Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Rezidiv nach KMT
Norbert56
12.04.2009, 18:30
Liebe Sandy....auch ich nehme die Hand an und reiche sie weiter.....Ich bete für dich LG Norbert
Liebe Sandy,
ich nehme die Hand und reiche sie weiter. Wünsche Dir von ganzem Herzen, das alles gut wird.
LG Bernd.
Liebe Sandy,
ich greife die Hand von Bernd und reiche sie weiter.
Ich sende alle meine Wünsche und Gebete an's Universum.
Chris
Marion Michaela
12.04.2009, 23:43
Ich nehme die Hand und reiche sie weiter.
Mir fehlen die Worte.
Marion und Alex
MrTiBone
13.04.2009, 02:21
... Annette und ich nehmen die Hände von Marion und Alex ...wünschen dir alle Kraft der Welt und denken stark an dich ... und reichen unsere Hände weiter an ...
piepselmaus
13.04.2009, 09:23
Hallo,
der CPR von Sandy Ist mittlerweile bei über 300% und dürfte nur zwischen 0-5 % sein. Antibiotika ist von täglich Zienam auf täglich Cortim forte gewechselt wurden. Außerdem kein Noxafil mehr sondern jetzt Sempera Liquid, das Problem ist das Noxafil war Saft das Sempera zwar auch aber davon muß sie sich übergeben, und die Kapseln kommen jedesmal wieder raus. So jetzt wirkt das Zeug nicht.
Die Studie kann nun leider nicht weiter geführt werden.
LG
Urmele1980
13.04.2009, 10:49
...ich schnappe mir gleich Tanja's Hand...
Sandy, meine Liebe, ich denke auch gaaaaanz fest an Dich! Ich bin in Gedanken stets bei Dir und halte Dir ganz fest meine Daumen und Zehen gedrückt, dass Du bald übern Berg bist! Du schaffst das!!! Wir alle hier drinnen glauben ganz fest an Dich! KÄMPFE!!!!
Lieber Frank,
ich denke auch an Dich und danke Dir, dass Du für "unsere" Sandy da bist und mit ihr zusammen das duchstehst! Behalte Deine Kraft und Energie bei - Sandy braucht Dich!
Danke für Deine Infos - halte uns weiter auf dem Laufenden...
Ich drück Dich...
...nach ganz festem Drücken von Tanja's Hand, reiche ich meine weiter an...
dagmar joh.
13.04.2009, 11:00
Hallo
Ich nehme die Hand und reiche sie weiter.
Mir fehlen die Worte.
Dagmar
Heikeaml
13.04.2009, 11:12
Hallo sandy
ich denke an dich und wünsche dir das du den mut nicht verlierst
nehme dagmars hand und reiche sie weiter ................
sylvia32
13.04.2009, 12:43
Und noch einmal schließe ich Sandy in mein gebet ein...es berührt mich so sehr was ich hier lese...gib nicht auf, kleine Maus...ich reiche meine Hand erneut weiter...
piepselmaus
13.04.2009, 13:42
Hallo hatte jemand schon mal von Euch einen CRP Wert von über 300, denn noraml ist ja nur von 0%-5%?
Denn diesen hat meine Freundin jetzt seit ca. 3 Tagen, also 300%. Die Ärztin in der Uniklinik sagte das ist lebensbedrohlich, denn sie hat auch nur 0,2 Leukos seit gestern. Sie bekommt zwar Antibiotikum(Cotrim Forte täglich, owohl ja eigentlich nur 3mal in der Woche, und Sempera 3mal täglich), und Virostatikum(Aciclovir), aber die schlagen nicht an, leider. Wir sind bald mir unseren Nerven am Ende! Meine Freundin kann mir dazu nix sagen da sie zur Zeit total unter Stoff steht, sitze aber den ganzen Tag am Bett neben ihr.
LG Frank
Daddy010507
13.04.2009, 13:49
Liebe Sandy,
als stille Mitleserin nehme auch die Hand und reiche sie weiter an...
Ich schicke Dir ein ganz großes Paket Kraft und Du schaffst das!
In Gedanken bei Dir und Deinem Freund.
Hallo es muss doch eine Ursache haben für so ein hohen Entzündungswert
bei meiner Frau war es eine Lungenentzündung mit irgendwelchen Pilzen der Grund, es wurde ein Antibiotikum verabreicht leider weiss ich nichtmehr wie es hiess, nur auf der Intensivstation haben sie gemeint es wäre ein Mercedes
unter den Antibiotika, einsetzbar auf breitem Spektrum und teuer
das hat ihr damals das Leben gerettet.
Sprich doch mal mit dem Oberatzt oder Professor wenn sie da sind,
Es muss aber schnellstens geschehen
Ich drücke euch die Daumen
Gruss
*sich einreiht und auch seine hand weiter reicht*
Renate23
13.04.2009, 17:32
*** nehme die Hand von Bane und reiche sie weiter an .......
sabine0108
13.04.2009, 17:38
... auch ich nehme abermals die hand von Renate23 und reiche sie weiter an ...
die nachrichten, die ich über sandy lese, machen mich sehr traurig, aber ich wünsche dir, lieber frank und vor allem sandy viel, viel kraft! sie muss es einfach schaffen!!!
mit vielen lieben wünschen und guten gedanken,
sabine
toennchen
13.04.2009, 18:03
Hallo Frank,
ich selbst hatte auch einen crp-Wert von über 300. Da habe ich aber eine bakterielle Infektion gehabt. Im Asklepios in HH-Altona haben sie mir dann ein besonderes Antibiotikum verabreicht, weil sie sich große Sorgen machten. Leider weiß ich nicht, wie das Mittel heißt. Es ging mir wirklich sehr schlecht, aber es hat geholfen. Ich werde morgen mal dort anrufen, vielleicht kann ich ja etwas erfahren.
Ich denke an euch und werde für Sandy beten.
Liebe Grüße
Karin
Sanni412
13.04.2009, 19:00
Liebe Sandy!
Obwohl wir uns nicht kennen, haben Deine wenigen Zeilen hier in diesem Thread mich so bewegt, dass ich oft an Dich denken muss!
Und somit hoffe ich ganz einfach, dass es Dir wieder etwas besser geht?
Gebe die Hoffnung, lebend aus dem KH zu kommen nicht auf, bitte!
Vlt können wir uns an die Hände nehmen und unsere gesammelten Kräfte und all unserer Hoffnung auf den Weg zu Sandy schicken?
Ich nehme Sandys Hand und reiche meine weiter an....
Lg Sanni
stellina
13.04.2009, 20:32
liebe sandy,
ich nehme die hand von sanni und reiche meine andere weiter an..............
Liebe Sanni,liebe Stellina
vielleicht möchtet Ihr Euch unter
"Rezidiv nach KMT" in unsere Kette einreihen!!!
Liebe Grüße Iris
Sanni412
13.04.2009, 20:52
Liebe Iris (glivec), danke für den Hinweis!
Liebe Sandy!
Geschrieben hab ich Dir in Deinem anderen Thread (Sepsis?)
Nun komm ich hierher und nehme Sabines Hand und reiche sie voller Kraft und Hoffnung für Dich, weiter an....
Lg Sanni
Liebe Sandy,
ich reihe mich ein - die allerbesten Wünsche und hoffentlich bald gute Besserung!!!
LG Linna-T
Liebe Sandy,
als stille Mitleserin nehme ich die Hand und reiche sie weiter ...
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Lieber Gruß,
Ute
Liebe Sändy,
ich bin in Gedanken bei dir!!!
Ich wünsche dir, deinem tollen Freund und deiner Familie unheimlich viel Kraft :pftroest: !!!
Ich nehme die Hand und reiche sie weiter...
Liebe Sandy, lieber Frank,
ich nehme die Hand und reiche sie weiter. Ich denke jeden Tag an euch und bete für eine Besserung.
Gruß
Bettina
Liebe Sandy, lieber Frank
ich nehme die Hand drücke sie fest und reiche sie weiter.
Ich denke so oft an Sandy und hoffe so sehr das es für Euch gute Nachrichten gibt.
Sie ist eine so junge tapfere Frau, ich hoffe so sehr das alle wieder gut wird.
stellina
14.04.2009, 13:18
liebe sandy,
hatte mich auch in den sepsis-thread verlaufen.
ich nehme die hand von Pery voller hoffnung und reiche meine andere weiter..........
tina.
Hallo Sandy und Frank
Ich drücke auch weiterhin alle Daumen
und nehme die Hand von Stellina und reiche sie weiter ........
Urmele1980
14.04.2009, 14:09
...Sandy, auch heute denke ich wieder ganz fest an Dich und bete für Dich!
...ich nehme von ganzem Herzen gerne die Hand von Rosicml und reichen sie weiter an...
Deine Sandra
Scholl29
14.04.2009, 14:21
Ich nehme die Hand von Urmele1980 und reiche sie weiter an............
Ich nehme die Hand von Scholl29 und reiche sie weiter an....
piepselmaus
14.04.2009, 15:49
Ihre Leukos sind heute bei 0,1! HB bei 10 und Thrombos bei 30.
Der ganze Hals ist ja zugeschwollen, so wie die meisten es auch bei KMT haben, aber da blieb es ihr verschont. Nun kann sie auch seit ca. 5 Tagen absolut nix trinken, sie bekommt am Tag ca. 5 Liter Flüssigkeit über den ZVK den sie jetzt hat darüber läuft alles auch Ernährung. Aber sie hat so Durst, haben alles probiert, Tee, Säfte, Cola, Milch, nix geht, es brennt und schmerzt alles, obwohl wir alles wirklich alles probiert haben. Wenn sie was runter bekommt dann ein winzigen Schluck Tee. Sie weint deswegen auch oft weil sie eben nix trinken kann, es muß ein schreckliches Gefühl sein, so als würde man verdursten.
Schleim und Speichel spuckt sie den ganzen Tag aus, geht nicht runter.
Fieber zum Glück mal unter 38, aber CRP eben sehr hoch.
Liebe Grüße Frank
Marion Michaela
14.04.2009, 17:10
Hallo Frank,
schön das du uns auf dem laufenden hälst.
Ich bin einfach nur erschüttert deine Zeilen zu lesen.
Sagst du Sandy liebe Grüße, und sie wollte sich doch noch mit Alex mal treffen.
( Alex ist mein Sohn und wurde mit ALL in Ulm behandelt )
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt.
In Gedanken bei euch.
Marion
sabine0108
14.04.2009, 17:57
hallo frank!
es erschüttert mich zutiefst, so schlimme nachrichten über sandy zu lesen! ich wünsche ihr und auch dir viel, viel kraft und zuversicht! auch wenn ich sie bzw. euch nicht kenne... :knuddel::knuddel:!!! ich denke ganz fest an sandy und dich. es ist für sie besonders schön, einen so liebevollen partner an ihrer seite zu haben.
alles, alles liebe,
sabine
Heikeaml
14.04.2009, 18:16
Hallo Frank
ja das sind irre schmerzen ich habe damals an eiswürfel gelutscht das half ein wenig wenn das fieber runter geht is das doch schon mal ne gutes zeichen ich drück sandy weiterhin die daumen
Lg Heike
Tante Emma
14.04.2009, 19:04
Lieber Frank!
Ich bin zwar aus einer anderen Ecke des Forums, aber ich lese bei Deiner Sandy schon lange mit.
Unter Chemo (2006 wegen Brustkrebs) hatte ich mir auch einen Infekt eingefangen...- aufgrund eines entzündeten Ohrrings! Da muß man erst mal draufkommen...
Jedenfalls hatte ich auch einen sehr hohen CRP und kaum messbare Leukos.
Mein Fieber schwankte zwischen 38° und 40°.
Das ganze hat 10 (!) Tage gedauert - trotz Antibiotika, die 3x täglich durch meinen Port geflossen ist.
Damals hat sich meine Mundschleimhaut verabschiedet und ich bekam noch so eine tolle Allergie von den Medis: überall rote Punkte, die auch noch juckten.
Diese 10 Tage im KH waren die schlimmsten Tage seit der Diagnose.
Ich kann Deine Sorge nur zu gut verstehen.
Dennoch werte auch ich das als positives Zeichen, daß das Fieber etwas runtergegangen ist.
Mein CRP hat sich damals auch lange Zeit gelassen, bis er gefallen ist - und damit die Leukos gestiegen sind!
Aber als er anfing zu sinken gings von Tag zu Tag ganz schnell aufwärts.
Bitte drücke Sandy unbekannterweise ganz lieb von mir!
Schön, daß Du für sie da bist!!
Und danke für Deine Infos.
Alles Gute und Liebe,
Tante Emma.
Lieber Frank.
Das CRP ist träge, es braucht eine Weile, bis es sinkt. Also schauen wir lieber auf das sinkende Fieber, das sagt mehr aus. Ich bete für euch.
Ich bin stille Leserin und wünsche Sandy und Dir Frank viel Kraft und Stärke!
Ich nehme die Hand von "glivec" und reiche sie weiter an ...
dagmar joh.
15.04.2009, 11:56
Hallo Frank
ich finde es toll wie du Sandy beistehst, denn auch ich weiß wie wichtig in solchen Situationen eine breite Schulter ist die einen hält.
Wenn du oder Ihr Hilfe oder Gesprächspartner braucht, mir hat Frau Dr. Rose und der Klinikseelsorger Herr Rau sehr geholfen. Ich bin am Mittwoch wieder in Ulm, darf ich euch besuchen ?
Ich denk an Euch
Dagmar
Anja2008
15.04.2009, 12:29
Lieber Frank,
es tut mir so leid, deine Zeilen zu lesen.
Da ich gerade das 2. Mal innerhalb eines Jahres auf der KMT bin mit meiner Tochter macht mich alles natürlich noch trauriger. Viel Kraft.
