Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Gandalf]

Hallo, meine gute Freundin hat die Diagnose Zungenkarzinom bekommen. Sie sollte eigentlich gestern eine Magensonde bekommen, geht aber wegen der Leber nicht, irgendeine Arterie könnte getroffen werden. Anscheinend brauch man dies aber für die Strahlentherapie und Chemotherapie. Ich kenne mich nicht aus. Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht???
Was für Nebenwirkungen haben diese Therapien???? Meine Freundin, hat solche Angst und fühlt sich von den Ärzten im Stich gelassen.

[Rainer53]

Zitat von Gandalf

Sie sollte eigentlich gestern eine Magensonde bekommen, geht aber wegen der Leber nicht, irgendeine Arterie könnte getroffen werden. Anscheinend brauch man dies aber für die Strahlentherapie und Chemotherapie.

Eine Magensonde wird routinemäßig gelegt, weil vor allem durch die Bestrahlung (evtl. in Kombination mit Chemo) die meisten Patienten vorübergehend nicht mehr richtig schlucken können. Die Sonde stellt dann die Ernährung sicher. Normalerweise wird sie einfach duch die Bauchdecke gelegt, was bei deiner Freundin wohl irgendwie nicht geht. Verstehe es zwar nicht: es kann ja nicht überall die Aorta im Weg sein.

Man kann aber immer auch eine Sonde durch die Nase einführen, was zwar während der Zeit natürlich störender und unangenehmer ist, aber den Vorteil hat, dass sie leichter gelegt und gezogen werden kann, vor allem ohne eben die Bauchdecke zu durchstoßen. Viele Patienten ziehen das eh vor.

Gruß und alles Gute für deine Freundin, Rainer

[Gandalf]

Hallo Rainer,

danke für Deine Antwort. Ich weiß auch nicht, das ganze zieht sich schon 3 Monate hin. Immer wieder wird sie nach Hause geschickt. Sie ist schon langsam am verzweifeln. Jetzt haben sie ihr vorgeschlagen, sie an den Tropf zu legen, dann müßte sie aber für längere Zeit in der Klinik bleiben und da hat sie natürlich Angst vor.

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

Gandalf, willkommen im Forum, auch wenn der Anlass ein sehr unerfreulicher ist. Schön, dass Du Dich informieren und Deiner Freundin helfen möchtest.

Zitat von Gandalf

Jetzt haben sie ihr vorgeschlagen, sie an den Tropf zu legen, dann müßte sie aber für längere Zeit in der Klinik bleiben und da hat sie natürlich Angst vor.

Das stimmt so nicht. Parenterale Ernährung über den Port ist auch zuhause möglich. Da kommt dann jemand von einem Pflegedienst und stöpselt sie an und ab. Wenn sie das z.B. über Nacht machen lässt, stört die Infusion auch nicht.

Zitat von Atlan

im moment arbeite ich an einem buch. ein erfarhungsbericht mit ratgeberteil für betroffene, angehörige und pflegekräfte. leider habe ich noch keinen guten verlag gefunden, der das projekt mitmachen will, aber ich arbeite weiter daran. ich finde, es muss mehr getan werden. es muss mehr über unsere erkrankung aufgeklärt werden und vor allem muss in prävention mehr getan werden. von daher hoffe ich noch einen seriösen verlag zu finden.

Das finde ich sehr gut. Es gibt so wenig Literatur zu Zungentumoren, dass da auf jeden Fall Bedarf besteht.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Rainer53]

Hallo Gandalf,

Zitat von Gandalf

danke für Deine Antwort. Ich weiß auch nicht, das ganze zieht sich schon 3 Monate hin. Immer wieder wird sie nach Hause geschickt. Sie ist schon langsam am verzweifeln. Jetzt haben sie ihr vorgeschlagen, sie an den Tropf zu legen, dann müßte sie aber für längere Zeit in der Klinik bleiben und da hat sie natürlich Angst vor.

hat denn die Therapie überhaupt schon angefangen?

Kann sie denn jetzt normal essen?

Hat sie schon viel Gewicht verloren oder wieso wollen die sie an den Tropf hängen?

Ist denn eine Sonde durch die Nase probiert oder vorgeschlagen worden?

Viele Grüße, Rainer

P.S.: Nett von dir, dass du dich um sie kümmerst!

