Tonsillenkarzinom

[frau-hase]

Hallo ihr Lieben

wollte hier nur kurz rein schreiben, weiss nicht genau, obs hier passt, aber ich muss es einfach mal los werden.
Bei meinem Papa wird heute eine Mikrolaryngoskopie gemacht, weil der HNO bei der Untersuchung gesagt hat, da is was auf der Mandel:confused:
Sehr prickelnde Aussage. Grund für den Arztbesuch waren anhaltende Halsschmerzen. Habe nun viel im Netz gesucht und komme dabei immer dahin, dass eine Mikrolaryngoskopie eigentlich gemacht wird, um den Kehlkopf zu betrachten und dort evtl. Proben zu nehmen. Das hat mich doch ein kleines bisschen verwirrt:huh:
Ich denke Mandel?? Sorry, wenn ich so einen wirr warr schreibe, aber ich bin echt nervös...
Wie wurde bei euch ein Mandelkrebs festgestellt? Für alle Antworten bin ich sehr dankbar.
GLG
Frau Hase

[frau-hase]

Haben eben Bescheid bekommen, dass es eine Zyste war:)

Lg Frau Hase

[Jockel]

Hallo zusammen,
ziemlich ruhig hier. Ich Werte das mal als positives Zeichen den, mir geht es auch gut. Die letzte Untersuchung im Dezember war wieder i.O. gewesen. Hatte mir auch mal die Lunge röntgen lassen und Ultraschall der Organe im Bauch Bereich machen lassen. Die Ärzte meinten das währe unnötig da das TK sich dort nicht verteilt, aber für mich war das dann doch beruhigend. Ansonsten kann ich fast alles Essen und trinken wenn es nicht allzu trocken ist. Geschmack schätze ich mal auf 3/4 wie vor der Bestrahlung. Problematisch sind Säurehaltige Getränke. Geflügel bleibt mir im Hals hängen, ist halt sehr fasserig und trocken. Zahnersatz habe ich noch immer nicht, habe mich aber jetzt erst einmal gegen Implantate und für normalen Zahnersatz entschieden da ich auf Grund meines ausreichenden Speichels die Implantate nicht von der KK bezahlt bekomme und ich selber 30.000 Euro nicht bezahlen kann.

Wünsche allen ein schönens Weihnachtsfest und alles Gute für das neue Jahr

Gruß Jockel

[Reinhard W.]

Auch von mir allen ein schönes, beschauliches, besinnliches und harmonisches Weihnachtsfest. Und ein neues Jahr, in dem die alten Schmerzen weniger werden und keine neuen hinzu kommen.Alles Gute!

Reinhard

[biene2010]

Hallo!

Ich wünsche Euch allen ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und ein gutes, neues Jahr 2014.

Mit geht es sehr gut, ansonsten gibts nichts Neues zu berichten.

Liebe Grüsse
Sabine

[jesse58]

Hallo zusammen habe mich lange nicht gemeldet. mir gehts nach gut 7 Jahren immer noch gut.deshalb erst mal allen ein fröhliches Weihnachtsfest und einen
guten Rutsch ins Neue Jahr.Ich hoffe das es Euch auch so gut geht nach dieser
Schwirgen Zeit.Ich melde mich im neuen Jahr wieder .
jesse 58
Bernd und Syrta:prost:

[jesse58]

Allen einen Guten Rutsch ins jahr 2014 viel Kraft und Lebensenergie.
Das wünsche ich Euch von ganzen Herzen .
jesse58
Bernd:prost::prost::prost::prost::prost:

[jesse58]

hallo so das neue jahr ist im 2 monat.wollte nur mal wieder ein lebenszeichen von mir geben. mir geht es immer noch gut. die op war ja 2006 die bestrahlung bis märz 207. seit dem ist viel zeit vergangen. bin mit 50% und 63 jahren in die rente gegangen ,vorher hatte ich ja die erwerblosen rente.mal sehen was die zeit noch bringt . gerne könnt ihr wenn ihr fragen habt auf meine facebook seite kommen bernd naumann. dort werde ich alle fragen beantworden so weit es meinen wissen enspricht.ansonsten viel glück bei den verlauf eurer krankheit oder die von euren angehörigen ,bleibt stark denn man kann den krebs besiegen.
in den sinne alles gute
jesse 58

Bernd Naumann:prost::pftroest:

[Gaby24]

Hallo alle zusammen,
dass ich nach 11 Jahren wieder in den Kompass komme hatte ich mir eigentlich nicht gewünscht. Damals ging es um mich, Gebärmutterhalskrebs mit 35 Jahren.

Heute schreibe ich für meine Mama. Im Januar Diagnose Tonsillenkrebs rechts, wird nicht operiert. Bestrahlungen und Chemo haben seit 2 Wochen angefangen, insgesamt 35 Bestrahlungen und 5-7 Chemo mit Cisplatin. Es geht ihr sehr schlecht, moralisch, gesundheitlich. Sie isst nicht mehr viel, fast nichts, trinkt auch wenig, hat keinen Elan. Die Ärzte raten von einer Sonde ab, werde nur im Notfall gemacht. Sie sind zufrieden mit meiner Mutter ausser dass sie mehr essen sollte. Alles schmeckt grässlich und es ist ihr immer schlecht, und dazu kommt das Würgen und Ekeln, der Tumor wird grösser da Gewebe entzündet ist. Sie bekommt neue Medikamente gegen das Schlechtsein, weil sie auf die vorherigen allergisch reagiert hat. Ich habe ihr auch zu Lexotanil geraten, hatte mir damals sehr geholfen, aber das will sie auch nicht nehmen, nütze ja nichts.
Sie sieht alles schwarz, und niemand könne ihr helfen.
Ich bin in Frankreich zu Hause und meine Mama ist in Zürich, meine Schwester kümmert sich ausgezeichnet um sie.
Liebe Grüsse,
Gaby

[Regenpfeifer]

Hallo zusammen!

Mein Vater (60) hat vor kurzem die Dianose Tonsillenkarzinom Stadium 4 erhalten (das genaue TNM-Schema liegt mir derzeit nicht vor, erfahre ich morgen wahrscheinlich).

Das Ding ist ziemlich groß und daher inoperabel, zudem sind Lymphknoten ab beiden Seiten des Halses befallen.

Nun folgen 30 Bestrahlungen, dazu einmal wöchentlich Chemo. Er hat zudem eine PEG erhalten, er wiegt bei 1,80m nur noch knapp 60kg.

Was mich stutzig macht - warum wird bei den Lymphknoten nichts gemacht? Ist die Gefahr, dass weitere befallen werden, nicht sehr groß? :confused: Leider bin ich heute und morgen den ganzen Tag auf der Arbeit und könnte frühestens Donnerstag mit einem Doc sprechen...

Naja, meine Stimmung ist trotz allem einigermaßen positiv, man muss abwarten...

LG Andrea

[Jockel]

Hallo Andrea,
den Grund das die LK nicht entfernt werden können dir nur die Ärzte sagen. Aber wenn ich mal vermuten darf könnte es daran liegen, dass man die LK noch als Puffer nutzt, da die Tonsille ja nicht entfernt werden kann.

LG Jockel

[Regenpfeifer]

Hallo Jockel!

Danke für deine Antwort - nun ist rausgekommen, warum nichts gemacht wird! Ich konnte heute erstmals alle Dokumente lesen und da stand folgendes drin:

pT4, N0, M0

Die Lymphknoten sind demnach anscheinend gar nicht befallen! :prost: (Es wurde allerdings keine Biopsie der Lymphknoten gemacht.) Die Ärzte meinten, dass zwar drei Lymphkoten vergrößert seien, allerdings sahen sie in der Sono und im MRT nicht "Metastasen-typisch" aus (was immer das heißen mag).

Morgen kommen drei Zähne raus, in knapp 1,5 Wochen ist Vortermin in der Strahlenklinik mit Anpassung der Maske und dann geht es endlich los mit der Bestrahlung!

[biene2010]

Hallo!
Wollte mich auch mal wieder melden. Mir gehts weiterhin sehr gut. Die Ärzte sind voll zufrieden. Habe jetzt 4 Jahre hinter mir. Bis auf so diverse Kleinigkeiten, mit denen man gut leben kann, kann ich nicht klagen. Hauptsache diese Sch........ding ist weg. Sogar die Mundtrockenheit hat sich im letzten halben Jahr verbessert. Konnte heute sogar ein Brötchen, ohne einen Schluck Wasser dazu trinken, essen. Was für ein Fortschritt. Bei der Mundschleimhaut sind immer noch Abheilungen zu sehen.
Ich hoffe Euch gehts ebenso gut.
Denen die das ganze noch vor sich haben, können sich Hoffnung machen: "Es wird besser" !!!!
Viele Grüsse und jedem hier ein schönes und schmerzfreies Osterfest wünscht Sabine

[tamarie]

Guten Abend,
ich lese hier seit ein paar Tagen und habe viele Infos durch Euch erhalten, allerdings beängstigen mich Eure Berichte auch, einige beruhigen mich auch.
Meine Mutter hat die Diagnose Tonsillenkarzinom und hat am Donnerstag ihre OP in Erlangen. Hat hier jemand Erfahrungen mit der HNO in Erlangen und kann davon berichten?
Sie ist psychisch nicht gut drauf, da Sie durch unzureichende(? das kann ich nicht beurteilen, weil ich nicht vor Ort bin) Aufklärung, aber sicher auch dadurch, dass sie psychisch nicht erfassen konnte, was ihr gesagt wurde, erst heute realisiert hat, was es für eine Hammer OP wird, das war ihr vorher so nicht klar. Es wird beidseitig eine Neck Dissection gemacht, Haut verpflanzt, eine Sonde und ein Luftröhrenschnitt gemacht.
Meine grösste Sorge ist, dass sie nach der OP soviele Einschränkungen erleiden muss, dass ihre Lebensqualität massiv gestört sein wird oder dass es ein "Leiden ohne Ende" wird...
Ich freue mich, über Eure Erfahungen, Tipps etc. zu lesen.
LG Tamarie

[Klappohr]

Hallo!
Bei meiner Mutter wurde dieses Jahr auch Tonsillenkrebs festgestellt. Die Operationen, Bestrahlung, Reha hat sie alles hinter sich. Allerdings hat sie erhebliche Probleme mit der Aussprache. Offensichtlich ist im Halsbereich ein Loch, welches zunächst durch Hauttransplantation verschlossen wurde, dies hat sich allerdings wieder geöffnet. Die Ärzte stellen keine weiteren operativen Möglichkeiten in Aussicht. Hat jemand von dem Problem schon einmal gehört und kann uns helfen? Gibt es andere Möglichkeiten, evt Einsetzen einer Platte?? Die undeutliche Aussprache trägt keinesfalls zur Lebensqualität bei.

