Tonsillenkarzinom

Hallo Achim,
vielen Dank für diese ausführlichen Informationen. Mein Vater ist heute und in den nächsten Tagen bei diversen Ärzten und läßt sich beraten, deine Tips habe ich bereits an ihn weitergeleitet und ihm gesagt, er möchte das Thema bitte gleich zu Anfang der Beratungen ausführlich erörtern. Bin gespannt, wie er beraten wird und was bei allem so raus kommt. Gibt es eigentlich in der Strahlentherapie auch unterschiede ? Wird beim einen "heftiger" bestrahlt als beim anderen, wird die Dosis entsprechend der Diagnose variiert oder ist das immer gleich ?
Liebe Grüße,
Britta.

Hallo Achim,
ich danke Dir für Deine klasse Beiträge - bezüglich Amifostin hast Du mir sämtliche Worte abgenommen ...

Hallo Britta,
wie Du siehst, möchte auch ich für Amifostin die Stange hoch halten - ich habe es, ohne irgendwas zusätzlich zu nehmen und ohne Blutdruckkontrollen (haben die bei mir gespart?), super vertragen, keine Nebenwirkungen.
Ich habe noch Speichel, je nach körperlicher und esszustandlicher Lage mal mehr oder weniger zähflüssig, je länger die Bestrahlung her ist, desto "normaler" wird das Ganze. Auf jeden Fall habe ich es bei einer Studie an unserer Uniklinik an die Spitze der bestrahlten Patienten gebracht, die noch Speichel produzieren - was will man mehr???
Du hast nach der Strahlentherapie gefragt und ob es da Unterschiede gibt. Ich habe mich an drei Kliniken beraten lassen (Uni Freiburg, Uni Heidelberg und Tumorbiologie Freiburg) und immer wieder neue Informationen erhalten. Diese Infos habe ich dem zuständigen Strahlenarzt immer wieder vorgetragen, zum Schluß waren beide Oberärzte auch mit am Tisch. Strahlentherapie war in meinem persönlichen Fall ungefähr wie Klamotten kaufen - Du kannst es von der Stange haben oder nach Mass. Es gibt so eine Art Standardbestrahlung, also Größe des zu bestrahlenden Gebietes und Höhe der Dosis der Bestrahlung (gray). An der Dosis, die evt. noch vorhandene Tumorzellen brauchen, um "einzugehen", lässt sich nicht viel rütteln, eher noch an der Größe des Bestrahlungsgebietes. Hängt natürlich immer davon ab, wie "günstig" oder "ungünstig" der Tumor gewachsen war - vielleicht kann man die Ohrspeicheldrüsen oder einen Teil derselben weniger oder gar nicht bestrahlen - hartnäckigst nachfragen, so individuelle Sachen sind nicht besonders beliebt bei den Ärzten.
Eine andere Möglichkeit der Bestrahlung ist eine Kombination aus konventioneller Bestrahlung (also Maske angefertigt, um immer die gleichen Gebiete zu bestrahlen) und der Brachytherapie, es wird gespickt (wie beim Rehrücken) an einigen Punkten (die Einstiche sind wie die von größeren Nadeln) und genau auf den Punkt bestrahlt. Brachytherapie gibt es auch alleine, der Krebs sollte da allerdings meines Wissens nach eng lokal begrenzt aufgetreten sein.
Um Deine letzte Frage nochmals explizit zu beantworten: nicht die Diagnose des einzelnen ist entscheidend, entscheidend ist nur die Art des Krebses. Warum begleitest Du Deinen Vater nicht einfach - für einen sind es irrsinnig viele Informationen, die einen richtig überrumpeln und überfahren, man verliert leicht den Überblick. Ich hatte immer einen Freund dabei und wir haben hinterher heiß diskutiert - erstaunlicherwiese haben wir ganz andere Arten von Informationen behalten ...
Viele Grüße
Birgit

Hallo Harry,

ich hatte ein Oropharynxkarzinom links pT1 N2b M0 G3 (funktionelle Neck dissektion links, Tumor-Tonsillektomie links.
Mir wurden damals die Mandeln sowie 25 Lymphknoten davon 5 mit bis 4 cm großen Metastasen in der linken Schulter ausgeräumt.
Ich hatte 37 Bestrahlungen mit gesamt 50,4 Gy.
Ich war 3 Wochen stationär zur Chemo, wobei jeweils 2 Wochen ambulante Bestrahlung dazwischen lag ( also erste Woche stat., 2 Wochen ambulant
zweite Woche stat., 2 Wochen ambulant usw.).
Nach ungefähr der Hälfte fing es mit den Beschwerden an, das Schlucken von festen Speisen ging nicht mehr und die Mundschleimhaut wurde rissig.
Dadurch ging auch kein Obst und Obstsaft mehr (brennen).
Aber das kennt Ihr ja alle selbst.
Ich war in Aulendorf zur Anschlussheilbehandlung, wo ich sehr gute Unterstützung durch die Ärzte, sowie auch durch Mitbetroffene hatte.
Das Austauchen von Erfahrungen hat mir damals viel gebracht.
Ich habe nach 7 Monaten meine Beschäftigung wieder aufgenommen, zunächst 3 Wochen im Hamburger Modell und dann wieder ganztägig.
Ich war noch 2 Mal in Aulendorf zur Reha, ab dem 2ten Mal durfte ich auch ins Bad.
Ich gehe nach wie vor jede Woche in die Sauna (hatte nur eine kurze Unterbrechung, wo ich wie ein Indianer angemalt war !).
Vor 3 Jahren habe ich wieder mit Joggen und walken angefangen, heute mache ich mehr Nordic Walking, habe da Gefallen bei den Gesundheitswochen (unterstüzt durch Betrieb und BKK), welche ich letztes Jahr gemacht habe dran gefunden.
Mir geht es eigentlich wieder recht gut, die Einschränkungen muss man halt in Kauf nehmen.
Durch das ausräumen der Schulter wurde damals ein Nerv durchtrennt, daher fühlt sich diese taub an, aber Arm heben geht, man gewöhnt sich dran.
Die Mundschleimhaut ist auch wieder soweit in Ordnung, ich kann seit ca. 1 1/2 Jahren danach wieder alles essen.
Schwierigkeiten macht mir ab und an noch immer die Verschleimung und manchmal auch die Ermüdung, was eine Folge der Chemo sein dürfte.
Für mich ist eingentlich jeder Tag ein geschenkter Tag, daher geht man auch ganz anderst in den Tag.
Ich kann manchmal nur den Kopf schütteln über die Sorgen mancher Leute, was habe ich von einem Lotto-Sechser, davon kann ich mir keine Gesundheit und auch nicht einen Tag kaufen.
Wie gesagt mir geht es wieder gut, ich rauche seit der OP damals auch nicht mehr !

Also KOpf hoch, und euch Allen gute Besserung und alles Gute

Berni

Hallo Birgit, hallo Achim, hallo alle anderen.
Dass ihr euch für eure ausführlichen Berichte so viel Zeit nehmt finde ich einfach toll und ich bin unendlich dankbar dafür !!! Für meinen Vater und mich war bis vor vier Wochen die Welt noch in Ordnung, dann diese Diagnose und auf einmal ist alles anders. Auf einmal ist man konfrontiert mit Dingen, die einen völlig überfordern und über die man sich nie Gedanken gemacht hat...
Mein Vater rief mich heute den ganzen Tag an und hatte unendlich viele Fragen - jetzt sagt er, eine Strahlentherapie sei doch völlig unsinnig, denn man hätte doch bei ihm "alles" rausgeholt und von daher sei doch der Schaden einer Strahlentherapie unverhältnismäßig hoch zum Nutzen. Klar. Er stellt wieder alles in Frage. Er möchte auch gerne "Spezialisten" sprechen, also Radiologen, die nicht nur um ihrer eigenen Lorbeeren willen Leute bestrahlen - ... naja, ich verstehe ihn sehr gut. Aber wohin soll er sich denn nun auch wenden ?? Wer kann ihm wirklich genau sagen, welche Form der Strahlentherapie für ihn die Beste ist ? Welche birgt das geringste Nebenwirkungsrisiko und ist dabei am effizientesten ?? In welcher Klinik ist er am besten aufgehoben ??? Habt ihr vielleicht Antworten auf diese Fragen ? Mein Vater lebt in der Nähe von Nürnberg, seine OP war in der Klinik Nürnberg - gibt es dort in der Gegend irgendwelche "Strahlentherapie-cracks" ? Wer kennt eine gute Adresse - oder besser noch - einen guten Namen ??? Ich bin für jeden Hinweis dankbar. Mein Vater hat so viel Spass am Leben, ist seit drei Jahren in Rente und seitdem so richtig aufgeblüht - es tut mir so unendlich leid für ihn und ich möchte nichts mehr als ihm irgendwie helfen.
Vielen Dank im voraus an euch alle.
Britta.

Hallo Britta,

die Unsicherheit ist verständlicherweise groß da man vorher so garnichts mit dem Thema Krebs zu tun hatte oder wenn doch war es weit weg. Mir scheint es wichtig zu sein Ärzte zu haben denen Ihr vertraut damit vor allem Dein Vater zur Ruhe kommt und seine Kraft fürs gesund werden nutzt. Ich komme aus einer ganz anderen Ecke, kann also was Kliniken angeht nicht weiterhelfen. Bestrahlt wird individuell und ich habe da nur Positives erlebt, es wurde soviel geschont wie es eben ging.
Beispielsweise sparte man die Zungenspitze aus, so das ich zumindest da immer Geschmack hatte. Amifostin habe ich nicht bekommen, obwohl ich zwischen 55 und 66 gray bestrahlt worden bin ist wieder etwas Speichel da, also Optimismus ist durchaus gerechtfertigt. Auch wenn das nachweisbar befallene Gewebe entfernt werden konnte, kann doch nicht garantiert werden das keine, wie mein Arzt sagte Mikrometastasen unterwegs sind, also Bestrahlung. Eine gute Adresse wenn Du Fragen hast ist auch der Krebsinformationsdienst Heidelberg Tel. Mo.-Fr. 06221-
410121, e-mail krebsinformation@dkfz.de.
Gruß Jutta

Hallo Berni und auch alle anderen,

im Prinzip haben wir schon alle die gleiche Krankheit - abgesehen von der Plazierung der Ursache
sind die Auswirkungen so gravierend unterschiedlich das man keine Empfehlung geben kann und schon
garkeine Gebrauchsanweisung.

Fest steht das die eigene Verarbeitung und Mentalität an erster Stelle steht, da können die Angehörigen
reden was sie wollen - , irgendwann kommt der Knackpunkt wo man sich quasi wachrüttelt und
eine Entscheidung trifft - nur so geht es weiter. Viel hilft nicht immer viel und wenn man Vertrauen zu den
behandelnden Ärzten hat - dann kopfüber hinein und nicht von einem Arzt zum anderen wandern. Sowas
verunsichert. (Ich gehe von mir persönlich aus)

Ich habe mich viel mit Betroffenen unterhalten - nicht welcher Arzt gut !! ist - sondern wie bekommt man
die Auswirkungen am Besten in den Griff, und da war sogar einer dabei der mit der Trockenheit
überhaupt keine Probleme hatte, auch ohne Amifostin. Ein anderer wiederum war vollkommen am
Boden, ein willkommener Fall für die Phsychologen. Ich möchte damit sagen das keiner etwas
voraussagen kann.

Mir persönlich hat die Kur an der Nordsee so viel gebracht das mein HNO mich nochmal losschicken
möchte. Beschrieben hatte ich das alles schon hier im Forum. Mir geht es seitdem wesentlich besser.
Die Schleimprobleme - wie Berni - habe ich nicht und wenn ich alles ruhig angehen lasse dann macht
mir die Mundtrockenheit auch nicht mehr soviel zu schaffen.

Meine Feststellung: Man muss sich umstellen, mit der Nahrung und der Aktivität, man muss sich bremsen,
ich mache das was mir Spass macht nur so meister ich mein Problem, und ich habe es sehr gut im Griff
und fühle mich wohl.

Für mich kam das Arbeitsleben nicht mehr in Frage, die Ausübung meines Berufs war durch die
Erkrankung nicht mehr möglich und dann das Alter, kurz vor der Rente ....
man sollte sich ab und zu vor Augen halten das die Krankheit nicht besiegt ist, es kann immer wieder
durchbrechen. Ich bin mit meinen Entscheidungen zufrieden und geniesse jeden Tag ... jeden Tag ..
jeden Tag ..jeden Tag ..jeden Tag ..

Mit deinem Kopfschütteln , Berni da hast du recht
Harry

Hallo, hat jemand Erfahrung mit ununterbrochenem Speichelfluß nach einer Mundbodencarcinom Op. nach Nec.Kennt jemand ein Medikament oder auch ein Naturheilmittel womit man den Speichelfluß etwas verringern kann. Ich hoffe, daß jemand einen Tip hat. Tschüß bärbel

Hallo Bärbel,

in diesem Forum haben wir genau das gegenteilige Problem, Mundtrockenheit, aber es gibt ja noch mehr Foren im Krebskompass, vielleicht hast Du da mehr Glück.

Alles Gute Jutta

Hallo Heinz,
sog. Anticholinergika mindern den Speichelfluß und werden z.B. auch bei Parkinson verwendet.
Allerdings läßt sich rein medikamentös selten der ganze Erfolg erzielen.
Zur Unterstützung sollte eine logopädische Behandlng erfolgen, da ein Schlucktraining den vermehrten Speichelfluß meist besser zu mindern hilft, als eine alleinige Medikation.
Viel Erfolg
Achim

Hallo Heinz,
wenn das unmittelbar in Nähe einer OP eintritt, ist das nicht weiter beunruhigend und sollte nach einer Weile von selbst verschwinden - zumindest war es bei mir und einigen Mitpatienten so - und nach dem Bestrahlen war dann "Wüste Gobi".
Viel Erfolg

Hallo http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif
da bin ich wieder ( vorübergehend ).
Habe meine 2 Ops gut überstanden - nur lokale Betäubung.
An der Stirn habe ich nun ein Loch in dem gut ein 5 Mark stück Platz hat. Es war aber "nur" ein Basalion, also wohl doch nicht so bösartig.
Am Hals hinten wurde in einem 2ten Arbeitsgang gleich anschliesend die entzündete Talkkugel und die Eiterblase entfernt und gleich wieder mit Nadel und Faden geschlossen.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/cheering.gif Es lebe das Schneiderhandwerk :D.
Nun muss ich ca 2 Wochen warten, dann wird das Loch an der Stirn per Hautverpflanzung geschlossen. Tja - und das wars dann hoffentlich für die nächsten jahre.
... und nun mussich alt täglich zum Doc http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/nurse.gifum die Verbände zu wechseln.
Ok - soweit in Kürze - wie geht es Euch den ???
Hoffe doch allen seeeeehhr gut :-)

Bis demnächst mal.

Ganz liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo raipa,
schön, dass es Dir so gut geht - ich wünsche Dir, dass es anhält ...
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Raipa, schön, dass Du Glück gehabt hast,freue mich für Dich. Einen Gruß auch an alle, die , wie ich , versuchen,mit dem Handicap (Mundtrockenheit und auch sich schlapp fühlen) gut klarkommen und das Beste draus machen.Richtig,Harry, jeden Tag genießen. Das versuche ich auch,mache meinen freiberuflichen Job, der Spaß macht und physisch nicht anstrengt und vergesse manchmal sogar, dass ich ein Krebspatient bin.Hat doch was.In diesem Sinne,Kopf hoch! Es kann nur besser werden. Schöne Grüße Jutta Albers

Hallo Raipa,

Ich freue mich für dich und drücke dir auch weiterhin alle daumen.

Hallo Harry,

werde nachher noch ein Formular von dir anfordern, damit ich über Bad Gandersheim berichten kann. Vorab schon mal, es war alles sehr gut dort, auch die ärztliche Betreuung.


Hallo euch allen,

leider habe ich nicht so gute nachrichten. gestern kam mein papa aus der onkologischen nachsorge zurück und heute früh mußte er gleich zum nächsten zyklus chemotherapie.
in der nachsorge ging es ihm vor 2 wochen so schlecht, das er 4 tage lang selbst nicht aufstehen konnte, arzt und schwester mußten immer helfen. er hatte hoch fieber, die weißen blutkörper waren ganz niedrig.
er hat sich dann aber wieder schnell erholt, das blut ist wieder in ordnung.

heute früh hatte ich ein gespräch mit der onkologin. sie meinte das der krebs nicht mehr heilbar ist, mit der chemotherapie wird er nur in schach gehalten. das stadium sei soweit fortgeschritten und die metastierung im hals zu viel.
es ist ja nach den 45 bestrahlungen zweimal wieder gewachsen.
der zweite vermeintliche knoten war hühnerei groß.
nach dem dritten zyklus chemo ist der erneute tumor dann eingeschrumpft, es war auch heute nichts mehr ertastbar.
soweit geht es ihm körperlich gut, er hat auch noch kein gramm abgenommen, er wiegt immer noch genausoviel, wie vor der krankheit.
da er den mund und die lippen offen hat, sorgte die ernährungsberaterin in Bad Gandersheim dafür, das er immer gutes, gesundes, schmackhaftes und püriertes essen hatte.
auch steht sie ihm auch jetzt noch telefonisch zur verfügung, wenn er durch die nächsten chemos wieder schwierigkeiten bekommt.

ich hatte so gehofft, das durch die chemo vielleicht eine heilung kommt, jetzt kann ich nur hoffen, das ihm noch jede menge zeit bleibt,m und er nicht irgendwann mal leiden muß.

liebe grüße euch allen

Iris

Hallo,
mein Mann hat vor 10 Tagen die Diagnose Tonsillenkarzinom der linke Tonsille erhalten. Eigentlich wurde ihm Mitte Januar die laterale Halszyte mit einem kleinen Lymphknoten links entfernt. Bei der histologischen Untersuchung des Lymphknotens kam heraus, dass er bösartig ist und irgendwo im HNO-Bereich der Primärtumor sitzen muss. Bei der folgenden OP wurden die Tonsillen entfernt und überall im HNO-Bereich Gewebeproben entnommen und vorsichtshalb eine Nec-disecction links gemacht. Gefunden hat man den Tumor im t1-Stadium und ziemlich klein auf der linken Tonsille. Keiner der 14, bei der ND entfernten Lymphknoten war befallen.
Nun beginnt Ende nächster Woche auf der linken Halsseite die Strahlentherapie.
Meine Frage, welches Puder benutzt man am besten zur Hautpflege?

Im übrigen hat mir dieses Forum viel Kraft gegeben und ich finde es sehr hilfreich. Danke.
Liebe Grüße
Andrea

Hallo Andrea,

so wie es geschildert wurde ward ihr rechtzeitig da und das sieht ja garnicht so schlecht aus,
wenn dem so ist dürfte auch die Bestrahlung nicht so dramatisch
ausfallen und ihr braucht vielleicht garkein Puder. Das stellt sich erst in den letzten Tagen der
Bestrahlung heraus ob es überhaupt notwendig ist und am Besten wäre einfaches Babypuder.

Gruss Harry

Hallo,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif
meine Liebste hat mich mehrmals täglich mit dem "Azulon Kamillen Puder" bestäubt. Hat recht gut geholfen.:D

Ach ja - meine Fäden am Hals sind gestern gezogen worden,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/nurse.gif sieht recht gut aus. Meine Stirn ( beist und juckt) wartet noch auf die Hautverpflanzung nächste Woche.
Ist es bei euch auch so saukalt ??http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/aazcold.gif

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hallo Raipa,

Bewegung, Bewegung! Hatte die letzte Nacht vergessen das Fenster zu schliessen und habe gefroren
wie ein Schneider. Brrrrr--- Brrrr...

Ansonsten geht es mir "gut". War gestern beim HNO, laut Eintrag im Nachsorgekalender die 30te seit
August 2001, nur beim HNO. Alles ok, nächste Untersuchung erst wieder in 3 Monaten.
Die weissen Blutkörperchen liegen immer noch bei 3.3 laut Hausarzt. Vor Jahren hatte ich einmal den Wert
"6". Da war ich aber empfänglicher für jede Art von Erkältung. Alle anderen Blutwerte könnten besser nicht
sein, trotz der täglichen Eier und Butter / Milch / Käse / Yogi. (An anderer Stelle steht alles schon ausführlich
beschrieben)

Gruss Harry

Hallo Andrea,

Puder kannst du so ziemlich alle nehmen
(Azulon oder Baby-Puder).
Jedoch ist es nach meiner Meinung sehr wichtig,
von Anfang an regelmäßig und auch oft zu pudern.
Die Haut wird durch die Bestrahlungen sehr gereizt und sollte trocken gehalten werden, ich durfte mich in diesem Bereich auch nicht waschen.

Bei mir war nach Ende der Bestrahlungen dank
vielem Pudern ausser der Rötung nichts zu sehen.
Die Krankenschwestern haben mich damals auch immer wieder darauf hingewiesen.

Ich wünsche deinem Mann 'Alles Gute', er hat es
zum Glück in einem frühen Statium bemerkt.

Berni

Hallo,

vielen Dank für Eure Informationen. Sie sind für uns sehr hilfreich. Man hat nach der Diagnose so viele Fragen und die Antworten von Betroffenen sind am besten.
Liebe Grüße
Andrea

Hallo, ich grüße Euch und wünsche Euch allen gute Besserung.
Mein Mann erfuhr auch erst vor 2 Monaten, das er Tonsillen-Ca hat...
Ihm wurde die rechte Mandel entfernt...
Dann bekam er 10 mal Chemo und 30 mal Bestrahlung, je 2 Minuten von vorne und jede Seite 1.5 Minuten.
Jetzt hat er schlechte Blutwerte und der Hals brennt und ist leuchtend rot, vom Sonnenbrand. Die ganze Haut blättert ab und er weigert sich etwas zu sich zu nehmen, kann kaum schlucken. Aber er verweigert auch die Sonde und die Reha.
Seid der OP, steht sein Knochen der zwischen Schulter und Hals ist weiter raus und schmerzt, außerdem ist die recht Gesichtshälfte seid der OP noch betäubt und geschwollen.
Zahnschine und etwas gegen Mundtrockenheit hat er nicht bekommen. Er hat auch noch einen Luftröhrenschnitt mit Kanüle wegen der Schwellung im Hals. Wie lange bleibt die eigendlich nach der letzten Bestrahlung noch drin? Es geht ihm sehr schlecht, er war und ist schon die ganze Zeit sehr viel am Husten und stark verschleimt. Nur verweigert er im Moment jede Nahrungsaufnahme, wenn es hoch kommt, 3 Tassen Tee am Tag und 2 Trinkpäckchen mit Fresubin, was noch mehr schleimt. Ihm tut seid der ersten Chemo vor 4 Wochen die linke Seite (milz) weh und niemand sagt ihm warum? Wie kann ich ihm bloß helfen? Ihm läuft jeder schluck den er trinkt aus der Nase wieder raus. Jetzt fragt er mich, ob er eine Chance auf einen Schwerbehindertenausweis oder Frührentner hat? Wer kann mir einen Rat geben? Die Ärzte lassen uns im Stich, sie haben nie Zeit und sagen nur, das sind die Nebenwirkungen und wir können nur Abwarten. Wir haben nichts schriftliches über seine Krankheit bekommen. Wie geht es weiter?

Er wiegt schon nur noch 49kg.
Wenn ich ihm nur helfen könnte? Aber wie?
Kann das sein das die linke Seite vom Husten so weh tut?
Er muß ständig Nachts so viel husten und würgen...
Ihm laufen ständig Nase und Augen. Er sieht furchtbar aus.

Der Krebs hat von der Mandel aus, im Halsbereich gestreut und er hatte mehrere bösartige Tumore im Halsbereich, die weitgehend in einer 12 stündigen OP entfernt wurden.
Der Rest ist jetzt hoffe ich mal durch die Bestrahlungen und Chemo vernichtet worden. Die erste Tumor Nachsorge Untersuchung findet in 2 Wochen statt.

Was würdet ihr sagen? Wie stehen seine Chancen je wieder gesund zu werden? Die Ärzte wissen es angeblich nicht. Alle gehen sie uns aus dem Weg. Wir müßen bis in 2 Wochen zur Nachsorge warten. Aber jetzt geht es ihm doch so schlecht. Jetzt kann er nicht schlucken. Jetzt sind seine Blutwerte so schlecht. Wer weiß, was in 2 Wochen ist? Jetzt hat er starke Schmerzen. Jetzt hat er Probleme mit dem Schleim. Der Allgemeinmediziner kennt sich ja da auch nicht so aus und weiß nicht, was von allem durch den Krebs und die Behandlung kommt.

Hallo Saskia,
Chancen gibt es immer! Es kommt sehr viel auf die Einstellung an, nicht nur auf die Diagnose. Was Euch ganz sicher fehlt ist ein Arzt dem Ihr vertrauen könnt. Habt Ihr keinen HNO-Arzt? Was Tips angeht lohnt es sich die Zeit zu nehmen dieses Forum ganz zu lesen, auch wenn es dauert. Nur glaube ich geht Dir das im Moment nicht schnell genug, ich kann das gut verstehen. Also Harry aus unserem Forum hat auf seiner Homepage Tips gesammelt. www.hamualtoetting.de. Außerdem kannst Du medizinische Fragen an den Krebsinformationsdienst Heidelberg stellen Tel. 06221-410121 oder e-mail krebsinformation@dkfz.de.
Den Antrag auf Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises würde ich sofort stellen, weil das immer dauert und zwar hilft man Euch entweder bei der Stadtverwaltung weiter oder Ihr müßt Euch direkt an das zuständige Versorgungstsamt wenden. Das fürs Erste.
Liebe Grüße an Dich und Deinen Mann Jutta

Hallo Saskia,
Jutta hat dir ja schon geantwortet - ich möchte trotzdem noch ein paar Sätze besteuern. Meine Liebste hat mich/mir auch nach der bestrahlung täglich suppe gekocht und mich alle 2 Stunden ( liebevoll) an den Esstisch gezerrt.... und das ca. 4 wochen lang, dann gins langsam wieder bergauf. ( Inzischen habe ich wieder ein höheres Gewicht als vor Op/Bestrahlung. Den Ausweis bekommt Ihr auf jeden Fall - bei mir hat den schon der Sozialarbeiter im KKH beantragt - ich hatte ihn schon nach ca. 2 Monaten.
gegen Mundtrockenheit ( siehe Homapage von Harry) auf jeden Fall viiiieeel gurgeln z. B. mit Salbeitee.
Ich trinke inzwischen Mangosaft Schorrle - Harry trinkt Milch. Also testen.
Wunde Stellen auf der haut Pudern oder Geel verwenden >> keine Salbe <<.
Gegen Schmerzen habe ich in den ertsten wochen Morphium genommen, war Ok keine Abhängigkeit >> wichtig << egal was dein Mann dagegen nimmt - wichtig ist das die Wirkung nicht abreist - also fortlaufen die Schmerzmittel einnehmen - ich habe alle 8 sunden eine Kapsel genommen.

