Erfahrungsaustausch

Vielen Dank für eure Aufmunterung!
Lt. Onkologe sieht es so aus, dass nach dem 6. Chemozyklus der Krebs sofort wieder weiter wächst. Also, es wird erst gar keinen Stillstand geben und somit m. E. auch kein Rezidiv. Dann wird es mir voraussichtlich 1 Jahr oder etwas länger ganz gut gehen, bis der Tumor Beschwerden verursacht. Die gleiche Chemo kann man erst nach 3 Jahren wieder verabreichen, also zur Schmerzlinderung noch eine Monotherapie (Präparat habe ich vergessen). Begleitende Maßnahmen kann man machen: sie helfen nicht aber schaden auch nicht!
Die ersten 3 Chemos habe ich supergut ohne Einnahme von Medikamenten überstanden, einen Tag nach der 4. hat mein Mann mich durch den Notarzt ins Krankenhaus bringen lassen (war durch Erbrechen und Durchfall wohl völlig ausgetrocknet). Jetzt überlege ich, ob ich die 5. + 6. überhaupt noch machen soll, die Tumormarker sind unter 35, was soll das denn noch bringen. Der Onkologe hat mir jetzt eine Überweisung zum CT gegeben, dieser Termin ist Donnerstag. Aber viel Positives kann auch da nicht herauskommen.

Macht denn jemand parallel noch eine Alternativbehandlung?

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Karin
ich wünche euch alles erdenklich Gute:
Allerdings ist es so, dass sich Schilddrüsenkrebs und Morbus Hodgkin zu fast 90 % mit den herkömmlichen Therapiemethoden heilen lassen. Das Ovarialkarzinom unterscheidet sich leider davon gravierend. So traurig dies auch ist
Helmut

Liebe Gaby,

Ich werde nicht ganz schlau aus deiner Mitteilung. Wie bitte kann dein Onkologe sagen, dass der Krebs sofort nach der letzten Chemo wieder zu wachsen beginnt? Er ist doch Arzt und kein Hellseher! Wenn du jetzt nach der 4.Chemo beim Tumormarker unter 35 bist, so ist dies doch schon sehr gut! Allerdings glaube ich, dass es schon wichtig ist, den 5. und 6. Chemozyklus zu machen. Mir wurde erklärt, dass es einfach wichtig ist, nicht weniger als 6 Zyklen zu machen.

Bekommst du vor der Chemo keine Infusionen für den Magen? Ich habe eine Stunde vor der Chemo die "Vorbereitung" (Infusion mit Zovirax für den Magen und Fortecortin gegen Allergien) bekommen.

Ich habe die Diagnose FIGO IIIc (außerdem hatte ich mehrer Thrombosen und Lungenembolie) und habe vor drei Wochen meine letzte Chemo bekommen und glaube fest, dass ich es geschafft habe. Begleitend zu meiner Chemo und auch für die nächste Zeit nehme ich Vitamine, Leinöl, Selen, Homöopathie und mache Holopathie. Ich habe auch schon sehr víel positives von der Mistel gelesen.

Ich war nach meiner OP wirklich viele Stunden im Internet und habe hier sehr viele Informationen gefunden, die mir kein Arzt gegeben hat. Gerade bei unserer Krankheit ist der Satz "Wissen ist Macht" sehr zutreffend! Natürlich liest man hier im KK sehr viele traurige Schicksale, aber immer wieder ist auch jemand dabei, der es geschafft hat.

Du darfst einfach nicht nur negativ denken! Statistisch gesehen haben wir schlechte Chancen - aber der Mensch ist keine Statistik und vielleicht sind wir auf der sicheren Seite!

Liebe Grüße
Margit

Liebe Karin,

Ich lese seit Juli regelmäßig im KK und habe auch alle alten Beiträge gelesen. Deine Einträge haben ganz plötzlich aufgehört und ich habe schon das schlimmste befürchtet. Ich freue mich sehr für deine Mutter, dich und deine Familie.

Endlicn wieder ein positiver Beitrag! Aber dies zeigt auch, dass bei dieser Krankheit alles möglich ist!

Liebe Grüße
Margit

Liebe Tina,

an Vitaminen nehme ich Geriatric und zusätzlich noch Vitamin C (alles aus der Apotheke, Vitamin C kann ich jetzt nach Beendigung meiner Chemo weglassen). Außerdem nehme ich Selen - aber nicht Tabletten sondern in Pulverform. Mein Homöopath hat gemeint das schmeckt zwar etwas staubig, aber es ist wesentlich preiswerter als Tabletten. Davon nehme ich 3x wöchentlich einen gestrichenen Mokkalöffel. Auch Lapachothee habe ich getrunken. Aber im Moment bin ich etwas teefaul, muss wieder anders werden.
Holopathie ist eine Mischung von Homöopathie, chinesischer Medizin und Akkupunktur in Verbindung mit Computermedizin. Es sollen Blockaden gelöst und der Energiefluss des Körpers angeregt werden. Bin durch Zufall darauf gekommen und mach eben jetzt einmal weiter - obs was bringt wird man sehen. Bei Google sind einige Beiträge wo das Ganze genau erklärt wird.

Ich wünsche dir für die neue Chemo alles Gute und recht wenig Nebenwirkungen! Du gefällst mir - aus deinen Beiträgen kann man herauslesen, dass du dich nicht unterkriegen lässt. Das ist auch meine Einstellung!

Ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Margit

Hallo Margit,

aus welchem Grund genau sollst du das machen? Mir kamst du zur Zeit so recht "fitt" vor, was ist der Hintergrund?

Liebe Grüße... Kerstin

Liebe Kerstin,

zum Teil bin ich auch wieder ziemlich fit. Es ist nur so, dass ich schon noch immer unter den Nebenwirkungen der Chemo leide. Ich habe ein ziemlich taubes Gefühl in den Füßen und Beinen und auch noch des öfteren Knochenschmerzen. Außerdem leide ich unter Schlafstörungen und einer schrecklichen Müdigkeit.
Ich kann natürlich trotzdem ziemlich normal leben. Es ist halt so, dass mir dann meist gegen Mittag die Kraft ausgeht und ich mich etwas hinlegen muss. Das ist alles kein Problem solange ich noch zuhause bin.
Ich arbeite bei einer großen Versicherung im Büro und das ist ein ziemlicher Stressjob. Mir hat meine Arbeit immer große Freude gemacht - aber ich kann mir durch die ganzen Behördentätigkeiten die anfallen nicht erlauben, Fehler zu machen. Außerdem muss sich dazusagen, dass mir das Ganze nicht ganz ungelegen kommt. Ich bin jetzt seit Ende April im Krankenstand und meine Kollegin (wir haben seit 3 1/2 Jahren zusammengearbeitet!) hat insgesamt nur 3x angerufen - ganz zu schweigen von den 15! Außendienstmitarbeitern (für die ich auch immer die Drecksarbeit gemacht habe) - die haben gar nichts von sich hören lassen. Ja, und mein direkter Vorgesetzter ist auch nicht besser.
Im August habe ich! meine Kollegen in der Arbeit besucht - ich wollte die Hemmschwelle abbauen, die sicher einige haben, wenn sie hören "Krebs". Es hat sich aber auch dann nichts geändert.
Ich bin jetzt bis zu meinem Kontrolltermin im Jänner noch krankgeschrieben und dann werd ich mich entscheiden müssen. Aber bei dieser Ausgangslage muss ich wohl nicht viel nachdenken.
Liebe Kerstin, ich hoffe, dass es in deinem Berufsumfeld besser aussieht und drücke dir für deine letzte Chemo die Daumen. Hoffentlich kann sie termingerecht gemacht werden.

Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit,

ja, da sieht es in meinem Berufsumfeld besser aus. Meine Chefin und auch Kollegen haben schon angerufen, da war ich noch im Krankenhaus und in den Bereichsbesprechungen, die während meines Krankenhausaufenthaltes stattfanden, hat meine Chefin auch meine Kollegen auf dem Laufenden gehalten, soweit sie es konnte. Ich bin ja relativ schnell nach dem Krankenhaus wieder arbeiten gegangen. Nach jeder Chemo, wenn ich dann so 2-4 Tage fehle, erkundigen sich auch meine Kollegen und Chefin, wie es mir geht. Also doch recht anders als bei dir. Ich bin auch sehr froh darüber, dass ich während der Chemo die Kraft habe, weiter arbeiten zu gehen und mich die Nebenwirkungen weitestgehend verschonen.

Mittwoch ist Blutabnahme und wenn alles ok ist, dann ist am Donnerstag schon die letzte Chemo... wer hätte das gedacht, dass es dann doch so schnell geht. Bisher hatte ich jedes zweite mal Probleme mit meinen Thrombos... wäre also dieses mal wieder dran. Aber selbst wenn es so kommen sollte, dann findet die letzte Chemo eben eine Woche später statt. Ich möchte es nicht hoffen, aber das ist ja auch noch absehbar.

Gruß... Kerstin

Liebe Margit
kombinierte CT/PET Untersuchungen werden auch hier in Deutschland angeboten. so z. B in der Uni Homburg und an der MHH; bald auch in Grosshadern möglich. Allerdings nicht als Leistung der gesetzliche Kassen. diese Untersuchungsmöglichkeit steht zur Zeit nur Selbstzahlern und Privatpatienten zur Verfügung.
Dir Geli alles Gute
Schönen Abend noch
Helmut

Hallo zusammen,

ich hatte ja schon berichtet, dass ich bei den ersten Chemos kaum Nebenwirkungen hatte, bis auf etwas Knochen- und Gelenkschmerzen und bei den letzten Chemos waren selbst diese kaum noch vorhanden... hat mich schon etwas gewundert... jetzt weiß ich aber, woran das liegen könnte.

Ich bin vor der ersten Chemo und öfter mal zwischendurch gewogen worden. Ein-einziges-mal wurde bei mir ein falsches Gewicht aufgeschrieben. Das war ausgerechnet die Gewichtsangabe, mit der die 4-6 Chemo in der Apotheke bestellt wurde.

Jetzt habe ich also bei den letzten 3 Chemos die Medikamente für 12-15 Kilo "weniger" Körpergewicht im Vergleich zu den ersten 3 Chemos bekommen. Das ehrt mich zwar und erfreut war ich auch über die geringen Nebenwirkungen, aber ich hoffe, dass das keine Auswirkungen auf die Wirkung der Chemo bei mir hat.

Im Grunde wurde die Chemo ja nur zusätzlich vorsichtshalber gemacht, obwohl ja alles herausoperiert wurde und im Anfangsstatium war... und die ersten 3 Chemos waren ja stark genug. Deshalb gehe ich davon aus, dass es nicht schlimm ist, aber mitteilen wollte ich das hier mal.

Gruß... Kerstin

Liebe Kerstin
das sollte eigentlich nicht passieren. Qualitätsmanagement, und viele Kliniken unterwerfen sich dem im onkologischen Bereich, haben das Wiegen des Patienten vor jedem Chemozyklus als Grundstandard!!!

Hallo Kerstin
eine nochmalige Gabe von Taxol und Carboplatin wäre jetzt wohl ein Schritt ins Ungewisse. Bis 1996 war die Standardtherapie beim Ovarialkarzinom Carboplatin und Cyclophosphamid. Der Einsatz von Taxanen in der First-Line Therapie ist erst seit 96 usus. Auch bis 1996 haben Frauen mit fortgeschrittenem Ovarialkarzinom diese Krankheit überlebt, obwohl eine aus heutiger Sicht gegebene Chemo wohlweislich nicht so wirkungsvoll wie Taxol war. Endoxan (fachbegriffl. Cyclophosphamid)wird heute noch bei Hochdosischemos mit Stammzellentransplantation gegeben. Und selbst hier, verbleiben nach abgeschlossener Behandlung "Restkrebszellen", die während des Chemozyklusses nicht erfasst wurden, im Körper. Hier muss nun das Immunsystem selbst damit fertig werden. Ein Grundsatz, den sich auch viele Onkologen zu eigen machen, ist, dass ein Grossteil der Heilung auch noch im "Kopf" stattfindet.
6 Zyklen sind nur der Erfahrungswert, von dem die meisten Frauen profitieren. In der Ovar 8 Studie (anschliessend an Taxol und Carboplatin nochmals 2 Zyklen mit Gemzar) hat es schon Rezidive gegeben. Man weiss hier einfach noch zu wenig.
Glaube daran, dass du es geschafft hast und wieder ganz gesund wirst.Aus medizinischer Sicht spricht alles dafür
Schöne Grüsse
Helmut

Hallo Helmut,

vielen Dank für deine Worte... diese habe ich jetzt als Aufbau benötigt. Ja, ich glaube ganz fest daran, dass ich es jetzt geschafft habe, auch wenn das CT erst noch folgt.

Es bleibt natürlich nach wie vor ein dickes Ding, was nicht hätte passieren dürfen. Wobei, die ersten 3 waren ja zum Glück richtig dosiert, die letzten 3 dann eben nur noch zu 80%.

Ich sehe es einfach mal so, dass bei mir ja der Tumor herausoperiert wurde und die Chemo sicherheitshalber noch oben drauf kam. Durch die zu geringe Dosis blieb ich evtl. vor stärkeren Nebenwirkungen verschont und bin dennoch jetzt erstmal "geheilt"..... ich glaube ganz feste dran.

Gruß... Kerstin

Hallo ihr Lieben,
hatte die letzten Tage Probleme mit dem Combi - mein Sohn hat wohl einen Virus eingeschleppt.
Geli, für mich ist es unvorstellbar, nach so einer schweren OP nach 3-4 Tagen entlassen zu werden. Aber in Amerika geht scheinbar alles etwas schneller :-).
Liebe Kerstin, habe mir entsetzen deinen Bericht gelesen; soetwas dürfte nicht geschehen. Aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass man als Patient genau wissen soll, wás als nächstes kommt. Ich hab dann immer am Abend nach meinen Kortisontabletten gefragt, da bei der Dienstübergabe am Abend zweimal darauf vergessen wurde - dann wäre ich wieder einen Tag umsonst im KH gewesen. Ich glaube, dass du deine Chemo ambulant bekommen hast, oder? Bei mir war es so, dass ich immer 2 Tage im KH war - am ersten Tag musste ich 24 Stunden Harnsammeln (Kreatínin-Clearence) und am 2. Tag Chemo.
Tina, es gibt zwar eine Standardtherapie, aber die Handhabung ist sogar im selben Krankenhaus unterschiedlich. Wenn ich meine Chemo auf der Gyn gemacht hätte, dann wäre ich jedesmal 4 Tage im Krankenhaus gewesen. Ausserdem war es auf der Gyn so, dass nach der Chemo das ganze Bett frisch üerzogen wurde und der Patient musste brausen und Haare waschen und ein neues Nachthemd anziehen und die Krankenschwestern haben alles nur mit Handschuhen angefasst. Ich bekam meine Chemo auf der Onkologie und nach der ersten Chemo hab ich auf dieses "Ritual" gewartet - da haben mich alle nur ausgelacht und gesagt, sowas haben sie noch nie gehört! Und dazwischen waren nur 5 Stockwerke.....
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit :-)

schön, wieder von dir zu lesen.

Du hast Recht, man sollte als Patient immer wissen, was als nächstes folgt. Ich ärger mich auch ein wenig über mich selbst, dass ich nicht mit aufgepasst habe, aber andererseits hätte ich nicht damit gerechnet, dass ich die Ärzte kontrollieren muss, da ich mich bisher bei der ganzen OP und Chemo im Grunde gut aufgehoben gefühlt habe. Nochmal wird mir das sicherlich nicht passieren, aber dann passiert eben etwas anderes, womit ich dann in dem Moment auch wieder nicht gerechnet habe... so ist es nunmal.

Ich muss wohl auch sagen, dass ihr mich etwas verunsichert habt - bis auf Geli und Helmut. Dass es ein dickes Ding ist, finde ich auch... wobei es natürlich etwas mehr beruhigt, wenn Geli und Helmut im Grunde sage, dass es dennoch sicherlich ausreichend gewesen war. Das soll keinerlei Vorwurf an jemanden sein, aber ich beobachte mich nur gerade, wie ich auf die Antworten reagiere und im Grunde durch die falsche Dosierung so verunsichert war, dass ich hier Gegenteiliges hören wollte. *grins* so bin ich eben... aber jetzt versuche ich einfach, es zu vergessen und mich doch etwas mehr darüber zu freuen, dass ich es erstmal geschafft habe..... dennoch ist und bleibt es ein Fehler, der nicht hätte passieren dürfen.

Ja, Margit, ich habe meine Chemo ambulant bekommen... gott sei dank... hätte dafür nicht noch öfter im Krankenhaus liegen wollen. Die 2 Wochen wegen der beiden OPs haben mir durchaus gereicht. Bei der ersten Chemo war ich sowieso noch im Krankenhaus, weil sie 1 Woche nach der zweiten OP stattgefunden hat. Danach muss ich immer nur zur Blutkontrolle hin und wenn die ok war, wurde die Chemo am nächsten Tag gemacht. Ich musste dann morgens so gegen 10 Uhr da sein, dann wurde die Nadel gelegt und die ganzen Medikamente gespritzt. Nach einer halben Stunde "Einwirkzeit" kam dann die erste Chemikalie für 3 Stunden, danach die zweite für 1 Stunde und danach noch die Kochsalzlösung 1/2 Stunde dran. In der Regel war es dann zwischen 15:15 Uhr und 15:45 Uhr und ich konnte wieder nach Hause. Nach den letzten beiden Chemos bin ich sogar selbst mit dem Auto heim gefahren. Da die letzten Chemos jeweils donnerstags waren, blieb ich dann am Freitag und am Wochenende zuhause und bin montags wieder ganz normal zur Arbeit gefahren. Ich habe jetzt insgesamt mit Krankenhausaufenthalt bei den OPs und 6 Chemos innerhalb von 5 Monaten noch nichtmal die 42 Tage krank erreicht, also bin noch nichtmal bis ans Krankengeld gekommen.

Gruß... Kerstin

Oh... sorry.... ich habe "Laparotomie" mit "Laparoskopie" verwechselt... oder meinen die Begriffe das Gleiche?

Also eine Bauchspiegelung hatte ich nicht, aber natürlich die Bauch-OP.

Nach der OP... ich muss ja jetzt von der zweiten OP ausgehen, lag ich noch etwas über eine Woche im Krankenhaus. Die OP war freitags, darauf die Woche freitags habe ich im Krankenhaus die erste Chemo bekommen und montags bin ich heim. Wobei in der Entlassung stand "auf eigenes Drägen hin, bei gutem Allgemeinzustand". Kann also sein, dass ich sonst noch etwas länger geblieben wäre, wenn ich nicht immer gefragt hätte, wann ich heim kann. Wobei... gedrängt habe ich nicht, habe nur gefragt, wielang es noch dauert.

Kerstin

Achso..... ich habe übrigens heute die Stationsärztin nochmal nach der zugeringen Dosierung der Chemo ausgefragt.

Sie sagte, das macht nix.
Sie hätte vor Kurzem bei einer Patientin 10 Kilo zuviel Gewicht notiert, es aber rechtzeitig gesehen und in der Apotheke Bescheid gegeben. Der Apotheker hätte dann gesagt, dass die Dosierung je nach Gewicht nur sehr minimal unterschiedlich ist, das würde nichts ausmachen. Also umgekehrt wohl auch nicht.

Kerstin

An alle,(ehe ich mich wieder wegen den Namen verzettele)

wie lang hat es bei Euch von der OP bis zur ersten Chemo gedauert? Und wie lang ist ein Zyklus bei der Chemo?? Meine Mama hat den Tumormarker um die 300, Bauchfell-,Leber-, Lungenmetastasen und große Tumore an der Gebärmutter usw., und genau das hat mir der Chefarzt alles an den Kopf geknallt, ohne dabei zu hinterfragen, wie ich damit umgehen kann. Wenn ich da dieses Forum hier nicht hätte, wüßte ich nicht wohin mit meinen ganzen Fragen, die ich noch habe.
Danke an alle, die mir bis jetzt
mit Rat und Hilfe und vielen guten Wünschen
zur Seite standen
ANKE (25)

Hallo Anke,

das macht nix mit den Namen ;-)
und Tina hatte Recht, ich war schon Heia machen :-)

Also zu deiner Vermutung mit dem schweren Weg bei mir...... mein Weg war für mich natürlich irgendwie schwer, weil ich mit dem Thema Krebs vorher keinen Kontakt hatte, aber im Grunde war er dann doch wieder nicht schwer. Da mussten hier viele andere Frauen viel mehr durchmachen und müssen es noch. Aber mein Optimismus reicht für einige noch mit... ich drücke jedem hier feste die Daumen.

Bei mir wurde der Eierstockkrebs im Alter von 35 Jahren entdeckt, wobei ich den - nach den Beschwerden zu urteilen - ca. 1 Jahr länger im Unterleib hatte. Inzwischen bin ich 36 Jahre.
Obwohl die meisten erst ernsthafte Beschwerden haben, wenn der Krebs schon fortgeschritten ist, hatte ich scheinbar großes Glück, da er sich bei mir im Anfangsstatium befand (pT1c,M0,N0,G2). Es wurde bei der OP alles entfert, aber sicherheitshalber dann doch noch eine Chemo gemacht (auch, weil soe im Bauchwasser einige "krebsverdächtigen" Zellen gefunden haben, die aber nicht eindeutig als "Krebs" identifiziert wurden. Die Chemo bestand aus 6 Zyklen Taxol/Carboplatin im Abstand von je 3 Wochen. Hin und wieder hat sich der Abstand vergrößert, weil meine Blutwerte nicht ok waren, aber inzwischen habe ich die letzte Chemo hinter mit, die Nebenwirkungen noch nicht ganz.

Über persönliche Erfahrungen im fortgeschrittenen Stadium kann ich somit nicht unbedingt dienen, außer nartürlich dadurch, dass ich hier schon seit einiger Zeit viel viel lese.

Tina kann dir da sicherlich mehr zu erzählen, was sie auch schon tun.

Liebe Grüße... Kerstin

Liebe Kerstin,

danke für deine guten Wünsche. Ich finde es toll, wie offen du über dich und deinen Fall erzählst, und ich glaube auch, dass das vielen, die das lesen, eine Hilfe sein kann. Für mich ist es allerdings etwas schwierig, dass es andere Leute traurig macht, wenn ich von mir erzähle. Oder dass du traurig bist, wenn Tina von ihrer schlechten Prognose berichtet.
Natürlich gibt es immer eine Chance nochmal ganz gesund zu werden,selbst wenn Ärzte einen schon aufgegeben haben.
Trotzdem ist es doch realistisch zu sehen, dass die meisten Leute, bei denen der Krebs so weit fortgeschritten ist, wahrscheinlich auch irgendwann daran sterben werden, wenn sie nicht vorher vom Auto überfahren werden.
Ich finde ein bißchen schade, dass man den Gedanken an den Tod, der ja nun mal jeden von uns irgendwann erwartet, hier ganz oft schnell beiseite schiebt. Ich will dich nicht ängstigen, im Gegenteil. Ich fände es für mich nur irgendwie leichter, wenn nicht so viele Menschen vor dieser Realität und damit auch vor mir erschrecken würden.
Damit möchte ich keinem Menschen auf die Füße treten. Und ich will dich damit auch nicht kritisieren, sondern nur meine Gefühle dabei mit dir teilen. Hoffe, dass du das verstehst.
Liebe Grüße
Beate

Hallo Beate,

dass es mich traurig macht, wenn andere über schlechtere Prognosen berichten, gehört irgendwie dazu, das soll es aber keinesfalls für andere schwierig machen, darüber zu schreiben.

Trauer und Angst gehören nunmal irgendwie unmittelbar zu unserer Krankheit, egal ob günstige oder ungünstige Prognosen, egal ob frühes oder spätes Stadium.

Selbst wenn ich jedem wünsche, dass er die Kraft zum Kampf hat und hoffe, dass dieser Kampf auch gewonnen wird, verdränge ich die Gedanken an den Tod nicht vollkommen. Selbst in meinem Fall nicht.

Ich hoffe zwar, dass es sich alles positiv entwickelt, so wie es ja auch aussieht, aber daran denken, dass der Krebs auch dennoch mal wieder wachsen kann und vielleicht doch irgendwann auch bei mir nicht mehr so günstig behandelt werden kann, muss ich schon hin und wieder.... damit verbunden, dass der Krebs ggfs. auch mal derjenige sein wird, der mich dann sterben lässt, wenn ich nicht vorher einen Unfall habe. Das wird zwar, wenn ich Glück habe, noch viele Jahre auf sich warten lassen, aber ich halte es als meine Todesursache nun wahrscheinlicher, als mal irgendwann an Altersschwäche zu sterben.

Es wäre schon, weiterhin von dir/euch hier im Forum zu lesen. Ich möchte keinesfalls Anlass dazu geben, dass sich manche Leute auf privaten eMail-Kontakt zurückziehen.

Liebe Grüße... Kerstin

Hallo Kerstin,

ich merke jetzt, dass ich vielleicht zwei Sachen in einen Topf geworfen hab, die nicht zusammengehören. Das tut mir leid, da hab ich zu wenig nachgedacht.
Wenn man sich privat schreibt, soll das natürlich dem Forum hier überhaupt nichts wegnehmen.
Ich dachte nur, es gibt vielleicht auch mal Dinge zu erzählen, die einfach nicht jeden interessieren.
Und wenn ich Tina direkt angesprochen habe, dann nur darum, weil sie mein Alter hat, aus meíner Gegend kommt und krankheitsmäßig in ähnlicher Lage ist.
Ich freue mich aber über jeden e-mail-Kontakt, genauso wie ich mich freue hier von euch zu lesen.
Hoffentlich bis bald
Beate

Hallo Leute,
ich habe umgerechnet 58 emails gelesen von Euch, es geht richtig ab im Forum.
1. egal welches Stadium das Biest kann immer zurückkommen!
Meine Mutter hatte Stadium 1c vor 13. 1/2 Jahren und dann das Rezidiv.
2. Meine Mutter hat jetzt seit über 2 Jahren Rezidiv und Stadium IV. Metastasen überall und wird seit 2 Jahren palliativ behandelt und lebt immer noch.
Kann kein drittes mal operiert werden - vor 2 Wochen hat man den Darm nocheinmal gekürzt, weil es zum Verschluß kam. Ihre Tumorwerte liegen nie unter 5000 trotz über 43 Chemos. Hat immer wieder Ascitis und ißt nicht mehr sehr viel, aber Sie will leben und ist unheimlich Stark. Die Ärzte wundern sich immer wieder. Ihre Akte besteht von 2 dicken Leitz Ordnern. Letzte Woche hat sie an der Uni über Ihre Krankheit erzählt, weil Sie so eine interesante Patientin wäre - mit viel Lebensmut und positiven Denken.
Ich wollte mich zwischendurch melden um zu vermitteln, dass nicht immer Stadium IV oder palliative Therapie das Ende bedeuten, aber auch eine Warnung an Kerstin, dass Sie Ihre Krankheit nicht vernachlässigt, weil es Ic war. Meiner Mutter hat man gesagt sie ist geheilt und die Ärzte haben keine Nachsorge mehr gemacht. Wir haben Ihnen geglaubt und vertraut.
Es ist nach Mitternacht und bin sehr Müde!
Gute Nacht
Azra

Hallo Azra,

nein, ich werde meine Krankheit sicherlich nicht vernachlässigen. Sie wird mich bestimmt mein Leben lang begleiten. Aber dennoch hoffe ich, dass ich hin und wieder auch mal abschalten werde.

Erstmal muss ich ja noch die Abschlussuntersuchungen hinter mich bringen und dann werden einige Jahre Nachsorge folgen. Vernachlässigen ist somit ja sowieso nicht angesagt.

Wie es dann weitergeht, wenn auch die Nachsorge mal abgeschlossen sein wird und ich diese Zeit "gesund" überstanden habe, wird mann dann sehen. Aber meinen Körper vergessen werde ich sicherlich nicht.

Vor allem hoffe ich, dass mich mein Körper auch weiterhin nicht im Stich lässt und sich wieder frühzeitig von alleine meldet, wenn etwas nicht stimmt, so wie er es zum Glück auch dieses mal gemacht hat. Wobei, der letzte Tumor ist ja im Unterleib gewachsen... da ist nun alles weg.... wie sich Metas an anderen Stellen bemerkbar machen, weiß ich ja nicht. Da kann ich einfach nur aufpassen und auch die Erfahrungen anderer verfolgen.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Ihr Alle,

gibt es eine Information von Anita, ich habe schon längere Zeit nichts mehr von ihr bzw. ihrem Mann gelesen?

Andreas

Lieber Andreas (und alle anderen, die es interessiert),
ja, ich habe Informationen von Anita und darf diese auch weitergeben. Sie wurde vor ca. 4 Wochen in Hammelburg noch einmal operiert - und zwar tumorfrei. Dann sah alles sehr gut aus, sie sollte nach einer guten Woche entlassen werden. Leider haben sich am Vorabend des Entlassungstages Komplikationen mit dem Darm ergeben, sie wurde dann noch einmal "notoperiert". Diese OP hat sie nun allerdings nicht so gut weggesteckt. Aber mittlerweile scheint sie sich - wenn auch sehr langsam - auf dem Wege der Besserung zu befinden. Ich hoffe natürlich sehr mit ihr, dass sie baldmöglichst aus dem Krankenhaus entlassen werden kann, denn das ist im Moment ihr größter Wunsch.
Liebe Grüße

Brigitte

Hallo Brigitte,
danke für Deine Informationen. Falls Du Kontakt zu Anita hast, grüsse sie bitte von uns.
Wir haben leider große Sorgen. Ich habe es unter FIGO II - IV dazu geschrieben. Die Chancen für meine Frau sind rapide schlechter geworden. Jetzt hoffen wir auf Erfolg bei einer 10 tägigen Hirnbestrahlung. Frühestes in 14 Tagen kann dann eine neue Chemo (die dritte) mit Caelyx begonnen werden. Die Tumore scheinen in den letzten 4 Wochen merklich gewachsen zu sein. Und es sind noch 14 Tage bis zur Chemo.
Heute sagten die Ärzte, dass -wenn Topotecan nicht angschlagen hat- Caelyx wahrscheinlich auch nicht anschlägt. Da bleibt dann nicht mehr viel und die Zeit läuft ...

Andreas

Hallo Brigitte und alle anderen
Konnte in letzter Zeit auch wenig im Forum nachlesen, was sich alles ereignet hat. Ich muss sagen, es hat sich in der Zwischenzeit enorm viel getan und ein reger Austausch findet wieder statt, *freu". Brigitte, kannst du Anita von mir ganz liebe Grüsse ausrichten und dass ich ihr die Daumen drücke damit es schnellstmöglich aufwärts geht und sie sich erholen kann? Vielen Dank. Anita hatte mir im letzten Jahr so viel Mut zugesprochen, ich denke immer viel an sie.
Auch den anderen möchte ich mitteilen: super wie ihr kämpft und den Kopf nicht hängen lasst (manchmal muss es halt dann doch sein). Meime Mam bekam gestern ihre vorletzte Chemo mit Caelyx (da Kurzrezidiv nach 5 Monaten). Von dieser Chemo ist sie noch müder als von der "normalen" Therapie mit Taxol/Carboplatin. Wobei hier die Nebenwirkungen bei ihr mehr auf den Geschmackssinn zutreffen als auf die Nerven.
Weiss jemand wie es Ronny und seiner Mutter geht? Habe von ihm auch schon länger nichts mehr gelesen.
Wünsche euch weiterhin viel, viel Kraft und Mut
Grüsse Gaby

Hallo Beate,

ja danke, mir geht es soweit ganz gut, aber hatte ja heute nur Untersuchungen und noch keine Ergebnisse. Die CT wurde gemacht und wie immer Lunge röntgen. Lunge war bisher immer ok, denke nicht, dass da plötzlich etwas ist.

Montags sind bei uns im Krankenhaus immer die Besprechungen "Tumorkonferenz". Sollte ich schon mit meinen Ergebnissen dabei sein, erfahre ich am Dienstag sicherlich, ob jetzt Ruhe ist oder was noch gemacht wird. Kann aber auch sein, dass ich erst übernächsten Montag "besprochen" werde, dann erfahre ich es erst später.

Ob sich inzwischen meiner Thrombos mal wieder erholt haben, werde ich in ca. 1 Stunde erfahren, dann rufe ich an.

Liebe Tina..... weiterhin viel Glück bzw. nicht soviele Nebenwirkungen und dir dann auch schonmal ein schönes WE, falls du vorher nichts mehr von dir hören lässt.

Gruß... Kerstin

Hallo Beate,

ich hoffe, Du hattest heute ein "gutes" Gespräch im Krankenhaus und die Ärzte konnten Dir für Deine weitere Behandlung Hoffnung machen. Nun zu Deinen Fragen: Auf die Idee mit einer zweiten OP bin ich durch Anita (die ebenfalls schon öfters im Forum gepostet hat) gekommen. Wir beide haben uns in den letzten 2 Jahren zuerst übers Internet und dann auch noch persönlich angefreundet. Sie hat mir gesagt, wenn bei ihr wieder etwas wäre, würde sie sich sofort noch einmal operieren lassen und mir die Adresse von Hannover und von Hammelburg gegeben. Nachdem ich dann das 1. Rezidiv hatte (Sept. 02) habe ich mich mit Hannover in Verbindung gesetzt. Leider bekam ich damals von dort nicht sofort eine Antwort (Dr. Piso war leider krank) und wurde zwischenzeitlich von Tübingen zu einer Chemo gedrängt. Ich bekam Angst, dass der Krebs zu schnell wächst und hab halt dann doch mit der Chemo begonnen. Dr. Piso hat sich dann mit mir in Verbindung gesetzt, aber erst nachdem ich schon mit der Chemo begonnen hatte. Er war es dann, der mir riet, die Chemo erst mal zu beenden und dann, wenn noch Tumorreste vorhanden sind,doch noch mal zu operieren. Darüber bin ich heute sehr froh. Von Tübingen wurde eine OP mit der Begründung abgelehnt, das bringe bei Eierstockkrebs nichts, da wohl kaum alle Absiedlungen entfernt werden könnten.
Die gleiche Antwort habe ich auf meine Frage nach Bestrahlungen erhalten - das könne man bei Ov.Ca. nicht machen, das sei zu gefährlich. Nun sagte mir aber mein jetziger Onkologe, dass eine Bestrahlung sehr wohl gemacht werden könne, und hat mir da eine Klinik in Bonn genannt, die darauf spezialisiert sind. Aber dieses käme für mich erst in Betracht, wenn keine Behandlung (Anti-Hormon-Therapie oder Chemo) mehr anschlägt. Vielleicht versuchst Du ja auch mal, eine Zweitmeinung einzuholen. Ich kann Dir nur raten, Dich selbst zu informieren und nicht alles zu glauben, was die Ärzte Dir sagen. Heute weiß ich: 1 Arzt, 1 Meinung - 100 Ärzte, 100 Meinungen. Ich hoffe, ich konnte Dir etwas behilflich sein.
Liebe Grüße

Brigitte

Liebe Gaby,
habe Anita die Grüße von Dir ausgerichtet. Sie hat sich mächtig darüber gefreut. Heute abend hat sie am Telefon schon wieder viel besser geklungen. Sie sagte mir auch, dass es ihr heute das erste Mal wieder etwas besser ginge und sie ist felsenfest davon überzeugt, dass es jetzt nur noch bergauf gehen kann.
Viele Grüße
Brigitte

Hallo,
wollte mich noch mal kurz melden bevor es bei mir Dienstag in aller Frühe ab ins Krankenhaus zur 2. OP geht. Mir geht es schon seit Tagen nicht so toll, ich lebe mit einer Wärmeflasche im Rücken und klebe mir ein Wärmepflaster auf, wenn ich weggehe, denn die Medikamente wirken nur halbwegs. Der Tumor ist zwar klein, muss aber auf einen Nerven drücken. Jetzt wünschte ich mir fast doch noch, ich hätte den Termin 2 Wochen eher angesetzt. Wir haben heute Thanksgiving gefeiert, und hatten einen sehr schönen Tag, meine "Kinder" haben kräftig mitgeholfen beim Kochen und alle haben etwas mitgebracht. Es war doch sehr schön, nochmal zusammen zu feiern, denn wer weiß, ob mir Weihnachten danach zumute sein wird, da ich ja dann schon die neue Chemo angefangen haben werde. Eine Riesenmahlzeit zu kochen, dazu werde ich ja wohl kaum in der Lage sein.

Liebe Tine, ich habe mit Staunen die Beschreibung deiner Krankheit gelesen; wie schön, dass du so positiv bist und auch noch uns andere aufmunterst. Ich hoffe, die neue Chemo schlägt gut an. Lass dir bitte davon Mut machen, dass die Leiterin meiner Selbsthilfegruppe schon seit 14 Jahren fast ununterbrochen wegen fortgeschrittenem Ovarialkarzinom behandelt wird und immer noch eine gute Lebensqualität hat!

Alles Liebe,
Geli

Hallo Anita, Brigitte, Andreas und alle Anderen!
Ich lese immer wieder hier mit, ich hab euch nicht vergessen!
Drücke auch alle erdenklichen Daumen für euch!
Alles, alles Liebe für euch
Ruby

Liebe Brigitte
Vielen Dank für die überbrachten Grüsse von Anita. Freut mich mächtig, dass sie sich noch an mich erinnern kann. Wünsche ihr von Herzen schnelle und gute Besserung. Dass es von jetzt an nur noch aufwärts gehen kann,sehe ich auch so. Bei der positiven Einstellung, welche Anita wie auch alle anderen hier haben, kann es nur noch nach oben gehen. Wenn Du wieder was hörst von ihr, könntest Du ihr vielleicht sagen, dass ich an sie denke und ihr viele Sonnenstrahlen "schicke". Auch Dir Brigitte, ein wunderschönes Wochenende mit viel Freude.
Geli, für Dich werde ich ebenfalls ganz fest die Daumen drücken am nächsten Dienstag.
Macht es gut und habt ein schönes Wochenende.
Liebe Grüsse Gaby

Ihr Lieben!
Ich wünsche Euch allen einen schönen, besinnlichen Adventssonntag, ganz besonders denjenigen von Euch, denen es im Moment nicht so gut geht.
Liebe Geli, Dir für Deine OP am 2. alles, alles Gute. Ich hoffe, Du erholst Dich auch so schnell von der OP wie ich damals im Juli (scheint schon wieder eine halbe Ewigkeit her zu sein). Ich werde am 2. meine Gedanken "über den Teich" schicken!
Liebe Gaby, auch Dir und vor allen Dingen Deiner Mutter ein schönes Wochenende. Ich wünsche Deiner Mam ebenfalls, dass die Nebenwirkungen der Chemo beim 5. Zyklus erträglicher werden.
Alles Liebe
Brigitte

Hallo zusammen,

ich möchte es auch nicht versäumen, euch allen einen schönen, besinnlichen ersten Advent zu wünschen.

Denen es nicht so besonders gut geht, aufgrund von Chemo, Nebenwirkungen, OP und anderen Belastungen..... viel viel Kraft und ein festes "Daumendrücken" von mir.... allen anderen, die bereits etwas positiver nach vorne sehen dürfen: vielen Dank für die ganze Unterstützung und die hilfreichen Tipps.