Vielen Dank im Voraus.

[tamarie]

Guten Abend,
leider ist hier nicht mehr so viel los und ich habe auf meine Anfrage noch kein Feedback bekommen. Trotzdem möchte ich euch schreiben, wie es meiner Mutter nach der OP ergangen ist - erstaunlicherweise und auch erfreulicherweise den Umständen entsprechend sehr gut!
Sie war nur eine Nacht auf der Intensivstation und als ich sie am Wochenende, 3 Tage nach der Op besucht habe, war sie voll orientiert, bereits ohne Katheder und konnte auch schon kleine Strecken laufen.
Trotzdem ist bzw. war es eine heftige OP, links eine Narbe vom Ohr bis über die Schulter, rechts vom Ohr bis zum Hals. Haut aus dem Arm oder Oberschenkel musste nicht entnommen werden.
Wie viele von euch ja schon geschrieben haben, hat sie die meiste Not mit dem Luftröhrenschnitt und dem Tracheostoma.
Ich bin erstmal sehr froh und hoffe, dass sie den Weg, den sie noch vor sich hat, gut meistern kann.
Euch allen wünsche ich alles Gute - LG Tamarie

[frauvonandreas]

Hallo Tamarie,
Ja Du hast Recht, hier ist es wirklich sehr ruhig geworden. Ich habe auch schon lange nichts mehr geschrieben, aber ich lese meistens mit. Schön, daß Deine Mutti die Op gut überstanden hat. Und Du wirst sehen es geht nun in kleinen Schritten wieder aufwärts. Es wird zwar nicht einfach, aber es funktioniert !

Hallo Klappohr,
Ihr solltet Euch vielleicht noch bei anderen Ärzten erkundigen ob mit diesem Loch nicht doch noch etwas zu machen ist, ich weiß ja nicht wo Ihr wohnt, aber ich könnte mir vorstellen, das in Halle- Dölau, wo ich operiert wurde, da das letzte Wort noch nicht gesprochen wäre! Ich wünsche Euch viel Glück !

Hallo an Alle,
Es ist nun schon 7 Jahre her, seit meiner Op und mir geht es wirklich gut, bis auf die üblichen kleinen Macken mit denen man nun leben muß und auch kann und das ist ja das Allerwichtigste !
Ich drücke Allen hier die Daumen und wünsche viel Gesundheit !

Liebe Grüße Carola

[zuckerbaecker]

Guten Abend,
kurz zu meiner Person, männl. 66 J. 80 kg, 181cm
meine Op war 01.2012 und dauerte 12 Std. Peg, Port, Luftröhrenschnitt und Tracheostoma, beidseitig Neck Dissection, Hautverpflanzung. r.36 l.16 Lymphknoten entfernt. Nacht's muß ich deswegen eine Kommpressionsmaske tragen und wöchentlich zur Lymphdrainage gehen. Mit meiner Stimme habe ich noch immer Probleme, Essen geht eingeschränkt, Geschmack und Geruch ca. 90 %. Trinken immer noch mit Problemen vor allem morgen's.
Nach vier Wochen Klinikaufenthalt 20 kg leichter, Mitte April nach Beendigung von Chemo und Bestrahlung nochmals 21 Kg leichter, zwischenzeitlich wegen Lungenentzündung, verschliessen des Luftröhrenschnitts, Keim und Gallensteindurchbruch fünfmal in Klinik.
Ich bin sehr zufrieden mit meinem momentanen Zustand, meine Familie gab mir ungeheuren Halt, in erster Linie meine Frau die mich keine Minute alleine lies.
bei allem negativen, immer nur das positive sehen und nicht aufgeben.

Ich wünsche allen die Unterstüzung die ich erfahren durfte

zuckerbaecker

[Licata]

Hallo,hab dazu mal ne Frage,wie war das nach Bestrahlungsende.Mein Mann bekommt 6Monate nach Op wieder eine Pandoskopie und wenn möglich Eine Bougierung der Speiseröhre.Er kann noch immer nicht essen und trinken.Wir hoffen die Narkose kann eingeleitet werden.Wenn einer von ihnen dazu etwas berichten kann meldet euch bitte.

[zuckerbaecker]

Hallöle Klappohr,

verlangt bei Euerm Hausarzt unbedingt eine Heilmittelverordnung zur Logopädie "Maßnahmen der Stimm-,Sprech-und Sprachtherapie"

Adelee und liebe Grüße

zuckerbaecker

[jesse58]

Hallo zusammen !
Wollt mich wieder mal melden .Mir gehts immer noch sehr gut,was ich auch von euch hoffe. Muss nur noch einmal im jahr zu K.U. ausser ich stelle selber was fest,dann sofort . Wie ihr ja wisst war meine Krebs op.im Oktober 2006.der Geschmack ist nun fast vollständig zurück.sollt jemand persönliche Fragen haben ,bin ich gerne bereit ihn Rede und Antwort zu stehen.Zu den die mich nicht kennen wurde an der rechten Halsseit an Krebs operiert und bekamm danach 38 Bestrahlungen,keine chemo .
auf facebook unter bernd naumann / sonst Klimper82@t-online.de zu erreichen.
ich wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft.
Melde mich nun wieder öffter.
Bernd und Syrta
jesse58

[jesse58]

Hallo und einen schönen Sonnabend wünsche ich Euch allen.
Wie ich geschrieben habe geht es mir wieder sehr gut ,bis auf die kleinen unannehlichkeiten unter welchen wir alle leiden müssen. aber das ist das geringste Übel was wir alle ertragen müssen. viel da die Speicheldrüsen bei der Bestrahlung gaputt gegangen sind. Allen die alles noch vor sich haben wünsche ich alles Gute viel Kraft das alles nicht so schlimm verläuft.Drücke Euch ganz fest beide Daumen.schönes Wochend
Bernd u.Syrta
jesse58

[jesse58]

Hallo liebe Freunde Nur ganz kurz mir geht es immer noch gut .Geschmack fast 98% zurück.
Alles Gute .
jesser58
bernd :megaphon:

[Sammy76]

Hallo Jesse ... hab dir mal vor Monaten eine mail geschickt... weiss nicht ob du sie je bekommen hast?
Schön das es dir gut geht , das macht Hoffnung.
Alles Liebe weiterhin für dich ... und allen anderen die es brauchen können !
Lg Sammy

[Jockel]

Hallo zusammen,

wollte mich kurz melden und positives berichten. Geschmack ist bis auf Besonderheiten wie Schokolade, Eis oder Wein fast wieder der alte. Implantate habe ich immer noch nicht. Habe ehrlich gesagt ein wenig die Hosen voll mit Knochentransplantation etc. wieder Wochen oder Monaten mit Schmerzen herum zumachen und das ganze am Ende vielleicht abgestoßen wird. Vielleicht später mal. Solange muß es halt eine Prothese sein.

Viele Grüße und Kopf hoch an alle leidenden, ich habe auch nicht geglaubt das es wieder so wird wie es heute ist.

Jockel

[biene2010]

Hallo!
Möchte mich auch mal wieder melden. Ich lese aber immer mit. Mir geht's weiterhin sehr gut. Ist jetzt alles viereinhalb Jahre her. Nächstes Jahr im Frühjahr kann ich mich auch bei den über 5-Jährigen einreihen. Als ich hier angefangen habe zu schreiben kam mir die Zeit so entsetzlich lange vor und ich dachte, das schaffst du nie. Und jetzt ist es fast soweit. Ist irgendwie ein tolles Gefühl. Vom Geschmack her ist alles wieder wie vorher. Die Mundtrockenheit ist leider nicht mehr sehr viel besser geworden, was meinen Zähnen im Moment nicht sehr gut bekommt. Damit kann man aber gut leben. Ich hoffe dass es Euch allen ebenfalls gut geht und wünsche jedem hier noch ein schönes sonniges Wochenende. Genießt es noch. Sabine

[jesse58]

Hallo Jesse ... hab dir mal vor Monaten eine mail geschickt... weiss nicht ob du sie je bekommen hast?
Schön das es dir gut geht , das macht Hoffnung.
Alles Liebe weiterhin für dich ... und allen anderen die es brauchen können !
Lg Sammy

sammy sorry die email habe ich nicht bekommen schade hätte mich sehr gefreut. klimper82@t-online.de vieleicklimper8ht klappts diesmal.
wenn fragen hast werde ich sie dir beantworten wenn s nur ein gruß war danke und zurück zu dir.
klimper58
bernd

[jesse58]

So leute viel ließt man ja nichts neues hier ist aber auch fast alles schon aufgeschrieben wurden ,so das man jede frage die man, hat nachlesen kann.
Ich denke das ich meinen Teildazu beigetragen habe ,was viele fragen beantwortet.
Zu mir bin ja nun mit 50% in der Vollrente .Mir gehts so weit gut .
Und ich drücke allen die es noch vorsich haben ganz fest die Daumen ,das ihr es so oder sogar besser packt als ich und ihr noch ein sorgen freies Leben führen könnt.
ich wünsche euch ein schönen Sonntag . Denen die es wie ich wieder besser geht,schreibt eure Erfahrung hier auf und helft den die es noch vor sich haben.
Das wäre ein Anliegen von mir.:remybussi:knuddel::pftroest:
In diesen Sinne bis zum nächsten mal.
klimper58
Bernd u Syrta

