Forum: Strahlentherapie
08.03.2016, 23:00
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AW: Protonentherapie
SO,
wir hatten in Essen einen Patienten kennen gelernt, der geanuso alt wie mein
SOhn war und auch mit dem gleichen sch.... Tumor, auch an der gleichen STelle,
zu kämpfen hatte - bei Ihm hat...
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Forum: Forum für Angehörige
07.03.2016, 19:55
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Nun sind mehr als 7 Wochen um in denen wir ohne ihn auskommen mussten!
:cry: :cry: :cry: :cry: :cry: Er fehlt so sehr :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
Jeden Tag kommen am Grab die Tränen und wir...
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Forum: Forum für Angehörige
20.01.2016, 13:51
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
:cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
:cry: :cry: :cry: :cry: Und am Samstag ist die Beerdigung!!! :cry:...
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Forum: Forum für Angehörige
29.12.2015, 15:14
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Ihr Lieben,
ihr begleitet uns ja schon seit Oktober 2014 und ich denke, dass ihr nun
wissen sollte wie es weiter geht.
Das MRT am 22.12.15 war nicht gut, aber auch nicht schlecht. Die...
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Forum: Rechtliches & Finanzielles (Krankenkasse, Rente etc.)
22.12.2015, 21:53
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Betreuung eines krebskranken Kindes
Hallo,
wir gehen nun mit meinem Sohn ins 2. Jahr Krebsbehandlung - die Sch..... war
schon vorbei und mein Sohn wurde als geheilt entlassen aber die erste Nachuntersuchung
hat gleich wieder neues...
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Forum: Forum für Angehörige
20.12.2015, 18:13
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Ihr habt so recht, aber .......
Der Tod ist so nah - an solchen Tagen wird das unmissverständlich klar und
dann weiß man nicht wie man sich verhalten soll. Mein Sohn weiß nichts
von der...
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Forum: Forum für Angehörige
18.12.2015, 12:20
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Ohjeeee,
unser Mitpatient aus Essen hat verloren - seine letzten Tage laufen ab!
Dies hat mir eben seine Mama per WhatsApp geschrieben!! :cry: :cry: :cry:
:cry: :cry: :cry: :cry:
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Forum: Forum für Angehörige
10.12.2015, 14:58
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
SO, das Fieber ging dann vorbei und wir konnten letzten Donnerstag nach hause - aber nix mit erholen!
Seit Dienstag sind wir wieder zur Chemo - 2. Block in der Second-Line-Therapie!
Diese läuft bis...
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Forum: Forum für Angehörige
30.11.2015, 12:41
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
OK - hat auch nichts gebracht!!
Seit gestern morgen sind wir wieder in der Klinik und mein Sohn bekommt
Thrombos, Antibiotikas und heute Mittag auch 2 Päckchen Blut damit sich
der HB Wert erholt....
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Forum: Forum für Angehörige
27.11.2015, 23:36
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Und heute ist der Körper am Boden - er liegt hier und ist "fix und fertig" - total neben der Spur und gereizt "hoch 3"!
Fieber ist da - zum Glück immer um die 38 Grad und nur selten drüber - wir...
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Forum: Forum für Angehörige
25.11.2015, 14:13
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Und heute waren die Thrombos bei 12.000 !!!!
Somit gab es am Tropf eine Ladung Thrombos. Innerhalb einer Stunde war
das Thema durch und wir fuhren wieder nach Hause.
Nächster Check ist am...
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Forum: Forum für Angehörige
24.11.2015, 23:26
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Ihr Lieben,
schon eine zeitlang nicht mehr berichtet - ich bringe Euch mal auf den Stand der Dinge!
Second-Line-Therapie hat begonnen und mein Sohn bekam 23 Std. Topotecan
und 1 Std...
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Forum: Forum für Angehörige
05.11.2015, 21:37
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Ihr Lieben,
Montag war Broviac-OP und es sollte mit der Chemo begonnen werden. Leider
hat die TablettenChemo die Blutwerte so zu Boden gezogen, dass wir wieder
nach Hause gefahren sind....
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Forum: Forum für Angehörige
01.11.2015, 13:46
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Ohjeee,
ich fühle mich ganz schlecht - ich kann nur noch weinen!!!
Eben habe ich meinen Sohn eine Patientenverfügung unterschreiben lassen
damit im Falle von ................. alles geregelt...
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Forum: Forum für Angehörige
26.10.2015, 20:32
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Heute ist es genau ein Jahr her, dass wir unseren Sohn in die Klinik gefahren haben um herauszufinden wer/was sein Auge aus der Augenhöhle drückt. Der Hausarzt war sehr vorsichtig
mit seiner...
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Forum: Forum für Angehörige
25.10.2015, 15:56
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Und nun auch noch das:
Eben per WhatsApp eine Nachricht bekommen, von einem Mitpatienten aus der Zeit am WPE in Essen - wir sind total geschockt!!!
********************************
"Mein Tumor...
