Rippenfellkrebs

Hallo Alexandra,

ALIMTA war und ist in den USA im Moment auch nur im Rahmen von Studien verfügbar. Es hat sich aber relativ früh gezeigt, dass mit diesem Medikament, so wie es die Mediziner sagen, eine signifikant höhere Überlebenszeit nach der Diagnosestellung ergibt als bei allen anderen Chemos. Viele Patienten, die an Rippenfellkrebs erkrankt sind haben natürlich nach dem Medikament gefragt.
Daraufhin hat die Herstellerfirma Lilly ein 'Expanded Access Programm' initiert, welches das Medikament einem grösseren Patientenkreis zugänglich macht und auch die Behandlung, nach Anleitung vom Hersteller, durch den örtlichen Onkologen/behandelnden Arzt durchgeführt werden kann. Mit einer Zulassung in den USA wird für Ende 2003/Anfang 2004 gerechnet. ALIMTA wird dort als Solotherapie oder in Kombination mit Cisplatin verabreicht aber immer in Verbindung mit irgendwelchen Vitamin- und Aufbaupräperaten.
Ebenso wird dort schon länger die Operationsmethode durchgeführt, bei der ein betroffener Lugenflügel oder Teil der Lunge entfernt wird, das Rippelfell und Herzbeutel ebenfalls und durch synthetische Stoffe ersetzt werden (extra-pleural pneumonectomy - EPP). Ggf. wird während der OP noch eine sog. heisse Chemowäsche in einem eng umschriebenen BLutkreislauf durchgeführt. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass der Prof., der meinen Vater behandelt hat, den amerikanischen Arzt, der diese Methode als erstes praktiziert hat, fast als Scharlatan bezeichnet hat. Mittlerweile werden einige dieser Methode auch bei uns praktiziert. Auf jeden Fall gab es in den USA mehr Mediziner, die sich nicht einfach damit zufrieden gaben, ein Mesotheliom als unbehandelbar abzulehnen. Ich denke mal, dass diese Einstellung auch dazu beigetragen hat, dass bei uns in Deutschland mittlerweile mehr getan wird als zuvor. Zumindest haben sie dafür gesorgt, dass es verschiedene Behandlungsoptionen für diese Krankheit gibt.

Darüberhinaus habe ich zum erstenmal von Menschen gehört, die zu den Langzeitüberlebenden gehören. Ohne solche 'Erfolgsgeschichten' war die Situation sehr, sehr deprimierend.

Liebe Grüsse.

Hallo Gast2

zu den Langzeitüberlebenden gehören die, die ALIMTA genommen haben bzw sich einer OP unterzogen? Mein Vater ist so verunsichert worden, von den unfähigen Ärzten, hier im Umfeld, dass er der festen Meinung ist, nichts dagegen zu machen. Ich würde ihn so sehr vom Gegenteil überzeugen, nur weiß ich nicht wie. Ich bräuchte schon Fakten schwarz auf weiß. Wenn man bedenkt wieviel kostbare Zeit evtl. schon verstrichen ist....Bei meinem Vater wurde es im Februar 2003 diagnostiziert. Ihm wurde 80% des Rippenfelles entdeckt aber mehr wurde bisher nicht gemacht.

GVLG Alex

Hallo Alexandra,
im Focus war mal ein Artikel über Rippenfellkrebs und deren Behandlung mit Alimta.

Ich habe diesen Artikel als Word-Datei - eine Dame vom Focus war sehr hilfsbereit und hat mir diesen gefaxt.

Wenn Du magst, schicke ich Dir den Artikel gern per email zu.
Ich glaube allerdings, dass ich damals ein paar besonders furchtbare Passagen aus dem Artikel gelöscht habe - um meinen Dad nicht ganz zu schocken. Aber ich denke, er ist noch immer recht interessant.

Ich warte dann auf Nachricht auf Dir.

Gruß, Sonja (sunniee)

Hallo Sonja,

meine e-m@il adresse ist :kuschelchen1@web.de

ich würde mich sehr sehr freune, von dir zu hören. Danke!

Hallo Alex,

Langzeitüberlebende haben meines Wissens nach keine Behandlung mit ALIMTA bekommen, da es noch nicht so lange zur Verfügung steht. Vielliecht ist das zwischenzeitlich erfolgt. Massgebend für die Prognose sind aber scheinbar eher das Tumorstadium und der Zelltyp des Tumor (sarkomatös/epithelial), Alter des Patienten und der Allgemeinzustand.

Zum Thema Chemo oder keine Chemo wurde mir vom Arzt folgendes gesagt: "Mit Chemo wird der Patient nach und nach schwächer bis er schliesslich 'einschläft'. Das Hauptgeschehen (Rippenfellkrebs) hat man damit soweit im Griff, dass er wahrscheinlich nicht ersticken muss. Prognose 400 Tage. Ohne Chemo wird er vermutlich ersticken, da das Mesotheliom die Lunge ummauert. Gegen die Schmerzen kann man was tun (Pflaster, Infusionen etc.) Prognose: 100 Tage."

Scheinbar gibt es in Deutschland zwei Regionen, in denen vermehrt asbestbedingt Rippenfellkrebs auftritt: Norddeutschland in den Werftengebieten (dort wurden Schiffsverkleidungen mit Spritzasbest aufgetragen) und der Raum Heidelberg, wo es eine Fabrik gab/gibt, die 'Et' beginnt und mit '-it' endet. Dort soll auch das grösste ärztliche Know-How in Deutschland in der Mesotheliombehandlung sein (Uni-Klinik Heidelberg).

Bei meiner Suche im Internet bin ich auf den Namen 'Klaus A. Brauch', E-Mail: 'renaissance@learningteacher.com' gestossen. Er lebt in Kanada, ist aber in Deutschland geboren. Ich denke, dass er noch Deutsch spricht. Vielleicht kannst Du ja mal zu Ihm in Kontakt treten und er kann Dir irgendwie weiterhelfen.

Hallo Sonja,

kannst Du auch mir diesen Artikel zumailen??? Ich würde mich sehr freuen - aktuell versuche ich so viele Infos wie möglich zu sammeln, damit wir uns vielleicht auch selber ein Urteil über die künftige Behandlung bilden können.

Meine Mail-Adresse ist: dennis-dasselaar@t-online.de

Vielen lieben Dank...

Dennis

Hallo Alex,
hallo Dennis,
die emails sind unterwegs.

Gruß, Sonja (sunniee)

Hallo Alexandra!

Mein Schwiegervater bekam auch im Feb. 2003 die Diagnose Rippenfellkebs. Duch dieses Forum wurde ich über ALIMTA informiert und wir bekamen durch Vera viel Hilfe und Unterstützung (Danke Vera). Um in so einer Studie hinein zu kommen muß, man sehr hartneckig sein bei den Ärzten.
Früher bekam er jede Woche eine Chemobehandlung und dies schränkte seine Lebensqualität sehr ein. Mit Alimta muß er nur alle 21 Tage ins Krankenhaus für 1-2 Tage und es geht ihn somit viel besser.
Zwecks Deiner Frage wegen Langzeitüberlebende habe ich früher schon einmal in diesem Forum gelesen, dass es 5 Personen gibt die schon fünf Jahre oder länger mit dem Krebs leben.

Hallo Sunniee,
kannst Du mir auch den Artikel vom Focus mailen.
Danke Gittiname@domain.de

Hallo!

Wir haben meine Schwiegereltern am Wochenende auf Spiekeroog in ihrem Urlaub besucht und die gemeinsamen Tage genossen. Bis auf ein paar Schmerzen geht es Herbert nach der ersten Chemo ganz gut. Am 11. August geht es zur Bestrahlung.

Hat von Euch eigentlich jemand Erfahrung mit der Übernahme der Behandlungskosten durch die gesetzliche Krankenversicherung? Ist die Behandlung besser, wenn die Erkrankung durch die Berufsgenossenschaft anerkannt wurde? Wie sieht die Aufnahme in das Alimta-Programm aus?

Auslöser dieser Fragen sind die unterschiedlichen Aussagen einer Spezial-Klinik: privat versichert = Termin Chefarzt / gesetzlich versichert = Anmeldung bei der Ambulanz.

Wir möchten natürlich die bestmögliche Versorgung erhalten. Wie sind Eure Erfahrungen???

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Dennis,
es ist schön, dass Ihr ein paar Tage auf Spiekeroog verbringen konntet. Wir wohnen ganz in der Nähe - das nur nebenbei. Bei meinem Mann war die Krankheit als Berufskrankheit anerkannt und die Berufsgenossenschaft zahlt besser als die Krankenkassen. Es gab bei der Aufnahme im Krankenhaus und auch bei allen Behandlungen nie Probleme.Wir waren in der Thoraxklinik in Heidelberg. Hier hat Prof . Manegold meinen Mann mitbehandelt. Er hat auch seinerzeit den Artikel im Focus geschrieben über diese neue Chemo "Alimta". vielleicht setzt Ihr Euch einmal mit der Thoraxklinik in Verbindung. Die Behandlung und Betreuung durch Ärzte und Pflegepersonal ist einmalig. Thoraxklinik Heidelberg, Amalienstr. 5, 69126 Heidelberg,
weiterhin alles Gute und viel Erfolg
viele Grüße Inge

Hallo Dennis,
die Erstattung durch die BG ist immer besser. Also lasst unbedingt die Erkrankung dort anerkennen. Das macht eigentlich keine Probleme. Vor allem bekommt der Erkrankte eine Rente von der BG - neben allen Medikamenten und Fahrtkosten etc.

Das einzige ist, dass die BG-Rente auf die gesetzliche Rente angerechent wird. D.h., dass die gesetzliche Rente um einen Anteil vermindert wird = aber am Ende kommt ja immer noch mehr raus als sonst. Diese Hilfe sollte man wirklich in Anspruch nehmen, um die zusätzlichen Kosten zumindest abzudecken.

Gruß, Sonja (sunniee)

Hi Dennis,
ich kann mich den anderen nur anschließen, kümmert Euch so schnell wie möglich um die Anerkennung. Die BG zahlt bei meinem Vater alles anstandslos, was man von den Krankenkassen nicht behaupten kann. Z.B. hat mein Vater die erste Hyperthermie selbst vorfinanzieren müssen, da die Krankenkasse sie nicht bezahlen wollte. Er hat das Geld aber dann von der BG wiederbekommen, als die Anerkennung durch war. Auch alle weiteren Behandlungen und Medikamente sind danach ohne Ausnahme von der BG bezahlt worden.
Viele Grüße
Soni

Ich bin so wütend! Mein Vater hat wochenlang Schmerzen, die immer unerträglicher wurden. Die letzten Tage ist er zwischen Hausarzt, Lungenfacharzt und Schmerztherapeut nur hin und hergerannt und hat sich vor Schmerzen gewunden wie ein Tier. Meine Mam hat es heute nicht mehr ausgehalten und hat ihn ins Krankenhaus geschleppt, weil er da eigentlich nicht hin wollte. Er hat sich entschieden (sagte ich ja schon bereits) nichts zu machen (OP, Bestrahlung, Chemo usw). Und was haben die im Krankenhaus herausgefunden???? Er hat Wasser was so dermassen drückt!! Was sind das heutzutage alles für unfähige Ärzte an die mein Vater immer gerät? Ich meine, einmal ein Ultraschall und man hätte es gesehen. Stattdessen, verschreiben sie ihm zich Schmerzmittel, dass er damit einen Handel aufmachen könnte und überlässt ihn sich selbst. Unfassbar alles. Ich als Laie habe schon 1000 mal bei meinen Recherchen gelesen, dass Wasseransammlungen häufig vorkommen und dann punktiert werden muß. Bei ihm wurde zuletzt im Januar punktiert. Auch weiß ich das je öfter man punktiert, dass Wasser wieder schneller nachläuft. Warum sind die heutigen Ärzte so. Ist doch schon schlimm genug, dass man diese besch... Krankheit nicht heilen kann aber dann erwarte ich verdammt nochmal, die bestmöglichste Behandlung für meinen Vater, was die Schmerzbehandlung angeht. Zumal die Kosten ja durch die BG abgedeckt sind. Sorry aber ich musste meiner Wut Luft machen.

Sunnie: Vielen lieben Dank für Deine E-M@il!!!!

Hallo Alex,

vielleicht kann man vieles daran fest machen, dass diese Krankheit einfach sehr selten ist, und deshalb viele Ärzte einfach nicht wissen, was zu tun ist. Das aber auch der Lungenarzt nicht mal daran denkt, dass sich erneut Wasser angesammelt haben könnte, find ich auch sehr traurig, zumal ja im Januar schon einmal punktiert wurde.

Herbert hatte bislang ziemlich viel glück mit den Ärzten in und um Hannover. Wir haben uns für den Weg mit Chemo, Bestrahlung und was da noch kommen kann entschieden. Durch meine Internetrecherche und insbesondere auch durch dieses Forum sind wir auf die Thoraxklinik Heidelberg gestoßen. Mein Schwiegervater hat schon am Donnerstag einen Termin dort bekommen. Mal sehen, wie es dort so läuft.

Herbert bekommt nunmehr auch schon Schmerzmittel mit Morphium. Ich hoffe, Deinem Dad geht es nach der Punktion wieder besser.

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Dennis, ich finde es gut, dass Ihr Euch für die thoraxklinik in Heidelberg entschieden habt. Diesen Artikel habe ich auch im letzten Jahr als mein Mann und ich zur Kur in Bad Reichenhall waren gelesen. Die Ärzte dort unten haben keine Meinung dazu gehabt. Ich habe dann von zu Hause aus die Klinik angeschrieben und dank der schnellen Antwort hat man meinem Mann noch 7 wundervolle Monate geschenkt,.Morgen ist es ein Jahr her, dass wir nach Heidelberg fahren durften. Hätten die Ärzte hier in Norddeutschland nicht alles so verschlammpt, hätte mein Mann sicher bessere Chancen gehabt. doch hier hat man fast eineinhalb Jahre nur mal geröngt oder ein Ultraschall gemacht. Leider ist mein Mann heute vor 22 wochen verstorben.
Doch die Thoraxklinik ist einfach super, Ärzte, Schwestern und Pflegepersonal einmalig. Solltest Du auch einmal hinkommen, bestell Frau Dr. Sanchez, dem Pfleger Peter, Schwester Brigitte und allen anderen viele liebe Grüße von Inge Domurath von der Nordsee.
Ich wünsche euch alles, alles liebe und Gute und viel Glück, Ihr werdet es schon schaffen.
Viele liebe Grüße
Inge

Hallo Inge,

es tut mir leid, dass Dein Mann den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit verloren hat. Ich finde es schön, dass Du weiterhin in diesem Forum aktiv bist und den Betroffenen Mut machst.

Auf jeden Fall werde ich auch demnächst nach Heidelberg runter fahren, vielleicht wenn Herbert für einige Tage stationär behandelt wird. Natürlich werde ich dann viele liebe Grüße von Dir ausrichten.

Behalte den Kopf oben...

Dennis

Hallo Dennis und Inge,

wir kommen auch aus dem norddeutschen Raum. Inge, war Dein Mann auch in Grosshansdorf und HH in Behandlung? Mein Vater hat nach wie vor mittlere bis starke Schmerzen. Punktieren wollen sie nicht, da sie es noch nicht für behandlungswürdig halten. Nun bekommt er weiterhin das Schmerzpflaster und sage und schreibe 10 Tabletten, 3 mal täglich Tropfen ach und noch was gegen Verstopfung. Der Schmerztherapeut heute meinte, er müsse Geduld haben, denn es dauert bis man richtig gut eingestellt ist. Mein Dad wurde nur geröntgt und man sieht keine verschlechterung zum letzten bild. Nun nochmal meine Frage, denn wir haben unterschiedliche Aussagen gehört. Kann man auf dem Röntgenbild überhaupt viel sehen. Haben gehört, dass man es nur auf dem CT sehen kann. Wie sind da eure Erfahrungen? Auch ist seine rechte Seite äußerlich dicker geworden, wie ein Ei.

Dennis: mein Vater lehnt es ab sich einer Chemo, Bestrahlung oder Studie zu unterziehen. Einerseits kann ich ihn verstehen, andererseits hätte ich auch die Hoffnung aber ich respektiere es. Mein Vater ist gerade 52 Jahre alt geworden. Diagnostiziert im Februar 2003, nach Beschwerden seit Okt. 2002. Ich drücke Euch ganz ganz doll die Daumen!!!! Nimmt Herbert denn schon Medikamente? Würde mich sehr interessieren, welche? Liebe Grüße Alex

Hallo alex, mein Mann war zuerst in Sanderbusch, wo im >Januar 2002 die Krankheit festgestellt wurde. Hier hat man jedoch 1,5 Jahre außer Röntgen oder Ultraschall nichts gemacht. Im Februar 2002 ist in Bremen einmal Wasser punktiert worden, da die BG ein eigenes Gutachten haben wollte. Das Ergebnis war das gleiche Pleuramesotheliom. Der Lungenfacharzt, der sich wohl auch keinen Rat wußte, schickte meinen Mann im Juli 2002 zur Kur nach Bad Reichenhall. Zum Glück durfte ich immer mit. Hier bekam mein Mann ein Sauerstoffgerät, da sein Sauerstoffgehalt im Blut sehr schlecht war. durch Zufall habe ich hier den Bericht der Thoraxklinik in Heidelberg gelesen, dass Prof. Manegold eine neue Chemo hätte, die zwar noch keine Heilung aber Linderung bringen würde. Zum Glück hat mein Mann keine Schmerzen gehabt, außer starke Hustenanfälle. In Bad Reichenhall hat man uns nach 14 Tagen nach Hause gebracht,. da man dort befürchtet hat, mein Mann würde dort versterben. Von dem Artikel hielten die Ärzte in der Kurklinik nichts.
Also habe ich zu Hause die thoraxklinik und die Uniklinik in Lübeck angeschrieben. Lübeck hat sich auch gemeldet - wegen Hyperthermie - sagte mir aber gleich, das man für diese Behandlung eine gute Kondition haben muß. die hatte mein Mann leider nicht. Er wog zu dem Zeitpunkt noch 41 kg. Aber die Ärztin bot mir an, sich um einen anderen Behandlungsplatz in Hamburg zu bemühen. Doch Heidelberg war schneller. Also hat uns genau heute vor einem Jahr, am 12.08.2002 der Fahrdienst der Thoraxklinik abgeholt. am anderen Tag wurde in CT gemacht. Es ist richtig, das nur eine CT-aufnahme alles genau anzeigt, wo Tumore und wo Wasser ansammlungen sind,.
am 15.08.2002 bekam mein Mann die erste Chemo und am 22.08.2002 die nächste. Dann war eine Woche Pause und dann wieder 2 x Chemo. am 16.09.2002 durften wir dann das erste mal wieder nach Hause und am 25.09. ging es wieder nach Heidelberg. Diese Behandlung wurde bis Ende Dezember durchgeführt. Der nächste Kontrolltermin war der 16.01.2003. Es ging meinem Mann wesentlich besser. Er wog inzwischen 48 kg und Er konnte wieder alleine mit seinem Sauerstoffgerät laufen, brauchte fast keinen Rollstuhl, bekam wesentlich besser Luft, er war einfach gut drauf. Mitte Februar kamen Magenschmerzen dazu und die Luft wurde wieder knapper. Es wurde dann in Aurich 2 x Wasser punktiert aus dem Bauchraum und in Heidelberg wo wir am 28.02.2003 hinfuhren konnte man leider auch nichts mehr machen, überall Tumore. Dies habe ich meinem Mann nicht gesagt. Ere bekam jetzt Medikamente gegen die Wasseransammlungen und wir sollten erst einmal wieder nach Hause fahren. am 06.03. sind wir gefahren und am 10.03.2003 ist mein Mann nachts um 3.15 Uhr im Alter von 58 Jahren verstorben. Er hat bis zuletzt gesagt, ich schaff das, wenn ich die Medikamente verbraucht habe, fahren wir wieder nach Heidelberg. Er hat nie aufgegeben. doch der Krebs war stärker.
also Alex laßt Euch nicht abwimmeln, wenn ich seinerzeit dieses Krebsforum gekannt hätte, wäre vieles besser gelaufen. Es gibt gute Ärzte und trotz allem war Heidelberg eine Super-Adresse. Dank der guten Behandlung der Ärzte und des Pflegepersonals sind uns noch 7 wundervolle Monate geschenkt worden. Je früher etwas getan wird, je mehr kann man erreichen. Versucht es in Heidelberg, hier gibt es außer Chemo auch andere Behandlungsmethoden. Informiert Euch doch wenigstens einmal. Je eher um so besser.
Ihr schafft das, ich drücke euch ganz fest die Daumen,
viele liebe Grüße von Inge

Hallo Dennis,
du fragst nach, wie die Aufnahme in den Alimta Programm ausschaut. In Nürnberg hat mein Schwiegervater glück gehabt und ist dort in die Studie hineingekommen. Es wurden nur vier Personen aufgenommen, jährlich erkranken aber momentan ca. 15 Personen im Raum Nürnberg an diesen Krebs. Heute stand in unserem Schwabacher Tagblatt ein Bericht über die Behandlung mit Alimta und das dies für alle Patienten mit Rippenfellkrebs Hoffnung geben kann.
Weiter stand auch drinnen, wer interesiert ist kann sich dort beim Klinikum melden.


Hallo Alex, vielleicht solltest Du Deinen Vater mehr über das Alimta Programm erzählen. Dies ist echt ein Hoffnungsschimmer für uns alle. Mein Schwiegervater wollte auch zuerst unbedingt nichts machen, wir wollten dies auch zuerst akzeptieren, jedoch als wir von Alimta hörten, machten wir doch immer mehr Druck und nun ist er froh, dass er in dies Studie hineingekommen ist.

Hallo Sonja R., wie lange hat die Anerkennung bei der BG gedauert bis sie durch war?

Gruß Gitti

Hallo,

gestern hatte Herbert einen ersten Untersuchungstermin in der Thoraxklinik in Heidelberg. Leider war der erste Eindruck in der Ambulanz nicht so toll und eher von Desinteresse geprägt – sehr schade.

Als meine Schwiegermutter jedoch darauf hinwies, dass Herr Prof. Dr. Drings angeboten hatte, diesen ambulanten Vorstellungstermin zu vereinbaren, hat man diesem wohl noch kurz die bisherigen Unterlagen vorgelegt und danach lief es doch recht positiv weiter. Am nächsten Mittwoch hat Herbert jetzt einen mehrtägigen Untersuchungsmarathon vor sich. Im Anschluss sollen die Behandlungsmöglichkeiten besprochen werden. Mal sehen wie es dann weitergeht.

Der Austausch hier im Forum ist hilfreich und sehr warmherzig, das hilft in dieser harten Zeit. Danke... Dennis

hallo auch mein vater hat seit februar 2003 das epitheloid pleuramesotheliom. Bisher war ich immer stille mitleserin. meinem vater ging es bis vor kurzem noch sehr gut mit der krankheit. auch jetzt hat er noch keinerlei atembeschwerden, nur er hat so rasant starke schmerzen bekommen und hat auch zusehendst abgenommen. das ging jetzt innerhalb von 4 wochen sehr sehr schnell. auch er möchte sich nicht behandeln lassen. wir haben uns sehr über die möglichkeiten informiert und er ist zu dem schluß gekommen, dass es nichts bringt wenn die diagnosen das leben um ca. 3 monate verlängert und dann unter welchem noch zusätzlichen leiden für ihn und seine angehörigen.es ist teilweise schwer damit umzugehen, desshalb alex kann ich dich sehr gut verstehen. er nimmt momentan valeron und novasolmintropfen und ein schmerzpflaster. er hat trotzdem die dosis erst vor kurzem drastisch erhöht worden ist unsagbar dolle schmerzen und will morgen ins krankenhaus. er möchte aber auch nicht wissen, wie weit der krebs evtl. schon gegangen ist.er möchte nur solange wie möglich keine schmerzen. von den ärzten übrigens auch im norden, hat sich mein vater auch schon verabschiedet. er hat auch kein vertrauen mehr zu ihnen, denn es kann ihm keiner wirklich helfen, wenigstens schmerzfrei zu sein. ich hoffe er bekommt morgen endlich hilfe im krankenhaus. bitte drückt mir die daumen. LG Monika

hallo auch mein vater hat seit februar 2003 das epitheloid pleuramesotheliom. Bisher war ich immer stille mitleserin. meinem vater ging es bis vor kurzem noch sehr gut mit der krankheit. auch jetzt hat er noch keinerlei atembeschwerden, nur er hat so rasant starke schmerzen bekommen und hat auch zusehendst abgenommen. das ging jetzt innerhalb von 4 wochen sehr sehr schnell. auch er möchte sich nicht behandeln lassen. wir haben uns sehr über die möglichkeiten informiert und er ist zu dem schluß gekommen, dass es nichts bringt wenn die diagnosen das leben um ca. 3 monate verlängert und dann unter welchem noch zusätzlichen leiden für ihn und seine angehörigen.es ist teilweise schwer damit umzugehen, desshalb alex kann ich dich sehr gut verstehen. er nimmt momentan valeron und novasolmintropfen und ein schmerzpflaster. er hat trotzdem die dosis erst vor kurzem drastisch erhöht worden ist unsagbar dolle schmerzen und will morgen ins krankenhaus. er möchte aber auch nicht wissen, wie weit der krebs evtl. schon gegangen ist.er möchte nur solange wie möglich keine schmerzen. von den ärzten übrigens auch im norden, hat sich mein vater auch schon verabschiedet. er hat auch kein vertrauen mehr zu ihnen, denn es kann ihm keiner wirklich helfen, wenigstens schmerzfrei zu sein. ich hoffe er bekommt morgen endlich hilfe im krankenhaus. bitte drückt mir die daumen. LG Monika

Liebe Monika,

ich habe schon lange hier im Forum nicht mehr mitgelesen, bin eben dann ueber email doch auf dein letztes Posting gestossen. Ich muss sagen dass mich deine Geschichte bzw. die Geschichte deines Vaters sehr bewegt hat. Alles was du von deinem Papa geschrieben hast haette auch auf meinen Vater zugetroffen. Er hat es was diese grausame Krankheit angeht, ganz genau so auf sich genommen wie dein Vater.. Er hat sich auch ganz gegen Chemo und Operationen ausgesprochen, wollte einfach nur seinen Frieden haben, in seinen letzten Monaten zu Hause sein und so schmerzfrei wie moeglich leben. Alles hat er im Endeffekt auch bekommen und das gibt mir nun auch einigermassen Frieden. Ich bin stolz auf ihn dass er sich ueber alles was ihm vorgeschlagen wurde und was ihm nicht gepasst hat hinweggesetzt hat, auch wenn es fuer uns Familienangehoerigen nicht unbedingt einfach war uns damit abzufinden. Ich bin froh dass er zu Hause im Kreise seiner Familie - obwohl ich leider in den letzten Stunden nicht bei ihm sein konnte - seinen wohlverdienten Frieden gefunden hat.

Ich wollte euch an dieser Stelle nur ganz viel Kraft und Zuversicht aussprechen. Ich denke an euch und hoffe dass ihr noch ein lange schoene Zeit miteinander verbringen duerft. Gebt bitte nie die Hoffnung auf.

Alles, alles Gute wuenscht euch

Regina

Hallo Alex,

auf Grund der zunehmenden Schmerzen wird Herbert wohl am Dienstag schon wieder nach Heidelberg fahren. Die Lungenärztin meinte, dass sich wohl auch wieder Wasser angesammelt hat.

Anfangs war Paracetamol ausreichend, jetzt nimmt Herbert Tilidin. Leider gibt es einen kleinen Bereich, der durch das Schmerzmittel nicht richtig erfasst wird und ihm so manche schlaflose Nacht bereitet. Ich hoffe, dass die Leute in Heidelberg das in den Griff bekommen.

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Dennis, mein Vater hat am Freitag auch einen Termin in Grosshansdorf, bezüglich seiner Schmerzen. Am Anfang hat er auch Paracetamol genommen und Diclofenac. Damit ist er auch anfangs gut gefahren, ach und Tramal kam dann auch dazu. Mittlerweile werden die Schmerzen täglich schlimmer und er schluckt diverse Tabletten, Tropfen usw. Nebenwirkungen sind Übelkeit und starkes Schwitzen. Ich hoffe das ihm die Ärzte am Freitag helfen können und sich auch mal mit Heidelberg kurzschliessen. Ich drücke Euch auch ganz doll die Daumen. Liebe Grüße Alex

Hallo Dennis, mein Vater hat am Freitag auch einen Termin in Grosshansdorf, bezüglich seiner Schmerzen. Am Anfang hat er auch Paracetamol genommen und Diclofenac. Damit ist er auch anfangs gut gefahren, ach und Tramal kam dann auch dazu. Mittlerweile werden die Schmerzen täglich schlimmer und er schluckt diverse Tabletten, Tropfen usw. Nebenwirkungen sind Übelkeit und starkes Schwitzen. Ich hoffe das ihm die Ärzte am Freitag helfen können und sich auch mal mit Heidelberg kurzschliessen. Ich drücke Euch auch ganz doll die Daumen. Liebe Grüße Alex

hups da hab ich wohl 2 mal zu schnell gedrückt! Sorry!

Hallo!
Ich habe hier ein ganz spezielles Krankheitsbild. Mein Freund ( 29 Jahre alt)ist an einem MEsotheliom erkrankt. Normalerweise tritt diese Krebsform ja im Rippenfell oder am Herz auf. Bei ihm nicht. Sein ganzer Bauchraum ist mit diesen Zellen voll. Eine Metatstase davon ist ihm in den Darm gewachsen. Man hat ihm daraufhin einen Teil des Darmes entfernt. Danach hat er eine Chemo bekommen (Taxol und Carboplatin). Man hat ihm noch , wenn er viel Glück hat, eineinhalb Jahre Überlebenszeit gegeben. Während der Chemo hat er aber einen neuen Tumor im Bauch , an der DArmwand bekommen. Laut den Ärzten sind die Tumore im Bauchfell praktisch unter Chemo explodiert. Man sagte uns dann, das man nichts mehr für ihn tun könne, die Therapie wurde abgebrochen und er hätte noch acht Wochen zu leben. Dann aber wurde nocheinmal Rücksprache gehalten mit Tübingen. Daraufhin bekam mein Freund eine Chemo namens Gemza. Diese soll bewirken das der Tumor soweit gestoppt wird, damit er drei Wochen länger zu leben hat. MAn sagte uns dann aber auch gleich das die Chance das diese Chemo überhaupt wirkt, so verschwindend gering ist, das wir uns keinerlei Hoffnung machen sollen. Das Wunder ist geschehen - der Tumor ist kleiner geworden, und das Wasser in Bauchraum und Lunge ist viel weniger geworden.Die Chemo wird nun weitergefüht, und wurde sogar erweitert, sodas er nun Gemza und Carboplatin bekommt.Die CHemo hat also voll eingeschlagen! Gibt es hier irgendjemanden der auch so ungewöhnlich erkrankt ist??? Oder der sich mit Gemza auskennt? Normalerweise wird Gemza bei Bauchspeicheldrüsentumoren gegeben. Die Ärzte können uns nicht sagen wie es ausgeht, bzw. wie es weitergeht. Es gibt kaum Studien, und außerdem hat mein FReund keinen Lungentumor noch etwas im Rippenfell. Außerdem ist er noch total jung und hatte nie Kontakt mit Asbest. Es kann sich hier niemand was erklären! Wir sind natürlich völlig fertig mit der Welt, aber wir hoffen!!! Denn im Moment geht es etwas aufwärts, und die uns gegebenen acht Wochen sind in drei Wochen vorbei, und es geht ihm gerade sehr gut. er Ißt, nimmt langsam zu, unternimmt täglich immer mehr, und glaubt an sich! Wir würden uns unheimlich über Antworten freuen!name@domain.de

Hallo!
Ich bin nur durch einen Zufall, durch ein Schreiben der BG - nicht speziell gemünzt auf dieses Forum – hierher gelangt. Ich merke grade, habe lange noch nicht verarbeitet, und viel zu viel doch verdrängt. Grad was die Hintergründe dieser heimtückischen Krankheit angeht. Aber nun ist die Zeit wohl gekommen… Seit geschlagenen 5 Stunden bin ich wie gefesselt und lese Eure Erfahrungen, Fragen, Schmerzen, Wut und Trauer, heul ab und alles ist wieder da.
Freue mich aber auch sehr, dass es endlich Fortschritte in der Medizin betreffend Asbest und deren Folgen gibt. Endlich befasst man sich ernsthaft mit einer so seltene Krankheit. Endlich!!!!

Mein Vater starb im August 97 an diesem sch… Asbest (Pleuramesotheliom).

Gehüstelt hat er seit Jahren, war aber niemals krank. Jährliche Untersuchungen durch einen Betriebsarzt, röntgen, - Alles ok. Leichte Bronchitis, ein paar Tropfen dagegen. Mein Vater war Fliesenleger. ..
Im April 96 bekam er eine Grippe mit Fiber etc. so dachten wir. Zwei Tage später ist mein Papa auf seinen Wunsch hin ins Krankenhaus Großhansdorf bei Hamburg gekommen. Als wenn er es geahnt hat….. Seine Lungenkapazität betrug nicht mehr viel. Ist fast erstickt/ertrunken. Wasser!!!

20.05.96: Die Familie - meine kleine Schwester, Mama und ich - waren auf Wunsch meines Papas bei der „Urteilsverkündung“ dabei. Bis dahin wusste er noch nichts aber geahnt hat er es bestimmt. Zum Sterben nach hause. Keine OP, Chemo etc. war zu der Zeit möglich und mein Papa hätt es auch nicht mit sich machen lassen. Niemals benebelnde Medikamente, immer klarer Kopf!!!! Es gibt da noch was zu erledigen!!!! Ich lass mich nicht unterkriegen!!!! Die Welt brach für uns alles zusammen. Wie lange haben wir ihn noch,……!

