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Die Suche dauerte 0,01 Sekunden. Suchen: Beiträge von: Sweetmaus
Forum: Leukämie 03.02.2016, 09:55
Antworten: 2
Hits: 14.067
Erstellt von Sweetmaus
AW: Ablauf Chemo Hydrooxyurea

Hallo,

ich habe auch ET und habe nur für eine kurze Zeit Hydroxyrea genommen. Du kannst damit normal arbeiten gehen. Ich habe jeweils am Tag zwei Tabletten morgens und zwei abends einnehmen müssen...
Forum: Leukämie 01.12.2015, 15:23
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Mike,

das Pegintron ist bislang das Medikament, welches meine Thrombos am besten senken konnte. Nebenwirkungen habe ich natürlich auch, aber mittlerweile sind sie geringer geworden, da ich...
Forum: Leukämie 01.12.2015, 12:39
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Mike,

tut mir leid, dass Deine Mama betroffen ist. Schwankungen hatte ich hauptsächlich während der Einnahme von Xagrid und Syrea. Seit ich Pegintron spritze, sind meine Werte stabil bei ca....
Forum: Leukämie 15.10.2015, 09:09
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Mavieestbelle,

das ist ja prima, dass das Interferon bei Dir so gut wirkt - vor allem bei geringster Dosis. Ich spritze seit 1 1/2 Jahren Pegintron, momentan die 80er Dosis, allerdings auch...
Forum: Leukämie 28.09.2015, 15:30
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Thromboboy,

vielen Dank für den Link. Habe den Artikel mit grossem Interesse gelesen. Weisst Du mehr darüber? Im Moment befindet sich Imetelstat in der Studienphase. Wie lange dauert es...
Forum: Leukämie 17.06.2015, 15:36
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Sandra,

ich kenne nur noch die Behandlung mit Xagrid (Anagrelide). Alternative Behandlungsmöglichkeiten kenne ich leider nicht. Sprich doch mal mit Deinem Arzt darüber. Ich habe auch ET und...
Forum: Leukämie 16.01.2015, 14:44
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Ange, das tut mir sehr leid, dass Deine Mama verstorben ist. Schön, dass du Ihren Wunsch, zu Hause zu sterben, erfüllen konntest. Kann mir gut vorstellen, dass es eine sehr schwere Zeit für alle war...
Forum: Leukämie 16.01.2015, 13:45
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Ange,

Schön wieder mal von dir zu lesen. Wie geht es dir momentan?

Ich spritze weiterhin Pegintron und es geht mir bis auf einige Nebenwirkungen gut. Meine Werte sind ebenfalls gut....
Forum: Leukämie 15.01.2015, 11:50
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Maria,

Die Diagnose ist erstmal ein Schock, das kann ich bestätigen. Bei mir wurde 2007 die Diagnose Et gestellt. Mittlerweile lebe ich ganz gut damit. Ich gehe regelmäßig zu meinem...
Forum: Leukämie 22.08.2014, 11:08
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Simi,

wünsche Dir auch viel Erfolg bei der Familienplanung :-). Wie Ange schon schreibt, kannst Du Pegintron während der Schwangerschaft ohne Bedenken spritzen. Habe es damals mit meinem...
Forum: Leukämie 20.03.2014, 09:36
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hi,

hast Du denn stärkere Beschwerden? Ich habe die Diagnose ET seit 2007 und habe keinerlei Beeinträchtigungen. Ich arbeite volltags und bin normal leistungsfähig.

