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03.08.2004, 20:57
Hallo ihr lieben,

wollte mich kurz "abmelden" zur lang ersehnten OP. Werde mich nächste Woche zurückmelden.

Liebe Claudia,
freue mich für dich, dass deine Schienen endlich rausind. die urologen sind glaube ich auch ganz besonders "streng".
Klasse, dass du dich schmerzfrei bewegen kannst, kann dir die erleichterung nachempfinden.

Hallo Anita,

habe auf der Seite eine Großbestellung aufgegeben (schmunzel).
Wie heisst dein Präparat aus Heilpilzen?

liebe Grüße an Alle
Sandra

04.08.2004, 15:32
Liebe Claudia,
freut mich zu lesen, dass du die Harnleiter-Schienen losgeworden bist und keine Schmerzen mehr hast. Nur die Sache mit deinem Tumormarker ist gar nicht schön. Was sagt der Arzt dazu, welche Ursache könnte das haben? Wie denkt man in der Charitè über einen Chemo-Sensitivitätstest? In deinem Falle könnte der doch von Nutzen sein? Hoffe, dein Marker bewegt sich endlich wieder nach unten. Ich wünsche es dir von Herzen!

Liebe Sandra,
auch wenn du heute wohl kaum Gelegenheit hast, hier reinzuschauen: Ich nehme Agaricus, Maitake, Reishi und Shiitake-Pilzextrakte. Den genauen Namen möchte ich hier nicht öffentlich bekanntgeben, denn ich will nicht riskieren, von Tina wegen (Schleich-)Werbung Schimpfe zu kriegen ;-). Freue mich aber schon sehr auf weiteren Austausch über Alternativ-Medizin mit dir. Vielleicht gibt es ja noch mehr Leute, die etwas zu diesem Thema beisteuern können?

Habe heute eine sehr ausführliche Seite zum Thema Eierstockkrebs gefunden. Wer einen Blick darauf werfen will:
http://www.gesundheitpro.de/partner/surfmed/krankheiten/krebs/c:eierstockkrebs

Liebe Margit B.,
auf dieser Website werden auch Medikamente zur Behandlung von Gelenkschmerzen nach Chemo genannt. Vielleicht ist da was für dich dabei.

Euch und allen, die hier lesen und schreiben, noch einen schönen und hoffentlich beschwerdefreien Tag!

Liebe Grüße
Anita

04.08.2004, 18:28
Liebe Anita,

habe eben in die von Dir empfohlene Seite reingeschaut und finde sie sehr gut. Viel Info und gut verständlich.

Wegen meines gestiegenen Tumormarkers meinte mein Arzt, daß wir Geduld haben sollen und nicht zu hektisch die Chemo wechseln sollten. Es ist bei meinem Befund zu erwarten, daß der Tumor in immer kürzeren Abständen wieder nachwächst. Die Höhe des Tumormarkers müsse aber nicht unbedingt mit der Tumormasse korrelieren. Eine OP mache nur noch einen Sinn, wenn ein akutes Problem vorliegt, z.B. Darmverschluß. Aber durch die letzte OP hätten wir immerhin eine Zeit von vielleicht sechs Monaten gewonnen, in der mit einem Darmverschluß eher nicht zu rechnen sei. So richtig aufgebaut hat mich dieses Gespräch nicht, für ein paar Tage war ich nach der OP so hoffnungsvoll. :-(

Wegen eines Chemosensitivitätstests habe ich meinen Arzt vor der OP gefragt. Er sagte, daß er auch an Studien dazu beteiligt war (bzw. seine Patientinnen), daß aber die Ansprechrate auf die jeweils ermittelte Chemo nicht höher war als bei den ohne Sensitivitätstest festgelegten Chemos. Er hat gesagt er könne mir den Test anbieten, das würde so etwa 500-600 Euro kosten, aber er würde mir nicht zuraten. Deshalb hab ich es dann gelassen.

Zum Thema intraperitoneale Chemo meinte er, daß bei den vielen Verwachsungen, die ich durch die vier Operationen habe, gar nicht alle Stellen erreicht werden könnten, so daß der Tumor dort weiterwachsen könnte.

Wie schaut's bei Dir aus? Dein Tumormarker stand letztens bei 40. Wie fühlst Du Dich zur Zeit?

Liebe Grüße
Claudia

07.08.2004, 17:46
Liebe Claudia,
mir war nicht bekannt, dass die Wirkung von Caelix länger auf sich warten lässt :O . Zudem kann es durchaus sein, dass die Reizung durch die Harnleiterschienen den Tumormarker auch noch zum Ansteigen gebracht hat. Hoffe weiterhin mit dir, dass der Marker recht bald in die richtige Richtung zeigt :-).

Mir gehts gut :D, mein Marker war vor ca. zwei Wochen bei 42 und ich hätte nichts dagegen, wenn er sich noch eine Weile so halten würde.

Lieber Christoph,
den Pilzen, die es als Tabletten, Kapseln oder Pulver gibt, wird eine krebshemmende Wirkung nachgesagt. Ich möchte aber betonen, dass dies äußerst umstritten ist. Weshalb ich trotzdem die Pilze und einige andere alternative Mittel einsetze, hat folgenden Hintergrund: Während meines letzten Krankenhaus-Aufenthaltes (Stoma-Rückverlegung) lag ich mit einer Krebspatientin im Zimmer, die mir glaubhaft von der Wirkung der Alternativ-Medizin berichtete. Da ich meinem Körper durch diese Sachen wohl kaum Schaden zufüge (meinem Geldbeutel aber leider schon :-O ), möchte ich probieren, ob sich nicht vielleicht doch meine behandlungsfreie Zeit damit hinauszögern lässt. Ich denke, einen Versuch ist es allemal wert. Nach meiner nächsten Tumormarker-Untersuchung bin ich schlauer und werde wieder berichten.
Wünsche dir einen schönen, erholsamen Urlaub auf Madeira 8-) !

Liebe Sandra,
hoffe, du hast die OP gut überstanden. Ist zwar im Moment bei dieser Hitze wohl nicht so angenehm im Bett, aber Hauptsache, es läuft jetzt wieder alles normal ab :-).

Wünsche allen ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße
Anita

09.08.2004, 10:31
Hallo ihr Lieben,
ich weiß, im Vergleich zu dem, was die meisten von euch mitmachen müssen, ist dies ein kleines Problem, aber vielleicht könnt ihr mir aus eigener Erfahrung ja berichten...
Meine große OP ist jetzt 4 1/2 Wochen her und meine Narbe ist nun endlich ganz zu. Im Bauch tut mir immer noch einiges weh und unter der Narbe ist noch alles geschwollen (so dick wie ein Gartenschlauch). Ist das normal? Und was kann man machen, um Verwachsungen vorzubeugen, die Narbe geschmeidig zu kriegen und die Bauchmuskeln wieder ein bisschen zu trainieren? Meine Kaiseschnittnarbe ist erst nach 1 1/2 Jahren langsam weicher geworden. Dort wo sich die beiden kreuzen, ist ein dicker Knubbel.

Mir ist, als ob mein Bauch nicht mir gehört, sondern ein Übungsplatz der Ärzte geworden ist.

Habt ihr Rat?
Liebe Grüße
Lisy

09.08.2004, 21:13
liebe lisy,

meine frau hat johanniskrautöl für die narbe bekommen. hat ihr geholfen. nach seiner großen op solltest du deinen körper nicht überfordern. die ärzte haben zu meiner sabine gesagt (2 große ops innerhalb von 12 wochen), das ganze dauert wohl 1 jahr. neben den äußerlichen narben gibt es ja auch noch die narben im bauch.

liebe grüße

christoph

10.08.2004, 11:21
Vielen Dank für eure Antworten. Ich bin wirklich von der Marke Ungeduld. Und das rächt sich. Gerade hat mein Doc einen kleinen Narbenbruch diagnostiziert. Hat damit jemand Erfahrungen? Erstmal soll nichts gemacht werden. Wenn die Schmerzen sich in den nächsten Tagen verschlimmern, muss das Ganze wohl operiert werden. Drückt mir die Daumen, dass das nicht nötig ist!

10.08.2004, 22:04
Hallo Ihr Lieben!

Melde mich heute nach längerer Abstinenz auch mal wieder. Musste allerdings erst meine schlechten Ergebnisse verarbeiten. Am Montag war ich zum 4. Mal in München. Bin allerdings aus der Studie rausgeflogen. Das CT von Mitte Juli zeigt eine deutliche Progression meiner Lebermetastasen. Das und der erneute Anstieg meines Tumormarkers haben Prof. Sommer in München veranlasst, die Behandlung abzubrechen, da sie wohl nicht anschlägt. Im Moment bin ich auf der "fieberhaften" Suche nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten. Habe Kontakt mit der MHH Hannover aufgenommen wegen einer erneuten Operation. Leider befindet sich Dr. Piso momentan im Urlaub, so dass ich abwarten muss, wie er sich entscheidet. Lt. Dr. Richter, der mich vor gut 1 Jahr operiert hat, käme evtl. eine OP des linken Leberlappens in Frage (hier sitzt die Hauptmetastasierung). Im Anschluss daran könnten mit LITT die restlichen Metas auf der rechten Leberseite behandelt werden. Leider hat sich Dr. Richter bis heute noch nicht gemeldet, ob seine "Gedankengänge" auch in die Wirklichkeit umgesetzt werden können. Er wollte dieses eigentlich letzte Woche mit den Radiologen in der Klinik besprechen. Die zweite Alternative wäre eine Chemo, dieses Mal mit Caelix. Muss ich nächste Woche abklären, da mein mich jetzt behandelnder Prof. sich diese Woche noch in Urlaub befindet. Also heißt es für mich, wieder einmal geduldig zu warten.

Liebe Tina!
Es freut mich für Dich, dass es mit der Reha endlich zu klappen scheint. Falls Du die Reha nicht verschieben kannst, besteht ja immerhin noch die Möglichkeit, mit dem Zug nach Lindau zu reisen. Am Wochenende sind ja keine Anwendungen. Ich habe mir während der AHB die Freiheit genommen, das Wochenende zu Hause zu verbringen. Und die Ärztin meinte, ein Mal geht das auf jeden Fall. Habe aber Sondergenehmigung bekommen und durfte sogar zwei Wochenenden zu Hause verbringen. Das wäre ja auch noch eine Möglichkeit.

Euch allen wünsche ich positivere Ergebnisse.

Viele liebe Grüße

Brigitte

11.08.2004, 09:59
Liebe Brigitte,

das sind wirklich traurige Nachrichten von Dir :-(. In welcher Studie warst Du zuletzt (Topotecan?)? Hoffentlich klappt es mit einer OP bei Dir. Ich könnte mir vorstellen, daß das der sicherste Weg ist, Deine Lebermetas loszuwerden.

Caelyx mache ich im Moment im Rahmen einer Studie. Alle zwei Wochen die halbe Dosis in Verbindung mit Hyperthermie. Ich habe kaum chemobedingte Nebenwirkungen. Aber mein Tumormarker steigt leider noch ungehindert an. Bei anderen gab es diesen anfänglichen Anstieg wohl auch, bevor die Chemo griff. Aber die Zeit des Abwartens, ob die Chemo nun wirkt oder nicht ist halt noch so ein zusätzliches Risiko. Wenn Dir eine sicherere Alternative vorgeschlagen wird, würde ich zugreifen.

Liebe Tina,

auf den Genehmigungsunterlagen für die Kur liest sich das mit der Einhaltung des Termins ziemlich streng. Ich mußte bei meinen beiden Kuren jeweils über Terminverschiebungen verhandeln und das war dann ganz unkompliziert. Vielleicht haben die Scheidegger ja vorher noch Termine frei und Du hättest eine Chance,da reinzurutschen. Wenn nicht, hilft auch der gute Wille nicht. Wegen des Lindau-Wochenendes denke ich auch, daß die Klinik Dir dieses Wochenende bestimmt ermöglicht.

Ich drücke Dir die Daumen für gute Nachrichten von Sono und MRT, damit sich Deine Seele ein bissel erholen kann.

Noch eine Frage, hörst Du manchmal auch gern Hörbücher? Vielleicht hätte ich da was für Dich ;-)

Liebe Grüße
Claudia

Ute_G
11.08.2004, 11:33
Hallo Tina,
toll, daß es endlich klappt mit der Reha.
Bei mir liegt im Moment auch ein REHA-Antrag herum. Mal sehen, ob ich krank genug bin und die BfA noch eine genehmigt. Als Wunschklinik werde ich auch Scheidegg angeben und bin mal gespannt, wie es Dir gefällt. Mit dem Wochenende in Lindau sehe ich auch keine Probleme, wenn Du den Ärzten erzählst, worum es geht. Mir wurde mal gesagt, wenn etwas Besonderes vorliege könnt man ein Wochenende beurlaubt werden. Und es ist ja auch keine große Entfernung.
Liebe Grüße
Ute

Tanja H.
11.08.2004, 15:03
Liebe Tina,
das erste hört sich ja ma positiv an.......knuddelknutsch!!!
das zweite hört sich kagge an....guck bitte nochmal genau auf deine Stirn, da MUSS was stehen....zwinker
Details beim Kaffeeklatsch, gell??
Liebe Grüße Tanja

12.08.2004, 08:13
Liebe Claudia F.,

die Studie war mit den Zytostatika Ifosphamid und Carboplatin. Bekommst Du zur Zeit auch eine Ganzkörper-Hyperthermie?
Leider habe ich immer noch keine neuen Nachrichten, wie es weitergeht. Im Moment scheinen sämtliche Ärzte in Urlaub zu sein. Na ja, verschieben wir es halt auf nächste Woche?

Liebe Tina NRW,

ich hoffe, die weiteren Befunde sind genauso positiv für Dich wie die Aussagen in der Röntgenbesprechung. Jetzt hätte ich noch eine Bitte an Dich: Wäre es Dir evtl. möglich, auch den Beipackzettel von Caelyx in den Thread Chemotherapie zu kopieren. Würde mich brennend interessieren. Und ich weiß nicht, wo ich so was herbekommen soll. Oder läuft dieses Medikament noch unter einem anderen Namen und ist schon drin?
Ich danke Dir schon im voraus.

Liebe Grüße

Brigitte

12.08.2004, 21:37
Liebe Tina,
danke, dass Du Dich so schnell bemüht hast und mir geantwortet hast. Auf Dich ist halt Verlass!
Kaffeeklatsch in Scheidegg ist schon gebucht. Schicke Dir noch meine Telefonnummer, dann kannst Du mich ja zu Hause anrufen, damit wir einen Termin ausmachen können.
Liebe Grüße
Brigitte

13.08.2004, 11:00
Liebe Brigitte,
hast du wegen deiner Lebermetastasen schon einmal mit Prof Vogel von der Frankfurter Uni Klinik Kontakt aufgenommen? Er ist "die" Koryphäe , was Lebermetas betrifft. Meine Freundin wurde dort mit sehr gutem Erfolg behandelt. Es sollten jedoch nicht mehr wie 5 solitäre Metastasen sein.
Die privaten Krankenversicherer übernehmen die Kosten voll, bei den gesetzlichen wird meines Wissens dies nur in Ausnahmefällen übernommen.
Übrigens war die LITT Behandlung mit anschliessener Chemo bei meiner Freundin ein voller Erfolg. Bis heute, 9 Monate danach ist kein Rezidiv aufgetreten
Dir von Herzen alles Gute
Carla

13.08.2004, 17:41
Hallo,
ich bin seit vorgestern wieder aus dem Krankenhaus zurück. Ich war erst vom 30.7 bis 2.8 und dann wieder vom 4. bis 11.8 dort. Meine Becken- und Ischiasschmerzen waren durch die Schmerzmittel nicht kontrollierbar und ich hatte eine starke Verstopfung durch die Schmerzmittel, die zuhause nicht behebbar war. Die Verstopfung hatte ich mir trotz aller möglicher Mittelchen, die ich gleichzeitig mit den Schmerzmitteln genommen hatte, zugelegt und sie leider nicht frühzeitig genug wahrgenommen, weil keine totale Blockierung vorlag. Im Krankenhaus wurde ich von der schmerztherapeutischen Abteilung betreut und die Schmerzmitteldosen wurde besser eingestellt (jetzt 2 Duragesic-Pflaster mit insgesamt 175 mcg/Stunde und 10 mg Oxycodon alle 3 Stunden) und eine Blockierung des Ganglion impar (Walthers-Ganglion) vorgenommen. Beim vorausgehenden diagnostischen Block mit einem Betäubungsmittel hatte ich gute Ergebnisse. Im Moment warte ich darauf, dass sich die Nerven durch die Phenolinjektion auflösen und diese Wirkung dann für 4-6 Monate bestehen bleibt. Ich hatte im Krankenhaus eine ca. 75%ige Verbesserung bei den Beckenschmerzen durch den Block. Seitdem ich die Injektion Mittwoch früh bekommen habe, trage ich eine Infusionspumpe, denn während der Zerstörung der Nerven bestehen noch Schmerzen. Mit der Pumpe kann ich mir bei Bedarf noch mehr Fentanyl geben. Bis Montag oder Dienstag müsste das aber wieder in Ordnung sein. Leider konnte kein Block für meine Ischiasschmerzen vorgenommen werden, da dies normalerweise mit Cortison vorgenommen wird, und das ist wegen der Nähe zu meinem Tumor kontraindiziert während der Chemo. Aber wir untersuchen noch andere Möglichkeiten eines Blocks.
Ich hatte während des Krankenhausaufenthaltes meine dritte Chemo mit Topotecan und auch eine Bluttransfusion, weil meine roten Blutkörperchen trotz Epo-Injektionen nicht mithalten können.
Die guten Nachrichten bestanden darin, dass während der beiden Aufenthalte ein MRT und ein CT gemacht wurden, und es nun eindeutig feststeht, dass KEINE Knochenmetastasen in der Wirbelsäule vorliegen. Ich hatte mir deshalb im letzten Monat wegen der starken Kreuzschmerzen wirklich viele Sorgen gemacht. Auch der Tumor ist während des ersten Monats mit der Topotecan-Chemo wenigstens stabil geblieben, während er im vorausgegangenen Monat ja etwas weitergewachsen war.
Es tut mir leid, ich habe gestern schon mal im Forum vorbeischaut, konnte aber noch nicht alle Beiträge der letzten beiden Wochen lesen.

Alles Liebe,
Geli

15.08.2004, 10:46
Liebe Brigitte,
mit jedem Urlaubstag Deiner Ärzte steigt die Wahrscheinlichkeit, daß sie demnächst wiederkommen müssen!!! ;-) Drücke Dir die Daumen, daß das in den nächsten Tagen eintrifft. Ich bekomme die Chemo zusammen mit regionaler Hyperthermie. Der Ringapplikator reicht so ungefähr von den Rippenbögen bis zum Schambein. Die Temperatur der intravaginalen und rektalen Sonden (zur Messung "eingeschobene Drähte")liegt bei ca. 42 bis 43 Grad und das Ganze dauert eine Stunde.

Die Lebensqualität mit Caelyx ist für mich O.K. Die Leukos sind immer über 4, die Erys auch ganz passabel. Meine Haut hat noch nicht gelitten, es hat nur am Anfang mal in den Finger- und Zehenspitzen gekribbelt, meine Haare sind noch vollzählig, manchmal spüre ich eine latente Übelkeit und habe zeitweise etwas Durchfall. Jetzt vor dem IV. Zyklus hat mein Tumormarker auch endlich den Rückwärtsgang gefunden - zum ersten Mal seit acht Monaten (von 319 auf 240 :-))

Liebe Geli,
Deine Schmerzprobleme hören sich ja ganz heftig an. Hoffentlich kriegen Deine Ärzte auch den Rest bald in den Griff. Schön, daß Wirbelsäulenmetastasen ausgeschlossen werden konnten.

Liebe Tina,
Deine Radiologen haben ja 'ne ganz schön laaaaaaaaaange Leitung. Vielleicht brauchen sie so lange, weil sie trotz intensiver Suche nichts finden können ;-). Das wünsche ich Dir von Herzen.

Euch allen alles Gute und liebe Grüße außerdem
Claudia

15.08.2004, 13:15
Hallo liebes forum,

melde mich zurück nach der rückverlegung. alles hat gut geklappt, langsam pendelt sich die verdauung ein. leider hat die narbe sich entzündet, muss immer gespült werden. das sind jedoch lappalien, denke ich.

dienstag fahre ich in die reha, in die sonnenbergklinik nach bad sooden-allendorf. das ist eine ganzheitliche krebsklinik, ich werde über meine erfahrungen berichten.

ganz liebe grüsse und danke für alle tipps (pilz-extrakte habe ich mir auch bestellt....)
sandra

Ute_G
16.08.2004, 11:34
Hallo Geli,
ich hatte Ende letzten Jahres auch mit Bein- und Kreuzschmerzen links zu kämpfen. Ich konnte nachts teilweise nicht mehr liegen und schlafen. Ich hatte Probleme beim gerade Stehen und beim flachen Liegen. Rechts habe ich schon seit Ende 2002 immer wieder (lt. Arzt) Ischiasschmerzen. Das hat mich auch sehr beschäftigt, weil meine Tumore rechts und links im Becken sitzen.
Das ist aber nur die halbe Wahrheit: Seit ich im April mit Krankengymnastik begonnen habe, weiß ich, daß mich verspannte und verkürzte Bauchmuskeln ärgern und ich seit vermutlich schon nach meiner 2. OP eine Schonhaltung angenommen habe, die mir u.a. ins Kreuz fährt. Dann kommt noch dazu, daß mich Vernarbungen etwas in der Bewegung einschränken und schwupps ist das Skelett aus dem Gleichgewicht. Die linke Muskulatur vom Becken bis ins Bein ist verkürzt und reagiert bei Überlastung (z.B. bergauf laufen) ziemlich gemein mit Kreuzschmerzen links. Die vermeintlichen Ischiasschmerzen hat meine Therapeutin anders interpretiert und entsprechend behandelt (und ihr glaube ich mittlerweile mehr als den Orthopäden). Seit ich das weiß habe ich meine Alarmglocken ein bißchen leiser gestellt. Was ich aber eigentlich sagen wollte, kann es sein, daß ein Teil Deiner Schmerzen ähnliche Ursachen hat?
Du bist mit Deinen Schläuchen und Stents bestimmt auch nicht locker und entspannt durch die Gegend gelaufen. Vielleicht kann Dir eine Krankengymnastin etwas Erleichterung verschaffen ?
Liebe Grüße
Ute

16.08.2004, 16:33
Liebe Tina NRW,
ich habe hier beim Forum ein Kreuzchen gesetzt und bekomme jetzt immer alle Nachrichten als E-mail gesendet. Vieles war für uns auch sehr hilfreich, aber mein Mann ist leider trotzdem gestorben. Könntest du bitte mich aus dem E-mail Verteiler herausnehmen.
Vielen Dank und für alle in diesem Forum weiterhin sehr viel Mut und Kraft.
Beate

17.08.2004, 02:30
Liebe Ute, deine Erklärung klingt ja total einleuchtend! Ich werde meinen Arzt mal darauf ansprechen. Inzwischen habe ich aber zu berichten, dass auch die vermeintlichen Ischiasschmerzen durch den Block sehr reduziert wurden (d.h. vielleicht doch eine andere Ursache hatten, da der Block sie wegen der Lage ja angeblich nicht beeinflussen würde). Ich spüre die ins rechte Bein ausstrahlenden Schmerzen zwar noch, aber es ist bestimmt 75-80% besser. Ich bin auf jeden Fall sehr froh darüber. Ich habe nun schon mehrere Nächte durchschlafen können, ohne mitten in der Nacht Medikamente nehmen zu müssen. Seit Samstag früh habe ich die Infusionspumpe nicht mehr benutzen müssen, und vorhin war eine Krankenschwester da und hat mich nach Rücksprache mit meinem Arzt von der Infusionspumpe "abgenabelt" ;-). Der Block, den ich bekommen habe, scheint wirklich sehr gut zu wirken. Nach der Chemo am Mittwoch werden wir anfangen herumzuprobieren, ob die Dosen für die Duragesic-Pflaster noch reduziert werden können. Inzwischen genieße ich aber meine relative Schmerzfreiheit!

Alles Liebe,
Geli

17.08.2004, 13:38
Liebe Ute,

auch durch meine langjährige Erfahrung mit Krankengymnastik kann ich Deine Worte nur bestätigen. Eine Fachkraft mit Rückenschul-Erfahrung wird die Ursache eines Schmerzes immer auf der Gegenseite suchen. Sozusagen, "wenns hinten weh tut, liegt die Ursache im vorderen Körperbereich", meist durch ein Ungleichgewicht der Muskeln (z.B. durch Schonhaltung).

Liebe Geli,

ich wünsche Dir, daß Du Deine Schmerzen langsam los wirst, sowas kann sehr zermürbend sein, wenn latenter Schmerz einen martert.

Liebe Grüße an Alle
Tina

Ute_G
17.08.2004, 14:16
Jaja, das ist schon toll, was ein(e) Krankengymnast(in) bewirken kann, wo die Ärzte nicht weiter wissen.
Mein Mann hatte im März akute Beschwerden im linken Arm und der Schulter. Also MRT, Diagnose:Bandscheibenvorfall in der HWS. Radiologe und Neurologe sagten "kann man nix machen, solange es nicht schlimmer wird, nur Kribbeln und bißchen taub, was solls.....und wenn es schlimmer wird muß man halt operieren." Wir waren einigermaßen geschockt, dann habe ich meine Therapeutin gefragt (Orthopäden haben wir uns gleich geschenkt), die sagte, er solle sich beim Hausarzt KG verschreiben lassen. Und jetzt? Alles prima, wenn es Beschwerden gibt, macht er seine Übungen und hat es im Griff.
Also nur nicht alles glauben, was die Weißkittel sagen.
Grüße, Ute

17.08.2004, 22:26
Hallo!!
Ich heiße Reinhard und melde mich hier im Forum weil ich mir große Sorgen um meine Mutter mache.
Hier kurz die Fakten(soweit mir bekannt).
2002: Diagnose Eierstockkrebs - 2 aufeinanderfolgende OP´s (Total-OP,Lymphknoten,Bauchdecke)
2002-2003: 5 von geplanten 6 Chemotherapien mit Cisplatin, da der Tumormarker sehr schnell absank.
2003-2004: regelmäßige Kontrolluntersuchungen des Tumormarkers o.B.
Aug.2004:Anstieg des Tumormarkers - erneute OP von 2 Geschwüren
Heute 17.08.2004: Diagnose - bösartig

Meine Mutter steckt so voller Angst vor einer neuen Chemo (sehr starke Nebenwirkungen ), daß Sie diese nicht machen möchte.

Meine Fragen sind nun folgende:

Führt Eierstockkrebs zwangsläufig zum Ende des Lebens und haben die OP´s und Chemo´s daher aufschiebenden Charakter?

Wie mache ich meine Mutter Mut bzw. gebe Ihr Zuversicht den Kampf aufzunehmen?

Gibt es Erfahrungsberichte mit Eierstockkrebs - Rezidiv und anschliessender Genesung?

Für Eure Antworten vorab vielen Dank

Reinhard

name@domain.de

19.08.2004, 21:21
Ihr Lieben,
nun hat es endlich mit den Ärzten geklappt. Sind seit Anfang Woche wohl vom Urlaub zurück! Von Hannover habe ich gestern - zumindest für den Moment - negativen Bescheid erhalten. Eine OP kommt nicht in Frage, da sich multiple Metastasen auf beiden Leberlappen befindet. Erklärt wurde es mir so: Schneidet man den linken Leberlappen raus, wird der rechte extrem schnell wachsen. Und zwar nicht nur der gesunde Teil, sondern auch die Metas (Leber ist das einzige Organ, das innerhalb kürzester Zeit wieder zur alten Größe wächst), so dass ich im Moment von dieser OP keinen Nutzen hätte. Sollte die neue Chemo jedoch anschlagen, und bestünde danach die Hoffnung, dass auch nur ein kleiner Teil der Leber ohne Metas ist, wäre Hannover bereit, noch einmal eine OP zu machen.

Heute nachmittag hatte ich Termin bei meinem örtl. Prof. Am Montag beginne ich mit meiner neuen Chemo - und zwar Caelyx. Nebenwirkungen sollen ja nicht allzu schlimm sein. Lasse mich jetzt einfach mal überraschen.

Übrigens: Sollte sich jemand für Dr. Piso interessieren. Ab Montag nächster Woche arbeitet er nicht mehr in Hannover, sondern in einer Klinik in Regensburg (wäre ja für mich noch ein ganz schönes Stück näher gewesen). Na ja, vielleicht brauche ich ihn ja noch einmal!

Liebe Geli!
Schön zu lesen, dass der Schmerz etwas nachgelassen hat. Nun wünsche ich Dir, dass die Chemo von gestern auch ihre Wirkung tut!

Euch allen eine schöne Restwoche.

