Tonsillenkarzinom [Archiv] - Seite 6 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

28.06.2004, 17:21

Hallo Jutta (und natürlich alle anderen im Forum)!
Die Chemo hat ja (so mein bescheidenes Wissen) genau die gleiche Eigenschaft die Zellteilung- oder das Zellwachstum zu verhindern wie die Radiotherapie. Ich hatte am Ende der Chemo ziemliche Probleme mit dem Speichel, allerdings nur ein paar Tage. Am ersten Tag der Strahlentherapie bekam ich zusätzlich 40mg/m² Cisplatin und hatte - offenbar durch die Doppelwirkung - die ganze Woche massive Probleme - mir blieb sozusagen 'die Spucke weg'. Hat sich allerdings über's Wochenende etwas gebessert.
Wegen der Schonung der Speicheldrüsen:
Das Institut könnte zwar IMRT (Intensität modulierte Radiotherapie), sie möchten's bei mir allerdings nicht machen. Sagen, die Gesamtbelastung (Gy) wäre durch die höhere Anzahl der Bestrahlungsfelder deutlich größer.
Selenase haben Sie mir gegeben, Amifostin habe ich angefragt (weil hier im Forum beschrieben), haben sie abgelehnt wegen angeblich teilw. schwerer Nebenwirkungen.
Ich muss schon sagen, mir machen all die Leute dort einen sehr kompetenten Eindruck. Auch das 'Service' ist unglaublich gut und sie nehmen sich auch wirklich Zeit für jeden. Wenn ich allerdings daran denke, wie vor der OP. im Spital (einem anderen, aber auch mit allerbestem Ruf für HNO) 'geschludert' worden ist, zweifle ich schon etwas an all den Einrichtungen. Im Spital war auch jeder einzelne (Ärzte, Schwestern, etc.) sehr kompetent und nett und die OP (8 Std.) ist super gemacht worden, keine Beeinträchtigung, kosmetisch (nach 8 Wochen) kaum erkennbar. Die Gesamt-Organisation ist allerdings der Schwachpunkt.
Was solls, irgenwie werden wir schon einigermaßen 'heil' aus der Sache rauskommen. Im Momment mach ich brav all das was sie mir sagen:
Mit kühlem Eibischwurzel-/Salbeitee spülen, zusätzlich zwischendurch mit Elmex.
Mindest 3x am Tag Zähne säubern, 3x eine Minute kühler Wickel auf bestrahlten Stellen + auf Ohrläppchen (obwohl überhaupt nichts zu sehen) und 3 Trinkampullen Selenase pro Tag. Ja - und Zahnschutz habe ich auch bekommen. Ab nächster (3.) Woche zus. Fluoridgel. Werden sehen, wie jetzt die zweite Woche wird.
Für morgen (Dienstag) drück ich Dir beide Daumen!

Alle Gute

Fritz

28.06.2004, 18:27

Hallo,

ich danke euch allen für die aufmunternden Worte - also, auf in den Kampf.

Gruss Harry

28.06.2004, 19:19

Hallo Harry, ich wünsche Dir auch von Herzen, dass Dich Dein Gefühl täuscht und halte Dir alle Daumen. Das gilt auch für Dich, Jutta Hertel.Alles Liebe und toi,toi toi Jutta Albers

28.06.2004, 21:17

Hallo alle,

Meine Homepage http:\\www.hamualtoetting.de wurde um einen Kurbericht von Gine erweitert

Gruss Harry

02.07.2004, 13:12

http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wave.gif
Hallo Ihr Lieben http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wave.gif
Wir sind wieder heil von unserem Ausflug durch Spanien und Frankreich hier angekommen.
Wünsche erst mal den KKHäuslern alle Gute - Ihr packt das schon :D
Gleich mal nen Tipp - für bzw. gegen die verfl. Mundtrockenheit.
Habe in den letzten Monaten das Kaugummi kauen endeckt. ( Orbit ohne Zucker - blau) Das hilft bei mir echt supper gut. Kann z.B. ca 20 Minuten reden ohne zu trinken - oder ne 1/2 Stunde Rad fahren - auch bein Tennis spielen klappts gut.
(Also grad so wie früher mal in der Tampon-Werbung :-))
Und weils grad hier besprochen wird - Lymphtranage lass ich nicht mehr machen ( obwohl das Mädchen schöne weiche Hände hatte)http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/nurse.gif - streiche mit morgens beim Zähneputzen ein paar mal über Hals, das muss reichen. Vermute mal das man/frau erst mal 2 jahre lang keinen sport oder sonstige körperliche anstrengungen machen sollte (auf keinen Fall schwimmen gehen), dann wird wohl langsam abklingen - hoffe ich wenigstens :D .
OK - so viel mal auf die schnelle.

freu mich auf euch.

Ganz liebe Grüße an Alle
:-)raipa:-)

02.07.2004, 18:45

Hallo Raipa,herzlich willkommen, man hatte sich wohl doch ein bißchen Sorgen gemacht ob Deines langen Schweigens.Schön, wieder von Dir zu lesen. Das mit dem Kaugummi kauen werde ich nochmals versuchen,"früher" habe ich mir dabei immer in die noch geschwollenen Schleimhäute gebissen und etwas brannte es auch.Vielleicht ist das ganz nützlich für meinen geplanten Kurztrip nach Portugal (nicht zur EM !),will meine beiden Enkel dort bei ihren Auwanderungs-Eltern abliefern. Ein bißchen Bammel habe ich schon vor dem körperlichen Streß und vor der eigenen Courage.Wird schon klappen. Wünsche allen alles Gute.Jutta Albers

03.07.2004, 11:41

Hallo Raipa,
Toll daß Euer Urlaub so scön war. Ein Toast auf noch viele, viele mehr. Liebe Grüße von Ute-c

03.07.2004, 11:44

Jutte Albers:
Toi, toi, toi. Alles Gute für die Reise. LG - Ute-c

04.07.2004, 13:59

Hallo Raipa,
schön Dich wohlbehalten wiederzusehen :-) und das ihr einen schönen Urlaub hattet! Was macht Dein Loch in der Stirn, ist es zugewachsen und von Sonne, Wind und Wetter schön gebräunt ;-). Dann laßt es mal langsam wieder angehen und den Alltag einkehren. Freue mich, daß Du wieder da bist.
Liebe Grüße, auch an alle anderen Mitleser
Barbara

04.07.2004, 15:20

Hallo Raipa,

schließe mich den anderen an, schön, daß Du wieder da bist.

An alle:

habe eine Frage. Im Febraur war ich ja bereits in Aulendorf. Nun soll ich wieder in Kur.
Im März habe ich mir den Kehlkopf entfernen lassen, um Atem- und Schluckwege zu trennen und endlich wieder essen zu können. Klappt leider nicht so gut. Geht nur Brei und Flüssiges.
Aber zur Kur möchte ich trotzdem nicht. Ich brauche nur eine Logoädin und die habe ich hier in der Stadt.
Was kann ich da jetzt tun? Ich kann ja wohl nicht einfach absagen?
Wer kennt sich ein bisschen aus und kann mir Tips geben?

Gruß Gine

04.07.2004, 21:44

Hallo Gine,
natürlich kann man eine Kur ablehnen - tat meine Schwiegermutter in spe letzte Woche auch nach einer Darmkrebs-OP - je nach dem, wie weit die Sache bereits gediehen ist, wende Dich mal an Deinen Hausarzt und besprich Dich mit ihm.
Zum Essen - das ist wirklich harte Arbeit, das erfordert Unmengen von Geduld und auch viel Rumprobiererei, ich hab´s grad nicht im Kopf, ob Du bestrahlt wurdest, wenn ja, macht das die Sache nur noch etwas schwieriger.
Gruß Birgit

05.07.2004, 18:12

Hallo Birgit,
wie hat Deine Schwiegermutter in spe das denn gemacht? War gerade bei meinem Hausarzt, der hat keine Ahnung. Dann bei meiner Krankenkasse. Die sagt, wenn ich da nicht hingehe, bekomme ich keine Rente, da ich "mitarbeit-pflichtig" bin.
Was ich vorliegen habe ist ein "Bescheid". Meine Krankenkasse hat wohl den Rentenanspruch geprüft und auch anerkannt, aber die BfA hat umgewandelt in eine Reha-Maßnahme.
Ich weiß nicht, was ich jetzt tun kann. Dorthin gehen hat überhaupt keinen Zweck. Sprechen kann ich gar nicht, das lerne ich jetzt ganz langsam mit dem Servox. Das geht auch hier zu hause.
Gruß Gine

05.07.2004, 18:57

Hallo Birgit,

zu Deiner Hochzeit wünsche ich Dir alles alles Gute

Gruß Gine

06.07.2004, 20:50

Hallo Gine,
da hast Du natürlich grausam Pech, wenn die Reha in Zusammenhang mit dem Rentenantrag läuft, oder auch Glück, denn wenn Du während der Reha-Maßnahme richtig darstellst, wie "bescheiden" es Dir geht, lassen sie Dich wenigstens hinterher in Ruhe.
Eine Chance, der Reha zu entkommen, hast Du bei diesen Voraussetzungen allerdings kaum, sieh es daher als letzte "Prüfung" für die Rentenfähigkeit (ich musste das damals auch mit machen). Eine Kur und eine Reha sind übrigens zwei ziemlich verschiedene Sachen.
Gruß Biggy

07.07.2004, 08:59

Ich habe gehört, dass man auch durch die ausschließliche Bestrahlung (also ohne Chemo) Harre verliert? Kann dazu einer seiner Erfahrung mitteilen?

Danke
Eva

07.07.2004, 09:12

Ja, wo du bestrahlt wirst, fallen auch Haare aus.
Mein Mann hat weiterhin diesen Knubbel unter dem Kinn, die Ärtzte der Uniklinik haben daraus jetzt schon 3 mal Flüßigkeit entnommen, nur war es angeblich immer zu wenig und nicht ganz eindeutig zu erkennen, ob es auch ein bösartiger Tumor ist oder nicht.
Was kann das sein? Er hatte doch im Januar 30 mal Bestrahlung und 10 mal Chemo.
Hätte dabei nicht alles wech sein müßen?
Im Dezember wurde er doch 13 Stunden Operiert.
Oder ist es eine Wassereinlagerung?
Es ist ein harter Knubbel, seid 3 Monaten jetzt schon.
Nächste Woche muß er nochmal zur Uni.
Und da wo der Luftröhrenschnitt war, hat er weiterhin ein Loch.
Es ist ja nach ein paar Wochen zugewachsen, nur kommt die Haut dort nicht von alleine wieder nach vorne, ob das jetzt so bleibt?

07.07.2004, 09:22

Hallo Eva,

ja man kann bei Bestrahlung seine Haare verlieren, aber die kommen wieder. Ich habe die Haare am Hinterkopf bis in Ohrenhöhe verloren und ein bisschen die Gesichtshaare und die Haare in der Nase.
Sind aber alle wieder nachgewachsen (mein Mann meint, die in der Nase hätten nicht mehr kommen brauchen). Also keine Sorge
Gruß Gine

07.07.2004, 16:52

Hallo raipa,
am 14.09.2002 hast du einen Text ins Forum gesetzt, mit einem Rezept gegen Mundtrockenheit. Ich wollte nun dies in einer Apotheke für meinen kranken Vater zusammenstellen lassen. Leider gibt es da ein kleines Problem. Bei der Zugabe "Mucilagao Tylose ad 50,0" bedeutet dies, dass auf 50ml aufgefüllt werden soll, was von der Mengenangbe nicht stimmen kann. Kannst du mir genauere Angaben geben oder weiterhelfen. Wäre sehr dankbar dafür.

Hat sonst noch jemand Erfahrung mit Mundtrockenheit?
Vielen Dank
Irmgard-Helga

Bitte mailen an: IHainz@aol.com

Hier nochmal der Textauszug von raipa:
Lassen Sie sich folgende Lösung vom Apotheker zubereiten:
Acid. citric 1,0
Tct. Aurantii 1,5
Twean 80 5,0
Polybion 10,0
Paraffin. subl. 50,0
Mucilago Tylose ad 50,0
Sorbit sol. 70% 122,5
Aqua recent dest. ad 500,0

Das ist eine bewährte Lösung gegen Mundtrockenheit.

07.07.2004, 19:05

Hallo Raipa, das war ja ein toller Tip mit den Kaugummis ( die ich an sich hasse).Habe es heute zum ersten Mal ausprobiert -und gleich einen zweistündigen Pressetermin ohne Griff zur Wasser-oder Mundspülungsflasche locker über die Runden bekommen. Klasse,danke.Liebe Grüße an alle J-
.Albers

08.07.2004, 11:46

Hallo Ihr Lieben,
freu mich Jutta, das mein Kaugummi Tipp geholfen hat. Ich war auch ganz erstaunt, wie gut das funktioniert.
Also noch mal an ALLE > Kaugummikauen ist gut gegen Mundtrockenheit - und nicht verzagen, wenn man/frau sich am Anfang mal auf die Zunge oder die Wangen beist. Aber natürlich trotzdem das trinken nicht vergessen.
Irmgard - das Rezept steht genau so auf meiner flasche von der Apotheke, habe eben noch mal nachgeschaut. Werde aber heute oder morgen noch mal nachfragen und gebe dann bescheid.
Saskia - mein Kuppel unterm Hals besteht aus Lymphe so die Ärzte. Durch die Bestrahlung und die OP wurden Lymphknoten entfernt bzw. geschädigt, so das die Lymphe nicht mehr abfliesen kann. Lympdrainage hat bisher nichts genützt - habs auch wieder gelassen und knete mir morgens beim Zähneputzen ein paar mal den Hals und warte mal ( 1 jahr :D) ab. Das Loch an meiner Stirn ist nun auch ne Delle ( trotz Hautverpflanzung ) wird sich aber im laufe des jahres schon wieder normalisieren meint mein Hautärztin sehr gelassen. Na ja - Humor ist wenn man trotzden lacht hi hi .

So das wärs mal wieder - und allen GUTE BESSERUNG
tschüss
:-)raipa:-)

08.07.2004, 13:52

Hallo,

schön das Du wieder da bist, raipa.

Bin erstmal wieder zu Hause. Habe erneut ein Carcinom, es ist auch schon so groß, daß man nicht mehr operieren kann. Das Einzige was eventuell noch geht ist vorübergehend verkleinern mit Chemo. Erfahre da aber noch Genaues.
In diesem Forum ist es eben wie im wirklichen Leben, mal gibt es gute Neuigkeiten und mal schlechte. Ich jedenfalls bin nach wie vor davon überzeugt, daß es sich lohnt zu kämpfen und das man gewinnen kann.

Gruß Jutta

08.07.2004, 14:37

Liebe Jutta,

ich weiß nicht, was ich sagen soll.
Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft.

Gine

08.07.2004, 23:54

Hallo,

Jutta - auch mich hat es wieder erwischt, an einer Stelle im hinteren Nasenrachenraum mittig bis oben wo nicht operiert werden kann. Montag muss ich in die Strahlenklinik, vorgesehen ist wahrscheinlich Bestrahlung und Chemo.

Also - erneut auf in den Kampf.

Gruss Harry

09.07.2004, 08:27

Hallo Gine,

naja, auf die Nasenhaare könnte man wirklich verzichten! Aber der Kopf!?

In welchem Zeitraum nach Bestrahlung wuchsen die Haare wieder nach?

Gruß Eva

09.07.2004, 10:27

Hallo Eva,

das dauerte ungefähr 3 Monate, dann fingen die Haare wieder an zu wachsen.

Gruß Gine

09.07.2004, 10:42

Hallo liebe Forumsteilnehmer!
Ich bin jetzt am Ende der 3. Woche Bestrahlung. Detail - ich krieg 33 mal 2 Gy von vorne auf das isozentrum (links neben dem Kehlkopf) und 33 mal je 1 Gy links/rechts auf den Hals (Lymphabfluss). Ich hab' also noch etwas mehr als 3 Wochen=18 mal vor mir. Langsam wirds mit dem Schlucken sehr schwierig. Hat jemand von Euch das ohne PEG-Sonde durchgestanden??? Wobei ich mit den Schleimhäuten auf Zunge und Gaumen noch kein Problem habe.

Gruß aus Wien - Fritz

09.07.2004, 11:14

Hallo Fritz,
ich hatte keine PEG, es war sehr eng aber Flüssigkeit ging. Milch und Fresubin (Astronautenkost)habe ich trinken können. Drücke Dir die Daumen, daß es bei Dir auch klappt, ansonsten ist die PEG ja sicher auch nur vorübergehend.

Gruß Jutta

09.07.2004, 11:25

Hallo Harry,

mein Hausarzt überweist mich Montag an eine Onkologin, die die Chemo auch ambulant macht ( je nach Stärke ).
Ich werde an Dich denken und hoffe Du meldest Dich bald wieder.

Und jetzt wie Du sagst auf in den Kampf.

Gruß Jutta

09.07.2004, 12:52

Hallo Jutta und Harry,
so ein Mist - aber das packen wir schon. Wir drücken Euch ganz fest die Daumen ( bei uns "Gläubigen" geht das ja so - das wir die Hände fallten ) Ihr werdet es erleben >>>> das hilft <<<< !
Irmgard - komme eben von der Apotheke, das "ad" vor "Mucilago Tylose" muss weg, also 50g und dann mit Wasser auffüllen.
Hey Fritz - ich habe ab ca. 2tem 3tel der Bestrahlung für 6 Wochen nur von Suppe gelebt. Hat mir meine Liebste alle 2 Stunden vorgesetzt. Gingen dann immmer ein paar Löffel, mehr war nicht drin (auch wegen der Geschmacklosigkeit) aber wie gesagt von morgens bis abends alle 2 Stunden. Habe in der Zeit ca. 15 kg abgenommen. Inzwischen ist alles wieder aufgefüllt :D.

Alles klar ??
Dann bis zum nächsten mal.
...und Ihr zwei da oben - wir denken an Euch - Kopf hoch, das wird wieder.

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

09.07.2004, 17:05

Hallo Jutta, hi Raipa!
Danke für Euro Info, vielleicht schaffe ich's auch. Fresubin hat mir meine Radiologin heute (3 x 200ml) zum probieren mitgegeben und 30 Stück verschrieben. Angeblich genehmigt es die Kasse bei uns allerdings erst, wenn man schon halb durchsichtig ist. Ist bei mir noch nicht der Fall, das Schlucken tut auch nicht weh. Das Problem ist der fehlende Speichel und 'Geschmack'. Ich versuche gerade ein Kipferl zu essen - einen winzigen Bissen, ein Schlückchen Milch, nach einer halben Stunde habe ich die Hälfte geschafft. Das Zeug klebt am Gaumen wie Patex. Abgenommen hab' ich erst zwei Kilo, was nicht weiter stört. Habe mich vorher an die Anweisung meines Operateurs gehalten: 'Fressen Sie all das, was Gott verboten hat - Sie werdens brauchen!'
Wie lange nach der Bestrahlung hat es bei Euch gedauert, bis der Geschmack wieder gekommen ist? Wie schnell haben sich Eure Schleimhäute erholt?

Beste Grüße und alles Gute - Fritz.

09.07.2004, 18:49

Hallo raipa,
vielen Dank, dass du nochmals nachgefragt hast wegen der Rezeptur gegen Mundrockenheit. Ich habe eine Apotheke gefunden, die mir die Mixtur macht, sie wollen mir vorher noch die Kosten ausrechnen. Hoffentlich hilft es auch bei meinem Vater.
Derzeit bekommt er Chemotherapie, da keine Operation mehr möglich ist. Es geht ihm auch noch gut, allerdings muss er manchmal mit der Therapie eine Pause einlegen, da seine Blutwerte zu schlecht sind.
Ich wünsche dir und allen anderen weiterhin alles Gute.

09.07.2004, 22:44

hallo Harry, hallo Jutta (Hertel),
vermutlich fehlen nicht nur mir die richtigen Worte, um die Betroffenheit auszudrücken - ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass die vorgeschlagene Behandlung nochmals erfolgreich gegen die Karzinome ist.
Liebe Grüße Birgit

10.07.2004, 17:20

Hallo Harry, Hallo Jutta,
ich weiß auch nicht was ich sagen soll. Ich wünsche Euch soviel Kraft für den erneuten Kampf!!! Und ich drücke Euch die Daumen bzw. mache es wie raipa - ich falte die Hände und denke ganz fest an Euch.
Ganz liebe Grüße
Barbara

11.07.2004, 10:38

Hallo Jutta,

ich vermute das bei uns in Etwa zum gleichen Zeitpunkt etwas aufgetreten ist.
Laut Nachsorgekalender hatte ich am 16.April eine Entzündung weiter unten beim Kehlkopf
die mit Antibiotika erfolgreich bekämpft wurde. Am 7.Mai hat der HNO einen Verdacht in den
Nachsorgekalender geschrieben hat mir aber noch nichts gesagt, dieses fing Anfang Juni an
leicht zu bluten im Mund und in der Nase, der nächste Termin war dann am 17.Juni MRT, das
Ergebnis Gewebsvermehrung im mittleren bis oberen Bereich Nase/Rachen. 28.6. Aufnahme im
Krankenhaus, OP, Befund: bereits ein Tumor Defination( rpTx rG3 pN1 pMx rRx)

Habe die Defination bereits auseinandergefieselt und kann nur hoffen das sich der Herr
Rezi Dif als Untermieter noch nicht allzubreit niedergelassen hat.

wünsche dir und mir viel Glück und ein gutes Ärzteteam
Gruss Harry

11.07.2004, 10:40

Ach ja,
falls die Adresse meiner Homepage verloren gegangen sein sollte
http://www.hamualtoetting.de

Gruss Harry

11.07.2004, 17:05

Hallo Jutta,Hallo Harry, ich weiß nicht,was ich sagen soll. Ihr seid beide so tapfer und Gott sei Dank optimistisch, das macht viel aus. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und denke an Euch.Jutta Albers

11.07.2004, 17:34

Hallo Harry,

nicht nur der Zeitpunkt ist gleich, auch die Symptome. Ich hatte ebenfalls eine Halsentzündung. Mein HNO-Arzt meinte sie käme möglicherweise von den Opioiden die ich zu der Zeit genommen habe, mein Hausarzt glaubte das nicht. Jedenfalls ging die Entzündung nach absetzen der Opioide von allein weg. Dann wurde auch eine Schwellung festgestellt und ich hatte ebenfalls etwas Blut in Mund und Nase. Eine genaue Definition habe ich noch nicht. Bei mir kann auch nicht mehr bestrahlt werden, hoffe das es bei Dir möglich ist, vielleicht wie Du schon geschrieben hast, kombiniert.

