Rezidiv nach KMT

[piepselmaus]

Hallo,
habe im Mai 2008 meine allogene SZT gehabt. Nun hab ich erfahren das ich jetzt schon ein Rezidiv habe, was echt total sch.... ist, sorry!
Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht und kann mir berichten wie es ausging?
LG Piepselmaus

[LostWay]

Mein Mann wurde im Juni transplantiert. Er hat eine PH+ALL und das Philadelphia-Chromosom, dass die Leukämie auslöst, ist jetzt auch schon wieder im Knochenmark und Blut vorhanden. Ich denke, dass ist in etwa mit deiner Situation vergleichbar.

Bei meinem Mann wird jetzt rigoros die Immunsuppression heruntergefahren. Im Moment halbiert, im Lauf der Woche wahrscheinlich ganz abgesetzt, um eine GvH und damit eben auch einen GvL-Effekt auszulösen. Bis jetzt leider noch keine Spur von GvH.

Bei dir wird ja sicher ähnlich verfahren? Als nächster Schritt sind Spenderlymphozyten angedacht, was bei uns aber schwierig ist, da der Spender aus USA kommt und im Vorfeld schon mal gesperrt war.

Schreib doch mal, wie du so behandelt wirst.

Gruß
Bettina

[piepselmaus]

Liebe Bettina,
ja bei mir das gleiche, Sandimmun ist sofort auf 25mg abgesetzt. Bei mir ist das Problem 2% Blasten schon wieder im Blut und naja im Knochenmark will ich es gar nicht wissen, weiß nicht wann die nächste Punktion ansteht. Es ist alles ein Mist. Eine GvHD hatte ich letzte Woche, aber muß wieder Kortison nehmen seitdem und die GvHD ist weg, weiß nicht ob der GvL Effekt da trotzdem bestehen bleibt, muß jetzt abwarten ob die GvHD erfolgreich war. Ich soll evt. auch Lymphozyten bekommen und noch an einer neuen Studie teil nehmen, aber ob das was bringt. Die sch..... Angst jeden Tag macht mich noch total fertig. An welcher Klinik seit ihr? Ich werd in Ulm behandelt.
LG Piepselmaus

[LostWay]

Wir wohnen in Stuttgart. Mein Mann wird in Tübingen behandelt.

Wie schnell nach dem Runterfahren des Sandimmuns kam denn bei dir der Ausschlag? Wo fing er an? Hattest du direkt nach Transplantation auch gar keine Abstoßungsreaktion?

Was sagen denn die Ärzte, wann eine Besserung in deinem Blut zu sehen sein müsste?

Ich drücke dir die Daumen, dass der GvL-Effekt bei dir seine Wirkung tut und alles gut wird.

Gruß
Bettina

[piepselmaus]

Das mit dem Ausschlag hat ein ganzes Stück gedauert, bestimmt über 2 Wochen. Die Blasten sind schon etwas zurück gegangen aber die eine Woche so und die andere Woche wieder so. Ich hatte nur eine leichte GvHD ca. 4 Tage nach Transplantation, aber nur leicht an der Haut Grad 1. Jetzt war es Grad 2, aber seitdem ich das Kortison bekomme ist es wieder weg. Bekommt dein Mann auch Kortison "Prednisolon"?
LG Piepselmaus

[LostWay]

Das mit der GvHd Grad 1 kurz nach SZT war bei uns genauso wie bei dir, wobei die Ärzte nicht sicher waren, ob es überhaupt eine wäre oder eine Medikamentenreaktion. Ich denke, ein Problem war, dass mein Mann Cortison die ganze Zeit wegen einer anderen Sache bekam und das dann vielleicht die GvH unterdrückt hat. Das Cortison ist seit letzter Woche ganz abgesetzt, es dauert aber bis der Spiegel im Körper ganz gefallen ist.

Reicht der Grad 2 für eine GvL? Aber wahrscheinlich weiß das keiner und man muß abwarten. Diese Warterei ohne etwas tun zu können, finde ich am Schlimmsten. Wie lenkst du dich ab und kommst mit der Situation klar? Du bist doch wohl noch sehr jung. Hast du Unterstützung durch Eltern oder einen Partner?

Alles Gute
Bettina

[piepselmaus]

Zur Zeit komme ich damit sehr schwer zurecht und hab totale Angst das es nichts wird. Ich hab ja AML mit einer ungünstigen Genveränderung. Ja ich habe einen lieben Freund mit dem ich zusammen wohne er ist auch von der Arbeit frei gestellt und unterstützt mich wo es nur geht, und meine Familie ist immer für mich da. Aber trotzdem ich bin ehrlich mir gehts schlecht, immer die Angst dass die Ärzte mal sagen sie können nichts mehr tun. Aber das kennt ihr sicherlich. Ich bekomm 25mg Kortison, und 25mg Sandimmun. Aber ich muß die Ärztin mal fragen ob es nicht auch weiter reduziert wird, damit nochmal eine GvHD kommt.
LG Sandy

[cc84]

Hi Piepselmaus,
das tut mir total leid, dass du ein Rezidiv bekommen hast!
Das ist echt eine total sch...!!!
Verlier bloß nicht den Mut. ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan!
Bist du denn nach wie vor zu Hause?
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das mit der Med-Reduzierung klappt und sich vielleicht doch noch alles bessert!

Zu mir wurde in der Klinik gesagt, dass bis zu 5% Blasten im Blut normal sind und auch gesunde Menschen soviel Blasten im Blut haben, was hat es dann mit deinen 2% auf sich?

Ich denk an dich! Bleib stark!

[piepselmaus]

Hallo cc84,
die 2% Blasten waren im Blut, im Knochenmark bestimmt noch mehr meinte die Ärztin. Ja bin zur Zeit noch zuhause muß Freitag wieder in die Ambulanz. Du hast auch AML oder, hatte schon mal was von dir gelesen glaub ich? Ja ich weiß unter 5% Blasten ist normal aber im Knochenmark, und ich hatte nach SZT im Knochenmark fast 10% Blasten, verstehe es irgendwie nicht, nach 2Tage Hochdosischemo und Ganzkörperbestrahlung. Hattest du auch Hochdosischemo, wenn ja wieviele Tage?
LG Piepselmaus

[LostWay]

Liebe Sandy,

verliere nicht den Mut. Ich kenne einen Mann, der hatte direkt nach SZT 10% Blasten im Blut, Immunsupression wurde reduziert - GvHd. Inzwischen (ist so ein Jahr her) arbeitet er schon wieder. Er hatte glaube ich auch AML. Es kann also noch werden.

Aber ich finde diese Untätigkeit und das Warten auch nervenaufreibend. Wie ist denn deine Fitness so? Mein Mann ist schrecklich schwach, hat fast 30 kg abgenommen, sieht schlecht, zittert........

Er ist aber natürlich deutlich älter als du (45 Jahre)

Halt die Ohren steif
Bettina

[piepselmaus]

Hallo Bettina,
danke für deine lieben Worte, hier im Forum fühlt man sich sehr gut aufgehoben. Ich bin 28. Ja die Fitness ist ok, gehe jeden Tag spazieren mit meinem Freund. Ich mußte heute zum Augenarzt, hab auch seit Tagen verschwommenes Sehen, das kann aber eine GvHD Reaktion sein meinte Ärztin, und das zittern hatte ich auch vom Kortison. Hoffe bei deinem Mann kommt es auch noch zu einer Hautreaktion, aber wie schon gesagt ich glaub das dauert paar Tage nach Absetzen der Medis. Aber eine zu starke GvHD Reaktion ist auch immer mit Risiken verbunden, zu heftig darf es auch nicht sein.
LG Piepselmaus

[cc84]

Meine Hochdosis-Chemo war über 7 Tage und mit 3 verschiedenen Medikamenten. Danach folgten 2 Tage Pause und denn kam schon die SZT.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass es die höchste Dosierung war, die ein Mensch gerade so noch überleben kann. Es war also das Maximum. Aber Bestrahlung hab ich nicht gekriegt. Warum hattest du nur 2 Tage Hochdosis-Chemo? Gibs dafür nen Grund? Wie hast du die vertragen?
Ja, ich hab auch AML, seit Dezember 2007.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, das es bergauf geht!!!!

[piepselmaus]

Hallo,
ich hatte so ein Protokoll mit 4 Tage dosisred. Chemo, dann 2mal Ganzkörperbestrahlung und dann 2 Tage Hochdosis. Warum weiß ich aber auch nicht. Vertragen hab ich alles ganz gut, bis auf die Kotzerei...! Aber das war mir egal, hauptsache die bösartigen Zellen sind weg dachte ich mir. Ich hoffe das jetzt die neuen Stammzellen diese Leukämiezellen "auffressen", wie man so schön sagt. Aber das schaffen die meistens nur wenn eine geringe Anzahl von Leukämiezellen das sind, ich glaub bei mir sind es schon wieder viel zu viele.
LG Piepselmaus

[glivec]

Hallo Piepselmaus
Ich habe CML und werde mit Glivec behandelt,kann man also nicht vergleichen.
Lese schon eine ganze Weile von Dir und es fällt mir auf, das Du immer verzweifelter klingst.Es liegt mir fern zu sagen ich wüßte wie es Dir geht ,mach mir aber sorgen um Dich.
Bitte geb nicht auf!!!!!!!!!
Ich bewundere Dich aus der Ferne,bleib stark und kämpfe!
Du wirst diesen Kampf gewinnen,ich bin sicher.
Kann ich etwas für Dich tun?Ich weis nicht ob es Dir recht ist,aber ich werde für Dich beten(kann auf jeden Fall nicht schaden)
Also Kopf hoch und wenn nötig mit dem Selben durch die Wand.
Herzliche Grüße
Iris
46 Jahre-CML seit Mai 2008

[piepselmaus]

Hallo Iris,
danke für deine lieben Worte. Es ist zur Zeit alles nur irgendwie schwierig. erst freut man sich über die gelungene SZT und den gefundenen Spender und dann wieder dieser Rückschlag. Ich versuche stark zu sein gerade für mein Freund und meine Familie für die es auch sehr schwer ist, aber manchmal gibt es Momente da kann man irgendwie nicht mehr. Hab vorhin nochmal mit meiner Ärztin telefoniert, soll jetzt evt. an einer Studie teil nehmen, hoffe die nehmen mich in der Studie auf, erfahre ich in 2 Wochen.
Liebe Grüße Piepselmaus

[glivec]

Guten morgen Piepselmaus
Es ist schön,daß Du für Deine Familie stark sein willst!
Trotzdem möchte ich Dich bitten,sei für Dich stark,Kämpfe um Dein Leben und wenn Du gewonnen hast teile es mit Deinen Lieben.
Ich hoffe das mit der Studie bringt Dich weiter und ich weis ,daß dies nicht das Ende sein wird!!
Seit meiner Krankheit passieren mir merkwürdige Dinge,mir völlig Fremde nehmen einen Platz in meinem Herzen ein und ich sorge mich um sie.So geht es mir mit Dir!!und dies ist eine Seite meiner Erkrankung die mich zwar befremdet ,mir aber nicht unangenehm ist!
Also denk daran ,wir die "Familie der krebskranken" sind bei Dir und senden Dir viel Kraft.
und wenn alle Worte nichts helfen,dann mach das Fenster auf und schrei Deinen Zorn und Deine Wut auf diese schei... Krankheit heraus!!!
In Gedanken bei Dir
Iris

[piepselmaus]

Hallo ihr alle,
danke für eure Aufmunterung, auch wenn wir uns hier alle nicht kennen. Ich werde jetzt für mein leben kämpfen und alles durchziehen was noch geht.
Aber die Angst dass die Ärzte mal sagen wir können leider nichts mehr für sie tun, die bleibt, und das jeden Tag. Es ist einfach eine Sch.... Krankheit, aber es gibt viele die sie besiegt haben, und die Medizin macht Fortschritte, hab heute erst ein Bericht über neue Methoden zur Leukämiebekämpfung gelesen, auch wenn es noch Monate oder sogar Jahre dauert.
LG an alle von Sandy

[LostWay]

Hallo Sandy,

wie gehts dir inzwischen? Irgendwelche Neuigkeiten? Wann weiß man denn, ob die GvHD die Blasten vernichtet hat? Und weißt du wie dein Chimärismus ist?

Verlier nicht den Mut, du schaffst das
viele Grüße
Bettina

[piepselmaus]

Hallo Bettina,
mein Chimärismus ist schlecht. Lymphozyten 25% und Granulozyten 35%, weiß auch nicht was das bedeuted. Da ich eine GvHD hatte bekomme ich nun die Spenderzellen nicht. Erfahre nächste Woche ob ich an der Studie mit teil nehmen kann. Wie ist der Chimärismus bei deinem Mann? Muß seit Dienstag kein Sandimmun mehr nehmen.
LG Sandy

[LostWay]

Hallo Sandy,

der Chimärismus meines Mannes ist schwankend zwischen 95 und 100% Spenderanteil. Bei ihm wurde ja auch die gesamte Immunsuppression abgesetzt. Aber bis jetzt ist noch keine GvHD in Sicht. Wie fing das denn bei dir an?

Was beinhaltet denn diese Studie? Ein neues Medikament?

Alles Gute
Bettina

[piepselmaus]

Hallo Bettina,
also bei mir wurde es Woche für Woche abgesetzt das Sandimmun und die GvHD kam ca. 2 Wochen später erst. Aber der Spenderanteil ist bei mir so niedrig, das macht mir gerade Sorgen, weiß nicht ob sich das wieder erholt. Hab heute ganz vergessen die Ärztin zu fragen, anrufen will ich sie aber auch nicht.
LG Sandy

[piepselmaus]

achso wegen der Studie konnte mir die Ärztin nicht viel sagen es sind wohl 2 Medikamente die die Leukämie hemmen sollen da wo sie entsteht.
LG

[LostWay]

Hallo Sandy,

ich hoffe du kannst trotz dieser schrecklichen Ungewissheit (und ich weiß wovon ich rede) das sonnige Wochenende ein bißchen genießen.

Viele Grüße
Bettina

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben!
Ich hatte im April auch eine allogen SZT und wunder mich hier über die Sandimmunmengen. Im Moment nehme ich morgens 250 mg und abends 200 mg. Mein Zielspiegel wird damit manchmal noch nicht erreicht. Wenn ich die Tabletten mal vergesse oder mein Spiegel zu niedrig ist, bekomme ich gleich Bauchschmerzen und Durchfall. Eine GvHD der Haut hatte ich wohl auch schon. Ich habe auch öfters Angst, dass ich trotz inzwischen insgesamt 14 Zyklen Chemo nicht gesund bin. Aber ich finde, dass ich jetzt endlich gesund sein muss. Eine andere Alternative darf es einfach nicht geben.
Liebe Grüße
Kerstin

[piepselmaus]

Hallo Kerstin,
bei mir wurde das Sandimmun abgesetzt auf Grund eines Rückfalls nach SZT. Aber so hohe Dosis wie du mußte ich nie nehmen, bei mir war es immer so
100-125, oder ähnlich aber nie 200. Aber das ist bei jedem anders.
@alle anderen hier: Am Dienstag muß ich in die Ambulanz um weiteres wegen der Studie zu besprechen mit der Ärztin. Meine Blutwerte sind seit Donnerstag gesunken, der HB war 8,0, Leukos nur 3,3 und Thrombos auf 70 gefallen, versteh ich nicht.
Heute kommen meine Eltern zu Besuch.
Liebe Grüße Sandy

[glivec]

Hallo Sandy
wollte nur sagen,werde am Dienstag an Dich denken und hoffen das es gute Informationen über die neue Studie gibt!!
Alles Liebe Iris

[LostWay]

Hallo Sandy,

das die Blutwerte immer wieder sinken, ist nicht ungewöhnlich. Martins HB schwankt auch immer so zwischen 8 und 9. Bei 8 bekommt man in Tü eine Blutkonserve. Wahrscheinlich bist du mit so niedrigem HB auch ziemlich schlapp, oder? Thrombos sind bei Martin nur so um die 40. Also mach dir hierüber keine Gedanken. Ich drücke die Daumen, dass das Gespräch am Dienstag einen neuen Weg für dich zeigt.

Halt uns auf dem Laufenden.

Gruß
Bettina

[piepselmaus]

Hallo Bettina,
schön von Euch zu hören. Nachdem meine Eltern der Ärztin geschrieben hatten, hat sie mich gleich angerufen, und gesagt die Studie ist jetzt doch für mich geeignet. Ich bekomme auch am Montag Blut 2 Beutel, hab zum Glück eine einfache Blutgruppe(0 Rhes. Positiv). Was hat dein Martin für eine neue Blutgruppe?
Meine Eltern sind übers Wochenende da und wir gehen jetzt spazieren.
Was macht ihr denn so am Wochenende, ihr habt ja auch 2 Jungs, ge? Das lenkt sicher auch etwas ab. Was macht die GvHD? Ich hab leichten Durchfall seit gestern, aber nur 2mal am Tag, ich glaub nicht das es eine GvHD ist.
Liebe Grüße Sandy

[LostWay]

Hallo Sandy,

bei Martin ist von GvHD leider nichts zu sehen. Martin hatte Blutgruppe A neg., der Spender A pos. Er hat noch die alte Blutgruppe, das dauert glaube ich bis sich das ändert einige Zeit, oder?

