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19.05.2001, 13:22
Im Juli 1998 wurde bei mir die Diagnose "Ovarialkarzinom im fortgeschrittenen Stadium" diagnostiziert. Seitdem wurde ich dreimal operiert. Im September 2000 hatte ich als Folge des Eierstockkrebses einen Darmverschluß und bekam einen künstlichen Darmausgang (Ileostomie). Folgende Chemotherapien habe ich bereits hinter mir:
6 Zyklen Taxol/Carboplatin
15 Zyklen Topotecan
2 Zyklen Ovostad
5 Zyklen Caelix (noch weitere Zyklen geplant)

Trotz des ständigen Chemo-Martyriums und der Behinderung durch den künstlichen Darmausgang versuche ich mein Leben zu meistern. Solange auch nur ein Quentchen Lebensqualität besteht werde ich weitermachen. Sehr wichtig ist mir der Austausch mit anderen betroffenen Frauen bzw. deren Angehörigen. Für mich habe ich herausgefunden, daß man sich intensiv mit der Krankheit auseinandersetzen muß. Denn man muß den Feind studieren, wenn man ihn besiegen will. Bitte meldet Euch!

24.05.2001, 12:51
Liebe Helene!

Ich bin zwar nicht direkt betroffen aber die Frau meines Bruders.
Sie heißt Ines und bekam Anfang März die Diagnose Eierstockkrebs. Stufe 3.
Sie wurde 2 mal operiert und es wurden 7 Liter Wasser aus dem Bauch entfernt. Ihr netter Hausarzt hatte sie schon fast 3 Monate auf Gastritis behandelt...
Sie ist immer regelmäßig zur Vorsorge geganden zumal ihre Mutter mit 37 Jahren an Unterleibskrebs starb.
Ines ist auch vor wenigen Tagen 37 geworden. Leider bekam sie 2 tage nach der OP eine Lungenembolie und wurde ins künstliche Koma gelegt. Nach 14 Tagen, beim Aufwecken, wurde festgestellt, daß sie einen Schlaganfall hatte und halbseitig gelähmt ist.
Sie ist jetzt in der Reha-klinik und kommt so langsam wieder auf die Beine.
Sie bekommt nun auch Chemo, leider weiß ich nicht welche, aber auch 6 mal, immer im Abstand von ca 4 Wochen. Es ging ihr nach der 1 ziemlich schlecht und am 5 Juni ist die 2 'Portion' fällig.
Ihr wurde ein Teil des Darms entfernt aber sie bekam keínen künstlichen Ausgang. 2 Tumorherde sind wohl noch vorhanden, aber die Tumore sind unter 5 mm groß.
Wir hoffen sehr, daß sie es schafft und sie zu ihren Kindern zurück kann.
Ich wünsche auch Dir alle Kraft dieser Welt!
warum nur geschieht so etwas?
Vielleicht können wir uns ein wenig austauschen? Ich denke auch, dass man nur bekämpfen kann, was man kennt.
Mein Mann hatte vor über 10 Jahren auch Krebs, es war eine harte Zeit zumal ich grade hochschwanger mit meinem Sohn war, aber wir haben es geschafft.

Ich schicke Dir liebe Grüsse,
Petra

petramarkert@gmx.de

25.05.2001, 15:13
Liebe Petra, danke für Deine Antwort. Ich bewundere Deine Schwägerin sehr dafür, daß Sie trotz Ihrer angegriffenen körperlichen Verfassung durch den Schlaganfall den Kampf gegen ihren Krebs aufgenommen hat. Sie muß ja in 2 Richtungen kämpfen. Ich hoffe sehr, daß sie die Lähmung wieder in den Griff bekommt. Ich könnte mir vorstellen, daß ihr bedingt durch die schlechte körperliche Verfassung die Chemotherapie mehr als gewöhnlich zusetzen wird. Kann sie denn wenigstens richtig essen? Das ist sehr wichtig, denn eine zu große Gewichtsabnahme würde sie zusätzlich schwächen.
Erstaunt hat mich, daß Ines noch so jung ist. Als die Krankheit bei mir diagnostiziert wurde war ich 44 Jahre alt. Die meisten Frauen, die ich von der Chemo und der Selbsthilfegruppe kenne, waren so Mitte 50 und älter, als sie an Eierstockkrebs erkrankten. Das scheint die am meisten gefährdete Altersgruppe zu sein.
Zum Thema Krebsvorsorge kann ich berichten, daß auch ich regelmäßig hinging. Und trotzdem hat es mich erwischt! Meine häufigen Unterbauchbeschwerden wurden von den Ärzten erst dann ernst genommen, als es schon zu spät war. Aber ich hadere nicht, auch Ärzte sind nur Menschen. Überhaupt versuche ich immer positiv zu denken und mein Leben harmonisch zu gestalten. Eine riesengroße Hilfe ist mir dabei mein lieber Ehemann Bobby, dem gar nichts zu viel wird, um mir zu helfen. Er schmeißt den Haushalt fast ganz alleine und tut alles, um es mir so angenehm wie möglich zu machen. Ohne ihn hätte ich bestimmt schon aufgegeben.
Auch für Ines ist es sehr wichtig, daß sie bei Ihren Angehörigen Halt und Verständnis findet. Macht ihr Mut, seid lieb zu ihr, helft ihr, wo Ihr könnt. Aber übertreibt es auch nicht. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß einem manche, die es zwar gut meinen, mit ihrer ständigen Betütelei sowie unqualifizierten Besserwisserei ganz schön auf den Wecker gehen können. Ein kranker Mensch braucht schließlich auch mal Ruhe (und nicht zu knapp).
Ich hoffe und wünsche mir, daß es Ines bald wieder besser gehen wird und sie positiv in die Zukunft schauen kann.
Ich habe viel Erfahrung im Umgang mit den typischen Wehwehchen der Chemotherapie und gebe diese gern Dich bzw. Ines weiter. Berichte doch zwischendurch wie es Ines geht.
Herzliche Grüße und einen ganz besonders lieben Gruß an Ines
von Helene

27.05.2001, 13:12
Ich habe Ines eben Deine Texte geschickt.
Niemand hatte sich vorher groß mit Krebs befasst und ich merke, daß die Familie sehr hilflos ist.
Ich wohne ja 500km entfernt und kann nicht so oft dasein...
Es wird ihr sicher guttun, mit anderen etwas Kontakt zu bekommen. Durch den Schlaganfall liegt sie ja nun in einer reha-klinik, die auf Schlaganfälle, Unfälle und ähnliches zugeschnitten ist. Sie wird einmal im Monat für 3 Tage in eine andere Klinik zur Chemo gebracht und ansonsten kümmert sich niemand um sie als Krebspatientin.
Aber mein Bruder ist auch große Klasse, er kümmert sich unendlich um sie. Sie hat absoluten Vorrang, jede freie Minute verbringt er mit ihr und er macht alles, packt einfach zu. Die Kinder sind schon recht groß, 16 und 18 und der Haushalt funktioniert zum Glück reibungslos! Aber grade das 16 jährige Mädel hat große Angst und sie wird nun wohl auch genetisch getestet, ob sie das Krebsgen in sich trägt.
Ines wird wieder laufen können, ich war ja am WE dort und bin ihr an der Strandpromenade spazieren gefahren, kurze Strecken kann sie schon gehen und es wird täglich mehr.
Mit dem Essen muss sie sehr vorsichtig sein, aber das wirst Du ja kennen.... sie hat schon weit über 30 Kg abgenommen, aber sie war sehr übergewichtig und muss noch weiter abnehmen.
Hast Du psychologische Betreuung in Anspruch genommen?
Mein Mann hatte ja vor 12 Jahre auch Krebs und ihm hat die psychologische Betreuung sehr gut getan und ich denke, daß sie bei Ines, durch die Vorgeschichte ihrer Mutter, auch dringlich wäre......
Es ist nicht so leicht, das Richtige zu tun, leider hat mein Bruder kein Internet, aber ich kleistere sie mit Faxen zu und telefoniere viel mit den Beiden.
Ich hoffe es geht Dir gut, liebe Helene und ich finde es toll, daß Dein Mann auch so sehr zu Dir hält!
Verrätst Du mir mal, wo Du wohnst? Nur die Gegend, so ungefähr?
Ich wohne in Chemnitz.
Viele liebe Grüsse und gute Wünsche an Dich
Petra

28.05.2001, 13:20
Liebe Petra, wirklich erfreulich, daß Ines so gute Fortschritte macht. Ich drück ihr ganz fest die Daumen, damit es weiterhin aufwärts geht. Ist ein längerer Aufenthalt in der Reha-Klinik vorgesehen? Dann wäre es doch sinnvoll, mit einer dort ansässigen Krebs-Selbsthilfegruppe Kontakt aufzunehmen. Die gibt es sicher auch in der Umgebung der Reha-Klinik. Viele Selbsthilfegruppen haben einen Besuchsdienst. In unsere Gruppe bin ich immer sehr gern gegangen, aber leider hat sich diese aufgelöst. Unsere Gruppenleiterin Gerda ist nach fast fünf Jahren wieder erkrankt und leider hat sich niemand gefunden, der die Gruppe weiterführt. Gerda hatte ursprünglich auch Eierstockkrebs, wurde erfolgreich behandelt und ging sogar wieder in Teilzeit arbeiten. Jetzt haben sich plötzlich Metastasen auf der Lunge sowie eine Geschwulst an der Schulter gebildet. Zur Zeit macht sie Chemo und bekommt Bestrahlungen. Wir telefonieren regelmäßig miteinander und es sieht so aus, als würde die Behandlung gut anschlagen. Hoffentlich! Ich besuche außerdem einmal im Monat eine Selbsthilfegruppe für Stoma-Träger (ein Stoma ist ein künstlicher Darmausgang). Diese Gruppe war mir sehr behilflich bei meinen Problemen mit dem Stoma. Du siehst, ich bin eine absoluter Fan von Selbsthilfegruppen. Vielleicht könnt ihr für Ines auch so einen Kontakt knüpfen. Schaden tut’s bestimmt nicht.
Psychologische Betreuung finde ich immer sinnvoll. Allerdings sollte zwischen Therapeut und Klient einfach die Chemie stimmen, finde ich. Ich habe da schon die unterschiedlichsten Erfahrungen gemacht. Am besten hat es immer mit weiblichen Psychotherapeuten geklappt. Aber das kann wirklich jeder nur für sich selbst herausfinden.
Das mit dem Übergewicht ist ein zweischneidiges Schwert. Für die Reha-Maßnahmen ist es wohl sinnvoll Gewicht abzubauen. Wenn man Chemo macht, ist es wiederum ganz gut, wenn man etwas mehr auf den Rippen hat, finde ich. Zu Beginn meiner Krankheit war ich mit ca. 80 kg bei 1,70 m Größe auch übergewichtig. Ich habe während der ersten beiden Jahre Chemo 18 kg zugenommen (Du liest schon richtig, so was gibt’s!). Seit der Anlage des Dünndarm-Stomas habe ich aber schon 22 kg abgenommen. Diesen Prozess möchte ich unbedingt aufhalten, denn die Gewichtsabnahme schwächt mich schon etwas. Also ran an die Prinzregententorte! Über mangelnden Appetit kann ich mich eigentlich nicht beklagen. Aber ich schaffe einfach keine großen Portionen mehr. Mein Magen ist immer so schnell satt, meine Augen aber nicht.
Du möchtest wissen, wo ich lebe? In der Umgebung von Augsburg. Das liegt im Freistaat Bayern. Genauer gesagt im Regierungsbezirk Schwaben. Bitte nicht mit den Württemberger Schwaben verwechseln, da reagieren „mir echte Schwoba“ sehr empfindlich.
Herzliche Grüße
Von mir und auch von Bobby

10.06.2001, 13:08
Liebe Helene,

Tut mir leid, daß ich jetzt erst antworte, aber war rechtes Chaos im Moment.
Ines hat am Mi die 2. 'Ladung' Chemo bekommen. Sie bekommt Taxol, genau wie Du...
Mit dem Laufen wird es immer besser und auch den Arm kann sie schon wieder ein wenig benutzen.
Gestern erzählte sie mir, daß sie mit meinem Bruder im Park saß und es kam eine Mücke angeflogen. Die Mücke setzte sich auf ihren Arm und stach zu. Nach dem 1. 'Schluck' Blut fiel sie tot um.
Ines hat Gott sei Dank ihren Humor behalten. Mein Bruder trägt aber auch maßgeblich dazu bei.
Schön, daß Dein Mann auch so ein 'toller Typ' ist!
Wie arm dran ist doch ein kranker Mensch, der noch dazu alleine ist...

Mittlerweile trägt sie eine Perücke und sie meint, es wäre fürchterlich, aber es ist ihr doch lieber so.
Die Perücke gabs sogar auf Rezept und sie hofft ja auch, daß die Haare wiederkommen.
Mit dem Gewicht ist es sehr schwierig bei Ihr. Sie war wirklich sehr übergewichtig..über 120 kg und das erschwert natürlich die körperliche Rehabilitation vom Schlaganfall ungemein!
Sie macht sich auch große Sorgen um die Zukunft ihrer Tochter. Daß sie den Krebs später auch mal bekommt.
Bald kommt Ines nach Hause und geht nur noch zur Chemo immer ins KH. Es geht ihr doch immer für ein paar Tage ziemlich schlecht nach der Chemo, aber sie weiß selber, daß es sein muss.

Liebe Helene, ich hoffe es geht Dir gut und bei Euch ist nicht so ein trostloses Wetter wie hier! *aus dem Fenster schau und grusel*
Meine kleine Tochter hat Zeckenborelliose, die Arme. Aber da bin ich nächste Woche zu Hause und hab wieder für alles etwas mehr Zeit.
Ich grüsse Euch von Herzen und schicke etwas Sonne von Sachsen ins *Schwabeländle*..(war das richtig so?)
Viele Grüsse von Petra
petramarkert@gmx.de

14.06.2001, 17:37
Hallo Petra,
„bloß it hudla, des gibt domme Kendr“ sagt man bei uns, wenn man nicht mehr weiß, was man von vielen gleichzeitig anfallenden Dingen zuerst erledigen soll. Dann muss man eben Prioritäten setzen. Und Deine Tochter braucht Dich schließlich, denn mit Borreliose ist nicht zu spaßen. Bis vor drei Jahren, als ich noch berufstätig war, dachte ich auch immer, ich müssten mind. fünf Sachen gleichzeitig erledigen. Hab ich meistens auch; und die Konsequenz? Hätte ich einiges etwas ruhiger angegangen, hätte ich vielleicht die Krankheitssymptome eher bemerkt. Es war für mich nicht einfach zu lernen, plötzlich Fünfe grade sein zu lassen. Immer wieder bin ich in meine alte Rolle zurückgefallen, wollte alles selbst machen und mir nicht helfen lassen. Heute muss ich diese Hilfe annehmen, weil der Körper nicht mehr mitmacht. Die lange, lange Chemotherapie fordert eben ihren Tribut. Wenn Ines wieder nach Hause kommt, kann es leicht passieren, dass sie sich übernimmt. Aber Ruhe und Harmonie sind so wichtig, ein blitzblanker Haushalt nicht.
An die Taxol-Chemo kann ich mich noch sehr gut erinnern. Das war eine echte Hammer-Chemo. Am schlimmsten habe ich die entsetzlichen Muskel- und Gelenkschmerzen in Erinnerung. Die Nervenstörungen in Händen und Füßen habe ich bis heute behalten. Mir sind auch nach dem 1. Zyklus die Haare ausgefallen. Obwohl ich eine wirklich schicke Perücke von der Krankenkasse bekam, fühlte ich mich mit Kopftuch oder Hut trotzdem wohler, vor allem im Sommer. Im Winter habe ich mir oft ein Kopftuch straff ums edle Haupt gewickelt, im Nacken eine Riesenschleife gebunden und einen schicken Hut draufgesetzt. Sah verwegen aus und warm war’s auch. Als die Haare dann nachwuchsen ähnelte ich einem Königspudel. Die Haare waren ganz fest und irre lockig. Ich habe doch von Natur aus echte Schnittlauch-Locken, also kerzengerade. Um ihre Haare braucht sich Ines also nicht zu sorgen, die wachsen wieder nach, und zwar schöner als vorher. Während der Topotecan-Chemo habe ich die Haare zum zweiten Mal verloren, sind aber auch wieder nachgewachsen, allerdings im alten Schnittlauch-Look.
Liebe Petra und Mitleser, es könnte sein, daß ich mich einige Wochen nicht melden kann. Ich hatte in den vergangenen zwei Wochen mehrmals arge Bauchweh und musste mich so stark übergeben, daß sogar die Speiseröhre geblutet hat. Deswegen hatte ich letzten Dienstag eine CT-Untersuchung. Die Befunde bekomme ich am Montag. Ich hoffe sehr, daß meine Beschwerden nur auf zu faserhaltige Kost zurückzuführen sind und nicht auf die Tumore im Bauch. Sei’s wie’s will, sollte ich am Montag vom Klinikum grünes Licht bekommen, dann haue ich gleich am Dienstag ab in den Süden zu Sonne, Strand und Meer. Wenn alles gut geht, bin ich so um den 10. Juli herum wieder zurück. Sollte ich aber (hoffentlich nicht) ins Krankenhaus müssen, werde ich hier im Forum eine Nachricht hinterlassen. Bitte drückt mir die Daumen, daß alles o. k. ist.
Tschüß und liebe Grüße von Helene
uschi.bobby@freenet.de

26.06.2001, 01:01
Tag Helene! Ich habe zwar nicht die gleiche Krebsart wie du, doch als ich deinen Forumeintrag gelesen hatte, stellte ich fest, dass du nach dem gleichen Motto wie ich lebst. Auch ich kämpfe seit nunmehr 2 Jahren gegen den Krebs. Bei mir scheint der Kampf in die Endrunde zu gehen.

Trotzdem habe ich vor ungefähr einem Jahr den Schritt gewagt und meine ganze Geschichte, all meine Erfahrungen und Erlebnisse, ins Internet gestellt. http://www.vogeldave.ch

Ich lebe auch nach dem Motto: SOLANGE NOCH EIN FUNKEN LEBEN IN MIR IST, GENIESSE ICH MEIN LEBEN! NIE AUFGEBEN, AUCH WENN EINE SITUATION AUSSICHTSLOS ERSCHEINT!

Gruss, DAVE

postmaster@vogeldave.ch

26.06.2001, 15:25
Liebe Helene
ich habe deine E Mail mit Interesse verfolgt und sage "Hut Ab" vor deiner Energie.Ich lebe auch in Augsburg und bin vor 6 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt (damals war ich 32 Jahre alt)
Wenn Du Kontakt möchtest schick mir doch mal eine Mail
Christine.Reitmaier@t-online.de
Ich würde mich über einen Austausch freuen.
Christine

26.06.2001, 21:32
Hallo Helene,

meine Mutter hat genau das gleiche Problem wie du.
Hat sogar zur gleichen Zeit angefangen und die gleiche Therapie hinter sich wie du gerade.
Wir probieren jetzt die regionale Chemotherapie.
Hoffentlich hilft das. Viel Kraft an alle direkten und indirekten Betroffenen und ja nicht unterkriegen lassen!!!
Gruss Manuel

10.07.2001, 20:26
Hallo Petra, hallo Dave, hallo Christine und auch ein hallo an alle Mitleser.
Komme gerade aus dem Urlaub zurück und freue mich wahnsinnig über Eure Beiträge. Bin jetzt geschafft vom Koffer-Auspacken. Ich melde mich noch ausführlich, wenn ich mich wieder erholt habe. Das Gespräch mit dem Klinikum fiel schlimmer aus als erwartet. "Austherapiert!" - das Unwort des Jahres. Daraufhin sind wir erst recht in Urlaub gefahren und länger geblieben als ursprünglich geplant.
Melde mich bald wieder - bis dann!
Helene

11.07.2001, 01:43
Für Manuel:
Vor lauter Nach-Urlaubs-Streß habe ich doch glatt Deinen Beitrag übersehen. Kannst Du mir näheres über die regionale Chemotherapie erzählen? Bin für jede Info dankbar. Liebe Grüße an Dich und Deine Mutter
von Helene

Habe gerade die Nachricht von Dave's Tod gelesen. Das macht mich ganz schön down.uschi.bobby@freenet.de

12.07.2001, 09:55
Hallo Helene,

der Tod von David hat mich auch sehr berührt da er so alt ist wie ich. Leider habe ich erst vor kurzem von seiner Seite erfahren. Hätte Ihm gern mal geschrieben.

Nun zu Dir. Ich bin selbst kein Arzt und kann Dir nur sagen was ich mit meiner Mutter an Erfahrung gesammelt habe.
Sie hat seit 2,5 Jahren Ovarial CA.
Nach einer Hochdosischemo, mehreren Operationen und mehreren Chemos befindet sie sich heute bei Tumormarker ca. 3.500.
Man hat uns im Januar in Mailand gesagt das die letzte Chance vieleicht noch Caelix ist. Aber mit einem Unterton als wolle man sagen: "Ich geb Dir was damit du nicht umsonst hergefahren bist!"
Auch in München im TU legte man uns Caelix nahe. Hier allerdings als normal funktionierende Chemotherapie.
Ab hier hat man uns in Verona Signalisiert das nichts mehr zu machen ist. Dem ist aber anscheinend nicht so!
Ich habe mich im Internet informiert und die regionale Chemotherapie gefunden.
Nach einem Gespräch mit den behandelden Ärzten am Telefon gibt es noch einige Therapieoptionen.

Wir sind mit einem Antrag auf Kostenübernahme zu unserer Italienischen Krankenkasse gegangen un man hat abgewiesen. In Italien macht man anscheinend das gleiche in Bologna. Also mussten wir dort hin. In Bologna weiss man aber zur Zeit nicht ob es es sinnvoller ist zu operieren und dann die regionale Chemo durchzuführen oder erst noch das Mittel Herzeptin zu probieren. Momentan warten wir über die Testergebnisse vom Herzeptin. Wenn ich näheres weiss melde ich mich. Übrigens soll das neue Medikament(keine Chemo!!!)Herzeptin einer der Hoffnungsvollsten Therapien sein.

Hoffe ich konnte etwas behilflich sein und würde mich freuen wenn ich auch ein paar neue Infos oder Impulse für meine Mutter bekomme.

Wünsch allen viel Kraft zum Durchhalten und bis bald,
Manuel

12.07.2001, 21:05
Lieber Manuel, danke Dir für die Hinweise. Mir geht's grad nicht gut. Mir kommt das Essen oben und unten raus. Muß die Klimaumstellung sein, oder was sonst? Ich habe demnächst einen Termin bei einem guten Onkologen. Wenn ich etwas erfahren sollte, das auch für Deine Mutter von Interesse sein könnte, dann wirst Du es hier lesen können. Tschüß, muß mich wieder hinlegen.
Herzliche Grüße
Helene

13.07.2001, 16:19
Liebe Helene,

großer Mist, dass es Dir gerade so schlecht geht!

Weißt Du bereits, dass Prof. Aigner - betreut das Diskussionsforum Onkologie - die Regionale Chemotherapie an der Asklepios Paulinen Klinik in Wiesbanden durchführt? Stell Deine Fragen dazu doch dort mal ins Forum. Prof. Aigner antwortet meist recht zügig und ist auch immer gerne bereit, telefonisch Kontakt aufzunehmen.

Alles Gute und liebe Grüße

Josefine

13.07.2001, 16:51
Hallo Leute,
mein Bauch hat sich wieder beruhigt; die Koffer sind ausgepackt und die Wäsche gewaschen und gebügelt (hat mein Mann gemacht).
Tja, das Gespräch am 18. Juni im Klinikum war niederschmetternd. Die Tumore fangen wieder an zu wachsen, die Tumormarker steigen an und jetzt sind auch die Lymphknoten im kleinen Becken befallen. Aber am schlimmsten war die Eröffnung, daß es keine erfolgversprechende Therapie mehr für mich geben soll, zumindest aus Sicht der Schulmedizin. Es gibt noch zwei Chemos, die man versuchen könnte: Navelbine und Gremzar (kennt die einer von Euch?). Außerdem könnte man es noch mit Bestrahlungen versuchen. Man hat mir aber auch gleich gesagt, daß nichts davon mir noch helfen würde und ich mit sehr unangenehmen Nebenwirkungen zu rechnen hätte. Daraufhin wollten wir den geplanten Urlaub natürlich absagen, aber die Ärzte haben uns zugeredet, doch zu fahren, denn es würde wohl mein letzter Urlaub sein. Nun denn, am nächsten Tag sind wir losgefahren. Erst bis Kärnten, dort haben wir übernachtet. Am nächsten Tag weiter nach Kroatien auf die Insel Rab. Zwei Wochen wollten wir bleiben. Aber es ging mir so gut, daß wir noch eine Woche dranhängten. Vielleicht war es auch nur die Angst vor den Nachhausekommen, zurück in die hässliche Realität. Auf jeden Fall habe ich diesen Urlaub sehr genossen, und es hat mir bestimmt gut getan. Jetzt bin ich wieder zu Hause und sammle meine Kräfte, denn der Kampf geht weiter. So schnell gebe ich nicht auf!
Liebe Grüße von Helene

Für Petra: Wie geht’s Ines?

Für Josefine: Danke für den Tipp! Da guck ich nachher gleich mal rein.

14.07.2001, 20:00
Liebe Helene!
Ich habe bitte eine Frage: Haben Sie in der unmittelbaren Zeit vor Ihrer Diagnose im Juli 1998 den Verlust eines nahestehenden Menschen erleiden müßen - wobei Verlust nicht unbedingt Tod bedeuten muß ?!
Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen !!

15.07.2001, 16:36
Liebe Doro,
unmittelbar vor der Diagnose ist tatsächlich ein Arbeitskollege überraschend verstorben. Sein plötzlicherTod ist mir sehr nahe gegangen. Zu diesem Zeitpunkt war mein Krebs aber schon in einem sehr fortgeschrittenen Stadium, so daß ich da eigentlich keinen Zusammenhang erkennen kann. In der Vergangenheit etwas weiter zurückliegende Ereignisse kämen da eher in Betracht. Deine Frage interessiert mich brennend. Schickst Du mir eine E-Mail an: uschi.bobby@freenet.de?

17.07.2001, 17:00
Für Doro:
So was Dummes aber auch! Mein E-Mail-Adressbuch ist flöten gegangen. Schick mir bitte noch mal Deine E-Mail-Adresse, damit ich Dir antworten kann. Danke!
Gruß Helene

18.07.2001, 23:56
Für Helene:
Habe schon zwei mal versucht eine Mail zu schicken.
Beide male hieß es : nicht zustellbar!
Hast du vielleicht ne´neue E-Mail Adresse?!
Doro

26.07.2001, 12:34
Mein Internet-Anbieter hat am email-Service was geändert. Meine Adresse bleibt davon aber unberührt. Versuch's doch bitte nochmal oder gib mir Deine. Ich check das inzwischen mal mit meiner Nichte durch, was da los ist. Hier nochmal meine Adresse: uschi.bobby@freenet.de
Gruß Helene

01.08.2001, 00:42
Ich bin heut aus dem Urlaub wiedergekommen...
Ines geht es soweit gut, morgen muss sie wieder ins KH zur Chemo. Sie ist hochmotiviert aber auch sehr enttäuscht von den Krankenhäusern. Sie wird zwischen Schlanganfall----Thrombose---und Krebsfall nur so hinundhergeschubst. Keiner zeigt Interesse für das andere. In der Schlaganfall-Reha interesiert sich keiner für den Krebs und während der Chemo ist es dem med. Personal offensichtlich lästig, ihr zu helfen, denn der Schlaganfall geht die ja nix an!
Man, bin ich wütend...
Aber Ines möächte unbedingt in 10 Tagen zur Einschulung meiner Tochter kommen (500 km) und sie freut sich auf den nächsten Sommer...
Liebe Helene, ich denke viel an Dich!
Liebe Grüße auch von Ines und von einer müden Petra

02.08.2001, 11:56
Halli hallo, es gibt viel zu berichten. Bin wieder obenauf.
Die erste gute Nachricht: Ich kann ab sofort wieder emails empfangen. Der Fehler wurde behoben.

Die zweite gute Nachricht ist noch viel besser: Ich bin seit Mittwoch in Behandlung bei einem Onkologen. Und gestern hatte ich schon die erste Chemo mit Taxol. Hatte vor 3 Jahren schon einmal Taxol. Ein halbes Jahr lang war ich ja dann "krebsfrei". Mein Onkologe meint, einen Versuch wäre es wert, das nochmal zu probieren, zumal ich damals zwischen der vorletzten und letzten Chemogabe eine Pause von 6 Wochen einlegen mußte, was mit eine Ursache für das baldige Rezidiv gewesen sein könnte. Taxol ist eine beinharte Chemo und es steht mir einiges bevor. Also: Es gibt viel zu tun, packen wirs an.

Herzliche Grüße von Eurer wieder hochmotivierten Helene.uschi.bobby@freenet.de

02.08.2001, 14:30
Meine liebe müde Petra,
das mit dem Stress in den Krankenhäusern kann ich zu 100 % bestätigen. Weißt Du, das Personal in den Krankenhäusern ist heutzutage einfach hoffnungslos überlastet und damit eben überfordert. Ich bin vorerst mal weg vom Klinikum, weil die dort mit meiner Behandlung nicht mehr weitergekommen sind. Wollten mich mehr oder weniger einfach aufgeben. Bin jetzt bei einem niedergelassenen Onkologen (ist auch Internist) in Behandlung und fühle mich dort erstklassig betreut. Vielleicht sollte auch Ines einmal einen solchen Schritt in Erwägung ziehen.
Dass Ines zur Einschulung Deiner Tochter kommen will, finde ich echt gut. Positive Erlebnisse fördern die Heilung.
So, und jetzt schlaf Dich erst mal richtig aus! Gruß an Dich und Extra-Gruß an Ines
von Helene.
uschi.bobby@freenet.de

22.08.2001, 01:32
Guten Abend,
mit steigender Betroffenheit habe ich mich in das Thema Ovarialkarzinom wieder einmal eingelesen - bei meiner Mutter wurde dies im Januar d.J. diagnostiziert. Nach einer Operation, bei welcher nicht alle Tumore entfernt werden konnten, erhielt sie 6 Infusion-Chemos (Taxol/carboplatin)und ist jetzt erst einmal in einer Reha. Der Zustand hat sich jedoch seit den letzten 4 Wochen stark verschlechtert: Der Magen/Darmtrakt, d.h. Verdauung ist vollkommen im Eimer, wodurch sie sehr abgemagert ist. Dazu kommen starke Wasseransammlungen im Bauchraum und den Beinen, wodurch sie sich kaum vernünftig bewegen kann, zumal das Wasser auf die Lungen drückt.
In meinen Augen ist meine Mutter in der jetzigen Reha-Klinik nicht gut aufgehoben und gehört in eine absolute Spezialklinik.
Ich hoffe, Sie als Betroffene - bzw. Sie liebe Frau Stroh -können mir mit etwas Rat und Tat zur Seite stehen und mir weiterhelfen, sei es in diesem Forum oder per E-Mail.
Herzlichen Dank und alles Guten den anderen Betroffenen,
Wolfgang Schäl
Wolfgang_Schael@web.de

24.08.2001, 17:35
Hallo Wolfgang,
ich knabbre grad an meiner 2. Taxolgabe, drum melde ich mich erst jetzt. Ich hatte ja vor 3 Jahren schon einmal dieselbe Chemo, damals habe ich sie besser vertragen.
Damals ging es mir nach den 6 Taxol-Chemos ja sehr gut, war ja angeblich gesund. Drum ging ich auch in eine Reha-Klinik, um mich wieder auf die Arbeitswelt vorzubereiten. Nach meiner Rückkehr aus der Reha-Klinik ging es immer weiter bergab mit mir. Später habe ich erfahren, daß die Tumormarker, die in der Reha-Klinik bestimmt wurden, schon stark erhöht waren. Diese Information wurde aber niemandem mitgeteilt. Weder mir noch meinen behandelnden Ärzten. So wurde mir die Chance genommen, rechtzeitig was zu unternehmen. Soviel zum Thema Reha-Klinik. Ich stehe zur Zeit in Kontakt mit einer Frau, die in der Veramed-Klinik in Brannenburg eine Hyperthermie mit Chemo macht. Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder.
Gruß Heleneuschi.bobby@freenet.de

26.08.2001, 20:21
Hallo an alle Beteiligten,
ich habe nun alle Berichte genau gelesen und möchte Euch, insbesondere zu dem Beitrag von Manuel, Klinik Hammelburg, meine Erkrankung kurz schildern. Im Mai 98 an Bauchfellkrebs erkrankt - erst vor 4 Wochen teilte die Klinik Hammelburg mit, daß es sich um ein Ovarial-Karzinom handelt, dessen Tumoren die Eigenschaft haben, sich am Bauchfell festzusetzen. OP 02.06.98 mit anschließender Chemo bis 10/98 mit Taxol/Carboplatin. Im Okt. 99 5 1/2 Liter Aszites im Rippenfell, wurde punktiert, anschliessend 6 Zyklen Ovastat bis 03/00. Okt. 00 wieder Aszites im Bauchraum, Tumormarker lag bei 400. Im Jan. 01 wurde Bauchspiegelung gemacht und Aszites entfernt - der Tumromarker lag bei 1200. Anschließend 2 x Topotecan, wurde abgesetzt wegen starker Bauchkrämpfe. Wechsel zu Caelix 4 x bis 06/01. Im März hatte ich einen Darmverschluß, der erst nach 6 Wochen erkannt wurde. Tierische Schmerzen zusammen mit den Bauchkrämpfen! Selbst bei Caelix stieg der Tumormarker unaufhörlich. Zuletzt bis 2330. Ich meinte zu meinen Klinikärzten, daß die Weiterbehandlung mit Caelix wohl keinen Sinn macht, sie wollten wieder umsteigen auf Taxol und Carboplatin. Ich fühlte mich, als wolle man russisch Roulette mit mir spielen und machte mich daraufhin im Internet kundig. Dort fand ich durch Zufall dieses Forum und unter "Chemotherapie" die Klinik in Hammelburg. Vom 23.07. bis 09.08. war ich nun dort. Mein Tumormarker lag dort bei 3100, es wurden durch einen Schlauch 3,5 L Aszites abgelassen und wieder durch den Schlauch die erste Chemo verabreicht. Das Aszitesmaterial wurde einem Chemosensitivitätstest unterzogen und eine Woche später eine Chemo durch einen Leistenschnitt direkt verabreicht. Gleichzeitig wurde mir ein Knoten in der Achsel, den ich zuvor ertastet hatte, entfernt. Diagnose ebenfalls positiv als Metastase zum Ovarial-Karzinom. Diese Art von Chemo hat den Vorteil, daß wirklich keine Nebenwirkungen auftreten, mir ist jedenfalls kein Fall dort bekannt geworden. Ich habe hier meinen Tumorwert untersuchen lassen, er lag eine Woche nach Chemo bei 2500. Aber die Laborwerte sollen angeblich nicht unbedingt übereinstimmen. Ich sehe diese Behandlungsmethode jedoch für mich als ziemlich letzte positive Möglichkeit. Es kommen nach Hammelburg Deutsche aus dem gesamten Bundesgebiet, die teils von ihren Onkologen dorthin geschickt wurden. Weiterhin habe ich mich mit sehr vielen Norwegern und Dänen unterhalten, denen in ihrer Heimat nicht mehr geholfen wurde und die allesamt Selbstzahler sind. Sie lassen dort teils OPs machen, die sonst nicht mehr durchgeführt werden (Kostenpunkt mit allem ca. DM 25') oder kommen regelmäig alle 4 Wochen zu den Chemos (Kostenpunkt für sie ca. 1 Woche auch ca. DM 10' mit allem Drum und Dran). Ich werde dort wieder am 09.09. zur nächsten Chemo sein und hoffe, daß sie anschlägt. Es gibt dort aber auch noch andere Möglichkeiten. Ihr müßtet Euch dort mit Dr. Müller in Verbindung setzen. So viel von mir. Ich wünsche Euch alles Gute.
Ulrike[email]ulri.doe@t-online.de

13.09.2001, 15:06
Hallo Leute,
angesichts der Terror-Anschläge in den USA, die mir und vielen anderen sehr nahe gehen, fällt es mir fast schwer, positive Meldungen über meine Taxol-Therapie zu verbreiten. Aber ich muss ja weitermachen.
Nach der 2. Taxol/Carboplatin-Gabe ist mein Tumormarker von 400 auf 105 abgesackt. Ein gutes Zeichen! Leider reagiere ich mittlerweile allergisch (mit Atemnot) auf das Carboplatin, und daher musste das Carboplatin jetzt abgesetzt werden. Ich habe aber sehr großes Vertrauen zu meinen derzeitigen behandelnden Onkologen. Bei ihm wird man nicht nach dem Gießkannen-Prinzip behandelt, wie ich das vom Krankenhaus her gewöhnt war. Er kümmert sich um jeden einzelnen seiner Patienten persönlich und erstellt individuelle Therapiepläne. Auch die Zwischenuntersuchungen und Blutkontrollen handhabt er außergewöhnlich korrekt. Treten während der Chemogabe irgendwelche Schwierigkeiten auf, so wie es mir jetzt 2 x durch das Carboplatin passiert ist, kümmert er sich persönlich und man wird auch die folgenden Tage noch telefonisch betreut. Das finde ich echt klasse, denn in dieser Beziehung war ich bisher nicht gerade verwöhnt. Ich komme mir fast vor wie Queen Mum, die ja mit Ihren 101 Jahren wohl auch der ständigen ärztlichen Betreuung bedarf.
Zwar machen mir die Chemo-Nebenwirkungen ganz schön zu schaffen - ich bin unglaublich schlapp und müde, und die Muskel- und Gelenkschmerzen sind ekelhaft. Aber andererseits kann ich seit der 1. Chemogabe wieder richtig essen. Ich habe einen unglaublichen Appetit und gebe dem auch in jeder Beziehung nach. Vorher konnte ich nur noch Miniportionen von Schonkost essen. Aß ich auch nur 1 Löffel mehr, bekam ich wahnsinnige Bauchschmerzen und musste erbrechen. Das ist jetzt alles nicht mehr der Fall, und ich habe seit Juni kein einziges Gramm mehr abgenommen.
Eure zuversichtliche und verfressene Helene
uschi.bobby@freenet.de

01.10.2001, 23:58
Erst mal möchte ich Dich ganz lieb grüßen!

Meiner Schwägerin Ines geht es im Moment ..naja..ganz gut. Sie ist mit der Chemo (Taxol) fertig. Nun muss sie bis zum 20.12. warten.
Erst dann wird sie noch einmal untersucht.
Die Lähmungen (sie hatte ja noch eine Lungenembolie und einen Schlaganfall) sind in den Beinen gut zurückgegangen,
Nur der Arm ist noch wie 'ausgerenkt.
Aber es interesiert scheinbar niemanden.
Die Medikamentenzuzahlung ist auch noch nicht durch, von einem Schwerbeschädigtenbescheid ganz zu schweigen.

Ist es wirklich so, daß jetz nichts gemacht werden kann?
Sie ist mit der Diagnose in die Chemo:
..2 Tumorherde...einer an der Milz, einer im Bauchraum.
Und erst im Dezember wird sie erfahren, wie und ob es weitergeht.
Die Tumormarker waren während der ganzen Therapie stabil. Die Werte weiß ich leider nicht..