Einen schönen ersten Advent wünscht...
... Kerstin

Hallo Geli,

es freut mich, dass du so ein schönes Thanksgiving feiern konntes. Wenn man krank ist, genießt Familienfeiern viel intensiver. Es tut mir leid, dass es dir die letzte Zeit nicht so gut geht.
Am 2. werde ich ganz fest an dich denken und die Daumen drücken!
Alles Gute und liebe Grüße
Margit

Hallo Tina, hallo alle anderen,

Ich war ja am Donnerstag zum Gespräch mit meinem "Oberonkologen", der bei mir auch die erste OP ausgeführt hatte.
Also der sagt, es würde keinen Sinn machen, mich zu operieren, dafür hätte ich zuviele und zu große Metastasen gehabt, die könnten durch die Chemotherapie nicht weg sein und man könnte sie auch nicht alle wegoperieren. Eine OP wäre nur dann sinnvoll, wenn man dadurch eine Lebensverlängerung erreichen könnte, und das wäre bei mir nicht der Fall.
Ehrlich gesagt ist das auch genau das, was mir mein Gefühl sowieso die ganze Zeit gesagt hat.
Ich hab dann auch nach meiner Prognose gefragt, was ich bis jetzt nie getan habe und was die Ärzte einem normalerweise auch nicht gern erzählen.
Also die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass innerhalb eines Jahres der Krebs wieder zu wachsen anfängt, wahrscheinlich eher schon in den nächsten Monaten, ich kann aber auch Glück haben und es dauert länger. Sollte das der Fall sein könnte ich sogar noch mal die gleiche Chemo bekommen.
Da nach den 6 Zyklen Carboplatin/Taxol der Tumormarker noch nicht ganz runter war und zwischen 3. und 6. Zyklus noch eine deutliche Größenabnahme des Tumors zu sehen war, bekomme ich jetzt noch mal 3 Zyklen.
Die erste Ladung hab ich gleich gestern bekommen, bin von daher heute etwas benebelt im Kopf und etwas flau im Magen, werd aber trotzdem heute abend noch essen gehen.
Im großen und ganzen bin ich zufrieden, auch wenn eine Gesundung jetzt wirklich unwahrscheinlich geworden ist. Ich sag mir, ohne Behandlung wär ich schon tot und jeder Tag, den ich jetzt lebe ist ein Geschenk. Und im Moment gehts mir eigentlich ziemlich gut.
Liebe Grüße an euch alle
Beate

Hallo zusammen,

das sind ja nicht so schöne Nachrichten von dir Beate, aber dennoch lese ich bei dir eine positive Einstellung und ein Nach-vorne-Sehen und das finde ich toll.

Und für dich Tina freue ich mich, dass es dir nach der Chemo jetzt wieder etwas besser geht und ihr euch auf 2 x alle 3 Wochen geeinigt habt.

Ich habe heute im Krankenhaus angerufen und konnte mein Ergebnis von der Abschluss-CT erfahren. Mir ist es ja schon fast peinlich, neben all den "schlechten Prognosen" hier, von dem freudigen Ergebnis zu berichten.

Auf der CT war wohl etwas Flüssigkeitsansammlung im Bereich es Dünndarms zu sehen, was evtl. noch von der OP oder so kommen könnte... wussten die nicht so genau... aber da ich ja engmaschige Untersuchungen in der nächsten Zeit machen lassen soll, wird das ja mit beobachtet. (Hatte aber auch Verstopfung vor der CT, da saß bestimmt noch was ;-))
Ansonsten brauche ich nicht mehr wiederkommen :-) weder weitere OP, noch weitere Chemos.... ich bin erstmal dadurch und tumorfrei. Es scheint bei mir im letzten Moment alles noch gutgegangen zu sein... sofern man es so sagen kann, also erstmal wieder gesund.

Gruß... Kerstin

Liebe Beate,
auch ich würde Dir raten, doch noch eine Zweitmeinung einzuholen. Entscheiden musst Du natürlich selbst. Auch bei mir hieß es, eine erneute OP bringe nichts, und Dr. Piso meinte, man könne erst genau sagen, was alles befallen ist, wenn der Bauch geöffnet ist. Die Chance, dass alles oder zumindest ein großer Teil wegoperiert werden kann, ist doch jetzt eigentlich viel größer, weil die Metas sich nach der Chemo ja verkleinert haben. Vielleicht faxt Du doch einfach mal Deinen bisherigen Krankheitsverlauf und die bisher durchgeführten Behandlungen, evtl. mit den neuesten CT-Bildern (diese bekommst Du auf Anfrage bei Deinem Krankenhaus)an Dr. Piso. Fragen kostet ja nichts, und Du kannst nur gewinnen. Wenn Dr. Piso (oder Dr. Müller von Hammelburg)sagt, eine OP bringt wirklich nichts, dann hast Du es auf jeden Fall versucht und musst Dir später nichts vorwerfen. Aber wie gesagt, die Entscheidung liegt natürlich ganz bei Dir!Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.
Liebe Tina!
Das tut mir ja leid, dass Dich die Chemo so "umgehauen" hat. Aber wie heißt es so schön: es kann nur noch besser werden. Bekommst Du vor Weihnachten "noch einmal eine Portion"? Oder wartet man damit bis nach den Feiertagen? Auf jeden Fall hoffe ich für Dich, dass Du Dich jetzt ganz schnell wieder von der Chemo erholst und die nächste nicht so massive Nebenwirkungen hat (vielleicht hat sich Dein Körper ja bis dahin schon an das "Gift" gewöhnt!
Liebe Kerstin,
das sind ja wirklich tolle Neuigkeiten von Dir. Ich gönne es Dir von ganzem Herzen! Dir braucht es doch nicht peinlich zu sein, gute Nachrichten hier zu verbreiten. Das ist doch Balsam für die Seelen von uns allen. Dir wünsche ich, dass die Behandlung voll angeschlagen hat und Du vor einem Rezidiv verschont bleibt. Alles Gute, und weiter so positiv denken!
Liebe Grüße
Brigitte

Guten Morgen ihr Lieben!

Liebe Beate, das ist ja gar keine gute Nachricht von dir. Aber wie schon Tina und Brigitte gemeint haben, eine zweite Meinung wär sicher nicht schlecht. Ich finde es bewundernswert, wie du nach vorne schaust und kämpfst.
Liebe Tina, schön dass du wieder auf den Beinen bist. Ich hab wegen meiner Knochenschmerzen eben gemeint, es mit Homöopathie zu versuchen. Aber ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass man da ein Medi nimmt und dann sind schwupps alle Beschwerden verschwunden. Daher versteh ich nicht, dass mein Homöopath mich jetzt derart verunsichert. Ich denke schon, dass man auch diese Mittel über längere Zeit nehmen muss umd Verbesserungen zu merken. Schmerzmittel nehm ich nur wenns unbedingt sein muss, da sich die meisten auch wieder auf die Eigenschaften der Blutgerinnung auswirken, was bei mir nicht so gut ist. Ich hab ja wegen meiner Thrombosen blutverdünnende Medis. Und wegen der Müdigkeit versuch ich mich viel an der frischen Luft zu bewegen. Aber es trotzdem alles nicht so schlimm - hat heuer im Frühjahr viel, viel schlechter ausgeschaut!
Liebe Kerstin, es freut mich, dass bei dir alles in Ordnung ist. Jetzt kannst du erst einmal durchatmen und die weihnachtliche Stimmung genießen!
Liebe Grüße
Margit

Hallo ihr Lieben,

ich freu mich über eure aufmunternden Worte.
Mit der 2. Meinung ist das so: Wie Brigitte schon sagt, kann man die tatsächliche Ausdehnung des Krebses erst sehen, wenn der Bauch geöffnet ist.
Deswegen glaube ich nicht, dass meine CT-Bilder zur Beurteilung ausreichen. Relativ aussagekräftig ist der OP-Bericht. Ich halte den Arzt, der mich jetzt beraten hat für kompetent, und für mich ist seine Aussage glaubwürdiger als die anderer Ärzte, eben weil er die Bescherung von innen gesehen hat, er hat ja auch schon mehrjährige Erfahrung.
Naja, ein bißchen nachdenklich macht ihr mich schon, vielleicht wäre es doch gut, ich frag nochmal jemand anders. Das hört sich vielleicht blöd an, aber meine innere Stimme sagt mir, es ist richtig so, wie es jetzt ist.
Ich werd nochmal drüber nachdenken.

Tina, ich bin in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung. Es stimmt, dass mein Tumormarker von 6130 vor OP auf ca.280 nach der 3. Chemo und auf 87 nach der 6. Chemo gefallen ist. Die Tumore im Bauch sind auch bis zuletzt noch kleiner geworden. Deshalb ist es jetzt bestimmt okay, wenn ich die gleiche Chemo noch 3 mal bekomme. Das einzige, was nach der 3. Chemo gewachsen ist, ist ein unklarer Tumor im Mediastinum, mehr oder weniger zwischen den Lungen. Der soll dann auch Ende Januar, nach den 3 Zyklen wieder kontrolliert werden.
Besonders begeistert bin ich nicht, dass mir jetzt andauernd ein CT von Brust und Bauch gemacht wird, ist ja auch jedesmal eine ganz schöne Strahlenbelastung. Aber wahrscheinlich braucht man sich in meinem Zustand darüber keine Gedanken machen. MRT wäre mir auch etwas lieber.
Ansonsten geht es mir ganz gut, wenn ich auch zu der Erkenntnis kommen muß, dass das essen gehen gestern abend etwas gewagt war.

Liebe Grüße an alle
Beate

Hallo Kerstin,

das ist ja suuuuuuuuuper.... ich freu mich für Dich und verschwind nur ja net hier aus dem Forum, so positive Beiträge brauchen wir nämlich hier auch!

Wie sehen nun die engmaschigen Kontrollen aus? Jeden Monat Tumormarkerkontrolle, oder größere Abstände? Gibt es noch eine Reha? Ich drück jedenfalls weiter die Daumen, daß es für Dich gaaaaaaaanz lange so bleibt ;-)


Liebe Brigitte,
ich krieg vor Weihnachten nochmal 2 Tage Chemo, am 17./18. Dez. Hoffe, daß ich bis Weihnachten dann wieder auf der Reihe bin. Was machen Deine Weihnachtsvorbereitungen, bist schon im Streß?


Liebe Margit,
bin ich auch überzeugt davon, daß man die homöopathischen Mittel erst einmal geraume Zeit nehmen muß, bis sich ein spürbarer Erfolg einstellt... sofern es ihn gibt. Meine Onkologin sagt immer... Schmerzen muß man nicht aushalten und verschreibt eigentlich immer eine eher etwas höhere Dosis, schon aus Prophylaxe, daß man sich erst gar nicht den Horror von Schmerzen im Hirn einprägen kann. Irgendwie schon logisch für mich. Sicher ist das für Dich nicht so gut, wenn Du ein Mittel hast, das das Blut noch zusätzlich verdünnt, aber es gibt sicher Medis gegen Schmerzen, wo der Wirkstoff nicht enthalten ist. Sprech doch mal mit Deinem Doc drüber.


Liebe Beate,
von der Uniklinik Düdo habe ich bis jetzt nur gutes gehört, denke da bist Du in guten Händen. Welches bildgebende Verfahren (MRT oder CT) das bessere ist, weiß ich nicht. Bei mir wurde beides schon gemacht. Wirkliche Aussagekraft ohne aufzuschneiden hat wohl nach wie vor nur das PET, was ja leider von der gesetzl. Krankenkasse nur bezahlt wird, wenn es im Rahmen stationärer Aufnahme gemacht wird und das ist oft schwierig zu deichseln. Dennoch weiß ich von Fällen, wo eine stationäre Scheinaufnahme der Patientinnen seitens der PET-Klinik stattgefunden hat und das PET von der KK anstandslos bezahlt wurde.
CT Bilder alleine mögen vielleicht nicht so aufschlußreich sein wie eine Laparaskopie, aber in Zusammenhang mit dem ausführlichen OP-Bericht, sowie der Angabe der durchgeführten Therapie (Zytostatika/Anzahl/Dosen) und der Tumormarker-Verlaufskontrolle (die bei Dir ja enorm nach unten gegangen sind, wenn man den Ausgangswert bedenkt) ist sicher eine bessere Deutung möglich.

Und... Du gehst kein Risiko ein. Es kostet Dich einen Brief, oder Fax.. vielleicht 1-2 Telefonate, bevor Du überhaupt persönlich wo erscheinen mußt. Ein Versuch ist es wert, aber denke in Ruhe drüber nach.

Deine Besorgnis wegen der Strahlenbelastung beim CT teile ich eigentlich auch. Daher ist mir ein MRT lieber. Als ich vor 2 Jahren einen Unfall mit Oberschenkelhalsbruch hatte, wurden von meiner Hüfte und Becken in 8 Monaten sag und schreibe über 50 Röbis gemacht. Und ziemlich genau nach den 8 Monaten fingen meine Beschwerden an. Ich habe anfangs meine Onkologin mal gefragt, ob das nicht vielleicht der Auslöser für die Krebserkrankung sein kann. Sie meinte Nein. Bin mir allerdings nicht sicher ob man da immer so wahrheitsgemäße Angaben bekommt.
Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Du die restlichen Chemos noch gut wegsteckst und daß sie Dir noch einen Erfolg bringen. Knuddel Dich mal.

Liebe Grüße an alle
Tina

Liebe Tina,
ich sehe schon, Du bist wieder ziemlich aktiv. Es scheint Dir also wieder bedeutend besser zu gehen. Ich freue mich für Dich. Ja, Du hast recht, ich bin schon fleißig an den Weihnachtsvorbereitungen. Geschenke sind alle eingekauft (nur noch nicht eingepackt), der große Hausputz ist erledigt (wir wohnen halt auf dem Land, da macht man das noch) und seit heute bin ich am "Weihnachtsbrötle" backen. Ich werde dabei von meiner Tochter Franziska unterstützt, die plötzlich ihre Leidenschaft für das Backen entdeckt hat. Mir soll das recht sein. Ich habe gestern meine Untersuchungsergebnisse erhalten. Leider sind die nicht so doll, das zieht mich im Moment wieder etwas runter. Es wurde zwar beim Ultraschall und bei der Sonographie nichts entdeckt, die Blutwerte sind alle in Ordnung - aber - jetzt kommts - der Tumormarker ist wieder am Steigen. Er liegt im Moment bei 21. Völlig normal, sagt der Arzt, alles bestens, und doch habe ich ein ungutes Gefühl (aber erst seit dem ich weiß, dass er wieder steigt). So war es das letzte Mal auch, er stieg von 8 auf 21, und was kam raus? Der ganze Bauchraum voller Metastasen! Jetzt habe ich natürlich mächtig Bammel, was die nächste Untersuchung im Januar bringen wird. Aber nichtsdestotrotz, dieses Weihnachten und Silvester lasse ich mir nicht vermiesen. Bevor er nicht über 35 gestiegen ist, wird sowieso nichts gemacht - und da sind sich wohl alle Ärzte einig. Wann wird bei Dir denn kontrolliert, ob die Chemo anschlägt? Du weißt, dass ich Dir das von ganzem Herzen wünsche. Du strahlst soviel Lebensmut und Optimismus aus, der einfach ansteckend ist. Danke.
Liebe Grüße
Brigitte

Liebe Brigitte,
ja mir geht es schon wieder ganz gut, die paar Zipperlein die noch da sind hab ich in die Besenkammer geschoben.

Verstehe, daß Du beunruhigt bist, auch wenn der Wert noch im Normbereich ist, so ist er doch verdreifacht zum vorherigen Wert. Engmaschige Kontrolle ist auf jeden Fall angesagt. Versuch aber Dir den Kopf net allzu arg zu zerbröseln und genieß erst mal das Weihnachtsfest.

Bei mir wurde heute Blut kontrolliert, das Ergebnis frage ich morgen nach. Hoffe ja sehr, daß die Tumormarker wieder nach unten gegangen sind.
Eine Sonokontrolle von Bauch habe ich erst am 15. Dez und auch ein knöchernes MRT wegen meiner Zyste am Oberschenkelhals und den Schmerzen am Steißbein. Am 17./18. dann wieder Chemo und daaaaaaaaaaaaaaann.....
kommt lange, lange nix, dann Weihnachten und alles weitere im nächsten Jahr.

Nun versuch ich mal in die Waagerechte zu kommen und wünsche allen eine geruhsame Nacht.

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina :-)

nein nein, ich verschwinde hier nicht ;-)

Wie es mit meiner Nachsorge aussieht, weiß ich noch nicht. Ich gönne mir jetzt die Ruhe für Weihnachten und Silvester.

Im Januar werde ich dann bei meinem Gyn vorstellig, bis dahin hat er hoffentlich auch den Abschlussbericht. Dann werde ich alles weiter mit ihm besprechen. Gehe mal davon aus, dass wir alle 3 Monate CT machen und Tumormarker weiß ich auch nicht. Was soll ich verlangen? In welchen Abständen wird das i.d.R. gemacht?

Gruß... Kerstin

Achso.... und Reha gibt es nicht.... die habe ich von Anfang an nicht geplant. Ich bin sehr gut durch die ganze Zeit der Chemo gekommen, weil ich dabei versucht habe, mein Leben so "normal" wie immer zu leben... also arbeiten gehen usw. Die Reha spare ich mir auch...

Kerstin

Hallo zusammen,

ich verreise heute nachmittag für eine Woche und wollte euch nur für die nächsten Tage alles Gute wünschen.

Tina, hoffentlich sind deine Untersuchungsergebnisse so wie du sie dir erhoffst, ich denke, du gibst uns bald Bescheid?
Ich drück dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen.

Brigitte, danke für deinen guten Rat, ich freu mich, dass du mir so ausführlich und konkret geantwortet hast.
Für meine Verhältnisse hört sich dein Tumormarker super an, aber da der Wert vorher noch besser war,
kann man natürlich nicht wissen...
Aber da mans nicht wissen kann, wünsch ich dir, dass du dir tatsächlich nicht zu viele Gedanken machst. Sei mal ganz lieb gedrückt.

Geli, dass du so schnell entlassen worden bist ist ja erstaunlich. Wie schön, dass deine OP so gut verlaufen ist! Du scheinst ja einen sehr guten Arzt zu haben. Ich drück dir die Daumen, dass die Chemo die letzten kleinen Reste auch noch wegputzt. Gönn dir zwischendurch auch die nötige Ruhe, du bist ja schon mächtig aktiv.

Viele liebe Grüße an alle
Beate

Liebe Beate,
ich wünsche Dir einen schönen Urlaub! Erhol Dich gut, lass es Dir gutgehen, und versuche, die Sorgen etwas in den Hintergrund zu schieben! Alles Gute
Brigitte

Hallo zusammen,
ich habe am Montag erfahren, dass man für meine Mutter nichts mehr tun kann. Laut den Ärzten Prognose "ein paar Tage bis einige Wochen"
Sie liegt seit 8 Wochen im Krankenhaus. Wurde drei mal punktiert, hatte einen Darmverschluß und wurde operiert. Es wurde nur das nötigste gemacht. Leider hat sie nur noch dünnflüssigen Stuhlgang und kann keine Chemo mehr bekommen. Sie wird nur noch über die Vene ernährt. Zwischendurch haben wir mit Dr. Piso in Hanover konntakt aufgenommen, aber auch er meint das es keinen Sinn macht nocheinmal zu operieren. Auf keinen Fall in diesem Zustand und die Leber ist voller Metastasen.
Es ist alles Schiefgelaufen die letzten Wochen. Ich habe das Gefühl die Ärzte können es gar nicht mehr abwarten das sie stirbt. Sie bekommt seit Juli schon keine Chemo und Ihren Port haben sie nicht durchspült, angeblich reichen alle drei Monate und dann bekam sie eine Pilzinfektion und bekam fast 100 Flaschen Antibiotika.
Es sind keine guten Nachrichten, aber ich musste sie loswerden.
Viele Grüße an alle!
Azraname@domain.de

Liebe Azra
Es tut mir im Herzen weh, wenn ich Deine Sätze lesen muss. Ich weiss genau, was Du und Deine Familie gerade durchmacht. Vorallem wenn die Mütter so kämpfen. Es ist so schwer nur "da" zu sein und nicht helfen zu können. Bei meiner Mam sieht es im Moment ähnlich aus. Sie wollen sie auch nicht mehr operieren. Ende Monat kommt aus ob der Tumormaker (welcher während Chemo gestiegen ist) wieder sinkt oder nicht. Falls nein, besteht eine Chemo-Immunität und die Aerzte geben keine Chancen mehr!
Ich fühle ganz fest mit Dir und Deiner Mam, lass Dich drücken.
Alles, alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüsse Gaby

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich monatelang nur passive Mitleserin war, möchte ich euch heute mal wieder nähere Einzelheiten zu meinem Krankheitsverlauf berichten.
Nach meiner Rezidiv-OP Ende letzten Jahres und der bis Ende April 03 durchgeführten drei regionalen Chemozyklen war mir es mir möglich, diesen wunderschönen Sommer ohne körperliche Probleme und Einschränkungen zu genießen. Zwar war ab Ende Juli klar, dass die Krankheit wieder aktiv ist, denn mein Tumormarker begann wieder leicht anzusteigen. Mitte Oktober lag der CA125 dann bei 57, zwei Wochen später wurde im Hammelburger Krankenhaus ein Wert von 108 ermittelt. Dieser rasche Anstieg hat mich dann sehr beunruhigt, zumal, wie bei mir üblich, auf den MRT-Bildern wieder mal nichts von Metastasen zu sehen war. Da ich einen großen Narbenbruch hatte (der mich aber nicht gestört hat), schlug man mir vor, diesen zu beheben und gleichzeitig "vor Ort" auf Suche zu gehen. Gefunden wurden dann zwei Knoten im Becken, einer davon ca. 4 cm groß, der andere ca. 1 cm. Beide wurden restlos entfernt und ich erholte mich von dieser OP erstaunlich schnell. Leider bekam ich am Vortag der geplanten KH-Entlassung starke Schmerzen und wurde am Tag darauf notoperiert. Es stellte sich heraus, dass es durch das Netz, welches mir zur Stabilisierung der Bauchwand wegen des Narbenbruchs eingesetzt worden war, zum Darmverschluss kam. Aufgewacht bin ich dann mit einem Dickdarm-Stoma und 8 Drainagen. Eigentlich sollte der künstliche Darmausgang noch vor Weihnachten zurückverlegt werden, aber es traten weitere Komplikationen in Form einer massiven Bauchwand-Entzündung und Wundheilungsstörungen am künstlichen Ausgang auf. Entsprechend langsam verläuft der Heilungsprozess. Seit Dienstag bin ich, nach über 6 Wochen Krankenhausaufenthalt, endlich wieder daheim. Nach wie vor machen mir die Komplikationen Probleme, aber daheim ist daheim! Trotz all der Schwierigkeiten würde ich mich aber immer wieder für eine OP entscheiden, solange diese Sinn macht!!
Ich habe mich über euere Grüße und Genesungswünsche riesig gefreut, es tut so gut zu wissen, dass es Betroffene und Angehörige gibt, die an mich denken! Ganz, ganz lieben Dank euch!
Leider gibt es hier im Forum überwiegend schlechte Nachrichten, das bedrückt mich sehr. Von Herzen wünsche ich allen viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.

Viele liebe Grüsse
Anita

Liebe Anita,
ich wünsche dir, dass es endlich steil bergauf mit der Genesung geht. Das häusliche Umfeld kann da Wunder bewirken - ich war selbst heuer 7 Wochen durchgehend im KH.
Ich möchte einen "Aufruf" starten. Es gibt ja sehr viele stille Mitleser und ich möchte diejenigen bitten, ein paar Zeilen ins Forum zu stellen, denen es gut geht. Wir brauchen dringend einige positive Nachrichten, denn in letzter Zeit liest man nur noch schlechte Neuigkeiten.
Mir geht es eigentlich ganz gut, aber im Hinterkopf lauert eine große Angst vor meinem Untersuchungstermin im Jänner.
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Margit

Liebe Angelika,
da hast Du ja einiges mitgemacht die letzte Zeit. Ich habe ein paar Fragen dazu an Dich und würde mich freuen, wieder öfter von Dir hier zu lesen.

Handelte es sich bei dem Rezidiv um Peritonealkarzinose (Bauchfellmetastasen)? Ich würde auch gern nähreres über die regionale Chemotherapie wissen, wie läuft das ab und wie empfindet man es selbst. Wieviel Zeit lag zwischen Behandlungsende und dem Rezidiv?

Weißt Du schon, wann das Stoma zurückverlegt wird? Wodurch entstand die massive Bauchwandentzündung?

Wenn Du jetzt ein Loch im Bauch hast ist es meine Schuld... egal wie lange man selbst schon in dieses Thema eingebunden ist... man hat doch immer wieder neue Fragen und nicht alles können Ärzte beantworten, wenn es um eigenes Empfinden/Erfahrungen geht.

Ich hoffe, Dir geht es langsam besser und der Pfeil steht nun auf steil aufwärts. Alles Gute für Dich!

Liebe Margit,
ich schließe mich Deinem Aufruf mal an und ich bin sicher, daß so einige hier stille Mitleser sind, denen es heute gut geht. War ich selber ja auch mal. Ist halt auch so, daß man selber nicht so viel Erfahrungen ausstauschen möchte/muß, wenn man problemlos seinen Alltag bewältigen kann.

Etwas positives von mir: mein Tumormarkeranstieg ist ersteinmal gestoppt, nachdem er zwei Monate unaufhörlich gestiegen ist :-) :-) :-) und den Rest macht die neue Chemo hoffentlich/ganz sicher nieder!

Zwei positive Beispiele kennen wir aber hier aus dem Forum. Kerstin hat es geschafft und berichtet und auch Claudia28, sie liest auch hier mit. Claudia... vielleicht magst Du auch mal wieder bissl hier schreiben? *liebguck


Stadium III + IV ist sicherlich eine schwierige Voraussetzung und die statische Prognose sieht auch nicht so gut aus. Aber eines sollten wir dabei nicht vergessen. Wir sind nicht Statistiken.. wir sind Induvidien! Vor allem, da hier überwiegend jüngere Betroffene berichten/lesen.
Das statistische Durchschnittsalter der Eierstockkrebserkranung liegt um die 70 (!) rum, der Gipfel zwischen dem 7. und 8. Lebensjahrzehnt! Davon sind wir alle hier ziemlich weit entfernt.
Menschen die schon 70 aufwärts sind, haben auch ohne Krebserkrankung nicht mehr die (statistische) Lebenserwartung einer 40-50 jährigen. Ich sehe somit also die Statistik der 5-Jahres-Überlebensrate als ziemlich verfälscht an. Die besagt bei Stadium III 17-24% erleben diese 5 Jahre. Aber wieviele davon währen ohnehin vorher gestorben ohne Krebs, wenn die durchschnittliche Lebenserwartung der Frau bei 73 liegt?
Laßt euch von diesen Zahlen nicht irre machen. In jedem Stadium lohnt es sich zu kämpfen und Zeit zu gewinnen. Auch wenn es Azra´s Mama jetzt nicht gut geht, sie hatte eine rezidivfreie Zeit von 11 Jahren, das ist doch ermutigend.

Ich hatte Gelegenheit mit Azra über AOL zu telen. Sie schrieb mir, ihrer Mama geht es im Grunde genommen gut, sie ist mutig und will weiter kämpfen. Azra wird versuchen noch andere Wege zu finden. Ich hoffe, das durfte ich hier verraten liebe Azra... ich drücke Dir ganz fest die Daumen! Melde Dich bitte wieder.

Das Wochenende naht mit großen Schritten und ich wünsche euch allen ein superschönes Wochenende. Nicht mehr lang bis zum Fest, es kommt ja jedes Jahr so plötzlich und unerwartet *grins
Alles Liebe
Tina

Liebe Margit, Tina und Geli,

ich danke euch allen für die lieben Genesungswünsche, da kann es doch nur noch aufwärts gehen!
Es stimmt, positive Nachrichten fehlen hier sehr. Vor längerer Zeit hatten Brigitte und ich schon einmal so einen Aufruf gestartet, der aber leider ohne Resonanz blieb. Hoffentlich ist es diesmal anders!
Margit, deine Angst vor der nächsten Untersuchung kennen wir wohl alle. Sag uns doch, wann der Termin ist. Ausser mir gibt es sicher noch viele, die dann in Gedanken bei dir sind und Daumen drücken.
Tina (ich denke, du meintest mich ;-) ), schön, dass du eine gute Nachricht beisteuern kannst! Ich wünsche dir von Herzen, dass dein Tumormarker ab jetzt da bleibt, wo er hingehört!
Frag mir ruhig Löcher in den Bauch, auf eines mehr oder weniger kommt es auch nicht an *ggg*! Also, diesmal hatte ich keine Bauchfellmetastasen, sondern "nur" die beiden im Becken. Ansonsten gab es keinerlei Hinweise auf weitere Auffälligkeiten. Daher wurde, wie sonst eigentlich üblich, auf die Spülung mit Chemotherapeutika im offenen Bauchraum verzichtet.
Vor längerer Zeit habe ich einen Thread eröffnet, zu finden mittlerweile auf Seite 5 "Regionale Chemotherapie". Dort habe ich beschrieben, wie diese abläuft. Zwischen letzter Chemo und dem Rezidiv lag genau ein halbes Jahr.
Mein Stoma kann erst zurückverlegt werden, wenn die Entzündung vollständig abgeklungen ist. Das ist für mich auch nicht das vorrangige Problem, denn mit der Versorgung komme ich bisher relativ problemlos klar. Vielmehr mache ich mir Gedanken, weil meine Chemo um etliche Wochen nach hinten geschoben werden muss. Mein nächster Einweisungstermin ist der 18. Januar und ich hoffe, dass ich mich körperlich dann soweit erholt habe, um endlich mit der Therapie beginnen zu können. Die Bauchwandentzündung entstand wohl, weil mit der OP zu lange gewartet wurde. Leider traten die Probleme samstags auf und es war nur ein Assistenzarzt anwesend, der trotz meiner massiven Schmerzen keinerlei Handlungsbedarf sah, sodass die OP erst sonntags erfolgte. Tja, Pech gehabt!
Geli, ich freue mich, dass es dir so gut geht! Solltest du noch weitere Fragen zur regionalen Chemo haben, melde dich bitte, ich werde sie dir gern kurzfristig beantworten.

Euch allen hier wünsche ich einen schönen und hoffentlich beschwerdefreien 3. Advent!

Anita

Hallo zusammen,

wollte nur mal kurz mitteilen, dass ich immer noch im Forum mitlese.... nicht, dass ihr meint, ich hätte mich jetzt zurückgezogen, nur weil meine Ergebnisse gut waren.
Die Zurückhaltung in den letzten Tagen liegt nur daran, dass neben der Arbeit, die im Moment etwas mehr geworden ist, auch noch der alljährliche Stress vor Weihnachten ansteht.... aber diese beiden Dinge nehme ich natürlich gerne in Kauf, wenn ich mich stattdesssen nicht mehr ganz so viel mit meiner Gesundheit/Krankheit beschäftigen muss. Ich hole jetzt erstmal Luft, warte auf meine Haare und werde mich erst im Januar mit meinem Gyn über die Nachsorge unterhalten.

Ich drücke euch allen weiterhin feste die Daumen und wünsche einen schönen dritten Advent

Kerstin

Liebe Gaby
Liebe Brigitte

Ich danke für Eure Worte. Es hilft mir sehr und gibt mir sehr viel Trost.
Ich bin gerade auf den Weg in die Klinik. Sie will unbedingt nach Hause oder in eine andere Klinik. Sie sagt immer ich schaff das sobald ich daheim bin. Die Ärzte haben meine Mutter schon lange aufgegeben und keiner hat von dene gerechnet das es so lange gehen wird. Vor einen Monat hat meine Mutter an der Uni im größten Hörsaal einen Vortrag über Ihre Krankheit gehalten 40 Minuten. Sie hat die dickste Akte und sie lebt schon 13 Jahre mit dem Krebs. Darum Kämft alle es Lohnt sich. Ich wünsche allen alles alles liebe und gute!
Azra

Hallo zusammen,
nachdem ich seit einiger Zeit stille Mitleserin war, möchte ich heute auch mal etwas schreiben.
Ich hatte mich schon einmal angemeldet,unter Britta JS, da ich im Chat aber als Mumpitz schreibe, habe ich mich jetzt unter Mumpitz-Britta angemeldet, bitte entschuldigt die Verwirrung.
Ich kann etwas Positives berichten:
Im Juli 1999 bin ich im Alter von 32 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt.
Aufgefallen ist es bei einer Routine-Untersuchung beim Gyn: Zyste im linken Ovar mit solidem Inhalt.
Mein Gyn überwies mich zur Abklärung ins Krankenhaus. In der Uniklinik Lübeck wurde mir der Eierstock entfernt, der Schnellschnitt ergab zunächst Borderline.
Untersuchungen des Gewebes um den Eierstock ergaben dann aber, dass die Zellen absolut bösartig waren: Ovarial-Ca, Figo IIb.
Ich wurde noch einmal operiert, der zweite Eierstock, die Gebärmutter, das große Netz und 46 Lymphknoten im kleinen Becken wurden entfernt.
Auch der zweite Eierstock war befallen, Gebärmutter und vor allem die Lymphknoten waren zum Glück tumorfrei!
Von der OP habe ich mich recht schnell erholt - welch ein Glück.
Ich bekam 8 Tage nach OP einen Venenport eingesetzt, am Tag darauf bekam ich die erste von insgesamt 6 Zyklen Carboplatin/Taxol.
Die Chemo habe ich recht gut vertragen, mir war kaum übel, lediglich nach der ersten Chemo hatte ich ganz böse Durchfall. Nach einer Nacht am Tropf war auch das wieder im Griff. (Erschwerend kam hinzu, dass es der heißeste Tag des Jahres in Lübeck war, ich brauchte dringend Flüssigkeit!).
Die Haare gingen allerdings bald zum Teufel, das war hart.
Pech hatte ich nach der dritten Chemo: ich bekam eine schwere Sepsis, ausgelöst durch einen Abzess auf der Innenseite der Naht. Warum sich dieser Abzess bildete, weiß ich nicht.
Die Sepsis bescherte mir 4 Wochen Krankenhaus-Aufenthalt, davon 1 1/2 Wochen auf der Intensiv-Station, das Ganze war verdammt knapp.
In einer Notoperation wurde erneut ein Bauchschnitt gemacht und der Bauchraum 2 mal in 48 Stunden gespült.
Es dauerte schon einige Wochen, bis man meine Rippen nicht mehr sah und bis ich wieder einigermaßen bei Kräften war.
Am 20.12.99 bekam ich dann die letzte Chemo, alle anschließenden Abschlussuntersuchungen waren ohne Befund.
(Leider weiß ich die Höhe meiner Tumormarker nicht mehr.)

Tja, seitdem stehe ich alle 3 Monate beim Onkologen und beim Gynäkologen auf der Matte zur Nachuntersuchung, die bisher nichts Böses zutage brachte - hurra, hurra!!!
Mein Venenport wurde mir ein dreiviertel Jahr nach der letzten Chemo wieder entfernt.

Auf eine Second-Look-Laparoskopie wurde verzichtet, da mein Bauchraum inzwischen so vernarbt ist, dass das Risiko den Nutzen bei weitem übertraf.

Ich habe zweimal eine Misteltherapie gemacht, als Hormonersatz bekomme ich Femoston, damit komme ich gut zurecht.
Ansonsten versuche ich, mich gesund und ausgewogen zu ernähren, gönne mir aber auch "kleine Sünden", ich nasche nun mal für mein Leben gern! Auch auf das Glas Wein verzichte ich nicht immer.

Mir geht es heute gut!
Ich treibe wieder Sport, arbeite ganztags als Sekretärin, wühle in Haus und Garten und kann alles machen, was mir Freude bereitet.
Ganz so viel Kraft und Power wie früher habe ich nicht mehr, ich bin oft und schnell erschöpft, aber ich muss nicht mehr auf allen Hochzeiten tanzen und es muss nicht immer alles hundertprozentig sein.
Wenn es mir zuviel wird, schalte ich zurück.
Das konnte ich früher nicht, heute muss ich es manchmal.
Traurig ist nur, dass ich nie Kinder haben werde. Es ist sehr schwer, das zu verkraften.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute, viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.

Herzlichst
Mumpitz-Britta

Ich bin auch stille Mitleserin und habe FIGO III c seit 8 Jahren rezidivfrei "überlebt"
Gästin

Liebe Britta, liebe Gaestin,
das sind genau die positiven Nachrichten, die mich im Moment aufbauen! Eigentlich geht es mir recht gut, ich habe keine Schmerzen und nach Abschluß der Chemo vor 2 Monaten wurde keine Tumoraktivität festgestellt. Was mir im Moment am meisten zusetzt ist die lähmende Müdigkeit und langsam merke ich, dass ich das ganze letzte Jahr psychisch überhaupt nicht verarbeitet habe. Ich war immer positiv eingestellt und habe mich nicht unterkriegen lassen. Aber im Moment habe ich einen Durchhänger - aber gestern war ich beim Arzt und hab eine Kur beantragt. Bisher war ich der Meinung, dass ich das nicht brauche, aber jetzt denke ich, dass es mir guttun würde.
Nochmal vielen Dank dafür, dass ihr euch gemeldet habt. Besonders dir, liebe Britta, danke ich für deinen ausführlichen Bericht.
Liebe Grüße
Margit

[Britta JS]

Liebe Margit,
es freut mich sehr, dass es Dir recht gut geht!
Die lähmende Müdigkeit kann ich sehr gut nachvollziehen, denn damit habe ich noch immer zu kämpfen.
Lasse Dich davon nicht unterkriegen, höre auf Deinen Körper, gönne Dir die Ruhe.
Genau wie Du habe ich die ganze Krankheit gar nicht so schnell verarbeiten können. Zunächst stand die körperliche Genesung im Vordergrund, die seelische Aufarbeitung kam erst später und dauert auch noch an.
Ich denke, das hat auch seinen Sinn, denn an zwei Fronten kann man nicht gleichzeiig kämpfen.
Lasse Dir Zeit, verwöhne Dich selbst mit so viel Annehmlichkeiten wie möglich, genieße jede Kleinigkeit. Das Leben ist soooo schön.
Ich habe (und tue es noch!) oft Dinge zelebriert, die mir Spaß machen, jede Sekunde genossen, ganz bewusst, ganz ausführlich.
Eine Kur tut Dir sicher gut, weißt Du schon, wo Du hin möchtest? (Ich habe damals auf eine Kur verzichtet, da ich während meiner Krankheit zu meinem damaligen Freund (heute Mann) gezogen bin und soooo viel zu tun hatte mir der Einrichtung, das machte mir viel Spaß).
Lasse Dich von niemandem hetzen!
Was machst Du beruflich? Kannst Du Dir mit dem Wiedereinstieg noch etwas Zeit lassen?