Es kamen, wie bei Euch auch, hammerharte, schmerzerfüllte, traurige Zeiten auf uns zu. Ich möchte jetzt auch nix weiter schildern. Den Verlauf dieser sch. Krankheit kennen wir alle.
Uns blieben noch 15 Monate. In dieser Zeit haben wir eine sehr intensive und noch engere Verbindung aufbauen können. Hört sich doof an, aber es war eine sehr schöne Zeit.
Da geht noch was! Bitte gebt niemals auf!!!! Grad jetzt, wo es in der Forschung einen Lichtblick gibt!!!!!

Tut mir leid, wenn ich vielleicht ein bisschen am Thema vorbei bin.

Alles Liebe und Gute für Euch und Euren Lieben. Ich drück Euch allen so die Daumen

Andrea
name@domain.de

Hallo Vera, ich habe dir eine e-mail geschickt an deine angegebene email adresse. ich hoffe du hast zeit mir zu antworten, denn deine beiträge haben uns sooo viel mut gemacht.

an dennis, inge und all die anderen:

mein vater hält es vor schmerzen trotz sämtl. schmerzmitteln nicht mehr aus und hat sich nun ganz plötzlich dazu entschieden, ab nächster woche eine chemo mit ALIMTA zu machen.Ich bin einerseits froh, habe aber auch furchtbare angst, wie sich die nebenwirkungen auswirken werden. Wer von euch hat infos über die verläufe der krankkheit mit ALIMTA??? die chemo wird in grosshansdorf im rahmen einer studie durchgeführt. ich drücke weiterhin jedem hier die daumen! Liebe Grüße Alex

Hallo Alex, es tut mir leid zu lesen, dass Dein Vater so schreckliche Schmerzen hat.
Die hatte mein Mann zum Glück nicht. Doch es ist ein Glück in die Studie mit Alimta aufgenommen zu werden. DieChemo, die mein Mann in Heidelberg bekam, hatte für ihn keine Nebenwirkungen, er hatte in den ganzen Monaten trotz chemo noch gut 6 kg zugenommen.
Ich denke, dass Dein Vater eine gute Entscheidung getroffen hat, ich bin überzeugt, dass er es schafft, diese Krankheit zu besiegen. Ich denke ganz fest und oft an Euch, gebt die Hoffnung nie auf, dann ist es sicherlich zu schaffen. Ich drücke Euch die Daumen. Inge

Hallo Dani,
meine Mutter hat fast ein Jahr lang Gemzar
bekommen. Der Tumor war zunächst zum Stillstand gekommen und später ist auch ein großer Teil zurückgegangen (leider wächst ein Teil jetzt in die Wirbelsäule). Ich habe einmal gehört, daß es ein bißchen dauert, bis Gemzar wirkt, aber es wirkt schon. Meine Mama hat die Chemo 1x wöchentlich zunächst 2 Wochen, später 3 Wochen bekommen, danach 1 Woche Pause.
Ich hoffe sehr, daß es es bei Deinem Freund
hilft, wie gesagt, bei meiner Mutter hat es das sehr sehr lange. Gemzar ist zugelassen, anders als Alimta und damit auch als wirksam getestet.
Du kannst mich unter ahaubrok@aol.com erreichen, wenn du möchtest.
Alles Gute
Angela

Liebe Alex,
auch mein Vater hat der Studie in Großhansdorf teilgenommen.
Ihr dürft nur eines nicht vergessen: die Schmerzen werden während der Chemo nicht weniger. Gerade wegen der Chemo kommen andere Schmerzen, Abgeschlagenheit, Schlappheit, Vergesslichkeit und viele andere Nebenwirkungen hinzu.

Ich finde es gut, dass Dein Vater anfängt zu kämpfen. Und wer weiß, vielleicht bietet er zusammen mit der Chemo dem Krebs Paroli. Mit Alimta kann der Tumor zumindest eine Zeit zum schrumpfen gebracht werden. Und das gibt Deinem Vater mit Sicherheit auch ein wenig Erleichterung.

Mein Vater musste irgendwann auf Morphium umsteigen, die Dosis musste langsam aber stetig erhöht werden. Anders kann man die Schmerzen einfach nicht ertragen.
Die Schmerzen kommen aber auch ganz oft von dem Wasser, das sich immer wieder in der Lunge ansammelt. Trotz Verkleben sammelt es sich immer wieder an; bei meinem Vater konnten sie wöchentlich über 4 Liter rausholen.

Ich drücke Dir und Deinem Vater ganz feste die Daumen. Alimta ist ein HOffnungsschimmer, ein kleines Licht am Horizont.
Und sieh Dir Sonja R.'s Vater an - ihm geht es so gut.

Ich fand allerdings, dass mein Dad in Großhansdorf irgendwann nicht mehr so gut aufgehoben war. Aber ich kann das so natürlich gar nicht beurteilen - das kann nur der Patient selber. Letztendlich verfluche ich sie alle, denn mein Vater hat nach nur 1,5 Jahren den Kampf verlieren müssen.

Alles LIebe,
Sonja (sunniee)

liebe Sunniee, vielen dank für deinen bericht! mein vater fühlte sich noch nie wohl in grosshansdorf und hatte auch angst jetzt wieder hinzufahren.die behandlung im februar war irgendwie unmenschlich und abgestumpft. wir waren alle erstaunt, dass er jetzt doch dem besch... krebs den kampf ansagen will. er meinte jedoch zu mir, so wie es ihm momentan geht würde er es keine weiteren wochen aushalten können, sondern sich die kugel geben...er hat so fürchterliche schmerzen nimmt alles mögliche an schmerzmitteln und wenn die dann irgendwann mal wirken, ist er so schläfrig, geht ins bett und hat dann ca. 4 Stunden Ruhe. für ihn ist es momentan alles nicht mehr lebenswert und er meinte ihm bliebe nix anderes übrig als die chemo zu machen. ich bin so unendlich wütend und momentan kann ich noch nicht einmal merh weinen. ich finde dieses forum gut aber mann liest doch hauptsächlich schlechte nachrichten und das zieht einen noch mehr runter. ich verstehe dich nur zu gut. ich verfluche jetzt schon alles und jeden, da hier im norden viele ärzte unglaublich sind. ja, dem vater von der anderen sonja gehts gut aber er bekommt hyperthermie und davon rät grosshansdorf komplett ab....wenn du magst kannst du mir jederzeit eine e-mail schicken e-mail:kuschelchen1@web.de

liebe inge, vielen dank für deine lieben worte!
es tut gut es zu lesen. ich umarme dich mal virituell:-)


NOCHMAL LIEBE VERA, BITTE SETZE DICH MAL MIT MIR IN VERBINDUNG!

ich rede mir jetzt immer wieder ein positiv zu denken, warum sollte es bei ihm genauso verlaufen? vielleicht schlägt es bei ihm ja super an und der plack schrumpft und kommt zum stillstand. die hoffnung stirbt zu letzt. WUNDER GESCHEHEN.......in diesem sinne liebe grüße alex

Liebe Alex,
mir fällt gerade etwas ein:

die Ärzte haben damals gesagt, dass Eppendorf Alimta unter Hyperthermie verabreicht. Die Ärzte in Großhansdorf haben meinem Vater damals zwei Möglichkeiten vorgeschlagen: ohne Hyperthermie in Großhansdorf und mit Hyperthermie in Eppendorf.
Vielleicht ist es es zumindest Wert, bei einem Arzt im UK Eppendorf vorstellig zu werden.

Es kann niemals schaden, sich eine zweite, dritte oder vierte Meinung einzuholen.

Am schlimmsten ist eigentlich, dass man sich von den Ärzten so schlecht betreut und beraten fühlt. Bei meinem Vater konnten sich verschieden Ärzte nicht entscheiden, ob das Morphium-Pflaster dran bleiben soll oder ab muss. Also wurde es ihm innerhalb von wenigen Wochen mehrmals von den einen Ärzten entfernt und von den nächsten wieder drauf geklebt. Da bist Du als Patient völlig entmündigt.

Lasst Euch nicht unterkriegen!!! Versucht, die Zeit die Euch noch bleibt, gemeinsam zu genießen. Und sucht Euch ein Krankenhaus, in dem Dein Vater sich gut aufgehoben fühlt. Das ist so wichtig. Genauso wichtig wie die richtige Einstellung der Medikamente.

Und kämpft!!!!!!!!! Irgendwer muss diesem sch........ Krebs doch paroli bieten können! Warum nicht Ihr????

Alles liebe,
sonja (sunniee)

Hallo Alex, ja es ist richtig was sonja(sunniee) schreibt, es ist sehr, sehr wichtig, sich mehrere Meinungen einzuholen. Die meisten Ärzte kannst Du - wie man so schön sagt - in der Pfeife rauchen. Jedenfalls diejenigen, die hier im Umkreis wohnen und meinen Mann betreut haben.
Versucht es auch einmal in Heidelberg, ihr könnt es ja vorab mit einem Telefonat mit Prof. Dr. Drings oder Prof Manegold von der Thoraxklinik versuchen. Hier waren die Ärzte einfach super. Es ist leider so, dass man fast alles selbst organisieren muß, von den Hausärzten kommt einfach zu wenig.
Versucht es, dann schafft Ihr es auch,
viele liebe Grüße von Inge

ich bin euch sehr dankbar für eure hilfe! mein vater geht morgen früh nach grosshansdorf und da werden erstmal wieder alle untersuchungen gemacht. dann folgen noch gespräche mit den ärzten. ich habe solche angst und andererseits ein funken hoffnung. sunniee, in grosshansdorf empfinden sie hyperthermie für meinen vater als zu agressiv.gestern war er noch im "Alten Eichen" Krankenhaus vorstellig, da es dort auch eine schmerzambulanz gibt und was soll ich dir sagen? der arzt fand die opiate die mein dad jetzt nimmt passen nicht optimal zueienander und auch das pflaster würde er weglassen! genauso wie du es mir grad geschildert hast! mein dad ist das erste mal ausgerastet(vor den ärzten) und meinte, er weis nicht mehr an was und wem er noch glauben solle. Jetzt will er erstmal abwarten was grosshansdorf vorschlägt. er ist dachdecker und kein arzt.der arzt war total brüskiert und fragte ihn, warum er denn gekommen sei. ich kann meinen dad sehr gut verstehen. was ich euch fragen wollte. haben eure männer, väter, angehörige während der chemo Selen bekommen??? ich komme momentan einfach nicht zur ruhe und verbringe jede freie minute vor dem pc. liebe grüsse alex

Hallo Alex!

Mein Schwiegervater hat heute die vierte Chemo mit Alimta in Nürnberg bekommen. Wir sind sehr zufrieden mit den Ärzten dort. Sie nehmen sich Zeit für den einzelnen Patienten. Ich habe ja geschrieben, dass in unserer Zeitung stand, dass dort noch Patienten aufgenommen werden können. Alex ich bin mir nicht ganz sicher, ob du mich mit Vera verwechselst, da ich ja in meiner Mail hineingeschrieben habe, dass wir Vera danken für ihre Info´s über Alimta. Meinen Schwiegervater geht es gut, er kann zwar keine Bäume mehr herausreißen wie früher, aber mal für ein oder zwei Stunden Pflasterseine legen ist immer drinn.
Alex ich war echt froh zu hören, dass Dein Vater sich entschieden hat doch etwas zu machen. Hat mein Schwiegervater irgendwelche Pobleme z.B Verstopfung oder Schluckauf, so sagt er es den Ärzten und diese schaffen abhilfe. In meine eigene Mail Adresse gehe ich momentan fast nicht hinein wegen den Virus, aber ich schaue ca. einmal in der Woche ins Forum hinein.

Gruß Gitti

Hallo Gitta, nein ich verwechsel dich nicht mit vera:-) meine mutter hat vorgestern auch mit ihr telefoniert und es tut wirklich gut, sich auch mal telef. auszutauschen. Mein Vater musste gestern die Erklärung unterschreiben und Dienstag geht es nun los. Er bekommt ALIMTA mit Carboplatin, vorher noch Vitamin B12 Spritzen und ein anderes Medikament.Mittlerweile bin ich auch froh, dass er sich dafür entschlossen hat. Er hat sich ein Einzelzimmer genommen, da er dort mehr seine Ruhe hat. Kostet zwar tägl. über 70€ Eigenanteil aber meinem Dad ist es das Wert. Welche Chemo mit Alimta bekommt denn Dein Schwiegervater? Und wie hat er die Chemo bisher vertragen? Mein Dad bekommt jetzt erstmal 6 Chemos. Bleibt er nach der Chemo immer noch im Krankenhaus? Wie Du siehst Fragen über Fragen aber ich bin wirklich sooo froh, dass es dieses Forum gibt und man sich miteinander austauschen kann. Ganz viele liebe Grüße Alex. Meine e-mail : kuschelchen1@web.de

Hallo Alex!

Mein Schwiegervater bekommt Alimta mit Carboplatin, in der Spritze ist Zytobion mit drinnen. Er bekommt alle 9 Wochen die Vitamin Spritze B 12 und dann für drei Tage nach dem Krankenhaus Anemet 50mg und Forte cortin 4 mg. Zusätzlich auch Cortison.
Herbert verträgt gut die Alimta Spritzen, laut Schwiegermutter sogar sehr gut (gab nämlich gerade eine Diskussion darüber). Meine Meinung ist, dass er sie echt gut verträgt und sogar immer sehr fit dann wieder ist, natürlich nicht mehr so wie früher (10 -12 Stunden arbeiten an seinen Haus), aber 2 Stunden und dann eine Pause und danach geht es gleich wieder weiter.
Nach 4 Alimta Chemos wird das CT gemacht, es gibt insgesamt nur für alle 8xAlimta danach ist Schluß.
Herbert muß immer für einen Tag und eine Nacht ins Krankenhaus (zwecks Untersuchungen). Nach der Chemo darf er dann gehen.
Du fragst, ob die Patienten Selen bekommen, dies kennen wir nicht. Herbert muß jeden Tag eine Folsäure Tablette nehmen und zwei mal in der Woche bei seinen Hausartz ein Blutbild machen lassen.
Auch meine Schwiegermutter telefoniert mit Vera und es tut ihr auch jedesmal gut der Austausch. Vera´s Vater muß doch nun bald wieder zu einer Untersuchen, oder? Er hatte doch nun ein viertel Jahr Pause.
Ich bin nun ein paar Tage in Frankreich. Ich wünsche Euch viel Glück und viele Grüße an Deine Familie.

Gruß Gitti

P.S. Herbert war letzte Woche bei der Chemo, die Ärzte sind sehr zufrieden mit dem Verlauf.

Hallo,

es sind noch keine 2 Monate vergangen, dass uns die schreckliche Diagnose mitgeteilt wurde, aber es kommt mir schon viel länger vor.

Wir waren nun für 12 Tage kurz in den Urlaub nach England geflogen, um uns von den Strapazen und dem seelischen Druck der vergangenen Wochen zu erholen. Eigentlich hatten wir schon dreieinhalb Wochen Kanada gebucht gehabt, die Vorstellungen an stundenlange Fahrten durch einsame Wälder und die große Entfernung haben uns dies aber schnell verwerfen lassen. Außerdem hat uns das Gefühl beruhigt, schnell wieder zu Hause zu sein, falls wir gebraucht werden.

Während unseres Urlaubs hatte Herbert zahlreiche Untersuchungen in Heidelberg, meine Schwiegermutter war fast die gesamte Zeit bei ihm. Wir sind mit der Hoffnung auf das Alimta-Programm aus Hannover aufgebrochen, eine Operation kam für uns eigentlich nicht in Frage - doch nun kommt wohl alles ganz anders. Die CTs haben ergeben, dass die Tumorherde noch nicht sehr groß sind, und die große Operation (ein Lungenflügel, Rippenfell und Herzbeutel) mit anschließender Chemo eine echte Chance ist. Natürlich gibt es nur ganz seltene Fälle, bei denen dieser Krebs wirklich besiegt werden kann, da machen wir uns nichts vor, aber wir haben diese Operation in der Familie diskutiert und sind der Auffassung, dass wir nichts unversucht lassen. Was hat man auch zu verlieren, ob die Lunge durch den Krebs eingemauert wird und nicht mehr funktioniert oder mit der Hoffnung auf Besserung entfernt wird, ist doch egal.

Prof. Dr. Mahnegold hat die Folgen ausführlich erläutert und auch der anschließende Krankenhausaufenthalt soll nicht sehr lange dauern. Heute hat man uns mitgeteilt, dass die OP in zwei Wochen stattfinden soll, Herbert hätte diesen Termin lieber schon gestern gehabt. So können wir aber noch einige schöne Tage hier in Hannover verbringen.

Wir fühlen uns jedenfalls gut in Heidelberg aufgehoben und hoffen weiter.

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Dennis, es ist schön, auch mal etwas erfreuliches zu lesen.Endlich einmal ein Lichtblick. Also war mein Tip mit Heidelberg doch nicht so verkehrt. Vor einem Jahr waren wir auch da und trotz allem war und ist Heidelberg eine gute Adresse. Auch wir haben Prof. Manegold als einen sehr sympatischen und mehr als fähigen Professor kennengelernt.
Es ist natürlich für den Patienten auch beruhigend, wenn der Ehepartner mit dabei ist. Ich durfte meinen mann auch die ganze Zeit begleiten und wir haben diese Zeit sehr genossen.
Ich wünsche euch weiterhin alles, alles Gute und ich denke, dass Du berichten wirst, wie Dein Schwiegervater alles überstanden hat. Ihr werdet es schon schaffen.
Ganz viele liebe Grüße
Inge

Hallo ihr Lieben,
heute muss ich mich bei euch einreihen und hoffe, dass ihr mich mit ganz viel Informationen überhäuft.
Mein Papa (62 Jahre) hat auch das Pleuramesotheliom. Letzte Woche Montag war er zur Routineuntersuchung beim Internisten. Der hat beim Abhören der Lunge festgestellt, dass die eine Seite (links) wenig Geräusche von sich gibt. Also sofort zum Röntgen, totale Verschattung der Lunge, d.h. der linke Lungenflügel eingefallen. Auf mein Drängen hin hat er sich letzte Woche Dienstag sofort ins Krankenhaus begeben (Lungenabteilung des ZKH Ost in Bremen, wo mein Onkel vor 4 Jahren auch an Rippenfellkrebs gestorben ist). Nach Punktieren (ca. 5 Liter) und den ganzen anderen Untersuchung (Thoracoscopie usw.) kam dann doch der Hammer: Pleuramesotheliom = Rippenfellkrebs durch Asbest! Also habe ich mich gleich an den Rechner gesetzt und recherchiere seit einer Woche im Internet, um soviel Infos zu bekommen, damit ich meinen Papa noch solange wie möglich bei mir haben kann! Meine Mama ist total fertig und kann sich um nichts anderes kümmern als um meinen Papa. Ich nehme jetzt alles in die Hand und hoffe auf euch. Ich habe mir auch gleich den Stationsarzt geschnappt und ihn gefragt, was nun zu tun ist. Er hat mir gleich vermittelt, dass es sich ja bei dem Krankenhaus Ost um keine Forschungsklinik handelt und er von Infos aus dem Internet nicht abgeneigt ist. Die endgültigen Ergebnisse sind aber noch nicht alle da. Man hat in Bochum (Dr. Müller) herausgefunden, dass es sich bei den Tumoren, die man am Rippenfell gefunden hat nicht um den Primärtumor handelt. Der muss erst gefunden werden. Es wird heute noch eine Bronchioscopie durchgeführt, wenn nichts gefunden wird, soll noch eine Magen/Darm-Spiegelung gemacht werden. Und wenn wir dann alles soweit wissen (Sitz und Größe des Primärtumors, Metastasen wo und wieviel, Art des Tumors, Stadium usw.) werde ich wahrscheinlich die Einweisung in die Thoraxklinik Heidelberg in die Wege leiten!!! Ich glaube nicht, dass mein Papa hier in Bremen (obwohl die Thorax-Chirurgie wohl einen neuen "agressiven" Chefarzt haben soll) so gut aufgehoben ist.

Ansonsten geht es ihm sehr gut, hat keine Schmerzen, aber essen kann er nicht sehr viel und ich meine, dass er auch schon an Gewicht abgenommen hat. Das Husten und Lachen (man beachte, was Mama und ich versuchen, ihn psychisch aufzubauen!) fällt ihm etwas schwer.

Wißt ihr, was ich ihm an Vitaminen geben kann? Ich glaube, dass das wichtig ist. Nicht, dass der Tumor von den Vitaminen noch größer wird (Antoangiogenesis).

Ich hoffe ganz doll auf eure (vielleicht auch neuen) Infos und Erfahrungen. Ansonsten habe ich das ganze Forum betr. Rippenfell- und Bauchfellkrebs schon aufgesoogen.

Bitte helft mir, ich muss meinem Papa dringend helfen! Er wollte doch demnächst in Rente gehen und die Sachen mit Mama machen, die vorher aufgrund der Arbeit nicht möglich waren (er hat noch seinen ganzen Jahresurlaub!). Es ist so gemein, wie das Schicksal zuschlagen kann.
Und noch ein Lob: ihr seid einfach klasse Töchter, Söhne, Ehefrauen und sonstige Angehörige.

Nun hoffe ich auf eure Mithilfe...
Bis bald
Eure Petra aus Bremen.

Ich muss noch etwas loswerden:
Dieses Forum ist einfach Klasse und sooo wichtig. Die meisten Informationen, die ich brauchte, habe ich von hier. Danke an alle, die soviel gepostet und ihre Erfahrungen mitgeteilt haben.

Gruß Petra.

Hallo Petra,

ich kann nur noch mal bestätigen, dass dieses Forum mit all seinen Teilnehmern eine große Hilfe ist.

Bis vor 7 Wochen war auch für uns noch die Welt in Ordnung und nun hat sich sehr viel für uns verändert.

Auf jeden Fall kann ich die Thoraxklinik in Heidelberg nur empfehlen, da wird wirklich was bewegt. Natürlich ist die Anfahrt schon ganz schön anstrengend - von Hannover oder auch Bremen - aber es ist besser als rumsitzen.

Sofern das Rippenfell "verklebt" werden muss, gibt es da verschiedene Möglichkeiten. Das Einspritzen einer "Chemo-Lösung" hat bei meinem Schwiegervater nicht wirklich geholfen, es hat sich weiterhin Wasser in der Lunge gebildet. Wir haben uns ja nun für die umfassende Operation entschieden (wohl am 19.09.03), ansonsten hätte man versucht, im Rahmen einer kleinen OP das Rippenfell mit Talkum abzudichten, danach ist aber eine weitere OP wohl nur noch schwer möglich.

Ich weiss nicht, was Dein Dad beruflich macht, aber bei Herbert war die BAU-BG in Bremen zuständig. Die machen da einen netten, kompetenten Eindruck und hatten uns mitgeteilt, dass wir wohl noch im September mit der Anerkennung rechnen können. Dies ist für die Rente aber auch für die Übernahme von Behandlungs- und Fahrtkosten vorteilhaft.

Ich wünsche Dir und auch den anderen alles Gute...bis bald

Dennis

Hallo Petra,
ich kann Dennis nur beipflichten. Heidelberg ist die beste Adresse für diese Krankheit.
Wie Du sicherlich gelesen hast, hatte auch mein Mann rippenfellkrebs. Leider kannte ich dieses Krebsforum nicht, sonst hätte ich vielleicht noch mehr Hilfe für meinen Mann bekommen können. Aber er hatte auch beide Lungenflügel angegriffen und zuletzt Tumore im Bauchraum, da war dann auch mit chemo leider nichts mehr zu machen. Doch als wir im letzten Jahr im August nach Heidelberg durften, zum Glück hatte ich mit der BG abgeklärt, dass alle Kosten übernommen werden und ich immer bei ihm sein durfte, hat man seinerzeit mit der chemo noch Großes geleistet.
Von daher versuche umgehend einen Termin bei Herrn Prof. Dr. Drings, dem Leiter der Klinik zu bekommen, damit keine unnötige Zeit verloren geht. Dann habt ihr gute Chancen diese Krankheit zu besiegen. Ich drücke Euch ganz doll die Daumen und auch Deinen Eltern alles, alles Gute , zusammen werdet Ihr es schaffen.
Viele liebe Grüße von
Inge

Liebe Inge, lieber Dennis,
danke für eure schnelle Antwort. Bei meinem Papa wurde gestern der Schlauch vom Punktieren entfernt, außerdem wurde bereits mit Talkum verklebt. Aber stimmt es, dass dadurch eine OP nur noch schwer möglich ist? Heute wurde eine Bronchioscopie durchgeführt. Die Ergebnisse weiß ich noch nicht. Ich werde morgen früh versuchen, bei der Visite dabei zu sein und den Ärzten Löcher in den Bauch zu fragen, vielleicht auch erst hinterher, wenn ich alleine mit den Ärzten sprechen kann. Irgendwie dauert mir das alles viel zu lange. Meinem Papa geht es noch so gut, und ich möchte nichts unversucht lassen. Man weiß wohl immer noch nicht, wo der Primär-Tumor sitzt, kann das denn sein?

Ich würde am liebsten jetzt schon alles mit Heidelberg klarmachen, nur weiß ich nicht, wie das mit der Krankenkasse bzw. BG ist. Noch ist die Sache bei der BG ja nicht anerkannt. Muss ich solange warten? Kann ich da vorher schon einmal anrufen und vorsichtig nachfragen, wielange so etwas dauert? Es kommt ja jetzt erstmal nur darauf an, wer die Kosten für die Behandlung usw. trägt.

Vielleicht könnt ihr euch ja nochmal melden, ich bin so hilflos, möchte aber für meinen Vater alles tun, damit er vielleicht die Chance bekommt, die ihm zusteht!

Danke für euren lieben Worte.

Eure Petra.

Hallo Petra, ja, ich kann verstehen, dass es für dich sehr schwer ist, alles zu organisieren. aber wenn in Bremen Ost die Diagnose Pleuramesotheliom gestellt wurde, dann muß von dort der Arzt dies sofort der BG melden. Von dort bekommt ihr dann jede Menge Fragebogen und bei uns war auch ein Mitarbeiter der BG, der die Unterlagen dann alle wieder mitgenommen hat. Außerdem mußte mein Mann seinerzeit nach Bremen, um dort noch einmal ein gutachten für die BG erstellen zu lassen. Dies ist auch in Bremen Ost gemacht worden und ich muß sagen, Herr Prof. Hartmann, der seinerzeit das Wasser punktiert hat, war ein sehr fähiger Mann.
also frage bei den Ärzten nach, ob die BG unterrichtet wurde und welche BG zuständig ist. dann rufe auch ruhig bei der BG an, einige Stellen sind da etwas lahm und andere wieder super schnell. aber es wäre schon wichtig, wenn die BG die Kosten übernimmt, dann läuft alles viel, viel besser.
Ist denn bei deinem Vater schon ein CT gemacht worden, um genau zu sehen, wo und wie groß die Tumore evtl. sind.? Dies wäre auch sehr wichtig, weil das CT alles genauestens wiedergibt.
aber jeder Fall ist anders. Bei meinem Mann wurde die diagnose im Januar 2001 gestellt und bis Januar 2002 ging es ihm noch richtig gut, von daher konnte er nicht verstehen, dass er so krank sein soll. Leider haben hier die Ärzte überhaupt nichts gemacht, sonst hätte man bei ihm vielleicht mit einer Operation auch noch weiter helfen können. Nun ist leider alles zu spät, morgen am 10.09. ist er schon 6 Monate tot. doch mein Mann hatte seinerzeit verfügt, dass all das Geld, was bei seiner Beerdigung gespendet wird, der Krebsforschung der Thoraxklinik in Heidelberg überwiesen wird und das habe ich auch getan. Er sagte immer: "auch wenn mir nicht mehr geholfen werden kann, irgendwann muß es etwas geben, dass andere endlich von dieser Krankheit geheilt werden.und dazu will ich etwas beitragen."
Doch nun wieder zu euch..Es ist gut, dass Du alles in die Hand nimmst und Deine Mutter unterstützt. Ja, es sind viele Wege zu machen und Telefonate zu führen. Da ich selbst "Büromensch" bin, viel mir das alles nicht so schwer. Doch es kann auch sehr nervig werden. aber ich denke, du schaffst das schon, so wie ich das bis jetzt gelesen habe. Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, dann melde Dich.
Du könntest trotzdem im Vorfeld vielleicht schon einmal mit Heidelberg telefonieren, den Fall schildern und dann fragen, was zu tun ist und welche Unterlagen gebraucht werden. Solltest Du schon einen Termin bekommen, kannst du immer noch mit der Krankenkasse oder BG abklären, wer die Kosten übernimmt. Laß Dich nicht abwimmeln, wenn du die Möglichkeit hast, fahre selber zu den Stellen hin. Denk daran Dein Vater hat jahrelang Beiträge in die Kassen eingezahlt, dann soll man ihm jetzt auch helfen.
Petra Du schaffst das schon, ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer alles durchzustehen und viele liebe Grüße auch an Deine Eltern, alle zusammen werdet Ihr es schaffen, nur nicht aufgeben, auch wenn es manchmal schwer fällt.
viele liebe Grüße von Ingename@domain.de

Hallo Petra,

Du hast geschrieben, dass es sich bei den Tumoren des Rippenfells nicht um den Primärtumor handelt. Ist das sicher? Wenn es sich dabei um Metastasen eines anderen Tumors handelt, dann bestehen zunächst auch Zweifel daran, dass sie asbestbedingt sind und damit ist die Kostenübernahme durch die BG nicht zu erwarten. Bei meinem Vater hat man zunächst auch so herumgeeiert. Die Ärzte mussten (scheinbar auf Druck der BG) Ihre Diagnose Pleuramesotheliom zurücknehmen und in Adenokarzinom (NSCLC) ändern. Die Bronchoskopie mit Gewebsentnahme hat dann allerdings das Ergebniss geliefert: Asbestfasern in entsprechender Konzentration im Lungengewebe enthalten => asbestbedingtes Pleuramesotheliom. Du solltest Dir vielleicht auch über folgendes im Klaren sein: in vielen Fällen erlebt ein an Rippenfellkrebs Erkrankter die Anerkennung durch die BG nicht mehr. Daher plane nicht unbedingt, was die Behandlung Deines Vaters angeht, damit. Auch wird für die Anerkennung Aufwand (Vorstellung bei Gutachtern, auch in weit entfernten Kliniken) erforderlich sein, was vielen Kranken einfach nicht mehr zuzumuten ist. Sprich mit den behandelnden Ärzten darüber. Ansonsten kann ich Dir noch sagen, dass Heidelberg in Deutschland wohl die grösste Kompetenz für diese Krankheit hat.

Hallo Petra,

ich hatte bereits während des Krankenhausaufenthaltes in Hannover Kontakt zu Heidelberg aufgenommen. Anmelden kann man sich direkt bei der Ambulanz (Telefon : 06221 – 396 237), von dort aus werden dann die Untersuchungen veranlasst. Grundsätzlich reicht wohl eine einfache Überweisung (z B. durch den Hausarzt) um sich dort behandeln zu lassen. Ich vermute aber, dass ein Großteil der Patienten dort privat versichert ist. Wir hatten dann der BG mitgeteilt, dass Herbert in Heidelberg ist, worauf die sich dort auch schon gemeldet hatten.

Auch wenn die Anerkennung durch die BG noch nicht durch ist, war es bis jetzt unkomplizierter als wir anfangs gedacht haben. Dir Formulare hielten sich in Grenzen und ein Gutachten muss wohl auch nicht gemacht werden. Außerdem waren die Mitarbeiter, die den Hausbesuch gemacht hatten, auch sehr nett. Bei Herbert ist es aber auch genau nachzuweisen, dass er seinerzeit viel mit Asbest gearbeitet hatte und die Krebszellen beschränken sich bis jetzt tatsächlich auf das Rippenfell. Ansonsten gebe ich „GAST 2“ völlig Recht, was den zeitlichen Aspekt betrifft würde ich wirklich nicht auf die BG warten. Wir halten meinen Schwiegervater diesen Randthemen frei, damit er sich auf die Behandlung und die verbliebene Lebensfreude konzentrieren kann und seine Freizeit nicht damit vergeudet. Wenn Du magst, kann man wohl auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen – soll aber auch etwas länger dauern. Wenn Du die Zeit und die Kraft hast, kannst Du Dich ja darum kümmern.

Was das verkleben mit Talkum betrifft, hatte man uns gesagt, dass jetzt der richtige Zeitpunkt für die große OP ist, da die Tumorherde noch recht klein sind, wenn erst einmal mit Talkum verklebt wurde, wäre es erheblich komplizierter. Ich denke das muss man von Fall zu Fall sehen.

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Petra,

wegen der Kostenübernahme haben wir bei meinem Vater folgende Erfahrung gemacht. Er hatte eine Behandlung die nicht von der Krankenkasse bezahlt wurde bevor der von der BG anerkannt war. Daher mußte er erstmal die Behandlungskosten selber vorstecken, hat aber nach der Anerkennung von der BG alles sogar bis zu den Fahrtkosten wiederbekommen.
Manchmal kann man nicht warten bis der Anerkennung durch ist, dazu ist die Zeit zu kostbar.
Ihr solltet anbschätzen wie es mit den Chancen für die Anerkennung aussieht, wieviel ihr im Zweifelsfall vorstecken oder auch selbst tragen könnt (das ist aber nur das was die KK nicht zahlt, und falls dann keine Anerkennung von der BG erfolgt).

Das mit der Suche nach dem Primärtumor habe ich nicht verstanden... bei meinem Vater ist der Rippenfellkrebs der Primärtumor. Wie kommen die Ärzte darauf das irgendwo noch ein nicht auffindbarer Primärtumor sitzen soll. Wurde bei der Gewebeprobe Asbest festgestellt oder nicht?

Viele Grüße
Soni

Hallo ihr lieben,

danke euch allen, dass ihr so schnell und präzise antwortet, das hilft mir wirklich sehr.

