Tonsillenkarzinom

Hallo Pascal,

nimm Bepanthen Puder.
Aloe Vera würde ich nicht nehmen.

Falss du dich duschen willst - nur ein ganz sanftes "Duschi" nehmen und zum abtrocknen nur abtupfen und trochnen lassen.
>>>>>> Keine Creme auftragen <<<<<<<,
evtl. ein Lotion.

Da musst du durch - viel glück .

:-)raipa:-)

uuaaahhhh - bin müde - muss morgen wieder zum zahnarzt.

Hallo Ihr Lieben!

Ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest für Euch und Eure Familien!
Möge das neue Jahr Euch weiterhin viele schöne Momente bieten, die Ihr mit Menschen teilen könnt, die Euch wichtig sind.

Wir alle können ein weiteres Weihnachtsfest im Kreise unserer Lieben feiern und weiterhin am Leben teilnehmen.
Für all diejenigen, die neu in unsere Runde gefunden haben, soll dies als Ansporn stehen, die folgenden schweren Wochen und Monate durchzustehen und nie aufzugeben.

Laßt uns auch gemeinsam an die denken, die im vergangenen Jahr von uns gegangen sind und zünden wir am Heiligen Abend eine Kerze für alle an.

Ein frohes Weihnachtsfest und alles Gute zum neuen Jahr
Ursula

Hallo Pascale,
Du solltest nach Möglichkeit kein Spray nehmen, weil da meistens Aerosole (hoffe die schreibt man so) drin sind und die sind agressiv. Besser ist, wie raipa sagte eine Lotion oder Puder. Mein Mann hat auch Puder genommen, von Aloe Vera rate ich Dir ebenfalls ab. Versuche es mit Puder. Und erst auf die ganz, ganz trockene Haut auftragen, also nicht direkt nach dem Duschen. Beim Duschen solltest Du die bestrahlten Stellen nur mit Wasser in Berührung kommen lassen, nach Möglichkeit kein Duschgel etc!!. Und ansonsten..... ja, da mußt Du wirklich durch! Aber laß Dich nicht klein kriegen, es wird auch wieder besser - ganz bestimmt.

Und ich schließe mich Ursula an, wir können ein weiteres Fest mit unseren Lieben verbringen und am Leben teilnehmen und dafür bin ich sehr dankbar. Und ja, ich werde eine Kerze anzünden für die, die nicht mehr bei uns sind.

Ich wünsche Euch allen ein gesegntes Weihnachtsfesthttp://www.my-smileys.de/smileys2/carring_xmas_tree.gif und ein gutes, gesundes 2005.http://www.my-smileys.de/smileys2/hamster.gif
Es ist schön, daß ihr hier seid.
Barbara
http://www.my-smileys.de/smileys2/1281139042.gif

Halle Pascale,

ich habe während meines Bestrahlungsmarathon (36 Termine mit insgesamt 72 Gray) von meinem Arzt „Azulon® Kamillen Puder“ (ASTA Medica)
verschrieben bekommen. Gleichzeitig hatte ich für den gesamten Bestrahlungszeitraum (6 Wochen) ein absolutes Waschverbot ab Schulter aufwärts.
Das Gesicht wurde nur großzügig gepudert (ich sah immer wie eine japanische Geisha aus oder als sei ich gerade aus einem Mehltopf gestiegen) und meine Haare habe ich nur mit Trockenshampoo gepflegt.
(Als am Anfang der Behandlung meine „Wassersucht“ zu stark wurde, habe ich versucht, zweimal nur mit Wasser zu duschen und bin anschließend 1000 Tode gestorben, weil meine Haut sofort reagierte und die Schmerzen unerträglich waren. Danach habe ich die 6 Wochen verordnetes „Schweinchendasein“ ohne weitere Experimente durchgezogen.)
Meine Haut war mit dieser Behandlung voll zufrieden; ist nicht aufgeplatzt, hat sich nicht entzündet und ist relativ unbeschadet aus dieser Strahlenbelastung herausgekommen.

Zum Thema „Schmerzen im Mund“ unbedingt darauf achten, daß sich kein Pilz bildet! Die Mundschleimhaut wird sich möglicherweise im Laufe der Bestrahlung weiter entzünden und es gibt spezielle Suspensionen, die diesen Auswirkungen entgegenwirken. (Mir ist leider der Name entfallen – vielleicht kann jemand helfen.)

Bei der Zunge nicht vergessen, hier wurde geschnitten und wo geschnitten wird, werden Nerven verletzt. Kann lange dauern.

Zusätzlich zu raipas Tip, den Mund aufzureißen: Das einfachste aber effektivste Mittel den Mund wieder weiter zu öffnen, ist das „Quengeln“ oder „Spateln“.
Hierfür Holzspatel, die auch jerder Arzt benutzt zusammenlegen und in jede Kieferseite einschieben. (Ich habe mit 2 Spateln angefangen!)

Haferflocken sind g... (Ich liebe sie!) – Man merkt, der Franzose weiß was schmeckt!!! J J J

Alles Liebe weiterhin
Ursula

Hallo Pascale,

Von wegen duschen - die geschädigten Hautpartien oder die Bestrahlungszone
dürfen nicht mit Wasser in Berührung kommen
auch wenn man dann wie ein Iltis riecht. Nur mit Puder. Das ist meine
Erfahrung.

Ich habe die Geschichte zweimal durchgestanden, ohne waschen, und es sind keinerlei
sichtbare Schäden mehr vorhanden. (Nur bei den letzten drei von 30 da wurde es rot und
wund.)

Diejenigen Mitpatienten die sich immer wieder wuschen hatten anfangs schon sichtbar
starke Strahlungsschäden.

Bei der zweiten Therapie hat sich der Prof. gewundert das mir mir überhaupt nichts
zu sehen war, dauraufhin wurde die Strahlendosis erhöht und somit meine
Behandlungsdauer verkürzt, ohne sichtbare Schäden.

Ein wirklich guter Rat - nicht waschen während der Bestrahlung.


Gruss Harry

Hallo Mia,
Bei meinem Mann wurden im Sommer 2003 auch die Mandeln entfernt und dabei festgestellt, dass die linke Tonsille bösartig war. In einer 2. OP wurden dann beidseitig die Lymphbahnen (insgesamt 17 Lymphknoten) entfernt, wobei ein Lymphknoten,zunächst als laterale Halscyste diagnostiziert, sich als eine Metastase entpuppte. Nach der 2. OP erholte sich mein Mann innerhalb von 3 Wochen recht gut. Du musst dazu wissen, dass bei der OP ein Luftröhrenschnitt gemacht werden muss und nach der OP erstmal eine Kanüle das Sprechen verhindert. Nach 10 bis 14 Tagen hatten sie meinem Mann dann eine Sprechkanüle verpasst und nach 3 Wochen kam die Kanüle ganz weg. Nach weiteren ca. 6 Wochen begann dann die Bestrahlung beidseitig. Wir hatten nach sehr langer Diskussion mit den Strahlenärzten erreicht, dass bei meinem Mann beidseitig ausgemessene Felder bestrahlt wurden und somit vereinzelte Speicheldrüsen etwas verschont blieben. Dennoch hat er bis heute mit der Mundtrockenheit zu kämpfen (Kaugummikauen hilft bei ihm aber genial). Die Bestrahlungszeit wurde bei ihm auf 9 Wochen ausgedehnt, weil die Ärzte mit dieser Felderbestrahlung einen Einstellungsfehler machten und hinten im Nacken nachbestrahlt werden musste. Es ist wichtig immer nachzuhaken und nicht locker zu lassen, wenn man das Gefühl hat, dass anders gehandelt wird als einem angekündigt wurde. Mein Mann war in einer Uniklinik und damit immer wieder mit anderen Ärzten konfrontiert. Da muss man selbst mitdenken.
Die Bestrahlungszeit selbst war heftig. Aber dazu kannst du ja hier im Forum alles nachlesen. Das läuft bei jedem ähnlich und doch wieder individuell ganz anders ab. Während und auch noch einige Zeit nach der Bestrahlung war mein Mann total müde und wenig ansprechbar. Und jetzt sind 12 Monate seit dem offiziellen Behandlungsende vergangen. Im Laufe dieses Jahres hat er sich "peu à peu" erholt, arbeitet jetzt wieder ca. 80 % seines früheren Arbeitspensums, ist abends oft noch total platt und müde, kann aber alles wieder essen und auch sonst ist fast alles wieder wie früher. Nein, eins nicht: Er raucht nicht mehr und wird es nie mehr wieder tun !!! Du musst dran glauben: Man kann diesen Krebs überleben - aber die Angst wird einen immer wieder überkommen, mal mehr, mal weniger. Gott sei Dank kann der Mensch auch gut verdrängen. Aber: dein Mann könnte morgen auch einen Autounfall haben,oder,oder.... Wann du mit einem Schicksalsschlag konfrontiert wirst, weißt du nie und das kann kein Mensch beeinflussen. Da ist eine höhere Kraft am Werke. Wir können nur nehmen wie es kommt, das verändern, was in unserer Macht steht und das hinnehmen, was wir nicht ändern können. Glaube daran, dass es weitergeht.....


An alle anderen hier im Forum !

Frohe Weihnachten und ein gesundes hoffnungsvolles Neues Jahr 2005 !!!

Liebe Grüße
Doro

Hallo Mia,

bei mir war die OP im Mai/1998 danach Chemo & Bestrahlung.
Heute geht es mir soweit wieder gut.

Also Kopf hoch, wird schon alles gut gehen und hier im
Forum sind immer Betroffene für dich und deine Fragen oder Ängste da.

Ich wünsche dir, sowie Allen hier im Forum
schöne Feiertage und 'Alles Gute'

Bernhard

Hallo, wollte bei den guten Weihnachtswünschen auch nicht fehlen. Kann mich Ursula und Barbara nur anschließen: wir wollen froh und dankbar sein ,dieses Weihmachtsfest erleben zu dürfen - das nächste bestimmt auch - immer positiv denken. Mein schönstes Geschenk war, dass das "Loch" in der Zunge keinen bösartigen Befund erbrachte. Die Zunge brennt zwar bißchen mehr noch als vorher, aber macht nichts. Helfe mir mit Dynexan-Gel, das betäubt lokal bißchen. Gegen die Trockenheit Kaugummi und aldiamed-Mundspülung. Im Januar ist die nächste "große" Kontrolle, aber da ich ein optimistischer Mensch bin, habe ich für Februar schon mal einen Flug nach Portugal gebucht-Kinder besuchen. Ich wünsche allen ein befundfreies Jahr 2005 - alles andere kann nur besser werden. Freut Euch über jeden Tag. Alles Liebe Jutta A.

Hallo.
Wünsche Allen ein ruhiges und friedvolles Weihnachtsfest.
Laßt Euch Gans, Hirsch und natürlich auch Haferkleiebrot :o(
schmecken.
@ Raipa: Wasser nein, Creme ja. Mir wurde "Decoderm" verschrieben
und mein Schwanenhals ist glatt wie ein Kinderpopo.
Weiterhin alles Gute und noch einige schöne Stunden
P. Baltes

Liebe Grüsse an alle. Dieses Forum ist ein kleines zuhause. Ich danke Euch.

Frohe Weihnachten und ein segenreiches 2005!

ich wahr beim arzt und der hat gesagt ich hätte narbengewäbe an der luft röhr was kan das sein ich bekomme auch sehr schlecht luft und bin immer mühde .
Wagner-Norkenname@domain.de

Hallo zusammen
kann mir Jemand die Website von diesem Harry geben?
hwild@tiscali.ch

Hallo an Alle,

ich wünsche Euch ein gutes Neues Jahr 2005

Hallo Harry W.
hier der Link
http://www.hamualtoetting.de/

Hallo Harry,
schön die weihnachtliche Begrüßungs-Seite, diesen Wünschen kann ich mich nur anschließen

Gruß Gine

Hallo an alle, nun war soweit bei mir alles okay, seit gestern schwebt wieder mal ein Damoklesschwert über meinem Haupt. Habe seit gestern Blut im Stuhl und deshalb heute eine kleine Arzttournee hinter mir, einen Tag vor Silvester gar nicht leicht.Hausarzt hat Urlaub, der mich ´betreuende Onkologe keine Zeit, der Vertreter vom Hausarzt wollte mich gleich ins Kankenhaus schicken und ein anderer Onkologe, zu dem ich noch kommen konnte, meinte - abwarten bis nächste Woche - Darmspiegelung, dann weiter sehen. Bin trotzdem guten Muts, es muß ja nicht unbedingt mit dem Karzinom zusammenhängen. Haltet Ihr mir die Daumen ? Alle guten Wünsche für 2005 und liebe Grüße Jutta Albers.

[Wade Arnold]

Wer hat während der Strahlen/Chemotherapie eine Magensonde bekommen.
Beim Beratungsgespräch wurde mir gesagt, dass die Sonde gleich am Anfang der Therapie gelegt werden soll. Beginn ca. Ende Januar. Angeblich können die Strahlen solche Schluckbeschwerden verursachen, dass essen und trinken nicht möglich ist, deshalb die Sonde um den Körper genug Energie zu zuführen. Die Sonde auch am Anfang, das es angeblich wesentlich einfacher ist. Welche Erfahrungen habt ihr ?

Gibt es verschiedene Bestrahlungsarten?

Hallo Arnold
Ich musste nach zwei Wochen Bestrahlen notfalls eine Magensonde einsetzen lassen. An gewissen Orten setzt man die vor der Bestrahlung ein, ist nur ein kleiner Eingriff.
Die Zeit bis zur Magensonde war sehr mühsam, ich konnte wirklich bald weder essen noch trinken, alles schmeckte grausig.
Es gab jedoch auch jemand, den ich bei den Bestrahlungsterminen kennengelernt hatte, der hatte das gleiche wie ich und konnte immer essen.
Also ich hatte einen Tumor in un um die Mandeln rechts und Ableger in den Lymphdrüsen. Dies alles wurde vor der Bestrahlung operativ entfernt.Vierzehn Tage nach der Bestrahlung kann ich immer noch nicht essen und bin sehr froh über die Magensonde.
Kopf hoch geniesse die Zeit bis zur Bestrahlung und frage mich wenn Du etwas wissen mussst.

Harry W hwild@tiscali.ch

Hallo Arnold!
Die Art der Strahlen ist wahrscheinlich in den meisten Zentren gleich, die Geräte unterschiedlich modern. Wobei ich glaube, dass computergestützte Planung und Bestrahlung schon 'state of the art' sind. Magensonde - ich hab' mir keine legen lassen, weil meinen port á cath auch fast keiner benutzen wollte. "Sie haben so schöne Venen, da stech ich Sie lieber dort", das habe ich von einigen Schwestern und Ärzten gehört und mir gedacht, wozu hab' ich das Ding. Ich muss Dir allerdings sagen, dass es sich bei der Bestrahlung knappest(!) ohne Sonde ausging. 30 Bestrahlungen 6 Wochen, 5x, á 2Gy, fraktioniert und ab 4.,5. und 6. Woche verkleinerte Felder,etc. Ich glaube, so schonend wie möglich geplant. Die letzten zwei Tage und bis drei Tage nach der Bestrahlung konnte ich nicht einmal mehr Leitungswasser (das gute Wiener) trinken. Nur mehr Mineral ohne Gas und Fresubin Vanille, das mit Schokogeschmack brannte ebenfalls höllisch. Schluckbeschwerden hatte ich überhaupt keine, Rührei in der Früh war kein Problem. Aber die Schleimhäute waren nicht mehr vorhanden, die Zunge war beidseits offen, der Speichel gleich null usw.
7 Tage nach Bestrahlungsende bin ich auf Urlaub gefahren und hab´ mir 10 von den verlorenen 16 Kilo wieder 'raufgefuttert. Wenn ich lese, was hier so manche oft noch Monate nach der Bestrahlung für Probleme haben, muss ich allen Heiligen für mein günstiges Abschneiden danken! Es sind unglaubliche Unterschiede in der persönlichen Toleranz gegenüber der Bestrahlung. Das habe ich bei 'Kollegen' mit der gleichen Diagnose, aus dem selben Spital und beim selben Strahlenen-Institut gesehen. Die hatten Probleme in der zweiten Woche, die ich erst an den letzten beiden Tagen hatte.
Jetzt weist Du soviel wie zuvor - oder? Man kann nichts raten, nur erzählen wie's bei einem selbst war.
Beste Grüße und alles Gute für 2005 aus Wien -
Fritz.

[Wade Arnold]

Hallo Harry,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Auch ich hatte den Haupttumor in der rechten Mandel und einen Ablegen in dem Lymphknoten im Hals, der zuerst operiert wurde, da dachte niemand an Krebs. Operation der Mandel war am 20. Dez., heute Nacht hatte ich Nachbluten im Mandelbereich. Ich mach mir Sorgen, dass die Wunde nicht richtig verheilt ist bevor die Bestrahlungen anfangen. Nochmals vielen Dank für die Info und einen guten "Rutsch"

--
Wade (Arnold ist der Nachname)

Hallo.

Wünsche allen ein frohes neues Jahr.

Hallo Jutta.
Hatte auch so einen Schocker.
Nach der Untersuchung stellte sich heraus, eine Fissur.
Der Onkologe im KH meinte schon vorher, dass er keinen
Zusammenhang vermute, da dieses sehr unwahrscheinlich sein.
Alles Gute und noch ein ruhiges Wochenende

P. Baltes

hallo Arnold,
die Bestrahlungsfolgen sind wirklich bei jedem total unterschiedlich, ich habe es mir und meinen Operateuren nach jeder OP mit unzähligen Abszessen richtig schwer gemacht, bin aber durch die Bestrahlung durch mit einer etwas heiseren Stimme und einer etwa pfenniggroßen offenen Stelle an der Schleimhaut im Mund.
Mit Sicherheit ist eine PEG kein Fehler - nur für den Fall des Falles, dass es nicht so toll laufen sollte mit den Schleimhäuten. Zurück bleibt nur ein kleiner Punkt und eine Absenkung der Bauchdecke an der Stelle, aber wirklich so klein, dass man noch ´nen Bikini tragen könnte ... Das Entfernen der PEG ist kein Hexenwerk, sobald der "Rausch" der Narkose ausgeschlafen ist, kann man heim..
Gruß
Birgit

Hallo Wade,
kann mich Birgit nur anschließen, eine PEG ist kein Fehler. Ich hatte sie allerdings nicht wegen der Bestrahlung, ich kann als Folge der Operation nicht essen.
Bei der richtigen Dosierung der Nahrung gibt es keine Probleme damit (von wegen Übelkeit, Bauchschmerzen, etc.)
Die meisten hier im Forum hatten ja Schwierigkeiten mit dem Essen während und auch nach der Bestrahlung. Da ist eine PEG mit Sicherheit von Vorteil. Da ist alles drin, was man braucht von A - Z. So gesund kann man sich normalerweise gar nicht ernähren.
Die Bestrahlungsfolgen sind auch unterschiedlich. Ich hatte kaum Probleme, nur gegen Ende bisschen "Sonnenbrand". Was das Essen angeht, kann ich allerdings, wie schon gesagt, nicht mitreden.
Wichtig ist meiner Meinung nach eine positive Einstellung zur Bestrahlung.
Ich wünsch Dir alles Gute
Gruß Gine

Guten Tag an alle hier und alles Gute für 2005.
Ich bin neu hier, hab mich eigentlich nur mal informieren wollen, was auf mich zu kommt. Dabei bin ich auf diese Seite gestoßen und fand das prima, das ihr Euch so locker und ungezwungen über alles unterhalten könnt. Seit Anfang Dezember weiß ich ich was ich habe. Das mußte ich natürlich erst mal wegstecken. Habe ich aber mehr oder weniger gut inzwischen geschafft. Die Botschaft als ich an MS erkrankt war, hab ich besser verkraftet, warum weiß
ich auch nicht. Vielleicht liegt das daran, das MS nicht so bekannt ist wie Krebs.
Nun ja, was solls, jeder reagiert da sicherlich anders.
Nun habe ich schon 2 Operationen hinter mir, die erste war nur zur Gewebeentnahme, da bekam ich auf einmal eine Beule am Hals, die entfernt wurde. Dann das Ergebnis von der histologischen Untersuchung = bösartig. Sofort in die Uniklinik
Dresden, Mandeln und alle Lymphdrüsen rechts raus raus. Übers Fest durfte ich nach Hause, am 05.01. wieder einrücken zur vollständigen Operarion auf der linken Seite soll auch noch alles raus.
Ich weiß das die Ärzte auf Nummer sicher gehen, aber da ist mir sicherlich etwas das Gesicht eingeschlafen wo ich das mitgeteilt bekommen habe. Ich weiß ja nun was auf mich zukommt, das erschwert die Sache ziemlich. Meine ANGST vor Operationen ist so schon groß genug. Doch ich habe keine Wahl, da muß ich durch. Nun ist mir schon gesagt worden, hinterher noch Bestrahlung. Ist das so wie die Nebenwirkungen da oben stehen??
Wer hat Bestrahlung schon hinter sich und kann mir was dazu sagen ???
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich mehr darüber erfahren könnte.
Danke und bis später
Gunter.name@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Gunter
Ich hatte dasselbe wie Du aber nur rechts.
Die Bestrahlung habe ich seit 17 Dez. hinter mir, kann aber immer nocht nichts essen und kaum trinken.
Ja die Bestrahlung kann heftig sein muss aber nicht.
Ein anderer Patient, gleiche Krankheit, welcher gleichzeitig mit mir im Spital war, hat kaum Folgen von der Bestrahlung erlitten.
Ich selbst hoffe auch besser weg zu kommen als ich hier oftmals im Forum gelesen habe.
Gruss Harry Wild
name@domain.de

Hallo Gunter,
Bestrahlungstermine habe ich nun 20 Tage hinter mir, noch genau 10 vor mir. Wöchentliche Gespräche mit dem Radiologen, der sich wirklich bemüht. Beim 1. Arztbesuch fragte ich den Radiologen entsetzt, ob ich etwa so krebsig und wund wie die Dame im Wartesaal aussehen werde. Nun, geschickt gab er mir die unterschiedlichen Reaktionen an und das auf 10 Personen 8 anders reagieren. Er beschrieb mir die Halsschmerzen und Schluckbeschwerden wie eine sehr starke Angina. Ich hatte noch nie Angina, aber nun kann ich es mir vorstellen. Beim Schlucken piekt es fürchterlich, ich habe eine rauhe Stimme, Mundhöhle ist entzündet und es piekt beim Essen, also lasse ich es und ernähre mich zum Glück über die Bauchsonde. Das Wochenende braucht man absolut zum aufatmen. Positiv sehen, Ordnung in mein mentales Leben bringen und meine inneren Heilprozesse ankurbeln ist mein bester Auftrieb. Die Bestrahlung belastet mich, aber mir ist bewusst, das sie alles wegschmelzt, was unbrauchbar ist. Die morgendlichen Schleimauswürfe sind lt. Radiologen die wie beim Sonnenbrand verbrannte Haut, die sich pellt. Dazu kommt der Strahlungseffekt, das die weissen Blutkörperchen alarmiert werden, um verschmolzene Krebszellen durch in unserem Körper natürlichen Ausscheidungsvorgang zu orten und abzutransportieren. So wurde es mir zumindest erklärt! Hat jemand noch andere Erklärungen? Ich finde sie wichtig, denn man kommt sich dann nicht so machtlos vor.

Mir wurde von einer sogenannten Visualisierungsmethode von Simonton berichtet. Kennt dies jemand?

Pascale

Hallo Pascale,

ja, ich habe Methode angewandt, als ich vor knapp 3 Jahren an Brustkrebs erkrankt war. Mir hat sie geholfen. Es ist aber Einstellungssache, mein Mann (CUP-Syndrom) konnte damit nichts anfangen.
Ich habe Dir hier den Link zur deutschen Simonton Seite eingefügt. Dort findest Du alle wichtigeen Infos. Ich denke, es reicht erst einmal das Buch zu lesen, dann kannst Du immer noch entscheiden, ob Du ein Seminar besuchst.

http://www.simonton.de

Liebe Grüße
Barbara

Hallo Pascale,

mein Mann hat vor der großen OP 3 Wochen lang täglich mehrmals die CD, die dem Buch beiliegt, angehört. Das hat ihm sehr geholfen. Er konnte Ängste abbauen und wurde ruhiger. Nach der OP wollte er allerdings bis heute nicht mehr damit weitermachen. Er findet es zwar gut, aber... irgendetwas, was in ihm selbst liegt, hält ihn davon ab.

Liebe Grüße
Doro

Hallo Doro, Hallo Barbara,
vielen Dank für Eure tips und der Web site Simonton. Habe gleich das Buch bestellt, obwohl die Einführung auf der Website mir nicht unbekannt erscheint. Das heisst, die Möglichkeit einen Krebs in sich entstehen zu lassen, kann durchhaus mental bedingt sein. Ich habs' erlebt. 2 Jahre lang lebte ich unter ziemlich grossem Beziehungsstress. Nie hatte ich mit meinen 38 Jahren so eine verkorkste Situation in mir und meinem Beziehungsfeld gehabt. Die Loslösung war leider intuitiv mich durch Krankheit zu lösen, sonst sah ich keine andere Wahl. Da entstand eine simple Verletzung an der Zunge, die sich nach langem Hinziehen in Krebs wandelte. Neue Perspektiven schaffen, alle Gedanken Richtung positivem Aufbau lenken, rekonstruiren, seelischen Müll von wann auch immer abbauen und unsere innere ära füllen mit Freude, positiver Energie, Frieden, sich vor allem gedanklich vor negativen Einflüssen und Gedanken schützen. Die meisten von uns sind leider von Jugend an auf eigene Zerstörung programmiert, dies ist gesellschaftsbedingt und eine menschliche Schwäche (siehe Bücher zu Religionen und die Notwendigkeit der Psychologen). Schlimme Krankheiten sind mehr als Alarmzeichen Körpers, das die Seele krank ist. Auf eigener Erfahrung ist der berühmte fanatisch gepflegte Hausputz und andere beziehungsstörende Symptome Zeichen, das wir an uns selbst arbeiten müssen, mit dem Ziel einfach mit sich selbst im Reinen zu sein! Wir stehen uns selbst am nächsten, sehen uns aber nicht. Dies lässt viele jahrelang nach etwas suchen. Die Krankheit sit eine Chance, endlich aufzuwachen und bei sich anzufangen innerlichen Frieden zu erlangen, um ihn dann zu verbreiten.
Glaube nicht, das ich spinne. Das Leben hat mich einiges und mehr gelehrt.

Hallo zusammen

Mir ist nach 32 Bestrahlungen unter andererm der Bartwuchs abhanden gekommen.
Weiss jemand ob der je wieder spriessen wird und allenfalls wielange ich die Rasierklingen sparen kann?

Harry W
name@domain.de

[butex]

Hallo alle zusammen !
habe in den letzten tagen das ganze forum gelesen und schon wertvolle tips bekommen für meinen vati,der im september an tonsillenkarzinom operiert wurde eine chemo und bestrahlungseineheit hinter sich brachte das alles sehr schlecht vertrug ,hat jetzt einen bläulich roten hals mit starken schwellungen und eine geschwollene gesichtshälfte ansonsten alle beschwerden (schleim übelkeit) wie hier viele beschreiben er ist schon sehr dünn der lebensmut sinkt ,er ist 70 aber ich hab bei besuchen den eindruck dass noch leben will,die hausärztin hilft gut mit schmerzpflastern er schläft viel ,will aber in kein krankenhaus mehr was ich akzeptiere , problematisch ist es mit unser mutti sie verstärkt eher die depressive stimmung zu hause und will nicht das wir vater was "einreden" was sowieso nicht hilft - macht mir viel kopfschmerzen - wohne auch weit weg -versuche so oft wie möglich nach hause zu fahren - hatte vater einen termin in bochum bei prof. gönemayer vermittelt - das ergebnis war ernüchterung ,auch enttäuschung und ich glaub mutti gibt mir die schuld für den "falschen "tip, ich beschäftige mich schon lange mit dem thema krebs und seit vaters krankheit besonders intensiv so bin ich auch auf euer forum gestoßen und hab schon viele wertvolle hinweise bekommen !Danke !
butex

Hallo Harry W.
Die Stellen, die bei mir bestrahlt wurden, sehen seit
4 1/2 Jahren keine Klingen mehr.
Es mag bei anderen anders sein.

@ Jutta A.
War die Untersuchung schon?

