Behandlung von Lebermetastasen

[christa Benz]

Hallo liebe Kerstin,

Der Arzt hat schon eine komische Meinung,manche Menschen können solche
Befunde gar nicht verstehen oder wollen es gar nicht hören.In welchem KH seit Ihr denn in Stgt.
Liebe Kerstin.manchmal hilft auch keine 2. Meinung mehr weil es so bescheiden aussieht.Man ist einfach machtlos und hilflos zugleich.Seit für Sie da und Deinen Papa.
Man sagt so,verliert die Hoffnung nicht,aber es ist schwer zu ertragen wenn es keine mehr gibt.
Troztdem alles gute für Euch und liebe Grüsse Christa B:

[Michaele Hendrichs]

Hallo Birgitt, Doro und Sandy,
war gestern wieder mit meiner Mutter in Waldbroel zur ersten Chemo. Diese soll neben der Sirt-Therapie weiterlaufen und der Tumro soll so auch noch weiter schrumpfen. Der Onkologe war vollkommen perplex als er las das der Tumor sich um 15 % verkleinert hat. Er hat Mama gründlich untersucht und auch ein neues Blutbild gemacht. Die Blutwerte waren in München sehr schlecht. Doch gestern hatten sich alle wieder in den Normbereich eingepegelt, ausser natürlich der Leberwerte, der ist immer noch hoch, aber auch schon stark rückläufig. Mama fühlt sich auch insgesamt wieder besser. Sie meint seit sie die Vitamine wieder einnimmt (sie hatte ja einfach die Vitamine im März abgesetzt) geht es ihr bedeutend besser, ja und nun plötzlich auch wieder gute Blutwerte. Sie hat gestern erstmal zum neuen Einstíeg eine leichte Chemo bekommen. Der Onkologe war sehr zuversichtlich und sagte wir hätten gute Vorraussetzungen die kleinen beiden Metastasen in der Lunge wegzubekommen, weil sie halt noch sehr klein sind. Auch mein Chef war da sehr optimistisch.
So, am Montag geht es dann für 7 tage nach Langeoog. Wir haben uns dort ein schönes Hotel gemietet und wollen es uns mal ein paar tage gutgehen lassen. Darauf freuen wir uns riesig. Meine Schwester kümmert sich dann hier um alles Weitere, doch Mama macht fast schon wieder alles alleine und nimmt nur noch selten meine Hilfe in Anspruch.
Nun aber freuen wir uns auf ein paar Tage Abschalten und Kraft tanken.

Birgitt: Du weiß doch, unser Leben besteht fast nur noch aus Warten, Warten und nochmals Warten. Das ist sehr hart, ich weiß. Manchmal denkt man, egal was sie einem sagen, hauptsache sie sagen überhaupt etwas.

haben heute erfahren das mein Vetter, gerade mal 40 Jahre und Vater einer Tochter auch an Lungenkrebs erkrankt ist. Sein Brunder starb vor 3 Jahren auch bereits an Lungenkrebs. Das wirft einen wieder total aus der Bahn. Eine Antwort auf unser WARUM werden wir wohl nie bekommen.
Dir alles Gute.
Melde mich wenn ich zurück bin
Tschüß und viele liebe Grüße
Michaele

[kate75]

Hallo Birgit,

meine Mutter hatte ja letzten Mittwoch die erste Chemo, die sie super verkraftet hat. Sie war nur müde, keine Übelkeit und keine weiteren Beschwerden. Am gleichen Tag hatte sie noch einen Lungen-Check und am Donnerstag den Knochen-Check ... keine Metas !!!!! :)
Am Wochenende hatte sie dann Leberschmerzen. Der Prof. meinte, dass dies ein gutes Zeichen wäre, so nach dem Motto da tut sich was.
Gestern war dann der Kopf dran, auch im Gehirn sind keine Metas. Wir sind so froh, dass der Brustkrebs "nur" in die Leber metastasiert hat.
Heute hat sie die 2. Ladung Navelbine in Tablettenform genommen.
Jetzt heißt es erst einmal abwarten.
Der Professor hat ihr Kümmel-Papaya-Kapseln empfohlen. Wären gut für die Zellen.

Hallo Kerstin75,
der Professor meiner Mutter hat zu ihr gesagt, dass wohl alle Kliniken in Deutschland bzgl. Hyperthermie noch nicht so weit wären. Die beste Klinik wäre wohl in St.Petersburg.
Ich habe auch noch von einem "Wunderheiler" in Würzburg gehört, der wohl rein pflanzlich und Mithilfe asiatischer Heilmethoden arbeitet. Die Telefonnummer und Namen hat meine Mutter. Wenn Du möchtest kann ich sie dir gerne schicken.
Kopf hoch !!!


viele Grüße
Katja

[Kerstin75]

Hallo Katja, hallo Christa und alle anderen,

bei uns ist ein bißchen die Panik und Angst vor dem Unbekannten gewichen. Haben heute sogar sowas wie eine gute Nachricht bekommen. Denn der histologische Befund hatte jetzt doch ergeben, dass die Bauchspeicheldrüse im Gesunden operiert wurde (der BSD-Schwanz wurde entfernt und BSD-Kopf und BSD-Körper haben doch keine Metastasen) verbleibt also "nur noch" die Ungewissheit bei den Lymphknoten (es wurden 40 entfernt und man kann nicht genau sagen, ob man alles verwischt hat...) und das größte Problem die Leber mit den riesigen Metastasen.
Christa, meine Mutter wird im Robert-Bosch-Krankenhaus behandelt, das Krankenhaus gehört zur Uniklinik Tübingen dazu und der behandelnde Onkologe ist Prof. Dr. Dr. Aulitzky, der scheinbar ein sehr erfahrener Arzt sein soll. Am Freitag haben wir ein erstes Gespräch mit ihm, seither nur mit den beiden Chirurgen, die uns ja betont haben, dass man meiner Mutter nicht mehr helfen könnte und nur noch zusehen muss, dass sie vor Schmerzen geschützt wird.
Katja, ich würde mich freuen, Du könntest mir Namen, Anschrift + Tel.Nr. von dem Arzt aus Würzburg mailen. Wo ist denn Deine Mutter in Behandlung ? wird bei ihr Chemo mit etwas Alternativen kombiniert wie bsp.weise Misteltherapie oder Vitaminpräparate ?

Liebe Grüsse an alle
Kerstin

[Dietzig]

Hallo an Alle,

konnte mich länger nicht melden, da bei uns gerade alles drunter und drüber geht. Im Geschäft haben wir Hochbetrieb und auf unserer Baustelle sind wir im Endspurt (wollen Mitte August umziehen). Meine Schwiegermutter war letzte Woche drei Tage in Freiburg, sie haben noch eine weiter Zufuhr zum Tumor abgeklemmt. Am Mittwoch Nachmittag konnte sie wieder nach Hause. Es ging ihr so mittelbrächtig, aber das war nach dem Eingriff ja auch irgendwie zu erwarten. Am Freitag hat sie dann schon Schmerzmittel genommen und gemeint es ginge schon. Wir waren dann den ganzen Samstag auf unserer Baustelle und als wir Abend heim gekommen sind, mussten wir gleich auf einen Geburtstag in der Nachbarschaft. Als wir dann gerade am Essen waren steht auf einmal mein Schwiegervater im Garten und meinte ich sollte doch mal kurz mit Heim kommen. Mir ist das Essen gerade im Hals stecken geblieben. Also bin ich mit ihm nach Hause. Meine Schwiegermutter lag wiemernt auf dem Bett und meinte nur sie hätte so starke Schmerzen und die Mittel helfen auch nicht. Habe dann unseren Hausarzt auf dem Handy erreicht und der meinte es dauert zu lange bis er da ist, ich solle sofort einen Rettungswagen rufen und wir müssten umgehend nach Freiburg. Das war dann natürlich eine grosse Aufregung, Sachen packen, meinen Schwiegervater klar machen das er jetzt mit nach Freiburg fahren muss. In Freiburg haben sie nur geröngt und Schmerzmittel verabreicht. Der Arzt meinte es könnte eine Bauchspeichelentzündung sein, aber so ganz sicher hört sich das auch nicht an. Heute morgen sollte wieder eine CT gemacht werden, habe jetzt richtig Angst das doch noch was anderes der Grund sein könnte. Diese ewige Angst und die Warterei halte ich einfach nicht mehr aus. Mein Darm (Morbus Chron) rebelliert auch schon wieder heftig. Irgendwann muss doch das ganze mal ein Ende haben und Ruhe einkehren.

Katja
Das sind doch gute Nachrichten :) Freut mich das die erste Chemo so gut rum gegangen ist. Ich hoffe für euch das es auch so bleibt.

Kerstin
Hoffe bei euch ist alles so weit in Ordnung.

Erle
Wie sieht es bei Euch aus, wie geht es deinem Mann und nachtürlich auch Dir ?


Doro
Ich hoffe ihr könnte den super Sommer wenigsten in Ruhe geniessen.

Viele Liebe Grüsse Birgtt

[DTFE]

Hallo Birgitt,
na, jetzt musst du aber auch auf dich aufpassen. Das ist ja wieder Stress pur. Wie geht es deiner Schwiegermutter denn heute ? Sicherlich ist es gut, wenn sie jetzt in der Klinik ist und gleich jemand da ist, der reagieren kann, wenn sie Schmerzen hat.
Es ist schwer, sich damit zu arrangieren, dass diese "Bedrohung" durch diese Erkrankung wahrscheinlich nicht irgendwann vorbei ist, sondern immer wieder diese Angst und Unsicherheit hochkommt.
Mein Mann hat am Donnerstag CT und dann 1 Woche später Arztgespräch. Das Blutbild ist bereits gemacht. Der Bilirubinwert ist ziemlich erhöht. Und was passiert bei mir ?: Ich werde sofort unruhig und mache mir Gedanken, was das heißt. Die Angst ist sofort da und wenn es ihm noch so gut geht im selben Moment. Wir hatten am Samstag ein wunderschönes Geburtstagsfest und er hat diesen Abend / Nacht ganz gut bewältigt, aber eben.... Birgitt - ich glaube, es hört nie auf mit dieser Angst und Warterei. Wir müssen einen Weg finden, damit umzugehen.
Dennoch, lass dich nicht entmutigen.
liebe Grüße Doro

[Dietzig]

Hallo Doro,

meiner Schwiegermutter geht es wieder etwas besser, sie ist gestern Mittag von der Intensiv auf ein Zimmer verlegt worden. Sie sagt die Schmerzen sind schon nicht mehr so schlimm. Laut CT soll es sich nun doch um eine Bauchspeicheldrüsenentzündung handeln, sie bekommt jetzt nur Zwieback und Tee und nimmt natürlich wieder weiter ab. Dabei sollte sie doch zunehmen und Kräfte sammeln, aber sie ist jetzt wenigstens gut versorgt und es ist immer jemand greifbar. Mein Schwiegervater meint sie soll bloß in der Klinik bleiben, dass ist wieder mal typisch :mad: . Der regt mich mit seiner blöden Einstellung auch nur noch auf, Hauptsache er kann machen was er will und er muss auf niemanden Rücksicht nehmen. Hoffentlich werden wir im Alter nicht auch so b......
Du hast recht, egal wie weit man kommt, die Angst bleibt immer bestehen. Wie hat dein Mann denn die Blutwerte aufgenommen ? Ich drücke euch die Daumen für die CT und du wirst sehen es ist bestimmt alles OK.

Liebe Grüsse Birgitt

[Erle]

Hallo Doro, Birgit, Michaele

Na, Michaele ist ja wohl in Urlaub. Ich gönn es ihr so. Ich freue mich auch auf unsere 8 Tage. Nächsten Montag gehts los und ich bete einfach, dass ich bis dahin durchhalte..... :weinen:

Birgit, wie war es nun in Freiburg? Was gibts Neues von Deiner Schwiegermutter? Ist Deine Schwägerin eigentlich nun richtig dabei? Ich erinnere mich an ein Posting, da wolltest Du mal ein bißchen Last auch Ihr überlassen. Dieses Wetter nutzt Ihr doch sicher auch für den Hausbau.
Dein Vorschlag mit der Ablenkung für mich und die Jungs war ja gut. Ich bemühe mich auch nach Kräften, mich ab und zu abzulschalten.
Mit den Jungs war ich schon ein paar Mal schwimmen, das ging immer ganz gut. Aber sobald wir wieder zuHause sind, ist die Laune der Kinder (so besser, die es Großen) im Keller.

Mein Mann macht beim dem Wetter auch total schlapp. Ich kann es ihm nicht verdenken, mich macht es ja auch fertig.
Nun hab ich aber seit ein paar Tagen Urlaub und ich versuche ihn mal so richtig zu verwöhnen. Er will ja schließlich kämpfen und so lange wie möglich leben, sagt er.
Und da koch ich und brutzel ich, natürlich verschiedene Sachen, damit er Auswahl hat, aber er verschmäht alles. Ich hab hier Maltodextrin, was ihn in der Reha letztes Jahr so unglaublich aufgepeppt hat.
Ich mache verschiedene Quarks, Milchshakes und Suppen, wo man das mühelos und absolut geschmacksneutral verarbeiten kann. Aber dann ißt er lieber die Früchte so, oder mal ein kleines Eis (weil da kann ich ja nix reinmischen:augen: ). Es ist als ob er es extra macht. Die Vitaminkapseln, die ich ihm mitgebracht habe, die lobt er, ja in nem Artikel wären die ja soooo gut weggekommen und hätten so gut geholfen. Aber glaubt Ihr, er hätte eine einzige bisher genommen???
Nein, natürlich nicht.

Ach Doro, ich weiß ja, er muss selbst bestimmen, was er möchte. Aber was denn tun, wenn er gleichzeitig jammert, dass es ihm so schlecht gehe, dass er schon wieder ein Kilo abgenommen habe ? Was soll ich denn tun ?

Der Große hockt nur noch vorm PC, wenn ich versuche, ihn da wegzulocken, dann bin ich der Buhmann, der ihm den Spaß verdirbt. Überhaupt bin ich immer für alle an allem schuld, ist ja so bequem. :weinen: :mad:
Mitte August haben wir endlich die ersten Termine beim Psychologen, für ihn und mich.
Eigentlich brauchte mein Mann das auch. Hier eskaliert bald täglich der Zoff zwischen den pubertierenden Söhnen und meinem Mann. Die Situation macht mich fix und fertig. Manchmal möchte ich einfach weglaufen.

Das Schlimme ist, das wir immer alle so sehr aneinander gehangen haben. Ich wollte für die Jungs ne Ferienfahrt organisieren,aber das wollten sie nicht. In Urlaub wollen sie nur mit Mama und Papa. Und jetzt...Alles hat diese Scheiß-Krankheit kaputt gemacht, einfach alles.

Entschuldigt, ich hab heute den Riesenjammer. Mein Vater und mein Bruder haben dann immer gerne einen getrunken und jetzt merke ich, dass ich am liebsten auch meinen Kummer in Wein und Wodka ertränken würde. Ist aber ja keine Lösung.
Also... warten auf Urlaub und die Termine beim Psychologen.

Ich wünsche Euch allen von Herzen, dass Ihr das Wetter positiv nutzen könnt.
Liebe Grüße Erle

[Erle]

Auweh auweh,
sorry sorry sorry.
Ich hatte die letzte Seite noch gar nicht gelesen, war ein paar Tage nicht online und hab die vorletzte Seite gelesen und gleich geschrieben und dann oben soviel Stuss geschrieben.

Entschuldige Birgit. Es tut mir sehr leid mit Deiner Schwiegermutter. Meine Freundin hat ebenfalls MC und ist imer sehr angegriffen bei Stress. Sie hat auch eine sehr "nette" Verwandtschaft, deshalb verstehe ich gut, was das für Dich heißt.
Bitte pass gut auf Dich auf, Du bist ein wichtiger Mensch und zwar nicht der Prellball für Deinen Schwiegervater sondern ein wichtiger Mensch für Deine eigene Familie. Was sagt denn Dein Mann? Ich meine, ER ist der Sohn, Du "nur" die Schwiegertochter.....
Ich drück Dir die Däumchen. :pftroest:

Doro, ich kann supergut verstehn, das Dich das sofort erschrocken hat.
Wie reagiert denn Dein Mann? Es müßte ein Rezept dafür geben, Warten und Ungewissheit mit Lockerheit zu ertragen, nicht wahr?
Ich werde Donnerstag an Dich denken und schicke Dir ein Kraftpaket. :pftroest:

Liebe Grüße und entschuldigt, dass ich mit antworten schneller war als mit fertig lesen :o Erle

[DTFE]

Hallo Erle,
macht nichts ! Ich finde es manchmal auch schwierig alles zu behalten, wer was geschrieben hat. Ich muss immer mal wieder nachlesen, gerade jetzt, wo ich arbeitsmäßig und privat 1000 "Baustellen" gleichzeitig am laufen habe.
Oh ja, das mit den pubertierenden Jungs und dem sich abgrenzenden Mann kann ich gut verstehen. Wenn du jetzt eh einen Termin beim Psychologen hast, dann spreche ihn doch auf Familientherapie an. Dein Mann soll nicht wegen sich selbst, sondern den Kindern zuliebe mitkommen und deine Kinder natürlich auch nicht für sich selbst sondern wegen der Erkrankung des Papas... Ich kann dir nur sagen - so hat es bei uns funktioniert und jetzt sind alle froh, dass wir diese Gespräche und diese Unterstützung haben. Dein Großer macht dir Sorgen. So was kenne ich auch. Familiengespräche können ihn auch entlasten, dass nicht er der "Schwierige" ist, sondern, dass alle irgendwie betroffen sind. Bei uns hat sich da jetzt manches bewegt. Und die Alltagsreibereien mit PC, Ausgehzeiten, Mithilfe im Haushalt etc. können dort auch geregelt werden. Die größte Entlastung wirst du selbst erfahren, weil endlich klar wird, dass die anderen auch Verantwortung für sich und die anderen und für die eigenen Gefühle zu übernehmen haben und nicht nur die Mutter für alles verantwortlich gemacht wird oder eben selbst schuld ist, wenn sie so einen Stress macht nur wegen so `nen bisschen PC oder Fernseher oder so wenig belastbar scheint. Das mit pubertierenden Jungs "so schwierige ins Gespräch kommen" wird mit solchen Familiengesprächen um vieles leichter - du kannst an die Psychologen vieles abgeben.
Für dich steht auch das Thema "loslassen" auf dem Programm, oder ? Es ist teuflisch schwer, wenn man nicht weiß, wie alles ausgeht, oder ? Ich arbeite da auch ständig dran.
Genieße euren Urlaub und nimm dir Zeit für dich. Lass die Jungs laufen oder vor sich hindösen. In dem Alter scheint das normal zu sein. Und lass bloß die Finger von Wein und Wodka. Das ist bei Gott keine Lösung und macht alles nur noch schlimmer.

Hallo Birgitt,
gut, dass es deiner Schwiegermutter wieder besser geht. Vielleicht ist es wirklich besser, sie bleibt im KH. Vielleicht ist dein Schwiegervater einfach überfordert mit der ganzen Sache. Und genau: was macht denn dein Mann ? Er ist wahrscheinlich völlig absorbiert von eurem Hausbau und froh, dass du dich kümmerst ? Wir Frauen übernehmen einfach oftmals zuviel Verantwortung. Wir müssen da etwas radikaler die Jungs (egal wie alt) mal hängen lassen. Dann mobilisieren sie ihre Kräfte !!!

Übrigens: Mein Mann schaut sich das Blutbild erst gar nicht an. Das überlässt er dem Arzt und vielleicht hat er damit auch recht. Er macht sich somit wenigstens nicht unnötig fertig und hält viel Psychostress von sich fern. Hat auch was Gutes !

Genießt die Hundstage und leidet nicht so sehr darunter !
Bis denn Doro

[Kerstin75]

hallo Ihr alle,

ich hatte inzwischen mir die Zeit genommen, Eure Einträge von ziemlich Anfang an nachzulesen. Habe jetzt bißchen mehr den Überblick und fange schon an mit Euch mitzufiebern, wie bevorstehende Untersuchungen laufen und fühle mit, wenn Ihr schreibt, dass das Drum-Herum in der Familie zu der ganzen Krankheitsbekämfpung und -bewältigung noch zur Belastung wird.

Wir sind heute wieder ein paar Schritte weiter. Der Befund, der uns direkt nach der OP vor zwei Wochen die ganzen Hiobsbotschaften verschafft hat, hat sich relativiert. Meine Ma hat die Milz, den Magen, einen Teil BSD + 40 Lymphknoten entfernt bekommen und in der Tat gibt es jetzt "nur noch" die Lebermetastasen - für uns ist das in der Tat eine gute Nachricht, weil es bestand die Gefahr, dass Speiseröhre und die restl. Bauchspeicheldrüse ebenfalls betroffen sind.

Leider hat die Leber überall Metastasen, so dass die Ärzte definitiv sagen: inoperabel, nicht heilbar - Behandlung nur noch palliativ.
Wir haben am Freitag nochmal eine ausführliche Besprechnung mit dem Onkologen und aller Voraussicht startet meine Mutter nächste Woche mit ihrer ersten Chemo.

Eure Informationen über diese SIRT waren für mich sehr aufschlussreich und ich will den Onkologen hier in Stuttgart drauf ansprechen. Womöglich wird die SIRT aber hier nicht gemacht und wir müssten nach Freiburg oder München gehen. Wisst Ihr ob das so ohne weiteres geht: Chemobehandlung im RBK Stuttgart, für SIRT München oder Freiburg und dann wieder Weiterbehandlung in Stuttgart ?! - oder wie sind Eure Erfahrungen ?! - die derzeit behandelnden Ärzte sehen einen Klinikwechsel zwischendurch sicher nicht gerne !!! Ich muss dazu sagen, dass meine Mutter hier im RBK mit der OP sehr zufrieden war und in der Klinik gibt es ein Zentrum, wo sie die Chemobehandlung bekommt, d.h. sie ist nicht bei einem niedergelassenen Onkologen sondern weiter bei den Klinikärzten in Behandlung...

Erle
ich fand es so richtig gut, dass Du Deinen Emotionen freien Lauf gegeben hast, wenns Dir nur ein bißchen danach besser ging, hats doch Sinn gehabt...

Birgitt
hat mich so gefreut, dass Du nach uns gefragt hast..
ich denke über Deinen Schwiegerpa, dass er vielleicht nicht so sehr durch Desinteresse und Egoismus geleitet wird, sich so zu verhalten, sondern aus einer Unsicherheit heraus und die Unfähigkeit, Gefühle und Ängste offen zu zeigen. Wenns geht, steh drüber und kuck, dass Du Deine persönlichen Grenzen nicht überschreitest. Du mußt das "zu wenig" von Deinem Schwiegerpa nicht bei Deiner Schwiegermutter ausmerzen - glaube nicht, dass das erwartet wird. Kopf hoch !

Liebe Grüße an Euch alle
Kerstin

[Dietzig]

Hallo zusammen,

gestern hat meine Schweigermutter angerufen, sie darf Heute Mittag wieder nach Hause. Das ist doch mal wieder eine gute Nachricht, aber trotzdem habe ich Angst das wieder etwas passiert. Meine Schwägerinnen haben auch ihre Aufgaben übernommen, aber wir wohnen ja noch in einem Haus und entsprechend bin ich dann immer die erste wo greifbar ist und bekomme einfach auch mehr mit. Denke mal das ist ja auch normal. Das Verhalten von meinem Schwiegervater bekommen die anderen nie so mit, glaube er weiß wenn er die gleichen Äusserungen bei meinen Schwägerinnen los läßt kommen sie nicht mehr. Ich glaube nicht das sein Verhalten etwas mit Unsicherheit oder Angst zu tun hat - L E I D E R -.:mad: Er ist ein sehr egoistischer Mensch und muss immer im Mittelpunkt stehen bzw. alles muss nach seinem Kopf gehen. Ich bekomme ja viel durch unsere Kunden mit, was er alles erzählt. Gestern hat mir jemand gesagt wie toll es doch ist, dass mein Schwiegervater alles alleine macht und wir froh sein müssen wie toll er das alles macht. Habe dann mal nachgefragt was sie den meint und dann kamm's:Er kauft ein, er kocht, er putzt, er macht die Wäsche, also er macht einfach alles. Ich habe dann nichts mehr dazu gesagt, aber ich verstehe nicht warum er anderen Leuten solche Lügen erzählt. Er macht ausser einkaufen gar nichts und selbst da verhält er sich so das wir dann am Wochenende immer die restlichen Sachen besorgen müssen. Ich verstehe das einfach nicht :confused:. Mein Mann ist mit unserem Betrieb und dem Bau natürlich total ausgelastet und er ist auch nicht jemand der seine Gefühle so zeigen kann. Klar ist er froh wenn ich mich mehr um seine Mutter kümmere, dafür schafft er mir dann im Betrieb die entsprechenden Freiräume. Er meint aber auch ich muss lernen nein zu sagen und seine Schwestern hätten doch viel mehr Zeit als ich. Es ist halt schwierig über den eigenen Schatten zu springen, aber ich arbeite daran. Wir haben die letzten Wochen immer einen 15-16 Stunden Arbeitstag, da bleibt kaum noch Zeit für andere Dinge und man fällt nur noch müde ins Bett :gaehn: . Aber ich weiß ja wenn unser Haus fertig ist, wird alles wieder besser und es macht auch richtig Spaß wenn man sieht wie alles so nach und nach fertig wird.

So jetzt habe ich wieder mal mein Herz ausgeschüttet, das tut richtig gut. Ich bin froh das es euch alle gibt und wünsche euch allen einen schönen Tag. :)

Liebe Grüsse Birgitt

[Erle]

Hallo Birgit,
tut gut, sich mal auszukotzen, nicht? Muss manchmal einfach sein.
Ich hab leider nicht mehr gewusst, dass Ihr nen eigenen Betrieb habt. Und das Ihr diejenigen seid, die im Haus der Schwiegereltern wohnen.
Klar, dass das einiges ändert. Klar, dass Du die erste Ansprechpartnerin für Deine Schwiegereltern bist.
Ist ja auch einfach zu sagen, wenn Dein Mann schon sagt, Du mußt mal nein sagen, dann tus doch einfach, aber natürlich ist die Situation so viel schwerer, wenn Ihr so nah beieinander seid.

Wie lange dauerts denn noch mit dem Haus? Wie schön, wenn das Vorangehen am eigenen Heim Dich von den Anstrenungen des Baus ablenken. Hoffentlich musst Du auf das "erlösende" Abstand bekommen nicht mehr zu ewig warten.

Leider ärgern einen auch die Kleinigkeiten schon, wenn man so in der Tretmühle drin ist, nicht? Ich verstehe sehr gut, dass Dein Schwiegervater Dich da so nervt, er ist halt vom alten Schlag (ich hab so ein Exemplar als Vater, ich kenn das *seufz*). Und wenns im Großen und Ganzen so schwierig ist, werden schon harmlose Bemerkungen zu "Nervenkriesen".....:mad: :mad:

Ich drück Dir die Däumchen, lass Dich bloß nicht unterkriegen!

Ich hab den miesen Tag auch hinter mir gelassen. Bei der ambulanten Chemo gestern hab ich mit der Ärtzin meines Mannes gesprochen. Die hat mir auch gezeigt, dass ich mit meinen Sorgen so im Teufelskreis drin bin, dass mir die Gelassenheit vollkommen flöten geht. Und sie hat dafür gesorgt, dass Alfred bis zum Urlaub jeden Tag ins KH marschiert und sich Flüssigkeit verpassen lässt (mit zusätzlich Vitaminzeugs), damit er im Urlaub fit ist. Die Frau ist echt extrem lieb ( und klar, nich Doro, wenns ja die Ärtzin sagt ist es alles paletti)

Das mit der Familientherapie werde ich beim Termin im August ansprechen, hoffentlich wird da nicht November draus, ehe uns geholfen wird.......

Dir Kerstin, drücke ich ebenfalls die Daumen, wünsche Dir viel Kraft. Es ist schwer, auch als Angehörige, mit der Krankheit zu leben. Dank für die aufmunternden Worte. Es stimmt, dieses Forum ist Gold wert.
Liebe Grüße Erle

[Erle]

Liebe Doro,
ich wollte Dir nochmal extra danken. Es stimmt schon, loslassen ist nicht einfach. Ich bemühe mich echt, aber manchemal steht man sich halt selbst im Weg. :rolleyes:
BEi meiner Tochter hab ich das ganz gut hingekriegt, sie ist schon mit 18 ausgezogen. Komisch, dass einem das bei Töchtern einfacher gelingt als bei den Jungs.
Ich bemühe mich, den Jungs jetzt soviel Freiraum wie möglich zu geben. Sollen sie im Urlaub ruhig das tun, was sie möchten.
Unser Ältester ist hörbehindert, er hat eigentlich keine wirklichen Freunde und ist sehr eng an Mama und Papa dran.
Das macht es alles nicht gerade einfacher. Entweder PC, wo er in die unrealistische Welt abtaucht, oder er ist bei uns.
Ach naja, wir kriegen das schon hin. Ich werde Deine Tips beherzigen, wäre schön, einiges dem Psychologen zu überlassen. Verantwortung abtreten, das würde mein Nervenkostüm echt entlasten. :undecided.

Ach heute ist ja Donnerstag. Bin gespannt, was Du berichtest vom Doc.
Meine gedrückten Däumchen sind bei Euch.
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo Erle,
du schaffst das schon. Du hast die ersten Schritte ja schon in die Wege geleitet. Unser Ältester war mit 16 auch nur zuhause und hatte keine wirklichen Freunde. Erst jetzt mit 18 / 19 fängt er an mehr nach draußen zu gehen. Das belastet schon, kann ich gut verstehen. Den Jüngeren muss man dafür mit dem Gummiband immer wieder zurückholen. So unterschiedlich sind sie halt. Mit Mädchen habe ich keine Erfahrung. Na ja ! Mein Mann spritzt übrigens noch regelmäßig Mistel und nimmt Enzyme und ein paar ausgewählte Vitamine. Obs hilft oder nicht ???? Wir wissen es nicht !!!!

Hallo Birgitt,
wolltet ihr nicht im Sommer jetzt schon umziehen ? Wie weit seid ihr denn dann von den Schwiegereltern weg ? Zwei Hausecken - oder mehr ? Das hilft dir sicherlich, dich besser abgrenzen zu können. Jetzt hoffe ich erst mal, dass deine Schwiegermutter erst mal stabil bleibt. Dieses heiße Wetter trägt sicherlich auch bei, dass sie anfällig ist, oder ? Wir sind hier ja auch in der heißesten Ecke Deutschlands !

Hallo Kerstin,
so wie du schreibst sind die Metas überall in der Leber ? Ich glaube so einfach ist das mit der SIRT dann nicht. Und in Freiburg wird das glaube ich auch gar nicht gemacht. In Freiburg wird sowas wie diese LITT gemacht, dass Metas "verkocht" werden mit Laser oder so. Das geht aber nur, wenn die Metas nicht größer als 5 cm sind. Erkundige dich da nochmals genauer. Ich hatte mich da auch mal beschäftigt und fand das alles sehr verwirrend - was für verschiedene Methoden es da gibt.
Und...... du hast sicherlich hier im thread gelesen, dass bei meinem Mann zu Beginn eine OP auch sehr ungewiss war und, dass auch uns gesagt wurde: keine Heilung. Versuche dich freizumachen von solchen Aussagen auch wenn es schwer ist. Jeder Mensch ist anders und jede Erkrankung verläuft anders. Die Heilung ist auch bei meinem Mann jetzt nicht unbedingt gegeben. Aber es geht ihm recht gut und das stärkt das Immunsystem und das lässt hoffen, dass wir vielleicht irgendwann mal sagen können: Er hatte Krebs.
Und so wie eure erste Hammerdiagnose war - da seid ihr doch jetzt schon wo ganz anders, oder ? Verliere den Mut und die Hoffnung nicht !

@ alle
Mein Mann war heute für 10 Minuten im CT. Das Ergebnis bekommen wir jedoch erst am 14.8. beim Arztgespräch. Da es ihm aber recht gut geht, belastet es uns auch nicht so. Er meinte: "Seit 4/5 Monaten weiß ich nicht, ob wieder was wächst oder nicht. Jetzt kommt es auf 2 Wochen auch nicht an." Außerdem geht es ihm gut, also geht er davon aus, dass nichts ist. Diese Einstellung schont auf jeden Fall das Nervenkostüm und ich kann seine Einstellung sogar auch für mich übernehmen. Mal sehen, wie es mir in 2 Wochen geht.

liebe Grüße euch allen Doro

[Erle]

Hallo Doro,
etwas schmunzeln musste ich schon, als ich las, was Dein Mann so für ne Einstellung hat. Nervenschonend ist sie ja, das muss man ihm lassen. Und wenn Du sie so erstmal übernehmen kannst, alle Achtung. Dann ist man ja echt schon weit!!!

Ich hätte da noch ne Frage. Wer kennt sich denn so mit Tumormarkern aus? Seit vorgestern haben wir so einen blauen Pass, einen Therapiepass. Da stehen dann die wichtigsten Blutwerte drin und endlich auch die Werte der Tumormarker nach den Chemoblöcken.
Wenn ich bisher danach fragte, bekam ich immer so ausweichende Antworten. Nun hab ich die Werte...... und komm nicht damit klar.
Jedenfalls sagt mir die Erklärung im Netdoktor nichs.
CEA 69.9 7 Wochen später 24.2
CA 72-4 0.8 " " 0.7
CA 19-9 hab ich nur einmal 304

Was bedeutet das nun ? Was sind "Normwerte" und was ist extrem zu hoch?
Kennt sich da einer aus ?
Vielen Dank Erle

[Kerstin75]

hallihallo,

wir hatten am Freitagmorgen nun die erste Besprechung mit dem Onkologen.
Da Lymphknoten betroffen waren und nicht ausgeschlossen werden kann, dass ausser in der Leber noch anderswo Metastasen sind, wird zuerst eine systemische Chemo gestartet. Eine Kombination aus 3 Medikamenten, eine per Infusion, 2 in Tablettenform. Die Infusion erhält meine Mutter vorerst 5x alle 3 Wochen. Am Mittwoch wird gestartet, am Dienstag wird ihr der Port gesetzt. Die Leber hat in beiden Lappen mehrere kirschkerngroße Metastasen. Der Onkologe meinte, man muss davon ausgehen, dass es mehr Metastasen sind als man auf dem CT sieht. Wir haben 9 sichtbare Metastasen gezählt.
Ganz schön heavy.

Liebe Doro, vielen Dank für den Hinweis zu SIRT + LITT, glücklicherweise müßten wir gar nicht die Klinik wechseln für eine solche Methode, das RBK macht die LITT vor Ort, ist aber noch kein Thema für uns, weil die systemische Chemo sein muss.
Eure Einstellung ist super, ich hoffe, wir gehen ähnlich damit um, wenn bei uns das Warten beginnt. Die erste CT wird vermutlich 2 Monate nach der ersten Chemo gemacht.

Ich grüß Euch alle
Kerstin

[Dietzig]

Hallo an Alle,

jetzt haben wir es schriftlich, am Fr.04.08.06 muss meine Schweigermutter wieder in die Uni und am Mo.07.08.06 ist der OP-Termin. Sie ist total zuversichtlich, dass nach der OP alles OK ist und sie wieder ganz gesund ist. Mein Schwiegervater sagt auch wenn sie operiert ist, ist sie wieder ganz gesund. Ich habe da so meine Bedenken:1. finde ich sie ist viel zu schwach für so eine schwere OP, verstehe nicht warum man ihr jetzt nicht noch 4 Wochen Zeit gibt damit sie wieder zu Kräften kommt. Aber der Prof. geht die Woche nach der OP für drei Wochen in Ferien. 2.Wenn ich zu meinen Schwägerinnen irgendwas sage, dann heißt es nur ich sehe alles immer nur schwarz und sie wäre nach der OP wieder gesund. Natürlich wünsche ich ihr das es so ist, aber man muss doch auch die Tatsache im Auge behalten, oder ??? Der Prof. hat von einer 50% Heilungschance gesprochen und nicht von 100 %. :confused:
Ja ihr habt das mit unserem Umzug noch richtig im Kopf, am 10.08.06 ist es soweit. Bis dahin haben wir zwar noch jede menge Arbeit, aber irgendwie wird es schon klappen.

Liebe Grüsse Birgitt

[DTFE]

Hallo Birgitt,
Mensch, das ging jetzt aber auch flott, oder ? Wie bei uns im Februar ! Wie kam es, dass der Tumor jetzt doch so schnell operierbar wurde ? Vor kurzem hieß es doch, er sei noch zu groß ?
Mach dir nicht zuviele Gedanken ! Ich dachte auch, dass die Leber - OP extrem schwierig sei. Es war dann aber gar nicht so. Du errinnnerst dich doch, oder ? Mein Mann hat das ganz gut bewältigt und im Vergleich zur Hals -OP vor 3,5 Jahren war es eine kleine / kurze OP ! Ich weiß - deine Schwiegermutter ist natürlich älter als mein Mann und man kann nie von einem auf den anderen schließen (sowohl im positiven wie im negativen Sinn). das wissen wir inzwischen ja alle. Aber dennoch...... Und das mit den 50 % - genau das wurde uns ja auch gesagt, noch dazu, dass sie evtl. unverrichteter Dinge wieder zumachen müssen. Ich war damals doch so unsicher, ob ich eine OP überhaupt gut finden soll, errinerst du dich nicht mehr ??? Ich denke, die Ärzte operieren nur, wenn sie dem Ganzen auch eine Chance einräumen und diese Chance muss man wohl auch ergreifen trotz aller Risiken, die jede OP mit sich bringt.
Was die Aussage betrifft, du seist negativ: Nein, du bist nicht negativ - du siehst die ganz Sache ganz einfach realistisch. 50 % sind 50 % und das ist Fakt. Die positiven 50 % nicht zu ergreifen wäre zu schade, oder ? Die anderen 50 % zu negieren ist ganz einfach ein Schutzmechanismus, um der Realität nicht ins Auge schauen zu müssen.
Lass dich nicht verwirren von solchen Aussagen. Die ersten Tage nach der OP wird deine Schwiegermutter schon schwach sein, aber dann wird sie sich auch wieder schnell erholen. Mein Mann haben sie nach 10 Tagen entlassen.
Bei euch kommt aber auch alles zusammen. OP Termin und Umzug und nebenher noch euren Betrieb am Laufen halten !!! Gib die Betreuung im Krankenhaus deinen Schwägerinnen ab, damit du nicht zusammenklappst bei all dem.

Hallo Kerstin,
ich glaube, diese Einstellung können wir im Moment auch nur deshalb haben, weil es meinem Mann im Moment ganz gut geht und weil ich in 3,5 Jahren auch gelernt habe zu verdrängen, um mit der Angst leben zu können. Zudem bin ich arbeitsmäßig derzeit so eingespannt, dass das Verdrängen leichter fällt. Ich weiß genau, dass das morgen schon wieder anders aussehen kann und ich angsterfüllt und panisch werden kann. Es muss nur eine Kleinigkeit aus dem Ruder laufen, dann bin sofort in der "Hab acht Stellung".
Dass deine Mutter Chemo erhält ist sicherlich gut. Wenn ich denke, was sie für eine erste Diagnose hatte..... Ihr weid wirklich weit gekommen in der kurzen Zeit. Ich drücke euch die Daumen, dass die Chemo anschlägt.

Hallo Erle,
ich habe mal nach diesen Tumormarkern geschaut. Ich finde es auch schwierig, solche Werte zu beurteilen. Ist für uns Laien eigentlich auch unmöglich. Normwerte heißt einfach, dass dies der sogenannte normale Wert ist. Wenn ihr da drüber seid, dann ist der Tumormarker gestiegen. Wenn euer Wert darunter liegt, dann macht das zumindest bei den Tumormarkern denke ich auch nichts. Ab wann es bedenklich wird, weiß ich auch nicht. Im Blutbild ist hinter den Werten manchmal ein + oder ein - Das heißt eben, dass dieser Wert erhöht bzw. zu niedrig ist. Also bei meinem Mann sind z.B. die Leukozyten noch immer zu niedrig. Das scheint aber nicht bedenklich zu sein, da man weiß, dass es durch die Chemo kommt und eben dauert, bis sich das normalisiert (wieder in den Normwert zurückkommt). Beim Bilirubin hat er hinter seinem Wert gleich 2 mal ein ++ Hier ist es also deutlich erhöht. Was es wirklich heißt ? Keine Ahnung. Allerdings hat mich ein Freund von uns (selbst Arzt) beruhigt und gemeint, dass dies nicht gleich neue Metas bedeutet, sondern verschiedene Gründe haben kann, die mit der OP zusammenhängen.
Lass es dir von einem Arzt erklären. Alles Rätseln bringt da nichts.

@ Michaele,
hallo, seid ihr gut erholt zurück ????

liebe Grüße euch allen Doro

[3Jane]

Hallo Doro,


Ich hätte da noch ne Frage. Wer kennt sich denn so mit Tumormarkern aus? Seit vorgestern haben wir so einen blauen Pass, einen Therapiepass. Da stehen dann die wichtigsten Blutwerte drin und endlich auch die Werte der Tumormarker nach den Chemoblöcken.
Wenn ich bisher danach fragte, bekam ich immer so ausweichende Antworten. Nun hab ich die Werte...... und komm nicht damit klar.
Jedenfalls sagt mir die Erklärung im Netdoktor nichs.
CEA 69.9 7 Wochen später 24.2
CA 72-4 0.8 " " 0.7
CA 19-9 hab ich nur einmal 304

Was bedeutet das nun ? Was sind "Normwerte" und was ist extrem zu hoch?
Kennt sich da einer aus ?
Vielen Dank Erle
Ich versuche dir darauf eine Antwort zu geben:
Tumormarker können zur Bestätigung eines Krebsverdachtes bzw. zur Überprüfung des Therapieerfolges herangezogen werden. Wenn die Tumormarker am Anfang der Therapie hoch waren und sie im Laufe der Therapie niedriger werden, dann kann es sein, dass die Therapie anschlägt. Tumormarker zeigen aber nicht nur einen Tumor an, sondern auch andere Krankheiten oder Entzündungen. Wie bspw. CA 19-9: kann Tumor sein, kann aber auch "lediglich" eine Leberentzündung sein. Deshalb braucht es ja weitere bildgebende Untersuchungen, damit man feststellen kann, ob ein Tumor vorliegt. Der Tumormarker alleine sagt nur wenig aus. Er zeigt nur, dass etwas falsch ist und was es ca. sein kann.
Bei euch also: Die ersten beiden Tumormarker sind ja gut runtergegangen. Das ist mal positiv. Der CA 19/9 Tumormarker ist aber extrem hoch. Da du da aber keine Referenzwerte von vorher hast, kann man da gar nichts sagen. Kann ja sein, dass der Wert vor der Therapie noch höher war? Liegt eine Leberentzündung vor? (Hab deine Postings leider nicht ganz verfolgt) Dann ist es auch klar, warum der Marker so hoch ist. Da mußt du mit dem Arzt sprechen, damit du da klarheit hast. Alles andere ist Spekulation.
LG 3Jane

[Michaele Hendrichs]

Hallo alle zusammen, wollte mich schnell zurückmelden. Hatte mit mener Familie einen wunderschönen und erholsamen Urlaub auf der Insel Langeoog. War herrlich, endlich mal "ein wenig" (ganz geht nicht) abschalten. Ich habe alles tief in mich hineingesogen und es hat verdammt gut getan.
Mama hat heute wieder die 2. Chemo bekommen. Die Blutwerte bessern sich zusehends und darüber bin ich sehr froh. Sie fängt wieder an zu kämpfen. Nimmt nun wieder ihre Vitamine ein ubnd schleppt massenweise Obst und Gemüse ins Haus, um dieses dann über den Tag zu verputzen. Trotzdem kann ich immer noch nicht verstehen, warum sie einfach über Monate hinweg die Vitamine nicht genommen hat. Sie hat mir das ja nur so nebenbei erzählt. Aber gottlob hat sie ihren fehler eingesehen und geht nun wieder voller Elan ans Werk. Und siehe da, die Blutwerte bessern sich von Woche zu Woche und sie kommt gaaaaanz langsam wieder zu Kräften. habe auch lange mit dem Onkologen darüber gesprochen und der meinte auch, das die Thrombose in der leber und der Eingriff in München nicht von Pappe gewesen seien und sie halt schon sehr krank daran war. Er war auch sehr zuversichtlich das wir die beiden Metas auf der Lunge wieder wegbekommen weil sie ja noch nichtmal auf dem Röntgenbild sichbar waren, sondern nur im PET.
Natürlich geben ihr die beiden Kleinen wieder so richtig Auftrieb und uns ein wenig mehr Lebensfreude. Mama erfreut sich täglich an den Kindern und hat es sich zur lebensaufgabe gemacht diese zu verwöhnen. Typisch Omas!! Nächjsten Monat will sie sogar mit meiner Schwester und den Kindern in den urlaub fahren. Wie schon gesagt, es geht ganz langsam wieder aufwärts.

Habe mir euere Berichte erstmal in Ruhe durchgelesen und habe wieder vieles herausgelesen, was in in mir wiedererkenne.

Birgitt: Dein Schwiegervater könnte sich mit meinem Vater zusammentuen. Auch er denkt in erster Linie nur an sich und war auch der festen Überzeugung das meine Mutter aus München zurückkommt und alles ist wieder in Butter und sie ist das gleiche Arbeitspferd wie vorher. Alles unangenehme will er nicht hören, hauptsache ihm geht es gut. Auch wir leben mit ihm in einem Haus und ich weiß wie schwer das ist, wenn man täglich mit einem schwiegrigen Menschen zusammenleben muss. Kann auch schonmal die Hölle sein. Schade nur, denn man hat so viel um die Ohren und da kann man zusätzliches Ballst einfach nicht gebrauchen.
Jedenfalls drücke ich ganz fest die ´Daumen für den 07. August. Bin in Gedabken bei euch. Vielleicht geht es jetzt auch wieder bergauf. 50% ist doch auch schon etwas, andere haben gar keine Chance. Ich wünsche euch viel Nervenkraft für die kommenden Tage. Viel viel Glück!!!!!!

Hallo Erle. ich kann deine Verzweiflung gut verstehen. Manchmal kommt einem einfach alles hoch. Das geht uns allen so und es ist gut wenn man sich dann Luft verschaffen kann. Habe auch einen pubertierenden 16 Jahre alten Sohn. ich weiß, die jungen Menschen sind manchmal nicht kalt und nicht heiss. Meiner liegt auch am liebsten vor der Glotze und hat die Fernbedienung in der Hand. Bin froh das wir wenigstens ein par Tage gemeinsam auf Langeoog waren und habe auch dort in der Ruhe versucht mit ihm ernstere Gespräche zu führen. Ist manchmal nicht so einfach, zumal die jungen Leute ja doch meisstens Recht haben. Irgendwie bin ich froh wenn nächste Woche bei uns die Schule wieder anfängt. Waren wir wohl genauso?????

Hallo Doro, mach dich bitte nicht wegen diesem Billirubin-Wert verrrückt. Das muss gar nichts ernstes heissen. Doch ich kann verstehen das sofort Unruhe aufkommt wenn mal etwas nicht der Norm entspricht. Das wird wohl immer so bleiben. habe auch heute immer Angst vor Sachen, worüber ich früher mir keinerlei Gedanken gemacht habe. Das ist halt unser Schicksal.
Aber warum müsst ihr so lange warten bis der Arzt mit euch spricht? Bei uns in der praxis geht das sofort immer telef. wenn ein Wert erstzunehmen ist.
In unserer Praxis haben sehr viele Menschen den Billirubinwert schlecht und das bedeutet nicht immer etwas Schlimmes. Darum mach dich bitte nicht verrückt. Männer gehen meisstens damit viel lockerer um als wir Frauen.
Alles wird gut.


Viele liebe Grüße
Michaele

[Dietzig]

Hallo zusammen,

komme zur Zeit leider nur noch selten dazu hier rein zuschauen.

Doro
Ich weiß auch nicht wie das alles jetzt so schnell geht. Vielleicht ist es auch das was mir jetzt so Angst macht. Denke der OP-Termin hängt mit dem stillegen der Aterien zusammen, dass so die Aktivität vielleicht gestopt wurde. Aber genau weiß ich es auch nicht und wenn ich bei meiner Schwiegermutter nachfrage bekomme ich auch keine richtige Auskunft. Die fragt lieber erst gar nichts, dann kann sie auch keine schlechte Nachricht bekommen. Bei euch geht es ja auch nur noch 1 1/2 Wochen und ihr bekommt wieder eine Antwort mehr. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Michaele
Freut micht das du den Urlaub nutzten konntest und jetzt wieder mit neuer Energie durch starten kannst. Ich weiß ja 50% ist eine super Chance, wenn da nur nicht diese s...... Angst vor den anderen 50% wäre. Ich will auch nicht undankbar sein und andere haben diese Chance gar nicht, ist mir alles bewußt aber, aber , aber......... Vielleicht werde ich auch immer empfindlicher je länger alles dauert oder es ist einfach alles zu viel. Keine Ahnung :confused: Ich mache mir halt grosse Sorgen auch weil ich wegen dem Bau/Umzug nicht einfach so schnell nach Freiburg fahren kann oder einfach nur der Gedanke jetzt nichts mehr tun zu können.:confused: Bin zur Zeit etwas nah am Wasser gebaut :weinen: und wahrscheinlich einfach nicht mehr so belastbar. Aber es kommen ja auch wieder andere Zeiten.

Erle
Wann ist denn genau euer Termin im August oder war der schon ? Hoffe es geht euch sonst gut.

Werde mich nächste Woche gleich melden sowie alles überstanden ist. Wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse Birgitt

[Kerstin75]

Hallo Ihr Alle,

in der letzten Woche waren wieder ein paar Dinge zu erledigen, eh nun hoffentlich ein "neuer" Alltag in unserer Familie bald beginnen kann.
Das Gespräch beim Onkologen war sehr aufklärend und wir haben das Gefühl, dass meine Mutter in besten Händen ist. Leider ist am schlechten Befund nicht zu rütteln, so dass der Onkologe uns sagte, wenn diese eine Chemotherapie nicht anschlagen würde, könnte keine andere Chemo helfen. Das sei wohl so beim Primärkarzinom Magen so. Meine Mutter kombiniert die Medikamente: Epirubicin + Oxaliplatin als Infusion im 3-Wochen-Turnus und Xeloda in Tablettenform 2x tgl. ohne Pause.
Der Chirurg hat mit meiner Mutter noch so gewitzelt, dass ihre Chemo ja was ganz besonders Giftiges sei und er ihr wünscht, dass die Nebenwirkungen sie nicht aus der Bahn werfen... Der hat meiner Mutter am Mittwoch den Port gelegt und schon am gleichen Tag abends war die erste Chemo. Zuvor haben wir noch Perücke ausgesucht und alle möglichen Vitaminpräparate und Medikamentenvorrat an Penicillin etc. geholt und mit dem Hausarzt die Blutuntersuchungstermine besprochen. Aber was erzähl ich Euch, das kennt Ihr ja aus eigener Erfahrung.
Ich bin nur froh, dass jetzt die Therapie anläuft und hoffe auf das kleine Wunder, dass die Chemo anschlägt. Der Onkologe sagt, dass die 3-er Kombiniation einer der wirksamsten sei, und zu 47% beim Patienten anschlägt, d.h. 53 Prozent arbeiten gegen uns, wir lassen es uns trotzdem nicht nehmen zu Hoffen und glauben auch dran, dass meine Mom dieses Glück im Unglück hat.

Liebe Birgitt,
was für ein Wochenende liegt nur vor Dir, und dann der Montag, ich drücke alle Daumen, dass alles gut geht. Ich denk an Dich!

Liebe Michaele,
an Dich habe ich noch nicht zuvor ein paar persönliche Zeilen geschrieben und hoffe, meine Bitte an Dich kommt nicht aufdringlich an. Ich habe Euren Verlauf verfolgt und war auch so erleichtert, als Du nach Deinem Urlaub geschrieben hast, dass Ihr wenigstens ein wenig abschalten konntet. Das war wohl auch bitter notwendig UND Deine Mutter nimmt zum Glück wieder die Vitamine ein, Obst und Gemüse...Du hattest mal von einem "Rezept" geschrieben für einen ganz speziellen "Aloe-Saft", wäre es möglich, mir diesen Rezept auch zu schicken. Ich wäre furchtbar interessiert daran.

Liebe Doro,
danke für Deine Worte - sie taten einfach richtig GUT !!!

Eure Kerstin

[DTFE]

Hallo Birgitt,
ich denke morgen fest an euch und drücke alle Daumen für die OP.
Liebe Grüße Doro

[Dietzig]

Hallo Doro,

ist lieb das du an uns denkst. Ich habe die halbe Nacht schon nicht geschlafen und bin jetzt total aufgeregt, mein
Magen steht total auf Schleuderstation. Ich warte nur auf den Anruf aus Freiburg das alles gut gegangen ist, immerhin ist so eine OP mit 71 Jahren ja auch ein Risiko.
Sobald ich eine Info habe, werde ich euch alle erlösen.

Liebe Grüsse Birgitt

[Dietzig]

Hallo an Alle,

kann leider noch nichts berichten, habe gerade wieder in Freiburg angerufen aber die OP läuft noch. Jetzt soll ich es erst wieder ab 18 Uhr probieren. Werde mich morgen früh gleich melden wie alles gelaufen ist.

Grüsse Birgitt

[Dietzig]

Hallo zusammen,

so jetzt endlich, gestern Abend bin ich endlich in Freiburg durch gekommen. Die OP ist soweit ohne Komplikationen verlaufen, gegen 17 Uhr ist meine Schwiegermutter auf die Intensiv gekommen, sie wird noch beatmet soll aber wenn alles gut verläuft heute Mittag abgehängt werden. Leider war der Arzt gestern nicht ans Telefon zubekommen, werde es aber heute wieder probieren. Jetzt sind wir erst mal nur total erleichtert :rotier2: :rotier2: :rotier2:
Habe meinen Schwiegervater gefragt ob er heute nicht nach Freiburg fährt, aber er hat keine Zeit. Er fährt lieber einen Bekannten in der Kur besuchen, dass scheint ihm wichtiger zu sein :mad: . Er bringt mich auf die Palme und ich ärgere mich weil ich nicht selber hin fahren kann. Aber wir müssen tagsüber Arbeiten und Abends noch unseren ganzen Hausstand einpacken. Sobald es neues gibt melde ich mich wieder.

Liebe Grüsse Birgitt

[DTFE]

Hallo Birgitt,
na, Gott sei Dank, hat deine Schwiegermutter die OP erstmal geschafft. Die OP dauerte wohl recht lange, oder haben sie erst spät angefangen ?
Sie wird am ersten Tag noch gar nicht groß ansprechbar sein und von seiten der Klinik gut überwacht sein mit all den Monitoren. Von daher, mache dir selbst nicht soviel Druck, weil du sie nicht gleich besuchen kannst !!!
Du hast im Moment ja auch noch anderes zu bewältigen wie euren Umzug und den Betrieb, der ja auch weiterlaufen muss.
Dennoch kann ich dich verstehen !
Jetzt hoffe ich mit euch, dass sie bei der OP auch den Tumor entfernen konnten. Diese Nachuntersuchung lässt jetzt wahrscheinlich auch auf sich warten, ebenso das Ergebnis der Histologie. Ich hoffe jedenfalls mit euch.
Lass dich drücken und bis bald Doro

[Dietzig]

Hallo Doro,

du liegst genau richtig, bis die Histologie vorliegt kann es 14 Tage dauern. Es ist leider auch kein Arzt ans Telefon zubekommen der irgendwas zur OP sagen kann. Jeder sagt nur er war nicht dabei und die Unterlagen hat er noch nicht gelesen. Ich frage mich wer da überhaupt operiert hat :confused: Anscheinend der Prof.Hopt, aber bei dem ist diese Woche kein Gesprächstermin mehr zu bekommen, da er ja ab Freitag drei Wochen in Urlaub geht. Meinen Schwiegervater konnte ich jetzt überreden, dass er gestern nach Freiburg gefahren ist. Er hat ihr extra ein Radio mit genommen und sich dann furchtbar aufgeregt das sie gar kein Radio haben darf. Der hat echt Nerven !!! Ich weiß nicht was er sich unter der Intensiv vorstellt. Er meinte das wäre ja ganz schlimm mit den Geräten und meine Schwiegermutter würde ja fast immer nur schlafen. Ich könnte dem Mann den Hals umdrehen, was erwartet er eigentlich, dass sie schon im Zimmer rum tanzt :mad: Habe gestern auch mit einer Schwester von der Intensiv telefoniert, die meinte sie müsste bestimmt noch 3-4 Tage bleiben und es würde alles ganz normal verlaufen. Es würde kein Grund zur Sorge bestehen. Ja jetzt werden wir sehen wie alles weiter läuft, habe meine Schweigermutter aber soweit das sie anschliessend zur Kur geht. Denke das wird ihr dann richtig gut tun, da kann sie sich ganz auf sich selber konzentieren.