Ja, unsere Jungs lenken uns ab, das ist schon ganz gut. Der Große kommt heute abend aus einem zweiwöchigen Frankreichurlaub zurück. Mit dem Kleinen (13J) werden wir gleich ein Brettspiel spielen, um ihn vom Computer wegzulocken.

Dir viel Spaß mit deinen Eltern und Toi, Toi, Toi
Bettina

[piepselmaus]

Hallo Bettina,
ja das mit der Blutgruppe kann glaub ich Wochenlang dauern. Ich bekomme aber schon Blut mit der neuen Blutgruppe, die zum Glück oft vorkommt. Mein Freund will vielleicht am Montag auch gleich mal Blut spenden, wir merken leider erst jetzt wie wichtig sowas ist. Und da er sowieso mitgeht am Montag zum DRK nutzen wir das gleich aus, und er tut was gutes.
Also euch noch ein schönes WE und auch alles gute!Liebe Grüße aus der Nähe von Ulm sagt Sandy

[LostWay]

Hallo Sandy,

du warst doch heute im Krankenhaus. Was gibt es Neues?

Gruß
Bettina

[LostWay]

Sandy?????????????

[Kerstin22]

Auch von mir: ??? Was ist los? Wie geht es dir? :pftroest:

[cc84]

Mensch, laß mal bitte wieder was von dir hören!

:confused:

[piepselmaus]

Hallo alle zusammen,
lag nun 5 Wochen im Krankenhaus mit über 39 Grad Fieber und Pilzen auf der Lunge. Nun bin ich seit Freitag draußen, bin aber sehr schwach, kann nicht allein duschen oder kaum Treppen steigen. Die andere schlechte Nachricht die ich im Krankenhaus erfuhr, dass die Leukos wieder auf 90000 gestiegen sind, also die Leukämie wieder voll aktiv ist, ich mußte 1 Tag Chemo durchziehen, um die Zellen wieder zu senken. Am Montag hab ich ein Ambulanz Termin und die Studie soll beginnen, mit den neuen Medikamenten. Die Ärzte können aber nicht genau sagen ob diese anschlagen, aber das kann man ja bei keiner Behandlung vorher sagen. Es ist ein Versuch, wäre aber bei der Leukämie wo ich hab gut.
Liebe Grüße Sandy

[klinki]

:megaphon:Hallo Piepselmaus

Auch wenn es dir leider nicht gut geht,sind wir im "Forum" froh
das du dich mal wieder meldest.
Haben uns schon sorgen gemacht, was mit dir los ist.
Auch wenn du mich nicht kennst
habe ich bemerkt das du dich längere zeit nicht gemeldet hast.
Und das ist immer kein gutes Zeichen.
Ich wünsche dir das alles wieder in Ordnung kommt.

gruß Uwe

[piepselmaus]

Hallo Uwe,
stimmt ich kenne dich gar nicht, du bist aber nicht auch in Ulm in Behandlung, oder? Kann mich erinnern das in einem anderen Forum auch ein Uwe war, er war in Ulm in Behandlung.
Hab heute meine Medikamente bekommen, die versuchen sollen gegen die AML zu wirken. Muß ab heute abend damit anfangen, und hoffe sehr das sie anschlagen. Muß 2mal in der Woche jetzt regelmässig zur Ambulanz. Blöd ist es nur das mein Freund mich ab diese Woche dahin nicht mehr begleiten kann, da er nun nach 3 Monaten Freistellung von seinem Chef wieder arbeiten muß. Einer muß ja das Geld verdienen, nur mit Krankengeld kommen wir nicht über die Runden, Pflegestufe 1 ist leider abgelehnt, was die Ärzte auch nicht recht verstehen.
Liebe Grüße von Eurer Piepselmaus Sandy

[maja123]

Hallo Sandy,
wir kennen uns auch nicht wirklich....ich bin eher der stille Beobachter aus der Ferne...Mensch..ich bin so froh dass Du wieder aufgetaucht bist!
Habe mir auch Sorgen gemacht...
Ich verfolge Deine Geschichte schon seit einigen Monaten...und habe Dir wirklich alle Daumen gedrückt!!!Und ganz oft an Dich gedacht...ganz ehrlich.
Und jetzt drück ich weiter alle Daumen...für das Gelingen der "Studienmedikamente"...
Gegen den Ablehnungsbescheid mit Pflegestufe 1 solltest Du unbedingt Widerspruch einlegen!!Mit welcher Begründung wurde denn abgelehnt???
Bist Du nicht auf 45 min Pflege gekommen???
Ich würde eine erneute Begutachtung verlangen...die 210 Euro kannst Du sicher gut brauchen.

Als ich so krank war haben mir alle Leute gesagt.."Du musst kämpfen"!!
Ich konnte damit nie was anfangen..aber "Gib Dich nicht auf"....damit konnte ich leben und wusste was ich zu tun hatte.
Also...tapfer weiter
Ich drücke alle Daumen...und ich bin "Weltbester Daumendrücker"!!!
Liebe Grüße

[piepselmaus]

Hallo Maja,
auch wenn man sich nicht kennt, denkt man hier im Forum oft gegenseitig an sich, ja das kenne ich.
Also die Pflegestufe wurde abgelehnt weil ich nicht auf die 45min Grundpflege komme, also laut meinem Plan schon, aber der Arzt wo zur Überprüfung da war sah das anders er notierte irgendwas ohne es uns mitzuteilen. Wir haben schon Widerspruch eingelegt, ist in Bearbeitung, hoffen das es diesmal ein positiven Bescheid gibt. Bekamst du auch Pflegestufe?
He sag mal bist nicht du diejenige wo mir damals die Berichte über den GvL Effekt geschickt hat, oder irre ich mich, denn sie hieß auch Maja???
Wie alt bist du denn, und wo kommst du her?
Liebe Grüße Sandy

[glivec]

Hallo Sandra
Schön von Dir zuhören,auch wenn es keine tollen Nachrchten sind.
In den nächsten Wochen werd ich wohl nicht viel tun können,da meine Daumen dauergedrückt sein werden!!!
Dir und Deinem Freund viel Kraft und eine gehörige Portion Geduld.
Ganz liebe Grüße
Iris
CML-Mai 08-800mg Glivec

[piepselmaus]

Hallo Iris und alle anderen,
ich danke Euch für eure lieben Worte, das tut unheimlich gut. Wir kennen uns hier im Forum alle leider nicht, außer hier übers Internet, aber trotzdem hab ich irgendwie alle die mir hier immer schreiben ganz lieb gewonnen, und das ist ernst gemeint und es hilft mir zur Zeit auch einfach sehr in der schweren Zeit neben meinem Freund und meiner Familie natürlich die die wichtigsten Personen in meinem Leben sind, da sie seit März jede Sekunde für mich da sind. Oh Gott muß gerade weinen.
Liebe Grüße Sandy

[Heikeaml]

Hallo Sandy
Ich weiss so richtig kann dich zur zeit nix trösten aber glaub du würst es schaffen halte durch !!!!!!! und las dir helfen versuchs mal bei f der krebshilfe in bonn irgendwer muss euch doch helfen und zwar sofort und nicht in zig monaten damit ihr den kampf aufnehmen könnt
ganz viele grüsse Heike:pftroest::pftroest:

[Kerstin22]

Liebe Sandy,
erstmal :pftroest:!
So ein Mist. Man fragt sich warum man solch schwere Behandlungen durchsteht und ist es doch wieder da. Warum du keine Pflegestufe bekommst, versteh ich auch nicht. Wie wollen denn die Ärzte jetzt vorgehen? Was für Medikamente?
Fühl dich virtuell gedrückt. :1luvu:
Kerstin

[piepselmaus]

Hallo Kerstin,
die Medis heissen "Nilotinib" und "RAD001". Die werden nun in einer Studie an AML getestet, waren vorher nur für eine chron. Leukämie.
Ja ich frag mich das auch warum es so ist man zieht diese SZT durch, und dann sowas, aber man bekommt keine Antwort darauf warum es so ist, leider.
LG Sandy

[cc84]

Hallo Sandy,

auch von mir hier ein ganz dolles "Daumen-drück"!!! Mit Floskeln wie "...du schaffst das schon und Hab Geduld..." ist einem eher wenig geholfen, das kenne ich zu genüge aus eigenen Erfahrungen!

Ich musste auch wieder ins Kh einmarschieren, GvHd des darms. Tolle sache.

Wie siehts denn zur zeit aus mit den Medis? Merkst du was?
Ich drück dir echt ganz arg die Daumen, das die anschlagen und du den scheiß endlich loswirst!!
Laß mal wieder was von dir hören!

Liebe grüße

Christin

[piepselmaus]

Hallo alle zusammen,
lag mal wieder bis Sonntag im Krankenhaus, wieder Fieber und totale Magenkrämpfe. Aber das schlimmste ist die Studie mußte nach ein paar Tagen abgebrochen werden, da sie eher ins negative als ins positive ging. Die Leukos stiegen anstatt zu sinken und sogar die Thrombos stiegen auf 800.000der Normalbereich liegt bei bis 450.000! Das einzige was sich gut hält ist zur Zeit der HB Wert.
Zur Zeit bin ich sehr schwach, wir bekommen noch diese Woche für mich ein Rollstuhl leihweise und hoffen das wir damit auch die Pflegestufe 1 nun endlich bekommen, letztes mal wurde sie leider abgelehnt.
Ab Montag bekomm ich eine 7tägige Chemo (Decitabine oder auch Vidaza) genannt, wird von der Krankenkasse nicht übernommen, die Kosten trägt somit das Krankenhaus.
Liebe Grüße Sandy

[glivec]

Liebe Sandy
immer wenn ich von Dir lese,sitze ich eine ganze Zeit ratlos vorm PC.
Was könnte ich schreiben um Dir Mut zumachen?
Woher nimmst Du,aber auch Deine Angehörigen nur die Kraft?
und ich schäme mich,schäme mich dafür das ich unzufrieden bin!!!
Du lernst mich Demut und Du sorgst dafür das ich zornig bin!!!
Was kann ein Mensch getan haben ,damit er so bestraft wird?Immer wenn ich denke ich könnte wieder gut werden mit meinem Gott dann passieren solche Sachen.Was denkt er sich dabei?
Ich bin traurig.
Ab Montag werde ich meine Daumen drücken und versuchen Dir ganz viel gute Gedanken zukommen zulassen.
Ich werde an Dich denken!!!
Iris

[maja-s04]

Hallo liebe Sandy,


ich habe mir schon Gedanken gemacht, gleichzeitig auch vermutet, dass Du im KH liegst. Ich kann mir vorstellen, dass es für Dich eine schwere Zeit ist. Ich wünsche Dir von Herzen liebe Sandy, dass die neue Therapie den gewünschten Erfolg, bringt.

Es drückt Dir die Daumen mit einem lieben Gruß
Maja

[Kerstin22]

Sorry

[piepselmaus]

Hallo Kerstin,
???? Sorry wegen was?

[piepselmaus]

Hallo,
letzte Woche hatte ich ja nun die Chemo "Decitabine" über 5 Tage ambulant, die Leukos waren auch gesunken, letzter Stand am Montag 5,5! Nun war ich heute in der Ambulanz, Leukos wieder bei 18,2! Ich versteh nicht warum die Leukos so schnell wieder in die Höhe schiessen und nicht mal wenigstens bis zur nächsten "Decitabine" Therapie unten bleiben!
Muß ab heute "Litalir" nehmen, um die Werte wieder etwas in Griff zu bekommen.
Vor allem war ich heute nun wieder bei einem anderen Arzt in der Ambulanz, der sich auch wenig mit der Therapie auskannte und sagte er muß sich bei anderen Ärzten erkundigen, obwohl er Professor auf der KMT ist.
Liebe Grüße Sandy

[piepselmaus]

Hallo zusammen,
so mal wieder neues von mir.
Habe ja nun 2 Zyklen leichte Chemo "Decitabine" bekommen, allerdings auch ohne Erfolg:mad:. Leukos waren zwar gesunken, aber nach ca. 1 Woche wieder angestiegen. Seitdem bekomme ich "Litalir" eine Chemo als Tablette, sie senkt bei mir die Leukos, und hält das Blutbild einigermassen stabil.
Leider waren meine Blasten im November wieder bei 60% im Blut, wie ich heute erfahren habe, nun sind sie aber zum Glück wieder weniger.
Nun fragte ich mein Arzt heute in der Ambulanz wie es nun weiter geht. Ich wurde letzte Woche im Leukämie-Board vorgestellt, dort wurde entschieden 2 weitere Studien auszuprobieren. Eine namens "PXD", falls die auch erfolglos bleibt dann eine Studie mit "Arsen und Ara C". Für beide Studien muß ich paar Tage ins Krankenhaus, wahrscheinlich in 2 Wochen. Mein Arzt sagte auch heute zu mir es sind beides nur Experimente, also man kann nicht sagen was man erreicht.
Nun stell ich mich also als Versuchskaninchen zur Verfügung, was anderes bleibt mir leider nicht übrig, und ich glaub ich kannn auch der Klinik dankbar sein, das ich noch weitere Behandlungen bekomme.
Ich fragte nun den Arzt heute endlich mal nach der Untergruppe meiner AML, leider wußte er sie nicht. Er meinte nur die AML wo ich habe, also mit dieser Genveränderung, hatten in Ulm erst 3 Patienten, und bei allen kam es nach einer KMT zum Rückfall.
Sonst gehts mir zur Zeit ganz gut, selbst der Arzt war darüber heute sehr verwundert und froh wie fit ich doch noch bin.

Liebe Grüße Sandy

[maja-s04]

Meine liebe Piepselmausi,

......und wieder muss Du so eine Nachricht verkraften, dieses Auf und Ab....

Es ist beeindruckend, in welch guter psychischer Verfassung DU liebste Sandy so viel Mist erträgst.

Allerdings freut mich liebe Mausi, dass Dir zur Zeit ganz gut geht - das sind sehr gute Vorraussetzungen, dass Du die 1. Chemo ohne grosse Schwierigkeiten überstehen kannst.

Ich wünsche dir weiterhin viel Energie, Kraft und Glück für den Weg, der vor dir liegt.

Meine tapfere Sandy ich schicke Dir viele gute Gedanken und umarme Dich ganz lieb
Deine Maja

[Kerstin22]

Hallo Sandy,
ersteinmal: Frohes, gesundes neues Jahr. Tut mir leid, was du wieder durchstehen musst. Zu meinem "Sorry": Irgendwie habe ich einen Beitrag geschrieben, der in einen anderen Thread gehörte. Irgendwie bin ich aber bei dir gelandet und wollte ihn löschen. Ohne ein Wort konnte ich ihn aber nicht stehen lassen. so ist ein Sorry auf deine Seite gelandet.
Ich finde es auch bewundernswert wie du trotz der unsicheren Lage noch deine Frau stehst!
Liebe Grüße
Kerstin

[Heikeaml]

Hallo Sandy
wenn ich so lese wie tapfer du bist und geduldig ales über dich ergehen läßt dann komm ich mir ziemlich klein vor ich bewundere dich wirklich und ich hoffe wirklich für dich das du bald dafür belohnt würst aber ich versteh auch einiges nicht obwohl wir beide ja aml haben scheint es mir so das bei dir da was ganz anders läuft so hohe leukos hatte ich nie naja dafür spielen meine thrombos ab und zu verückt aber ich glaube wir alle sind mehr oder weniger versuchskannickel entweder die chemo hilft oder nicht ich bekam damals auch diese aussage bei der letzten kmp hatte ich unter 5%blasten in knochenmark ich hoffe das es so bleibt aber wissen kann man das ja nicht ich wünsche dir alles glück der welt
Liebe Grüsse Heike

[piepselmaus]

Hallo alle,

morgen geh ich wieder paar Tage ins Krankenhaus, werde mich also paar Tage nicht melden können, da dort kein Wlan möglich ist.
Bekomme ab morgen die neue Studie, wo man leider noch nicht sagen kann ob sie überhaupt hilft.
Also mir graut es schon wieder davor, eine Bettnachbarin zu haben die schnarcht, denn ich kann bei sowas absolut nicht schlafen, und ich brauche meinen Schlaf. Auch Ohropacks helfen nicht weiter.

LG Sandy

[klinki]

Hallo Sandy

Ich wünsch dir sehr viel Glück, und komm gesunder wieder.

Gruß uwe

[Heikeaml]

Hallo Sandy
Ich drück dir die daumen du schaffst das :pftroest::pftroest:
Liebe Grüsse Heike

[Norbert56]

Hallo Sandy

keine Frage, DU SCHAFFST DAS!!

Du bist eine starke Frau!!!

Ich drücke dir alle Daumen und werde an dich denken.

DU WIRST ES SCHAFFEN.

Bis bald.... Norbert

[glivec]

Hallo Sandy

Werde Dir ganz fest die Daumen drücken!!!
Fühl Dich umarmt:pftroest:

Liebe Grüße Iris

[cc84]

Hallo Sandy,

auch ich drück dir die Daumen!!! Ganz fest!

Hoffentlich bringt die neue Studie Erfolg!!! Ich wünsche es dir so sehr!

Laß dich nicht unterkriegen, schon gar nicht von schnarchenden Bettnachbarn!! (Aber ich hatte auch mal so eine und muss sagen, das ich des Nachts echt Gegenstände nach ihr werfen wollte!)

Alles Liebe!!!