[jesse58]

Hallo zusammen.
Genau 8 jahre hat es gedauert ,das ich wieder Schokolade essen kann.
wünsche Euch allen schönes Wochenend.
jesse58
bernd und syrta
habe meinen geschmack zu 95 % wieder.:prost:

[jesse58]

Allen Leidensgefährten sowie den Angehörigen einen schönen ersten Advent.
Meldet euch mal wieder damit man weis wie es euch geht.
Alles liebe
jesse58
bernd

[hilflos 28]

Hallo,
Ich möchte mich kurz erstmal vorstellen. Ich bin weiblich und 34 Jahre und ich denke mein Benutzer Name sagt schon sehr viel aus.
Bei meinem dad wurde im Oktober diesen Jahres ein Tumor an der mandel festgestellt, bösartig und inoperabl. Seit November bekommt er strahlen Therapie und Chemotherapie. Es geht ihm von tag zu tag schlechter. Leider ist er auch 500 km weit entfernt und ich kann nicht einfach mal so hinfahren, was mich noch hilfloser macht.
Ich weiß auch leider keine wirklichen befunde, bekomme immer nur Brocken mit. Und seit ein paar tagen können wir auch kaum noch telefonieren da seine Stimme kaum noch da ist und ihm alles sehr schmerzt.
Ich weiß ja das hier schon viel geschrieben wurde nur leider hat Ich noch nicht viel zeit zu lesen und möchte daher meine frage trotzdem stellen. Hat jemand ähnliches erlebt? Also auch einen inoperabler Tumor an der mandel?
Ich muss noch dazu sagen das die Ärzte, laut Info meiner mam, sehr positiv reden und immer wieder sagen das bekommen wir wieder hin. Und am tag der Diagnose wurde ihm gesagt das es noch nicht gestreut hat.
Vielen Dank schon mal vorab fürs lesen und helfen.
Und entschuldigt mein Chaos schreiben, aber mich macht das alles etwas kirre.
Liebe grüße

[jesse58]

hallo hilflos
mein tumor ist ja operativ entfernt worden. dafür waren drei lympfknoten schon befallen.
ich würde dir raten nimm dir die zeit und lese die wichtigsten seiten hier durch denn es würde über alles schon geschrieben ,auch was deinen papa betrifft.
ich wüsche ihn viel kraft für das was vor ihn liegt.
alles liebe .unddrotzdem frohe weihnachten
jesse58
bernd
übringens meine op war 2006 und die bestrahlung anfang 2007
mir gehts sehr gut.
:remybussi

[hilflos 28]

Hallo jesse,
Vielen Dank für deine Worte und ich finde es sehr schön zu hören, das es dir gut geht.
Die kraft wünsche werde ich weiterleiten.
Ich wünsche dir auch schöne Weihnachten.
Werde mich dann hier mal durch lesen und schauen was ich mit nehmen kann, ist doch alles sehr schwer.
Wünsche noch einen schönen abend.

liebe grüße....

[biene2010]

Hallo,
ich wünsche jedem hier ein frohes und schönes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr.
Mir geht's es sehr gut. Noch 3 Monate, dann habe ich die magischen 5 Jahre hinter mir :prost:

Liebe Grüße
Sabine

[Regenpfeifer]

Ich mische mich einfach mal in diesen Thread ein, hier ist etwas mehr los! ;)

Bei meinem Vater wurde ja im Frühjahr ein T4-Tonsillenkarzinom diagnostiziert (zum Glück mit N0 und M0).

Aktueller Stand: Mein Vater hat seine letzte Bestrahlung nun vor einigen Monaten bekommen und der Krebs ist weg! Alle bisherigen Nachsorgeuntersuchungen verliefen positiv (auch wenn das natürlich noch nciht viele waren).

Allerdings ist sein Rachen noch ziemlich verbrannt. Zu 50% ernährt er sich noch über die PEG. Aber auch das wird besser, vor knapp einem Monat konnte er außer Wasser nichts oral aufnehmen. Die PEG "ärgert" ihn allerdings manchmal, sie war schon zweimal fies entzündet - vermutlich kommt sie im März/April raus! Gestern waren wir essen, bis auf das zähe Steak konnte er alles zu sich nehmen, auch wenn es etwas gedauert hat! :)

Mittlerweile hat er wieder 12kg zugenommen (er wog während der Radiochemo am Ende noch 48kg bei 1,82m...). Er fährt jeden Tag Fahrrad, soweit es das Wetter zulässt - manchmal bis zu 20km! Im Januar soll er noch drei Wochen zur Reha.

Ich kann es selber oft nicht glauben, dass wir so ein Glück gehabt haben sollen und habe oft Angst vor einem Rezidiv - mehr als mein Vater. Da muss ich noch einen Weg für mich finden, um damit umzugehen... :augendreh

Ich wünsche allen ein frohes neues Jahr! :prost:

[hilflos 28]

Hallo ihr lieben.
Wünsche erstmal allen hier ein gutes neues Jahr.

Habe mich jetzt auch fleißig durch gelesen, aber dann doch noch eine frage ob das jemand kennt.
Mein dad hat seit gestern permanent Schluck auf, ich denke jeder weiß wie nervig das ist.
Wäre sehr dankbar für antworten.

Liebe grüße....

[frauvonandreas]

Ich wünsche Euch Allen noch ein gesundes Neues Jahr !
Ich habe mich lange nicht gemeldet und genauso lange auch nichts hier gelesen. Mir geht es sehr gut, meine OP ist ja nun schon 7 Jahre her. Kleinere Einschränkungen sind ja geblieben aber mit denen kann man gut leben.

Hallo Bernd und Sabine, freu mich das es Euch auch gut geht !

Hallo hilflos 28,
leider kann ich Dir auch nicht sagen, wo dieser Schluckauf herkommt, aber ich vermute mal, dass er durch die Bestrahlung und somit auch Entzündungen im Mund, einfach zuviel Luft mit schluckt. Wahrscheinlich versucht er besonderst vorsichtig zu essen weil es weh tut....
Ich denke ein Arzt kann ihm sagen wie er das vermeiden kann.

Ich wünsche Euch allen ein gutes und schmerzfreies Jahr
Liebe Grüße
Carola

[hilflos 28]

Hallo carola,
Sehr schön zu lesen, das es dir gut geht.
Danke für deine Antwort.
Mein dad hat jetzt die Schluck auf Phase hinter sich, hoffe bleibt auch erstmal so. Das essen und trinken ging schon ab der 2. Bestrahlung Woche nicht mehr, er wird über den Port ernährt. Er hat die Bestrahlung auch hinter sich und so langsam erholt er sich.
Nun heißt es warten, warten, warten und hoffen bis zur Nachuntersuchung.

Liebe grüße....

[Reinhard W.]

Hallo zusammen,

ich probiere gerade 'mal wieder etwas gegen die Mundtrockenheit. Das Medikament heißt Evoxac und ist in Europa nicht erhältlich. Kam über die internationale Apotheke aus Japan. Nach 3 1/2 Wochen spüre ich noch keine Verbesserung; da wird wohl auch nicht mehr viel passieren. Schade!

Ist "Rainer 53" noch an Bord? Falls ja, kann er sich vielleicht einmal kurz melden. Ich hätte noch ein paar Fragen zu der von ihm angewandten hyperbaren Sauerstofftherapie.

Ansonsten geht es mir gut. Ich genieße meine (Früh)Rente mit all ihren Freiheiten. Vor fünf Wochen kam mein drittes Enkelkind zur Welt. Alles in allem führe ich ein bewusstes, zufriedenes und dankbares Leben.

Meine besten Wünsche an alle, die noch auf dem Weg sind.

Reinhard

[Monimausi]

Hallo Reinhard.
Bin eine frisch operierte (ex) Tonsillenkarzinom Patientin. Am Aschermittwoch beginnt meine Bestrahlung. Meine Frage: Wann haben die Nebenwirkungen der Bestrahlung bei Dir begonnen?

Schönen Sonntag noch

Monimausi

[Rainer53]

Ist "Rainer 53" noch an Bord? Falls ja, kann er sich vielleicht einmal kurz melden.

Hier ..

[Reinhard W.]

Uii, da kommt ja richtig Leben in die Bude.

@ Monimausi: Bei mit begannen die Nebenwirkungen relativ früh. Schon nach etwa 10 Tagen begannen Übelkeit und Schluckbeschwerden, so dass ich schon auf Sondennahrung ausweichen musste. Allerdings hatte ich bereits ab der zweiten Woche parallel zur Bestrahlung den ersten Chemo-Block. Welche Nebenwirkungen woher kamen, das weiß ich nicht.

Ich drück' Dir natürlich ganz fest den Daumen, dass bei Dir alles klappt!

@ Rainer 53: Sorry, wenn ich Dich noch 'mal mit der HBO belästige. Ich hatte das Thema schon vor längerem bei mehreren Kliniken recherchiert. Die Uniklinik Halle war die einzige, die bei den Indikationen explizit die Mundtrockenheit nach Bestrahlung aufgeführt hatte. Meine telefonische Nachfrage dort ergab jedoch, dass keine belastbaren Erfahrungsdaten vorliegen. Deshalb meine Fragen: Wie hoch war Deine Bestrahlungsdosis in Gy? Wer hat Dir diese Therapie empfohlen bzw. verordnet? Wie oft und wie lange warst Du in der Druckkammer? Wie hoch waren die Kosten und wurden die von der Krankenkasse übernommen?

Ich sage jetzt schon Danke für Deine "Sonntagsarbeit" und grüße alle herzlich.

Reinhard

[Monimausi]

Das hast Du schön gesagt, das mit dem Leben in der Bude. :)
Ich muss keine Chemo machen, "nur" Bestrahlung. Bei mir werden 50 bis 60 Gy empfohlen und das dauert 5 1/2 Wochen.:augen:
Augen zu und durch. Ich habe eh keine andere Wahl. Was mich motiviert ist, dass es doch gute Überlebenschancen gibt.