Ich war heute morgen bei der Visite dabei und habe den Arzt Löcher in den Bauch gefragt. Es war nicht der Chefarzt, Prof. Hartmann, sondern der Stationsarzt.
Es ist also so: Es wurden bei der Thoracoscopie Gewerbe entnommen und an zwei verschiedene Pathologen geschickt, die beiden waren sich nicht einig, ob es sich tatsächlich um ein Pleuramesotheliom handelt. Dr. Müller aus Bochum soll wohl jetzt der "Schiedsrichter" sein! Auf seinen Befund wird immer noch gewartet! Das, was am Rippenfell gefunden wurde, ist ein nicht klar definierbarer Tumor, der nicht einzugrenzen ist, es handelt sich wohl eher um eine Tumormasse, so wie ich den Arzt verstanden habe.
Gestern wurde die Bronchioscopie durchgeführt. Es wurde Schleim aus den Bronchien entnommen, der auch wieder pathologisch untersucht werden muss. Danach wurden auch wieder CT-Aufnahmen gemacht, die aber noch nicht ausgewertet waren (auf den Bildern sollte man jetzt eigentlich etwas erkennen können, nachdem der Lungenflügel jetzt nach dem Punktieren wieder funktioniert und das Wasser raus ist).
Und nun der Hammer: Auf direkte Nachfrage von mir sagte der Arzt, dass es keinerlei Möglichkeiten gebe, ein Pleuramesotheliom zu behandeln, auch würde er keine OP befürworten! Wir würden nirgendwo einen Arzt finden, der so etwas operieren würde. Er würde meinen Vater jetzt nach Hause schicken wollen und dann später (wenn alle Befunde vorliegen) telefonisch Kontakt mit meinen Eltern aufnehmen, damit alles weitere besprochen werden kann, dann - auf Wunsch meines Vaters hin - vielleicht auch mal eine Magen/Darm-Spiegelung vornehmen. Es sei keine Eile geboten, mein Vater könne "ruhig zum Segeln nach Norwegen fahren", wenn er das wolle. Es bestehe kein Grund für eine Notfallbehandlung (wortwörtlich!!!). Mir blieb einfach der Atem weg, als ich das hörte, das muss man sich mal vorstellen; ich glaube nicht, dass man Vater hier in Bremen-Ost die Hilfe bekommt, die er braucht.

Ich habe danach mit meinen Eltern gesprochen. Papa wird nun morgen früh entlassen, und das ist auch gut so. Ich werde mich schon einmal mit der BG (die ist vom behandelnden Arzt bereits informiert worden), Krankenkasse und Heidelberg in Verbindung setzen. Wenn wir dann alle Befunde zusammen haben, werde ich meine Eltern sofort nach Heidelberg bringen.
Ich meine, wir sprechen hier doch nicht von einer Lungenentzündung!!!

Ich werde euch berichten, wie es weitergeht und danke nochmal für eure für mich wahnsinnig wichtigen Informationen!!!

Mein Vater verdient die beste Behandlung, die es gibt und ich (auch "Büromensch", wie du, liebe Inge) werde versuchen, sie ihm zu ermöglichen...

Liebe Grüße an euch aus Bremen
Petra.

Da ich durch Zufall auf dieses Forum gestossen bin, will ich kurz mitteilen, dass mein Mann vor fast 3 Jahren am Pleuramesotheliom erkrankt ist. Er wurde operiert und es ging ihm lange wunderbar.Die Berufsgenossenschaft hat sofort alle Kosten übernommen.Seit einem Jahr geht es ihm immer schlechter,er nimmt hohe Dosen Morphium und andere Medikamente.Nun soll er im Berliner Virchow Klinikum an der Studie mit Alimta teilnehmen,ich habe im Forum gelesen,dass einige von ihnen einen Artikel aus dem Focus über Alimta haben und würde mich sehr freuen wenn mir jemand den Artikel per Mail schicken könnte.Meine E-Mail Adresse lautet: Pimboliebaer@aol.com Ganz herzlichen Dank im vorraus.Wir haben hier in Berlin ganz gute Ärzte gefunden, die meinen Mann nicht heilen können, aber ihm helfen wo es nur geht.Ich drücke allen Familien die Daumen für erfolgreiche Therapien und gebt die Hoffnung nicht auf.Bis bald.

Liebe Kornelia,
ich werde Dir den Artikel zumailen, sobald ich heute abend zu Hause bin.

Viele Grüße,
Sonja (sunniee)

Zu Gast 2 und Petra:

Seit 1997 gibt es den Calretinin - Marker, der Gewebeproben
auf Mesotheliom testet und die Probe von Adeno-CA unterscheiden kann.

Bei meiner inzwischen verstorbenen Frau fand man 1996 auch den Primärtumor nicht, machte alle denkbaren Untersuchungen und
tippte auf CUP (Cancer of unknown primaries) oder Adeno-CA.

Es ging ihr drei Jahre sehr, sehr gut. Im Herbst 1999 wandte
man den Calretinin-Marker auf ihre alten Gewebeproben an.

Danach war die Diagnose klar (Mesotheliom), aber auch die
Einschätzung der Überlebenschancen war nun überdeutlich.

Bitte die Ärzte auch um diesen Test bitten, um Zeit und ggf.
Chancen für den Patienten zu gewinnen.

Beste Grüße Shalom

Hier ist eine deutsche URL zum Calretinin-Marker

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/bc/130-133.pdf

Hallo Shalom,

danke für die Info! Die Gewebeproben werden doch in Instituten (in Bochum) von Pathologen untersucht. Meinst du nicht, dass diese bereits über diesen Marker verfügen? Aber danke für den Tipp. Ich habe mir den Artikel natürlich gleich ausgedruckt und wenn mein Vater in Heidelberg ist, werde ich die Ärzte natürlich auch darauf ansprechen. Ich habe gestern bereits Prof. Dr. Drings eine mail geschrieben, werde mich aber demnächst noch telefonisch mit der Klinik in Verbindung setzen.

Liebe Grüße an euch alle.
Petra

Ganz lieben Dank Sonja (Sunnie) für den Artikel aus dem Focus.Ich habe im Forum alle Beiträge gelesen,auch das mit deinem Vater.Es tat weh zu lesen wie schnell es bei manchen ging. Mein Mann lebt schon fast 3 Jahre damit, er wurde aber auch sehr früh operiert.Aber jetzt geht es immer schlechter.Wir hoffen durch Alimta noch einige Zeit herausholen zu können.
Mein Mann schwitzt sehr stark,tags und auch nachts.Kennt das jemand von euch auch und wenn was kann man dagegen tun???

Hallo Kornelia, lese gerade die letzten Eintragungen in diesem Forum. Mein Mann hatte auch rippenfellkrabs und ist im März dieses Jahres leider daran verstorben. Im letzten Jahr im Sommer hatte er auch eine Zeit, da er sehr stark schwitzte und nichts essen wollte. wir waren damals bei Prof. Hartmann in Bremen, der im Februar das Gutachten für die BG gemacht hatte - der ihm Medikamente gegen das Schwitzen "Sweatosan" verschrieben hatte. Unser Lungenfacharzt vor Ort war leider nicht in der Lage etwas zu untenehmen. Das ist ein Salbeimedikament und sehr gut veträglich und hat auch schnellstens geholfen. denn durch das schwitzen verliert der Patient leider zu viel an Gewicht, das er doch so dringend braucht. Ich wünsche Euch viel Glück mit Alimta und denke das dies doch schon ein ganz gutes Medikament gegen diese Krankheit ist.
viele liebe Grüße von Inge

Liebe Petra, lieber Dennis,

Ein paar Bemerkungen zum Talkum und zum Calretinin Marker,

Calretinin Marker:

Wenn der Calretinin Marker angwandt würde undpositiv auf Mesotheliom reagiert hätte, kann man sich im Sinne des Patienten belastende Suchen nach "Primärtumoren" sparen. Zielgerichtete Maßnahmen gegen das Mesotheliom sind dann dringend angesagt und nicht weitere diagnostische Maßnahmen.

Die Lebenszeituhr des Mesotheliom-Patienten wird das Maß aller Dinge, um die Krankheitszeit zu erleichtern und möglichst schmerzfrei zu gestalten.

Vertrauensvolle Zusammenarbeit Patient/behandelnder Onkologe/Angehörige ist dringend nötig. Der Patient soll entscheiden, was er noch möchte: Operation, Chemo, schmerzlindernde Maßnahmen.

Der Patient hat noch Gestaltungsmöglichkeiten, um seine verbleibende Zeit sinnvoll und würdig zu verbringen. Seien
Sie aktiv und mutig.

Talkum:

Beim Mesotheliom gibt es immer wieder Ergüsse in den Rippenfellraum. Talkum hilft - wenn es denn gut verklebt ist -
die Zwischenräume zwischen Lunge und Rippenfell zu verkleben, damit sich dort kein Wasser mehr sammeln kann.

Im Fall meiner verstorbenen Frau war es so, daß die Verklebung nicht überall perfekt war. So gab es nun verklebte Stellen und weitere nicht verschlossene Räume zwischen Rippenfell und Lunge. Nur mußte man nun die einzelnen Kavernen SEPARAT punktieren anstelle des vorher EINZIGEN großen Spalts zwischen Rippenfell und Lunge.

hallo ihr lieben, ich wollte mal wieder von meinem dad berichten. er hat nun die erste chemo mit alimta und carboplatin hinter sich (vor knapp 3 wochen) und muß montag wieder hin, um die zweite zu bekommen. am tag der chemo und am darauffolgenden tag ging es ihm super aber dann kam die übelkeit, erbrechen usw. dies hielt ca 4-5 tage an und dann bekam er einen schlimmen hautausschlag, der aber dank einer cortisonsalbe ziemlich schnell abklang. er hat momentan keinen geschmack bzw sagte er, es schmecke alles gleich aber wir alle haben den eindruck, dass es ihm schon wesentlich besser geht. vor gut einem monat lag er nur noch im bett und kam selbst bei besuch kaum runter und nun zieht er sich schon wieder an geht raus und werkelt ein bischen im haus herum. er selbst sagt zwar ihm geht es weiterhin schlecht aber von einer chemo kann man ja auch noch nicht soviel verlangen. er muß auch weniger schmerzmedikamente nehmen. klar graut es ihm schon wieder vor montag aber wir haben alle wieder hoffnung und sind sehr auf das ct gespannt. Liebe sonnige Grüße aus Hamburg-> Eure Alex

Mein Vater hat nun 4 mal die Chemo mit Alimta bekommen.. und was ist das ergebnis? es ist gewachsen.,. die lypmphknoten sind nun auf über 5 cm gewachsen..und das scheiss mesotheliom verbreitert sich immer mehr und drückt nun auf die Luftröhre.Am Montag müssen wir wieder nach Heidelberg.. aber er wird die Chemo mit Alimta abbrechen weil es ihm permanent immer schlechter geht.. es ist einfach nur furchtbar zuzusehen müssen wie ein Mensch innerhalb von 3 wochen sooo permanent abbaut.. den Lebenswillen verliert und die Kraft immer weniger wird.. Jetzt setzen wir unsere letzte chance in die Villa Medica in Edenkoben in der Pfalz wo Dr. Aschoff bereits beste Erfahrungen gemacht hat wo die Schulmedizin schon aufgegeben hat.. es ist zwar eine Privatklink aber ich denke das sollte in dem Moment nicht erwähnenswert sein..
Wer von euch hat denn bisher positive erfahrungen mit Hyperthermie gemacht?
Gruss stefi

Hallo Stefi, das tut mir sehr leid, dass es trotz Chemo gewachsen ist!!! Soweit ich weiß, hat der Vater von Sonja positive Erfahrungen mit Hyperthermie gemacht. Lese mal hiezu ein paar Seiten vorher. Welche Art Chemo hat denn Dein Vater bekommen? Alimta mit Hyperthermie? Meinem Dad wurde in Grosshansdorf gesagt, dass Hyperthermie zu agressiv sei und nichts für ihn ist. Es ist echt furchtbar mit anzusehen, wie der eigene Vater körperlich und seelisch abbaut. Mein Dad hat auch schon über 5 Kilo abgenommen und er war nie dick, so das es jetzt natürlich besonders auffällt aber seit einiger Zeit nimmt er nicht mehr ab. Ich kann natürlich nicht abschätzen wie es ihm nach den weiteren Chemos gehen wird. Hat Dein Dad denn schon starke Schmerzen? Was nimmt er dagegen? Wenn Du magst kannst Du mir auch gerne mailen, denn ich finde es sehr gut sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Meine e-m@il : kuschelchen1@web.de Ich drücke Euch allen ganz ganz fest die Daumen!

Hallo,

am Freitag ist es nun gelaufen. Bei Herbert haben Sie einen Lungenflügel, das Rippenfell und einen Teil des Herzbeutels entfernt. Die OP ist gut verlaufen und zu meiner großen Verwunderung war er am Samstag auch schon wieder richtig ansprechbar, vielleicht kommt er sogar schon in den nächsten Tagen von der Intensivstation. Die Ärzte/Chirurgen waren nach der 6-stündigen OP leider nicht mehr zu sprechen und am Wochenende auch nicht in der Klinik. Wir warten nun natürlich alle darauf zu erfahren, wie erfolgreich sie den Tumor entfernen konnten.

Herbert hatte weniger Angst vor der OP als vor den nun bevorstehenden Bestrahlungen und Chemos – aber auch das werden wir meistern. Mir jedenfalls ist jetzt schon ein Stein vom Herzen gefallen, dass diese schwere OP geschafft ist. Am Wochenende haben wir dann auch schon das Appartement auf Spiekeroog für den nächsten Sommer gebucht, es ist unser festes Ziel, dass wir im Juli 2004 zusammen Urlaub machen können.

Die Thoraxklinik empfiehlt, die Chemos und die Bestrahlung in Heidelberg durchführen zu lassen, meinte aber, dass es vielleicht Probleme bei der Kostenübernahme geben könnte. Von der BG haben wir bereits einen vorläufigen Bescheid erhalten, in dem die Berufskrankheit anerkannt wird. Gibt es da bei Euch irgendwelche Erfahrungen bezüglich der Erstattung??? Ferner ist Herberts Frau eigentlich ständig in Heidelberg und übernachtet dort im Gästehaus. Wenngleich dies eine kostengünstige Unterkunft ist, summiert sich das dann auch. Bekommt man hier vielleicht auch Unterstützung von der BG???

Ich wünsche Euch allen eine schöne, sonnige und friedliche Woche!

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Dennis, es ist schön zu lesen, dass Herbert das schlimmste schon geschafft hat. Ich denke mal auch die Chemo und Bestrahlungen wird er besser verpacken als er meint.
wenn die BG die Berufskrankheit anerkannt hat, dann wird sie auch die Behanlungen in Heidelberg bezahlen. wir sind auch immer von der Nordsee nach Heidelberg gefahren und die BG hat all die Taxifahrten bezahlt. auch mein Zimmer im Gästehaus hat die BG bezahlt. Die Thoraxklinik hat die Rechnungen sofort an die zuständige BG weitergeleitet. Nur meine Telefonkosten vom Zimmer aus habe ich selber bezahlt.
Ihr müßt der Klinik nur die Adresse der für Euch zustänidgen BG mit dem Schreiben, dass die Krankheit anerkannt ist überlassen. Ich denke mal, der Rest läuft dann von selbst.
Alles Liebe und gute an Deine Familie und weiterhin viel Erfolg wünscht Euch Inge

P.S. Vielleicht berichtest du bei Gelegenheit mal wieder wie alles verläuft.

Danke Inge,

natürlich werde ich weiterhin über den Verlauf der Behandlung berichten.

Dennis

Hallo.. heute waren wir in Heidelberg in der Thoraxklinik.. und die Ärztin hat gemeint Alimta würde nicht mehr wirken und das nach der 4. Staffel.. sie meinte auch das Alimta in nur 30-40% aller Mesotheliomfällen anschlägt.. das war mal wieder ein schlag ins Genick.. sie hat uns quasi entlassen mit den Worten " Entschuldigung.. wir können hier auch nichts mehr für Sie tun"
Dann sind wir direkt nach Edenkoben gefahren in die Villa Medica zu Dr. Aschoff.. unsere letzte Hoffnung.. auch ein Bekannter wurde allerdings mit einem anderen Krebs aus dem Krankenhaus entlassen.. ohne mehr was für ihn tun zu können.
Von der BG werden auch dort in der Privat klinik die Kosten übernommen ihr könnt euch gerne mal den Link anschauen.. vielleicht hat ja jemand Interesse..www.kampfdemkrebs.de
Dort bekommt er 3 mal in der Woche Ukrain verabreicht in einer Infussionsart.. ohne Hyperthermie!!! soll keine Nebenwirkungen haben.. denn davor hat mein Vater die meisste Angst.. ebenso könnt ihr euch mal diesen Link hier anschauen..
http://www.krebs-kompass.de/Forum/showthread.php3?id=115

Vielleicht ist dies ja noch eine Chance.. wir nehmen Sie auf alle Fälle wahr und setzen alle unsere Hoffnungen im Moment auf Ukrain!
Euch allen Alles Gute..
Stefi

Liebe Inge, leider hat Swetosan überhaupt nicht angeschlagen,auch andere Mittel gegen Schwitzen nicht.
Mein Mann hat die 1.Chemo mit Alimta gut vertragen,
aber es geht ihm von Tag zu Tag schlechter.Er schläft fast den ganzen Tag und hat starke Schmerzen.Am Mittwoch bekommt er die 2.Chemo, mal sehen was die Ärzte zu seinem Zustand sagen.Er hat schon soviel abgenommen und mag kaum was essen.Nun wird künstliche Ernährung erwogen.Hat jemand damit Erfahrung?? Ich lese sehr selten im Forum, weil ich so wenig Zeit habe, bin aber über jede Information dankbar.Ich drücke allen anderen Betroffenen die Daumen. Bis bald.

Liebe Stefi, es tut mir sehr, sehr leid, dass bei Deinem Vater Alimta nicht wirkt. Es haben doch so viele große Hoffnungen auf diese Chemo gesetzt.
Ich wünsche Euch alles, alles Liebe und gute und hoffe, dass Eure Fahrt zu Dr. Aschoff endlich den gewünschten Erfolg und Deinem Vater Linderung bringt.
Viele liebe Grüße von Inge

Liebe Kornelia, es ist schade, dass das Medikament bei Deinem Mann nicht angeschlagen hat. Als mein Mann im letzten Jahr nichts mehr essen wollte, hat er zusätzlich Cortison bekommen, das hat ihm geholfen. aber leider oder auch zum glück ist jeder Fall anders. Vielleicht solltest Du den Arzt einmal darauf ansprechen oder nimmt Dein Mann schon cortison.
Ich hoffe doch so sehr, dass Alimta es endlich schafft, diesen Krebs zu besiegen.
Dir und Deiner Familie alles alles Liebe und Gute und viele liebe Grüße von Inge

Liebe Inge,mein Mann nimmt schon länger Cortison,aber leider scheint es nicht mehr zu helfen.Es geht ihm jeden Tag schlechter, er kann kaum noch selbstständig laufen. Nur im Rollstuhl kann ich ihn noch mitnehmen.Er bekommt auch sehr schlecht Luft,der Tumor ist bestimmt trotz Chemo gewachsen.Am Mittwoch haben wir einen Termin in der Klinik,mal sehen was die Ärzte sagen.Es ist eine schreckliche Krankheit, aber ich hoffe weiter.Bis bald alles Gute an alle Betroffenen.

Hallo Kornelia, es tut mir sehr sehr weh zu lesen, dass es deinem Mann so schlecht geht. Aber so ging es meinem Ulli im letzten Jahr im August auch. Ich konnte ihn nur noch im rollstuhl fahren, er wog nur noch 41 kg und trotzdem hat die Thoraxklinik in Heidelberg uns aufgenommen und dank der Chemo in Heidelberg hat er fast 6 kg zugenommen und bis Ende Januar 2003 ging es immer besser. Hast Du mal versucht mit Heidelberg Kontakt aufzunehmen? Der Weg ist zwar weit, aber für uns waren es auch immer 630 km eine Fahrt und sie hat sich gelohnt. Versuch es doch mal in Heidelberg,
ich drücke Dir alle Daumen, dass es klappt und es Deinem Mann bald wieder etwas besser geht.
Tausend liebe Grüße von Inge

Hallo Inge,
hallo Kornelia,

am Wochenende waren wir in Heidelberg und haben Herbert besucht. Wow, obwohl die 7 1/2stündige OP erst 10 Tage her ist, geht es ihm bereits viel besser als vor dem Eingriff. Die starken Schmerzen (trotz Morphium) sind so gut wie weg und auch die Schweißausbrüche sind verschwunden. Er läuft sogar schon alleine durch die Gegend und heute entfernen sie auch die letzten Klammern. Die Ärzte haben uns mitgeteilt, dass sie sämtliche sichtbare Tumormasse entfernen konnten. Vielleicht kommt er auch vorerst ohne Chemo aus. Aktuell muss Herbert noch den verbliebenen Lungenflügel trainieren, damit die Sauerstoffversorgung verbessert wird, über Atemnot klagt er aber nicht.

Ich kann eigentlich nur wieder bestätigen, dass Heidelberg der richtige Ort für diese schreckliche Krankheit ist. Man muss halt viele Dinge selber in die Hand nehmen. Auch wir fahren immer rd. 500 km, aber in Hannover hätte man nichts mehr gemacht. Die Infos haben wir aus dem Internet (insbesondere auch aus diesem Forum) erhalten und leider nicht über die Ärzte vor Ort.

Als weiters positives Highlight sei noch erwähnt, dass wir bereits jetzt (6 Wochen nach dem Gesprächstermin) den endgültigen Bescheid über die Anerkennung der Berufkrankheit von der Berufsgenossenschaft erhalten haben. Den behandelnden Ärzten wurde zeitgleich auch die Kostenübernahme seitens der BG bestätigt – mal sehen ob sich das in irgendeiner Weise noch positiv auswirkt.

Viele liebe Grüße an alle Betroffenen...

Dennis

hallo inge, dennis, stefi und all die anderen,

wie schnell sich alles ändern kann....
vor etwas mehr als einer woche schrieb ich, dass es meinem dad besser geht und wir alle großer hoffnung sind. mein dad hat am letzten dienstag die 2. chemo bekommen und es geht ihm sehr viel schlechter, als bei der ersten. er ist auch jetzt noch (1 woche später) sehr hinfällig, kann nichts mehr essen außer astronautenkost und selbst die kommt ihm teilweise wieder hoch. er ist sehr oft am weinen und kann einfach nicht mehr. diese besch... krankheit hat einfach kein erbarmen! seine gesamte mundschleimhaut ist gereizt und er hat sich auch noch einen pilz zugezogen, der auch noch behandelt wird. das starke schwitzen lässt auch nicht nach, er hat kreislaufprobleme und weiterhin schreckliche schmerzen. sogar das trinken fällt ihm schwer.er ist ja zum glück zu hause aber meine mutter weiß schon gar nicht mehr was sie kochen soll. er ist am überlegen, dass ganze abzubrechen, denn die übrige lebensqualität ist auch noch dahin gegangen. ihm wird alles aber auch alles genommen. selbst sein geliebtes essen wird ihm jetzt noch genommen, da er keinen geschmack mehr hat. unsere hoffnung basiert eigentlich nur noch darauf, dass bald eine besserung eintritt und das das CT in 2 wochen erfolgsversprechend ist. andernfalls muß er wirklich überlegen, ob es noch sinn macht sich so dermassen zu quälen. ich könnte momentan einfach nur noch heulen, denn man ist so machtlos und diese besch... krankheit so grausam. ich hoffe inständig, bald wieder positiveres berichten zu können.

Dennis: es ist sooo super das es Herbert bereits schon wieder so gut geht! Weiter so!!!!

Viele liebe Grüße Alex

Hallo Dennis, ich freue mich sehr, dass es deinem Schwiegervater so gut geht. wie ich das alles jetzt so lese, da kommen mir wieder die Tränen. Ja, hätte ich dieses Forum damals schon gekannt, hätte ich sicherlich auch für meinen Ulli mehr tun können, jetzt ist leider alles zu spät. Aber ich hoffe, dass ich euch und auch weiterhin anderen helfen kann, diese böse Krankheit zu besiegen. Die anerkennung durch die BG ist eine gute Sache, dann ist vieles leichter.
Wenn Ihr im nächsten Jahr nach Spiekeroog fahrt, melde dich vorher mal, ich wohne nur gut 15 autominuten von Neuharlingersiel entfernt. Vielleicht können wir ja mal noch vorher zusammen einen Kaffee oder wie bei dern Ostfriesen einen Tee trinken gehen.
Dir und Deiner Familie weiterhin alles Liebe und gute und melde dich bei Gelegenheit mal wieder.
Viele liebe Grüße von Inge

Hallo Alex, es tut mir weh lesen zu müssen, dass es Deinem Vater wieder schlechter geht, wo alles so gut anfing. Das das essen alles gleich schmeckt, dieses Problem hatte mein Mann auch, aber das wird mit der Zeit besser. Gebt nicht auf, versucht bis zum nächsten CT durchzuhalten, vielleicht gewöhnt sich der Körper ja doch an die chemo und es wird langsam besser. Ich wünsche es Euch so sehr. Ja, diese Krankheit verlangt dem so schon geschwächten Körper viel ab, aber bitte nicht aufgeben. Vielleicht gibt es morgen schon wieder etwas neues und besseres gegen diese Krankheit.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles erdenkliche gute und weiterhin viel, viel Kraft, diese Krankheit zu besiegen.
Tausend liebe Grüße von Inge

Hallo Inge,

ja es tut wirklich so weh, dass alles mit anzusehen, wie mein einst so vor Energie strotzender Dad, schwächer wird aber Du hast Recht, jetzt aufzugeben wäre nicht das richtige.
Ich finde es sooo lieb von Dir, dass Du anderen Mut machst. Wie geht es Dir denn? Es muß Dir doch noch viel schrecklicher gehen, denn Du hast Deinen Mann ja schon verloren. Mir als Tochter gehts ja schon so schlecht, dass es kaum zum aushalten ist und allein der Gedanke daran macht mich fertig. Ich liebe ihn so sehr und möchte ihn noch viele Jahre an meiner Seite haben, zumal ich eine kleine Tochter habe, die sehr an ihm hängt. Ich drück Dich mal ganz doll! Liebe Grüße Alex

Hallo,

es macht einen traurig, so viele schlechte Nachrichten zu lesen. Wir sind immer noch von Alimta überzeugt. Bei Herbet war das Ergebnis nach vier Chemos, dass der Krebs unverändert geblieben ist. Wir hofften eigentlich das er schrumpfen würde. Schade finde ich, dass es eure Verwandeten bei der Alimtabehandlung so schlecht geht, da Herbert fleißig im Garten arbeitet. Wir fragen uns, was ist nach der 8ten Behandlung mit Alimta, wie geht es dann weiter, aber vor lauter Angst eine schlechte Nachricht zu bekommen, traut sich Herbert nicht die Ärzte zu fragen.

Viele Grüße Gitti

Hallo ihr Lieben,

bei uns hat sich so einiges getan, seit ich das letzte Mal geschrieben habe. Papa ist ja seit Anfang September wieder zu Hause. Wir hatten dann am 1.10. einen Termin in der Thoraxchirurgie im ZKH Bremen-Ost, die einen neuen Chefarzt hat, der aus Heidelberg kommt. Wir hatten dort ein längeres Gespräch mit dem Chefarzt, der uns auch sagte, dass für eine längere Überlebenszeit nur eine Kombination aus Chemo - OP - Bestrahlung in Frage käme; diese OP würde er auch durchführen. Doch ist Papa wohl noch nicht richtig fit dafür (er war nie sehr sportlich). D.h. er muss jetzt aufs Trimmrad oder draußen Radfahren. Auf Nachfrage von mir teilte uns der Arzt mit, dass er natürlich kein Alimta bekommen würde, in "Ost" ist man nur auf Standardbehandlung eingestellt.
Ich habe heute mit der BG (Norddeutsche Metall-BG) telefoniert. Die wissen erst seit gestern (6.10.) Bescheid. Der Bericht aus der Klinik ist erst am 29.9. geschickt worden. Aber es soll wohl jetzt ganz schnell gehen. D.h. es werden die Fragebögen noch heute verschickt, nächste Woche dann der Besuch von den Mitarbeitern der BG. Auf Heidelberg angesprochen, sagte mir der Sachbearbeiter, dass das natürlich eine sehr gute Adresse für diese Krankheit sei; wenn man das Glück hat, mit Alimta behandelt zu werden, noch mehr!!! Wir sollen auf jeden Fall (das hat er uns nahe gelegt) nach Heidelberg fahren, um eine zweite Meinung einzuholen. Und das werden wir auch tun. Allerdings sollten wir uns nicht zu voreilig für eine OP entscheiden, da die Lebensqualität sehr sinken soll.
Bei meinem Papa ist es so: der Primärtumor sitzt direkt am Rippenfell und in der Innenseite des Lungenfelles. Deshalb schlug der Chefarzt die große OP vor (Amputation des gesamten linken Lungenflügels mitsamt Rippenfell, Lungenfell und Herzfell).
Ich werde nächste Woche (wenn die Sachbearbeiter von der BG bei uns sind) mit denen über die Behandlung in Heidelberg sprechen, ob ich schon vor der Anerkennung einen Termin dort vereinbaren kann.
Bei Papa ist das so eine Sache: er ist so 100%ig, es muss immer alles glatt geregelt bei ihm sein, sonst sträubt er sich. Nur wenn die Gutachter von der GB zustimmen, dürfte das alles wohl kein Problem für ihn sein.

Ich hatte den Arzt noch einmal auf die Problematik der OP angesrochen, wenn mit Talkum verklebt wurde. Er sagte, wenn alles gut verklebt ist, sei es sogar besser mit der OP, weil er alles in einem dann besser entfernen könne.

Ich werde mich wieder melden, wenn wir mehr wissen, wann wir (bzw. meine Eltern) nach Heidelberg fahren (Prof. Drings hat mir schon gemailt, dass wir herzlichen willkommen sind!).

Bis bald und alles gute für Euch und Eure Familien.

Gruß Petra aus Bremen.

Hallo Petra, ich habe Deinen eintrag gelesen und sehe wieder, dass Heidelberg die beste Adresse ist. Bei uns hat es leider nichts mehr gebracht, da hier die Ärzte alles viel zu lange verschleppt haben. Sicherlich hast du auch den Eintrag von Dennis gelesen. wie du siehst ist auch sein Schwiegervater in Heidelberg erfolgreich operiert worden. also keine Zeit ver-
streichen lassen, die BG übernimmt die Kosten auch für das Gästezimmer Deiner Mutter, damit sie deinem Vater immer nahe sein kann. Das ist auch sehr wichtig.
Ich Drücke dir und Deiner Familie die Daumen, das alles klappt und wünsche Deinem Vater alles, alles gute, wenn er nicht und sich nicht aufgibt, ist es zu schaffen.
viele liebe Grüße von Inge

P.S. Vielleicht berichtest du mal, wie alles in Heidelberg verlaufen ist. Danke

guten morgen an alle,

meinem dad gehts wieder viel viel viel besser! seit letzter Woche Freitag kann er wieder normal essen und liegt nicht mehr den ganzen tag im bett. sogar schmerzmittel muß er weniger nehmen. aber das starke schwitzen hat leider immer noch nicht nachgelassen.psychisch gehts ihm ohne frage auch nicht so gut, denn nächste woche muß er ja wieder ins krankenhaus um die 3. chemo mit alimta zu bekommen. aber er will weiter machen und nicht abbrechen. nächste woche soll auch ein CT gemacht werden, um zu schauen ob es bisher was gebracht hat.da die schmerzen jedoch weniger geworden sind habe wir ein kleines bischen hoffnung, das der besch.... krebs geschrumpft ist. kann er nicht schrumpfen und nie wieder wachsen??? es wäre das schönste auf der welt.

