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dagmar joh.
01.06.2009, 17:15
Hey Sandy,
geh mit der Sache locker um. In der Bank sag ich nach dem ersten guten Tag, dies ist kein Überfall, und wenn ich so dumme Leute höre, kläre ich Sie ganz einfach auf über meine Krankheit und sag sie sollen mal über eine Spende nachdenken.
Ich hab damit schon einige Leute kleinlaut bekommen, und bei vielen jungen Menschen sogar Interesse geweckt, so glaube ich jedenfalls, und wenn nicht schaden kanns nicht wenn wir die Leute dierekt aufklären, wenn nicht wir Betroffene wer sonst?
Gruß
Dagmar

piepselmaus
02.06.2009, 17:23
Hallo,

habe heute dieses "Caphosol" von meinem Arzt verschrieben bekommen, was gegen Mukostitis schweren Grades sehr gut sein soll. Jetzt war Frank vorhin in der Apotheke und da sagten die das gibts nicht auf Rezept, ich müsse es kaufen. Allerdings habe ich im Internet unter "DocMorris" Apotheke geschaut, da bekomme ich es auf Rezept, laut Internet. Müßte das Rezept halt hin schicken.
Versteht das jemand?
Nicht das ich dann doch eine Rechnung bekomme, ist sauteuer das Zeug.


LG Sandy

Marion Michaela
02.06.2009, 18:03
Hallo Sandy,

ich habe gerade mal nachgegooglet,
da schreiben sie das das Medikament gegen rezept
und das hast du ja erhältlich ist.
Ansonsten frage auf der KK mal nach, oder
versucht es in einer anderen Apotheke.

Wünsche dir alles gute.

Marion

piepselmaus
02.06.2009, 18:08
Hallo Marion, wo genau hast Du es gelesen, auch bei "DocMorris"?

LG Sandy

piepselmaus
02.06.2009, 22:47
Hallo zusammen,

mein CRP Wert lag heute bei 22. Also mal wieder zu hoch, hab natürlich Angst das da was im Anmarsch ist. Eigentlich meinte der Arzt das hätte mit der Mukositis zu tun, und solang ich kein Fieber habe wäre alles ok.
Trotzdem macht man sich seine Gedanken, schließlich lag ich letztes mal mit einem erhöhten CRP im KH.

LG Sandy

Marion Michaela
03.06.2009, 06:44
Guten morgen Sandy,

habe bei Goggle Caphosol rezeptpflichtig eingegeben.

Dort wirst du bestimmt Infos finden.

Ich mach mich jetzt mit Alex auf den Wef nach
Stuttgart zum Arzt wegen seinem Knie.

Liebe Grüße

Marion

LostWay
03.06.2009, 09:12
Liebe Sandy,

Martin hatte auch schon öfters erhöhte CRP-Werte ohne das eine Krankheit folgte. Aber er hat ja auch dauerhaft (GvH) Mukositis und andere Schleimhautentzündungen. Das kann also schon daher kommen.

Versuch dich zu entspannen und auf Freitag zu freuen.

Alles Liebe
Bettina

Urmele1980
03.06.2009, 10:14
Hallo Süße,

der CRP-Wert deutet auf eine "Entzündung" im Körper hin, oder? Wenn dem so ist, dann kann ich mir schon gut vorstellen, dass das was mit Deiner Mukositis zu tun hat... Wäre ja naheliegend...

Sag, wie geht es Dir sonst so? Soweit alles erträglich?

Drück Dich ganz feste,
Deine Sandra

Wolle
04.06.2009, 17:25
Hallo.
Ich musste vor 2 Wochen ins Krankenhaus mit einem HB von 5,4 ich habe meine Tasche noch selbst zur Klinik getragen.

Mein Billrubinwert war 5,6

Sie haben mich auf den Kopf gestellt und nichts bei mir gefunden.
nach 2 Wochen Krankenhaus haben sie mich wieder nach hause geschickt.
ich kriege jetzt Kortison und hoffe das sich meine werte wieder normalisieren und dann beim Absetzen des Kortisons stabil bleibt.
heute nach der Blutabnahme hatte ich einen wert von 8,4.

Langsam geht es mit viel Cortison aufwärts aber neimand weiß woher meine Infektion kommt.

gruß
Wolle

piepselmaus
06.06.2009, 17:22
Hallo zusammen,

da Frank und Ich ja geheiratet haben wollen wir 1 Bild rein stellen und Euch zeigen.
Ja es wundern sich bestimmt einige warum ich kein Brautkleid an hatte, aber da es mein Zustand leider nicht zuläßt, haben wir ohne Kleid und große Aufmachung geheiratet und gefeiert.

Liebe Grüße Frank+Sandy

gregorb
06.06.2009, 17:26
Glückwunsch und weiterhin alles gute!!!
:D

Tante Emma
06.06.2009, 18:02
Liebe Sandy!

Meine herzlichsten Glückwünsche zur Hochzeit!:knuddel:
Schön, daß Ihr das gemacht habt!
Ihr seid ein hübsches Paar. Auch OHNE Brautkleid!
Mein Mann und ich haben im September 2007 geheiratet, auch ohne Brautkleid.
Das hat diesem wundervollen Tag allerdings keinen Abbruch getan.
Schade nur, daß dieser Tag sooo schnell vorbei ging...

Ich wünsche Euch weiterhin so viel Kraft und Liebe füreinander, wie Ihr beide bisher hier zum Ausdruck gebracht habt.

Alles, alles Gute,
Tante Emma.

der_weg
06.06.2009, 18:03
Ich hab hier zwar bis dato nie geschrieben, sondern immer nur gelesen, aber auch von mir alles Liebe und Gute !

LG, Sophie

Marion Michaela
06.06.2009, 18:12
Herzlichen Glückwunsch.

Daddy010507
06.06.2009, 18:12
Liebe Sandy,

auch von mir, stille Mitleserin, alles, alles Liebe und Gute zur Hochzeit.

maja-s04
06.06.2009, 18:57
Liebste Mausi, lieber Frank

...dann nochmals von mir, meinen Mann und Michael


http://www.gbpics.eu/upload/23516-gbpics.eu.jpg (http://www.gbpics.eu/)


Zwei Hände,
zwei Ringe,
ein Vertrauen.

sabine0108
06.06.2009, 20:12
Liebe Sandy, lieber Frank!
Auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu Eurer Hochzeit!
Ich freue mich so für dich/euch und wünsche Euch beiden alles Glück der Welt!!!!
Viele Grüße aus Innsbruck,
Sabine

Elisabethh.1900
06.06.2009, 21:40
Herzlichen Glückwunsch zu Eurer Hochzeit, alles Gute und viel Kraft für den gemeinsamen Weg!

elisabethh.1900 aus Sachsen

Urmele1980
06.06.2009, 21:43
Liebste Sandy, lieber Frank,

auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zur Hochzeit. Für Eure gemeinsame Zeit als Ehepaar wünsche ich Euch von Herzen alles Gute und Liebe! Mögen Liebe, Glück, Zufriedenheit, Treue und Verständnis Eure steten Begleiter sein!

Ich freue mich riesig für Euch!

Ihr seid ein tolles Brautpaar. Und wen interessiert schon ein Brautkleid...wichtig ist doch eh nur diejenige, die darin steckt ;) Also brauchst Du gar kein Kleid...

Alles Liebe, wünscht Euch Eure Sandra

Lisa1973
06.06.2009, 21:54
Liebe Sandy, lieber Frank,

ganz herzlichen Glückwunsch :)

Alles, alles Gute wünscht Euch

Lisa

Berny
06.06.2009, 22:15
Liebe Sandy und Lieber Frank,

Auch von mir alles liebe und Gute zu Eurer Hochzeit, ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Glück dieser Welt!

Liebe Grüße aus München Bernd

hoffibaer
06.06.2009, 22:32
Liebe Sandy,lieber Frank

Herzliche Glückwünsche zu Eurer Hochzeit und weiterhin viel Kraft um gegen das böse Schalentier zu kämpfen.

Liebe Grüße vom stillmitlesenden hoffibaer

jessi266
06.06.2009, 22:39
Liebes Brautpaar
auch ich wünsche Euch alles erdenklich Liebe und Gute zu Eurer Hochzeit :1luvu:

Eure stille Mitleserin aus dem Brustkrebs Forum
Jessi :engel:

toennchen
06.06.2009, 22:40
Liebe Sandy, lieber Frank,

ich wünsche Euch alles Glück dieser Erde. Ihr seid ein wunderschönes Paar.

Sandy, es ist schön, dass du einen so liebevollen Mann hast. Es lohnt sich dafür weiter zu kämpfen, und du kannst und schaffst es.



Alles Liebe
Karin

mock
06.06.2009, 23:45
Liebe Sandy, lieber Frank,

ich möchte euch auch von ganzen Herzen gratulieren und euch Glück wünschen!

http://www.animaatjes.de/bilder/l/liebel/1175734131_www-animaatjes-nl.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/liebel/0/1175734131_www-animaatjes-nl.gif)

Elke

Linna-T
07.06.2009, 10:41
Auch von mir:

Alle erdenklich guten Wünsche für Euch - und noch ganz viel glückliche, gemeinsame Zeit zusammen! Ein wunderschönes Paar seid ihr!

LG
Linna-T

Raise
07.06.2009, 16:32
Auch von mir alles Gute zu Eurer Hochzeit!
:D:)
Ihr seht sehr glücklich aus, bleibt so!


Raise

Rosicml
07.06.2009, 16:46
Hallo ihr beiden
herzlichen Glückwunsch und alles Gute auch von mir. :knuddel:

piepselmaus
07.06.2009, 19:13
Hallo,

so habe mir jetzt verschiedene Medikamente gegen meine immer noch bestehende Mukositis bestellt im Internet, ich hoffe da ist nun was dabei was hilft. Die Mukositis ist zur Zeit eigentlich weniger das Problem, sondern die große Aphte die ich am Zungenrand habe. Dagegen habe ich mir jetzt 2 verschiedene Zahnpasten und 2 verschiedene Hafttabletten bestellt. Nun ja alles zusammen kostet mich ca. 30 Euro, aber die Aphte hab ich seit 2 Wochen, und tut so tierisch weh, das ich jetzt alles durch probiere, irgendwas muß doch helfen, oder?

LG Sandy

hoffibaer
07.06.2009, 19:29
Hallo,du hast ja schon vieles ausprobiert,daher weiß ich nicht ob du das schon hattest,damit helf ich mir immer wenn ich so Aphten und entzündete Mundecken hab KAMISTAD Gel,gibts ohne Rezept in der Apotheke,es wirkt ja etwas betäubend an den betroffenen Stellen.Liebe Grüße vom hoffibaer

mamiju3
07.06.2009, 21:07
Hallo,
als mein Sohn mal 6 Aften im Mund hatte sind wir zum Zahnarzt gegangen, der hat so ein blaues ätzendes Zeug darauf gemacht und die Schmerzen waren sofort weg und die Heilung ging super schnell! Vielleicht hilft es Dir ja auch?!
Liebe Grüße
mamiju3

piepselmaus
07.06.2009, 21:22
weißt du wie das Zeug hieß?

LG Sandy

Ach sicher meinst du salviathymol, habe ich schon drauf gemacht, danach springe ich nur in der Wohnung rum, weil es verdamt brennt.

mamiju3
08.06.2009, 00:42
Nein, leider nicht mehr! Er hat gesagt dadurch würden Sie verätzt oder so ähnlich! Es ist schon 1,5 Jahre her. Ruf doch einfach mal beim Zahnarzt an und frag! Ich weiß nur noch das es Ihm danach viel besser ging! Er hatte den Mund voll von dem Zeug und wir sind damals zum Notdienst gefahren! Ich kann mir Vorstellen wie weh Dir das tut!
Viele Grüße
mamiju

onkelfritz
08.06.2009, 00:43
hast du es mit der aphte schon mal bei deinem zahnarzt versucht? ich hatte zufällig eine, als ich das letzte mal beim zahnarzt war und der hat ein geniales zeug draufgetan. hat sich anfangs fast wie ein pflaster angefühlt und am nächsten tag war das ding weg. leider wollte er mir aber nicht sagen, was das war und auch nichts verschreiben, ich solle einfach nur vorbeikommen ...

LaufFieber
08.06.2009, 13:39
Liebe Sandy,

ach, wer braucht denn heute noch ein Brautkleid?? ;)

Ihr beide seid ein sehr schönes Paar, herzlichen Glückwunsch zu eurer Hochzeit auch von mir. Alles Gute für euch beide

Lg
LaufFieber

Desi
08.06.2009, 14:48
Huhu Sandy!
Habe es gerad erst gelesen.
Herzlichen Glückwunsch! Ich freue mich so für euch!
Ich wünsche euch alles alles erdenklich gute.
Und du warst auch ohne Kleid eine wunderhübsche Braut! :)

Norbert56
08.06.2009, 14:53
Hallo Sandy... auch von mir die herzlichsten Glückwünsche, alles Gute und viel Kraft....LG Norbert

Juicy
08.06.2009, 15:04
Liebe Sandy!

Auch ich möchte euch nachträglich ganz herzlich gratuliere!!! :1luvu:

Liebe Grüße
Corinna

cc84
08.06.2009, 18:00
Hallo Sandy,

auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zu eurer Hochzeit!
Ihr seid echt ein wunderschönes Paar!

Liebste Grüße und weiterhin alles Gute!

Christin

Pery
08.06.2009, 18:58
Die kleine MAUS hat geheiratet.
Schööööööön .... ich wünsche dir alles erdenkliche Gute mit Deinem Frank.
Ihr seit ein wirklich hübsches Pärchen.

piepselmaus
08.06.2009, 19:12
So sende Euch noch ein paar Bilder von unserer Hochzeit.

LG Sandy

mamiju3
08.06.2009, 19:16
ICH WÜNSCHE EUCH VON HERZEN ALLES GUTE!!!!!!!!!!!!!!!!

:prost: IHR SEIT EIN SEHR SCHÖNES PAAR!

piepselmaus
08.06.2009, 19:35
Hallo zusammen,

auch gestern haben die meisten hier sicher wieder gelesen, dass die 13jährige Sontje gestorben ist, weil ein passender Spender nicht rechtzeitig gefunden werden konnte.

Man kann unter www.dkms.de Werbeplakate kostenlos bestellen und aufhängen.
Ich habe mir heute 5 Stück bestellt, und werde die DKMS Plakate in einem Riesengroßen Einkaufscenter, wo ich bis letztes Jahr gearbeitet habe, aufhängen. Natürlich brauche ich von dem Center erst die Erlaubniß, hoffe das ich sie bekomme. Dort laufen täglich tausende Menschen lang.

Wer will kann sich solche Plakate bestellen und in der Firma, oder so aufhängen.............

Liebe Grüße Sandy

GlidingGeli
08.06.2009, 21:16
Hallo Sandy,

ich komme aus BK-Forum und mache gerade meine Wiedereingliederung. Mein Arbeitgeber führt diese Woche eine groß angelegte Typisierng durch, einige meiner Kolleginnen gehen hin, ich darf ja nicht.

Dir alles Gute
Angelika

Julianus
08.06.2009, 22:46
Hallo Sandy,
auch von mir alles erdenklich Gute zur Hochzeit! Was für ein Geschenk, einen Menschen gefunden zu haben, der für alle Zeit Glück und Leid bereit ist zu teilen!
Weißt Du, dass es Wunder gibt? Man muß nur daran glauben! Dein Frank ist sicher so ein Wunder!

gabiselbst
09.06.2009, 09:13
Auch ich möchte nicht versäumen Euch Suuuppper Powerpaar zu gratulieren !!!

Wirklich - wir sagen hier - passender Deckel zum Topf!!!

Alles erdenklich gute - Wunder gibt es immer wieder

alles liebe
gabs

Binie
09.06.2009, 11:11
Liebe Sandy, lieber Frank,

meine allerherzlichsten Glückwünsche zu eurer Hochzeit. Ihr seid ein sehr schönes Paar.

Ich lese schon eine Weile bwundernd und leise bei Euch mit und drücke dir Sandy ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Sabine Angehörige aus der Hirntumorsparte

sheena
09.06.2009, 11:42
auch von mir als stille mitleserin wünsche euch
alles erdenklich gute zur hochzeit
ihr seid ein wirklich schönes Paar,man
sieht richtig die Liebe zwischen euch
viele liebe grüsse birgit

piepselmaus
09.06.2009, 14:43
Hallo zuammen,

nun melde ich mich auch mal wieder unabhängig von unserer Hochzeit, weil einige wissen wollten wir es mir sonst so geht.
Heute war wieder ein Ambulanztermin, allerdings bin ich nach diesem wieder mal etwas verzweifelt. Meine Leukos waren 5,5 was ja kein schlechter Wert ist. Sie halten sich seit ca. 2 Monaten unter 4 Chemotabletten, die ich täglich bekomme, im Normalbereich. Allerdings als ich daheim war, lese ich im Arztbrief dann, davon sind 70% Blasten. Was ich aber nicht verstehe, warum habe ich seit Wochen Leukos im Normalbereich, aber davon soviele Blasten. Ich verstehe es wenn ich Leukos von 100.000 habe und soviele Blasten aber so:confused:!
Außerdem habe ich ca. 8 blaue Flecken an meinen Oberschenkeln, bei Thrombos von 75. Der Arzt meinte das kann auch Leukämie sein, denn wenn die Thrombos so sind ist das ok, da entstehen keine blauen Flecken.
Also langsam weiß ich echt nicht mehr weiter, wielang kann man mit so vielen Blasten, also Leukämiezellen im Blut noch leben?
Der Arzt sagte heute noch zu mir, dass evt. eine neue Studie im Anmarsch ist, aber wann und ob ich daran teil nehmen kann steht noch in Frage.