Besten Gruß und noch ein schönes Wochenende
Peter

Hallo Peter

Die Nachuntersuchung, CT mit Kontrastmittel ist erst am 10 Feb. das Resultat ein paar Tage später. Wenn da nicht alles in Ordnung ist ist sowieso der Bartwuchs wurst.
Ansonsten auch keine schönen Aussichten, hatte seit 30 Jahren einen Bart.
Ich danke Dir für die schnelle Beantwortung.
Harry Wild
name@domain.de

Hallo Harry W.
mir gingen die Haare während der Bestrahlung zu einem Teil aus. Die sind aber alle wieder so nach 3 Monaten nachgewachsen (auch die im Gesicht). Ich denke, das ist vielleicht beim Bartwuchs dann genauso.
Gruß Gine

Hallo Butex

Ich hatte auch im Sept. meine OP und sechs Wochen später Bestrahlungen, zwar nur Bestrahlungen.
Mir war bis 7 Tage nach Bestrahlungsende immer übel und habe mich oft übergeben müssen.Schon bald konnte ich weder essen noch trinken und habe deshalb eine Magensonde erhalten.Heute drei Wochen später geht es nur ein wenig besser und ich kann immer noch nichts essen. Die Heilung geht viel langsamer als von den üblichen Krankheiten. Aber die Heilung kommt, auch bei Deinem Vater.
Bitte den Mut nicht verliern.
Harry wild
name@domain.de

Hallo Gine

" Ich bin so klug als wie zuvor "
Ich wähle Deine Variante und danke auch Dir für die promte Beantwortung.
Mit freundlichen Grüssen
Harry Wild
name@domain.de

@ Gine
Hi, wir reden über Bartwuchs und nicht über
Flusen im Wind. ;-)
BG
P. Baltes

Hallo Gine und Peter
Habe mit meinem Problem wieder Schwung ins Forum gebracht.
Freut mich
In diesem Sinne
Harry Wild

Hallo,Peter Baltes,danke der Nachfrage,aber die Koloskopie kann erst nächsten Donnerstag gemacht werden, da 10 Tage vorher ass 100 abgesetzt sein muß. Da die Blutungen aber restlos weg sind,bin ich wieder recht opimistisch, auch der Onkologe war nicht sonderlich besorgt. Haben lange nichts von raipa gehört.. Ein schönes Wochenende allen Jutta A.

http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/jump.gif
Ferien zu ende - Enkelkinder wieder zuhause, dann will ich schnell mal "piep" sagen.

Nachdem meine Stirn nun in Ordnung scheint, habe ich nun den 4ten Zahnarzttermin hinter mir - und noch weitere 4 vor mir.
Es ist das eingetreten, was mir vor 2 jahren, bei der Bestrahlung angekündigt wurde.
Trotz diverser neuen Kronen und brücken noch schnell vor der Bestrahlung - haben nun allen anderen Zähne Schäden Karies oder ähnliches. Deshalb brauche ich nun über "30" in Worten >> dreisig << neue Füllungen.Die Zähne sind von innen heraus ( Strahlenschäden) total im Eimer. Mir wurde ja gesagt ( KKH Doc) das erst 2 Jahre nach der bestrahlung die Zähne wieder behandelt werden können - na ja - vieleicht hätte ich doch schon früher mal nachsehen lassen sollen. Hätte - währe - evtl. - usw.
Der Zahnarzt ist allerdings guten Muts, das er alles wieder hinkriegt ( Für teures geld). Die KKK zahlt natürlich nur die billige Amalganfüllung - und die will ich natürlich nicht.
OK - genug gemeckert http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/yellows/a_smil17.gif

Ansonsten geht es mir guuuuut !

Wir fangen schon wieder an, das Wohnmobil vorzubereiten für unseren nächsten Spanientermin ( Mitte März - Ende Juni) und die Flugtickets für die Enkelbesuche an Pfingsten sind auch schon bestellt.

Wir Ihr seht - sehr gute Aussichten :D

Ich hoffe sehr - von Euch auch nur Nachrichten zu hören.
Ach ja - fast vergessen - nächste "CT" ist im Februar - aber sicher nur Formsache - oder was meint Ihr ??

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

Na so was - da habe ich doch glatt ein ganz wichtiges wort vergessen ts ts

ich meinte natürlich >> nur "GUTE" Nachrichten.

also raipa http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/spin2.gif

:-)raipa:-)

Hallo,

hat jemand schon einmal eine andere Kost über die PEG probiert als Fresubin ?

Die Flaschen vertrage ich überhaupt nicht, Survimed von der gleichen Firma
ist bereits vorverdaut und bekömmlicher, aber nach jetzt 10 Tagen
Anwendung stellen sich die ersten Unverträglichkeiten ein wie sehr starkes
Sodbrennen und Aufstossen dazu kommt noch ein starker Druck auf die Augen.

Eine entzündete Stelle im Hals und Schleimbildung machen ein normales Essen
unmöglich und wenn irgendetwas geht dann mit so einem fiesen Geschmack das man
gleich die Finger davon lässt.

Gruss Harry

Hallo Harry

Jetzt müssen wir aufpassen, das wir nicht verwechselt werden.
Ich hänge auch an einer Magensonde. wir hier in der Schweiz bekommen Novasource von Novartis, ist nicht viel dicker als Wasser ich habs abwechselnd mit Tee eingelassen. Am Morgen immer zuerst warmen Kamillentee und dann bis 12 Uhr langsam die Erste Portion. Bis 15 Uhr die zweite Portion und bis 18 Uhr die dritte Portion jedesmal 500ml,und immer dazwischen Kamillentee.
Bin ich zu langsam damit, hab ich einen Hungerast, bin ich zu schnell kommts oben raus.
Wenn Du der bist mit der tollen HP (hier aus dem Forum)
Dann bist Du ja jede Menge Kummer gewöhnt.
Das mit dem Hals ist bei mir drei Wochen nach letzter Bestrahlung immer noch ähnlch wie bei Dir.
Ich wünsche Dir eine gute Besserung
Harry Wild
name@domain.de

Hallo

@raipa
Ach ja - fast vergessen - nächste "CT" ist im Februar - aber sicher nur Formsache - oder was meint Ihr ??

Natürlich nur Formsache. Nach den Weihnachtstagen hat mich mein HNO gleich zum MRT
geschickt und den Befund bekomme ich am Dienstag weil nicht auf Anhieb
definierbar. :(

Zwei Tage später haben sie mich im Abstand von 5 Tagen zweimal mit dem Notarzt ins
Krankenhaus, hatte schon gedacht es geht zu Ende. Es wurde aber keine
Ursache gefunden. :x

Turbulent ist das alte Jahr zu ende gegangen und ich freue mich das noch (fast) alle
da sind und auch neue hinzugekommen sind.

Mir gehts etwas besser und ich bin schon wieder am Programmieren, da
kann es ja nur aufwärts gehen. :o

Gruss Harry

Hallo Harry,
genieße nur Fresubin energy fibre. Aber nachstehend ein Link von Produkten der Firma Pfrimmer/Nutricia.

http://www.pfrimmer.de/produkte/index.phtml?produkte_2&Auswahl=Sondennahrung

Da gibt es auch reichlich Auswahl. Vielleicht ist das verträglicher.
Generell möchte ich sagen, daß Aufstossen und Sodbrennen auch daherkommen kann, daß die Nahrung zu schnell durchläuft.
Hast Du eine Pumpe oder eine "Schwerkraftleitun"? Mit der Pumpe ist die Dosierung wesentlich genauer einzustellen. Am Anfang hatte ich für 1 Beutel ca. 1 1/2 Stunden eingestellt.

Den Druck auf den Augen kann ich mir allerdings nicht erklären.

Gruß Gine

Hallo

@Harry W
Wenn Du der bist mit der tollen HP (hier aus dem Forum)

der bin ich, verwechseln ? Es kann doch jeder lesen. Danke für die guten Wünsche.

Ich bekomme die Kalorien nicht drauf, bei 2 auch mal 3 Pack je 500 KJ kann ich nicht zunehmen. Bin inzwischen bei 66 kg angelangt.

Gruss Harry

Hallo Gine

bei mir läuft ein Beutel meistens 2,5 - 3 Stunden mit Schwerkraft.
Wenn ich zuwenig habe nehme ich auch mal ein Calshake mit 650 KJ, dazu habe ich eine Rechnung bekommen das ich für jede Packungseinheit(7 Stück) 5 Euro zuzahlen muss !!! von der Krankenkasse gekürzt.

Gruss Harry

Hallo Harry,

2,5 Stunden ist denke ich ok. Vielleicht ist die Nahrung zu kühl? Normale Zimmertemperatur ist am besten.

bei Fresubin energy fibre hat der Beutel mit 500 ml 750 kcal. Also hochkalorisch. Davon hatte ich im ersten Jahr 3 Beutel pro Tag. Erst nach 1 Jahr habe ich wieder fast mein Normalgewicht.

Allerdings ist der Kalorienbedarf bei Männern sicherlich wesentlich höher.

Mehr Kalorien als bei Calshake gibt es, glaube ich, nirgends.

Wegen den 5,-- €, das ist ja nur solange, bis die Mindestbelastungsgrenze erreicht ist. Dann kann man ja einen Antrag auf Befreiung stellen.
Und für die Beutel muß man ja auch zuzahlen (also ich zumindest), oder habe ich jetzt was falsch verstanden?

Gruß Gine

Guten Abend.
Na dann will ich doch auch einige Worte zur der Ernährung verlieren.
Wie Ihr wisst, genieße ich seit 4 ½ Jahren das Zeug.
Die Probleme die Harry und Harry W. beschreiben sind mir reichlich bekannt.
Diese können aber mehrere Ursachen haben:
- ab Anfang, die Nahrung läuft zu schnell oder später
- normale Reaktion des Magens/Darms.
- Ihr vertragt das Fischöl in der Nahrung nicht.
Habe kurz nach Beginn die Nahrung auf reine Trinknahrung umgestellt. (kein Fischöl)
Schon waren bis auf das Sodbrennen die Beschwerden weg.
Ich bekomme dagegen seit etwa 1 Jahr „Nexium mups“ 20mg.
Zu den anderen Nahrungen von Pfrimmer und Abbot ect. kann ich nur sagen:
Alles der gleiche Kram.
Um etwas die Kalorienmenge zu erhöhen, mixt Sahne oder Rapsöl unter die Nahrung.
Bei Aldi bin ich schon Großabnehmer. ;-)
Denkt an dem was mir bezüglich Diabetes passiert ist. Ist eine sch.... Situation, besonders
wenn man zunehmen will. Der Diabeteskram hat nur 90Kcal/100ml, dann wisst Ihr
wie viel ich nehmen muss um meine 3000Kcal zu erreichen.
Na ja, die Pumpe rennt und rennt und rennt und..................
Wer noch Fragen zu der Nahrung hat, bitte melden.

@ Raipa,

Hi, mit den Zähnen und dem dazu zahlen, dass soll sich die Kasse mal
von der Backe kratzen.
Meine Suchmaschine läuft schon um die Vereinbarung zu finden, dass
Personen wie wir, keinen Pfennig zuzahlen müssen.
Habe letztes Jahr für 6000€ oder waren es 7000€, neues Beißwerk bekommen.
Die haben auch 4 Implantate genehmigt, ohne zu murren.
Wenn ich es gefunden habe, maile ich den Link oder schicke es Harry, für
seine HP. (Harry, ist doch ok, oder?)

So bis dann

P. Baltes

Hallo,

wollte kurz was zur Magensonde u. Sodbrennen loswerden: Ich hatte die PEG 2001/2002 für ca. 6 Monate drin. Das Sodbrennen hat sich dann auch fast sofort bemerkbar gemacht. Seit Anfang 2002 bin ich ohne PEG aber das Sodbrennen ist geblieben. Bekomme seit diesem Zeitraum auch Tabletten ( Omeprazol / 20mg), die Nexium haben bei mir nicht so gut gewirkt.
Mein Hausarzt meint, die PEG hat einen Kanal hinterlassen, welcher den Schließmuskel des Magens beeinträchtigt. Ist also anscheinend ein dauerhaftes Problem, mit dem man leben muss.

Gruß
torsten

Hallo

Ursache Sodbrennen klingt logisch, ich nehme momentan Bullrich-Salz. Bislang hilft es.

Denkt dadran das direkte Links für meine Homepage problematisch sind weil ich mir von
den Betreibern eine Genehmigung holen muss, die meistens halten es noch nicht mal für
nötig überhaupt zu antworten, leider.

Aber man kann das ja auch als Tip umschreiben ohne direkten Link nur mit näheren Angaben
man kann es ja mal versuchen. Mailt mir mal was zu.

@Gine

Ich bin für 2004 / 2005 befreit und habe trotzdem die Rechnung von der Herstellerfirma
bekommen. Die Beutel stehen noch aus da weiss ich eine evtl. Zuzahlung noch nicht,
vielleicht kann man mit den Leuten in der Kasse reden, oder mittels Dottore.


Gruss Harry

Hallo Harry,

über wen beziehst Du denn die Nahrung? Also wer kriegt das Rezept? Die Herstellerfirma direkt?
Wahrscheinlich hat die Herstellerfirma keine Kopie vom Befreiungsausweis.

Gruß Gine

Hallo Gine,

werde das Morgen mal klären

Gruss Harry

Hallo,
die Frisubin Produkte machen mir keine Probleme, vielmehr die Bestrahlung. In 30 Minuten lasse ich so ein Päckchen durchlaufen, allerdings nach Zufuhr von frisch gepressten Säften. Ohne "Frischksotzufuhr" würde mein Körper revoltieren. Letzte Woche hat mich der Radiologe nach 24 Tagen für 1 Woche aussetzen lassen, da ich innerlich und äusserlich wohl ziehmlich angebrannt war. Wenn diese Anzeichen dazu dienen, den Grad der Zerstörung der mikroskopisch evtl. restlichen kranken Zellen zu zerstören?! Die Mundhöhlenentzündung ist nicht angenehm, trotzdem esse ich mir in dieser Pause Kalorien drauf. Viel Öl, Sahne, Butter, frisch gepresste Säfte, saure Säfte allerdings durch die Sonde.
Fermentierte Säfte, wie Sauerkraut-, Rote Beete- oder Karottensaft aus dem Reformhaus helfen übrigens verdrehten Mägen und Därmen langfristig. Auf nüchternen Magen vor der Mahlzeit. Saurkrautsaft am Anfang erst mal mit Wasser verdünnen und nur morgens durch die Sonde passieren. Baut sehr schnell, wie auch Kefir, die Darmflora auf und neutralisiert mit der Zeit alle Verdauungssäfte.

Ist meiner totale Heiserkeit zur Zeit normal? Kommt meine Stimme vollends wieder?

Gruss Pascale

Hallo,

bei meiner Zuzahlung muss doch jemand geschlafen haben, alles ok - keine Zuzahlung.

Ich habe auf meiner Homepage die Beschreibung einer PEG Anlage zugefügt, bitte nicht vergessen
die "Aktualisieren" Schaltfläche im Browser anzuklicken da die Änderung sonst nicht angezeigt
wird. http://www.hamualtoetting.de unter "Tonsille-Tips/PEG"

Gruss Harry

Hallo Pascale,
von wegen Heiserkeit - ich konnte nicht mal mehr meinen Sohn etwas lauter ansprechen, der fand das gnadenlos lustig ...
Da würde ich mir an Deiner Stelle keine Sorgen machen, vermutlich hast Du die Stimme als erstes wieder ...
Gruß
Birgit

Hallo Harry.
War gerade auf der HP.
Die Beschreibung ist ok, aber von einer PEG aus dem Jahre 1800.
Null Platte innen und aussen, verbunden ect.
Heute trägt man: Kleiner Button mit Perle( wie Piercing).
Man(n)kann damit duschen, schwimmen ect.(ich rede von der PEG)
ohne abzukleben.
Bei Fragen, stehe gerne zur Verfügung.
Beste Grüße
P. Baltes

Hallo P, Baltes,
na ja, 1800, ich habe sie immer noch in der Form.

Das mit dem Button geht nicht so einfach, weil meine Speiseröhre nicht durchgängig genug ist.

Gruß Gine

Hallo Peter Baltes

Ich lebe auch noch im 17 Jarhundert, werde mich, wenn ich das Fosil rausnehmen lasse bei den Ärzten beschweren.

Harry Wild

Hallo Ihr Lieben,

nur ganz kurz. Habe kurzfristig nen Termin zur Ct erhalten und
heute schon gemacht. Alles OK. ( war aben nur ne Formsache:D)

Peter, wäre schön wenn du die Info noch findest, ich vermute allerdings, es liegt daran, das ich mir nicht die Amalganfüllungen reinmachen lasse,(die zahlt die Kasse vermutlich) sondern die (teuren ?) Plastik.

Nachdem ich mir Eure Berichte über die PEG nochmal bewusst reingezogen habe, muss ich feststellen.
"Ich hab wohl noch trotz allem verdammt viel Dusel gehabt"
Meine selbstgebackenen Frühstücksbrötchen würden mir doch sehr fehlen.
Ich hoffe sehr, das es bei Euch auch endlich mal wieder einigermaßen normal wird.

Alles gute und liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hi Gine,
das hat doch nichts mit der Speiseröhre zu tun.
Die wird genauso gelegt wie die "etwas" ältere,
nur das die 20cm oder mehr nicht mehr da sind.
@ Raipa,
habe meine Bewilligungsstelle angeschrieben.
Deine Vermutung mag richtig sein.
Sobald ich was habe, melde ich mich.

Noch einen schönen Abend und huldvollen Gruß
an das "Mittelalter".
P. Baltes

Hallo,

bei meinem Mann wurde kurz vor Weihnachten Zungenkrebs festgestellt (T 1). In der nachfolgenden OP wurden die Lymphdrüsen auf der befallenen Seite als auch die Mandeln entfernt. Analysen ergaben, dass sich wohl alles nur auf die linke Kopfhälfte beschränkt. Ab Dienstag nächster Woche soll nun die Bestrahlung und die Chemo beginnen. Habe erst gestern erfahren, dass es dieses Forum gibt und mich reingelesen. Da "Neuanfänger", ha, ha, auf dem Gebiet, kann mir jemand Tipps geben, wie man eventuell schon im Vorfeld Präventivmassnahmen treffen kann um Schluckbeschwerden, Mundtrockenheit, etc vorzubeugen (und ab welchem Zeitpunkt können diese auftreten) um die u. U. auftretenden Unannehmlichkeiten so gering wie möglich zu halten. Ausserdem wurde mir gesagt, der Harnsäurewert sollte unter Kontrolle gehalten werden. In wie weit trifft dies zu? Ist duschen wirklich so schlimm? Welche Lotionen bzw. Puder könnt ihr empfehlen? Sorry für die vielen Fragen. Jeder Rat wird dankbar angenommen.

Liebe Grüsse

Ninaname@domain.de

Hallo

Das war ja eine schöne Weihnachtsbeschehrung bei Euch.
Ich hatte einen Tumor im Hals in und um die Mandeln rechts und mehrere Ableger in den Lymphdrüsen auch links. Tumor und Lymphdrüsen wurden operiert und nachher bestrahlt aber es wurde bei mir keine Chemo durchgeführt.
Also ich kann nur erläutern wie es bei mir ging, es ist bei jedem etwas anders.
Ich konnte nach zwei Wochen Bestrahlen weder essen noch trinken, hatte Schluckbeschwerden und alles schmeckte wie Pappe.Daraufhin habe ich eine Magensonde erhalten, tönt brutal ist aber ein Segen. Wenn ev. bei Deinem Mann nur eine Seite Bestrahlt wird, sind seine Chancen essen zu können wesentlich besser.Daselbe gilt für die Mundtrockenheit.Duschen war für mich nie ein Problem, meine Haut hat die Bestrahlung, bis auf einen leichten Sonnenbrand gut vertragen.Wie schon gesagt jeder reagiert etwas anders.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht

Harry Wild

Hallo Nina,

über vorbeugende Massnahmen zu Schluckbeschwerden und Mundtrockenheit ist mir nichts bekannt.
Ich hatte damals (Juni 98) 37 Bestrahlungen, wo
ab etwa der 20-igsten Schluckbeschwerden auftraten.

Ich hatte das Azulon-Kamillen Puder. Die bestrahlten Stellen sollten sehr oft eingepudert
werden.
Duschen geht vom Bestrahlungfeld abwärts, ansonsten waschen, allerdings das Bestrahlungsfeld unbedingt auslassen (immer
trocken halten) da hier sehr leicht die Hautschicht abgeht und dies dann zu schweren
Rötungen (Verbrennungen) kommen kann.
Über die Harnsäurekontrolle kann ich dir leider nichts sagen, da mir dies auch nicht bekannt ist.

Wie du siehts ist dies bei mir schon über 6 1/2
Jahre her und ich fühle mich wieder gut, bis auf ein paar kleinere Einschränkungen, die man annehmen muss.

Ich wünsche deinem Mann 'Alles Gute'

Berni

Hallo P.Baltes,

diese Variante einer PEG ist mir völlig neu, meine habe ich im Herbst 2004 bekommen
in der Uniklinik Erlangen. Normalerweise sollten diese Leute doch auf einem
aktuellem Stand sein. Ich nehme einmal an das du deine PEG schon ein paar Jahre hast.
Jedenfalls wurde ich nicht informiert. Schade, aber nochmal geistig wegtreten ?

Danke. Werde die Homepage um einen Hinweis erweitern.

Gruss Harry

Hallo Harry W., Hallo Berni,

schon mal besten Dank für die schnelle Antwort von euch beiden. Mit denen Infos, die ihr mir gegeben habt, ist wahrscheinlich Abwarten die beste Lösung, da jeder andere Reaktionen aufweist. Danke für die lieben wünsche und ich werde mich wieder melden.

Liebe Grüsse

Nina

Hallo P.Baltes,

vielleicht kannst du mir ja eine Beschreibung der PEG senden die ich dann in meine Homepage einfügen kann

Danke Harry

Hallo Harry,
suche noch eine gute Beschreibung und Bilder.
Sobald ich die habe, schicke ich sie per Mail.
Bis dann
P. Baltes

Hallo Raipa, Harry, Jutta und alle anderen,

ich möchte Euch ein schönes neues Jahr wünschen und viel Gesundheit.

Ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet und das hatte auch einen guten Grund. Nachdem 2003 mein Mann an einem Tonsillenkarzinom erkrankte und nach der OP und der Bestrahlung natürlich auch all die unangenehmen Nebenwirkungen
überstehen mußte und zur gleichen Zeit meine Tante mit einem Darmkrebs im Endstadium und Lebermetastasen noch 6 Monate leiden mußte, waren wir alle
(Mann,Tochter und ich) froh endlich etwas Zeit für uns zu haben.

Mein Mann hatte auch die Nebenwirkungen bald überstanden und kann, mit genug Sosse, fast alles essen (sogar Pizza und die ohne Sosse) und wir verbrachten 2 herrliche Urlaube in Italien und ein wunderbares Jahr 2004.
Bis zum 17.Dezember! Das war eigentlich unser erster Urlaubstag für 3 Wochen und an diesem Tag brachten meine Tochter und ich, meinen Mann mit akuter Gelbsucht ins Krankenhaus. Nach stundenlangen Untersuchungen wurde er sofort in die Uniklinik geschickt. Dort wurde ihm nach 2 Tagen ein Stent eingesetzt, damit die Galle ablaufen kann. Am 23. Dezember wurde er für die Weihnachtstage nach Hause entlassen mit der Diagnose "Bauchspeicheldrüsenkrebs". Ihr könnt Euch sicher vorstellen, wie unsere Feiertage verlaufen sind. Am 27. mußte er wieder ins Krankenhaus für eine Gewebeentnahme und wurde am 30. wieder entlassen.
Er ist nun immer noch zu Hause und isst kräftig um zuzunehmen, vorher hatte er sehr abgenommen und wir warten nun auf die weitere Behandlung. Die erste Gewebeprobe war nicht klar ersichtlich und nun wurde eine weitere angesetzt.
Der Tumor ist nicht sehr groß, aber wohl schon in die Pfortader und noch eine Vene gewachsen, das ist natürlich mehr als problematisch. Eventuell sind es aber "nur" Thrombosen.

Im Mai war mein Mann bei einer Sonographie (wegen einer Erkältung) bei der ausser der Lunge auch der Bauch gescannt wurde. Es war alles klar ersichtlich, bis auf die Bauchspeicheldrüse (wegen Darmgeräuschen). Eigentlich hätte der Arzt ihn einen Monat später wieder zur Untersuchung schicken sollen (vielleicht hatte es da ja schon begonnen).

Ich möchte Euch alle bitten, besteht ab und zu auch auf einer Sonographie des Bauchraumes und wenn was unklar ist, sofort weiterverfolgen. Man muss den Ärzten immer einen Schritt voraus sein.

Zum Glück hat mein Mann auch dieses mal keine Metastasen, aber diese Art von Krebs ist leider noch schlimmer als die Letzte, aber wir hoffen das Beste.

Wenn ich auch nichts mehr geschrieben habe, so habe ich doch jeden Tag die Seite angeklickt und Eure Freuden und Leiden mitverfolgt.

Ich wünsche Raipa einen schönen Urlaub in Spanien (aber pass bloss auf die Sonne auf) und Harry viel Glück und gute Genesung und auch für Jutta alles Gute.

Viele Grüsse
Delia

Hallo Raipa, Harry, Jutta und alle anderen,

ich möchte Euch ein schönes neues Jahr wünschen und viel Gesundheit.

Ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet und das hatte auch einen guten Grund. Nachdem 2003 mein Mann an einem Tonsillenkarzinom erkrankte und nach der OP und der Bestrahlung natürlich auch all die unangenehmen Nebenwirkungen
überstehen mußte und zur gleichen Zeit meine Tante mit einem Darmkrebs im Endstadium und Lebermetastasen noch 6 Monate leiden mußte, waren wir alle
(Mann,Tochter und ich) froh endlich etwas Zeit für uns zu haben.

Mein Mann hatte auch die Nebenwirkungen bald überstanden und kann, mit genug Sosse, fast alles essen (sogar Pizza und die ohne Sosse) und wir verbrachten 2 herrliche Urlaube in Italien und ein wunderbares Jahr 2004.
Bis zum 17.Dezember! Das war eigentlich unser erster Urlaubstag für 3 Wochen und an diesem Tag brachten meine Tochter und ich, meinen Mann mit akuter Gelbsucht ins Krankenhaus. Nach stundenlangen Untersuchungen wurde er sofort in die Uniklinik geschickt. Dort wurde ihm nach 2 Tagen ein Stent eingesetzt, damit die Galle ablaufen kann. Am 23. Dezember wurde er für die Weihnachtstage nach Hause entlassen mit der Diagnose "Bauchspeicheldrüsenkrebs". Ihr könnt Euch sicher vorstellen, wie unsere Feiertage verlaufen sind. Am 27. mußte er wieder ins Krankenhaus für eine Gewebeentnahme und wurde am 30. wieder entlassen.
Er ist nun immer noch zu Hause und isst kräftig um zuzunehmen, vorher hatte er sehr abgenommen und wir warten nun auf die weitere Behandlung. Die erste Gewebeprobe war nicht klar ersichtlich und nun wurde eine weitere angesetzt.
Der Tumor ist nicht sehr groß, aber wohl schon in die Pfortader und noch eine Vene gewachsen, das ist natürlich mehr als problematisch. Eventuell sind es aber "nur" Thrombosen.

Im Mai war mein Mann bei einer Sonographie (wegen einer Erkältung) bei der ausser der Lunge auch der Bauch gescannt wurde. Es war alles klar ersichtlich, bis auf die Bauchspeicheldrüse (wegen Darmgeräuschen). Eigentlich hätte der Arzt ihn einen Monat später wieder zur Untersuchung schicken sollen (vielleicht hatte es da ja schon begonnen).

Ich möchte Euch alle bitten, besteht ab und zu auch auf einer Sonographie des Bauchraumes und wenn was unklar ist, sofort weiterverfolgen. Man muss den Ärzten immer einen Schritt voraus sein.

Zum Glück hat mein Mann auch dieses mal keine Metastasen, aber diese Art von Krebs ist leider noch schlimmer als die Letzte, aber wir hoffen das Beste.

Wenn ich auch nichts mehr geschrieben habe, so habe ich doch jeden Tag die Seite angeklickt und Eure Freuden und Leiden mitverfolgt.

Ich wünsche Raipa einen schönen Urlaub in Spanien (aber pass bloss auf die Sonne auf) und Harry viel Glück und gute Genesung und auch für Jutta alles Gute.

Viele Grüsse
Delia

bitte schnell um Rat ! ! ! !

Die letzte Woche Strahlentherapie mit 60 grey steht nun an. Ist es normal, das mein Kiefer, die Wangen und Wangenknochen so schwer zu bewegen sind. Kommt die souplesse danach wieder? Dies macht mir ganz schön angst, denn die Heiserkeit und diese Steifheit sind sehr belastend.

Hallo Pascale,
ich hatte Dir bereits im anderen Forum geantwortet:
bei mir verschwand die Heiserkeit komplett wieder, die Schwergängigkeit des Kiefers und eine gewisse Starre verschwand fast komplett, die Mundöffnung ist etwas eingeschränkt, aber das behindert nicht mal den Zahnarzt.
Es gibt die Möglichkeit, da auch mit diesen Holzspachteln zu üben hinterher ..
Gruß
Birgit

Hallo Pascal,

ich konnte dieses problem damit beheben, das ich jeden morgen beim Zähneputzen Mundgymnastik gemacht haben. 10 - 15 mal den Mund so weit wie möglich aufreisen. Sieht blöd aus, aber bei mir hats geholfen.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/crying.gif

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hallo,Ihr Lieben,
Ich habe den ganzen Mist mitgemacht,Chemo, Bestrahlung, 3xOP.
Habe jetzt wieder einen Knoten entdeckt, und einen Termin beim HNO Arzt ausgemacht.
Ich glaube, diesmal werde ich das nicht überleben. Habe unglaubliche Panik.
Ich trinke, obwohl ich eigentlich sonst abstinent bin.
Ich habe einfach nur Angst, das alles nochmal von vorne beginnt.
Selbstmordgedanken habe ich auch schon eine ganze Weile.
Bringt das noch was ??????