AN PETRA: Also in Grosshansdorf bei Hamburg wird in der Thoraxklinik auch die Alimtastudie durchgeführt. Nur mal so als Hinweis. Ich drücke Euch allen auch ganz fest die Daumen

Konnte mich leider länger nicht melden,da wir umgezogen sind und der Computer aus war.Mein Mann hat seit fast zwei Wochen eine Schmerzpumpe mit Morphium und anderen Schmerzmitteln und wird über einen Port künstlich ernährt.Der häusliche Krankendienst kommt jeden Tag und versorgt ihn.Soweit geht es ganz gut.Aber es wurden ganz viele Metastasen an den Knochen festgestellt,an der Leber,Zwergfell ect.Es sieht sehr schlecht aus trotz der Chemo Alimta. Mein Mann (53) möchte eigendlich nur noch seine Ruhe haben und in der kurzen Zeit wo er sich ganz gut fühlt fern gucken oder mit mir erzählen.Gruß Kornelia

hallo kornelia, es tut mir so weh zu lesen, dass es deinem mann so schlecht geht. auch mein vater (52 Jahre alt) nimmt ja an der chemo mit Alimta teil. bisher hat er 2 mal hinter sich und nächste woche bekommt er die 3. chemo mit carboplatin. bekommt dein mann denn momentan noch die chemo? oder hat er abgebrochen?was ich nicht so ganz verstehe ist das mit den metastasen. meinem vater wurde im krankenhaus gesagt, dass das pleuramesotheliom nicht streuen, metastasieren kann! meinem vater gehts nach der chemo auch immer sehr sehr schlecht und das hält meistens 1 bis 1 1/2 wochen an aber danach gehts dann so einigermaßen. er kann dann sogar wieder spazieren gehen etc. er bekommt jetzt zusätzlich immer astronautenkost und hochkalorische vitamindrinks, damit er nicht all zuviel abnimmt.warum muß denn dein mann künstlich ernährt werden? behät er nichts mehr bei sich? ich drücke euch ganz ganz doll die daumen, dass sich der derzeitige zustand wieder verbessert! das mit der ruhe haben geht meinem vater genauso. wenn es ihm so schlecht geht liegt er meistens oben im bett und schaut fern. wenns ganz schlimm ist, muß meine mutter auch immer hoch, um ihm das essen zu bringen, welches er dann meist stehen lässt, da durch die chemo auch die mundschleimhaut etc angegriffen ist. wir alle fühlen uns dann auch so hilflos, da man ihm ja nicht helfen kann. nochmal, ich drücke euch alle daumen!!!!!! Liebe Grüße Alex

Hallo Ihr Lieben,
ich habe mich schon einige Zeit nicht mehr gemeldet,habe telefonisch Kontakt mit ein paar ganz lieben Menschen. Leider hat meinem Dad das Alimta auch nicht geholfen. Sein nächster Termin in Gauting ist im Dezember. Es soll ja wieder ein neues Mittel namens Onkonase geben. Jetzt versuch ich, alles darüber herauszufinden. Das schlimme ist, dass mein Dad so tut, als wäre alles nicht so schlimm. Ich weiß ja, was noch auf ihn zukommt aber ich will es ihm nicht sagen. Er hat seit ein paar Wochen Schmerzen an der Stelle, wo er aufgeschnitten wurde und hat sich in der Apotheke einfach Tabletten gekauft. Ich fass es nicht! Ich hab so Angst davor, dass es ihm auf einen Schlag schlechter geht. Jetzt fährt er erst mal in Urlaub und im Dezember werden wir weiter sehen. Inzwischen versuch ich, alles über dieses Mittel herauszufinden. Sobald ich was weiß, gebe ich die Info an Euch weiter!! Alles Gute an Alle, gebt die Hoffnung nicht auf!!
Vera

Hallo Vera,

mensch das ist ja besch...., dass Alimta deinem Dad auch nicht geholfen hat. Hat es das CT ausgesagt? Ich meine, ist der sch... Krebs weiter gewachsen? Von Onkonase hab ich ja noch gar nichts gehört. Wäre super, wenn du die Infos die du bekommst, hier mitteilst. Eine Bekannte rief mich heute an, dass vor ein paar Tagen ein Bericht über die Berliner Charitee im Fernsehen lief. Dort ging es auch um Hyperthermie. Allerdings wird da nicht der ganze Körper der Hyperth. ausgesetzt, sondern es wird ein Schlauch bis zu dem Tumor hin eingeführt und punktuell nur dort vor Ort eingesetzt. Ist wohl momentan auch nur eine Versuchsreihe und sie weiß auch nicht, ob man diese Behandlung beim Pleuramesotheliom machen kann. Werde jetzt mal mit der Charitee Kontakt aufnehmen und dann Bescheid geben. Viele liebe Grüße Alex

Hallo,

ich verfolge seit einiger Zeit die Beiträge in diesem Thread. Das Auf und Ab von Hoffen und Bangen kenne ich nur zu gut.

Als Ehemann einer damals 52-jährigen Pleura-Mesotheliom Patientin, die leider die Krankheit nicht überlebt hat, weiß ich um die Suche nach Heilung, das Hoffen auf ein Wunder.
Bislang gibt es jedoch leider noch kein nachgewiesenes Medikament, das mit Sicherheit diese Krankheit heilen kann.

Ich freue mich über jeden Besserungsschritt, der in diesem Thread mitgeteilt wird. Ein anderer Aspekt, der mir immer wieder einfällt, wenn ich die Berichte über "Heilungsrettungsanker" wie vielleicht Alimta, Hyperthermie un einiges andere lese, ist das "SICH-DER-KRANKHEIT-STELLEN".
Das kann bedeuten, daß ich kämpfe. Es kann aber auch sein, daß ich als Kranker mich ganz anders entscheide, um meine Zeit für mich und meine Familie zu nutzen, mich schmerzfrei zu halten und mich auf unausweichliche Wegstrecken vorzubereiten.

Diesen Vorbereitungsweg gemeinsam mit meiner Frau ( nach nicht erfolgreicher Chemo) beschreiten zu können, war für mich sehr schwer. Im Rückblick habe ich das als wunderbares Geschenk angesehen, mit ihr gemeinsam mich auf ihren letzten schweren Weg vorbereiten zu dürfen. In dieser Gemeinsamkeit war es dann auch ein erlösender letzter Schritt von dieser in eine andere Welt zu gehen.



Leider steht fest, diese seltene Krankheit hat die unterschiedlichsten Ausprägungen ( sehr schnell dramatisch und kurz verlaufend, oder aber schleichend über wenige Jahre gehend ).

Das Stundenglas der Patienten läuft unerbittlich. Wenn die Diagnose unumstößlich klar ist, sollte das der Patient auch wissen und wenn er das kann, sich dem auch stellen.

ER, der Patient, braucht viel Verständnis und seelische Unterstützung, um vorbereitet zu sein auf das, was ihn ggf. erwartet.

Er braucht Offenheit zu sich selbst. Hat er das geschafft, wird es auch den ihn behandelnden Ärzten leichter fallen, mögliche medizinische und palliative (schmerzlindernde) Möglichkeiten
durchzusprechen. Zur Offenheit gehört aber auch, in Betracht zu ziehen, daß Chemos oder neue medizinische Test nicht helfen könnten. Auch seine Umgebung wird dann ehrlicher und sicherer
mit dem Kranken umgehen können. Es gibt kein Versteckspiel mehr, keine "Selbstlüge" usw.

Offenheit und Ehrlichkeit sich selbst und seiner Umgebung gegenüber, heißt dann in letzter Konsequenz auch, über das Sterben und den Tod nachzudenken und sich darauf einzustellen.
Dabei braucht man nicht allein zu sein, wenn eine sehr liebe Umgebung existiert, man auch auf psychologische und ggf. geistliche Hilfe zurückgreifen kann.

Für die Angehörigen ist das sehr schwer, denn sie wollen ja jeden Strohhalm nutzen, um den geliebten Menschen wieder gesund zu sehen und versuchen dann vielleicht von Klinik zu Klinik
zu eilen um Rettung zu erflehen. Doch die Zeit rinnt unerbittlich, Vorbereitungzeit für wesentliche letzte Schritte verstreicht und denkbare gemeinsame Tage voller Besinnung, Nähe und Liebe verrinnen unwiederbringbar.

Ich hoffe, daß ich Sie mit diesen Zeilen nicht mutlos mache, alles für Ihre Betroffenen zu tun. Ich möchte Ihnen Mut machen, zu kämpfen, wo es denn angebracht ist, und Vorbereitungszeit,
unwiederbringbare gemeinsame Zeit, zu nutzen und zu genießen, wo es denn möglich ist.

Shalom

Lieber Shalom,
so hart und bitter Deine Zeilen sind, sie treffen genau den Kern. Ab einem bestimmten Zeitpunkt weiß man innerlich genau, dass der geliebte Mensch sterben wird. Ab diesem Punkt muss man versuchen, dies zu akzeptieren und für den geliebten Menschen mehr denn je da zu sein. Ihm vielleicht ein paar Wünsche erfüllen und die gemeinsamen Stunden genießen.

Aber bevor man diesen Punkt erreicht, MUSS man kämpfen.
Und das tut ihr hier alle so tapfer. Denn irgendwann wird der Durchbruch endlich da sein, werden die Ärzte endlich ein Mittel gefunden haben, wird das Pleuramesotheliom endlich heilbar sein.

Kämpft um Eure Angehörigen, denn wenn Ihr es nicht tut, werdet es Ihr Euch selber nie verzeihen.

Ich weiß, wovon ich spreche. Denn ich habe meinen Vater im März verloren. Und auch meine Schwester werde ich wohl an den Krebs verlieren. Doch für sie kämpfen wir noch. Doch irgendwann wird vielleicht auch da der Punkt erreicht werden...........

Eure sehr sehr traurige Sonja (sunniee)

Ich möchte noch etwas nachtragen.

Lieber Shalom,
ich glaube, unsere Worte gehören nicht hierher in diesen Thread.
Sie passen besser zu den "Hinterbliebenen" oder "Angehörigen".

Dieses Thread ist für die Hoffnung, den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Hilfe.

Eure Sonja (sunniee)

Liebe Sonja,

ich glaube, daß Deine und meine Zeilen genau hierhin in diesen Thread gehören, weil auch das zur gegenseitigen Hilfestellung,
zum Erfahrungsaustausch dient. Geburt, Gesundheit, Krankheit,
Sterben, Tod sind allesamt Bestandteil des Lebenszyklus.

Wir haben uns diesen Lebensabschnitten zu stellen und uns darauf vorzubereiten. Ja, wir dürfen hoffen, daß unsere Lebenswege zielgerichtet gestaltet und auch beendet werden, auch wenn wir das WARUM nicht in jedem Falle verstehen können.

Sich besinnen, daß gerade etwas sehr WICHTIGES geschieht und
welche Rolle wir als sehr Kranke bzw. als betroffene Begleiter spielen und welche Gestaltungsspielräume nutzbar sind, darauf möchte ich die Gedanken lenken.

Hoffen kann bedeuten: heilen
Hoffen kann in viel weiterem Sinne verstanden werden:
Befreiung von Krankheit und Loslassenkönnen von unendlichem Leid und Schmerzen.

Shalom

Hallo! Mein Freund(30) hat ein Mesothelionm im Bauchfell und wurde gerade mit Gemzar behandelt. Die Tumore wurden immer kleiner, alles sah so gut aus. Seit gestern hatte er Schmerzen im Brustbereich. Nach Untersuchungen stellte sich nun heraus das die Tumormasse in seinem BAuch massiv gewachsen ist. HEute wurde mein Freund in der ALIMTA Studie in HEidelberg aufgenommnen. Wir hoffen darauf das sie ihm hilft. DA ich hier viel darüber lese habe ich ein paar Fragen zuAlimta. GAnz speziell zu HEidelberg. Wir haben einen TErmin am Mittwoch in erner Woche um elf Uhr. Die Formulare hat mein Freund heute schon gefaxt bekommen und auch unterschrieben. HEidelberg ist recht weit weg von uns. Kann uns jemand sagen wielange das dort geht? Wird die Chemo ambulant durchgeführt, oder muß er bleiben? Wenn ja, wie lange??? ICh muß es nur wissen, damit ich weiß wieviel Urlaub ich dann nehmen muß. Und ob ich ein Zimmer brauche.
Vielen DAnk für eure Hilfe! Bite Email an: LazyNurse@web.de DAnke

Hallo Alex und alle anderen Betroffenen.Meinem Mann wurde die Chemo Alimta wegen schlechter Blutwerte nicht mehr gegeben und er mag eigendlich auch gar nichts mehr machen.Ich muß das akzeptieren.Er ißt und trinkt kaum noch und die Astronautenkost mag er nicht darum bekommt er flüssige Ernährung über den Port.Auch uns wurde im Krankenhaus versichert dieser Krebs bilde keine Methastasen, aber er tut es doch.Vielleicht nicht bei jedem, ich weiß es nicht und will auch keinen mutlos machen.Jeder soll und muß so kämpfen wie er kann.Wir wissen jedenfalls das mein Mann bald sterben wird und geniessen die paar Stunden gemeinsam mit unseren 4 erwachsenen Kindern so gut es geht.Ich wünsche allen Betroffenen Kraft und Ausdauer mit dieser Krankheit umzugehen und alles zu versuchen.Aber ich werde meinen Mann nicht zwingen irgendwas zu machen was er nicht will.Viele liebe Grüße aus Berlin.

Hallo ihr Lieben,

es gibt sehr positive Neuigkeiten. Bei meinem Dad wurde heute Vormittag ein CT gemacht und was soll ich Euch sagen??? Der Tumor ist um 50% geschrumpft! Und das nach nur 2 Chemos mit ALIMTA! Morgen bekommt er dann die dritte von insgesamt 6. Wir sind sehr glücklich darüber und auch der Oberarzt war sehr zufrieden mit dem Verlauf und strahlte übers ganze GEsicht, als er das Zimmer betrat. Er sagte das man es schon als einen großen Erfolg betrachten kann, denn normalerweise stagniert der Tumor wenn überhaupt nach 2 Chemos. Mein Dad ist nun wieder voller Zuversicht und wird die Studie jetzt natürlich erst Recht nicht abbrechen, trotz der schlimmen Nebenwirkungen. Klar keimt dennoch auch Angst in einem hoch, ob der Plack noch weiter zurückgehen wird und sollte er weiter schrumpfen, wie ist es dann nach den 6 Malen? Wächst er schnell wieder nach? Aber daran wollen wir jetzt einfach nicht denken! Wer weiß vielleicht schrumpft er ja gänzlich und es dauert ganz ganz lange, bis er wieder wächst! Alleine der Gedanke treibt mir gerade wieder Tränen in die Augen:-(

Liebe Kornelia, ich wünsche Deinem Mann, Dir und Deiner Familie für die nächste Zeit ganz ganz viel Kraft und während ich hier so positives berichten kann, fühle ich mich schon fast schlecht. Ich denke an Euch! Liebe Grüße Alex

hat jemand von Euch mal wieder was von Sonja R. bzw über ihren Dad gehört? Bei ihm ist ja Dank Hyperthermie und Alimta seit Januar Stillstand gewesen. Würde mich freuen von Dir/Euch zu lesen. Liebe Grüße Alex.

Vera hast Du in der Zwischenzeit etwas über Onkonase herausbekommen? Ich hab gerade nach Heidelberg geschrieben.Mal sehen on die was darüber berichten können. LG Alex

Hallo ihr Lieben,

meine Eltern sind diesen Dienstag nach Heidelberg gefahren. Ich hatte mich vorher bei Prof. Drings per e-mail angemeldet und ihn gebeten, sich die Krankenunterlagen auch bitte persönlich durchzusehen. Mein Papa wurde dort entsprechend untersucht und der Arzt stellte anschließend fest, dass eine OP gemacht werden könne. Nachdem er dann später alles mit Prof. Drings besprochen hat (worauf ich bestand), rief er heute morgen noch einmal bei meinen Eltern an und sagte, dass die Alimta-Behandlung wohl in Großhansdorf bei Hamburg gemacht werden könne, weil der Weg von Bremen dann kürzer sei. Habe heute morgen gleich einen Termin für kommenden Montag mit Großhansdorf vereinbart zur Alimta-Besprechung, ob er überhaupt in die Studie kommt.
Die große OP könne dann später genauso in Bremen erfolgen. Der operierende Chirurg komme ursprünglich aus Heidelberg und sei auf dem neuesten Stand. Nun überlegen meine Eltern und ich tatsächlich, ob Papa hier operiert werden soll. Prof. Drings aus Heidelberg legte uns dies auch nahe. Wir (die ganze Familie) könnten dann öfter bei ihm sein, was bestimmt zu einer schnelleren Genesung führen würde. Die Klinik hier in Bremen ist 10 min. von uns entfernt.
Jetzt steht erst einmal der Termin in Großhansdorf am kommenden Montag an. Mal sehen, ob er Alimta bekommt...drückt uns die Daumen.

Viele Grüße aus Bremen
von Petra.

Hallo,
wir wissen seid gestern, das mein Vater an Rippenfellkrebs erkrankt ist. Er ist eigentlich in die Klinik gegangen, weil ihm der Arm weh getan hat und er immer Brustschmerzen hatte. Nach drei Wochen wollten sie ihn dann wegen einer Metastase an der Lunge operieren, die er noch von seinem Darmkrebs vor vier Jahren hatte. Die Ärzte haben uns Hoffnung gegeben und gesagt das es nach der OP mit einer kleinen Chemo getan wäre. Als sie ihn aber operiert haben, haben sie gesehen, das das Rippenfell schon befallen war. Sie haben dann etwas verklebt, damit es nicht direkt an die Lunge gehen kann. Aber die Metastase haben sie nicht mehr rausgeschnitten. Jetzt soll er noch Chemo bekommern, aber sie geben ihm noch eine Lebensdauer von 1 bis max. 2 Jahre.
Wier sind alle völlig verzweifelt, denn aufgrund seines Darmkrebses vor vier Jahren ist er regelmäßig zur Vorsorge gegangen und hat etliche CTs bekommen und es konnte nichts gesehen werden. Er hat weder Wasser in der Lunge noch Atembeschwerden. Es geht ihm so ganz gut und dann soll er nur noch 2 Jahre leben, das ist unvorstellbar!!!!
Bitte helft uns, gibt es denn wirklich keine Heilungschancen?name@domain.dename@domain.de

Habe eben von Hyperthermie und Alimta gelesen, was ist das????

Liebe Britta,

ich kopiere Dir einen Beitrag von INGE in diesem Forum vom
22.07.2003 16:56 (Das ist im Archiv 25).

Weitere Beiträge von INGE:

16.07.03 21:32
13.08.03 00:13
26.08.03 13:36

Vielleicht helfen Dir ihre Hinweise ein wenig.

Mit besten Grüßen
Shalom

<Hallo Dennis,
<es ist schlimm zu lesen, dass wieder ein lieber Mensch diese <Krankheit hat.
<Auch mein Mann war an Rippenfellkrebs erkrankt. Leider haben <hier in Norddeutschland die Ärzte eineinhalb Jahre nichts <gemacht, bis wir durch Zufall die Adresse der Thoraxklinik in <Heidelberg bekamen. Obwohl es meinem Mann seinerzeit sehr <schlecht ging, hat man uns dort aufgenommen und mit Chemo <behandelt. Danach ging es meinem Mann sieben Monate richtig <gut, leider hat er am 10.03.2003 den Kampf gegen diese <Krankheit verloren.
<Da diese Krankheit bei deinem Schwiegervater noch im <Anfangsstadium ist, ist es wichtig sofort etwas zu <unternehmen. In Heidelberg wird Alimta angewandt. Wende dich <doch mal an die Klinik, Thoraxklinik Heidelberg, Chefarzt <Prof. Dr. med. Drings, Tel. 06221/396-325, FAX: 06221/396-544, <Amalienstr. 5, 69126 Heidelberg.
<Die Ärzte und das Personal sind einfach super und immer zur <Stelle. Ich durfte meinen Mann die ganze Zeit begleiten, da <seine Krankheit von der Berufsgenossenschaft als <Berufskrankheit anerkannt wurde. Ist dies bei deinem <Schwiegervater auch der Fall. Wenn dies noch nicht geschehen, <dann soll der Arzt, dieses unbedingt sofort der <Berufsgenossenschaft melden. Denn bis die Anerkennung durch <ist, kann eine ganze Zeit vergehen.
<Da ihr früh genug anfangt, werdet ihr es schaffen, ich wünsche <Euch viel Glück und alles Gute.
<Viele Grüße
<Inge

Danke Shalom,
wir werden uns direkt dahinter klemmen und keine Zeit verlieren und hoffen, das es noch früh genug ist.
Ich melde mich wieder, wenns Neuigkeiten gibt.
[email]britta.urban@lycos.de

Ich hatte einen Pleuraerguss mit ca 4 l Flüssigkeit.

Bei mir hat man dann heute im Rahmen eines Vorläufigen Befundes einen malignen, epithelialen Tumor (bisher ohne genauere Differenzierung) diagnostiziert. Laborbericht weit lediglich ldh mit 584 auf. CEA ist 0,6.

Bei einer anschließenden Schichtaufnahme wurde im oberen rechten Lungenlappen ein klar umgrenzeter Bereich mit Durchmesser 2 cm festgestellt. Weitere Werte liegen noch nicht vor. Wie muß ich so etwas werten? Ist das Ergebnis schon sicher und um was handelt es sich genau? Wo liegen die Ursachen?

Günther

Lieber Günther,

ich kopiere Dir meinen Beitrag vom 11.09.03 09.48 Uhr nochmals hierher. In diesem Forum wirst Du Betroffene und Angehörige finden, aber ärztliche Fachleute wohl kaum.

Wenn es Dir möglich ist, so frage Deinen Ärzten Löcher in den Bauch. Ganz wichtig: Hole Dir eine zweite Meinung ein, scheue Dich nicht z.B. eine große spezialisierte Uni-Klinik für die zweite Meinung einzuholen. In Süddeutschland z.B. die Thorak-Klinik Heidelberg oder die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg.

Wenn Du eine zweite Meinung einholst (z.B. wie in Freiburg) so dauert dieser Check 2 Tage und geht auf eigene Rechnung (etwa 800-900 EUR). Es ist sinnvoll, bereits gemachte Tests bzw. CT-Aufnahmen mitzubringen, ggf. werden aber sonst nochmals gemacht.

Sinnvoll ist es immer AKTIV heranzugehen, Zeit NICHT sinnlos verstreichen zu lassen. Es geht um DEINE Gesundheit, gehe mutig heran, der Krankheit auf die Spur zu kommen. Lasse bitte nicht
nicht locker.

Hier nun nochmals die Kopie meines Beitrags vom 11.09.03
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....................
Zu Gast 2 und Petra:

Seit 1997 gibt es den Calretinin - Marker, der Gewebeproben
auf Mesotheliom testet und die Probe von Adeno-CA unterscheiden kann.

Bei meiner inzwischen verstorbenen Frau fand man 1996 auch den Primärtumor nicht, machte alle denkbaren Untersuchungen und
tippte auf CUP (Cancer of unknown primaries) oder Adeno-CA.

Es ging ihr drei Jahre sehr, sehr gut. Im Herbst 1999 wandte
man den Calretinin-Marker auf ihre alten Gewebeproben an.

Danach war die Diagnose klar (Mesotheliom), aber auch die
Einschätzung der Überlebenschancen war nun überdeutlich.

Bitte die Ärzte auch um diesen Test bitten, um Zeit und ggf.
Chancen für den Patienten zu gewinnen.

Beste Grüße Shalom

Hallo Britta!

Du wolltest mehr über Alimta wissen. Schaue doch einmal den Betrag vom 01.09.2003 von mir an. Dort habe ich sehr genau geschrieben, wie die Behandlung mit Alimta ist.
Mein Schwiegervater war gestern im Krankenhaus und es wurden alle Untersuchungen gemacht. Es geht ihm gut, er verträgt die Chemo sehr gut. Am Montag bekommen wir vom CT den Befund und dann bekommt er die siebte Chemo.
Bei uns ist es fast ähnlich wie bei Euch. Herbert hatte vor sechs Jahren Prostatakrebs und ging regelmäßig zu den Untersuchungen. Immer wieder erfuhr er, dass alles in Ordung ist und dann aufeinmal im Februar die Wasseransammlung.
Falls Du noch Fragen hast zur Alimta kann ich dir gerne weiterhelfen.
Zu Hyperthermie habe ich gehört, dass der Körper auf über 42 Grad gebracht wird und dies glaube ich für 2 Stunden. Die Erfolge sollen nicht schlecht sein, jedoch muß man gesundheitlich sehr fit sein.

Gruß Gitti

An Alle!

Wir sind happy. Herbert bekommt heute nicht die siebte Chemo. Er darf bis Dezember aussetzen, da durch Alimta der Krebs ein bisschen geschrupft ist.
Bei seinen Zimmerkollege ist der Krebs auch ein bisschen geschrupft, jedoch weniger als bei Herbert. Also bewirkt Alimta doch etwas.

Gruß Gitti

Hallo.. ich wollt mal nachfragen ob auch jemand so einen beschissenen Husten hat wie mein Vater.. das geht nun schon seit 8 wochen und wird nicht besser. Wenn er mal ne stunde pause hat kann mein Vater sich erholen. In Heidelberg wurde mir gesagt das ihn der Husten wohl bis zum letzten Atemzug begleiten wird. Ich find das so schrecklich weil mein Vater dadurch immer schwächer wird und nun mittlerweile auch schon 12 kilo abgenommen hat. Wenn jemand auch damit belastet ist würd ich mich freuen was zu hören. Wir werden auch von einer Brückenschwester begleitet die sind nur in Baden Würtemberg verschiedenen Kliniken unterstellt. Die kommen 7 Tage die Woche auch nachts und machen ambulante Schmerzbehandlung und stellen auch parallel zum Hausarzt ein. Ich find das ganz toll das es so was gibt.Gruss Stefi

Hallo Ihr Lieben,

mein Papa fährt nun am 11.11. nach Großhansdorf und bekommt dort die erste Chemo mit ALIMTA Cisplatin (mit Folsäure und Vitamin B12)! Und wir alle hoffen natürlich, dass es den Tumor zum Schrumpfen bringt.
Hoffentlich sind die Nebenwirkungen nicht so heftig bei ihm, denn es geht ihm richtig gut. Niemand merkt, dass er so krank ist (keinerlei Symptome). Er ist jetzt sogar richtig sportlich geworden, nachdem er nun nicht mehr arbeitet. Er hat viel Zeit, fährt viel Fahrrad oder geht stundenlang spazieren. Er lacht viel, und das tut uns allen richtig gut. Ich hoffe, dass das noch lange so bleibt.

Liebe Grüße
Petra aus Bremen

Hallo,

bei meinem Vater wurde vor 2 Wochen bei einer Gallenblasenoperation ein Mesotheliom im Bauchfell festgestellt. Mittlerweile wissen wir, dass auch das Rippenfell betroffen ist, es wurde ein geringer Erguss punktiert und darin konnten maligne Zellen nachgewiesen werden. Auf dem CT der Lunge sind drei 2mm grosse Rundherde festgestellt worden, sonst konnte man nichts ueber das Rippenfell sagen.
In der Leber hat er eine ca 5 cm grosse Metastase, das wurde heute durch eine Biopsie bestaetigt.
Mein Vater ist 62 Jahre alt, sehr sportlich und hat bis jetzt keinerlei Beschwerden, ausser dass er seit ca. einem Jahr 7 kg ungewollt abgenommen hat.
Ich habe den ganzen Thread gelesen, und wollte euch fragen, ob ihr vielleicht einen Spezialisten fuer Mesotheliome in Oesterreich (Wien) kennt? Falls es hier keine Behandlungsmoeglichkeit mit Alimta und/oder Hyperthermie gibt, wuerde er aber auch nach Deutschland fahren, die Versicherung meines Vaters uebernimmt die Behandlungskosten. Aber es waere natuerlich besser, wenn er in der Naehe seiner Familie sein koennte, vor allem in dieser schweren Zeit.

Hat jemand Erfahrung mit intrapleuraler bzw intraperitonealer Chemotherapie (direkt in die Bauchhoehle bzw. Rippenfellspalt)? Ist das bei so ausgedehnter Metastasierung ueberhaupt ratsam?

Viele Fragen, ich weiss, aber ich versuch wirklich alles herauszufinden, was diese Krankheit betrifft.

Vielen Dank fuer alle Antworten und auch fuer das, was ihr bis jetzt geschrieben habt, das hat mir schon viel weitergeholfen.

Liebe Gruesse aus Wien, Tzanna
viennalexa@hotmail.com

Hallo Tzanna,

schaue mal bitte in den Thread Bauchfellkrebs. Dort wirst Du sicher Hinweise finden. Irgendwo ist auch die EMail von Herrn Eden. Er erwähnt die Methode von Dr. Sugarbaker, die wohl in
Deutschland auch von Dr. Piso (Hannover) angewandt wird.

So viel auf die ganz Schnelle, vielleicht mußt Du den Thread
"Bauchfellkrebs" selbst durchackern.

Gruß Shalom

Hallo Alex,

ich hatte zu viel zu tun und habe länger nicht mehr reingeschaut. Also nun dann ein kurzer Bericht vom Stand der Dinge, kann zum Glück nur Positives berichten.
Bei meinem Vater ist seit Januar 03, seit der letzten Hyperthermiebehandlung immer noch Stillstand. Es geht ihm prima, keine Beschwerden (außer weniger Luft als früher, da die Lunge mit dem Rippenfell verwachsen ist) und keine Medikamente. Meine Eltern sind seit Anfang September mit dem Wohnwagen unterwegs und momentan in Griechenland. Es ist fast nicht zu glauben, dass dies alles möglich ist, fast 18 Monate nach der Diagnose. Ich weiß dass auch noch wieder andere Zeiten kommen können, und freue mich deshalb sehr mit meinen Eltern, daß sie diese schöne Zeit nun doch noch miteinander verbringen können.

So ... viele Grüße und gebt die Hoffnung nie auf

Soni

Hi Soni, vielen lieben Dank für dein Posting und dann noch ein so erfreuliches!!! Meinem Dad gehts auch wieder viel viel besser. Er hat gerade 3 Chemos mit Alimta und Carboplatin hinter sich und bereits nach 2 Chemos ist der Tumor um 50% geschrumpft. Donnerstag bekommt er die 4. und wir geben die Hoffnung nicht auf. Um wieviel % ist denn der Tumor bei Deinem Dad geschrumpft? Wahnsinn das er gar keine Medikamente mehr nehmen muß. Echt super Klasse das er sogar im Urlaub ist. Mein Dad hat jetzt Bescheid von der LVA bekommen das die Eu Rente durch ist. Er bekommt aber weiterhin Verletztengeld von der Krankenkasse da es höher ist? Kannst Du mir darüber was sagen? Meine Eltern haben einen Termin bei der LVA vereinbart aber das dauert noch. Nochmals SUPER das es Deinem Dad so gut geht. Ich hoffe das ich meinen Dad auch noch ganz ganz ganz lange haben werde und das der Tumor noch weiterschrumpft und er evtl nicht mehr bzw ganz langsam nachwächst. Wenn man bedenkt, dass er Anfangs gar nichts dagegen machen wollte........Ihm ging es im August so schlecht, dass wir schon das schlimmste befürchtet hatten und jetzt ist er wieder fast normal, nur zunehmen muß er wieder! VLG und schreib mal wieder. Alex

Hallo an Alle, hab heute mal eine geldliche/rechtliche Frage an Euch! Mein Dad hat bisher Krankengeld bekommen.EU-Rente bei der LVA war beantragt und ist jetzt durch. Die Berufsgenossenschaft hat die Krankenkasse vor ca 2 Mon angewiesen Verletztengeld zu zahlen, welches die Krankenkasse auch genehmigt hat. Nun bekam mein Dad den Rentenbescheid von der LVA und die zahlen nicht, da das Verletztengeld höher als die Rente ist. Nun zahlt aber auch die Krankenkasse nicht mehr! Wie war ist es bei Euch derzeit??? Mein Dad bekommt nun gar kein Geld mehr und ist ziemlich down! Nicht das man unschuldig diese Krankheit bekommen hat, nein nun muß man sich auch noch wie ein Bettler vorkommen. Sonst geht es ihm momentan recht gut. Er hat die 4. Chemo mit Alimta hinter sich und danke des Medikamentes Navoban hat er nicht mehr diese üblen Nebenwirkungen wie spucken und Übelkeit. Er hat grippeähnliche Beschwerden und kann wieder nicht schmecken (Metallähnlicher Geschmack). Wäre echt nett von Euch wenn ihr mal berichten könntet, wie es bei Euch mit den Trägern läuft! Liebe Grüße Alex

Hallo Alex,
habe deinen Eintrag gelesen und freue mich, dass es deinem Vater ganz gut geht. Bei meinem Mann war es seinerzeit auch alles etwas chaotisch, da er noch altersteilzeit beantragt hatte und die rückgängig gemacht wurde, damit die Rente der BG berechnet werden konnte. Verletztengeld muß die Krankenkasse zahlen und anschließend müßte die Berufsgenossenschaft eine Rente zahlen, falls die BG die Krankheit deihes Vaters als Berufskrankheit anerkannt hat. Diese Rente ist dann auch wesentlich höher als die der LVA. Vielleicht kannst du da noch einmal nachhaken. Also Verletztengeld muß die Krankenkasse zahlen, dann keine Rente der LVA und anschließend Rente der BG.
Euch alles liebe und deinem Vater weiterhin alles alles gute
Inge

Hallo Inge,

also dann hat es seine Richtigkeit das die Krankenkasse so lange Verletztengeld zahlen muß, bis die BG entschieden hat oder ist auch dies zeitlich begrenzt wie das Krankengeld??? Kann das denn lange dauern??? Vielen vielen Dank für Deine schnelle Hilfe, meine Eltern haben erst im Dezember einen Beratungstermin. Liebe Grüße Alex

Hallo alle zusammen,
mein Schwiegervater ist am 15.09.2003 am Rippenfellkrebs gestorben. Es ging so schnell innerhalb von 8 Wochen. Immer dieses Auf und Ab. Mal gings ihm gut, mal ganz schlecht. Mal war man voller Hoffnung, mal ganz unten. Ich denke, dass alle hier dieses Gefühl kennen. Als wir dann von den Ärzten erfahren hatten, dass es keine Rettung mehr gab, haben wir ihm die letzten Wochen so schön wie möglich gemacht. Ich wünsche allen, die den Weg noch vor sich haben viel Kraft.Grüße Marion

Hallo Marion,

mein allerherzlichstes Beileid für Dich und Deine Familie!!! Wurde vor 8 Wochen erst die Diagnose gestellt???Die Kraft werden wir auch brauchen und auch ich hab momentan wieder ein ab und fürchterliche Albträume quälen mich......wer weiß es schon was auf uns noch alles so zukommen wird. Zum Glück weiß man das nicht. Alles Liebe nochmal für Euch! Alex

Hallo Marion, auch ich möchte Dir und Deiner Familie mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ja ich weiss wie es ist, wenn man immer noch hofft und dann alles vorbei ist, alle Träume und Pläne alle Hoffnungen sind zu ende. Mein Mann ist jetzt 8 Monate tot und so oft kann ich es immer noch nicht begreifen. trotzdem versuche ich hier anderen zu helfen. Denn irgendwann muß es etwas gegen diese grauselige Krankheit geben.
Ich wünsche euch alles gute und Liebe und ein Füreinander da sein, das über vieles hinweghilft.
Viele liebe Grüße Inge

Hallo alex, war ein paar Tage nicht zu Hause von daher kann ich Dir heute erst antworten. Verletztengeld wird normalerweise für eineinhalb Jahre gezahlt. Dann müßte die Rente der BG auch genehmigt sein. andernfalls wird der andere Rententräger zahlen und dann später mit der BG abrechnen. Hänge dich da noch mal hinter, die Behörden lassen sich gerne viel Zeit, aber es ist das Geld Deines Vaters mit dem die arbeiten und das ist nicht so ganz in Ordnung.
Einen schönen Sonntag wünscht euch
Inge

Hallo Inge,

vielen lieben Dank für die Info! Nun heißt es also mehr Druck bei der BG machen!Schlimm, dass man dies überhaupt noch muß!Vielen Dank auch nochmal für die Wünsche an meinem Vater. Er will jetzt sogar noch zum Heilpraktiker. Wenn man bedenkt, dass er noch vor ein paar Monaten gar nichts machen wollte........Wir hoffen sehr das es beim nächsten CT Anfang Dezember weiterhin so positive News gibt! Hast Du mal wieder was von Dennis respektive Herbert gehört??? Viele liebe Grüße und 1000 Dank für die Info. Alex aus Hamburg

Hallo Alex, ja bei der BG mußt du Druck machen. Wir haben fast 2 Jahre gekämpft, haben aber alles erreicht was zu erreichen war, nur für meinen Mann nicht lange genug. Ich drücke deinem Vater ganz doll die Daumen und ich denke dass er es schafft, wenn man so postiv diese ganze Sache angeht, kann das nur gut gehen.
Nein von Dennis habe ich leider noch nichts wieder gehört, werde versuchen ihn mal anzuschreiben, vielleicht erfahre ich ja neues, melde mich dann.
Und du bist so lieb und berichtest vom nächsten CT.
einen schönen Sonntag wünscht Euch Inge

Hallo,
ich lese jetzt schon eine Weile hier mit und finde es gut wie offen über die verschiedenen Probleme im Zusammenhang mit dieser gemeinen Krankheit berichtet wird. Meine Schwiegermutter ist seit Anfang des Jahres von der Diagnose betroffen und zur Zeit auch im Programm der Alimta-Studie. Glücklicherweise hält der Krebs sich jetzt zurück und wächst nicht mehr...
Jetzt gibt es ein anderes Problem, von dem hier sicher auch einige betroffen sind: Wir haben das Gefühl, das die Berufsgenossenschaft bei der Bearbeitung der Anerkennung einer Berufsbedingten Erkrankung auf Zeit spielt...
Wir erwägen uns einen Anwalt zur Unterstützung zu nehmen. Meine Frage ist nun, ob hier jemand einen guten, und in solchen Dingen erfahrenen Anwalt aus dem Raum Leipzig kennt und empfehlen kann?

