Tonsillenkarzinom

Mein Bruder ist an einem Tonsillenkarzinom operiert worden. Leider sind nach der OP noch Tumorreste festgestellt worden. Es handelt sich um ein Plattenepithelkarzinom, was in das Weichteilgewebe eingebrochen war. Außerdem wurden 3 Lymphmetastasen im Halsbereich entfert. Ein Luftröhrenschnitt musste erfolgen, aufgrund von Schwellungen und Fehlschlucken. Schlucktraining läuft jetzt an. Eine PEG /Ernährungssonde sichert z.Z. die Ernährung. Ab nächster Woche soll eine 7 wöch. Strahlentherapie beginnen, kombiniert mit Chemotherapie in der 1. und 5.Woche.
Wer hat Erfahrungen und kann uns wertvolle Hinweise geben?
Vielen Dank Heidi

Am 7.6.2001 wurde mein Peter am T.K. opperiert Uni Mainz. Die OP dauerte 9 Stunden. Die die schlimmste Sache stand ihm noch bevor. Die Bestrahlung, davor mußten ihm ALLE Zähne gezogen werden. Sein ganzer Gaumem mit Zungen und Rachenraum tat ihm nach der letzten Bestrahlung sehr weh. Er hat sehr viel an Gewicht verloren. Am 15.09.2001 hat sich mein Peter das Leben genommen. Er sah für sich keine Lebensqualität mehr. Nach der OP hat er nie wieder eine normale Mahlzeit einnehmen können. Ein paar Löffelchen Brei, aber nur mit Schmerzen durch den Hals gedrückt. Denn es fehlte auch ein Stückchen vom Gaumen und von der Zunge.
Wen ich an meinen Peter denke, tut er mir unendlich leid und ich könnte ihm nicht helfen. Der Spruch der Ärzte, es dauert seine Zeit. Die wissen offensichtlich nicht wie weh es tut und wie verzweifelt er war. Ich auch nicht. Eine Wegbegleitung und eine Info habe ich nur bis einschl. der Strahlentherapie erhalten. Aber was kann dann? Das Schlimmste kam erst. Woher wollten wir das wissen?
Nun ist mein Peter Tod. Ich bin sehr trauig und verzweifelt, er fehlt mir so sehr.

Hallo,
mein Vater hatte ein Tonsillenkarzinom und ist jetzt gerade in der Strahlentherapie. Er hat starke Schluckbeschwerden und möchte nur noch Suppen essen, außerdem schmeckt ihm nichts so recht. Wer hat damit Erfahrungen und weiß Abhilfe?
Außerdem suchen wir eine Selbsthilfegruppe für ihn, vielleicht gibt es ja was für Krebspatienten (allgemein, wenn nicht Tonsillenkarzinom) im Raum Ostwestfalen/Bielefeld?
Vielen Dank,
mfG
S.Elste

Hallo Susanne,

auch meine Schwiegermutter hat ein Tonsillenkarzinom T3 N2c M0 und hat gerade eine Chemotherapie vor der geplanten OP in den nächsten 4 Wochen hinter sich. Danach erfolgt eine 5-wöchige Strahlungsbehandlung mit insgesamt 25 Bestrahlungen. Leider kann ich Dir auf Deine Fragen keine Antwort geben, würde mich aber sehr freuen, wenn Du Dich zwecks Erfahrungsaustausch mal bei mir melden würdest wenn Du magst. Interessieren würde mich z.B. mit welchen Nebenwirkungen meine Mutter bei der Strahlungstherapie rechnen muss.

Liebe Grüsse
Tina

Hallo,
ich bin ende Juli an einem Plattenephitelkarzinom operiert worden und bin nun in meiner 4ten Bestrahlungswoche ( insges. 7 1/2). Neben meiner Mundtrockenheit habe ich auch das Problem mit dem Apettit und mir ist dauernd schlecht. Mein Essen besteht hauptsächlich aus - Müsli mit Kakao/ Milch zum Früchstück und evtl ein Hörnchen in den Kaffee getunckt. Zum Mittag Suppe und abends Spagetti mit Soße oder Spinat/Kartoffelbrei/Ei.
Gegen mein Schlechtsein nehme ich "Vomex A" Kapseln und für den Apetitt "Iberogast" Tropfen.
Gegen meine Schluckbeschwerden lutsche ich "Isla Moos Pastillen" und "Bepanthen" Lutschtabletten.
Und nun hoffe ich, das ich das noch die restlichen 4 Wochen durchhalte und Deinem Vater wünsche ich das auch :-)
Noch Fragen ?? immer her damit.