Hallo "jh",

jetzt mal gaaanz ruhig.

So nen knoten hatte ich auch in letzter Zeit. (Frühjahr)
kannst du weiter oben nachlesen. War nur so ein entzündeter Knuppel - konnte im krankenhaus ganz leicht mit ner örtlichen Betäubung rausgemacht werden.
Also, warte erst mal ab - was der HNO sagt.

Du wirst sehen - das wird wieder.

Gib mal bescheid, was es dann war.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo 'Kollegen'!
Betreffend Knoten - Kurz vor Weihnachten entdeckte ich beim morgendlichen Duschen einen Knoten in der linken Brust. Natürlich ist unsereins - trotz männlichem Geschlecht - auf diese Dinge übersensibel. Am nächsten Tag war der monatliche HNO-Termin angesagt. Alles ok. bis auf den Knoten: Das ist ein 'Lymph' meinte der Doc lakonisch, schnellstens Mamographie!!?? Panische Telefonate nach einem Institut, das einen Termin noch vor Weihnachten macht.
Endlich - 'kommen Sie gleich!'. Und was war's? Ein Lipom bzw. eine Fettgewebeansammlung, wie in unserem Alter viele haben.
Also wie Raipa sagt - dont panic!

Alles Gute, Fritz

Hallo jh, bei meinem Mann wurde auch vor ein paar Monaten erneut ein Knubbel im Hals festgestellt, der wurde dann ambulant entfernt mit einem kleinen Schnitt, er war aber zum Glück gutartig, also kein Grund zur beunruhigung. Er wurde Dezember 2003 operiert und Januar - Februar waren Chemo und Bestrahlung, jetzt kann er sogar schon wieder arbeiten gehen, muß bloß noch öfters Schmerztabletten nehmen und nimmt kaum zu und die Mundtrockenheit ist auch noch da. Sonst ist im Moment alles wieder okay. Also mal erst in Ruhe das Ergebnis abwarten, ich weiß das es ein komisches Gefühl ist, bis man das Ergebnis hat. Aber das wird schon wieder.

Vielen Dank Raipa für Deinen Tip.

Gestern habe ich die letzte Bestrahlung geschwänzt. Denn die Mundpartie ist wie vereist (unbeweglich). Stimme quasi weg. Habe mich nämlich vor kurzem für gesund erklärt. Ich danke für Eure Unterstützung. Ich hoffe auf guten Ausgang, ebenso wie für alle anderen.

Was mich allerdings wunderte, ist die Art der Nachuntersuchungen. 3 X im Jahr per Scanner und ansonsten alle 3 Monate klinische Untersuchung, mit Spiegel und mittels Finger im Hals abtasten. Der Radiologe versicherte mir Kompetenz mit dieser Art. Hm, finde ich seltsam. Wenn's hilft und sicher ist.
Gibts im kultivierten Deutschland noch andere Untersuchungsmethoden?
Pascale

Hallo Pascale,
natürlich gibt´s im kultivierten Deutschland noch andere Methoden - allerdings sind die in meinem Fall noch weniger ausgefeilt als das Dir vorgeschlagene.
Du wirst aber folgendes feststellen in den nächsten Monaten: Du wirst das beste Gefühl dafür entwickeln, wann etwas nicht so ist, wie gewohnt. Du wirst der erste sein, der einen angeschwollenen Lymphknoten entdeckt und Du wirst im besten Fall irgendwann zuverlässig Deine Erkältungen anhand Deiner Lymphknoten vorhersagen können. Und Du wirst wissen, wann es Zeit ist, außerhalb der vorgegebenen Nachuntersuchungen einen Termin wahrzunehmen.
Viele Grüße
Birgit

Hey Raipa,

danke für den Tipp ins Tonsillenkarzinom zu wechseln!
Mein geliebter Ehemann (45) wurde am 17.ß1.05 von einem Uvula-Plattenepithel Karzinom befeit (hoffe ich). Die Laborergebnisse liegen noch nicht vor.

Es begann mit Halsschmerzen im Dezember. Ist doch nicht ungewöhnlich, hatte ich auch.
Halsweh blieb, deshalb schaute ich mal in seinen Hals,
der kleine Schwellungen hinter dem Gaumenzäpfchen aufwies.
Etwa eine Woche später waren die Schwellungen zu kleinen Geschwulsten geworden. Kurz vor der Op waren die Geschwüre soweit, das Er dachte er erstickt bald.

Kann mir jemand etwas über die uterschiedlichen Wachstumphasen der Plattenepithelkarzinome geben?

Und lieber Harry, ich brauche Rezepte!!!
Mein Mann liebt Senf, Maggi und scharf, aber auch Spinat und Spaghetti.

Ich bin froh, daß ich euch habe.

Doris

Hallo Birgit,
linksseitig habe ich keine Lymphknoten mehr. Rechtsseitig wurde nichts angerührt, weder Hals noch Lymphen. Meinst Du, das diese anschwellen können?
Danke für Deinen Rat. Selbst ist man glaube ich der beste Beobachter.

Gruss Pascale

Hallo Doris,

das mit Rezepten ist doch garnicht so schwer, eigentlich benötigt unsereiner
doch gar kein Rezept. Bis zu meiner Krankheit hat die Kocherei richtig Spass
gemacht. Inzwischen musste ich mich notgedrungen umstellen und sozusagen
meine eigene "Suppe" kochen die von anderen als fad bezeichnet wird, aber "ich"
muss es ja essen.

Versuche einmal bei allen gewünschten Speisen nur mit Salz auszukommen. Keine
anderen Gewürze die sorgen für noch mehr Trockenheit im Hals. Die gewünschte Menge
für deinen Mann herausnehmen und euren "Anteil" nach eigenem Geschmack weiter würzen.

Sicherlich ist es einfach z.Bspl. fertige Tiefkühlkost wie panierten Fisch,
komplette Gerichte oder gewürztes Fertiggemüse zu nehmen aber bedenke -
es ist alles für einen normalen Gaumen gewürzt und das verträgt unsereiner zu
90% nicht.
Verzichte auf solche Produkte, ich nehme sehr gerne Gemüse und Fisch als
Frisch- oder Tiefkühlware, Kartoffeln,Nudeln bedingt, Eier, milden Käse und
komischerweise vertrage ich Rinderrouladen mit
mildem Senf sehr gut, lässt sich wunderbar essen. Neuerdings verwende ich Tomaten in
Konserven - allerdings erst nachdem die Wunde im Hals so gut wie zu ist.

Vollkommen gestrichen ist Leberkäs, Wurst und alles was mit Branntweinessig zu tun hat
wie Gurken, Rollmops, Heringe in Sahne usw. da bleibt so gut wie nichts mehr für
die Gaumenfreuden übrig.

Und wundere dich nicht - was deinem Mann heute schmeckt das muss ihm morgen noch
lange nicht schmecken.

Gruss Harry

Danke Dir Harry,

ich glaube ich setzte mich Irgendwann einfach mal mit meinen Mann zusammen und wir probieren einfach aus was geht und was nicht.
Die Tipps die ich von Dir bekommen haben helfen mir schon weiter.

Tschau Doris

Hallo Pascale,
auch mir wurden die Lymphknoten auf einer Seite entfernt - allerdings gibt es keine totale Lymphknotenentfernung, der eine oder andere winzige verbleibt offensichtlich doch. Bei mir sind wieder mehrere Lymphknoten darstellbar auf der ausgeräumten Seite, die sind auch immer aufgeschwollen (ich bin gegen vieles allergisch), mal mehr mal weniger. Als das begann, hat man einen entfernt, aaber der war sauber - die anderen sind daraufhin noch mehr angeschwollen, klar, müssen ja jetzt noch mehr arbeiten. Seither lebe ich damit, mal mit kleineren, mal mit größeren (da werd´ ich dann ziemlich sicher schnupfenkrank oder ähnliches).
Viele Grüße
Birgit

An Pascal und Doris und alle, die es lesen wollen!

Hallo Pascal,
wie es aussieht, ist die Therapie auch an Dir nicht spurlos vorübergegangen. Aber Kopf hoch! Du kannst viel tun und mit der Zeit wird es besser. Allerdings musst Du ständig am Ball bleiben, sonst nimmt die Unbeweglichkeit und die Verhärtung sofort wieder zu.
1. 3x täglich 15 Minuten Geischtsgymnastik, wenn Du unbeobachtet bict auch häufiger:
Mund schließen und die Backen dick aufblasen, versuchen die Luft zu halten. Kußmund machen. Mund so weit wie möglich aufmachen. Lippen breit machen und Zähne zeigen. Übungen kombinieren.
2. Meine Stimme hat sich ungefähr nach 3 Monaten erholt, allerdings habe ich immer noch Probleme, bestimmte Buchstabenfolgen zu sprechen.
3. Nachsorge: Alle 4 Wochen zum HNO: tasten und Kehlkopfspiegelung. Alle 3 Monate zum Onkologen: Lebersonographie, Lunge Röntgen und CT (6 Monate). Laborwerte (kleines Blutbild, Leberwere)Tumormarker gibt es für´s Tonsillenkarzinom nicht.
4. Zahnarzt: Im 1. Jahr alle 3 Monate wegen Bestrahlungskaries (unbedingt die Zahnschiene mit Elmex-Gel weiter 1x pro Woche benutzen). Ich war nach 4 Wochen nach der Bestrahlung dort. Diagnose: Kieferknochen löst sich als Folge der Bestrahlung auf. Nach der Kieferoperation habe ich eine Sauerstofftherapie (HBO) gemacht. Darunter sind das Lymphödem und die Verhärtung rechts fast weg, links deutlich besser.
5. Massagen kannst Du versuchen, haben bei mir aber nichts gebracht.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und Glück!

Hallo Doris,
grundsätzlich ist richtig, dass scharfe Gewürze, Säuren und Heißes sich schnell rächen.
Du musst nur mutig viel ausprobieren, weil jeder anders reagiert. Mir schmeckt z. B. kein Fleisch mehr (iiih, fade). Was mir schmeckt und was ich essen kann:
Kartoffelsuppe in allen Variationen mit Wiener Würstchen, Mettwürstchen ohne Pelle, Speck, geräucherte Lachsstreifen.
Linsensuppe mit Currie und Sahne, oder Mettwurst ohne Pelle
Reibekuchen mit Apfelmus, Rübenkraut oder geräuchertem Lachs
Geschnetzeltes (ganz klein) in Curriesahne mit Reis und Eisbergsalat (Öl, Salz, wenig Zitrone Und Pfeffer
Pfannekuchen mit Pilzrahmsauce (egal welche Pilze, schmecken alle, besonders Pfifferlinge)
Zwiebelkuchen
Leberkäse mit Zwiebeln und Ei mit Kartoffelbrei
Fisch in Tomatensauce (Konserve)
Garnelen in Bärlauchöl gebraten mit Toast und Weisswein mit Wasser
Nudeln mit Tomatensauce und Spiegelei oder Pesto
Brotaufstriche: Joghurtcreme, Frischkäse mit reichlich Marmelade, Mozarella mit Tomate
Suppen von Maggie oder Knorr mit Sahne
angereichert und nach Belieben verfeinert, sind immer noch der Renner
Für zwischendurch Fresubin, Biosorb und calshake
Thunfischpizza - allerdings kann ich Oregano nicht schmecken
Achtung: frische Tomaten kann ich nicht essen - brennt den ganzen Tag
Vielleicht sind ein paar Anregungen dabei.
Guten Hunger!

Gruß Karin Lama

Tausend Dank für Deine Tips Karin.

Wie macht sich das Auflösen des Kieferknochens bemerkbar? Und kannst Du mir die Sauerstofftherapie bitte genauer erklären, interessiert mich.
Mit dem Sprechen habe ich zur Zeit mehr Probleme als vor der Bestrahlung. Es nervt mich, denn die Realität des Sprachhandicaps ist nun ständig da. Beruflich muss ich mich neu orientieren. Gar nicht so einfach. All' das weil mir letztes Jahr jemand vergiftetes verabreicht hatte. Ich hatte eine offene Wunde an der Zunge und es hat sich infiziert und später sind die Zellen ausgeartet. Schicksal!

Pascale

Hallo Birgit,

kann man Schnupfen & Co. durch eine intensive Immuntherapie nicht vorbeugen?
Obwohl ein paar Lymphknoten fehlen?
Seit meinem OP im Oktober war ich nicht krank, meine Logik sagt mir: generell das Immunsystem trainieren. Hab ja auch sonst nicht viel zu tun z. Zeit. Also ernähre ich mich gut, mache meine intensive Vitaminpillenkur, öfters mal Bürstenmassagen und Relaxübungen und seit gestern jogge ich (langsam!). Die schwierige Aussprache belastet meine Seele, daran muss ich halt noch Arbeiten, es zu akzeptieren.

Viele Grüsse

Pascale

Hallo Pascale, das Auflösen des Knochens macht Schmerzen am Kieferknochen. Die Schleimhaut über dem Kieferknochen bildet sich zurück, sodass mann den Knochen strahlend weiß sehen kann. Der Zahnarzt hat dann geröngt und die Diagnose gestellt. Die Sauerstofftherapie wird in einer Überdruckkammer, wie sie auch für Taucher nach unfällen benutzt wird, verabreicht. Es wird unter Überdruck in der Kammer reiner Sauerstoff über eine Maske eingeatmet. Dadurch wird die Sauerstoffversorgung in dem schlecht durchbluteten (ist nach der Bestrahlung eben so) Gewebe verbessert. Es bilden sich neue Blutgefäße. Nur durchblutetes Gewebe (Schleimhaut) kann heilen. Der tote Knochen kann natürlich dadurch nicht wiederbelebt werden. Mehr Informationen erhälst Du, wenn Du in google eingibst: hbo Osteoradionekrose. hbo steht für hyperbare Sauerstofftherapie. Duisburg hat eine gute homepage! Ob die Stimme auch positiv beeinflusst wird, kann ich nicht sagen.
Karin

Hallo Pascale,
natürlich kannst Du Dein Immunsystem auf "Vordermann" bringen oder halten - meins ist gar nicht so schlecht, aber wenn mein Sohn z.B. einen Schnupfen hat, dann schwellen meine Lymphknoten meist kurz drauf an, wobei ich nicht unbedingt dann Schnupfen kriege, aber ich weiß zumindest, dass mein Körper sich gegen die Schnupfenviren wehrt ....
Gruß
Birgit

Hallo Karin,
also ehrlich gesagt, einen solchen Aufwand treiben die bei meiner Nachsorge nicht - mir wird auch ganz direkt immer wieder gesagt, von wegen Kosten und so .... - aber andererseits frage ich mich, ob ich wirklich ständig durch irgendwelche Tests und Untersuchungen dran erinnert werden will, dass Krebs oft tödlich ist?
Gruß
Birgit

[butex]

Ihr Lieben ,bin ja erst kurz bei euch aber auch sehr spät zu euch gestoßen ,habe noch wertvolle tips für meinen papa bekommen
aber es war alles zu spät - er ist am sonntag gestorben - wir sind alle so traurig ,weil ich weiß er wollte noch nicht gehen er hatte den kampf noch nicht aufgegeben ,er musste wegen einer blutung am hals ins krankenhaus und ist nach 34 stunden dort verstorben ,es bleibt der bittere geschmack ,dass man ihn dort einfach aufgegeben hat ,ich hab sehr widerssprüchliche sachen gehört von schwestern und ärztin
von september 2004 (operation ) bis januar 2005 ist es keine lange zeit - zu kurz um alle alternativen auszuschöpfen - es wird zeit ,dass in diesem land therapiefreiheit eingeführt wird - ich hätte vater vor chemo und bestrahlung bewahren wollen und im nachhinhein sagt die behandelnde ärztin , dass er auf mich hätte hören sollen
also ich bin noch verwirrt - schreibe vielleicht später nochmal
butex

Hallo Karin Lama,

vielen Dank für die reichlichen Ideen. Mittlerweile bekomme ich wieder ein bißchen mehr Zuversicht, daß mein Christian evtl. nicht unbedingt 40kg, wie sein Bettnachtbar verlieren muß.

Hallo butex,

mein herzliches Beileit. Mach Dir keine Vorwürfe wegen Chemo oder Bestrahlung. Meinem Mann besteht das alles noch bevor, aber ich glaube wir würden uns die größten Vorwürfe machen, wenn wir nicht alles Tun würden was zur Heilung beiträgt.
Man weiß vorher nie ob und wie lange man es überlebt und ob sich
die Strapazen lohnen.

Doris

Hallo butex,

auch ich möchte Dir sagen, dass es mir leid tut, dass Dein Vater verstorben ist. Mach Dir aber bitte wirklich keine Vorwürfe. Der Krebs ist eben unberechenbar. Leider weiß jeder erst hinterher, ob die Entscheidung richtig oder falsch war. Du hättest Deinen Vater davon überzeugen können, dass jede Therapie zu spät ist und sie ablehnen können - aber dann hättest Du auch Zweifel gehabt, ob die Therapie nicht doch noch etwas gebracht hätte. Man gibt die Hoffnung nicht auf, weil man mit jeder Faser am Leben hängt und um jeden Tag kämpft.
.....und das hat Dein Vater getan mit Deiner Hilfe

Hallo Birgit J.,

natürlich habe ich Angst vor jeder Untersuchung und mache mir Gedanken, was ist wenn...Nach der Untersuchung weiss ich, dass ich wieder 4 Wochen aufatmen kann und habe die Hoffnung, dass auch bei der nächsten Untersuchung keine Metastasen gefunden werden. Wegen der Therapienebenwirkungen werde ich jederzeit an den Krebs erinnert. Er ist Tag und Nacht bei mir.

Karin Lama

Hallo.

Möchte nur einen Satz von mir geben.
Birgit J. schrieb:.... .... - aber andererseits frage ich mich, ob ich wirklich ständig durch irgendwelche Tests und Untersuchungen dran erinnert werden will.....
Genau das ist der Punkt. Genießt das Leben solange es geht und macht Euch nicht immer Gedanken ob das oder das richtig oder richtiger ist.
Auf all diesen Kram habe ich 4 ½ Jahre verzichten können und mir geht es gut.

Noch einen ruhigen Abend
P. Baltes

Hallo P. Baltes,

war wohl ein Mißverständnis. Wegen meiner Speiseröhre klappt es deswegen nicht, weil die fast vollkommen zu ist. Eine starre Endoskopie geht momentan nicht. Auch bougieren oder die Stenose lasern war bisher erfolglos.
Dies, um etwaige Missverständnisse zu beseitigen, die Speiseröhre braucht man nur zum einsetzen der Magensonde,

Gruß Gine

Hallo Gine.
Kann man den nicht mit einem Stent etwas erreichen?
Gruß an Alle
P. Baltes

@ Raipa
Habe diese Vereinbarung wegen den Zähnen.
Brauche die Mail-addy oder ist es nicht sinnvoll die
auf Harry`s Homepage zu veröffnetlichen, wenn das mit Harry ok ist.

@ Harry Läßt sich das darstellen?

Hallo an alle,

bei meinem Mann kam heute der Befund:
Die TNM-Klassifikation: pT2, pN2b, mMx, G2, R0
kann ich in etwa verstehen.
Was ich nicht verstehe ist die ICD10-Klassifikation.
C05,2, C77,0
Kann mir jemand darber Informationen geben?

Vieleicht weiß auch jemand etwas über die Schnelligkeit des Wachstums von Plattenepitelkarzinomen?

Danke Doris

Hallo alle miteinander!

Ich habe zwar länger nicht mitgeschrieben, aber fast täglich reingeschaut. Wie einige vielleicht noch wissen, wurde mein Vater Anfang September 2004 an einem Gaumenkarzinom operiert. Die Lymphknoten rechts wurden auch entfernt. Nach den Bestrahlungen hatte er 30 Kilo weniger, die er bis heute nicht mehr zugenommen hat. Er nach wie vor große Schwierigkeiten beim Essen. Manchmal kann er ganz gut und ansatzweise "normaler" essen, dann geht nur noch Brei und Suppen.

War es bei Euch auch so ein Drama?

Heute hat er seine Blutergebnisse bekommen und es wurde eine Blutanämie festgestellt. Leider bestand keine Möglichkeit mit dem Arzt direkt zu sprechen (wird nachgeholt).

Wer hat Erfahrungen damit, was bedeutet es und was wird gemacht.

Vielen Dank schon im voraus.

Gruß

Simone

Hallo

es ist mal wieder so weit,
am Montag erfolgt Einweisung in die HNO-Klink Straubing, rechts Stimmbandlähmung,
Schleimbildung und Gewebsmehrung an der Stelle (Hinterwand rechts) wohl noch im
Anfangsstadium noch kein Lymphbefall erkennbar. Nachteil ist meine momentane körperliche
Schwäche mit 65 kg, bis jetzt habe ich mich tapfer durchgeboxt - es wird schon wieder werden.

Haferkleiebrot
mein Bäcker hat es fertiggebracht, der feuchtanteil ist zwar noch sehr hoch aber es
lässt sich sehr gut essen, vor allen Dingen verursacht es keinen Hustenreiz. Aber für
normale Menschen scheint mir das Brot weniger geeignet, noch ist es sehr bröselig
und so wird es wahrscheinlich wohl bei diesem Versuch bleiben.

@P.Baltes
alles rüberschicken werde sehen was sich machen lässt.

Gruss Harry

Hallo Harry.

Danke für die schnelle Antwort.
Werde mich später an die Arbeit machen.
Noch alles Gute und Toi, Toi, Toi.

P. Baltes

Hallo an alle
Habe am 5.1 den Tumor im weichen Gaumen entfernt bekommen. eine
Woche danach Lymphknoten entfernt .Einer war befallen. Beim
Kieferchirugen wurden mir jetzt 6 Zähne entfernt.
Anfang Februar gehe ich zur Strahlentherapie. Was kommt auf mich zu. Welche Fragen soll ich dem Strahlentherapeuten stellen.
Wer gibt mir Tipps Andreas_Lux@t-online.de

Hallo Peter,
auf Harrys Homepage ist sicher OK. Vielen Dank auch.

Doris,
das Zeugs wächst meiner meinung nach recht schnell. Hatte bei mir den eindruck das es sich so in nem Monat entwickelt hat. (Da war es dann aber auch höchste Zeit für die OP)

Mensch Harry,
Dir bleibt aber auch nix erspart. Wir denken an Dich und wünschen gutes Gelingen.

Simone,
das mit dem zunehmen dauert schon ne Weile, aber mit der Zeit wirds auch mit dem Essen sicher wieder besser.

...und Andreas sollte mal am besten auf die Homepage von Harry schauen. Auf jeden Fall täglich öfters spülen und trinken.

.....und natürlich auch allen Anderen ganz

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

hatte diese Woche den >>>achten<< Zahnarzttermin - noch 2mal, dann müsste ich es geschafft haben.

Ach ja - >>> ANDREAS <<< wenn se raus sind, können kein Ärger mehr machen :D sorry fiel mir gerade so ein.

wie komme ich an Harrys Homepage?

Hallo

@A.Lux
http://www.hamualtoetting.de

nicht so ungeduldig,
ein bischen Blättern und informieren im Forum hätte dich auch zu der URL geführt,

Nix für ungut, uns ist auch nicht alles in den Schoss gefallen

Gruss Harry

Hallo Harry,
man, ne - kann mich nur raipas Worten anschließen - "Dir bleibt auch wirklich nix erspart"! Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir die Kraft und toi, toi, toi. Werde an Dich denken.
http://www.my-smileys.de/smileys2/console.gif
Ganz liebe Grüße
Barbara

@ Harry
drück Dir die Daumen und wünsche alles Gute

@ P Baltes
stimmt, das ist ein Stent-Fall. Eine e-mail ist unterwegs. Ich glaube, das würde den Rahmen hier sprengen, oder?

@ Jutta A.
Hallo, alles ok? Schon lange nichts mehr gehört

Gruß Gine

Hallo,Harry, kann mich raipa und den anderen nur anschließen - wünsche Dir alles Gute und viel Kraft, Du schaffst das schon.Wir denken an Dich. Hallo, Peter Baltes und Gine, danke der Nachfrage, zum Glück hat die Darmspiegelung keinen Befund gebracht.Muß in der 2.Märzhälfte est wieder zum "großen TÜV". Da bleibt mir also Zeit für einen Portugal-Trip zu meiner Familie. Komisch, wenn man so etwas vorhat,mobilisiert man alle Kraftreserven,und es klappt. Noch in Tip zum besseren Essen. Bei vielen von uns schmerzen ja Zunge und Mundschleimhäute bei Nahrungsaufnahme - eine kleine Hilfe sind Anaesthesin N Pastillen forte zum Lutschen. Die sind ohne Nebenwirkungen - und ohne Zucker (trotzdem kommt man sich vor,als hätte man den Mund in ein Glas Honig getaucht),besonders schmerzhafte Stellen noch zusätzlich mit Dynexan-Gel einreiben, dazu im Wechsel Kaugummi odol med 3 mild mint und aldiamed-Mundspülung ("mühsam nährt sich das Eichhörnchen").Mein Hausarzt hatte mir noch zusätzlich ibuprofen als Schmerzmittel aufgeschrieben, aber die haben wieder Schwindel als Nebenwirkung ausgelöst. Wünsch Euch allen ein geruhsames Wochenende - liebe Grüße Jutta A.

Hallo Harry,
auch ich drück dir alle Daumen. Lass dich nicht unterkriegen !!! Du schaffst das wieder !
viele Grüße Doro

Hallo Harry,

ich wünsche Dir viel Kraft und einen starken Willen um auch diesmal wieder alles durchzustehen.

Viele Grüße
Delia

Lieber Harry,

von mir auch die allerbesten Wünsche

Doris

Lieber Harry,
ich denke ganz fest an Dich und an Deine Genesung!

Hallo Hary,

alle guten Wünsche und Gedanken begleiten dich!
Du schaffst auch diese Hürde. Ich glaube ganz fest daran!!
Sija

Hallo Hary,

alle guten Wünsche und Gedanken begleiten dich!
Du schaffst auch diese Hürde. Ich glaube ganz fest daran!!
Sija

Als ich vor 24 Monaten an einem Tonsillenkarzinom erkrankte, hat mir dieses Forum unheimlich viel geholfen ! - Am wichtigsten -neben den vielen praktischen Tipps-waren für mich immer die positiven Beispiele, dass man (oder frau) es auch "gut schaffen kann".
Deshalb, vor allem für "Neueinsteiger" mein (bisheriges) Beispiel: Ich bin mit einem Karzinom der linken Tonsille (T1N2MO)und einer singulären Lymphknotenmetastase (einseitig) operiert worden (Tonsillenentfernung und "neck dissection") und anschließend bestrahlt worden. Alles in allem habe ich das ganze mit viel Hilfe der Familie bis heute ziemlich gut überstanden. Nach Reha konnte ich nach insgesamt 5 Monaten wieder arbeiten. Durch viel KG habe ich die Bewegungseinschränkungen im linken Arm von 6O% auf vielleicht 5 % gedrückt. Geschmack ist wieder vollständig da. Essen kann ich praktisch alles (tu ich aber nicht !) und die Speichelversorgung ist mit etwa 2/3 so, dass ich nur bei langem Reden mal trocken werde. Körperlich ist eine gewisse Schlaffheit geblieben, die ich durch Walken etc. noch bekämpfe. Im Alltag lebe ich somit mit nur ganz wenigen Einschränkungen (und bin sehr dankbar dafür !!!). 3 x bin ich in Vollnarkose nachuntersucht worden. Ausserdem suche ich alle 6 Wochen den HNO - Arzt auf und lasse mich zusätzlich von einem Onkologen überwachen (Blutwerte, Bauchsono etc.). Ausserdem nehme ich Vitamine/Selen für das Immunsystem. Panik hatte ich selbstverständlich auch schon ein paar mal; immer, wenn im Mund irgendwas nicht so aussah, wie ich meinte, dass es aussehen sollte. Aber dann gibt`s nur eins: Ab in die HNO !
24 Monate ist vielleicht noch keine so lange
Zeit, aber es ist eine Zeit, die ich sehr gut und sehr bewußt verbracht habe.

Hallo Thommy,
vielen Dank für Deinen positiven Bericht! Mein Mann hat jetzt das erste Jahr hinter sich und wir stehen hier vor der ersten großen Panik, da ein Knubbel im Halsbereich entdeckt worden ist. Gestern wurde ein CT vom Thorax gemacht und heute wird ein MRT vom Hals gemacht. Keinem hier muß ich wohl erklären, wie man sich fühlt, das wissen alle hier. Natürlich hoffen wir, das es nichts bösartiges ist.

Und 24 Monate sind doch schon eine gute Zeit, vor allem, wenn Du sie gut und bewußt verbracht hast! Jeder Tag an dem es uns gut geht ist doch ein Geschenk.