Ok - das wars mal auf die schnelle.
Frage ruhig alles was du wissen willst - hier sind viele Leser die dir gerne helfen.
( Ich muss ab Montag nochmal ins KKH )

Liebe Grüße und Kopf hoch - alles Gute euch zwei

:-)raipa:-)

hallo saskia,

ich schließe mich jutta hertel an und frage auch nach dem HNO ARZT?
der einweisende arzt bekommt doch sicherlich die berichte zu geschickt, über diagnose, befund op verlauf usw.

ich habe mir sämtliche arztberichte, die geschrieben wurden, in kopie geben lassen, das ist euer gutes recht.
diese berichte habe ich alle im pc, so das ich jeder zeit zugreifen kann und auch ggf. mit diesen berichten andere ärzte aufsuchen könnte.
lasse dich nicht einfach abwimmeln, immer wieder fragen und auf genaue information bestehen.
in welcher klinik wart ihr? ich kann nicht verstehen, daß die ärzte in dieser situation nicht die zeit finden für ein gespräch,gerade das sollte selbsverständlich sein.
die onkologin meines vaters ist jedesmal wenn ich komme, gesprächsbereit und macht auch keinen gestressten eindruck. sie meint gespräche mit angehörigen sind sehr wichtig.
wie die chancen sind, kann wohl keiner hier beantworten.das forum hier ganz durchzulesen, bringt viel information und hilfe.
ich wünsche euch alles gute und viel kraft.

liebe grüße

iris

Ich danke euch.
Er hat weiterhin starke schmerzen in der linken Seite, die kommen wohl vom Hustenreiz durch den Schleim.
Er schläft viel und nimmt fast nichts zu sich.
Einen HNO Arzt hat er nicht, nur einen Allgemeinmediziner.
Der kennt sich scheinbar auch nicht so aus. Er mag im Moment garnichts mehr essen, das Fresubin schleimt zu sehr und alles andere schmeckt halt komisch.
Wieviel % bekommt er in einem Schwerbehindertenausweis?
Könnte er wieder arbeiten irgendwann oder hat er eine Chance auf Frührentner?
Er war in der Uniklinik Düsseldorf.
Dort haben sie ihm die letzten 6 Bestrahlungen eine Fettcreme gegeben und das Puder weggenommen. Die Haut sieht schlimm aus.
Und keiner fühlt sich da für irgendetwas zuständig oder gibt antworten. Jeder Arzt den man kurz sieht sagt etwas anderes.
Ja, er nimmt ständig Schmerztropfen, aber die Seite wird nicht besser. Milch würde bestimmt noch mehr schleimen. Er nimmt weiterhin ab.

Wer hatte auch einen Luftröhrenschnitt und weiß wie lange die Kanülle nach der letzten Bestrahlung noch drinbleiben muß?
Muß man, wenn sie gezogen wird, auch die Tasche mit allen Geräten und Tüchern etc. wieder im Krankenhaus abgeben?

Hallo Saskia,
heute nur kurz zu Deiner vorläufigen Info: schau bitte enmal meine Beiträge bzgl. meines Schwiegervaters: hier Seite 40, vorletzter unten, folgende Seiten bis 48.
Speziell zur Hautproblematik:
Polarisiertes Licht sorgt für erhöhten Stoffwechselumsatz, Sauerstoffanreicherung, Abtransport von Schlackenstoffen, sowie dadurch zu einer um 50% reduzierten Heilungsdauer, Narbengewebe wird weicher und geschmeidiger, weist eine identische Reißfestigkeit auf, wie unbestrahltes Narbengewebe nach der doppelten Heilungsdauer. Die den Heilprozeß fördernde Wirkung bezoeht sich sowohl auf Schleimhäute im Mund-/Rachenraum, als auch auf die äußere Haut im Bestrahlungsbereich.
Dies sind seit Jahrzehnten bekannte Eigenschaften polarisierten Lichtes und von der LASER-Medizintechnik lange bekannt.
Wenn Du mehr darüber erfahren möchtes, sende ich Dir gern wissenschaftliche Dokumentationen zu.
Du kannst mich unter csiag@gmx.de erreichen.
Alles Gute Euch!

Hallo Saskia,

jetzt musst Du wohl selbst aktiv werden, sonst wird das wohl nix.

Also - den Schwerbehinderten Ausweis bekommt er auf jeden Fall, vermutlich 50 % oder mehr. Kann dann vermutlich gleich in Rente.
Das hat aber Zeit.
Ich würde an Deiner Stelle zuerst mal zum Arzt gehen ( am besten noch heute) und gute Schmerztabletten verschreiben lassen.
Für die Haut ist Gel bestimmt besser als Salbe !!!
Wann die Kanüle rauskommt , sagt dir dein (Haus) Arzt oder der Klinikarzt. Auch das hat sicher noch einige Tage Zeit.
Wichtig ist ! Schmerzen weg - etwas ( weiches / flüssiges) zum Essen. Und für die Mundtrockenheit viel Spülen und Trinken.
Wenn ihr das fürs erste mal macht - geht es bestimmt bald besser.
OK ?? aber bitte macht das auch !!
Jetzt ist erst mal "selbst" handeln angesagt !!

Alle Liebe - und glaub auch drann - Ihr schafft das !!!!

:-)raipa:-)

Guten Abend.
Nachdem ich einige Tage nicht das Forum besuchen konnte (Urlaub ohne Internet),
mußte ich mich erst einmal bi hier durchkämpfen.
Ach ja, Gine die Mail habe ich bekommen und versuche Dir später zu antworten.
Aber einige Kommentare an Dich Saskia.
Als erstes solltet Ihr einen kompetenten HNO suchen. Wie einige Betroffene und auch ich schon schrieben, ist es für viele Ärzte ein Buch mit sieben Siegel, was mit uns angestellt wurde. Du findest mehr zum Thema „Ärzte“ in früheren Postings.
Zu dem offenen Hals. Mir passierte dieses vor 3 Jahren am Neujahrstag. Man hat mir
einen Salbenverband gemacht. Decoderm heißt die Salbe. Nach 3 Tagen waren die
Wunden wieder zu. Die Salbe wurde Messerdick aufgetragen.
Einen ganz wichtige Punkt hat schon Raipa (halte Dir die Daumen im KH) angesprochen.
Dein Mann muß sich schmerzfrei halten. Der Streß durch seine Schmerzen behindert alles andere. Ich habe auch 3 Monate nur von Tramal- und Novalgientropfen gelebt. und war immer müde, aber laut den Ärzten war das gewollt.
Zu dem Allgemeinzustand Deine Mannes einige Worte.
Bitte mich nicht gleich verdammen, aber so richtig verstehe ich Deinen Mann und Dich nicht.
Wenn er so weiter macht, braucht er keinen Schwerbehindertenausweis beantragen.
Du redest nach 2 Monaten von Frührentner. Du solltest Dir mal Gedanken darüber machen, was passiert, wenn Dein Mann weiter keine Nahrung und Flüssigkeit zu sich nimmt.
Dann kannst Du Dir Gedanken über das Leben als Witwen machen.
Du mußt Ihm klar machen, daß eine PEG seine einzigste Chance ist. Er wird die nächsten Monate nicht schlucken können und nicht zu vergessen, bei dem Allgemeinzustand, jetzt eine Lungenentzündung wäre fatal. Rede mit ihm wenn er ansprechbar ist und rede mit den Ärzten. Lasse Dich nicht abweisen, bestehe auf ein Gespräch. Nicht mit einem Arzt im Praktikum, sonder mit einem Oberarzt oder dem Chef.
Ich weiß wovon ich rede, denn man hat mich aus ähnlichem Grund nach der Bestrahlung
ins KH zwangseingewiesen. Ich war total ausgetrocknet und hatte nur noch knapp über 50kg.
Trotz PEG hatte ich die Nahrung und Flüssigkeitszufuhr verweigert..
Ich hatte auch eine Kanüle, 1 ¼ Jahr, beantwortet glaube ich eine Frage von Dir, aber
zur der Mundtrockenheit einige Worte. Lese mal meine Meinung zu dem Thema.
Du schreibst, er ist von vorne und von der Seite bestrahlt worden. Welche Speichel-
drüse soll denn da noch funktionieren, aber er soll froh sein, daß es so ist, sonst würde
er noch mehr Hustenanfälle haben. Etwas Wasser, nur um den Mund zu befeuchten
reicht doch aus.
Zwei Punkte noch.
Ich denke Du pflegst Deinen Mann, also beantrage, wenn nicht schon geschehen,
Pflegegeld.
Lasse Ihn nicht in eine Anschlußheilbehandlung. Nicht jetzt. Dieses wäre der
absolut falsche Zeitpunkt.
Wenn Du noch Fragen hast, frage.
So jetzt muß mal mich um die Familie kümmern.
Gruß an alle und ein schönes Wochenende
Peter

Hallo Saskia !!

>>>> Peter hat recht <<<<

Super Peter, du findest mal wieder die richtigen worte - (hoffe ich)

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Saskia,
Du hast ja schon recht viele Tipps erhalten - auch wenn ich nicht so drastisch bin wie Peter: Dein Mann muss irgendwie an Nahrung kommen, das ist lebensnotwendig!!!
Es gibt Medikamente, die die Mundschleimhäute betäuben, ein Beispiel ist Dynexan A Gel. Vielleicht kann er so die Schmerzen beim Schlucken für einige Zeit abschalten um etwas zu essen. Sollten die Schluckschwierigkeiten aber von der Schwellung kommen (was sehr wahrscheinlich ist), dann hilft nur übergangsweise eine PEG, also eine Magensonde. Du kennst Deinen Mann am besten und weißt bestimmt, wie Du ihn dazu motivieren kannst. Wenn die PEG entfernt wird, bleibt nur ein winziger Fleck, kleiner als ein 1cent-Stück und evt. ein Fältchen.
Wegen der Schwellung: ganz einfacher praktischer Tipp, der auch gut für die Husterei ist - mit dem Kopfbereich höher schlafen! Dann schau mal, ob sich unterhalb des Halses irgendwo Lymphflüssigkeit angesammelt hat (Schulterbereich), vielleicht kann man da, am Halsbereich geht es wegen der wunden Haut momentan ja nicht, mit Lymphdrainage anfangen. Normalerweise fliesst die Flüssigkeit von selber ab, aber wenn in so OP´s Lymphknoten entfernt werden, dann ist hinterher die Normalität dahin.
Um den Husten etwas zu lindern, könntet ihr mal ein codeinhaltiges Präparat wie paracodin oder codipront versuchen - vielleicht kann das etwas Nachtruhe verschaffen.
Noch eine Anmerkung: je weniger Dein Mann an Flüssigkeit zu sich nimmt, desto zäher wird die Schleimmasse,
Alles Gute
Birgit

Hallo Saskia,

Ich bin Ursula und wurde am 2.9.2002 an einem T4-Carzinom operiert und anschließend mit insgesamt 72 Gray bestrahlt.
Ich mußte mich u.a. mit dem Tragen einer Kanüle "anfreunden" und habe eine Silberkanüle mit Sprechventil (mit Löchern) für den Tag und eine Kunststoffkanüle (ohne Löcher)für die Nacht, bzw. für die spätere Bestrahlungsphase bekommen. Die Kanüle mußte morgens und abends gewechselt und gesäubert werden. Ich trug sie vom 2.September 2002 bis zum 7. März 2003. Also insgesamt ein gutes halbes Jahr.
Meine Bestrahlung war am 12.Dezember 2002 beendet. Während der letzten Bestrahlungstage und besonders die ersten vier bis fünf Wochen nach Bestrahlungsende konnte ich die Silberkanüle nicht mehr einsetzen, da das Gewebe durch die Bestrahlungen dermaßen geschädigt worden war, daß es sich in die Kanülenlöcher hineinpreßte und ich die Kanüle nicht mehr ohne Blutungen wechseln konnte. Mir blieb während dieser Zeit nichts anderes übrig als ständig die Kunststoffkanüle zu tragen, wodurch ich leider auch nicht mehr im Stande war, zu sprechen.
Auch meine Haut sah während dieser Zeit sehr unschön aus und glich erst einem gekochten Hummer um dann, einige Zeit nach Bestrahlungsende Ähnlichkeiten mit einer sich häutenden Schlange anzunehmen. Mein ganzes Gesicht löste sich Stück für Stück auf und hing mehr oder weniger in Fetzen runter.

Du schreibst, daß Dein Mann erst vor 2 Monaten operiert worden ist - dies ist für diese Krankheit keine Zeit. Der Krebs, an dem alle hier in diesem Forum erkrankt sind, benötigt eine sehr lange Genesungszeit. Behalte Deinen Mut und vor allen Dingen Geduld, Geduld und nochmals Geduld.
Die Schritte der Genesung die eintreten, werden möglicherweise so minimal sein, daß man sie gar nicht richtig wahrnimmt.

Da Dein Mann, wie Du schreibst, nur noch 49 kg wiegt, wäre es möglicherweise von großem Vorteil, sich zeitweise mit einer Nahrungssonde zu arrangieren. Der Körper benötigt gerade jetzt sehr viel Schlaf und viel Nahrung, um wieder zu Kräften zu kommen.
Ich war zwar nicht glücklich, aber immer heilfroh und auch sehr erleichtert, daß mir meine Kanüle die Sicherheit des Atmens gab und ich durch meine PEG, die ich noch bis zum September 2003 im Bauch hatte, immer genügend Nahrung zu mir nehmen konnte.

Mir hat mein Mann alle bürokratischen Angelegenheiten abgenommen und auch wir haben schon sehr früh einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Der Grad der Schwerbehinderung ist individuell verschieden und hängt von vielen Faktoren ab. Ich bin z.B. zu 100% eingestuft worden und muß diese Einstufung nach einer gewissen Zeit erneut prüfen lassen.

Neben allen Ratschlägen, die Du bisher für Deinen Mann erhalten hast, ist der von raipa am allerwichtigsten. Aktiv werden und handeln, ist das allerwichtigste. Und auch niemals den Mut verlieren!

In diesem Sinne - alles Liebe und viel Kraft
es kann nur besser werden

Ursula

Nochmals für Saskia,

die Tasche, von der Du sprichst, ist dies die Erstausstattung für Kanülenträger?
So eine wunderbare Reisetasche habe ich auch bekommen und anschließend mit nach Hause nehmen dürfen.
Die Tasche mußte bezahlt werden und ist auch nach dem Entfernen meiner Kanüle in meinem Besitz geblieben. Das Inhaliergerät leistet mir übrigens auch heute noch manch guten Dienst, wenn mich meine extreme Mundtrockenheit mal wieder nachts nicht durchschlafen läßt.

Ursula

Er war ja noch bis letzte Woche im Krankenhaus, wo er die letzte Chemo bekommen hat.
Die Ärzte dort haben nicht gesagt, das er eine Sonde braucht. Sie meinten aber, er muß zusehen, das er 3 Flaschen Wasser am Tag trinkt. Heute hat er 1 Flasche Wasser getrunken und 200ml Fresubin, mehr meinte er geht nicht. Jetzt ist er im Bett und ist wieder sehr verschleimt.
Ja, er hat auch 4 Kanüllen, je 2 Silberkanüllen und 2 Kunststoffkanüllen. Im Moment hat er auch nur die Kunststoffkanüllen drin. Er macht aber die Sprechklappe daran und die Klappe lässt er auch zum schlafen drin.
Er hat die Tasche mit der erstausstattung für Kehlkopflose bekommen. Aber Inhallieren kann man nur kalt und auf dem Absauggerät steht, das es Eigentum der AOK ist.
Er hat vom Krankenhaus Tramal Tropfen, Paspertin Tropfen und Mometason Ecural Salbe mitbekommen.
Raipa dir drück ich auch die Daumen fürs Krankenhaus.

Hallo Saskia.
Also so richtig verstehe ich nicht was Du schreibst.
Schreibe doch bitte mal chronologisch wie, was, wer gemacht hat.
Zum Beispiel:
Welchen Status hatte der Tumor?
Wer hat den Tumor festgestellt? Der Hausarzt?
Wie ist Dein Mann im KH ernährt worden? Nur von Wasser? Schwer vorstellbar.
Noch eins zu der Kanüle bzw. zu der Klappe.
Wenn ich mich richtig erinnere, war es Pflicht im KH die Kappe in der Nacht ,
wegen der Erstickungsgefahr, zu entfernen. Die Schwestern haben dieses kontrolliert.
Aber bin mir aber nicht ganz sicher. Vielleicht hat Ursula mehr Infos.
Ach ja, eines noch zu der PEG. Wie Du vielleicht gelesen hast, kann ich wegen
meinem Implantat nicht richtig schlucken. Da durch meine Art mir die künstliche Nahrung zu zuführen, bekam ich regelmäßig Magen- und Darmprobleme.
Dadurch habe ich wieder an Gewicht verloren und ich habe mir die Frage gestellt:
Woher will dein Körper die Energie holen, wenn ich mir nur durch diese Essensweise
eine Lungenentzündung hole oder gar ein Rezidiv sich bildet?
Ich habe lange überlegt, aber es gab nur eine Lösung: eine neue PEG.
Diese habe ich jetzt seit Anfang Februar und ich fühle mich viel sicherer.

Einen Rat, neben dem wichtigsten von Ursula und Raipa schon geschrieben, möchte
ich Dir noch geben: Schraube die Erwartungen für die Zukunft nicht zu hoch.
Es wird selten so, wie es vor der Krankheit werden. Die meisten
halten mehr oder wenig stark ausgeprägte Behinderungen zurück.
Trotz dieser Behinderungen bleibt das Leben aber Lebenswert, man lernt
damit zu leben und setzt andere Schwerpunkt für die nahe oder ferne Zukunft.
Du wirst eine große Stütze für Deinen Mann sein müssen und seine Behinderungen
werden mehr oder weniger stark auch Dein Leben ändern.
Darum, je höher die Erwartungen, so größer ist die Enttäuschung.
Nur man muss den Tatsachen ins Auge sehen und trotzdem
nie den Mut und Glauben verlieren.
Schön reden hilft keinem.

Gute Nacht

Peter

Er hat im Oktober festgestellt, das sein Hals auf der rechten Seite immer dicker wurde. Dachte es ist eine Verkühlung und ging damit ende November zum Allgemeinmediziner, der ihm Blut abnahm und schonmal vorsichtshalber Antibiotika mitgab.
Als keine entzündung im Blut zu sehen war, schickte er ihn ins Krankenhaus zur Ambulanten Untersuchung. Die rätselten herum und wußten auch nicht, was es sein könnte. Bis ihm eine Ärztin in den Mund sah und ihn zum HNO Arzt schickte. Der meinte das er zum Hausarzt soll und sich einen Schein für die Uniklinik holen soll, das die da in der HNO mal eine Probe mit Flüssigkeit aus dem Knubbel ziehen sollten. Wo diese dann auch bösartige Krebszellen entdeckten, wieder vergingen ein paar Tage bis er dann stationär aufgenommen wurde und sie eine Probe aus der Mandel entnamen. Wieder keine Auskunft der Ärzte und nochmal eine Woche später dann noch eine Probe um sicher zu gehen und dann die große OP, ohne das wir darauf vorbereitet waren.
Der Tumor war 3 cm groß und es waren noch weitere kleinere da.
Er hat die Nummer 2.
Die Klappe sollte er nur anfangs im Krankenhaus rausmachen Nachts um besser absaugen zu können.
Die Ärzte meinten nach der OP, das die restlichen knubbel wo sie nicht drankamen durch Bestrahlung und Chemo weggehen und er schon 4 Wochen nach der letzten Bestrahlung wieder fit und gesund wär und wieder arbeiten gehen kann. Im Krankenhaus nach der OP hatte er eine Sonde durch die Nase in den Magen und die wurde 2 Tage bevor er entlassen wurde gezogen. Bei der ersten Chemo konnte er noch normal essen, bei der 2. Chemo bekam, er dann jedesmal 3 Fresubinpäckchen mit je 200ml. Sonst nichts, davon hat er aber die meißten mit nach hause gebracht als er entlassen wurde. Jetzt ist er sehr verschleimt und traut sich daher nicht das Fresubin zu trinken und was anderes geht seiner Meinung nach nicht. Pflegegeld habe ich nicht beantragt, habe den Antrag aber hier liegen.

Hallo Saskia,
es ist wirklich ganz dringend das Du mit einem Arzt darüber sprichst das Dein Mann nicht ausreichend Nahrung und Flüssigkeit zu sich nimmt, er stirbt sonst!
Liebe Saskia jeder von uns weiß wie schwer Ihr es momentan habt und wieviel Kraft es kostet. Viele von uns haben die Unterstützung der Familie und Freunde. Leider hat nicht jeder das Glück und wenn Ihr ganz alleine da steht ist das alles vielleicht etwas viel und Ihr solltet Euch Unterstützung holen. Man kann sich mit Sicherheit an die evangelische und katholische Pfarrgemeinde wenden und gibt es bei der Stadt nicht auch einen Sozialen Dienst? Vielleicht wissen andere Forumsteilnehmer da mehr. Du wirst sehen, wenn Ihr erst mal anfangt konkret was für die Gesundheit Deines Mannes zu tun geht es Euch beiden besser.
Ich wünsche Euch Kraft Jutta

hallo saskia,

hast du keine richtigen tumorangaben??
mein vater z.b. hatte T1 N2 Mo, diese angaben sagen die tumorgröße, ob metastasen da sind und ob es schon fernmetastasen gibt.
ich kann nicht glauben, das die ärzte meinten er könne 4 wochen nach der bestrahlung wieder arbeiten gehen und wäre dann fit und gesund.
über peg, kanüle usw. kann ich nichts sagen, mein papa brauchte dies nicht. er hatte 45 bestrahlungen und ist jetzt ein halbes jahr in chemo, d.h. alle 4 wochen für 5 tage ins krankenhaus und die 5 tage lang durchweg chemo.
versuche deinen mann immer wieder zu motivieren, das ist ganz wichtig. lass dich von den ärzten nicht abweisen, immer wieder fragen, fragen, fragen. versuche einsicht in die arztberichte zu bekommen!!
der tipp von birgit hat auch meinem vater geholfen, er schlief nachts auf 2 dickeren kopfkissen um höher liegen zu können.

liebe grüße

iris

Hallo,

jetzt habe ich nochmal eine Frage. Mein Mann hat Probleme beim Sprechen, da die Ärzte bei der OP seinen Zungennerv überdehnt haben um Gewebeproben vom Zungenuntergrund zu nehmen.
Kam das bei Euch auch vor und wie lange hat das gedauert?
Einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis hat er nicht bekommen, da er körperlich nicht eingeschränkt sei. Eventuell könnte er den Ausweis nach der Strahlentherapie beantragen.
Seine Diagnose lautet T1,N1.
Letzte Woche hat er die Maske angefertigt bekommen, am Mittwoch ist die Simulation und am Donnerstag die erste Bestrahlung nur links mit 60 gray.
Laut dem Radioonkologen aus dem hiesigen Tumorzentrum Heidelberg/Mannheim ist, da nur auf der linken Seite bestrahlt wird, die Mundtrockenheit nicht so hoch.
Ich habe schon mal Azulon Puder für die Haut und Elmex Gelee für die Zähne besorgt. Das Elmex Gelee so zwei mal die Woche?
Ferner nimmt er zur Unterstützung des Immunsystems Wobe-Mugos und Selenium-ACE.
Mein Vater hat sich nach seiner Darmkrebs-Op vor 8 Jahren komplett alternativ therapiert (versteht natürlich jetzt nicht die Strahlentherapie bei meinem Mann) und findet das sündhaft teure Wobemugos ziemlich gut.

Noch was, wir haben drei kleine Kinder, jetzt hoffe ich, dass sie keine Windpocken oder Scharlach etc. bekommen, da die Strahlentherapie doch auch das Immunsystem ziemlich schwächt.
Habt ihr zur Unterstützung was eingenommen?

Liebe Grüße
Andrea

Hallo,
Mein Vater hatte letzes Jahr die Diagnose. Tumor zwischen den oberen Halswirbeln und Speiseröhre plus eine Methastase am Hals (Drüse) (fragt mich nicht nach der genauen Bezeichnung, habe die Krankenakte nie gesehen).
Er bekam Chemo und Bestrahlung. Nach der Behandlung wurde die Methastase operiert und der Tumor, so sagten die Ärzte, sei weg.
Nun, vor einem Monat bekam mein Vater Probleme: Nackenschmerzen, konnte den Kopf kaum mehr hochhalten, die Dame von der Lymphdrenage schickte ihn zum Arzt. CT - Diagnose Tumor wieder da, hat den 4. Halswirbel angegriffen und sich um eine Arterie gewickelt. Das dürfte jetzt ein T4 sein, richtig?
Der Halswirbel muss nun sofort operiert werden, morgen sollte der Termin sein. Der Tumor ist leider nicht operierbar. Bestrahlen wollen sie nicht, sie sagen, das geht nur einmal im Leben (stimmt das!????). Er bekommt jetzt eine Chemo in Form von Tabletten, ist aber noch in der Studienphase. Wir hoffen stark, dass sie anschlägt, weil sonst wird er nicht mehr lange zu leben haben.
Kann mir jemand weiterhelfen? Gibts da noch andere Möglichkeiten?

Hallo Pascale,

die Aussage betreffs der Bestrahlungswiederholung ist zutreffend.

Welche Tabletten bekommt Dein Vater?