LG,
S
Forum: Leukämie 19.12.2013, 23:40
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hi Shayen,

Wenn du mitten in der Familienplanung steckst, sprich doch mal mit deinem Arzt über Pegintron. Das Medikament kann man auch während der Schwangerschaft nehmen, ohne das es schadet. Es...
Forum: Leukämie 03.12.2013, 09:40
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Peter,

Syrea hat meine Thrombozyten ganz gut senken können. Ich hatte damit immer Werte so um die 400.000/500.000. Das war erstmal gut, da ich einen Ausgangswert von 1.600.000 Thrombos...
Forum: Leukämie 05.11.2013, 09:37
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Peter,

mich wundert etwas, dass Dein Arzt bei 1,3 Mio Thrombos noch nicht mit einer Therapie ausser ASS begonnen hat. ASS erhöht die Blutungsgefahr. Ich durfte es gar nicht nehmen als ich...
Forum: Leukämie 07.10.2013, 08:44
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Georg,

freut mich zu hören, dass es Deiner Hand besser geht.

Litalir bekommt mir auch nicht sonderlich gut, deshalb auch bald die Umstellung auf Pegintron. Ich habe ziemliche Probleme...
Forum: Leukämie 02.10.2013, 13:54
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Georg,

ich nehme auch gerade Litalir 1 x 2 täglich. Xagrid musste ich absetzen, da ich resistent geworden bin. Demnächst beginne ich mit der PegIntron-Therapie.

Darf ich fragen, warum Du...
Forum: Leukämie 25.09.2013, 20:56
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hi Ange,

vielen Dank für Deine so rasche Antwort. Sehr lieb.

Ja, die KK hat sich zunächst gesperrt und abgelehnt, aber mein Häm hat sich sehr eingesetzt und nochmals an meine KK geschrieben und...
Forum: Leukämie 25.09.2013, 16:01
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo an Alle,

KK hat nun nach zweitem Anlauf zugestimmt, dass sie die Kosten für Pegintron übernehmen. Werde in ca. 3 Wochen mit der Therapie beginnen.

@Ange - hast Du vor dem Spritzen 2...
Forum: Leukämie 09.07.2013, 09:30
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hi Ange,

Danke dir für Deine rasche Antwort. Das freut mich, das es Euch gut geht. Ich verstehe Dich, wenns einem gut geht, liest man nicht soviel im Netz. Geht mir auch so. Jetzt beschäftige ich...
Forum: Leukämie 06.07.2013, 13:03
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Ange,

wie geht es Dir und Deinem Baby? Alles in Ordnung? Ist momentan recht ruhig hier im Forum.

Wollte nur mal berichten, dass ich nun Xagrid absetzen musste, da ich gegen das Medikament...
Forum: Leukämie 24.04.2013, 09:18
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Ange,

das ist aber eine schöne Nachricht! Herzlichen Glückwunsch und von Herzen alles Liebe für Euch. Freue mich sehr mit Dir. Hattest Du eine Geburt auf normalem Wege oder einen...
Forum: Leukämie 07.03.2013, 11:00
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Sunny,

Eine Nebenwirkung von Xagrid war bei mir auch Bluthochdruck. Nehme seit einem Jahr Betablocker und nun ist das erstmal geregelt. Leider habe ich damals Syrea überhaupt nicht vertragen...
Forum: Leukämie 06.03.2013, 15:49
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Sunny,

ich nehme auch genau 2 x 2 Xagrid täglich und habe auch einen hohen Puls. Allerdings so bei 80 - 100. Es schwankt - je nach körperlicher Belastung. Verträgst Du Xagrid ansonsten...
Forum: Leukämie 16.10.2012, 10:37
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Georg und Ange :-)

bei mir wurde auch bislang nur eine Punktion gemacht - 2007 zur Diagnosestellung. Bislang bin ich von einer zweiten verschont geblieben. Meine Blutwerte sind stabil und...
Forum: Leukämie 09.10.2012, 11:18
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hi Ange,

hast du immer schon mit Interferon therapiert? Also von Beginn Deiner Erkrankung an? Schön, dass Du das Mittel so gut verträgst. Ich frage deshalb, weil mein Häm mir abgeraten hat von...
Forum: Leukämie 08.10.2012, 14:33
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebe Ange,

ich freue mich sehr für Dich und hoffe, das alles gut geht. Ich drücke ganz fest die Daumen :-).