Liebe Grüße Sandy

piepselmaus
09.06.2009, 17:51
....

Urmele1980
09.06.2009, 18:59
...meine Süße, nochmal zu den Fotos - Ihr seid echt ein bikdhübsches Paar! Ihr hattet sicher einen wundervollen und unvergesslichen Tag!? Erzähl mal ein bißchen von Eurer "Zeremonie" und Eurer kleinen, aber feinen Feier *neugierigbin*...

Ach Mensch, das ist aber auch ein Wirrwarr mit den Blasten und den blauen Flecken :confused: Kein Wunder verstehst Du irgendwann die Welt nicht mehr... Das blickt doch kein normaler Mensch :eek:

Ich denke jedenfalls stets an Dich und glaube wie viele andere hier, an ein Wunder... Und so wie ich lesen kann, gibt es vielleicht bald eine neue Studie, die Dir helfen oder Dich zumindest unterstützen kann... Das ist doch schon ein kleines Wunder, oder?! Wäre toll, wenn diese Therapiemaßnahmen, Dir in irgendeiner Weise helfen können... Ich wünsche es mir so sehr für Dich!

Sandy, sei weiterhin so stark und lass Dich von diesem beschissenen (sorry) Schalentier nicht unterkriegen! Dieses Ding machst Du fertig :D

So, dann gehen liebe Grüße auch an alle anderen hier und besonders an unser frisch gebackenes Ehepaar - das "Topfset" ;) (Ihr habt nämlich recht - der Deckel passt auf den Topf...)

Grüßle von Eurer Sandra

Musika
09.06.2009, 22:48
Guten Abend Sandy,
erst einmal zu euren Bildern(den gratuliert habe ich ja schon, kann man aber noch mal) eine Braut schöner den je. ich finde hier haben sich Ying und Yang gefunden.
So nun zu deiner Frage mit den Blasten.
Bei Luisa sind derzeit die Werte auch ziehmlich Leukos bei 20 Trh bei 90 aber Blasten über 80 im KM und 5% im perif. Blut. Aber uns wird gesagt alles sei für ihren Zustand perfekt. Vielleicht soll und muss man ja auch nicht immer alles wissen. Da es ihr ja doch recht gut geht. Sie versucht sogar die 3. Klasse abzuschliessen noch. geht seit heute jeden Tag 1 Stunde ijn die Schule und schreibt Arbeiten, damit sie ein Zeugniss bekommen kann.
Also du siehst. Besser ist nichts zu wissen und einfasch positiv nach vorn schauen.
bei uns funktioniertz es am besten kleine und geroße etappen zile zu setzen.
Hoffe das meine wirres geschriebs dir hilft bis bald Peggy:pftroest::rotier2:

piepselmaus
10.06.2009, 18:48
Also es ist doch einfach nur unmöglich........
Heute bekam ich die Plakate der "DKMS". Ich hab vor 2 Tagen an das Riesen Einkauscenter eine Mail geschrieben, ob ich die dann dort aufhängen darf.
Heute kam folgende Antwort: "Wir können die Plakate nirgends anbringen und haben keine Wände wo wir sie aufhängen können".

Ich habe jetzt vorhin folgende Mail zurück geschrieben: "Ich finde es nicht ok, denn ich weiß das wo ich noch dort gearbeitet habe genügend Stellen waren wo man die hätte aufhängen können. Schließlich hängen sie doch auch Plakate auf mit gewissen Partys die in Ulm laufen. Und sowas finde ich echt wichtiger für die DMKS Werbung zu machen. Es ist doch für einen guten Zweck".

Ich habe eine höllische Wut auf die wo mir zurück geschrieben hat, diese blöde Kuh.........

LG Sandy

mamiju3
10.06.2009, 18:58
Ärger Dich nicht über solche Idioten! Damit verbrauchst Du nur unnötige Ennergie die Du für Dich brauchst! Wünsche diesen ... Menschen nur das Sie diese Plakate niemals nötig haben!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
mamiju3

Lisa1973
10.06.2009, 21:12
Liebe Sandy,

ich finde es wirklich toll, wie Du Dich ins Zeug legst, sei es mit dem Aufruf zum Blutspenden oder auch jetzt mit den Plakaten.
Es tut mir sehr leid, dass es Dir nicht möglich ist, die Plakate in dem Einkaufszentrum aufzuhängen.

Aber ich denke auch, dass Du Dich nicht ärgern solltest, sondern die Energie für Dich aufsparen.

Liebe Grüße und alles Gute,

Lisa

P.S. Hab in Deinem anderen Thread gelesen, dass es die vorsichtige Hoffnung auf eine neue Studie gibt. Ich wünsch Dir so, so sehr, dass diese Hoffnung wahr wird.

Marion Michaela
10.06.2009, 21:14
Hallo Sandy,

ich habe heute bei DKMS Aufkleber fürs Auto bestellt,

da muss ich niemand fragen ob ich was aufhängen darf.

Das Geld habe ich gerne investiert, aber danke für den denkanstoss.


Liebe grüße
marion

piepselmaus
14.06.2009, 11:04
Also die Aphte am Zungenrand ist immer noch und meine Nerven sind langsam am Ende, weil sie so sehr weh tut. Habe sämtliche Sachen ausprobiert, alles hilft nix. Zum Zahnarzt soll ich nicht gehen, denn da ist die Gefahr zu groß das ich mir da ein Infekt einfange, meine Abwehrkräfte sind ja nur 3%.
Hat jemand ein guten Tip was es geben könnte damit die Stelle zu betäuben? Bitte nicht Kamistad Gel, oder Benzocain, da betäubt 15 Minuten danach ist der Schmerz wieder da.

Da ich leider kaum Essen kann, verliere ich immer mehr an Gewicht dadurch.

LG Sandy

P.S. Bekomme schon Morphium Pflaster 25er, aber die Wirkung läßt sehr schnell nach, und die Dauerlösung ist es ja auch nicht.

Lisa1973
14.06.2009, 13:21
Liebe Sandy,

klar, dass Du Dich keiner Zahnbehandlung unterziehen sollst, bei dem Immunstatus.
Aber hingehen und fragen, ob Dein ZA auch dieses Wunderzeug gegen Aphten hat ist wohl möglich. Zur Sicherheit kannst Du ja auch erst noch Deine Uni-Docs fragen, ob es ok wäre...

Ich drück Dir die Daumen, dass die Schmerzen bald besser werden.

Liebe Grüße
Lisa

mock
14.06.2009, 13:31
Hallo Sandy,

vor ein paar Beiträgen hat die mamiju3 ein "blaues Zeug" empfohlen.
Ich bin Kinderkrankenschwester (allerdings schon ein paar JAhre raus aus dem aktiven Arbeiten) und ich weiß von einer flüssigen, blauen Lösung die heißt GENTIANAVIOLETT. Wir haben damit nässende Ekzeme (bei Säuglingen vorwiegend im Genitalbereich) mit einem dicken Wattestäbchen benetzt. ICh habe gerade gegoogelt und es in Verbindung mit Zahnfleischproblemen und Schleimhautproblemen gelesen. Guck doch mal, ob du das in der Apotheke (oder dein Mann) herkriegst. Aber pass mit der Lösung auf - die macht wirklich alles tierisch blau....(auch Klamotten und sonstiges)
Ich könnte mir vorstellen, dass sie das gemeint hat.

Ansonsten fällt mir noch flüssige Bepanthenlösung ein. Wir hatten hin und wieder Kinder mit schweren Mundschleimhautentzündungen bei uns auf Station (zum Beispiel durch Herpesviren) und die haben wir im Wechsel mit Bepanthenlösung und Kamillenlösungen eingepinselt.

Ich wünsche dir alles Gute!

LG
ELke

Musika
14.06.2009, 14:12
Liebe Sandy, habe gerade gelesen, dass du immer noch so starke Schmerzen hast. Bin ganz tarurig.
Besitzt du eigentlich deine Katheder noch?
Luisa bekommt darüber , über eine Schmerzpumpe den ganzen Tag Morphin.
Das hilft ihr sehr wenn sie doch mal schmerzen hat. vielleicht wäre das auch eine Lösung für dich?
Ansonsten kann ich bei diesem Problem nicht weiter helfen.

Ach ja hast du die Bilder über deine Mail erhalten?
gruß Peggy

:remybussi kleiner Schmatz vielleicht wirds Besser.

mamiju3
14.06.2009, 15:14
Hallo,
das Du Dich damit immernoch so rumquälen mußt tut mir richtig leid! Bitte ruf´ doch mal bei einem Zahnarzt an, erkläre Deine Situation und frage ob Sie Dir das Zeug nicht abfüllen können und Dein Mann holt es ab oder Du kommst mal vor oder nach der Sprechstunde vorbei. So machen wir das immer mit unserem kleinen (die Ärzte machen das auch). Du kannst auch zum WE Notdienst anrufen. Ein Versuch ist es allemal Wert! Drücke Dir die Daumen das Du bald wieder schmerzfrei essen und trinken kannst.
Viele liebe Grüße
mamiju3

piepselmaus
14.06.2009, 17:21
Hallo,

danke schon mal für die Tips. Aber hat vielleicht noch jemand ein Mittelchen, was länger die Stelle betäubt?
Ich benutze zur Zeit Kamistad Gel, ist auch ok, betäubt super, aber eben nur für sehr kurze Zeit, und es geht halt sehr schnell ab.
Bräuchte etwas was ca. 5 Stunden betäubt, hatte gestern von einem Mittelchen gelesen, leider habe ich es mir nicht notiert.
Evt. wissen die auch in der Apotheke bescheid, da bin ich seit der Aphte Stammkunde.
Habe mir jetzt noch zum Zähne putzen "Sinaftin" geholt und für Nachts "Volon A Haftcreme". Die Creme ist zwar mit Kortison, was ich laut meinem Arzt eigentlich nicht nehmen sollte, aber habe gelesen das gute Erfolge damit erzielt wurden.
Heute wirkt mein Morphium Schmerzpflaster sehr gut, so das kaum Schmerzen da sind, aber sobald das Ding nachlässt zu wirken wirds wieder schlimmer.

LG Sandy

tatanka
14.06.2009, 18:58
Hallo Sandy
Ich hatte schon mehrfach Aphten, leide an Paradontose und habe daher oft entzündetes Zahnfleisch. Bei Erkältung bekomm ich dann regelmäßig èine Aphte.
Bei mir hilft sehr gut Propolislösung, beißt zwar ein bischen, aber die Aphte ist innerhalb von 24 Stunden weg.

8377Nina
15.06.2009, 13:04
Hallo!
Ich habe auch oft Aphten.
Bei mir hilft Myrrhen Tinktur. Mit einem Wattestäbchen die Aphte betupfen, brennt zwar fürchterlich, heilt aber bei mir dann ziemlich schnell ab.
Mein Zahnarzt meint, wenn es mal ganz schlimm ist dann kann er das Ding mit Laser behandeln und die Schmerzen wären sofort weg. Kostet bei ihm 25. - Euro pro Aphte. Ich habs noch nicht probiert, bin immer mit der Myrrhen Tinktur klargekommen.

Alles Gute
Nina

Raise
15.06.2009, 14:32
Hallo,

mir hilft zur Zeit ganz gut ein Gel, das ich im Drogeriemarkt gekauft habe.
Es heißt Dentinox Gel. Kostet so 2-3 Euro etwa.
Eigentlich ist das für Babys in der Phase gedacht , in der sie Zähne bekommen, aber das ist mir ziemlich egal. Gibt bestimmt auch noch ähnliche Gels anderer Marken.

In dem Gel ist ganz viel Kamille, immer gut bei Schleimhautproblemen und außerdem Lidocain, ein örtliches Betäubungsmittel.
Es ist zwar kein Wundermittel, hilft aber recht gut. Da Du ja auch Pflaster etc. gegen Schmerzen bekommst, könnte es ja eventuell "genügen".
Dann gibt es auch noch Dolodobendan in der Apotheke, das sind so grüne Bonbons/Lutschtabletten, die betäuben auch...

Ob du das benutzen darfst weiß ich nun nicht, weil ja ein Medikament drin ist.

Ansonsten spülen, spülen, spülen....so gut es geht...Viel Kamille(Tee, Tropfen etc.), Salbei...als Eiswürfel oder so, je nachdem ob dir Kälte guttut oder Du es lieber warm haben willst im Mund.

Wünsche Dir , dass das bald mal besser wird!

Raise

onkelfritz
15.06.2009, 21:04
hi Sandy,
sorry, das mit dem Zahnarzt hatte ich nicht bedacht, aber vielleicht findet sie eine Möglichkeit, dass du irgendwie an das Zeug drankommst, das hat nämlich immerhin so um die 3 Stunden geholfen.
Viel Erfolg und Gute Besserung
Birgit

piepselmaus
16.06.2009, 16:20
Hallo,

habe heute von meinem Arzt in der Ambulanz zum testen die "Caphosol" Mundspülung bekommen, der Pharmavertreter hat mir gleich 4 Packungen dort gelassen, die mich sonst 400 Euro gekostet hätten. Es gibt halt noch nette Menschen, dafür muß ich jetzt wie ein Tagebuch führen, und dem Pharmahersteller am Schluß zukommen lassen ob es mir geholfen hat oder ob nicht.
Außerdem nehme ich seit gestern wegen der Aphte "Pyvralex", es brennt kurz tierisch aber der Schmerz ist ca. 1 Stunde weg.
Mein Ambulanzarzt meinte heute, die Aphte gehört nicht in Behandlung zum Zahnarzt sondern zum HNO-Arzt, ich solle aber jetzt nochmal eine Woche warten.
Falls doch noch jemand ein betäubendes Mundgel, außer Kamistad und Dynexan weiß, was länger als eine halbe Stunde wirkt, wäre ich dankbar...
Ansonsten danke für Eure Tipps.....

LG Sandy:winke:

LostWay
17.06.2009, 07:46
Liebe Sandy,


wäre nett, wenn du über deine Erfahrungen mit Caphosol berichten könntest. Interessiert uns auch sehr.

Alles Liebe
Bettina

anlilly
17.06.2009, 09:40
Hallo liebe Piepselmaus, :winke:

hast du es schon mal mit Dontisolon D versucht? Wirkt bei meiner Tochter prima.
Ist verschreibungpflichtig wegen des hohen Kortisonanteils...

Auch wenn es hier vielleicht nicht hingehört:

Persönlich bin ich nicht an Leukämie erkrankt. Ich wollte mich hier ursprünglich ein bissel über das Krankeitsbild informieren. Leukämie war bis dato für mich nur ein Wort.
Genau zum diesjährigen Jahreswechsel bekam ich Post von der DKMS, dass ich als Spender für einen Patienten in Frage komme. Als dann feststand, das alle 10 Merkmale eins zu eins passen - wurde es ernst. Anfänglich war ich hin und her gerissen- meine Spritzen-. und Blutphobie (mich dreimal am Tag selber zu pieksen war der Horrorgedanke schlechthin für mich) und natürlich der Wunsch zu helfen.
Aber kneifen stand nie zur Debatte...

Ich habe mich damals für ein Mädel in meiner unmittelbaren Nähe Typisieren lassen-... Melanie Jahnke- leider wurde der passende Spender für sie viel zu spät gefunden. :(

Als ich dann nun mit der aufgezogenen Spritze (Granocyte) auf dem Sofa saß dachte ich mir nur: "hey... wie lächerlich und erbärmlich stellst du dich hier eigentlich an- was ist das gegen all die Strapatzen die mein genetischer Zwilling derweil durchleben muss! Genauso dachte ich beim Filtern der Zellen in Hameln. Meinen Stammzellen im Gedanken ständig gut zugeredet: Los, macht euch Startklar zum Angriff- enttäuscht mich nicht!!!!! Ich hatte derzeit das Gefühl in meinem Rücken würde was explodieren-...

Vielleicht lächerlich aber bis dahin dann sehr erfolgreich! Am 18. März machte sich ein fetter Beutel mit 5 x soviel Stammzellen wie angefordert auf dem Weg zum Empfänger. Alles natürlich völlig anonym...

Natürlich macht man sich zuvor als Spender so seine Gedanken- wohin geht die Spende- welcher Mensch ist so identisch?! Als ich erfuhr das meine Zellen ins Ausland gehen überkam mich sofort der Gedanke: Spanien... keine Ahnung warum... vielleicht weil ich mich dem Land sehr verbunden fühle? Es gibt dort ein Fleckchen Erde am Mar Menor... schon beim ersten Mal Luft schnuppern dort fühlte es sich für mich an wie ein "Nachhause kommen"... aber wer weiß!?

Als ich am Tag nach der Spende von der DKMS erfuhr, dass die Zellen tatsächlich einer 37 Jährigen Spanierin helfen sollen- bekam ich schon ein wenig Gänsehaut. Ich bin auch 37 Jahre alt... :eek:

Auch wenn ich sie nie kennenlernen darf-... ein einziger Briefwechsel wäre völlig anonym erlaubt- meine Gedanken sind oft bei ihr!
Die 100 Tage sind in ein paar Tagen rum und die DKMS könnte mir nun eine aktuelle Meldung über das Befinden der Patientin geben.

Ich möchte es schon gerne wissen- habe aber große Bange eine negative Rückmeldung zu erhalten!? Noch hoffe ich ja so sehr...



Liebe Piepselmaus,

ich schreibe das jetzt einfach mal, um anderen Mut zu machen und den Ansporn zu geben sich Typisieren zu lassen! Trotz meiner Angst war es ein Klacks....
Ich bewundere deinen Einsatz trotz eigener Erkrankung die DKMS zu unterstützen! Du bist eine tolle Frau- deine Stärke und Kraft ist bemerkenswert...