Liebe Helene..ich schicke Dir eine Riesenportion Kraft, Appetit und gute Laune zu!
Alles Liebe für Dich und *Bobby* :)

Petra
[email]petra32@schmetterlingskinder.de[email]

02.10.2001, 02:33
Liebe Forumsteilnehmer,

ich möchte mich heute nacht bei allen ganz, ganz herzlich bedanken, die mir nach meinem Eintrag am 22.08. und 23.08. direkt oder indirekt geantwortet haben - dies hat mir sehr viel Kraft gegeben.

Mit Ihren Informationen, speziell von Ihnen Frau Stroh, habe ich einige Krebskliniken sowie den Krebsinformationsdienst Heidelberg angemailt und die Krankengeschichte meiner Mutter als Anlage beigefügt mit der Bitte, mir zu helfen. Gleichzeitig setzte ich mich mit der Krankenkasse meiner Mutter in Verbindung wegen der Kostenübernahme, die sofort positiv reagierte. Als erste Antwort auf meine Mails meldete sich Dr. Müller des Carl von Hess Krankenhauses in Hammelburg, der meine Mutter sofort behandeln wollte.
Gleichzeitig lies ich mir beim behandelnden Arzt meiner Mutter in der Reha einen Termin geben um die Zukunft ihrer Behandlung abzuklären. Wie erwartet war dieser sehr ratlos und hätte sie "in ein heimatnahes Krankenhaus" zurücküberwiesen, was ich kategorisch ablehnte. Am gleichen Nachmittag rief mich auf dem Handy Prof. Aigner der Asklepios Klinik in Wiesbaden an und bot mir an, meine Mutter sofort aufzunehmen. Er sei zwar auf Wochen hinaus voll, aber er macht ein Bett frei. Durch die akute Trombosegefahr meiner Mutter war eine Verlegung jedoch erst am Entlassungstag der Reha, dem 6.September möglich.
Die Liegendverlegung nach Wiesbaden überstand meine Mutter relativ gut, der Gesundheitszustand war allerdings sehr besorgniserregend. Sie war sehr kraftlos, hatte über Tage hinweg keinen Appetit und wurde von den Wasseransammlungen im Bauchraum sehr geplagt. Die Aufnahme in der Asklepios-Klinik war vorbildlich und sehr herzlich: ständig waren irgendwelche Schwestern um meine Mutter rum und lasen ihr förmlich jeden Wunsch von den Lippen ab. Auch die sog. Krankenzimmer sind warmherzig eingerichtet, sodaß man nicht das Gefühl hat, man liegt in einem Krankenhaus. Meine Mutter wurde sofort akut behandelt, d.h. zunächst punktiert um sie von dieser Unmenge Wasser zumindestens teilweise zu befreien (sie verlor im Nuh ca. 4 ltr aus dem Bauchraum) und sie wurde gegen die Trombosegefahr behandelt. Gegen Nachmittag wurde sie auch Prof. Aigner vorgestellt, der sie in der darauffolgenden Woche behandeln wollte, nachdem die Trombosegefahr gebannt gewesen wäre. Meine Mutter war sehr froh und schöpfte wieder Mut und Hoffnung, daß es ihr wieder besser gehen würde.

Die Nacht überstand meine Mutter recht gut, als die Stationsärzte zur Visite kamen war meine Mutter tot.

Ich möchte Ihnen allen sehr, sehr viel Kraft wünschen auf Ihrem Weg mit dieser fürchterlichen Krankheit. Ich möchte aber auch Ihnen als Angehörige die gleiche Kraft wünschen, mit dieser Krankheit umzugehen. Lassen sie sich von manchen sog. Ärzten nicht beirren, informieren Sie sich: Nur ein mündiger und informierter Patient hat in unserem heutigem Gesundheitswesen eine Chance. Ich hätte meiner Mutter gewünscht, früher in eine bzw. diese Spezialklinik zu kommen und behandelt zu werden - vielleicht....Und ich hätte meiner Mutter noch einige sorgenfreie Jahre gegönnt, vor allem ihren ersten und einzigen Enkel im Februar nächsten Jahres in die Arme nehmen zu dürfen.

Alles Liebe und alle Kraft dieser Erde - und
gebt nie, gebt nie, gebt NIEMALS auf !!!

Wolfgang Schäl

02.10.2001, 14:01
Lieber Wolfgang,

es tut mir so leid, daß Deine Mutter gestorben ist. Besonders tragisch ist, daß es gerade in einer Phase der Hoffnung und Zuversicht geschah und somit keiner damit rechnen konnte, daß es gerade jetzt passiert. Tröstlich ist nur, daß sie wenigstens in einer angenehmen Umgebung verschied und nicht in einem dieser tristen Krankenhäuser.

Während der drei Jahre, die ich nun gegen meine Krankheit ankämpfe, habe ich in Selbsthilfegruppen und bei der Chemotherapie viele Frauen kennengelernt, die an Eierstockkrebs leiden. Und leider habe ich auch immer wieder Mitpatientinnen durch diese Krankheit verloren. Eigentlich müßte ich dagegen schon abgestumpft sein, aber nein, ich werde mich nie daran gewöhnen. Es tut immer wieder so weh! Besonders schlimm war es dann, wenn es sich um eine Patientin handelte, die genauso energisch gegen ihre Krankheit ankämpfte wie ich es immer noch tue. Dann will ich es einfach nicht wahrhaben.

Ich finde es toll von Dir, wie Du Dich um Deine Mutter gekümmert und keine Ruhe gegeben hast bis Du einen Platz in einer guten Klinik für sie gefunden hast. Das beeindruckt mich wirklich sehr. Wie schade, daß unser Gesundheitssystem das nicht von sich aus zuläßt, sondern daß man geradezu darum kämpfen muß. Und jemand, der krank und alleine ist und keine Kraft hat sich durch den Sozialdschungel durchzuboxen, der kann ja sehen wo er bleibt. Und das ist einfach traurig.

Du bist jetzt in Trauer. Aber das Leben geht für Dich weiter. Freu Dich auf die Geburt Deines Kindes. Der Schmerz um Deine Mutter wird mit der Zeit leiser werden und irgendwann verblassen. Der Tod gehört zum Leben.

Wenn Du zur Trauerbewältigung einen Ansprechpartner brauchst, ich bin für Dich da, schick mir einfach ein Email.

Liebe Grüße von Helene
uschi.bobby@freenet.de

02.10.2001, 16:44
Liebe Petra,

das darf doch nicht wahr sein! Hat Ines nach Beendigung der Chemo kein Abschluß-Staging bekommen? Bei mir lief das damals folgendermaßen ab: Nach dem letzten Chemozyklus Taxol/Carboplatin, d. h. 3 Wochen nach der letzten Chemogabe, fand eine Abschluß-Untersuchung statt. Die Tumormarker wurden bestimmt und sowohl ein Oberbauchsono wie auch ein Gyn-Sono durchgeführt. Aus meiner Sicht hätte auch noch eine Computer- bzw. Kernspintomographie gemacht werden sollen. Aber ich stieß mit dieser Forderung bei den Ärzten im Krankenhaus auf taube Ohren. Nach 3 Monaten fand dann die erste Nachuntersuchung statt. Diese Nachuntersuchungen sollten dann regelmäßig alle 3 Monate stattfinden. Der Termin für Ines’ Untersuchung am 20.12. entspräche demzufolge ja dem Status einer Nachuntersuchung. Und mit welchen Befunden sollen diese Untersuchungsergebnisse dann verglichen werden, wenn kein Abschlußbefund vorliegt? In einem Vierteljahr kann viel passieren, vor allem kann ein Tumor rasch weiterwachsen. Wenn das Krankenhaus die Untersuchungen jetzt nicht durchführen will – aus welchen Gründen auch immer – dann sollte sich Ines an einen niedergelassenen Gynäkologen wenden. Tumormarker und Ultraschalluntersuchungen können dort sicher auch gemacht werden. Eine Alternative wäre, sich noch eine 2. Meinung von einem Onkologen oder einem anderen Krankenhaus einzuholen. Das Recht dazu hat jeder Patient. Es wäre aus meiner Sicht ohnehin sinnvoller die Behandlung in die Hände eines Arztes zu geben, der auch die Folgen des Schlaganfalles mit in die Behandlung einbezieht. Das ist sicher nicht ganz einfach, aber vielleicht könnt Ihr einen Onkologen finden, der zumindest mit einem kompetenten Facharzt, der Schlaganfälle behandelt, sinnvoll zusammenarbeitet. Bisher ist es ja wohl so gelaufen, daß der eine nicht weiß was der andere tut bzw. daß es beiden Parteien völlig wurscht ist, was der andere macht. Da krieg ich echt die Krise!!!

Bezüglich der Medikamentenzuzahlung und Schwerbehindertenausweis kann ich Dir leider nur bestätigen, daß es ganz „normal“ ist, daß sich die zuständigen Stellen gaaaanz, gaaaanz laaaaange Zeit für die Bearbeitung lassen. War Ines eigentlich berufstätig? Hat sie Anspruch auf Erwerbsminderungsrente? Ich habe mich lange Zeit selbst um diese lästigen Dinge gekümmert (als ob eine kranker Mensch nicht schon genug Streß am Hals hat). Aber als ich dann endlich den ersten Rentenbescheid erhielt und dieser fehlerhaft war, habe ich mich an den VdK gewandt. Hätte ich das nur schon früher gemacht! Der VdK erledigt die ganzen Formalitäten und geht ggf. auch vor Gericht. Selber braucht man sich um nichts mehr zu kümmern. Der Jahresbeitrag beträgt ca. 90,-- DM und kann von der Steuer abgesetzt werden. Für mich hat es sich jedenfalls voll rentiert und ich hab meine Ruhe. Hier zum Vergleich für Euch, wenn Ines mal einen Bescheid bekommen sollte: Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von 100. Ich habe allerdings keine zusätzlichen Merkzeichen. Im Fall von Ines, denke ich, sind wohl einige Merkzeichen gerechtfertigt, da sie ja auch gehbehindert ist, also z. B. die Merkzeichen für Parken auf Behindertenparkplätzen, Erlassung der Rundfunkgebühr, ermäßigte Telefongebühren usw. Außerdem beziehe ich Erwerbsunfähigkeitsrente auf Dauer, nicht nur auf Zeit.

Mir selber geht es grad relativ gut. Ich habe immer Appetit und überfalle den Kühlschrank regelmäßig wie ein Heuschreckenschwarm. Seit Juni habe ich kein einziges Gramm mehr abgenommen. Ich bin jetzt auf meinem Normalgewicht und fühle mich wohl damit. Gott sei Dank hatte ich ja genügend Speck auf den Rippen, so daß die Krankheit nur an überflüssigem Ballast und nicht an der Substanz genagt hat. Ich habe ja schon über den ersten Erfolg der Wiederholungs-Chemo Taxol/Carboplatin berichtet. Leider muß das Carboplatin jetzt abgesetzt werden, weil ich mehrmals schwere allergische Anfälle während der Chemo bekommen habe. Ich werde jetzt ab Donnerstag auf Taxol/Cisplatin umgestellt. Cisplatin soll von den Nebenwirkungen her schlimmer sein als Carboplatin. Aber es geht halt nicht anders. In diesen sauren Apfel muß ich beißen. Sei’s drum – Augen zu und durch!

Herzliche Grüße an Dich und Ines
von mir und meinem Mann Bobby
uschi.bobby@freenet.de

15.10.2001, 17:38
Hallo, alle miteinander!

Heute habe ich erfahren, daß meine Tumormarker weiterhin abgesunken sind, von 105 auf 58! Ich kann es irgendwie noch gar nicht glauben, und ich wage es nicht, mich darüber zu freuen. Es ist so unfaßbar für mich, nachdem man mich vor 3 Monaten doch total abgeschrieben hat.

Ich müßte jetzt vor Glück in Jubel ausbrechen und Purzelbäume schlagen, aber irgendwie und so seltsam es klingt: Ich hätte Lust, mich in eine Ecke zu setzen und einfach nur zu heulen. Warum? Ich weiß es nicht.

Ich bekomme noch 2 weitere Zyklen Taxol und Cisplatin und bin gespannt auf die Befunde. Ich möchte mich hier an dieser Stelle einmal recht herzlich für die emails bedanken, die mich immer wieder erreichen. Ich freue mich über jedes einzelne, und sie tun mir so gut. Ich danke Euch!

Herzliche Grüße an alle
von Helene
uschi.bobby@freenet.de

17.10.2001, 15:20
Wir freuen uns alle für Sie. Weiter so und dem Krebs Paroli bieten. Abgreschrieben sind wir erst, wenn wir uns selbst aufgeben !
Herzlichen Glückwunsch und dass die Tumormarker noch weiter "rutschen!"

Christine Reitmaier

18.10.2001, 21:55
Ich freu mich ganz doll für Dich Helene! Gruß Ruby

24.10.2001, 00:25
hallo, ihr lieben leute, bin das 1. mal auf dieser seite und auf der suche nach erfahrungsaustausch. zwar bin ich nicht selbst betroffen, aber in grosser sorge um meine schwester, welche vor fast 1 jahr das 1. mal an eierstockkrebs erkrankte. nach erfolgter OP - das komplette programm und 6facher chemo meinten wir die groessten huerden überstanden zu haben - jetzt ist er wieder da... wie machen wir ihr mut freue mich ueber eure antwort und für euch alle alles liebe
emilia

24.10.2001, 13:47
Liebe emilia,

in den vergangenen drei Jahren bin ich durch viele Tiefs gegangen. Aber immer wieder hab ich mich aufgerappelt und es bisher noch keinen Moment bereut, daß ich weitergemacht habe. Eine gute Hilfe für Deine Schwester sind verständnisvolle und hilfsbereite Angehörige und ein positives Umfeld. Ohne die Hilfe meines Mannes sowie meiner Verwandten und einiger Freunde wäre ich wohl heute nicht mehr da. Ich könnte mir gut vorstellen, hätte man mich im Stich gelassen, dann hätte ich auch aufgegeben. Und so bin ich jetzt immer noch da und mir geht es sogar ganz gut und hab Freude am Leben trotz ständiger Chemotherapien.
Schreib mir doch mal ein email, ich würde mich freuen: uschi.bobby@freenet.de

Herzliche Grüße von Helene

29.10.2001, 12:01
Kann mir jemand helfen ?

Gestern abend wurde bei meiner Lebensgefährtin ein sehr großes Geschwulst an den Eiserstöcken festgestellt.

Laut erster Information des behandelnden Arztes hat das Geschwür einen Umfang von ca. 10 Litern.

Kann mir jemand eine Krebsklinik empfehlen und mir mitteilen, wie ich in Kontakt treten kann ?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen und bedanke mich vorab.

Sie erreichen mich unter email H.Leischner@allgemeiner-anzeiger.de .

03.11.2001, 15:16
Hallo alle zusammen,

ich habe die Seite zum 1. Mal gelesen - ich bin froh, dass die positive Einstellung bei allen vorhanden ist. Bei meiner Mutter wurde die Diagnose in der Silvesternacht 99/2000 gestellt (mit 46 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt), was die Frauenärztin trotz allen möglichen Vorsorgeuntersuchungen und Bauchschmerzen nicht erkannt hat. Sie wurde vor 2 Wochen 2 x operiert und hat es entgegen der Voraussage der Ärzte mal wieder geschafft. Sie hat einen künstlichen Dünndarmausgang und immer noch Metastasen im Beckenbereich, aber sie lässt sich nicht unterkriegen. Ich bin fest überzeugt, dass sie noch viel Spaß am Leben haben wird und ich helfe ihr dabei.
Wir versuchen jetzt erstmal eine Chemo kombiniert mit Sauerstoff- und Wärmetherapie. Hat jemand etwas von der Viatalstofftherapie gehört? (= Aushungern von Tumorzellen, bes. wirksam bei Metastasen, ursprünglich bei Multiple Sklerose eingesetzt). Wer hat ERfahrung mit Zusatznahrung bei künstlichen Dünndarmausgängen? NOrmales Essen kann doch unmöglich die Nährstoffversorgung sichern. Was gibt es für Zusatznahrung / welche Firmen? Meine Mutter hat so eine milchartige Suppe und Säfte bekommen, sie hatte aber dummerweise schon immer eine Abscheu gegen Milch.
Ein weiteres Problem ist, dass es im Umkreis von meinen Eltern nur ein gutes Krankenhaus gibt (Nordosten - MVP) und ich sie ja nicht zwingen kann zu mir ins Rheinland zu kommen.
Eins ist sicher - ich werde nicht zulassen, dass Familienmitglieder meine Mutter durch ihr eigenes Mitleid runterziehen und entmutigen, die Krankheit wird nachweislich durch die Psyche stark beeinflusst, da hilft also kein Jammern, sonder nur Aktivität, darum werde ich meinen Eltern zu Weihnachten wieder einen Gutschein für einen Kurzurlaub an der Ostsee oder ein paar Tagen in den Weinbergen schenken, das hat ihnen schon letztes Jahr sehr gut getan und zeigt, dass wir an sie glauben. Also euch allen viel Erfolg!

04.11.2001, 11:29
Liebe Andrea,

vor einem Jahr habe ich auch eine Ileostomie (künstl. Dünndarmausgang) verpaßt bekommen. So ein Ding ist wirklich stark gewöhnungsbedürftig, aber nach drei Monaten hatte ich es einigermaßen im Griff. Heute lebe ich eben damit, und es geht!!! Anfangs hatte ich stark an Gewicht abgenommen, aber das hat sich gelegt. Der Darm lernt mit der Zeit dazu. In diesem Zusammenhang möchte ich Dir die homepage von Christian (www.stomawelt.de) sowie die homepage von Ruby (ruby.hayes.bei.t-online.de) empfehlen. Dort können sich Stomaträger gute Tipps holen und auch die Unterhaltung kommt nicht zu kurz. Wir treffen uns auch regelmäßig in einem chatroom, da hat man dann Gelegenheit sich direkt auszutauschen. Würde mich freuen, wenn wir uns im chatroom oder in einem der Foren in den genannten hps treffen würden. Selbstverständlich kannst Du mich auch direkt per email kontaktieren, wenn Du das möchtest. Ich kenn mich mittlerweile mit den Problemen der Stomavesorgung bei Ileo ganz gut aus.

Liebe Grüße von Helene
uschi.bobby@freenet.de

09.11.2001, 13:55
Hallo Leute,

seit neuestem gibt es einen chatroom im Krebs-Kompass. Auf der Startseite im Menue auf der linken Seite einfach den "chat" anklicken. Von dort aus ist sehr gut beschrieben wie man in den chatroom reinkommt. Wer hat Lust, sich mit mir mal von Tastatur zu Tastatur zu unterhalten? Ich setz mich mal am Samstag, den 10.11.2001 von 14:00 bis 15:00 Uhr in den chatroom. Schau mer mal, ob einer kommt.
Wer will, kann sich auch per email mit mir verabreden.
Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

14.11.2001, 20:15
Hallo allezusammen,

leider geht es meiner Mutter nun nicht mehr gut.
In Wiebaden bei Prof. Aigner hat die Therapie leider nicht mehr angeschlagen. Die Tumormarker sind bei ca. 25.000!!!(Stand letzter Woche) und die Ärzte in Deutschland wie Italien wundern sich das meine Mutter überhaupt noch lebt.
Zum Glück hat meine Mutter keinerlei Schmerzen. Sie ist einfach nur sehr schwach. Alles was sie isst(fast nichts) bricht sie wieder raus.
Wir haben sie nachause geholt. Ich will nicht das meine Mutter in einem Krankenhaus 1000 km von zuhause weg stirbt.

Wenn jemand noch einen Hoffnungsschimmer für uns hat wäre es nett etwas darüber zu erfahren.

Allen beteiligten dieses Forums viel Kraft und Mut,

Gruss Manuel

19.11.2001, 13:24
Meine Mutter hat es auch erwischt, Eierstockkrebs im Alter von immerhin 73 Jahren mit Streuung auf das Bauchfell. Durch die Tumore am Bauchfell hat sie auch einen Darmverschluß erlitten und bei einer Notoperation einen künstlichen Dünndarmausgang erhalten. Jetzt liegt sie im künstlichen Koma und kämpft mit einer Bauchfellentzündung, die durch ein Loch im Darm hervorgerufen worden ist...ich erfahre aber nichts konkretes über die Gefährlichkeit des Krebses und der Metastasen, und das lässt mich im ungewissen herumzweifeln. Wir wünschen ihr nun fast schon, das sie nicht wieder aufwacht und nicht lange leiden muß, wenn es sowieso keine Hoffnung gibt. Aber vielleicht sehen wir ja auch viel zu schwarz? Ich freue mich über die Meinung von anderen Betroffenen, um mir selber klarer zu werden. Eure Lotte

20.11.2001, 00:40
Hallo Zusammen!

Bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen, da meine Mutter Knochenkrebs hat. Frag besser nicht nach Details, aber rosig ist was anderes. Ich suche nähere Informationen zur Schmerztherapie und zu Herzeptin. Dank erstmal an Manuel, ich werde dort mal nachschauen!
Euch allen alles nur erdenklich Gute für die Zukunft!!

Stephan (st.klatt@t-online.de)

22.11.2001, 19:28
Hallo,

endlich habe ich Betroffene gefunden. Ist eine Menge hier zu lesen gewesen. Zu mir. 47 Jahre. Diagnose im Mai 2000 Ovarial CA, Stad. III bds., Histologier: kleinzelliges Adeno-Carcinom,GIII. 29.5.2000 OP Abdominelle Hysterektomie, Adnektomie bds. Netztresektion, pelvine Lymphadenenktomie bds.
Dann 6 Zyklus Chemo mit Carboplatin/Taxol. Beim 6 Zyklus wieder anstieg des Tumormakers. Dann abwartende Haltung und jetzt zur Zeit schon 4 Zyklen Topotecan.
Habe mir mehrere Meinungen eingeholt. Leider sagten alle das gleiche und würden mich so behandeln wie ich zur Zeit behandelt werde. Unheilbarkrank, werde auf Linderung der Symtome behandelt. So wie ich hier gelesen habe, haben alle so angefangen mit der Chemo. Irgendwie beruhigend. Ist wohl Standard.
Was mich jetzt intressiert, was ihr so zusätzlich macht. Auf die Medizin alleine können wir ja nicht bauen. Ich nehme zusätzlich Enzyme: Wobe.Mugos E, und jede Menge Vitamine. Dann Meditere ich, was mir gut tut und lass es mir gut gehn. Das heißt, ich war ein paar Tage an der Ostsee, geh immer wenn ich kann raus. kehre ein und geniese dann einen Cafe. Betreue Katzen wenn Leute in Urlaub sind. Habe viel gelesen. Und die Tage habe ich mich im Internet umgesehen und doch einiges über Overial CA gefunden, was aber nicht gerade aufbauend ist.
Dann habe ich selber eine Homepage gemacht um Betroffene zu finden. Demnächst ist sie aufzurufen "www.traja.de". Wär auch an einer Gruppe intressiert. Aber nicht nur um über Krankheit zu reden, sondern um eventuell gemeinsam schöne Sachen zu machen, Spazieren gehen, Kino u.v.m. Denn ich glaube das es für uns sehr wichtig ist, jetzt alles zu tun was uns gefällt, posetiv zu sein und LEBEN bis zuletzt und jetzt erst recht.
Huuuu, das wärs für heute. Schau jetzt immer mal wieder rein.

Liebe Grüße an alle Michaele

25.11.2001, 13:20
Hallo an alle im Forum,

nach 3 Jahren hat meine Mutter den Kampf mit dem Krebs auf Ihre Art uns Weise gewonnen. Obwohl man Ihr von Anfang an nur ein halbes Jahr gab hat Sie es 3 Jahre lang geschaft und gekämpft bis zum Schluss.
Leider verstarb Sie gestern Nacht um 23.59 Uhr im beisein von uns drei Kindern.
Sie schlief einfach nur ein - ohne Schmerzen!

Ich wünsch allen hier im Forum das Beste und hoffe das ich nie wieder Rat oder Schutz hier benötige.
Natürlich werde ich eure Postings noch eine Weile weiterverfolgen.

Beste Wünsche und massenhaft Kraft wünscht euch

Manuel

25.11.2001, 20:07
Hallo Manuel,

auch mein Beileid. Es ist immer traurig wenn man liest das jemand gegangen ist. Auch ich mach mir gedanken wie es sein wird wenn man geht. Hoffentlich hat man die lieben Menschen, so wie Deine Mutter dann da.

Einen ganzlieben Gruß Michaele

26.11.2001, 15:42
Hallo ihr alle und besonders Michaele,

mein Tumor wurde eher "zufällig" entdeckt, als mir Ende August die Gebärmutter wegen Vergrößerung (vaginal) entfernt wurde und der Doc meinte, mein linker Eierstock sehe so komisch aus und er hätte ihn deshalb mit rausgenommen - die Eierstöcke wollte ich behalten, um "normal" in die Menopause zu kommen. Ich bin 47 Jahre alt. Im Labor entdeckten sie dann den 3,5 cm großen Tumor. Also wieder rein in die Klinik und diesmal Bauchschnitt und alles raus, was nicht unbedingt nötig ist. Wohl wie bei dir, Michaele.

Erfreulicherweise wurde nichts Verdächtiges mehr gefunden. Die vorsichtigen Docs wollten mich aber restrisikovermeidend trotzdem zu einer Chemo bewegen. Mein Gefühl sagte jedoch Nein.
Laut Heidelberger Tumor-Zentrum haben 63% der Frauen, die sich so entschieden haben, krankheitsfrei überlebt. (Wie lange, weiß ich allerdings nicht).
Jetzt bin ich auf der Suche nach Frauen, die in der gleichen Situation sind.
Einerseits bin ich mir weiterin sicher, wenn ich all die Neuerkrankungen trotz Chemo und/oder Bestrahlung sehe - andererseits kommen halt doch ab und zu Zweifel.

In der Reha habe ich jetzt mit einer Misteltherapie begonnen und versuche darüber hinaus, mein Immunsystem zu stärken, wo es nur geht. Als Bewegungsmuffel mache ich wenigstens morgens zehn Minuten Gymnastik am offenen Fenster und hoffe, die in der Klinik praktizierte Jacobsen-Entspannung, Yoga und Tai Chi finden jetzt auch langsam Einzug in meinen Alltag daheim. Hier bin ich wieder seit einer Woche, forste das Internet nach Infos durch und habe Annette Rexrodt von Fircks „...und flüstere mir vom Leben“ und Ruth Picardies „Es wird mir fehlen, das Leben“ gelesen. Weiter Bücher dieser Art sind von amazon.de schon auf dem Weg zu mir.

Ich beschäftige mich also 24 Stunden auf die eine oder andere Art mit diesem Thema. Nicht hysterisch, sondern stark interessiert an allem – fast sachlich. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich noch gar nicht so richtig begriffen habe, was mir da „passiert“ ist...

26.11.2001, 22:10
Hallo, hallo Roswitha

Hu, da hast Du vielleicht großes Glück gehabt. Denn so einfach ist es wohl nicht den Eierstockkrebs zu diagnostizieren. Ich hatte schon lange beschwerden. Bin dann zur Vorsorge, die letzte lag 18 Monate zurück, gegangen. Im Ultraschal sahen die Eierstöcke leicht verändert aus. Dann ein Tumormaker, 300, dann ein CT und dann ins Krankenhaus. Dort bin ich dann mit Antibiotika, sie dachten an eine Entzundung, 3 mal am Tag per Infussion behandelt worden. Montags dann OP. Als ich wach wurde fragte ich nur, noch alles drin, "NEIN", dann Krebs "JA" und dann bin ich erstmal eingeschlafen. Ich hatte es ja geahnt. Irgendwie spürt man es. Heute war ich wieder im Krankenhaus. Trotzt Chemo ist der Tumormaker wieder angestiegen. Es ist hart zu hören, Unheilbar. Aus medizinischer Sicht mag das Stimmen. Aber ich will nicht aufgeben. Mache posetiv weiter.
Ja, Mistel spritze ich auch drei mal in der Woche.
"Es wird mir fehlen, das Leben" habe ich auch gelesen und einige mehr. Auch von Menschen die es geschafft haben. Ist sehr wichtig in jede Richtung zu schauen.
Ja, das glaube ich Dir, "noch nicht begriffen, was da passiert ist, so geht es mir manchmal auch. Dann denke ich es ist ein Traum. Leider erwache ich da nicht raus.
Mich beschäftigt das auch jeden Tag, mal mehr mal weniger. Aber wichtig ist es sich abzulenken. Denn der Krebs soll ja nicht den ganzen Tag bestimmen, obwohl, ist nicht immer einfach. Vielleicht hilft es mir ja, hier mal ab und zu rein zu schauen. Eventuell mal nee Frage zu stellen und selbst vielleicht auch mal Antworten zu können.

Ganz liebe Grüße Miachaele

28.11.2001, 08:26
Liebe Forumsteilnehmer,
auch ich galt im Alter von 32 Jahren als ziemlich hoffnungsloser Fall. Mein Karzinom wurde erst im Tumorstadium III erkannt und hatte bereits "fleissig" in den ganzen Bauchraum gestreut. Nach mehreren OP´s und Chemotherapie hatte ich trotz widrigster Prognosen nie ein Rezidiv. Ich hoffe dies macht vielen Betroffenen Mut. Wenn ihr Euch in die Seiten www.ago-ovar.de einklickt könnt ihr euch eine Patientenbroschüre zum Thema Ovarialkarzinom ansehen. Hierzu habe ich neben PD Dr. du Bois das Vorwort als Betroffenene und "Langzeitüberlebende" geschrieben. Ich bin dort auch abgebildet. Ich möchte euch nur sagen es gibt immer einen Weg, wenn er zuerst auch noch so aussichtslos aussieht. Vielleicht kann ich ein wenig Mut und Hoffnung verbreiten, denn bei dieser Erkrankung wird oft vorschnell das "Urteil" gefällt. Aber den Ausgang bestimmen wir selbst !
Alles Gute an alle
Christine Reitmaier

28.11.2001, 08:28
Danke für die lange Antwort, Michaele. Dann kannst du es also sogar nach 1 1/2 Jahren und diesen ganzen zusätzlichen KH-Besuchen immer noch nicht glauben?
Was ich bisher so gehört habe, ist die Sache mit dem Tumormarker sehr unsicher. Also mach dir wegen dem keinen Kopp! Und was heißt schon "unheilbar"? Ich finde die Ärzte sollten sich wenigstens die Vokabel "vermutlich" mal zu eigen machen. Schließlich gibt es immer wieder Krankheitsverläufe, die die Götter in Weiß Lügen strafen...

28.11.2001, 14:59
Hallo Christine und Roswitha und natürlich an alle ein freundliches HALLO
Lieb von Dir Christine, das Du mir Mut machst. Leider hatte ich im Dezember nach der 6 Chemo schon ein Rezidiv und jetzt trotz weiterer Chemo habe ich in der Milz und Leber Metastasen. Morgen wird wieder ein CT gemacht. Dann entscheidet sich was weiter gemacht wird. Die Ärztin lies schon durchhören, austherapiert. Und das solls schon gewesen sein, nein. Was hast Du gemacht? Bin für unterstützende Tipps dankbar.
Ja Roswitha, ich weiß das der Tumormaker nicht alleine Aussagekräftig ist. Aber es ist ein Barometer ob sich noch was tut, und die Metastasen sind ja auch da, leider.
Ich gebe ja auch nicht auf, bin halt traurig. Regine Hildebrand ist gestern verstorben. Sie war mir ein gutes Vorbild. Bis zu letzt gearbeitet und trotzdem realistig gewesen und den Tot ins Auge geschaut. Der Tot gehört ja mit zum leben. Nur die meisten wollen es nicht wahr haben. Man darf ihn nicht ausschließen. Ich zum Beispiel übe das losslassen und beschäftige mich mit der Seele und mit dem, was eventuell da nach kommt. Lese sehr viel, was mir sehr hilft. Ja, ich habe mich schon im Hospiz angemeldet und mit den Menschen dort meine Partzentenverfügung ausgefühl. Sie waren ganz toll da und haben mir viel Kraft für mein weiteres Leben gegeben.

Ganz liebe Grüße Michaele

28.11.2001, 18:11
Liebe Michaele,
vergiß doch bitte das Hospiz oder schiebs auf Deiner Liste ganz nach unten. Ich bin auch 47 Jahre alt. Im Juli 1998 die Diagnose Ovarial-Ca FIGO IIIc. Nach OP und 6 Zyklen Taxol/Carboplatin hatte ich normale Tumormarker. Aber ein halbes Jahr später Rezidiv. Man schnitt mir den Bauch auf und nähte ihn gleich wieder zu. Man sagte mir, es wäre aus und vorbei. Ich hab aber keine Ruhe gegeben und weitergemacht. Hab ein ganzes Jahr Chemo mit Topotecan gemacht. Die Tumore waren rückläufig, dann kam der Darmverschluß. Ich bekam einen künstlichen Darmausgang und machte weiter Chemo mit Caelix. Wieder ein Jahr später weiteres Rezidiv und diesmal hieß es austherapiert. Ich hab das Klinikum verlassen und mir einen niedergelassenen Onkologen gesucht. Ich habe jetzt 6 Zyklen Taxol/Cisplatin hinter mir und bin gerade im Staging. Mein Tumormarker CA125 liegt derzeit bei 35 (im Juni lag er noch bei 400). Es geht mir einigermaßen gut, ich habe keine Schmerzen und ich kann essen. Und vor allem, ich werde mich nicht aufgeben. Erst recht dann nicht, wenn mir irgendein Weißkittel erzählt, es sei für mich aus und vorbei. Zweimal hat man mir das schon gesagt, und ich habe sie Lügen gestraft. Klar, liebe Michaele, geheilt werden kann unser Krebs nach dem heutigen Wissensstand nicht. Aber wir können weiterleben, wenn auch mit Chemo. Aber das ist mir egal. Solange nur ein Fünkchen Lebensqualität da ist, pfeife ich auf die Unkenrufe gewisser Mediziner. Bitte gib Dich auch nicht auf!

Liebe Grüße von Helene
uschi.bobby@freenet.de

28.11.2001, 19:55
ihr lieben. Meine Mutter hat es nicht geschafft. Ihr Immunsystem hat die Bauchfellentzündung nicht mehr verkraftet. Aber ich denke, sie wollte nicht kämpfen, sie hat sich halt für den schnellen weg entschieden. Und ich freue mich für sie, das sie nicht leiden musste. Eure Lotte

08.12.2001, 16:59
Liebe Andrea,

kannst Du Dich bitte mal bei mir melden?
Du schreibst, Deine Familie lebt im Nordosten - MVP!
Meine erkrankte Schwägerin lebt auf Usedom!

Liebe Helene, ich melde mich per Mail bei Dir!

09.12.2001, 15:01
Liebe Grüße an alle!

Mit großem Interesse habe ich die Forumsbeiträge gelesen, und ich muss sagen, sie machen mir Mut! Bei meiner Mutter (62, ist doch heutzutage kein Alter, oder?) wurde im Oktober d.J. Ovarial-CA im Stadium IIIb festgestellt. Nach einer Total-OP wurde festgestellt, dass sie zwar bereits Metastasen im Bauchfell hatte, diese aber vollständig entfernt wurden. Die Lymphstränge seien angeblich nicht befallen. Um einzelne verbliebene Krebszellen zu bekämpfen, sollte "vorsichtshalber" eine Chemotherapie angeschlossen werden, 6 Zyklen Paclitaxel/Carbo-Platin. Aus unserer bisherigen "Krebs-Erfahrung" (ich selbst hatte vor 10 Jahren Morbus Hodgkin inkl. Rezidiv, bin aber jetzt "geheilt", mein Vater hatte vor 6 Jahren einen früherkannten Schilddrüsenkrebs, der operativ entfernt werden konnte und hat seitdem keine Beschwerden), ließ sich meine Mutter noch gleich in der Klinik einen Port legen. Dummerweise hat sich dieser entzündet und sie hat die Antibiotika (Ciprobay) nicht gut vertragen. Anschließend bekam sie ambulant ihre erste Chemo und entwickelte sofort eine allergische Reaktion auf das Taxol, was mit der Gabe von Cortison "behoben" wurde, so dass die Chemo durchgeführt werden konnte. Anschließend ging es ihr sehr gut, nur hat sie beim Trinken immer wieder Beschwerden gehabt (Sodbrennen), so dass sie nicht ausreichend getrunken hat. Wir wussten auch nicht, wie wichtig das ist. Diese ganzen Umstände führten dazu, dass sie eines Nachts wegen unerträglicher Schmerzen am ganzen Körper (Muskeln, Glieder usw.) den Notarzt rufen musste. Alle verabreichten Schmerzmittel (inkl. Morphium) zeigten keine Wirkung, so dass wir sie stationär in eine Klinik einwiesen. Dort stellte man Nierenversagen und Blutvergiftung fest und es folgte auch noch eine Lungenentzündung. Ihr Zustand verschlechterte sich zusehends: der ganze Körper ist von Ödemen total angeschwollen, sie war kaum noch ansprechbar, bekam hohes Fieber usw. Als die Ärzte uns mitteilten, dass sie nichts mehr für sie tun können (am Dienstag, 4. Dezember), erreichten wir eine Verlegung auf die Intensivstation eines anderen Krankenhauses. Auch der dortige Arzt hatte keine Hoffnung, aber inzwischen hat sich ihr Zustand stabilisiert, sie ist wieder ansprechbar und eigentlich ganz munter. Allerdings kann sie sich immer noch nicht bewegen, sie kann noch nicht mal den Arm heben oder ihre Klingel drücken. Wir wissen nicht woran das liegt, aber morgen soll sich ein Neurologe das ansehen.

Ich habe nun Angst vor dem weiteren Vorgehen. Sobald sie sich erholt hat, wird ein Positronen-Emissions-Tomogramm (PET) gemacht und die Chemotherapie weitergeführt. Allerdings befürchte ich, dass wieder so ein schrecklicher Zwischenfall eintritt und dass meine Mutter den Mut verliert. Sie neigt ohnehin schon leicht zu Depressionen und verliert womöglich den Lebensmut und den nötigen Kampfgeist.

Wie kann ich meiner Mutter helfen? Gibt es erfahrene Kliniken im Köln/Bonner-Raum, wo sie während der kommenden Chemotherapien gut aufgehoben wäre? Eine ambulante Chemo ist mir jetzt zu riskant! Gibt es Erfahrungen mit Mistelpräparaten und könnte ihr das helfen? Was ist mit Enzymen und Hyperthermie? Hilft Selen? Ist Johanniskraut (gegen die Depression) schädlich während der Chemotherapie?

Ich brauche ganz dringend ihre Erfahrungen und Ratschläge!

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles, alles Gute!

Liebe Grüße,
Karin
e-mail: k.thiele@ndh.net oder thiele@usw.de

10.12.2001, 10:24
Liebe Nicole,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Leider konnte ich Dir nicht per Mail antworten, weil mein Server ein wenig spinnt: er sagt, dass er web.de nicht akzeptiert... Naja, ich hoffe, dass Du meine Antwort auch hier findest.

Du hast mir jetzt immerhin bestätigt, dass meine Mutter von Anfang an in besten Händen war: sie ist nämlich im Oktober im Johanniterkrankenhaus von Dr. Göhring operiert worden! Er hat uns auch die Diagnose und die Prognose (die, wie gesagt, eigentlich ganz günstig war) mitgeteilt. Leider hat er uns auch mitgeteilt, dass die Chemotherapie, die sie bekommen müsste, im Johanniterkrankenhaus nicht durchgeführt wird, weil sie zu teuer ist. Du hast aber Recht: er ist wirklich sehr nett und sehr "menschlich", d.h. er hat sich wirklich sehr intensiv und ausführlich um meine Mutter gekümmert.