Bis bald mit hoffentlich besseren Nachrichten

Gruß Jutta

11.07.2004, 17:37

Hallo,

Für die guten Wünsche, vielen Dank!

Liebe Grüße Jutta

15.07.2004, 10:03

Hallo an alle,

nach vielem Hin und Her liegt jetzt endlich eine klare Linie vor. Mit normaler
Strahlentherapie kann mir nicht geholfen werden. In Erwägung stand eine neuere
Technik (Brachylogie, die in Erlangen und in Kiel praktiziert wird ), nach einem Gespäch
mit dem Prof. wurde klar das die bei mir nicht angewendet werden kann. Für diese
Methode ist das erkrankte Gewebe nicht zugänglich, hierbei werden dünne Schläuche operativ
ins Gewebe eingebracht wobei die Strahlen durch die Schläuche nur auf die erkrankten
Stellen einwirken und somit keine weiteren Organe in Mitleidenschaft gezogen werden.

Ich bin dann letztendlich in der Kopfklinik gelandet wo mit einer neuen Methode (auch nur
in Erlangen und in Erfurt praktiziert, der Name beginnt mit Stereo...).
Hierbei wird millimetergenau bestrahlt wobei insbesondere bei meinem Fall besonders Teile von
Augen und Ohren stark gefährdet sind weil in unmittelbarer Nähe, es wird eine mit Chemo
kombinierte Behandlung durchgeführt die insgesamt sechs Wochen dauert. Stationär bei
täglicher Bestrahlung - ausser Sonn- und Feiertags.

Da von aussen bestrahlt wird sind auch dementsprechende Schäden im Nasenbereich zu erwarten.
Im Rachenbereich das Übliche wie Trockenheit, Schluckbeschwerden, Geschmacksverlust.
Zusätzlich wird ein PEG gesetzt damit ich nicht ganz verhungere.

PEG ist neu für mich vielleicht hält sich dadurch der Gewichtsverlust in Grenzen, wenn ich
nicht alles ausko.... muss.

Gruss Harry

15.07.2004, 10:42

Hallo Jutta (Hertel), hallo Harry,

ich wünsch euch beiden recht viel Kraft für den neuen Kampf.

Liebe Grüße
Tiger

15.07.2004, 10:46

Hallo Harry,

ich habe im Internet was gefunden, ich denke, das ist die Behandlungsmethode. Hört sich sehr gut an. Ich schicke Dir mal den Link, ich hoffe, das klappt, das mache ich nämlich das erste Mal, also
http://www.strahlentherapie-erlangen.de/news.asp?news_id=21940&folder_id=1732&mainfolder_id=1586

Die PEG ist ja ganz problemlos. Wenn Du nicht abgenommen hast, wirst Du Dein Gewicht wohl halten. Nur zunehmen dauert ein bisschen länger.

Ich wünsch Dir alles alles Gute, und viel Erfolg.
Gruß Gine

15.07.2004, 13:25

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, das das richtige für euch getan werden kann.
Mein Mann muß im August auch wieder in die Uniklinik und wird nochmal operiert.
Sie haben im Hals schon wieder einen neuen Knubbel gefunden, der raus muß.
Ansonsten bekommt man von denen in der Uniklinik überhaupt keine Antworten auf Fragen und das Loch von der Trachealkanüle wollen sie auch erst nächstes Jahr verschließen.
Es könne ja sein, das es nochmal gebraucht wird und noch weitere OP´s anstehen.
Ich weiß auch nicht, ob die Lymphdrainagen 2 mal die Woche dann noch gut sind?
Aber es sammelt sich ja noch ständig Flüssigkeit im Hals.

15.07.2004, 16:52

Hallo Harry,
habe da von der "Medica" ne Info bekommen, über ne neue Therapie die tumore im Halsbereich gezielt zertört.
Es handelt sich um die "Photodynamische therapie" dabei wird ein Lichtempfindlicher Stoff injiziert. Dieser Stoff wird durch Licht einer spezifischen Wellenlänge aktiviert, wodurch die Zellen, in denen er sich angereichet hat , zerstört werden.
Die Firma "biolitec" die dieses Präparat herstellt hat eine Studie mit 178 Patienten durchgeführt.
Ergebniss: Bei 58 Patienten konnte eine komplette, bei 43 eine partielle Remision erreicht werden.
Zusatzinfo: Von der Europäischen Komision ist jetzt "Foscan(R)" für die Behandlung bei fortgeschrittenem Plattenepithelkarzinom ( das war meine Krebart) im Kopf Hals Bereich nach Versagen von OP, Straheln oder Cemo zugelassen worden.

Soweit meine Informationen. Währe toll, wenn jemand was mit anfangen kann.

Liebe Grüße und immer Kopf hoch - wir kämpfen das durch !!

:-)raipa:-)

15.07.2004, 17:53

Hallo !!
nach Abschluss aller Therapien hat meine Schwester nun erst einmal 3-4 Wochen Ruhe. Das CT zeigte eine kleine Verhärtung unterhalb der Zunge, die evtl. von der Strahlentherapie kommt, also bis auf diese Verdickung Remission der Metas und des Tumors !

Sie hat alles mit enormer Zuversicht ausgehalten und hat nun den ersten "Zahnarzttermin" für die Erneuerung des Gebisses.

Sie hofft ohne OP davonzukommen, was ich allerdings nicht glaube. Wie war's bei Euch ?!?

würde mich über Antworten freuen
Gerty

15.07.2004, 18:47

Hallo Raipa,

hört sich nicht schlecht an wenn man injizieren kann - und genau das geht bei mir nicht.
Aber danke für die Info.

Hallo Gerti,

da werdet ihr wohl noch warten müssen bis alles abgeheilt ist - sonst machts ja keinen
Sinn. Ich habe nach drei Jahren immer noch Schwierigkeiten bedingt durch verschiedene
Ansammlungen von Lymphflüssigkeit an den Kieferknochen.

Gruss Harry

15.07.2004, 19:04

Hallo Gerti,

direkt nach der Bestrahlung zum Zahnarzt ????????

Macht das bloß nicht. Da sollte man/frau unbedingt ca. 1 Jahr warten - sonst wird das nix :D

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

15.07.2004, 22:05

Danke Harry und raipa für Eure Antworten.
Ich denke der Zahnarzt wird ihr schon das Richtige sagen. Ich weiß von meiner eigenen Brustkrebserkrankung, dass bestrahltes Gewebe noch lange nach Abschluss der Therapien verhärtet und empfindlich ist.

Euch alles, alles Gute
Gerty

16.07.2004, 06:23

Hallo Harry,

die Kopfklinik in Heidelberg hat ja auch eine sehr gute HNO-Abteilung. Dort habe ich einen Link (zu Rezidiv) gefunden:
http://www.hno.org/1998/abstract98/123.htm

HAuptseite der Kopfklinik:
http://www.med.uni-heidelberg.de/mzk/mzk-mkg/Patienten/Stationar/stationar.html

folgende Forschungen werden getätigt:

Photodynamische Therapie als Tumortherapieverfahren in der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, Photodynamic therapy in oral and maxillofacial surgery

Die photodynamische Therapie (PDT) ist eine neue Form der Tumortherapie die seit Anfang der 80er Jahre erforscht und klinisch eingesetzt wird. Bei der PDT wird dem Patienten ein Farbstoff, ein sogenannter Photosensibilisator, intravenös appliziert. Dieser Photosensibilisator zirkuliert im Kreislauf, wird von den Tumorzellen innerhalb mehrerer Stunden bis Tage aufgenommen, intratumoral angereichert und anschließend mit Licht einer farbstoff-spezifischen Wellenlänge aktiviert. Der aktivierte Photosensibilisator überträgt die aufgenommene Energie auf Sauerstoff wodurch es zur Bildung von Sauerstoffradikalen und Singulett-Sauerstoff kommt. Sauerstoffradikale und Singulett-Sauerstoff führen zur Oxidation von intrazellulären Enzymen, Membranen und weiteren Zellkomponenten. Durch diese direkte, irreversible Tumorzellschädigung (Oxidation) und durch vaskuläre "shut down" Mechanismen wird die Tumornekrose eingeleitet.

Untersuchungen zur Einführung der laserinduzierten Tumorfluoreszensdiagnostik und Photodynamischen Tumortherapie bei Oropharynxkarzinom

Ziel dieses Forschungsvorhabens ist die klinische Einführung der Tumorfluoreszenzdiagnostik und der Photodynamischen Tumortherapie für die Diagnostik und Therapie von Oropharynxkarzinomen und prämalignen Mundschleimhautveränderungen. Das Forschungsvorhaben teilt sich in einen tierexperimentellen und einen klinischen Abschnitt auf. Im tierexperimentellen Teil werden verschiedene neu entwickelte Fluoreszenzfarbstoffe und Photosensitizer in vivo an humanen Plattenepithelkarzinomen in der Maus getestet. Nach Studienende ist eine klinische Phase I Studie geplant. Im klinischen Teil des Forschungsvorhabens wird die Photodynamische Therapie von Oropharynxkarzinomen und prämalignen Mundschleimhautveränderungen mit Photosensitizern der 2. Generation klinisch erprobt und weiterentwickelt. Des weiteren soll die Tumorfluoreszenzdiagnostik erstmals bei Oropharynxkarzinomen eingesetzt werden

Untersuchung des Vitamingehalts bukkaler Mukosazellen unter Substitution bei Patienten mit Präkanzerosen und Plattenepithelkarzinom der Mundhöhle und des Oropharynx [ Vitamin concentration of buccal mucosa cells in patients with oral squamous cell carcinomas and premalignant lesions under substitution ]

Bei der Entstehung eines Plattenepithelkarzinoms der Mundschleimhaut liegt ein Differenzierungsverlust einzelner Zellen als Merkmal für die maligne Entartung vor. Nachdem in Vorversuchen eine Redifferenzierung dysplastischer Zellverbände bei Präkanzerosen der Mundschleimhaut mittels Substituion von beta-Carotin, alpha-Tocopherol und Ascorbinsäure erreicht werden konnte, soll in dieser prospektiven Untersuchung der Vitamingehalt gemessen werden. Diese Untersuchung wird an Nichtrauchern, Rauchern, Patienten mit einer oralen Präkanzerose sowie Patienten mit einem manifesten Plattenepithekarzinom der Mundschleimhaut durchgeführt. Anschließend erfolgt die Substituion mit beta-Carotin, alpha-Tocopherol und Ascorbinsäure in verschiedener Dosierung mit entsprechenden Verlaufsmessungen. So könnte bei entsprechenden Ergebnissen unter Umständen bei Risikogruppen eine einfache Chemoprävention zur Verbesserung der Prognose durchgeführt werden.
Alles Gute und lieber Gruß
Andrea

16.07.2004, 06:25

Ach Harry, noch was vergessen,
man kann dort auch die Ärzte online erreichen:
http://www.hyg.uni-heidelberg.de/hno/consilium/consilium.htm
Gruß
Andrea

16.07.2004, 09:57

Hallo Harry,
ich habe heute morgen in der Rheinischen Post über eine neue Methode gelesen: Protonentherapie, hierbei wird wohl zielgenau der Tumor beschossen. Ich werde Dir den Artikel scannen und auf Deine E-Mail schicken. Leider geht aus dem Artikel nicht hervor, wann genau mit dieser Therapie begonnen wird, oder schon begonnen wurde. Vielleicht hilft es Dir weiter, bzw. Du findest im Internet weitere Infos dazu.

Hier zwei weitere Links dazu:
http://www.rptc.de/
http://www.klinikenkoeln.de/aktuell/aktuelles.asp

Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
BArbara

16.07.2004, 14:24

Hallo,

heute war der erste Termin bei meiner neuen Onkologin. Nächste Woche Mittwoch muß ich für ein paar Tage ins Krankenhaus, da wird ein Port gelegt ( Dauerzugang ). Die Woche drauf fängt die ambulante Chemo an. Eine Woche Chemo, drei Wochen Pause. Während der Woche Chemo jeden Tag ins Krankenhaus um die Pumpe mit dem Medikament, die an den Port angeschlossen wird, austauschen zu lassen. Nach 2-3 Monaten wird man dann sehen ob es wirkt.

Euch allen ein schönes Wochenende Jutta

16.07.2004, 18:00

Hallo Jutta, hallo Harry,
ich wünsch euch beiden viel Kraft für die nächste Zeit. Glaubt daran, ihr schafft es !

Hallo Gerti, hallo Raipa,
warum nach der Bestrahlung nicht gleich zum Zahnarzt? Bei meinem Mann wurden im Anschluss an die Bestrahlung permanent die ganzen Zähne überprüft und wo nötig eben auch gerichtet.
Natürlich mit intensiver täglicher Zahnreinigung und Nutzung der Zahnschiene.
Besteht da jetzt nach einem halben oder 3/4 Jahr das Risiko, dass die Zähne dennoch rausfallen ?
Grüße
Doro

17.07.2004, 12:11

Hallo Doro,

bei mir wurden die Zähne noch vor der Bestrahlung gerichtet. Trotzdem fiel mir ne krone runter. Konnte aber repariert werden. Mir wurde gesagt, das für ca. 1 jahr nach der bestrahlung Zahnschmelz und Zähne sehr instabil und empfindlich sind. Das kann ich bestätigen. Meine Zähne sind seehhr empfindlich für kalt/warm uns alles was Säure beinhaltet. Vermute das da ein Zusammenhang besteht.

Frage beantwortet ?? :D

Liebe Grüße an alle - besonders an unsere 2 Sorgekinder

:-)raipa:-)

18.07.2004, 19:06

Hallo Barbara,

der Protonenartikel ist hochinteressant, aber

1. Therapiezentren sind erst geplant ab 2005
2. Unsereiner wäre dafür zu alt
3. wer sollte das bezahlen

Diese Therapieart wird sicherlich noch öfter von den Medien pupliziert. Ich werde nach meiner
anstehenden Behandlung mich näher damit beschäftigen und vielleicht wird meine Homepage
um Hinweise auf eben solche neuen Techniken erweitert.

Gruss Harry

18.07.2004, 19:09

Hallo alle

muss mich noch eine Woche gedulden, es steht noch kein Bett zur Verfügung. Ansonsten noch einmal vielen Dank für die rege Anteilnahme, wird schon schiefgehen

Gruss Harry

20.07.2004, 11:10

Hallo,
mein Mann muß am Freitag ins Krankenhaus. Er hat massive Schluckbeschwerden (hat beim Essen mindestens 2-3 mal das Gefühl, daß ihm der "Bissen im Halse stecken bleibt"). Jetzt soll am Freitag eine Endoskopie der Speiseröhe in Vollnarkose gemacht werden, um auszuschließen, daß der Primärtumor in der Speiseröhre sitzt und das Lumen einengt.
Diese Warterei ist einfach nervtötend, immer mit dem Horrorgedanken, die finden den Tumor und dann....??? Versuchen uns zwar nicht verrückt zu machen, aber manchmal denke ich, wo sollen wir noch die Kraft hernehmen, aber letztenden Endes geht auch das vorbei und es geht weiter.
Dann drückt uns bitte die DAumen, daß es nichts bösartiges ist und wir am Sonntag mit der Familie in Urlaub fahren können.

Harry und Jutta euch auch alles Liebe - und ja, wird schon schiefgehen ;-)
Barbara

20.07.2004, 11:30

Hallo Barbara,

Du hast recht, die Warterei ist immer schrecklich. Es gibt ja auch noch andere Ursachen für eine Enge im Hals, aber selbst wenn es ein Tumor ist, bin ich sicher das Ihr nicht aufgebt und die Kraft haben werdet auch damit fertig zu werden.

Liebe Grüße Jutta

20.07.2004, 11:35

Hallo Barbara ,
nur mal so als Frage - trinkt Dein Mann den beim/zum Essen auch genug. Also wenn ich z.B. mein Frühstücksbrötchen esse, muss ich zu "jedem" Bissen mindestens einen Schluck _Wasser oder Kaffe trinken, sonst geht gar nix.
Sorry - vieleicht ist dieser einwand blöd - wollte trotzdem mal daran erinnern - man/frau denkt ja nicht immer an alles.

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

22.07.2004, 14:56

Hallo,

ich bin schon wieder zu Hause. Gestern Morgen um 7 Uhr war ich im Krankenhaus und um 9 Uhr 10 war ich schon wieder aus dem OP raus. Montag kriege ich dann die erste Chemo, Ci5-Platin und 5-F4. Taxikosten übernimmt meine Krankenkasse ( BEK ).

Eine schöne Restwoche Jutta

22.07.2004, 16:31

Hallo Jutta,
das ging ja schnell! Du meinst die Chemo mit 'Cisplatin' und '5-FU'? Hatte ich auch eine Woche lang. Das Cisplatin in der Früh (1 Ltr. Nacl 0,9%, 1/8 Ltr. Medikamente gegens ko..., etc, 1/2 Ltr. Nacl. 0,9% + Cispaltin (20mg/Kg), zum Schluss nochmals irgendwas zum Ausspülen, wieder in Nacl. 0,9%). Das ganze dauert etwa 2,5 - 3 Std. Dann tragbare Pumpe und das 5-FU zum mitnehmen und über 22 Stunden, das ganze bis Samstag Mittag. Also ich hab die ganze Woche nichts gespürt, nur am Sonntag war auf einmal der Geschmack beim Essen weg und ein wenig müde war ich auch. Hat sich nach zwei, drei Tagen gegeben.
Ich hab jetzt (fast) die 5. Woche Bestrahlung hinter mich gebracht (24 mal), geht noch. Ausschauen am Hals tu ich wie ein gekochter Hummer, obwohl ich dunkler Typ bin und mein Leben noch keinen Sonnenbrand hatte - ist aber offenbar anders. Schlucken geht noch, wenn ich irgendwas finde, was noch schmeckt. Gestern gings mit 3 Scampi gebacken und viel (sehr dünner) Weinschorle, oder 'Gspritzter' wie man bei uns sagt. Heute waren es Apfelspalten im Pfannkuchenteig, die gehen fast ohne trinken. Langsam beginnt jetzt die Zunge leicht zu brennen, eine Stelle ist offen. Morgen HNO-Ambulanz, mal sehen was die sagen. 9 mal noch, dann hab' ich's fürs erste geschafft. Gestern wurden Felder verkleinert (- Halswirbelsäule), morgen und Mitwoch nochmals, weis nicht was sie da rausnehmen.

Alles gute - Fritz.

22.07.2004, 23:21

Hallo Jutta,
is ja toll - das du schon wieder da bist.
Dann wirst du die Chemo wohl auch verkraften - wir wünschen dir weiterhin viiiieel kraft.

Hallo Fritz,
freut mich, das du das so gut ver(er)trägst :D.
Nen guten Geschmack hast du ja - genau das was ich auch gerne zu mir nehme. Wünsche dir weiterhin nen "Guten Appetit".

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

23.07.2004, 13:21

Hallo,

es ist soweit, ab Sonntag werde ich in Erlangen für 6 Wochen stationär behandelt

Gruss Harry

23.07.2004, 16:15

Hallo Harry,

es ist immer gut wenn das Warten ein Ende hat. Alles Gute!

Gruß Jutta

23.07.2004, 16:25

Hallo Fritz,

danke für die Informationen, ich denke auch, es heißt Cisplatin, naja die Handschrift der Ärzte. Es ist prima, daß Du mit der Bestrahlung relativ gut zurecht kommst. Sollte es Dir ein paar Tage nach der Beendigung der Bestrahlung für ein paar Tage schlechter gehen, muß Dich das nicht beunruhigen das ist normal. Anschliessend geht es, wenn auch langsam und manchmal mit einem Schritt zurück, nur noch aufwärts.

Gruß Jutta

23.07.2004, 17:24

Hallo Jutta,
schön, daß Du schon wieder da bist und für die anstehende Behandlung drücke ich Dir die Daumen, auf das Du sie gut verträgst.

Harry, Dir für den stationären Aufenthalt alles Gute.

Raipa, ja mein Mann trinkt eigentlich genug, ob er nun genau bei dem Bissen, wenn er stecken bleibt genug getrunken hat, daß weiß ich auch nicht, habe ihn gefragt, er meinte "ja".
Leider konnte die Untersuchung heute nicht durchgeführt werden, da bei meinem Mann im Hals und Rachenraum anatomische Verhältnisse herrschen, die es nicht zuliesen, daß die das starre Endoskop in den Hals einführten. Also ist er nach ganz kurzer Narkose wieder auf Station zurück gekommen und ich habe ihn um 11.00 Uhr schon wieder mit nach Hause nehmen können. Nun wollen die nach unserem Urlaub mit einem Gastroskop sich die Speiseröhre und dann natürlich auch gleich den Magen anschauen.

Haben aber Hoffnung, daß die Schluckbeschwerden auf eine Pilz zurückzuführen sind, der vor 2 Tagen festgestellt wurde. Er bekommt seit dem Ampho Moronal und die Schluckbeschwerden und "Der Biß der im Halse stecken bleibt" werden weniger.

Fahren also jetzt mit einer großen Flasche Ampho Moronal in den Urlaub und versuchen es alles ruhig angehen zu lassen und nicht ständig dran zu denken, daß da u.U. doch etwas sein könnte.

Ich wünsche Euch allen sonnige Tage und für alle "Therapieler" gutes Vertragen der Medikamente und das es euch allen bald wieder gut geht. Ich werde an Euch denken.
Liebe Grüße
Barbara

23.07.2004, 18:29

Hallo Barbara,

Pilz kann tatsächlich die Ursache für die Beschwerden sein.