Ich wünsche von ganzem Herzen, dass irgendwann niemand mehr vergeblich auf einen passenden Spender warten muss.

Anlilly

piepselmaus
17.06.2009, 16:44
Hallo Anlilly,

das ist doch wirklich toll, Du kannst sehr stolz auf Dich sein. Mein Schatz, meine Eltern und mein Bruder sind auch typisiert.
Aber leider hatte noch niemand von ihnen das "Glück" jemand helfen zu können, leider paßte bisher niemand. Mein Bruder mußte nachdem er für mich ja nicht paßte, schon mal Blut für eine Feintypisierung abgeben, aber leider kam dann nie wieder was von der DKMS.
Es müßten noch so viele Leute typisiert sein, so das für jeden ein Spender gefunden werden kann.

Ja dafür das die KMT bei mir nicht anschlug, setze ich mich zur Zeit trotzdem ein dafür, mir zerreißt es nämlich immer das Herz wenn ich höre das zum Beispiel für ein kleines Kind kein Spender gefunden wird.

Ich erinnere mich sogar an Melanie, hatte diese Seite mal vor langer Zeit gesehen, also ihre Homepage, aber ich glaub sie hatte mehrfache Lungenentzündungen, oder?

LG Sandy:winke:

Rosicml
19.06.2009, 15:37
Hallo Sandy,
gestern kam eine Mail an dich zurück,angeblich Speicher über 500 ,zu voll
Kann das sein? VG Rosi

piepselmaus
19.06.2009, 16:13
Hi Rosi,

ja da hatte mir jemand eine Mail mit voll vielen Bildern geschickt, aber bitte probiere es doch nochmal.

LG Sandy

holi
19.06.2009, 20:45
hallo,

bei der Behandlung meiner Mutter (AML) trat auch eine Mukositis auf.
Sie konnte nur unter Schmerzen reden, essen etc.
Nach etwas Internetrecherche kam ich auf eine Seite eines Bayrischen Krankenhauses, die L-Glutamin bei Mokusitis geben.
Ich ging in den nächsten Bodybuilderladen und besorgte mir eine Dose
von dieser Aminosäure.
In der Apotheke gibt es das zwar auch, war mir aber einfach schlichtweg zu teuer.
Was soll ich sagen, nach 3 Tagen war es rum mit den Schmerzen.
Da die Nachwirkungen der Hochdosischemo nicht zu unterschätzen sind und wir das nicht wußten, haben wir leider nicht vorbeugend mit der Einnahme von Glutamin weitergemacht. (Unser größter Fehler !)
Sämtliche Schleimhäute, wie Darm etc. waren nachher so hinüber, daß da nichts mehr zu machen war.
Ich hoffe dass Du die Nebenwirkungen der Chemo bald in den Griff kriegst.
Habe mir erlaubt einen Link einzufügen.

"Verbesserte Therapieverträglichkeit durch orale Glutamingabe bei Mukositis"

http://209.85.129.132/search?q=cache:lNh2VxHkYx4J:www.journalonko.de/aktuellview.php%3Fid%3D1664+l-glutamin+chemo&cd=17&hl=de&ct=clnk&gl=de&lr=lang_de


Alles Gute
Holger

piepselmaus
22.06.2009, 21:05
Hallo,

leider noch immer keine Besserung, Schmerzen ohne Ende, so das ich am Freitag beim HNO-Arzt war, obwohl mein Arzt in der Ambulanz meinte der würde auch nix anderes haben, so war es dann auch. Ich habe ihn auf eine Lasertherapie angesprochen, die Antwort war: "Diese macht bei Ihnen keinen Sinn, da sich über den Aphten(sind mittlerweile 2) zwar dann eine Kruste bildet, aber sobald diese abfällt, kommt das gleiche wieder".
Jetzt habe ich mir in der Apotheke zahlreiche Sachen zum Probieren gekauft: Pyvralex, Xylocain, Kamistad, Perigel, Volon, Solcoseryl und und und, alles sinnlos. Hab etwa 200 Euro bisher dort gelassen.
Morgen muß ich wieder in die Ambulanz.
Die Herpes Tabletten sind auch seit 2 Wochen auf 3g täglich erhöht, leider auch kein Erfolg.

LG Sandy:weinen:

toennchen
22.06.2009, 22:26
Liebe Sandy,

es tut mir so leid, was du aushalten mußt. Hoffentlich wird es bald mal besser. Das ist ja wirklich schrecklich, was du liebes Menschenkind so aushalten mußt.

Ich muß nun auch wieder am Mittwoch ins KH. Rezidiv mit MLL. Na, du kennst dich ja aus.

Ich wünsche dir von Herzen, dass deine Schmerzen schnell nachlassen. Ich denke oft an dich. :engel::engel::engel::engel::engel:

Ganz liebe Grüße
Karin

hubbs
23.06.2009, 10:16
Hallo Sandy, die Aussage das, das Lasern von Aphten nichts bringt halte ich für puren blödsinn, meine Frau hatte viele Jahre Probleme mit Aphten, die immer bei unserem Zahnarzt weggeläsert wurden und dann war ruhe und die geläserte Aphte kam auch nicht wieder. Nach Aussage unseres Zahnarztes können Aphten auch durch säurehaltiges Obst (Citrusfrüchte) entstehen, deswegen hat meine Frau auch den verzehr von Apfelsinen komplett eingestellt und hat seitdem (über 1 Jahr) auch keine Aphten mehr. Ich würde an deiner stelle einmal einen Versuch unternehmen, schlimmer als bisher kann es doch nicht werden.

Gruss Markus

piepselmaus
23.06.2009, 20:12
Hallo,

ja aber ich habe keinerlei Abwehrkräfte deshalb bringt es auch nix, warum sollte der Arzt mich anlügen?

LG Sandy

hubbs
23.06.2009, 23:14
Hi Sandy, ich will natürlich nicht sagen das dein Arzt dich anlügt, ich kann dir nur sagen was meiner Frau geholfen hat diese lästigen Aphten loszuwerden.
Ich würde an deiner stelle trotzdem nocheinmal mit einem Zahnarzt reden und wenn, wegen der Immunschwäche das Risiko nicht zu groß ist, ein Versuch starten, selbst wenn du nur ein paar Tage beschwerdefrei bist.Ich gehe zwar davon aus das du schon alles durch gegoogelt hast aber trotzdem noch ein Link:

http://www.zhkplus.de/berichte/tipp000005.shtml

Ich drücke dir, wie sicherlich viele andere auch, die Daumen das es dir bald wieder besser geht !!!

Gruß Markus

piepselmaus
24.06.2009, 17:13
Hallo Markus,

der sagt das gleiche.
Aber danke für den Link, habe mir heute in der Apotheke die Zahnpasta gekauft.

Es würde auch noch Spritzen geben, die regen die Schleimhautbildung an, aber die Ärzte in der Klinik haben eben Bedenken ob dies nicht auch die Krebszellen mit anregt zu wachsen. Außerdem zahlt es die Krankenkasse nicht, Preis für 6 Spritzen 6000€, wahnsinn.

Gestern hat mir mein Ambulanzarzt Mundschutz auf Rezept aufgeschrieben, ich brauche solche mit Extra Filter, 3M heißen die, heute sagt die Apothek die Krankenkasse zahlt die Dinger nicht. Preis 150€, ich glaub ich spinne. Hole mir nächste Woche welche auf Station.

LG Sandy

hubbs
25.06.2009, 15:26
Hi Sandy, dann drück ich dir ´mal beide Daumen das die Zahnpasta wirkt,
wenn du die genaue Bezeichnung oder sogar die Artikelnummer von dem
Mundschutz hast, würde ich versuchen im I-net einen Anbieter zu finden.
Das diese Masken in einer Apotheke richtig Teuros kosten ist logisch,wenn
du glück hast gibt es den Mundschutz auch im Baumarkt ???, da Handwerker,
Maler/Lackierer ja auch bei ihrer Arbeit des öfteren einen guten Mundschutz
brauchen.

wie oben sch on gesagt, drück ich dir die Daumen
Gruß Markus

chrischan
25.06.2009, 16:20
Hallo Sandy,

ich würde da der Aussage der Apothekerin nicht so ohne weiteres vertrauen. Ich habe damals nach meiner Transplantation die gleichen Masken tragen müssen und bei mir hat die Kasse (gesetzliche) gezahlt. Vielleicht rufst du da einfach mal bei deiner Kasse an?

Gruß und alles Liebe
Chrischan

piepselmaus
26.06.2009, 16:11
Hallo chrischan,

nein die Krankenkasse zahlt es nicht, warum sollte die Apotheke bei der ich Stammkunde bin mich anlügen????? Außerdem haben die dort in meinem Beisein angerufen, ich bin doch nicht blöd.
Mein Mann hat mir nun welche in seiner Firma bestellt, kostet einer 2 Euro, und einen kann man ja 4 Wochen tragen.

LG Sandy

piepselmaus
30.06.2009, 17:14
Hallo zusammen,

am Montag gehts los und ich bekomme mal wieder eine Experimentelle Therapie, keine Studie, aber irgendwas neues halt.
Ich bekomme Arsentrioxid+Thalidomide, das eine als Tablette, das andere als Infusion in der Onkol.Tagesklinik 90 Minuten lang, und das über 2 Wochen. Ich muß also jeden Tag dort hin, ich hoffe ich schaffe es körperlich, denn ich bin etwas schwach und Frank muß ja leider jeden Tag arbeiten und kann nicht mit.

Frank hat mir jetzt eine PSP gekauft, die werd ich mir mitnehmen und dort damit spielen um meine Zeit rum zu bekommen.

Jetzt ist wieder abwarten angesagt, wie die 2 Medikament wirken, die eigentlich für ein Multiples Myelom sind.

Das Wetter macht mir zur Zeit zu schaffen, bin durch die Hitze und durch mein Morphium Pflaster müde und würde am liebsten den ganzen Tag im Bett liegen.

Mein Gewicht wird leider auch immer weniger, wiege nur noch 48 Kilo, kann wegen der Zunge eben kaum essen, der Hunger ist da, aber es tut sauweh. Habe jetzt innerhalb der letzten 3 Monate 10 Kilo abgenommen. Nehme deshalb schon jeden Tag ein Fortimel Drink, so ein kalorienreiches Getränk, leider wird mir dadurch aber immer schlecht, das ist so dickflüssiges Zeug, ach pfui............


LG Sandy

Musika
30.06.2009, 17:32
Liebe Sandy, drücke die Daumen für den neuen Versuch.
Wie heißt es so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich hab mal ne Frage an dich. Als du deine Chemo bekommen hast, da hattest du doch einen Katheder oder so was ähnliches?
Warum wird er dir nicht wieder eingesetzt um dir über eine Schmerzpumpe eine gleichmäßige Gabe von Morphin zu geben und bei starken Schmerzen kannst du nene Bolus setzen? Und vorallem wäre da eine Ernährung möglich gewesen über Infusion, so das dein Körper nicht so schnell abbaut.?
Gibt es da keine Möglichkeit für dich?
Gruß Peggy:knuddel::knuddel::knuddel:

sabine0108
30.06.2009, 19:39
liebe sandy!
ich drück dir auch ganz fest die daumen für den erneuten versuch!!! :knuddel:
auch wünsch ich dir von herzen, dass du für die schmerzhafte aphte endlich ein heilmittel findest, das dir erleichterung bringt!
alles, alles gute wünscht dir,
sabine :winke:

Nice
30.06.2009, 20:09
talidomit ist doch das contagan, wenn ich nicht irre. das zeug macht irre müde, hat aber auch schon erfolge gebracht.

auf diesem weg noch alles gute zur hochzeit und alles gute

Urmele1980
30.06.2009, 22:59
Sandy, ich drück Dir für Deinen nächsten Schritt auf Deinem Weg ganz feste die Daumen und wünsche mir von Herzen, dass diese Behandlung einen Erfolg mit sich bringt!

Ich glaube ganz fest daran und noch viel mehr glaube ich an Dich!

Alles Liebe,
Deine Sandra

Yosie
30.06.2009, 22:59
Hallo Sandy,

ich bin durch Zufall über diesen Beitrag gestolpert. Sind deine Mucositis-Probleme noch akut?

Folgende Lösung wurde mir in der Uniklinik Köln verschrieben, muss allerdings von einem Arzt auf Rezept verordnet werden. Wird dann in der Apotheke angemischt:

Mucositis Mundspüllösung 200 g

Tetracainhydrochorid 2,0
Hydrocortisonacetat 1,0
1-2 Propylenglycol 30,0
Azulen 25% wasserlösl. 0,05
Dexpanthenol-Lsg. 5% 40,0
Myrrhentinktur 0,08
Arnikatinktur 0,08
Ethanol 70% 7,84
Aqua purif ad 200

Anwendung: 1 Eßl. auf ein Glas Wasser, gut umrühren oder schütteln.

Wirkt auch betäubend, mir hat sie sehr gut getan.

LG
Yosie

piepselmaus
01.07.2009, 12:43
Hallo,

ja genau diese Spülung habe ich auch, bei mir fehlen halt nur die Inhaltsstoffe Myrrhentinktur und die Arnikatinktur und das Ethanol, aber sonst sind die Inhaltsstoffe gleich.
Die benutze ich jetzt seit ca. 10 Wochen, es löst sich ja auch langsam die alte Haut auf der Zunge, aber es ist eben keine neue Haut in Sicht und das brennt sehr, beim Essen oder Nachts.


LG Sandy

piepselmaus
01.07.2009, 19:00
Hallo,

da sieht man mal wieder das nicht für jeden ein passender Spender gefunden wird.
Lenaig wird auch in Ulm behandelt, so wie ich.


http://www.hilfe-fuer-lenaig.de/index.php?id=66


LG Sandy

Nice
01.07.2009, 19:20
Also es ist doch einfach nur unmöglich........
Heute bekam ich die Plakate der "DKMS". Ich hab vor 2 Tagen an das Riesen Einkauscenter eine Mail geschrieben, ob ich die dann dort aufhängen darf.
Heute kam folgende Antwort: "Wir können die Plakate nirgends anbringen und haben keine Wände wo wir sie aufhängen können".

Ich habe jetzt vorhin folgende Mail zurück geschrieben: "Ich finde es nicht ok, denn ich weiß das wo ich noch dort gearbeitet habe genügend Stellen waren wo man die hätte aufhängen können. Schließlich hängen sie doch auch Plakate auf mit gewissen Partys die in Ulm laufen. Und sowas finde ich echt wichtiger für die DMKS Werbung zu machen. Es ist doch für einen guten Zweck".

Ich habe eine höllische Wut auf die wo mir zurück geschrieben hat, diese blöde Kuh.........

LG Sandy

das finde ich unmöglich, sowas wird wenn überhaupt nur dann genehmigt wenn sie selbst oder ein angehöriger bedarf hat.

da fällt mir nur ein spruch zu ein:


so viele idioten und nnur sowenig kugeln.................

glivec
01.07.2009, 20:49
Hallo Sandy
auch meine Daumen sind gedrückt und ich wünsch Dir sosehr das es Dir bald besser geht .
In Gedanken bei Dir
Iris

jutta50
01.07.2009, 21:13
Hallo zusammen,

hab in den letzten Wochen mal vorsichtig die Fühler ausgestreckt wie man eine Typisierungsaktion durchführt. Bin aber von dem Infomaterial etwas erschlagen. Hat jemand ERfahrung damit?
Wenn man sich typisieren lässt erhält man so eine Anstecknadel mit dem Logo. Hab ich an mein Sonnencäpi gepint. Braucht auch keine ERlaubnis :D

Liebe Grüße
Jutta

Desi
01.07.2009, 21:39
Huhu Sandy!
Auch ich drücke ganz ganz feste alle Daumen die ich habe, das die neue Therapie gut bei dir anschlägt.
Ach Mensch, das du nicht so wirklich essen kannst ist natürlich mehr als doof.
Hoffe das geht mal jetzt langsam weg, deine Probleme im Mund.
Das ist aber auch ein Mist. :twak:
Kann mir gut vorstellen das das Wetter auch noch sehr belastend für dich ist.
Drück dich mal feste :knuddel:

LostWay
02.07.2009, 08:58
Hallo Jutta,

wir haben im letzten Jahr eine Typisierungsaktion organisiert, weil mein Mann an ALL erkrankt ist. Es kamen 865 Personen, die sich typisieren ließen. Die Zusammenarbeit mit der DKMS hat prima geklappt. 3 Damen von dort waren an dem Sonntag vor Ort.

Du musst ein geeignetes Gebäude ausfindig machen. Bei uns war das das Gymnasium in das meine Söhne gehen. Geeignet wäre z.B. auch eine Sporthalle oder ein Gemeindesaal. Wir hatten ca 5 Wochen Vorlauf (das ist wenig) und haben mit einem Organisationskommitee aus 12 Freunden überall Flyer verteilt und Plakate aufgehängt. In der hiesigen Presse hatten wir zahlreiche Berichte mit Aufruf und auch der örtliche Radiosender hat am Tag davor Spots gesendet. Wir hatten eine Pressekonferenz mit dem behandelnden Professor.

An dem betreffenden Tag waren wir dann so mit ca 30 Helfern vor Ort. Es gab für die Spender Kaffee / Kuchen / belegte Brötchen und andere Getränke. Das medizinische Personal (zum Blutabnehmen) kam aus unserem Bekanntenkreis, unserer Hausarztpraxis und aus dem behandelnden Krankenhaus.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Leute gerne bereit sind zu helfen, man muss nur fragen.