[boebi]

Hallo Gandalf und willkommen hier im Forum,
irgendwie ist mir das alles nicht verständlich. Was machen die Ärzte, was wollen sie machen und wann wollen sie endlich was machen? Gerade bei der Diagnose Krebs geht es um Schnelligkeit.

Dreizahn/Atlan: Gerade auf dem Gebiet der Erfahrungsberichte Betroffener gibt es kaum etwas und ist dringend erforderlich.

Ich hatte vor einiger Zeit mal, unter Buchempfehlungen, auf ein Buch hingewiesen: Leinemann, Jürgen "Das Leben ist der Ernstfall" Verlag Hoffmann und Campe meistens vorrätig (Preis 20,00€) oder aber in fast jeder Stadtbücherei. Das Buch ist ehrlich und hart. Trotzdem oder gerade deswegen ist das Buch absolut empfehlenswert. Es ist als ob ich meine eigene Geschichte lese. Jürgen Leinemann kann als mehrfach prämierter Journalist (Henry-Nannen-Preis) seuine Krankheit und ihre Folgen so zu Papier bringen, wie ich es leider nicht kann.

Ich wünsche allen eine ruhige Nacht, trotz des Sturmes.
Boebi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Zitat von boebi

[...]Leinemann, Jürgen "Das Leben ist der Ernstfall" [...] Das Buch ist ehrlich und hart. Trotzdem oder gerade deswegen ist das Buch absolut empfehlenswert.

Dem kann ich nur zustimmen. Ich habe mir das Buch im Erscheinungsjahr zu Weihnachten schenken lassen. Allerdings hatte ich Probleme, es durchzulesen und zwar deswegen

Zitat von boebi

Es ist als ob ich meine eigene Geschichte lese.

Das ging mir genauso und manchmal kam mir das einfach zu nahe.

Ein Freund von mir versucht manchmal, mich zu überreden, ich solle doch meine Geschichte aufschreiben und versuchen, ein Buch draus zu machen. Wer weiß, vielleicht mache ich das eines Tages sogar. Bevorzugt mit Happy End!

So, ich "darf" morgen relativ zeitig arbeiten, so dass ich mich jetzt zu Bett begebe und nicht nochmal die Nacht (so gut wie) durchmache.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Atlan]

hallo freunde,
vielen dank für euren zuspruch zu meinem buchprojekt. aber ihr habt natürlich alle recht. es ist immer so, als ob man seine eigene geschichte lesen würde. daher habe ich erst einmal erfahrungsbericht von betroffenen mit anderen krebserkrankungen gelesen. meine highlights waren dabei "Jetzt ist Heute" von Cora Decker (Brustkrebs) und Schlingensiefs "So schön kanns im Himmel gar nicht sein". da wird einem nicht so komisch, wie bei einer geschichte, die man selbst erlebt hat. aber meine intention war ja, nicht alleine einen erfahrungsbericht zu schreiben. ich denke, dass ist auch wichtig, aber nicht alles. ich habe einen ratgeberteil angefügt, der die meisten wichtigen dinge in zusammenhang mit unserer erkrankung berührt. Z.B. die Fragen, die gandalf jetzt hat, sind fragen, die immer wieder auftauchen. sicherlich kann man nicht alles erfassen, aber ich finde, ich habe das ganz gut gemacht. jetzt gilt es, noch einen serösen verlag zu finden.

so und nun noch zu gandalfs fragen:
gandalf, ich habe die zeit ohne sonde geschafft, aber 16 kg gewicht bis zum ende der bestrahlung verloren. man kann eine PEG-Sonde legen, wie hier schon gesagt wurde (Perkutan-endoskopische Gastrostomie), die direkt in den magen führt. dann kann man die sonde durch die nase legen, was auf dauer unangenehm ist, weil sie immer vor dem gesicht baumelt. dann kann man einen menschen vollständig parenteral (also über die vene) mit infusionen ernähren oder auch über einen implantierten port (auch schon erwähnt). ich persönlich habe damals die PEG-Sonde gleich abgelehnt und mein strahlentherapeut war sauer darüber. aber ich habe es geschafft zu essen. das ist nicht leicht. es ist auch schlecht so viel gewicht zu verlieren. die bestrahlung ist so anstrengend, man braucht nährstoffe, sonst baut der körper noch mehr ab. also es ist eine schwierige entscheidung.
dennoch verstehe ich auch das mit der aorta nicht. die liegt hinter dem magen und nicht davor. der magen liegt direkt unterhalb des brustbeins (zwei finger breit, da da noch der dornenfortsatz ist) es gibt anatomische ausnahmen, aber dass die aorta vor dem magen liegt? habe ich in der literatur noch nicht gelesen. wenn es klappt frage ich einmal unseren oberarzt, der hier diese sachen macht.