Liebe Grüße
raipa ( Wir packen das schon)

Hallo Tina, hallo raipa,
hallo alle anderen,

meinem Vater geht es nicht so gut, er hat einen ständig trockenen Mund, hat starke Schmerzen beim Schlucken und einen fauligen Geschmack im Mund, der ihm jedes Essen vermiest. Wenn er etwas isst, schmeckt es wie verdorben. Er kann nur kleine Portionen essen, nur noch Suppe oder Brei, also püriertes Essen, hauptsächlich vegetarisch. Er kann auch ganz schlecht sprechen.
Vor der Behandlung gab es viel zu erledigen.
Er musste sich eine Maske anfertigen lassen und eine Probebestrahlung machen, die sehr lange gedauert hat.
Man kann die Fahrten zum Krankenhaus mit dem Taxi von der Krankenkasse bezahlen lassen.
Das Ganze scheint sehr zu schlauchen, mein Vater ist auch recht deprimiert und er hat das Gefühl, die Behandlung nimmt kein Ende.

Es muß aber nicht so sein, es gibt angeblich auch Leute, die die Bestrahlung einfach wegstecken.

Unter dem Link kann man sich Infomaterial zu verschiedenen Theman bestellen, vielleicht hilft euch das auch...
http://www.krebshilfe.de/

und dann unter
"Infoangebot" --> Broschüren.

Vielleicht können wir ja irgendwie in Kontakt bleiben,
meldet euch mal,

liebe Grüße und alles Gute für dich Raipa und für deine Schwiegermutter, Tina,
Susanne

Hallo Susanne,
kann Deinen Vater soooo gut verstehen. Ganz genau so geht es mir auch.
Aber wir schaffen das schon. Dann leben wir halt die nächsten 4 Wochen nur von Suppe - was solls.
Es ist igentwie schon blöd, wenn man als einziger diese Probleme hat. Habe schon mit mehreren "Mitbestrahlten" gesprochen, bei denen läuft alles besser - und ich nehme jede Woche mehr ab.
Trotzdem - wenn man weit unten ist, kanns nur noch bergauf gehen.
In diesem Sinne - liebe Grüße an Deinen Paps

raipa

( stolzer 6 facher Opa - die Kids brauchen mich noch - und ich sie auch :-))

Hallo ihr Lieben,

mein Papa hat jetzt eine tolle Paste bekommen, die wieder Speichel produziert oder so ähnlich, aber er hat jetzt nicht mehr so einen trockenen Mund, der ihn ständig zum Schlucken zwingt. Er ist sehr froh über die Paste, und jetzt wieder besser drauf.
Ich kann gerne mal herausfinden wie das Zeug heißt, falls es jemanden interessiert.
Bei dir sind es noch 4 Wochen, Raipa? Ich drücke dir ganz fest die Daumen. Leider hat mein Vater kein Internet, aber ich werde ihm die Grüße ausrichten...

Liebe Grüße an alle,
Susanne

Liebe Susanne

Auch ich bin von ausgetrockneten Mundschleimhäuten betroffen und wäre seeeehr daran interessiert, wie die Paste heisst und wo sie zu bekommen ist.
Bedanke mich schon im Voraus und wünsche Dir und Deinem Paps alles Gute.