Heute ist eine Freundin von mir, die sich bei uns typisieren ließ zur Stammzellspende in der Uniklinik Tübingen und rettet damit hoffentlich einem Menschen das Leben.

Wenn du noch Fragen hast, gerne

Viel Glück
Gruß
Bettina

hoffibaer
02.07.2009, 11:40
hi,war bei der DKMS schon lange typisiert,in den 90 Jahren gabs in unserer Nachbarstadt einen Aufruf,war dann 1x auch schon zum weiteren Blutabnehmen ,weil ich eventuel als Spender in Frage gekommen wäre.Hat dann aber leider nicht gepasst.Hab jahrelang in meinem damaligen Geschäft Aufkleber verteilt und Plakate aufgehängt.Meine Kinder sind auch typisiert.Hab bei DKMS dann voriges Jahr nach meiner Diagnose CLL angerufen und sie haben mich rausgenommen aus der Kartei.Man kann garnicht genug Werbung machen für DKMS.Genauso wichtig ist Werbung fürs Blutspenden.Das darf ich ja auch nicht mehr.:mad:Liebe Grüße und haltet alle das Schalentier in Schach ,sagt aus dem sehr sonnigen Rheinland der hoffibaer

piepselmaus
02.07.2009, 13:18
Hallo,

ich bekomme das Fresubin, was ich dringend bräuchte, weil mein gewicht immer mehr runter geht, leider nicht auf Rezept. Die Kasse ist wohl nicht dazu verpflichtet es zu übernehmen.

LG Sandy

Daddy010507
02.07.2009, 13:42
Hallo Sandy,

darf ich fragen wo Du versichert bist?

Bei meinem Vater hat das die AOK anstandslos bezahlt!

mock
02.07.2009, 13:54
Hallo Sandy,

kennst du Maltodextrin? Das ist ein geschmacksneutrales lösliches Pulver, welches in Flüssigkeit oder Essen eingerührt werden kann und dir viele Kalorien "schenkt". Viele Magenlose erweitern dadurch ihre Kalorienanzahl, weil sie ja (vor allem anfangs) nur sehr wenig zu sich nehmen können.
Das Pulver gibt es bestimmt im Drogeriemarkt oder Reformhaus.

LG
Elke

mamiju3
02.07.2009, 15:00
Hallo Sandy,
bei uns war Fresubin auch erst ein Problem, bis das Krankenhaus einen Anruf bei meiner Krankenkasse getätigt hat, seitdem ist das irgendwie kein Problem mehr!!!
Aber das ging uns bei einigen Sachen so. Bei der Apotheke wurde es grundsätzlich abgelehnt und als dann der Einspruch von der Klinik kam.... ging es plötzlich! Meine Krankenkasse hat mir aber ganz offen am Telefon gesagt das Sie eigentlich solche Sachen nur genehmigen wenn der Einspruch vom Arzt kommt hätten wir oder die Apotheke das gemacht, wäre es direrkt abgelehnt worden!
Alles Gute
mamiju3

toennchen
05.07.2009, 10:48
Hallo liebe Sandy,

ich befide mich ja zurzeit wieder im KH. Dort hatte eine Patientin auch schwere Mokusitis im Mund.

Sie nimmt gefrorene Ananasstückchen zu sich auf Empfehlung der Ärzte. Ich kann mir das zwar gar nicht vorstellen, weil Ananas ja schon bei gesunden Menschen manchmal ziemlich auf der Zunge brennt, aber angeblich soll es helfen.

Vielleich hat ja auch hier aus dem Forum jemand damit schon mal Erfahrung gemacht. Auf jeden Fall werde ich weiter rumhorchen solange ich im KH bin.

Ich drücke dir die Daumen, dass es bald alles für dich erträglich wird.

Ganz liebe Grüße
toennchen

jutta50
05.07.2009, 21:06
Hallo zusammen,

das Enzym der Ananas heißt Bromelain

Liebe Grüße
Jutta

Suicide2oo8
08.07.2009, 23:29
weißt du wie das Zeug hieß?

LG Sandy

Ach sicher meinst du salviathymol, habe ich schon drauf gemacht, danach springe ich nur in der Wohnung rum, weil es verdamt brennt.



Der Wirkstoff Policresulen beschleunigt durch die ätzende Wirkung und durch folgende Abstoßung des abgestorbenen Gewebes den Heilungsprozess und sorgt für eine unmittelbare Schmerzfreiheit.

das habe ich gerade mal bei wikipedia ( http://de.wikipedia.org/wiki/Aphthe ) gefunden, ich bin zwar neu im forum ( erster beitrag ) aber ich hoffe ich konnte bissel helfen.

Betreffend der M3 Schutzmasken mit filter, ich habe gesehen das wir die auch auf der arbeit hatten, und ich bin maler und lackierer, so teuer sollten die also nicht sein, im notfall mal die baumärkte abklappern, oder mal im internet schaun, ebay, google & co.

Liebe Grüße Sven

hubbs
09.07.2009, 14:50
Hi Sven, du hast dir ja wirlich einen tollen Benutzernamen ausgedacht,
scheinst ein geistreiches Kerlchen zu sein :smiley11::smiley11::smiley11: .

glivec
09.07.2009, 15:11
Hallo Piepselmaus
wie geht es Dir??????
Denke jeden Tag an Dich und frag mich ob Du mit den Anstrengungen zurecht kommst???
Wenn Du nicht zu müde bist melde Dich kurz.
Alles Liebe Iris

Suicide2oo8
09.07.2009, 16:23
hallo hubbs, danke für die ironie! und entschuldige das du ein problem mit dem namen hast, das ist eine persönliche geschichte die im realen leben nichts damit zutun hat, wenn du wissen magst wie ich zu dem namen gekommen bin darfst du mir gerne eine pn schreiben und ich erkläre es dir warum er so passend ist, ich möchte hier mit meinem namen niemandem auf den schlips treten, auf wunsch eines admins können wir ihn auch gerne ändern.

Viele Liebe Grüße Sven

piepselmaus
09.07.2009, 16:40
Hallo Iris,

liege nun seit gestern wieder im Krankenhaus, hatte gestern fast 40 Grad Fieber und mal wieder ein Infekt. Die neue Therapie ist nun leider auch abgebrochen.
Alles sche.............!

Ich frage mich wieviel muß ein Mensch eigentlich aushalten.

Mein CRP schon wieder am steigen, heute bei 67!

LG Sandy

mischmisch
09.07.2009, 17:03
Nun suicide,
das war sicher keine Ironie, denn jemand der sich "Selbstmord" nennt,
in einem Krebsforum schreibt, meint dass andere User "ein Problem" mit dem Namen hätten, naja! Nett, dass du auf Wunsch eines Admins bereit wärest diesen zu ändern.

Aber sonst gehts noch?

Hattest du auch Schleimhautprobleme oder was treibt dich ins Krebsforum?

Gruss
mischmisch

Äpfelchen
09.07.2009, 17:07
Hi,
bin zufällig hier reingeklickt.
Ich hatte während meiner Stammzelltransplantation auch eine schlimme Mundschleimhaut inkl. Pilz.
Abgesehen vom Pilzmittel habe ich mir im Bioladen Aloeverasaft gekauft von Santaverde. Den kühlschrankkalt und eßlöffelweise gegessen, immer etwas im Mund behalten vorm Schlucken. Das tut einfach gut und hilft bei der Heilung.

Alles Gute für Dich
Beate :winke:

LostWay
09.07.2009, 18:31
Liebe Sandy,

mit Schrecken habe ich gelesen, dass du wieder im KH liegen musst.


Ich denke fest an dich und sende dir tausend gute Wünsche :knuddel:

Lieber Gruß
Bettina

piepselmaus
09.07.2009, 19:35
Das Problem ist außerdem noch meine Sauerstoffsättigung die nur bei 93% liegt, eindeutig zu wenig, ich habe auch Luftnot, alles nur noch zum :smiley11::smiley11:

hoffibaer
09.07.2009, 21:26
hi,sende dir ein ganz dickes Kraftpaket rüber und fühl dich in den Arm genommen.Ich bewundere deine Tapferkeit.Liebe grüße vom hoffibaer(der am montag zur 1 Chemo muß)

Desi
09.07.2009, 21:36
Hallo Sandra!
Ach du meine Güte.
Hab gerade gelesen das du wieder im KH liegst.
mein Gott, dir bleibt auch echt nichts erspart.
Wenn ich dir irgendwie helfen könnte, ich würde es sofort tun.
Ist doch alles Mist.
Hmm, ich schicke dir ein riiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiesen Kraftpaket auf den Weg, und einen Engel der auf dich acht geben soll. :engel:

mock
09.07.2009, 21:51
Hallo Sandy,

es tut mir soo leid, dass es dir schon wieder so bescheiden geht. Kann echt verstehen, dass du die Faxen dicke hast....
Sicher bekommst du ein wenig Sauerstoff, damit die Sättigung wieder steigt??
Ich hoffe, dass dir das wenigstens gut tut. Bekommst du Infusionen, um dich kalorienmäßig auch wieder ein bisschen aufzutanken?

Jedenfalls denke ich ganz intensiv an dich und wünsche dir aus tiefsten Herzen , dass es dir bald viel besser geht!

Sei lieb gegrüßt
ELke

jessi266
10.07.2009, 14:30
Liebe Sandy,
ich wünsch Dir alles alles erdenkliche Gute
wenn Du irgend etwas brauchst oder ich Dir sonst irgendwie helfen
kann dann melde Dich !!!!!
ich bin auch aus Ulm und werde in Uni Ulm therapiert.
lg Jessi :knuddel:

Kerstin22
10.07.2009, 19:55
Liebe Sandy,
ich wünsche Dir ganz viel Kraft und gute Besserung!
Ich denke ganz fest an Dich! :remybussi
Liebe Grüße
Kerstin

Musika
11.07.2009, 14:11
lass dich mal umarmen und fest drücken:knuddel:, hoffe du bist bal wieder auf den Beinen. Starke Frauen lassen sich doch nicht so schnell unterkriegen.
Liebe Grüße Peggy:engel::engel::engel:

Suicide2oo8
11.07.2009, 15:27
Hallo Sandy,

wollte mal nachhacken wie es dir inzwischen geht, hast du die M3 Masken schon auftreiben können? Wie gehts deiner Mokusitis? ich hoffe es ist besser geworden!?

Liebe Grüße Sven :knuddel:

glivec
11.07.2009, 19:42
verdammt,verdammt,verdammt und ich hab so gehofft und gebetet,ich hätte es Dir so gewünscht und ich bin so traurig:weinen:
Auch wenn ich das niewieder fragen wollte,kann mir einer sagen "WIESO???"
Was kann ich für Dich tun???
ich hab so Angst,daß Du den Mut verlierst und ich weis nicht wie ich Dir Mut und Kraft geben soll:confused:
Bitte,bitte Piepselmäuschen nicht aufgeben
ich hab Dich lieb und muß oft an Dich denken
:remybussi:knuddel:
Iris

piepselmaus
11.07.2009, 20:00
Ja alles scheisse, aber naja auch das überstehe ich.

Mein Crp auf 200, viel zu hoch, und die Leukos auf 40.000.
Die Ärzte meinten alles Tumormasse, also keine gesunden Zellen mehr, frage mich manchmal wielang das noch gut geht.

LG Sandy

Lisa1973
11.07.2009, 21:53
Liebe Sandy,

ich lese immer still bei Dir mit, aber heute möchte ich Dir doch mal wieder alles, alles Gute und viel Kraft wünschen... Hoffentlich wird bald ein neues Medikament gefunden, das Dir hilft. Halte durch!!!

Liebe Grüße
Elli

Julianus
11.07.2009, 22:17
Liebe Piepselmaus,
ich bete für dich!
Verlier bitte nicht den Mut!
Julianus

LostWay
12.07.2009, 08:52
Liebe Sandy,

ich bete für dich.

Alles Liebe
Bettina

mamiju3
12.07.2009, 15:05
Liebe Sandy,

ich denke ganz fest an Dich und bete für Dich. Du bist eine Kämpferin!

mamiju3

Urmele1980
13.07.2009, 12:53
Meine Liebe,

da ich derzeit viel um die Ohren habe und zudem mein Internet zuhause "spinnt", war ich in letzter Zeit nicht wirklich hier. Dennoch war und bin ich in Gedanken immer bei Dir...

Daher trifft es mich heute umso mehr, als ich lesen musste, dass es Dir schlechter geht und Du wieder im KH bist...

...wieviel muss ein Mensch ertragen? Wo ist hier die Gerechtigkeit? Ich verstehe es einfach nicht...

Liebe Sandy, was soll ich sagen? Mir fehlen einfach die Worte und es gibt wahrscheinlich kaum etwas, mit was ich Dir helfen könnte... Leider :( Daher schließe ich mich den Worten der anderen an und bete für Dich! Heute abend wird eine Kerze auf meiner Terasse brennen...nur für Dich!

Ich wünsche mir, dass Du auch diese Hürde meisterst und ganz bald wieder zu Kräften kommst!

Ich bin in Gedanken bei Dir und Frank!

Deine Sandra

Nice
13.07.2009, 15:06
außer zu schreiben, geb die hoffnung nicht auf, fällt mir momentan wenig zu kräftigenden worten ein.

piepselmaus
13.07.2009, 19:21
Hallo @all,

Mukositis fast weg. Kann endlich wieder normal Essen und Sprechen. Zunge zwar noch etwas entzündet, aber wird auch noch verschwinden, auch die Aphten sind weg. Aber durch was, fragt mich nicht, habe keine Ahnung, nun kann ich auch wieder mein heißgeliebten Döner den mein Schatz selber macht, essen.

LG Sandy

Engelsschwingen
13.07.2009, 19:39
Hallo Sandy,

Es freut mich zu Hören das es dir mit der Mokusitis schon besser geht :-) vieleicht haben alle mittelchen zusammen eine gute wirkung erziehlt. Lass dir den Döner Schmecken, mit liebe zubereitet ist immer noch das Beste.

Viele Liebe Grüße

Sven

gregorb
13.07.2009, 19:57
ist aus der bild, aber vieleicht kann es dir helfen:

Medikament gegen Leukämie entdeckt

Forscher der Universität Marburg haben ein Medikament gegen Leukämie entdeckt. Sie fanden heraus, dass ein Arzneimittel gegen Leber- und Nierenkrebs auch bei einer bestimmten Form von Blutkrebs hilft. Patienten der lebensbedrohlichen „akuten myeloischen Leukämie“ (AML) hätten direkt auf das Medikament Sorafenib reagiert. Bei der Krankheit wachsen Blutstammzellen unkontrolliert. Bei etwa einem Viertel löst eine bestimmte Genmutation die Erkrankung aus. Sorafenib hemmt die Aktivität dieses Gens. Die mutierten Zellen seien wenige Tage nach der Behandlung aus dem Blut verschwunden. Zwei Patienten, die nach einer Stammzelltransplantation einen Rückfall erlitten hätten, seien durch das Medikament komplett geheilt worden, hieß es.


http://www.bild.de/BILD/ratgeber/telegramm/ratgeber-telegramm,rendertext=8985754.html

gregorb
13.07.2009, 20:03
hier der link zum bericht auf der uni homepage

http://www.uni-marburg.de/fb20/aktuelles/news/alias.2009-07-13.0458661955

gregorb
13.07.2009, 20:05
...
Bei zwei Chemotherapie-resistenten AML-Patienten wurden anschließend erfolgreich Stammzellen transplantiert. Zwei weitere, die nach Stammzelltransplantation einen Rückfall erlitten hatten, wurden durch das Medikament komplett leukämiefrei. „Diese Daten sind so beeindruckend, dass nun rasch eine deutschlandweite Studie begonnen werden soll, die auch zur Zulassung des Medikaments in der AML-Therapie führen könnte“, erklärt Senior-Autor Burchert.
...

klingt doch ganz gut, vielleicht ist es wirklich was für dich auf was du so lange wartest

er4711
13.07.2009, 23:24
Hallo Piepselmaus
Im moment geht es meiner Frau ganz gut weil sie an eine Heilung glaubt
wir waren im Urlaub deshalb konnte ich nicht sofort antworten
Du darfst nicht aufgeben und immer weiterkämpfen.
Du must versuchen die Zeit der letzten KMT soweit wie möglich zu verlängern
wenn es nicht anders mehr geht musst Du mit den Ohren paddelln um nicht unterzugehen.
Ich hoffe das wirst Du auch auch schaffen

piepselmaus
15.07.2009, 16:35
Die Therapie ist abgebrochen. Habe 97% Blasten im Blut, und heute Nacht bekam ich 41 Grad Fieber.
Liege auf einer Infektionsstation isoliert, also Einzelzimmer.

Das Fieber kommt vom Arsen.

LG Sandy

Elisabethh.1900
15.07.2009, 18:28
Liebe Sandra!

Habe Deine Beiträge immer als Stiller Leser mitverfolgt und möchte Dir nun ein ganz großes Kraftpaket schicken. Du bist eine starke Frau!!:winke::winke:

elisabethh.

Marion Michaela
15.07.2009, 18:38
Scheiße.
Einfach zum kotzen dieser Krebs

mamiju3
15.07.2009, 18:38
Bitte werd nicht müde und Kämpfe weiter!!!!!

toennchen
15.07.2009, 22:20
Meine liebe Sandy,

ich kann nichts weiter sagen als

k ä m p f e

Meine Gedanken sind bei dir. Ich werde für dich beten.