Du hattest doch auch anfangs ET? Wie hat sich die PV angekündigt? Haben sich Deine...
Forum: Leukämie 09.08.2012, 14:51
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Funki,

bei mir wars genau umgekehrt, ich hatte erhebliche Probleme mit Litalir und habe nach 1 1/2 Jahren Einnahme das Medikament absetzen müssen. Ich hatte total enzündete Schleimhäute,...
Forum: Leukämie 16.07.2012, 08:41
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Sunny,

ich beschäftige mich auch zur Zeit mit dem Thema und überlege, einen Schwerbehindertausweis zu beantragen. Habe auch schon mit meinem Arzt darüber gesprochen. Er unterstützt wird mich...
Forum: Leukämie 30.06.2012, 12:34
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Ange,

freue mich mit Dir über Deine guten Werte.

Ich war am vergangenen Mittwoch wieder zur Blutkontrolle. Mein Wert liegt derzeit auch bei 500.000 und ich bin momentan sehr zufrieden...
Forum: Leukämie 03.05.2012, 12:38
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Ange,

vielen Dank für Deine interessanten Ausführungen. Das hiflt mir sehr weiter. Es leuchtet mir ein, dass Interferon für Dich das Mittel der Wahl ist, da Du einen Kinderwunsch hast....
Forum: Leukämie 01.05.2012, 21:01
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Ange,

ich habe mal eine Frage zum Pegintron. Hat Dir Dein Hämatologe den Vorschlag gemacht, Pegintron zu nehmen? Ich habe jetzt von einigen ETlern gehört, die es nehmen und sehr zufrieden...
Forum: Leukämie 30.04.2012, 08:48
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebe Ange,

na das ist ja super, dass Du so einen tollen Wert hast. Freue mich mit dir.
Ich war am Freitag auch wieder bei meinem Häm zur Kontrolle und der Wert war auch ganz toll diesmal: 470...
Forum: Leukämie 11.04.2012, 17:41
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,

mein Hämatologe hat mir auch von der KMT abgeraten. Erst wenn nichts mehr hilft oder wenn sich die ET in eine OMF umwandelt, könnte es der letzte Strohhalm sein. Ich finde sehr interessant,...
Forum: Leukämie 14.03.2012, 12:01
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Antje,

ich habe auch keine besonders schönen Erinnerungen an die Punktion. Eine Beruhigungsspritze habe ich nichtmal bekommen, sondern nur eine lokale Betäubung der Punktionsstelle. War aber...
Forum: Leukämie 24.02.2012, 13:08
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Antje,

ich denke, der Hämatologe wird zunächst eine Knochenmarkpunktion machen, um eine genaue Diagnose stellen zu können. Dein Thrombozytenwert ist bei 600.000 - möglicheweise ist erstmal...
Forum: Leukämie 03.02.2012, 11:42
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Heike,

ich habe die Therapie mit Litalir begonnen. Die Werte waren sehr schnell fast im Normalbereich mit diesem Medikament, was ja auch gut ist. Mein Ausgangswert betrug 1.6 Mio Thrombos....
Forum: Bauchspeicheldrüsenkrebs 17.01.2012, 09:07
Antworten: 11
Hits: 12.607
Erstellt von Sweetmaus
AW: Brauche eure Hilfe

Hallo Sabine,

ich lese, Du hast auch ET - im Leukämie-Forum gibt es einen extra Thread, wo man sich über die Erkrankung austauschen kann (nur zur Info)

Ich habe auch ET und es wurde die...
Forum: Leukämie 09.01.2012, 15:19
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie und Polycytemia Vera