Schönen Sonntag

[Rainer53]

Hallo Reinhard,

@ Rainer 53: Sorry, wenn ich Dich noch 'mal mit der HBO belästige. Ich hatte das Thema schon vor längerem bei mehreren Kliniken recherchiert. Die Uniklinik Halle war die einzige, die bei den Indikationen explizit die Mundtrockenheit nach Bestrahlung aufgeführt hatte. Meine telefonische Nachfrage dort ergab jedoch, dass keine belastbaren Erfahrungsdaten vorliegen. Deshalb meine Fragen: Wie hoch war Deine Bestrahlungsdosis in Gy? Wer hat Dir diese Therapie empfohlen bzw. verordnet? Wie oft und wie lange warst Du in der Druckkammer? Wie hoch waren die Kosten und wurden die von der Krankenkasse übernommen?

Ich sage jetzt schon Danke für Deine "Sonntagsarbeit" und grüße alle herzlich.


Meine Bestrahlungsdosis war 69,9 (?) Gy, auf diese Therapie bin ich durch Recherchen im Internet gestoßen, denen zufolge in Schweden die HBO bei Kopf- Halsbestrahlungen obligatorisch ist. Sie erfolgt dort bereits während der Bestrahlung (?) oder zumindest sehr kurz anschließend.

Ich war ca. 20 mal in der Druckkammer und die Kosten wurden nicht übernommen. Ich konnte jedoch mit dem Doktor in der Druckkammer einen Deal ausmachen, dass ich 1300,- (?) DM zahle, egal wie lange es dauert. Das war für mich ein Superdeal, denn sonst hätte ich es mir kaum leisten können.

Soweit nun meine Sonntagsarbeit, ich hoffe zur allgemeinen Zufriedenheit..:D

Wegen der '?': Manche Details müsste ich erst nachschauen, bzw. weiß es nicht mehr so genau, ist aber doch eher wurscht.. :cool:

Grüße in die Runde, Rainer

[hilflos 28]

Hallo Reinhard.
Wie ich herauslesen konnte hast du eine Radiochemo bekommen. Wurdest du vorher operiert?
Bei meinem dad wurde die Behandlung Anfang Dezember beendet, jedoch kann er bis heute nicht schlucken, nicht mal seinen speichel. War das bei dir auch so? Wann wurde das wieder besser?

Danke für deine Antwort.
Lieben Gruß.

[Reinhard W.]

@ hilflos 28:
Ja, ich hatte das volle Programm: TumorOP, Neckdissection beidseits, Wundverschluss mit Platysmalappen, Luftröhrenschnitt usw. Nach Abschluss der Therapie war ich auch in der Erwartung, dass es nun steil bergauf gehen würde. Und war dementsprechend enttäuscht, als es erst 'mal noch einige Zeit bergab ging. Aber Geduld lernt man bei dieser Krankheit. Bis ich wieder halbwegs "normal" essen konnte, hat fast ein halbes Jahr gedauert. Daraus kann aber keine Schlüsse für andere Patienten ziehen, die Entwicklung ist bei jedem anders.

Alles Gute
und Grüße an alle

Reinhard

[hilflos 28]

Reinhard, danke für deine schnelle Antwort.

Oh da hast du ja ganz schön was durch gemacht.

Ja ich weiß es ist von Patient zu Patient anders.
Aber wie du es schon geschrieben hast, war auch mein dad in der Hoffnung das es wieder bergauf geht. Und das war auch bei ihm nicht so, da ist es dann schwer ihm Mut zu machen.

Wünsche dir weiterhin alles erdenklich gute!

Hallo Monimausi.
Wollte mal nachfragen wie es dir geht?
Wünsche dir ganz viel Kraft.

Lieben Gruß....

[jesse58]

Bei mir werden 50 bis 60 Gy empfohlen und das dauert 5 1/2 Wochen. Was mich motiviert ist, dass es doch gute Überlebenschancen gibt.
hallo moni ,ich hatte auch nur op und danach bestrahlung
habe alles sehr gut überstanden. nebenwirkung etwa nach einer woche .
bestrahlung märz 2007 beendet danach gings wieder aufwärts.
wünsche dir alles gute das du es auch so gut überstehst.
jesse58
bernd

[Wangi]

Hallo Hilflos,

ich hatte auch eine Radio/Chemo Behandlung 72 Gy und konnte danach erstmal gar nichts schlucken.
Durch einen Tip hier im Forum hab ich mir einen Logopäden gesucht der eine Schlucktherapie Ausbildung hat und der hat mit mir Übungen gemacht. Nach knapp einem 3/4 Jahr brauchte ich die PEG nicht mehr und bald darauf kam sie auch raus. Man hätte die Therapie auch schon während der Behandlung machen können hat mir der Logopäde gesagt, dann wäre das nicht so schlimm geworden.
Das Nicht-Schlucken-Können lag bei mir daran dass die Schlundmuskulatur durch die Bestrahlung sehr verhärtet war. Dadurch hebt und senkt sich der Kehlkopf nicht genug und so öffnet sich die Speiseröhre nicht richtig. Ich gehe heute noch zum Logopäden.
Ich kann heute auch noch nicht Alles essen, habe mit Säure, Schärfe, Trockenheit und Festigkeit meine Probleme, aber damit kommt man gut zurecht, man wird erfinderisch ;). Und auch heute noch, nach 5 Jahren, gibt es Verbesserungen.
Alles Gute für deinen Vater

Lieben Gruß
Wangi

[hilflos 28]

Hallo wangi.

Danke für deine zeilen.
Also im Krankenhaus hatte er schon einen Logopäden und wir sind davon ausgegangen das es in der Reha weiter geführt wird, aber dem war leider nicht so.

Weißt du ob ein Logopäde auch nach hause kommen würde? Er ist derzeit so schwach, das würde er nicht schaffen.

Wünsche dir weiterhin alles gute.
Lieben Gruß und schönen Abend.

Ich bin so froh das es dieses forum gibt.

[Wangi]

Hallo Hilflos,

das weiß ich leider nicht, mein Logopäde arbeitet in einem Krankenhaus.
Bei uns gibt es so einen Krebsnachsorge Verein, darüber habe ich ihn gefunden. Fragt doch mal im behandelnden Krankenhaus nach.

Liebe Grüße
Wangi

[hilflos 28]

Hallo wangi.

Danke dir werde ich gleich mal nachfragen morgen.
Jetzt hätte ich aber doch noch eine frage.
War es bei dir auch so, das du nach der Behandlung, seine war im Dezember beendet, immer noch viel an Gewicht verloren hast? Er nimmt immer mehr ab und ich habe natürlich gleich wieder angst, das wieder was wächst!!!!

Danke und lieben Gruß

[Wangi]

Wenn er weiter viel abnimmt muss seine Nahrungsgabe erhöht werden. Sagen die Ärzte nichts dazu?
Gerade wenn er durch den Port oder PEG ernährt wird kann man es doch ein bisschen steuern.
Ich habe die letzten 2 von 6 Wochen Radio/Chemo im Kh gelegen und danach noch 3 Wochen zum Aufpäppeln.
Die Behandlung wäre fast unterbrochen worden als ich immer mehr abnahm. Ich habe dann die PEG Nahrung geändert, habe einen Beutel Hochkalorische genommen und einen Beutel Normal.
Wenn ich richtig gelesen habe bekommt dein Vater die Nahrung durch den Port? Da sollte doch auch etwas zu machen sein.
Ich habe allerdings mein altes Gewicht nicht wieder erlangt, auch heute noch nicht, obwohl ich mich sehr bemühe. Aber ich habe schon immer schlecht zugenommen.
Sprecht unbedingt mit den Ärzten.

Gruß Wangi

[hilflos 28]

Hallo ihr lieben.

Ich habe mal eine frage an euch.
Mein dad seine blut Werte sind schlecht, zu wenig rote blutkorperchen. Jetzt soll er was nehmen um den eisenhaushalt zu regulieren. Sein Arzt hat ihm brause Tabletten aufgeschrieben, er kann aber nicht schlucken. Er meinte das über die Infusion wäre zu gefährlich, da er Zuhause ist.
Habt ihr noch eine Idee was man da machen kann? Bzw habt ihr Erfahrung mit dem was über Infusion geht?
Fühlen uns Grad etwas hilflos.
Vielen Dank schon für eure antworten.
Wünsche allen einen ruhigen Tag und einen lieben Gruß...

[hilflos 28]

Hallo ihr lieben,

Bin gerade etwas verunsichert. Mein dad War beim Ultraschall beim hno doc. Dieser meinte das Restbestände in den Lymphknoten sei, diese angeschwollen sind und er sie erst in sechs Wochen richtig beurteilen kann.

Ist das denn normal? Nimmt man nicht eigentlich diese heraus?
Hat jemand sowas auch gehabt, erlebt?

Lieben dank für eure antworten...

Ein schönen sonnigen tag an alle...