So ich werde mich wieder mit unserem Umzug beschäftigen, die Möbel werden gerade abgebaut und eingeladen. Bis heute Mittag wollen sie fertig sein und dann muss ja erst mal alles an seinen neuen Platz. Wir haben die nächste Woche den Betrieb geschlossen und nur einen Notdienst eingerichtet, damit wir in Ruhr alles aufbauen und einräumen können. Somit bin ich bis zum 21. nicht am PC, da unsere Computeranlage mit der Vernetzung noch nicht fertig ist.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und drücke euch die Daumen für das Gespräche nächste Woche. TOI, TOI, TOI

Liebe Grüsse Birgitt

[DTFE]

Hallo Birgitt,
falls du nochmals reinschaust vor dem PC - Abbau !
Es freut mich zu lesen, dass alles okay läuft und kein Grund zur Sorge besteht. Ich denke auf die Aussagen von dem Betreuungspersonal kannst du schon ein bißchen was geben. Sie sind noch am ehesten bereit sich auf die menschliche Ebene einzulassen und soweit sie dürfen, geben sie dir noch die besten Infos.
Bis bald liebe Grüße Doro

[Erle]

Liebe Birgit,
ich möchte mich da Doro anschließen. Mit diesem Umzug sehe ich bei Dir Licht am Ende des Tunnels. Dann ist der Stress mit dem Haus vorbei, Du hast Deinen "geliebten" Schwiegervater ein bißchen auf Abstand und kannst Dich selbst erholen, wenn Deinen Schwiegermutter zur Kur fährt, da kannst Du nämlich Verantwortung komplett abgeben. Ich freue mich für Dich.

Ich sitze jetzt heute hier zum zweitenmal und versuche, ein Posting zu schreiben. Da schreibe ich mir nen Wolf, und AOL ist so nett und schmeißt mich raus, 1 min bevor ichs abschicken will.
Deshalb nur nochmal in Kurzform:

Mein Mann ist zum Staging im KH und seit der Visite heute morgen bin ich total durcheinander. Anscheinend konnte man auf dem CT die Lebermetas kaum noch erkennen, deshalb wird morgen ein MRT gemacht. Und wenn die Metas wirklich kleiner sind, dann könnte man doch überlegen, zu verkochen oder so. Der Chefarzt sprach von "Rita" , nicht LITT. Hat das schon mal einer gehört? Er empfahl dann BEhandlung mit Strom, nicht mit Laser.
Oh Doro, Doro.... kann es dieses Wunder auch für uns geben? Ich kann es noch gar nicht fassen, auch wenn der Chefarzt natürlich sagt, wir müssen das MRT abwarten. Aber die Situation ist wohl so, das die Ärzte gestern Abend diskutiert haben, ob man nicht doch was unternehmen kann.
Zum ersten Mal hieß wurde uns wieder vorsichtige Hoffnung gemacht. Es ist unglaublich. Übrigens müsste er dann in eine Universitätsklinik. Weiss jemand, ob in Essen auch dieses "Rita-Verfahren" gemacht wird?

Dazu muss ich mich erstmal wieder reinlesen. Bin noch ganz durcheinander. :rotier2: :rotier2: :rotier2: Bitte bitte drückt uns die Daumen morgen früh. Wir hören zwar erst nach dem Wochenende, was es gibt, aber morgen ist wichtig!!!

Kerstin, den Saft von Michaele kann ich nur empfehlen!!! Das ist so ziemlich das einzige, was mein Mann nimmt. Und der ist wirklich gut. (Der Saft, aber auch mein Mann) ;)
Liebe Grüße Erle

[werner trompertz]

In Essen wird das Ritaverfahren gemacht schau mal inder Homepage der Klinik unter Prof Broelsch bzw Malago

[werner trompertz]

http://www.transplantation-clinic.de/index.php/id.1 so geht das dann evtl

[Erle]

Oh Werner, ich danke Dir für den Hinweis.
Hab gleich nachgeschaut, Du bist wirklich ein Engel, vielen vielen Dank.:knuddel:
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo Werner: :winke: :winke: :winke:
Wie geht es euch ? Immer wieder denke ich an euch und an euern Engel Jan.
Sei lieb gegrüßt Doro

[DTFE]

Hallo Erle,
siehst du - es bleibt nichts wie es ist. Alles ist in Bewegung und in Veränderung. Man muss einfach mitgehen - mal ist es verdammt schwer, mal wird es wieder leichter. Über Rita weiß ich gar nichts. Aber Werner hat dir ja schon weitergeholfen !
Ich drücke euch alle Daumen, dass ihr jetzt einen Weg gehen könnt, der euch dann auch wieder viel Zeit füreinander schenkt.
liebe Grüße Doro

[werner trompertz]

Nach Höhen und Tiefen gehts uns wieder besser, voller Erwartung erwarten wir die veröffentlichung im September unseres kapitels in einem Buch, vielleicht erwarten wir auch noch etwas anderes.

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben

Hallo Erle, das hört sich doch schon verdammt gut an. Endlich wieder etwas Hoffnung für euch. Das freut mich riesig. Warte in Ruhe das MRT ab und dann hast du Gewissheit. Man ist so überglücklich wenn man merkt, das da wieder etwas Hoffnung am Ende des Tunnels ist. Ich kann dich so gut verstehen und ich drücke fest die Daumen und wer weiß, vielleicht endet dieser Alptraum ja auch glücklich für euch. Was machen die Kinder? Immer noch langweilige Ferien? Bei uns hat die Schule gottlob wieder angefangen und mein Sohn ist in die 10. Klasse gekommen, ja und da kommt nun eine zentrale Abschlußprüfung auf ihn zu. Das heisst, soooo langweilig werden dann bei uns die nächstzen Wochen wohl nicht mehr.
Jedenfalls halt uns auf dem laufenden. Bin super gespannt und bin in Gedanken ganz oft bei euch.

Hallo Birgitt, es freut mich ungemein das deine Schwiegermutter die schwere Op überstanden hat. Ich weiß, nun heisst es wieder warten, aber es wurde was getan. Ich würde was drumm geben, wenn meine Mama operiert werden könnte und man ihr das "Biest" entfernen könnte. Darum Kopf hoch, es kann jetzt nur noch besser werden. Operation ist die beste Option.
Bald seit ihr im neuen Haus und ein neuer Abschnitt beginnt. Sicher ein sehr schöner. Ist natürlich jetzt alles für dich stressig, aber auch du siehst Licht am Ende des Tunnels.
Das mit deinem Schwiegervater kann ich gut verstehen. Mein Dad ist leider auch nicht besser. Auch ich könnte ihn manchmal zum Himmel schießen. Er ist der einzigste der immer aus der reihe tanzt und alles muss sich nur um ihn drehen. Die ganze Familie leidet darunter und ich denke wir haben doch schon genug Probleme. Mit ihm vernünftig reden geht nicht, er schreit sofort herum, das wiederum regt meine Mutter dermaßen auf, also schweige ich lieber und leide still weiter.
Jedenfalls wünsche ich euch alles gute und drücke auch euch fest, fest alle Daumen.

Hallo Werner,
auch ich denke viel an euch und eueren kleinen Engel. Ihr habt das Schlimmste durchgemacht was man nur durchmachen kann. Ihr habt euer Kind verloren. Doch hier bei uns lebt er in Gedanken immer weiter. Wir werden ihn nie vergessen, deinen kleinen Kämpfer.


Ja wie sieht es bei uns aus? Meine Mutter hat immer noch schreckliche Rückenschmerzenn und hat mittlerweile 30 Pfund abgenommen. Bin gestern mit ihr einkaufen gewesen, weil alle Klamotten nur noch an ihr herunterhängen. Dabei ging es ihr noch vor ein paar Wochen so gut. Sie war wegen ihres Rückens nun schon wieder 3 x in der Röhre und hat nun am 22 Aug. einen Termin bei einem Spezialisten in Bergisch Gladach. Der kann ihr wohl helfen mit Spezial-Geräten und ich hoffe das es dann wieder bergauf geht. Bedingt durch die Thrombose in der leber muss sie immer noch Wassertabletten nehmen und unser Onkologe meinte gestern das wir diese langsam unter ständigen Beobachten absetzen können. Davon würde sie auch so stark abgnehmen. Ausserdem wäre die Leber noch sehr geschädigt durch den Eingriff in München. Er meinte das radioaktive Zeug in der leber würde wohl immer noch arbeiten.
Meine Eltern fahren nun erstmal für 1 Woche in den Urlaub. Und am 30 September möchte ich meine Mutter mit in den Herbsturlaub nach Dänemark nehmen. Wir fahren dann mit der gesamten Familie dorthin, also alle Kinder und alle Enkel (selbst die beiden neugeborenen Zwillinge). Das wird ihr sicher guttun.
Meine Mutter hat ganz neuen Auftrieb durch das zwillingspärchen bekommen. Sie fährt mind. 1 x tägl. zu den Kleinen und ist total vernarrt in die beiden. Ich aber auch!!!
So das ist der Stand im Moment bei uns.

Habe schon etwas länger nichts mehr von Doro gehört. Warte dort auch auf Nachricht.

Euch allen viele liebe Grüße aus dem verregneten Sauerland
Michaele

[DTFE]

Hallo Werner !
Das hört sich ja spannend an: was ihr alles erwartet ?????
Du machst mich ganz neugierig !!!!

Hallo Ihr alle !
Heute morgen war Arztgespräch:
Leber: Laut CT und laut Ultraschall metastasenfrei :rotier2: :rotier2: :rotier2:
Lunge: laut Röntgenbild metastasenfrei :rotier2: :rotier2: :rotier2:
Darm: laut CT hat merkwürdige Beulen. Sie wissen aber selbst nicht, was es ist - könnte auch normaler Darminhalt sein :rolleyes: :confused: :rolleyes: .... ?????

Nächste Kontrolle in 3 Monaten mit CT. Wenn die Beulen dann immer noch zu sehen sind, dann gibt es `ne Darmspiegelung.

Wir sind erstmal entlastet. Der Wermutstropfen ist wohl Standard ???
Wir werden das nächste 1/4 Jahr Zeit, die uns geschenkt ist mit beiden Händen packen und genießen.

Ich wünsche auch euch alle Kraft und allen Mut der Welt, das Leben zu leben, die geschenkte Zeit zu ergreifen.

@ Michaele
Ich wünsche euch sehr, dass bei euch auch mal wieder etwas Ruhe in den Alltag kommt.

@ Erle
Wie ist bei euch der Stand der Dinge ?? Berichte mal wieder !

@ Kerstin75
Kertin, wie hat deine Mutter die 1. Chemo vertragen ?

liebe Grüße euch allen Doro

[Erle]

Ja hallo Ihr alle,
ich hab mich noch nicht gemeldet, weil ich so hin-und hergerissen bin.
Also:
Sämtliche Untersuchungen (CT, Ultraschall, Röntgen, MRT, Endoskopie, Sono-Endoskopie) haben ergeben, dass die Lebermetas auf jedenfall geschrumpft sind und der linke Leberlappen frei ist von Metas. Vom Übergang konnten sie nichts sagen.
Die Ärzte sind begeistert, wie gut mein Mann auf die Chemo angesprochen hat.
Übrigens war seit dem CT (die erste von allen Untersuchungen) der Oberarzt nicht mehr zu sehen, der Alfred sonst betreut, er war jetzt "Chefsache" ;) Uns wäre der Ober auch weiter lieb gewesen, der ist nämlich ein ganz lieber, aber diese "Sensation" wollte sich der Chef wohl nicht nehmen lassen. Er kam aber auch total fürsorglich und nett rüber.

Nun nehmen die Ärzte Kontakt mit einem Prof. Goritzke oder so ähnlich in Neuss auf, damit dieser entscheidet, ob der rechte Leberlappen entfernt werden kann.
Wir sitzen jetzt gespannt am Telefon und beten, dass der liebe Gott uns eine zweite Chance gibt.

Und auf einmal kann ich erst begreifen, was Doro damals schrieb. Die ganze Umwelt meint, man müsste sich freuen wie Bolle, und selber läuft man wie durch Watte.
Ich meine, ich hab den Eindruck, ich steh neben mir und beobachte mich. Klar freu ich mich, aber irgendwie ist da auf einmal mehr Angst als sonst was. Bin ich bescheuert oder so?

Werner
habt Ihr ein Kapitel in den Buch, von dem die Bild einige Auszüge druckte? Ich hab schon nach dem ersten Auszug gedacht, dieses Buch muss ich unbedingt haben. Ich hoffe, dass Euch dieses Buch "guttut". Du weißt, wie ichs meine, nicht? :pftroest:

Michaele
Kannst Du schnaufen? Ich hoffe für Dich, dass Du ein bißchen Alltag bekommst. Es wäre so wichtig, nicht wahr? Fühl Dich gedrückt.

Doro
Ach Doro, ich hab gestern, als wir im KH waren, auch an Dich gedacht. Wie schön, dass Ihr ein so gutes Ergebnis habt.
Ja, sicher, der Wermutstropfen... aber ehrlich, wenn die Ärzte ernsthaft besorgt wären, hätten sie die Darmspiegelung sicher sofort angesetzt, bei DER Krankengeschichte Deines Mannes.
Wie schön, dass Ihr sagt, wir nehmen die geschenkte Zeit bewusst an. Ich gönn sie Euch von Herzen. Viele liebe Grüße auch unbekannterweise auch an Deinen Mann. :megaphon:

Drückt uns die Daumen, dass der Anruf aus Neuss bald kommt, warten ist sooooo ätzend. :( :confused:
Liebe Grüße Erle

[Kerstin75]

Liebe Michaele, Doro und alle anderen,

Michaele, danke für das Rezept des Aloe-Saftes.

Im Moment warten wir auch nur zu, jeden Tag aufs Neue wie sich meine Mutter fühlt, erstaunlicherweise hat meine Mutter ausser einer erheblichen Müdigkeit in den Morgenstunden keinerlei Nebenwirkungen von ihrer 1. Chemo davon getragen, am 23.8. bekommt sie ihre 2. Chemo. Die Chemo lt. Arzt wird wohl zum Haarausfall führen, aber auch da "tut sich noch nichts" - zum Glück, wobei meine Mutter schon eine Perücke daheim hat. Ob die Chemo anschlägt wird wohl über die CT Mitte/Ende September geprüft. Warten ist ganz schön ätzend ! wie gut verstehe ich heute Euren Schriftwechsel über das Thema Warten.

Doro, bei Euch sind doch tolle Ergebnisse rausbekommen und doch bleibt ein unbekannter "Nenner", es darf einem wohl nie zuuu wohle werde. Ich drücke die Daumen, dass alles ganz harmlos ist !

Grüße an alle
Kerstin

[Erle]

Hallo Ihr Lieben,

Ihr dürft uns am Mittwoch mal ganz feste die Daumen drücken.
Nachdem wir eine Woche das Telefon angebetet haben und auf einen Anruf aus dem Krankenhaus gewartet haben, steht nun fest, wie es weitergeht.

Der Professor in Neuss war wohl nicht so 100% sicher, ob er meinen Mann operieren sollte. Jedenfalls nur nach dieser Untersuchung PET. Heute höre ich aber von unserem Chefarzt, dass diese Untersuchung oft nicht von der Krankenkasse übernommen wird. (Ich wiederhole hier vorsichtshalber mal nicht, was er da so über Ulla Schmidt sagte ;) )
Er hat also im Anschluss Kontakt mit der Uniklinik in Düsseldorf aufgenommen. Die gingen in der Chirugie sehr "aggressiv" vor und hätten schon "heroisches" geleistet.
Allerdings müssten wir akzeptieren, dass bei einem Nein aus Düsseldorf zur OP es wirklich aussichtslos sei.

Nun ja, besser waren die Aussichten ja wohl vorher auch nicht, nicht wahr ???

Von den vielen Lebermetas, die mein Mann hatte, ist eine größere geblieben. Und die sitzt ausgerechnet ziemlich am Übergang, also total ungünstig...
Ein Leberlappen ist ja komplett frei, aber was nutzt uns das, wenn dieses Sch**Ding zu ungünstig sitzt, um es rauszuholen :(

Also, warten wir ab, was wir am Mittwoch hören. Jedenfalls wissen wir jetzt, wie es weitergeht. Die Warterei war blöd und nervig.

Ich wünsche Euch allen ein regenarmes Wochenende
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo Erle,
also das mit der PET finde ich ganz verdammt wichtig !
Mein Mann wurde auch nur unter dieser Bedingung operiert, dass im Vorfeld eine PET - Untersuchung stattfand, die weitere Metastasen ausschloss. Was bringt eine solche OP, wenn dann unter heruntergefahrenem Immunsystem in der Galle, im Darm, in der Bauchspeicheldrüse oder sonstwo die Metas zu wuchern beginnen ??? Unter diesen Vorbedingungen, also um das für eine OP abzuklären, zahlt auch die Krankenkasse !!!!! Wo seid ihr versichert ? Die TK zahlt in solch einem Fall jedenfalls. Es muss halt von einem Arzt entsprechend begründet sein, was bei euch ja auch der Fall ist. Da kannst du ziemlich massiv Druck machen und selbst bei der Kasse anrufen. Lasst euch da nicht ruhig stellen !!!! Wichtig ist noch zu wissen, dass der Arzt deinen Mann ins KH einweisen muss - also stationär ! Das ist bei der Kasse entscheidend. Ambulant zahlen sie nicht. Aber de facto wird es ambulant durchgeführt. Das ist zwar unsinnig, aber wenn die Kasse es so will, dann muss man es ihr eben so servieren.
Und falls ihr in einer Kasse sein solltet, die dann immer noch blöd macht, dann würde ich mir überlegen es selbst zu zahlen, wenn irgendwie machbar (ca. 1500.- €).
Es liegt bei dieser PET wohl auch am Arzt, wie der argumentiert (argumentieren will)!!!!
Also krempel die Arme hoch und kämpfe drum...........
Du glaubst nicht, wie es uns auch psychisch gestärkt hat, zu erfahren, dass auch bei der PET außer in der Leber (was wir ja wussten) sonst nichts zu finden war. Das entlastet auch nochmals ungemein und gibt Kraft für die OP.
Ich drück euch die Daumen. Und berichte , wie es weitergeht !
Viele Grüße Doro

[DTFE]

Hallo Erle,
Habe gerade im Forum noch nach entsprechendem gesucht. Hier ist der link dazu: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=18185
Du kannst da nachlesen, dass es nicht nur euch so geht und dass es aber durchaus Schlupflöcher gibt !!!!
Viel Erfolg ! Doro

[sylvia40]

hallo
ja lass nicht locker ,sie wollten bei meinem mann auch nicht bezahlen ,hat wochen gedauert bis sie es dann doch übernommen haben ,waren schon beim arzt gewesen und sagten ihm das wir die selbst bezahlen ,man man kann doch nicht sein das es an so einem lächerlichen betrag liegen soll.aber die ärzte ließen nicht locker und setzten es durch,nur leider hat es meinem mann nicht mehr geholfen
lg
sylvia
drücke ganz fest die daumen

[Erle]

Liebe Sylvia,
vielen Dank für Deine Worte. Tut mir leid, dass es bei Deinem Mann zu spät war. Aber ich werde mich dafür einsetzen.

Und Dir natürlich auch danke, Doro. Hab Deine erste Mail sogar ausgedruckt und meinem Mann gezeigt. Wenn ich alleine da anfange rumzu"krakelen", muss er schon wissen, warum! Wenn es hier stand, muss es ja seine Richtigkeit haben. Jedenfalls lässt er das seit neustem so raushängen, seit ich im Gespräch mit dem Chefarzt das ein oder andere wusste aus dem Internet, wo er etwas ratlos dabei stand.
:) :) das hat ihn überzeugt, dass es nicht so sinnlos ist, wenn ich hier drin stöbere..... :augendreh :)

Ich bin irgendwie wieder total aus dem Häusschen, total die innere Ruhe verloren. *seufz* Ich denke, auf dem Weg nach Düsseldorf wird die Ruhe wiederkehren......
Also danke für die Tips.
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo Erle,
ist doch klar, dass du aus dem Häuschen bist. Soviel Unsicherheit und Ungewissheit wie im Moment besteht. Denke daran: Es bestehen Chancen für eine entscheidende Wende. Das wühlt einen doch gänzlich auf und dann verbunden mit dieser Warterei. Unternehmt was Schönes ! Lenkt euch irgendwie ab. Ladet jemanden ein. Einfach nur damit die Zeit schneller vergeht und ihr etwas anderes zu tun habt......
Ich bin total gespannt wie das bei euch weitergeht und drücke euch natürlich sämtliche Daumen, dass es sich zum Guten wendet !!!
Liebe Grüße Doro

[Michaele Hendrichs]

Hallo Erle, drücke euch von hier aus alle Daumen. Eigentlich verstehe ich das mit der PET untersuchung auch nicht so recht. Bei meiner Mama wird diese Untersuchung alle Nase lang gemacht. Ist doch jetzt so wichtig für euch. Bin in Gedanken bei euch und hoffe das alles gut geht.
Meine Mutter leidet immer noch unter starken Rückenschmerzen die ihr das Leben verdammt schwer machen. Ist aber gottlob nichts bösartiges. Ich fahre mit ihr am Dienstag zu einem Spezailisten nach bergisch Gladbach und hoffe das er ihr endlich helfen kann. Habe sie in dieser Woche das erstemal Weinen sehen und das tat soooo weh. Sie sagte: Warum immer ich, und warum habe ich jede Woche etwas Neues zu beklagen." Ich kann sie so gut vers´tehen und kann doch nichts tun. Muntere sie immer wieder auf und mache ihr auch den haushalt, doch mehr kann ich einfach nicht machen. Zuerst der nicht ganz einfach Eingriff in München, dann das Wasser im Bauch, dann die Thrombose, dann die Rückenschmerzen und nun hat ihr zanarzt ihr diese Woche erklärt, das die Chemo das ganze Zahnfleisch zerstört und sie kompl. neue Zähne braucht, was ein riesiger zeitlicher Aufwand ist und auch noch eine enorme Kostenfrage.
Ich weiß echt manchmal nicht mehr wo mir vor lauter Sorge der Kopf steht. Manchmal denke ich, ich hätte sie besser nie nach münchen gebracht, dann ginge es ihr sicher heute besser. Doch es war ja ein Versucht und irgendwie hat er ja auch funktioniert. Immerhin sind 15 5 des Tumors verschwunden, doch nun kommen nach 3 1/2 ´Jahren die kleinen Lungenmetastasen hinzu. Es hört einfach nicht auf!!!!
Lassen sich Lungenmetastasen eigenlich gut behandeln? habe da nicht so große Ahnung von.
Haben vor kurzem erfahren, das mein Vetter mit 45 Jahren auch an Krebs erkrankt ist. Lunge-Knochen und Nierenkrebs. Der nächste aus der Familie. Seinen Bruder haben wir vor 3 Jahren mit dem gleichen Krebs begraben. Irgendwie kriecht die Angst in mir selber hoch. Gottlob bekomme ich noch von meinem Chef die Beruhigungsspritzen, diese lassen mich etwas gelassener werden.
Das musste ich erstmal alles loswerden. Und wenn nicht bei euch? Bei wem dann?
Das einzige Positive sind unsere Kinder. besonders die beiden 8 wochen alten Zwillinge sind unser ganzes Glück. Sie sind der einzigste Lichtblick im Moment.

Viele liebe Grüße
Michaele

[Erle]

Liebe Michaele,
bitte lass den Kopf nicht hängen. Es ist fürchterlich, wenn man den betroffenen Menschen weinen und verzweifeln sieht, ich weiß wovon ich rede!!!!
Mein Mann hat mir vor ein paar Tagen gestanden, dass er kurz davor war, während des dritten Blocks der Chemo alles hinzuschmeißen und die Chemo abzubrechen. Er hat jetzt 18 Zyklen hinter sich.
Bedenke, dass Deine Mum schon 60 (oder noch mehr?) hinter sich hat. Es ist doch klar, dass sie jetzt auch mal durchhängt. Ich finde, Ihr haltet Euch erstaunlich tapfer.
Und tu eins um Gottes Willen nicht: Zweifel die Entscheidungen, die Ihr mal getroffen und auch durchgeführt habt, nicht an! Damit machst Du Dich entgültig fertig. Das muss nicht sein.
Es war sicher nicht verkehrt, nach München zu fahren. Man nutzt doch jede Chance, nicht wahr? Es ist richtig so, glaub mir.
Ich bin zwar auch kein Experte bei Lungenmetas, aber erstens schreibst Du selber, sie sind noch klein, zweitens hab ich schon so oft im Forum gelesen, dass sie gut behandelt und "vernichtet" wurden. Das kriegt Deine Mutter geschafft, da bin ich mir sicher. Ich drück Dich mal kräftig und wünsche Dir Kraft und Erholung.:knuddel:

Bei meinem Mann wurde heute ein CT der Lunge gemacht (bisher immer geröntgt), damit wir auch wirklich alles beisammen haben, wenn es Mittwoch nach Düsseldorf geht. Gleich holen wir den Befund ab, ich hoffe doch, dass man nicht beim CT plötzlich was findet.....
Jedenfalls ist eine Mappe mit allen Arztbriefen schon zusammengestellt, eine CD vom Arzt mit allen CT und MRT-Bildern lag auch schon für uns bereit, na bis auf das CT von heute morgen.
Unruhige Grüße an alle (wann ist eigentlich Brigit wieder hier?)
Erle

[Erle]

Liebe Kerstin,
wie gehts Deiner Mutter mittlerweile ? Lass wieder von Dir hören, ab und zu.
Bei Euch steht die nächste Chemo morgen an, nicht wahr?
Na, wenn wir dann in Düsseldorf in der Uniklinik sitzen, hab ich dann wieder jemanden, an den ich denken kann, der so wie wir in der KH-Tretmühle ist. :undecided
Irgendwie immer tröstlich. Klingt vielleicht komisch, aber wenn ich im KH bin, denke ich oft an Euch hier und irgendwie hilft das.
Also Kerstin, drücke für morgen für Deine Mama die Daumen.
Liebe Grüße Erle :winke:

[DTFE]

Hallo Erle,
ich wünsche euch für morgen alle Kraft der Welt und einen guten Stern, der euch begleitet. Ihr schafft das !!!!
liebe Grüße Doro

[DTFE]

Hallo Erle,
ich seh dich ! Was war heute ? Ich bin ganz gespannt !
Doro

[Erle]

Hallo Doro,
ja, ich hab gestern kurz mal durchgeguckt, war aber zum Schreiben zu müde.

Jetzt geht auf einmal alles rasend schnell und ich krieg meine Termine gar nicht fix genug sortiert.
Ab Montag geht mein Mann nach Düsseldorf ins KH, Dienstag ist OP. Der Professor ist sehr optimistisch. Nach den Bildern (CT, MRT, Röntgen) sehen Lunge und Leber sehr gut aus. Trotzdem gibt es immer noch die Möglichkeit, dass die Ärzte beim "Aufmachen" mit dem Auge kleine Metas auf der linken Leber entdecken, dann wird die rechte Leber nicht entnommen. Dann ist es eben wirklich aussichtslos, dann wird weiter palliativ mit Chemo behandelt.

Nach PET gefragt, meinte der Professor, das sei wirklich eine sehr gute Art der Untersuchung, aber leider kommt es zu oft vor, dass "es" leuchtet, aber doch keine Metas sind, oder, schlimmer, es leuchtet bzw. zeigt nicht an, das da was ist und beim operieren sieht man dann, dass winzig kleine Metas da sind.
Eine PET jetzt bei Alfred würde nichts am Therapie-Verlauf ändern, meinte er. Alle Ärzte, besonders aber der Professor, waren total lieb und nett, nahmen sich Zeit, waren äußerst zuvorkommend. Die OP wurde ausführlich erklärt. (Und das, wo wir so "einfache" Patienten sind, nicht Privatpatienten). ;)

Ich darf auch am Dienstag ins KH und vor dem OP warten und später noch auf die Intensiv, das haben sie mir letztes Jahr glatt verboten in AC.
In Düsseldorf hat die Intensiv keine bestimmten Besuchszeiten, sondern ich kann 24 Std rein.
Besonders, weil es eben sein kann, dass die OP nicht 6-8 STd. dauert, (also wenn die Leber wirklich entnommen werden kann), sondern wenn die OP schon nach kurzer Zeit vorbei ist, sprich also wenn es nicht erfolgreich war, will ich da sein, damit ich Alfred auffangen kann.

Es mag sich total dämlich anhören, aber wir sind voller Angst. Wenn man erst wieder aus dem Tal rausgeholt wird, und dann doch noch abstürzt, das ist so grausam. Wir wollen uns bewußt nicht zu große Hoffnungen machen, aber es ist so... ich kann gar nicht sagen, wie mir ist. Ich hab einfach nur Angst.
Obwohl ja jeder sagt, was für tolle Neuigkeiten. Ja, sicher... aber die Anspannung ist kaum auszuhalten.
Vor mir steht auch die lange Autofahrt jeden Tag wie ein Berg. Dabei fahre ich gerne Auto, auch Autobahn, das macht mir eigentlich nichts. Aber jeden Tag 2-3 Std. im Berufsverkehr, das wird die reinste Nerventour.
Und es war ja klar, dass das Ganze dann losgeht, wenn mein Boss auf Urlaub ist, d.h., ich vertrete ihn, kann also auch nicht freimachen. Mache ja sogar mehr Stunden als sonst. Heute ging schon schief, was schiefgehen konnte :(

:rolleyes: *schnauf* :rolleyes:
So, ab jetzt muss es heißen, es kann nur alles besser werden. Ich genehmige mir erstmal nen Kaffee, dann sieht gleich alles wieder besser aus.
Ich bin wirklich völlig konfus im Moment, sorry.
Eigentlich bin ich sonst nicht so ne Jammerliese, aber wenn ich mir meine Postings hier durchlese, sollte man ja meinen, ich krieg im Alltag gar nix auf die Rolle.... muss wohl dran liegen, dass ich sonst immer die Starke zu spielen habe und hier mich gehen lasse.... hmmm, das muss ich aber mal ändern :rotier2: :rotier2:
Ich weiß, Ihr drückt uns alle hier am Dienstag die Daumen. Vielen Dank.
Liebe Grüße Erle

[Michaele Hendrichs]

Hallo Erle, mir lief gerade eine dicke Gänsehaut über den Rücken. Ich kann dich und deine Empfindungen soooo gut verstehen. Natürlich hast Angst, wäre auch unnormal wenn du alle nur so hinnehmen würdest. Ich hätte auch Angst und ich glauber jeder hier von uns hätte Angst. Und glaub mir, keiner von uns hier würde jetzt noch etwas auf die Reihe kriegen. Ich glaube Doro weiß am Besten wie du dich fühlst. Du musst dich nicht entschuldigen oder dir blöd vorkommen, nein ganz bestimmt nicht. Doch ihr habe eine Riesenchance und ich wünschte mir wir hätte so eine dicke Chance wie ihr. Immer Chemo geht doch auch auf Dauern nicht. Irgendwann kann der Körper das auch nicht mehr. Sehe ich doch immer mehr bei meiner Mama. Von Mal zu Mal fällt ihr die Chemo schwerer und heute geht es ihr überhaupt nicht gut. Ihr ist ständig übel von der Chemo.
Doch nun zu euch. Ich bin ganz tief in gedanken bei euch. Ein guter, lieber Stern soll über euch wachen und euch beschützen. Gott wird es richten und alles wird gut. Drücke euch von ganzem herzen die Daumen und bin in Gedanken bei euch. halt durch, du wirst bald wieder lachen können , glaub mir.

Dir auch nochmal vielen Dank für deine lieben Worte. Hast mir echt geholfen damit. Hatte auch an dem tag so einen Durchhänger

Viele liebe Grüße
Michaele

[DTFE]

Hallo Erle,
mein Gott, jetzt steht ihr am selben Punkt wie wir vor einem 1/2 Jahr ! Ich wünsche euch so sehr, dass alles so verläuft wie geplant und erhofft !!
Ich kann deine Gefühle wirklich gut nachvollziehen und verstehen. Mir ging es ja kein bisschen anders ! Neue Hoffnung - die Angst dennoch enttäuscht zu werden - die Unsicherheit - je nachdem das Unverständnis der "Freunde" ........ du hast es ja damals mitgelesen hier im Forum. Ich hatte damals das Gefühl, dass ich nur noch hier über Ängste schreiben kann. In meinem Umfeld hatte ich kaum noch Ansprechpersonen, die mir und meinen Gefühlen folgen konnten. Und bei manchen sage ich auch heute nur: Es geht uns gut (was ja auch stimmt) und lass alles andere weg (was manchmal halt auch da ist und auch stimmt - nämlich: Die Angst vor einem Rezidiv). Wenn man mal gesagt bekommen hat, dass die Behandlung palliativ ist, das sitzt tief und das kann über Nacht nicht abgestreift werden. Andere wollen diese Realitäten nicht wirklich hören, geschweige denn die dazugehörigen Gefühle. Man ist da sehr alleine damit.
Mit der Fahrerei hast du allerdings wirklich einiges zu bewältigen. Und dann noch arbeiten !!!??? Sag mal ehrlich: Das geht doch gar nicht ! Kannst du nicht Urlaub nehmen - oder dich krank schreiben lassen ??? Ich war damals so froh, dass ich Urlaub hatte. Überlege es dir, ob du das nicht einrichten kannst.
Und das mit der Intensivstation: Das sollte ja wohl selbstverständlich sein als direkte Angehörige. Gut, dass es dieses Mal auch kein Problem darstellt für euch.
Liebe Erle, ich schick dir alle Kraft der Welt für die nächsten Tage ! :knuddel:
und einen Spruch, der mir damals auch sehr geholfen hat:

HOFFNUNG
ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
Vaclav Havel

In diesem Sinne liebe Grüße Doro

[Erle]

Liebe Doro, liebe Michaele,

tausend Dank für Eure lieben Worte. Du hast recht, Michaele, Doro kann jetzt am besten verstehen, wie es in mir aussieht.
Ich muss auch dauernd an Dich und Deinen Mann denken, Doro. Im Moment ist mir niemand so nah wie Du, keiner von meinen Freunden oder Verwandten. Es ist verrückt, oder ? Wir sind "Leidensgenossen", man kennt sich ja nicht real und trotzdem ist dieses Forum mir im Moment eine so wichtige Stütze, wie sonst gar nichts. Ich bin so dankbar, dass es dieses Forum und damit Euch gibt. :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Urlaub oder Krank machen ??? *seufz* liebend gerne, ich hab wirklich keine Ahnung, wie es das alles gebacken kriegen soll. Ich weiß nämlich jetzt schon, dass mich das schlechte Gewissen packen wird, weil ich meine Kinder so gut wie gar nicht sehe.

Wir sind ein Mini-Betrieb. Chef und seine Ehefrau und vier Frauen. Ausgerechnet jetzt hat der Boss seinen Jahresurlaub. Ich bin Dienstälteste, hab Geld/Kasse und Schlüssel, bin für den Dienstplan verantwortlich usw. Der Laden ist von 7:15 (also Dienstbeginn 6:00 Uhr) bis abend 20:00 Uhr geöffnet. Diese Zeit muss abgedeckt sein. Und nur 2 von 4 Frauen können Spätdienst machen. Ich KANN ausgerechnet jetzt nicht weg. Es ist zum Heulen.
Ich kann ja schlecht dem Boss sagen, flieg nicht nach Mauritius. Das ist auch noch eine besondere Reise, weil meine Chefin die zum 50. Geb. geschenkt bekommen hat. Wir Frauen hatten alle in den Sommerferien Urlaub, der Chef halt danach. So ist das jedes Jahr, weil er keine Kinder hat, die noch zu Hause wohnen.
Aussichtslos, leider. Ich hab soweit ich konnte mit den anderen Kolleginnen gedeichselt, dass ich immer als erstes gehen kann. Dann bin ich mittags um 13:30 Uhr zu Hause, duschen und dann ab nach Düsseldorf. Von uns aus ca eine bis eineinhalb Stunden zu fahren.

Ich hab die blanke Panik, mich richtig auf alles konzentrieren zu können. :sad:
Aber ich muss da einfach durch. Wenn am Ende ja alles gut wird, dann hat es ja einen Sinn gehabt.
Ach ja, danke für diesen Spruch, Doro. Ich halte jetzt alles ganz fest, was mir helfen kann.
Vielen lieben Dank an Euch, Ihr seid einfach wunderbare Freunde. :knuddel: :winke: :knuddel:
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Ach Erle,
hört, liest sich ja wirklich so, als ob es so sein sollte. Aber eins garantiere ich dir: Du schaffst das ! Du wirst über diese Tage Bärenkräfte entwickeln und dich hinterher fragen wie es ging. (so wie bei einer Geburt oder wenn das Baby jede Nacht einen 5 mal weckt und hinterher fragt man sich, wie das überhaupt ging ?) Wie der Spruch sagt: irgendeinen Sinn wird es haben, dass das mit der Arbeit jetzt auch noch so kommt. Ich kenne solche Arbeitssituationen auch. Habe gerade 3 Mammuttage hinter mir, verbunden mit dem schlechten Gewissen für die eigenen Kinder keine Zeit zu haben und die viel zu viel sich selbst überlassen zu haben. Ich kann bei der Arbeit derzeit aber auch nichts aufs Spiel setzen. Bin ja froh, dass ich eine habe.
Aber: Direkt nach der OP ist dein Mann ja auch gut versorgt und schläft eh viel. Und dann geht es relativ schnell aufwärts. Ich war damals total erstaunt wie gut das ging.
Der Druck dann viel im Krankenhaus sein zu müssen, war zumindest bei uns nicht so gegeben wie bei der 1. OP vor 3 Jahren. Mancher Tag ist da auch mit telefonieren zu überbrücken. Dann kannst du auch den Kindern gerecht werden. Und vielleicht kommen sie ja auch mal mit. Habe ich auch zumindest 1 x zur Bedingung gemacht, obwohl sie sich in diesem Alter ja dem ganzen "Krankenhauskram" nicht freiwillig aussetzen. Und du hast das ja schon gut geregelt, wenn du nachmittags dann "frei" hast.
Also: Du packst das !
Liebe Grüße Doro

[Kerstin75]

Hallo Ihr Lieben,

melde mich mal wieder, die letzten zwei Wochen waren geprägt von Warten und Dasein für meine Mutter, dass ich kaum zu etwas kam und weil ich viel bei meiner Mutter bin und wenn ich nicht dort bin, mit dem Kopf ständig nur dieses eine Thema habe, hat mich mein Mann übers Wochenende mit einem Kurztrip nach London überrascht.

Meine Mutter hatte am Mittwoch ihre zweite Chemo und hängt seit dem schlimm drin, ist müde, appetitlos, spürt Hände und Füsse manchesmal nicht, wenn sie trinkt hat sie das Gefühl in Glas zu beißen, nimmt ab, die Haare gehen aus und sie fühlt sich einfach schlecht. Sie hat nun nicht mehr 45kg und sobald sie Essen riecht, wird ihr übel. Sie tut mir so leid. Gestern Abend war der erste Abend an dem sie verspürte, die Nebenwirkungen lassen etwas nach. Ich wünsche es so, dass sie wieder zu Kräften kommt, denn wenn sie nicht wieder ein bißchen zu nimmt, könnte sein, dass die Ärzte die 3. Chemo nicht planmäßig am 13.9. durchziehen. Danach steht die CT an. Oh je, schon wieder warten.

Ich fieber bei Euch mit, die Ereignisse überschlagen sich ja auch bei Euch.

Erle ich denke an Dich, hat mich so gerührt, dass Du so an uns gedacht hast.
Ich kann Doro nur bestätigen, kenne das auch so, wenn es hart auf hart kommt, entwickeln man unsagbare Kräfte, die einen durch das Tief tragen. Hinterher kann man zwar sich gar nicht erklären, wie man es geschafft hat, aber man hat wiedereinmal eine Situation gemeistert. Du/Ihr schafft das !!!

Liebe Grüße
Kerstin

[maipril]

Hallo zusammen!

Ich war vor ein Paar Monaten schon hier (wegen Leberkrebs-Verdacht, der sich nicht bestätigt hat) und lese seitdem still mit.

Mir geht es gesundheitlich immer noch nicht gut, die Ärzte rätseln ein wenig (CRP-Wert weiterhin über 15...) und ich habe noch sehr viele Ängste (unter anderem, dass der Krebs "übersehen" wurde). Aber ich gehe regelmäßig zum Psychologe und habe nächste Woche einen Termin bei einer Heilpraktikerin. Ich hatte 3 Wochen Urlaub, die ich zu Hause mit meinen Kinder verbracht und genutzt habe, um wieder "Kraft" zu schöpfen.

Ich wollte euch eigentlich nur sagen, dass ich euch für die Kraft, das Mitgefühl und die Lebenseinstellung, die ihr in eure Postings austrahlet, sehr bewundere.

Ich werde weiterhin still mitlesen aber ich wünsche euch und euren Angehörigen alles Gute.

Liebe Grüße

maipril

[Sneak2603]

Hallo!
Seit Anfang Juli weiß ich, daß ich (29 Jahre) an Krebs erkrankt bin. Leider CUP-Symptom, d. h. der Primärtumor kann nicht gefunden werden. Die Metastasen haben mittlerweile innerhalb von ca. 3 Monaten nur noch 15-20% meines gesunden Lebergewebes übrig gelassen. Am Montag hatte ich meine erste Chemotherapie. Jetzt hoffe ich darauf, daß die Chemo "schneller" wirkt als das Wachstum des Krebses.
Mein Freundeskreis und meine Familie waren mir vor und während der Diagnosezeit Therapiebeginn eine große Hilfe - alle suchten nach Alternativen zur Chemo etc. jetzt fühle ich mich allein gelassen. Der Krebs ist unheilbar - Zeit ein kostbares Gut, die man statistisch nicht beziffern kann. Haben sie davor Angst?
Wer ist in meinem Alter und Betroffene/r bzw. Angehörige/r? Vielleicht auch Mediziner? Ich brauche etwas Aufmunterung!
Danke für eure Antwort.
LG Sylva

[DTFE]

Hallo Sylvia,
es tut mir sehr leid, dass du diese besch... Diagnose bekommen hast.
Ich wünsche dir sehr, dass die Chemo anschlägt. Zum Cup - Syndrom gibt es übrigens eine eigene Seite hier im Forum. Du musst über "andere Krebsarten" klicken und dann wird im oberen Kasten auch CUP - Syndrom angezeigt. Oder klick hier drauf, dann wirst du direkt hingeleitet: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=1571&page=88
Nicht mal zu wissen, wo der Primärtumor sitzt verunsichert ja sehr. Manchmal wird der Primärtumor auch nie gefunden oder er hat sich von alleine schon wieder "verkrümelt" und hat "nur" die Metas zurückgelassen.
Aber lies das selbst im CUP - Forum nach. Dort bekommst du sicher Infos und Aufmunterung auch.
Dass deine Familie sich jetzt etwas zurückzieht kann durchaus damit zusammenhängen, dass sie Angst haben und nicht wissen was sie sagen sollen,... oder wie sie dir am besten helfen können. Es ist doch für euch alle ein Schock diese Diagnose !!! Da braucht jeder Zeit und jeder muss seinen eigenen Weg und die eigene Art und Weise finden, wie damit umgehen. Wenn du reden möchtest, dann quatsche deine Familie einfach drauf an: Warte nicht, dass sie auf dich zukommen, sondern mute dich ihnen zu. Das vertragen sie schon ! Und vielleicht brauchen sie es sogar als Zeichen von dir, dass DU darüber reden möchtest. Bei meinem Mann war das so, dass Freunde und manche Familienangehörige und sogar ich lange den Eindruck hatten, er wolle nicht über das mögliche Sterben reden. Als er nach einem halben Jahr von sich aus das Thema Tod anfing, da waren alle erleichtert, dass "man" jetzt "darüber" reden darf und ER fragte sich, warum wir uns denn nie getraut hätten. So war es einfach ein Missverständniss oder vielmehr Angst, ihm zu nahe zu treten, ihn zu schwächen. Also mute dich Ihnen zu.
Und was Statistik angeht, dazu möchte ich dir gerne diese Einstellung mitgeben: Und wenn es nur wenige Prozente sind, die irgendjemand dir irgendwann zahlenmäßig nennen sollte, dann denke daran, dass du zu dieser Prozentzahl gehörst, die irgendwann sagen kann, dass sie es geschafft hat.
Es sterben nicht alle Menschen an Krebs. Es gibt auch Heilungen und es gibt soviele verschiedene Krankheitsverläufe, man kann inzwischen auch medizinisch viel machen. Und wenn die Chemo jetzt anschlägt, was ich dir sehr wünsche, dann hast du schon den ersten Schritt in Richtung Heilung getan.
Ich wünsche dir viel Kraft und liebe Grüße Doro

[DTFE]

Hallo Erle,
hoffentlich liegt es nur daran, dass du keine Zeit findest hier reinzuschauen und kurz piep zu sagen, wie es geht ? Ich würde so gerne wissen, wie die OP verlaufen ist. Aber ich weiß, dass der Tag nur 24 Std hat und du eigentlich gerade 48 Std. pro Tag bräuchtest. Ich hoffe, es ist alles okay !?

Hallo Maipril
Ja, immer diese Angst ! ich glaube, wenn man einmal mit dieser Diagnose Krebs konfontiert war, kommt diese Angst immer wieder....
Gut, dass du einen Ort hast, wo du darüber reden kannst !
Carpe diem !

Hallo Kerstin,
ich drücke euch alle Daumen !

Hallo Michaele, Hallo Birgitt, und alle andern,
alles soweit okay bei euch ?

[Erle]

Hallo Doro und alle anderen,
jou, stimmt, mir fehlen jeden Tag ein paar Stunden. Letzte Woche bin ich jeden Morgen spätestens 5:00 Uhr aufgestanden, hab den Hund versorgt, bin arbeiten gefahren, nach Hause, duschen, ab nach Düsseldorf, abends 19:30 Uhr zu Hause, mit der nächsten Verwandtschaft telefoniert... meistens fast ne Stunde, bei den Jungs nachgefragt, was die Schule macht und dann wie tot umgefallen und geschlafen. Ich hatte die ganze Woche keine Kraft für irgendwas anderes.
Und die ersten drei Tage in Düsseldorf haben mich ein paar Jahre meines Lebens gekostet, aber echt....

Zunächst mal, es geht meinem Mann gut, hat die OP gut überstanden.
Ich weiß gar nicht, ob ich alles aufschreiben soll, das dauert nämlich dann....

Ich hab schon Montag echt ein Problem mit der Station gehabt, wo mein Mann jetzt liegt. Ist die Privatstation des Professors, jeder (bei Anmeldung, Station, EKG, Lungenfunktionstest und Anästhesie) fragte, wo wir privat versichert waren. Ungläubiges Staunen, dass wir "nur" Kassenpatienten waren. Bei der Anästhesie sagte ich schließlich, man habe uns nun mal diese Station zugewiesen. Antwort: "Naja, ich nehme ja nicht an, dass Sie sich da heimlich in ein Bett geschlichen haben." Ich fand das gar nicht witzig. Vor allem, als er noch fragte, wieso Alfred nicht wieder in AC operiert würde, schließlich kenne er sich doch da, ist doch da beim erstenmal operiert worden. :mad: :mad: :mad:

Ich gab der Schwester auf der Station einen Zettel, wo ich die nächsten Tage erreichbar war. Zu Hause schließlich nicht (s.o. *seufz*), genau mit Uhrzeit und so, also wie lange ich arbeiten war usw. Jaja, der Professor melde sich sowieso nach den OPs bei den jeweilen Angehörigen. Hat er dann auch getan..... zu Hause natürlich :aerger: :aerger: :aerger: Hier war nur kein Mensch Dienstag Mittag. Als ich am späten Mittag dann in Düsseldorf ankam, fragte ich auf der Station nach. Sie hatten noch nichts von Alfred gehört. (Natürlich wußte man angeblich auch nicht, dass der Prof zu dem Zeitpunkt mich schon lange versucht hatte, zu erreichen.)
Ich denke also,oki, OP läuft noch, dann klappt es ja mit der Leberresektion. Sage Bescheid, dass ich mich also vor die OP-Räume setze, falls man mich sucht. Unbeteiligtes Nicken.
Ich sitze also und warte und warte und warte. Kenne keine S** von den Ärtzen, die da raus-und reinlaufen. Endlich kommt ein junger Assi von der Station vorbei. Ach nee, OP doch schon Stunden vorbei. Ja, OP super gelaufen, aber nein, rechten Leberlappen nicht ganz entnommen. Als ich entsetzt gucke, naja, das konnten Sie ja auch nicht erwarten. Warten Sie hier, ich suche mal nen Oberarzt. Ok, ich warte. Irgendwann (kommt nämlich keiner) laufe ich durch das Riesengebäude und bin total verzweifelt, wußte
gar nicht, was ich tun sollte. Hab mir dann die Intensiv gesucht. Mittlerweile total verheult. Die ganze Anspannung kam dann raus. Ein total netter Pfleger brachte mich dann zu meinem Mann. Er hat mich getröstet und ebenso wie der Intensiv-Arzt dafür entschuldigt, dass es so sch*** auf der Station gelaufen ist. NUr schade, der Prof. hatte vor 30 min Visite auf der Intensiv, die habe ich nun leider verpasst. (Verdammt, da saß ich schon ewig vor den OPs)
Und ich bin so fertig, dass ich gar nicht aufhören kann zu heulen. Sowas ist mir noch nie passiert!!! Ich hab nur kurz meinen Mann gedrückt und gestreichelt und dann gesagt, ich müsse jetzt endlich den Rest der Familie informieren, ob ich denn danach mit Ruhe nochmal rein kann. Und die Intensiv-Leute sind ja immer was Besonderes. Klar kann ich wieder reinkommen, solange wie ich will. Der Pfleger drückte mich mal nett.

Ich also erstmal raus, Kinder angerufen, im Treppenhaus gesessen den Heulkrampf rausgelassen. Dort trifft mich der Intensiv-Arzt an, tröstet mich und redet nochmal in Ruhe mit mir. Viel von der OP kann er zwar nicht sagen, aber der Zustand meines Mannes sei sehr sehr gut.

Jetzt mal abgekürzt den Rest. Ich hab bis jetzt den Professor noch nicht zu Gesicht gekriegt. Ich weiß nur soviel, die eine große Meta ist erfolgreich entfernt, der linke Leberlappen absolut gut aussehend und gesund, allerdings 2 kleinere Herde im rechten. Sollen jetzt nochmal mit Chemo bekämpft werden, dann will der Prof nochmal operieren, er ist optimistisch. Ich kapiere nur nicht, warum er den rechten Leberlappen nicht wie angedacht, dann ganz entfernt hat. Am Mittwoch war ich noch so von der Rolle, dass ich dachte, naja Kassenpatienten, vielleicht bringt das nicht soviel wie bei Privatpatienten, darum nicht die große OP.

Mittlerweile hab ich den Verfolgungswahn hinter mir gelassen. Mein Problem war einfach die super-unfreundlich dämliche blonde Krankenschwester,der ich den Telefonzettel gegeben habe. Die hatte leider die ganze Woche Spätdienst und weil kleine Privatstation, gibts da nachmittags nur 2 Schwestern.
Die hat auf jeden Fall wohl einen Anschiss wegen des Zettels bekommen, jedenfalls redet die mit mir kein Wort mehr, kein guten Tag und auf Wiedersehn, dreht demonstrativ den Kopf weg, wenn ich komme. Und die soll ich fragen, ob sie mal nachsieht, wo der Prof ist ? Neee, danke.

Alfred ist am Mittwoch direkt wieder auf die Station gekommen und ich hab mich dann entschlossen, meine Nerven zu beruhigen und abzuwarten, was jetzt passiert. Er selbst fühlt sich wohl und gut behandelt, zu ihm sind alle super nett und freundlich, (zu mir jetzt auch, blonde Hexe ist die Ausnahme). Er ist optimistisch, seit der Professor ihm gesagt hat, er will ihn nochmal zu einer OP sehen.
Ich werde mir von den Ärzten hier mit dem Entlassbrief alles erklären lassen, wenn ich den Prof nicht mehr sehe.
Ich kann gar nicht verstehen, warum ich so völlig durchgeknallt bin, aber die Anspannung konnte ich schon Dienstag morgen auf der Arbeit kaum aushalten.
Jetzt fahre ich meinen Mann nur in Ruhe besuchen, Dinge zu besprechen überlasse ich ihm, in Düsseldorf bin ich jetzt nicht zuständig.
Das schont meine Nerven und die brauche ich, besonders, weil ich (Weg zur Arbeit mitgerechnet) 3 - 4 Stunden täglich im Auto sitze.
Viele Kleinigkeiten und dumme Bemerkungen, die ich mir Montag-Mittwoch in der Uniklinik anhören musste, hab ich hier noch weggelassen. Ist ja so schon ein langer Wust geworden und sicher durcheinander und konfus.

Wichtig ist doch nur, dass der Prof die Chance sieht, Alfred weiter zu helfen. Die große Meta ist schon raus, hoffen wir also weiter.

Ich hab oft an Euch gedacht, viele liebe Menschen waren in Gedanken bei mir, vielen Dank dafür. So..... jetzt aber Ende des Romans. Sorry. :o
Alles Liebe Erle

[Erle]

Ach Doro, da fällt mir noch was ein.
Der schöne Spruch mit der Hoffnung von Vaclav Havel, den Du mir geschrieben hast, ist auf einer schönen Postkarte auf dieser Station am schwarzen Brett angepinnt. Hab ich Montag gleich entdeckt, als ich dort ankam. Du warst also intensiv in meinen Gedanken.... Danke

[DTFE]

Liebe Erle,
ja, da habt ihr einiges geschafft diese Woche! Dass du um Jahre älter geworden bist, kann ich gut verstehen. Ich erlebe mich auch so alt nach diesen 3 letzten Jahren. Es kostet einfach die Kraft der ganzen Familie. Dennoch könnt ihr jetzt erstmal aufatmen. Auch wenn das noch ein bißchen dauern wird, bis du das richtig spüren kannst, vermutlich !?
Gut, dass dein Mann die OP offensichtlich ganz gut bewältigen konnte und keine Komplikationen usw. aufgetreten sind.
Weshalb sie die 2 kleinen Metas drin gelassen haben ???? Das ist wirklich eine Frage, die für uns Laien nicht nachvollziehbar ist. Frage ihnen Löcher in den Bauch bis du es verstanden hast. Schade, es wäre zu schön gewesen, oder ?
Jetzt seid ihr sicher auch auf die Histologie gespannt. Das ist ja auch nochmals wichtig, wie das herausgenommene Gewebe jetzt beschaffen ist. Ob es bereits durch die Chemo vernichtet war, oder ob es noch aktiv war ?
Ich freue mich jedenfalls sehr für euch und drücke euch alle Daumen, dass das Ganze sich weiterhin so positiv entwickelt. Es macht einfach Mut, dran zu glauben, dass man mit diesem Krebs auch leben kann und dass es auch unerwartete positive Wendungen im Krankheitsverlauf geben kann.
Lass dir jetzt genug Zeit um all das Neue im Bauch ankommen zu lassen und gönne dir Gutes, wo und sobald es nur geht. Ich habe ja inzwischen Urlaub und spüre sehr deutlich die Nachwehen des letzten Jahres. Ich habe jetzt durchaus depressive Tendenzen und bin nicht übermäßig belastbar. Das scheint bei meinem Mann viel besser zu gehen. Na ja, wird auch wieder anders werden.
Ich drücke dich ganz fest und sende dir liebe Grüße Doro

[Kerstin75]

Hallo Ihr Alle :winke:

wir können wieder aufatmen, meine Mutter hat sich wieder berappelt.
Seit ein paar Tagen waren die Nebenwirkungen kaum noch da, Gewicht nimmt sie wieder zu - wichtig, damit nächsten Mittwoch die 3. Chemo stattfinden kann. Und ihre Einstellung zum "Gesundwerden" ist ganz beachtlich.
Die Anzahl der Leukozyten ist auch unbedenklich - der Arzt ist mit ihr zufrieden!

Mir fallen tausend Steine vom Herzen.

Erle, habt Ihr nun endlich Klarheit über den OP-Verlauf und warum die Chirurgen so entschieden haben ???

Kerstin

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, auch wir waren heute mit meiner Mutter wieder zur Chemo. Der Arzt war auch bei uns sehr zufrieden und er meinte es ginge endlich wieder aufwärts mir Ihr. Sie würde ihm endlich wieder richtig gut gefallen udn er war auch sehr erfreut das sie nun wieder an Gewicht zulegt. Auch der Ultraschall fiel positiv aus. Nun wird die Chemo wieder langsamgesteigert, weil er meinte das man ihr das in dem jetzigen Zustand wieder zumuten kann. Auch glaubt er das der Eingriff in München wohl sehr positiv gewesen sei, aber das will er den zuständigen Onkolgen in München überlassen. Die Tumorwerte waren nur ganz leicht erhöht und er meinte das das nicht auf einen Prozess hindeuten würde.
Alles in Allem war er sehr zufrieden und wir nun letztendlich auch wieder etwas beruhigter. Die schrecklichen Schmerzen im Rücken haben Dank der Spritzen bei einbem Wirbelsäulenspezialisten auch nachgelassen. Ich hoffe der zustand hält auch so gut an.

Liebe Erle, ich schaue jeden tag nach, ob du dich schon gemeldet hast. Bin so gespannt, kann aber auch wirklich versetehen, das du kaum Zeit hast dich zu melden. hast genug um die Ohren. Darum halt sie auch weiterhin steif.
Videle liebe Grüße
Michaele

[Kerstin75]

Hallo Zusammen,

ich habe mal wieder ein Frage, die Ihr mir bestimmt beantworten könnt.
Wie ist das bei Euren Angehörigen, wenn die CT gemacht wird - wann sind die Ergebnisse da und wann bespricht der Arzt das Ergebnis?