Viele liebe Grüße, lass' wieder etwas von Dir hören!!
Mumpitz-Britta

[Britta JS]

Liebe Gästin,
sooo lange bist Du schon rezidivfrei???
Herzlichen Glückwunsch, das freut mich für Dich, und das lässt mich hoffen, dass es anderen und mir auch vergönnt ist.
Bekommst Du noch Medikamente?
Machst Du z. B. eine Misteltherapie?
Wie ernährst Du Dich?
Treibst Du Sport?
Wenn Du magst, dann poste doch hier noch einmal und lasse uns wissen, wie es Dir geht und was Du für Dich und Deine Gesundheit tust.
Liebe Grüße
Mumpitz-Britta

Liebe Britta,
ich bin wie oben schon erwähnt seit 8 Jahren ohne Rezidiv. Neben der hervorragenden medizinischen Betreuung, die ich genossen hatte, spritze ich mir seit 8 Jahren zweimal wöchentlich Mistel. Meine Ernährung gestalte ich nach dem "Lustprinzip", d.h. wir essen was uns schmeckt. Natürlich lasse ich den gesundheitlichen Aspekt nicht ausser acht, aber ich halte nichts von speziellen Krebsdiäten.
Ich habe auch nie gegen die Krankheit gekämpft, sondern meinen Kampf für die Gesundheit eingestzt. Ich denke das ist ein wesentlicher Unterschied
Mein Hund ist meine "sportliche Betätigung"
Ich arbeite in einem Beruf, der mir Spass macht und in dem ich auch viel Verantwortung habe.Ausserdem habe ich einen sehr sehr lieben Mann und einen Sohn, die für den nötigen privaten Ausgleich zu meinem doch anstrengenden Berufsalltag sorgen.
Ich habe mich damals zur Expertin meiner Krankheit gemacht und bin auch heute noch up to date was die Entwicklung zum Thema "Ovarialkarzinomforschung" betrifft. Ich denke es ist auch wesentlicher Bestandteil der Genesung, ein verantwortungsbewusster und bestinformierter Patient zu sein.
Ich denke viele hier wissen was ich meine :)
Dir liebe Britta
alles alles Gute
eine Gästin

hallo an alle betroffene und angehörigen

ich fahre jetzt für zwei wochen nach hause zu meinen eltern. wollte nicht eher losfahren, ohne allen noch ein schönes weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue jahr zu wünschen.

es grüsst euch ganz lieb
coni

Liebe Britta,
Ich weiß, dass ich Geduld haben muss - aber das war noch nie meine große Stärke! Wenn es einem wirklich schlecht geht, dann freut man sich über jede noch so kleine Verbesserung. Sobald es einem aber wieder halbwegs gut geht, möchte man wieder zu 100% fit sein. Ich denke das ist menschlich und es wird uns auch gezeigt, dass es nicht immer so geht wie man möchte.
Wie geht es dir da eigentlich, wenn du auch noch arbeiten gehst? Du schreibst ja, dass du immer noch mit der Müdigkeit kämpfst. Arbeiten könnte ich mir noch gar nicht vorstellen, obwohl mir mein Job wirklich Spass macht. Ich arbeite im Service Center einer großen Versicherung und da muss man wirklich fit sein. Auch wenn ich "nur" einen 20 Stundenjob habe. Bei uns wird 2 1/2 Tage gearbeitet und dann hat man den Rest der Woche frei. Ich werde mir aber mit dem Wiedereinstieg noch etwas Zeit lassen und vielleicht geht auch mein Pensionsantrag durch.
Ich bin aus Oberösterreich und werden meine Kur wahrscheinlich in Bad Ischl machen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass es sehr hart für dich ist, keine Kinder zu bekommen. Aber das wichtigste ist, dass es dir wieder gut geht. Als heuer im Frühjahr bei mir Krebs diagnostiziert wurde, galt meine größte Sorge meinen beiden Kindern (damals 16 und 14 Jahre alt). Ich dachte, dass ich bald sterben müsste und meine beiden Kinder dann mit meinem Mann alleine zurückbleiben würden. Auch wenn mein Mann ein liebevoller Vater ist, ist es doch so, dass der Umgang mit Alltäglichkeiten doch eher von mir erledigt wird. Umsonst war ich ja nicht 12 Jahre zu Hause. Durch Komplikationen mit Thrombosen und Lungenembolie war ich durchgehend 7 Wochen im Krankenhaus. Als ich dann endlich nach Hause durfte hab ich gemerkt, wie groß die Angst meiner beiden Kinder war, mich zu verlieren. Nach langen Gesprächen haben sie jetzt wieder das Gefühl, dass ich ganz gesund bin. Sie können jetzt ihre Jugend wieder genießen.
Genau wie du genieße ich das Leben und freue mich über Kleinigkeiten. Dinge die MIR wichtig sind mache ich sofort und verschiebe sie nicht. Die Wertigkeiten in meinem Leben haben sich sicher verändert. Ich lebe jetzt bewußter und intensiver und freue mich über Alltäglichkeiten.
Dir, liebe Britta, wünsche ich, dass du die restlichen Adventtage noch besinnlich verbringen kannst.
Liebe Grüße und alles Gute
Margit

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich seit längerer abwesenheit auch mal wieder melden!
bedanken wollte ich mich bei Gaby, die hier im november mal gefragt hat, wie es meiner mutter geht, weil ich so lange nichts mehr mir hören lies...

auch war ich zuerst entsetzt, als ich gelesen habe, das bei dir Anita einiges passiert ist
in der letzten zeit. darum habe ich mich besonders gefreut, als ich dann wieder postings von dir gelesen habe, wo du wieder mit deinem
"alten kampfgeist und deiner trotz krankheit positiven einstellung" geantwortet hast!!!
Hoffe es geht dir gut im moment!!!

wollte auch kurz was zu meiner situation sagen. nach abschluss der 6 standardchemos wurde 3 wochen danach der tumormarker festgestellt, der auf 14 gefallen war, sowie eine nachsorgeuntersuchung mittels ultraschall und CT durchgeführt, wobei im CT keine resttumor gesehen werden konnte!
allerdings bin ich skeptisch, ob im CT wirklich alles entdeckt werden kann...

dann kam ihre reha, und im januar wird nach 3 monaten eine weitere nachsorgeuntersuchung durchgeführt, mit tumormarkerkontrolle, ultraschall aber ohne bildgebendes verfahren, da der arzt sagte, ein CT würde alle 6 monate ausreichen...

na mal sehen, sollte im janaur der tumormarker steigen, werde ich mich mal um ein PET bemühen.
sollte der tumormarker sich nämlich erhöht haben aber noch im normbereich unter 35 liegen, werden unsere ärzte so wie ich sie kenne, bestimmt sagen, das diese erhöhung noch nicht dramatisch ist und keine weiteren untersuchungen erforderlich machen...

zur zeit macht meine mutter gerade eine misteltherapie, ernährt sich "gut und vitaminreich" und hofft auf eine möglichst lange rezidivfreie zeit... im moment geht es ihr gut!

so genug für heute, ich grüsse auch nochmal alle diejenigen, die ich jetzt nicht namentlich erwähnt habe, aber aufgrund ihrer regelmäßigen einträge kenne!!!!

gruss ronny

Hallo Tina.....

das hört sich ja super-gut bei dir an, mit deinen Werten und Untersuchungsergebnissen :-) Das freut mich sehr :-)

Hast du die Chemo gut vertragen? Aber ich denke schon.... mit so einer positiven Stimmung, wie du sie nach der Untersuchung hattest, kann einem auch die Chemo nicht viel antun, oder?

LG... Kerstin

Hallo, ihr Lieben,

jetzt hatte ich auch wieder mal Zeit, mich im Forum ein bißchen zu belesen. Meiner Mama geht es soweit ganz gut, aber ich denke nur weil sie noch keine Chemo bekommt. Man konnte immer noch nicht damit anfangen, weil die OP- Wunde noch nicht zugeheilt ist. Ich habe das Gefühl uns läuft die Zeit davon. Gestern wurde meine Mama erst einmal aus der Klinik entlassen. Über Weihnachten, bis zum 6. Januar. Jetzt kommt jeden Tag die häusliche Krankenpflege zum verbinden. Gestern und heute bin ich bei ihr geblieben, weil mein Papa arbeiten mußte. Heute habe ich das erste Mal beim verbinden zugesehen und ich muß Euch sagen, ich bin fast umgefallen. Diese Wunde ist zwar flächenmäßig nicht sehr groß, aber sie ist fast 10 cm tief und da wird etwas hineingeschoben, was Ähnlichkeit mit einem Babybellkäse hat, nur mit einem Netz drum. Dieses Ding verschwindet völlig in der Wunde. Und beim herauholen des vorigen kommt ein furchtbarer Geruch mit und natürlich tut das auch sehr, sehr weh. Es ist grausam, das mit ansehen zu müssen.

Weshalb ich eigendlich schreibe, ist so: Meine Mama hat einen Arztbrief mitbekommen, den wir geöffnet haben. Und da steht drinnen:

TNM-Sadium: pT3, N1, M1


Kann mir jemand sagen, was das bedeutet?

Ersteinmal vielen Dank im voraus und sollten wir nichts mehr von einander "hören" wünsche ich allen ein schönes und erholsames Weihnachtsfest und einen guten und gesunden Rutsch ins neue Jahr
Eure an Euch alle denkende ANKE

Hallo zusammen,

nachdem ich jetzt schon seit einiger Zeit im Stillen eure Postings mitverfolge, möchte ich mich auch mal zu Wort melden. Privaten Kontakt habe ich ja nur zu Britta (Danke dafür!), aber es hilft unheimlich auch von anderen Leuten hier zu lesen...
Besonders Tina möchte ich hier mal ansprechen: ich finde es ganz wunderbar, wie Du Dich hier um alle kümmerst; immer ein aufbauendes Wort, immer einen guten Rat! Wirklich toll; Du wirst von mir zum "Weihnachtswichtel" deluxe erklärt!
Ich weiß nicht, ob mich jemand von euch kennt; vielleicht stelle ich mich kurz vor:
ich bin 22 Jahre alt, habe seit Sept. diesen Jahres die Diagnose FIGO IIIc und werde im Moment mit Taxol/Carboplatin behandelt.
Am 8. Januar hab ich die letzte von 6 Zyklen und ich bin natürlich jetzt schon sehr verunsichert wie es danach weitergehen soll...
Es hilft mir wirklich, hier von Euch zu lesen; einfach zu wissen dass man nicht allein ist!
Ich hätte da auch noch eine Frage zum Hormonersatz; ihr schreibt dass das Tumorgewebe östrogen/bzw,progesteron-postiv sein kann. Was genau muss ich mir denn dann darunter vorstellen?
Ich muß irgendwie mein Medikament auf den Tumor abstimmen? Davon hat mein Arzt noch gar nichts zu mir gesagt; ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen, damit ich ihm mal auf die Füße steigen kann!

Liebe Geli, ich finde es sehr lustig, dass du aus dem fernen Amerika nach Würzburg zum Klassentreffen kommst; ich komme nämlich auch aus Würzburg! Die Welt ist klein *lach*!
Wo genau bist du denn her, und wo wohnst du jetzt?

Ich wünsche Euch allen ein geruhsames Weihnachtsfest und ein paar wunderschöne Feiertage!
Alles Liebe Judith

Liebe Tina,
Wow, das ging ja schnell mit deiner Antwort!
Gut vom Prinzip her hab ich es verstanden, allerdings ist es doch ein bißchen komisch, da ich ja eine Total-op hatte und jetzt ein Östrogenpräparat bekomme (Estrifam). Nun ja, werd wohl einfach mal meinen Doc drauf ansprechen!
Entdeckt worden ist és bei mir eigentlich durch Zufall, meine Frauenaärztin hat aus "Scheiß" einfach mal einen Ultraschall gemacht Der ja normalerweise in dem Alter nicht gemacht wird!) und dabei freie Flüssigkeit im Bauraum festgestellt. Erst hat gemeint, dass das von der Leistenbruch-op komme, die ich 2 Monate vorher hatte (ist aber wenn man drüber nachdenkt ziemlicher anatomischer Käse). Sie hat dann einen Monat abgewartet, ob die Flüssigkeit von selbst wieder weg geht (an den Eierstöcken war da noch gar nix zu sehen!). Nachdem das nicht der Fall war, hat sie zu mir gemeint, ich sollte das mal in der Klinik überprüfen lassen, was ich dann auch gemacht habe! Allerdings haben die dann auch nochmal ungefähr einen halben Monat abgewartet und ich hab die Bachsüiegelung dann noch mal um Einen Mo´nat rausgezögert, weil ich ümbedingt noch ein wichtiges Praktikum machen musste. Das hat mir im nachhinein dann natürlich extrem gestunken, aber es ist jetzt leider nicht mehr zu ändern und es wär sicherlich dann auch nicht anders gewesen!
Naja, bei der letzten Untersuchung vor der op hat man dann schon um die Eierstöcke rum was sehen können, und dann ist halt die Diagnose dabei rausgekommen!
Beide Eierstocke befallen, Metastasen zwischen Zwerchfell und Leber und auf dem Peritoneum von Blase, Douglaschen Raum und kleinem Becken.
Das große Netzt haben sie auch teilweise entfernt, ich glaube das war auch befallen, allerdings sind die paraaortalen und tiefen Beckenlyphknoten alle frei gewesen. Wenigstens etwas!
Mein Tumormarker war vor der Op 109, nach der Op 68 und jetzt auf halber strecke, nach der 3. Chemo war er 8!
Das lässt hoffen, obwohl mein Prof gemeint hat der Marker wird bei mir nicht so sehr zu Rate gezogen werden können!
So , ich denke, das wars erstmal!
Würde mich freuen von euch zu Hören.
Alles Gute Judith

Hallo Tina,

danke für deine lieben grüsse!
wünsche auch Dir ein wunderschönes und stressfreies weihnachtsfest!

ich werde auf jeden fall wieder regelmäßig im forum sein und auch berichten, wenn es bei mir neues geben sollte oder ich eine frage habe!!

wünsche auch allen hier "mitlesenden" ein besinnliches weihnachtsfest!!!

gruss ronny

Ein frohes Weihnachtsfest, möglichst ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen, wünscht euch

Anita

Es wird Zeit, dass ich mich endlich mal bei allen aktiven Teilnehmern bedanke, denn ich schöpfe unendlich viel Kraft aus eueren Beiträgen. Ohne euch wäre ich wohl des öfteren an meiner Krankheit verzweifelt. Danke euch allen, und macht weiter so!

Ich war vom 17.12. bis gestern schon wieder im Krankenhaus, denn mein Abszess machte mir von Tag zu Tag größere Beschwerden. Am 18.12. wurde mir das Ding in Vollnarkose entfernt.

Auch ich möchte Euch allen noch ein gesegnetes Weihnachtsfest mit nicht allzuvielen Nebenwirkungen dieser Krankheit wünschen.

http://www.netzdieb.de/weihnachtsbaummitlichter.gif

Kerstin

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen ein frohes, geruhsames Weihnachtsfest im Kreise Eurer Lieben. Meine Gedanken sind vor allem bei denjenigen, denen es im Moment nicht so gut geht. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft für Euren Kampf gegen diese Krankheit.

Brigitte

[Britta JS]

Hallo zusammen,
ich wünsche Euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest im Kreise Eurer Lieben und hoffe sehr, dass es uns allen gelingt, diese Krankheit in Schach zu halten.
Herzliche Grüße
Britta

Guten Morgen ihr Lieben;

alle gut durch den Weihnachtlichen Stress gekommen?
Wir haben ganz ordentlich mit meiner Verwandschaft gefeiert, dass mal alle an Weihnachten bei uns sind, hab ich mir dieses JAhr gewünscht! Allerdings bin ich doch froh, dass es jetzt rum ist, dauerhaft mit der ganzen Family... ich weiß net!*LACH*

Liebe Tina (= Nachweihnachtswichtel), ich werde meinen Prof mal fragen, wegen der Hormonsache, allerdings hat meine Mutter gemeint, diese Rezeptorsache würde haupsächlich bei Brustkrebs eingesetzt werden?! Jetzt bin ich dann doch leicht verwirrt: hab ich dich da falsch verstanden, aber ich dachte du hast auch Ovarial-Ca? Klär mich doch mal bitte auf! *grins*
Nun ja, das mit dem Kinderkriegen (Bzw. nicht kriegen) ist so ne Sache: am Anfang war das eigentlich das schlimmste überhaupt für mich. Das mit der Diagnose war da völlig nebensächlich! Jetzt allerdings sehe ich die ganze Sache eher lockerer; das mit Kindern wär ja eh erst frühestens in 10 Jahren aktuell geworden, und dahin muss ich jetzt erstmal kommen! Ich seh ja jetzt wieder wieviele gesunde Paare schon keine Kinder aus irgentwelchen Gründen Bekommen können...viel mehr Gedanken mach ich mir eigentlich darüber, ob ich mit dieser Tatsache überhaupt mal einen Mann fürs Leben finden werde!

Liebe Geli, natürlich drück ich dir ganz feste die Daumen fürs "Haare-Nicht-Ausgehen", bin ja im Moment selbst schon am fiebern: noch eine Runde Chemo und dann hoffentlich endlich Haare, Haare und nochmals Haare!
Die Chemo macht gerade den restlichen Wimpern und Augenbrauen den Gar aus, ich glaube ich hab mich in meinem ganzen Leben noch nie so unweiblich gefühlt! Allerdings muss ich auch sagen, dass ich meine (eigentlich sehr schöne) Perücke überhaupt nicht aufsetze; in die Uni und natürlich auch überall sonst hin sezte ich lieber ein Kopftuch auf! Das bin einfach mehr ich!!!

So, ich hoffe ihr macht euch alle eine faule Zeit und verdaut das Festtagsessen gut!
Liebe Grüße Judith

Hallo Ihr Lieben,

ich lese hier auch immer noch manchmal mit, vor über 2 Jahren..im Mai 2001 habe ich den *Erfahrundsausstausch* mit Helene angefangen.
Und nun bekomme ich mmer eine Mail, wenn hier wer schreibt.

Ich selber bin nicht betroffen, aber meine Schwägerin.
Ihre Diagnose war Overialkarzinom bds. pt3c N1, G3.
Sie bekam ein halbes Jahr Taxol. Leider hatte sie nach der OP eine Lungenembolie und einen Schlaganfall.
Nichts desto trotz geht es meiner Schwägerin bestens!
Nunja, sie hüpft nicht mehr über Zäune, sie war ja halbseitig gelähmt,..aber fast...:)
Und der Krebs ist bis jetzt friedlich, die Werte absolut vorbildlich....
Sie erkrankte im März 2001.
Vielleicht mag das ein wenig Hoffnung machen.
Da mein Mann selber Krebs hatte (hat aber überlebt) hab ich mich ein wenig mit der Problematik beschäftigt und hätte nie gedacht, daß meine Schwägerin eine Chance hat.
Aber sie glaubt fest daran und ich inwischen mit ihr!

Ich schicke Euch allen einen lieben Gruß und hoffe, daß alle
in einem Jahr wieder hier sind.

Alles Liebe

Petra

Hallo Tina, hallo alle zusammen,

Ich hoffe, dass ihr alle gut über die Feiertage gekommen seid. Mir gehts wie dir Tina, ich hab mich mächtig überfressen und das trotz Chemo direkt vor Weihnachten.
Berlin hat mich (leider) schon vor über einer Woche wieder hergegeben, ich hatte das Gefühl, es hat mir sehr gut getan, obwohl meine Leukos danach ziemlich im Keller waren. Naja, die Blutwerte sagen auch nicht alles, nicht wahr?
Bei der Chemo gab es dieses Mal insofern Probleme, dass der diensthabende Arzt meinen Sammelurin gar nicht beachtet hat, sondern die Menge nach dem Blutwert ausgerechnet hat. Das waren ungefähr 30% weniger, als ich eigentlich gekriegt hätte. Da die Chemo ja die einzige Therapie ist, die bei mir überhaupt noch läuft, war ich an dem Abend ganz schön sauer. Ich konnte dann aber am nächsten Tag noch mal wiederkommen und mir den Rest auch noch abholen. Dadurch war ich fast den ganzen 22. und 23.12. im Krankenhaus. Ob es jetzt wirklich einen Unterschied macht wegen der Dosis, weiss ich natürlich nicht, aber ich bin doch froh, dass ich nachgefragt und meine Bedenken geäußert habe.
Tina, ich freu mich, dass es dir im Moment so gut geht. Dass die Chemo wirkt und der Tumormarker sinkt ist doch das beste Weihnachtsgeschenk. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es so weitergeht.Was macht denn dein Steißbein? Hast du noch die Chemoschmerzen daran?
Übrigens freu ich mich total, dass du nach mir fragst, das ist lieb von dir. Sei lieb gedrückt.
Viele liebe Grüße auch an alle anderen

Beate

Hallo alle zusammen!

Auch ich wollte mich nach den Weihnachtsfeiertagen wieder zurückmelden. Leider habe ich auch ein paar Pfunde zugelegt, ich hoffe aber, dass ich sie wieder verliere, wenn der Alltag wieder einkehrt.
Liebe Petra M.: Habe mich riesig gefreut, als ich gelesen habe, dass es Deiner Schwägerin Ines erfreulich gut geht. Ich hoffe, es bleibt weiterhin so.
Nun hätte ich mal noch eine Frage (vielleicht besonders an Geli): Hat von Euch schon mal jemand etwas von einer Therapie mit ET-743 (Ecteinascidin-743)oder WF 10 (Oxoferrin, Immunokine) gehört. Der Freund meiner Nichte (Gynäkologe) hat für mich nach neuen Therapieansätzen recherchiert. Dabei ist er auf diese beiden Mittel gestoßen. ET 743 hat wohl am 07.11.03 von der Europäischen Kommission den Orphan-Drug-Status erhalten. Kann mir jemand sagen, was das ist? ET 743 wurde als herausragendste Entdeckung bezeichnet, weil diese Substanz bereits in klinischen Studien der Phase II in Deutschland mit der Indikation Ovarial-Ca eingesetzt wurde. Interessant war die Aussage, dass dieses Mittel zwar kein Allheilmittel ist, aber insbesondere auch dann wirkt, wenn Cytostatika wie Cisplatin/Carboplatin nicht halfen, da dieses Mittel über einen anderen Wirkungsmechanismus verfügt.
Bei WF 10 laufen diverse Studien, aber im Moment nur in Amerika und Kanada. Vielleicht gelingt es Dir, liebe Geli, darüber etwas in Erfahrung zu bringen. Und vielleicht können auch all die anderen ihre Ärzte mal im neuen Jahr auf diese Mittel ansprechen. Ich werde das auf jeden Fall auch tun. Vielleicht gelingt es mir ja, sollte mein Tumormarker-Anstieg auf ein erneutes Rezidiv hinweisen, in eine von diesen Studien reinzukommen.
Liebe Tina: Hut ab, Du bist ja wirklich super über alles bezügl. Ov-Ca informiert! Vielleicht solltest Du mal mit einem Medizinstudium beginnen (lach, grins).
Genießt die letzten Tage des alten Jahres.

Brigitte

Liebe Beate,

schön, daß es Dir gut geht und Du wieder heil in der Heimat gelandet bist.
Bei mir wird der Kreatininwert immer über´s Blut bestimmt, Urin mußte ich dafür noch nie abgeben. Blöd ist natürlich für Dich, wenn danach die Chemomenge berechnet wird. Kann ich mir aber nicht so richtig vorstellen, daß es am Kreatininwert berechnet wird. Bei meinen Doc´s ist vorrangig der Thrombo- und Leukozytenwert ausschlaggebend. Da außerdem fast alles auch an Körpermaßen ausgerechnet wird (pro m² Körperoberfläche) denke ich, es wäre nicht gar so tragisch gewesen, aber fragen und mitdenken ist immer gut.

Mein Steißbein macht nach wie vor Ärger, kann nicht lange sitzen, vor allem nicht auf weichen Unterlagen. Aber für mich ist es eine große Beruhigung, daß es keine Knochenmetastase ist... macht es bissl leichter auszuhalten. An das Sitzen auf einer "Arschbacke" hab ich mich fast schon gewöhnt ;-)

Tjaaaa... ich habe meine Schäfchen hier gezählt und eines hat gefehlt, da frag ich halt, wo es denn abgeblieben ist ;-) Aber freut mich, daß Berlin für Dich schon war, wenn auch zu kurz.

Liebe Brigitte,
jaaaaa die Pfunde *grummel.... legen wir zusammen und spenden sie *gg ;-) Ab Januar wird, bei mir zumindest, gemeinsam familiär diätet. Das haben wir uns soooo fest vorgenommen, sonst stimmen nachher am End die m² Berechnungen meiner Körperoberfläche vorn und hinten nimmer. Anfangs sagte meine Onkologin immer.. ich muuuß zunehmen (56 Kilo hatte ich)... es wurde von Monat zu Monat mehr, dank Kortison und Co, denn übermäßig essen tue ich nicht. Bei 70 Kilo diskutierten wir Woche für Woche über abnehmen. Meine Onkologin sagte neeheee, das Polster werd ich irgendwann brauchen. Und nun (bei 83 Kilo angelangt) ist für mich Schluß mit lustig, jetzt frag ich auch nimmer. Meine kaputten Knie und Hüfte machen mir das Gehen und Treppensteigen sehr schwer und da zählt auch kedes Kilo zuviel. Mit anderen Worten habe ich seit Juni letztes Jahr satte 27 Kilo zugenommen und das trotz 13 Monaten Chemo. Wenn also jemand hier mehr zu bieten hat.... dürft ihr jammern über´s Gewicht ;-)

Aber nun zu Deinem Bericht über die beiden neuen Mittel. Über ET 743 habe ich einige Seiten und Berichte gefunden, die allesamt in Englisch sind. Ich werde versuchen mich dadurch zu wurschteln und wenigstens einen Überblick Anfang nächster Woche hier reinzustellen.

Bezüglich WF 10 auch nur englische Seiten, eine Studie über AIDS usw. (Außerdem scheint das auch ne Bezeichungung für ein Motoröl zu sein *lach)

Geli, wennst Langeweile hast, kannst mir da helfen, Dein Englisch dürfte ja sehr gut sein, gell ;-) Ich fange heute Abend mal mit dem ET 743 an...

Ein Orphan Drug Status sichert die Vermarktungsrechte (zeitlich begrenzt) nach der klinischen Studie. Dieser Status wurde vom amerikanischen Kongress etabliert, um einen Anreiz für Firmen zu schaffen, Forschung und Entwicklung für Therapieansätze seltener Krankheiten zu betreiben, von denen weniger als 200.000 Patienten in den USA betroffen sind... Für mich irgendwo logisch, weil Forschung viel, viel Geld kostet und das umso schmerzlicher ist, je weniger davon profitieren können.

Liebe Brigitte, ich denke wir alle hier haben "unser Medizinstudium" mehr oder weniger begonnen, als wir so schwer krank wurden. Sicher interessieren diese Dinge nicht alle Erkrankten, ich gehöre aber zu den Patientinnen, die sich für mündig erklärt haben und wissen und verstehen wollen, was da im Körper vorgeht. Meine Onkologin hat immer Löcher im Bauch, wenn ich in der Sprechstunde war (und die is rappeldürr ;-) )

Ihr Lieben, wünsche euch einen schönen Sonntag und bleibt alle brav und tut nix, was ich net auch tun würd´ ;-)

Liebe Grüße
Tina (schwergewichtiger Nachweihnachtswichtel) *lach

Hallo ihr Lieben,
auch ich möchte mich mit einigen Kilos zuviel nach den Feiertagen wieder zurückmelden. Was an Gewichtszunahme die Chemo nicht geschafft hat, haben jetzt die Feiertage gemacht. Aber vor Allem war Weihnachten sehr erholsam und ich hab die Tage im Familienkreis wirklich genossen.
Jetzt hab ich endlich wieder mein Weihnachtsgewicht vom Vorjahr erreicht! ;-) Anfang 2003 hab ich ganz langsam abgenommen - als ich Mitte Juni vom KH nach Hause kam waren es satte 18 Kilogramm. Das war das einzig positive an meiner Erkrankung. Jetzt, nach Chemo und Co hab ich wieder 17 Kilo zugenommen - eine reife Leistung für ein Jahr! Also werd ich auch im Jänner eine Diät machen.
Tina, mir hat mein Onkologe erklärt, dass die Dosierung vom Carboplatin über den Kreatininwert bestimmt wird. Mein Kreatininwert bei der letzten Chemo war laut seiner Aussage "traumhaft", daher hab ich eine höhere Dosis Carboplatin (sozusagen als Draufgabe) zum Abschied erhalten.
Ich hab in den letzten Tagen einfach quer durch den KK gelesen und dein Name taucht sehr häufig auf! Es freut mich, dass es dir scheinbar ganz gut geht!
Liebe Grüße und einen schönen Wintersonntag!
Margit

ich schiebe das zwar jetzt einfach so dazwischen, aber ich wollte allen Teilnehmern dieses Forums, ob Mitlesende Angehörige oder selber Betroffene

eine guten Rutsch in das neue Jahr 2004 wünschen!!!
Das die gesunden Gesund bleiben und sich bei den Betroffenen der Gesundheitszustand stabilisiert -oder noch schöner- der Gesundheitszustand entscheidend verbessert... vielleicht sogar auf Dauer!!!

Liebe Grüsse von
Ronny

Liebe Teilnehmer und Leser,
ich wünsche allen einen guten Rutsch und viel Gesundheit für das Jahr 2004!
Liebe Grüße
Margit

Ihr Lieben,
ich möchte Euch für das gerade begonnene neue Jahr vor allem Gesundheit, Freude, Friede im Herzen und Zeit für das, was Euch gut tut, wünschen. Danke möchte ich Euch sagen für Eure Unterstützung, Euer Zuhören, Euer Mitfühlen und Eure Anteilnahme. Dieses Forum hat mir in den fast 3 Jahren meiner Erkrankung so viel gegeben. Ich habe neue Freunde kennenlernen dürfen (manche persönlich, manche über E-Mails) und Ihr seid mir sehr ans Herz gewachsen. Ich habe von neuen Freunden Abschied nehmen müssen (da sei an erster Stelle Helene genannt, die diesen Thread ja eröffnet hat). Freunde, die mir unvergessen bleiben werden.
Zum Jahresanfang habe ich noch ein paar Gedanken für Euch (hat mir letztes Jahr eine ganz, ganz liebe Cousine geschrieben, die sich liebevoll um mich während der ganzen Zeit gekümmert hat - meine engsten Brieffreundinnen werden es schon kennen, aber ich selbst lese es auch immer wieder:
Was ich Euch wünsche....
Ich wünsche Euch, dass Ihr jeden Tag mit einem gesunden Optimismus beginnen könnt.
Froh möget Ihr die vielfältigen Aufgaben erwarten, die auf Euch zukommen; und die Begegnungen, die Euch geschenkt werden. Ihr mögt aber auch die nötige Geduld afbringen, das zu ertragen, was Euch überflüssig erscheint.
Ich wünche Euch, dass Euch das Belastende in Eurem Leben nicht erdrückt. Die Leiden von gestern und die Angst vor Morgen mögen ihren Schrecken verlieren.
Ihr möget dankbar sein können für all das, was Euch an Schönem und Guten gelingt.
Ich wünsche Euch, dass Eure Traurigkeiten nicht vergeblich sind, sondern dass die Tiefen Eures Lebens Euch einen ganz neuen Blick schenken für all das Wertvolle und für all die Freuden, die das Leben für Euch bereithält.
Ich wünsche Euch, dass Ihr ein Gespür bewahrt für die leisen Hilferufe Eurer Mitmenschen und dass Ihr zart und sensibel sein könnt, wenn jemand Eure Nähe sucht und braucht. Ihr möget ein Herz haben, in dem viele Menschen zu Hause sind.
Und ich wünsche Euch, dass Euch die Nacht Ruhe schenkt. Ihr möget Eure Ängste und Hoffnungen und Sehnsüchte in Gottes Hand legen können. Ihr möget tiefen Schlaf finden und friedlich träumen, so dass Ihr reichlich Kräfte sammeln könnt für das Gelingen des neuen Tages.
In diesem Sinne wünsche ich uns allen, dass wir noch recht lange füreinander da sein können, voneinander "zehren" können und uns hilfreich bei der Bewältigung unserer Erkrankung zur Seite stehen können.
Liebe Grüße

Brigitte

[Beate Hesterkamp]

Liebe Brigitte,
vielen Dank für deine guten Wünsche, das ist wirklich sehr schön. Sei mal ganz lieb gedrückt! Ich kann mich deinen Worten nur anschließen, besser kann man es nicht ausdrücken.

Liebe Geli,
wie schön, dass deine Beschwerden sich als relativ harmlos herausgestellt haben. Denk mal, jetzt gehts schon wieder, oder? Ich wünsch dir weiterhin alles Gute!

auch allen anderen wünsche ich von Herzen alles Gute für das kommende Jahr!

Beate

Hallo,
ich habe zwei anstrengende Tage hinter mir, habe irgendwann aufgehört die Einläufe zu zählen...sie haben leider nicht gewirkt. Dann hat mein Arzt zusätzlich Magnesium empfohlen, was er wegen der zu erwarteten Krämpfe vermeiden wollte. Nach einer ziemlich schlaflosen Nacht scheint es endlich zu wirken. Das nächste Mal weiß ich wohl besser Bescheid - ich komme mir im Nachhinein nun sehr naiv vor, dass ich nicht wusste, dass Durchfall ein Zeichen einer Verstopfung sein kann. Das nächste Mal werde ich nicht gleich Immodium nehmen, und das noch zusätzlich zu den verstopfenden Schmerzmitteln... Komme mir auch sehr komisch vor, dies hier im Forum zu schreiben, aber vielleicht kann jemand anders dadurch den selben Fehler vermeiden :-).
Geli

Hallo zusammen,
ich wünsche Euch allen ein GESUNDES Neues Jahr!!!
Meine Mam hat den Kampf angesagt und befindet sich in Hammelburg seit 5 Tagen. Wir haben sie aus der Krebsklinik geholt und erstmal ins Klinikum Großhadern auf die Palliative Station gebracht. Die haben gemeint meine Mutter braucht keine Künstliche Nahrung was wir erstmal überhaupt nicht verstanden haben. Uns sagte man es geht nicht mehr anders. Sie hat zwar nur noch Dünnflüssigen Stuhlgang. Schmerzen hat sie überhaupt keine. Das einzige sie ist psychisch am Ende. Total verkramft und hat sehr wenig Kraft. Dafür einen super Apettit. Ich habe mit Dr. Müller in Hammelburg Kontakt aufgenommen und er hat mir sofort einen Termin vorgeschlagen für eine Regionale Chemotherapie in Kombination mit Hyperthermie. Es ist sehr gut verlaufen und nächste Woche hole ich sie ab. Jetzt müssen wir nur noch abwarten. Das einzige ist das sie wenig Kraft hat und eben diese Ängste. Evtl. müssen wir einen Pflegedienst einschalten. Bis Bald und allen liebe Grüße vom Azra

Hallo
Auch ich möchte noch allen eine gutes, GESUNDES neues Jahr wünschen. Vorallem viel Kraft und Mut immer wieder zu kämpfen und den Glauben nie aufzugeben.

Liebe Azra, ich freue mich sehr für Deine Mutter und Deine Familie. Drücke euch ganz fest die Daumen, dass es wieder "Bergauf" geht. Bei diesem Willen sollte das eigentlich fast von alleine gehen gg.

Ein schönes Wochenende und liebe Grüsse Gaby

Hallo Gaby,
Danke Gaby. Es tut Richtig gut das man Euch alle hat.
Liebe Grüße
Azra

Liebe Azra, liebe Brigitte,

ich möchte mich ganz herzlich bei Euch bedanken. Dir, liebe Azra für die Informationsübermittlung und dir liebe Brigitte für die Informationen über die OP in Hannover.
Ich bin sehr froh, dass ich das Krebsforum gefunden habe, den ich habe hier schon viele Informationen erhalten, die man von den Ärzten so nicht bekommt.
Euch allen alles Gute und so viel Gesundheit, wie es nur gibt!
Viele Grüße von Beate

hallo,

ich habe heut auch meine zweite chemo hinter mir, habe sie ganz gut vertragen. bei der chemo die ich jetzt bekomme (carboplatin, caelyx) sind sogar noch all meine haare da, mal sehen ob es auch so bleibt. hatte auch nach der ersten chemo überhaupt keine probleme, weder schmerzen, übelkeit usw.

ich wünsche euch alles gute
ganz liebe grüsse
coni

Liebe Coni!
Schön, wieder mal von Dir zu lesen. Ich hoffe, dass Du die 2. Chemo eben so gut verträgst wie die erste. Ist es richtig, dass Du jetzt schon zum 3. Mal Carboplatin bekommst? Oder irre ich mich da? Mittlerweile komme ich ganz durcheinander, wer schon welche Chemo hinter sich hat. Aber ich hoffe, Du kannst mir das verzeihen!? Auf jeden Fall hoffe ich mit Dir, dass diese Chemo richtig gut anschlägt und Du dieses Mal länger Ruhe hast.
Liebe Tina!
Schade, dass Du nicht so viel Glück hast wie Coni und wieder mal mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Sei nur weiter so fleißigam Computer, das lenkt Dich - hoffentlich - etwas von den Nebenwirkungen ab. Ich hoffe mit Dir, dass Du dann auch eine Chemopause machen kannst. Die Daumen sind auf jeden Fall gedrückt.
Liebe Grüße
Brigitte

Ich wünsch Euch allen alles Gute!

Danke lieber Gast1, das wünsche ich Dir auch!

Ihr Lieben!
Bin grad bissl geknickt wieder heimgekommen von der Chemo. Meine Tumormarker sind wieder um 15% gestiegen und am 21. Hab ich ein MRT und muß noch wenigsten 2 Zyklen Chemo machen :-(
Da die Knochenschmerzen inzwischen immer einige Tage nach der Chemo unerträglich sind, habe ich heute ein neues Medikament verschrieben bekommen, da ich die große Dosis Novalgin Tabletten und Tramal Tropfen mit dem Magen nicht mehr vertrage. Ich bekomme nun Temgesic, das sind Tabletten, die man unter die Zunge legt und die sich dort schnell auflösen. Nun hab ich das erste Mal in meinem Leben ein Betäubungsmittel Rezept in Händen und psychisch baut mich das nicht gerade so auf. Wollte mir das gerne für einen viiiiiel späteren Zeitpunkt aufheben.

Liebe Geli,
siehst... "Satz mit X.. war wohl nix" mit der letzten Chemo. Aber die letzten zwei Zyklen schaff ich wohl auch noch.
Und was machst Du wieder für Sachen, hm? Ich hoffe so für Dich, daß ihr die Stauung im Darm noch in den Griff bekommt ohne, daß Du gleich wieder unters Messer mußt. Einige Wochen nach OP hatte ich bis jetzt auch immer Probleme bis mein Darm wieder richtig in Gang kam. 2 Tage nach OP bekam ich immer was zum abführen, das den Darm wieder in gang bringen sollte. Eine Mitpatienten lief von 30 Tropfen schon mitten in der Nacht mit horrormäßigem Durchfall aufs Klo. Ich habe 6 Tage gebraucht und erst nach einer Einnahme von 2 Litern Abführmittel, welches bei Kotstau eingesetzt wird, konnte ich endlich gehen.
Einläufe gingen bei mir gar nicht erst rein, ich wurde mit unzähligen Versuchen gequält, bis ich mich schlußendlich weigerte. Ich habe eine zusätzliche Schlinge im Sigma vorm Enddarm und bei der üblichen Seitenlage bei Einläufen auf der linken Seite fiel der Tumor da auch noch drauf und drückte alles ab, so daß der Einlauf erst gar nicht reinging. Außer Schmerzen kein Erfolg.
Adhäsion ist hier auch der Fachbegriff für bindegewbige Verwachsungen.
Ich drücke Dir fest die Daumen, daß vielleicht das CT-Kontrastmittel schon seine Wirkung zeigt (davon bekomme ich auch kräftigen Durchfall). Fühl Dich gedrückt *knuddel

Liebe Grüße
Tina

hallo brigitte,

ja, ich bekomm schon zum dritten mal carboplatin. dein gedächtnis funktioniert *g*. mir geht es auch heut nach der chemo wieder super. ich hoffe doch, das es dir auch halbwegs gut geht.

alles gute und viele liebe grüsse
coni

Hallo zusammen,

ich bin zwar spät dran, aber dennoch möchte ich allen ein "möglichst" gesundes Jahr 2004 wünschen.