Peter
telmo@web.de

Hallo,ich bin nun schon seit geraumer Zeit eine stille Leserin, aber jetzt habe ich doch das Bedürfnis, einen Teil mit bezutragen, etwas zu erzählen und auch ein paar Fragen loszuwerden. Meine Mam (64) ist seit Januar an dieser scheußlichen Krabbe erkrankt (Rippenfellkrebs).Und wie bei allen anderen auch, brach bei uns eine Welt zusammen. Nie was davon gehört. Versucht, zu recherchieren,wenig gefunden, irgendwann auf das Forum gestoßen, nur mit verschwommenen Augen gelesen mit mit dem Wissen, daß es auch meiner Mam bevorsteht, ohne daß man viel helfen kann.
Sie hat dann im Februar/März mehrere Chemos bekommen (Gemsar und Platin) und überhaupt nicht vertragen. Dazu kommt, daß sie hier alles ambulant machen!!! Sie wurde nach Hause geschickt- "Betten sind zu teuer"
Dann hatte sie die Chemo überstanden und es ging ihr einigermaßn gut. Dann aber immer häufiger tiefer Husten und das Wasser ließ sich nicht mehr aus der Lunge punktieren.Sie kam in ein Forschungsprogramm in der Nähe von Halle. Auch hier wird Alimta ABULANT verpasst, was sie relativ verträgt. Jetzt gibt es noch bis kurz vor Weihnachten 2 Ladungen und dann müssen wir sehen, was das CT für Ergebnisse zeigt.
Jetzt habe ich eine große Bitte. Die von der BG zicken herum. Meine Man hat nicht wie Eure Angehörigen in "typischen" Gebieten gearbeitet, sondern in der Nähe von Leipzig in einer textilverarbeitenden Firma. Die ist natürlich nach der Wende nicht mehr existent und sie soll mehr oder weniger einen Nachweis bringen, daß das Talgum asbestversetzt war. Vielleicht weiß jemand von Euch, ob es irgendwelche Urteile darüber gibt oder wo ich nachsuchen könnte. Ich habe auch das Gefühl, daß das BG es rauszögert, da schon 3x verschiedene Leute da waren und immer wieder die gleichen Daten abgefragt haben. Ich ziehe schon in Erwägung, einen Rechtsanwalt einzuschalten. Einen Rechtsschutz haben sie.
In der Hoffnung, es zu erfahren, danke ich Euch im Voraus
Eure Pia
[piita@web.de

Hallo Peter, liebe Pia,
habe eure Einträge gelesen. Ja diese Krankheit ist leider noch nicht ganz heilbar doch es gibt halt mit alimta erste gute Erfolge. Für uns war es die Thoraxklinik in Heidelberg.
Auch bei uns hat die BG lange gebraucht. Das kam aber auch daher, dass mein Mann Altersteilzeit beantragt hatte, die dann wieder rückgängig gemacht wurde wegen der Rente.
Ihr müßt der BG einfach "auf den Wecker" fallen, immer wieder nachfragen. Sagt dass ihr eine gute Klinik habt, die aber eine Zusage der BG brauchen dass diese Krankheit als Berufskrankheit anerkannt ist. Dieses Schreiben möchtet Ihr mitnehmen. Nicht Ihr, sondern die BG muß beweisen, dass dort kein Asbest verarbeitet wurde.Auch versucht die BG gerne den schaden einer anderen BG zuzuschustern. Habt Ihr eventuell noch Arbeitskollegen die bestätigen können, das dort Asbest verarbeitet wurde. Eventuell könnt Ihr etwas über die Krankenkassen rausfinden. Vielleicht nutzt es auch etwas wenn ihr mit den Medien, RTL-SATI-Spiegel-TV oder ähnl. droht. Das haben die Behörden nicht so gerne. Hin und wieder hilft es.auf alle Fälle immer wieder anrufen und sagen dass es dringend ist.
Ich wünsche euch viel Erfolg, laßt Euch nicht unterkriegen und den Patienten alles alles liebe und Gute und Kopf hoch, es ist zu schaffen, diese Krankheit zu besiegen.
Viele liebe Grüße
Inge

Hallo Inge,
vielen Dank für Deine Antwort. Du hast richtig adressiert, es geht um dieselbe Person. Pia hat, als sie Ihren Beitrag schrieb, nicht bemerkt das ich meinen Text schon eingetragen hatte. Sie hatte nicht viel Zeit in Ihrer Pause.
Für einen Betroffenen ist es schon ziemlich schrecklich, wenn Behörden so lange brauchen um "Fälle" zu bearbeiten. Besonders wenn man bedenkt wie schnell (besonders diese) Krankheit sein kann. Dabei geht es ja nun bestimmt niemandem darum daraus einen Vorteil zu erlangen. Die Sache ist so schon schrecklich genug. Na ja, wir bleiben am Ball und vielleicht findet sich noch jemand mit Erfahrung aus dem Bereich Leipzig - Thema: Mit Asbest versetztes Talkum in der Textilindustrie, als Trennmittel für Kunstoffolien und Fasern.
Das wichtigste jetzt ist aber erstmal, daß unserer (Schwieger)Mutter geholfen wird.
Liebe Grüße, Peter
telmo@web.de

Konnte mich länger nicht melden, da mein Mann am 2.11.2003 verstorben ist. Auch wir haben ihm die letzten Wochen zu Hause so angenehm wie möglich gemacht.Für meinen Mann war es eine Erlösung endlich von den Qualen befreit zu werden, aber für die Familie die Hölle. Allen Betroffenen rate ich holt euch alle Hilfe die ihr kriegen könnt,quält die Ärzte mit Fragen und lasst nicht locker mit neuen Medikamenten.Irgendwann muss doch diese schreckliche Krankheit mal bekämft werden können.Die Berufsgenossenschaft zahlt über die Krankenkasse eineinhalb Jahre ein Verletztengeld und dann die Rente.Bei meinem Mann ging das ohne Probleme gleich im Anschluss. Und ich bekomme jetzt eine Hinterbliebenden-Rente von der BG.Ich wünsche allen denen es zur Zeit gut geht, dass es so bleibt und allen Hinterbliebenen Kraft die Trauer zu verarbeiten.Gruß aus Berlin von Kornelia

Liebe Kornelia,
möchte Dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich hatte so gehofft, dass Dein Mann eventuell doch mit alimta noch Hilfe bekommt. Hat nicht sollen sein. Ich wünsche Dir alles, alles Liebe und ganz viel Kraft, die nächste Zeit einigermaßen gut zu überstehen. Sicherlich hast du Familie und gute Freunde, die Dir dabei helfen. Wenn Du reden möchtest, kannst Du mir gerne eined E-Mail schicken IngeDomurath@web.de. Ich sage Dir dann auch meine Telefon-Nummer. Auch unter www.Verwitwet.de findest Du viele nette Menschen die Dir helfen.
Alles, alles gute und Liebe von Inge

Hallo Alex,
mein Vater hat auch 18 Monate Verletztengeld bekommen und bekommt nun danach im Anschluß die Berufsunfähigkeitsrente von der Berufsgenossenschaft. Allerdings lief das Verletztengeld aus und die Rente war noch nicht bewilligt. Meine Eltern hingen deshalb ca. 6 Wochen finanziell doch etwas in der Luft und wenn sie nicht eigene Reserven hätten, hätten wir sie wohl unterstützt. Aber gerade letzte Woche kam der Bescheid und es wird dann auch rückwirkend ab dem Ende des Verletztengeldes die BU-Rente gezahlt.
Der nur einmalige Asbest-Kontakt war bei meinem Vater 1973 und die Firma existiert schon seit Jahren nicht mehr, aber er hatte das Glück das er noch zwei Zeugen aus der Zeit auftreiben konnte, die dies bestätigt haben. Ansonsten hätte es wohl alles viel länger gedauert und wäre viel schwieriger gewesen.
Mein Vater hatte dann zwischen durch noch Ärger mit seinem Sachbearbeiter von der Krankenkasse. Der wollte jeden Monat eine neue Bescheinigung das mein Vater nicht vielleicht doch wieder gesund, bzw. dass er immer noch krank ist. Es war einfach nicht mit ihm zu reden. Die Sachbearbeiterin von der Berufsgenosssenschaft mußte erst bei ihm anrufen, damit er zur Vernunft kam (sie hat das einfach als Gefallen getan, als mein Vater ihr sein Leid über diesen Mann geklagt hat).
Als wenn man nicht genug Sorgen hätte, diese ganze Bürokratie dann auch noch.
Viele Grüße
Soni

liebe Kornelia und hallo an alle anderen,
als erstes möchte ich Dir mein Beileid aussprechen, es tut mir um jeden leid, der es wieder nicht geschafft hat. Ich hoffe, daß er nicht so sehr leiden mußte und das die Ärzte ihm eine gute Schmerztherapie gegeben haben.
Meine Mam war gestern wieder beim Arzt, hat Schmerzmedikamente nicht vertragen, die Vorletzte Alimta-Chemo ist ihr auch nicht bekommn und warscheinlich auch nicht angeschlagen, denn sie haben gestern geröngt und die eine Seite weis. Scheibenhonig. Sie hustet sich auch die Seele aus dem Leib und man kann nichts machen. Bin fertig, nur zusehen zu müssen.
Wünsche Euch allen einen schönen ersten Advent, falls ich nicht noch mal zum Reinschauen komme
Lieben Gruß Pia

liebe Kornelia und hallo an alle anderen,
als erstes möchte ich Dir mein Beileid aussprechen, es tut mir um jeden leid, der es wieder nicht geschafft hat. Ich hoffe, daß er nicht so sehr leiden mußte und das die Ärzte ihm eine gute Schmerztherapie gegeben haben.
Meine Mam war gestern wieder beim Arzt, hat Schmerzmedikamente nicht vertragen, die Vorletzte Alimta-Chemo ist ihr auch nicht bekommn und warscheinlich auch nicht angeschlagen, denn sie haben gestern geröngt und die eine Seite weis. Scheibenhonig. Sie hustet sich auch die Seele aus dem Leib und man kann nichts machen. Bin fertig, nur zusehen zu müssen.
Wünsche Euch allen einen schönen ersten Advent, falls ich nicht noch mal zum Reinschauen komme
Lieben Gruß Pia

Wer hat Erfahrung mit dieser Diagnose

Lieber Peter,

ich kann Dir Infos bieten, mehr leider nicht. Du wirst vielleicht inzwischen wissen, daß es für diesen Tumor leider noch keine gesicherten Heilungsmöglichkeiten gibt.

Der Patient sollte das auch wissen, ER sollte entscheiden, was in der ihm verbleibenden Zeit noch zu tun ist. ER sollte wenn möglich, die Lebenszeit noch genießen können OHNE sich vielleicht in belastende Operationen / Bestrahlungen / Chemos
zu verlieren. Es ist angebracht, offen und ehrlich zu sich selbst zu sein, ebenso zu Anverwnadten und Ärzten.

Es gibt zwei aktuelle URLs
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/bc/809-21-Bittmann.pdf
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/bc/809-22-Mueller.pdf

Die erste URL beschreibt die unterschiedlichen Klassifizerungen
des Mesothelioms und deutet an, dass es den Calretinin - Marker gibt, um das Mesotheliom vom Adeno-CA zu biopsiemäßig zu enterscheiden.

Die zweite URL beschreibt aktuelle Behandlungsoptionen und -Chancen.

Meine Frau ist vor 3,5 Jahren mit 56 Jahren an einem papillären
Mesothesolium gestorben, 4.5 Jahre nach dem Start der Krankheit (April 1996). Erst Ende 1997 kam der Calretinin - Marker heraus, dann war leider die Diagnose eindeutig. Ab Herbst 1999 deutliche Verschlechterung des bis dahin recht guten Gesundheitszustands. End des Leidens Mitte Juni 2000.

Im Sommer 1999 wurde meine Frau behandelt mit Gemcitabin. Es hatte keine Wirkung.

Ab Herbst 1999 bis März 2000 Chemo - Mischung aus: Cisplatin und Doxorubicin. Nach zwei Zyklen kleine Rückbildung der Plaque. Nach 4. und 6. Zyklen keine weitere Verbesserung, daher Abbruch der Chemo. Dannach wurde nur noch palliativ behandelt.

Mit besten Grüßen
Shalom

Hallo Peter,
zu Deiner diagnose möchte ich Dir die thoraxklinik in Heidelberg empfehlen. Hier hat man mit Alimta schon viel erreicht. Bei einigen ist der Krebs zurückgegangen oder aber auch schon für lange Zeit zum Wachstumsstillstand gekommen. Ein Versuch ist es werd. Uns hat diese Klinik noch viele wunderschöne Monate gebracht. Adresse und Telefonnummer findest du auch unter www.asbestopfer.de
Viel glück und alles Gute wünscht dir Inge

Hallo Peter und alle anderen,

mein vater hat nun seit über einem Jahr ein epitheloid Pleuramesotheliom, er bekommt heute die 5. chemotherapie mit Carboplatin und ALIMTA in grosshansdorf bei hamburg. nach der 2. chemo wurde ein ct gemacht und der tumor ist um über 50% geschrumpft. gestern wurde nach der 4. chemo erneut ein ct gemacht und der tumor stagniert. sprich er ist weder gewachsen noch weiter geschrumpft.insgesamt soll er 6 chemos bekommen. wir alle und auch die ärzte finden, dass es schon ein drastischer erfolg gegen den krebs ist. mein vater wollte erst gar nichts dagegen unternehmen und jetzt schon können wir sagen, dass es richtig war. im spätsommer ging es ihm sowas von schlecht, dass wir das schlimmste schon befürchtet hatten. er hat sehr viel an lebensqualität durch die chemo zurück gewonnen und meiner meinung auch zeit. klar die psycho spielt auch eine sehr große rolle. informiert euch schnell über alimta. gebt die hoffnung nie auf und kämpft!!!!!!

Liebe Kornelia, mein allerherzlichstes Beileid für Dich und Deine Familie!!!!

Liebe Sonja, mein Vater bekommt jetzt wieder Verletztengeld, nachdem meine Mutter mit der Presse gedroht hat! Sag mal um wieviel ist denn der Tumor bei deinem Dad zurück gegangen???

Viele liebe Grüße Alex

Hallo ALEX,
freue mich immer wieder, dass es Deinem Vater mit der Chemo "Alimta" "so gut geht". Hoffentlich gibt es jetzt endliche einmal etwas, dass diesen Krebs doch besiegt, dann hat sich der Kampf gelohnt und wie Du schreibst ist Dein Vater auf dem besten Weg dahin.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie eine schöne Adventszeit
viele liebe Grüße
Inge

Hallo ALEX,
freue mich immer wieder, dass es Deinem Vater mit der Chemo "Alimta" "so gut geht". Hoffentlich gibt es jetzt endliche einmal etwas, dass diesen Krebs doch besiegt, dann hat sich der Kampf gelohnt und wie Du schreibst ist Dein Vater auf dem besten Weg dahin.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie eine schöne Adventszeit
viele liebe Grüße
Inge

Hallo Inge,

vielen Dank für Deine aufbauenden Worte.Die vorerst letzte Chemo bekommt er am 22.12. und wir hoffen alle, dass sich bis dahin noch eine Menge tut und das der Plack zum Stillstand gekommen ist und nicht wieder sofort nachwächst.
Ich wünsche Dir auch eine besinnliche Adventszeit.Ganz liebe Grüße Deine Alex

Meine Eltern sind seit 3 Monaten in Griechenland im Urlaub und werden wohl nächste Woche wieder in Deutschland eintreffen. Mein Vater ist vorgestern 64 geworden, ich habe telefoniert und erfahren, daß er seit kurzem auf der rechten Seite das Gefühl hat da tut sich was. Wenn sie wieder da sind muß er sowieso direkt wieder zur Kontrolluntersuchung.

Mir ist etwas mulmig, aber was will man erwarten ... die letzte Behandlung war im Januar 2003 und das letzte Jahr war so, daß man oft vergessen konnte das er krank ist und jetzt konnten sie noch diesen langen Urlaub machen. Ich glaube wir können uns nicht beklagen ... aber ... ich habe trotzdem Angst was alles noch auf uns zu kommt.
Viele liebe Grüße
Soni

Hallo Soni,
ich freue mich für Deinen Vater, dass er trotz der Krankheit diesen langen Urlaub machen konnte. Also kann es doch so schlimm für ihn im Moment gar nicht sein. Vielleicht meint er es auch nur, weil sowieso wieder ein Untersuchungstermin ansteht. Den irgendwo im Hinterstübchen denkt er ja doch an die Krankheit. also Kopf hoch, wird schon werden. Wenn er es so lange geschafft hat, dann schafft er es auch weiterhin. Ich drücke ihm ganz fest die Daumen.
Dir und Deiner Familie eine schöne Adventszeit.
Viele liebe Grüße
Inge

Hallo Soni,

ich kann Deine Angst nachvollziehen glaube mir. Wollen wir mal hoffen, dass Inge Recht hat und er "nur" Angst vor der Kontrolluntersuchung hat. Für uns ist das alles unsagbar schlimm, wie muß es aber unseren Vätern damit ergehen???Ich muß immer an die Zeit vor einem Jahr denken, da ging es ihm schon so schlecht aber die Diagnose kam ja erst im Februar diesen Jahres. Wenn wir manchmal alle so beisammen sitzen und es ihm gut geht und wir lachen, ist es auch wie früher und man vergisst es für eine Weile, dass er sooo krank ist. Abends wenn ich dann im Bett liege holt es mich wieder ein und ich komme manchmal kaum zur Ruhe. Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass sich bei Deinem Vater nix neues gerührt hat. In welcher klinik hatte er eigentlich die Hyperthermie? VLg Alex

Hallo Inge!

Ich möchte mich bei Dir bedanken für deine Hilfe und Unterstützung. Ich bin froh, dass du immer noch in diesen Forum hineinschaust und uns zu Seite stehtst. Gerade am Anfang ist es wichtig schnell eine Antwort auf alle Fragen zu bekommen.
Was das besondere an dir ist, ist das Du uns Mut machst und Hoffnung gibtst. Wir alle wissen das die Tage gezählt sind von unseren Liebsten, dies brauchen wir nicht noch ständig wiederholt bekommen. Wichtig ist für uns/mich auf Deine Erfahrungen zurückgreifen zu können und Dich als Ansprechspartner zu haben, dafür möchte ich dir herzlich Danken. Bitte mache weiter so.
Uns hat damals Vera und Ute geholfen und dies tat einfach gut.
Diese Zeilen wollte ich schon lange schreiben, da es mir wichtig war dir für Deine Arbeit zu danken.

Gitti

P.S. Herbert geht es gut. Er durfte nun ein viertel Jahr aussetzen und hat seinen nächsten Termin am 19. 12.

Hallo Gitti,

dies kann ich sofort mit unterschreiben :-)
Ich finde es auch immer wieder Klasse, wie Inge uns hier Mut und Hoffnung macht!!!!!!!

Und wo wir schon einmal dabei sind, möchte ich mich auch bei dieser Seite bedanken, die es möglich macht das wir uns hier austauschen können.

Gitti, mein Dad hat am 22.12. seine vorerst letzte Chemo mit Alimta (insg. 6)
Was mich wundert ist, dass Herbert 8 bekommen hat, richtig? Mein Dad ist noch in einer guten körperlichen Verfassung und sein Tumor war schon nach der 2. Chemo um 50% geschrumpft. Ich habe meinen Dad gebeten mal nachzufragen, warum er nur 6 bekommen soll, obwohl er sich verständlicherweise nicht darum reisst noch 2 zu bekommen. Mich würde mal interessieren wie die Behandlung bei Herbert angeschlagen hat bzw wie der Tumor jeweils geschrumpft ist. Also bei meinem Dad war es wie folgt: 2 Chemotherapien Alimta+Carboplatin. Vor der 3. Chemo CT -> Tumor um 50% geschrumpft. Wieder Chemo und nach der 4. erneut ein CT -> Stillstand, weder gewachsen noch geschrumpft. Wie gesagt am 22.12. bekommt er die letzte und dann wird wohl wieder ein CT gemacht. Wäre super lieb, wenn Du mir mal den Verlauf von Herbert schildern könntest. Kann man danach eigentlich wieder eine bzw mehrere Chemos machen, nach einer gewissen "ruhigen" Phase???
Hoffe ich hab Dich jetzt nicht zuviel gefragt.

Gute NAcht und liebe Grüße Alex

Hallo Gitti,
danke für Deine Zeilen. Ja es tut gut zu lesen, dass es doch zu schaffen ist diese Krankheit zu besiegen. Mein Mann sagte immer, wenn es auch nur einer schafft, dann hat diese Krankheit verloren. Und wie es zur Zeit aussieht schaffen es mehrere.
Ich wünsche Euch allen weiterhin alles Liebe und Gute, kämpft weiter, gebt diesen Kampf nie auf, ihr schafft es.
Euch allen noch eine schöne Adventszeit, ein schönes Weihnachtsfest und für das neue Jahr 2004 alles alles Gute und die allerbeste Gesundheit
Viele liebe Grüße
Inge

Hallo Alex!

Herbert bekam 4x Chemo mit Alimta dann wurde ein CT gemacht, der Krebs blieb unverändert. Daraufhin bekam er nochmals 2 Chemos und wieder ein CT, der Krebs ist ganz geringfügig geschrumpft. Jetzt setzt er für drei Monate aus und muss kurz vor Weihnachten ins Krankenhaus und es wird wieder ein CT gemacht. Ob die Ärzte mit Alimta weitermachen oder nicht, dies haben sie offen gelassen. Die Chemo´s mit Alimta verträgt Herbert sehr gut, er kann normal essen und auch wieder viel am Haus arbeiten. Früher bekam er eine andere Chemo (jede Woche 1x Chemo und alle drei oder Vier Wochen sogar 2x Chemo pro Woche).
Diese vertrug er gar nicht, konnte nichts essen, hat viel geschlafen, war depressiv etc.
Wenn es so weitergehen würde, wie jetzt dann wären wir alle "Happy".

An Inge!

Auch dir eine schöne Adventszeit und ein ruhiges Weihnachtsfest und hoffentlich ein gutes neues Jahr und viele Nerven um diese schwere Zeit zu überstehen.

Dies wünscht Dir Gitti

Meine Eltern sind seit einer Woche aus Griechenland zurück und wir hatten dann eine sehr turbulente Woche. Nach vier Tagen Rückfahrt (Fähre von Griechenland nach Italien und dann Rückfahrt mit Auto und Wohnwagen), hat mein Vater plötzlich in der Nacht von Donnerstag keine Luft mehr bekommen und ist grau angelaufen, so daß er dann mit dem Notarzt ins Krankenhaus gefahren wurde. Dort hieß es erst mal Infektion in der Lunge und Pleuraerguß.
Am Sonntag hat er sich aber denn zu seinem behandelnden Arzt nach Neustadt verlegen lassen. Es ging ihm schon wieder besser. Er sollte ja sowieso nach dem 3–monatigem Urlaub dort gecheckt werden. Ich habe mir das ganze Wochenende solche Sorgen gemacht und war mehrfach drauf und dran meine beiden Kleinkinder (2 und 3 Jahre) einzupacken und sofort zu meinen Eltern zu fahren (sind 350 km).
Am Dienstag gab es dann zum Glück totale Entwarnung, nach weiteren Untersuchungen steht jetzt fest. Er hat keine Infektion der Lunge. Durch die Anstrengungen der Rückfahrt und das lange sitzen im Auto hatte der Körper es nicht mehr geschafft den geringen Erguß wie sonst zu absorbieren und es hatte sich wohl etwas Wasser angesammelt. Mein Vater hatte das Gefühl der Atemnot ist in Panik geraten und hat dann hyperventiliert, dadurch der Zusammenbruch. Er hätte nur ruhig bleiben und ruhig atmen müssen, so wenig Luft hatte er nämlich gar nicht Nach zwei Tagen Ruhe war das Wasser von alleine wieder weg und es braucht jetzt auch nicht punktiert werden.

Es kam dabei heraus, daß die Ärzte in Göttingen das Röntgenbild falsch ausgewertet haben. Er hatte gar keine Infektion, und die wollten ihn gleich mit Antibiotika vollpumpen. Tja ein guter Arzt ist doch immer so viel wert.

Weitere Untersuchungen haben ergeben, daß der Tumor an zwei Stellen in der Zwischenzeit wieder etwas gewachsen ist, aber der Körper die beiden Stellen quasi verkapselt hat, so ist momentan kein akuter Handlungsbedarf gegeben und er kommt morgen wieder nach hause. Im Januar wird er dann mit Dr. Keppler besprechen ob, wann und welches weitere Behandlungsschritte sein können.
Ich bin sooooooo erleichtert, und freue mich das meine Eltern nun dieses Weihnachtsfest zusammen zuhause verbringen können. Wenn ich bedenke, daß seine letzte Behandlung fast 11 Monate her ist. Zum Glück gibt es immer wieder Krankheitsverläufe, die jeder Statistik widersprechen und deshalb behaltet Euren Glauben daran und die Hoffnung, es lohnt sich.
Ich wünsche ich Euch allen ein schönes Weihnachtsfest mit allen Euren Lieben.
Soni

Hallo Soni,

Mensch Du glaubst gar nicht wie ich mich für Euch freue!!! Du wirst sehen, Dein Dad schafft es ganz bestimmt, wenn man bedenkt das die letzte Behandlung 11 Monate zurückliegt und dann hat sich der Tumor sogar verkappselt! Dies ist immer ein gutes Zeichen. Mein Dad bekommt Ende des Jahres die vorerst letzte Chemo und wir hoffen und bangen auch alle soooo sehr. Ich habe eine 1 jährige Tochter die ihren Opa über alles liebt. Ich wünsche Euch ein besinnliches Weihnachtsfest und ein ebenso gesundes Jahr 2004 Deine Alex

Hallo Gitti, vielen Dank für Deine Schilderung. ich wünsche Dir und Deiner Familie auch ein besinnliches Weihnachtsfest und ein gesindes Jahr 2004. Liebe Grüße Alex

Hallo Alex!

Herbert ist nun wieder aus dem Krankenhaus, sie haben ein CT gemacht, obwohl er nun drei Monate aussetzen dufte ist der Krebs nicht gewachsen. Wir sind zufrieden mit dem Ergebnis. Nun muß er erst wieder im März ins Krankenhaus zum CT. Die Ärzte sagten, dass nun die Studie mit 6 Chemos vorbei ist. Letzte Woche war er beim Lungenfacharzt und dieser machte ihm sehr viel Hoffnung. Er schaute sich die verschiedenen CT´s an und untersuchte ihn. Das Wasser im Bauchraum hat sich verkapselt, was ein gutes Zeichen ist. Der Arzt hat mehrere Patienten mit Rippenfellkrebs und meinte einige davon leben schon Jahre sehr gut mit dieser Krankheit.
Dein Vater hat zur gleichen Zeit wie Herbert die Diagnose bekommen (Feb.2003) oder? Habe ich dies richtig verstanden, dass bei ihm 80 % vom Rippenfell entfernt wurde und nun nach der zweiten Chemo mit Alimta 50 % der Krebs geschrumpft ist. Meine Schwiegermutter möchte dies nämlich gerne von Dir wissen. Ich hoffe das es Deinem Vater schmerzlich jetzt viel besser geht, da er doch früher die Schmerzen fast nicht mehr ausgehalten hat.

Eine schöne Weihnachtszeit wünscht
Gitti


An Stefi

Wie geht es Euch. Damals als du uns anriefst war ja alles sehr schlimm. Mein Schwiegervater war auch nach dem Telefonat tagelang sehr fertig. Ich hoffe das für Euch auch wieder bessere Zeiten gekommen sind.

Gruß Gitti

Hallo Gitti, Mensch ist das super, nur positive Aussagen hier zu lesen.Das freut uns sehr. Habe eben sofort bei meinem Papa angerufen un des ihm erzählt. Mein Dad hatte die Diagnose auch im Februar 2003, nachdem er seit Okt.2002 starke Schmerzen hatte. Es hat ziemlich lange gedauert, bis die Diagnose feststand. Epetheloid differenziertes Pleuramesotheliom. Man hat ihm im Februar 80% des Rippenfelles entfernt und dann gings ihm eine Weile bis Juli ganz gut. Doch dann bekam er wieder unerträgliche Schmerzen und entschloss sich im Sept. zu eienr Chemo mit Alimta. Erst wollte er ja gar nichts machen. Der Tumor sitzt bei ihm nach wie nur auf der rechten Seite. Morgen bekommt er die letzte Chemo mit Alimta und Carboplatin. Er hatte vor ein paar Tagen wieder Schmerzen auf der rechten Seite(ähnlich wie starker Muskelkater).Er nimmt nach wie vor Opiate und Schmerzpflaster ein, ist davon aber nicht beeinträchtigt und die Dosis ist auch schon weniger. Bei meinem Dad spielt auch die Psyche eine große Rolle. Nach zwei Chemos war der Tumor um 50% geschrumpft (Teilremission) und nach 4 Chemos stagnierte er. Jetzt wird wohl im Januar nach der letzten 6. ein CT gemacht und dann sehen wir weiter. Er hat aber auch schon wieder etwas zugenommen. Das sich das bei Herbert verkappselt hat ist sehr sehr gut. Ach mensch Gitti, es wäre zu zu schön wenn wir noch gangz ganz viele Jahre mit unseren Liebsten hätten. Ganz liebe Grüße und eine besinnliche Weihanchtszeit wünscht Alex und Familie

Gestern um 18 Uhr am Heilig Abend ist unser lieber Vater verstorben. Er hat es nun auch geschafft wie schon viele her ist er nun auch endlich erlöst. Auch wenn wir dieses Weihnachtsfest unser ganzes Leben niee vergessen werden sind wir froh das er nun in einer Welt ist in der es ihm sicher besser geht auch wenn es die letzten 2 Tage nicht sehr schön war sind wir froh alle bei ihm gewesen zu sein. Besonders froh waren wir über die Brückenschwestern die uns bei diesem Gang sehr geholfen haben und ihm es auch so leicht wie nur möglich machten.
Euch allen wünsch ich dennoch schöne Tage und geniesst sie, seit immer für den anderen da. Denn im Herzen leben sie alle weiter, sie geben nur ihre geliehene Hülle ab...und gehen auf eine andere letzte Reise.
Alles Gute Stefi

Liebe Stefi
Mein allerherzlichstes Beileid...
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Geduld...
In stillen und lieben Gedanken!
melek

Liebe Stefi,

ich sende Euch auf diesem Wege mein tief mitempfundenes Beileid....
Ich hoffe er musste nicht mehr all zu doll Leiden und hat jetzt seine ewige Ruhe gefunden.
Mehr kann ich jetzt gar nicht dazu schreiben. Ich bin geschockt. Ich denke an Euch. Alex

Liebste Steffi,
ich möchte Euch mein allerherzlichstes Beileid aussprechen. Ich hab es gerade gelesen. Bin total fertig... Jetzt ist er ohne Schmerzen. In Euren Herzen lebt er weiter.. weiß nicht, was ich noch sagen soll. Es tut mir so furchtbar leid für Euch, würde dich gerne anrufen aber ich warte noch ein bißchen. Du weißt ja, du kannst mit jederzeit anrufen, wenn du reden willst...War mit meinem Dad am Heiligabend in der Kirche, er hat starke Schmerzen und hat jetzt Schmerzpflaster bekommen. Er hat sich endlich dazu entschlossen, im Sommer umzuziehen, weil er schlecht Luft bekommt, wenn er in den zweiten Stock die Treppen rauf muss. Im Dezember war er wieder in Gauting und der Krebs ist wieder etwas gewachsen aber Chemo hat er keine bekommen. Er muss erst wieder im März hin. Hoffentlich wissen die auch, was sie tun... Bin jetzt fix und fertig..
An alle hier im Forum, ich hoffe und bete, dass wir stark sein können und unsere Liebsten noch lange bei uns haben. Liebe Stefi, ich denk an dich..
Vera

Hallo Melek,

von Dir hat man ja schon ewig nichts gelesen. Wie geht es Euch? Mein Vater muß Mitte Januar wieder zum CT. Gestern haben wir alle zusammen gesessen und unsere kleine Tochter (1 Jahr) liebt ihren Opa über alles aber man erwischt sich immer wieder bei negantiven Gedanken. Stille und nachdenkliche Grüße Alex

Hallo Alex
ja ich habe ewig nichts reingeschrieben,aber jeden Tag mitgelesen und jeden Tag im Innersten tief traurig,das es immer wieder Menschen erwischt.
Mein Vater hatte seine letzte Chemobehandlung Ende Juli.Danach ging es ihm gut so dass er nach Türkei geflogen ist.Dann hatte er ende Se´ptember eine Nachuntersuchung und es hatte sich nicht weiterentwickelt.Wir waren überglücklich aber immer in mir ist die Angst....Dann ist er erneut für fünf Wochen geflogen.Er hatte noch sehr schöne Tage mit meiner Mum.So seitdem er da ist hat er Schmerzen im Rippenbereich und nimmt einmal täglich Schmerztropfen.Am montag hat er CT und ich glaube es entwickelt sich.
Ich habe höllische Angst aber muss irgendwie stark sein.Jeder Tag ist ein Geschenk Gottes aber es tut mir sehr weh damit klarzukommen.
Ich habe eine kleine Tochter ,die zwei ist und sie liebt ihren Opa sehr.es tut mir weh,wenn ich mir die beiden so anschaue.Ich habe Angst einfach grosse Angst,vor allem was uns noch bevor steht.
Ich wünsche euch allen hier sehr viel Kraft und Geduld und geniesst jede Sekunde.Ich bin jeden Tag mit meiner Kleinen bei meinem Vater,umarme rieche,küsse ihn.Wer weiss was morgen ist:ICH HABE ANGST VOR DEM MORGEN..............