Anja
piepselmaus
15.04.2009, 14:23
Hallo alle,
heute wieder Fieber, 38,7 der Mist will nicht weg, sie bekommt gerade Novalgin.
Die Mukositis ist weiterhin sehr schlimm, die ganze Zunge offen, Speiseröhrenentzündung und die ganze Mundschleimhaud wund. Essen geht gar nicht, sie bekommt Ernährung, trinken geht so 02 Liter am Tag mehr nicht.
Alle Tabletten gehen aug i.V!
@Dagmar: Sorry aber Sandy geht es so schlecht deswegen ist ein Besuch von jemand den sie gar nicht kennt sehr unangebracht, sie sieht nur mich und Familie.
Leukos sind bei nur 0,6! Hab ihr gestern "Bussi Schleck Bär gekauft, das kann sie wenigstens bissel lutschen.
LG Frank
dagmar joh.
15.04.2009, 18:40
Hey
ist völlig klar. Grüß Sie ganz herzlich!!!
Dagmar
Liebe Sandy, lieber Frank -
euch beiden alle Kraft die es nur irgendwie geben kann! Ich nehme die Hand von
Eva69 und reiche sie weiter an...
Hallo liebe Sandy!
Lese immer still bei dir mit, und es macht mich sehr betroffen. Aber ich weiss auch das du eine starke junge Frau bist, mit einer tollen Familie und einem tollem Freund.
Ich schicke dir ein riesen Kraftpaket und denke fest an dich.
Ich nehme die Hand von Mock und reiche sie weiter an............
Hallo Sandy,lieber Frank
auch heute möchte ich mich wieder einreihen!!
ich wünsche sosehr daß alles gut wird.
Liebe Grüße Iris
Ich nehme die Hand von Desi und reiche sie weiter an....
Urmele1980
16.04.2009, 11:42
...ich schnappe mir auch heute wieder eine Hand und reiche sie weiter...
Ich denke an Euch!
sabine0108
16.04.2009, 11:49
... auch ich nehme wieder die hand von urmele1980 und wünsche euch und besonders dir, liebe sandy, alles gute und viel kraft! in gedanken bin ich ganz oft bei dir/euch! :knuddel:
meine hand reiche ich weiter an ....
lg sabine
piepselmaus
16.04.2009, 14:49
Hallo,
der CRP sinkt einfach nicht mehr, er ist nun heute schon wieder gestiegen.
Hals und Mund immer noch die reinste Qual, Sandy hat so Durst, vor allem auf ein Glas ganz kalte Milch, aber das fördert den Schleim, und sie darf es nicht trinken, oder es geht ja eh nicht zu schlucken. Nachher wird nun ein CT der Lunge gemacht.
Sie muß ständig weinen weil sie so Durst hat und es geht nicht zum trinken.
Morgen hat sich nun einer vom Sozialgericht im Krankenhaus angekündigt, wir hatten ja im Juli 2008 mal die Pflegestufe beantragt, 2mal Ablehnung, dann Klage Sozialgericht. Das ist ja gut das der morgen ins KH auf Station kommt dann haben wir sicher da Glück was zu bekommen, geldmäßig, denn er sieht ja morgen wie Sch........ es Sandy geht.
Aber wir müssen wohl dann morgen dazu die Ärzte beauftragen Sandy´s Akten freizugeben.
LG Frank
sabine0108
16.04.2009, 19:13
lieber frank!
es tut mir so leid für sandy, dass sie so leiden muss! auch für dich und ihre familie muss es die reinste hölle sein ... mir bleibt nur, dir und sandy weiterhin viel kraft und zuversicht zu wünschen! bitte gebt nicht auf, es MUSS doch besser werden! ich umarme euch und denke sehr oft an euch. :knuddel:
alles liebe und die besten wünsche aus innsbruck!
sabine
Marion Michaela
16.04.2009, 19:50
Ich nehme die Hand von Sabine und reiche sie weiter an.....
Sanni412
16.04.2009, 20:23
Ich nehm die Hand von Marion und reiche meine weiter an...
...ich nehm die Hand von Sanni412 und reiche sie wieder weiter an....
Sandy, Süße, ich denke soo sehr an dich!!! Ich schick dir Kraft! Bleib stark!
Acuh ich nehme die Hand von cc84 und reiche sie weiter an........
Denke an dich, und wünsche dir alle Kraft der Welt
Lieber Frank
Bin gerade eben zufällig auf diese Seite gestossen und musste mich gleich anmelden, nur für diesen Tipp: meine Mutter konnte, als es ihr ähnlich erging (nach über 2 Wo ohne trinken), nur noch Wassereis lutschen, jeden Tag wieder eine andere Sorte (ich habe jeden Tag zig Lutscher als Auswahl ins Krankenhaus angeschleppt) vielleicht hilft das Sandy auch?
ich wünsche ihr und natürlich auch dir ganz viel Kraft in dieser schlimmen Situation und sende liebe Grüsse aus der Schweiz: winke:
piepselmaus
17.04.2009, 18:05
Hallo,
seit heute Nacht hat Sandy nun ein Blasenkatheter, es kam kein Urin mehr, alles wurde im Körper eingelagert, und nix mehr ausgeschieden. CRP leider wieder gestiegen.
Auf der Lunge haben sie beim CT was kleines gefunden, können aber nicht genau sagen was es ist.
Durst bleibt weiterhin, jetzt hat sie versucht zum Abendbrot ein Apfelbrei zu essen, das war ein Fehler, alles brennt jetzt im Mund.
Der MDK aber diesmal einer vom Sozialgericht, nicht von der AOK, war heute im Krankenhaus, um ein erneutes drittes Gutachten zu erstellen.Er sprach mit mir, mit Ärzten und mit Schwestern.
Die Pflegestufe 1 ist schon genehmigt, kann sogar sein das Sandy die 2 bekommt, er hat alles notiert und gesehen in was für einem Zustand sie ist. Es hat sich also die Klage gelohnt, bekommen ab Mitte Juli 2008 bald alles nachgezahlt. Wenigstens was, man braucht halt doch Geduld.
LG Frank
LG Frank
Urmele1980
17.04.2009, 20:14
Hallo Frank,
mir fehlen die Worte - nimmt diese Schei** denn kein Ende :eek:
Ich denke jedenfalls stets an Deine Süße und bete für sie. Sie wird es schaffen - ich glaube ganz fest daran...
Sandra
Lisa1973
17.04.2009, 20:48
Lieber Frank,
danke, dass Du uns hier immer auf dem Laufenden hältst.
Ich bewundere es sehr, wie Du Sandy begleitest.
Ich denke viel an Euch und wünsche Euch ganz, ganz viel Kraft.
Viele Grüße
Lisa
Mit vereineten Kräften hoffen wir alle auf ein gutes Wochenende und ich reiche meine Hände von Desi weiter an...........
Alles,alles Gute !
Heikeaml
18.04.2009, 15:51
Hallo frank
ich denke an sandy und drück ihr die daumen haltet durch !!!!!!!!!
Liebe grüsse Heike
piepselmaus
18.04.2009, 18:10
Hallo,
meine Freundin hatte jetzt über ca. 30 Stunden bis heute früh einen Blasenkatheter, da sie ca. 6 Kilo Wasser eingelagert hatte, aber nix kam raus. Während des Ktheters kamen ca 4 Liter Wasser raus. Der wurde heute früh wieder gezogen, aber bis jetzt mußte sie kein einziges mal auf Toilette. Nun hat sie wieder 2 Kilo zugenommen. Langsam verstehen wir die Welt nicht mehr.
Liebe Grüße Frank
stellina
18.04.2009, 19:52
lieber frank,
ich wünsche euch von herzen weiterhin die nötige kraft und beistand, den ihr braucht. ich denke viel an euch. tina.
sabine0108
18.04.2009, 20:27
lb. frank,
mir fehlen die worte ...aber auch ich wünsche dir und euch weiterhin viel kraft und zuversicht!
ich denke an euch und bete für euch!
herzlichst, sabine
Mir fehlen die passenden Worte... Ich wünsche euch die nötige Kraft, diese Hölle zu überstehen und dass es irgendwie wieder gut wird oder zumindest erträglich.
Ich nehme die Hände von rosicml und reiche sie weiter an...
jessi266
18.04.2009, 21:54
Hallo Frank,
bin auch gerade eben eher zufällig bei Euch gelandet, gehöre normalerweise in die "Brustkrebs Ecke "
bin schockiert was ich hier über Dich und Sandy lese
und möchte Euch auf diesem Wege alles erdenklich gute wünschen
ihr werdet es schaffen
lg Jessi
p.s. bin auch aus der Ulmer gegend
Urmele1980
18.04.2009, 22:54
Hallo Frank,
ich denke an Sandy und Dich! Ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass sie bald wieder aufm Damm ist!
Richte Deiner Sandy doch bitte aus, dass sich ihre "Schwabenmädels" heute endlich getroffen haben und dass wir sie beim nächsten Mal in unserer Mitte haben wollen!
Drück Euch ganz feste!
Sandra
Lieber Frank,
ich hoffe, dass der heutige Tag ein bißchen Erleichterung für Sandy und dich bringt.
Gruß
Bettina
piepselmaus
19.04.2009, 08:49
Hallo,
wer hatte von Euch auch sehr lange Zeit eine schwere Mukositis im Mund, und konnte weder Essen noch Trinken?
Bei Sandy geht das jetzt schon seit ca. 10 Tagen, es geht einfach nicht weg. Sie weint nur wegen Schmerzen. Sie bekommt Schmerzmittel zweimal als Infusion, Antipilzmittel, 2 verschiedene Antobiotikas, aber es wird nicht besser. Mundspülungen brennen auch alle, sie hat Panthenol und irgenddwas mit Kortisonextrakt, und Benzocain, aber alles ohne Erfolg.
Eiswürfel lutsch sie aber keine Chance die Schmerzen kommen nach ca. viertel Stunde wieder. Auch die Lippen sind total eingerissen und tun weh.
Wielang hat das Bei Euch gedauert, bis Besserung eintraf?
LG
Hallo Frank,
Martin hatte und hat auch mit einer schweren Mukositis zu kämpfen. Er wurde fünf Wochen komplett künstlich ernährt, weil über den Mund und die Speiseröhre gar nichts ging. Leider ist es bis heute nicht ganz in Ordnung, so dass er immer noch sehr ungern isst und fast nur süße Speisen.
Machen kann man wohl sehr wenig. Allgemein wird neben den üblichen Spülungen, Salbeitee empfohlen, Martin hat es aber nicht geholfen.
Normalerweise wird es aber besser, wenn die Leukos steigen. Sind sie bei Sandy immer noch ganz unten?
Solche Schmerzen muss sie aber auf keinen Fall ertragen. Martin bekam Morphin, dass er über eine Pumpe selbst individuell dosieren konnte. Falls sie das schon bekommt und trotzdem Schmerzen hat, frag nach, es soll höher dosiert werden. Starke Schmerzen muss sie nun wirklich nicht haben, wozu liegt sie im Krankenhaus.
Ich drücke euch die Daumen, dass es etwas erträglicher wird.
Lieber Gruß
Bettina
Hallo,mein Enkelchen hatte das am Ende der Chemo auch einmal.Es war ganz schlimm,die Zunge sah aus wie ein zerissener Lappen.Sie war damals 5 Jahre alt.Sie bekam Infussionen mit Schmerzmitteln,Nahrung und Flüssigkeit.Sie konnte kein Wort sprechen,weil Sie den Mund nich öffnen konnte.Wir haben zusätzlich für den Mund Amphomoronal (weis nicht genau,ob das richtig geschrieben ist),bekommen.Es wurde so in den Mund getropft.Das war sehr gut.Die Lippen haben wir den ganzen Tag mit einen Stift Aloe Vera eingerieben,dass war auch gut. Gut ist auch Aprikosenoel,dass gibt es in einen kleinen Tiegel oder als Stift.Das ist von der Firma Deesse.Das ist wirklich sehr fettig und hilft gut.
Ich wünsche Sandy wirklich alles Liebe,Sie muss das durchhalten.Bei uns hat es ca 14 Tage gedauert.Es war eine schlimme Zeit.
LG Petra
Sanni412
19.04.2009, 10:29
Auch ich denke viel an Dich....unbekannterweise...
Ich nehme Tanjas Hand und reiche meine weiter an...
ich nehme die Hand von Sanni412
viel Kraft und alles Gute
Bettina
Hmm, habe wieder an dich denken müssen Sandy, obwohl ich dich gar nicht kenne.
Ich wollte dir nochmal ein riesen Kraft Paket vorbei schicken.
Ich wünsche dir alle Kraft dieser Welt.
Ich nehme wieder die Hand von Bettina und reiche sie weiter an.............
Hallo, möchte auch nochmal sagen das ich ganz oft an Sandy denke.
Habe bisher immer still bei ihr mitgelesen, da ich auch aus einer anderen Ecke komme.
Aber ihr Schicksal berührt mich sehr, wir haben ein Alter.
Ich finde es so toll wie sie ihren Weg bisher gegangen ist und gehen wird.
Ich verfluche diese Krankheit, die sie jetzt so leiden lässt.
Ich hoffe ganz fest, das es ihr bald wieder ein bisschen besser geht.
Und das sich das "etwas" auf der Lunge als nichts schlimmes herausstellt.
bestell ihr unbekannterweise mal liebe Grüsse, und ich schick ihr ein riesen Kraftpaket mit auf den Weg!
Ich nehme die Hand von Desi und reiche sie weiter an.....
Mystique
19.04.2009, 16:47
Ich schaue jeden Tag rein ob es Neuigkeiten gibt. Ich denke ganz oft an Euch und drück Euch ganz fest die Daumen!!!
Ich nehme die Hand von glivec und reiche sie weiter an...