Brigitte

19.08.2004, 21:58
Hallo,
ich wollte mich auch wieder einmal melden. Ich fühle mich prima, die Schmerzen sind fast ganz weg, es ist kaum zu glauben. Seit Dienstag früh nehme ich auch keine Schmerztabletten mehr, und ab heute versuchen wir, nun die Schmerzpflasterdosierung langsam zu reduzieren. Mal sehn wie es gehen wird. Die Chemo gestern verlief ereignislos. Vorhin war mir mal kurz übel, aber es ging schnell vorbei und ich habe noch kein Mittel gegen die Übelkeit genommen (außer der Prämedikation vor der Chemo selbst). Die Tabletten verstopfen so wahnsinnig, und ich möchte versuchen, ohne auszukommen. Topotecan scheint nicht viel Übelkeit zu verursachen. Ich habe nun den 2. Zyklus der "weekly" Topotecan-Behandlung gestartet, meine 4. Behandlung insgesamt. Weil ich die dritte Dosis 3 Tage später bekommen habe als geplant, hatte ich keine 14 Tage Ruhe zwischen der 3. und 4. Dosis, aber die Blutwerte haben sich in den 11 Tagen gut erholt. Die weißen Blutkörperchen sind wieder normal, die roten etwas niedrig, aber nicht sehr viel (Hb 10,3, HCT ca. 32).

Brigitte, ich bin in der gleichen Lage wie du bzgl. Lebermetastasen. Meine sind zwar noch klein, aber leider verstreut, und der Arzt vermutet, dass noch mehr als auf dem CT erkennbar da sind. Nur wenn ich auf die Chemo anspreche, kommt eine Operation Betracht. Ich wünsche dir guten Erfolg mit Caelyx. Ich kenne mehrere Frauen, die gut darauf angesprochen haben.

Geli

20.08.2004, 23:31
Hallo Ihr Lieben,
ich sitze hier vor meinem PC und kann einfach meine Gedanken nicht ordnen - nicht aufhöhren zu Heulen.
Muss wohl die Anspannung sein, die sich löst.
Ich weiss aber, dass ich hier etwas loswerden muss.
Also los:

Ich möchte mich bei allen hier im Forum teilnehmenden Menschen von tiefstem Herzen bedanken.

-Ihr habt mich durch Eure Offenheit zu einem einigemassen kompetenten Gesprächspartner meiner Mutter werden lassen.
-Ihr habt mir die Kraft gegeben, mit meiner Mutter,die ja eine erneute Chemo ablehnte, wirklich offen alle Fakten nach und nach zu besprechen.

Ich kann mich nicht erinnern, jemals so voller Angst immer wieder eine Telefonnummer gewählt zu haben(Mutter liegt in Oldenburg - Ich wohne in Dortmund ), denn bei jedem Anruf hätte die definitive Entscheidung meiner Mutter gegen die erneute Chemo gefallen sein können. Ich hatte eine Liste mit Themen im Kopf, die ich mit Ihr besprechen wollte - nein musste - die kein Tabu kannte. Ich habe mit meiner Mutter schon manch schwierige Angelegenheit besprechen müssen, aber sich trotz diesem " NEIN " im Nacken immer wieder zu zwingen offen zu sein um nichts zu beschönigen haben mir und Ihr eine Menge abverlangt. Oft ist uns die Sprache einfach weggeblieben, und die Tränen übernahmen den Rest des Satzes.
Am 19.08.2004 dann Besprechung mit Ihrem neuen Prof. und Ihre Entscheidung:

" Ich fühl´mich wie ein Schaf das zur Schlachtbank geführt wird, aber ich lass´ mir einen Port legen und mach diese Carboplatin/Taxol-Chemo. Zumindest fang´ich sie an."

Ich konnte nur heulen und

"GUT! - GUT! - GUT!"

sagen.

All´ unsere Geschenke, die wir Ihr heute zu Ihrem Gebutstag ins KKH brachten verblassten gegenüber diesem Geschenk was Sie uns und vorallem sich selbst gemacht hat.

Liebe Mutti,
falls Du dies vielleicht irgenwann einmal liest:

Ich liebe Dich von ganzem Herzen und ich bin wahnsinnig, wirklich wahnsinnig stolz auf Dich.

Liebe Tina,
ganz besonderen Dank an Dich!!!
Dank Deiner Web und Deines Erfahrungsberichtes und Deiner Antwort auf meine erste Meldung habe ich viel gelernt.
Wünsche Dir das du während der REHA neue Kraft tankst.
Schöne Grüsse auch an Stubsy von Henriette und Willmar, unseren beiden Katzen.

Wieder an Alle

Wer hat Erfahrungen mit Carboplatin/Taxol Nebenwirkungen und deren Vermeidung oder Abschwächung?

Vorab, wie immer, vielen Dank!!!

Reinhard

21.08.2004, 01:42
Hallo Tina, meine Schwestern kommen Mitte September, aber dieses Wochenende habe ich auch Besuch. Heute abend um 10 kommen drei Schwägerinnen fürs Wochenende, eine Überraschung zum 55. Geburtstag meines Mannes. Der hat keine Ahnung was ihm blüht ;-)

Habe mir gerade auch mal den Beipackzettel für Caelyx angeschaut und weiß jetzt endlich, wie meine schweren Furunkel (wie ich sie genannt hatte), bezeichnet werden, d.h. bullöser Hautausschlag. In der englischen Literatur hatte ich zu dieser seltenen Nebenwirkung noch überhaupt keine Angaben gesehen. Diesen Ausschlag wünsche ich wirklich niemandem.

Gestern habe ich die Schmerzpflasterdosis etwas heruntergeschraubt, mal sehn ob wir sie noch weiter reduzieren können. Ich hoffe das sehr, denn mir ist oft schwindlig und ich schlafe sofort ein, wenn ich mich hinsetze oder -lege. Es ist eindeutig zu viel, was ich noch abkriege. Ist ja gut...

Geli

21.08.2004, 20:42
Liebe Claudia F.,

da Du ja im Moment noch Caelyx bekommst, kannst Du mir sagen, wie lange diese Infusion so ungefähr mit Vor- und Nachlauf dauert? Mein Arzt hatte die Unterlagen nicht parat, und am Montag geht es ja los. Muss noch den Fahrdienst organisieren!
Danke im voraus.

Liebe Tina NRW,

Du bist ein Schatz. Danke für Deine vielen Infos.

Ein schönes Wochenende Euch allen

Brigitte

22.08.2004, 16:21
Hallo Tina,
auch mir habt Ihr hier in diesem Forum sehr geholfen, aber leider ist mein Vater im Juni trotz allem gestorben. Ich bekomme noch immer die e-Mail Nachrichten und würde sie gerne einstellen lassen. Das wäre sehr lieb von Dir.
Nochmals danke für alles und viel Kraft für Euch alle,

Eure Simone

Meine e-Mail Adresse: amparo@t-online.de

22.08.2004, 18:19
Liebe Brigitte,

mein Wochenende war gut gefüllt, so daß ich erst jetzt wieder im KK vorbeischaue. Bei mir dauert es ca. 1 1/2 h. Vorlauf Navoban gegen die Übelkeit, dann Caelyx zusammen mit einem Glucose-Fläschchen und als Dessert noch etwas E 153. Von meinen bisherigen Chemos ist es die mit den geringsten Nebenwirkungen. Meine Blutwerte sind meist im Normalbereich, zumindest so gut wie. Hautschäden habe ich bisher keine. Übelkeit nur manchmal. Und ansonsten bin ich auch ganz gut bei Kräften. Das hat mich ja am Anfang ziemlich mißtrauisch bezüglich der Wirksamkeit gemacht. Aber immerhin hat sich ja nach dem dritten Zyklus der Ca 125 nach unten bewegt. Das wünsche ich auch Dir.

Euch allen einen schönen Sonntagabend und liebe Grüße von

Claudia

25.08.2004, 17:47
Hallo ihr Lieben,

muss mich nach langer Zeit auch wieder mal melden. Ich war gestern zur Nachsorge im KH. Meine Befunde sind in Ordnung und mein Onko war wegen meinem Tumormarker sehr überrascht! Der ist praktisch nicht mehr messbar, da kleiner als1! Ist auch in letzter Zeit noch permanent gefallen, also denk ich, dass immer noch Rückstände von der Chemo vorhanden sind. Aber so richtig will mir das kein Arzt bestätigen.
Auch mein Gyn war wegen meiner Untersuchungsergebnisse sehr erfreut. Er hat gemeint, dass er vor einem Jahr nicht gedacht hätte, dass es mir jemals noch einmal so gut gehen würde.
Wegen meiner Muskel- und Knochenschmerzen hat mir mein Onko jetzt eine Schmerztherapie vorgeschlagen. Hab mir die Tabletten auch schon besorgt, aber jetzt bin ich sehr im Zwiespalt, ob ich sie auch nehmen soll. Ich muss ja immer noch blutverdünnende Medikamente nehmen und lt. Beipackzettel soll man eben diese Schmerztabletten dann nicht nehmen. Ist schon besch..., muss ich halt wieder ins KH und denen auf die Nerven fallen. Hab leider schon öfters die Erfahrung gemacht, dass ich als Patientin immer auf der Hut sein muss. Ein Glück, dass ich noch nicht senil bin :-)!
Psychisch hab ich mich jetzt auch wieder derrappelt. Wegen meiner Schmerzen mach ich jetzt Bioresonanz-Therapie und APM. Brauch das einfach, dass ich das Gefühl hab, auch selbst was für meine Gesundheit zu tun!
Ich wünsch euch alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

Ute_G
26.08.2004, 10:38
Hallo Margit,

toll, toll, toll!!!!!!
Ist geklärt woher die Muskelschmerzen kommen?
Sind es Nachwirkungen der Chemo? Vielleicht kann eine Krankengymnastin helfen?
Gute Besserung.
Ute

26.08.2004, 18:15
Liebe Margit!

Das mit dem Tumormarker ist wirklich toll! Meine Mutter macht gerade ihren 5. Zyklus Chemo und ihr Tumormarker sinkt auch stetig: er ist jetzt bei 15! Was wir nur nicht verstehen, ist dass der Tumormarker bis 35 ja angeblich "normal" sein soll, warum sinkt er dann also noch weiter?! Nicht, dass ich etwas dagegen hätte, wenn er, wie bei Dir, auf unter 1 sinken würde, aber müssten wir uns Sorgen machen, wenn er wieder etwas steigt, z.B. auf 20? Ist ja schließlich immer noch unter 35, also eigentlich okay, oder? Das sind so Fragen, die einem kein Arzt beantwortet...

Ich bin gespannt, wie Deine Schmerztherapie anschlägt. Bitte berichte doch über Deine Erfolge (Misserfolge schließe ich von vornherein schon mal aus => positives Denken!).

Liebe Grüße,
Karin

26.08.2004, 20:33
Liebe Karin,
super dass deine Mutter auf die Behandlung so gut anspricht. Ich hoffe doch, dass sie die Chemo so halbwegs gut verträgt!
Mein Gyn hat gemeint, dass mein TM wohl sehr sensibel eine neuerliche Tumoraktivität anzeigen würde. Es ist wohl wirklich so, dass ein neuerlicher Anstieg (auch innerhalb des Normalwertes) in meinem Fall Anlass zur Sorge sein würde.

Liebe Tina,
danke für deine lieben Wünsche. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du dich bei deiner Kur gut erholen kannst und wieder ein bisschen Kraft tanken kannst!
Anrufen im KH ist immer sehr kompliziert. Mein Onko hat nur Dienstags Ambulanztag und ist ansonsten sehr schwer erreichbar. Da ist es schon von Vorteil, dass ich nicht weit ins KH hab :-).

Liebe Ute,
mein Onko meint, dass es noch Nebenwirkungen von der Chemo sind. Die Schmerztherapie ist eben mal jetzt ein erster Versuch meine Knochen- Muskel- und Gelenksbeschwerden in den Griff zu bekommen. Ist schon ein blödes Gefühl, wenn man auf der Toilette sitzt und nicht weiss, wie man sich sauber machen soll!

Wünsch euch alllen ein recht schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Margit

30.08.2004, 10:31
Hallo Ihr Lieben,

bin wieder zurück nach meinem 5.Zyklus Caelyx+Hyperthermie. Seit dem letzten Zyklus ist der Tumormarker von 242 auf 172 gefallen.:-) Hoffe, daß der Sinkflug weiter anhält. Die prophezeiten Hautprobleme deuten sich jetzt leider doch an. Mal schauen, ob sich das mit viel Creme und Kamillespülungen in den Griff kriegen läßt.

Liebe Margit,

herzlichen Glückwunsch zum nicht mehr meßbaren Tumormarker. Drücke die Daumen, daß es immer so bleibt. Ich könnte mir auch vorstellen, daß Deine Knochen- und Muskelschmerze mit zunehmendem Abstand von der Chemo nachlassen, so daß Du vielleicht nur für eine Übergangszeit eine wirksame Schmerztherapie finden mußt.

Liebe Grüße an alle
Claudia

31.08.2004, 15:32
Liebe Tina,

fürsorglich, wie immer ;-) Ein herzliches Dankeschön! Von unserer Studienschwester habe ich zum Chemoauftakt so ein hübsches Essex-Set bekommen mit Neutrogena-Hand- sowie Fußcreme, Kühlpäckchen, Einlegesohlen und Sonnenhütchen. Ich werde jetzt erst einmal die Cremes testen und will hoffen, daß die Pusteln auf den Armen und das lästige Kribbeln in den Füßen sich damit legt. Für die entzündeten Stellen an Zunge und Kiefer suche ich noch gute Ratschläge von Euch. Mit Kamille, Myrrhe und Kamistad allein ist es noch nicht besser geworden.

Ja, demnächst gehst Du auf große Reise. Ich wünsche Dir wunderschöne Wochen, in denen Du Kraft für für Seele, Geist und Körper schöpfen kannst.

Liebe Grüße
Claudia

31.08.2004, 20:31
Liebe Claudia,

super, dass dien Tumormarker so toll gesunken ist. Ich wünsch dir, dass es in diesem Tempo weitergeht!
Die Onkoschwestern auf meiner Station meinen, dass man mit Kamille vorsichtig sein sollte, da es austrocknend wirkt. Besser wäre Salbeitee.
Auf meiner Station wurde zusätzlich an den Chemotagen "Spültee" ausgeteilt. Hier das Rezept:

1 Zimtstange ca. 5 cm in 2 Liter kaltem Wasser ansetzen, aufkochen lassen.
Mischung im gleichen Verhältnis:
Rosmarien
Thymian
Majoran
Bohnenkraut
1 EL in einem Teesackerl mit 4 Gewürznelken 10 Minuten kochen lassen.
Dieser Tee ist zum Spülen und Trinken geeignet. Ich hab ihn auch zuhause fleißig weitergetrunken und hatte mit der Mundschleimhaut keine Probleme.
Alles Gute und liebe Grüße
Margit

01.09.2004, 08:25
Liebe Tina, liebe Margit,

herzlichen Dank für die Tips. Habe mir gestern noch Salbeitee besorgt und werde heute o.g. Rezept austesten. Erfolgsmeldungen von mir später. ;-)

Liebe Grüße
Claudia

06.09.2004, 14:50
hallo,

vor kurzem wurde bei meiner mutter eierstockkrebs diagnostiziert. nach einer komplett op konnten bei ihr sämtliche tumore entfernt werden. ihr tumorstadium lautet: figo IIIb. meine frage lautet: ich habe des öfteren gehört, dass peritoneal karzinome die häufigste todesursache bei eierstockkrebs sei. meine mutter hat peritoneal metastasen im douglas. was bedeutet das?? ist das sehr schlecht?? bei sind keine lymphknoten befallen. hat das überhaupt noch eine bedeutung, wenn peritoneal metastasen vorhanden sind?? desweiteren möchte ich wissen, ob ein g3 schon automatisch ein todesurteil bedeutet?? vielen dank im voraus...

06.09.2004, 15:30
Hallo,

ich weiß ich hab lang nichts mehr geschrieben.
Immer wenn ich 'ne Frage hatte hab ich in den Threads gesucht ob ich die richtige Antwort finde, aber zu dem jetztigen Thema das uns Beschäftigt hab ich immernoch keine Antwort gefunden.
Meine Mutter wurde nachdem der Tumor am Eierstock entdeckt wurde einer Totaloperation unterzogen.
Drei Wochen danach fing die Chemo an.
Nun hat sie öfter beschwerden im Bereich des Bauches, also der Operation.
An manchen Tagen ist dieser dicker als an anderen, an anderen ist er diform. Ohne auf die Schmerzen genauer einzugehen, die auch noch auftauchen.
Es ist auch nicht klar was davon in Verbindung mit der OP oder mit der Chemo gebracht werden soll.
Könnt ihr mir bitte ein wenig von Eueren Erfahungen nach der Operation mit der Operation berichten?
Und ob ihr alle davon zugenommen habt, oder ob das keine Regel ist.
Vielen vielen Dank!

Olivia

06.09.2004, 16:41
Hallo Sibel,
die beste Voraussetzung für eine günstige Prognose bei Eierstockkrebs ist die vollständige Entfernung aller Tumore und Metastasen. Weshalb konnten die Metastasen im douglas'schen Raum (liegt zwischen Gebärmutter und Enddarm) nicht entfernt werden? Wurde deine Mutter von einem auf Eierstockkrebs spezialisierten Chirurgen operiert? Falls nein, solltet ihr auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen, um nach Möglichkeit die verbliebenen Metastasen noch entfernen zu lassen. Dann hätte deine Mutter auch mit G 3 die Chance auf eine längere rezidivfreie Zeit und - mit einer riesigen Portion Glück - vielleicht sogar Heilung.

Alles Gute für euch
Anita

06.09.2004, 16:41
Liebe Sibel,
ganz sicher ist ein G3 Tumor noch kein Todesurteil. Meine Diagnose war im April 03 (FIGO 3c N1 MX G3). Wenn alle Tumorherde entfernt werden konnten ist dies schon eine sehr gute Ausgangssituation. Ich bekam 6x Chemo (Taxol/Carboplatin)und bin seither ohne Tumoraktivität.
Alles Gute für deine Mutter und wenn du noch Fragen hast oder wenn dir danach ist, dann schreib einfach wieder mal.
Liebe Grüße
Margit

07.09.2004, 09:58
Hallo Olivia,
ich hoffe, ich kann dir eine zufriedenstellende Antwort auf deine Fragen geben. Auch ich hatte zeitweise Beschwerden (leichtes Ziehen oder Stechen) im Bauchraum während meiner Chemozeit, aber so richtig starke Schmerzen waren das nicht. Eine Gewichtszunahme während der Therapie mit Platin/Taxol ist wohl normal. Nach Abschluss der Behandlungen hatte ich etliche Kilos zugelegt. Um sicher zu gehen, sollte deine Mutter wegen ihrer Beschwerden mit dem Arzt sprechen.

Alles Gute für euch
Anita

07.09.2004, 10:43
danke erstmal an margit und anita...

also die op meiner mutter verlief sehr erfolgreich es konnten auch die metastasen im douglas entfernt werden. meine frage war jedoch andersweitig. die ärtze trösteten uns, dass die lymphknoten nicht befallen sind, aber peritoneal metastasen im douglas bedeuten doch ebenfalls, dass der tumor gestreut hat, oder nicht?? was ist nun schlimmer?? lymphknotenbefall oder peritoneal metastasen?? und wieso ist dann die häufigste todesursache das peritoneal karzinom?? diese tatsache macht mir sehr zu schaffen und natürlich ihr hohes grading.

desweiteren haben sich bei meiner mutter sogenannte lymphozyten nach der op gebildet. es sind insgesamt drei stück, zwei jeweils an der leiste und eine im oberbauch. die ärzte meinten, dass das völlig normal sei. ihre tumormarkerwerte liegen bei 8. also angeblich kein grund zur besorgnis. hat jemand damit erfahrung?? der bauch meiner mutter bläht sich auch immer wieder auf. mal weniger mal mehr. noch dazu kommt, dass sie bei längeren spaziergängen krampfhafte schmerzen an den beinen (im leistenbereich) hat. die ärzte meinen es könnte von dem medikament taxotere kommen?? hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht??

zum schluß wünsche ich allen betroffenen alles gute dieser welt und schließe euch alle in meine täglichen gebete mit ein, denn wenn die krankheit krebs etwas gutes an sich haben sollte, dann das sie uns eine zweite chance zu einem besseren, schöneren leben bieten kann...

07.09.2004, 13:17
Liebe Sibel,
lass dich nicht verrückt machen, von Berichten und Statistiken, die du liest. Es ist natürlich richtig, dass Eierstockkrebs eine sehr ernst zu nehmende Erkrankung ist. Allerdings denke ich, dass deine Mutter eine gute Ausgangssituation hat, da sie eben tumorfrei operiert werden konnte. Auch der niedrige Tumormarker spricht dafür. Du schreibst, dass die Diagnose vor kurzem gestellt wurde. Da ist es meines erachtens nicht verwunderlich, wenn sie nach längeren Spaziergängen Schmerzen bekommt. Es mag ja sein, dass von aussen die Narbe schon sehr gut verheilt aussieht, aber es muss ja auch innerlicht Schicht für Schicht auch verheilen!
Ich hatte ja eine ähnliche Diagnose wie deine Mutter nur mit dem Unterschied, dass bei mir auch schon ein Lymphknoten befallen war.
Wie Tina schon geschrieben hat gibt es wohl bei jedem Betroffenem einige Dinge, die nicht mehr so wie früher sind. Ich bin eineinhalb Jahre nach der Diagnose immer noch nicht arbeitsfähig und leide unter großer Erschöpfung und Muskel- und Gelenksschmerzen. Trotzdem denke ich, dass ich eine gute Lebensqualität habe und ich nehm eben jeden Tag so wie er kommt. Trotz eingeschränkter Beweglichkeit habe ich das Gefühl, dass ich jetzt wesentlich intensiver lebe.
Ihr dürft einfach nicht ungeduldig werden und jeder Betroffene hat einen anderen Krankheitsverlauf. Wichtig ist, dass ihr die Krankheit ernst nehmt, aber trotzdem auf das Leben nicht vergesst.
Liebe Grüße
Margit

07.09.2004, 13:19
Hallo Tina,
schön dass du dich auch aus deiner Reha zu Wort meldest. Ich hoffe dir gefällt es und wünsch dir einen wunderschönen Aufenthalt. Lass dich verwöhnen und lass es dir einfach gut gehen!
Liebe Grüße
Margit

07.09.2004, 17:18
Hallo Anita,

danke für deine Antwort.
Hast du nach der Behandlung wieder zu deinem Normalgewicht zurückgefunden?
Bei ihr liegt die Operation jetzt ca. 2 Monate zurück.
Ihr wurde alles entnommen, einschließlich Lümpfknoten.
Wie sieht es mit Sport aus, also leichten Dehnübungen oder ähnliches?
Die Ärzte haben eher davor gewarnt, da die Operation platzen könnte, andererseits könnte das doch dem Gewebe guttun (Festigung,etc), oder?
Jetzt geht es ihr grad gut, sie ist in der 3.Woche nach der 2.Chemo.
Nächste Woche gehts dann wieder los.

Ich denke auch dass das Wichtigste überhaupt die Hoffnungist under der Wille zum Überleben!
Alles Gute an Euch alle!

Olivia

07.09.2004, 18:17
Hallo Olivia,
die OP von deiner Mutter ist erst 2 Monate her, da würd ich wirklich auf die Ärzte hören. Ich denke auch, dass es für Dehnungsübungen noch reichlich früh ist! Die Festigung des Gewebes ist im Moment das Letzte was wichtig ist! Im Vordergrund soll das Wohlergehen deiner Mutter stehen und wenn sie körperlich im Moment anders aussieht als vor der OP dann sollte das im Moment zweitrangig sein. Auch ich habe ziemlich zugenommen während der Chemo und kämpfe jetzt noch mit meinem Gewicht.
Deine Mutter soll sich schonen und nur das tun, was ihr gut tut. Auch die Chemo ist anstrengend und kräfteraubend, das solltest du nicht vergessen.
Alles Gute für deine Mutter zur nächsten Chemorunde.
Liebe Grüße
Margit

07.09.2004, 19:35
Hallo Olivia,
ich freue mich über deine Rückmeldung.
Genau wie Margit, rate ich von Dehnungsübungen ab. Ich musste die Erfahrung machen, dass man sich bei zu früher sportlicher Betätigung leicht einen Narbenbruch einhandeln kann (ich war vier Monate nach der OP beim Skifahren). Vielleicht könnt ihr einen Physiotherapeuten um Rat fragen, der deiner Mutter gezielt Übungen zeigt, damit sie sich keinen Schaden zufügt. Während meiner Reha wurde mir lediglich zu Beckenboden-Gymnastik geraten. Da ich aufgrund meiner Krankheit und einigen Komplikationen mittlerweile sechs OP's hinter mir habe, sieht mein Bauch aus wie ein Schlachtfeld, da lässt sich eh mit Übungen nichts mehr verschönern, aber damit kann ich leben, und mein Mann mag mich trotzdem noch :-)! Mit dem Übergewicht habe ich mich inzwischen auch arrangiert, das ist mein "Paket" für schlechte Zeiten. Ende letzten Jahres war ich froh, dieses "Polster" zu haben. Durch die Krankheit wird vieles, was vorher ein "Problem" war, total unwichtig.

Liebe Grüße
Anita

07.09.2004, 22:31
Hallo Anita, Hallo Margit,

also das mit den Übungen das war sie selbst, es ist nicht so, dass ich nicht wüßte wie kräfteraubend die ganze Situation ist.
Schließlich bin ich immer für sie da, und fast täglich bei ihr.
Ich versuche sie so gut wie möglich zu unterstützen, psychisch wie physisch.
Nur ist es ja auch verständlich, auf der Suche nach ein wenig Normalität, dass man auch einigermaaßen so auszusehen versucht, wie man sich selbst kennt und gut fühlt.
Eben vorallem weil das Körpergefühl ganz verändert ist, und durch die verlohrene Behaarung der optische Aspekt auch nicht mehr der Gleiche ist, was zusätzlich anstrengend ist.
Es beschäftigt sie sehr viel, und ich versuche ihr ihre Fragen zu beantworten.

Leider übernimmt sie sich sehr oft.
Und sie tut das bewußt, wenn keiner in ihrer Nähe ist, und sie davon abhalten kann.
Aber, ein bischen Verantwortung bleibt auch ihr, und was soll ich sagen, sie ist alt genug, mehr als prädigen kann ich nicht, wenn sie nicht hören will...muß sie es eben manchmal fühlen, um sich dann doch wieder zusammenzureißen.

Das mit dem Physiotherapeuten hab ich mir auch gedacht.
Ich wurde selbst erst vor einem halben Jahr an der Bandscheibe operiert, obwohl ich erst 23 war... und weiß wie ich meine Narbe behandeln mußte, aber ich glaube dass das absolut nicht auf die Narbe meiner Mutter, am Bauch zutrifft.

Danke auf jeden Fall für alle Tips.
Ich werde sie weiterleiten.
Vielleicht wird sie dann braver.

Bis bald, hoffentlich nur mit guten Neuigkeiten!