[Brynhildr]

Hallo Hilflos,
das war bei mir völlig normal: sowohl, das keine Lymphknoten entnommen wurden, schon gar nicht alle - und auch, das immer mal wieder welche geschwollen sind, weil sie auf irgendwelche kleinen Infekte reagieren, so wie es ihr Job ist, auch bei nicht krebskranken Menschen.
Und es ist gut und Richtig, daß der Doc in ein paar Wochen wieder gucken möchte.
Alles Gute!
Bruni

[Helena S]

Tonsillenkarzinom links, pT2 pN0 nM0 R0 G2 im November operiert. Tumorseite gelasert, andere Seite "normal" - danach war erstmal alles neu angesagt, was Essen und Trinken betrifft. Es ging aber erstaunlich gut und schnell, so dass ich fast alles wieder vertragen und auch schlucken konnte.
Nach 2 Wochen von den 1. OP dann Neck dissection links , 27 Lympfknoten raus und glücklicherweise waren alle tumorfrei.
Trotzdem habe ich vorsichtshalber eine adjuvante Radiatio bekommen, 37 x ,insgesamt 7.5 Wochen.
Ich hatte erst in den letzten 2 Wochen "schlimmere" Nebenwirkungen, konnte schlecht schlucken und hatte Schmerzen.
Äusserlich habe ich keine Probleme mit meiner Haut gehabt, habe allerdings auch wie ein Weltmeister mich mit Bepanthen Lotion eingerieben.
Das Essen war eine ziemlich anstrengende Angelegenheit, habe vieles probiert und dann festgestellt, dass weiches Brot, dünn belegt (Schinken/Käse) am besten geht.
Und komischerweise grüne Gurke zur jeder "Haps" , wahrscheinlich wegen der erfrischende Flüssigkeit. Der Geschmackssinn war allerdings gleich weg so dass vom Geschmack her alles egal war, manches konnte man aber einfach nicht in den Mund nehmen.
Ich konnte auch von Anfang an besser sehr warme, fast heiße Flüssigkeiten und Speisen vertragen, kalt ging gar nicht.
Ich habe versucht mein Gewicht zu halten, ist mir nicht ganz gelungen aber den PEG habe ich nicht gebraucht.
Ich habe sehr viel Salbei-, Thymian-, Ringelblumen- und Johanniskrauttee getrunken, zig mal ( trotz brennen ) am Tag die Zähne geputz, mit einer Salzlösung gegurgelt und bei mir hat Glandomed mit Lidocain (betäubt - Verschreibungspflichtig) bei den Schmerzen im Mund geholfen. Ich habe außer dem festgestellt, dass Diclofenac , die ich normalerweise als Tablette für meine Rheumaschmerzen genommen habe , als Zäpfchen sehr gut schon nach der OP´s gegen Schmerzen im Hals geholfen haben , ich musste nichts schlucken als ich es nicht konnte - und das war gut so.
Wegen Trockenheit im Mund habe ich einen Glandosane Spray - bekommt man vom Arzt verschrieben oder Dentaid xeros Spray heute noch für die Nacht, tagsüber "reize" ich jetzt, 3 Wochen nach der Ende der Bestrahlung die Speicheldrüsen mit frisch gepresster Zitronensaft. (iiihhh das brennt auch, geht aber rasch vorbei) Ich glaube, sehr viel Glück gehabt zu haben , weil die Nebenwirkungen nicht so gravierend waren. Ich habe aber auch sehr viel dafür getan. Nun hoffe ich, dass die 3 Wochen Reha in "Plau am See" (- kennt das jemand? ) mir noch helfen auf die Beine zu kommen, denn ich bin immer noch so furchtbar müde! Aber sonst bin ich sehr zuversichtlich, das Leben geht weiter ! Heiße Flüssigkeiten kann ich schon etwas Schmecken - oder ist es "Einbildung" :augendreh ? Ich wünsche Euch allen alles Gute - und vor allem gute Besserung !

[hilflos 28]

Hallo bruni.

Danke für deine Antwort.
Mich verunsichert ja nur, daß die ja von Anfang an befallen waren und schon sehr groß. Ich dachte das sie, sie jetzt nach Verkleinerung entfernen. Hm.
Mein dad hatte heute auch nicht die Kraft genau nach zu fragen, es War ein Schlag für ihn...

Liebe grüße...

[hilflos 28]

Hallo ihr lieben.

Ich hoffe es ist jemand hier der mir helfen kann.
Ist es normal das, nach langer zeit der Bestrahlung, immer wieder diese Seite am Hals und im Gesicht anschwillt?
Morgens ist es immer am schlimmsten.
Und dieser husten wird auch nicht weniger....

Lieben dank schon mal vorab und einen lieben Gruß...

[Helena S]

Bei mir sind es jetzt über 2 Monate seit Bestrahlungsende und die Seite ist immer noch zeitweise sehr empfindlich, wird dick und irgendwie "hart". Ich bekomme 2 x Wöchentlich Lymphdrainage und es hilft, aber alle sagen, dass man Geduld haben muss. "Es wird schon" !
Was mir zu schaffen macht, ist der zähe Schleim, den man so schwer los wird. Hat jemand dafür einen Tipp? Mundtrockenheit habe ich ganz gut im Griff mit Gel und Spray. In Sachen Geschmack tut sich langsam etwas, aber da muss ich wohl auch Geduld haben. Die Genesung ist wohl bei Jeden sehr unterschiedlich so wie die Nebenwirkungen auch - ich wünsche allen gute Besserung !

[hilflos 28]

Mein dad hatte auch lange mit dem Schleim zu tun.
Er musste oft inhalieren und bekam Schleim löser.
Seine Ärztin sagte ihm damals das er Geduld haben soll, das wird bald weggehen und wirklich nach 3 Monaten War es wesentlich besser. Er ist zwar noch Verschleimt aber es ist gut ab zu husten.
Lymphdrainage bekommt mein dad leider nicht...

[zuckerbaecker]

Guten Abend,

ich bekomme seit Beendigung der Bestrahlung Lymphdrainage, anfangs 2x seit einem Jahr 1x die Woche. Lymphdrainage ist ganz wichtig da sich die Lymph - Flüssigkeit einen neuen Weg suchen muss um ablaufen zu können, mein Physio hat veranlasst dass ich eine Kompressionsmaske bekam, diese hatte ich zum schlafen an, über ein Jahr jede Nacht! die Schwellungen im Gesicht und Hals wurden immer weniger, 2x lies ich die Maske abnähen weil Gesicht und Hals immer dünner wurde. Seit zwei Monaten trage ich keine mehr und ich rate jedem eine solche zu beantragen, Rezept vom Arzt die Kk übernimmt die Kosten von etwa € 370,00 die vom Sanitätshaus ausgemossen werden muss und speziell angefertigt wird. Sicherlich ist es gewöhnungsbedürftig aber der Erfolg stellt sich 100%ig ein, ich habe damit keinerlei Probleme mehr.
Bei Fragen bitte melden

Grüße von zuckerbaecker

[Thomas 52]

Hallo ihr lieben.

Auch ich möchte mich mal wieder melden, war schon lange nicht mehr hier im Forum, wollte einfach nix mehr vom Krebs hören.

2007 bin ich Operiert worden, danach Chemo & Bestrahlung, hatte von 120KG bis auf 85 KG abgenommen, es war eine schlimme Zeit.

2008 wollte ich wieder nach vorne sehen, habe die künstl. Ernährung abgesetzt, PEG raus nehmen lassen und versucht alles wieder zu essen.

Anfangs hatte ich viele Schwierigkeiten mit der Mundtrockenheit, viele Dinge habe ich nicht mehr geschmeckt, aber ich habe durchgehalten.

Auch ich gehe 1/2 jährl. zur Tumorsprechstunde in die HNO Klinik in Krefeld.

einmal im Jahr wird ein CT vom Hals gemacht & der Torax geröngt.


Nach jetzt knapp 8 Jahren kann ich fast alles essen, schmeckt zwar alles jeden Tag anders, aber eben nicht schlecht.

Mit der Mundtrockenheit kann ich prima leben, habe mich daran gewöhnt, obwohl ich nachts deswegen nicht durchschlafen kann, muß Nachts immer wieder was Trinken.

Tagsüber kann ich zig Stunden ohne etwas zu Trinken auskommen, obwohl meine Ohrspeicheldrüsen von der Bestrahlung kaputt gegangen sind.

Auch an Gewicht habe ich in den Jahren wieder gut zu gelegt, bin jetzt bei 110 KG.

Mir geht es gut, nur manchmal bin ich aus unerklärlichen Gründen Platt, auch meine Hände zittern, bin körperlich schnell fertig.
Meine Blutwerte sind alle gut, lasse diese 1/2 jähl. Prüfen.

Ich sehe das Leben Positiv, es hätte alles auch viel schlimmer kommen können.


Aber mich beschäftig da ein Problem, schon längere Zeit, habe deswegen schon mit vielen HNO -Ärzten geredet und mich untersuchen lassen, aber alle haben die gleiche Diagnose, da ist nix.

Mein Problem ist, das ich unter dem Ohr und dem Unterkiefer einen Knubbel in Form eines kleinen Finger spüre, den die Ärzte erst nicht ertastet haben, jetzt aber wohl.
Aber auf dem CT mit Kontrastmittel ist nichts zu sehen, das haben mir mittlerweile 3 CT in drei verschiedenen Kliniken bestätigt.

Alles im Mund ist super verheilt, es ist soweit alles in Ordnung, es gibt keinerlei Anzeichen von irgendeiner Unauffälligkeit.


Ansich würde ich mir keine Sorgen deswegen machen, aber genau vor 7 Jahren war es auch so, da wurde auch nix auf dem CT gesehen und zu Ertaten war von den Ärtzten auch nix, auf mein Drängen wurde dann der Hals aufgeschnitten und ein Knoten von 6x3cm entfernt, das habe ich auch allen Ärzten bisher 2 Prof. , 4 OA, 6 HNO Ärzte so erzählt.
Darunter die Klinik in Krefed, Uniklinik Hannover.

Ich hatte immer auf ein MRT gedrängt, doch man sagte mir immer wieder, ein CT ist die beste Wahl dafür.

Aber vor 7 Jahren war das Hühnereigroße Gewächs auch nicht auf dem CT zu sehen.

Welche Erfahrungen hattet ihr mit dem CT oder MRT ?

[anki76]

hallo thomas.

bei mir wurde im april ein tumor festgestellt auch so richtung hals /ohr)
hatte ct...konnte man nur etwas wohl sehen, durch festsitzende zahnprotese...also ich muss auch halbjährlich hin und zum ultraschall da wurde bei mir alles gut erkannt....hab es ja selber gesehen, getastet hatten sie auch nix und mein tumor war 4 cm groß.
lg anke

[biene2010]

Hallo, wollte mich auch mal wieder melden.
Mir geht es nach wie vor gut. Habe meine 5 Jahre jetzt um und bin etwas beruhigter, was ein Rezidiv angeht. Ich muß jetzt nur noch 2 x im Jahr zum HNO-Arzt. Ich kann wieder alles essen. Habe zwar wegen der Mundtrockenheit bei einigen Speisen Probleme, aber damit kann ich gut leben. Der Geschmack ist wieder wie vorher, teilweise sogar besser. Hängt vielleicht daran dass ich jetzt nicht mehr rauche. Wer weiß.