Kerstin22
16.07.2009, 02:18
Liebe Sandy,
ich denke an Dich! Gib bitte nicht auf!
Kerstin

Desi
16.07.2009, 07:25
Hallo Sandy!
Man, ist das alles ein Mist. Aber ich kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen: KÄMPFE!
Gib nicht auf. Du bist eine so starke Frau, und ich ziehe meinen Hut vor dir.
Ich drücke ganz ganz fest die Daumen, das das Fieber wiederrunter geht, und dir besser.
Schicke dir einen Schutzengel an deine Seite, der auf dch acht geben, und dir die Kraft geben soll zu kämpfen! :engel:

mariakal
16.07.2009, 09:28
Liebe Pipselmaus,
ich lese immer Still mit.
Es tut mir so unentlich leid..... gib nicht auf und Kaenpfe.....Du hast bewiesen das Du kaempfen kannst.
Also zeig es dem Sch....kerl :twak:
Ich schicke Dir viel Kraft aus Griechenland und wuensche Dir dass alles wieder gut wird.

Liebe Gruesse
Maria

flomama
16.07.2009, 10:00
liebe sandy, ich schließe mich meinen vorrednern an... GIB NICHT AUF, und ich wünsche dir, dass du mit deinem unbändigen lebenswillen auch diese akute situation meisterst!! DU SCHAFFST ES!!
marion

piepselmaus
16.07.2009, 11:54
Hallo zusammen,

leider immer noch Fieber, aber habe ein gemütliches Einzelzimmer so kann ich mich schön ausruhen.

Meine Leukos heute schon wieder bei 45.000!

Habe mich mal informiert, dieses neue Medikament richtet sich leider nur gegen diese FLT3 Mutation, die habe ich aber nicht. Meine Genveränderung nennt sich 45,XX,inv(3)(q21q26),-7(40).

LG Sandy

Desi
16.07.2009, 12:13
Meine Daumen sind immer och feste gedrückt, das das doofe Fieber runter geht.
Ich schicke dir ein riesen Kraftpaket. :knuddel:

sonnenstrahl
16.07.2009, 13:41
Liebe Sandy,

ich komme eigentlich aus dem Brustkrebsforum, aber habe deine Geschichte immer still mitverfolgt. Ich möchte dir ganz viel Kraft weiterhin wünschen, so wie viele andere hier auch. Ich glaube ganz viele Menschen denken hier an Dich und wünschen Dir, dass es endlich bergauf geht.
Bleib stark!

Liebe Grüße vom Sonnenstrahl, der dir ganz viele Sonnenstrahlen schickt :winke:

Elisabethh.1900
16.07.2009, 14:45
Liebe Sandy, ich möchte Dir ein ganz großes Kraftpaket schicken, es ist traurig, dass das neue Medikament bei Deiner Krankheit nicht eingesetzt werden kann. Du bist eine starke Frau, ich drücke Dir beide Daumen!

Machs gut!

elisabeth:winke::winke::rotenase:

mariakal
17.07.2009, 09:39
Hallo Liebe Piepselmaus,
auch ich werde weiterhin fuer Dich die Daumen drueckenund wuensche Dir dass Fieber und Leukos schnell sinken.

Versuche positiv zu denken und ruehe Dich aus (soweit es geht).
Mit den Gedanken an Dich!!!!
Schicke Dir viel Kraft und alles liebe aus Thessaloniki

Maria

glivec
17.07.2009, 20:20
Liebe Sandy
ich denke an Dich und ich bin traurig weil Du soviel mitmachen mußt.
Ich möchte Dir viele kraftvolle Gedanken senden und wieder die Engel auf die Reise schicken damit sie auf Dich achtgeben.
Alles Liebe Iris
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:

piepselmaus
19.07.2009, 19:35
Hallo,

das Fieber ist seit gestern weg. Der CRP heute bei 160 und die Leukos bei 48,8!
Allerdings ist der LDH Wert bei 1200, der war sonst immer bei mir bei ca. 340! Weiß jemand darüber bescheid, bedeuted das das die Leukämie jetzt richtig in meinem Körper zugeschlagen hat?
Muß seit Mittwoch wieder diese Chemotabletten nehmen, bis jetzt haben die aber leider noch keine richtige Wirkung gezeigt.

Zur Zeit ist es auch ganz schlimm wenn Frank mich besucht und am Abend geht muß ich immer so heulen, würde ihn am liebsten über Nacht hier behalten. Für ihn ist es dann natürlich besonders schwer zu gehen und er muß paar mal zurück kommen.:weinen:
Liegt vielleicht auch daran weil ich keine Bettnachbarin hier habe, die mich dann etwas ablenkt.

Morgen wird entschieden wann ich heim darf, bin aber noch sehr schwach, kann kaum laufen, sind heute mal eine kleine Runde im KH gelaufen, nach ca. 50 Metern konnte ich nicht mehr.

Liege ja zur Zeit auf der Infektionsstation weil auf der Onkologischen kein Platz ist, da liegen hier auch welche mit Schweinegrippe, die sind aber alle isoliert.

Liebe Grüße Sandy

mahanuala
19.07.2009, 20:39
hallo sandy

habe öfters von dir in den threads von musika und anni gelsen, dachte ich schau mal in deinen rein...
ich drücke dir die daumen, daß du bald nach hause kannst !
was mich wundert (weil ichs so nicht kenne)...daß du ins net kannst im kh.
machst du das per handy? oder sind die so komfortabel da wo du bist?
liebe grüße
mahanuala

mahanuala
19.07.2009, 20:45
hallo,

ich glaube man müßte bekannter machen, daß es ganz oft damit getan ist, wenn man eine stammzellenspende per blutentnahme macht.
ich habe früher immer gedacht es müßte mit einer knochenmarksentnahme einhergehen und mich nicht typisieren lassen.
als ich letztes jahr gehört habe, wie es *heutzutage* gemacht wird, habe ich mich sofort typisieren lassen :).
wenn ich dann doch zu den wenigen gehören sollte, deren typ passt und wo doch eine knochenmarksentnahme angesagt ist....schicksal., dann muss es halt so sein.
ich hoffe immer, daß meine typisierung jemanden hilft :)
lg
mahanuala

hubbs
20.07.2009, 09:44
Hi Sandy, ich habe im Netz ein bisschen gesucht und diese Seite

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ldh.htm

gefunden, auf der das recht ausführlich erklärt wird. Ich hoffe ich kann dir damit ein wennig weiterhelfen. Ich drücke dich und wünsche dir und Frank weiterhin viel Kraft und alles Gute.

LG Markus

piepselmaus
21.07.2009, 19:06
Hallo Mahanuala,

ja in Ulm im KH gibts es Internet, man kann aber auch mit einem Stick rein.

LG Sandy

toennchen
21.07.2009, 20:57
Hallo liebe Sandy,

ich denke oft an dich. Du wirst dich auch diesmal nicht unterkriegen lassen.
Kämpfe weiter. :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:

mahanuala
21.07.2009, 22:03
hallo sandy

wow, das ist toll. ich würde durchdrehen wenn ich nicht ins netz könnte , wenn ich im krankenhaus wäre...
hab diesen urlaub drei wochen netpause gemacht...war okay...aber nicht wenn ich im kh wäre.

weisst du denn schon was neues zu deinem ldh wert? oder ist es so wie immer: drei ärzte drei meinungen???
lg mahanuala

Pery
24.07.2009, 18:13
Hallo Sandy ...

wieder daheim ...? ich hoffe dir geht es wieder ein bißchen besser.

Auch wenn ich nicht mehr soviel schreibe ... lese ich immer mit .... und drücke dir ganz fest die daumen...und schicke dir ein karftpaket.

Rosicml
26.07.2009, 14:56
Hallo Sandy,
ich denke wiedermal an dich und wollte fragen,ob du noch im Krankenhaus bist
Ich schick dir Kraft,das sie bald was finden was dir einigermaßen hilft
und du damit noch laaaage weiterkommst !!
VG R

mahanuala
27.07.2009, 16:50
http://hunger.bluephod.net/pictures/langnese.jpghallo sandy
habe gerade einen beitrag von dir gelesen in musikas thread.
das klingt so, als ob du das kh endlich hinter dir lassen konntest...das wäre ja toll!!!
ich wünsche dir fröhliches eisessen (auch wenn es nur eingeschweisstes ist)
hier eine *kleine auswahl*:

liebe grüße , leider vom job,
mahanuala

piepselmaus
28.07.2009, 17:03
Halo zusammen,

also plagt Euch auch zur Zeit so sehr die Angst sich die Schweinegrippe einzufangen????
Zur Zeit ist es ja ganz schlimm, es breitet sich immer weiter aus.

Da ich heute in der Ambulanz war, fragte ich gleich den Arzt ob ich nicht eine der erste wäre die eine Impfung dagegen bekommen muß. Er verneinte es, da mein Differentialblutbild so schlecht wäre, das meine Zellen wenn ich geimpft werde keinen Schutz aufbauen könnten. Nun überlegen wir ob Frank(mein Mann) sich evt. impfen lässt sobald ein Impfschutz da ist.

Er arbeitet zwar in einer kleinen Firma, mit ca. 20 Mitarbeitern, aber die Angst er könnte es bekommen und mich anstecken ist sehr groß.
Habe Frank gesagt er soll bloß auf Arbeit niemand die Hände schütteln und bevor er heim kommt sich gründlich die Hände desinfizieren. Unter Menschenansammlungen gehen wir wegen mir eh nicht.

Ich trage gerade jetzt immer wenn ich raus gehe einen Mundschutz.

Aber was ist wenn Frank sich den Mist einfängt, wir wohnen zusammen und ich könnte in der Zeit zu niemand anderem ziehen, wir kennen hier niemand.
Ach über alles muß man sich ein Kopf machen furchtbar.


Liebe Grüße Sandy

gregorb
28.07.2009, 19:44
die schweinegrippe ist nicht gefährlicher als eine normale grippe. in deutschland sterben jährlich viel mehr menschen an der "normalen" grippe als bisher an der schweinegrippe weltweit gestorben sind. bei erkrankungen sieht es noch drastischer aus, es gibt viel mehr normal grippen als scheinegrippen fälle. habe jedoch keine ahnung wie sich die normale grippe und die schweine grippe bei menschen mit geschwächten immunsystem auswirkt. kannst dich noch an die zeit rund um den rinderwahnsinn (bse) erinnern??? damals wurde es auch in den medien hochgepusht und heute redet keiner drüber. trotzdem habe ich auch angst dass meine tochter daran erkranken könnte. so sind wir menschen eben, so werden wir durch die medien beeinflusst, leider.

Dirk-Gütersloh
28.07.2009, 20:58
Hallo,

ich würde das Thema sehr ernst nehmen und mit meinem behandelnden Arzt eine Strategie durchsprechen.
Es ist sicherlich richtig, dass es bisher wenig Grippetote gab, allerdings sind Personen mit einem geschwächten Immunsystem sehr gefährdet.

Es ist damit zu rechnen, dass die Urlaubszeit zu einem starken Anstieg an Erkrankungen führen wird. Wir hier in NRW sind mitten drin in der Ferienzeit und durch die Durchmischung mit Leuten aus allen Herren Ländern an den Urlaubsorten gibt es im Moment einen starken Anstieg.

Ich finde Deine Angst absolut berechtigt und kann Dir nur raten auf Dich aufzupassen und mit den Ärzten zu reden. Auch ein Anruf beim Gesundheitsamt Deines Landkreises könnte hilfreich sein. Die Ärzte dort sind sicherlich arg im Thema.

LG Dirk

hoffibaer
28.07.2009, 22:03
hi,wir haben einen urlaub(ferienhaus) in ungarn gebucht um mit unseren kindern+enkelkinder dort eine schöne zeit zu verleben.jetzt bekomm ich genau bis 1 tag vor abfahrt meinen 2. block chemo.mein arzt sagt da ich mit den kids+co eh die gleichen keime hätte,ich beaufsichtige die enkel,wenn mama+ papa arbeiten ,dürfte ich mitfahren.jetzt möchte meine schwiegertochter das ich fliege,damit ich nicht 12std im auto sitzen muß.ich frag mich jetzt -was soll ich machen.setzt ich mich im flugzeug mehr gefahren (schweinegrippe,andere viren,klimaanlage etc) aus ,als wenn ich im auto gemütlich mitfahr.ich weiß das ich aufpassen muß, um mir im urlaub nix einzufangen aber ich freu mich das ganze jahr schon drauf.wir werden halt viel spazierenfahren und uns die umgebung ansehen,während unsere kids im balaton planschen.liebe grüße vom hoffibaer

Liebe Piepselmaus
mit dem impfen tun die ärzte sich glaub ich eh schwer,ich durfte mich noch nicht mal gegen zecken impfen lassen.wünsch dir ein dickes kraftpaket und ich find es klasse wie du kämpfst,weiter so

Elisabethh.1900
28.07.2009, 22:14
Hallo, frage doch mal Deine behandelnden Ärzte!Darfst Du denn überhaupt so kurz nach der Chemo fliegen? Bist Du nicht in einem guten Auto besser aufgehoben und wenn Ihr eine Zwischenübernachtung einplant, müßte es doch gehen? Zur Zeit ist die Schweinegrippe überall Thema, zu Deiner Situation und den Risiken können Dir nur Deine Ärzte was sagen!

Liebe Grüße!

Elisabethh.1900

Nice
29.07.2009, 09:22
Habe Frank gesagt er soll bloß auf Arbeit niemand die Hände schütteln und bevor er heim kommt sich gründlich die Hände desinfizieren. Unter Menschenansammlungen gehen wir wegen mir eh nicht.


genau das hab ich meiner frau auch gesagt, sicher is sicher. im mom sind zum glück noch keine mutationen vorhanden, aber bei der raschen verbreitung, kann man schon fast drauf warten bis die ersten auftreten.
nicht mehr verückt machen als wirs eh shcon machen, aber vorsicht ist besser als nachsicht.

mamiju3
29.07.2009, 12:01
Ich habe auch Angst vor der Schweinegrippe. Habe sogar schon überlegt ob ich mit Mundschutz einkaufen gehen soll, damit ich mein Kind nicht anstecken kann!
Ich kann Dich voll verstehen:rotier:
LG
mamiju3

Obetzi
31.07.2009, 19:55
Pipsmaus ich hoffe du putzt dir nicht mit Leitungswasser die Zähne und

verwendest " Einmal " Zahnbürsten ???

Ach ich hätte soviele Fragen an dich , bezw. möchte dir gerne meine

Erfahrungen weitergeben..

bitte melde dich !!!

Obetzi
31.07.2009, 20:07
Herzliche Gratulation !



Ich wünsche dir,
dass sich die Liebe
wie eine pulsierende Ader
durch dein Leben zieht.

Mögest du immer wieder spüren,
wie wichtig du für andere Menschen bist
und wie heilsam deine Worte
auf sie wirken.

Mögen dich zugleich stets
Gesten der Zärtlichkeit umfangen,
die dich aufblühen lassen
und dein Dasein
in beglückender Weise
mit Sinn erfüllen.

piepselmaus
31.07.2009, 20:07
Nein ich putze mit Wasser aus der Flasche meine Zähne und spüle auch damit, weil im Leitungswasser zu viele Bakterien sind. Ich benutze allerdings keine Einmal Zahnbürste sondern eine elektrische Schallwellzahnbürste. Diese stelle man auch in so einen Automat nach dem Putzen und sie wird gereinigt.

Was für Fragen hast Du denn?

LG Sandy

Obetzi
31.07.2009, 20:15
Hallo zusammen,

heute war ich mit Frank, meinem Bruder und meiner Schwägerin einkaufen.
Ich hatte auf Grund meiner Segmentkernigen, die nur auf 6% gestern waren, mein Mundschutz dran.
Als wir an der Kasse standen, sagten doch 3 junge Mädels hinter uns: "Schau mal die hat die Schweinegrippe". Ich war stinksauer, Frank hörte es zum Glück nicht, sonst hätte es im Drogeriemarkt sicher ein Unglück gegeben, da Frank bei sowas schnell ausratset wenns um mich geht.

Sonst alles ok bei mir, bis auf die Mukositis mit Riesenblase an der Zunge, die meine Lebensqualität zur Zeit sehr einschränkt.
Gestern gab es mal wieder 2 Beutel Blut, und mein HB war danach auf stolze 11,1.

Liebe Grüße Sandy

Pipsimaus du hast schon soviel durchgemacht, kann dich so eine Äusserung echt aufregen ???


Schön das dein Hb auf 11,1 angestiegen ist, meiner war vor einigen Monaten auf 7, 8 bin jetzt mit Hochdosis Cortison auf 10,3..und fühle mich auch schon wesentlich besser

Obetzi
31.07.2009, 20:29
Pipsimaus ich hab dir ein E Mail geschrieben...

allen die dir Mut zusprechen und mit dir bangen möchte ich sagen,

das Wort Kampf ist negativ behaftet ..

positive Gedanken braucht das Unterbewusstsein von Krebspatienten



Ist nicht böse gemeint, nur eine Empfehlung von mir !
( habe CLL und Morbus Hodgin )

piepselmaus
01.08.2009, 16:03
Was wirklich, also im KH lassen die auch auf Station mit Wasser aus der Flasche spülen, zumindest wenn man in der Aplasiephase ist.
Also wie macht man es denn richtig????

Als ich auf KMT-Station war hatten die so Filter an den Wasserhähnen, aber das ist für daheim einfach zu teuer.

Leider habe ich seit 2 Tagen wieder 3 Aphten im Mund, eine an der Lippe, die ist am schmerzhaftesten, und 2 an der Zunge, die merke ich zum Glück kaum, man sieht sie eben nur.
Man wann nimmt dieser Sch......... endlich ein Ende mit den Dingern.