Christin

[maja-s04]

Hallo meine liebe Piepselmausi,


ich wünsche Dir für Deinen bevorstehenden Krankenhausaufenthalt und die vorgesehene Chemo von ganzem Herzen alles Gute und hoffe sehr, dass Ärzte die Leukämie in den Griff kriegen.
Meine Gedanken werden Dich liebste Sandymaus täglich begleiten. Ich bin mir sicher, dass Du den schweren Weg schaffen wirst. Es wäre nett, wenn Dein Freund uns auf dem Laufenden halten wird.

Ganz liebe Grüße und eine herzliche Umarmung
Deine Maja mit Lukas immer dabei

[Marion Michaela]

Hallo Sandy,

auch ich wünsche die alles alles gute,

hau rein, du schaffst das.

Liebe Grüße
Marion

[Lisa1973]

Liebe Sandy,

ich schließe mich den guten Wünschen der anderen an. Hoffentlich bekommst Du eine nette, nicht schnarchende Bettnachbarin.
Und - das ist das wichtigste - hoffentlich hilft die Chemo und hoffentlich verträgst Du sie gut.

Liebe Grüße
Lisa

[Kerstin22]

Liebe Sandy,
ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen für die anstehende Behandlung. Gib die Hoffnung nicht auf. Wenn die Ärzte sich keinen Nutzen versprechen würden, würden sie dich nicht quälen. Ich fand bei langen Krankenhausnächten, in denen ich nicht schlafen konnte, Hörspiele ganz toll. Die lenken ein bisschen ab und vielleicht schläft man doch noch ein.
Liebe Grüße nund ich warte zuversichtlich bald mal wieder von dir zu hören!
Kerstin

[Pery]

Hallo Sandy ...

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die neue Behandlung gut bei Dir anschlägt.

Schicke Dir ein dickes Kraftpaket..

toi toi toi Pery

[Anja2008]

Hallo piepselmaus,

bin neu hier und wünsche Dir alles Gute. Wollte eigentlich etwas positives finden bzw. lesen, da bei unserer Tochter 9 Jahre (T-All), 28.7.08 KMT, heute Blasten im Knochenmark festgestellt worden sind. Die Welt bricht wieder ein. Habe doch tatsächlich gedacht, dass sie in der nächsten Zeit wieder zur Schule kann (hahaha). Jetzt dauert es ein bis zwei Tage bis ich Nachricht verdaut habe um erneut einen Angriff zu starten. :cry:

Anja

[maja-s04]

Hallo meine liebste Piepselmausi,

Du weißt, dass ich ständig an Dich denke und sende Dir ganz ganz viele Kraftpakete. Du bist für mich eine große Kämpferin!

Ich drücke Dich von Herzen und wünsche Dir alles alles Liebe.
Deine Maja


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Viel Glück meine liebe Sandymaus

[nemo1985]

hallo Piepselmausi

Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir ratschläge geben würdest. Mein Bruder hat bis einen ähnlichen Verlauf gehabt wie du. Er hat AML Mo und ist nach der KMT rezidiv geworden. Die Ärzte sagen er hätte keine chance mehr. Er hat Glivec für ein paar tage genommen, dann meinten sie wr müssen doch chemo geben und dann stammzellen von meiner schwester (spenderin) nachgeben um eine starke Gvh provozieren (Ein Verzweiflungsversuch). Ich wollte dich um Rat bitten, da du eine sehr starke und geduldige Person bist. Erzähl mir was über diese Studie in Ulm in der du drin bist. Ich muss schnell reagieren.

Ich danke dir
nemo1985

[Pery]

Hallo Nemo...

Sandy ist zur zeit im Krankenhaus.


@ Sandy ....

vermisse Dich ... ich hoffe Du bist bald aus dem KH mit einem Erfolgserlebniss
Drücke dir die Daumen

lg Pery

[nemo1985]

hallo pery

weißt du vielleicht wann sie wieder da ist oder wer mir weiterhelfen kann?

[Pery]

Das kann ich Dir leider nicht sagen.
Wenn Sandy aus dem Kh ist wird Sie sich mit Sicherheit sofort hier melden.
Vielleicht schreibst Du Ihr ein PN?

Lg Pery

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

ich bin seit heute aus dem KH entlassen, muß aber erstmal etwas zur Ruhe kommen, ausführliches später!
Es gab im Krankenhaus am Mittwoch einen Zwischenfall, der bei mir fast ein Herzkammerflimmern ausgelöst hat, deshalb erst heute die Entlassung.
@Memo: die Studie heißt "PXD und Idarubicin". In welchem KH seit ihr???

LG Sandy

[nemo1985]

Ich bin sehr froh das du schon entlassen wurdes.
Mein Bruder ist in Berlin

[piepselmaus]

Hallo an alle,

so nun etwas ausführlicher. Am Montag letzte Woche begann die neue Studie. Alles war ok, bis Dienstag Nacht, es kam mehrmals Durchfall, mehmals Erbrechen, 39 Grad Fieber. Der Hammer kam dann am Mittwoch ich konnte nicht mehr aufstehen, meine Beine spürte ich nicht mehr, ich war nur am heulen und fix und fertig. Mein Blutdruck auf 80/40 also viel zu tief. Das Zeug hat also voll eingeschlagen, es war ja auch hochdosiert. Dann kam der Arzt und meinte das mit dem EKG was nicht mehr stimmt und meine ganzen Elektrolyte entgleist sind, es waren keine mehr nachweisbar im Blut. Mir ging es seit langem nicht mehr so beschissen wie am Mittwoch.
Das EKG wieß anstatt einer Welle ein Strich auf, das bedeuted das es nicht lange hin war bis zum Kammerflimmern wurde mir gesagt. Da ich aber so super Ärzte hatte, die sofort einschreiteten und mir zig Infusionen gaben, ging es mir Donnerstag schon viel besser.
Ich sollte ja Freitag entlassen werden, aber mit den Werten vom EKG war dies unmöglich, und ich mußte bis heute bleiben. Ebenfalls war mein CRP bei 123, also viel zu hoch, und keine Entlassung möglich.
Ich hatte eine Super Bettnachbarin, sie war 45, und ganz arg lieb.
So und nun zu meinen Werten, die Studie hat bis jetzt super angeschlagen.
Meine Leukos waren lezten Montag bei 40.000 und heute bei 1,3! Thrombos waren heute bei 26 und HB(habe gestern 2 Ery-Konzentrate bekommen) bei 11,1!
Sonntag muß ich wieder für ein paar Tage rein zum 2ten Zyklus antreten, hoffe diesmal ohne Komplikationen. Schatzi hat mir ein Stick gekauft, so das ich den Laptop mitnehmen kann ins Krankenhaus!

Liebe Grüße von Eurer Piepselmaus

[Heikeaml]

Hallo sandy
ich freu mich riesig das du wieder da bist :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:ich drück dir die daumen und bewundres dein mut weiter so
Liebe Grüsse Heike

[Pery]

Schönste Nachricht des Tages.:)
Mit den Nebenwirkungen ... war ja nicht Ohne.. schön, dass du alles so gut überstanden hast.:knuddel: und schön wieder von Dir zu lesen.

Ich werde noch viel fester Daumen drücken, dass es weiter Berg auf geht.

Lg Pery

[Kerstin22]

Liebe Sandy,
schön von dir zu hören. :knuddel: Und noch schöner, dass die Behandlung angeschlagen hat. :prost:
Diesmal wird es bestimmt besser ablaufen, wenn deine Ärzte jetzt die Reaktionen deines Körpers besser einschätzen können.
Alles Gute!
Ich drück dir weiterhin die Daumen.
Kerstin

[nemo1985]

hallo sandy

ich bin neu hier, habe jetzt enige sachen hier gelsen, vor allem ist mir deine lebenskraft und der Wille aufgefallen RESPEKT. Ich gehe langsam kaputt obwohl ich nicht mal krank bin sondern mein bruder, ist sehr hart wenn die ärzte sagen es gibt keine ralistische chance mehr. Vorallem nach wir die harte Phase der KMT hinter uns hatten.
Ehrlich gesagt hast du mir wieder ein wenig mut gemacht, nach dem du so viel schon durchgemacht hast. Ich wollte dich fragen was die ärzte be dir gesagt haben als du rezidiv wurdes?? Wir sind in Berlin, aber versuch mich umzuschaeun ob das Sinn macht???

lieben Gruß und alles Gute
nemo1985

[piepselmaus]

Hallo Nemo,
ja also die Ärztin hat damals nicht viel gesagt, nur das es eben nicht gut ist. Die Chancen stehen dadurch auch schlecht, das steht in meinem Buch was ich von der KMT Station bekam.
Die Ärzte bieten mir halt eine Studie nach der anderen an, an den ich teil nehmen kann aber nicht muß. Ich mache es natürlich, auch wenn ich weiß die Chancen sind gering.
Wie alt ist denn Dein Bruder, wurde eine zweite KMT bei ihm auch abgelehnt? Ud was für eine Form von Leukämie hat er denn?
LG Sandy

[cc84]

Hallo Sandy,

schön, wieder was von dir zu hören, auch wenn die Ereignisse der letzten Woche bei dir ganz schön krass sind!!! Aber super, dass es trotzdem anzuschlagen scheint!!!! :grin: Freu mich für dich!!
Ich drück dir weiterhin kräftig die Daumen!

Liebste Grüße

Christin

PS: Und ruh dich schön aus in den Tagen zu hause!!!!

[nemo1985]

hallo sandy
die meinten die chanche stehen sehr schlecht (vier Ärzte vier Aussagen)
Eine 2.KMT schaft er nicht sagen die. Er ist 16, hat AML M0 und wurde als Hochrisikopatient eingestuft. Bei ihn haben die chemos wenig wirkung gezeigt, er wurde mit einer partiellen Remission transplantiert, was eigentlich dem Verlauf zufolge gar nicht zu erwarten war. Als sie am Tag 30 oder so, 15% Blasten im KM sahen, haben sie eine GVH provoziert, die leider zuvor gar nicht kam. später gaben sie Mylatag. Nach Punktion meinten sie 70% Blasten im KM. Der klinische zustand sei kritisch für eine chemo also Glivec ausprobiert, hat anfangs gut angeschlagen und sie meinten es funktioniert. Plötzlich nach 6 Tagen sagen sie doch chemo aber nicht so stark und stammzellen nachgeben für eine starke gvh als letzter verzweifelter versuch. ich komme nicht mehr klar weil die jeden tag was anderes sagen. Deshalb versuche ich alternativen zu finden bevor es zuspät ist.

[piepselmaus]

Hallo Nemo, Guten Morgen,

eine zweite KMT in so kurzen Abständen ist wohl sehr gefährlich, wegen den Organen, aber ich denke die Ärzte Deines Bruders wissen was sie machen. Klar die Chancen nach einem Rezidiv nach SZT sind sehr schlecht, das wisst ihr sicherlich genauso gut wie ich bei mir. Vielleicht erkundigt ihr Euch mal nach Studien an Eurer Klinik, die Ärzte sind meist froh wenn die Patienten da freiwillig teil nehmen wollen. Leider sind die neuesten Studien aber nur Experimente und man kann leider nicht sagen ob sie dem Patient helfen, so sagten es mir meine Ärzte, aber da wir uns nach dem Rezidiv ja an jeden kleinen Strohhalm klammern der uns weiter bringen könnte, ziehen wir das durch.
Also ich muß sagen in Ulm fühle ich mich sehr gut aufgehoben, Super Ärzte, Super Pflegepersonal. Sie handelten auch gleich am letzten Mittwoch als sich ein Herzkammerflimmern bei mir ankündigte und schlossen mich sofort an eine Herzmaschine zur Überwachung 24 Stunden an, auch wenn ich mich erst dagegen wehrte, aber es war nur zu meiner Sicherheit.
Wie sieht es denn bei Eurer Klinik aus, seit ihr nicht zufrieden?
Auch ich bin Höchstrisikopatient, so steht es im Arztbrief. Eine Chemo hat auch bei mir damals keine Wirkung gezeigt, zumindest nur für paar Tage, die Blasten waren aber sofort wieder da nach ca. 2 Wochen. Naja und die SZT hielt nur 2 Monate, dann waren wieder 5-8% Blasten im Knochenmark, eine GvHD hatte ich Grad 3 der Haut, aber ein GvL Effekt blieb erfolglos.

Liebe Grüße Sandy

[nemo1985]

hallo sandy

ich habe gestern mit einem arzt aus ulm telefoniert, der meinte es gibt noch hoffnung es mit chemo und gvh in den griff zu bekommen, wenn es nicht klappt sollen wir ihn anrufen er würde ihn in eine studie reinbringen, dazu sollen wir uns die Genmutation aufschreiben. Das klingt besser als "wir machen jetzt den letzten versuch", in berlin laufen nicht so viele studien wie in ulm. Haben sie bei dir auch chemo gegeben und dann gvh provoziert?

moe

[Norbert56]

Hallo Sandy.... ich freue mich riesig für dich.
Es ist ein Licht am Horizont zu erkennen. Wir denken viel an dich, du bist eine tapfere junge Frau. Mach weiter so, wir drücken alle verfügbaren Daumen.......LG, Norbert

[piepselmaus]

Hallo Nemo,

echt, wie hieß denn der Arzt???????
Ja, das stimmt das Ulm mit den Studien glaub auf Platz 1 steht bei AML. Hab erfahren die arbeiten auch viel mit der Studienzentrale in Boston zusammen.
Da muß ja Dein Bruder jetzt nach Ulm, oder????????
Glaub mir die Klinik in Ulm ist spitze, klar die Ärzte können auch nur das machen was die Medizin zulässt, aber sie kämpfen für ihre Patienten.
Wie heisst die Genmutation bei Deinem Bruder?
Ich hatte eine GvHD aber ohne diesen gewünschten GvL Effekt, leider.
LG Sandy

[nemo1985]

hallo sandy

Der Arzt heißr Dr.Schlenk. Die Genmutation weiß ich noch nicht. Dr.Schlenk meinte was sie in Berlin machen würde auch machen. Glaub mir ich würde meinen bruder auf meine schulter nach china tragen wenn es sein muss.

bis donnerstag kriegt er chemo dann stammzellen und dann abwarten. komisch das kein gvl reaktion kam. bei mein bruder weiß ich gar nicht ob gvl da war. das problem ist dass mein bruder anfangs gar keine gvh hatte auch ohne immunsupressiver. die kam erst als er blasten im km und blut hatte.

weißt du wovon es abhängt die gvl-reaktion?
Sind die studien lebensverlängernde maßnahmen und versuchen sie auch eine heilung zu erzielen??

gruß moe

[piepselmaus]

Hallo,

sollte ja am Sonntag im Krankenhaus zum zweiten Zyklus antreten, allerdings erfuhr ich heute das er erst später statt findet, da meine Leukos heute nur auf 1,4 und meine Thrombos nur auf 34 waren.
Also mir ist es ganz recht, bin ich wenigstens noch paar Tage daheim.
Blasten hab ich heute 10% im Blut gehabt, das KMP Ergebniss von heute lag auch am Nachmittag schon vor, allerdings sagte der Arzt man sieht nur Bröckchen und er kann die guten von den schlechten Zellen nicht unterscheiden. Ging es einem von Euch auch schon mal so? Das hab ich ja noch nie gehört.
Hatte heute die 9te Punktion, und das vom 9ten Arzt, wie soll man da noch Vertrauen entwickeln und ohne Angst an die Punktion ran gehen, wenn ständig ein anderer Arzt an einem "rumbohrt"!

Liebe Grüße Sandy

[dagmar joh.]

Hallo,
ich bin neu in diesem Forum und wollte dir nur sagen,auch bei meiner letzten KMP (140 Tag nach Transplantation ) konnte man nichts sagen die Ergebnisse wären nicht eindeutig. Dazu sind noch einige Abstriche zwischen dem Labor in Stuttgart und Ulm abhanden gekommen.
Meine beiden letzten KMPs habe ich mit Dormicum bekommen (Schmerzmittel), ich bin dann ein bis zwei Tage danach noch etwas müde aber man hat keine Schmerzen und verschläft die Stunde auf dem Sandsack.
Ich fühle mich in Ulm auch sehr gut behandelt, aber auch die Stuttgarter im Diakonissen bemühen sich sehr.

[piepselmaus]

Hi Dagmar,

heißt das Du bist auch in Ulm??? Bei welchen Ärzten auf Station und bei welchen in der Ambulanz?
Würde mich freuen von Dir zu hören!

LG Sandy

[dagmar joh.]

Hallo,
bin bei Prof. Bunjes alle 14 Tage das nächste mal am Mittwoch gegen 11.00 Uhr. Wäre schön wenn wir uns mal kennenlernen würden.anbei eine Übersicht über meinen Mt. Everest ( so nenne ich meine Krankheit).