Tina... was lese ich da? Das tut mir echt leid, dass die der Anstieg vom Tumormarker wieder runterzieht, wo du dich schon so gefreut hast :-( Ich drücke dir alle möglichen Daumen, dass es doch weiter nach vorne geht.

Heute hatte ich schon meine erste Nachsorgeuntersuchung..... wollte eigentlich zum Gyn, um Termine und Vorgehen auszumachen.... aber schon musste ich ran. Hab gedacht, ich hätte bis Februar Auszeit, nachdem im November die letzte Chemo und Abschlussuntersuchung war. Aber mein Gyn hatte da eine andere Zeitrechnung. Nun wird jedes viertel Jahr kontrolliert.... was ja auch gut ist. Tumormarker wurde auch direkt abgenommen... da bin ich ja doch schon aufgeregt, obwohl ich jetzt erstmal abschalten und in den Urlaub fahren wollte.... Naja, in den Urlaub fahre ich dennoch in 2 Wochen, hoffe nur, dass mir das Ergebnis vom Tumormarker nicht die Urlaubsfreude noch versaut.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo zusammen,

@TinaNRW
es tut mir leid, das bei dir der tumormarker leicht angestiegen ist. ich wünsche dir viel kraft für die zwei zusätzlich geplanten Chemotherapien!!
und das dein MRT ohne Befund bleibt!
und das mit dem Schmerzmittel solltest du versuchen positiv zu sehen, wenn du dadurch deinen Magen schonen kannst, macht das Sinn!

Eine gute Bekannte von mir hat mir noch den Tipp gegeben, das es auch sehr gute Schmerzpflaster gibt, mit denen die Nebenwirkungen auch umgangen werden können. Tramal ist doch glaube ich auch schon ein Opiat, sowas soll es als Pflaster auch schon geben, wird aber von den Ärzten scheinbar nicht so gerne verschrieben.

@Geli
auch Dir viel Erfolg, das deine Darmtätigkeit sich wieder "normalisiert".
Schade, das ihr da über "dem grossen Teich" auch noch nichts durchschlagendes gefunden habt, bei dieser Erkrankung.

Gruss Ronny

Hallo Gaby,

ich muss oft an dich bzw. deine Mutter denken. Wie geht es ihr? Ich hoffe, sie meldet sich hier mal zu Wort!

Euch und allen Mitlesern noch alles Gute und bestmögliche Gesundheit im neuen Jahr!

Liebe Grüsse
Anita

@Gaby

Entschuldige, habe erst jetzt gesehen, das du in deinem letzten Posting nach meiner Mutter gefragt hast!
Ihr geht es im Moment gut, im Oktober war die erste Nachuntersuchung 14 Tage nach der letzten Chemo. Weder im CT waren Auffälligkeiten noch im Ultraschall. Der Tumormarker war auf 14 gesunken.

Jetzt wird im Januar die erste Nachsorge nach 3 Monaten fällig, wo allerdings kein CT angefertigt wird, da unser Arzt nur alle 6 Monate eines machen lassen möchte. Wie er sagt, wegen der Strahlenbelastung, aber man könnte ja auch mal ein MRT machen, wäre sogar diagnostisch genauer!
Also wird diesmal nur Ultraschall gemacht und der Tumormarker bestimmt.

Das zu meiner Situation, ich hoffe deiner Mutter geht es auch "einigermaßen" gut... und das du selber auch stark bleibst, es belastet einen nahen Angehörigen doch sehr stark, wenn man das alles mitbekommt!

@Anita
Ich wünsche Dir auch eine "gute Genesung" und das du bald hier im Forum wieder positives berichten kannst!!!

Gruss Ronny

Vielen, vielen Dank für eure guten Wünsche. Ich bin eigentlich gut drauf und fühle mich recht gut und munter, das wird alles auch vorbeigehen.
Ich war heute bei einem Essen in Virginia mit Frauen von einer amerikanischen Eierstockkrebs-Mailingliste. War schön, mal einige Frauen (14), die ich nur von der Mailingliste kannte, persönlich kennen zu lernen, und wir hatten eigentlich viel Spaß und haben viel gelacht. Auch ein paar Männer waren da, aber die haben wir an einen anderen Tisch abgeschoben ;-) Vielleicht könnten wir so ein Essen für den Juni planen (hoffentlich klappt es mit meinem Heimflug dann, weil es ja nur einen Monat nach geplantem Chemoende ist). Wie ist denn eigentlich eure geographische Verteilung? Ich werde in Würzburg sein und evtl. auch in Hamburg, München und Strassburg (weil ich neben meiner Familie auch einige meiner Kunden besuchen gehen werde, wenn ich mich danach fühle). Ist vielleicht etwas früh, so was zu planen, aber wollte das mal vorschlagen. Oder bin ich da zu amerikanisch geworden?

Geli

Hallo zusammen,

vielen Dank für die vielen gedrückten Daumen bezüglich der Ergebnisse :-)

Tina,
warum das so lange dauert, weiß ich nicht.... aber ist ja jetzt nicht mehr Krankenhaus, sondern mein Haus-Gyn, der jetzt die Nachsorge mit mir macht.

Aber Donnstag Abnahme Tumormarker und Dienstag anrufen, finde ich nicht ganz so lange... der Tumormarker hat im Krankenhaus eine ganze Woche gedauert, obwohl das sonstige Blut immer 3 Stunden später ausgewertet war.

Bei den restlichen Ergebnissen Ende nächster Woche kann es sich im Grunde nur noch um den Abstrich handeln, da mir kein weiteres Blut abgenommen wurde. Blutwerte im Allgemeinen werde ich wohl nicht bekommen... aber ich weiß auch nicht, ob das so sehr wichtig ist, nachdem ich nach vielen allgemeinen Blutbildern dann im Dezember vom Krankenhaus "entlassen" wurde. War alles soweit ok, außer die Thrombos... die waren sehr niedrig, aber nach mehrfacher Kortisongabe dann zumindest wieder auf dem Weg nach oben.

Margit,
genauso wie du traue ich mich auch eigentlich noch nicht ohne Mopp raus.... aber gestern habe ich es einfach gemacht. Hatte keine Lust mehr drauf. Bin mit Kappe einkaufen gegangen :-) fühlte mich auch nicht beobachtet. Aber ins Büro möchte ich so noch nicht gehen. Aber die 1 Woche und 2 Tage schaffe ich jetzt auch noch, dann habe ich Urlaub und nach dem Urlaub wird es hoffentlich schon vernünftig aussehen, ist von heute an ja noch 4 Wochen, bis ich zurück komme. Dann habe ich insgesamt 6 Monate den Mopp getragen, das muss reichen.

Ich werde wohl die Digi-Cam mit in den Urlaub nehmen, dann werde ich euch natürlich neben einem Bericht auch das ein oder andere Bild ins Netz stellen ;-)

LG
Kerstin

Liebe Gaby,

ich hatte so sehr gehofft, dass es deiner Mam zwischenzeitlich wieder besser geht. Dass eine Allergie erst nach einigen Chemogaben auftreten kann, weiss ich aus eigener Erfahrung. Ich reagierte letztes Jahr während der 3. Chemogabe mit Kreislaufeinbruch und darf dieses Mittel (Alkeran) nun nicht mehr bekommen. Sicher gibt es noch das eine oder andere Chemotherapeutikum, welches deiner Mam helfen könnte. Jedenfalls ist es sehr wichtig für sie zu spüren, dass du sie nicht aufgegeben hast. Mir hat die unerschütterliche Zuversicht meines Mannes bisher auch immer sehr geholfen und Kraft gegeben. Dass deine Mam nicht den Mut fand, in dieses Forum zu schreiben, kann ich gut nachvollziehen. Ich war lange Zeit nur Mitleserin. Erst als Helene mich bat aktiv zu werden, habe ich mich ihr zuliebe dazu entschlossen und es bisher nicht bereut. Sag deiner Mam bitte ganz liebe Grüsse von mir und ich hoffe mit euch auf gute Untersuchungsergebnisse.

Auch an Tina und Ronny:
Lieb, dass ihr euch nach meinem Befinden erkundigt. Mir geht es von Tag zu Tag besser. Das Essen schmeckt auch wieder und nachdem in den letzten Wochen etliche Kilos auf der Strecke geblieben sind, lasse ich mir schmecken, wonach ich gerade Appetit habe. Mein künstlicher Darmausgang macht mir keine Probleme und eigentlich wäre es mir ganz recht, wenn mit der Rückverlegung noch einige Zeit abgewartet würde. Von OP's hab ich erst mal die Nase voll. Am 29.01. habe ich meinen nächsten Termin in Hammelburg, voraussichtlich zur regionalen Chemo. Am meisten freue ich mich darüber, dass ich diesmal nach Einnahme der Chemotabletten keinerlei Nebenwirkungen spüre. Mein Arzt ist von der Wirkung übrigens total überzeugt. Hoffentlich hat er Recht.

Tina, ich bin so froh, dass du Helenes "Erfahrungsaustausch" so aktiv weiterleben lässt. Lass dir das von niemandem vermiesen. Für jeden hast du mitfühlende Worte, und das tut unheimlich gut. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft.

Ronny, ich drücke euch die Daumen, dass die Untersuchungen für deine Mutter gut ausfallen und du wieder positive Nachrichten für uns hast!

An Azra: Hoffentlich geht es deiner Mutter bald wieder besser. Vielleicht lerne ich sie ja in Hammelburg persönlich kennen!

Euch und allen Mitlesern noch einen schönen Sonntag.

Anita

Liebe Brigitte,

du hattest mir vor ein paar Tagen im Bauchfellkrebsforum über deine OP bei Dr. Piso berichtet. Wie bist du zu ihm gekommen? Hier in unserer Nähe ist er den Ärzten nicht bekannt. Aber die eigentlich wichtigere Frage, wie geht es dir momentan?
Viele Grüße auch an alle anderen im Forum von Beate

Liebe Beate!
An Dr. Piso bin ich (glücklicherweise) durch Anita gekommen, die genau im Beitrag vor Dir gepostet hat. Von ihr habe ich die Adresse bekommen (wir haben uns im August 2002 in Frankfurt kennengelernt und seitdem verbindet uns eine große Freundschaft) und sie hat mich "regelrecht bekniet", doch zu versuchen, noch eine OP zu bekommen (dafür bin ich ihr sehr, sehr dankbar). Die Adresse hast Du ja schon von Tina bekommen! Auf jeden Fall wurde mir in unserem Kreiskrankenhaus vor kurzem gesagt, dass sie die "schwierigen Fälle" auch nach Hannover schicken - und zwar zum Professor Klempnauer (ich hoffe, ich habe das richtig wiedergegeben - Dr. Piso ist wohl Prof. Klempnauer unterstellt, wenn ich das richtig verstanden habe). Auf jeden Fall geht es mir im Moment gut, alles weitere wird sich nächste Woche weisen, wenn ich mein 1. CT nach der OP habe. Ich bin aber felsenfest davon überzeugt, dass mir diese OP - wenn vielleicht auch nicht die Heilung - so doch eine große beschwerdefreie Zeit gebracht hat. Seit meiner Reha Ende August bin ich zu Hause wieder voll einsatzfähig (Haushalt mit 3 Kindern und Landwirtschaft). Hätte ich die OP nicht gemacht, wären meine Tumore sicherlich innerhalb kürzester Zeit "explodiert".
Liebe Grüße und Euch alles, alles Gute
Brigitte

Liebe Beate H.!
Dir wünsche ich für morgen alles, alles Gute. Hoffe, dass Du die "vorerst" letzte Chemo morgen gut überstehst und es für Dich nicht nur die "vorerst letzte", sondern die allerletzte sein wird.
Gutes Gelingen für morgen!
Liebe Margit B.!
Dir wünsche ich gute Untersuchungsergebnisse. Ich wünsche Dir, dass keine Auffälligkeiten entdeckt werden und Du weiterhin "Chemopause" oder sogar für immer Ruhe haben wirst. Mir steht das gleiche am Dienstag (CT) bevor. Merke, wie ich seit heute morgen schon unruhig bin. Auch ich hoffe auf gute Ergebnisse.
Alles Liebe!
Liebe Kerstin!
Auch mit Dir hoffe ich auf gute Untersuchungsergebnisse, wobei ich überzeugt bin, dass nichts gefunden wurde und die Blutwerte mitsamt Tumormarker in Ordnung sind. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen einen schönen Urlaub (Mexiko - wie traumhaft; wobei ich allerdings nicht mit Dir tauschen möchte, da ich Flugangst habe und für mein Leben gern mit beiden Beinen fest auf der Erde stehe). Aber ich freue mich schon riesig auf Deinen Bericht und die Bilder!
Guten Flug und viele neue Eindrücke!
Brigitte

Hallo.
ich lese hier schon ziemlich lange mit, habe aber noch nie gepostet. Jetzt möchte ich euch aber doch mal was fragen.
Im September 2002 war meine OP, pT2c, G 2, N0, M1. Da ich Nieren- (und Pankreas-)transplantiert bin, habe ich nach eigener Entscheidung und auch auf Anraten der - meisten - Ärzte keine Chemo gemacht, da dadurch meine neue Niere versagt hätte und ich den Rest meines Lebens, wie lange auch immer, wieder an die Dialyse gemusst hätte. Leider habe ich ein Rezidiv bekommen - Zwerchfellmetastase - was im Juni 03 operiert wurde. Bei der nächsten Nachsorge im Oktober 03 wurde nichts mehr festgestellt. Diesen Monat stehen wieder die Untersuchungen an, mal sehen, was dabei rauskommt.
Aber nun zu meiner Frage: Gibt es hier jemanden, der auch keine Chemo machen konnte und die mir ihre Erfahrungen mitteilen kann? War jemand in einer ähnlichen Situation? Was haben euch dazu die Ärzte geraten?
Nur damit keine Missverständnisse entstehen: Mir ist sehr wohl bewusst, welches Risiko ich eingegangen bin, keine Chemo zu machen. Aber ich hatte die Wahl zwischen Krebs, den ich vielleicht besiegen kann oder auch nicht, und der Dialyse. Mein ganzes restliches Leben an der Dialyse ist für mich persönlich nicht lebenswert, deshalb habe ich mich gegen die Chemo entschieden. Vor gut 13 Jahren hatte ich Brustkrebs, diese Krankheit ist vollkommen ausgeheilt. Vielleicht schaffe ich es ja wieder.

Liebe Grüße
Beate

Hallo Addel,

vielleicht wäre eine Tabletten-Chemo trotz deiner transplantierten Organe durchführbar? Mein Arzt (Dr. Müller, Hammelburg) meinte, dies sei eine gut verträgliche und milde Therapieform, von der er sich zudem eine gute Wirkung verspricht.

Alles Gute für dich
Anita

Hallo Tina und Anita,

uuuups, da ist die Verwechslung schon passiert (grins). Im zweiten Teil deiner Antwort, Tina, Dr. Piso usw., hast du mich wohl mit der anderen Beate verwechselt. Macht aber nix. Ich werde mich deshalb in Zukunft als addel, das ist mein Chat-Name, melden.

Meine Ärzte haben sich nach der 1. OP bis in die USA hin informiert, ob es einen vergleichbaren Fall gibt, bei dem eine Chemo die Niere nicht geschädigt hat. Leider waren dort nur positive Ergebnisse über Patienten zu erlangen, die lediglich eine Bauchspeicheldrüse transplantiert bekommen haben.
In allen veröffentlichen Fachbeiträgen haben sie ein paar wenige Beiträge gefunden, nach denen die Patienten durch die Chemo die Niere nicht verloren haben bzw. diese nicht zerstört wurde. Leider wurde aber über die Funktionsfähigkeit der Niere vor und nach der Chemo nichts berichtet. Da meine Niere zu der Zeit sowieso nicht die besten Werte hatte, wurde das Risiko allgemein als zu hoch eingestuft.
Das betraf jede Art von Chemo, da die dabei verwendeten Mittel immer über die Niere abgebaut werden. Also nützt mir auch eine Tabletten-Chemo leider nichts.
Alternativ hat mich mein Nephrologe auf ein anderes Immunsuppresiva umgestellt, das als Nebenwirkung die Zellteilung, um es einfach auszudrücken, verhindert. Er hat mir die Bilder von den Tierversuchen gezeigt, bei denen sich die Tumore nach der Behandlung wieder verkleinert haben und abgestorben sind. Ich hatte zwar trotzdem ein Rezidiv, aber ich weiß ja nicht, wie es ohne dieses Medikament gelaufen wäre.
Alles in allem hält mein Nephrologe diesen Wirkstoff für das Medikament der Zukunft, auch in der Krebsbehandlung, aber so weit ist die Pharma-Industrie leider noch nicht.

Vielen Dank aber für eure Antworten. Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der auch keine Chemo gemacht hat.

Liebe Grüße
addel

Hallöli zusammen,
nach langer Abstinenz meld ich mich uch wieder mal zu Wort: seit versichert ich lese fleißig mit!
Ich bin seit letzter Woche mit meiner Chemo fertig und wirklich heilfroh das es jetz überstanden ist. Auch wenn ich aweng traurig bin, mein behandelnder AIP ist mir doch ein bißchen ans Herz gewachsen!
Jetzt bin ich auf jeden Fall froh, die Klinik erstmal nicht mehr sehen zu müssen, nur nochmal für ein Blutbild Ende der Woche und dann zur "großen Nachuntersuchung" Ende Februar! Es wird nicht sehr viel gemacht werden...Ct, Ultraschall, Tumormarker...mein Prof ist auch etwas ratlos! Aber wir werden sehen! Hoffen wir das alles prima bleibt!
Im Studium komm ich jetzt in die heiße Phase: in 2 Wochen sind Prüfungen angesagt, eigentlich müsste ich schon lernen, aber ich hänge im Moment doch lieber im Chat rum!!! (wie manche ev. schon bemerkt haben *lach*).
Die Haardiskusion verfolge ich mit, Kerstin und Margit hatten sie glaube ich angefangen... ich bilde mir auch ein bei mir würde ein Fläumchen auf den Kopf enstehen...na ja, effektiv sehen werd ich es wohl an den Wimpern und Augenbrauen, wenn die das Wachsen wieder anfangen!(Sie sind nämlich jetzt echt weg!). Was mir persöhnlich das Aussehen eines kahlen, blassen, aber trotzdem sehr liebenswerten Frosches gibt.*LACH*
Die Diskussionen über gewisse Leute hier die nur Unruhe verbreiten erledigt sich in meinem Fall von ganz alleine: lasst euch nicht provozieren, das lohnt überhaupt nicht.

Außerdem würd ich mir wünschen,euch ale mal persöhnlich kennen zu lernen, Kassel bietet sich ja an.
Und Geli, wenn du in Würzburg bist, vielleicht wollen wir uns ja mal treffen!? Würde mich sehr freuen!

Also, ich höre von euch!
Alles Liebe Judith
PS: Tina, war das jetzt so in Ordnung!?*grins*

Hallo Tina,

ich kann mal wieder nicht schlafen, gehe ins Forum und siehe da, es ist schon wieder eine Antwort da - wirklich klasse.
Das Immunsuppresiva heißt "Rapamune", zusätzlich nehme ich noch ein Cortisonpräparat und einige andere Medikamente.
Übrigens - nicht die Leber wurde transplantiert, sondern die Bauchspeicheldrüse. Vor der Transplantation war ich 30 Jahre lang Diabetikerin, das Nierenversagen war ein Diabetes-Spätschaden.

Jetzt versuch ich es doch mal wieder mit einschlafen, vielleicht klappts ja mal.

Bis bald
addel

Hallo, ich war heute bei meinem Gyn. und habe mich nur aufgeregt. Auf meine Bitte die Hormonwerte zu bestimmen ist er nicht eingegangen.Weil ich keine Eierstöcke mehr hätte ,müsste man eine Östrogentherapie einfach ausprobieren und anhand der Nebenwirkungen austesten , bis man was passendes gefunden hat. Den Tumormaker meint er nicht mehr bestimmen zu dürfen,das müßte bei der jährlichen Klinikuntersuchung gemacht werden.Ich habe aber nicht vor dieses Jahr in die Klinik zu gehen ,sondern möchte lieber ins DKD Wiesbaden, in der Hoffnung das die kompetenter sind.Die Untersuchungen in der Klinik werden immer spartanischer ausgeführt.Sie wollen keine Mammographie machen und ich fühle mich auch nicht richtig beraten. Ich habe darauf bestanden das der Tumormarker abgenommen wird ,wenn ich es auch privat bezahlen muss.Habt ihr auch so Probleme mit Euren Nachuntersuchungen? Ich nehme ja seit dem 1.1.04 kein Hormonpflaster mehr,da die Nebenwirkungen,siehe mein Bericht,nicht auszuhalten-zumutbar sind.Ist es denn zuviel verlangt den Hormonspiegel zu machen das ich weis ob ich es noch ein paar Monate ohne Pflaster aushalten kann(Bis ich mal die Untersuchung beim DKD habe), Ich wünsche mir sehr einen Arzt der wirklich auf meine Ängste eingeht und mir helfen kann
liebe Grüße Eure Claudia 25

Hallo Claudia,

ich finde deinen Bericht irgendwie nicht :-/ Wo genau steht er, oder berichtest du nochmal kurz von deinen Nebenwirkungen, da ich jetzt seit einigen Monaten ja auch Hormonpflaster bekomme.

Gruß
Kerstin

Liebe Claudia,
ich bin 45 Jahra alt und bekam meine Diagnose (FIGO 3c) im April 2003. Danach Total-OP und 6 Zyklen Chemo mit Taxol und Carboplatin.
Jetzt habe ich 1/4jährliche Kontrolluntersuchungen (CT, Lungenröntgen, Blutbild mit Tumormarker, gyn. Untersuchung und Ultraschall). Ich denke, dass ich diese Untersuchungen auch später (nach Ablauf der üblichen 5-Jahresfrist) 2x jährlich machen werde. Meine Nachuntersuchungen finden noch im KH statt und werden zum einen vom meinen Onkologen und die gyn. Untersuchungen von der Gyn.Ambulanz durchgeführt.
Hormone sind von meinen Ärzten bis jetzt noch nicht angesprochen worden. Ich komme eigentlich mit den Wechseljahrsbeschwerden ganz gut zurecht. Natürlich bist du um 20 Jahre jünger als ich aber ich würde an deiner Stelle wirklich sofort einen kompetenten Frauenartz und einen Onkologen suchen.
Du hast in einem anderen Thread geschrieben, dass du dich nicht mit deiner Krankheit auseinandergesetzt hast. Ich denke, dass deine Traurigkeit vielleicht auch damit zusammenhängen könnte, dass du deine Erkrankung bisher noch nicht wirklich aufgearbeitet hast. Zu Beginn meiner Behandlung gab es Probleme mit Thrombosen und Lungenembolie und es war nicht sicher, ob ich operiert werden könnte. Ich war die ganze Zeit stark und hab mich nicht unterkriegen lassen. Aber in letzter Zeit merke ich, dass ich erst jetzt beginne, meine Krankheit zu verarbeiten. Ich warte jetzt auf meine Reha-Bewilligung und werden bei der Reha psychologische Beratung in Anspruch nehmen.
So wie es für mich aussieht, hast du vor allem die Folgen deiner Krankheit (Kinderlosigkeit) in deinem Innersten nicht aufgearbeitet und vielleicht stammt deine große Traurigkeit daher. So wie du es oben beschreibst könnten daraus Depressionen entstehen. Vielleicht denkst du mal an psychologische Hilfe? Es wäre doch sehr schade, wenn daran deine Ehe zerbrechen würde.
Ich wünsche dir alles Liebe
Margit

Hallo Claudia,

ich habe mir inzwischen deinen Bericht „Hormonersatztheapie“ durchgelesen und bin jetzt im Bilde. Dabei wurde ich wieder ganz unsicher, ob ich eigentlich den richtigen Weg gehe. Bei einem speziellen „Onkologen“ bin ich eigentlich auch nicht in Behandlung.

Ich wurde von Anfang an in Krefeld in der Frauenklinik von den ganzen Ärzten behandelt, operiert und beraten und nach meiner Chemotherapie bin ich von dort zur Nachbehandlung zu meinem Gyn gewechselt.

Im Krankenhaus wurde im Abschlussbericht eine Hormonersatztherapie empfohlen, und mein Gyn hat mir dann sofort Hormonpflaster verschrieben. Die nehme ich jetzt seit ca. Juli 2003: „estalis sequi 50/250“. Auf mein Nachfragen beim Gyn, ob Hormone nicht auch Brustkrebs oder ähnliches verursachen, sagte er mir, dass wir darüber mal in späterem Alter nachdenken können, aber zum jetzigen Zeitpunkt bräuchte ich Hormone. Tja, mit dieser Antwort habe ich mich erst mal zufrieden gegeben und nehme sie brav. Aber jetzt bin ich natürlich wieder etwas verunsichert, ob denn überhaupt alle Voraussetzungen bei mir gegeben sind, so unbeschwert Hormone einzunehmen, weiß ich gar nicht.

Tina,
du kennst dich so gut aus.... kennst du das Hormonpflaster, was ich da nehme? Welche Untersuchung muss ich denn genau mal nachprüfen oder nachholen lassen, um festzustellen, ob mir diese Hormone wirklich nicht schaden?

Nebenwirkungen habe ich bisher eigentlich keine festgestellt. Ich nehme zur Zeit ein wenig zu, aber da kann ich wirklich nicht mehr unterscheiden, ob es von der Chemo kommt, oder Nachwirkungen vom Kortison, oder Hormone oder ob ich einfach etwas zuviel gegessen habe, seit die Chemo abgeschlossen ist. Aber soviel ist es nicht... ist bisher im Grunde nur das, was ich an Gewicht verloren habe, als ich 2 Wochen im Krankenhaus kaum gegessen und nur Wasser getrunken habe.

Claudia,
zu deinen anderen Fragen:
Ich bin 36 Jahre alt und bei mir wurde im Sommer (mit 35 J.) ein Tumor am Eierstock festgestellt. Zunächst habe ich bei der ersten OP nur einen Eierstock und die Gebärmutter (da diese entzündet war) entfernt bekommen. Der Schnellschnitt während der OP ergab, dass es sich nicht um Krebs handelt. Während ich mich so langsam von der OP erholte und meine Familie und Freunde schon erleichtert waren, kam der Oberarzt 2 Tage später an mein Bett und teilte mir mit, dass das Labor Bescheid gegeben hätte, dass es doch Krebs ist. Daraufhin wurde ich 4 Tage nach der ersten OP nochmals operiert und der Rest entfernt: zweiter Eierstock, Blinddarm, sämtliche L-Knoten und das Bauchnetz. Selbst wenn dieser Tumor erst spät gefunden wurde (hatte schon über ein Jahr lang Beschwerden) und ca. 10 x 10 x 11 cm groß war, war er wohl dennoch im Anfangsstadium und man nannte es „Zufallsbefund“: pT1cN0M0G2.

Die daraufhin folgenden Chemo mit Carboplatin/Taxol habe ich zum Glück ganz gut vertragen, 6 x alle 3 Wochen und die Abschlussuntersuchung zeigte auch keine weiteren Tumore oder Metastasen.

Dass Problem mit „Kinder bekommen“ hatte ich nicht. Ich habe für mich selbst schon vor der OP keine Kinder „geplant“... freue mich über die Kinder meiner Schwestern. Aber ich kann mir sehr sehr gut vorstellen, dass es eine junge Frau vollkommen aus der Bahn wirft, wenn sie plötzlich da steht, und sich diesen Wunsch niemals mehr erfüllen kann. Ich werde dir sicherlich nicht sagen, dass man auch Kinder adoptieren kann, aber ich kann dir auch nichts anderes Schlaues sagen... da habe ich leider keinen Rat, wie man damit gut klarkommen kann... aber du scheinst da für dich ja eine Lösung gefunden zu haben.

Dass mit deinem Mann hat mich wohl auch nachdenklich gemacht. Du schreibst, dass er im Moment unter dir schwer zu leiden hat und du überlegst, ob ihr euch nicht trennen sollt, weil du ihn sehr gerne hast und er nicht unter dir leiden soll. Ich kenne zwar die Beziehung zwischen dir und deinem Mann nicht.... aber ich denke, dass einem Partner diese Krankheit immer sehr zu schaffen macht. Man möchte dennoch für den anderen da sein, auch wenn es manchmal schwerfällt, und man die Launen ertragen muss. Aber wenn du ihn doch liebst und er liebt dich sicherlich auch, dann halte ich eine Trennung nicht gerade für das Richtige. Meinst du, dein Mann ist erleichtert und fühlt sich besser, wenn ihm statt deiner Launen jetzt eine Trennung von dir bevorsteht? Das kann ich mir nur schwer vorstellen.

So, ich mache jetzt erst mal wieder Tipp-Pause und wünsche schon mal allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Kerstin

Liebe Brigitte,
danke für deinen letzten Eintrag. Wir waren heute in Hannover zur festgesetzten OP, wurden aber wieder nach Hause geschickt, da zu viele Transplantationen angefallen waren. Ich glaube gelesen zu haben, dass deine Op damals auch verschoben wurde?
Wie lange? Und musstest Du auch wieder nach Hause? Mein Mann ist jedenfalls momentan ganz schon fertig.
Viele Grüße von Beate oder damit es nicht zu Verwechslungen mit den anderen Beaten kommt
Bea
Auch an alle anderen ganz liebe Grüße und alles, alles Gute

Liebe Beate (Bea)!
Also ich blicke schon noch durch, wer welche Beate ist. Trotzdem ist es wohl besser,wenn Du den Namen Bea benutzt. Sonst hat unsere liebe Tina NRW wieder Schwierigkeiten (grins, grins).
Ja, Du hast recht. Meine OP in Hannover wurde ebenfalls verschoben - das hat man mir aber schon im voraus gesagt, dass das passieren kann. Geplant war die OP für Donnerstag, dann hieß es Freitag und am Freitag wurde mir gesagt, dass man es auf die nächste Woche verschieben müsse. Man hat mich zwar nicht heimgeschickt, wenn ich gewollt hätte, hätte man mir mein Bettchen im KH gelassen. Ich habe es aber trotzdem vorgezogen, das Wochenende dann zu Hause zu verbringen und bin die 700 km mit dem Zug nach Hause gefahren. Am Montagnachmittag musste ich dann wieder antreten und am darauffolgenden Dienstag hat es dann auch geklappt. Ich selbst habe den Aufschub nicht als so dramatisch empfunden und war froh, das Wochenende noch mal zu Hause bei meiner Familie verbringen zu dürfen.
Ich wünsche Euch, dass es beim nächsten Mal auch sicher klappt und viel Erfolg für die OP.
Liebe Grüße
Brigitte

Ein großes Hallo erstmal an alle Gäste, bevor ich hier die lieben langen Briefe beantworte.

Liebe Margit,
vielen Dank für Deine liebe Antwort. Du hast recht, ich war schon in Psychologischer Behandlung, aber ich bin mit der guten Frau nicht warm geworden. So haben wir nur über Probleme gesprochen die bei der Arbeit waren oder andere DINGE: Über die Krankheit und die Folgen haben wir nie richtig gesprochen. Sobald sie anfing, man kann auch adoptieren bla bla blubb, habe ich mich verschlossen. Ich konnte ihr nicht wirklich meine Gefühle offenbaren. Ich weis, dass ich betreffend der Kinderlosigkeit unbedingt noch mal eine Therapie machen sollte. Denn immer wenn eine Freundin eins bekommt, habe ich mindestens 2-3 Wochen Depressionen und weine mich in den Schlaf. Mein Mann kann das nicht so nachvollziehen, da er sich noch nie Kinder gewünscht hat. Er meint er sei vielleicht noch zu jung um sich darüber Gedanken zu machen. Er ist ganz froh, dass wir keine Kinder bekommen können. Sie würden ihn nur nerven. Ich denke da halt ganz anders. Zum Glück habe ich einen Bruder (9 Jahre alt) der auch gerne zu mir kommt. So ist es nicht ganz so schlimm. Eine Patentochter habe ich auch. Wenn ihre Schwester und sie so weit sind werde ich sie mir auch mal ausleihen. Die Eltern sind ja auch froh, wenn sie sie mal abgeben können...
Auch wenn ich für mich die Lösung gefunden habe, regt es mich selber auf, das ich jedes Mal wieder in so ein Loch falle. Ich sollte doch eigentlich froh sein, ruhige Nächte zu haben :-) ?
Ich finde es echt gut, dass Du Deine Situation schon aufarbeiten kannst, und Dich allem stellst. Ich hatte vielleicht Angst davor - ich weis es nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute, das Dir die Psych. Betreuung etwas bringt und Du Dich sehr wohl fühlen wirst in der Reha. Bad Sooden Allendorf war klasse. Da war ich 2 Mal. In Bad Waldsee habe ich mich nicht so wohl gefühlt. Weist Du schon wo es in etwa hingeht?

Machs gut,
liebe Grüße

Liebe Kerstin,

auch Dir herzlichen Dank für Deinen Eifer. Es tut mir leid, ich wollte Dich keinesfalls verunsichern.

Durch einen Gyn der Krankenkasse weis ich nun, das die Depressionen/ Aggressionen durch eine zu geringe Dosis kamen. Die Brustspannungen bei dem höheren Pflaster waren wohl Wassereinlagerungen , die man mit Hilfe eines anderen Medikamentes wieder los bekommen könnte. Er sagt, dass ich auf jeden Fall noch etwas nehmen muss. Was, muss man rausfinden. Mit meinem Gyn hatte ich noch mal gesprochen. Ich werde nicht mehr hin gehen. Er sagte, es liegt nicht an fehlenden Hormonen sondern es wäre ein ganz anderes Problem bei mir. Auf meine Frage welches er meint, sagte er, das könne er nicht sagen, ich solle einen Therapeuten aufsuchen. Das kam so rüber, wie "Du hast nichts, redest Dir nur alles ein" er meint, die Nebenwirkungen die ich behaupte zu haben, hätte man wohl eher, wenn man kein Pflaster trägt. (Als ich noch welche getragen habe). Einen Arzt, der mich und meine Probleme nicht ernst nimmt kann ich echt nicht gebrauchen. Er fand es auch total unsinnig zur DKD zu gehen. Am 19.01. ist ein Arzt aus dem Urlaub zurück, der wahrscheinlich ein gyn. Onkologe ist. Das mus ich noch rausfinden. der wurde mir von dem Krankenhaus in Hanau empfohlen.
Das Du das verlorene Gewicht wieder drauf hast ist ganz normal. Ich hatte es auh binnen ein oder 2 Monate wieder drauf. Ach wäre das schön, hätte das Gewicht behalten können. Da ich aber so eine Naschkatze bin, war das UNMÖGLICH!
Ich hatte auch erst einen Schnellschnitt, wo die Ärzte eine Probe entnommen haben. 2. Entfernung des betr. Eierstockes mit Geschwulst dran, etwa so die Größe, wie Deiner. Bei der 3. OP dann auch total op also Blinddarm, Gebärmutter, der re. Eiersztock und div. andere Dinge.
Wegen meinem Mann weis ich nicht, was besser für ihn ist. Aber ich an seiner Stelle hätte mich schon längst verlassen.. Er muss mich also sehr lieben :-)
Mit wem beredest Du das ganze ausser mit uns im Forum? Bist Du in psy. Betreuung? Ich wünsche Dir alles Gute, dass Du auch weiterhin mit Deiner Ersatztherapie klarkommst und keine Beschwerden hast.

Liebe Tina,

fleißige Maus! Danke für Deine Zeilen und die Verlinkungen. Ich hatte auch mal eine Zeitlang Johanniskrautkapseln genommen fällt mir da wieder ein. Ob sie geholfen haben weis ich nicht mehr. Deine Verlinkung mit den Psy. ist auch gut. Dort habe ich eine Frau gefunden, mit der ich mal in Dance Vita war. Marianne Ponto-Schulze. Eine ganz nette. Damals hatte sie mich an eine Kollegin verwiesen, die in meiner Nähe arbeitete. Das ist die Frau, bei der ich mich nicht so wohl gefühlt habe in der Therapie. Vielleicht werde ich Frau P. noch mal ansprechen. Nun ist sie ja näher zu meinem Wohnort.
Ich hoffe Dir geht es gut und natürlich auch allen anderen.
Mir geht es heute gut. Ich hoffe das hält jetzt auch mal an. Am Freitag probiere ich etwas bei einer Bekannten aus. Besser gesagt, sie mit mir. Vielleicht kann sie mir ja helfen? Wer weis...

Seid alle umarmt und gegrüßt von Claudi25

Huhu Tina,

Na gut, wie du meinst ;-) dann lasse ich mich – zumindest vor dem Urlaub – mal nicht mehr wegen der Hormone und der Nachuntersuchungen über Gyn verrückt machen... aber danach denke ich noch mal drüber nach.

Dein Festtackern meines Tumormarkers (CA125) – was du ja netterweise gemacht hast – hat nix genutzt...... er war ja bei 10 bzw. 11, hat sich bei der jetzigen Nachuntersuchung aber doch bewegt..... er liegt jetzt bei 7,5 ;-) :-)

Hallo Claudia,

zu deinen Fragen: Nein, ich bin nicht in psychologischer Betreuung... mein eigenes Rezept bestand daraus, dass ich unmittelbar nach dem Krankenhausaufenthalt so schnell wie möglich wieder arbeiten gegangen bin... einfach wieder in den normalen Alltag rein und versuchen, nicht „krank“ zu sein. Das habe ich auch während der ganzen Chemo so gemacht und ich muss sagen, es war eine gute Ablenkung und hat mir keine Chance für einen innerlichen Absturz gelassen. Zum Glück konnte ich das so machen, weil ich die Chemo auch recht gut vertragen habe, was ja sicherlich nicht bei allen so gut verläuft. Neben euch hier im Forum, rede ich im Grunde mit fast jedem in meinem Umfeld über mich.... mit Freunden, Arbeitskollegen und in erster Linie mit meiner Familie und mit meiner Freundin.

So, heute halte ich mich mal etwas kürzer... habe noch nichtmal geschafft, alle Beiträge durchzulesen. Sollte ich also auf irgendjemanden jetzt nicht reagiert und geantwortet haben, bitte ich um Verzeihung.... ;-)

Liebe Grüße...
Kerstin

Hallo an Alle
Ihr wart ja mächtig fleissig die letzten Tage, musste ganz schön viele Seiten "nachlesen" :-) finde es super wie ihr das macht.