Olivia

08.09.2004, 07:41
Hallo Olivia,
wenn jemand auf der Suche nach Tipps ist, dann schreibt man als Antwort den "Idealfall". Bei mir war es so, dass ich mich natürlich auch des Öfteren übermacht habe. Aber wohl mehr mit Haushalt und Freizeitaktivität. Ich hatte das Gefühl, dass ich das hin und wieder brauche um mich richtig "lebendig" zu fühlen. An die Grenzen seiner Möglichkeiten zu stoßen ist nicht unbedingt immer schlecht, nur sollte man dies nicht täglich tun.
Bei Bauchübungen sollte sie allererdings wirklich vorsichtig sein. Meine Gyns haben mir erklärt, dass die tieferen Schichten oft sehr lange zum Verheilen brauchen. Ich musste auch für mindestenst 3 Monate ein medizinisches Bauchmieder tragen.
Hab mir mein erstes Posting noch einmal gelesen, klingt ein bisschen ruppig. Aber das war nicht meine Absicht, hab wohl gestern keinen umgänglichen Tag gehabt :-).
Liebe Grüße und alles Gute für deine Mutter!
Margit

14.09.2004, 23:25
Hallo liebes forum,

bin zurück aus der reha, die eine woche länger gedauert hat weil ich einen verdacht auf darmverschluss hatte, der jedoch mit medikamenten behandelt werden konnte. darüber war ich sehr froh (den das krankenhaus inklusive magensonde war mal wieder kein spaß...)

wegen meiner tumormarker bin ich etwas besorgt, sie sind von 12 nach der chemo auf 16 gestiegen, allerdings wurde der wert in einem anderen labor genommen (was ja schon abweichungen erklären kann). wenn ich von markern 8 oder sogar 1 lese bin ich immer total verwirrt. stimmt es, dass die sehr stark variieren von frau zu frau?
margot, wie hoch war denn dein höchster stand? - meiner war 1800 (was glaube ich sehr hoch ist) auch für 3c.

ich grüße alle ganz lieb
sandra

15.09.2004, 08:07
Hallo Sandra,
ich hoffe, du hast dich bei der Reha trotz deiner Darmprobleme etwas erholen können.
Wegen dem Tumormarker würde ich mir vorerst einmal keine Gedanken machen. Wie du auch schon angemerkt hast, kann der Wert unterschiedlich sein, wenn ihn ein anderes Labor macht. Wenn sich dein TM bei 12 eingependelt hat, dann wird dies dein ganz persönlicher Wert sein. Es ist wirklich so, dass jede Frau einen eigenen Wert hat.
Mein TM vor der OP lag bei 862, allerdings hab ich auch schon etliche Berichte gelesen, wo der Wert wesentlich niedriger war und trotzdem nicht tumorfrei operiert werden konnte. Ich denke, dass du durch deine tumorfreie OP eine gute Ausgangssituation hast.
Wie geht es dir mit deinen Gelenken und Muskeln? Schmerzen die immer noch?
Die Unsicherheit, die ich zwischen deinen Zeilen lese, kenne ich nur zu gut! Solange ich Chemo bekam, hatte ich das Gefühl, dass etwas getan wird. Als dann die Chemo vorbei war, war ich anfangs total verunsichert. Es war anfangs sehr schwer für mich, wieder ein halbwegs normales Leben ohne Krankenhaus zu führen. Im Mai war eine erste "große" Nachsorge und ich konnte eine Woche vorher schon nicht mehr richtig schlafen. Ich war total fertig und ziemlich egoistisch. Seither merk ich allerdings, dass sich meine Nervosität doch etwas legt. Natürlich gibt es immer wieder Momente, wo mir die Schwere meiner Erkrankung wieder bewusst wird. Allerdings kann ich das Leben auch wieder richtig genießen und die Krankheit steht nicht mehr so im Vordergrund.
Recht liebe Grüße und lass wieder von dir hören!
Margit

15.09.2004, 10:02
hallo margit,

(sorrrrryy für meinen "namendreher"). danke für deine schnelle antwort. genau so wie du schreibst geht es mir. denke immer, vor 10 wochen stand ich noch unter dem "schutz" der chemotherapie. so schlimm sie ist, manchmal habe ich mir gewünscht, die könnte ewig weitergehen. und heute nacht habe ich in jeder wachen minute einen wert von 25 auf meinem blutbild welches in 2 wochen genommen wird gesehen....
habe einen leichten husten und denke natürlich.... naja du weisst schon.

meine schmerzen in den gelenken sind noch da - allerdings deutlich besser. wenn ich viel gelaufen bin, dann sitze und wieder aufstehe, dann humple ich nach wie vor. allerdings kriege ich schon langsam das gefühl, dass dieses auch mit den wechseljahren zu tun haben könnte! viele "ältere damen" haben ähnliche beschwerden. Wie geht es dir mit deinen muskelschmerzen? sie scheinen dich ja sehr zu beeinflussen, hat die schmerztherapie angeschlagen?

Hallo christoph,
wie geht es deiner frau? haben sich die schmerzen reduziert? was macht die wiedereingleiderung?

erstmal liebe grüsse von sandra

15.09.2004, 14:56
hallo ihr lieben,

meine mutter wird in wenigen wochen ihre letzte chemo bekommen, und nun stellt sich natürlich jeder die frage: was jetzt?? könnte mir bitte jemand erklären, welche nachsorgeuntersuchungen
empfehlenswert sind? ct oder ultraschall?? röhre?? wie oft sollte man den tumormarker überprüfen lassen??

15.09.2004, 21:14
Liebe Sibel
ich bin seit 9 1/2 Jahren ohne Rezidiv (T3 G3).
Ich hatte vierteljährliche Nachsorge Jeweils mit MRT (komplettes Abdomen), Farbdopplersono, Tumormarker, kompletter Blutcheck, gyn. Untersuchung, gel. Darmspielgelung,.......zusätzlich halbjährlich Knochendichtemessung. Zweimal wurde wegen Rezidivverdacht, der auch mit MRT nicht endgültig abzukären war, jeweils eine Laparoskopie und Biopsien von den verdächtigen Stellen durchgeführt.
PET (bzw PET/CT)gab es damals noch nicht, würde jedoch laut meiner heute noch behandelnden Prof. bei unklaren Ergebnissen ebenfalls zur Nachsorge eingesetzt.
Ich wurde und werde hervorragend medizinisch betreut; gehe immer noch auch nach 9 1/2 Jahren alle 6-8 Monate zur vollständigen Nachsorge

Gästin

15.09.2004, 23:23
Hallo Tina,
hoffe Dir geht es gut in deiner Reha. Wir wünschen dir einen wunderschönen Aufenthalt. Karin ist bereits seit dem 03.09.04 zu Hause. Sie kämpft noch mit wenig Appetit und hat seit der OP 6 kg abgenommen. Am 11.09.04 hatten wir einen Termin mit Dr. S. Er hat sofort eine Infusionstherapie mit Glucose, Vitaminen und Albumin veranlasst. Jetzt machen wir dies alle zwei Tage hier zu Hause. Eine Nachbarin hilft uns. Sie ist Krankenschwester. Seit gestern hat Karin ein Schmerzpflaster, und es geht aufwärts. Das hat den Vorteil, dass sie auf einem gewissen Level gehalten wird. Mit Tramal war das nicht immer gewährleistet. Wir hoffen noch immer ganz fest, dass wir uns in Lindau treffen.

Hallo Claudia,
leider konnten wir Dich telefonisch nicht erreichen. Wir hoffen aber Dir geht es gut und Du bist irgendwo im sonnigen Süden.

Liebe Grüße bis Lindau
Karin und Fred

Tanja H.
16.09.2004, 10:56
Lieber Fred,
grüß Karin ganz lieb von mir.
Ich drück ihr/euch die Daumen, dass es weiter aufwärts geht.
Wir sehen uns in Lindau!!!!!
Liebe Grüße Tanja (blond, Brille *gg)

16.09.2004, 19:50
hallo sandra,

wenn ich mal ein paar tage nicht im forum war, habe ich schwierigkeiten mich wieder zu recht zu finden. dein gefühl der unsicherheit nach abschluss der therapie kann ich gut verstehen. war und ist bei sabine genauso. ihr scheint euch ähnlich zu sein. es gabe ja auch mal das problem mit dem darmbverschluss.

mit den tumormarkern ist alles relativ und für jeden einzelfall ja wohl sepezifisch. sabine hat ja die erste nachsorge im august erfolgreich hinter sich gebracht. die nächste steht am 3. und 4.10. wieder an. die spannung steigt bei uns beiden wieder merklich an. beim lettzten mal haben wir unsren arzt natürlich auch nach der beurteilung der tumormarker gefragt. soweit die werte unter der norm von 35 liegen, findet er das unproblematisch. ich mag mir gar nicht vorstellen, welchen stress wir haben werden, wenn der wert zwar in der norm liegen wird, aber auch nur um einen punkt gestiegen ist. na ja, im moment habe ich einen durchhänger, das ganze geht jetzt schon ein jahr und ich bin total platt und ausgelaugt. ich bemühe mich zur zeit selber um einen kuraufenthalt. das ganze ist aber ein schwieriges unterfanen. vielliecht hat jemand erfahrung mit solchen dingen??? ich bin für rüchmneldungen sehr dankbar.

so, die wiedereingliederung läuft bei sabine ganz gut. sie arbeitet jetzt 2 stunden. ab november soll sie ja dann eine reguläre teilzeitbeschäftigung von 4 stunden wahrnehmen. mehr könnte sie wohl auch kaum schaffen.

die schmerzen sind latent immer da. sie scheinen zuzunehmen, je näher die nachsorge heranrückt. sabine hat aber noch keinen nerv zum arzt zu gehen.

liebe grüsse sandra, ich drücke die beide daumen und ich denke an dich. es ist nach der dem theraphieende keine einfache zeit für dich. ich habe mich wohl nicht eingeloggt. meine email ist christoph.busch@web.de

christoph

16.09.2004, 21:27
hallo christoph,

schön von dir zu hören. ich musste auch an sabine denken als ich da mit meiner schicken magensonde im fremden krankenhaus ganz allein lag.... ich wusste ja, dass es bei ihr genauso war. kurioserweise geht es mir jetzt gut, habe auch schmerzfrei schon wieder alles mögliche gegessen. ist es bei sabine ebenso?

ich überlege auch, ob ich überhaupt wieder vollzeit arbeite. ehrlich gesagt haben sich meine prioritäten auch verschoben. arbeit steht nicht mehr im vordergrung.

ich wünsche dir, dass auch du zur verdienten erholung kommst. habe keine erfahrung damit, nur dass mit kuren imens gegeizt wird. vielleicht ist es in deinem speziellen fall möglich. hast du mal mit der kasse gesprochen?

viele liebe grüsse aus kiel von
sandra

17.09.2004, 18:09
hallo sandra,

es gibt bestimmte dinge die sabine an der therapie überhaupt nicht gemocht. dazu zählt insbesondere die magensonde. sie hat sich dann auch konsequent bei der darmverschluss die magensonde verweigert. die schmerzen bei dem verdacht auf darmverschluss waren bei sabine ganz schlimm. es hat ihr mehr zugesetzt als alles andere. die wir sind ja abens ins krankenhaus gefahren und die ärzte haben ja erst am nächsten morgen entschieden nicht zu operieren. um eine eindeutige diagnose zu treffen, haben sie sich dann auch bei der verabreichung von schmerzmittel zurückgehalten. nachdem sich das ganze dann hat medikamentös hat lösen lassen, hat sabine auch keine schmerzen mehr gehabt. sie hat geraume zeit movicol genommen, damit sich der stuhl nicht zu sehr verfestigt. seit einigen wochen hat nimmt sie das zeug aber nicht mehr (schmeckt wohl auch alles andere als gut). sie achtet jetzt bei ihrer ernährung darauf, dass sie viel belasstoffreiche kost zu sich nimmt. manchmal hat sie magenbeschwerden, die wohl von der therapie herühren. in diesen fällen isst sie dann haferschleim. dies wirkt wahre wunder. jetzt planen wir vor der nächste nachsorge noch einen wochenendtrip an die nordsee. sabine hat immer die angst, dass bei einem schlechten nachsorgetermin wieder das ganze leben von therapie bestimmt ist. mir geht es eigentlich genauso. so wollen wir halt noch einmal ein einigermaßen stressfreies wochenende verleben.

mit meiner kur ist ein wenig schwierig. ich bin privatversichert und solche kuren gehören überlicherweise nicht zum versicherungsumfang. ich bin da wohl auf kulanz angewiesen und auf die kreativität meiner ärztin. ich kann die kur allerdings gut gebrauchen.

mitte oktober fahren wir nach köln. wir haben uns ein simonton-seminar bei der mildred-scheel-akademie belegt. bin mal gespannt.

wenn du es dir leisten kannst, würde ich das mit der teilzeitbeschäftigung in erwägung ziehen. ich glaube, das steigert ganz schön die lebensqualität.

sabine hat übrigens auch schon wechseljahrbeschwerden. das sind weniger muskelschmerzen, sondern vielmehr die bekannten hitzewallungen.

viele liebe grüsse aus bonn nach kiel

christoph

18.09.2004, 09:00
Hallo,

ich fahre jetzt für eine woche mit hund und kegel nach dänemark.

genau wie ihr christoph haben wir beschlossen einfach mal eine woche lang krankheits- und therapieferien zu nehmen. ich sage mir einfach, sorgen kann ich mich nächste woche auch noch.....

viele grüsse und bis nächste woche
sandra

20.09.2004, 15:38
liebes forum,

meine frage an euch: meine mutter befindet sich momentan noch in ihrer 1.chemotherapie. ihr letzter tumormarkerwert befand sich bei 8, mittlerweile ist er auf 10 gestiegen. was hat das zu bedeuten? die therapie ist noch nicht einmal beendet, und der wert ist gestiegen. muß ich mir ernsthafte sorgen machen??

20.09.2004, 15:42
Diese Steigerung ist so minimal, dass man ihr wirklich keinerlei Bedeutung beimessen muss.
Hier handelt es sich um Labordifferenzen
Gruss
Gästin

Ute_G
22.09.2004, 14:48
Mensch, liebe Tina,
ich hatte sooo sehr gehofft, daß Du die Reha genießen kannst und wieder zu Kräften kommst. Ich habe erst vor ein paar Tegen wieder gehört, wie toll die Klinik sein soll... Und dann noch die schöne Gegend....
Ich drücke Dir die Daumen, daß alles gut wird und knuddel Dich ganz fest.
Liebe Grüße
Ute

22.09.2004, 16:26
Hallo Tina,
wünsche Dir sehr, daß es besser wird. Erkundige Dich überall und mache das was DU für wichtig hälst. Die Darmschwierigkeiten koennen bestimmt auch mit etwas anderem als nur mit Zwieback und Tee geloest werden. Und es muß nicht immer das Gleiche sein, wenn auch simulare Symtome.
Versuche Dich trotzdem zu erholen und Kräfte zu tanken. Liebe Grüße

22.09.2004, 17:36
Liebe Tina,
du hast massive Probleme mit deinem Darm, und wenn dir dein Gefühl sagt, sofort etwas dagegen unternehmen zu müssen, dann mach das! Es ist DEIN LEBEN!
Ich wünsche dir, dass du die richtige Entscheidung triffst und es dir endlich bald besser geht.

Liebe Grüße
Anita

22.09.2004, 21:32
Hallo Tina
du bist die perfekte Fachfrau und ich glaube , dass du ganz genau weisst , dass ein Sono in deiner Situation fast eine "Lächerlichkeit" darstellt. Gehe nach Wiesbaden zu PD Du Bois oder zu Dr. Piso, aber lass dich nicht mit Empfehlungen wie Zwieback und Tee hinhalten. Sofort , bitte !!!
Du kennst meine Mail Adresse , ich kann dir einige hervorragende Anlaufstellen nennen.
Allerliebste Grüsse
Helmut

22.09.2004, 23:41
Hallo Tina,
ich muss mich zunächst kurz vorstellen: Ich bin der Ehemann von Doris, die bis zum letzten Jahr, auch noch zu Zeiten von Helene, sich hier ab und an beteiligt hat. Leider hat Doris den Kampf nicht gewonnen, sie ist am 4. November 2003 in der Biomed-Klinik in Bad Bergzabern gestorben. Unsere Tochter Kristin und ich waren bei ihr.
Ich habe seither regelmäßig im Forum mitgelesen, es ist für mich auch immer sowohl ein Teil Bewältigung der Krankheit als auch ein Teil Hoffnung und Bangen für euch unmittelbar Betroffene gewesen.
Tee und Zwieback ist, so wie ich dich in den letzten Monaten im Forum kennen gelernt habe, sicher nicht der richtige Weg für dich. Ich hoffe vielmehr, dass die Beratung am Freitag dir einen Weg aufzeigt, der dir Mut macht und eine Perspektive bietet.
In diesem Sinne alles Gute für dich. Ich hoffe, bald gute Nachrichten von dir im Forum zu lesen und grüße dich herzlich
Uwe

22.09.2004, 23:59
Hallo Tina,

ehrlich gesagt hatte ich schon "gefühlsmässig" die Befürchtung, das es in deiner Reha Probleme geben könnte, weil deine letzte Chemo doch nicht so richtig "angeschlagen" hatte...
Du kennst dich mit am besten aus mit dieser Erkrankung und weisst auch, welche Anlaufstellen wirklich gut sind. Ich würde mich schnellstens für eine davon entscheiden und mich dorthin begeben.

Was deine Reha-Klinik angeht, mit der wir ja auch Erfahrungen haben, kann ich nur sagen, das ich die positiven Eindrücke von Ute nicht bestätigen kann.
Bei einigen dort hatte man eher das Gefühl einer gewissen Gleichgültigkeit, vor allem wenn ich an Erklärungen zu steigenden Tumormarkern usw. denke...

Gruss Ronny

23.09.2004, 01:03
Hallo Tina,

Schließe mich der vorherrschenden Meinung hier an. Vertrau auf Deine Intuition, sie hat Dich im Kampf für das Leben schon weit gebracht. Aufgrund Deiner (wahrscheinlich während Deines Leidensweges erlernten) Fachkompetenz solltest Du auf Deinen Bauch hören.
Och Menno, ich hätt Dir ja soooo sehr eine beschwerdefreie Reha gewünscht, voll von Aufmerksamkeit und Alternativen... Trotzdem an dieser Stelle mal ein mehrfaches Hut-Ab...was Du den Menschen in diesem Forum gibst ist einzigartig..


Mit ganz warmen Grüßen

Simone K.

23.09.2004, 10:34
Liebe Tina,
es tut mir aufrichtig leid, dass du deine Raha nicht genießen kannst und dass du anscheinend auch nicht wirklich gut aufgehoben bist. Hab bisher immer gedacht, dass dieses System bei euch in D besser funktioniert wie bei uns.
Auch ich möchte dir raten, auf dein Gefühl zu hören und zu versuchen, so schnell wie möglich kmpetente Hilfe zu bekommen. Vielleicht besteht ja jetzt doch noch die Möglichkeit mit Hammelburg?
Ich drück dich ganz fest und bin in Gedanken bei dir!
Liebe Grüße
Margit

25.09.2004, 07:49
Hallo Tina,
während meiner Erst-Behandlung hatte ich zwei Leidensgenossinnen, die ihre Diagnose in etwa zur gleichen Zeit wie ich bekamen. Beide folgten der Empfehlung des Arztes (das war auch mal meiner) "wait and see". Sie haben den Kampf schon lange verloren. So langsam bekomme ich das Gefühl, dass die Überlebensstatistik bei "unserem" Krebs ohne diesen unsinnigen Rat wesentlich besser ausfallen würde.

Such dir auf schnellstem Wege einen Arzt, zu dem du Vertrauen hast. Helmut kann dir da bestimmt hilfreiche Tipps geben. Wenn du eine zufriedenstellende Behandlung bekommst, wird es auch deiner Seele wieder besser gehen. Du schaffst das!

Alles Liebe und Gute für dich!
Anita

25.09.2004, 10:21
Hallo Tina!
Auf diesem Weg sende ich dir viel Kraft!!!
Ich drücke dir weiterhin die Daumen und hoffe, du findest den richtigen Weg für Dich!!
Ich schliesse mich auch dem an, daß Zwieback und Tee so gar nicht das Richtige zu sein scheint!
Hör in Dich hinein, tu das was du meinst, daß es dir gut tut!
Im Notfall wechsle auch Klinik und Arzt!
Statistiken beweisen gar nichts, das weisst du, das weiss ich!
Liebe Tina, mach weiter, ich denke an dich und drücke dir ganz heftig die Daumen!
Bitte lass wieder von dir hören!
Viele liebe Grüße Ruby

PS: Meine Chemo habe ich erfolgreich abgeschlossen! Keine Schmerzen mehr, hab auch wieder zugenommen!80% der Metas sind inaktiv! Die Aktiven sind nun sehr viel kleiner, Lymphmetas sind gar keine mehr da.

25.09.2004, 13:47
Liebe Tina,
ich gehöre zwar nicht in diese Rubrik, sondern zu Bk, kann dir aber nur sagen, höre auf deinen Bauch und auf deine innere Stimme. Sie kann dir manchmal mehr sagen, als mancher Arzt.Ich spreche aus Erfahrung.
Ich hoffe für dich, dass du die richtige Entscheidung triffst und nehme dich ganz fest in den Arm und drücke dich.
Viel Kraft für dich und behalte den Kopf oben und zeig deinen docs die Stirn.
Viele liebe Grüße
Karin B.

Conny
28.09.2004, 17:56
Liebe Tina
Bin gestern aus dem KH entlassen worden und lese erst jetzt deine Einträge,die mich sehr traurig stimmen.Da ich deine ganze Geschichte gelesen habe,weiß ich auch,daß du eine starke Frau bist.Auch dein Fachwissen über diese Krankheit wird dich die richtige Entscheidung treffen lassen.Hiermit möchte ich dir mitteilen,das ich ganz fest an dich denke,dir die Daumen drücke,daß es dir bald besser geht.Alles Liebe und einen Knuddelschmatzer wünscht dir Conny (Eumel1)

29.09.2004, 10:35
Hallo liebes forum,

ich melde mich zurück aus meinem dänemarkurlaub. es ist mir gelungen alles auszublenden und wie ein "normaler mensch" eine woche urlaub zu machen :-)

liebe anita,
ich wünsche dir so sehr, dass deine behandlung wie gewohnt anschlägt. mein arzt sagte mir, sehr oft verläuft es bei jüngeren frauen wie eine chronische krankheit.

lieber christoph,
wie ist eure nachsorge verlaufen? ich hoffe, alle werte sind ok.

liebe tina,

ich wünsche dir so sehr, dass du eine gute behandlung findest. viele ärzte sind so fahrläsig und denken gar nicht darüber nach, was sie mit einer lapidaren einfühlungsarmen aussage so alles anrichten. ich möchte manchen arzt mal sehen, was er sagen würde, wenn man ihm ernsthaft sagt "manchen sie sich ein schönes leben mit tee und zwieback"....
ist bei dir die möglichkeit eines stomas diskutiert worden?? denke an dich und wünsche dir eine gute lösung.

der stress in meinem kopf ist unglaublich. morgen habe ich erste nachsorge und habe unendliche angst vor DEM WERT.
ausserdem habe ich einen hartnäckigen reizhusten und bilde mir ein, es ist eine lungenmetastase.

ich denk an euch
eure sandra

29.09.2004, 16:52
Hallo Sandra,
danke für deine guten Wünsche. Irgendwie will ich gar nicht wahrhaben, dass die ganze Schei... wieder losgeht :O. Auch wenn es irrwitzig ist, manchmal ertappe ich mich bei dem Gedanken, mein Marker könnte ja vielleicht doch wieder abgefallen sein.

Deine Angst vor morgen können wir wohl alle nachvollziehen, und auch, dass man beim kleinsten Zipperlein Schlimmes befürchtet. Ein lieber Arzt sagte mal zu mir, das "Gute" am Eierstockkrebs ist, dass er sich sehr lange auf den Bauchraum beschränkt. Ich drück morgen die Daumen und wünsche dir gute Ergebnisse!

Alles Liebe
Anita

04.10.2004, 14:00
Liebe Tina,

Daumen sind ganz toll gedrückt. Ich glaube auch, daß Du Deinem Bauchgefühl (im wahrsten Sinne des Wortes!)vertrauen solltest und daß weiteres Abwarten sehr verhängnisvoll sein kann. Wir wollen doch, daß es Dir wieder gut geht!!! Was hältst Du davon, eine Kurzfassung Deines Krankheits- und Therapieverlaufs mal per Internet in Richtung Berlin zu schicken, um Dir eine kompetente Zweitmeinung einzuholen? Ich schicke Dir noch eine persönliche Mail mit der Adresse.

Liebe Grüße
Claudia F.

04.10.2004, 15:05
Hallo an Alle
Melde mich seit langem wieder einmal. Konnte nicht viel schreiben und am Austausch teilnehmen. Nachgeschaut wie es euch geht habe ich aber immer wieder. Ihr wart sehr fleissig. Es hat super Nachrichten gegeben, aber auch sehr traurige.

@ Liebe Tina:
mensch; ich wünsche Dir so sehr, dass sich die Krankheit mal still hält. Dein letzter Eintrag hat mich sehr traurig gestimmt (wie die anderen auch). Was Du durch- und mitmachst ist unglaublich. Ich kann nur sagen: Chapeau. Wie Du mit all dem umgehst und trotz Hindernissen und Rückschlägen nicht aufgibst ist toll. Drücke Dir alle Zehen und Finger (inkl. Daumen) damit Du endlich an einen Arzt gerätst, der Dich bedingungslos unterstütz und mit Dir kämpft. Anfangs Sept. waren mein Freund und ich ja am Nürburgring. Leider ist mir erst dort eingefallen, dass ich Dich hätte besuchen können. Nur wusste ich nicht mehr wo Du wohnst und wie weit es bis zu Dir gewesen wäre. Wenn ich nur vorher mein Hirn „aktiviert“ hätte, hätte das sicher geklappt. Schade, dass es nicht geklappt hat, hätte Dich gerne „überrascht“.

@ Liebe Anita:
Auch von Dir konnte ich nicht die besten Nachrichten lesen. Es tut mir so leid. Weißt du heute schon mehr, was in Bezug auf Dein Rezidiv unternommen wird? Auch für Dich sind sämtliche Zehen und Finger gedrückt. Wegen Deinem Sohn, ich glaub ich kann nachvollziehen wie es ihm und aber auch Dir dabei geht. Diese sch…. Angst. Ständig zieht es einem wieder den Boden unter den Füssen weg, kaum hat man eine solide Unterlage ist diese wieder fort. Meine Brüder konnten mit meiner Mam auch nicht sehr gut und vor allem offen sprechen, haben glaub ich vorher „abgeblockt“. Das konnte ich als Tochter irgendwie viel besser. Evtl. geht es mir deshalb heute noch sehr nahe? Auch Dir wünsche ich weiterhin viel Mut und Zuversicht gegen diese Krankheit zu kämpfen.

@ Dear Geli:
Wie ich gelesen habe hast Du immer noch Chemo mit Topotecan und zwischendurch Probleme mit Deinem Stent? Schade, würde Dir auch gönnen, dass Du endlich etwas Ruhe hast zum erholen. Sicher hat Dir Dein lieber Besuch viel Ablenkung und Freude bereitet. Wieder etwas zum „zehren“ wenn es schlechter geht. Meine Wünsche und Daumen zählen auch für Dich.

@ lieber Ronny:
wie schaut es bei Dir aus? Soweit alles i.O.? Und wie geht es Deiner Ma? Hoffe sehr, dass es ihr gut geht.

@ alle Anderen:
habe es nicht im Griff mit den vielen Namen (Tina, meinst Du, dass so eine Liste wie in der Waltonsvilla meinem Hirn auf die Sprünge helfen würde  ?) euch wünsche ich auch alles Gute, viel Mut und nur noch positive Ergebnisse.

Leider sieht es bei mir zu Hause nicht so toll aus. Habe mich mit meinem Vater ziemlich verkracht (er ist und war auch immer sehr speziell ! Leider.) Auch vom einten Bruder einfach nichts als Vorwürfe etc. zu hören. Irgendwie habe ich geahnt, dass bei uns auch nach Mam’s Tod nichts mehr so sein wird wie es war. Das hat mich sehr mitgenommen und meiner Psyche gar nicht gut getan. So etwas habe ich noch nie erlebt! Irgendwie wird es auch nicht besser, im Gegenteil. Es tut unglaublich weh, die Mam zu verlieren, vorher für alles geschaut zu haben und nach der Beisetzung auch. Dies zählt dann plötzlich nicht mehr. Abmachungen betreffend Freundin meines Vaters etc. werden nicht eingehalten und ich werde als „hysterisch“ etc. abgestempelt. Nur weil ich damit nicht umgehen kann, dass Vater seit über einem Jahr eine Freundin hat und diese bereits drei Monate nach der Beisetzung Mam’s Stuhl einnimmt. Es geht einfach nicht und ich kann nicht über meinen Schatten springen. Mitte Okt. haben wir dann endlich einen Termin bei unserem Vater damit die Erbschaftsangelegenheiten erledigt werden. Anschliessend möchte ich nichts mehr als einfach meine Ruhe haben. Habe immer gedacht, es gibt nichts Schlimmeres als gegen so eine heimtükische Krankheit zu kämpfen. Auch dass ich Vieles gelassener nehmen kann, Unwichtiges von Wichtigem zu unterscheiden. Dem ist momentan nicht so, dies hat mir den Rest gegeben. Kämpfe mich durch meine Psyche und hoffe, dass es bald vorbei ist.

Bis bald und hoffentlich mit guten Neuigkeiten von euch Allen.
Liebe Grüsse Gaby

04.10.2004, 20:53
Hallo Tina,

das sind wirklich keine guten Nachrichten...
Vielleicht sollte Dich dein Weg jetzt doch mal nach Hammelburg führen, am besten mit aktuellen CT oder MRT-Aufnahmen!!!

@Gaby
momentan läuft bei uns noch der aktuelle Chemotherapie-Zyklus. Ansonsten fühlt sich meine Mutter gut und hofft natürlich, das dieser Zustand recht lange anhält.

Gruss Ronny

04.10.2004, 20:59
Liebe Tina ,

ich weiss , dass Du alles dran setzt
und drücke Dir ganz fest die Daumen !
Meine Gedanken sind bei Dir .