04.03.08 Diagnose Akute myeloische Leukämie; komplexer Karyotyp; NPMl WT, T3-TKD WT, FLT3-ITD negativ, MLL-PTD negativ
11.03.08 Beginn der 1. Chemo-, AMLSG04-07, ICE, Volldosis; CR zahlreiche Komplikationen Fieber, Thrombose etc.
25.04.08 Beginn der 2. Chemo-, wieder Komplikationen Fieber, Pilzinfektion etc
26.05.08 Endlich nach Hause, ein Fremdspender ist bei meiner gen. Voraussetzung nicht zu finden.
Im Juni öfter Infektionen an meinem Hickmann und einrücken ins Krankenhaus
27.06.08 mein Bruder mit seinen 50% Übereinstimmung muss daran glauben. Meine Tochter 18J. wiegt unter 50kg und mein Sohn 16J. hatte Pfeiferisches Drüsenfieber( vergrößerte Mils)
21.07.08 Aufnahme KMT Station-Ulm
14.08.08 KMT "Tag 0" leichte GvHd am Rücken
04.09.08 endlich nach Hause
Sept/Okt. Schmerzen im verlängerten Rückrat, bis festgestellte wird Steißbein und Wirbel gebrochen, danach MST als Schmerzmittel.
24.11.08 nach langem Kampf um meinen Hickmann, nachgegeben und entfernen lassen
23.12.08 meine Werte sind seit Sept. wie festzementiert: Leukos zwischen 2,0und 3,0 ; HB zwischen 10,0 und 11,0 und die Thrombos zwischen 43000 und 60000 eine KMP wird’s zeigen
15.01.09 KMP
19.01.09 Knochendichtemessung, auch hier bin ich dabei mit Osteoporose
21.01.09 Ulm hat verschieden Abstriche der KMP nicht bekommen. Ausgang ….?

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

@Dagmar: hab dir eine Privatnachricht geschickt

Also meine Bettnachbarin hat nicht geschnarcht, sie war eine ganz ganz liebe.
Soweit gehts mir ganz gut. Der zweite Zyklus ist nun auf nächsten Montag verschoben wurden, da meine Leukos gestern immer noch auf 1,4 und die Thrombos auf 96 waren. Der Arzt meinte man muß da mit dem nächsten Zyklus abwarten, besonders wegen den niedrigen Thrombos, es würde sonst im Chaos enden wenn die Chemo mit den niedrigen Werten fortgesetzt wird meinte er.
Naja bin froh noch eine Woche länger zuhause zu sein.

Liebe Grüße Sandy

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

also ich habe jetzt des öfteren hier gelesen, dass Eure Ärzte gesagt haben die Heilungschancen sind durch eine KMT nur 5%!
Also meine Ärzte haben noch nie was in Prozenten gesagt, außer das ein GvL Effekt bei einer akuten Leukämie nur zu 30% kommt, das war bisher die einzige Prozentangabe von einer Ärztin.
Gut ehrlich gesagt will ich es auch nicht wissen, ich frag auch nicht mehr nach meinen Blasten im Knochenmark oder im Blut, ich will es einfach nicht wissen.
Ich habe damals so ein rotes Aufklärungsbuch vor meiner KMT bekommen, da steht: Heilungschancen sind 50% bei KMT! Nach einem Rezidiv nach KMT sind die Chancen auf Heilung zwischen 10%-25% steht da drin!
Was hat es dann mit den 5% auf sich?????
Kann es mir jemand erklären?

Liebe Grüße Sandy

[cc84]

Hallo Sandy,

ich hatte in einem Thread geschrieben, dass meine Ärzte vor der SZT davon gesprochen haben, dass meine Überlebenschancen bei 5% gelegen haben. Von den Heilungschancen hat bei mir auch keiner so wirklich in Prozenten gesprochen.
Aber mich würde es auch interessieren, was es mit diesen 5% sonst auf sich hat!?

Liebe Grüße

Christin

[AnnaR.]

Für meinen Sohn wurden die Heilungschancen mit 40% angegeben, was natürlich ein rein statistischer Wert ist. Ich glaube, man betrachtet die Grunderkrankung im Einzelnen. Also soundso viele Patienten mit einer gemeinsamen Grunderkrankung haben eine SZT länger als 6 Monate überlebt. Die Prozente werden weniger mit den Monaten. Es ist schrecklich und eigentlich sinnlos. Jeder gute Ausgang verändert die Satistik zum Positiven. Ich meine, der Ausgang richtet sich nicht nach diesen Zahlen.

[chrischan]

Hallo Sandy,

also das mit den 5% Heilungschancen ist definitiver Quatsch. Das hieße, das nur jeder 20ste nach einer SZT dauerhaft überlebt. Abgesehn davon lässt sich mit solch allgemeinen Prozentangaben wenig sagen, dazu sind die Ausprägungen der Leukämien zu verschieden, wie auch die individuellen Voraussetzungen, die jeder mitbringt, die Chancen hängen ja immer auch ab davon, in welchem Zustand man sich zum Zeitpunkt der Transplantation befindet, etc.
Meine Ärzte haben sich mit solchen Prognosen immer sehr zurückgehalten, das Einzige, was sie gesagt haben war, dass die Chancen gut sind und - vor allem - das es letztlich die einzige Chance ist. Mehr musste ich nicht wissen.
Einmal kurz vor der Entlassung hat ein Arzt zu mir gesagt, die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs liege bei 25%. Abgesehen davon, dass ich keine Ahnung habe, wie er auf die Zahl kam - was hilft es mir, selbst wenn er richtig liegt, das zu wissen?
Sicher wird es mit jedem Rezidiv schwieriger, aber wenn es um dein Leben geht, kann man jede Wahrscheinlichkeitsrechnung getrost in die Tonne schmeissen.
In diesem Sinne wünsche ich dir alles erdenklich Gute!!
christian

[piepselmaus]

Hallo,
ja ich sehe das eben auch so das Angaben wie durch KMT 5% Überlebenschancen oder Heilungschancen zu haben totaler Quatsch ist. Wie kommen die Ärzte darauf so etwas zu sagen. Also bei der Klinik in Ulm ist das zum Glück nicht so, das dort solche Aussagen getroffen werden, sie haben nur 5% Chancen. Ich habe es eben in letzter Zeit des öfteren in einem anderen Thread gelesen.
LG Sandy

[piepselmaus]

Guten Morgen zusammen,

ich muß mal wieder ne Frage los werden.
Ich habe seit ca. 5 Tagen in meinen Fingerspitzen ein Taubheitsgefühl. Ich kann Gegenstände angreifen und festhalten das ist kein Problem, aber es ist trotzdem etwas nervig. Ich glaub nämlich auch das es jetzt auch in den Fußzehspitzen beginnt.
Ich weiß nur das meine Ärztin mal sagte sowas hatten die schon mal bei einem Patient, der die gleiche Chemo hatte, sie meinte es würde wieder verschwinden, man braucht halt nur Geduld.
Ging es einem von Euch auch schon mal so mit dem Taubheitsgefühl???
Außerdem merke ich das wenn ich früh aufstehe meine Beine noch nicht richtig aktiv sind, die Postfrau klingelte vorhin, ich stand auf und wollte die Treppe runter, und zack zieht es mir die Beine weg. Konnte mich zum Glück noch festhalten.

Liebe Grüße Sandy

[Waldi]

Hallo Sandy,

das ist eine Polyneuropathie (google mal damit), die als Folge einer Chemotherapie, bei Diabetis, Alkoholmissbrauch und oft auch als Vorbote von Krebserkrankungen (so wie bei meiner CLL) vorkommt. Diese Folgekrankheit ist nur ganz schwer behandelbar. Es gibt direkt keine Medikamente dagegen, weshalb man es mit Mitteln gegen Epilepsie oder Depressionen versucht. Teils sogar ganz erfolgreich, nur haben diese Medikamente auch wieder böse Nebenwirkungen. Nach Einnahme steht man dann eine Weile neben sich, wie mir mein Neurologe erklärte. Er hat mir deshalb davon abgeraten. Ich wünsche Dir, dass die blöden Mißempfindungen sich bei Dir über kurz oder lang von ganz allein bessern werden.

Gruß Waldi

[flautine]

Hallo Sandy,

das hat mein Mann auch an den Füßen; kommt bei ihm wohl vom Vincristin. Bei einigen Leuten geht es schnell von selbst wieder weg, es kann aber auch länger dauern. Du kannst versuchen, das zu beschleunigen, indem Du die Nervenenden stimulierst. Mein Mann hatte dazu eine Wanne mit Hülsenfrüchten,in die er seine Füße stellte. Das war dann wie eine Massage. Mittlerweile ist es nicht weg, aber besser. Geduld wirst Du wahrscheinlich brauchen, wie so oft ...

Liebe Grüße und viel Erfolg
flautine

[LostWay]

Hallo Sandy,

Martin hat auch eine Polyneuropathie (PNP). Vor allem an den Füssen. In der Reha macht er jetzt Ergotherapie dagegen, das funktioniert dann ähnlich wie Flautine das beschrieb über eine Stimulation durch Gehen auf verschiedenartigen Untergründen.

Als Dauertherapie wurde dort auch Lyrica angesprochen, das ist ein Antiepileptika, das eben auch entsprechende Nebenwirkungen hat, deshalb hoffe ich mal, es wird nicht nötig sein.

Ich drücke dir die Daumen, dass es besser wird.

Gruß
Bettina

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

wollt nur mal los werden das ich über dieses Forum hier sehr dankbar bin, und allen danken die einem hier Mut machen. Man kennt sich zwar kaum, aber ist sich doch irgendwie vertraut und "befreundet". Das finde ich sehr schön, wenn die eigenen Freunde von damals einen schon im Stich lassen.
Also ich glaube ich habe eine Forumsucht. Wenn mein Freund mich mal paar Minuten nicht an den Laptop läßt, dreh ich fast durch, und bin schlecht drauf.

Liebe Grüße Sandy

[Heikeaml]

Hallo sandy
ich kann dich gut verstehn hier brauch man ja auch nicht groß versteckt spielen weil jeder hier weiß was leukämie bedeutet sandy du bist wirklich zu bewundern wie du mit dieser verdammten seuche umgehst aber mich würde mal interessieren was machst du sonst den ganzen tag ? ich mache ja alles sowie früher das heißt fast wenn diese verdammte angst nicht wär könnte ich bestimmt noch mehr machen die lähmt mich doch gewaltig heute war ich mal wieder beim doc weil ich ne blauen finger habe und was soll ich sagen es war nur ne sehne allso nix mit leukämie früher wär ich wegen so ne wehwehchen nicht los gerannt
Liebe Grüsse Heike

[DaggiS.]

Hallo Sandy!

Auch ich ziehe den Hut vor Dir. Auch wenn ich wieder gesund bin, lese ich hier fast jeden Tag. Meine Erhaltung ist seit Oktober 2008 beendet. Aber trotzdem ist kann ich die letzten drei Jahre ja nicht einfach so streichen.
Wie auch Du habe ich einige "Freundschaften" hinter mir lassen müssen. Ich könnte ein Buch über die Zeit schreiben. Für mich ist am wichtigsten, das ich meine Familie hinter mir habe und die Zeit mit meinen Kindern genießen kann.

Ich habe mich durch die Erkrankung auch verändert. Viele Sachen, die ich früher noch für wichtig gehalten habe, gehen mir manchmal am Popo vorbei. Manchmal denke ich, wenn die Leute denen ich am Tag so begene und über irgenwas Belangloses am meckern sind, hier mal lesen würden. Aber viele sind aus Unwissenheit und wegen dem Selbstschutz nicht in der Lage, sich mit dem Thema sich auseinander zu setzen.

Meist habe ich nicht mehr die Lust mich mit ihnen über die Sachen die mich betreffen oder betroffen haben zu reden.
Wenn ich Leute von früher treffe, die von meiner Krankheit wissen werde ich labidar mal gefragt: na, wie geht es? Ich antworte meistens: na, gut und Dir?

Wie es mir wirklich geht erzähle ich dann meiner Schwester oder den ein bis zwei Leuten die sich wirklich dafür interessieren.

Ich denke auch in der Zeit nach der Krankheit, so wie bei mir, ist so ein Forum auch sehr wichtig.

ich wünsche Dir viel Kraft und alles erdenklich Gute. Und lebe Deine Forumsucht weiterhin so aus.:D

lg Daggi

[maja-s04]

Hallo meine liebe Piepselmausi,

auch ich bewundere wie kämpferisch und mit welcher Zuversicht Du Deine Krankheit , Deine Gefühle, Deine Willen und Gedanken, beschreibst! Ich zolle Dir, wunderbare Sandy, meinen tiefsten Respekt!

Mut brauche ich Dir liebe Mausi nicht zu wünschen, den hast DU genug!


Ich bin im Herzen bei Dir und begleite Dich mit guten und liebevollen Wünschen
:1luvu:
Maja

[Urmele1980]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin ja nicht direkt betroffen und auch nicht mit Leukämie (die langjährige Freundin meines Bruders hat im Januar 2008 die Diagnose Morbus Hodgkin erhalten) - dennoch fühle ich mich als "Aussenstehender" hier auch sehr wohl.

Das Forum hat mir in der schlimmsten Zeit meines Lebens sehr viel geholfen. Die lieben Menschen hier, die selber genug zu kämpfen haben/hatten, waren/sind immer für mich da.

Hier merkt man erst, was Freundschaft und Mitgefühl wirklich bedeutet!

Danke, dass es dieses Forum und vorallem Danke, dass es jeden einzelnen von Euch gibt!

Und allen, die diese Krankheit noch nicht besiegt haben: Kämpft weiter - Ihr schafft das, dieses Schei** Krebs zu besiegen! Ihr seid die wahren Gewinner!

Eure Sandra

[Renate54]

Auch ich bin froh das es dieses Forum gibt.
Mein Mann hat CLL, die vor fast 2 Jahren festgestellt wurde und hier fand ich die ersten Infos.
Es vergeht kaum ein Tag dass ich nicht hier rein schaue.

[Urmele1980]

...ja das wär was mit den Fotos...

Ich "kruschtel" gleich mal welche raus...Und wenn ich's dann noch blicke, sie hier einzustellen...

[Urmele1980]

...hier mal eins, damit Ihr wisst, von wem ich eigentlich immer rede bzw. wegen wem ich hier gelandet bin ;)

Steff (mein Brüderle) und Dani.

Das Bild enstand ca. 6 Monate vor der Diagnose. Heute sind die Haare zwar kurz - sieht dafür total genial aus ;)

[Urmele1980]

...ok, hier mal ein ganz untypisches Bild von mir - so ernst :confused:

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

also jetzt habe ich dieses Taubheitsgefühl auch noch in den Beinen. Ich mußte heute früh in die Ambulanz, und bin kaum die Treppen hoch und runter gekommen, irgendwie hatte ich kein Gefühl in den Beinen.
Am Montag muß ich zum zweiten Zyklus stationär, wenns bis dahin nicht besser ist werde ich die Ärzte mal darauf ansprechen. Es kommt auch wirklich ständig was anderes.

Liebe Grüße Sandy

[cc84]

Also ich bin auch unwahrscheinlich dankbar und froh, hier im Forum Hilfe, offene Ohren, Informationen und nette Leute gefunden zu haben.
Man kann hier doch mehr über seine Gefühle oder die Krankheit allgemein sprechen, weil die Leute hier wissen, wovon man spricht, sich reindenken können und immer ein paar passende Worte parat haben!

Danke, dass es euch gibt!:grin:

Und gemeinsam nehmen wir den Kampf gegen Herrn K. in Angriff...!!!!

Liebste Grüße an euch und schönes Wochenende euch allen!

Christin

[piepselmaus]

Hallo,

hier auch mal ein Bild von mir mit meiner tollen Perücke!

LG Sandy

[maja-s04]

Liebste Mausi,


Du bist wunderschön!

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende, naja, am Sonntag muss Du wieder hin :( aber trotzdem ....

Ich umarme Dich ganz lieb
Maja


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[piepselmaus]

Hallo zusammen,

es gibt doch hier einige die einen Port haben?
Ich bekomme ab Dienstag meinen zweiten Zyklus der Studie. Letztes mal lief es über den Arm, allerdings wollen die Ärzte diesmal um sicher zu gehen das nichts daneben läuft, bei mir ein ZVK(Katheter) sezten. So ein Ding hatte ich schon zweimal, einmal am Hals und einmal überm Schlüsselbein. Mein Freund sagt aber das ich mir besser ein Port setzen lassen soll, da der ZVK ja jedesmal neu gemacht werden muß, und ich ein Schisser bin bei sowas, weil es mir weh tut das rum gesteche und aufgeschneide und so.
Tut nun das legen eines Port oder eines ZVK mehr weh? Wenn ich einen Port bekomme, macht die Uniklinik es leider nicht mit Vollnarkose, sondern nur mit so einem Mittel wo ich leicht schläfrig bin.
Über Antworten wäre ich dankbar!

Liebe Grüße Sandy

[tomw]

Hallo,
meine Frau hatte schon beides, Vorteil eines Ports ist, dass du damit auch nach Hause kannst und er recht lange hält. Mnachmal ist er nicht rückläufig, dann wirst du für die Blutabnahme trotzdem gepiekst. Der ZVK hat während des Krankenhaus aufenthalts den Vorteil, dass "mehr" durchgeht. Meine Frau hat eben einen Port und musste vor kurzem, als sie viele Medikamente bekam, die auch durch den Port nicht laufen durften gleichzeitig, zusätzlich noch einen ZVK bekommen hat. Doof ist beides und weh tut wohl auch beides. Praktischer ist sicherlich der Port, da du ja mglw. noch länger infusionene brauchst, aber auch aufwendiger beim legen. Mglw. wollen die Ärzte lieber den ZVK, weil es wniger aufwand macht.
Ich drück dir wirklich die Daumen, es ist toll, wie du käpfst.
Leiben Gruss
Thomas

[Tante Emma]

Hallo Sandy!