Wenn (schul)medizinisch alles ausgeschöpft scheint, dann bleiben fast nur noch nicht(schul)medizinische Varianten.
Meine persönliche "Rettung" würde ich dann über den Reishi-/Ling ZhiPilz suchen, den wir für ihn über www.gamu.de beziehen. Mein Schwiegervater nimmt sie seit seiner CA-OP regelmäßig.
Akut würde ich dann maximal dosieren, immer wieder Kontroll-CT machen lassen, um zu sehen, ob es anschlägt. Es gibt ein Buch darüber, das sehr gut und fundiert darüber berichtet.

Ich kann gern versuchen die ISBN Nummer herauszufinden.

@Achim Görner

Hallo.

Bitte um Nennung des Buchnamens mit dem fundierten Bericht
über Krebsbehandlungen mit dem Reishi-/Ling Zhi Pilz.

Danke

Peter

Hallo Achim,

keine erneute Bestrahlung nur an schon bestrahlten Stellen oder grundsätzlich und egal wie stark bestrahlt wurde?
Ein Buch über Reishi habe ich auch, kann aber nichts zur Qualität sagen, da ich es noch nicht gelesen habe es heißt "Reishi" und ist von Terry Willard, erschienen im Heyne-Verlag ISB N3-453-14501-1.

Gruß Jutta

Der Titel lautet " Heilpilze Ling Zhi, Shiitake und Co. schützen das Immunsystem", Autor Dr. Jürgen Weihofen, ISBN 3-925502-09-2, Sanoform-Verlag.

Bei www.buch24.de unter Suche ISBN (statt Stichwort) zu finden.
Amazon.de führt das Buch nach heutigem Stand nicht.

Kosten: 3,- Euro (Buch24.de erhebt übrigens KEINE Versandkosten)

Ich war gestern bei meinem Vater. Heute um 8 wird er operiert und der Wirbel wird stabilisiert und soviel krankhaftes Gewebe entfernt, wie nur irgendwie möglich. Hoffen wir, dass alles gut geht.
Es ist tatsächlich so, dass man nur einmal im Leben an der gleichen Stelle bestrahlen kann, weil sonst das Gewebe verfault (so wurde es mir erklärt).
Danke für den Buchtipp. Ich weiss leider nicht, ob er sich dafür interessieren will, weil ich hatte schon den Eindruck, dass er abgeschlossen hat. Sie haben ihm beim ersten Tumor schon gesagt, dass wenn der wieder kommt, nichts mehr zu machen ist.
Ich werde ihm das aber sagen.
Welche Tabletten er konkret bekommt, weiss ich leider nicht. Ich weiss nur, wie sie funktionieren sollten:
Es ist ein Schlüssel für die Zellen in den Tabletten enthalten, die verhindern sollen, dass diese Zelle wachsen. Allerdings gibt es ja verschiedne Typen von Zellen und man weiss nicht, welche bei ihm wuchern. Es kann sein, dass es passt, es kann sein, dass es nur teilweise passt, es kann auch sein, dass es gar nicht passt. Wir müssen wohl abwarten. Es ist hart. Ich möchte meinen Vater noch etwas "behalten", er ist doch erst 58!

Op, ist gut verlaufen, es musste der 2. und 3. Wirbel ersetzt werden, soweit ist es jetzt stabil, Narkose hat er gut überstanden. Jetzt heisst es warten...

Hallo Pascale,

schön das alles gut verlaufen ist, ich wußte garnicht das man Wirbel ersetzen kann. Drücke die Daumen das es weiter aufwärts geht.

Gruß Jutta

Der Allgemeinmediziner hat keine Befunde und für den Onkologen braucht man auch erst die Befunde... Dienstag ist der Tumornachsorgetermin, ich hoffe das sie danach mal einen Befund an der Allgemeinmediziner schicken... Es kratzt ihn so im Hals und er hustet wie verrückt die ganze Zeit, was macht man dagegen?

Für Saskia

Liebe Saskia,
in der Hoffnung, Dir nicht zu nahe zu treten und nicht allzuviele Fettnäpfchen auf einmal zu treffen:
DU muß machen -
wenn die Krankenhaus-Ärzte bislang die Befunde nicht an übrigen Ärzte weitergeleitet haben, dann frage danach und fordere die Kopien für Dich und die übrigen Mediziner ein.
Mit Hoffnung alleine, daß irgend ein Arzt vielleicht etwas macht, werdet ihr nicht weiterkommen. Hier ist eigener Kampf und viel Engagement vonnöten um zu überleben.

Zum Kratzen im Hals sollte auf jeden Fall bei der Nachsorge nachgefragt werden, ebenso zum Husten.
Nur eines darfst Du bei Deiner Besorgnis nicht außer Acht lassen:
1.) Dein Mann hat einen Fremdkörper im Hals stecken, den der Körper lieber jetzt sofort als morgen wieder loswerden möchte. Und was macht der Körper um einen Fremdkörper in den Luftwegen loszuwerden ? - Er hustet und zwar sehr, sehr heftig. Dieses verursacht enorme Schmerzen im Zwerchfell und somit weiter im gesamten Brust- und Rippenbereich.
2.) Es sind ? Wochen nach der Bestrahlung vergangen?
Ich habe mal vor langer Zeit das Forum mit meiner Krankengeschichte ein wenig vollgejammert und meine härteste Zeit begann erst nach der Bestrahlung.
Einer meiner Ärzte hatte mir damals auf meine Fragen den Vergleich mit der Hiroshima-Bombe gegeben. Ähnliche Auswirkungen auf den Körper, was Nachwirkzeit und Heftigkeit betrifft, treffen auch bei einer Strahlenbehandlung zu.

Sofern die Kontrolle keinen körperlichen Befund ergibt, bleibt nur die Möglichkeit zu versuchen, ruhig zu bleiben und abzuwarten bis eine gewisse Gewöhnung an die Kanüle eintritt (So habe ich es erfahren.)
Ansonsten absaugen, absaugen und nochmals absaugen um die Verschleimung zu mindern.
Zur Schleimlösung die Ärzte auf Medikamente ansprechen und den Schmerzpegel immer konstant halten.
Und dem Körper soviel Ruhe wie möglich geben.
Ansonsten kann man z.Zt. nicht viel machen.

Dein Mann braucht neben Deinen Nerven und guten Ärzten Geduld, Geduld und nochmals Geduld.

(Wir haben uns leider alle keinen Schnupfen eingefangen, der nach 7 Tagen ohne Arzt, und nach 1 Woche mit Arzt wieder vorbei ist :-) )

Halte die Ohren steif und verliere nicht den Mut.

Ursula

Hallo,

Ich habe ja schon vor einiger Zeit über Nervenschmerzen geklagt. Mein HNO-Arzt hat mir Tramal Tr. verschrieben, die ich aber nicht vertragen habe. Da die Schmerzen jetzt wirklich unerträglich wurden, konnte nur noch im Sitzen etwas schlafen, bin ich heute zu meinem Hausarzt, der auch Schmerztherapeut ist. Er diagnostizierte einen a-typischen Gesichtsschmerz, hervorgerufen durch die starken und lang anhaltenden Schmerzen nach OP und Bestrahlung. Habe jetzt gerade mit der Schmerztherapie angefangen und die erste Tablette geschluckt. Ich muß 2 verschiedene Opioide (starke Schmerzmittel) und ein Antidepressiva (als Einschlafhilfe da Muskelentspannend im Schulterbereich) nehmen. Nachdem was in den Beipackzetteln stand, hoffe ich nur das ich nicht abhebe.

Gruß Jutta

Hallo Andrea,
ich könnte mir vorstellen, wenn nichts weggeschnitten worden ist, daß mit einem erfahrenen Logopäden und regelmäßigen Übungen die Sprechbehinderung wieder normalisiert werden kann.

Ich bin beispielsweise, nach einem knappen 3/4 Jahr Logopädie, wieder so weit hergestellt, daß ich von jedem gut verstanden werde, sofern die Umgebungsgeräusche nicht zu laut sind. (Bei mir hat man ja leider ein Drittel meiner Zunge weggeschnitten.)
Nach wie vor mache ich auch weiterhin noch meine Sprech-und Sprachübungen per Mikrofon auf Kassette, um mein Kiefergelenk und die Zungenmotorik durch regelmäßige Übungen zu trainieren.

Ursula

Er hustet so schlimm und das fast Tag und Nacht, gibt es denn garnichts was man machen kann dagegen? Er kann bald nicht mehr, beim Absaugen kommt nichts heraus... Ständig muß er sich durch den Husten übergeben mit dem Schleim. Was kann ich tun?

Hallo Saskia,

es tut mir leid das es so schlimm ist. Wenn es nicht anders geht kannst Du den Notdienst rufen oder Deinen Mann ins Krankenhaus bringen, wenn Du es nicht alleine schaffst, ruf einen Krankenwagen.

Liebe Grüße Jutta

Liebe Saskia,

ich glaube, daß dein Mann auch viel zu wenig trinkt. Er muß eigentlich gerade bei dem starken Husten, immer nach so einem Hustenanfall einen Schluck Wasser zu sich nehmen. Ich weiß wovon ich spreche, denn mein Mann hatte auch die gleichen Probleme (allerdings ohne Röhrchen) nach seiner Krebs-Op und der Bestrahlung und ich leide an Asthma und auch da hat man diese Problematik. Und er muß sich auch darüber klar werden, daß nur viel Trinken und viel Essen ihn am Leben erhalten. Die Ärzte können nur was für die Krankheit selbst tun, aber den Körper wieder sich erholen lassen und am Leben erhalten, das kann nur er selbst.
Und du kannst ihm auch sagen (wenn das jetzt auch sehr hart klingt) wenn er weiterleben will, muß er selbst auch hart mit sich sein und essen, auch wenn ihm nicht danach ist und trinken, auch wenn er keinen Durst hat.

Wir Angehörigen können nur dasein und mitleiden und Rat geben, aber die Entscheidungen trifft der Krebskranke selbst. Auch dein Mann sollte sich darüber klarwerden, daß er die wichtigsten Entscheidungen nun selbst treffen muß und nicht auf die Ärzte hoffen kann. Die übernehmen nur ihren Teil, aber das Übrige muß er selbst machen.

Und was diese Arztberichte angeht, da mußt du wirklich dranbleiben. Auch bei meinem Mann hat nichts funktioniert und wir hätten wohl nur die Hälfte erfahren, aber ich habe tagelang auf den Arzt gelauert und bin ihm so lange auf die Nerven gegangen, bis ich alles erhielt, was ich wollte.

Viel Glück und Gesundheit noch Euch beiden.

Delia

Hallo Raipa, http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/cheering.gif


ich freue mich, daß es dir so gut geht. Vielleicht liegt es ja doch an den "Schweinchen". Ich hoffe, bei meinem Mann ja auch immer noch darauf.

Mein Mann war wieder mal bei der Untersuchung und nun fand man eine Schwellung an der alten OP Stelle. Der Arzt meint, es wäre zu 90% nichts Bösartiges und hat ihm Tabletten mit einem Ananasenzym verschrieben. Na ja, wird schon alles gutgehen.

Ich wünsche dir alles Gute und vor allem schnelle Genesung, damit du dich im Urlaub von deinem Rentnerdasein erholen kannst. Man weiß ja, daß die Rentner immer total viel zu tun haben und keine Zeit für irgendwas. Leider mußt du nun die meiste Zeit mit Arzt und Krankenhaus verbringen und deshalb wünsche ich dir recht schnell wieder ganz normale Rentnertätigkeiten http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/dance2.gif (Internet, Enkel, usw.)

Alles Gute für dich und deine Familie

Delia

Hallo Saskia,

Ich möchte nur einen Satz noch zu Dir sagen:

Mache Deinem Mann klar, egal wie, dass er eine
Magensonde braucht.
Wenn er nicht schnellstens diese bekommt, wird er ausgetrocknet oder verhungert sein.

Ich drücke Dir bei Deinen Bemühungen ganz fest die Daumen.

Peter

Hallo Saskia,

wie geht es Euch?

Liebe Grüße Jutta

Ich hab ihn gestern in die Uniklinik geschleift zur Ambulanten untersuchung in der HNO, eine Ärztin hat ihn untersucht und stellte durch die verbrennungen im Mund, einen Pils ausgelöst durch die Bestrahlungen fest.
Sie meinte das er so ja nichts zu sich nehmen kann und wollte ihn stationär aufnehmen um ihn ein paar Tage aufzupäppeln, aber er sprang gleich auf und wollte gehen. Hat sich dann aber erst nochmal zu ende untersuchen lassen. Dann unterschrieb er der Ärztin, das er auf eigenen Wunsch gegen den Rat der Ärzte wieder geht. Sie schrieb ihm Schmerzmittel auf und eine Mundspülung und eine Lösung gegen den pilz, die nent sich Ampho Moronal Suspension. Nur gab es diese gemischte Mundspülung in keiner Apotheke, war dann gestern nochmal auf der Station und hab mir etwas abfüllen lassen. Tja, ich kann wohl nicht viel machen, ich hoffe bloß, das diese Medikamente helfen das er bald wieder besser schlucken kann. Er hört ja auf niemand im Moment ist er echt schwierig, jammert viel und ist dickköpfig, hatte gesternabend auch etwas Temperatur.

Hallo Saskia,

gut gemacht! Da Dein Mann Pilz hat ist es kein Wunder das es mit Essen und Trinken so schwierig ist. Ampho Moronal ist gut und ich hoffe er ist so vernünftig und nimmt es regelmäßig, denn es ist eine echte Erleichterung wenn man den Pilz los ist.
Da Dein Mann von sich aus nicht alles tut was man zum gesundwerden tun kann, ist es für Dich sicher sehr schwer ihn dazu zu bewegen aktiv zu werden. Versuch es weiter, ich habe Dir schon mal viel Kraft gewünscht und möchte es jetzt noch einmal tun.

Liebe Grüße Jutta

Hi Saskia.
Gratuliere zu Deinen ersten Teilerfolg.
Was mich nachdenklich stimmt, ist die Temperatur Deines Mannes.
Eine Frage: Hat er Schmerzen im Rücken(hoffe ich habe
es nicht überlesen)?
In der Höhe, wo der Brustkorb aufhört.
Dieses hatte ich mal, Diagnose: Lungenentzündung.
Bitte beobachte dieses genau.(Temperatur).
Bohre immer weiter und versuche Ihm weiter neue Energie zu geben.
Aber gestatte mir noch eine Frage: War Dein Mann immer so,
ich sage mal: Eigensinnig?
Ist er sich seine Situation bewußt? Erzählst Du Ihm was hier im Forum geschrieben wird und mit welchem Lebenswillen hier
Betroffene sich äußern?
Mache weiter so und einen ruhigen Sonntag an euch Beide.

Peter
PS: Dürfen wir Euer Alter erfahren?

Ja, er hat Schmerzen im Rücken, es hat vor 5 Wochen links angefangen vorn an den unteren Rippen, dann zog es weiter nach hinten und jetzt tun beide Seiten weh.
Die Temperatur war nur 37.6 unterm Arm, ist aber wieder runter gegangen auf jetzt 36.8. Ob er immer so eigensinnig war? Na ja, etwas schon, aber es ist im Moment echt extrem.
Ich kenne ihn auch erst seid November 2001.
Wir haben letztes Jahr geheiratet und einen Monat später begann das ganze mit dem Krebs. Er wird im Juli 39 Jahre alt. Ich am Dienstag 33, wo er den Tumornachsorgetermin in der Uni hat. Sie haben gesagt das sie mir für Dienstag die Befunde kopieren, hoffe mal, das sie sich daran hallten, haben ja noch immer nichts in der Hand. Er hustet aber immernoch sehr viel, sie haben vor 2 Wochen seine linke Seite geröngt wo die Schmerzen sind, aber auf dem Röntgenbild war nichts zu sehen.
Klar erzähle ich ihm, was hier geschrieben wird. Wenn die husterei wieder so schlimm wird, das Nase und Augen laufen, flucht er schon ziemlich und meint er kann nicht mehr.
Danke, das ihr mir mut macht und ratschläge gebt.

Hallo Saskia.
Na, dann könnte ich ja knapp Euer Vater sein. ;-)
Die Schmerzen können natürlich von dem heftigen
Husten kommen, aber beobachte seine Temperatur.
Ich habe eine Frage an Deinen Mann.
Was stört ihn so eine Sonde zu bekommen?
Wie ich schon schrieb, ernähre ich mich seit
September 2000 über eine Sonde, mit der Unterbrechung
von 12/2002 bis 12/2003.
Vielleicht kann ich ihm einige Ratschläge geben.
So, nun noch einen ruhigen Abend und
Peter

Hallo Saskia,

erst mal möchte ich bemerken, wie toll ich es finde dass Du dich so aufopferungsvoll um Deinen Mann kümmerst, obwohl er es Dir nicht so leicht macht. Sicher braucht er Deine Stärke, deine Unterstützung und Deine Nähe.
Wenn er schon nicht seinetwegen kämpfen will, so sollte er es wenigstens Deinetwegen tun! Schließlich übernimmst Du Verantwortung für ihn, also sollte er es auch für Dich tun. Es kann doch nicht sein Ernst sein, eine 33 Jährige Witwe zu hinterlassen! Ihr seid quasi frisch Verheiratet! Ihr wollt doch noch viele Jahre miteinander verbringen! Auch wenn es nicht ganz so sein wird, wie ihr es euch vorgestellt habt, so ist es dennoch möglich!
Natürlich kann er mal jammern, das hat wahrscheinlich jeder von uns mal getan, aber er muss jetzt sehen dass er wieder auf die Füße kommt. Ich hatte auch eine Magensonde und ich war froh darüber! Nach einem halben Jahr war ich sie zum Glück wieder los! Dein Mann muss sich Stück für Stück voran arbeiten, dazu gehört auch die Magensonde, wenn er nicht so essen kann!
Ampho Moronal ist gut, hatte ich auch. Zusätzlich kann Dein Mann noch mit Salbeitee gurgeln und spülen(falls möglich). Salbeitee ist entzündungshemmend und hilft auch, den Pilz wegzuspülen.
Der Pilz entsteht übrigens nicht nur duch die OP und Bestrahlungsfolgen, sondern auch, wenn man nicht isst! Die feste Nahrung reibt beim Kauen am Gaumen und transportiert so Bakterien und Pilze mit weg. Wurde mir mal so erklärt. Da er ja im Moment nicht essen kann, sollte er schon regelmäßig mit Ampho spülen. Der Pilz wandert nämlich sonst die Speiseröhre runter! Im Magen ist dann zwar schluß, ist aber trotzdem unangenehm.

So, jetzt noch mal: Führe deinem Mann vor Augen, dass Du auch noch da bist!! Du reißt Dir förmlich den A…. (tschuldigung) für ihn auf und er hat sich, so kommt es für mich rüber, schon aufgegeben.
Ich bin übrigens 35 Jahre alt und werde ende März 36. Ich habe vor, mind. noch mal 36 Jahre zu schaffen! Dein Mann kann doch nicht mit 40 in die Kiste springen wollen! Mach ihm klar, dass er mit der Heirat auch Verantwortung für Dich übernommen hat und sich jetzt mal darauf besinnen sollte!
Ich hoffe, dass meine Nachricht nicht zu hart rüberkommt. Es ist, wie bei allen anderen Mitteilungen hier, gut gemeint!

Alles Gute

torsten

Ich danke euch für die lieben Worte und versuche weiterhin mein bestes um ihn zu unterstützen, hab ihm gerade die Haare gewaschen und ihn eingecremt. Er hat wieder seht viel gehustet letzte Nacht. Hatt aber immerhin gestern eine Kanne Tee getrunken, 500ml Fresubin und eine Tasse Kakao, es geht schon irgendwie auch wenn danach der Hals noch mehr kratzt und er mehr hustet... Erstmal Morgen die Tumornachsorge abwarten. Er meint, es geht schon irgendwie ohne Sonde, na warten wir mal ab.

Hallo Saskia,

das hört sich doch gut an! Wenn er 1500ml Fresubin am Tag schafft, ist es schon fast perfekt!
Vielleicht helfen Bepanthen Lutschtabletten gegen das Kratzen im Hals, mir haben sie jedenfalls geholfen.

Alles Gute
torsten

Hallo Saskia,

drücke für Morgen ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße Jutta

Die Bepanthen Lutschtabletten hab ich ihm eben geholt, hat bis jetzt erst 2 gelutscht, merkt aber noch keinen Unterschied.
Heute hat er nur 1 Kanne Tee getrunken und 1 Tasse Milch, mehr ging wohl nicht. Mit dem Fresubin hat er es sich nicht mehr getraut nach der ständigen Husterei. Warten wir mal ab, was die Ärzte Morgen sagen und ob wir endlich mal Befunde bekommen. Das mit dem Gurgeln klappt nicht, aber umspülen kann er den Mund etwas. Wenn er bloß nicht so Dickköpfig wär. Hab ihm verdünnten Pudding gemacht, war ihm zu kalt, Suppe brennt im Hals, Babyobstglässchen brennen auch im Hals... Tja, ist schon nicht so einfach. Er denkt halt nur an sich und nicht an mich und daran, was ich alles für ihn tu, im Gegenteil, er wird eher sauer, da er ja nicht trinken oder essen kann da der Hals so kratzt.

Er hat wiedermal die ganze Nacht gehustet, bin ja mal gespannt, was die Ärzte in der Uni gleich sagen. Ging es Euch auch so, das Ihr die erste Zeit nach den Bestrahlungen jede Nacht so viel gehustet habt? Ist das normal? Die letzte Bestrahlung war letzte Woche.

Hallo Saskia,

die Zeit direkt nach den Bestrahlungen ist die Schlimmste. Dein Mann fühlt sich zur Zeit sehr schlecht und er hat wahrscheinlich starke Schmerzen. Es ist sehr wichtig schmerzfrei zu werden durch entsprechende Einnahme von Medikamenten, denn Schmerzen kosten sehr viel Kraft. Habt Ihr inzwischen einen HNO-Arzt? Ein Onkologe wäre auch gut, zusätzlich.
Was das Essen angeht, kein Salz und Pfeffer oder Ähnliches, nur mit Kräutern würzen, dann rutschen die Suppen gut. Obst brennt natürlich durch die Obstsäure gewaltig, wenn alles abgeheilt ist geht auch das wieder. Wenn der Pudding zu kalt ist kann man ihn ja etwas warm machen. Gemüse rutscht besonders gut, aber bitte ohne Mehlsoßen. In Butter schwenken wäre gut. Ich weiß, Saskia, es wird viel Geduld von Dir verlangt, aber ich denke Du wirst in den nächsten Wochen mit den ersten Erfolgen belohnt.

Gruß Jutta

Hallo Saskia,

das fiese Kratzen hatte ich auch, bis hin zum Würgereiz. Er soll ruhig weiter die Bepanthen Tabletten lutschen und mit Salbeitee spülen, auch etwas runterschlucken wenn möglich.
Wenn die Bestrahlung jetzt abgeschlossen ist, wird es langsam besser. Ihr müsst nur Geduld haben.
Zur Suppe und zu der Babynahrung: Die Suppe nicht zu sehr würzen (Salz, Pfeffer), Auch Zucker brennt im Hals, zu süß ist also im Moment auch nicht ratsam. Suppen kannst du z.B. mit Sahne "anreichern", damit dein Mann Kalorien zu sich nimmt!!
Essen ist jetzt sehr wichtig, versucht es weiter mit Fresubin!

Vielleicht hat dein Mann einen Bruder/Schwester, guten Freund, der Ihn mal über deine Leistung aufklärt! Ist evtl. besser, als wenn du ihm das erzählst.
Meine Freundin war damals jeden Tag bei mir im Krankenhaus, immer nach der Arbeit! Darüber war ich sehr froh und glücklich! Sie stand damals mind. genauso unter Druck wie ich. Sie hat immer zu mir gehalten und hält auch heute noch zu mir! Ohne Sie hätte ich das alles wohl nicht so gut überstanden und auch an ihr ist das alles nicht spurlos vorbeigegangen!

Alles Gute
torsten

Seine Familie wohnt 500 Km von hier entfernt.
Hatte ihm nur mal gekörnte Brühe gemacht und nichts weiter gewürzt, war aber wohl nicht das richtige.
Der Arzt hat ihm heute nur kurz in den Mund gesehen und sich kurz den Luftröhrenschnitt angesehen, in 3 Wochen soll er zur nächsten Kontrolle wieder kommen. Hab jetzt endlich die Diagnose. Verstehe nur nicht viel davon, werd gleich mal die Seiten durchsehen um nach Erklärungen zu suchen. Also Diagnose: Tonsillenkarzinom rechts mit zertivikalisierung rechts (Plattenepithelkarzinom) pT2 pN2c pM1 (Infiltration des M. sternocleidomastoideus) G2 R0
Therapie : Mikrolaryngoskopie, Ösophagoskopie und Probenentnahme in ITN am 10.12. Tranorale Re-Biopsie, Tumor-Exhairese über laterale Pharyngotomie, selektive Neck dissecction Level II-V links, radikale Neck dissection Level I-V rechts und Tracheotomie in ITN am 15.12.
Aber von Essen, will er noch immer nichts hören und gegen den Husten soll er auch nichts nehmen laut Ärzten.

Hallo Saskia,

was die Diagnose angeht warte ich lieber ob Achim Dir das erklärt. Er macht das so schön ausführlich und übersetzt auch alles. Zur Brühe, wenn es die fertige Brühe ist, ist es kein Wunder das die kratzt, die kratzt ja schon im gesunden Hals. Wenn Du selber welche machst geht es bestimmt besser und um Arbeit zu sparen kannst Du ja direkt eine etwas größere Menge kochen und Portionsweise einfrieren. So hat er immer was zu essen auch wenn Du gerade mal keine Zeit hast. Das geht bei Gemüse auch. Gegen den Husten soll er warscheinlich nichts tun, damit der Schleim abgehustet qwerden kann aber vielleicht hilft es ihm ja wenn er etwas zum Schleim lösen einnehmen würde.