Liebe Grüsse
Ladina

Hallo Susanne, hallo Raipa, hallo an alle anderen,

ich moechte euch ein wenig Mut machen, und ich hoffe, dass es gelingt. Mein Vater wurde vor 2 Jahren am Tonsillenkarzinom operiert (T2-3, M0, N0). Ihm geht es heute ganz gut, es ist nichts wieder gekommen. Nach der OP wurden alle Zaehne gezogen und es folgte ein 6woechige Bestrahlung.
Ich muss euch sagen, dass die Bestrahlung fuer ihn sehr heftig war. ABER: nach Ende hoerten die meisten Beschwerden sehr, sehr schnell auf. Man sah taeglich Fortschritte. Ich erinnere mich gut, dass er an Mundtrockenheit litt, zur Wundheilung spuelte er uebrigens mehrmals taeglich mit Salbeitee. Viel kann man wohl ausserdem selbst nicht tun. Denkt nur bitte daran, die Zeit der Bestrahlung schnell zu Ende geht. Meist folgt ja auch eine Kur, in der man sich dann sehr schnell erholt.
LIEBE TINA, dich kann ich per Email nicht erreichen, es stimmt mit deiner Email-Adresse etwas nicht.
Euch allen alles Gute

Sandra

Hallo Ladina und Andere,

folgendes Rezept hat mir Prof. Wust gemailt, damit
spüle ich ( z.Zt. nur 1x scheckt nicht so toll) meinen Mund aus. Das hilft ganz gut.
Ansonsten Salbeitee - Kaugummi - Bonbons.
Danke Sandra das, du uns Mut machst. Ich sehne den Tag meiner letzten Bestrahlung herbei.
z.Zt. ist es mir immer so schlecht ( kozerisch - sorry) und meine Frau schimpft dann mit mir weil ich nichts Essen will - na ja - kam mir nur so gerade in den Sinn.

Alles Gute Euch allen und Gottes Segen - ER wird schon auf uns aufpassen - nicht war :-)

raipa

Lassen Sie sich folgende Lösung vom Apotheker zubereiten:
Acid. citric 1,0
Tct. Aurantii 1,5
Twean 80 5,0
Polybion 10,0
Paraffin. subl. 50,0
Mucilago Tylose ad 50,0
Sorbit sol. 70% 122,5
Aqua recent dest. ad 500,0

Das ist eine bewährte Lösung gegen Mundtrockenheit.

Mein Vater (54) wurde letzten Monat 3 mal innerhalb von 2 Wochen operiert. 1. Entfernung eines zystenähnlichen Gebildes - Befund bösartig.
2. Entfernen der Mandel und 10 Lymphknoten - Befund : Tumor in der Mandel und Metastasen in 2 Lymphknoten.
3. Weiteres entfernen von Gewebe um die entnommene Mandel - Befund : keine weiteren Metastasen in dem Bereich nachweisbar.
Nun soll eine Strahlentherapie erfolgen und es wurde schon eine Gesichtsmaske und Zahnschutzschiene angefertigt.Bei dem Gespräch mit dem Strahlenarzt wurde ihm mitgeteilt, dass er nach der Therapie nie mehr über einen Geschmacksinn verfügen wird ( Mundtrockenheit etc. )
Allerdings lese ich in dem Formular welches er unterschreiben muss, dass dies nur in der Zeit der Bestrahlung auftritt und sich später wieder gibt.

Im Forum lese ich, dass anderen die Zähne gezogen wurden - warum meinem Vater nicht?
Auf dem Befund meines Vaters steht: Plattenepithelcarzinom der rechten Tonsille mit cervicaler Metastasierung.
Wer kann mir seine Erfahrungen mitteilen?
Gruß Christoph

Hallo Christoph,
bei mir wurden die Zähne auch nicht gezogen, sondern nur neu überkrohnt bzw. neue Füllung - ging mein ganzes Urlaubsgeld drauf - aber ich konnte ja eh nicht gehen. Gezogen wird wohl nur wenn Zahnprobleme erwartet werden ( in den kommenden 2 Jahren). Das mit dem Geschacksinn muss man wohl abwarten - ich rechne fest damit !!! das der wieder zurück kommt. Sage d
Deinem Vater, das er auf jeden Fall täglich am besten jede Srunde seine Spülungen durchführt. Das mit der Mundtrockenheit ist ne ganz blöde Sache.
Tja mehr weis ich im Augeblick auch nicht ( siehe weiter oben).