Bin eigentlich im Brustkrebs- und Gebärmutterkrebsforum "zuhause", aber kann Dir ein paar Infos zum Port geben:
ich selbst habe meinen seit Januar 2006 (war damals 33 Jahre alt). Ich habe ihn noch direkt in der Klinik, die meinen BK brusterhaltend operiert hat, legen lassen. Meinem Wunsch, dies in Vollnarkose machen zu lassen, wurde Folge geleistet (ich bin nämlich auch ein "Schisser"...:o).
Die Sache hat ca. 45 Minuten gedauert und ich war auch gleich wieder fit. Am nächsten Tag bin ich heimgefahren (meine OP war in Garmisch, leben tu ich in der Nähe von Tübingen).
Meine Ärzte redeten mir die Vollnarkose nicht aus, obwohl es ja die zweite innerhalb von 5 Tagen war. Aber ich hab das ohne Probleme weggesteckt.
Dein Freund hat recht: dieser ZVK muß ja jedes mal von neuem gelegt werden. Mein Port funktioniert nun seit 2006 ohne Probleme. Ich spür ihn nicht, man sieht ihn nicht wirklich. Da ich keine Behandlungen mehr über den Port bekomme, könnte ich mir den auch rausbauen lassen. Aber da er mich nicht stört, darf er bleiben, so lange er funktioniert. Ich bin nur alle 6-8 Wochen ca. zum Spülen in TÜ, damit er nicht verstopft. Aber da ich eh oft in TÜ bin zur Lymphdrainage, ist das kein großer Mehraufwand und liegt quasi am Weg.
Ich arbeite ganz normal und mache auch relativ viel Sport, wobei mich der Port auch überhaupt nicht stört.

Ich würd immer wieder einen Port bevorzugen.
Meine Chemo wurde dadurch erleichtert, weil ich die ganze Infusionszeit über die Möglichkeit hatte, mich frei zu bewegen, mal zur Toilette, auf den Balkon oder in die Cafeteria zu gehen. Lange stillsitzen ist nicht so meins...:rolleyes:

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[Heikeaml]

Hallo sandy
ich abe von anfang an ne port mir wurde er unter örtlicher betäubumg gelegt war echt nicht schlimm und ich bin aus so ne angsthase es stimmt manchmal isser er nicht rückläufig aber das kriegen sie meistens wiederhin bei mir blieb die nadel imma 10tage drinne dann wurde sie gewechselt aber das is aus zuhalten ich hab mein imma noch und so schnell lass ich mir den auch nicht nehmen
Liebe Grüsse Heike

[cc84]

Hallo Sandy,

ich hab auch beides schon erlebt.
Für meine ersten Chemos habe ich nen ZVK gekriegt. Einmal links und einmal rechts am Hals.
Für die SZT hab ich dann nen Hickman-Katheter gekriegt. Weil der aber rausgerutscht war, wurde er wieder entfernt und in der gleichen OP haben sie mir einen Port eingepflanzt. Das war einen Tag vor meiner Entlassung im August. Ich hatte natürlich die ersten Tage nach OP ein bissl Schmerzen und ich konnte nicht auf dem Bauch schlafen, aber das ging recht fix vorbei und mittlerweile habe ich mich voll dran gewöhnt und merke ihn kaum noch.
Als ich im Oktober wegen ner GVHD wieder in die Klinik musste, konnten mir alle Infusionen über den Port gegeben werden und auch Blut wurde darüber abgenommen.
Auch jetzt wird mir stets bei den Routineuntersuchungen das Blut über den Port abgenommen. Das ist echt ne feine Sache!

Was nun mehr weh tut, kann ich dir nicht genau sagen. Den Port hab ich ja unter Vollnarkose gekriegt und die ZVK`s jeweils unter nem leichten Betäubungsmittel (Dormicum). Aber im Endeffekt kann man den Port einfach länger benutzen.
Ich werd meinen auch so lange drin behalten, wie es geht!

Liebste Grüße

Christin

[Ronny mit CML]

Ja auch ich möcht mich bei Daumendrücken beteiligen. Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute und Du wirst sehen alles wird gut.

Bin ebenfalls froh, daß ich das Forum entdeckt habe auch wenn ichs manchmal ganz schön "schleifen" lasse.

Ich kann aber behaupten, hier Leute gefunden zu haben, die mich auch verstehen und über die gleichen Witze lachen.

Bis später danne . . . der Ronny

["gila"]

Hallo,an alle! Bin leider auch an Aml erkrankt.Vorweg ,werde in ein paar tage
65 jahre alt und kann mit dem Laptop nicht gut umgehen.Bin sooo froh,das ich
schon mal bis hierher kam. ich habe das ganze Jahr über Euch gelesen und mit Allen gebangt und gelitten,Ihr seid mir nicht fremd.Seid nicht böse,wenn ich mehrvon Euch hören möchte,als das ich mich hier so quälen muss.Bin ja vieleicht o ch lernfähig -Uff-.nun zu mir:01.08.MDS.0.2.08 AML.03.08.Chemo,keine Rest-Leukemie.Mai und Juli Konsolidirung.Bis Dezember alles relativ Supi! Und nun iss wohl der ganze Scheiss wieder da.War am Freitag zur KMP,muss ca.eine woche warten,bis das Ergebnis da ist.Leukos sind gefallen,die Roten ferformt,was immer das auch heisst????Kann mir irgendwer sagen,was mich eventuell erwartet?? Hoffe nun erstmal,das Ihr überhaupt meine zeilen erreicht,war echtStress !!!! Ganz viele Küsschen !!!

[piepselmaus]

Hallo,

so mein ZVK ist seit 2 Stunden drin, muß jetzt gleich noch zum röntgen.
Es war wieder die reinste Prozedur mit dem rein schieben des Drahtes, mein Freund durfte mit rein, ausnahmsweise,weil ich gesagt habe ohne ihn kein ZVK;)
Kann mein Hals nun nur schräg halten und es tut weh, wie ich heute Nacht schlafen werde weiß ich auch noch nicht.
LG Sandy

[cc84]

Du Ärmste! War es denn wenigstens einigermaßen schmerzfrei, das Legen des ZVK?
Kannst du denn vielleicht was zum Schlafen und gegen die Schmerezn kriegen?

Ich drück dir fest die Daumen!

Christin

[LostWay]

Hallo Sandy,

wie gehts dir heute? Gut geschlafen?

Gruß
Bettina

[piepselmaus]

Hallo zusammen,
melde mich mal aus dem KH, der zweite Zyklus läuft seit gestern. Bis jetzt keine Nebenwirkungen, außer MÜÜÜÜÜÜDDDDDDDEEEEE!
Mein Schatzi war nachmittag da und ich hab fast die ganze Zeit nur geschlafen.
Bekomme grad Erys, da mein HB auf nur 8,1!
Meine Bettnachbarin hat ebenfalls ein Rezidiv ihrer AML, wir verstehen uns sehr gut. Bis jetzt ist das EKG gut, nicht wie beim letzten mal, ich hoffe esbleibt so. Man trifft sehr viele Bekannte auf Station, die auch schon sehr lange hier sind.
Der ZVK ist auch drin, war sehr schmerzhaft das legen, da er mit diesm Draht 3mal rein fahren mußte bis er die richtige Position gefunden hat.
Liebe Grüße Sandy
P.S. im Anhang ein Bild mit meinem Schatzi und meiner Perücke

[LostWay]

Liebe Sandy,

also auf ein Neues!


Ich wünsche dir alles Gute und diesmal bitte ohne Nebenwirkungen. Halt die Ohren steif.

Lieber Gruß
Bettina

[cc84]

Liebe Sandy,

ich wünsch dir viel Glück und alles Gute für den Chemozyklus!

Hoffentlich geht alles gut und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen!

Ich denk an dich und drücke die Daumen!

Liebe Grüße

Christin

[dagmar joh.]

Hi Sandy,
habe dir eine PN geschickt. Kopf hoch und mit Geduld Gelassenheit üben.
Dagmar

[piepselmaus]

Hallo @all,
so noch 12 Stunden und dann ist dieses Dreckszeug drin und wieder vorbei.
Naja, heut gehts mir bescheiden, der Geschmack läßt nach und ebenso das Hungergefühl, mich widert alles an was ich an Essen sehe.
Meine Elekrtolyte sind mal wieder zu niedrig, Magnesium auf nur 0,45! Das merke ich an den Knochen und Muskeln, kann mich schwer auf den Beinen halten.
Jetzt wird gleich noch ein EKG gemacht, und dann gehe ich schlafen.
LG Sandy

[nemo1985]

hi sandy

von mir auch alles gute

nemo1985

[maja-s04]

Hallo liebe Mausi,

meine Gedanken sind bei Dir.

Liebe Umarmung
Maja

[LostWay]

Liebe Sandy,

halt durch, du schaffst auch noch den Rest und dann sind die Daumen gedrückt, dass die Behandlung anschlägt.

Gruß
Bettina

[Pery]

drücke dir auch fest die daumen.... jetzt sind die 12 stunden schon vorbei.....

ich hoffe du kommst schnell wieder auf die beine und die behandlung maximalen erfolgt zeigt.

lg pery

[Kerstin22]

Liebe Sandy,
du schaffst das. Ich denk an dich! Schöne Fotos!
Liebe Grüße
Kerstin

[Marion Michaela]

Hallo Sandy,

hau rein,
du schaffst das.

Ich drücke dich ganz doll.

Marion

[piepselmaus]

Hallo,
weiß jemand ob die Polyneuropathie die ich jetzt habe (wurde von Ärzten bestätigt) auch schmerzhaft ist, mir tun seit gestern sämtliche Gelenke in Beinen und Händen weh. Oder ist das was anderes mit dem Schmerz.
LG Sandy

[LostWay]

Liebe Sandy,

Gelenkschmerzen haben eher nichts mit PNP zu tun. Wenn es nicht besser wird, würde ich das in der Ambulanz klären lassen (eventuell erstmal telefonisch). Vielleicht kann es eine Nachwirkung der Chemo sein oder verursacht durch steigende Blutwerte???????

Alles Gute für dich (wie gehts Franks Schulter?)

Gruß
Bettina

[toennchen]

Halli hallo Gila,

ich bin ja auch schon 70 und kann es sehr gut nachempfinden, wie es dir jetzt geht, denn wie schrieb gerade eine Bekannte: "Deine Gedankengänge über die ganz jungen Krebspatienten kann ich schon nachvollziehen; aber nach meinem Gefühl sollte es doch auch Menschen mit Rentenbescheid vergönnt sein, einen gesunden Ruhestand erleben zu können."

Es ist doch wirklich schlimm, wie hinterhältig diese Krankheit ist. Da denkt man, man hat alles über- und durchgestanden und dann vielleicht Rezidiv.

Aber sei bitte zuversichtlich, es wird ja nun auch an Medikamenten für uns "ältere" geforscht und vielleicht findet sich ja eine Lösung. Auf jeden Fall drücke ich dir alle Daumen, dass alles gut wird.

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

immer noch geschockt und traurig durch Nadine´s Tod, möchte ich trotzdem ein paar Zeilen schreiben.
War ja heute in der Ambulanz, eigentlich sollte am Montag der dritte Zyklus beginnen, aber es geht nicht da meine Werte heute wie folgt waren:
Leukos 0,6!
HB 9,6
Thrombos NUR 25!
Wollte zum DRK mir Thrombos geben lassen, aber der Arzt meinte das ich es noch nicht bräuchte.
Es sollte heute auch eine KMP gemacht werden, allerdings mit den Thrombos meinte der Arzt machen wir keine KMP.
Nach dem Knochenmark-Ergebniss soll geschaut werden ob die Studie weiter fortgesetzt wird, oder ob es keinen Sinn hat.
Hab jetzt natürlich Angst das ich innere Blutungen bekomme, wegen den Thrombos. Merkt man sowas?


Liebe Grüße Sandy

[Pery]

Liebe Sandy,

lasse Dich mal drücken :pftroest:
ja mit Nadine das hat mich auch total geschockt, man merkt es aber auch sehr im Forum ... es wird viel weniger geschrieben.
Ich bin traurig und wütend .

Mit Deinen Blutwerten das ist ja auch nicht so toll, aber bitte positiv denken, vielleicht brauch Dein Körper etwas Zeit um wieder genug Zellen zu bilden.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das nächste Woche die Sache wieder besser aussieht und Ihr mit dem nächsten Zyklus beginnen könnt.

Du bist eine starke Maus, wirst sehen nächste Woche sieht es bestimmt besser aus .
Versuche Dir ein schönes Weekend zu machen und grübel nicht soviel ...

Ganz liebe Grüße und ein Toi Toi Toi

Pery

[flautine]

Hallo Sandy,

ist ja nicht so toll mit der Verschiebung der Chemo - aber in puncto innere Blutungen musst Du Dir, glaube ich, keine Sorgen machen. Wenn die Gefahr groß wäre, hättest Du Thrombos bekommen. Mein Mann durfte, solange er noch über 20 Thrombos hatte, noch die Zähne putzen und hat es heimlich noch bis auf 10 runter getan. 25 sind nicht viel, aber nicht gefährlich wenig. Nur möchte man Wunden vermeiden (deshalb ja auch keine KMP). Sei einfach ein bisschen vorsichtig, betreibe keinen Extremsport:D:smiley1:, das dürfte reichen.

Alles Gute
flautine

[DaggiS.]

Hallo Sandy!

Ich hoffe für Dich das die Blutwerte sich schnell erholen. So große Sorgen wegen den Thrombos mach Dir bitte nicht. Wenn es nötig wäre, hätten sie dir doch welche gegeben.

In meiner akuten Phase hatte ich auch sehr wenig Thrombos. Unter 10 war ich glaub ich mal.

Vorsichtig musste ich schon sein und eine KMP wäre wohl noch nicht angebracht.

Ist blöd so und man macht sich tausend Gedanken. Besonders wenn man drauf wartet das die Werte steigen.
Ich habe mich immer über jeden Leuko gefreut, der dann da war. :)

ich wollte Dir auch mal noch sagen, was ich bis jetzt noch nicht getan habe, Du bist eine sehr hübsche junge Frau. Hab Dein Foto gesehen. Und dein Schatz und Du seid ein richtig tolles Paar.

Auch ich kann im Moment nicht so recht hier im Forum schreiben. Das mit Nadine hat mich auch sehr geschockt und macht mich traurig.

Auch wenn ich so Deine "Geschichte " lese. Ich bin so unendlich froh darüber für mich und meine Kinder, das ich die letzten drei Jahre ohne ein Rezidiv geschafft habe. Die Angst wird immer wohl bleiben. Aber Du wirst es auch schaffen und ich drücke Dir alle Daumen ganz fest.

Sei weiterhin so stark und so optimistisch.

lg Daggi:pftroest:

[toennchen]

Hallo Sandy,

mach dir bitte noch nicht so viele Sorgen. Ich weiss, das ist leicht zu sagen. Ich war in der Akslepios-Klinik in HH-Altona, dort hat man Trombos immer erst dann gegeben, wenn man weniger als 18 hatte. Dass mit den Leukos 0,6: dazu kann ich nur sagen, dass ich eine Mitpatientin hatte, die 3 Wochen lang 0,3 hatte. Die Aussage der Ärzte war dann, dass es bei manchen eben etwas länger dauert.

Aber bitte, sei vorsichtig, denn bei 0,6 bist du natürlich empfänglich für jede Infektion. Aber das muss ich dir ja nicht sagen.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass die Leukos ganz schnell steigen.

Ich umarme dich
Karin

[Urmele1980]

Hallo Sandy,

heute muss ich Dir mal schreiben...lese ja schon ne Weile bei Dir mit, nachdem ich Dich im Thread unserer lieben Tanja "kennengelernt" habe...

Drücke Dir weiterhin ganz feste die Daumen und hoffe, dass sich all Deine Wünsche erfüllen. Kopf hoch - Du packst das. Und aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben ;)

Es lohnt sich zu kämpfen. Oft leichter gesagt, als getan... - ich weiß. Dennoch glaube ich ganz fest an Dich! Und ich bin mir sicher, dass unser Engel Nadine ihre Hand schützend über Dich hält...im Himmel hat man mega Kräfte und die lässt sie Dir und Deinem Körper sicher zukommen ;)

Sag dem Schei** Krebs weiterhin den Kampf an...wenn nicht heute, dann die Tage... Du wirst sehen, alles wird gut!

Halt die Ohren steif...

Deine Sandra

[piepselmaus]

Hallo,

kann mit evt. jemand einen Tip geben was man gegen die Schmerzen der Polyneuropathie machen oder nehmen kann? Die Schmerzen in Händen sind seit gestern bei mir fast unerträglich, nur wenn ich was mache tut es nicht weh, aber sobald ich mich ausruhe, oder schlafen gehe, tut es höllisch weh.
Vielleicht hat jemand ein Tip. Einen Massageball hab ich schon, und benutze ihn auch öfter.

LG Sandy

[flyyy]

Hey Pipselmaus
Was mir geholfen hat war die Hände in Linsen (ja, die zum Essen) zu bewegen.
Nachts waren die Schmerzen schrecklich. Ich habe feine Baumwollhandschuhe angezogen nachts, durch die dauernde Berührung mit dem Stoff waren die Schmerzen weniger schlimm.
Wünsche Dir, dass die Schmerzen bald wieder weggehen! Hast Du im Moment Chemo oder ist es eine Spätfolge?
Liebe Grüsse
Flyyy

[piepselmaus]

Hallo flyyy,

habe zur Zeit Chemo, bekomme aber noch mehr Zyklen und wenn es immer schlimmer wird, also ich weiß nicht es ist kaum auszuhalten. Werde mein Arzt am Montag nochmal drauf ansprechen, das ich was dagegen bekomme.
Aber danke für Deine Tips, hab mir das vorhin mit Linsen ausprobiert.
Vielleicht hat noch jemand ein Tip für mich!
LG Sandy

[HeikeL]

Hallo Sandra !