Ich lese auch schon einige Zeit still mit und es erinnert mich so vieles
an meinen Mann.
Ich wünsche Sandy alles, alles Gute und hoffe mit Euch auf Besserung!
Sage Ihr dass ich sie in meine Gebete einschließe!
Julianus
19.04.2009, 20:10
Auch ich denke jeden Tag an Sandy und hoffe und bete, dass es bald Besserung für sie gibt!
Ich nehme die Hand von Mystique und reiche sie weiter an.....
...ich nehme die Hand von Julianus und reiche sie weiter an...
Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an euch denke und die Daumen drücke und euch Kraft schicke!!!!
sabine0108
19.04.2009, 20:53
.... ich nehme die hand von cc84 und reiche sie weiter an ...
auch ich denke täglich mehrmals an euch und schicke euch viel, viel kraft und gute gedanken! und ich wünsche sandy von herzen, dass eine baldige besserung eintritt!!!
alles liebe, sabine
Hallo,
ich hatte damals nach der SZT auch ne schwere Mukositis. Wurde knapp 4 Wochen künstlich ernährt, aber auch weil das in meiner Klinik nach SZT üblich ist. Ich hätte aber auch nichts essen können. Trinken ging damals auch fast gar nicht.
Ich hab damals auch den ganzen Tag über immer eben weg Morphium gekriegt und konnte den Schwestern bei Bedarf Bescheid geben und dann wurde die Dosis erhöht. Mundspülungen und so Sachen haben mir damals leider auch kaum geholfen. Die Lippen hab ich mit Bepanthen Augen- und Nasensalbe eingecremt. War ein Tipp der Schwestern von Station. Hat mir gut geholfen. Vielleicht hilft es Sandy auch?
Bei mir hat die Mukositis damals auch ne ganze Weile gedauert, bestimmt auch 2 Wochen. Ich drück jedenfalls die Daumen, dass es sich bald bessert!!!!
Ich denk an euch!
Christin
Marion Michaela
19.04.2009, 21:54
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft,
Gebt den Mut nicht auf.
Liebe Grüße an Sandy.
Marion
Ich nehme die Hand von Sabine und reiche sie weiter an.......................
Lieber Frank, Sandy hat mir oft geschrieben und mir Mut gemacht (es geht hier bei um meine Tochter AML ohne Aussicht auf Heilung). Und nun muss ich lesen, dass es ihr selbst nicht so gut geht. Sag ihr, das ich an sie denken werde und mir nichts mehr wünsche, als das sie bald wieder selbst in der Lage ist zu chatten und zu schreiben und einfach das Leben zu geniesen.
Ich drücke euch beiden die Daumen, das es ihr als bald wieder gut geht.:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel: Gruß Peggy und Luisa
Ich nehme die Hand von marion und reiche sie weiter an...........
piepselmaus
20.04.2009, 12:52
Studie zu Ende, kein Erfolg, es ist zu Ende. Die Ärzte wollen versuchen das sie wenigstens noch ihr Zusstand verbessert.
Urmele1980
20.04.2009, 12:54
Frank, ich bin in Gedanken bei Euch - bei Deiner Sandy...
Daddy010507
20.04.2009, 13:49
Lieber Frank,
ich bin in Gedanken bei Dir und Sandy
Liebe Sandy,
auch ich bin stille Mitleserin und hoffe so sehr, dass es dir bald besser geht!!!
Ich nehme die Hand von Desi und reiche sie weiter an......
Ich nehme die Hand von Caro und reiche sie weiter an......
Marion Michaela
20.04.2009, 18:55
Lieber Frank, Liebe Sandy,
in Gedanken bei euch.
Mir fehlen die richtigen Worte, sorry
Marion und Alex
sabine0108
20.04.2009, 19:27
... :( tut mir so leid, ich weiß nicht, was ich sagen soll! :pftroest: ich bete für sandy und dich und wünsche euch alles, alles liebe!!!!
sabine
Scholl29
20.04.2009, 19:35
Ich nehme die Hand von glivec und reiche sie weiter an........
Tante Emma
20.04.2009, 19:35
Lieber Frank!:pftroest:
Ich bin erschüttert!!:cry::cry::cry:
Bitte grüße Sandy ganz lieb!
Schön, daß Du ihr zur Seite stehst, obwohl das sicher jetzt seeehr schwer für Dich ist.
Ach, ich hoffe so sehr, daß die Ärzte Sandy zumindest die Schmerzen nehmen können und ihr die verbleibende Zeit so angenehm wie möglich machen können.
Ich drücke alle Daumen, daß sich Sandy´s Zustand noch einmal bessert.
Und Dir möchte ich sagen, daß Du ein Partner bist, wie man ihn sich nur wünschen kann!
Ich umarme Dich und Deine Sandy und wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe und Gute für Euch,
Tante Emma.
Maditta61
20.04.2009, 19:49
Hallo Frank,
bin in Gedanken bei Sandy und Dir, ich schicke euch viel Kraft.
Gruß Maditta
sabine0108
20.04.2009, 20:41
.... ich nehme die hand von scholl29 und reiche sie weiter an ....
Ich nehme die Hand von Sabine0108 und reiche sie weiter an.....
Liebe Sandy,
auch ich lese schon lange still bei dir mit und hoffe so sehr, daß es dir bald wieder besser geht.
Ich nehme die Hand von Bernd51 und reiche sie weiter an...
Lieber Frank,
alles Gute und viel Kraft für euch Beide.
Bettina
Lieber Frank,
ich bin sprachlos! :shocked:
Diese sch... Krankheit :mad: :twak:
Ich wünsche euch beiden viel Kraft für die kommende Zeit!
Du bist ein super Freund!!!
Ich nehme die Hand von Saraja und reiche sie weiter an...
Sandy, schicke dir ein riesen Kraft und Schutzenegl Paket :engel: :engel:
:engel: :engel: :engel: :engel: :engel:
Nehme die Hand von Tanja und reiche sie weiter an........
Mir fehlen die Worte Frank.
Es tut mir so unendlich leid.
Ich hoffe das die Ärzte es schaffen ihren Zustand zu verbessern und sie wieder Lebensqualität erhält.
Und wer weiss, wer nicht an Wunder glaubt ist kein Realist!
Ich drücke weiter ganz fest die Daumen.
ich nehme die Hand von Desi und reiche sie weiter an..
Liebe Sandy,
lieber Frank,
auch ich lese schon lange still bei Euch mit.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Liebe Sandy, bitte kämpfe weiter.........meine Mama passt auf. :engel::engel:
Lieber Frank,
für die kommende Zeit wünsche ich dir ganz ganz viel Kraft und Energie, :engel::engel::engel:
...........ach mensch...mir fehlen einfach die Worte............WARUM?????
ich nehme die Hand von Desi und reiche sie an.....................
ich nehme die Hand von habija und reiche sie weiter an....
Sadie
dagmar joh.
21.04.2009, 13:09
Hallo Frank, Hallo Sandy
Ich denke ganz oft an Euch und drück Euch ganz fest die Daumen!!! In der Hoffnung das Sie euch ein bisschen Lebensqualität verschaffen können,
nehme ich die Hand von Sadie und reiche sie weiter an...
Dagmar
Urmele1980
21.04.2009, 13:51
...ich glaube ganz fest an Sandy und wünsche ihr von Herzen nur das Beste!
Ihr schafft das!
...ich nehme Dagmar's Hand und reiche meine weiter an...
urmelchens hand nimmt und weiter an reicht....
alles gute euch beiden....
Ich denke auch oft an euch und drücke weiterhin die Daumen und
reiche meine Hand von Bane weiter an........
Ich nehme die Hand von rosicml und reiche sie (ganz viel kraftbringende Gedanken an Sandy schickend) weiter an...
Norbert56
21.04.2009, 14:43
Ich nehme die Hand von mock und reiche sie weiter an......
Meine Gedanken sind täglich bei euch....ich wünsche euch viel Kraft, ich weiß wovon ich rede. ich bete für euch. LG Norbert
Julianus
21.04.2009, 14:47
Ich schließe mich allen guten Wünschen für Sandy an! Ich denke täglich an sie und bete für ihre Genesung!
Ich nehme die Hand von norbert56 und reiche sie weiter an....
ich nehme die Hand von LostWay und reiche sie weiter an.....
ich nehme die Hand von glivec und gebe sie mit riesigen Kraftpaketen
weiter an......
Dann mache ich ehute weiter, nehme die Hand von Silvia und reiche sie weiter an.....
Bin in Gedanken bei euch
Daddy010507
22.04.2009, 14:04
Ich nehme die Hand von Desi und reiche sie mit einem großen Paket Kraft und Hoffnung weiter an...
Marion Michaela
22.04.2009, 16:13
Ich nehme die hand von Daddy und reiche sie weiter an............
....ich nehme die Hand von Marion Michaela und reiche sie weiter an ......
....ich nehme die Hand von Pery und reiche sie weiter an ......
sabine0108
22.04.2009, 18:40
.... ich nehme die hand von hubbs und reiche sie weiter an ....
Urmele1980
22.04.2009, 18:43
Ich denke ganz fest an Dich liebe Sandy und wünsche mir, dass Du nicht leiden musst und ganz bald wieder aufm Damm bist!
...und nun nehme ich die Hand von Sabine0108 und reiche meine weiter an...
Marion Michaela
22.04.2009, 20:49
Hallo Frank ( natürlich auch du liebe Sandy )
wie geht es Sandy ??
Was wird im Moment unternommen.
Sagst Sandy ganz liebe Grüße,
und weiterhin alle Kraft der Welt.
Liebe Grüße
marion
Ich nehme die Hand von Marion Michaela und reiche sie weiter....
ich nehme die Hand von glivec und reiche sie weiter an...
und frage ganz vorsichtig an: gibt es etwas Neues??
Lieber Gruß
Bettina
Auch ich nehme heute die Hand von bettina und reich sie weiter an..........
Scholl29
23.04.2009, 17:31
Ich nehme die Hand von Desi und reiche sie weiter an...........
Daddy010507
23.04.2009, 17:42
Ich nehme die hand von Scholl29 und reiche sie weiter an....
...ich nehme die Hand von Daddy010507 und reiche sie weiter an...
Urmele1980
24.04.2009, 11:38
...Christin's Hand nehme ich super gerne...
Sandy, meine Liebe, ich hoffe es ist einigermaßen erträglich für Dich!? Und noch mehr hoffe ich, dass Du auf dem Weg der Besserung bist...!
Ich denke und glaube an Dich!
...meine Hand reiche ich weiter an...
piepselmaus
24.04.2009, 17:54
Hallo,
ich bins selber mal wieder.
Mir geht es zwar nicht gut, aber meine Kräfte reichen um paar Zeilen zu schreiben.
Lag ja auf der Intensivstation vor 2 Wochen, die Ärzte sagen es war sehr knapp.
Leider hab ich jetzt noch ein Nasen-Ohren-Infekt, mit Reizhusten und Ohrenschmerzen und Schnupfen und angeschwollene Lymphknoten, was sehr weh tut.
Fieber und CRP ist zurück gegangen. Aber die Leukos steigen steigen und steigen. Heute bei 63.000! Hab seit gestern wieder Chemotabletten Litalir um die Leukos wieder zu drücken und zu senken. Eine leichte Chemo kann ich nicht bekommen da die letzte Studie mich ja fast umgebracht hat. Mukositis ist auch noch nicht richtig verschwunden, aber ich versuche weiches zu Essen.
Morgen darf ich für paar Stunden heim, muß am Abend aber wieder rein.
Frank nimmt es sehr mit, er ist allein daheim und hat niemand, aber meine Familie unterstützt ihn super.
Mir wurde auch gestern wieder gesagt das meine Lebenserwartung nicht gut sind, also das heißt die Ärzte wissen nicht wielang ich noch lebe, es können paar Tage sein, es kann aber auch 1 Jahr sein.
Liebe Grüße Sandy
Liebe Sandy,
wie wunderschön, von dir zu hören.
Du hast ja gesehen, dass hier viele Menschen fest an dich denken, halte durch vielleicht geht ja doch noch eine Tür auf.
Es klingt ja nicht wirklich gut, wie es dir geht, aber immerhin besser. Ich drücke fest die Daumen, dass sich dein Zustand weiter verbessert und du vielleicht bald "richtig" nach Hause kannst.
Klar, dass alles für Frank eine enorme Belastung ist, hat er keine Familie, Freunde, die ihn zumindest emotional unterstützen??
Ich wünsche euch beiden wunderschöne Stunden.
Alles Liebe
Bettina
piepselmaus
24.04.2009, 18:09
Ja es ist einfach Wahnsinn wieviele Leute einem hier Unterstützung geben.
Doch Frank hat schon Familie, also seine Mutti, aber sie wohnt eben auch weit weg. Aber ich glaub wenn er meine Familie nicht hätte dann müßte ich mir noch mehr Sorgen machen um ihn wenn ich mal nicht mehr bin.
So morgen werden erstmal daheim Ostergeschenke aufgepackt, Frank hat alles zu gelassen, bis ich daheim bin.