LG Sandy

Lisa1973
01.08.2009, 16:06
Liebe Sandy,

zu der Aphte auf der Lippe fällt mir ein, es gibt ja solche Pflaster bei Lippenherpes.
Vielleicht helfen die ja auch bei Aphten???

Ganz liebe Grüße
Lisa

Hans50
01.08.2009, 16:41
Was wirklich, also im KH lassen die auch auf Station mit Wasser aus der Flasche spülen, zumindest wenn man in der Aplasiephase ist.
Hallo Sandy,
Leitungswasser ist nicht gleich Leitungswasser.
In Krankenhäusern, Rehakliniken, Hotels .... sind oftmals sehr lange hausinterne Leitungssysteme, wo das Wasser immer zirkuliert, zumindest beim warmen Wasser. Da ist dann in der Tat das Risiko sehr groß, dass man sich Keime einfängt. Deshalb ist die Vorgabe in der Klinik korrekt.

Zuhause im kleineren Haus sollte man das kalte Wasser vor erstem Gebrauch am Morgen ein paar Minuten laufen lassen, damit alles Wasser aus dem Hausnetz ausgespült ist und man das frische Wasser aus der Hauptleitung bekommt. Warmes Wasser ist auch zuhause immer kritisch und sollte zumindest ab und an mal auf maximale Temperatur gefahren werden und alle Leitungen mehrere Minuten durchspült werden, damit man Keimen vorbeugt.

Wasserflaschen können auch kritisch sein, wenn diese schon lange lagern bzw. nicht kurzfristig innerhalb eines Tages nach Öffnen verbraucht werden. Nicht direkt aus der Flasche trinken, denn sonst gehen Keime vom Mund in die Flasche, wo die sich wieder vermehren können.

Du siehst, die perfekte keimfreie Lösung gibt es im Normalgebrauch nicht, man kann nur etwas aufpassen.

Viel Grüße
Hans

piepselmaus
01.08.2009, 16:49
Hallo,

haben uns jetzt mal bissel im Internet schlau gemacht. Also so ein Filteranlage ist gar nicht so teuer, gibts bei Ebay schon neu für ca. 50 Euro und hält ca. ein halbes Jahr danach wechselt man einfach den Filter, der kostet dann gar nicht so viel.

Werden uns heute noch überlegen ob es sich lohnt einen zu kaufen, aber falsch macht man damit sicher nix.

@ Hans: Warst Du mal wieder in Ulm? Ich bin jede Woche Dienstag in der Ambulanz.

LG Sandy

Obetzi
01.08.2009, 19:27
Hallo Pipsi!
Ich habe nun alle deine Postings durchgelesen und auf einige auch meine Meinung geschrieben..

Schade dass du nicht ragierst, obwohl du dich im Forum über die " Stille " geäussert hast :-(

Als ich jetzt deinen Bericht über die Schweinegrippe gelesen habe wurde mir klar, dass du wahnsinnige Ängse ausstehst..
Pipsi hast du niemanden der mit dir über deine Ängste spricht ?
Und da meine ich keinen Ehemann und keine Verwandten, denn die sind ja in der selben Lage wie du selbst..
Du lebst in ständiger Angst was dich alles erwischen könnte..das ist das Schlechteste was du machen kannst..mit deinen negativen Gedanken ziehst du das ja direkt an..
du solltest deine Einstellung zum Krebs ändern, du solltest mit " deinem " Krebs einen Kompromiss eingehen...du wirst sehen, dann geht es dir seelisch wesentlich besser..Ich hab eine tolle Phsychologin gehabt die mir diesen Weg gezeigt hat und ich bin ihr heute noch sehr, sehr dankbar..
Ich lag im Sterben, hatte alles an Nebenwirkungen was so nach an einer schweren Chemo anfallen kann, Pilz in der Lunge, Pilz im Darm, eine doppelseitige Lungenentzündung, beginnendes Organversagen und letztendlich eine Sepsis durch den Portokat -Wechsel.. mein Mann und meine Tochter , ja meine ganze Familie hat um mich gebangt, die Ärzte haben ihnen keine Hoffnung mehr gemacht...
Trotzdem gibt es mich noch ....
also nicht aufgeben und schau, dass du positive Menschen um dich hast..alles andere kostet dir nur Kraft

Ein Tief hin und wieder ist ganz normal -
Tränen können befreiend wirken, aber du solltest nicht in ständiger Angst leben.. was wäre wenn bringt dich nicht weiter...

Glaub mir ich weis wovon ich rede und schicke dir viele, viele positive Gedanken...
Bitte besorge dir eine CD von Erhardt Freitag . ...


Für mich kann ich nur sagen, ich habe von Erhard Freitag einiges lernen können, ich habe meine Einstellung zum Leben geändert. Heute lebe ich viel bewusster, achte auf Kleinigkeiten,-auf die Schönheiten des Lebens.

piepselmaus
01.08.2009, 19:38
Hallo,

ich weiß nicht wo ich Dir antworten soll, denn Du schreibst in jeden meiner Threads was, jede Stunde, jeden Tag.

Erstmal heiße ich Sandy bzw. Piepselmaus und nicht Pipsi oder Pipsimaus oder oder....

Ja ich habe Ängste mir etwas einzufangen, und das kann ich auch nicht abstellen. Und reden tu ich mit meinem Mann oder mit meinen Eltern, ich werde keinen Psychodoc aufsuchen, das will ich nicht und muß akzeptiert werden.

Trotzdem ganz lieben Dank für Deine Gedichte oder Einträge in meinen zahlreichen Threads.

Habe Dir gestern eine PN geschrieben, oder kam die nicht an. Ich wollt nur sagen das ich nicht nach Graz gehen kann oder werde, denn mein Zustand lässt es nicht zu, eine weitere Strecke zu fahren. Ulm ist eine der besten Kliniken besonders bei der Form von leukämie die ich habe, die AML, aber danke für Deinen Tip!

LG Sandy

Obetzi
01.08.2009, 19:45
hi,wir haben einen urlaub(ferienhaus) in ungarn gebucht um mit unseren kindern+enkelkinder dort eine schöne zeit zu verleben.jetzt bekomm ich genau bis 1 tag vor abfahrt meinen 2. block chemo.mein arzt sagt da ich mit den kids+co eh die gleichen keime hätte,ich beaufsichtige die enkel,wenn mama+ papa arbeiten ,dürfte ich mitfahren.jetzt möchte meine schwiegertochter das ich fliege,damit ich nicht 12std im auto sitzen muß.ich frag mich jetzt -was soll ich machen.setzt ich mich im flugzeug mehr gefahren (schweinegrippe,andere viren,klimaanlage etc) aus ,als wenn ich im auto gemütlich mitfahr.ich weiß das ich aufpassen muß, um mir im urlaub nix einzufangen aber ich freu mich das ganze jahr schon drauf.wir werden halt viel spazierenfahren und uns die umgebung ansehen,während unsere kids im balaton planschen.liebe grüße vom hoffibaer

Liebe Piepselmaus
mit dem impfen tun die ärzte sich glaub ich eh schwer,ich durfte mich noch nicht mal gegen zecken impfen lassen.wünsch dir ein dickes kraftpaket und ich find es klasse wie du kämpfst,weiter so


ich darf diese Impfungen auch nicht bekommen...
bezw. sie würden bei mir gar keine Wirkung haben..

Ich muss allerdings in kürzeren Abständen als üblich, die Pneumokokken Impfung bekommen...

Obetzi
01.08.2009, 20:01
Hallo,

ich weiß nicht wo ich Dir antworten soll, denn Du schreibst in jeden meiner Threads was, jede Stunde, jeden Tag.

Erstmal heiße ich Sandy bzw. Piepselmaus und nicht Pipsi oder Pipsimaus oder oder....

Ja ich habe Ängste mir etwas einzufangen, und das kann ich auch nicht abstellen. Und reden tu ich mit meinem Mann oder mit meinen Eltern, ich werde keinen Psychodoc aufsuchen, das will ich nicht und muß akzeptiert werden.

Trotzdem ganz lieben Dank für Deine Gedichte oder Einträge in meinen zahlreichen Threads.

Habe Dir gestern eine PN geschrieben, oder kam die nicht an. Ich wollt nur sagen das ich nicht nach Graz gehen kann oder werde, denn mein Zustand lässt es nicht zu, eine weitere Strecke zu fahren. Ulm ist eine der besten Kliniken besonders bei der Form von leukämie die ich habe, die AML, aber danke für Deinen Tip!

LG Sandy

Pn kam nicht an.. sorry dass ich deinen Nick nicht richtig geschrieben habe und den Unterton hab ich verstanden..

piepselmaus
02.08.2009, 11:37
Hallo zusammen,

wir haben uns gestern noch einen Wasserfilter für den Wasserhahn bestellt, er reicht für 4000 Liter Wasser dann wechselt man ihn einfach aus.

Meine Mukositis wird schon wieder schlimmer, mist........

LG Sandy

Hans50
02.08.2009, 13:11
Hallo Sandy,

ich denke oft an Dich und Deinen Weg auch wenn ich mich nicht häufig dazu äußere. Ich wünsche Dir so sehr Erfolg mit Deinen Baustellen.

Am 23.07. war ich zuletzt in Ulm und wenn alles normal weiterläuft bin ich dann erst im Januar wieder dort. Auch wenn ich leider schon wieder im Rezidiv bin, hoffe ich doch auf einen nicht all zu raschen Verlauf.

Mit dem Kauf Deines Wasserfilters habe ich etwas Bauchschmerzen:
Alle Filter haben grundsätzlich das Problem der Verkeimung, wenn sie nicht sehr professionell gewartet werden. Viele Filter beugen der Verkeimung vor, indem Silber als Entkeimungsmittel zugeführt wird, das nachher wieder im Wasser zu finden ist und den Körper belasten kann.
Ganz besonders mit Deinem schlechten Immunstatus wäre ich da sehr vorsichtig. Glaube nicht den Werbeversprechungen der Hersteller, die wollen nur ihr Produkt verkaufen. Bitte erkundige Dich bei seriösen Fachleuten, die etwas davon verstehen (Deine Ärzte, Hygienspezialist, spezialisierter Installateuer). Wasserfilter haben durchaus ihre Berechtigung, wenn es um Schwebstoffe oder zuviel Kalk geht aber Entkeimen tun die eher nicht, ganz im Gegenteil.
Wenn Du sparsam und wirksam entkeimen willst, koch Dein Wasser ab!
Tut mir leid, wenn ich Dich jetzt vielleicht verunsichert habe aber ich meine es gut mit Dir!
Verträgst Du Kohlensäure? Wenn ja, Kohlensäure hat eine desinfizierende Wirkung, deshalb sind kohlensäurehaltige Getränke meist weniger keimbelastet als stille Getränke.
Liebe Grüße
Hans

piepselmaus
03.08.2009, 11:04
Hallo zusammen,

ich habe seit gestern früh ständig wechselnde Temperaturen.

Das höchste war 37,6. Ich messe im Stundenrythmus, das eine mal ist es z. Bsp. 37,4 später wieder nur 36,9 dann wieder 37,6 und und und......

Aber wenn es wirklich ein Infekt wäre würde die Temperatur ja sicher hoch steigen auf über 38 Grad und würde nicht von allein wieder sinken, oder?

Im KH soll oder muß ich mich erst melden wenns auf über 38,5 geht.

Ich messe unterm Arm, das ist ja auch nicht genau. Im KH messen die im Ohr da ist die Temperatur ja meist 1 Grad höher, also hätte ich ja dann schon über 38,5 Grad gehabt.

LG Sandy

piepselmaus
03.08.2009, 15:19
Das Problem ist halt nur das ich mich auch so fiebrig gefühlt habe, so glasige Augen und total schwach, mal war mir warm, mal kalt.
Evt. liegt es auch an einem zu niedrigen HB, morgen bin ich in der Ambulanz, dann wird mein HB untersucht.
Habe heute Mittag 2 Stunden geschlafen, jetzt gehts mir besser.

Die Angst das es ein versteckter Infekt sein könnte ist halt groß, aber bekommt man bei einem Infekt oder einer Sepsis nicht hohes Fieber, was nicht von allein zurück geht?

LG Sandy

Elisabethh.1900
03.08.2009, 15:40
Liebe Piepselmaus, habe grade Deinen Beitrag von heute gelesen. Vielleicht besteht die Möglichkeit, die Ambulanz noch heute anzurufen und bei denen zu fragen, was Du machen sollst? Ich würde nicht bis morgen warten.

Liebe Grüße!
Elisabethh.

piepselmaus
03.08.2009, 15:55
Naja werd mich jetzt mal nicht verrückt machen, nach meinem Mittagsschlaf ist die Temperatur nicht über 37 gegangen, und das Krankheitsgefühl ist auch wieder weg.
Vielleicht liegt es auch einfach nur mal am Wetter, bei uns war es mehrere Tage sauwarm und seit gestern ist schlechtes Wetter, da kann man sich ja nur schlecht fühlen und ich glaub wir Kranken merken das sowieso mehr als ein gesunder Mensch.


LG Sandy

Obetzi
03.08.2009, 18:34
Hallo!

Ich hatte eine Sepsis... und bin 3 Tage immer wieder auf 41 hinaufgeklettert, mit massiven Schüttelfrösten , massiver Atemnot ,Blutdruckabfall, Schweissausbrüchen usw.
Während der Schüttelfröste wurde mir immer Blut abgenommen um den Erreger feststellen zu können. Leider ist das erst am 3. Tag gelungen..
aber es ist gelungen ------ und die Medikament e( keine Ahnung wieviele und was es war ) haben dann doch noch zu wirken begonnen..

ich schreibe dies alles um jedem von euch Hoffnung zu machen, wenn ihr in

diese Situation kommen solltet...

mahanuala
03.08.2009, 21:13
hallo sandy

du kannst auch im mund fieber messen. du mußt das thermometer dann mi der zunge an den oberen oder unteren gaumen drücken....es ist auf jeden fall genauer als unter der achsel.
es gibt tageszeitliche schwankungen...morgens i.d. regel niedriger.
daran kann man z.b. bei erkältungen sehen, ob es *nur* ein vírsuinfekt ist oder eine bakterieninfektion: bei bakterien ist die temperatur morgens und abends ähnlich hoch, bei reinen virusinfektionen i.d. regel nicht.
wäre ich aber du, würde ich, vor allem wenn ich beunruhigt bin, immer lieber anrufen....damit du beruhhigter bist und dich entspannen kannst.
es gibt übrigens auch thermometer fürs ohr zu kaufen..die sind gar nicht mehr soooo teuer weil immer mehr leute sie kaufen.

ich drücke die daumen....und ganz neben bei, ich bin angeblich total gesuns ;) (hatte gerade alle möglichen checks...) aber ich fühle mich auch wie bei grippe wegen dem wetter
liebe grüße
mahanuala

piepselmaus
11.08.2009, 21:40
Hallo zusammen,

ich habe mich heute nach dieser neuen Therapie erkundigt, diese ist leider nur für Patienten mit AML die eine FLT 3 Mutation haben. Diese habe ich aber nicht.

Ich habe heute 3 meiner ehemailgen Bettnachbarinnen getroffen, da immer Dienstag AML Ambulanz Tag ist. Einer davon gehts richtig gut, 2 andere haben wie ich, auch einen Rückfall der Leukämie, und das nach über einem Jahr.
Ich verstehe es nicht...............

Soweit alles im grünen Bereich bei mir, aber ich frage mich jeden Tag wielang noch. 1 Woche, 3 Monate oder vielleicht doch länger.

Montag muß ich die Rente beantragen, da mein Krankengeld ausläuft in 3 Wochen.

Liebe Grüße Sandy

Desi
12.08.2009, 07:28
Hallo Sandy!
Wollte dir auch mal wieder ein paar liebe Grüsse da lassen.
Gut das deine erhöhte Temperatur von alleine zurück gegangen ist.
Ich kann mir nur ungefähr vorstellen wie unheimlich schwer das alles für dich sein muss.
Und ich finde wie ich schon mal geagt habe, du amchst das super.
Ich schicke dir ein riesen Kraftpaket und hoffe von ganzem Herzen das es bald ein Medikamnet gibt das auch dir noch besser hilft.

mahanuala
14.08.2009, 23:19
hallo sandy

habe dich gerade in peggys thread gelesen und wollte dir ein paar grüße dalassen.
ich war heute (hatte mal zeit) auf der hp deiner eltern und habe eure hochzeitsfotos angesehen :) :) einfach schön...vor allem euch das bild eurer hände mit den lichtern :)
dein mann sieht so nett aus :)...ist vermutlich ein echter glücksgriff!
ich wünsche dir ein schönes wochenende
mahanula

piepselmaus
16.08.2009, 20:27
Hallo,

ich saß gestern 3 Stunden in der Notaufnahme.

Seit Tagen habe ich total harten Stuhlgang, dann mal wieder Durchfall und hin und her. Da dann natürlich alles entzündet war und sehr weh tat sagte ich zu Frank er solle doch mein Po mit Wundsalbe eincremen, da ich tierische Schmerzen hatte, egal ob beim Laufen oder Sitzen. Frank sagte ich hätte hinten im Po 2 große Knubbel die feuerrot waren und eigenartig aussahen.

Wir sind dann in die Notaufnahme gefahren, auch wegen den Schmerzen.

Ein Arzt meinte es könne eine Thrombose sein, die anderen 2 wo es anschauten, sagten es sind evt. Hämmoriden. Ich bekam Zäpfchen und Faktu Creme, allerdings bekomme ich die Zäpfchen auf Grund der Schmerzen nicht rein. Heute sind die Schmerzen noch schlimmer, ich habe Angst es entzündet sich was oder so, weil es auch nach jedem Toilettengang blutet.