Außerdem hast Du mir aber bestätigt, dass die Uniklinik Köln immer noch einen guten Ruf hat. Vielen Dank für den Namen des Arztes.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und hoffe, dass sich der Verdacht auf Eierstockkrebs bei Dir NICHT bestätigt!!!

Ich drücke Dir für nächste Woche ganz fest die Daumen!
Karin

10.12.2001, 19:54
Hallo Karin,

ich habe bzgl. der Verträglichkeit der Chemo sehr gute Erfahrungen mit Nux Vomica (homöopathisches Präparat) gemacht. Auch ich hatte ab dem 2. Zyklus kaum zu ertragende Muskel- und Knochenschmerzen am ganzen Körper, die selbst mit einem netten Coctail aus Tramal long und Novalgin noch schlimm waren.
Ab dem 4. Zyklus hatte ich dann (endlich) die Nux genommen und die Schmerzen waren - ohne Übetreibung ! - so gut wie weg. Die Chemo wurde von Zyklus zu Zyklus verträglicher, im 6. war ich fast nebenwirkungsfrei.


Was die Psyche betrifft : Bachblüten, insbesond. die (fertig gemischten) Notfalltropfen, sollen unbedenklich anwendbar sein - und mir helfen sie !

Ich hoffe, dies hilft Euch weiter.

Viele Grüße an Deine Mutter.
Sabine

10.12.2001, 20:47
Hallo Sabine!

Vielen Dank für den Tip(p)! Ich werde das gleich weitergeben. Auch die Grüße an meine Mutter werde ich ausrichten!

Viele Grüße,
Karin

11.12.2001, 10:17
Hallo, an alle! meine 1.e-Mail gilt Euch allen.Habe mit großem Interesse die Beiträge gelesen.
Ich wurde 1999 an einem fortgeschrittenen Ovarial-ca operiert und mit 6 Zyklen Taxol/carboplatin behandelt. Es war für mich eine Schlimme Zeit.Sowohl körperlich als auch seelisch. Erst 4o Jahre und auch noch Krankenschwester auf einer Onkologischen Station.
Doch ich wollte LEBEN! Während der Chemo (Sudie mit PSB-Tropfen) ging ich noch 2-3mal zum Heilpraktiker, der mir HORVI-Schlangengiftenzyme gab,kombiniert mit Magnetfeldtherapie. Nach Abschluß der Chemo machte ich eine Kur mit Thymus.
Das wichtigste für mich war aber die Psychotherapie.
Inzwischen bin ich seit über einem Jahr wieder berufstätig.
Bitte gebt nie eure Hoffnung und den Willen zu Leben auf! Gruß Chris

11.12.2001, 12:48
Liebe Helene,

danke für die aufmunteren Worte. Nach der Chemo mit Carboplatin/Taxol sting mein Tumormaker weiter an. Dann ein halbes Jahr pause. Jetzt immoment die 5 Topotecan und der Tumormaker steigt weiter. Auch der Nimphknoten im Rücken ist größer geworden. In der Leber und Milz sollen die Metastasen doch gleich groß geblieben sein. Was ist Staging? Eine Pause?
Jetzt wird erstmal die Weihnachtzeit genossen, und aufgeben tu ich ja auch nicht. Nur jeder Tag ist bei mir anders, leider. Mal geh ich locker damit um und dann geht es mir garnicht gut damit. Aber die Schwankungen haben wir wohl alle.

Liebe Nicole,

der Tumormaker zeigt an, ob Tomorzellen wachsen. Aber alleine ist er nicht immer aussagekräftig. Es soll Menschen geben mit Krebs wo kaum Werte erhöht sind und dann haben einige erhöhte Werte (bis zu 30 ist normal, denn jeder hat Tumorzellen. Nur bei einigen kommt es dann vor, daß das Imunsystem sie nicht mehr bekämpfenkann. Es kann Stress, ein Verlust und Seeliche UrsachenSachen dahinterstehen).

Für heute genug, eine schöne Vorweihnachtszeit allen.

Ganz liebe Grüße Michaele

12.12.2001, 17:51
Liebe Sabine,

ich konnte leider kein Nux Vomica für meine Mutter besorgen, da mir die Apothekerin sagte, ich müsse genauere Angaben machen bez. der Konzentration oder so.

Kannst Du mir bitte Näheres dazu sagen? Was für eine "Potenz" muss das Nux Vomica haben?

Meiner Mutter geht es indes immer schlechter. Die Ärzte haben sie nun komplett aufgegeben. Sie soll jetzt nur noch bewegungsunfähig im Krankenhaus liegenbleiben, bis sie stirbt. Ausgerechnet meine Mutter, die immer für alle da war und sich immer um andere gesorgt hat! Angeblich soll sie ganz plötzlich im ganzen Körper Metastasen haben. Ich kann das gar nicht glauben. Solche Fälle von explosionsartiger Vermehrung der Metastasen soll es wohl schon mal geben. Dabei habe ich gehört, dass Metastasen in Lunge und Knochenmark bei Ovarial-CA nicht üblich sind.

Wer kann mir helfen? Ich weiss nicht mehr, was ich tun soll!!! Ich kann doch meine Mutter nicht einfach so dahinvegetieren lassen.

Bitte helft mir! Wer kennt einen Arzt, der mir hier beistehen kann?

Viele Grüße und allen, wie immer, alles Gute!
Karin

12.12.2001, 20:26
Hallo Karin !

Ich kann Dir näheres zur Potenz etc. sagen. Das ist aber etwas umfangreicher und ich muß gleich noch mal weg.

Deshalb Vorschlag:
Ich komme gegen 21.30 in den hiesigen Chat (ich bin dort Sabine2) und warte dort einen Augenblick auf Dich.

Ansonsten - falls Du nicht kannst oder dies zu spät liest, mail mich direkt an unter keepsmiling_behappy@hotmail.com.

Also, bis denn,
Sabine

28.12.2001, 14:46
Liebe Petra,

ich war über Weihnachten bei meinen Eltern in Neubrandenburg. Meiner Mutter geht es leider nicht so gut. Durch die Chemo erbricht sie alles was sie isst und das ist ohnehin nicht viel - ich mache mir Sorgen, dass sie (auch wegen dem künstlichen Darmausgang) noch weiter abnimmt. Sie war seit der OP im Oktober nur 3x draußen spazieren, weil ihr die Kraft fehlt.
Was kann man nur tun, damit die Übelkeit weggeht und sie wieder isst und zu Kräften kommt? Es gibt doch bestimmt Appetitanreger oder so etwas?
Die Chemo scheint zumindest ganz gut anzuschlagen, sie bekommt auch Spritzen fürs Immunsystem, Enzyme, Thymuspräparate und Sauerstoff.
Hat jemand eine Idee, wie ich meine Muttter mal auf andere Gedanken bringen kann? Leider kann man zur Zeit Ausflüge schlecht planen, weil sich der Zustand jeden Tag ändert.
Hat schon mal jemand von euch ein Konzert oder eine Ausstellung in einem Krankenhaus organisiert - erlebt? Ich würde gern mal wieder Klavier für meine Mutter spielen, nur meine Eltern haben leider keins zu Hause und im Krankenhaus gibt es auch kein Klavier.
Wie seht ihr das - helfen euch Musik und Kunst um wirlich mal auf andere Gedanken zu kommen?

Ich wünsche euch allen ein schönes glückliches neues Jahr mit vielen Sonnentagen!

28.12.2001, 15:32
hm ja, daß mit den nicht nach draußen gehen kenn ich gut. meine mutter ist über die weihnachtsfeiertage aus dem krankenhaus entlassen worden, aber mit der luft geht es ihr noch immer nicht besonders. sobald sie sich anstrengend, bekommt sie keine luft mehr. wir haben auch sauerstoff für zu hause bekommen, soll sie aber nur im notfall verwenden und solange sie ruhig sitzt, bekommt sie ja luft. auf's wc, oder dergleichen darf sie nicht gehen....dann ist's aus mit der luft. ist immer recht anstrengend, nicht nur für sie.....
am 2.1. müßte sie wieder ins krankenhaus, zur kontrolle, bin mir aber sicher, daß wieder drinnen bleiben muß, denn das wasser im bauchfell nimmt stetig zu. daß merke ich vor allemd aran, daß es ihr mit dem atmen immer schwerer fällt. hoffentlich sind nach der zweiten chemo die zellen soweit unten, daß sich das wasser nicht mehr, oder nur sehr langsam bildet.
am schlimmsten ist, daß man daneben steht und nicht viel tun kann, im gegenteil, ich leide dann immer mit. das schlägt sich dann auch auf meine gefühlswelt nieder. schon öfter bin ich, nervlich bedingt, auch krank geworden deswegen. sie hat zwar noch 3 weitere söhne, aber die kümmern sich so gut wie gar nicht um sie und da ich noch zu hause wohne, darf ich alles machen, einkaufen, hauslhalt, zwischen durch auch mal arbeiten gehen....stressig. ich hoffe sehr, daß die zellen bald wieder unten sind, zumindest bei 100, dann kann sie wenigstens wieder raus gehen...aber so lange die zellen oben sind, wird das wasser in der lunge auch immer mehr und das atmen von tag zu tag schwerer...

03.01.2002, 14:56
Hallo René,

wirklich alle Achtung, dass du dich so um deine Mutter kümmerst - ich wohne fast 800 km von meinen Eltern entfernt, deshalb bin ich sehr froh, dass mein Vater
24 h am Tag für meine Mutter da ist. Eigentlich sollte es Krankenschwester-Kurse + Pflege-Geld für Familienangehörige von Krebspatienten geben.
Ich besuche meine Mutter oft und schicke regelmäßig Briefe ins Krankenhaus - mit bunten Karten, vielen Fotos, Zeitungsartikeln und Infos aus dem Internet. Ich stelle es mir ziemlich langweilig vor, Tage oder Wochen im Bett und in der Wohnung gefangen zu sein. Auch wenn eine Heilung sehr unrealistisch ist, hoffe ich, dass meine Mutter nach der Chemo wieder fit genug für einen kleinen Erholungstrip ans Meer ist. Dann schicke ich sie und meinen Vater in ein ruhiges gemütliches Haus mit Garten, direkt hinterm Ostseestrand, mit allem was man zum Wohlfühlen braucht.
Kann jemand homöopathische Mittel gegen Übelkeit empfehlen?

Viele Grüße und ein gesundes neues Jahr!
Andrea

04.01.2002, 01:03
Hallo Andrea!!!
vielen dank für deine netten worte. ja, es ist ganz und gar nicht einfach. vor allen jetzt an den feiertagen dachte ich bald, daß ich's nicht mehr schaffe. sie bekam, obwohl sie kurz bevor sie am heilig abend aus dem krankenhaus durfte, eine punktierung (wasser wurde aus der lunge herausgeholt). dieses waser füllt sich imemr wieder, wahrscheinlich weil die tumarkerzellen von 100 (hatte sie kaum wasser in der lunge) auf 600 gestiegen sind. jetzt tut sie sich beim atmen sehr schwer, vor allem dann, wenn sie sich anstrengd (weg auf's klo, zum waschen usw.) ich mußte immer mit der sauerstoff-flasche hinterherlaufen, denn ohne bekam sie eben keine luft. leider haben wir noch kein gestell für diese flasche, denn die muß man ja extra besorgen bzw. verordnen lassen. morgen kommt dann aber jemand, der uns eine bringt. wenigstens eine kleine erleichterung.
heute habe ich mich aber sehr geärgert: am 2.1. mußte meine mutter wieder ins krankenhaus, großes blutbild usw. wurden kontrolliert. soweit so gut. da sie aber kaum luft bekam in den letzten tagen,w aren wir uns sicher, daß die lunge sich wieder mit wasser gefüllt hätte. wir stellten uns darauf ein, daß sie im krnakenhaus bleiben müsse. ich packte dann ihre tasche mit ihren sachen und sie wurde vom krankentransport abgeholt. am nachmittag war sie wieder daheim, sie wurde nicht im krankenhaus behalten und mit der begründung nach hause geschickt, daß ihr blutbild total im eimer sei und dafür würde sie am nächsten tag eine blutkonserve bekommen, damit das blutbild wieder besser wird. wasser, so der oberarzt, hätte sie keines bzw. nicht mehr in der lunge, als sie entlassen wurde an heilig abend. das war nur recht wenig wasser, nur in den spitzen und mit dieser menge müßte man normal atmen können, auch wenn man sich ein bißchen anstrengd. na gut, klingt irgendwo realistisch, denn im blut ist auch sauerstoff und ich dachte mir, könnte stimmen. andererseits dachte ich mir, wenn am blut etwas nicht stimmt, hat man meist schwindel, man muß brechen oder so in dieser art und weise. daß man davon keine luft bekommen kann, war mir sehr neu, aber bitte.
noch dazu meinte der oberarzt, daß er sie nicht aufnhemen könnte, da sie voll belegt seien usw. also mit einem wort, er wollte sie nicht aufnehmen, denn wenn es ein notfall ist, muß eben platz gemacht werden. dachte mir zu hause, als sie mir das erzählte, war ja nicht mit im krnakenhaus, wenn es wirklich nur am blut liegt, würde sich das mit der konsere schon bessern.
heute war sie wieder im krankenhaus, wegen der konserve. wir dachten nicht, daß sie im krankenhaus bleiben müßte und siehe da, auf einmal hieß es, sie müsse doch drinnen bleiben. na toll, am vortag hatte sie ihre tasche und alles dabei um im krankenhaus zu bleiben und als sie nichts mit hat, muß sie drinnen bleiben. na gut, ist nicht das schlimmste.
als im krankenhaus schicht-wechsel war, kam eine recht nette ärztin, die meine mutter von ihren vielen aufenthalten schon kennt. sie sprach mit ihr und hat sie gebeten, sich ihre unterlagen nochmal an zu sehen. tat sie auch und siehe da, sie hat DOCH wasser in der lunge. klar liegt es auch am blutbild, daß ihr das atmen schwerer fiel, aber hauptgrund bleibt dennoch das wasser. mit anderen worten, hat sie der oberarzt angelogen und wollte sie nur loswerden. dabei quälte sie sich schon sehr und tat sich beim atmen schwer. und er wollte ihr so gesehen nicht helfen, also das ist fahrlässig. könnte ja wer weiß was passieren und nur deswegen, weil er wahrscheinlich keinen papierkramm erledigen wollte. wird der einzige grund sein, denn heute hat sie die andere ärztin doch aufgenommen und es fand sich auch ein platz für sie. also kann es nicht stimmen, daß sie überbelegt sind. also wenn sie diese ärztin nicht getroffen und mit ihr gesprochen hätte, hätten sie mir meine mutter wieder nach hause geschicktund sie hätte sich weiter quälen müssen. ist eine frechheit sondersgleichen und nebenbei eben noch fahrlässig und das von einem oberarzt. ich bin echt sehr enttäuscht und wütend. zu meiner mutter sagte ich, daß wir nun ein anderes krankenhaus suchen werden, denn so kann's ja nicht sein. wo kommen wir da hin...die oberärzte denken auch, daß sie gott spielen können...
dabei ist nicht viel notwendig um sie zu befreien von ihrer luftlot und zwar muß sie punktiert werden, dauert in der regel nicht länger als max. 10 minuten. danach bekommt sie normal luft. so simpel. in der zwischenzeit muß die chemo die tumarkerzellen bekämpfen damit sich das wasser nicht mehr so schnell bildet. die erste chemo der neuen serie bekam sie schon, die nächste steht am 11. diesen monats an. hoffen wir, daß sie hilft. ich hoffe, daß sie morgen den momentanen tumarker wert erfahren wird, zuletzt war er bei 600 oben.
jedenfalls ist es eine frechheit, was sich manche ärzte erlauben!
viele grüße und alles gute!
René

05.01.2002, 18:16
Hallo René!

Ich kann Deine Wut gut verstehen. Auch wir verbrauchen unsere meiste Energie im Kampf gegen die Ärzte. Das sollte man wirklich nicht glauben! Nach einer Fehldiagnose der Ärzte ist meine Mutter nun Querschnittsgelähmt und kann gerade noch ihren Kopf selbst bewegen. Das ist die Folge einer Sepsis, die nicht erkannt wurde, weil die Ärzte bei der Diagnose "Krebs" immer nur an Metastasen denken können. Dass ihr Port entzündet war und erst nach über 4 Wochen entfernt wurde, wo er schon im Eiter "schwamm", haben sie nicht gemerkt, obwohl wir es immer und immer wieder betont haben! Das grenzt doch auch schon an unterlassener Hilfeleistung, oder?! Allerdings wird meine Mutter auch nicht dadurch gesund, wenn wir die Ärzte verklagen. Im Moment brauchen wir unsere ganze Kraft für meine Mutter. Ärzte verklagen können wir später immer noch, das behalten wir uns auch vor. Der Tumormarker meiner Mutter interessiert schon lange keinen Arzt mehr. Dafür haben sie uns angeboten, uns bei der Suche nach einem Hospiz behilflich zu sein! Dabei geht es meiner Mutter so gut, wie schon seit langem nicht mehr (ausser, dass sie sich nicht bewegen kann). Wir versuchen jetzt, sie in eine ganzheitliche Klinik überweisen zu lassen. Hat jemand Erfahrung mit der Veramed-Klinik in Meschede (Sauerland)oder mir der Drachenfelsklinik in Bad Honnef?
Ich würde mich über jeden Hinweis freuen!
Liebe Grüße und lasst Euch nicht unterkriegen!!!
Karin

05.01.2002, 23:50
Hallo Karin!!!
oh doch, das glaube ich dir gerne, daß ihr viel energie für den "kampf" gegen die ärzte aufbringen mußtet. es liegt wohl daran, daß viele ärzte denken, daß sie gott spielen können. natürlich sind nicht alle so, daß muß man ja auch sagen, aber sicher gibt es viele, die so sind. bei manchen hängt das sicher auch mit dem streß zusammen, wenn ich daran denke, wieviele patienten täglich in der ambulanz in der onkologie sitzen...wahnsinn. da kann ich es gut verstehen, daß man mal als arzt etwas nicht genau erklären mag oder kann. dennoch, auch wenn man kassen-patient ist, sollte und muß sich der arzt die zeit nehmen. dafür ist er ja schließlich auch da, zu erklären, was, wie und warum gemacht wird. da nehmen sich viele ärzte zuviel raus, wenn man mich fragt.
das mit deiner mutter tut mir leid. ich kenne aber auch so einen ähnlichen fall, allerdings ging dieser tödlich aus. meine großmutter kam damals mit rückenbeschwerden ins krankenhaus. sie lag hier zu hause im bett und konnte sich kaum bewegen, das klo-gehen usw. fiel ihr recht schwer. deswegen dachten wir, sie sollte ins krankenhaus, denn es hätte ja wer weiß was sein können, mit 86 ist man ja auch nicht mehr die jüngste. na gut, nach 14 tagen hätte sie dann schon fast heim gedurft, es waren wirklich nur rückenschmerzen, die wurden mit 3 oder 4 injektionen behandelt. doch sie klagte immer über magenschmerzen. das lag an ihrer mastritis (richtig geschrieben?!). im krnakenhaus wollten die ärzte ihr aber unbedingt und um jeden preis eine gastroskopie machen (schlauch in den rachen bis in den magen runter). sie mußte soetwas schon mal mitmachen und meinte, daß würde sie sich nicht machen lassen, das würde nicht gut ausgehen. wir redeten ihr aber dann dennoch gut zu, da wir dachten, es wäre halt doch gut, man weiß ja nie...na gut, nach dem wochenende, am montag, sollte es soweit sein. meine mutter beuschte sie am nachmittag und da hieß es, man müßte es nochmal machen, da man nicht viel sehen konnte, es war voller blut.
am dienstag vormittag wurde dann vom krankenhaus angerufen, meine großmutter mußte notoperiert werden, da sie ebend as viele blut im magen hatte und angeblich hätte sie nun ein loch im magen! tja, diese operation hat sie natürlich nicht überlebt, über 14 tgae mußte sich die arme frau noch quälen bis sie endlich "erlöst" wurde. gut, mit 86 ist eine operation ja wirklich keine kleinigkeit mehr. tja, aber dieses loch im magen hatte sie bestimmt durch diese gastroskopie bekommen. mit 86 ist der magen sicher nicht mehr im tadellosen zustand, kann sein, daß er etwas porös war und wer weiß wie die mit diesem schlach umgegangen sind. gut möglich, daß die ihr ein loch damit "gestochen" haben und deswegen ist das dann so passiert. wir sind uns da eigentlich sehr sicher, denn sonst hatte sie nie große probleme mit dem magen, außer eben ihre gastritis, aber mit 86 hat die sicher jeder. im gegenteil, die haben oft schon 20 jährige....aber beweise das mal den ärzten. die reden sich da irgendwie raus, halten hinten rum zusammen und du hast null chancen denen irgendetwas in dieser richtung zu beweisen. und genau das ist es, was sie so frei im denken und handeln macht.
leider kann ich dir keinen hinweis geben in bezug auf eine ganztagesklinik, da ich aus österreich bin.
ich war jedenfalls heute bei meiner mutter, da sie nicht heim kam, fuhr ich hin. na ja, soweit geht es ihr ganz gut. sie hat kein bzw. ganz wenig wasser in der lunge, so wenig, daß es nichts bringen würde, wenn man sie punktiert. im gegenteil sogar, da könnte es passieren, daß man die lunge sogar verletzt, deswegen wird und kann sie nicht punktiert werden. na gut, wenn nur recht wenig wasser da ist, ist das ja auch nicht wirklich nötig. soweit die guten(?) nachrichten. nun die schlimmen, luft bekommt sie aber dennoch nicht. sie hat nun 2 blutkonserven bekommen, aufgrund dessen geht es ihr schon besser, sie sieht im gesicht viel rosiger aus und auch wohler fühlt sie sich. wenn sie sich aber "anstrengd", also gang zum WC oder der gleichen, bekomtm sie noch imemr keine luft, grund hierfür sollen die tumormarker sein, die sich in der lunge befinden. im wasser, daß sich immer gebildet hat und immer in der lunge war, mal mehr, mal weniger, war mit diesen tumormarker versehen. allerdings wurde uns gesagt, wären das nicht so besonders viele. na gut, so lange sie aber im wasser "schwammen" konnten sie sich nirgends ansetzen, jetzt, wo kaum wasser da ist, könnte das aber durchaus passieren. und angeblich bekommt sie eben dadurch schwer luft bei anstrengungen. jetzt frage ich mich, ist es positiv, daß sich das wasser nicht mehr bildet, oder ist es sogar schlechter?! das konnte mir natürlich niemand sagen, denn heute samstags sind ja keine ärzte zu erreichen. und sie selbst konnte dazu auch nicht viel sagen. zudem bekommt sie nun auch etwas anti-depressiva verabreicht, die bekommen dort aber recht viele leute. na gut, kein wunder....
die nächste chemo, die zweite in dieser neuen serie, wäre für den 11. nun angesetzt. jetzt bleibt die frage, ob sie bis dahin im krankenhaus bleiben muß, oder ob sie für ein paar tage wieder heim darf. konnte mir ebenso niemand sagen. da sie aber bei der chemo auch 5 tage im krankenhaus bleiben muß, wird sie wahrscheinlich drinnen bleiben müssen. jetzt kann man nur hoffen, daß die chemo die zellen in der lunge zerstören und die tumarker wieder nach unten bringen. ich habe aber auch gehört, daß, wenn die chemo wirkt und anschlägt, sich der gesundheitszustand für einige zeit sogar verschlechtert und sich dann bessert. ist da was wahres dran, hat da jemand erfahrungen gemacht?

viele grüße
René

06.01.2002, 14:39
Hallo René!

Es tut mir leid, dass es Deiner Mutter immer noch nicht besser geht. Aber, um Deine Frage gleich zu beantworten, es kann durchaus sein, dass es Deiner Mutter nach der Chemo erst mal schlechter geht und dass das ein Zeichen dafür ist, dass die Chemo anschlägt. Bei mir war das jedenfalls oft so gewesen (ich hatte vor 10 Jahren selbst Krebs), es kommt halt auf die Chemo an. Im übrigen habe ich im Internet einen interessanten Artikel über "Wirksamkeitstest für Chemotherapie" gefunden (zu lesen unter: http://www.datadiwan.de/gfbk/bio_20.htm ). Demnach werden Krebszellen auf ihre Reaktion auf die verschiedenen Chemotherapien untersucht, BEVOR die Chemo gemacht wird. Dadurch wird dann weniger "rumexperimentiert", sondern man weiss von vornherein, dass die Chemo auch wirklich wirken wird. Ich weiss nur nicht, ob das bei allen Krebsarten gemacht werden kann, aber frage doch einfach mal einen der netteren Ärzte.

Ich war heute auch bei meiner Mutter im Krankenhaus. Sie setzt große Hoffnungen in die ganzheitliche Klinik, ich hoffe, dass ihre Erwartungen nicht enttäuscht werden und das die Klinik sie überhaupt aufnimmt. Am Dienstag habe ich einen Termin bei einem anderen Neurochirurgen (wegen ihrer Querschnittslähmung), um mir eine 2. Meinung einzuholen. Leider war ja jetzt über die Feiertage niemand zu erreichen. Ich weiss gar nicht, worauf ich hoffen soll, dass er sagt, er kann operieren oder dass sie ihre Beweglichkeit durch die Antibiotika wiederbekommt. Ich erwarte ja keine Wunder, aber vorgestern war es schon so vielversprechend, dass sie ihr Bein wieder ein wenig bewegen konnte, was vorher nicht ging.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute!

Bis bald,
Karin

06.01.2002, 18:21
Hallo Karin,
viele lieben dank für deinen beitrag. ich kam eben von dem kranken-besuch zurück. seit gestern hat sich nichts verändert. wenn sie sitzt, bekommt sie problemlos luft und alles ist ok., nur anstrengen darf sie sich nicht. seit hätte morgen auch schon nach hause gekonnt, aber da sie am freitag mit der zweiten chemo dieser neuen serie anfängt, bleibt sie bisdahin im krankenhaus. dann muß sie noch 5 tage dort bleiben, da es eine 5-tageschemo ist und erst dann, sofern es keine nebenwirkungen geben sollte, bekomme ich sie wieder heim. soweit so gut.
ich habe aber auch mit der ärztin gesprochen, mit der netten. tja, die machte mir aber keine großen hoffnungen um ehrlich zu sein. sie meinte, daß das wasser im ganzen körper war und dementsprechend auch der ganze körper von den tumormarkern voll ist. na gut, daß war ja keine wirkliche neuigkeit, denn das konnte man sich ja eh ausrechnen. weitere organe seien auch nicht befallen (noch nicht), aber halt die lunge. sie sagte zwar nicht, daß sich dort wieder was angesetzt hat, aber na ja...so dumm ist man ja auch nicht, als das man sich das ausrechnen könnte. sie meinte halt, daß es eng wird. mit anderen worten, es ist nur eine frage der zeit, bis sich irgendwo wirklich was ansetzt und dort weitermacht, wenn es nicht schon der fall ist. unterm strich gesehen, überleben wird sie's wohl nicht. die ärztin sagte das zwar nicht, aber, na ja, die zeichen stehen irgendwie dafür. auch wenn es ihr im moment besser geht. dabei ging es ihr vor 3 monaten noch so gut, sie lief draußen herum, ging kaffee trinken, einkaufen und alles andere auch udn hatte kaum probleme und nun das. da meinte sie eben, daß dies das heimtückische sei, dieses auf und ab. davon darf man sich nicht irritieren lassen. und wir beide dachte, daß es nun besser bzw. bald überstanden sei, aber weit gefehlt. ich fürchte mich schon sehr, was da noch alles auf mich zukommen wird. und jetzt noch die sache mit dem zivildienst. ach ja, das leben ist schon eines der schwersten....so richtig verstanden habe ich das ganze noch gar nicht. im moment bin ich erstmal froh, daß es ihr so halbwegs wieder geht. am dienstag muß ich sowieso zu meiner hausärztin, da werde ich ihr gleich ein atemgerät verschrieben lassen, eines, daß sie mitnhemen kann, nicht so eine riesen falsche, die sowas von unhandlich ist. damit sie wenigstens ein bißchen bewegungsfreiraum hat. denn, die sauerstoffflasche wird sie so schnell nicht mehr ablegen können bzw. vielleicht gar nicht mehr. die ärztin denkt nicht, daß die tumormarker nach unten gegangen sind, im gegenteil sogar. hoffen läßt das ja sicher nicht....aber erst nach der zweiten chemo kann man mit sicherheit sagen, ob die chemo in dieser form anschlägt oder nicht. wenn nicht, muß man sich eine andere zusammensetzung einfallen lassen, meinte sie. ich wünsche mir im augenblick, daß sie wenigstens wieder kaffee trinken gehen kann und das es ihr wieder so geht, wie in dieser zeit. das wünsche ich und vor allem ihr, damit sie noch viel zeit genießen kann. den weiteren krankheitsverlauf muß man nun abwarten. die nächsten 14 tage ist sie aber sicher noch im krankenhaus und danach wird man sehen, wie es wietergehen wird, hier zu hause und mit ihrer krankheit.
viele grüße
René

07.01.2002, 16:53
Hallo ihr Lieben da draußen!
ich verfolge schon seit längerem mit großem Interesse die Beiträge dieses Forums. Meine Mutter, 63 J, kämpft nun schon seit fast 5 Jahren gegen ihren Eierstockkrebs an. Wenn ich die Beiträge hier lese, so scheint es in etwa immer der ein und selbe Verlauf zu sein. So auch bei ihr. Bisher hat sie ihre Krankheit wirklich mit großer Tapferkeit ertragen, hat alles gemacht, was die Ärzte von ihr verlangt haben und gekäpft. Seit mitte Dez. hatte sie Wasser in der Lunge. Dieses wurde punktiert und anschließend wurde verklebt. Nach einer Woche hat man sie entlassen, mit der Aussage, dass die Ärzte in Sachen "Wasser auf der Lunge" nun erst mal alles getan hätten, was notwendig war. Genau 1 Woche hat es gedauert, bis die Lunge wieder voll war. Genau die gleichen Probleme (Atmung, schlapp, etc.), wie Rene sie beschrieben hat. An hl. Abend mussten wir sie ins Krankenhaus einliefern, wo noch am selben Tag wieder punktiert wurde. Dort liegt sie bis zum heutigen Tag. Ich muss dazu sagen, dass sie nicht mehr in die Uniklinik (wo sie bisher immer war) wollte, sondern ins Krankenhaus bei uns um die Ecke. Die haben sich jetzt natürlich ausschließlich auf das Wasser in der Lunge fixiert, was ja auch gerade Vorrang hat. Eigentlich hätte schon vor 4 Wochen wieder eine Chemo im Abstand alle 4 Wochen/1Tag beginnen sollen. Das Wasser in der Lunge ist rückläufig und sie atmet auch schon deutlich besser. Insgesamt ist sie aber schon sehr geschwächt. Es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht, wenn ich sie jetzt sehe und bevor sie Wasser hatte. Das erste Mal ist sie so weit, dass sie sich total durchhängen lässt und ich habe Angst, dass sie ihren Kampfgeist nicht wieder mobilisiert. Heute morgen hatte sie einen Termin in der Uniklinik. Es ging darum, wie es nun Chemo-mäßig weitergehen soll. Ich habe sie aus der jetzigen Klinik geholt, in die Uniklinik gebracht und anschließen wieder zurück ins Krankenhaus. Hatte danach ein sehr unfreudliches Gespräch mit dem dortigen Oberarzt. Soviel Arroganz, Unfreundlichkeit und mangelndes Einmfühlungsvermögen habe ich schon lange nicht mehr erlebt. Er hat ganz klar zum Ausdruck gebracht, dass meine Mutter sowieso an dieser Krankheit irgendwann sterben wird, also wozu sich noch viel Mühe machen. Nicht einmal die kleinsten Dinge war er bereit einzugehen, geschweigedenn zu unternehmen. Ich war so geschockt (einschließlich meinem Vater, der den Tränen nahe daneben stand), dass ich sie am liebsten sofort mit nach Hause genommen hätte. Danach bin ich zur dortigen Sozialarbeiterin gegangen. Diese hat uns erst einmal wieder etwas Mut gemacht und wird uns behilflich sein, meine Mutter in eine andere Klinik zu überweisen. Wir wollen sie, sobald es ihr wieder etwas besser geht, in eine Klinik für ganzheitliche Krebstherapie überweisen lassen. Genau gesagt vorraussichtlich nach Bad Bergzabern. Vielleicht kennt ja jemand die Klinik dort oder war sogar schon da. Wäre nett, hier vielleicht von jemandem Info zu bekommen. Ob es was bringen wird, ich weiß es nicht. Aber es ist einen Versuch wert. Ich musste dem Arzt heute morgen sagen "noch lebt sie" und solange werden wir nichts unversucht lassen, immer natürlich vorausgesetzt sie möchte das auch. Ich möchte allen Betroffenen Frauen hier meine Bewunderung aussprechen und wünsche Euch allen ganz ganz viel Kraft für Euren Weg.

Maria

09.01.2002, 01:39
hallo maria!!!
danke für deinen ausführlichen bericht. wie es aussieht, haben unsere beiden mütter, mit der gleichen sache zu kämpfen. leider schreibst du nicht, wie lange deine mutter schon daran leidet. bei meiner mutter waren es jetzt im november genau ein jahr. seither machte sie schon einiges mit und wie du geschrieben hast, zu beginn ging es auch meiner mutter gut, aber das wasser, nachdem sie operiert und das wasser aus dem bauchraum weg war, kam wieder zurück. nicht in den bauchraum, aber dafür in der lunge bzw. im bauchfell und von dort geht es eben in die lunge. wenn deine mutter erst einmal punktiert ist, so ist das ja noch erträglich, meine mutter wurde jetzt schon 5 oder sogar 6 mal punktiert (habe nich mitgezählt). dabei ist es halt so, daß dieses punktieren auch nicht so gut für den körper ist, aber etwas anderes hilft in dieser situation eben nicht. wir haben es auch schon mit entwässerungs-medikamenten probiert, aber am ende halfen die nicht, im gegenteil, sie hatte nebenwirkungen, aber das was sie bewirken sollten, passierte nicht.
am sonntag sprach ich mit der ärztin, die sie unter anderem auch behandelt. die machte mir aber wenige aussichten, so ähnlich wie bei dir. sie war zwar relativ nett, aber am ende hieß es auch mehr oder weniger, daß sie daran sterben würde. liegt halt daran, daß die zellen im ganzen körper sind. positiv ist halt nur, daß keine wichtigen organe befallen sind, zumindest vorerst noch. "nur" die lunge, aber das reicht ja auch schon. sie bekommt im sitzen ohne probleme luft, nur wenn sie sich bewegt, dann ist es aus. dann braucht sie den sauerstoff. wie steht es denn da bei deiner mutter, maria? meine hat kein wasser, oder nur sehr wenig in der lunge, nicht mehr so viel, wie zu beginn und im moment füllt es sich auch nicht. warum sie dann noch keine luft bekommt, so wurde mir erklärt, daß es die bösartigen zellen sind, die an der lunge "kleben" und die verursachen die probleme beim atmen. was ich halt nicht verstehe ist, daß sie bei bewegung keine luft bekommt, im sitzen, liegen, stehen aber schon. in diesen situationen arbeiten die zellen ja auch...das verwirrt mich ein wenig, aber andererseits bin ich froh, daß sie wenigstens im ruhigen zustand luft bekommt.
du hast im übrigen auch völlig recht, noch lebt sie und so lange sie lebt, solltet ihr auch kämpfen und alles erdenkliche probieren. ich sage mir das auch tag täglich, auch wenn's nicht einfach ist, aber sie lebt und das ist das wichtigste. schon komisch, früher machte ich mir über solche sachen keinen kopf und jetzt....dabei sollte ich mit gerade mal 25 jahren andere dinge im kopf haben, aber das geht im moment nicht.
morgen werde ich meine mutter wieder besuchen fahren, gestern und heute ging's leider nicht, mußte selbst ärzte kontaktieren. bin ja schon gespannt, wie es ihr wohl gehen wird, aber ehrlich gesagt habe ich auch große angst. ich weiß nie, was mich erwarten wird. wenn ich dann sehe, daß es ihr so halbwegs geht, dann gehts auch bei mir wieder, aber trotzdem, jedesmal habe ich,w enn ich das krankenhaus betreten, ein sehr mulmiges gefühl. so wird es euch wohl allen gehen, hm?!
na, jedenfalls hätte sie am montag jetzt entlassen werden können, aber da ich selbst zu ärzten mußte (war gestern beim hno und lungenarzt und verbrachte insgesamt 4 stunden mit warten!) und sie nicht alleine sein will, dachte wir, wäre es besser, wenn sie noch im krankenhaus bleibt. noch dazu beginnt am freitag ihre 2. chemo dieser neuen serie. die läuft dann sowieso wieder 5 tage und da müßte sie sowieso im krankenhaus sein, von daher. hoffentlich wirkt sie und bekommt auch bei kleinen anstrengungen wieder luft. dennoch, ich werde jetzt beantragen, daß wir einen tragbaren sauerstoff bekommen, damit sie auch etwas raus an die luft gehen kann. mit der falsche, die wir zu hause haben, ist das ja nicht möglich...
wäre schön, wenn du dich wieder melden würdest, maria. wenn du magst, kannst du mich auch hier erreichen: hasi@kabelnet.at
viele grüße
René

09.01.2002, 11:40
hallo leute!
in 3 oder 4 stunden ist es soweit, ich fahre meine mutter besuchen. habe schon ein ganz komisches gefühl. leider rief sie mich in den letzten beiden tagen nicht an. entweder es geht ihr schlechter, oder gleichbleibend. da sie nicht anrief, heißt das für mich,d aß sie die treppe nicht hinuntersteigen konnte. zur erklärung, daß öffentliche telefon ist einen stock tiefer und dazu müßte sie über die treppe hinunter und natürlich wieder hoch. da sie aber schwer luft bekommt und mit der sauerstoff-falsche ein ding der unmöglichkeit. sprich, wenn sie nicht anruft, dann weiß ich, daß sie die treppe nicht schafft und es sicher nicht besser wurde mit der luft.
ich habe gestern bei meiner hausärztin einen verordnungsschein für tragbaren sauerstoff geholt. mal sehen, ob das bewilligt wird. desweitren gibt es, eine "verlängerung" für die sauerstoff-flasche. vielleicht für eine recht interessant. standart ist ja entweder die sauerstoff-maske, oder der schlauch mit den 2 nasenöffnungen. meine mutter hat letzteren und dafür gibt es auch eine verlängerung, damit man mehr bewegungsfreiheit hat. den habe ich ihr nun bestellt, damit sie zu hause ein bißchen rumlaufen kann. mit sauerstoff geht's ja.
außerdem werde ich ihr nun ein handy besorgen,d amit sie mich, oder ich sie anrufen kann, unabhängig von öffentlichen telefonen. bisher, waren wir handy-frei *g* aber nun gehts halt nicht mehr.
maria, wie geht es deiner mutter?
viele grüße!
René

09.01.2002, 11:59
Liebe Forumsteilnehmer und Mitleser,

die Therapie, die ich vor ½ Jahr bei meinem jetzigen Onkologen begonnen habe, gestaltet sich weiterhin erfolgreich. Mein Tumormarker CA125 befindet sich jetzt mit einem Wert von 32 eindeutig im Normalbereich (im Juni lag er noch bei 400). Auf den neuesten CT-Aufnahmen sind nur noch wenige Anzeichen für Tumore zu erkennen. Somit befinde ich mich nun ungefähr im gleichen Zustand wie vor drei Jahren. Damals hatte ich meine erste Chemotherapie mit 6 Zyklen Taxol/Carboplatin hinter mir. Auch damals waren die Tumormarker im Normalbereich, und der Ultraschall war ohne Befund. Eine CT-Aufnahme hielt man bei der Abschlußuntersuchung für unnötig! Mit diesem Befund wurde ich als „geheilt“ in die Nachsorge entlassen. Ein halbes Jahr später hatte ich dann ein Rezidiv mit erschreckender Prognose. Seitdem hangele ich mich von einer Chemotherapie zur nächsten mit zwischendurch niederschmetternden Befunden. Vor einem ½ Jahr wurde ich dann als „austherapiert“ abgestempelt. Dies war für mich der Anlaß mal einen anderen Arzt zu konsultieren. Diesen Schritt habe ich bisher in keinster Weise bereut. Zwar machte mir die Wiederholung der Taxol-Therapie körperlich enorm zu schaffen, aber das war mir die Sache wert. Ich bin auch jetzt nicht vom Krebs geheilt, obwohl die Befunde so toll aussehen. Würde man die Chemo einstellen, würden sich auch die bösartigen Zellen wieder erholen. Ich bekomme vorerst weiterhin Taxol/Cisplatin, aber in geringerer Dosis. Nach jeweils 2 Wochen wird der Tumormarker CA125 bestimmt, da dieser bei mir zuverlässig anzeigt. Wie gesagt, geheilt bin ich nicht, und die Chemo wird mich wohl bis zum St.-Nimmerleins-Tag begleiten. Aber ich mache weiter, denn ich will leben! Im Mai werde ich mit meinem Mann eine 2-wöchige Schiffsreise die norwegische Küste entlang antreten. Das hatte ich immer schon mal vor. Und jetzt mache ich’s – jetzt erst recht!!!