Ich hab den tollsten Mann der Welt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
LG Sandy
Norbert56
24.04.2009, 19:26
Hallo Sandy...ich weiß wie es dir geht.Dein Freund Frank hält uns auf dem laufenden.Tja, Björn macht zZ in etwa das gleiche durch wie du. Er sollte 5 Zyklen Chemo bekommen, hat aber bereits nach dem zweiten Tag abgebrochen.Ihm war so furchtbar schlecht. Mit anderen Worten: Er hat die Schnauze einfach voll.Er wollte nach Hause.Seine Ärzte sind damit einverstanden. Nun kommt ein Pflegedienst zu uns nach Hause, die jeden Tag Antibiotikum anhängen. Zum Pflegedienst gehören auch Ärzte die sich um bei Bedarf um ihn kümmern. Alle 3-4 Tage muß er ins Klinikum zur Blutkontrolle. Seine Werte werden immer schlechter. Ab heute nimmt er Chemo-Tabletten um seine Leukos zurüch zu drängen.Wir wissen, es ist eine Frage der Zeit..... Wir alle hoffen nun auf ein Wunder!!! Aber wem erzähle ich das?!? Björn kämpft nun seit 18 Monaten und nun verliert er langsam den Mut.Die Ärzte haben gleich nach dem Rezidiv gesagt, es gibt keine Heilungsmöglichkeit mehr.So eine verdammte Sch****e.Wir wünschen Dir und Deinen Angehörigen, alle Kraft der Welt und bitte, gebt niemals den Glauben an ein Wunder auf. LG Norbert
Liebe Sandy, lieber Norbert,
wir hoffen und beten für ein Wunder oder eine neue medizinische Entwicklung die vielleicht doch noch helfen kann.
Lieber Norbert,
ich habe auch zwei Söhne und kann mir deshalb ansatzweise vorstellen, was ihr durchmacht. Ich wünsche euch viel, viel Kraft.
Alles Liebe
Bettina
sabine0108
24.04.2009, 20:23
liebe sandy, lieber norbert!
es tut mir so leid, von euch so schlimme nachrichten zu lesen! :pftroest: aber trotz aller schlechten prognosen, bitte, gebt den mut nicht auf! ... es geschehen immer wieder wunder! ich wünsche euch beiden, björn, frank und euren familien alle kraft der welt und bete für euch!
alles, alles liebe wünscht euch von herzen, sabine
Hallo Sandy!
Schön das du selber ein paar Zeilen schreibts obwohl es dir nich so gut geht.
Mensch was ein Mist alles.
Ich drücke ganz fest die Daumen, das die Docs dir helfen können und es dir bald wieder ein bisschen besser geht.
Viel Spass beim Geschenk auspacken morgen
Urmele1980
25.04.2009, 11:27
Sandy, meine süße Maus... Endlich...Du bist zurück... :remybussi
Meine Liebe, wir alle hier haben intensiv mitgelitten, gehofft und gebangt...Wir alle glauben an Dich!
Die Ärzte haben nicht immer Recht - manchmal geschehen auch Wunder. Das wichtigste ist, dass man nie die Hoffnung verliert. Aber egal was kommen mag - Du hast den Kampf gegen diese Krankheit sowieso gewonnen! Du bist eine wundervolle, starke, tapfere, junge Frau und hast einen wundervollen Mann. Diese Erkenntnis nimmt Dir niemand - auch nicht der Schei** Krebs!
Ich hoffe weiter für Dich und meine Gedanken sind stets bei Euch... Du wirst Deinen Weg finden...
Ich glaube an Dich!
Deine Sandra
@Norbert: Meine Gedanken sind auch bei Euch. Genießt die Momente, die Ihr miteinander habt. Egal was kommt, Ihr könnt brutal Stolz auf Euren Björn sein!
Ich wünsche mir nur das Allerbeste für Euch!
Deine Sandra
Marion Michaela
25.04.2009, 12:07
Hallo Sandy,
wir denken an dich.
Liebe grüße
Marion und Alex
Hallo Sandy und Frank,
Ich freue mich von Euch mal etwas positiveres als den letzten paar Tage
zu lesen, ich bin auch der Meinung dass sich die Ärtze manchmal irren
können ( Gottseidank )
Man darf sich bei solchen Krankheiten niemals aufgeben, diesen Rat gebe
ich auch stets meiner Frau
mit Gruss und besten wünschen
er4711
Sandy, meine süße Maus... Endlich...Du bist zurück... :remybussi
Meine Liebe, wir alle hier haben intensiv mitgelitten, gehofft und gebangt...Wir alle glauben an Dich!
@Norbert: Meine Gedanken sind auch bei Euch. Genießt die Momente, die Ihr miteinander habt. Egal was kommt, Ihr könnt brutal Stolz auf Euren Björn sein!
Ich wünsche mir nur das Allerbeste für Euch!
Hallo Ihr beiden, besser als Sandra hätte man es nicht schreiben können,
auch ich habe, wie viele auch, x-mal im Forum geschaut ob es etwas erfreuliches gibt und dann endlich, Sandy schreibt wieder :remybussi.
Setzt euch durch und zeigt der Krankheit wer der Chef ist :twak:
Ich wünsche euch, Sandy und Björn und euren Familien alles Gute,
lasst euch :knuddel::knuddel::knuddel:
Gruß Markus
piepselmaus
25.04.2009, 15:46
Hallo,
was nehmt ihr gegen eine schwere Mukositis im Mund? Hab es immer noch, kann kaum essen. Nehme Panthenol und Glandomed, es wird nicht besser.
LG Sandy
Hallo Sandy, auf der Station auf der ich zur Chemo bin, gibt man
Benzydamin oder Tantum Verde, wirkt leicht betäubend, zum essen und trinken
gibt es nur kalte Speisen ich weiß natürlich nicht ob diese Mittel bei einer so
ausgeprägten Mokusitis wie du sie hast, anzuwenden sind.
Bie leichten Entzündungen helfen selbstgemachte Eiswürfel mit einem leichten Betäubungsmittel recht gut.
Weiterhin alles Gute :knuddel:
Gruß Markus
Hallo Sandy
ach, ist das schön von Dir zu hören!!!
Ich hab jeden Tag mit weichen Knieen nachgesehen ob Frank uns geschrieben hat!!!
Sandy,es gibt Menschen die werden 100Jahe alt und sind niemals zufrieden und wissen nie wie wunderbar die Welt sein kann und lernen nie die Liebe kennen
und erkennen "Glück"noch nichteinmal wenn es vor ihnen steht,
wie gesegnet bist Du da mit Frank und Deiner Familie!!!!!
Dies ist der Grund warum ich weis daß es ein Wunder geben wird!!!
In Gedanken bei Dir
Iris
maja-s04
25.04.2009, 17:54
Hallo meine liebe Mausi,
ich habe nur das gefunden:
http://www.krebsforum.at/forum/index.php?topic=3206.0
http://www.deutscher-apotheker-verlag.de/daz_neu/public/tagesnews/Februar/tagesnews20090225b.html
http://www.wfi.ch/sites/dl/wundliteratur/betaisodona/27797.pdf
Viele liebe Grüße
Deine Maja
piepselmaus
26.04.2009, 19:54
MORGEN GEHTS NACH HAUSE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Mund bessert sich langsam.
LG Sandy
Chrigissi
26.04.2009, 19:58
Glückwunsch, ich freu mich für Euch:)
Na, das ist ja prima.
Ich wünsche euch eine wunderschöne Zeit
Gruß
Bettina
sabine0108
26.04.2009, 20:52
freue mich für dich und euch! genießt die gemeinsame zeit!!!! :remybussi
liebe grüße, sabine
Hallo Sandy!
Mensch das freut mich, ich hoffe das mit dem Mund ist ganz bald verschwunden, und zuhause kann man wieder Kraft tanken.
Du bist eine super starke Frau, ich glaub ganz fest an dich
Urmele1980
26.04.2009, 22:27
:prost::prost::prost: na wenn dass kein Grund zum Feiern ist...juhu, Du darfst nach Hause! Endlich...
Liebste Sandy, ich wünsche Euch wundervolle Momente und eine traumhaft schöne Zeit - genießt es in vollen Zügen...
Ich freu mich so für Euch und bin mir sicher, dass sich Dein wunder Mund bald bessert...daheimsein bewirkt manchmal Wunder ;)
Ich freue mich riesig für Euch! Es geht bergauf...
Denke ganz fest an Dich!
Deine Sandra
Barbara1
27.04.2009, 13:04
Liebe Sandy
nun melde ich mich au endlich wieder mal!
Als erstes möchte ich dir sagen wie sehr ich mich freue, dass du wieder öffentlich im Forum schreibst!
Ich habe alle deine (und die deines Mannes) "neuen" Einträge verfolgt.....ich war so schockiert, dass es dir so schlecht erging, ich fand keine Worte dir zu schreiben, zumal ich immernoch etwas unter Schock stehe betreffend meines Mannes!
liebe Sandy, ich freue mich so wahnsinnig, dass du heute nach Hause kannst (oder schon bist) und dass es dir endlich wieder besser geht!
Du bist unglaublich stark und hast einen riesen Kämpfergeist...ich bin sehr stolz auf dich!
Ich möchte einfach, dass du weisst das ich sehr oft an dich denke...und ich bitte auch regelmässig meinen Schatz:engel:, dass er auf dich aufpasst und dich beschützt!
ich drücke dich fest und MACH WEITER SO!!!
deinem lieben Mann möchte ich ebenfalls sagen, dass er sehr stolz auf sich sein kann....ich weiss ganz genau wie es ihm geht und was so etwa in ihm vor geht! es ist wunderschön, dass er von deiner Familie gestützt wird....das braucht er jetzt ganz stark! grüsse ihn lieb von mir!
wenn ihr Fragen habt...ich bin jederzeit da für euch!!!
Unendlich liebe Grüsse
Barbara
dagmar joh.
27.04.2009, 13:34
Hallo Frank und Sandy
freue mich für euch! genießt die gemeinsame Zeit und macht all das was Ihr schon lange aufgeschoben habt!!!!
Gruß
Dagmar
Hallo Sandy,
ich freu mich für euch, dass du wieder nach Hause kommen kannst!
Das ist wirklich toll! Ich hoffe deine Mukositis läßt dich endlich in Ruhe und du kannst die Zeit mit deinem Liebsten in vollen Zügen genießen!
Ich denke an dich und hoffe bald wieder von dir zu lesen!
Viel Kraft weiterhin und alles Gute!
Christin
Dieses ist für mich die schönste Nachricht seit Wochen.
Ich habe die Seiten immer ganz vorsichtig aufgemacht und als ich gesehen habe das nun wieder Du schreibst habe ich sehr gefreut und war erleichtert.
Einen tollen Mann hast Du.
Ich hoffe sehr für Dich das Dein Mund jetzt ganz schnell in Ordnung kommt ... und Du dem Frühjahr mit einem dicken Eis willkommen sagen kannst.
Ich hoffe auch das Dein Pflegeld schnell nachgezahlt wird ... und Du es mal krachen lassen kannst.
Schön, Dass Du wieder da bist!!!
http://http://www.animaatjes.de/bilder/e/eis/15.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/eis/0/15.gif)
Tante Emma
28.04.2009, 11:26
Liebe Sandy!
Wollte Dir auch mal eben noch ein :remybussi schicken!
Mir gehts wie allen: was bin ich froh, daß Du selbst wieder schreiben kannst!!
Ich hoffe, daß Du schnell wieder etwas zu Kräften kommst und die Infektion endlich los bist.
Zu Deinem Frank kann ich Dir auch nur gratulieren!
Ein wundervoller Partner, der stets an Deiner Seite ist und sogar in den schweren Stunden der letzten Tage immer noch die Zeit gefunden hat, hier zu informieren.
Halt den gut fest!! Du hast ihn Dir mehr als nur verdient und er ist ein absolutes Goldstück!
Alles Gute und liebe Grüße,
Tante Emma.:knuddel:
piepselmaus
28.04.2009, 15:09
Hallo,
haben heute endlich beim Rechtsanwalt unsere Generalvollmacht erstellen lassen für Frank und meine Eltern.
Der Rechtsanwalt betonte auch das dies sehr sehr wichtig ist, gerade mit einer schweren Erkrankung. Naja 80 Euro sind wir heute da los geworden aber es ist besser wir haben sowas.
Würde ich auch jedem empfehlen der in ähnlicher Situation ist wie ich.
LG Sandy
Urmele1980
28.04.2009, 17:32
Hallo Sandy,
habt Ihr völlig richtig gemacht - sicher ist sicher, auch wenn ich immernoch hoffe und auch daran glaube, dass diese Vollmacht nie zum Einsatz kommen muss...
Wie geht es Deinem Mund? Hast Du es Dir zuhause schön gemütlich gemacht?
Ich drück Dich ganz feste und bin froh, dass Du wieder "back to life" bist ;) Weiter so - sag dieser Schei** Krankheit den Kampf an :twak:
Grüßle von Deiner Sandra
Hallo Sandy,
schön das Du nach Hause kannst und hier mit uns schreiben.
Ja Dein Frank ist ein toller Partner, aber den braucht man dringend in solch einer Situation. Ich drück dir die Daumen, dass es Deinem Mund auch bald besser geht
und Du schöne Stunden hast.
Alles Liebe und Gute für Euch Beide!
piepselmaus
29.04.2009, 11:28
Hallo,
heute morgen habe ich mich 45 Minuten nach nehmen meiner Medis sehr stark übergeben. Es war das Cotrim dabei und das Tavanic was bei mir sehr wichtig ist, denkt ihr die waren schon im Blut, oder erst nach mehreren Stunden. Im KH anrufen brauche ich nicht, denn da wurde mir immer gesagt nachnehmen darf man keine Tabletten.
Wielang brauchen die denn bis zum kompletten auflösen?
LG Sandy
Hallo Sandy,
als vor 14 Jahren meine damals 2-jährige Tochter an c-ALL erkrankt ist, hieß es im KH: alles, was länger als 15 Minuten im Magen ist, ist auch im Blut. Nur wenn das Erbrechen früher auftritt, kann man die Tabletten nochmals schlucken.