Alles gute Euch

Gruß
raipa

Bin auch am Tonsillen-ca operiert, teile gern meine Erfahrung mit. Bin mit der Bestrahlung seit 11.6.02 fertig
Gruß von Ernst Albers-Buttstädt

Hallo an alle,

was mich noch mal am meisten interessieren wuerde ist, wie ihr mit der Sprache zurecht kommt. Da bei meinem Vater (siehe Beitrag oben) wohl recht grossflaechig geschnitten wurde, ist seine Aussprache ziemlich schlecht. Er klingt sehr nasal. Hat jemand Erfahrung, was man da rekonstruierend machen kann?
Zu den Zaehnen kann ich auch nur sagen, dass der Zahnzustand meines Vaters (jetzt uebrigens 53) wohl sehr schlecht war. Deshalb hat man ihm vorsorglich alle Zaehne gezogen, nach ca. 1,5 Jahren bekam er ein Gebiss. Nun wird geprueft und ueberlegt, ob er Implantate bekommt.
Der Geschmackssinn war bei meinem Vater auch ganz weg, kommt aber jetzt langsam zurueck.
Viele Gruesse

SAndra

Hallo,

Ich bin vor 2 Jahren operiert worden und habe dann auch die
33 Bestrahlungseinheiten genießen dürfen.
Ich habe meinen Geschmackssinn nicht verloren, würde sagen, ich schmecke jetzt intensiver.
Die hinteren Speicheldrüsen sind bei mir vertrocknet, sollen aber laut HNO nach 4-6Jahren wiederkommen. Zwar nicht so wie vorher, aber immerhin.

Eine Frage noch an Susanne: Können Sie bitte mal den Namen der Paste veröffentlichen, die Ihr Vater benutzt. Danke.

Gruß an alle aus dem Hunsrück und alles Gute

P. Baltes

Kämpfen lohnt sich, wer nicht kämpft hat schon verloren.

wer kann mir mitteilen, wie lange es dauert,bis nach der Bestrahlung der Geschmack wiederkehrt ? Mein Radiologe hat gesagt 3-4 Monate, gibt es andere Erfahrungswerte von jemanden ?
Ferner habe ich eine wichtige Info für Menschen, die eine Bestrahlung noch vor sich haben,betr.: Mundtrockenheit. Die Uniklinik in Hamburg macht mit einem zugelassenem Medikament (Amifostin)eine Vergleichsstudie. Das medikament soll die Speicheldrüsen schützen und tut es auch in ca. 2/3 der Fälle. Die Krankenkassen machen allerdings einen stationären Aufenthalt während der Bestrahlung zur Auflage. Besagtes Med. wird 1/2 Std. vor der Bestrahlung als Kurzinformation gegeben. Es kostet 10 000 Euro. Bin Pflichtversichert und die Kasse hat es bei mir gezahlt.
Bei Fragen bitte ich ,mich "anzumailen"
520033499586-0001@t-online.de

Hallo Ernst,
natürlich möchte ich Deine Erfahrungen zur Bestrahlung wissen.
Möchte außerdem raipa, ladina, sandra, susanne, tina und all die anderen grüssen - und vor allen Dingen - alles Gute.

Meine E-Mail : c.frye@t-online

Gruß
Chris.

Ihr Lieben,

war längere Zeit nicht mehr auf dieser Seite, umso mehr habe ich mich gefreut, wieviel Einträge hinzugekommen sind um sich auszutauschen.
SANDRA entschuldige bitte dass Deine Mail nicht ankommen konnte,ich hatte aus Versehen die E-Mailkontrolle eingestellt. Funktioniert aber jetzt wieder alles!
Herr Baltes haben Sie meine letzte Mail erhalten? Hatte gehofft nochmal von Ihnen zu hören.

Liebe Grüße an alle!
Tina

Hallo zusammen,
ich hatte das gestern schonmal geschrieben, aber ist wohl nicht angekommen.
Die Paste heißt "Aldiamed" und ist von der Firma "Theraplas Institut GmbH",
PZN: 087 92 68. Es gibt wohl noch eine Spülung davon.
Allerdings ist mein Vater nicht mehr so glücklich damit, er benutzt es nicht mehr weil es ihm zu künstlich ist. Aber die Frau, die ihm den Tipp gegeben hatte, ist happy damit. Muß wohl jeder selbst ausprobieren.