@Tina
Zu Deinen Fragen: ja, ich habe immer mit Gaby geschrieben. Ist aber schon länger her. Nein, verrückt machen will man sich ja nicht, auch wenn das sehr schwer fällt. Das mit der Darmträgheit hat sich noch nicht verbessert! Der Bauch ist immer noch sehr "dick" und es drückt überall. Essen mag sie leider auch nur noch sehr wenig, was ich ja eigentlich auch verstehe bei diesen ständigen Krämpfen und dem Druckgefühl im Magen. Bereits im letzten Sommer habe ich ihr ein wenig "Gras" besorgt um bei allfälligen Schwierigkeiten damit zu probieren. Selbstverständlich nur ganz wenig. Gestern konnte ich nicht mehr zusehen und habe sie überzeugen können, dass sie es wenigstens probiert und ihr ja auch nichts passieren kann. ca. zehn Minuten später haben die Krämpfe nachgelassen und sie hatte seit langem wieder mal Hunger. Finde da nichts schlechtes bei, wenn man mit ein wenig Natur dem Magen/Darm auf die Sprünge helfen kann!?? Seit heute weiss sie den neuen Tumormarker-Stand: er ist seit Dez. auf das Doppelte gestiegen, 70. Das ist natürlich sehr unerfreulich, da der Marker während der Chemo ständig weitersteigt. Da hat der Doc wohl recht mit Chemoresistenz. Heute hatte sie noch das CT. Die Auswertungen werden am kommenden Mittwoch besprochen. Das mit dem Muvicol werde ich den Arzt fragen, ob das bei ihr helfen würde, gell.

Tja, weiss jemand für uns noch einen Rat? Denn der Doc hat uns anfangs Dezember ja nicht so viele Hoffnungen mehr gemacht bezüglich anderen Therapien und Medikamenten! Ach ja Tina, Du hattest noch nach einer Kurz-Fassung des Verlaufs gefragt: also Mitte Sept. 02 OP mit anschliessender Diagnose: malignem Ovarialtumor FIGO Stadium IIIB, G3-G2. Anschliessend 6x Chemos mit Taxol/Carboplatin. Leider nach 3 Chemos musste das Taxol weggelassen werden bezüglich den starken Nervenschädigungen in Händen und Füssen. Bis Ende Feb. 03 3x Chemo mit Carboplatin. Bereits im April erste Anzeichen eines Rezidives. Im Juli 03 dann 2. OP mit Entferndung eines kleinen Stück Darms und erneut am Bauchfell kleine Metas. Seit August nun Chemo mit Caelyx, wobei dieses Mittel nun eben nicht mehr eingesetzt wird.
Kann uns jemand noch ein paar Tipps für die Besprechung mit dem Doc geben. Vorschläge die wir ihm unterbreiten könnten, welche Medikament einsetzten etc.?

Tina, ich hoffe es geht Dir einigermassen gut? Dir auch alles Gute für die noch geplanten Chemos mit ganz wenig Nebenwirkungen.

@Anita
Drücke Dir wiederum die Daumen für Hammelburg.

Oje, mein Bericht ist ja wieder sehr lange geworden! Wünsche nun ALLEN einen schönen Abend und guten Start ins Weekend mit wenig Schmerzen.
Liebe Grüess Gaby

Hallo Gaby,

hmmm, der Bauch ist dick, schreibst Du. Ist denn schon mal geschaut worden ob das net wegen Ascites (Bauchwasser) ist. Wenn das zu viel im Bauch wird, dann drückt es nämlich auch viel ab und man hat diese Beschwerden und es muß abgezogen werden. Mein Rezidiv kündigte sich genauso an. Bauchwasser ist im Sono, MRT und CT zu sehen.

Von "Gras" hab ich offen gestanden null Ahnung, bin damit nie in Berührung gekommen. Verurteilen... auf keinen Fall, aber evtl. mit dem Doc absprechen. Den Darm wird damit wohl nicht auf die Sprünge geholfen, eher die Darmkrämpfe gelindert. Bekommt Deine Mama denn keine Schmerzmittel gegen die Krämpfe und Schmerzen? Wenn nicht, sofort mit dem Arzt darüber reden, evtl. über eine gezielte Schmerztherapie (dafür gibt es spezielle Ärzte auch, die die Patienten entsprechend einstellen). Ich bekam bisher Novalgin Tabletten und Tramal Tropfen. Nachdem ich die notwendigen hohen Dosen mit dem Magen nicht mehr vertrage, bekomme ich nun ein Opiat "Temgesic" und komme damit besser klar, mit dem Magen keine Probleme, muß aber sehr, sehr aufpassen, da eine Nebenwirkung Verstopfung ist. Ich nehme vorsichtshalber gleich Dulcolax dazu. Ich habe auch starke Darmkrämpfe, manchmal sogar Koliken, aber das liegt nicht am "zu vollen" Darm oder Verstopfung, sondern kommt von dem Tumor, der mit dem Darm verwachsen ist und natürlich bei Darmbewegung Schmerzen verursacht.

Das Pulver heißt Movicol, frag mal den Doc. Die Frage ist, liegt es daran, daß sich was staut oder der Darm irgendwo abgedrückt wird und dadurch eine Engstelle da ist, oder liegt es tatsächlich an Darmträgheit. Es gibt da auf jeden Fall eine Kontrastmitteluntersuchung, die den Darm darstellen kann auch Engpässe etc. Wenn Deine Mama eh so wenig ißt, könnte auch das ein Problem sein, daß der Darm einfach nicht in Schwung kommt. Ich weiß, es ist nicht einfach, wenn die Angst vor Schmerzen da ist, aber durch zu wenig Essen erreicht man auch das Gegenteil. Schau doch mal bei dem Link den ich Dir zur Darmträgheit gab bei den empfohlenen Nahrungsmitteln nach. Ausreichend trinken ist auch ganz wichtig.

Ich habe auch jede Menge Metas im Bauchfell und Caelix nicht vertragen. Zuvir bekam ich Taxol/Carboplatin und Carboplatin Monotherapie. Ich bekomme jetzt Etoposid und Ovastat. Meine Onkologin sagte mir schon im Vorfeld, daß es noch eine ganze Menge anderer Mittel gibt, die da ebenfalls wirksam eingesetzt werden. Also sollte die jetzige Chemo nicht mehr anschlagen, gäbe es noch eine Auswahl. Und bevor die net "aufgebraucht" ist, geb ich auch net auf und schaue zuversichtlich in die Zukunft.

Also zusammengefasst, frage den Doc nach einer Schmerztherapie, nach Ascites, nach Ursache für die Darmkrämpfe (techn. Ursache durch Ascites, Tumorverwachsung... oder Darmträgheit). Glaube das wäre erstmal das Wichtigste, daß die Dinge abgeklärt werden.

Dir und Deiner Mama alles Liebe und Kopf hoch!

Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina
Vielen Dank für die schnelle Antwort. Denn ich glaube auch, dass noch nicht alle Mittel und Wege ausprobiert wurden um bereits zu sagen dass da nichts mehr geht!
Wegen dem "vollen" Bauch habe ich auch zuerst an Aszites gedacht, doch bis jetzt meinte der Arzt, dass es nur Luft sei! Oder ich denke auch, dass der Tumor evtl. auf den Darm drücken kann. Werde auf alle Fälle dem Doc die genannten Mittel von Dir angeben und er soll sich da schlau machen. Bin gespannt auf die Testergebnisse des CT's. Darauf wird sicher ersichtlich sein was im Bauch so los ist.

Schmerzmittel soweit ich weiss, hat sie noch nicht gekriegt, eher eine Tablette zum "abschalten"!

Wie geht es Dir mit Deiner Chemo Etoposid und Ovastat? Wie sind die Nebenwirklungen? Auch so schlimm wie mit Taxol/Carboplatin? Ich wünsche Dir ein angenehmes Weekend und ganz liebe Grüsse aus der Schweiz.
Dir auch Kopf hoch und weiterhin viel Mumm. Gaby

Liebe Gaby,
das ist leider Gottes so, der eine Arzt ist schneller mit seinem Latein am Ende als der andere. Ich sag mir da oft, es gibt ja das große und kleine Latinum ;-)

Wo Du schreibst "Luft im Bauch"... da hatte ich ziemliche Probleme nach meiner ersten OP. Ich konnte wochenlang vor Diagnose durch die Darmkoliken und die Ascites gar nicht mehr richtig essen. Nach der OP, als das Bauchwasser herraussen war, hab ich mich - hm, wie soll ich sagen - ziemlich dämlich angestellt mit Schlucken und immer viel Luft mit runtergeschluckt. Das ging auch dann in Blähungen über, die wiederum ziemlich schmerzhaft waren. Ich bekam Lefax verschrieben und damit wurde es etwas besser. Wenn Deine Mama Kümmel mag, helfen laut meinem Hausarzt ein paar Kümmelkörnchen zu kauen genauso wie Lefax. Auch Kümmeltee hilft.

Tabletten zum "abschalten" habeich am anfang auch bekommen, aber nach einiger Zeit habe ich es weggelassen, da es so sehr müde machte. Nach geeigneten Schmerzmitteln frage aber auf jeden Fall.

Meine Chemo Ovastat/Etoposid vertrage ich von der Übelkeit her gut. Allerdings habe ich gute 5 Tage starke Knochenschmerzen, die dann langsam etwas besser weden, jedoch nie ganz verschwinden. An den Chemotagen direkt bin ich einfach nur anschließend ziemlich müde, aber sind eher die Mittelchen gegen Allergien und Überlekeit, die vorher in der Infusion sind. Meistens habe ich 2-3 Tage mit Durchfall zu kämpfen, aber lieber so als das Gegenteil. Die Haare gehen auch aus, allerdings nicht so rasant wie beim Taxol. Im Moment sehen sie aus wie Stroh auf dem Kopf, oder ich sag auch öfters "ich seh aus wie ne aufgeregte Klobürste" *gg

Wünsche Dir auch und allen Usern hier ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Tina

Hallo
Leider haben wir gar keine guten Nachrichten!!!
Da meine Mam seit SA-Abend im Stuhl Blut hat, ist sie heute zum Hausarzt gegangen. Dieser hat nach Rücksprache mit dem Onkologen die Ergebnisse bekannt gegeben: der ganze Bauchraum voll Metas, Nieren und Leber ebenfalls betroffen....scheisse!!!
Der Dicke baucht ist tatsächlich Ascites! Sie sagen beide, dass man da nichts mehr machen kann. Nur noch mit Medis einigermassen die restliche Zeit erträglich machen!
Es tut sooo verdammt weh! Diese Ausweglosigkeit und Hilflosigkeit... ich kann nur noch weinen.
Es tut mir leid, euch das miteilen zu müssen und hoffe dass ihr den Mut trotz allem nicht aufgebt weiter zu kämpfen. Ich bin überzeugt, dass es sich nach wie vor immer lohnt.
Eine sehr, sehr traurige Tochter.
Grüsse Gaby

Liebe Gaby,

hier ist die HP der Klinik in Hammelburg (Dr. Müller).
http://www.klinik-hammelburg.de/
Ich kann Dir nur bestätigen, Dr. Müller gibt nicht so schnell auf, und versucht wirklich noch OP's und Therapien, welche kein anderer Arzt durchführt.
Du brauchst vorab nur die Unterlagen hinfaxen, kurzes Telefonat mit der Sekretärin, und Dr. Müller wird sich umgehend mit Euch in Verbindung setzen.

Alles Gute
Jutta

Liebe Gaby,

habe mit entsetzen dein Posting gelesen...
das ist genau die Situation, vor der ich auch Angst habe, das die Ärzte irgendwann sagen, " es geht nichts mehr..."
aber Tina und Jutta haben recht! Man sollte versuchen, sich an solche Ärzte zu wenden, die mit "scheinbar ausweglosen Diagnosen" Erfahrung haben und nicht so schnell aufgeben, noch was zu erreichen!!!

Ich wünsche Dir und deiner Mutter alles Gute und viel Kraft!!!

Gruss Ronny

Liebe Gaby,

deine schlechten Nachrichten bedrücken mich. Aber genau wie Tina, Jutta und Ronny bin ich der Meinung, dass es noch lange kein Grund ist, um aufzugeben. Hätte ich damals meinen "alten" Ärzten weiterhin vertraut, wäre es mir heute wohl nicht mehr möglich, hier zu posten.

Liebe Grüsse und ganz viel Kraft
Anita

Liebe Gaby,
meine ehemalige Nachbarin wurde als austherapiert nach Hause geschickt. Voller Metastasen, nichts mehr zu machen. Das ist über 20 Jahre her.Sie war damals 27. Es geht ihr soweit gut und man merkt ihr die Krankheit nicht(mehr) an. Dabei hatte sie damals wohl noch jede Menge Stress (Scheidung, Umzug etc.) .Wunderheiler waren nicht im Spiel. Was genau der Primärtumor war weiß ich nicht-nur Unterleib.Es sind jetzt wohl auch keine Tumore und Metastasen mehr feststellbar.Warum sie gesund wurde weiß kein Mensch (auch kein Arzt).Die Frau hat uns bei der Erkrankung meiner Tochter viel Mut gegeben.
Liebe Grüße Leonie

Liebe Gaby,
ich habe gerade erst Dein Posting gelesen und möchte Dich und Deine Mutter bitten, nicht so schnell aufzugeben! Wie auch die anderen schon sagen, versuche einen Arzt zu finden, der bereit ist, mit Euch zu kämpfen! Vor 2 Jahren haben die Ärzte auch meine Mutter aufgegeben, wir hatten schon einen Platz im Hospiz, aber zum Glück fanden wir einen Arzt, der uns geholfen hat: statt zu sterben ist meine Mutter wieder genesen und heute "schmeisst" sie wieder ihren Haushalt und es geht ihr gut. Vom Krebs keine Spur mehr (toi, toi, toi!), und das seit nun schon 1,5 Jahren!
Bitte bring Deine Mutter dazu weiter zu kämpfen - es lohnt sich! Meine Mutter wollte damals aufgeben, zum Glück haben wir ihr den Gefallen nicht getan sie "in Ruhe zu lassen", worum sie uns damals bat: heute ist sie froh darüber!
Grüß Deine Mam ganz lieb und ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft!
Liebe Grüße,
Karin

Hallo ihr Lieben
Vielen, vielen Dank für die aufmunternden Worte und eure Unterstützung. Gestern hatten wir ja eben noch die Besprechung mit dem Onkologen und der sagt eigentlich nicht’s Neues mehr! Ausser, dass der ganze Krankheitsverlauf viel zu schnell vorangeht. Bereits 2. Rezidiv seit Diagnose innerhalb von 16 Monaten und das noch während einer laufenden Chemo!

Sein Vorschlag ist nun, dass meine Mam am Montag ins KH einrückt und eine 5 tägige Topotecan-Therapie beginnt. Ebenfalls kann man dann gleichzeitig das Bauchwasser punktieren und so eine Linderung (kurzfristig) erzielen. Wegen dem Klinikum in Hammelburg hatte ich mit Dr. Müller schriftlichen Kontakt. Er sagte mir, dass diese Behandlungsmethoden in der Schweiz nicht angewendet würden und wir dazu nach Deutschland fahren müssten. Habe die Antwort gestern dem Onkologen gezeigt und ihn gefragt ob er das kenne. Er sagte ja, aber die Patienten müssten bei dieser Therapie ziemliche Schmerzen ertragen und die Resultate seien daher nicht überzeugend.

Tina, habe ihn auf die Mittel von Dir angesprochen, er kennt diese auch und will sie bis zum Schluss „aufbehalten“! Falls der Körper dann noch nicht zu schwach sei! Dies ist Momentan eines der grössten Probleme. Sie baut täglich von ihren Kraftreserven ab. Ebenfalls haben wir extreme Angst, dass es in den nächsten Tagen zu einem Darmverschluss kommen könnte. Dann würde die Chemo nicht wie geplant eingesetzt!!!

Eigentlich bin ich noch ganz erstaunt, wie meine Mam damit umgeht. Klar ist sie auch am Boden zerstört, sie sagt einfach, das probiere ich jetzt noch und dann ist Schluss. Sie will einfach nicht mehr leiden und diese Schmerzen ertragen. Das ist ihre grösste Angst. Und ehrlich gesagt, ich verstehe sie, so schwer es fällt!! Sie hatte in ihrem Leben schon so viel mitgemacht, seit Kindheit immer wieder Probleme mit den Hüften und lange OP’s etc. Als Kind war sie ein ganzes Jahr ! im Spital betr. Hüften! Dann immer wieder. Ich habe das Gefühl dass sie einfach nicht mehr mag! Ihr Leben war auch wirklich kein „Zuckerschlecken“! Sie ist eine richtige „Steh auf Frau“. Auch da will man einfach irgendwann nicht mehr, da die Prognosen bezüglich der Agressivität des Tumors wirklich nicht gut sind. Aber ihr kennt das ja auch und rappelt euch immer wieder auf. Ich glaube, mein Partner und ich sind immer noch die Einzigen der ganzen Familie, welche noch die Hoffnung hegen, dass es doch noch einen Ausweg gibt. Die anderen haben sich damit abgefunden und sind fast froh, wenn sie nicht mehr leiden muss!!!!

Hat jemand von euch das Topotecan erhalten. Wie sind die Nebenwirkungen da. Habe bei uns in der Liste vom Bund nachgeschaut und habe gesehen, dass es vermehrt zu bakteriellen Infekten kommen kann (Hautauschläge, Mittelohrenentzündungen, etc.). Und eigentlich ist es ja genau das, was meine Mam nicht mehr möchte, das Leiden! Ich hoffe und wünsche ihr so sehr, dass die Nebenwirkungen nicht so gravierend sein werden, damit sie nicht „Schluss“ macht!!

Nochmals vielen Dank euch allen für die Aufmunterungen und Unterstützung. Wünsche euch nur das Beste und bis bald.
Liebe Grüsse Gaby

(P.S. Musste schmunzeln wegen den vielen Namensgleichheiten und jetzt auch noch eine Gabi mit einer ähnlichen Geschichte (wegen Taxol). Da können schon Verwirrungen auftreten, aber ihr habt das wunderbar im Griff!)

[Tina NRW]

Liebe Gaby,
mir geht es ähnlich wie Deiner Mama. Ich habe bereits 17 OP´s hinter mir, das Wort 2.tes Frührezidiv ist letzte Woche das erste Mal gefallen, auch unter laufender Chemotherapie. Ich kann gut verstehen, daß man irgendwann mal die Nase voll hat von Schmerzen und all dem damit verbundenen Leid. Aber... ich sage mir auch, dieses "irgendwann" ist noch weit weg!

Über welche Behandlungsmethoden hast Du mit Dr. Müller geredet? Wie den beiden Artikeln, die Geli kopiert hat, zu entnehmen war, ist die regionale Chemotherapie dort kein Thema mehr. Aber ich denke, in erster Linie ist eine Reduktion des Tumors und der Metastasen vorrangig. Anita und Brigitte können Dir da berichten, beide haben diese OP in Hammelburg hinter sich. Man liest immer wieder, wie entscheidend es ist, daß möglichst wenig Tumormasse vor der Chemotherapie übrig bleibt, umso besser ist die Prognose. Ich habe nicht bedacht, daß Du in der Schweiz bist. Denke, da solltest Du aber mal bei der Krankenkasse Deiner Mama nachhaken, ob die sowas abdecken würden.

Ursprünglich entwickelt wurde diese OP-Methode von Dr. Paul Sugarbaker in Washington D. C., der sie erstmalig erfolgreich durchführte und später Patienten aus aller Welt ebenso erfolgreich behandelte. Inzwischen ist es ihm nicht mehr möglich Patienten aus dem Ausland zu behandeln, die Kapazitätsgrenze scheint da erreicht zu sein.
Dr. Müller und Dr. Piso sind zwei der Ärzte in Deutschland, die diese OP-Methode erfolgreich gelernt haben. Ich bin mir sicher, daß auch evtl. in der Schweiz jemand da ist, der es kann. Dazu würde ich Dir raten, Dich mit dem Sekretariat von Dr. Sugarbaker direkt telefonisch in Verbindung zu setzen und zu fragen, ob sie Dir eine Adresse in der Schweiz nennen können.
Die direkte Durchwahl zu seinem Büro ist 001 202 877 3908. Wenn Du lieber Deutsch sprichst, verlange Mrs. Ilse Sugarbaker. Sie spricht deutsch und ist auch kompetent Fragen zu beantworten.

Ich weiß, daß Du nun sehr viel um die Ohren hast und stark sein mußt für Deine Mama um weiter zu kämpfen. Ich schicke Dir Kraft und Zuversicht und drücke fest die Daumen.

Hier noch der Link zum Beipackzettel Topotecan, das auch unter Hycamtin bekannt ist
http://www.kompendium.ch/app/Info_d.cfm?Search=06022
Bitte auch nie scheuen, den Arzt nach Medikamenten zu fragen, wenn Nebenwirkungen auftreten. Es gibt vieles, was diese leichter macht und ein Krebspatient muß nicht noch alles mögliche zusätzlich aushalten müssen... Ich habe zu Beginn meiner Therapie 26 (!) verschiedene Arzneimittel bekommen. War immer zweites Frühstück... und nach und nach konnte ich die Medikamente weglassen und bin nun auf einem "erträglichen" Level und nehme nur noch das wirklich Notwendige. Und frage mal Deinen Doc, wann denn der "Schluss" bei ihm da ist... wenn er immer noch Medikamente für den Darm aufhalten will. Verstehe das nicht so ganz, einserseits die "quasi Aufgabe" der Patientin, andererseits das Warten bis zum "Schluss". Also sei mutig und nerve ihn mit Deinen Fragen. Anders kommst Du zu keiner Antwort und auf die hast Du ein Recht!

Wenn hier jemand im EK-Forum Erfahrungen mit Topotecan (Hycamtin) gemacht hat, bitte schreibt es.

Liebe Grüße
Tina

Liebe Gaby,
Du hast nach den Nebenwirkungen von Topotecan gefragt. Ich habe bisher 15 Zyklen Topotecan erhalten (nach 8 Zyklen Carboplatin/Taxol)und bin damit überwiegend gut klargekommen. Zeitweise hatte ich während der Infusionswoche größere Probleme mit der Übelkeit. Wenn ich früh und abends Fortecortin genommen habe, ging's mir besser. Als Prämedikation gegen die Übelkeit habe ich Navoban bekommen, damit war es mir weniger übel als mit Zofran. Meine Haare haben sich während der letzten 7 Zyklen so gelichtet, daß ich nun wieder Perücke trage, aber wenn die Haare sowieso schon mal ganz weg waren, gewöhnt man sich auch daran wieder. Manchmal habe ich Empfindungsstörungen, wie Kribbeln oder Schmerzen, in den Händen und Füßen, aber das beruhigt sich nach einer Weile wieder. Vielleicht würden da auch Schmerzmedikamente helfen. Die Blutwerte gehen immer ein wenig in den Keller (in der Nachchemowoche Leukos zwischen 1,0 und 1,8, Hb um die 6,5 in SI-Einheiten), haben sich bei mir jedoch immer noch rechtzeitig für die nächste Chemo erholt. Der Tumormarker hat sich zwar nicht riesig nach unten bewegt (von 43 im September 2003 auf 36 im Januar 2004)und ist auch manchmal ein Stück nach oben gependelt, aber das Tumorwachstum ist gebremst worden. Die MRTs von 08/03 und 12/03 zeigen im wesentlichen den gleichen Stand, immerhin - es ist nichts gewachsen in dieser Zeit. Wenn das auch in den nächsten Wochen so bleibt, werde ich ab Mitte Februar an einer Immuntherapiestudie teilnehmen.
Daß der Arzt ein Medikament bis zum Schluß "aufbehalten" will, halte ich für unlogisch. Wenn es erfolgversprechend sein sollte, dann wirkt es doch jetzt allemal besser, als wenn der Tumor mit der Zeit noch resistenter und aggressiver geworden ist.
Ich wünsche Euch viel Kraft und daß die Nebenwirkungen für Deine Mutter erträglich bleiben.
Liebe Grüße
Claudia

[Tina NRW]

Liebe Claudia F.,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht.
Eine Frage habe ich zum Thema Immuntherapiestudie. Was ist das und wie läuft so etwas ab?

Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina,
es handelt sich um die AGO Ovar 2.8-Studie, die im Internet auch unter www.ago-ovar.de unter den aktuellen Studien zu finden ist. Dabei wird ein Antikörper gegen den Ca 125 gespritzt. Der Studientitel lautet "Phase I/II-Studie des monoklonalen Anti-Idiotyp Antikörpers ACA 125 bei Patientinnen mit rezidiviertem epithelialen Ovarial-,Tuben- oder Peritonealkarzinoms". Die Studienleitung hat Prof. Pfisterer in Kiel und Infos kriegt man sicher im AGO-Studiensekretariat unter Tel. 0431-597 4089. In diese Studie werden 36 Patientinnen aufgenommen, die in 2 Gruppen unterteilt werden. Alle beide bekommen 4 subkutane Injektionen mit 2,0 mg ACA 125 in 2-wöchigem Abstand, gefolgt von 2 Injektionen in 4-wöchigem Abstand; die erste Gruppe erhält 3 weitere monatliche Injektionen, die zweite nicht. Die Unterlagen, in denen die Einschluß-, Ausschluß- und Abbruchkriterien aufgeführt sind, kann ich Dir gern bei Bedarf kopieren und schicken.
Außerdem möchte ich die Gelegenheit nutzen, Dir ein Kompliment und meinen Dank für Dein Engagement hier im Krebs-Kompaß auszusprechen. Es ist ganz toll, wie Du Dich um uns Betroffene und die Angehörigen kümmerst. Ich freue mich darauf, Dich beim User-Treff in Kassel kennenzulernen und wünsche Dir alles, alles Gute!
Liebe Grüße
Claudia

[Tina NRW]

Liebe Claudia F.,
vielen Dank für das Kompliment :-) und ich freue mich auch sehr, wenn ich viele der User hier in Kassel kennen lernen darf.

Jetzt, da Du von der AGO Ovar 2.8-Studie schreibst, ist der "Groschen" auch bei mir gefallen. Mich hat das Wort Immuntherapie etwas irritiert, dachte da an Misteltherapie o.ä.. Ich denke, Du meinst diese Studie? http://www.google.de/search?q=cache:LfnXA5DwLzIJ:www.ago-ovar.de/studien/ovar2_8.pdf+%22ACA+125%22&hl=de&ie=UTF-8
Falls Du noch anderes Infomaterial hast, würde ich mich freuen, wenn Du es mir zukommen lassen kannst.

Du hast bisher noch nicht hier gepostet, würde mich auch freuen, wenn Du bissl was zu Deinem Krankheitsverlauf erzählen würdest.

Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina,
doch, ich habe in diesem Forum schon mal eine ganze Weile mitgepostet. Als Claudia, aber inzwischen gibt es ja noch mehr davon, deshalb habe ich jetzt mein F. dazugesetzt.
Mein Krankheitsverlauf in Kurzfassung. Diagnose im Januar 2002, Ovarialkarzinom FIGO IIIc. Erste (leider sehr unvollständige) Operation in unserem Kreiskrankenhaus im Januar 2002. Komplettierungs-OP im nächstgelegenen Uniklinikum im März 2002. 8 Zyklen Carboplatin/Taxol von Februar 2002 bis August 2002, gleich anschließend 8 Zyklen Topotecan bis Januar 2003. Tumormarker (Ca 125) zum Abschluß in 01/03 bei 36. Im März 2003 wieder operiert, weil mein Magen durch eine Zwerchfellücke in den Brustkorb gewandert war (hängt damit zusammen, daß das Zwerchfell bei den Vor-OPs teilweise entfernt werden mußte). Im Juni 2003 Anstieg des Tumormarkers. Obwohl er nur bis knapp über 60 angestiegen war, hatte ich damals schon ziemliche Schmerzen, v.a. an einer tumorbedingten Engstelle im Dünndarmbereich, wo es vermutlich ohne Behandlung zu einem Darmverschluß gekommen wäre. Das MRT ließ dort, an anderen Stellen im Becken und im Bereich Zwerchfell/Leber Kontrastmittelanreicherungen und feinknotige Verdickungen des Peritoneums erkennen. Von September 2003 bis Januar 2004 sieben weitere Zyklen Topotecan in Verbindung mit Hyperthermie. D.h. von den 5 Infusionen pro Chemowoche wurden 2 Infusionen gegeben, während ich in dem Hyperthermiegerät regional auf 42-43°C aufgeheizt worden bin. Ich bin froh, daß mit dem Topotecan das Tumorwachstum unter Kontrolle gehalten werden konnte, aber wenn mir die Immuntherapie eine längere Chemopause ermöglichen könnte, wäre mir das natürlich noch lieber. Mal schaun.
Die Studienunterlagen würde ich nächste Woche mal versuchen einzuscannen und Dir zu schicken. Im Moment fehlt mir hier die Technik.
Liebe Grüße
Claudia

[Tina NRW]

Liebe Claudia F.,
erstmal Danke für Deinen Bericht und den Namenszusatz ;-), wird ja langsam richtig schwer hier mit den gleichen Namen.
Dann hast Du im Moment eine Therapiepause? Wie geht es Dir im Moment, stehst Du noch im Berufsleben?
Bei der regionalen Hyperthermie ist man am schlafen während der Behandlung oder? Wie hast Du selber das empfunden? Da bei Hyperthermie die Chemo ja tiefer gehend wirken soll, sind die Nebenwirkungen anders? Du hast ja den direkten Vergleich bei Topotecan.

Würd mich freuen, wenn Du mir die Studienunterlagen schicken kannst. Wenn das mit dem Scannen nicht geht, kann ich Dir auch via Mail meine Postanschrift geben.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und allen anderen Usern ebenso...

Liebe Grüße
Tina

Hallo zusammen,
hier wieder die Gabi mit i.
Hatte schon unter "Mal was positives" gepostet und "misch" jetzt hier auch mal ein bißchen mit :-).
Meine Mutter ist 77, war eigentlich immer topfit, bis man letztes Jahr im Juli festgestellt hat, dass sie Wasser im Bauch hatte (6 Liter). Es folgten viele, viele Untersuchungen, die leider "nur" ergaben, dass sich in dem Wasser Tumorzellen befinden aber man konnte den Primärtumor nicht finden. Ich habe dann irgendwann (Anfang September)darauf bestanden, dass sie in das 2. Krankenhaus geht an ihrem Wohnort (Offenburg)- ist auch ein Brustzentrum - und ein wirklich guter Oberarzt, der sich hervorragend mit dem Thema Eierstockkrebs auskennt (Gott sei Dank). Es wurde relativ schnell festgestellt, dass sie Eierstockkrebs hat und kurz darauf wurde sie operiert, 5 Stunden, das große Netz weg, ein Teil vom Darm, am Magen wurde rumgeschnippelt, Blinddarm raus und natürlich Eierstöcke und Gebärmutter. Sie lag 5 Wochen im Krankenhaus, es kamen einige Komplikationen dazu (Wasser in der Lunge etc.), deshalb hat's dann etwas länger gedauert. Anfang Oktober wurde dann mit der Chemo Carbo/Taxol, sie hat allerdings auf Taxol schon beim 1. Mal extrem allergisch reagiert, dann wurde die Cortisondosis erhöht und das Taxol niedriger dosiert bzw. verdünnt und als es dann bei der 3. Chemo das gleiche Problem wieder gab, haben sie beschlossen, auf Carbo/Gemzar umzustellen. Die Chemo verträgt sie wirklich super, hatte am Mittwoch ihren 3. Zyklus und muss jetzt noch 3 Mal. Danach hoffe ich, dass die Tumormarker unten sind und wir hoffentlich eine lange Zeit Ruhe haben werden. Ich
bin schon seit längerer Zeit hier "stille Mitleserin" im Forum und ich kann nur sagen, ich bewundere Euch, wie tapfer Ihr seid und wie ihr kämpft. Weiter so, lasst Euch nicht unterkriegen.
Bis bald, liebe Grüße
Gabi

Hallo an Alle
Seit Dienstag kämpft meine Mam mit Fieberschüben und Schüttelfrost. Gestern abend hatte sie hohes Fieber. Als sie dann heute beim Hausarzt war, hat dieser sie ins KH eingewiesen zum abklären, weshalb der Entzündungswert im Blut so hoch ist! Er wollte ja schon das sie am Montag geht. Aber sie wehrt sich mit Händen und Füssen dagegen. Heute bin ich doch sehr froh, dass sie endlich zugestimmt hat. Als ich nach der Arbeit ins KH kam, 17.30 Uhr, waren die Untersuchungen gerade fertig. Heraus gekommen ist, dass die Harnröhre der rechten Niere durch den Tumor "still gelegt" ist. Sie meinten dann, dass man da ein Röhrchen in die Niere schiebt, damit der Urin abfliessen kann und die Entzündung zurück geht. In besagtem KH können sie das aber nicht machen, deshalb wurden wir mit dem Krankentransport ins nächste KH gefahren. Der Urologe,ein super Typ, hat ihr die für und wieder erklärt und auch genau gesagt, wann was passieren kann. Meine Mam ist ziemlich fertig, denn das ist doch genau das welches sie nicht mehr wollte. Wenn bereits ein Organ nicht mehr geht, folgt bald das nächste (ist ihre Meinung). Heute Abend haben sie ihr jetzt Antibiotika gegeben und hoffen, dass in der Nacht kein Fieber mehr dazu kommt. Denn dann würde der Urologe ohne ihre Entscheidung das Röhrchen stecken. Ansonsten hat sie Zeit bis morgen früh zu sagen ob sie das noch möchte oder nicht! Ehrlich gesagt weiss ich doch auch nicht was gut ist und was nicht! Wegen der geplanten Chemo kann man zum jetztigen Zeitpunkt auch nichts sagen. Ich habe ihr einfach gesagt, dass ich Ihre Entscheidung wie auch immer, mithelfe zu tragen und sie so gut wie möglich unterstützen werde. Mehr kann ich glaube ich nicht tun! Meine Familie möchte, dass man jetzt noch die "sogenannten Formalitäten" erledigt. Was ja eigentlich auch gut ist, so kann man dann ihre Wünsche einmal respektieren und umsetzten. Das finde ich im Moment das schlimmste an der Situation. Ich weiss, nur dass ich sie sehr lieb habe und ihr nur das Beste für sie wünsche, egal wie sie entscheiden wird.

Liebe Tina, ich traute meinen Augen heute morgen nicht, als ich in Deinem Bericht etwas von 2. Rezidiv gelesen habe! Weisst Du in der Zwischenzeit mehr darüber? Ich hoffe, es geht Dir einigermassen gut?

Liebe Gabi, das freut mich für Dich und Deine Mam und drücke ganz arg die Daumen, dass die Therapie den durchschlagenden Erfolg bringt und ihr ganz lange Ruhe habt!

Liebe Anita, wie geht es Dir? Du hast doch jetzt den Termin in Hammelburg? Ich hoffe, Du konntest den Termin wahrnehmen, trotz den Schwierigkeiten die bezüglich Hammelburg herrschen! Wünsche es Dir so sehr.

Liebe Claudia, ich danke Dir für Deinen Bericht bezüglich Topotecan. Ein wenig von dem konnte ich meiner Mam bereits mitteilen und hoffe ihr nicht zu sehr Angst gemacht zu haben vor dem kommenden.

Alles Liebe und Gute für Alle Mitstreiterinnen und den enormen Kämpferinnen
Gaby (eben mit y)

[Tina NRW]

Liebe Gaby,
oh mannomann, das liest sich ja gar net erfreulich. So eine "Splintung" (Schienung) der Harnleiter in die Niere wird normal auch bei der Bauch OP gemacht, damit die Operateure sehen, wo die liegen. Was Du da beschreibst ähnelt der sog. Stauniere, nur daß es eben nicht durch die Niere selber kommt, sondern durch den Tumor der was abdrückt. Durch die Schienung der Harnleiter in die Niere soll der Abfluß aus der Niere gesichert werden, da sie sich sonst staut, immer größer wird und letztendlich versagt. Deine Mama sollte das auf jeden Fall machen lassen. Bitte, bitte, bring sie dahin, das ist kein sehr großer Eingriff, aber einer mit großem Nutzen. Richte ihr bitte meine Grüße aus, ich habe das schon insgesamt dreimal hinter mir, alles gut überstanden und es war nicht schlimm. Und sag Deiner Mama, daß da schon ein Unterschied ist, ob das Organ selber nicht mehr geht, oder ob es behindert wird durch was von außen!!!

Und bitte Gaby, tut eines nicht, redet nicht von "letzten Formalitäten" etc., dann gibt sie erst recht auf. Ihr müßt eure Mama jetzt aufbauen und auch stark sein. Damit könnt ihr ihr helfen.

Ich weiß leider noch nicht, was beim MRT am Dienstag und Mittwoch rausgekommen ist. Meine Ärztin wollte mich gestern Abend noch anrufen und hat es nicht getan. Nun ist sie erst am Montag wieder da, ich muß warten. Ansonsten geht es mir einigermaßen gut, die Unruhe und das schlechte Bauchgefühl versuche ich in den Griff zu kriegen und habe auch reichlich Arbeit mich davon abzulenken. Ich bleib schon senkrecht, versprochen ;-)

Deiner Mama drücke ich fest die Daumen und denke an euch. Lasst euch nicht unterkriegen!

Liebe Grüße
Tina

Liebe Gaby,

es tut mir sehr, sehr leid, dass es deiner Mam im Moment so schlecht geht. Genau wie Tina bin ich auch der Meinung, deine Mam sollte die Harnleiterschienung machen lassen. Es besteht doch Aussicht, dass sich ihr Befinden nach diesem Eingriff wieder bessert. Dann kann sie immer noch entscheiden, wie es weitergehen soll. Ich weiss ja, du hast deine Mam noch lange nicht aufgegeben, zeig ihr das bei jeder Gelegenheit! Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass man daraus unheimlich viel Kraft schöpfen kann.

Mein Termin in Hammelburg ist für den 29.01. geplant. Heute erhielt ich Nachricht von meiner Krankenkasse, dass die Krankenhauskosten "im Rahmen des Vertrages" übernommen werden. Ob die regionale Chemo nun noch Bestandteil dieses Vertrages ist, geht aus dem Schreiben nicht hervor. Da sich wohl wieder ein neuer Abszess unter der Bauchdecke gebildet hat, kann es gut sein, dass die Chemo weiter nach hinten geschoben werden muss.

Liebe Gaby, ich wünsche Dir und Deiner Mutter weiterhin ganz viel Kraft.

Anita

Liebe Tina,

wir alle wissen wohl nur zu gut, wie zermürbend die Warterei auf die Untersuchungsergebnisse ist. Ich hoffe, du kannst dich bis Montag gut ablenken. Noch mehr aber wünsche ich dir gute Befunde!

Anita

Nochmal Thema Hammelburg:
Ich kann mir nicht vorstellen, dass Dr. Müller nicht zugelassene Medikamente eingesetzt haben soll. Es wurde immer ganz offen über die verwendeten Chemotherapeutika gesprochen und diese auch namentlich in den Arztbriefen erwähnt. Hoffentlich beabsichtigt Dr. Müller nicht auch, wie Prof. Aigner, in Zukunft nur noch Privatpatienten zu behandeln. Dann hätte ich ganz schlechte Karten. Meine Rezidive haben sich ja immer nur durch den Tumormarker-Anstieg bemerkbar gemacht. Auf den MRT-Bildern war sogar die 4 cm grosse Metastase nicht erkennbar. Während die meisten Ärzte (und auch AGO-Ovar) die Meinung vertreten, in einem solchen Fall einfach abzuwarten, hat Dr. Müller jeweils sofort nach der Ursache gesucht. Ich bin der festen Überzeugung, dass ich ohne Dr. Müller heute nicht mehr am Leben wäre.