Dir alles, alles Gute
Elik
Angelina05
30.04.2009, 10:00
Also uns wurde gesagt, alles was 30 Minuten im Magen bleibt geht ins Blut, da muss man dann nichts nachnehmen.
piepselmaus
01.05.2009, 17:24
Hallo,
haben heute mal ein paar Fotos gemacht, bzw. mein Vati, der Hobbyfotograf ist, hat welche gemacht, meine Haare sind ja wieder ab. Bitte nicht erschrecken..........., aber wenn man bedenkt das ich schwerkrank bin und vor 3 Wochen noch auf der Intensivstation lag.
LG Sandy
Hallo sandy,
habe deine fotos gesehen, die augen sind der spiegel der seele, du siehst sehr traurig aus. ich würd dir gern was aufmunderdes schreiben, aber da gibt es nichs.die gedanken sind doch immer da, so wie bei mir.
ich wünsch dir noch einen schönen tag und viel kraft für dich, für euch.
lieben gruß tina49:knuddel:
Heikeaml
01.05.2009, 18:19
wowwwwwwwww sandy
die bilder sind wirklich super vorallen das schwarzweiß bild finde ich klasse
lg heike
ps ich sah ohne haare echt zum:smiley11: aus
piepselmaus
01.05.2009, 19:24
Nur zum Vergleich wie ich vor dieser Sch.......... Krankheit aussah, deshalb auch der Satz bitte nicht erschrecken.
LG Sandy
Urmele1980
01.05.2009, 19:51
...Du bist mit und ohne Haare bildhübsch ;)
Hallo Sandy,
ich schließe mich an,Du bist sehr hübsch.Ich würde Dir auch gerne mal mein Enkelchen mit und ohne Haare zeigen,aber ich kann leider kein Bild hochladen........ich kann es nicht.
Ich soll Dich ganz lieb von Ihr grüßen.Ich erzähle Ihr immer von Dir.Sie wird jetzt bald 10 Jahre.Ich hoffe jeden Tag,dass die Leukämie bei Ihr nicht wieder kommt.Aber Sie hat sich auch sehr,sehr tapfer geschlagen,genau wie Du auch.
Tschüß Petra,ich meine es wirklich ehrlich,Du bis sehr hübsch mit und ohne Haare.:knuddel:
Lisa1973
01.05.2009, 21:27
Liebe Sandy,
Deinen aktuellen Bildern sieht man wirklich an, dass Du sehr, sehr viel mitgemacht hast. Trotzdem finde ich sie schön. Das Bild von früher sowieso.
Ich freue mich sehr, dass Du Dich aus der letzten Krise rausgekämpft hast. Weiterhin alles Liebe und viel Kraft.
Lisa
maja-s04
01.05.2009, 21:34
Meine liebe Piepselmausi,
DU bist eine schöne Frau auch ohne Haare siehst Du schön....frech hmmmm...orginal und doch weiblich und charmant aus :) Ein Kämpferischer Schnitt und so richtig sommerlich ;)
mit Haare siehst Du wie eine Prinzessin aus :)
Liebe Mausi, Du bist wunderschön mit und ohne Haare!
Liebe Umarmung
Deine Maja
Hallo Sandy!
Kenne die Bilder von früher auch von dir. Habe sie hier schon mal gesehen.
Aber ich finde, und das meine ich ganz ehrlich, das du eine super hübsche Frau bist, auch jetzt auf den letzten Fotos.
Dafür das du in den letzten Wochen soviel mitgeamacht hast, sin das wunderschöne Fotos, auch ohne Haare.
sabine0108
01.05.2009, 22:35
hallo sandy!
ich kann mich meinen "vorschreiberinnen" nur anschließen: du bist mit und ohne haare eine bildhübsche junge frau! und ich freue mich so, dass es dir besser geht.
weiterhin alles liebe und gute und viel, viel kraft!!!! :knuddel:
lg sabine
Hallo liebe Sandy,
vielleicht kennst Du mich noch von einer meiner PM.
Obwohl ich Dich nicht kenne, bin ich sehr glücklich und stolz auf Dich und Deinen Mann. Es ist sehr schwer zu beschreiben, welche Kraft Du selber hast und damit auch anderen Mut machst.
Ich meine damit, Du liegst im Krankenbett und hilfst anderen weiter mit Deinem Rat und Deinen Eindrücken über diese Krankeit.
Es ist so schön, von Dir zu lesen, das es Dir wieder besser geht.
Wie geht es Deinem Mund/ Rachenraum?
Wieder besser?
Was Deine Haare betrifft, kann ich nur sagen: ( Und das sage ich jezt als männliches Wesen )
Wie Du auf den Foto's rüberkommst, ist nur noch super. Ich könnte es auch anders beschreiben, aber dann würde ich von Deinem Mann wohl eine auf die Mütze bekommen.:)Ich wünsche euch beiden ein schönes Wochenende.
Ganz viel liebe Grüße
Chris
piepselmaus
03.05.2009, 18:27
Hallo zusammen,
darf man zusätzlich zu Chemo und den Tabletten (z.Bsp. Tavanic, Cotrim forte, Aciclovir, ect.) die wir auf Grund unserer Erkrankung nehmen, auch pflanzliche Produkte die das Immunsystem unterstützen nehmen? Macht das hier jemand und hat die Ärtze gefragt?
Bei mir ist es ja nun zur Zeit ganz wichtig das ich mir kein Infekt einfange. Nun überlege ich zusätzlich etwas einzunehmen was die Immunabwehr stärkt. Hab zum Beispiel so Zinktabletten Vera letztens von der Apotheke mit bekommen, aber ob ich die nehmen darf. Ich trinke zwar jeden Tag 3 frisch gepresste Orangen (250ml) , aber das reicht mir nicht.
Liebe Grüße Sandy
Hallo Sandy, ich habe das hier
http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/krebs/news/krebstherapie-vitamin-c-mindert-chemo-wirkung_aid_337523.html
im www gefunden. Ich muss zugeben das mich dieser Artikel
ein wenig schockt, da auch ich mich durch Vitamin C reiche
Ernährung versuche zu stärken.
gruss Markus
Hallo Sandy,
ich würde mal über aloe vera nachdenken - hab dir hier mal was kopiert :
Die Aloe Vera weist einen hohen Gehalt an Vitamin C und Selen auf, zwei der Antioxidierungs-Stoffe, die bei der Vorbeugung von Krankheiten wie Krebs und Bluthochdruck eine zentrale Rolle spielen. In den Gelenken erfolgreich entgegenwirkt und auch für Diabetiker von Nutzen sein kann, da diese oftmals einen Sodiummangel aufweisen. Zu den weiteren Bestandteilen der Aloe gehören u.a.: Vitamin A, Niacin, Kalzium, Magnesium, Phosphor, Kalium, Eisen, Zink, Mangan, der B-Komplex sowie Spuren von Kupfer, B2 und Lezithin.
Das Immunsystem
Ein wichtiger Bestandteil des Aloe-Gels ist Acemannan. Dies ist ein komplexes Kohlenhydrat mit immunstimulierenden, virenbekämpfenden Eigenschaften. Acemannan unterstützt die Produktion von Interferon, welches die Aktivitäten von Viren unterbindet und das Immunsystem stimuliert. In erster Linie fördert es die Aktivitäten der Makrophagen und die Produktion von Interleukin-1. In Zusammenarbeit mit dem körpereigenen Immunsystem unterstützt es den Heilprozess, indem es die Zellfunktionen des Immunsystems stärkt.
Die Resultate einer Studie, die am Tokyo Women’s Medical College durchgeführt wurde, bekräftigt die Ergebnisse anderer Studien, dass die Aloe in der Tat als ein Immunsystem-Stimulant agiert. Der Studie zufolge sind insbesondere bestimmte Lektine im Aloe-Gel für die verbesserte Reaktion des Immunsystems verantwortlich, indem sie die Produktion der Lymphozyten ankurbeln, die wiederum Bakterien und einige Tumorzellen abtöten.
Krebs
Wie kürzliche Studien ergeben haben, besitzt die Aloe Vera möglicherweise Eigenschaften, die bei der Heilung von Krebs eingesetzt werden können. Makopolysacharide (langkettige Zucker), die sich in der Aloepflanze befinden, stimulieren nachweislich das Immunsystem. Diese Stimulation kann sowohl bei der Krebsbehandlung als auch bei der Vorbeugung von Krebs von Nutzen sein.
In den Augen von John Finnegan, N.D., der Autor von Remarkable New Formulas (Elysian Arts, 1994), ist das ganze Blatt der Aloe Vera eines der effektivsten Produkte, die er in seinem alternativen Krebsbekämpfungs-Programm anwendet. Gemäß Finnegan vermag das korrekt weiterverarbeitete Aloeblatt pathogenische Bakterien, Viren, Hefe und Parasiten abzutöten. Es kann das Wachstum von neuen, gesunden Zellen fördern; Entzündungen und Schwellungen abklingen lassen; die Zerkleinerung, Reinigung und Entfernung von Tumoren, Wucherungen, abgestorbenen Zellen und giftigen Substanzen unterstützen; als Schmiermittel für Gelenke dienen; die Nebenwirkungen von Strahlen- und Chemotherapien verringern; Schmerzen bei einer Vielzahl von Krankheiten lindern und eine Vielzahl von allergischen Reaktionen in Schach halten.
Der Artikel war noch viel länger...hier ist der ganze Link: http://www.biolifestyle.org/de/forum/viewtopic.php?p=170
Mein Vater hat das während seiner Chemo als Trinkgel zu sich genommen, ich hatte schon den Eindruck, dass es ihm gut getan hat.
Ich wünsche dir von Herzen einen guten Verlauf deiner Krankheit, du bist soo tapfer :o
Liebe Grüße
Elke
piepselmaus
03.05.2009, 19:31
Also besser nicht diese Zinktabletten nehmen.
Oder lieber den Arzt fragen, oder?
und wie sieht es mit Schüssler Salze aus, hat jemand Erfahrung damit?
LG
Lisa1973
03.05.2009, 20:22
Liebe Sandy,
Oder lieber den Arzt fragen, oder?
Genau das ist es. Bei Deinem sehr labilen Zustand ist es wichtig, dass Du keine Alleingänge mit irgendwelchen Medikamenten unternimmst, auch wenn es "nur" pflanzliche Mittel sind.
Man kann als Laie gar nicht wissen, welche Wechselwirkungen da entstehen können.
Schüssler Salze sind zwar auch "nur" eine Art homöopathische Mittel, aber auch da würd ich die Finger davon lassen.
Sprich mit Deinen Docs. Ich hoffe sehr, dass Du Vertrauen zu ihnen hast.
Liebe Grüße und alles, alles Gute
Lisa
Heikeaml
03.05.2009, 20:43
hallo sandy
ich hatte damals nach meiner entlassung aus den kh die gleichen gedanken !!!was kann ich tun um mich zuschützen ich wollte mir sogar so ne teure vitamie infusion verpassen lassen dann sagte mir jemand mir was von misteln dann von roterbette ach was weiß ich alles aber genau wie du traute ich mich nicht allso fragte ich mein prof und der sagte mir ich solle davon die finger lasen weil man nicht weißt ob man damit nicht vieleicht schlafende hunde wecken würde sicher schaden einige sachen nicht aber diesen rotebetesaft mochte ich nicht und er hat auch rein ganix an mein hb verändert allso hab ich ihn nicht mehr getrunken aber ich würde dir raten mach nix ohne deine ärzte die reformhäuser und Apotheke wollen nur verdienen weiterhin alles gute für dich
lg heike
Liebe Sany, bitte sei sehr vorsichtig. Ich habe vor Jahren einen schrecklichen Fehler begangen und meinem Sohn Vitamine gegeben. Wenig später brach seine AML (vorher MDS) aus. Ich wusste vorher nicht von den Gefahren und kann natürlich auch heute nicht mit Gewissheit sagen, ob es wirklich einen Zusammenhang gab, aber im Nachhinein haben mich die Ärzte davor gewarnt, die Blasten zu füttern. Da war es schon zu spät...
Hallo Sandy,wir sind bei Sophie auch immer darauf bedacht,Sie über die Grippemonate zu schützen.Ich frage auch immer den Onkologe,was Sie nehmen darf.Strikt verboten bei Leukämie hat er UMCKALOABO. Er hat uns zu Orthomol Immum geraten.Das hat Sie jetzt eine ganze Zeit täglich genommen und ist sehr gut über die Wintermonate gekommen.Sobald bei uns einer krank ist,geben wir das wieder.Da gibt es auch eine Internetseite wo Du schauen kannst.Oder gebe mal ein Erfahrung mit Orthomol.Habe auch hier im Forum viel darüber gelesen,dass es viele für gut empfinden.
Ganz liebe Grüsse
Petra
sabine0108
04.05.2009, 12:04
Hallo Sandy,
also ich helfe mir seit dem Ende meiner Erkrankung mit Grapefruitkern-Extrakt über die Runden. Ca. 10-20 Tropfen in ein wenig Wasser geben und täglich am Morgen trinken. (steht auch genau am Fläschchen, wie man es am besten anwenden soll) ... es schmeckt zwar etwas bitter, aber mir und auch mittlerweile meinem Sohn hilft's. Trotzdem würde ich dir raten, auch hiefür deine Ärzte zu befragen bzlg. Möglichkeit von Wechselwirkung mit deinen Medikamenten.
Ich wünsche dir weiterhin alles, alles Liebe und viel Kraft!!! :knuddel:
LG Sabine
Liebe Sandy,
ich habe auf Nachfragen von Ärzten auch gesagt bekommen, dass alles was stärkend fürs Immunsystem ist, eben auch die Krebszellen stärken könnte, deshalb würde ich auf jeden Fall nachfragen.
Wie gehts dir denn so????