Meine Mutter hat am 29.9.06 ihre erste CT, am 4.10.06 soll sie zu einer Ärztin kommen, die seither noch nicht involviert war und die sagt ihr, wie der Onkologe entschieden hat anhand der CT-Ergebnisse, ob Chemo fortgesetzt wird oder nicht. Der Termin mit dem Onkologen für eine intensive Beratung wäre dann in der Woche drauf möglich ! alles ziemlich langwierig oder ?! wenn die Chemo fortgesetzt wird, wird die gleich am 4.10. verabreicht und meine Mutter wäre eh sowas wie 8-10 Tage vermutlich wieder bettlägerig, so dass sie zu einem Termin in dieser Zeit gar nicht ins KH fahren könnte...
Wäre also ein Termin mit dem Onkologen ab 15.10. denkbar. Und das für eine CT, die am 29.9.06 stattfand ?? Fragen über Fragen...mir ist alles unklar!

Wie schnell seid Ihr so über die CT´s aufgeklärt ?
habe schon paar mal gelesen, dass Ihr die CT´s selber auf CD zuhause habt - oder hab ich da was falsch verstanden ?! - wurde Euch das angeboten oder habt Ihr das angefordert und bezahlt ?!

eine etwas ratlose Kerstin

Michaele, schön, dass es bei Euch etwas entspannter zu sein scheint.
Erle, viel viel Kraft weiterhin.

[werner trompertz]

Hi

Bei meinem Sohn wurden die Ct`s von einem Radiologen schriftlich befundet für ein nicht geschultes Auge ist ein Ct kaum zu deuten selbst für einen Onkologen, die Radiologen haben schon was drauf was die berurteilung betrifft. Die Fachausdrücke dieser Befunde lassen sich auch schnell herausfinden oder Du fragst hier nach den Ausdrücken.
Wobei eine richtige Diagnose eigentlich erst bei einer OP zutage kommt laut der Chirugen, da wird dann entschieden was geschnitten wird.

Gruss Werner

[DTFE]

Hallo Kerstin,
wie Werner schon schreibt, werden die CT´s von den Radiologen ausgewertet und ein schriftlicher Bericht verfasst. Wird man nun z. B. in einer Uniklinik behandelt, wo die Wege evtl. kurz sein können, kann man die Auswertung des CT ´s evtl. relativ schnell erfahren, vorausgesetzt die Ärzte sprechen miteinander. So erfuhren wir z.B. vor einem Jahr direkt nach dem 1. CT in der Notaufnahme, dass der damalige erste Verdacht auf Lungenembolie sich im CT nicht bestätigt habe aber, dass da in der Leber etwas ist, was nicht hingehört und dass dieses Etwas ziemlich groß sei und der Verdacht aufgrund der Vorgeschichte Lebermetas sind. Jedoch der ausführliche Bericht kam erst Tage später auf der Station an. Die Ärzte hatten inzwischen schon längst weitere Untersuchungen eingeleitet, da alle mündlich informiert waren.
Inzwischen lässt sich mein Mann bei einem Onkologen behandeln. Die Wege sind weiter. Für das CT wird mit Überweisung ein Termin in der Uni vereinbart -1 - 2 Wochen später wird dann das CT gemacht und nochmals ca. 2 Wochen später ist das Arztgespräch. Der Onkologe muss erst warten, bis er den schriftlichen Befund aus der Radiologie erhalten hat und das dauert halt. Und wie Werner schreibt: Onkologen können ein CT nicht unbedingt lesen / deuten, sondern sind eben auch auf den Bericht angewiesen.
Als mein Mann damals von der Uni zum Onkologen gewechselt hat, haben wir alle Untersuchungsergebnisse von der Uni mitgenommen und dabei waren auch die CT - Aufnahmen auf CD dabei. Aber ehrlich: wenn du dir das im PC anschaust siehst du vielleicht einen Schatten aber verstehen kannst du das nicht, wenn es dir nicht jemand zeigt und erklärt. Und eigentlich ist es unnütz Zeit vertan. Das ist der Job der Radiologen und entscheidend ist der Bericht und falls eine OP anstehen sollte dann eben erst der geöffnete Bauch.
Wir haben z.B. nicht einmal den letzten CT - Bericht (will ich mir bei Gelegenheit allerdings noch eine Kopie davon besorgen). Die Entscheidung der Weiterbehandlung liegt eh beim Onkologen. Was drin steht hat er uns vorgelesen, seine Meinung dazu geäußert und sein weiteres geplantes Vorgehen mit uns abgesprochen. Da mein Mann ihm voll vertraut ist das ausreichend. Alles andere - die ganzen Fachausdrücke usw. verwirren oft nur.

Dennoch: Ich kann dich verstehen - diese ewige Warterei geht einfach an die Nerven. Vielleicht können wir Angehörige aber dadurch auch lernen, dass die Krankheit nicht immer und ständig lebensbedrohlich sein muss, sondern dass man in einem bestimmten Stadium der Erkrankung auch Zeit hat.

Bei deiner Mutter scheint es ja jetzt um ein Zwischenergebnis zu gehen: Schlägt die Chemo an und wie soll die Chemo fortgesetzt werden ? Was ich besonders blöd finde ist, dass ihr eine andere "neue" Ärztin dazwischen geschaltet bekommt. Das, finde ich, verunsichert immer. Was ist denn mit dem behandelnden Onkologen ? Hat er Urlaub oder wieso spricht er nicht gleich selbst mit euch ?

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr dann endlich ein gutes Ergebnis bekommt und dass deine Mutter die nächste Chemo besser verträgt. Es muss nicht immer gleich "besch.." verlaufen.
Liebe Grüße Doro

[DTFE]

Hallo ihr alle,
war länger nicht mehr hier. Wir waren ein paar Tage in Urlaub und der PC hat danach offensichtlich auch Urlaub gebraucht. Er streikte ein paar Tage.

@ Erle: was ist los, Erle ? Melde dich mal kurz !

@ Birgitt: ist euer Umzug geglückt ????

@ Werner: Hallo Werner, Wie heißt denn das Buch, das im Herbst veröffentlicht wird und in dem ein Kapitel von euch ist ?

@ Michaele: Ich freue mich für euch, dass etwas Ruhe eingekehrt ist und ihr offensichtlich jetzt auch endlich gesagt bekommen habt, dass der Eingriff in München richtig war. Das muss dich ja auch entlasten, oder ? Du warst zwischenzeitlich diesbezüglich ja schon auch verunsichert ?!

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und vergesst nicht: Carpe diem !!!! Doro

[werner trompertz]

Hi Dtfe
Das Buch heisst Trauer ist Liebe und im Kapitel drei (wenn die Mutter von Jan erzählen kann geht es Ihr gut) Verlag und so ähnlich solltet Ihr selber erkunden da ich hier keine Werbung machen will.


LG Werner und Birgit

[Erle]

Hallo Ihr lieben Menschen alle,
vielen lieben Dank für Deine PN, Doro. So ganz unrecht hast Du nicht, aber ich konnte bisher nichs so definitives schreiben, ich hing noch in der Luft.
Jetzt kommen wir gerade von unserem Arzt bei uns hier im Krankenhaus, der uns den Arztbrief aus Düsseldorf erklärt hat und mit uns besprochen hat, wie es weitergeht.

Also die OP an sich hatte mein Mann ja gut überstanden, das hatte ich glaube ich schon mal geschrieben. Aber erfolgreich war sie nicht. Die Ärzte in Düsseldorf haben zwar die größte Meta entfernt, die hätte bald auch Probleme gemacht, nämlich die Galle abgedrückt, (die hat man übrigens gleich mit entfernt, die Galle meine ich). Aber während der OP haben sie doch noch mehrere kleine Metas im rechten Leberlappen gefunden. Meine Frage, warum sie den dann nicht "einfach" entnommen haben, beantwortete der Doc heute so, das hätte Ihr Mann nicht überlebt. Der rechte Leberlappen ist der größere, und mein Mann wäre vermutlich ins Leberkoma gefallen und hätte es nicht überstanden, wenn sie den entnommen hätten.

Zwar sollen wir ins 2 Monaten nochmal zu diesem Professor nach Düsseldorf, aber unser Arzt hier sagt klar, dass er den Prof. da viel zu optimistisch sieht.

Ich bin unserem Oberarzt wirklich dankbar für seine klaren Worte, ich meine, er sagt auch, er hoffe, dass die Chemo wieder genauso gut anschlagen würde, damit doch noch Heilungsaussichten bestehen. Aber wir seien mit so großen Hoffnungen nach Düsseldorf gefahren, die nicht Bestand hatten, er hielte es für fahrlässig, weiter so mit unserer Hoffnung zu spielen. Es war doch überhaupt schon ein Wunder, dass die Lebermetas so viel kleiner geworden seien.
Ich finde, er hat wirklich recht.
Die Situation ist jetzt viel schlimmer als vorher, wir haben ein halbes Jahr damit versucht klar zu kommen, dass es für uns keine jahrelange Zukunft mehr gibt.
Und dann waren wir so aufgewühlt, dass vielleicht doch alles anders kommt, und jetzt wieder - rums- doch palliativ, Sie haben Pech gehabt....
Das ist einfach nicht zum Aushalten. Mein Mann war eben vollkommen fertig, obwohl wir eigentlich mit dieser Aussage rechnen mussten. Aber wenn es laut und deutlich ausgesprochen wird, ist es doch was anderes.

Ich schäme mich ja fast, aber irgendwie hatte ich auch ein Gefühl der Erleichterung. Zum einen, weil diese Schwebe-Situation nun vorbei ist, jetzt muss ich halt wieder sehen, dass ich es verarbeite.
Zum anderen, weil unser Doc mir schon noch so einiges erklärt hat, was mich noch so unsicher machte.
Ich wusste einfach nicht, was ich empfinden sollte, als mein Mann aus dem KH nach Hause kam. Erleichterung, weil sie die große Meta entfernt hatten und ihm damit vielleicht ein paar Monate geschenkt hatten.... oder Angst, weil doch die Metas jetzt nach so einer OP fixer wachsen konnten? Der Volksmund sagt doch auch so schön, ja wenn einmal Luft dran kommt......
Diesen Zahn hat mir unser Doc aber gezogen, ich bin jetzt doch froh, dass er in Düsseldorf war. Es war wichtig, dass dieses Ding schon mal raus ist, und schneller wachsen werden die Metas auch nicht, jedenfalls nicht wegen der OP, es liegt nur an der "Einordnung, Gewichtung" der Metas (mir fällt der richtige Ausdruck jetzt nicht ein.)

Ich muss ja wirklich verrückt sein, aber bei mir fällt jetzt erstmal ein Brocken runter. Jetzt ist wieder eine konkrete Situation da, damit muss ich jetzt umgehen.....
In zwei Wochen fängt die Chemo wieder an, genau wie vorher auch. Zwei Blöcke, und dann mal weitersehen.....

Übrigens positiv, dass alles, was sie sonst zur Histologie geschickt haben, in Ordnung war, Lymphknoten, Galle usw. Das ist ja auch schon mal was.

Nein Doro, das Wunder gab es also bei uns nicht. Es war auch Mist, dass das Ganze passierte, als mein Chef in Urlaub war. Morgen ist er wieder da, nächste Woche habe ICH Urlaub, und den brauche ich. Wir fahren 4 Tage ans Meer, unsere Jungs sind auf Klassenfahrt.
Ich bin so erleichtert, dass das klappt. Denn unsere 4-tägige Berlinrundfahrt viel ins Wasser, weil mein Mann in der Zeit im KH war.:(

Ich bin sooooo urlaubsreif, verdammt nahe am Wasser gebaut. Was ich in den letzten Wochen erlebt habe, gefühlsmäßig, stressmäßig, das gönne ich meinem ärgsten Feind nicht.

Ich danke Euch allen für Eure lieben Gedanken und gedrückten Daumen. Aber ich musste erst abwarten, was dieses Gespräch uns brachte, ich brauchte einen "Abschluss". Jetzt kann ich wieder ruhiger werden.

Ach Doro, und bitte, mach mir keinen Kummer !!!! Ich hab mich schon erschrocken, als Du von Deinen depressiven Phasen schriebst. Es tut mir weh, dass es Dir zwischendurch nicht gut geht. Du bist mir wirklich ans Herz gewachsen. Wenn ich irgendwas für Dich tun kann, dann sag es nur. Ich will versuchen, jetzt wieder öfters hier reinzuschaun. Fühl Dich mal feste gedrückt.:pftroest: :pftroest:

Liebe Grüße Erle

[Michaele Hendrichs]

Hallo Erle, endlich, endlich Nchricht von dir. Leider streikete auch mein Computer, doch es verging kein Tag an dem ich nicht an euch gedacht habe. Irgendwie bin ich sprachlos und weiß gar nicht was ich so recht sagen soll, denn wie du schon schreibst, du musst nun wieder mit der neuen Situation umgehen. Schämen? Nein, das brauchst du dich nicht. Du bist nur froh, das du endlich weiß, woran du bist. So geht es mir schon beim MRT, wenn ich auf das Ergebnis warte, dann denke ich oft, "egal auch wenn es schlecht ist, hauptsache ich weiß was los ist".
Ja ihr habt eine verdammt harte Zeit hinter euch und der Kurzurlaub wird euch beiden sicher unheimlich guttun. Einfach mal ein wenig Abstand wird eurer Seele guttun. Es ist sehr schade das ihr kein positiveres Ergebnis bekommen habt. Auch ich hatte mir das bei euch alles anders vorgestellt und ich hätte euch nur das Beste Egebnis von Herzen gewünscht. Habe dich sogar oft beneidet, weil ihr wenigstens etwas machen konntet.
Nun musst du wieder alle Kräfte mobilisieren und weiterkämpfen und ich weiß das du das kannst. Du hast sooooo viel geschafft in letzter Zeit und ich weiß das du wieder schnell den Mut findest und weitermachst. Wir bleiben auf jeden Fall in Kontakt und ich warte immer auf Nachricht von dir.
Meine Eltern sind auch erstmal in den Urlaub gefahren. Die Chemo setzt meiner Mutter immer mehr zu, darum hat sie jetzt die Chemopause genutzt und ist verreist. Gestern rif sie mich an und sagte das es ihr so gut ginge und sie den Urlaub verlängern wollte. Bei der letzten Untersuchung wurde Ultraschall gemacht und der Onkologe meinte, wo er sonst immer den "schwarzen Tumor" gesehen habe, da sei nun "weiß" zu sehen. Was das nun zu bedeuten hat, können uns nur die ärzte in München sagen. Doch mir da irgendwie Illusionen zu machen, das traue ich mich nicht mehr. Zu opft war da die Enttäuschung. Die Tumorwerte sind von 125 runter auf 83. Da bin ich schonmal erleichtert.
Habe übrigens jetzt bei uns in der Praxis von heilpilzen was gelesen und werde mich da jetzt mal schlaumachen. Muss mich da aber an das MYKOTrpoh Institut für Ernährungs- und Pilzheilkunde wenden, oder an die Gesellschaft für heilpilze.IN Japan gibt es dieser bei der Krebsteherapie schon auf Rezept und sie sind besonders wirkungsvoll bei Leber und Lungenkrebs.In Deutschland gelten Pilzpräperate aber lediglich als Nahrungsergänzungsmittel. Die Skepsis ist hierzulande sehr groß.Doch die Mykotherapeuten setzten auf die Erfahrungen der Asiaten.So haben sie eine Patientin mit Lungenkrebs beraten die ihre Chemo wegen Unverträglichkeit abgebrochen habe. Sie hat diese "Shiitake genommen und danach ist der Tumor zurückgegangen. Es wird aber von einer Selbstbehandlung abgeraten. Damit sollte sich nur ein Arzt oder Heilpraktiker beschäftigen, der sich damit auskennt. Wie gesagt in Japan sind präperate die aus Shiitake und Maitake gewonnen werden als Krebsmedikamente zugelassen. So enthält der Maitake das Poysaccharid Grifolan, das z.Bsp. die Nebenwirkungen einer Chemo äbschwächt. Aus Shiitake könne man das Poysaccharid Lentinan isolieren, das die Metastasenbildung bei Lungen und Leberkrebs bremsen könne.

Aber wie gesagt, ich muss mich da noch schlaumachen und mich mal umhören was es damit auf sich hat. Vielleicht ja wieder eine kleine Option?

Liebe Erle, wünsche euch einen herrlichen Urlaub (Wetter soll ja gut werden) und gute Erholung
Gruß Michaele

Hallo Doro, auch an dich die herzlichsten Grüße. Hoffe bei euch ist weiterhin alles im grünen Bereich.

[DTFE]

Hallo liebe Erle,
ja, endlich konntest du was schreiben !
Diese Berg - und Talfahrt ist das absolut schlimmste, mit dem man irgendwie umgehen muss. Und kaum ein Mensch bringt da Verständnis für die damit verbundenen Gefühle auf. Deine Zerissenheit kann ich sehr gut verstehen. Schämen brauchst du dich dafür mit Sicherheit nicht. Du hast einfach auch die Realität im Blick. Und solange halt irgendwo in der Leber noch etwas gesehen wird, solange hat man diese Unruhe in sich.
Dennoch, was mich etwas erschreckt hat: Die momentane Diagnose ist zwar nicht das erhoffte Wunder aber es ist wie auch bei Michaeles Mutter ein weiterer Schritt Richtung Heilung getan und dieser Weg kann weitergehen.
Eine Kollegin sagte zu mir dieser Tage: "Stell dir vor du bekommst gesagt, dass da in der Leber etwas ist, was nicht reingehört und dass dieses Etwas raus muss und deshalb behandelt wird und keiner sagt dazu, dass dieses Etwas Krebs heißt. Dann wären doch die meisten Menschen bei weitem nicht so belastet und würden an einen Heilung glauben wie bei einem faulen Zahn, der halt behandelt muss oder beim eitrigen Schnupfen, der raus muss."
Ich habe das einige Tage überlegt. Zunächst dachte ich, das ist ja auch ein bißchen blauäugig. Wenn ich jetzt aber deinen Satz lese: Ich bin froh, dass der Arzt uns reinen Wein eingeschenkt hat, dann kann ich deine Gefühle total gut nachvollziehen und denke gleichzeitig: warum, verdammt nochmal ???? Er nimmt euch damit ja auch soviel Zuversicht, dass euer Weg auch zu einer Heilung führen kann auch wenn es jetzt nicht auf einmal geklappt hat und ihr mehrere Etappen bewältigen müsst. (Wer weiß eigentlich, dass bei meinem Mann das Wunder wirklich eingetreten ist / vielleicht sehen sie im Moment nur nichts und nächste Woche ist alles anders - wer weiß das schon ?). Und vielleicht kann man ja auch eine ganz schön lange Zeit mit Metastasen leben ?
In der Zeit wo bei uns noch die Behandlung lief, hatte ich ganz oft diesen Zeitpunkt vor Augen, wo dann alles zu Ende ist ohne zu wissen, wann der sein wird. Das hat extrem Energie gekostet.
Und gleichzeitig kann ich hier im Forum immer wieder lesen, dass Menschen lange Zeit auch mit dem Krebs leben und oftmals gar nicht so schlecht. Ich will damit denen, die es anders trifft in keinster Weise das Leid absprechen.
Aber ich habe so sehr das Bedürfnis auch die Hoffnung sprechen zu lassen.

liebe Erle, ich hoffe, dass das Wörtchen palliativ dich nicht zu sehr belastet und du nebendran (nicht stattdessen, sondern nebendran) auch die andere Chance spüren kannst.

ganz liebe Grüße Doro

[DTFE]

Hallo Michaele,
ja bei uns ist noch alles im grünen Bereich, soweit wir und die Ärzte das beurteilen können. Und mir ist täglich bewusst, was für ein Glück wir bis jetzt haben und wie dankbar ich dafür bin und dass ich jeden Tag schätzen will.
Ich wünsche auch dir und deiner Mutter, dass es noch viele solche Tage gibt.
PS. Das mit den Pilzen: schau mal bei dem Forumnutzer "Raipa" nach im Tonsillenforum. Da wurde über diese Pilze schon ganz viel geschrieben.
Bis bald liebe Grüße Doro

@ Birgitt: wo bist Du ?????
Doro

[Kerstin75]

Hallo Ihr Lieben,

danke Doro und Werner für Eure Antworten, die blitzschnell kamen.
Ich weiß gar nicht, dass derzeit soviele Internet/PC-Probleme hatten, ich auch, und das ist auch der Grund weswegen ich jetzt erst zurückschreibe.

Vom Büro aus private Dinge zu erledigen, ist immer ein wenig schwierig.

Bei uns beruhigt sich die Lage nicht wirklich. Die Nebenwirkungen der 3. Chemo haben es für meine Mutter echt in sich. Ein wenig nachgelassen hats, aber die Müdigkeit und Schwindel, Übelkeit wenn sie nur Essen riecht ist noch ganz schlimm. In den letzten Tagen ist sie mehrmals ohnmächtig geworden und so ungeschickt gefallen, dass ihr nun ein Arm und auch die Stelle, wo der Port implantiert ist sehr weh tut, mir kommt es so vor, als würde an dem Arm auch die Durchblutung nicht so stimmen. Der ist nämlich komisch gerötet (kein Hämatom) und die Finger sind seit dem immer eiskalt.

Meine Mutter bekommt nun am 29.9. die CT und besprochen wird trotz Uni-Klinik definitiv einige Tage später hinterher, liegt nun aber mehr am Wochenende und Feiertag als an der Langsamkeit des Krankenhauses.
Eins steht aber für meine Mutter fest. Sollte die Chemo angeschlagen haben, will sie trotzdem nicht mehr als insgesamt 5 haben, weil sie die Nebenwirkungen wirklich sehr mitnehmen. Wenn ich so Eure Beiträge lesen, haben Eure Angehörigen ja weitaus mehr und 5 Chemos sind dagegen ja super-wenig und Wunder bewegen die bestimmt nicht.

Was ich schon gelesen hatte, was helfen sollte gg. Metastasenbildung ist die Pestwurz. Das zählt wohl nicht zu Pilzen aber zu Knollengewächsen. Ich habe hier aus einem wertvollen Buch ein paar Informationen. Könnte Euch die per Email zur Verfügung stellen. Wenn jemand Interesse hat einfach mailen an kerschtle@gmx.de, ich schicks Euch sehr gerne zu.

Liebe Grüße
Kerstin

[Erle]

Hallo Ihr Lieben, bevor ich in Kurzurlaub fahre, möchte ich mich schnell nochmal melden.

Ich hab viel über das nachgedacht, was Du geschrieben hast, Doro. Vielleicht hast Du vom Inhalt nach der Logik her recht, aber ich fühle einfach anders.
Ich merke deutlich, dass ich ruhiger werde. Als wir auf den Termin der OP warteten, hatten wir immer wieder kurze Gespräche, mein Mann und ich, über zukünftige Pläne. Ihn beschäftigte natürlich am meisten, dass er zum Rentner gemacht wurde und zwar nicht nur vorrübergehend. Er überlegte, ob er dann als Rentner stundenweise wieder in die alte Firma konnte usw.

Dass das nun alles nicht so ist, wie wir dachten und hofften, ist schlimmer zu ertragen als jetzt "einfach zu leben".

Ich weiß nicht, ob ich es richtig ausdrücken kann.
Es gibt einiges, was in unserem Leben im Moment passiert, wir sind alle Karneval-Freaks, unser Jüngster wird am 17.11. zum Jugendprinz proklamiert, der Ältere tanzt als Tanzpaar mit einem Mädel zusammen.
Da gibts viele Dinge zu tun und zu erledigen.

Und wir tun es einfach.
Der Alltag ist da, mein Mann hat jetzt endlich mal die Einkommensteuer erledigt, war zum Ölwechsel mit dem Auto, wir leben jetzt einfach. Der Tod ist nicht ständig Thema. Die Krankheit schon, er hat von der OP noch arge Schmerzen, er ist immer noch schwach. Wir hoffen, dass uns der Kurzurlaub was bringt. Danach sind hier Herbstferien und dann... ist irgendwann vielleicht wirklich Alltag. Damit kann ich dann umgehn.

Ich bin sicher, dass mein Mann nicht so empfindet, aber er redet nicht so viel drüber.
Aber ich weiß, auch für die Kinder ist es wichtig, wieder Regelmäßigkeit zu haben. Der Große hat 2 Arbeiten geschrieben, in der Zeit wo mein Mann in Düsseldorf im KH war. Beide 5. Eigentlich gehört er zum guten Durchschnitt. Und in diesem Jahr gehts um die Wurst, das ist sein wichtigstes Zeugnis, er muss damit eine Lehrstelle suchen.
Nein, die Sch*** Wochen von Hoffnung und dann bodenloser Enttäuschung waren die Hölle.
Ich bin ja bereit, wieder nach Düsseldorf zu gehen und es nochmal zu versuchen, aber ich will mir erst Hoffnungen machen, wenn ich ein positives Ergebnis habe. Anders kann ich es einfach nicht.

Ach Doro, sicher denke ich auch ans Ende. Das macht mir mehr Angst, als das was danach kommt. Ich habe Angst, keine Kraft für alle in den entscheidenden Momenten zu haben. Aber "danach", ich habe schon alle Papiere durchforstet, wie es dann weitergeht. Manchmal bin ich wie emsig bemüht, zu überlegen, was ich wie wann tun muss. Das gibt mir ein Gefühl von "Vorbereitet sein" und lässt mich damit friedlicher umgehn. Klingt wahnsinnig verrückt und wahrscheinlich wird alles anders, als ich denke. Aber jetzt gibt es mir ein Gefühl der Sicherheit.

Ich habe eher Angst, ob ich es schaffe, ihn und die Kinder richtig, na nicht richtig, aber sicher zu begleiten. Aber auch da habe ich bereits Hopitz-Adressen von ambulanten Hilfsdiensten rausgesucht.
Ich fühle mich wie ein Schüler, der die Hausaufgaben gut vorbereitet hat, es kann mich nichts unerwartet treffen... jetzt kann ich mich auf die "fröhlichen" Dinge konzentrieren......
Klingt es bekloppt? Ja ist es vielleicht auch.
Wirklich, ich denke nicht ständig "die Hoffnung ist weg" sondern ich lebe jetzt und hier und nehme mit, was geht.

*seufz* und sicher kommt alles anders, klar.

Kerstin und Michaele, ich bewundere ja, auf welchen Gebieten Ihr Euch da schlau gemacht habt. Das versuche ich ja bewußt zu vermeiden, mein Mann würde eh nix machen und nehmen. Naja, das Thema kennen wir ja.

Ich drücke Euch allen die Daumen für eine entspannte Woche, melde mich nach meinem Urlaub wieder.

[Erle]

Huch, so fix wollte ich es ja gar nicht abschicken.
(Was heißt fix, das war ja wieder ein kleiner Roman :augendreh )

@Doro, ich wünsche Dir friedliche und freundliche Gedanken, ich habe Angst, dass Du Dich im Moment selbst fertig machst. Das brauchst Du doch gar nicht, Du hast doch das Recht, jetzt erst langsam zu verarbeiten, was passiert. Nur steht man als Frau alleine da, Männer und Söhne verarbeiten anders. Da ist man manchmal einsam, stimmts? Ich fühle mich oft in einem vollen Haus allein, weil Männer anders denken und fühlen.....:remybussi pass auf Dich auf !!!

@Michaele, ich bin ja froh, dass die Rückenschmerzen Deiner Mutter besser sind. Hoffentlich kriegt sie die Nebenwirkungen der Chemo wieder in den Griff. Was machen eigentlich die kleinen Zwillinge?

@Kerstinl, das Empfinden der Chemo ist für jeden anders. Ich bewundere Michaeles Mutter dafür, was sie schon alles ertragen hat. Mein Mann war kurz davor, nach dem dritten Block, dem 18.Zyklus zu sagen, jetzt ist genug.
Trotzdem kann ich doch nicht sagen, guck mal, was andere schaffen, also mach schon und stell Dich nicht so an. Für ihn war es die Hölle, und wenn Deine Mutter jetzt auch sagt, danach ist Ende, dann hat sie einfach eine Grenze erreicht, die man als Angehöriger akzeptieren muss.
Schreibt sich superleicht, ist superschwer, aber alles, was man machen kann!!!

@ Birgit, ich will auch wissen, wo Du bist? Wieso funzt in einem neuen Haus noch immer der Internet-Anschluss nicht? Oder kriegst Du die Kartons nicht ausgepackt? Ich wüsste gerne, wie es Deiner Schwiegermutter geht?!

Bis nächste Woche, Ihr seid in Gedanken bei mir
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo, liebe Erle !
dein Bericht strahlt sehr viel Kraft aus. Eigentlich meinte ich das auch so - nur hast du die besseren Worte dafür gefunden. (Ich habe mein "Zeugs" nochmals gelesen. Es war eh etwas wirr und ich weiß auch, dass auch einfach meine eigene Angst vor einem Rezidiv da mitschwingt - sorry).
Ich meinte genau das, dass alles gleichzeitig vorhanden ist: Die Realität mit allen Konsequenzen und die Hoffnung, die ja eh zuletzt stirbt und der ganz normale Alltagswahnsinn mit Ölwechsel, schlechten Noten, schönen Erlebnissen ....usw. du hast es ja geschrieben.

Ich kann das sehr gut verstehen, dass du wie du dich ausdrückst "deine Hausaufgaben" machst und dich auf alle möglichen Fälle vorbereitest. Ich hatte damals auch schon solche "inneren Vorbereitungen" getroffen. Und in der Beratung wurde mir damals auch gesagt, dass das wichtig und gut ist. Man hat es dann in der Schublade und kann es je nach Situation herausziehen. Das macht wirklich ruhiger.
Ich bewundere dich sehr, was für eine Kraft du durchgängig hast und noch weiter entwickelst !!!!
Und: Du brauchst dir nicht allzu viel Gedanken um mich machen. Im Vergleich zu dir, geht es mir ja wirklich gut. Ich kämpfe körperlich mit einer hartnäckigen Erkältung rum, bekomme Antibiotika und bin sicherlich dadurch psychisch auch etwas labil und natürlich sind das die ganzen Wehen des letzten Jahres und meine latente Angst, die ich nicht loswerde. Aber soll ich jammern ? Wenn ich dich höre / lese, dann ist es mir fast peinlich, meine Stimmumg hier überhaupt zu erwähnen.
Ich drücke dich jetzt ganz fest und wünsche dir einen wunderschönen, intensiven Kurzurlaub mit deinem Mann. Sind die Kinder denn auch dabei ? Wohl eher nicht. Sie haben ja auch Schule und wahrscheinlich kein so großes Interesse mitzukommen, oder doch ?
ganz liebe Grüße Doro

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, schön das ich wieder ein par Worte von euch gehört habe. Wollte Erle noch ganz fix einen schönen Urlaub wünschen. Sicher werden euch die paar Tage supergut tun. Einfach mal abschalten und die Seele baumelns lassen, soweit das möglich ist.
Meine Eltern sind auch am Wochenende aus dem Urlaub von der Nordsee zurückgekommen und meine Mutter sah ganz toll aus. Sie war braungebrannt , ja sie gefiel mir einfach gut. Nun fährt sie nächste Woche Sonntag nochmal mit allen Kindern und Enkelkindern nach Grömitz. Endlich mal alle zusammen, darauf freut sie sich schon besonders.
Heute hat sie die 85 Chemo bekommen, doch ich merke ihr an, das es ihr immer schwerer fällt, diese anschl. zu verpacken. Wir haben uns nun mit dem Onkologen geeinigt, das sie nur noch die Hälfte von der angesetzten Chemo bekommt. Besser wie gar nix, denke ich mir. Vielleicht auch für Kerstins Mutter eine Option. Sprecht doch mal mit dem Arzt.
Liebe Erle, ich kenne deine vielen negativen Gedanken ganz genau und dann bricht so viel nebenbei auch noch ein. Wir stehen auch im Moment vor dem Problem Bewerbungen und es ist auch hier auf dem Land ein Glücksspiel wenn man eine Lehrstelle bekommt. Unser Soh hat "nur" Fachoberschulreife", tja und Abitur wird halt vorgezogen.
Nun nochmal einen wunderschönen Urlaub und viel viel Sonne draussen und in eureren Herzen.

Hallo Doro, freue mich immer wieder von dir zu hören-. Ich kann deine Angst verstehen, die kann man nicht so einfach ablegen wie ein Kleidungsstück. SIcher brauchst du noch viel Zeit um irgendwann mal etwas gelassener zu werden. Diesen Alptraum vergißt man halt nicht so schnell.
Unser Zwillingen geht es wunderbar. Sie sind jetzt schon 13 Wochen alt, aber sie sind unser aller Sonnenschein. Habe gesagt, die beiden sind genau zum richtigen Zeitpunkt auf die Welt gekommen.

Wünsche euch alle eine gute Zeit und bis bald
Gruß Michaele

[Kerstin75]

hallo Ihr alle,

wir haben schlechte Nachrichten. Die Chemo bei meiner Mutter hat gar nicht angeschlagen, die Lebermetastasen sind sogar größer geworden. Das Krankenhaus hat nun die Chemotherapie abgebrochen. Am Donnerstag spricht der Onkologe mit uns.
Wir sind fix und fertig.

Kerstin

[3Jane]

Liebe Kerstin

Es tut mir sehr leid für dich und dein Mutter. Ich hoffe ihr könnt mit der Situation umgehen und noch eine lange und intensive Zeit miteinander verbringen.

Viel Kraft für die nächste Zeit

3Jane

[Erle]

Liebe, liebe Kerstin, :pftroest:
es tut mir furchtbar leid, dass Ihr so schlechte Nachrichten bekommen habt.
Ich werde morgen fest an Euch denken und hoffen, dass es irgendwoher ein Lichtlein für Euch gibt.
Bleib tapfer. :knuddel: :pftroest:

Unser Urlaub war wunderbar, nur lächerliche 4 Tage, aber das beste, was ich in den letzten 1 1/2 Jahren erlebt habe. Es hat mir soooo gut getan.
Und nächste Woche gehts mit der Chemo wieder los. :(

So, war heute den ersten Tag wieder arbeiten und bin todmüde. Haue mich jetzt erstmal aufs Sofa.
Ihr Lieben alle, tausend Dank für alle guten Urlaubswünschen, sie haben total gut geholfen :cool:
Melde mich bald wieder, Kerstin halt die Ohren steif.
Liebe Grüße Erle

[Erle]

Nochmal kurz, liebe Doro!
Nein, meine Jungs waren natürlich nicht mit.
Die haben wir günstigerweise gleichzeitig auf Abschlussfahrt nach Italien geschickt. Naja, jedenfalls fast gleichzeitig.... deshalb auch nur die 4 Tage. ;) ;) ;)
Wir haben allerdings schon den nächsten Urlaub gebucht. Wir entschwinden der Familie über WEihnachten und hauen mit unseren Jungs ab. :D
Die zwei sind zwar noch nicht so begeistert, man hat ja so seine festen Rituale zu Weihnachten..... aber hier haben sich die Eltern durchgesetzt. ;)

Und es sind noch nicht mal mehr drei Monate... Juchhuuu. Es geht wieder ans Meer nach Holland.
Mein Familienanhang ist extrem anstrengend, deshalb haben wir das gemacht. Und ich finde es auch gut, was Neues zu machen, irgendwann ist Weihnachten sowieso nicht mehr, was es mal war....:embarasse
Jetzt aber gute Nacht Erle

[Michaele Hendrichs]

Hallo Erle, du sprühst ja so vor Begeisterung. Das tut gut zu hören. Na ja und bis Weihnachten ist es ja nicht mehr lange und ausserdem ist die Vorfreude doch die schönste Freude.
Bei uns geht es auch am Sonntag los. Haben ein schickes Hotel gebucht und fahren gesamten family dorthin. Selbst die beiden Zwillinge von 13 Wochen sind dabei. Wir freuen uns riesig auf die paar Tage. (Sind leider auch nur 5 tage).
Meine Mutter hat immer stärker mit den Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen. Sie ist nicht mehr so fit wie früher und selbst das Treppensteigen macht ihr zu schaffen. Sie kommt immer leicht aus der Puste. Hunger hat sie eigentlich auch nicht mehr und sie zwingt sich etwas zu essen. Das macht mir Sorgen. Wir werden nun nach dem Urlaub mit unserem Onkologen darüber sprechen, ob es nicht sinnvoll wäre, wenn Mama mal eine größere Chemopause bekommt, damit der Körper sich mal wieder regeneriert. Mittlerweile hat sie 90 Chemos hinter sich und es liegt auf der Hand, das dies seine Spuren hinterläßt. Die letzten Blutwerte waren sehr zufriedenstellend und auch auf dem Ultraschall konnte man (lt. unseres Onkologen) viel "Weiß" sehen, statt wie füher "Schwarz". Hoffe das das ein gutes Zeichen ist, jedoch macht mir die zunehmende Schwäche doch Sorgen, weil ich nicht genau weiß ob es von der Chemo kommt.
Irgendiwe wächst mir im Moment alles über den Kopf. Mein Haushalt, der Haushalt meiner Eltern, der neu aufgebaute Partyservice, mein Job in der Arztpraxis, ja und vorallem die Sorge um meine Mutter. Werde mit meinem Chef sprechen und meinen Job in der Praxis aufgeben, so schwer es mir auch fällt, aber alles aufeinmal schaffe ich einfach nicht. Hört sich vielleicht blöd an, viele von euch haben sicher noch viel mehr am Hals als ich.

Kerstin: Es tut mir unendlich leid, das es so schlecht für deine Mutter aussieht. Man ist so machtlos, so hilflos und hofft immer auf ein Wunder. Ich würde dich gere aufbauen, aber kann man das in so einer Situation. ABer verstehen, verstehen kann ich dich und deine ANgst.

Viele liebe Grüße
Michaele

[Kerstin75]

Guten Abend und vielen Dank für Eure rührenden Antworten für mich,

wir hatten heute das Gespräch mit Prof. Aulitzky, dem Onkologen vom RBK.
Ganz konkret hat das CT ergeben, dass eine von den Metastasen sich in der Größe verdoppelt hat und die anderen (6 oder 7) sind in der Größe stagniert.

Der Prof. hat die Chemo deshalb abgebrochen, weil die große Metastase ihm Kopfzerbrechen macht und die Gewichtsabnahme meiner Mutter dafür spricht, dass der Krebs sehr aktiv ist. Morgen will er sich mit den Radiologen beraten, ob man die große Metastase "verbruzzeln" kann und würde dann mit einer Anikörperbehandlung parallel zu einer anders kombinierten Chemo fortsetzen.
Er meint es gäbe ein paar Studien, die sehr für die Antikörperbehandlung sprechen. Wir waren erst guten Mutes, wir sind ja von nichts mehr ausgegangen. Nur jetzt kommt der absolute Schock: die Antikörperbehand-lung, die er meiner Mutter anbietet, scheint seither noch keine Krankenkasse bezahlt zu haben und die Antikörperbehandlung kosten sage und schreibe 36.000 EUR. Nun arbeite ich selber bei der Krankenkasse, weiß also mal wie das ganze Antragsverfahren läuft und kenne die Gesetze. Bin aber nicht sehr optimistisch, dass es zur Kostenzusage kommt.

Euch allen ganz liebe Grüße, Michaele, erholsame 5 Tage und an 3Jane, Erle und Michaele nochmals herzlichen Dank für Euren Worte, es hat so gut getan.

Eure Kerstin

[Michaele Hendrichs]

Hallo Doro, Kerstin, Erle,
habe schon lange nichts mehr von euch gehört. Ist alles in Ordnung. Bitte meldet euch doch nochmal wieder. Würde gerne hören was euere Lieben machen und wie es Ihnen so geht.
Bei uns sieht es im Moment gar nicht so gut aus und ich weiß manchmal nicht mehr wo mit der Kopf steht. Meine Mutter hat starkes Bauchwasser, bedingt durch einen Pfordaderhochdruck der durch den Eingriff in München ausgelöst werde. Sämtliche ´Leberwerte sind sehr sehr schlecht und unser Onkologe sprach von einer eventulellen Verschlechterung der Erkrankung und eines event. Fortschreiten des Tumors. Auch war Mama stäbndig schlecht und sie hatte Bauchschmerzen, nun ja und abnehmen tut sie auch. Sie hat einfach alle schlechten Bedingung die man beim Leberkrebs haben kann. Habe dann lange mit meinem Chef gesprochen, der Internist ist und dieser wiederum mein, dass wir das Wasser stoppen müssen, doch wir wissen noch nicht wie, denn mama verträgt die Mittel dagegen nicht. Ist wie so ein blöder Kreislauf. Was gegen das Wasser arbeiten würde, verursacht wiederum Übelkeit und Erbrechen. Ich weiß, Awsser sind immer schlechte Vorzeichen, doch bei ihr liegt der grund eben halt an dem Pfordaderhochdruck und hat nichts mit dem Tumor zu tun. mein Chef ist da noch recht optimistisch. Er hat sie am Wochenende besucht und ihr wieder viel mut zugesprochen. Nun versuchen wir das Wasser mit anderen tabletten zu stoppen. Die Übelkeit läßt nach und auch das Erbrechen, aber sie ist einfach schwach. Sie schläft nun viel, verrichtet aber immer nur ihre Arbeit alleine. Sie ist teilweise zu schwach um Treppenstufen zu steigen. Mir steigen jedesmal die Trünen in die Augen, wenn ich sehe wie sie sich die Treppen raufquält. Doch sie kämpft immer noch., das ist gut. Doch als sie letzte Woche meinen Chef frage: "Bist du da wenn es soweit ist.....? Da musste ich mich schnell umdrehen, damit sie meine Tränen nicht sah. Es tut so weh und ich kann so schelcht damit umgehen. Schäme mich oft, wenn ich Gedanken zulasse, die ich eigentlich noch gar nicht denken will.
Nun habe ich mich mit Heilpilzen etwas auseiander gesetzt und ich habe mich lange mit einer Beraterin für Ernährungswisenschaft unterhalten. Hört sich sicher jetzt blöd an, aber ich habe meiner Mutter die Pilze (sind Kapseln) bestellt, die man mir empfohlen hat. Das jetzt alles zu erkären, würde zu lange dauern. Doch alles hört sich richtig gut an und ich denke wir haben nichts zu verlieren. meinem Chef darf ich das natürlich nicht erzählen, er hält halt nur was von der Schulmedizin. Aber ich finde es super interessant und es handelt sich dort nur um Naturprodukte aus Asien, welche aber eine enorme Wirkung haben sollen. Wenn ihr mal Zeit un Interesse habt, schaut einfach mal nach unter: MYKO-TROPH, das ist das Institut für Ernährungs und Pilzheilkunde. Die Berater sind dort sehr nett.

NUn aber genug von mir, bitte meldet euch mal wieder. Ich würde mich sehr freuen. Bis dann viele liebe Grüße
Michaele

[Kerstin75]

hallo Michaele und alle anderen,

ich habe mich gefreut, dass Du geschrieben hast - endlich mal wieder eine Nachricht. Nun aber gar nicht so sehr schöne. Hoffentlich hat Deine Mum keine Schmerzen, und hoffentlich lassen bald Übelkeit und Erbrechen ganz nach. Bei uns gibt es einiges Neues, aber leider eben auch gar nichts Gutes.

Nachdem die Chemo am 5.10.06 abgebrochen wurde, weil das CT vom 29.9. so schlecht ausfiel, hatte unser Onkologe zwei Gespräche mit uns. Nach dem letzten hat er uns nach Frankfurt/Uniklinik zum Prof. Vogl, Radiologe überwiesen, er solle prüfen, ob er die größte Metastase verkochen könnte (die Behandlungsmethode heißt LITT, funktioniert per Laser - aber ich erzähl Euch da glaub ich nix Neues, denn ich habe hier ja auch schon mal über LITT gelesen).
Die Zeit bis zur Abklärung sollte meine Mutter Chemo-Pause haben und endlich mal wieder zu Kräften kommen. Am 20.10. hatten wir nun den Termin bei Prof. Vogl, zuerst mußte meine Mutter ein MRT machen lassen, dann kamen wir zu ihm zum Gespräch.
Das Ergebnis der MRT war die reinste Katastrophe. Es kamen zwei Metas dazu, die Metas, die seither kirschkern-groß waren haben nun Größen um 2x2cm erreicht und zwei Metas haben fast 4x4cm. Prof. Vogl meinte, er könne unmöglich Lasern, da die größten Metas schon fast zu groß seien und die Anzahl insgesamt bedenklich sei. Zudem würde je Metastase eine Behandlung notwendig werden und diese eine weitere Chemo-Pause von mind. 3 Wochen nach sich ziehen und das würde meine Mutter nicht überleben. Er meinte der Krebs sei extrem progressiv, was man allerdings auch von MagenCA wissen würde. Nun müssen wir im Nachhinein feststellen, die Chemo hatte Großartiges bewirkt: was sich in drei Wochen Chemo-Pause fast vervierfacht hat, blieb in 9 Wochen Chemotherapie eingedämmt. Der Radiologe meinte es sei jetzt 5 vor 12, sie solle sofort wieder mit Chemo starten, noch besser aber diese teure Antikörperbehandlung. Übermorgen gehen wir also erneut zum Onkologen, meine Eltern sind auch bereit, mal privat die Antikörperbehandlung zu zahlen, ein Antrag bei der Kasse läuft aber schon und wir hoffen auf einen Positivbescheid.

Unsere Zuversicht ist nun fast auf den Nullpunkt geschwunden und auch mir kommen ständig die Tränen. Würde mich gerne vorbereiten, wenn der Tag X kommt und weiß nicht wie und zugleich ärgere mich dann über mich selbst, wie ich mir jetzt schon Gedanken über meine Trauer machen kann und ich ärgere mich, weil ich innerlich dazu übergehe, tatsächlich auch nicht mehr dran zu glauben, dass noch irgendetwas helfen kann.

Michaele, ich glaube uns gehts grad ganz ähnlich. Vielleicht hilfts wenn man sich sagt "geteiltes Leid ist halbes Leid". Ich versuch es auf jeden Fall. Wünsche Dir viel Kraft.

Erle, was ist bei Dir grad los. Gehts Dir gut?
Doro, wie ist bei Euch die Stimmung?

Liebe Grüße
Kerstin

[Erle]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe oft an Euch gedacht in den letzen Wochen, aber oft die Zeit und manchmal die Kraft nicht gehabt, mich hier zu melden.

Es tut mir bitter weh, wenn ich lese, wie schlecht es bei Euch aussieht. Eines kann ich nur raten, diese Gedanken, die Ihr nicht zulassen wollt, die aber einfach manchmal kommen, ach Kerstin und Michaele, lasst sie zu, ja versucht sie sogar bewußt zu denken und anzunehmen. Wir alle wissen, wie es bei unseren Lieben ausgeht. Ich bin nur in der Lage, die Momente mit meinem Mann bewußt zu erleben, weil ich weiß, was mal kommen wird, ohne dass ich da einen Zeitpunkt weiß, aber dass ist auch nicht wichtig.

Am Samstag hatten wir ein schlimmes Erlebnis. Da schlage ich die Zeitung auf und schon wieder (zum drittenmal) springt mir die Todesanzeige eines "Mitstreiters", also einer, der mit meinem Mann zusammen die Chemo bekam, ins Auge. Das hat uns besonders geschockt, wenige Tage zuvor sind wir noch im KH mit ihm zusammengetroffen, er hatte ne Lungenentzündung und sah schlimm aus. 2 Tage später war er tot, er ist aus diesem verdammten KH nicht mehr rausgekommen.
Und da hatten wir ein offenes Gespräch, Alfred und ich, über ambulante Hospitzdienste, Patientenverfügungen und ein Versprechen, ihn auf jeden Fall nach Hause zu holen.

Habt Ihr zwei nie solche Gespräche mit Euren Müttern geführt? Ist bizarr, aber nötig- und macht innerlich ruhiger. Alfred und ich wissen, er kann sich auf mich verlassen, wir stehen das gemeinsam durch. Und gemeinsam heulen geht eben auch schon mal.
Damit gibt man die Hoffnung nicht auf,aber ist "vorbereitet".
Mein Mann hat jetzt wieder zwei Zyklen hinter sich, und obwohl die Pause ziemlich lang war zur letzten Chemo, ist ihm gleich bei dem ersten Zyklus furchtbar mies gewesen.
Nächsten Monat soll er sich nochmal in Düsseldorf melden, mal sehen was wird. Wir sind mitten in den Karnevalsvorbereitungen, es ist immer was los und außerdem ist er jeden Mittag damit beschäftigt, von mir kochen zu lernen, er will das bald ganz übernehmen, sagt er. Das macht richtig Spaß, weil ich im Moment sogar selbst neue Gerichte ausprobiere. Ja, ich will nicht meckern im Augenblick.
Nach unserem Urlaub war ich richtig euphorisch (schreibt man das so ??). Mir ging es wirklich gut.
Dann bekam mein Sohn alle 4 Weisheitszähne gezogen und ich bin 2 Tage um ihn rumgehüpft. Und mit einemmal schoss es mir durch den Kopf... und was, wenn ich mal krank bin? Wer ist denn da, wenn ich mal nur im Bett liege und betüdelt werden muss, na eher möchte?
Schlagartig war mir klar, dass es nie nie nie wieder so ist, dass ICH die Schwache sein darf, dass niemand da ist, der mich mal in den Arm nimmt und der Beschützer ist. Mein Mann ist doch viel zu schwach, um mich mal stark zu umfassen, der wiegt ja viel weniger als ich, der arme Kerl. Versteht Ihr, was ich meine?
Ich war mit einemmal total niedergeschlagen und hab doch selbst mit mir geschimpft, weil ich mich mit diesen bescheuerten Gedanken wieder total runterzog......

Ich war auch jetzt zu meiner Hausärztin zu nem großen Gesundheitscheck, das war glaube ich auch nötig, so für mein Seelenleben. Demnächst krieg ich ne Darmspiegelung gemacht, weil in meiner Familie mehrere Fälle von Darmkrebs aufgetreten sind, das sollte ich einfach mal kontrollieren. Ich vergehe aber vor Angst, das sag ich Euch. (wegen der Untersuchung, nicht wegen dem Ergebnis, da bin ich Optimist. Ist ja nur ne Vorsorge)

Michaele, ich find es wirklich bewundernswert, was Du alles unternimmst, um Deiner Mutter zu helfen. Aber Michaele, bitte tu mit ihr nur das, was sie wirklich will. Drängel sie nicht, horch mal hin, was sie wirklich meint und denkt, und denk an das Wort "Lebensqualität". Deine Mutter hat schon so viel durchgehalten, ich bewundere ihre Kämpferqualitäten sehr, mein Mann hat die leider nicht. Ach ja, und dreh Dich nicht weg bei Deinen Tränen. Vielleicht will sie ja MIT Dir weinen und auch mal offen mit Dir sprechen.....Ich drücke und umarme Dich feste, ich verstehe nur zu gut, wie mies Du Dich fühlst. :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Kerstin, als ich Dein letztes Posting gelesen habe, war ich so happy drauf, wollte gerade Michaele antworten und lese dann bei Dir dies "Antikörper-Dings" für 36000€, mein Gott, da hab ich fassungslos vor dem PC gesessen und ihn schließlich ausgemacht. Wenn das Leben meines Mannes evtl. vom Geld abhängen würde, ich würde wahnsinnig. Es tut mir furchtbar leid. Ich drücke alle zur Verfügung stehenden Daumen für einen positiven Bescheid von Eurer Krankenkasse :knuddel:

Bitte, bitte, Ihr zwei, genießt die Zeit mit Euren Müttern ohne an das Morgen zu denken. Das geht, glaubt es mir. Und dann ist es die schönste Zeit.

Doro, bei Euch alles ok, was macht Dein Seelenleben?
Ich vermisse Birgit auch sehr, dieser Umzug scheint ja ne Menge verändert zu haben.

Ich denke oft an Euch und drück Euch ganz fest. Alles alles Liebe für Euch in den nächsten Tagen und Wochen, meldet Euch bald wieder.
Ganz liebe und herzliche Grüße Erle

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, Mensch was tuen eure Wort einem wieder gut. Endlich mal wieder jemand der einen versteht. Ich war gestern mit meiner Mutter wieder bei diesen Neurologen wegen der anhaltenden Schwäche in den Beinen. Er hat festgestellt beim Röntgen, das Mama einen Wirbel im Lendenbereicht seit mehreren Monaten bereits gebrochen hat und daher kommt auch diese Abgeschlagenheit. Auch das jetzt noch!!!! Nun muss ich sie gleichn in eine neurochirugische Klinik bringen und dort soll dann Kernpsint u.s.w gemachtr werden, um sicher zu gehen das dafür keine Metastasen verantwortlich sindö. Das darf doch alles nicht wahr sein. Jendefalls muss sie in jedem Falle operiert werden denn es sind bereits kaum noch Refexe in den Beinen und auch schon Lähmungserscheinungen sind eingetreten.
Mama ist nun sehr depremiert und ich merke auch das ich langsanm an meine Grenzen stosse. habe den ganzen Tag Herjagen und einen knallroten Kopf. Irgendwie denke ich im Moment das es nicht mehr geht das ich einfach nicht mehr kann. 3 1/2 Jahre nur in Angst und Sorge, das wird mir nun echt zuviel. Dazu kommt jetzt das Probleme das ich nun mit meinem vater der sehr schwierig ist eine Woche oder länger alleine im mHaus bleiben muss. Er sieht immer alles negativ und jeden Tag höre ich denselben Spruch 10 x: " Das gibt nix mehr!" Ich kannes nicht mehr hören. Habe schon wieder einen KLoß im Hals und könnte heulen, doch ich muss mich zusammennehmen, denn Mama wird jeden Augenblick zur Tür hereinkommen ud dann muss ich wieder optimitisch ihr gegenübertreten.

Ach Kerstin, es tut mir so leid für euch. Ich kann dir so gut nachfühlen. Man bekommt immer wieder einen drauf, aber wenn die Chemo gut wirkt, dann ist das auch schonmal wieder "etwas". Ja du hast Recht, wir machen beiden zur zeit das gleiche durch. Es ist grasusam, wenn man so hilflos dangebensteht und nichts machen kann.

Auch Erle an dich viele liebe Grüße. Ich kenne diese Gedanken die dich umkreisen. Ich denke auch oft, was ist, wenn ich nicht mehr funktioniere, was dann. Doch gottlob habe ich einen sehr lieben und verständnissvollen Mann, auf den ich immer bauen kann, doch auch er hat beretis mit 38 Jahren einen Schlaganfall hinter sich und ich will ihn nicht allzuviel belasten, was ich aber irgendwie doch tue weil er im Moment mein einzigster Halt ist. Klar, da ist noch mein 16 jähriger Soh, doch soll man ihn immer mit der Oma belasten. Die haben ja selber genug um die Ohren mit Schule, Bewerbung u.s.w.

Ich wüpnsche euch allen einen schönen Tag und weiterhin viel viel Kraft.

Viele liebe Grüße MIchaele

[Kerstin75]

Hallo Ihr Lieben,

heute ist ein viel besserer Tag. Der Onkologe sah noch nicht so ganz so schwarz wie der Radiologe am Freitag. Die Antikörperbehandlung kann trotz Verschlechterung im Befund noch Gutes bewirken. Die Behandlung wird kommenden Montag gestartet, parallel dazu erhält meine Mutter Chemo mit Irinotecan. Kennt Ihr das? Habt Ihr Erfahrung damit?
UND gestern kam der Bescheid der Kasse, die Kosten werden für die ersten beiden Behandlungszyklen zugesagt, bei positivem Kontroll-Ergebnis auch darüber hinaus !!!

Wir sind so happy !
Wollte Euch das nur ganz kurz mitteilen...

Liebe Grüße
Kerstin

[DTFE]

Hallo ihr alle, Erle, Michaele, Kerstin, Birgitt, und alle stillen Mitleser !
ja, mich gibt es auch noch. Aber ehrlich, was soll ich euch denn schreiben ?
Ich lese zwar immer wieder mal mit. Dann kommen mir aber eher die Tränen als dass ich eine Idee hätte, was ich euch schreiben soll. Ich hatte schon manches Mal was geschrieben und es dann wieder gelöscht, weil es mir "zu einfach" erschien. Eure Berichte erinnern mich zu sehr an unsere Situation vor genau einem Jahr. Da ging es mir so wie Erle es schreibt. Ich war die Starke und habe innerlich alle Vorbereitungen getroffen. Ich war auf alles eingestellt. Ich weiß auch welches Beerdigungsunternehmen ich im Falle eines Falles anrufen werde usw. Heute geht es uns so gut im Moment. Mein Mann arbeitet seine 12 Std. die Woche, ansonsten (Erle) kocht er inzwischen besser wie ich, er macht seinen vom Arzt verschriebenen Sport regelmäßig... Es geht uns glänzend im Vergleich zu euch. Die Angst - ja sie kommt regelmäßig hoch und wenn ich eure Berichte lese, dann beschämt es mich fast. Ihr seid so stark !! Es ist unglaublich, was ein Mensch an Kräfte aufbringen kann, wenn es die Lebenssituation von ihm fordert. Ich kann die Intensität eures Lebens / eurer Beziehung gut nachvollziehen, Erle ! Auch wir leben völiig anders inzwischen. Wir leben unsere Beziehung, unsere Liebe zueinander viel bewusster, offener und intensiver miteinander. Es geht uns in dieser Hinsicht also auch sehr gut. Und wir können ebenso offen reden über die Ungewissheit der Zukunft. Mein Mann hat z.B. ganz stark das Bedürfnis sich und die Kinder finanziell abzusichern, falls ich plötzlich ausfallen sollte. Er hat da große Ängste, weil er es nicht mehr auffangen könnte. Er rechnet unsere ganze Altersvorsorge durch und alle Eventualitäten werden dabei berücksichtigt. (Dabei haben wir gar nicht viel :lach2:). Die nächste Kontrolluntersuchung (CT) ist bei ihm erst Ende November.