Ich wünsche Euch einen schönen Urlaub, so richtig zum Auftanken.

Liebe Grüße Jutta

24.07.2004, 11:33

Hallo Jutta, hallo Raipa!
Danke für die aufmunternden Worte! War gestern beim HNO, Endoskopie durch die Nase. Unglaublich, die Angst vorher völlig unbegründet. Kaum was zu spüren von dem Prozedere, obwohl bis zum Kehlkopf angesehen. Der Onkel Doktor meint, für 5 Wochen Bestrahlung bin ich eigentlich sehr gut bedient. Gestern haben sie eine neue Simulation für die Bestrahlung gemacht. Ab Montag anstelle von 3 nur mehr zwei Felder. Die Felder seitlich am Hals (je 1Gy/Tag auf - die teilweise nicht mehr vorhandenen - Lympbahnen) entfallen und auch das Feld direkt von vorne auf das Tumorbett (tägl. 2Gy). Jetzt wird nurmehr das Tumorbett schräg von oben hinten und unten vorne mit je 1Gy tägl. bestrahlt. Ich hoffe, dass dies meinen Speicheldrüsen gut tut, die bekamen dann letztlich nur je 25Gy ab. Auch Zunge, Gaumen und Stimmbänder liegen ab Montag nicht mehr im Bestrahlungsbereich. Vielleicht kriege ich auch in Kürze wieder eine (zumindest hörbare) Stimme, zurzeit ist nämlich nur mehr flüstern möglich.
Hoffe es bleibt so, dann komme ich einigermaßen glimpflich davon -
Grüße an alle aus Wien - Fritz.
P.S.: Falls hier im Forum noch nicht bekannt - für die Mundschleimhäute haben sie mir Ulcogant Suspension verschrieben. Ich glaube das ist recht gut. Gab's früher (vor 30 Jahren) für Magengeschwüre, Gastritis. Bildet Schutzschicht und hilft bei Neuaufbau.

30.07.2004, 16:57

Hallo melde mich von meinem Portugal-Trip (halb Urlaub,halb angenehme Familienpflichten) zurück und bin selbst erstaunt, wie gut ich mit der allgmeinen Schlappheit und Mundtrockenheit (Kaugummi, danke,raipa)bei extremen Außentemperaturen klar kam. Habe mich von Bananen, Joghurt,Pudding,Milchkaffee, in Wasser aufgelösten Multaben-Pulver und Butterbroten ohne Rinde (vom Hotelfrühstück eingepackt)ernährt, das Trinkwasser im Auto hatte Badewannen-Temperatur, aber es ging. Nun wünsche ich vor allem Harry und Jutta H. ganz viel Kraft - mit Eurer positiven Lebenseinstellung schafft Ihr das bestimmt. und ganz viele gute Wünsche für alle Gruß Jutta Albers

31.07.2004, 14:48

Hallo,

kleiner Zwischenbericht. Ich sollte ja letzten Montag die erste Chemo kriegen, statt dessen habe ich mich einen Tag vorher mit einer Lungenentzündung auf die Intensivstation gelegt. Seit heute mittag bin ich wieder zu Hause. Nächste Woche Montag und Dienstag habe ich dann verschiedene Termine, da wird dann auch entschieden wann es weiter geht.

Hallo Jutta A, Du traust Dich mehr als ich es tun würde. Ich finde das einfach toll!

Liebe Grüße Jutta

03.08.2004, 11:16

Hallo!

Ich finde die Zuversicht hier im Forum sehr bewundernswert!

Bei meinem Vater wurde im Feb. 2001 ein Gaumenkarzinom mit Laser entfernt. Dieses Verfahren mußte innerhalb von 1,5 Jahren im Zuge von Nachsorgeuntersuchungen zweimal wiederholt werden. Außerdem wurde ihm ein Tumor am Kehlkopfdeckel entfernt. Mein Vater spricht nicht viel über die Krankheit und die Ärzte sagen uns bzw. meiner Mutter nichts aussagekräftiges und berufen sich auf ihre Schweigepflicht. Bisher wurden keine Bestrahlungen und Chemos vorgenommen. Wir wissen allerdings nicht, ob es nicht nötig war (Tumor T1!) oder ob es mein Vater abgelehnt hat. Man bekommt von ihm nie eine richtige Aussage. Wenn man ihn fragt, wie es ihm geht, sagt er immer gut.

Seit Januar 2004 hätte er zwei Nachsorgeuntersuchungen gehabt, zu denen er nicht gegangen ist. Wir konnten ihn auch nicht dazu bewegen. Bereits Mitte Mai hatte er stark aus dem Mund gerochen und Schluckbeschwerden mit morgendlichem Blutauswurf. Jetzt ist er endlich zum Arzt und die Gewebeentnahme war natürlich positiv. Außerdem haben sich zwei Lymphknoten von 0,8 cm auf 1,7 cm vergrößert (lt. TC). Der Bericht vom Pathologen lautet:

Zwei beigefarbene Biopsiepartikel.

Histologisch in den Partikeln ein Tumor aufgebaut aus atypischen Plattenepthelien mti gestörter Kernplasmarelation und hyperchromatischen Zellkernen; die Mitosen unregelmäßig, Ausläufer in das Bindegewebe; keine tieferen Wandanteile erfasßt. -TZA-

Beurteilung: Anteile eines hier mäßig differenzierten Plattenepithelcarcinom des Oropharynx.

Der Pathologe schrieb folgendes an den behandelnden HNO-Arzt:

Klinische Frage: Restaging bei Z. n. Oropharynx-Co.
Jetzt am Kieferwinkel rechtseitig v. a. Lymphknotenvergrößerung

Coronare Ebene T2-gew.
Transversale Ebene T1-gew.
Sagittale Ebene T2-gew.
Zusatzerie nach KM-Injekt.
Transversale Ebene T1-gew.
Sagittale Ebene T1-gew. (was heißt das alles!?)

Die vorliegende Untersuchung bestätigt den Befund am Kieferwinkel rechtseitig und stellt hier einen etwa 2 cm im Durchmesser großen Lymphknoten dar, der auch vom Signalverhalten inhomogen ist und deutlich fleckig KM anreichert. Im Oropharynx ist rechtseitig eine Signalintensität in der Nativ-T2-Wi zu erkennen, die nach KM auch etwas vermehrt anfärbt.

Zusammenfassung: Hinweis auf ein Lymphknotenrezidiv am Kieferwinkel rechtsseitig. Hinweis jetzt auch auf ein Tumorwachstum im Bereich des Oropharynx rechtssteitig.

Es tut mir leid, daß es so lang geworden ist. Aber vielleicht kann mir jemand etwas Licht in die ganzen Begriffe reinbringen. Heute ist mein Vater in der Klinik und wird nochmals ambulant untersucht und es soll entschieden werden, was weiter gemacht wird. Auf was müssen wir uns einstellen. Ich habe solche Angst, daß das schlimmste eintritt. Schlimm ist vor allem, daß mein Vater nicht viel drüber spricht, was ich unheimlich belastend finde. Er macht nach außen hin so einen ruhigen und coolen Eindruck.

Vielen Dank schon im voraus!

Simone

03.08.2004, 12:46

Hallo Simone,
KM ist Kontrastmittel, das hast Du vermutlich gewusst. Verdächtiges (tumoröses) Gewebe nimmt deutlich mehr Kontrastmittel auf als gesundes. Ein Lymphknoten mit 2 cm ist mehr als bedenklich - bis 1 cm gelten die Dinger als "unbedenklich".
Oropharynx: Die meisten Oropharynxkarzinome gehen von den Gaumenmandeln aus, an zweiter Stelle steht der Zungengrund.
Die Region des Oropharynx umschließt die Unterbezirke der Seitenwände (Gaumenmandeln einschließlich Gaumenbögen) der Vorderwand (Zungengrund einschließlich Valleculae und linguale, Epiglottisfläche), der Hinterwand (Rachenhinterwand) sowie der Oberwand (Vorderfläche des weichen Gaumens einschließlich Uvula).
Tumore werden nach Größe in verschiedene Stufen eingeteilt, je höher die Zahl hinter dem T, desto bescheidener die statistischen Prognosen. T1: Tumor 2 cm oder weniger in größter Ausdehnung /T2 Tumor: mehr als 2 cm, aber nicht mehr als 4 cm in größter Ausdehnung
Plattenepithele findet man häufig im Kopf-Hals-Bereich, werden meist chirurgisch entfernt und anschließend bestrahlt (nicht T1-Tumoren - die werden meistens nur entfernt).
Metastasen bilden sich gerne in der Lunge.
Tun könnt Ihr im Moment nicht viel - nur abwarten, was die Chirurgen dazu (zu dem Haupttumor) sagen. Vorstellen könnte ich mir auf jeden Fall eine neck-dissection - das ist eine Entfernung der Lymphknoten Hals bis zur Schultergrube - damit kann man leben.
So, ich hoffe, das war jetzt alles richtig - falls nicht, wird mich hoffentlich einer korrigieren ...
Grüße
Birgit

03.08.2004, 13:17

Hallo Birgit!

Vielen Lieben Dank für die schnelle Antwort. Gerade eben habe ich mit meinem Vater gesprochen.

Die heutige Untersuchung in der Klinik ist folgendermaßen verlaufen: Es wurde alles nochmal untersucht und ein Teil des Lymphknotens zur Untersuchung entnommen. Nächste Woche bekommt er ein Kontrastmittel (angeblich Kochsalzlösung!?) unter Narkose verabreicht, um die bösartigen Stellen besser abgrenzen zu können. Am darauffolgenden Tag muß er für 2 Tage ins Krankenhaus um diverse Untersuchungen machen zu lassen. Ich gehe davon aus, daß das alles noch normal ist, oder!? Eine OP muß auf jeden Fall gemacht werden.

Ich bin froh für jeden weiteren Beitrag!

Grüße

Simone

03.08.2004, 14:25

Hallo Simone,

wie alt ist Dein Vater?

Beste Grüße

Peter

03.08.2004, 15:04

Hallo Peter!

Am 01. September wird er 60!

Gruß

Simone

03.08.2004, 18:07

Hey Simone,
klar ist es normal, dass die Ärzte, um sich ein möglichst umfassendes Bild von der Größe und Lage des Tumors zu machen, so viele Untersuchungen wie nötig machen. Das ist auch die schlimmste Zeit - zumindest habe ich das so empfunden - in der es einfach nichts konkretes gibt.
Trotzdem - Kopf hoch und durch.
Gruß Biggy

04.08.2004, 14:53

Hallo Ihr Lieben,
so ganz ohne Probleme wills wohl bei keinem(r) so richtig gehen. Gestern wurde mir ein weiteres Loch in die Stirn gebohrt ( ...und wieder kein Hirn gefunden ts ts :D)und ein vermutlich harmloses Melanom/Basilon rausgehohlt.
Dabei wurde mir gleich gesagt, das sich auf meiner Stirn weitere anzeichen eines "Plattenepitelkarzinoms" zeigen.
Das war die Diagnose bzw. Grund meiner Op uns bestrahlung 2002.
Nun warte ich mal den befund ab ( 2 Wochen) und dann sehen wir weiter.
Mit wurde gleich ein " Licht-therapie" oder so ähnlich angeboten. Werde mich beim Fädenziehen noch genau erkundigen. Die zu 93 % ?? hilfreich/erfolgreich währe, aber !!!! von der krankenkasse leider nicht bezahlt wird. ( ca. 800 - 1000 € ) die nötigen Ops - welche zusammen ( lt. Doc könnten in den nächsten ? Jahren mehrere OPs nötig werden ) sicher teurer werden , würde die KKH aber übernehmen.
So ein Schwachsinn. Werde mich noch mal genau erkundigen.
Ach ja - kennt jemand diese Licht-Therapie - soll was neues sein, das in krankenhäusern bereits seit einem jahr probeweise angewendet wird ??

So - jetzt wünsche ich allen viel Mut Kraft und durchhaltevermögen vor allem Jutta und harry und natürlich auch Simone mit Paps und und ....

Ganz liebe Grüße - und Kopf hoch

:-)raipa:-)

04.08.2004, 15:07

Hallo Raipa,

kannst Du mir nähere Einzelheiten zu dieser Licht-Therapie geben?

Z.B.: medizinische Bezeichnung der Therapie, Hersteller des Gerätes, Wellenlänge(nbereich) des emittierten Lichtes, polarisiert oder nicht polarisiert, Strahlungsleistung je cm², Dauer der einzelnen Anwendung.

Sobald ich Einzelheiten habe, kann ich mich auf die Suche nach Details begeben.

Liebe Grüße

Achim

05.08.2004, 13:17

Hallo raipa,

im Moment scheint der Wurm drin zu sein, aber es wird auch wieder gute Nachrichten geben und ich hoffe die kommen dann auch von Dir.

Liebe Grüße Jutta

05.08.2004, 14:21

Hallo Raipa!
Ich glaube, das kann ja was nicht stimmen: "....,dass sich auf meiner Stirn weitere anzeichen eines "Plattenepitelkarzinoms" zeigen." ????????????
Wenn ein Basalzellkarzinom oder auch Basaliom jetzt operiert wurde, dann hat das ja nichts mit einem Plattenepithelkarzinom zu tun, oder irre ich mich da?
Kann ja wohl mit dem von der Diagnose und Behandlung von 2002 überhaupt nichts zu tun haben. Anbei ein link, der das Plattenepithelkarzinom der Haut sehr gut beschreibt: http://www.hautkrebs.de/themen/plattenepithel/

Beste Grüße - Fritz

05.08.2004, 18:27

Hallo Ihr Lieben,

Fritz, du hast sicher recht, es handelt sich um 2 verschiedene Probleme. Leider trefen sich beide ausgerechnet auf meiner Stirn.
Aber irgentwie scheint es doch einen zusammenhang zu geben. Wenn die Anzeichen nicht behandelt werden kann sich daraus ein Karzinom entwickeln - oder so ähnlich.
Muss mich noch genauer damit befassen.
Nachsatz - mein Platt..... war "im" Hals nicht auf der Haut. Betroffen waren Sehnen am Oberarm, Zunge, Stimmbänder, Tonsillen und ....

Achim, die behandlungsmethode nennt sich "Photodynamische Therapie" kurzbezeichnung PDT. Jetzt fällt mir auch wieder ein, das ich darüber schon mal vor ca. 1 jahr ne Kurzinfo bekommen habe, hab mich aber nicht näher damit befasst.

Jutta, klar - die guten Nachrichten werden folgen, wenn wir hier darüber berichten wie wir auch dieses Problem in den Griff bekommen haben - währe doch gelacht :D :D.

In diesem sinne - ganz liebe Grüße

:-)raipa:-)

14.08.2004, 16:52

Hallo alle Betroffenen und Angehörigen,
bin froh das ich endlich überhaupt was über Tonsillenkarzinom gefunden habe. Meine Schwiegernmutter mit Befund T2, N2b, Mo,hat jetzt die erste Chemo hinter sich. Sie ist jetzt 76 Jahre und hat es bis jetzt gut verkraftet. 3 weitere Chemos sollen folgen und die Lympdrüsen sollen entfernt werden. Anschließend soll dann eine Bestrahlung folgen. Vielen Dank schon einmal für die Lösung für Mundtrockenheit, hab ich mir gleich notiert. Kann mir jemand sagen was es für Auswirkungen hat wenn die Lymphdrüsen
draußen sind?
Erstmal vielen Dank und alles Gute an Alle
Ulrike
name@domain.de

15.08.2004, 16:11

Hallo Ulrike,
wenn Lymphknoten entfernt werden, bedeutet dies immer, dass der Abtransport körpereigener Gewebeflüssigkeit behindert ist. In der Regel muss man dann mit Lymphdrainage dem Körper auf die Sprünge helfen, sonst gibt es Stauungen (Flüssigkeitsansammlungen), die unangenehm sind.
Gruß Birgit

17.08.2004, 14:27

Hallo Ihr Lieben,

will mich auch mal wieder kurz melden.

Mein 2tes Loch in der Stirn ist nun auch wieder zu. War wohl wieder ein verwildertes Basilion.

Muss evtl. mal in ein anderes Forum wechseln um mich kundig zu machen. !?

Die andere Geschichte an der Stirn "Basalzellkarzinom und/oder aktinische Keratose , behandele ich z.Zt. mit salbe und hohem Lichtschutzfaktor - und bereite mich derzeit auf ne weiter Spanienreise :D vor. Ab November werden wir dann weiter sehen.
Währe doch gelacht wenn wir uns davon abhalten liesen, das Leben zu geniesen.

Hoffe euch anderen geht es soweit gut - was machen den unsere 2 Sorgenkinder ??

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

17.08.2004, 15:43

Hallo raia!

Schön zu hören, daß soweit alles o.k. ist.

Mein Papa war vergangene Woche vom Mittwoch bis Samstag im Krankenhaus und wurde auf den Kopf gestellt. Es wurden sämtliche Untersuchungen durchgeführt (Kontrastmittel gespritzt, Spiegelung der Speiseröhre und des Kehlkopfes, sämtliche Gewebeentnahme in diesem Bereich usw.). Bisher wissen wir noch nichts, da die Ergebnisse erst am Freitag bekannt gegeben werden.

Was wir wissen: Die Gewebeentnahmen vom Gaumen und vom Lymphknoten waren bösartig. Laut Aussage von meinem Vater haben die Ärzte noch nicht mehr rausgelassen. Leider will mein Vater auch nach wie vor nicht, daß meine Mutter bei dem Besprechungstermin am Freitag dabei ist. Leider!

Ich habe auf jeden Fall große Angst vor Freitag und hoffe, daß man die ganze Sache irgendwie in den Griff bekommt.

17.08.2004, 15:43

Ich meinte natürlich raipa! Sorry!

17.08.2004, 20:20

Hallo simone,

will dir >>> und deinem vater <<< mal kurz mitteilen, das bei mir ne ähnliche Untersuchung gemacht wurde. Bei der nachfolgenden OP wurden mir ca. 20 Lymphknoten entfernt im Rahmen eine "neck disekktion" . Ca. 6 wochen nach der Op kamen die bestrahlungen 34 in 6 wochen insgesammt ca. 60 Gy also recht hoch.
war blieb !! für ca. 4 wochen keinen Geschmak danach wieder alles gut gemundet. Mundtrockenheit - hab ich heute noch, wird aber besser ( oder ich hab mich dran gewöhnt :D )... und bin nicht mehr stark körperlich belastbar ( also mit nem Marathonlauf wird nix mehr).
Aber sonst ........................ gehts mir gut !!

Übrigens - ich bin 62 - also etwa wie dein Vater.

Sag ihm liebe Grüße - er schafft das schon - nur keine Angst.

Bis demnächst wieder in diesem Theater :D

Liebe Grüße auch an alle Mitleser

:-)raipa:-)

18.08.2004, 01:02

Hallo Raipa,
dein positives Denken gefällt mir und tut gut (sicherlich nicht nur mir)! Hab Dank dafür!
Schön, dass du für`s Erste wieder entlastet sein kannst.
Doro

18.08.2004, 21:18

hallo an alle,
bei meinem Bruder ist vor einem Jahr Zungenkrebs festgesellt worden. Bisher wurden ihm ein Teil der Zunge ,beide Lymphknoten am Hals und eine Speicheldrüse entfernt.3Wochen nach der 2. OP hatten sich schon wieder Metastasen gebildet.Daraufhin hat er 30 Einheiten Strahlen und 2Blöcke Chemo bekommen.Das ist jetzt 4Wochen her.Neben den "normalen " Nebenwirkungen bilden sichin seinem Mund ,vor allem wenn er spricht, Pickel bzw. Pusteln ,die schmerzhaft sind aber wieder verschwinden ,wenn er sich ruhig verhält.Kennt sich jemand damit aus ? Kann es mit gehemmtem Lymphabfluss zusammenhängen ? Bin für jede Info dankbar! Jessica

19.08.2004, 13:09

Hallo jessica,

na so was - ich dachte ich hätte dir schon geantwortet - und nu isses weg.

Also - ich habe im Urlaub das Kaugummikauen endeckt, macht sich sehr possitiv bemerkbar. Natürlich das Mundspülen nicht vergessen.

Tja - wenn ich den Mund halte - hab ich auch weniger Probleme - aber meine Liebste kommt mit meiner Zeichensprache nicht zurecht ( ich bekomme dann immer was auf die finger :D ).
Also >>> trinken ( testen was guttut ) Spülen ( habe festgestellt die billigste Spülung ( Suppermarkt ) tut`s) Kauen ( Orbit ohne Zucker )
Übrigens mein Lymphstau hat damit - glaub ich - nix zu tun. Der stört nur beim schwimmen. ( hechel - hechel ).

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

21.08.2004, 09:21

Hallo alle,

bin wieder zurück, ziemlich geschafft, total schwach auf der Brust. Sechs Wochen Behandlung waren
vorgesehen die aber auf drei Wochen reduziert wurden weil mir eine wesentlich höhere Strahlendosis
verabreicht wurde wie vorgesehen. (Freudensprung) Dadurch bekam ich auch nur eine Woche Chemo -
die hat mir aber gereicht. 80 Prozent der Nahrung geht momentan über PEG. Der Geschmack ist -
wie vor drei Jahren - wieder zum Teufel aber die Schluckbeschwerden halten sich in Grenzen.
Ich habe das Gefühl das ich mich sehr schnell davon erhole. Durch die Vorgeschichte weiss man ja
ungefähr was auf einen zukommt aber man vergisst oder verdrängt auch sehr vieles bis dann der Hammer
wieder da ist.

Unsereins bleibt ja letztendlich keine Wahl als alles über sich ergehen zu lassen, im Dreibettzimmer
schafft man es nicht abzuschalten und das drückt zusätzlich auf die Nerven zumal das Mitteilungsbedürfnis
der anderen sehr gross ist und man alle Übelkeit und sonstige Entleerungen mitbekommt.

Dieses fürs erste.