Libe Grüße Jutta

Mein Vetter ist an einem Tonsillenkarzinom erkrankt...dervorläufige Kurzbrief lautet in etwa:T2/3/NC/Mo allerdings stellte sich bei der OP heraus,dass Infiltrationen am Zungengrund,Zunge und 2 Kleinere am Unterkiefer vorhanden sind!Wie wird jetzt weiter vorgegangen?Bestrahlung kann ich mir fast denken,aber würde Chemo was bringen?
Bin sehr glücklich euer Forum gefunden zu haben;es gibt kaum etwas im I-net!!
Ich wünsche Euch allen nur positives,vielleicht kann mir jemand weiterhelfen?LG Mika

@ Mika, welcome im Club J
Ich denke, Deine Frage kann hier keiner beantworten, dass ist Aufgabe der Mediziner.

@ Saskia.

Habe noch etwas gefunden, was mir sehr gut hilft, wenn ich Pilzbefall
im Mund und Speiseröhreneingang habe.
Es heißt: Daktar Mundgel.
Ist für Säuglinge und Kleinkinder.
Es wirkt sehr schnell und schmeckt auch nicht schlecht.
Vielleicht kannst Du das verschreiben lassen.
Zu dem Husten: Ich habe damals ACC 600 verschrieben bekommen.
Die Brausetabletten haben den Vorteil, dass man sie gut auflösen und einnehmen kann.
Wenn man aber einen Schleimlöser nimmt, muss man auch genug
Flüssigkeit zu sich nehmen, sonst helfen die auch nicht.
Das er keine Lust auf Essen hat, kann ich mir gut vorstellen.
Ist „sehr angenehm“, wenn oben rein und aus Nase und Kanüle
wieder raus. L
Hast Du mit den Ärzten über die Ernährung gesprochen?
Wenn ja, was sagen die dazu?
Es ist nicht ganz richtig was Torsten schreibt.
Ein Körper in diesem Zustand hat ein Energieverbrauch von
etlichem mehr.(das ist nicht von mir, dass findet man, wenn man
sich mit enterale Ernährung befasst.)
Schreibe doch mal bitte, wie das „Zeug“ heisst.

So noch einen ruhigen Abend und den Anderen alles Gute
Peter

Die Ärzte meinten nur, wie dünn er geworden ist und das er mehr essen soll. Aber heute hat er auch bloß fast 2 Kannen Tee getrunken und eine Tasse gekörnte Brühe mühsam, mehr ging wieder nicht. Fresubin schleimt ihm zu viel und alles andere brennt im Hals. Heute der Arzt hat schon keinen Pilz mehr festgestellt. Der Arzt hat nicht viel gesagt, es war ziemlich voll dort und er war schnell wieder weg. Aber der Hals kratzt noch und ist noch ziemlich verbrannt, rot und geschwollen. Ja das Essen kommt aus Nase und Kanüle raus, jedenfalls ein teil davon... Was die Befunde bedeuten, davon hab ich keine Ahnung. Jetzt heißt es wohl abwarten. Wie geht es eigendlich weiter, wenn die Kanüle am 23.3. raus darf? Der Doc meinte etwas von einem Korken den er dann vor das Loch halten muß zum Sprechen. Wie lang dauert es, bis es dann wieder zu ist? Geht das Essen dann besser?
Wünsche euch auch noch einen schönen Abend.

Hallo Saskia,

Die Astronautennahrung habe ich auch nicht genommen - zum kotz........
Ich war auch ungeniessbar und habe mich ein ganzes Jahr völlig zurückgezogen, ich hatte mich regelrecht
verkrochen an einen geheimen Ort mit einem süssen kleinen verstossenem Kätzchen und habe uns
beide aufgepäppelt.

Mein (Notfall)rezept - wobei Voraussetzung ist das die Produkte für die Person verträglich sind
und einigermassen geschluckt werden kann. Die Konsistenz ist butterweich und nach und nach
sollte immer mehr davon runterrutschen.
Es gibt da einen 7-Korn Instantbrei mit allen wichtigen Spurenelementen usw. in der Apotheke,
mir wurde es vom Arzt verschrieben und ich habe es sehr gut vertragen. So nach und nach sollte
man die Nahrungsaufnahme steigern mit weiteren (leckeren?) Sachen.

1. Zuerst versuchen mit 2 ganz weichen (fast noch glibbrigen) Eiern höchstens drei Minuten.

2. Handwarme Buttermilch

3. angewärmte Milch

4. warmen ganz dünnen Pudding (800 ml Milch anstatt 500 ml) und den raffinierten Zucker durch
Rohrzucker ersetzen. ( Ich hatte in den ersten Wochen anstatt drei Esslöffel Zucker jedesmal acht !
genommen - Lesefehler. Schmecken konnte ich es ja nicht.) Die Zubereitung im Mikro ist sauberer
wie die konventionelle und es brennt nichts an.
Bei ca 800 ml zuerst die Milch in ein mikrogeeignetes Gefäss mit einem Esslöffel drin als Überlaufschutz,
je nach Mikroleistung 4,5 bis 5,5 Minuten (die Milch steigt gut sichtbar an).
Das angerührte Puddingpulver mit dem Zucker dazugeben und nochmal ca 3,5 Minuten auf volle
Leistung dabei vielleicht zweimal unterbrechen und umrühren.

5. Nach ein paar Wochen sollte auch Folgendes gehen: Käse auf Vollkornbrot !!
Klingt unwahrscheinlich aber es funktioniert wenn man sich an Folgendes hält.
1. Es eignet sich nur junger holländischer Gouda (eine andere geeignete Sorte habe ich nicht gefunden)
2. Das Vollkornbrot gibt es als sogenanntes Brotkörbchen mit 10 einzeln verpackten Scheiben.
Diese genannten Produkte haben den Vorteil sich zusammen mit Flüssigkeit (Leitungswasser oder Milch)
im Mund zu einem weichen nicht körnigem!! Brei zu entwickeln der sehr leicht hinuntergeht.

Das habe ich über zwei Jahre komplett durchgemacht, die Eier und die Milch haben meinen Hals beruhigt,
weitere Flüssigkeiten nur ohne Kohlensäure und ohne Säuren (das brennt alles im Hals)
Pfeffer; Essig und weitere scharfe Gewürze völlig meiden, dazu gehören auch fertige Fleischprodukte
und Suppen. Lieber selber machen ohne Gewürze, selbst Salz meiden. Kartoffelbrei kann man vergessen
das rutscht nicht. Über Alkoholika braucht man garnicht reden, es geht vielleicht ein Schluck - und das wars, dafür Unmengen von schwarzem Tee auf ostfriesische Art.

Ich ernähre mich grösstenteil noch heute so und fahre gut damit denn inzwischen hat sich meine
Nahrungspalette erweitert und es geht auch mit festen Speisen aber immer mit der Einschränkung
von Gewürzen und nur in Verbindung mit Leitungswasser.

Gruss Harry

Kennt jemand ausser Lymph-Drainage noch ein anderes Mittel bei Lymph-Ödem am Hals?

Gruss Gine

Hallo Mika und Saskia,

schaut mal auf Seite 50 nach, da findet Ihr die T N M Klassifikation genau erklärt.
Die Fragen Die Du hast, Mika, kann wirklich nur der behandelnde Arzt beantworten.
Im übrigen kann ich nur noch mal dringend raten, einen HNO-Arzt zu suchen, der auch als Ansprechpartner was taugt.

Libe Grüße Jutta

Vielen Dank,Jutta!!Sicher können nur die Mediziner was erklären,jedoch trenn en uns 500km.Meine Familie ist sehr unsicher.Sorgen machen mirdie vielen kleinen Infiltrationen.Vielleicht ist ja jemand dabei,der ähnliches hatte.das war meine Hoffnung.Alles Gute,Mika

Hallo Mika,

ich verstehe Eure Situation, so weit weg und nichts tun können.
Aber selbst wenn hier jemand wäre, der Ähnliches hätte,kann bei Deinem Vetter was Anderes erforderlich sein. Trotzdem könnt Ihr helfen, wenn Ihr ein gutes Verhältnis hattet nehmt Anteil und seid für ein Gespräch da. Auch da ist ein bißchen Feingefühl wichtig, jeder braucht unterschiedlich viel Anteilnahme. Wenn Du Dir die Mühe machst und das Forum durchliest wirst Du ihm je nach dem was auf ihn zu kommt Tips geben können, oder wenn er selber internet hat kannst Du ihm ja auch diese Internetadresse geben.
Alles Gute für Deinen Vetter Jutta

Hallo,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/xyxwave.gif
(Narben) raipa ist wieder da.
Das Loch im Kopf ( Stirn) ist wieder zu, muss jetzt (nur) noch richtig anwachsen die Haut. Werde jetzt natürlich immer brav nen hut aufsetzen, bevor ich in die Sonne gehe http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/pfiade.gifDafür habe ich jetzt ne Riesennarbe auf der linken Seite ( Ich glaube die haben noch ne 2te verpflanzung im nebenraum mit meiner haut gemacht)OP-Narbe ist rechts, jetzt bin ich wieder ausgeglichen :D. Meine Hautärztin hat sich ähnlich geäusert.

Hallo Saskia - finde ich echt toll, wie du dich für deinen Mann einsetzt. Die Angehörigen leiden ja oft fast noch mehr als der Betroffenen selbst.

Hallo Delia - danke für die guten Wünsche. Es geht wieder (steil) bergauf. Schweinchen-Kapseln nehme ich auch gerade wieder ein.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/oink2.gif
Dem krebs keine chance.

Liebe Grüße an alle -

:-)raipa:-)

Hallo Raipa, http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/cheering.gif

freue mich, daß es dir so gut geht und wie man so sagt einen netten Mann kann doch nichts entstellen.

Und sind wir ehrlich, lieber ne Narbe als ein Messer im Kopf.
Und sollte mal ein Jugendlicher nen Witz machen und sagen:" Hey Opa, du hast wohl'n Schuß im Kopf", http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/poke.gif kannst du lachend deinen Hut ziehen und sagen:"Genau Junge,genau". Der würde den Schock für's Leben bekommen.

Und für Spanien kann ich nur sagen (sehe es ja bei meinem Mann) ein Strohhut gibt so ein richtig lässiges Aussehen und schützt auch noch, also zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/orangehat.gif

Und was deine Frau betrifft, so wird ihr das sicher nicht ausmachen, hauptsache es geht dir gut und sie wird dir sagen... http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/love/arrow-thru-heart.gif und darum solltest du auch nur auf sie hören.

Gute Genesung und laß ruhig die Schweinchenfarm weiter auf. (Viele Grüße auch an deine Frau).


Delia

Hallo Raipa und Frau,

sorry wegen meines schwarzen Humors, fahre wohl zu oft nach England (trotz meines reifen Alters).

Grüße aus München
Delia und Heinz

Hallo ,
die Heidelberger HNO-UniKlinik hat ein Service-Dienst eingerichtet.Unter dem Link:
http://www.hyg.uni-heidelberg.de/hno/consilium/consilium.htm
Wortlaut: Das Online Consilium ist Ihr Forum zur Kommunikation mit ärztlichen und naturwissenschaftlichen Mitarbeitern der HNO-Universitätsklinik Heidelberg und mit anderen externen Diskussionsteilnehmern.
Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, Fragen aus dem Gebiet der gesamten HNO-Heikunde und Kopf-Halschirurgie an unser Team zu richten. Wie eingangs gesagt, sind Kommentare, Meinungen, Beobachtungen und Diskussionsbeiträge natürlich ebenfalls herzlich willkommen und erwünscht.

Online Consilium: wie funktioniert das ?
Wir bitten Sie, Ihre Anfrage bzw. Kommentar möglichst so zu formulieren, daß auch Kollegen anderer Disziplinen ihre Anfrage "verstehen". Ferner bitten wir Sie, die rechtlichen Einschränkungen, die sich aus den Datenschutzgesetzen ergeben, zu beachten.
__________________________

Ich habe gestern eine Anfrage wegen der Tumornachsorge meines Mannes gestellt und heute morgen um 7.00 Uhr hat mir der OA geantwortet. Finde ich super.

Lieber Gruß
Andrea

Hallo raipa,

schön das Du wieder da bist und Deinen Humor hast Du auch nicht verloren, das tut gut.

Hallo Andrea,

danke für die Info

Liebe Grüße Jutta

Hallo raipa,

herzlich willkommen zurück im Kreis ;-). Ich bin froh, daß Du Deinen Humor nicht verloren hast. Dann wünsche ich Dir und Deiner Frau jetzt einen wunderschönen Urlaub im Süden, erholt euch gut. :-)

Mein Mann hat jetzt seine 35 Bestrahlungen und die beiden Chemos hinter sich (wie schnell die Zeit vergeht, ich kann mich noch gut an meine erste Anfrage im Cup-Forum erinnern, als wenn es gestern gewesen wäre). Er hat bis jetzt 20 Kilo abgenommen, ißt aber jeden Tag brav seine Suppen. Mache es wie Deine Frau, zerre ihn alle 2 Stunden an den Tisch. Koche ihm die Suppe die er gerne möchte. Geschmack hat er immer noch etwas auf der Zungenspitze, aber ansonsten, da gibt er Dir recht, ist alles andere an Geschmack "wie Laternenpfahl ganz weit unten" - wir hoffen aber, daß das jetzt besser wird, wenn die Bestrahlungen aufhören??!!!???

Naja der Hals außen ist knallrot, aber nicht aufgegangen, creme ihn jetzt 2x am Tag mit Aloe vera gel ein, daß kühlt schön sagt er und es scheint auch zu helfen.

Speichel hat er immer noch (auch dünnflüssigen, nicht nur den dickflüssigen), nicht ausreichend, aber er ist noch da, so daß wir hoffen, wenn er wieder richtig kauen kann, daß die Speicheldrüsen dann doch noch ihre Produktion wieder aufnehmen.

In 6 Wochen ist Kontroll-CT, ob die ganze Quälerei denn auch Erfolg hatte! Mag mir gar nicht vorstellen, was ist, wenn die Metastasen nicht drauf reagiert haben :-( Aber man sollte es ja immer positiv sehen, weggepustet hat die Bestrahlung und die Chemo sie -nix mehr da!!!

Am 14. März fliegen wir für eine Woche zu einem Freund nach Insbruck, der hat uns in sein Hotel eingeladen, da können wir eine Woche "Wellness" von morgens bis abends über uns "ergehen" lassen. :-) :-) :-)

Eine Frage noch, hat jemand von Euch Ahnung, wann man mit der bestrahlten Haut wieder ins Wasser darf (sprich - Schwimmbad) ich denke hier ist das mit dem Chlor nicht so toll, oder hat da einer von Euch Erfahrung, ob die Haut das verträgt????

So, nun noch einen lieben Gruß an Dich, Deine Frau und alle Mitleser.

Barbara :-)
Raipa, eine Frage noch, wie bekommst Du die Smiles hier rein? Ich habe das versucht, aber außer den Standardsimles kriege ich nix??!! Wie macht ihr das???

Hallo Barbara,
da bin ich aber froh, das Dein Mann das alles bis jetzt si gut weggesteckt hat.
Na ja - bei der tollen Pflege :D
Ist scho gut, wenn Mann - ne liebe Frau an seiner Seite hat - gell ?
Schwimmen ( Versuch - ist wegen dem Lymphstau nicht unbedingt zu empfelen) war ich in der Reha - ca 6 Wochen nach der bestrahlung 2-3 mal ( auch mal Sauna). Habs aber wieder aufgegeben - bei mir hat sich die Lymphe untern Kinn etwas angestaut ( Kropfähnlich oder Doppelkinn)wollte ich nicht noch verstärken.
Geht erst jetzt langsamm wieder zurück.
Ok - die Smylies findest du unter dieser Adresse. Dort Kopieren und dann hier einfügen. Ich habe dazu den explorer einfach 2 mal aufgerufen, dann gehts ganz einfach.
http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/

Also dann - machts alle weiterhin gut.
Ich melde mich kurz vorm abhauen noch mal.

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

Hallo Barbara,
ich bin schon immer Saunagänger und habe eigentlich
nur in der Zeit der Bestrahlung als ich so schön
angemalt war ausgesetzt.
Da bei mir kaum ein Lymphstau vorhanden war, habe ich dies damals riskiert.
In der Reha in Aulendorf durfte ich natürlich nicht ins Bad und in die Sauna, laut den Ärzten
ist dies nicht ratsam, da mit einem Anschwellen
des Ödems zu rechnen ist.
Wie bei allem ist dies bei jedem anderst, man sollte jedoch nichts herausfordern, also die
ersten 3 Monate eher bleiben lassen.

Ich wünsche euch einen erholsamen Urlaub und
deinem Mann 'Alles Gute'

Berni

Hallo raipa, hallo Berni,

erst einmal danke für die Tipps bezüglich schwimmen und Sauna. Dann wird er es eben bleiben lassen, wird noch genug anderes im Wellnessprogramm zu finden sein.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/coffee.gif

Nun habe ich doch noch eine Frage, seine Stimme hat sehr gelitten, habt ihr auch diese Erfahrung gemacht und kommt die Stimme wieder oder bleibt die "Reibeisenstimme?"
http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/cool3.gif

Und mit den Smilys klappt auch, na dann ein schönes Wochenende und immer schön cool bleiben http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/fro.gif

Liebe Grüße an alle
Barbara http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/dance2.gif

Hallo Ihr Lieben,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif

nun ist es endlich so weit. Alle Fäden gezogen http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/nurse.gif- nur noch ein kleines Pflaster......d.h. morgen geht es los.

Wünsche Euch allen ne ganz gute Zeit - und immer Kopf hoch.

Wenn wir uns im Süden mal irgentwo einlogen können http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/nosmile/pc1.gif- schicken wir Euch nen eimer voll Sonne hoch.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/natur/sunny.gif

Tschüüüüüüs - und ganz liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

Ps. Barbara - die Stimme bleibt tiiieef ( zumindest bei mir )

Hallo raipa,

ich wünsche Euch einen tollen Urlaub.

Liebe Grüße Jutta

Versteh einer die Ärzte! Zuerst erzählen sie, dass mein Vater nicht mehr lange zu leben hat, eine Woche später meinen sie, dass er mindestens noch 30 Jahre leben kann mit dem Krebs. Mittlerweile haben sie zwei Chemovarianten aus dem Ärmel gezaubert. Wenn er auf die eine nicht anspricht, gibt es noch die zweite (welche allerdings heftig sein dürfte). Ja, watt denn nu??? 5 Tage nach der OP am Halswirbel haben sie ihn mit der Halskrause nach Hause geschickt - keine Reha, keine Physio.. hä? Also ich verstehe die Welt nicht ganz.
Essen kann (wegen mangeldem Speichel) und will er auch nicht....

Hallo raipa,
ich wünsche Dir auch einen tollen, erholsamen Urlaub (mit Hütchen).

Hallo Barbara,
kann mich raipa nur anschließen - meine Stimme ist tiefer und heiser geblieben - andererseits: wer kann schon das Styling seiner Stimme verändern außer uns Bestrahlten???

Grüße Birgit

Hallo Raipa, http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/cheering.gif



Ich wünsche Dir und Deiner Frau einen erholsamen Urlaub und gute Gesundheit und viel Ruhe. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sleep2.gif


Bis dann

Delia

mein Vetter hat nach Tonsillenkarzinom,T3/NcM0...eine Anschlussbestrahlung abgelehnt.Die Aussage eines Arztes:"Ob Chance erhöht oder nicht,können wir nicht sagen"hat ihn dazu bewogen.Was haltet ihr davon? Sollte man nicht jede Chance nutzen?Oder einfach sagen,dass tu`ich mir nicht an?Ehrlich,weiss jetzt garnichts mehr!!!?LG Mika

HAllo raipa, freue mich, dass Du ales so gut überstanden und Deinen Humornicht verloren hast.Wünsche Dir und Deiner Frau einen wunderschönen Urlaub Liebe GRüße an alle Jutta Albers

HAllo raipa, freue mich, dass Du ales so gut überstanden und Deinen Humornicht verloren hast.Wünsche Dir und Deiner Frau einen wunderschönen Urlaub Liebe GRüße an alle Jutta Albers

Hallo Mika, ich habe gelesen dass du über die Entscheidung, die dein Vetter getroffen hat nicht glücklich bist.Dies kann ich sehr gut vestehen, weil es meiner Familie ähnlich ergangen ist. Als ich mich gegen eine Bestrahlung entschieden habe, wurde mir vorgeworfen, dass ich mich gegen das Leben entschieden habe! Für mich war es aber genau für das Leben! Jeder Mensch muß, in dieser so schweren Zeit, einsame Entscheidungen treffen. Ob es die richtige Wahl war, wird sich später zeigen. Mir geht es sehr gut, ich führe ein bewußtes und glückliches Leben. Es ist ein großes Geschenk für mich, dass ich mich so fühlen darf. Wie lange, dass weiß halt keiner. Auch ein Unfall könnte theoretisch mein Leben kosten.Ich weiß, wieviel Mut die Entscheidung deines Vetters kostet! Aber so hat er auch noch eine Chance die "selbstheilenden" Kräfte im Körper zu aktivieren.
Ich grüße euch alle, wünsche Heilung, Mut und Stärke!


hagenjanssen@aol.com

Hallo Mika,
das mit der Bestrahlung ist so eine Sache - ich habe lange hin und her überlegt damals und es nach fünf Monaten doch gemacht - nicht als konventionelle Bestrahlung, sondern als Kombination von konventioneller Bestrahlung und Brachytherapie.
Die Nachwirkungen der Strahlentherapie empfinde ich als gravierend (da ich ja den Stand von nach Op und ohne Bestrahlung einige Monate beobachten konnte), letztendlich habe ich mich mit der anfänglichen Entscheidung gegen eine Strahlentherapie auf Dauer nicht wohl gefühlt. Grüße Birgit

Hallo,Birgit
Danke für Deine Antwort...
Als Angehörige fühlt man sich sehr einsam,vor allem,wenn man so eine Entscheidung von einemMenschen den man liebt,so akzeptieren muss.
Kann man nach so relativ langer Zeit noch bestrahlen?Wusste das nicht.
Mein Vetter hat ja auch Infiltrationen im Gewebe.
Es ist alles ziemlich schwer im Moment.LG Mika

Guten Abend.
Ich möchte Euch über eine für mich erfreulichen Aussage
meines HNO, Herrn Dr. Schwerdtfeger, informieren und vielleicht macht diese einigen auch ein wenig Mut macht.
Die Wahrscheinlichkeit das sich bei mir nach 3 ½ Jahren ein
Rezidiv bildet oder eine Metastase sich in einem andern Organ
eingenistet hat ist nur noch 0,1%.( das nach einem T4)
Meine kleinen Blessuren, wie nicht Schlucken, lahmer linker Arm
eine PEG usw. werde ich wohl immer behalten, aber was ist das schon gegen die Probleme die andere Behinderte haben.
Jeder hat seinen Weg zu gehen, unterschiedlich in der Art aber alle mit dem Ziel, noch einige Jahre mit der Familie eine ruhige Zeit zu verbringen.
Ich wünsche allen alles Gute.
So, jetzt ist Schluß, denn ich bin s..müde.

Bis zum nächsten Mal
Peter

Und ihr meint wirklich, das mit dem kaum Schlucken können, ständig Husten, so durch die Nase sprechen, ständig Schleim im Mund und kratzen im Hals, wird nicht mehr weg gehen?

Hallo Saskia.

Das mit dem Schlucken, Kauen usw. kann sich alles verbessern, bzw. ganz verschwinden.
Bei mir ist es so, dass ich ein Implantat im Hals habe. Dieses ist keine Schleimhaut und somit
bleibt die Nahrung immer dort hängen.
Bei anderen, zB. Bei Raipa sieht das ganz anders aus, der kann fast ganz normal essen.
Mit dem Schleim dauert es seine Zeit. Die Kanüle reizt sehr stark und darum bildet sich
immer wieder viel Schleim.
Durch den Schleim, der in die Luftröhre läuft, kommt es zu den Hustenanfällen.
Dieses wird, sobald die Kanüle entfernt ist auch besser.
Das kratzen im Hals sind noch Beschwerden die durch die OP und die Bestrahlung kommen.
Es muss doch dort erst alles heilen und das braucht seine Zeit.
Das durch die Nase sprechen kommt auch daher, da doch alles noch stark angeschwollen ist
(darum doch auch die Kanüle) und ebenso mit der Zeit besser wird.
Was macht das Gewicht Deines Mannes?
Hat er etwas zugenommen?
Schreibe mal wie es ihm geht.
So, jetzt ist wirklich Schluss.(Habe mir noch über das Drama in Madrid informiert)

Peter

Hallo Peter,

das mit der Nachricht von Deinem HNO ist ja toll, freue mich darüber.
Das mit dem Schlucken in Deinem Fall, habe ich jetzt wohl begriffen. Allerdings habe ich auch ein Implantat.
Jetzt bin ich etwas verunsichert. Um die Atemwege und die Speiseröhre zu trennen, kommt vermutlich nur noch eine Kehlkopfentfernung in Frage. Hoffentlich ist mein Implantat etwas anders.
Am Montag habe ich Termin bei meinem Operateur, da werde ich sofort nachhaken

Hallo Jutta,
was machen Deine Nervenschmerzen? Oder habe ich was überlesen?
Viele Grüße an alle
Gine

Danke Peter, also er hällt jetzt schon seid einer Woche die 47kg, ich bin froh, das es nicht weiter runter geht.
Er trinkt meißt eine Flasche Fresubin am Tag, davon gibt es ja jeweils einen Karton mit 12 500ml Flaschen mit der gleichen Sorte. das trinkt er Vormittags und immer mal wieder Tee, dann spült er viel mit der Mundspülung den Mund um, und isst Nachmittags einen Teller Nudelsuppe, ist doch wenigstens schonmal ein Anfang. Er hustet noch sehr viel, hat noch kratzen im Hals und kann schlecht schlucken und es ist noch viel Schleim da und er spricht so durch die Nase, aber er hat kein Implantat und die Kanülle soll am 23.3. raus kommen, wenn bis dahin die rötungen und schwellungen besser geworden sind. dann soll er einen Korken bekommen um ihn vor das Loch zu halten, bis es wieder richtig zu ist, zum sprechen. Wie lange dauert es wohl, bis das Loch wieder zu ist? Hatte ja einen Antrag gestellt bei der Pflegeversicherung, aber wenn sie noch lange brauchen, bis einer raus kommt, werd ich wohl nichts mehr bekommen. Jetzt heißt es wohl abwarten und hoffen, das die Schwellungen und rötungen zurück gehen und er weiterhin nicht mehr abnimmt.