Und Michaele, Erle hat Recht, verstecke deine Gefühle nicht, teile sie lieber mit deiner Mutter. Und dein Vater: Kannst du dir vorstellen, dass er dieselben Ängste hat wie du ? Nämlich sein Liebstes zu verlieren, was nach so einem langen gemeinsamen Leben ein Teil von ihm selbst geworden ist ? Dass er nur nörgelt, will ich gar nicht bezweifeln und glaube dir auch gerne, dass du das nicht auch noch haben kannst - aber mit dem Satz: "Das wird nix mehr" drückt er doch deutlich seine Angst aus. Teilt sie miteinander, dann wird es leichter.
Ich wünsche euch jedenfalls allen weiterhin so viel Kraft, um eure Lieben zu begleiten.
liebe Grüße Doro

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, auch bei uns hat sich mal wieder eine völlig neue Situation ergeben. Hatte euch ja erzählt das meine Mutter kaum noch aufsteht und wenn ja dann nur unter der größten Anstrengung. Es war eine richtig Quälerei. Habe sie mir am Montag ins Auto gepackt und bin zu einem Neurochirugen nach Köln gefahren. Dieser hat uns dann direkt nach Herdecke bei Hagen ins eine Neurochrugische Klinik eingwiesen. Er war sehr beunruhigt und sprach von Lähmungen und event. Metastasen ander Wirbelsäule. Innerlich war ich ein Nervenbündel als ich Mama dann nach Herford ins Krankenhaus gebracht habe, äußerlich mal wieder sehr stark. Es wurde sofort ein Kernspint vom Rücken gemacht und ihr glaubt es nicht, sie hatte keine Metas, keinen Tumor, sondern der Lendenwirbel war schon seit längerer zeit gebrochen. Darum die monatelangen Schmerzen und ihre Quälerei. Ich war irgendwie erleichtert, weil ich schon wieder das Schlimmste gedacht hatte. Wie in letzter Zeit eigentlich immer. Nun ja, Mama bekommt morgen eine Kurznarkose und dann wird der Knochen wieder mit Zement gerichtet und am Samstag darf ich sie dann wieder abholen. Der Arzt versprach und das sie dann wieder relativ fit wäre. Ein Problem mal wieder gelöst.
Doch heute sagte sie mir am Telefon das sie die beide sehr, seh dick und voll Wasser hätte. mal wieder und schon haben wir das nächste Problem. Weiß nicht wie wir das Wasser aus dem Körper bekommen sollen. Die Neuchrirugie ist dafür nicht zuständig sagte man mir. Sie lagern nur die Beine hoch und mehr nicht. Sie bekommt ja schon Medikamente, aber das Wasser geht nicht raus. Dann komme ich zu problem 3. Weiß nicht ob ihr da auch schon Erfahrung mit gemacht habt, aber irgendwie ist meine Mutter in den letzten 2 tagen etwas durcheinander. Sie zieht sich plötzlich 2 Unterhemden über, vergiß aber den anderen teil der Unterwäsche anzuziehen, weiß plötzlich vor dem bankomaten ihre Geheimnummer nicht mehr, fragt mich wie es mit den Kindern im Zirkus war, dabei wußte sie vorher das ich zum Kinderarzt gefahren war. Irgendwie kommt jetzt wieder Angst in mich hoch. Allerdings hat sie s´diese Phasen nur nach dem Schlafen, da ist sie einfach von der Rolle. Gestern Abend am Telefon fragte sie mich was eigentlich am Morgen mit ihr losgewesen sei. Sie wäre ganz durcheinander gewesen.
Ich habe nun wieder so schreckliche Angst das wieder etwas Neues auf uns zukommt. Ich zucke zusammen wenn das Telefon klingel, schlafe kaum noch und bin immer schweißgebadet auch am Tag. habe manchmal das gefühl nicht mehr zu köpnne, doch dann gehtes doch wieder.
Versuche meinem Vater ja auch halt zu geben, aber er gibt halt nix zurück. habe gester 4 Stunden bei ihm geputzt, 4 Maschinen Wäsche gewaschen, da kommt kein Danke einfach nix. Als ich ihm gerade das Essen raufbrachte kam auch nix. Er setzt sich wortlos an den Tisch und schauffelt alles hinein. kein liebes Wort und das tut nebenbei auch noch weh. Men mann sagt immer ich sollte ihn einach mal ein paar tage hängenlassen, doch das bringe ich dann schon allene wegen Mama nicht übers Herz. Obwohl mein Vater topfit ist, jeden Tag 10 km Walking macht, tut er keinen Handschlag um mich zu entlasten. Und irgendwie schleicht sich dann bei mir der Gedanke ein, ohne das ich es will: Was kommt, wenn Mama nicht mehr da ist und ich bin ständig mit ihm zusammen. Das würde ich dann sicher nervlich nicht mehr schaffen.

So nun aber genug geklagt. Etas POsitives gibt es ja doch, wenn man den schönen Herbsttag draußen sieht. Läd doch zum Spazierengehen ein, stimmts?

Viele liebe Grüße
Michaele

[Elli]

Hallo Ihr Lieben,

bin eigentlich im BK Forum zuhause. Da ich mich aber zur Zeit mit Lebermetas rumschlage habe ich mich halt durch diesen Thread gelesen.
Mir ist aufgefallen,das der Mann von Erle schon sehr viele Chemos hinter sich hat.
Nun meine Frage an Erle:
Liebe Erle,wenn es Deinem Mann unter den chemos so schlecht geht,habt Ihr schon mal daran gedacht die chemo umzustellen? Ich bekomme im Moment
Xeloda Tabletten (Capecitabin) 14 Tage lang pro Tag 2000mg und jeweils
Navelbine als Infusion (1. und 8 .Tag).Bis jetzt geht es mir eigentlich recht gut.Will damit sagen,das ich doch noch eine sehr hohe Lebensqualität habe.
Auch bei mir läuft schon seit ein paar Jahren eine Palliativbehandlung,aber ich
sage allen die es hören wollen (oder auch nicht-bin da ganz eigen drin),das ich chronisch krank bin .Ich vergleiche mich immer mit einem Diabetiker,denn der kann ohne sein Insulin auch nicht überlegen .Entschuldigt bitte,ich wollte mit dieser Äusserung niemandem zu nahe treten. Aber mir hat diese Einstellung bisher immer ganz gut geholfen.
Bei meinen Schleimhautproblemen bei meinen allerersten Chemos hat mir ein Nystatin Präparat ganz gut geholfen.

Ich hoffe es ist jetzt hier niemand böse auf mich,weil ich mich jetzt einfach mal so ungefragt zu Wort gemeldet habe.

Ich wünsche Euch allen alles Liebe und Gute

Liebe Grüsse
Elli

[Erle]

Hallo Elli,

also zunächst mal, fein, dass Du Dich zu Wort meldest (auch ungefragt :) ). Ich bin für nix und niemand und bei keiner Äußerung böse.
Hm, Du meinst wirklich mich, wenn es um viele Chemos geht? Also Michaeles Mutter z.B. hat viel mehr, und Kerstins Mutter hat das "Schicksal" halt später ereilt. Mein Mann ist beim 4. Block á 6 Zyklen, jetzt hat er also 21 Zyklen hinter sich. Sie macht ihm mehr psychisch zu schaffen als pysisch. Natürlich hat er auch seine Probleme mit gelegentlich Durchfall und so, aber zu Hause schlägt er sich ziemlich gut, nur im KH ist nichts mehr mit ihm anzufangen.
Was mir Sorgen macht, ist, dass er während der Chemo ständig einen üblen Geschmack im Mund hat und auch Bonbons oder andere Lutschsachen nicht helfen.
Auch hat er dieses Kribbeln in den Füßen, der Doc hatte schon gesagt, wenns schlimmer wird (Alfred hat das als gar nicht so schlimm dargestellt... wie immer!!!), soll er nochmal Bescheid sagen, es gibt ja die Möglichkeit zur Chemo-Umstellung. Aber das will mein Mann nicht, jetzt läufts gut, er kommt gut durch den Alltag und das soll so bleiben, sagt er.... so ist er nun einmal. Ich muss manchmal in die Tischkante beißen, aber was anderes kann ich nicht tun.
Ich werde mir trotzdem Deine Medikamente mal aufschreiben, ich bezweifel nur, ob es was nutzt. *seufz*
Aber Du würdest Dir sicher auch nicht von Angehörigen sagen lassen, mach mal dies oder jenes, das ist vielleicht besser, oder ? (Wenn doch, verrat mir den Trick......:rolleyes: )
Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute, behalte Deine positive Einstellung, ich find dieses "hart aber herzlich" wirklich gut.
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo Elli,
ja auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Ich finde deine Einstellung: chronisch krank zu sein völlig richtig. Das bist du ja schließlich auch. Also nur keine Entschuldigung.
Was diese Chemos betrifft: Ich meine inzwischen verstanden zu haben (?), dass die Chemo je nach Tumorart ausgewählt wird. Ist der Primärtumor ein BK, so ist das was anderes wie wenn der Primärtumor in der Speiseröhre oder im HNO - Bereich liegt. Wobei manches Chemomittel offensichtlich bei mehreren Tumorarten wirkt. Da muss man sich wohl tatsächlich auf den Arzt verlassen oder sich ganz spezifisch kundig machen.

Hallo liebe Erle,
du hast ja auch einen positiv eingestellten Mann, oder ? Er beißt sich durch - alle Achtung. Und du natürlich auch :knuddel: Diese Cisplatin - Chemos sind ja kein Pappenstiel. Ich glaube, ich habe dir schon mal geschrieben, dass das mit dem Taubheitsgefühl wirklich nicht zu unterschätzen ist. Das kann ganz schön heftig werden, so dass man immer wieder stolpert und mit den Fingern nichts mehr richtig halten oder sogar auch kaum schreiben kann. Im Bekanntenkreis wurde diese Chemo zu lange gegeben. Das liegt daran, dass das Cisplatin an die Nerven geht und diese abtöten. Und bis diese Nerven wieder nachgewachsen sind, dauert es ziemlich lange. Unser Arzt sagte damals ja: sofort absetzen bevor er im Rollstuhl landet. Das war heute vor einem Jahr und es war noch nicht sehr ausgeprägt bei meinem Mann. Aber bis heute ist er immer wieder mal beeinträchtigt - nicht übermäßig - aber doch. Wenn du möchtest schau ich mal in den Unterlagen nach auf welche Chemo dann umgestellt wurde. Mein Mann hat von dem Cisplatin nur 4 Chemos verabreicht bekommen und dann wurde schon umgestellt.
Aber ich weiß, wenn er nicht will, hast du gar keine Chance. Höchstens noch der Arzt - ist es nicht so. Das ist ganz schön hart auszuhalten und zu akzeptieren, oder ? Und dennoch wohl die einzige Möglichkeit, möchte man den Partner nicht "entmündigen". Du verstehst mich richtig ?

Hallo Michaele,
das tut mir ja leid, dass deine Mutter jetzt auch noch operiert werden muss. Ist ja nicht zu fassen. Und das mit der Verwirrtheit: Da kann ich dich verstehen, dass dich das irritiert. Du hattest deine Mutter immer so stark, tatkräftig und unternemungslustig beschrieben - das liest sich in letzter Zeit schon etwas anders. Ich wünsche dir jedenfalls weiterhin so viel Kraft. Und, dass du mich nicht falsch verstanden hattest: Ich kann schon auch verstehen, dass dein Vater nicht leicht zu haben ist. Meiner war schon tot als ich 4 Jahre alt war - ich habe also nie so eine Vaterbeziehung gelebt und dadurch auch keine Auseinandersetzungen führen müssen.

Hallo Kerstin,
mein Mann bekam auch Irinotecan - allerdings in Verbindung mit FU 24 (Erle - habe gerade nachgeschaut/ das war die Ersatzchemo für Cisplatin).
Ich weiß nur noch, dass diese Chemo stark auf die Leukos ging und vor allen Dingen diese vernichtet hatte. Ob es allerdings FU 24 oder Irinotecan zuzuschreiben war, erinnere ich mich nicht mehr. Er musste oft 3 - 4 Wochen warten bis er die nächste Chemo bekommen konnte, weil eben die Leukos zu tief waren.

Ihr Lieben, ich wünsche euch allen ein schönes WE. ich habe jetzt eine Woche arbeitsfrei - muss aber dennoch was für die Arbeit tun. Trotzdem - ich freue mich auf die kommende Woche.
Liebe Grüße Doro

[Erle]

Liebe Michaele,
ich bin einfach nur traurig, wenn ich Deinen Bericht lese. Sicher, ich hab auch erleichtert gedacht, ach "nur" ein gebrochener Lendenwirbel. Aber dieses verd*** Wasser, es tut mir furchtbar leid, dass Ihr das nicht in den Griff bekommt.
Ist sie nun heute mit Dir nach Hause gekommen?
Die Sache mit Deinem Vater ist wirklich schlimm, weil sie so ein Punkt ist wie "das bringt das Fass zum überlaufen". Es sind zwar manchmal nur Kleinigkeiten, aber es hat sich so angestaut, dass schon ein lauwarmes "guten Morgen" einen hochbringt, nicht? Ich kenne das, mein Vater ist auch so ein Prachtexemplar.
Hast Du außer der Zwillingsmutter noch andere Geschwister? Ist denn niemand da, der Dir sonst noch helfen kann?
Wenn Du irgendwann mal etwas durchgeschnauft hast, dann versuch doch langsam, Deinen Vater zur Selbstständigkeit zu erziehen. Klingt jetzt furchtbar einfach, aber ich meine auch nur in Kleinigkeiten. Haben Deine Eltern ne Mikrowelle? Ja, dann bring Deinem Vater am Morgen auf dem Weg irgendwohin, wo Du dringend hin musst, vorbereitetest Essen vorbei, frag zuckersüß ob er Dir helfen kann und sich das Essen mittags selber warmmachen kann, Du bist schwer in Zeitdruck.
Appelier an seine väterliche Hilfsbereitschaft, dass er Dir in Kleinigkeiten hilft, z.B. einkaufen, irgend eine Kleinigkeit, die Du angeblich vergessen hast. Verstehst Du ? Dreh den Spieß um, DU brauchst SEINE Hilfe, das schmeichelt ihm vielleicht.
Auch wenn Du es selbst nicht glaubst, denk mal, dass es doch sein könnte, dass er sich überflüssig fühlt, weil Ihr Frauen dass so wunderbar alles alleine wuppt. Er würde es sicher nie zugeben, (wahrscheinlich verbietet er es sich sogar zu denken) aber vielleicht braucht er nur einen Anschubs, um mehr für seine Frau zu tun.

Klar macht es einen traurig, wenn man sooooviel tut und dann nicht ein Danke hört. Ich hab es auch schon oft gedacht, sowas. Und dann bemühe ich mich, daran zu denken, was meine Mama so alles für mich getan hat und ich nicht gedankt habe. Wenn ich nur an all die Trainingfahrten denke....
Das ist echt nicht einfach, ich weiß. Und manchmal möchte ich meinen Daddy am liebsten vor die Tür setzen, wenn er mich extrem nervt.
Aber vergiss nicht, ER verliert den Menschen, mit dem er schon Jahre sein Leben teilt. Wenn das Schlimmste mal eintritt, hast Du Deine Familie, die Dich tröstet, er ist aber allein.
Versteh das um Gottes Willen nicht als Vorwurf. Ich hab nur versucht, Dir eine andere Sicht der Dinge zu vermitteln, weil ich hoffe, es würde Dir helfen.
:pftroest: :pftroest: :pftroest:
Ich denke ganz ganz fest an Dich, bleib stark. Du schaffst das schon. Du bist doch die Tochter Deiner Mutter !!!!:)

Kerstin, ich freue mich für Dich über die positive Nachricht der Kasse. Was für ein Glück. Jetzt gibts hoffentlich wieder gute Neuigkeiten von den Ärtzen. Lass Dich nicht unterkriegen. :pftroest:

Doro, bitte bitte schreib hier manchmal weiter. Ich bin kein bißchen neidisch oder eifersüchtig, wenn Du schreibst, was Dein Mann so alles schafft, echt nicht. Es tut einfach gut, wenn man sich an guten Nachrichten ergötzen kann. Ich höre furchtbar gerne, wenn Du von den Kochkünsten Deines Mannes erzählst. Du hast in all der Zeit, seit ich hier lese (und das ist ja schon seit Anfang des Jahres, geschrieben habe ich später) sooovviiiiiiel Kraft versprüht, ich hab mich immer an Deinen Berichten hochgehangelt. Auch jetzt tut es einfach gut von Dir zu hören, ganz egal, ob die Ausgangslage jetzt anders ist. Komm bitte ab und zu zurück und plauder mit uns, ja ?
Also ich brauch es jedenfalls. :pftroest: :1luvu: :pftroest:

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, bei dem miesen Wetter kuschelt mal ein bißchen bei Kerzenschein und ner guten Tasse Kaffee auf der Couch.
Liebe Grüße Erle

[Erle]

Ach Doro, :) :)
da haben wir fast gleichzeitig geschrieben.
Ich werde mit meinem Mann darüber sprechen. Das dieses Kribbeln solche Auswirkungen haben könnte, war mir nicht klar. Ihm wohl auch nicht. Neee, das muss ich ihm mal deutlich sagen.
Mal sehen, was wird. Vielen Dank erstmal.
Liebe Grüße Erle

[Elli]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Euer herzliches Willkommen.

Liebe Doro,
ich glaube Du hast recht. Der Primärtumor ist maßgebend für die Chemotherapie,Hätte ja eigentlich auch selbst dran denken können,betrachte ich mich schon fast als "alte Häsin" (grins).Aber mein Chemohirn lässt mich halt manchmal im Stich.

Liebe Erle,
finde 21 Chemos doch schon ziemlich viel.Bin gerade mal bei Chemo 24 innerhalb der letzten 5 Jahre,und die reichen mir eigentlich schon.Also Hut ab vor Allen ,die wesentlich mehr von diesen "tollen"Cocktails "genießen durften".
Sag mal Erle hat Dein Mann vielleicht so ein Kribbeln bezw. Taubheitsgefühl in Händen und Füssen?Falls ja,hat mir mein Doc (bekomme meine Chemos zur Zeit ambulant in einer Praxis-kam mit den Chemos im Krankenhaus irgendwie nicht ganz klar-hat mit Sicherheit mit meiner Psyche zu tun)ein hochdosiertes Vitamin B Präparat verschrieben. Ich muss vor jeder Mahlzeit eine Tablette nehmen und bis jetzt habe ich noch nichts von diesem Hand-Fußsyndrom gemerkt.Gehe einfach mal davon aus,das das jetzt auch so bleibt.
Ich musss das Medikament zwar selbst bezahlen,aber die 9,00 Euronen bei
50 Tabletten sind ja noch bezahlbar.
Ich schicke Dir mal eine PN mit dem Namen des Medikamentes,da ich nicht weiß ob ich den Namen hier so öffentlich schreiben darf,wegen Werbung.
Vielleicht könnt Ihr es ja mal versuchen.Ich denke falsch machen kann man damit ja nichts.
So ,Erle und nun zu Deiner Frage ob ich mir von irgendeinem aus der Familie sagen lasssen würde:"Tu dies ,oder tu das."Nee , eigentlich nicht dafür habe ich mich selbst durchs Internet gewurschtelt. Ich bin inzwischen soweit,das ich mit einer sehr eigenen Meinung zu meinem Doc hingehe und dann mit ihm diskutiere warum diese Chemo und nicht die andere.So auch jetzt. Als bei mir der Verdacht auf Lebermetas bestand,habe ich mich auch im Vorfeld mal wieder informiert. Meiner armer Doc muss mich dann oft überzeugen warum er diese Chemo macht und nicht eine andere. Wenn ich ehrlich bin muss ich sagen,ich brauche diese Diskussionen einfach.So habe ich wenigstens das Gefühl ich kann mit bestimmen.Natürlich hat das letzte Wort mein Doc,und ich konnte seine Argumentation bisher auch immer nachvollziehen.Aber wie gesagt,ich brauch einfach dieses Gefühl das ich mitreden kann.
Bei meinen CMF Chemos hatte ich damals so einen widerlichen süsslichen Geschmack im Mund.Ausserdem hatte ich das Gefühl ich ,bitte jetzt nicht lachen,ich stinke.Und zwar hatte ich nicht nur diesen süsslichen Geschmack im Mund,sondern ich hatte auch immer das Gefühl das mich dieser süssliche Geruch immer wieder verfolgt.War allerdings nach ein paar Tagen weg. Im Krankenhaus haben die mich doch allen Ernstes für verrückt erklärt. So nach dem Motto:"Das bilden sie sich alles nur ein." Dabei wusste ich ganz genau das ich mir das nicht eingebildet habe,und war heilfroh als mir eine Mitpatientin erzählte ,das sie auch diesen widerlichen Geschmack und diesen komischen Geruch in der Nase hatte. Heute bin ich mir sicher,das ein Teil der Chemo über die Haut ausgeschieden wurde .
So jetzt ist es mal wieder ein Roman geworden.Ich denke das ich jetzt mal langsam zum Ende kommen sollte.
Wünsche Euch allen noch einen schönen Samstagabend.

Liebe Grüsse

Elli

[Elli]

Liebe Erle,
melde mich jetzt einfach noch mal im Forum. Vielleicht ist es ja auch für alle anderen interessant.
Also den Antrag bei der Deutschen Krebshilfe hat für mich die Sozialarbeiterin
im Krankenhaus gestellt. Es wurden Kosten wie z.B. Miete bezw. Abzahlungen für unser Haus,Stromkosten,Versicherungen usw. berücksichtigt.
Diese wurden dann vom Gesamteinkommen abgezogen.Wenn ich mich recht erinnere mussten wir zwar die entsprechenden Bescheinigungen beifügen,aber ich denke das ist ja kein großes Problem.sollte man Dir im Krankenhaus nicht weiterhelfen,dann wende Dich einfach an die "Deutsche Krebshilfe"und fordere dort Deinen Antrag an.Den füllt Ihr dann einfach aus,und schickt ihn zurück. Kann natürlich ein bisschen dauern. Aber vielleicht bekommt Ihr auch eine kleine Einmalzahlung. Wir waren damals jedenfalls sehr froh,hat uns doch die Zahlung erstmal über die harte Krankenhauszeit hinweg geholfen.
Die Tabletten,die ich Dir genannt habe,gelten bei uns BK-Frauen mehr oder weniger als Geheimtipp.Aber wie gesagt,ich denke man kann es ja einfach mal versuchen.Habt Ihr ausserdem schon einen Befreiungsantrag bei der Krankenkasse gestellt? Da ich nicht weiß wie hoch Eure Zuzahlung im Krankenhaus pro Chemotag ist,denke ich ,kommt da doch schon einiges zusammen.Ausserdem könnt Ihr die Prozente Deines Mannes bei der Steuererklärung geltend machen bezw. die gesamten Zuzahlunge als Außergewöhnliche Belastungen bei der Steuererklärung angeben.
Weitere interessante Tips gibts auf der HP von www.handicap.de.
So jetzt aber endgültig Schluss für heute. Muss jetzt auch langsam ins Bett.
Denn morgen Früh rappelt der Wecker wieder.

Liebe Grüsse
Elli

PS.Schau mal auf die Hompage von der Deutschen Krebshilfe,vielleicht gibts da auch noch manchen Tip.

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, vielen, vielen Dank für euere Lieben und aufmunternden Worte. Besonders hat mir der Satz von Erle gefallen: Du bist doch die Tochter deiner Mutter. Ich musste total schmunzeln. Mama hat die OP am Rücken sehr gut hinter sich gebracht und morgen darf ich sie wieder abholen. Bin natürlich sofort am Tag der OP noch am Abend zu ihr gefahren, doch sie saß schon putzmunter im Bett und war am Esen. Mir fiel ein Stein vom Herzen. Allerdings hat sie die Beine dick wie bei einem Elefanten, doch sie bekam dort sofort Thrombosestrümpfe und im Nu waren die Beine wieder schlank. Ich denke es ist wohl das Beste wenn sie diese Strümpfe auch demnächst zuhause trägt. Allerdigns ist sie immer noch sehr müde und einfach fertig, das merke ich an Ihrer müden Stimme. Nun kommt noch mehr Arbeit auf mich zu, weil sie nichts mehr Heben darf und sich einfach nicht anstrengen soll. Doch ich tue es von herzen gerne für Sie. Aber wie gesagt, mein Vater ist das Problem. Er sucht mit allen Leuten Streit udn ich habe versucht ihm zu erklären wie wichtig er doch ist für Mama und das sie sich noch eine schöne Zeit machen sollen und diese auch ein wenig ausleben sollen. Doch er denkt nur an sein Geld und nichts anderes. Er wird sich nicht mehr ändern sagt mene Mutter, was sie in den vielen Jahren nicht geschafft hat, das werde ich wohl kaum schaffen. habe ihn gestern zu einem Spaziergang überredet doch das hätte ich mir besser erspart. Er hat den ganzen Weg nur über die Verwandschaft und über die Freunde und Nachbarn geschimpft. Angeblich kümmert sich keiner um meine Mutter, doch es traut sich ja keiner mehr meine Mutter zu besuchen, weil er alle so unfreundlich behandelt. Ich werde bestimmt euere ratschläge bevolgen, doch es wird keinen Sinn bringen das weiß ich, zuviel habe ich schon versucht. Ich würde gerne von hier wegziehen in ein eigenes Haus. Wir haben einen wunderschönen Bauplatz und finaziell würde es auch gehen, doch mein Mann traut sich dieses nicht mehr zu, weil er bereits mit 46 Jahren einen Schlaganfall hatte. Er hat Angst vor einem Zweiten Schlaganfall. Doch hier mit ihm alleine, da gehe ich vor die Hunde. Einer von uns wird auf der Strecke bleiben das weiß ich. Mit meiner Mutter kann ichn darüber nicht reden, es würde sie nur wieder belasten und mein Vater belastet sie schon mit seiner ständigen Nörgelei über alle Maßen. Also schweige ich still. Mit Müh und Not konnte ich ihn heute dazu überreden das er meine Mutter mal im Krankenhaus bescuht. Es ist zum Verweifeln. Irgendwie bin ich fertig und habe keine Kraft mehr. die Krankeheit meiner Mutter macht mir schon so zu schaffen, aber sie zu verlieren und ihn zu behalten, das geht über meine Kräfte. Leier habe ich nur die eine Schwester und die hat mit ihren 4 kleinen Kindern schon genug zu tun. Also von da kann ich auch keine Hílfe erwarten. Mein Mann steht zu mir wie ein Fels in der Brandung, wenn er nicht wäre, dann ginge bei mir gar nichts mehr. Er ist gleichzeitig der treuste Freund und Helfer an meiner Seite.
Tut mir leid, das ich euch jetzt mit so viel Quatsch genervt habe, aber es musste mal raus ud das hat gut getan.
Euch noch ein schönes Wochenende
Michaele

[Ina-R.]

Hallo,
meine Schwester kämpft seit 11 Jahren gegen Krebs. Am Anfang war es Brustkrebs, dann Knochenkrebs und vor einiger Zeit kamen Lebermetastasen hinzu. Sie hat etliche Chemos hinter sich (6 oder 7). Die letzten zwei haben nicht mehr angeschlagen, die jetzige wurde abgebrochen und man hat ihr gesagt das man sie nun nicht mehr behandeln kann. Ihre größte Metastase ist 5cm gross, die Werte sind sehr schlecht. Nun hat man ihr doch noch eine Behandlung empfohlen, und zwar die Misteltheapie. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht? Grüße INA.

[Michaele Hendrichs]

Hallo, leider muss ich dir sagen das die Misteltherapie alleine keine Waffe gegen denn Krebs ist. Leider. Meine Mutter hat mittlerweile über 90 Chemos !!!!!! hinter sich und wir haben nebenbei auch die Misteltherapie gemacht. Diese dient eigentlich nur unterstützend zur Chemo, damit man dieser besser "verpacken" kann. Aber als alleine Hilfe bei Krebs, das geht leider nicht. Tut mir leid, aber versuch es doch auch noch mit Vitamintabletten (hochdosiert). Schau dir mal einege Threads von mr hier an und vielleicht g´kann euch das ein wenig weiterhelfen. Meiner Mutter wurde von 3 Jahren und 8 Monaten gesagt das sie höchstens nochn 3 Monate zu leben hätte. Aber sie lebt immer noch und hat davon 3 Jahre noch sehr gut und intensiv gelebt. Mittlerweile haben die vielen Cheos siie sehr geschwächt und es kamen noch viele andere "Kleinigkeiten" dazu. Aber das wüprde jetzt zu lange dauern. Wir haben Schulmedizin und Naturheilmedizin kombiniert und ich würde es jederzeit wieder machen. Aber wie schon gesagt, schau dir einige Berichte (die auch schon etwas älter sind) mal an und vielleicht konnte ich dir ein wenig helfen, aber bitte bau nicht nur auf die Misteltherapie, denn das alleine würde dir nicht weiterhelfen.

BViele liebe Grüße Michaele

[Robert32]

Ich muss Michaele zustimmen. Es unterstützt in jedem Fall die Chemotherapie,
bzw. lindert auch ein bischen die Symtome, bzw. hilft das Allgemeinbefinden zu steigern. Von daher also keine schlechte Wahl. Wir haben das seiner Zeit bei meinem Großvater gemacht. Bei meinem Vater allerdings nicht.
Ihm haben wir Vitamine gegeben, die für ein allgemein gutes Blutbild gesorgt haben. Ich habe mal eine Abhandlung gelesen, dass theoretisch eine heilende Wirkung von der Mistel ausgehen kann, aber auf keinen Fall durch orale Einnahme und in der vergleichsweise geringen Dosierung.

Fallt aber bitte auf keinen FAll auf die ganzen Scharlatane rein, die euch Mails schicken von wegen Schafläuse, Tees, Anti-Krebs-Duschgel.
Gerade das letzte ist kein Witz. Ich habe eine Mail bekommen, von jemandem
der mir ein Anti Krebs Duschgel verkaufen wollte und Tee für über 100 Euro.
Das sind Beutelschneider!
Besonders hat mich geärgert, dass zum Einen ich diese Mail erhielt, an dem Tag als mein Vater starb und die Art der Aufmachung. Erst eine Mail hier aus dem Forum, die Verständnis häuchelte. Also ich mich für die Anteilnahme bedankte kam postwendend das Angebot Tee zu kaufen.:mad:

[Ina-R.]

Hallo Michaele, Hallo Robert,
vielen Dank für Eure Antwort. Ich habe mir fast gedacht, das diese Misteltherapie nur in Kombination hilft, bzw. lindernd wirkt. Ich habe gestern Abend noch ein wenig im Internet recherchiert. Leider ist meine Schwester zu schwach um eine weitere Chemo durchzustehen. Wie bereits erwähnt wurde die jetzige und angeblich letze Chemo aufgrund ihrer schlechten Verfassung abgebrochen. Vielleicht schafft sie es, sich wieder aufzuraffen. Welche Vitamine sind denn am Besten, was könnt Ihr empfehlen? Irgendwie ist es niederschmetternd zu hören, das der behandelnde Arzt sagt, sie sei "austherapiert", ich frage mich nur was er dann mit der Mistetherapie (in Spritzenform durch den Bauch) außer vielleicht Linderung erreichen kann. Ich werde mich jetzt mal auf den Weg durch das Forum machen und weitere Beiträge lesen, vielleicht finde ich ein paar weitere Tipps um meiner Schwester (45 Jahre jung) weiterhelfen zu können. Ich kann es nicht einfach so hinnehmen, das sie den Kampf verloren haben soll. Der Gedanke macht mich fertig. Ich habe meine Mutter vor 23 Jahren , ich war 11, auch schon am Krebs verloren. Aber es macht mir Mut zu lesen, das auch Ihr Menschen kennt, die totgesagt waren und trotzdem noch viel Zeit hatten, mehr Zeit als vorrausgesagt. Das wünsche ich Ihr auch und ich will mir Ihr gegen das "Urteil" des Artztes kämpfen.
Liebe Grüße und Danke für Eure Unterstützung.
INA
( PS: es ist unglaublich das es Leute gibt, die die schweren Schicksale ausnutzen, um sich zu bereichern. Kann man die für diese Seite nicht sperren lassen, wenn man sie dem Admin meldet?)

[Robert32]

Ich glaube eine Sprerrung bringt nichts.
Diese Leute sind geschickt und erfahren im Verwischen von Spuren.
Die sind schneller wieder da, als dass man sie sperren kann.

Mit Diagnosen von Ärzten muss man schon vorsichtig sein. Bei meinem Großvater hatte man damals auch nur wenige Wochen gegeben. (kleinzelliges Lungenkarzinom) Letztlich hat er noch fast 18 Monate durchgehalten,
allerdings war das eine schwere Zeit für ihn und für uns. Wir waren natürlich froh, dass wir ihn noch hatten, aber Lungenkrebs kommt oft zusammen mit Metastasen im Kopf, was nicht nur eine Wesensveränderung zu Folge hatte sondern bis Weihnachten 1999 sogar bis zum kompletten geistigen Verfall
geführt hat. Im Januar 2000 haben wir uns dnan entschieden, eine Bestrahlung zu machen und das hat dann auch tatsächlich geholfen und es war als hätte man einen Lichtschalter angeknipst. Nur die Frage ob wir ihm damit geholfen haben, ist aus heutiger Sicht nicht mehr zu beantworten.
Meine Mutter sagt es war unmoralisch, aber ich war froh noch mal meinen Opa zu haben, wie er wirklich war. Leider war uns dann nur noch wenig Zeit gegeben.

Was man allerdings nicht sagen kann ist, dass Ärzt aussagen über den Allgemeinzustand von Patienten leichtfertig treffen Eine zweite Meinung ist immer gut, aber man sollte sich auch mit dem Gedanken befassen, was dann kommt. Irgendwann muss man sehen, was noch sinnvoll ist, ohne den Patienten zu sehr zu belasten. Gerade die Therapien die nicht funktionieren kosten meistens viel Kraft. Es kommt der Punkt, da muss man sich entscheiden, ob man den verbleibenden Weg so gut wie möglich geht und Schmerzen und Symtome lindert so gut es geht.

Ich habe vor einiger Zeit mal den Film "Lorenzos Öl" gesehen. Dabei geht es um eine wahre Begebenheit, um eine Familie, deren Sohn an einer Stoffwechselkrankheit leidet. Der eigene Körper vernichtet sich selbst, dadurch das er Fettsäuren nicht trennen kann (glaube ich). Abgesehen vom körperlichen Verfall ist auch das Gehirn massiv betroffen.
Die Eltern haben bis zur Selbstaufgabe gekämpft und auch teils mit nicht legalen Methoden bis hin zu Selbstversuchen alles probiert. Der Erfolg gab ihnen am Ende Recht, aber wer ist bereit das auf sich zu nehmen?
Ich hab mir oft die Frage gestellt, wie weit darf man gehen.
Letztlich habe ich die Verantwortung geteilt, da mein Vater noch entscheiden konnte. Ich habe ihm zum Beispiel Vitamintabletten von Dr.Rath besorgt. Umstritten, gebe ich zu. Es konnte aber zu dem Zeitpunkt keiner sagen, als Ergänzungsnahrung ist es gefährlich. Ich hatte nur ein Interview gelesen, dass
die Pillen nicht mehr wert sind als ein ausgewogenes Frühstück. Bei gemandem der gar nichts mehr isst, mehr als man erwarten kann. Dann hat mein Vater im Fernsehn gesehen, dass Dr. Rath vor Gericht stand, wegen unerlaubten führen eines Doktortitels und Scharlatanerie. Allein der Umstand hat dazu geführt, dass mein Vater sofort die Medikation eingestellt hat.
Ob es wirklich was geholfen oder geschadet ist aus heutiger sicht müssig. Fakt ist, den Krebs haben wir nicht besiegt.
Ich möchte nur zeigen, dass es schwer ist zu enscheiden, wie weit darf man gehen, wie weit muss man gehen.
So hart es ist, für die Angehörigen gibt es auch ein Leben danach. Ich glaube wenn man dem Patienten wirklich beisteht und hilft, hat man sich nichts vorzuwerfen, allerdings gibt es einen schmalen Grat, der dazu fürhen kann, dass man an der Situation als Betroffener scheitert. Zum Beispiel haben meine Schwiegermutter den Tod ihrer Mutter und meine Mutter den Tod ihres Vaters vor 6 Jahren beide nicht überwunden. Und das machen sie im Prinzip an Kleinigkeiten fest.

[werner trompertz]

Hallo Ina

Den Begriff austherapiert musste ich auch erstmal begreifen,und verstehen uns sagten damals die Ärzte sowohl Onkologen Chirugen etc. das mit den Augenblicklich befindlichen Mitteln kein Therapieerfolg möglich wäre,bei meinem Sohn.Da war ich erstmal geschockt.Ich wollte das nicht zulassen. Hab im Internet sämtliche Studien durchgelesen die es gab,hab sie kopiert und dem Prof auf den Tisch gelegt. Damals gab es Erbitux Thalidomid(contergan) und Taxotere die wir dann auf Hinweis noch ausprobiert haben,trotz der Prognose in Absprache mit dem behandelden Arzt.Jede Substanz hatte natürlich seine Nebenwirkungen.Aber wir ließen nichts aus.Nun ob es eine Besserung gebracht hat weiß ich nicht, aber eins habe ich nachher gemerkt das wir als Angehörige garnicht diese ganzen Therapien zu uns nehmen mußten sondern der Patient der muss das alles ertragen.Und wenn man dann nur schlechte Ergebnisse bekommt, erst dann stellt man sich die Frage ,bin ich egoistisch. Wir haben auch auf die Alternative Medizin zugegriffen wenn ich ehrlich bin,war das Hokus Pokus,aber man sucht immer nach diesem einen Strohhalm der dann irgendwie immer kommt. Es gibt immer Wege, nur man sollte auch Respekt vor dem Betroffenen haben und Sie sich nicht Quälen,wenn sie überhaupt nur noch sehr wenig Kraft haben.

Werner

Werner

[Michaele Hendrichs]

Hallo Erle, Doro, Kerstin,
ich wollte mich einfach nochmal kurz bei euch melden. Irgendiwe ist es sehr still geworden um uns und daher wollte ich einfach mal nachfragen wie es euch so in den letzten Tagen ergangen ist mit eueren Lieben.
Bei uns sieht es nicht so gut aus. Mama ist nun mit dem zementierten Wirbel wieder entlassen worden, aber sie ist so schwach das sie es nicht mehr schafft alleine vom Stuhl aufzustehen. Erschwerend kommt das vile Wasser hinzu welches durch eine Thrombose in der Leber hervorgerufen wurde. Beine und Bauch sind dramatisch geschwollen und manchmal sucht sich das Wasser bereits einen Weg durch die Haut, dann sind Socken und alles weitere anschl.l nass.
Ich bin nun den ganzen tag bei meiner Mutter und pflege sie. Hätte mir das einer vor einem halben Jahr gesagt, ich hätte es nicht geglaubt. Sie ist einfach kraftlos und schwach geworden. Die vielen Krankenhausaufenthalte und dann noch der gebrochene Wirbel und letzte Woche die Bakterien-Vergfiftung (ein Mitbringsel aus dem Krankenhaus) das hat sie alles sehr mitgenommen. Habe schon die Cartias letzte Woche hier gebhabt und diese haben für einen Toilettenstuhl und einige kleine für mich und Mama ntlastungsmöglichkeiten gesorgt. Wahnsinn, aber im Gesicht sieht sie aus wie das blühende Leben und Essen kann sie auch gut, doch es fehlt einfach die Kraft. Doch ich schäme mich manchmal sie mutlos ich teilweise bin und wie mutvoll meine Mutter ist. Sie will bald Weihnchtsgeschenke kaufen und mit den kleinen Enkelchen bald Plätzchen backen.
Das zusammenleben mit menem Vater stösst mich an die Grenzen meiner Belastbarkeit, was ich jedoch nicht bei meiner Mutter zeige. Er ist colerisch und braust sofort auf bei jeder Kleinigkeit. Ich verstehe ihn ja auch, er merkt ja selber das er das Liebste verliert, aber ich auch. Doch es gibt für mich einen Hoffnungsschimmer, denn wir werden im Frühjahr anfangen zu bauen, zwar nur ein Haus weiter, aber ich ahbe etwas Abstand von menem Vater und habe ihn nicht mehr ständig mörgelnd an meiner Seite. Irgendwie hält mich das alles hoch und läßt mich vieles leichter ertragen. Heute morgen sagte meine Mutter zu mir das sie sich überlegt hätte das sie dann mit menem vater in unsere jetzige Wohnung ziehen wollte und sie die ganze nacht schon gegrübelt hätte, wie und wo sie die Möbel hinstellt. Ich war baff, merke aber immer mehr das sie einfach noch nicht aufgegeben hat. Darüber bin ich sehr froh. Große Unterstützung finde ich bei meiner eigenen kleinen Familie die sehr viel Verständnis dafür haben, das ich nun ständig bei meiner Mutter bin und die auch mal lächelnd drüber weg sehen, wenn der Kühlschrank mal nicht gefüllt ist. aber alles andere muss nun hintenan stehen.
Hat jemand eine Idee wie man das Wasser etwas aufhalten kann? Ich wäre euch echt dankbar für jeden Tip oder Rat.
Und bitte meldet euch mal wieder. Würde mich so freuen wieder von euch zu hören und mich mit euch auszustauschen
Viele liebe Grüße Michaele

[Kerstin75]

Liebe Michaele,

hilft gegen das Wasser in den Beinen nicht vielleicht Lymphdrainage? das kann der Hausarzt verordnen, in Eurem Fall kann evtl. der Vertragspartner dann auch nach Hause kommen. Trägt sie Kompressionsstrümpfe? - die würden nach Verordnung durch das Sanitätshaus angefertigt werden. Die heilen natürlich nicht die Wasserstauung, lindern aber die Schmerzen für den Patienten um einiges; Druckverbände wären evtl. solange bis die Strümpfe angepasst eine Übergangslösung. Die Druckverbände können Fachkräfte täglich erledigen, wenn der Arzt eine Verordnung zur häusl. Krankenpflege verordnet, trägt auch hier die Kasse die Kosten. Sprech doch mal mit dem Hausarzt von Deiner Mom.

Ansonsten will ich Dir sagen, dass Du in meinen Augen eine "Traum-Tochter" bist, bei allem schlimmen Leid, was Deine Mutter zu ertragen hat, muss sie sich zudem sehr glücklich schätzen.

Meiner Mutter geht es sehr gut. Die Antikörperbehandlung ist nebenwirkungsarm und die Chemo-(Mono)-Therapie mit Taxotere (Arzt hat von Irinotecan noch schnell auf Taxotere umentschieden) verträgt meine Mutter auch sehr gut. Meine Mutter hat trotz allwöchentlicher Therapie eine hohe Lebensqualität derzeit, und dafür sind wir dankbar. Obs anschlägt erfahren wir erst Anfang Januar. Weil es ihr gut geht sind wir alle optimistisch, dass sie so lange "durchhält". Der Arzt in Frankfurt meinte ja Ende September zu ihr, dass sie keine drei Wochen mehr leben würde, wenn sie nicht sofort wieder Chemotherapie startet. Das hat sie dann auch gleich nach Rücksprache mit dem Onkologen gemacht.

Ach noch was, wg. der Wassereinlagerungen. Ich habe daheim ein Buch mit vielen Tipps zu Beschwerden. Bin gerade in der Arbeit und kann nicht im Buch nachlesen, nach der Arbeit fahren mein Mann und ich gleich noch zu einer Geburtstagsfeier. Wenn wir am späten Abend zurück sind, schaue ich aber schnell nach und schreib Dir nochmal. Vielleicht schaust Du einfach morgen nochmal rein, dann habe ich wahrscheinlich nochmal geschrieben.

an alle anderen,
wie ergeht es Euch? Mir ging es wie Michaele, dass ich immer mal wieder ins Forum geklickt habe in der Hoffnung von Euch zu lesen.

ich grüß Euch alle ganz herzlich
Kerstin

[Kerstin75]

Hallo Michaele nochmal,
hab nun im Buch gelesen, leider stehen hier nur vorbeugende Tipps. Was aber zu tun ist, wenn Wasser da ist, das nicht - tut mir leid.
Ich wünsche Dir viel Kraft für Eure Situation.
Kerstin

[Michaele Hendrichs]

Hallo Kerstin, erstmal vielen, vielen lieben Dank für deine Mühe. Ist nicht selbstverständlich das sich jemand ohne weiteres um einen bemüht.
Mein Chef der ist ja Internist und der hat meiner Mutter jetzt eine höhere Dosierung vorgeschlagen. Also werden die Wassertabletten hochgeschraubt, allerdings sagte er sei das alles noch im Rahmen. Ich gebe ihr jede Menge Brennesselltee und seit gestern Abend "fließt" es endlich. Heute Nacht war es sehr unruhig, weil sie ständig zur Toilette musste. Abr gottlob übernimmt mein Vater die Nachtschicht und ich den Rest. Gestern Mittag hatte sie auf der Haut sogar dicke Wasserblasen, da wurde mir Angst und Bange. Ich massiere die Füße ständig und creme sie gut ein, lagere sie hoch auf ein Venenkissen und Thrombosestrümpofe hat sie auch an. Mehr kann ich sicherlich nicht tun. Das mit der Lymphdrainage das wäre auch noch eine Möglichkeit.
Irgendwie hört es sich blöd an, aber seit ich weiß das ich im Frühjahr in mein eigenes kleines Häuschen mit meiner kleinen Familie ziehen darf und etwas Abstand von meinem Vater habe, ja seit da an läßt sich alle besser ertragen. Meine Mutter freut sich das sie wieder Strahlen in meinen Augern sieht ´sagt sie. Nu ja ich hoffe das wir das mit dem Wasser langsam wieder in Griff bekommen.
Ich freue mich von Herzen das es deiner Mama so gut geht. Du hast Recht wenn du sagst das man da wiedr Hoffnung schöpfen kann. Ist ja auch so. Wie gesagt ich freue mich von Herzen für euch.
Übrigens das Kompliment mit der Traumtochter hat verdammt gut getan.Gilt aber für dich genauso, denn du bist ja auch für deine Mutter ständig da.
Schön das es solche Menschen gibt.
Wünsche dir und deiner Familie ein wunderschönes Wochenende und viele liebe Grüße
Michaele

[DTFE]

Hallo ihr alle zusammen,
ja, mir geht es genauso - ich schaue auch immer wieder rein und merke - es ist stiller geworden. Ich könnte euch viel über meine Arbeit erzählen - aber das gehört nicht hier rein. Bei uns läuft einfach der jetzt neu eingependelte Alltagstrott. Heute abend gehen wir wieder in unseren Qi Gong - Kurs. Das tut uns beiden gut - mein Mann merkt es aber ganz besonders. Es ist ihm sehr wichtig geworden, obwohl er vor einem Jahr noch nicht freiwillig zu sowas (esoterischem ??) gegangen wäre. Er hat sich diesbezüglich geöffnet und es tut ihm gut, sieh an - es ist ihm wichtiger als zum Konzert eines Freundes zu gehen. Es hat tatsächlich eine gewisse Heilwirkung auf einer eben etwas anderen Ebene als man so gewohnt ist.

Michaele und Kerstin- ihr seid wirklich beides Traumtöchter. Ich hatte mich nie so sehr um meine Mutter gesorgt, wie ihr es jetzt tut. Sie ist schon 2000 gestorben an Altersschwäche.
Es tut mir leid, Michaele, dass es bei deiner Mutter so beschwerlich ist. Ich wünsche ihr sehr, dass sie sich nochmals berappelt und ihre Wünsche umsetzen kann. Zu Wassereinlagerungen kann ich gar nichts sagen.
Kerstin - für euch freue ich mich, dass deine Mutter eine gute Lebensqualität gefunden hat. Die Chemo scheint also ganz gut eingestellt zu sein.
Erle, was geht bei euch ??? Wie geht es dir ?
Werner, neulich habe ich Jans Wiese angeschaut. Sie ist wirklich sehr schön. Ihr seid auch Traumeltern !!!
Ich wünsche euch allen ein schönes WE und sende euch viele Grüße Doro

[Erle]

Ihr lieben Alle, :winke: :winke:

liebe Michaele, Kerstins Wort "Traumtochter" will ich dick und dreifach unterstreichen. Und ich bin unglaublich erleichtert, dass allein der Gedanke an das eigene Häusschen Dir hilft, die Situation zu ertragen. Ich hab noch oft drüber nachgedacht, was ich Dir beim letzten Mal geschrieben habe, einfach, weil mein Vater mir auch manchmal verflixt auf die Nerven geht mit seinem Selbstmitleid. Ich versuche mir zigmal zu sagen, wer weiß, wie ich bin, wenn ich das Alter habe. Aber hilft auch nicht immer... :sad: Ich versteh Dich da gut. Einfach bewundernswert, was Du leistest. Ich drücke von ganzem Herzen die Daumen, dass Ihr noch lange lange an Deiner Mutter Freude hast.

Kerstin, ich war sehr erleichtert zu lesen, dass die neue Therapie für Deine Mutter recht wenige Nebenwirkungen hat. Wenn Du selber über angenehme Lebensqualität schreibst, dann muss es ja wohl gut gehen. Ich freue mich sehr für Dich, wahrhaftig.

Doro, wie schön, was von Dir zu hören. Ich freue mich immer wieder, wenn Du etwas Neues von Deinem Mann schreibst. Von diesem Qi-Gong hab ich noch nie gehört, wie schön, dass es Euch gut geht.

Ich will im Moment auch nicht meckern, mir gehts zwar so ein bißchen zweierlei, aber.....
Ich habe den letzten Text von Dir ausgedruckt, Doro. Damit mein Mann begreift, wie schlimm das Kribbeln in Füßen und Händen wirklich ist. Und siehe da.....er hat begriffen.
Bei der nächsten Ambulanten Chemo sagte er es dem Arzt --- und die Chemo wurde sofort abgesetzt!!!!
Nun muss er erstmal Montag zu einem ausführlichen Staging ins KH mit MRT, Röntgen und so, und dann wollen die Ärzte die Metas erstmal "beobachten". Mal wirklich feststellen, wie schnell oder wie langsam wachsen die Metas. Eine Chemo-Pause täte meinem Mann sicher auch gut, schon aus psychologischen Gründen, meinten die Ärzte dann.
Das sehe ich zwar auch so, und natürlich würde ich mich freuen, wenn man uns den Rest des Jahres damit in Ruhe lassen würde, gleichzeitig frage ich mich, wenn die verdammten Dinger einmal ohne "Gegenwehr" bequem wachsen können, sind sie dann nochmal aufzuhalten???
Ich hab das auch im KH gefragt, der Chefarzt versicherte mir, dass natürlich immer wieder zwischendurch Kontrollen sein müßten. Und zu gegebener Zeit machen die sich dann über eine andere Art der Chemozusammensetzung Gedanken.
Jetzt bekommt mein Mann erstmal Tabletten wegen dieses Kribbelns. Das sind verdammt starke Dinger. Manchmal schläft mein Mann von einem auf den anderen Moment dermaßen fest auf der Couch ein, dass mir angst und bange wird. Aber ansonsten gehts ihm körperlich eigentlich richtig gut.
Wir sind, na wie soll ich sagen, sehr eng miteinander. Er hat großes Interesse am Backen und Kochen, das ist eine wahre Freude. Wir erleben so viele Dinge miteinander, das ist eine wirklich gute intensive Zeit.
Bei uns türmen sich schon die ersten Weihnachtsplätzchen !!
(obwohl... türmen.... die Bengels haben schon mehr als die Hälfte vertilgt, bald ist Nachschub machen angesagt).

Wunderbar ist einfach, dass die Karnevalszeit für uns angefangen hat und mein Mann mit Freuden dabei ist. Es lenkt ab und verleiht uns hier auch richtig Schwung. Wenn ich könnte, würde ich Euch mal ´n Bild von meiner verrückten Karnevalsfamilie reinstellen. Bin aber High-Tech-Analphabeth!!!

So, muss mich mal in Schale werfen. Der Große hat gleich seinen ersten Auftritt.
Ich denke sehr oft an Euch alle, drückt uns für Montag und Dienstag die Daumen, dass die verdammten Dinger so klein sind, dass wir noch ne Zeit Ruhe haben.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende Erle :winke: :winke:

[Erle]

Junge Junge, das ist ja wieder ein ganzer Roman geworden... tz tz tz .

Ich werde mal versuchen, öfters was von mir hören zu lassen, das ist ja einfacher zu lesen als jedesmal so ein Wust... :)

Übrigens, Michaele, ich kann Dir bei dem Problem mit dem Wasser bei Deiner Mum auch gar nicht helfen, leider. Aber wie ich Dich kenne, hast Du schon das Internet durchforstet und hast bald ein paar Lösungsansätze parat. ;) ;)

Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo Erle,
jetzt muss ich dir ja gleich antworten. :rotier2: Ich sagte soeben zu meinem Mann: Mir reicht´s jetzt - ich mach eine kurze Pause und schaute eben hier rein. Und da schreibst du von den Koch - und Backkünsten deines Mannes. Weißt du, wo wir heute schon den ganzen Tag stehen ? In der Küche - beim Backen, Kochen für Gäste heute abend - aber mein Mann: Er macht nebenher noch irgendwelche Plätzchen, backt nebenher noch Brot und Zopf. Mir ist das schon zuviel des Guten - aber ihm scheints Spaß zu machen. Ist es nicht witzig, dass unsere Männer dasselbe Hobby entdecken in ihrer Krankheit ?

Hat euer Arzt dieses Kribbeln tatsächlich genauso bewertet wie ich dir geschrieben hatte ? Bei diesem entfernten Bekannten von uns schien das offensichtlich nicht so bewertet zu werden, sonst hätten sie die Chemo bei ihm ja auch abgesetzt. Der hat das Kribbeln und diese Gefühlslosigkeit ja jetzt richtig schlimm. (Vielleicht hat er es aber auch nie so richtig gesagt - das weiß ich halt nicht) Und was für Tabletten bekommt dein Mann jetzt dagegen ? Der Arzt hier sagt nämlich, man kann gar nichts tun. Man könnte nur auf Zeit setzen.
Das mit dem abrupten Einschlafen - das ist wirklich frappant. Das ist manchmal nach einem für ihn anstrengenden Tag heute noch so bei meinem Mann, obwohl er jetzt ja schon seit Februar keine Chemo mehr hatte.
So, jetzt muss ich wieder in die Küche und mithelfen.
Ich wünsche dir und allen anderen viel Spaß beim Karneval und ein schönes WE. viele Grüße Doro

[Kerstin75]

hallo Ihr Alle,

jetzt ist schon wieder über eine ganze Woche verstrichen - wie geht es Euch allen? Was macht das Wasser bei Deiner Mutter, Michaele ?
Erle, es war sehr sehr erleichternd von Dir zu lesen, dass die Krankheit nicht Deinen alleinigen Alltag beherrscht, nach der Phase Krankenhaus (da gabs ja nur die Sorge, die Krankheit und die Ungewissheit) und Kurzurlaub gibt es nun den Alltag, bei dem der Karneval und das Kochen und Backen eingezogen ist. Das freut mich sehr, Dein Beitrag klang voller Elan und Tatendrang.

Bei meiner Mutter gibts keine Veränderungen, und das ist gut so: nach wie vor gute Lebensqualität, gutes Wohlbefinden und wieder die Fähigkeit, Freude zu empfangen und stundenweise die Krankheit zu vergessen.

Doro, wann ist Eure CT (oder MRT?!) im November ? oder war die vielleicht schon ? ich denk so oft dran und drücke jetzt schon die Daumen !!!