Gruss Harry

21.08.2004, 12:17

Hallo Harry, http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/knuddel.gif
willkommen zurück .
Freu mich - das es so gut gelaufen ist.
Hoffe - das du die nächsten wochen auch noch gut überstehst.

Also dann - wir warten gespannt auf - na ja , das sich alles wieder zum positiven wendet.
Du hälst den Kopf ja sowieso immer oben :D

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

26.08.2004, 16:33

Hallo,Harry,wie schön für Dich, dass die Behandlungszeit halbiert wurde, aber ganz schön frustrierend, dass Du nun die ganzen Nebenwirkungen wieder durchstehen mußt. Aber Du schaffst das schon, bin ich überzeugt.Wünsche Dir Mut und Kraft. Herzlichen Gruß Jutta Albers

Hallo raipa - Dein Optimismus und Humor sind ansteckend - danke. Hätte mal 'ne Frage zur Mundspülung.Du meinst, die Billigste aus dem Supermarkt tuts auch.Wäre ja Klasse. Habe mich mal in den Regalen umgeschaut aber überall steht drauf "Nicht schlucken". Das nützt mir dann leider nichts, weil ich die Spülung vorwiegend mit mir rumschleppe und in die Gegend spucken wäre ja nicht die feine Art.Welche Sorte hast Du gefunden? Mein aldiamed ist verflixt teuer,verbrauche so für knapp fünf € täglich.Eine Alternative wäre optimal. Schöne Grüße Jutta A.Herzliche Grüße an alle Mitleser.

26.08.2004, 17:02

Hallo Jutta,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/pfiade.gif

Du scheinst ja mehrmals am Tage - oder sogar recht oft http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sad/confused5.gif zu spülen.
Also ich nur (noch) morgens und abends. Tagsüber trinke/spüle ich mit meiner - Mango/(stilles) Wasser -Mischung . Dafür trinke ich zu den Mahlzeiten reichlich
( Wasser - Bier o.Alko - Kaffee mit Milch - oder Tee versch. Mischungen - und kaue meine Kaugummis.
Wenn ich öfters spülen wollte/sollte würde ich Salbeitee nehmen ( habe ich noch ca. 3 Monate nach dem bestrahlen gemacht ) den kann mann/frau/du dann auch schlucken.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/drink.gif.
Ach so - fast vergessen. Ich hole mir die normalen (billigen - € 1,49) "Mundspülungen" - heist so - bei Aldi oder Marktkauf. Gibt es in 2 - 3 Geschmacksrichtungen.
Probiers doch mal aus. :D
So - alles beantwortet meine Dame ? würde mich freuen wenn ich helfen konnte :D
http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/barf.gif - sorry - packen das schon

:-)raipa:-)
Liebe Grüße an Alle - wir spucken

26.08.2004, 17:04

Hups -
da ist mir bein spucken doch glatt ne Zeile verutscht.
Aber Ihr kriegt das schon wieder auf die Reihe. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/pcangry.gif
Oder ?????

L.G.
:-)raipa:-)

27.08.2004, 15:06

Hallo Herr Baltes,

könnten Sie mir nochmal eine e-mail schicken, wegen Ihrer e-mail adresse. Ich habe doch noch Fragen, leider hat es jedoch meinen PC verstrubbelt, jetzt ist so ziemlich alles weg, was weg sein kann

danke
Gine

27.08.2004, 16:14

Hallo alle zusammen!
War jetzt 10 Tage auf Urlaub (südsteirische Weinstrasse) und konnte mir dabei wieder einigen Speck auf den Rippen zulegen. Alle beteiligten Doc's sind sehr beeindruckt, da Bestrahlungsende erst am 30. Juli war. Am 13.Aug. waren meine Schleimhäute soweit o.k., dass ich mich getraut habe weg zu fahren (sind nur 200Km). Sicherheitshalber hab' ich 10 Pkg. Fresubin mitgenommen, aber mit einer verständnisvollen Partnerin ging auch das Gasthaus-/Restaurantessen ganz gut. Geschmeckt hat trotz der zahlreichen 'Haubenlokale' kaum etwas, wurde aber in den 10 Tagen immer besser. Wein ging auch nur sehr milder Weisser vor dem Essen unverdünnt, nach oder während dem Essen waren die (noch nicht sehr regenerierten) Schleimhäute offenbar so angegriffen, dass es furchtbar brannte. Mit 50% Wasser ging aber auch das. Mein HNO-Doc (Operateur) konnte es gar nicht fassen, als ich gestern zur Kontrolle war - braungebrannt, 5 Kilo mehr, total entspannt - hat einen Kollegen geholt um mich 'vorzuführen' - noch dazu, wo ich doch die PEG-Sonde verweigert habe! Warum ich Euch das hier erzähle? Um denen Mut zu machen, die's noch vor sich haben und um zu zeigen, wie unterschiedlich der Verlauf sein kann. Und um denen zu danken, die mir hier Mut gemacht haben. Die mir die Zuversicht gegeben haben, dass das alles einmal vorbeigeht, alles 'zu überleben' ist.
Wenn ich da zurückdenke - an die erste Diagnose heuer zu Ostern, an die OP eine Woche später, an die Chemo, an die Bestrahlung ab 20 Juni, jeden Tag bis Ende Juli, gesamt 60Gy! Wenn ich mich erinnere, wie meine Partnerin gelitten hat, als ich immer schmäler in den Schultern wurde und die letzten Tage der Therapie fast nur mehr geschlafen habe, um (unbewusst) Energie zu sparen.
Alles fast schon wieder vergessen, 'abgehakt'! Alles was heuer nicht möglich war, wird halt nächstes Jahr gemacht. Ich war im Juli 59, hab' doch noch mindest 25 Jährchen zum genießen! Dazu das viel Geld, dass ich mir täglich durch's Nichtrauchen jetzt erspare! Und die Pension will ich 'denen' - nach 46 Arbeitsjahren - auch nicht schenken!

Alles Gute an alle im Forum!

Fritz.

27.08.2004, 19:20

Hallo Fritz,

das ist ja OBERKLASSE - gratuliere.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/yelclap.gif
Bist ja ein echt mutiger Typ !! http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/dance2.gif

Freut mich, das es so schnell wieder aufwärts geht mit Dir.

Also dann - auf die nächsten 25 jahre - ich bin dabei :D

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

30.08.2004, 11:45

Hallo raipa, hallo Fritz,

na klar und wir sind auch dabei - auch mein Mann möchte noch was von der Rente haben - auf die nächsten 25!!http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/dance2.gif

Sind aus dem Urlaub zurück. Leider hat meinen Mann im Urlaub noch eine Gürtelrose erwischt, die es in sich hatt. Aber auch die hat er, wohl danke der Pilze (RAIPA - danke für den Tipphttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/bounce/1syellow1.gif) und der begleitenden Alternativbehandlung unserer Ärzte, sehr gut weggesteckt. Die Pusteln sind nicht aufgebrochen und haben sich auf einen recht kleinen Hautanteil beschränkt. Schlimm waren nur die Schmerzen. Er hat dann sogar Opiate bekommen (hatte noch nie einen so friedvollen Mann *hihihihhi*) http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/yellows/rotaeye.gif und jetzt geht es wieder. Und er hat wieder mit dem Job angefangen. Fühlt sich gut und der Job macht auch wieder Spaß. Leider muß er im Job viel Reden und das macht doch noch Probleme, aber er sagt, es wäre schon viel besser als noch vor 5 Wochen. Wir waren in Dänemark und ich glaube, die Seeluft hat seiner Stimme und den Schleimhäuten sehr gut getan, denn seine Aussprache ist viel besser (er hat vorher ziemlich genuschelt oder wie sagen die Ärzte - eine kloßige Aussprache gehabt). Jetzt ist es fast wieder wie früher. Und er hat seinen Bart wieder..... juchuhhhhh. Nicht mehr ganz so dich wie früher, aber es ist wirklich wieder ein Bart und der REst kommst sicherlich auch noch. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/pimpflash.gif

Nun muß er am 08.09. noch zur Speiseröhren- und Magenspiegelung wegen der Schluckbeschwerden, die aber unter Ampho Moronal erheblich nachgelassen haben. Aber sicher ist, sicher - also ziehen wir das durch.... wird schon schiefgehen.

Jetzt haben wir nur für uns einen Urlaub im Januar gebucht, an dem wir zwei, ohne Kids, nur für uns .....yippppiiiii..... nach Cuba fliegen. *freu*freu*freu*----riiiiiiieeeesssssig! http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/jump.gifhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/natur/ylflower.gif

Harry, ich freu mich, daß Du es in einem kürzer Zeitraum geschafft hast und drücke Dir auch weiter die DAumen.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif

Alles Liebe Euch allen
herzliche Grüße
Barbara

30.08.2004, 15:04

Hallo Fritz,Hallo raipa, ich mache auch mit - wenn auch nicht für 25 Jahre ,da ich schon 71 bin und keine Mumie werden möchte. Aber miterleben was aus den Enkeln wird, das will ich schon. Raipa - danke für Deine Nachricht. Ich glaube,ich habe mich da nicht so ganz konkret ausgedrückt. Suchte kein normales Mundwasser,klar gibt es das in Hülle und Fülle, sondern eine echte Alternative zu dem aldiamed.Das enthält bestimmte Enzyme,die bei mir wie Speichelersatz wirken.Deshalb habe ich es ständig bei mir. Und da ich im Job (schreibe für Zeitungen) auch viel reden muß, hilft mir das enorm. Nur leider - die preiswerten haben nicht diese Bestandteile.Jetzt habe ich mir einen Trick ausgedacht - der auch funktioniert. Ich verdünne das Mundwasser, ist billiger. Wie mag es Jutta Hertel gehen? Sie hat sich lange nicht gemeldet. Optimistische Grüße an alle Jutta Albers

01.09.2004, 15:17

hallo an alle aus wien

bin leider erst vor kurzem auf das forum aufmerksam geworden, aber seither regelmäßig am nachlesen. mein Partner erkrankte vor zwei Jahren. Neckdissection rechts (7 Stunden in Lainz anschl. Bestrahlung 6 Wochen) war die Hölle! ( für uns beide ) er konnte ab dem 2. Tag nichts mehr essen, zum Schluss auch nichts mehr trinken hat 20 kg abgenommen! Reden war auch nicht mehr möglich...Mund war total verschleimt.. aber der Geschmack war nach ein paar Monaten wieder völlig in Ordnung, kann bereits wieder alles essen!! muss aber viel trinken und morgens ist der erste Weg ins Bad Schleim spucken. Bartwuchs ist leider nicht mehr so wie vorher, aber vielleicht wirds noch, die Verhärtungen sind auch völlig verschwunden, dank meiner fürsorglichen Massage?! Wie Fritz bereits gesagt hat, so schlimm diese Nebenwirkungen bei manchen ausfallen, irgendwann ist es vorbei und man tankt wieder Kraft und jeden Tag wird es etwas besser. Ich finde euren Erfahrungsaustausch sehr wichtig und gut- kann helfen und Mut machen nur zu lesen, dass es immer wieder aufwärts gehen kann mit der richtigen Einstellung.

viel Kraft und Kampfgeist wünsche ich allen!

Angie

PS an Fritz hast du eine E-mail Adresse

06.09.2004, 11:16

Hallo Ihr Lieben,

nur ganz kurz. Gestern abend haben wir unsere 3 Lieblinge wieder wohlbehalten bei unserer Tochter abgeliefert.
Nun sind wir wirklich wieder reif für Spanien.
( Mein sohn war mit seinen 3 Kids auch auf dem auf dem selben Campingplatz - da war echt was los :D )

Also - dann machts gut. Bis Anfang November wollen wir bleiben.

Alles - alles Liebe Euch allen.

....und los gehts !

Tschüüüüüs

:-)raipa:-)

06.09.2004, 12:46

Hallo Angie,
ich hab' eine E-mailadresse und zwar friedrich.jelinek1@chello.at.

Grüße - Fritz

09.09.2004, 10:21

Hallo Gine,
meine Bestrahlung endet in vier Tagen und ich habe bis jetzt noch keine Haare verloren. Ist der Haarausfall bei Dir bereits während der Bestrahlung ausgefallen oder war das erst danach?
Vielen Dank für Deine Antwort
Eva

09.09.2004, 21:31

@ Gine

Meine Mail erhalten?

P. Baltes

11.09.2004, 16:05

Hallo Eva,

der Haarausfall hat ungefähr 3 Wochen vor Bestrahlungsende begonnen.

Hallo P. Baltes,
danke, ja, e-mail ist unterwegs.

Gine

13.09.2004, 13:43

Hallo ihr Lieben,
Hatte Mundbodenkrebs. Die ambulante Therapie nach der OP (im Mai) , eine Chemo-Strahlentherapie ist seit 8 Wochen beendet. Leider leide ich immer noch sehr an Mundpilz, Mundentzündung und Schluckbeschwerden, so daß ich mich immer noch mit Magensonde ernähren muss.
Als Mundspülung verwende ich Glandomed gegen den Pilz nehme ich Ampho-Moronal.
Bedingt durch die starken Schmerzen habe ich noch ein Fentanyl- Schmerzpflaster (50u/min), daneben muss ich noch 4x 50 Novalgin Schmerztropfen nehmen.
Durch die Schleimabsonderungen und teilweise Mundtrockenheit bei behinderter Nasenatmung dazu die Schmerzen bei Husten oder bei Spülung mit Saleitee bin ich an einem Punkt angelangt daß ich es bald nicht mehr aushalte.
Wie komme ich schneller zu einem Heilerfolg? Wer kann mir Tipps geben.

Herzliche Grüße
Monton

13.09.2004, 15:28

Lieber Monton,

leider habe ich auch keine Tipps zur schnellen Heilung. Es ist einfach eine sehr schwere Zeit und auch wir hatten den Punkt, wo wir, vor allem mein Mann (er hat ein CUP-Syndrom) einfach meinten, es geht nicht mehr weiter und man hält es nicht mehr aus.

Versuche durchzuhalten. Es wird besser, ganz sicher. Mein Mann ist im Dezember operiert worden, Januar/Februar Bestrahlung und Chemo und erst jetzt geht es ihm wieder besser, daß heißt er fühlt sich fit, und schmerzfrei. Die Schluckbeschwerden sind immer noch, aber in erträglichem Maße.

Was meinem Mann geholfen hat, war die Munddusche, die hat er im Anfang auf ganz schwach gestellt, er hat Kamillosan (auf Anordnung des Arztes) in das Wasser der Munddusche getan und es hat ihm Erleichterung verschafft - brennt nicht so wie Salbei, sagt er. Und er sagt, ganz penibel auf sehr gute Mundhygiene achten, dann bekommt man die Entzündung in den Griff. Gegen den Pilz hat er noch Pimafucin Lutschtabletten verschrieben bekommen (zum ampho moronal), die auch geholfen haben, aber..... sie brennen sehr!!

Mehr weiß ich leider auch, ich kann Dir auch nur sagen, bitte versuche durchzuhalten, auch wenn es im Moment so schlimm ist, es wird besser, ganz bestimmt!!!!!!!!!!!

Ganz liebe Grüße
BArbara

17.09.2004, 22:53

Meine Mutter hat aufgrund eines Zungenbodenkarzinoms eine Op, Strahlentherapie und Chemotherapie. Sie hat Entzündungen im Mund und Rachenbereich und Mundtrockenheit. Außerdem kann sie dünnfüssige Getränke wie Wasser, Tee, Kaffe usw. sehr schlecht schlucken, sie verschluckt sich dabei, muß husten und es ist unangenehm für sie. Das führt dazu, dass sie zu wenig trinkt.
Hat jemand Erfahrung damit und kann Tipps geben?

18.09.2004, 21:19

Hallo Hilde.
Bitte Deine Mutter einmal folgendes zu probieren.
Wenn sie etwas trinkt, den Kopf nach einer Seite drehen
und leicht nach unten kippen. Den Kopf so lassen und nochmal nachschlucken. Bei mir fuktioniert diese
Technik immer noch.
Beste Grüße
Peter

20.09.2004, 13:21

Ich habe mal eine Frage an Euch.
Mein Mann war jetzt 11 Monate Krankgeschrieben, er wurde im Dezember operiert mit Tonsillen Ca. Im Januar und Feruar hatte er 30 Bestrahlungen und 10 Tage Chemo.
Heute fängt er wieder den ersten Tag an zu arbeiten.
Er arbeitet in einer Zeitarbeitsfirma, die vermitteln die Leute nicht stundenweise, hoffe er packt die 8 Stunden.
Bei der Zeitarbeitsfirma wurden in diesem jahr viele entlassen, mein Mann hat einen 100% Schwerbehindertenausweis bekommen, nur zeigt er den dem Chef der Zeitarbeitsfirma nicht, aus Angst das er damit nicht mehr so gut vermittelbar ist und rausfliegt.
Da er ein Auto hat und eine rentenversicherung, ist das Vermögen und so würden wir auch von anderen Stellen her kein Geld bekommen. Ist das in Ordnung so wie es jetzt läuft?
Gleich wieder voll arbeiten und den Schwerbehindertenausweis verschweigen? Kommt der Chef da nicht hinter?

21.09.2004, 19:55

Liebe Forumsteilnehmer,
nach längerer Zeit habe ich mal wieder einige Fragen.
Meine Schwester hatte nach OP, Chemo und Strahlentherapie eine verhältnismäßig gute Zeit, in der sie essen und trinken konnte und sich eigentlich recht wohl fühlte.
Mittlerweile hat sie ein Ödem am Hals, dass mit Lymphdrainage behandelt wird. Allerdings wurden die Schluckbeschwerden immer stärker und nun hatte sie heute ihren Arzt aufgesucht, der auf der Zunge eine "pelzige" Verdickung feststellte, die in der Essener Klinik abgeklärt werden soll.

Auf der Überweisung schrieb er "verdächtige Verdickung" o.ä.

Nun weiß ich, dass das Wort "verdächtig" oft geschrieben werden muß, um alle Untersuchungen beanspruchen zu können.

Ist es bei Euch vielleicht auch schon mal aufgetreten ?? - Sie ist voller Angst, dass da wieder was ist.

Ich würde mich über Eure Antworten freuen.

Alles Gute
Gerty

21.09.2004, 21:27

Hallo Gerty,
aus meiner Erfahrung raus kann ich nur sagen, dass Schlucken bei mir mit jedem einzelnen Milliliter Lymphflüssigkeit mehr beschwerlicher ist.
Zum Thema verdächtige Verdickung kann ich nichts sagen - prinzipiell ist nach so einer OP alles im Umbruch, Narbengewebe bildet sich, Flüssigkeiten werden irgendwo eingelagert, wo sie nicht hingehören und vieles mehr. Ich denke, da hilft nur Nerven bewahren, bis Ergebnisse da sind - wobei ich da natürlich gut reden habe, nach unzähligen Fehlalarmen in den letzten vier Jahren ...
Alles Gute
Birgit

21.09.2004, 23:56

Ihr Lieben,
vielleicht könnte mir einer von Euch weiterhelfen.
Diagnose Tonsillenca.im Februar;T2/3N1/M0..
mit Infiltration Zungengrund.
Juni 2.Op;Rezidiv..Der Tumor konnte nicht im Gesunden entfernt werden.Daraufhin Bestrahlung(33).Gibt es Chancen?
Ich weiss,immer die gleichen Fragen..aber vielleicht ging es Einem von Euch ebenso...
Wäre dankbar für Antworten.
LG Mika

22.09.2004, 10:25

Hallo Mika!
Hatte die gleiche Diagnose (T2/N1/..)linker Tonsillenrest + Zungengrund. Allerdings -
'state of the art' bei dieser Krankheit ist heute, dass man auch nach erfolgreicher Operation (Tumor im Gesunden entfernt=R0) eine Bestrahlung (30x2Gy)kombiniert mit einer Chemo (1x Wöchentlich) + einen Zyklus Chemo (5 Tage) durchführt. Diese Tortour mag in manchen Fällen nicht nötig sein, die nachgewiesenen Chancen des '5-Jahresüberleben' sind aber mit dieser Therapie auf 80% gestiegen. Es gibt leider für diesen Tumor keinen Marker im Blut wie z.B. bei Prostata, daher profilaktisch die obige Behandlung. Übrigens - wurde bei Dir eine Entfernung der Lymphknote durchgeführt (neck dissection)?

Grüße aus Wien - Fritz

22.09.2004, 15:05

Hallo mika,
Nerven bewahren - bei mir konnte der Tumor (stieg im Lauf der Jahre in den Arztbriefen von T2 auf T4 an, trotz nachfragens konnte mir das keiner erklären) schon bei der 1. OP nicht im Gesunden entfernt werden, trotz großer entstandener Defekte, die weit bis in den Zungengrund hineinreichen. Anschließend wurde auch ich bestrahlt. Trotz bescheidener Prognosen lebe ich immer noch - nach mehr als vier Jahren.
Letztendlich geht es ja nicht darum, wie lange wir leben, sondern darum, dass wir unser Leben "ausfüllen".

22.09.2004, 22:32

Liebe Birgit,lieber Fritz,
ich möchte mich bei Euch recht herzlich für die Auskunft und aufmunternden Worte bedanken!
Sie haben mir sehr viel Mut gemacht!

Ja,Fritz...Nech Dissection re.Jetzt ist allerdings Bestrahlungsende.Die Luftröhre ist nicht o.k.,ich dachte,mich trifft der Schlag.,und es bleibt nichts anderes als es anzunehmen.

Nochmals Danke,
Mika

23.09.2004, 10:06

Hallo!