Hallo Peter,

das ist ja eine wirklich gute Nachricht und es macht Mut! Besonders denen, die schon weiter als im Anfangsstadium sind.

Hallo Gine,

den Schmerzen geht es immer schlechter und mir immer besser. Allerdings bin ich noch nicht schmerzfrei und die Dosis des einen Opioides wird immer weiter erhöht, bis ich keine Schmerzen mehr habe. Die unangehnehmen Nebenwirkungen halten sich bei mir in Grenzen. Es kommt allerdings vor, daß ich von 18 Uhr bis 9 Uhr schlafe und um 13 Uhr schon wieder im Bett bin. Das Schlafbedürfnis ist schon enorm und ich bin froh wenn ich es schaffe mit dem Hund raus zu gehen. Aber Alles ist besser als Schmerzen und es ist ja auch nur vorübergehend.


Hallo Saskia,

das ist ja erfreulich, was Du zu berichten hast, es geht doch aufwärts! Man muß viel Geduld haben und hartnäckig sein. Vieles wird noch besser werden, das Abheilen dauert eine ganze Weile. Das durch die Nase sprechen kommt wohl von den Schwellungen, sollte es garnicht weggehen könnt Ihr mal nachsehen lassen ob das Gaumensegel nicht an der Rachenhinterwand angewachsen ist. Das wäre auch nichts Schlimmes und zu beheben, aber normalerweise sehen die Ärzte das bei der Nachuntersuchung von selber. Habt Ihr inzwischen einen HNO-Arzt?

Liebe Grüße an Alle Jutta

Wir haben am 15.3. den ersten Termin bei einem HNO Arzt. Bei der letzten Nachuntersuchung in der Uni sprachen sie nur davon, das noch Schwellungen da sind und alles rot ist, die Haut ist ja auch von außen noch nicht wieder ganz okay. Daher soll er am 23.3. nochmal wieder kommen und wenn die Schwellungen bis dahin besser sind, kommt dann die Kanülle raus. Der von der Pflegeversicherung hat sich für den 18.3. angemeldet, na ob wir wirklich Pflegegeld bekommen? Ich glaub ja nicht so ganz daran.

Hallo Saskia.
Ich denke, Ihr solltet Euch wirklich langsam mit dem Gedanken vertraut machen, daß
Ihr noch eine schwere Zeit vor euch habt.
Ich glaube nicht, hoffentlich täusche ich mich, daß die Kanüle am 23.03. entfernt wird.
Die Schäden im und am Hals heilen nicht in dieser kurzen Zeit.
Die Ärzte werden dieses nicht machen, da die Schwellungen sich durch Lymphstaus noch verschlimmern können und somit Dein Mann ersticken würde.
Ich wundere mich sowieso, daß Du nie etwas über Lymphstaus schreibst.
Jeder von uns hat mehr oder weniger Probleme damit und das noch nach Jahren.
Habt Ihr schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Spart Steuern!
Schreibe doch bitte mal genau, wie die Nahrung heißt, zB. Fresubin fibre oder so etwas steht doch auf der Flasche.
Wenn in den Kartons 12 Flaschen sind, dann nimmt er ja 500ml, daß könnten zwischen 500 und 800kcal sein.
Mache doch noch folgendes, gebe zu diesen 500ml etwas Schlagsahne. Am Anfang nur etwas, aber Tag für Tag immer mehr, so wie es der Magen und Darm verträgt. In die Nudelsuppe gebe etwas Oliven- oder Rapsöl. Auch am Anfang nur etwas und dann steigere
die Menge.
Wegen dem Besuch vom MD sollte ich Dir einige Zeilen schreiben. Schicke mir doch mal
Deine Mailadresse an: pba1946@aol.com
So, allen noch ein schönes Wochenende
Peter

Hallo Peter,
Er hat Fresubin hepa im Geschmack Cappuccino und Fresubin orginal im Geschmack Nuss.
Mit Lymphstaus kennen wir uns nicht aus, keine Ahnung, wie stellt man die denn fest?
Die Ärzte meinten am 2. März als wir dort waren, das die Kanülle in 3 Wochen am 23.3. raus darf. Ob sie dann noch der gleichen Meinung sind, werden wir dann ja erfahren. Meine eMailadresse ist Herzi1971@gmx.de.
Liegt es auch an der Schwellung, das die Getränke zum teil aus der Nase wieder rauslaufen und er nicht mehr als einen Schluck aufeinmal trinken kann?
Den Schwerbehindertenausweis haben wir im Januar beantragt, aber ende Februar kam, das es noch dauert, da sie noch keine Unterlagen von der Uni hatten bis dahin.

Hallo Saskia,
die Schwellung erschwert mit Sicherheit das Trinken - ich könnte jetzt sagen, binde dir einen Ziegelstein unters Kinn und wickle Dir ´ne Binde zu eng um den Hals und versuch es dann selbst, aber die Vorstellung wird Dir vermutlich reichen.
Die ganze Schluckerei ist, wenn sie denn noch organisch funktionieren kann, eine langwierige Übungs- und Trainingssache.
Gruß Birgit

Hallo Saskia,

Die Lymphflüssigkeit läuft in einem eigenen System durch den ganzen Körper. Nun wurde dieses System, im Halsbereich, zum Teil entfernt und die Flüssigkeit muß sich einen neuen Weg suchen. Dadurch entstehen meist im Gesichts - und Halsbereich Schwellungen, weil sich diese Flüssigkeit staut. Auch hier kann Deinem Mann geholfen werden sobald die verletzte Haut abgeheilt ist und zwar durch Lymphdrainage. Dabei werden Kopf und Hals massiert. Ihr habt ja am 15. einen Termin bei Eurem HNO-Arzt, eine gute Gelegenheit darüber zu sprechen, denn Lymphdrainage wird noch verschrieben, es geht natürlich nicht ohne Eigenanteil. Auch das Problem mit dem Trinken würde ich ansprechen, weil Euch da vielleicht eine Logopädin weiterhelfen kann, aber vielleicht reichen ja auch die Tips des Arztes. Auch diese Beschwerden werden kleiner werden oder sogar ganz verschwinden, aber nicht von heute auf morgen. Bei mir sind die Bestrahlungen jetzt 14 Monate her und ich bekomme immer noch Lymphdrainage, der Stau ist aber auch fast weg und bildet sich nur neu wenn ich mal über mehrere Wochen aussetze.

Liebe Grüße an Dich und Deinen Mann Jutta

Guten Abend, Ihr Lieben,
nach einem halben Jahr melde ich mich auch `mal wieder.
Musste mir erst einen neuen Compi zusammensparen.
Ich habe die Berichte seit 09/03 nur "quergelesen", kann mich also noch nicht äußern.
Was ich in einigen Beiträgen fand, sind die neuen Geschmacksrichtungen der Zusatznahrung. Sehr empfehlendswert.
Mein PEG wurde im Rahmen einer großen Nachuntersuchung(Luft-, Speiseröhre und Kehlkopf gleich mit entfernt,weil ich nur noch diese Nahrung so nebenbei über den Tag verteilt trinke.
Es ist natürlich nur zusätzliche Nahrung. Aber sie gibt uns die Vitamine und Mineralien, die wir ohne Fleisch und Brot nicht bekommen können.
Noch etwas: Die umständlichen Vorbereitungen um in die Badewanne zu gehen, entfallen ohne PEG.

So nun werde ich mal in Ruhe alles durchlesen.
Grüße an alle

Bis jetzt hat er noch keine Lymphstaus. Er konnte sogar eine Milchschnitte und ein Donut essen. Der Hals schmerzt zwar noch sehr und die Seiten auch durch das viele Husten vom Schleim. Jetzt warten wir mal den 23.3. ab was die in der Uni bei der Nachsorge sagen, ob er nun die Kanülle raus lassen darf. Die Schwellungen sind wohl so ziemlich wieder zurück gegangen. Schlagsahne trinkt er jetzt im Fresubin.

Jetzt hat die dritte Woche der Strahlentherapie bei meinem Mann begonnen und seit ein paar Tagen hat er Schluckprobleme. Die Ärztin von der Strahlentherapie hat ihm die Diehl'sche Lösung rezeptiert. Sie schmeckt wohl nicht gerade wir süße Sahne, hilft ihm aber. Die Zusammensetzung: 250,O Maaloxan, 100 ml Xylocain viscös, 24 ml Amphomoronal.
Mehrmals täglich ein, zwei Schlückchen. Ca. 10 min. nach dem Einnehmen der Lösung nichts essen und trinken. Damit sie auch wirken kann.

Maaloxan ist eigentlich ein Mittel für Magenschleimhautentzündung, Xylocain betäubt den Hals ein wenig und Amphomoronal ist ein Pilzmittel.
Manche Patienten bekommen allerdings vom Geschmack Würgreiz.
Mein Mann schluckt es zur Zeit noch ohne Probleme.
Lieber Gruß
Andrea

Sein Halz kratzt noch immer sehr und die Seiten tun weh, die Stimme ist auch wieder schlechter geworden und er hustet noch sehr viel. Morgen kommt der von der Pflegeversicherung. Das einzigste was mir einfällt, was sicher bleiben wird, ist das sein rechter Arm nicht mehr hochzuheben ist und die Schulter schmerzt.

Hab ihn gerade eingecremt,dort wo die Kanülle ist. Das Loch ist an beiden Seiten innen etwas angeschwollen und sondert gelbliche Flüssigkeit ab. Ist das normal? Jetzt hat er 46kg. Essen ist im Moment wieder etwas schwieriger geworden. Trinken kann er nichts anderes als Tee.

Hallo Saskia,

die Beschwerden in der Schulter werden mit Sicherheit bleiben, da vermutlich wie bei allen
ein Nerv durchtrennt wurde, um die Lymphknoten
im Schulterbereich auszuräumen.
Sicher hat er auch ein Lymphödem (Schwellung), was
zunehmend verhärtet und der Lymphabfluss wird sich
wohl auch noch verschlechtern, so das er Lymphdrainage braucht.
Es können Kopfschmerzen auftreten, was durch die
Schwächung der Halsmuskulatur ausgelöst sein kann.
Des weiteren wird er auch Mundtrockenheit haben, was sich bei jedem anderst (Dauer, Mundschleimhautbildung) auswirkt.
Ich habe z.B. noch unter Verschleimung des
Mund- und Rachenraumes zu leiden, was auch die Atmung beeinträchtigt.
Die Chemo kann auch eine sehr schnelle Ermüdung
(Fatique) auslösen, was wohl in den meisten Fällen bestehen bleibt.

Nicht zu vergessen ist natürlich die psychische Belastung, die man fortan mit sich trägt, was
sich in Angstzuständen und Unruhe ausdrücken kann.

Ich habe auch nach 6 Jahren noch immer ein mulmiges Gefühl und Angst wenn ich zur Nachsorge
zu meinem HNO-Arzt gehe.

Ich wünsche dir und deinem Mann 'Alles Gute'

Berni

Die Haut unterm Kinn fühlt sich etwas komisch an seid 3 Tagen, könnte das ein Lymphödem sein? Es ist alles total schwierig, er jammert viel und ist nur noch schlecht gelaunt, ich darf ihm nicht mehr zu nahe kommen.

Hallo Saskia,

ich nochmal, das Lymphödem tritt an der OP-Stelle
auf, da habe ich einen spürbaren Hubbel am Hals
bzw. Unterkiefer.
Bei mir wurde auch ein befallener Lymphknoten
am Hals entfernt.

Das unter dem Kinn ist die Lymphflüssigkeit, die sich da sammelt, da sie nicht mehr in Ihren
alten Bahnen abfliesen kann, durch Lymphdrainage
wird versucht den Lymphabfluss in neue Wege zu leiten.
Wie sieht es denn mit einer Reha-Massnahme aus ?

Ich war ca. 6 Wochen nach meiner letzten
Bestrahlung zur Anschlussheilbehandlung in
Aulendorf, was mir damals sehr viel brachte.
Zunächst bekommt man nähere Informationen,
speziell zu dieser Krebsart und kann sich
mit Betroffenen austauschen.

Dort kannst du auch als Begleitperson mit gehen.

Berni

Er möchte keine Reha, da diese Geld kostet und wir im Moment keins haben und ich habe 2 Kinder, die müßen zur Schule und daher könnte ich auch nicht mit. Aber er regt sich hier ständig auf über alles und jeden... Ist echt eine schwierige Zeit, zwischendurch ging es etwas besser, aber diese Woche wieder schlechter. Er hat alle Lymphdrüsen im Hals entfernt bekommen und auf heder Seite eine Narbe von oben hinter den Ohren, bis zu den Schulterknochen und eine quer unter dem Kinn von einer Narbe zur anderen.

Der Unterkiefer ist auch auf beiden Seiten noch seid der OP im Dezember betäubt, ob das auch wieder weg geht?

Hallo Saskia,
spontan dachte ich bei "gelber Flüssigkeit" neben der Kanüle an Eiter - was ist mit dem komischen Anfühlen unterm Kinn? Ist das härter und evt. wärmer? Wenn es wärmer ist, könnte es ein Abszess sein, also eine Eiteransammlung - hat´s gleich bei der derzeitigen Wärme. Dann müsst ihr zum Arzt, egal was er sagt - notfalls lässt Du Euren Hausarzt nach Hause komemn, damit er ihn einweist.
Alles Gute
Birgit

Hallo Saskia,

die Taubheit kommt davon, daß viele Nerven geschädigt oder durchtrennt wurden. Alles wird denke ich nicht so wie früher aber auch Nerven können nachwachsen und damit die Taubheit zurück gehen. Du mußt nicht erschrecken wenn Dein Mann kurze Zeit wieder nur trinkt, bei dieser Krankheit ist es oft so das Du 2 Schritte vor machst und 3 zurück. Aber er hat gegessen und er wird es wieder tun, höre bloß nicht auf ihn zu nerven, ich denke Du machst das klasse und irgendwann wird er Dir das auch sagen, wissen tut er es bestimmt schon. Zu dem was Berni gesagt hat möchte ich was den Arm angeht,noch was hinzufügen, bei den meisten ist der Nerv durchtrennt und der Arm bleibt wie er ist. Trotzdem solltet Ihr auf genauer Auskunf bestehen, denn bei mir waren zuerst die gleichen Symptome da aber der Nerv war intakt und der Arm konnte durch Krankengymnastik wieder fast in Ordnung gebracht werden. Das sind eben alles Dinge die geklärt werden müssen. Du hast keine leichte Aufgabe, besonders da der Patient nicht so richtig mitmacht, außerdem hast Du noch 2 Kinder zu versorgen, aber ich glaube Du hast viel Kraft und wirst auch weiterhin dafür sorgen das Dein Mann Fortschritte macht, ob er will oder nicht.

Liebe Grüße Jutta

Unter dem Kinn, das ist weich und nicht wärmer. Na ja, bis jetzt dankt er mir garnichts. Das mit dem Arm, kommt glaub ich von der Schulter her, mit dem Arm hatte er auch vorher schon Probleme, da er sich vor 10 Jahren mal die Schulter gebrochen hatte, nur steht der Knochen jetzt weiter hervor zwischen Schulter und Hals und schmerzt.

Jetzt brennt auch schon Fresubin im Hals...

Hallo Saskia,

versuche für heute abzuschließen und zur Ruhe zu kommen.
Es ist für Euch beide nicht leicht, Dein Mann leidet und Du auch. Sobald Deine Kinder Dich für heute nicht mehr brauchen, schalte ab, lies was, kuck Fernsehen oder telefonier mit einer Freundin. Ich wünsche Dir einen ruhigen Abend.
Gruß Jutta

hallo saskia,

ich schließe mich jutta an.
beruhige und entspanne dich. mir ging es am anfang ähnlich wie dir. mein papa ist noch in der chemo behandlung, seit einem halben jahr. die armprobleme hat er durch krankengymnstik und massage im griff. den " froschsack" unterm kinn bekämpft er mit lymphdrainage. auch hat ihm die reha jetzt schon zum zweiten mal sehr gut geholfen.
er macht jetzt schon über ein jahr mit der krankheit rum, alle höhen und tiefen.

aber es braucht viel zeit, man braucht geduld.......

liebe grüße iris

Saskia,
so schwer es Dir auch fällt - aber nimm Dir mal ab und an ´ne Auszeit und verschwinde mit den kids irgendwohin, Zoo, Stadtbummel - was ihr halt so gerne macht.
Irgendwie habe ich das Gefühl, Dein Mann checkt nicht, was er an Dir hat, vermutlich denkt er auch nicht drüber nach - ich find´s ehrlich gesagt nicht so toll von ihm und ich finde, dass er Dich schlechter behandelt als nötig.
Sicher ist Op und Bestrahlung und all das Mist und die Folgen gravierend - aber im Tal des Jammers sitzen bleiben und andere tyrannisieren, das ist es doch auch nicht.
Da ich all dass (OP etc.) auch selbst erlebt habe, nehme ich mir diesen Ton jetzt einfach raus - ich habe vorwärts geschaut, das Tal des Jammers fand ich furchtbar.
Gruß Biggy

Hallo Biggy.
Eine Frage:
Was vestehst Du unter: ".....und ich finde, dass er Dich schlechter behandelt als nötig."
Ist nur eine Frage. ;-)
Ich persönlich denke, dem gehört mal "ein Tritt gegen das
Gesäß", damit er in die Puschen kommt. 39 Jahre und Mum wie
ein 90 Jähriger.:-(

Bis dann

Peter

Danke Euch!
Der von der Pflegeversicherung war heute da, er meint, wir liegen so an der Grenze und werden wohl in etwa 6 Wochen erfahren, ob wir Pflegegeld bekommen, oder nicht. Jetzt meinte seine Mutter, er würde nur Pflegegeld bekommen, wenn er Frührentner wird und nicht, wenn er vielleicht irgendwann mal wieder arbeiten könnte, stimmt das? Morgen früh fahren wir erst nochmal zum HNO Arzt, wegen diesen schwellungen an den Seiten der Lochs wo die Kanülle rein kommt, eigendlich soll sie ja ab Dienstag raus...
Klar brauche ich eine Auszeit, die AOK hat mir eine Mutter Kind Kur auf Amrum genemigt im Sommer, hab nur noch keinen Termin bis jetzt bekommen. Aber dann 3-4 Wochen Ruhe und vielleicht bekomme ich ihn ja doch noch irgendwann zur Reha...
Erstmal den Schwerbehindertenausweis abwarten, wir haben ja inzwischen schon mehr als 2% vom Bruttoeinkommen bezahlt für Medikamente, Ärzte, Fahrten zum Krankenhaus und Krankenhausaufenthalte.

Hallo Saskia,

nach der Bewillung einer Reha durch die LVA oder
BFA kann man einen Antrag auf Befreiung von der
Zuzahlung stellen, nähere Info über Voraussetzungen dazu gibt es mit dem Bewillungsbescheid oder vom Rentenversicherer.
Also muss man nur das Fahrgeld vorstrecken.
Ich war 4-mal in Aulendorf und sehr zufrieden,
jedoch gibt es bestimmt auch andere (siehe
Beiträge) gute Reha-Kliniken.

Zum Pflegegeld kann ich dir leider keine Angaben machen.

Berni

Hallo Saskia,

zum Pflegegeld kann ich Dir leider auch nichts sagen. Zum „später mal arbeiten“ soviel:
Meine OP war im Juni 2001, danach Bestrahlung. Meine OP war nicht so umfangreich, wie die Deines Mannes, „nur“ Entfernung der halben Zunge, teilw. Mundboden und zwei Lymphknoten. Ich habe damals als Kfz-Mechaniker gearbeitet und kann diesen Beruf jetzt nicht mehr ausüben. Ich kämpfe nun schon seit best. 1 ½ Jahren um eine Umschulung und habe nur Stress mit dem Arbeitsamt (bin seit einem ¾ Jahr Arbeitslos gemeldet, da wieder einsatzfähig) und der LVA. Parallel bewerbe ich mich noch so, bei allem was mir einigermaßen gefällt – nur Absagen! Wenn die lesen: „aus gesundheitlichen Gründen“, drei Jahre aus dem Beruf, dann Danken sie alle recht freundlich und wenn dann noch das Wort Krebs erwähnt wird, ist sowieso alles zu spät! Trotz meines Alters (36 Jahre) und guten Prognosen!
Ab nächster Woche nehme ich für 2 Wochen an einer „Berufsfindung“ beim Berufs Förderungs Werk teil. Am Ende wird wohl herauskommen: „Leichte Bürotätigkeit“, grundsätzlich nicht schlecht, nur erst mal eine Stelle bekommen……!
Diese Überlegungen liegen für Euch aber noch in weiter Ferne, erst mal muss Dein Mann auf die Beine kommen!
Der Hinweis von Peter, mit dem Tritt in den Allerwertesten ist gar nicht so verkehrt. Ich hatte Dir ja auch schon mal geschrieben evtl. einen Freund zu ihm zu schicken, damit der Ihn über Deine Leistung und Belastung aufklärt!
Amrum ist übrigens ganz toll! Darauf kannst Du Dich schon mal freuen! Ich war letztes Jahr mit meiner Freundin für ein paar Tage dort – echt super! Dort kannst Du dann mal etwas Abstand gewinnen und Dich erholen!

Viele Grüsse

torsten

Sein Freundeskreis wohnt ja 500 km weg von hier, dort wo er vorher gewohnt hat. Er war ja bis November bei einer Zeitarbeitsfirma beschäftigt und wenn er nicht mehr Krankgeschrieben ist, könnte er dort wieder arbeiten, der Chef fragt schon, wann er wieder kommt. Am Dienstag soll erstmal die Kanülle raus, dann 2 Wochen schrumpfen lassen, dann die Haut die nach innen ist raus und das Loch mit einem Faden zumachen. Wie lang er danach noch krankgeschrieben ist, wissen wir noch nicht. Fit ist er jedenfalls noch nicht wieder. Der Hals tut noch sehr weh und er hustet noch ständig. Gelernt hatte er Polsterer, aber den Beruf führt er auch schon lange nicht mehr aus.

hallo Peter,
ich beantworte Dir Deine Frage: Was vestehst Du unter: ".....und ich finde, dass er Dich schlechter behandelt als nötig." - für mich war das die vornehmere Umschreibung für das was Du, zugegebenermaßen auch noch vornehm, als "ein Tritt gegen das Gesäß", damit er in die Puschen kommt beschrieben hast.

hallo saskia,
wenn Ihr die 2% des Bruttoeinkommens bereits an Zuzahlungenen ausgegeben habt, dann lass Dir von Deiner Krankenkasse die Unterlagen wegen der Befreiung für den Rest des Jahres schicken - auf ein Zettelchen mehr oder weniger zum Ausfüllen wird´s bei Dir ja im Moment eh nicht ankommen.
Gruß Birgit

ich bin lange nicht mehr hiergewesen und ehrlich gesagt, war ich noch nie so froh über massig viel arbeit wie in den letzten wochen. vor zwei monaten wurde bei meinem vater ein ziemlich großes karzinom an den mandeln diagnostiziert. bis es dann zur op kam, waren wir 2x vergeblich in der klinik um endlich irgendwelche ergebnisse zu erfahren. ich weiß nicht, wie dass im allgemeinen so ist, aber in der uniklinik leipzig braucht man dafür wochen! die warterei in dieser zeit zerrte ziemlich an den nerven. er konnte die letzten tage dann überhaupt nicht mehr reden und vom essen ganz zu schweigen. er ist ja nie der dickste gewesen, aber jetzt wiegt er weniger als 50kg! vor 3 wochen ist mein vater dann endlich operiert worden. sie haben alles entfernt, was man entfernen konnte. der arzt meinte dann nur im vorbeigehen "... der krebs ist ziemlich aggresiv und hat sich weit nach unten gefressen..." ich hatte mich auf vieles vorbeireitet, aber als ich ihn dann das erste mal danach sah, war ich dann ziemlich geschockt. obwohl wir uns darüber informiert hatten, war es doch dann schlimmer als gedacht. nach 3 wochen durfte er dann endlich nach hause und hatte langsam wieder appetit (babynahrung), ging spazieren und sah wieder besser aus. nur trinken konnte er nicht. jedesmal wenn er einen schluck nahm, kam alles wieder raus. Ist das normal?

er sollte ab nächster woche seine strahlentherapie anfangen...

...wir haben ihn vor ein paar stunden besucht und diesmal auf der its. noch dünner und noch grauer! er musste nochmals operiert werden, da er ziemlich viel blut verloren hat. die chance heute mit einem arzt zu reden, der uns was genaues sagen konnte ausser "er ist stabil" und "so was kann immer vorkommen" war gleich null und ziemlich ernüchternt.

gruß
eileen

Hallo Eileen,

es ist schon eine ganze Weile her das ich ganze Forum gelesen habe, deshalb kann ich mich jetzt leider nicht erinnern ob Dein Vater schon mal ein Carzinom hatte. Aber wie dem auch sei,Ihr fühlt Euch sicher schrecklich. Ich kann Euch nur empfehlen darauf zu bestehen Kopien der Krankenunterlagen zu bekommen, das ist Euer gutes Recht. Soll es denn bei dem Bestrahlungstermin bleiben? Das Nahrung wieder rauskommt ist nicht ungewöhnlich, wichtig wäre es die Ursache abzuklären, um zu wissen ob man etwas dagegen tun kann. Ich wünsche Dir eine gute und ruhige Nacht.

Liebe Grüße Jutta

Eigendlich soll die Kanülle ja Morgen raus laut HNO Arzt, aber mein Mann meint, das der Hals zu weh tut, er jammert weiterhin nur den ganzen Tag, er meint, das um den Kehlkopf rum der Hals angeschwollen wär und hart. Keine Ahnung ob dann die Kanülle raus kann. Die Husterei wird auch überhaupt nicht besser. Ob das Wasseransammlungen sein könnten? Ob die Kanülle trotzdem raus kann?