Liebe Grüsse
biba

05.10.2004, 09:13
Hallo liebe Tina,
es tut mir leid was ich so hier alles lese.Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du einen guten Arzt bzw. Klinik findest und das so schnell es geht. Ich hätte Dir eine schöne REHA Zeit gewünscht, das hattest Du Dir wirklich verdient!
Meiner Tochter geht es glücklicherweise soweit gut. Das neue Hormonpflaster verträgt sie gut bis jetzt. Die Schwerbehinderung ist von 80 auf 30 heruntergestuft worden und sie gilt als geheilt.Das hätten die Ärzte vor 5 Jahren nicht gedacht.Sie hatte wegen der ganzen Nebenwirkungen die sie bei der Hormonsubstitution hatte, die Pharmafirma angeschrieben, die daran auch sehr interressiert waren und ihr Fragebögen für den Arzt schickten , sie konnte sie aber nicht ausfüllen lassen, da sie ja öfters den Arzt gewechselt ha und der letzte die anderen nicht verschrieben hatte. Abgesehen davon wollten sie Blutwerte wissen,die nie kontrolliert wurden.... Einen Arzt zu finden der sich wirklich bemüht ist nicht so einfach. Es ist nicht alles optimal verlaufen, aber wir hatten einfach Glück. Das sehe ich vor allem wenn ich die anderen Einträge hier lese.
liebe Grüße Leonie

Liebe Carmen,
ich hoffe Du hast den Umzug gut gepackt und es geht Dir gut.Warst Du mal in der Gockelburg? Ich wünsche Dir alles Gute
liebe Grüße Leonie

Liebe Grüße auch an alle anderen,

05.10.2004, 10:33
Hallo an alle,
habe ein paar harte Tage hinter mir, mit Anspannung, Angst und Tränen.
Wie zu erwarten war, ist mein Tumormarker weiter angestiegen. Zwar nicht dramatisch, aber immerhin. Aber allein wegen des Markeranstiegs, ohne Nachweis von Metastasen, erfolgt keine Behandlung... Ich bekam gut gemeinte Diagnosevorschläge, die mich aber nicht weiterbrachten. Meine Angst, durch das ständige Aufschieben wertvolle Zeit zu verlieren, wurde immer größer. Das habe ich dann in meiner Verzweiflung meinem Arzt gemailt. Mit einer Antwort habe ich nicht wirklich gerechnet - aber sie kam prompt - und jetzt habe ich meinen Einweisungstermin! Zudem bin ich froh, dass man eine weitere OP nicht schon von vornherein ausgeschlossen hat.
Mein Ziel ist, (mindestens) noch drei Jahre durchzuhalten. Ich will schliesslich wissen, wie es mit meinem Sohn nach der Schule weitergeht ;-). Apropos Sohn: Wir hatten ein langes und richtig gutes Gespräch. Zunächst habe ich mit ihm offen und ehrlich über meine Sorgen und Ängste, aber auch über meine Hoffnung gesprochen. Diesmal hat er nicht abgeblockt, sondern er hat erzählt, was ihn in der Vergangenheit beschäftigt hat und ich war betroffen, dass ihn auch so manche Kleinigkeit sehr geängstigt hatte.

Nun bin ich also ab Montag, 11.10. im Krankenhaus. Ich fühle mich fit und leistungsfähig, und gäbe es diesen Tumormarker nicht, würde ich wieder mal denken, es sei alles in bester Ordnung...

Mich baut auf, dass man trotz der vielen schlechten Nachrichten immer wieder mal Positives liest. Falls du, liebe Uschi, hier noch mitliest: Dein Posting macht unheimlich Mut und Hoffnung. Dafür wollte ich dir längst Danke sagen!


Liebe Sandra,
wie war deine erste Nachsorge, welche Untersuchungen wurden gemacht? Ich hoffe, du kannst bald über gute Ergebnisse berichten!


Liebe Gaby,
ich freue mich, von dir zu hören und hätte nicht gedacht, dass du hier noch mitliest. Vor einiger Zeit habe ich mal im Hinterbliebenen-Forum nach dir geschaut, aber keine Einträge gefunden. Ich kann mir vorstellen, dass dir das Verhalten deines Vaters sehr weh tut und du es nicht nachvollziehen kannst. Hoffentlich gelingt es dir, nach Regelung der Erbschaftssachen endlich etwas zur Ruhe zu kommen.


Liebe Grüße an alle
Anita

05.10.2004, 22:21
hallo zusammen,

heute war der abschluss der zweiten nachsorge bei sabine. ich hatte eigentlich gehofft, gute nachrichten einstellen zu können.

ultraschall, thoraxaufnahme und alles andere war unfauffällig. der tumormarker ist von 14 auf 20 gestiegen. laut unserem onkologen ist dies eine tumormarkerunruhe im normbereich. ich fühle mich gar nicht normal. alle gedanken schiessen mir wieder in den kopf. jetzt lief es eigentlich doch ganz gut. fängt jetzt wieder alles von vorne an? unser onkologe hat zum glück erkannt, dass er sabine und mir mit gutem zureden die ängste nicht nehmen kann. morgen wird ein mrt vom unteren becken gemacht. am donnerstag erfolgt dann noch eine sinoskopie. hoffentlich verlaufen die untersuchungen unauffällig. dann haben wir vielleicht noch drei monate schonfrist bis zum nächsten nachsorge. mir ist zum weinen zumute.

liebe sandra,

habe nichts von dir gelesen. hoffe die nachsorge ist bei dir gut verlaufen!!!

hallo anita,

tumormarkeranstieg ohne erkennbare ursachen. kann deine gefühle im moment wohl gut nachvollziehen.
ich drücke dir für montag alle daumen.

liebe grüsse an tina, geli, ute-c und alle anderen im kk

christoph

05.10.2004, 23:12
lieber christoph,

ich fühle so mit euch, dass die marker nicht wie geswünscht sich verhalten. bin unsicher, ob unsere massive fixierung auf diese marker sinnvoll ist. auch bei mir ist der wert ja um 4 punkte gestiegen...

die neuste untersuchung von donnerstag - da habe ich den wert noch nicht. ich lasse ihn mir per post zuschicken und versuche im augenblick ruhig bleiben lernen....

was hälst du davon die frage ob des geringen anstiegs im expertenforum an dr. gronau zu stellen?
meine ärzte sagten ein geringer anstieg ist normal - man will den wert natürlich fallen sehen....
ich wünsche euch, dass die untersuchung morgen ohne befund bleibt (was ich vermute).

ich denke an euch,
lieben gruss
sandra

05.10.2004, 23:24
liebe anita,

das mit dem markeranstieg tut mir so leid. ich lese deine beiträge soooo gern und für mich strahlt hinter diesen texten eine ganz fürsorgliche und liebenswerte frau.

ich wünsche dir und deinem sohn noch eine ganz lange zeit zusammen. keiner weiss (zum glück) wie lang diese sein wird. mir fallen da auch immer diese aussagen ein über die lebensqualität. manchmal erinnere ich mich an urlaube die sehr kurz und richtig toll waren. andere urlaube waren länger aber langweilig. vielleicht ist es mit dem leben ähnlich?
ich finde es super, dass du mit deinem sohn jetzt so offen sprichst. vielleicht kann eure offenheit deine sorge um ihn etwas beruhigen, so dass du dich noch mehr auf die gegenwart die ihr zwei habt konzentrieren kannst und die zukunft loslassen kannst und in ihn vertrauen setzt.

weiss nicht, ob das hart klingt (ist gar nicht so gemeint), aber mich hat ein satz mal ziemlich wachgerüttelt.
Da sagte ein arzt: man hat die wahl, den rest seines lebens zu leben oder den rest seines lebens zu sterben.

ich drücke diedaumen, dass alles wieder nach dem bewährten muster funktioniert für dich.

lieben gruss und fühl dich gedrückt von sandra

06.10.2004, 09:14
Lieber Christoph
ich hoffe, dir als sog. Langzeitüberlebende etwas Mut machen zu können. Ein Tumormarkeranstieg in diesem Bereich sollte mit Sicherheit nicht überbewertet werden. Nur ein kontinuierlicher Anstieg deutet auf eine Tumoraktivität hin. Also einfach in 3-4 Wochen nochmals kontrollieren und dann sieht die Welt schon etwas anders aus.Auch ich hatte nach der Chemo einen Tumormarker von 4 U/ml, der plötzlich auf über 20 anstieg. Was folgte war eine vorsorgliche Laparoskopie, da auch auf dem MRT nichts zu erkennen war und bei meinem gyn. Onkologen und bei uns alle Alarmglocken schellten. Vier Wochen später war er dann bei 8 und hat sich die letzten 9 Jahre so bei 12 U/ml "eingependelt"
Ich finde es übrigens sehr schön, dass du bei allen Nachsorgeuntersuchungen deiner Sabine dabei bist. Auch mein Mann hat mich bis dato zu jeder Untersuchung begleitet und war und ist mir mein wichtigster Helfer und Freund. Es hat bis heute keine Untersuchung, kein MRT usw usw ohne sein Dabeisein stattgefunden

Die Liebe heilt........ *g* natürlich neben einen hervorrgenden Operateur Chemo usw.
Mein Tumorstadium vor 9 1/2 Jahren war im übrigen T 3c, G3

Viele liebe Grüssse
von einer gesunden
Gästin
grüsse

06.10.2004, 10:37
Hallo Christoph,
danke fürs Daumen drücken, das ist lieb!
Ich kann sehr gut mitfühlen, dass ihr wegen Sabines Markeranstieg besorgt seid. Ein Lob euerem Onkologen, dass er der Sache gleich auf den Grund geht, das ist heute ja leider auch eher die Ausnahme. Aber auch ich denke, ihr braucht euch im Moment nicht allzu große Sorgen machen. Trotzdem, für die bevorstehenden Untersuchungen drücke ich feste die Daumen!

Du hast mal gepostet, dass ihr euch auch für Alternativ-Medizin interessiert bzw. diese einsetzt. Bei mir hat Wobe Mugos den Markeranstieg über einige Monate abgebremst. Sogar im Bauchspeicheldrüsenkrebs-Forum bin ich auf Einträge gestossen, bei denen Wobe Mugos mit Erfolg eingesetzt wird. Da ja die Prognose bei Eierstockkrebs um so besser ist, je später ein Rezidiv auftritt, wäre es vielleicht ein Grund für Sabine, das mal auszuprobieren. Leider ist es schweineteuer, bei 2 x 2 Tabletten pro Tag. Als günstigste Bezugsquelle habe ich eine Apotheke in Magdeburg ausfindig gemacht. Der Preis für eine 100-er Packung liegt dort bei 115,90 Euro frei Haus. Infos über Enzyme kannst du u.a. bei http://www.biokrebs.de nachlesen. Ich hoffe, das klingt jetzt nicht zu sehr nach Werbung, denn ich wollte nur meine Erfahrung weitergeben.

Liebe Grüße
Anita

06.10.2004, 11:31
Liebe Anita, lieber Christoph,

wobe-mugos können auch gut ersetzt werden durch wobenzym. es ist diesselbe herstellerfirma und ähnliche inhaltsstoffe, nur deutlich billiger!

Alles liebe
Sandra

06.10.2004, 11:37
liebe gästin,

ich danke dir für deine positiven beiträge. es ist nicht selbstverständlich, dass eine "langzeitüberlebende" hier postet - die meisten werden denke ich sich von der krankheit abwenden...
mir machen deine beiträge immer mut.

liebe grüsse
sandra

06.10.2004, 11:44
liebe anita,

hoffe meine sätze haben dich nicht verärgert - war gar nicht meine absicht. ich denke jetzt soviel über das leben nach und obwohl es komisch klingt empfinde ich einen gewinn für die gegenwart, wenn ich mir zum beispiel sage: "unseren umzug in ein neues haus werde ich auf jeden fall noch erleben"
ein bekannter von mir hat mit im ganzen körper metastasiertem krebs 25 jahre (engegen aller prognosen) ein erfülltes leben gelebt. kein arzt hat das gegglaubt. insofern - sei zumindest nicht überrascht wenn du dein ziel deutlich übertriffst.

lieben gruss
sandra

06.10.2004, 13:39
Liebe Anita
Schön von Dir zu hören. Ihr seit mir doch ans Herz gewachsen und es interessiert mich sehr wie es euch geht. Deshalb lese ich "im Stillen" immer noch mit. Bin mit euch traurig wenn es schlechte Nachrichten gibt und freue mich sehr mit euch wenn es gute Nachrichten gibt. Ihr habt mich immer wieder aufgebaut und unterstützt wenn ich dachte es geht nicht mehr. Deshalb schau ich hier immer wieder rein. Bin sogar am überlegen wie ich es hinkriegen könnte anderen Krebspatienten zu helfen ohne dass es überheblich oder aufdringlich wirkt. Vielleicht Personen welche keine Familie haben oder aus anderen Gründen alleine dastehen. Habe das Bedürfnis irgendwie zu helfen. Vielleicht hat mir da jemand noch ein paar Tipps? Dir drücke ich für nächste Woche sämtliche Daumen und dass alles unternommen werden kann, dass sich der Krebs endlich verzieht.


An alle: es tut mir leid, wenn ich euch mit meinem "kleinen" Problem zu nahe getreten bin. Die Situation zu Hause war voher nicht einfach und ist jetzt noch schlimmer geworden. Wollte mich einfach wieder mal melden, wobei es mir am Montag nicht gerade gut ging und deshalb wohl so wirr getönt hat. Ich hoffe, ihr verzeiht mir das.

Liebe Grüsse
Gaby

06.10.2004, 14:42
Hallo Ihr alle,
gerne würde ich hier mal was richtig Positives schreiben, um den negativen Nachrichten ein Ende zu machen. Ich habe gestern mittag meine neuen TM geholt und bin fast aus den Latschen gekippt:1978 !! Gegenüber Juni eine Vervierfachung und höher als vor Beginn der Bestrahlung. Mit entsprechendem Bammel war ich heute zum Oberbauch-Sono und MRT. Beide Untersuchungen waren in Ordnung, das neue und alte MRT sind unverändert, der Radiologe hat sich sogar extra die Bilder auf dem PC angesehen und nicht nur die kleinen Bildchen. Der dubiose 2 cm große Knoten an der li Beckenwand, der im Juni angeblich neu entdeckt wurde, hat sich auch nicht verändert bzw. ist eher geschrumpft. Er sieht laut Radiologe auch nicht verdächtig aus. Ich war dann sofort hinterher beim Frauenarzt wg. Termin für Vaginalsono, aber ich konnte gleich dableiben. Auch hier: nichts Auffälliges.
Wo sollen wir noch suchen? Ich habe ja keine sonst keine Beschwerden wie Sehstörungen oder Luftnot.
Nachdem ich gestern noch überlegt habe, die Kur abzusagen und ggf. gleich in eine Behandlung einsteigen, wurde mir empfohlen in 4 Wochen nochmal den Marker kontrollieren zu lassen. Ich denke, das wird dann in der Kur gemacht. Ich weiß im Moment garnicht, wie ich mich fühlen soll: erleichtert oder wütend, weil ich mal wieder nicht weiß in welche Richtung es geht und meinen Mann trösten muß.

Tja, das war's im Moment von einer leicht geknickten
Ute

06.10.2004, 16:30
Ach liebe Sandra,
jetzt möchte ich dich am liebsten mal ganz, ganz feste knuddeln! Soeben entdecke ich deinen Eintrag mit der Befürchtung, du könntest mich gekränkt haben. Wie kommst du denn darauf, genau das Gegenteil ist der Fall! Ich hätte dir längst geantwortet, war aber in Zeitnot und wollte dich nicht mit einem 08/15-Posting "abfertigen". Du hast so treffende, herzliche Worte Worte gefunden und ich war so gerührt, dass ich meinen Mann sofort an den Computer geholt habe, damit er deinen Eintrag auch liest. Auch ihn haben deine Zeilen nicht unbeeindruckt gelassen und ich habe bemerkt, wie er sich beim Hinausgehen verstohlen eine Träne weggewischt hat.

Der Satz deines Arztes stimmt! Nur habe ich nach meiner Diagnose sehr lange gebraucht, bis ich wieder angefangen habe zu "leben". Inzwischen bin ich mit "Gott und der Welt im Reinen", habe meine Krankheit angenommen, und selbst der Gedanke vielleicht bald sterben zu müssen, lässt sich leichter ertragen. Ich habe das große Glück, dass mein Sohn fast 14 Jahre alt ist, er wird sich also an mich erinnern können, wenn ich mal nicht mehr bin. Übrigens haben wir mit ihm seit dem Tag meiner Diagnose offen über meine Krankheit gesprochen. Ich habe ihm damals auch gesagt, dass es möglich sein kann, dass ich sterben muss. Damals meinte er, Mama, du wirst wieder gesund. Seit meinem ersten Rezidiv weiss er, dass das nicht so ist. Aber die Hoffnung, dass ich mit meiner Krankheit noch eine ganze Weile leben kann, die haben wir.

Nun nochmal zu den Enzymen. Seit wenigen Wochen bin ich auf Bromelain "umgestiegen". Bei meinen Nachforschungen im Internet habe ich einen Bericht von Dr. Wolfrum von der Habichtswald-Klinik in Kassel gefunden, der seit längerem Bromelain einsetzt. Ich habe ihm einfach mal eine Mail geschickt und nach seinen bisherigen Erfahrungen gefragt. Da er zur Zeit in Urlaub ist, habe ich aber noch keine Antwort.

Nun hoffe ich mit dir auf gute Nachrichten wegen deines Tumormarkers, diese Ungewissheit ist immer sooo schlimm.

Alles Liebe und Gute für dich
Anita

06.10.2004, 16:59
Liebe Gaby,
obwohl mein Vater schon viele Jahre tot ist, kann ich mich noch gut an die schlimme Zeit der Trauer erinnern. Für mich war schwer zu ertragen, dass meine Mutter über Jahre nicht über den Tod meines Vaters hinweggekommen ist. Er fehlt ihr heute noch. Aber wenn sie sich damals sofort einen Ersatz gesucht hätte - ich hätte das nicht verkraftet! Ich kann nur ahnen, wie weh dir das Verhalten deines Vaters tun muss.

Deine Idee, Krebskranken helfen zu wollen, finde ich richtig gut. Gibt es in deinem Umfeld Menschen, die an Krebs erkrankt sind und denen du deine Hilfe anbieten kannst? Oft sind es ja auch ältere Menschen, die vielleicht richtig froh sind, Unterstützung zu bekommen.

Ich freue mich, wieder von dir zu lesen!

Viele liebe Grüße
Anita

06.10.2004, 17:11
Liebe Ute,
das darf doch nicht wahr sein! Gerade bei dir war ich sehr zuversichtlich und dachte, dein Marker bewegt sich weiter nach unten. Seltsam, dass auch auf deinen Bildern nichts zu erkennen ist. Hast du mal in Erwägung gezogen, evtl. eine PET-Untersuchung machen zu lassen? Ich würde mich mit dem Rat, nochmal vier Wochen abzuwarten, lieber nicht zufrieden geben.

Viele liebe Grüße
Anita

06.10.2004, 19:30
Hallo Ute,

ich kann den Rat von Anita, eventuell über ein PET oder PET/CT nachzudenken, nur unterstützen.

Bei uns war es ähnlich, das nach zweimaligem Markeranstieg (jeweils fast verdopplet) weder im Sono noch auf einem üblichen CT etwas entdeckt worden ist. Erst durch ein PET/CT konnten dann Metastasen dargestellt werden...

Gruss Ronny

06.10.2004, 20:23
Hallo Ihr Lieben,
nachdem alle so "fleißig" sind, melde ich mich auch wieder einmal zu Wort. Habe vor 2 Wochen den 2. Zyklus Caelyx hinter mich gebracht. Und es ging mir gar nicht gut! Hatte massiv mit Übelkeitsattacken zu kämpfen (genau wie nach dem 1. Zyklus) und innerhalt 6 Wochen 6 kg abgenommen. Im Moment habe ich auf nichts Appetit. Es kostet mich immense Überwindung, überhaupt etwas zu mir zu nehmen. Dies ist die 1. Chemo, die mir massiv Beschwerden bereitet. Nichtsdestotrotz werde ich weitermachen, da ich mich seit gestern auf dem Wege der Besserung befinde und wirklich hoffe, dass es sich wirklich nur um Nebenwirkungen der Chemo handelt. Zu allem Überfluss wurde mir bei der letzten Chemo mitgeteilt, dass ich an meinem Krankenhaus nur noch mit einer Überweisung eines Onkologen weiterbehandelt werden kann. Nun muss ich nächste Woche nach Ulm fahren (ca. 120 km), um eine Überweisung für mein behandelndes Krankenhaus (35 km Entfernung) zu erhalten. Das Ganze nervt mich natürlich total, da ich wirklich Besseres zu tun habe, als wieder einen Tag bei einem neuen Arzt zu "vergeuden". Und ich im großen und ganzen mit meinem Prof. am Kreiskrankenhaus ja zufrieden und habe keine Lust, schon wieder zu wechseln.

Liebe Gaby!
Schön, mal wieder von Dir zu lesen. Es tut mir leid zu lesen, was Du für Probleme zu Hause hast. Ich kann Deine Gefühle aber sehr gut nachvollziehen. Bei uns in der Nähe sind in den letzten 2 Jahren auch einige Leute an Krebs verstorben und es hat mich immer maßlos geärgert, wie schnell sich die Hinterbliebenen wieder "getröstet" haben. Es ist mir schon klar, dass das Leben für den Partner weitergeht. Die Frage ist nur, wie schnell eine "Ersatzperson" gesucht und gefunden wird.

Liebe Sandra, liebe Sabine!
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass der Tumormarker bei der nächsten Messung nicht nach oben geht. Ich weiß, wie "nervig" dieses Warten auf die neuen Ergebnisse ist. Bei mir hat sich ja relativ früh immer gezeigt, dass wieder "was am Wachsen" ist. Aber es gibt ja glücklicherweise auch andere Beispiele (siehe Gästin). Und ich hoffe, dass Ihr zu den "Glücklichen" gehört, wo der Anstieg nur ein einmaliger Ausrutscher ist. Aber lasst bitte nicht locker bei einem nochmaligen Anstieg und pocht auf Abklärung!
Liebe Sandra: Dein Satz: Man hat die Wahl, den Rest des Lebens zu leben oder den Rest des Lebens zu sterben hat mich wachgerüttelt. Er ist nicht hart, sondern hat mich aus meiner Depression geholt. Also werde ich die nächste Zeit wieder mehr versuchen, den Rest meines Lebens zu leben. Egal wie lange dieser sein wird!

Liebe Ute G.,
Kann gut verstehen, wie sehr Du "geknickt" bist. Mir geht es immer genau so, wenn der Marker ansteigt. Darum hat mein Prof. die letzten beiden Male gar keinen Marker gemessen. Er meint, ihm ist es wichtiger, meinen Allgemeinzustand und mein Befinden zu beurteilen. Das sagt mehr aus und er hätte genügend Erfahrung. Nach der nächsten Chemo soll ja ein CT gemacht werden. Bin ich wirklich mal gespannt drauf, was dabei rauskommt. Und wenn ich ehrlich sein soll: Ich will im Moment gar nicht wissen, wie hoch der Marker ist. So viele Möglichkeiten für Chemo habe ich nicht mehr, eine OP kommt im Moment auch nicht in Frage. Also, wozu sich unnötig verrückt machen!

An alle anderen ganz liebe Grüße

Brigitte

Ute_G
06.10.2004, 21:06
Hallo Anita und Ronny,
danke für den Tipp. Ich werde das mit der Freiburger Tumorbiologie besprechen. Wißt Ihr, ob die Kasse das bezahlt? Wie war das bei Euch? Ich werde auf das auf jeden Fall in Betracht ziehen.
Gruß
Ute

07.10.2004, 08:57
In der Klinik für Tumrobiologie gibt es die Einrichtung der sog. "Second Opinion".
die Beratung dort dauert 2 Tage und ist wirklich hervorragend. Onkologe Gyn Internist Psychologe führen dort aufgrund der vorliegenden Unterlagen die Gespräche mit dem Patienten und geben ihre Therapieempfehlungen ab. Ich und mein Mann waren begeistert von der Qualität der Beratung dort und von der Atmosphäre die dort vorherrschte. Mir wurde dort die bei mir durchgeführte Behandlung und Therapie in allen Punkten bestätigt (übrigens auch die Vorgehensweise meines Onkologen bei Rezidivverdacht eine Laparoskopie zu veranlassen, was 2 mal durchgeführt wurde), aber damals bestand auch noch nicht die Möglichkeit des PET/CT. Heute wäre die Indikation evt dafür gegeben und die Empfehlung würde evt etwas anders aussehen. Ich habe sämtliche Kosten von meiner privaten Krankenversicherung erstattet bekommen (damals 1600 DM)
Gesetzliche Kassen übernehmen laut der Klinik für tumorbiologie die Leistungen nicht
(übrigesn werden alle Gespräche mit sämtlichen Ärzten auf Tonband aufgezeichnet.Man kann sich dann zuhause nochmal alles in Ruhe nochmals anhören, da man doch vieles wieder vergisst oder sich einfach nochmals in Erinnerung rufen möchte)

Herzlichst
Gästin

07.10.2004, 09:56
Hallo Ute,
eigene Erfahrung mit einer PET-Untersuchung kann ich (noch?) nicht beisteuern, bin aber im Moment aus gegebenem Anlass wieder sehr an diesem Thema interessiert. Für Kassenpatienten ist die Kostenübernahme leider nicht mehr möglich. Bis vor einigen Monaten konnte man durch eine stationäre Aufnahme eine Bezahlung aus eigener Tasche umgehen. Die Kosten für diese Untersuchung sind leider enorm hoch, so um die 1200 Euro. Schau mal unter "Untersuchungsverfahren zur Diagnostik", da gibt es einige interessante Einträge zum Thema PET.

Vielleicht kann jemand weiterhelfen? Es gibt eine Seite im Netz mit einer Übersicht von radiologischen Arztpraxen bzw. Kliniken, die über ein PET verfügen, aber ich finde sie leider nicht mehr. Evtl. lässt sich ja über den Preis verhandeln? Versuchen kann man's ja mal.

Alles Gute
Anita

07.10.2004, 12:59
Liebe Gästin,
ich habe mich letztes Jahr in der Freiburger Ambulanz vorgestellt und wurde zwecks Diagnostik stationär aufgenommen. Mir ging es um eine evt. Teilnahme an einer Studie und mir wurde die Strahlenbehandlung vorgeschlagen. Ich hatte auch einen sehr guten Eindruck, man fühlt sich ernst genommen. Daher will ich das weitere Vorgehen dort abstimmen.

Liebe Anita,
Möglichkeiten zur PET-Untersuchung gibt es mehrere in erreichbarer Nähe, ich habe auch schon im anderen Thread nachgeschaut, was ich ca. hinblättern muß.
Mein Mann und ich sind uns einig, daß ich das mache, wenn es Sinn macht. Ich habe mich gestern per Email an die AGO-ovar gewendet und auch schon Antwort bekommen.
Ich werde heute noch ein paar notwendige Details hinmailen und hinsichtlich PET nachfragen.

Ist es nicht schlimm: immer wenn man sich ein bißchen in Sicherheit glaubt, kommt der große Hammer.
Ich muß jetzt meinen Mann trösten, der leidet viel schlimmer als ich.

Liebe Grüße
Ute

07.10.2004, 15:45
Liebe Tina,
du bist ein Schatz, genau diese Web-Adresse habe ich gesucht! Das mit der Kostenübernahme ist ja interessant, das wusste ich nicht. Obwohl ich fast befürchte, dass dieser Riesenaufwand zu viel Zeit in Anspruch nehmen könnte und ich (obwohl ich die Bedingungen vielleicht erfüllen würde??) trotzdem auf den Kosten sitzenbleibe. Ganz lieben Dank für deine Infos!!

Du hast aber auch ein Pech mit deinen Ärzten! Ich mach dir einen Vorschlag: Schmeiss ein paar neckische Pyjamas und eine Auswahl deiner originellen Krawatten in dein Köfferchen und komm auch zu Doc Müller! Na, was is?? Wär doch endlich an der Zeit, dass wir uns persönlich kennenlernen, wenn's schon mit Lindau nicht geklappt hat bei mir.

Viele liebe Grüße
Anita

07.10.2004, 16:08
Liebe Ute,
mich würde sehr interessieren, was AGO-Ovar dir geraten hat. Ich hoffe, du hast eine brauchbare Antwort bekommen.

Deine Frage nach Bromelain beantworte ich dir hier: Ich nehme "Bromelain 200" mit magensaftresistenter Ummantelung von Warnke mit 500 FIP-Einheiten pro Tablette. Diese Firma führt ein weiteres Produkt "Bromelain 500" mit 1250 FIP-Einheiten, wobei diese Tabletten nicht magensaftresistent ummantelt sind. Dort wird es zwar extra für Krebspatienten ohne Ummantelung angeboten, aber lt. Rücksprache mit biokrebs wurden die ummantelten Tabletten empfohlen. Mir ist noch ein anderes Produkt, "Bromelain POS", bekannt, aber das ist wesentlich teurer. Lt. Biokrebs sind die Produkte von Warnke gut, und die Packung mit 500 Tabletten kostet rund 25 Euro. Das ist auch für den kleineren Geldbeutel ein erschwinglicher Preis. Im Moment läuft ein Angebot "3 für 2", zu bestellen direkt bei der Firma per Internet!

Liebe Tina, jetzt habe ich wohl gegen die Nutzungsbestimmungen verstossen. Bin dir nicht böse, wenn du mein Posting löschen musst. Aber es scheinen sich doch etliche Leidensgenossinen für alternative Mittel zu interessieren, und es ist echt schade, wenn ein Austausch hier im Forum so strikt unterbunden wird. Es ist ganz klar, dass man durch den Einsatz von Alternativmitteln nicht auf die Schulmedizin verzichten sollte, sie hat absolut Vorrang - wenngleich eine Chemo halt leider auch nicht immer den erhofften Nutzen bringt. Und eine sinnvolle Massnahme in behandlungsfreien Zeiten kann die Alternativ-Medizin durchaus sein, das kann ich aus eigener Erfahrung sagen.