Beste Grüße
Barbara

Hallo Barbara,
Wolltet ihr nicht auf Cuba sein ???
Oder hattet ihr wenigstens bereits die zwei schönen Wochen für euch alleine, bevor jetzt dieser Knubbel kam ?? Ich drück euch jedenfalls die Daumen, dass er nicht bösartig ist.

Hallo Thommy,
so ein positiver Bericht ist wirklich gut. Bei meinem Mann sind jetzt auch 1 1/2 Jahre vergangen seid der OP und es geht ihm auch recht gut.
Was ich jedoch nicht so ganz verstehe sind deine Nachuntersuchungen. Wieso unter Vollnarkose. Was wurde denn genau nachkontrolliert ? Wieso Bauchsono ? Mein Mann hat ca. alle 12 Wochen einen Termin bei einem niedergelassenen HNO. Der macht 1/2 jährlich Ultraschall und ansonsten schaut er nur in den Hals. Einmal im Jahr ist er dann noch in der Strahlenambulanz. Die untersuchen aber auch nichts wirklich! Ein CT sagen die Ärzte würde nichts bringen weil man bestrahltes Gewebe und Tumorgewebe nicht wirklich unterscheiden könne und man dann oftmals nur unnötig in Panik versetzt würde. Tumormarker im Blut sollen bei dieser Art von Tumor auch nichts aussagen, also wird er auch nicht bestimmt. 1/4 jährlich lässt mein Mann beim Hausarzt noch ein ganz gewöhnliches Blutbild machen. Das war´s dann schon. Na ja und er nimmt halt die ganze Palette von Vitaminen,Enzyme und Mistel zu sich.
In letzter Zeit hustet er aber morgens und abends wieder verstärkt. Der HNO meint, das wäre klar, da der Hals mehr und mehr abschwillt, dadurch die Sensibilität wieder mehr kommt und die immer noch starke Verschleimung dann abgehustet wird. Kennt das noch jemand so ???
Grüße an euch alle
Doro

Hallo Doro,

Du solltest Deinen Mann unbedingt zu einer Bauchsonographie und wenn möglich auch CT schicken.
Mein Mann hatte im Januar 2003 ein Tonsillenkarzinom, das erfolgreich operiert wurde. Dann wurde weiterhin auch nur der Hals untersucht. Im Sommer 2004 hatte er eine Sono wegen Verdacht auf Lungenentzündung und dabei war die Bauchspeicheldrüse nicht klar erkennbar. Leider hatte das keiner zu uns gesagt und der Arzt ließ es auch nicht mehr untersuchen. Im Dezember bekam er Gelbsucht und nun wurde ein Bauchspeichelkarzinom entdeckt. Er wurde schon dreimal punktiert und man weiß immer noch nicht, ob es gut oder bösartig ist.

Bitte geht alle zu einer umfassenden Untersuchung und schützt Euch vor bösen Überraschungen.

Viele Grüße
Delia

Hallo Doro,

ich bin jetzt genauso (wegen der unterschiedlichen Nachsorgeuntersuchungen) verunsichert wie du.

Die Op meines Mannes liegt genau ein Jahr zurück. Strahlentherapie wurde im April beendet. Seit dieser Zeit geht er alle 7 Wochen zur Nachsorge zum HNO-Arzt. Bei ihm dauert so eine Untersuchung etwa 40 min. Das heißt mit den "Schläuchen" in den Rachen und Nase, Abtasten, Ultraschall beider Halsseiten bis Brustkörper (meine Mann hatte nur links Neck dissection (pT1 pN1 Mo Ro)und gründliche Untersuchung des Rachenraumes.
Unser Hausarzt untersucht das Blut alle 5 Monate, dies aber nur allgemein. Tumormarker etc. kann man bei dieser Art Krebs nicht einsetzen.
Das erste CT oder MRT hätte mein Mann am 23.Februar aber den Termin haben wir verschoben, da er Mitte Februar zur Reha nach Aulendorf fährt.
Meinem Mann geht es ganz gut, er arbeitet auch wieder voll, nimmt zur Unterstützung seine Mittelchen: Enzyme, Selen, Lymhaden Tropfen.
Am Dienstag hat er Nachsorge und dann frägt er seinen HNO-Arzt (übrigens sehr gewissenhaft und vorsichtig) wegen weiteren Untersuchungen.

Lieber Gruß an alle
Andrea

Hallo Doro !

Die Vollnarkose-Nachuntersuchung wurde bei mir deswegen gemacht, weil mein HNO-Arzt alles Vierteljahr auch eine Speiseröhren-Endoskopie macht. Da wird ein Rohr so 30-40 cm in den Hals geschoben und da ist es wohl besser, man ist "nicht dabei". Ausserdem wurden jedesmal auch Gewebeproben entnommen und histologisch untersucht.
Bauchsono gehört meines Erachtens zu den "Standards" onkologischer Nachuntersuchungen - auch ohne konkreten "Verdacht".
Es gibt auch einen "Tumormarker" für HNO-Tumore ("CEA-Wert"), der aber nach allgemeiner Auffassung kaum Aussagewert hat, und deswegen regulär auch nicht erhoben wird.Die Erhebung anderer Tumormarker geschieht nach dem, was ich weiss (wie andere Blutwerte auch), eher aus Vorsorgegründen, um irgendeiner körperlichen Veränderung möglichst schnell auf die "Spur" zu kommen.
Ausserdem habe ich auch festgestellt, dass das "wie" der Nachsorge stark differiert !

Viele Grüße !

Hallo,
einige Worte von mir zu der Nachsorge.
So wie es Thommy beschreibt, wird es auch bei mir regelmäßig gemacht.
Nur verstehe ich nicht, dass keiner was über das Röntgen der Lunge in mehreren Ebenenen schreibt.
Laut Studien ist die Lunge das erste Organ, welches nach einem
HNO-Tumor und Metastasen in den Lymphen befallen werden kann.
Mit der Bauchsono habe ich so meine Zweifel. Ich denke, wenn
bei einer Sono etwas gesehen wird, habe ich ein großes Problem.
Naja, bei jedem anders.
Alles Gute
P. Baltes

[Silke]

Hallo,
ich habe mit Interesse eure Beiträge gelesen. Leider ist wenig zu diesem Thema im Internet zu finden.
Mein Schwiegervater wurde vor ca. einem Jahr wegen eines metastierenden Tonsillenkarzinoms operiert. Es folgten Bestrahlung und Chemotherapie. Leider gehen die Begleiterscheinungen nicht zurück. Trotz zahlreicher Therapien wird ihm einfach nicht geholfen. Heute ist er nach 14tägigem Klinikaufenthalt entlassen wurden und bekam als Schlusssatz zu hören "wir können nichts für sie tun". Er leidet seit der Operation an massiven Schluckbeschwerden, hat eine Kieferklemme (der Mund lässt sich kaum noch öffnen), er hat ständig starke Schmerzen und nun auch noch ein Lymphödem (eine Gesichtshälfte ist ständig geschwollen). Er verliert immer mehr an Gewicht und sein Lebensmut ist auf den Nullpunkt gesunken.

Viele Grüße
Silke

Hallo Doro und alle,

doch Doro wir waren auf Cuba und haben uns gut erholt und auch den Urlaub genossen und wirklich nicht an irgendwelche Krankheiten gedacht.

Und Ergebnis von CT und MRT ist da und es ist keine Metastase, sondern eine Gewebsverhärtung im operierten Bereich. Er hat zwar einige kleine Lymphknoten (deutlich unter 1 cm, der größte ist 0,6 mm groß) und das ist auch alles. Lunge ist auch okay, und Sono Bauchraum ebenfalls okay. Große Erleichterung natürlich bei uns. Jetzt steht im April noch die Endoskopie in der Klinik an, denke aber, daß dort auch alles okay ist.

Zu den Nachuntersuchungen, die werden bei meinem Mann (Erkrankung vor 1 Jahr) in Absprache mit unserem Hausarzt folgendermaßen durchgeführt:
alle 3 Monate zum HNO, Kontrolle
alle 4 Monate Blutkontrolle (großes Blutbild, Leberwerte, Schilddrüsenwerte - da die Schilddrüse von der Bestrahlung wohl einen mitbekommen hat)
alle 6 Monate Sono Bauchraum
alle 6 Monate in die Klinik - Endoskopie des Rachenraumes und des Kehlkopfes, Nase etc. unter Vollnarkose
alle 9 Monate CT Lunge und MRT Hals/Brustkorb

Liebe Grüße an Euch alle
Barbara

Hallo ihr alle,
danke für eure vielen Rückmeldungen zum Thema Nachsorge. Es hat sich für mich doch ein klarer umrissenes Bild ergeben. Mein Mann hat offensichtlich die kleinste Variante. Wobei eine Lungenaufnahme 1 x jährlich auch dabei ist. Hatte ich vergessen, Herr Baltes.
Er wird wohl bei der nächsten HNO- Nachsorge nochmals nachfragen. Aber ich habe den Eindruck, er will gar nicht soviel kontrolliert werden. Und vielleicht hat das ja auch sein Gutes und seine Berechtigung.

Liebe Grüße an alle
Doro

Hallo ihr alle,

muß es einfach loswerden. Gestern war mein Mann zum Urologen, Kontrolle, da PSA-Wertanstieg auf 5.98. Und nun ist eine verhärtete Stelle in der Prostata zu tasten. Feinnadelbiopsie am 23.02. und dann 10 Tage warten bis das Ergebnis da ist. Hört das denn nie auf. Sorry, will nicht jammern, aber nach den guten Befunden des CT und des MRT ist das so eine richtige Hammerkeule, die mich auch irgendwie lähmt.
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Ihr alle!
Erst kurz zu mir: da es schon zwei Sandras gibt, nenne ich mich Sandy. Bin selber nicht betroffen, sondern meine Mutter, die 59 Jahre alt ist. Ich selber(35) habe drei Kinder (2,10,13) und einen Mann, somit ist meine Zeit sehr begrenzt. Unsere Kleinste ist ja erst 2 Jahre, und somit kann ich nicht Stunden vor dem Computer sitzen. Also habe ich mich bisher durch die Seiten 1-30 und 60-82 gelesen.
Seit einigen Tagen, oder Wochen?, stöber ich in diesem Forum rum. Hab in der Strahlentherapie angefangen und da den Hinweis von Raipa gelesen, daß hier über das Thema "Mundtrockenheit" diskutiert wird. So bin ich also hier gelandet. Mit unter ist es glaub ich eines der größten Foren hier. Alles hab ich nicht angeklickt... Habe unzählige Tipps von Euch bekommen und mußte viel Schmunzeln. Dieses Forum gefiel mir einfach am Besten, wegen der Tips die ich gesucht habe, und weil Ihr nicht nur Trübsal blast.
Besonders auffällig sind die Beiträge von raipa, Smilies... und von Harry finde ich die Home-Page super. Leider wird sie nur zu wenig genutzt. Es hat bei mir auch gedauert, bis ich beim Lesen darauf gestoßen bin. Harry sagt ja, er darf die Tips nicht eigenhändig übertragen. Schade. Ich habe eine große Sammlung. Bei Harry mußte ich auch schmunzeln, weil er hier quasi "um die Ecke" wohnt(30 min) Bin auch sehr für gesunde Ernährung und suche alternativ Behandlung bzw den Arzt dazu.
Frage an Raipa: (Wenn Du wieder da bist?) Wäre Dir dankbar, wenn Du mir die Hersteller des Pilzes "Agaricus Blazei Murril" nennen könntest, und in welcher Konzentration Du die Reishi Tabletten genommen hast, wieviel Extrakt pro Kapsel?
Hatte mich für die Chlorelle interessiert, aber vorhin gelesen, daß die garnicht bis schädlich wirken. Werde mich also nochmal genauer informieren.
Kämpfe mich bei Zeiten noch durch die restlichen Seiten. Alles nicht so einfach mit einem 2 Jährigen - Rundumbetreuung.
Meine Ma ist alleinstehend. Sie hat ganz eine andere Art von Krebs. Nennt sich Hochmalignes Non Hotgin T-Zell Lymphom. Sehr selten, habe hier auch nichts gefunden, nur sonst im Internet, und das ist sehr medizinisch! Meine Ma hat es fast geschafft. Nach 6 Chemoblöcken (CHOP) und 25 Bestrahlungen von 29. Es geht ihr nicht wirklich gut, total müde, und die Übliche Latte an Nebenwirkungen, Essen, Übel.... und ich bin die einzige, die sich um sie kümmert(fast), was mit drei Kindern etc. sehr anstrengend ist. Allein zu Hause fällt ihr die Decke auf den Kopf, also versuche ich, so oft es geht da zu sein.
So, jetzt muß ich Schluß machen. Melde mich bestimmt wieder. Ganz liebe Grüße an Euch alle! Macht weiter so!!
Ich finde es ganz und gar nicht oberflächlich hier. Habe ich die Tage mal gelesen. Kann mir aber gut vorstellen, daß ein sehr verzweifelter Mensch mit der guten Stimmung hier nicht klar kommt, weil ihm nicht danach ist, und es deshalb als oberflächlich bezeichnet. Ich finde das aber wichtig, denn alles andere hilft einem nicht weiter, wenn es auch dazu gehört.
Also ganz liebe Grüße an alle
Sandy

Sorry, ich bins gleich nochmal. Habe vergessen für raipa meine E-mail Adresse anzugeben: sandra.ehlert@web.de
und noch für Harry!
Alles, alles Gute und viel Kraft!!!

Hallo Sandy,

vielen Dank für lieben Wort. Ich wünsche Euch die nötige Kraft und Ausdauer, um die anstrengende und kräftezehrende Therapie gut zu überstehen!

Ich weiß nicht, ob Du diese
http://www.axel75.de/hodgkin/
Seite kennst, aber vielleicht hat man da noch für Deine Mutter einige Tipps. Ich finde die Seite sehr gut und auch informativ. Vielleicht kann man Dir da noch etwas sagen.



Liebe Grüße
Barbara

Also ich muß zum Thema Nachsorge echt sagen, das hier nicht wirklich viel gemacht wird bei meinem Mann.
Die OP war Dezember 2003, dann Anfang 2004 Bestrahlung und Chemo.
Jetzt soll er nur noch einmal im Jahr zur Strahlenambulanz damit sie fragen ob alles soweit okay ist, und die sehen bloß kurz in den Hals.
Dann einmal im Jahr beim Hausarzt Blutabnahme und alle 3 Monate in die Uniklinik um auch dort mal in den Hals zu sehen. Nichts weiter.
Kein Sono, kein Röntgen, kein MRT oder CT, nichts.
Er arbeitet inzwischen auch schon seid Mitte September 2004 wieder voll.
Die rechte Schulter ist noch in ihren Bewegungen eingeschränkt, er ist auch noch immer viel verschleimt und nimmt täglich diclo dispers und acc long dagegen ein. Sonst nichts.
Die Nachsorgetermine dauern nie länger als 10 Minuten, dafür aber vorher immer sehr lange Wartezeit.
Die Ärzte meinen das würde reichen und es wär schon alles okay soweit.
Sie sagen auch nicht grad viel wenn man sie fragt.
Tja ob das alles so reicht weiß ich auch nicht.
Zum Onkologen ist mein Mann nie gegangen. Und zur Reha auch nicht.
Liebe Grüße an alle.

Hallo,
denke das sich dieses zu lesen lohnt.
Schönes Wochenende
P. Baltes


Eine nachdenkliche Geschichte

Bitte nehmt euch die Zeit, diese Zeilen zu lesen!
Dauert nur 3 Minuten und tut nicht weh !


Denk doch bei der nächsten Heimfahrt mal an diese Geschichte:


Andi schaute kurz noch einmal auf das Tachometer, bevor er langsamer
wurde: 79 innerhalb einer Ortschaft. Das vierte Mal in 4 Monaten.
Wie konnte ein Typ denn so oft erwischt werden? Als er sein Auto auf

10 km/h
abbremste, fuhr Andi rechts ran.


Der Polizist, der ihn angehalten hatte, stieg aus seinem Auto aus. Mit
einem dicken Notizbuch in der Hand. Christian? Christian aus der Kirche?
Andi sank tiefer in seinen Sitz.


Das war nun schlimmer als der Strafzettel. Ein christlicher Bulle
erwischt einen Typen aus seiner eigenen Kirche. Einen Typen, der etwas
Angespannt war, nach einem langen Tag im Büro. Einen Typen, der morgen
Golf spielen wollte. Als er aus seinem Auto sprang, erblickte er den
Polizisten, den er jeden Sonntag in der Kirche sah. Er hatte erst nur
den Mann in Uniform gesehen.


"Hi Christian. Komisch, dass wir uns so wieder sehen!"


"Hallo Andi." Kein Lächeln.


"Ich sehe du hast mich erwischt in meiner Eile nach Hause zu kommen, um
meine Frau und Kinder zu sehen."


"Ja, so ist das." Christian, der Polizist schien unsicher zu sein.
"Ich bin in den letzten Tage erst sehr spät aus dem Büro gekommen. Ich
denke auch, dass ich die Verkehrsregeln nun mehr als einmal gebrochen
habe." Andi war nervös und ungeduldig. " "Verstehst du, was ich meine ?"


"Ich weiß, was du meinst. Ich weiß auch, dass du soeben ein Gesetz
gebrochen hast."


Aua. Dies geht in die falsche Richtung. Zeit die Taktik zu ändern. "Bei
wie viel hast du mich erwischt?"


"Siebzig. Würdest du dich bitte wieder in dein Auto setzen?"


"Ach Christian, warte bitte einen Moment. Ich habe sofort auf den Tacho
geschaut, als ich dich gesehen habe! Ich habe mich auf 65 km/h
geschätzt!" Andi konnte mit jedem Strafzettel besser lügen.


"Bitte Andi, setz dich wieder in dein Auto."


Genervt quetschte Andi sich durch die noch immer offene Türe. Ein Knall
und die Tür war zu. Er starrte auf sein Armaturenbrett. Christian war
fleißig am schreiben auf seinem Notizblock. Warum wollte Christian nicht
Führerschein und Papiere sehen? Was auch immer der Grund war, es würden
einige Sonntage vergehen, bis er sich in der Kirche wieder neben diesen
Polizisten setzen würde.


Christian klopfte an die Tür. Er hatte einen Zettel in der Hand. Andi
öffnete das Fenster, maximal 5cm, gerade genug, um den Zettel an sich zu
nehmen. Christian gab ihm den Zettel durch. "Danke." Andi konnte die
Enttäuschung nicht aus seiner Stimme halten. Christian setzte sich
wieder ins Auto ohne ein Wort zu verlieren. Andi wartete und schaute
durch seinen Spiegel zu. Dann faltete er den Zettel auf. Was würde ihn
dieser Spaß wieder kosten?

Hej! Warte mal! War das ein Witz? Dies war kein Strafzettel.

Andi las:
"Lieber Andi, ich hatte einmal eine kleine Tochter. Als sie sechs Jahre
alt war starb sie bei einem Verkehrsunfall. Richtig geraten, der Typ ist
zu schnell gefahren. Einen Strafzettel, eine Gebühr und drei Monate
Knast und der Mann war wieder frei. Frei um seine Töchter wieder in den
Arm nehmen zu dürfen. Alle drei konnte er wieder lieb haben. Ich hatte
nur eine und ich werde warten müssen, bis ich in den Himmel komme, bevor
ich sie wieder in den Arm nehmen kann. Tausendmal habe ich versucht
diesem Mann zu vergeben. Tausendmal habe ich gedacht, ich hätte es
geschafft. Vielleicht habe ich es geschafft, aber ich muss immer wieder
an sie denken. Auch jetzt. Bete bitte für mich. Und sei bitte
vorsichtig, Andi. Mein Sohn ist alles was ich noch habe. Gruß Christian"


Andi drehte sich um und sah Christians Auto wegfahren. Er fuhr die
Straße wieder runter. Andi schaute bis er nicht mehr zu sehen war. Erst
ganze 15 Minuten später fuhr er langsam nach Hause. Er betete um
Verzeihung und zu Hause angekommen nahm er seine überraschte Frau und
Kinder in den Arm und drückte sie ganz fest.


Das Leben ist so wertvoll. Behandle es mit Sorgfalt.
Dies ist eine sehr wichtige Nachricht, bitte gib sie weiter an alle anderen Freunde.

Fahr vorsichtig und mit Verständnis anderen gegenüber.
Vergiss nie, Autos kann man wieder kaufen - so viele man will.
Menschenleben aber ....

name@domain.de

Hallo

melde mich wieder zurück mit einem guten und einem schlechten Ergebnis.

Zuerst einmal ein Dankeschön für die rege Anteilnahme, hat mir sehr geholfen.

Der Verdacht bei den Gewebsmehrungen hat sich nicht bestätigt, aber -
die neueste CT-Aufnahme des Torax zeigt verdächtige Schatten auf der Lunge,
eine erfolgte Lungenspiegelung mit Probeentnahme hat den Verdacht nicht bestätigt
bis auf den Schatten in der Lungenspitze der von den Ärzten als sehr verdächtig
eingestuft wird. Dies ist durch die Spiegelung nicht erreichbar und muss durch eine
OP erfolgen.

Das besteht mir jetzt noch vor. Bei der Lungenspiegelung wurde anscheinend ein
Nerv beschädigt der den rechten Mundwinkel und den Zungenrand pelzig gemacht hat sodas
ich mich des öfteren selber beisse. :)

Ansonsten wurden bei mir keinerlei Metastasen oder sonstige Veränderungen festgestellt, das macht Hoffnung.

@Sandy
30 km ? wo denn ?

Nochmal meine Homepageadresse http://www.hamualtoetting.de

Gruss Harry

Ach liebe Leute,

bei allen Euren schlechten Nachrichten müßte ich eigentlich jubilieren. Trotz meiner damaligen miserablen Aussichten bei einem T4 Carzinom bin ich nach zwei Jahren noch immer ganz gut beieinander und habe – klopf 3 mal auf Holz – bisher keine weiteren Auffälligkeiten gehabt. Sämtliche Ärzte sind zufrieden mit meinem körperlichen Befinden bis hin zu außerordentlich erstaunt, daß ich überhaupt noch lebe.

Doch auch ich bin von weiteren Nackenschlägen nicht verschont geblieben und ich möchte heute einfach nur mein Herz erleichtern und mitteilen, daß mein Ehemann, der mich die letzten zwei Jahre durch die ganze Sch..... begleitet hat, mich und meinen 10-jährigen Sohn definitv vor 7 Tagen für eine 20 Jahre jüngere Kollegin verlassen hat.
Zwei Jahre, d.h. während der gesamten Krankheitsgeschichte habe ich mit Hilfe meines Mannes mein Gewicht von 51 kg halten können. Er hatte mir vieles um nicht zu sagen alles abgenommen und ich konnte mich nur auf meinen Gesundungsprozeß konzentrieren. Seitdem er Anfang Januar d.J. mit der Frau seinen Klüngel anfing habe ich nunmehr 12 Pfund abgenommen und wiege nur noch 45 kg und meine Kräfte sind entsprechend.

Seitdem er nun vor 7 Tagen von heute auf morgen plötzlich auszog, muß ich von jetzt auf sofort wieder mit allem alleine klar kommen und verzweifel fast an meinen körperlichen Einschränkungen.
Mein Junge versucht mich zu trösten und ist selber todunglücklich über den Weggang seines Papas. Ich selber gerate in Panik bei dem Gedanken, daß mich meine Krankheit durch diese Belastung wieder „anfressen“ könnte.

Hat irgend jemand etwas ähnliches erlebt oder vielleicht einen Rat für mich, wo ich die Kraft und Stärke für mich herholen kann?

Für einen Ratschlag wäre ich sehr dankbar.

Ursula

Liebe Ursula,
ich bin betroffen und schreibe ´mal meine Gedanken auf. Keiner kann wirklich nachempfinden, was Du jetzt durchmachst, der es nicht selbst erlebt hat. Die Kraft, diese Situation zu meistern kannst Du von Deinem Sohn holen. Er ist derjenige, der Dich braucht und Du bist diejenige, die ihn braucht. Ist es nicht einfacher, einen Schlussstrich zu ziehen als zermürbend nebeneinander her zu leben, mit der neuen Flamme im Nacken. Jetzt sind die Fronten geklärt und Du kannst Dich auf Dich und Deinen Sohn konzentrieren. Du musst stark sein, denn Du hast Karzinom überlebt. Also wirst Du weiterhin stark sein für Dich und Deinen Sohn. Dass Du bei dem Stress abgenommen hast, ist doch ganz natürlich. Sorge dafür, dass Du wieder kräftiger wirst - also iss!!! Gespräche mit Freunden tuen immer gut.
Ein Partner, der nicht mehr für Dich da sein will oder kann, soll besser gehen als aus Mitleid - so pro forma- zu bleiben und Dich zu betrügen. Auch wenn es noch so hart ist.
Liebe Grüße und Kopf hoch
Karin

Hallo Ursula,

laß ihn laufen, er ist Deine Liebe nicht wert.....

Er wird sich "verlaufen und auf die Schnauze fallen" und der "Schnepfe" kannst Du gratulieren, soll sie Deinen Mann alt haben, Du hast ihn jung gehabt, ok!

Auch für Dich und Deinen Buben kommen wieder bessere Zeiten.

Nach jeden Ende kommt ein neuer Anfang....

Halt die Ohren steif, bleib gesund und alles Gute!

Servus, Lena

Ich danke Euch für Eure tröstenden Worte!

Ursula

Hallo Ihr alle zusammen,
ist sehr ruhig im Moment bei Euch! Denkt ihr alle über die Geschichte von P. Baltes nach? Ich fand sie übrigens "gut", wenn man das so sagen kann. Danke vielmals für Eure Antworten!

Erst nochmal eine Frage an Euch. Weiß aber nicht mehr genau, wer geschrieben hat, daß Chlorella Algen schädlich sind, Torsten? Doro fragt zumindest Torsten wo er das gelesen hat. Das würde mich auch interessieren. Wéiß einer mehr?
Meine Ma ist seit einer Woche wieder im KH. Das bisschen, was sie gegessen hat, hat sie wieder erbrochen. Sie konnte sich kaum noch auf den Beinen halten. So langsam geht es ihr besser, aber noch sehr schwach. Sie "ist" nicht viel. Bei 1,62 hatte meine Ma 55 kg. Jetzt waren es nur noch 45kg. Ich glaub, wenn Übergewichtige Gewicht verlieren, ist das nicht ganz so dramatisch, oder? Nach Abbruch der Bestrahlungen hat meine Mutter jetzt sogar doch noch die letzten machen lassen, quasi stationär. Von der Strahlenabteilung haben sie mit ihr geredet, und gesagt, daß es wichtig wäre, da dieser Bereich noch nicht bestrahlt wurde.
Habe jetzt alles durchgelesen. Hoffe ihr nehmt es mir nicht übel, wenn ich mal was verwechsle, bei soviel Input kann das schon passieren.
Jutta Hertel ist immer noch "vermißt", oder?
Bei Saskia geht weiterhin alles bergauf?
Für Ursula, hoffe es geht Dir auch wieder besser. Der erste Schock überstanden? Gebe den anderen aber recht, besser klare Fronten, auch wenn es noch so hart ist. Sowas ist nie einfach. Kopf hoch, mach das beste draus, und laß Dich nicht unterkriegen. Denke an Dich und Deinen Sohn! Das Leben geht weiter! Und man schafft erstaunlich viel, wenn man Situationen akzeptieren lernt, und nicht mit seinem Schicksal hardert und schimpft und tobt und in Ärger und Wut versinkt!
Harry, mein "Nachbar"! Tja, ich komme aus dem schönen Chiemgau, kennt ihr das alle hier? Wobei ich auch sagen muß, daß ich am Rand wohne, meine Ma wohnt schon näher am Chiemsee (10km) von hier sind es 15-20? Also Harry, kennst Du Trostberg? Habe sogar schon ein Jahr im Landkreis Altötting gewohnt, in Feichten, 4km von hier.Hoffe es geht Dir gut. Wann hast Du die OP? Und wie geht es Deinem Mund? Viel Kraft und hoffentlich gute Ergebnisse.
Habe noch was für Eure Zähne. Torsten hat ja auf Seite 63 den Link wegen Glandosane... dazu gleich. Euch allen wird doch empfohlen mit Elmex Gelee täglich die Zähne zu putzen, oder? zumindest war es bei meiner Ma so. Wir benutzen dieses Gel auch, von unserem Kieferorthopäden empfohlen, wegen fester Zahnspange, und sollen ruhig alle machen, aber nur einmal die Woche. Ist bei uns ja auch anders. Mir ging es nur um die Art und Weise. Meine Ma sollte also damit die Zähne putzen. Uns wurde gesagt, erst die Zähne nur mit Wasser putzen, danach dieses Gelee nur auftragen, nicht bürsten, einwirden lassen (5-10 min) und danach ausspucken, nicht spülen. Ich wollte nun wissen, was sinnvoller ist, wo liegt der Unterschied? Putzen, oder auftragen? Habe also unseren KO gefragt, kam ans Telefon, trotz Sprechstunde(!) und kam auch auf die Speichelersatzpräparate zu sprechen. Hab ihm erzählt, daß Glandosane nicht gut sein soll. Er meinte erstaunt, das soll doch remineralisiernd sein...war interessiert und hat gesagt, er schaut nach, was er findet und er ruft mich dann an. Habe diesen Bericht ausgedruckt (Glandosane).. und ihm gebracht. Haben uns unterhalten...hab ihm erzählt, daß es das scheinbar beste Produkt laut dieser Studie saliva orthana in D gar nicht gibt...Unser KO hat schon versucht denjenigen zu erreichen, kennt denjenigen, der die Studie macht... Also: uns wurde nun erklärt: unser KO konnte also mit diesen Ärzten sprechen. Dieses Saliva Orthana muß so scheußlich schmecken,daß es keiner benutzt, deshalb in D nicht erhältlich? Hat uns Saliva Medac empfohlen, und die schon erwähnte Mundspülung Meridol. Das Elmex Gelee ist sehr sauer, haben ja einige von Euch schon Probleme beschrieben. Es wird genau aus diesem Grund empfohlen die Zähne damit nicht zu putzen, da diese Säure den Zahnschmelz angreifen kann. Die Gelees von Golgate oder Blendamed sollen nicht so sauer sein. Und hier wurde noch auf ein anderes Produkt von Euch hingewiesen. Die Zähne soll man deshalb vorher nur mit Wasser putzen, da in den meisten Zahnpasen chemische Elemente enthalten sind, mit denen sich das Flur des Gelees bindet, das sollte sich aber mit den Zähnen binden, nicht mit der Pasta auf den Zähnen. Und eben nur ausspucken, damit auch was auf den Zähnen bleibt.