Seid herzlichst gegrüsst
melek
Danke Alex,dass Du mich dazu bewegt hast zu schreiben.Grüsse bitte dien Vater von mir.
In Liebe

Hallo Stefi!

Es tut mir leid, dass es Euer Vater nicht mehr geschafft hat diese blöde Krankheit zu besiegen. Ich sehe es genau so wir ihr sein Köper ist zwar nicht mehr bei uns aber im Herzen wird er immer bleiben und dort kann auch so eine schlimme Krankheit nicht unsere Liebsten nehmen. Vor zwei Wochen haben wir einen sehr guten Freund verloren (31 Jahre alt), somit glaube ich kann ich gut mitfühlen, wie es einem geht. Die Gegenstände in unserer Wohnung errinnern uns an ihn ständig, aber ich finde dieses sehr gut, da wir ihn einfach nicht vergessen möchten. Keiner von uns weiß wie es weiter geht, vielleicht haben wir ja Glück und sehen uns doch alle wieder im Jenseits.
Ich wünsche Euch sehr viel Kraft und Stärke um diese schwere Zeit zu überstehen.

Es grüßt Dich Gitti

Hallo an alle!

Ich verfolge seite einer Woche das Forum. Bei meinem Vater wurde am 17.12.2003 Rippenfellkrebs diagnostiziert. Da er von einer Rippenfellverklebung und anschl. Chemo nichts hält, sind wir brennend an der Frage interessiert:

WER HAT MIT RESTISTOZELL UND ALIMTA GUTE ERFAHRUNGEN GEMACHT??????

Viele Grüße an alle von Karin

Liebe Melek,

ich versteh Dich sehr sehr gut, denn auch ich fahre fast täglich zu meinen Eltern mit meiner kleinen Tochter.Auch mir tut es so weh sie zusammen zu sehen. Ich selbst habe meinen Opa nie kennengelernt bzw starb er als ich 2 war an Lungenkrebs. Er war der Vater von meinem Dad und ist nur 56 geworden. Wie sich das so wiederholt...... Mir hilft diese Seite sehr bzw. hilft es mir hier meine Sorgen und Ängste niederzuschreiben und mich mit anderen auszutauschen, denn die können mich am ehesten verstehen und hier muß ich nicht erstmal alles wieder erklären. Ich lese hier täglich und manchmal machen mich die negativen Berichte auch fertig. Dann gibt es Tage wo ich das alles total verdränge aber irgendwann holt einen die Angst wieder ein.Ich drück Dich mal ganz doll und und ich bete für unsere Väter, dass sie diejenigen sein werden die den Plack besiegen werden!!! Liebe Grüße und ein gesundes Jahr 2004 Alex

Liebe Karin,

mein Vater hat gerade an der Alimta Studie in Großhansdorf bei HH teilgenommen und nach 2 mal war der Tumor um 50 % geschrumpft (Teilremission) nach 4 Chemos ist er weder gewachsen noch geschrumpft und jetzt stellt sich Mitte Januar heraus was die letzten 2 Male gebracht haben. Insegsamt hat er 6 Chemos mit Carboplatin und Alimta erhalten. Die ersten 2 waren aufgrund der Nebenwirkungen heftig, dann bekam er jedoch ein Medikament Namens Navoban und von da ab ging es. Dieses Medikament soll sehr teuer sein. Warum sie es ihm nicht gleich gegeben haben ist mir ein Rätsel.... Verliert keine Zeit. Mein Vater wollte erst gar nichts machen und dann hat er sich doch dazu entschieden. Wenn Du Fragen hast kannst Du Dich auch gerne per Mail an mich wenden:kuschelchen1@web.de. Von dem anderen Medikament hab ich noch nie was gehört. Was soll denn das sein??? Interessiert mich auch sehr Liebe Grüße Alex

Hallo Alex,

vielen Dank für die schnelle Hilfe! Das ist natürlich super, wenn der Tumor um 50% geschrumpft ist. Was Resistocell anbelangt, kannst du auf S.3 im Forum lesen, da hat Hildegard einem Roland d. Tipp gegeben, er möge es mit Resistocell bei Prof. Dr.Landsberger/Heidelberg versuchen.
Wir haben den Prof. bereits telef. erreicht und er hat uns Mut gemacht, denn mit Resistocell kann man evtl. eine Rippenfellverklebung vermeiden.
Es soll sich auch kein Wasser mehr nachbilden. Es ist jedoch sehr teuer!
Da sich Roland nicht mehr gemeldet hat, weiß ich auch nicht ob Resistocell wirklich was bringt.
Da mein Vater bisher immer noch eine Rippenfellverklebung mit anschl. Chemo ablehnt, wäre das natürlich eine Alternative. Ich kann ihn gut verstehen, denn mit 79 J. (obw. noch super fit)möchte man diese Prozedur nicht mehr über sich ergehen lassen. Im Moment hält er sich gerade mit
Herbalife-Produkten bestend aus Vitaminen/Q10 und Aloe Vera fit. Dies hilft ihm im Moment Gewicht aufzubauen und für schlechtere Zeiten vorzubeugen.

Dein Vater ist schon viele Schritte weiter und ich wünsche euch das es auch so weitergeht! Viele liebe Grüße Karin
E-Mail: fitundjob@gmx.de oder unsere Internet-Seite: www.fitundjob.de
auf der Seite einfach fit anklicken und du kommst zu den Produkten!

Korrektur: die Nachricht war natürlich von Karin und nicht von Alex
(bin noch neu im Forum)!!!!

Hallo Karin,

bei meinem Vater hatte sich vor einem Jahr auch Wasser angesammelt und er wurde zum letzten Mal im Februar 2003 punktiert. Eine Rippenfellverklebung wurde bei ihm nie vorgenommen. Man hat ihm 80% des Rippenfelles entfernt, um überhaupt die Diagnose zu stellen. LG Alex

Hallo Roland!

Habe im Forum gelesen, dass d. Vater 2001 auch an Rippenfellkrebs erkrankt ist. Habt ihr es mit Resistocell versucht?? Wie teuer ist das Produkt???

Viele liebe Grüße Karin

Hallo Alex!

Ich stelle immer wieder fest, d. sich die Ärzte untereinander sehr uneinig sind. Die einen lehnen eine Rippenfellverklebung total ab, die anderen sind sofort dafür. Wir werden uns auf jeden Fall noch in einer anderen Klinik in München Rat holen!
Mein Vater ist heute Morgen wieder nach Gauting in d. Klinik gefahren, weil er schon wieder soviel Wasser und gleichzeitig Schmerzen hat. Er wird heute auf jeden Fall den Termin für den 12.01.03 zur Rippenfellverklebung absagen.
Ich melde mich wieder!
VlG Karin

[egmont]

Hallo alle!

Meine Frau und unsere Mutter ist an einer Pleurakarzinose (eines primären Lungentumors) erkrankt. Sie hat schon große Schmerzen und die Ärzte machen uns keine Hoffnung mehr.

Wir suchen dringend:

1) Kontakt zu Selbsthilfe in der Nähe Bergisches Land (Leverkusen, Remscheid, Wuppertal) evtl. auch Raum Köln, Düsseldorf)

2) Im gleichen Gebiet einn/e empfehlenswerten/e neidergelassenen/e Onkologen/in, um ein Konzept zuentwickeln, sehr gerne auch mit Erfahrung im Naturheilbereich

Vielen, vielen Dank für Ihre Hilfe. Ich suche gerade selbst im Internet nach Adressen, werde aber nicht fündig.

Mit lieben Grüßen und für alle ein schönes neues Jahr
Gerhard, Egmont, Klaus-Martin, Diana

per mail an:egmont@wtal.de

Halle Egmont!

Wendet Euch doch mal an Prof.Dr.Landsberger in Heidelberg. Tel.06224/13151. Er hat mit Resistocell (siehe Internet:www.resistocell.com) bei unterschiedl. Krebsarten gute Erfolge erzielt. Vielleicht kann er Euch einen guten Onkologen in Eurer Nähe empfehlen! Wir sind in einer ähnl. Situation. Mein Vater hat am 17.12.03 von s. Rippenfelltumor erfahren. Prof.Dr. Landsberger hat uns einen Arzt in München empfohlen, der auch Resistocell spritzt, aber vorher möchte er sich noch den Befund von der Klinik in der er war durchlesen, um sich ein genaues Bild zu verschaffen. Jeder Fall liegt anders. Da die Feiertage jetzt dazwischen liegen, warten wir noch auf seine Antwort.
Ich hoffe uns läuft die Zeit nicht davon!
Desweiteren habe ich noch eine Adresse im Internet gefunden, um das Immunsystem zu stärken bzw. es wurden hervorragende Ergebnisse bei vielen Krebsarten erzielt: www.naturscheune.de und allgemeine Infos über den Saft, Google Suche: Noni Citrifolia
Ich wünsche Euch alles alles Gute und viel Erfolg!
Viele liebe Grüße Karin

Hallo Karin!

Herbert wollte auch zuerst unbedingt nichts machen, igendwie auch verständlich, da man oft von den Chemos ja nichts gutes hört( wird schlecht vertragen, Haar ausfall, Schlapheit etc.). Ich glaube jeder Erkrankte brauch erst einmal Zeit seine neue Situation zu verkraften, sich damit auseinander zu setzen und diese zum teil zu verarbeiten und zu verstehen. Das die Verwandschaft auf eine Chemo oder OP drängt und damit hofft, dass wieder alles besser wird ist eigentlich auch verständlich. Ich glaube unsere Aufgabe ist es einfühlsam und behutsam den Kranken zu informieren und ihn bei Seite zu stehen gerade jetzt in der schwierigen Zeit. Wichtig ist es ihn Mut zu machen, aber auch ehrlich gewisse Infomationen zu geben (muss ja nicht alles auf einmal sein). Sollten sie nämlich merken, dass was verheimlicht wird schürrt dies Misstrauen.
Zu Alimta kann ich nur sagen, dies wird in einer Studie angeboten, man bekommt 6 Chemos (Herbert hat alle sehr gut vertragen)und dann gibt es bei allen Fällen die wir kennen eine Pause. Bis jetzt habe ich nur gutes über Alimta erfahren, in Nürnberg ist bei allen der Krebs nach 6 Chemos zum Stillstand oder geringfügig geschrumpft, die wir kennen.
Ermutige deinen Vater etwas zu machen. Herbert sagt immer, ohne die Chemo hätte er wahrscheinlich nur noch 12 -18 Monate gelebt, aber durch Alimta, was er sehr gut verträgt kann er noch viel länger mit uns zusammen sein und hoffen, dass vielleicht doch noch ein Mittel entwickelt wird, was diesen schrecklichen Krebs bekämpft. Falls Du genaueres zum Alimta Studie wissen möchtest, kannst Du mich ruhig Löcher im Bauch fragen.

Gruß Gitti

Hallo an Gitti, Alex und alle Betroffenen!

Vielen vielen Dank für Eure Hilfe und positive Unterstützung!
Am Montag ging mein Vater freiwillig zurück in die Klinik,weil er fast keine Luft mehr bekam. Es wurden zwischen 8 und 9 Liter Wasser abgesaugt. Wir konnten das kaum glauben, dass sich in so kurzer Zeit wieder soviel Wasser ansammeln kann. Der Arzt sagte, wenn er noch einige Stunden gewartet hätte, wäre es zu spät gewesen. Da sich sein Zustand sehr schnell stabilisiert hat, hat er einer Rippenverklebung zugestimmt. Danach soll eine intravinöse Chemo (nidrig dosiert) an den betr. Einstichstellen gemacht werden. Der Tumor wird vorerst noch nicht mit Chemo behandelt. Ich habe ihm schon von euren pos. Erfahrung mit Alimta berichtet.
Wie Gitti schon sagte, ist es sehr wichtig einfühlsam vorzugehen und vor allem positiv zu bleiben.

Viele Grüße an alle von Karin

An Alle!

Um Mitglied im Krebs-Kompass zu werden und diesen zu unterstützen, habe ich eine Frage. Was ist der Unterschied zwischen einer Mitgliedsschaft Word oder PDF?
Herbert geht es gesundheitlich gut, jedoch seit er den Krebs hat möchte er immer recht haben und dann gibt es wegen Kleinigkeiten öfters Streiterreien, wo er Sachen sagt oder einen an den Kopf knallt, was er früher nicht gemacht hat. In den Buch von O.Carl Simonton "Wieder gesund werden", habe ich nachgelesen, dass Krebspatienten gerne sich unausstehlich machen für die Familie, dass der Abschied später mal leichter fällt.
Geht es Euch genauso, habt ihr ähnliche Erfahrung?

Gruß Gitti

Liebe Gitti,

wenn man förderndes Mitglied im Krebsforum werden will, kann
man ein Beitrittsformular elektronisch anfordern.

Einerseits kann man das tun, indem man das Formular als WORD
Dokument ( ein File mit Endung doc anfordert ) anfordert.

Andererseits gibt es das Formular im Acrobat Reader Format
mit Endung pdf. PDF steht als Abkürzung für PORTABLE DOCUMENT
FORMAT.

Um PDF Files lesen und ausdrucken zu können, benötigt man den
kostenlosen Adobe Acrobat Reader, den man sich aus dem Internet
in Deutsch oder einer anderen Sprache downloaden kann.

Mit besten Grüßen
Friedmar

Hallo.
Vor knapp 2 Jahren war ich einmal hier auf der Seite, habe es dann aber nicht weiter geschafft mich mit dem ganzen Leid auseinander zu setzen. Dieses Forum hatte ich schon fast vergessen, doch heute bin ich mal wieder hier.

Am 11.10.2002 ging mein Onkel von uns. Das war etwa 7 Monate nachdem die Ärzte bei ihm die Diagnose Rippenfellkrebs stellten. Er litt unglaublich und wir alle lebten 7 Monate lang in Unsicherheit und Angst. Oft gab es Tage andenen niemand mehr daran glaubte dass er wieder gesund werden würde. Doch er schaffte es immer wieder dem Tod von der Schippe zu springen. Jede Nacht war einer seiner Geschwister oder seiner Eltern im Krankenhaus. Meine Grosseltern hatten schreckliche Angst ihren Sohn zu verlieren. Er war doch so ein lebensfroher Mensch, der gerne feierte und meist gute Laune verbreitete! Doch Anfang Oktober 2002 hatten selbst die Ärzte nur noch wenig Hoffnung. Er hing zwar an Schläuchen und bekam alleine zu wenig Luft, aber am 2. Oktober sagten sie uns, er würde die nächste Woche nicht überleben. Er überlebte diese Woche und die Ärzte sagten, er hätte gute Chancen auf Besserung. Am 11. Oktober starb er. Seine Geschwister und seine Eltern waren alle bei ihm. Sie alle standen zu ihm und mussten mit ansehen wie er starb.

Ich habe nicht geweint, als ich von seinem Tod erfuhr. Ich konnte es nicht. Die Trauer war zu groß. Ich konnte es nicht verarbeiten. Aber richtig konfrontieren konnte ich mich noch nicht damit. Nach einigen Wochen oder soger Monaten träumte ich eines Nachts noch einmal seinen ganzen Leidensweg. Ich erlebte im Traum alles noch mal. Die Diagnose, die Chemo, die Krankenhausbesuche, seinen Tod, seine Bestattung! Alles schien real. Ich wachte auf und war vollkommen durcheinander. Mein ganzes Kopfkissen war voller Tränen und ich weinte noch mindestens eine Stunde weiter. Ich konnte nicht in die Schule gehen, weil ich so aufgelöst war.
Nach dieser Nacht ging es mir besser. Ich hatte in dieser Nacht einen grossen Teil der Trauer verarbeitet. Wenn ich heute auf den Friedhof gehe oder über meinen Onkel spreche denke ich meist an die guten Sachen. Ich weiß jetzt, dass es ihm heute besser geht und dass sein Tod der einzige Ausweg war.

Allen Menschen, die auch von dieser Krankheit betroffen sind, wünsche ich viel Kraft und Stärke! Mit viel Willenskraft und viel Glück kann man auch diese Krankheit besiegen! Auch wenn mein Beitrag wahrscheinlich nicht sehr aufbauend für Betroffene und Angehörige ist, sollte niemand jemals die Hoffnung aufgeben. Denn die Hoffnung stirbt zuletzt!

Gruß
Larissa (KessyS.@gmx.de)

Hallo Gitti, bei meinem Vater ist es manchmal ähnlich. Er motzt auch viel rum und sagt Dinge die er sonst nie so gesagt hätte. Mit mir macht er das allerdings nicht. Eher mit meiner Mutter oder meiner kleineren Schwester.Wir haben ein sehr inniges Verhältnis und sind uns sehr ähnlich. Derzeit hat er wieder Schmerzen und seine Leukozyten waren ganz unten im Keller. Er war dann ambulant im Krankenhaus und hat eine Spritze bekommen. Die Blutwerte stimmen wieder aber er fühlt sich sehr schlapp und liegt seit einigen Tagen nur im Bett. Er hat ein neues Psychopharmaca (schreibt man das so?) verschrieben bekommen, dass ihn eher hochpuschen soll, als das er down ist. Hab den Eindruck, als wenn er sich hängen lässt. Mitte Januar wird wieder ein CT gemacht und ich denke mal auch das er Angst davor hat, wie wir alle. VLG Alex

Hallo Alex!
Ich glaube es ist einfach auch sehr schwer, so eine Krankeit hinzunehmen und ihr ausgeliefert zu sein, und dies macht den Schwiegervater wahrscheinlich auch so schwierig. Momentan kommt dazu, dass er sehr schlecht ißt und häufig auch sehr schlapp ist. Vielleicht war er deshalb auch häufiger "grandiger". Danke für Deine Info, es tut einfach gut der Austausch untereinander, ich werde dies meiner Schwiegermutter erzählen, damit sie merkt es liegt nicht an ihr, sondern an der beschissenen Krankheit.

Gruß Gitti


Hallo Friedmar!
Danke für Deine schnelle Antwort. Ich konnte nämlich beide Seiten öffnen und sah beide Formulare die gleich ausschauen. Ich werde es mir in der nächsten Zeit mal herunterladen.

Danke Gitti
name@domain.de

Hallo An Alle...
Ich wünsche allen viel Kraft und Geduld fürs neue Jahr...
Mein Vater war letztens zur Nachuntersuchung und der Krebs ist am wachsen,was mir klar war,da er Schmerzen hatte.Wieder ein unendliches Tief und danach die grosse Hoffnung, das alles schon gut wird.Jetzt sollte er an der Studie mit Alimta teilnehmen.Ging erstmal nicht,da seine Nierenwerte zu hoch waren.Er nimmt viele Medikaménte wegen seinem Blutdruck,Zucker und seinem durch die Chemo geschwächtem Herzen.Nun soll er erstmal zwei Wochen jeden Tag 3 liter trinken und sein Arzt soll die Tabletten umstellen.Und wenn die Nierenwerte niedriger sind bekommt er Alimta.
Hat jemand Erfahrung oder weiss jemand etwas?

Mit freundlichen Grüssen
Melek

Tja, was soll ich sagen ... ich war letzte Woche bei meinen Eltern. Der lange befürchtete Rückschlag hat meinen Vater nun doch noch erreicht. Man konnte lange verdrängen, daß er Krebs hat und nun nimmt er seit Weihnachten Schmerzmittel und abends Schlafmittel um nachts überhaupt etwas schlafen zu können. Er hat Schmerzen, so daß er nicht liegen kann. Er sagte heute morgen: "Es fühlt sich an als ob mir jemand mit 'nem Spaten hinten ins Kreuz geschlagen hätte".
Er soll nun bald Alimta bekommen, vielleicht sogar in Verbindung mit einer weiteren Hyperthermie. Da sein Arzt an der Entwicklung der ersten Version von Alimta beteiligt war, hat er die entsprechenden Kontakte, so daß mein Vater entweder bald in Hamburg in eine Studie kommen soll oder er direkt von der Pharmafirma ein Studienkontingent bekommt, so daß dies vielleicht sogar vor Ort durchgeführt werden kann. Am Donnerstag kriegt er Bescheid wie es nun weitergeht.
Es wird Zeit das was passiert, es geht ihm momentan wirklich nicht so gut.
Aber er hat sich wenigstens riesig über unseren Besuch gefreut, denn er liebt seine Enkelkinder (2 und 3 Jahre) über alles.

Ich hätte gerne positiveres berichtet, aber das ist wohl der Lauf der Dinge bei dieser Sch...krankheit. Auch wenn ich es wirklich fast das ganze letzte Jahr gut verdrängen konnte ... jetzt hat mich die Realität wieder eingeholt. Viele Grüße
Soni

Hallo Soni
Bei uns war es auch seit Monaten so,dass wir fast die Krankheit vergessen hatten.Meinem Vater gaht es wie Deinem.Er nimmt auch in letzter Zeit ziemlich oft sein Schmerzmittel.er sollte auch an der Studie mit Alimta teilnehmen,nur seine Nieren werte müssen erstmal stimmen.Näheres wissen wir in einer Woche.
Auch ich fahre täglich mit meiner Kleinen zu ihm und die Freude ,die er dann hat macht mich sehr glücklich.
Jetzt ist wieder so ein Tief da und versuche wieder stark zu sein.

Ich wünschte mir das alles nur ein schlimmer Traum wäre....
In Liebe
melek
:-(

Liebe Soni,
ich hatte schon so sehr daran geglaubt, dass Dein Vater DERJENIGE ist, der es schafft, die Krankheit zu besiegen.

Aber sie ist einfach zu bösartig und hinterhältig. Wir können ihr derzeit einfach nichts entgegen setzen.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass die neuen Medikamente anschlagen.

Mein Dad ist nun seit über 9 Monaten tot, meine Schwester seit 3 Monaten. Dieser furchtbare Teufel Krebs muss doch endlich zu besiegen sein!!!

Alles LIebe,
Sonja (sunniee)

Hallo Sunniee,

ich freue mich immer sehr über Deine postings und auch sehr über Deine Anteilnahme, man hat sich doch eine Weile begleitet. Das mit Deiner Schwester tut mir sehr leid. Es ist einfach furchtbar so machtlos akzeptieren zu müssen, daß es keine Hilfe gibt.

Meine Eltern und auch der Arzt meines Vaters sind sehr optimistisch, daß sich mit den nächsten Behandlungsrunde wieder eine längere beschwerdenfreie Zeit rausholen läßt. Ich hoffe sie behalten recht und klammere auch an diese Hoffnung.
Viele liebe Grüße
Soni

hallo,

ich bin beim Suchen nach Informationen über diese heimtückische Krebsart in diesem Forum gelandet.
Nun nach dem Lesen sitze ich hier,... heulend... und begreife erst richtig, wie krank meine 54 jährige Mama eigentlich wirklich ist.
Sie hat im November 2003 das erste Mal ca. 1,5 Liter Wasser aus dem Lungenbereich punktiert bekommen. Noch konnte kein genaues Ergebnis festgestellt werden.
Das Wasser kam aber ziemlich schnell wieder. Im Dezember war schon wieder 1/2 Liter drin und im Januar schon wieder über 1 Liter.
Gestern hat Sie nach der Endoskopie dann die Diagnose bekommen: Die Krebszellen sitzen an der Pleura. Rippenfellkrebs, wie es hier wohl genannt wird.

Ich habe bisher immernoch geglaubt, dass man das eventuell leicht operieren kann. Aber das habe ich mir wohl eingeredet.... um mich selbst zu beruhigen, vielleicht?

Ich muss dazu sagen, dass meine Mama jemand ist, der nicht so kämpfen wird, wie ich es von einigen extrem starken und lebenswilligen Patienten hier gelesen habe.
Ich vermute eher, sie wird ihr restliches Leben genießen wollen, die so lange gewünschte Weltreise machen, oder so.

Was mich so umhaut ist, dass es ihr doch zur Zeit so gut geht. Sie sieht für mich kerngesund aus! Sie ist doch noch jung und agil!
Könnt ihr mir sagen, ob sich das schlagartig ändern wird?
Wird sie bald nicht mehr meine Mam sein, die ich so aufbrausend und gerade mal richtig lebenslustig kenne?
Ich möchte kurz dazu erklären, dass sie erst im Novemer wieder geheiratet hat. Sie gedachte nach der Scheidungszeit von meinem Vater mit anschließendem längerem Alleinsein, nun glücklich und zufrieden mit ihrem neuen Mann das Leben genießen zu können.
Und nun sowas! Ich bin am Boden zerstört und möchte ihr mit Tat und Rat zur Seite stehen.
Ich denke, dass ich mir beim Lesen hier ein bisschen Kraft holen kann und diese dann auch an meine Mutter weitergeben kann.

Ich sende heute mein Mitgefühl an alle Leidenden, an alle Angehörigen und Freunde, die den Menschen, die wir so lieben beistehen, soweit und solange uns das möglich ist!

Alles Liebe

Dani A.

Hallo Dani
Erstmal tut es weh zu lesen,das erneut ein Mensch an dieser schrecklichen Krankheit erkrankt ist.Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld.Jeder von uns hat sicherlich die erste Zeit heulend die Beiträge gelesen,so wie du und war verzweifelt.Ist es teilweise immernoch.
Lies dir die Beiträge nochmal in Ruhe durch und frag die Ärzte Löcher in den Bauch.So wie viele geschrieben haben ist die Chemo mit Alimta ,die beste ,die auf diese Krebsart reagiert.Diese Krankheit wird zum grössten Teil durch Asbest ausgelöst,hatte deine Mam denn mit Asbest Kontakt,denn wenn so ist,wird alles nicht von der Krankenkasse sondern von der Berufsgenosseschaft übernommen.
Von wo kommt ihr denn?Wir kommen aus Berlin und die Chemo wird in Berlin Heckeshorn verabreicht.
Wenn du konkretere Fragen hast frag einfach jeder von uns wird Dir versuchen zu helfen.
Kopf hoch...

liebe grüsse
melek

hallo Melek,

vielen Dank für dein sofortiges Reagieren auf meinen Beitrag.

Eben sagte meine mum, dass sie in ihrem Körper keine Bestandteile von Asbest nachweisen können.
Nun können sie überhaupt nicht sagen, woher die bösen Zellen kommen.
Wir wohnen in der Nähe von Koblenz.
Meine mum hält den Kopf zur Zeit sehr tapfer oben, was ich sehr bewundere.
Sie geht nächste Woche erst noch mal zur Untersuchung, um zu checken, ob die Lymphknoten auch schon angegriffen sind.
Wenn das nicht der Fall sein sollte, will sie sich natürlich noch von einem anderen Arzt Rat holen, was ja nicht schaden kann.
Ich fand für diesen Zweck Heidelberg sehr angemessen, weil dort wohl sehr viel Erfahrung zu diesem Thema vorliegt. Mit dieser Annahme liege ich doch richtig, oder?

Lieben Gruß und nochmals vielen Dank
Dani A.

Hallo Dani!
Beim Lesen deiner -oder besser gesagt der Geschichte deiner Mutter- hatte ich Tränen in den Augen, weil das genau das wieder spiegelt, was vor knapp 2 Jahren in unserer Familie war. Damals ist mein Onkel auch mit Kungenbeschwerden zum Arzt gegangen und man diagnostizierte Rippenfellkrebs. Das versetzte auch unsere Familie in große Angst und Trauer. Er hat versucht zu kämpfen und konnte sich nur einige Monate gegen den Krebs währen. Er ist im Oktober 2002 gestorben.
Doch ich denke, dass deine Mutter gerade durch ihre Hochzeit sehr großen Lebensmut gewonnen hat (meine Tante hatte sich kurz davor im Streit von meinem Onkel getrennt). Ich denke, dass deine Mutter daraus viel Kraft schöpfen kann!

Ich wünsche euch alles alles Gute!

MfG
Larissa

Hallo Dani
Einen anderen Arzt zu Rate zu ziehen ist gut.Es gibt viele Beiträge über Heidelberg.Du könntest auch unter www.asbestopfer.de einiges nachlesen.
Mir haben die ganzen Beiträge viel Kraft und Stütze gegeben.
Ich wünsche Dir und Deiner Mam alles Gute
Liebe Grüsse
Melek

Hallo Dani,

du machst jetzt die schlimmste Zeit durch, ich weiß, wie dir zu Mute ist. Vielleicht können dir meine Worte über die Trauer ein wenig hinweghelfen.

Meine Mutter, heute 70 bekam die Diagnose im Januar 2003 also genau vor einem Jahr. Es hieß, sie wäre zu alt für eine OP und jegliche anderen Maßnahmen. Sie hätte 8-18 Monate zu leben.Ein Schock.

Wir zogen einen anderen Arzt zu Rate, gleiche Empfehlung-nichts zu tun.
Seit dem nimmt meine Mama größere Mengen von Vitaminen und Kräuter - eine Art Selbstmedikation mit Einverständnis des betreuenden Onkologen, wohl mehr aus psychischen Gründen. Der Hausarzt empfahl darüberhinaus Mistel-Spritzen, die nimmt sie auch. Und es geht ihr relativ gut, nach 12 Monaten. Gott sei Dank. Sie hat keine Schmerzen, manchmal mehr, manchmal weniger Luftnot. Ich weiß natürlich nicht, was noch kommt, aber was ich sagen will:
Es ist nicht sofort alles anders, alles zu Ende (jedenfalls ist es bei meiner Mama so)Ihr könnt noch miteinander so viel schönes erleben. Macht alles bewußt und genießt jeden Tag. Das klingt fatal, aber man lernt mit der Zeit, mit der Krankheit zu leben. Außerdem ist deine Mama noch jung, da sind die Ärzte eher bereit, etwas zu tun, die Chancen auf Erfolg sind dann höher.
Ich habe im Mai 2003 geheiratet und erwarte ein Baby. Ich glaube fest daran, dass sollche Ereignisse wie auch Vorfreude und Erwartungen den Lebensmut des Kranken aufrechterhalten!
Ich wünsche dir viel Kraft und noch viele, viele gemeinsame Jahre, was ich auch meiner Mutter und mir wünsche!
Viele liebe Grüße, du bist nicht allein
Dana

hallo Melek,

vielen Dank für deinen Tip mit der Seite. Die wurde hier ja auch schon des öfteren erwähnt und ich kenne sie auch schon.
Vielen Dank trotzdem nochmal!

hallo Larissa,

ja, ich hatte deine Geschichte hier im Forum gelesen.
Alles wieder sehr herzzerreißend! Es ist echt grausam, hier die gesammelten Trauergeschichten zu lesen. Aber sonst kommt man ja nicht so gut an Infos und echt tolle Tipps, die es hier auch gibt.
Nochmal an alle hier: Mir geht jede einzelne Geschichte ans Herz, weil für mich eben nicht nur die Geschichten, sondern die Menschen von Bedeutung sind, die dahinter stehen!
Aber aus jeder einzelnen Erzählung hier kann vielleicht irgend ein anderer etwas ziehen, was für ihn oder seinen Angehörigen von großer Bedeutung sein kann. Deswegen ist es wichtig sich zusammen zu tun! Ich danke allen, die sich dazu durchringen können!

hallo Dana,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte! Das hilft schon ungemein weiter sowas, zu wissen, dass man mit seinen Gedanken, Sorgen und Nöten nicht alleine ist.

Eine Frage zu den Vitaminen und Kräutern, die deine Mutter nimmt. Hat sie die von einem Heilpraktiker verschrieben bekommen? Das muss frau ja dann alles selber zahlen, gelle?! Aber DAS ist es uns ja auch wert! Und die Misteltherapie? Die verschreibt ein Arzt? Oder auch wohl eher der Heilpraktiker?

Noch eine Frage: Hat deine Mum denn keine Wassereinlagerungen immer wieder? Oder ist sie schon verklebt worden? Bei meiner Mum ist in dieser Richtung noch nichts passiert, weil die halt erst noch am hin- und herdiskutieren sind, ob nun was, und wann ja, was gemacht genau werden soll.
Am Mittwoch hat sie ja erst Mal noch die Untersuchung, wo geschaut wird, ob die Lymphen nicht auch schon angegriffen sind. Wollen wir da erst mal das beste hoffen!
Weiter schauen wir erst mal nicht. Immer schön einen Schritt nach dem anderen in diesen ätzenden Zeiten, gelle?!