Liebe Grüße an Euch alle von Helene
uschi.bobby@freenet.de

09.01.2002, 12:33
Hallo Helene!
das schlimme an der sache ist, man gilt nie als geheilt. meine mutter hatte 86 schon mal brustkrebs, wurde entfernt und sie bekam bestrahlungen. danach galt sie als geheilt und jetzt, 15 jahre danach, hatte sie eierstock-krebs mit metastasen in der lunge. vielen werden jetzt sagen, daß der eine krebs mit dem anderen nichts zu tun hat, aber angeblich soll eine zelle damals überlebt haben und diese soll dafür verantwortlich sein, daß sich der eierstockkrebs gebildet hat. ob's wahr ist, kann natürlich keiner bestätigen, nur eines ist sicher, wenn man mal krebs hatte, gilt man nie als geheilt, deswegen, immer zu den vorsorge untersuchungen gehen, nie eine auslassen!!!! das ist wohl das wichtigste!!!
der tumormarker meine mutter lag letztens bei 600, 100 hatte sie schon mal. am freitag bekommt sie die nächste, zeite chemo dieser neuen serie. hoffentlich geht der wert damit wieder runter.
viele grüße
René

09.01.2002, 17:09
Hallo Rene,

mir scheint, du beschäfftigst dich Tag und Nacht mit der Krankheit deiner Mutter. Ich kenne diesen Zustand. Es ging bei mir (wie wahrscheinlich bei vielen anderen auch) soweit, dass mich die ganze Thematik auch Nachts nicht mehr zur Ruhe kommen ließ.Dementsprechend war ich drauf. Im Moment bin ich soweit, dass ich mich ganz bewusst dazu zwinge, mir jeden Tag ein bisschen geistigen Abstand von dem Ganzen zu verordnen. Ich weiß, das ist nicht leicht, aber es geht. Du musst auch an dich denken. In Deinem Leben gibt es bestimmt, genauso wie in meinem, noch andere Dinge, die deinen vollen Einsatz fordern. Du kannst auf Dauer nicht allem zu 100 % gerecht werden. Damit powerst du dich so aus, dass du am Ende noch selber krank davon wirst. Wem nützt das dann? Und ich kann mir nicht vorstellen, dass das deiner Mutter möchte.
Zu Deiner Frage, wie lange meine Mutter schon kämpft: Es werden demnächst 5 Jahre. Was mir bei deiner Mutter etwas unklar ist: Weshalb wird bei ihr das Wasser immer nur abgesaugt. Wurde bei ihr noch nie eine "Verklebung" vorgenommen? Bei meiner Mutter wird das heute zum 2. Mal versucht. Diese Verklebung soll ja verhindern, dass das Wasser immer wieder nachlaufen kann. Bei vielen funktioniert das nicht beim ersten Mal, manchmal braucht es zwei, drei Anläufe. Eine Garantie, wie lange das dann hält, kann dir allerdings keiner geben. Bei manchen hält es wohl, bei manchen klappt es gar nicht. Jedenfalls habe ich von den Ärzten die Auskunft dahingehend, dass je öfters man das Wasser nur punktiert, die Wahrscheinlichkeit, dass die Verklebung funktioniert, immer geringer wird. Also mir als medizinischen Laien hat eine Ärztin das mal so erklärt: Um den Lungenflügel ist eine ganz feine Haut gespannt. Und eben zwischen dem Flügel und dieser Haut bildet sich das Wasser, wodurch die Haut zu einer Art Beutel für die Flüssigkeit wird. Ist das Wasser vollständig raus, so wird versucht, die Haut mehr oder weniger an den Lungenflügel zu kleben, damit dieser Zwischenraum geschlossen ist und sich so dort kein Wasser mehr bilden kann. Frag doch auch mal nach, ob deine Mutter nun tatsächlich Metastasen auf der Lunge hat. Ich hab das Anfangs nämlich auch automatisch gedacht. Auf mein Fragen hin, meinte die Ärztin, es sei ein Unterschied. Das abgesaugte Wasser wird ja untersucht und im Fall meiner Mutter war es dann eben so, dass diese Flüssigkeit veränderte Zellen enthalten hat, was wohl bei Eierstockkrebspatienten zu über 50 % Folge der Grunderkrankung einteten kann. Ich bekam die Aussage: Die veränderten Zellen in dieser Flüssigkeit stellen in diesem Fall naürlich keine Verbesserung der Erkrankung dar, aber auch nicht unbedingt eine Verschlechterung. Was ich ehrlich gesagt nicht unbedingt verstehen kann. Was die Atmung betrifft so war es bei meiner Mutter die letzten Tage so, dass sie Anfangs nur für Stunden und dann sogar den ganzen Tag ohne Sauerstoffzufuhr ausgekommen ist. Dass es im Liegen bzw. allgemein im Ruhezustand besser mit der Atmung geht, erscheint mir ganz normal. Natürlich verbraucht der Körper auch hier Sauerstoff. Aber denk doch mal, wie du selber atmest, wenn du ruhig dasitzt im Vergleich zum Treppensteigen etc. - und du bist gesund! Meine Mutter klagt z. B. auch über ein ständiges Schwindelgefühl. Dem Körper wird hier wohl soviel Sauerstoff entzogen und somit natürlich auch dem Gehirn. Sinkt der Hb-Wert (Eisenwert) auf unter 12, so können evtl. auch mal Blutkonserven gegeben werden, einfach damit der Sauerstoff im Körper wieder besser transportiert werden kann.
So, was soll ich noch sagen. Ich hoffe, dass die 2. Verklebung heute bei meiner Mutter besser klappt als beim ersten Mal. Das wird sich im Laufe der Woche zeigen. Sollte dem so sein, dann hat sie zugestimmt, im Anschluss in die Biomed-Klinik nach Bad Bergzabern zu gehen. Hier arbeiten Schulmediziner und Naturkundler unter einem Dach zusammen und legen gemeinsam einen Plan fest. Wie der bei meiner Mutter (nach 5 Jahren allerlei Chemo) noch aussehen kann - werden wir sehen. Wichtig erscheint mir bei ihr vor allen Dingen, dass sie eben auch psychisch wieder auf die Beine kommt. Und auch das wäre dort gegeben. Wenn ich mir den Kampfgeist von Helene und ihren Verlauf hier parallel so hernehme, dann lohnt es sich auf jeden Fall weiterzumachen.
Vielleicht höre ich ja mal wieder was von dir.
Maria

09.01.2002, 19:23
Hallo Maria, hallo René!

Ich bin richtig wütend geworden, als ich Marias Beitrag über den unfreundlichen, ja eigentlich schon unverschämten Arzt gelesen habe! Genau solche Ärzte habe ich auch kennengelernt! Seit bei meiner Mutter der Krebs festgestellt wurde, haben die Ärzte bei jeder Kleinigkeit immer auf Metastasen getippt: dass ein Krebspatient auch "normale" Krankheiten haben kann, kommt denen ja nicht in den Sinn! Hätte sie einen Schnupfen gehabt, hätte man wohl auf "Metastasen in der Nase" getippt! Auf diese Art wurde auch eine Sepsis bei meiner Mutter nicht erkannt, so dass sie jetzt Querschnittsgelähmt ist (die Sepsis hat sich auch im Rückenmark festgesetzt).

Ich möchte meine Mutter auch in eine ganzheitliche Klinik bringen, aber leider nimmt sie keiner, weil sie ein Pflegefall ist (sie kann nur noch den Kopf bewegen), solange sie sich nicht bewegen kann. Dafür haben die ganzheitlichen Kliniken leider kein Personal. Bei den Kliniken, die auch Pflegestationen hatten, mussten diese geschlossen werden, weil die Krankenkassen die Pflege nicht bezahlt haben. Tolles System! Jetzt hoffe ich, dass die Sepsis bald behoben ist und sich meine Mutter wieder bewegen kann. Dann können wir auch den Krebs weiter bekämpfen, der sich ja nun munter ausbreitet. Durch die Sepsis haben wir soviel Zeit verloren!

Hier nun mein Hinweis für jeden, der davon betroffen ist: wenn sich ein Port entzündet, muss er SOFORT entfernt werden! Auf keinen Fall nur mit Antibiotika behandeln: das wirkt zwar erstmal, aber die Bakterien "kleben" am Kunststoff und leben länger als das Antibiotika wirkt und vermehren sich dann sofort wieder! Was hätten wir uns alles ersparen können, wenn wir das vorher gewusst hätten!

Soviel für heute. Ich wünsche Euch und Euren Müttern alles Gute!
Karin

11.01.2002, 09:27
Lieber Rene,
ich weiss nicht wie du zu der Aussage kommst, wer einmal Krebs hatte gilt "nie" !!! als geheilt. Sie entbehrt jeder wissenschaftlichen Grundlage und ist bestimmt keine hoffnungsvoller Ansatz für viele Krebspatienten , die auf Heilung Hoffen.
Das es so ein Phänomen wie Heilung gibt, dafür bin ich das beste Beispiel.
Ausser mir, gibt es noch Hundertausend andere , die es geschafft haben.
Natrülich gibt es auch viele leidvolle Fälle, bei denen ein Rezidiv das nächste jagt.
Aber bitte sei doch etwas einfühlsamer bei deinen Aussagen

11.01.2002, 12:12
Hallo Christine,
ja klar, gibt es leute, die "geiheilt" wurden, allerdings gibt es auch genauso viele, bei denen es leider wieder anfing. dafür ist meine mutter dann das beste beispiel, 1986 brustkrebs, dann eierstockkrebs und nun auch ist die lunge befallen. du siehst also, es gibt beide fälle. klar wäre es mir lieber, wenn es nur den fall "geheilt" gebe, gar keine frage. mit den meisten ärzten, mit denen ich gesprochen habe, und das waren sehr viele in den letzten 2 wochen, machte mir kaum einer hoffnungen und jeder sagte eben, wer einmal damit angefangen hat, kann zwar geheilt werden, aber eine garantie wäre das für nichts. gut, eine garantie kann man für gar nichts bekommen, das ist klar. und hoffnung ist natürlich schon das wichtigste, was denkst du denn, hält mich aufrecht? nur die anti-depressiva, die ich bekomme, reichen da auch nicht.
hoffen wir, daß endlich mal was gefunden wird, was dagegen hilft und vor allem jedem hilft! niemand hat das verdient!
viele grüße
René

11.01.2002, 13:18
hallo!!!
soeben bekam ich einen anruf von einer mit-patientin meiner mutter, angeblich geht es ihr nicht gut. sie mußte die ganze nacht mit dem sauerstoff herumtun. sie wollten sie ja gestern, donnerstag punktieren, aber das ging wohl nicht, auch die heutige chemo wurde nicht durchgeführt. jetzt muß ich unbedingt zu ihr, um zu erfahren, was da los ist. angeblich ebkommt sie etwas zum entwässern, aber das bringt nichts, hatten wir ja schon x male und am ende mußte sie sowieso immer punktiert werden. ich verstehe die ärzte nicht, da wird ewig lange herumgetan und am ende muß sie eh punktiert werden,w arum das nicht gleich gemacht wird, frage ich mich. nein, da muß sie sich ewig lange quälen mit der luft. ich hoffe, daß ich ein machtwort sprechen kann. ich hoffe, daß es nur an den ärzten liegt, das sie nicht punktiert wird und nicht an ihrem gesundheitszustand....schön langsam machen meine nerven das nicht mehr mit. ich selbst kam auch eben erst vom arzt heim, neue antidepressiva, für mich...
viele grüße
René

11.01.2002, 18:19
hallo!
bin eben erst aus dem krankenhaus zurück. meiner mutter geht es, na ja, so lala. in der nacht hatte sie so eine art panikattacke, weil sie recht schwer luft bekam. daraufhin wurde sie heute geröngt. das wasser ist noch da, aber es wurde kaum mehr, aber natürlich auch nicht weniger. sie soll ca. einen dreiviertel liter wasser in der lunge haben, auf beiden seiten. zuerst wollten sie ihr heute die chemo gar nicht geben, aber sie bekam sie dann doch. außerdem wird sie nun wieder entwässert, weil sich die ärzte erhoffen, daß damit das wasser aus der lunge verschwindet. wird es aber wahrscheinlich nicht, denn disen fall hatten wir schonmal und am ende mußte sie doch punktiert werden, weil es anders nicht ging. sie wollen sie aber nicht punktieren, da noch zu wenig(!) wasser in der lunge ist. na, ein dreiviertel liter ist ja auch keine kleinigkeit. bis sonntag wollen sie warten, wenn das wasser in der lunge nicht weniger und somit das atmen besser wird, wird sie punktiert. dafür werde ich dann schon sorgen. auf die chemo hin wurde sie dann so redselig, daß sie auf's atmen "vergaß", ich mußte sie daran erinnern, zwischendurch auch mal ne pause zu machen. echt schlimm...na ja, wenn es die einzige nebenwirkung ist. ihre haare, die mittlerweile schon 6 cm lang waren, kann man nun wieder mit der hand vom kopf lösen. sie gehen total aus, aber das wußten wir ja eh. mal sehen, morgen fahre ich wieder zu ihr. da sie etwas zum entwässern bekam, wird sie wohl die halbe nacht am wc verbringen müssen...
viele grüße
René

11.01.2002, 18:26
hallo!
kann mir jemand was zu dieser chemo art sagen: HYCAMTIN
1,39 mg

viele grüße
René

14.01.2002, 14:21
Hallo!
mittlerweile habe ich erfahren, daß Hycamtin eine zweitlinientheraphie ist. bis zu 2 mg ist es eine ganz normale dosis. meine mutter bekam am freitag die erste chemo, am samstag mußte man eine art pause machen, da ihr auf die erste chemo übel war und auch das blut nicht so gut aussah. am sonntag, also gestern bekam sie jetzt die zweite chemo und heute müßte sie eigentlich die 3. bekommen, sofern das blut in ordnung ist.
leider bekommt sie noch immer schwer luft und mußte samstag und sonntag viel mit dem sauerstoff herumtun. angeblich soll sie heute punktiert werden. ich hoffe, daß das auch wahr ist, denn von punktieren wird ja schon wieder sehr lange gesprochen, aber getan wurde bisher nichts. ich hoffe, daß ich sie morgen wieder besuchen fahren kann. man muß den ärzten schon auf die finger gucken, damit etwas weitergeht. nach der chemo, sofern es nicht gravierende nebenwirkungen gibt, darf sie wahrscheinlich nach hause, müßte dann ende der woche sein. mal sehen, hoffentlich kommt nichts dazwischen. einerseits freue ich mich darüber, andrerseits habe ich dann aber wieder sehr viel zu tun mit ihr. wird wieder nicht einfach werden....
ansonsten gibt es bei ihr keinerlei neuigkeiten. hauptsächlich hoffe ich nun, daß sie punktiert wird und das die chemo anschlägt. es war auch die rede davon, daß sie ihr eine art dauereinrichtung für das "wasser-ablassen" machen möchten. das wäre dann so ne art beutel in dem das wasser ablaufen kann. der vorteil wäre, daß sie dann nicht alle paar tage punktiert werden müßte. bin mir aber nicht sicher, ob das sehr praktisch und gut wäre, vor allem zu hause....na ja, abwarten, was sie nun tun.
neuigkeiten über den tumarker gibt es auch noch nicht, wahrscheinlich aber dürfte er nicht hintuner gegangen sein, sonst hätte sich kein wasser mehr gebildet. der tumormarker wird aber nun, nach der zweiten chemo, wieder festgestellt und dann wird entschieden, ob es bei dieser chemo bleibt, oder ob eine andere folgen wird/muß. obwohl, das wasser hat sich in der letzten zeit kaum oder nur wenig vermehrt, von daher dürfte der wert schon etwas niedriger sein, aber genau wissen wir das erst in einigen tagen.
viele grüße an alle hier!
René

14.01.2002, 15:27
Hallo Helene,
es freut mich, dass es dir so gut geht, dass du den Norwegen Trip machen kannst. Es bringt dir sicherlich sehr viel und ich drücke dir die Daumen, dass die Ergebnisse auch weiterhin so gut sind. Ich bin damals auch nach Abschluss der Chemo in die Karibik gedüst und es hat Wunder gewirkt.
Ich verabschiede mich in 3 Wochen nach Mexiko (für 14 Tage).
Lass es Dir weiter gut gehen und gib den mutierten Zellen keine Chance mehr
Alles Gute
Christine

14.01.2002, 23:20
Hallo Leute!!!
noch immer nichts neues von meiner mutter. ich habe ihr am wochenende endlich ein handy mit ins krankenhaus gebracht, damit ich sie bzw. sie mich anrufen kann. da aber 3 leute bei ihr im zimmer einen herzschrittmacher haben, haben wir das handy abgetellt, damit da nichts passieren kann (vorsichtshalber). leider hat sich meine mutter heute nicht gemeldet und dabei wollte ich wissen, ob sie nun heute punktiert wurde und es ihr somit mit dem atmen wieder leichter geht. hoffentlich findet sich jemand, der mit mir morgen ins krankenhaus fahren kann. ist weiter weg von hier und ich habe leider keinen führerschein und das mit 25! jaja, sowas gibt's noch...
und dabei habe ich eben eine schlimme nachricht bekommen, eine gute freundin von mir hat ihr kind bekommen, 3 1/2 monate zu früh, es lebte genau 10 minuten, danach starb die kleine. die lunge war nicht völlig entwickelt, die beiden sind echt fertig. ich natürlich auch, da ich die beiden sehr mag und sie auch schon recht lange kenne. sie hatten sich sehr gefreut auf das kind und nun das....
manchmal ist diese welt in der wir leben echt besch... niemand hat uns versprochen, daß das leben ein zuckerschlecken wird, aber das es manchmal so schwer sein würde, davor hat uns auch keiner gewarnt.
ich hoffe, daß alles besser wird, denn schlechter, schlechter geht kaum noch!
alles gute für alle hier!
René

15.01.2002, 08:21
Lieber Rene,
ich finde sie machen es ganz toll. Stehen Ihrer Mutter bei und sind ein Angehöriger wie man es sich nur wünschen kann. Wir drücken Ihnen alle die Daumen dass es Ihrer Mutter bald wieder besser geht.
Bitte berücksichtigen sie jedoch, dass es sich hier um ein Forum handelt, in dem der Erfahrungsaustausch von Betroffenen behandelt werden soll. Vielleicht hilft Ihnen ein Tagebuch um all die Erlebnisse mit Ihrer Mutter zu verarbeiten. Aber ich glaube Ihre Abhandlungen in dieser umfangreichen Form, sprengen die Kapazität dieses Forums.
Alles Gute

15.01.2002, 21:27
also ich habe lange überlegt, ob ich auf den beitrag von dem "Gast" antworten soll. ich finde es nicht sehr nett, einen angehörigen, der sich mit anderen hier austauscht, darauf hinzueisen, daß er hier nicht mehr posten soll. außerdem posten hier angehörige als auch selbst betroffene. außerdem, betroffen sind all jene, die damit zu tun haben und das sind nun mal auch angehörigen. diese machen sich in der regel mehr sorgen und informieren sich mehr, als die, die betroffen sind. deswegen finde ich ihren beitrag nicht sehr hilfreich.

16.01.2002, 00:21
Hallo Nicole,
vielen dank für ihren/deinen beitrag. ich war mir zuerst nicht sicher, ob ich auf den beitrag von dem "gast" antworten soll. jetzt weiß ich aber, daß ich weiterhin schreiben darf, vielen dank.
viele grüße
René

16.01.2002, 12:38
Liebe Nicole, lieber Rene,
lieber anonymer Gast,

im Mai v. J. habe ich diesen Erfahrungsaustausch hier angelegt, weil ich selber in großer Not war und Hilfe brauchte. Anfangs stand ja im Forum Eierstockkrebs gar nix drin, um so mehr habe ich mich gefreut, als immer mehr Beiträge eingingen. War es doch ein Zeichen dafür, daß Bedarf vorhanden war und sich eben nur mal einer trauen mußte anzufangen. Tja, und heute ist wieder so ein Tag, an dem ich mich was traue. Ja ich trau mich, selbst auf die Gefahr hin, daß ich aus diesem Forum fliege!

Um nun zum aktuellen Streitthema zu kommen: Ich bekomme über jeden Eintrag im „Erfahrungsaustausch“ automatisch eine email-Benachrichtigung. In letzter Zeit vermehrten sich diese Meldungen geradezu explosionsartig, meistens handelte es sich um einen Eintrag von Rene. Ich gebe ganz offen zu, daß mich diese häufige Berichterstattung irgendwann nervte und ermüdete. Das führte dazu, daß ich das Interesse an seinen Einträgen verlor und ich diese irgendwann auch nur noch ganz oberflächlich überflog. Auch auf die Gefahr hin, daß ich mir nun den Zorn des ganzen Forums zuziehe, als ich den Eintrag des anonymen Gastes las, da habe ich ganz spontan schallend losgelacht, vor allem über den Hinweis auf das Tagebuch. Ich bin ja auch nur ein Mensch, und ich lache halt gern. Sorry Rene! Du darfst das bitte nicht so verstehen, daß ich über Dich und Deine Situation lache – ganz bestimmt nicht! Nun denn – alles hat ja auch seine positive Seite. Ich fühlte mich veranlaßt, Renes Beiträge nochmal genauer durchzulesen und ich finde, daß Rene mit seiner derzeitigen Situation überfordert ist und wirklich dringend Hilfe braucht.

Ich schlage einen Kompromiß vor: Ich habe über dieses Forum soviele liebe Menschen kennengelernt, mit denen ich mehr oder weniger regelmäßig in email-Kontakt stehe. Diese Kontakte sind mir sehr wichtig, sie helfen mir kolossal, ich möchte sie nicht mehr missen. Lieber Rene, wäre so etwas nicht auch eine Möglichkeit für Dich? Ich kann mir gut vorstellen, daß es viele Leute gibt, die in ähnlicher Situation sind wie Du und die sich gerne mit Dir austauschen würden. Du brauchst dafür nur Deine email-Adresse hier im Forum zu hinterlassen. Du hättest dann den meinetwegen täglichen Austausch mit Betroffenen und Angehörigen, den Du auch brauchst, wie ich erkannt habe und hier im Forum könntest Du dann zusammenfassend (z. B. wöchentlich) über den Gesundheitszustand Deiner Mutter, und natürlich auch darüber wie es Dir geht, berichten. Denn natürlich wollen wir alle schon wissen, wie es Euch geht.

Wie gesagt, das ist nur ein Vorschlag von mir. Ich nehme mir absolut nicht das Recht heraus, hier im Forum in irgendeiner Weise bestimmend aufzutreten. Aber ich meine, wir sind doch schließlich erwachsene, vernünftige Leute und es muß doch möglich sein, daß wir uns so einigen, daß jeder damit leben kann, oder?! So gesehen bin ich diesem anonymen Gast in gewisser Weise sogar dankbar, daß er die Initiative ergriffen hat. Daß er das anonym getan hat? Meinetwegen, mir ist das egal! Ich schreibe hier offen und sogar unter meinem richtigen Namen. Wenn man krank ist und dem Tod oft näher als dem Leben steht, dann kann man es sich auch leisten, mutig zu sein. ***ggg***

Liebe Grüße von Helene
Drohbriefe, Lobeshymnen und Liebesbriefe wie gehabt an: uschi.bobby@freenet.de

16.01.2002, 12:56
Hallo Helen!
ich bekomme ebenso immer eine mail, wenn ein neuer eintrag einging und da lese ich oft, was wer an welchem wochenende tat usw. ist für mich ebenso nicht interessant und deswegen lese ich diese einträge oft nicht, oder überfliege sie. das ist halt nun mal so, einiges interessiert einem halt und vieles nicht. wenn dich meine einträge stören, dann lese sie halt einfach nicht mehr. es gibt aber sicher leute, die sich dafür interessieren. und wenn nicht, dann sollen sich auch die anderen leute hier melden und ich lasse die einträge halt ganz bleiben. ich bin mir sicher, daß internet bietet auch noch andere flächen zum posten, die sich mit diesem thema auseinander setzen, oder?! komisch nur, daß meine beiträge immer kritisiert werden, die, worin es nur geht was wer an welchem wochenende tat, wird nie etwas gesagt....
René

16.01.2002, 13:21
Lieber Rene,
sieht so aus, als wärst Du jetzt beleidigt. Reg Dich doch wieder ab. Wenn Du meinen Beitrag genauer durchliest, dann wirst Du erkennen, daß ich es nur gut mit Dir gemeint habe. Und meinetwegen mußt Du gewiß nicht woanders posten, ich bin mittlerweile abgeklärt und gelassen genug das auszuhalten. Außerdem habe ich doch deutlich genug zu verstehen gegeben, daß ich Deine Situation durchaus verstehe. Denk mal drüber nach. Du kannst mir auch gern ein email schicken, darfst mich auch ausschimpfen. Aber ich will aus meinem Herzen einfach keine Mördergrube machen. Deinen letzten Satz verstehe ich nicht, hast ihn wohl etwas in Hektik geschrieben. Erklärst Du mir das nochmal?

Herzliche Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

16.01.2002, 13:32
Hallo!
ich nochmal...diese forum ist für betroffene und mit-betroffene und dafür soll es auch bleiben. deswegen sind die posts, die ich gestern und heute gemacht habe eigentlich fehl am platz. ich habe immer nur auf die posts anderer geantwoertet, weil ich das nicht so stehen lassen wollte. ich rege mich auch nicht auf, denn am ende muß ich ja sowieso selbst damit fertig werden, wie jeder von uns hier. wir können sich zwar hier austauschen, "durchmachen" muß es aber jeder für sich. das posten hilft "nur" dabei.
ich möchte mich nicht für jeden post, den ich abliefere, rechtfertigen müssen und im augenblick habe ich dieses gefühl. es ist schwer genug, auch so. deswegen werde ich hier nicht mehr posten. vielleicht lese ich hier ab und zu nochmal was nach, aber posten werde ich nicht mehr.
ich wünsche allen hier, mit denen ich kontakt hatte und die auf meine beiträge eingingen, alles erdenklich gute, immer postiv denken (auch wenn es manchmal schwer fällt) und nie die hoffnung aufgeben.
viele grüße aus österreich
René

16.01.2002, 14:56
Liebe Helene,
ich stimme dir voll und ganz in deinen Ausführungen zu. Du hast dich sehr einfühlsam und liebenswert ausgedrückt und sprichst auch mir aus dem Herzen.
Auch auf die Gefahr hin, dass ich nun persönlich angegriffen werde, finde ich, dass der anonyme Gast (wenn ich es auch nicht richtig finde anonym aufzutreten) durchaus die Wahrheit gesagt hat.
Alle hier leiden mit den Betroffenen oder Angehörigen. Aber ich glaube die allerwenigsten möchten seitenlange Abhandlungen über die momentane persönliche Situation einer doch im Prinzip unbekannten Familie in allen Details wissen . Ich glaube Rene ,wenn deine Toleranzschwelle genügend hoch ist, wirst du dies akzeptieren können, und auch weiterhin kurze Postings in dieses Forum stellen. Ich denke du bist mit der Situation wirklich überfordert. Ein Tagebuch, wie vorgeschlagen reicht hier nicht aus. Vielleicht suchst du dir professionelle Hilfe.
Liebe Grüsse
Christine

16.01.2002, 19:05
Hallo, Ihr Lieben!
Um mal zum Thema zurückzukommen, ich habe eine positive Nachricht, an der ich Euch auch teilhaben lassen möchte: meine Mutter (nach einer nicht erkannten Sepsis Querschnittsgelähmt) kann seit dem Wochenende ein wenig die Beine und seit gestern sogar ein bißchen die Finger bewegen!!! Es scheint also wieder aufwärts zu gehen! Sie soll jetzt in eine Reha-Klinik verlegt werden, weil sie die Chemotherapie nicht weitermachen kann, bevor sie sich wieder richtig bewegen kann. Hat jemand damit Erfahrung, wie lange so etwas dauern kann? Schließlich hat sie schon Metastasen, die sich natürlich immer weiter ausbreiten... Gibt es vielleicht irgendwas (Mistel, Selen, Enzyme) das die Ausbreitung der Metastasen verhindert oder zumindest verlangsamt? Vielleicht hat jemand schon selbst Erfahrungen hiermit.
Ich würde mich über eure Antwort freuen.
Liebe Grüße,
Karin

16.01.2002, 19:30
Liebe Karin,

aus welchem Grund genau kann die Chemotherapie nicht weitergeführt werden? Wer hat das entschieden? Ich würde mich hierzu bei einem kompetenten Onkologen schlau machen. Was spricht dagegen, daß neben der REHA eine leichte Chemo verabreicht wird? Gibt es Kontraindikationen oder liegt es nur an der Bequemlichkeit der Reha-Klinik, weil die sich mit der Chemotherapie nicht befassen wollen und wahrscheinlich auch nicht dafür ausgerüstet sind? Zur Mistel kann ich nur soviel sagen, daß sie bei mir immer nur chemobegleitend angewendet wurde. Ob die Mistel alleine die weitere Ausbreitung der Metastasen verhindern kann? Ehrlich gesagt, ich glaube es nicht. Aber andererseits stärkt die Mistel die Abwehr. Und wenn eine Chemotherapie derzeit nicht möglich ist, sollte man alles versuchen, die Abwehr zu stärken.
Dir und Deiner Mutter weiterhin alles Gute von

Helene
uschi.bobby@freenet.de

16.01.2002, 21:32
Liebe Helene,

Seit langem lese ich immer wieder im "Erfahrungsaustausch"-Forum zum Thema Eierstockkrebs. Grund dafür war, daß meine Mutter vor zwei Jahren daran erkrankte und vor kurzem nach langem Kampf gestorben ist. Allerdings war der Verlauf bei ihr sehr unglücklich d.h. alle Therapieoptionen, die wir ins Auge gefaßt hatten, konnten zuletzt nicht mehr eingesetzt werden. Aber für Dich könnte das Thema "Impfung" doch offenstehen? Hat Du Dich damit schon befaßt?
Meine Mutter stand mit einem Prof. Knuth in Frankfurt/ Nordwest Krankenhaus in Kontakt, der Immuntherapien auch bei Ovarialkarzinom entwickelt. Man benötigt dazu einen bestimmten Typ von Krebszellen, muß also Glück haben und Tests müssen durchgeführt werden. Für uns war das alles sehr hoffnungsvoll, nur leider waren wir nicht schnell genug.
Vielleich aber eine Anregung für Dich - denn ich denke, Du bist so tapfer und stark, daß Du es schaffen kannst.
Alles Gute,
Miriam

17.01.2002, 17:58
Liebe Miriam,

ganz lieben Dank für die Info. Ich werde mich gleich morgen mal mit meinem Onkologen drüber unterhalten, hab nämlich grad wieder Chemo (würg-pfui).

Nochmals herzlichen Dank und liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

17.01.2002, 18:42
Liebe Helene!

Das mit der Chemo geht leider deswegen nicht, weil meine Mutter immer noch Antibiotika bekommen muss. Die Entzündung ist eben noch nicht ganz weg, aber fast! Die Reha-Klinik (das hast Du richtig erkannt!) ist auch nicht auf Chemo-Patienten eingerichtet und ganzheitliche Kliniken, wo sie Chemo bekommen und nebenbei die Reha machen könnte, nehmen meine Mutter nicht auf, solange sie sich nicht selbst bewegen kann und noch so ein schwerer Pflegefall ist. Ich habe schon mit allen telefoniert! Die sind da eben auch nicht drauf eingerichtet, personalmäßig und so. Meine Mutter muss schließlich alle 2 Stunden (auch nachts) umgebettet werden, und dafür fehlt den Kliniken an Pflegepersonal. Es gibt zwar Kliniken, die im Internet auch die Betreuung von Schwerstpflegefällen anbieten, aber leider sind diese Angaben alle veraltet: diese Stationen wurden alle geschlossen, weil die Krankenkassen die Kosten dafür nicht übernommen haben. Und die Internetseiten wurden nicht aktualisiert (sie hatten mir erst soviel Hoffnung gemacht und danach war die Enttäuschung umso größer!). Naja, ich hoffe, dass es reicht, wenn sich meine Mutter wenigstens schon mal so weit bewegen kann, dass sie alleine ins Bad kann (selbst wenn es Stunden dauert!), dann würde ich sie auf jeden Fall schon irgendwie in so eine Klinik unterbringen können. Hoffentlich ist es dann noch nicht zu spät!

Das mit der Chemobegleitenden Misteltherapie kenne ich auch. Ich muss mich mal an einen Heilpraktiker wenden, ob es vielleicht irgendwas gibt, das die Metastasierung aufhält oder zumindest verlangsamt.

Sobald ich etwas weiss, lass ich es Euch wissen!

Bis dahin allen alles Gute (auch Dir und Deiner Mutter, René!)
Karin

26.01.2002, 18:21
Hallo Ihr Lieben, die wir alle im selben Boot sitzen

Wir sind neu im WEB und haben auf der Suche nach Alternativen zur Krebsbehandlung Euren Erfahrungsaustausch im Krebsforum gefunden.
Meine Mutter ist 58 Jahre alt, hier ihre Geschichte:
Ich kam im Frühjahr 2000 wegen akutem Blinddarm ins Krankenhaus. Eine OP wurde angesetzt. Als ich wieder aus der Narkose aufwachte, hatte ich eine Totaloperation hinter mir, es war nicht der Blinddarm sondern der rechte Eierstock, außerdem hatten sich schon Metastasen im Bauchfell und Bauchnetz gebildet.
Anschließend bekam ich dann 6 CHEMOs mit Taxol Carboplatin. Die üblichen Nebenwirkungen und dann schien alles in Ordnung zu sein, das war Aug.2000. Im Dezember wurde eine CT gemacht, alles in Ordnung, ohne Befund. Aber denkste!!! Anfang April bekam ich Beschwerden wie Blähungen. Ein CT Ende April ergab den Befund Peritonalcarzinose mit Aszites im gesamten Bauchraum.
Da mir die erste Chemo sehr zugesetzt hatte und mir nun doch nicht den gehofften Erfolg brachte, sahen wir uns nach anderen Behandlungsmöglichkeiten um. In der Zeitung fanden wir Berichte über
"Hyperthermie Anwendungen bei Krebs". Diese Behandlung leuchtete mir ein und wir kümmerten uns um eine behandelnde Klinik. So kam ich in die BioMed-Klinik Bad Bergzabern. Mir wurde das Bauchwasser abgezogen
(es wurde auch allerhöchste Zeit (5 Liter) ich war wie im neunten Monat schwanger) und durch diese Kanüle wurde mir dann eine erhitzte
(48°C) Bauchchemo eingeführt. Diese Chemo wirkt nun im Bauchraum direkt an den Metastasen. Sie ist zwar nicht so stark, die Haare fallen dabei nicht aus. Aber dafür bekam ich sehr starke Übelkeit und großen Ekel gegen alle Geschmäcker und Gerüche. Ich konnte nicht essen und Wasser trinken, geschweige denn Tee, alles war für mich eine Qual.
In der 3 - 4 wöchigen Behandlung werden 3 Chemozyklen gegeben. Dann die Anwendung der Hyperthermie ( lokale liefenwirkende Erwärmung des Körpers durch Kurzwelle auf bis zu 42°C)und Immuntherapien mit Mistel, Thymus und Vitamine zur Stärkung der Abwehr werden begleitend gegeben. Da ich nichts essen konnte, habe ich sehr abgenommen und mein allgemein Gesundheitszustand wurde sehr schlecht, sodaß die dritte Chemoanwendung nicht mehr durchgeführt wurde. Die Nachwirkungen der Übelkeit und des Ekels begleiteten mich auch noch drei Wochen zu Hause.
Nach sechs Wochen war ich zur zweiten Behandlungsserie dort. Die selben Auswirkungen wieder. Die dritte Chemobehandlung konnte wieder nicht ausgeführt werden, weil meine Nierenwerte sehr schlecht waren und die Ärzte kein Risiko eingehen wollten.
Die Behandlung und Betreuung in Bad Bergzabern ist sehr gut und zu empfehlen, doch leider hat sie bei mir nicht so gut angeschlagen. Andere Patienten haben bessere Erfolge zu verzeichnen als ich. Das Bauchwasser kommt bei mir so stark, das ich es nur noch 14 Tage aushalte.
Ihr könnt euch ja mal über die BioMed-Klinik informieren unter
www.biomed-klinik.de

So. Das soll, fürs erste mal genügen. Beim nächsten mal geben wir euch noch Adressen, was wir im Internet noch so alles rausgefunden haben.

Wir kommen aus Meck-Pomm Insel Usedom, darum viele Grüße an Petras Schwägerin und Andreas Mutter.
Ich grüße auch Michaele und Roswitha und würde gerne mal wieder was von euch hören, da ich auch auf der Suche nach neuen Heilmethoden bin und mich mit der Chemotherapie nicht anfreunden kann und keine weiteren mehr an mir durchführen lassen will.

Viele Grüße an alle von Knut und seiner Mutter.

27.01.2002, 17:36
Lieber Knut,
herzlichen Dank für Euren interessanten Beitrag. Ich befasse mich auch schon seit einiger Zeit mit Hyperthermie und habe für den Fall der Fälle die VeraMed-Klinik bei Rosenheim in die engere Wahl gezogen. Derzeit befinde ich mich aber mit für mich zufriedenstellendem Ergebnis noch in den Händen der Schulmediziner.
Ich hätte noch eine Frage zu Eurem Beitrag. Ihr schreibt, daß das Bauchwasser so stark wiederkommt, daß Deine Mutter es nur jeweils 14 Tage aushält. Die Hyperthermie-Behandlung habt Ihr ja, wenn ich das richtig verstanden habe, wieder eingestellt. Aber was wird denn jetzt im derzeitigen Zustand, also jetzt im Moment, gegen das Tumorwasser und das Fortschreiten des Tumorwachstums getan? 14 Tage sind doch so schnell vorbei. Das macht mir richtig Angst.