Das andere Problem ist, das ich am großen Fußzeh eine dicke rote Stelle habe, die auch beim drauf greifen schmerzt. Ich zeigte es gestern der Schwester in der Notaufnahme, sie meinte es kann sein das da ein Nagel am einwachsen war. Sie tamonierte es und gab mir Octenisept mit.
Seit heute tut es noch mehr weh und ist noch dicker und knallrot.

Das eine geht das andere kommt, es ist nur noch zum verzweifeln.....

Liebe Grüße Sandy

toennchen
16.08.2009, 20:48
Hallo liebe Sandy,

ach es tut mir immer so leid, wenn ich lesen muss, wie sehr du doch alles aushalten tust. Ich denke so oft an dich. Und wenn ich das wieder lese, was du eben geschrieben hast, frage ich mich allen Ernstes, ob die Ärzte in der Notaufnahme eigentlich doof sind. Da können doch nicht immer mehrere Ärzte zur gleichen Zeit etwa andere Diagnosen "rausrätseln". Schrecklich. Aber weißt du, als bei mir die Leukämie, ich habe ja AML M4, anfing hat man ja auch gemeint: Schwitzen in der Nacht, das haben nun mal alte Leute; eine Etage hoch laufen und aus der Puste sein: schließlich sind sie ja bereits 70!!!! Ja, ja....
Leider sind nach dem Rezidiv meine Blutwerte auch unter aller S..; Leukos 0,96; HB 7,9; Thrombos 62. Die Therapie mit Vidaza ist seit 2 Wochen unterbrochen. Dafür gibt es morgen eine KMP.

Ich wünsche dir liebe Sandy, dass du endlich keine Schmerzen mehr hast und natürlich, dass die Zeit für dich arbeitet und die endlich ein neues Medikament finden.

Liebe Grüße
Karin

mahanuala
16.08.2009, 21:10
hallo sandy
...o wie doof...genau das was man am wochenende NICHT braucht.
ich würde gleich meinen onko am montag anrufen...oder vor der tür stehen.
hast du denn genug getrunken und kannst du vielleicht sowas wie leinsamen (gut eingeweicht!!!)nehmen, als erste hilfe???
hämorrhiden sind doof, können hölle weh tun,vor allem fühlen sie sich auch schnell ganz wund und entzündet an...als ob man was ganz ganz schlimmes hat....
ich drücke die daumen daß sich alles möglichst schnelle wieder normalisiert!!!!!
liebe grüße
mahanuala!

piepselmaus
16.08.2009, 21:13
Na ich war ja in der Uniklinik, da ist ja die Häma-Station auf der ich immer behandelt werde, ich war eben nur auf der Notaufnahme, das sind aber auch Onko-Ärzte dort.

Zur Vorsicht haben es sich sogar 3 Ärzte angeschaut. Naja war schon sehr peinlich, aber Frank sagt die sehen tag täglich dort schlimmere Sachen.


LG Sandy

Kerstin22
16.08.2009, 21:17
Liebe Sandy,
es tut mir so leid, dass du nicht mal ein bisschen Ruhe hast vor den ganzen Nebenwirkungen. Ich wünsche dir gute Besserung und weiterhin viel Kraft, die kleinen und großen Widrigkeiten zu überstehen.
Alles Liebe
Kerstin

mahanuala
16.08.2009, 21:26
liebe sandy,
na dann haben wenigstens welche draufgeguckt, die ahnung haben von deiner grunderkrankung....das ist wichtig, weil ein normaler notaufnahme doc nicht jede nebenwirkung etc von den einzelnen krebsmedis etc kennt.

ich finde das auch etwas peinlich...ohne irgendeine grunderkrankung hatte ich sowas mal und bin völlig verzweifelt bei meiner hausärztin aufgeschlagen ...es war mir SOOOO peinlich, aber die hat nur gelacht und auch gesagt, sie sieht ganz andere sachen...

gut daß sie deinen zeh gleich tamponiert haben...es können sich sonst üble sachen bilden....alles unangenehm aber offenbar gut gelaufen.

drücke trotzdem weiter die daumen!
mahanuala

Heike44
16.08.2009, 21:28
Hallo Sandy
Da machst Du gerade ganz schön was mit. Leider bestimmt sehr ungangenehm. Drücke Dir die Daumen, dass das ganze schnell besser wird.
Unglaublich was man so alles mitmacht.
Halte durch. Gut das es Frank gibt.:remybussi

AM25
17.08.2009, 09:11
Hallo Sandy,

mensch, bei Dir hörts auch nicht auf, oder?

Aber sei beruhigt, Hämorrhoiden sind nicht gefährlich und auch wenn sie bluten, dann kann sich da nicht wirklich was entzünden....Ich hatte so was auch während der Schwangerschaft....ist super peinlich, aber irgendwann geht man halt doch zum Arzt, weil man erschreckt sich ja auch schon allein wegen dem Blut....meine Ärztin damals meinte, dass es im Grunde schlimmer ausschaut, als es ist, es sind keine richtigen "Wunden" wenn es blutet, sondern so was wie Abschürfungen..und die Blutmengen sind sehr gering....ich hab damals "Fluxlon" bekommen - das hat geholfen....

Wegen dem Zeh - gut, dass die tamponiert haben...das dauert ne Weile bis sich das ganze wieder beruhigt....nicht so viel rumdrücken und viel Luft dranlassen (bei dem Wetter ja kein PRoblem!)

Ich wünsch Dir was

Liebe Grüße
Ana

Juli95
17.08.2009, 11:17
Hallo Sandy,
autsch. Ich kann nur zu gut nachempfinden wie weh das tut. Hatte während meiner Chemo durch die abwechselnden Durchfälle und dann wieder verstopft sein auch diese "Knubbel". Mir wurde auchgesagt es könne eine Analthrombose oder Hämorrhoiden sein. Habe auch gecremt, aber das ist ja eine etwas schwierigere Sache,da man ja mehrmals täglich wieder Durchfall bzw Vertopfung hat. Somit hat es auch länger gedauert bis das wieder weg war. Bei Verstopfung solle man auch nicht pressen, da dies wohl die Knubbel verstärkt.
Um weingstens etwas besser sitzen bzw liegen zu können, hatte ich einen Schaumstof-Sitzring (gibt es in der Apotheke). Der war eine ganze Zeit mein ständiger Begleiter.
Hoffe du bekommst es etwas in den Griff.
Alles gute weiterhin für dich!!
Andrea

piepselmaus
17.08.2009, 14:54
So waren gerade die Rente beantragen, alles kein Problem, müßte bei mir ohne großes Warten reibungslos ablaufen, also ohne Besuch beim Amtsarzt, der von und ca. 100km weg wäre. Bis in 3 Wochen müßte ich die Rente genehmigt bekommen haben, falls es etwas länger dauert, bin ich aber trotzdem schon krankenversichert über die Rentenstelle. Dachte schon ich muß noch Harzt 4 beantragen, nur um das ich nach Ablauf des Krankengeldes krankenversichert bin.

Mein Fußzeh ist seit heut früh blau-rot und tut hölisch weh. Wir sind gerade noch schnell beim Hausarzt vorbei gefahren, er hat den Nagel angehoben und gesagt es wäre eine Entzündung/Infektion. Er hat mir den Fußzeh gereinigt und eine spezielle Salbe drunter gemacht.

Wegen den Hämoridden, nach dem Stuhlgang heut früh kam alles Blut. Ich war total in Panik. Mein Hausarzt meinte aber gerade, es wäre normal bei Hämorriden und morgen bekomme ich sowieso Thrombos, denn meine sind zu niedrig.

Liebe Grüße Sandy

AM25
17.08.2009, 15:37
Hallo Sandy,

na wenigstens das mit der Rente läuft mal ohne Probleme ab....kaum zu glauben...bei soviel Bürokratie in Deutschland....

Für Deinen Zeh und den Rest wünsch ich Dir ne gute und schnelle Besserung - ist echt unangenehm aber zum Glück relativ ungefährlich...

Halt die Ohren steiff - liebe Grüße
Ana:knuddel:

Desi
17.08.2009, 15:57
Huhu Sandy!
Mensch, du arme, du hast echt nichtmal ein bisschen Ruhe.
Hämorohiden sind sehr unangenehem.
Das viele Blut nach dem Stuhlgang könnte bedeuten, das eine von selbst aufgegangen ist.
Hoffe das die fiese Entzündung unter deinem Zehnagel auch bald wieder verschwunden ist.
Ist ja schön, das es wenigstens mit der Rente keine Probleme gibt.
Das ist ja auch wohl das mindeste.
Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft!

mahanuala
17.08.2009, 16:54
liebe sandy

o mann...du bekommst es aber mit vollen löffeln...:(:(:(
..aber wenigstens das mit der rente hat geklappt....dann mußt du dich nicht noch mit dickem zeh um anträge weiter kümmern.
naja, ich vermute, dein immunsystem ist nicht in olympia-form und da sind so kleine infektionen einfach fieser. meine frau hatte bei (normaler brustkrebs-) chemo schon mit ein paar entzündungen größeren ärger.
hast du mit irgend einem arzt mal über medis gesprochen, daß der stuhlgang weich ist...nicht drücken sagt sich ja so einfach....:D
man kann so äußere hämorrhiden auch veröden lassen...dann bluten sie nicht mehr so. genau kenne ich mich zum glück nicht aus, aber ich weiss daß man da was machen kann...
liebe grüße
Liv

Musika
17.08.2009, 22:22
Liebe Sandy, habe noch mal bei dir vorbei geschaut.
Der Po : können das nicht auch wie bei Luisa Abszesse sein, welche noch nicht im Vollreifensatdium sind?
Für die Fußzehe empfehle ich Fußbad mit Wofacutan aus der Apothjerke und Lavaseptgel vom Arzt als verband hat bei luis immer schnell geholfen. auch an Fingern zu benutzen wenn da mal was kommt.:winke:

Heike44
19.08.2009, 13:17
Au weia. Wenn ich an Deine Zeh denke bekomme ich Gänshaut. Du Arme, laß Dich drücken. Hoffe auf Besserung bei Deinen Beschwerden und drücke die Daumen.

piepselmaus
22.08.2009, 12:37
Hallo,

nächste Woche werde ich mir ein Termin wegen meinen Hämorrhoiden beim Internist der auch Hämorrhoiden behandelt, holen.
Es tut sauweh.

Allerdings habe ich mich nun mal nach den Behandlungsmethoden erkundigt im Internet. Leider kann und darf keine davon bei mir durchgeführt werden, auf Grund meiner niedrigen Thrombos, und meist enstehen nach einer Behandlung leichte Entzündungen. Weil ich aber keine Abwehrkräfte habe, darf keine Entzündung entstehen.

Ich habe äußere Grad 3, Salbe hilft also absolut nicht mehr.

Ich hab mal wieder richtig die Schnauze voll, es tut weh und stört mich total.

Lieben Grüße Sandy

Kerstin22
22.08.2009, 13:02
Hallo Sandy,
erst mal: :knuddel:.
Tut mir so leid, dass du dich jetzt auch noch mit diesen Problemen rumschlagen musst.Ich weiß nicht, ob du das nehmen darfst und dir helfen würden, aber ich bekam bei einer Chemo mal Zäpfchen. Die heißen Dolo Posterine N Zäpfchen. Die betäuben den Schmerz etwas und machen den Stuhlgang etwas erträglicher. Ich habe gerade nachgesehen. Da steht drauf, dass sie auch gegen Hämorrhoidalleiden helfen.
Ich kann gut verstehen, dass du die Schnauze voll hast. Besonders wenn es alles kein Ende nimmt und man mit immer neuen Problemen zu kämpfen hat.
Gute Besserung und weiterhin viel Kraft!
Liebe Grüße
Kerstin

mock
22.08.2009, 14:34
Hallo Sandy,

hast du eigentlich schon irgendwelche Erfahrungen mit homöopathischen Medikamenten gemacht? (Mein Vater hat die begleitend zur Chemo genommen)
Mir haben bei Hamörrhiden schonmal supergut Nux vomica Globulis (C 6 Potenz) geholfen. Es gibt aber auch noch zahlreiche andere homöopathischen Mittel dafür. Kannst ja mal googeln.
Ansonsten hat mir (ich hatte nach der Entbindung furchtbare Schmerzen und Probleme) ein Eiswürfel auch ganz gut getan.

Alles Liebe
ELke

piepselmaus
22.08.2009, 15:53
Die Zäpfchen hab ich auch, aber die bekomme ich auf keinen Fall rein, es tut höllische weh. Habe auch ein betäubendes Gel aber das hilft auch nicht.

Das Problem ist ich werde die Dinger nicht weg bekommen bei Grad 3, steht überall im Internet, nur mit OP bekommt man die weg bei Grad 3 und 4. Eine OP darf bei mir aber nicht gemacht werden, es ist alles ein Scheiss...........

LG Sandy

piepselmaus
24.08.2009, 17:25
Hallo zusammen,

kennt jemand das Problem mit Hämorrhoiden?

Ich habe das Problem nun seit 2 Wochen, da wurde es auf der Notaufnahme festgestellt, weil ich es vor Schmerzen nicht mehr aushielt.
Es wurde Grad 3 festgestellt.

Ich habe solche unheimlichen Schmerzen, egal ob im Sitzen oder Liegen, ganz schlimm ist es beim Stuhlgang, da denke ich das ich jedesmal ohnmächtig umfalle.

Benutze Faktu Lind, hilft bis jetzt nicht.

Morgen geh ich wieder in die Ambulanz, allerdings wird mir da sicherlich auch niemand helfen können, da ich ja keine Abwehr mehr habe, und wie soll man etwas wegoperieren, wenn das Risiko einer Infektion viel höher ist.

Ich kann nicht mehr, das ist keine Lebensqualität mehr.

LG Sandy

BeBeBalaton
24.08.2009, 17:48
Liebe Piepselmaus,

Sperti-Kreme hat mir immer geholfen, langsam. Habe allerdings jeden 2. Tag Ducolax-Abführtabletten genommen. Und nach jedem Stuhlgang, zumindest jeden Tag einmal, ein Sitzbad aus einem Sud aus Birken-Eichenrinden-Stückchen (Apotheke).

Ich die Hä von der Schwangerschaft bekommen und es ist sehr, sehr schmerzhaft.

Alles Gute für Dich

Angelika

jessi266
25.08.2009, 12:42
Liebe Pipselmaus
ich weiß nicht ob ich Dir damit wirklich weiterhelfen kann, ich versuchs mal,

aber mir hat es nach meine Geburten geholfen, und zwar
habe ich mich auf die blauen (in tücher eingewickelten) Kühlkompressen gesetzt, andere möglichkeit wäre es sich einen Sitzring aus dem Sanitätshaus zu holen den mit wasser befüllen und eingefrieren die sind aus Gummi das müßte gehen,
und zum Stuhlgang, es gibt für Kinder so ein Klistir mit einer ganz winzigen Spitze, die man eigentlich nicht spürt beim Einführen, und die letze Alternative wäre die Emla-Haubetäubungssalbe, die bevors zur Toilettte geht auftragen, dann sollte die Haut betäubt sein, wenn das eine möglichkeit für dich wäre frag doch mal Deinen Arzt dannach.

lg Jessi :knuddel:

piepselmaus
25.08.2009, 14:38
Hallo,

ich war heut in der Ambulanz, dort wurde gleich beim Gastro-Enterologen der auch in der Klinik ist angerufen, und ich sollte vorbei gehen. Der Arzt schaute sich den Po an und sagte ich habe gar keine Hämorrhoiden sondern das wären Marisken, das was man äußerlich sieht, ist aber nicht gefährlich, das sind nur kleine Hautläppchen die bei mir etwas angeschwollen sind.
Der Schmerz kommt aber von einer Analfissur die ich im Po innen habe. Dagegen habe ich eine Salbe bekommen, die soll ich 3 mal täglich mit einem Aplikator den ich mir in den Ar....... schieben muß, schmieren. Nach paar Tagen müßte es besser werden. Außerdem habe ich Movicol bekommen damit der Stuhl nicht wieder so hart wird.
Sitzbäder soll ich täglich machen da mit der Schließmuskel entspannt wird.

Jetzt habe ich das Problem das ich den Aplikator vor lauter Schmerzen nicht rein bekomme, hat jemand ein Tip?

LG Sandy

Yosie
25.08.2009, 18:42
Hallo Sandy,

als ob dass mit dem Mund nicht schon schlimm genug war, nun noch der Po.
Zu dem Aplikator habe ich leider keine wirkliche Alternative. Vielleicht gibt es kleinere oder es geht mit einer Spritze?

Das Movicol ist recht salzig, kannst du das mit deinen Mundproblemen trinken?

Ich habe von Movicol Durchfall bekommen und es darum nicht mehr genommen.
Meine Alternative Mucofalk. Das sind indische Flohsamen, die werden in Wasser eingerührt, schmecken nach Apfel oder Orange. Angenehm einzunehmen. Flohsamen binden Wasser im Darm und halten den Stuhl weich, helfen bei Verstopfung genauso wie bei Durchfall. Wenn man das Glas ne Weile stehen lässt sieht man wie es wirkt, nach einer Weile hat es eine Konsistenz wie Wackelpudding.

Sitzbäder mit Tannolac (alternativ mit gleicher Wirkung aber billiger einige Beutel schwarzer Tee), oder Kamille.

Ich hatte zwar keine Analfissur, aber durch Bestrahlung und Chemo einen total kaputten Enddarmbereich. Vielleicht helfen meine Tipps ja trotzdem.

Ich hoffe es geht dir bald wieder besser.