Bin nur ich! Habe lieber meine Post schon mal abgeschickt, da der Computer öfter spinnt, nicht das ich dann alles umsonst geschrieben habe. Ich war auf jeden Fall sehr dankbar für den Einsatz unseres KO, und natürlich für all die Erklärungen. Mein Mann hat sogar in München in der internationalen Apotheke versucht das saliva orthana zu bekommen. Selbst dort nicht erhältlich, und nicht im Computer. Dort wurde ihm salivathyrmol mitgegeben. Der Apotheker hat in Großhadern (Krebszentrum) gearbeitet und kannte die Problematik. Dieser Mann hat noch erklärt, daß der Speichel nicht nur desinfizierend ist, sondern auch Immunstoffe enhält, deshalb wäre die Muzinbasis wichtig, und deshalb ist das alles so kompliziert im Mund und anfällig...
So, jetzt hör ich aber auf!
Ganz liebe Grüße an Euch alle

Hab noch was vergessen.
Barbara, habt ihr schon eine Antwort? Die Wartezeit müßte jetzt vorbei sein, oder? Hoffe das Beste für Euch!
Alles Gute, Sandy

Hallo Sandy,
ich hatte damals im internet gesucht und auch einen Artikel gefunden über die möglichen Verunreinigungen bei Chlorella.(Finde ihn leider nicht mehr) Aber wie das im Netz so ist: Man findet sowohl für als auch dagegen etwas und entscheiden muss man selbst, wem man glaubt.
Mein Mann nimmt Chlorella. (Ich derzeit auch zum Ausleiten von Amalgan.) Wir gehen davon aus, dass diese Algen aus denen die Chlorellatabletten hergestellt sind auch in speziellem Gewässer gezogen werden und entsprechend überprüft sind. Aber sicher sein kann man sich nie. Auch bei anderen Nahrungsergänzungsmittel nicht. Es heißt ja auch künstlich hergestellte Vitamine können vom Körper nicht wirklich aufgenommen werden. Ich finde das alles eine ganz schwierige Frage. Wir geben sehr viel Geld aus für die biologische Krebsabwehr von meinem Mann und wissen nicht, was es wirklich bringt. Aber nichts tun können wir auch nicht. Wenn du nähere Infos finden solltest, dann bin ich daran interessiert.
Deiner Mutter wünsche ich viel Kraft und dir natürlich auch. Pass auch auf dich selbst auf.
liebe Grüße
Doro

Meinem Mann geht es soweit wieder besser, nur ist er jetzt etwas erkältet und das merkt er gleich am Hals, hat seid einer Woche Schluckbeschwerden und wieder mehr Schleim im Hals.
Die Stelle wo der Luftröhrenschnitt war, der nach Monaten von allein zugegangen ist, ist noch immer eine Delle nach innen.
Ist es richtig das die Ärzte das so lassen wollen, damit sie besser drankommen, falls nochmal ein Luftröhrenschnitt gemacht werden müßte?
Anfangs meinten sie das es ein Eingriff an der Luftröhre wär das wieder zu verschönern und man damit 1 Jahr wartet nach der OP, aber nun ist die OP ja schon im Dezember 2003 gewesen.
Uns hat man zum elmex Gelee gesagt, das mein Mann damit wärend der Bestrahlungszeit jeden Tag mit elmexgelee die Zähne putzen soll.
Glandosane hat man uns auch gleich zweimal verschrieben, hat aber garnichts gebracht und dann noch eine Selbstgemischte Mundspühlung, womit er in der Bestrahlungszeit und danach mehrmals Täglich den Mund umspühlen sollte.
Er hat bis heute sein früheres Gewicht noch nicht wieder erreicht, aber wiegt wenigstens schon wieder 51 kg.
Es ist halt alles ein ewiges auf und ab.
Liebe Grüße an alle hier.

Hallo, ich schon wieder. Sorry an Barbara. kam mit den Monaten durcheinander. Die Untersuchung ist ja erst im Februar. Drücke Euch fest die Daumen und ganz viel Kraft für das Warten! Laßt Euch nicht verrückt machen! Leider habt ihr das nicht in der Hand! Man kann nichts tun, außer abwarten.
Alles Liebe, Sandra

Hallo, Ihr alle!
Es ist ziemlich still geworden in unserem Forum. Schade!!! Das Forum wird doch wohl nicht einschlafen???
Ich fahre jetzt erst mal 2 Wochen in Urlaub und versuche, mich zu erholen, Kraft zu schöpfen und mich körperlich aufzutrainieren.
Bis dahin Karin

Hallo an alle,
ich bin Elfi aus Österreich. In den letzten Tagen war ich immer wieder im Forum, um etliche Seiten zu lesen. Bei meinem Mann Toni (er ist 51) wurde vor 3 Wochen Tonsillenkarzinom festgestellt. Er war inzwischen eine Woche für Untersuchungen, die zum Teil in Narkose durchgeführt wurden, im Krankenhaus. Am 14. März wird er wieder stationär aufgenommen, weil für 16. März die Operation vorgesehen ist. Laut CT sind nicht nur die Mandeln sondern auch bereits der Zungengrund und der weiche Gaumen befallen. Die Lymphdrüsen sind auf der linken Seite befallen, sollen aber sicherheitshalber auf beiden Seiten ausgeräumt werden. Donnerstag waren wir beim plastischen Chirurgen, um feststellen zu lassen welcher Muskel in das "Loch" das durch die Operatin entsteht eingesetzt werden kann. Langsam beginne ich zu begreifen, was an dieser Operation voraussichtlich 16 Stunden dauern kann. (Gibt es jemand unter Euch, der sich nicht operieren ließ?)
Ich fühle mich so hilflos! Könnt Ihr mir helfen? Was kann ich für meinen Mann tun? Die Zeit bis zur Operation scheint mir wie eine Ewigkeit.
Liebe Grüße, ich bin in Gedanken bei Euch allen
Elfi

Hallo Karin und all die anderen,

wollte mich auch mal wieder melden.
Ich warte sehnlichst auf den Frühling, das ich wieder meiner
Leidenschaft, dem Nordic-Walking und leichtes Joggen
(natürlich im Wald) nachgehen kann.
Bei den frostigen Temparaturen ist es nicht unbedingt nötig,
da holt man sich eher noch eine Lungenentzündung, da warte ich
lieber noch etwas ab.

Bei mir sind es im Mai dann 7 Jahre, seit ich operiert wurde
und ich kann sagen, 'es geht mir gut', bis auf Kleinigkeiten
die man annehmen muss.

Karin ich wünchse dir einen erholsamen Urlaub und denke mal
2 Wochen nur an dich.

auf das der Frühling naht

Berni

Hallo Elfi,
das Dein Mann so schwer erkrankt ist tut mir sehr leid. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß er die große OP gut übersteht und das ihr gemeinsam die Kraft für die schwere Zeit, auch nach der OP, habt. Es ist nicht einfach, aber wenn ihr alles hinter euch habt, dann geht es jeden Tag ein Schrittchen vorwärts.
Leider kann ich Dir zu Deiner Frage was die OP betrifft gar nicht helfen und hoffe, daß noch jemand aus diesem Forum Deine Fraqe beantworten kann.

Schlimm ist die Wartezeit und Du hast Recht, für die Angehörigen ist die Hilflosigkeit wirklich schlimm. Ich wünsche Euch die nötige Ruhe zu finden.
Liebe Grüße
Barbara

Hallo,

ich habe eine Frage zur Lymphtrainage. Mein Mann hat nach seiner OP Mitte Januar große Probleme mit dem Lymphstau in der Halsgegend.
Er hat sich vom Hausarzt gleich Lymphtrainage verschreiben und machen lassen.
Jetzt habe ich durch Zufall seinen HNO-Arzt, der das Plattenepithelkarzinom feststellte, getroffen und ihm das erzählt.
Er meinte das die Lymphtrainage vor der Bestahlung nicht empfehlenswert ist, da evtl. noch vorhandene Tumorzellen, die durch die Bestrahlung zerstört werden, durch die Trainage im Körper verteilt werden können.
Die Physiotherapeutin, deren Vater vor zwei Jahren eine ähnliche
OP hatte, fand es gut vor der Bestrahlung damit zu beginnen, da sich die Lymphe schneller neue Wege suchen würde.
Was ist denn nun richtig?

Noch ne Frage: Es heißt "Krebs stinkt"
Mein Mann hatte vor der Operation einen fauligen Geruch aus dem Mund. Jetzt fängt dieser Geruch wieder an. obwohl alle Zähne saniert oder entfernt worden sind. Auch in der Klinik ist mir dieser Geruch an anderen Leidensgefährten aufgefallen.
Kann mir jemand sagen woher dieser Geruch kommt?

Harry und Raipa ich hoffe es geht euch gut. Ich würde gerne mal wieder was von euch lesen.

Doris

Erst einmal vielen Dank an alle, die hier im Forum geschrieben haben. Ich habe fast das gesamte Forum durchgelesen und es hat mir während der OP Zeit meines Mannes und während der Bestrahlung sehr geholfen zu sehen, dass es auch wieder besser gehen kann, aber auch auf was man sich während der Bestrahlung z.B. einstellen muß. Mein Mann hatte im Dezember die OP (T1L2bM0) und wurde im Januar und Februar bestrahlt (60Gy). Allmählich geht es wieder etwas besser. Ein paar Anmerkungen möchte ich noch machen, die vielleicht jemanden helfen können, die OP oder Bestrahlung noch vor sich haben. Erst mal erschien mir rückblickend die Warterei am Schlimmsten. Warten auf Befunde, OPs, diverse Röngtenuntersuchungen und Scans. Man kann leider nur den Partner so gut wie es geht unterstützen und hoffen, dass die Zeit schnell vergeht.
Nachdem sich bei meinem Mann nach 2 Wochen Bestrahlung bereits die Schleimhäute an den Zungenseiten und den Backen abgelöst hatten und er wegen starken Schmerzen fast nichts mehr essen konnte, haben wird schlimmstes für die weiteren 4 Wochen befürchtet. Gott sei Dank hat ihn sein Hausarzt unter starke Schmerzmittel (zusätzlich zum Novalgin) gesetzt, was ihm das Leben ungemein erleichtert hat. Er konnte sogar bis zum Schluss essen (natürlich nur Suppe, aber auch mit Pfannkuchen oder Grießnockerln). In der Radiologie wurde keine Schmerztherapie empfohlen, man hätte ihn lieber stationär aufgenommen und an den Tropf gehängt. Also - besteht auf effektive Schmerztherapie, es erleichtert die scheußliche Zeit doch beträchtlich. Jetzt nach knapp 2 strahlenfreien Wochen wurde ihm gesagt, das was jetzt noch an Geschmacksverlust da ist wird sich nicht mehr erholen. Glaube ich auch nicht wenn ich das Forum hier so lese. Es scheint wohl wichtig, sich möglichst vielseitig zu informieren und nicht alles für bare Münze zu nehmen was Ärzte so sagen. Zum Teil widersprechen sie sich ja auch. Ich wünsche allen weiter soviel Zuversicht und Kraft und besonders Harry alles erdenklich Gute.

Hallo an alle, es ist etwas ruhig geworden in unserem Forum, raipa und harry fehlen mit ihren Beiträgen. Wollte Euch heute nur etwas Positives mitteilen mit der Gefahr dass Ihr sagt-"na und?" Nach meiner Op im Sommer 2002 und anschließenden Bestrahlungen war normales Essen ein Wunschtraum.Schmerzen und Brennen auf der Zunge und Mundschleimhäuten vermiesten einem jedes Essen.Dynexan Mundgel und Ánsaesthesin-Pastillen gehörten neben Aldiamed-Mundwasser zu meinem "Handgepäck".Jetzt war ich trotzdem 14 Tage lang in Portugal,um meine Kinder zu besuchen, die ca. 1 km von der Atlantikküste entfernt wohnen. Das "Wunder"- nach fünf Tagen waren alle Beschwerden-bis auf die Mundtrockenheit -verschwunden.Ich konnte ,statt Vanille-Süßkram, z.B.Schafskäse und Oliven essen ,zuvor undenkbar. Ob es anhält? Will damit sagen -nicht aufgeben. An Elfi -Op.muß sicherlich sein.Ich wünsche Dir viel Kraft. Liebe Grüße an alle Jutta A.

Hallo zusammen,

nachdem nun unsere Kids alle wieder zuhause sind.
(Letzte Woche die meiner Tochter und dieses Wochenende mein Sohn mit Frau und die 3 Kleinen.

Will ich mich auch mal wieder melden.:D

Doris, zur Lymphdrainage - da haben wohl beide recht. Bei mir Z.B. habe sie sich in der Reha geweigert diese zu machen, aus eben diesen Gründen ( das war bereits nach der Bestrahlung)Zuhause lies ich mir dann welche verschreiben - hat aber nicht viel geholfen ( obwohl das Mädchen schöne weiche Hände hatte :D. Habs dann auch gelassen - seitdem sucht die Lymphe immer noch !!
Harry hat aber wohl andere Erfahrungen gemacht - Wie gehts dir den Harry ??
Hi Elfi - hört sich ja schlimm an - aber Du wirst Dich wundern - in nem halben Jahr schaust Du und Dein Mann staunend zurück - wie Ihr das alles gut gemeistert habt - wirst sehen. >>> Also Kopf hoch <<< Ihr kriegt das hin !!

Ja Jutta - das glaub ich Dir gerne - im Süden ist das was ganz anderes. Weist du was ich gerde mache - Wohnmobil packen - und täglich zum Spanischen Wetterbericht schielen. Ab dem ersten Tag mit 20% Grad (dort)sind wir weg. Da geht wirklich vieles leichter. Atmen - schalfen - Essen - und da schmeckt mir sogar " Don Carlos".

Eva - das mit dem Geschmack wird sich noch bessern - 2 Wochen sind noch nicht viel - da tut sich noch was.

So - jetzt werd ich mal heute etwas früher zu Bett gehen - die Kids sind doch recht stressig.

Ach ja - meine Zähne sind wieder Ok - Hab die Rechnungen mal zur KKK geschickt - bin gespannt was da rauskommt.
Lasst blos eure Zähne immer mal wieder nachschauen - das war ne recht Tortuor 10 mal je 1Stunde über 30 Füllungen.
Aber jetzt ben i wieder an scheener kerle :D

Liebe Grüße an Alle

:-)raipa:-)

Liebe Jutta,

ich freue mich so für Dich, daß es besser wurde mit dem Essen und hoffe es bleibt.

Leider schreibe ich ja nun im Bauchspeicheldrüsenkrebsbereich (" Zuversicht"), schaue aber immer zuerst noch bei Euch rein. Man liest halt immer noch gern etwas von den alten Bekannten, die einen über Jahre begleitet haben. Wer hätte gedacht, daß ich mal sagen würde es war schön als mein Mann "nur" ein Tonsillenkarzinom hatte.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und natürlich "guten" Geschmack.

Delia

Hallo Raipa,

freue mich, daß es Dir so gut geht und wünsche Dir natürlich bald wieder sonniges Wetter und ole espana.

Viele Grüße auch an Deine Frau
Delia

Hallo Harry,

wie geht es Dir denn? Bist Du schon operiert und hast ein Ergebnis der Lunge. Und wie geht es Deinen Mundnerven.

Hoffe es ist alles OK.

Viele Grüße
Delia

Hallo Elfi!
Wo in Österreich seid Ihr zu Hause und in welches Spital kommt Dein Mann?
Bin Wiener, OP im April 2004 gut überstanden (Rudolfstiftung). Was mich wundert ist die lange Wartezeit auf die OP!!!??? Gibst Du mir Eure mailadresse?
Fritz

Hallo alle,

habe die denkbar schlechtesten Nachrichten die es gibt, bin momentan nicht in der Lage
ausführlich zu schildern. Sobald es geht hört ihr wieder von mir.

Gruss Harry

Hallo Harry,
das hört sich ja besch.... an. Ich drücke Dir die Daumen und weiß eigentlich nicht so recht, was ich jetzt sagen soll. Es tut mir so leid!! Ich wünschte, ich könnte Dir helfen. Bitte gib Dich nicht auf.
Alles, alles Liebe
Barbara

Hallo,

liebe Barbara, liebe Jutta, danke für Eure stärkenden Worte. Wir haben zwar eine große Familie die voll hinter uns steht, aber es ist etwas ganz anderes, wenn man sich mit Menschen austauschen kann, die das selbst durchgemacht haben und daher wissen wovon sie sprechen. Ich habe schon viele Seiten aus diesem Forum gelesen und es haben sich damit einige meiner Fragen beantwortet. Danke an alle!

Hallo Fritz, wir wohnen in Niederösterreich, nördlich von Wien, bei Stockerau. Mein Mann kommt ins AKH Wien. elfriede.hofmann@aon.at

Viele Grüße
Elfi

Hallo Elfi,
habe eben deinen Beitrag gelesen. Ich war schon seit ein paar Wochen nicht mehr im Forum, ich hatte auch nur 1 mal was geschrieben, mir hat das lesen sehr geholfen. Es ging um meine Mutter, sie hatte ein Pleomorphes Adenokarzinom am weichen Gaumen. Das ist zwar kein Mandelkrebs, aber sie hatte die selben Probleme wie viele hier in diesem Forum. Ich habe das mit deinem Mann gelesen, hoert sich an wie bei meiner Mutter. Meine Mutter wurde 15 Stundern operiert, ein Teil des Gaumens enfernt und dort ein Muskel aus ihrem Arm reingepflanzt. Die Lympdruesen wurden ihr auch beidseitig entfernt. Nach der OP wurde sie durch eine Nasensonde ernaehrt und hatte einen Luftroehrenschnitt. Nach der OP gab es dann noch 30 Bestrahlungen. Aber trotz allem haben wir es geschafft!! Sie ist zwar noch ziemlich abgemagert aber es geht ihr gut, ihr groesstes Problem im Momemt ist die Sprache, durch das Loch im Gaumen ist ihre Aussprache nicht mehr wie es war (zu vergleichen mit der Aussprache von Leuten mit Wolfsrachen). Falls du Fragen hast,melde dich einfach. Ich wuensche dir und deinem Mann alles gute!
Gruss
Sabine

Hallo Elfi, Hallo ihr alle!
Vor etwa genau einem Jahr wurde bei mir ein Tonsillenkarzinom festgestellt das etwa dieselben Außmaße hatte wie bei deinem Mann.
In einer 12stündigen Operation wurd mir der TK entfernt,dabei wurden alle Zähne entfernt und ein Teil der Zunge und des Zungenbogens.Die Lymphdrüsen wurden nur einseitig entfernt. Das bei der Entfernung des TK entstandene Loch wurde mit einem "Pectoralis-Major Lappen"(Ein Brustmuskel wurde hoch in den Hals verlegt)verschlossen. Später dann nach abgeschlossener Wundverheilung Chemotherapie und 33 Bestrahlungen. Dabei habe ich dann mal eben 15 Kg verloren,aber ich arbeite darann mir Gramm für Gramm wiederzuholen. Da jetz ein Teil der der Zunge fehlt habe ich natürlich auch eine Sprachbehinderung, aber durch viel Training bin ich schon wieder soweit das ich ans Telefon gehe.
Irgentwann , als es die Kraft wieder zuließ am Computer zu sitzen bin ich auf dieses Forum gestoßen, ich habe mich durch alle Seiten gelesen(das hat sehr lange gedauert),aber es hat mir sehr geholfen.
Die hier im Forum geschilderten Hilfen, Tricks,Problemlösungen kann kein Arzt bieten, das können nur selbst Betroffene oder deren Angehörige. An dieser Stelle kann ich einfach nur allen danken die durch ihren Beitrag in diesem Forum beitragen.
Auf deine Frage wie kann ich meinem Mann helfen kann ich nur sagen:
"Lächle auch mal wenns dir zum heulen ist". Mir persönlich hat das sehr geholfen, gerade in der ersten Zeit nach der Operation, wenn meine Frau sich über eine kleine Verbessung meines Zustands freuen konnte.
Alles Gute wünsche ich dir und deinem Mann, sowie allen aus diesem Forum!

Hallo Elfi, Hallo ihr alle!
Vor etwa genau einem Jahr wurde bei mir ein Tonsillenkarzinom festgestellt das etwa dieselben Außmaße hatte wie bei deinem Mann.
In einer 12stündigen Operation wurd mir der TK entfernt,dabei wurden alle Zähne entfernt und ein Teil der Zunge und des Zungenbogens.Die Lymphdrüsen wurden nur einseitig entfernt. Das bei der Entfernung des TK entstandene Loch wurde mit einem "Pectoralis-Major Lappen"(Ein Brustmuskel wurde hoch in den Hals verlegt)verschlossen. Später dann nach abgeschlossener Wundverheilung Chemotherapie und 33 Bestrahlungen. Dabei habe ich dann mal eben 15 Kg verloren,aber ich arbeite darann mir Gramm für Gramm wiederzuholen. Da jetz ein Teil der der Zunge fehlt habe ich natürlich auch eine Sprachbehinderung, aber durch viel Training bin ich schon wieder soweit das ich ans Telefon gehe.
Irgentwann , als es die Kraft wieder zuließ am Computer zu sitzen bin ich auf dieses Forum gestoßen, ich habe mich durch alle Seiten gelesen(das hat sehr lange gedauert),aber es hat mir sehr geholfen.
Die hier im Forum geschilderten Hilfen, Tricks,Problemlösungen kann kein Arzt bieten, das können nur selbst Betroffene oder deren Angehörige. An dieser Stelle kann ich einfach nur allen danken die durch ihren Beitrag in diesem Forum beitragen.
Auf deine Frage wie kann ich meinem Mann helfen kann ich nur sagen:
"Lächle auch mal wenns dir zum heulen ist". Mir persönlich hat das sehr geholfen, gerade in der ersten Zeit nach der Operation, wenn meine Frau sich über eine kleine Verbessung meines Zustands freuen konnte.
Alles Gute wünsche ich dir und deinem Mann, sowie allen aus diesem Forum!

Hallo alle,

Ich bin glaube ich der erste in diesem Forum der in einem Zustand schreibt
wo Hopfen und Malz verloren ist.

Verlasst euch nicht zu sehr auf CT und MRT und Probenentnahme. Bei mir hiess es
bis zum 3.3.2005 es ist nichts feststellbar keine Metastasen, nichts.

Zwei Tage nach MRT und CT wurde noch einmal eine spezielle MRT mit KM gemacht und
jetzt heisst es plötzlich: Vom Kehlkopf bis zur Schädelbasis von Tumor befallen -
Changen aussichtslos - regeln der persönlichen Angelegenheiten usw. Es kann sehr
schnell gehen es kann sich aber auch noch 1/2 Jahr hinziehen


Die Lunge wies einen Schatten auf, deshalb war ich eigentlich im Krankenhaus zur
LungenOP. Aber da wurde jetzt nichts mehr gemacht.

Ja - wie ist einem zumute ?
es fing an Mitte Januar mit einer Stimmbandlähmung, so langsam greifen die Krebszellen
die Gehirnstammnerven an. Folge davon ist jetzt eine fortschreitende rechte
Gesichtslähmung, wie bei einem Schlaganfall hängt der rechte Mundwinkel tief herunter.
Flüssigkeitsaufnahme fast unmöglich geschweige denn Nahrungsaufnahme. Schmerzen habe
ich - gottseidank - noch keine, nur ein Druckgefühl im Kopf mit einem sehr starken
Tinitus. Inzwischen bin ich auf dem rechten Ohr völlig taub und habe links ein
Hörgerät bekommen. Meine Aussprache ist jetzt so schlecht geworden das ich mich nicht mehr
mit meinen Mitmenschen verständigen kann. Es wird jetzt geschrieben.

Ich habe mich mit der Situation abgefunden das ich euch alle bald verlassen muss.
Ich bin Realist und hoffe nur das ich nicht so sehr leiden muss.

Schön wars im Forum, leider ist es für Neulinge sehr schwer - wenn überhaupt - zu finden.
Ich danke allen denn es war und ist eine grosse Hilfe. Meine Homepage werde ich solange
ich kann weiterpflegen - noch bin ich da.

Gruss Harry

Lieber Harry,
ich weiß nicht, was ich jetzt schreiben soll. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft. Schön, daß Du die Homepage noch weiterpflegen willst.
Hoffentlich stehst Du uns auch weiterhin im Forum mit Rat und Tat beiseite.
Vielleicht ist folgender Link auf irgendeine Art hilfreich für -Dich.
http://www.hospiz.net/
Lieben Gruß
Gine

Lieber Harry,

Du warst einer der ersten den ich „kennenlernen durfte“, als ich mich in dieses Forum einloggte.
Deine pragmatische und trockene Art, so habe ich sie empfunden, haben mir oftmals geholfen, mit meiner Krankheit umzugehen. Dafür möchte ich Dir danken!

Ich bin über Deinen heutigen Brief mehr als erschüttert. Als Betroffene weiß ich nur zu genau, daß man seinem Schicksal nicht entkommen kann und immer mit einem solchen Ausgang rechnen muß.
Und Deine Mitteilung erinnert mich sehr stark an meine eigene Endlichkeit.

Harry, ich wünsche Dir von ganzem Herzen Kraft und Ruhe, diese letzte Zeit Deines Lebens in Zufriedenheit und voller Lebensfreude erleben zu können.
Genieße Deine Freunde und Deine Familie solange es geht, und bleibe uns - solange es geht - im Forum erhalten.

Ursula

Lieber Harry,

ich bin ebenso fassungslos wie Gine und Ursula und, obwohl sonst eigentlich ganz gut im Umgang mit Wörtern, weiß ich nicht, was ich Dir sagen kann.

Ich wünsche Dir, dass Dir Deine innere Kraft noch lange bleibt und dass Dein Wunsch, in Würde und ohne Schmerzen gehen zu können, in Erfüllung geht.

Birgit

Hallo Ihr Lieben,

morgen ist es soweit - wir machen uns auf den Weg in den Süden.

Harry - an Dich werden wir ganz besonders denken.

Wir lesen uns wieder - wenn wir ende Juni wieder zurück kommen.

Ansonsten - im Himmel ist ein Platz reserviert - da dann auf jeden Fall.