Liebe Grüsse
Anita

07.10.2004, 17:13
Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und suche auf mich brennend interessierende Fragen die richtigen Antworten. Aber erst mal stelle ich mich ein bischen vor, damit ein Bild entsteht.
Meine Frau bekam im Frühjahr immer stärker werdende "Bauch-schmerzen" was sie schließlich zum Hausarzt, zum Gyn, zum Urologen und wieder zurück zum Hausarzt trieb. Diagnose: GESUND. Die Schmerzen blieben aber ! Wieder zum Hausarzt und der fällte dann die Entscheidung: Krankenhaus in Bernburg. Dort das ganz große Programm - CT, Spiegelungen, Blasenuntersuchung, Ultraschall der Leber und Niere, Blutuntersuchung usw. Also alles was gut und teuer ist.
Ergebnis: GESUND, gegen die Schmerzen helfen Fango-Packungen.Da also mit keinen ernsthaften Komplikationen zu rechnen war, gings in den Urlaub. Wieder Schmerzen, der Be-
reitschaftsarzt stellte Wasser im Bauchraum fest und tippte auf Blinddarm - ab in ein kleines Kreiskrankenhaus am Urlaubsort. Die Operation war innerhalb von 2 Stunden vorbereitet, aber auf Grund des Wassers sollte es keine normale BlinddarmOP werden sondern etwas umfangreicher ausfallen. Nach 3 Std OP die erste komische Nachricht:
"Wir haben Gewebe gefunden, das komisch aussah und es nach
Entnahme zur Pathologie gegeben. Außerdem war das Bauchfell stark entzündet, so das wir einen großen Teil entfernen mußten. Besorgen ie doch bitte mal die Unterlagen aus Bernburg" Die Unterlagen waren dann auch am nächsten Tag da (per FAX). Ein kurzer Blick des Stationsarztes auf das CT-Bild und dann die niederschmetternde Auskunft "Ihre Frau hat Krebs". Das muß
man sich mal überlegen, ein "Akademisches Lehrkrankenhaus an der Universität Halle-Wittenberg" (so nennt sich das Krankenhaus in Bernburg) sagt zum Abschluß einer umfangreichen Untersuchung :Fango-Packung reicht, ein Stationsarzt in einem sicherlich nicht allzu üppig ausgestatteten Kreiskrankenhaus erkennt auf Anhieb die wahre niederschmetternde Ursache der Schmerzen. Er sagte aber auch, das die weitere nicht in seinem Krankenhaus stattfinden kann, als Kreiskrankenhaus haben sie weder die technisch noch die personelle Ausstattung für eine 2. Umfangreichere OP. Ich bekam die Empfehlung, mich an eine UNI-Klinik zu wenden. Da ich die Woche über in Frankfurt/M
arbeite, war klar das ich mich hier an die UNI-Klinik gewendet habe. am 15.9. gabs dann die 2.OP und der Hammer,
der mir fast die Beine weggehauen hat: Eierstockkrebs mit einem nicht entfernbaren Tumor in der Milz.
So nun kamen die Fragen hoch:
Schafft es die Chemo, noch vorhandene, bei der OP nicht erkannte Mini-Tumore abzutöten, schafft sie die Abkapselung des Tumores in der Milz, wie kann man am besten gegen die Nebenwirkungen der Chemo angehen - normale Streicheleinheiten werden da wohl nicht ausreichen, und jetzt die wichtigste Frage: Hat schon jemand Erfahrungen mit der Anwendung des "Contergan-Wirkstoffes" nach der Chemo.
Ich warte sehr auf Antworten, die persönliche Erfahrungen als Basis haben und wünsche allen einen erträglichen Verlauf Eurer Krankheit

Beste Grüße
Jens

07.10.2004, 19:37
Hallo ihr lieben,
Ich bin Edeltraut und im März nach der Entnahme eines
Eierstocks wurde Krebs STADIUM pt 1a G3Figo Stadium 1A
festgestellt.Ich wurde dann sofort Total operiert.Danach wurde ein ct gemacht.Ich bekam dann meine 1 Chemo(6Kurse waren geplant).
Als ich schon den ersten Kurs erhalten hatte war die erste
Nachsorge bei der Gynokologin fällig.
Dort lag dann auch der ct Bericht vor.Ich fiel aus allen Wolken als meine Gynokologin mir sagte das ich da noch etwas an der Leber habe und es müßte erneut operiert werden(weil man nicht weiß ob es sich um einen weiteren Tumor handelt.
Also erneut op an der Leber.Wieder Bauchschnitt ...Aber
kein Krebs.
Am 17.5.konnte ich dann mit der Chemo fortfahren.Und
jetzt nach 5 Kursen und erneutem ct bin ich Tumorfrei.
Aber was mich beunruhigt ich habe morgens immer noch nach dem Aufwachen Durchblutungsstörungen in den Händen.Das
verschwindet dann wieder aber es ist furchtbar unangenehm.
Hat jemand ähnliche Beschwerden und was kann da helfen? Liebe Grüße Edeltraut

07.10.2004, 20:01
Hallo Jens,
ganz zufällig habe ich gerade deine Nachricht gelesen und bin bestürzt über deine Schilderung zum Tathergang! Auch wenn ich dir nicht weiterhelfen kann, da ich nicht betroffen bin, habe ich doch die Bitte, mir kurz zu antworten. Du hast geschrieben, es wurden u.a. Spiegelungen durchgeführt. Was waren das genau für welche? Bauchspiegelung (Laparoskopie)? Noch andere? Ich habe dasselbe Problem wie deine Frau es hatte - seit einem Jahr unerträgliche Bauchschmerzen - habe etliche Untersuchungen hinter mir und keiner findet was... und... meine Mutter ist vor 15 Jahren an Eierstockkrebs gestorben.
Ich bin sicher, dass ihr hier alle Antworten auf eure Fragen erhaltet. Meine Freundin hat Darmkrebs und im Darmkrebsforum findet ebenfalls ein so intensiver Austausch statt, wie man ihn in einer Arztpraxis sicher nicht erwarten kann.
Ich drücke deiner Frau die Daumen für die Bewältigung ihrer Krankheit!
Liebe Grüße
Nell

08.10.2004, 08:44
Lieber Jens,
es ist leider so, dass Eierstockkrebs sehr schwer und deshalb meist erst sehr spät zu diagnostizieren ist. Aber was da in euerem Krankenhaus ablief, ist schon sehr tragisch. Wurde bei der Blutuntersuchung eine Kontrolle des Tumormarkers CA12-5 vorgenommen? Da dieser Marker bei Eierstockkrebs in den meisten Fällen erhöht ist, hätte man selbst nach dem "Übersehen" des Tumors auf den CT-Bildern hellhörig werden müssen. Ich vermute, deine Frau bekommt die Standard-Chemo Platin/Taxol. Diese Chemo zeigt bei der Erstbehandlung meist gute Erfolge, und die Hoffnung, dass winzige Metastasen vernichtet werden, ist durchaus berechtigt. Wie es sich mit dem Tumor in der Milz verhält, kann ich dir leider nicht sagen.

Ich rate dir, deine Fragen an Dr. Gronau hier im Eierstockkrebs-Forum unter "Fragen an den Experten" zu richten. Er kann dir vielleicht auch etwas zu Contergan sagen.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen. Alles Gute für euch.

Viele Grüße
Anita

08.10.2004, 08:57
Liebe Edeltraut,
du gehörst zu den wenigen Ausnahmen, bei denen der Eierstockkrebs im Anfangsstadium diagnostiziert wurde. Das erhöht die Prognose, wieder ganz gesund zu werden, ganz erheblich. Wurdest du auch mit Platin/Taxol behandelt? Sehr oft zeigen sich bei dieser Kombination Nebenwirkungen in Form von Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Gefühlsstörungen und Kribbeln in den Fingern. Auch ich hatte diese Probleme. Meine Beschwerden konnten durch hochdosierte B-Vitamine (Neurotrat Forte) etwas abgemildert werden. Einige Monate später war ich dann beschwerdefrei.

Wenn du magst, melde dich doch wieder.

Alles Liebe
Anita

08.10.2004, 09:05
Hallo Nell
Nein, eine Bauchspiegelung war,trotz vom Gyn angeregt, nict dabei. Meine Frau hatte einfach Angst vor diesem kleinen , aber notwendigen Schnitt. Es wurden gespiegelt der Darm,der Magen und die Blase. Aber da wir erstmal die Schuld nicht an andere weisen, sondern bei uns selbst zuerst nach Fehlern fragen, habe ich natürlich versucht rauszukriegen, ob diese Verweigerung der Bauchspiegelung eine Früherkennung begünstigt hätte. Meine(unsere), sicherlich medizinisch unproffesionelle Antwort heißt einfach NEIN. Bei der 1. OP wurde, da der Chirurg Gewebeveränderungen festgestellt hatte, ein Gyn hinzugerufen. der hat sich alles offensichtlich genau angesehen und keinen Krebs an den Eierstöcken erkannt. Da lag der ganze Bauchraum offen vor ihm. Ich gehe mal davon aus, das dies auch das Ergebnis einer Spiegelung gewesen wäre. Allerdings hätte die Gefahr bestanden, das durch diese Mini-OP Tumorzellen verschleppt werden und sich so ein weiteres Problem bilden könnte: Primärtumor wächst weiter vor sich hin, verschleppte Tomorzellen entwickeln sich an einem neuer Ort zu weiteren Tumoren und die Erkennung des Primärtumores an den Eierstöcken wäre medizinisch ausgeschlossen worden, denn die Spiegelung hat ja kein Ergebnis gebracht. Dies ist unser ganz persönliches Fazit aus den zum Teil an die Mediziner recht bohren gestellten Fragen und den recht nebulösen Antworten. Ich weis, eine große Hilfe ist meine Antwort nicht, aber eventuell ein bedenkenswertes Argument in Deiner ganz persönlichen Entscheidung.
Ich wünsche Dir, das sich Deine Bauchschmerzen als das erweisen, als was sie sich derzeit darstellen. Jede andere Antwort auf Deine Beschwerden kann getrost ausbleiben
Aber nun nochmal die Frage, die mich wirklich bedrängt, denn am 12.10.04 geht die Chemo los.
HAT JEMAND ERFAHRUNGEN MIT DER "CONTERGAN-BEHANDLUNG" ????

Euch allen gute Besserung
Jens

08.10.2004, 09:30
Hallo Jens,
danke für deine promte Antwort! Es ist das erste Mal, dass ich höre, dass ein Tumor trotz offenem Bauchraum nicht entdeckt wurde! Da frage ich mich, war der Tumor zu klein, lag er zu versteckt oder hatten die Ärzte einen schlechten Tag? Ersteres wäre ja wünschenswert. Vielleicht schreibst du hier etwas zum Befund, wenn du magst? Wenigstens müsst ihr euch demzufolge keinerlei Vorwürfe bezüglich der unterlassenen Bauchspiegelung machen. Umso unsicherer werde ich nun, da ich sie nämlich habe machen lassen und es wurde nichts auffälliges festgestellt...!
(ganz nebenbei ist eine Bauchspiegelung wirklich harmlos, ich habe viel mehr Horror vor der Magen- und Blasenspiegelung in den nächsten Wochen, die ich mir "eingefordert" habe).
Liebe Grüße
Nell

08.10.2004, 09:40
Hallo Anita,
danke, Deine Antwort hat gut getan. Die Aufmunterung tut Not. Wie gesagt, meine Frau und ich leben über die Woche hinweg LEIDER getrennt und von ihren "guten" Bekannten hört sie derzeit nur Negativ-Aussagen. Telefon-Seelenmassage ist da oft recht schwierig. Aber heute gehts nach Hause und wenn ich da Deine Antwort auf den Tisch legen kann, wird für mich die Positiv-Argumentation deutlich erleichtert, zumal am 12.10.04 die Chemo hier in Frankfurt beginnen soll.

Beste Grüße
Jens

08.10.2004, 10:03
Hallo Jens,

von contergan habe ich etwas gehört, hast du schon contergan + krebs gegoogelt? weshalb setzt du dort so große hoffnungen hinein?
die großen säulen sind chemo und op.
eure odyssee finde ich skandalös - mir ging es übrigens ähnlich, musste regelrecht um meine schreckliche diagnose betteln.
mich irritiert der tumor in der milz, denn sie kann völlig unproblematisch kompett entnommen werden (ist bei meiner op auch geschehen).
um zu beurteilen wie wirksam die chemo sein kann ist es wichtig, das operationsergebnis genau zu kennen.
welches stadium war deine frau? wichtigste frage: wie gross ist der tumorrest in cm???
die mini-metas können durch die chemo bekämpft werden, rest über 1 cm Größe können zurückgedrängt und in schacht gehalten werden.

liebe grüße und alles alles gute für euch
sandra

08.10.2004, 10:16
liebe anita,

danke für deine lieben worte.....haben mich aufgebaut!

an alle: zumindest eine gute nachricht, meine tumormarker sind auf 11 abgesunken. mir wurden 3 monate geschenkt, so sehe ich es jetzt auch und genieße die zeit

erleichterte grüße
sandra

08.10.2004, 12:31
Liebe Anita,
das mit den B-Vitaminen interessiert mich sehr. Wo kann ich mehr darüber erfahren? Meine Mutter hatte während ihrer Chemo eine Sepsis (der Port war total entzündet und das wurde nicht rechtzeitig erkannt, da die Ärzte immer nur auf Metastasen getippt haben), so dass sie 2 Monate komplett gelähmt war und nach 9-monatiger Reha zwar wieder laufen kann, aber immer noch ständige Nervenschmerzen hat. Vielleicht helfen die B-Vitamine...?!
Liebe Grüße,
Karin

08.10.2004, 12:35
Lieber Jens,

ich bin entsetzt und wütend über Eure "Odyssee"! Durch bessere Früherkennung und verantwortungsvollere Ärzte könnte vielen besser geholfen werden. Bei meiner Mutter ist ja auch so "geschludert" worden, so dass ihre Lebensqualität schlechter als nötig ist. Ich weiss nicht, was diese Ärzte sich denken, schließlich ist der Arztberuf doch nicht "nur ein Job" wie jeder andere: es geht dabei um das Leben der Patienten!

Ich wünsche Euch, dass Ihr jetzt in gute Hände kommt und alles gut wird.

Dir und Deiner Frau wünsche ich viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße,
Karin

08.10.2004, 16:58
Hallo Sandra, hallo Christoph,
eeeendlich mal was Positives, ich freue mich ganz arg mit euch! Weiter so! Geniesst die nächsten Monate und LEBT!


Hallo Jens,
danke für dein feedback, habe mich sehr darüber gefreut. Aufgrund Sandras Eintrag interessiert mich auch, weshalb der Tumor in der Milz verblieben ist. Soll er vielleicht erst durch ein paar Chemozyklen verkleinert und dann nochmal operiert werden?
Ich kann mir bestens vorstellen, wie es euch im Moment geht. Ich habe mir hier im Forum immer Mut und Hoffnung geholt. Auch wenn es viele traurige Krankheitsverläufe gibt, es sind immer wieder Frauen dabei, die trotz eines fortgeschrittenen Stadiums seit vielen Jahren mit diesem Krebs, manche sogar ohne Rückfall, leben. Als mein Krebs vor rund 3 1/2 Jahren entdeckt wurde, war er bereits sehr weit fortgeschritten, es befanden sich Metastasen im gesamten Bauchraum, einschl. Lebermetastase. Zwar hatte ich ca. 1 Jahr nach Ende der Erstbehandlung meinen ersten Rückfall und auch im Moment sieht es so aus, dass ich wohl wieder behandelt werden muss, aber mein Leben war bisher auch mit der Krankheit lebenswert.
Schöne Grüße an deine Frau, vielleicht mag sie ja irgendwann hier vorbeischauen?


Liebe Karin,
da hat deine Mutter schon sehr schwere Zeiten gemeistert, und für dich war bzw. ist die Situation bestimmt auch nicht einfach.
Nach meiner Platin/Taxol-Chemo hatte ich starke Schmerzen in den Füssen. Am schlimmsten war das morgens, und es hat mich jeden Tag große Überwindung gekostet, aufzustehen. Neurotrat hat bei mir keine Wunder bewirkt, aber die Schmerzen auf ein erträgliches Mass reduziert. Es hat aber einige Wochen gedauert, bis ich überhaupt eine Linderung verspürte. Ich habe diese B-Vitamine über einen längeren Zeitraum (1 Jahr??) genommen, bis ich schmerzfrei war. Fragt doch mal eueren Arzt. Ich würde mich freuen, wenn deiner Mutter damit auch geholfen werden könnte.

Liebe Grüße an alle
Anita

09.10.2004, 10:38
Hallo zusammen,

ich wollte mich nach längerer Zeit mal wieder melden.

Tina,
das ist ja nicht so schön, wie es im Moment bei dir läuft und wie wenig Unterstützung du von den Ärzten für deinen Kampf bekommst. Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass sich schnellstens jemand findet, der deinen Weg mit dir geht. Es ist wirklich schon schwer genug, sich von dieser Krankheit lenken zu lassen, aber dass man dann noch mit den Ärzten so einen Kampf hat, trägt nich unbedingt zur eigenen Stärkung bei.

Ich selbst kann im Grunde nur Positives berichten.
Meine OP und der Erstbefund liegen jetzt 1 Jahr und 3 Monate zurück. Die letzte Chemo war letzes Jahr Dezember. Seit dem ist Ruhe. Hin und wieder wurde beim CT mal gesehen, dass da eine Zyste am rechten Eierstock habe, aber ich habe ja nicht mal mehr den Eierstock. War schon etwas komisch. Aber mein Gyn hat mir mir in kurzen Abständen immer wieder nachgesehen.... da war nix. Auch gestern war wieder Nachsorge, alles ok. Der Tumormarker kommt zwar erst nächste Woche, aber er lag die letzten male immer so bei 6. Hab da keine Sorge. Mein Gyn meinte auch, dass wir CT jetzt nur noch 1 mal im Jahr machen, da es ja auch den Körper belastet... es sei denn, es ist auf dem Ultraschall oder am Tumormarker etwas Verdächtiges, dann natürlich früher.

Ich wünsche allseits ein schönes WE und wie schon gesagt, drücke dir, Tina, ganz feste die Daumen.

Liebe Grüße
Kerstin

Ute_G
09.10.2004, 13:27
Hallo Anita, Tina und alle anderen,

ich war gestern zum Lungenröntgen und wie erwartet ist dabei (zum Glück) nichts herausgekommen. Prof. Wagner aus Marburg, der mir im Namen der AGO-Ovar geantwortet hat, schrieb mir auch, daß er engmaschige Kontrollen empfiehlt, aber bei sehr gutem Allgemeinbefinden ohne Tumorbeschwerden keine Therapie angesagt sei. Man behandelt keinen erhöhten Laborwert und verschlechtert gleichzeitig das bisher gute Befinden. Die gleiche Antwort bekam ich ja auch in Freiburg. Auch wenn jetzt alle hier entsetzt aufschreien: das ist für mich ok. Ich werde mir im Moment mit Sicherheit keine Chemo reinziehen, ich genieße es, einigermaßen fit zu sein und will auch in der Kur weiter daran arbeiten.
Interessanter Aspekt zum Thema bildgebende Verfahren: meine Tumore waren bisher IMMER irgendwo sichtbar, warum also jetzt nicht?
Freiburg sagte zum PET, daß das nicht für alle Tumore universell und zuverlässig einsetzbar ist, weil nicht alle sensibel auf die Zuckerlösung reagieren und das OV-Ca wohl dazu gehört.
Meine Anfrage bei "nuklearmedizin.de" ("Expertenmakler"!!) war ein ziemlicher Reinfall. Ich bekam als Antwort, meine Frage könne nur ein Zentrum beantworten, welches PET einsetzt und die Adressen könnte ich auf der Homepage suchen. Dankeschön, so genau wollte ich es nicht wissen. Ich werde also doch noch ein paar Anfragen starten und mich ggf. nach der Kur weiter kümmern. Sollte ich in der Kur Probleme bekommen, weiß ich jetzt von Tina, daß es in Scheidegg hervorragende, bemühte Ärzte gibt. Eine Tee-Zwieback-Diät könnte bei mir dazu führen, daß meine Hosen wieder passen, haha. Den nächten TM-Wert lasse ich in der Kur bestimmen und nehme vorsichtshalber die Tel-Nummer von Freiburg mit.

Liebe Tina,
ganz speziell für Dich (aber natürlich auch für alle anderen) noch meinen Lieblingsspruch von Phil Bozmons

Ein Engel
Ist jemand, den Dir
Gott ins Leben schickt,
unerwartet und unverdient,
damit er Dir,
wenn es ganz dunkel ist,
ein paar Sterne anzündet.

Liebe Grüße
Ute

09.10.2004, 14:23
Liebe Ute G.,

habe eben Deine Beiträge nochmal quer gelesen und bin beeindruckt, wie Du Dich von einer vor drei Tagen noch "leicht geknickten" zur kämpferischen Ute gemausert hast. Ich werde nicht entsetzt aufschreien, daß Du Dir jetzt keine Chemo reinziehst. Inzwischen glaube ich nicht mehr an einen "goldenen"/einzig richtigen Weg. Eher, daß jeder seinen Weg finden muß, bei dem er sich am besten fühlt.

Daß Dir Deine Hosen erst nach einer Tee-/Zwieback-Diät wieder passen sollen, glaube ich einfach nicht.;-) Wo Du so fleißig wanderst, radelst, durch die Rhön reitest... Ich drücke Dir die Daumen, daß das weiterhin so bleibt.

Claudia F.

09.10.2004, 14:31
Liebe Ute,
danke für deine interessanten Infos. Ich bewundere deine Gelassenheit im Umgang mit der Krankheit. Du hast schon recht, wenn du das tust, was dir im wahrsten Sinn des Wortes dein Bauch sagt. Immerhin bist du seit fünf Jahren recht gut damit gefahren.
Für mich wäre Abwarten keine Lösung. Mich beunruhigt, nicht zu wissen, wo bzw. was da wieder los ist bei mir. Und in der Vergangenheit war es ja so, dass trotz der vollkommen unauffälligen MRT-Befunde bei den OP's immer was gefunden wurde. Ausserdem sind mir die vielen Frauen mit Eierstockkrebs, die ich im KH kennenlernte in Erinnerung, die ganz einfach lt. den Ärzten zu spät zur Behandlung kamen und man ihnen deshalb nicht mehr effektiv helfen konnte.
In Puncto Chemo stimme ich dir voll und ganz zu, zumal sie bisher bei meinen Rezidiv-Behandlungen keinen überzeugenden Nutzen gebracht hatte. Deswegen hoffe ich, nochmal operiert zu werden und vielleicht wieder mit 2 - 3 Chemos davonzukommen.
Die Aussage von Freiburg in Bezug auf PET verblüfft mich. Vor zwei Jahren war ich schon mal dabei, mir Infos einzuholen und die nuklearmed. Praxis meinte, eine solche Untersuchung sei bei Eierstockkrebs aussagekräftig. Da komm ich jetzt aber gewaltig ins Grübeln...

Dir und allen anderen ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße
Anita

09.10.2004, 23:48
Hallo Ute,

wie war das, was die Ärzte in Freiburg dir gesagt haben. Ich wiederhol's nochmal:
"Freiburg sagte zum PET, daß das nicht für alle Tumore universell und zuverlässig einsetzbar ist, weil nicht alle sensibel auf die Zuckerlösung reagieren und das OV-Ca wohl dazu gehört."

ich hoffe du kannst dich noch an meinen Eintrag hier vor ein paar Tagen erinnern, als ich dir was zum PET bzw. PET/CT geschrieben habe.
Nochmal in Kürze: Bei uns wurde auf normalen CT Aufnahmen sowie im Sono nichts entdeckt, trotz sich verdoppelnder Tumormarker.

Dann wurde ein PET/CT durchgeführt, das "deutlich" Metastasen zum Vorschein gebracht hat, also die Aussage, das ein Ovarial-Ca auf diese "Zuckerlösung" nicht sensibel reagieren würde...

Trotzdem wünsche ich Dir, das deine Markererhöhung wirklich andere Ursachen hat! ich musste allerdings nochmal was dazu schreiben, weil bei uns der damals behandelnde Arzt auch gesagt hat, er behandelt keine Blutwerte und meine Mutter solle doch mal einen schönen Urlaub machen und sich in 3 Monaten zur nochmaligen Markerkontrolle melden...

Nun, zum Glück haben wir nicht darauf gehört. So konnten die Metastasen entdeckt, sowie auch operativ vollständig entfernt werden. Ich denke, das die OP unsere Prognose deutlich verbessert hat und wir zumindest wesentlich mehr Zeit gewinnen konnten... aber wo würden wir heute stehen, wenn wir auf unseren ersten Arzt gehört hätten...

Gruss Ronny

10.10.2004, 03:50
Hallo,
ich hatte diese Woche keine Chemo sondern ein CT. Habe mich jetzt noch mal kurz aufgerafft und schreibe ein paar Zeilen, obwohl ich mich nicht wohl fühle. Ich habe seit dem CT Durchfall und Magenkrämpfe. Der CT-Bericht war gestern noch nicht fertig, und da hier in den USA am Montag Feiertag ist (Columbus Day) muss ich mich noch etwas gedulden. In der Zwischenzeit habe ich allerdings herausgefunden, dass mein TM von 1644 auf über 2300 angestiegen ist. Ich erwarte also keine guten Nachrichten. Bin aber nicht davon überrascht, da es mir nicht besser als vor 3 Monaten geht und ich erst letzte Woche wieder die Schmerzmitteldosis heraufsetzen musste. Jetzt ist wohl nur noch die Frage ob eine Chemo als nächstes kommt oder ob ich wenigstens zur Schmerzlinderung eine OP bekomme. Wenn Chemo, wird es wohl nach früheren Gesprächen eine Kombo mit Cisplatin sein. Was haltet ihr von Ganzbauchbestrahlungen? Ich habe inzwischen 3 verschiedene Chemos und ein biologisches Medikament hinter mir und ich muss sagen, dass ich mir bzgl. Chemos nicht mehr viel Hoffnung mache. Intraperitonale Chemo kommt nicht in Frage, weil ich wegen meiner Endometriose und 3 vorhergehenden OPs zu viele Verwachsungen habe.
Geli

10.10.2004, 10:14
Liebe Geli,

bin ganz traurig, daß es Dir nicht besser geht. Habe selbst keine Erfahrungen mit Bestrahlungen gesammelt, aber immer mal die Meinung gehört, daß bei Ovarialkarzinomen deshalb kaum bestrahlt wird, weil bei der oft flächenhaften Ausbreitung das benachbarte gesunde Gewebe (z.B. Darm) zu sehr mitgeschädigt würde. Vielleicht gibt's bei der Ganzbauchbestrahlung noch irgendeinen Trick, der bei der Differenzierung zwischen Tumor und dem Rest hilft?

Das CT-Kontrastmittel hatte bei mir auch durchschlagende Wirkung, doch nach einem Tag hatte sich alles wieder beruhigt.

Kombi mit Platin ist auch der Vorschlag meines Arztes, wenn Caelyx bei mir ausgereizt ist. Es gibt eine Studie dazu und die Ergebnisse sollen wohl hoffnungsvoll stimmen. Ich wünsche Dir, daß Ihr nach dem CT-Bericht zu einer guten Entscheidung kommt und Du endlich mal wieder schmerzfreie Zeiten erleben kannst.

@ Anita Alles Gute für Hammelburg. Ich denke an Dich.

Liebe Grüße an alle
Claudia F.

Ute_G
10.10.2004, 12:46
Liebe Tina, lieber Ronny,

bitte nicht falsch verstehen: ich nehme die TM-Erhöhung NICHT auf die leichte Schulter und ich werde mich hinsichtlich PET auch weiter kümmern und informieren. Ich warte auch nicht 3 Monate bis zur nächsten Kontrolle, sondern werde in der Kur, die übernächste Woche beginnt, die Werte überprüfen lassen, um anschließend ggf. den Freiburgern auf die Pelle zu rücken.
Mein Entschluß steht aber fest, die Kur durchzuziehen und ein PET hinterher durchführen zu lassen.
Da bei Dir, Tina, offensichtlich ein Befund vorliegt und Du Beschwerden hast, sieht die Sache auf jeden Fall anders aus.
Ich hoffe und wünsche Dir, daß Du jetzt einen Arzt findest, der Dich ernst nimmt und mit Dir den Kampf aufnimmt, der für Dich vielleicht zum Engel wird (siehe weiter oben).
In diesem Sinne herzliche Grüße
Ute

Su
10.10.2004, 23:09
Liebe Tina
meine geklonten Daumen sind aktiviert... falls Du dich noch mit Fred und Karin triffst...bitte liebe Grüsse ausrichten!
Toi toi toi
Su

11.10.2004, 08:18
Liebe Tina,

ich drücke ganz kräftig mit. Es kann zwar sein, daß Du 'ne Menge Wartezeit investieren mußt, aber die lohnt sich.