Hallo Kopfhoch,

habe mit grossem Interesse Deine interessanten Ausführungen gelesen. Du sprichst mir sehr aus dem Herzen und Deine positive Einstellung, die Du trotz der Erkrankung hast, finde ich...
Forum: Leukämie 05.01.2012, 15:06
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Heike,

zum Herzpochen kann ich Dir etwas sagen. Ich nehme täglich 2 x 2 Xagrid - morgens zwei und abends zwei Tabletten und litt lange kurz nach der Einnahme unter starkem Herzpochen. Das...
Forum: Leukämie 05.12.2011, 15:06
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Georg,

Du schreibst, dass Du Anfang 60 bist, wenn Du es möglich machen kannst, würde ich an Deiner Stelle auch aufhören zu arbeiten.

Ich bin Anfang 40, habe seit 2007 ET und nehme...
Forum: Leukämie 19.11.2011, 19:15
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Funki,

mein Hämatologe macht jedes Jahr eine Oberbauchsonografie. Meine Milz ist nicht vergrössert, bislang zum Glück alles in Ordnung.

Grüsse,
Sweetmaus
Forum: Leukämie 17.10.2011, 10:52
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Ludinchen,

ich bin erstaunt, dass Du nur ASS nimmst, obwohl Dein Thrombowert auf 1.090.000 ansteigt. Ab 1 Mio sollte man doch schon mit einer Therapie beginnen. Ich würde Deinen Arzt nochmal...
Forum: Leukämie 02.10.2011, 18:19
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Sunny,

Empfindungsstörungen habe ich auch oft, meisst in den Fingern oder auch hin und wieder Gelenkschmerzen (Beine). Ich nehme auch 2 x 2 Xagrid am Tag. Leider steigt mein Wert trotz der...
Forum: Leukämie 13.09.2011, 11:51
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Ziehbrunnen,

wie lange nimmst Du Xagrid schon? Hast Du ausser der Zahnfleischprobleme noch andere Nebenwirkungen?

Ich nehme Xagrid jetzt ca. 2 Jahre. Leider steigt mein Thrombowert im...
Forum: Leukämie 08.07.2011, 09:34
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Zuckerfee,

habe auch ET - seit 2007. Ausgangswert Thrombos: 1,7 Mio. Erwerbsminderungsrente habe ich noch nicht beantragt. Dazu kann ich leider nichts sagen. Ich bin noch voll berufstätig,...
Forum: Leukämie 28.10.2010, 12:30
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Bernsteinkind,

ich nehme momentan 2 x 2 Xagrid - also zwei morgens und zwei abends.
Mein Wert vom letzten Montag: 600.000 Thrombos. Mein Wert schwankt auch sehr. Ich war manchmal auch schon...
Forum: Leukämie 20.10.2010, 12:12
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Bernsteinkind,

da hast Du ja einiges Unangenehmes durch. Von Interferon hat mir mein Hämatologe auch abgeraten. Die Nebenwirkungen sind da recht stark.
Ich nehme zur Zeit ebenfalls Xagrid -...
Forum: Leukämie 07.10.2010, 11:42
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Schnecke,

nimmst Du denn weiterhin nur ASS oder auch ein Medikament, welches gezielt die Thrombozyten senkt? Was rät denn Dein Hämatologe? Ich glaube nicht, das Ass reicht - es verhindert...
Forum: Leukämie 13.09.2010, 09:57
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Schnecke,

tut mir leid, dass ich nicht regelmässig schreibe, schaue nur ab und zu hier rein.

Ich lebe sehr gut mit der Erkrankung. Jedenfalls bestimmt sie nicht mehr mein Leben wie am...
Forum: Leukämie 08.09.2010, 09:00
Antworten: 537
Hits: 683.417
Erstellt von Sweetmaus
AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Schnecke,

wollte noch kurz etwas zu den Therapiemöglichkeiten bei ET nachtragen. Wie Jurist schon sagte, gibt es Interferon, Litalir (welches auf alle Blutreihen (rot, weiss, Thrombos) wirkt...
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