Alles Gute und Liebe Grüße

:-)raipa:-)

hallo . kennt sich vielleicht einer aus mit den mandeln?
gibt es auch dort krebs
ich leide seit vielen jahren an dicke mandeln und jetzt bildet sich immer wieder große weiße pflecken die aber kein eiter sind dazu. würde mich freuen wenn mich einer auf klären könnte

lieber harry
es tut mir leid .
mir fehlen die worte ich wünsche dir vom ganzen herzen einen schmerz losen einschlaf
ich habe es selber in der eigenen familie erlebet wie schmerzvoll der tod sein kann. und man kann nichts tuen auser betten.
vor ca 1 jahr hat alles bekonnen
ich wurde schwanger und mein vater istt ins krankenhaus gekommen mit verdacht auf gallenkrebs
ich kann die welt ncht verstehen. es tut so weh
ich konnte nichts tun außer zusehen wie mein vater langsam starb
ein lagsamer schmerzvoller tod.er wollte doch noch mein baby sehen
ich hatte noch drei wochen zur geburt aber das hatt er nicht mehr geschaft. 7.07.08 war es dann soweit der anruf vom krankenhaus morgens um 8.00uhr wir sollen vorbei kommen es wird heute so sein das er einschläft
es war das schlimmste was in meinen leben passiern konnto
er ist in meinen armen eingeschlafen
ich konnte mich nicht richtig verabschieden ich konnte nicht sagen das ich ihn liebe
bitte redet mit euren liebsten menschen wenn ihr gehen müsst
und am 7.08.04 ist mein sohn um fast die gleiche uhr zeit geboren wie mein vater verstorben ist
in welcher krausamer welt leben wir?
es berührt mich was hier geschrieben wir
ich wünsche euch kraft in liebe sandra

lieber harry
es tut mir leid .
mir fehlen die worte ich wünsche dir vom ganzen herzen einen schmerz losen einschlaf
ich habe es selber in der eigenen familie erlebet wie schmerzvoll der tod sein kann. und man kann nichts tuen auser betten.
vor ca 1 jahr hat alles bekonnen
ich wurde schwanger und mein vater istt ins krankenhaus gekommen mit verdacht auf gallenkrebs
ich kann die welt ncht verstehen. es tut so weh
ich konnte nichts tun außer zusehen wie mein vater langsam starb
ein lagsamer schmerzvoller tod.er wollte doch noch mein baby sehen
ich hatte noch drei wochen zur geburt aber das hatt er nicht mehr geschaft. 7.07.08 war es dann soweit der anruf vom krankenhaus morgens um 8.00uhr wir sollen vorbei kommen es wird heute so sein das er einschläft
es war das schlimmste was in meinen leben passiern konnto
er ist in meinen armen eingeschlafen
ich konnte mich nicht richtig verabschieden ich konnte nicht sagen das ich ihn liebe
bitte redet mit euren liebsten menschen wenn ihr gehen müsst
und am 7.08.04 ist mein sohn um fast die gleiche uhr zeit geboren wie mein vater verstorben ist
in welcher krausamer welt leben wir?
es berührt mich was hier geschrieben wir
ich wünsche euch kraft in liebe sandra

Lieber Harry, mir fehlen ebenfalls die Worte,bin entsetzt,schockiert - und sehr nachdenklich geworden. Du bist doch eine der Säulen unseres Forums,hast in Deiner ruhigen und besonnenen Art so viele gute Ratschläge gegeben - danke dafür im Namen vieler. Ich hoffe, dass Dein Wunsch in Erfüllung geht, sich möglichst ruhig und schmerzfrei verabschieden zu können. Liebe Grüße Jutta

Lieber Harry,
auch ich war sehr traurig, als ich das von Dir laß. Ich bewundere Deine Kraft, die Du auch immer versuchst an uns weiterzugeben.
Bisher hast Du mir sehr geholfen und ich hoffe noch möglichst viel
von Dir zu hören. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute bei Deinem
Kampf gegen den Krebs. Ich drücke beide Daumen ganz fest.

Doris

Lieber Harry,
seit langem lese ich nur noch mit und habe nichts mehr geschrieben, da es von meinem Vater - Gott sei Dank - nichts wesentlich neues zu berichten gab (zur Erinnerung: mein Vater hatte im Oktober 2000 ein Tonsillenkarzinom, anschliessend Bestrahlung und Kur in Bad Münder, die wichtigen 5 Jahre sind also demnächst verstrichen). Mir fehlen die Worte, ich bin bestürzt, fassungslos und einfach nur traurig, dies von dir zu lesen. Ich wünsche dir alle Kraft der Welt und Menschen, die fest an deiner Seite stehen!
Liebe Namensvetterin Sandra, du hast sicherlich schlimmes erlebt, dennoch ist dies vielleicht nicht der richtige Ort für deine Ausführungen. Es gibt sicherlich geeignetere Foren, um deine Trauer zu verarbeiten. Nichts für ungut.
Liebe Grüße

Sandra

Re: Der Manfred

Wie Du siehst, ist unser Forum sehr umfangreich.

Betroffene müssen viele Seiten lesen, um Tips und Rat zu finden.

Was auch immer Du sagen willst, fasse Dich bitte kurz und vermeide Schwafeleien!

Noch besser: Mülle ein anderes Forum mit Deinen geistigen Ausführungen, Briefauszügen und Zitaten zu!

Ursula

Hallo ihr lieben habt Ihr vielleicht einen Rat???

Mein Vater 68 Jahre, wurde im Aug.04 wegen Tonsillenkrebs operiert, danach Strahlentherapie 30x danach alles Ok. Im Dezember05 erlitt er eine Lungenendzündung war im Krankenhaus und wurde dann nach Freiburg in die Uniklinik überwiesen, da auf einem Röngenbild Schatten waren. Es stellte sich heraus das er Wasser in der Lunge hatte. Er blieb in Freiburg 2 Wochen und wurde entlassen.

Zu Hause wurde er mit der Zeit immer Schwächer und hat aufgehört zu essen, ganz allmählich,da er wie er sagte kein Appetit hat und Schmerzen beim schlucken. Wir kauften Ihm Babygläschen machten Haferschleim usw. Dann im Februar war er so schwach und hatte keinen Lebenswillen mehr, dass ich eine Zwangseinweisung ins Krankenhaus veranlasst habe. Er war fast verhungert bei einer Größe von 184 cm grade mal 54 Kilo....

Dort wurde er untersucht: Herz: ok, Magen :kleine Magenschleimhaut endzündung, Lunge: Wasser.Halsbereich (der OP des Krebs) sehr geschwollen und wohl der Grund das er nicht isst und bekam nach mehreren Untersuchungen Tabletten das die Schwellung zurück geht.

Er hat in 4 Wochen Aufenthalt 3 Kg zugenommen und wurden entlassen. Hat aber noch immer Schluckbeschwerden...

Er ist jetzt seit ca. 3 Wochen zuhause und hat nochmals bis auf 64 Kilo zugenommen heute saget er er habe wieder 4 Kilo abgenommen..... ist er total negativ zum Leben eingestellt, also keinen großen Lebenswillen. Schläft sehr viel und sitzt ansonsten nur auf seinem Stuhl und stützt den Kopf auf.....meine Mutter ist auch schon ganz am Boden und weint sehr viel.
Er war vor der OP ein Naturmensch immer draußen, war über Nachrichten informiert (las Zeitung, Radio, Fernsehen)
Machte Rätsel, seinen Garten, Spaziergänge, und jetzt ist garnichts mehr absolut nichts.....nur schlafen, Stuhl sitzen....

Was können wir nur tun damit er wieder seinen Lebenswillen erhält? Sein Spruch ist nur ins Bett gehen und am besten nie mehr aufstehen....das tut weh.

Er ist doch eigentlich wieder Gesund und ich denke er muss einfach wieder an Gewicht zulegen damit er sich wieder fit fühlt. Er fühlt sich im Moment bei seiner Größe 184 cm und 64 Kilo, natürlich sehr schwach, matt, und hat Kreislaufprobleme. Sehe ich dass falsch? Wir sind total ratlos....

Lieben Gruß
Tina 35

Hallo Tina,

hatte Dein Vater im Krankenhaus eine Sonde? Oder warum hat er zugenommen? Was hat er denn für Schluckbeschwerden? Das solltet ihr mal abklären.
Ich schreibe eigentlich nur, weil ich diesen Satz gelesen habe:" nur ins Bett und nie mehr aufstehen".
So habe ich manchmal auch gedacht. Sprecht mit ihm darüber, über seine Gedanken. Ihr seid eine Familie, macht ihm das klar. Seine Familie braucht ihn. Er ist erst 68. Er darf sich nicht gehenlassen.
Ich weiß nicht, vielleicht sollte er selbst einmal hier im Forum ein bisschen lesen.
Ich bin Deinem Vater hoffentlich nícht zu nahe getreten.

Alles Gute
Gruß Gine

Hallo Gine...

Nein mein Vater hatte keine Sonde er wurde mit einem Kartetter versorgt mit den ganzen Lebenswichtigen Vitaminen und die Nieren wurden durchgespült...er hing ein Woche an Flaschen. Sie haben ihn erst mal wieder etwas aufgebaut damit er etwas zu Kräften kommt, dann nach einer Woche hat er Suppe, Brei usw. (unter Protest) zu sich nehmen müssen.Dann ganz allmählich hat er ein bisschen zugenommen.

War heute mit Ihm bei einen bei uns sehr bekannten Heilpraktiker, der auch schon meiner Tochter im Babyalter geholfen hat, er ist sehr bekannt für seine Heilmethoden...er hat ihn untersucht, und ein Hömopatisches Rezept aufgeschrieben..der Heilpraktiker meinte dass mein Vater Probleme mit der Leber hat, das diese nicht richtig bzw. die ganze Arbeit nicht mehr alleine schafft.
Dann sagte er auch, dass mein Vater keinen Richtigen Magensaft mehr produziert und so auch keinen Impuls für Hunger hat bzw. dass Ihm nach oder schon während dem Essen oft übel wird.
Er hustet auch viel Schleim durch das Problem mit der Lunge, er (der Heilpraktiker)hat versprochen erleichterung zu schaffen da er schlecht atmen kann und auch nicht richtig abhusten kann.Und dass obwohl die Ärzte meinten dass dies wohl nicht mehr besser wird und er sich damit abfinden
muss.
Ich bin nun erlich mal gespannt ob die Hömopatie etwas bei ihm bewirkt. Der Heilpraktiker will ihn in 2 Wochen nochmal sehen und meinte dass mein Vater merken wird das ihm die Medikamente helfen werden....ich bin so gespannt! Ich hoffe es aus tiefstem Herzen den sonst stehe ich am Ende mit meinem Latein....

liebe Gine du bist meinem Vater sicher nicht zunahe getreten, leider hat er nicht mit Computer und sonstiges am Hut aber ich erzähle ihm immerwieder und versuche Ihm Mut zu machen...Heute habe ich ihn wenigstens mal dazu gebracht in seinen Garten zu gehen um zusehen was gemacht werden muss (Garten war immer sein alles)
und ich hoffe es bewirkt wenigstens einbisschen was in Ihm!
Auf jeden Fall werde ich hier meinen Bericht über den Heilpraktiger weitergeben, vielleicht hilft es dem einen oder anderen ja ....
Liebe Gine wie ich lese "habe ich auch so gedacht"
entnehme ich dass du auch an etwas leidest oder hoffentlich gelitten hast. Willst du mir erzählen mit was du es zu tun hast/hattest?

Lieben Gruß
Tina

Hallo zusammen,

vielleicht kennen mich noch einige, ich habe lange nichts von mir hören lassen. Ich bekomme dennoch eure antworten hier vom board per mail.

HARRY,
was soll ich dir sagen? Ich habe dieses Forum gefunden, da war es noch nicht mit so vielen Beiträgen wie jetzt bestückt. Ich kann mich noch genau erinnern, wie demotiviert und deprimiert ich war. Und Harry hat mir zuerst per mail geantwortet und mich unterstützt. Jetzt, wo es an der Zeit ist lieber Harry, dir das zurück zugeben, was du mir gegeben hast, da weiß ich nicht wie.Mein Papa ist nach 8 Monaten nach der Diagnose Tonsillenkrzinom gestorben. Es war so schmerzvoll, tragisch und...ihr wisst, was ich meine wenn man einen geliebten Menschen verliert. Ich dachte ich könnte nach fast 3 HJahren mit dem Thema tod umgehen. Als ich deinen Beitrag gelesen habe war ich geschockt. Das kann doch nicht sein! Das gleiche (mehr oder minder) haben sie meinem Paps auch gesagt. Und jetzt??? Was soll ich sagen oder tun, damit ich dich lieber Harry unterstützen kann? Ich bin ehrlich, ich weiß es nicht. Ich möchte dir nur auf diesem Wege sagen, dass mich immer deine beiträge und dein schicksal sehr interessiert hat. Auch deine Homepage zu diesem Thema fand/finde sie toll. Du hast sehr vielen Menschen weitergeholfen bzw. ganz toll unterstützt. Ich sage Dir Harry auf diese Weise D A N K E !!! Einfach für alles.
Ich habe meiner Mutter deinen letzten Beitrag gezeigt und auch von ihr soll ich doch unbekannter weise einen lieben Gruß bestellen. Sie denkt an Dich und wird für dich beten!
Weißt Du was, Harry? es geht immer weiter...
Ich bin in Gedanken hier und denke an Dich Harry....und natürlich an die anderen...
Ganz lieben Gruß aus Düsseldorf
Sandra (MrsVampire@gmx.net)

Hallo alle,

ich danke allen für die rege Anteilnahme und bin sehr gerührt,

unser Forum soll doch weiterlaufen. Jedenfalls wünsche ich allen
ein Frohes Osterfest (Das Leben geht weiter) Kopf hoch und beisst euch durch. Irgendwann ist
ein jeder mal dran, man muss eben damit fertig werden.

Gruss Harry

Hallo an Alle,

ich schließe mich den Worten von Harry an
und wünsche auch ein schönes Osterfest.

@P. Baltes
ich habe gar nichts von Ihnen gehört ??
alles in Ordnung?

Gruß Gine

Hallo Harry,

auch ich möchte DANKE sagen, für alles, was Du für uns getan hast. Ich wünsche Dir, dass Du schmerzfrei bleibst und nicht mehr viel leiden musst bevor Du uns verläßt. Ich denke so oft an Dich und hoffe um so mehr, dass viele von uns es doch schaffen können.
Dank unseren phantastischen Forums gibt es ja auch immer mal wieder gute und aufmunternde Berichte.

Hallo Tina,

eine positive Lebenseinstellung ist für´s Überleben ganz wichtig. Der Weg in den Garten war ein Anfang für Deinen Vater. Jetzt kommt der Frühling, alles beginnt zu blühen und es wartet viel Arbeit im Garten. Gebt ihm einfach zu verstehen, dass er sich im Garten nützlich machen muss und ihr ihn nur unterstützen wollt. Das ist vielleicht bessser als darauf zu warten, dass ihm die Homöopathie hilft. Bekommt Dein Vater nichts gegen die Schmerzen??? Das kann doch wohl nicht sein.

Allen wünsche ich ein frohes Osterfest.

Liebe Grüße Karin

Hallo, bin neu hier im Forum.

Bei meinem Bruder wurde im Dez. 2004 TK festgestellt. Eine OP vor kurzem fand nicht statt, da er die 9 stündige OP -aufgrund seines Zustandes - nicht überleben würde. Ab April bekommt er - neben der Dialyse (!!) Bestrahlungen. Ist das nicht zuviel für ihn?
Er wiegt ca. 40 Kg, im Alter von 55 jahren. Auch wird er über eine Magensonde ernährt. Er hat starke Brustschmerzen, woher kommen die denn? Gibt es beim TK gewisse Stadien? Ab wann besteht keine Hoffnung mehr? Die Pflegerin meinte, dass irgendwann der Hals aufgehen kann, was ist damit gemeint? Bitte Nachricht. Gruss, Babs

Hallo Babs

Ich kann deine Sorge gut verstehen, mein Vater wurde auch wegen TK im August operiert. Er war damals in einem Guten Gesundheitszustand. Auch nach der 9 Stündigen OP hat er sich gut gefangen.Dann bekam er 33 Bestrahlungen die hat er auch gut Verkraftet bis er dann,dass war im Dez.04 eine totale Wende nahm. ER hat aufgehört zu essen wog im Januar nur noch 54 Kg er ist 68 Jahre und wog vorher ca.85Kg. Jetzt ist er so schwach dass er grade mal von einem Stuhl auf den anderen laufen kann.

Er wurde auf den Kopf gestellt und niemand wußt so wirklich was er hatte habe es in einem oberigen Bericht bereits erwähnt.

Aber ich glaube ich habe des Rätsels Lösung gefunden. Auch all den anderen die soetwas mit Ihren lieben durchmachen,
Fatigue-Syndrom.....denke ich spielt hier eine große Rolle, dieses Syndrom ist wohl weitgehen nicht so sehr bekannt, spielt aber bei Krebspatienten wohl eine sehr große Rolle.

Folgt diesem Link und erkundigt euch über dieses Syndrom und sprecht den behandelten Arzt darauf an! Habe am Dienstag einen Termin mit meinem Vater und werde den Arzt darauf ansprechen, dann gebe ich weitere Infos die vielleicht dem einen oder anderen weiterhelfen. Hier der besagt Link:

http://www.chugaipharma.de/patienten/therapiemoeglichkeiten/nebenwirkungen.htm

Achja, der Besuch beim Heilpraktiker hat eine spürbar gute Folgen gehabt betreffen dem schleimigen Husten!!!
Bereits nach einer Woche deutliche Besserung, werde nachschauen wie das Medikament heißt und dann Bescheid geben vielleicht hilft es dem einen oder anderen Betroffenen.

Babs lass den Kopf nicht hängen kämpfe mit deinem Bruder sprech die Ärtzt konkret auf deine Zweifel an!!!Begleite Ihn zu Untersuchungen...sei stark, dass Internet gibt auch viele Informationen, informiere dich mach deinem Bruder Mut! Mir fällt da grade mein Lieblings Spruch ein der für mich sehr viel Bedeutung hat.....
Das sind die wirklich Starken im Leben, die unter Tränen lachen, Ihr eigenes Leid vergessen, und andere glücklich machen!

Es mag sein, dass da kein Weg ist,aber du kannst dir immernoch einen bahnen!!!

Wünsche allen hier alles erdenklich gute!!!
Lieben Gruß
Tina

Hallo liebe Tina,
ganz lieben Dank für deine Nachricht!
Habe vergessen zu erwähnen, dass mein Bruder dement ist, er hat das Korsakoff-Syndrom (durch Alkoholmißbrauch) und wird derzeit von Pflegekräften in seiner Wohnung betreut, die mehrmals am Tag kommen um ihm Medikamente zu verabreichen und ihm Essen + Trinken per Magensonde verabreichen. Kürzlich erwähnte eine der Pflegerinnnen, dass aus der haut, da wo die Magensonde eingesetzt wird, Eiter kommt. Ist das normal? Dann sagte sie, dass es passieren kann, dass das Karzinom nach vorne durch die Haut bricht (so ähnlich)und zu wässern beginnt. Aber man habe gute Schmerzmittel (Morphium), die ihm helfen. Was ist mit dem Aufbrechen gemeint? Er hat auch einen Betreuer, da wir Geschwister aus beruflichen Gründen nicht die Zeit haben uns mehr um ihn zu kümmern. Wie sieht es mit einem Gegengutachten aus, denn seine Erkrankung hat kürzlich die Uni festgestellt. Wäre eine 2. Meinung ratsam? Wann wird ein Luftröhrenschnitt gemacht? Alles Fragen über Fragen.... Gruss, Babs

Hallo Babs!

Leider kann ich dir da auch nicht sehr viele Information geben.
Aber gib mal in der Google Suchmaske ein:
Karzinom bricht durch die Haut.
Da kommen viel Seiten aber kann dir nicht sagen was da auf deinen Bruder zutreffen könnte.
Hier noch ein Link vom Korsakoff-Syndrom vielleich hilft dir das auch ein wenig:

http://www.css.ch/home/privatpersonen/pri-gesundheit/pri-ges-abczugesundheitundkrankheit/pri-ges-abc-geschwuer_ulkus.htm?letter=U

Ein Luftröhrenschnitt wird nur im NOTFALL während einer OP gemacht damit die Beatmung des Patienten gewährleistet ist.

Für alle anderen hier das Medikamtent dass meinem Vater deutliche Besserung des Abhusten gebracht hat.

Centraria Islandica (Hersteller denke ich)
"Oligoplex"
Mischung zum Einnehmen
Homöopatisches Arzneimittel
3x15 Tropfen

Ein Versuch ist es wert!

Liebe Babs Fragen über Fragen dass kenne ich, die habe ich selbst nach der OP meines Vaters....

Hoffe konnte ein bisschen weiterhelfen.

Viele liebe Grüße an alle
Tina

Hallo Babs,
auch bei meinem Mann kam immer etwas Eiter aus dem Loch der Magensonde. Der Arzt meinte es kommt daher weil bei so geschwächten Patienten der Heilungsprozess einfach nicht mehr so funktioniert. Habe mir lange überlegt ob ich folgendes schreiben soll, aber du hast ja gefragt.
Bei meinem Mann ist der Krebs durch die Haut gebrochen. Er bekam an 2 Stellen Löcher die leider immer größer wurden und zeitweise richtig übel rochen. Daraufhin wurde ihm Morphium durch die Magesonde gegeben und seine Schmerzen hielten sich in Grenzen. Ich hoffe es war kein Fehler dir das zu schreiben.
Wünsche dir und deinem Bruder alles gute
Gitte

Hallo Babs,
auf deine Frage zum Luftröhrenschnitt wollte ich noch sagen daß es bei meinem Mann nötig war weil der Tumor die Luftröhre verengte
Gitte

Hallo liebe Tina,

nochmals lieben Dank!!!

Deine Aussage hat mir sehr weitergeholfen!
Danke, danke!!!
Gruss, Babs

Hallo liebe Gitte,

auch dir recht lieben Dank - auch für deine Ehrlichkeit!
Danke!!!
Gruss, Babs

Hallo an alle!

Die OP meines Mannes ist inzwischen schon über zwei Wochen her. Ich kann Euch mitteilen, dass sie gut verlaufen ist. Die Schwellung am Hals ist schon sehr zurückgegangen und die Nähte wurden bereits entfernt. Mit dem Luftröhrenschnitt kommt er auch gut zurecht. Er reinigt die Kanülle schon selbst und versucht, durch zuhalten des Loches, bereits zu sprechen. Gestern hatte er eine CT, wo man feststellte, dass innen noch nicht alles "dicht" ist. Aber die Frau Professor sagt, dass das von selbst heilt. Er darf nur vorläufig nichts schlucken und hat den Schlauch durch die Nase für die Ernährung noch ein paar Tage. Die Bestrahlungen beginnen am 15. April. Wie wir von Euch wissen, ist auch das zu überstehen. Ich möchte mich noch mal bei Euch allen, die in diesem Forum schreiben, bedanken. Durch Euch wissen wir in etwa was auf uns zukommt und haben nicht so große Angst vor Ungewissem.

Lieber Harry, ich bin noch ziemlich neu hier, aber auch ich bewundere Deine Kraft und Stärke. Du bist uns Vorbild mit Deiner positiven Einstellung. An Dich denken wir ganz besonders.

Liebe Grüße an alle
Elfi

Hallo, Ihr Lieben,
Ich habe heute viel an Harry gedacht und war auf seiner Homepage.

www.hamualtötting.de

Danke Harry, dass Du Deine Homepage nochmals überarbeitest hast. Sie enthält wichtige Infos, die möglichst viele lesen sollten. Darum werde ich - und vielleicht auch einige andere - hin und wieder Deine Adresse in´s Forum schreiben, damit man nicht Seite um Seite danach suchen muss.

Alles Liebe Karin

Lieber Harry,
ich möchte Dir auch DANKE sagen für Deine Hilfe und Unterstützung, als ich die erste Zeit hier im Forum war und Hilfe für meinen Mann brauchte. Um so mehr trifft uns jetzt die Nachricht vom Fortschreiten Deiner Erkrankung. Ich wünsche Dir Kraft um die Dinge anzunehmen, die wir nicht mehr ändern können und den Glauben an einen, der größer ist als wir und zu dem wir alle "heimgehen" können. Wir denken an Dich und hoffen, daß Du noch eine schöne und schmerzfreie Zeit mit Deinen Lieben und Freunden verbringen kannst.
Alles Liebe
Barbara

Lieber Harry,

leider kann ich dir erst jetzt schreiben, weil es mir leider selbst so schlecht geht. Zur selben Zeit als du deine schlimme Nachricht erfahren hast, begann es auch meinem Mann immer schlechter zu gehen (siehe Bauchspeicheldrüsenkrebs – Zuversicht) und nun wird er vielleicht noch vor dir von mir gehen müssen.

Als mein Mann 2003 am Tonsillenkarzinom erkrankte waren du und Raipa unsere großen Stützen. Vor allem du, der ja schon soviel überstanden hatte warst eine große Stütze.

Ich kann, vor allem jetzt, wirklich nachempfinden wie du dich fühlen mußt. Plötzlich ist sie da die Grenze. Aber glaube mir, dahinter wird es wieder besser. Meine Tochter war einmal sehr schwer krank und für einen Augenblick jenseits dieser Grenze und sie erzählte mir später, wie es war. Sie meinte die Erzählungen vom weißen Licht am Ende des Tunnels wären wahr und obwohl sie immer die Dunkelheit vorzieht drehte sie sich um und ging auf das Licht zu. Alle Angst fiel von ihr ab und sie wußte dahinter warten alle geliebten Menschen, die schon verstorben waren.

Ich glaube auch du wirst dort viele alte Bekannte treffen und ganz sicher, weil du dann ja wieder vollkommen gesund bist, wieder Musik machen und so manche Feste feiern.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft
und für uns wirst du immer in Erinnerung bleiben

Delia

Hallo Ihr Lieben,

ganz kurz - wollen wir Euch liebe Gruesse schicken, aus dem - im augenblick etwas kuehlen Spanien.
Leider koennen wir nicht alles lesen , weil dieser mist PC so was von langsamm ist. Aber wir schauen in den naechsten Tagen mal wieder rein.

Alles Gute - und viel glueck

:-)raipa:-) und Rose

Hallo an alle,

mein lieber Mann muß jetzt noch vier Bestrahlungen über sich ergehen lassen, danach erfolgt in sieben Wochen eine Kur in Aulendorf. Er ist zu 80% als Schwerbehindert für fünf Jahre eingestuft worden.
Könnt Ihr mir sagen wie lange diese Kur dauert, oder dauern kann?
Wie ist das mit der Wiedereinführung in die Arbeitswelt und wann?
Ich würde mich über Erfahrungen darüber sehr freuen.

Harry ich denke an Dich!

Gruß, Doris

Hallo Doris,

bei mir liegt zwar alles schon etliche Jahre zurück (OP 5/98), aber ich hoffe ein wenig auf deine Fragen eingehen zu können.

Ich war 3 Mal in Aulendorf zur Reha und war mit dem Erfolg
sehr zufrieden.

Die erste war die Anschlussheilbehandlung und die 2.te Reha bekam
ich auch noch ohne weiteres genehmigt.
Bei der 3.ten musste ich nach Ablehnung mit dem Verweis auf
Abwendung der Berufsunfähigkeit Widerspruch einlegen.

Die Reha-Massnahme ist in den meisten Fällen auf 3 oder 4 Wochen
beantragt und genehmigt.
Der zuständige Stationsarzt bzw. HNO-Arzt in Aulendorf entscheidet in den ersten Tagen, ob eine eventuelle Verlängerung der Reha-Massnahme zu empfehlen wäre.
Die Verlängerung erfolgt natürlich nur mit Zustimmung des
Patienten und beträgt in der Regel eine Woche,

Es besteht auch die Möglichkeit eine Begleitperson mitzunehmen,
jedoch muss diese die anfallenden Kosten selbst übernehmen.
Da wäre es ratsam sich vorher mit dem Parksanatorium in Aulendorf
Tel. 07525/93-10 in Verbindung zu setzen und die genauen Sätze
zu erfragen.

Die Anwendungen wie Schultergymnastik, Atemgymnastik, Walking,
Inhalation, Lymphdrainage usw. werden vom Stationsarzt festgelegt.

Es kann ein TV der auf dem Zimmer steht gegen Mietgebühr
freigeschaltet werden, sowie auch Telefon (ich hatte mein Handy
dabei).
Bei der 2.ten und 3.ten Reha durfte ich auch ins angeschlossene
Freizeitbad. Da ich regelmässiger Saunagänger war und bin habe ich natürlich dies auch genutzt, da der Eintritt an den Wochentagen mit der KUrkarte frei ist.
Bei der ersten Kur ist dies meist untersagt, da ein anschwellen
des Ödems zu befürchten wäre.

Die Arbeitsaufnahme entscheidet der Hausarzt, bei mir mit Absprache über den Werksarzt.
Da dein Mann vermutlich als arbeitsunfähig die Reha antritt, wird er auch als arbeitsunfähig wieder entlassen.
Ich war nach der Anschlussheilbehandlung noch ca. 1/2 Jahr
krank und bekam in dieser Zeit Lymphdrainage.
Dies dürfte aber bei jedem verschieden, je nach Verfassung und
Heilungsprozess (Mundtrockenheit, Müdigkeit (Fatigue), Schulter-
beschwerden usw.) sein.
Ich war wie gesagt, nach 1/2 Jahr zunächst beim Werksarzt, mit den Unterlagen der Reha und habe dann mit dem Hamburger-Modell
(zunächst 3-4 Std. am Tag und langsam erhöhen) wieder angefangen.

Zusammen mit dem Schwerbehindertenbetriebsrat und dem Werksarzt
wurde eine Umsetzung im Betrieb geprüft und veranlasst,
da ich meine alte Arbeit nicht mehr ausführen konnte.
Der Schwerbehindertenausweis sollte dem Arbeitgeber bei der
Arbeitsaufnahme vorgelegt werden, da dies in die Personalakte
aufgenommen wird.
Deinem Mann stehen dann 5 zusätzliche Tage Urlaub im Jahr sowie
ein erweiterter Kündigungsschutz zu.

Wie du siehst kann man ein wenig aus Erfahrung erzählen, jedoch
sollte man alles ruhig auf sich zukommen lassen.