Lieber Gruß
Bettina
piepselmaus
04.05.2009, 13:04
Hallo zusammen,
also ich habe jetzt auch mehrfach gelesen das Vitaminpräperate bei Leukämie nicht genommen werden sollten. Unter anderem habe ich auch bei www.onmeda.de einen Arzt angeschrieben, und er sagte das eine ausreichende Ernährung mit Vitamin C, ausreichend Schlaf und ausreichend Bewegung sehr wichtig ist, um das Immunsystem zu unterstützen, aber keinerlei Vitaminpräperate.
Ich werde dies befolgen, aber extra am Tag 3 frisch gepresste Orangen trinken, und Rote Beete die auch sehr viele Vitamine enthält, essen.
Ich glaub dies wird nicht schaden.
Liebe Grüße Sandy
piepselmaus
04.05.2009, 17:01
Und kann mir jemand was zu "Schüssler Salzen Nr.3" sagen, soll wohl bei Leukämie auch gut sein, und auch die Wirkung der Chemo nicht beeinträchtigen?
War gerade beim Hausarzt, hab seit Tagen einen Druck auf dem rechten Ohr, das ist eine Tubusbelüftungsstörung, also zum Glück nix schlimmes.
LG Sandy
Hallo Sandy
Deine Entscheidung die Finger wegzulassen finde ich gut!!!
Wenn Du was machen möchtest,ich habe ein Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren",da geht es um Ernährung und das kann ja nichts Falsches sein.
Wenn Du willst leih ichs Dir (dieses mal hab ichs wirklich!!!!):)
Melde Dich
Alles Liebe Iris
piepselmaus
04.05.2009, 18:19
Hallo Iris,
oh das ist aber lieb, aber ich glaub ich werde mich an meine Rote Beete und Orangen halten und dann passt das.
"Comedy Street" Teil 3 haben wir gestern geschaut, ganz ganz lieben Dank nochmal für die DVD, muß immer an Dich denken wenn ich es anschaue.
Liebe Grüße Sandy
Hallo Sandy
jederzeit!!aber ich glaube Du machst es richtig!!!
Wir wissen am besten selbst was uns gut tut!!ich hab das Buch zwar gelesen mich aber trotzdem nicht daran gehalten!!
Lese immer fleisig mit und freue mich das es Dir so gut geht:D
Ich:remybussi und :knuddel: Dich
ganz fest Iris
Liebe Sandy,
Leukämien und Lymphome sind Krebserkrankungen von Zellen des Immunsystems. Es ist deshalb nachvollziehbar, dass verantwortungsvolle Fachärzte vor alternativen Medikamenten warnen, die vorgeben, das Immunsystem stärken zu können. Davon könnten nämlich auch die Krebszellen profitieren, indem sie in ihrer Entwicklung angeregt werden. Bei normaler und auch nur halbwegs gesunder Ernährung gibt es in Mitteleuropa keinen Mangel an Vitaminen und Spurenelementen. Sollte dem Körper wirklich etwas fehlen, dann wird es der Arzt feststellen können. In einem solchen Fall kann eine zusätzliche gezielte Gabe nützlich sein. Wer sich ohne ärztliche Empfehlung unbedingt Zusätzliches reinschmeißen muss, der schadet nicht nur seinem Geldbeutel, sondern er füttert in besonderen Fällen auch seinen Krebs. Also: Finger weg von allem, was nicht mit dem Arzt abgesprochen ist. Gutgemeinte Empfehlungen von Freunden und Bekannten oder aus dem Forum, könnten unvorhersehbare Folgen haben. Orangensaft halt ich für gut, aber dass rote Beete Saft einen positiven Einfluss auf die Blutbildung haben soll, das ist reiner Aberglaube!
Nun zu den Schüßler Salzen: Wie soll denn eine unter der Nachweisgrenze befindliche geringe Menge eines Salzes irgendeine Wirkung entfalten können, wenn man bereits mit der täglichen Nahrung eine vieltausendfach höhere Menge davon zu sich nimmt??? Meine Meinung: Schüßler Salze sind esotherischer Humbug! Hier wird versprochen, was niemals gehalten werden kann. Auch bei der Homöopathie wird ja der Wirkstoff unter die Nachweisgrenze verdünnt. Hierbei führt jedoch der Placebo-Effekt häufig zum gewünschten Ergebnis. Wer fest dran glaubt, dem kann die Homöopathie unter Umständen helfen.
Sprich also mit Deinem Arzt über das, was Du machen darfst und was nicht und vertraue seinem Rat.
Ich wünsch Dir alles Gute
Waldi
piepselmaus
05.05.2009, 15:16
Hallo Waldi, hallo alle anderen,
war heute bei meinem Arzt in der Ambulanz, auch er sagte das ausreichend Bewegung und ausreichend Schlaf sehr wichtig ist.
Werde also die Finger von irgendwelchen Vitaminpräperaten lassen, gerade weil ich ja Chemotabletten bekomme.
Es gibt immer wieder Leute die denken sie müssen mir irgendwas empfehlen was ich nehmen soll, aber keine Ahnung haben. Erst gestern hab ich gelesen das Umckaloabo bei Leukämie nicht eingenommen werden darf, eine Bekannte aber von mir meinte da könne nix passieren, klar es geht ja auch nicht um ihr Leben.
Den Rote Beete Saft trinke ich nicht, weil ich denke das Blutbild bessert sich, sondern weil er sehr viel Vitamine und andere Sachen enthält die der Körper braucht.
Danke aber an alle für die hilfreichen Tipps.
Liebe Grüße Sandy
Tante Emma
05.05.2009, 15:26
Liebe Sandy!
Ich denke, Du machst das genau richtig!
Du hast recht: es geht um DICH und um DEIN Leben und Wohlbefinden.
Hör einfach auf Deinen Körper und Dein Bauchgefühl; damit fährst Du sicherlich am besten.
Ich finds auch echt schlimm, wenn immer wieder so Tipps von völlig ahnungslosen und nicht betroffenen Menschen kommen.
Was sollen die uns denn schon raten können, so aus purer Unwissenheit raus?
Gut, daß Du das hinterfragt hast!
Übrigens wollt ich Dir noch sagen:
auch OHNE Haare bist Du eine sehr hübsche Frau!
Mir haben Deine Fotos jedenfalls sehr gut gefallen.
Und es freut mich sehr, daß Du wieder zuhause bist, hier schreiben kannst und daß es Dir wieder so viel besser geht.
Vergleich die Fotos nicht mit früher, sondern mit der Situation, wie sie vor ein paar Wochen noch war.
Du kannst wirklich stolz auf Dich sein!!
Weiter so!
Liebe Grüße,
Tante Emma.
piepselmaus
05.05.2009, 18:45
Hallo,
bekommt noch jemand von Euch diesen Saft gegen Pilze im Körper oder auf der Lunge?
Ich muß diesen Saft seit ca. 5 Wochen, anstelle des Noxafil nehmen den ich vorher hatte.
Jetzt sagte man mir da muß immer so ein Spiegel im Blut kontrolliert werden.
Ich nehme aktuell früh 10ml und abends 10ml, also 20ml täglich. Im Krankenhaus hatte ich aber täglich 40ml, früh 20ml und abends 20ml.
Jetzt hab ich Angst das es zu wenig ist, und ich mir mal wieder Pilze auf der Lunge einfange, weil vielleicht der Spiegel nicht stimmt.
Der Spiegel ist heute kontrolliert wurden, aber als ich vorhin in der Klinik anrief, war er noch nicht da.
Liebe Grüße Sandy
Hallo,
nein leider nicht er hatte erst V-Fend (worauf er nach 5 Monaten eine sehr heftige allergische Reaktion bekam) und jetzt bekommt er Noxafil (2x2,5 ml).
Hoffe bei Dir ist alles so weit i.O.
Alles liebe und kämpfe weiter....
mamiju3
P.s. Darf ich Dich mal fragen ob Du unterstützend vielleicht noch irgendwas machst...? Weihrauch, Mistel, autogenes Training um die Selbstheilung zu aktivieren, oder...? Früher habe ich alles für Quatsch gehalten aber mitlerweile denke ich, es muß doch irgendwas dran sein? Ich habe zu meinem Mann schon gesagt, laß uns nach Indien oder China zu irgendeinem Wunderheiler reisen...
bikerjames03
08.05.2009, 18:11
hallo !! bin neu hier und lese grade die berichte von euch, habe gestern erfahren das ich ein rezidiv habe 35%blasten im km,hat jemand erfahrung mit 5-azacytidin studie? man sagte mir heute das es meine letzte chance sei.
ps.: habe eine aml04 seid 2006, rezidiv seid 9.2008, szt 12.2008 hatte schon einige komplikationen während der chemos und der szt. liebe grüße an alle hier james:augen:
piepselmaus
08.05.2009, 18:36
Hallo James,
so eine ähnliche Therapie bekam ich im November, 2 Zyklen ohne Erfolg, das ist eine leichte Chemo die sich auch Vidaza nennt. Genau das ist das was Du erfragst, eigentlich ist das eine Therapie bei Patienten mit MDS, aber wird eben auch bei AML angewand.
Leider kann ich Dir nix positives berichten, aber wenn die Therapie Dir angeboten wird dann ziehe diese durch, es ist eine Chance wenn auch nur gering.
Wo wirst Du denn behandelt in welcher Klinik?
Liebe Grüße Sandy
piepselmaus
09.05.2009, 11:51
@Maja: das Bild für Dich wie versprochen:kuess:
in die PN bekomme ich es nicht rein.
bikerjames03
09.05.2009, 13:11
Hallo James,
so eine ähnliche Therapie bekam ich im November, 2 Zyklen ohne Erfolg, das ist eine leichte Chemo die sich auch Vidaza nennt. Genau das ist das was Du erfragst, eigentlich ist das eine Therapie bei Patienten mit MDS, aber wird eben auch bei AML angewand.
Leider kann ich Dir nix positives berichten, aber wenn die Therapie Dir angeboten wird dann ziehe diese durch, es ist eine Chance wenn auch nur gering.
Wo wirst Du denn behandelt in welcher Klinik?
Liebe Grüße Sandy
Hallo piepselmaus,
danke für deine antwort, man hatte mir am fr. gesagt ich habe kaum noch chancen, ich habe in den letzten 2,5 jahren soviel mitgemacht und das schaffe ich auch wieder.es wurde schon öfters gesagt das schaffe ich nicht,ich habe eine aml 04 auf basis einer mds bin seid 10.2006 damit am kämpfen hatte zwischen durch 1,5 jahre ruhe und plötzlich kam die seuche wieder.im sep 08 dann die diaknose rezidiv,wieder ins ak altona chemo als vorbereitung zur kmt, leider kein erfolg dann nach eppendorf ins uke wieder chemo, bestrahlung und dann die kmt bei entlassung 100% remission das war am 22.12.08, habe nach der kmt kaum probleme gahabt bis auf ne lungenentzündung und ne leichte gvhd im magen darm trakt.am freitag hat man hat bei mir sofort das sandimun abgesetzt.warum???? hofft man darauf das ich jetzt wieder gvhd bekomme??jedenfalls soll ich dort nochmal eine kmt bekommen sobald ein spender gefunden ist. ich werde euch allen jedenfalls berichten wie das jetzt weitergeht. lg.james
Lisa1973
09.05.2009, 14:07
Hallo James,
hier in Sandys Thread nur kurz: vermutlich wurde bei Dir das Sandimmun tatsächlich abgesetzt um eine GvHD zu provozieren, besser gesagt eine "GvL" (Graft-versus-Leukaemia).
Weiterhin alles Gute
Liebe Grüße
Lisa
maja-s04
09.05.2009, 15:27
Hey süsse Piepselmausi,
"cooles Foto" wie Lukas sagen würde:remybussi
Du bist eine ganz Süüüüüße!
Ich habe Dich mega doll lieb und bin froh, dass ich dich kennenlernen durffte.
Ganz besonders liebe Grüße gehen auch an Frank
Eure Maja
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_____$¦ WOCHENENDE!
piepselmaus
09.05.2009, 16:26
Hallo James,
vielleicht machst Du mal ein eigenen Thread auf, da lesen es sicher mehr Leute, und können Dir helfen.
Du sollst eine zweite KMT bekommen, in so kurzen Abständen?
Ja das mit dem Sandimmun absetzen ist schon richtig, hat man bei mir auch gemacht, allerdings hatte ich eine GvHD Grad 3 der Haut, aber kein GvL Effekt.
LG Sandy
piepselmaus
10.05.2009, 11:21
Hallozusammen,
mein Arzt in der Ambulanz hat mir gesagt ich solle eine Patientenverfügung machen und auf Station abgeben, aber ich habe keine Ahnung was ich da rein schreiben soll.
Zum Beispiel meinte er eine invasive Beatmung wie ich sie letztens hatte würde er jederzeit wieder durchführen.
Allerdings würde ich keine Wiederbelebungsmaßnahmen wollen, denn die Leukämie ist bei mir nicht mehr heilbar, also bringt das auch nix, ich möchte auch nicht wochenlang an Maschinen erhalten bleiben.
Kann mir jemand aus eigener Erfahrung sagen wie und was ich schreiben soll?
Bin mir unsicher, denn der Arzt in der Ambulanz sagte letztens wen ich rein schreibe ich will keine Wiederbelebung dann drücken die auf Station auch nicht den Knopf das die Ärzte der Intensivstation kommen, aber die mußten ja letztens auch alle kommen wo ich beatmet werden mußte.
Ich versteh gar nix mehr und finde es übel das ich mich mit sowas auch noch auseinander setzen muß.
LG Sandy
piepselmaus
10.05.2009, 12:11
Hallo meine liebe Tanja,
danke, aber mein Problem ist eben nicht wie ich es erstelle, sondern was sollte ich noch machen lassen und was nicht. Eine invasive Beatmung hat mir ja vor 4 Wochen auch das Leben gerettet, ich will aber auf kein Fall gequält werden.