Danke euch allen und lieben Gruß

Dani A.

Hallo Dani,

auch ich gehöre zu denen, die das schon durchlebt haben. Ich weiss, wie schwer das ist und aufmunternde Worte heilen nicht, sondern haben nur einen kurzatmigen Effekt.
Ich möchte Dir gerne mit meinem Rat zu Seite stehen und hoffe, wie wir alle, dass endlich mal ein Patient diese Krankheit besiegt. Ich hoffe, dass deine Mutter ihr Abendleben noch lange lange Zeit geniessen kann.
Zunächst sollte deine Mutter min. zwei Ärzte konsultieren. Soll sie sich ruhig von mehreren Ärzten GLEICHZEITIG Rat holen.
Als nächstes solltet ihr mit dem Arzt haargenau über die Behandlung, die er anstrebt, reden.
Nicht jede Art von Chemotherapie und nicht jedes Medikament muss oder kann gut für deine Mutter sein.
Die sog. Misteltherapie, die bei meinem Vater von einem Arzt verschrieben wurde, ist nur eine Unterstützung im Kampf gegen diese Krebsart. Die eigentliche Arbeit macht eher die Chemotherapie.
Deine Mutter sollte sich jetzt, wwnn sie Hunger verspürt, sich sehr gut und nährreich ernähren. Das ist sehr wichtig.
Lasst euch sehr gut beraten. Ohne dir deine Hoffnung zu erschweren, möchte ich die aber darauf hinweisen, dass, wenn deine Mutter irgendwann eine Therapie innerhalb einer Studie bekommt, die Gefahr besteht, dass an deiner Mutter experimentiert wird. Es ist eben eine Studie!!!! Das bedeutet Forschung.... Viele sagen nein und meinen, dass das nicht stimmt. Aber ich habe meinen Vater eine Woche vor seinem Tod gesehen. Und er sah mir überhaupt nicht danach aus, als hätte man Rücksicht auf seinen Körper genommen. Alle 15 Minuten wurde ihm Blut entnommen. Und das quält.
Deswegen jetzt schon diese Bitte an dich: BITTE BITTE pass schön auf, was der Arzt sagt und hinterfragt lieber ab und zu noch mal das, was er da so erzählt. Geh am besten, wenn es dir möglch ist, jedes mal mit, wenn deine Mutter zum Arzt geht.

Ich wünsche Deiner Mutter viel Glück und Kraft und dir natürlich auch.
Wenn ich dir irgendwie helfen kann.....

Liebe Grüsse
Funda

hallo Funda,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte.

Im Moment geht es meiner Mama bestens.
Sie will von Chemo und sonstiger schulmedizinischer Behandlung nichts hören. Sie hat sich im Moment auf gesunde Ernährung und Vitame versteift.
Im Sommer wollen wir dann nochmal untersuchen lassen, ob sich was geändert hat.
Das heimtückische an dieser Krankheit ist ja wohl, das man sie als Außenstehender nicht sehen kann.
Wie gesagt, meine Mama sieht kerngesund aus.... nach außen hin.
Ihr tut nichts weh (außer die "Nachwehen" der ganzen Untersuchungen), sie fühlt sich fit und sieht auch so aus.
Und genau DAS will sie auch so belassen... solange sie eben kann.

Soviel für heute von mir und nochmal lieben Gruß an alle hier

Dani

Hallo zusammen!
nachdem meine Schwester(vor 2,5 Jahren )heut 38 an Rippenfellkrebs erkrankt ist schaue ich oft auf diese Seite.
Man hat ihr ein halbes Jahr nach diagnose die Linke lunge,Rippenfell,Herzbeutel entfernt.Nach der gelungenen OP in Wiesbaden( super Genesung) stellte man 0.5Jahre Später Bachfellkrebs fest das DR. Piso in Hannover auf Grund Des geringen Gewichts (42 kilo) nicht operieren wollte.Sied dem bekommt sie eine Chemo die sie Gut vertragen hat.letzte Woche stellte man leider fest das die Chemo nicht mehr anschlägt u sich an der Rechten Lunge bzw. Rippenfell rechts etwas gebildet hat.die Chemo wurdr sofort abgebrochen und es steht nun eine behandlung mit Alimta an! Ich hab schon versucht darüber etwas in Erfahrung zu bringen, doch soviel gibts da wohl noch nicht. Falls hier jemand damit erfahrung gemacht hat ( schon behandelt wurde ) würde ich mich über eine Nachricht sehr Freuen!!!!
Das schlimmste an meiner Situation ist das man so hilflos ist und nur zu schauen kann! Die Kraft meiner Schwester und die der Menschen die solch eine Krankheit ertragen bewundere ich jeden Tag Wieder. Sie nimmt die Krankheit nach außen hin als Wäre es eine Grippe. Veilleicht ist es das warum sie noch lebt...
Ich wünschen allen Erkrankten und Angehörigen viel KraFT und Mut niemals aufzugeben
Gruß Harry

Hallo Harry,

es tut mir leid, dass auch deine Schwester darunter leiden muss. Obwohl man sich schon an die Existenz dieser Krankheit gewohnt hat, tut es jedes mal weh.
Ich wünsche Dir und besonders Deiner Schwester und den ganzen anderen Familienmitgliedern Kraft und Geduld.

Wenn du unter diesem Forum ein wenig zurück verfolgt hast, hast du sicherlich auch die Geschichte meines Vaters mitbekommen.
Mein Vater bekam als erstes Lungenfellkrebs. Er sollte dann von Dr. Valleé aus Hildesheim operiert werden. Am Tag der OP hat man dann durch eine Sonographie etwas auch im Bauch entdeckt. Zweite Diagnose: Bauchfellkrebs. Er hat dann von Dr. Piso aus Hannover diverse lokale Chemotherapien bekommen. Danach wurden die Tumore resistent gegen die Therapien und ich habe dann meinen Vater überredet, an einer Alimtastudie teilzunehmen. Mein Vater hatte allerdings nicht so viel Glück, denn er konnte Alimta nur ein mal verabreicht bekommen. Paar Tage später ist er gestorben.
Das muss nicht gleich was heissen. Die meisten können Alimta sehr gut vertragen und haben auch Erfol mit der Behandlung. Der Krebs war bei meinem Vater zu sehr fortgeschritten und ein kleiner Infekt hat ihn dann mitgenommen.

Deine Schwester sollte sich seht gut informieren über die Behandlung und wenn sich auch so gut es geht ernähren.
Solltest du gezielte Fragen haben, gebe ich dir gern eine Antwort.
Steh deiner Schwester so gut es geht zur Seite, denn gute Laune ist sehr wichtig. Man fühlt sich als kranker Mensch oft allein und im Stich gelassen.
Alles ist möglich lieber Harry.
Ich hoffe, dass die Behandlung mit Alimta gut anschlägt.

Liebe Grüsse
Funda

Hallo ihr Lieben!

Es ist ja schon wieder einige Monate her, dass ich geschrieben habe.
Mein Papa hat ja Ende August letzten Jahres diese fürchterliche Diagnose bekommen und ich habe mich ja in diesem Forum über alles Machbare informiert. Wir sind in Heidelberg bei Prof. Drings gewesen. Prof. Drings hat ihn nach Großhansdorf in die Alimta-Studie gebracht. Das Alimta verträgt mein Papa sehr gut. Mittlerweile hat er - glaube ich - die 4. Chemo hinter sich. Ich "glaube" deshalb, weil wir alle die Krankheit z.Zt. als Nebensache betrachten. Es geht ihm einfach richtig gut. Wenn er aus Großhansdorf zurückkehrt hat er zwar etwas aufsteigende Hitze oder einpaar Pickelchen auf dem Rücken, aber am zweiten Tag ist alles wieder o.k. Man merkt und sieht es ihm wirklich nicht an, dass er so krank ist. Seine Haare sind ihm auch nicht ausgegangen. Ich denke nur manchmal, dass ihm das Carboplatin etwas "zickig" macht, wie andere auch schon berichtet haben. Beim letzten CT (Silvester) war keine Veränderung des Tumors zu erkennen. Mal sehen, wie es beim nächsten ist. Mein Papa hat es sich in den Kopf gesetzt, wieder gesund zu werden. D.h. er will die Chemo hinter sich bringen und will - soweit möglich - operiert werden. Er will diesen Tumor los werden.
Mama kocht jetzt nur noch "gesund" und mästet Papa. Er muss viel Spazierengehen und aufs Trimm-Rad! Ich glaube, so "gesund" hat er noch nie gelebt.

Wie alle werden die Hoffnung nicht aufgeben und kämpfen. Zumal meine 3 Kinder sehr an ihrem Opa hängen (und andersrum). Mama und Papa sind fast täglich bei uns und wir genießen es.

Die Anerkennung von der BG ist auch schon einige Monate durch und ich werde Papa jetzt einen Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt beantragen, damit er beim Einkaufen den "besten" Parkplatz bekommt und nicht so weit laufen muss!!!

Ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche euch allen ganz viel Kraft in der Unterstützung eurer Lieben! Sie brauchen es!

Petra

Hallo Funda!
Danke für dein geschriebenes.Natürlic hab ich die Geschichte von deinem Vater mit verfolgt und bewundere dich wie sehr du dich für ihn eigesetzt hast.
Es ist nicht immer leicht einem Erkrankten angehörigen auf den Richtigen weg zu bringen. Dafür vertrauen sie zu sehr ihren behandelden Ärzten.
Du hast geschrieben das Dein PA als er dann endlich Alimta bekam zu schwach bzw. der Krebs zu weit fort geschritten war!!!???
Genau das sind meine bedenken???
Ich hab gerad mit meiner Schwester Tel. sie ist schon in Bielefeld in der Klinik morgen bekommt sie Alimta.Wie immer läßt sie sich nix anmerken, aber in ihrer Stimme hab ich heut viel Angst gehört. und das war sied ausbruch der Krankheit nicht mehr der Fall. Ich denke sie weiß das sie sehr schwach ist. Essen kann sie Kaum, da sie sofort das Gefühl hat als hätte sie ein ganzes SChwein gegessen.Deshalb mache ich mr große Sorgen ob sie diese Behandlung nicht ganz umhaut!
Erstaunlich finde ich aber das es inner von 4 Tagen möglich war sie an dieser Studie bzw. ihr Alimta zu gesagt wurde und morgen schon durchgeführt.
Ich würde mich Riesig freuen wenn ich mit dir mal Tel. bzw. E-Mail Schreiben könnte ( vielleicht kannst du mir ja noch tipps geben ) meine E-Mail- Jakwau@T-online.de
PS. ich find es super klasse wie du versuchst den Leuten hier zu helfen u ihnen zu hörst.
Danke

Gruß Harry

hallo,

ich habe auch nochmal eine Frage:

Ist eigentlich bei allen hier, die die Diagnose Rippenfellkrebs bekommen haben bzw. hatten Asbest die Ursache gewesen? Haben echt alle hier das bei der BG anerkannt bekommen?
Bei meiner Mum haben die Ärzte zuerst auch immer von Asbest gesprochen und gefragt, wie und wo sie damit in Berührung gekommen sein kann.
Später dann haben sie mal gesagt, sie konnten bei ihr keine Asbestfasern finden.
Andererseits erklären die Ärzte, dass dieser Krebs durch Asbest ausgelöst wird.
Was denn nun? Hat irgend jemand schonmal gehört, woher sonst noch der Rippenfellkrebs kommen kann?
Weil, wenn die Medizinmänner keine Asbestverseuchung bei meiner Mum feststellen, wird sie wohl kaum Unterstützung durch die BG erhalten können.
Hat irgend jemand eine Idee?

Danke,

Dani A.

Hallo Dani,

meiner Meinung nach wird dieser Krebs nur durch Asbest ausgelöst. Als die BG beim Antragsverfahren bei meinen Eltern zu Besuch war, fragte der technische Sachbearbeiter nach allen ehemaligen Arbeitgebern meines Vaters (und zwar lückenlos seit seiner Lehre!). Diese wurden dann - soweit es sie noch gibt - angeschrieben. Es gibt in Bochum einen Pathologen, Prof. Müller, der auch die entsprechenden Gutachten macht. Vielleicht müsstet ihr ihn beauftragen, die Asbestfasern nachzuweisen. Man kann sogar nachweisen, um welche Art von Asbest es sich handelt (nach Aussage der BG). Ich hatte Prof. Müller auch gemailt und ihn auf eine berufliche "Asbestexposition" hingewiesen. Daraufhin schrieb er zurück: Aus meiner Sicht sind die Verhältnisse eindeutig. bei den hier erhobenen pathologisch-anatomischen Befunden und Ihren Angaben über eine ja zweifelsfrei abzuleitende vergleichsweise erhöhte berufliche Asbestexposition sind aus meiner Sicht und Erfahrung die Voraussetzungen für die Anerkennung einer Berufskrankheit nach Ziffer 4105 erfüllt.
Mein Vater hatte aber nie direkten Kontakt mit Asbest und hat nie mit Asbest gearbeitet!!! Aber weiss man, womit die Kollegen früher gearbeitet haben?! Oder was in den Arbeitsräumen nebenan verarbeitet wurde?!

Zur Info: Prof. Dr. K.-M. Müller (e-mail: patho-bhl@ruhr-uni-bochum.de).

Gruß Petra

Hallo Dani,wie du ja lesen konntest ist meine Schwester auch daran erkrankt.In Bielefeld wo sie momentan Alimta bekommt ist sie die jüngste mit Dieser Krankheit und beruflich kann es nur durch ihre Lehre in einem Autohaus entstanden sein obwohl sie im Büro gearbeitet hat und das auch nur 2 Jahre. Bei ihr haben sich meines Wissens nach die Ärzte um die BG Sache gekümmert und es ist auch anerkannt worden. Ferner haben ihr die viele Ärzte gesagt,die Krankheit bekommt durch Asbest oder Lösemittel und Lacken.Ich habe aber über die erkrankung durch Lösemittel bzw. Personen die dadurch erkrankt sind hier auch noch nichts gelesen.Ich werde mich aber versuchen weiter schlau zu machen u vielleicht kann ich ja etwas herraus bekommen.
Halt die Ohren steif....
Gruß Harry

hallo Petra, hallo Harry,

danke für eure Antwort.
Ich werde mal gucken, wen ich hier mal darauf ansetzen kann mehr rauszubekommen.

Meine Mum ist eigentlich wissentlich NIE mit Asbest in Kontakt gekommen.
Sie hat 20 Jahre in einem Raum gearbeitet, der sich in einer Autogarage befindet. Eventuell muss man da mal Proben nehmen?
Ich bin nur mal gespannt, ob ich da was rauskriegen kann.

Danke jetzt schon für's schlau machen jedenfalls, lieber Harry.

Lieben Gruß

Dani A.

Hallo Dani,

wenn deine Mutter 20 Jahre in einer Autogarage gearbeitet hat wird sie höchstwahrscheinlich mit Asbest in Kontakt gekommen sein. Ich weiss, dass viele Dinge am Auto (Bremsbelege, Isolierungen usw.) aus Asbest waren. Und wenn sie auch selber vielleicht nie mit dem Material gearbeitet hat, so hat sie doch vielleicht mit den entsprechenden Mechanikern zu tun gehabt, die das "Zeug" in ihre Nähe brachten.
Es gab früher viele Ehefrauen und Mütter, die Rippenfellkrebs bekamen, weil sie die "verseuchte" Wäsche ihrer Männer oder Söhne gewaschen haben!!!

Lieben Gruß
Petra.

Hallo Ihr alle, wollte mal wieder von meinem Dad berichten. Er hatte ja Mitte Dez die letzte und 6. Chemo mit Alimta und sollte Mitte Januar zur Enduntersuchung (CT usw). Der Tumor ist weiterhin stabil geblieben und nach 6 Chemos nun insgesamt um 50% geschrumpft. Da mein Dad sie aber relativ gut verkraftet hat bekommt er jetzt aber doch noch einmal 2.Allerdings nur nur mit Alimta. Es wird sich dann zeigen ob der besch**** Krebs nochmal reagiert. Liebe Grüße Alex

Hallo Alex,
es ist schön zu lesen, dass es Deinem Dad "gut" geht. Ich drücke Euch die Daumen, dass er es schafft, diese Krankheit endlich zu besiegen.
Viele liebe Grüße und weiterhin alles, alles Gute
Inge

hallo Alex,

auch mich freut es, dass dein Papa so stark und erfolgreich kämpft.
Alles Gute für euch

Gruß

Dani A.

Hallo Inge, das freut mich ja mal wieder was von Dir zu lesen! Wie geht es Dir? Meine Eltern haben jetzt 10 Tage Gran Canaria im März gebucht. Hoffentlich gehts im bis dahin wieder richtig gut, denn er hat nach wie vor Tage wo er ziemliche Schmerzen hat. Er hat jetzt auch ein höher dosiertes Schmerzpflaster bekommen da, so sein Schmerztherapeut, sich der Körper auch daran gewöhnt. Ich bin wieder etwas mehr zuversichtlicher und denke jetzt nicht mehr stündlich daran aber Angst hab ich nach wie vor noch. Viele liebe Grüße aus Hamburg sendet Dir Alex

Hallo Dani A. , mein Dad hat vor fast einem Jahr die Diagnose bekommen und wollte strikt nichts dagegen unternehmen. Nachdem es ihm im Spätsommer jedoch immer schlechter ging hat er sich zum Glück doch ganz eigenständig ohne drängen zu einer Chemo mit Carboplatin und Alimta entschieden. Es ist schlimm, dass Deine Mam jetzt auch davon betroffen ist.In Bremsbelägen ist auch Asbest drin gewesen! Informiert Euch sehr genau bei mehreren Ärzten, denn viele kennen sich kaum damit aus und werfen die Flinte schnell ins Korn. Mein Dad ist in Grosshansdorf bei Hamburg in Behandlung und auch Heidelberg ist eine Top-Adresse!!! Wenn Du fragen hast oder auch jemand anderes könnt Ihr mir gerne eine Mail schreiben:Kuschelchen1@web.de. Soweit ich kann gebe ich gerne Auskunft. Liebe Grüße Alex

Hallo Petra, super das es Deinem Dad auch so gut geht!!!! Wir kämpfen weiterhin und lassen uns nicht von diesem Plack unterkriegen. Mein Dad bekommt jetzt auch noch Verletztengeld und ab Sommer dann die Rente von der BG. So ist wenigstens dies abgesichert. Weiterhin alles alles Gute für Euch! Mein Dad ist ja auch immer in Großhansdorf. Vielleicht kennen sie sich sogar denn er hat in letzter Zeit einige dort getroffen die das gleiche haben ;-) Liebe Grüße Alex

Hallo Melek,

wie geht es Dir und Deinem Dad????

Liebe Grüße Alex

Hallo Harry,

bekommt Deine Schwetsre denn nur Alimta oder Alimta in Kombination mit Cisplatin oder Carboplatin? Mein Vater hat nun 6 Chemos mit Carboplatin und Alimta hinter sich und eine nur mit Alimta. Zugegeben die ersten zwei Male waren Hammerhart aber dank eines Medikamentes Namens NAVOBAN ist die Übelkeit und das Erbrechen ausgeblieben. Er hat auch an die 10 Kilo abgenommen aber jetzt fängr er wieder an zuzunehmen. Er trinkt auch jeden Tag ein Nahrungsergänzungsmittel/Astronautenkost aus der Apotheke obwohl er jetzt wieder ganz normal isst.Dies hat ihm der Hausarzt verschrieben. Da dies aber hochkalorisch ist trinkt er es immer noch, da er soviel wie möglich zunehmen will.Die Haare sind ihm bis heute*dreimalaufholzklopf* nicht ausgegangen. Ich drücke Euch auch ganz ganz doll die Daumen, dass Alimta anschlägt!!! Liebe Grüße aus Hamburg Alex

Hi Alex! Soviel wie ich weiß ist es kombiniert mit ....platin!
sie ist gestern nach haus gekommen und hat die erste Chemo überstanden. Sie war einen ganzen tag am Tropf. Ist das normal???????? Soviel ich weiß wurden mehrere Infusionen gemacht. Es hat sich dabei leider viel Wasser im Körper gebildet. Fast 4Kilo zugenommen. Wenn ich lese das dein Vater dabei 10 Kilo abgenommen hat mache ich mir gedanken. denn wie du gelesen hast wiegt sie nur 42 Kilo.Aber wir wollen mal den Kopf nicht hängen denn sie hat schon soviel überstanden. ich hoffe nur das sie bald wieder normal essen kann, denn durch den Bauchfellkrebs ist der Bauch immer geschwollen und sie hat keinen Appetit.
Ich drücke Ihr und allen Andrern Betroffenen Die Daumen....
Gruß Harry

Hi Harry,
mein Dad hat seit dem erkennen im letzten Jahr etwa 10 kilo abgenommen, nicht erst durch die Chemo. Soweit ich weiß dauert die Infusion mit Alimta nur 15 min und das Carboplatin so an die 2 Std. Nach der ersten Chemo gings ihm erst nach 3 Tagen schlecht und er hat dann nach der 2. Chemo ein echt gutes und wohl auch teueres Medikament bekommen, Namnes Navoban. Warum sie es ihm nicht gleich gegeben haben ist mir ein Rätsel. Eine Kapsel kommt gleich während der Infusion mit in den Tropf und dann muß man noch 3 Tage diese Tabletten nehmen. Seitdem hat er zwar immer noch Nebenwirkungen aber lange nicht so schlimm. Ich drücke Euch ganz ganz doll die Daumen. Es ist furchtbar einen sehr nahen Angehörigen sooo Leiden zu sehen und Deine Schwetsre ist noch so jung! Mein Vater ist auch erst 52 aber 38 ist ja echt heftig. Ich dachte immer die Asbestexpositation würde länger andauern und noch bitterer ist ja das sie eigentlich nur im Büro gesessen hat. Unfassbar.......Bevor mein Dad an dieser Krankheit erkrankt ist wusste ich rein null über die Auswirkungen von Asbest und ich finde das dieses Thema viel zu wenig wenn fast gar nicht in der Öffentlichkeit steht. Aber das ist ein anderes Thema. Ich wünsche Euch alles alles Gute! LG Alex

Hi Alex!
Ich hab es wohl mit dem Gewicht falsch verstanden, sorry.liegt wohl daran das man sich nur gedanken macht was noch so kommt.Sie haben ihr außer Alimta und ..Platin noch Kochsalzlösung und andere Sache gegeben.ich denke das hat mit dem geringen gewicht u Bauchfell zu tun.Tabletten hat sie auch bekommen,ob es die gleichen sind weiß ich nicht,aber sie fühlt sich im großen u ganzen nicht vile schlechter als bei den Chemos zuvor.Die Ärzte haben auch gesagt das sie für diese Krankheit ziemlich jung ist.Weil es meinstens bzw. nach Erfahrung der Ärzte erst nach ca.20 Jahren ausbricht.Steht denn bei deinem PA eine OP an oder versuchen es die Ärzte so??
Wenn du magst kannst du mir auch auf meine E_Mail Adre. schreiben.
Jakwau@t-online.de
Gruß Harry

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte hier mal meine Erfahrungen mit Pleuramesotheliom schreiben. Mein Mann (46) starb im Oktober 2002 daran.Genau 1 Jahr zuvor wurde es im Klinikum Regensburg diagnistiziert. Er hatte ungefähr 2 Jahre lang vorher immer Schmerzen im oberen Lungenbereich und in der Herzgegend. Die Ärzte konnten nichts feststellen er dachte schon er bildet sich alles nur ein. Die Diagnose war natürlich niederschmetternd. Aber wir hatten Hoffnung, weil wir ja nicht bescheid wußten. Es wurde eine Bestrahlungstherapie vorgeschlagen, die er ablehnte da nach Informationen die mein Mann eingeholt hatte die Lunge zu sehr geschädigt würde. Dann hat er, nach Beratung durch mehrere Experten, sich zu einer Operation entschieden. Es wurde das Rippenfell entfernt. So konnte ca. 70% des Tumors entfernt werden. Mehr war nicht mehr möglich . Am Zwerchfell und Herzbeutel und Hauptschlagader blieb alles wie es war. Dann war nur noch leiden angesagt.
Eine Chemo nach der anderen, die nichts ja gar nichts brachten. Wassereinlagerung bis 4 Liter die immer wieder abgesaugt wurden. Die Schmerzen konnten auch mit hochdosiertem Morphium nicht gestillt werden. Es war ein Jahr lang Leiden, das kaum zu ertragen war. Am Ende wars wirklich Erlösung für alle. Im Nachhinein denke ich, dass es besser gewesen wäre, nicht zu operieren, sondern nur Schmerztherapie. Das Leiden wäre sicher nicht so groß gewesen. Aber es ist wie es ist. Schade dass alles so kommen mußte.
Ich wünsche allen Betroffenen, dass ihre Behandlungsmethode die Richtige ist und den des Lebens lebenswert macht.
Meine Kinder und ich leiden noch heute an den schlimmen Bildern der Krankheit und des Leidens dem niemand Abhilfe schaffen konnte außer der Tod. Trost ist , daß es meinem Mann jetzt gut geht.
In Gedanken bin ich bei allen die das Gleiche durchmachen.

Hallo Christa,
für Deine Familie tut es mir sehr leid, dass Dein Mann und Ihr alle so einen schweren Weg gehen mußtet. Mir ist auch nicht wohl bei dem Gefühl was noch auf uns zu kommt. Im Moment kann ich es noch gut verdrängen, da es noch viel Hoffnung gibt einiges an lebenswerter Zeit für meinen Vater rauszuholen. Aber die Angst was noch unausweichlich kommt, lauert die ganze Zeit in der Ecke.
Meinem Vater geht es momentan wieder etwas besser, in einer Woche beginnt für ihn eine neue Therapierunde. Chemo mit partieller Hyperthermie. Die Klinik hat ein neues Gerät was dies möglich macht. Bei der partiellen Hyperthermie wird nur der entsprechende Körperbereich erwärmed. Dies ist schonender für den Körper als Ganzkörperhyperthermie (die mein Vater in 2002 bekommen hat) und man kann auch höher erwärmen. Da die Krebszellen die Wärme schlechter vertragen als normale Körperzellen hat die Chemo dann einen wesentlich höheren Wirkungsgrad. Ich hoffe der Erfolg stellt sich so ein wie geplant.
Meine Eltern planen nun schon einen weiteren Ungarn-Urlaub im April. Na mal schauen, alle sind optimistisch. Nun leben wir schon 1 Jahr und 9 Monate mit dieser Krankheit und es sieht so aus als könnte mein Vater ihr doch noch eine Weile trotzen und das mit viel Lebensqualität zwischen durch (er hat sich übrigens nicht operieren lassen). So, haltet alle die Ohren steif ....
Viele liebe Grüße
Soni

Hallo Sonja,
das freut mich sehr für Euch, daß bei deinem Vater alles so klappt. Mein Mann wollte auch Hyperthermie haben, aber die Ärzt setzten diese Behandlung nicht durch. Es war nichts zu machen irgendwie hatten wir den Eindruck sie wollten nicht. Mein Mann setzte aber alle Hoffnung in diese Behandlungsmethode und war dadurch sehr enttäuscht. Vielleicht mußte es so kommen , es wird seinen Sinn haben auch wenn wir es jetzt noch nicht verstehen können. Auf alle Fälle wünsche ich deinem Vater und euch alles erdenklich Gute und eine schöne Zeit. Nutzt Sie für Gespräche , wenn dein Vater irgendwann mal von Euch geht ist es sehr beruhigend alles besprochen zu haben.
Alles Liebe Christa

Hallo Sonja,
das freut mich sehr für Euch, daß bei deinem Vater alles so klappt. Mein Mann wollte auch Hyperthermie haben, aber die Ärzt setzten diese Behandlung nicht durch. Es war nichts zu machen irgendwie hatten wir den Eindruck sie wollten nicht. Mein Mann setzte aber alle Hoffnung in diese Behandlungsmethode und war dadurch sehr enttäuscht. Vielleicht mußte es so kommen , es wird seinen Sinn haben auch wenn wir es jetzt noch nicht verstehen können. Auf alle Fälle wünsche ich deinem Vater und euch alles erdenklich Gute und eine schöne Zeit. Nutzt Sie für Gespräche , wenn dein Vater irgendwann mal von Euch geht ist es sehr beruhigend alles besprochen zu haben.
Alles Liebe Christa

Hallo Sonja R, das mit deri n der ecke lauern hätte auch von mir kommen können . so gehts mir auch ständig. es gibt glücksmomente wo man es einfach vergisst aber dann holt es einen unweigerlich wieder ein.schön das es deinem dad wieder besser geht! das mit der partiziellen hyperthermie interessiert mich ja jetzt brennend!ich hab davon schon einmal aus der charitee in berlin gehört allerdings nicht beim pleuramesotheliom. wäre lieb wenn du mal schreiben könntest in welcher klinik dies durchgeführt wird, dann soll mein dad es am montag in grosshansdorf gleich mal ansprechen. er bekommt am montag seine vorerst letzte chemo. seit gestern hat er wieder viel mehr schmerzen obwohl er ein höheres schmerzpflaster bekommen hat. dies sind so sachen die ich einfach nicht verstehe. der tumor ist um 50% geschrumpft und stabil und er hat trotzdem gleichbleibende schmerzen, trotz medikamente. tageweise hat er fast gar keine und dann wieder ziemlich heftige.der arzt im krankenhaus meinte es könnten durchaus auch narbenschmerzen sein von der op im letzten jahr. ihm wurden ja 80% des rippenfelles entfernt. LG und haltet die Ohren steif!!!!!! Alex

Hallo AN Alle
Gestern sollte mein Vater ebenfalls mit der Alimta-Studie anfangen,jedoch waren wieder seine Blutwerte soweit unten das er jetzt eine milde Chemo bekommt (mit Gemcitabin).
Wir hatten alle Hoffnung darein gesetzt und sind jetzt bitter enttäuscht darüber.Seit einiger Zeit hat mein Vater ebenfalls Schmerzen,die er mit Novalgintropfen im Griff hat.

Kann mir jemand vielleicht Ärzte und Rufnummern nennen,wo ich mich noch wenden könnte....
Bin ziemlich verzweifelt und weiss nicht mehr weiter....
Danke und alles gute
melek

Liebe Melek,

bekommt er denn nur dies Gemcitabin oder zusätzlich zum Alimta??? Ach sch**** alles. Mein Papa ist in Großhansdorf bei Hamburg bei Herrn Prof. Dr. Gatzemeier in Behandlung

http://www.kh-grosshansdorf.de/index.html

Hat er jetzt erst die Schmerzen und musste er vorher nie Medikamente nehmen? Ich frag nur so blöd, da mein Vater schon länger diese Tropfen und diverse zichs andere Medis nehmen muß.

Ich drück Euch alle Daumen! LG Alex

Hallo Alex
Er kriegt jetzt nun erstmal nur dieses Gemcitabin,Tag 1,8 und 15 dann 1 Woche Pause.Ich bin zie,lich verzweifelt,da ich so viel erhofft hatte.Und jetzt...
Die Novalgintropfen nimmt er jetzt ca.2 Monaten regelmässig.Am Anfang einmal am Tag und jetzt dreimal.
Er nimmt zusätzlich noch Herztabletten seit der letzten Chemo.
Ja Alex alles ist eine groose Sch.....!!!!!
Danke für deine Info.Ich werde mal versuchen ob ich bei Grosshansdorf was erreiche.
Jedoch wurde mir ja schon gesagt,dass man einige Kriterien erfüllen muss um an der Studie teilzunehmen.Und leider sind bei meinem Vater die Nierewerte nicht optimal.
Es tut mir weh das ich meinem Vater nicht mehr helfen kann.
Ich begleite ihnseit einem Jahr mit Stolz,nur gestern tat es mir unendlich weh,als die Ärztin meinte wir können ihren Vater nicht heilen.Das habe ich seit der Diagnose im Januar 2003 schon so oft gehört,dass ich es weiss verdammt nochmal.Aber ich will und werde nicht aufgeben.

Was bekommt denn dein Vater an Medikamenten????
Und wie geht es ihm,wie ist sein Apettit,lange Strecken laufen und so?
Ich wünsche euch allen alles Gute..........

In LIEBE
melek

Hallo Alex
Er kriegt jetzt nun erstmal nur dieses Gemcitabin,Tag 1,8 und 15 dann 1 Woche Pause.Ich bin zie,lich verzweifelt,da ich so viel erhofft hatte.Und jetzt...
Die Novalgintropfen nimmt er jetzt ca.2 Monaten regelmässig.Am Anfang einmal am Tag und jetzt dreimal.
Er nimmt zusätzlich noch Herztabletten seit der letzten Chemo.
Ja Alex alles ist eine groose Sch.....!!!!!
Danke für deine Info.Ich werde mal versuchen ob ich bei Grosshansdorf was erreiche.
Jedoch wurde mir ja schon gesagt,dass man einige Kriterien erfüllen muss um an der Studie teilzunehmen.Und leider sind bei meinem Vater die Nierewerte nicht optimal.
Es tut mir weh das ich meinem Vater nicht mehr helfen kann.
Ich begleite ihnseit einem Jahr mit Stolz,nur gestern tat es mir unendlich weh,als die Ärztin meinte wir können ihren Vater nicht heilen.Das habe ich seit der Diagnose im Januar 2003 schon so oft gehört,dass ich es weiss verdammt nochmal.Aber ich will und werde nicht aufgeben.

Was bekommt denn dein Vater an Medikamenten????
Und wie geht es ihm,wie ist sein Apettit,lange Strecken laufen und so?
Ich wünsche euch allen alles Gute..........