@Thomas, 2010 habe ich einen ca. 2 cm großen Knubbel am Hals festgestellt. Keine Probleme mit Gewichtabnahme, Schmerzen oder sonst was. Bin gleich zum HNO-Arzt. Der konnte trotz Ultraschall, CT und Gewebeprobe nichts feststellen. Der Arzt hat mir geraten diesen Knubbel zu entfernen. Habe das auch gemacht. Ergebnis: Lymphknotenmetastase. Wurde dann in die Uniklinik mit CUP-Syndrom eingeliefert. Dort wurde auch ein CT gemacht. Auch wieder kein Befund, außer noch einem befallenen Lymphknoten. Im Rahmen von weiteren Untersuchungen wurde dann der Haupttumor auf der rechten Tonsille gefunden. War 1,3 cm groß. Ich hoffe ich konnte Dir durch diese Info helfen.

Grüße an alle hier
Sabine

[Wally-24]

Ich bin neu, ich bin Wally-24 ,ich weiss nicht wie ich meinen Text ins netz stellen kann. Bin angemeldet , habe meinen Werdegang geschrieben aber bekomme es nicht raus.

[Wally-24]

Hallo Biene 2010,
entschuldige bitte ,dass ich mich bei Dir einklinke aber ich bin neu hier und weiss nicht wie ich hier mein eigenes Problem mitteilen kann.
ich verfolge jetzt schon ein paar Tage euere Kommunikation und ich hoffe das du mir nicht böse bist.
Ich bin 2014 im Febr. am Unterkiefer operiert, Befund pt1, pno,mo,lo,vo pno, ro.
Aus Sicherheitsgründen Neckdissectio und Wächterkoten rechts sowie 32 Bestrahlungen 64Gy. Bestrahlung desshalb weil bei Op der Sicherheitsabstand zu gering war. Und unten alle Zähne raus, oben hatte ich schon Vollprothese.
Lief aber alles ganz gut bis zum Jan. 2015, Karzinom am Gaumen wieder Op aber ohne Bestrahlung. Nun ernähre ich mich von Breikost weil es nicht mehr so richtig rutschen will. Brauchte aber nie eine PEG. Habe jetz seit 6 Monaten Implantate unten und ab den 02.09. geht es weiter mit meinem Gebiss.
Habe aber Probleme mit Mundtrockenheit, schwitze sehr stark, kannte ich nicht, noch nicht einmal als ich noch aktiv Sport getrieben habe. und immer salziger Geschmack in letzter Zeit. Hattest du damit auch zu tun. Mein Kopf fühlt sich zu Zeit an als wäre er immer in einem Schraubstock deshalb lasse ich jetzt wieder Lymphdraiage machen. Wäre auf eine Anwort dankbar
Wally-24

[biene2010]

Hallo Wally,
mit Mundtrockenheit habe ich auch zu tun. Es hat sich zwar etwas gebessert, aber bei manchen Speisen muß ich einfach was dazu trinken sonst bekomme ich nichts runter. Damit kann ich aber leben. Ich schwitze am Kopf ebenfalls stark. Ob es aber mit der Krankheit zu tun hat habe ich noch nicht nachprüfen lassen. Lymphdrainage habe ich keine. Mit dem Karzinom am Gaumen habe ich leider keine Erfahrung. Ansonsten kann ich Dir nur raten viel, viel Geduld zu haben. Wie gesagt, bei mir hat das 5 Jahre gedauert. Das mit dem Essen wird schon.
Liebe Grüsse Sabine

[Wally-24]

Hallo Sabine,
erst einmal vielen Dank das Du mir geantwortet hast, ich dachte schon es meldet sich keiner weil ich zu blöd bin mich hier einzuloggen. Habe zwar immer noch nicht alles verstanden wie das alles geht aber das bekomme ich auch noch heraus.
Ja viel Zeit , Geduld und wenn es geht Spucke braucht man bei dieser Krankheit.
Ich bin ja schon glücklich das doch so viele älter werden als man vorraus sagt, aber da zeige auch ich den Daumen. Das macht Hoffnung und man darf sich auch nicht verrückt machen lassen, denn jeder ist anders.
Mit der Mundtrockenheit werde ich auch zu rechten kommen, habe jetzt immer einen salzigen Geschack im Mund aber auch das Gefühl, dass mehr Speichel fließt.
Mein nächstes Ziel sind meine Zähne, denn am 02.09. geht es weiter denn meine Implantate sind jetzt 6 Monate eingeheilt, sodas ich vielleicht bis Weihnachten wieder etwas besser essen kann. Zur Zeit pürriere ich fast alles aber das geht ganz gut, so das ich auch kein Problem mit meinem Gewicht habe. Meine Klinik hat auch Implantate für meinen Oberkiefer beantragt was dann aber erst im Febr. 2016 los gehen kann.
Ich habe schließlich seit 1 1/2 Jahren ein Enkelkind und die Kleine bringe ich zu Einschulung und Jugendweihe muss auch noch drin sein.
Ich hoffe das durch die Lymphdrainge es wieder besser wird mit der Spannung am Kopf und Hals, habe auch eine gute Therapeutin mit der kann ich gut reden. Und wenn die Zähne fertig sind, gehe ich auch wieder zum Logopäden, denn Übungen für die Mundmotorik mache ich jeden Tag.
Ich möchte auch in diesem Forum nicht jammern, sondern mich nur mit betroffenen austauschen, was man noch machen kann oder andere Anregungen sammeln.
und auch meine Erfahrungen weiter geben.
Nochmals vielen Dank und ich hoffe noch einmal von dir oder einem anderen zu hören.

[Reinhard W.]

@Rainer 53
Ich bastel immer noch an meiner Mundtrockenheit und komme einfach nicht weiter. Nach zwei Fehlversuchen mit Medikamenten habe ich jetzt Kontakt mit einem Facharzt für HBO aufgenommen. Aber der hat mir schon am Telefon jegliche Hoffnung genommen. Tote Speicheldrüsen bleiben tot, egal wieviel Sauerstoff man draufgibt. Die nicht benötigten Zellen würden sich angeblich in Bindegewebe umwandeln. ... Hier steh' ich nun, ich armer Tor.

Na ja, ich werde mich weiter umhören.

Allen anderen wünsche ich einen sonnigen Herbst bei immer stabilerer Gesundheit.

Reinhard

[conny9187]

Hallo Rainer,
bei mir wurde 2011 ein Plattenepithelkarzinom der Mandel diagnostiziert. Auch ich kenne die Symptomatik nach Ops und Radio/Chemotherapie.
Nach Ende der Behandlung war ich nie ohne Wasserflaschen auf Achse, dann habe ich in der Uni München an einer Studie mit künstlichem Speichel teilgenommen. Auch das fand ich nicht sehr hilfreich. Dann habe ich Kaugummi für mich entdeckt. Erst den ganz milden von Mentos, danach gabs eine Steigerung bis Mint ;)
Ich selbst komme ganz gut damit klar. Ich habe dadurch hin und wieder etwas zähen Speichel, das Kauen ist gut für die Mund-und Kiefermuskulatur und natürlich letztendlich auch für die Zähne. Diese sind durch die Mundtrockenheit ja sehr empfänglich für Karies.
Hast Du einen Physiotherapeuten? Gehst Du zur manuellen Therapie und Lymphdrainage? Auch ein Logopäde kann so einige gute Tipps auf Lager haben, allerdings sollte er auf Schluckbeschwerden spezialisiert sein. Das gestaltet sich schon etwas schwieriger :(
Kennst Du Eisstreichungen im Mund sowie den betroffenen Bereich außen? Auch das kann die Speicheldrüsen etwas anregen. Damit wenigsten hin und wieder ein wunderbares und angenehmes etwas feuchtes Gefühl im Mund entstehen kann.
Das klappt natürlich nicht gleich, etwas Geduld ist da schon gefragt.
Aber probiers doch einfach mal. ich wünsche Dir ganz viel Glück und Erfolg :)
conny9187

[hilflos 28]

Hallo ihr lieben.

Möchte mich mal heute an euch wenden.
Bei dem Papa wurde im letzten mrt nichts entdeckt, bei der panendoskopie im Sommer wurde im Gewebe auch nichts gefunden. Nun soll er im Dezember wieder zur panendoskopie, da er die Spiegelung über Nase nicht aushalten kann.
Heute hat er mich unter Tränen gebeten ich sollte den Termin doch bitte absagen, er möchte diese Untersuchung nicht machen lassen, da es ihm sehr schlecht ging danach.
Ich werde den Termin absagen müssen, da es seine Entscheidung ist, jedoch fühle ich mich nicht wohl dabei.
Weiß jemand von euch, das auch regelmäßig mrt, ct und Ultraschall ausreichen würden?
Ich habe angst das dann etwas übersehen werden kann.
Welche Untersuchungen werden bei euch gemacht und in welchen Abständen?
Ich danke euch für antworten.

Einen lieben Gruß und einen ruhigen Abend...

[frauvonandreas]

Hallo an Alle, nun ist das Jahr wieder um, da will ich mich doch wenigstens noch einmal melden. Mir geht es gut, bis auf kleine Sachen die halt bleiben aber das ist alles nicht so wild.
Wie ich lese geht es dem Krebskompass sehr schlecht , es wäre schon schade wenn die Seite vom Netz gehen würde. Mir hat die Kommunikation damals hier sehr geholfen.

Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein gutes neues Jahr mit viel Gesundheit !
Liebe Grüße Carola

[HUI]

Guten Tag Ihr Lieben!