Ich hatte damals auch meine Ängste, wegen der privaten und
betrieblichen Zukunft, was sich im Nachhinein als völlig
unbegründet herausstellte.

Ich hoffe euch in der ein oder anderen Frage geholfen zu haben und wünsche deinem Mann 'Alles Gute'


" Harry, auch ich denke an dich !!! "


Bernhard

Lieber Harry,
ich danke dir für die Zeit, Gedanken und Ideen, die du in dieses Forum gebracht hast! Immer war dein guter Rat oder Trost hilfreich. Meine Gedanken begleiten dich und obwohl ich dich nie persönlich kennengelernt habe, habe ich eine große Achtung vor deiner Menschlichkeit und Persönlichkeit. Du hast mir Mut gemacht, mein Leben so anzunehmen in seiner Begrenzung und trotzdem den Mut nicht zu verlieren.
Vielleicht begegnen wir uns in einem anderen Leben!

Hallo,

habe mich lange hier nicht mehr gemeldet, vielleicht erinnern sich Raipa u. Harry noch an mich. Meine Schwiegermutter wurde vor 2,5 Jahren an einem Tonsillencarcinom mit präoperativer Chemotherapie u. nachfolgender Bestrahlungsbehandlung operiert und behandelt. Bisher liefen alle Nachsorgeuntersuchungen ohne Befund trotz des damals schon fortgeschrittenen Stadium (Lymphknotenbefall).

Meine Schwiegermutter hat mich gebeten Euch mal zu fragen ob man irgendwas gegen die quälende Mundtrockenheit tun kann, evtl. homöopathische Mittel o.ä. Bin für jeden Hinweis dankbar.

Liebe Grüße an alle und weiterhin gute Besserung.

Tina

Hallo Tina,
Bin selbst ganz neu hier,habe meine Bstahlungen
schon hinter mir.Die beste Erfahrung habe ich bis jetzt mit BioXtra Gel ( nachts hält ca 4 stunden) und tagsüber die Spülung ab und zu.Bin aber weiterhin auf der Suche nach Besserem.Man sagt auch olivenöl durch die Zähne ziehen sei gut.Gegen die Mundtrockenheit tags trinke ich öfters einen Schluck Bier ohne Kohlensäure ,da es sonst im Mund brennt.
Herzliche grüsse Monika

Hallo,Tina, mir geht es genau wie Deiner Schwiegermutter. Auch bei mir liegt alles 2,5 Jahre zurück, 3 OP's im Aug.2002 und im Nov.2002 die lezte von 32 Bestrahlungen.Eigentlich würde es mir recht gut gehen, wenn die extreme Mundtrockenheit nicht wäre.Der HNO Arzt hat mir gesagt, daß sich in meinem Alter (bin 72)die Speicheldrüsen auch nicht mehr regenerieren. Also müssen wir damit leben.Dumm nur, dass alles, was man isst, auf der Zunge und auf den Schleimhäuten brennt und man gar keine Lust zum Essen hat mit dem Ergebnis - schlapp, und jede kleinste körperliche Anstrengung macht den Mund noch trockener. Für mich habe ich folgende Hilfsmittel kombiniert: habe immer eine kleine Wasserflasche mit Strohhalm dabei und - unentbehrlich -eine Flasche mit aldiamed-Mundwasser. Das verdünne ich allerdings ca. 1: 4 mit Wasser (tut auch dem Geldbeutel gut)und man kann es ohne Schaden runterschlucken. Die kleine weisse Flasche in der Hosentasche ist also mein ständiger Begleiter, ob im Auto oder Supermarkt, im Theater oder auf dem Flohmarkt. Auch wenn die Leute grinsen und denken, ich nehme mir da einen zur Brust. Das 3. ist Kaugummi, was ich zwar widerlich finde, aber es hilft. Nicht irgendeiner, sondern odol med 3 mild mint (liegt im Supermarkt da,wo die Zahnpasta liegt).Den nehme ich praktisch nur zum Sprechen raus, lasse ihn diskret im Taschentuch verschwinden,man wird ganz findig. Meine Enkel amüsieren sich - ha ha ,Oma kaut Kaugummi. Statt aldiamed kann man auch Bio X-tra nehmen,ist fast identisch.Beides gibt es auch als Gel, das ist mir aber zu klebrig.Gegen die Schmerzen im Mundraum kann man kurz vor de Essen eine Anaesthesin N Pastille luschen oder bißchen dynexan-Gel auf die Zunge bringen, das betäubt,ohne den Geschmack wegzunehmen.Der Onkologe hat mir gestern zum Ausprobieren Glandosane Mundspray mitgegeben, ist nicht schlecht, hilft bei mir aber nur für 2-3 Minuten. Mich würde sehr interessieren,wie sich Deine Schwiegermutter ernährt - vielleicht könnte man in "Erfahungsaustausch" treten. Mein bester Tip: nach Portugal an die Algarve reisen. Habe im Februar dort meine Kinder besucht, nach 4-5 Tagen waren die Beschwerden um die Hälfte reduziert. Liebe Grüße ,auch an Deine Schwiegermutter,Jutta Albers

Hallo Jutta,
ein kleiner Hinweis zu dem Glandosane-Spray: wer noch eigene Zähne hat, sollte davon die Finger lassen, da es den Zahnschmelz nachweislich zerstört. Eine entsprechende Studie wurde von einem Dr. Kielbassa an der Universitätsklinik Freiburg durchgeführt - habe mich gestern erst mit meinem Zahnarzt darüber unterhalten.
Liebe Grüße
Birgit

Lieber Bernhard,

danke für den ausführlichen Bericht. Ich habe mich über die vielen neuen Informationen sehr gefreut.

Es tut gut, wenn sich auch Menschen melden bei denen es schon so lange zurück liegt.

Doris

Hallo Birgit, 1000 Dank für den äußerst wertvollen Tip. Ob das der Onkologe nicht wußte? Oder die Apothekerin, wo ich mich heute nach dem Preis erkundigte? Jedenfalls habe ich Glandosane gleich in die Ecke verbannt.Bin ja froh, dass ich noch relativ viel eigene Zähne habe. Noch ein Tip, den ich bez. Mundtrockenheit vergessen habe:bißchen Linderung bringt auch ein elektrischer Luftwäscher, den man im Zimmer aufstellt. Ich habe nachgemessen: innerhalb 12 Stunden verbraucht er 1,5 bis 2 l Wasser und erhöht die Luftfeuchtigkeit im Zimmer um ganze 10 %. Das Ding heißt Venta Luftwäscher,die Internetadresse:www.Venta-Luftwaescher.de
Liebe Grüße Jutta

Hallo lieben Tina,

vielleicht erinnerst du dich noch an mich?
Wie geht es deiner schwiegermutter?
LG
Sandra

Hallo Ihr Lieben,

erstmal ganz ganz lieben Dank für die vielen Antworten auf meinen Eintrag, mit soviel Resonanz hätte ich ja nicht gerechnet.

Harry, das mit Dir hat mich total bestürzt, bin total geschockt, auch Du hast mir damals als einer der ersten sehr geholfen als meine Schwiegermutter im Juni 2002 die Diagnose Tonsillencarcinom bekam. Die Hoffnung stirbt zuletzt lieber Harry..

Sandra, sicher erinnere mich noch recht gut an Dich, Dein Papa war/ist doch sehr schwer krank, wir hatten doch auch zeitweise regen Mailkontakt nicht wahr?

Jutta auch Dir danke ich für Deine ausführliche Antwort, meine Schwiegermutter ist jetzt 68 Jahre alt und auch ihr wurde gesagt dass sich die Speicheldrüsen nicht mehr regenerieren würde. Sie trägt wie Du ständig eine Trinkflasche bei sich wegen der starken Mundtrockenheit die sicher sehr lästig ist. In Bezug auf die Ernährung staune ich selber was sie schon wieder alles essen kann, außer bei Pfeffer und Früchten hat sie Probleme aber das ist doch schon ein toller Fortschritt wenn man an die erste Zeit nach der OP und Bestrahlungstherapie denkt.. ohjeh..

Monika auch Dir danke ich für Deine Tips, ich gebe das gerne mal so weiter, danke schön an alle!

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

liebe Grüße Tina:-)

Hallo miteinander,
zum Glandosane: die Studie ist bestellbar bei der medac GmbH, Postfach 1355, 22872 Wedel (internet: www.medac.de).
Der genaue Titel heißt "Die Auswirkungen von Speichelersatzmitteln auf die Läsionstiefe von demineralisiertem Schmelz" Autoren: A.M.Kielbassa, S.P. Shohadai.
Du hast recht, Jutta, den meisten Onkologen und auch Apothekern ist diese Studie nicht bekannt - leider auch vielen Zahnärzten und nachsorgenden Fach-Ärzten aus der Zahnheilkunde oder HNO-Richtung nicht.
Auch meinem Zahnarzt musste ich damit unter der Nase herumwedeln - er konnte kaum glauben, dass selbst an der Uni-Klinik Freiburg, an der diese Studie erstellt wurde, Glandosane noch immer das meistverordnete Präparat bei den Speichelersatzstoffen ist.
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Birgit,
Danke für Deinen Beitrag über Glandosane.Steht für Notfälle auf meinem Nachttisch.Wurde mir in der Radiologie in H verschrieben.Werde mich davon verabschieden.Hab noch einige Zähne.
Gibt es auch Studien über die anderen
Hilfsmittel? z.B.Aldiamed und BioXtra.
Will mich ganz kurz als Neue vorstellen.Bin 56 Jahre alt verheiratet (2Enkelkinder +Sohn +einer schwarzen Italienerin auf 4 Pfoten Vater unbekannt,hat zwischenzeitlich Deutsch bellen gelernt.
Wurde im Sommer letzten Jahres 2x operiert.Im November liess ich mich nach langem Zögern bestrahlen.Physisch habe ich diese gut überstanden,Psychisch hatte ich Probleme,die ich mit Tranxilium 5 unter den Teppich gekehrt habe.
Nehme auch heute noch ab und zu eine,wenn ich mal wieder in ein Loch falle.Es tut gut ab und an zu entspannen.Man darf dieses Medikament aber auf keinen Fall regelmässig anwenden (Suchtgefahr)
Nun habe ich noch ein Problem: laufend werde ich von diesen Sch.... Pilzen im Rachen aufgesucht und kann dadurch fast nichts zu mir nehmen.Sehe fast aus wie Karl Lagerfeld.Zudem ist noch mein Kieferknochen gesplittert und diese Spitzen tun zusätzlch ganz schön weh.Amphomoronal kenne ich,aber gibt es etwas womit man den Pilzen vorbeugen kann ?
Wäre schön etwas zu erfahren.
Ganz herzliche Grüsse Monika

Hallo alle zusammen!

Möchte mich auch mal wieder zu Wort melden.

Gerade zum Thema Speichelersatzstoffe haben die meisten Chirurgen sehr wenig ausführliche Informationen zur Hand.

Neben BioXtra ist SalivaMedac ein recht empfehlenswertes Medikament, wenn man seine noch vorhandenen Zähne erhalten möchte.
Die Grundsubstand dieses Medikamentes ist Mucin, das nicht wie Glandosane entmineralisierend auf die Zahnstruktur wirkt.
Salivamedac gibt es als kleine Pumpspray-Flasche als auch als Nachfüllflasche mit 450 ml.
(In einer Zahnarztstudie wird auch noch die Alternative "SalivaOrthana" erwähnt, deren Wirkstoffgehalte höher dosiert sind. Dieses Mittel ist jedoch im Handel weder national noch international zu erhalten.)

Bei ständig wiederkehrenden Pilz- und weiteren Mundschleimerkrankungen kann man Betaisodona zur ständigen Mundhygiene einsetzen.

Viele Grüße
Ursula

Hallo Monika,
in der erwähnten Studie wurden auch andere Mittel getestet, empfohlen wird, "fluoridhaltige Speichelersatzmittel, die vorzugsweise auf Muzinbasis aufgebaut sind und darüber hinaus Kalzium und Phosphat enthalten" zu verwenden - Ursula hatte darauf ja schon hingewiesen.
Zu dem Pilzbefall: war bei mir anfangs auch so gravierend, kaum weg, war er wieder da - irgendwann dachte ich, das hört nie mehr auf. Irrtum, jetzt, gute vier Jahre nach der Bestrahlung, kommt der Pilz viel seltener - er ist nun außergewöhnlich und nicht mehr alltäglich....
Liebe Grüße
Birgit

Liebe Ursula und Birgit,
Ganz herzlichen Dank für Eure Informationen.Werde gleich morgen in die Apotheke gehen.Melde mich bald wieder. Herzliche Grüsse Monika

Lieber Harry,

ich gehöre in diesem Forum mehr zur lesenden als zur schreibenden Zunft. Ich kenne Deine homepage und habe dort wertvolle Hinweise gefunden. Vielen Dank dafür.

Ich konnte nachlesen, dass Du durch die Seefahrt und die Musik viel herumgekommen bist und ein spannendes Leben hattest. Ich schreibe Dir heute, weil auch ich sehr bestürzt bin über Deinen schwierigen Krankheitsverlauf in den letzten Monaten. Wir alle leben in dieser Gefahr und werden durch die Schicksale der anderen an die eigene – wenn auch noch glimpfliche - Situation erinnert.

Du hast mich wieder zum nachdenken gebracht und ich bin zu dem Schluss gekommen, dass es das wichtigste ist, auf ein gutes, erfülltes Leben zurückblicken zu können – unabhängig davon, wann wir diese Erde verlassen werden. Es ist ja eigentlich verrückt, wie kurz das menschliche Leben überhaupt ist. Jeder Baum, jedes Gebäude, jedes Bild und vieles mehr, überlebt den Menschen. Ein Gang ins Museum lässt uns dies erkennen. In meiner Nachbarschaft steht ein wunderschönes, altes Haus – 1560 erbaut!

Der Rückschluss ist also, dass wir privilegiert sind, wenn die zurückliegende gelebte Zeit erfüllt war. Und das scheint mir bei Dir zu sein. Du hast viel von der Welt gesehen, warst durch die Musik am Puls des Lebens, hast sicher viele Menschen kennen gelernt und damit Zugang zu allen möglichen Fassetten des Lebens gehabt. Selbst nach der Diagnose hast Du beherzt die Dinge in die Hand bzw. ins PC genommen und trägst einen unschätzbaren Beitrag in diesem Forum bei. Jetzt heißt es also, aus der verbleibenden Zeit weiterhin so viel wie möglich zu machen. Und das gilt nicht nur für uns Kranke, das gilt für jeden. Wie viele heute gesunde Menschen sind scheinbar uns gegenüber im Vorteil und müssen dann völlig überraschend ihr Leben bei einem Unfall lassen. Niemand kennt den Zeitpunkt seines Todes und das ist gut so.

Ich wünsche Dir, dass die Medizin Dich in die Lage versetzt, die Krankheit wieder in Zaun zu bringen und vor allem schmerzfrei zu sein. Alles ist möglich und die Hoffnung dürfen wir nie aufgeben. Viele aus dem Forum – auch ich – sind in guten Gedanken bei Dir und wünschen Dir alles, alles Gute.

In der Hoffnung, dass Dich unsere Wünsche erreichen und wir bald wieder etwas von Dir hören, grüsse ich Dich ganz herzlich
Lisa

Hallo alle,

ein Lebenszeichen von mir. Ich bin überwätigt ob der vielen Zuschriften.
Ich habe alle gelesen und nochmal - Danke für Alles.

Mein momentaner Zustand erlaubt mir noch voll zu denken allerdings sind
einige Tätigkeitsfunktionen eingeshränkt oder haben sich nur nurgeringfügig
verschlechtert wie sehen und hören. Noch bin ich schmerzfrei.

Normalerweise würde meine Homepage http://www.hamualtoetting.de abgeschaltet werden
aber ich habe bereits Verbindung aufgenommen das sie vielleicht weitergeführt
wird und somit der Nachwelt erhalten bleibt.

Werde mich - wenn möglich mal wieder kurz melden

Gruss Harry

Hallo Harry!!!

Es ist schön, wieder einmal von Dir zu hören!

Halte weiterhin die Ohren steif!

Alles Liebe
Ursula

Hallo Lisa,
danke für diesen Beitrag

Hallo Harry,
schön, daß es einigermaßen geht, weiterhin alles Gute

Gruß Gine

Hallo liebe Tina,

Du erinnerst dich, das freut mich. ja, wir hatten mail Kontakt. Wenn Du magst würd ich dir auch gerne wieder schreiben. Vielleicht kannst du mir deine mail-adresse nochmal schreiben.
MrsVampire@gmx.de

Lieben gruß
Sandra

Hallo,

ich bin vom CUP-Forum auf Euch verwiesen worden und hab endlich alle Beiträge durch.
Bin brennend interessiert an Erfahrungsberichten zu Amifostin, habe die Beiträge von Achim natürlich gelesen. Gibt es sonst noch jemanden, der berichten kann?
Leider hat die Uni-Klinik Frankfurt/M. die Gabe von A. abgelehnt. Kennt jd. eine Klinik (möglichst im Rhein-/Main-Gebiet), die kombinierte Radio-/Chemotherapie mit Amifostin durchführt?

Mein Mann ist selbständiger Blasmusiker (Sax, Querflöte, Klarinette) und würde ohne Speichel berufsunfähig (ganz abgesehen davon, dass er ohne aktive Musik seelisch verkümmern würde...)

Ich danke Euch und wünsche allen nur das Beste
Renate

Hallo Renate,
ich bekam im Juni 2003 vom Klinikum Mannheim (Strahlenabteilung) das Angebot Amifostin zu nehmen. Bei mir wurde keine Chemo durchgeführt.
Der Oberarzt berichtete mir, dass alle seine bisherigen Patienten 15 min nach der Einnahme gekotzt hätten! Ich entschied mich dafür, da auch die Krankenkasse für die hohen Kosten aufkam. Immer kurz vor der Strahlenbehandlung bekam ich dieses Amifostin, was manchmal schwierig war, da kein Arzt Zeit hatte mir dieses Amifostin zu verabreichen. 22mal hielt ich es aus, ohne mich übergeben zu müssen! Danach ging nichts mehr und die restlichen 11 mal durchlebte ich ohne Amifostin. Ob es meinem Speichel gut getan hat weiß ich also nicht. Wie die meisten Patienten habe ich immer dann keinen Speichel, wenn ich "viel" rede, Fahrrad fahre oder seelisch besonders beansprucht werde.
Meine Probleme sind mehr der festsitzende Speichel und der immer vorhandene latente Schwindel!? Kennt das jemand?
Ach ja, bei mir war auch die Angst vorhanden, wenn ich auf der Liege liege und bestrahlt werde, was ich mache, wenn ich mich übergeben muß und mir in der Maske niemand rechtzeitig hilft? Das Problem löste sich leider erst nach ebenfalls der 22. Bestrahlung, als ich von einer neuen Ärztin erfuhr, das sich diese Maske löst, wenn man im Ernstfall kräftig dagegendrückt!!!
Ich drücke allen Patienten fest die Daumen.
Auch möchte ich bei Harry von Herzen bedanken für seine wirklich produktive Arbeit hier im Forum-Danke!

Hallo Renate,

kurz zu Amifostin: Amifostin KANN die kurz- und langfristigen Nebenwirkungen der Tumortherapie vermindern, muss aber nicht. Großangelegte Studien haben allerdings ergeben, dass das Amifostin auch die Nebenwirkungen der Strahlentherapie günstig beeinflußt.
Ich habe 2001 im Rahmen einer Studie Amifostin "gratis" bekommen. Es handelte sich um eine sogenannte randomisierte Vergleichsstudie. D.h. dass die hälfte der Patienten das Amifostin in der bereits intermational erprobten Dosis erhielten. Die andere Hälfte bekam eine höhere Dosis, um festzustellen, ob diese höhere Dosis dann auch besser wirkt.
Bei vielen Patienten musste die Behandlung, wie von Claus beschrieben, abgebrochen werden. Die Nebenwirkungen, wie z. B. Blutdruckabfall, waren einfach zu stark. Bei einigen wurde es sogar richtig dramatisch. Mir wurde lediglich schwindelig und schlecht. Ich musste auch gegen den Brechreiz ankämpfen, aber ich habe bis zum Schluss durchgehalten.
Ob es geholfen hat? Keine Ahnung! Mundtrockenheit habe ich trotzdem, ob diese weniger stark ausgeprägt ist, als bei Patienten ohne Amifostin kann ich nicht sagen. Bei körperlicher Anstrengung und vor allem Morgens beim Aufstehen ist die Mundtrockenheit jedenfalls sehr lästig. Kaugummi hilft sehr, allerdings auch bei Patienten ohne Amifostin. Die Speicheldrüsen sind also nicht total hinüber. Meine Haut hat die Bestrahlung sehr gut überstanden. Viele meiner damaligen Mitpatienten hatten teilweise offene Wunden am Hals, bei mir war die Haut lediglich leicht gerötet-evtl. eine positive Wirkung von Amifostin?

Soweit meine Erfahrungen mit Amifostin, vielleicht konnte ich Dir etwas weiterhelfen.

Gruß

torsten

Hallo alle,

ich möchte mit diesen Zeilen keinen falschen Eindruck erwecken,
ich versuche nur zu schildern wie mein eigener Zustand ist.

Kein festes Essen, kein Trinken, nur schlückchenweise.
Trockenheit, so schlimm habe ich es die ganzen vier Jahre nicht erlebt.
Alle Tees, Wässer usw. sind sofort wieder wie verflogen. Was etwas anhält
ist Buttermilch und Yoghurt.

Es bilden sich Schleimklumpen die oft mit schwarzem Blut getränkt sind und
sich mit Flüssigkeit wie Tee/ Wasser lösen beim Aushusten, bei Buttermilch
und Yoghurt kommt die Blutbildung fast zum Stillstand. Eine momentan kritische
Stelle ist der oberer Gaumen und Nasenbereich da frisst sich der Krebs durch.

Habe grosse Schwierigkeiten mit Schmerzmitteln, sie verursachen alle Erbrechen.
Auch Membrampflaster wie Durogesic. Auf der anderen Seite muss ich dann wieder Tropfen wie
MCP nehmen gegen Erbrechen.

Ich bekomme jetzt zusätzlich eine Mystelkur gespritzt, die ärztliche Betreuung liegt
in den Händen des Hausarztes.

Ein Tag ist so unendlich lang. Schlafrhytmus zwei Stunden, aufstehen, hinsetzen,
aufstehen hinlegen, aufstehen usw. mal ein Tässchen Tee ich komme nicht mehr aus dem
Haus weil mein Kopf das nicht mehr (mechanisch) packt, Schwindel usw.

Ich verfolge weiter das Forum und bin daher auf dem Laufenden. Es tauchen immer wieder
eine Menge Tips auf die es wert wären auf meiner Homepage zu erscheinen, aber ich
brauche die Tips direkt von euch per email ich darf aus rechtlichen Gründen nichts
aus dem Forum abschreiben.

Gruss Harry

Hallo Renate,

die Nebenwirkungen von Amifostingaben sind primär abhängig von Dosis und Injektionszeit.

Übelkeit kann mit z.B. MCP-Tropfen vorgebeugt werden, dem Blutdruckabfall durch langsamere Injektion.

Da dies die am häufigsten genannten Nebenwirkungen sind, dagegen jedoch m.E. der mögliche Wirkungserfolg (Schutz der Speicheldrüsen und Vermeidung der damit verbundenen Beschwerden im Vergleich zu Patienten ohne Amifostingabe) schwerer wiegt, plädiere ich, aus der überaus positiven Erfahrung mit meinem Schwiegervater, für eine Amifostingabe vor JEDER Bestrahlung.

Allerdings gehe ich persönlich davon aus, daß nicht NUR Amifostin der Grund des so bravourösen Heilungsverlaufes war, sondern die Kombination aus der (privaten) Bestrahlung mit der Bioptron-Lampe und den eingenommenen Vitaminen, Mineralstoffen und - prophylaktisch - den Reishi-Kapseln, die er auch heute noch nimmt.

Sein Gesundheitszustand ist heute wieder völlig in Ordnung, es gibt - aus dieser Erkrankung resultierend, mit Ausnahme der notwendigen, regelmäßigen Lymphdrainage - keinerlei Einschränkungen mehr.

Unter der Prämisse würde ich heute exakt die gleiche Vorgehensweise anraten - und im eigenen Erkrankungsfall für mich persönlich ebenso sehen, es sei denn, es gäbe zwischenzeitlich eine bessere oder gesichertere Behandlungsmethode.

Deshalb würde ich bei der Klinik auf eine Behandlung mit Amifostin bestehen, es geht um die Gesundheit Deines Mannes - unabhängig von den (sehr hohen) Kosten der Behandlung, die seitens der Kliniken natürlich gescheut werden.

Wenn möglich argumentativ dahingehend überzeugend agieren, daß auf die Initiierung einer klinikeigenen Studie mit Amifostin hingearbeitet wird. Da ist die Kostensituation eine andere und die Entscheidung leichter.

Viel Erfolg und gute Besserung!

Hallo an Alle,

mein Mann hat nach fast einer Woche Bestrahlung und nach ständigem Drängel, in der Heidelberger Kopfklinik Amifostin bekommen.
Die Studie sei hier gerade beendet worden. Der Arzt, welcher bis vor kurzem diese Studie durchführte. habe keine nennenswerte positiven Verbesserungen durch die Einnahme feststellen können und es gab häufig Nebenwirkungen.
Trotz telefonischer Absprache zwischen den Stationen kam es zweimal vor (unfähige Bestrahlungshelferin), dass Er bis zu einer Stunde warten musste, womit das Amifostin wohl sinnlos war.

Wir freuen uns die Bestrahlung nun seit einer Woche hinter uns gelassen zu haben. Die Haut am Hals ist zwar immer noch wund, aber sonst ist äusserlich eine deutliche Besserung eingetreten.
Im Inneren sieht es wohl nicht so gut aus. Geschmack ist weg, Spucke ein wenig, Schleim viel, Essen besteht aus selbst gekochten Suppen und Biosorp Energie Ersatznahrung nach Einnahme von Schmerzmitteln, Hals wird innen immer dicker.
Mein Mann kann noch immer lächeln und Witze machen.

Lieber Harry,

in Gedanken bin ich oft bei Dir und bewundere Deine Energie, die Du aufbringst.

Ich glaube viele Forumsteilnehmer (ich auch) wissen oft nicht, was für Deine Homepage wichtig ist. Meinetwegen könnte man alle Kommentare, nach Einwilligung der Forumsteilnehmer, an Dich weiterleiten.
Vieleicht wäre ein Aufruf über ein bestimmtes Thema, wie z. Bsp. Amifostin sinnvoll.

Danke, Achim,
für Deine ausführliche Antwort, viele Deine Beiträge im Forum sind bei mir während des Schnelllesedurchgangs hängengeblieben. Wenn es möglich wäre, würde ich Dich noch um genauere Angaben zu Vitaminen etc bitten (Selenase?)

Wir haben für Montag einen Termin in der Eilsprechstunde in der Kopfklinik Heidelberg bekommen. Es soll geprüft werden, ob Anwendung von iMRT Sinn macht (falls nicht, dann Amifostin, hier, also momentan suche ich zweigleisig). Das Problem könnte sein, dass die per OP entfernte Zyste mit LK mit Metastase zwar im Kieferwinkel nahe der Glandula Parotis lag, jetzt aber großflächig betrahlt werden soll, unter Einschluss der Lymphabflusswege (offizielle Diagnose CUP)

Kann diese Bioptron-Lampe auch in diesem Fall was bringen?

Hier in FFM an der Uni-Klinik wurde Amifostin sofort abgelehnt, ich wüsste nicht, wie ich da argumentativ noch was bewirken könnte.
Da mein Mann selbständig ist, gilt das Argument der hohen Nachfolgekosten für die Gesellschaft wegen Invalidität etc ja wohl nicht

Natürlich bin ich froh über jeden weiteren Tipp
Renate

Hallo Renate,

spät, aber doch noch, auch von mir meine Erfahrungen mit Amifostin.
Nebenwirkungen überhaupt gar keine, nicht übel, keine Kreislaufprobleme, nichts. Ich bin die gesamte Strahlentherapie selbst mit dem Auto hin und zurück gefahren, anders wäre ich da eh nicht hingekommen.
Speichel - ja, durchaus noch, manchmal schaffe ich sogar einen einstündigen, zügigen Spaziergang mit Hund ohne Trinken. Festgestellt habe ich, dass die Konsistenz des Speichels bei mir abhängig ist von der Nahrungszufuhr, also dem Anregen der Speicheldrüsen. Je länger der letzte Happen zurückliegt, desto zäher wird der Speichel. Achten muss ich auch darauf, dass keine Speisereste im Mundraum zurück bleiben, da sich um diese herum Speichel verklumpt.
Meine Strahlentherapie war insgesamt recht individuell - ein Arzt meinte mal zu mir, wenn jeder Patient so "schwierig" sei wie ich, dann kämen sie zeitlich hier überhaupt nicht mehr rum. Mit individuell meine ich, dass die Bestrahlungsfelder so klein wie möglich waren, das ganze kombiniert mit einer Brachy-Therapie (da wird von innen her auf den Punkt bestrahlt mittels angebrachter Nadeln).
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Renate,

in Frankfurt würde ich nach dem Grund der Ablehnung fragen und den Weg über den Anreiz in Richtung Studie gehen.
Medizinisch gibt es nach meinem Wissensstand keinen Grund für eine Ablehnung einer begleitenden Amifostingabe direkt vor der Bestrahlung.