Liebe Grüße an alle
Kerstin

[Michaele Hendrichs]

Hallo Kerstin, schön von dir zu hören und natürlich schöner noch das es deiner Mutter gut geht und sie wieder Spaß am Leben hat.
Bei uns sieht es leider nicht so gut aus. Das Wasser drückt nach wie vor aus allen Poren. Wenn ich meine Mutter morgens zum Aufstehen fertigmache, sind die Beine wunderbar schlank, doch wenn sie mehr als 2 Minuten auf den beinen ist, dann luafen sie sofort voller Wasser und auch der Bauch ist nach wie vor aufgedunsen. Mein Chef sagt ich muss sie tägl. wiegen um festzustellen ob das Wasser langsam zurückgeht. Nun ja sie hat 2 kg jetzt in einer Woche verloren. In der letzten Woche bildeten sich viele Wasserblasen an den Beinen die dann irgendwann aufgeplatzt sind und sich nun auch noch entzündet haben. Sie sind wässerig und eitrig. mein Chef hat mir eine antibaktierielle Salbe verschrieben und damit verarzte ich sie nun ein paarmal täglich. Nun hat sie leider seit dem Wochenende auch noch eine Mandelentzündung, eine Mittelohrentzündung und noch eine Bronchitis dazubekommen. Also werde ich gleich wieder meinen Chef anrufen und der muss halt heute mal nach ihr schauen.
Leider wird sie immer kraftloser und es macht mich furchtbar traurig das ich daneben stehe und nichts machen kann. Sie ist immer noch voller Hoffnung und sagte mir gestern Abend das sie dring. mit mir wieder in die Metro fahren muss, denn sie wolle langsam anfangen Weihnachtsgeschenke zu sammeln. Sie spricht davon das sie demnächst nach unserem Einzug in das neue Häuschen, in meine Wohnung mit meinem Vater ziehen will und plant schon wie sie die Möbel hinstellt. Und ich? Ich schäme mich, weil ich dann denke, das schafft sie nicht mehr. Sie ist so kraftlos und wenn ich sie dusche, dann könnte ich heulen, die schlaffen dünnen Ärmchen, die noch vor 1/2 Jahr kraftvoll zugepackt haben, dann der unnatürlich dicke Bauch und die dicken Beine. Doch ich trete ihr immer poitiv entgegen, weine nicht und lächele, genau wie sie, aber Abends dann kommen die Tränen. Ich bin froh das ich eine liebe kleine Familie habe, die viel Verständnis dafür aufbrngt, das ich nun mehr Zeit bei meiner Mutter verbringen, als bei Ihnen. Sie erledigen stillschweigend Aufgaben die ich über den Tag nicht geschafft habe.
Nun ja und ich freue mich auf unser Häuschen. Auch meine Mutter spricht ständig darüber und sie freut sich für mich. Übrigens kann sie noch richtig gut essen, was mich immer noch wundert. Sie sieht im Gesicht aus wie der frische Morgen. Keine Spur von Krankheit im Gesicht und jeder der zu Besuch kommt sagt ihr wie gut sie aussieht. Am Wochenende kamen viele Blumen und viele kleine Geschenke aus dem Dorf in unser Haus. Es waren viele liebe Briefe dabei, die mich wiederum sehr traurig gestimmt haben, denn manche gaben mir Gänsehaus. Viele kleine Schutzengel waren dabei und wir haben sie alle in ihr Zimmer gehängt.
Ich habe solche Angst was noch kommt. Diese Angst frist mich auf und ich bin manchmal wie tot. 3 Jahre und 8 Monate hat sie wunderbar mit der krankheit gelebt, sie war immer noch ein Energiebündel und nun ist alles auf einmal vorbei. Ich kann es nicht glauben. Habe Angst vor Weihanchten, vor der Zunkunft, einfach vor allem.

Ich würde mich freuen wenn ich wieder von euch höre

Viele liebe Grüße
Michaele

[Ina-R.]

Hallo Michelle, Hallo Robert,
die Mistelterapie konnte meine Schwester noch nicht richtig anfangen. Hat zwei sehr niedrig dosierte Spriten bekomen. Wir mussten Sie in eine Klinik bringen, die Schulter ist aufgrund von Metastasen gebrochen, sie hatte hohes Fieber und wahnsinnig schlimme Schmerzen. In der Klinik kam noch Wasser dazu, das heisst zwischen Lunge und Rippen, man lässt es über einen gelegten Schlauch jeden Tag ab. Sie bekommt gegen die Schmerzen Morphium, Tramal ist zu schwach.
Tja, was soll ich sagen, ich bin jeden Tag bei ihr, lese ihr vor, streiche ihr das Wasser aus den Füßen ect.. Heute habe ich alles in die Wege geleitet, das wir noch einen Gentest machen können, dazu braucht man ihr Blut, die Untersuchung wird im nationalen Zentrum für Tumorerkrankungen Abt. Genforschung in Heidelberg durchgeführt. Ich möchte wissen ob ich die selben Gene in mir habe.

Ich wünsche Euch alles Gute.
INA

[Kerstin75]

Liebe Michaele,
ich fühle sehr mit Dir. Das Gefühl, dass das Ende unmittelbar bevorsteht, war ein Gefühl, was wir (mein Vater und ich) von Juli bis mind. Oktober jeden Tag gefühlt haben. Wir reden offen über alles, was uns bewegt miteinander. Es ist eher so, dass meine Mutter mich schont - . Die Offenheit war nicht von Beginn an so, sondern kam erst mit der Zeit. Seitdem geht es allen besser, die Prognose zu verarbeiten. Vielleicht wäre es besser, Du würdest Dich Deiner lieben Mama offenbaren, wie traurig Du bist, viell. (wenn es ihrerseits auch eine Schonhaltung ist) gewährt sie Dir auch Einblicke in ihre Ängste und gesteht vielleicht, dass sie Weihnachtsgeschenke bald kaufen will, weil sie spürt, es bleibt nicht mehr viel Zeit. Ehrlichkeit und Einblicke gewähren ist auch eine Art und Weise sich zu zeigen, wieviel man einander bedeutet, Schonen ist zwar rücksichtsvoll gemeint, aber verfehlt doch oft das Ziel. Und hinterher sehnt man sich die Möglichkeiten, Szenen und Situationen zurück, in denen man gerne genau mit dieser einen Person offen geredet hätte.

Ich freue mich, dass Euer Eigenheim für Dich den Ausgleich schafft, im Gleichgewicht zu bleiben. Es verleiht unheimlich Energie, wenn man sich sehr über oder an etwas freuen kann. Mir geht es genauso. Wir ziehen grad in eine Wohnung im Jugendstil mit hohen Decken mit Stuck. War schon immer ein Traum von meinem Mann und mir und Mitte Dezember ist der Hauptumzugstag.

Liebe Michaele, was bekommt denn Deine Mutter grad für Therapie ? - oder wurde nach der Operation nicht wieder mit Chemo bekommen ? Woran machst Du denn fest, dass es nicht mehr lange geht ??? Würde Dir so gerne ein bißchen Kummer nehmen. Ich drück Dich.

Kerstin

[Erle]

Hallo Ihr alle,
ach Michaele, es macht mich traurig, wenn ich Deine Berichte lese. Ja, auf einmal ist alles anders. Das dachte ich letzte Woche auch.
Stimmt ja, Kerstin, neulich war ich noch voller Elan. Und es ändert sich soooo schnell ...... :weinen: :weinen:

Das Staging war eine einzige Katastrophe. Die Metas sind gewachsen, teilweise sind sie sogar doppelt so groß, von 17 auf 35 mm gewachsen. Klingt nicht mal sooo groß, aber es sind nun mindestens 12 Metas, die sind zu sehen, im Arztbrief steht sogar, dass es vermutlich mehr sind.
Zum erstenmal sind die ganzen Leberwerte sch***, bisher waren sie immer im Rahmen, jetzt haben sie einen ordentlichen Sprung gemacht. :sad:

Mit ein paar Wochen Pause ist das jetzt natürlich nix, schon übermorgen sollte es weitergehen mit einer neuen Chemo, nennt sich Folfiri. Das ist weiterhin das 5FU und ein neuer Wirkstoff mit I... Aber nicht Ifosfamid. Irgendwas mit Il.. ich guck beim nächstenmal auf den Beutel und lese es genau ab.

Wir sind total niedergeschlagen. Besonders weil er sich eine verdammt dicke Erkältung zugezogen hat. Sonntag vor dem Staging hatte er richtig heftig Fieber, aber er wollte nicht ins KH, weil er doch Montag sowieso hin musste. Komischerweise hat er bis Montagmorgen alles richtig ausgeschwitzt, so dass er im KH ziemlich fit war. Weil aber jetzt nach einer Woche die Erkältung immer noch da ist, ist er zum Hausarzt, hat Antibiotika gekommen. Jetzt ist die erste neue Chemo natürlich abgesagt, es geht erst nächste Woche los.

Mir ist total elend, besonders weil ich den Arztbrief ja immer ein bißchen genauer lese als er. Und da war ein Satz:" nach vermutlich postoperativem Zustand..... flüssigkeitsgefüllter Lumen...."
Den genauen Wortlaut kann ich jetzt nicht raussuchen, er sitzt hinter mir auf der Couch, da fühle ich mich nicht so frei hier am PC.:(
Und das sein körperlicher Allgemeinzustand sich deutlich verschlechtert hat steht da auch.
Ich habe Angst, dass er auf einmal ganz schnell aufhört, mobil zu sein, dass es plötzlich so stark bergab geht, dass es noch vor unserem Weihnachtsurlaub zu Ende geht.

Und dabei waren wir Freitagabend sooo glücklich. Wir waren beide so stolz auf unsere Söhne, jeder hat seine Sache im Karneval megasupergut gemacht, mein Mutterherz platzte vor Stolz.
Und neben mir ein armes Häuflein Elend, das verzweifelt versuchte, den Abend gut rumzukriegen und trotzdem bei seinen Jungs zu sein.
Ich hab entsetzlich gelitten.

Ja, so schnell wendet sich das Blatt. :cry: :cry: :cry:

Michaele, es tut mir wahnsinnig leid, dass Du jetzt so leiden musst. Wie lieb von Deinen beiden Männern daheim, Dich so zu unterstützen. :knuddel: :knuddel: :knuddel:
Lass Dich mal kräftig drücken und herzen. Du schaffst das, eines Tages wirst Du in Deinem Häusschen sitzen und lächelnd an die schönen Momente im Leben mit Deiner Mama denken.

Ach Kerstin, ich bin wirklich erleichtert, dass es Deiner Mutter so gut geht. Wie schön, wenn man hier das eine oder andere Positive hört. Ich drücke die DAumen, dass es noch lange so bleibt.

Doro, das Medikament für oder besser gegen das Kribbeln heißt Neurontin. Er hat es jetzt ein paar Tage nicht genommen. Aber wenn das Antibiotika durch ist, will er es wieder nehmen. Er glaubt, es sei ein bißchen besser geworden. Naja, er sagt selber, das ist jetzt einfach nicht mehr das Wichtigste.

Ich denke an Euch alle, Michaele wünsche Dir ganz besonders starke Nerven. Wir hier sind in Gedanken bei Dir.
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo ihr alle,
oh Mann, ich kann jetzt gar nicht viel schreiben. Wenn ich eure Berichte lese, könnte ich grad heulen. Ich habe einfach verdammt Schiss, dass sich auch bei uns das Blatt so schnell wenden kann. Das CT war letzte Woche. Das Ergebnis erhalten wir erst nächste Woche. Es geht ihm gut, er arbeitet, er ist gut drauf. Aber er hat seit gestern auch eine dicke Halsentzündung und bekommt seit heute Antibiotika. Der HNO hat im Hals keine Gewebeveränderungen festgestellt. Aber, wenn der solche sehen sollte, wären die Zellen ja schon so groß, dass ja eh schon alles zu spät wäre.
Ich weiß im Moment wirklich nicht, was ich euch schreiben soll außer, dass ich euch Kraftpakete schicke, soviele ihr braucht. Es ist so traurig, dass das alles so schnell sich verändern kann.
:knuddel: :knuddel: :knuddel: Doro

[Erle]

OH Doro, Doro,
das letzte, was ich wollte, war Dir auf einmal solche Angst zu machen.

Menno *mit dem Fuss aufstampft* IHR habt das Glück gepachtet, das will ich einfach. Einer muss doch die positive Seite hier zum Tragen bringen.

Die blöde Halsentzündung geht vorbei, sicherlich. Ganz bestimmt. Da ist nix, und das CT wird total erfolgreich sein. Auf jeden Fall !!!!!:knuddel: :remybussi :knuddel:

Du schaffst das!!!!
Und danke für die Kraftpakete, Dir selber auch ein solch dickes :pftroest: :pftroest: :rotier2:
Liebe Grüße Erle

[werner trompertz]

Hallo Doro

Ich schicke Deinem Mann auch ein Kraftpaket,meine Gedanken sind bei Euch. ich wünsche das alles gut wird. Es ist eine schwere Zeit aber Ihr beide seit ein Symbol für den Krebskompass.

Werner

[DTFE]

Hallo, ihr alle zusammen,
mein Gott, ist das immer ein Nervengezeter bis das Ergebnis endlich da ist. Sie haben nichts gefunden !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:rotier2: :rotier2: :rotier2:
Die Verdickung im Darm, die letztes Mal zur Unsicherheit Anlass gab und weshalb das CT jetzt zur Kontrolle gemacht wurde, hat sich rückblickend als "ausgedehnte Koprostase" entpuppt. (sprich: der Darm war zu voll - mein Mann hatte am Tag zuvor wohl zuviel gegessen).
Ich bin so froh, dass wir wieder ein paar Monate geschenkt bekommen. Im Februar ist die nächste Untersuchung. Dann ohne CT - nur Ultraschall.

Erle, wie geht es deinem Mann ? Wie geht es dir ?

Michaele und Kerstin, wie geht es euren Müttern ?

Warum kann ich euch nicht etwas von unserem Glück abgeben ? Ich würde es euch sofort zumailen, wenn das nur möglich wäre.
Lasst von euch hören und viele Grüße Doro

[Erle]

Liebe Doro,
Mensch, mir fällt ein Stein vom Herzen. Wie wundervoll, das alles so gut aussieht. Und nein, gib nix von Deinem Glück ab, ich gönne es Dir von Herzen. Hach, Gott sei Dank.
Bei uns heißt es etwas durchschnaufen. Alfred hat die Erkältung doch gut überstanden, gestern die erste neue Chemo, außer 5FU ist das Irinotecan. Bisher gehts ihm gut, die Wirkung kommt wohl erst nach dem 3-4 Zyklus. Mal sehen. Im Moment macht er draußen die Weihnachtsbeleuchtung dran, ist ganz in seinem Element.

Und ich hab was Verrücktes getan!!! Wir fahren ja über Weihnachten in Urlaub. Und neulich kam ein Bericht im Fernsehn über das Miniaturwunderland in Hamburg. Da sagte mein Mann, ach eigentlich wollte ich da auch immer mal hin. Naja, da haben wir jetzt kein Geld mehr für.
Also was hab ich gemacht? Unverschämt viel Geld ausgegeben und 4 Tage HH gebucht über Silvester. Genauso gedeichselt, dass er vom Weihnachtsurlaub kommt, seine ambulante Chemo bekommt und dann mit uns nach HH fährt.
Drückt mir nur die Daumen, dass er mich nicht erschlägt, weil ich jetzt soviel Knete ausgegeben habe. :rotier2: :rotier2: :rotier2:
Aber mal ehrlich! Wozu noch was aufschieben? Sparen kann (und muss ich sowieso) später noch. Die Erkältung hat mir einfach gezeigt, wie schnell sich das Blatt plötzlich wenden kann.

Oder haltet Ihr mich jetzt für oberleichtsinnig???

Ich fühle mich im Moment so ruhig und gut. So.. na irgendwie.. ich hab jetzt getan, was ich konnte, jetzt liegt es in Gottes Hand.

So, ich muss mich sputen und kochen.
Ich wünsche Euch allen einen sonnigen Tag (hier ist das Wetter phantastisch), macht was draus. Wir waren gestern bei ähnlich tollem Wetter auf dem Weihnachtsmarkt. Ach, und wir waren beim Fotografen, haben Fotos von uns und den Jungs machen lassen. Und das, obwohl er die ambulante Chemo dran hatte. Aber es ging ihm halt prächtig ! :1luvu: :1luvu:
Bis bald Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Liebe Erle,
danke für deine schnelle Antwort ! Was für ein Glück, dass es deinem Mann wieder etwas besser geht. Irinotecan und 5 FU war ja auch bei meinem Mann die Anschlusschemo nach Cisplatin + die ärztliche Verordnung 3 - 5 / Woche eine Stunde sich sportlich betätigen. Das Irinotecan geht insbesondere die Leukozyten an, d.h. dass die wahrscheinlich ziemlich fallen werden bei dieser Chemo und vor jeder neuen Chemogabe geprüft sein müssen. Sie dürfen einen bestimmten Wert (ich glaube 2500) nicht unterschreiten - sonst warten die Ärzte lieber nochmals mit der nächsten Chemo ab. Wenn es für dich relevant ist, kannst du in meinen alten Beiträgen ja nochmals nachschauen. Ich hatte damals glaube ich darüber berichtet. Oder frage mich nochmals - ich schau dann nochmals nach.
Es ist für mich verrückt zu erleben, wie schnell man solche Details auch wieder "vergessen" kann. Es ist aber auch gut so.

Aber oberleichtsinnig - das bist du in keinem Fall ! Ganz im Gegenteil. Ich finde es gut und richtig, dass du euch soviel wie möglich schöne Tage bescherst. Es kann nur zur Heilung beitragen, endlich das zu tun, was man schon lange mal wollte. Wir haben in dieser Saison zum ersten Mal ein Theaterabo und gehen heute abend in eine Vorstellung. Mein Mann wünschte sich schon lange, die Weserradtour zu machen. Das haben wir fürs nächste Jahr geplant, wenn es wieder etwas wärmer ist.......usw. Allein deshalb muss er sich gut halten ! :augendreh

Dass du diese innere Ruhe gefunden hast - auch das kann ich verstehen. Es liegt wirklich nicht in unserer Hand, was mit unseren Männern passiert - aber wir können loslassen und gleichzeitig das Leben mit beiden Händen ergreifen, oder ??? :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Haltet euch gut und viele Grüße Doro

[uschi 53]

Hallo Doro,
ich freu mich so für Euch, das ist ja eine tolle Nachricht. Ich wünschte bei meinem Mann wäre es jetzt auch schon so. Aber wir haben noch einen weiten Weg vor uns, erst die Chemos mal gut überstehen........dann werden wir weiter hoffen......so wie Du es auch getan hast. Der lange Weg den ihr beide gegangen seid.....und es war ja kein einfacher.......hat nun Früchte getragen(sorry für meine Ausdrucksweise) Euer Schicksal ist für mich doch der Beweis,das man die Hoffnung nicht aufgeben soll und kämpfen soll.
Ich hatte bereits im Therad große Metastase geschrieben wie es mit meinem Mann weitergegagnen ist.
Vielleicht schaust Du da auch mal rein.
Bis dahin, alles Liebe für Dich und Deinem Mann
Uschi:)

[Michaele Hendrichs]

Liebe Doro, das ist doch wunderbar!! Ich freu mich riesig für dich und deinen Mann. Mein Gott, wie glücklich müsst ihr sein.
Bei uns sieht es leider sehr schlecht aus. Nach 3 Jahren udn 8 Monaten sind wir langsam aber sicher am ende unserer Kraft. Meine Mutter wurde am Mittwochabend ins Krankenhaus eingeliefert weil sie plötzlich zu ihrer starken Brochitis auch noch Luftnot bekam. Sie fing an zu zittern und die Hände bzw. die Finger wurden bereits blau. Habe sofort meinen Chef angerufen und der kam und hat mich auch das Schlimmste vorbereitet. Wir sind dann direkt mit ins krankenhaus gefahren und sie bekam sofort Sauerstoff. Der behandelnde Arzt sagte mr es sähe nicht gut aus, es sei denn es wäre eine Lungenentzündung, dann könnte man vielleicht noch etwas machen. Sie wurde sofort geröngt und es war tatsächlich eine beidseitige lungenenzündung mit etwas Wasser in der Lunge. Gleichzeitig aber auch Wasser im bauchraum, aber das war alles noch vertretbar. Der Arzt wurde wiedr etwas zuversichtlicher und meinte wir würden nn von 2 seiten angreifen. Enmal wird hochdosiertes Antibiotika gegen die Lungenentzündung gegeben und auf der anderen Seite wird mit eineigen Mitteln das Wasser aus dem Körper geschwemmt. Ich habe ihn dann nach den Metastasen auf der Lunge gefragt, doch er sagte auf dem Röntgenbild sei nichts an Metas zu sehen. Das erleichterte mich dann doch, weil die ärzte in München sich da ja auch nicht sicher waren.
Mama liegt bekommt nun immer etwas Sauerstoff zugeführt, weil sie wenig Luft hat. Sie ist so schrecklich verschleimt und kann deshalb auch nicht mehr mit uns sprechen. Sie hat keine Stimme mehr und zu wenig Luft um mit uns zu sprechen. Allerdings isst sie immer noch und geht auch wieder alleine zur Toilette. Heute morgen hat man versucht den Schleim abzusaugen, doch es war nicht so erfolgreich wie sie es gepant hatten, darum bekommt sie nun wieder Kochsalzlösung damit der Schleim sich nun endlich löst. Der Arzt meinte sie wollte sie wieder "aufpäppeln".

Ich weiß nicht mehr was ich denken soll. Habe seit 2 Nächten nicht geschlafen und bin ständig bei ihr. Aber mich macht das alles so fertig. Über 3 1/2 Jahre war sie ein Kraftpaket, das nun so krank und erbärmlich vor mir liegt. Und ich kann nichts machen. Mein Mann hat sich 2 tage Urlaub genommen und "betüttelt" mich, das tut mir gut.
Und dann das Gerede der leute. Ich kann und will es nicht mehr hören. Ständig dasselbe gefassele von" wenn sie doch eine gute Studne hätte" oder " habe mich so erschrocken als ich deine Mama gesehen habe".
Die Menschen wissen gar nicht was sie mir damit antuen und wie weh sie mir damit tuen.
Ich bin völlig neben mir und weiß nicht mehr ein noch aus, doch ich hoffe immer noch. Hoffe das der Schleim abgeht und es ihr vielleicht bald besser geht. Und das alles vor Weihnachten. Wenn ich die beleuchteten Fenster sehe, dann könnte ich schreien. Habe Mama letzte Woche noch alles so schön und liebevoll geschmückt und nun sieht sie es nichtmal mehr.
Der Arzt sagte er hätte noch nie erlebt das jemand so lange mit so einem großen Tumor in der Leber gelebt hätte. Sie müsste schon ein großer Kämpfer sein meinte er. Das ist sie. Sie ist ja auch meine Mama.
Werde mich in den nächsten Tagen wieder melden und hoffe ich habe dann bessere Berichte vorzuweisen.
Euch allen ein wunderschönes Wochenende und Doro ich freu mich wirklich für euch.
Liebe Grüße Michaele

[Erle]

Michaele,
hab nicht viel Zeit, weil ich auf dem Sprung zur Arbeit bin,
nur eines.....

Ich denke an Dich, drücke Dich fest und wünsche Dir alle Kraft der Welt. :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest:

Nochmal: Du bist die Tochter Deiner Mutter, Du schaffst es, für sie Kraft zu haben und zu kämpfen!!!!
Innige liebe Grüße Erle

[DTFE]

Liebe Michaele,
es tut mir so leid, dass deine Mutter jetzt so am kämpfen ist und du mit ihr.
Dass aber auch alles dann zusammen kommen muss - mit der Lungenentzündung und Wasser und etc....:pftroest: :pftroest:
Dennoch - auch wenn ihr jetzt mit allem rechnen müsst - wenn sie die Lungenentzündung gepackt hat, wer weiß ob sie sich dann nicht nochmals aufrappelt, um mit euch und den 2 Kleinen Weihnachten feiern zu können. Dsa ist doch auch ihr großer Wunsch ! Bei Erles Mann hat es während seiner Erkältung auch ganz schlecht ausgesehen und er hat sich jetzt auch wieder soweit erholt davon. Mit den Antibitika ist da glaube ich schon viel zu erreichen. Und ihr beide zusammen habt ja wirklich einen immensen Kampfgeist und zusammen sehr viel Kraft und Lebenswillen.
Und ist es nicht merkwürdig, dass die Lunge jetzt anscheinend doch tumorfrei ist ? Du hattest doch vor einiger Zeit geschrieben, dass sie da 2 kl. Metas gefunden hatten ? Sind die vielleicht wieder verschwunden, oder waren sie doch nie da ?
Viel bedenklicher scheint mir das viele Wasser zu sein, von dem du seit einiger Zeit berichtest. Wurde denn jetzt jegliche Tumorbehandlung abgebrochen ? Ich weiß gar nicht mehr, was du dazu geschrieben hattest.
Du hattest so große Hoffnung auf München gesetzt und seither seid ihr am kämpfen - das tut mir so leid.
Aber wie Erle auch schreibt - Du hast viel Kraft und eine gute Stütze in deinem Mann - du wirst es schaffen, deine Mama gut zu begleiten egal in welche Richtung es sich in den nächsten Tagen entwickeln wird.
:pftroest: :pftroest: :pftroest:
ganz liebe Grüße Doro

[Michaele Hendrichs]

Liebe Doro, vilen, vielen Dank für dine lieben und aufmunternden Worte. Es tut gut, wenn man nicht immer die gleichen sprüche hört, wie "gute Stunde hätte" u.s.w. Mein Vater kam gerade weinend nach Hause. Er war bei meiner Mutter und er sagte sie schliefe nur noch und wollte uach nur noch uns Kinder sehen. Er hat vorhin mit dem zuständigen Arzt gesprochen und der meinte das Wasser und auch die Lungenentzündung kämen von der Leber. Diese sei nunmal stark geschädigt. Sie wollten es ihr noch so schön wie möglich machen und auch den Schleim nun ständig absaugen. Mein Vater steht nun völlig neben sich und kommt aus dem Weinen nicht mehr heraus.
Und dies alles kurz vor Weihnachten. Mir kommt das alles wie in falscher Traum vor und ich warte das mich gleich jemand weckt und sagt: stimmt nicht, du hast alles geträumt." Der Arzt sagte er könnte keine Prognosen machen und das sie halt alles versuchen wollen. Habe Mama gestern Nachmittag ins Ohr geflüstert das sie wieder kämpfen soll und das wir beide doch noch so viel vorhaben. Sie sagte zu mir: "Natürlich kämpfe ich, wie immer!"
Ich habe so schreckliche Angst. Angst vor dem besagten Anruf aus dem Krankenhaus, Angst vor dem was da auf mich zukommt. Ich weiß nicht ob ich die Kraft dazu habe. Ich weiß es nicht. Stehe im Moment völlig neben mir und erlebe alles wie durch einen Wattebausch. Versorge alle mit Essen, wasche Wäsche und putze. Doch es ist alle so sinnlos ohne sie. Sie ist nicht nur meine Mama, nein sie war auch meine beste Freundin und meine engste Vertraute. Doch wie muss sie sich erst fühlen. Endlich hat sie die beiden Babys zur Welt kommen sehen, und schon muss sie sie wieder hergeben. Sie spricht ständig davon wem ich was zu Weihnachten kaufen soll und sie plant immer noch ihren Urlaub im Frühjahr und ihren Umzug in meine Wohnung.
Das heisst sprechen kann man das gar nicht nennen, sie flüstert nur noch und muss vor jedem Wort tief Luft holen. Warum muss ein Mensch so schrecklich leiden. Ich werde es nie verstehen. Sie ist mein Ein und Alles. Sie friert den ganzen Tag und ihr Körper ist eiskalt. Ich habe ihr schon warme Decken mit ins Krankenhaus genommen. Habe ihr Pudding gekocht, den sie am liebsten mag, doch nach 3 Löffeln ist wieder Schluß. Sie will einfach, bzw,. sie kann einfach nicht essen.
Entschuldigung, das ich das alles hier so wirr durcheinander schreibe,, aber ich bin etwas kopflos.
Wiederum hoffe ich immer noch, wie du auch schon sagst Doro das sie sich wieder fängt, weil sie so ein großer Kämpfer ist. Schließlich haben uns die Ärzte vor 3 Jahen und 8 Monaten auchgesagt, es ginge zu Ende.
Hoffnung stirbt halt zuletzt.
Ich melde mich wieder wenn ich Neuigkeiten habe.
Vielen Dank auch an all die anderen für euere lieben und gutgemeinten Worte.

viele liebe Grüße
Michaela

[Erle]

Ach liebe liebe Michaele,
mir laufen aus lauter Verzweiflung hier die Tränen runter. Ich bete für Dich und Deine Mama.
Ich wollte, es gäbe etwas, was man für Dich tun kann. Von ganzem Herzen drücke ich Euch die Daumen, das die Schmerzen erträglich sind, bleib tapfer, auch die Watte, durch die Du läufst, behütet Dich.
Später, wenn Dir die Watte weggerissen wird, wirst Du verarbeiten.
Ich sende Dir allen guten Engel der Welt und denk dran, Du bist nicht allein. Wir alle hier denken an Dich. :engel: :engel: :engel:
Sei innig gedrückt, liebe Grüße Erle:pftroest: :pftroest: :pftroest:

[Madonna]

Liebe Michaele,

wenn ich lese, was du schreibst, bekomme ich ganz große Bauchschmerzen, denn was du gerade durchmachst, steht mir wohl noch bevor.

Ich wünsche dir viiiiieeeeel Kraft und nehme jede Hilfe in ANspruch, die du bekommen kanntst. Kein Mensch muss so etwas ohne Hilfe durchstehen.

Meine Mama hat Darmkrebs, der nicht ganz operiert werden konnte und eine 10 cm Metastase in der Leber. Sie ist 62 Jahre alt. Heute bekommt sie eine CT, um zu sehen, ob die Meta gewachsen ist. Ich sitze hier im Büro und kann nicht arbeiten vor lauter Angst, also lese ich im Forum wie schon seit 1 Jahr.

Ich höre jetzt auf, von mir zu reden, denn eigentlich wollte ich dir etwas Kraft senden.

Alles Quatsch eigentlich, denn leider leider musst du da alleine durch. Auch meine Mama ist meine beste Freundin. Ich weiss leider, wie leer alles ist, wenn ein geliebter Mensch gehen muss, denn meine Schwiegermama ist mit 48 Jahren auch an dieser Sch ..... Krankheit gestorben (oder soll man sagen, von der Krankheit gestorben worden).

Ich würde dich gerne ganz fest drücken. !!!!! So :knuddel: !!! Ob das was nutzt ????

Und was Weihnachten angeht :

Meine Mum lag letztes Jahr über Weihnachten und Sylvester im KRankenhaus und teilweise auf Intensiv. Mein Papa war nur am weinen und mit der Welt fertig. Aber auch die Feiertage gehen vorbei !!!!! Du wirst sehen !!! Blöder Trost, oder ????

Ach, halt einfach durch ! Ich wünsche euch von Herzen das Allerbeste !

[Michaele Hendrichs]

Hallo Madonna, vielen lieben Dank für deine Worte. Irgendwie sitzen wir doch alle in einem Boot, stimmts? Jedenfalls drücke ich ganz doll die Daumen und hoffe das die Metas bei deiner lieben Mama nicht gewachsen sind. Toi, Toi, Toi!!
Als ich gestern ins Krankenahsu kam, da traf mich fast der Schlag. Meine Mutter fasselte immer nur wirres Zeug und verdreht dauernd die Augen. Sprechen kann sie ja eh nicht mehr, weil der Schleim so fest in den Atemwegen und in der Luftröhre feststeckt. Ab und zu kommt mal ein kleiner krächzender Laut aus ihrem Mund. Jedenfalls war ich völlig geschockt und dachte jetzt ist es soweit. Nach 2 Stunden erzählte mir Mamas Bettnachbarin und gleichzeitig Bekannte, das Mama in eine Kurznarkose versetzt worden wäre und man ihr dann während des Schlafes jede Menge Schleim abgesaugt habe. Das hätte mir die Gute auch schon eher sagen können, da hätte ich mich dann nicht so verrückt gemacht. Aber auch ein großes Lob an ihre Bettnachbarin, sie füttert Mama wenn ich nicht da bin und "betüttelt" sie den ganzen Tag. Auch habe ich mit ihr immer die Möglichkeitetwas über Mamas Gesundheitszustand zu erahren. Ich rufe sie mind. 3 x tägl. an. Heute Morgen kam dann die freudige Nachricht, das Mama zum erstenmal wieder aufgestanden war und dieses unbedingt gewollt hätte. Mensch was habe ich mich gefreut. Sie hätte am Tisch gesesssen und etwas gefrühstückt. War das eine freudige Nachricht. endlich mal ein wenig positives. Die Ärzte mit denen mein Vater gestern gesprochen hat, haben keine allzu großen Hoffnungen gemacht. Sie sagten man muss abwarten, ob sie es packt. Sie können da keine Prognosen stellen. Mein Vater weint den ganzen Tag und nichts kann ihn auch nur ein wenig aufheitern. Allerdings ist er ein Mensch der nur das negative sieht und leider nichts Positives erkennt.
Hoffen wir einfach mal das Beste. Mama hat mir gestern zugelüstert das sie kämpfen will und dann hat sie mir alles gesagt was ich noch an Geschenken besorgen soll vor Weihnachten. Sie hat da die tollsten Ideen, nun ja sie hat ja auch viel zeit im Moment darüber nchzugrübeln.

Euch wie gesagt drücke ich ganz fest die Daumen. Kopf hoch. Das wird...

Viele liebe Grüße
Michaele

[Madonna]

Liebe Michaele,

ich hätte nie gedacht, dass es so gut tut, wenn jemand einem in einem Forum etwas schreibt, aber es tut sssssseeeeehhhhhrrrrr guuuuuut !!!!

Ich warte noch auf nachricht, denn meine mum ist noch beim Arzt. Es sind echt glühende kohlen auf denen man da sitzt und vor ca. 1 jahr (18-12-05) sass ich auch so da, voller Hoffnung und dann kam der Schlag ins Gesicht. Ja so fühlte es sich an, nur viel intensiver, da ein Schlag schnell wieder vergeht !

Ich freue mich riesig für euch, dass es deiner mama wieder besser geht und hoffe, dass sie den kampf noch lange lange besteht und durchhält!! Mut hat sie ja wohl eine Menge,denn daran zu denken, anderen eine Freude zu machen, wenn es einem nicht gut geht, ist schon enorm stark und selbstlos. Aber so sind unsere Mums eben !!!

Auch mein Papa ist sehr negativ und mutlos und ich habe Angst, dass er manchmal meiner Mum die Kraft, die sie sich aufbaut auch noch frisst. Aber in seiner Situation ist es auch sehr schwer. Alle bedauern den Kranken und er steht daneben und fühlt sich vielleicht genauso krank.

So, ich muss noch arbeiten, ob ich will oder nicht (eher kann ich mich nicht konzentrieren !!!!).

Danke für deine liebe Antwort und ich denke, wir bleiben im FOrum in Kontakt.

Drück deine Mum ganz fest!

Bye

"Madonna"

[Kerstin75]

Hallo Ihr Lieben,

nun war ich fast ne Woche nicht im Forum vor lauter Umzugsstress und Arbeit Arbeit Arbeit und lese Eure Berichte wie in Trance.

Doro, es hat mich sehr beruhigt zu lesen, dass Ihr wieder ein paar Monate geschenkt bekommen habt, frühestens mit einem zweiten gleichen Ergebnis, was Ihr nun bekommen habt, kann man sich doch erst trauen, zu glauben, dass alles zu einem guten Ende kommt, dass die Krankheit den Alltag nicht bestimmt usw. usf. Das Ergebnis im Frühjahr wird Euch sicherlich bringen, dass Ihr wieder anfangt, sowas wie Zukunft zu planen. Ich freue mich wirklich wirklich sehr über Euer Ergebnis.

Michaele, wg. Dir schrieb ich oben "ich lese wie in Trance". Egal wann so etwas passiert wie jetzt Deiner Mutter, jeder Tag im Jahr wäre nicht der richtige Zeitpunkt, also grüble nicht, dass es kurz vor Weihnachten so eine Verschlechterung gibt, die selbst die Ärzte nicht einschätzen können.
Ich habe gemerkt in Deinem ersten Bericht über die starke Verschlimmerung bei Deiner Mama, dass Du etwas anders geschrieben hast als sonst. Für mich klang das klar, rational und sehr stark. Ihr müßt Euch glaub ich gar nicht gegenseitig sagen "weiterkämpfen". Ihr seid 2 Kämpfer! Der Beweis in Deinem letzten Bericht, Deine Mama ist wieder aus dem Bett gewesen. Mir standen auch die Tränen in den Augen als ich das las. So kleine Zeichen sollten Euch mindestens so hochziehen, wie die Sorge an manchen Tagen einen runterziehen. Ich wünsch Euch beiden Kämpfern alle Kraft der Welt. Bin trotz Umzugsstress immer in Gedanken bei Euch.
Ist der Schleim denn nach dem Absaugen unter Narkose endlich fortgeblieben ???

Grüße an alle anderen
Kerstin

[DTFE]

Hallo ihr alle,

Liebe Kerstin,
danke für deine Mitfreude. Du hast schon recht - man wird sehr vorsichtig auf was man sich verlässt und auf was man sich wieder einlässt bezüglich der Zukunft. Aber man ergreift dafür das "Jetzt" viel bewusster !
Jetzt schreibst du aber liebe Worte an uns hier und was ist mit deiner Mutter ? Wie geht es ihr und dir ? Verträgt sie die Chemo ?

Liebe Michaele,
wie geht es bei euch inzwischen ? Was macht deine Mutter ? Kann sie wieder reden ?

Liebe Erle,
was läuft bei euch ? Kam noch eine Nebenwirkung nach bei der letzten (ersten) Chemo dieser Art ? Fatique war bei meinem Mann in der ersten Woche nach der Chemogabe immer angesagt, d.h. schlafen ohne Ende aber erst ab dem 2./3. Tag danach. :knuddel: :knuddel:

Hallo Uschi,
und dein Mann ? Was macht er ?

Hallo Madonna,
sei willkommen hier, wenn auch aus traurigem Anlass. Wisst ihr inzwischen mehr ?


Jetzt muss ich euch noch etwas trauriges mitteilen. Ich habe es gestern im thread "Tonsillenkarzinom" gelesen, wo ich bei der ersten Erkrankung meines Mannes viel Hilfe erhalten habe. Ich denke, ich darf es auch hier schreiben, da es im Forum ja öffentlich zu lesen ist: Wer von euch "Gine" noch kannte.... ihre Schwester schrieb, dass sie am Sonntag friedlich eingeschlafen ist. Es hat mich sehr betroffen gemacht, hatte sie doch einen ähnlichen und auch noch zeitgleichen Krankheitsverlauf wie mein Mann. So unterschiedlich entscheidet das Schicksal und wir wissen nicht warum und wieso. Ich kann nur dankbar sein, dass uns diese Zeit geschenkt wird.

Lasst euch alle :knuddel: :knuddel: :knuddel:
liebe Grüße Doro

[Erle]

Liebe Doro,
vielen Dank, dass Du das von Gine hier schreibst.
Ich hab oft an sie gedacht und schon das Schlimmste befürchtet, weil man so lange nichts von ihr hörte. Ihre letzten Postings hier waren ja irgendwie schon so friedlich und aufgeräumt. Wie traurig, wieder hat einer verloren... oder den Weg in eine bessere Welt gewonnen??? Ich weiß nicht, aber ich versuche fest, daran zu glauben. Das macht es irgendwie einfacher. Hätte nie gedacht, dass ich meinen Glauben mal so intensivieren würde, aber unglaublich beruhigend.

Ja, Kerstin, das ist mir auch aufgefallen. Du schreibst gar nichts von Deiner Mutter? Wie funktioniert das mit dieser Anti-Körper-Therapie? Ich hofft, Du kannst immer noch von guter Lebensqualität schreiben?!

Michaele, wie geht es bei Euch? Ich schaue täglich hier rein, um von Dir zu hören. Ich bin in Gedanken fest bei Dir, das weißt Du, ja ? Das Dein Vater nun ziemlich zusammenbricht und jetzt endlich begreift, was da passiert, hab ich mir fast so gedacht. Er tut mir auch wirklich sehr leid. Die Kerze, die hier immer brennt, ist nicht nur für meinen Mann, sondern auch für die vielen lieben Menschen hier.

Ach ja, Doro. Mit den Nebenwirkungen hält sich das so in Grenzen. Letzte Woche hat er die Chemo super vertragen, er war total fit drauf, wir waren (mit angehängter Chemo) auf dem Weihnachtsmarkt, haben Fotos von uns und der ganzen Familie beim Fotografen machen lassen, es war ein echt toller Tag. Auch der Durchfall, den man uns angekündigt hatte, war nur minimal.

Heute jetzt, beim 2. Zyklus, ist ihm dauernd schlecht, er liegt viel und schläft. Aber das ist im Grunde ja nicht schlimm, nur halt so anders als letzte Woche.
Er ist aber total lieb und hat mit allem soviel Geduld, er schafft auch diesen Block, da bin ich mir sicher. Übrigens (mal schnell auf Holz geklopft), bisher keine Probleme mit den Leukos. Ich hoffe, dass das so bleibt.

So, nun muss ich kochen. Ich wünsche Euch allen alles Liebe, ich denke an Euch.
Liebe Grüße Erle
Ich

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, meine Mutter hat es geschafft. Sie ist gestern Morgen im Beisein meiner Schwester und mir verstorben. Sie hat keine Schmerzen mehr gehabt und ist ganz ruhig eingeschlafen. Vorgestern morgen rief mich der behandelnde Arzt aus dem Krankenhaus an und teilte mir mit, es wäre beser wenn wir kommen würde, da sich der Gesundheitszustand meiner Mutter verschlechtert hätte. Sie läge bereits im einzelzimmer und man rechnete mit Ihrem Ableben. Die ganze Familie ist sofort zu ihr gefahren und sie bekam die letzte Oelung. Es war grausam, wie in einem schlechten Film. Ich habe dann den ganzen Tag an Ihrem Bett gewacht und die Schwestern boten mir für die kommende Nacht ein Bett bei ihr an. Also habe ich und meine Schwester die ganze Nacht an Ihrem Bet gesessen und wir haben sie gestreichelt und ihre hand gehalten. Sie wurde zwischenzeitlich sehr unruhig und rief immer nach Ihrer Mutter. Das fand ich noch grausamer. Ich fragte sie: Mama ist deine Mutter bei dir und sie sagte ja, si will mich holen. Allerdings konnte ich sie zu diesem zeitpunkt schon fast kaum noch verstehen. Sie bekam dan wieder eine Beruhogungsspritze und schlief dann friedlich weiter. Gegen halb sechs morgens war sie fest am Schnarchen und ich habe sie nochmal gestreichelt. Vor Erschöpfung fielen uns für einen kleinen Augenblick die Augen am Bett zu. Da ist es passiert. Genau in den 5 Minuten wo ich geschlafen habe ist sie eingeschlafen. Doch ich war erstaunlich ruhig und der große Schmerz kam erst als ich sie dann alleine da liegenlassen musste. Und nun weine ich rund um die Uhr. habe überall Bilder von ihr stehen und Kerzen davor angezündet. Ich kann es nicht fassen das sie dort in der kalten Halle steht, wo sie doch immer so gefroren hat. Habe ihr eine warme Wolldecke und gemalte Bilder von den Kindern in den Sarg gelegt.
Ich habe noch nie so einen Schmerz empfunden. Es tut so weh und ich weiß nicht ob dieser Schmerz mal irgenwann nachläßt. Mein Vater ist vollkommen fertig und ruft immer ihren Namen. UNd auch ich habe mich vorhin auf ihr Bett gelegt und immer wieder gerufen: Mummi, (ich habe sie immer Mummi genannt) gib mir doch ein Zeichen. Aber es kommt nichts. Ich weiß nicht wie ich ohne sie weiterleben soll, wir haben doch alles zusammengemacht. Alles in ihrer Wohnung erinnert mich an sie, jedes Blümchen, jedes Teil. Alles ist so liebevoll und in mir ist nur noch Schmerz.
Es ärgert mich so, das ich nicht ihre Hand gehalten habe in der Minute wo ich eingeschlafen bin. Aber nach 24 Stunden auf den Beinen, konnte ich einfach nicht mehr. Vielleicht hat sie auch nur gewartetr bis ich für einen kurzen Moment wegnicke.
Ich kann meinen Schmerz nicht beschreiben, ich fühle mich nur noch leer und hilflos, alles ist unwichtig geworden, nicht macht mehr Freude. Ich habe sie so sehr geliebt und kann nicht loslassen. 3 Jahre und 8 Monate haben wir zwei zusammen gekämpft und nun war alles umsonst. Vielleicht hätte ich sie erst gar nicht nach München bringen sollen, vielleicht, vielleicht, vielleicht. Vielleicht habe ich auch vieles falsch gemacht, oder zuviel von ihr erwartet. Sie hat mir immer so vertraut.
Ich werde auf jeden Fall, wie auch Werner euch weiterhin die Treue halt und ab und an wieder hier hereinschauen und euch die Daumen drücken. Nutzt euere Zeit so sinnvoll wie es geht, ich denke oft ich habe sie nicht sinnvoll genug genutzt.
Denke an euch und werde mich wieder melden, wenn die Beerdigung am Monatg vorbei ist. Und das noch alles in der WEeihnachtszeit. Habe ihr so einen schönen Adventskranz gewickt und ihre Wohnung so liebevoll geschmückt. Sie hat sich so über den Kranz gefreut und wollt ihn anstecken spätestens wenn sie wieder aus dem Krankenhaus kam. Aber sie hat ihn nicht mehr angesteckt. Weiß nicht wie wir das Weihnachtsfestr ohne sie aushalten sollen. Doch wir müssen auch an die Kinder denken und für die ist Oma jetzt ein Engel der dem Christkind hilft.
Gott schütze euch.
Liebe und tieftraurige Grüße
euere Michaele

[Tanja L.]

Liebe Michaele

Mir fehlen die Worte.
Dir und deiner Familie möchte ich mein aufrichiges Beileid aussprechen.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft.
Mein Großvater starb an einem 14.12. ... ich weiß noch sehr gut, wie sehr meine Mama gelitten hat an diesem Weihnachtsfest...
Am kommenden Montag sind meine Gedanken bei dir und deiner Familie. Ich wünsche euch viel Kraft für diesen schweren Weg.

ein stiller Gruß

Tanja

[Erle]

Liebe, liebe Michaele,
ich bin so traurig. Meine allertiefsten Gedanken sind bei Dir. :weinen:

Ich verstehe nur zu gut, dass Du jetzt im ersten großen Schmerz sagst, mehr als 3 Jahre gekämpft und alles umsonst. Aber, nicht wahr, wenn Du die Möglichkeit hast, mal wieder in Ruhe drüber nachzudenken, dann weißt Du, dass das nicht stimmt.

Du hast noch wunderbare, liebevolle, zärtliche Momente mit Deiner Mummy gehabt. Und Du hast wunderbar für sie gekämpft und ganz bestimmt alles richtig gemacht, denn Du hast sie geliebt. :pftroest:

Zieh nichts mehr in Zweifel, Du Liebe, Du. Ich wäre dankbar, wenn ich das meinem Mann so sein könnte, wie Du es Deiner Mutter warst. :knuddel:

Deine Mutter hat Dich sehr sehr geliebt, denn sie suchte, um Dich nicht zu belasten, die wenigen Minuten, in denen Du nicht wach warst, um leise zu gehen.
Und eines weiß ich, so innig, wie Eure Beziehung bis auf ewig sein wird, werden auch die Zeichen kommen. Gib Ihr Zeit, sich im Himmel zurecht zu finden.
Ich glaube fest daran.
Ich bin in Gedanken fest bei Dir und werde am Montag eine besondere Kerze für Deine Mutter anzünden.
Erle

[werner trompertz]

Hallo Michaela

"Die Erinnerung ist das einzige Paradies(für uns), aus dem >wir< nicht vertrieben werden können."

Ich glaube da sind sich alle Religionen einig,und deshalb gibt es auch ein Paradies,wo unsere Liebsten jetzt sind.

Der Adventskranz hat jetzt eine ganz besondere Symbolik für Euch,den hat Euch eure Mutter mit auf den Weg gegeben.

Ihr werdet noch viele Symbole bekommen,was früher oder für einge lächerlich klingt wird für Euch auch Realität.

Ich wünsche Dir in dieser schweren Zeit viel Kraft damit klar zukommen.

Ich finde es gut wenn Du auch anderen Usern weiterhin Deine Erfahrungen weitergibst,denn was gibt es schöneres als ein bisschen zu helfen wenn man innerlich tief traurig ist.

LG

Werner

[silverlady]

liebe Michalea
auch von mir einen stillen Gruß. Es ist einfach nur unsagbar traurig
silverlady

[uschi 53]

Hallo Michaele,
auch von mir mein Beileid, es ist alles so traurig, du und deine Mutter ,ihr habt so gekämpft...........ich umarme Dich

Hallo Madonna, was macht Deine Mutter?

Hallo Kerstin, hab gelesen,das Deine Mutter auch eine Antikörper-Therapie macht? Mein Mann auch. Wie kommt Deine Mutter damit zurecht?

Hallo Doro,
mein Mann hat die 1. Chemo hinter sich, vergangenen Dienstag erfolgte die Antikörper-Infusion. Ihm gehts mal gut.....mal weniger gut.....ist viel müde, hat jetzt Hautauschlag im Gesicht,das brennt und im Mundbereich ist es rauh ,
er sagt,da müßte er jetzt durch.......aber was er nicht mehr hat, ist der Druckschmerz, der ist weg.....das ist doch positiv. Und noch was positives: vergangen Dienstag sagte der Arzt zu meinem Mann, das seine Bklutwerte hervorragend sind,hoffentlich bleibt es so.Nun kommenden Dienstag bekommt er die 2.Antikörper-Infusion und am daraufolgenden wieder die volle Chemo.
Ach Doro,ich hab gelesen,das Gine eingeschlafen ist, das hat mich doch sehr getroffen, ich hab die Beiträge alle verfolgt und hab gehofft,das es ihr besser geht. Nun ist sie bei den Engeln.......
alles Liebe Euch allen uschi

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, vielen lieben Dank für euere wunderbaren Worte. Ich habe bei eueren Berichten dicke Tränen geweint. Habe im Wohnzimmer und im Esszimmer wunderschöne Bilder von meiner Mutter hingestellt und es brennt immer eine Kerze. Ich spreche mit Ihr, zeige ihr die Trauerkarten und tue so als sei sie einfach noch bei mir. Doch wenn ich dann in Ihre Wohnung komme und ihre liebevoll eingerichtete Wohnung sehe, dann könnte ich schreien und weine und weie nur noch. Heute Abend ist Beten für sie und viele Angehörige wollen sie noch ein letztes Mal sehen. Ich habe nicht die Kraft dazu und ärgere mich über meine Angst. ich habe keine Angst vor ihr, ich habe nur angst vor der Kälte und dem Tod und der Stille in der Leichenhalle. Ich schaffe es einfach nicht und mein Mann sagt zu mir das ich mich 2 Stunden im Krankenhaus von ihr verabschiedet habe und das die Atmophäse dort einfach wärmer war. Er sagt sie sieht wunderschön in ihrem Sarg aus, nur völlig Gelb und ich sollte nicht noch einmal zu ihr gehen. Doch vielleicht wartet sie dort noch auf mich.
Ich warte immer auf ein Zeichen von ihr und flehe jeden Tag zu Gott das er mir eins geben möge, doch es kommt nichts. Alles tot. Ich weiß nicht ob es ihr gutgeht, weiß nicht wo sie ist. Den ganzen Tag sitzen Menschen bei uns im Haus und ich muss immer wieder dasseklbe erzählen. Manchmal wünschte ich mir ich könnte mich mal ein wenig zurückziehen so wie all die anderen Familiemitglieder, aber bei mir geht das einfach nicht, weil ständig irgendwelche Leute hier sind. Sicher wird es nächste Woche ruhiger, aber dann kommt auch die Einsamkeit. Wiederum habe ich nun auch mal wieder etwas mehr zeit für mich und für die kleinen Zwillinge. Ich habe meie Mutter von Herzen gerne gepflegt, aber ich habe auch oft gerne mehr Zeit für die Babys und natürlich auch für meinen Sohn gehabt. Alles blieb halt immer auf der Strecke. Ich selber am meissten, doch ich hätte es noch Jahre getan wenn ich sie hätte behalten dürfen.
Entschuldigt nochmal das sie so hier herumfassele, aber es tut mir gut wenn ich mich austauschen darf.
Natürlich bleibe ich euch auch weiterhin erhalten, nicht mehr täglich, aber immer wieder.
Gott schütze euch
Liebe Grüße Michaele

[DTFE]

Liebe Michaele,
es tut mir so unendlich leid, dass deine Mummy jetzt so schnell gehen musste. Als ich deine ersten Zeilen las, konnte ich gar nicht sofort reagieren - ich brauchte selbst ein bißchen Zeit es zu begreifen.
Gut, dass du weinen kannst und gut, dass du reden kannst. Auch wenn es dir im Moment manchmal zuviel ist, dass du jedem dasselbe erzählen sollst - ich glaube du willst es auch erzählen. Du wirst damit auch viel inneren Druck los. Das ist wichtig und gut. Ich habe das beim Tod meiner Mutter genauso empfunden. Ich konnte mich selbst nicht mehr hören, weil ich mir wie ein Tonband vorkam - aber irgendwann war Schluss. Da konnte ich still sein und erstaunlicherweise waren genau dann auch keine Menschen mehr da, die was von mir wissen wollten.
Rede, rede, rede - das ist deine Art mit dem Schmerz im ersten Moment umzugehen. Das ist gut so.
Du fragst dich, ob du sie nochmals besuchen möchtest ? Du meinst, sie wartet auf dich ? Geh zu ihr ! Ich glaube nicht, dass sie auf dich wartet - aber ich glaube, dass du sie nochmals sehen möchtest. Deshalb höre darauf und gehe. Du gehst damit den nächsten Schritt um dich zu verabschieden und du bist stark genug, dem Tod und der Kälte und der Stille gegenüber zu treten und sie zu ertragen, vielleicht auch um sie anzuerkennen.
Oh Michaele, ich sende dir ganz viel Kraft und ganz viele Engel, die dich durch die nächsten Tage tragen.
Geh nach draußen und schau dir den Nachthimmel an. Suche dir einen Stern.
Wir haben gerade einen Kalender, der uns durch den Advent führt. Da ist eine schöne Geschichte von Jule, der einen Stern zum Freund hat und dieser Stern begleitet ihn durch alle dunklen Nächte des Lebens und tief im Herzen tröstet ihn das Licht der Erinnerung und gab ihm neuen Mut.
Wenn ich mehr Zeit als im Moment habe, schreibe ich dir die Geschichte ab und sende sie dir.
Im Moment sende ich dir einfach viele :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel:
Sei herzlich :knuddel: Doro

[Kerstin75]

Liebe Michaele,

auch ich hab Deine Nachricht schon am Folgetag gelesen und war nicht im Stande zu reagieren. Auch jetzt tu ich mich mit meinen Worten schwer. Ich picke mir daher nur ein kleines Detail heraus und hoffe, es bringt Dir eine Mini-Portion Trost: Du hast geschrieben Deine Mummy hat nach ihrer eigenen Mutter gerufen uns sie hat Dir kaum hörbar erzählt, dass ihre Mama sie jetzt zu sich holen will. Liebe Michaele, ist das nicht vielleicht ein Zeichen, dass wir uns sicher sein dürfen, unsere Lieben irgendwann wieder in die Arme schließen zu dürfen. Ist tatsächlich was an den bekannten Worten dran: "man geht nur voraus". Ich wünsche es mir, dass es so ist, mir bedeutet es unsagbaren Trost; denn ich weiß, dass meine Mutter auch irgendwann voraus gehen muss und das vielleicht auch bald. Für Montag wünsche ich Dir ganz viel Kraft, aber auch für jeden Tag danach, denn das Fehlen macht sich doch im Alltag am meisten bemerkbar. Ich denke übrigens wie Doro. Ich spüre auch irgendwie, dass Du es bist, die nochmal zu ihr gehen möchte. Tu es. Bin in Gedanken bei Dir. Deine Kerstin

[Erle]

Liebste Michaele,

die Kerze brennt.

Weißt Du, im letzten Jahr war ich auf dem Weltjugendtag in Köln. Am Rhein hab ich in der Nähe eines Klosters gestanden. Umgeben von vielen Nonnen, die meine Tränen und meine Rührung mitbekamen, wollte ich (damals, ach jee) dem Papst danken, weil er die Hand schützend über meinen Mann hielt.

Dachte ich damals ja. Benedikt der 16. ist für mich ein besonderes "Zeichen", weil er 4 Tage nach Alfreds Diagnose zum Papst ernannt wurde. Für mich war klar, jetzt ein deutscher Papst, das kann nur gut gehen.

Jedenfalls schenkten mir die Nonnen ein Bild vom Papst und eine Rosenkranz aus Holz. Beides hängt hier an der Wand und drunter ein wunderschöner Teelichthalter.

Immer, wenn etwas wirklich wichtig ist, brennt dort ein Licht.
Und heute brennt es für Dich und Deine Mutter. Ich werde viel an Dich denken und Dich ganz innig :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Und diese schicke ich Dir auch gerne :engel: :engel: :engel: :engel:
Alles Liebe Erle

[Madonna]

Liebe Michaele !

Was soll man da sagen....Worte helfen nur bedingt bis gar nicht!! Meine Schwiegermama ist vor 14 Jahren an Krebs gestorben und fehlt uns heute noch!!
Der Schmerz wird mit der Zeit schwächer werden aber nie ganz aufhören und das soll er auch nicht, denn dann stürbe wohl auch die Erinnerung !

Ich bin fassungslos dass es jetzt doch "so schnell" ging und sende dir eine dicke Trösteumarmung :knuddel: .

Das ein lieber Mensch gerade dann geht, wenn alle auf Weihnachten eingerichtet sind und zusammen feiern wollen macht das Ganze auf jeden Fall nicht leichter!!!

Ich weiß, ich kann dich nicht trösten, aber dass du für deine Mummi immer da warst und auch bei Ihr warst, als sie ihren Körper verlassen hat (sie hat das unter Garantie mitbekommen !!!!) , das soll dein grösster Trost sein.

Nun sei wütend auf alles und jedes und weine so viel du kannst, das ist das Einzige, was momentan Erleichterung bringt.

Viel Kraft für die Beerdigung, denn erst da ist der Abschied am schwersten (wenn es auch nur der Körper und nicht mehr die Seele ist).

Ich wünsch dir von Herzen, dass du den Mut nicht verlierst!


Hallo DTFE und ihr anderen !

Meiner Mum geht es so weit ganz gut. Das kommt mir nach Michaeles Erlebtem so nebensächlich vor. Denn meine Mum ist ja noch da!

Auf dem CT kann man nichts genaues sehen, da sie gegen Kontrastmittelspritzen allergisch ist und sie nur ein Mittel trinken kann.