Die Polyneuropathie war bei mir auch unerträglich. Die Symptome waren bei der Chemo mit Gemcitabine identisch. Ich konnte nächtelang vor Schmerzen nicht schlafen. Bei mir ging es allerdings erst nach Beendigung der Chemos so richtig los. In der Reha habe ich dann Magnetfeldtherapie gemacht und mit Therapieknete Übungen gemacht. Zusätzlich gibt es noch bestimmte physiotherapeutische Übungen. Die Beschwerden wurden zunehmend weniger.
Desweiteren werden bei Polyneuropathien noch Medikamente mit Vitamin B 1 und B6 (z.B. Neorotrat forte) gegeben.

Besprich das doch mit Deinem Onkologen.

Liebe Grüße
Heike

["gila"]

Erstmal,Danke-Danke, Ich habe mich ganz doll gefreut,das Du mir geschrieben hast.Ich habe eben einen Anruf aus der Klinik bekommen,mein Befund ist da. morgen früh habe ich einen Termin .Schaun wir mal.Ich finds gut,dass ich mich hier auskotzen kann.meine Familie und meine Freunde bewundern meinen angeblichen "humor".-Galgenhumor-.Ich weine,wenns keiner sieht. Mein Mann ist völlig fertig.Ich muss ihn auch ein bisschen schonen.Wir sind 47 Jahre zusammen.Beide nun 65 jahre alt.Und wir hatten sooviel Pläne.Ich war auch berufstätig,und Du weisst ja selber ,ein paar Wochen Urlaub sind Schnell verplant.Krank war ich fast nie,bischen Pille Palle. Ich denke viel nach,krieg ja schon ein "grübelsyndrom" was ich wohl falsch gemacht habe in meinem Leben.Warten wir mal ab,was Morgen ist.Ich habe grossen Schiss,das der Stresswieder von Vorne geht. Bis Dahin liebe Grüsse!!!

[Janet]

Nimmst du Neupogen, oder was zur Stimulation der Leukozyten? Wenn ja, hat das mit Sicherheit was mit deinen Schmerzen zu tun......Nicht schlimm.....Vergeht wieder

[piepselmaus]

Hallo,

ich glaub die Schmerzern sind etwas besser. Habe am Montag auch mal mein Magnesiumgehalt im Körper prüfen lassen, war etwas niedrig mit 0,60 und nehme seit 2 Tagen wieder Magnesium, denke die Schmerzen haben evt. damit was zu tun gehabt.
Hoffe die kommen nicht wieder.
@Bettina: Mein Freund ist heute beim MRT seiner Schulter, dann wird geschaut ob es operiert werden muß, ich hoffe nicht, er ist seit heute früh um 10 dort. Er ist die Woche wieder krank geschrieben, auch eine kleine Freude für mich, aber trotzdem hoffen wir das nix schlimmes mit seiner Schulter ist.

LG Sandy

[piepselmaus]

Hallo,

ich glaub die Schmerzern sind etwas besser. Habe am Montag auch mal mein Magnesiumgehalt im Körper prüfen lassen, war etwas niedrig mit 0,60 und nehme seit 2 Tagen wieder Magnesium, denke die Schmerzen haben evt. damit was zu tun gehabt.
Hoffe die kommen nicht wieder.

LG Sandy

P.S. Danke für Eure vielen Tipps!!!

[megjabot]

Hallo Sandy

Hab auch diese Schmerzen in den Händen nach Taxol Chemo gehabt.
Mir hat das Medikament Lyrica sehr gut geholfen.
Grüßle Meg

[LostWay]

Daumen für die Schulter sind gedrückt und deine Schmerzen sind hoffentlich auch auf Nimmerwiedersehen verschwunden.

Gruß
Bettina

[Eusi]

Hallo zusammen,irgendwie weiß ich garnicht wie dass hier alles funktioniert,aber ich versuche es einfach mal. Also mein Mann ist 34 Jahre alt und war seid dem 08.01.09 an einer Mandelentzündung erkrankt nach unendlich Versuchen diese mit Antibiotika zu behandel stellte man im
Uni-Klinikum Aachen eine Aml Typ 5 fest.Nach der Diagnose brach für uns eine Welt zusammen....... Einen Tag nach Diagnose lief die Chemo.Während der Chemo ging es meinem Mann sehr schlecht. 3 Wochen nach der Chemo ging es langsam wieder Bergauf und er durfte für einige Tage nachhause. Bei dem Entlassungsgespräch riet uns der Oberartzt über eine KMT nach zu denken. Mein Mann möchte sich eigendlich garnicht damit auseinandersetzen alles ist von Angst geprägt........Und irgendwie bin ich nun allein damit. Wir haben nun die Wahl, entweder den Weg der Chemotherapie weiter zugehen oder KMT. Wer kann mir Lesehilfe geben ........... Lieben Dank

[Heikeaml]

hallo
irgendwie kommt mir das alles bekannt vor !!!!auch bei mir lief es so ab ich bekam auch ne mandelentzündung die man nicht unter kontrole bekam als ich den einblutungen bekam untersuchte man mein blut an selben tag war ich dan ich kh weil ich sehr schlebte blutwerte hatte nur 6000thrombos es steand sbnell fest leukämie aml M1 ich beakam drei chemos meine geschwister kamen als spender nicht in frage und somit war das thema erst mal von tisch ich glaube aber es kommt auch auf die einstufung des risikos an ich hab standard risko welche einstufung hat dein mann ? wurden schon geschwister getestet? uns wieviel chemos sol er haben ích hoffe deine mann geht es eingermaßen gut auf jedenfall drück ich euch die daumen
liebe grüsse heike

[Norbert56]

Hallo Eusi.....Bei uns ist es ähnlich verlaufen....Mein Sohn ist allerdings an einer ALL erkrankt. Die Diagnose wurde nach 4 Monaten in der Uni Klinik Aachen gestellt.....Unsere Geschichte kannst du ebenfalls hier, unter Norbert56, nachlesen......Es wird eine schwierige Zeit für euch. Laßt euch nicht unterkriegen und gebt nicht auf. Leukämie ist heilbar......Alles Gute, Norbert

[piepselmaus]

Hallo,

so die Studie ist nun auch abgebrochen wurden nach 2 Zyklen. Habe mit der Ärztin telefoniert heute und sie sagte, das die Blasten im Knochenmark nach dem zweiten Zyklus die Hälfte hätten sein müssen im Gegensatz zum Beginn.
Leider war dies nicht der Fall, hat die KMP am Montag ergeben.
Montag soll ich in die Ambulanz, weiß leider nicht ob es noch Therapien gibt. Meine Ärztin meinte nur am Telefon, das heute (ich denke sie meinte damit das Leukämie Board) mein Fall besprochen wird, und geschaut wird ob man was anderes macht. Sie sagte wir müssen uns was anderes einfallen lassen. Was auch immer das heißt.
LG Sandy:cry:

[cc84]

Ach Sandy, das ist ja echt Sch...!!!!!
Warum schlägt denn die Therapie bloß nicht an!?

Bitte gib nicht auf, es wird eine Lösung geben!!! Ich bin mir sicher!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!!!

:knuddel:

Christin

[glivec]

Mensch Sandy,
ich war so sicher bald gute Nachrichten von Dir zu hören!!!
Ich wünsche Dir so sehr das den Ärzten was Gutes einfällt.
Bitte,Kleines, bleib stark und verlier nicht den Mut!!
Meine Gedanken sind bei Dir und ich werde für Dich beten.
Fühl Dich :knuddel: und :remybussi
Iris

[Kerstin22]

Liebe Sandy :pftroest:,
gib die Hoffnung bitte nicht auf.
Ich bete für dich!
Kerstin

[Heikeaml]

hallo sandy
so ne verdammter mist ich hatte so gehofft das es nun endlich bergauf geht aber so schnell geben wir nicht auf !!!!!!!!und du sieht ja die ärzte suchen weiter nach möglichkeiten gib nicht auf:knuddel:
liebe grüsse heike

[Pery]

Hallo Sandy...

das sind ja nicht so tolle Nachrichten.:mad:
Die Ärzte finden bestimmt noch die richtige Therapie für Dich..
ist mit Sicherheit ein schlimmer Tiefschlag für Dich,
umso wichtiger ist es nicht aufzugeben.
Hier drücken wir alle ganz fest die Daumen

fühle Dich gedrückt:pftroest:

lg Pery

[piepselmaus]

Hallo,

das Problem ist das ich eigentlich alle Therapien oder Studien die es bei AML gibt durch habe, und keine angeschlagen hat.

LG Sandy

[Urmele1980]

Hallo Sandy,

so Schei** sich das alles anhören mag, aber ich glaube ganz fest daran, dass es noch Möglichkeiten und Wege gibt, diesen Kampf zu gewinnen...

Du weißt doch, die Ärzte halten sich immer noch ein Hintertürchen offen und das wird jetzt sicher für Dich geöffnet!

Ich drücke Dir jedenfalls ganz feste die Daumen - geb nicht auf und kämpfe weiter...DU SCHAFFST DAS!!!

Halt die Ohren steif!

Alles Liebe, Deine Sandra

[Juicy]

Liebe Eusi,

ich möchte euch auch nur kurz etwas Mut machen. Mein Freund hatte im Jul07 eine Transplantation, geht schon seit Mai08 wieder arbeiten und ist top fit.

Er hatte zwar eine ALL, aber die KMT ist ja gleich...!

Es ist eine schwere Zeit, aber wirklich zu schaffen.

Ich kenne mich mit AML und Behandlungsmöglichkeiten leider nicht aus, aber mein Freund hat immer gesagt. Lieber die KMT und einmal richtig durch die Sch... als andauern Chemo und nicht wissen wann es vorbei ist...!

Zu den Prozentangeben möchte ich auch kurz was sagen. In unserer Uniklinik lieben die Ärzte Prozenangaben. Es hieß damals ohne KMT (er hatte Hochrisiko) 2 % Überlebenschace mit KMT 40 %.

Ich HASSE diese Angaben! Wie jeder hier schon gesagt hat, es hängt von der Form der Leukämie, vom Alter, Gesundheitszustand.......ect. ab...jeder Mensch ist anders und da kann man mit Prozenangeben nichts beschreiben...!

[Norbert56]

Liebe Sandy.....mir fehlen mal wieder die Worte. Ich bin nicht gut in Mut zusprechen aber ich bitte dich, gebe nicht auf....Es gibt bestimmt noch einen Weg. Auch ich werde für dich beten....Liebe Grüsse, Norbert

[Lisa1973]

Liebe Sandy,

ich meld mich ja eher selten zu Wort, verfolge Deine Geschichte aber die ganze Zeit.
Es tut mir sooo leid, dass die Therapie nicht richtig anschlägt. Bitte kämpfe weiter...es MUSS doch eine Behandlungsmöglichkeit geben...

Ganz viel Kraft und liebe Grüße
Lisa

[piepselmaus]

Hallo,

habe mal bissel gegoogelt, und gefunden das die Heilungschancen bei AML bei den sogennannten FAB´s M1, M2, M3 und M4 so gut sind. So bei Fab M0, Fab M5, Fab M6 und Fab M7 sind schlechte Heilungschancen. Eine von den schlechten bzw. ungünstigen hab ich leider. Ich verstehe nicht warum das so unterschiedlich ist. Die eine spricht auf gar nix an, die andere auf KMT, die andere auf Chemo.
Kann es mir jemand erklären? Wenn man die Ärzte fragt, bekommt man nur ein Schulterzucken, anstatt eine Antwort.

LG Sandy

[Anja2008]

Liebe Sandy,

es gibt sicherlich noch irgendetwas. Für meine Tochter ist extra etwas aus Amerika gekommen, was dort schon länger probiert worden ist. Gib nicht auf!!! Das darfst du nicht!!! Ich denke öfters an dich!!

Anja

[toennchen]

Hallo liebe Sandy,

die Antwort hätte ich auch gerne. Allerdings habe ich ja M4 mit FLT 3 Mutation und habe auch eine schlechte Prognose.

Ich wurde mit Cytarabin und Idarubicin und später mit Ara-C behandelt, aber auch immer mit Vesanoid.

Irgendwie habe ich mir immer ein wenig eingebildet, dass die Ärzte die schlechten Prognosen entweder aus Statistiken lesen oder einfach bei älteren Leukämiekranken von vornherein sagen "schlechte Prognose".

Ach, ich leide so sehr mit euch jungen Menschen. Diese Krankheit ist so hinterlistig. Aber gib nicht auf..... die finden bestimmt immer etwas Neues für die Heilung.

Liebe Grüße Karin

[piepselmaus]

Hallo,

die meisten Leukämien entstehen ja durch Chromosomveränderung. Ist sowas seit Geburt, oder kommt die Genveränderung erst irgendwann? Also bei mir ist wohl ein Chromosom vertauscht und eins fehlt.

LG Sandy

[der_weg]

Diese M1, M2, M3,... stehen für verschiedene Reifestufen der Blutzellen. M0 ist eine ganz unreife und die höheren sins reifere Zellen, die sich schon mehr in eine bestimmte Richtung entwickelt haben.
Warum genau die unterschiedlich gut ansprechen, das kann ich nicht erklären, aber es hat eben mit der Art der Zelle zu tun.

Ganz allgemein sind unreife Zellen zwar aggressiver und teilen sich schneller, aber die sprechen auch besser auf Chemo an, weil die Chemo ja besonders auf sich schnell teilende Zellen wirkt.

Vielleicht hilft das ja ein bisschen weiter.

Alles Gute !
Sophie

[glivec]

Hallo Sandy
Ich kann es Dir nur von der CML sagen,die CML ist eine erworbene Systemerkrankung!!Also nicht von Geburt an da,sondern irgendwann hat mein Körper mal richtig Mist gebaut!!Cromosom 19 und 21 haben sich beim teilen verwechselt und das sogenannte Philadelphia Chromosom gebildet und mein Immunsystem hat gepennt und es nicht gemerkt!!!:o
Kopf hoch Kleines,möchte das Du weist das ich immer mitlese und jede Tag an Dich denke!!
Fühl Dich ganz doll umarmt
Iris

[toennchen]

Hallo liebe Sandy und hallo liebe Iris,

ja Iris, das hat man mir auch im KH erzählt. Ich habe ja auch eine Chromosomenveränderung und habe den Arzt befragt. Der hat mir klipp und klar erklärt, dass es nicht angeboren und nicht ererbt ist, sondern im Laufe des Lebens erworben.

Aber wie????:(:(:(

Liebe Grüße aus WL Karin

[DaggiS.]

Hallo ihr Lieben und Sandy!

Ich habe mich ja auch vor drei Jahren gefragt: warum Leukämie? wie kommt das?

Vererben kann man es wohl nicht. Aber einen richtigen Grund und wie es genau passiert, darauf habe ich keine Antworten bekommen. Meine Ärzte sagten immer: ist noch nicht richtig erforscht.

Für mich war erstmal wichtig, das ich es meinen drei Mädels nicht weitergeben kann. (lieber die krumme Nase oder die Segelohren :D )

Aber trotzdem nachdem ich es ja bis hierher geschafft habe, frage ich mich oft was muss ich ändern oder wie soll ich gesundheitlich weitermachen.

Ich fange wohl dieses Jahr wieder an in einer Arztpraxis zu arbeiten. Ich war jetzt die letzten drei Jahre Patient. Wird schon komisch sein. Jetzt sehe ich das mit ganz anderen Augen und vielleicht bekommen wir doch irgendwann mal eine Antwort darauf, wie die Leukämie entsteht.

lg Daggi

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

war ja gestern zum Gespräch in der Ambulanz. Es war das reinste Chaos dort, ca. 50 Patienten, natürlich nicht alle für die KMT Ambulanz. Da mein Freund auf Grund eines Arbeitsunfalls ja auch krank geschrieben ist, konnte er mich zum Glück dorthin begleiten.
Die Blasten waren vor der Studie Anfang Januar im Knochenmark 60% und nach dem zweiten Zyklus immer noch 40%, deshalb der Abbruch der Studie.
Heute war ich bei einem KMT-Arzt, und er sagte es gäbe viele neue Studien, man kann aber nicht sagen ob diese bei mir Erfolge bringen würden, man kann es nur versuchen. Er sagte:"wollen sie denn an solchen Studien teilnehmen". Ich sagte natürlich ja was anderes bleibt mir ja leider nicht übrig.
Muß morgen zum Hausarzt, da die Leukos wieder am steigen sind, waren gestern auf 10,1.
Wenn morgen die Leukos höher sind bekomme ich wieder diese Chemotabletten "Litalir/Hydroxyuera".
Am Dienstag muß ich diesmal in die AML Ambulanz, da die sich besser mit Studien auskennen.
Unter anderem wurde auch die Studie mit "Arsen-Ara C (Roboz)" angesprochen. Und die andere Studie heißt "Serono Studie", leider finde ich über beide Studien nix im Internet.
Mein HB war gestern nur bei 8,3! Der Arzt meinte da brauche ich noch kein Blut, heute bereue ich es das ich mir keins geben lassen habe, denn irgendwie merk ich das mein HB unten ist, hab ständig rauschen auf den Ohren. Mal schaun was der HB morgen sagt.
Ich frage mich ständig, was ist das nur für eine blöde Unterform der AML die ich habe, die auf keinerlei Therapien anspricht.