Hallo Tina,

ich drücke Dir für deine Untersuchungsbefunde am Montag auch "ganz fest die Daumen"!

Gruss Ronny

So... ich möchte mich für die nächsten beiden Wochen verabschieden... es ist soweit... die Koffer sind weg.... morgen früh geht es los.

Trotz Ablenkung, Sonne und Cerveza werde ich an Euch denken und weiterhin die Daumen drücken, dass es in den zwei Wochen nur positive Entwicklungen und Bescheide gibt.

Liebe Grüße....
Kerstin

Hallo
Meine Mam hatte gestern eigentlich gar keine Wahl mehr ob sie die Harnleiterschiene will oder nicht. Da sie am Morgen, trotz der vielen Antibiotika seit Vorabend, immer noch Fieber hatte, hat der Arzt gesagt, dass es noch nicht gerechtfertigt sei in ihrem Fall bereits aufzugeben und er diese "kleine" OP durchführen wird. Sie hatte extreme Angst und es war ihr gar nicht wohl dabei. Die OP wurde unter Vollnarkose durchgeführt über die Mittagszeit. Bereits um viertel vor eins hatten wir vom behandelnden Arzt das Telefon, dass alles gut gegangen ist und er von "unten" die Schiene einführen konnte. Ihr glaubt es gar nicht, am Nachmittag bereits ist es meiner Mam bedeutend besser gegangen und auch heute geht es ihr immer noch erstaunlich gut. Sie hat keine Schmerzen mehr! Ich glaube sie hat dadurch auch wieder neuen Mut geschöpft. Habe ihr gesagt, dass sie an dieses schöne Gefühl denken soll, wenn es wieder ein wenig nach unten geht, damit sie daraus die Kraft holen kann. Wir sind natürlich alle sehr erleichtert. So kann evtl. nächste Wochenmitte mit der geplanten Chemo angefangen werden. Vorab kann sie Morgen für ein paar Tage nach Hause. Je nach dem wie der behandelnde Onkologe entscheiden wird! Werde euch berichten wie es weitergeht.

Dir Tina eine kurzweilige Zeit bis Morgen und viel, viel Ablenkung, damit Du nicht daran denkst was wohl bei den Ergebinssen herauskommt. Drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir nur gute Resultate.

Dir Anita keinen neuen Abszess und dass die nächste Chemo wie geplant durchgeführt werden kann. Auch bei Dir drücke ich beide Daumen bis zum Anschlag.

Einen schönen Sonntag mit vielen lieben Grüssen Gaby

Liebe Tina NRW,

auch ich wünsche Dir für morgen "die besten Ergebnisse". Mir selbst geht es genauso. Ich bekomme morgen Bescheid, was das CT von letzter Woche ergeben hat. Habe natürlich mächtig "Bammel" davor, da mir der Arzt beim CT schon sagte, dass Auffälligkeiten am Scheidenstumpf, am Bauchfell und an der Leber entdeckt wurden. Nun hoffe ich natürlich, dass es sich um Vernarbungen von der OP her handelt (was lt. Aussage des Arztes gut möglich ist). Ich werde morgen an Dich denken!

Liebe Grüße

Brigittename@domain.de

Liebe Gaby,

freut mich dass es bei Deiner Mutter wieder bergauf geht und ich drück Euch die Daumen, dass es weiterhin nach vorne geht.

Ich war am Wochenende bei meinen Eltern, diesmal hat meine Mutter die Chemo nicht ganz so gut vertragen, sie ist ziemlich müde und heute hatte sie auch ziemlich Durchfall aber solange es nicht schlimmer kommt, können wir uns wirklich nicht beschweren.

Waren gestern abend mit meinen Eltern und meinem Bruder mit Freundin beim Essen und hatten einen echt schönen Abend :-)

Liebe Tina, ich drücke Dir ganz fest beide Daumen für Deine Untersuchungsergebnisse und dass Dich die Chemo nächste Woche nicht zu heftig schlaucht.

Anita, Dir alles, alles Gute für Deinen Termin in Hammelburg und vor allem natürlich viel Erfolg!! Drück Dir die Daumen.

Allen anderen wünsche ich jetzt auch noch einen schönen Sonntag abend und natürlich eine gute Nacht!!
Bis bald, liebe Grüße
von Gabi (mit i) :-)

Liebe Brigitte,

unsere Beiträge haben sich wohl gerade überschnitten....
Auch Dir drücke ich natürlich ganz fest die Daumen für
Deine Untersuchungsergebnisse morgen !!!
Halt die Ohren steif.
Bis bald mal wieder, liebe Grüße
Gabi

Liebe Tina,
mir geht es im Moment "mehr als bescheiden". Das CT hat mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit Metastasen in beiden Leberlappen und im Bauchfell ergeben. Tumormarker liegt zwischenzeitlich bei 113. Dieses Untersuchungsergebnis hat mich total "umgehauen". Hatte ja zwar mit Metastasen gerechnet, aber nicht in solchem Umfang. Jetzt muss ich das ganze erst mal innerlich verarbeiten. Ich hoffe, dass für Dich die Ergebnisse positiver ausfallen. Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen. Für mich beginnt am Freitag eine neue Chemo: intravenös Ovostat und dazu Endoxan in Tablettenform. Vielleicht kann mir ja irgendjemand etwas zu den Nebenwirkungen sagen. Wäre Euch sehr dankbar, damit ich mich darauf einstellen kann, was mich erwartet. Für heute mache ich lieber Schluss, wollte nur kurz Bescheid geben.
Nicht nur eine gefrustete, sondern im Moment am Boden zerstörte

Brigitte

Dr. Müller wird weiterhin die lokale Chemos ausführen, solange die jeweils betreffende Krankenkasse damit einverstanden ist.

Kontaktiert auch kurzfristig die Sekretärin, sie gibt gerne Auskunft.

Hallo zusammen,
Kann mir jemand erklären was los ist. Ich verstehe nur "Bahnhof". Meine Mutter hat Morgen Termin bei Dr. Müller zur Regionalen Chemo. Soll das heißen die Krankenkassen zahlen nicht mehr oder die Therapie ist nicht Gut???

Anita,
meine Mutter heißt Husidic und evtl könnt ihr Euch kennenlernen am Donnerstag.

Gruß Azra

Hallo Azra,

vielleicht telefonierst du mal mit der Sekretärin von Dr. Müller. Sie kann dir bestimmt sagen, ob ihr für die regionale Chemo eine Kostenübernahme-Erklärung braucht.
Ich bin seit ca. 15 Monaten Patientin in Hammelburg und habe während meiner stationären Krankenhausaufenthalte viele krebskranke Frauen kennengelernt, die von anderen Ärzten aufgegeben wurden, denen aber in Hammelburg geholfen werden konnte. Lass dich nicht verunsichern!

Liebe Grüsse
Anita

Hallo Anita,
danke für deine schnelle Antwort. Meine Mutter hat vor vier Wochen diese Chemo bekommen und da gab es überhaupt keine Probleme. Sonst hätten wir doch was gehört von der Krankenkasse oder?
Ich bin auch der Ansicht, dass meine Mutter dort in besten Händen ist da sie diese Chemo auch so gut vertragen hat - besser als alle Chemos bis jetzt.
Liebe Grüße
Azra

Hallo Azra,

Frau Reith, die Sekretärin von Dr. Müller versicherte mir heute früh, dass sie sich mit den PatientInnen in Verbindung gesetzt hätte, bei welchen die Kostenübernahme abgeklärt werden müßte.

Alles Gute für Deine Mutter.

liebe Grüße
Jutta

Hallo Jutta,

ich danke dir und telefoniere vorsichtshalber trotzdem mit der Sekretärin von Dr. Müller

liebe Grüße
Azra

@Brigitte
ich drück dir fest die Daumen, das sich alles positiv weiterentwickelt, auch wenn die Ergebnisse nicht so gut waren.

vielleicht soll es aber "diesmal grundsätzlich" eine schlechte woche werden...
wir haben die Werte des CA125 heute erhalten, er ist leider auf 90 gestiegen... 14 Tage nach der letzten Chemo lag er noch bei 14.

Wie ist den die Einschätzung von euch, bedeutet das in jedem Fall, das der Tumor aktivität zeigt.
Ein schlechtes Gefühl überkommt mich auch, weil ja die Meinung herrscht, das wenn der Tumor so kurz nach den Chemos wiederkommt, diese eigentlich nicht so gut angeschlagen hat, was mich aber wundert, da der Wert vor der 1 Chemo mit 547 auf 14 nach der 6 Chemo pulverisiert wurde.

Ultraschall und CT bzw. MRT (ist noch nicht klar) werden erst nächste Woche durchgeführt werden.
Was wäre jetzt diagnostisch genauer, MRT oder CT?

Puh, leider war uns wohl doch nur eine recht kurze Ruhepause vergönnt!

Gruss Ronny

Liebe Brigitte,
bin immer noch irgendwie "neben der Kappe" wegen deiner schlechten Nachrichten. Aber ich weiss, du bist eine Kämpfernatur. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Metas durch die Chemo restlos "weggeräumt" werden. Am Freitag werde ich ganz fest an dich denken.

Lieber Ronny,
dass der Tumormarker bei deiner Ma angestiegen ist, tut mir sehr leid. Höchstwahrscheinlich wird die Krankheit wohl wieder aktiv sein. Es sollen aber immer wieder unerklärliche "Ausrutscher" bei der Tumormarkerbestimmung vorkommen. Inzwischen kann ich auf 2 3/4 Jahre Erfahrung mit dieser Krankheit zurückblicken und weiss daher, dass sich MRT und CT ergänzen. Man kann nicht sagen, das eine oder andere Untersuchungsverfahren ist besser oder schlechter. Bei mir wurde im Herbst eine MRT-Untersuchung durchgeführt und eine Verdickung am Darm diagnostiziert. Der Radiologe empfahl zur genaueren Abklärung evtl. ein CT machen zu lassen. Die Verdickung stellte sich als harmlos heraus, aber meine 4 cm grosse Metastase war auf den Bildern nicht zu sehen.

Liebe Tina,
ich wünsche dir, dass du die Chemo gut verträgst und dass endlich diese Ungewissheit ein Ende hat und du gute Ergebnisse bekommst.

Ich möchte mich hiermit von euch verabschieden, denn ab morgen bin ich in Hammelburg - hoffentlich nicht wieder wochenlang! Bin schon ziemlich nervös wegen des Sch...-Tumormarkers. Hoffentlich gibt es nach meiner Rückkehr hier jede Menge gute Neuigkeiten.

Euch allen liebe Grüsse
Anita

Hallo Tina,
die Kosten werden übernommen und ich hoffe nicht nur jetzt auch in Zukunft. Sie ist jetzt in Hammelburg, aber es geht ihr immer noch schlecht. Wenn sie kein Durchfall hat, dann hat sie keinen Stuhlgang und muss permanent brechen. Sie hat auch sehr an Gewicht verloren, aber wir hoffen trotzdem das eine Besserung eintritt.
Ich wünsche Dir und allen anderen alles Gute.
Bis bald
Azra

Liebe Tina,
ich habe immer geglaubt, wenigstens Du hättest eine gute ärztliche Betreuung...Hat Deine Ärztin nicht gewusst,das der Bericht schon da ist oder wollte sie ihn eigentlich nicht zeigen(Und dann eventuell Fragen beantworten)? Der Radiologe hält eine weitere Abklärung für erforderlich- was meint sie dazu...Ich würde sie morgen noch einmal anrufen.Ich finde es total unmöglich wie wenig manche Ärzte auf ihre Patienten eingehen. Der seit Jahren betreuende Arzt fragte meine Tochter auch so nebenbei, ob sie denn die Gebärmutter noch hätte....
Ich wünsche Dir alles Gute Leonie

Liebe Geli!
Hab Dank für Eure guten Wünsche. Der erste Schock hat sich mittlerweile etwas gelegt. Seit 2 Tagen nehme ich meine Endoxan-Chemo in Tablettenform, am Freitag folgt dann die intravenöse mit Ovastat. Laut Aussage meines Arztes kommt eine OP nicht in Frage, da beide Leberlappen befallen sind - also bleibt für mich erst einmal nur Chemo. Ich habe mich gefreut, zu lesen, dass es mit Dir wieder bergauf geht. Mach weiter so!
Lieber Ronny!
Auch Dir Danke für Deine Worte. Es tut mir sehr leid, dass der Tumormarker auch bei Deiner Mutter wieder am Steigen ist. Ich weiß nicht, was besser ist: zu wünschen, dass im CT nichts gefunden wird oder dass man etwas findet, das dann behandelt werden kann. Ich will Dir jetzt sicher keine Angst machen, aber bei mir (wie auch in den meisten anderen Fällen, die ich kenne)hat der Tumormarker-Anstieg auf ein Rezidiv hingewiesen. Vielleicht gehört Deine Mutter aber zu den Ausnahmen, bei denen der Anstieg andere Ursachen hat. Ich wünsche es ihr auf jeden Fall von ganzem Herzen.
Liebe Tina!
Dein Tag war heute ja wieder einmal megasch....!
Aber ganz so, wie es mir auch schon oft ergangen ist: Warten auf Anrufe, Beschwichtigungen, und keiner weiß Bescheid. Vielleicht solltest Du doch lieber das Krankenhaus wechseln. 30 km sind ja nicht sehr weit. Ich bin bei meiner Erstbehandlung immer 120 km gefahren (oder besser gesagt: habe mich fahren lassen). Mittlerweile sind es noch 34 km bis zum Krankenhaus, also schon bedeutend näher. Auf jeden Fall hoffe ich mit Dir, dass Dir jetzt endlich mal eine Chemopause und vor allen Dingen eine Reha vergönnt sein wird.
Liebe Grüße
Brigitte

Hallo Tina,

na das hört sich bei Dir auch alles "ziemlich quaotisch" an. warum lassen viele Ärzte Ihre Krebspatienten bloss so im Regen stehen...

Danke an die anderen für "die guten Wünsche"!
Wir werden sehen, wie es sich entwickelt.

gruss Ronny

@ Anita
Wünsche Dir für Deine Chemo alles Gute und dass die Marker sich nicht verändert haben, sondern weiter sinken.

@ Ronny
War ziemlich erschrocken über Deinen Bericht. Drücke euch mal fest und wünsche nur das Allebeste. Auch dass die Ungewissheit schnell vorbei geht und ihr genauere Resultate habt.

@ Tina
Ja, aber da verschlägt es einem doch glatt die Sprache. So viele Ungereimtheiten. Da hat Geli schon recht, wenn sie meint, dass die Aerzteschaft mal ein Sensibilitätstraining absolvieren sollte! Bei so vielen Ungereimtheiten und kargen Aussagen, da kann einem ja die "Hutschnur" hochgehen! Lass auch Dich einmal drücken und wünschen, dass Dich die Arztin ernst nimmt und Dir genau sagen kann, was eigentlich genau los ist. Ansonsten wechsle umgehend die Klinik. Weiterhin wünsche ich Dir viel Mut und dass Du die morgige Chemo gut verträgst.

@ Brigitte
Es freut mich, dass Deine Kämpfernatur bereits nach wenigen Tagen der schlechten Diagnose wieder so gut ist. Dir wünsche ich auch, dass Du mit der Tabletten-Chemo einen durchschlagenden Erfolg erzielen kannst.

@ Geli
Hoffe es geht Dir gut und Du konntest Dich von dem Eingriff erholen? Ueber den grossen Teich alles Gute.

Es scheint wirklich, dass es DIE Woche mit schlechten Nachrichten wird! So viele von euch, die ein Anstieg des CA125 hatten. Von Herzen wünsche ich euch Frauen, dass dies vorbei geht und sie in der Forschung endlich ein Medikament hervorbringen, welches bei der Behandlung dieses Tumors durchschlagenenden Erfolg erzielt.

Meine Mam wird morgen mit der Topotecan-Chemo beginnen. Der Urologe meinte, es wäre gut wenn die Entzündung total abgeklungen wäre und der Onkologe meint, es ist besser so früh als möglich zu beginnen. Wir haben eine heiden Angst ob sie die Chemo überhaupt verträgt und sie nicht bereits zu schwach ist dafür. Auch sie hat enorme Angst davor. Werde gleich früh am Morgen mit dem Onkologen telefonieren und schauen was er dazu meint!

Wünsche euch eine angenehme Nacht und viel Kraft für die nächsten Tage.
Liebe Grüsse Gaby

Tumormarker CA 125 bei rd. 5.500/Eierstockkrebs

Aufgrund starker Schmerzen vor Beginn der Regelblutung hat der Gyn. eine Bauchspiegelung veranlasst, da laut Ultraschall die Eierstöcke unverändert, nur eine Zyste und etwas Wasser im Bauchraum vorhanden waren. Der Tumarmarker wies rd. 5500 aus, so dass ich sofort ins Krankenhaus eingeliefert wurde und alle Untersuchungen, wie Magen/Darmspiegelung, Kernspin, vorgenommen und nichts besonderes festgestellt wurde. Erst die OP hat ergeben, dass die Eierstöcke, obwohl nicht vergrößert, Krebszellen in den Bauchraum abgegeben haben. Es wurden die Gebährmutter, Eierstöcke, Lymphknoten, Bauchfell und Teile des großen Netzes entfernt. Nicht alle Krebszellen konnten durch die OP entfernt werden. Die Chemo beginnt nächste Woche. Meine Frage: Was kann ich außerhalb der Chemo "gutes" für meinen Körper tun? Wo finde ich einen Heilpraktiker im Raum Bremen bezugnehmend auf Misteltherapie oder auch spätere Behandlung durch Homöopathie?

Gruß Kirsten

[Beate Hesterkamp]

Liebe Kirsten,
ich komm leider nicht aus Bremen, sondern aus NRW und hab mich bezüglich der Misteltherapie im Gemeinschaftskrankenhaus Witten-Herdecke beraten lassen. Ich hatte dort ein Gespräch, keine weitere Untersuchung; daraufhin wurde mir eine Therapieempfehlung gegeben. Ich denke, dass du die genauso gut anwenden kannst wie ich, denn im Prinzip hast du ja das gleiche Krankheitsbild. Ich weiss inzwischen auch recht gut über die Anwendung Bescheid. Wenn du Interesse hast, kannst du dich gern melden. Wichtig wäre auf jeden Fall jemanden zu finden, der dir das Präparat verschreibt, kaufen ist recht teuer (über 40 Euro für eine Packung, reicht für 2-3 Wochen).
Wenn du im Forum unter andere Therapien guckst, findest du auch noch Einträge zur Misteltherapie. Mit Homöopathie kenne ich mich leider nicht aus.
Melde dich halt, wenn du Fragen hast.Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute und drück dir die Daumen, dass du die Chemotherapie gut verträgst. Ich hatte mir das übrigens viel schlimmer vorgestellt, als es war...aber ist verschieden von Mensch zu Mensch.
Viele Liebe Grüße
Beate

man liest im moment vieles über hammelburg - hat jemand irgendwelche konkreten Hintergrundinformationen ??
Dr. Müller und die Klinik sind für viele nicht nur die letzte Rettung, sondern auch eine sehr gute !
Habe viele Menschen dort kennengelernt - die ohne ihn nicht mehr leben würden - und es heute immer noch und gut tun.
Was kann man / können wir tun um solche schlimmen sachen wie abbrcuh " von regionaler chemo mitten in behandlung zu verhindern ??

gibt es nicht mehr betroffenen und angehörige die etwas tun wollen um zu helfen ??

verzweifelter gruß, aber nicht ohne hoffnung
von petra

Hallo,

melde mich hiermit zurück aus Hammelburg. Meine Chemo habe ich hinter mir, bisher ohne jegliche Nebenwirkungen.

Es ist leider tatsächlich so, dass (vorerst?) keine regionale Chemotherapie verabreicht wird. Die bei der regionalen Chemotherapie verwendeten Mittel sind die gleichen, die auch bei der systemischen Chemo zur Anwendung kommen, jedoch sind diese nicht für den Einsatz bei regionaler Chemo getestet. Bin ziemlich gefrustet, denn lt. Aussage einer Krankenschwester kann es möglich sein, dass die onkologische Abteilung in Hammelburg geschlossen wird. Das wäre für mich und viele andere Patienten die absolute Katastrophe.

Azra, ich Dussel hab leider den Namen deiner Mam nicht notiert und konnte sie deshalb nicht besuchen. Vielleicht klappt es beim nächsten Termin.

Euch allen ein schönes Wochenende
Anita

Hallo Anita,

erst mal herzlichen glüchwunsch zur gut überstandenen chemo in hammelburg.
Du schreibst jedoch zu meinem entsetzen - die möglichkeit der schließung der onkologie dort bestände ??

wie real sind diese eindrücke und hast du nähere infos - auch in dem sinne, als dass wir - die patientInnen etwas ausrichten können ?

wie gehst du selber mit dieser info um - und was sind deine gedanken und ideen dazu ?

alles gute für den verlauf deiner erkrankung und vorab danke für deine info

petra

liebe geli, liebe tina , anita und alle die in hammelburg bisher gut versorgt wurden...

die neusten nachrichten bedeuten eine auswegslosigkeit für die patienten und dagegen muß etwas unternommen werden. wieviele patienten wurden von dr. müller wider erwartung positiv behandelt und erhielten nicht nur menschenwürde sondern auch lebensqualität anstatt todesurteil - wir müssen verhindern, dass die onkologie in hammelburg schliessen muss und ich möchte um mithilfe bitten - insbesondere von solchen - die betroffen und ansonsten alleine dort stünden. ich möchte dr. müller den rücken stärken und verhindern, dass er - wäre verständlich - geht nach usa - wo er und seine methode anerkannt ist. wer kann sachliche hinweise zum vorgehen geben - wer will sich an selbsthilfe zur erhaltung von dr. müller und onkologie beteiligen ? brauche selber in dieser beziehung unterstützung und rat - denn meine gefühle und gedanken resultieren aus betroffenheit und hilflosigkeit - wenn dr. müller geht !!

danke für eure ideen -

gemeinsam müssen wir es schaffen !

petra

Liebe Petra, liebe Tina,

Fakt ist leider, dass die onkologische Station 4 mittlerweile mit Patienten der Inneren Medizin belegt ist und auf Station 1 einige Zimmer frei waren. Wer Hammelburg kennt, der weiss, dass es in der Vergangenheit manchmal schwierig war, untergebracht zu werden. Auch ich habe mir den Kopf zerbrochen, was man tun könnte. Unterschriften zufriedener Patienten zu sammeln bringt wohl nichts. Und ob ein überregional ausgestrahlter Fernsehbericht etwas ändern würde, wage ich zu bezweifeln. Schliesslich geht es hier wohl, wie fast immer, in erster Linie um das liebe Geld. Es ist halt billiger, unheilbar Krebskranke ihrem Schicksal zu überlassen und einen früheren Tod bewusst in Kauf zu nehmen.

Tina, auch für mich gab es trotz Kostenübernahme-Erklärung keine regionale Chemo.

Petra, bist du ebenfalls betroffen, und wurdest/wirst du in Hammelburg behandelt?

Liebe Grüsse
Anita

Guten Tag,
ich habe die Beiträge bzgl. Hammelburg von Euch aufmerksam gelesen. Mein Vater war Patient dort. - Tina schrieb dazu in einen obigen Beitrag - Wie mir meine Mutter gestern berichtete wurden alle Patienten von der Klinik angeschrieben,mit dem Hinweis man soll sich vor Ort einer Behandlung unterziehen. Für mich wäre interesant, ob das nur die reg. Chemo betrifft, oder andere Behandlungsmethode ausschließt ?
Um der Klinik zu helfen würde ich gern meine Unterstüzung anbieten.

Lieben Grüße Madeleine

Hallo Tina,
ich habe den Brief noch nicht gelesen ( sehe ihn erst am Montag )Meine Mutter sagte mir das nur am Telefon. Der Inhalt sagt aber sinngemäß das man mit einem Onkologen aus seinem Heimatgebiet die weitere Behandlung abklären soll . Für uns also CHEMNITZ ! Da mein Vater nur noch 2 Behandlungen braucht, ist das vielleicht nicht so dramatisch. Viel schlimmer ist für die ZUkunft der anderen Krebskranken, die in Hammelburg die letzte Hoffnung gesehen haben.
Hast Du oder jemand anderes hier im Forum Ahnung was mit den vielen dänischen Patienten ist ?? Werden diese noch behandelt ?

Madeleine

Hallo Tina,

mit Dr. Müller habe ich nicht gesprochen - aus Angst, dass sich die schlimmen Befürchtungen bewahrheiten. Jedenfalls scheint meine nächste systemische Chemo wie geplant in drei Wochen durchgeführt zu werden. Ebenso war die Rede von der Rückverlegung meines Stomas.

Wenn ich richtig informiert bin, wendet Dr. Piso die regionale Chemo nicht an, er operiert lediglich, genau wie Dr. Müller, nach der Methode von Dr. Sugarbaker. Genaues weiss evtl. Brigitte.

Dir und allen anderen noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüsse
Anita

Hallo,

die lokale Chemo wird nicht mehr in Hammelburg durchgeführt,egal wie die Patienten versichert sind. Die Patienten werden, wie schon erwähnt, meistens gebeten diese in ihrer nächstliegenden Klinik durchführen zu lassen. Patienten, welche sich momentan stationär dort aufhalten, werden wohl aufgepäppelt um eine normale Chemofolge zu erhalten, falls möglich.

Wäre es nicht sinnvoll Dr. Müller direkt anzumailen, um eine klare Antwort für alle Interessierte zu erhalten?

Jutta

hallo jutta, anita , madeleine und alle an der entwicklung in hammelburg interessierte

die frage, ob man dr. müller direkt anmailt denke ich ist momentan eine überforderung. laut aussagen seiner sekretärin werden bis zum ausgang des gutachtens keine regionalen chemos mehr angewandt- kann bis zu 2-3- wochen dauern, patienten werden aber weiter von dr. müller behandelt - ich denke - auch um nicht das falsche zu tun - zunächst abzuwarten um dann ein ergebnis abzufragen. ich habe dr. müller als wirklichen mensch unter den onkologen kennengelernt und kann mir nicht vorstellen, dass er alles aufgibt in D. auch die info von anita - in drei wochen termin zur chemo gibt anlass zur hoffnung.
sicher gilt es in der klinik nachzufragen womit wir - die patienten - helfen können -aber erst nachdem sich die belegschaft selbst beruhigt hat. schwestern - die patienten erzählen, die onko könne schließen - das ist wirklich nicht das was patienten - die voller vertrauen km- weise anreisen brauchen können.

hoffe in verbindung zu bleiben mit denen die in hammelburg vertrauen gelernt haben und wünsche allen kraft und glauben - auch wenn es schwer fällt.

in hoffnung auf eine gute entwicklung

petra

Hallo Azra!
Hab Dank für Deine guten Wünsche. Mittlerweile habe ich mich wieder aufgerappelt und bin wieder bereit zum Kämpfen. Deiner Mutter wünsche ich für Ihre OP am Montag alles, alles Gute. Ich hoffe mit Euch, dass möglichst die ganze Tumormasse entfernt werden kann und dass sie Glück hat und um einen künstl. Darmausgang herumkommt.

An alle anderen: Bezüglich regionale Chemotherapie in Hannover kann ich leider nicht viel sagen. Mir wurde direkt nach der OP eine hypertherme Chemotherapie in den Bauchraum verpasst. Kein Mensch sprach aber davon, dass dieser Vorgang noch einmal wiederholt werden sollte oder könnte.

Ansonsten habe ich am Freitag meinen ersten Zyklus Ovostat bekommen. Bis jetzt geht es mir ganz ordentlich, was aber sicher auch an den Fortecortin-Tabletten liegt, die ich bis jetzt noch einnehme. Die Endoxan-Tabletten-Chemo nehme ich jetzt seit Dienstag. Lt. meinem Prof. soll sie sehr gut verträglich sein und über einen längeren Zeitraum gegeben werden können. Ziel von Ovostat ist es, die Tumormasse möglichst schnell zu verkleinern, Ziel von Endoxan, ein Andocken der Krebszellen an gesunde Zellen zu verhindern. Geplant sind vorerst 3 Zyklen Ovostat im Abstand von 4 Wochen, dann soll kontrolliert werden, ob sie anschlägt. Laut meinem Prof. handelt es sich bei dieser Kombination um eine noch nicht zugelassene Therapie. Jedoch sprächen gute Ansprechraten und geringe Nebenwirkungen dafür (im Gegensatz zu Topotecan, wo die Nebenwirkungen doch bei vielen Patienten sehr happig sind und die Ansprechraten nicht gerade berauschend). So hoffe ich also, dass ich wieder Mal etwas Glück habe und die Sache auch anschlägt.

Liebe Geli!
Dir schicke ich ganz besonders liebe Grüße über den großen Teich. Ich warte sehnsüchtig auf wieder etwas positivere Nachrichten von Dir. So langsam wäre es an der Zeit! Alles Gute!

Liebe Grüße
Brigitte

Hallo an alle Forumsteilnehmer,

die Entwicklung in Hammelburg ist wirklich besorgniserregend!
Allerdings finde ich die Idee mit einem Fernsehbericht, den Anita geäußert hat, nicht schlecht. In der Regel sind die Krankenkassen von so einer Veröffentlichung nicht begeistert und werden in vielen Entscheidungen vorsichtiger...

Ansonsten Grüsse an alle Betroffenen und Ihre Angehörigen!

Ronny

Hallo an Alle

Diese Berichte über Hammelburg sind wirklich nicht sehr motivierend! Ich hoffe sehr für euch, dass sich das schnellst möglich erledigt und die Therapien bei Dr. Müller wie gewohnt aufnehmen könnt.

Meine Mam hat nun bereits 4 von den 5 Chemos mit Topotecan erhalten. Es geht ihr eigentlich recht gut. Zusätzlich bekam sie auf Grund ihres Blutmangels noch 2 Infusionen. Seither geht es ihr nochmals besser und sie mag wieder eine viertel Stunde laufen. Konnte sie vorher nicht mehr! Morgen wird die 5. Chemo gegeben und dann kann sie am Dienstag wieder nach Hause. Ein neuer Termin ist dann in drei Wochen, wieder für 5 Tage. Das Aszites können und wollen die Aerzte nicht "abziehen" da die Angst vor Tumorwucher zu gross ist. Leider wird der Bauch auch nicht kleiner, hoffe dass im Innern nichts kaputt geht. Heute hat sie wieder Mumm und will wieder kämpfen. Jeden Tag bin ich bei ihr und unterstütze sie, damit sie den Glauben und die Hoffnung nicht aufgiebt. Manchmal ist es für mich auch zuviel, aber wenn sie wieder so motiviert ist, gibt mir das wieder Kraft und noch mehr Tatendrang.

Eine Frage: kennt von euch jemand die effektiven Mikroorganismen, kurz EM-X genannt? Ein Bekannter hat sich da ein wenig schlau gemacht und gemeint, dass man damit evtl. noch mehr erreichen kann! Er hat uns auch Bücher besorgt zum nachlesen und es soll bei Krebs sehr gute Wirkung erzielen. Am Montag wird er sich via Oesterreich über einen Arzt genauer erkundigen, betr. Anwendung etc. Sobald ich mehr weiss werde ich euch berichten.

Einen schönen Abend noch und ganz liebe Grüsse an alle
Gaby

An alle Hammelburginteressierte !

Wir haben soeben von unserem Hausarzt erfahren, das unsere Kostenübernahme -reg. Chemoth- betätigt wird. ( AOK Chemnitz).Meiner Meinung nach ist das doch ein positives Signal, das auch in Zukunft die Methode anerkannt wird.

Tschüß Madeleine

Hallo zusammen,

meine Mutter ist vor 1 Stunde auf die Intensiv gekommen.
Es wurde viel Dünndarm rausgeschnitten und ein Stoma gelegt. Laut Intensivarzt ist der Dr. Müller "einigermaßen Zufrieden". Kann man interpretieren wie mann will. Ich werde auf jeden Fall versuchen mit Dr. Müller zu sprechen um ausführlicher zu berichten.
Tina danke fürs Daumen drücken!
Anita, schade das du den Namen von meiner Mutter nicht hattest.

Gruß Azra

Hallo Azra,

ich freue mich, dass deine Mam die OP hinter sich gebracht hat und bin sicher, Dr. Müller und sein Team haben alles getan, um deiner Mutter zu helfen. Ich wünsche ihr, dass sie sich recht bald von dieser OP erholt und sie davon profitiert. Vielleicht kann ihr Stoma ja auch zurückverlegt werden. Ich habe zwar ein Dickdarm-Stoma, aber ich hätte nie gedacht, dass ich damit so gut klarkomme.

Hallo Madeleine,

die Kostenübernahme-Erklärung wird leider nichts an der Tatsache ändern, dass Hammelburg (vorerst) keine regionale Chemotherapie durchführt. Weisst du inzwischen nähere Einzelheiten über den Inhalt des Briefes?

Viele Grüsse an alle, besonders an die, denen es heute nicht so gut geht
Anita

Hallo an alle Interessierte über Hammelburg,

Ich habe mich mit Dr. Müller in Verbindung gesetzt, ihm die offenen Fragen hier im KK erklärt, erhielt postwendend eine Antwort, Auszug:

Die Krankenkassen haben unter Einschaltung des MDK's einen Weg gesucht, die regionale Chemotherapie NICHT bezahlen zu müssen. Die Kassen bezeichnen heute noch unsere Therapien als experimentelle Verfahren.
Der Vorstand des Rhönklinikums hat nun die Durchführung regionaler Chemotherapie, Hyperthermie, sowie die Peritonektomie bis auf weiteres verboten.
Ich (Dr. Müller) hoffe und wünsche, dass wir mit den Krankenkassen bald wieder einen Konsens finden werden.
Operieren darf ich derzeit noch.

VIELLEICHT BEKOMMEN WIR JA SCHÜTZENHILFE VON DEN PATIENTEN (von mir persönlich fett geschrieben).

Unterschrift

Also liebe Betroffenen, Angehörige, Besorgte:
WAS KANN unternommen werden, um Dr. Müller Schützenhilfe aus unseren Reihen zu geben? WER nimmt es in die Hand?

liebe Grüße
Jutta

Liebe Anita,

nein ich kenne den Inhalt derzeit nicht. (liegt bei meiner Mutter) . Kann mich vieleicht morgen genauer äußern.

Liebe Jutta,
man sollte wirklich genau prüfen was wit tun können. Ich will mich in jedem Fall mit arangieren !!! Der Weg über das Fernsehn finde ich nicht schlecht. Bei uns in Sachsen gibt es eine Sendung "ein fall für escher" der mir hier einfallen würde. (www.mdr.de/escher). Er greift solche Fälle gern auf und hat schon vielen Menschen in den veschliedensten Problemfällen weitergeholfen. Ich könnte ja da mal Kontakt aufnehmen .
Was denken die anderen ??

Madeleine

Hallo ihr Lieben,
ich hoffe das Hammelburg seine Therapie bald wieder anbieten kann.Ich find es total unmöglich wie Patienten so einfach eine Therapie die ihnen helfen kann verweigert wird. Ich habe einen Link gefunden von einer Klinik die Hyperthermie (Lokal und ganz) und wie ich es verstanden habe auch mit Chemo? anbietet. www.fachklinikdrherzog.de
Ihr könnt es euch ja mal ansehen.
Liebe Grüße Leonie

Hallo,
bzgl. Zahlenmaterial von Hammelburg, die deutschen Informationen wurden ja von der Webseite entfernt, aber letzte Woche habe ich einen englischen Bericht von Dr. Müller gefunden, der ausführlichere Informationen, einschließlich der verwendeten Chemotherapiemittel, hat:

http://www.surgicaloncology.de/index.html?content/public/local/regionalplussurgery.html

Ich warte noch auf den Anruf mit dem Termin für meine "Stentmanipulation", noch nichts neues hier.

Geli

Hallo ihr Lieben,
ich habe bei einer Archivsuche der Main Post einen Leserbrief zu Hammelburg gefunden, der vielleicht als Anregung für weitere Briefe dienen könnte. Habe ihn im von Tine gestarteten Thread im Chemotherapie-Forum gepostet. ( http://www.krebs-kompass.de/Forum/showthread.php3?id=7316&UIN=6fa421a26de33311518f09ab34594465&from=1075741726 )
Muss allerdings sagen, dass ich mir wegen der erwähnten Verwendung nicht zugelassener Medikamente nicht im Klaren bin, in wie weit das zutrifft. Ich dachte, von einem von Dr. Müller geschriebenen Artikel her, er verwendete Treosulfan (Ovastat) für die regionale Chemo; das ist doch aber in Deutschland zugelassen, oder?

Ich komme morgen früh wieder auf den Tisch im Katheterlabor, das 3. Mal in 3 Wochen, hoffe diesmal klappt es besser mit der Stentpositionierung. Im Moment fühle ich mich, als stecke mir ein Angelhaken in der Blase...

Geli

Hallo zusammen,
Novatron und Mitomycin wurde bei meiner Mutter eingesetzt. Sie hat es damals super vertragen. Ich hatte gestern mit Dr. Müller gesprochen wegen der OP von meiner Mutter. Er hat den Dünndarm fast vollständig entfernt und ein Soma angelegt. Er hofft, dass sie dann wieder essen kann, was ja bei ihr gar nicht mehr ging. Als Komplikation hat sie jetzt eine Thrombose bekommen.
Dr. Müller hat gestern eine Besprechung gehabt bzgl. der Reg. Chemos. Ich hoffe es ist was gutes rausgekommen. Ansonsten hat er sich sehr gefreut das wir Ihn Unterstüzen!
Gruß Azra

Hallo,ich bin neu dabei und brauche Hilfe. Meine
Schwester hat ein Ovarial-Ca.FIGO IV,sie hatte am 15.1.04 eine Total-OP,das Netz wurde aufgrund
Metastatierung entfernt,sie hat noch eine Metastase von 1,6 cm Grösse in der Leber,am letzten Donnerstag hatte sie ihre 1.Chemo, sie
möchte jetzt paralel dazu sich Vitamine spritzen lassen, wer kann hierzu Infos geben?? Ich bin für jeden Tip dankbar, zumal sie denkt,
sie hätte FIGO II.

Vielen Dank für das Mitteilen eurer Erfahrungen. Mein Vater hatte vor kurzem eine Krebs-OP bei der ihm der Magen entfernt wurde. Da man bei einer feingeweblichen Untersuchung Metastasen in der Bauchdecke festgestellt hat, hat man gesagt, dass sei nicht operabel und die Chemo-Therapie könne allenfalls das Leben etwas verlängern. Ich werde mich an die von euch genannten Ärzte wenden und vieleicht sehen die doch eine Chance den Krebs noch in den Griff zu bekommen.