Wie ich schon geschrieben habe, hatte mein Vater bereits 2001 ein Gaumenkarzinom, das innerhalb von 3 Monaten zweimal weggelasert wurde. Dieses Jahr im August wurde ein Rezediv festgestellt. Dieses wurde am 03.09.2004 wieder weggelasert. Ebenfalls wurde eine neck dissection re. durchgeführt, da eine Metastase im Lymphknoten schon im Vorfeld festgestellt wurde. Von 25 entfernten Lymphknoten war einer befallen. Der Befund lautet: pT1 N1 M0

Nun gehen am 28.09.2004 die Bestrahlung mit 40 Sitzungen (insgesamt 60-65 Gy) los. Mein Vater hat sich anfangs überlegt, ob er die Bestrahlungen machen lassen soll, da er große Einschränkungen durch die Schäden befürchtet. Sowohl die Ärzte in der Klinik wie auch sein HNO-Arzt haben ihm zu den Bestrahlungen geraten. Gestern hat meine Mutter unseren Hausarzt getroffen, der meinte, er selber würde sich auf keinen Fall bestrahlen lassen. So hart wie es nun klingen mag, er sagte wortwörtlich: "Lieber lebt man 3 Monate weniger, aber dafür mit mehr Lebensqualität." Diese Aussage haben wir meinem Vater nicht gesagt, meine Mutter und mich verunsichert es allerdings enorm. Ich habe mich ziemlich über die Aussage des Hausarztes geärgert.

Meine Frage ist nun, gibt es hier jemand im Forum, der keine Bestrahlungen hat machen lassen und dem es trotzdem gut geht bzw. der es langfristig bereut hat, diese Prozedur auf sich genommen zu haben.

Ich persönlich bin der Meinung, daß man nichts unversucht lassen sollte. Allerdings bin ich nicht Betroffene sondern nur Angehörige.

Sind die Bestrahlungen, deren Nebenwirkungen und Spätfolgen wirklich derart schlimm? Außerdem verunsichert es mich, daß man Bestrahlungen anscheinend nur einmal in diesem Bereich machen kann. Was würden andere Betroffene (hier im Forum) mit mehr Erfahrungswerte in dieser Situation machen.

Für viele Antworten würde ich mich sehr freuen!

Grüße

Simone

23.09.2004, 11:12

Liebe Simone,Deine Ängste und Sorgen kann ich sehr gut verstehen, mußten sich doch meine Lieben mit den gleichen Problemen auseinander setzen! Ich habe mich nicht bestrahlen lassen(pT1,pN1,M0,R0)! Meine Op war im November 2002. Mir geht es sehr, sehr gut. Bis jetzt habe ich keine Probleme. Aber ich denke, dass jede Erkrankung anders verläuft, eine Entscheidung immer sehr individuell getroffen werden muß. Ich habe mich für eine höhere Lebensqualität entschieden und hoffe, dass dieses gute Leben, welches ich führen darf, sich auch positiv auf die Lebenserwartung auswirkt. Ich weiß, es ist sehr schwer den Weg zu wählen. Dein Vater wird eine Entscheidung treffen, die sehr viel Mut und Zuversicht erfordert! Egal, wie er sich entscheidet, stärkt ihn, macht ihm Mut! Er braucht Eure Unterstützung ganz dringend!! Ich weiß nicht, wie alt Dein Vater ist, ich bin 58 Jahre alt.Herzlichst Sigrid

23.09.2004, 11:25

Hallo Sigrid!

Mein Vater ist 60 Jahre alt. Die Ärzte meinten, daß es gut war, 2001 nicht zu bestrahlen, da man ansonsten jetzt nicht mehr bestrahlen könnte. Aber nach dem jetzigen Rezidiv sollte man rangehen. Positiv ist, daß der Rückfall "erst" nach drei Jahre kam, obwohl nicht bestrahlt wurde. Man erhofft sich von den Bestrahlung eine komplette Eindämmung der ganzen Sache. Diese Therapie wurde in Betracht gezogen, da sich ja zusätzlich eine Metastase gebildet hat.

Ich habe mich sehr dafür eingesetzt, daß mein Vater die Bestrahlungen machen läßt. Allerdings bin ich mir nicht ganz sicher, ob es richtig war! Hoffentlich wird er diese Entscheidung nicht bereuen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die Zukunft und hoffe, daß es immer so bleiben wird!

LG

Simone

23.09.2004, 20:10

Hallo Simone,
mir wurde damals auch gesagt, dass bestrahltes Gewebe bei einer Neuerkrankung nicht mehr operiert/bestrahlt werden kann. Da ich ebenfalls eine Neck-diss. auf beiden Halsseiten habe, hat diese Auskunft mich in meiner Entscheidung auch mit beeinflußt.
Die Philipps-Uni Marburg-Klinikum- hat eine Studie herausgegeben. Tenor: " es ist bisher nicht gelungen, trotz neuer Behandlungsmethoden, die Lebenserwartung zu verlängern, sondern nur die Lebensqualität!"
Kannst Du über
www.med.uni-marburg.de/d-einrichtungen/halsnasenohren/forschung
ziehen.
Einen schönen Abend!
LG Sigrid

24.09.2004, 13:43

Hallo!

Meine Mama ist auch an einem Tonsillenkarzinom operiert worden (2oo2). Sie hatte eine laterale Halszyste, in der eine Lymphknoten-Metastase war.Es wurde Zungengrund, Rachen und beiderseitig noch Lymphknoten entfernt. Da meine Mama kurz davor erst Zahnimplantate eingesetzt bekommen hat, wäre eine Bestrahlung total heftig gewesen. Die Implantate hätten entfernt werden müssen, trotzdem hätte der Kiefer sich mit der Zeit" zerkrümmelt". aus diesem Grunde hat sie keine Bestrahlung genommen. Wir waren darüber alle sehr unglücklich! Es geht ihr zwar bis jetzt noch sehr gut, aber wir lange noch? Wer hat Erfahrungen in dieser Richtung gemacht?
Gruß an alle

Ulrike

30.09.2004, 19:17

Hallo Sigrid, Simone, Ulrike
(und auch sonst noch alle)!
Die Idee, sich nicht bestrahlen zu lassen weil bei eventuellen auftreten eines Rezidives bestrahltes Gewebe nicht oder nur schwierig operiert werden kann, ist ein fataler Gedankenfehler!
Die Problematik bei einer OP im HNO-Bereich ist ja, dass hier nicht 'großzügig' in's gesunde Gewebe geschnitten werden kann. Somit besteht die Möglichkeit, dass mikroskopische, befallene Gewebeteile nicht entfernt wurden. Aus genau diesem Grund wird nach der OP eine Chemo- und Strahlentherapie durchgeführt. Die Chemo soll mikroskopische Tumorzellen die sich möglicherweise irgendwo im Körper befinden zerstören. Die Bestrahlung soll dies im Operationsgebiet und den meist auch befallenen Lymphbahnen bewirken.
Allein daran zu denken, dass es später zu einem Rezidiv kommt ist doch falsch! Wenn die Ärzte diese Therapie empfehlen, dann gibt es eigentlich nur eines - durchführen. Alles andere ist 'russisches Rolette'.
Ihr könnt auch im Web stöbern, 'state of the art' ist heute in jedem Fall bei einem Tumor im HNO-Bereich mit gößer 'T1' oder größer 'N0' eine Strahlen- und (seit einigen Jahren erst) auch Chemotherapie.
Sowie Sigrid von Ihrem Vater schreibt:
"Die Ärzte meinten, daß es gut war, 2001 nicht zu bestrahlen, da man ansonsten jetzt nicht mehr bestrahlen könnte."
und weiter:
"Man erhofft sich von den Bestrahlung eine komplette Eindämmung der ganzen Sache."
Diese Aussage ist ja wohl ein Widerspruch in sich. Wenn man sich jetzt eine komplette Eindämmung erhofft, hätte man das auch schon 2001 tun können.
Irgendwie wirr, findet Ihr nicht?
Fritz

02.10.2004, 16:50

Fritz,
alles ist 'russisches Rolette', egal was.

02.10.2004, 19:46

Hallo,

auch nach erfolgter OP und anschliessender
Bestrahlung und Chemo kann kein Arzt sagen ob
der Krebs besiegt ist oder nicht.
Aber die Chancen dürften doch erheblich besser
stehen.

Ärzte sind eben auch nur Menschen, können von
Ihren Untersuchungsergebnissen etwas ableiten
und meist auch nur abwarten, was manche Patienten
nicht verstehen und meinen es wird was verschwiegen.

Bei mir ist es jetzt 6 1/2 Jahre her und es
geht mir gut.
Man hat dies alles immer im Hinterkopf, darf aber
zu Leben nicht vergessen und sollte jeden Tag
geniesen.

Ich wünsch euch Allen viel Kraft und das Beste

Berni

03.10.2004, 00:43

Hallo Berni,
Deine Email hat mir Mut gemacht und ich danke Dir dafür. Bei mir ist die OP 2.5 Jahre her und ich bin auch immer noch ohne Befund. Speichel und Geschmack sind allerdings wenig geblieben, darf ich fragen, wie sich das bei Dir entwickelt hat ? Ansonsten alles Gute weiterhin.name@domain.de

04.10.2004, 10:08

Hallo Berni,
danke für's Mutmachen. Schön zu hören, daß es auch Menschen mit dieser Diagnose gibt, denen es auch noch 6,5 Jahren gut geht. Das gibt Mut und Zuversicht für's Weiterkämpfen.

Liebe Grüße
Barbara

05.10.2004, 00:48

Hallo Ernst und Barbara,

es freut mich, wenn ich euch etwas Mut zusprechen konnte.

Ich habe nach ca. 1/2 Jahr wieder mit 2-Schichtarbeit angefangen und sehe die Arbeit nicht mehr als Muss, sondern freue mich, das ich arbeiten kann.
Ich besuche regelmässig die Sauna und habe vor 2 Jahren auch leicht mit Sport angefangen.
Abwechselnd jogge, walke ich, mache aber auch Nordic-Walking, wenn es die Zeit erlaubt 3-4
mal in der Woche.
Aber alles schön langsam und nichts übertreiben.
Der Sport hilft mir z.B. meine Verschleimungen zu lösen.
Ich gehe auch jetzt noch jedes 1/2 Jahr zum
HNO-Arzt zur Nachuntersuchung.

Ich wünsche euch 'Alles Gute', haltet die Ohren steif

Berni

07.10.2004, 19:39

Hallo, an alle, ich wollte mich auch mal wieder melden. Mit geht es, toi toi toi, knapp zwei Jahre nach Bestrahlungsende ,relativ gut.Nein, ich will nicht meckern, eigentlich sehr gut.Wenn, ja wenn die scheußliche bleibende Mundtrockenheit und damit verbundenes Brennen der Zunge nicht wären, die mir doch arg zu schaffen machen und das Essen zu Qual werden lassen. 1. Gang ein Quadratzentimeter großes Stück Butterbrot, 2.Gang Spülung mit Salbeitee, 3. Gang ein Stück Käse, 4. Gang Mundspülung etc. etc. Der Hit ist das nicht.Ich habe mir deshalb erstmals SALAGEN-Tabl. verschreiben lassen-( kein Arzt hat mir diesen Tipp gegeben, habe die Info aus unserem Forum).Meine Frage: hat jemand Erfahrung mit diesem in dieser Form relativ neuen Medikament und wenn ja, welche? Bin für jede Info dankbar.Übrigens: ich mache mir ehrlich Sorgen um Jutta Hertel, die immer auf jeden Beitrag verständnisvoll einging und sich dann mit einem Rezidiv in der Speiseröhre abgemeldet hat.Liebe Grüße Jutta Albers

07.10.2004, 23:12

Hallo,
war eben in einer Apotheke.
Zufällig war gerade ein Vertreter da, der mir
etwas gegen Mundtrockenheit mitgegeben hat.
Es heißt: Bioxtra
Ich habe es probiert, kann aber nichts dazu sagen,
da es ein Gel ist und ich es nicht nehmen kann.
Vielleicht ist es aber etwas für den einen oder anderen.
Hier ein Link der sich mit dem Problem Mundtrockenheit befasst und
auch dieses Produkt erwähnt.
http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/17_02/pages2/zmed2.htm
Ein anderes Produkt (Snoreeze), nicht gegen Mundtrockenheit gedacht, soll aber
nach einem Gespräch mit dem Hersteller theoretisch wirksam sein.
Habe es mir mal bestellt und werde es probieren. Werde meine
Erfahrung dann mal schreiben.
Hie ein Link dazu:
http://212.185.118.230/snoreeze/main.php?kap=kap_1_1_0_0
Noch einen schönen Abend
Peter

07.10.2004, 23:16

Hallo Jutta,
Habe Salagen etliche Zeit genommen.
Ergebniss: Null.
Ich glaube immer noch, dass beste ist Wasser aus
der kleinen Pulle.
Bis dann
Peter

17.10.2004, 00:40

Hallo Jutta Albers,
gut, daß es Dir wieder besser geht. Wünsche Dir, daß es auch so bleibt und auch die Mundtrockenheit wieder besser wird. Alles Liebe und Gute - Ute-c
Wundere mich auch über Jutta Hertel's Schweigen. Hoffentlich geht es ihr gut. Wünsche auch ihr nur das Beste.
Und von Raipa habe ich schon eine Weile nichts mehr gelesen. Er wollte ja wieder in Urlaub fahren, vielleicht ist er irgendwo und erholt sich. Hoffe es sehr und wünsche auch ihm weiterhin alles Gute.
Nochmals hallo Jutta H. u. Raipa wen Ihr hier mitliest, bitte sagt gerade mal "piep" damit wir beruhigt sind. Danke.
Liebe Grüße an ALLE

17.10.2004, 00:52

Hallo
schließe mich den Worten von Ute an.
Harry, sag auch mal piep
Gruß Gine

17.10.2004, 11:24

Hallo Gine und alle anderen,

ein "piep" wird wohl kaum reichen. Die zweite Bestrahlung plus Chemo war die Hölle.
Bin total fertig und ich brauch erst eine Erholphase, seelisch und körperlich. Trotz
vieler Vorsätze und Mühen geht es einfach nicht voran. Werde noch eine Zeit brauchen
um dies alles zu verarbeiten - nur ein Beispiel : alles was im Fernsehen an diese
Zeit erinnert löst Übelkeit aus und wird rigoros abgeschaltet

Bis später einmal, Harry

18.10.2004, 12:14

Hallo Harry,
ich denke an Dich und wünsche Dir die Kraft (körperlich und seelisch) um wieder auf die Beine zu kommen.
Ganz, ganz liebe Grüße
Barbara

Ute: Raipa ist in Urlaub, ich glaube für 3 Monate.

Jutta A. schön von Dir zu hören. Wir, bzw. mein mann hat auch das Salagan probiert - Ergebnis - Null. Er hat jetzt auch alle Zusatzmittel gestrichen und bleibt bei seiner Flasche Wasser, die überall mit hingeht, das geht am besten. Allerdings ist es mit dem Essen besser als bei Dir. Er kann z.B. Fisch mit Soße und Reis komplett ohne zu trinken essen, bei Fleisch gehts es nur mit trinken, aber es geht und was auch gut geht, ist Brötchen mit Butter, Salatblatt (groß) und Wurst, das bekommt er auch sehr gut runter. Was er anscheinend zusätzlich zu Euch macht, ist eine Lasertherapie im bestrahlten Bereich. d.h. er wird zweimal die Woche "gelasert", wir führen auch seinen Bartwuchs auf diese Therapie zurück. (Aber sicher ist man da ja nie).

Ansonsten wünsche ich Euch allen weiterhin Gesundheit, bzw. gute Besserung und die Kraft die schönen Dinge des Lebens zu sehen.

Ganz liebe Grüße
Barbara

18.10.2004, 16:01

Hallo Jutta A.
Hast du es schon mit Kaugummikauen probiert ? Raipa hat es erst vor kurzem erwähnt, dass es ihm bei der Mundtrockenheit hilft und mein Mann geht nicht mehr ohne Kaugummi aus dem Haus. Er kann damit lange Zeiten überbrücken. Ich vermute mal, dass durch das ständige Kauen die gerade noch vorhandene Speichelproduktion permanent angeregt wird. Es lohnt sich jedoch verschiedene Kaugummisorten auszuprobieren.Sie scheinen unterschiedlich zu helfen.
Hallo Harry: Halte durch. Du weißt ja schon: Es braucht seine Zeit. Auch bei dir wird es wieder besser werden.
An alle: wer nimmt noch Wobe Mugos E und kann uns eine günstige Bezugsadresse nennen ?

Euch allen herzliche Grüße und "Carpe diem"
Doro

18.10.2004, 17:44

Hallo Harry,
Wünsche Dir alles erdenklich Gute und schnelle
Erholung von den Strapatzen.

Hallo Barbara.
Schreibe doch mal ein paar Zeilen über die Lasertherapie.
Wie, wo, warum ect.

Hallo Jutta,
benutze dieses Antischnarchmittel jetzt seit einer Woche,
nur über Nacht und muß sagen, es ist nicht schlecht.
Ich wache morgens auf und habe noch einen feuchten Mund.
Könnte mir vorstellen das es auch Tagsüber hilft.

Wünsche allen alles Gute, bis dann
Peter

18.10.2004, 19:51

Hallo Ute,
Raipa wollte sich im November wieder melden

Hallo Harry,
ich wünsch Dir auch alles Gute und viel Durchhaltevermögen

Hallo Barbara,
ja bitte, ein paar Zeilen über die Lasertherapie, bin sehr interessiert

Hallo Peter,
dieses Antischnarchmittel, ist das auch wirklich was gegen Schnarchen (nicht für mich)

Gruß Gine

19.10.2004, 11:01

Hallo zusammen,

also zur Lasertherapie: mein Mann bekommt im gesamten bestrahlen Bereich der Haut eine Lasertherapie und zwar mit einem HeNe-Laser, 300mW, Distanz zur Haut 10 cm, Bestrahlungsdauer pro Lichtkegel 2 min.

Dies hat er im Anfang 3x die Woche (auch im Mund direkt auf die Schleimhäute) und jetzt noch 1 bis 2x die Woche (wie es der Job erlaubt). Eine Sitzung dauert 30 Minuten und der Laserkopf wird im Abstand von 10 cm über die gesamte Hautfläche geführt. Mein Mann hat seinen Bart wieder (nicht so voll wie vorher, aber man kann ihn wieder als Bart bezeichnen) und das Lymphödem ist ohne Lymphdrainage fast weg, nur noch ein minmaler Rest unter dem Kinn. Speichel hat er auch etwas wieder bekommen, es reicht für 30 Minuten Autofahren ohne Sprechen oder für 40 Minuten Fernsehen mit ganz wenig Sprechen.

Einen entsprechenden Mediziner zu finden, der die Lasertherapie macht, ist nicht ganz so einfach. Ich habe unseren durch das Internet gefunden.

Wenn ihr noch Fragen habt, meldet Euch.

Liebe Grüße
Barbara

19.10.2004, 11:50

Hallo Barbara,
danke für die Antwort.
Aber das was Du schreibst ist bei mir bis auf die Speichelbildung, auch ohne Laserbehandlung eingetreten.
Was bewirkt die Behandlung, wo ist der Sinn?
Ich verstehe das noch nicht. ;o(
Bis dann
Peter

19.10.2004, 16:04

Hallo Barbara,
Hallo Gine,
danke für die Info über Raipas (Urlaubs)Aufenthalt. Das ist ja toll und ich wünsche ihm, daß er gut erholt von seinem Urlaub zurückkommt. Man wundert sich halt wenn man einige Zeit nichts mehr liest und macht sich Sorgen. Und kann sich dann auch mitfreuen wenn es besser geht, oder nur aus Urlaubsgründen hier nichts steht.
Hallo Harry,
alles Gute für Dich und viel Kraft für's Durchhalten. Es wird wieder.
Hallo Barbara,
alles Gute für Deinen Mann auch ihm viel Kraft zum Durchhalten und es wird wieder. Selbstverständlich auch für Dich alles Gute.
Und ebenso alles Gute an Jutta A. und Jutta H. und allen Anderen, liebe Grüße und alles Gute
von Ute-c

20.10.2004, 10:17

Hallo Peter,

mein Mann hat die letzten Bestrahlungen Ende März bekommen und hat jetzt KEIN Lymphödem mehr, etwas Speichel (für 3 - 5 Minuten sprechen, ohne trinken), Bart (Vollbart), Brötchen mit Salat und Wurst - mit 2 - 3 mal trinken - essen, Fisch mit Soße, Reis und Gemüse - ohne zu trinken - essen, scheint nach einem halben Jahr nicht selbstverständlich zu sein, zumindest nach dem, was ich hier im Forum gelesen habe. Wir führen das einfach auf die Lasertherapie zurück.

Letzten Endes ist es ja auch nicht wichtig, was es macht, das es ihm damit gut geht, das ist für mich/uns wichtig, alles andere ist erst zweitrangig - Du weißt ja - Glaube kann Berge versetzten!

Das das alles nicht wissenschaftlich abgesichert ist (da die Lasertherapie noch im Anfangsstadium ist - zumindest bei der Behandlung strahlengeschädigter Haut, denn zur Narbenreduzierung wird sie ja schon länger eingesetzt) wissen wir auch.

Wenn Du mich nach dem Sinn fragst, für mich hat die Lasertherapie einfach den Sinn, sie hat ihm geholfen und es geht ihm gut! Ich weiß nicht, ob es ohne die Therapie auch so schnell gegangen wäre, vielleicht - vielleicht auch nicht. Wir sind froh, daß es ihm gut geht und das ist das allerwichtigste überhaupt.

Liebe Grüße
Barbara

22.10.2004, 20:08

Hallo an alle.Erst mal eine Information: das Salagen hat doch nicht die erhoffte Wirkung.Nehme es seit 10 Tagen und "genieße" alle Nebenwirkungen, nur nicht die Speichelproduktion.Allenfalls nachts etwas mehr. Als sich vor 4 Tagen Drehschwindel einstellte habe ich die Segel gestrichen, d.h.,das Medikament abgesetzt.Sicherheitshalber den Hausarzt konsultiert, Blutdruck im Normbereich, also "nur" Nebenwirkung, die noch 8 Tage anhalten kann. Also-zurück zu bewährten Hausmitteln, Wasserflasche und aldiamed Mundwasser in die Fototasche gepackt und trockenen Mundes zum nächsten Termin. Danke,Doro, für den Kaugummitipp, habe es mit Erfolg (mit odol med mild) probiert - nur beiße ich mich immer selbst. Das Salatblatt wird das nächste Versuchsobjekt.Hast recht ,"Carpe diem". Z.Zt.genieße ich den tollen Tenor Marcelo Alvarez auf CD ,tut Herz und Seele gut.Versucht es mal. Einen besonderen Gruß noch an Harry: halte durch, Du schaffst es auch ein 2. Mal. Alle denken an Dich. Liebe Grüße an alle Jutta A.