LG Yosie

Engelsschwingen
26.08.2009, 18:58
Hallo,

Jetzt habe ich das Problem das ich den Aplikator vor lauter Schmerzen nicht rein bekomme, hat jemand ein Tip?

LG Sandy

klingt vieleicht absolut scheiße, aber gleitkreme? vasiline?

was anderes würde mir nicht einfallen, vieleicht das gerät bissel mit einreiben?

piepselmaus
26.08.2009, 19:10
Fahren jetzt ins KH, habe über 38 Fieber, nun kommt noch Husten dazu, höllisches Kopfweh und Schmerzen im Po von der Analfissur.

Sandy

Marion Michaela
26.08.2009, 20:07
Hei Sandy,

wehr dich,
na bleibst einfach liegen im Behandlungszimmer bis sie was anständiges tun.
ich wünsche dir alles Gute.

Marion

Heike44
26.08.2009, 21:32
Bin im Gedanken bei Dir. Drücke Dir die Daumen.

mahanuala
26.08.2009, 22:01
liebe sandy

o weh, das tut mir leid :(
ich drücke die daumen, daß denen was einfällt...
...und wenn nicht: laß deinen mann terror machen :D
ich hab das mal für meine frau in der notaufnahme nachts gemacht :D
war wirksam und hat sich herumgesprochen :D:D:D
meine daumen sind gedrückt!
liebe grüße
mahanuala

Pery
27.08.2009, 12:28
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass jetzt endlich mal was passiert ...
Das ist doch kein Zustand.

Toi Toi Toi

Marion Michaela
27.08.2009, 16:33
Hei Sandy,

ich wünsche die gute Besserung,
und das sich auch bei dir endlich mal was tut.

Und....nicht zuviel Kaffee trinke mit Alex;)

Liebe Grüße

Marion

Freddy888
27.08.2009, 22:07
Fahren jetzt ins KH, habe über 38 Fieber, nun kommt noch Husten dazu, höllisches Kopfweh und Schmerzen im Po von der Analfissur.

Hallo piepselmaus!

Vor ein paar Wochen hatte ich Ähnliches: starke Schmerzen im Analbereich, konnte nicht sitzen, liegen etc. Dazu noch Fieber. Es halfen keine Salben und Schmerzmittel mehr. Nach dem zweiten Mal in der Notaufnahme wurde ich stationär aufgenommen. Gleich am ersten Tag wurde ein Analabszess festgestellt, der sofort operiert werden musste. :augen:
Falls bei dir nichts gefunden werden sollte, sprich den Arzt einfach mal auf einen Abszess an ;)

Grüße:winke:

Musika
27.08.2009, 22:29
HAllo Sandy, les, das es sich nun doch um ne Fissur handelt. Wieso kann die jetz durch eine OP nicht gespalten und damit der Druckschmerz nicht genommen werden?HAben die Ärzte bei Lu auch gemacht, obwohl ihr Zustand nicht der beste war. hoffe du findest schnell gute Hilfe, da ich weiss wie du leidest. Ich habe und sehe es jeden TAG BEIU lU

piepselmaus
28.08.2009, 12:34
Also es haben sich jetzt insgesamt 4 Ärzte angeschaut, einer davon war Gastro-Enterologe. Ich glaub nicht das die Ärzte von sowas keine Ahnung haben, ein Abzess hätten sie sicherlich erkannt, gerade der Gastro-Enterologe. Die Ärzte sind doch nicht dumm.........
Es ist eine Analfissur, keine Analfistel. Eine Analfissur wird nicht operiert, nur eine Analfistel, das ist ein Unterschied.
Eine Analfissur ist ein Aftereinriss der Schleimhaut, ich muß Sitzbäder machen und Salbe schmieren. Tagsüber habe ich keine Schmerzen, die sind weg, nur beim Stuhlgang könnte ich schreien, klar weil es immer wieder einreißt.
Ich bekomme schon Stuhlaufweicher "Movicol", allerdings ist es noch immer steinhart.

LG Sandy

Daddy010507
28.08.2009, 14:13
Hallo Sandy,

meine Tochter hatte auch das Problem, dass ihr Stuhlgang immer zu fest war und ihr After eingerissen ist. Unser Kinderarzt verschrieb uns damals ein Mittel mit "Parafinöl" drin. Schmeckt ziemlich eklig, aber es macht den Stuhlgang schön "flutschig". Vielleicht ist das eine Möglichkeit für Dich.

Kerstin22
28.08.2009, 16:47
Hallo Sandy,
es freut mich, dass du scheinbar nicht im Krankenhaus bleiben musstest. Was macht dein Fieber? Als ich einen entzündeten After hatte, kam mir auch jeder Stuhlgang wie eine Geburt vor. Es wundert mich, dass dir Movikol noch nicht hilft. Bei mir hat das immer so nach 2 bis 3 Beutel geholfen.
Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und das dieses Problem bald überstanden ist.
Liebe Grüße
Kerstin

mahanuala
28.08.2009, 17:21
liebe sandy

ich denke auch, daß du, was ärzte angeht ein händchen dafür hast, ob gut geguckt wurde...du kennst ja deine profis ;)
ich habe leider erfahrung mit dem thema verstopfung nach geburten, wo dann immer drohte, daß der dammschnitt reißt...
ich habe was ähnliches bekommen, wie du aber wirklich geholfen hat nur unmengen von leinsamen (über nacht in apfelsaft eingeweicht) und unmengen von trinken ...natürlich zusätzlich zu den von den ärzten verordneten mitteln.
bei *normalen verstopfungen* spielt flüssigkeitsmangel eine entscheidende rolle...und es ist HEISS draußen...vielleicht spielt das auch eine rolle...

ich drücke dir die daumen!
liebe grüße
mahanuala

piepselmaus
28.08.2009, 17:52
Hallo,

ich liege im KH mit Fieber, was leider auch nicht weggeht und es auch nicht gut aussieht.
Wer sagt das ich nicht im KH liege?????

Ich nehme das Movicol täglich einmal, habe aber keine Verstopfung sondern zu harten Stuhl.

LG Sandy

Lisa1973
28.08.2009, 18:35
Hallo Sandy,

Kerstin hat wohl daraus, dass Du mailen kannst, geschlossen, dass Du wieder aus dem KH raus wärst...

Was das Movicol angeht: man kann bei Bedarf auch 2 Beutel auf Mal nehmen, dann wird der Stuhl weicher. Hab ich ne Zeitlang gemacht (wobei das bei mir dann schon fast zu Durchfall geführt hat...). Vielleicht wär das ne Möglichkeit? Natürlich Vorsicht mit der Dosierung, denn Durchfall wär wahrscheinlich auch sehr schmerzhaft???

Liebe Grüße und alles, alles Gute
Lisa

piepselmaus
28.08.2009, 18:45
Genau aus diesem Grund soll ich nur 1 Beutel nehmen, es dauert wohl ein paar Tage bis der Stuhl weicher wird, ich nehme es erst seit Mittwoch das Zeug.
Balaststoffreich essen soll ich noch, das macht wohl den Stuhl auch weicher.

Es gibt hier im KH Internet.......

LG

piepselmaus
28.08.2009, 19:21
Nö mein Movicol schmeckt nach Orange nicht nach Salz.

Das mit dem rein schmieren der Salbe in den After hat sich erledigt die Analfissur ist nicht innen, sie ist außen. Die Ärztin hat es meinem Mann jetzt gezeigt, man sieht es nur schlecht weil eine Mariske, also ein Hautläppchen davor ist.
Muß 2mal täglich mit Rectogesic und 2 mal täglich mit Faktu Akut schmieren und 2 mal täglich Sitzbäder mit Betaisodona oder Kamille machen.
Die Rectogesic hat schlimme Nebenwirkungen, Kopfweh, Schwindel, Blutdruckabfall, Herzschäden und und und...... Aber es wäre wohl die einzigste Salbe womit man die Analfissur behandeln könnte. Mein Mann meint die Fissur ist ganz ganz klein bei mir, sieht wohl aus wie ein kleines Kratzerchen, aber es tut sauweh, komisch.

LG Sandy

Marion Michaela
28.08.2009, 20:18
Hei Sandy,

trinken wir morgen einen Kaffee zusammen :winke: :rolleyes:

Grüßle
Marion

mahanuala
28.08.2009, 20:41
hallo piepselmaus

zu harter stuhl ist ein teil von verstopfung ;)
leinsamen oder kleie in apfelsaft SIND ballaststoffe, sie transportieren die flüssigkeit in den darm, daß der stuhl weicher wird....

in joghurt schmeckt auch kleie ganz gut...aber leinsamen muß man wie gesagt weichen lassen....
lg
mahanuala

piepselmaus
28.08.2009, 21:06
Hi Marion, wenn mein Fieber mal weg gehen würde sehr gern. Ich meld mich bei Alex, ok?

LG Sandy

Dolphin
29.08.2009, 14:23
Hallo Sandy,

was macht der Popo..? :( Ich kenne genau, was du beschreibst, hatte ich erstmalig nach den Geburten und jetzt ein Deja vu während der Chemo.... Alles was den Stuhl weichmachen sollte: Flohsamen, Pflaumensaft, Lactulose oder Milchzucker, ganz viel trinken, viel Bewegung..., hat bei mir leider gar nicht funktioniert - fühlte sich immer an wie Billiardkugeln und schon das einsetztende Gefühl ich müßte zur Toilette löste Panik aus. Mußte einmal während der Chemo ein Antibiotikum nehmen, was den Stuhl schön weich gemacht hat - man, tat das gut. Ist aber natürlich keine Option. Ich kann auch nur die Betäubung mit Emla-Salbe vor dem Klistier oder Stuhlgang empfehlen und Sitzbäder mit Eichenrinde. Und ich wünsche dir so sehr, das deine Abwehr es schafft den Riß zum Heilen zu bringen! :undecided

Ganz liebe Grüße,

Dolphin

Marion Michaela
29.08.2009, 19:34
Hei Sandy,

hat mich echt gefreut dich heute
mal persönlich kennen zulernen.

Kämpfe weiter.

Gaanz liebe Grüße

Marion

piepselmaus
30.08.2009, 14:40
Schreibe nur kurz. Seit heute Nacht gehts mir richtig schlecht, die Ärzte bekommen das Fieber auch nicht mehr runter, es stieg heut Nacht wieder auf fast 40 Grad. Ich habe Atemnot, Kopfschmerzen und so weiter....

Ich glaube manchmal das mein Körper dies nicht mehr lange mit macht.

LG Sandy

Kerstin22
30.08.2009, 15:36
Liebe Sandy, :knuddel::knuddel:
tut mir leid, dass ich falsche Schlüsse gezogen habe wie Lisa schon richtig erkannt hat.
Es tut mir so leid, dass es dir so schlecht geht. Gib die Hoffnung bitte nicht auf. Ich weiß, dass es sich naiv anhört, aber die Einstellung hat auch einen Einfluß auf den Körper.
Ich wünsch Dir trotz allem ganz viel Kraft und Hoffnung ...
Gute Besserung!
Kerstin

LostWay
30.08.2009, 17:36
Liebe Sandy,

ich denke an dich und wünsche dir viel Kraft, um auch diese Krise zu meistern.

Liebe Grüße
Bettina

Desi
30.08.2009, 18:39
Huhu Sandy!
Ich weiss nicht was ich sagen soll. Ich schicke dir ein riesen Karftpaket und hoffe das die Ärzte das mit dem Fieber doch in den Griff bekommen und es dir wieder ein bisschen besser geht.
Ich denke ganz feste an dich :knuddel:

mahanuala
30.08.2009, 21:21
liebe sandy

meine gedanken und guten wünsche sind bei dir:winke::winke::winke:
liebe grüße
mahanuala

süssemaus21062002
30.08.2009, 22:03
Liebe Sandy!

Ich lese schon sehr sehr lange mit. Ich bin in keinster Weise betroffen. Nur mein Onkel ist vor fast 18 Jahren an dieser schrecklichen Krankheit gestorben. Innerhalb von 4 Wochen. Früher war das ja alles noch viel weniger erforscht.
Dein Schicksal hat mich so betroffen und ich muss immer wieder lesen wie es dir geht. Es tut mir so weh das du so leiden musst. Ich konnte jetzt nicht anders als dir schreiben und dir ganz ganz viel kraft wünschen. Ich denke auch an dich an wenn wir uns nicht kennen. Ich wünsche dir nur das beste. Gib die Hoffnung nicht auf auch wenn es schwer fällt.

Alles alles liebe. Ich musste einfach schreiben auch wenn ich nicht betroffen bin. Ich hoffe das war ok?

LG Silvia

Heike44
31.08.2009, 08:36
Hallo Sandy,
ich hoffe das Fieber läßt sich bekämpfen und es geht wieder etwas aufwärts. Kämpfe weiter. Drücke feste die Daumen.

Pery
31.08.2009, 11:39
Liebe Sandy,

auch wenn es unfair ist,dass Du immer wieder kämpfen musst...
muss Du es weiterhin tun.
In der Ruhe liegt die Kraft und du bist eine ganz starke Person ... und Du brauchst Unterstützung und viele die Dir ganz fest die Daumen drücken und auch ganz viele Kraftpakete...

ich sende Dir ein ganz dickes und werde Dir ganz fest die Daumen dücken und ich werde versuchen mit dem da oben mal eine ernstes Wort zu reden

toi toi toi

Pery

glivec
31.08.2009, 18:27
Hallo Sandy
ich möchte mich anschließen und Dir ganz viel Kraft wünschen.
auch wenn ich selten schreibe ,bin ich in Gedanken immer bei Dir.
Fühl Dich:knuddel:
Alles Liebe
Iris

AM25
31.08.2009, 21:20
liebe Sandy...

hatte ein paar Tage keine Zeit hier reinzuschauen, umso mehr bin ich nun beunruhigt, dass Du wieder mal im KH liegst....hmm, was soll ich sagen: Halte durch, gib nicht auf!? Kann ich als "Nicht Betroffene" leicht sagen...ich stecke ja nicht in Deiner Haut..aber ich meine es wirklich so...mir fehlen die Worte, wenn es überhaupt die richtigen Worte gibt.....

Mein Papa muss auch übermorgen nach Ulm in die Ambulanz, da bekommt er einen Termin für die Biopsie und dann heisst es mal wieder warten, warten, warten....

Ich drück Dich mal ganz lieb!!:remybussi

Ana

vintage
31.08.2009, 22:38
liebe sandy,

ich möchte dir ganz viel kraft senden und drücke die daumen, das dein körper mit unterstützung das fieber bekämpfen kann!

sei lieb gegrüsst, vintage

mahanuala
01.09.2009, 17:17
liebe sandy

wie geht es dir????
liebe grüße
und gute wünsche
mahanuala

Barbara1
02.09.2009, 08:50
Liebste Sandy

auch ich bin mehr oder weniger eine stille Leserin deiner Einträge....ich verfolge deine Geschichte schon sehr lange und muss immer wieder sagen, WOW....diese Kraft und den Willen den du hast ist absolut bewundernswert......ich ziehe den Hut vor dir!!!!!!
Vieleicht kennen mich ja einige im Forum, ich habe auch schon geschrieben, auch schon dir, liebe Sandy!
Mein Freund ist vor 5 Monaten an dieser SCH....... Leukämie gestorben!

Nun liebe Sandy, mache ich mir ernsthaft Sorgen um dich....du schreibst du hast Fieber welches die Ärzte nicht runter bringen und seit ca. zwei Tagen hast du nicht mehr geschrieben.............

WIE GEHT ES DIR???????

Ich denke sooooooooo oft an dich und bete für dich!
Ich hoffe so sehr du wirst es schaffen.......denn wenn es jemand verdient hat dann DU liebe Sandy!!!
halte durch, kämpfe weiter...........und wenn du nicht mehr magst ist das auch in Ordnung!

ich habe meinem Freund immer gesagt, er war übrigens auch so ein unglaublicher Kämpfer wie du, MACH WAS FÜR DICH STIMMT UND WENN DU NICHT MEHR MAGST DANN IST DAS IN ORDNUNG....ICH STEHE HINTER ALL DEINEN ENTSCHEIDUNGEN!!!

Er war mir immer sehr dankbar für diese Worte.........!!!

Liebe Sandy, es wäre wunderschön einige Worte von dir lesen zu dürfen.......

Ich denke an dich.....egal was kommt!

Die liebsten Grüsse und eine riesige Umarmung sendet dir aus dem Herzen der Schweiz

Barbara

Dorle2009
02.09.2009, 09:22
Liebe Sandy,
bin schon lange dein gedanklicher Begleiter und voller Bewunderung für dich.

Alles Gute.
Adelheid

(Mein Mann hat AML.Er ist 59 Jahre.)

Desi
02.09.2009, 10:44
Huhu Sandy!
Mach mir ein bisschen Sorgen nach deinem letzten Eintrag!
Wie geht es dir? Haben die Ärzte das Fieber in den Griff bekommen?
Drück dich feste und bin in Gedanken bei dir :knuddel:

Mystique
02.09.2009, 18:57
Liebe Sandy...
Ich verfolge auch hier Deine Geschichte und hatte Dir auch schon mal was geschrieben.
Dein letzter Eintrag hat mir Magenschmerzen bereitet. Und noch mehr Magenschmerzen kriege ich jetzt wo ich sehe das Dein letzter Beitrag vom Samstag ist wo Du ins KH gekommen bist.
Ich hoffe und bete für Dich das alles in Ordnung ist und das Fieber weg ist. Ich denke so oft an Dich und ich bewundere Dich für Deine unsagbare Kraft.
Bitte bitte lass ganz schnell wieder was von Dir hören *dich mal lieb drück*
Mone