Alles Gute
Claudia

11.10.2004, 08:45
Liebe Tina,
ich denke ganz fest an Dich und hoffe, dass das endlich der richtige Arzt für Dich ist, der Dir eine für Dich akzeptable Behandlung anbieten kann.
Ganz liebe Grüße
Brigitte

11.10.2004, 09:10
Liebe Tina
Die Daumen sind aktiviert und wir hoffen ganz fest, dass Du endlich einen Arzt findest der mit Dir an einem Strang zieht. Viel Mut und alles Liebe.
Gaby

Ute_G
11.10.2004, 09:52
Hallo liebe Tina,
das ist doch eine gute Nachricht. Bin gespannt auf seine Vorschläge und hoffe, dass Du in ihm einen Mitkämpfer gewinnst.
Gute Reise und viel Erfolg
Ute

11.10.2004, 10:38
Liebe Tina

alle Daumen sind gedrückt.Ich wünsche dir von Herzen, dass sich all das erfüllt, was du dir wünscht.

Liebe Grüsse
Helmut

11.10.2004, 12:54
Liebe Tina ,

denke ganz fest an Dich ! biba

Conny
11.10.2004, 13:41
Liebe Tina
Alle Daumen sind gedrückt.Ich denk an dich und wünsche dir viel Glück.
Liebe Grüße Conny (Eumel1)

11.10.2004, 19:34
Liebe Tina, auch ich wünsche dir einen erfolgreichen Termin.
Geli

12.10.2004, 12:05
Guten Morgen ihr Lieben!

Mein "Blitzbesuch" Besuch bei Dr. S. in Berlin war recht anstrengend, ich war erst um 2.30 h heute Morgen wieder daheim. Am Bahnhof in Berlin haben mich Karin und Fred abgeholt und waren den ganzen Tag bei mir. Ich möchte euch beiden dafür ganz, ganz herzlich danken und drück euch nochmal ganz fest.

Inzwischen sind im Ultraschall mehrere Metastasen im Peritoneum (Bauchfell) im kleinen Becken bis 1 cm Größe erkennbar, im rechten kleinen Becken eine Metastase von über 2cm. Auch am Scheidenstumpf ist etwas zu sehen und auch tastbar. Mein Dickdarm ist mehr als träge und zeigte gestern keine Regung. Dr. S. ist der Meinung, daß ich so schnell wie möglich mit einer Chemotherapie beginnen soll. Ich muß mir darüber klar sein, daß diese Rezidive inzwischen "chronisch" sind und in immer kürzeren Abständen kommen werden. Von "wait and see" hält er überhaupt nichts und ist der Auffassung, daß eine Chemo nicht mehr nach Zyklen begrenzt, sondern durchgängig gegeben werden soll.
Für einen operativen Weg müßte ich mir jemanden suchen, der darauf spezialisiert ist. Über Dr. M. haben wir in diesem Zusammenhang auch gesprochen. Er wird am Ende der Woche auch einen Vortrag in Berlin halten.

Als Chemotherapie schlug er zwei Möglichkeiten vor. Entweder Caelix alle 14 Tage a 20 mg/m² Körperoberfläche oder alle 28 Tage 40 mgm² Körperoberfläche. Da ich schonmal allergisch auf Caelix reagiert habe, müßte die Infusion stark verdünnt und auch die Applikationszeit verdoppelt werden.
Für noch besser hält er eine Behandlung mit Topotecan weekly, da dies besser verträglich ist als Caelix, was das Hand-Fuß-Syndrom angeht, denn ich habe ja schon die Neuropathie von der Taxolbehandlung. Nach 3-4 Zyklen soll ich mich nochmal in Berlin bei ihm vorstellen...

Dr. M. hält den Weg der operativen Tumorreduktion für den besten Weg und rät mir dazu, jetzt keine Chemo mehr zu machen, sondern erst zu versuchen, daß ich makroskopisch tumorfrei werde. Er ist sich auch darüber im Klaren, daß CT-Bilder nix hergeben und es im Bauch dann meist ganz anders aussieht.

Nachdem ich nun seit bald zwei Jahren passive Ärzte hatte, weiß ich, daß es Ärzte gibt, die anders denken und die helfen wollen und vor allen Dingen handeln. Allerdings habe ich auch jetzt wieder die Qual der Wahl... welches ist der richtige Weg?

Am Mittwoch um 12 Uhr habe ich einen Termin bei einer neuen Onkologin hier in Bochum. In die Klinik werde ich hier nicht mehr zurückgehen. Ich werde diese Optionen mit ihr durchsprechen und Ihre Meinung dazu hören. Die Entscheidung wird mir sicher nicht erspart bleiben, aber ich fühle mich psychisch nun etwas besser, da ich weiß, es wird was passieren und ich werde nicht mehr auf "wait and see" vertröstet.

Liebe Grüße und vielen Dank für die vielen gedrückten Daumen... bitte auch für Anita weiterdrücken!

Tina

12.10.2004, 12:29
Hallo Tina,
schön, dass du wieder gut nach Hause gekommen bist. Die Qual der Wahl bleibt Dir wieder nicht erspart. Wir hoffen ganz fest, dass Du den für Dich richtigen Weg wählen wirst. Wie auch immer Du Dich entscheidest, Du wirst nicht aufgeben und, wie auch wir, weiter kämpfen.

Wir umarmen Dich und sind bei Dir!
Fred und Karin

12.10.2004, 12:38
Hallo Tina,
ich wollte mit dem Forum absschließen, aber ich konnte nicht, weil es mich schon sehr interessiert wie es mit euch allen weitergeht.
Ich denke die OP beim Dr. Müller wäre der beste Weg und dann die Chemos. Es ist sehr schwierig. Man weis nicht wofür man sich entscheiden soll. Wir haben auch immer wieder Fehlentscheidungen getroffen, und dann waren wir beim Dr. Müller zu spät obwohl wir die Möglichkeit für eine OP 1,5 Jahre vorher hatten.
Ich weis nicht wie du zu Gott stehst, aber ich würde im Gebet Ihn entscheiden lassen was für dich das beste ist.
Ich wünsche dir alles Gute und allen die Ich hier nicht erwähnt habe. Zwischendurch werde ich wieder mal reinschauen.
Gruß Azra

12.10.2004, 14:16
liebe tina,

freue mich, dass du so tatkräftige unterstützung gefunden hast. habe etwas nachgedacht und sehe es jetzt so:
von einiger zeit warst du ganz traurig, weil keiner mit dir deinen weg gehen wollte (motto: abwarten und "tee" trinken) und jetzt fällt es dir schwer, zwischen den optionen zu wählen... das finde ich einen prima fortschritt aus deiner situation!!

die entscheidung ist sicher nicht leicht, aber niemand ausser dir kann sie fällen. höchstens empfehlungen können deine forumsfreunde (immer auf deiner seite!!!:-)) dir geben.

ich empfehle dir: lese dir den aktuellen spiegelartikel zur chemotherapie einmal durch. ein kollege von mir arbeitet bei bristol-meyers (hersteller taxol etc.) glaube mir, er ist kein großer verfechter seiner eigenen präparate.

vielleicht ist ja eine kombi möglich? mal sehen was dr. müller sagt.

liebe grüsse von
sandra

12.10.2004, 14:19
ach übrigens, kleiner nachtrag.... ein stoma zu haben, habe ich mir ca. 100 mal schlimmer vorgestellt als es ist.

ich konnte damit sehr gut leben.
einen klitzekleinen lieben gruss hinterhergeschickt......
sandra

12.10.2004, 15:53
Liebe Tina,
seit ein paar Tagen verfolge ich hier das Geschehen im Forum, da ich leider selbst betroffen bin.
Ich freue mich sehr, dass sich für dich eine gangbare Möglichkeit aufgezeigt hat und drücke dir für deine Entscheidung ganz fest die Daumen.
Du und die anderen seid mir in den paar Tagen, die ich hier mitlese schon eine große Hilfe geworden. Ihr bestätigt mich, nicht einfach alles hinzunehmen sondern um Aufklärung und eine vernünftige Behandlung zu kämpfen. Aus euren Beiträgen habe ich auch schon von Dr. M. und Dr. S. erfahren, so dass ich mir nicht mehr ganz so hilflos vorkomme und im Kopf mögliche Ansprechpartner für mich habe.
Für morgen bei deiner neuen Onkologin alles Gute
LG clara

12.10.2004, 21:31
Hallo Tina,

Dein Satz
"Denn es ist mein Weg. Niemand anders kann ihn gehen als ich, aber man kann mich ein Stück meines Weges begleiten und unterstützen. Diese Menschen suche ich und ich weiß, ich bin auf dem Weg sie zu finden"
trifft es auf den Punkt finde ich!

ich kann dir in deiner jetzigen Situation natürlich keine Entscheidungen abnehmen, aber ein paar Anregungen vielleicht...
Sollte eine OP möglich sein, was auch von deinem derzeitigen körperlichen Befinden abhängig sein könnte, würde ich dir dazu raten. Eine erste Chemo wird dann schon während der Op durchgeführt -aber das weisst du ja :-) - danach werden die ambulanten Chemotherapien besser anschlagen, wenn die Tumormasse reduziert ist!
und Dr. Müller würde ich dir auch empfehlen, wir sind ja selber dort in Behandlung.

Wenn du in dieser Woche mit allen Ärzten gesprochen hast, würde ich am Wochenende die verschiedenen Möglichkeiten
-mit Vor- und Nachteilen- nochmal durchspielen und mich dann entscheiden.
Wünsche dir ein "gutes Bauchgefühl" dabei!

Liebe Grüsse
Ronny

13.10.2004, 08:26
Liebe Tina,
ich bin nicht selbst betroffen, meine Mutter ist aber leider an Eierstockkrebs verstorben. Nach den vielen Einträgen und Erfahrungen, die ich im KK gelesen habe, auch bei anderen Krebsarten, gibt es viele Menschen, die es sehr bereut haben, sich gegen eine OP entschieden zu haben, die später nicht mehr möglich war. Vielleicht hilft dir das etwas bei deiner Entscheidung.. Ich wäre erleichtert, wenn du dich für eine OP entscheidest.. Ich wünsche dir, dass du den richtigen Weg findest! Liebe Grüße
Nell

13.10.2004, 09:06
Hallo Zusammen,
gestern war der magische Tag. Erste Chemo bei meiner Frau. Der Montag abend war nochmal echt Streß mit Angst und Zweifeln und vielen Tränen. Aber ich habe, glaube ich zumindest geschafft, meine Zuversicht in den Erfolg der Chemo rüber zu bringen. Am Dienstag morgen kurz bevor es losging gabs nochmal einen kleinen Durchhänger, der wurde aber auch erfolgreich wegargumentiert. Die erste 1/2 Stunde gab es dann ein Problem - das Taxol lief zu schnell ein. Es war kein Dosierungsfehler, es lief für meine Frau ganz individuell zu schnell. Die neue Dosierung wurde schnell gefunden und für alle Folgebehandlungen registriert. Das passiert also nicht nochmal. 15:00 Uhr habe ich sie dann wieder in Empfang genommen. Sie saß quitschvergnügt im Wartebereich, ist ohne Probleme zum Auto gegangen und hat auch die Fahrt von der Uni-Klinik in Frankfurt zu meiner Mini-Wohnung in Offenbach, im Berufsverkehr braucht man da schon mal eine gute Stunde, ausgezeichnet überstanden. In der Wohnung angekommen, mußte erstmal ein unbändiger Hunger gestillt werden. Dann kam eigentlich ein "ganz normaler" Abendverlauf, eine Nacht ohne Probleme, nur heut früh sah sie etwas angeknabbert aus. Leichte Übelkeit, leichtes Schwächegefühl, Müdigkeit. Unser beider Fazit des gestrigen Tages: 1/6-tel des Teufels ist besiegt und wir sind auf dem besten Weg, das zweite 6-tel anzugehen. Klar das der Teufel sich wehrt und nicht kampflos das Terrain aufgibt, das er sich über lange Zeit heimtückisch erobert hat. Aber er muß erkennen, das wir die Keule herausgezogen haben, um ihn endgültig zu erschlagen. Ich kann, wenn ich heute auf unsere Zweifel und Ängste zurückblicke nur sagen: Jeder Zweifel war gerechtfertigt, den er brachte nur Argumente für eine neue Hoffnung hervor, jede Träne war gerechtfertigt denn sie stärkte den Glauben an einen erträglichen Verlauf der Chemo und jede Angst war berechtigt, denn sie hilft uns die emotionale Belastung vor den zweiten Chemo besser in den Griff zu bekommen. Unsere Überzeugung über den Verlauf der ersten Chemo: DER PLUSPUNKT STEHT AUF UNSERE SEITE !!!! Danke an alle, die uns Mut gemacht haben und Danke an das Team der Onkologischen Tagesklinik an der Umi-Klinik Frankfurt, das durch eine umgehende Reaktion bei den ersten sich abzeichnenden Komplikationen einen so guten Verlauf ermöglichte.

Sehr frohe und an alle noch Zweifelnden sehr aufmunternde Grüße
Jens

Jutta
13.10.2004, 09:41
Hallo Tina,

Ich hoffe, daß Du Dich bei Dr. Müller gut aufgehoben fühlen wirst. Wie Du weißt, war er bei meiner Freundin der optimalste Ansprechpartner und vor allem, ein Arzt der mit ihr kämpfte. Er wagte sich an Behandlungen, die sämtliche Ärzte von vorneweg ausschließen.

Er wird auf alle Fälle die Aszitis, Deine Metastasen am Dünn- und Dickdarm, und dem douglasischem Raum angehen. Was ist mit der Metastase an der Leber? Du hast seither nichts weiters davon berichtet.

Falls Du Dich bei Dok Müller gut aufgehoben fühlst, und eventuelle stationär aufgenommen wirst, bist Du dann im Kreise der KK-ler dort (das stärkt doch auch).

Kann Deine große Angst vor einem Stoma zwar verstehen, aber es könnte auch eine ungeheure neue "Lebensqualität" im Verdauungsbereich und Erleichterung für den Unterbauch für Dich bedeuten. Von all den Beuteltierchen, die ich kenne, gibt es nur einen ganz ganz minimalen Prozentsatz, welcher psychologische Probleme damit hat. Kein guter Arzt wird Dir eines verpassen, wenn es nicht wirklich erforderlich wäre.

Hast du Schlafstörungen? :-( Habe gesehen, daß Du Deine gesamten Texte in Deiner HP neu überarbeitet hast.

Ich drück Dir die Daumen,
liebe Grüße
Jutta

13.10.2004, 15:25
Liebe Tina,
wie schön zu lesen, daß Du jetzt ein paar Mitkämpfer gefunden hast. "Und wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her". So hoffe ich, daß es in der kommenden Zeit noch mehr Lichtblicke für Dich geben wird.
Auch ich denke, daß eine OP gewagt werden sollte, wenn es möglich ist. Deine Chancen auf eine rezidivfreie Periode vergrößern sich, je weniger Tumor übrig bleibt.
Ich drücke Dir für Freitag alle verfügbaren Daumen (werde beim Kofferpacken öfters mal ein Kaffeepäuschen einlegen).
Liebe Grüße
Ute

Tanja H.
13.10.2004, 16:57
Liebe Tina,
ich glaube, ich setz mich mal flott ins Auto und komm dich knuddeln....
Mensch, was freu ich mich.
Endlich hast du Menschen, die mit dir kämpfen und die sich für DICH einsetzen!!!!
Es freut mich so sehr...
Gaaaanz liebe Grüße
Tanja

13.10.2004, 17:42
Hallo Tina,
ich freue mich, dass endlich wieder was getan wird und dass es auch verschiedene Möglichkeiten gibt. Du hast in deiner neuen Onkologin wohl eine eine Verbündete gefunden. ich wünsche dir für deinen Termin am Freitag alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

13.10.2004, 19:28
Hallo Tina,
toll, dass endlich etwas positives bei dir passiert.Drück dir weiterhin alle Daumen, die ich zur Verfügung habe.
Dicke Knuddlergrüße
Karin B.

13.10.2004, 20:50
hallo Tina,
das ist ja klasse. Weiterhin alles Gute!
Ich habe morgen wieder Chemo in Bayreuth und davor endlich einen Arzttermin. Ich gehe jetzt (hoffentlich) gut gewappnet zu dem Termin und hoffe, dass ich dann endlich mal klarer sehe. Außerdem hab ich für nächste Woche einen Gesprächstermin bei einem niedergelassenen Onkologen. Soweit ich bisher bei meiner Recherche bin, gibt´s hier eben außer in der Klinik keine Verbindung zw. Gyn und Onkologe :-(

@ all herzliche Grüße auch an Euch. Super das es dieses Forum gibt!

LG clara

13.10.2004, 21:06
Hallo Tina,

ich hab mich gefreut, das du heute nur von "guten Nachrichten" berichten konntest!

Man merkt förmlich an deinen Sätzen hier im Forum, das das Feedback der neuangesprochenen Ärzte dir richtig "Power" gegeben hat.

Liebe Grüsse Ronny

13.10.2004, 21:10
Hallo Tina,
danke für den tipp. Zettel hab ich schon :-)
Lg clara

Petra Loos
14.10.2004, 09:35
Liebe Tina,

ach ich freu mich einfach für dich, dass es für dich nun weiter geht. Da hat mein Daumendrücken doch etwas genutzt.
Ganz liebe Grüße Petra

14.10.2004, 15:55
Hallo,
ich bin neu hier und habe jetzt alles durchgelesen. Meine Mutter hat auch Eierstockkrebs. Ich konnte den einen oder anderen Tipp mitnehmen, aber einige Sachen sind doch eigenartig. Tina, wie hast du es geschafft am 08.10 (Freitag) Doktor S. in Berlin dazu zu bringen, dass er dir am Sonntag schon zurück mailt und du am Montag (11.10.) schon bei ihm einen Termin bekommen hast. Wir haben erst nach zwei Wochen einen Termin bekommen. Bist du Privatpatientin?

Wie ich lese bist du sehr fit. Meine Mutter ist immer müde und schlapp und kann sich nicht konzentrieren.

Für deine Hilfe wäre ich dankbar.

Lg magda

14.10.2004, 22:13
liebe tina

viel glück wünsche ich dir in hammelburg. wir haben dort auch unsere hoffnung gehabt - 7 ops bei dr. müller .. immer hieß es makroskopisch krebsfrei - mein vater hat immenses vertrauen gehabt - ohne ende und das sollst du auch haben.

aber - nach der letzten op - keiner hat es benannt in hammelburg - mein vater hat es bedauert - es gab keine chance mehr .. in den augen der operateure konnte ich es sehen nach der op -- mein vater starb am 1.10.04 in der obhut seines hausartzes zuhause .. aber er hat immmer an dr. müller geglaubt - aber die wahrheit hörten wir zuhause und das hat meinen vater bis zum letzten tag begleitet ....

dr. müller hat meinem papa ein jahr geschenkt - aber er ist zuhause - trotz allem friedlich - und das war ein geschenk - qualvoll in den wochen vorher gestorben ohne es von hammelburg zu hören - was auf ihn zukommen wird .

krebsfrei nach op - das hatten wir 7 mal - tot ist mein papa - aber hätte ich krebs - ich würde mich zur op zu dr. müller -- von vorne herein bewegen. Aber jeder entscheidet selber - und Dir wünsche ich von herzen mehr als glück und die kraft die mein vater für jede neue op aufgebracht hat -- er war ein KÄmPFER .. bis zum schluss


viel viel glück - bei jedem menschen ist der krebs anders ... und du bist noch jung und hast reserven .

aber irgendwie sind wir froh dass mein papa nicht noch mehr mitmachen musste - es war nicht mehr gut für einen über alles geliebten menschen - das einschlafen war eine erlösung .

agil , ohne papa

14.10.2004, 23:24
Hallo Tina,

toi,toi,toi für morgen!!!!!!!!!!!

15.10.2004, 13:18
Hallo Tina,
danke für Deine Antwort. Also wir haben da ohne Überweisungsschein und
Vermittlung unseres Hausarztes gar nichts erreicht. Das ist schon sehr
verwunderlich, dass du so schnell da untergekommen bist. Normalerweise will
die Klinik/Ärzte doch erst wissen, über welche Kasse abgerechnet wird usw.

Dieses Fatigue scheinst du ja nicht zu haben. Ich habe mir die Bilder von
Eurem Treffen auch angeschaut und die User Bilder. Man sieht Dir Deine
Krankengeschicht nicht an. Wie schaffst du das? Nimmst du etwas besonderes
ein, bekommst du etwa Epo?

Ich habe meiner Mutter von dir erzählt und wie fit du bist, die konnte es
gar nicht glauben.

Hast Du einen Tipp für uns, wie meine Mutter auch diese Fitness erreichen
kann?

LG Magda

15.10.2004, 17:53
@Tina
wie gut, dass es bei Dr. Müller so informativ war. Ich wünsche dir eine gute Entscheidung bzgl. des Stomas. Ich kann dich sehr gut verstehen, dass du keine "alles halb so schlimm Parolen" mehr hören möchtest. Bei meiner nun zurückliegenden Op bestand auch die Gefahr eines künstlichen Ausganges und ich hatte ganz grausige Angst davor und ich habe versucht mich damit auseinanderzusetzen und gemerkt, dass es für mich im Vorfeld nur unzureichend möglich war....Alles Gute für deine Entscheidung.


Ich hatte ja gestern Chemo-Halbzeit :-) und heute geht es mir zum ersten Mal nach der Chemo relativ gut. Allerdings habe ich gestern wieder höchst abartige Schoten erlebt:
Ich will und muß mich zur Chemo hinlegen und die Schwestern auf der ambulanten Station wußten das auch, weil ich das letzte Mal schon darauf bestanden habe und für dieses Mal extra darauf hingewiesen habe, dass sie doch bitte rechtzeitig ein Bett bestellen.
Es war natürlich nichts organisiert. Obwohl sowieso von Haus aus 2 Betten für die Chemopatientinnen die sich hinlegen wollen vorhanden sind. Eins davon wurde mir dann letztendlich auch angeboten. Nur es war vom Vortag schon benutzt und nicht frisch bezogen. Ich habe natürlich auf einem frischen Überzug bestanden und konnte mich dann dermaßen blöd von der Schwester anreden lassen, dass ich dann in meinem Zorn auch zu Höchstform aufgelaufen bin.
Einen kompetenten Arzt - mit dem ich ja endlich mal reden wollte, hatte ja bis dato noch keinen gesehen- kam dann auch schließlich gegen 19.00 Uhr. Ich war seit 8.00 Uhr in der Klinik. Dort habe ich mich dann erst mal über die Zustände und die für mich mangelhafte Versorgung beschwert. Er versprach mir Abhilfe. Ich bin ja mal gespannt. Dann verlief das Gespräch aber doch noch sehr gut und ich bekam endlich diverse Infos. Meine Fragen auf meinem Zettel konnte ich abarbeiten und dank der Vorbereitung hier mit Hilfe des Forums konnte ich sie auch dezidiert stellen und wurde entsprechend ernst genommen. Auch ist jetzt zumindest für die Zeit der Chemo meine gynäkologische Versorgung geklärt und für die Zeit danach habe ich eine Adresse einer in Onkologie erfahrenene FA sogar in relativer Nähe zum Wohnort erhalten. Wie ich schon in Erfahrung bringen konnte, soll sie sehr nett, kompetent und auch menschlich sein. Ich werde sie auf jeden Fall mal testen. Ansonsten machen sich anfang des kommenden Jahres zwei Oberärzte aus Erlangen und Bayreuth die bisher für die Onkogyn zuständig waren im Raum Nürnberg selbständig, so dass dies auch noch einmal eine Alternative sein könnte.

Hier noch eine Frage: Ist es usus, dass die Tumormarker sowie bildgebendes Verfahren erst nach Abschluss der chemo bestimmt werden?

@ tina, hab ich in deinem letzten posting fränkischen Einschlag herausgehört?

Lg clara

15.10.2004, 21:08
liebe tina,

alles glück wünschen wir dir - und wenn du dich für eine op entscheidest - dann in hammelburg.

wir empfinden keine leere - wir sind nur froh dass mein papa friedlich einschlafen konnte - in seiner situation hätte viel, viel schlimmeres auf ihn gewartet -

dir alles erdenklich liebe und gute

und verzeih mir : mein papa hat nie ein stoma gewollt - aber das war das geringste problem um nachhinein .. es war im gegenteil ein vorteil - weil er das blut nicht sah ...

wünsche DIR VIEL GLÜCK IN HAMMELBURG - ich kenne jede ecke und jedes Zimmer und jede schwester - wir waren fast zuhause dort - fühl dich aufgehoben !

liebe grüße

agil

16.10.2004, 19:37
Hallo,
bei mir hat es jetzt ein paar Tage gedauert, bevor ich mich aufraffen konnte und hier eine Nachricht schreibe. Die Ergebnisse meines CT-Scans waren viel schlimmer als ich (und mein Arzt) erwartet hatten. Ich habe überhaupt nicht auf das Topotecan angesprochen, im Gegenteil, die Tumore sind im Vergleich zur Darstellung auf dem Teil-CT vor einem Monat sehr viel weitergewachsen und haben sich auch an anderen Orten angesiedelt. Um den rechten Lungenflügel habe ich einen Pleuraerguss, was meine Atemlosigkeit und Schlappheit besser erklärt als die Blutarmut. Gestern war ich noch mal beim Röntgen, um festzustellen, ob genug Flüssigkeit zum Abziehen vorhanden ist. Werde das Montag erfahren. In der Leber waren auch einige neue und einige vergrößerte Metastasen, und das Peritoneum ist auch befallen. Dazu noch reichlich befallene Lymphknoten, die auch auf meine untere Hohlvene und den Dünndarm drücken. Der Tumor am Harnleiter ist nun so groß, dass er das Sigma zusammendrückt. Die Tumore haben sich in den letzten 3 Monaten so schnell ausgebreitet, dass im Moment keine Operation, keine IP-Chemo (wegen Verwachsungen) und keine Bestrahlung möglich ist. Mein Arzt war wirklich total überrascht, denn bis jetzt war alles ja nur sehr langsam gewachsen. Wir haben uns sehr ehrlich mit dem Arzt unterhalten und mehrere Alternativen zur Behandlung dieser anscheinend total chemoresistenten Form des Krebses besprochen:

1. Nichts tun, nur palliativ behandeln und Hospiz anrufen (dazu bin ich nicht bereit),
2. eine weitere Chemo mit der Kombination Cisplatin + Gemzar,
3. zweite Meinung von anderem Arzt einholen (habe ich schon vor der letzten Chemo gemacht, und dabei wurde als weiteres Vorgehen nach Topotecan schon Cisplatin + Gemzar empfohlen)
4. Teilnahme an einer anderen klinischen Studie. Da scheint aber im Moment nichts Vielversprechendes für refraktäre/resistente Tumoren offen zu sein, auch nicht auf nationaler Ebene. Viele der laufenden Studien (Vaccine, biologische Mittel) haben einfach nicht genug Durchschlagkraft.

Ich habe mich für die Chemo entschieden, werde nächste Woche damit anfangen. Es war aber schon ein sehr starker Schlag, die Option "Hospiz" ausgesprochen zu hören... Bis jetzt hatte ich angenommen, ich hätte wenigstens noch ein paar Jahre, habe immer angenommen, dass wir doch noch etwas finden, das mir wenigstens eine vorübergehende Remission gebracht hätte. Falls ich auf Cisplatin/Gemzar anspreche und der Tumor im Becken schrumpft, kommt evtl. eine Behandlung mit Avastin in Betracht. Im Januar 2005 soll Genentech anfangen, Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem Eierstockkrebs in eine Studie von Avastin kombiniert mit Omnitarg (auch als Pertuzumab oder 2C4 bekannt) aufzunehmen. Das wäre vielleicht ein Hoffnungsschimmer. Im Moment ist der Tumor zu groß für Avastin, da das Mittel stabilisieren und nicht sehr reduzierend wirkt. Es besteht eine große Wahrscheinlichkeit, dass innerhalb der nächsten paar Monate wegen der Kompression des Sigmas eine Kolostomie angelegt werden muss.

Mir wurde übrigens zum ersten Mal gesagt, dass Endometriose-assoziierte Tumore eine sehr schlechte Ansprechrate auf Chemotherapien haben. Bis jetzt hatte ich immer das Gegenteil gehört.