Es wären viele kleine Flecke auf der Leber (Schock !!! Bisher war nur von 1 Metastase die Rede). Mum hat im Januar erst einen Termin beim Onkologen, der dann versucht, das CT genauer zu deuten!!

Immer diese blöde Warterei, das macht mich ganz kirre im Kopf.

Man macht sich so seine Angstgedanken und dass Michales Mummi den Kampf verloren hat, macht einen auch nicht viel mutiger.

Ich sende euch allen liebe Grüße und höre jetzt auf, denn ich muß erst mal die Nachricht vom Tod verdauen. Ich kenne dieses Verlustgefühl und es macht mit im Moment eine Sch....angst.

Bis dann !

Madonna

[3Jane]

Liebe Michaela!

Keine Worte auf der Welt können dich und deine Familie nun trösten. Ich glaube schon, dass sie dir ein Zeichen gegeben hat. Wie Erle schon schrieb, hat sie dir ja von ihrer Mutter erzählt, die sie kurz vor ihrem Tod gesehen hat.
Als ich diese Zeilen gelesen habe, lief mir ein Schauer über den Rücken. Meine Mutter starb im August dieses Jahres. 1 Monat vor ihrem Tod, war es für sie auch lebensbedrohend und sie schwankte zwischen Leben und Tod. Dabei hat sie mir erzählt, dass sie eines Morgens eine sehr lange Zeit einen weißen schwebenden Kopf vor sich gesehen hatte. Dieser Kopf wirkte auf sie sehr beruhigend. Er erinnerte sie an eine Tante, die schon selbst verstorben war. Sie hatte eine besondere Beziehung zu ihr, da sie so etwas wie ein Mutterersatz war (ihre Mutter starb jung). Sie fühlte sich geborgen. Lurz vor ihrem Tod redeten wir nocheinmal über die Erscheinung. Wir beide kamen zu der Überzeugung, dass diese geliebte Tante sie abholen wird bzw. abgeholt hat, damit sie sich nicht so alleine fühlt, im Augenblick des Todes.
Davon bin ich jetzt überzeugt. Es war für mich ein beruhigendes Gefühl, dass der Tod nicht unbedingt das Ende ist. Insb. nachdem du so etwas über deine Mutter auch geschrieben hast. Bin ich noch mehr der Überzeugung -wie Erle- dass der Tod nicht das Ende ist und man später wieder bei seinen Lieben und Vermissten ist.
Jedoch wird dir das jetzt kein Trost sein. Ich denke heute an dich und deine Familie.

LG 3Jane

[maipril]

@ alle und insbesondere Michaele: ich war eine längere Zeit aus gesundheitlichen und persönlichen Gründen nicht online und jetzt fehlen mir die Worte... Es ist so schmerzlich einen geliebten Menschen zu verlieren und immer viel zu früh...

Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und trotzdem eine schöne Weihnachtszeit mit euren Lieben.

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, ich kann mich nur immer wiederholen, vielen, vielen Dank das ihr an mich denkt und sogar Kerzen für uns aufstellt. Das ist wirklich sher, sehr nett. Solche Freunde kann man gebrauchen.
Ja die Einsegnung und die Messe sind nun vorbei und am Samstag ist dann die Urnenbeisetzung. Das wird nochmal hart. Trotz allem hatte Mummy eine wunderschöne und feierliche Verabschiedung und es kamen so viele Leute das gar nicht alle in die Kirche passten.
Ich selber war und bin erstaunlich ruhig. Hätte ich selber nicht von mir gedacht. Bin wieder im Alltag, denke natürlich ständig an meine Mummy und würde sie am liebsten wieder bei mir haben, aber trotzdem bin ich sehr gefasst und nehme mein Leben wieder in die Hand. Es ist mir ein wahnsinniger großer Trost, das ich alles für sie getan habe und das ich bei ihr war bis zum Schluß. Das war mir sehr wichtig und nun ist es mein größter Trost. Ich habe all die Jahre gedacht, wenn es mal soweit ist....dann werde ich sicher kopflos sein. ABer ich bin ganz gelassen und denke zwar mit Schrecken an die Weihnachtstag, sehe aber wieder Licht am Horizont. Ich weiß, das meine Mummy nicht gewollt hätte das ich so leide und daran halte ich mich auch. Sicher kommt es in bestimmten Situation auch immer wieder über mich und ich heule wie ein Schloßhund und rufe ihren Namen, aber Trauerarbeit ist ja auch ganz wichtig. Heute morgen, z.Bsp. beim Einkaufen, da fehlte sie mir plötzlich und ich hätte so losheulen können.
Doch ich habe das Ziel mit dem neuen Haus vor mir und das gibt mir Kraft. Mein Vater jammert unglaublich hinter Mummy her. Er läuft oft vor Verzweiflung in den Wald und ruft ihren namen. ich vrsuche ihn so gut wie möglich zu unterstützen und ihm zu helfen sich zurechzufinden, aber mit ihm hier unter einem Dach, das möchte ich nicht auf ewig. Dazu hat er mir auch zuviel während Mamas Krankheit angetan. Das vergesse ich nicht. Aber ich versuche ihn nun ein wenig selbstständiger zu "erziehen", ob das klappt weiß ich noch nicht.
Tja, nun ist alles vorbei, doch ihr habt Recht der Kampf hat sich schon gelohnt. 3 wunderbare Jahre waren es wert. Doch ich bin auch froh das ich dieses nicht noch einmal durchleben muss. Es war ein schwerer Gang. Schlimmer jedoch emfand ich die Angst vor der Krankheit, vor den CT`s und MRT`s, die Warterei und die Stunde wo man das Ergebnis bekam. Das ist nun vorbei, doch jedesmal wenn das Telefon klingelt kucke ich immer noch zusammen und denke: Oh nein, es ist was mit Mama!" Man bekommt die Angst so schnell nicht aus dem Gedächnis.

Ich werde mich ab und an nochmal bei euch melden und werde weiterhin stiller Leser sein. Euch allen drücke ich die Daumen das euere Wünsche in Erfüllung gehen haltet den Kopf hoch.

Ecuh allen eine gesegnete Weihnacht und alles erdenklich Gute im neuen Jahr.

Euere Michaele

[Kerstin75]

hallo Michaele,

das klingt alles sehr tapfer. Ich bewundere Dich sehr !
Ich schicke Dir jeden Tag aufs neue: Kraft, Kraft, Kraft, dass die Trauer Dich begleitet, aber nicht zermürbt.

Habe eine Weile nichts mehr von unserer Situation erzählt, es war so viel und doch sowenig, ich war immer wieder am überlegen, lohnt es sich zu schreiben und dann kamen die Renovierungsarbeiten auf uns zu und dann viel markantere einschneidendere Neuigkeiten (schlechte wie gute) in Euren Beiträgen, dass meins wirklich nicht mehr so wichtig war.

Meine Mutter hatte inzwischen Geburtstag, kurz zuvor (Ende Nov.) stellte sich eine komische Stimmung bei uns ein. In unseren Köpfen ging umher, ob das wohl der letzte Geburtstag ist, ob sie wohl an dem Tag Gäste empfangen kann und will; usw.usf. Die Stimmung hielt eine Weile an und wurde jetzt abgelöst von einer immensen Anspannung, denn am Montag steht das erste CT nach Beginn der Antikörperbehandlung an und am Mittwoch im Gespräch mit dem Onkologen wird uns also doch noch vor Weihnachten das Ergebnis gesagt. Also rein nüchtern betrachtet fühlt sich meine Mutter unverändert ganz passabel, aber der Psycho-Stress, das Warten, die Ungewissheit bringt mit sich, dass man den Optimismus jeden Tag aufs Neue auffordern muss uns durch den Tag zu bringen, der Pessimismus hingegen steht jeden Morgen unaufgefordert mit uns auf, wenn wir nur das eine Bein aus dem Bett schwingen. Aber was erzähl ich, Ihr kennt das Gefühl ja auch alle.

Die Antikörperbehandlung wirkt im übrigen folgendermaßen: Antikörper sind Eiweißmoleküle, die sich an die Blutgefäße andoggen. Sie nehmen den Blutgefäßen den Sauerstoff, so dass die Metastasen, die von diesen Blutgefäßen eigentlich genährt werden, anfangen auszutrocknen und abzusterben. Parallel wird aber dennoch eine Mono-Chemo verabreicht, damit auch die Zellteilung also der Wachstum der Metas gehemmt wird. Also im Prinzip, Methode mit zwei verschiedenen Ansätzen. Lt. Onkologe gibt es sehr gute Studienergebnisse bei Lebermetas bei Darmkrebs, bei Magenkrebs ist das ganze noch gar nicht so erprobt und deshalb bleibt es erstmal bei einem Versuch. Sollte am Mittwoch die Methode gar nichts oder zu wenig gebracht haben bricht man ab, weil pro Behandl. kostet das ganze 6.000 EUR ! Meine Mutter erhält einmal pro Woche Chemo (3x, dann wird eine Woche pausiert) und bei jeder zweiten Chemo wird zusätzlich der Antikörper gespritzt.

Was gibt es bei Euch Neues Erle (hab Deine Beiträge in nem anderen Thread gelesen).
Doro, bei Euch alles o.k.? uneingeschränkte Weihnachtsstimmung und Zuversicht fürs Jahr 2007 noch immer mit an Bord ???

An alle liebe Grüße
Kerstin

[DTFE]

Liebe Kerstin,
lass dich :knuddel: ! Diese Warterei ist wirklich das Übelste an dieser Krankheit und gleichzeitig irgendwie so sinnlos. Weil kaum hat man das Ergebnis, ist es entweder schlimmer oder man ist kurzfristig entlastet aber das "neue Warten" baut sich schon wieder langsam auf.
Wenn uns jemand fragt, wie es geht, sagt mein Mann: ich habe TÜV bis Februar - dann sehen wir weiter. Ist das nicht eine bescheuerte Lebenshaltung ??? Und dennoch geht es nicht mehr anders. Es ist so schwer, einfach loszulassen.
Ich kann dich gut verstehen, dass eure Nerven blank liegen (jetzt vor Weihnachten ist das ja sowieso bei vielen allein durch den Alltagsstress so schon gegeben).
Du schreibst, deiner Mutter gehe es ganz passabel. Versuche dich daran festzuhalten und aufzubauen. das ist doch das Entscheidende, dass sie sich soweit gut fühlt.
Aber, was schreibe ich solche Worte: Ich weiß ja, wie schwer es ist.


@ Michaele
Michaele, du liest dich wirklich sehr stark und kräftig mit diesem Blick nach vorne. Überfordere dich nicht ! Gönn dir eine Pause und Ruhezeit. Ich freue mich aber auch für dich, dass du auch nach vorne blicken kannst. Das ist ganz sicher im Sinne deiner Mummy. Ich drück dich fest :knuddel: :knuddel: :pftroest: :pftroest:

@ Erle
wie geht es bei euch ? Läuft alles nach Plan mit der Chemo ???

@ alle anderen
Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht in diesen Tagen kurz vor Weihnachten.

liebe Grüße Doro

[Bornsi]

Hallo ihr Lieben,
bin seit ca.6 Stunden im Forum und habe alle mails ab Dezember 2005 gelesen.Ergreifender als jedes Buch!Ich bin Gott sei Dank noch von dieser tückischen Krankheit verschont,habe aber schon eine Freundin verloren und meine Mama befindet sich im Endstadium.Wie tröstlich ist es zu hören,dass meine Ängste und Zweifel in dieser Situation nicht ungewöhnlich sind.Ich habe während des Lesens endlich befreiende Tränen geweint,vor allen bei Michaelas Schilderung.
Auch ich bin an meine Grenzen gestossen.Aber es wird und muss weitergehen!
Diese Erkrankung ist die Hölle.Für mich habe ich entschieden: niemals Chemo!Mich wundert,dass alle hauptsächlich über Zytostatika schreiben.Habt ihr z.B. schon mal etwas von der Öl-Eiweiss Kost gehört?Beruflich und durch die Hilfslosigkeit bei der Erkrankung meiner Mama habe ich eine Ausbildung zur Heilpraktikerin begonnen.Ich möchte unsere normalerweise perfekt abgestimmten Körperfunktionen genau erlernen,damit ich für weitere Krebserkrankungen im Familien-und Freundeskreis,die leider auch schon eingetreten sind(nicht schon wieder !!!)besser vorbereitet bin.Mama hat sich für "nur Schulmedizin" entschieden,und die ist jetzt wieder mal am Ende.
Aber für alle neu Erkrankten oder Angehörige mein Rat:Nach der Diagnose Krebs lasst euch Zeit um alle Therapiemöglichkeiten zu prüfen,es gibt mehr als Operation,Chemo und Bestrahlung.
So,nun genug über mein "Gemeckere"über die Schulmedizin.Ich bin halt entäuscht und verbittert.
Ich habe doch noch etwas auf dem Herzen:Habe das mit der Funktion der Antikörpertherapie nicht verstanden.Ist es das,wo sie Zellinformationen von der Tumorzelle entnehmen und sie,vereinfacht ausgedrückt, im Labor mit eigenen Abwehrzellen zusammen bringen?
Währe dankbar für Infos von Euch.
Danke auch fürs "zuhören"
LG
Manu

[werner trompertz]

Hallo Manu

Ich habe gestern den Film gesehen Ein Werk Gottes, ich denke unsere Mediziner versuchen schon alles was in Ihrer Macht steht zumachen.Traurig ist das viele überhaupt nicht verstehen wie sensibel ein Mensch ist,Du kannst das nicht mit einer Maschine vergleichen,Die Mediziner versuchen schon das beste zu schaffen,sie kennen auch Ihre Grenzen aber die Forschung wird kaum beachtet ignoriert.Wir erwarten immer Taten und possitive Ergebnisse.Viele Unikliniken haben Forscher Bereiche wo sehr viel geschafft wird. Nur wir können nicht erwarten das solche Prozesse mal eben so gelöst werden das kann Jahre dauern Jahrzehnte.

LG werner

[uschi 53]

Hallo Forumler,
wollte mal kurz berichten:
mein Mann hat heute die 2. Chemo-Infusion + Antikörper erhalten,wir waren von 8.30 Uhr bis 16.30 Uhr in der Klinik.
Also,meinem Mann geht es den Umständen entsprechend gut, er hat im Moment mit sehr starkem Hautauschlag zu tun, vor allem im Gesicht, seine Haare wachsen nicht mehr, sein Haar ist dunkler geworden. Gegen den hautauschlag hat der Arzt ihm Salbe verschrieben. Ja die Blutwerte sind gut, das Druckgefühl ist weg, man sieht von außen nichts mehr (man konnte den Tumor sehen am Anfang der Chemo) ,er kann wieder auf dem Bauch liegen.........ja was soll ich sagen.......das hört sich doch toll an...das sagt der Arzt auch, er meinte wir sind auf dem richtigen Weg.
Wir hoffen,das die Nebenwwirkungen sich weiter in Grenzen halten, bis auf die Müdigkeit,das schlappe und hin und wieder ein bißchen Übelkeit.
Ich bin glücklich darüber und ich wünsche mir von ganzem Herzen,daß der Tumor weiter kleiner wird und dann entfernt werden kann. Vielleicht geschieht auch das Wunder, das er mit der Chemo ganz verschwindet? Das wäre fantastisch. Ich bete zu Gott und den Engeln .

Ich wünsche Euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest.
Und vor allem wünsche ich Euch allen viel Kraft
alles Liebe Uschi:)

[Erle]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte Euch an dieser Stelle ein friedliches Weihnachtsfest wünschen, für Euch alle viel Liebe, Zufriedenheit und Ruhe, Ruhe, Ruhe.

Wir alle hoffen doch, mal ein paar Tage auszuspannen, nicht wahr ?? :engel: :engel: :engel:

Wir fahren morgen wie schon mal erwähnt, ein paar Tage nach Holland ans Meer, ich bin schon total kirre und die Nerven liegen blank. Aber ich glaube, ich mach mir nur Stress, damit ich nicht denken muss. :embarasse :embarasse
Immer, wenns in den letzten Tagen was ruhiger wurde, kamen mir die Tränen. Diese blöden Feiertage, ich hab einfach Angst, dass ich ausgerechnet dann meine Nervenstärke verliere...... und das dann vor den KIndern, das darf mir einfach nicht passieren. :sad:

Meinem Mann gehts soweit ganz gut. Zwischen den Zyklen ist er ziemlich fit, aber die Chemo selber macht ihn echt groggy. Ihm ist an den zwei Tagen, wenn die Chemo durchläuft, immer übel und er hat häufig "Bauchschmerzen". Da liegt er wirklich immer flach. Aber nicht meckern, er hält sich schon recht gut.

Liebe Michaele, schön, dass Du ab und zu hier bist. Ich drücke Dich von ganzem Herzen und glaube mir, ich werde sogar Heiligabend an Dich denken. Ich drücke Dich von ganzem Herzen :pftroest: :pftroest: :pftroest: und hoffe, dass Du diesen und die anderen Feiertage gut überstehst.

Doro, für Dich und Deinen Mann und natürlich auch für die Jungs hoffe ich auf ein frohes Weihnachtsfest, ein wirklich fröhliches Fest, bei dem Ihr die Negativ-Gedanken abstreifen könnt. Feiert so richtig ins Neue Jahr hinein, es wird ganz sicher gut. :prost: :prost:

Liebe Kerstin, ich hoffe, Deine Mutter ist gut drauf, genießt dieses Fest.

Ich drücke Euch alle :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :remybussi :remybussi :remybussi

Alles Liebe Erle :engel: :engel:

[Michaele Hendrichs]

Hallo Erle, lieb von dir daqs du immer noch an mich denkst. Das tut gut, aber du warst ja schon immer ein Mensch der einen unheimlich aufmuntern konnte.
Du, ich wünsche dir am Meer wunschöne Tag mit deiner Familie. Sicher wird euch das mal wieder so richtig guttun. Ich freue mich für euch. Genieße das Fest und sei dabkbar das ihr es zusammen verleben dürft. ich würde wer weiß was drum geben das fest noch einmal mit meiner Mutter zusammen feiern zu dürfen. Immer wenn ich an Ihrem Urnengrab stehe dann überkommt es mich und ich heule nur noch Rotz und Wasser. Ich weiß nicht wie das alles über die Weihanchtstage gehen soll und ich habe schreckliche Angst davor zumal mein Vater und meine Schwester überhaupt nicht mit der Situatrion klarkommen. Ich selber versuche mich immer abzukenke und so zu sein wie meine Mutter jetzt wäre, diese hätte gesagt:"so jetzt müssen wir wieder von vorne anfangen und alle neu sortieren". Wie gesagt das versuche ich jetzt und ich komme recht gut damit klar. Meine Gedanken sind immer bei ihr und ich hätte nie gedacht das ich sie so vermisse das es weh tut. Leider hat unsere Kleine (6 Jahre) einen Knacks mitbekommen. Sie ist verstört und lacht nicht mehr und will noch nicht einmal Weihnachten feiern. Und das mit 6 Jahren. Ich versuche mit ihr zu reden und sie abzulenken und ihr zu erklären wie gut es der Oma nun geht, aber sie redet unaufhörlich von der verstorbenen Oma weiter. Ich weiß nicht ob wir uns da proffessionelle Hilfe holen müssen, aber vielleicht braucht sie auch noch etwas Zeit. Habe alle Familienmitgliedern gesagt das wir alle versuchen müssen uns der Kinder wegen an den Weihnachtstagen zusammenzureißen, so schwer es auch ist. Mama hätte das auch so gewollt und du hast ja immer zu mir gesagt, liebe Erle, "du machst das schon, bist ja schließlich die Tochter deiner Mutter". Das habe ich mir immer im Gedächnis behalten.

So nun aber dir und deiner Familie ein wunderschönes Weihnachtsfest und vielö viel Erholung in Hilland.
Auch dir liebe Kerstin und dir liebe Doro wünsche ich eine wunderbare Weihancht und ein gesegnetes Neues Jahr.

Viele liebe Grüße
Michaele

[DTFE]

Hallo ihr alle,
bevor Weihnachten vorbei ist, will ich es nicht versäumen euch Grüße zu senden und hoffe, dass ihr die Tage trotz allem auch ein wenig genießen und dabei entspannen könnt.
Michaele und Erle, an euch beide habe ich ganz besonders gedacht und euch in Gedanken Kraftpakete gesendet !
Michaele - dich will ich einfach nur :knuddel: :pftroest: :pftroest: :knuddel:
In der Trauer ist manchmal jedes Wort zuviel. Es tut einfach weh und dieser Schmerz braucht seinen Platz und seinen Raum und seine Zeit.
Erle - ich bewundere dich, wie du die Zeit nutzest und euch Gutes tust. Ich wünsche dir sehr, dass es euch gut geht bei eurem Kurztrip.

@ Manu, deine Enttäuschung und Verbitterung über die Schulmedizin ist vielen hier nicht fremd. Aber wie Werner schreibt - ich denke sie tun, was ihnen möglich ist und ich bin überzeugt davon, dass beide Wege ihre Berechtigung haben und oftmals kombiniert auch angewendet werden. Was die alternativen Methoden bewirken können, braucht oftmals Zeit und die Chemo kann helfen Zeit zu gewinnen, um dann anderes auf anderen Wegen angehen zu können.

Euch allen, Michaele, Erle, Kerstin, Uschi, Werner, Manu, maipril, 3Jane, Madonna und alle anderen MitleserInnen viele frohe Weihnachtsgrüße Doro

[Bornsi]

Hallo Ihr Lieben,liebe Michaele,
ich möchte allen Danken,die mir durch ihre Berichte geholfen haben,besonders dir Michaele.Leider bin ich jetzt in der gleichen Situation wie du.Meine Mama ist ein Tag vor Heiligabend von uns gegangen.Sie musste nicht leiden.wir haben ihr genug Morphium gegeben. Ihr Mann und ich haben ihr in den letzten Minuten die Händchen gehalten,sie gestreichelt und gesagt,dass wir sie lieb haben.Danach lief alles wie ein Film ab,Arzt,Bestatter,Bruder anrufen.War das wirklich ich?Mami ist zu Hause eingeschlafen,bei ihr ging es innerhalb von 14 Tagen von 100 auf 0.Die Lebermetas waren einfach stärker.Ihr Körper war vergiftet.Ich habe mich immer für stark gehalten,aber den Anblick ihres Todes habe ich immer vor Augen!
Hat jemand schon mal das gleiche erlebt?Würde mich gern darüber austauschen.
Warum,warum nur warum?Sie fehlt mir so.Es wird nie wieder so sein wie vorher.Eine Mutter zu verlieren ist soooooooooooooo schlimm.
Ich konnte ihr nicht mal mehr ihr Weihnachtsgeschenk geben.Ich wollte mit ihr im Januar ein Wellness Wochenende in einem 5 Sterne Schlosshotel verbringen.
Es war gut sich mitzuteilen und es würde mir helfen von euch zu hören.
bin aber erst wieder ab 1.1. zu Hause.Bleibe(wo ich auch seit dem 22.12. bin bei meinem "kleinem" Bruder und ihrem Mann).Wir brauchen uns jetzt.
In stiller Trauer
Manu:cry:

[Erle]

Ihr Lieben alle,

zunächst mal, mein herzlichstes Beileid, Manu. Wie fürchterlich muss Euer Weihnachten gewesen sein. Mein Schwiegerpapi ist vor vielen Jahren am 1. Weihnachtsfeiertag gestorben, man denkt immer noch daran. Tut mir sehr leid für Dich und Deine Familie. Fühl Dich mal :knuddel: :pftroest:

Ach Michaele, das mit Deiner Kleinen tut mir aber verflixt leid. Professionelle Hilfe schadet nicht, nicht wahr? Ihr seid halt eine "intensive" Familie, habt immer eng miteinander gestanden, ist doch kein Wunder, dass diese Kleine genauso ein Familientier ist, nicht wahr? Ich sende Dir von Herzen Kraft.

Kerstin, man hört gar nichts mehr vno Dir?! Was ist aus dem CT Deiner Mutter geworden ? Ich hoffe, Ihr kommt gut ins Neue Jahr.

Doro, für Dich und Deine Lieben hoffe ich auf einen friedlichen Jahreswechsel. Weißt Du noch, letztes Jahr um die Zeit??? Und was hat sich nicht alles getan, kurz drauf die OP Deines Mannes, das Leben hat sich wieder verändert.....

Ich denke ständig, was wird nächstes Jahr um diese Zeit???
Unser Kurztrip ans Meer war schön, so eine halbe Stunde vor der Weihnachtsbescherung im Ferienbungalow war mir zwar mal kurz schummrig und zweierlei, weil ich ständig denken musste, muss ich das nächstes Jahr für die Kinder alleine machen ??? Aber außer zu diesem Zeitpunkt hab ich diese Gedanken erfolgreich verdrängt.
Morgen gehts los nach Hamburg zum Miniaturwunderland. Mein Mann hatte vor Freuden Tränen in den Augen, als er die Überraschung an Heilgabend bekam. Und die Videokamera ist gelaufen und gelaufen, ich werde diese Momente für ewig haben....:cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
Ich bin jetzt schon riesig nervös, Silvester ist für uns was Besonderes. Dieses Jahr an Silvester sind wir 19 Jahre zusammen. Mein Gott, wie schnell diese Zeit vorbei gegangen ist. Ich bin so traurig, hibbelig und nervös vor diesem Kurztrip.

Meine Lieben alle, ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und Gute zum Neuen Jahr, möge es für Euch Sterne vom Himmel regnen in der Silvesternacht. Alles Liebe Erle

[Michaele Hendrichs]

Liebe Bornsi und alle die ich hier so liebgewonnen habe

es tut mir unendlich leid, das dich das Schicksal nun auch auf so harte Weise getroffen hat. Ich weiß was du jetzt durchmachst und ich gönne es keinem. Eine Mutter zu verlieren ist mit das Schlimmste was einem passieren kann. Ich denke ein Kind, so wie Werner zu verlieren ist sicher noch schlimmer. Es tut einfach so verdammt weh und es läßt auch nicht nach. Dazu kommen die schlimmen tage wie Weihnachten und Sylvester, da ist man eh schon voller Emotionen.
Man kann da auch einfach nicht trösten. Ich habe genau wie du immer dieses Bild vor Augen als meine geliebte Mutter plötzlich tot vor mir lag. Jetzt erst nach 3 Wochen wird mitr so richtig bewußt das ich keine Mama mehr habe und trotz meiner 43 Jahre ich plötzlich kein Kind mehr bin. Alle Entscheidungen plötzlich alleine zu treffen ohne ihren mütterlichen Rat und einfach Ihre Stimme nicht mehr zu hören ist wie ein Alptraum. Ich hoffe das irgendwann dieser grausame Schmerz endlich nachläßt. Mein einzigster Trost Ist das sie nicht leiden musste und das ich in den letzten Stunden wie auch im Leben immer bei ihr war. Und die Angst hat nachgelassen, die Angst vor den CT`s und den Ergebnissenhalt vor den ganzen Untersuchungen.

Viel Trost kann ich dir leider auch nicht geben, aber die Hoffnung das der Schmerz nachläßt, der ist da.

Euch allen wünsche ich ein wunderbares Jahr 2007 und einen guten Rustch, und natürlich viel, viel Gesundheit für euch und euere Lieben.

Erle, deine trüben und immer aufkommenden Gedanken kann ich verstehen. Doch es geht deinem Mann recht gut und ihr habt noch so viel vor. Genieße einfach jeden Tag den ihr zusammen seid. Wie du schon sagst, er ist so kostbar.

Und dir liebe Doro auch eiterhin toi, toi toi. Eigenrlich wollte ich gar nicht mehr so oft hier vorbeischauen, aber ich habe hier so viele liebe Menschen kennengelernt und die möchte ich nicht so plötzlich verlieren. Es tut immer noch gut mit euch zu sprechen.

Alles, alles Liebe von Michaele

[uschi 53]

:engel: :engel: Hallo Bornsi,
mein herzlichstes Beileid für Dich, es tut weh, einen geliebten Menschen zu verlieren, ich drücke Dich. Deine Mama ist jetzt bei den Engeln:engel: und sieht auf Dich herab, sie beschützt DIch. Sprech mit Ihr.....ich habe damlas als mein Vater gestorben ist sooooo oft mit ihm geredet, das hat mir geholfen,das tue ich auch noch heute,wenn ich traurig bin,Rat brauche etc.
Das hilft ......
Hallo Erle,
wie ist bei deinem Mann, hat er auch so zu kämpfen mit der Chemo?

Hallo Kerstin
wie geht es Deiner Mutter, wie schlägt die Theraphie an? Hat sie auch Probleme

Hallo Doro
hoffe das es Dir und Deinem Mann gut geht.

ich wünsche mir, das es meinem Mann besser geht, er hat soooo zu kämpfen,
er ist soo schlapp,wenn er etwas tut wie duschen,kommt es ihm so vor als hätte er 12 Stunden gearbeitet,-ihm ist übel,hat kaum noch Appetit,Durchfall,
beim Naseputzen blutet die Nase,dazu kommt noch das er mit Hämoriden zu tun hat,die jedesmal aufgehen wenn er zur Toilette muß,,,dann blutet es stark.
Vielleicht sollte er das Ass 100 absetzen,was meint ihr? oder sollte man erst den Arzt fragen? Er hat nach 3.Antikörperbehlg. massiv Probleme,heute war er so fertig mit der Welt,das er überlegte die Behandlung abzubrechen, im nachhinein sagte er dann aber, er muß dadurch.
Gibt es irgendwelche Aufbaupräparate die ihm helfen,dies alles besser zu verkraften? Mistel? Es ist alles sooooooooo besch........:cry:

ich wünsche Euch allen für 2007 alles Liebe, Glück und das wichtigste ist
G e s u n d h e i t
man soll die Hoffnung nicht aufgeben.
ich grüße euch herzlich
uschi

[DTFE]

Liebe Manu,
herzliches Beileid zum Tod deiner Mutter auch von mir. Der Verlust eines Elternteils ist immer ein großer Einschnitt im Leben und mit einer besonderen Art von tiefer Trauer verbunden. Ich wünsche dir viel Kraft für die nächsten Wochen und Monate. Und wie Uschi schreibt, wir können uns mit unseren Verstorbenen unterhalten. Das beruhigt oft vieles in uns. Die Antwort hören wir in uns.

Liebe Uschi,
es tut mir leid, dass deinem Mann die Chemo so zu schaffen macht. Das Ass 100 kenne ich nicht. Es müsste im Beipackzettel stehen, ob es das Blut verdünnt. Dann hättet ihr wenigstens eine Erklärung für die hefig blutenden Hämoriden und das Nasenbluten. Bevor ihr es absetzt würde ich dennoch den Arzt dazu befragen.
Und ja, es gibt Aufbaupräparate um den Körper zu stärken während der Behandlung. Mein Mann spritzt sich seit 3 Jahren die Mistel. Anfangs ware er noch skeptisch. Heute sagt er sehr überzeugt, dass es das Mittel ist, bei dem er eine direkte Wirkung am nächsten Tag spürt,.... dass er sich fitter fühlt, weniger müde. Manchmal vergisst er, sich zu spritzen und wenn er dann so müde wird, dann fällt es ihm ein und am nächsten Mprgen geht es wieder besser.
Dann gibt es Enzyme, die man nehmen kann. Sie helfen sehr, Entzündungen aus dem Körper schneller wieder raus zu befördern. Auch hier war eine große Skepsis am Anfang. Ich nehme die Dinger z.B. auch bei meiner Immunschwäche Herpes. Es ist faszinierend, wie schnell der Juckreiz und die Abheilung damit vonstatten geht. Das ist zwar was harmloses aber eben für uns der Beweis, dass die Dinger tatsächlich Entzündungen helfen abbauen.
Und als drittes natürlich die ganze Vitamingeschichte, die du ja überall nachlesen kannst. Vitamin C, Selen, Zink sind da die wichtigsten. Mit Eisen muss man bei Tumoren jedoch aufpassen. Soll man nicht zusätzlich zuführen. Und Selen und Vitamin C muss man zeitlich getrennt voeinander einnehmen.
Dann wird Michaele dir zu Aloe Vera raten. Das hat ihrer Mutter lange viel geholfen.
Es sind alles Mittel, die das Immunsystem unterstützen und stärken. Dazu gehört auch 3 - 5 / Woche 1 Stunde Sport. Auch das spürt mein Mann deutlich. Wenn er mal faul ist und 2 Tage pausiert, dann wird er schlapper und müder. Es ist bei uns zum MUSS geworden und ich profitiere auch davon, da ich mit ihm walke.

Ich wünsche allen hier, die in Behandlung sind, dass ihr es einigermaßen vertragt, dass es nicht zu heftig kommt. Und den Angehörigen den Glauben daran, dass nach jedem Chemotief an dem eure Lieben scheinbar nur noch schlafen können und so schrecklich müde sind, dass es nach spätestens einer Woche auch wieder spürbar aufwärts geht, wenn das Gift duch den Körper durch ist. Viel Trinken soll da noch helfen.

Und für heute Nacht wünsche ich allen, dass ihr zuversichtlich ins Neue Jahr gehen könnt, dass ihr den Glauben an das Wunder aufrecht erhalten könnt. Hier habe ich euch noch 2 kleine Gedichte:

Nicht vorüber

Was vorüber ist
ist nicht vorüber
Es wächst weiter
in deinen Zellen
ein Baum aus Tränen
oder
vergangenem Glück

von Rose Ausländer


Hoffnung

Sich erzählen lassen
von dem
was war

und davon sprechen
was uns womöglich
noch blühen kann

von Wilhelm Bruners

Von diesen 2 Gedichten habe ich mich dieses Jahr zu Weihnachten und dem Jahreswechsel besonders ansprechen und tragen lassen.
Glaubt an die neuen Blüten im Neuen Jahr. Wir tun es auch !
viele Grüße an alle
Doro

[Madonna]

hallo ihr lieben!

ich wuensche euch allen ein recht schoenes neues jahr, viel kraft, viel mut und vor allem viel kampfgeist !!!

Allen, die die feiertage mit trauer im herzen verbringen mussten, ein ganz besonderer wunsch von kraft und mut !!

Diese Feiertag haben wir zu Hause versucht so gut wie nur moeglich auszukosten und jede minute zu geniessen, denn meine mum ist ja noch bei uns!! Letztes jahr war sie gerade frisch operiert und wir voller angst und fragen!

Bei dem CT konnte man "nichts genaues" feststellen (oder wollte man nicht ???)

Anfang Januar hat sie einen termin bei ihrem Onkologen.

Man lebt nur von termin zu termin und nach einer guten nachricht geht es einem kurz gut und dann hat man schon wieder angst vor dem nachsten termin. so ein bloeder mist .....!!

Michaele!

mein sohn ist auch 6 jahre alt und als meine mum im krankenhaus lag mit all den schläuchen hat er nur geweint und wollte kein weihnachten feiern. ich kann dir nur raten, Hilfe zu Rate zu ziehen, falls die Situtation ständig gleich bleibt (nach welcher Zeit weiss ich leider auch nicht !!)

an Alle : Lasst euch nicht unterkriegen !!!

Madonna

[Kerstin75]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich wünsche Euch allesamt von ganzem Herzen viel Glück, Zuversicht und Liebe für das neue Jahr 2007.

Habe mich jetzt einige Zeit nicht gemeldet gehabt und will mich im Nachhinein für Eure Zeilen an mich bedanken. Schön, dass Ihr immer wieder gefragt habt. Es gibt mehrere Gründe warum es (ein zweites Mal ) still um mich war. Zum einen haben wir nach unserem Umzug noch immer kein Internet im neuen Zuhause. Wir sind nach wie vor umzugsgeplagt, da wir ohne einen einzigen Tag Urlaub den Umzug wuchten mussten, wobei schon die Renovierunsarbeiten 4 Wochenenden Zeit verbraten haben. und noch immer ist nicht alles an Ort und Stelle.
Zum anderen gab es in der Familie meines Mannes auch ein "Problemchen" zu lösen, das uns mehrere Nächte um den Schlaf gebracht hat.
Zu guter Letzt war ich die letzten paar Wochen wirklich gar nicht gut drauf und wollte Euch nicht damit nerven. Ich bin ne ganze Weile schon so innerlich wie ausgebrannt und stehe so unter Strom. Ich konnte daher auch den Jahreswechsel gar nicht so feiern - immer im Hinterkopf, dass das Jahr 2006 so beschissen war wie keins zuvor und 2007 vielleicht aber noch viel viel schmerzlich werden könnte, weil die Medizin wie schon vorhergesagt durch Ärzte bei meiner Mutter nicht mehr viel bewirken kann.

Das CT kurz vor Weihnachten hatte eine schlechte wie eine gute Nachricht für uns. Die schlechte: die Metastasen sind weiter gewachsen !!! die gute: das Kontrastmittel ist nicht mehr so tief in das Metastasengewebe vorgedrungen, woraus der Onkologe deutet, dass die Metastasen weniger Blutgefäße in sich haben. Die Metastasen trocknen von innen raus ein. FAZIT Arzt setzt Therapie fort und das ist wirklich eine gute Nachricht. Meiner Mutter geht es auch nach wie vor ganz gut, die Nebenwirkungen werden zwar stärker, aber immer noch eine gute Lebensqualität ist da.

Ich weiß nicht, warum ich trotzdem so down bin. Tut mir auch leid, dass ich Euch zu Beginn des Jahres jetzt so zu-mülle !

Trotz meiner Stimmung bin ich aber ständig in Gedanken bei Euch. Besonders bei Dir Doro, Erle und vor allem Michaele.

Liebe Uschi meiner Mutter ging es während ihrer ersten Chemo (3 Zystostatika) so schlecht, dass sie die Nebenwirkungen jetzt relativ gelassen nehmen kann, weil sie weiß, es kann schlimmer sein. Die Müdigkeit, Kraftlosigkeit, tränende Augen, salziger Geschmack im Mund, Nasenbluten und belegte Stimme sind aber natürlich an der Tagesordnung. Habt Ihr schon ein erstes Ergebnis von Eurer Antikörperbehandlung bekommen ?!
Bei uns steht das nächste CT im Februar an.

An alle liebe Grüße
Kerstin

[Bornsi]

Hallo Ihr Lieben,
vielen,vielen Dank für eure tröstenden Worte.Mir fehlen sie immer noch.
Ich träume fast jede Nacht von meiner Mama und in einem Traum ist sie wieder auferstanden.Auch wenn ich an Gott und an ein Leben nach dem Tod glaube,so weiss ich doch,dass dies nur ein Wunschtraum bleiben wird.
Ich warte immer noch,jetzt dass der Schmerz weniger wird.
Liebe Uschi,
Hamorriden kann man beim Internisten veröden lassen,falls sie nicht zu gross sind.Mach doch mal einen Termin zur Untersuchung.Dann hättet ihr eine Sorge weniger.
Wegen den zusätzlichen Vitaminen empfehle ich orthomolekulare Präperate.Die sind höher dosiert.Sprich aber vorher mit dem Arzt,es gibt verschiedene.Vor allen Dingen Mix nicht zu viel durcheinander.Wenn du nicht genau Bescheid weisst,versuche doch mal einen Heilpraktiker aufzusuchen.
Falls ihm Mineralstoffe fehlen gibt es Schüssler Salze.
Ich hoffe,du findest das Beste für ihn.

Für das Neue Jahr wünsche ich allen, von ganzen Herzen, Gesundheit und
Frieden!

Liebe Grüße an alle

Manu:weinen: :weinen: :weinen:

[DTFE]

Liebe Kerstin,
schön von dir zu lesen !
Jetzt hat das neue Jahr begonnen. Die Winterdepression verzieht sich jetzt vielleicht / hoffentlich fast von alleine. Ich kenne das bei mir auch. Novmeber und Dezember sind immer so dunkle Monate. Ab dem neuen Jahr geht es bei mir dann oftmals wieder viel besser !
Ich freue mich, dass ihr wenigstens einen Teilerfolg bei deiner Mutter erreichen konntet. Es passiert also was bei der Chemo.
Lass wieder von dir hören und liebe Grüße Doro

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, auch ich wollte euch allen noch ein frohes und vorallem ein gesegnetes Neues Jahr wünschen. Mir geht es so langsam etwas besser und ich fang wieder an nach Vorne zu blicken. Hätte selber nicht gedacht das ich so stark bin. Natürlich tut es mir unendlich weh wenn ich vor dem Grab meiner über alles geliebten Mummy stehe. Der Schmerz zerreißt einen förmlich, aber ich spüre auch das ich wieder auf die Beine komme und ich setze mir immer neue Ziele. Ich habe die Gewissheit alles für meine Mummy getan zu haben und das macht mit den Abschied etwas leichter. Natürlich fällt es mir immer noch schwer wenn ich in Ihre Wohnung gehe. Die vielen Erinnerungen, alles von Ihr, das tut verdammt weh, aber ich kann mit dem Schmerz umgehen. Meine Schwester und mein Vater allerdings kommen über Mamas Tod einfach nicht hinweg. Sie weinen den ganzen Tag und ich versuche sie mit aller Macht aus dem Tief herauszuholen. Mein vater war nciht immer gut zu meiner Mutter und meine Schwester hatte auch immer für alles und jedes Zeit, aber selten für meine Mutter. Ich weiß nicht, ob das an beiden nagt? Vielleicht hört es sich auch blöd an, aber ich habe manchmal ein schlechtes Gewissen das ich nicht so mit Ihnen weinen kann. Aber ich muss nicht ständig weinen, sondern versuche mich wieder auf das leben zu konzentrieren. Meine kleine Familie war ja schon immer mein großer halt und in diesen Wochen haben wir uns besonders nahe gestanden. Vielleicht hilft mir das über Vieles hinweg. Doch wie gesagt manchmal fühle ich mich schlecht gegeüber den anderen. Schelcht, weil ich einfach besser mit der Trauer umgehen kann. Dabei habe ich meine Mutter doch über alles geliebt. Ich hätte mir die Hand für sie abhacken lassen, wenn es geholfen hätte. Doch wiederum denke ich mir, muss ich mich denn schlecht fühlen, nur weil ich den Alltag besser bewältige als die andern beiden? Sicher nicht. Ich habe noch so viel vor inj diesem Jahr, wir wollen uns unser Traumhäuschen bauen und ich will mehr Zeit mit den beiden Zwillingen verbingen. Dazu hatte ich ja einfach keine Zeit mehr in den letzten Monaten. Mama ging da halt vor. Doch wenn die beiden kleinen Mäuse sehe, dann gibt es mir jedesmal einen gewaltigen Stich ins Herz, weil ich weiß, wie gerne meine Mutter sie hätte noch aufwachsen sehen. Das sind wieder Moment wo es mich auch überkommt.l
Froh bin ich nur das nun die Angst aufgehört hat, die Angst vor den CT`s und den Ergebnissen. Das merke ich an mir selber. Meine Kopfschmerzen haben deutlich nachgelassen. War ja zum Schluß schon bei 4 Schmerztabletten, doch nun geht es deutlich besser. Die Seele hat vieles ausgelöst und nun ist die Angst weg und mit ihr auch die Schmerzen. Doch ich hätte sie gerne weiter auf mich genommen, wenn es meiner Mutter geholfen hätte.
Seht ihr, ich wollte mich eigentlich so lange auslassen und euch langweilen und nun ist es doch wieder passiert und ich ahbe einen Roman geschrieben. ABer das tat so gut. Danke fürs Zuhören.
Viele liebe Grüße
Michaele

[DTFE]

Liebe Michaele,
du langweilst uns doch nicht !! Ich freue mich sehr für dich, dass du jetzt so zuversichtlich nach vorne schauen kannst. Du lebst einfach ganz intensiv im Jetzt. Das hat dir während der Krankheit deiner Mutter so viel Kraft gegeben und jetzt eben auch wieder für das, was jetzt ansteht. Da brauchst du auch kein schlechtes Gewissen deinem Vater oder deiner Schwester gegenüber haben. Dein Vater hatte die Ernsthaftigkeit der Erkrankung ja sowieso immer verdrängt, so wie du erzählt hast und meinte, dass deine Mutter alles machen kann. Und deine Schwester - ich denke, die hatte kaum Kraft in dieser Zeit. Sie musste doch für die Zwillinge ihre ganze Kraft bündeln und auch jetzt: Die Zwillinge sind ja noch so klein und noch kein Jahr alt. Ihre Familie muss sich ja ganz neu finden und das mit soviel Veränderung. Da vermischt sich bei deiner Schwester sicherlich vieles in ihren Tränen. Und sie ist einfach aufgrund der Schwangerschaft und der neuen Familiensituation nicht so belastbar. Aber da bist du ja auch eine große Hilfe - ganz in deiner Art - wenn du dich um die Zwillinge bemühst und damit deiner Schwester auch viel helfen kannst. Du scheinst einfach der Goldbrocken in eurer Familie zu sein. (nach deiner Mutter natürlich!) Bist du die Ältere von euch beiden ? Ich vermute mal !
Ich wünsche dir alles Liebe und bis dann mal wieder Doro


@ Erle
alles klar bei euch, soweit man das so nennen kann ? Nächste Chemo wieder geladen ? Oder hat dein Mann noch etwas Schonung ? Ich drück euch so die Daumen, dass doch noch ein Wunder geschieht ! liebe Grüße Doro

[uschi 53]

Hallo Doro,hallo Manu,hallo Kerstin,hallo Erle und alle anderen,
meinem Mann geht es seit Samstag besser, er hat vom Arzt ein Mittel zum spülen ,Salben für die Finger und Fuße bekommen,ein kalorienreiches Getränk (Biosorb) da er ja nicht essen konnte .zusätzlich noch Vitamine (Vitasprint,Orthoimmun) Selen und Vitamin B komplex nimmt er schon seit Jahren. Nur das mit dem Durchfall ist immer noch, er trinkt schwarzen Tee mit Traubenzucker und eine Prise Salz,ist etwas besser geworden. dann ißt er Bananen mit etwas Quark

ich kann Euch sagen, es war vom 30.12.06 bis 7.1.07 eine schlimme Woche,ihm ging es soooo schlecht,er war schon soweit alles hinzuschmeißen,ich hab versucht ihm so gut wie ich nur konnte,zu helfen,ich konnte ihm nichts recht machen,so gereizt war er. Ich hab so manche Tränen:weinen: vergossen, meine Nerven lagen blank.
Aber nun, geht es besser, der Mundbereich ist besser geworden,er hatte gestern sogar Heißhunger auf eine Pizza, die hab ich dann auch bestellt,er hat sie tatsächlich so gut wie aufgegessen. Ich kann euch garnicht sagen,wie glücklich ich darüber war, ich dachte nur eins: es geht aufwärts. Er war auch heute sehr zuversichtlich, meinte, jetzt müsse er auch weitermachen, und wenn er wieder vernünftig essen kann(5 Kilo Abnahme) dann würde er auch wieder Kraft und Energie bekommen. Heute hat er aber bemerkt,das die Haare sehr dünn geworden sind und er auch schon Haare in der Hand hatte.
Ja und jetzt beginnt am Dienstag der 3.Zyklus der Chemo . Nach der 3.Chemo wird die 1.Unteruchung sein, wir hoffen,das die Chemo angeschlagen hat.
So,das war es erstmal, ich danke Euch für Eure Tipps und aufmunternden Worte.
Ich wünsche Euch ,Euren Partnern,Angehörigen alles Gute und auch weiterhin viel Kraft
liebe Grüße Uschi

[DTFE]

Liebe Erle,
wie geht es euch ? Dir ? Deinem Mann ?
Ich muss so oft an euch denken ! Lass mal wieder was hören !
Liebe Grüße Doro

[DTFE]

Liebe Uschi,
deine Erleichterung kann ich nachempfinden. Wenn bei der Chemo so ein Immuncrash stattfindet, weiß man nicht mehr wohin das führen soll. Es ist wirklich schlimm, da fast tatenlos zusehen zu müssen, wie schlecht es dem Partner geht. Gut, dass dein Mann jetzt wieder essen kann. Da ist er mit dieser Chemoeinheit ja wirklich überm Berg. Hoffentlich wird es das nächste Mal nicht so heftig. Das kann ja jedes Mal anders verlaufen.
Ich drück euch die Daumen !
Doro

[Erle]

Hallo Ihr Lieben alle,

Uschi, zunächst mal drücke ich Dich von Herzen, Du hast ja eine schlimme Zeit hinter Dir. :knuddel:
Hast Du schon von dem Aloe-Vera-Saft von Michaele gehört? Er hat meinem Mann bei seinen Schleimhaut-Entzündungen im Mund jedenfalls sehr sehr gut geholfen. Ansonsten lehnt mein Mann alle "Zusatzhilfen" wie Vitamine und Misteltherapie ab. Ich bin dem lieben Gott nur dankbar, dass mein Mann nur äußerst selten gereizt ist. Und wenn doch, geht es um unsere pubertären Söhne......
Ich wünsche Dir Kraft und Mut.

Ansonsten gehts uns doch ganz gut. Wir haben auch in Hamburg wunderbare Tage verlebt. Ich habe echt die Kraft meines Mannes bewundert. Er hat sich unglaublich über die zwei Besuche im Miniaturwunderland gefreut. Nur Silvester habe ich doch ein paar Tränen verdrückt. Mein Gott, 19 Jahre sind wir zusammen und ich will einfach nicht begreifen, dass es nicht bis zur Silberhochzeit reichen soll..........
Ach nee, nicht meckern.
Ich hab da in letzter Zeit etwas seltsames an mir beobachtet. Ich beobachte andere befreundete Ehepaare und könnte ko*** vor Wut, wenn ich sehe, wie unharmonisch es manchmal zugeht. Ach, eigentlich muss ich nur meine eigenen Eltern beobachten. Warum geht man mit dem Partner, den man doch aus Liebe geheiratet hat, so hässlich um? Wenn man wüsste, das die Zeit rennt, ob man da nicht sensibler miteinander umgehen würde? Wir waren schon "vorher" sehr respektvoll miteinander, das hat sich eben nicht verändert.
Wir haben uns wirklich sehr von den anderen Menschen zurückgezogen. Ich kann es einfach nicht mehr ertragen, wenn meine Mitmenschen sich für Nichtigkeiten anblaffen. :megaphon:

Alfred hat nun den 5.Zyklus der neuen Chemo hinter sich, einer noch und dann mal sehen, was die Untersuchung sagt. Er verträgt sie auf jeden Fall viel schlechter, als die andere. Wenn die Chemo dranhängt, liegt er nur noch. Ihm ist megaübel, er hat Bauchschmerzen und ist schlapp. Ansonsten reißt er sich total zusammen. Wir hatten gestern unser erstes großes Karnevalswochenende. Er ist so stolz auf seine Söhne. :1luvu: :1luvu:

Liebe Michaele, ich denke oft an Dich und bewundere Deine Stärke. Ob ich mal genauso da durchkomme.... ich bezweifel es. Und red bloß nicht davon, Du würdest jemanden langweilen. Ich brauch Dich hier.... wirklich.

Doro, immer schön, von Dir zu lesen. Tolle Wortschöpfung "Goldbrocken" für Michaele. ;) ;) ;) Du bringst es immer auf den Punkt.

Kerstin, liebe Kerstin. Ja die dunkle Jahreszeit ist wirklich eine psychische Herausvorderung. Genieße jeden Sonnenstrahl an der frischen Luft. Geh spazieren und lass dir andere Gedanken durch den Kopf gehen. Und Kerzen, Kerzen, Kerzen. Die helfen mir jedenfalls.

Oh weh, nun hab ich Euch ja mal wieder zugemüllt. Mein Deutschlehrer hat schon damals meinen Sinn für zu lange Romane nervig gefunden. ;)
Alles Liebe für Euch Erle

[Erle]

Ach ja, eines noch:
Ich schreibe dies übrigens von meinem Weihnachtsgeschenk aus.... einem tollen Laptop. Jetzt kann ich mich zurückziehen, wohin ich will und im Internet surfen, ohne dass mir einer über die Schultern schaut. Mein Mann wußte ja, wie sehr ich darunter gelitten habe, so wenig "Privatspähre" hier zu haben.
Ist er nicht ein Goldschatz?
Jetzt werd ich auch im Sommer im Garten liegen und trotzdem chatten und mailen können.
(nur unser Konto..... :eek: :shocked: :rolleyes: ;) das war mit unseren besonderen WEihnachtsgeschenken beiderseits nicht besonders einverstanden).
Also nochmal, ich knuddel und umarme Euch Erle

[Erle]

Ach Doro, wir zwei haben ja gleichzeitig gestern hier geschrieben. Während ich hier meinen ellenlangen "Roman" geschrieben habe, hast Du auch getippt... :D :D
Ich hatte Deine Einträge glatt übersehen. :D
Was mir noch eingefallen ist.... Du hattest doch gesagt, Irinotecan hätte bei Deinem Mann so sehr die Leukos angegriffen. Mein Mann hat ja schon bei der ersten Chemo mit Cisplatin so Probleme mit niedrigen Leukos, immer so zwischen 2,4 und 3. Komischerweise sind seine Leukos jetzt seit Wochen stabil (natürlich immer noch zu niedrig)auf 3,5. Seltsam, wie unterschiedlich das so ist.
Liebe Grüße Erle

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, es tat mal wieder so richtig gut euere aufmunternden Worte zu hören. Eigentlich hatte ich mir vorgenommen nicht mehr so häufig im Krebs-komopass reizuschauen, doch auf einer besonderen Art hänge ich einfach an euch. Doro und Erle ihr beiden habt einfach eine wunderbare Ader mich aufzumuntern. Ihr seid mir echt ans Herz gewachsen. Danke das es euch hier gibt.
Nun haben wir uns langsam damit abgefunden das meine Mutter nie mehr zurückkommt und nun kommt schon wieder ein neuer Schlag. Mein Schwiegervater liegt im Sterben. Er hatte 2 Schlaganfälle und Prostatakrebs und irgendwie lag er schon ein paar Wochen im Krankenhaus und zeigte komischerweise die gleichen Symtome wie meine Mutter. Nun sagte uns gestern morgen der Arzt das der Krebs nun im gesamten Bauchraum wäre und die Leber sei voller Metastasen. Am Abend rief dann meine Schwiegermzútter aus dem Krankenhaus an und meinte wir müssten alle komme, es ginge zu Ende. Ich dachte: NICHT SCHON WIEDER!Also sind wir alle mit wehenden Fahnen ins Krankenhaus gefahren. Er war bereits gelb im Gesicht und der Urin färbte sich genau wie bei Mama rot.Irgendwie kam plötzlich alles wieder in mir hoch was ich tief in mir begraben wollte. Der Arzt meinte es könnte noch bis heute dauern und gleich werden wir uns wieder abwechseln mit dem "Wachen". allerdings ist mein Schwiegerpapa 81 Jahre alt geworden und hatte ein wunderbares Leben hinter sich. Ich wünschte meine Mama hätte nur ein halb so schönes leben gehabt wie er und leider wurde sie nur 64 Jahre alt. Doch jetzt wiedr alles durchzumachen tut verdammt weh, zwar nicht so arg wie bei meiner geliebten Mama, aber auch irgendwie. Mein Schwiegervater muss leider sehr viel mitmachen in seinen letzten Stunden, er hat schreckliche Schmerzen und bekommt Morphium. Gottlob ist meiner Mama so ein Kamkpf erspart geblieben.
So fängt für uns das Jahr genauso besch... an wie es aufgehört hat.

Über Karneval fahren wir mit unserem Sohn nach Garmisch zum Skifahren. Darauf freue ich mich jetzt besonders. Wir selber fahren zwar kein Ski, aber unser "übrigens auch pubertierender Sohn" nimmt seinen freund mit, und so haben mein Mann und ich endlich auch mal etwas Zeit für uns. Irgendwie kamen "wir beide" immer in letzter zeit etwas zu kurz. Wie gesagt ich freue mich ganz besonders auch diee 5 Tage Auszeit nach dem ganzen Trubel.

Und Doro, du erinnerst mich mit deiner warmherzigen Art immer an meie Mama, darum höre ich auch so gerne von euch

Ja und du liebe Erle erinnerst mich immer an mich selber mit deinen pubertierenden Söhnen und der Wut manchmal auf andere. Geht mir ganz genauso. Manchmal bin ich richtig neidisch (obwohl das gar nicht mene Art ist) auf das Glück der anderen, weil sie noch eine Familie haben und dieses Glück mit Füßen treten.

Kerstin, wie wäre es mit dem Aloe Vera Saft. Der hat Wunder bei mener Mutter bewirkt und aus vielen Erfahrungen weiß ich das er besonders bei den Nebenwirkungen der Chemo hilft.

Viele liebe Grüße
Michaele

[Erle]

Liebe Michaele,
wie schön, von Dir zu hören. Nur sehr erschrocken war ich, als ich über Deinen Schwiegervater gelesen habe. Mein Gott, wie sehr tut mir das leid. Jetzt leidet Dein Mann wohl sehr? Und was mag nur Dein Junge empfinden? Der muss doch auch denken..... dieser Sch*** geht ja immer weiter.
Ihr Armen !!!:undecided :undecided

Dieser Kurzurlaub wird bestimmt schön, es gibt nichts schöneres, als sich wieder ganz auf den Partner konzentrieren zu können.
Wir haben immer gesagt, wenn die Kinder mal ihren Weg gehen, dann sind wir endlich wieder Ehepaar und nicht nur Eltern. Oh Mensch, dass sollte man nicht so rauszögern. Genießt es, jede Minute ist kostbar.
Ich wünsche Dir ganz besonders viel Kraft in den nächsten Tagen, sie werden sicher schwer genug und diesmal braucht Dein Mann Deine helfende Hand.
Ich drücke Dich ...:knuddel: :remybussi :knuddel:

Und ich merke schon, der Laptop hat Auswirkungen.... :D
irgendwie kann ich mich öfters aufraffen, hier zu schreiben.
Ich denke an Euch
Liebe Grüße Erle

[nele77]

Hallo,

ich bin noch so ziemlich neu hier - teile aber leider das gleiche Schicksal wie ihr alle hier. Bei meiner Mutter wurde August 2006 8 Lebermetastasen festgestellt. Operieren geht nicht, da sie zu arg verteilt sind. Durch eine Freundin von mir, deren Nichte mit 2 Jahren und mit 5 Jahren Krebs hatte, sind wir auf ein Mittel Namens "Redoxamol" gestoßen. Hat einer von Euch schon zufällig davon gehört? Meine Mutter nimmt es seit geraumer Zeit ein. Die Chemo verträgt sie besser, als vorher. Ob es wirkt wissen wir noch nicht, da sie die nächste Ultraschalluntersuchung frühestens Ende Februar bekommt. Aber mit ist es ja schon viel Wert, dass sie die Chemos besser verträgt.