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Forum: Forum für Angehörige
23.10.2015, 12:09
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
NICHT HARMLOS - Ablagerung vom Tumor, also es beinhaltet Tumorzellen!!! :eek:
Es läuft schon eine Tablettenchemo die 10 Tage lang eingenommen wird. Dann
sind 20 Tage Pause und dann .........
...
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Forum: Forum für Angehörige
16.10.2015, 23:24
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Wir wissen eben nicht, ob diese bei ihm schon vorher waren - darauf haben wir eigentlich nie geachtet und nun fällt natürlich alles auf und bereitet uns schlaflose Nächte!!!
Hoffentlich weiß man...
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Forum: Forum für Angehörige
15.10.2015, 22:18
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Ihr Lieben,
die Bestrahlung läuft und wird am nächsten Mittwoch beendet sein!
Nebenbei wurde auch mit einer Chemo in Tablettenform begonnen und mein Sohn nimmt
morgens - 100mg Trofosfamid...
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Forum: Forum für Angehörige
09.10.2015, 21:21
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Heute haben uns einige Leute "gute Tipps" zugerufen!
- Aprikosenkerne kauen
- keine Milch trinken
- Fasolodexspritzen
- Himbeeren essen
- usw.
Man weiß ja gar nicht mehr was man noch machen...
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Forum: Forum für Angehörige
09.10.2015, 14:52
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo,
der erste Knubbel ist mit 60 gy in einem Schuß behandelt worden.
Der zweite, also der der in der Nähe eines schon bestrahlten Bereichs liegt,
wird mit 30gy auf 10 Behandlungen angegangen...
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Forum: Forum für Angehörige
07.10.2015, 22:04
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Ohjeeee, was kommt noch alles???
Die beiden Knubbels wäre Gewebe mit Blut - der Doc hat mir das so erklärt, dass das Gewebe so schnell wächst, dass die Blutversorgung (Äderchen) überhaupt
keine...
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Forum: Forum für Angehörige
22.09.2015, 15:36
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
DANKE ihr Lieben - ich bin froh dass ich Euch hier habe und immer wieder den Frust hier ablassen/schreiben kann!
ALSO: Im Stich lassen werde ich meinen Sohn nicht - definitiv!!!!
Morgen sind...
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Forum: Forum für Angehörige
19.09.2015, 21:45
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
NIX MIT LAUT FREUEN!!!! :weinen: :weinen: :weinen:
SO EINE SCHEIXXE!!!!!!!!
Leider ging das MRT überhaupt nicht gut aus - 2 weitere Knubbel im Kopf festgestellt worden und nun beginnt alles von...
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Forum: Forum für Angehörige
02.09.2015, 20:40
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Huhu,
ich berichte mal wieder - das traurige zuerst!
Zwischenzeitlich ist das fünfte Kind auf unserer onkologischen Kinderstation verstorben - der Krebs nimmt überhaupt keine Rücksicht auf das...
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Forum: Forum für Angehörige
04.08.2015, 00:05
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Ohjeeee,
die Welt ist so unfair!
Heute ist dritte Kind auf unserer Station verstorben - alles ehemalige Zimmergenossen von unserem Sohn - innerhalb von nicht mal 4 Wochen hat sie der Krebs...
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Forum: Strahlentherapie
13.07.2015, 14:20
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AW: Protonentherapie
Hallo Ihr Lieben,
zwischenzeitlich ist einiges passiert über das ich nicht, bzw. nicht in diesem Thread, berichtet habe!!!
Mein Sohn hat seine 9 Chemos und die Bestrahlungen hinter sich.
Die...
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Forum: Nachsorge und Rehabilitation
17.06.2015, 15:36
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Nachsorge
Hallo,
mein Sohn hatte letzte Woche das erste MRT nach 9 Chemos und 35 Bestrahlungen und heute haben wir das Ergebnis bekommen!
Von seinem Tumor ist nichts mehr über geblieben - alles komplett...
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Forum: Forum für Angehörige
17.06.2015, 13:32
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Antworten: 212
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
SO, die MRT Ergebnisse sind da!!!!
Es wäre nichts, aber auch gar nichts mehr zu sehen - das Ding ist vollends verschwunden und es sind auch keine Reste mehr da. :D
Grundsätzlich könnte man jetzt...
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Forum: Forum für Angehörige
08.06.2015, 20:09
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Antworten: 212
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Forum: Forum für Angehörige
28.05.2015, 21:05
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo,
heute war die erste Nachuntersuchung bei meinem Sohn - Knochenszintigraphie und CT Thorax!
Die Bilder zeigen den Bereich des Tumors immer noch dunkel an, zwar kleiner als bei der ersten...
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Forum: Forum für Angehörige
16.05.2015, 09:41
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Antworten: 212
Hits: 232.538
AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo,
mal wieder ein Update!!
Wir sind seit gestern zur (hoffentlich) letzten Chemo in der Uni-Klinik und werden am Montag wieder nach Hause fahren. Ende des Monats beginnen die...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
16.05.2015, 09:28
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Forum: Gebärmutterkrebs
07.05.2015, 13:29
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Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs???