Hallo Tina,vielen Dank für Deine Antworten.Du glaubst gar nicht, wie wohl es mir tut, meine Gedanken mit jemandem auszutauschen. 1. ich bin nicht die Karin , die das Breuß-Forum eröffnet hat,ich bin nur über Erzählungen v.Bekannten und einer Heilpraktikerin daran gekommen. 2. ich bin die Karin, die seit 4 Wochen verzweifelt
um das Leben ihrer Schwester kämpft.Sie ist am 7.1. zur OP ins Krankenhaus gegangen, "normaler"
Eingriff, Entfernung der Gebärmutter. Diese OP ist abgebrochen worden, da bei der Bauchspiegelung "etwas entdeckt" worden ist.Es wurden Gewebeproben zur Patologie geschickt, der Befund kam 5!! Tage später, - nichts - der
Chefarzt hatte mir jedoch schon 3 Tage nach der 1. OP erzählt, daß es überhaupt nicht gut um sie
stünde.zu 95 % Ovarilal-Karzinom, das Schlimme daran war, daß man bei der CT Metastasen im gesamten Bauchraum feststellte.Am15.1.war dann die große OP, sie dauerte fast 7 Stunden.Man war dann so verfahren, daß man ihr zwar gesagt hat, was sie hat, aber nicht klar, welches Stadium. Im Bericht an ihre Gyn. war dann natürlich alles im medizinischen verfasst, inkl
FIGO IV, aus irgendeinem Grund hat sie jedoch II
gelesen.Deswegen die Differenz. Sie bekommt jetzt alle 3 Wochen Chemo, die erste war Donnerstag, da hat sie Carboplatin und Paclitaxel erhalten. Heute geht es ihr richtig
schlecht,sie hat Halsschmerzen und ihre Beine
sind die Hölle,die Haare fangen an,büschelweise
auszugehen. Aber mein Liebling ist unendlich tapfer! Nicht genug, daß das Schicksal so grausam zuschlagen kann - wir haben gerade den
Krebstod unserer Mutter verarbeitet - sie ist auch noch alleinerziehende Mutter eines 11 jährigen Jungen, der bedingt durch seine Frühgeburt - 27.Woche 795 gr - behindert ist.
Meine Schwester ist der liebste Mensch, den man
sich vorstellen kann, immer ist sie für andere
da, nie hat sie an sich gedacht, das letzte Hemd
gibt sie für Menschen her, denen es schlecht geht. - So versuche ich jetzt,soviel Infos wie
möglich zu bekommen, um einen Ausweg zu finden.
Ich bin dankbar für jedes Wort!! Liebe Tina, auch Dir wünsche ich weiterhin soviel Kraft, Deiner Krankheit zu trotzen. Ich kenne Dich nicht, aber Deine Art und Weise hier im Forum zu
helfen ist bewundernswert! Gott schütze Dich und
alle anderen! Karin

Liebe Karin,
meine Tochter hatte mit 20 Jahren Ovarial CA Fig IIIa,sie wurde 3x hintereinander operiert,zuerst PE,dann Li Eierstock, danach re. Eierstock, Gebärmutter , Entf. des Netzes, (Aussaat im kleinen Becken und auf dem Darm,infiltration des Netzes). Danach 6 Zyklen Chemo.Sie hat die Chemo erstaunlich gut vertragen. Sie hat während der Chemo Reiki genommen. Der Arzt in der AnschlussReha hat dann sogar etwas für die Krankenkasse geschrieben, weil es ihr so gut geholfen hatte. Aber die Kosten dafür werden leider nicht übernommen.( 1 Stunde 30 Euro).Sie ist zwischen jedem Zyklus Chemo zu Reiki gegangen. Da das nur Entspannung und "Energieübertragung" ist und die Selbstheilung aktivieren soll, hatten die Onkologen im Krankenhaus nichts dagegen.Sie haben aber eher eine Psychowirkung vermutet.Sie hat am Anfang zwar nicht daran geglaubt, aber als die Therapeutin ihr die Hände an den Kopf legte und dann ihr Bauch so heiss wurde das sie die Therapeutin bat die Hände wegzunehmen, hatte sie schon Vertrauen.Sie geht jetzt noch manchmal hin. Vitamine nahm sie als die Chemo abgeschlossen war ACE Selen und Zink.Aber nicht sehr lange.Sie hatte jetzt auch grade ihre Abschlussuntersuchung CT, zum Glück wurde nichts gefunden , jetzt ist sie ja nach 5 Jahren aus dem normalem Nachsorgeprogramm entlassen.. Bis auf ihre Hormonprobleme geht es ihr wirklich gut.z.Z. ist sie im im Urlaub in Spanien.
Liebe Grüße und alles Gute
Leonie

Liebe Tina
du bist ja so fleissig,ich hoffe das es Dir selbst soweit gut geht. Hast Du inzwischen mit Deiner Onkologin reden können?
Ich soll Dir auch ganz liebe Grüße von Claudia ausrichten
alles Gute Leonie

Hallo zusammen,

melde mich gesund aus dem Urlaub zurück....

Nach der ganzen Behandlung im letzten halben Jahr 2003 tat der richtig gut, fühle mich wieder richtig gesund. Die Perücke lasse ich jetzt auch ganz weg.... ist zwar noch recht kurz die Frisur, auch noch recht dünne Haare und heller als vorher, aber das wird mit der Zeit sicherlich auch kommen.

Gruß... Kerstin

Warnung vor "Heiler"
Arzt will Krebs mit Vitaminen bekämpfen

Münster(dpa). 11.02.04

"Das Bundesinstitut für Arzneimittel hat vor einer Krebstherapie mit Vitamin-Präparaten gewarnt. Auch das Berliner Universitätsklinikum Charite' wandte sich entschieden gegen die Behauptung eines umstrittenen Mediziners, ein krebskrankes Kind durch Vitamine geheilt zu haben. Der Mediziner Matthias Rath behauptet, Krebserkrankungen könnten mit den von ihm vertriebenen Vitamin-und Aminosäurepräparaten erfolgreich bekämpft werden. Rath hatte in den vergangen Wochen vor allem im Münsterland Werbung für seine Behandlungsmethoden gemacht. Auf einer Pressekonferenz bezeichnete Christian Steffen vom Bundesinstitut Raths Vorgehen als "Scharlatanerie". Er warnte davor, bei Erkrankungen auf schulmedizinische Behandlung zu verzichten. Die Charite' appellierte an die Eltern krebskranker Kinder, auf die schulmedizinische Behandlung an den 40 deutschen Spezialkliniken zu vertrauen. Heute überlebten in Deutschland rund 75 Prozent aller krebskranker Kinder mit Hilfe der modernen Medizin. Krebs lasse sich nicht mit Vitaminen heilen."

Gruß Nina

Die Hoffnung nicht aufgeben!

Hallo zusammen,
meine Mutter wurde vor fast zwei Wochen operiert.
Leider funktioniert der Bauch auch weiter nicht. Sie wird wohl in Zukunft nur noch Künstlich ernährt werden müssen. Am Freitag hat man Ihr ein PEG gelegt. Magensonde implatiert im Magen und durch die Bauchdecke geführt. Leider hat sich diese noch am gleichen Tag infiziert und die Nadel muss drei mal am Tag gewächselt werden und durchspühlt. Ca. 10 Tage wird Sie das Antibiotikum bekommen. Wegen der Thrombose schwillt Ihr Bein ständig.

Anita, wann bist du wieder in Hammelburg? Falls du demnächst hin fährst.
Meine Mutter liegt im Zimmer 118 und heißt Husidic.
Leider keine tollen Nachrichten. Sie quält sich und hat keine Kraft mehr.

Viele Grüße
Azra

Hi! Zuerst muss ich mich entschuldigen, wenn ich Fehler beim Screiben mache. Ich bin Englaenderin und obwohl meine Mutter Deutsch ist, spreche/schreibe ich auf deutsch nicht sehr oft. Meine Mutter wohnt in Hameln und hat auch Krebs (Ovarialkarzinom re Figo IIIc) - ist operiert worden und vor 9 Monaten hat sie Chemo bekommen. Alles ist ganz gut gegangen, leider ist neulich ein Tumorrezidiv gefunden, die nicht operabel ist. Die Empfehlung ist eine palliative Behandlung mit Ovastat. Was ich zum Austausch bringen moechte, ist wie man Chemo usw besser ertragen kann, durch Ernaehrung usw. Wenn sie Englisch verstehen koennen, empfehle ich dieses Website:
http://www.iconmag.co.uk/
Sie vergleichen viele Behandlungen und stellen die Erlebnisse Krebsbetroffene dar und geben Tips ueber Ernaehrung, Vitaminen, Mineralien, Naturheilkunde usw. Obwohl meine Mutter 83 Jahre alt ist, ist sie trotz ihre Krankheit munter und relativ fit! Alles Gute aus England.name@domain.dename@domain.de

Hallo Azra und alle anderen,
Azra, Deine Nachrichten sind sehr niederschmetternd. Ich hatte so gehofft, dass es deiner Mutter inzwischen wieder etwas besser geht. Wenn es mir möglich ist, werde ich sie besuchen.
Mein nächster Einweisungstermin zur Chemo ist der 19.Februar. Ich muss gestehen, ich habe Angst, denn die Nebenwirkungen sind ziemlich heftig. Die erste Woche nach der Chemo verlief völlig beschwerdefrei. Dann folgten Durchfall und Erbrechen. Wegen des Duchfalls begann sich meine nach drei Monaten endlich fast verheilte Wunde am Stoma trotz sorgfältiger Pflege zu entzünden. Jetzt habe ich dort wieder einen tiefen "Krater". Es folgten vier Tage mit hohem Fieber, und jetzt sind meine Mundschleimhäute so stark entzündet, dass es mir nicht möglich ist, feste Nahrung zu mir zu nehmen. Zu allem Übel verabschieden sich jetzt auch noch meine Haare.
Ich bräuchte dringend mal wieder positive Nachrichten von euch!

Viele Grüsse an alle
Anita

Hallo alle zusammen
habe endlich auch wieder mal ein bisschen Zeit mich zu melden. Und es ist gar nicht gut, was da alles zu lesen ist.

@Anita
Schade das Du so Probleme und Nebenwirkungen der Chemo hast. Ich hätte Dir so gewünscht, dass es nicht so schlimm kommt. Drücke Dir für morgen ganz fest die Daumen und dass es einigermassen erträglich werden wird. Fest Drück.

@Geli
Dir wünsche ich auch, dass Dein Stent endlich richtig "sitzt" und Du damit keine Probleme mehr hast. Du hast heute wieder Chemo gehabt, gell? Du erhälst Caelyx, oder? Hoffe, dass die Nebenwirkungen nicht so stark werden.

@Tina
Lass auch Dich mal ganz fest knuddeln. Bin ganz traurig, dass es Dir nicht gut geht und wünsche Dir, dass der Marker nicht mehr gestiegen ist und Du evtl. mit der Chemo weitermachen kannst.

@Ronny
Wie geht es Deiner Mama? Habe nichts mehr gehört von euch. Hoffe, dass alles in Ordnung ist? Lass sie auch grüssen von mir.

Heute kann ich euch eigentlich eine gute Nachricht meiner Mam weiter erzählen: sie hatte ja vor drei Wochen ihre 5-tägige stationäre Chemo mit Topotecan. Seither hat ihr Bauch merklich abgenommen und sie ist extrem schlapp. Hat evtl. auch noch die Grippe eingefangen und hat immer ein wenig Fieber. Das grösste Problem ist aber ihre Blutarmut. Heute hatte sie Besprechung mit dem Onkologen und er hat gemeint, eigentlich sei er ganz zu frieden so wie es im Moment ist. Das mit dem Blut sei noch "normal" bei dieser Chemo. Wenn nichts dazwischen kommt und sie sich noch ein bisschen erholen kann bis Montag, wird der 2. Zyklus mit der 5-tägigen Chemo begonnen. Was habe ich mich gefreut über diese Nachricht. Ein echter Aufsteller. Vorallem weil ich nicht daran geglaubt habe und meinte ihr Körper ist doch sooo schwach. Jetzt scheint die Sonne doch gleich wieder ein wenig heftiger und ich wünsche euch allen von Herzen, dass es bei euch auch wieder munter aufwärts geht.

Morgen fängt bei uns die Fasnacht an und da bin ich dann eine Woche weg (spiele in einer Guggenmusik). Wollte eigentlich gar nicht hin, aber meine Mam will unbedingt dass ich gehe (fällt mir doch wirklich sehr schwer). Sie meint, ich hätte in letzter Zeit auf so vieles verzichtet wegen ihr, dass sie das um keinen Preis will. Aber es kommt doch von Herzen und für mich ist es kein müssen. Mal sehen, evtl. trete ich ein bisschen kürzer und kann dann immer noch bei ihr sein.

Seid ganz lieb gegrüsst
Gaby

Hallo zusammen,

nachdem hier alle in den letzten Tagen so schlechte Nachrichten haben :-( traue ich mich gar nicht wirklich, meine Urlaubsbilder einzustellen.

Aber da ich es versprochen habe, gebe ich dennoch mal den Link:

www.kegli.de/mexiko/mexiko.htm

Liebe Grüße
Kerstin

Liebe Tina, es tut mir sehr leid, daß es bei Dir im Moment nicht so positiv läuft. Ich habe lange darüber nachgedacht, was Du mir geschrieben hast, vonwegen lügen usw. Du hattest Recht. Ich habe am Montag meiner Schwester reinen Wein eingeschenkt. Es ist mir wahrlich nicht leicht gefallen. Aber ich glaube,daß es so besser ist.Gestern sind ihr beim Duschen die Haare komplett ausgefallen, sie
hat es leichter hingenommen, als ich es angenommen habe. Sie bekommt jetzt begleitend zur Chemo noch Selen und Zink. Dies ist auch mit d.Onkologen abgesprochen. Als einzige Begleiterscheinung zur Chemo sind Beinschmerzen und Kopfpieksen aufgekommen. Ansonsten sagt sie,
daß es ihr sehr gut geht, lt.Onkologen verlaufen alle Chemos so wie die erste, ist das so?
Ich wünsche Dir und allen anderen, daß es besser
laufen möge wie z.Zt. Liebe Grüße Karin

Hallo zusammen,
ich war lange schreibfaul und will auch mal kurz meine neueren Ergebnisse berichten.
Am 12.1. hatte ich den 9. und letzten Zyklus mit Carboplatin und Taxol. Anfang Februar war ich dann zur Nachsorgeuntersuchung. Für meine Verhältnisse bin ich sehr zufrieden. Da man mir ja gesagt hat, dass meine Krankheit als chronisch anzusehen ist, hab ich auch nicht damit gerechnet, dass durch die Verlängerung der Chemo jetzt alles weg sein könnte. Zumindest sah es so aus, als ob die letzten 3 Gaben doch noch mal was bewirkt haben, denn die Verhältnisse im Becken sahen bei Sono und CT besser aus als beim letzten Mal und ansonsten ist auch nichts bemerkenswertes dazugekommen. Der Tumormarker ist noch mal von 87 auf 45 gefallen. Dafür, dass mir fast nichts wegoperiert wurde, kann ich, denke ich zufrieden sein. Zur nächsten Kontrolle brauche ich erst wieder nach 3 Monaten, bis dahin soll ich einfach abwarten, solange keine Beschwerden auftreten. Auf jeden Fall nehm ich mir vor, mir bis dahin eine schöne Zeit zu machen, so ganz ohne Chemo. Im Moment schaff ich es ganz gut, mit meiner Situation zurechtzukommen, mir geht es eigentlich richtig super. Die letzten 2 Wochen war ich verreist, das hat mir zumindest psychisch sehr gut getan. Leider hab ich mir eine Blasenentzündung mitgebracht, die mich zur Zeit ein bißchen ärgert. Ich hoffe, das mit viel Tee in den Griff zu bekommen, mal sehen...

Liebe Anita,
ich hab von einer Darmkrebspatientin folgende Tipps bekommen: Wasserstoffperoxid 3% zum Spülen
Pyralvex zum Betupfen der Aphten,
das soll bei wunden Stellen im Mund helfen.
Irgendwo hab ich auch noch ein Rezept von der Uni Essen, ich such es nachher mal raus.

Erst mal liebe Grüße an alle
Beate

[Beate Hesterkamp]

Hallo Anita,
hier ist das Rezept von der Uni Essen:

Stomatitis Mundspüllösung:
285 g enthalten:
Hydrogencortisonacetat 1,0
Propylenglycol 37,3
Tetracainhydrochlorid 2,0
Guaj-Azulen 25% wasserl. 0,05
Cremophor RH40 0,4
Pfefferminzöl 0,3
Panthenollösung 5% 40,0
dest. Wasser ad 285,0

Anwendung: 1 Eßlöffel auf 1 Glas Wsser, vor Gebrauch schütteln

Soll ganz gut helfen, ist allerdings verschreibungspflichtig.
Ansonsten versuch es, wenn du magst, mal mit dem Wasserstoffperoxid 3%, das hab ich schon von mehreren gehört.
Liebe Grüße
Beate

Hallo Zusammen,
auch ich habe mich eine Weile nicht mehr gemeldet und was ich hier so lese, macht mich gar nicht froh. So viele schlechte Nachrichten, ich hoffe, dass es bei allen bald wieder bergauf geht. Wenigstens meine Namensvetterin Gaby (mit y) hatte doch positive Nachrichten zu verzeichnen, freut mich ganz arg für Dich und Dein Mam.
Jetzt habe ich noch eine Frage an Euch, vielleicht könnt Ihr mir helfen. Meine Mam bekam ja am Anfang 2 x Carbo/Taxol und anschliessend Carbo/Gemzar, da sie allergisch auf Taxol reagiert hat. Seit Dezember nun ist ihr Tumormarker nicht mehr gefallen, er bleibt ziemlich konstant um die 100 (Dezember bei 104, Januar bei 108, Stand 11.2. ist er jetzt bei 100). Heisst das, dass das Gemzar nicht anschlägt oder kann es sein, dass es bei dieser Chemo länger dauert, bis die Tumormaker sinken? Wäre prima, wenn mir jemand hierzu was sagen könnte.
Ansonsten denke ich an Euch und drücke Euch allen ganz fest die Daumen, dass es in den kommenden Tagen/Wochen/Monaten für alle bergauf geht. Toi, toi, toi und bis bald
Gabi

Hallo,
wer hat Erfahrungen mit Hormonrezeptor-positiven Krebs? Mir sind vor 2 Wochen beide Brüste entfernt worden und meine einzige Nachbehandlung besteht im Unterdrücken meiner eigenen Östrogene. Bin 43 Jahre alt, also noch ein paar Jahre vor den wechseljahren. Hat jemand Erfahrungen mit Tamoxifen oder besser noch: mit Alternativen .
Bin dankbar für jede Anregung und Antwort
Marion

Liebe Tina, Geli und Kerstin,
ich bin gerade von meiner Reha nach Hause gekommen. Habe gerade die letzten drei Wochen nachgelesen und die Nachrichten sind leider nicht gut.
Meine Reha war auch nicht so berauschend. Es war ja eigentlich keine Reha sondern ein Erholungsaufenthalt. Trotzdem hab ich mir etwas mehr erwartet. Ich hätte mir mehr Erfahrungsaustausch mit Betroffenen gewünscht, war leider nicht möglich. Man rennt ja nicht den ganzen Tag mit einer Tafel "ich habe Krebs" herum. Dadurch weiss man dann nicht, weshalb die Anderen "Erholungsurlaub" machen. Die ersten Tage war ich echt mies drauf. Ich dachte, dass es Gesprächstherapien in der Gruppe gibt, war leider nicht so. Dadurch musste ich mich ganz bewusst mit meiner Situation auseinandersetzen. Tatsache ist, dass ich als Nebenwirkung der Chemo grad so meinen Haushalt versorgen kann, ansonsten ist nicht viel möglich. Ich leide immer noch an starken Gelenk-, Muskel- und Knochenschmerzen. Ich bin täglich eine Stunde spazieren gegangen, alles was darüber hinausging hat mir einen schlimmen Musekelkater beschert und ich war dann so total erschöpft, dass ich vor lauter Erschöpfung nicht einmal schlafen konnte. Ich denke, dass dies eine Form von Fatigue ist und setze mich in Zukunft nicht mehr selbst unter Druck.
Liebe Tina,
es tut mir sehr leid, dass dein Tumormarker wieder steigt und deine Chemo leider nicht den gewünschten Erfolg hatte. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass deine Ärzte eine effektive Therapie finden. Ich nehm dich ganz fest in den Arm!
Liebe Geli,
dein Stent hat ja ziemliche Probleme gemacht. Ich freue mich, dass es letztendlich doch noch geklappt hat!
Liebe Kerstin,
hab mir gerade deine Urlaubsfotos angeschaut und Fernweh bekonmmen. Meine Haare sind auch noch nicht viel länger, aber ich hab vor einer Woche einen ziemlichen Schock bekommen. Plötzlich hab ich gemerkt, dass meine Augenbrauen und Wimpern ziemlich ausgingen. Die Augenbrauen sind so dünn geworden, dass ich sie nachziehen muss um sie zu sehen. Ich habe mit einer Ärztin gesprochen und die hat gemeint, dass Augenbrauen und Wimpern nach einer Chemo auch ein zweites Mal ausgehen können!Hoffentlich hab ich dich jetzt nicht geschockt :-)
Ich wünsche euch alles Gute und schicke liebe Grüße
Margit

Hallo Margit,

schön, dass du wieder da bist.
Das ist ja nicht schön, dass dir die Reha nicht so gut gefallen hat.... deshalb habe ich statt Reha lieber den Urlaub vorgezogen ;-)

Dass du jetzt nach all er Zeit immer noch so starke Nebenwirkungen von der Chemo hast, finde ich schon erstaunlich. Ich war erst später fertig und fühle mich im Grunde wieder wie vor der Erkrankung.

Doch, etwas geschockt hast du mich schon mit den Wimpern und Augenbrauen..... da bin ich ja mal gespannt.

Schönen Tag dir

... liebe Grüße... Kerstin

Liebe Margit,

Schade das Dir die Reha nicht so gefallen hat!
Da meine Mam vor hat in die Reha zu fahren und zwar würde sie gerne auf Borkum "Kuren".Wo warst Du denn? Ich hoffe nur bei meiner Mam lassen noch die Gelenk und dieses Reißen in den Gliedern nach!
Der Doc meint es kommt vom TAXOL-geht wieder weg wenn Chemo zu Ende sagt er!Ihre Fußsohlen machen auch nicht mehr so mit jetzt bekommt sir i.m. Vitamin B-12.
liebe Grüße,Kraft und alles Gute
Angel

Liebe Angel,
ich komme ja aus Österreich und bei uns gibt es nach Chemo nicht Reha sondern "Erholungsurlaub". In diesem Heim war nur ein kleiner Teil Krebspatienten und ein Erfahrungsautausch ist leider nicht zustande gekommen. Es wurden zwar einige Behandlungen angeboten, aber da ich ziemliche Probleme mit den Muskel habe, konnte ich nicht viel in Anspruch nehmen. Aber ich hab viel nachgedacht und für mich den momentanen Zustand angenommen. Wahrscheinlich hat es mir nicht so gut gefallen, weil ich mit großen Erwartungen hingefahren bin.
Mein Onkologe meint, dass es noch einige Zeit dauern kann und ich nehm jetzt seit einem Monat ein hochdosiertes Vitamin B Präparat. Was sich in meinem Körper 5 Monate nach der Chemo immer noch abspielt seh ich an meinen Augenbrauen und Wimpern, die mir jetzt zum 2.Mal ausgehen.
Wie verträgt deine Mam die Chemo bis jetzt?
Ich wünsche dir und deiner Mam alles Gute!
Liebe Grüße Margit

Hallo, Brigitte und Tina,
vielen Dank für Eure Antworten und Hinweise. Du hast recht, Tina, ich bin bei Euch wohl falsch gelandet und werde mich mal bei den BK-Frauen umhören. Trotzdem war es interessant zu hören, dass Eure Erfahrungen mit Tamoxifen wohl doch recht unterschiedlich sind.
Ich wünsche Euch beiden und allen anderen ganz viel Glück und alles Gute für die Dinge, die da noch auf Euch zukommen.
Liebe Grüße
Marion

Hallo Ihr Lieben, hab mich eine ganze Zeit lang nicht mehr gemeldet, aber in den letzten Tagen wieder viel "mitgelesen" und will Euch auch noch mal was berichten und auch fragen. Ich bin selber nicht betroffen -wenn man das so sagen kann-, aber meine Mum (65). Sie hatte am 18.02.04 ihre 6. und letzte Chemo und wollte eigentlich erst nächste Woche in die Reha, damit sie ohne Knochenschmerzen dort antreten könne. Aber nun ist sie bereits seit Dienstag, den 24.02. dort. Die Krankenkasse (BKK) meint, dass die Reha innerhalb 10 Tagen nach der Chemo begonnen werden muss, sonst würden die Kosten nicht übernommen . . . Was mir neuerliche Sorgen macht, ist, dass meine Mutter nach der letzten Chemo krebsrot war, wie nach einem ausgedehnten Sonnenbank-Bad. Ihr war es übel und sie war sehr müde. Das hatte sie sonst nie. Kann es sein, dass die letzte "Dosis" irgendwie anders oder erhöht verabreicht wird? Wer weißt da etwas drüber? Meine Mum wundert sich selber und weiß nichts. Sagen die Ärzte so was vielleicht nicht? Ich habe außer dem Erstgespräch mit dem Arzt an keinem Gespräch mehr teilgenommen. Ám 24.03. ist im Krankenhaus die Abschlussuntersuchtung. Ich wollte auch mit. Meine Mutter meint, dass ich das nicht brauche, wäre auch zu aufwendig, würde den ganzen Tag dauern ... Will sie mich schonen?? Was soll ich tuen? Ich versuche positiv zu sein wie sie, aber muss eingestehen, dass es mir sehr schwer fällt. Sie glaubt, es sei jetzt fast alles "geschafft". Ich wünsche mir so sehr, dass es so wäre. Eine Zeit lang wollte ich ihr Briefe aus dem Forum zum Lesen geben. Hab ich bisher noch nicht getan. Ich trau mich nicht. Ist das unfair ihr gegenüber?

Es wäre schön, wenn jemand mir was zu meinem wahrscheinlich triefenden Selbtmitleid schreiben könnte. Ich weiß einfach nicht, wie ich den Mut rüberbringen kann, ohne dass das negative auf meiner STirn geschrieben steht. name@domain.dename@domain.de

Hallo Margit!
Tja wie geht es meiner Mam unter der chemo.?!
An den Haarverlust sagt sie hat sie sich schon gewöhnt(es war für sie schlimmer als sie geglaubt hat)Wäre es für mich auch ich habe sehr langes Haar.aber es ist als Frau eigentlich sch. egal ob lang oder kurz es tut weh und knackt am Selbstbewußtsein.
Aber sonst geht es ihr gut(SAGT SIE)
Dann kam jetzt der Verlust ihrer Augenbraun und Wimpern wieder ein Schlag ins Gesicht.Aber sonst geht es ihr gut (SAGT SIE).Bei ihrer 5CHemo legte man ihr die Nadel sehr Tief ins Handgelenk jetzt hat sie das Gefühl bis in ihr Nagelbeet schmezt alles.Aber sonst....(SAGT SIE).Wie oben genannt Knochen und Gliederschmerzen(Taxol Caboplatin).Aber s.....(SAGT SIE)Mam hat noch eine Chemo am 8.März und dann hofft sie nie mehr wieder.So wie jeder von Euch!Mein Wunsch wäre es das Mamadie 5Jahres Statistik schafft,denn was bin ich ohne Mam!?Ohne beste Freundin,sie weiß schon die Antwort bevor ich die Frage gestellt habe.Mam ist im Jan.55Jahre geworden und hofft alle drei Enkelkinder heranwachsen zu sehen.Mam hat Angst,Angst davor sich zusehr in die Krankheit herein zu hören,das sie nicht aus einem smalltalk ein Kaffeeklatsch macht,ich weiß nicht wie ich es erklären soll!Sie hofft das jetzt alles gut geht,aber macht alles was ich so an Info organisieren kann.Und heute hat man bei Ihr einen Zuckerwert von 350 festgestellt evtl. Nebenwirkung der Chemo sagt der Doc Euglucon 2x1Tbal.Aber sonst geht es ihr gut.(Sagt sie).
Ihr Appetit ist super sie könnte immer essen.ihr CA125 ist bei 18 und das läßt uns hoffen.
Hoffnung und Glück,Gesundheit und ein langes Leben ist das was ich Euch allen Wünsche.Es war auch für mich eine etwas harte Zeit,danke an alle die mir,uns einen guten Rat Tipps und Hoffnung gaben DANKE!!!!
Alles Liebe bis bald
Angel

Liebe Tina,
schön, dass Du wieder da bist und vielen Dank für Deine ermutigenden Worte. Ich hoffe, dass die Tumormarker bei meiner
Mam doch nochmal nach unten gehen, bevor die Therapie zu Ende ist.
Ich bin froh, wieder von Dir zu lesen, ich habe die letzten
Tage oft an Dich gedacht. Ohne Deine Beiträge ist dieses
Forum einfacht nicht das, was es sein soll :-)
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Schmerzen besser werden und der Tumormarker sich bald wieder in die richtige Richtung bewegt, nämlich nach unten.
Bis bald, ich drück Dir alle Daumen, alles Liebe
Gabi

Hallo zusammen!

Hier liest man ja nicht so angenehme Sachen! Deswegen will ich jetzt mal etwas positives zur Aufmunterung über meine Mama berichten:
Hatte auch vor ein paar Wochen unangenehmes über meine Mama zu erzählen. Die Ärzte gaben ihr nicht mehr so viel Hoffnung, sie sagten, der Tumor sei auf jeden Fall gewachsen, jeden Tag hat sich ihr Zustand weiter verschlechtert. Sie konnte nicht mehr laufen, ihre Beine waren angeschwollen und sie hatte dadurch aufgeplatzte Spannungsblasen. Ständig hatte sie so eigenartige Zuckungen, daß sie nichts mehr halten konnte und war geistig auch nicht mehr ganz da. Mein Daddy und ich hatten schon das Schlimmste befürchtet. Dann sind wir mit ihr nach Berlin in die Charité zur MRT gefahren und seither ging es stetig bergauf! Der Tumor ist zum Glück nicht gewachsen. Der behandelnde Arzt war sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Nachdem sie jetzt Cealix und Hyperthermie bekommen hatte, nimmt sie jetzt an einer Studie teil, die mit Immunisierung arbeitet. Sie ist zum Glück wieder voller Hoffnung, auch wenn sie vor ein paar Tagen noch mit einem Darmverschluss zu kämpfen hatte und sich täglich übergeben musste. Sie wird zwar noch über eine Sonde ernährt, aber sie freut sich einfach so über das tolle Ergebnis der MRT, daß sie das gar nicht so sehr stört mit dem Übergeben.
Mal sehen, wie es jetzt mit ihren Beinen weiter geht. Durch das Cealix hatte sie immer eine offene Wunde am Bein, so dass sie das letzte Jahr kaum draussen war bzw. laufen konnte. Wir hoffen natürlich, das ihre Beine jetzt mal wieder ein bissal besser mitspielen! Der Arzt ist zuversichtlich! Jetzt ist sie knapp 7 Wochen im KH, kommt aber wahrscheinlich nächste Wo endlich nach Hause!
Wenn sie hier ist, schicke ich sie gleich vor den PC, damit sie sich hier auch mal rege beteiligen kann! Denke das ist sehr wichtig!

Wünche Euch allen viel Erfolg und drücke ganz feste die Däumchen!

LG,

Alexa

Hallo an alle,
zunächst mal ganz lieben Dank all denen, die mir ihre Tipps für eine Mundspülung weitergegeben haben, ich habe mich über so viel Anteilnahme riesig gefreut!
Seit Mittwoch bin ich wieder zurück aus Hammelburg - ohne Chemo. Bei der Blutuntersuchung wurden wieder mal stark erhöhte Entzündungswerte festgestellt. Also ist jetzt erst mal wieder Antibiotikum angesagt. Die Entzündung im Mund stammt übrigens von einem Pilz, der mit einem Säftchen vertrieben werden soll (ist zum Glück fast weg, das Essen schmeckt wieder!). Ansonsten fühle ich mich sehr schwach und bin wieder mal auf die volle Unterstützung meines Mannes angewiesen :-(
Leider gibt es ja wegen der regionalen Chemotherapie immer noch keine endgültige Entscheidung. Also müssen wir weiter bangen - das Personal um ihren Job, die Krebskranken um ihr Leben.

@Azra, habe deine Mama am Dienstag auf Zimmer 116 besucht, sie hat so schön geschlafen! Hoffentlich geht es ihr inzwischen besser.
@Tina, bin froh, wieder von dir zu lesen - wenngleich ich mir bessere Nachrichten erhofft hätte. Kommt jetzt eine andere Chemo zum Einsatz?
@Gaby, ich habe mich sehr über die positiven Nachrichten gefreut. Hoffentlich hast du bald noch mehr davon auf Lager!

Liebe Grüsse an alle,
Anita

Ich hatte heute morgen die Zulassung von Avastin durch die amerikanische FDA erwähnt. Avastin wurde für metastiertes Kolorektalkarzinom zugelassen, wird aber derzeit in Studien auch für Eierstockkrebs geprüft. Eine der Frauen meiner amerikanischen Eierstockkrebsliste nimmt seit letztem Frühjahr an solch einer Studie teil und gab mir die Erlaubnis, ihre Nachricht von heute zu übersetzen und hier zu posten. Sie meinte nur, ich sollte auch klarmachen, dass nicht alle Frauen in der Studie angesprochen haben, dass sie aber überzeugt ist, dass die Therapie ihr das Leben gerettet hat. Hier die Nachricht von Dana, die so lang war, dass ich den Abschnitt über ihre Nebenwirkungen zusammengefasst habe:

*****
Ich wurde nach mehr Informationen über meine Avastin-Studie gefragt. Der Handelsname ist Avastin und der generische Name Bevacizumab. Die Studiennummer ist GOG 0170D und der Link http:/www.cancer.gov/clinicaltrials/view_clinicaltrials.aspx?version=healthprofessiona l&cdrid=68839

Ich begann die Studie am 16. Mai 2003 und habe seit dem Anfang über meine Erfahrungen gepostet. Ich habe zur Zeit 14 Behandlungen damit hinter mir. Lest meine Archivnachrichten vom Juni 2003. .... [schreibt länger über Nebenwirkungen, die leicht sind: vorübergehender akneartiger Hautausschlag, Nasenblutungen, hat keinen Bluthochdruck, keine inneren Blutungen, keine Proteinurämie gehabt, die als Nebenwirkungen auftreten können].
Das Mittel ist keine Heilung. Es tötet den Tumor nicht. Es ist ein Antikörper gegen VEGF, vaskulären endothelialen Wachstumsfaktor. VEGF wird vom Tumor sekretiert, um eine neue Blutversorgung zum Tumor zu schaffen und dadurch eine wichtige Blutversorgung für weiteres Wachstum bereitzustellen. Die Hypothese ist, dass Tumore ohne eine etablierte Blutversorgung nicht größer als 2 mm werden. Das Medikament lässt den Tumor also verhungern. Ich bin fest davon überzeugt, dass ich viele kleine Tumore in mir habe. Sie verursachen mir keine Probleme, und da sie resistent auf die Standardchemos waren, ist dies das Beste, worauf ich hoffen kann, bis neue Medikamente entlang kommen. Ich bin sehr aktiv. Müdigkeit ist kein Problem, und da ich schon mehr als ein Jahr lang keine Chemo mehr bekomme, liegen meine Knochenmarkswerte im Normalbereich. Ich trainiere im Moment für weitere Triathlone im Sommer und fühle mich „normal“. Diese Therapie ist nicht wirksam für ausgereifte Tumore, es wird angenommen dass die Gefäße ausgereifter Tumore von Perizyten geschützt werden und keinen VEGF brauchen. Mehr über diesen Mechanismus könnt ihr unter http://www.TargetVEGF.com lesen. Mein Tumor ist geschrumpft, während ich diese Therapie erhielt, ist aber seit mindestens 4 Monaten stabil geblieben, und ich denke mir, dass das auf die etablierte Natur des restlichen Tumors zurückzuführen ist. Ich glaube, ich habe dieses Tumorvolumen seit April 2002, und es ist nicht wahrscheinlich, dass Avastin da wirksam sein wird. Die GOG-Leute [GOG = Gynecological Oncology Group] sind gerade in einer Entwicklungsphase, dieses Medikament mit Chemos für Eierstockkrebs zu kombinieren. Es ist noch nicht bekannt, ob Chemos eine synergistische oder negierende Wirkung auf den Tod von Eierstockkrebs haben. Die Studien mit anderen Krebszelllinien sind vielversprechend bzgl. einer Kombinierung der Mittel. Es ergibt Sinn, das Medikament mit zytotoxischen Mitteln zu kombinieren, von denen bekannt ist, dass sie Zellen töten. Die klinische Studie besteht aus einer Infusion alle drei Wochen, und diese wird solange verabreicht, wie sie wirksam ist, möglicherwiese für immer. Ich kriege keine Prämedikationen und die Infusion dauert ca. 45 Minuten. Falls ihr weitere Fragen habt, schreibt mir direkt. Wie ein MSNBC-Artikel gestern sagte, http://www.msnbc.msn.com/id/4387366/, testen andere Pharmaunternehmen ähnliche Mittel und ich hoffe, dass gibt uns allen, die sich mit diesem furchbaren Biest herumschlagen müssen, einen weiteren Hoffungsschub. Ich wünsche uns allen viel Glück,

D.M., Diagnose Aug 01, Stadium IV, 2 Runden Taxol/Carbo, dann gewechselt zu Doxil(Caelyx)/Carbo/Taxol, Optimale Zytoreduktion Feb. 02, 6 weitere Zyklen der Dreifachbehandlung, aber Tumorwacstum vor Beendigung, Gemzar mit Studienmedikament SGN-15, 4 Behandlungen, immer noch Tumorwachstum, Darmverschlussoperation Jan 03, 2 Monate Femara, immer noch Tumorwachstum, Avastin angefangen im Mai 03 und Tumor zur Zeit stabil

Liebe Tina,
du bist immer noch sehr still, ich hoffe aber, dass es schön langsam besser wird bei dir. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Warterei sehr zermürbend ist. Ich drück dir die Daumen, dass der Tumormarker bei der nächsten Bestimmung im Sinken ist. Können deine Schmerzen in der Schulter und im Arm event. Verspannungen sein? Ich hatte nach der OP (wegen der Lagerung) so starke Schmerzen, dass ich mich nicht mehr anziehen konnte. Die 3. Ärztin, die ich darauf angesprochen habe, hat mir dann Massagen verordnet. Vielleicht sind Muskelverspannungen eine Nebenwirkung deiner jetzigen Chemo?
Ich muss Anfang Mai wieder ins Krankenhaus zur großen Nachuntersuchung. Ein Jahr nach der OP wird auch wieder eine Darmspiegelung gemacht, event. auch Magenspiegelung. Mir wurde empfohlen, diese Untersuchung stationär zu machen, da es bequemer ist.
Ich drück dich mal ganz fest und wünsch dir noch einen schöen Wochenanfang!
Liebe Grüße
Margit

Liebe Angel,
ich denke, du hast große Angst, dass dir deine Mutter nicht wirklich sagt, wie sie sich fühlt. Es ist für Angehörige oft gar nicht leicht zu verstehen, dass der Betroffene sagt "es geht mir gut".
Ich hab auch immer gesagt, dass es mir gut geht. Natürlich hat man Einschränkungen und Nebenwirkungen. Aber ich habe so viel Leid und Schmerz von Mitpatienten gesehen, dass ich die Nebenwirkungen und Schmerzen die ich hatte, nicht als so schlimm empfunden habe. Sicherlich hatte ich auch Knochenschmerzen und Muskelschmerzen(sind auch jetzt noch immer da), ab der 3. Chemo wurde es immer schwieriger einen Venenzugang zu finden (Port war kein Thema, da ich ansonsten wieder aus der Blutverdünnung herausgemusst hätte), durch niedrige Leukos wurde mir oft empfohlen, nicht unter Menschen zu gehen, und wie du beschreibst, war der Verlust meiner Wimpern und Augenbrauen auch für mich schlimm. Auch ich hatte viel Appetit und hab währen der Chemo 14 Kilo zugenonmmen.
Trotzdem habe ich mich nicht wirklich so krank gefühlt. ich habe für mich entschieden, alles zu tun, was in meiner Macht steht um zu überleben. Ich finde es super von deiner Mutter, dass sie sagt, dass es ihr gutgeht. Ich glaube auch, dass sie dies wirklich ernst meint. Alles in Allem könnte doch ihr Zustand (und auch der meine) sehr viel schlechter sein. So wie du schreibst ist deine Mam ein positiv eingestellter Mensch und das ist sehr wichtig!
Natürlich ist im Hinterkompf immer die Angst, dass die Krankheit wieder ausbrechen könnte. Aber wie man hier im Forum liest gibt es auch dann noch viele Möglichkeiten zur Weiterbehandlung!
Ich wünsche dir und deiner Mam alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

hallo tina,
( lernten uns im chat bißchen kennen ..)
ich hoffe , dir geht es gut ??
hast du am wochenende einen kontakt geknüpft und nachgefragt wegen dir ? ich wünsche es für dich und hoffe, du meldest dich bald hier.
alles liebe

agil

Hallo zusammen,
meine Mutter kommt heute nach Hause.
Der Pflegedienst ist schon eingeschaltet.
Sie wird jetzt bis zum Ende Künstlich ernährt.
Sie ist sehr schwach und abgemagert.
Anita danke das du sie besucht hast.
Gruß Azra

Hallo Azra,
bin bestürzt über deine Zeilen, mir fehlen die Worte. Ich hatte so sehr gehofft, dass deiner Mutter doch noch geholfen werden kann. Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Azra,
es tut mir so leid, über die Entwicklung mit deiner Mutter zu lesen. Von deinen ganzen hier geschriebenen Nachrichten sieht man so offensichtlich, wie sehr du deine Mutter liebst. Ich wünsche euch, dass eure Liebe zueinander euch in dieser schweren Zeit stärkt. Ihr seid in meinen Gedanken.