[Erle]

Hallo Nele,
es tut mir leid, dass wir Dich auch hier aus so unerfreulichen Gründen begrüßen müssen.
Aber ich will Dich mal herzlich drücken, es tut mir leid um Deine Mutter.

Von diesem Mittel habe ich noch nichts gehört. Ich verstehe aber auch nicht, was es ist. Ein Chemomedikament? Oder wird es gegen Übelkeit genommen wie Zofran?
Vielleicht kannst Du etwas genauer darüber schreiben, dann gibts hier sicher Leute, die Dir helfen können. Im Moment kann ich Dir nur sagen, Kopf hoch, mit guten Ärzten an der richtigen Klinik gibt es sicher Möglichkeiten, Deiner Mutter zu helfen.
Liebe Grüße Erle

[nele77]

Hallo,

das mit Redoxamol ist für mich nicht einfach zu erklären:
Dein Körper stellt selbst Glutathion her. Es ist nachgewiesen, dass bei Krebspatienten, das Glutathion gar nicht mehr vorhanden ist, oder nur sehr gering. Glutathion dient dazu, gegen Radikale zu Kämpfen. Dein Körper würde bei normalen Glutathionwert selbst gegen den Krebs arbeiten. Da aber der Wert zu niedrig ist, geht das nicht. Redoxamol enthält unter anderem Glutathion (Hauptbestandteil) und noch 2 weitere Mittel. Irgendwas mit B - müsste mal bei meiner Mutter nachschauen. Ist alles rein Homöopatisch. Seit sie das Mittel nimmt - wir haben zu spät daran gedacht, also hat sie die ersten paar Chemos ohne das Mittel bekommen, verträgt sie die Chemo besser. Ihr schmeckt z. B. Kaffee, was vorher nicht der fall war, und ihr ist - vorallem nach der großen Chemo - nicht mehr so schlecht. Sie verkraftet das ganze einfach besser. Es ist leider noch nicht so richtig erwiesen, dass es gegen Krebs hilft, da ja fast keiner den Krebs ohne Chemo besiegen will. Bei der Nichte meiner Freundin ist beim zweiten Mal der Krebs ziemlich schnell geschrumpft, und man konnte dann endlich operieren. Vielleicht hat ja auch die Chemo besser bei ihr angeschlagen, man weiß es nicht. Aber ein kleines Kind kann ja nicht nur mit Glaubenskraft den Krebs schrumpfen lassen.
Wie gesagt, Ende Februar wissen wir evtl. mehr. Die letzte Chemo hat sich wegen zu niedrigen Leukos verschoben.

Gruß
Nele77

[uschi 53]

Liebe Michaele,
es tut mir leid,das Dein Schwiegervater verstorben ist, schon wieder ein Mensch,der den Kampf um die schreckliche Krankheit verloren hat, es ist alles so traurig, erst Deine liebe Mama und jetzt wieder ,ich kann mir vorstellen,das deine Kraft jetzt auch im Keller ist, deshalb freue ich mich für Dich,das Du mit Deiner Familie über Karneval ein paar Tage wegfährst,dann kommst Du auf andere Gedanken, das wird Dir gut tun, und Du wirst neue Kraft schöpfen,ich drücke Dich ganz feste:knuddel:
Du Michaele, das mit dem Aloe-Vera Saft hat Deiner Mutter doch geholfen,den kann man doch im Reformhaus kaufen? Oder gibt's da noch ne andere Adresse?

Liebe Erle,
wie geht es Deinem Mann, bekommt er jetzt die letzte Chemo Nr.6 ? bei der Untersuchung im Febr. wünsche ich Euch jedenfalls eine gute Nachricht, weißt Du, ich bete jeden Abend,wenn ich im Bett liege, rufe die Schutzengel,Mutter Gottes,unseren Herrgott :engel: , das hilft.....ich kann dann viel besser einschlafen und freue mich meinen Mann am anderen Tag wieder zu sehen, wir sind jetzt 30 Jahre verheiratet und ich habe noch viel vor mit meinem Mann, man muß wirklich positiv denken.....auch wenn es manchmal schwerfällt,vor allem wenn man seinen Partner so leiden sieht bei den Nebenwirkungen.
alles Liebe Uschi

Liebe Kerstin,
freu mich das bei deiner Mutter die Chemo zum Teil doch angeschlagen hat, es wird bestimmt auch bis Febr. eine gute Nachricht kommen, ich wünsche es Dir von ganzem Herzen.
Uschi

meinem Mann geht es nach der 3.Chemo besser,seitdem er jetzt wieder so gut wie, essen kann. Nur das mit dem "essen" ist so eine Sache, jedesmal wenn er ißt, dann hat er sowas wie Schluckauf, also,als wenn man zu schnell gegessen hat und sich verschluckt hat,( schade,das man keine Geräusche schicken kann,dann würde ich es jetzt machen) ja und mit seinem Durchfall will einfach nicht besser werden, er trinkt zwar schwarzer Tee,iß0t Bananenquark....und nimmt lt.Ärztin Immodium, das ist dann nicht so schön,wenn man oft zur Toilette muß. Nun, ich denke, das wird sich wohl bald ändern, ansonsten geht es ihm den Umständen entsprechend gut, bis auf das schlappe, manchmal steht er nachts auf und ist für 2,3 Stunden auf,weil er nicht mehr liegen kann, dann legt er sich wieder hin.
Nun, heute sagte er mir, jetzt hat er die Hälfte der Chemo hinter sich....und die letzten 3 die würde er auch noch schaffen, das mit den Nebenwirkungen wird wohl hoffentlicht nicht mehr so schlimm werden. Was ihn freut, ist,das er noch seine Haare hat (er ist sehr eitel,was seine Haare angeht, er kämmt sich ja sogar vor dem zubettgehen) :smiley1:
so, jetzt muß ich mal nach ihm schaun......
bis dahin alles Liebe
Hallo heut ist Sonntag, es ist kein guter Tag, ihm geht es sehr schlecht.....ich weiß einfach nicht mehr,wie ich ihm helfen soll, er ist wieder an einem Punkt angekommen,das alles keinen Sinn hat . Das mit dem Durchfall schlaucht ihn,die Füße und Finger sind kaputt und überhaupt,sein Lebensgefühl ist dahin. Ich bin so verzweifelt ,er ist doch immer so optimistisch gewesen....und jetzt......????? Was kann ich nur tun,das er wieder positiv denkt? Ich bin vollkommen mit den Nerven fertig. Zudem muß ich Montag nachmittag zur Mammografie, es würde jetzt noch fehlen,daß bei mir was nicht in Ordnung ist.........dann schreie ich......... Bitte entschuldigt,das ich so down bin und euch nerve, ich weiß,viele andere haben auch Probleme mit den scheiß Nebenwirkungen, ,mein Mann ist einfach ungeduldig und hat keinen Optimismus.
Deshalb muß ich mir in dem Forum einfach mal Luft machen.......
Uschi

[anne36]

Hallo Zusammen,
Ich bin neu hier, lese aber schon seit einem Jahr immer wieder hier im Forum.
Meine Mama hat Darmkrebs mit Lebermetastasen seit Nov. 2005. Nach Darmop Jan. 06 folgte die kombinierte Radio- Chemotherapie. Zuerst mit 5FU, später dann mit Irinotecan und Avastin. Leider waren die Nebenwirkungen sehr heftig. Aber nach 3 Zyklen, im Sept. 06 dann die frohe Nachricht die Chemo hat zu 80% angeschlagen. Aber da meine Mama dauernd zur Toilette laufen mußte wurde die Chemo im Okt. 06 unterbrochen. Aber die Nebenwirkungen wurden immer schlimmer und dann im Dez.06 bei einer Untersuchung beim Frauenarzt: Riß in der Darmwand. Also hat meine Mama jetzt einen Künstlichen Darmausgang auf der rechten Seite da durch die vorherige Op der Darm zu kurz war, das hat Sie sehr mitgenommen. Jetzt ist Sie seit 10 Tagen im Krankenhaus weil Abends immer wieder Fieber auftritt, und die Ärtzte nicht wissen woher das Fieber kommt. Am Sontag hiess es dann Sie würden einen Neuen Port verlegen, hat sich aber noch nichts getan.
Das Fieber wird mit Antibiotika bekämpft, aber die Leberwerte sind katastrophal.Aber wenn Sie das Fieber nicht in den Griff kriegen können Sie keine Chemo machen.Sie bekommt jede Menge Flüssigkeit, die sich jetzt im Gewebe angesammelt hat, und Sie sieht furchtbar aus. Wir sind langsam am verzweifeln, weil wir Ihr überhaupt nicht helfen können.
Was ist das für ein Aloe Vera Saft? Sie hat die ganzen Schleimhäute wund.

Hab jetzt sehr viel geschrieben.
Wünsche uns allen sehr viel Kraft.

Anne

[anne36]

Hallo, bin total fertig.
War bei meiner Mama im Krankenhaus.Der Stationsarzt hat Ihr Heute gesagt sie könnten nichts mehr für Sie tun. Ich verstehe das nicht.
Die Leberwerte sind sehr schlecht, und der Onkologe sagt der Tumor wäre jetzt total aktiv.
Meine Mama ist so abwesend als ob Sie abgeschlossen hätte mit Allem, und ich weiss nicht wie ich Sie da noch rausholen soll.
Wie soll man damit umgehen?
Ich könnte nur noch heulen und mich verkriechen.
Hoffe ich steh die nächsten Tage durch.

[DTFE]

Liebe Anne,
lass dich einfach :pftroest: :pftroest: :pftroest:
Ich weiß auch gar nicht so genau, was ich dir schreiben soll.
Nur deine Frage: "Wie soll man damit umgehen?"
Gehe zu deiner Mama, wenn dir danach ist soviel du kannst. Sei einfach bei ihr. Du brauchst nichts bestimmtes sagen und nichts bestimmtes tun. Sei einfach da. Alles andere kommt von allein - alles was für dich stimmt und was du in diesem Moment von dir aus geben kannst oder willst oder eben auch nicht geben kannst oder willst. Du wirst es aus dir raus spüren. Verurteile dich für keines deiner Gefühle, die vielleicht aufkommen. Es ist alles okay in einer solchen Situation. Trauer, Angst bis hin zu dem Gefühl der Unfähigkeit, der Verzweiflung und Wut und vieles mehr...
Du wirst die nächsten Tage durchstehen - ganz sicher !
liebe Grüße Doro

[Erle]

Hallo Ihr Lieben alle,
ich bin vollkommen durcheinander, fix und fertig. Wir kommen gerade vom Staging heim. Es ist aus, schluss, vorbei.
Die Metas sind auch mit der neuen Chemo weiter gewachsen. Jetzt ist er austherapiert und in unserem KH kann man nichts mehr für ihn tun.

Seine Papiere sind nun an die Uniklinik in AC geschickt worden. Evtl. kommt dort noch diese Anti-Körpertherapie in Frage. Wir sitzen hier am Telefon und warten und warten. Es ist zum K****
Eben sagte sein Doc, nun solle er wirklich das Regeln, was noch zu regeln ist. Ich stehe ihm schon ständig mit der Patientenverfügung auf den Füßen, diesmal lass ich ihn nicht aus, diesmal muss er sie endlich ausfüllen.

Das verrückte ist, er fühlt sich körperlich fit und gut wie lange nicht mehr. Kein Vergleich zu den Chemos mit Cisplatin.
Ich fühle mich so elend.
Uschi und Kerstin, ich lese eben nochmal Eure Berichte über die Erfahrungen mit der Antikörpertherapie. Ehrlich gesagt, ich lese und lese, aber kapiere nix. Ich steh vollkommen neben mir.
Tut mir leid, ich kann auch im Moment nicht auf die anderen Postings antworten, kann nicht darauf eingehen, dazu fühle ich mich einfach zu elend.
Ich drücke Euch trotzdem Erle

[DTFE]

Liebe Erle,
verdammt - ich habe gerade gar keine Zeit - hab nur kurz reingeschaut. Erle lass dich einfach :pftroest: :pftroest: :pftroest:
Und dann schau mal diese Seite
http://www.hr-online.de/website/fern...&jm=1&jmpage=1
an und dann schau noch unter Hufelandklinik nach.
Ich melde mich später nochmal.
liebe Grüße Doro

[DTFE]

Liebe Erle,
jetzt bin ich nochmals da. Deine Nachricht heute nachmittag hat mich ganz schön getroffen. Dieses Wort "austherapiert" ist wirklich zum K*****
Ich will dir bestmmt nicht schönreden, was nicht zum schönreden ist - aber ich bin die letzte Zeit so ein bißchen hier rumge"surft" und habe auch in anderen threads etwas gelesen. Und da hat mich dieses Thema http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=22947 letzte Woche insofern angesprochen, dass ich bei mir und für mich dachte, wenn es bei meinem Mann ein Rezidiv geben sollte, (vor dem ich ja tierische Angst habe), und wenn dann vielleicht das Wörtchen "austherapiert" für ihn fallen würde, für eine solche Situation will ich mir diese Gedanken bewahren.
Ich habe mir dieser Tage auch diesen Film angeschaut und dabei eben gedacht - Heilung geschieht auf einer Ebene, die kein Mensch versteht und nachvollziehen kann. "Austherapiert" kann man einfach nur dann sein, wenn die herkömmliche Medizin aufgrund ihrer bisherigen Erfahrungen am Ende ist und wenn der Betroffene selbst das Türchen nicht findet, das ihn heile macht (das will ich aber nicht falsch verstanden wissen vonwegen, dass der Betroffene selbst Schuld trage, weil...) sondern eher so, dass einfach die Lebensaufgabe beendet ist, dass es für denjenigen hier auf dieser Erde nichts mehr zu tun gibt und dass eine höhere Macht hier mitwirkt, die dem Betroffenen die nötige Lebenskraft gibt oder eben auch nicht gibt.
Au Mann, für dich Erle ist das so sch****** und so traurig !
Aber deine Beobachtung, dass es deinem Mann im Moment doch so gut geht, das zeigt doch, dass er noch Kräfte hat. Es ist so schwer zu verstehen, dass dann alles aus sein soll, wenn vor einem ein Mensch steht, der scheinbar wieder zu Kräften gekommen ist.
Es ist wie immer in so einer Situation: Mir fehlen einfach die richtigen Worte für das, was ich ausdrücken möchte, deshalb kann ich dir nur sagen, dass ich täglich hier reinschaue, weil mich euer Schicksal sehr betroffen macht und ich sende dir ganz viele :engel: :engel: :engel: :engel: , die euch tragen und euch unermessliche Kräfte von oben schicken.
Im Zusammenhang mit der obigen Seite bin ich dann auch auf die Hufelandklinik gestoßen oder auf die antroposophische Kliniken in Stuttgart und Basel - Land. Wenn ich dir die websites raussuchen soll. dann lass es mich wissen.
Liebe Grüße Doro

[Kerstin75]

Liebe Erle,
ich beantworte Dir jede aber auch jede Frage zu Antikörperbehandl. Bin gut informiert, weil ich auch den Kassenantrag gestellt habe und sehr viel recherchiert habe. Wenn es Dir nicht zu persönlich ist, dann schreib mir doch Deine Tel.Nr., ich ruf Dich an. Leider weiß ich nicht wie man hier verschlüsselt diese privat. Nachrichten verschickt, aber öffnen und lesen weiß ich wie´s geht. Schreib mir einfach.

Ich drück Dich
Kerstin

[Erle]

Hallo Kerstin, ja, ich hätte wirklich ein paar Fragen, bevor die Ärzte in Aachen überhaupt mit uns reden.

Ich schicke Dir auch sicher noch meine Nummer, nur bin ich heute noch nicht soweit, dass ich mit jemandem reden möchte.

Ich höre seit gestern immer nur von "der Antikörperbehandlung". Gehts da um ein bestimmtes Medikament? Oder gibt es verschiedene Stoffe wie bei den verschiedenen Chemos?
Beim Googeln kommt so häufig "Antikörperbehandlung bei Brustkrebs".
Also da gibts das häufig aber bei anderen Krebsarten nicht?

Mir ist auch nicht klar, wie es verabreicht wird. Wöchentlich mit der Chemo zusammen? Oder erst Chmeo und ne Woche später die Antikörpertherapie?
Mein Mann will auf keinen Fall wieder regelmäßig ins KH.
Ist übrigens ein Grund, Doro, warum er mit Deinem Link noch nicht soviel anfangen wollte/konnte.
Vielleicht krieg ich ihn noch dazu, dass er da mal genauer hinschaut. Er will erst den Anruf von Aachen abwarten.

Nächste Woche hat er Geburtstag, am Dienstag. Wir machen 3 kleine Feiern, Dienstag, Freitag und Samstag. Karnevalsfreunde, alter Kegelclub und Familie.
Alles schön extra, damit es ihm erstens nicht zu viel wird und er zweitens auch genügend Zeit für jeden hat.

Der Sturm heute ist ein guter Grund, einfach hier auf der Couch zu kuscheln, Kaffee zu trinken und Fernsehn zu gucken. Es ist, als wären nur die Jungs und wir hier auf der Welt, Kerzen sind an, besonders wichtig meine Kerze unter dem Papstbild.
Ich habe eben beim Hausarzt einen Vordruck für die Patientenverfügung und die Versorgungsvollmacht geholt. Heute werden Nägel mit Köpfen gemacht. Auch war ich heute schon ein Hopiz besichtigen (besichtigen.... klingt, als wäre man im Museum gewesen, ach zum K***) :cry: :cry: :cry:
Ich mache meine Hausaufgaben. mache auch jetzt mal ne Liste, wer alles Anzeigen kriegen soll.
Und das, obwohl er soooo gut drauf ist. (Naja, stimmungsmäßig natürlich seit gestern nicht mehr .....) :cry: :cry:

Doro, ich danke Dir, dass Du mir gestern gleich liebe Worte geschickt hast. Ich fürchte nur, dass mein Mann noch nicht mal mehr die Antikörpertherapie will, wenn es bedeutet, regelmäßig ins KH zu müssen.
Und wenn ich da noch komme mit Dingen, die nicht der üblichen Schulmedizin entsprechen und die ihm nicht ausdrücklich von seinen Ärtzen, denen er vertraut, empfohlen werden, na dann hab ich gleich verloren.
Aber ich setze nochmal an, je nachdem was AC jetzt sagt.

Wir sitzen also am Telefon und warten, dass es klingelt..........

Ich weiß, dass Ihr an uns denkt und das hilft mir sehr.
Alles Liebe für Euch Erle

[Kerstin75]

hallo Erle,
wie ist Deine private Email-Adresse, kann sehr gut verstehen, dass telefonieren grad gar nicht geht, entschuldige bitte mein Vorbreschen, hoffe, Deine Email-Adresse zu erfragen, ist ok. für Dich.

Drück Dich nochmal
kerstin

[Erle]

Ach Kerstin, da gibts doch nix zu entschuldigen.
Es ist doch auch viel einfacher, zu reden als alles in dieses Ding eintippen zu müssen. Ich schreib meine Email auch hier rein, damit hab ich echt kein Problem.
Erle00@aol.com
Ich danke Dir wirklich.
Bisher hab ich mit meinem Mann viel über Doros Mann gesprochen, er fragte auf einmal auch nach, wenn es bei ihm irgendwas Neues war, ob das bei Doros Mann auch gewesen sei.
Gestern saßen wir VOR der Besprechung mit den Ärtzen in der KH-Kapelle, ich erzählte ihm von Deiner Mutter, Kerstin und von dieser Antikörpertherapie. Er fragte nach, ich erzählte.... und ich staunte nicht schlecht, als eine Stunde später die Ärzte wirklich von dieser Möglichkeit sprachen.
Und ich bemerkte bei meinem Mann auch, dass er doch erleichtert ist, dass ich mich hier informiere. Er vertraut halt hauptsächlich mir. (und trotzdem haben die Ärzte natürlich recht, manchmal widersinnig, der Kerl. :aerger:
Ich glaube, gestern gab ihm jedenfalls meine Infoquelle hier ein Gefühl von Sicherheit.
Gestern nachmittag fragte er dauernd nach, was Du denn noch so hier geschrieben hast. Also hab ich ältere Postings gelesen und gelesen und gelesen... ohne allerdings in meiner Verfassung wirklich zu kapieren. :(

Ich danke Dir so sehr, dass Du Dir die Zeit nimmst. Vielen lieben Dank.
Für alle guten Gedanken von Euch danke ich und wünsche Euch einen Sternenregen.
Liebe Grüße Erle

[3Jane]

Liebe Erle!

Auch ich möchte dir noch eine virtuelle Umarmung schicken und ich hoffe, dass du und dein Mann noch eine Alternative findest. Insb. wenn er noch so fit ist, hoffee ich für deine gesamte Familie, dass es doch noch ein gutes Ende nehmen kann.:pftroest:

LG 3Jane

[DTFE]

Liebe Erle,
so wollte ich das gar nicht verstanden wissen, dass du oder dein Mann euch gleich dieser website zuwendet. Ist doch klar, dass ihr alle Möglichkeiten der Medizin ausschöpft. Und dieses sogenannte "heilende Bewusstsein" kann man doch gar nicht wirklich bei sich steuern, oder ? Es ist da oder wirkt von alleine auch neben der sonstigen Therapie. Es ist für uns als Angehörige noch ein Strohhalm, diese letzte Hoffnung uns zu bewahren, dass eine Heilung dennoch geschehen kann auch wenn die Medizin sagt "austherapiert". Ich finde dieses Wort einfach nur brutal unmenschlich - andererseits müssen die Ärzte ja sagen, wenn sie mit ihrem Latein am Ende sind.
Ich kann deine "Aktivitäten" mit Hospiz anschauen und Liste erstellen etc. gut nachvollziehen. Ich glaube das ist wie ein Automatismus, dass man auf alles vorbereitet ist.
Erle - ich will es einfach nicht glauben, dass die Situation bei euch jetzt so ist wie sie ist. :sad: :sad: :sad:
Mit dieser Antikörperbehandlung - ist das nicht Erbitux bei HNO und ich glaube Darmtumoren. Es gibt aber ja auch noch andere Mittel, je nach Tumorart. Und ich glaube man muss es sich so vorstellen wie bei den Impstoffen. Die Antikörper docken an den Krebszellen an und machen sie damit unschädlich und transportieren sie aus dem Körper raus.
Wenn man nur wüsste wie man bei sich das Immunsystem am besten auf Vordermann bringen kann. Dieses Immunsystem ist glaube ich verdammt wichtig beim Kampf gegen diese Krankheit.
Ich nehme derzeit chinsische Kräuter, um mich selbst wieder etwas aufzupäppeln und es hilft mir glaube ich ganz gut. Ich hab also derzeit gute Kräfte und packe für euch alle viere viele große Kraftpakete, die ich euch sende. Was machen nur eure Jungs ? Sie sind sicher stark im Moment so wie auch du Erle ihnen es gerade vormachst. Gut, dass du sie hast, oder ?
Ich drücke dich ganz fest bis bald Doro

[Erle]

Liebe Doro,
Du ahnst nicht, was hier heute passiert ist. Ich hab meinem Mann die Internetseite der Hufeland-Klinik gezeigt und ihn nochmals eindringlich gefragt, ob er sich denn nicht vorstellen könnte, sich mit "sowas" intensiver zu beschäftigen, wenn Aachen nein sagt zur Antikörperbeh.
Und da sagt er "ja sicher, ich würde alles machen, aber bisher dachte ich, dass ist Quacksalberei"
Ich dachte, ich fall hintenüber. Nun hab ich mich null und gar nicht mit dem Thema "Immunbiologie" u.ä. beschäftigt. Ich kapier einfach noch nicht, worauf es ankommt und worum es geht, hab mich doch nciht damit beschäftigt, weil mein Mann immer den Eindruck machte, sowas kommt für ihn nicht in Frage.
Jetzt kämpfe ich mal wieder mit mir und meinem ewigen Schuldbewußtsein. Hätte ich mich trotzdem mal informiert, stünde ich jetzt nicht so kopflos da.
Ich weiß, dass ist Quatsch, so zu denken.
Mir hat schon mal ein Psychologe gesagt, man müsse bei mir mal ergründen, woher mein ständiges Schuldbewußtsein käme und ich immer das Gefühl habe, perfekt sein zu müssen.
Jetzt hab ich das wieder. Warum weiß ich darüber nix? Er wollte diese ganze Vitaminsachen nicht, keine Misteltherapie und nichts.
Jetzt weiß ich gar nicht, an wen ich mich wenden soll. Ich finde keinen Anfang bei der Suche.

Herrgott, ich schreibe ja wirklich wirres Zeug. Bin total durcheinander.

Bad Mergentheim ist ihm natürlich mal wieder zu weit. Bloß nicht zu weit weg von zu Hause.
Hach, ich bin vollkommen überfordert. Jetzt mache ich am besten erstmal den PC aus und schlafe. Ich könnte ständig heulen. :weinen: :weinen:

Es tut mir leid, ich nerve mit einem Roman nach dem anderen..........
Liebe Grüße Erle

[Erle]

Liebe Doro,
wir haben mal wieder gleichzeitig geschrieben.
Ich danke Dir so sehr dafür, dass Du an mich denkst und mir Kraftpakete schickst.

Ja, meine Jungs sind unglaublich stark im Moment. Ich bin so froh darüber. Es ist wirklich so schwer, die richtigen Hilfen zu finden.
Wo ich in letzter Zeit überall gesucht habe nach psychologischer Hilfe, das war eine Irrfahrt sondergleichen, würde mal wieder einen Roman füllen.

Aber heute im Hospiz gab man mir den Namen eines bestimmten Pfarrers, der mit dem Hospiz zusammenarbeitet und wohl die richtigen Stellen auch für Kinder kennt.

Ach, ich glaub der Sturm macht mich auch ganz wuschig.
Ich danke für Eure aufmunternden Worte, auch Dir natürlich 3Jane.
Danke :knuddel: :weinen: :knuddel:
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Liebe Erle,
du nervst überhaupt nicht mit deinen Beiträgen.....
Schick mir einen Teil von deinem Perfektionismus und deinem schlechten Gewissen - ich kann ihn dir für eine Weile hier verstauen - bin gerade selbst dabei mit diesem Ungetüm neue Wege zu gehen - da kann ich Übungsmaterial brauchen - also trete es an mich ab, dann bist du es los.
Du schreibst doch, dass dein Mann derzeit ganz gut bei Kräften ist, dann wird er auch nicht morgen schon zusammenbrechen. Lass dir etwas Zeit - gehe vielleicht wirklich früh schlafen (das ist wichtig für dein Immunsystem und deine Kraft).Ich schreibe dir noch `ne PN und sende dir eine e-mail Adresse mit. Vielleicht kannst du dann morgen da mal genauer nachforschen.
Schlaf gut und liebe Grüße Doro

[uschi 53]

Liebe Erle,
ich drücke Dich ganz fest:knuddel: und hoffe, daß ihr Hilfe bekommt, daß doch mit einer Antikörperbehandlung alles noch gut wird. Dieses Wort "austherapiert" ist so häßlich und so brutal. Deshalb heißt es doch noch lange nicht,das alles aus ist, man muß weiterkämpfen, nicht die Hoffnung aufgeben. Es ist doch auch schön,daß dein Mann jetzt alles versuchen will,was an Möglichkeiten da ist. Ich wünsche es Euch so sehr. Ich werde heute abend Deinen Mann und Dich in mein Gebet einschließen. Ich schicke euch alle Engel...........:engel: :engel: :engel: :engel:
alles Liebe
Uschi

[anne36]

Liebe Erle,
ich hoffe auch das Ihr noch eine Möglichkeit findet. Dieses Auf und Ab der Krankheit macht einen total fertig. Bei meiner Mama habe die beh. Ärzte auch gesagt Sie können nichts mehr für Sie tun, wir sollten Sie in ein Hospiz bringen. Wir (meine Schwester und ich) wollen uns aber nicht so einfach abspeisen lassen,da die Chemo zuerst sehr gut gewirkt hat. Wir haben die Befunde an versch. Ärzte gemailt und haben auch zwei Antworten bekommen.
Auch die Hufeland Klinik haben wir kontaktiert, da müßte meine Mama erst wieder auf die Beine kommen um selbstständig zu den Mahlzeiten und Therapien zu gehen. Seit Sie im Krankenhaus ist bekommt Sie diese Schmerzpflaster (von 25 auf 75 erhöht) dann ist Sie so durcheinander und schläft viel, aber keiner hat gesagt das es von den Pflaster kommt, unser Hausarzt hat uns aufgeklärt. Man ist so wütend, weil ich auch das Gefühl habe, Sie wollen Sie einfach nur noch los werden. Jeden Tag fragt Jemand nach ob wir Sie im Hospiz angemeldet haben.Meine Mama ist gerade mal 62.
Liebe Doro, vielen Dank für deine lieben Worte.
Wir müssen für unsere Lieben stark sein.

Anne

[Erle]

Hallo Ihr Lieben alle,

oh mann, ich bin ja dankbar, dass das Forum wieder da ist !!!
ABER.....:shocked: :shocked:
es fehlen so einige Beiträge. Alles, was am 19.01. geschrieben wurde, ist futsch. Dabei hatte ich die wichtige Email von Kerstin über Antikörperbehandlung hier reinkopiert und auch so liebe Antworten bekommen. Sch... Doro, oder ?
Auch meine PNs vom 18-20.1. sind futsch. :shocked: :shocked:
Ein Glück nur, dass ich mir die wichtigsten wegen Infos ausgedruckt habe.

Wir haben morgen früh um 10:00 Uhr Termin wegen Besprechung, wie es im Klinikum mit meinem Mann weitergeht.
Bitte drückt uns die Daumen. Habe gerade Arztbrief und CT-Bilder vom hiesigen KH abgeholt. Eigentlich ist der Befund wie der im Januar letztes Jahr, als sie die Metas gefunden haben. Ich meine jetzt, von der Meta-Größe.
Die größte Meta ist 4,5x4,0x5,0cm. Pfortader ist frei. Alles andere i.O.
Blutwerte wesentlich besser als im November, nur ein Leberwert (alkalische Phosphate) ist minimal erhöht.
Ich finde das eigentlich positiv, zumal sein Gesamtzustand ja nicht schlecht ist.
Also drückt uns die Daumen. Alles Liebe Erle

[werner trompertz]

Hallo Erle

Daumen sind ganz fest gedrückt


Gruss Werner

[DTFE]

Liebe Erle,
was ist bei eurer Besprechung im KH rausgekommen ?
Bin schon ganz neugierig. Du warst nach dem Arztbrief ja offensichtlich erst etwas entlastet, dass es wenigstens nicht "schlimmer" wurde, wenn es schon nicht besser wurde. Wie wird es jetzt weitergehen ????? Habe die ganze Woche die Daumen gedrückt - hatte nur keine Zeit und Möglichkeit zu schreiben - wir müssen zu viert mal wieder einen PC teilen. Der andere ist am streiken und Sohnemann musste GFS am PC schreiben.
Berichte mal kurz ! bis dann liebe Grüße und :knuddel: :pftroest: Doro

[uschi 53]

Hallo Erle,

was hat es ergeben im KRH mit der Besprechung. Ich drück Euch die Daumen
,es gibt bestimmt eine Lösung :engel: :knuddel:

lb.grüße Uschi

[Susanne28]

Hallo,
ich hoffe es ist okay, dass ich hier einfach reinschreibe, aber ich glaube ich bin in diesem Thread richtig..Mein Vater (54) hat Pancoast-Tumor in der rechten Lungenspitze (Plattenepithelkarzinom) und 2 Lebermetastasen. Mit Chemotherapie konnte das Wachstum des Lungentumors relativ gestoppt werden und auch die Lebermetas sind zwischendurch geschrumpft. Er hatte die letzte Chemo im September. Nach einem Ct im November wurde entschieden eine Chemoembolisation durchzuführen, er bekam hier Taxotere was er zuvor 6 Zyklen als normale Chemo erhalten hatte. Meinem Vater ging es danach richtig schlecht (Schmerzen/Übelkeit schlimmer denn je zuvor) doch das CT im Januar zeigte leider, dass sich die Quälerei nicht gelohnt hat... die Biester sind gewachsen! Beim Gespräch mit dem Prof fragte ich nach Alternativen, er meinte jedoch dass das was mit Gewalt genommen wird auch mit Gewalt wiederkommt... In der Radiologie wäre neben der Chemoembolisation nur Verkochen mit Hochfrequenz möglich, nicht Laser. O-Ton des Profs: Die haben das wohl schon mal gemacht.... :rotier: Ich merke nun das unser Krankenhaus möglicherweise nicht wirklich die erste Wahl zur Behandlung der Lebermetas ist... es gibt doch so viele neue Verfahren: SIRT, Laser und vielleicht ganz normale Bestrahlung?! Sie sind doch noch unter 5 Cm groß... Oder kommt wirklich mit Gewalt zurück was mit Gewalt genommen wurde..... Mein Vater nimmt jetzt Tarceva seit einer Woche, aber ich habe einfach Angst dass wir versäumen etwas zu unternehmen, was vielleicht jetzt noch sinvoll und möglich wäre.........
Alles Liebe
Susanne

[Erle]

Ihr lieben alle,
vielen Dank für Eure Nachfragen. Entschuldigt, dass ich mich erst jetzt melde, aber es war eine unglaublich ereignisreiche Woche.

Und Achtung.... es wird lang. Aber es gab halt sooooviel diese Woche.

Und das nicht nur wegen der Kh-Unterredungen.
Zunächst mal hatte mein Mann am Dienstag Geburtstag. In dem Wissen, dass es vermutlich sein letzter sein wird, wollte ich was Besonderes draus machen. Wir haben Dienstag und Freitag jeweils eine kleine Überraschungparty für ihn organisiert, Dienstag mit seinen Karnevalsfreunden (unser Prinz kam im Kostüm und man marschierte mit Akkordeonmusik und Gesang in unser Wohnzimmer :D :D )
und Freitag kam unser alter Kegelclub. Da hat er sich echt sehr gefreut. Ach ja, und Samstag war dann die Familie hier, zumindest nachmittags, pünktlich wieder hinauskomplimentiert, weil wir abends wieder mit dem Karnevalsverein unterwegs waren. Ach ja, das waren wir auch heute mehrere Stunden.

Es ist unglaublich, was er an Energie hat. Als wir heute nach Hause kamen (6 Std unterwegs, mehrere Auswärtsauftritte) hat er richtig happy gesagt, es ginge ihm so gut wie lange nicht mehr. Er fühlt sich einfach klasse, während ich froh bin, eine hoffentlich etwas ruhigere Woche vor mir zu haben. Es ist wirklich unglaublich.
Ihr wisst ja gar nicht, wie nervenaufreibend es ist, zwei Überraschungsfeten zu organisieren, wenn der zu Überraschende dauernd im Haus ist....... es war anstrengend, aber die Freude hat alles wettgemacht. :D :D :D :D :D

Nun zu den wirklich wichtigen Dingen (obwohl das andere eben auch wichtig ist und zeigt, warum wir jetzt doch auch glücklich sind).

Also mit dem Wort "austherapiert" bin ich zu fix gewesen. Unser Doc hier im KH hat mir das nochmal richtig erklärt. Man kann halt in unserem kleinen KH nichts für ihn machen. Aber in einer Uniklinik sähe das natürlich anders aus.
Im Klinikum in AC waren wir fix dran. (und ich hatte mich schon auf ein paar Stunden Aufenthalt eingerichtet....) Supernett und freundlich waren die Leutz dort alle. Man hatte uns ja angekündigt, also bekamen wir eigentlich nur noch das Ergebnis der Unterredung der Aachener Ärzte mitgeteilt. Man halte eine DrittlinienChemo für ihn für angebracht, mit einem Mittel aus der "Taxan-Familie", sagte man uns. Nein, eine Anitkörperbehandlung würde man uns nicht raten (steht ausdrücklich auch im Arztbrief aus AC). Die Chancen stünden dafür nicht gut. Wir waren erstmal total verdattert, weil wir uns da doch so sehr drauf eingeschossen hatten. Soviel Infos hatten wir eingeholt, Kerstin hier hat uns soviel Tipps gegeben.... und dann kam was anderes. Irgendwie hatten wir Mühe, so fix umzuschalten.

Übrigens sagte uns die (wirklich sehr freundliche, aber verflixt junge) Ärztin ganz ehrlich, wenn mein Mann schon 80 wäre und sein Allgemeinzustand nicht so gut wäre, wie er ja nun ist, dann würde man ihn heimschicken und sagen, nu ist genug gequält.

Die Überraschung kam dann. Wo er denn die Chemo verabreicht kriegen wolle, wieder in seinem vertrauten KH oder hier im Klinikum ?????
Tja, da wollten wir ja lieber wieder zu unseren Ärzten. Sofort wieder zurück dorthin. Unser Doc war ziemlich stinkig.... große Klinik, sind doch echt nur Fabriken... habe doch im Telefonat ausdrücklich erklärt, dass dieses kleine KH diese Chemo nicht verabreichen darf.
Telefonate hin und her... jetzt wissen wir, es liegt an der Knete, tja, ne Geldfrage. Diese Chemo wird von der Kasse nur an großen Unikliniken bezahlt, wo halt Studien und Forschungen laufen. Selbstverständlich können auch unsere Ärzte die Medis anhängen... aber es liegt mal wieder an der Kasse. Da dieses Medikament aber angeblich auch in den kleinen KH vor dem "Durchbruch" stehe, so unser Arzt, wolle er mit der Krankenkasse verhandeln, ob mein Mann diese Chemo hier vor Ort bekommen kann.
Tja, das war am Mittwoch. Seither warten wir auf einen Anruf aus dem KH, wie und vor allem WO es nun weitergeht. Auch haben wir im Hinterkopf, paralell doch mal nach Essen zu fahren und mit denen über die Antikörperbehandlung zu reden.

Auweiha, ich habe Euch endlos zugemüllt, aber ich hatte mich je ewig nicht gemeldet, war nun mal lange nicht mehr im Netz.
Und Ihr lieben alle, die Ihr so intensiv an uns gedacht habt und Daumen gedrückt habt, wollte ich nun mal auf den neusten Stand bringen.
Ich danke Euch fürs Zuhören... nein "Zulesen"....
Liebe Grüße Erle

[Erle]

Liebe Susanne,
zunächst einmal tut es mir leid für Dich und vor allem für Deinen Vater, dass Du Dich hier nun einklinken musst.
Aber trotz allem ein herzliches Willkommen. Und es grundsätzlich richtig, sich einzuklinken und hier zu schreiben. Vielleicht erreichst Du aber auch im LK-Forum etwas.
Über Lungentumore kann ich zwar nix sagen, aber diese zwei Lebermetas sind leider ziemlich übel. Mit Chemo alleine ist den Lebermetas selten beizukommen. (Außer bei Doros Mann, dass solltest Du mal ausführlich durchlesen).

Es kommt auf Anzahl, Größe und vor allem auf die Segmente an, wo die Metastasen sitzen, um zu entscheiden, was man statt Chemo oder zusätzlich zur Chemo unternehmen kann.

Ich höre so ein bißchen raus, dass der Arzt Deines Vaters Dir nicht so unbedingt zusagt. Falls Dein Vater einverstanden ist, solltet Ihr eine Zeitmeinung einholen, und zwar in einem größeren KH, möglichst in einer Uniklinik. Ein guter behandelnder Arzt ist darüber nicht sauer, sondern begrüßt das nur.
Diese Unikliniken kennen sich einfach besser mit diesen besonderen Behandlungsmethoden aus.

Ich sag Dir nur noch mal deutlich, Lebermetastasen sind verdammte Dinger und denen ist nicht leicht beizukommen. Informier Dich gut und hinterfrage am besten bei Deinem Vater, zu was er bereit ist, was SEINE Wünsche sind. Ich wünsch Euch von Herzen viel Glück und schicke ein dickes Kraftpaket.
Liebe Grüße Erle

[Elli]

Hallo Erle,

habe auch schon immer mal wieder hier reingeschaut,ob es nix neues von Euch gibt.
Bin ehrlich gesagt froh,das Du das Wort "austherapiert"falsch verstanden hast.
Aber bei dem ganzen Hin-und Her bleibt das ja auch gar nicht aus.
Die Chemo mit Taxanen bezw. Taxol (glaube sind zwei verschiedene Dinge)gelten wohl allgemein als sehr wirksam. Zu den Nebenwirkungen kann ich Dir leider nichts sagen.Bin noch nicht in den "Genuss"gekommen.
Ich glaube ich würde jede Chemo ausprobieren wenn ich dadurch an Lebensqualtität gewinnen würde.Allerdings mit 80 würde ich es mir auch noch zig mal überlegen,aber davon ist Dein Mann ja wohl noch sehr,sehr weit entfernt.Also Augen zu und durch.
Ich wünsche Euch von Herzen alles,alles Gute und das die geplante Chemo anschlägt.

Liebe Grüsse
Elli

[Susanne28]

Hallo Erle,
vielen Dank für deine schnelle Antwort und die liebe Begrüßung. Ich denke unser Krankenhaus hat leider nicht die größten Erfahrungen in der Behandlung der Metas und ich denke wir werden uns wohl tatächlich mal nach Alternativen umsehen müssen, vielleicht ist ja irgendwo LITT oder SIRT möglich... meine Vater ist zu fast allem bereit, momentan geht es ihm auch recht gut. Vieleicht vollbringt das Tarceva ja auch ein kleines Wunder.... Unser Prof ist halt ganz und gar Onkologe, außer Chemo u.ä. hat er wenig zu bieten, Unterstützung findet in unserer Klinik leider weder die Seele noch der geschundene Körper.... Aber da sind wir bestimmt keine Ausnahme. Ohne das Internet wäre ich bestimmt schon verzweifelt, aber so wurde ich auch in dieser Sache wieder bestärkt: wir müssen die Metas-Sache selbst in die Hand nehmen....
Lieben Dank und alles Gute für dich,
Susanne

PS: Falls trotzdem noch jemand einen guten Tipp für mich hat... gute Klinik, Erfahrung mit einer der Therapien.....:laber:

[uschi 53]

Hallo Susanne,
ich würde auch wie Erle schreibt mich an eine Uniklinik wenden, die haben da auch bessere Behandlungsmethoden.
Ich drücke Dir die Daumen.
lb.Grüße Uschi

[uschi 53]

Hallo Erle,
schön wieder von Dir zu hören, es hat richtig gut getan deinen Bericht zu lesen. Das sind ja Neuigkeiten, mit dem Hin und Her der Klinik in Aachen.
Also,wie du schreibst, will man jetzt eine Drittlinien-Chemo machen,nur es hapert mal wieder am Geld......ja das machen ja nur die Unikliniken.
Wieso seid ihr denn nach Aachen gefahren? In Köln gibt es doch auch die Uniklinik,das wäre ja auch von der Entfernung(Wohnort) nicht so weit,jedenfalls näher als Aachen !
Wie Du sicher weißt, ist mein Mann auch in der Uniklinik Köln und bekommt diese Studien-Chemo mit Antikörper, er fühlt sich da wohl. Nur ist er z.Zt. in unserem KRH ,weil er doch schwer zu kämpfen hatte mit den Nebenwirkungen,massive Durchfälle,hat nichts mehr gegessen,kaum getrunken,sodaß ich mir nicht mehr zu helfen wußte ,und hab ihn dann ins KRH gebracht,wo er aufgepäppelt wird. Was verwunderlich ist,das seine Blutwerte in Ordnung sind, was wir als positiv ansehen.

Nun, ich hoffe und wünsche Euch,daß Euer KRH diese Chemo macht und die Krankenkasse sich nicht quer stellt !
Ich drücke Dich:knuddel:
Bis dahin ,ich bin schon gespannt auf Deinen nächsten Bericht
lb.Grüße uschi

[werner trompertz]

Hallo Erle

Das find ich total gut das Ihr auch mal wieder so richtig gefeiert habt,das sind die waren Momente die ein wunderbares Gefühl geben nicht nur für Ihn für Dich sondern auch für uns,allein das er gesagt hat,ich fühl mich gut,ist doch ein Erfolg den kein Prof Ihm geben kann,das hast >Du< schön für Ihn gemacht.
Vielleicht besteht doch die Möglichkeit wenn Ihr die Therapie mit Taxane macht,das wenn Er nach der Studie behandelt wird, das auch in dem Heimat Krankenhaus zu machen.Bei meinem Sohn war die Studienleitung in München,konnten aber in Köln bzw in Essen nach Protokoll die Therapie in Absprache auch durchführen.

Ich wünsche Euch vom Herzen alles Gute, und das Du noch viele Überraschungen organisierst für Ihn für uns

LG Werner

[Kerstin75]

Hallo Erle,

das klingt doch gut, es geht weiter. Ich freu mich so für Euch. Bin allerdings auch irritiert, dass die Antikörperbehandlung nicht erfolgsversprechend eingestuft wird, wird aber wohl mit dem Primärkarzinom zusammenhängen. Wenn die Krebsart Deines Mannes mit Antikörper noch nicht ausreichend studiert wurde, ist das sicherlich eine unsicherere Angelegenheit als mit einer Drittlinien-Chemotherapie. Ich drück die Daumen, wann gehts los ? - und in welchem Krankenhaus nun ???

Es klingt so voller Auftrieb wie Du schreibst, ich glaube das ist genau die richtige Einstellung so wie Ihr sie habt.
Bei uns gabs nun auch wieder einen positiven Bescheid, die Kasse übernimmt bei meiner Mutter erneut 3 weitere Zyklen Antikörperbehandlung. Nächstes CT dann Ende Februar/Anfang März.

Doro, "TÜV-Termin" bei Deinem Mann schon wieder im Blickfeld ??? wie gehts mit Eurer Einstellung?

Liebe Grüße
Kerstin

[DTFE]

Liebe Erle,
oh Mann, das freut mich aber sehr, was du da berichtest. Ich hatte schon solche Bange (hatte nämlich vergessen, dass du Geburtstagsfeiern ausrichtest) weil du dich nicht gemeldet hattest. Aber jetzt drücke ich euch alles Verfügbare, dass diese Chemo jetzt mal endlich richtig durch - und anschlägt. Es wäre euch so zu wünschen. Hatte die Tage ein kurzes Gespräch mit einem befreundeten Arzt. Er meinte in bezug auf Lebermetastasen würde sich derzeit im medizinischen Bereich einiges bewegen. Es gebe immer wieder neue Möglichkeiten, die man derzeit ausprobiere, da habe sich in der Forschung einiges getan. Das lässt doch hoffen, dass das Richtige für deinen Mann dabei ist, oder ?
Sei :knuddel: :knuddel: :knuddel:
liebe Grüße Doro

[DTFE]

Hallo ihr alle zusammen,
der PC ist bei uns diese Woche sehr gefragt. Hinter mir steht schon der Nächste, der dran will, deshalb nur kurz euch allen liebe Grüße und lasst euch nicht unterkriegen: :twak:
Kerstin, wir haben auf +++ geschaltet. Der nächste Arzttermin ist am Fasnachtsdienstag :augendreh :lach2: :rotier2: :rotenase:
Es geht meinem Mann ganz gut. Ab und zu mal Müdigkeitseinbrüche - aber die habe ich auch, also kein Grund zur Sorge. Ich drück deiner Mutter ganz fest die Daumen, dass ihr Anfang März dann auch Entlastung bekommt.
Alle hier, die so sehr am kämpfen sind haben das einfach verdient !
Also bis zum nächsten Mal, liebe Grüße Doro

[Erle]

Hallo Ihr Lieben,
das ist jetzt mein dritter Versuch, hier zu schreiben. 2x hat der Laptop sich aufgehängt, nachdem ich fast fertig mit meinen (langen) Postings war.
Jetzt hab ich in vielen anderen Threads geschrieben, jetzt versuch ich es hier nochmal.

@ Elli
Tja, Elli, das kommt davon, dass man immer so ein Schublandendenken hat. *seufz*. Ich bin auch sehr froh, dass ich den Doc falsch verstanden hatte. Und mein Mann kämpft weiter, zumindest, solange es ihm noch so prächtig geht, sagt er selber.

@ Uschi
Köln ist komischerweise für uns nie Gesprächsthema gewesen. Wir liegen schon so mitten zwischen AC und Köln, wegen Autobahnanbindung ist AC schon besser. Aber das war nicht der Grund, warum wir dort gelandet sind. Zum einen ist Alfred im letzten Jahr dort operiert worden (und da würde ich AC jederzeit wieder Köln aus ganz bestimmten Gründen vorziehen), zum anderen arbeitet dort die Ärztin, die hier in DN den Chefposten an der neuen (noch zu bauenden) Onkologischen Tagesklinik bekommen soll und bereits einige Jahre hier gearbeitet hat. Man hatte also Beziehungen hin und her. :D :D

@ Kerstin
Sag mal, haben unsere lieben nicht den gleichen Primärtumor? Mein Mann hatte ja auch ein Mageneingangs-CA, aber ohne Lymphknotenbefall (immer noch so, Gott sei Dank), damals ohne Fernmetas. War der Befund nicht bei Deiner Mutter viel "schlimmer"? Der Tumor ist ja komplett ausgeräumt worden, dort ist Gott sei Dank nichts wieder gekommen, was alle Probleme bezüglich des Essens minimieren. Ich hoffe mal, es geht doch noch was wegen der Antikörperbehandlung. Wenn ja, schreie ich sofort per SMS Hilfe... ist doch klar. :remybussi :remybussi
Und ich freue mich wie Bolle, dass Eure Kasse weiter keine Probleme macht. Na Prima!

@ Doro
Na, wie solltest Du alle Termine im Kopf haben, die wir hier haben. Letzte Woche war es echt ne Menge. :D
Ja, ich habe immer noch im Hinterkopf, dass wir davon profitieren, dass die Forschung ja nie aufhört zu "arbeiten".
Ich freue mich, dass ihr den CT-Termin nur irgendwo im Hinterkopf habt und er Euch nicht bestimmt.
Kämpf weiter gelegentlich um den PC !!! (bin ich dankbar für den Laptop!!!)

@ Werner
Du bist wirklich ein besonderer Mensch, bei Deinem Posting hatte ich Tränen in den Augen. Meine wunde Seele braucht diese Streicheleinheiten immer wieder mal. Wie schön, wenn mal jemand betont, das ICH was für meinen Mann gemacht habe, was Ärzte einfach nicht geben können.
Ihr hier sagt mir das ja immer wieder mal, ich wünschte mir manchmal nur etwas mehr Anerkennung von Freunden und Verwandtschaft.
Ach, ich bin eine fies unbescheidene Seele, was? :o :o

@ alle
Ob Ihr es glaubt oder nicht, seit letzten Mittwoch sitzen wir hier und beten das Telefon an. Zwar bekommen wir fast täglich ne Rückmeldung vom Oberarzt. Er kämpft auch tapfer mit der Kasse, wird jeden Tag wütender, weil immer noch kein positver Bescheid kommt.
Mittlerweile beschleicht mich ein ungutes Gefühl. Wenn das Medikament bezahlt wird von der Kasse, aber nur in Unikliniken, dann hätte doch die AOK einfach sagen können, also nö, fahrt nach AC, keine Extrawurst für Euch.
Ich versteh das Problem nicht. Hab ich das falsch verstanden? Ob es überhaupt eine Frage ist, die Chemo bezahlt zu bekommen ?

Leider telefoniert mein Mann jeden Tag selbst mit dem Doc. Ich beiße jedesmal in die Tischkante, um mich nicht unnötig einzumischen. :engel: :engel:
Er wird schon das Richtige machen.... leider ist er nun mal kein Drängler :mad: :rolleyes: :mad: :rolleyes:
Gestern nun meinte der Doc, nachdem er über die "fürchterlichen Bürokraten" geschimpft hatte, wenn er heute noch nix Entscheidendes von der Kasse sagen könne, dann wolle er, unser Einverständnis vorausgesetzt, einen Termin in Essen für uns machen.
Na Gott sei Dank.... da will ich schon lange mit meinem Mann hin, irgendwie verspreche ich mir wieder mehr davon. Aber wie war das noch mit .... Kaptiän ist der Patient usw???!!!???

Riesig blöd ist die Sache mit meiner Arbeit. Ich war so sicher, es wird alles wieder so laufen wie sonst, habe gesagt, ich möchte ab nächster Woche wieder arbeiten. Und jetzt zieht der ganze Mist sich wieder hin. Und vielleicht sollen wir dann nach Essen, wenn ich den ersten Tag wieder arbeiten wollte. Na klasse, peinliche Angelegenheit.
Dazu will ich mal erklären, dass ich eigentlich einen 400.-€-Job habe. Und im Grunde brauchen wir die 400.-€ auch wirklich. Aber wie es so üblich ist, kein arbeiten, keine Knete. Jetzt mache ich schon die 2. Woche frei... das ist viel Geld für mich, was mir da fehlt. :augendreh :augendreh

So, nu erstmal genug. Ich würde ja gerne ein bißchen mit meinem Schatz bummeln gehen in der Stadt, aber wir können ja nicht vom Telefon weg. Mist.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag. Hier kommt gerade ganz vorsichtig ein bißchen die Sonne raus.
Liebe Grüße Erle

[Carry1309]

Hallo erstmal...
ich habe mich in den letzten Tagen durch die Threads gearbeitet...was nicht leicht war aber dafür tränenreich.Daher sind mir viele Menschen die hier schreiben schon sehr vertraut und nun habe ich mir ein Herz gefasst um hier zu schreiben..
Erstmal kurz zu unserer geschichte:
Im April 2002 wurde meine Mutter von einem Orthopäden gerönt,da sie Schulter und Rückenschmerzen hatte, der entdeckte 2Ablagerungen" und empfahl ihr Sport zu machen.Zu dieser zeit fühlte sie sich aber schon schlapp...ging aber brav ins fitneßcenter...Zwei Wochen später ging es ihr schlechter Schwindel etc. nun schleppte ich sie zu unserem hausarzt..der guckte ins Ultraschall wurde blaß und wies sie ins Humboldkrankenhaus...nach dem check eröffnete man der geschockten familie sie hat Brustkrebs, der nun schon in knochen und Leber gestreut hat...leider seien die Werte..(Tumormarker bei knapp 5000 und leberwerte sehr schlecht)zu schlecht um eine Therapie zu machen und eine po wäre eh sinnlos, da der Tumor ja schon gestreut hatte.....Wir mögen unsere mutter mit nach hause nehmen und ihr noch einen schönen Sommer bescheren...
Nach dem ersten Schock suchten wir aber doch einen onkologen auf der sofort mit der Chemo begonnen hat.Die Nebenerscheinungen waren zwar furchtbar(Erbrechen,Taubheit am Oberschenken,wunde Schleimhäute etc. doch mit Reiki war es ertragbar.
Aber sie schlug hervorragend an....Tumormarker ging auf 60 zurück
Leberwerte normalisierten sich.Welch ein unglaubliches Glück...
Wir hatten über zwei Jahre eine sehr unbeschwerte Zeit...für die ich unendlich dankbar bin.Dann schlug der Krebs wieder erbarmungslos zu...alle Höhen und Tiefen mit diversen Chemos durchlebt...Nun geht es ihr sehr schlecht..aber ein Morpfiumpflaster hilft bei den Schmerzen.Sie hat jetzt Bauchwasser was alle 2 tage punktiert wird(ca 5liter) leider hat sie entsetzliche krämpfe und ich hoffe jemand von euch hat einen Tipp ...
Liebe Grüße und nochmehr Kraft sendet Euch
Carola

[Elli]

Hallo Erle,

ich freue mich ,das Ihr wieder ein bisschen Mut gefasst habt.Und ich denke Deine Gedanken haben mit "Schubladen denken"absolut nichts zu tun. Mir ging es ähnlich ,als ich mal einen Brief meines Doc s aufgemacht habe .Dort stand dann drin,das es sich bei meinen Chemos nur noch um eine Palliativbehandlung handle. War auch erstmal völlig durch den Wind. Habe Rotz und Wasser geheult.Aber irgendwann habe ich das Wort "Palliativ" für mich persönlich einfach in "Lebensqualtiät behalten"umgemodelt. Und seit dem gehts mir echt besser.
Ich bewundere Deine Nerven. Ich glaube ich hätte gar nicht den Nerv nur in die Tischkante zu beißen. Ich glaube ich hätte schon den Putz von den Wänden gekratzt.Bin nämlich der Typ der alles,aber auch wirklich alles selber in die Hand nehmen muss. Lasse meinen Mann da ziemlich aussen vor.
Naja,ich hoffe das Ihr bald Bescheid bekommt,denn das warten kannn ja einen echt irre machen.

Halte Euch jedenfalls die Daumen,und werde hier mal wieder vorbeischauen.