26.10.2004, 10:20

Hallo an Alle!

Mein Vater hat inzwischen die 21. Bestrahlung hinter sich und hat entsprechende Probleme, die wohl jeder Betroffene kennt. Er nimmt als Schmerzmittel das Medikament Novalgin, was leider recht wenig Wirkung zeigt.

Hat jemand hier im Forum ähnliche Erfahrungen mit diesem Medikament gemacht. Gibt es Schmerzmittel, die besser wirken?

Für Antworten wäre ich sehr dankbar!

Liebe Grüße und alles Gute!

Simone

26.10.2004, 16:42

Meine Frau, Jutta Hertel ist leider vor kurzem verstorben.
Der Krebs kam plötzlich wieder und war unheilbar.

Man sollte sich mit dieser Möglichkeit des Ausganges als Angehöriger relativ früh "vertraut" machen, damit man seine ganze Kraft in das Wesentliche stecken kann, nämlich die liebevolle Begleitung evtl. auch bis zum Tod. Man sollte sich auch nicht in die Opferrolle begeben, sondern auch an sich und an die Zeit "danach" denken. Ein liebender Angehöriger versteht das auch !

Krankenhäuser können keine menschliche Krankenbegleitung leisten, so traurig das auch ist !

Gottseidank haben wir für den letzte Lebensmonat meiner Frau den Weg ins Hospiz gefunden. Dort wird der Schwerpunkt auf die menschliche Zuwendung gelegt. Das Personal, das nicht nur aus festangestellten, sondern auch aus menschlich engagierten ehrenamtlichen Mitarbeitern besteht, hat, anders als im Krankenhaus, auch genügend Zeit für Gespräche, etc.
Es wird nicht nur den Kranken, sondern auch den Angehörigen in jeder erdenklichen Weise geholfen. Z.B. wurde die Wäsche meiner Frau dort gewaschen und gebügelt (ohne Zusatzkosten).
Meine Frau hat dort noch einmal eine gewisse Lebensfreude gehabt, soweit dies möglich war. Wir hatten Gelegenheit, uns würdig voneinander zu verabschieden.

Wer Interesse hat: http://www.hospiz.net

Ich werde in Kürze meine verstorbene Frau aus dem Forum abmelden und danke Allen, die ihr mit Rat und Hilfe beigestanden haben.

Ich wünsche Ihnen Allen, daß sie gesund bleiben oder werden !

Kurt Hertel

26.10.2004, 16:54

Ich bin zutiefst betroffen und bestürzt über diese Nachricht.
Ihre Frau war eine der Säulen mit in diesem Forum.
Ihnen mein aufrichtiges Beileid.

Ursula

26.10.2004, 17:13

ich bin sehr erschüttert
Jutta H. (wie sie genannt wurde) hat meiner Schwester und vor allen Dingen auch mir sehr viel Unterstützung gegeben.
mein herzliches Beileid

Gine

26.10.2004, 19:03

Möchte Ihnen hiermit mein Beileid ausdrücken.
Bin sehr betroffen da Jutta und ich dieselben Symtome hatten, wir werden sie sehr vermissen.
Danke für Ihren Hinweis.

Harry

26.10.2004, 19:41

Ich bin tief betroffen, mein Beileid. Jutta Hertel war uns allen ein Vorbild, ihre Zuversicht und Optimismus haben vielen Kraft gegeben.Beeindruckend war auch, dass sie fast auf jeden Beitrag einging und man spürte, dass sie ein Mensch war, der gut zuhören konnte. Ich wünsche Ihnen viel Kraft. Jutta Albers

26.10.2004, 20:17

Auch ich moechte Ihnen mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ihre Frau war wirklich beeindruckend und war Vielen hier, mit ihrer Zuversicht und den Ratschlaegen, ein Vorbild. Schoen was sie ueber ihre Zeit im Hospiz geschrieben haben und dass es ein ausgeglichenes Abschiednehmen war und es ihr angenehm und leichter gemacht wurde mit dem fuersorglichen und einfuehlungshaften Personal an Eurer Seite. Wuensche Ihnen alles Gute und werde Ihre Frau in guter Erinnerung behalten.
Liebe Grüsse - Ute-c

26.10.2004, 21:05

Es tut mir sehr leid, Kurt Hertel.
Jutta wird diesem Forum sehr fehlen.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft.

27.10.2004, 22:53

bbb

27.10.2004, 23:09

Im Oktober 2003 wurde bei meinem kürzlich verstorbenen Mann ein Tonsillenkarzinom festgestellt und scheinbar erfolgreich behandelt (OP, Chemo, Bestrahlung). Dann im August diese Jahres die nächste Horrornachricht: Metastasen in beiden Leberlappen! Diese sollten aber nach Meinung der Ärzte nicht vom Hals herrühren (Lebermetastasen siedeln sich sehr selten vom Hals ab, so die Auskunft der Ärzte), sondern eine völlig neue Erkrankung sein: Ein sogenanntes "Neuroendokrines Carcinom", was meist sehr langsam wächst. Leider wuchsen diese Metastasen rasend schnell, und im September starb mein Mann.
Hat schon mal jemand von einem ähnlichen Fall gehört? Ich denke ständig darüber nach, ob nicht doch der Hals die Ursache war, zumal auch kein Primärtumor trotz aufwendiger Suche gefunden wurde.
Liebe Grüße Geli

27.10.2004, 23:55

Sehr geehrter Herr Hertel.
Ich möchte mich den Worten des Forums anschliessen
und wünsche Ihnen alles erdenklich Gute.
Mit bestem Gruß
P. Baltes

28.10.2004, 13:53

Lieber Herr Hertel,
es tut mir so leid, dass Ihre so tapfere und mutige Frau gehen mußte.Sie hat uns allen so viel Zuversicht gegeben! Ich empfinde mit Ihnen und wünsche viel Kraft und alles Gute in dieser schweren Zeit!
Sija Hagen

28.10.2004, 13:53

28.10.2004, 15:52

Sehr geehrter Herr Hertel,
Ihre Nachricht hat mich sehr betroffen gemacht. Auch als Angehörige/r möchte man sich nur ungern damit auseinandersetzen, dass diese Erkrankung eben auch zum Tode führen kann - nicht muss. Die Hoffnung stirbt immer zuletzt, was ja auch gut so ist. Dennoch, wie Sie schreiben, es ist so unendlich wichtig sich täglich auf das Wesentliche zu besinnen und es -so gut es eben geht - auch zu leben. Danke für diese Erinnerung daran. Ich wünsche Ihnen die nötige Kraft und Zuversicht für Ihr weiteres Leben.
Doro

01.11.2004, 18:53

Hallo alle,

um mich abzulenken habe ich meine Homepage komplett überarbeitet. Ansehen unter http://www.hamualtoetting.de
vielleicht kommen ja gelegentlich ein paar neue Beiträge von euch

Gruss Harry

01.11.2004, 21:36

Hi Harry,
kann nur sagen: Toll gemacht. ;o)
Finds echt Klasse und sehr informativ.
Mach weiter so, wird bestimmt von etlichen
gelesen.
Alle Gute
Peter

02.11.2004, 19:28

Hallo Harry, Kompliment, die Seite ist ganz toll, übersichtlich und informativ.Da werden sich manche von uns wertvolle Tips holen.-- Ich hätte mal eine Frage an alle. Nachdem ich mit Salagen-Tabletten Pech hatte (extreme Nebenwirkungen, besonders Schwindel) habe ich mich über den Suchbegriff Mundtrockenheit (über Google) schlau gemacht und etliche Infos, zum Teil Werbung, zum Teil aber auch von Medizinern, gesammelt. Wer von Euch hat mit dem einen oder anderen Mittel Erfahrung? Da wird einmal zur suffizenten Schmerztherapie Vioxx bzw. Vioxdolor empfohlen, dazu als lokale Gabe Mundgel wie Xylocain,Gelicain Dynexan oder Oralbalance- Mundgel.(Ich hatte mal aldiamed-Mundgel versucht, fand die klebrige Masse scheußlich). Hilfreich sei auch Vitamin A. Die entsprechenden Säfte könnte man durch ein paar Tropfen Speiseöl "trinkbar" machen-also ohne Brennen.Spülen mit Kochsalzlösung sei auch effektvoll.Salix-Pastillen empfiehlt eine Firma.Bevor ich mir etwas davon besorge, will ich erst mal Eure Antwort abwarten. Was mich ein wenig ärgert, mein HNO -Arzt hat zu keinem Zeitpunkt während der Nachsorge irgend eine Therapie vorgeschlagen oder hilfreiche Empfehlungen gegeben - außer dem Hinweis, ich sollte Geduld gaben. Liebe Grüße Jutta A.

02.11.2004, 21:55

Hallo Jutta A.,
ich kann nut etwas über Vioxx sagen. Unbedingt die Finger davon lassen. Vor kurzem kam ein Bericht im Fernsehen über ganz extreme Folgeschäden. Ich weiß leider nicht mehr in welchem Sender. Da ich aber selbst Vioxx einige Monate genommen habe, war ich sehr entsetzt, daß man mir dieses Mittel verschrieben hat und kann mich sehr gut an die Sendung erinnern.

Gerade aber habe ich die neue (überarbeitete) Homepage von Harry angesehen. Und da habe ich unter "Tipps" die Anregung "1 - 2 Pils" gefunden. Ich kann das echt bestätigen. Ein Schluck Bier ist für mich wirklich gut gegen Mundtrockenheit (allerdings ist die wohl bei mir nicht so sehr ausgeprägt).

Hallo Harry,
echt super, viel besser als vorher.
Wenn ich einen Tipp habe und den im Forum erwähne, ist das dann auch für Deine Seite, oder sollte ich dann auch noch eine e-mail schicken?

Es gibt ja auch noch das Forum "Kehlkopfkrebs..". Ich glaube es wäre auch für die Leser dort sehr informativ, Deine Homepage zu lesen. Vielleicht kannst Du ja auch dort mal einen Hinweis geben.

Gruß Gine

02.11.2004, 22:11

Hallo Jutta,

schön das die Homepage gefällt, sie ist übersichtlicher geworden.
Zur Mundtrockenheit:
Ich mache die Geschichte ja schon zum zweiten Mal durch und ich muss sagen das die Trockenheit sich
gegenüber dem ersten Mal doch stark unterscheidet. So wird es auch bei jedem Einzelnen unterschiedlich
sein und jedes Mittelchen wird so auch eine andere - wenn überhaupt eine - Wirkung haben.

Die einfachste Lösung ist eins nach dem anderen ausprobieren, man braucht halt Zeit dafür. Bei mir hat
sich bewährt körperliche Anstrengungen und Aufregungen nach Möglichkeit zu vermeiden denn das ist bei mir
die Trockenursache Nummer 1, Kochsalzlösung habe ich erst seit kurzem zum Inhalieren kann dazu noch
nichts sagen. Ab und zu ein Schlückchen Leitungswasser und mal ein Gummibärchen hat mir bislang noch am
besten geholfen.

Gruss Harry

02.11.2004, 22:22

Hallo Gine,

alle Tips oder Berichte müssen mir per email zugesandt werden. Aus rechtlichen Gründen darf ich nichts
aus anderen Foren eigenmächtig veröffentlichen. Ich bin also auf eure Mitarbeit angewiesen.

Gruss Harry

02.11.2004, 22:30

Hallo Harry,
das mit dem Kehlkopf-Forum habe ich vielleicht falsch ausgedrückt.
Ich dachte an einen Hinweis auf Deine Homepage in diesem Forum. Keine Veröffentlichungen aus diesem Forum.
Gruß Gine

05.11.2004, 11:31

http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/aazcold.gif
brrr ist das kalt hier :D
Hallo Ihr Lieben http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif melde mich wieder zurück , aus dem http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/natur/sunny.gif Spanien..... und gleich gings wieder zum Doc.
Musste mir wieder so ein ( ungefährlices - aber es kann sich zu Plattenepitelkarzinom entwickeln http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sad/conf.gif ) Basilion entfernen lassen und hatte dann gleich meine erste Sitzung der "Photodynamische Therapie) war deutlich unangenehmer als ich mir das vorgestellt hatte. Na ja - wenns den hilft - solls ja recht sein.
Zur Mundtrockenheit gehts mir wie Harry - hab schon ca. 15 verschiedene Mittel ausprobiert, alles nix geholfen.
Also trinke ich mein Mango/Wasser Gemisch und kaum meine Kaugummi und zum Esse Bier ohne alkohol. Zum Kuchen Milchkaffe oder Tee. Auf jeden Fall - so hab ich für mich festgestellt - alles das irgentwie "Säure" enthält ist schlecht.
Soweit mal in Kürze.
Muss meine heise Stirn kühlen http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/pftroest.gif ( lassen) :D

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

05.11.2004, 18:08

An Alle,

der nachfolgende Link ist sehr interessant. Allerdings besonders für die Patienten, die diese Seite lesen und die Bestrahlung erst noch beginnt.

Gruß Gine
http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/17_02/pages2/zmed2.htm

06.11.2004, 04:38

Hallo,

bin gerade aus dem KH entlassen und hatte ein Gaumenkarzinom mit zweiter OP, in der die Halslymphknoten entfernt wurden. Sie waren jedoch nicht befallen. Bin total taub an Ohren, Kopf, Hals. Weiss jemand, wie lange das dauert.
Das war schon meine dritte Krebs-OP.
Hab die Mails vorher gelesen. Herrn Hertel möchte ich unbekannterweise mein Beileid aussprechen. Hab geweint bei den Kommentaren der Onlinefreunde. Das Leben ist manchmal einfach zu kurz.
- Wenn ihr mich sucht, sucht mich in euren Herzen. Hab ich dort eine Bleibe gefunden, bin ich immer bei Euch.
Ein Freund von mir verstarb auch in einem Hospiz. Das ist eine super gute Einrichtung. Er wurde dort so liebevoll bis zum Schluss betreut und wir wussten ihn in besten Händen.
Liebe Grüsse Monja

06.11.2004, 04:38

10.11.2004, 15:40

Hallo,

eine Bekannte hat Lymphdrüsenkrebs und wurde im Bauchbereich
operiert und bekommt jetzt Chemo.

Was ist das für ein Krebs in der Bauchgegend und für was braucht
man die Lymphdrüse oder Drüsen?

Würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Danke Helga

name@domain.de

13.11.2004, 22:52

Hallo!!! an alle Selbst- und Mitbetroffenen

Ich möchte mich heute zu Euch gesellen.
Zunächst einmal ein großes Lob, für alle Beiträge. Seit 5 Wochen stöbere ich auf diesen Seiten und habe wertvolle Tipps bekommen. Jetzt, da ich wieder etwas Zeit für mich selbst finde, erkenne ich, wie wichtig es ist, mit anderen in Kontakt zu treten. Neue Erkenntnisse habe ich aber leider nicht zu bieten.
Ich bin 48 Jahre alt.
Im Juli wurde bei mir ein Tonsillenkarzinom links T3N2bMo mit Übergang auf den Zungengrund diagnostiziert.
Das Gefühl, dass der Boden unter einem weggezogen wird, hat wohl jeder gehabt.
Mittlerweile habe ich die OP (Pull through mit Neck Dissektion links), Chemotherapie (2x Cisplatin und 5FU) mit Bestrahlung beider Halsseiten (habe als Schmerztherapie Fentanylpflaster und Novalgin in Kombination mit Saroten bekommen) hinter mir. Somit war die Therapie im September abgeschlossen.
Zur Zeit pendele ich zwischen logopädischen Sitzungen und Lymphdrainagen hin und her.
Ich habe 25 kg abgenommen. Wegen der Mundtrockenheit kann ich schlecht schlucken, aber es geht - wenn auch sehr, sehr schwer. Zunächst habe ich nur Suppen und Brei gegessen.Ich habe fleißig geübt und mittlerweile gehen gewürfeltes Brot, Gemüse und Nudeln mit viel Soße auch ganz gut hinunter.

Seit 2 Wochen sind die Zähne sind wahnsinnig empfindlich, was Kälte und Süßes betrifft. Außerdem schmerzt der Kiefer, wo vor der Bestrahlung 4 Zähne gezogen werden mussten.
Sind das noch Nebenwirkungen von der Bestrahlung???
Wer hat damit Erfahrung?

Vielen Dank und liebe Grüße K. Lama

14.11.2004, 11:36

Hallo K.L.

willkomen im Club :D

ist ja toll, das es mit dir schon wieder aufwärts geht.
Genau so soll es sein !!.
Die empfindlichkeit mit den Zähnen habe ich heute noch.
Wenn ich in Ausnahmefällen mit meinen enkeln mal ein Eis esse - geht das nur mit nem Löffel, mit dem ich das eis dann um die Zähne rumbuxiere.
Falss der Schmerz am/im Kiefer hauptsächlich beim Essen auftritt ? ( das habe ich zeitweise heute noch) habe ich folgenden Trick - bei den ersten 2 Bissen drücke ich ( auf der Op-Seite) auf den äuseren eingang der Ohrmuschel ( Quatsch - am Ohr halt) . Damit lässt sich bei mehr der Schmerz unterdrücken, ab dem 3t3n Bissen gehts dann einwandfrei.
Ok - soweit mal.
Bekomme heute besuch - muss mich noch n Bischen herrichten ( ja ja auch als Mann :D)

Liebe Grüße - >>> an alle <<<<

:-)raipa:-)

14.11.2004, 12:26

Hallo K.Lama

Herzlich Willkommen in unserer Runde, du hast das genau richtig gemacht - zuerst einmal richtig informiert
auf unseren Seiten und dann geschrieben. Es ist tatsächlich so das alle Nachwirkungen
sich ähneln bei einem etwas mehr bei einem etwas weniger. Zu Zahnproblemen kann ich selber
nichts sagen, es wird sich schon jemand melden.

Gruss Harry

14.11.2004, 12:26

Hallo alle,

Meine zweite Therapie war im August beendet und jetzt erst - drei Monate später - kann ich
sagen das ich mich etwas besser fühle. Die Chemo (Zisplatin /5FU) hat sich bis dahin bemerkbar
gemacht als wenn sie dort durchsickert wo das erkrankte Gewebe war. Auf Milch, Pudding,
Eier oder Yoghurt musste ich völlig verzichten da der Geschmack auf das widerlichste
verfälscht war, dieses hat sich erst jetzt in den letzten Tagen stark gebessert. Ich kann
sogar Bananen, Birnen, Äpfel(gedünstet) essen - das war in den letzten drei Jahren
völlig tabu. An die kleinen Beeinträchtigungen wie Betonring usw hat man sich inzwischen
gewöhnt - man kann wieder leben. In 2 - 3 Wochen wird die MRT die Wahrheit ans Licht
bringen.

Gruss Harry

14.11.2004, 12:27

Hallo Gine,

den Link kann ich leider nicht setzen da der ZM-Verlag meine Anfrage nicht beantwortet

Gruss Harry

14.11.2004, 13:17

Hallo K.Lama,

die Probleme mit den Zähnen kenne ich auch. Bei mir liegt die Bestrahlung genau 3 Jahre zurück. Die Empfindlichkeit gegen Kälte ist etwas besser geworden, allerdings bekomme ich arge Probleme, wenn ich mal einen Apfel esse. Danach kann ich mir ca. für eine Woche die Zähne nur unter Schmerzen putzen. Also keine Äfel mehr, die Säure greift die Zähne einfach zu stark an.
Ich bekomme von meiner Zahnärztin Elmex Gelee verschrieben, das hilft etwas (Empfindlichkeit gegen Kälte).
Ansonsten muss man einfach stark säurehaltige Nahrungsmittel meiden.
Birne,Banane,Pfirsich, mal eine Kiwi machen keine Probleme, man muss also nicht völlig auf Obst verzichten.

Viele Grüße

torsten

14.11.2004, 21:17

Hallo K.Lama,
willkommen im Club der Zahnempfindlichen! Ich hab´ das nach vier Jahren immer noch und trotzdem mache ich noch Fehler: ab und an ist der Kaffee zu warm, das Wasser zu kalt, der Saft zu stark konzentriert .... das bezahle ich dann in den Folgetagen mit erhöhter Empfindlichkeit ....
Viele Grüße
Birgit

14.11.2004, 22:48

Hallo,

gleich nach dem Verzehr von säurehalt. Obst --

mit 1 Tasse Milch ( am besten lauwarm )

den Mund /Zähne spülen.

Milch neutralisiert die Säure.

Vielleicht hilft ´s Euch.

Alles Gute und Grüße, Nicki

15.11.2004, 19:14

Hallo alle zusammen,
hallo Harry,raipa,Tina,und alle...

ich wollte euch nur sagen:
Denkt immer positiv. Ich weiß, ich weiß.
Einfach versuchen.

Lieben Gruß an alle,ich verliere euch nicht aus den Augen....

Sandra K.