Geli

Hallo Ihr Lieben!
Heute will ich mich auch mal wieder melden. Habe letzten Montag schon mal eine Meldung hier abgesetzt, ist aber im Forum nicht erschienen, wobei einige (siehe Marion und Anita) sie doch gelesen haben. Mir ist das natürlich schleierhaft!
Liebe Tina NRW!
Ich habe mich lange nicht bei Dir gemeldet, war aber in Gedanken ganz oft bei Dir und freue mich, dass Du mittlerweile wieder öfters hier postest. Ich hoffe für Dich, dass Deine Schmerzen nicht wieder auftreten und Dein Tumormarker doch noch nach unten geht. Für den 11. alles, alles Gute!
Liebe Azra!
Ich finde es sehr, sehr schade, dass die OP in Hammelburg nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Deine Mama kann sehr froh sein, so eine Tochter wie Dich zu haben, die sich so liebevoll und rührend um sie kümmert. Auch ich wünsche Euch in der nächsten Zeit viel Kraft.
Liebe Margit B.!
Schade, dass Dir Deine Reha nicht so toll gefallen hat. Ich habe mir vor Antritt meiner AHB auch überlegt, wohin ich gehe. In eine Klinik für Krebskranke oder in eine gemischte. Zu guter letzt habe ich mich für die Klinik für Krebskranke entschieden, und diesen Schritt nicht bereut. Ich hatte sehr viel Austausch mit Betroffenen, und es waren auch ein paar Frauen mit Eierstockkrebs-Erkrankung da. Mir hat das gut getan, habe ich doch gesehen, wie viele, und auch wie viele junge Leute davon betroffen sind. Bei uns in Deutschland sind 3 Reha-Aufenthalte in 2 Jahren möglich. Vielleicht ist das bei Euch ja auch so und Du kannst Dir für Deinen nächsten Aufenthalt eine Klinik mit onkologischen Schwerpunkt raussuchen. Genieße auf jeden Fall die Zeit ohne Behandlung. Möge sie recht lange anhalten.
Liebe Geli!
Schön, dass Deine Schiene jetzt endlich richtig zu sitzen scheint. Ich hoffe, dass es dieses Mal auch so bleibt. Toll, wie Du uns immer mit den neuesten Informationen versorgst. Für viele von uns sicher immer wieder ein kleiner Hoffnungsschimmer. Danke!

Ich selbst hatte heute meinen 2. Zyklus Ovastat. Bis jetzt fühle ich mich ganz o. k. Nur habe ich schon wieder mit Heißhunger zu kämpfen. Na, auf jeden Fall freut sich mein Arzt jedes Mal, wenn ich wieder etwas an Gewicht zugelegt habe (sehr zu meinem eigenen Leidwesen). Aber ich kann ihm die Freude an meiner Gewichtszunahme ja nicht nehmen - grins! Und eigentlich ist das im Moment ja auch das kleinere Problem für mich. Ich wünsche Euch allen alles, alles Gute und bald wieder mal etwas mehr positive Berichte.
Liebe Grüße
Brigitte

Liebe Beate H.!
Auch Dir wünsche ich alles, alles Gute und wünsche Dir, dass Du die behandlungsfreie Zeit so richtig genießen kannst. Deine Einstellung finde ich super.Werde mir ein Scheibchen davon abschneiden. Ich hatte nämlich die letzte Zeit sehr mit meiner Wiedererkrankung und der erneuten Behandlung zu kämpfen. Wenn ich von Dir lese, "mir geht es eigentlich richtig super" kann ich mich dem nur anschließen. Deine Worte haben mich wachgerüttelt. Im Moment kann ich eigentlich auch zufrieden sein.
Dir alles Gute
Brigitte
Liebe Kerstin!
Danke für Deine ersten Urlaubsfotos. Ich hoffe, es werden noch weitere folgen. Ich freue mich für Dich, dass Dein Urlaub so ein Erfolg war. Und bitte kein schlechtes Gewissen! Wir freuen uns ja mit und für jeden, dem es im Moment gut geht.
So, nun hoffe ich, ich habe niemanden vergessen. Leider fällt es mir im Moment schwer, so viele Beiträge in meinem Kopf zu behalten und darauf zu antworten. Hoffentlich habe ich auch nichts durcheinander gebracht. Nicht dass ich Tina NRW noch Konkurrenz mache.
Liebe Grüße
Brigitte

@Azra
auch ich war entsetzt, als ich dein Posting gelesen habe... ist es tatsächlich so, das man für deine Mum nichts mehr tun kann?
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft und innere Stärke!!

Gruss Ronny

Hallo zusammen,
vielen Dank für Euer Mitgefühl.
Ich war gestern bei meiner Mutter. Durch die Vergrößerung der Leber ist sie richtig Gelb im Gesicht. Der Tumormarker liegt bei 10000.
Die Ärzte haben schon vor ein paar Monaten gesagt, dass sie nichts mehr tun können, aber wir haben so auf Dr. Müller gehofft. Leider waren wir zu Spät in Hammelburg.
Ich wünsche Euch allen alles Gute!
Gruß Azra

hallo, ich wollte nur allen mitteilen, dass hammelburg nur noch unter der adresse:
rhoen-klinikum-ag.com zu finden ist
ein gast

Hallo,

ist das jetzt ein schlechtes Zeichen, das die Internetseite nicht mehr erreichbar ist ?

Madeleine

Ja

Vielleicht bedeutet diese neue Homepage-Adresse mit "AG" im Namen, das Hammelburg vorhat, zu einer Privatklinik umzustrukturieren...

Gruss Ronny

Hallo Tina,
danke Tina ich werde mich melden, wenn ich Trost oder Rat benötige.

Das Rhön-Klinikum hat mehrere Kliniken gekauft. Es sollte sich einiges ändern, aber nicht für die Onkologie laut Personal von Hammelburg.

Gruß Azra

Hallo Tina,
danke Tina ich werde mich melden, wenn ich Trost oder Rat benötige.

Das Rhön-Klinikum hat mehrere Kliniken gekauft. Es sollte sich einiges ändern, aber nicht für die Onkologie laut Personal von Hammelburg.

Gruß Azra

Hallo,
ich möchte mich nochmals zu meiner Mail über den Angiogenesehemmer Avastin vor ein paar Tagen melden. Gestern abend hatten wir ein Treffen unserer örtlichen Selbsthilfegruppe, und auch eine der Frauen dort nimmt seit Kurzem an einer klinischen Studie für Avastin hier in Washington teil. Sie hatte ihr drittes Rezidiv, der Tumor war 3 x 5 cm groß. Sie hatte vor Studienanfang ein CT, bei dem dies festgestellt wurde. Zwischen der ersten und zweiten Behandlung wurde nun ein Vergleichs-CT gemacht. Der Tumor war nach nur einer einzigen Behandlung ganz und gar verschwunden!!!! Das widerspricht eigentlich dem, was ich vor ein paar Tagen von Dana übersetzt hatte, nämlich dass ihr gesagt wurde, dass ältere Tumore nicht so gut auf dieses Mittel ansprechen. Es sind zwar nur zwei einzelne Berichte, deren ich mich nun näher bewusst bin, aber es klingt auf jeden Fall vielversprechend und ich werde euch weiter über diesen Hoffnungsschimmer auf dem Laufenden halten. Ich hoffe, dass auch in Deutschland bald Studien dafür anfangen. Das Mittel kostet pro Monat hier $4400 wenn es nicht von der Versicherung bezahlt wird (es ist ja nur für Kolonkrebs zugelassen und die meisten Versicherungen weigern sich vor Abschluss der Phase-III-Studien noch, für Eierstockrebs dafür zu zahlen), ist aber im Rahmen einer Studie kostenlos. Falls ich nächste Woche nach meinem PET/CT schlechte Nachrichten bzgl. meines Ansprechens auf Doxil erhalten sollte, werde ich meinen Arzt bzgl. einer Teilnahme an dieser Studie ansprechen.

Geli

[Jutta]

Hallo, Kurzinfo zu Avastin:

Dieses Mittel wird in Europa unter
Bevacizumab (Avastin®)
geführt



Ärzte Zeitung, 01.03.2004

Bevacizumab in USA zugelassen
BASEL (eb). Das Krebsmedikament Bevacizumab (Avastin®) ist jetzt in den USA zugelassen. Dies teilt Hoffmann-La Roche mit. Der Antikörper wird zusammen mit einer Chemotherapie auf der Basis von 5-Fluorouracil bei bisher nicht behandelten Patienten mit metastasierendem Dick- und Enddarmkrebs angewandt.

In einer Phase-III-Studie mit über 900 Patienten mit metastasierendem Dickdarmkrebs lebten Patienten mit Bevacizumab plus Chemotherapie im Schnitt um fünf Monate länger als Patienten mit herkömmlicher Chemotherapie allein.

liebe Grüße

Hallo,
ich würde gerne von Euren Erfahrungen hören.

Bei mir war es so, dass im März 2002 ein Eierstockkrebs festgestellt wurde (FIGO IV oder FIG0 III - da gehen die Meinungen etwas auseinander). Ich bin operiert worden und habe 8 Zyklen Chemotherapie bekommen (Carboplatin und Taxol) mit sehr gutem Erfolg - Remission erreicht. Aber schon ungefähr 6 Monate später stieg der Tumormarker wieder an. Ich habe dann 7 Zyklen Chemotherapie Topotecan bekommen - ohne Erfolg. Jetzt habe ich drei Zyklen Caelyx hinter mir. Der Tumormarker wird erst in ca. 2 Wochen kontrolliert.
Wer hat Erfahrungen mit der Wirksamkeit von caelyx?
Wenn ich ehrlich bin, muß ich auch sagen, dass meine Kräfte immer mehr schwinden, um dem Kampf mit dieser Krankheit aufzunehmen. Positive Verläufe zu hören - das wäre schön.

Liebe Grüße
Annette

Hallo Annette!

Ich selber habe keine Erfahrungen mit Cealyx, dafür aber meine Mutter (60). Sie hat FIGO III und nach der ersten Chemo mit Carboplatin und Taxol kam auch wieder nach sechs Mon. ein Tumor, der inoperabel ist. Daraufhin hat sie Caelyx und Hyperthermie bekommen. Die Nebenwirkungen bei dieser Chemo sind schon mal anders gewesen als bei Carboplatin. Kein Haarausfall und Knochenschmerzen, dafür aber Nebenwirkungen bei der Haut (offene Wunden und Hautbrennen). Vor ca. vier Wochen haben sie eine MRT gemacht und der Tumor ist nicht gewachsen, das Cealyx hat also gewirkt... Was natürlich auch durch die Hyperthermie unterstützt worden sein könnte. In der Charité in Berlin ist das ein Service des Hauses und wird kostenlos angeboten. Gibt aber sicherlich auch andere KH´s, die so etwas anbieten.
Du darfst auf keinen Fall aufgeben! Wenn Du Dir die Threads hier mal durchliest wirst Du sehen, daß alle unterschiedlich auf die Chemotherapien reagieren und was bei dem einen wirkt muß noch lange nicht bei dem anderen wirken! Wenn das mit dem Caelyx nicht klappen sollte probierst Du etwas anderes aus. Auf keinen Fall, so hat der Onkologe meiner Mutter in Berlin gesagt, darf der Tumor ohne Gift sein, muß also immer beschäftigt werden!
ich hoffe, daß hat Dir schon mal ein bissi geholfen, ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen! Bleib stark!

Liebe Grüße,

Alexa

Hallo Annette,

war etwas verwundert, weil du unter dem Account von Tina postest.

nein nein, aufgeben gilt nicht!
Jetzt ernsthaft, ich kann mir gut vorstellen, das die Behandlungen an deinen Kräften zehren und auch die Psyche angeschlagen ist, aber versuche trotzdem alles, was medizinisch eine Verbesserung bringen könnte...
Ich hoffe, das der Tumormarker bei der Kontrolle in 2 Wochen am sinken ist!!!

Gruss Ronny

@Annette:
ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an: AUFGEBEN GILT NICHT! Es ist halt leider einer chronische Krankheit und man muß sehr dahinter sein, daß sie sich verzieht oder wenigstens eingedämmt wird. UND es gibt noch viele, viele Medikamente, die eingesetzt werden können, wenn etwas nicht so wirken sollte, wie es sollte (meint mein Onkologe und dem glaube ich schließlich :-) drücke Dir ganz fest die Daumen, daß diese Chemo wirkt!
@Tina: Drücke Dir ganz fest die Daumen für Donnerstag: Tumormarker GEHT RUNTER!!!
Alles Liebe & Gute
Carmen

Liebe Annette,
wie Tine geschrieben hat, bekomme ich auch Caelyx (das in den USA unter dem Namen Doxil vertrieben wird). Ich habe es bis jetzt drei Mal bekommen, in Abständen von 4 Wochen, 50 mg/m2. Bis letzte Woche hatte ich fast keine Nebenwirkungen, vielleicht ein bißchen Müdigkeit. So drei, vier Tage nach der Chemo habe ich mich manchmal nachmittags etwas hingelegt, was ich sonst nicht tue. Während der Chemo lege ich mir Eisbeutel unter die Füße und Hände (bringe ich selbst mit, weil das Krankenhaus die nicht zur Verfügung stellt). Ich schmiere mir Hände und Füße jeden Abend mit Eutercreme ein und vermeide es, kurz vor der Chemo und ein paar Tage danach heiß zu diuschen, Geschirr zu spülen und heiß zu essen und zu trinken. Diesmal habe ich auch gemerkt, dass ich nicht scharf essen sollte, es hat etwas in meinem Mund gebrannt. Letzte Woche, auf den Tag zwei Wochen nach meiner 3. Chemo, habe ich eine Wunde Stelle am Ellbogen bekommen, wie eine Verbrennung. Liegt wahrscheinlich daran, dass ich mich am Schreibtisch oft auf dem Ellbogen abstütze. Da muss ich in der Zukunft vorsichtiger sein. Außerdem habe ich einen Ausschlag unter meiner Brust und im Schambereich bekommen. Diese Hautreaktionen sind mit Caelyx relativ häufig, aber bei mir bis jetzt sehr erträglich. Ich hatte gestern meinen 3. Ca-125 seit Beginn der Chemo. Nach den ersten beiden Mal ging er erstmal hoch, von 76 vor meiner Operation für das Rezidiv am 2.12.03 auf 101 und dann auf 113 (soweit ich mich erinnere). Der Wert kann aber anfänglich noch viel höher werden, mach dir bitte keine Sorgen, wenn das passiert. Er geht oft erst nach der 3. oder 4. Behandlung nach unten. Wie die meisten Second-Line-Behandlungen hat Caelyx eine Ansprechrate von ca. 20-30%. Wenn Caelyx nicht wirken sollte (bei dir oder bei mir, ich weiß es ja auch noch nicht...), gibt es noch viele andere Alternativen, z.B. Topotecan, Gemzar, u.a. Es werden zurzeit auch einige neue Mittel in klinischen Studien geprüft, die vielversprechend scheinen. Gib nur nicht die Hoffnung auf, es lässt sich viel tun. Ich möchte dir Mut machen, indem ich eine Bekannte von mir erwähne, die trotz mehrerer Rezidive schon 14 Jahre überlebt hat! Ich wünsche dir alles Gute und werde morgen, nach meinem Arzttermin, mehr zu meinen Ergebnissen (Ca-125 und PET/CT gestern) schreiben.
Geli

Hallo Ihr Lieben,
bei uns gibt's derzeit nicht viel Neues zu berichten. Meine Mutter hatte gestern wieder eine Chemo (Blut für Tumormarkerwerte wurde auch gestern abgenommen). Die Chemo verträgt sie ganz gut und ich hoffe inständig, dass sich diese blöden Tumormarker endlich wieder nach unten bewegen (die letzten 3 Male waren sie immer um 100 rum). Sollte sich nichts getan haben bzw. der Wert wieder angestiegen sein, wird ein CT gemacht und dann sieht man weiter. Ich hoffe, dass dem nicht so sein wird und drücke auch Euch - Tina und Geli - ganz fest die Daumen, dass Eure anstehenden Untersuchungsergebnisse positiv ausfallen. Diese Warterei kann einen schon ziemlich mürbe machen....
Wenn's Neuigkeiten gibt, lass ich wieder von mir hören (bzw. lesen) und wünsche Euch jetzt noch allen einen schönen Abend und eine gute Nacht. Bis bald mal wieder.
Liebe Grüße und viel Kraft Euch allen
Gabi (mit i)

Hallo,
liebe Grüße an alle hier im Forum. Ich bin froh,dabei zu sein.

Tina, Dir drücke ich morgen beide Daumen, dass Du ein gutes Ergebnis bekommst. Auf jeden Fall denke ich an Dich!

Ich bin auch bei einem Arzt für Naturheilverfahren in Behandlung (dafür ist mein Onkologe nicht offen). Er hat heute einen Selenmangel festgestellt. Dafür habe ich ein Mittel bekommen. Alle anderen Werte sind sogar recht gut.

Was das Müdigkeits-Syndrom angeht, habe ich nach meiner ersten Behandlung gute Erfahrungen mit sportlichen Aktivitäten gemacht. Überhaupt war ich sehr aktiv und irgendwann war die Müdigkeit verschwunden oder ich habe sie nicht bemerkt.
Jetzt haben sich meine depressiven Verstimmungen zu einer handfesten Depression entwickelt, so dass ich an manchen Tagen froh bin, überhaupt aufstehen zu können, geschweige denn körperlich aktiv zu sein.

Ich habe zwischenzeitlich drei Zyklen Caelyx bekommen. Beim letztenmal wurde sogar die Dosis erhöht, weil ich es so gut vertragen habe. Wichtig wäre es, dass es wirkt und den Tumormarker abfallen läßt,dann könnte ich evtl. operiert werden. Ein Chirug hielt das für möglich.
Geli, ich drücke auch für Dich meine Daumen, dass Du eine gute Nachricht bekommt. Was heißt eigentlich Ansprechrate genau? Ich habe das schon einmal gelesen. Meint das, dass bei ca. 20 - 30% der Behandelten das Zystotika wirkt? 'Das wäre ja im Vergleich zu Carboplatin/Taxol recht niedrig oder? Deine Ermutigung tut mir gut. Die Bekannte, die 14 Jahre inzwischen überlebt hat, hatte sie auch ein Ovarialkarzinom?
Was mich unlängst überrascht hat war, dass das Ovarial-Ca angeblich zu den wenigen Krebsarten gehört, die durch Chemotherapie "geheilt" werden können und in einer anderen Broschüre las ich "Eierstockkrebs ist in jedem Stadium heilbar". Das war mir ganz neu und als "derzeit ausgesprochenen Skeptikerin" habe ich beim verantwortlichen Autoren mal nachgefragt, wie das gemeint ist. Wenn ich davon etwas höre (und dann vielleicht auch noch was Gutes) sage ich Bescheid.
Brigitte, das ist sicher richtig, dass man sich mit der Kontrolle des Tumormarker nicht beschäftigen sollte, wenn es nicht unbedingt nötig ist bzw. nur dann, wenn dies auch Konsequenzen für die Therapie hat. Zum Thema Tumormarker habe ich gerade folgendes erfahren: Innerhalb von 2 Tagen (gemessen in 2 verschiedenen Laboren) gab es bei mir beim CA 12-5 einen Unterschied von 400 (!) Werte: 1700 bzw. 2100. Manchmal traue ich dieser ganzen Diagnostik auch nicht mehr. Auch Dir ein kräftiges Daumendrücken für die nächsten Ergebnisse.
Gabi, Deiner Mutter einen schönen Gruß (wenn Du es für richtig hältst ihn auszurichten) und auch ein gutes Ergebnis. Ich kann gut mit Dir fühlen: Diese ewige Warterei auf irgendwas: Einen Termin, ein Ergebnis, eine Therapie etc.

Liebe Grüße
Annette

Hallo liebe Betroffene,

ich heiße Iris, wohne im schönen Münsterland und
bei mir wurde im Mai 2001 (39 Jahre jung) ein Ovarialkarzinom, Figo 3c festgestellt.

Danach folgte die OP (Eierstöcke, Gebärmutter usw. wurden entfernt) und ich habe mich im Anschluss 6 Zyklen Taxol und Carboplatin hingegeben.

Danach im Januar 02 (Second-Look) war alles OK.

Zwischenzeitlich habe ich alle Nachsorgeuntersuchungen wahrgenommen und es war immer alles in Ordnung. Mittlerweile gehe ich nur noch halbjährlich zur Nachsorge und es ist alles bestens auf gesundheitlicher Ebene.

Was mich aber beunruhigt ist die psychische Seite, die vielen Gedanken, Depressionen, Krankheitsbewätigung, Perspektiven, Rehabilitation, Beruf usw. um nur einige Stichworte zu nennen.

Momentan bin ich hin und hergerissen, versuche aber wieder auf die Beine zu kommen. Nur meine Seele schreit öfter mal nach Hilfe:-(. Wer sich angesprochen fühlt möge sich bitte melden. Ich würde mich freuen :-))

Ich hoffe auf diesem Wege viele nette :-)Gleichgesinnte zwecks Erfahrungsaustausch anzutreffen und freue mich über Eure e-Mails .

Princessxxxs@aol.com

Hallo Iris,
ich kann Dein Gefühl gut nachvollziehen. Erst einmal ist es doch ein Riesenerfolg, das auf gesundheitlicher Ebene alles o.k. ist.
Bei mir ist es auch so, dass meine Psyche mir große Probleme macht.
Zur Reha war ich auch, zum einem Zeitpunkt als bei mir ebenfalls alles o.k. war. Das hat mir sehr gut getan, dass ich mich 4 Wochen lang nur um mich kümmern konnte.
Was den Beruf angeht, so habe ich letztes Jahr einen Arbeitsversuch gestartet. Das fand ich super: Ich habe über einen Zeitraum von 8 Wochen sukzessive begonnen, erst 3, dann 4, dann 5, dann 6 Stunden pro Tag. Leider kam dann schon mein Rückfall.
Auf jeden Fall will ich Dir sagen , dass ich mich von Deiner Mail angesprochen fühle. Vielleicht hast Du ja konkrete Fragen u.a. Einiges von mir habe ich hier im Forum seit Montag geschrieben. Vielleicht interessiert Dich das. Ich bin 47 Jahre alt und lebe im Rheinland.
Bitte melde Dich wieder, wenn Du magst

Liebe Grüße
Annette

Hallo ihr Lieben

Melde mich auch endlich wieder einmal. War die letzten Wochen (mit und nach dem Fasching) ziemlich k.o.!

@Geli: Deine Resultate machen mich sehr betroffen. Auch da es zwischen Dir und meiner Mam so viele Parallelen in Bezug auf die Krankheit gibt. Irgendwie kann ich nur erahnen wie es Dir gehen muss. Ich drück Dich mal ganz fest und hoffe es kommt ein bisschen Wärme „über den grossen Teich“.

@Tina: Zuerst möchte ich Dir doch zu Deinem „neuen“ Job gratulieren…  Habe davon viel gelesen in den verschiedenen Threads. Liebe Tina: ich sage einfach, lass Dich nicht unterkriegen. Du machst das absolut genial und ich freue mich immer wieder von Dir zu lesen/hören. Auch mehrmals am Tag. Du hast mir schon sooo viel Trost, Mut und Zuversicht übermittelt. Wünsche Dir ganz, ganz fest, dass die Tumormarker sich nur so im „Sturzflug“ befinden und vor lauter freiem Fall sich im Nichts auflösen!

@Azra: liebe Azra, es hat mich total geschockt als ich Deine Zeilen gelesen habe und mir sind die Tränen nur so die Wangen heruntergelaufen. Ich umarme Dich ganz fest und wünsche Dir, Deiner Mam und der ganzen Familie ganz viel Kraft für diese schwere Zeit. Es macht mich unheimlich traurig, dass man durch Hammelburg nicht mehr erreichen konnte.

Meine Mam hat nun bereits 2x die Behandlung mit Topotecan gehabt. Evtl. nächste Woche schon die dritte. Im Moment geht es ihr so gut wie schon seit Dez. 03 nicht mehr. Sie hat zwar sehr an Gewicht verloren und war/ist sehr schwach. Aber jeden Tag geht es ein bisschen Aufwärts und sie mag sogar in der Zwischenzeit wieder das Mittagessen kochen. Konnte sie vorher gar nicht mehr. Sie hat immer nur gelegen und war einfach immer sehr müde. Letzte Woche wurde Blut genommen um zu sehen ob die Behandlung überhaupt anschlägt oder nicht. Morgen werden die Resultate bekannt gegeben. Ich bete zu Gott, dass das Medikament hilft und es für eine Weile anhalten mag. Kann gar nicht daran denken, wenn es nicht helfen sollte was dann weiter passiert. Der Onkologe hat uns da ja keine grosse Auswahl mehr gegeben! Aber wie ihr alle schreibt, die Hoffnung wird zuletzt aufgegeben.

Liebe Grüsse an Alle (auch an die, die ich nicht erwähnt habe). Am Tag im Büro hab ich keine Ruhe zum Schreiben und zu Hause nun auch nicht…..deshalb mach ich schon wieder Schluss mit dem Bericht (vertrage im Moment einfach keinen Stress und fühle mich durch Alles und Jeden eingeengt). Gaby

Hallo Ihr Lieben,
mit so vielen Antworten habe ich nicht gerechnet. Freu und ein Danke aus dem Münsterland:-))).
Ich bin der Meinung, das die Psyche einen ganz erheblichen Teil zur Krankheit beigetragen hat. Vielleicht ist das der Schlüssel.
DA ich etwas unter Zeitdruck bin, werde ich Euch in den nächsten Tagen ausführlicher berichten.

Liebe Grüße an Annette und Tina und all die anderen :-)))

Princessxxxs@aol.com

Hallo ihr Lieben,
zur "Reintegration": Es nennt sich auch "Hamburger Modell" - es ist nicht zu verachten, denn so ex auf hopp wieder volltags zu arbeiten geht wirklich nicht. Bei mir hat es sehr gut geklappt mit (Wiedereingliederung hat sich auf 12 Wochen hingezogen), nur leider jetzt wieder krankgeschrieben. Halbes Jahr war ich wieder auf volle Tage, es hat mich aber in letzter Zeit zum Teil doch geschlaucht. War schon beim Beantragen einer neuen Kur und nun ein Rezitiv :-(

@ Annette: Wie schaut es denn jetzt aus bei Dir? Bekommst Du noch Krankengeld? Irgandwann läuft es ja dann aus, wenn man zu lange krank ist :-(

Insgesamt ist es bei dieser Krankheit schon sehr, sehr wichtig, die Psyche zu pflegen und es sich so gut wie möglich gehen zu lassen. Entspannungstechniken wie Yoga, Autogenes Training u.ä. sind nicht verkehrt.

Alles Liebe & Gute

Carmen

Hallo,
melde mich wieder zurück aus Hammelburg. Die Verhältnisse dort beängstigen mich immer mehr. Mittlerweile ist nur noch die Station 1b mit Onkologie-Patienten belegt. Fast wage ich nicht mehr auf eine Wendung zum Guten zu hoffen. Meine Bettnachbarin, ebenfalls an Eierstockkrebs erkrankt, konnte mit der regionalen Chemo im letzten Jahr einen phänomenalen Erfolg verbuchen. Ihr Tumormarker lag vor Beginn der ersten Chemo bei 3800, und schon nach der 3. Chemo war der Normbereich erreicht!

Mit meiner Chemo hat es diesmal geklappt und in ca. drei Wochen soll mein Anus praeter zurückverlegt werden.

@Geli: Bei dir kommt es ja im Moment knüppeldick! Ich hoffe, dein Vater ist bald wieder fit. Dir selbst hätte ich so sehr gute Ergebnisse gewünscht. Ein Trost, dass du so viele Alternativen aufgezeigt bekommst. Ich hoffe mit dir, dass die nächste Behandlung erfolgreich verläuft. Übrigens empfinde ich deine Beiträge als große Bereicherung!

@Gaby: Ich freue mich, dass sich deine Mutter zusehends erholt und wünsche euch einen traumhaften Tumormarker!

Schöne Grüsse an alle
Anita

@Geli: Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die nächsten Chemos gut anschlagen und dass es Dir bald besser geht. Wünsche ganz, ganz fest, dass es Deinen Vater besser geht und Du Dich ganz auf Dich und Deine Gesundung widmen kannst.
Wenn bei mir die Chemos mit Carboplatin & Endoxan nicht so anschlagen sollen, dann "bleiben Taxane und Topotecan in Reserve" laut dem Bericht meines Onkologens, den ich nun schriftlich vor mir liegen habe. Mein Hausarzt hat ja die Ehres mir die Fäden wg. des Ports zu ziehen, also darf er auch wissen, wie die Situation bei mir ist, deshalb bat ich gestern um einen Bericht. Und war erstmal äußerst geschockt, stand da als Ziel der Behandlung: "Prolangation bei möglichst hoher Qualität". In meinem kleinen Fremdwörterlexikon (im Internet fand ich nichts) fand ich: Prolangation: Stundung, Verlängerung eines Kredits/Wechsels. Ja, bin ich denn ein Wechsel!!! Und wenn, dann werde ich ein sehr langlebiger Wechsel - ich werde noch ein sehr langes Gastspiel bei möglichst hoher Qualität geben :-) ;-) Und Dir sowie allen anderen wünsche ich auch ein sehr langes, qualitätvolles Gastspiel!!! ;-) Also ehrlich, aufgeben gilt nicht!!!
Zur Zeit habe ich leider ganz schlimme Verstopfung, mein bevorzugtes Getränk ist jetzt Pflaumensaft geworden, auf mein gutes Kräuterblut (ist gut fürs Blut), aber weil eisenhaltig (fördert Verstopfung), verzichte ich schweren Herzens. Aber wenn es mit der Schei...ei wieder klappen sollte, dann gibt es wieder Kräuterblut.

In diesem Sinne, das Beste & Liebste Euch allen
Carmen

Hallo Carmen,

nach meiner 2-monatigen Wiedereingliederung war ich noch ungefähr 2 1/2 Monate wieder in meinem Beschäftigungsverhältnis und deshalb hatte ich wieder ein halbes Jahr Anspruch auf meine Lohnfortzahlung (jetzt noch bis April). Im Augenblick weiß ich noch nicht, wie ich weitermachen kann. Ich hätte so große Lust, wieder ein bißchen zu arbeiten, weil ich mir davon verspreche, damit auch meine starken Depressionen überwinden zu können. Andererseits hat sich die Chemotherapie, die ich jetzt bekomme, länger hingezogen als erwartet, sodaß ich keine Tendenz habe, wie und ggf. in welchem Abstand es weitergeht, vielleicht auch bei gutem Anschlagen eine OP in
Aber teilen wir ja ein gemeinsames Schicksal. Ich wollte auch eigentlich im Januar/Februar zur Kur und dann kam auch bei mir der Rückfall.
Was Du über Entspannungstechniken schreibst, habe ich auch so während und nach meiner ersten Behandlung erlebt. Jetzt krieg` ich es einfach nicht mehr hin, fühle mich manchmal so "leer", so ohne Kraft und Hoffnung aufgrund der schlechten Prognose, die mir ausschließlich durch den Kopf geht. Für was anderes scheint gar kein Platz mehr da zu sein.

@Iris, ich freue mich darauf, von Dir zu hören. Ich hoffe, nein ich wünsche Dir, dass der Zeitdruck mit etwas Positivem zusammenhängt.
Liebe Grüße
Annette

hallo anita,

schön von deinem erfolg zu hören. was hast du für einen eindruck von hammelburg ??? welche chemo hast du bekommen ?
haben die ärzte etc. näheres erzählt über weiterentwicklung ?
mein vater hat für ende mai einen termin bei dr. müller - du in drei wochen -- das lässt doch hoffen , oder ?

berichte mal mehr, wenn du magst : im moment ist es bei den Mitstreitern hammelburg sehr ruhig !
liebe grüße und alles liebe & gute für dich
agil

@Annette: na ja mit den Entspannungstechniken, dass war die Idee von meinen Onkologen - bis jetzt habe ich mich dazu auch nicht aufraffen können. Ich versuche mich halt auf andere Weise zu entspannen, z.B. gerade im Backen eines super de luxe Schokoladenkuchens (wie sich der mit meiner Verstopfung verträgt, mal schauen -ABER: Schokolade hilft gegen Depressionen ;-) und anderseits mein Freund kommt heute :-) Und dann habe ich vor eine Woche zu meinem Freund zu fahren (Montag habe ich Bluttermin und dann erst Dienstag darauffolgerder Woche => eine Woche mal weg, auf andere Gedanken kommen, hoffe es klappt.
Zur Arbeit: Verlängert sich das Krankengeld automatisch um ein halbes Jahr? Gibt es da nicht die Regel: soundsoviel Wochen (78?) innerhalb von drei Jahren krank und danach kein Krankengeld mehr und muß man da nicht Rente (auf Zeit) beantragen? Ich denke, bei mir wird sich die Krankenkasse schon melden :-( Und dann, na ja ... Auf jeden Fall drücke ich dir ganz, ganz fest die Daumen, dass es besser wird. UND: Aufgeben gilt nicht!!!
In diesem Sinne, muß mich nun um meinem Super-De-Luxe-Kuchen kümmern (er bekommt noch eine dicke Schoko-Glasur verpasst)
Euch allen alles Gute & Liebe
Carmen

liebe tina,

tut mir leid, was dir in der klinik mit dem warten passiert ist. drück dir die daumen - dass es gute nachrichten sind für dich.

dr. müller müsste am montag wieder in der klinik sein - und das die patienten auf der 1b liegen heisst eigentlich nichts aufgrund des umbaus und neubaus. mein vater lag auch dort ende ende februar.

ich hoffe, dass es bald wieder mehr infos gibt über hammelburg - auch für dich.

liebe grüße
agil

Hallo Carmen,
dann laß' Dir erst einmal den Schokokuchen gut schmecken und ich drück' Dir die Daumen, dass es mit dem Besuch bei Deinem Freund klappt (muß aber!!!!)
Also, das Krankengeld verlängert sich dadurch nicht, sondern die Lohnfortzahlung wird auf die 78 Wochen angerechnet.
Ich denke auch, dass die Krankenkasse sich melden wird, aber soweit ich das von den Sozialarbeiterinnen weiß,mit denen ich darüber gesprochen habe, beginnen die 78 Wochen Anspruch auf Krankengeld neu, wenn man mindestens ein halbes Jahr wieder gearbeitet hat (das ist wohl die Regel, aber es gibt Ausnahmen wie bei mir, dass es andere Arbeitsverträge gibt). Vielleicht kannst Du das ja mal bei Deinem Arbeitgeber erfragen.
Du hast recht: Aufgeben gilt nicht! Aber manchmal muß man sich wohl auch dieses Gefühl leisten können, wenn kein Licht am Horizont zu sehen ist.
Liebe Grüße
Annette

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich einmal ganz kurz melden.( Positiver Stress ) Antwort für Annette

Das Thema Krankengeld,Arbeitslosengeld und Rente ist sicherlich brisant.

Ich wurde nach 78 Wochen ausgesteuert und habe mich dann beim Arbeitsamt gemeldet. Zum Amtsarzt musste ich glücklicherweise nicht. Hatte auch gleichzeitig einen Antrag auf EU-Rente gestellt und das dem Arbeitsamt mitgeteilt. Glücklicherweise wurde dem Rentenantrag stattgegeben und ich erhielt rückwirkend meine Rente. Mittlerwiele habe ich einen neuen Antrag gestellt weil dieser im Mai 04 ausläuft.

Vielleicht hat einer von Euch Tipps wie man die LVA bewegen kann :-)) denn die Chemonachwirkungen sind noch erheblich und wie schon geschrieben spielt die Psyche auch nicht immer so mit.

So, meine lieben ich gehe heute zur Wassergymnastik die meinem Körper und meiner Seele gut tut.
Manchmal muss man sich auch einen Tritt geben und sich aufraffen. Nach Monaten habe ich mir einen Ruck gegeben und werde es jetzt konsequent fortführen.Es wirkt! :-)

Wie steht es bei Euch mit Selbsthilfegruppen?
Bislang habe ich ich mich nicht getraut das in Angriff zu nehmen :-((. Ich würde gerne Eure Meinung dazu lesen.

P.S Über Schokokuchenrezepte oder ähnliches würde ich mich sehr freuen, backe leidenschaftlich gern


Viele liebe Grüße aus Emsdetten (Huch, wo ist das denn?)
Fragt nach! :-o

Iris

Princessxxxs@aol.com