Wenn ich ihn ansehe, zieht er jedesmal ein langes Gesicht und zeigt auf seinen Hals. Sobald er etwas isst, geht es im ersten Moment, aber dann brennt sein Hals wieder sehr und er hustet nur noch und die Nase läuft und die Augen tränen. Ich hoffe sehr das die Kanülle bald raus kommt und dadurch die husterei besser wird. Dauert es noch lange, bis das brennen im Hals besser wird? Ist das noch durch den Sonnenbrand im Hals? Kann man nichts daran machen, das es besser wird?

Hallo Saskia,

ich würde Dir Deine Fragen gerne beantworten, aber aus der Entfernung und als Nichtmediziner leider zu schwierig. Liebe Saskia, morgen bist Du genau an der richtigen Adresse um alle Fragen loswerden zu können. Meistens ist man dann aber so aufgeregt das man was vergißt, also setz Dich zusammen mit Deinem Mann hin und schreibe alle Fragen auf einen Zettel und morgen laßt Ihr Euch nicht unter Druck setzen, sondern stellt alle Fragen die Ihr habt.

Alles Gute für morgen Jutta

Danke dir, ich werd es versuchen, nur ist der Arzt dort immer sehr schnell wieder weg. Beim letzten mal dachten wir auch, er kommt nochmal wieder, aber in der Uni Düsseldorf ist die reinste massenabfertigung. Wir wissen bis heute nicht wie stark die Bestrahlungen waren.

Hallo Saskia,

natürlich sind Ärzte auch nur Menschen und neigen dazu bei viel Betrieb und den haben sie immer, alles im Galopp zu erledigen. Du mußt Dir nur darüber klar sein, daß Ihr ein Recht auf Antworten habt! Du mußt Dir darüber klar sein das Ihr es wert seid beachtet zu werden! Dein Mann kämpft gegen eine tödliche Krankheit und das kann er nur wenn auch die Ärzte das ihre tun! Werde energisch! Sage ihm, Du brauchst Kopien der kompletten Unterlagen Deines Mannes, einschließlich OP-Berichte und Bestrahlungstherapie! Sage ihm das Du Antworten brauchst! Stell Dir morgen einfach vor wir würden tatsächlich hinter Dir stehen, dann kannst Du bestimmt jeden Arzt festnageln bis Du alle Antworten bekommen hast.

Liebe Grüße Jutta

Hallo Saskia,

wie geht es Euch?

Einen lieben Gruß Jutta

Hallo Jutta, wir haben nichts neues erfahren in der Uni. Erst waren wir in der HNO Ambulanz, der Doc hat die Mappe durchsucht nach Bestrahlungsunterlagen, hatte aber keinen Bericht drin. Hat dann in den Hals gesehen und meinte, der Hals sieht noch angegriffen aus von der Bestrahlung. Er wußte nichts davon, das die Kanülle raus sollte, hat aber dann auch entschieden, das sie raus kann. Er hat jetzt Mulltupfer bekommen, die er mit einem Leukoplaststreifen vor das Loch kleben soll und jetzt soll das Loch schrumpfen. Nächsten Dienstag sollen wir wiederkommen zum nachsehen, ob es gut schrumpft und in 2-3 Wochen wird der Rest zugenäht. Aber bis jetzt ist der Husten noch nicht besser geworden. Der Arbeitgeber fragt schon, ob er denn dann in 4 Wochen vielleicht wieder Arbeiten könnte? Jetzt heißt es weiter ausprobieren, was er essen kann damit er endlich mal wieder etwas zu nimmt. Und abwarten, ob das Loch schrumpft und der Husten besser wird. Wird eigendlich nicht kontrolliert, ob noch Krebszellen irgendwo sind?

Hallo Saskia,

das sind ja gute Nachrichten! Bei der Untersuchung nichts Schlimmes gefunden und die Kanüle ist auch raus. Das ist doch super. Wegen der Unterlagen kannst Du ja bei Deinem HNO-Arzt anrufen, ob der sie inzwischen hat. Das kann Dir auch die Sprechstundenhilfe sagen, da mußt Du nicht extra mit dem Arzt sprechen. Sollten die da auch noch nicht sein müßtest Du direkt an die Quelle gehen und da anrufen wo Dein Mann bestrahlt worden ist.
Jetzt das Thema das Euch sicher unter den Nägeln brennt, Arbeit.
Du weißt sicher, das ich Dir darauf auch keine konkrete Antwort geben kann und es ist auch eine von den Fragen die Ihr dem Arzt stellen müßt. Ihr seid noch jung und Eure Lebensplanung sah sicher anders aus, trotzdem um gesund zu werden kann Dein Mann keinen negativen Stress brauchen und ein Chef der ihn in 4 Wochen bei der Arbeit sehen will, ist nicht sehr hilfreich, selbst wenn er es gut meinen sollte.
Ich weiß nicht wie Dein Mann das schaffen soll. Es sind ja nicht die OPs die uns die Kraft kosten, es sind die Bestrahlungen. Ehrlich Saskia, die sind einfach nur hart und die Nebenwirkungen auch. Ich bezwefel auch ob selbst nach längerer Zeit die ganze Kraft wieder da ist.
Besteht für Euch nicht die Möglichkeit umzudenken? Dein Mann wird Hausmann und Du gehst arbeiten? Wenn man wirklich was erreichen will, schafft man viel!

Liebe Grüße Jutta

Hallo,

kennt sich jemand mit dem Diagnoseverfahren PET bezüglich Lymphknotenmetastasen aus?

Mein Stiefvater ist im Januar an einem Plattenepithelkarzinom der Zunge operiert worden, incl. neck dissection. 30 untersuchte Lymphknoten waren metastasenfrei.
Eine Nachuntersuchung im PET ergab kleine auf Metastasen verdächtige Lymphknoten im OP-Gebiet.
Das Problem ist, daß die Ärzte bezüglich der Bedeutung unterschiedlicher Meinung sind. Der operierende Professor behauptet, dieses Diagnoseverfahren wäre für Lymphknotenmetastasen unbrauchbar. Er hat jetzt zur Nachkontrolle nur ein CT angeordnet.
Wem soll man glauben?

MfG
Petra

Wir waren heute nochmal bei der Uni, die Trachealkanülle ist raus und in 2 Wochen soll er wiederkommen um einen Termin auszumachen, um das Loch zuzunähen, dafür muß er 4 Tage stationär in der Uni zur Beobachtung bleiben, falls die Luftröhre anschwillt.
Ich hab jetzt auch endlich den Bericht über die Bestrahlung in der Uni bekommen, auch wenn ich nichts davon verstehe. Diagnose Tonsillenkarzinom, Lokalisation, rechte Tonsille, Metastasen, 10 von 18 Lymphknoten (bds), Histologie, Plattenepithelkarzinom, G2, Stadium, pT2, N2c, M1,
Therapie und Verlauf, Tumorexhairese und Neckdissektion bds.
Januar bis Februar 60 Gy postoperativ auf den Oropharynx, 50 Gy auf beide Supraclavicularregionen und 60 Gy bds. nuchal, simultan 2 mal eine Woche Cisplatin-Chemotherapie. Jetzt meinen die Docs, das er wenn das Loch geschlossen wurde, wieder leichte Arbeiten verrichten könne. Aber mit dem trinken geht weiterhin nur Tee und zugenommen hat er auch noch nichts, hat jetzt 47 kg. Zur Rhea geht er wohl auch nicht.

Hallo,
im Sept. 2002 wurde mir ein Zungengrundtumor links (Plattenepithelcarcinom, 4 x 3,3 x 2,7 cm, pT2/pNO/pMX/Gr III, entspechend Stadium II)entfernt. Entnommene Lymphknoten (Neck dissection links) sowie Abschnitte von Schilddrüsengewebe und Epiglottis waren ebenso wie Tumorrand-und -grundschnitte tumorfrei. Im Nov./Dez./ 2002 erfolgte Bestrahlung des Orophaynx X6, Referenz-Dosis 59,4 Gy, (33 x 1,8). Die folgenden vierteljährlichen Untersuchungen ergaben bis auf stark ausgeprägte Xerostomie sowie Überempfindlichkeit, Brennen der Zunge (seit der Bestrahlung keine Besserung, muss wohl damit leben) keine Auffälligkeiten. Bei der letzten Untersuchung wurde mir nun von einem Oberarzt, der mir unbekannt und erst seit einem Monat in der HNO-Klinik beschäftigt ist, eine "routinemäßige" Panendoskopie am 05.05.04 "angeboten". Ist diese Art der Untersuchung tatsächlich erforderlich (der mich behandelnde HNO-Arzt bezweifelt das) oder gibt es aus Eurer Sicht ebenso effektive aber schonendere Untersuchungen (CT)? Wo kann man diesbezüglich fachlichen Rat bekommen. Da ich bereits am 06.04.04 eine Reha beginne (Tecklenburger Land), würde ich mich über baldige Antworten sehr freuen.

MfG

Harm harmspieker@web.de

Hallo Harm.
Lese mal diesen Bericht:
http://www.thieme.de/abstracts/endoheute/abstracts2002/daten/123.html

Noch einen ruhiges Wochenende
Peter

Hallo Ihr Lieben,

melde mich nur mal ganz kurz. Die Schmerztherapie wirkt, nimmt mich aber mehr mit als gedacht. Zur Zeit bin ich noch 6 Std. am Tag in der Senkrechten und das auch nicht in der besten Verfassung, es wäre schon ein Witz wenn die mich schaffen würde. Melde mich wieder wenn ich etwas kräftiger bin.

Liebe Grüße Jutta

Hallo.
Ich möchte allen Betroffenen und Angehörigen
ein ruhiges und erholsames Osterfest wünschen.
Lasst Euch den Lammbraten schmecken ;-), ich
bin gedanklich bei Euch.

Beste Grüße
Peter

Hallo,
auch ich möchte allen ein schönes Osterfest wünschen.
Eine Frage hätte ich noch.Mein Mann hat heute seine 28. Bestrahlung (von 30) bekommen und die Strahlentherapie hat ihn doch ganz schön mitgenommen. Er schläft nur noch im Sitzen, wegen dem Hustenreiz. Sein Hauptproblem ist die angeschwollene Zunge und der Hals. Er hat das Gefühl als wäre sein Hals so zugeschwollen,
dass er manchmal ersticken könnte.
Ändert sich das bald nach Strahlenende? Die Schmerzen im Mund machen ihm auch sehr zu schaffen. Er ist schon etwas genervt von allem (verstehe ich auch) zumal wir ja noch drei kleinere Kinder haben. Diese zählen schon die Tage bis Papas Bestrahlung vorüber ist. Es ist auch für unsere Kinder eine sehr belastende Situation. Besonders unser 10-jähriger Sohn macht sich große Sorgen. Wenn Papa so sehr hustet und nach Luft zieht bekommt er Angst.
Die Kinder wissen um die Erkrankung und wir sprechen auch darüber. Wie habt ihr dies gehandhabt?
Lieber Gruß
Andrea

Hallo Andrea,
auch Euch ein schönes Osterfest -
Zu Deinen Fragen: das Gefühl, einer würde mir den Hals zudrücken, blieb bei mir noch längere Zeit nach der Bestrahlung erhalten, erst als die Lymphflüssigkeit in OP- und Bestrahlungsgebiet zurück ging, wurde es mir "besser" - es ist ein ganz fürchterliches angstauslösendes Gefühl ...
In der ersten Zeit nach der Bestrahlung ging es mir schlechter, so als wenn sich erst die volle Wucht der Behandlung zeigen würde, danach ging es aber recht flott aufwärts mit der Heilung im Mund- und Rachenraum. Wichtig ist, alles reizende weg zu lassen, also scharfe Gewürze etc. und das Essen auch mit mehr Flüssigkeit (Soße oder zum Essen ordentlich trinken) zu sich zu nehmen. Meinem noch vorhandenen Speichel, der zäher ist als vor der Behandlung, muss ich regelmässig Kleinigkeiten zu futtern geben, um die Speicheldrüsen anzuregen, sonst wird der Speichel zäh wie Heißkleber.
Ich habe auch einen Sohn, der um meine Erkrankung weiß - zu Beginn war er vier, jetzt ist er acht. Klar, manchmal ist er angenervt, meine Aussprache ist nicht mehr so dolle und er wird da manchmal gehänselt von anderen Kindern, ich bin beim Essen nicht mehr ganz so "stubenrein" wegen der Verschluckerei und dementsprechend ist mein Aktionskreis eingeschränkt, im großen und ganzen kommt er aber klar mit der Situation und weiß auch, dass die Krankheit tödlich sein kann. Es mag vielleicht für manchen schockierend sein, aber wir haben ganz genau besprochen, wie sein Leben aussehen könnte, wenn ich nicht mehr lebe, also wo er wohnt, wer für ihn sorgt (ich bin alleinerziehend) und zu welchen Bezugspersonen von heute er dann noch Kontakt haben wird und wie....
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Birgit,
Danke für Deine Antwort. Ich denke dass es sehr wichtig offen mit Kindern über Krankheiten und auch Tod zu sprechen. Es "gehört" einfach zum Leben. Sicher mache ich ihnen keine Panik. Sie wissen auch dass ihr Papa laut Aussagen der Ärzte sehr gute Heilungschancen hat. Aber dass er eben eine Krebserkrankung hat und man immer dafür was tun muss. Unsere Tochter ist gerade fünf geworden und sie wollte es nicht, dass ihr Vater sie mit seiner "Indianerbemalung" vom Kindergarten abholt. Wohl wegen den Hänseleien anderer Kinder. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn ein schönes und fröhliches Osterfest.
Passt auf Euch auf.

So nun nochmals allen ein schönes Osterfest.
Lieber Gruß
Andrea

Hallo, ich habe heute Post von der Pflegekasse bekommen, bekomme kein Pflegegeld für meinen Mann.
Er hat seid 3 Wochen die Trachealkanülle raus und nun warten die Ärzte ab, ob sich das Loch vielleicht von alleine schließt, sie trauen sich nicht so recht es zuzunähen direkt an der Luftröhre. Bis jetzt ist es noch kaum kleiner geworden, er soll in 2 Wochen nochmal hin zum nachsehen. Sein Hausarzt rät ihm davon ab, bald wieder arbeiten zu gehen, bevor er nicht wenigstens die 50 Kilo erreicht hat...
Es ist immernoch schwer mit dem essen.
Außerdem hängt seine rechte Lippe etwas runter und die rechte Schulter tut ihm noch sehr weh und der rechte Arm läßt sich nicht richtig heben und bewegen...
Und was die ganzen Daten in den Berichten bedeuten wissen wir auch noch nicht und wie lange können die Zähne nach der Bestrahlung noch locker werden oder ausgehen? Er hatte keine Zahnschine. Liebe Grüße an euch alle.

Hallo,

bei meinem Vater wurde vor 5 Wochen ein Tonsilienkarzinom entdeckt. Die OP mit funktionaler Neck Dissection hat er gut überstanden. Die Trachealkänüle wurde entfernt und das Schlucken geht wieder ganz gut. Nächste Woche soll die Bestrahlung erfolgen. Ich habe meinen Vater -entgegen den Ratschlägen der Ärzte in Kassel- zur Bestrahlung an das Südharzklinikum nach Nordhausen angemeldet. Dies ist eine von wenigen Kliniken, die die Intensitätsmodulierte Radiotherapie (IMRT)
durchführen können. Ich hoffe, daß ihm durch diese neue Bestrahlungsmethode die heftigen Nebenwirkungen (Xerostomie usw.) erspart bleiben. Die Forschungsergebnisse sind aüßerst ermutigend, da die Dosisverteilung besser vorgenommen werden kann als bei der üblichen Konformationsmethode.
Gleichzeitig gebe ich ihm Agaricus blazei murill, und Reishi Pilzextrakte, um die Folgen und Beschwerden der Radiotherapie zu lindern.
Hat jemand Erfahrung mit diesen Methoden?
Werde über den weiteren Fortschritt berichten.

Hallo Saskia,

die Zähne werden früher oder später alle zerbröseln. Wie lange es dauert hängt auch mit der Zahnpflege zusammen. Ich komme gerade vom Zahnarzt, Wurzelbehandlung, bis auf einen habe ich noch alle Zähne, ich gebe mir auch viel Mühe mit der Zahnpflege, will sie mir so lange wie möglich erhalten.
Allerdings zeigte das Röntgenbild, dass sich der Knochen im Bereich dieses Zahnes "auflöst!" Eine Nebenwirkung über die mich keiner vorher richtig aufgeklärt hat. Weiß zufällig jemand, was da noch auf mich zukommen könnte? Auch über meine strahlenbedingte Fibrose der Lungenspitzen hat mich vorher keiner informiert.
Naja, ich hoffe, dass nicht noch mehr dazu kommt....

viele Grüße

torsten

Hallo Peter, Jutta, Saskia,

weiss jemand was von "Raipa". Habe schon lange nichts mehr von ihm gelesen. Ist er vielleicht noch im Urlaub??? Hoffe, dass alles in Ordnung ist. Wenn jemand was weiss, bitte posten. Danke!
Liebe Grüsse - Ute-c

Hallo Torsten,
ich habe mal meine "dokumentierte Patientenaufklärung zur Strahlenbehandlung im Kopf-Hals-Bereich" herausgekramt und als Nebenwirkungen fogendes gefunden: Trockenheit, Entzündung der Haut evt. mit Rissen und nässenden Wunden, Geschmacksverlust, Mundtrockenheit, Gefühl einer Rachenentzündung und stärkere Schluckbeschwerden (bei Bestrahlungen der Mundhöhle), wobei Mundschleimhaut abheilen soll und Geschmack zurück kommen soll, Gewichtsverlust, Schwellung der Stimmbänder(meist vorübergehend, verbunden mit Heiserkeit bei Bestrahlung im Kehlkopf-Bereich), Haarausfall, bei Männern gestörter Bartwuchs, Strahlenkater oder Müdigkeit, sind möglich, aber selten.
Als Spätfolgen sind aufgeführt: Mundtrockenheit und Zähflüssigkeit des Speichels, verstärkte Karies und Parodontose, weitgehender, in seltenen Fällen vollständiger Zahnverlust, Wassereinlagerungen in die Halsweichteile, Hautverfärbung, Verhärtung und Schrumpfung des Unterhautgewebes, selten der Muskeln, insbesondere wenn im betroffenen Gebiet operiert wurde, fehlender Haar- und Bartwuchs, selten Absterben (Nekrose) von Weichteil- und Knochengewebe im Bestrahlungsgebiet, kann zu Schmerzen, Blutungen und Fisteln führen, Vernarbung im Bereich der Kiefergelenke mit Einschränkung ihrer Beweglichkeit, sehr selten schmerzhafte Entzündung des Kehlkopfknorpels, Schilddrüsenunterfunktion (selten behandlungsbedürftig), sehr selten Mißemfindungen durch Beeinträchtigung des Rückenmarks oder der Nervengeflechte, äußerst selten unvollständige und vollständige Lähmungen aufgrund eines Rückenmark- oder Nervenschadens, bei Kindern zusätzlich Wachstumsstörungen, evt. mit Verkrümmungen der Wirbelsäule
das natürliche Risiko, in späteren Jahren, eine Zweitgeschwulst (einschließlich Leukämie) zu entwickeln, ist durch die Bestrahlung geringfügig erhöht. Dies gilt insbesondere bei Kombinationsbehandlungen mit Chemotherapie.
Mehr stand bei mir nicht auf dem Bogen :)
Grüße Birgit

Hallo Birgit,

vielen Dank für Deine Infos! Habe diese Patienteninfo auch und die Stelle glatt überlesen. Naja, habe nächste Woche Tumorsprechstunde in Eppendorf, mal sehen was die dazu sagen....?

Viele Grüße

torsten

Hallo Ihr Alle!
Ich habe einige Fragen an Euch!
In welchem Alter ist bei Euch die Diagnose Tonsillenkarzinom gestellt worden und hat ein Facharzt die Krankheit sofort erkannt?
Welche Symptome hattet Ihr?
Ich weiß, es sind viele Fragen auf einmal und ich möchte Euch nicht zu sehr bedrängen aber ich würde mich trotzdem über Nachrichten freuen.
Alles Liebe
Bianca

Mein Mann war 38 Jahre alt als es festgestellt wurde und ist es auch jetzt noch, auch nur, da ein großer Tumor an der rechten Lymphdrüse gut sichtbar war.
Es wurde nicht gleich erkannt, erst nach mehreren Untersuchungen und Probenentnahmen. Das war von der Mandel her und der Krebs hatte im ganzen Halsbereich gestreut.

Hallo Bianca! Ich war 56 Jahre alt (vor 2 Jahren), als durch ein laterale Halszyste das Tonsillenkarzinom festgestellt wurde. Es wurde zuerst ein unbekannter Primär-Tumor diagnostiziert.Nach einer Neckdissection beiderseits, wurde er dann in einer Mandel gefunden, zum Glück, denke ich! Ich grüße Dich und alle anderen Menschen in diesem Forum. Zuversicht und Stärke für Euch alle ! Sija

Hallo an alle, nun ging es mir die ganze Zeit relativ gut - habe am Wochenende sogar eine stressige 2-tägige Museumsfahrt-( Riemenschneider- Würzburg ,Creglingen etc.)mitgemacht, prima geschafft -für mich eine erste Belastungsprobe.Heute nun der Hammer.Bei der Nachsorgeuntersuchung stellte der Onkologe nach Labor und Sono bei der Röntgenuntersuchung fest: Organe alle o.b,nur möglicherweise Knochenmetastasen.Gewißheit bringt erst ein Skelettszintigramm. Haltet mir die Daumen!!!!Zunächst graut mir vor der Untersuchung- Platzangst und dann ca. 40 Min. oder länger in
der Röhre!! Kann man eine evtl. Sedierung erbitten, damit es besser zu ertragen ist? Und kann man während des "Röhrenaufenthalts" ein Schlückchen Wasser oder Mundwasser zur Brust nehmen? Das wäre eine weitere Erleichterung. Ich wäre Euch dankbar für Erfahrungsberichte. Liebe Grüße Euch allen.
Noch eine kurze Information an Bianca: bei mir wurde der Krebs entdeckt als ich 69 Jahre alt war - sichtbar war ein geschwollener Lymphknoten am Hals, der als Metastase diagnostiziert wurde. Nach vielen Untersuchungen:Sono,CT Szintigraphie,Röntgen, die alle nichts brachten, wurde durch PET der Primärtumor hinter der Tonsille gefunden.

Liebe Jutta, es tut mir unendlich leid, dass Du diese Tortur erneut erleben mußt! Leider kann ich Dir keine Ratschläge geben, da ich so lange noch nie in einer "Röhre" war. Die 30 Min. die ich erleben mußte, haben mir aber schon genug Pein bereitet! Ich habe aber ein leichtes Beruhigungsmittel vorher erhalten. Vielleicht ist dies für Dich ebenfalls möglch.Voller Anteilnahme grüße ich Dich und hoffe, dass Du alles gut überstehst und der Verdacht sich nicht bestätigt!
Alles Gute, Sija
!

Hallo an Alle,

von Raipa und von Jutta Hertel habe ich schon lange nichts mehr gelesen.

Gine

[Karin43]

Hallo Gine,

habe gelesen, dass Du raipa vermisst. In diesem Thread hat er sich am 08.03.04 verabschiedet um in den Süden zu düsen.
raipa schreibt auch im Cup-Syndrom Thread und da hat er angekündigt, dass er für 4 Monate nach Spanien geht.

Ich hoffe doch sehr, dass es so ist und dass es ihm gut geht.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Gine
Jutta Albers hat am 27.04.04 gepostet (s.o.) aber Raipa hat schon lange, lange nichts mehr von sich hoeren lassen. Er wollte ich glaube Februar in Urlaub gehen, danach 'Funkstille'. Vielleicht (ich hoffe) hat er einen verlängerten Urlaub gemacht (mit allem drum und dran). Es ist etwas ungewoehnlich nichts von ihm zu hoeren. Hoffe, dass alles in Ordnung ist.
Er und seine Liebste sollen den Urlaub geniessen, so lange wie moeglich. Nur halt so.
Liebe Gruesse an Raipa (falls Du mal reinschaust) und bitte mach nur mal "piep", nur um zu wissen dass alles o.k. ist. Wir machen uns sonst Sorgen.
Ute

Sorry Gine,
sollte Jutta Hertel heissen.
LG Ute

Karin 43:
Habe gerade Dein Posting gelesen, muss sich ueberkreuzt haben.
Danke fuer die Information. Dann ist ja alles in Ordnung. Ich wuensche es den Beiden ganz, ganz arg, dass sie viel, viel Freude haben.
Auf Grund dessen koennen wir dann erst auf ein posting rechnen von Raipa, nicht vor Juni/Juli.
LG - Ute

Karin 43:
Habe gerade Dein Posting gelesen, muss sich ueberkreuzt haben.
Danke fuer die Information. Dann ist ja alles in Ordnung. Ich wuensche es den Beiden ganz, ganz arg, dass sie viel, viel Freude haben.
Auf Grund dessen koennen wir dann erst auf ein posting rechnen von Raipa, nicht vor Juni/Juli.
LG - Ute

Hallo Ute,

Jutta Hertel hat sich das letzte Mal am 04.04. gemeldet. Oder meldet sie sich manchmal auch in einem anderen Bereich?
Grüße Gine

Hallo Gine,
da war also doch was dran, weil ich die beiden Namen verwechselt habe.
Vielleicht liest Jutta Hertel dies jetzt und macht auch mal nur "piep" damit wir wissen dass es soweit o.k. ist.
Ich glaube nicht dass sie woanders postet, kann aber trotzdem sein. Werde mal nachforschen.
Danke für Deine mail. Ein schoenes Wochenende
wünscht - Ute-c

Hallo Ursula,
habe erst heute Deinen Beitrag vom 20.02.04 gelesen. Du hattest ein T4 Carcinom. Ich wurde genau 1 Jahr später operiert, auch ein T4 Carcinom.
Darf ich fragen, wie es heute aussieht, die Nachuntersuchungen betreffend?
Gine

Hallo, an alle, wollte Euch nur - uff - erleichtert miteilen, dass sich der Verdacht auf Knochenmetastasen bei mir nicht bestätigt hat und das Skelettszintigramm auch gut zu überstehen war - weil es keine enge Röhre war ,sondern ein großer "Kamerabügel" der sich ca. 20 Minuten lang langsam über den Körper bewegte.Als dann der Kopf frei war,konnte ich auch wieder trinken.Zuvor wurde eine radioaktive Substanz gespritzt, dann mußte man innerhalb von zwei Stunden Wartezeit (die man auch in der Fußgängerzone verbringen konnte) viel trinken, das war's. - Mache mir auch Gedanken um Raipa und Jutta Hertel.Letztere machte doch eine Schmerztherapie, die ihr ziemlich zu schaffen machte. Ich hoffe, man hört bald von ihnen. Liebe Grüße Jutta Albers

Hallo Jutta Albers,
da freue ich mich für Dich, dass Du alles gut und vor allen Dingen mit gutem Ergebnis überstanden hast.
Gruß Gine

Hallo,liebe Jutta, wie freue ich mich für Dich, dass Du wieder optimistisch sein darfst. Einen ganz großen Glückwunsch und weiterhin alles, alles Gute!
Sija

@ Hallo Jutta Albers,
habe jetzt erst Deine Nachricht gelesen. Das sind ja gute Nachrichten bei Dir. Freu~ Wünsche Dir weiterhin alles Gute und weiterhin nur gute Ergebnisse.
Liebe Grüsse von Ute-c

@ für Jutta Hertel,
hoffe und wünsche dass die Schmerztherapie gute Erfolge gebracht hat. Wünsche auch Dir weiterhin alles Gute.
Liebe Grüsse von Ute-c

Hallo,

ich freue mich sehr, Jutta A., daß bei Dir alles gut ausgegangen ist. Mir geht es erst seit gestern wieder soweit gut, das ich am PC sitzen kann. Die Schmerztherapie mußte ich leider abbrechen. Ich konnte nicht mehr allein zur Toillette und gewaschen habe ich mich im Bett. Auch die motorischen Störungen waren sehr stark. Als dann die Medikamente nicht mehr drin blieben hat der Arzt abgebrochen. Die Schmerzen bin ich also leider noch nicht los, denn auch die Spritzen in den Kopf, die ich dann bekam, haben leider nicht geholfen. Habe aber ein Medikament gefunden das sie wenigstens lindert. Von einem der Medikamente habe ich auch noch eine Halsentzündung mit Schwellungen im Hals bekommen, die aufs Ohr drückt so das die Flüssikeit hinter dem Trommelfell sich staut und ich links nichts mehr höre. So, nachdem ich jetzt soviel Negatives gesagt habe, auch mal was Positives zur Schmerztherapie, denn ich möchte nicht das jemand wegen meines Berichtes keine machen läßt! Ich habe durchaus mitgekriegt das die Medikamente sehr gut gegen die Schmerzen gewirkt haben und nur wenige vertragen sie so schlecht wie ich. Ich habe jetzt einen Antrag auf Mitgliedschaft in der Schmerzliga gestellt und hoffe da vielleicht doch noch Hilfe zu bekommen. Ich hoffe es geht Euch allen gut und einen schönen Abend.