15.11.2004, 20:41

Hallo und Hallöchen!!!
Heute habe ich mit etwas bangem Herzen diese Seite geöffnet und war total überrscht, dass sich so viele von Euch auf meinen Eröffnungsbeitrag gemeldet haben. Erst jetzt fühle ich mich als Teil der großen Kämpferfamilie.
Vielen Dank für die Tipps, werde sie ausprobieren. Elmex Gelee kann ich übrigens nicht benutzen - brennt wie Hölle.
Dir, lieber Harry, drücke ich für die MRT ganz feste die Daumen und sage Dir Danke und ein dickes Lob für die tolle Homepage.
Liebe Grüße an alle! Ich schau ´mal wieder ´rein.
Karin Lama

15.11.2004, 21:20

Hallo Karin Lama,
ja, das Elmex Gelee Problem kenne ich auch - versuch es doch mal mit DENTSPLY DeTrey, ist auch ein Fluorid Gel, ich vertrage zumindest das.
Gruß
Birgit

16.11.2004, 12:09

Hallo Harry,
ich drück Dir für das MRT alle Daumen und auch die dicken Zehen. Deine neue Page ist sehr gut geworden! Großes Lob http://www.my-smileys.de/smileys2/smilie_blume1.gif

Hallo raipa, http://www.my-smileys.de/smileys2/070.gif
schön, Dich wieder hier zu haben. Ich hoffe, Du hast den Eingriff bei Deinem blöden Basaliom gut überstanden - wieder auf der Stirn? Neuer Frisurenvorschlag, falls es wieder auf der Stirn sein sollte http://www.my-smileys.de/smileys2/austin_powers.gif

Hartwig geht es so ganz gut. Die letzten Kontrollen waren okay. Er arbeitet jetzt auch wieder voll, obwohl ich eigentlich versuche ihn etwas zu bremen, aber mein Erfolg ist nicht sehr groß. Dafür fahren wir aber im Januar für 14 Tage nach Cuba - so ganz wir alleine, ohne Kinder, Hunde, Katzen, Eltern und was weiß ich noch. YEAH http://www.my-smileys.de/smileys2/dance.gif

Er macht übrigens einmal die Woche eine Elmex Behandlung, allerdings sagt er auch, daß es arg brennt. Aber die Zähne sind bis jetzt okay, keine Heiß/Kaltempfindlichkeit oder was.

Wünsche Euch allen einen schönen TAg
liebe Grüße
Barbara http://www.my-smileys.de/smileys2/ylsurprise_2.gif

16.11.2004, 17:33

Hallo,

danke für das viele Lob.

habe mal wieder etwas Neues:

heute nachmittag am 16.11.04 lief im WDR die Sendung Planet Wissen.
Thema Hanf. Ein kleiner Teil wurde auch der Medizin gewidmet. Daraus
schliessend ist seit einem Monat für z.Bspl. Krebskranke der Besitz
von Hanf /Canabis erlaubt. Bevor ihr jetzt anfangt zu kiffen : ich
habe die Sendung im Halbschlaf nur teilweise mitbekommen. Bei den
angegeben Internetadressen ist in dieser Richtung nicht viel zu erfahren.

Die Sendung selber sagt mehr aus - meines Wissens wird sie morgen früh
zwischen 7 und 9 Uhr wiederholt und ich empfehle zumindest den medizinischen
Teil anzusehen. Es kommt auch ein Krebspatient zu Wort der Canabis oder
Extraxt in Form von Kapseln als Medizin genommen hat. Vor allen Dingen werden die
Schmerzen unterdrückt oder stark gemindert, das Wohlbefinden allgemein wird
stark angehoben. Der Blutdruck wird gesenkt - da war bestimmt noch mehr
aber ich war im Halbschlaf. Es darf kein Rauschzustand eintreten sonst wäre
der Einsatz als Medizin nicht gerechtfertigt.

Canabis für Krebskranke soll über kurz oder lang freigegeben werden, ein
Extrakt soll jetzt schon erhältlich sein.

Werde mir die Sendung morgen früh auf jeden Fall noch einmal ansehen.

Gruss Harry

16.11.2004, 20:44

Wiederholungen von Planet-Wissen im Fernsehen am 17.11.04

WDR 7:30 bis 8:30 Uhr
BR-alpha 8:30 bis 9:30 Uhr
RBB 14:00 bis 15:00 Uhr

Gruss Harry

17.11.2004, 15:37

Hallo raipa und alle anderen,

die mir schon mit Ratschlägen zur Seite standen!

Einige Seiten weiter vorne habe ich von meinem Vater berichtet, der am 03.09.2004 ein Rezidiv am Gaumen laserchirurgisch entfernt bekommen hat. Außerdem wurde eine Ausräumung der rechten Lymphknoten am Hals durchgeführt. Der Befund lautete: pT1 N1 M0

Er bekam nun Bestrahlung mit insgesamt 60 gy und hat sämtliche Nebenwirkungen, die von allen hier beschrieben wurden. Obwohl er schon über 22 kg abgenommen hat, arbeitete er jeden Tag (selbständig). Er hat sich seine Termine für die Bestrahlungen immer morgens geben lassen, damit er danach sofort loslegen konnte. Essen kann er nur noch klare Gemüsesuppen. Das höchste der Gefühle sind Suppennudeln. Bei allen anderen Sachen bekommt er einen Ekel oder kann es eh nicht schlucken. Auch die Astronautennahrung Fresubin ist nicht möglich.

Seit Ende der Bestrahlungen (letzten Freitag) wartet er natürlich jeden Tag darauf, daß eine Besserung eintritt. Nun wollte ich mal nachfragen, wie lange es dauert, bis es wenigstens etwas aufwärts geht. Was macht man, wenn die Schleimhäute blutig sind? Kann er irgendwann wieder "normal" essen?

Am 01.12.2004 geht er für drei Wochen auf Reha. Ich bin der Meinung, daß das zu früh ist!?

Ich bin über die Auswirkungen der Bestrahlungen ziemlich schockiert. Kann es derart durch den Körper durchgehen, daß man sogar einen "Sonnenbrand" am Rücken bekommt?

17.11.2004, 20:41

Hallo Simone

Quote:Seit Ende der Bestrahlungen (letzten Freitag) wartet er natürlich jeden Tag darauf,
daß eine Besserung eintritt. Nun wollte ich mal nachfragen, wie lange es dauert,
bis es wenigstens etwas aufwärts geht. Was macht man, wenn die Schleimhäute blutig sind?
Kann er irgendwann wieder "normal" essen?

Normal essen ? Vorerst abschminken, ich kann es nach drei Jahren noch nicht.

Quote: Am 01.12.2004 geht er für drei Wochen auf Reha. Ich bin der Meinung, daß das zu früh ist!?

ist es auch, daheim wäre er besser versorgt, siehe Kurberichte auf meiner Homepage
http://www.hamualtoetting.de

Quote:Ich bin über die Auswirkungen der Bestrahlungen ziemlich schockiert.
Kann es derart durch den Körper durchgehen, daß man sogar einen "Sonnenbrand" am Rücken bekommt?

Völlig normal. Bei jedem woanders.

Geduld, Geduld, Geduld - es dauert, jeden Tag auf Besserung warten habe ich inzwischen
aufgegeben. Wenn man sich mit der Zeit auf eine bestimmte Lebensweise eingeschossen hat
dann ändert sich daran auch nicht mehr viel, es bleibt immer die Sehnsucht z.Bspl.
Rollmops, einmal probiert - dann bleibt es garantiert zu Hundert Prozent bei der Sehnsucht.

Mit der Zeit wird sich alles bei deinem Vater einpegeln - aber ihr braucht Zeit und Geduld. Das ist leider so. Nicht sehr ermutigend aber den Tatsachen entsprechend.

Gruss Harry

17.11.2004, 21:32

Hallo Simone,

Also ----- Harry hat mal grundsätzlich recht. Punkt.

Aaaaabbbeer ! Es ist eben bei jedem anders. Das mit dem Essen ist normal - geht aber bestimmt - jeden Tag besser. Vor allem wenn nach einigen Tagen der Geschmack ( teilweise) wieder kommt.

Die haut ( Sonnenbrand) und die Schleimhäute müssen sich nun einige Tage beruhigen - Du - sorry Dein Vater wirds erleben auch da wirds besser.

---- Ich mache gerade eine "Photodynamische Therapie" da sich auf meiner Stirn dauernd neue Basilone bilden. Dabei wird die Haut quasi ( durch bestrahlung) weggebrannt und damit auch der Herd der basilone. Die dadurch entstehend Schmerzeb halte 2 - 3 Tage an, die haut ernuert sich nach ca. 10 Tagen -----

So ähnlich wird es sich vermutlich auch bei Deinem vater verhalten.

Also !!!!! Mach Ihm Mut, sage Ihm es wird besser werden.
Aber nerve Ihn nicht :D. Wir Krebsis sind manchmal sehr sensibel :D :D .

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

17.11.2004, 23:38

Hallo Simone,
was Dein Vater jetzt braucht, ist ganz viel Energie zum Üben (kompetenten Logopäden um Rat fragen), Geduld und Mut auch andere Dinge zu essen. Raipa hat Recht, wenn wieder etwas Geschmack kommt, geht es besser, weil vorher alles pappig schmeckt. Aus meiner Erfahrung (allerdings Tonsillen-CA) gehen folgende Nahrungsmittel mehr schlecht als recht nach 2 Wochen auch ganz gut runter: Griesbrei, Vanillepudding, Suppe mit Sahne oder Crème frâiche, Joghurt, Buttermilch, Tee mit viel Zucker. Von Woche zu Woche gucken ist nicht so deprimierend wie von Tag zu Tag. Andere Astronautennahrung versuchen: z.B. Biosorb.

"Sonnenbrand auf dem Rücken ist völlig normal nach der Bestrahlung. Die Haut braucht ca. 2 Wochen, um sich zu erholen. Sie geht nach dem Duschen mit dem Abtrocknen einfach weg. Tipp: Nicht beachten!

Kopf hoch - es wird auf jeden Fall besser Gruß Karin

18.11.2004, 09:28

Hallo Harry, raipa und Karin!

Vielen lieben Dank für die guten Zusprüche. Es tut gut zu wissen, daß man nicht alleine ist mit solchen Problemen.

Wie gesagt, mein Vater ist recht hart mit sich selber, aber daß hat ja auch Vorteile. Gestern habe ich mit ihm telefoniert und seine Stimme klang schon wieder etwas besser. Leider informiert er sich viel zu wenig und spricht auch nicht seinen Arzt auf seine Probleme an. Aus diesem Grund lese ich hier viel im Forum und löchere Euch auch mal. Solche Informationen nimmt er "durch die Blume" dann gerne von mir an.

@ Karin
Warum braucht mein Vater einen Logopäden? Er hat keine Probleme mit der Aussprache. Das Schlucken hatte er ziemlich schnell nach der Operation im Griff, so daß nicht gleich alles wieder zur Nase rauskommt (zumindest nicht mehr so oft und so viel).

Er würde gerne Sachen wie Griesbrei und Pudding essen. Aber es bildet sich ein einziger Klumpen im Mund. Was aber noch viel schlimmer sein muß, ist der faulige Geschmack und der dadurch entstehende Ekel. Werden solche Sympthome auch besser.

Vielen Dank für Euere Antworten!

Liebe Grüße

Simone

18.11.2004, 10:30

Hallo an Alle,

nach 14 Monaten kann ich jetzt seit 1 Woche versuchen, wieder zu essen.
Das scheitert aber leider zum einen am Geschmack und zum zweiten an der Mundtrockenheit, die ich bis jetzt kaum wahrgenommen habe, da ich auch nicht spreche.
Was esst ihr z.B. zum Frühstück?
Oder Mittagessen? Oder Abendessen?

Hoffentlich habt ihr ein paar Tips für mich, jetzt habe ich mich riesig gefreut, daß das Schlucken wieder einigermaßen geht und essen klappt doch nicht.

Gruß Gine

18.11.2004, 10:55

Hallo Gine,

na wenigstens ein kleiner Lichtblick das es weiter geht.
Versuche all das zu essen wozu du Lust hast, irgendetwas geht dann plötzlich.
Ich habe auch viel wegschmeissen müssen, was nicht geht das geht halt nicht - oder
noch nicht. Und nach einiger Zeit wieder versuchen. Es kristallisieren sich dann
Sachen heraus die man garnicht mehr verträgt wie Zitronensäure oder Branttweinessig.
Achte einmal darauf in wieviel Lebensmitteln diese enthalten sind. Heutzutage sollten
eigentlich alle Inhaltsstoffe angegeben sein.

Ich könnte noch weitaus mehr Unverträglichkeiten benennen aber es ist besser du findest
es für dich persönlich nach und nach heraus - ausprobieren, es reagiert nicht jeder gleich.

Gruss Harry

18.11.2004, 10:59

Hallo Simone, Logopäden befassen sich nicht nur mit der Sprache, sondern auch mit Schlucktechniken bei HNO-Operationen. Es ist daher wichtig, einen dahingehend kompetenten Logopäden ausfindig zu machen. HNO-Ärzte können da in der Regel Auskunft geben.
TIPP für den Klumpen Griesbrei: viel mehr Milch mit Sahne und Öl nehmen - also eigentlich Suppe daraus machen. Den fauligen Geschmack kenne ich von Wasser. Aromatisiertes Wasser ist für mich besser.
Gruß Karin

18.11.2004, 12:07

Hallo Gine und Karin, http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wave.gif

zum Essen;

zum frühstück esse ich ein weiches Ei und ein Honigbrötchen ein glas Wasser 2 tassen Kaffee. Jeden Bissen erst 2-3 mal kauen dann mit nem Schluck Waaser oder kaffee runterspülen usw.
>>> die ersten 10 Tage nur Ei und Wasser <<<<<

Mittags >>>> die ersten 10 Tage nur Suppe ( mal mit Reis oder ner zerdrückten Kartoffel ) <<<<

heute esse ich fast alles, aber immer ( s. Frühstück) jeden Bissen mit Wasser (oder z.B. mit Bier o.A.)

Abends: >>> ersten 10 Tage siehe Mittags <<<<
heute; gibt es selbstgebackene Brötchen mit selbst ausgelassenem Schmalz :D ( mhm schmagofax ) und Wurst/Käse ( meine Frau ist dazu noch Tomaten/Paprika usw. - geht bei mir nicht - da zieht sich alles in/bei mir zusammen brrrrrr)
.. und dazu bei jedem Bissen s.o.

dazwischen trinke ich Mangosaft verdünnt ( gut für meinen Mund - nicht so gut für den Magen) und kaue Kaugummi ( sehr gut gegen Mundtrockenheit )

so... und jetzt muss ich noch schnell etwas Speck kaufen den heute ist wieder Backtag. ( Es werden - Sspeckbrötchen/Kümmelbrötchen/Sonnenblumenkernebrötchen/Körnerbrötchen und und ) man gönnt sich ja sonst nix hm

Liebe Grüße http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/chef.gif

:-)raipa:-)

18.11.2004, 17:34

Hallo raipa,
toll, von Dir wieder zu lesen und auch daß es Dir gut geht. Wünsche weiterhin alles Gute für Dich und daß nichts mehr nachkommt, auch nicht mehr auf der Stirn. Behalte Deinen Humor und gute Laune, das ist schon der halbe Gewinn.
Liebe Grüße von Ute-c

Alles Gute, gute Besserung und liebe Grüße auch an alle anderen Mitleser und/oder Patienten.

18.11.2004, 18:50

Hallo Harry,
danke für die Tips. Kannst Du mir nicht aber doch irgendwelche Dinge nennen, so wie z.B. Raipa.
Ich habe eigentlich auf gar nix Lust. Mit der PEG ist es ja so bequem. Und das muß anders werden, aber irgendwie fehlt mir der Anstoß.

Hallo Rapia,
sag mal, habt ihr ne Bäckerei!? So leckere Brötchen. Das mit dem weichen Ei habe ich schon probiert. Geht ganz gut. Aber nur wenig, dann reicht's. Ist aber sicher auch Gewöhnung.
Gruß Gine

01.12.2004, 10:12

Hallo an Alle!

Wie einige ja mitbekommen haben, hat mein Vater aufgrund der Bestrahlungen die üblichen Probleme, wie sie hier bereits beschrieben wurden. Da er große Schwierigkeiten beim Essen hat, probiert er natürlich alles mögliche aus.

Zum Thema Brot bekam er einen Tip aus der Orthopädischen Hessingklinik in Augsburg. Schlaganfallpatienten, die Gesichtslähmungen haben, bekommen Haferkleiebrot zum Essen. Dies hat mein Vater gleich ausprobiert und es hat wunderbar (im Vergleich zu anderen Sachen) geklappt. Seine Bestrahlungen sind nun seit drei Wochen vorbei und er fängt jetzt an, dieses Haferkleiebrot mit Streichwurst oder ganz kleingeschnittener Gelbwurst zu essen.

Vielleicht hilft ja dem ein oder anderen dieser Tip.

Ich hoffe, es geht allen soweit gut!

Grüße

Simone

02.12.2004, 13:54

Hallo Simone,

wo kann man das Haferkleiebrot kaufen ? In unserer ländlichen Gegend habe
ich bei Bioläden keinen Erfolg oder muss man das selber backen ?

Gruss Harry

02.12.2004, 16:54

Hallo Simone,
auch ich wäre sehr an dem Haferkleiebrot ineressiert. Mein Mann kann zwar Brötchen essen, aber kein Brot, weil das wohl "pappt" und im Mund kleben bleibt.

Hallo Harry, ich hoffe, es geht Dir schon wieder etwas besser?!

Ganz liebe Grüße an alle
Barbara

02.12.2004, 16:58

Hallo alle zusammen,

ich war gerade im CUP Forum und dort ist ein Hinweis auf eine u.U. interessante Sendung im Fernsehen,heute, 02.12.04 - ARD - 20.15 Uhr
NEUE KREBSMEDIKANMENTE, ABER LEIDER NICHT FÜR KASSENPATIENTEN!!

Könnte ja u.U. auch für den ein oder anderen von uns interessant sein.

Liebe Grüße
Barbara

02.12.2004, 22:45

Hallo Harry und Barbara!

Bei uns ist es eine kleine (Haus-)Bäckerei, die das Brot für die besagte Klinik herstellt. Meine Mutter bekommt sicher Auskunft von der Bäckerei, woher man das Brot noch beziehen kann bzw. wie die Bestandteile sind. Sobald ich was weiß, werde ich mich melden!

Liebe Grüße

Simone

03.12.2004, 09:51

Hallo,

habe gerade ein bisschen auf der Webseite gestöbert.Hatte einen ähnlichen Fall in der Familie.
Vielleicht ein kleiner Tip:http://www.my100life.com/

Alles Gute und liebe Grüsse
Susi

03.12.2004, 17:36

Hallo,

inzwischen sind bei mir die Wunden der letzten Therapie so gut abgeheilt das
momentan kein sichtbarer Verdacht eine Untersuchung in der Röhre (MRT)
rechtfertigt. --- aufatmen ----
Problematisch ist eine Absenkung bzw
Verschiebung des rechten Kiefers die dadurch entstehenden Schmerzen mit der
Prothese sind nicht ohne da die ganze Geschichte noch
nicht abgeheilt ist. Bis zu einer endgültigen Anpassung wird es wohl noch
eine Weile dauern.

Zu der Haferkleie kann ich noch Folgendes schreiben;
Im Bioladen oder in einer Bioabteilung gibt es das zu kaufen auch als
Haferkleiekeime. Genau die verwende ich jetzt als Zusatz im Yoghurt
als Bindemittel für Sossen ect.

Hallo Simone,
Trotzdem hätte ich gern gewusst welche
Bäckerei in oder um Augsburg? dieses Haferkleiebrot herstellt

Gruss Harry

03.12.2004, 20:37

Hallo Harry,
das ist ja schön, daß kein sichtbarer Verdacht besteht. Super. Hoffentlich kommt das mit dem Kiefer auch noch in Ordnung.

Bezüglich des Haferkleie-Brotes bin ich auch auf der Suche. Aber auch noch nicht weitergekommen.
Gruß Gine

03.12.2004, 20:52

Hallo, an alle, wollte mich mal wieder melden. Schön Harry, dass es Dir relativ gut geht und auch Dir,raipa. Danke,Simone, für den Haferkleiebrot-Tip.Mal sehen ,ob das auch bei mir klappt. Gestern wurde bei mir aus der Zunge ein verdächtiges (?)Geschwür ( das ich selbst nur als Loch gesehen habe) entfernt und eingeschickt. Hausarzt und HNO meinten, dass sei schuld an den blöden brenneden Schmerzen (vorn rechts seitlich an der Zunge) während jeder Nahrungsaufnahme und mir das Essen verleidet. Bösartig sei es wohl nicht,signalisierten die beiden Medizinmänner hoffnungsfroh, dem ich mich nur allzugern anschließe.Haltet mir die Daumen!! Zum Glück decken mich die Zeitungsredaktionen jetzt mit so viel Terminen ein, dass ich gar nicht zum Nachdenken komme. Beiße in den sauren Apfel und versuche seit einigen Tagen, mit Hilfe von Schmerzmitteln (harmloses paracetamol, beim verschriebenen novalminsulfon sind zu viele Nebenwirkungen aufgelistet) bißchen besser essen zu können - es scheint zu klappen,paßt mir aber gar nicht. Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht? Es ist nämlich "ätzend"-(würden meine Enkel sagen) ,wenn man 15 Minuten lang an einer halben belegten Toastscheibe rumknabbert,danach "brennende" Milchprodukte als Dessert.Wünsche Euch allen eine geruhsame schöne gemütliche Adventszeit, wir wollen uns über jeden Tag freuen, den wir erleben, carpe diem!Liebe Grüße Jutta A.

03.12.2004, 22:48

Hi,
möchte mich auch mal wieder melden und eine ruhige
Adventszeit wünschen.
Aber eine Erfahrung, die ich gemacht habe,
möchte ich doch weitergeben.
Nachdem ich jetzt ein halbes Jahr meine Zahnimplantate habe,
traue ich mich auch einiges zu essen.
Meine Feststellung ist sehr interessant.
Wenn ich kleine Mengen versuche zu schlucken, verschlucke ich mich.
Ich meine damit, zB. ein Stück Toast der Größe eines Eurostücks.
Wenn ich aber ein größeres Stück schlucke klappt diese mit einer
kleinen Menge Flüssigkeit.
Die Erklärung ist: das größere Stück kann ich gut fühlen und somit
kann ich entsprechend nachschlucken.
Vielleicht versucht der/die Eine oder Andere es mal.
Noch ein ruhiges Wochenende
P.Baltes
Es ist nicht viel das ich so esse, ernähren kann ich mich so nicht, aber ich bekomme mal wieder einen anderen Geschmack im Mund.