@Anja: wie heißt das Medikament aus der USA was Deine kleine bekommt?


LG an alle, Sandy

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

mal wieder muß ich hier eine Frage los werden, die mich seit gestern beschäftigt.
Mein HB war am Freitag auf 8,5 habe ihn schnell im DRK prüfen lassen. Daraufhin sagte die Ärztin dort sie nimmt mir alles ab, bereitet das Blut vor und ich könnte es am Montag bekommen, da würde es schneller gehen, weil das Blut würde dann schon übers WE bestrahlt und fertig gemacht werden.
Gestern mein HB auf 8,3, und mein Arzt in der Klinik sagte da sagen wir dem DRK ab, erst wenns unter 8 ist brauchen sie Blut.
Nun ja jetzt gehe ich morgen zum Hausarzt, falls der HB unter 8 ist rufe ich ja im DRK an das ich jetzt doch Blut brauche. Irgendwie ist mir das aber total peinlich, weil das Blut von Montag mußten die ja weggwerfen, und nun brauch ich evt. doch welches. Die Blutspender sind zur Zeit sehr knapp.
Meine eigentliche Frage ist aber: Warum dauert es ca. 4 Stunden bis das Blut da ist? Ist das bei Euch auch so?
Ich gehe jedesmal um 8 hin, zum Blut abnehmen, dann wird es bestellt, und vorbehandelt, also bestrahlt, ect.! Und erst nach 3 Stunden kommt das Blut, ich sitze also jedesmal über 5 Stunden dort.
Vielleicht denkt jetzt jemand ich bin blöd, aber irgendwie beschäftigt mich das seit gestern.
Kann ich nicht auch anstatt ins DRK in die Notaufnahme ins KH gehen, und bekomme es evt. dort schneller?

LG Sandy:confused:

[megjabot]

Hallo Sandy

Bei meiner Mama war das so, dass sie meist am Tag vorher zum Kreuzblutbestimmen ins KH ging, dann musste sie am nächsten Tag nicht so lange warten. Sonst waren die Wartezeiten auch immer so lange.
Sie fühlte sich auch schon bei einem HB Wert von unter 9 sehr schwach und
antriebslos.
Lass den Kopf nicht hängen, wünsch dir eine Therapie, die schnell anschlägt.

Grüßle Deine Meg

[DaggiS.]

Hallo Sandy,

ich habe mein Blut nicht ambulant bekommen.

aber es hat auch nach der Blutbestimmung immer mehrere Stunden gedauert.

Und peinlich muss Dir nichts sein. Kannst doch nix dazu, das Du es wieder absagen musstest. Versuche Dir bitte nicht so viel Gedanken darum machen.
Du fühlst Dich doch eh schon schlecht weil Du nicht den besten HB-Wert hast.

Ich weiß noch leider zu genau wie man sich dann fühlt und das es aber nach der Blutgabe wieder besser wird.

lg Daggi

[cc84]

Hallo Sandy und alle anderen,

mein HB-Wert ist zur Zeit auch bei 8. Aber das auch erst seit letzte Woche. Vorher waren die Werte immer darunter und ich hab auch nur Konzentrate gekriegt, wenn der Wert unter 2 war!? Mit dem Wert zur Zeit sind meine Ärzte sehr zufrieden und ich wäre mit dem Wert quasi bei dem Wert eines "Gesunden" angelangt. Nun versteh ich gar nichts mehr!
Warum kriegt ihr bzw. eure Angehörigen bei Werten um 8 Blut???
Kann mir das bitte jemand erklären??

Sandy, dir drücke ich ganz dolle die Daumen, dass sich eine Studie findet, die endlich hilft!!!!!

Liebe Grüße

Christin

[piepselmaus]

Hi Christin,
was Dein HB war unter 2??? Das kapier ich jetzt nicht, also ich hatte mal am niedrigsten 6,2 und da ging nix mehr, war kreidebleich und fühlte mich hundeelend.
Du meinst sicherlich die Erys, denn die müssen so bei 3-4 sein.
Der HB muß zwischen 11,8-15,8 sein steht bei mir immer auf dem Arztbrief. Warum sagen Deine Ärzte dann Du hast mit 8 einen HB eines gesunden?

LG Sandy

[cc84]

Ja keine ahnung! Kann es nur so sagen, wie es mir immer gesagt wird. auch in meinem Therapiepass, in den jedes mal die Blutwerte eingetragen werden, stehen die von mir beschriebenen Werte unter HB-Wert!? Verstehst du das?

Liebe Grüße

Christin

[piepselmaus]

Hallo Christin,

was steht denn da genau in Deinem Patienten-Blutpass beim HB? Wenn da 8 steht oder höher, na dann ist es auch der HB. Aber ich kann mir eben absolut nicht vorstellen das Du erst Blutkonzentrate, also Erys bei einem HB von unter 2 bekommst. Da kann man doch nicht mehr gerade laufen, und es haut einen um.
Wie ist Dein Hb zur Zeit, was steht da im Pass?

LG Sandy

[Heikeaml]

hallo
nun versteh ich garnix mehr wie sandy schon sagt hb unter 8 und ich bekam Blutkonzentrate ich hab zur zeit ne hb von 15 dda sagte man mir der wär super wenn meine trombos unter 10 sind werden die auf gefüllt ich versteh sowieso einges nicht was die blutwert an betrifft aber mir reicht es ich frag nicht mehr nach obwohl meine leukos zu hoch waren 9,8 soll ich erst in 6wochen zur kontrolle na wenn die meinen !!!!!!!!!!
lg heike

[Anja2008]

Hallo Sandy,

die Chemo, die unsere Tochter Anne bekommt heißt Nelarabin. Ist aber nur auf T-Zellen ausgerichtet. Erfahrung haben die Ärzte hiermit noch nicht. Es soll die DNA der T-Zelle zerstören. Von 5 % Blasten im Knochenmark ist es wohl nach der ersten Gabe über 2 Tage immerhin auf 1 % zurückgegangen, so dass nach dem 2. Block über vier Tage gute Hoffnung besteht. Sie muß nochmals vier Gaben bekommen, dass sie zwei vollständige Blöcke hat (2 x 5 Gaben). Wir werden wohl in 10-14 Tagen wieder einrücken. Mein Mann sagt, mit jedem neuen Tag kommen neue Erkenntnisse in der Forschung. Also ...
Kopf hoch (leicht gesagt).

Liebe Grüße
Anja

[DaggiS.]

das soll einer verstehen.

Ich konnte mit einem HB von unter 8 auch nicht mehr laufen. Rauschen,Schwindel usw. waren dann "normal"

aber bis 2 habe ich auch noch nicht gehört. Ist ja sehr unterschiedlich mit den Blutgaben.

Im April muss ich wieder hin und ich habe seit letztem Jahr völlig normale Werte, und fühle mich wieder topfit.

Das wünsche ich Euch auch von ganzem Herzen, das es mal wieder so wird.

ich :knuddel: Euch ma ganz fest

lg Daggi

[Pery]

Der Vater meiner Freundin hatte einen Wert von 4,2 und ist dann verstorben ...

2 kann ich mir auch nicht vorstellen

[piepselmaus]

Hi Pery,

aber er ist nicht an dem Niedrigen HB verstorben, oder? Da bekomm ich gleich Angst.

LG Sandy

[cc84]

Hallo,

Mensch mit 2 hab ich mich echt vertan, tut mir sehr leid. das waren natürlich die Leukos!!! Tut mir leid. Aber es ist trotzdem so, dass mein HB-wert jetzt bei 8 ist und das optimal ist (laut Aussage der Ärzte). Ich hab extra nochmal in meinem Therapiepass gefahndet und da war der Tiefstwert (also zu Zeiten wo ich nicht stationär gelegen hab) bei 4,8! Und ab weniger als 4,5 hab ich dann wohl erst Blut gekriegt. !!!??? :confused: Ich versteh es einfach nicht. Sind denn das bei euch andere Werte? Macht das jede Klinik anders? Kann mich auch nicht erinnern, dass es mir bei Werten unter 7 schlechter ging. Klar, bei 4,5 oder so war mir schnell schwindelig und ich war bissl schlapp aber es ging! Ehrlich!

Ich hoffe wir finden gemeinsam eine Lösung!!!

Liebe Grüße

Christin

[piepselmaus]

Hallo Christin,

also ich bin nun auch total durcheinander.
Ich fühle mich heute auch etwas schlapp, rauschen auf den Ohren, Schwindelgefühl. Mein Freund hat mir auch verboten etwas zu machen.
Also ist Dein HB zur Zeit 8, oder?
War heute früh beim Hausarzt, bekomme die Blutwerte allerdings erst am Abend gegen 19Uhr. Prima im DRK ist dann niemand mehr da, und wenn ich morgen dringend Blut brauche, weiß ich nicht wohin und woher? Überlege ob ich dann heute Abend mal in Ulm in der Klinik in der Notaufnahme anrufe, da müßte ja immer jemand da sein.
Es ist echt manchmal zum verzweifeln.

LG Sandy

P.S. also 4,5 so niedrig war mein HB noch nie, mein niedrigster war mal 6,2 da war ich aber auf der KMT Station.

[Pery]

Hi Pery,

aber er ist nicht an dem Niedrigen HB verstorben, oder? Da bekomm ich gleich Angst.

LG Sandy


Nein er hatte MDS ...im Zuge dessen war der Wert so niedrig ... und stieg dann auch nicht mehr an.

[chrischan]

Hallo,

also ich habe damals Erykonzentrate bekommen, da war der Wert knapp über 7. Das lief damals ambulant in meiner onkologischen Praxis und da war es selbstverständlich, dass man erst am nächsten Tag wiederkommt und da nicht stundenlang rumsitzt. Wenn sich die Werte um die 8 bewegen, ist es ja keine aktue Lebensgefahr, da kann man ruhig noch einen Tag warten. Meine Ärzte haben letztlich aber keine starre Grenze festgelegt, sondern gesagt, wenn ich mich nicht gut fühle, soll ich es halt bestellen. Ob sich jemand eher mit HB 9 schon völlig schlapp fühlt oder erst mit 7.2 , hängt auch davon ab, an was sein Körper gewohnt ist. Bei mir hat sich der HB über Jahre kontinuierlich verschlechtert, deshalb war ich mit 8 noch relativ fit und bin normal arbeiten gegangen, aber das ist hängt eben auch ab vom Krankheitsverlauf.

@Sandy
ich würde mich von dieser Grenze von 8 nicht verückt machen lassen, sondern eher sehen, was dir guttut. Und mal ehrlich auch bei einem HB von 8.3 steigern zwei Ladungen Erykonzentrate sicherlich auch deine Lebensqualität. Und versuch das doch auch mal so einzurichten, dass du da nicht stundenlang rumsitzen musst. Wenn das beim DRK nicht geht, dann eben in der Klinikambulanz oder in einer onkologischen Praxis. Du vebringst ja genung Zeit mit dem ganzen Mist, da ist jede Stunde die man sich sparen kann, doch kostbar.

Liebe Grüße
Christian

[piepselmaus]

Hi Christian,

also das Problem ist das ich jedesmal ins DRK muß um Blut zubekommen. In der Ambulanz machen die das nicht. Wenn müßte ich in die Notfallaufnahme, und da müßte ich erst stationär engemeldet werden, und würde aufs Blut noch länger warten.
Also ich verstehe das ganze nicht.:mad:
Das DRK gehört zur Uniklinik dazu, also ist gleich daneben, aber da ist immer voll, man bekommt erst ein Termin 2 Tage später.

LG Sandy

[piepselmaus]

Hallo,

es ist einfach nur noch zum KOTZEN!!!!!!
Meine Werte von heute: Leukos 24,6 also viel zu hoch mein HB 8,2 und meine Thrombos 670.000 also auch viel zu hoch.
Die Hausärztin hat niemand mehr erreicht in der Uniklinik, und wußte auch keinen Rat, manchmal denke ich die hat ihren Arzttitel im Lotto gewonnen, sie hat null Ahnung und kümmert sich um nix.
Die Werte sind meines Wissens nach ja gefährlich, aber die Hausärztin interressiert es anscheinend nicht. Vor allem steigen meine Leukos pro tag um ca. 7000, das heißt sie sind dann morgen über 30.

LG Sandy

[AnnaR.]

Der Hb- Wert wird in den verschiedenen Kliniken unterschiedlich angegeben. Hier mal beide Normwerte:Männer 14,0-17,5 g/dl (bzw. 8,7-10,9 mmol/l)
Frauen 12,0-15,5 g/dl (bzw. 7,5-9,6 mmol/l)
Wir waren in Kliniken, in denen das unterschiedlich gehandhabt wurde und das war zunächst sehr verwirrend.

[Heikeaml]

hallo sandy
das darfst doch nicht geben das du solange auf blut warten mußt wie sieht es aus wenn es ne notfall iss ? mußt du dann auch solange warten ? darf doch nicht sein da bekomm man ja angst
lg heike

[piepselmaus]

Hatte heute ein Gespräch in der KMT Ambulanz. Eine Heilung ist bei mir eher unwahrscheinlich. Ich kann nicht mehr!
Ich habe eine Untergruppe der AML die hatten erst 36 und 35 davon sind gestorben.
Die Ärzte haben zwar noch 2 Studien für mich, aber machen mir nicht viel Hoffnung, das die anschlagen.
Eine zweite KMT würde wenig Erfolg bringen, denken die Ärzte, und zu viele Risiken.

LG Sandy

[Urmele1980]

:eek: Oh nein Sandy... Lese ungern was Du da schreibst :shocked:

Mir fehlen im Moment die passenden Worte - es passt einfach nix zu Deiner momentanen Lage, was ich schreiben könnte... Soll ich "Kopf hoch" schreiben? Das ist leichter gesagt, als getan.. Soll ich sagen "geb nicht auf"? Das ist auch leichter gesagt als getan...

Mir bleibt nur zu sagen, dass Du ein starkes Mädel bist und dass ich mir sicher bin, dass sich alles noch zum Guten wendet... Und immer sollte man den Ärzten nicht den Glauben schenken - es geschehen noch Wunder, also mach noch ne Studie mit. So hast Du wenigstens nichts unversucht gelassen!

Ich denke an Dich - ganz feste...

Sandra

[piepselmaus]

Ich bin an einer der besten Uni-Kliniken in Deutschland, nämlich in Ulm, die arbeiten auch sehr viel mit der USA zusammen.
Meines Erachtens ist das die beste Klinik in Deutschland.
LG Sandy

[AnnaR.]

Liebe Piepselmaus.
Es ist wohl kaum vorstellbar, was du gerade durchmachst. Und ich bin mir sicher, du hast eifrig gegoogelt und gefragt. Und deine Ärzte haben mit Sicherheit alle Informationswege abgeschritten. Du hast bestimmt nichts unterlassen, du hast nichts falsch gemacht.
Aber auch mir brennt diese Frage auf den Lippen: Wenn die Ärzte dir so wenig Hoffnung auf Heilung machen, warum wagen sie dann die zweite SZT nicht? Welche Alternative bieten sie denn? Wie konkret werden sie denn bei deinen Nachfragen?
Liebe Grüße und die allerbesten Wünsche von mir an dich :pftroest:

[piepselmaus]

Hallo,

eine zweite KMT überlebt ein Patient innerhalb so kurzer Zeit nicht. Die Erfahrungswerte sagen das alle Patienten die in der kurzen Zeit 2 KMT hatten, verstorben sind, an Organversagen ect..
Das wollen die Ärzte verhindern, ich bekomme eine neue Studie, allerdings sagte der Arzt, die wird wenn dann mehr Erfolg bringen als eine zweite KMT.
Bei einem Rezidiv nach KMT stehen die Chancen so schlecht, das steht auch in meinem KMT Buch.

LG Sandy

[AnnaR.]

Danke für die Erklärung.
Und steht eine SZT noch in Aussicht, also nach Verstreichen einer gewissen Frist? Ich wünsche dir auf jeden Fall von Herzen, dass die Studie für dich ganz viel bringt.
Liebe Grüße.

[piepselmaus]

Hallo,

werde ab sofort hier nichts mehr schreiben, habe meine Gründe dafür. Weiter lesen werde ich trotzdem.
Jeder der mir trotzdem schreiben will, kann es per PN tun, werd Euch auch auf jeden Fall antworten.

Liebe Grüße Sandy

[Urmele1980]

:eek: :confused:

Sandy-Süße, PN kommt ;)

[DaggiS.]

Hallo Sandy!

Ich habe auf einen Beitrag von Dir gewartet. Schön das Du trotz Deiner Gründe hier bist.

Nach Deinem letzten Beitrag konnte ich nicht Dir so recht schreiben. Was soll ich sagen? Auch wenn Dir tausend Ärzte sagen, man kann nichts machen. Versuche den Kopf hoch zu halten und ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.

Ich denke sehr oft an Dich und werde Dir eine pn schicken. Damit wir wenn Du magst in Kontakt bleiben.

lg Daggi

[piepselmaus]

Da bin ich vor ca. 3 Wochen! Die Haare wachsen, aber wie, grauenvoll alles Locken!

[piepselmaus]

Mein Schatzi und ich vor einem Jahr, wo die Welt noch in Ordnung war, also vor meiner Erkrankung.
Naja so verändert man sich, vor einem Jahr fand ich mein Aussehen noch ok, aber jetzt, furchtbar!