Hallo,
unsere Tochter hat den ersten "Frauenarztbesuch" hinter sich und wurde dabei
gefragt ob sie eine Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs bekommen hat!
Das Thema wurde vor Jahren vom Kinderarzt...
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Forum: Strahlentherapie
25.04.2015, 21:01
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AW: Protonentherapie
Hallo,
wir sind zurück aus Essen - hier hat man sich auf Tumore bei Kindern eingeschossen. 90% der Patienten waren Kinder!!!
Danke
TOM
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Forum: Forum für Angehörige
25.04.2015, 08:47
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo,
gestern kam unser Onkologe auf uns zu und fragt uns ob wir nach den Chemos eine Erhaltungstherapie machen wollen oder direkt in die Überwachung gehen wollen!!!...
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Forum: Forum für Angehörige
16.04.2015, 17:16
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Antworten: 212
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
@Sani
JA, bis zum Geburtstag vom Sohn wollen wir das Thema "Chemo und Bestrahlung" hinter uns haben - dass wir das Thema nie abschliessen können, haben wir nun begriffen!!!!
ALSO:...
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Forum: Forum für Angehörige
14.04.2015, 17:58
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Antworten: 212
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo,
wir sind nun am WPE in Essen und holen uns die Protonentherapie ab - sind schon seit letzten Dienstag hier und hatten heute die 5. Therapie. Insgesamt werden nun 11 Boosts auf meinen Sohn...
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Forum: Strahlentherapie
04.04.2015, 22:15
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Antworten: 14
Hits: 54.217
AW: Protonentherapie
@nokurae
Wo warst du zur Protonentherapie???
Wir werden nach Ostern nach Essen fahren und uns das letzte drittel der
Bestrahlungseinheiten abzuholen - somit wurde alles so durchgeführt wie es...
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Forum: Forum für Angehörige
30.03.2015, 18:28
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Ab heute läuft die 7. Chemo - die Bestrahlung im IMRT geht parallel dazu weiter!
Somit gibt es diese Woche, trotz Ostern, noch 5 Bestrahlungen und nach Ostern noch eine Weitere - die letzte in der...
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Forum: Forum für Angehörige
22.03.2015, 22:05
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Antworten: 212
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
@pulizwei
Nein, mein Sohn kann nicht operiert werden!
Der Tumor zwischen den Augen liegt in einem "Gebiet" mit viel zu viel "Dingen die man kaputt machen kann", z.B. Riechfäden und Sehnerven....
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Forum: Forum für Angehörige
22.03.2015, 21:48
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Antworten: 212
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Wollte Euch mal wieder auf den neuesten Stand bringen!!
Morgen beginnt die 3. Woche mit Bestrahlungen Nr. 13-18 im IMRT und am Donnerstag beginnt, wenn die Blutwerte nicht verrückt spielen, die...
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Forum: Forum für Angehörige
06.03.2015, 12:48
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Antworten: 212
Hits: 232.538
AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Ich berichte mal wieder!
Die Strahlentherapie an der Heimatklinik hat begonnen - gestern war die erste Bestrahlung im IMRT. Anschließend begann der 6. Chemoblock!
Heute war dann die 2....
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Forum: Forum für Angehörige
01.03.2015, 15:14
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Antworten: 212
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
@pulizwei
Das war die Erstvorstellung mit anschließendem Planungs-CT und Planungs-MRT!
Bedeutet, dass schon alles angepasst wurde um mit einer Therapie so schnell wie möglich zu beginnen....
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Forum: Forum für Angehörige
01.03.2015, 09:59
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Antworten: 212
Hits: 232.538
AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo,
wir waren nun in Essen beim WPE und sind echt beeindruckt!!
Am WPE sind Patienten aus allen möglichen Ländern. Wir waren umgeben von Engländern, Russen, Amerikanern, Schweden ......... und...
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Forum: Krebs bei Kindern
22.02.2015, 16:32
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Forum: Forum für Angehörige
22.02.2015, 16:23
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Antworten: 212
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
So, nächste Woche wird stressig!!!!
Montag sind wir nochmal zur Blutkontrolle in der Klinik
Dienstag müssen wir eine aktuelle Untersuchung bei der HNO und in der Augenklinik hinter uns bringen....
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Forum: Strahlentherapie
17.02.2015, 12:02
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AW: Protonentherapie
So, NEUIGKEITEN!!!
Essen sagt, dass mein Sohn kein typischer Protonentherapie-Patient ist
und nur ein Teil der Bestrahlungen mit Protonen gemacht werden sollte!!!
Man empfiehlt, dass 2/3 der...
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Forum: Forum für Angehörige
16.02.2015, 23:10
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
"kleine Chemo-V"????
Was ist das????
Wir nannten dies "Chemo-to-Go" - Vinchristin bei der ambulanten Kontrolle zwischen den Chemoblöcken!!!
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