In der Diskussion ggf. fragen, warum eine Studie nicht möglich sein SOLL. KONKRETE Gründe benennen lassen! Jeden einzelnen - noch vorgeblichen - Grund hinterfragen. Nachfragen, ob es, wenn nicht auf diesem, so möglicherweise auf anderem Wege eine Möglichkeit gibt, dennoch eine Studie zu platzieren...

Wenn letztlich entschieden ist, DASS Amifostin gegeben wird, darauf achten, daß z.B. Samstag auch Amifostin verabreicht wird!
Bei meinem Schwiegervater war an Samstagen nämlich keine "teilstationäre" Aufnahme möglich.
In dem Fall dann die Bestrahlung aussetzen und am Montag fortsetzen, wenn Amifostin aus "organisatorischen Gründen" wieder gegeben werden kann!

Die Bioptron-Lampe wirkt regenerativ auf Schleimhäute und Haut. Das polarisierte Licht sorgt für eine erhöhten Stoffwechsel in der Haut und damit zu einem zeitlich gesehen doppelt so schnellen Heilungsverlauf. (Damit bestrahlte, frische Narben haben nach 50% der Zeit bereits eine doppelt so hohe Reißfestigkeit wie unbestrahltes Narbengewebe. (lt. Laser-Medizinischem Zentrum der Universität der Freien und Hansestadt Lübeck))

Rötungen/Strahlenschäden gehen sehr schnell zurück, die Schleimhäute regenerieren am schnellsten.
Die Bestrahlung sollte mehrmals am Tag für je 15 Minuten (Standardzeiteinstellung der Lampe, stationäres Modell) durchgeführt werden. Es gibt KEINE schädlichen Nebenwirkungen. Je häufiger die Lampe eingesetzt wird, desto besser die Heilungsverläufe.
Es ist hier ausschließlich eine Frage der eigenen Motivation sich so oft wie möglich vor die Lampe zu setzen!
Ich habe noch immer die erstaunte Aussage des Klinikarztes im Ohr, der bei der Nachsorge meinen Schwiegervater fragte, ob er überhaupt bestrahlt worden wäre. Er sehe überhaupt keine der üblichen Strahlenschäden, weder an den Schleimhäuten, noch an der äußeren Haut. Wennn es nicht in der Krankenakte dokumentiert gewesen wäre, hätte er es meinem Vater nicht abgenommen, daß er die volle Bestrahlungsserie bekommen hatte!

Zu den Vitaminen und Mineralstoffe, die mein Schwiegervater einnam: sie stammten alle von "All die guten Sachen" ... ;-). ACE+Selen (3x1) Firma Aldenhoven, Vitamin E (3x2) Firma ProDimi, Multivitamin (2x1) Firma Aldenhoven, Ganodermin (3x2; am wichtigsten!) Firma GAMU, Krefeld.

VOR Einnahme der Vitaminpräparate mit einem Arzt, NICHT den BESTRAHLUNGSärzten, absprechen, ob ggf. manche Vitamine durch die Bestrahlung Nebenwirkungen verursachen können und daher nicht eingenommen werden sollten.
Wenn medizinisch(!) konkrete Gründe benannt werden, die dagegen sprechen, DANN die jeweiligen Präparate NICHT einnehmen.
Bei Kombinationspräparaten nach Alternativpräparaten schauen, die nicht die zu meidenden Vitamine enthalten, dafür jedoch die übrigen.

Der Einwand nicht die Bestrahlungsärzte zu fragen gilt NUR in dem Fall, wenn die Klinik die Amifostingabe im Rahmen einer Studie vornimmt!

Grund: die Ärzte wollen dann naturgemäß die REINE Amifostinwirkung in der Studie beurteilen. Kommen andere "helfende" Substanzen ins Spiel, so ist die Studie "positiver" als ohne die Anwendung der zusätzlich eingenommenen Präparate.
Dies soll, weil es die Studie eben "verfälscht", nicht sein.
Allerdings - ehrlich gesagt - sollte das dem Patienten wirklich gleich sein, denn: hier geht es doch unzweifelhaft darum, SELBST am besten davon zu kommen, ganz gleich ob die "Studie" ein zum Positiven "verfälschtes" Ergebnis ausweist oder nicht! ;-)

In diesem Sinne - viel Erfolg und Durchhaltevermögen in der Diskussion mit den Ärzten! Stets darauf bestehen die medizinisch konkreten Gründe zu erfahren, wenn Ärzte gegen etwas zu sein scheinen. Aussagen wie "das machen wir hier nicht" oder "das haben wir schon immer so gemacht" gelten NICHT!

Liebe Grüße

Achim Görner

[BarbaraKR]

Hallo Harry,
es macht mich traurig zu lesen, daß es Dir nicht so gut geht und Dich die Begleiterscheinungen Deiner Krankheit jetzt quälen und es keine richtig wirksamen Mittel gibt, die Dir helfen. Ich wünsche Dir das Deine Schmerzen in Griff zu bekommen sind und das Dich die Mundtrockenheit nicht so quält.
Alles Liebe
Barbara

Hallo Harry,

ich war bisher nur ein stiller Beobachter , meinem Vater ergeht es ähnlich wie dir.Leider hat er nicht den Mut seine Krankheit und deren Verlauf so akzeptieren wie du und ich möchte dir mit diesem Mail eigentlich nur meine Bewunderung aussprechen.

Hallo Renate,
bei meinem Mann wurden bei der Bestrahlung im Vorfeld auch die einzelnen Bestrahlungsfelder exakt ausgemessen um wenigstens ein paar seiner Speicheldrüsen zu verschonen. Wenn ich hier im Forum lese wie sehr manche mit der Mundtrockenheit zu kämpfen haben, dann glaube ich, dass allein diese Felderbestrahlung (auch ohne Amifostin) schon etwas gebracht hat. Mein Mann kann heute ca. nach 1 1/2 Jahren nach Bestrahlungsende wieder 3/4 Std. joggen ohne währenddessen etwas zu trinken. Er muss bei seiner Arbeit manchmal 10 Stunden reden mit nur wenig Pausen dazwischen.Er kaut allerdings auch viel Kaugummi. Ich selbst empfinde es auch so, dass die Speichelproduktion zunehmend normaler wird.
Wir mussten jedoch sehr lange (2 Stunden) auch mit beruflicher Notwendigkeit argumentieren, dass diese Sonderausmessung der Felder gemacht wurde. Wir ließen uns jedoch einfach nicht abwimmeln. Und die Hartnäckigkeit kam damals von mir den Ärzten gegenüber. Mein Mann hätte nicht die Kraft gehabt und hätte wahrscheinlich schnell aufgegeben. Diese Art zu bestrahlen ist offensichtlich nicht Standard, was ich selbst nicht nachvollziehen kann. Aber das Vermessen kostet halt Zeit und damit Geld. Also bleibe am Montag hartnäckig dran.

Lieber Harry !
Ich wünsche dir einfach nur Kraft für deinen Weg, der für dich vorgesehen ist und den festen Glauben, dass es gut wird. Ich bin sehr betroffen über diese doch recht plötzliche Wende in dieser deiner Krankheit.

viele Grüße an alle Doro

Hallo,

aus dem (teilweise) sonnigen Spanien ganz "Liebe Gruesse" an Alle.

Harry - an Dich natuerlich noch nen extra Gruss !!
Wilsst Du nicht mal die Pilzkapseln probieren ??
Ich meine die beiden, welche ich auch genommen habe, die rheisi und .. den Namen hab ich vergessen.
Die sollen ja speziell gegen die Krebszellen wirken.

Heute hat es hier kurz mal heftig geregnet, dafuer habe ich bis jetzt noch keinen Kaugummi gebraucht - auch nicht schlecht - oder ??

Also dann - machts gut alle miteinander - bis demnaechst mal wieder.

Liebe Gruesse

:-)raipa:-) mit Rose

Hallo Raipa,
das gibts doch nicht, dass du den Namen vergessen hast.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=13406

Hallo Raipa,

danke der guten Wünsche, meine Nordseekur hatte mir 2003 einen enormen Auftrieb gegeben
ich kann das nur bestätigen. Ich bekomme jetzt eine Mistel Spritzenkur und fühle mich
auch etwas besser, vielleicht hast du recht das wir uns im Juni doch noch schreiben.

Gruss Harry

Hallo,mein Vater hat TK.Wurde bereits operiert.Nun soll die Strahlentherapie folgen. Er hat ein Luftrohr-mit der er sprechen lernt.Es soll die ganze zeit da bleiben(es ist ein metallrohr),erst nach der Strahlentherapie rausgezogen. Hat jemand erfahrung damit??
und noch eine Frage-von was kommt TK?Mein Vater raucht nicht.
danke euch!!

Hallo Ursula,

zu Deiner Frage von was dieser Krebs kommt, sagten die Ärzte hauptsächlich vom Rauchen oder Alkohol. Die Männer sind sehr viel häufiger betroffen als Frauen.
Bei mein Mann wurde ebenfalls im Januar 2005 TK festgestellt. Er hat vor über 10 Jahren den letzten Alkohol getrunken und vor 5 Jahren die letzte Zigarette geraucht. Ich glaube das es bei Ihm auch in der Erbmasse liegt. Sein Vater (Alkoholiker)ist nach 10jähriger Alkoholpause an einem Speiseröhrenkrebs gestorben.
Ich denke diese Krebsart ist noch so unerforscht, dass man einfach erstmal die häufigsten Grundlagen für die Entstehung als Auslöser nennt.

Doris

Hallo Ursula,
das Metallrohr ist wohl eine Sprechkanüle, Dein Vater hat einen Luftröhrenschnitt, um die Atmung bei auftretenden Schwellungen zu gewährleisten. Durch die Kanüle ist es ihm möglich zu sprechen.
Nach der Bestrahlung, wenn die Schwellungen zurückgegangen sind und keine Komplikationen mehr zu erwarten sind, wird die Kanüle entfernt.
Über die Pflege der Kanüle werden sicher die Schwestern Deinen Vater oder auch Dich informieren.
Wie Doris schon schreibt, ist diese Krebsart noch nicht so erforscht, Alkohol, Zigaretten, Veranlagung, alles spielt eine Rolle.
Doch sicher gibt es auch Betroffene, auf die keine dieser Faktoren zutrifft.
Ich wünsch Dir und Deinem Vater alles Gute
Gruß Gine

Liebe Jutta, Lieber Harry, Lieber Raipa und natürlich auch an alle Anderen,

habe im Jahr 2003 so viel Trost und Hilfe bei Euch gefunden, als mein Mann am Tonsillenkarzinom erkrankte. Jeden Morgen als erstes und jeden abend als letztes habe ich hier reingeschaut und Hilfe gefunden. Ende 2004 mußte ich dann leider in die Bauchspeicheldrüsenabteilung wechseln (schreibe dort unter "Zuversicht").

Heute morgen am 8.Mai, dem Jahrestag des Kriegsendes, hat auch mein Mann Heinz seinen Krieg beendet. Mit einem Sieg über den Krebs ist er friedlich eingeschlafen und nun unangreifbar. Er durfte nur 56 Jahre alt werden. Er hat sich tapfer gewehrt, leider ist BSDK ein zu grausamer Gegner.

Euch wünsche ich viel Gesundheit und Dir, lieber Harry eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße

Delia

Liebe Delia - mein allerherzlichstes Beileid! Dabei haben Du,Dein Mann und Deine Tochter so gehofft.Sch-krankheit. Tröstlich ist es aber für Dich, dass Ihr so viele Jahre zusammen glücklich ward, das können nur wenige von sich sagen. Ich wünsche Dir und Deiner Tochter viel Kraft.Alles Liebe Jutta

Liebe Delia,
ich kann es sehr gut nachempfinden.

Mein aufrichtiges Beileid!

ich wünshce Dir für die nächste zeit viel Mut und noch mehr Kraft.

Gruß von Sandra aus Düsseldorf

Hallo,
ich bin neu hier.
Im Dezember 97 wurde eine Kehkopf - Teilresektion vorgenommen.
Im Januar 2004 wurde ich nach einer PET Untersuchung als Krebszellenfrei und gesund aus der Tumorsprechstunde entlassen. Nach sieben Jahren.
Im Dezember 2004 wurde nach unerträglichen Schmerzen bei einem MRT festgestell: "Dass da was wächst"
Im Januar 2005 wurden dann Proben vom Kehlkopf entnommen und eine "sofortige" Operation war notwendig.
Am 21. Februar wurde mir der Kehlkopf entfernt und mittels einer Laryngoplastik eine körpereigene Sprechprothese geschaffen. Ausserdem wurden alle Lymphdrüsen im Halsbereich entfernt.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Laryngoplastik?
Momentan bin ich in der Bestrahlungsphase, heute war die zwölfte von dreissig.
So langsam kann ich wieder Sprechen, aber die Luftröhre ist sehr schnell gereizt und reagiert dann heftig.
Alles Liebe und Gute
Jürgen

Hallo Jürgen,
zunächst einmal möchte ich Dir sagen, wie leid es mir tut, dass es Dich jetzt zum 2. Mal erwischt hat. Zu der Laryngoplastik kann ich Dir nur sagen, dass sie bei einem Bekannten (Hypopharynx-Ca) gut geklappt hat (Transplantat vom Unterarm - keine Probleme, Tracheostoma und PEG wurden ungefähr nach 1 Jahr entfernt) und er seit 3 Jahren ganz gut damit lebt - geblieben sind:
1. Mundtrockenheit nach der Bestrahlung
2. Essen - alles ganz klein kauen, damit er es schlucken kann
3. Trinken fällt schwer - aber klappt
4. Sprechen geht gut, wenn er die Mundschleimhaut zwischendurch mit Sprühflasche anfeuchtet
Vielleicht stöberst Du ´mal im "Kehlkopfkarzinom"! Hattest Du damals ein Tonsillen-Ca, das sich nach so langer Zeit wieder meldet oder ist es ein ganz anderer Tumor?
Alles Gute und Kopf hoch
Karin

Hallo Jürgen,

kannst Du mir sagen, wo Du operiert wurdest? Bist Du bereits schon mal bestrahlt worden?

Viel habe ich über die Laryngoplastik noch nicht gelesen. Aber ich glaube, das funktioniert gut.

Ich wünsch Dir alles Gute für die weiteren Bestrahlungen.

Gruß Gine

[Jürgen]

Liebe Gina,
Ich wurde im Katharinenhospital in Stuttgart operiert. Der Leiter der HNO-Klinik, Proffessor von Hagen hat dierse Methode entwickelt.
Offizielle Info zu diesetr Methode:
:
Neues Operationsverfahren
Während der Kehlkopfentfernung wird an die Stelle des entfernten Kehlkopfes ein rohrförmiges Hauttransplantat vom Unterarm eingesetzt.
Dasselbe dient als Sprechverbindung zwischen der Luftröhre und dem Schlund.
Um ein Verschlucken zu vermeiden wird die Öffnung im Schlund durch eine Art künstlichen Kehldeckel, der ebenfalls aus dem Hauttransplantat geformt ist, abgedichtet.
Da die Kehlkopfersatzplastik aus körpereigenem Material besteht, entfallen die Probleme, die durch die Stimmprothese verursacht werden können.
Der Operationsaufwand ist größer als bei anderen Techniken, da das verpflanzte Gewebe aus dem Unterarm zusammen mit den versorgenden Blutgefäße entnommen wird und diese Gefäße am Hals unter dem Operationsmikroskop angeschlossen werden müssen.
Voraussetzung, dass der Allgemeinzustand des Patienten und die Tumorausdehnung eine solch aufwendige acht-stündige Operation zulassen.
Momentan bin ich in der Bestrahlungsphase, auch hier im Katherinenhospital. Morgen habe ich die erste Hälfte hinter mir, nun kommen dann noch mals 15 Bestrahlungen á 3Gy auf mich zu.
Meine Haut behandle ich mit Bepanthen Salbe und gegen die Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden helfen mir Bepanthen - Lutschtablette.
Die seelische Belastung während dieser Bestrahlungszeit macht mir mehr zu schaffen als die körperliche.
Alles Liebe und Gute
Jürgen
name@domain.de

[Jürgen]

Liebe Karin,
zuerst einmal vielen dank für die Informationen.
Die Ärzte streiten sich ob es sich um eine erneute Erkrankung oder um einen andere Art des Tumors handelte. Ändert ja für mich auch nichts.
Es ist nur sehr sonderbar (nach Ansicht der Ärzte), dass sich bei der aufwendigen Untersuchung mit dem neuen und auch so hochgelobten PET - Gerät im Januar 2004 keinerlei Krebszellen fanden und nach einer relativ kurzen Zeit ein so großer Tumor festgestellt werden musste.
Ich hoffe, dass die Bestrahlungen nicht noch mehr Nebenwirkungen zueigen, bis jetzt kann ich noch ganz gut Schlucken und (allerdings ohne Freude an der Mahlzeit) Essen und Trinken.
Mit dem sprechen geht es jetzt gerade nicht mehr so gut, Die Luftröhre ist sehr reizbar.
Alles Liebe und Gute
Jürgen

Hallo,

ich bin auf der Suche nach Infos und Hilfe auf dieses Forum gestoßen. Weiß aber nicht genau, ob ich hier richtig bin?! Bei meiner Mutter wurde im Januar 2005 ein Karzinom im Mund entdeckt, was sich aber schnell als ein Kieferhöhlen-Karzinom entpuppte. Wenn ich das hier richtig gelesen habe, ist das aber kein Tonsillenkarzinom, oder? Was ist ein TK denn genau. Kann ich das mit der Erkrankung meiner Mutter vergleichen? Wenn nicht weiß jemand, ob es dazu ein extra Forum gibt? Ich brauche so dringend Hilfe.
Das was hier geschrieben steht, trifft so viel auf meine Mutter zu.
Sie wurde im Februar operiert und man hat ihr die linke Oberkieferseite bis direkt unters Auge entfernt. Jetzt hat sie 37 Bestrahlungen hinter sich + Chemo. Seit einer Woche wird nun erstmal nichts mehr gemacht. Vorgestern ist sie wieder ins Krankenhaus gekommen, weil sie so schlechte Blutwerte hatte, das eine Blutübertragung notwendig war. Ist das normal? Hat jemand Erfahrungen damit? Einige Ärzte sagen das hängt noch mit der Bestrahlung zusammen, andere meinen nicht.
Außerdem leidet sie unter Mundtrockenheit und das Sprechen fällt ihr sehr schwer. Manchmal hat sie Probleme mit dem Luft hoeln, weil alles (Nase, Rachen) sehr verschleimt ist.
Gibt sich das wieder?
Ich könnte noch soviel schreiben, höre aber lieber erstmal auf.
Ich bin über jede Hilfe so dankbar und helfe natürlich auch gerne, wenn ich was weiß.[Silly76@gmx.de]

[Tanja L.]

Hallo Silly

Wenn du weiter blätterst dann findest du einen Thread zu Mundbodenkrebs.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=15138

Kopier doch deinen Beitrag mal dahin, vielleicht findest du dort auch Austausch.

Wünsche euch alles Liebe und Gute

Liebe Grüße
Tanja L.

Mein Bruder:Vor 1,5 Jahren Diagnose Tonsillen-Ca,3Mon. später Rezidiv mit Befall des Zungengrundes;Operiert..das volle Programm gefahren,Bestrahlung,Chemo...jetzt hat er auf der linken Seite ein Rezidiv;nach der fein-Nadelpunktion eitert der Lymphknoten.Er ist gestern Nacht mit Atemproblemen in die Klinik gekommen...
Der Tumor drückt auf die Luftröhre...Bitte,bitte kann mir einer von Euch sagen,wie lange diese Qualen noch gehen?
Ich weiss,das meine keine Prognose geben kann,aber vielleicht gibt es jemanden der so einen Fall hatte?Wenn er nicht lange leiden muss,wäre es ein Trost...!Wäre lieb,wenn jemand antwortet.
Gruss,Leslie

Hallo Leslie,
bei meiner Schwester hat das Tonsillenkarzinom eine ähnliche Wendung genommen. Ihr Tumor hat geblutet und es soll ein Luftröhrenschnitt gemacht werden, damit sie nicht im Schlaf erstickt. Dazu bekommt sie noch 6 Taxol-Zyklen. Die Hälfte ist geschafft und noch immer ist sie guten Mutes.
Alles Liebe für Dich und Deinen Bruder.
Gerty

Liebe Leslie,

es tut mir sehr leid, dass Ihr dieses Leiden durchstehen müsst. Ich habe keine Schwierigkeiten mit der Atmung und auch sonst geht es mir den Umständen entsprechend gut.

Ich kann Dir deshalb keine Tipps geben. Ich gehe aber davon aus, dass die HNO-Ärzte ihm Linderung verschaffen können. Es gibt hier viele im Forum, die mit einem Luftröhrenschnitt und einem Tracheostoma gut zurecht kommen.

Ich möchte Dir einfach mein Mitgefühl ausdrücken und Du sollst wissen, dass wir alle auch schon in sehr bedrohlichen Situationen waren und da wieder rauskamen. Auch Dein Bruder hat Chancen und ich wünsche ihm und Eurer ganzen Familie alles erdenklich Gute.

Liebe Grüsse
Lisa

Liebe Lisa,

ganz,ganz herzlichen Dank für Deine mutmachende Antwort..!
Man denkt eben immer,das solche Hilfsmittel auf das Ende hinweisen;hoffentlich eine irrige Annahme!?
Ich wünsche Dir jedenfalls alles,alles Gute.
Danke,Leslie

Vielleicht schreibst Du ein bisschen mehr von Dir?

Liebe Leslie,

bei mir wurde im Februar 2004 ein Zungenrandkarzinom T1 mit einer Metastase festgestellt. Ich wurde operiert und danach bestrahlt. Da der Tumor noch sehr klein war, wurde die Wunde ohne Transplantation geschlossen.

Meine Sprache ist etwas verändert, ich nuschle ein wenig das "S", wobei wir uns alle so daran gewöhnt haben, dass das niemandem mehr auffällt. Meine Geschmacksnerven haben sich vollständig erholt, Mundtrockenheit hält sich in Grenzen, ich trinke einfach mehr als früher, vor allem bei Verzehr von Brot und Kartoffeln.

Alles andere ist wieder normal.

Ich habe während der Strahlentherapie durchgängig gearbeitet. Ich konnte in dieser Zeit nur wenig essen. Da ich aber Kilos in Reserve hatte, war dies kein Problem, denn ich hatte keinen Hunger. Die Haut im Gesicht und Hals war leicht gerötet, das ging aber nach der Bestrahlung schnell zurück. Ebenso die arg gebeutelten Schleimhäute. Vier Wochen nach Bestrahlungsende war alles wieder normal.

Damit hatte ich nicht gerechnet. Mein Arzt hatte angekündigt, dass der Gschmacksinn für alle Zeiten sehr stark reduziert sein würde. Er hatte mir auch Haarausfall angekündigt und einiges mehr. Aus meiner heutigen Sicht sehr unqualifiziert und völlig überflüssig.

Was negativ von der OP zurückblieb, ist eine unschöne Wulst am Hals, so dass ich jetzt immer Halsbänder bzw. -tücher trage, was im Sommer nicht gerade angenehm ist.

Allerdings entzündete sich während der Bestrahlung ein Zahn, der gezogen werden musste, was in dieser Zeit ein hohes Risiko bedeutete für die Kieferknochen. Da gibt es ja auch die haarigsten Entwicklungen. Ich musste im Krankenhaus mit starken Antibiotika intravenös versorgt werden und habe alles gut überstanden. Das hätte auch anders laufen können. Insofern kenne ich die bedrohlichen, angstbeladenen Situationen auch sehr gut und kann nachempfinden, in welche emotionalen Tiefen Ihr fällt - Du und Dein Bruder.

Abgesehen davon geht es mir also soweit gut, allerdings habe ich auch immer wieder kleine Entzündungen an der Zunge, die kommen und gehen und mich auch beunruhigen. Es könnte daraus ein Rezidiv entstehen, obwohl das meine Ärzte recht salopp sehen.

Wie groß war der Tumor, als Dein Bruder oder seine Ärzte ihn entdeckten? Konnte er vollständig, also im Gesunden, entfernt werden? Hat er eine gute Nachkontrolle und wird regelmäßig auch per Ultraschall überwacht? Bei mir wird z.B. ausschließlich ein CT gemacht, kein MRT. Der Radiologe meint, er könne auf dem CT mehr erkennen und die Ultraschalluntersuchung der Lymphknoten wäre unerlässlich.

Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100, eine hohe Dosis Vitamin C und ein Präparat für die Knochen. Mistel habe ich abgesetzt, weil ich es nicht vertrage. Während der OP und Strahlenbehandlung habe ich Arnica genommen, was sicherlich dazu beigetragen hat, dass sich die Haut so schnell und gut erholen konnte. Die Wulst am Hals ist OP-Pfusch.

Ich wäre über das Forum interessiert an fundierten Informationen über zusätzliche Maßnahmen, die die Entstehung eines Rezidivs verhindern helfen. Da ich nie graucht habe und wenig trinke, bleiben mir nicht viel Möglichkeiten zur Veränderung meiner Lebenssituation. Ich lebe in liebevollen Familienverhältnissen und arbeite gerne. Ich kann mit der These nicht viel anfangen, dass Krebserkrankungen vornehmlich auf psychische Belastungen zurückzuführen sind. Das trifft bei mir alles nicht zu. Meine Belastungen sind im normalen Bereich und nicht zu vermeiden. Ein völlig sorgenfreies Leben gibt es eben nicht. Dann müssten alle krank sein.

Ich wünsche Deinem Bruder und Dir, dass Ihr auf kompetente Ärzte trefft. Dann könnt Ihr auch mit Zuversicht die nächste Zeit angehen und darauf bauen, dass sich nach und nach eine Besserung ergibt und seine Lebenqualität wieder zunimmt. Die Heilungschancen bei dieser Krebsart ist deutlich besser als bei anderen. Insofern haben wir einen Vorteil, den wir uns immer wieder bewusst machen müssen.

Lass einfach wieder von Dir hören.

Liebe Grüsse
Lisa

Da ich eine Namensschwester hier im Forum habe, setze ich hinter meinen Namen ein +, damit immer erkennbar ist, von wem der Beitrag stammt. Einen lieben Gruß auch an meine Namensschwester und ihren Mann!

Guten Morgen,
eine Frage, hat jemand etwas von Harry gehört?

Oder Harry liest Du vielleicht noch mit? Ich denke oft an Dich und wie es Dir jetzt geht?
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Barbara hallo alle,

nur kurz - schwer angeschlagen aber ich lebe noch

Gruss Harry

Lieber Harry,
es tut gut von Dir zu hören!
Alle guten Wünsche für Dich.

Gruß Ursula

Hallo Harry,

freue mich, daß es Dich noch gibt und wünsche Dir alles Gute.

Delia

Harry,

ich freu mich!

Einen lieben Gruß

Natürlich an alle hier....

Lieber Harry,
es freut mich sehr von Dir zu hören. Meine Gedanken sind oft bei Dir und Deiner Familie. Ich finde es schwer, die richtigen Worte zu finden. Aber ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du nicht leiden mußt und keine Schmerzen hast!
Alles Liebe
Barbara

Hallo Harry, ich mußte so oft an Dich denken und bin froh, dass Du Dich gemeldet hast.Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.Liebe Grüße Jutta

Mein Bruder hat jetzt eine Atemkanüle,eine Metastase,die blutet,die Seelsorger geben sich die Klinke in die Hand,er ist unendlich schwach;seine Zunge schwillt an und er ist völlig entstellt;er hat heute das erste Mal geweint,und ist 51 Jahre alt...
Ich will nicht mehr rauchen...
Warum brauchen wir das eigentlich?
Oder falsch gedacht?<WarumimmerdiegutenMenschen>
Er muss unendlich leiden,und selbst wenn er es wollte...er hätte keine Chance...nicht mit PEG....

Das Schlechte im Leben kommt von ganz allein..hat mir ein lieber Mensch gesagt,
denkt daran,und geniesst jeden Tag..!
Ich schreibe hier als Angehörige,die vielleicht von Anfang an mehr hätte bewegen können,mehr Infos an Familienangehörige,Freunde und vor allem anden Betroffenen selbst hätte geben können wenn die behandelnden Ärzte offen gewesen wären..in dieser norddeutschen Uni-Klinik...!
Immer kam ein anderer Arzt in diesem"Jahr">!< Nur ein kurzer Blick in die "Akte"..."Tja,Her xxx;das sieht ja nicht gut aus!""was sollen wir denn jetzt tun?" Es gibt noch eine Chemo;aber die Chance,zu überleben,ist gering...
Sollen sie`s doch gleich sagen.....aber der Wille zu leben ist stärker.Immer.
Das Leben ist so be.....!

Ich will keine Angst schüren;mussteeinfach nur schreiben,take care, Leslie