[maja-s04]

Hallo meine süsse Piepselmausi,

Du bist ein sehr schönes Mädchen und Deine zarte Seele die in Dich wohnt, macht Dich noch schöner ! DU bist etwas ganz BESONDERES, ein wunderbarer Mensch, eine starke Persönlichkeit, eine tolle Frau. Ich schätze Deinen Kampfgeist, Mut und Dein Lebenswillen, sehr. Was musstest Du schon in Deinem jungen Leben aushalten...wie unsagbar tapfer Du bist!
Es gibt kaum Worte liebste Mausi, die ich meine vollste Hochachtung ausdrücken kann. Ich wünsche Dir vom tiefsten Herzen viel Kraft weiterzumachen und weiterzukämpfen!

Ich drücke Dir unendlich feste die Daumen und wünsche Dir nur schöne Stunden!
Deine Maja mit Lukas tief im Herzen



Nicht immer kann der Lebensweg
übersichtlich und gerade sein.
Und oft fallen auch Schatten darauf.

Dass Du trotzdem guten Mutes bleibst,
weil Du weißt, dass das Leben eben
aus Licht und Schatten zusammengesetzt ist,
das wünsche ich Dir.
Gerda Ludwig

[Tante Emma]

Huhu Piepselmaus!

Komme zwar aus dem Brust- und Gebärmutterkrebs-Forum, lese aber doch immer wieder hier mit.
Und ich schreibe Dir heute auch einfach mal, weil ich Dir sagen möchte: Du siehst super aus!!!
Und zwar nicht nur auf dem Foto mit Deinem Schatzi, sondern auch auf dem Foto weiter oben. Du hast ein wirklich hübsches Gesicht und ein sehr nettes Lächeln! :remybussi

Wolltest Du keine Locken?
Ich hab mich total über die gefreut, als die ersten Locken nach der Chemo aus meiner Rübe linsten.
Leider war der Spaß nur von kurzer Dauer: Nach ca. 6 Monaten waren die Haare wieder glatt wie zuvor.
Aber vielleicht beruhigt es Dich ja, daß es gut sein kann, daß die Locken sich wieder verabschieden...?

Ich wünsch Dir alles, alles Gute und daß Du Deinen Kampfgeist stets behälst, für den ich Dich sehr bewundere!

Liebe Grüßla,
Tante Emma.

[piepselmaus]

Hallo meine Lieben,

hab mich durchgerungen doch mal wieder was zu schreiben, und Euch mitzuteilen wie es mir geht.
Zur Zeit naja, es könnte besser sein, könnt viel schlafen, aber es könnte auch schlimmer sein.
Die Ärzte sagten ja es gibt keine Heilungschance mehr, aber eine neue Studie bekomme ich ab Mittwoch doch noch, aber ohne große Erfolgschancen, sondern nur um die Leukämie etwas zurück zu drängen.
Allen ein schönes WE!

Liebe Grüße Sandy

[toennchen]

Halli hallo liebe Piepselmaus,

wie freue ich mich, dass du wieder hier bist. War ganz schön langweilig ohne dich.

Meine Haare wachsen auch langsam wieder. Obwohl man immer sagt "erst kommen die Schafshaare" - nämlich Locken, sind meine zurzeit noch glatt (ca. 1 cm), dafür aber hm.... grau, grau, grau....

Ich weiss, es ist einfach zu sagen: Denke einfach, dass du wieder gesund wirst. Du bist eine starke Persönlichkeit - du schaffst es.

Lass sich ganz lieb umarmen
Karin

[LostWay]

Liebe Sandy,

ein so hübsches Mädchen ganz nichts entstellen. Aber ich denke auch die Locken werden sowieso wieder glatt.

Martin hat keine Locken, aber ganz graues Haar bekommen. Da er eh schon immer wenig Haare hatte, ist das aber ziemlich egal.

Liebe Sandy, genau wie meine Vorschreiberinnen bewundere ich dich sehr, gib den Mut nicht auf.

Ich denke an dich
Gruß
Bettina

[SOS TANJA]

Hallo Sandy!
Bin aus dem Forum Lymphdrüsen Krebs aber lese immer mit. Muß Dir ein paar Zeilen schreiben. Du bist ein sehr hübsche junge Frau. Bei mir kamen auch die Locken aber dann wurden sie wieder glatt.
Liebe Sandy gib den Mut nicht auf und kämpfe weiter.

Viele liebe Grüße
Tanja :winke:

[Urmele1980]

Sandy mein Goldstück,

schön mal wieder von Dir zu hören... Alles ok soweit bei Dir?

...und jetzt muss ich gleich ganz feste schimpfen mit Dir :boese:... Sag sowas nicht... Du bist nämlich ne bildhübsche junge Frau! Ob mit Locken oder ohne... Unglaublich dieses hübsche, ausdruckstarke Gesicht... Und weißt Du was Du noch zu bieten hast? Du bist unendlich stark , kämpferisch und mutig! Das sind Eigenschaften, die nicht jeder hat und auf die kannst Du echt Stolz sein.

...ach und noch was - manch einer wäre froh, so tolle Locken, wie Du zu haben;)

Ich drück Dich ganz feste! Bleib so wie Du bist - ein einzigartiges, wundervolles Mädel!

Deine Sandra

[Urmele1980]

...kämpfe weiter und Du wirst sicher belohnt!

Ich bin so unendlich stolz auf Dich und wünsche mir von ganzem Herzen das Beste für Dich! Für mich hast Du schon jetzt gewonnen - so oder so...

Knuddel Dich!

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

bin wieder zuhause, durfte nach 2 Tagen schon das Krankenhaus verlassen. Bekomme seit Mittwoch die Studie, außer Durchfall, keine Nebenwirkungen, bis jetzt. Hab aber im Mund alles Bläschen, die kommen noch von den Chemotabletten die ich davor bekam, die tun mir höllisch weh, habe "Glandomid" als Spülung mitbekommen.

Ich geniesse jetzt mit Schatzi das sonnige WE, denn Montag muß ich wieder rein bis Dienstag.
Montag haben wir auch ein Termin beim Notar, wegen der Generalvollmacht, dafür darf ich das Krankenhaus am Nachmittag 2 Stunden verlassen.

LG Sandy

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

ich hatte am Mittwoch einen HB von 10,5! Ein Tag später war er auf nur noch 8,7 ich bekam Blut und den nächsten Tag war er nur auf 9,2!
Hatte das einer von Euch schon mal das der innerhalb eines Tages so sehr sinkt?
Bekomme zwar ein Studienmedikament zur Zeit, aber das er so schnell runter geht dadurch, glaub ich nicht.
Die Ärzte konnten es sich auch nicht erklären.
LG Sandy

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

hat jemand Ahnung was Anzeichen einer Sepsis sind?
Hab leider seit heute mittag 38,5 Fieber, und als häufigste Nebenwirkung steht im Studienprotokoll Sepsis.
Leider hab ich total Angst davor, weil eine Sepsis würde ich mit meiner Abwehr sicher nicht überleben.

LG Sandy

P.S. liege ja in der Klinik sollte eigentlich heute entlassen werden, aber das wird nun nix die nächsten Tage, ich könnt nur noch heulen.

[Schokolinse]

...wenn Du Dir Sorgen machst, geh lieber zum Arzt, denn als Laie diagnostiziert sich so eine Sepsis nicht wie eine Erkältung oder Schürfwunde.

Ich weiß auf jeden Fall, dass sie viele Symptome haben KANN aber nicht muss. Zu den häufigen zählen Fieber und Schüttelfrost, Kreislaufprobleme (Pulsrasen bei niedrigem Blutdruck und Schwächegefühl) und allgemeines Unwohlsein, aber diese treten ja nun auch bei vielen anderen Krankheitsbildern auf.

Tu' Dir selbst einen Gefallen und geh lieber zum Arzt ;)

[Ylva]

Hallo Sandy,

Fieber könnte ein Anzeichen für eine Sepsis sein, MUSS es aber nicht, da spielen auch noch andere Komponente eine wichtige Rolle. Was sagen denn die Ärzte? Da du ja in der klinik bist können sie handeln (inf., antibiosen etc)

ich drücke ganz feste die daumen, dass es keine ist und das es dir bald ein wenig besser geht.

du kannst dich jederzeit melden, wenn du fragen hast oder wenn etwas ist.

alles liebe
+ylva

[Urmele1980]

Hallo Sandy, meine Süße,

oh Mann, Du machst aber auch Sachen :eek: Weiß zwar nicht mal was ne Sepsis ist, aber ich denke auch, dass es gut ist, wenn Du den Dr. diesbezüglich anhaust... Du sitzt ja (leider) an der Quelle :D

Ich wünsche Dir wie immer das Allerbeste und noch viel mehr... Vorallem wünsche ich mir, dass Du Deine Stärke, Deinen Kampfgeist und Deinen großen Willen, diese Schei** Krankheit zu besiegen beibehälst... Du kannst es schaffen - ich bin überzeugt davon, dass sich bald ein Licht am Ende Deines momentanen Tunnels auftut.

:knuddel: Dich ganz feste...

Deine Sandra

[LostWay]

Liebe Sandy,

alles Liebe und hoffentlich bald gute Besserung

Gruß
Bettina

[flomama]

Liebe Sandy, ich hoffe sehr, dass sich dein Verdacht auf eine Sepsis nicht bestätigt hat?! Ich habe schon manche Male gestaunt, mit welch scheinbarer Leichtigkeit du uns hier deine gesundheitliche Situation schilderst... umso verständlicher, wenn dir mal nur noch zum heulen ist. Wut und Verzweiflung habe ich an mir selbst erlebt, wenn ich mit Angehörigen und Freunden mitgelitten habe, ungleich stärker müssen deine Gefühle sein. ich wünsche dir die nötige Zuversicht, die Vorfreude auf eure Heirat und viele Lichtblicke, die dir zeigen, dass das Leben dennoch schön ist!
Als ich meiner Freundin unmittelbar nach der Diagnose für ihr dreijähriges Kind einen Mut-Mach-Brief geschrieben habe, bin ich auf der Suche nach den richtigen Worten auf diese Homepage gestoßen:
http://www.susanne-seifert.de
Vielleicht magst du auch mal ein bisschen dort lesen.

Alles Liebe,
Marion

[piepselmaus]

Also eine Sepsis scheint wohl nicht vorzuliegen, aber Fieber geht einfach nicht runter. Schlucken ist unmöglich, kann nix essen und nix trinken. Heute Nacht mußte ich sogar Blut spucken.
Das schlimmste ist das ich ein Schmerzmittel bekomme, von dem ich mich kaum wachhalten kann, und es mir total schwindelig davon ist.
Also ich hoffe das ich hier aus dem KH nochmal lebend raus komme.
LG Sandy

[Pery]

Liebe Sandy,

ich schreibe im Moment hier kaum ... aber ich lese alles ...

ich drücke Dir ganz fest die Daumen ...

Du kommst lebend aus dem Krankenhaus.

Ich bin fest in Gedanken bei Dir

[glivec]

Hallo Sandy
ich bin in Gedanken bei Dir.
leider fehlen mir im Moment die Worte und ich weis nicht was ich Dir schreiben soll,aber es vergeht kein Tag an dem ich nicht an Dich denke und meine Daumen sind gedrückt.
ach ,fühl Dich einfach ganz lieb gedrückt und entschuldige meine Sprachlosigkeit!!
Meld Dich wenn ich was für Dich tun kann
Iris

[Urmele1980]

Meine Liebe,

auch ich denke stets an Dich und wünsche Dir nur das Beste!

Und eins ist ganz sicher: Du wirst LEBEND aus dem KH raus kommen!!!

Drück Dich ganz feste :knuddel:

Deine Sandra

[pit59]

Hallo Piepselmaus,
ich lese auch schon lange Deine Geschichte.Ich habe selber ein Enkelchen,das mit 4 Leukämie hatte (ALL).Heute ist Sie fast 10 Jahre alt und es geht Ihr im Moment gut.Sie hat auch so tapfer gekämpft,genau wie Du auch.
Wir waren in Chemnitz in KH. Dort war es ganz ok,sind gut betreut worden. Wir drücken Dir gaaaaaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen,dass es bald wieder besser geht.Du kommst ganz sicher da wieder raus,dass weis ich!Laß den Kopf nich hängen und sei ganz lieb :knuddel:
Melde Dich wieder,schaue jeden Tag nach Dir.
LG Petra

[Anja2008]

Hallo Sandy,

denke viel an dich.

Liebe Grüße
Anja

[LostWay]

:knuddel::pftroest:

Ich denke an dich und bete für dich

Bettina

[toennchen]

Hallo liebe Piepselmaus,

Kopf hoch. Du schaffst es! Ich werde für dich beten.

Karin

[cc84]

Hallo Sandy,

du darfst nicht aufgeben! Kämpfe, auch wenn es nicht leicht ist! Du wirst es schaffen!

Ich denke viel an dich!

Christin

[er4711]

Halllo Piepselmaus,
Du wirst es schaffen meine Frau hatte auch eine schwere Sepsis sie hat hat sie auch überstanden,
Ich drücke Dir beide Daumen

Gruss

er4711

[sabine0108]

hallo piepselmaus!
du darfst die hoffnung nicht aufgeben!
seit einiger zeit verfolge ich deine geschichte und ich weiß, dass du eine ganz starke frau bist. ich schicke dir viele, viele gute gedanken und umarme dich ganz, ganz fest!
herzlichst, sabine

[piepselmaus]

Hallo,

hier ist Sandys Freund.
Sandy kann leider nicht schreiben,Sie ist einfach zu schwach und hat hohes Fieber und eine sehr heftige infektion.Sie war gestern früh ohne bewustsein und muste beatmet werden und kam auf die Intensivstation. Man weiß nicht ob es wieder besser wird da Antibiotika nicht anschlagen. Die Ärzte glauben es eher nicht.


Liebe Grüße

[maja-s04]

Meine liebste Piepselmausi,

mit Tränen in den Augen sende ich Dir einen lieben Gruß. Ich denke ständig an DICH. DU bist so ein WUNDERVOLLER lieber Mensch!!!

Lieber Frank, nochmals herzlichen Dank!



Ich nehme Deine Hand meine liebe Tanja und reiche meine andere, in Gedanken bei Sandymaus, mit viel Wärme und Liebe weiter an ...

Traurige Grüße
Maja



Jede Begegnung, die unsere Seele berührt, hinterläßt eine Spur die Nie ganz verweht . . .

[Renate23]

Maja ich nehme Deine Hand und reiche sie weiter an .....

[Heikeaml]

hallo frank
ich denk viel an sandy und drüch diesen tapferen mädchen alle daumen
Heike

[Scholl29]

Ich bete für dich Sandy........

[Lisa1973]

Liebe Sandy,

ich denke an Dich und bete für Dich.

Alles, alles Gute

Lisa

[sabine0108]

ich denke an dich, lb. Sandy, und bete für dich!
meine hand reiche ich gerne weiter an .....

alles liebe, sabine

[LostWay]

Ich nehme die Hand und hoffe, dass die vielen guten Gedanken, Wünsche und Gebete Sandy helfen mögen.

Viel Kraft für euch beide
Bettina

[cc84]

Ich nehme die Hand, schließe meine Augen denke fest an dich, schicke ein Stoßgebet und reiche die Hand weiter an...

Sandy, kämpfe!!!!!!!!!! Ich denke ganz fest an dich!!!!

Christin

[sylvia32]

Als stille Mitleserin, liebe Sandy...bete ich für Dich...und reiche meine Hand weiter...

[tina49]

liebe sandy,

ich war heut schon sehr traurig und hab viel geweint, meine gedanken sind bei dir, bei euch.
ich reich meine hand weiter....

lieben gruß
tina49:knuddel:

[Urmele1980]

Liebste Sandy,

auch meine Gedanken sind bei Dir... Du tapfere, starke, süße Maus, Du wirst es schaffen...egal was die Ärzte sagen... Du bist eine Kämpferin und Du wirst auch diese Hürde bewältigen.

Ich denke unglaublich fest an Dich und bete...

Lieber Freund von Sandy,

fühl Dich ganz feste gedrückt! Deine Maus ist ne Powerfrau und sie wird es schaffen! Ich glaube ganz fest daran.

Ich fühle mit Dir/Euch und bewundere Dich... Du bist ein ganz toller Mensch und Du hast ne wunderbare Maus an Deiner Seite ;)

Haltet die Ohren steif...

...ich nehme Tina49's Hand und reiche sie weiter...

[toennchen]

Liebe Sandy,

du bist eine ganz starke junge, hübsche Frau. Ich bin davon überzeugt - du wirst es schaffen. Die Liebe deines Freundes wird dir auch zusätzliche Kraft geben.

Ich denke an dich und bete für dich.

Meine Hand reiche ich weiter an...

[glivec]

Ich nehme die Hand von Toennchen
und sende viel Kraft und einen Engel an Sandy.
Frank auch Dir möchte ich einen Kraftengel senden ,halt uns auf dem Laufenden!
In Liebe Iris
Ich reiche meine Hand an....

[maja-s04]

Meine liebste Piepselmausi,



Deine Beate hat mir geschrieben:


Ich hoffe, das Sandy noch Kraft und Abwehr findet. Bitte schreibe für mich, das ich auch die Hand reiche für Sandy. Ich bin nicht angemeldet und würde aberauch die Hand reichen. Tschaui bis bald meine Liebe

Beate nehmt die Hand von Iris und reicht ihre zweite Hand mit ganz viel Hoffnung und Liebe weiter an..........