Möchte mich kurz vorstellen:
Ich heisse Rodger, bin 60 Jahre alt, verheiratet und habe einen 17jährigen Sohn.
Mich selbst hat es im Frühjahr 2015 erwischt (T-CA: pT2, pN2a, L0, V0, Pn0, Grade G2).
Der T-Ca wurde operativ entfernt, gleichzeitig Neckdis. li und re.

Ich bin ein fleissiger Leser dieses riesigen Threads,
habe aber bei weitem noch nicht alle Beiträge gelesen.
Gleichwohl juckt es mich von Mal zu Mal mehr, selbst etwas zu schreiben.
Zunächst einmal möchte ich Euch allen ein Riesen-Kompliment machen:
Wie Ihr miteinander umgeht, wie sensibel Ihr die Situation Eures jeweiligen Gegenübers erspürt, wie sachlich Ihr versucht, die Fragen zu beantworten und gleichzeitig Euch immer wieder auf neuen Mut zusprecht,
beieindruckt mich jeden Tag auf´s Neue.

Bei der Gelegenheit: Weiß jemand von Euch, wie es Raipa geht?

Dieser Thread vermittelt mir allerdings manchmal den Eindruck, dass - bei allem Optimismus, der hier vermittelt wird - jemand, der gerade seine Diagnose bekommen hat, sich angesichts der Infos über die Therapien und ihre Nebenwirkungen auch furchtbar ängstigen kann.

Deshalb habe ich mir gedacht, ich schreibe einfach mal, wie es mir ergangen ist, thematisch aufgeteilt in mehrere Beiträge.
Ich nehme es vorweg: Im Vergleich zu all den hier geschilderten Schicksalen habe ich nämlich in vielerlei Hinsicht offensichtlich ein unfassbares Glück gehabt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich mit meinem Bedürfnis, in diesem Thread etwas zu schreiben, auch jemandem ein klein wenig weiterhelfen kann.

liebe Gruesse an Euch.

Rodger

[Didimax]

Hallo Ihr Lieben Mitbetroffenen,
Mein Name ist Dieter, ich bin 63 Jahre jung, bin neu hier und habe mit grösstem Interesse fast alle Beiträge hier nachgelesen.
Jetzt möchte ich meinen Fall schildern:
Bei mir wurde im Juni ein Tonsillenkarzinom diagnostiziert, pT2 Grad G3. Bei der CT wurden zwei vergrösserte Lymphknoten festgestellt.
Operiert wurde ich in Bonn. Die Operation war am 11.07., dabei wurden mir beide Tonsillen entfernt, ein Teil des Zungengrundes und eine Neck Dissection auf beiden Seiten, wo man insgesamt 50!!! Lymphknoten entfernt hat.
Man hat alle Lymphknoten getestet, zum Glück waren alle negativ!
In den Zungengrund hat man einen Hautlappen implantiert, der vom Unterarm oberhalb des Handgelenkes entnommen wurde, incl. Arterie und Vene.
Die ganze OP hat 8 Stunden gedauert. Die ersten drei Tage nach der OP wurde ich per Magensonde ernährt, danach konnte ich das nicht mehr ertragen, hatte ständig einen Brechreiz. In Folge dessen gab es alles per Tropf, dafür musste mehrmals der Zugang gewechselt werden.
Nach 11 Tagen durfte ich einen Schlucktest machen, es ging so, aber war nicht einfach.
Seitdem kann ich schon fast wieder alles essen, vorzugsweise natürlich weiche Speisen und jetzt versuche ich, wieder etwas Gewicht zuzulegen nach 7kg Gewichtsverlust.
Am 10.08. beginnt die Strahlentherapie, die man mir von mehreren Ärzten unabhängig voneinander empfohlen hat, ebenso vom Tumorboard.
Für die Zahnsanierung wurden mir 2 Zähne gezogen, der eine wegen Karies und der andere wegen einer entzündeten Wurzel.
Mein Glück war, dass die Lymphknoten noch nicht betroffen waren, ebenso der Zungengrund. Den hat man nur in unmittelbarer Nähe der Tonsille vorsichtshalber rausgeschnitten.

Ich werde nach der Bestrahlung weiter berichten.
Also weiter gute Heilung und nur Mut

Gruss aus Königswinter
Dieter

[biene2010]

Hallo an Alle,

wollte mich kurz melden. Mir gehts nach wie vor sehr gut. Das ganze ist jetzt über 6 1/2 Jahre her. Ich hoffe ich kann denen Mut machen die es noch vor sich haben. Veile Grüße an alle und gebt doch mal eine kurze Meldung wie es euch so geht. Liebe Grüße Sabine

[Elunia]

Ein herzliches Hallo an alle Betroffenen 💚
Ich (40 Jahre, Mandelkarzinom in 2013) suche Gleichgesinnte zum Auszausch. Insbesondere suche ich Kontakt zu Menschen, bei denen auch ein Teil des weichen Gaumens entfernt wurde und die seitdem auch Probleme beim Sprechen haben ( nasaler Durchschlag). Gibt es auch welche unter Euch, die das Sprachproblem beseitigt haben? Ich würde mich sehr freuen, von Euch zu hören 😊

[Heike2016]

Hallo zusammen,
im Juli bekam ich die Diagnose Mandelkrebs mit Streuung in 2 Lymphdrüsen. Tumorstadium pt1,RO,pn2b (2/46), cMO,G2 . nach den Op's folgte 6x chemo und 30 Bestrahlungen.
Ich hatte sehr viel Glück und die Nebenwirkungen waren /sind nicht zu stark. Ich bin seit mitte November aus therapiert. Nun bin ich auf der Suche nach Menschen, mit denen ich mich aus tauschen kann. Zur Zeit fühle ich mich wie ein Fähnchen im Wind. Kein Arzt fühlt sich für meine Nebenwirkungen und damit verbundenen Probleme zu ständig. Auch finde ich im Netzt nicht wirklich nützliches. Im Januar bin ich für 3 Wochen in AHB.
Liebe Grüße Heike aus NRW

[biene2010]

Hallo Heike, ich hatte vor 6 Jahres die gleiche Diagnose und auch gleiches Tumorstadium wie Du. T1, N 2b. Operation und 30 Bestrahlungen wurden bei mir gemacht. Die Nebenwirkungen der Bestrahlungen hielt sich in Grenzen. Du mußt Geduld haben. Das braucht alles seine Zeit. Du kannst da schon mit 1 bis 2 Jahren rechnen. Mir geht es heute nach 6 Jahren super gut. Der Geschmack ist wieder wie vorher und ich kann alles wieder essen. Bis auf ein paar Einschränkungen wie z.B. der Arm ist nicht mehr so bewegungsfähig, die rechte Halsseite ist vom Gefühl her fast taub und die Speicheldrüsen arbeiten nicht mehr so wie vorher, kann ich nicht klagen. Schlucken geht auch gut. Sonst bin ich wieder voll belastungsfähig und mache auch wieder Sport. Ich habe 2 Hunde die mich von negativen Gedanken ablenken. Ich gehe viel spazieren. Heute war ich über 2 Stunden mit ihnen unterwegs. Ich bin auch nach 6 Monaten auch wieder arbeiten gegangen. War am Anfang schwer aber dann wurde es immer besser. Die Arbei hat mich auch vom Grübeln abgelenkt. Sei positiv. Hauptsache der Tumor ist weg. Der Rest kommt mit der Zeit auch noch.
Viele Grüße an alle und kommt gut ins Neue Jahr
Sabine

[Heike2016]

Hallo Sabine, danke für deine Antwort :)
Melde mich erst jetzt, weil mein Mann einen Tag vor Heiligabend erfahren hat, das er eine neue herzklappe braucht. :cry: Er wird operiert, wenn ich aus der Reha komme. Diese Jahr ist nicht unseres.
Ich habe auch vor im Frühjahr wieder arbeiten zu gehen, was viel dir denn dabei schwer? Ich befürchte das ich evtl. psychisch nicht stabil sein werde.(Ich arbeite im Einzelhandel)
Ich bin zZ. immer sehr traurig, wenn ich unter Menschen bin, es spielt keine Rolle ob sie mir fremd, oder bekannt sind. Ein Gespräch mit einer Psychoonkologin hatte ich schon, hat mir auch sehr gut getan. Einen neuen Termin habe ich allerdings nicht bekommen. Sie meinte, wenn ich mal wieder reden möchte könnte ich mich bei ihr melden. Ich hoffe so auf die AHB. Habe mir schon einen Fragenkatalog zurecht gelegt. Am meisten vermisse ich den Geschmack. Ich koche was und freue mich drauf und dann, naja schmeckt alles nach Pappe. Was gut geht sind Süssspeisen. Aber irgendwann hängen die einem auch zum Hals raus. Ich weiss, das ich Geduld haben muss, aber das ist leider nicht meine Stärke :lach:
Wünsche dir und allen anderen einen guten Rutsch

[Didimax]