liebe grüsse
von atlan (derderimsturmsitzt)
an alle besonders beobi (derderauchimsturmsitz)

[Dreizahn]

Lieber Atlan,

die Erfahrung habe ich auch gemacht, dass einem nicht so komisch wird, wenn man Berichte über andere Krebsarten liest. Wobei ich gemerkt habe, dass ich das nicht kann, wenn es Kinder sind. Schlimm genug, was wir mitmachen .... die bloße Vorstellung, dass ein Kind da durch muss, treibt mir schon die Tränen in die Augen.

Zitat von Atlan

aber meine intention war ja, nicht alleine einen erfahrungsbericht zu schreiben. ich denke, dass ist auch wichtig, aber nicht alles. ich habe einen ratgeberteil angefügt, der die meisten wichtigen dinge in zusammenhang mit unserer erkrankung berührt.

Du bist ja vom Fach und kennst somit beide Seiten, oder? Das sollte das Buch doppelt interessant machen und auch die Zielgruppe vergrößern. Hast Du schon bei vielen Verlagen angefragt? Ich würde es auf jeden Fall lesen (und dann einen fachkundigen Leserbrief schreiben).

Liebe Grüße
Dreizahn

[Hilla]

Hallo zusammen,

ich komme gerade von meinem HNO und er will mich erst wieder anfang Januar sehen. Uff! Mitte Januar ist dann wieder große TN aber da will jetzt noch gar nicht dran denken. Jetzt kommt erst Weihnachten.

Gandalf, auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich kann Dir zwar leider nicht weiterhelfen aber ich bin sicher, dass Du hier die passenden Antworten bekommst. Dir und Deiner Freundin wünsche ich weiter viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Ich habe Atlan bereits geschrieben, dass er unbedingt einen Verlag für sein Buch finden muss. Über unsere Krankheit wird viel zu wenig veröffentlicht und wenn es dieses Forum nicht geben würde, würden noch viel mehr Fragen offen bleiben. Natürlich würde ich auch wie Dreizahn eine Rezension schreiben .
Da ihr einige Bücher genannt habt, möchte ich Euch ein Buch empfehlen, welches Mut macht dem Körper wieder zu vertrauen. Es heißt "Die Macht der Bewegung" von Dr. Freerk Baumann. Die Berichte einiger Teilnehmer (Zungenkrebs, Brustkrebs und Prostatakrebs) über ihre Krankheit und dem Projekt, sowie die Ergebnisse von Freerk Baumann eröffnen neue Perspektiven und sind von großer Bedeutung. Dr. Baumann von der Sporthochschule Köln hat für seine Projekte einige Auszeichnungen bekommen. U.a. den Helmut-Wölte-Preis für Psychoonkologie 2009.
Wer also mal etwas mutmachendes lesen möchte, ist hier genau richtig.

Euch allen wünsche ich einen schönen dritten Advent und ab Dienstag dürft Ihr mich etwas beneiden..... ab dann habe ich einen ganzen Monat Urlaub Da ich in diesem Jahr solange krank war, ist das alles Resturlaub.

Viele Grüße
Hilla

[Gandalf]

Zitat von Rainer53

Hallo Gandalf,



hat denn die Therapie überhaupt schon angefangen?

Kann sie denn jetzt normal essen?

Hat sie schon viel Gewicht verloren oder wieso wollen die sie an den Tropf hängen?

Ist denn eine Sonde durch die Nase probiert oder vorgeschlagen worden?

Viele Grüße, Rainer

P.S.: Nett von dir, dass du dich um sie kümmerst!

Nein, die Therapie hat noch nicht begonnen. Es ist ein ewiges hin und her. Sie kann essen, sie sagen nur, dass man auf jeden Fall vor der Therapie eine Magensonde legen muss. Das ist aber an der erhöhten Anzahl der Thrombozyten gescheitert, Loch ist aber in der Magenwand, ist doch sehr komisch oder??? Nein, man hat nur gesagt, dass sie einen Tropf bekommen würde und dies würde halt monatelang dauern bis sie aus dem Krankenhaus kommt.