Ganz liebe Grüsse
Elli

[DTFE]

Hallo Carola,
es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht jetzt. Leider kann ich dir bezüglich der Krämpfe keinen wirklichen Tip geben. Ich glaube nur, dass bei Schmerzen je nachdem das Halten von Akupunturpunkten vielleicht Entlastung bringen kann - aber ehrlich gesagt, weiß ich es nicht wirklich und dann solltest du ja auch die wesentlichen Akupunkturpunkte kennen. Wenn du darüber mehr wissen möchtest, dann frage nochmals bei mir nach. ich kann dir dann eine intenet Seite zum Thema EFT nennen.
War deine Mutter denn nach der ersten Erkrankung und Behandlung dazwischen metastasenfrei ? Oder hatte das Wachstum einfach Ruhe gegeben. Ich finde es immer wieder so schrecklich, wenn hier von diesen Rezidiven nach 2 -5 Jahren geschrieben wird. Man meint doch, man hätte den Kampf geschafft und dann geht es doch wieder los. Das ist doch wirklich zum k..... !
Ich wünsche dir ganz viel Kraft um deiner Mutter beistehen zu können. Schön, dass du die gewonnenen Jahre so wertschätzen kannst.
Liebe Grüße Doro

[Erle]

Liebe Carry,
fühle Dich herzlich gedrückt, ich verstehe Deine Verzweiflung. Schade, dass wir Dich jetzt erst kennenlernen. Wir hätten Dir sicher gerne schon eher auf Eurem schweren Weg beigestanden.
In Deiner Situation Tips geben?:o :huh: Tut mir leid, aber das fällt mir sehr schwer. Ich kann nur sagen, dass Du die Momente mit Deiner Mama gut nutzen solltest.
Wie schön, dass Euch doch noch zwei unbeschwerte Jahre geschenkt wurden. Ich hoffe, Ihr habt sie bewusst genutzt. Wenn Du hier viel gelesen hast, dann weißt Du sicher, was ich alles schon unternommen habe, um uns von der Krankheit abzulenken.
Ja, Carry, sei dankbar und hadere nicht mit dem Schicksal.
Wenn doch, dann komm her und heule Dich bei uns aus, da bist Du richtig.
:pftroest: :pftroest: :pftroest:
Liebe Grüße Erle

[Erle]

Liebe Elli,
nun habe ich aber gerade sehr geschmunzelt. Erinnerst Du Dich an unsere erste Begegnung hier vor ein paar Wochen?
Als ich Dich da fragte, ob Du Entscheidungen und Ratschläge von Angehörigen annehmen würdest, kam aber ein entschiedenes NEIN. :D :D

Nicht anders ist es bei meinem Mann. Ich hab doch keine andere Wahl, als zu akzeptieren, was er entscheidet und welche "Schrittgeschwindigkeit" er vorgibt. :( Na und Du sagst, Du lässt Deinen Mann außen vor... da siehst Du, wie es mir manchmal geht..... :o

Heute hab ich wirklich die Nerven blank liegen. Alles was ich uns erarbeitet habe an Abwechslung, das wird gerade alles umgekippt. Ich werde wahnsinnig beim hier rumsitzen und warten.
Eben hab ich ihm gesagt, dass wir morgen früh am KH vorbeifahren, unsere HY-Nummern abgeben und dann ab in die Stadt und bummeln gehen.

Ich mach mich schon ganz verrückt. Warum hat die Kasse ein Problem, ne Entscheidung zu treffen? Spielen die auf Zeit, um gar nichts mehr machen zu müssen....????:twak: :twak: :twak:
Neee, bloß nicht an sowas denken.
Morgen gehts vor die Tür, sonst lauf ich hier Amok.
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Liebe Erle,
ich seh gerade - wir sind mal wieder gleichzeitig im Netz :augendreh :remybussi
Weißt du - ich finde dich unglaublich stark. Als ich deinen Bericht gelesen habe, dachte ich - du strahlst hier soviel Mut und Zuversicht und Energie aus - das ist in deiner Situation nicht zu fassen. Und dann dein Berührtsein über Werners Worte.... Liebe Erle, pass auf dich auf - ich kann dich sehr gut verstehen - ich kenne den Mechanismus, in der notwendigen Situation absolut zu 100 % zu funktionieren und übermenschliches zu leisten - aber du (wir) muten uns damit zuviel zu. Du erinnerst dich - ich wollte dir etwas von deinem Perfektionismus und deinem schlechten Gewissen abnehmen, deshalb diese Worte jetzt. Ich weiß, dass du in der Situation wahrscheinlich gar nicht anders kannst - aber du brauchst von diesen Streicheleinheiten verdammt viel, damit du das durchhälst. Ich sende dir gerne ganz viele davon: :remybussi :winke: :winke: :prost: :remybussi :engel: :remybussi
Aber du musst dir auch selbst welche gönnen, wenn die Verwandtschaft und die Freunde nicht ausreichend dazu in der Lage sind oder denen mal kräftig Bescheid stoßen. Und das mit deiner Arbeit - das ist ja wirklich auch doof. Auch da ist wahrscheinlich deine Zuverlässigkeit wieder beteiligt, dass du nicht so einfach wieder absagen kannst. Ich habe solche Kollegen, die das ohne mit der Wimper zu zucken ständig bringen. Aber natürlich ist es in eurer Situation auch das nötige Geld. Seid ihr denn grundsätzlich ausreichend abgesichert oder quält dich diese Sorge auch ? Mein Mann hatte Gott sei Dank eine private Berufsunfähigkeitsversicherung, die uns bis heute gerettet hat. Sie prüfen allerdings gerade nach, ob er inzwischen nicht wieder voll arbeitsfähig wäre. Die sollen sich bloß hüten.....
Liebe Erle, ich wünsche dir eine Gute Nacht und einen guten Schlaf. Du tust so ungalublich viel für deinen Mann und da schwingt auch viel Liebe mit, gelle.
liebe Grüße Doro

[Erle]

Ach Doro, liebe Doro
mir laufen die Tränen runter. Hab ich nicht schon mal gesagt, Du bringst es immer auf den Punkt?
Danke danke danke für Deine Worte. Mehr kann ich grad nicht sagen. Ich weine.
:remybussi :remybussi Liebe Grüße Erle :remybussi :remybussi

[Susanne28]

Hallo Carry,
es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht. Wie hilflos musst du dich fühlen... ich fühle mich irgendwie an unsere Geschichte erinnert- als der Krebs bei meinem Vater entdeckt wurde, hatte er schon 3 Orthopäden konsultiert, Krankengynastik, Massage, Akkupunktur, Rüttelplatte und TCM Tapes durch.... leider hilft dies alles nicht gegen einen auf 8cm angewachsenen Tumor an der Lungenspitze, der BWK und Rippe infiltriert und Metastasen in der Leber gebildet hat.... Ich weiß fast nicht was schlimmer war, die Zeit vor der Diagnose, als er vor Schmerzen nicht mehr schlafen konnte und völlig verzweifelt war oder die Zeit danach... Er bekam 210mg Morphin/Tag, mittlerweile konnte es reduziert werden, wenigstens hat er so weniger Schmerzen..., der Rest ist und bleibt ein einziger Albtraum... Ich hab Angst vor dem was noch kommt, momentan gehts ihm relativ gut, aber wenn ich das von deiner Mutter lese....
Ich fühle mit dir und wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit. Hoffentlich ist es möglich das Leiden deiner Mutter zu lindern, ich drücke euch die Daumen,
alles Liebe Susanne

[Elli]

Liebe Erle,

jetzt bin ich doch noch mal da.
tja ,wie recht Du hast.Vor ein paar Wochen,habe ich gesagt:"NEIN,ich lass mir nichts sagen." Und das ist bis heute so geblieben.Ich glaube der Grund ist,das ich merke wie mein Mann leidet. Ich bin ihm anscheinend unheimlich und meinem Doc wohl auch,wie ich das alles "wegstecke"
Ich glaube,wenn ich Deine Zeilen so lese,das ich meinem Mann vermutlich keinen Gefallen getan habe,indem ich ihn evtl. aussen vorgelassen habe.Aber es war für mich einfach der "einfachere Weg".Ob er richtig war bezw. ist,weiß ich nicht.Und ob es für meine Kids gut war,ist auch fraglich. In letzter Zeit heißt es immer wieder,das die Probleme die unsere Mädels haben,hängt wohl mit meiner "Stärke" zusammen. Naja,aber mit dieser Vermutung kann ich ganz gut leben.
Liebe Erle das Euch dieses warten kirre macht ganz ich sehr gut verstehen. Besteht denn nicht die Möglichkeit der Krankenkasse mal ganz gewaltig auf die Füsse zu treten.Falls Du noch ein paar passende Schuhe brauchst,helfe ich Dir gerne aus. Meine Große hat sich nämlich voriges Jahr so ein paar Galoschen gekauft. Wenn Du dem Krankenkassenmitarbeiter damit in den H...... tritst,bleibt der Schuh gleich stecken. Und der Absatz ist gut,um damit jeden Fuß auf dem er steht zu ruinieren. Also wie wärs,falls Bedarf besteht bitte einfach melden.Schuhe kommen dann umgehend durchs Netz.
Ich denke es ist eine supergute Idee ,wenn Du mit Deinem Mann mal einfach hin die Stadt zum bummeln gehst.Falls Du zu "faul" zum Kochen bist,gehe mal zum Geuenich (ehemalig Cafe Lichtschläger)dort gibts ein Mittagsbuffet für 6 ,00 Euro pro Person (war schon füher paarmal dort-hoffe es ist noch so gut wie damals).Verlegt einfach den Valentinstag auf Morgen.
so jetzt aber Schluss für Heute.

Liebe Grüsse
Elli

[Carry1309]

Hallo Ihr Lieben..
vielen Dank für das herzliche Willkommen hier...
ich bewundere Euch immer wieder, wie Ihr trotz der schweren Zeit immernoch tröstende Worte für ansich ja Fremde habt.
Ich schicke Euch mal ein paar :knuddel: :engel: mit viel Energie.

Die lebermetas waren eingetrocknet und vernarbt laut Onkologe...
Jetzt macht ihr das Bauchwasser sehr zu schaffen....man fühlt sich so hilflos....verdammt.....

Liebe Grüße von der traurigen carry

[anne36]

Hallo Ihr Lieben,
meineMama ist Heute Morgen gestorben. Wir waren bei Ihr und sind erleichtert das Sie erlöst ist von allen Schmerzen.
Dies wird noch eine harte Woche.

Anne

[DTFE]

Liebe Anne,
herzliches Beileid zum so schnellen Tod deiner Mama. Es ist einfach nur traurig, dass diese Krankheit so vielen Menschen das Leben kostet. Ich will es als einfach nicht verstehen.
Ich wünsche dir nicht nur für die nächste Woche, sondern auch noch länger ganz viel Kraft und viele :engel: :engel: :engel: , die dich durch diese schwere Zeit tragen.
Alles Liebe Doro

[Erle]

So, Ihr Lieben !
Morgen sind wieder Eure gedrückten Daumen gefragt.
Wir haben einen Termin in Essen-Mitte bei Prof. Wilke. Naja, obs bei ihm selber ist, wage ich zu bezweifeln. Ist aber wurscht. Nach dieser Qual in den letzten Tagen.
Wir haben von Mittwoch, 24.01. bis Freitag 03.02. am Telefon geklebt und auf den erlösenden Anruf gewartet, dass die Kasse die Kosten für die Chemo übernimmt. Der Anruf der Kasse kam nicht !!!!!
Dafür hat unser Doc, der täglich bei der AOK angerufen hat und sich (fast) jeden Tag mal bei uns gemeldet hat, uns den Termin in Essen besorgt. Er hat bei seinem ehemaligen Chef (Prof.Wilke) und Freund und Arbeitskollegen Dr. Köster nachgefragt, ob er sich meinen Mann mal "anguckt" und die Chemo mit Taxoterre direkt verabreicht, damit nicht noch mehr Zeit verstreicht. Mein Mann muss sich morgen stationär (leider, ist für ihn der Wehmutstropfen) auf der Onkologie melden. Ob er nun dort die Chemo bekommt, in eine Studie aufgenommen wird und dann auch die Krankenkasse bezahlt, wer weiß. Aber es geht weiter.
Ich bin nach dem Anruf am Freitag förmlich in mich zusammengesackt. Es war, als wenn die Anspannung weicht und sämtliche Knochen meinen Körper verlassen. Ich fiel zusammen wie ein Klumpen weiche Masse und bekam einen Heulkrampf. Später meinte mein Mann, er habe gar nicht bemerkt, wie schlecht es mir wirklich ging.
Jetzt passiert wieder was. Endlich.
Übrigens, Doro. Ich habe auf der Arbeit gesagt, dass ich doch nicht kommen kann. Ging alles ohne Probleme.

Und jetzt muss ich Euch noch was erzählen. Wir waren ja eben wieder mit unserem Karnevalsverein unterwegs, da meinte unser Vorsitzender, wir sollten danach mal mit zu ihm, es gäbe was zu besprechen. :confused:
Da saß dort unser ganzer geschäftführender Vorstand, nahm unsere Familiy in die Mitte (meine Söhne waren dabei), und sagte uns jede Unterstützung, vor allem in finanzielle Hinsicht zu. Die hatten alle mitbekommen, dass wir Angst hatten, die Kasse würde nicht weiter zahlen.
Unser Vorsitzender meinte, man würde alles unternehmen, an die Öffentlichkeit gehen oder Spendenaktionen organsieren, man würde mit dem gesamten Verein Aktionen für uns starten, wenn wir ihre Hilfe brauchten. Es gibt wirklich gewisse Leute, die so ihre Connetions haben.
Wir vier saßen da und wussten nicht, was wir sagen sollten.
Ich bin wirklich glücklich und stolz, zu diesem Verein zu gehören.
Wir können doch mit anderen Gefühlen nach Essen fahren als zuvor.

Elli, wir waren zwar nicht bei Geuenicht, aber lecker frühstücken im Stadtcenter. :) Dann sind wir bei Deinem Doc vorbeispaziert und hab mir vorgestellt dass da gerade ne Frau vorbeikommt und das ist unsere Elli. ;)
Ich würde Dir gerne noch was sagen zu Deinen Mädchen oder der Situation Deines Mannes. Aber ich muss jetzt in die Heia, weil ich morgen ja früh raus muss und noch Köfferchen packen muss, usw.
Ihr Lieben, bitte denkt an uns. Kann mich aber frühstens Dienstag erst melden, weil ich auch morgen Abend noch nen Termin habe.
Liebe Grüße Erle



Liebe Anne, es tut mir leid um Dich und Deine Mutter. Sei nicht zu traurig, sie ist jetzt Dein Schutzengel und passt auf Dich auf.
Liebe Grüße Erle

[Elli]

Hallo Erle,

na dann habt Ihr ja wenigstens den Bummel zu einem ausgiebigen und wie ich hoffe gemütlichen Frühstück genutzt.War bestimmt sehr schön. Beim Geuenich kanst Du übrigens auch frühstücken. War zwar noch nicht da,werde es aber auch mal ausproieren. Der hat nämlich ein Frühstücksbuffet.
So jetzt aber mal zu anderen Dingen. Das mit der Warterei ist ja echt nervig. Da hat man manchmal wirklich das Gefühl das die Kranenkassen nur auf den Tag X warten,um um die Zahlung einer Therapie herumzukommen. Entschuldige das war jetzt bestimmt nicht die feine englische Art. Aber ich habe das Gefühl manchmal auch.Zwar nicht bei mir ,abe bei meiner Mutter. Da wir sich auch gedrückt wo man kann.
Vermutlich düst Ihr jetzt schon Richtung Essen. Na hoffentlich kommt Ihr beide da mit guten Nachrichten wieder.Ich würde es Euch so wünschen.
Schön das Ihr mal bei meinem Doc vorbei gegangen seid. Mich konntet Ihr leider nicht sehen,da ich erst am Mittwoch wieder fällig bin. Und ob ihr mich dann gesehen hättet ist auch noch fraglich,denn ich bin schnell wie der Blitz.
Gekannt hättest Du mich sicherlich,denn ich ziehe immer eine Staubwolke hinter mir her.Mein Doc ist vermutlich nicht so komfortabel eingerichtet wie eine Klinik,aber das ist mir in diesem Falle völlig wurscht.Bei mir steht inzwischen das know how,das medizische Fachwissen und die Menschlichkeit an erster Stelle. Als ich damals im Krankenhaus war,musste ich schon jede Menge Psycho-Pillen einwerfen,um mir überhaupt den Zugang für die Chemo legen lassen zu können. Gottseidank ist das inzwischen anders.Ich glaube mein Doc macht auch Taxotere -Chemo. Bei mir war jedenfalls schon mal Dolcetaxel im Gespräch.Das ist auch aus der Taxan-Familie.Bin bis jetzt aber erstmal drumherum gekommen.
Das mit dem Karnevalsverein finde ich super. In solchen Situationen trennt sich ja bekanntlich die Spreu vom Weizen.Bei meiner Ersterkrankung habe ich auch sehr viel Unterstützung erfahren. Zwar nicht in finanzieller Hinsicht,aber es gab doch jede Menge Leute die auf Abruf bereitstanden. Sei es damals die Kinder zu versorgen oder einfach mal als Auffangbecken für meine Tränen zu dienen.Und diese Freundschaften haben sich bis heute gehalten.
Ich denke das solche Momente unbezahlbar sind,man fühlt sich nicht mehr so alleine und hat das Wissen im Rücken,das dort Menschen sind die helfen möchten und wollen ist doch schon irgendwie beruhigend. Jeder halt auf seine Art und nach seinen Möglichkeiten.
Liebe Erle,falls Du die Schuhe noch brauchen solltest,für die Krankenkasse,die stehen immer noch parat bei uns zu Hause.Aber vielleicht erübrigt es sich ja auch ,und Ihr kommt mit guten Nachrichten von Essen zurück.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüsse
Elli

[Kerstin75]

Liebe Anne,
auch von mir traurige Grüsse. Ich hab gesehen, dass Du erst seit Mitte Januar hier schreibst und jetzt so schnell auch noch die schlimmste aller Nachrichten. Ich wünsche Dir Kraft für das, was Du jetzt an Trauerarbeit und Organisatorisches leisten mußt.

Liebe Erle,
mit welchem Grund ist noch keine Entscheidung der Kasse da ? an was fehlt es der Kasse, keine Kostenzusage zu erteilen ? ich kenn mich im Leistungsrecht gut aus, vielleicht hätte ich nen wertvollen Tipp für Dich.
Eins auch noch: rühmlich wie Euer Arzt sich täglich gekümmert hat, aber vielleicht nicht mit ganz so viel Nachdruck wie man es als Betroffener tut. Bitte laßt Euch das nicht aus der Hand nehmen. Es ist manchmal ganz erstaunlich wie unterschiedlich Arzt und Patient auf "uns Kassenmitarbeiter" zu kommen. Zeitverzögerungen ergeben sich zumeist dann, wenn der Medizinische Dienst eingeschaltet werden muss, und da sind dann der Kasse ein wenig die Hände gebunden.

Liebe Grüße an alle
Kerstin

[Carry1309]

Hallo Ihr Lieben...
es ist doch immerwieder tröstend hier zu lesen und man fühlt sich nicht mehr so allein gelassen...
Liebe susanne
Das wichtigste finde ich ist die Schmerzfreiheit der Patienten und verdammt nochmal das muß doch möglich sein.
Meine Mutter ist (bis auf die blöden Krämpfe) jetzt so eingestellt, dass sie keine Schmerzen hat, gerne nehme ich dafür ihre leicht verwirrtheit in Kauf.Ich versprach ihr vor langer Zeit dass wir sie nicht ins krankenhaus bringen werden...manchmal habe ich Angst auf das was da kommt....aber wir werden diesen weg gemeinsam gehen....Ich drück dir und deinem Vater die Daumen.
Liebe Erle
Man muß den Kassen die letzten Nerven rauben...auch wenn man selber schon fast keine mehr hat...schön das Kerstin Dir da Hilfe anbietet.
Als ich das mit Eurem Karnevalsverein las, war ich sehr gerührt es gibt doch noch kleine Wunder....Drücke Euch ganz fest die Daumen...

An alle
Glaubt an Euch und gebt nicht auf...
es kann nicht immer nur bergabgehen ihrgendwann geht es wieder bergauf..
Lieben Gruß
Carry

[petrap]

Ich möchte nochmal auf einen Beitrag vom November zurückkommen, in dem es um die Biomedklinik in Bad Bergzabern ging, in der Patienten mit Hyperthermie behandelt werden.

Auch ich kann die Biomed Klinik in Bad Bergzabern nur wärmstens empfehlen. Diese Klinik hat wirklich keinen Klinikcharakter, sondern eher den einer Pension, Hotel o.ä.

Dort werden ca. 100 Krebspatienten mit Hyperthermie behandelt, ein Verfahren, bei dem das Tumorgewebe oder der gesamte Körper erwärmt wird, auf der Grundlage, dass Krebszellen wesentlich wärmeempfindlicher sind als andere Zellen und bei einer Erwärmung auf (glaube ich) 41°C absterben.

Zudem wird das Immunsystem umfassend gestärkt und auch viel für das Seelenleben des Patienten getan. Neben 3 (ja, wirklich 3) sog. Psychoonkologen (Psychotherapeuten, die nur auf Krebspatienten spezialisiert sind) gibt es dort ein breites Angebot an Autogenem Training, Chi Gong, Tai Chi, Atemübungen etc. etc. etc.

Zudem liegt die Klinik am Ende eines Wohngebietes umgeben von Wiesen und Bäumen und die Patienten haben eine herrliche Aussicht.

Trotz des familiären Charakters (Schwestern und Ärzte sind total lieb) bietet die Klinik auch die medizinische Versorgung einer Klinik (es gibt z. Bsp. auch einen OP).

Mehr sehr ihr auf der Homepage der Klinik www.biomedklinik.de und über die
Hyperthermie (im englischen hyperthermia) findet ihr Tausende von Googleeinträgen...

Es gibt auch eine Ärzte Hotline, und die Ärzte rufen ggf. auch zurück.

Mein Papa ist gerade in dieser Klinik. Wir haben auch relativ rasch einen Termin dort bekommen (den ersten mussten wir zwar absagen, aber am 30.1. hats dann geklappt). Auch bei ihm übernimmt die Krankenkasse die Kosten.

Er fühlt sich dort sehr wohl und ist froh, ENDLICH aus der Uni raus zu sein. Leider kommt diese Therapie für ihn sehr wahrscheinlich zu spät, da er nach vier Monaten Kampf mit allen möglichen Begleiterscheinungen erst letzte Woche dorthin kam und jetzt mit immer stärker werdendem Aszites (Bauchwasser) zu kämpfen hat und immer schwächer wird!

Aber díes hat mit der Klinik absolut nichts zu tun - und ich kann sie nur wärmstens empfehlen.

Euch allen wünsche ich viel Kraft...

Petra

[DTFE]

Liebe Erle,
wie geht es euch ? Ist dein Mann wieder zuhause ? Hat er die neue Chemo bekommen ? Habt ihr was von der KK gehört ? ......

@ alle
Mich hatte es diese Woche mit einer dicken Grippe erwischt. Mein Mann folgte mir ein Tag später nach und liegt noch immer. So gut es ihm sonst insgesamt geht, bei solch einem Virus bzw. und /auch bakteriellen Infekt nimmt es ihn bei weitem heftiger als mich. Seine Entzündungswerte im Blut gingen gleich doppelt so weit nach oben und das "Wiedergesundwerden" dauert auch deutlich länger. Er hat auch gleich irgendwelche Ausschläge und Nagelverformungen etc. also lauter so Kleinkram, der zeigt, dass das Immunsystem schon wieder überfordert ist. Wobei diese Grippe wirklich heftig ist und ich selbst auch noch nicht wieder ganz hergestellt bin. Jetzt schlucken wir halt beide Antibiotika - zur Sicherheit. :grin: (Obwohl man ja weiß, dass diese das Immunsystem schwächen :shy: ) Man weiß nie, was das richtige ist. Man macht halt irgendwas.
Ich wünsche euch allen ein schönes WE soweit diese bei euch möglich ist.
Liebe Grüße Doro

[Kerstin75]

@Doro
Liebe Doro, seid Ihr wieder frei von Grippe-Viren? gehts Euch besser ?

@Erle
erbete mir Nachricht von Dir liebste Erle, es ist nicht einfach einzuordnen, ob die Stille um Dich positiv oder negativ zu deuten ist.

Wir selber haben gestern eine nicht so gute Nachricht erhalten. Nachdem endlich klar war, dass die Kasse die Behandlung weiter bezahlt, kam jetzt die Ernüchterung mit dem Ergebnis der Blutabnahme. Seither schwankte der Tumormarker-Wert bei meiner Mutter zwischen 780 und 1.020. Gestern wurde der Wert bei über 7.800 gemessen. Sie bekam gestern nochmal Therapie, nächste Woche wird nun aber extra ein CT gemacht und die Woche drauf wurde erst gar kein neuer Therapie-Termin gegeben, stattdessen aber einen Gesprächstermin mit dem Prof. Die Ärztin meinte er wird entscheiden, ob er an der Therapie etwas ändern will oder ob ganz abgebrochen werden muss. Wir sind verzweifelt. Während der Behandlung ging es meiner Mutter körperlich so gut dass sie voller Überzeugung sagte, der Krebs kann mich grad nicht schwächen, mein Körper hat gerade Kraft genug dem Krebs entgegen zu halten. Nun müssen wird bis 28.2. warten, was weiter wird. Es ist wiedermal grausam.

Liebe Grüße
Kerstin

[DTFE]

Liebe Kerstin,
oh Mann, das hört sich wirklich nicht so prickelnd an. Ich kann es als auch nicht verstehen, wenn es den Betroffenen scheinbar so gut geht und dann die Untersuchungen anderes zu Tage bringen. Das verunsichert so ungemein. Denn die logische Folge ist ja: "Selbst, wenn es dir gut geht - traue dir nicht." Das ist doch alles obersch.......
In solchen Situationen frage ich mich, ob zuviele Untersuchungen wirklich so gut sind - andererseits - man will ja nichts anbrennen lassen.
Ich wünsche euch jedenfalls, dass das CT eher positiv ausfällt.
Mein Mann hat am Dienstag ja dann Ultraschall - Untersuchung. Ich bin auch schon wieder etwas kribbelig. Seit er diesen Grippe Infekt gefangen hatte, produziert er wieder immensen Nachtschweiß (4 - 5 x umziehen nachts etc....) und das war bisher ja immer ein Symptom für "Tumor" oder "Metas".
Ich hoffe sehr, dass es diesmal mit der Grippe zusammenhängt, die wir dank Antibiotika ganz gut bewältigt haben. Heute ist er schon wieder mit dem Fahrrad unterwegs. Also auch ein gutes Zeichen.
Kerstin - lass dich nicht unterkriegen. Irgendwie geht immer was wieder weiter.

Liebe Erle,
ja, die Frage, die Kerstin stellt, stelle ich mir auch täglich, wenn ich hier reinschaue. Aber ich denke dann - ihr seid mit dem Karneval beschäftigt und das ist ja wohl auch wichtiger und richtiger als hier traurige Sachen zu lesen. Lasst euch die närrischen Tage nicht verderben - genießt die Juxerei !
Und wenns doch was anderes ist - dann melde dich aber schnell !

Liebe Petra,
im anderen thread habe ich gelesen, dass dein Papa jetzt so schnell sterben musste. Das tut mir leid. Dein Bericht über die biomed - Klinik hier hat sich doch ganz gut angehört. Danke noch, dass du den link reingestellt hast. Ich denke, diese Klinik ist vielleicht auch eine gute Alternative zur Hufeland Klinik.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Tage jetzt - für den endgültigen Abschied von deinem Papa. Es geht ihm jetzt sicher besser.

Euch allen liebe Grüße
Doro

[DTFE]

Ich muss euch noch ein Buch / Hörbuch Tip geben.
Mein Mann hat sich das während seiner Grippe angehört und war sehr angetan von dieser Geschichte. Er konnte manche Träne weinen, die schon lange geweint werden wollte und meinte, dass er in bezug auf ein evtl. Sterben da drin doch etwas tröstliches für sich gefunden hat. Er habe keine Angst vor dem Sterben oder vor dem Tod. Es seien ja dann wohl vor allen Dingen, die die zurückbleiben, die den Schmerz dann hätten.
Das Buch heißt: "Schiffbruch mit Tiger" von Yann Martel. Wir haben es als Hörbuch. Ich habe es noch nicht gehört. Im Augenblick ist unser ältester Sohn darin abgetaucht.
Also, vielleicht habt ihr ja Zeit , Lust und Muse dazu.
Grüße Doro

[petrap]

Hallo Doro,

danke für Deine lieben Worte - es ist wirklich toll, wieviel Unterstützung wir in dieser schweren Zeit erhalten. Es hilft wirklich sehr.

Deinen Buchtipp "Schiffbruch mit Tiger" habe ich mir im Internet mal etwas angesehen und gerade bei Amazon bestellt... freue mich auf eine interessante Lektüre.

In den nächsten Tagen werde ich auch im anderen Thread mal aufschreiben, was ich in den letzten Tagen mit meinem Vater erlebt habe.

Ich denke, es kann den anderen, die mit der Krankheit leben, helfen zu verstehen, was passiert und dass uns allen in etwa dasselbe passiert...

Aber dazu brauche ich noch ein paar Tage Abstand.

Bis dann, liebe Grüße,

Petra

[uschi 53]

Hallo ihr Lieben,
endlich kann ich wieder ins Forum, mein PC bzw.mein Modem war kaputt,(seit 29.1.07)es ist schon schrecklich wenn man nicht ins Internet kann, aber jetzt ist alles wieder ok.
@ Erle, ich wünsche Dir und Deinem Mann das alles klappt mit Essen und schicke Dir viele :engel: :engel: :engel: , melde Dich, alle hier sind in Gedanken bei Dir und Deinem Mann
@Kerstin, Dir drücke ich die Daumen für den 28.2.07 für CT
@ Doro, ich wünsche Dir und Deinem Mann ,das die Grippe verschwindet und Gesundheit einkehrt.

Tja,jetzt möchte ich Euch mal berichten wie es mir ergangen ist:
also, mein Mann wurde ins Krankenhaus eingeliefert wegen massiver Nebenwirkungen wie Durchfall......Schwäche....usw.,dort wurde er wieder aufgepäppelt und ist dann 29.1.07 entlassen worden. Dann hatten wir Untersuchungstermin am 7.2.07 ,es wurde ein MRT gemacht (CT ist nur mit Kontrastmittel,kann mein Mann nicht vertragen) Wir waren sehr gespannt auf das Ergebnis, mein Mann war eupforisch,dachte so um die 5 cm ! Leider war dem nicht so, es waren knapp 2 cm. Die Enttäuschung und die Physche meines Mannes waren groß. Dann hatten wir vergangenen DIenstag ein Gespräch mit dem Onkologen der meinen Mann aubaute und ihm auch sagte,das man auf dem richtigen Weg wäre. DIe 4. Chemo ist jetzt am Donnerstag erfolgt, man hat einen Antikörper weggelassen. Meinem Mann geht es sowieit gut. Wir hoffen, das bei der nächsten MRT die Metas doch mehr geschrumpft ist........ich bete........und bitte alle Engel darum.
Wie lange das jetzt geht mit den Behandlungen.........wer weiß, mein Mann ist schon so eingestellt.....: ja und wenn es eben das ganze Jahr geht.....
Ja, das war`s erstmal es ist ein bißchen viel geworden.
bis dann
Uschi

[DTFE]

Liebe Erle,
so langsam mache ich mir Sorgen, was bei euch los ist ? Das ist gar nicht deine Art, nicht mehr ins Forum zu schauen. Ich hoffe sehr, dass nichts dramatisches passiert ist. Ich sende dir jedenfalls viele :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: , die dich tragen egal um was es gerade geht. (hab auch den Verdacht, dass du einfach am Ende bist - das hast du ja schon angedeutet und ist für mich keineswegs verwunderlich - du leistest einfach unglaublich viel !). Sag doch wenigstens kurz piep, damit wir wissen, dass ihr noch da seid !

Für alle !
Noch was positives: Der Ultraschall bei meinem Mann hat keine Veränderungen festgestellt. Er gilt also nach wie vor als tumorfrei ! (Obwohl ich selbst von Ultraschall bei der Leber ja nicht so sehr überzeugt bin und das nächtliche Schwitzen meines Mannes auch nicht gerade normal ist) Aber jetzt vertrauen wir dem Onkologen und seinen Ultraschall - Lesefähigkeiten und freuen uns und sind dankbar. Die nächste Kontrolluntersuchung dann mit CT ist erst wieder im August.

Liebe Uschi - lass dich nicht unterkriegen. Es geht irgendwie weiter. Und ein kleiner Erfolg hat sich ja schon eingestellt.

liebe Grüße euch allen und viel viel Kraft, Doro

[Erle]

Ihr Lieben alle,
sorry, sorry, sorry, dass ich erst jetzt, nach drei Wochen, mal wieder hier bin. ABer ich hatte WIRKLICH WIRKLICH doll viel um die Ohren.
Natürlich hat es hauptsächlich mit Karneval zu tun. ABer leider hat es auch andere Gründe. Mein Vater liegt seit letzte Woche Montag im KH, es geht ihm ziemlich besch****, ich komme mir vor, als müsste ich bei ihm schon mal den Ernstfall üben.... es ist gruselig. Gut nur, dass er in "unserem" KH liegt, die Ärzte und Schwestern sind alle furchtbar lieb und nett, nicht nur zu uns sondern auch zu ihm, er hat einen echten Bonus, obwohl er ein verdammt schwieriger Patient ist. Seine Befunde lesen sich bald so wie die von meinem Mann, nur dass es bei meinem Vater Leberabzesse sind statt Metas. ABer leider auch multiple Abzesse in mehreren Lebersegmenten, und auch noch von beachtlicher Größe. RAusoperieren ist nicht, würde zu wenig Leberfunktion übrig bleiben (hab ich das nicht schon mal gehört?) :undecided :augendreh :undecided .
Außerdem ist sein Gesamtzustand so erbärmlich, dass er die OP nicht überstehen würde. Nun bekommt er Antibiotika reingepumpt, er ist extrem schlapp und müde und heute (er hat auch noch Geburtstag heute) bekam er auch noch hohes Fieber, vermutlich ein "normaler" Infekt, das halbe KH sei damit infiziert, seufzte der Doc heute.
Ich befürchte jede Nacht, der entscheidende Anruf aus dem KH kommt, weil ja eins dieser verd**** Dinger jeden Moment platzen kann.
Gott sei Dank kann ich mich bei den FAhrten zum KH und beim "Kümmern" um meine ziemlich klapprige Mama mit meinen Geschwistern abwechseln.
Soweit zu meinem Vater, *seufz*, das wäre dann eine meiner "Nebenbaustellen".

Zu Alfred selbst. Ich kann unmöglich genau schildern, was in Essen alles passiert ist... es gab nur einen Tag, der schlimmer war, und das war der unglückselige Tag der OP letzten September in Düsseldorf. Ich hasse große Unikliniken, geht mir bloß damit weg,ey :augendreh :shy: :augen: :augendreh

Kurz: Wir waren nicht wie versprochen angekündigt, weder auf der Station noch in der Notfallambulanz. Die wußten gar nicht, was sie mit uns anfangen sollten. (und wir doch eigentlich auch nicht? Chemo oder doch Antikörpertherapie? Oder noch eine Möglichkeit, die unser kleines KH nicht hat?) Jedenfalls war noch nicht mal der Doc im KH, der mit unserem Doc in Birkesdorf 2 TAge vorher telefoniert hatte.

Wir waren ein ungeliebtes Überraschungspaket, was die am liebsten wieder losgeworden wären. Am Spätnachmittag endlich ein GEspräch mit nem Oberarzt, der bis zum nächsten Mittag klären wollte, wann wo welche Chemo.

An diesem Tag hab ich meinen Mann zum ersten Mal heulend und nervlich zertrümmert allein im KH lassen müssen. Ich war sieben Stunden im KH gewesen und musste schließlich noch 1 1/2 Std. nach Hause fahren. Ich musste einfach mal wieder nach Hause zu meinen Kindern.
Aber dann lief alles wie geschmiert. Chemo (Decotaxel) direkt am nächsten TAg verabreicht, Mittwoch dann nach Hause. Die KK hat dieses Medikament abgelehnt, aber Essen legt die Kosten irgendwie um, ist wohl für ne große Klinik kein Problem. Jetzt am Montag sind drei Wochen um, da muss er für die nächste Chemo wieder hin, drei Tage da bleiben. Dann CT und sehen, ob es zumindest einen Stillstand gegeben hat. Dann wird das Ganze noch einmal wiederholt. Wenn es nichts gebracht hat, war es auch in Essen das letzte, was gemacht wird.
Der Oberarzt war ziemlich knallhart. Eigentlich hat er nichts anderes gesagt, als unsere Docs hier und die in Aachen auch, aber das WIE hat meinen Mann psychisch ziemlich runtergezogen. Ein Glück, dass es einen Tag, nachdem Alfred nach Hause kam, bei uns mit Karneval in die super-heiße Endphase ging. Glaubt mir, am Wochenende vor Karneval war ich insgesamt vielleicht 4-5 Stunden tagsüber zu Hause (WE= Freitag, Samstag, Sonntag !!!) Und da war nicht PC, sondern aufräumen, Wäsche waschen und Chaos beseitigen bei den Karnevalssachen angesagt.

Aber wir haben es extrem genossen. Ich bin immer noch fasziniert davon, wie mein Mann das Ganze kräftemäßig überstanden hat. Ich bin meinem Verein unendlich dankbar, ich bin sicher, mein Mann hätte nicht so lange durchgehalten, wenn er nicht so liebevoll aufgenommen und unterstützt worden wäre von den vielen Leuten.

Und außer all diesen Dingen kommt noch die Berufswahl meines Ältesten, der sich extrem schwer tut. Technik-Schulen am "Tag der offenen Tür" besuchen, Bewerbungen schreiben, Kontakt mit seinem Lehrer aufnehmen, meinen Sohn zu Einstellungstests begleiten und und und ......

Ich danke Euch sehr, dass Ihr so an uns gedacht habt, und es tut mir sehr sehr leid, dass ich Euch so lange hab warten lassen. ABer ich hatte WIRKLICH keine Zeit fürs Internet.

@ Kerstin, kannst Du mir verraten, wo Deine Mutter die Antikörpertherapie bekommt? Liegts etwa nur am Good-will der Ärtze, ob sie das versuchen wollen??? Der Essener Arzt lehnt diese Therapie jedenfalls auch ab.
Es tut mir sehr leid, was ich da gerade von Deiner Mutter gelesen habe. Diese Werte bei den Tumormarkern hören sich schlimm an. Ich bin fast froh, dass ich den Tumormarker bei Alfred nicht kenne. Mir reicht, wenn ich die normalen Laborwerte vergleiche. Ich werde nächsten Mittwoch, wenn ich mit Alfred von Essen aus nach Hause fahre, fest an Euch denken.

@ Uschi, ich drücke Dich von ganzem Herzen. Bitte gib nicht auf, jeder Tag ist auch ein Geschenk Gottes. :knuddel: :knuddel:

@ Elli, danke fürs Anbieten der großen Schuhe für die KK. Der Oberarzt in Essen sagte uns gleich, dass wir gar nicht auf die Zusage der KK hätten warten sollen, die konnten uns dem Gesetz nach gar keine Zusage für dieses Medikament als Drittlinienchemo geben. Pfffffff... die Warterei hätte ich uns gerne erspart.....

@ Liebe Doro, ich habe Dienstag fest an Euch gedacht und bin froh, dass es gut ausgegangen ist. Mach Dich nicht verrückt, vielleicht liegt es ja wirklich an dem Infekt und dem angeschlagenen Immunsysthem, dass dieses Nachtschwitzen so heftig ist.
Mir selber gehts relativ gut. Ich hab mir fest fest fest vorgenommen, jetzt nur nicht zusammenzufallen. Bloß weil Karneval vorbei ist, dürfen wir nicht hier rumhocken. Heute waren wir, nachdem wir meinen Vater im KH besucht haben, ein bißchen bummeln in der Stadt mit nem Besuch im Eiskaffee. Wir haben beide einen Hammer-Eisbecher verdrückt. :D :D :D

Es tut mir nur sehr weh zu sehen, dass mein Mann immer öfter aber niedergeschlagen ist. Er denkt doch viel daran, dass der gemeinsame Weg kürzer wird.
Aber ich lass mich nicht unterkriegen, wir schaffen es noch eine ganze Weile, ganz bestimmt.

Von jetzt ab bin ich wieder öfters hier. Alles Liebe für Euch, bin in Gedanken fest hier bei meiner "Zweitfamilie".
Liebe Grüße Erle :remybussi :remybussi :remybussi :remybussi

[Kerstin75]

Hallo Ihr Lieben, hallo Erle im besonderen,

endlich Nachricht von Dir. Es will bei Euch auch nicht aufhören, immer noch eins oben drauf! - hoffe, Dein Vater hat keine Schmerzen.

Die Antikörperbehandlung wird im Robert-Bosch-Krankenhaus (RBK) in Stuttgart durchgeführt. Die Behandlung läuft als Studie auch noch an der Uni-Klinik München. Da das RBK zur Uniklinik Tübingen gehört, wird sicherlich auch in Tübingen die Behandlung gemacht. Als wir in Frankfurt waren, um mit Prof. Vogl über LITT zu sprechen, haben wir erwähnt, dass bei meiner Mutter die Antikörperbehandlung geplant sei. Der Prof. wußte genau was wir meinten, weswegen ich glaube, dass auch Uniklinik Frankfurt Antikörperbehandlung durchführt. Schick doch mal Alfreds Unterlagen an Robert-Bosch-Krankenhaus/Ambulantes Therapiezentrum; z.Hdn. Prof. Aulitzky; Auerbachstr. 110 in 70376 Stuttgart und bitte um eine Zweitmeinung.
Du hattest zwar mal erwähnt, dass Alfred nicht weit von zu Hause seine Behandlung haben wollte. Wenn nun aber RBK zu Antikörperbehandlung tendiert, könntet Ihr Eure Ärzte damit konfrontieren. Der Antikörper meiner Mutter heißt Avastin (Hemmstoff Bevacizumab). Viel Glück.

Ja wir sind nach wie ratlos und bißchen unter Strom wg. des hohen Tumormarkers, aber was bleibt uns über als zu warten. Und meine Mutter ist echt der Hammer, wie sie ihr Schicksal trägt. Gestern waren wir ganz gemütlich essen und hatten überwiegend andere Gesprächsthemen als über ihre Krankheit. Insofern ist das glaub ich schon auch die Überlebens-Strategie schlecht hin, sich nicht unterkriegen lassen und wenn die Krankheit einen nicht ans Bett fesselt, jeden Tag intensiv Leben.

Doro,
was für "good news". Ich umärmel Euch, Freischein bis Sommer - ganz toll. Paßt übrigens auf, es soll die nächsten Tage wieder eine weiter Grippewelle anrollen!

Uschi,
danke dass Du an uns denkst. Hoffe für Euch auch das beste. Was meintest Du damit als Du geschrieben hattest "man hat einen Antikörper weggelassen"??? - bekommt Dein Mann mehrere? welche? Was hat Dein Mann nochmal für einen Primärkrebs?


Liebe Grüße
Kerstin

[uschi 53]

Hallo liebe Erle,
endlich eine Nachricht von Dir, ich hab sooo oft an Dich gedacht.....Das war ja ein Hin und Her mit Essen, ich kann mir gut vorstellen wie angespannt ihr ward und die Nerven blank lagen.
ich wünsche Euch, das es bei der CT einen Stillstand gibt, schicke Euch viele:engel: :engel: :engel: , das mit Deinem Vater tut mir leid, da brauchst Du auch noch viel Kraft.....ich drücke Dich ganz fest:knuddel:
alles Liebe Uschi

@Kerstin, mein Mann hatte vor 7 Jahren Darmkrebs und hat jetzt davon eine Metastase auf der Leber, er hat an einer Studie teilgenommen wobei das Chemomittel Oxaliplatin und Xeloda und 2 Antikörper,einmal Avastin und Cetuximab verabreicht wurde. Durch die schlimmen Nebenwirkungen hat jetzt der Onkologe den Antikörper "Cetuximab" wegelassen. Jetzt Chemo alle 3 Wochen, sonst mußte er jede Woche hin,wo er dann Cetuximab bekam.
Ich denke an Dich und Deine Mutter am 28.2. und schicke Dir viele Kraftpakete

@Doro es freut mich das bei der Ultraschalluntersuchung keine Veränderungen festgestellt worden sind. Habt Ihr Eure Grippe überwunden?

meinem Mann geht es relativ gut seit der letzten Chemo am 15.2., er unternimmt viel mit seinem Roller, oder wir gehen gemeinsam los, er hat wieder gut zugenommen von 74 kg ist er jetzt auf 80,5 kg. Wir hoffen,das es so bleibt..........auf jedenfall genießen wir diese gute Zeit.....
lb.Grüße Uschi

[Elli]

Liebe Erle,

endlich Nachricht von Dir. Ich habe genau wie alle anderen immer auf Nachricht von Euch gewartet. Habe mir allerdings auch gedacht das es mit den "tollen Tagen "zusammenhängt,und du dadurch kein Bein auf die Erde kriegst.
Das mit dem "Nichtinformieren,das Ihr kommt "finde ich natürlich hammerhart.
Aber anscheinend ist das bei diesem riesigen Klinikbetrieb normal. Da verschwinden wohl schon mal Unterlagen oder Patienten erscheinen erst gar nicht auf den Listen.
Bezüglich der Chemo,meinst Du da vielleicht Docetaxel?.Die war auch bei mir bereits im Gespräch,allerdings bei meinem Doc (Du weißt ja wo er die Praxis hat).Allerdings weiß ich nicht ob sie als Drittlinienenchemo laufen sollte.
Diese Chemo soll wohl,nach meinen Informationen,sehr gut wirksam sein.
Manchmal frage ich mich wirklich welch Geisteskind manche Ärzte sind.Anscheinend sind Patienten für manche Ärzte einfach nur lästig. Sorry,aber das musste einfach mal raus.Dabei bin ich der Meinung,das man mit jeder Wahrheit leben kann und auch muss, Nur ist für mich immer entscheidend,wie es einem Menschen gesagt wird.Ob es heißt ,das "Glas ist halbvoll"oder ob es heißt das "Glas ist halbleer". Ich tendiere eigentlich immer dazu zu sagen:"das Glas ist halbvoll".

Das was Du von Deinem Sohn schreibst,kenne ich auch zu gut. Als ob man nicht schon genug um die Ohren hat,ne,da kriegen die Kids auch nicht mehr die Kurve (obwohl es ja verständlich ist,bei allem was so läuft).Unsere Große macht uns im Moment auch wieder große Sorgen,bin aber eigentlich im Moment guter Dinge,das jetzt" Nägel mit Köpfen" gemacht werden. Falls nicht wieder Schule oder dergleichen querschießen.

Falls alle Stricke reißen sollten,habt Ihr immer noch die Möglichkeit in die onkologische Praxis (Du weißt was und wen ich meine )zu gehen.Wende Dich dann an Frau Sieberichs die ist das Herz der Praxis (allerdings nur vormittags da) und lasst Euch einen schnellen Termin geben. Ich weiß nicht ob man Euch dort helfen kann,aber zumindest wird man dort als Mensch behandelt,und mein Doc ist sehr kompentent und kennt vielliecht die richtige Adresse für Euch.
Ich sage immer :"Wenn ich diesen Doc nicht hätte, dann wäre ich heute nicht mehr und könnte niemandem mehr auf die Nerven gehen."

So jetzt muss ich aber wieder zum Ende kommen.

Wünsche Euch allen ganz viel Kraft.

Liebe Grüsse
Elli

[DTFE]

Liebe Erle,
jetzt bin ich aber froh, dass dein "Schweigen" doch auch mit Karneval zu tun hatte. Obwohl die Erkrankung deines Vaters natürlich auch noch bei euch dazukommt. Das kostet nochmals zusätzlich Kraft. Es ist wirklich unglaublich, dass immer alles auf einmal kommen muss. Ja und das mit den lieben Söhnen weißt du ja schon, dass ich das bestens nachvollziehen kann. Meine sind ja etwa gleich alt wie deine. Unser Ältester hat jetzt 2 Monate vor dem ABI einigermaßen verstanden, dass er was tun sollte. Na ja und eine einzige Bewerbung für den Zivildienst denkt er wird ja wohl reichen. Ich wünsche es ihm und uns, dass er recht haben möge. :rotenase:
Deine Uniklinik-Erfahrung ist ja mal wieder typisch für diese großen Kliniken. Ich bin auch sehr froh, dass wir bei dem niedergelassenen Onkologen gelandet sind und der Uniklinik "entflohen" sind.
Ich wünsche euch so sehr, dass die Chemo dieses Mal Erfolg hat.
Schade, dass die Ärzte teilweise so knallhart einem jede Illusion/Hoffnung nehmen müssen. Ich denke aber immer, wenn ich das hier bei jemandem lese, dass es sich auf diese rein medizinische Linie bezieht. Mein Mann hat mir erst dieser Tage mal wieder versucht klarzumachen, dass er das alles ganz anders sieht und dass er eh denkt, dass Heilung woanders geschieht als mit diesem oder jenem Mittel. Natürlich nimmt er dieses oder jenes Mittel aber wirklich überzeugt ist er von keinem. Er hat einfach das Vertrauen, dass er noch nicht zu gehen hat derzeit. Aber er weiß, dass das halt irgendwann sein muss - ob mit oder ohne Krebs. Er hat da in seiner Familie auch entsprechende Modelle. Von seinem Opa hat er sich 4 x verabschiedet. Er starb dann in einem Moment als keiner damit rechnete. Seine Mutter meinte auch schon -zig Mal todkrank, dass sie bald sterben werde. Je älter sie wird umso besser scheint es ihr zu gehen. Mit diesen "Vorbildern" denkt mein Mann, dass er schlussendlich mit nichts Einfluss darauf hat, wann er zu gehen hat oder nicht.
Schaut mal in eure Herkunftsfamilien, wie da mit Tod und Sterben und Krankheit ganz allgemein umgegangen wurde und wird. Ich finde das sehr aufschlussreich für unsere eigene heutige Umgangsart damit. Ich habe als 4 - Jährige innerhalb 3 Monate meinen Vater verloren - meine starke Verlustangst erklärt sich damit ziemlich schlüssig.

Liebe Uschi,
genieße die gute Zeit mit deinem Mann !

Liebe Kerstin,
ich drücke euch am Mittwoch alle Daumen und berichte uns dann bitte, was rauskam !

Liebe Elli,
dir wünsche ich weiterhin diese power, die du hier ausstrahlst. Gut, dass es deinen Onkologen gibt und natürlich dich :rotenase: !

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt und sende euch viele Grüße Doro

[Elli]

Liebe Doro,

danke für die Wünsche.

Ich denke so ähnlich wie Dein Mann.Wenn ich so einen Rundblick in unsere Familie werfe,dann sehe ich auch alles Menschen die doch in einem recht hohen alter sich erst verabschiedet haben.Meine Großmutter war 78 Jahre (Krebs),meine Schwiegermutter war 78 Jahre (Krebs) und mein Vater war 80 Jahre (COPD). Und ich bin zwar "erst" 47 Jahre,will aber unbedingt 75 Jahre alt werden. Für jeden weiteren Tag sage ich dann DANKE.
Ich bin damals auch dem Krankenhaus entflohen (es gab Zickenalarm mit einer Ärztin).Und ich bin mir heute ganz sicher,das es mir nicht so gut gehen würde,wenn ich nicht meinen Doc hätte,der mich immer wieder aufbaut,wenn ich denn mal wieder Metas habe und etwas durchhänge.Natürlich kann er die Metas auch nicht verhindern. Aber er schafft es immer wieder eine Chemo zu finden,mit der ich doch sehr gut leben kann.Bei mir ist auch eine Heilung ausgeschlossen,aber ich lebe und ich lebe doch recht gut.Und das ist die Hauptsache.
Und wie gesagt. 75 möchte ich werden.Ob ich das schaffe,weiß ich nicht.Aber ich gehe mal einfach davon aus.

So und jetzt wünsche Ich Dir und allen anderen noch einen schönen Sonntag.
Bei mir urt die Küche wieder,die wird nämlich gerade renoviert.

Liebe Grüsse
Elli

[Tato]

Hallo zusammen,

bisher habe ich mich nur im Angehörigen-Forum rumgetrieben...
Meine Mutter (53) hat Darmkrebs mit Lebermetastasen und betroffenen Lymphknoten. Die Metas in der Leber hat sich vergrößert, obwohl sie vor einem Jahr schon 7,8x5,4 cm groß war. Leider habe ich sehr wenig Informationen, gehe aber davon aus, dass die Metastase mittlerweile über 8cm groß ist. Sie verdrängt auch schon andere Organe. Ist die Metastase jetzt groß oder schon sehr groß? Ich weiß, die Durchschnittsleber ist 12-15 cm lang...

Die Metastasen sind inoperabel und damit gilt sie als unheilbar. Die Chemo (Tabletten Xeloda) wurde jetzt abgesetzt. Eine weitere Behandlung erfolgt nicht. Es wurde nur ein Ultraschall gemacht (daher auch nur eine Vermutung zur Größe) und kein CT angeordnet, weil dies zu belastend ist.

Ich weiß nicht, was ich davon halten soll...
Ich kenne die Prognose und ich bin Realist, ich weiß also schon, was auf mich zukommen wird. Trotzdem kann keiner den Krankheitsverlauf vorhersagen.
Sie hat oft Schmerzen in den Rippen und im Rücken, isst wenig, hat stark abgenommen und hat abgebaut (Arzt schrieb: deutlich verschlechterter Allgemeinzustand).
Ich weiß nicht, ob die Schmerzen durch die Erkrankung hervorgerufen wird...

Schaut mal in eure Herkunftsfamilien, wie da mit Tod und Sterben und Krankheit ganz allgemein umgegangen wurde und wird.
Meine Familie geht mit dem Thema ganz anders um als ich. Ich habe mir meinen eigenen Weg gesucht (bzw. ich bin ständig auf der Suche), der sich aber in eine ganz andere Richtung bewegt, als ich von meinen Eltern erlebt habe.
Mein Vater steckte seinen Vater (also meinen Opa) in ein x-beliebiges Heim und versuchte mit Geld in die Kaffeekasse die Pflegerinnen zu motivieren. Die privaten Dinge meines Opas übergab er ungesehen an die Nachmieter. (Ich könnte noch mehr schreiben, das in Kurzform)
So will ich nicht sein.

Viele Grüße
Tanja

[Kerstin75]

Hallo Ihr alle,

melde mich nun direkt nach dem Gespräch mit dem Onkologen hier im Forum.
Der schlechte Tumormarker-Wert hat nun folgende Ursache: trotz Antikörperbehandlung sind zwei neue nicht ganz kleine Metastasen herangewachsen, die Metas konnte man vor 4 Wochen noch nicht sehen, insofern also wieder alles sehr aggressiv und rasant. Zudem besteht der Verdacht, dass der Dünndarm (dient als Ersatzmagen) ebenfalls Tumorbefund hat. Die Behandlung wurde nun endgültig abgebrochen. In zwei Wochen sollen wir zu einem weiteren Gespräch kommen, ob evtl. Chemoembolisation durchführbar ist, was nicht sofort geprüft wird, weil das Avastin noch im Körper ist und die Blutgefäße zu sehr geschädigt. Alle anderen Metas sind entweder gewachsen oder stagniert, nichts ist zurückgegangen, ein wenig ist das Metastasen-Innere vom Gewebe her abgestorben, aber trotzdem sagt der Onkologe ist die Therapie gescheitert. Ich schreibe nun wie eine Maschine die Tatsachen hier rein, stehe völlig neben mir, weiß nicht mehr weiter, hab an nichts mehr Glaube und Hoffnung.
Kennt sich einer von Euch mit Chemoembolisation aus? wäre dankbar um Informationen.

Liebe, traurige Grüße
Kerstin

[Erle]

Liebe Kerstin,
es tut mir furchtbar leid, was ich da gelesen habe. Ich wünschte, ich könnte Dir etwas über Chemoembolisation sagen, ich kann es leider nicht.
Es tut mir sehr sehr sehr leid. Bitte gib nicht auf, lass die Flügel nicht hängen.
Wie fühlt sich Deine Mutter denn? Hat sie denn körperlich auch abgebaut? Ist sie bereit für eine neue Therapie? Ich hoffe sehr für Euch, dass sie noch kämpferisch dabei ist. Fühl Dich heftig gedrückt. :pftroest: :pftroest: :pftroest:

Wir sind heute von der nächsten Chemo aus Essen nach Hause gekommen. Er hat sie wieder gut vertragen. Nur werden wir jetzt endgültig die Haare abrasieren. Darunter leidet nicht nur er, die Jungs haben auch so Bammel deshalb. Sie haben Angst, dass er damit dann wirklich "krank" aussieht.

In drei Wochen müssen wir zur Untersuchung wieder nach Essen, wenn es stagniert oder sogar kleiner geworden ist, gehts einen Tag danach direkt weiter mit dem nächsten Block.

Übrigens steht wirklich Decotaxel auf der Flasche, Elli. Ich hab auch hier von einem ähnlich klingenden Chemomittel gelesen und schon gedacht, ich hätte mich geirrt. Aber gestern auf dem Beutel stand wirklich Decotaxel.

Ich drücke Euch alle
Liebe Grüße Erle