Liebe Grüße an Dich und Deine Mutter
von Helene
uschi.bobby@freenet.de

27.01.2002, 20:53
hallo knut und christel,
da ich und meine mutter die gleichen probleme haben, wasser usw., möchte ich dir und deiner mutter gerne einiges sagen und mit euch in kontakt treten, würdest du dich bitte bei mir melden und mir eure mail adresse zukommen lassen? meine adresse lautet: hasi@kabelnet.at
würde mich freuen bald von euch zu hören, danke!
René

28.01.2002, 18:49
Liebe Helene,


Hast Du den Chemozyklus einigermaßen überstanden?
Klingt so, als ob es gut verläuft. Ich hoffe ich bin nicht zu neugierig, aber hast Du Deinen Onkologen jetzt mal angesprochen?

Liebe Grüße,
Miriam

29.01.2002, 18:56
Liebe Miriam,

nein, ich finde Dich nicht zu neugierig. Ich frag auch immer nach, wenn mich was interessiert. Das ist also wirklich voll in Ordnung. Zur Zeit geht es mir echt gut. Seit die Dosis reduziert wurde erhole ich mich wesentlich schneller von der Chemo also vorher.
Bei der letzten Chemositzung war leider so unglaublich viel Betrieb in der Praxis, daß ich mich nicht getraut habe, meinen Onkologen wegen dieser Impfung zu befragen. Ich glaube auch nicht, daß es nächste Woche bei der nächsten Chemo anders sein wird. Es kommen immer mehr Patienten in diese Praxis, weil sich ein guter Ruf eben schnell verbreitet. Aber ich habe am 20. Februar einen Termin bei ihm, da habe ich ihn dann ganz für mich alleine. Und das Thema Impfung habe ich mir schon auf meinem „Waschzettel“ notiert.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

30.01.2002, 01:18
Hallo ihr lieben
Meine Mutter ist heute wieder zum Wasser abziehen im Krankenhaus. Sie war erst vor einer Woche gewesen, aber da haben die Ärtzte was falsch gemacht.
Als 2 Liter abgelaufen ware kam auf einmal Blut, warscheinlich haben sie was dabei angepiekt. Nun war es heute wieder nicht zum aushalten. An den älteren Einstichlöchern haben sich überall kleine Knötchen gebildet. Is das normal?
Helene zu Deiner Frage: Schulmedizinisch tun wir, bzw meine Mutter jetzt garnichts. ( Außer das Wasser abziehen ). Wir lassen uns von dieser Krankheit nicht unterkriegen. Meine Mutter ist ganz festen Glaubens das es an Ihr liegt wer in diesem Kampf der Sieger bleibt. Sie will die ihr innewohnenden Selbstheilungs- Kräfte durch starken Glauben aktivieren, im Vertrauen auf Gott unserem Schöpfer. Sie ist zu diesem Entschluß gekommen, obwohl wir schon auf dem Weg
in die Klinik nach Bad Bergzabern waren ( wir sind einfach wieder umgedreht). Eins geht nur, entweder durch den Glauben und welche Heilkraft auch immer gesund werden oder den Ärzten vertrauen und an den Nebenwirkungen der Chemotherapie zugrunde gehen. Auf jeden Fall will sie sich nicht weiter vergiften
lassen. Weiter Behandlungen werden nur auf Nichtkonventioneller Art erfolgen, die den Organismus nicht zusätzlich schädigen. Wir machen uns kundig über Reiki oder Geistheilung. Wenn doch eine medizinische Behandlung in Frage kommen sollte dann haben wir über das Internet eine Menge Information über neue Krebsbehandlungen durch Galvanischen Strom herausgefunden. Das belastet den Körper nicht, Krebsgeschwülste werden direkt im oder am Körper lokal erhitzt, sie sterben ab und werden von den Körpereigenen Fresszellen abgebaut. Das ist aber was anderes als die Hyperthermie. Die Studien und Beiträge hören sich absolut plausibel an. Die Behandlung ist ambulant durchführbar ( 2 - 3 std), Die Behandlungsmethode ist den Pharmakonzernen nur zu Billig, weil sie daran keinen CENT verdienen.
Ich hoffe ich hab euch neugierig gemacht, nächstes mal geb ich euch die ganzen
Internet Adressen die ich rausgefunden haben. Ich hab heut auch mal die anderen Krebs Foren durchgeschaut, von diesen Sachen wissen die andern auch noch nichts.
Hi Renè aus Östereich hier meine Adresse
Knut.Ponader@t-online.de

Tschau bis zum nächsten Mal

19.02.2002, 12:24
Liebe Mitstreiter!

Lange nichts mehr von Euch allen gehört! Ich hoffe aber, das ist kein schlechtes Zeichen! Meine Mutter ist inzwischen in der Reha-Klinik und macht langsam Fortschritte, auch wenn man über den Personalmangel nur den Kopf schütteln kann: Deutschland erstickt in Arbeitslosigkeit, aber Pflegepersonal ist nicht zu kriegen, dabei ist das so wichtig!

Bevor meine Mutter verlegt wurde, hat man bei ihr nochmal den Tumormarker bestimmt und festgestellt, dass Krebs bei ihr im Moment "kein Thema" ist, offensichtlich hatte die 1. Chemo die sie anfang November bekommen hatte, schon ganze Arbeit geleistet!

Trotzdem meine Frage: wie zuverlässig ist so ein Tumormarker? Denn dass meine Mutter weiter behandelt werden muss, ist schon klar, bloß hatten ja die ganzen Ärzte vorher immer etwas von "alles voller Metastasen" erzählt (was ich schon damals nicht geglaubt habe) und nun auf einmal soll nichts davon stimmen?!

Es ist schon furchtbar, wenn man den Ärzten so hilflos ausgeliefert ist!

Ich hoffe auf baldige Antwort!

Euch und Euren Angehörigen weiterhin alles Gute!
Karin

19.02.2002, 17:31
Liebe Karin,

ich beobachte das Auf und Ab meines Tumormarkers CA125 seit 3 ½ Jahren. Ich gehöre zu den Patientinnen, bei denen dieser absolut zuverlässig anzeigt. Das ist aber leider nicht bei allen Patientinnen der Fall. Ich kenne einige Frauen, die immer noch erhöhte Tumormarker haben, bei denen aber absolut kein Tumor gefunden werden konnte, auch nicht bei einer PET-Untersuchung. Ich könnte mir gut vorstellen, daß das umgekehrt auch der Fall sein kann. Also, den Tumormarker alleine nie als Maßstab nehmen (zumindest solange keine „Langzeiterfahrungen“ vorliegen wie bei mir), sondern immer zusätzlich noch eine bildgebende Untersuchung (z. B. Ultraschall) durchführen lassen, um sicherzugehen. Aber, wenn der Tumormarker vorher hoch war und jetzt abgesunken ist, würde ich das auf jeden Fall mal als gutes Zeichen interpretieren.

Liebe Grüße an Dich und Deine Mutter
von Helene

uschi.bobby@freenet.de

19.02.2002, 20:19
Hallo Frau Fischer,
Ich habe von der ersten bis zur letzten Seite gelesen und bin sehr erfreut, dass Sie sich so Tapfer durchgekämft haben. Meine Mutter ist am Eierstockskrebs vor 11 Jahren erkrankt und hat jetzt ein Rezidiv. Bauchfellkarzinose mit Metastasen in der Leber. Man hat ihr 4 Cyklen Topotecan gegeben und der Tumorwert ist noch immer auf 1800, aber das CT hat gezeigt das es nichts bringt und somit hat man die Chemo umgestellt auf Ovastat. Ich war von Ihrer Erfahrung mit den Ärzten und mit den Chemos, die Sie alle bekommen haben so beeindruckt, dass ich heute meine Mutter mit zum Arzt geschleppt habe um nachzubohren ob es eine Möglichkeit gibt auch ihr das Taxol zu therapieren, falls Ovastat nicht helfen sollte. Er hat mich natürlich vertrostet, dass der Professor sicherlich einen Grund dazu hatte Ihr nicht gleich Taxol zu geben, aber er kennt den Grund nicht.
Da meine Mutter auch noch so starke Schmerzen in den Knochen hat habe ich die Befürchtung es könnten auch da Metastasen sein. Auf jedem Fall wurde bis jetzt noch kein Skelettszintigramm gemacht. Wenn man gefragt hat weshalb sie da Schmerzen hat hies es immer das ist die Chemo. Wir sind sehr verzweifelt. Wissen Sie welche Körperlichen Vorraussetzungen man haben muss für das Taxol? Oder können Sie uns noch ein paar Tips geben.
Vielen Dank
Viele Grüße an Sie und an Karin und Ihre Mutter azrakraljevic@aol.com

20.02.2002, 09:19
Meine Mutter hatte auf die 1. Taxol-gabe allergisch reagiert, das konnte dann aber durch Cortison (?) wieder aufgefangen werden. Man sagte uns, dass diese allergische Reaktion häufig der Fall sein kann. Meine Mutter sollte dann bereits ein paar Stunden vor der nächsten Chemo das Cortison (?? ich weiss es nicht mehr genau, ist schon so lange her!) nehmen, aber soweit ist es ja nicht mehr gekommen. Also, es gibt wohl oft allergische Reaktionen, die können aber gut kontrolliert werden. Wichtig ist, dass sobald Ihre Mutter merkt, dass irgendwas nicht stimmt: SOFORT MELDEN!!! Meine Mutter hatte erst gedacht (weil es ihre 1. Chemo war), das "muss wohl so sein", was natürlich nicht stimmte.

Alles Gute!
Karin

20.02.2002, 13:47
Sehr geehrter Herr Kraljevic,

Taxol ist eine für den Körper ziemlich strapaziöse Angelegenheit, aber gemäß meinen bisherigen Erfahrungen das wirksamste Medikament gegen Eierstockkrebs. Ich wiederhole ja derzeit diese Chemotherapie in Verbindung mit Cisplatin. Die Chemo schlägt wieder erstaunlich gut an. Ich komme gerade eben von einer Besprechung mit meinem Onkologen, mein Tumormarker ist weiterhin abgesunken, er liegt jetzt bei 28, also ganz eindeutig im Normalbereich. Und das obwohl ich schon seit einigen Wochen nur noch eine reduzierte Dosis bekomme. Wie gesagt, eine Taxol-Chemo ist kein Spaziergang. Die für mich unangenehmsten Nebenwirkungen sind starke Knochen- und Muskelschmerzen sowie Pelzigkeits- und Taubheitsgefühl in Händen und Füßen. Ich halte es aus, weil ich körperlich noch relativ fit bin. Auf den 1. Blick sieht man mir meine Krankheit auch nicht an. Vielleicht möchte der behandelnde Arzt Ihrer Mutter die Strapazen dieser Chemo ersparen. Wenn dem so sein sollte, dann fragen Sie doch bitte mal nach Caelix. Diese Chemo habe ich auch längere Zeit gemacht. Das Medikament Caelix hat bei mir auch zu einem deutlichen Rückgang der Tumore geführt, außerdem ist Caelix durch seine besondere Beschaffenheit (dringt leichter in Tumorgewebe als in gesundes Gewebe ein) sehr gut verträglich.

Warum bei Ihrer Mutter kein Skelett-Szintigramm gemacht wird, ist mir unverständlich. Bitte bleiben Sie diesbezüglich hartnäckig.

Wenn Sie noch Fragen an mich haben, ich stehe Ihnen jederzeit zur Verfügung. Auch per email (Adresse untenstehend), wenn sie das möchten. Bis dahin wünsche ich Ihnen und Ihrer Mutter alles erdenklich gute und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße von
Helene
uschi.bobby@freenet.de

20.02.2002, 14:25
Liebe Karin,

als ich meine derzeitige Chemo begann habe ich auch massiv allergisch reagiert (Atemnot), aber nicht auf Taxol, sondern auf das Carboplatin, das ja mit Taxol gegeben wird. Deshalb wurde ich auf Cisplatin umgestellt. Seitdem „packt“ mich mein Onkologe vor und nach der Chemo „ganz dick“ in Cortison. Dieses Vorgehen war bisher erfolgreich, es ist keine Allergie mehr aufgetreten. Allerdings hat Cortison auch Nebenwirkungen, aber was tut man nicht alles, wenn man weiterleben will. Ich staune oft selber darüber, wieviel mein Körper aushält. Ich war heute bei der Blutbildkontrolle, die Laborschwester wollte gar nicht glauben, daß es sich um das Blutbild einer Dauer-Chemo-Patientin handelt. Alle Werte waren total o.k., wie bei einem Gesunden. Ich würde mir nur wünschen, daß alle meine Mitpatientinnen so eine Roßnatur hätten wie ich. Auch für Deine Mutter hätte ich das gewollt. Ich frage mich oft, warum ich auf der einen Seite mit dieser Krankheit geschlagen bin, andererseits aber einen geradezu unheimlichen Widerstand gegen diese Krankheit entwickle. Ich kann es heute kaum glauben, daß ich letzten Juni noch eine Todeskandidatin war und heute ganz normale Werte habe, aber ich bin sehr, sehr dankbar dafür.

Liebe Grüße
Helene

20.02.2002, 14:26
Hallo Miriam,

hast Du noch mehr Infos zum Thema „Impfung bei Eierstockkrebs“? Ich habe heute bei meinem Onkologen nachgefragt. Er wußte nichts darüber, erzählte mir aber, daß „Impfung“ bei Hautkrebs und beim Nierenzellkarzinom durchaus ein Thema wäre. Bei Eierstockkrebs sei ihm das aber neu. Professor Knuth ist ihm aber bekannt in Verbindung mit Hyperthermie.

Liebe Grüße
Helene

02.03.2002, 13:59
Hallo zusammen!

Nachdem ich nun einige Tage lang sehr interessiert Eure Beiträge gelesen habe, möchte ich etwas fragen:

Meine Mutter (76) wurde vor einem knappen Jahr an Eierstockkrebs operiert, man sprach von einem Erfolg, es wurden keine weiteren Tumore gesehen. Es folgte eine Chemotherapie, (ich weiß leider nicht, welche), die meine Mutter, die noch sehr fit ist, gut überstanden hat.
Vor zwei Monaten hatte sie nun Wasser in beiden Lungen, welches entfernt wurde. An den Lungen wurde eine "Verklebung" durchgeführt. Nun wurden ihr 3l Wasser aus dem Bauchraum entfernt und man sprach von noch vorhandenen Tumorzellen.
Der Arzt im Krankenhaus scheint mir etwas ratlos zu sein, er erwägt eine weitere Chemotherapie.

Sie fühlte sich bisher im Krankenhaus sehr gut aufgehoben, aber ich bin inzwischen - auch nachdem ich dieses Forum lese - sehr verunsichert, und weiß nicht, wie man ihr am besten helfen könnte. Man liest hier immer wieder, wie wichtig es ist, nicht einfach nur die Ärzte machen zu lassen. So habe ich schon ein schlechtes Gewissen, weil wir bisher den Ärzten voll vertraut haben.

Was wäre denn jetzt sinnvoll zu tun? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es noch?

Vielen Dank im Voraus, herzliche Grüße, Günter

09.03.2002, 17:34
Hallo Günter,
Treosulfan ist Ovastat. Es sind Kapseln die in 4 Wöchigen Zyklus eingenomen werden (3 X am Tag). Dann erfolgt eine Pause von 4 Wochen. Das Medikament ist als Palliative Therapie anwendbar und sehr gut verträglich.
Das einzige ist dass die Haare sehr ausfallen. Meiner Mutter hat diese Therapie nicht geholfen, was aber natürlich nicht heißt das es ihrer Mutter nicht helfen wird. Viel Glück Azra
AzraKraljevic@aol.com

09.03.2002, 21:06
Hallo Azra und alle anderen!

Vielen Dank für Deine Nachricht. Es tut mir leid, dass Ovastat Deiner Mutter nicht geholfen hat. Meine Mutter beginnt nächste Woche damit, sie hofft so sehr, Ihren Krankheitsverlauf abbremsen zu können, nachdem die erste Chemo (Taxol) nicht viel gebracht hat.

Ich überlege seit einigen Wochen, ob man sich wirklich nur der Schulmedizin anvertrauen soll. Meine Mutter ist an einen wirklich netten Arzt im Krankenhaus geraten, aber trotzdem spulen die halt ihr Standardrepertoire ab. Alternativen werden gar nicht erwähnt oder wenn man danach fragt milde belächelt.
Wie sind denn hier die Erfahrungen mit "außerschulischen" Verfahren, auch als Ergänzung zur Standardtherapie?

Viele Grüße, Günter


guenter.maenz@gmx.de

11.03.2002, 18:32
Hall Günter,

freut mich, daß es mit der Ago geklappt hat :-)).

Vielleicht solltet Ihr Euch mit dem Therapievorschlag des behandelnden Arztes noch einmal direkt per mail an Dr. Wagner wenden mit der Bitte um Stellungnahme. Wenn er nicht ohnehin schon in seiner Mail angeboten hat, für weitere Fragen zur Verfügung zu stehen, so bin ich mir sicher, daß er sich mit dem Vorschlag fundiert auseinandersezten und Euch einen Rat geben wird.

Viele Grüße an Deine Mutter, ich wünsche Euch alles Gute.

14.03.2002, 22:32
Hallo Ihr Alle,
meine Mutter ist an Eierstockkarzinom erkrankt und ich werde demnächst mehr davon zu erzählen haben. Heute bin ich das erste Mal auf dieser Seite und bin froh, gleichgesinnte und betroffene gefunden zu haben. Ich bin auf der Suche nach einer Schmerzklinik in Bad Mergentheim auf diese Seite gekommen. Meine Mutter hat mir heute am telefon erzählt, das morgen ihr Hausarzt kommt zu einem Gespräch. Meine Mutter verspürt den Wunsch nach eine Veränderung, sie möchte gerne zur Kur oder ähnlich, und möchte mich bei diesem gespräch dabei haben. Meine Vermutung ist, das der gute Mann das nicht mehr für notwendig hält ( Ein Gespräch mit diesem Arzt im Oktober, ich vermute das Ihre Mutter Weihnacht nicht mehr erlebt.?)Weihnachten 2001 wohl gemeint)Meine Mutter versorgt sich selbst, den Haushalt ( Mit meinem Vater gemeinsam) noch gut allein und ist auch reisefähig, war heute erst zum Einkaufen in der Stadt.
Also, Den Wunsch werde ich unterstützten und sollte die Kasse kein Geld haben, suchen wir einen Spender, wie in der Politik.
An Alle einen lieben Gruß von Karin bis bald.

Helene
15.03.2002, 11:05
Liebe Karin,

schön, daß Du den Weg zu uns gefunden hast. Jetzt haben wir aber zwei Karins, die hier posten. Und beide berichten über ihre Mütter. Würde es Dir etwas ausmachen, bei Deinem nächsten Eintrag an Deinen Namen noch einen Zusatz anzuhängen (z. B. eine Ziffer), damit wir Euch beide Karins auseinander halten können? Wäre echt lieb von Dir.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

16.03.2002, 10:48
Meine Freundin bekam vor kurzem die Diagnose Eierstockkrebs im April soll die Chemotherapie beginnen.
Weiß vielleicht jemand wo es in Österreich gute Krankenhäuser gibt die gute erfahrene Ärtze haben und hat jemand Erfahrungen mit einer zusätzlich begleitenden Mistelsafttherapie?

Liebe Grüße
Peter

18.03.2002, 19:53
Hallo Helene,
Norwegen rückt immer näher. Das Kreuzfahrtschiff ruft. Ich hoffe dir geht es gut und Taxol richtet ein ordentliches Vernichtungswerk an. Ich habe deinen Erfahrungsbericht gelesen. Er war sehr eindrucksvoll geschrieben.
Alles Gute und Vorfreude ist bekanntlich die grösste Freude
Christine

Helene
19.03.2002, 11:05
Hi Christine,
die Vorfreude hält sich in Grenzen. Ich bin eher aufgeregt und mach mir jetzt Gedanken darüber, ob ich mir mit dieser Reise nicht zuviel zumute. Aber gebucht ist gebucht, und jetzt wird auch gefahren, basta! Vielleicht hab ich auch nur Reisefieber.

Nach Ostern muß ich wieder zum CT. Das verursacht mir zusätzlichen Bammel. Drück mir die Daumen, daß es weiterhin so gut läuft.

Danke für das Lob zu meinem Erfahrungsbericht *rotwerd*. Es war nicht ganz einfach, sich das alles von der Seele zu schreiben, ging nicht ganz ohne Emotionen ab. Aber letztendlich hat es mich auch irgendwie befreit. Ich kann nur jedem empfehlen, es auch einmal zu versuchen.

Bis bald wieder mal und liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

22.03.2002, 15:55
Hallo Helene, die doppelten Karins habe ich auch jetzt erst bemerkt, natürlich kann ich etwas hinzufügen oder ändern, ich mache aus Karin einfach Karen und hoffe , das es nicht demnächst eine Karen die Zweite gibt.Bei dieser Gelegentheit gleich noch etwas aus meiner Familie. Der Besuch des Arztes bei meiner Mutter, ich war dabei, war total überflüssig. Meiner Mutter verpaßte meinen Vater einen Maulkorb und mein Vater mir einen MK. Der Wunsch nach Kur war wech, irgendwie sagt meine Mutter auch nicht alles, ob noch schmerzen oder nicht, ob Stoma wechseln noch alleine klappt oder nicht, selbst mich versucht sie anzuflunkern, nur ich merke das.Jetzt wurde eine Hilfe von der Sozialstation angefordert, mit dem Ergebnis das meine Eltern, gesagt haben, es geht noch alles ohne fremde Hilfe. Geht es ja auch noch, meine Mutter kann die alltäglichen Dinge noch allein erledigen, nur die Dame der Sozialstation sollte schon mal meine Mutter kennenlernen und eventuell 2x die Woche oder wie auch immer zu ihr fahren. Meine Eltern sollten meinen Bruder anrufen, wenn die Sozialstation sich anmeldet und bei diesem Gespräch dabei zu sein, haben sie einfach nicht gemacht. Ich selber weiß im Moment überhaupt nicht mehr, was meine Mutter oder beide zusammen wollen und was nicht. Bitte ich ausdrücklich in die Schmerzambulanz nach Lübeck zu fahren, wird zugestimmt und beide fahren auch los, allerdings zum Hausarzt, mit der Begründung, den Hausarzt kann man nicht übergehen, GROßARTIG!! Versuche ich klarzumachen, das die Ambulanz viel mehr Erfahrung nur mit Schmerzenpatienten hat, und nicht mit Zipperlein, komme ich nicht ran. Es ist natürlich auch ein Generationsproblem, nur die Schmerzen hat nicht der Hausarzt( der wäre bestimmt schon vor meiner Mutter da) oder ich oder mein Vater, sondern meine Mutter. Sollte ich mich noch mehr ins Zeug legen, mich ein bißchen unbeliebt machen durch massiveres Einfordern weiter zu gehen,ich bin im Moment ratlos. Vielleicht gibt einen kleinen Rat von Euch. Bis dahin Karen

22.03.2002, 16:03
Hallo Helene, klappt doch nicht so gut mit dem ändern, also der Beitrag vom 22.03.2002 15.50 Uhr ist von KAREN. Tschüß

24.03.2002, 11:40
Liebe Karen,

zuerst einmal herzlichen Dank dafür, dass Du Dich zu der Namensänderung durchgerungen hast. Das macht es für uns alle ein bißchen übersichtlicher.

Dir bei Deinem Problem mit Deinen Eltern zu raten ist sehr schwierig, aber ich kann es gut nachempfinden. Mein Mann und ich, wir haben vor vielen Jahren ähnliches mit meinen Schwiegereltern durchgemacht. Auch wir haben damals sehr unter der Eigenwilligkeit der alten Leutchen gelitten. Es ist so schlimm, wenn man helfen möchte, und man läßt einen nicht. Aber letztendlich mußten wir einsehen, daß jeder Mensch ein Recht auf Selbstbestimmung hat, und dieses Recht muß man natürlich auch den alten Menschen zugestehen. So wie Du schreibst, nehme ich an, daß Deine Eltern zu ihrem Hausarzt viel Vertrauen haben. Hast Du schon einmal versucht, mit diesem Hausarzt Kontakt aufzunehmen und ein Gespräch zu führen, in dem Du ihm Deine Ängste und Sorgen klarmachst? Vielleicht wäre das ein Weg subtil auf Deine Eltern einzuwirken.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute, und melde Dich wieder mal.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

24.03.2002, 13:51
Hallo Karen!

Wir haben nicht nur den gleichen Namen, sondern offensichtlich auch ein ähnliches Schicksal! Ich kann so richtig gut nachempfinden, wie es Dir geht: meine Eltern sind auch beide ziemlich "stur" und lassen sich (wenn überhaupt) nur ungern dreinreden, was diese Krankengeschichte angeht. Bei meiner Mutter wurde im Oktober 2001 Ovarial-CA festgestellt, danach bekam sie eine Entzündung ihres Ports (was nicht erkannt wurde) und seitdem ist sie querschnittsgelähmt und zur Zeit in der neurologischen Reha. Insgesamt hat sie "nur" eine Chemo bekommen (Anfang November), danach hatte sie ja die Sepsis und die Blutwerte im Januar 2002 zeigten an, dass der Krebs wohl "im Moment kein Thema sei". Seitdem ist er das auch für meine Eltern tatsächlich nicht mehr. Ihr Leben dreht sich nur noch um die Fortschritte die meine Mutter in der Reha macht (inzwischen kann sie etwas die Arme und Beine bewegen, die Feinmotorik klappt hingegen kaum und Gefühl hat sie in den Händen auch nicht, aber vielleicht kommt das ja noch). Ich weiss, dass es schon so schwer genug ist, mit der Lähmung und der Aussicht zu leben, auf ewig ein Pflegefall zu bleiben, aber dennoch lässt mich die Sorge nicht los: was ist mit dem Krebs??! Ich bin (leider) sicher, dass ein Rezidiv eher früher als später kommen wird, aber meine Eltern wollen (verständlicherweise, klar!) nichts davon hören. Einerseits möchte ich sie auch nicht noch mehr belasten, andererseits geht es doch um das Leben meiner Mutter. Es ist wirklich sehr schwierig! Insbesondere weil meine Mutter auch depressive Phasen hat, und meinem Vater vorwirft, dass er sie im November, als sie die Sepsis hatte, nicht hat sterben lassen. Wir haben sie ja damals gegen den Rat der Ärzte ("das sind alles Metastasen, sie wird sowieso sterben!")auf eine Intensivstation verlegen lassen und ihr ja damit das Leben gerettet. Nun wirft sie genau das meinem Vater vor, was für ihn natürlich schrecklich ist!

Ich würde mich Helene's Rat anschließen und versuchen mit dem behandelnden Arzt (oder dem Hausarzt) zu reden. Genau das habe ich nämlich auch vor, wenn meine Mutter demnächst aus der Reha entlassen wird: ich möchte versuchen zu erreichen, dass meine Mutter in eine ganzheitliche Klinik verlegt wird (falls es sinnvoll ist, natürlich), wo man ihre Chemotherapie weiterführen kann und sie vielleicht noch weiter Reha machen kann. Das wäre auch für meinen Vater eine Entlastung, da er schon ziemlich bammel davor hat, wenn meine Mutter als Pflegefall nach Hause kommt, und die ganze Verantwortung dann auf ihm lastet! Aber, wie gesagt, über den Krebs ist mit ihm nicht zu reden, also werde ich es über den Arzt versuchen, zu dem sie noch vertrauen haben (es gibt leider nur noch einen Arzt dem sie vertrauen!).

Ich wünsche Dir und Deinen Eltern alles Gute und denkt daran: wenn sich ein Port entzündet, muss er SOFORT rausgenommen werden! Und noch etwas (falls Ärzte das hier lesen sollten): nicht alle Komplikationen bei Krebspatienten sind Metastasen!!!

Alles Liebe,
Karin (die "Andere"!)

31.03.2002, 16:32
Hallo,
Ich habe mich durch alles durchgelesen, was ihr geschrieben habt, vielen Dank für Eure Berichte!

Meine Mutter hat Eierstockkrebs (Stadium 3). Die Operation hat sie hinter sich, und nun steht die 1. Chemo an. Wir wären froh über Tipps, was man zusätzlich tun kann, und über Empfehlungen von Klinik- und Kurklinikeinrichtungen.

Im Voraus vielen Dank!
Antje Baumann mb.34@gmx.net

Helene
02.04.2002, 13:30
Liebe Antje,

die aus meiner Sicht beste zusätzliche Therapie – neben der Chemo – sind positive Gedanken und ein positives Umfeld. Gib Deiner Mutter das Gefühl, daß sie nicht alleine ist und zeige Verständnis. Auch positive Gefühle der Chemo gegenüber sind von Vorteil. Zwar leidet der Patient unter deren Nebenwirkungen, aber letztendlich ist es die Chemo, die die Krebszellen vernichtet. Ich stelle mir während der Chemositzung immer vor wie diese Flüssigkeit, die da über meine Venen in meinen Körper hineinläuft, wie ein Schwarm Piranhas an den Krebszellen herumnagt und sie regelrecht verschlingt.

Bezüglich meiner Ernährung habe ich es immer so gehalten, daß ich immer das esse worauf ich Appetit habe, was mir gut schmeckt und mir gut bekommt. Ich achte aber darauf, daß ich täglich eine Portion Obst und Gemüse zu mir nehme. Zusätzlich ist es immer von Vorteil die körperlichen Abwehrkräfte zu aktivieren. Ich habe mir zeitweilig ein Mistelpräparat subkutan in die Bauchdecke gespritzt. Außerdem habe ich Vitaminpräparate nach folgendem Schema eingenommen:

Vitamin C 1000 mg/Tag (z. B. Vit. C-Brausetabletten, Acerola-Taler u. a.)
Vitamin E 400 – 800 mg/Tag (z. B. Vit. E Stada)
Selen 200 µg/Tag (z. B. Selenase Trinkampullen)
Zink 25 mg / Tag (z. B. Zinkotase)

Einige dieser Medikamente – auf Antrag auch Mistel - werden von der Krankenkasse bezahlt. Bitte befrage doch mal den behandelnden Arzt deswegen.

Ich wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute sowie viel Kraft und Mut für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

05.04.2002, 15:21
Hallo Helene,

vielen Dank für deine Antwort! Ich bewundere Dich sehr.

Deine Mail habe ich meiner Mutter vorgelesen, und als sie das mit den Piranhas hörte, da hat sie - etwas überrascht, aber zustimmend - gelacht :-)

Während ihres Krankenhausaufenthaltes vorgestern (wo sich sehr gut aufgehoben fühlt) zur ersten Runde Chemo (Nr 1 von 6 Taxol/Carboplatin) meinte sie, wenn es nicht schlimmer wäre, könne sie damit leben. Gestern (wieder zuhause) war sie jedoch psychisch völlig down. Kann das von der Chemo kommen? Anders ausgedrückt: Geht die Chemo auch auf die Psyche? Was kann man da tun?

Liebe Grüsse und alles Gute!
Antje

mb.34@gmx.net

Helene
05.04.2002, 16:45
Liebe Antje,

das mit den depressiven Stimmungen in Zusammenhang mit der Chemo kann ich nur bestätigen. Ich hatte das bei meiner allerersten Chemo (Taxol/Carboplatin) auch, am schlimmsten war es immer so am dritten Tag nach der Chemositzung. Dann waren auch die körperlichen Beschwerden wie Muskel- und Gelenkschmerzen am schlimmsten.

Auch bei meiner derzeitigen Chemo (Taxol/Cisplatin) treten diese depressiven Phasen auf. Ich bekomme diese Chemo alle drei Wochen jeweils am Donnerstag und Freitag. Und immer am Sonntag und Montag treten dann diese Depressionen massiv auf, auch reagiere ich an diesen Tagen besonders launisch und aggressiv. Meine Umgebung weiß darüber Bescheid und geht so gut wie möglich auf mich ein. Ich selber bin mir ja auch dessen bewußt und tröste mich damit, daß es mir dann ab Dienstag wieder besser gehen wird. Mir hilft es, wenn man mich einerseits in Ruhe läßt (am besten ganz viel schlafen) und mich andererseits ein bißchen tröstet und bemitleidet (tut auch mal gut).

Du wirst schon sehen, nach dem 6. Zyklus wird auch das für Deine Mutter die reinste Routine sein. Jetzt nach dem 1. Zyklus ist alles noch so fremd und neu, drum fragt ruhig bei den „alten Chemo-Hasen“ nach.

Ich hab mich durch schlimme Tage immer damit hindurchgetröstet: Eine Chemo, die man so richtig spürt, die wirkt auch!

Alles Gute und liebe Grüße für Dich und Deine Mutter
von Helene
uschi.bobby@freenet.de

08.04.2002, 07:24
Hallo Karin,
vielen Dank für Deine Worte und ich verstehe den Zusammenhang zwischen dem entzündeten Port und der Lähmung nicht, kannst Du mir das kurz erklären? Meine Mutter hat jetzt Wasser in den Beinen und am Telefon sagte sie mir, das das Wasser mittlerweile bis zum Oberschenkel geht. Strümpfe hat sie noch nicht, aber sie wickelt ihre Beine selber. Diese Woche kommt der MD zum feststellen der Pflegestufe und ich habe geraten, auch zu sagen, das sie Hilfe benötigt. Sie möchte an liebsten, das ich das tue( damit ich auch das Geld bekomme)sie hat es sehr schwer mit dem Gedanken, sich von "Fremden" helfen zu lassen., ist allerdings ein Generationsproblem, glaub ich.Würde das auch tun, Strümpfe anziehen, Port wechseln und ich könnte noch mehr, aber es liegen 44 Kilometer dazwischen, und eine Schwester von der Sozialstation ist auf jeden Fall kompetenter als ich, ist ja auch ihr Beruf. Hatte D eine Mutter auch so stark Wasser in den Beinen und vielleicht weiß jemand anderes der dies liest, was man zur Linderung tun kann.Ich muß jetzt zur Schule, lerne Finanzbuchhaltung .
Ich freue mich auf Antwort und wünsche Euch allen ,think positiv.
Eure Karin

08.04.2002, 10:38
Hallo Karin!

ja, eigentlich hat die Lähmung auch nicht direkt mit dem Krebs zu tun. Es war halt nur so, dass man meiner Mutter für die Chemo den Port eingesetzt hat, der sich dann entzündet hat. Weil die Entzündung nicht erkannt wurde, hat sich die Sepsis im ganzen Körper ausgebreitet und die Bakterien haben sich unter anderem wie eine "Kruste" um die Wirbelsäule gelegt und da die Nerven abgeklemmt. Daher kam dann die Lähmung. Weil ewig nichts getan wurde, sind eben bleibende Schäden zurückgeblieben. Ein Fall von "dumm gelaufen" eben (wie die Ärzte sagen, allerdings mit anderen Worten. Natürlich können sie überhaupt nichts dafür...). Genau das macht einen so wütend, weil das alles nicht hätte passieren müssen und meine Mutter so gute Chancen hatte. Vom Krebs ist jetzt übrigens überhaupt nicht mehr die Rede, angeblich soll die 1. Chemo schon alle Krebszellen vernichtet haben, aber da habe ich so meine Zweifel. Leider bin ich sicher, dass früher oder später noch ein Rezidiv folgen wird.

Wasser in den Beinen hatte meine Mutter nicht, sie hatte nur während der Sepsis Ödeme am ganzen Körper, die sehr schmerzhaft waren und ihren Körper auf das doppelte Volumen haben anschwellen lassen. Das hing wohl aber mit dem Nierenversagen zusammen (wegen der Sepsis), weil der Körper da nicht entwässert hat. Aber ich weiss, dass es Entwässerungsmittel gibt, die wird doch Deine Mutter sicher auch bekommen, oder?

Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute!

Lieben Gruß,
Karin

08.04.2002, 16:13
Hallo Karin,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort, so etwas passiert im Zeitalter von Satelitten im Weltall und Flüge zum Mars, kaum zu glauben. Ich glaube auch das mit den Wasseransammlungen muß meine Mutter mit Beine hochlegen und viel Trinken besser in den Griff kriegen, das wird sie sicherlich auch schon tun. Meine Mutter hat bis jetzt alle Entscheidungen die sie treffen mußte in ihrem Leben, für sich selbst richtig entschieden. Selbst wenn andere das nicht verstanden haben oder jetzt verstehen, sie hat am Ende immer Recht. Muß aber dazu sagen, das sie das nicht in den Vordergrund stellt. Mit ihrer Krankheit ist das genauso, andere verstehen nicht, warum das so und nicht macht oder will, nur ich verstehe es, weil meine Mutter mir in den letzten Monaten sehr viel aus ihrem Leben erzählt, was ich vorher nicht im traum geahnt habe. Ist für mich heute eine schöne Erfahrung, wenn auch unter traurigen Umständen, das grenzenlose Vertrauen meiner Mutter zu haben, und deshalb muß ich auch vorsichtig in meinem Handeln sein, um es nicht zu verlieren. Meine Mutter kann man nicht vortütern, das merkt sie sofort. Mittwoch fahre ich wieder zu meinen Eltern und werde mich dann wieder an dieser Stelle melden. Würde auch gerne chatten, aber da ist immer keiner,? Bisdahin Karen

13.04.2002, 12:34
Hallo an alle lLieben,
habe heute sehr lange mit meiner Mutter telefoniert, am Telefon stört uns keiner, und keiner redet dazwischen. Ende April ist eine Reise nach Markelsheim geplant mit meinen Bruder und seiner Frau. In Bad Mergentheim( 5 km weit weg) gibt es eine Schmerzkinik, und genau da möchte meine Mutter eine Kur machen. Ich unterstütze diesem Wunsch sehr stark, setzte natürlich voraus, das meine Mutter sich diese Reise zutraut. Was meint Ihr dazu? Ich sehe das als Hilferuf, ich weiß das meine Mutter Ruhe von zu Hause braucht und gleichzeitig nach Hilfe sucht, um ihre Schmerzen vielleicht noch besser zu behandeln, den es gibt soviele Schmerzarten, vielleicht ist es ja bei ihr gar nicht nur der Tumorschmerz, sondern ein Schmerz, vom ewigen schiefen Sitzen, oder Seelenschmerz?oder,oder.... Sollten es andere Schmerzen sein hilft auch keine Erhöhung ihrer Medikamente. Meine Mutter wird von anderen Angehörigen total unterschätzt, auch von ihren Arzt. Nur weil sie in der Praxis weint, weil sich mein Vater und der Arzt über eine Aussage zu den Medikamenten nicht einig sind, muß sie doch nicht gleich ein Beruhigungsmittel nehmen, das sie dann anschließend aus der Bahn wirft, Sie Wußte danach gar nicht mehr, was Sache ist.So ein Teufelzeug braucht meine Mutter nicht, hat sie zu mir gesagt, man wird doch als Tumorkranker mal weinen dürfen, oder ? Also wißt Ihr, was soll man dazu sagen. Ich habe ihr gesagt, sie soll das tun, was sie selber für richtig und gut hält. Ich weiß, das sie das selber am besten kann.
So, nun muß ich noch ein bißchen Dampf ablassen und stürze mich in meine Hausarbeit . Vielleicht hat jemand von Euch ähnliches in der Familie erlebt, das Kranke in ihren Wünschen und Willen unterschätzt werden.
Viele liebe Grüße Karen

Helene
13.04.2002, 13:46
Liebe Karen,

ich finde es großartig, daß Deine Mutter von sich aus Initiative zeigt. Wenn es also ihr Wunsch ist, in diese Schmerzklinik zu gehen, dann unterstütze sie dabei.