Hat jemand Erfahrung mit der Anschlußheilbehandlung? Der behandelnde Arzt hatte gesgt, meine Mutter solle mit zur Kur fahren, jetzt fragen wir uns, ob die Kasse da einen Zuschuß zahlt oder nicht.

Ernst, wir sind auch sehr interessiert an deinen Erfahrungen. Mein Vater muß noch bis nächsten Mittwochzur Bestrahlung und quält sich wirklich damit.
Was hast du gegen die Nebenwirkungen getan?

Die gleiche Frage möchte ich an Herrn Baltes richten...

Und ich grüße auch alle hier ganz ganz herzlich und wünsche ihnen alles Gute.
Heute bringe ich meinem Vater einen Ausdruck der Beiträge mit, da meine Eltern kein Internet haben. Ich bin sicher es hilft ihm zu erfahren, das er nicht alleine mit seiner Erkrankung dasteht.
Liebe Grüße,
Susanne

Liebe Susanne,

meine Mutter hat meinen Vater auch zur Kur begleitet, er bekam dann ein DZ, musste dafuer generell aber nicht mehr zahlen. Meine Mutter musste dann nur fuers Wochenende einen kleinen Beitrag leisten, konnte aber mitessen, schwimmen etc. Die Kasse hat nichts zugezahlt. Die AHB war in Bad Muender, sie fand ziemlich direkt nach Ende der Bestrahlung statt.
Ich muss dir sagen, dass das Ende der Bestrahlung fuer meinen Vater auch nicht sehr angenehm war. Aber direkt ein paar Tage nach Ende ging es ihm merklich besser!
Alles Gute!
Sandra
PS: Tina, das Mail habe ich nochmal geschickt.

Hallo an Alle,

liebe Susanne, zu Ihrer Frage bezüglich der Nebenwirkungen
kann ich nur sagen, meine waren alle während der Bestrahlung.
Bei mir war die Haut des ganzen Bestrahlungsfeldes aufgeplatz und ich wurde darauf hin ins KH eingewiesen und die Bestrahl-ung unterbrochen.
Die Mundtockenheit begann, wie bei fast allen während der Bestrahlung, nur mit dem Glück, daß meine Drüsen unter der Zunge noch voll arbeiten.
Die Schluckbeschwerden habe ich heute noch, da mir noch ein Stück Haut vom Unterarm implantiert wurde und deswegen schon seit 2000 künstlich ernährt werde.
Ob derLymphstau, den ich kurzfristig hatte, von der OP oder von der Bestrahlung gekommen war, weis ich nicht. Dieser ging aber nach geraumer Zeit und einigen Massagen ganz zurück.
Das war eigentlich alle, was ich in und nach meine Bestrahl-ungszeit erlebt habe.
Wichtig erscheint mir, daß man die Pflege des Bestrahlungs-feldes nicht vernachlässigt und sich regelmäßig eincremed.
Doch, jetzt fällt mir noch was ein, habe mich schon so daran gewöhnt:
Nach ca. 4 Wochen habe ich Trinitus bekommen und diesen habe ich bis jetzt noch.(auf beiden Ohren)

So, jetzt fällt mir wirklich nichts mehr ein.

Viele Grüße aus dem Hunsrück an Alle.

P. Baltes

Hallo Ernstel,

würde mich gerne mit Dir über Deine Erfahrungen per Mail mal austauschen vor allem was die OP anbelangt. Meine 65-jährige Schwiegermutter wird in ca. 14 Tagen operiert bei einem T2-3N2cM0-Stadium und hat sehr große Angst davor...
Ich würde mich sehr freuen wenn Du mit mir mal Kontakt aufnehmen würdest.