Liebe Grüße Jutta

Hallo Jutta H.
ich habe mich gefreut, etwas von Dir zu hören, wenn auch nicht viel Positives.
Darf ich fragen, woher solche Schmerzen kommen und wie sie sich äußern?
Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße Gine

Hallo, ich grüße Euch mal lieb. Dir Jutta H. wünsche ich das die Schmerzen ganz bald weniger werden.
So, das Loch bei meinem Mann vom Luftröhrenschnitt ist jetzt bis auf einen winzigen Punkt zugewachsen, aber es geht immernoch sehr nach innen, jetzt wollen die ärzte ihn stationär aufnehmen um die Haut nach vorne zu ziehen. Geht das nicht auch anders? Besteht keine Chance das es allein nach vorne wächst, so wie es auch allein nach ein paar Wochen zugewachsen ist? Wie wurde das bei Euch gehandhabt und wie lange mußtet ihr darfür nochmal stationär in die Klinik?
Wie lange dauert es bis das dann wieder verheilt ist?
Er hat gestern seinen Schwerbehindertenausweis bekommen und darin stehen 100%. was hat das jetzt zu bedeuten und was hat man dadurch für Vorteile oder Nachteile?
Was kann er machen um wieder mehr zuzunehmen?
Er wiegt jetzt 48 kg.

Diagnose Tonsillenkarzinom, Lokalisation, rechte Tonsille, Metastasen, 10 von 18 Lymphknoten (bds), Histologie, Plattenepithelkarzinom, G2, Stadium, pT2, N2c, M1,
Therapie und Verlauf, Tumorexhairese und Neckdissektion bds.
Januar bis Februar 60 Gy postoperativ auf den Oropharynx, 50 Gy auf beide Supraclavicularregionen und 60 Gy bds. nuchal, simultan 2 mal eine Woche Cisplatin-Chemotherapie.
Kann mir das jemand hier übersetzen? Ist der letzte Bericht.
Der Antrag auf Pflegegeld ist abgelehnt worden.
Er hat oft Morgens einen dick geschwollenen Hals mit Lymphflüssigkeit, aber die Ärzte sagen ihm nicht was er dagegen machen könnte. Könnt ihr mir sagen was man am besten macht? Wer verschreibt Lymphdrainagen? Wann sind sie nötig? Was ist das genau?

Hallo Ihr Alle!
Hatte vor 6 Jahren, im Alter von 37 Jahren, ein Tonsillenkarzinom, wurde durch Zufall bei einer anderen OP entdeckt. Therapie OP und Bestrahlungen. Im Verlauf dieser 6 Jahre hab ich jetzt aber im Oberkiefer sämtliche Zähne verloren. Mein Zahnarzt möchte gerne Implantate setzen, die Krankenkasse lehnt diese aber ab, da ich nicht 100ig die Indikationen erfülle. War inzwischen auch schon beim Gutachter und beim Obergutachter und möchte jetzt übers Sozialgericht, da die Prothese keinen Halt hat. Wer hat dies selbst schon mitgemacht und was kann ich sonst noch tun???

Hallo an Alle,
mein Mann hat vor ca. 3 Moanten die Chemo/-Strahlentherapie abgeschlossen nach vorheriger Tonsillenkarzinomentfernung. Er kann immer noch so schlecht essen und trinken, Gewicht immer noch 62 kg. Kann mir einer sagen was er zu sich nehmen könnte um wieder Gewicht zuzunehmen? (Fresubin nimmt er schon 0,5 l am Tag)
Es darf weder trocken (Pulver) noch scharf sein.
Liebe grüße Anna

Hallo Anna, bei meinem Mann ist es genauso, nur hat er noch mehr als 10 kg weniger als dein Mann.
Er trinkt fast nur Tee und essen ist auch das meiste zu scharf und zu trocken. Er hat bis jetzt auch erst wieder 2 kg zugenommen ganz langsam. Trinkt auch noch Fresubin.
Wir wissen auch nicht, wovon er schneller wieder zunimmt. Er hat 48 kg im Moment und nicht viel kraft oder ausdauer für irgendetwas. Wurde bei deinem Mann der Lufröhrenschnitt schon geschlossen? Das wird bei ihm nächsten Montag gemacht. Da soll die Haut nach vorne gezogen werden und er muß ein paar Tage stationär drin bleiben..

hallo Anna und Saskia,

Voraussetzung ist man mag und verträgt es:
ganz weichgekochte Eier, dünnen warmen Pudding,
Resource 7-Korn InstantBrei ( vom Arzt verschreiben lassen)
Viel Milch und Natur-Joghurt.
Das hat fast drei Jahre bestens funktioniert.
Bei mir waren es 63 kg und jetzt habe ich 80 kg

Tip: sehe auf meiner Homepage nach, da steht Einiges
http://www.hamualtoetting.de

Gruss Harry

Hallo Saskia,
meine Schwester ist inzwischen um 5 kg leichter - sie wiegt nur noch 45 kg. Sie hat die Cisplatin-Chemo gut überstanden und hat noch 14 Bestrahlungen vor sich. Langsam beginnt der Kehlkopf, bzw. die Stimmbänder zu reagieren. Der Hals schmerzt bei jedem Schluck. Nun hat man ihr auch noch die Ohren verbrannt.
Sie versucht weiterhin zu essen, hatte aber bei Fresubin starke Verdauungsstörungen. Nun bekommt sie Bio Plus von Nutricia - Das ist eine Astronautenkost "mit" Ballaststoffen". Sie hat das Gefühl der Sattheit, wenn sie es geschluckt hat.
Vielleicht fragst Du mal danach ??

Alles Gute für Dich und Deinen Mann
wünscht Gerty

Hallo,Jutta Hertel, ich war froh, wieder von Dir zu lesen, es tut mir aber unendlich leid, dass bei Dir die Schmerztherapie nicht angeschlagen hat. Hoffentlich helfen Medikamente. Alles Liebe Jutta Albers

Hallo,

danke für die guten Wünsche. Die Schmerzen werden mir wohl erhalten bleiben, aber da ich alle Schmerzmittel abgesetzt habe, bin ich wenigstens wieder ich selbst und kann kämpfen. Werde jetzt nach Alternativen suchen.

Hallo Gine,
die Schmerzen die ich habe kommen von den OPs. Sie sind chronisch geworden. Die Nerven haben ein Schmerzgedächtnis entwickelt. Mein Rat an Alle die noch Schmerzen haben, laßt Euch optimal gegen Schmerzen behandeln und versucht nicht es auszuhalten. Schmerzen die eine echte Ursache haben lassen sich viel leichter behandeln als chronische.

Hallo Saskia,
Lymphdrainage ist eine sehr angenehme Massage und wird mir vom Hausarzt verschrieben. Die p t m Werte sind glaube ich auf Seite 50 ausführlich erklärt. Neckdissektion heißt entfernen der Lymphknoten, ein Teil des Bindegewebes wird entfernt und eventuell auch ein Muskel, der sogenannte Kopfwender. Es ist also ein großer Eingriff zumal es bei Deinem Mann beidseitig ist. Was die Schwerbehinderung angeht habt Ihr vielleicht genau wie wir im Rathaus einen Sachbarbeiter der Euch berät. Soviel ich weiß braucht Ihr auch " nur " 1% Eures Einkommens selbst für Medikamente und Ähnliches selbst aufbringen.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag Jutta H.

Hallo Saskia,

mein Mann muss morgen wieder wegen seines Luftröhrenschnittes ins Krankenhaus. Er hofft, dass es nun endlich mal zugemacht wird (man sagte ihm ambulant), diese Öffnung nervt ihn fast am meisten, weil da immer wieder Schleim austritt. Macht er es mit Bandage o.ä. zu, dann entzündet es sich sofort wieder. Er möchte so gerne zur REHA gehen, aber erst wenn der Luftröhrenschnitt geschlossen ist.
Gruß Anna

Hallo Anna,
Mein Mann hat den Luftröhrenschnitt auch schon seid Anfang Dezember.
Er hat vor 2 Monaten die Kanülle rausbekommen und dann haben sie das Loch schrumpfen lassen, es ist jetzt bis auch 1 mm ungefähr zu, aber weiterhin so weit innen, jetzt ist er heute in die Uniklinik gekommen und nun überlegen die Ärzte ob sie noch etwas warten, oder ob sie es aufmachen, die eingewachsene Haut rausziehen und dann vorne damit unter lokaler Betäubung verschließen. Er wurde dafür heute stationär aufgenommen. Da es ein Eingriff direkt an der Luftröhre ist, es könnte ja sein, das sie anschwillt nach dem Eingriff und er dann keine Luft mehr bekommt, daher meinten sie er soll unter beobachtung drin bleiben für 4 Tage warscheinlich. Es ist bei denen immer alles so ungewiss, heute Mittag war eine Ärztin bei ihm, die wollte nochmal wieder kommen und ihm genauer sagen wie es weiter geht und nun ist er wieder zu hause und die lassen es so...

Hallo Harry,
danke für deine Tipps. Habe auf deiner Homepage gesehen, dass von verschiedenen Personen die REHA-Kliniken bewertet wurden, Aulendorf und St. Peter Ording scheinen wohl die besten zu sein. Kennst du zufällig jemanden der in Bad Reichenhall war? Mein Mann möchte jetzt dann (nach schließen des Luftröhrenschnittes) zur REHA gehen.
Lieben Gruß Anna

Hallo Saskia,
mein Mann hat nun endgültig am 8.6.04 einen Termin zum verschließen des Stomas.
Es wird ambulant nur mit örtlicher Betäubung gemacht und er muss nur 1 Nacht zur Beobachtung im Krankhaus bleiben. Nach 14 Tg. werden die Fäden gezogen. Er soll sich mittlerweile schon mal um die REHA kümmern hat man ihm gesagt. Ich lasse wieder was von mir hören, wenn er es hinter sich hat.

Lieben Gruß Anna

Hallo,

hat jemand von Euch Erfahrung mit "aldiamed" gegen Mundtrockenheit? Soll es als Mundgel und Mundspülung in der Apotheke geben. Bin durch eine Anzeige in der Zeitung drauf gestossen.

Schöne Feiertage Jutta

Bis jetzt kennen wir das Mittel noch nicht, aber wenn es gut ist, sagt bescheid. dann besorge ich es auch für meinen Mann.
Er hat die letzten Wochen ständig Schmerzen auf der linken Seite im Unterkiefer, war beim Zahnarzt, aber da war alles in ordnung.
Die Ärzte in der HNO Klinik meinten, das es vielleicht die Speicheldrüse sein könnte, die ständig schmerzt, nur was kann man da machen? Er nimmt doch sowieso schon seid November jeden Tag 3 Schmerztabletten.
Hat jemand von Euch Erfahrung damit, was die AOK noch zahlt, wenn man erstmal Halbtags wieder arbeiten geht?
Nicht das man da nachher noch weniger bekommt, als jetzt schon.
Was würde der Arbeitgeber machen, wenn er von den 100% wüßte?
Ob er die Arbeit dann überhaupt behalten kann?
Da er mit meinen Kindern nicht klar kommt, geht es auch nicht, das er mit ihnen zu hause bleibt und ich arbeiten gehe.
Ich habe jetzt auch schon seid 10 Jahren nicht mehr im Kindergarten gearbeitet, ist schwer was zu finden.
Schule geht ja für die Kids nur von 8.30-12 Uhr jeden Tag.

Hallo Jutta,
kenne Aldiamed nicht, aber bei google suche habe ich einige Links darüber gesehen.

Ich möchte nochmal fragen wegen Deinen Schmerzen. Die hattest Du dann dauernd? Meine Schmerzen im Kieferbereich reagieren nur auf Druck. Bis jetzt konnte mir noch niemand so genau sagen, woher das kommt.

Ich hoffe, Dir geht es in dieser Hinsicht etwas besser.

Gruß Gine

>Hallo, Jutta Hertel und alle ,die es interessiert: aldiamed ist für mich die "Rettung",habe die Flasche mit der Mundspülung ständig bei mir, tagsüber und nachts,paßt in jede Hand-und Hosentasche und hat den Vorteil, dass das Mittel gut zu schlucken und die Flasche äußerst praktisch ist. Das Gel empfand ich als zu klebrig. Pardon, aber ich hatte das schon paar Mal ins Forum gesetzt....Also ab in die Apotheke,250 ml kosten € 5.50.Ich brauche, je nach Tagesablauf,aller 2- 3 Tage eine.Liebe Grüße Jutta Albers

Hallo,

mein Mann hat seine AHB in Aulendorf begonnen und fühlt sich dort gut aufgehoben. Durch die täglichen Inhalationen verflüssigt sich etwas der zähe Schleim. Sein Hustenreiz ist etwas besser geworden. Er hat noch vier Wochen Aulendorf.
Am Freitag rief der Chef meines Mannes bei mir an und fragte ob er nach der Reha wieder voll einsatzfähig sei. Ich kann es mir eigentlich noch nicht vorstellen, da er auch wie der Mann von Sakia und Anna noch nicht ganz 50 kg wiegt.
Vor dem Antritt der AHB wollte er noch zu Hause den Rasen mähen
(unser Garten liegt am Hang) aber nach einem Teilstück musste er sich hinlegen und den nächsten Tag hat er wieder ein großes Lymphsäckchen am Hals gehabt und ziemliche Schulter/Armschmerzen. Obwohl er gern arbeiten geht (2-Schichtdienst beim Unternehmen mit dem Stern (Akkordarbeit))glaube ich kaum dass er es mehrere Stunden aushält.
Wer entscheidet über die Wiedereingliederung ins Berufsleben?
Lieber Gruß
Andrea

Hallo Andrea,
das entscheidet doch immer noch der Patient selber - wer noch nicht kann der kann eben noch nicht. Stelle beim Landratsamt unbedingt einen Antrag auf einen Behindertenausweis der bietet - wenn einer noch im Berufsleben ist - einen gewissen Schutz. Aber gleich morgen hin.

Gruss Harry

Hallo Andrea,

mit dem arbeiten ist das so eine Sache.....
Ich war nach OP u. Bestrahlung (Tumor am linken Zungenrand, entf. d. halben Zunge, Mundboden u. 2 Lymphknoten) für ca. 1 Jahr berentet wegen voller Erwerbsminderung, Grad d. Schwerbehinderung 80. Ich war Kfz-Mechaniker. Mir wurde dann bescheinigt ( div. Ärzte, auch der von der LVA), dass ich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann/darf.
Jetzt, nach 3 Jahren bekomme ich endlich meine Umschulung (Start am 28.6.) welche ich mir mehr oder weniger erkämpfen musste, da der Staat bekanntlich wenig bis kein Geld mehr hat. Außerdem hängt viel vom jeweiligen Sachbearbeiter beim Leistungsträger ab, die haben oftmals nämlich auch kein Bock! Als Tipp kann ich nur soviel sagen: Immer hartnäckig bleiben und ein "Nein" nicht akzeptieren und Widerspruch einlegen.
Erst mal muss bei Deinem Mann geklärt werden, ob er überhaupt in seinem alten Beruf weiterarbeiten kann. Klärung hierüber gibts beim Hausarzt, HNO oder bei der ärztl. Untersuchung bei der LVA oder BFA. Am besten alle befragen.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

noch was vergessen:

Nach der AHB gibts auch einen Bericht für die beh. Ärzte und den Leistungsträger. Dort finden sich schon Empfehlungen.......

Gruß

torsten

Hallo Andrea,

bei mir liegt das alles bereits 6 Jahre zurück.
Auch ich habe 2-Schicht im Akkord bei der Fa. mit
den vier Ringen gearbeitet.

für weitere Info kannst du mir gerne mailen ok
sonne4@yahoo.de

wünsche euch allen das Beste

Berni

Hallo Andrea,

nicht das ein falscher Eindruck entsteht, ich arbeite noch immer 2-Schicht und auch bei den
4-Ringen.

Den Schwerbehindertenausweis sollte dein Mann jedoch so schnell wie möglich beantragen.
Was bedeutet er bekam keinen Antrag ?
Mir wurde im KH nichtmal gesagt, das ich diesen beantragen kann, erst als ich die Sozialarbeiterin darauf ansprach, gab sie mir Auskaunft und war auch bereit den Antrag sofort auszufüllen.
Dann dauerte es ca. 5 Monate bis ich ihn bekam, was wohl an der Bearbeitung durch die Ärzte
(Unterlagen) lag.
Solange dein Mann im Berufsleben steht, also
weiterhin arbeiten gehen möchte sollte er diesen Ausweis haben.
Er bekommt dadurch zusätzlichen Kündigungsschutz,
bei der Einkommenssteuer ein paar Euro je nach
Grad der Behinderung, aber bei Krebs ist es soviel ich weiss jetzt 100 % für die ersten 5 Jahre und nicht zuletzt 5 Tage zusätzlichen Urlaub vom Betrieb im Jahr.
Den Ausweis sollte er auch haben, da er dadurch
im Betrieb eher einen leistungsgewandelten Arbeitsplatz erhalten kann, da er wahrscheinlich seinen alten Arbeitsplatz nicht mehr ausüben kann, so ging es auch mir.



Ich beantworte dir gerne deine Fragen, siehe Mail oben.

Gruss

Berni
sonne4@yahoo.de

Hallo!
meine Schwester hat nun die Cisplatin-Chemo und 30 von 40 Bestrahlungen hinter sich. Die Strahlentherapie mußte abgebrochen werden, weil der Hals total zugeschwollen ist. Es soll jetzt erst einmal bis zu Fronleichnam gewartet werden, bis entschieden wird, wie es weiter geht.
Sie muß für einen Schluck Wasser 2x schlucken und hat wieder 1 kg abgenommen. Sie wiegt jetzt 47 kg.
Die Bestrahlungen haben ihr das Ohr verbrannt und sie ist im Augenblick nicht mehr motiviert.
Ich weiß nicht, wie ich ihr noch helfen kann. Ihr Lebensgefährte hilft wo er kann und macht alles mit ihr gemeinsam. Sie kann kaum noch sprechen und es strengt sie unheimlich an.
Was kann ich denn noch tun ?
Gerty

Hallo Harry, Torsten und Berni,

vielen Dank für Eure Antworten. Den Antrag auf Schwerbehindertenausweis hat uns die Dame vom Sozialdienst in der Klinik gleich mit dem Antrag auf AHB ausgestellt.
Sie meinte so 80% würde er bekommen.
Nun komme ich aus Aulendorf zurück und finde das Parksanatorium sehr sauber und gepflegt. Mein Mann fühlt sich sehr wohl und hat auch schon 1kg zugenommen. Ein schönes Wochenende lieber Gruß Andrea

Hallo
zunächst möchte ich mich bei euch allen bedanken.Seit August 2003 bin ich stille Mitleserin im Forum und habe viele Infos dadurch erhalten. Herzlichen Dank euch allen !

Mein Mann wurde letztes Jahr im August operiert: Beidseitige ND(insgesamt 17 Lymphknoten). 1 Lymphknoten sowie die linke Tonsille waren bösartig befallen. Er hatte 9 Wochen Bestrahlung und die offizielle Behandlung ist seit Dezember beendet. Er wollte keine AHB, obwohl er am Schluss der Bestrahlung ausschließlich mit Fresubin über die Runden kam und circa 20 kg abgenommen hatte (5 davon waren aber eh Übergewicht). Heute wiegt er 70 kg und kann wieder alles essen.

Andrea, deine Frage bezüglich der Arbeitsfähigkeit deines Mannes hat mich beschäftigt und ich wollte dir einfach mitteilen, dass mein Mann von Januar bis Ostern die Eingliederungsmaßnahme mit 10 Std. / Woche gemacht hat. Diese Zeit war notwendig. Seit Ostern arbeitet er wieder so gut wie voll. Allerdings nicht im Schichtbetrieb, sondern im sozialen Bereich, wo er sehr viel reden und sich permanent konzentrieren muss. Trotz reduziertem Speichelfluss geht das mit Kaugummi erstaunlich gut. Abends schlägt die Müdigkeit dann jedoch keulenmäßig zu. Aber es geht und das ist gut für ihn und die ganze Familie.
Er hat kurz nach Beginn der Bestrahlung auch mit dem gesamten Programm der alternativen Krebsbehandlung begonnen, die er bis heute beibehalten hat und noch lange weiterführen wird. Wir führen seinen allgemein guten Gesundheitszustand auch darauf zurück.

Ich wünsche euch allen das Beste !!!
herzliche Grüße Doro

Hallo,

an alle die noch im Berufsleben stehen und
eine Arbeitsaufnahme vor sich haben.

Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell machen inzwischen alle gesetzlichen Krankenkassen für Patienten, die über einen längeren Zeitraum krankgeschrieben waren. Der Arbeitgeber trägt kein Risiko, denn die Kassen bezahlen während der stufenweisen Wiedereingliederung, die z.B. mit zwei Stunden Arbeit pro Tag beginnen kann und sich über einen längeren Zeitraum - eben so wie es der Patient in Zusammenarbeit mit dem Arzt für richtig hält - das Krankengeld weiter. Rechtlich gesehen ist der Patient in dieser Zeit weiter arbeitsunfähig.

Das Verfahren läuft so:

1. Ihr sprecht mit dem Arzt die Eingliederung nach dem Hamburger Modell ab
2. Das Formular, das ihr erhaltet, muß zum Arbeitgeber. Der muß dem Verfahren zustimmen (warum sollte er eigentlich nicht? Er kann nix verlieren, und ihr auch nicht!)
3. Das Formular geht mit allen Unterschriften zur Krankenkasse, kommt mit Bestätigung zurück, und dann gehts los. Und wenns nicht klappt mit dem Arbeitsversuch, werdet ihr halt wieder "richtig" krankgeschrieben.

Mit Teilzeit hat dies nichts zu tun; die Grundlagen des Arbeitsverhältnisses werden von diesem Verfahren nicht berührt.


euch 'alles Gute'

Berni

Hallo Doro,

was ist bei euch das gesamte Programm der alternativen Krebsbehandlung?
danke für Deine Antwort
Gine

Hallo Gine,

vielleicht ist es etwas unüberlegt von mir, das Wort "gesamt" in diesem Zusammenhang zu benutzen, da es sehr individuell auch von entsprechenden Ärzten verordnet wird.
Mein Mann wird von einem Heilpraktiker, einer Homöopathin und einem praktischen Arzt dabei begleitet.
Er spritzt sich Mistel und nimmt Enzyme ein.
Außerdem: Selen,Zink,Vitamin C und E,Careimmun, Chlorella und gegen den Lymphstau: Lymphomyosot N und Tumoglin. Zusätzlich bekommt er Lymphdrainage und Krankengymnastik.
Auch die Dosierung ist, obwohl es sicherlich Richtwerte gibt dennoch so individuell, dass jede/r selbst sich beraten lassen muss.
Dir alles Gute, Doro

Hallo Doro,

vor einiger Zeit gab es einen Bericht über Chlorella in einer Hamburger Zeitung:"Chlorella pyrenoidosa ist eine von vielen Algenarten die trotz rasanter Vermehrung zu horrenden Preisen angeboten wird und im günstigsten Fall wirkungslos ist!! Im schlimmsten Fall aber Gesundheitsschädlich sein kann, so die Verbraucherzentrale Schleswig-Holstein!"

Ich habe selber habe keine Erfahrung damit, kann also nur das wiedergeben, was die Verbraucherzentrale berichtet hat.