Ich wünsch Euch alles, alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

13.04.2002, 16:09
Hallo Karen,

das ist glaube ich oft der Fall, dass die Willensstärke der Kranken unterschätzt wird. Meine Mutter ist im Oktober bei 2 OP's in 2 Tagen knapp mit dem Leben davongekommen, die Metastasen sind immer noch da und sie ist Stomaträger - hatte danach 20 kg abgenommen. Meine Verwandten waren alle angereist, fast wie zu einer Trauerfeier. Mittlerweile spaziert sie wieder jeden Tag und kocht regelmäßig mit meinem Vater zusammen. Die Metastasen lösen sich leider nicht in Luft auf, aber ich bin optimistisch, dass sie einen schönen Sommer erleben wird. Nächste Monat besuche ich sie wieder. Immer den Mut behalten!
Andrea

13.04.2002, 18:59
Liebe Helene und liebe Andrea,
vielen Dank für eure Worte, das hat mir gut getan und meinen Entschluß mich dafür einzusetzen gekräftigt. Mein Mann ist auch der Meinung, das nur das zählt was sich meine Mutter wünscht und sich noch zutraut. Immerhin sind es 6 Stunden Autofahrt, aber meine Eltern sind schon oft dorthin in den Urlaub gefahren und waren vor 25 Jahren dort zur Kur. Sie weiß genau, was sie da auf sich nimmt.Montag fahre ich in die Uniklinik und erkundige mich genauer nach den letzten Befunden, laut Aussage meiner Mutter wächst der Tumor nicht mehr und es sind auch keine Metastasen gefunden worden. Ein Grund zur zaghaften Freude, nur seit dem geht es ihr schlechter.Ich glaube, meine Mutter glaubt das nicht. Ich bin glücklich , das ich hier bei Euch Menschen gefunden haben, die ganz genau wissen, was es bedeutet einen Menschen zu helfen und zu lieben, der erkranktist. Dank an Euch Alle und für jeden eine Sternschnuppe Hoffnung und Mut. Bis bald
liebe Grüße Eure Karen

16.04.2002, 10:46
Hallo, Ihr Lieben!

Tja, nun scheint es wieder soweit zu sein: bei meiner Mutter ist der Verdacht aufgekomen, dass ihr Ovarial-CA sich wieder gemeldet hat bzw. zurückgekehrt ist! Nachdem sie sich bis Ostern noch pudelwohl gefühlt hat und auch sehr optimistisch war, hat sie seit 10 Tagen wieder Schmerzen und ist ziemlich deprimiert. Die Ärzte hatten zwar erst vermutet, dass es mit einer Erkältung zusammenhängt, aber nun sind sie doch sehr besorgt und vermuten ein Rezidiv. Das war ja auch nicht anders zu erwarten, nachdem sie ja nur eine Chemo-Sitzung hatte, bevor sie die Sepsis hatte und die Chemo daraufhin abgebrochen wurde und seitdem nichts mehr in dieser Richtung geschah. Im Januar hatte eine Untersuchung ergeben, dass sich keinerlei Krebsanzeichen im Körper befinden und wir hatten alle gehofft, dass die eine Chemo vielleicht schon alles aufgeräumt hat... War zwar nicht sehr wahrscheinlich, aber man klammert sich ja an jeden Strohhalm! Nun haben wir das Problem, dass wir nicht wissen wie es weitergehen soll: meine Mutter ist ja immer noch Querschnittsgelähmt, auch wenn sie schon große Fortschritte gemacht hat, und in diesem Zustand nimmt sie keine Klinik auf, die auch eine Chemo durchführen könnte. Kann mir hier jemand vielleicht einen nützlichen Tipp geben? Sczhließlich gibt es doch sicher auch andere gelähmte Patienten, die Krebs bekommen und behandelt werden müssen, oder?!

Bitte, bitte, drückt meiner Mutter alle die Daumen, dass es sich bei ihr nicht um ein Rezidiv sondern nur um die Auswirkungen einer Erkältung handelt!

Ich wünsche Euch allen alles Gute,
bis bald,
Karin

27.04.2002, 01:39
Hallo!
ich habe mit Bewunderung, Tränen und Hoffnung die 16 Seiten gelesen. Ich finde es toll, daß ihr euch nicht unterkriegen läßt!!!! Weiter so!
Ich benötige einige Infos, da ich mich in absoluter Unwissenheit befinde. Vielleicht könnt ihr mir weiter helfen?
Meiner Mutter (59) wurde vor 13 Jahren die Gebärmutter entfernt (gutartige Geschwülste), gleichzeitig wurde Krebs festgestellt. Dreimalige Chemos (Infusionen) folgten. Bis dato war sie beschwerdefrei. Letztes Jahr wurde die Milz entfernt. Dieses Jahr wurde Krebs an der Bauchspeicheldrüse festgestellt, der dem Eierstockkrebs gleichen soll. Der Tumor konnte nicht entfernt werden. Eine zweimalige Chemo (Topotexan/Gemtcar) im 8 Tages Rhythmus mußte abgebrochen werden, wegen Wasser in der Lunge (bereits zweimaliges Verkleben), Fieber und Schwäche. Sie befindet sich seit drei Wochen im Krankenhaus. Ihr Gesundheitszustand hat sich ein wenig verbessert. Sie liegt im Bett mit Blasenkatheder - glücklicherweise kann sie am Tisch essen und ist fieberfrei. Div. Untersuchungen erfolgen zur Zeit (Röntgen der Lunge, Blutbild). Am Sonntag haben wir (Vater und ich) ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt. Er hat vorab schon verlauten lassen, daß sie nicht mehr geheilt werden kann und die Lungenfunktion auf Dauer eingeschränkt ist. Da sie zusätzlich Neuroleptika einnehmen muß und aufgrund der bisher eingetretenen Nebenwirkungen wird die Chemo in der bisherigen Form abgebrochen. Er schlug als weiterführende Behandlung Tamoxifen vor. M.E. ist dies ein Mittel, daß häufig bei Chemopatientinnen nach Brustkrebsbehandlungen verschrieben wird. Weiterhin soll sie kurzfristig in ein Pflegeheim verlegt werden, bis eine ambulante Pflege möglich ist. Für mich hört sich das nach Abschiebung an!! Ich bin dabei, einen Fragekatalog zu erstellen, damit ich am Sonntag nicht hilflos da stehe.
Wer kann mir noch Tips geben? Zumindest weiß ich schon, daß ich vom Arzt den Op-Bericht anfordern werde.
Liebe Grüße Uli

name@domain.de

Helene
27.04.2002, 11:32
Liebe Uli,

schreib Dir ganz einfach alles auf, was Du von diesem Arzt wissen möchtest, auch wenn Dir die Fragen zu banal vorkommen und Du nicht weißt, wie Du das formulieren sollst. Merk Dir eines, es gibt keine „dummen Fragen“ in Zusammenhang mit dieser Krankheit. Und ein guter Arzt wird auf Dich eingehen und Dich so gut wie möglich aufklären.

Das „Abschieben“ kenne ich aus eigener Erfahrung. Wenn Du diesen Eindruck hast, dann ist Deine Mutter in diesem Krankenhaus ohnehin nicht am richtigen Platz.

Wenn ein Krebs nicht mehr heilbar ist (meiner ist es ja auch nicht), heißt das noch lange nicht, daß man auch daran sterben wird. Auch wenn man ständig Chemotherapie mitmachen muß, um den Krebs in Schach zu halten, kann man das, was an Lebensqualität bleibt, für sich selber positiv nutzen. Ich tu’s ja auch. Im September 2000, als ich meinen Darmverschluß hatte, da ging es mir so dreckig, daß ich selber nicht mehr daran glaubte, lebend das Krankenhaus zu verlassen. Und heute geht’s mir wieder so gut, daß ich demnächst sogar eine 2-wöchige Urlaubsreise wagen werde.

Weißt Du, was ich an Deiner Stelle tun würde? Ich würde versuchen, meine Mutter in einer guten Krebsklinik unterzubringen, wo sie wirklich professionell behandelt wird.

Liebe Grüße an Dich und Deine Mutter
Helene
uschi.bobby@freenet.de

30.04.2002, 20:37
Liebe Helene und Karin,

Tausend Dank für eure Tips und eure Hilfe.
Meine Mutter ist glücklicherweise weiterhin auf dem Weg der Besserung. Sie kämpft und zeigt es auch. Seit drei Tagen mag sie wieder ein wenig laufen. Zur Abwechslung zeigen wir ihr das Krankenhaus von innen mit einem Rollstuhl. Sie hat gejuchzt wie ein Kind. Es war schön sie so zu sehen.
Habe mir den OP-Bericht und die histologischen Befunde angeeignet. Das Gespräch mit dem Arzt ist nicht so gelaufen, wie ich es mir vorgestellt habe. Sie soll in Kürze in eine Rehaklinik verlegt werden. Mit euren Tips und den weiteren Infos, die ich mir aus dem Internet noch holen werde, habe ich die Hoffnung, daß der nächste Behandlungsabschnitt positiv verläuft.
Ich wünsch euch alles Gute und melde mich wieder.
Liebe Grüße
Uli

Helene
01.05.2002, 11:53
Hallo Leute,

seit Juli 1998 bin ich krank. Ein Jahr später – im August 1999 – sagten mir die Ärzte, daß keine Aussicht auf Heilung mehr besteht. Die Prognose lautete, ich hätte noch ca. 1 ½ Jahre zu leben. Diese 1 ½ Jahre mit nur noch palliativer Behandlung sind jetzt rum – und ich lebe noch, ja bin derzeit sogar tumorfrei. Nach insgesamt 39 Chemo-Zyklen (das waren insg. 132 Einzelsitzungen) verschiedener Chemotherapien mit Topotecan, Ovostat, Caelyx und Taxol/Cisplatin liegt mein Tumormarker wieder im Normalbereich, und im CT sind keine Tumore mehr zu sehen.

Ich weiß, daß ich nicht über dem Berg bin, denn die bösartigen Zellen lauern natürlich nach wie vor in meinem Bauch. Aber ich habe etwas sehr Wertvolles gewonnen, nämlich ZEIT. Ich habe jetzt eine Chemopause bis Ende Mai, danach sehen wir weiter. Und ich werde diese geschenkte Zeit nutzen. Ich erfülle mir jetzt einen langgehegten Traum – eine Schiffsreise zum Nordkap. Am 9. Mai starten mein Mann und ich los in Richtung Kiel zur Fähre. Ich verabschiede mich mit einem fröhlichen „Muß i’ denn, muß i’ denn zum Städtele hinaus....“, um den 25. Mai herum bin ich dann wieder da.

Bitte denkt dran: Nicht aufgeben, auch wenn die Ärzte was anderes sagen. Guckt Euch doch mich mal an! Klar, die lange Therapie hat wohl ihre Spuren bei mir hinterlassen, aber ich LEBE, und es geht mir den Umständen entsprechen gut.

Ich melde mich dann nach meiner Rückkehr aus Norwegen wieder hier im Forum bei Euch. Weiß jemand ein Mittel gegen Reisefieber? Ich bin sowas von aufgeregt.

Liebe Grüße bis dahin
Helene
uschi.bobby@freenet.de

01.05.2002, 16:58
Hallo Helene,

Leider habe ich kein Mittel gegen Reisekrankheit, aber ich möchte dir eine schöne Reise wünschen und mich einmal ganz herzlich bei dir bedanken.
Du wirs jetzt vielleicht sagen, huch wer bist du denn und wofür bedanken ?!
Also ich heisse Anja und bin 39 Jahre alt.
Ich bin Ende Januar operiert worden und habe meine Diagnose "Ovarial-CA FIGO 3c" bekommen.
Es sind bereits Knoten auf der Leber.
Völlig down kam ich im Februar nach Hause und habe nur Trübsal geblasen. Im Internet habe ich nach Informationen gesucht und hier im Krebskompass bin ich fündig geworden. Besonders dein Erfahrungsbericht hat mir geholfen und mich wieder aufgebaut, denn ich habe viele Parallelen zwischen uns gesehen. Mir geht es zur Zeit nämlich auch sehr gut. Nur die Woche nach der Chemo (ich bekomme auch Taxol/Carboplatin alle 3 Wochen)ist nicht so prall. Aber das ist nun mal so.
Jedenfalls habe ich durch dich und natürlich auch durch die Anderen wieder Mut gefasst und deshalb
sage ich
D A N K E !!!!!!!!

Lieben Gruß

Anja

hadmat@t-online.de

01.05.2002, 21:50
Hallo Anja,
habe soeben gelesen, dass Du auch an Eierstockkrebs erkrankt bist. Mir geht es genauso.
Wurde im April 2001 operiert (auch Stadium FIGO
IIIc), anschl. 6 x Chemo mit Taxol und Carboplatin. Hatte vor 3 Wochen Nachsorgetermin -
es wurde zum Glück nichts gefunden. Vielleicht
hättest Du mal Lust, mit mir Kontakt aufzunehmen,
denn es gibt ja nicht gerade viele Patientinnen
mit Ovarial-Karzinom in unserem Alter. Würde mich
sehr über eine Rückantwort freuen.
Viele liebe Grüße
Brigitte
Sonntag-Heiligenberg@t-online.de

02.05.2002, 11:20
Liebe ANJA
ich bin vor 7 Jahren an einem Ovarialkarzinom erkrankt. ich hatte Tumorstadium T 3, und leider waren das gesamte Bauchfell, sowie Blase und Darm befallen. Nach div. OP s und einer 6 monatigen Chemo war ich erst einmal über dem Berg. Trotz schlechter Prognose hatte ich nie einen Rückfall (was fast niemand glauben konnte)
und erfreue mich heute mit 39 Jahren bester Gesundheit. Ich möchte dir damit nur Mut machen, dass man auch eine fortgeschrittene Krebserkrankung überleben kann und dass Heilung möglich ist
Alles Liebe
Christine
christine.reitmaier@t-online.de

02.05.2002, 11:26
An HELENE
Liebe Helene
eine wunderschöne Reise nach Norwegen und viele tollen Eindrücke wünsche ich Dir. Lass es dir gut gehen und verbringe eine wunderschöne Zeit mit deinem Mann.
Viele liebe Grüsse und noch viel Vorfreude :)
Christine

02.05.2002, 20:07
Hallo Christine,

tut gut so etwas zu lesen. Es freut mich für dich, daß es bei dir so gut aussieht und ich glaube fest daran, daß auch mir noch einige schöne Jahre bevorstehen.

Alles gute weiterhin

Anja
name@domain.de

02.05.2002, 21:01
Liebe Helene,

vor Jahren war ich auch im nördlichen Teil Norwegens. Es war fantastisch. Ich wünsch dir eine wunderbare Reise mit vielen bleibenden Eindrücken. Genieße die Zeit!
Liebe Grüße

Uli

03.05.2002, 16:06
Für Helene, die mein Vorbild ist, sowie an alle Betroffenen und Interessierten

Gut, dass es den Krebs-Kompass gibt, der uns wertvolle Informationen über diese Krankheit liefert und zudem den Kontakt mit Betroffenen ermöglicht! Seit einigen Monaten schon trage ich mich mit dem Gedanken, hier zu posten. Bislang fehlte mir der Mut, aber heute ist der richtige Zeitpunkt gekommen.

Im Mai letzten Jahres erhielt ich im Alter von 46 Jahren völlig unvorbereitet die Diagnose "Ovarial-Ca, FIGO IIIc, bds., G2". Obwohl sämtliche Tumoren und Metastasen operativ entfernt werden konnten, prophezeiten mir die Ärzte ein baldiges Rezidiv. Ich bekam die übliche ambulante Chemotherapie mit 6 Zyklen Taxol/Platin in vierwöchigen Intervallen. Schon nach der ersten Chemogabe lag mein CA125-Tumormarker bei 35 U/ml. Die körperlichen Handicaps konnte ich relativ gut wegstecken. Große Schwierigkeiten hatte ich aber, meine Krankheit anzunehmen und seelisch zu verarbeiten. Vor allem die Tatsache, dass mein Sohn mich noch einige Jahre braucht, ließ mich schier verzweifeln.

Gleich nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus suchte ich im Internet Infos über diesen Krebs, und so fand ich Helenes Einträge hier. Zunächst war ich beim Lesen ihres Krankheitsverlaufs äußerst schockiert und als es dann noch hieß, sie sei austherapiert, ging mir das unheimlich zu Herzen. Jeden Tag musste ich an sie denken, wie es ihr wohl gehen mag. Wochenlang vermied ich es, hier nachzulesen, aus Angst vor einer weiteren schlimmen Nachricht. Umso größer war dann die Überraschung und die Freude darüber, dass es wieder aufwärts geht mit ihr.

Vor einigen Tagen hatte ich wieder eine Nachsorge-Untersuchung; sie ist gut ausgefallen. Wahrscheinlich werden die Ärzte mit meiner ungünstigen Prognose schon Recht haben. Mittlerweile gelingt es mir aber, nicht ständig darüber nachzudenken, was noch alles auf mich zukommen kann. Im Moment bin ich mit meinem Befinden recht zufrieden, und nur das zählt. Ich versuche mit lymphflussanregenden Präparaten, Mistel- und Thymusspritzen, mein Immunsystem zu stärken. Aber ich bin der Meinung, dass eine ausgeglichene Psyche mindestens genauso wichtig ist und zudem die Lebensqualität ganz enorm steigert.

Liebe Helene, mir ist es ein Bedürfnis, dir hier und jetzt Danke zu sagen. Dass ich heute psychisch so gestärkt durchs Leben gehe, habe ich größtenteils dir zu verdanken. Durch deinen unerschütterlichen Lebensmut und Kampfgeist, deine Zuversicht und Willenskraft, und nicht zuletzt durch eine gehörige Portion Humor hast du mich gelehrt, diese Krankheit aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. Ich bin mir sicher, selbst der beste Psychotherapeut der Welt hätte das nicht fertiggebracht. Du bist eine bewundernswerte, starke Frau!

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass dein Traumurlaub ein unvergesslich schönes, unbeschwertes Erlebnis wird, an das du noch noch viele Jahre zurückdenken kannst. Du hast es verdient!

Alles Liebe

Anitaname@domain.de

Helene
03.05.2002, 17:23
Liebe Anita,

Dein lange „angedrohtes“ Posting macht mich jetzt echt verlegen ....*knallrot-werd*....und ich bin wirklich gerührt....*schluchz*. Ich danke Dir sehr für Deine lieben Worte.

Ich wünsche Dir und uns allen, dass Deine guten Befunde weiterhin und für immer so bleiben. Denn das gibt mir und den anderen den Mut, weiterzumachen und der Krankheit weiterhin Paroli zu bieten.

Glaub bloß nicht an die Prognose der Ärzte, sondern guck Dir lieber mal die Forumseinträge von Christine an. Sie hat es auch geschafft. Warum nicht auch Du?

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

04.05.2002, 21:51
Liebe Helene,

auch ich, als Betroffene (41 J/Ov.Ca.Figo IIIc),
möchte mich den Worten von Anita anschließen.
Sie hat mir aus der Seele gesprochen. Du hast mir
mit Deinem Berichten viel Mut gemacht, dass es
trotz der Diagnose Eierstockkrebs im fortgeschrittenen Stadium noch weitergehen kann.
Ich wünsche Dir für Deine bevorstehende Reise
viel Spaß, viele schöne Erlebnisse und vor allem
viele unbeschwerte Tage mit Deinem Mann. Genießt
die Zeit zusammen, Ihr habt es Euch, nach allem
was Ihr durchgemacht habt, verdient.
Liebe Grüße
Brigitte
Sonntag-Heiligenberg@t-online.de

06.05.2002, 15:36
Liebe User,

mit Sorge lese ich Eure Beiträge. Völlig unerwartet wurde bei meiner Frau Eierstocktumor an beiden Eierstöcken diagnostiziert und sofort operiert. Der Uterus war auch leicht betroffen. Das Netz war eine einzige Tumorplatte. Der Darm wurde gekürzt werden, mußte aber nicht nach außen verlegt werden. Die Blase war ebenfalls angegriffen, konnte aber erhalten werden. Die Operation soll insgesamt 5,5 h gedauert haben. Z.Z. gibt es noch kleine Karziome unter 1 mm an der Niere und an den Lymphgefässen.
Die Operation hat sie gut überstanden und heute kann sie die Intensivstation verlassen. Die behandelnden Ärzte -wir haben volles Vertrauen zu ihnen - beabsichtigen, kurzfristig eine 6-teilige Chemotherapie durchzuführen.
Ich hoffe und bete für meine Frau, dass Sie das übersteht und eine Heilung oder wenigstens ein Leben mit Einschränkungen möglich ist.

Andreas / 56 J.
aschoene@T-online.de

08.05.2002, 21:41
Hallo Andreas,

ich drücke Euch die Daumen, daß Deine Frau sich möglichst rasch von der OP erholt - denn die Chemo aus Carboplatin und Taxol ist nicht gerade ein Spaziergang.
Und auch wenn ihr Vertrauen zu Euren Ärzten habt - seid trotzdem wachsam ! Im Klinikalltag bleibt vieles auf der Strecke, tlw. wird manches einfach vergessen, allerdings mitunter mit gravierenden Langzeitwirkungen für die Patientin.
Informiert Euch über die Chemo und ihre Nebenwirkungen (zB. unter www.kompendium.ch - das ist die Rote Liste der Schweiz) und über die sonstige Medikation, löchert die Ärzte, denn nur dann könnt Ihr wirklich eigenverantwortlich (mit)entscheiden.

Ich wünsche Euch beiden für die kommende Zeit viel Kraft, Stärke und Zuversicht,

viele Grüße an Deine Frau,

Sabine

10.05.2002, 07:22
Hallo Andreas,
bitte nicht die Hoffnung verlieren, meine Mutter ist auch an diesem Krebs erkrankt,Tumor bösaartig und inoperabel, 74 Jahre alt mit Lebenserwartung circa bis Weihnachten 2002, von August 2002 gesehen. Am Sonntag fahre ich mit meiner Mutter nach Bad Mergentheim , weil sie dort zur Reha geht. Meine Mutter hat einen künstlichen Darmausgang, oft starke Schmerzen, hat aber eine Power entwickelt, das sogar sie selber darüber staunt, was man erreichen kann, wenn man dem Tumor die Stirn bietet.
Ich wünsche Deiner Frau alles Gute, Kraft und Kampfwille, seid bockig dem Tumor gegenüber.
Herzliche Grüße Karen

15.05.2002, 17:54
Hallo,

erschrocken und bestürzt lese ich hier wie es Ihnen allen geht.

Meine Mutter (62 Jahre) erkrankte vor ca. einem Jahr an Krebs. Gott sei Dank wurde er noch im Anfangsstadium diagnostiziert. Nach einer Total-OP erfolgte Chemotherapie.
Heute hat Sie immer noch starke Schmerzen in Folge dieser Therapie. Vor allem Schmerzen in den Armen, Händen und Beinen. Ähnlich wie Rheumaschmerzen. Sie sagt, daß Sie manchmal so schlimm sind, daß Sie nur noch schreien möchte. Wem ging oder geht es ähnlich und weiß was man dagegen tun kann, was hilft? Gibt es die Möglichkeit einer Schmerztherapie? Nach Aussagen der Ärzte wird Sie damit leben müssen. Würde mich über Antworten sehr freuen.

Alles Gute für Sie alle wünscht

Manuela
tmnHaas@t-online.de

17.05.2002, 16:57
Hallo, hier meldet sich Rosel. Mit grossem Interesse habe ich alle Euren Briefe gelesen, und ich freue mich mit jedem, dem es besser oder sogar gut geht. Bin auch an Eierstockkrebs operiert worden im vorigen März 91. Nach Chemotherapien u.a. mit Taxol trat nur eine kurzfristige Besserung ein. Vor allem habe ich mit ständigem Wasser im Bauch zu tun, sodass regelmässig punkiert werden muss. Jetzt soll nächste Woche mit einer neuen Chemo begonnen werden. Wer hat Erfahrung damit? Ich möchte noch erwähnen, dass ich bereits 77 Jahre alt bin,aber sonst noch sehr rege bin vor allem geistig. Mit dem Internet beschäftige ich mich auch noch nicht lange. Meine Enkel sind ganz stolz auf "ihre Oma im Internet" So jetzt habe ich mich kurz vorgestellt. Viele Grüsse an alle

Rosel

17.05.2002, 16:57
Hallo, hier meldet sich Rosel. Mit grossem Interesse habe ich alle Euren Briefe gelesen, und ich freue mich mit jedem, dem es besser oder sogar gut geht. Bin auch an Eierstockkrebs operiert worden im vorigen März 91. Nach Chemotherapien u.a. mit Taxol trat nur eine kurzfristige Besserung ein. Vor allem habe ich mit ständigem Wasser im Bauch zu tun, sodass regelmässig punkiert werden muss. Jetzt soll nächste Woche mit einer neuen Chemo begonnen werden. Wer hat Erfahrung damit? Ich möchte noch erwähnen, dass ich bereits 77 Jahre alt bin,aber sonst noch sehr rege bin vor allem geistig. Mit dem Internet beschäftige ich mich auch noch nicht lange. Meine Enkel sind ganz stolz auf "ihre Oma im Internet" So jetzt habe ich mich kurz vorgestellt. Viele Grüsse an alle

Rosel

18.05.2002, 16:07
Hallo Rosel
schön , dass du hier bist. Ich finde es toll, dass du dich jetzt auch im Internet tummelst. Wie heist denn das Zytostatika, das du nächste Woche bekommen sollst ?
Melde dich, evt können wir dir hier dann unsere Erfahrungen
schildern.
Ein schönes Pfingstfest
Christine Reitmaier
christine.reitmaier@t-online.de

21.05.2002, 21:18
Hallo Manuela,
unter diesen grauenhaften Schmerzen habe ich mich während der ersten Zyklen Taxol und Carboplatin auch gewunden. Selbst ein netter Coctail aus Tramal long und Novalgin brachte nur mäßige Linderung, setzte mich aber kreislaufmäßig schachmatt :-(.
Bereits während der Chemo habe ich diese Schmerzen durch ein homöopathisches Präparat, die Nux Vomica (Brechnuss) in den Griff bekommen - die Schmerzen waren schon während der Chemo kaum noch der Rede wert.
Die Nux Vomica ist eines der großen Mittel gegen Vergiftungen in der Homöopathie. Da die Chemo letztlich eine Vergiftung des Körpers bewirkt, ist die Nux ein probates Gegenmittel.
Die Nux Vomica gibt es in verschiedenen Potenzen und auch die Dosierung ist eine individuelle Angelegenheit, deshalb möchte ich Dir hier nicht meine damalige Dosierung/Potenz mitteilen. Insbesondere nehme ich an, daß nach der Chemo eine ganz andere Potenz angezeigt ist. KEINESFALLS sollte man zur Selbstmedikation greifen - denn die homöopathischen Mittel sind sehr wirksam, und können deshalb auch "nach hinten" losgehen !
Deshalb mein Rat, daß Deine Mutter einen homöopathisch arbeitenden Heilpraktiker konsultiert - eine seriöse Adresse in Ihrer Nähe findet Ihr sicher über den Arbeitskreis der onkolog. Heilpraktiker unter www.akodh.de (oder www.akohd.de - da bin ich jetzt nicht sicher :-)).
Was die Kosten angeht - die Kosten der Konsultation belaufen sich wahrscheinlich auf 100-250 DM, die Nux selbst kostet zwischen 10 und 20 DM. Beides Investitionen, die sich absolut lohnen, um diese Schmerzen loszuwerden !

Deiner Mutter alles Gute, laß´ mal hören, ob es gewirkt hat !

Alles Liebe und viele Grüße an Deine Mutter,
Sabine (keepsmiling_behappy@hotmail.com

21.05.2002, 21:20
Hallo Rosel,

ich wünsche Dir alles Gute für die Chemo - halt die Ohren steif !!

Viele Grüße,
Sabine

22.05.2002, 22:32
Hallo Christine. Vielen Dank für Deine Zeilen.Gestern habe ich nun die erste neue Chemo bekommen.Bin ein bischen müder als sonst,aber es geht.Man wird ja schnell zufrieden.Die Chemo beinhaltet 2 Medikamente und zwar Threosulfan und Gemzar. Mal sehen, ob eswas bringt. Das Wasser soll dadurch eingedämmt werden.Na hoffentlich.Würde ganz gerne noch ein paar Jährchen leben.Alles Gute für Dich von
Rosel
rosel.maenz@web.de

Helene
25.05.2002, 16:28
Hallo Leute,

bin wohlbehalten aus dem Urlaub zurück. Die Reise auf See von Bergen bis zur russischen Grenze und wieder zurück war sehr schön und interessant. Ich habe diesen Tapetenwechsel und die vielen neuen Eindrücke sehr genossen, wenn auch die An- und Abreise recht anstrengend war. Darum ein herzliches Dankeschön an denjenigen, der den Trolly erfunden hat. So konnte ich mein Gepäck selber ohne große Anstrengungen transportieren. Überraschenderweise wurde ich kein einziges Mal seekrank, auch dann wenn es mal ganz schön schaukelte, und hatte auch sonst keinerlei körperliche Beschwerden. Im Gegenteil, es ging mir ausgesprochen gut. Auch mein Stoma hat sich gesellschaftsfähig verhalten und mir keine großen Probleme gemacht. Das einzige Medikament, das ich während meines Urlaubs gelegentlich brauchte, war ein Mittel gegen Sodbrennen. Kein Wunder – angesichts der Völlerei, der ich mich bei den 2 x täglichen warmen und kalten Buffets hingab.

Auf jeden Fall hat diese Reise mein Selbstbewußtsein erheblich gestärkt, habe ich doch gemerkt, dass ich durchaus in der Lage bin trotz meiner Krankheit „so normal wie möglich“ zu leben. Und das gibt mir wieder ein Stückchen mehr Sicherheit. Drum schmiede ich auch schon weitere Reisepläne. Am Montag habe ich Termin beim Onkologen, na ja, mal gucken was der Tumormarker spricht, und ob der auch – so wie ich – der Meinung ist, dass es mir sakrisch gut geht. Hoffentlich bestätigt sich das, denn dann haue ich gleich wieder ab nach Kroatien zum Sonnetanken. Ein bisschen Angst habe ich schon, denn die letzte Chemo ist ja schon gut sechs Wochen her, und meine Tumorzellen wachsen ja erfahrungsgemäß rasend schnell nach, wenn sie nicht behandelt werden.

Hier im Forum hat sich ja einiges getan, wie ich sehe. Liebe Rosel, find ich ganz toll, dass Du Dich ins Internet getraut hast. Wirklich, alle Hochachtung! Ich kenne einige junge Hüpfer, die könnten ein paar Gramm von Deiner Traute brauchen....grins. Über das Medikament Gemzar habe ich schon viel positives gehört, vor allem in Bezug auf die Nebenwirkungen, die sollen echt erträglich sein. Übrigens ist Gemzar auch für mich vorgesehen, wenn das Taxol bei mir nicht mehr wirken sollte. Wär ganz lieb von Dir, wenn Du mich über Deine Erfahrungen mit Gemzar auf dem laufenden halten würdest.

So, Leute, dann stürz ich mich mal wieder in den Alltag. So schön die Reise auch war........daheim ist halt daheim.

Bis bald wieder mal und liebe Grüße an Euch alle

Helene
uschi.bobby@freenet.de

25.05.2002, 20:04
Liebe Helene. Ich habe mich riesig gefreut über Deine Zeilen.Obwohl die Chemo besser verträglich sein soll als die mit Taxol, habe ich so meine Schwierigkeiten. Bin sehr müde und abgespannt. bin ja auch kein junges Mädchen mehr.Mal sehen, ob die Chemo das Wasser im Bauch etwas eindämmen kann. Dienstag muss ich zur zweiten Chemo und dann habe ich 3 Wochen Pause. Ich lass von mir hören. Viele Grüsse von
Rosel

28.05.2002, 06:30
Liebe Helene, liebe Leute,

Schön, daß du einen schönen Urlaub verlebt hast.
Leider gibt es schlechte Nachrichten. Meine Mutter ist am 23.05.2002 verstorben. Sie konnte den Krebs nicht besiegen.Die Trauer und der Schmerz ist groß, aber das Leben geht weiter. Ich wünsche euch weiterhin viel Lebensmut und Kraft.

Liebe Grüße
Uli

28.05.2002, 07:31
Hallo liebe User,
wir bedanken und für die lieben und unterstützenden Hinweise, die meine Frau und ich seit Tagen von Euch bekommen. Die Diagnose war FIGO III C und ihre Chemo erfolgt im Rahmen einer Studie mit Carboplatin, Taxol und Gemcitabine. Die erste Chemo war letzten Dienstag. Die Wirkung setzte am Freitagabende mit Glieder- und Gelenkschmerzen in den Beinen sowie Schlafstörungen und Verstopfung ein. Am Sonnabend ware sie besonders beeinträchtigt und konnte schmerzfrei weder liegen noch laufen. Ab Sonntag ging es dann wieder bergauf und wir konnten 30 min durch den Wald spazieren.
Das Stuhlproblem haben wir mit Milchzuckersirup aus der Apotheke nach 3 Tagen in den Griff bekommen.
Heute - am Dienstag - erfolgt vom 1. Zyklus die 2. Chemo mit Gemcitabine. Morgen kommt sie dann aus der Klink wieder heim. Dann sind 2 Wochen Pause bis zum Beginn des 2. Zyklus - wieder mit allen 3 Medikamente.
Wir hoffen, dass das Gemcitabine allein verabreicht nicht solche Schmerzen verursacht wie der Dreiercocktail. Insgesamt meinte meine Frau, dass sie die Chemo gern ertragen würde, wenn der Erfolg 100 % betragen könnte.
Eure Hinweise zu einer Zweitmeinung haben wir befolgt. Ich habe am Sonnabend an die AGO.de ein Mail mit allen mir zur Verfügung stehenden Informationen incl. ihrer Gesamtentwicklung und Körpermaße geschickt.
Gestern erhielt ich eine ausführliche Antwort zu unseren Fragen und dem Hinweis, dass die an meiner Frau durchgeführte Studie die zur Zeit erfolgreichste Therapie ist und sie bei den Ärzten der Dresdner Akademie in besten Händen ist. Diese Antwort war für uns beruhigend und hilfreich. Wir wurden auch aufgefordert, uns mit allen weiteren Problemen wieder direkt dorthin zu wenden.

Mit freundlichen Grüßen an alle -besonders an die Rosel-

Andreas

Helene
28.05.2002, 16:26
Liebe(r) Uli,

ich sende Dir auf diesem Wege mein aufrichtiges Beileid. Es tut mir wirklich sehr leid, dass Deine Mutter es nicht geschafft hat. Es geht mir immer wieder sehr nahe, wenn ich höre, dass eine meiner Mitkämpferinnen und Leidensgenossinnen aufgeben musste.

Und ich danke Dir auch für Deine guten Wünsche an uns. Was mich betrifft, ich verspreche Dir, ich werde bestimmt nicht aufgeben, ich mache weiter so lange es nur irgendwie geht.

Liebe Grüße
Helene

Helene
28.05.2002, 17:37
Liebe Rosel,

gestern habe ich mit meinem Onkologen gesprochen und ihn wegen Gemzar ein bisschen ausgefragt. Eine typische Nebenwirkung dieses Medikaments sind grippeähnliche Zustände. Also sei nicht weiter beunruhigt, wenn Du nach der Chemo so müde bist......ist ganz normal und hat überhaupt nix mit dem Alter zu tun....grins.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

29.05.2002, 09:50
Hallo an alle!
Ich habe mit großem Interesse die Seiten gelesen und möchte mich nun vorstellen.
Ich komme aus München, und bei meiner Mutter(67) ist Eierstockkrebs festgestellt worden. Sie wurde letzten Woche opertiert, leider konnten die Ärzte nicht alles entfernen. Sie hat Metastasen und der Darm mußte verkürzt werden. Sie hat ein Stoma.
Ihr geht es schon wieder ganz gut und sie hat sich vorgenommen, zu kämpfen.
Tja wann und wie die Chemo verläuft wissen wir noch nicht. Auch nicht was sie bekommt.
Ich wäre ganz froh über einige Infos von Euch gemäß Hilfe und Unterstüztung. Wie kann ich ihr beistehen?
Wie läuft denn so eine Chemo ab. Ich weiß nur, daß sie ambulant erfolgen soll.
Vielen Dank schon mal und alles Liebe und viel Kraft für alle hier.
sonja.d@web.de

Helene
29.05.2002, 10:35
Hallo Sonja,

wollte Dir mailen, aber ich komme mit Deiner email-Adresse nicht ganz klar. Schick doch ein email an mich, dann antworte ich Dir gerne.

Zur ambulanten Chemo mal vorab folgende Info: Erkundigt Euch, ob während der Chemo Getränke serviert werden. Wenn nicht, unbedingt was Trinkbares mitnehmen und auch was zu Essen (was leichtes). Standardtherapie bei Eierstockkrebs ist eine Chemo mit Taxol/Carboplatin. Fragt bitte nach, ob das auch bei Deiner Mutter so der Fall ist. Diese Chemo-Sitzungen dauern sehr lange (ca. 4 - 6 Stunden), also am besten für diesen Tag nix anderes mehr vornehmen. Ungefähr am 3. Tag nach der Chemogabe geht es massiv mit den Nebenwirkungen los. Welcher Art die sind, das ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Typisch sind Übelkeit, Erbrechen, Muskel- und Gliederschmerzen. Aber dagegen gibt es hilfreiche Medikamente. Die Nebenwirkungen klingen in der Regel nach ca. 7 - 10 Tagen wieder ab. Dann bleibt noch eine gute Woche für Unternehmungen, die einem Spaß machen. Ich habe diese Zeit immer sehr intensiv für mich genutzt.

So auf die Schnelle fällt mir jetzt grad nicht mehr ein. Aber wenn Du mir schreibst, geb ich Dir alle Infos, die ich habe. Ich habe ja schon mehrere Chemotherapien hinter mir.