Liebe Grüße Tina

Hallo Sandra,
musste dein Vater das dann privat bezahlen? Meine Eltern sind nämlich ganz normal versichert. Und wie fragt man das am besten bei der Krankenkasse und bei der Klinik?
Danke im Voraus für deine Hilfe,
liebe Grüße,
Susanne

Liebe Susanne,
die Begleitung durch meine Mutter am WE mussten sie privat bezahlen. Aber dass er (natuerlich auch utner der Woche) ein DZ zur alleinigen Benutzung hatte, war Verhandlungssache mit der Klinik und hat dann nicht mehr gekostet. Nur eben dann, wenn meine Mutter auch da war.
Ob es irgendwelche Zuschuesse gibt, wenn deine Mutter ganz da sein moechte, kann ich dir leider nicht beantworten. Frag mal bei der Krankenkasse oder direkt in der REHA-Klinik.

Viele Gruesse

Sandra

hallo Christoph, habe Probleme mit dem Email schreiben, antworte so schnell wie möglich Gruß von Ernst

Hallo,
ich bin 22 Jahre alt und seit April ist mein Vater (57) auch an dieser Art des krebs erkrankt. Er wurde bereits am Hals operiert, die 7 1/2 Wochen Bestrahlung sind schon wieder vorbei. Er hat es einiger Maßen gut weggesteckt. Nun hatte er am Dienstag einen Arzttermin (der erste seit Ende der bestrahlung), aber der Hals ist immer noch sehr geschwollen. ich wohne noch bei meinen Eltern zu Hause und versuche so gut wie es geht damit zurecht zukommen. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, nichts für meinen Vater tun zu können.
Ich weiß nicht, wie es mit der Behandlung weiter gehen wird oder ob mein Vater je wieder zu einen „normalen“ alltäglichen Leben zurück findet.
Ich fühle mich einfach so hilflos!!!

Liebe Sandra K.,
dann hat dein Vater doch schon das Allerschlimmste ueberstanden. Jetzt geht es doch nur noch aufwaerts! Bei meinem Vater hat man nach der BEstrahlung taeglich Verbesserungen gesehen. Ob das Leben jemals wieder NORMAL wird, das ist relativ. Jedenfalls wird er vorraussichtlich wieder ein gutes Leben fuehren koennen. Mein Vater wurde s.o. vor 2 JAhren operiert und bestrahlt, er ist heute 53, ihm geht es heute ganz gut. Es geht immer weiter und immer besser !
Viele Gruesse, du kannst mich gerne privat anmailen sandrabr@web.de. Ich weiss, wie hilflos man sich fuehlt. Wie gross war denn der Tumor bei deinem Vater, waren Metastasen vorhanden, Lypmphknoten befallen?
Alles Gute

Sandra

Hallo zusammen,
hallo Sandra K.,

mein Vater hat kommenden Mittwoch die letzte Bestrahlung, wir dachten eigentlich letzte Woche Mittwoch, aber dann mußte er doch noch 5 weitere machen. Er kann mittlerweile nur noch absolut Flüssiges zu sich nehmen, also Suppe und Astronautennahrung. Er kann kaum noch reden, das tut ihm zu weh. Wir hoffen auch das er schnell wieder auf die Beine kommt, wenn die Bestrahlung vorbei ist. Den Termin für die AHB hat er schon, gleich im Mitte/Ende Oktober geht es los.

Sandra, wohin kommt dein Vater zur Anschlußheilbehandlung?

Bei meinem Vater ist auch die Haut am Hals und der Umgebung stark in Mitleidenschaft gezogen worden.
Weiß jemand da einen guten Rat?

Ihr Lieben,
alles Gute,
Susanne

Hallo,
ich habe gerade heute meine 31te Bestrahlung hinter mir. Nehme nun zum ersten mal eine Salbe, bisher habe ich nur gepudert. (kamilen Puder.)
Die Salbe ist (natürlich) von Bepanthen "Wund und Heilsalbe" klebt ein wenig - deshalb sitze ich gerade "oben ohne" vor dem Computer - und lasse mich vom Heizlüfter bestrahlen :-). Nun muss ich noch 8 mal zum Bestrahlen danach ca 6 wochen Pause und dann zur Reha irgentwo Nähe Bodensee.
Kurz vor Weihnachten wieder zu hause.
Mein Essen besteht hauptsächlich aus Fertigsuppen.
Reis mit Soße, Kartoffelbrei mit Soße, evtl. Spinat mit Kartoffeln oder sonst ein soßiges Gemüse :-) dazu und weil ich eh nix mehr schmecke trinke ich hauptsächlich sauren Sprudel, die Tees kratzen oft so im Hals.
Tja - das währs soweit.
Noch Fragen - immer her damit :-)