Alles Gute und viele Grüße

torsten

An "Tiger" Nachricht vom 17.5.04

Hallo Tiger, hatte gleichen Tumor, vor zwei Jahren OP u. Bestrahlung. Bei mir sind alle unteren, vorderen Zähne abgebrochen. Auch bei mir lehnte die BKK für Heilberufe-natürlich aus Kostengründen- einen teilweisen Erhalt der Wurzeln ab. Leider sagte mir mein Zahnarzt erst hinterher, das das reine Kostengründe hätte, aber von der Kasse anders begründet wurde. Sogar Implantationen sind möglich nach Bestrahlung. Also, bleib hartnäckig. Schließlich sollte man dem Motto von Ulla Schmidt "Gesundheits"ministerin, Sparen ,Sparen, Sparen und wenn die Gesundheit auch dabei drauf geht, etwas entgegenstellen. Hast Du schon gehört, die Kassen haben 1 Mrd. Euro Überschuß gemacht, aber von Beitragssenkung sieht man nix.
So, der Dampf ist abgelassen. Bin sehr an Deinem Verlauf interessiert. Mail mir doch bitte mal : e.a-b@web.de
Herzliche Grüße von Ernst

An "Tiger" Nachricht vom 17.5.04

Hallo Tiger, hatte gleichen Tumor, vor zwei Jahren OP u. Bestrahlung. Bei mir sind alle unteren, vorderen Zähne abgebrochen. Auch bei mir lehnte die BKK für Heilberufe-natürlich aus Kostengründen- einen teilweisen Erhalt der Wurzeln ab. Leider sagte mir mein Zahnarzt erst hinterher, das das reine Kostengründe hätte, aber von der Kasse anders begründet wurde. Sogar Implantationen sind möglich nach Bestrahlung. Also, bleib hartnäckig. Schließlich sollte man dem Motto von Ulla Schmidt "Gesundheits"ministerin, Sparen ,Sparen, Sparen und wenn die Gesundheit auch dabei drauf geht, etwas entgegenstellen. Hast Du schon gehört, die Kassen haben 1 Mrd. Euro Überschuß gemacht, aber von Beitragssenkung sieht man nix.
So, der Dampf ist abgelassen. Bin sehr an Deinem Verlauf interessiert. Mail mir doch bitte mal : e.a-b@web.de
Herzliche Grüße von Ernst

Hallo,

gehe morgen ins Krankenhaus. Ich habe seit ein paar Tagen Probleme mit der Speiseröhre, unter anderem leichte Blutungen. Ein Stimmband funktioniert auch nicht mehr, wie mein HNO-Arzt festgestellt hat. Mal sehen was los ist.

Ich wünsche Euch eine schöne Woche Jutta

Hallo Jutta,
alles Gute und halt die Ohren steif.
Melde Dich wenn Du wieder zurück bis.
Bis dann
Peter

Hallo Jutta,
ich wünsche Dir alles Gute.
Gruß Gine

HAllo Jutta, ich denke an Dich, wünsche Dir alles Gute,liebe Grüße Jutta Albers

Hallo,

danke für die guten Wünsche. Bin erstmal wieder zuhause. Nur wirklich weiter bin ich nicht. Die Speiseröhre ist zwar in Ordnung, dafür hat man im Tonsillenbereich beim CT eine Raumaussparung festgestellt und es wird ein Tumor vermutet. Die Beschwerden in der Speiseröhre kommen von einer Pilzinfektion und weil dadurch alles entzündet und voll Schleim ist, können die Ärzte erst was sehen wenn die Entzündung abgeklungen ist. Das heißt warten bis Mittwoch, da habe ich den nächsten Termin. Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße Jutta

Hallo,Jutta Hertel, bei mir hatte man auch bei einer MRT Nach-Untersuchtung im Tonsillenbereich eine "tumorverdächtige Raumaussparung" festgestellt, es stellte sich glücklicherweise als Ödem heraus.Kann mir vorstellen, daß auch bei Dir durch die Infektion im Halsbereich etwas angeschwollen ist. Ich hoffe es für Dich.Liebe Grüße Jutta Albers

Hallo alle zusammen,
mir hat man, wie Torsten, die halbe Zunge und Teile des Mundbodens 'rausgeschnitten. Das war Anfang April. Seit 4 Wochen bin ich wieder zu Hause und versuche, wieder Gewicht zu machen (182 cm, 59 kg).
Zur AHB soll ich nach Aulendorf. Wer war in Aulendorf und kann mich briefen (e-mail michael@ibzimmermann.de)? Über Kontakte würde ich mich freuen.

Hallo Jutta,
ich wünsche Dir für Mittwoch alles Gute und drücke die Daumen
Gruß Gine

Wer hat Erfahrung mit Lymphstau im Gesicht, bekomme jetzt, ca.2 1/4 Jahre nach OP über dem rechten Augenlied eine leichte Ansammlung von Lymphflüssigkeit, die geht zwar im Laufe des Tages weg, macht mir aber Sorgen.

Hallo Ernst,
gegen den Lymphstau hilft eine regelmäßige Lymphdrainage. Die verschreibt dir der behandelnde Arzt bzw. der Hausarzt. Ich gehe zweimal die Woche und habe seitdem keine Probleme mehr mit Lymphstau.

Mein Mann war heute zur Tumornachsorge und sie haben zwischen Kinn und Kehlkopf wieder einen neuen Knubbel getastet, haben mit Ultraschal nachgesehen, ihm Blut abgenommen und Flüssigkeit aus dem Knubbel entnommen, in 3 Wochen soll er wieder hin. Ob das trotz OP im Dezember, 30 Bestrahlungen und 10 mal Chemo noch ein bösartiger Tumor sein kann?

An Tiger
Hallo Tiger, vielen Dank für Deinen Rat. Kannst Du mir auch noch etwas über Deine Erfahrung mit der Geschmacksempfindung, sowie trockenem Mund nach Bestrahlung mitteilen ?

An Ernst
Hallo Ernst, die Geschmacksempfindung kam bei mir nach einigen Monaten wieder, allerdings sehr verändert. Nachdem bei mir bei der OP einige Nerven der Zunge geschädigt wurden kann ich auch einige Nahrungsmittel gar nicht mehr zu mir nehmen (z.B. Tomaten, Orangen - wegen der Fruchtsäure - diese brennen wie Feuer auf der Zunge). Ich bin jetzt im 6. Jahr nach OP und Bestrahlung und leide immer noch unter Mundtrockenheit. Es ist zwar besser geworden, aber richtig wird`s wahrscheinlich nicht mehr. Außerdem hat sich meine Mundschleimhaut sehr verändert, sie ist jetzt viel dickflüssiger. Inzwischen habe ich auch durch die Bestrahlungen sämtliche Zähne im Oberkiefer verloren und trage zur Zeit Vollprothese, die aber durch die veränderte Mundschleimhaut nicht richtig hält. Implantate will die Krankenkasse aber nicht bezahlen, da ich durch die Mundschleimhaut angeblich nicht zu 100% die Indikationen erfülle (dass diese aber durch die veränderte Mundschleimhaut nicht hält, interessiert hier scheinbar keinen). Hier bin ich jetzt noch am kämpfen. Muss noch dazu sagen, ich bein "erst" 43 und brauche meine Zähne, da ich wieder im Berufsleben stehe und mit Parteiverkehr zu tun habe.

Hallo Ernst,

ich hatte gerade gestern wieder Lymphdrainage und habe meine Therapeutin mal nach den typischen "Ansammlungsorten" für Lymphflüssigkeit gefragt. (wg. Deines Berichtes überm Augenlid) Viel hängt von der Art und dem Umfang der OP-Naben ab. Wo sind die Narben, wie viel wurde weggeschnitten, auch die Bestrahlung spielt eine Rolle. Bei mir sammelt sich die Lymphflüssigkeit hauptsächlich in den Wangen an (Pausbacken).
Lymphdrainage ist nicht gleich Lymphdrainage! Es hängt viel vom Therapeuten ab. Während meiner letzten Reha hatte ich 3 verschiedene Therapeuten und nur einer konnte es!! Ist ja auch leicht zu sehen, wenn man wieder etwas schmaler im Gesicht wird.
Auch in meiner Wohnortnähe mußte ich erst etwas suchen. Wenn's Dir irgendwo nicht richtig gefällt, oder nach dem ersten oder besser zweiten Rezept ist kein Erfolg zu sehen, dann einfach die Praxis wechseln. Wichtig ist schließlich der Erfolg und auch das Wohlbefinden dabei. Ich habe nun schon mehrere Therapeuten durch und jeder macht es mehr oder weniger anders.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Frage an Ernst:

bist Du der gleiche Ernst, der auch bei CUP gepostet hat?
Dann kann ich Dir die Praxis Peter Herbert in Wentorf bei Bergedorf empfehlen.
Die arbeiten dort nach "Bobarth" und die Lympgdrainage ist sehr gut!

Viele Grüße

torsten

Hallo Ernst,
die Erfahrungen die Torsten mit der Lymphdrainage gemacht hat, habe ich anfangs auch gemacht - vor allen in der AHB und den nachfolgenden Kuren - jeder macht es anders; einmal hatte ich nach einer Lymphdrainage sogar noch mehr Stau wie vorher. Jetzt hab ich aber eine gute Therapeutin und keine Probleme mehr.

Gruß

Tiger

Mein Mann hat auch Flüssigkeitsablagerungen im Hals, aber der Hausarzt sagt, der Hals hat schon genug gelitten durch die OP und die 30 Bestrahlungen und daher soll er keine Lymphdrainagen bekommen. Ist es nach 6 Monaten noch zu früh damit anzufangen?

Hallo Saskia,
ich hab damals gleich bei der AHB die ersten Lymphdrainagen bekommen. Meine Therapeutin meint, eine baldige und regelmäßige Lymphdrainage sind wichtig, da es sonst zu Verhärtungen oder ähnlichem kommen kann. Für die äußere Pflege des Halses kann ich die biochemische Salbe "Calcium fluoratum Nr. 1" v. Dr. Schüßler sehr empfehlen, hat mir damals sehr geholfen, wird aber nicht vom Arzt verschrieben. Bei der Lymphdrainage handelt es sich ja um eine ganz sanfte Form der Massage, vielleicht sollte dein Mann es einfach mal ausprobieren. Die Behandlung abbrechen, kann er ja jederzeit wenn es ihm dabei nicht gut geht.
Gruß
Tiger

Hallo,

bin immer noch nicht schlauer. Nächsten Mittwoch muß ich wieder hin zur Endoskopie.

Hallo Saskia,

ich kann Deinen Hausarzt nicht verstehen, Lymphdrainage kann nur gut tun, wenn alles abgeheilt ist und Ihr die richtige Therapeutin habt. Also nur nicht nachgeben.

Liebe Grüße Jutta

An Saskia :

Hallo Saskia, möchte Dir mitteilen, dass ich bereits 3 Monate nach der Bestrahlung Lymphdrainagen-Massage bekommen hatte. Ich glaube, dass die Vorgaben der Krankenkassen an die Ärtze immer restriktiver werden und man gut für sich sorgen sollte.

Hallo Tiger, danke für Deine Nachricht. Gruß aus Hamburg

Hallo Torsten, ja der CUP-poster bin ich. D ich in Hamburg im Schanzenviertel wohne, wird mir der Weg, ohne Auto wohl zu lang sein. Früher habe ich mal in Bergedorf gewohnt, da wäre es gegangen. Vielen Dank für den Tipp.
Gruß aus Hamburg

An Torsten,
lieber Torsten, habe gerade gesehen, dass ich heute noch eine Nachricht von Dir bekam, die vomn 9.33 Uhr.Vielen Dank !
zuerst möchte ich Dir mitteilen, dass Du mir viel Mut gemacht hast, indem Du schriebst, dass Du jetzt im 6.Jahr nach der OP bist-ich hoffe, ohne neue Erkrankung -!? Meine OP war vor 2 1/4 Jahren, die Bestrahlung danach. Mein Geschmack ist jetzt ca. zu einem Drittel zurück gekehrt, das ist natürlich noch immer ein großer Verlust an Lebensqualität, aber das Wichtigste ist ja immer noch, nicht wieder neue Befunde zu bekommen, nicht war? Mein Speichel ist gering. Wichtig und angenehm finde ich, da ich fast nur durch die Nase atme, eine tägliche Nasendusche zu machen, ab und zu mit Bepanthen Lösung zu spülen. Einen sehr frischen Geschmack macht auch "Aldiamed" Mundwasser, es löst den verdickten Speichel. Wichtig ist wegen der Nasenatmung auch mehrmaliges eincremen der Nasenchleimhäute mit Bepanthen-Nasensalbe.
Wegen der Implantate kann ich Dir nur wiedergeben, was mein Zahnarzt mir sagte, er hätte einmal eine Doktorarbeit geschrieben über das Thema Implantationen nach Bestrahlung und es ist sehr wohl möglich, Implantationen, auch Wurzelbehandlungen zwecks Zahnerhaltung nach Bestrahlung zu machen. Mir hat man auch zwei vordere Eckzähne gezogen, die eine wichtige Haltefunktion bei der Prothese gehabt hätten. Gezogen wurden sie, wie der Zahnarzt sagte, weil die Kasse sparen will! Wenn Hamburg für Dich erreichbar ist, teile ich Dir gern die Tel.Nr. des Zahnarztes mit.
Herzliche Grüße von Ernst

Hallo Torsten, hallo Ernst.
Nachdem ich nach einigen Tagen Pflege meine Implantates(im Hals)
an der Nordsee zurück bin, hier einige Bemerkungen zu
der Zahnbehandlung:
Ich habe mir vor dem Kurlaub Implantate (Zähne) machen
lassen.
Diese wurden voll von der Kasse übernommen.
Die Bestrahlung ist auch kein Problem.
Die neuen Dritten sitzen toll.
Über die Übernahme der Kosten durch die Kassen gibt es eine
Abmachung zwischen dem Bundesgesungheitsministerium und
den KK.
Habe (wenn ich wüßte wo) eine Niederschrift dieser Abmachung.
Wichtige Aussage darin ist, dass die Mundtrockenheit
auschlaggebend ist.
Hoffe ich finde es in den nächsten Tagen.
Werde dann gerne dieses Schreiben zur Verfügung stellen.
Ich habe von der Kasse wie gesagt, die Implantate und dann
auch die Oberen neu bezahlt bekommen. Das hat auch nichts mit privat oder gesetzlich versichert zu tun.
So bis dann und Kopf hoch
Peter
Ach ja, Ernst, hatte einen T4 vor 4 Jahren, Pfirsichgroß zwischen Rachenhinterwand und Wirbelsäule.
Und Saskia, Lymphdrainage ist eine gute Sache. Einige Ärzte
finden es zwar nicht gut, aber den meisten hat es geholfen.
Ich brauchte es nach kurzer Zeit nicht mehr, aber das ist unterschiedlich.
Hi Jutta,wird schon gut gehen. Die Möglichkeit das man noch
etwas findet, schwinden doch von Tag zu Tag.

Hallo Peter,
vielen Dank für Deine Nachricht. Die Infos zur Abmachung zwischen KK und Bundesgesundheitsministerium interessieren mich sehr. Meiner Kasse, der BKK für Heilberufe scheint das völlig entgangen zu sein.
Gruß aus Hamburg von Ernst

Hallo an alle

das sind ja alles sehr interessante Tips, so viele neue Namen seit den letzten
zweieinhalb Jahren hier im Forum die sich zu Wort melden. Da das Forum aus über
1000 Beiträgen besteht möchte ich mich nochmal in Erinnerung bringen das ich
auf meiner Homepage eine Seite mit gesammelten Tips eingerichtet habe.

Werft doch noch einmal einen Blick darauf http://www.hamualtoetting.de
Auf der linken Seite klickt ihr auf "Tonsille" um in den Bereich zu kommen.

Um weitere gute Tips bei mir einzureihen müssen die allerdings per email an mich
gesendet werden weil ich Beiträge aus diesem Forum aus rechtlichen Gründen nicht
veröffentlichen darf.

Seht euch doch einfach die Seite an, dort ist auch alles Weitere erklärt.

Gruss Harry

Ich habe ihn gerade nochmal zum Arzt geschickt, da er nochh immer starke Kieferschmerzen hab und einen sehr dicken Hals und Kiefer. Das mit den Kieferschmerzen kommt wohl von den Speicheldrüsen. Vielleicht ist dieser neue harte Knubbel ja auch von den Wasseransammlungen. Mal sehen, was der Arzt dieses mal sagt. Hab ihm gesagt er soll auf ein Rezept für Lymphdrainagen bestehen. Der Zahnarzt hat Vorgestern Akkupunktur am Kiefer gemacht und ihm gesagt er soll damit zur Kieferklinik und hat ihm Socoseryl Salbe aufgeschrieben die er sich in der Apotheke kaufen soll. Außerdem gegen die Mundtrockenheit Glandosane.
Mal abwarten, ob es etwas bringt.

Hallo an alle,

habe eine interessante Seite zum Theme Speichelersatzmittel gefunden. Dort werden u.a. Inhaltssoffe, Wirkung, und Nutzen beschrieben.
Z.B. wird berichtet, dass Glandosane bei bezahnten Patienten abzulehnen ist, da es zur Demineralisierung der Zahnhartsubstanz führen kann......Birgit hat auch schon mal davon berichtet mit dem Verweis auf eine Studie aus Freiburg.

Hier die URL: http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/17_03/pages2/zmed1.htm

Alles Gute und viele Grüße

Hallo Torsten,

unter der website http://www.verbraucherzentrale-sh.de/aktuelles/index.html habe ich einen Artikel zu Algenprodukten gefunden. Hast du daraus die Info, dass Chlorella gesundheitsschädlich sein kann ?
Gruß Doro

Guten Tag zusammen,
komme aus dem Cup-Forum, habe nun doch hier eine Frage, da ich denke die "Therapie-Neben-Wirkungen" sind doch mehr oder weniger die gleichen.

Ihr schreibt, daß bei Euch Lymphdrainagen gemacht werden. Bei meinem Mann (Metastasen im Halsbereich, OP, bestrahlt, Chemo) haben drei Ärzte zur Lymphdrainage nein gesagt, da man bei ihm per OP nicht alle Metastasen entfernen konnte. Allerdings hat das aktuelle CT ergeben, daß die Metastasen im Halsbereich weg sind. Trotzdem bleiben die Ärzte beim "Nein" weil sie wohl die Gefahr sehen, daß u.U. Mikrometastasen durch die Drainage in den Körper gespült werden. Hat das schon einmal jemand von Euch gehört?

Das Problem ist auch, daß sich die Flüssigkeit bei meinem Mann unter dem Kinn sammelt und er jetzt auch schon einen richtigen Kropf hat, der langsam aber sicher sich verhärtet und nachts beim Liegen die Atmung behindert, da er auf den Kehlkopf drückt.

Kann uns jemand Tipps geben? Auch vielleicht noch, was wir gegen den dicken Speichel tun können, hat hier noch jemand einen Tipp den wir ausprobieren können.

Ansonsten wünschen wir Euch allen weiterhin gute Besserung.
Gruß
BArbara

Hallo Doro,

nein der Bericht stammt aus einer Hamburger Zeitung die sich dabei auf die Verbraucherzentrale berufen hat. Dort war speziell von der "Chlorella pyrenoidosa" die Rede.
Wenn ich den richtigen Bericht bei der Verbraucherzentrale gelesen habe, dann ist dieser mehr allgemein gehalten.
Im Zeitungsbericht wurde halt ausdrücklich zur Vorsicht ermahnt:"bestenfalls wirkungslos, schlimmstenfalls gesundheitsschädlich." Außerdem soll sie häufig vorkommen und teuer verkauft werden, so der Bericht.

Viele Grüße

torsten

Hallo Doro,

wenn man bei google sucht, findet man fast nur positives über die Algen(sind auch fast alles kommerzielle Seiten). Eine etwas andere Seite hab' ich aber doch gefunden: http://members.surfeu.de/home/hinky/algen/index.htm

Viele Grüße

torsten

Hallo Babara, bei meinem Mann sagen die Ärzte auch nein zur Lymphdrainage und auch er hab einen dicken knubbel zwischen Kinn und Kehlkopf, die Ärzten gegen keine Auskunft darüber ob alles bösartige weg ist und beim Röntgen in der Kieferklinik wegen der starken schmerzen im Kiefer wurde festgestellt, das bei der OP im Dezember auch die Speicheldrüsen mit entfernt wurden, ist das normal?
Er war jetzt bei einem anderen Arzt und hat auf ein Rezept für Lyphdrainagen bestanden, da alles in Kiefer und Hals immer mehr Anschwillt.
Nächsten Donnerstag bekommt er so nun doch die erste Lymphdrainage.

Hallo Saskia,
das mit den Speicheldrüsen weiß ich nicht. Es kommt ja auch immer darauf an, ob die Drüsen mitbefallen waren oder nicht. Ich habe zwar noch nicht gehört, daß die Speicheldrüsen mit entfernt werden, aber...., es gibt ja nichts, was es nicht gibt.

Aber wieso geben Euch die Ärzte keine Auskunft darüber, ob alles bösartige weg ist. Das hat man uns direkt nach der OP gesagt, daß die nicht alle Metastasen entfernen konnten, da er sonst seinen rechten Arm nicht mehr hätte bewegen können (Schädigung des Nervs, da auch Metastasen unter diesem Nerv lagen - und man ihn schon bis zum "es geht mehr" gedehnt hatte).

Mein Mann war jetzt schon bei drei Ärzten und alle sagen, unabhängig voneinander, "NEIN" zur Lymphdrainage. Aber wie Du ja auch bei Deinem Mann feststellen kannst, der Knubbel unter dem Kinn wird immer dicker. Bei meinem Mann ist es auch schon kein Knubbel mehr, sondern ein richtiger Kropf - aber... er wird jetzt hart! Nun bin ich ganz verunsichert, ob man das mit den Lymphdrainagen nicht doch in den Griff bekommt. Werde ihn wohl doch noch einmal zum Arzt schicken.

Wie geht es Deinem Mann denn ansonsten so insgesamt und.... wie geht es DIR???

Beste Grüße und ein schönes Wochenende
Barbara

Hallo Barbara,
Ich weiß auch nicht, warum die Ärzte uns nichts sagen.
Wir haben sie schon mehrfach gefragt. Sie sagen nur das es noch zu früh ist etwas zu sagen.
Sie wissen es nicht genau schätze ich mal. Es sind ja auch jedesmal bei den Untersuchungen in der Uni andere Ärzte da. Haben auch nicht mehr nachgesehen nach der Bestrahlung und Chemo.
Nur immer in den Mund gesehen und mit einem Licht durch die Nase in den Hals.
Er hat jetzt Schmerzen im Kiefer, Wasseransammlungen im Halsbereich, kann seinen rechten Arm nicht mehr richtig bewegen und hat einen Schwerbehindertenausweiß von 100% bekommen.
Na ja die Mundtrockenheit macht ihm auch etwas zu schaffen,
er hat vom Zahnarzt dieses Glandosane bekommen, soll regelmäßig damit in den Mund sprühen und in 2 Wochen wiederkommen zum Zahnarzt in der Uni, wenn damit die Kieferschmerzen nicht besser werden sollten.
Ich habe zwar gelesen, das dieses Spray abzulehnen ist, aber es wurde vom Zahnarzt in der Uni mitgegeben.
Tja, irgendwie kennen die sich wohl alle nicht so richtig aus.
Er schnarcht durch die Wasseransammlungen auch sehr viel Nachts, da kann ich kaum schlafen und er kann noch nicht alles essen, vieles ist zu trocken. Und er hat ständig zähen Schleim in Hals und Mund.
Früher haben wir oft gemeinsam aus Flaschen getrunken unterwegs, aber die letzte Zeit, ist da immer sabber drin wenn er trinkt.
Der Luftröhrenschnitt ist auch nach Wochen von selbst zugewachsen, und sie lassen es jetzt so, obwohl dort ja die ganze Haut nach innen geht.
Ob das alles so okay ist was da abläuft weiß ich echt nicht.
Ich wünsche Euch auch ein schönes Wochenende.
Hier regnet es leider.

Hallo Saskia und Barbara,
zu den Speicheldrüsen: auch bei mir wurden Speicheldrüsen bei der OP mit entfernt, die lagen halt dermassen ungünstig im OP-Gebiet mit drin, dass sie schlichtweg mit raus geschnitten werden mussten. Andererseits - es gibt große und kleine Speicheldrüsen, man kann auch, sofern noch irgendwas vorhanden ist, diesen Rest durch häufiges Aufnehmen von kleinen Mengen Nahrung immer wieder anregen.
Zu der Bewegungseinschränkung des Armes: ich hab das auch, kann es allerdings mit gezielter KG einigermassen im Griff behalten, die machen bei mir so eine Art Druckmassage, d.h. es wird gezielter Druck auf Muskelanfänge und -enden ausgeübt, kann sehr schmerzhaft sein. Alles andere war bei mir völlig ergebnislos und ich konnte zum Schluß damals den Kopf nur noch um 10 Grad drehen und den Arm nicht mehr heben - an Autofahren war nicht mal mehr zu denken.
Zu Glandosane: wer noch eigene Zähne im Mund hat, sollte wirklich die Finger davon lassen, die werden von diesem Zeug systematisch zersört. Auf eines der anderen Produkte ausweichen, Torsten hat ja den Link zu dem gekürzten Artikel neulich genannt. Ihr müsst in so Fällen dem Arzt schon sagen, was ihr wisst! Die Studie kann, falls Euer Arzt sich interessiert, bei der Firma medac GmbH, Postfach 1355, 22872 Wedel auch angefordert werden.
Und nochmal zur Lymphdrainage: wenn die Flüssigkeit hart wird, deutet es darauf hin, dass ein Ödem entsteht, dass nie mehr weg zu bekommen sein wird. Das Risiko, das Mikrometastasen irgendwo hin geschwemmt werden, ist immer da - mir hat man das damals auch gesagt - nur, was habe ich davon, evt. mein Leben um ein oder zwei Jahre zu verlängern, wenn ich keine Lebensqualität mehr habe? Für mich ist die Drainage Bestandteil meines Lebens geworden, denn nur so kann ich im Rahmen des erträglichen sprechen, schlucken, essen (naja, was halt so geht).
Grüße Birgit