Bis dann und liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

29.05.2002, 13:09
vielen Dank für die erste Auskunft. (Helene)
Ich versuche nächste Woche mal einen Arzt zu erreichen, von dem man ein paar mehr Infos bekommt.
Im Moment glaub ich ist es auch noch zu früh.
Ich weiß auch nicht, welches Stadium der Krebs hat.
ich finde es schön, wenn man sich auf diese Weise austauschen kann und Erfahrungen austauscht.
Bis dann
Sonja

29.05.2002, 17:41
ja ich bins nochmal,
irgendwie läßt mich das ganze Thema gar nicht mehr los.
Ich würde so gerne meiner Mutter helfen, bin aber so ratlos. Ich hoffe, daß ich wenn sie ihre erste Chemo bekommt mehr für sie tun kann. Im Moment gehe ich fast jeden Tag ins Krankenhaus, versuche sie ein wenig abzulenken und auf sie einzugehen.
Irgendwie kommt es mir so vor, daß jetzt alle Menschen, die sie kennen jetzt unbedingt ins Krankenhaus gehen wollen, weil man weiß ja nicht, wie lang sie noch da ist.... teilweise sagen sie es ihr auch noch!!
Ich denke da ganz anders, ich finde sie muß jetzt Ruhe haben und nicht so viel Aufregung, weil sie muß doch wieder zu Kräften kommen, damit sie dann die Chemo und alles andere meistern kann. Meine Mama ist eine willensstarke Person und sie will kämpfen. Und ich werde hier helfen egal was andere denken...
Zudem kommt auch, daß mein Vater im Moment völlig mit den Nerven runter ist und sie 2 mal am Tag besucht. Er sitzt dann da und heult ihr was vor, anstatt daß er ihr Mut macht!!!
So, das mußte mal gesagt werden und noch eins.
Ich bewundere alle hier, die ihre Situation so meistern und nicht mit der Krankheit, Schicksal hadern, sondern dagegen etwas tun....
Liebe grüße an alle Kämpfer
Sonja
sonja.d@web.de

30.05.2002, 14:41
Liebe Sonja,
ich bin selbst ehemalige Betroffene (1995 erkrankt . trotz Tumorstadium FIGO IIIC) nie einen Rückfall und heute völlig gesund. Ich denke ,der oder die Betroffene muss lernen sich mit Menschen zu umgeben, die ihr oder ihm gut tun. Taktlose Aussagen werden eben von taktlosen Menschen getroffen. Und da seid ihr als Angehörige gefordert, diesen Besuchern einmal die Meinung zu sagen. Als ich im Krankenhaus war, hatte ich gemeinsam mit meinem Mann ein Zweibettzimmer und mein Mann war die ganze Zeit bei mir. Er hat mir immer Mut gemacht und war und ist mir heute noch meine grösste Stütze . Sicherlich haben wir damals auch zusammen geweint, aber das gehört nun mal dazu. Es gibt Zeiten zum Lachen und Zeiten zum Weinen hat mein Mann damals gesagt. Aber das hat uns nur mehr zusammen geschweisst. Nur wäre ich mit Sicherheit sehr betroffen und hilfslos gewesen wenn er mir ständig was vorgeheult hätte. Er hat mir auch danach gestanden, dass er oft wenn meine Stimmunglage schlecht war, den starken Mann gespielt hat und er zuhause dann geweint hat.
Ich habe auch nie gegen die Krankheit gekämpft, das erschien mir auch sehr aussichtslos gegen Milliarden von mutierten Zellen mich als Gegner aufzustellen. Ich habe damals meine behandelnden Ärzte gebeten mir Photos bei der OP aus meinem Bauchraum zu machen, damit ich mir ein Bild von meinem "Krebs" machen konnte. Vorher und Nachher. Die Bilder habe ich heute noch und meinem Vorstellungsvermögen war sehr geholfen. Ich habe dann gezielt Visualisierungen nach Simonton gemacht und für meine Gesundheit gekämpft !!!
Sorge dafür, dass nur Menschen zu deiner Mutter kommen,die ihr auch GUT tun. Ich habe damals meinen Freundeskreis auch etwas ausdünnen müssen, habe aber viele neuen Freunde dazubekommen.
In diesem Sinne
Alles Alles Gute
Christine R.

30.05.2002, 20:37
Hallo Sonja,
ich habe dir soeben eine E-Mail geschickt und hoffe das du mir antwortest. Es kommt mir alles sehr bekannt vor. Mein Vater war den ganzen Tag bei meiner Mutter und er hat auch nur geheult. Sie hat dann ímmer gesagt "was habt ihr ich sterbe noch lange nicht". Eine Freundin hat jedes mal, wenn sie zu Besuch kam sie aufgeforder ihr Testament zu machen. Das ist der Punkt, wenn man den Menschen keinen Mut macht gibt er irgendwann auf.
Die Psyhe ist ein sehr wichtiger Faktor. Nur ein Beispiel. Meine Mutter ist in München unglücklich und krank. Sobald wir in unserer Heimat sind blüht sie auf und hat überhaupt keine Schmerzen. Also Positiv Denken und alles wird gut.

Viele Grüße an Christine - Ihre Broschüre hat uns sehr weitergeholfen.

Azra

31.05.2002, 08:31
Hallo liebe Azra, Christine R.
Eure Antworten haben mir sehr gut getan und ich bin froh, daß man hier Leute findet, die einen verstehen.
Azra ich habe dir per Mail geantwortet.
Christine vielen Dank für deine Antwort toll daß es dir so gut geht :-). I
Ich bin auch der Meinung Mama braucht jetzt ihre wirklichen Freunde und uns (Papa und mich).
Im Moment geht es ihr ganz gut, gestern war es 1 Woche, nach der OP und ich gebe ihr Mut und versuche ihr auch Kraft zu geben.
Papa ist jetzt auch schon ein bißchen nervernstark geworden und besucht sie 2 mal am Tag. Sie reden und erzählen sich viel. Essen zusammen ein bißchen.
Ich wünsche euch alle Liebe und super viel Kraft.
Liebe grüße Sonja


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ACHTUNG: Der Platz ist mit 20 Seiten leider ausgenutzt, deshalb wird dieses Thema auf der folgenden Seite fortgesetzt:
http://www.forum.krebs-kompass.de/showthread.php3?id=1626

Viele Grüße, Marcus Oehlrich

Helene
05.06.2002, 08:32
Anmerkung von Marcus Oehlrich: Die früheren Beiträge gibt es unter
http://217.160.105.94/Forum/showthread.php3?id=150
--------------------------------------------------------------------------------


Hallo Leute,

versuche seit gestern verzweifelt ein Posting im Erfahrungsaustausch abzusetzen, aber es klappt einfach nicht. Jetzt versuche ich es auf diesem Weg.

Bis dann, Helene

Helene
05.06.2002, 08:35
Liebe Forumsfreunde,

wenn es dem Esel zu wohl wird, dann geht er auf’s Eis. Ja, so sagt man wohl. Gestern vormittag telefonierte ich mich meinem Onkologen. Also, mein Tumormarker ist von 35 auf 100 angestiegen, hat sich somit fast verdreifacht. Das deutet darauf hin, dass Taxol und Cisplatin bei mir nicht mehr wirken. Diese Nachricht hat mich erst mal aus meiner Hochstimmung gerissen. Aber wenn ich ganz ehrlich bin, so ganz tief innen drinnen hab ich es schon geahnt, dass wieder mal ein Dämpfer fällig ist. Es ging mir ganz einfach zuuuuu gut. Na, tut es ja auch immer noch.

Voreiligerweise habe ich (der Esel) vorgestern schon mal angefangen meine Koffer für den Rab-Urlaub zu packen. Am Sonntag sollte es losgehen Richtung Süden. Jetzt pack ich das halt alles wieder aus. Und noch heute vormittag geht’s zur Chemo. Wozu lange warten? Wenn schon, denn schon, dann will ich auch keine Zeit verlieren.

Ich bekomme heute eine Ladung GEMZAR zugeführt, und eine Woche später krieg ich dann NAVELBINE. Dann zwei Wochen Pause, und dann geht es wieder von vorne los.........Hallo, Rosel, wie geht’s Dir?

Dann schau mer mal, wie’s wirkt. Weitermachen werde ich auf jeden Fall!

Bin ein bisschen traurig, aber ich hatte einen sehr schönen Urlaub in Norwegen, und das kann mir keiner wegnehmen. Vorwärts gucken, auch wenn der Blick durch ein paar Tränen manchmal etwas verschleiert wird.

Liebe Grüße

Helene
uschi.bobby@freenet.de

05.06.2002, 11:31
liebe helene..
schade dass deine chemopause nach deiner reise nicht länger sein durfte..aber auch diesen kampf wirst du aufnehmen und durchstehen..
wie sagen wir kölsche: et kütt wie et kütt ..äver et hätt noch immer joot jegange.. ich drück dir die daumen und wünsche dir viel kraft..der blick kann nur nach vorne gehen und nach viel regen kommt sonne und der sonnenschein deckt dann auf wie wunderschön alles blüht..

liebe grüsse
Minnie

05.06.2002, 14:17
Hallo Ihr Lieben ,hallo Helene
ich habe dir schon ein E-mail geschickt. Hoffentlich
gehst dir trotz Chemo gut.
Wir kommen gerade vom Arztgespräch zurück. Es ist ganz gut gelaufen und Papa und ich sind jetzt auch auf dem laufenden.
Also bei meiner Mama wurde Eierstockkrebs im fortgeschrittenem Stadium festgestellt. Er hat sich leider auf den Darm ausgebreitet. Aber nicht weiter. Sie hat auch leider eine Entzündung an ihrem Stoma bekommen.
Der Arzt meint, daß sie ca in 2 Wochen mit der Chemo beginnen. Das wird dann Taxol und Carboplatin sein.
Zumindest sind wir jetzt mal informiert und hoffen das beste.
Euch allen alles Gute und nie aufgeben!!
Sonja

05.06.2002, 15:26
Hallo Helene,
bin traurig :(,dass deine Tumormarker wieder so in die Höhe geschnellt sind. Vielleicht koennen Gemzar und Navelbine sie wieder etwas in den Normbereich zurückkatapultieren.Wie lange soll denn die nächste Chemo dauern ?
Trotz dieses traurigen Tatbestandes "Kopf nur begrenzt hängen lassen" und weitermachen
Die besten Grüsse
Christine

05.06.2002, 16:29
Hallo Helene. Ich bekommen wohl im Augenblick die gleivhe Chemo wie Du.Ich fühle mich nicht sehr gut, liegt aber meistens an dem Wasser im Bauch, das sich immer sehr schnell bildet. Bin schon ziemlich verzweifelt. habe schon daran gedacht, die Chemo ganz zu streichen. bin halt mit meinen 77 Jahren scon ein bischen alt. Da hat mein Sohn allerdings schwer protestiert. Er hält mich einfach noch für zu fit um aufzugeben. Am 18. muss ich zur nächsten Chemo Wahrscheinlich muss ich aber vorher noch das Wasser aus meinem Bauch nehmen lassen.Bis jetzt waren da immer so 3 bis 4 Liter drin. Das behindert mich schon sehr.Ich wünsche Dir alles Gute, muss ja nicht bei jedem so sein. Hallo auf bald
Rosel rosel.maenz@web.de

Helene
05.06.2002, 21:53
Ach, Ihr Lieben,

ich bin so überwältigt von den vielen tröstenden Worten, die mich hier im Forum oder per email und Grußkarte erreicht haben. Mensch, Ihr seid echt spitze. Ich danke Euch! Ich werde alle emails beantworten, lasst mir nur ein bisschen Zeit, alle auf einmal, das wär mir zuviel.

Aber macht Euch bitte keine so großen Sorgen um mich; ich hab heute die 1. Chemogabe locker hinter mich gebracht. Und was den Urlaub betrifft, da haben wir auch schon umdisponiert, wir sind doch flexibel.....lach.....und nachdem sich bei meinem Mann und mir der erste Schrecken gelegt hat planen wir einfach weiter, nur eben anders. Wir haben doch im Allgäu einen Wohnwagen fest aufgebockt auf einem Campingplatz stehen. Der Campingplatz liegt direkt an einem wunderschönen, kleinen Badesee und in einer waldreichen, herrlichen Umgebung. Die letzten Jahre konnten wir den Wohnwagen wegen meiner Krankheit nur wenig nutzen. Genau genommen waren es aber nicht der Krebs und die Chemo, vor allem mich davon abhielten, sondern mein Dünndarm-Stoma. Ich fühlte mich mit dem Stoma einfach zu unsicher. Aber inzwischen hatte mein lieber Gatte ein paar pfiffige Ideen und hat die Naßzelle im Wohnwagen etwas umgestaltet, so daß ich jetzt problemlos mein Stoma im Wohnwagen versorgen kann und nicht mehr auf die öffentlichen Sanitäranlagen auf dem Campingplatz angewiesen bin.

Also, was hält uns dann noch davon ab zwischen den Chemo-Terminen dort ein bissele Urlaub zu machen? Gaaaaaaaaaaaaaar nix! Und sollte mir die Chemo doch noch unangenehme Nebenwirkungen bescheren, dann sind wir mit dem Auto in ca. 45 Min. zu Hause. Also, auf geht’s!
Aber zuerst muß ich noch auf eine 70er-Geburtstagsfeier, eine Fuffziger-Feier steht auch noch an...........puuuuuhuuuuuu.........bin ich im Stress. Und das ist auch gut so!

Liebe Grüße und nochmal ein ganz herzliches Dankeschön an Euch alle von

Helene
uschi.bobby@freenet.de

P.S.: Liebe Rosel, tut mir leid, daß es Dir nicht gut geht. Ich werde Dir auch noch ein "Mehl" schicken, denn ich möchte noch mehr zur Chemo von Dir wissen. Übrigens, ich halte zu Deinem Sohn.

06.06.2002, 07:34
Erst mal Hallo dass die Chefmoderatorin wieder obenauf ist! Wer plant, glaubt an ein Morgen und das ist der Motor jeder Zukunft.
Hier bitte eine Frage an aller Forumfreunde.
Meine Frau hatte nach einer FIGO IIIC-Operation ihre erste Chemo und war gestern zur Blutprobe. Ihre Werte sind:

Leukozyten 4,2
Hämoglogin 7,5
Hamatokrin 0,39
MVC 92,9
MCH 1,79
MCHC 19,2
Trombozyten 48
Basophile 0
Eosinophile 2
Neutrophile -11
Lympozyten +84
Monozyten 2

Hoffentlioch habe ich das heute früh am Küchentisch alles richtig abgeschrieben.
Wer kann uns bitte "dem Grunde nach" darüber etwas sagen. Sind die Werte ok und kann nächste Woche die 2. Taxo/Carboplatin-Chemo durchgeführt werden?

Mit Grüßen an alle User / Andreas

Helene
06.06.2002, 10:21
Lieber Andreas,

maßgeblich für die Chemo sind folgende Laborwerte:

Leukozyten, Grenzwerte: 3,0 – 10,0 / nl
Minimum für die Chemo war (währd. meiner Therapien) immer mindestens 2.0 / nl

Hämoglobin, Grenzwerte: 120 – 160 g / l
Minimum für die Chemo war (währd. meiner Therapien) immer mindestens 100 g / l

Thrombozyten, Grenzwerte: 140 – 440 / nl
Minimum für die Chemo war (währd. meiner Therapien) immer mindestens 100 g / l

Die angegebenen Grenzwerte können von Labor zu Labor geringfügig variieren.

Der von Dir angegebene Hämoglobin-Wert von 7,5 ist entweder mit einem anderen Parameter angegeben, oder die Kommastelle ist verrutscht. Ich gehe davon aus, dass es sich um einen Wert von 75 g/l handelt. Trotzdem, Hämoglobin und Thrombos sind eindeutig zu niedrig für die Chemo. Aber für welchen Termin ist die Chemo denn angesetzt? Die Blutwerte können sich nämlich auch sehr schnell wieder erholen.

Bei mir war es immer so, dass die Werte 2 Wochen nach der Chemo oft rapide absackten, sich in der einen Woche bis zur nächsten Chemo aber wieder auf normal einpendelten. Ich muss aber auch dazu sagen, dass mein Onkologe mich während der letzten 9-monatigen Chemotherapie Taxol/Cisplatin vor und nach der Chemogabe regelrecht in Cortison verpackte, mir also deutlich mehr Cortison gab als es normalerweise der Fall ist. Ich hatte während dieser 9 Monate kein einziges Mal Probleme mit dem kleinen Blutbild. Allerdings weiß man natürlich auch, dass Cortison auch gewisse Nebenwirkungen hat. Das muss eben jeder für sich entscheiden.

Noch ein Tipp: Über Laborwerte gibt es recht preiswerte Taschenbücher, in denen man sich etwas informieren kann, was diese Werte so bedeuten. Nur als Beispiel: „Medizin verstehen – Laborwerte“ von Dr. med. Dietlinde Burkhardt, ISBN 3-517-080015-2, Preis ca. 5 Euro.

Kriegst demnächst noch ein email von mir.

Tschüssi und liebe Grüße an Dich und Margit

von Helene.........Chefmoderatorin....pruuuuust...lach
uschi.bobby@freenet.de

06.06.2002, 13:24
(Tja, Helene, mir geht es auch so, deshalb versuche es jetzt ebenfalls hier...)

An Alle.

Nach meiner Total-OP Ende letzten Jahres, habe ich hier schon einmal gefragt, ob jemand Erfahrung mit der Ablehnung einer Chemotherapie "vorsichtshalber" hat. Außer dem abgekapselten Tumor in einem Eierstock wurde bei mir überhaupt nichts mehr gefunden und doch sollte ich eine Chemo machen. Ich habe mich rein gefühlsmäßig dagegen entschieden und spritze Mistel, nehme Selen, Vitamin C und ein Kombi-Präparat zur Immunstärkung.

Damals hat niemand auf meine Frage geantwortet.

Vielleicht ist ja inzwischen eine Frau dabei, die wie ich gehandelt hat.

Liebe Grüsse - Rossi

06.06.2002, 14:05
Nachtrag:
Ich habe an der falschen Stelle gelesen.... "Mir geht es auch so" bedeutet: dass ich im anderen Forum nichts reinschreiben konnte... Dann habe ich aber auf der letzten Seite den Hinweis gesehen.

06.06.2002, 14:25
Hallo an alle,
Helene ich bewundere deine Stärke, ich finde es superklasse wie du das alles meisterst... du packst das schon!
Tja meiner Mama gehts nicht so gut, sie wird heut am Stoma operiert, es hat sich sehr schlimm entzündet. Sie hat gesagt, am liebsten würde sie nicht mehr aufwachen. Das hat mich sehr geschockt. Ich versuche sie aufzubauen und auch mit ihr über die Ängste vor der bevorstehenden Chemo zu sprechen. Aber sie ist im Moment ziemlich demotiviert.
Ich hoffe, daß der Arzt mit ihr redet und daß sie die Chemo wenigstens probiert... sie darf nicht so schnell aufgeben!!
Liebe Grüße auch an Andreas, Christine und alle anderen.
Sonja

07.06.2002, 08:45
Liebe Sonja,
ich hoffe und wünsche, dass ihre Mutter die OP gut überstanden hat. Die Aussage, dass sie am liebsten nicht mehr aufwachen würde, sollten sie nicht überbewerten. Ich selbst habe in meiner damaligen Verzweiflung nach mehreren OP´s auch einmal diese Äusserung getan. Ich hätte mich jedoch nie aufgegeben und wollte natürlich auch weiterleben. Aber in diesem Moment war ich in einem so abgrundtiefen "Loch" ,dass diese Aussage nur meinen momentanen Gemütszustand wiedergab.
Ich denke ihre Mutter hat unheimliches Glück, eine so besorgte Tochter an Ihrer seite zu haben. Allein das wird ihr Kraft für die weitere Therapie geben.
Ein schönes Wochenende und alles Gute
Christine

07.06.2002, 09:17
Hallo Christine,
vielen Dank für die liebe Antwort.
Mama hat die Op soweit ganz gut überstanden. Heute werde ich sie kurz besuchen und sie bißchen aufmuntern. Hoffentlich klappt es.
Ich wünsche auch ein schönes Wochenende trotz Regen und grau in grau.
Alles Liebe Sonja

09.06.2002, 16:54
Kopf hoch, Mädels, laßt Euch nicht unterkriegen - wir drücken Euch alle die Daumen.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft, Stärke und Zuversicht !

Alles Liebe,
Sabine

09.06.2002, 16:57
Hey Helene, obiges Posting war für Rosel und DICH bestimmt :-)),

viele Grüße,
Sabine

10.06.2002, 17:57
Bei meiner Schwiegermutter (66 Jahre) wurde Juli 2001 ein
müllerscher Mischtumor am Eierstock entfernt. Laut Aerzten
konnte alles operativ entfernt werden. Nun ein Jahr später liegt Sie wieder im Spital mit dem gleichen Tumor im Becken.
Wurde Ihr nun soweit als möglich entfernt und auch 2 Metastasen
wurde operativ entfernt. Nun soll Sie nächste Woche die erste
Chemotherapie bekommen.Da der müllersche Mischtumor selten ist
suche ich Information zu der Chemotherapie Taxol/Carpoplatin.
vielen Dank und ich wünsche allen viel Kraft und Zuversicht
grüsse Evelne

11.06.2002, 15:21
Liebe Eveline
klicken sie sich unter www.brustkrebs-berlin.de . Unter dem Punkt "Therapie" finden sie alle gängigen Zytostatika (nicht nur auf Brustkrebs ) bezogen. Hier finden sie die entsprechenden Infos zu Carboplatin und Taxol
Viele Grüsse
Christine

19.06.2002, 13:11
Wo steckt denn der Dauercamper Helene?
Seit dem 06.06.02 habe ich von ihr hier nichts mehr gelesen. Ich hoffe, Ihre Chemo hat als Nebenwirkung nur Verlangen nach frischer Luft und und Wald!
Wenn dem so ist, sollte sie sich mal einen Schlaptopp und ein Handy zulegen, damit die hier present ist!

Tschüß vom Andreas

19.06.2002, 13:27
Ja das ist eine gute Idee besonders Schlaptop, :-)
Ich mach mir auch so langsam Sorgen, aber vielleicht ist es ja so wie du schreibst.
Wie gehts denn dir und deiner Frau? ich hoffe gut.
meine Mam ist leider immer noch im Krankenhaus, ihr Stoma wurde nochmal operiert und jetzt hoffen wir alle, daß es schnell verheilt, daß die Ärzte mit der Therapie anfangen können.
Sie leidet im Moment sehr an der Hitze und ich würde sie so gern mal holen und in den garten mit ihr fahren... aber leider muß sie viel liegen.
Naja hoffen wir mal, daß alles gut verheilt
dir alles gute und weiterhin viel Kraft für deine Frau
liebe grüße Sonja

19.06.2002, 13:46
Hallo Sonja,
das war eine schnelle Reaktion. Hoffentlich ist es bei der frommen Helene so wie wir denken (ich darf zu ihr frommen Helene sagen!).
Meiner Frau geht es gut. Ich habe vor einiger Zeit aus Versehen einen weiteren Forums-Zweig "FIGO II-IV" eröffnet und dort heute etwas dazu geschrieben.

Falle das Kompass-Team hier mitliest! Könnt Ihr bitte mein "Unterforum FIGO ..." auflösen und hier mit einbinden? Das wär nett.
[Aber klar doch: http://217.160.105.94/Forum/showthread.php3?id=1532]

Ich wünsche Deiner Mutter wieder mehr Mut. Nach der Hitze kommt auch wieder Regen. Nach den Krankenhaustagen kommt auch wieder die eigene Wohnung und der Garten. Dann sieht es schon wieder anders aus.
Für meine Frau ist der tägliche Gang durch den Garten und das Zupfen an den Pflanzen die seelisch beste Medizin. Dort gibt es täglich ein neues Wachsen und Verändern. Das muß Deine Mutter auch wieder sehen können. Richte sie darauf hin aus. Vielleicht hilft es ihr, die nächsten Tage im Krankenhaus zu ertragen.
- und besuche sie täglich. Es genügen ein paar Minuten mit fröhliche Nachrichten damit sie wieder durchatmet, der Kopf freier wird und sie nach Hause will.

Tschüß / Andreas

19.06.2002, 14:47
Hallo Andreas, vielen Dank für deine Antwort.
Ja das mit dem Besuch ist schon richtig. Ich gehe jeden 2.Tag zu ihr. Papa dann an den anderen Tagen. haben wir mit Mami so vereinbahrt... Ich kann eben auch erst am späten nachmittag, wegen der Arbeit. Ich merke daß sie sich freut auch wenn ich halt manchmal nicht so recht weiß, was ich erzählen soll. Ich habe ihr ein paar Fotos vom Garten mitgebracht und da war sie begeistert. Im allgemeinen ist ihr seelischer Zustand relativ gut. Sie sagt, sie hat innere Ruhe jetzt und versucht alles zu machen, damit sie den krebs "besiegt". ich helfe ihr so gut es eben geht.
Mein Vater ist leider immer noch sehr durcheinander und auch sehr nervös. Auch im Krankenhaus findet er keine Ruhe, wenn er sie besucht. Aber ich finde, besonders ihr gegenüber sollte man sich schon im griff haben. So schwer es auch ist...
Es soll ja die nächsten Tage bißchen kühler werden, ich hoffe es. Dann wird es auch wieder besser.
Also ich wünsche einen schönen Tag noch und Gruß an deine Frau (unbekannterweise)
Sonja

Helene
19.06.2002, 14:48
ächz....stöhn....keuch.... ja, ja, iss ja gut.... komm ja schon .... hechel-hechel.....alte Frau iss doch dein D-Zug......schwitz....

Hallo Andreas und alle anderen,

ich bin schon wieder zurück vom Camping. Es war einfach zuuuuu heiss. Mit der Chemo geht's mir gut, aber die Hitze macht mich total fertig. Drum bin ich auch so schreibfaul, glaub hab eine Lähmung im Hirn ... lach. Ausserdem hab ich ein bissele Muffel vor dem nächsten Tumormarker ... bibber-bibber.

Hallo Andreas, das mit dem Schläptop geht leider nicht, hab nämlich keinen Telefonanschluss auf dem Campingplatz.... ällabätsch. Aber meine Handy-Nr. kriegst Du gerne, dann kannst Du mir smsen, wenn Dich die Sehnsucht packt. Freut mich, dass es Margit einigermassen gut geht. Was war jetzt mit den Blutwerten? Doch alles ok?

Noch was anderes. Hat jemand was von Rosel gehört? Weiss jemand, wie es ihr geht? Wenn ich mich recht erinnere, müsste sie doch jetzt im Krankenhaus sein, oder?

Liebe Grüße
von der frommen Helene
Puuuuuh, also ich schwitz. Wie geht' Euch?

19.06.2002, 15:16
Hallo Helene!
schön, daß er dir gut geht! ja die Hitze ist brutal.
Meine Mam schlaucht das auch ganz schön.
Ich drück dir die Daumen zwecks Tumormarker. Immer positiv denken.
Von Rosel hab ich nix gehört oder gelesen. leider.
So jetzt wünsche ich dir trotz der Hitze noch einen schönen Tag und toi toi toi.
Liebe Grüße aus München.

19.06.2002, 15:31
Hallo Helene, was schwitzt Du so?
Hier bei den Sachsen scheint heute keine Sonne. Es ist aber noch warm und gestern 19.00 Uhr waren im Garten auf der Nordseite noch 37 Grad.
Fein, wieder was von Dir zu hören und Daumendrücken für die Tumorwerte. Meine Frau kennt noch keine Werte. Wahrscheinlich werden wir zur halben Chemozeit - nach der ersten Untersuchung - informiert. Bis dahin wissen wir nichts.
Im Campingwagen brauchst Du für das Forum keine Telefondose (Ein Gesunder braucht dort überhaupt kein Telefon!). Ein Laptop hat hinten eine "Infarot-Schnittstelle" und Kabelschnittstellen. Mit beiden kann man an das Handy Daten übertragen und direkt ins Internet kommen. Allerdings dauert das etwas länger, weil der mobil-Telecomport nicht der Schnellste ist. Ganz billig ist das auch nicht, denn es zählen die Handyminuten. Außerdem muß dieser Dienst freigeschaltet sein. Aber wer es möchte, der kann es. Das hat übrigens nichts mit WAP oder UMTS zu tun. Es ist ein normaler Internetzugang über ein Mobiltelefon.
Wenn ich in ein paar Jahren mit meiner bis dahin "gesundeten" Amalie eine Campigwagenkleinweltreise durch die Eurozone mache, werde ich das sicher dabeihaben,um in den Monaten des Vagabundierens den Kontakt zur Zivilisation zu halten.

Tschüß vom Andreas

PS für Sonja: Dein Vater muß es lernen, damit fertig zu werden und für Deine Mutter ein ruhender Pol zu werden. Er ist der wichtigste Stabilitätspunkt für Deine Mutter. Das muß er akzeptieren und erreichen. Wenn er es nicht selbst schafft -und das kann ich verstehen- dann muß er sich Gesprächshilfe zum Aussprechen holen.
Du mußte dafür sorgen, dass die materiellen Dinge im Leben Deines Vaters weitergehen- natürlich bei angemessener Beteiligung von ihm. Denn ein Mann -plötzlich ohne hauswirtschaftliche Fürsorge seiner Frau - ist überfordert. Ich habe das auch an mir gemerkt. Nach 3 Wochen ohne meine Frau mit voller Arbeit, Haushalt (auf das Minimum reduziert),Garten und jeden Tag Krankenhaus hatte ich Magenschmerzen und war nervös. Ihr Frauen seit einfach unersetzbar. / A.

20.06.2002, 00:42
Hallo Sonja,
Habe gerade das von deinem Vater gelesen,und würde gern wissen ob dein Vater und deine Mutter sich schon zusammen darüber unterhalten haben,über die Krankheit und vor allem über ihre ureigensten Ängste(Verlust , Tod )???
War dein Vater bis dato dazu in der Lage seine Gefühle zu äußern??(gegenüber deiner Mutter und umgekehrt)

Liebe Grüße an Dich und alle anderen in diesem Forum

Günter Quecke

20.06.2002, 08:23
Hallo Günter
danke für die Antwort.
Ja das mit meinem Vater ist sehr schwierig. Meiner Meinung nach hat er meiner Mutter gegenüber viel zu viel Ängste geäußert und auch nur geheult... Sie haben sich über alle Sachen unterhalten, die ihnen wichtig sind. Aber was mir fehlt ist, daß er die Krankheit nicht akzeptiert und nur negativ eingestellt ist.
Ich finde, grade jetzt sollte er meine Mami unterstüzten, ihr Mut zu sprechen und mit ihr zusammen den Kampf aufnehmen. Es ist noch nix verloren und zur Weltuntergangsstimmung ist doch noch gar kein Grund vorhanden...
ich versuche ihm das so gut es geht klarzumachen, daß Mami jetzt auf seine Unterstüztung und Hilfe (seelisch) angewiesen ist. Ich allein kann das nicht machen. Sie freut sich auf meine Besuche und hat schon paarmal gesagt, daß Papa doch nicht so nervös sein soll und er sie teilweise auch nervt... ich kann ihn ja verstehen, aber dieses verhalten ist nicht gut Mam gegenüber... Er sollte sie doch so behandeln wie früher auch, natürlich Rücksicht nehmen, aber sie nicht wie einen Pflegefall behandeln. Es kann doch nicht so schwierig sein. Ich schaff das doch auch, obwohl es mir manchmal schwer fällt und ich den Schock auch noch nicht überwunden hab.
Leben geht doch weiter!! anders zwar, aber man sollte nach vorn schauen, nicht zurück.
Bis dann mal und alles Gute für dich
Sonja
sonja.d@web.de

21.06.2002, 16:45
Hallo,

seit 4 Wochen lese ich nun im Forum "Eierstockkrebs". Bis Februar habe ich immer im Forum für Lungenkrebs gelesen, das mein Vater daran erkrankt war und am 15. Februar ist er nun verstorben.
Nun war meine Tante an Eierstockkrebs erkrankt und ich muss Euch die Geschichte kurz erzählen, da ich einige Fragen dazu habe. Vielleicht kann mir jemand auf das Unbegreifliche Antworten geben.
Meine Tante war erst 66 Jahre alt. Sie litt schon seit längerer Zeit an Knochenschmerzen. Sie hatte Ostheoporose mit zwei gebrochenen Wirbeln, wie sich Ende Mai heraus stellte. Anfang Mai war sie beim Gynäkologen, erweiterte Krebsvorsorgeuntersuchung machen lassen, da sie in den Urlaub wollte. Es war alles in Ordnung, lt. Arzt. Ihre Schmerzen und ihr Allgemeinzustand wurden unerträglich, so dass sie zu ihrem 66. Geburtstag wieder in der Klinik lag, man stellte Metastasen auf der Leber fest, das Brustbein war befallen und nun suchte man den Primärtumor. Wasser im Bauchraum hatte sie schon seit einigen Tagen. Man stellte nun Eierstockkrebs fest. Die Untersuchungen liefen weiter. Als meine Tante vor Schwäche nicht mehr stehen konnte, wollte man einen Port setzen und mit der Chemo beginnen. Das war am 10. Juni. Man stellte nun fest, dass sie zu schwach war und der Krebs zu weit! Am 15. Juni ist meine Tante, gerade 66 Jahre alt, nach fürchterlichen Schmerzen, eingeschlafen.
Wie kann das passieren? Kann es wirklich sein, dass Anfang Mai noch nichts bei der Vorsorgeuntersuchung festgestellt werden konnte? Oder hat man da etwas übersehen. Ich habe keine Erfahrungen mit dieser Krebsart. Ich konnte alles über Bronchialcarzinome erzählen, aber hier, hier bin ich einfach nur traurig! Meine Tante war für mich wie eine Mutter, sie fehlt mir unendlich! Wir haben sie gestern begraben.

Wäre nett. wemm ich von Euch etwas mehr darüber erfahren würde.

Euch allen wünsche ich alles Liebe, Kraft durch zu halten und zu kämpfen!

Monika

Helene
21.06.2002, 19:20
Liebe Monika,

mein aufrichtiges Beileid zum Tod Deiner Tante.

Wie diese Geschichte abgelaufen ist, das ist wirklich sehr tragisch. Aber ich glaube schon, dass es erklärbar ist. Das verheerende am Eierstockkrebs ist, dass er in den meisten Fällen viel zu spät erkannt wird. Das liegt daran, dass im Bauchraum genügend Platz vorhanden ist, so dass sich der Tumor lange Zeit unbemerkt im Bauch ausbreiten kann. Erst wenn der Tumor gegen andere Organe, z. B. Blase oder Darm, drückt verursacht er Beschwerden. Zudem sind diese Beschwerden oft nur leichterer Art, z. B. Druckgefühl im Unterbauch, Blähungen etc. Meist haben sich dann, wenn die Patientin dann endlich einen Arzt aufsucht, aber schon Metastasen an der Bauchwand (Peritonealkarzinose) abgesetzt.

Bei der Krebsvorsorge bleibt ein Eierstocktumor oft unentdeckt, da noch keine ausreichenden Untersuchungsmöglichkeiten bestehen. Am ehesten gelingt es noch mit dem gynäkologischen Ultraschall, den aber leider nicht alle Ärzte bei der Vorsorgeuntersuchung einsetzen (Kostenfrage). Und selbst bei dieser Untersuchung hängt es von der Lage des Tumors ab, ob er gefunden werden kann. Auch ich war regelmäßig bei der Krebsvorsorge und trotzdem war mein Eierstockkrebs schon in einem weit fortgeschrittenen Stadium. Aber, wie gesagt, die Geschichte Deiner Tante - innerhalb dieser so kurzen Zeit – das macht mich auch fassungslos.

Ich hoffe, ich konnte damit einige Deiner Fragen beantworten. Du bist hier jederzeit herzlich willkommen, wenn Du noch weitere Fragen hast. Wir alle hier sind für Dich da.

Alles Gute und liebe Grüße

Helene
uschi.bobby@freenet.de

21.06.2002, 20:07
Liebe Helene,

ich danke Dir so sehr für Deine Zeilen.
Ich komme mir allein gelassen vor.Meine Tante bedeutete mir so viel und nun habe ich sie nicht mehr. Immer wenn ich Probleme hatte, rief ich sie an, fuhr einfach hin und dann war es gut. Nun habe ich so große Probleme, weil ich sie innerhalb 4 Wochen verloren habe. Nach dem 1. Juni (ihrem Geburtstag) hat man den Krebs erst entdeckt und 14 Tage später war sie tot.
Aber von Dir habe ich schon viel gelesen, Du machst den Menschen im Forum Mut, gibst all Deine Kraft und Hilfe. Auch mir! Ich danke Dir dafür. Es tat sehr gut, endlich auf meine Fragen einmal etwas zu hören. Alle sind nur fassungslos und immer wieder höre ich, na ja, sie hätte jetzt nur noch Quälereien gehabt und es wäre gut, dass sie erlöst wurde. Aber mich ärgert es und mach mich fassungslos, dass man es bei all ihren Untersuchungen erst 14 Tage vor dem Tod entdeckt hat.

Dir, liebe Helene, wünsche ich alles erdenkliche Glück der Welt und vielen lieben Dank, dass Du auf meinen so langen Brief geantwortet hast, es hat mir sehr viel bedeutet!

Alles Liebe und viel Kraft
Monika

25.06.2002, 13:27
Hallo Monika,
deine Geschichte hat mich sehr erschüttert und ich möchte dir mein Beileid aussprechen.Ich kann dich sehr gut verstehen. Meine Mama ist an Eierstockkrebs erkrankt, sie liegt immer noch im Krankenhaus und ich bin auch sehr in Angst um sie.
Dir wünsche ich sehr viel kraft die Traurigkeit zu überwinden.
Liebe Grüße Sonja

25.06.2002, 13:38
Ich bins nochmal
Hallo an alle!! Ich hoffe, es geht euch gut. besonders Andreas, Helene.

Tja ich hab mal wieder eine frage...
Und zwar meine Mama möchte ein patiententestament machen und nervt uns (papa und mich) jeden tag damit...
So jetzt haben wir also so ein Teil bestellt, Papa hat es auch ausgefüllt.
Jetzt ist aber folgendes in der Zwischenzeit passiert:
Meine Mama hat die letzten Tage sehr starke Depressionen und auch gar keinen Willen im Moment etwas an ihrem Zustand zu ändern. Sprich sie ißt sehr wenig und trinkt fast gar nichts. Papa hat gestern mit dem Arzt gesprochen und der hat uns wenigstens bestätigt, daß das Stoma ganz langsam zu heilen beginnt. Na immerhin. Aber die Psyche ist halt im Moment ein Problem... Hoffentlich ist das nur eine Phase und sie beginnt wieder positiv zu denken.
So jetzt sind wir etwas ratlos und wissen nicht, ob wir ihr das Testament nun geben sollen... vielleicht ist es für sie eine Beruhigung oder es bewirkt noch mehr Depressionen??
Wäre um eine Antwort sehr dankbar.
Alles Liebe für euch!!
Sonja
sonja.d@web.de

Helene
25.06.2002, 14:33
Liebe Sonja,

das was Deine Mutter da machen möchte ist wohl ein Patientenbrief. Ich kenn das halt unter diesem Namen. Um sicherzustellen, dass wir von derselben Sache reden: ein Patientenbrief ist ein Schreiben, in dem der Patient Verfügungen hinterläßt für den Fall, dass er selber wegen seiner Krankheit nicht mehr handlungsfähig sein sollte. Darin legt er z. B. fest, wer dann für ihn Entscheidungen treffen soll.

Ich selber habe diesen Patientenbrief schon lange verfaßt und unterschreibe ihn von Zeit zu Zeit mit dem jeweiligen Datum versehen neu, um klar zu machen, dass ich nach wie vor zu dem dort geschriebenen stehe.

Ob das Erstellen dieses Patientenbriefs für Deine Mutter zum jetzigen Zeitpunkt nun gut ist oder nicht? Also, ganz ehrlich, ich wage es nicht eine Meinung darüber abzugeben, ich kann es einfach nicht. Mir selber war es sehr wichtig und ist es immer noch, dass es diesen Patientenbrief von mir gibt. Es ist mir eine Beruhigung zu wissen, dass das geregelt ist. Vielleicht wäre es das für Deine Mutter auch, aber, es tut mir leid, ich kann Dir da nicht raten.

Aber ich finde es echt gut, dass so ein Thema mal angesprochen wird.

Liebe Grüße

Helene

25.06.2002, 14:45
Hallo Helene,
vielen Dank für die prompte Antwort.
Ja wir sprechen von dem selben Papier. Es gibt dafür sehr viele Ausrücke.
Ja ich weiß, es ist eine schwierige Frage von mir gewesen. Ich habe auch jetzt keine konkrete Antwort für das Problem erwartet.
Aber vielleicht ist es ja so, wie bei dir, daß es meine Mama einfach beruhigt. Ich denke wir werden es ihr geben zum lesen und wenn sie will kann sie es dann unterschreiben.

Wie geht es dir? Alles soweit in Ordnung?
Gott sei dank ist die Hitzewelle vorbei.
Also bis dann mal und alles liebe Sonja

25.06.2002, 17:24
Hallo an alle!