Liebe Grüße und Kopf hoch - das wird schon wieder

raipa

Hallo,
bin 62 Jahre alt und Juli/2001 operiert worden, rechte Mandel plus Umfeld entfernt,
beidseitig Lymphknoten größtenteils entfernt weil rechts 2 Lymphknoten befallen waren.
Was nicht operativ zu entfernen war wurde mit 33 Bestrahlungen behandelt.
Ernährt habe ich mich fast ausschliesslich von Buttermilch und Pudding gegen die
Trockenheit (teilweise zubereitet mit zu acht Esslöffeln Zucker) Geschmack null.
Wasser war nichts denn es hat die Trockenheit verstärkt.

Eine anschliessende Kur in Bad Gögging hat keinen grossen Erfolg gebracht da
eine grosse Überempfindlichkeit, die heute noch besteht, gegenüber Säuren wie
Obst bzw Essig und Gewürzen wie Pfeffer bestand.
Die Küche konnte sich nicht auf meine Bedürfnisse als Schluckpatient einstellen.

Seit Jan/2001 bekomme ich monatlich Akupunktspritzen zur Stärkung des Immunsystems
und zur Schleimhautbehandlung. Zur Ernährung ist ein Instant-Pulver (7-Korn)
hinzugekommen und einige Instant-Menüs.

Im Feb/2002 hatte ich dann insgesamt 30 kg an Gewicht verloren. Die OP-Wunde
vom Juli/2001 verursachte Schmerzen und Schluckbeschwerden bis ca Mai/2002.
Danach schmecke ich zum ersten Mal wieder Süsses, z.Bspl. den Honiganteil im 7-Korn.

Seit Juli/2002 nehme ich langsam wieder zu. Auch der Geschmack kehrt wieder
zurück, noch zögerlich - aber ich glaube es wird wieder. Verschiedene Speisen
werden immer wieder probiert. Mein erstes Bier getrunken. Ab und zu ist auch etwas
Speichel vorhanden, der aber klebrig ist wie UHU sodaß alle Speisen an der
Prothese und im Hals festkleben. Dies ist aber mit viel Wasser einigermassen
zu bewältigen.

Jetzt im September habe ich schon 8 kg zugenommen, kann schon
Rotwein trinken, allerdings sehr mäßig denn es brennt fürchterlich.

Insgesamt bin ich körperlich noch sehr schwach und Treppensteigen oder ähnliches
beschleunigt die Mundtrockenheit enorm.
Grosse Schwierigkeiten bestehen noch beim Essen mit Nudeln, Kartoffeln, Fisch,
dies alles läßt sich nur in Verbindung mit sehr viel Sosse und Wasser bewältigen,
und - es darf kein Pfeffer oder ähnlich scharfes Gewürz verwendet werden.
Hefeteig,Fleisch, Salat, helles Brot geht immer noch nicht runter was einen
Restaurantbesuch nach wie vor ausschließt

Sorgen bereitet mir der vor mehreren Monaten aufgetretene Lymphstau im
Halsbereich sowie beidseitig im äusseren Kieferbereich. Was sind eventuelle
Folgen wenn diese Drainage nicht mehr richtig funktioniert? Die Giftstoffe
müssen doch irgendwo bleiben. Wird der Körper allmählich vergiftet?

Vielleicht kann mir jemand Auskunft geben, eine Internetsuche hat nichts gebracht,
zumal mir die medizinische Ausdrucksweise nicht bekannt ist.

Ansonsten bin ich sehr zuversichtlich denn gerade im letzten Monat geht es wieder
kräftig aufwärts.

Hallo Ihr alle,
hallo Harry,
hallo Raipa,
mein Vater bekommt auch Bepanthen jetzt und es sind mit heute noch 3 Bestrahlungen. Wir alle hoffen, dass er sich schnell erholt und bald wieder was essen kann. Die Astronautennahrung und der flüssige Brei nerven ihn an, ebenso wie der faulige Geschmack.