Das war's jetzt einmal,
Geli

Carmen M.
16.10.2004, 20:07
Liebe Geli,
sei ganz lieb umarmt! Gib nicht auf, es wird sich doch noch was finden lassen. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen dafür.
Leider hat das Topotecan bei mir auch nicht gewirkt (zwar lindernd, da es Bauchwasser verringert hat, aber sonst nicht). Zur Zeit leide ich wieder ganz massiv unter Ascites :-( Gegen Abend wird es immer besonders schlimm, aber nächste Woche soll eine neue Chemo starten. Ich kann bei einer Studie mitmachen, wo TLK286 von Telik einem anderen bewährten Mittel gegenübergestellt werden soll (in meinem Fall ist das Caelyx). Montag erfahre ich dann, ob ich TLK286 oder Caelyx bekomme. Wäre dieses neue Medikament nicht auch was für Dich? Ursprung der Studie ist Amerika! Hier in Dtl. ist das Medikament in der Phase 3 Studie, wie es bei Euch drüben ist, weiß ich nicht.
Ich wünsche Dir alles Liebe & Gute & viel Mut
Carmen

16.10.2004, 21:09
Carmen, ja ich kenne die Pase III Telcyta-Studie, aber ich komme nicht in Frage dafür, weil ich ja schon Caelyx und Topotecan erhalten habe und daher nicht mehr für diese Studie randomisiert werden kann. Auf meiner amerikanischen Eierstockliste nehmen mehrere Frauen an der Studie teil, aber ich habe noch nichts über das Ansprechverhalten gehört. Es tut mir leid, zu hören, dass du auch nicht auf das Topotecan angesprochen hast, ich wünsche dir sehr, dass es diesmal klappt!
Bekommst du von der Ascites auch Schulterschmerzen? Ich habe manchmal so starke Schulterschmerzen, dass ich mehrmals in der Nacht aufwache und dann eine zeitlang nicht mehr einschlafen kann. Außerdem habe ich nun seit 3 Tagen Bauchschmerzen - ich bin mir nicht sicher, ob sich die Neuigkeiten auf den Magen geschlagen haben oder es sich um Ascites oder den Pleuraerguss handelt oder ob ich auf die Mischung von Schmerzmitteln, Abführmitteln, etc. reagiere. Säurehemmer helfen auf jeden Fall nichts. Habe auch schon ein paar Rollkuren gemacht, die auch nichts gebracht haben. Noch dazu hat mein Mann das Gespräch mit dem Arzt nicht gut verkraftet. Er hat keine Hoffnung mehr auf die Chemo, stattdessen kommt er dauernd, umarmt mich, und sagt so schöne Sachen wie "Du hast mir die schönsten 25 Jahre meines Lebens gegeben." Normalerweise schön, aber es hilft mir im Moment nichts, wenn er schon mit Vorschlägen zur Regelung von Dingen ankommt, wie Lebensversicherung, etc. Er ist Anwalt, es liegt ihm halt im Blut, aber wir befinden uns im Moment auf unterschiedlichen Stufen auf diesem Weg.

Geli

17.10.2004, 01:08
Liebe Tina,

immr noch toi,toi,toi.

Du wirst die richtige Entscheidung finden.

Alles Liebe

Carlotta

Carmen M.
17.10.2004, 16:04
Liebe Geli,
für die Partner ist es wirklich nicht einfach. Mein Freund weiß auch nicht so recht, wie er mir am besten helfen kann. Das Bauchwasser macht mir viel zu schaffen. Schulterschmerzen habe ich zwar nicht, aber der untere Teil des Rückens tut sehr weh (ich denke die Muskeln). Nachts durchschlafen geht gar nicht mehr, die letzten zwei Nächte habe ich kaum geschlafen. Egal wie ich liege, es tut nach sehr kurzer Zeit weh. Mein Freund kommt dann auch nicht zum Schlafen, er darf mich dann immer kraueln, klopfen und massieren. Vielleicht steigere ich mich jetzt auch zu sehr rein, die Ascites tut mehr weh, als die vor zwei Jahren, damals war aber der Bauch viel dicker.
Ich bin sehr froh, dass mir die Teilnahme in dieser Studie angeboten wurde. Ich hoffe, ich kann sie auch ganz durchziehen, nicht dass die fortschreitende Ascites ein Hindernisgrund darstellt. Ich muß mit den Ärzten dort noch mal reden, dass Wasser muß aus den Körper raus. Entwässerungstabletten wollten sie mir nicht geben, also muß jetzt was anderes gemacht werden.
Alles Liebe & Gute
Carmen

17.10.2004, 17:20
Hallo Carmen
eine kurze Frage? Warum verwendest Du nicht Fenthanyl oder Durgesic Pflaster? Sie helfen hervorragend genau gegen diese Art von Schmerzen.

Eine schmerzfreie Zeit
und alles Gute
H.

17.10.2004, 21:01
Liebe Geli,

Deine letzte Nachricht hat mich tief erschüttert. Du bist so eine Kämpferin, da muß sich der Tumor doch mal kleiner kriegen lassen. Ich habe mir oft an Dir ein Beispiel genommen, wenn ich einen "Hänger" hatte. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß die nächste Chemo anschlägt und es Dir endlich wieder besser geht.

Liebe Carmen,

auch Deine Nachrichten stimmen mich sehr traurig. Ich habe gehofft, daß das Topotecan wenigstens für eine Weile Deinen Tumor in Schach hält. Ich drücke Dir sehr die Daumen, daß es mit der Studie klappt und die auch Wirkung zeigt. Wenn nicht, heiße ich Dich herzlich im Caelyx-Club willkommen. Vielleicht ist es ja genauso wirksam.

Liebe Grüße an alle
Claudia

18.10.2004, 09:45
Liebe Carmen M.,
um mir Mut und Hoffnung zu holen, bin ich hin und wieder (wenn auch mit Skepsis) auf der HP der Hufeland-Klinik unter der Rubrik "Spontanremissionen". Dort wird der Krankheitsverlauf einer Frau mit mehrfach rezidiviertem Eierstockkrebs geschildert. Auch sie hatte Probleme mit Ascites, die sie aber mit Endoxan (Cyclophosphamid) in den Griff bekam. Vielleicht wäre das auch noch eine Möglichkeit für dich? Ich hoffe, dir geht es bald besser.

Liebe Grüße
Anita

18.10.2004, 13:38
Liebe Tina,
eeendlich tut sich was bei dir, prima! Den Termin bekommst du von Dr. Müllers Sekretärin, Frau Reith. Du kannst sie erreichen unter 09732/900-156.

Liebe Grüße
Anita

18.10.2004, 14:18
Liebe Tina,

alles Gute und ein optimales Operationsergebnis wünscht Dir

Claudia

Ute_G
18.10.2004, 14:58
@ Tina,
den guten Wünschen schließe ich mich an und hoffe mit Dir auf ein gutes Ergebnis.

@ Anita,
auch Dir alles Gute für die neue Chemo.

@Geli
ich habe eben erst einmal ganz tief durchschnaufen müssen, das sind wirklich keine guten Nachrichten. Ich kann nachempfinden, wie es Dir und Deinem Mann geht. Die Partner leiden nicht mehr als wir, aber anders, sie sind so hilflos. Ich habe immer den Eindruck, ich müßte meinen Mann trösten, dabei sollte es ja umgekehrt sein. Dein Mann ist bestimmt nicht gefühllos, wenn er plötzlich praktische Dinge regeln will, es ist nur seine Art mit Deiner Krankheit umzugehen. Er MUSS etwas tun, weiß aber nicht so recht was. Ich denke, trotz allem haben wir Glück, daß wir einen Partner haben, der uns mit der Krankheit liebt. Ich habe viele Geschichten gehört, wo sich die Männer nach der Diagnose dünn gemacht haben. Fühle Dich ganz fest umarmt.

@ Carmen
toi toi toi für die Studienteilnahme, mach' sie nieder!!
Kann das Bauchwasser nicht punktiert werden?

@ Alle
ich habe mich gerade mit Espresso gedopt und trete jetzt in die Endphase des Kofferpackens ein. Scheidegg, 3 Grad und Regen, brrr, da müssen noch ein paar Pullover mit. Am Mittwoch geht es für 4 Wochen ins Allgäu, aber ich schaue bestimmt zwischendurch mal hier herein. Die vielen betrüblichen Nachrichten haben mich sehr nachdenklich gestimmt, mir wird immer wieder klar, wie viel Glück oder Zufall dazu gehört, daß es mir mit zwei Beckentumoren, einer gestauten Niere und einem Tumormarker von knapp 2000 so gut geht.
Das PET werde ich nach der Kur kurzfristig angehen.
Und ich hoffe, daß es dann hier nur noch POSITIVE MELDUNGEN gibt!
Also: strengt Euch an und seid alle herzlich umarmt.

Liebe Grüße
Ute

18.10.2004, 18:00
Liebe Tina,
alles Gute für deine Entscheidung!!!
Wieso gibt es in Hammelburg nur die Möglichkeit eines "Not-Ct´s" ? Das verstehe ich nicht
Lg clara

18.10.2004, 19:21
Hallo Tina,
jetzt bin ich wieder mal baff :O! Dass ein MRT bei Eierstockkrebs nicht so viel Aussagekraft haben soll wie ein CT, ist mir neu. Ich erinnere mich noch an das Strahlen im Gesicht meines Gyn, der damals meinte, ein MRT sei die bessere Alternative. CT ohne Kontrastmittel macht wohl wenig Sinn.
Übrigens muss ich auch immer die alten Bilder des vorherigen MRT's zum Vergleichen mit nach Hammelburg nehmen.

Lieben Gruß
Anita

18.10.2004, 19:58
Liebe Anita,

ging mir ganz genauso, denn auch meine Onkos waren allesamt vom MRT mehr überzeugt als vom CT, zumal das schon immer wegen der Kontrastmittel kaum in Erwägung gezogen wurde.

Von alten Aufnahmen mitbringen weiß ich noch nix, jedenfalls hat Dr. Müller und auch Fr. Reith nix davon gesagt. Ohne wäre mir auch lieber, da ich dann nicht wieder in die alte Klinik zurück müßte.

Lieben Gruß
Tina

18.10.2004, 21:26
Hallo Tina,

hat dich "dein Bauchgefühl" nun auch nach Hammelburg geführt!
Ich hoffe, das du recht schnell einen Aufnahmetermin bekommst und das die OP ein voller Erfolg wird.

Gruss Ronny

19.10.2004, 12:47
Hallo Tina,
na dann wird es so langsam ernst! Ich denke, am Sonntag wird außer einem Arztgespräch nichts weiter "laufen". Montag dann Blutuntersuchung, EKG, Lunge röntgen, und Lungenfunktions-Test. Kann mir nicht vorstellen, dass du eine Magen- bzw. Darmspiegelung bekommst, Dr. Müller wird gleich das Messer wetzen :-O. Sollte dich der Oberarzt, Dr. Nackhbandi, operieren: Der macht seine Sache auch sehr gut und sorgfältig!

Dass du für deine radiolog. Aufnahmen zur Kasse gebeten wirst, ist mir unbegreiflich. Ich bekomme sie ohne irgendwelches Trara immer kostenlos mit, muss sie aber irgendwann dann wieder vorbeibringen.

Liebe Grüße
Anita

19.10.2004, 20:52
Hallo Tina,

bei uns war es, wie Anita schon berichtet hat.
Montag früh Einweisung, dann kam gegen Mittag Dr. Müller zum Gespräch.
Dann Blutuntersuchungen, Lunge röntgen usw.
Magen- Darmspiegelung gab es keine.
OP war dann Donnerstag.
Kannst Du dir die alten CT-Bilder nicht auf eine CD brennen lassen? Macht jetzt eigentlich jede Radiologie.

Gruss Ronny

19.10.2004, 20:52
Liebe Tina !

Endlich "bewegt" sich etwas bei Dir !
Deine neue Onkologin scheint auch besser zu sein .
Am schönsten finde ich , dass Dein Bauchgefühl Dich
nach Hammelburg zu Dr. Müller führt .
Ich drücke Dich mal ganz feste (vorsichtig) und wünsche Dir
alles , alles Gute für die OP !
Eigentlich kann es nur noch besser werden !

Viele liebe Grüsse und mach es gut !
Deine Biba

20.10.2004, 14:41
Hallo zusammen,

ich bin der Freund von Carmen und soll Euch viele liebe Grüße von ihr ausrichten. Leider kann sie z.Zt. nicht selbst hier schreiben, da sie sich seit Montag im Krankenhaus befindet. Das Bauchwasser wurde punktiert. Sie fühlt sich seitdem wieder wohler und kann mir Anweisungen erteilen, wie z.B.hier von ihr zu grüßen.:-)))

Heute sollte eigentlich die Studie beginnen, Carmen wurde in die Caelix-Gruppe genommen, leider trat bei ihr Fieber auf,so Daß wohl erst morgen die Chemo mit Caelix beginnt und sie heute noch in derKlinik bleiben muß. Hoffe, daß ich sie morgen wieder mit nach Hause kriege.

So das war's in Kürze, wünsche allen alles Liebe und Beste

Frieder

20.10.2004, 17:57
hallo christoph u. Sabine,
alles Gute zu Deinem Geburtstag und genau das was Du Dir wünscht soll in Erfüllung gehen. Auch nachträglich alles Gute zu Eurem Hochzeitstag, mit dem Wunsch daß es noch viele, viele "gute und noch bessere" gibt. Macht Euch schoene Tage, wünsche Euch gutes Wetter für Eure Urlaubstage, das hilft enorm zum Streßabbauen und Abschalten. Aber auch nur Euer Beisammensein ohne all das Alltägliche wird Euch gut tun. Habt Ihr die CD's von Simonton und Buch? Kann man zu Hause (oder Urlaub) auch anwenden. Ich finde es sehr gut.
Liebe Grüße an Euch Beide und toi, toi, toi.
Habe gerade eine Kerze für Euch angezündet und für alle anderen die Mut, Kraft u. Stärke brauchen, von Ute-c
PS: T. hatte gestern, unsere Sabine hat nächsten Freitag.
Danke, daß Du ab und zu schreibst, man sorgt sich halt, auch wenn man sich nicht persoenlich kennt, bei manchen hat man so ein positives Gefühl und Ihr seid in dieser Aura.

20.10.2004, 18:07
liebe tina,

ich wünsche dir alles gute für hammelburg und mache dir keine gedanken über den " fahrplan ".
Dr. müller / oder nackspandi ( Phonetische schreibweise ) machen es von patient zu patient unterschiedlich - ganz nach der individuellen bedürfnislage und untersuchungsergebnissen.
Wie du weißt - weil schon da - es ist ein kleines - aber für op großes krankenhaus und du wirst dich immer fast familiär aufgehoben fühlen. #
du wirst NIE alleine sein - weil alle lieb und nah sind und du kanst immer sicher sein dass für dich als patient entschieden wird und nicht nach belegung. diese erfahrung haben wir gemacht und wenn du vertrauen haben kannst dann dort. und ob du am tag x oder y operierst wirst -- das ist egal - aber wenn - dann stehen alle neben dir.
Ich - wir haben diese " familiäre athmospahäre " dort immer " genossen " und sachen wie ausstattung und termine waren nebensächlich. DOrt bist du ein Mensch --- und man versucht dir zu helfen ...

Liebe Tina , ganz ganz viel mut und glück und fühl dich aufgehoben und vertraue ... das kannst du 100 %.

Ich würde das nicht schreiben wenn ich es nicht selbst und an meinem papa erlebt hätte .. hammelburg war unser zweites zuhause .. und wir haben uns immer wohlgefühlt.

PS. Wenn du angehörige / freunde mitnimmst : wohnung bei frau neupert ( krankenschwester von onkologie ) zu empfehlen und ganz liebe grüße an alle von hammelburg von KG bis intensiv .

wenn du mehr wissen willst - meine private e- mail hast du.

Nur das beste für dich

von mir und meiner mutter
agil

20.10.2004, 21:44
Hallo Ihr Lieben,

morgen früh starte ich wieder in Richtung Berlin, um mir den IX. (halben) Caelyxzyklus abzuholen. Wenn alles klappt, wird es dieses Mal auch ein Gespräch mit Dr. S. und die erste Untersuchung seit Beginn dieser Chemoserie geben.

@ Carmen, also nun doch willkommen im Caelyx-Club. ;-)Ich wünsche Dir, daß Du es gut verträgst und Dein Tumor klein beigibt.

@ Anita, mich würde interessieren, weshalb sich Dr. M. entschlossen hat, erst zwei Chemos zu machen und danach zu operieren. Hat er in einem bildgebenden Verfahren etwas sehen können oder handelt er aufgrund des Tumormarkers? Auf jeden Fall wünsche ich Dir, daß die Chemo schon jetzt anschlägt.

@ Tina, ich wünsche Dir, daß die Operation gut verkraftest und Dr. M. makroskopisch tumorfrei operieren kann. So eine OP ist einerseits eine gewaltige Belastung, kann aber auch 'ne tolle Chance sein.

Liebe Grüße an alle
Claudia

21.10.2004, 08:26
Liebe Claudia,
für deine Chemo heute toi, toi, toi. Ich hoffe und wünsche, du kannst nach deiner Rückkehr aus Berlin von guten Untersuchungsergebnissen berichten!

Dr. Müller hat auf den aktuellen MRT-Bildern eine Veränderung im rechten Unterbauch entdeckt, kann aber nicht sicher sagen, ob es sich hier um Metas handelt. Da ich aber dort seit einiger Zeit immer wieder mal ein leichtes Ziehen bzw. Stechen spüre, ist es wohl anzunehmen. Die beiden Chemozyklen bekomme ich, um den Abstand zwischen meinen OP's zu vergrössern. Der letzte Eingriff war ja erst im April und meine Bauchdecke war ziemlich verhärtet. Zum Glück hat sich das inzwischen sehr gebessert, denn sonst hätte er eine erneute OP abgelehnt.

Liebe Carmen,
auch dir wünsche ich viel Erfolg mit Caelyx und hoffe, du kannst heute wieder nach Hause.

Liebe Geli,
ich muss so oft an dich denken! Bin immer noch traurig über deine letzte Nachricht und wünsche, deine neue Chemo schlägt endlich an.

An alle liebe Grüße
Anita

22.10.2004, 16:09
hi tina,

wir drücken die beide daumen, d.h. es sind ja vier, in bonn.

fühl dich gedrückt von mir uns sabine.

viele liebe grüsse

christoph

22.10.2004, 20:00
Hallo Tina,
ich wünsche dir alles Gute für deine OP und bin nächste Woche mit meinen Gedanken bei dir!
Recht liebe Grüße
Margit

22.10.2004, 21:59
Liebe Tina,
auch ich wünsche Dir für Deine OP in Hammelburg alles Gute. Ich hoffe für Dich, dass der Eingriff wie geplant durchgeführt werden kann und Du wieder recht schnell auf die Beine kommst.

Liebe Claudia F.,
meine guten Wünsche gelten natürlich auch für Dich. Ich wünsche Dir, dass Du mit guten Ergebnissen und Erfolgen Deine Heimreise aus Berlin antreten kannst.

Liebe Carmen,
ich hoffe für Dich, dass Du Deine Caelyx-Therapie nun beginnen konntest und Dein Fieber wieder zurückgegangen ist. Wünsche Dir von ganzem Herzen, dass diese Therapie erfolgreich ist. Vielleicht bist Du ja mittlerweile schon wieder zu Hause und genießt das Wochenende mit Deinem Freund.

Liebe Geli,
meine Gedanken sind ganz besonders bei Dir. Hoffe, dass Du Deine neue Therapie beginnen konntest und sie endlich das ersehnte Ansprechen bringt. Ganz liebe Grüße über den großen Teich.

Ein schönes Wochenende bei hoffentlich strahlender Herbstsonne wünscht Euch allen

Brigitte

23.10.2004, 09:36
Liebe Tina
für die OP wünsche ich Dir alles Gute und hoffe der Eingriff wird ein voller Erfolg. Vorallem schnelle und gute Erholung nach der OP.
Sämtliche Daumen sind gedrückt, dass alles nach Wunsch klappt.

Ebenfalls drücke ich die Daumen und Zehen für Anita, Geli, Claudia F., Carmen und alle denen es sonst nicht so gut geht.

Alles Liebe, Gaby

23.10.2004, 13:17
Hallo Tina,
wie geht's dir denn, was macht deine Erkältung? Ich hoffe, du kannst morgen wie geplant nach Hammelburg fahren! Auch ich drücke ganz, ganz feste beide Daumen und wünsche dir, dass deine OP ein voller Erfolg wird, du die OP gut verkraftest und dir durch diesen Eingriff viele, viele Monate Lebenszeit geschenkt werden. Kann mir bestens vorstellen, mit welch gemischten Gefühlen du nach Hammelburg fährst... Wir sehen uns dann am 08.11. ;-)!!

Dir und allen anderen ein schönes Wochenende!

Anita


Es knuddelt dich voll Zuversicht
Anita

23.10.2004, 17:05
Ach Tina,
wie gut ich deine Gedanken und Gefühle nachvollziehen kann... Lass dich mal in den Arm nehmen! Trotzdem - auch auf die Gefahr hin, dass du mich jetzt für verrückt erklärst - mir ist eine OP immer noch lieber als eine Chemo. Und effektiver ist sie in den meisten Fällen sowieso. Denn was "draussen" ist, ist erst mal weg.
Ich vermute, die Chancen, dass wir uns am 8. sehen, stehen nicht allzu schlecht :-O. Du musst ja ein paar Tage Vorbereitungszeit dazurechnen und wohl nur mit viel Glück kommst du schon am Mittwoch dran. Deine Fäden wirst du wahrscheinlich mit nach Hause nehmen dürfen. Hoffentlich hat dein Hausarzt mehr Geschick beim Ziehen als meiner - aua!

Nur Mut, Tina, du packst das!

Alles Liebe
Anita

23.10.2004, 18:47
Ich drück Dir die Daumen Tina!

Viel Erfolg!

Liebe Grüße,

Alexa

Angi
23.10.2004, 19:03
Liebe Tina,

ich drücke Dir ebenfalls alle Daumen !!!! Denke an Dich und wünsche Dir , dass es noch besser als gut läuft! Lass Dich drücken! ( Gebe Dir noch ein Yestörtchen mit ins Gepäck!)

LIebe Grüße Angi

23.10.2004, 21:18
Hallo ihr alle,
vielen, vielen Dank für eure lieben Wünsche.

Ich habe am Mittwoch die Kombinationschemo Cisplatin/Gemzar erhalten, gefolgt von Epoetin alfa und einer Bluttransfusion, da die roten Werte wieder einmal total abgestürzt waren nach der letzten Topotecan-Behandlung. Seitdem war ich so schlapp, dass ich bis heute früh fast nur geschlafen habe. Gottseidank habe ich keine Übelkeit und Erbrechen bekommen, die mit dieser Kombo häufig auftreten. Mittwoch kommt die zweite Behandlung (es wurde mir schon gesagt, dass ich schwerere Nebenwirkungen erwarten sollte), wieder beide Medikamente, was eine Änderung vom ursprünglichen Plan ist. Donnerstag muss ich dann zurück, es wird mir vorsorglich eine Spritze zum Aufbau der weißen Blutkörperchen gegeben (hier unter dem Namen "Neulasta" vertrieben), da die durch diese Chemo normalerweise sehr angeschlagen werden. Dann zwei Wochen Pause. Letzte Woche wurde mein Brustraum geröntgt, um festzustellen, wieviel Flüssigkeit sich bei dem Pleuraerguss um die Lunge herum angesammelt hat, und es wurde keine Flüssigkeit festgestellt. Seltsam, denn im CT von 2 Wochen vorher war Flüssigkeit zu sehen, und es liegt eine Atelektase vor. Ich habe auch noch große Schulterschmerzen und auch Rippenschmerzen. Mein Arzt rief gestern an und sagte, er will mich vorsichtshalber zum Röntgen der Schulterknochen senden, erwartet aber eigentlich keine Metastasen dort. Er ist sich nicht sicher, was los ist, wenn es nächste Woche nicht besser wird, gibt er mir noch einen Termin.

Liebe Tina, dir wünsche ich viel, viel Erfolg für deine OP und erstmal, dass deine Erkältung schnellstens abklingt. Ich hoffe, du kannst uns irgendwie verständigen, wie es dir nach der OP geht.

Liebe Carmen, Claudia und Anita, auch euch viel Erfolg mit und gutes Ansprechen auf die neuen Behandlungen. Carmen, ich hoffe, das Fieber hat sich gelegt und du bist wieder zuhause. Anita, ich hatte letztes Jahr Ende März meine Erstoperation, und dann die zweite große Op am 2. Dezember und habe das gut hinter mich verbracht, besser als erwartet. Ich kann Tine nur beistimmen mit der Subcutan-Naht: mein Arzt hat sie bei der 2. OP angewandt, und es war viel angenehmer keine Klammern ziehen zu müssen.

Euch allen noch mal alles, alles Gute,

Geli

23.10.2004, 21:21
Hallo Tina,

wünsche Dir vor Deiner Abreise nach Hammelburg auch noch schnell "Alles Gute" und drücke sämtliche Daumen!!

Naja, mit dem OP-Termin ist es halt so eine Sache. Oft kommen Sonntags mehrere Patienten neu auf Station, sodas man nie genau sagen kann, wann die betreffenden Patienten dann operiert werden. Aber Mittwoch bzw. Donnerstag kann es schon werden.

14tage wird es nach der OP wohl auf jeden Fall dauern, hängt aber sicher auch von dem Eingriff selber ab und wie gut du dich dann erholst.

Aber ich denke, ob jetzt ein paar Tage mehr oder weniger auf Station ist nicht so entscheidend. Wichtiger ist, das die OP gut und erfolgreich verläuft und danach keine Komplikationen auftreten.

Liebe Grüsse
Ronny

23.10.2004, 22:19
Hallo ihr lieben,
ich freue mich immer wieder,wenn ich euere große anteilnahme für tina hier lese. bestimmt wird hammelburg das richtige für sie sein.
Für mich ist sie ein wunderbarer mensch, und ich bin froh, dass ich sie kenne. Hallo Tina, wir sind alle in Gedanken bei dir, halten dir die hand und hoffen mit dir!

Fred

23.10.2004, 23:10
Hallo Tina....

auch aus Willich ein ganz festes "Daumendrücken" für morgen und die folgenden Tage. Wir erwarten Dich "wohlerhalten" bzw. "wohlerhaltener" hier im KK zurück.

Liebe Grüße
Kerstin

23.10.2004, 23:39
Hallo Tina,

Wie versprochen, drück ich Dir alles, was ich hab, für Deine OP - es wird schon alles klappen! Dass Dir etwas bange zumute ist, ist auch nur zu verständlich, aber Du bist ja in besten Händen.

Liebe Grüsse
der penguin aus dem Chat

24.10.2004, 11:44
Liebe Tina,
hatte lange nicht die Möglichkeit in den Kompass zu schauen bzw. euch im chat zu treffen. Lese eben schreckliche Sachen über Deine Gesundheit. Ich glaube fest an Deine Kämpfernatur. Das schaffst Du!! Ich finde es super wie Du durch diese Bürokratie strampelst - weiter so - laß Dich ja nicht unterkriegen. Ich umarme Dich und wünsche Dir alles Gute für Deine Operation und eine baldige Genesung.
Liebe Grüße Lizi

24.10.2004, 19:16
Hallo zusammen,

habe wieder die besten Grüße und Wünsche von Carmen zu bestellen. Leider ist immer noch in der Klinik. Fieber tritt immer wieder auf. Der Infekt konnte noch nicht lokalisiert werden. Wird mit einem Breitbandantibiotikum (Spizef von Grünenthal) behandelt.
Leider konnte wegen des Fiebers noch nicht mit der Caelyx-Behandlung begonnen werden und auf der linken Bauchseite bildete sich wieder Wasser. sieht fast so aus und fühlt sich so an wie heute vor einer Woche, bevor Carmen ins Krankenhaus ging und das Wasser punktiert wurde.
Heute am Sonntag macht natürlich kein Arzt was, ist ja nur Wochenendbesetzung.Morgen soll nun wohl der Prof. Meerpohl entscheiden was geschieht. Der schaut ansonsten unter der Woche immer bei Carmen vorbei. Wohl wegen der Studie. Na ja, immerhin besitzt der, soviel ich weiß, einem guten Ruf auf diesem Gebiet.

So das war's mal wieder in Kürze, wünsche allen das Liebste und Beste und drücke Euch allen sämtliche Daumen.

Frieder

24.10.2004, 19:18
Liebe Tina,

wünsche Dir alles Gute und hoffe das Du schnell wieder auf dem Damm bist. Lass Dich ganz feste drücken , ich hoffe Du kannst ab und zu mal in Deinen Schlaptop schauen.
Alles Liebe

Gaby

24.10.2004, 19:21
Liebe Tina,

auch ich werde feste an dich denken und alle Daumen gedrückt halten.Komm schnell wieder auf die Beine.

Liebe Grüsse und sei fest umarmt

Petra

Conny
24.10.2004, 22:28
Hallo Sabine
Das finde ich sehr lieb von Dir ,daß Du uns hier auf dem laufenden hältst.Ich wünsche deiner Schwester Tina alles,alles Gute.Wir werden jeden Tag an Sie denken.
Liebe Grüße Conny

25.10.2004, 01:14
Hallo Sabine,auch ich wünsche deiner Schwester Tina alles, alles erdenklich Gute.Drücke ihr ganz fest die Daumen.