Vielleicht kann mir jemand aus Erfahrung raus dem es ähnlich wie mir geht sagen, was sollten die Ärzte noch machen, was nicht?
LG Sandy
bikerjames03
10.05.2009, 12:55
hallo sandy,
auf den bildern siehst du doch gut aus, hast recht werde nen eigenen Thread aufmachen , wie gehts dir jetzt so?? was wird bei dir noch gemacht jetzt?? liebe grüße james
dagmar joh.
10.05.2009, 14:01
Hallo Sandy,
ich habe von Herrn Rau, unserem Klinikseelsorger, einen Vordruck über eine Vollmacht für meinen Mann erhalten, der nun bestimmen kann, welche Maßnahmen nach Rücksprache mit den Ärzten noch sinnvoll ist, oder auch nicht.
In der Patientenakte ist hinterlegt das ich keine "Lebensverlängernde Maßnahmen " möchte, außer, wie dir passiert ist bei der Lungenentzündung.
Letzendlich entscheidet mein Mann,das ist schwer für Ihn, aber wir haben darüber geredet, dass wenn die Zeit reif ist er mich loslassen soll.
Gruß
Dagmar
piepselmaus
10.05.2009, 14:26
Hi Dagmar,
ja genauso will ich es auch, ich will keine Lebensverlängernden Maßnahmen, aber zum Beispiel will ich bei Lungenentzündung oder eines erneuten Fieberkrampfes(den ich letztens hatte) ect. das mir geholfen wird, also ich zur Not wieder invasiv beatmet werde.
Müssen das dann immer die Angehörigen entscheiden, nach Rücksprache mit den Ärzten, oder wenn ich sowas schreibe können dann auch die Ärzte allein entscheiden?
Das Problem ist eben, der Arzt sagte mir letztens wenn ich sowas aufschreibe und den Stationsärzten gebe, dass sie dann auch den Notknopf nicht drücken so das keiner von den Notärzren kommt, was ist aber jetzt wenn ich noch da bin aber nur bewußtlos so wie letztens wird dann der Notknopf etwa auch nicht gedrückt?
Fragen über Fragen......:confused::confused::confused:
Den Herrn Rau kenne ich sehr gut, er war erst letztens bei mir im KH im Zimmer, und hat mir sehr geholfen wegen der Generalvolmacht. Er ist voll ok.
Liebe Grüße Sandy
Liebe Sandy,
ich bin seit einiger Zeit stiller Mitleser bei dir und Angehörige eines Hirntumorpatienten.
Vor seiner Wachop haben wir eine Patientenverfügung, eine Vorsorgevollmacht und eine Generalvollmacht bei Notar gemacht. Das war nicht teuer und wir sind in einem Bundeszentralregister aufgenommen wurden, in welches Ärzte in jedem Fall einsehen können, sollte etwas sein und keiner ist in der Nähe. Hier kannst du "hinterlegen" wer entscheiden darf, was passieren soll für den Fall, dass du nicht mehr entscheiden kannst. Das kostet nicht viel (ich glaube das waren um die 30 €) und ist notariell am sichersten.
Liebe Grüße
Binie
piepselmaus
12.05.2009, 15:29
Hallo zusammen:winke:,
wollte mich mal wieder melden und Bericht erstatten.
War heute wieder in der Ambulanz, Blutwerte soweit ok. Leukos 3,4 und HB 9,2! Könnte schlimmer sein, also bin ich ganz zufrieden, leider weiß ich aber nicht wieviele Leukämiezellen sich in den Leukos befinden.
Ich bekam ja auf Station, mehrere Wochen lang Morphium und seit 2 Wochen auch zuhause dieses Schmerzpflaster Morphium. Nun war mir jeden Tag übel, und seit 2 Tagen habe ich dieses Pflaster entfernt. Jetzt bin ich seit 2 Tagen etwas hippelig und kann Nachts kaum schlafen, drehe mich jede Minute hin und her. Dies schilderte ich heute meinem Arzt und er sagte daraufhin, dass ich mich auf Entzug befinde, wenn ich das Schmerzpflaster entfernt habe.
Na Prima...........
Am Freitag bekomme ich mal wieder 2 EK´s seit langem.
Mein Ambulanzarzt, sagte auch heute zu mir, das diese Unterform von AML die ich habe ja nur 1 % haben und davon niemand geheilt wurde bisher, aber er die Hoffnung auch noch nicht aufgegeben hat, dass nicht doch in kurzer Zeit noch ein neues Medikament dagegen auf den Markt kommt. Jetzt ist es also erstmal das Ziel mein Zustand noch sehr lange stabil zu halten, die Chemotabletten wirken bis jetzt ja sehr gut.
Liebe Grüße Sandy
P.S. Warum ist es in letzter Zeit so ruhig in unserem Leukämie-Forum, kaum einer schreibt noch was, schade.......??????
Norbert56
12.05.2009, 15:52
Hallo Sandy...ich wünsche es dir so sehr.... LG Norbert
Hallo Sandy,
schön, dass es dir relativ gut geht. Ich wünsche dir, dass dieser Zustand noch lange, lange anhält. Auf jeden Fall so lange, bis es ein Medikament gibt, dass dir wirksam und dauerhaft hilft.
Alles Gute für euch
lieber Gruß
Bettina
P.S.: bei uns ist alles ok. Martin arbeitet die 2. Woche( 3 Std täglich) und fühlt sich in dieser "Normalität" sehr wohl. Wir hoffen, es geht so weiter und es kommt nichts dazwischen.
Hallo Sandy!
Da bin ich auch mal wieder.
Freut mich wieder mal von dir zu lesen.
Ich wünsche es dir von ganzem Herzen und drücke ganz ganz feste die Daumen, das es bald "dieses" eine Medikament gibt.
Es passiert immer soviel in der Medizin, deswegen ist das gar nicht so unwahrscheinlich.
Es ist schön, das die Chemo Tabletten die du im Moment bekommst deinen Zustand stabil halten.
Ich wünsche dir das es noch ganz lange so bleibt.
Danke übrigens für deine lieben Grüsse du weisst schon wo. ;)
Drück dich, und schicke dir ein riesen Kraftpaket.
Hallo Sandy,
auch ich wünsche dir alles Gute und drücke dir feste die Daumen... :knuddel:
sabine0108
12.05.2009, 22:28
hallo sandy!
es freut mich so, zu lesen, dass es dir halbwegs gut geht! :) da es in der medizin praktisch täglich neuentdeckungen und -entwicklungen gibt, ist es ja wirklich nicht auszuschließen, dass DAS EINE MEDIKAMENT, das für dich notwendig ist, gefunden wird!!! ich wünsche es dir so sehr!!!! du bist eine so starke, junge frau :knuddel:!! dein foto finde ich übrigens ganz toll, du siehst super aus!
ich wünsche dir und auch frank und deinen lieben weiterhin alles glück der welt, viel kraft und zuversicht!
lg aus innsbruck, sabine :winke:
Guten Morgen!
Also ich hoffe ich bin jetzt nicht total falsch, aber ich mein du hast heute Geburtstag! ;)
Ich wünsche dir alles alles liebe und gute, und das dein Wunsch das es bald ein Medikament gibt, das dir hilft ganz bald in Erfüllung geht!!!!
Du bist eine starke junge Frau, und du kämpfst.
Ich finde das super wie du das alles machst, und auch das du eine Familie und einen Freund hast die so hinter dir stehen!
Ich wünsche dir weiterhin alles alles gute und gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Glück! :knuddel:
Daddy010507
13.05.2009, 11:10
Hallo Sandy,
alles, alles Liebe und Gute zum Geburtstag :knuddel:
sabine0108
13.05.2009, 11:34
liebe sandy!
von ganzem herzen möchte ich dir alles liebe und gute zu deinem geburtstag wünschen!!!!! :remybussi
weiterhin viel kraft und zuversicht wünscht dir,
sabine :)
Liebe Sandy,
alles, alles Liebe zum Geburtstag.
Gruß
Bettina
Urmele1980
13.05.2009, 15:40
Happy Birthday to you, happy Birthday to you!!!
Meine allerliebste Sandy,
auch ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Liebe und Gute zum Geburtstag! Vorallem aber wünsche ich mir, dass Dein Zustand weiterhin so stabil bleibt und endlich die langersehnte "Rettung" eintritt! Du bist eine bewunderswerte, starke Frau und ich bin ganz sicher, dass sich Dein größter Wunsch erfüllen wird!
Feier heute schön, lass Dich reich beschenken und verwöhnen! Heute ist Dein Tag!
Ich drück Dich und bin in Gedanken ganz fest bei Dir!
Deine Sandra
Urmele1980
13.05.2009, 15:41
@ Norbert
Hallo lieber Norbert, wie ist die Lage bei Euch? Wie ergeht es Björn im Moment?
Ich denke stets an Deinen Sohnemann und wünsche ihm das Allerbeste!
Kämpft weiter... - es wird sich auszahlen!
Deine Sandra
maja-s04
13.05.2009, 16:23
Meine liebste Piepselmausi,
....._.;_'.-._
...{`--..-.'_,}
.{;..\,__...-'/}
.{..'-`.._;..-';
....`'--.._..-'
........,--\\..,-"-.
........`-..\(..'-...\
...............\.;---,/
..........,-""-;\
......../....-'.)..\
........\,---'`...\\
.....................\|
auch von mir kommen Geburtstagsgrüsse und viele gute Wünsche für Dein kommendes Lebensjahr. Ich wünsche Dir, dass all Deine Wünsche und Träume in Erfüllung gehen und einen sonnigen Tag mit lieben Gästen und vielen schönen Geschenken.
Schön, dass es so eine süsse Mausi wie DICH, gibt!
Liebe Umarmung
Deine Maja
Scholl29
13.05.2009, 16:29
Auch von mir alles Liebe zum Burzeltag:)
Liebe Piepselmaus http://www.animaatjes.de/bilder/m/mausse/164.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/mausse/1/164.gif)
http://www.animaatjes.de/bilder/g/geburtstag/3.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/geburtstag/1/3.gif)
Auch ich möchte ganz herzlich Gratulieren.
http://www.animaatjes.de/bilder/g/geburtstag/111.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/geburtstag/0/111.gif)
Liebe Grüsse Tina n.http://www.animaatjes.de/bilder/m/mausse/82.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/mausse/3/82.gif)
Liebe Sandy,
Noch bin ich nicht lange hier im Forum,aber du hast mich und meine Problemchen mit offenen Armen empfangen. Du verteilst dein Wissen und deine Kraft und vor allem Mut, und bist so selbstlos, darum von mir und meiner Mum und dem Rest des Clans aus tiefsten Herzen:
Häääääpppiiiiiii Gebörrrsdaaayyy tuuu juuuhhhh!!
Any many happy returns..
Ich schicke dir einen Geburtstags-Schutzengel- Kuss,
X Sabi X.
Von mir auch alles, alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag.
Vor allem aber einen wunderschönen und unvergesslichen Tag :winke:
Bis bald
mamiju3
piepselmaus
13.05.2009, 20:49
Hallo an alle,
vielen Dank für Eure Glückwünsche, habe mich sehr gefreut.
Danke, danke, danke...............
Liebe Grüße Sandy
Liebe Sandy,
ich möchte mich an dieser Stelle den vielen Gratulanten anschließen und dir auch von Herzen alles, alles Liebe und Gute zu deinem heutigen Geburtstag wünschen! Ich wünsche dir auch weiterhin viel Kraft, Energie und Kampfgeist!
Hoffe du hattest heute einen schönen Tag mit viel Sonnenschein!?
Liebe Grüße und bis bald
Christin:winke:
Marion Michaela
13.05.2009, 21:05
Hallo Sandy,
mal ein herzlichen Glückwunsch zu deinem Geburtstag,
und weiterhin nur das aller beste.
Liebe grüße Marion
Hallo Sandy,
auch ich wünsche dir alles Liebe zum Geburtstag und von ganzem Herzen viel Kraft... :)
Norbert56
14.05.2009, 08:52
Hallo Sandy....ich schließe mich, wenn auch verspätet, den Glückwünschenan.
Mögen alle deine Wünsche und Träume in Erfüllung gehen....LG Norbert
auch von mir unbekannterweise alles Liebe nachträglich zum Geburtstag!
Und ich wünsche dir und Frank weiterhin alle Kraft der Welt!!
Liebe Grüße Steffi
piepselmaus
15.05.2009, 19:20
Hallo zusammen,
ich weiß nicht ob ich mit meinem Anliegen hier vielleicht bei einigen auf Unverständniss stoße, aber ich will es trotzdem versuchen mein Anliegen hier vor zu tragen.
Ich war heute wieder im DRK, um mir Blut abzuholen, auf Grund meiner schweren Erkrankung, die den HB nieder macht.
Dort waren sehr viele Krebspatienten, die dringend Blut brauchten, aber leider sind zu wenig Blutspender da, und einige Patienten müssen tagelang auf Blut warten, und fühlen sich deshalb schlecht.
Deshalb mein Anliegen an alle die gesund sind: BITTE SPENDET BLUT, JEDE BLUTSPENDE WIRD DRINGEND BENÖTIGT. ES WARTET TÄGLICH EIN PATIENT AUF EUCH.
"Ein gutes Herz ist unbezahlbar. Blut spenden ist Ehrensache."
Wie läuft eine Blutspende ab:
Man sollte vorher viel trinken und etwas kleines Essen.
Zuerst wird man untersucht, Blutdruck wird gemessen, HB Wert wird kontrolliert........
Wenn der HB Wert ok ist, werden Euch 500ml Blut abgenommen, über eine Nadel, das stechen tut gar nicht weh, ist nur ein kurzer Pieks, also keine Angst....
Das Blut abnehmen dauert ca. 15 Minuten
Danach sollte man noch ca. 20 Minuten liegen bleiben, und das wars.