In LIEBE
melek

Ich wünschte alles wäre ein böser Alptraum und ich wache auf und alles es wieder ok.................
:(

Ikke sensitiv 06.02.04


Hei,

ich lebe in Tromsø/Norwegen bin 47 Jahre alt und habe Mitte Juli ´03 meine Diagnose - eben ein inoperables pleurales malignes Mesotheliom - erhalten. Ich habe bisher im Rahmen der hier in Scandinavien zum Thema laufenden "Stockholm"-Studie teilgenommen; ohne den gewunschten Erfolg. Eine weitere Studienbehandlung steht nun an, im Rahme derer auch das Antifolinat "Alimta" verabreicht werden soll, so weit so gut. Meine Frage an Euch wære die folgende: sollte ich nach Deutschland zuruckkommen wollen, wie wurde ich als Mesotheliompatient in økonomischer Hinsicht eingestuft? Sozialhilfeempfænger, Arbeitssuchender oder gar Rentner? Ich bin schon ein wenig længer in Norwegen und habe daher nicht so ganz den Uberblick daruber, wie solche Fælle derzeit in Deutschland gehandhabt werden. Also falls jemand etwas hierzu sagen kann und mag, wurde ich mich freuen, an dieser Stelle daruber lesen zu kønnen.

Gruss MAS

Hi Melek,
auch ich wache oft in der Nacht auf und erwische mich bei dem Gedanken" Es war alles nur ein Traum" und dann merke ich das es Wirklichkeit ist. Heute vor einem Jahr war mein Vater auch im Krankenhaus und wir wussten noch gar nichts davon aber heute vor einem Jahr wussten wir annähernd, dass es etwas ganz schlimmes ist was er hat, denn die Ärzte haben ein Bild von seiner Lunge auf dem Krankenbett liegenlassen auf dem der rechte Lungenflügel weggestrichen war. Es kommt mir vor als wäre es gestern gewesen. Die Zeit rennt und ich hoffe inständig das wir noch viele viele Jahre zusammen haben werden und das die Forschung schnell etwas wirksames findet! Mein Dad bekommt sooo viele Medikamente. Kann ich Dir gar nicht alle nennen. Schreib ich mir aber mal auf und schreib es hier rein. Ich drücke Dich mal ganz doll virituell! Wir werden nicht aufgeben!!! Liebe Grüße Alex

Hallo MAS,

bist Du denn Deutscher der in Norwegen lebt? Du müsstest hier Rente bei der BG beantragen oder hast Du nicht in Deutschland gearbeitet bzw. in Deutschland mit Asbest zu tun gehabt? Ich denke mal das Du bis zur Bewilligung der Rente vorübergehend Sozialhilfe beantragen musst. Das Sozialamt müsste dann einen Erstattungsanspruch bei der BG stellen. Erkundige Dich am besten bei Deiner letzten BG in Deutschland. Liebe Grüße und alles Gute für Dich!!!! Alex

HI zusammen !
Ich komme gerad aus dem Krankenhaus in dem meineSChwerster seid gestern liegt! Ich hab die ganze nacht ihre Hand gehalten u sie hat fast garnicht geschlafen weil so um luft kämpfen muß.Die Ärzte haben gesagt::::: sie hättee gestern gefragt wie lange sie noch muß!!!?? ich glaub sie kann nicht mehr. Sche... sollte sie wirklich nach 2,5 Jahren den Kampf verlieren??? Nein Nein, das kann ich nicht glauben! Ich hatte geschrieben das sie letzte Woche Alimta u... Platin bekommmen hat. Ici weiß aber nicht was dei Ärzte ihr noch so rein gepulvert haben denn so schwach ( 5Tage nach dem Kram ) hab ich sie noch nie gesehen. nicht sprechen , Augen verdrehen... Ach was soll ich sagen. ICh hatte das gefühl das bei jedem ihrer Anstrengenden Atemzüge ein Hauch von ihrem Leben schwindet!!!!! ""Scheiß Krebs,eins sollst du wissen!! Du kannst uns zwar den Menschen den wir lieben nehmen aber nie nie niemals die Erinnerung an ihn und das Gefühl der Liebe..die er für uns hatte.........""

hallo Harry,

ich kann nicht viel sagen, außer das es mir schrecklich Leid tut zu hören, dass es deiner Schwester so schlecht geht.

Sei stark! In Gedanken sind viele bei euch und geben euch ein wenig von ihrer Kraft weiter.

Ich denke an euch

Dani A.

Hallo Alex
Ich drück Dich auch ganz doll.Heute ging es meinem Dad richtig scheisse.Er hat Schmerzen in der Brustgegend.Sein Appetit wird auch immer weniger,aber vielleicht liegt es ja an der Chemo.
Ich wünsche euch noch alles Gute...
Hallo Harry
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft und bin in Gedanken mit euch........
Nein der Krebs kann die Erinnerungen nicht nehmen.....
Kopf hoch

Traurige melek

Ikke sensitiv 06.02.04

Hallo Alex,

in jedem Falle vielen Dank fur die prombte Reaktion. Du hast es erfasst, ich bin Deutscher, der in Norwegen lebt. Eine bewusste Asbestexposition hat es bei mir nie gegeben und somit scheidet der Kontakt mit der BG (Berufsgenossenschaft, ja?) aus. Asbestfibern hat man bei mir uberdies nie nachgewiesen. Nochmals also vielen Dank und

Gruss mas

Hallo!
Vielen Dank euch allen fürs zuhören und reden !

Mein liebes SchwersterHerz schläft jetzt tief und fest !
Der Kampf gegen den Schweinehund Krebs verloren !


""In meinem Herzen lebst du weiter""

In Liebe Dein Bruder Harry

Hallo Harry
In tiefer Traurigkeit mein allerherzlichstes Beileid für dich und deine Familie...
Ich wünsche euch sehr viel Kraft um mit dem Verlust eurer Liebsten klarzukommen.Ich bin in Gedanken mit Euch...

Stille und traurige Grüsse
melek

Hallo Harry,
auch ich sitzte hier um weine um deine Schwester, ich habe sie nie gekannt trotzdem kann ich euren Schmerz mitempfinden, denn auch ich habe meinen Mann durch diese Krankheit verloren. Die Liebe deiner Schwester ist euch sicher. Ich wünsche Euch die nötige Kraft diese schwere Zeit zu überstehen.
In tiefer 'Anteilnahme Christa

Lieber Harry,

mein tiefmitempfundenes Beileid sende ich Dir und Deiner Familie auf diesem Wege!

Stille sehr traurige Grüße Alex

Lieber Harry,

auch ich möchte mein allerherzlichstes Beileid ausdrücken und wünsche dir und dem Rest der Familie und allen Freunden viel Kraft und Zusammenhalt, um die nächste Zeit zusammen durchzustehen. Haltet zueinander!

Ich denke an dich

Dani A.

Hallo Dani A.

Auch ich habe im Computer Informationen über Rippenfellkrebs gesucht und bin auf diese Seiten hier gestossen.
Mit sehr grosser Freude hab ich erkannt wie du dich um die Gesundheit deiner Mum sorgst.
Ich bin selbstverständlich auch erschrocken als ich von der Krankheit deiner Mutter erfahren habe.
Wie dir ja längstens bekannt ist, ist mir das Schicksal deiner Mutter in keinstem Falle egal.
Ich freue mich sehr dass sie mit R. wieder ihr Glück gefunden hat und möchte durch ständiges lästiges Nachfragen dieses Glück nicht stören.
Nichtsdestotrotz möchte ich gerne immer informiert werden wie es ihr geht ob besser oder schlechter. Ich möchte auch alles tun was in meiner Macht steht um ihr zu helfen oder ihre Leiden so gut es nur irgendmöglich ist zu lindern.
Dein Dad

Lieber Harry,

das einzige, was ich dir gern gesagt haben möchte, ist, dass du deiner Schwester zur Seite gestanden und sie nicht allein gelassen hast. Viele haben garnicht die Möglichkeit zu helfen und Kranke nicht das Glück, dass ihnen jemand zur Seite steht.

Ich wünsche Dir mein aufrichtiges Beileid.
Bleib stark und behalte die schönen Erinnerungen mit ihr. Ihr kann es jetzt nur besser gehen. Denn jetzt ist sie ohne Qualen.

Liebe Grüße
Funda

ich hab gerade wieder ein unheimliches Tief und bin soooo traurig und am heulen. Warum nur musste mein Vater und alle anderen hier mit Asbest in Berührung kommen.... warum nur???
Ich hab momentan das Gefühl ich säße auf einer tickenden Zeitbombe. Mein Vater spricht nach wie vor sehr selten über seine Ängste und hat oft übelste Laune und schreit dann herum.Es ist wohl seine Art, damit umzugehen. Weiß jetzt gar nicht warum ich das geschrieben habe.....traurige Grüße alex

Hallo Liebe Alex

Solche Tiefs habe ich mittlerweile jeden Tag.Warum mein Vater oder Deiner oder ein anderer,warum nur warum....
Mein Vater ist seit 35 Jahren in Deutschland und hat bis 2000 in der Firma gearbeitet bis sie Tore geschlossen haben und wo anders gezogen sind.
Er wollte seine verbleibende Zeit mit meiner mam in frieden geniessen und nun...????

Gestern nach der Chemo hätte er fast vor Schmerzen geweint,ich war bei ihm und konnte nicht mehr,dann als seine Schmerzen nachliessen hat nur geschlafen...Sonst reden wie auch nicht darüber nur weiss ich dass er noch die Hoffnung nicht aufgegeben hat und das finde ich manchmal so aufbauend.....
Die schlechten Launen kenne ich nur zu gut ich gehe auf ihn ein und versuche ihn mit Erinnerungen,mit meiner Kleinen oder mit einem Spiel abzulenken,soweit es mir gelingt.....

Ganz ehrlich Alex,bin 27 habe eine kleine Tochter aber ich komme nicht klar,ich habe diese grosse Angst vor dem ohne Paps zu sein...Obwohl ich jeden Tag diese Tiefs habe verdränge ich den Tag ohne mehr mit ihm zu sein.....
Ich begleite ihn seit einem Jahr jeden Tag mein ganzes Leben hat sich geändert jeden Tag mit Angst und Hoffen.
Ich weiss auch nicht warum ich alles so geschrieben habe aber du bist nicht alleine....
Sch.........KREBS

ICH DRÜCH DICH GANZ DOLL

iN liebe
melek

Hallo liebe Alex!

Ich kann dich gut verstehen. Man fragt sich immer wieder warum?
Darauf gibt es keine Antwort. Es gibt nur leider soviele Zufälligkeiten und unglückl. Umstände im Leben die uns alle von Zeit zu Zeit treffen.

Die Frage ist nur, wie wir damit umgehen.

Nachdem bei uns das Jahr 2003 mit einer schlechten Nachricht (Rippenfelltumor bei meinem Vater) aufgehört hat, begann das nächste Jahr schon mit der nächsten schlechten Nachricht.
Mein Bruder hat sich anfang des Jahres mit 40 J.das Leben genommen. Er ist am Leben gescheitert. Deshalb müssen wir jetzt noch mehr nach vorne schauen und
uns noch mehr um die kümmern die noch am Leben sind. Mein Vater hat es zum. scheint es so, erstaunlich gefaßt aufgenommen, aber wer kann schon in den anderen hineinsehen???
Deshalb ist es so wichtig füreinander da zu sein, ob in guten oder schlechten Zeiten.

Ich wünsche dir und allen anderen Betroffenen
viel viel Krafft und eine positive Einstellung, denn das wirkt sich auch
auf andere positiv aus!

Viele liebe Grüße
Karin

hallo erstmal, mein Vater hat sehr wahrscheinlich auch Rippenfellkrebs, ihm wurden 2 Liter Wasser aus der Lunge geholt, und das sind ja meist anzeichen dafür. Mein Vater hat ca. 5 Jahre im Bergbau gearbeitet wo er bestimmt auch mit Aspest in Berührung kam. jetzt würde ich euch bitten mir zu sagen ob es behandlungsmöglichkeiten gibt. Ist heidelberg eine gute Klinik für diese Krebsart und wie lange kann man damit leben, wenn der Krebs noch sehr sehr klein ist. Bitte helft mir ich bin langsam total verzweifelt weil ich nur schlechtes höre.... name@domain.de

Hallo!
Eure Anteilnahme hat mich fast von den Socken geholt. Vielen vielen Dank für die tröstenden Worte. Ich weiß das ihr alle das gleiche durchmacht, Dieses gefühl von hilflosigkeit, traurig, u das nachdenken wie lange noch. Doch eins ist Gewiss,eure liebsten wissen auch das ihr mit leidet,das ihr nicht möchtet das sie gehen,das euer SChmerz´-nicht helfen zu können sehr groß ist. Steht ihnen einfach zur Seite u vermittelt das Gefühl das sie alles richtig gemacht haben,´das ihr sie nie nie vergessen werdet u euch um alles was sie betrifft kümmert. denn das ist , so glaube ich eine große Sorge der Betroffenen.Glaubt mir,eure liebsten kämpfen bis zum geht nicht mehr,die Kraft die sie haben können wir uns garnicht vorstellen.Sie kämpfen aber nicht nur für sich,sondern auch für euch ( das ihr sie nicht verlieren müßt ).so habe ich es empfunden. Denn ich habe meiner allerliebsten Schwester in den letzten minuten gesagt,sie hat genug für uns gelitten u gekämpft.Das wir auf ihren Man u die Kinder acht geben u für sie immer immer da sind. Es kam mir vor als hätte sie darauf gewartet das das einer ihr liebsten sagt.Niemals hätte ich gedacht diese Worte sagen zu können,aber es ist wohl die Situation,das man fühlt sie kann nicht mehr. Versteht bitte dies geschrieben jetzt nicht falsch.Das heißt nicht das ihr aufgeben sollt. nein nein bestimmt nicht,versucht alles mögliche das die Ärzte helfen. Nur wenn der Tag kommt denkt an meine Worte.
LG trauriger Harry

hallo julia,

vor genau einem jahr hatte ich auch diese schlimme befürchtung, die dann leider gewissheit wurde. zunächst einmal muss es bei deinem dad ja nicht genau so sein! ich drücke ganz ganz fest die daumen. heidelberg ist eine top adresse! welche behandlungsmöglichkeiten es gibt werden sie euch da schon ganz genau aufweisen (op, chemo usw)eine zweite oder auch dritte meinung einzuholen ist sicher nicht verkehrt, wenn sich dein dad nicht gut aufgehoben fühlt bzw schlecht beraten. wielange man damit leben kann, kann ich dir leider auch nicht sagen. als ich damals im internet bei google heilung, überlebenschancen eigegeben habe, stockte mir der atem, als ich da was von 3-24 monaten gelesen habe. es soll aber auch angeblich menschen geben die schon mehr als 7 jahre damit leben. leider habe ich von diesen menschen hier noch nie was gelesen. ich finde wir alle sind hier eine gute gemeinschaft, die sich gegenseitig hilft und aufbaut. ich kann mich so gut in dich hineinversetzen, glaube mir. ich hatte bzw habe auch so eine scheiß angst. bei meinem dad hat es 3 monate gedauert bis sie ihm sagen konnten, dass er rippenfellkrebs hat. erst eine op des rippenfelles welche dann eingeschickt wurde, hat die schreckliche gewissheit gebracht. melde dich jederzeit bei mir/uns hier, wenn du das bedürfnis hast. ich für meinen teil schaue hier fast täglich rein. meine pers. mail adresse ist:kuschelchen1@web.de
ich drück dich mal ganz doll und hoffe das beste für euch!

Vielen vielen Dank Alex das du dich gleich gemeldet hast. Ja ich hoffe auch so sehr das die Ärzte uns sagen, das es kein Rippenfellkrebs ist. Weißt du mein Vater ist so ein guter mensch und hat in seinem leben so hart gearbeitet bis heute (er ist 65) und ich verstehe einfach diese verdammte ungerechtigkeit nicht. Ich liebe meinen Dad über alles und kann mir nicht vorstellen ihn zu verlieren. Jeden Tag denke ich darüber nach. Unsere Familie hat schon so viele Schicksalsschläge gehabt (mein Dad hatte vor 26 jahren schon Nierenkrebs) und er hat nie gejammert, was er auch heute nicht tut. Aber ich werde die Hoffnung keinesfalls aufgeben und vielleicht wendet sich ja alles zum guten. Wie geht es denn deinem Dad heute?

Bin froh das ich dieses Forum gefunden habe....

Hallo Alex !
Erstmal drück ich dich ganz doll.
Die Kraft die wir alle brauchen um solche tiefs zu meistern, können wir nur aus der Gemeinschaft schöpfen.Verkriech dich nicht,sondern rede rede rede!!!
Wenn den einen zuhörer brauchst oder einen der nur mal so mit dir schnackt ( über alles andere ) ich bin da für dich. vielleicht tel. wir mal. ja ?
Bitte laß den Kopf nicht hängen,den Pa braucht alle positive Ausstrahlung u Energie von dir.
Ich bin in gedanken bei euch u bei allen die diesen Schmerz mit sich tragen!!
Harry

Hallo,
ich habe diese Seite erst gestern entdeckt und bin jetzt??
Mein Schwiegervater(68) hat auch diesen blöden Krebs.
Begonnen hat es im August 03 mit starken Brustschmerzen beim Alstervergnügen. Der Hausarzt schickte ihn dann am nächsten Tag, weil er Wasser in der Lunge sah, in das Albertinen-Krkhs. Dort gab es normale Untersuchungen und Antibiotika und er wurde nach 14 Tagen entlassen mit dem Befund Lungen- und Rippenfellentzündung.
Dann ging es weiter mit den Antibiotika beim Hausarzt. Mein Schwiegervater, ein kräftiger und stimmungsvoller Mann wurde immer schwächer und nahm ca. 15 Kg ab. Der Hausarzt sagte immer nur "Bis Weihnachten sind Sie wieder fit".Im Nov. ging dann Schwiegermutter mit ihm (gegen den Willen des Hausaztes) zum Lungenfacharzt. Dort sofort genaue Untersuchung, nach einer Woche wieder, dann Einweisung in das UKE.
Hier stellte man nach zig Untersuchungen, zuletzt zweimal Probeentnahmen des Rippenfells, das Pleuramesotheliom fest.-Und sie könnten nichts mehr machen. Dann haben sie sich aber mit Großhansdorf in Verbindung gesetzt und nun ist Schwiegervater seit 05.01.04 dort in Behandlung.
Seine erste Chemo mit Alimta/Carboplatin bekam er ca. 22.01.04. Da es danach sehr heftig(bis zur Intensiv,Herz) wurde,außer einer Woche(Ihr wißt ja) hat er bei der 2.Chemo mur noch Alimta bekommen. Mein Schwiegervater war immer so hoffnungsvoll, aber gestern sagte er zum erstenmal "Ich will nicht mehr" (Chemonebenwirkungen)
Hat irgendjemand noch einen Tip?

Hallo Winfried,

steht ihm einfach bei und redet gut auf ihn ein.
Es sind tatsächlich dir chemonebenwirkungen. Die Chemo nagt an der Selbstberherrschung. Spricht ihm Mut ein und sorgt dafür, dass er sich sehr gut ernährt, wenn er hunger hat.
Ich denke, dass Alimta allein vielleicht viel besser ist. Redet mit dem Arzt und lasst euch immer alles haargenau erklären.

Ich wünsche Deinem Schwiegervater viel Glück und hoffe, dass die Chemo gut anschlägt.

Liebe Grüße
Funda

Hallo Alex,

ich wollte mich nochmal hier melden, da ich mal eine gute Nachricht habe, deine Gedanken an mich haben geholfen, bei meinem Vater hat sich die Diagnose Rippenfellkrebs nicht bestätigt. Es sind Spätmetastasen im Nierenbecken, da er vor 26 Jahren schon mal Nierenkrebs hatte. Aber man kann sie behandeln mit Medikamenten und Bestrahlung.

Ich hoffe das alle hier ganz viel Kraft besitzen und niemals die Hoffnung aufgeben werden.

Drück euch alle

Hallo Funda, hallo ??

Danke für Dein nettes Schreiben Funda.

Da ich immer versuche realistisch zu sein (damit ich nie zu tief falle) und nicht möchte, daß meine Frau (sie hat in ihrem Leben genügend Sch... erlebt)mir "kaputtgeht",bitte ich Euch
mir doch einmal eine Einschätzung zu geben.
Ist es richtig, daß er keine Chance mehr hat, aber sein Leben noch etwas verlängert werden kann? Ich würde Eure Antwort niemals meiner Schwiegermutter und vor allen Dingen meinem Schwiegervater mitteilen. Bitte antwortet ehrlich.
Danke

Lieber Winfried,

zu meinem vater haben Sie gesagt, als Sie vermuteten das er auch an Rippenfellkrebs erkrankt sei, dass wenn der Krebs noch im Anfangsstadium ist, könnte er in sogar überleben und "gesund" sterben. Aber ich weiß nicht wie weit es bei deinem Schwiegervater schon ist.

In welcher Klinik ist er denn? Heidelberg ist die Beste Adresse, über diese Klinik gibt es viele Einträge hier.

Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben. Aber so hart wie es klingt, wenn er nur noch mit Schmerzen die letzten Wochen, Monate oder auch Jahre in seinem Leben verbringt, dann ist es für ihn ja auch nur noch eine Qual.

Aber ich hoffe ganz fest mit euch, wenn ihr alle Stark seit, besonders dein Schwiegervater dann könnt ihr das schaffen, wenn dieser blöde Krebs auch nicht besiegt.

Liebe Grüße Julia

Hallo Julia,

Danke auch für Deine Antwort.
der ausführliche Bericht steht oben auf
dieser (38) Seite.

Winfried

Lieber Winfried,

die Hoffnung nicht aufgeben und dennoch Realist bleiben, so lautet doch der Tenor der Beiträge, oder ? Schwierig wie die Quadratur des Kreises.

Ich wünsche Deinem Schwiegervater viel Kraft.

Leider ist diese Krebsart noch nicht eindeutig heilbar. Da helfen auch die besten Ärzte und Kliniken wenig. Nur in wenigen Fällen unter sicher ganz besonderen Bedingungen und sicher nur im echten Anfangsstadium hat der Patient eine Chance.

Zu meinem eigenen Schicksal ( bzw. dem meiner ersten Frau) kannst Du etwas nachlesen in diesem Forums-Thread Archiv 25 unter Shalom: Einsame/Gemeinsame Wege bei Krankheit vom 16.07.03 bzw. im Forum HInterbliebene Archiv 5 gleicher Titel vom 19.07.03.

Es hängt sehr viel von Eurem Vertrauen untereinander ab, wie offen Ihr miteinander umgehen könnt oder wollt. Es hängt vom Schwiegervater ab, was er fühlt und erkennt und was ER MÖCHTE.

Es könnte sinnvoll sein, eine sogenannte 2. Meinung (Second Opinion) einzuholen in einer Spezialklinik, wie es z.B. im südd. Raum in der Klinik für Tumorbiologie (Freiburg) bzw. sicher auch in der Thoraxklinik Heidelberg angeboten wird.

Die Fragen, die der Patient bzw. seine engsten Angehörigen nur alleine beantworten können:

- Was will ich mir in der verbleibenden Restlebenszeit noch zumuten an Operationen, Chemos, Untersuchungen, Studien ?
- Was ist für IHN, für EUCH nun das Allerwichtigste ?
- Was kann ich gegen die Schmerzen tun ?
- Wie kann ich meine verbleibenden Tag noch aktiv genießen ?

Lieber Winfried, glaube mir, ich weiß, wovon ich rede. Es hat mir und meiner Frau sehr geholfen, offen alles miteinander zu bereden. Auch der behandelnde onkol. Chefarzt konnte deshalb sehr offen mit uns sein.

(Insofern stelle ich übrigens ein Fragezeichen hinter Deine Bemerkungen: Ich würde niemals meine Schwiegereltern über die Einschätzungen informieren...)

Ihr durchlebt jetzt eine sehr schwere Zeit, aber Ihr müßt Euch den schweren Aufgaben stellen, die auf Euch zukommen. Da gibt es leider kein Ausweichen.

Wenn das Schicksal es so will, hat Euer Schwiegervater tatsächlich eine Chance und Ihr seid überglücklich. Ihr müßt Euch leider aber eher auch auf die andere Möglichkeit vorbereiten.

Ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft.

Shalom

Hallo Winfried,

ohne dir jetzt die Hoffnung auf eine baldige Genesung nehmen zu wollen, möchte ich dir sagen, dass es eine 100%-ge Heilung für diese Krankheit nicht gibt. Auch am Anfangstadium ist die völlige Heilung fast unmöglich. Da könnte man höchstens an eine Operation denken, z.B. das Schälen des Rippen- oder Lungenfells oder das Entfernen des befallenen Gewebes.
Bei meinem Vater hatte man bei der Erstdiagnose gesagt, dass es keine Chance hätte. Nur sechs Monate habe er noch zu leben gehabt. Nur sechs. Er brauchte erst einmal sechs Monate, um sich damit abzufinden, dass er überhaupt Krebs hat.
Aber durch gemeinsame Hoffnung und ständiges Mut einreden haben erstaunlicherweise sein Leben um fast drei Jahre verlängert.
Jemand, der Betroffen ist, muss einfach bei Laune bleiben und darf nicht aufgeben. Meistens wird das auch nur durch die Unterstützung der Familie möglich sein.
Versucht auch so gut es geht von anderen Ärzten Rat einzuholen. Nicht jede Therapie schlägt bei jedem gut an.

Und so wie jeder andere hier in Forun es auch sagt, schliesse ich mich der Meinung an, dass die Hoffnung niemals aufgegeben werden sollte und redet mit ihm. Redet über alles.
Dein Schwiegervater gehört hoffentlich zu den Patienten, die Glück haben und bei denen die Chemo gut anschlägt. Vielleicht hat er noch mehrere Jahre, vielleicht nur noch paar Monate. Wer weiss das schon? Ich weiss es klingt sehr hart und teilnahmslos, aber glaube mir, ich weiss, wovon ich rede. Versuche, deiner Frau klar zu machen, dass der Tod so oder so irgendwann kommt. Sag ihr, dass sie jeztz die Möglichkeit hat, sich mit ihrem Vater über noch so viele Dinge zu unterhalten. Dinge die noch gesagt werden müssen.

Ich wünsche ihm sehr viel Glück und Kraft und dir und deiner Frau wünsche ich auch viel Kraft und Geduld.
Gebt nicht auf... Nicht einmal bei seinem letzten Atemzug, denn alles ist möglich, solange er lebt.

Funda

Hallo ihr Lieben,

ich danke Euch ganz doll.
Die Zeit hat jetzt leider schon wieder ein neues Kapitel geschrieben.

Am 18. abends um 23:00 Uhr ist Schwiegervater zusammengebrochen. (Er wohnt eine Hausnummer weiter.) Dann das "Übliche" Notarzst usw.und nach einer Stunde Behandlung ab ins UKE.

Gestern nocheinmal zig Untersuchungen u.a Echolot.
Er hatte zwei Herzflimmern, die wieder mit dem "Bügeleisen eingestellt wurden. Danach war er so überdreht, daß an sein Bett ein Gitter angebracht werden mußte. (Schwiegermutter und wir waren fast immer da.)
Heute habe ich eben im Büro von meiner Frau erfahren, daß er noch heute abend nach Hause kommt, weil sie nichts mehr machen können.
Der Professor sagte noch mit weiterer Chemo sollten wir uns genau überlegen und falls er noch mal zusammenbricht, sollten wir uns überlegen, ob wir nocheinmal den Notarzt rufen.
Meine Frau fragte mich, was soll man denn machen, wenn er noch atmet?
Ihr könnt Euch jetzt alle vorstellen wie wir fühlen.
Ich möchte nur, daß er nicht leidet.
Sch... ich kann nicht mehr.

Danke nochmal
Winfried

Hallo ihr Lieben,

ich danke Euch ganz doll.
Die Zeit hat jetzt leider schon wieder ein neues Kapitel geschrieben.

Am 18. abends um 23:00 Uhr ist Schwiegervater zusammengebrochen. (Er wohnt eine Hausnummer weiter.) Dann das "Übliche" Notarzst usw.und nach einer Stunde Behandlung ab ins UKE.

Gestern nocheinmal zig Untersuchungen u.a Echolot.
Er hatte zwei Herzflimmern, die wieder mit dem "Bügeleisen eingestellt wurden. Danach war er so überdreht, daß an sein Bett ein Gitter angebracht werden mußte. (Schwiegermutter und wir waren fast immer da.)
Heute habe ich eben im Büro von meiner Frau erfahren, daß er noch heute abend nach Hause kommt, weil sie nichts mehr machen können.
Der Professor sagte noch mit weiterer Chemo sollten wir uns genau überlegen und falls er noch mal zusammenbricht, sollten wir uns überlegen, ob wir nocheinmal den Notarzt rufen.
Meine Frau fragte mich, was soll man denn machen, wenn er noch atmet?
Ihr könnt Euch jetzt alle vorstellen wie wir fühlen.
Ich möchte nur, daß er nicht leidet.
Sch... ich kann nicht mehr.

Danke nochmal
Winfried

Entschuldigung,dass mein Eintrag doppelt ist.

Außerdem hatte ich vergessen zu sagen, daß der Tumor so groß ist, daß man ihn von außen schon sehen kann.
Winfried

Hallo an alle!

Ich kann mich Winfried nur anschließen, dieser Sch... Krebs. Es gibt Tage da geht es uns allen in der Familie gut, weil wir immer noch hoffen wir könnten den Krebs besiegen, es gibt aber auch Tage an denen ich nicht mal mehr die Krafft habe rauszugehen, weil ich keinen Menschen mehr sehen möchte. Vorallem wenn ich meine Mutter sehe, dann weis ich sie verdrängt nur alles und ihr ganzer Tagesablauf besteht nur noch darin, ihre eigene Mutter (82J.) zum Arzt zu fahren, anschließend in die Arbeit und danach noch ins Krankenhaus zu meinem Vater. Das Schlimmste ist für mich, zusehen zu müssen, wie sie sich kaputt dabei macht.

Es gibt jedoch auch wieder kleine Höhepunkte. Mein Vater hat einer Rippenfellverklebung zugestimmt und diese Woche wurde ein sog. Vorverklebung durchgeführt. Seitdem ist die Wassernachbildung stark eingeschränkt. Die Frage die ich mir jedoch stelle ist, wo läuft das Wasser hin wenn das Rippenfell völlig verklebt ist????
Darüber, glaube ich, möchte ich jetzt noch nicht nachdenken.
Mein Vater ist bei allem was er durchgemacht hat, sehr positiv und er sagt immer wieder, das kriegen wir schon in den Griff. Da wurde mir wieder bewußt, wie wichtig es ist, positiv zu denken und nach vorne zu schauen.

Ich wünsche euch allen viel Krafft und Personen mit denen
ihr über alles reden könnt.

Viele Grüße von
Karin

Hallo,
der Lebensgefährte meiner Mutter hat die Empfehlung aus der Ruhrlandklinik (Essen), dass sein Pleuramesotheliom mit Alimta behandelt werden soll. Sein Krankenhaus in Düsseldorf will aber eine andere Chemotherapie einsetzen. Wie soll man sich verhalten? Welches Krankenhaus in Düsseldorf oder Umgebung setzt Alimta ein? Ist ein Einsatz von Alimta an jedem Krankenhaus möglich? Danke für jede Antwort!
Peter

Hallo an Alle!

Ich wollte mal wieder etwas von mir hören lassen. Herbert ging es zwei Monate nun nicht so gut, er hat sehr schlecht gegessen. Sein Bauch wächst wieder ich habe irgendwie angst, dass sich wieder Wasser gebildet hat, ich glaube und hoffe nicht, dass es der Tumor ist den man sieht (so wie Winfried schreibt). Er kann zwar noch gut herumlaufen und kleine Hausarbeiten tätigen´, jedoch merkt man das es ihm schwer fällt. Seit ein paar tagen ißt er wieder gut, gestern waren wir auf einer Feier, da hat er es von 17.00 .24.00 Uhr ausgehalten. Er bekommt momentan Mistelspritzen und B12 Spritzen oder Präperate. Meine Schwiegerelten sind nun zu einem Heilpaktiker gegangen, der eine absolute Essensumstellung verlangt, da unser Köper zu arg überseuert wäre. Er darf nun keine Milch, Johurt und Brot mehr essen. Ich weiß nicht ob dies Sinnvoll ist? Außerdem haben sie bei der ersten Sitzung 840 Euro zahlen müssen. Ich halte nicht sehr viel davon, sage dies jedoch nicht zu laut, da Hoffnung ja viel bewirken kann. Das einzige gute ist bei der Kostumstellung das er wieder besser ist, obwohl im alles gar nicht so schmeckt. Der Heilparktiker Herr Ralf Meyer hat ehrlicherweise gesagt er habe schon viel Krebspatienten sterben sehen, konnte aber auch vielen schon helfen. Dies kann ja bei anderen Krebsarten stimmen, jedoch bei Rippenfellkrebs glaube ich an keiner Heilung.
Wer hat schon Erfahrung gemacht mit der Hypertemie die punktuell eingesetzt wird. Wie geht es euren Angehörigen, die nur Alimta verabreicht bekommen, also ohne Zusatz? Was haltet ihr von einer Behandlung beim Heilpraktiker? Herbert möchte nun anfang März wieder nach Nürnberg in die Klinik und ein CT machen lassen.

Kopf hoch und positiv Denken, dies hilft
Gitti

Hallo Peter
Ich würde Euch raten gleich mit Alimta anzufangen.Auch bei meinem Vater wurde zuerst eine andere Chemo gemacht,welche auch angeschlagen hatte.Damals meinte die Ärztin wenn das nichts bringt fangen wir dann mit Alimta an.Es ging einige Monate gut jedoch im Dezember fingen Schmerzen an.Ct-bericht es wächst.Nun hatten wie all unsere Hoffnung auf Alimta gesetzt und dachten das wird schon klappen.Aber nix da,die vorherige Chemo hatte die Nieren in Anspruch genommen und an dieser Studie teilnehmen zu können müssen die Nierenwerte stimmen.Und so weit ich weiss machen das nicht alle Kliniken.
In Berlin ist es die Lungenklinik Heckeshorn.
Ich drüch euch die Daumen und alles Gute für die Zukunft

Liebe grüsse melek