Lieben Gruss Mechthild

25.10.2004, 16:44
Hallo Ihr Lieben,

Euer Daumendrücken für meine letzte Berlinreise war nicht vergeblich, herzlichen Dank dafür :-) Der Tumormarker ist nach vorübergehender Stagnation doch noch einmal um 20 Punkte auf 110 gesunken. Und der Termin mit meinem Doc hat auch geklappt. Er tastete Resistenzen im Beckenbereich, die meine wiederauftauchenden Schmerzen erklären könnten und meinte, wir sollten aufmerksam sein, daß da nix akut wird. Jetzt geht's erst einmal bis Jahresende mit Caelyx weiter.

Ansonsten erzählte er von einer neuen Studie, die jetzt anlaufen werde. Dabei wird ein Immuntherapeutikum intraperitoneal eingebracht - wenn ich es recht verstanden habe. Vielleicht bringt uns dieses neue Medikament ja wieder Hoffnung?!

@ Anita Habe mich ja erst über die Vorgehensweise Deines Doc's gewundert, kann die Argumente jetzt gut nachvollziehen. Alles, alles Gute!

@ Sabine V. Danke, daß Du uns über Tina auf dem laufenden hältst. Liebe Grüße an sie.

@ Carmen Is ja blöd, daß Du Dich jetzt noch mit einem Infekt rumschlagen mußt. Wenn die Ursache nicht allzu dramatisch ist, könnte ich mir schon vorstellen, daß mit der Chemo trotzdem bald begonnen werden kann. Hoffentlich bleibt dann das Bauchwasser auch weg.

@ Geli Mögen die Nebenwirkungen erträglich bleiben und die Kombi-Chemo wirken! Es muß einfach wieder aufwärts gehen bei Dir!

@ Alexa Ich habe mich gefreut, wieder von Dir zu lesen. Habe immer mal an Dich und Deine Eltern gedacht. Magst Du darüber schreiben, wie es Deiner Mutter jetzt geht?

@ Brigitte Für die guten Wünsche danke ich Dir. Ich drücke die Daumen auch fest für Dich.

Ja, Brigitte, die Herbstsonne hat uns letztes Wochenende absolut verwöhnt. Ich habe das Gefühl, daß der Herbst dieses Jahr ganz besonders golden ist. Laub- und Farbenpracht ohne Ende...so richtig wohltuend für's Gemüt.

Liebe Grüße an alle
Claudia

25.10.2004, 19:25
Liebe Claudia F.,
das sind endlich mal wieder "heißersehnte" gute Nachrichten. Ich freue mich für Dich und hoffe, dass Du Caelyx weiterhin gut verträgst und der Tumormarker noch weiter runtergeht. Mach weiter so!

Liebe Carmen M.,
es tut mir leid, dass Deinem Infekt noch nicht der "Garaus" gemacht werden konnte. Hoffe, Deine Ärzte bringen das nun bald in Griff. Habe eigentlich erwartet, dass Du mit Deinem Frieder auch das schöne Herbstwochenende zu Hause im neuen Heim genießen kannst. Wünsche Dir, dass es aber für's nächste Wochenende klappt. Habe extra für Dich noch einmal ein goldenes Herbstwochenende bestellt. Hoffe, es klappt nun alles bei Dir wie geplant und Du kannst die neue Chemo alsbald beginnen.

Liebe Grüße

Brigitte

26.10.2004, 08:38
Liebe Claudia,
habe in den letzten Tagen immer wieder an dich gedacht und auf erfreuliche Neuigkeiten gewartet. Wie schön, dass dein TM weiter abgefallen ist! Nur dass es jetzt wieder mit Schmerzen weitergeht, ist nicht so toll. Die neue Studie ist immerhin ein neuer Lichtblick. Vielleicht ist ja doch endlich mal was dabei, um diesen Krebs eine längere Zeit unter Kontrolle zu bekommen.

Liebe Geli,
hoffentlich konntest du dich zwischenzeitlich von deiner Chemo erholen. Nach all den vielen Tiefschlägen, die du verkraften musstest, wünsche ich dir von Herzen, dass es endlich wieder aufwärts geht.


Habe gestern mit Tina telefoniert. Die meisten Untersuchungen hat sie bereits hinter sich gebracht und am Donnerstag soll voraussichtlich die OP stattfinden. So ein Zufall, Tina liegt im gleichen Bett wie ich bei meinem letzten Aufenthalt. Das Zimmer liegt relativ ruhig und die Toilette ist schräg gegenüber. Gerade nach einer solchen OP ist es schon gut, nicht ewig weit über den Gang zum "stillen Örtchen" laufen zu müssen.

Bin zur Zeit etwas niedergeschlagen, denn meine Wunde vom Port schmerzt nach wie vor ziemlich stark. Hatte gehofft, das gibt sich, wenn die Fäden draussen sind. Fast jede Nacht wache ich durch die Schmerzen auf und liege dann stundenlang wach. So langsam befürchte ich, es bahnt sich wieder mal eine Komplikation an. Immerhin sind seit dem Eingriff fast zwei Wochen vergangen, da müsste doch langsam mal Besserung in Sicht sein.

Liebe Grüsse an alle
Anita

26.10.2004, 16:39
Hallo
was ýst das für eine Klinik in der man über den Gang auf die Toilette muss ?
Gibt es hier wenigstens eine Privatstation?
LG
Steffie

26.10.2004, 18:59
Hallo Stephanie,

ich finde es auch nicht schön, wenn man über einen Gang zur Toilette muss. Zum Glück hatte ich im Krankenhaus ein Zimmer mit WC, aber das war scheinbar früher eine Privatstation.

Aber bei deiner Frage, ob es da wenigstens eine Privatstation gibt, solltest du vielleicht auch bedenken, dass hier nicht jeder privat versichert ist. Bei manchen reicht das Geld gerade noch so aus, um zu leben... vor allem, bei so langem Kranken-Ausfall.

Ich für meinen Teil kann dazu nur sagen, dass ich mir etwas zu spät Gedanken gemacht habe, ob ich mich privat versichern soll. Während ich gerade so das FÜR und WIDER abwägte, kam die Krankheit dazwischen und heute würde mich keine PKV mehr aufnehmen mit der Vorgeschichte.

Wollte nur damit sagen, dass die Frage nach einer Privatstation sicherlich wenigen hier weiterhelfen würde, wenn sie gerne den Weg über den Flur zum WC vermeiden möchten.

MfG
Kerstin

26.10.2004, 19:01
... achso.... und ich denke, wenn man Angst um sein Leben hat, Angst vor der OP und Angst vor dem, was noch kommt, ist der Weg über den Gang sicherlich das kleinere Übel... und außerdem kommt man dann wieder schneller auf die Beine ;-)

26.10.2004, 19:16
Hallo,
meine Mutter lag auch in diesem Zimmer gegenüber der Toilette 4 volle Wochen. Ein Grauenvolles Zimmer. Keine 15 qm mit drei Betten. Alle Patientinen Schwerkrank. Wir haben gebettelt um Verlegung da nicht alle Zimmer belegt waren, ohne Erfolg. Meine Mutter ist kurz nach der Entlassung gestorben. Ich hätte Ihr die letzten Wochen schöner gewünscht, aber da sollte man ja lieber ins Hospiz gehen und davon wollte meine Mutter nicht hören. Dr. Müller und sein Team tun alles was Sie können. Leider wird am Patienten sehr gespart und dass überal. Wer nicht Privat Versichert ist ist Arm dran.
Gruß
Azra

26.10.2004, 22:54
Liebe Anita,

vielleicht kann Dich meine Port-Erfahrung etwas trösten. Bei beiden hatte ich in der ersten Zeit Probleme. Beim zweiten fühlte es sich etliche Wochen so an, als sei ein Nerv mit erwischt worden. Ich konnte den rechten Arm nicht schmerzfrei nach hinten bewegen. Auch eine Tasche über der Schulter zu tragen, war mit Schmerzen verbunden. Inzwischen merke ich dort gar nichts mehr.

Beim ersten Port hatte ich in den ersten zwei/drei Monaten immer mal einen Dauerschmerz, der sich vom Brustkorb über die Schulter bis in den Arm zog. Damals habe ich mir Sorgen gemacht, daß ein Portinfekt daran schuld sein könnte. Auch diese Schmerzen sind dann verschwunden.

Einen Portinfekt hatte ich erst anderthalb Jahre später. Der war von Fieber begleitet, das jeweils nach Anspülen des Ports sprunghaft anstieg.

Vielleicht hast Du ja doch Glück und es gibt keine Komplikationen. Ein Port ist für die Chemo schon eine ganz komfortable Einrichtung. Ich wünsche Dir, daß Du bald schmerzfrei durchschlafen kannst.

Liebe Grüße
Claudia

27.10.2004, 04:10
Liebe Azra,

sonst melde ich mich hier nicht zu wort....aber was du da schreibst regt mich total auf. das deine mutter verstorben ist....tut mir wirklich leid...aber ein zimmer hat doch nichts mit dem schicksal einer person zu tun. Ich habe es selbst mal erlebt das sich eine frau auf meiner station in ein anderes zimmer verlegen lassen wollte...weil ich krebs habe....DAS IST NICHT ANSTECKEND....und die betten im kh bringen weder glück noch unglück.
alle betroffenen....hier sind schwerkrank....das bringt der krebs mit sich....dr. müller wird immer jedem patienten helfen...ob kasse oder privat...höre auf ärzte zu beleidigen die ihr bestes tun....es gibt immer med. grenzen!
in den betten der krankenhäuser sind schon viele gestorben...würdest du jetzt nicht mehr in ein kh gehen?...ärzten sind schon viele patienten verstorben...läßt du dich jetzt nicht mehr behandeln?
denke mal über dich und deinen beitrag nach....
barbie

Carmen M.
27.10.2004, 07:11
Hallo meine Lieben,
vielen Dank für Euuren lieben Grüße und Wünsche!
Seit gestern nachmittag bin ich wieder aus dem Krankenhaus. Nachdem mir nochmal der Bauch geröngt wurde (habe Beschwerden seit der Drainage Montag vor einer Woche), durfte ich nach Hause (wohlversorgt mit einem kleinen Vorrat von Schmerzmitteln). Gott sei Dank wurde keine Verletzung durch die Drainage entdeckt, warum es immer noch so schmerzt, weiß keiner. Am Montag habe ich meine Chemo mit Caelyx bekommen, damit das Blut auch wieder gut wird, gab es zwei Blutkonserven extra. Seit drei Tagen habe ich wieder normale Temperatur, im Blut sind Zeichen, dass Entzündungeherde vorliegen, nur wo, dass findet keiner raus, äußerst seltsam.
Die Aszites drückt mich wieder, letzte Woche wurde ich punktiert, aber sie ist wahnsinnig schnell wieder gekommen. Es ist zum Heulen :-(, denn so kurz nach einer Punktion kann halt nicht nochmal punktiert werden, zumal die Einstichstelle noch schmerzt. Der Professor meinte, nun muß die Chemo wirken und das Bauchwasser verringern. Ich bilde mir auch ein, dass seit der Chemo das Bauchwasser nicht mehr zugenommen hat, aber leider noch nicht nennenswert abgenommen. Nebenwirkungen von Caelyx habe ich noch keine gemerkt, ich warte vollster Anspannung darauf, dass das Bauchwasser verschwindet. Obwohl ich diese Nacht überhaupt nicht geschlafen habe und der Bauch drückt, bin ich doch sehr froh,dass ich wieder bei meinem Frieder bin. Leider schläft er natürlich auch nicht so gut, wenn ich mich neben ihn vor Schmerzen krümme. Hoffentlich wirkt die Chemo schnell!!! Ich will wieder ein halbwegs normales Leben haben. Wenn die Temperatur wieder steigt, das Bauchwasser extrem zunimmt - ich habe den dirketen Befehl sofort wieder im Krankenhaus zu erscheinen.
Ich wünsche Euch alles Liebe & Gute. Drücke Euch ganz fest die Daumen für bevorstehende Op's, Chemos und alles weitere.
Carmen

27.10.2004, 08:32
Liebe Carmen,
vielleicht wirkt die chemo ja schon und das Bauchwasser hat wirklich nicht mehr zugenommen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen
LG clara

27.10.2004, 08:36
Hallo ihr alle,
bin ziemlich erstaunt über die "Diskussion", die ich mit meinem letzten Posting ausgelöst habe. Zum Glück können wir Patienten (noch) frei entscheiden, in welchem Krankenhaus wir uns behandeln lassen. In Anbetracht der Schwere meiner Erkrankung steht für mich das "Ambiente" des Krankenzimmers so ziemlich an letzter Stelle. Mir ist wichtig, eine für mich massgeschneiderte Behandlung zu erhalten, um ein Maximum an Lebensqualität und möglichst auch Lebenszeit zu erreichen. Ich bin seit zwei Jahren Dr. Müllers Patientin und bisher hat er seine "Sache" sehr gut gemacht, auch wenn ich nur Kassenpatientin bin.

Liebe Claudia,
jetzt bin ich bedeutend zuversichtlicher :-)! Auch ich habe das Gefühl, als ob ein Nerv eingeklemmt sei. Ich muss wohl einfach noch etwas Geduld haben.

Liebe Carmen M.,
schön, dass du endlich wieder daheim bei deinem Frieder bist! So eine Punktion stelle ich mir nicht gerade angenehm vor. Jetzt hoffe ich mit dir, dass Caelyx die Aszites zum Verschwinden bringt.

Liebe Grüsse an alle
Anita

27.10.2004, 12:38
Hallo Barbie,
ich glaube du has mich nicht verstanden. Vieleicht hab ich mich nicht richtig ausgedrückt, aber du greifs mich ja gleich an. Dr. Müller war der einzige Arzt der meine Mutter noch behandeln wollte. Ich habe sicherlich keine Ärzte beleidigt in meinem Beitrag. Dr. Müller ist für mich der allerbeste Arzt. Ich schreibe nur das die pflichtversicherten es schwieriger haben als wenn man privat versichert ist.
Ich hätte mir nur für meine Mutter gewünscht, dass man Ihr ein anderes Zimmer gibt, weil man zu dem Zeitpunkt schon wusste das es nicht mehr lange dauern wird bis zum Tod. Meine Mutter war der schwirigste Patient im Zimmer und eine Zumutung für die anderen. Beide Frauen wollten das meine Mutter verlegt wird. Sie hatte ein Stoma das ständig ausgelaufen ist und stank. Eine Drainage voll mit Blut. Einen Port und eine Tüte über dem Bauch wo der ganze Kod rauskam. Zusätzlich noch eine Magensonde. Und wenn ich über sparen schreibe, dann meine ich damit das man meiner Mutter bei der Entlassung nicht einmal für die Fahrt eine Drainage mitgeben wollte (es war uns versprochen). Wir hatten eine Fahrt von 6 Stunden. Ich habe an der Seite meiner Mutter 2,5 Jahre gekämft und du hast ja keine Ahnung was sie alles durchgemacht hat. Uns war es nie wichtig wo die Toilette war, aber wenn man Ihr kein Schmerzmittel gibt nur weil sie sparen da war ich sauer und das verstehst du ja hoffentlich.
Gruß Azra

27.10.2004, 19:22
Hallo zusammen,

also ich denke auch, hier hat der eine den anderen etwas missverstanden. Im Grunde wissen wir ja alle, dass es bei dieser Krankheit wichtigere Dinge gibt, als das Krankenhauszimmer und der Weg zum WC. Besonders mag das niemand, wenn das Umfeld nicht stimmt, aber das ist nur Nebensache und wir wissen auch, dass private Patienten ein Krankenhauszimmer in der Regel etwas erträglicher vorfindet.

Und da wir sicherlich nicht so unterschiedlicher Meinung sind, sondern uns teilweise missverständlich ausdrücken, sollten wir das Thema auch nicht ausarten lassen...... Tina knöpft sich uns alle vor, wenn sie wieder heile aus dem Krankenhaus ist ;-)

Kerstin (Kegli)

27.10.2004, 21:15
liebe tina,

ich bin hier nunr stille mitleserin aber ich möchte dir für deine op morgen alles erdenklich gute wünschen.
habe selber schon sehr viele ops erlebt und weiß daher wie man sich vorher und nachher fühlt.
viel kraft und alles erdenklich gute wünscht dir
christa CK

27.10.2004, 22:13
azra!
ich habe deine beiträge vorher nicht gelesen sorry....es ehrt dich sehr das du dich um deine mutter gekümmert hast...obwohl...macht das nicht jeder?
mich nervt es nur unheimlich wenn angehörige hier ihre geschichten schreiben ohne auf die noch lebenden betroffenen die den kk jeden tag lesen rücksicht nehmen....das ist alles. wenn du schreibst "ein gauenvolles Zimmer" was denkst du eigentlich wie sich jemand fühlt der gerade in diesem zimmer in diesem bett liegt....nicht unbedinngt ermutigend.
deine mutter ist tod....schade....aber was willst du hier? anderen helfen ihre krankheit besser zu verstehen? dann verhalte dich so.

darfst mir gern eine mail an meine adresse: mha.sulzbach@t-online.de
schicken.

können ja mal klären wer wie was und warum so meint.

Liebe Grüße,
Barbie

27.10.2004, 22:49
ist es nicht schade - was hier passiert. Vor zwie jahren war ich hoffnungsvoller teilmehmer des kk - bis vor 6 monaten kämpferin für klinik x - heute ist mein papa tot und warum gibt es hier keine lobby für menschen- die kk vertraut haben. muss man dann zurückgreifen auf einzelne personen .- die glücklicherweise da sind - danke !!

aber muss es so sein , dass der schmerz über den verlust so " zerzaust " wird .. es tut mir unsagbar weh und ich kann es kaum glauben .. warum macht ihr das ?? Der KK ist eine plattform für suchende .. und in einer bestimmten phase .. aber was ihr hier nun so schreibt ist schade ?? ..

wäre ich sonst ausgewischen auf MENSCHEN - die sich hier anbieten per privater e- mail und - für meine erfahrung ... unglaubliches geben und helfen ... schade .. ich bin traurig weil es mit hoffnung begann und zum ende ist " person xy " zuständig -aber DANKE dafür.

Ich kenne zwei menschen / drei aus dem KK , und deren leben ich weiter teilhaben möchte und das seit fast 2.5 jahren .. und denen ich glück beim vorgehen gegen krebs wünsche ..wären diese bindung nicht - ich weiß nicht ---

schimpft euch nicht an - helft euch gegenseitig
mein wunsch

und danke AN DIE DIE HINTER DER FRONT kämpfen .. unersetzbar

agil

Tanja H.
28.10.2004, 17:14
Liebe Sabine,
ohhh Gott, mir plumpst ein Stein vom Herzen.....Nun drücken wir für den weiteren Verlauf die DAumen!!!!!!
Liebe Grüße Tanja

28.10.2004, 17:27
Liebe Sabine
Vielen Dank für diese Nachricht. Den ganzen Tag habe ich die Daumen gedrückt und gehofft, das es bald News gibt. Lass die Tina herzlich knuddeln und grüssen.

Liebe Anita
Geht es Dir mit dem Port etwas besser? Hoffe doch sehr, dass sich das gelegt hat und Du keine Schmerzen mehr hast. Habe die Tage viel an Dich gedacht :-). Du packst das schon, gell.

Liebe Azra
Schön Dich zu "lesen"! Erinnerst Du Dich noch an mich? Wie geht es Dir in der Zwischenzeit? Kannst Du einigermassen mit diesem schweren Verlust umgehen? Freue mich auf News von Dir.

An Alle: wünsche euch weiterhin viel Erfolg und nur noch gute News, dass es euch auch besser gehen mag.

Liebe Grüsse Gaby

28.10.2004, 17:36
Liebe Sabine,
vielen Dank für diese erstmal gute Nachricht. Ich werde weiterhin ganz fest die Daumen drücken.
Enorm viel Kraft für Tina und für dich.Wir sprechen uns.
Liebe Grüße
Karin60

Barbara_vP
28.10.2004, 18:19
Liebe Sabine,
danke für die Info
ich drücke Tina natürlich weiterhin ganz feste die Daumen und schicke Kraftpakete nach Hammelburg.
Liebe grüße
Barbara

28.10.2004, 19:50
liebe sabine,

ich wünsche tina alles alles gute und drücke ihr ganz doll die daumen.
grüsse sie ganz lieb von mir und dir ganz viel kraft.

liebe grüsse anna

28.10.2004, 20:05
Liebe Sabine,
uff, da bin ich aber froh. Auch von mir alles alles Gute
LG clara

Tanja L.
28.10.2004, 20:10
Hallo Sabine

Gott sei Dank...ich habe schon so oft reingeschaut...
Bitte einen dicken Knuddler an Tina, ich denke an sie, drücke weiterhin die Daumen und wünsche ihr eine schnelle Genesung von dieser anstrengenden OP!

Auch für dich einen Knuddler

Liebe Grüße

Tanja L.

PS: sag ihr liebe Grüße, ich werde ein paar Tage verstreichen lassen und sie dann anrufen...

28.10.2004, 20:22
Hallo Sabine,
mir fällt ein Stein vom Herzen. Viele dicke Knuddler und ein dickes Kraftpacket an Tina.Daumen werden selbsverständlich weiterhin feste gedrückt.
Liebe Grüße
Karin B.

29.10.2004, 00:39
Hallo Sabine,auch mir ist der Stein vom Herzen gefallen.Ich drücke weiterhin die Daumen.Danke fürs informieren.
Lieben Gruss Mechthild3

29.10.2004, 08:21
Ich freue mich rieseig für dich Tina, dass alles entfernt werden konnte. Ich drücke dir die Daumen, dass sich nun lange nichts mehr blicken lässt. Ich wünsche dir viel Kraft für deine Genesung, aber ich glaube, mit dieser Nachricht wird das ganz gut klappen!
Liebe Grüße
Uta

Gole
29.10.2004, 09:47
Bin so froh, uns allen fällt ein Stein vom Herzen.
Daumen sind weiterhin gedrückt!!!!
Alles gute für deine Genesung,Tina
Sabine, fühle dich mal ganz dick umarmt von mir.
Liebe Grüße
Gole/Manu

29.10.2004, 09:53
Liebe Sabine,
ich freue mich über die guten Nachrichten :D und wünsche Tina, dass sie sich schnell von der OP erholt.

Viele Grüsse
Anita

29.10.2004, 11:15
das sind ja wunderbare Nachrichten. Ich freue mich das Tinas OP so erfolgreich war.Liebe Sabine bitte grüße sie herzlich von mir. Ich hoffe das sie sich bald von den strapazen dieser riesen OP erholt.
Liebe Grüße Lizi

29.10.2004, 12:17
liebe sabine, liebe tina,
ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie sehr ich mich über diese nachricht freue. hoffe natürlich sehr, dass die nächsten tage nicht allzu anstrengend werden und tina die strapazen gut wegsteckt.
drück tina ganz lieb von mir
liebe grüße
jutta

29.10.2004, 12:40
Danke für den Zwischenbericht,ich denke ständig an Tina und wie sie sich wohl fühlt...

Ich schick Tina und Sabine ganz viel Kraft und positive Energien !!!

Mit viel Liebe aus der Wachau

Ilse

29.10.2004, 15:08
Liebe Tina,liebe Sabine,
bin total glücklich über die gute Nachricht.Hab nen richtigen Kloß im Hals, aber vor Freude.
Dir liebe Tina schicke ich eine ganze Wagenladung voll Kraft, um recht schnell wieder auf die Beine zu kommen.
Du liebe Sabine sei herzlich umarmt, weil du uns gestern gleich Bescheid gegeben hast.
Die Daumen werden weiterhin feste gedrückt!!!
Liebe Grüße
Karin B.

29.10.2004, 15:48
Liebe Tina, liebe Sabine!
Auch ich freu mich ganz riesig für und mit Tina. Jetzt hoffe ich, dass sie sich recht bald wieder von diesem großen Eingriff erholt. Ganz liebe Grüße
Brigitte

Petra Loos
29.10.2004, 16:25
Liebe Sabine,

ich bin sooo froh. Bestell Tina ganz liebe Grüße von mir.
Mensch ist das ne gute Nachricht!!!!

Liebe Grüße Petra

29.10.2004, 16:35
liebe tina und liebe sabiene
ertsmal bin so froh das tina die op su gut überstanden hat wünsche ihr gute besserung und das sie so schnell wie möglich gesund wird alles liebe tina
dir liebe sabiene sei dank für deine nachrichten ´hab immerwieder mal reingeschaut ob etwas neues kommt danke dir laßt euch beiden ganz lieb drücken
kleine wolke

29.10.2004, 19:06
Liebe Tina, Sabine,

danke für die so guuuten nachrichten.. da purzelt gerade ein gebirge von meinem herzen und wenigstens sabine müsste dieses "erdbeben" spüren.

ich schicke auch ein kraftpaket an tina und hoffe das es so positiv weitergeht.

liebe grüsse
claudia

29.10.2004, 19:07
Hallo Sabine,

von mir auch liebe Grüße an Tina! Mußte doch erstmal hier lesen, wie´s ausschaut und bin erleichtert, das lesen zu können, was wir uns alle am meisten gewünscht haben!!

Ganz liebe Grüße

Piper

Esther
29.10.2004, 19:39
Mönsch, ist das schön, heute hier zu lesen. Ich fange vor Erleichterung gleich an zu heulen.
Liebe Sabine, lass bitte Tina auch von mir ganz, ganz herzlich grüssen. Und Dir einen dicken Knuddler, dass Du uns so toll auf dem laufenden hältst.

Liebe Grüsse

Esther

29.10.2004, 20:01
Liebe Sabine,

habe mich über die guten Nachrichten von Tina's OP so gefreut!
Wenn Du Sie besuchen gehst, richte Ihr doch bitte auch von mir einen Gruss aus. Sag einfach, von dem mit der "markanten Stimme" am Telefon, die man sofort erkennt... hat Tina zumindest so gesagt :-)

Gruss Ronny

Erika56
29.10.2004, 20:08
Liebe Sabine,
Auch ich bin sehr froh und erleichtert, dass jetzt mal ein dicker brocken aus dem weg geräumt wurde bei Tina. Jetzt findet sie auch wieder kraft und mut um die kleineren steine wegzukicken.
Freunde sind wie Laternen an einem langen Weg.
Sie machen den Weg nicht kürzer aber manchmal etwas heller.
Wir alle versuchen, den weg ein bisschen heller zu machen. Dicke Knuddler für Tina und natürlich auch für dich. trixie2

29.10.2004, 20:24
liebe tina, liebe sabine,

schön das alles so gut und erfolgreich gelaufen ist.
es sind wirklich schöne neuigkeiten die sehr aufbauend
wirken.
alles gute, beste genesung und viele grüsse
christa CK

Tanja L.
29.10.2004, 20:30
Liebe Tina

Was Gitti heute geschrieben hat, hat mich mehr als gefreut...habe einen riesigen Freudesprung gemacht und der Stein, der mir vom Herzen gefallen ist, war bestimmt bis in den Nachbarort zu hören *grins*

laß dich umarmen...bin jetzt ganz gerührt...

Liebe Gitti, liebe Sabine
an euch beide ein Dankeschön für die Infos...


Liebe Grüße

Tanja L.

liselottegraf
29.10.2004, 23:55
Liebe Tina

Es freut mich, dass alles entfernt werden konnte. Dir liebe Tina wünsche ich weiterhin rasche Genesung von dieser grossen Operation.

Liebe Grüsse
Liselotte

Su
30.10.2004, 00:13
Liebe Tina
Liebe Sabine
in der Schweiz sind heute einige Berge um viele Steine niedriger geworden....
Dass von uns beiden die besten Grüsse ans Krankenbett fliegen muss ich wohl nicht erwähnen.
Die Daumen werden aber weiter gedrückt...
Danke für die Info hier im Forum.
Liebe Megaknuddler à la Lindauer-Art
Su

30.10.2004, 14:12
Liebe Tina,

ich freu mich so sehr, daß die OP gut verlaufen ist.
Jetzt schau, daß du wieder auf die Beine kommst und das Stoma bist sicher auch in ein paar Monaten oder so wieder los.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und freu mich Dich bald wieder selbst zu lesen.

LG lommi

30.10.2004, 18:14
Liebe Tina,
wie schön, dass die Operation erfolgreich war. Erhole dich nun schnell wieder!
Liebe Grüße,
Geli

30.10.2004, 18:29
Liebe Tina,
ich bin sehr glücklich über die guten Nachrichten und könnte weinen vor Freude. Ich wünsche dir einen erholsamen Krankenhausafenthalt. Alles Gute und Liebe! Grüße Azra

Liebe Gaby,
natürlich erinnere ich mich an dich. Wie geht es Dir? Ich lese nicht immer alle Beiträge und bin nichi im laufenden.
Mir geht es schlecht. Es vergeht kein Tag ohne Tränen. Ich denke immer noch sehr viel an Euch alle. Aus diesem Grund schau ich immer ein bischen hinein.
Ich wünsche dir alles Gute und bis demnächst.

An Alle,
wenn ich jemand verletzt habe mit meinem Beitrag, dann möchte ich mich dafür und hiermit entschuldigen.

Gruß Azra

30.10.2004, 19:09
Liebe Tina,
ich freue mich von Herzen, dass die OP so gut gelungen ist. Ich wünsche dir alles Gute für deine Genesung!
Liebe Grüße
Margit