Ihr seht es ist ganz einfach, und man hat somit einem Patienten der eine schwere Krankheit hat, oder einem Unfallopfer der dringend Blut braucht, geholfen.
Wer selbst kein Blut spenden kann, sollte seine Mitmenschen aufmerksam darauf machen!
Vielen Dank an alle die Blut spenden gehen!
Liebe Grüße Sandy
Heikeaml
15.05.2009, 19:25
Hallo sandy
ich finde dein aufruf toll ich schicke alle zum blutspenden die mir unter die finger kommen meine tochter war letzte woche das erste mal dabei und iss ganz stolz auch wird sie sich typiersieren lassen wie alle andere aus mein verwandten und bekanntenkreis ich schäme mich imma ein bisschen das ich so feige war das ich nie zum blutspenden gegangen bin als ich gesund war nun kann ich ja nicht mehr
Lg Heike
Hallo piepselmaus,
ich finde Deinen Aufruf super und werde gleich Anfang der Woche zur Blutspende gehen.
Viele Grüße
mamiju3
Scholl29
16.05.2009, 13:32
Ich gehe auch spenden ist für mich Ehrensache.
Lieben Gruß:)
volker206
16.05.2009, 17:13
Hallo,
darf ich ca. 1,5 Jahre nach meiner Chemo Blut spenden oder darf ich nicht mehr?
Gruß Volker
Hallo Sandy,
Ja ich bin dabei.Gut dass du den Thread geschrieben hast. Der Alltagstrott holt einen manchmal ein und dann wirkt so ein Aufruf Wunder...
Danke. ;-)
piepselmaus
19.05.2009, 14:54
Hallo,
ich war heute mal wieder in der Ambulanz. Ich berichtete meinem Arzt, dass ich seit Tagen oder sogar Wochen ständige Übelkeit habe, und mich mindestens 1mal am Tag übergeben muß, und das jeden Tag.
Er sagte dann zu mir ich solle alkoholfreies Bier trinken z.Bsp.Hefeweizen. Also hat das jemand von Euch schon mal probiert?
Mir tut durch das ständige Übergeben, so sehr beim Schlucken meine Speiseröhre weh, dass es mit Schlcuken zur Zeit mal wieder schwierig ist.
Und Bier, naja eigentlich schmeckt mir das überhaupt nicht, aber der Arzt meinte, sehr viele Patienten berichteten davon, dass es gegen Übelkeit hilft.
Bei täglichem Übergeben müßte eigentlich eine Spiegelung gemacht werden, aber das wäre zu gefährlich dabei wieder was im Inneren zu verletzen.
Aber normal wäre das wohl nicht, das ich mich jeden Tag übergebe, meinte Arzt.
LG Sandy
Hallo Sandy,
bei meiner Mutti war es auch so mit dem Bier.Sie hatte Gebärmutterhalskrebs und Chemo und Bestrahlung.Sie hat fast nix bei sich behalten nach dem Cisplantin..........aber Bier blieb drin.War auch ein Tipp vom Arzt.So hat Sie wenigstens ein paar Kalorien am tag zu sich genommen.Probiere es einfach aus.
LG Petra:winke:
Hallo Sandy,
das mit dem Bier ist mir neu aber ich habe sofort an meine Therapie denken müssen. Bei den ersten 5 Zyklen meiner Behandlung trank ich abends immer eine Flasche Jever Fun und hatte nie Probleme mit der Übelkeit. Beim letzten Zyklus hatte ich keines in der Klinik dabei und musste prompt am 3. Tag reihern. Auf die Idee, dass dies mit dem Bier bzw. nicht Bier zu tun haben könnte bin ich bis heute nicht gekommen. Ich werd's mir gut merken, denn die nächste Therapie kommt bestimmt.
Bei meinem nächsten Bier stoß ich in Gedanken mit Dir an :prost:
Bekommst Du keine Antiemetika oder helfen die nicht?
Ich drück Dir die Daumen die Übelkeit in den Griff zu bekommen.
Liebe Grüße Hans
S0nnenschein
20.05.2009, 14:39
Hallo! :)
Ich war vor 2 Tagen das erste Mal Blut spenden.
Habe es schon öfters probiert, aber leider hat es aufgrund meines Eisenmangels nie funktioniert.
Deshalb war ich jetzt umso glücklicher, dass es geklappt hat.
Ich freue mich, wenn ich einen Menschen, der dieses Blut dringend braucht, glücklich machen kann! Ich wünschte auch, es würden mehr Menschen Blut spenden gehen.
Leider gehen viele Leute nicht spenden, weil ihre Abneigung vor Nadeln einfach zu groß ist.
Diesen Leuten versuche ich zu erklären, dass sie lieber einen Nadelstich riskieren sollten, als dass ein Menschenleben dafür büßen müsste.
Ich werde weiterhin Blut spenden gehen! Ich weiß zwar nicht, wieviele Menschen meine Blutgruppe (0+) annehmen können, aber ich helfe trotzdem gerne! :knuddel:
piepselmaus
20.05.2009, 14:51
Hallo Sonnnschein,
mensch das ist doch toll, Du kannst wirklich sehr stolz auf Dich sein.
Und Blutgruppe 0+ wird glaub ich sogar am meisten verwendet, weil man die glaub ich jedem geben kann.
@Volker: wir dürfen als Krebspatienten leider nicht gehen, auch wenn Du geheilt bist. Ich hab es zumindest so gelesen, aber frag besser nochmal nach.
LG Sandy
Hallo!
Schon lange bin ich stille Mitleserin hier im Leukämieforum, und habe mich nun endlich getraut, mich zu registrieren.
Habe Cml (diag. 2001), werde zur Zeit mit Tasigna und Lantarel behandelt, außerdem bekomme ich noch schubweise Cyclophosphamid und naja...so Kleinkram der einen so begleitet wie Prednisolon :smiley11:, Syrea wurde schon probiert (Litalir) und noch etliches anders Zeug. Ich habe mittlerweile aufgehört zu schauen was man mir gibt. Ich nehme es und versuche nicht den Gedanken vom Versuchskaninchen wegzuschieben. Schaut nicht so rosig aus zur Zeit, Herz und Leber sind angeriffen. Aber es geht weiter! :-)
So genug zu mir. Nun etwas zum Bier:
Leide sehr unter morgendlicher Übelkeit und neuerdings auch tagsüber.
Jetzt habe ich mir mal Malzbier gekauft, das mochte ich früher sehr gern nach dem Sport (hab viel gemacht). Werde mal schauen , ob das auch eine so helfende Wirkung hat bei der Übelkeit. Vielleicht mag der eine oder andere das ja auch lieber als normales Bier.
Frischer Ingwer oder Zitronenmelisse helfen mir auch gut, solange die Schleimhäute und der Magen mitmachen.
Viele Grüße,
Raise:)
Hallo Sandy,
seit dem Tod meines Vaters 2007 bin ich überzeugte Blutspenderin. Habe übrigens auch 0+ :).
volker206
23.05.2009, 17:37
@Volker: wir dürfen als Krebspatienten leider nicht gehen, auch wenn Du geheilt bist. Ich hab es zumindest so gelesen, aber frag besser nochmal nach.
LG Sandy
Hallo Sandy,
schade. Früher als ich noch gesund war, habe ich nicht daran gedacht und jetzt wo ich nicht mehr kann, möchte ich Blutspenden.
Während meiner Chemo habe ich einmal Plasma, zweimal Blut bekommen und bei meiner Lymphknotenop gab es ebenfalls Blut.
Gruß Volker
@Volker: wir dürfen als Krebspatienten leider nicht gehen, auch wenn Du geheilt bist. Ich hab es zumindest so gelesen, aber frag besser nochmal nach.
LG Sandy
Das stimmt leider. Habe es am eigenen Leib erfahren.
Vor zwei Jahren hatte ich auf Grund meiner Künstlichen Hüfte (TEP) einen Pfannenwechsel. Dazu sollte und wollte ich eigentlich Eigenblut spenden.
Aber auf Grund dessen, dass bei mir vor über 16 Jahren ein Knochentumor diagnostiziert wurde, darf ich weder für mich noch für andere Blut spenden. Und das, obwohl es schon so lange her ist. Na ja, und leider seit einem Jahr ist ja klar, nun geht Blutspenden erst recht nicht mehr.
Also der Aufruf ist gut, und Blutspenden immer ein wichtiges Thema, aber da hier wohl die meisten Krebs-Betroffene sind, wohl nicht so ganz realisierbar.
Vielleicht in einem anderen Forum versuchen? Oder eine Homepage mit Link dort hin?
piepselmaus
25.05.2009, 11:45
Hallo,
ich kämpfe nun schon seit ca. 6 Wochen oder länger mit der Mukositis im Mund. Im Kh wo ich stationär war, hatte ich Grad 4, nun ist es zum Glück nur noch Grad 2, aber es will nicht komplett verschwinden. Es betrifft nur die Zunge, alles andere wie Gaumen, Wangenschleimhäute oder Zahnfleisch ist ok.
An der Zunge wird es seit einigen Tagen wieder schlimmer, habe da offene Stellen und es brennt.
Ich spüle täglich im Wechsel mit einer Kortisonhaltigen Panthenolspülung, danach mit Salviathymol und immer gleich nach dem Essen mit Glandomed.
Ich verzweifle langsam, da es nicht besser wird.
Die Ärzte wissen auch nicht weiter.
LG Sandy
Lisa1973
25.05.2009, 20:41
Oh je, liebe Sandy,
ich kann Dir leider keine nützlichen Tips geben, gegen die Mukositis fährst Du wohl wirklich schon das volle Programm...
Ich möchte diese Stelle hier nur mal wieder nutzen um Dir alles, alles Gute und viel Kraft zu wünschen. Ich denk oft an Dich...
Liebe Grüße
Lisa
piepselmaus
30.05.2009, 17:30
Hallo zusammen,
heute war ich mit Frank, meinem Bruder und meiner Schwägerin einkaufen.
Ich hatte auf Grund meiner Segmentkernigen, die nur auf 6% gestern waren, mein Mundschutz dran.
Als wir an der Kasse standen, sagten doch 3 junge Mädels hinter uns: "Schau mal die hat die Schweinegrippe". Ich war stinksauer, Frank hörte es zum Glück nicht, sonst hätte es im Drogeriemarkt sicher ein Unglück gegeben, da Frank bei sowas schnell ausratset wenns um mich geht.
Sonst alles ok bei mir, bis auf die Mukositis mit Riesenblase an der Zunge, die meine Lebensqualität zur Zeit sehr einschränkt.
Gestern gab es mal wieder 2 Beutel Blut, und mein HB war danach auf stolze 11,1.
Liebe Grüße Sandy
Huhu Sandy!
Also das is unmöglich, also wenn ich das gehört hätte, denen hätte ich aber die Meinung gegeigt, da kannste aber für.
Ich kann mich bei sowas auch ganz schlecht zurück halten.
Unglaublich. :mad:
Freut mich das es dir sonst soweit gut geht.
11, 1 ist doch supi.
Hoffe das die dämliche Blase bald auch aus deinem Mund verschwindet.
Wünsche dir schöne Pfingsten mit gaaaaanz viel Sonnenschein.
Urmele1980
31.05.2009, 18:33
Hallo Süße,
Mensch manche Menschen sind doch echt assi :( Denen hätt ich gleich nen dummen Spruch zurück reingedrückt und gesagt: "Na dann pass mal auf, dass Du Dich nicht gleich ansteckst..." ;)
Ansonsten freu ich mich, dass es Dir einigermaßen "gut" geht... Und Deine Blutbeutel tun Dir ja scheinbar auch ganz gut...
Das mit der Mukositis ist weniger schön... Wünsche Dir, dass auch dieses lästige Übel bald ein Ende findet... Aber von sowas lässt Du Dich ja nicht unterkriegen :D
Schick Dir und Deinem Schatzi liebe Pfingstgrüße!
Deine Sandra
sabine0108
31.05.2009, 20:56
hallo sandy!
es ist doch wirklich unglaublich, wie taktlos manche menschen sind! aber wie heißt ein blöder spruch "nicht ärgern, nur wundern" ... echt blöd, ich weiß :o, aber er stimmt auch. besser, du sparst deine kräfte für dich auf und versuchst über solchen dingen zu stehen. :rolleyes:
ich bin aber auch froh zu lesen, dass es dir halbwegs gut geht! du bist wirklich toll und bewundernswert! ich wünsche dir weiterhin alle kraft der welt und viel zuversicht! :knuddel: vor allem hoffe ich auch, dass die lästige mukositis endlich verschwindet!
lg aus innsbruck, sabine
Hallo Sandy,
hier noch ein Tipp gegen deine Mukositis:Tanctum Verde.
Ich hoffe, dass ich das richtig geschrieben habe. Meine Tochter, 17, bekommt das immer zum Spülen , weil sie alles andere ekelhaft findet und das ihr wohl gut hilft.
Weiterhin alles Gute,
Ute
frank1965
01.06.2009, 08:57
Hallo Sandy,
ja, Situationen dieser und ähnlicher Art sind uns auch sehr gut bekannt.
Wobei die kleinsten wie die Freunde von unserem Sohn (5 Jahre) eher einmal fragen warum denn seine Mutter einen Mundschutz trägt die im jugentlichen alter eher ihre Witze machen und leider die älteren sich hinter vorgehaltener Hand darüber unterhalten. Sich dann aber meist auch nicht trauen evtl. einen anzusprechen. Ja es bedarf auch kraft mit solchen Dingen richtig umzugehen und auch dann besonnen reagieren wenn bei einem selbst die Nerfen schon blank liegen, ich kann das gut nachempfinden.
Liebe Grüße Frank und noch einen schönen sonnigen Pfingstmontag
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