[Gandalf]

Zitat von boebi

Hallo Gandalf und willkommen hier im Forum,
irgendwie ist mir das alles nicht verständlich. Was machen die Ärzte, was wollen sie machen und wann wollen sie endlich was machen? Gerade bei der Diagnose Krebs geht es um Schnelligkeit.

Das hatte ich auch immer gedacht, aber sie ziehen es wie Kaugummi, erst ist nur die Zunge betroffen, keine Metastasen, der nächste Arzt wahrscheinlich ist der ganze Mundraum betroffen und der nächste Arzt hat keine Erklärung mehr

Dreizahn/Atlan: Gerade auf dem Gebiet der Erfahrungsberichte Betroffener gibt es kaum etwas und ist dringend erforderlich.

Ich hatte vor einiger Zeit mal, unter Buchempfehlungen, auf ein Buch hingewiesen: Leinemann, Jürgen "Das Leben ist der Ernstfall" Verlag Hoffmann und Campe meistens vorrätig (Preis 20,00€) oder aber in fast jeder Stadtbücherei. Das Buch ist ehrlich und hart. Trotzdem oder gerade deswegen ist das Buch absolut empfehlenswert. Es ist als ob ich meine eigene Geschichte lese. Jürgen Leinemann kann als mehrfach prämierter Journalist (Henry-Nannen-Preis) seuine Krankheit und ihre Folgen so zu Papier bringen, wie ich es leider nicht kann.

Ich wünsche allen eine ruhige Nacht, trotz des Sturmes.
Boebi

Danke für Eure Wortmeldungen.

[Rainer53]

Zitat von Gandalf

Nein, die Therapie hat noch nicht begonnen. Es ist ein ewiges hin und her. Sie kann essen, sie sagen nur, dass man auf jeden Fall vor der Therapie eine Magensonde legen muss. Das ist aber an der erhöhten Anzahl der Thrombozyten gescheitert, Loch ist aber in der Magenwand, ist doch sehr komisch oder??? Nein, man hat nur gesagt, dass sie einen Tropf bekommen würde und dies würde halt monatelang dauern bis sie aus dem Krankenhaus kommt.

Das hört sich irgendwie komisch an. Wo ist denn dieses Krankenhaus und wie heißt es? Bitte um Info.

Viele Grüße, Rainer

[boebi]

Hallo Gandalf,
das würde mich auch interessieren, was das für ein Krankenhaus ist. Ist das eine Uni-Klinik? Wie viel dieser Behandlungen machen die pro Jahr? Dieses hin und her ist nicht normal und für Deine Mutter mehr wie belastend. Sprechen sich die Ärzte nicht ab? Was sagt der Oberarzt?

Hilla: Eine gute Nachricht, jetzt kannst Du Weihnachten ruhig angehen lassen.

Atlan: Ich schicke Dir eine Mail, Dein Buch betreffend.

Allen einen ruhigen 3ten Advent wünscht euch
Boebi

[Dreizahn]

Hallo Gandalf,

Zitat von Gandalf

Sie kann essen, sie sagen nur, dass man auf jeden Fall vor der Therapie eine Magensonde legen muss.

Das stimmt einfach NICHT. Das mag vielleicht in dem KKH so üblich sein, das heißt aber nicht, dass sie zwangläufig eine braucht. Ich hatte das volle Therapieprogramm, habe über sechs Wochen nicht einen Schluck getrunken und nicht einen Bissen gegessen (Ernährung parenteral über Port) und trotzdem keine PEG. Ich war allerdings stationär. Aber wie schon gesagt, diese Art der Ernährung kann man auch vom Pflegedienst zuhause bekommen.

Zitat von Gandalf

Nein, man hat nur gesagt, dass sie einen Tropf bekommen würde und dies würde halt monatelang dauern bis sie aus dem Krankenhaus kommt.

Wie gesagt....nicht notwendigerweise.

Wenn Deine Freundin sich in dem KKH oder mit ihren Ärzten nicht wohlfühlt, kann sie übrigens jederzeit das KKH wechseln.

Viele Grüße
Dreizahn