Ich schreibe anstelle meiner Mutter. Sie hat hier einige Beiträge unter dem Namen Rosel verfasst und war - mit Recht - sehr stolz, dass sie sich im Alter von 77 noch in dieses Medium begeben hat. Im Internet zu surfen und zu kommunizieren hat ihr sehr viel Freude gemacht, besonders über Eure lieben Antworten hat sie sich sehr gefreut.
Leider geht es ihr nun so schlecht, dass sie nicht mehr selbst schreiben kann.
Ihre Beine sind so sehr mit Wasser gefüllt, dass sie nicht mehr gehen kann, unglücklicherweise ist sie auch noch gestürzt und hat sich einen Arm gebrochen.
Ihre Chemotherapie (Gemzar) hilft leider überhaupt nicht, genau wie die beiden vorigen auch, sie wird nur sehr schwach.
Nun hat sie für sich (auch nach Rat ihres Arztes) beschlossen, keine weitere Chemo mehr zu machen. Jede Woche muss sie ins Krankenhaus, um etwa 3 bis 4l Wasser aus ihrem Bauch entfernen zu lassen.
Besseres kann ich leider nicht berichten, aber ich wollte euch doch mitteilen, dass sie weiterhin an euch denkt und gerne wieder hier schreiben würde.

Was ist denn nach Eurer Erfahrung noch sinnvoll nach Chemo?

Herzliche Grüße an euch alle!

Günter

Helene
25.06.2002, 18:07
Lieber Günter,

ich habe in letzter Zeit so oft an Rosel gedacht und war sehr unruhig, irgendwie hab ich gespürt, dass etwas nicht in Ordnung ist. Ich bin sehr traurig über Deine Nachricht.

Ja, was ist noch sinnvoll nach Chemo? Für mich habe ich entschieden, dass ich mich – wenn auch bei mir einmal keine Chemotherapie mehr wirken sollte - in die Obhut einer Fachklinik für ganzheitliche Krebstherapie begeben werde.

Bitte sag Deiner Mutter, dass ich ganz fest an sie denke. Ich wünsche ihr und auch Dir sowie der ganzen Familie alles Liebe und Gute, Kraft und Mut. Ich schicke für Rosel noch per email etwas ins Postfach, sei so lieb und druck es für sie aus. Danke.

Lieben Gruß

Helene
uschi.bobby@freenet.de

26.06.2002, 07:37
Hallo Sonja,
tun mir auch Leid für Deine Mutter. Ich habe dafür auch keinen Rat, da ich erst seit kurzer Zeit mit dem Thema konfrontiert bin.
Helene hat aber das formuliert, was vielleicht der letzte Anker ist, wenn die Chemo nicht mehr hilft.
Ich habe gelesen, dass eine Erwärmung des ganzen Körpers (oder einzelner Stellen) auf 42 Grad bei gleichzeitiger Gabe von Medikamenten die körpereigene Abwehr aktivieren könnte. Das führen Spezialkliniken aus. Mehr weiss ich dazu auch noch nicht.
Zu Deiner Frage Patiententestament-/Verfügung habe ich ein paar Unterlagen gesammelt und schicke dieses Dir als eMail. Du solltest sie sorgfältig lesen und Deiner Mutter erläutern.
Wie ich eben gelesen habe, unterschreibt Helene ihre Verfügung regelmäßig. Das ist genau dort so beschrieben.
Meiner Frau geht es eigentlich sehr gut. Sie hat die 4. Chemo weg und verträgt sie relativ gut. Den kompletten Haushalt führt sie wieder selbst und wir können bis zu 2 Stunden spazierengehen. In etwas 4 Wochen erfolgt die erste Untersuchung auf Wirkung der Chemo. Dann kommt die Stunde der Wahrheit .....

Tschüß und Gruß / Andreas

26.06.2002, 09:05
Hallo an alle!
Lieber Günter, es tut mir leid für Rosel und hoffe, daß sie nicht allzu große Schmerzen hat.

Andreas vielen Dank für deine Antwort und dein Mail.
Tja im Moment sind wir wirklich ratlos, meine Mama scheint sich aufzugeben. Sie verweigert das Essen und Trinken und wird immer schwächer. Sie sieht keinen Sinn mehr und macht alle Ärzte rebellisch. Ihre Stomawunde heilt allerdings schon etwas besser.
Gestern haben sie ihr dann Psychopharmaka gegeben. Ich besuche sie heut, aber am liebsten wäre ihr, ich würde gar nicht kommen... Sie will Papa und mich nicht so belasten. Meiner Meinung verrennt sie sich in den Gedanken, daß sie eh bald stirbt und alles eh keinen Sinn mehr hat. Ich bin so verzweifelt und sehe wie sie leidet und immer weniger wird.

Jetzt überlege ich sogar schon meine Hochzeit im September abzusagen. Andererseits gibt ihr das vielleicht doch einen Auftrieb. Ach ich weiß auch nicht...

Schön, daß es deiner Frau gut geht. Sag ihr liebe Grüße von mir. ich wünschte meine Mutter würde auch kämpfen...
Tja aber im Moment wird es schlechter, als besser.

Liebe Helene, dir weiterhin alles gute und ich muß nochmal deine Kraft und deinen Mut bewundern. Bitte laß dich von meinen Gedanken nicht beeinflussen, aber ich bin halt sehr froh, daß ich hier im Forum Leute gefunden hab, die mich verstehn und mir zuhören.

Danke an alle! Liebe Grüße Sonja

26.06.2002, 11:20
ich nochmal
verdammt, dieses Thema dreht sich in meinem kopf und geht nicht raus.
Ich verstehe einfach nicht, daß meine Mama nicht kämpfen will oder es zumindest versucht. Sie hat ja noch nicht mal mit der Chemo angefangen... Sprich die Ärzte warten solange, bis die Wunde verheilt ist und dann wollen sie den Krebs angreifen. Aber der Gesamtzustand ist momentan so schlecht, wie ich glaube von ihr hervorgerufen durch nix trinken und essen. Die Chemo würde sie vielleicht gar nicht schaffen. Ach sch... ich weiß nicht, wie ich ihr die Gedanken nehmen soll oder wie ich ihr im Moment am besten helfe.... geht das überhaupt?
Sonja

26.06.2002, 13:59
Hallo Sonja,
ich denke, Du mußt mit Nachdruck ein Machtwort sprechen und von Deiner Mutter verlangen, dass Sie an Deiner Hochzeit teilnimmt. Ohne Mutter keine Hochzeit! (Notlügen sind erlaubt) Will Deine Mutter verantworten, daß Du solo durch das Leben gehst? Setze Sie unter Druck. Und wenn es nur ein paar Tage reicht, damit sie wieder isst und trinkt. Dann steigen die Kräfte und der Lebensmut. Dann geht auch vielleicht die Chemo.
Sage ihr, dass es meiner Frau immer vom 3.- 5. Tag nach Taxol/Charboplatin schlechter geht ( Aber "schleichen" im Garten und in der Wohnung sowie kleiner Haushalt geht noch). In diesen Tagen bin ich zuhause und helfe ihr wo es geht. Danach ist das Leben bis zum nächsten 3. Tag - mit Einschränkungen- lebenswert.
Jeder hat nur ein Leben! Und das wird gelebt solange das Leben erträglich ist. Ein Stomo ist sicher noch erträglich. Und wenn die Tochter heiraten möchte, sollte eine Mutter ihre Sorgen zurückstellen. Bei Deiner Entbindung hat sie das gekonnt.
Außerdem sollte ein Mensch von Zuhause aus seinen eigenen 4 Wänden auf die "Letzte Reise" gehen. Dazu muß sie erst mal wieder auf die Beine kommen.
Ich glaube, hier hilft kein Jammer. Versuche es als Forderung!

Nochmal zu Deiner Frage Patiententestament: Das Patiententestament ist eine eigene Verfügung wie mit dem Patienten körperlich am Ende seines Weges verfahren werden soll.
Die Ärzte haben sich daran zu halten.

Die Betreuungsverfügung ist die Übertragung von Entscheidungsvollmachten bei eigener Entscheidungsunfähigkeit an eine Person des Vertrauens in Sinne des Vormundschaftsgesetztes.
Dazu gehört als drittes noch die Vorsorgevollmacht, die ähnlich wie die Betreuungsvollmacht wirkt, aber keine Entscheidungen im Sinne der Vormundschaft erlaubt.

Wenn Deiner Mutter wirklich absehbar auf ihre letzte Reise gehen muß, dann genügt die Patientenverfügung in der Dir heute bereits zugestellten Form.
Wenn Sie das möchte, regelst das Du mit Deiner Mutter zu zweit, zeige es danach Deinem Vater und dann dem Arzt. Es wird sie wahrscheinlich beruhigen. Als Ansporn fordere aber, das sie vorher ausreichen isst und trink. Sonst ist sie zu schwach und nicht mehr selbst zurechnungsfähig. Auch diese Notlüge ist erlaubt, damit es wieder aufwärts geht.

Deine Aufgabe ist nicht leicht, aber wer wenn nicht Du kann es übernehmen. Dein Vater ist jetzt keine Stütze für Deine Mutter

Tschüß Andreas

28.06.2002, 08:14
Liebe Sonja,
wurden bei deiner Mutter eigentlich noch nie stimmungsaufhellende Medikamente in Betracht gezogen? Lorazepam oder Insidon leisten in solch einer schwierigen Lebenssituation für eine Übergangszeit sehr wertvolle Hilfe. Es ist mir unverständlich, dass die behandelnde Ärzte dies nicht als begleitende Therapie anbieten.
Bei mir haben diese Mittel (14 Tagen angewendet) sehr gute Erfolge erzielt. Eine Abhängigkeit ist nahezu ausgeschlossen
Alles Liebe
Christine

28.06.2002, 08:53
Ach ich bin bald mit meinem Latein am Ende. Gestern haben die Ärtze gesagt, sie müssen nochmal operiern und zwar den entzündeten Darmausgang zumachen (es heilt einfach nicht)und einen Neuen auf die andere Seite legen.
Tja ich kann auch nicht verstehen, daß sie meiner Mama nichts für die Psyche geben, aber im Moment glaub ich, daß sie einfach mit dem Leben abschließt und nicht mehr will.
Was soll man da machen, wenn sie alles verweigert, ich bring ihr alles mögliche, Hippgläschen usw. Sie sagt sie bringt nix runter und hat Schmerzen beim Schlucken.... Ich bin da so machtlos und hilflos...
Sie will auch keinen Tropf, es ist im Moment einfach alles aussichtslos.
Nächste Woche soll eine Besprechung mit uns 3 und den Ärtzen stattfinden. Bin gespannt, was da rauskommt.
Im Moment versuche ich halt ihr so gut wie es geht zuzuhören und einfach nur da zu sein. Wenn sie will.
Es tut mir leid, daß ich hier nur rumjammere. Ihr habt alle genug Sorgen, aber ihr könnt mich halt am besten verstehen.
Ganz liebe Grüße an alle hier!!

01.07.2002, 12:38
Hallo meine Lieben!
heute schreib ich mal was positives ins Forum.
Also bei meiner Mama hat sich der Zustand etwas gebessert, sie hat auch wieder angefangen bißchen zu essen und zu trinken.
Sie wird auch nicht opertiert, die Ärzte versuchen die Entzündung so in den griff zu bekommen.
Morgen bekommt Mami die erste Chemo (Taxol, Carboplatin). Ich hoffe, die Ärzte haben nicht zu lang gewartet.
Naja jetzt warten wir mal ab und ich hoffe, daß die Nebenwirkungen nicht all zu schlimm für Mami sind...
Wie gehts euch denn so? Helene, Andreas, Christine R.? Ich hoffe gut.
Bis dann mal und ganz liebe grüße.
Sonja
sonja.d@web.de

01.07.2002, 17:51
Hallo Sonja,
ich freue mir für Deine Mutter, dass sie wieder etwas Mut bekommen hat und dass es weitergeht und für Dich freue ich mich, dass sich Dein Einsatz und die Wünsche und Worte Vieler nun doch gelohnt haben. Hoffentlich bekommt ihr die Chemo so einigermaßen. Ich habe unter FIGO III ... die Wirkungen bei meiner Frau beschrieben.
(Morgen ist meine Frau mit dem dritten Taxol dran. Ich hoffe für sie, dass die Nebenwirkung wie bisher erträglich bleiben.)
Besucht sie weiter so oft wie es geht und holt sie bald heim. Zuhause ist zuhaus. Da ist sie abgelenkt und sie wird sich bald den täglichen "kleinen" Pflichten wieder stellen.
Rechnet ab dem dritten bis zum 5. Tag mit Nebenwirkungen. So ist es bei meiner Frau. Da sollte sie vielleicht noch im Krankenhaus bleiben.

Tschüß / Andreas

P.S. Hallo Helene, ich bin noch in der Schreibschuld .....

03.07.2002, 10:27
Hallo meine Lieben
Andreas, vielen Dank für deine Aufmunterung. Morgen besuche ich Mam wieder.
Tja ich hoffe, daß Mamis Entzündung jetzt endlich heilt und wir sie wirklich bald nach Haus holen können. Sie ist aber auch sehr schwach. Naja warten wir mal ab... Die erste Chemo ist ja überstanden.
Andreas, lieben gruß an deine Frau und toi toi toi
Helene, ich hoffe dir geht es gut, ich denk an dich
Christine dir auch alles liebe
Bis bald
Sonja

Helene
03.07.2002, 16:57
Hallo, alle meine Lieben!

Mein Tumormarker CA125 ist leider weiter von 117 auf 164 U/ml angestiegen. Die Bauchdecke zeigt sich beim Abtasten zwar nach wie vor weich und unauffällig, aber an einer Stelle hab ich doch schon beim Draufdrücken Schmerzen, das hatte ich bei der letzten Untersuchung Ende Mai noch nicht. Aber noch ist nicht aller Tage Abend. Mein Onkologe nimmt an, dass sich mein Körper nach nur einem Zyklus Gemcitabine evtl. noch nicht umgestellt haben könnte, und hat mir vorgeschlagen, es mit noch einem weiteren Zyklus zu versuchen. Mir scheint das auch plausibel, und ich vertraue auf die Erfahrung meines Onkologen, deshalb habe ich heute gleich die 1. Sitzung hinter mich gebracht (meine Leukos sind wieder ok) , die 2. Sitzung folgt dann am nächsten Mittwoch. Eine Woche später sollen dann wieder die Tumormarker bestimmt und anhand des Wertes entschieden werden, wie wir weiterverfahren. Wenn sich doch herausstellen sollte, dass Gemcitabine/Navelbine keine Wirkung zeigt, ist geplant auf Ifosfamid umzusteigen. Das Ende der Fahnenstange ist also noch lange nicht erreicht.

In diesem Sinne an Euch alle ganz liebe Grüße von

Helene

04.07.2002, 13:58
Hallo Helene,
bin bisserl traurig, daß mein Daumen drücken nicht viel geholfen hat. Trotzdem Kopf hoch und du mit deinem starken Willen und deiner Zuversicht meistert auch das Problem. Da bin ich sicher.
Alles Liebe und weiterhin viel viel Kraft
Sonja

Ruby
04.07.2002, 19:03
Hallo, ihr Allemiteinander...
Ich stehe schon seit langer Zeit mit Helene in Verbindung. Heute rief mich ihr Mann Bobby an und bat mich in Helenes Namen hier im Forum etwas hinein zuschreiben.
Gestern schon nach der Chemo auf dem Nachhauseweg im Taxi bekam Helene starke Schmerzen im Bauch. Der Hausarzt kam dann zu ihr, aber in der Nacht wurde es schlimmer statt besser. Nun, Helene kam in die Klinik. Sie versuchen nun , weil auch das Stoma nicht mehr lief und ein Darmverschluß zu vermuten ist, die Engstelle mit Kontastmitteln zu finden. Helene geht es nicht gut.
Bobby und auch ich hoffen nun, daß sich dieser Pfropf auch ohne Op bald löst.
Nun , mir ists kalt, ich habe Angst um Helene, sie ist eine so starke und tapfere Frau! Jetzt sitze ich hier und drücke ihr die Daumen, hoffe inständig daß sich alles zum Guten wendet...
Bobby wird mich jeden Abend anrufen und mich unterrichten wie es Helene geht. Ich werde es dann, wenn ihr wollt, hier eintragen.
mit traurigen aber auch hoffenden Grüßen Ruby

04.07.2002, 20:32
an Helene
ich drücke Dir weiterhin alle Daumen.

Hoffentlich können Dir die Docs helfen. Du wirst doch bald wieder online sein wollen, um die Mitchatterin aus der Landeshauptstadt nicht wieder allein unter den vielen Norddeutschen zu lassen. Gute Besserung
Bluebird

04.07.2002, 21:46
Hallo alle,
ich habe gestern abend zum ersten Mal mit Helene telefoniert. Es war ein sehr schönes Gespräch und wir haben auch miteinander gelacht. Da sagte sie mir schon, dass sie leider ziemliche Bauchschmerzen hat und der Hausarzt ihr eine Spritze gegeben hat. Sie hoffte sehr, dass sich die Sache bald wieder beruhigen möge und sie hoffentlich nicht wieder einen Darmverschluss habe. Ich bin heute richtig erschüttert, als ich aus dem Forum erfahren habe, dass sie jetzt doch im KH ist. Ich bete für Sie, dass sie sich wieder erholt. Auch Ihr Mann hat jetzt eine schlimme Zeit.

Ich freue mich für dich Sonja, dass es deiner Mutter wieder etwas besser geht. Ich denke, es wird mit ihr weiter bergauf gehen. Freue dich auf deine Hochzeit und berichte uns darüber!

alles Liebe und Gute an alle
Christine

05.07.2002, 07:02
Hallo an alle.
Oh je, das mit Helene hört sich nicht gut an. und beunruhigt mich ganz schön. Hoffentlich geht alles gut und sie darf schnell wieder nach Hause.
Liebe Ruby bitte sag Helene bzw. ihrem Mann einen ganz lieben Gruß und ich denke ganz fest an sie!!

Liebe Christine natürlich werde ich auch von der Hochzeit berichten, es sind jetzt nur noch Kleinigkeiten zu erledigen... Hab zwar immer noch nicht so den Kopf dafür, aber es geht schon.

Also bis dann mal
Lieben Gruß aus München
sonja.d@web.de

05.07.2002, 09:58
liebe helene..wenn du dies liest oder bobby oder ruby es dir zumindest weitergeben... dann weisst du dass auch ich ganz fest an dich denke und dir alles nur erdenklich liebe und gute wünsche..gute und vor allem baldige besserung
von ganzem herzen
Minnie

05.07.2002, 10:25
liebe ruby,
bitte richte helene ganz liebe grüsse von mir aus, habe ihr zwar öfter gemailt habe aber leider keine Telefonnummer von ihr und möchte ihr auf diesem Weg alles Liebe wünschen
liebe Grüsse von Sylvia aus Wien

Ruby
05.07.2002, 19:11
Hallo ihr Lieben!
Wie versprochen, möchte ich euch zum Befinden von Helene nun wieder etwas mitteilen. Bobby, ihr Mann rief ja an, um uns zu sagen, wie es ihr geht. Seit heute Vormittag läuft das Stoma wieder! Auch fühlt sich Helene etwas besser! Nun hoff ich, daß es so bleibt und wieder aufwärts geht!
Drückt Helene die Daumen, denkt an sie, ich tus auch sehr!
Liebe Grüße von Ruby

06.07.2002, 11:17
..danke für deine information ruby und richte bitte weiterhin schöne grüsse aus..
allen dies lesen ein schönes wochenende

07.07.2002, 00:01
Liebe Helen,
mit großem Schreck habe ich hier von Ruby gelesen, dass Du so viel Pech hattest. Es hat mir sehr weh getan. Ich wünsche Dir, dass es bald wieder bergauf geht. Du weißt, wir haben nur kurz miteinader Kontakt gehabt, als meine Tante so plötzlich verstorben ist. Du hast sofort die richtigen Worte für mich gefunden und das tat so gut. Ich wünsche Dir viel viel Kraft, die schlimmen Tage zu überstehen und wünsche, dass Du bald wieder hier im Forum schreiben kannst. Du hast so viel Kraft bewiesen und die wird Dir auch jetzt helfen. Ich bin in Gedanken oft bei Dir und drücke Dir ganz feste die Daumen.

Alles Liebe und ich freue mich, wenn Du bald wieder zu Hause bist und es Dir besser geht!
Ich glaube fest an Dich!

Monika

07.07.2002, 19:37
Hallo Ruby, wissen Sie, wie es Helene geht?? Wir sind sehr besorgt um sie. Wir wünschen ihr das Allerbeste und vor allem , dass sich der Darmverschluss gut beheben lässt.
Sind für jede Info dankbar.
Alles Liebe und einen schönen Abend
Christine

Ruby
07.07.2002, 21:10
Hallo ihr Lieben!
Helene scheint es echt besser zu gehen, Bobby ihr Mann, versprach mir, sich am Montag wieder zu melden. Ich denke auch, daß Helene nächste Woche wieder nach Hause kann, wenn sich ihr Zustand, was ich ja sehr hoffe, noch zusätzlich gebessert hat.Ginge es ihr schlecht, hätte sich Bobby bestimmt gemeldet. Das Stoma läuft ja wieder seit vorgestern und das ist ein sehr gutes Zeichen!
Werde mich Morgen wieder melden!
Alles Liebe und einen schönen Restsonntag für euch!
Ruby

07.07.2002, 22:14
danke ruby!
für die info. Freut mich, dass das Stoma "wieder läuft". hoffentlich können wir helene bald wieder "live" hier erleben!
Gruß an helene und bobby
bluebird

08.07.2002, 09:05
Hallo Ruby,
gott sei dank geht es Helene wieder besser. Ich hoffe, daß sie bald nach hause darf und daß sie bald wieder auf den Füßen ist.
Bitte sag ihr liebe Grüße und ich denk ganz fest an sie!
Sonja

Ruby
08.07.2002, 11:23
Hallo meine Lieben!
Kann euch etwas sehr erfreuliches mitteilen, Helene ist auf dem Weg nach Hause!
Sie rief mich gerade an!
Ich denke mal, sie wird sich noch Heute hier melden!
Da seht ihr mal, hat geholfen unser Daumen drücken, die positiven Gedanken...und die Kraft und der Mut von Helene!
Bin echt sehr erleichtert und froh!
Liebe Grüße von
Ruby

08.07.2002, 11:37
..na dann willkommen helene..freut mich total ..aber minnie hats ja gleich gesagt..et hätt noch immer joot jegange..
viele grüsse von
Minnie

08.07.2002, 11:48
Juhu, da bin ich schon erleichtert.
Ich heiße Helene ganz lieb willkommen. Ja man darf nicht aufgeben! Super
Alles Gute Sonja
Ich finde Helene du bist eine Superstarke Frau!!

Helene
08.07.2002, 14:00
Ja, Du heilig’s Blechle!!!

Man könnt’ ja fast glauben, die First Lady sei erkrankt, aber ich bin’s doch nur – Eure Helene, die Euch übrigens ganz furchtbar lieb hat und sich grad ein paar Tränchen der Rührung aus ihren himmelblauen Augen wischt.

Ich wurde heute auf meinen eigenen Wunsch aus dem Klinikum entlassen; die Ärzte haben’s aber augenzwinkernd zur Kenntnis genommen und sind mir auch weiterhin wohlgesonnen.....*schmunzel*. Eine direkte Ursache für den Darmverschluss konnte noch nicht abgeklärt werden, weil ich die Kontrastmittel immer wieder erbrochen hatte. Aber das Stoma läuft wieder! Die weiteren notwendigen Untersuchungen werde ich noch ambulant durchführen lassen; aber nicht gleich, erst muss ich mich von diesem Mordsschrecken ein bisschen erholen (und natürlich Diät halten......*schmoll*).

Danke an Euch alle, dass Ihr so fest an mich geglaubt und mir die Daumen gedrückt habt. Schön, wenn man nicht alleine ist. Ich ruh mich jetzt noch ein bisschen aus, und dann mach mer weiter – in alter Frische!

Ganz viele Bussis an Euch alle von

Helene

08.07.2002, 14:10
:-) :-) :-) :-)
ich freu mich einfach nur dass helenchen wieder da ist ....

08.07.2002, 15:45
Hi Helene,
komme gerade von der Arbeit heim und konnte gleich die guten Nachrichten lesen. freu freu

Bussi aus München! Ich freue mich, dass Du wieder bei uns sein kannst. Hoffentlich findet man bald raus, was die Ursache war, damit Du nicht zu lange in der Biergartensaison Diät halten musst.
Gruss
Bluebird

08.07.2002, 17:56
Also Liebes Helenchen, toll daß du wiede da bist!!!
***Freudentanz aufführ***
Knuddel ganz doll
Bussi Ruby

09.07.2002, 13:06
Hallo Helene,
bin schon lange nicht mehr im Forum gewesen ( war 4 Wochen zur Kur).
Ich möchte mich allen anschließen und freue mich unheimlich , dass es dir wieder gut geht.
Wenn du dich ein bischen erholt hast werde ich dir neues von meiner Mutter berichten.
Bis Bald!
P: Viele Grüße an alle im Forum!

10.07.2002, 07:41
Hallo Ihr Lieben, hallo Azra (hab dich schon vermisst, wie geht es denn?)
Helene dir weiterhin gute Besserung und ruh dich erst mal aus...
Tja ich hab leider nix schönes zu berichten von meiner Mama, sie ist immer noch in der Klinik. Jetzt schon die 7. Woche, die Ärzte haben die Stomaentzündung mit Antibiotika und neuem Verband endlich im Griff und sie fängt an zu heilen.
Nur leider ist die Psyche von meiner Mam das größte Problem, sie kann sich einfach nicht an das Stoma gewöhnen, es ist ihr alles peinlich es riecht so schrecklich, sie haßt es einfach. Sie ißt sooo wenig. Sie denkt, wenn sie wenig ißt muß das Stoma nicht so oft geleert werden.
Die Ärzte versuchen alles um sie zu beruhigen und mittlerweile kriegt sie Antidepressiva. Aber ich weiß nicht, ob das eine gute Lösung ist.
Ich weiß nicht, wie ich helfen kann und sie aufbauen kann.
Wenn ich ihr von den Vorbereitungen meiner Hochzeit erzähl, freut sie sich auch nicht mehr... sie guckt nur ins Leere und ist teilnahmslos...
Ach was soll ich nur machen? sie wachrütteln und schimpfen? oder auf sie eingehen und sie bemitleiden?
Liebe Grüße Sonja
sonja.d@web.de

Ruby
10.07.2002, 10:45
Hallo Sonja!
Das ist ja wirklich bedenklich! Weisst du, nach meinem Befund im März 2000, gab man mir auch solche Mittelchen, hinterher erfuhr ich, daß mich in diesen Tagen kein Mensch mehr erkannte.Ich hatte zwar noch kein Stoma, aber ich dachte, ich könne damit nicht leben. Da rüttelte mich eine Mitpatientin auf, 10 Jahre älter, bei ihr war die OP geglückt, aber sie hatte auch ein künstliches Hüftgelenk.Zudem bekam sie selten Besuch, aber sie sprühte geradezu vor Lebensfreude.Ich denke heute, diese Frau hat mich aufgefangen!
Ich hätte da eine Idee, wie wäre es, wenn du dich einmal erkundigst, zum Beispiel bei der ILCO, ob deine Mamma mal besucht weden kann, von einer Frau, die auch ein Stoma hat. Vielleicht ändert sich dann etwas, auch wenn sich deine Mama vielleicht am Anfang dagegen wehrt....
Besuch sie so oft wie möglich selber, mach ihr weiter Mut.
Pack sie aber auf keinen Fall zu sehr in Watte, aber hab weiter Verständnis! Mach ihr klar, daß ein Stoma kein Weltuntergang ist! Im Gegenteil, es ist eine neue Chance, auch wenn man das nicht so wahrhaben will.
Tut mir wirklich sehr leid, daß es deiner Mutter seelisch so mies geht! Frag doch auch mal in der Klinik nach, ob es einen Mitpatienten gibt, dem es mittlerweile wieder gut geht. Vielleicht braucht deine Mamma, wie ich, auch nur ein lebendiges Beispiel? Ich kam mir auch so allein vor...bis Marianne mich auffing.
Liebe Grüße auch an deine Mamma
von Ruby

10.07.2002, 21:11
Liebe Sonja,
es klingt vielleicht ein bisschen abgedroschen, aber nach jedem Tief kommt auch wieder ein Hoch. Als ich damals im Krankenhaus lag und am absoluten Tiefpunkt angelangt war, hat sich mein Mann sofort bei mir einquartiert. Ich hatte ein Einzelzimmer und mein Mann hat sich ein Bett hineinstellen lassen und konnte so die ganze Zeit bei mir sein. Er ging zwar immer wieder für ein paar Stunden,weil er oft auch in der Firma unabkömmlich war, aber es hat mir unheimlich geholfen, dass er immer die Nächte und wenn es mir nicht gut ging, bei mir war. Es war trotz der schlimmen Zeit auch eine schöne Erfahrung, dass er im Krankenhaus bei mir "wohnte". Auch während der Chemo hatte ich ein eigenes Zimmer und mein Mann war die ganze Zeit bei mir. Er hat mich auch manchmal ein bischen "in den Senkel" gestellt, so sagt man im bayrischen, wenn ich mich zu sehr bemitleidete. Er hat mir aich klar gemacht, dass er mich braucht, mein kleiner Sohn seiner Mutter braucht und die Firma ohne mich "untergeht". Ausserdem würde mein Hund mich schrecklich vermissen. Manches wäre sicher ohne mich auch weitergegangen, aber kleine "Helferchen" auf dem Weg der Genesung sind wohl erlaubt.
Eine grosse Hilfe wäre mir auch gewesen, wenn ich, wie Ruby schreibt, eine Betroffene kennengelernt hätte, die dies alles schon hinter sich gehabt hätte. Leider traf ich damals keine Langzeitüberlebenden. Du kannst deiner Mutter die ganzen Erfahrungsberichte hier ausdrucken und ihr damit demonstrieren, dass sich ein Weiterleben lohnt und auch durchaus lebenswert ist.
Übrigens sind durchaus Medikament erlaubt, die stimmungsaufhellend wirken. Diese Pharmaka sind nicht für überlastete Hausfrauen entwickelt worden, sondern für Menschen in extrem belastenden und bedrohlichen Lebenssituationen. Und so eine hat deine Mutter jetzt. Einige Medikamente beim Namen genannt: Insidon, Lorazepam, Normoc. Hier wird keine Persönlichkeitsstruktur verändert, sondern die Stimmunglage des Betroffenen kurzfristig aufgehellt. Reine Antidepressiva brauchen ca 2-3 Wochen um zu wirken. ausserdem ist das Suchtpotenzial bei o.g. Medikamenten bei kurzfristiger Einnahme gering. Sprich mit dem Chefarzt über eine Verabreichung dieser Präparate.
Sorge bitte dafür, dassa es Dir gut geht, denn nur wenn dein Wohlbefinden einigermassen im Lot ist, kannst du auch deiner Mutter eine Hilfe sein.
Lass es dir gut gehen!!
Alles Liebe
Christine

11.07.2002, 07:54
Liebe Ruby, liebe Christine
vielen Dank für die Antworten. Ihr seid wirklich sehr lieb zu mir alle hier im Forum.
Ruby die Idee mit dem Mitpatienten ist gut, ich werde den Arzt mal darauf ansprechen.
Christine ich versuche meine Seele zu beruhigen und ich hab ja auch mit den Vorbereitungen für meine Hochzeit zu tun. :-) Mami laß ich da rege teilnehmen, frag sie wie sie es machen würde und erzähl ihr viel. Das gibt ihr schon einen kleinen Aufschub.
Vielleicht besteht die Möglichkeit, daß Mami nächste Woche für 7 Tage nach Hause darf. Ist im Moment eine Überlegungn der Ärzte. Zum Psyche aufpäppeln. Sie müßte nur zum verbinden der Wunde jeden Tag in die Klinik fahren. Das ist aber kein Problem, Haus und Klinik sind nur 5 min voneinander entfernt und Papa und ich haben Auto.
Ich hoffe, daß sie dadurch vielleicht wieder Mut fasst und sieht, daß das leben doch schön ist. auch wenn man nicht mehr so alles machen kann und sich schonen muß.
Christine vielen Dank für die Namen der Medikamente. Ich bin auch auf der Suche nach Appetitanregern. Sie muß doch kraft bekommen.
Also meine Lieben alles Gute weiterhin und ich bin froh so liebe Menschen zu kennen.
Liebe Grüße Sonja

14.07.2002, 14:19
Habe leider nur wenig Zeit jetzt. Nur so viel: Verfolge das Forum schon seit langer Zeit. Bin selber krank, Figo IIIc. Ein dickes Lob an Helene für ihren Lebensmut und ihre Bereitschaft diesen an andere weiterzugeben. Ich hoffe Helene, Du erholst Dich wieder von Deinem letzten Tiefschlag. Ich soll mal wieder eine Chemo bekommen, leider weiß ich nicht genau wie sie heißt, möchte mich aber gerne vorher informieren. So ähnlich wie Hymnacen????? Falls jemandem dieses Wort bekannt vorkommt, wäre ich dankbar, wenn er mir mitteilt, wie es richtig heißt.

Helene
14.07.2002, 18:23
Liebe Tina,

könnte es sich um das Medikament Hycamtin handeln? Hycamtin ist der Medikamentenname für den Wirkstoff Topotecan. Ich bekam diese Chemo nach Auftreten eines Rezidivs im Rahmen einer Studie (Topotecan vers. Ovostat) von August 1999 bis Juni 2000.

Wenn Du Fragen zu dieser Chemo hast, dann meld Dich einfach wieder. Bis dahin wünsch ich Dir alles Liebe und Gute. Bleib senkrecht.

Gruß,
Helene
uschi.bobby@freenet.de

14.07.2002, 19:36
Hallo ihr Lieben,

habe heute alle Eure Beiträge gelesen. ich "gehöre" hier zwar nicht hinein, ich bin die Angehörige eines "Anal-Carzinoms", wenn ich das so sagen darf, und habe bei Eierstockkrebs überhaupt keine Erfahrung. Aber mit den Folgen der Erkrankung und Stomabeschwerden doch schon so einigermaßen. Mein Mann trägt ein Colostoma seit 3 Jahren und ein Urostoma seit 4 Monaten.

Liebe Helene,
ersteinmal "Hut ab". Dein Lebensmut und Deine Lebensfreude, die aus jeder Zeile sprechen, einfach phänomenal. Ich wollte Dir nur erzählen, dass mein Mann im November letzten Jahres, nach Monotherapie Carboplatin (wegen Hodenkrebs, den hatte er auch noch zwischendurch) auch so etwas wie einen Darmverschluss hatte, er hatte furchtbäre Krämpfe und das Stoma lief nicht.Im Khs. bekam er Kontrastmittel zu trinken und 2 Stunden später gings wieder los. Die Ärtze meinten, durch die Chemo, er hatte hinterher kaum getrunken, und durch die Verwachsungen hat sich da etwas festgesetzt. Seitdem ist es nicht wieder passiert.
Ich drücke dir weiterhin alle Daumen, und bleib so, wie du bist, einfach bewundernswert !

Liebe Sonja,
auch mein Mann hatte nach der letzten Riesen-Op im März, wo er auch das Urostoma bekam, richtig Probleme, wieder auf die Beine zu kommen. Das Kolostoma hatte er ja schon lange akzeptiert. Das Urostoma nicht. Um es kurz zu machen, er war ziemlich weit unten und es ging ihm ähnlich, wie Deiner Mutter. Geholfen hat ihm letztendlich Cortison, und zwar 25 mg am Tag und als es ganz schlecht war, 50 mg am Tag. Danach ging rapide bergauf, er hätte halbe Schweine essen können und die Stimmung ging auch hoch. Ausserdem bekommt er Antidepressiva, Remergil, 30 mg, über 6 Monate, damit sich der Serotoninspiegel hält. Er hatte auch Appetitanreger verschrieben bekommen, Peritol. Das hat er aber Dank Cartison nicht mehr gebraucht. Und er bekommt Summavit, ein Multivitamin. Vielleicht fragst du mal Eure Ärtze, was sie davon halten würden. Ansonsten auch Dir: Kopf hoch und weiter. Ich drück Euch ganz fest die Daumen und ich finde es toll, wie du für deine Mutter da bist !

Liebe Grüße an alle
Heike (Gitti)

Helene
15.07.2002, 13:51
Hallo, liebe Heike,

danke für Deinen Beitrag. Tatsächlich ist es auch bei mir so, dass die Chemo (Navelbine) als Ursache für meinen Darmverschluß verdächtig ist. Deshalb wurde das Navelbine vorerst mal bei mir abgesetzt, und ich bekomme nur noch Gemzar. Bei Navelbine kann in Einzelfällen tatsächlich eine Darmlähmung auftreten (lt. meinem Onkologen aber bisher nicht in dieser niedrigen Dosierung, die ich bekomme). Meine persönliche Theorie ist folgende:

Am besagten Chemotag hatte ich bereits morgens einen gräßlichen Durchfall, sowohl aus dem Stoma als auch über den Enddarm. Um mir den Chemotag erträglicher zu machen, nahm ich deshalb zwei Kapseln Imodium ein und hatte auch tatsächlich den ganzen Tag Ruhe vor dem Durchfall. Als ich dann am Nachmittag von der Chemo nach Hause kam, begannen diese entsetzlichen Bauchschmerzen, die den Darmverschluss ankündigten. Also ich persönlich glaube, dass es die Kombination von Navelbine und Imodium (sowie eine vermutete Engstelle im Dünndarm durch Verwachsungen) waren, die zu dem Darmverschluß führten.

Übrigens, liebe Heike, von wegen „nicht hierher gehören“, ich gehe auch ab und zu mal in andere Foren fremd.....ggggg. Und bei uns braucht man auch bestimmt kein Visum, um reinzukommen :-)

Liebe Grüße an Dich und Deinen Mann

Helene

16.07.2002, 22:36
An Christine R.

Hallo Christine, ich verfolge seit ca. 1 Jahr regelmäßig diverse Krebs-Foren und habe schon etliche Einträge von Dir sehr interessiert gelesen. Meine Mama (jetzt 55) wurde vor fast 2 Jahren an einem Ovarial-CA FIGO IIIC operiert. Danach 6x Taxol und Carboplatin und dann war erstmal Ruhe. Vor knapp 1 Jahr stieg dann der CA 12-5 an und es wurde vor ca. 4 Monaten ein Knoten am Hals operiert. Sie bekam Chemo mit Carboplatin (ohne Taxol), die jedoch nach der 4. (wegen Unverträglichkeit) abgebrochen werden mußte, und 30 Bestrahlungen. Der CA 12-5 ist runter auf 29 (glaub der Normwert liegt bei bis zu 35?!)und wir waren einigermaßen beruhigt; obgleich der Onkologe gesagt hat, daß derzeit keine Chemo mehr möglich ist, da die Gefahr der Unverträglichkeit zu groß wäre.
Nun war ich bei unserer gemeinsamen Frauenärztin, und diese fragte wie es meiner Mama so geht und daß es ja keine einfache Erkrankung sei. Dessen bin ich mir auch voll bewußt. Aber dann sagte sie noch: Genießen Sie jeden Tag den Sie noch gemeinsam haben... So als wäre Hopfen und Malz verloren. Seitdem bin ich ständig am grübeln - obwohl ich ansonsten ein sehr positiv eingestellter Mensch bin. Aber diese Aussage hat einfach gesessen und macht mir ANGST! Meiner Mama selber geht es grad sehr gut. Sie fühlt sich wohl und macht alles was ihr Spaß bringt.