04.12.2004, 13:14

Hallo ihr Lieben,

na dann muss ich natürlich auch noch meinen Senf dazu geben.
Die Erfahrung von Peter habe ich auch gemacht - und praktiziere das auch so.
Haferkleie habe ich leider hier in den Geschäften auch nicht entdeckt - aber - ich backe ja seit ca. einem jahr meine Brötchen/Brot selbst. Dazu nehme ich der einfachkeit halber, die in den Supermärten anbebotenen fertigen Mehlmischungen. Bevorzuge dabei Mischungen mit Körnern. Habe gerade jetzt Sonnenblumenkerne als Brotmischung und Beigabe entdeckt. Lässt sich recht gut essen und schmeckt. ----- Und natürlich zu jedem Bissen einen Schluck .....was auch immer. Das sollte doch bei euch auch funtionieren - oder nicht ??? würde mich echt interesieren.

Freu mich echt, das es bei euch auch wieder aufwärts geht :D

Ach ja - noch kurz am Rande; nach dem dritten basalion habe ich nun doch diese photodynamische Therapie an/auf meiner Stirn machen lassen. War recht unangenehm ( die haut wird praktisch mit quarzstralern - wie die alten Höhensonnen) abgebrannt. Inzwischen konnte ich die alte Haut so nach und nach abziehen ( wie bei Sonnenbrand) .. und da ganz sieht recht gut aus.
Konnte überigens nen Hautsrzt ausfindig machen, der das ganz deutlich günstiger machte. ( Vieleicht hats deshalb etwas mehr weh getan - baer wir sin ja nicht verwöhnt)

OK - das wars mal.

Hoffe das es euch allen täglich besser geht.

An Weihnachten ist wieder ne "Gans" angesagt - und die wird gegessen egal wie.

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

... und jetzt wird Schmalz ausgelassen ( mit Grieben) für meinen abendlichen Brotaufstrich - heh - das flutscht nur so :D

05.12.2004, 20:18

Hallo, seit Wochen verfolge ich diese Seiten und brauche nun selbst dringendst einen Rat. Meine Mutter bekommt seit 5 Wochen Bestrahlung (Tonsillenkarzinom) und hat alles bis jetzt ganz gut und sehr tapfer bewÃ¤ltigt. Ich wohne 300 km entfernt und fahre seit der Diagnose alle 14 Tage zu ihr. Als ich gestern bei ihr war, habe ich gesehen wie sehr sie abgenommen hat. Sie wiegt nur noch 43 Kg (vorher 53, 76 Jahre). 7 Tage Bestrahlung hat sie noch vor sich. Wegen der Gewichtsabnahme hat ihr der Arzt diese Astronautennahrung verschrieben. Sie hat panische Angst diese Nahrung zu trinken, weil auf allen Arten dieser Nahrung das Wort "Saure" (FolsÃ¤ure, FettsÃ¤ure e.c.) auftaucht; schickt alles an die Apotheke zurÃ¼ck. Alle Ãœberzeugungsversuche (diese Bestandteile sind in fast aller Nahrung drin), blieben erfolglos. Vor der Behandlung hatte sie ene Magensonde abgelehnt. Und nun kommt es so wie ich es befÃ¼rchtet habe. Hat jemand schlechte Erfahrungen mit dieser Nahrung gemacht oder kann uns sonst jemand raten, um sie zu Ã¼berzeugen ? Brauche schnelle Hilfe ! Danke Anny

05.12.2004, 20:54

Hallo Anny,

also - mhm - ich habe während der bestrahlung auch 15 Kilo abgenommen.
Auch ich bin/ war sehr gegen ( wie ich es empfunden habe - künstliche ernährung - Sonde Astron. unw.). Zum glück hatte/habe ich ne liebevolle energische Frau, die mir täglich Suppe gekocht hat, was anderes hab ich nicht runterbekommen - und mich 2stündlich zum Esstisch geschleift hat - und wenn auch oft nur 5 - 6 Löffel wahren.
Aber so hab ich überstanden. Heute wiege ich wieder genau so (zu) viel wie früher :D . Übrigens, der Geschmack und Apettit kommt ca. 2 - 3 wochen nach der Bestrahlung wieder. Dann klaps es auch mit dem Essen wieder - versprochen !!!!!!

OK - andere haben sicher eine ganz andere meinung zu diesem Thema.

Hat sie - deine Mutter - den nicht jemand der sich etwas um sie kümmern kann - gerade mit/beim Essen.

Bestrahlung ist echt Sch...... aber man/frau kanns überstehen.

Viel Glück und alles Liebe

:-)raipa:-)

05.12.2004, 21:47

Hallo Anny,

ich kann mich da raipa nur anschließen. Mein Mann hat unter der Bestrahlung 25 Kilo abgenommer, aber bei ihm lag ein ganz anderes Ausgangsgewicht vor als bei Deiner Mutter. Er hat auch zum Schluß nur noch Suppen, Rahmspinat, Vanillepuddig und Griespudding gegessen. Die Astronautenkost hat er nicht zu sich genommen. Aber ich weiß aus meiner Zeit als Krankenschwester, daß die Astronautennahrung nicht "sauer" ist, auch wenn "Säuren" drinstehen. Vielleicht sollte Deine Mutter es doch versuchen, wenn sie keine Puddings und Suppen mehr essen kann auch über die Magensonde. Denn Kraft braucht sie sicherlich, um wieder gesund zu werden. Aber raipa hat Recht, das ganze besser sich eigentlich von Tag zu Tag, wenn die Bestrahlungen vorbei sind.

Liebe Grüße
Barbara

05.12.2004, 21:57

Hallo Anny,
ich ernähre mich über eine Magensonde, trinke aber auch manchmal "Astronauten-Nahrung". Die schmeckt ganz gut. Ich bevorzuge Vanille und Schokolade. Schmeckt wirklich wie eine Vanille Milch oder Schoko Milch. Und zwar Biosorb oder Bioplus. Muß aber aus dem Kühlschrank kommen.
Über die Folsäure habe ich folgendes im Internet gefunden
http://www.m-ww.de/gesund_leben/ernaehrung/vitamine/folsaeure.html
Warum lehnt Deine Mutter die Nahrung ab?
Ich habe sogar festgestellt, daß die Fingernägel besser sind also vorher. Es sind also wirklich alle wichtigen Stoffe sind. Diese Nahrung ist durch normale essen gar nicht so einfach zu ersezten.
Gerade während der Bestrahlung ist das doch notwendig. Wenn Deine Mutter die Bestrahlung bis jetzt so super überstanden hat, ist sie sicherlich ein positiver Mensch.
Versuche, ihr die Angst wegen diesem Wort "Folsäure" zu nehmen. Wie Du aus dem Artikel siehst, ist dies etwas wichtiges zur Ernährung.
Viele Grüße und alles Gute für Deine Mutter
Gine

06.12.2004, 07:53

Hallo Anny,
Mein Mann wurde letztes Jahr im Dezember operiert und ab da mit der Sonde mit Fresubin ernährt.
Auch wärend und nach der Bestrahlung ging Wochenlang nichts anderes als Fresubin. Er hat es gut vertragen wenn er es getrunken hat, über die Sonde nicht immer, da die Pfleger es oft zu schnell durchlaufen liesen.
Er trinkt bis heute noch öfter mal eine Flasche Fresubin orginal sorte Nuss. Bis jetzt hat er von den 46 kg die er nach der OP hatte schon wieder 51 kg, vor der OP hatte er 60 kg.

06.12.2004, 09:35

Hallo!

Ich habe Euch mit dem Weizenkleiebrot nicht vergessen! Gehe davon aus, daß ich in den nächsten zwei Tagen genaueres weiß!

Liebe Grüße

Simone

06.12.2004, 09:35

Hallo!

Ich habe Euch mit dem Weizenkleiebrot nicht vergessen! Gehe davon aus, daß ich in den nächsten zwei Tagen genaueres weiß!

Liebe Grüße

Simone

06.12.2004, 11:47

Hallo Simone,
danke für Deine "Hartnäckigkeit" bezüglich des WEizenkleibrotes :-)
Einen schönen Tag
Barbara

06.12.2004, 11:49

Hallo Jutta,

hast Du schon einen Befund bezüglich Deines "Lochs" in der Zunge? Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß es okay ist!!!!! Und ich wünsche Dir, daß das Essen bald auch wieder etwas besser klappt.
Ganz viele liebe Grüße für Dich
Barbara

07.12.2004, 02:49

Hallo,
will das Thema "Astronauten-Nahrung" noch einmal aufnehmen.
Also ich kann nur sagen: Wer diese in all seinen Varianten noch nicht
genossen hat, hat wirklich etwas verpasst.
Wie Gine schreibt: Die Fingernägel wachsen so schnell und werden so hart,
dass man eine Flex braucht um diese unter Kontrolle zu halten.
Ja Raipa, ich weiß nicht wie es mit Deiner Kopfbehaarung aussieht,
aber bei mir wachsen dort die Haare wieder, wo einmal der Mondschein
glänzte. Manche bezahlen viel Geld dafür, bei mir gehört es zum kostenlosen
Service der Firma Fresenius.
Viele bezahlen für Trinkschokolade oder Cappuccino (hoffentlich richtig) etliche Euros.
Unsereins schlürft diese schon zum Frühstück.
Also liebe Anny dann erzähle mal der Mama, nichts mit sauer oder säuerlich.
Sogar in der Tomatenvariante hat man nicht den Zucker vergessen.
Ich denke nach 4 Jahren und 3 Monaten AK kenne ich alle und kann sagen:
Alle sind gleich nur und das ist keine Werbung: vom Service, Geschmack,
Verträglichkeit ect. ist das Sortiment von Fresenius die Nr. 1
Hier mal der Link dorthin:
http://www.enterale-ernaehrung.de/produkte/enterale_nahrungen/spezial/index.html

Noch ein Tipp für die die Milch vertragen und schnell einige Kilo zunehmen wollen:

Das Calshake hat in 240 ml etwa 600 kcal. Davon 3 am Tag und die Rettungsringe
werden immer sichtbarer.
Gefroren und dann mit etwas Sahne gibt es ein tolles Eis.
Nun denn, vielleicht hat ja jemand jetzt Lust bekommen. ;-)
Bis dann, alles Gute und eine schöne Restwoche
P. Baltes

07.12.2004, 13:42

Hallo,

eure Lobgesänge auf die Austronautennahrung in allen Ehren aber -
ich habe z.Bspl. Fresubin garnicht vertragen, Völlegefühl, ständiges Aufstossen, Blähungen, Übelkeit. Alle Empfehlungen der Beraterin haben nicht zu einer besseren Verträglichkeit geführt.

Habe gut 2 Monate ausgesetzt und habe keine von den oben genannten Beschwerden mehr,da ich mich aber auf dem Abnehmweg befinde ca 1 kg die Woche werde ich wohl wieder einen Versuch starten evtl mit anderen Produkten, nur - an die ist nicht ran zu kommen. Der Doktor und die Apotheken haben keine Probepackungen weil alles direkt vertrieben wird. Wie soll ich denn da etwas ausprobieren können.

Habe erst einmal die Fresubinberaterin wieder zu mir bestellt, mal sehen was dabei herauskommt.

Zum Haferkleiebrot:
ich habe das Rezept für die Backstube bekommen und mein Bäcker um die Ecke ist bereit es für mich probeweise zu backen.

hier die Internetadresse:
http://www.wb-data.de/cms/article.php?story=20040902172352888

Gruss Harry

08.12.2004, 09:24

Hallo!

Nun habe ich auch mehr über das Haferkleiebrot herausfinden können. Es ist ein Gemisch aus Semmelteig (=Brötchenteig) und Weizenkleie. Dieses Gemisch muß in einer Backform (wichtig!) im Backofen herausgebacken werden. Das Brot sollte vor dem Verzehr mindesten 3 Tage liegen, sonst klumpt es. Laut unserem Bäcker ist dies ein ganz einfaches (Grund-)Rezept, was man wohl in jeder Bäckerei in Auftrag geben kann.

Sorry, daß es so lange gedauert hat!

Liebe Grüße

Simone

08.12.2004, 09:24

08.12.2004, 10:44

Hallo Simone,
herzlichen Dank für das Rezept zum Haferkleiebrot. Werde jetzt mal mit unserem Bäcker sprechen, ob er das machen kann und sonst werde ich mich mal selber ans Brotbacken geben.
Liebe Grüße
Barbara

08.12.2004, 18:29

Hallo,

was lese ich da ?

ein Gemisch aus Semmelteig und Weizenkleie! ergibt ein Haferkleiebrot ????
was denn nun - Weizenkleie oder Haferkleie ?

Ein Rezept für Weizenkleiebrot im Brotbackautomaten

400 ml Wasser
2 EL Margarine
1 1/2 TL Salz
2 EL Zucker
120 gr. Weizenkleie
60 gr. Weizenkeime
450 gr. Mehl Type 1050
150 gr. Weizenvollkornmehl
1 P. Trockenhefe

Gruss Harry

09.12.2004, 18:12

Hallo Harry,
danke für das Rezept, habe alle Zutaten da und werde es gleich einmal in den Backautomaten schmeißen.
Lieben Dank und viele liebe Grüße
Barbara

11.12.2004, 22:37

Hallo Herr Baltes,

wo bitte gibt es die Tomatenvariante für die Sondenernährung. So etwas habe ich noch nirgends gefunden.

Gruß Gine

11.12.2004, 22:40

Hallo Herr Baltes,
das war wohl grad ein Versehen
ich denke als Sondennahrung gibt es das nicht, sondern nur als Trinknahrung. Also bitte die Firma von der Trinknahrung

Gruß Gine

14.12.2004, 00:22

Hallo Gine.
Die Tomatenvariante wird wohl nicht mehr angeboten.
Mit bestem Gruß
P. Baltes

14.12.2004, 00:32

Hallo Gine,
Doch im Programm.
Schauen Sie mal hier.
www.enterale-ernaehrung.de/
produkte/enterale_nahrungen/provideextra/index.html
Bis dann
P. Baltes

19.12.2004, 17:42

Hallo Peter Baltes,
zunächst einmal vielen Dank für die Adresse "Enterale Ernährung". Habe mich belesen und werde mal wieder probieren. Es erschreckt mich, dass Du nach 4 Jahren und 3 Monaten immer noch nichts essen kannst!?
Bei mir hat das Essen schon ganz gut geklappt. Leider kam jetzt die nächste Hiobsbotschaft: Osteoradionekrose
Nach der gerade überstandenen Op, (Teil des Unterkiefers wurde entfernt) bekomme ich meinen Mund kaum noch auf, fange also wieder bei Null an.

WER HAT ERFAHRUNG MIT OSTEORADIONEKROSE UND HYPERBARER SAUERSTOFFTHERAPIE???
Osteoradionekrose ist eine Komplikation nach Bestrahlung und besagt, dass der Kieferknochen sich auflöst.

Allen wünsche ich Frohe Weihnachten, einen guten Rutsch in´s Neue Jahr und mehr Glück als ich es habe.

Bis dahin liebe Weihnachtsgrüße an alle!
Karin Lama

20.12.2004, 13:00

Hallo Ihr Lieben,

nachdem meine Liebste heute schon den Weihnachtsbaum aufstellen will. ( weils doch gerade so schön geschneit hat - und alles so weihnachtlich weis ist :D).
Möchte ich Euch allen "wunderschöne Weihnachten " und ein " ganz tolles - gesundes - glückliches neues Jahr" wünschen.

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Liebe Grüße
http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/xmas/wmann4.gif raipa http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/xmas/wmann4.gif

bei dem sich gerade die Zähne auflösen - brauche überall neue Füllungen - na ja :D

20.12.2004, 13:12

Hallo, finde dieses Forum sehr aufschlussreich und unheimlich menschlich.
Bin vor 6 Wochen operiert worden. Linke Zunge, linke Mandel entfernt, linksseitig Hals ausgekratzt und Lympfen entfernt. Strahlentherapie heute 12. Tag. Körperlich geht es recht gut.
Schmerzen fangen an im Mund. Wie kann ich die Entzündung mildern? Zwecks Schonung des Mundbereiches jongliere ich nun zur Sondennahrung. Spüle mit Salbei, Homeopathie, Traummehltabletten und Mundspülung vom Arzt.
Wer hat Rat zu Vitamingaben wie A C E, Selen und Enzymgaben durch Wobenzymtabletten?
Warum brennt oder piekt der vordere Teil der Zunge so?
Würde mich freuen wenn jemand ein bisschen Rat geben kann.
Wünsche allen ein wunderschönes Weihnachtsfest, und möge allen das neue Jahr vor allem Gesundheit bringen, Durchhaltevermögen mit dem Aspekt, das auch wenn die Lebensqualität beeinträchtigt ist, es sich lohnt weiterzumachen und aus jedem Moment der Gegenwart das Allerbeste zu machen.
Grüss Pascale

20.12.2004, 23:47

Hallo Pascal,

am besten du liest mal die Homepage von Harry durch - da steht alles wesentliche drin.

Ein paar dinge kann ich kurz beantworten;

Das mit dem spülen machst du schon recht - mehrmals täglich.
Von der Sondennahrung halte ich nicht so viel >>> wenns auch anders geht <<< sonst selbstverständlich ( siehe Peter).
Ich habe während und nach der Bestrahlung morgens beim Zähneputzen immer Mundgymnastik gemacht ( s`Maul weit aufreisen)
Von den Wobenzymtabletten halt ich auch nix, die sind wohl erst wieder angebracht wenns besser geht. Vitamine sind sicher immer gut - mer muss halt dra glaube.
Ich selbst habe gute Erfahrung mit den "Rheisi" Pilzkapseln gemacht (nehme sie gerade wieder).

Die Zunge brennt sicher deshalb ( bei mir wars so) weil durch die Bestrhlung der Zahnschmelz abgebaut wird, dadurch werden die Zähne >schärfer< und die Zunge reibt sich drann.

Ok - das wärs mal von mir.

Liebe Grüße

http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/xmas/wmann4.gif raipa http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/xmas/wmann4.gif

21.12.2004, 01:00

Hallo Raipa,
weil es ja nicht mehr so weit weg ist: "Wuensche Dir alles, alles Gute weiterhin, ein FROHES WEIHNACHTSFEST und ein GUTES NEUES JAHR. Und natuerlich an Deine BESSERE HAELFTE :) auch und an die ganze Familie. Macht's gut". Liebe Gruesse v.Ute-c.
Bei uns ist es sehr sehr sehr kalt mit viel viel viel Schnee.
Die Bildchen sind mal wieder perfekt!

@ alle User/innen, Schreiber/innen und stille Mitleser/innen
in diesem Thread u. sonstwo: "FROEHLICHE WEIHNACHTEN und ALLES GUTE im NEUEN JAHR. Viel Kraft und Stärke fuer ALLE.

21.12.2004, 13:22

Raipa, vielen Dank für Deine Meldung und die Tipps. Wohne in Frankreich, die sind hier sehr sehr klassisch eingestellt. Von Bio und Alternativen weit und breit nur mit Chance und Geschick zu finden. Allerdings ist die Betreuung im KresbsInstitut sehr gut. Ernähre mich mit Spirulina und Heilpilz Shitake, Rheisi als Kapseln scheint ja sehr praktisch zu sein, aber leider hier nicht vorhanden. Wie könnte ich an diese versandmässig dran kommen, wenn es nicht die Internationale Apotheke verschickt?
Übrigens die Sondernnahrung Fresenius vertrage ich recht gut, jongliere aber nur im Notfall über. Sehr gerne verwende ich die Sonde, um leckere Milchmixgetränke, Sojamixtränke, vermischt mit den saurehaltigen Zitronen, Orangen, Kiwis. Meistens geniesse ich morgens Haferflocken, die haben nämlich den wertvollen Effekt, vom Mund bis Mageneingang, Schleim abzutransportieren.Dem ganzen mische ich täglich Mandelmus bei, da Mandel für den Hals-, Nasen- und Rachenraum sehr heilsam ist.Ein Kaffelöffel Walnuss- oder Leinöl mitgerührt liefert garantiert wertvolle Vitamine und furchtbare Kalorien. Nach dem morgendlichen Spülen und dem Müsli ist die Schleimsekretierung erst mal beruhigt.
Durch die Sonde fixe ich mir auch selbstgemachte Suppen, "etwas angedickt" mit gemahlener Hirse oder Dinkelmehl. Da kann von abnehmen keine Rede sein hihihihi!
Guten Appetit!
Pascale

21.12.2004, 13:47

Hallo Raipa und alle anderen,

ich vertrage die Sondennahrung auch nicht :X Übelkeit, Völlegefühl und
Blähungen sind die Folge. Ich habe immer noch eine
wunde Stelle im Rachen sodass mir auch das normale! Essen schwerfällt.
Es bildet sich immer noch Schleim der die Essensreste hartnäckig festhält (damit
man Stunden später noch weiss was man gegessen hat)

Habe jetzt den Calshake versucht. Brennt ein bischen aber es sind immerhin 600 kal.
damit wieder etwas auf die Rippen kommt. Dann habe ich noch den Fresubin energy drink
:/ das schleimige Zeugs trinkt man auch wohl nur im Notfall.

Mein Bäcker hat mir zugesagt nach Weihnachten macht er mir das Haferkleiebrot :)
da die Zubereitung sehr kompliziert und zeitaufwändig ist. Ich will hoffen das die
Konsistenz des mir noch unbekannten Brotes so ist das es keinen oder viel weniger
Hustenreiz verursacht.

Ich habe in diese Nachricht ein paar Smilies gesetzt, die werden in meinem Mailprogramm
als Bildchen angezeigt das wird bei Outlook Express wohl nicht der Fall sein, aber die
Zeichensprache ist ja international und wird auch so verstanden.

Allen wünsche ich schöne Feiertage und noch ein hoffentlich langes Leben.

Weihnachten gibt es bei mir frische Miesmuscheln aus Neuseeland zubereitet mit
Kräutern und Knoblauch, die rutschen wunderbar hinunter.

Gruss Harry