Hallo liebe Mitbetroffenen!
ich wollte schon lange darüber berichten, wie es mir ergangen ist nach der Bestrahlung. Leider war das für mich eine sehr harte Prüfung, nicht die Bestrahlung selber sondern die Nebenwirkungen.
Nach ca 15 Sitzungen war mir eigentlich nur noch übel, selbst die verordneten Medikamente brachten keine Linderung. Da war schon das Zähneputzen eine Herausforderung, ständig hatte ich einen Brechreiz sobald ich die Zahnbürste im Mund hatte.
Auch das Schlucken wurde immer schwieriger. Konnte ich so ca 2 Wochen nach der OP schon fast wieder alles essen, so war nach der Hälfte der Bestrahlung nur noch Flüssignahrung, maximal Brei, Yoghurt und Suppen möglich. Die letzten Wochen während und die ersten 3 Wochen nach Bestrahlungsende habe ich mich dann fast nur noch von Fresubin ernährt.
Insgesamt habe ich fast 13kg Gewicht verloren, und ich hatte Normalgewicht vorher!
Im Oktober/November habe ich dann eine AHB gemacht, und während dieser Zeit hat sich doch vieles verbessert. Körperlich war ich danach schon wieder recht fit, habe viel Nordic Walking gemacht, geschwommen und sogar Golf gespielt wenn das Wetter es zuliess.
Jetzt arbeite ich daran, wieder Gewicht zuzulegen und mache viel Sport dabei.
Mit dem Schlucken ist es immer noch nicht so einfach, im Gegensatz zu vorher ist meine Speichelproduktion fast zum Stillstand gekommen. Deswegen muss ich das Essen immer noch danach ausrichten. Der Geschmack ist zu 70% wieder zurück.
Die Halspartien die bestrahlt wurden sind immer noch geschwollen und da habe ich auch kein Gefühl besonders an der Haut.
Jetzt habe ich mir Lymphdrainagen verschreiben lassen, und das scheint etwas zu helfen, die Flüssigkeit abzutransportieren.
Jedenfalls habe ich gelernt, mich in Geduld zu üben, auch dank einiger Beiträge hier im Forum!
Ich wünsche allen ein gutes, gesundes und besseres Jahr 2017 als das vergangene!
Gruss aus Königswinter
Dieter

[Schirokko]

Hallo liebe Forummitglieder,
ich bin neu hier + suche Betroffene, die vielleicht das gleiche Schicksal erlitten haben wie ich.
Nach der Entfernung eines Karzinoms am rechten Unterkiefer erwachte ich mit einer Kieferklemme, inkomep
tentem Lippenschluss, einer Wundheilungsstörung (so was kannte ich bis dahin nicht). Nach wenigen Tagen riss die Naht + musste von allein wieder zuwachsen. Das ganze ist jetzt 9 Monate her + es hat sich nichts gebessert. Vor wenigen Tagen musste ich erneut operiert werden, weil durch das offene Loch allerlei Bakterien u.ä. rein gekommen sind. Dadurch wurde die eingebrachte Titanplatte verschmutzt + es entstand eine Entzündung, die bereits den Knochen angreifen wollte.
Hat jemand ähnliche Erlebnisse ? Im Netz + unter OP-Risiken finde ich dazu nichts.
Danke

[Solly18]

Hallo,
bei meiner Mutti (73) wurde vor einer Woche ein Tonsillenkarxinom festgestellt.
Wir sind, wie wahrscheinlich so ziemlich alle anfangs, ganz schön verunsichert.
Der Tumor ist operabel, wie es momentan aussieht ist aber schon ein Lymphknoten betroffen.
Man hat uns gesagt, dass Operation und Bestrahlung eine Option ist und gleichwertig damit auch Bestrahlung und Chemo eine andere.
Wir holen uns naechste Woche auch noch eine Zweitmeinung.
Aber vielleicht gibt es ja hier auch jemand der einen Rat geben Kann.
Die Bestrahlung klingt sehr hart, sieht aber fast so aus als müsste sie da durch. :(
Danke an euch.

[Berni]

Hi Solly18,

ich habe schon lange nicht mehr hier rein geschaut, da es bei mir schon 20 Jahre seit der Erkrankung her ist.
Mir wurden damals die Mandeln entfernt und die linke Schulter ausgeräumt.
es wurde ein Oropharynxkarzinom links pT1 N2b M0 G3 festgestellt
Ich meine es wurden über 20 Lymphknoten in der Schulter entfernt, davon waren einige befallen.
Ich hatte 36 Bestrahlungen und 3 Chemo.

evtl. gibt es heute schon andere oder bessere Behandlungsmöglichkeiten

wünsche alles Gute für deine Mutter

[hilflos 28]

Hallo ihr lieben...
ist hier noch jemand aktiv?
Bei meinem Papa wurden gestern metastasen in der Lunge festgestellt...
wir sind total erschrocken, das nach fünf Jahren!!!
Er soll jetzt eine Immuntherapie bekommen... hat damit jemand schon Erfahrung?
Lieben dank

[Didimax]

Hallo liebe Mitbetroffenen,
im Moment ist es ja ziemlich ruhig hier im Forum, hoffentlich liegt es daran, dass es weniger Fälle gibt!
Hier noch mal ein kurzes Update von mir:
Seit meiner OP ist es nun fast drei Jahre her und mir geht es wirklich gut, abgesehen von Schluckbeschwerden und Geschmacksverluste, was sich wohl nie wieder 100prozentig regenerieren wird.
Damit kann ich gut leben, nur eine kleine Ernährungsumstellung und gut!
Meine Lebensweise ist sehr aktiv, ich mache ultrawandern (50-100km),
spiele Golf , während meine Frau arbeitet, und reise viel.
Nicht dass ihr das in den falschen Hals bekommt, ich möchte nur allen Betroffenen Mut machen, dass auch nach einer Krebsdiagnose mit anschliessender OP usw noch ein normales, schönes Leben möglich ist!
Bei jedem Nachsorgetermin beschleicht einen ein ungutes Gefühl, was aber anschliessend bisher immer in grosse Euphorie wechselte.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und bleibt optimistisch und positiv, dann schafft Ihr das auch!
Gruss
Dieter

[Peterdelabö]

Hallo liebe Mitbetroffene,
mein Name ist Peter und ich bin 56 Jahre alt. Nachdem mir die Erfahrungsberichte hier im Forum sehr geholfen haben, möchte auch ich von meiner "Leidensgeschichte" mit dem Tonsillen-Krebs berichten:
Teil 1 - Diagnose
Ich habe noch nie in meinem Leben geraucht und trinke seit ca. 25 Jahren so gut wie keinen Alkohol. Mein Risiko war also sehr gering, aber trotzdem ist meiner Frau kurz vor Pfingsten 2024 ein "Knubbel" am Hals aufgefallen - mir ist er eine Woche vorher beim Rasieren aufgefallen, da aber selbst auf Druck keine Beschwerden damit verbunden waren, habe ich mir nichts dabei gedacht. Meine Frau, die selbst niedergelassene Kinderärztin ist, bestand aber darauf, dass sich das ein HNO ansieht. Sie besorgte mir einen Termin gleich am nächsten Tag bei einer ehemaligen Kommilitonin. Beim Ultraschall war die Stimmung noch gelöst: "Kein Grund zur Sorge!". Nach ihrem Blick in meinen Hals sah sie jedoch deutlich betrübter aus. Sie holte dann einen Kollegen dazu, der auch noch einmal nachschaute und bemerkte "Die Mandel schreit einen ja praktisch an!". Sie überwiesen mich mit dem Verdacht auf Tonsillenkarzinom an das örtliche Uniklinikum und verschafften mir dort einen Termin. Da wurde dann nach CT und Untersuchung eine "vorbereitet" Panendoskopie angeordnet, die dann am folgenden Montag stattfand. Die Panendoskopie ist ja eine "kleine" Operation unter Vollnarkose, die mit einer Nacht in der Klinik verbunden ist. Hier hat meine Frau viel Zuversicht und Optimismus verbreitet: "Da ist wahrscheinlich gar nichts. Wir haben nur eine überbesorgte HNO-Ärztin. Der Chefarzt in der Klinik war beim Blick auf das CT sehr entspannt." Aber am späten Nachmittag nach der OP kam der Chefarzt persönlich in mein Krankenzimmer, wo ich gerade mit meiner Frau am Tisch saß und sagte, dass die Histologieergebnisse zwar noch ausstehen, er aber sehr sicher ist, dass er Tumorgewebe gesehen hat. Hier habe ich gelernt, dass zuviel Optimismus und Zuversicht auch zu einer umso größeren Enttäuschung führen kann. In der Nacht in der Klinik habe ich so gut wie nicht geschlafen. Natürlich hat das Untersuchungsergebnis schließlich die Beobachtung des Chefarztes bestätigt.

[Vöglein]

Hallo zusammen,
ich bin Angehörige und habe meinen Mann über die letzten Monate begleitet.
Tonsillenkarzinom links und einseitige Neck Dis. mit anschl. Bestrahlung.
Die Op war soweit ok und mein Mann wurde 1 Woche später, eigentlich viel zu früh, aus dem KH entlassen. Außer einigen Trinkfläschchen wurde ihm nichts mitgegeben und so hatten wir bereits am ersten Abend das Problem eines fehlenden Schmerzmittels, das uns dann am nächsten Tag vom Hausarzt verordnet wurde.
Essenstechnisch ging nicht sehr viel, Pudding, Gemüsebrei und eben die Fläschchen. Es galt zudem 5 verlorene Kilo wieder aufzubauen.
Dann ging es 2 Wochen später, das Essen ging inzwischen wieder ganz gut, mit der Bestrahlung los. Anfänglich war alles ok, aber nach einer Woche begannen die Schmerzen und er konnte auch kaum noch essen. Also ging’s zurück zu Flaschennahrung, Pudding, püriertes Gemüse, dicke Cremesuppen etc.
Die Nervenschmerzen waren konstant stark bis Ende der Bestrahlung. Essen war mehr als schwierig und so habe ich versucht das wenige Essen mit Sahne und Butter anzureichern, damit mein Mann nicht noch mehr Gewicht verliert.
Nach einigen Umstellungen der Medikation, Phsyio und wöchentlichen Terminen in der Schmerzambulanz geht es meinem Mann nun den Umständen entsprechend recht gut. Kontrolltermine waren alle in Ordnung und auch das Essen funktioniert wieder fast normal……es muß einfach flutschig/rutschig sein, dann geht’s.
Soweit so gut.

Was ich absolut schade finde, dass es kaum Möglichkeiten gibt sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich habe bereits vor der Op das www durchforstet und eigentlich nur alte und kaum noch genutzte Foren gefunden und dabei wäre es doch für alle Betroffenen sooo hilfreich. Gerade Tonsillenkarzinome nehmen derzeit stark zu und können jeden treffen. Jeder Betroffene hat mehr oder weniger die gleichen Probleme und man muss das Rad ja nicht immer neu erfinden.
Sollte jemand Fragen haben, gerne melden.