Harry, du hast ja eine ganz schön schlimme Zeit hinter dir, ich hoffe es geht jetzt wieder bergauf für dich. Diese Bestrahlungen müssen wirklich eine Hölle sein.
Bist du nicht mehr in Behandlung? Der Arzt da müsste doch was über den Lymphstau wissen... Ich glaube mein Vater muß nach der AHB noch weiterhin regelmäßig zum Arzt gehen.

Liebe Grüße und die besten Wünsche,
Susanne

Hi Susanne,

mein Vater hat zum einreiben ein ca 90&tiges Aloe-Vera Konzentrat bekommen. Es hilft sehr gut, kühlt auch direkt beim auftragen. Die behandelnen Ärzte waren richtig begeistert. Wer gerne möchte, kann mir auch privat mailen.

GEBT DIE HOFFNUNG NICHT AUF!!!!
Eure Sandra
sandra_coco@gmx.net

Hallo Sandra,

könntest du mir vielleicht den Namen des Aloe-Gels nennen? Vielleicht wäre
das auch was für meinen Vater. Hat dein Vater während der Bestrahlung auch
einen schlechten Geschmack im Mund gehabt? Und wie schnell hat er sich nach der
Bestrahlung erholt, ab wann konnte er wieder was essen?

Liebe Grüße an deinen Vater,
Susanne

Hallo Sandra,
ja ich bin immer noch in Behandlung, dazwischen liegen unzählige HNO Besuche und 2 Untersuchungen in der Klinik wo die OP vorgenommen wurde und 3 Untersuchungen in den Strahlenklinik, bei mir sieht es momentan so aus das ich - wenn nichts dazwischen kommt - erst wieder nach einem halben Jahr zur Kontrolle hin muss.
Das mit dem Lymphstau ist noch alles in der Forschung, keiner kann etwas Konkretes sagen, ich habe noch das Medikament Venalot das ich im letzten Jahr vorbeugend genommen hatte und während der Bestrahlung absetzen musste weil mir einfach von dem eigenartigem Geschmack der Tabletten übel wurde.
Jetzt vertrage ich sie anscheinend wieder. Mal sehen was dabei herauskommt.

Gruss Harry

Hallo,
jetzt habe ich doch Sandra mit Susanne verwechselt aber ich denke ihr wisst schon wer gemeint ist.

Hallo Sandra,
da die Angelegenheit bei mir jetzt ein Jahr zurück liegt kannst du weiter oben meine Mail lesen und dir ungefähr ein Bild machen. Aber - es ist bei jedem anders. Ich habe nicht ein Stück Schokolade gegessen weil es metallen schmeckte, alles Andere schmeckte nach aufgelöster Pappe.
In der Kur waren welche denen hat die Bestrahlung nichts! ausgemacht. Konnte es fast nicht glauben.
Wie man das alles verkraftet hängt stark von der Phsyche ab.

Arbeit oder Beschäftigung ist ein gutes Mittel um sich abzulenken,
zu empfehlen ist auch ein Antrag auf einen Behindertenausweis, bei mir sind 80% anerkannt worden. Auf steuerliche Vergünstigungen und Arbeitsverhältniserleichterungen hat man dann Ansprüche.

Nur nicht unterkriegen lassen
Gruss Harry

Hallo Raipa,
mein lieber Onkel ist seit einem Monat an Tonsillenkarzinom erkrankt. Er wurde schon operiert und fängt am Montag mit der Bestrahlung an.
Ich versuche ihn in allen Richtungen zu helfen.
Jetzt hab ich eine Frage an Dich:
Die Lösung, die Du am 14.9. erwähnt hast, wird von Apothekern nicht verstanden. Sie sagen, dass die Mengenangabe der Zutaten nicht stimmen.
Kannst Du bitte nochmal nachschauen, ob die Mengenangaben (vom 14.9.) richtig sind??? Ich wäre sehr dankbar.
Mein Onkel ist im Moment so am Boden zerstört, weil alles ganz plötzlich kam. Er hat eine große Familie mit kleinen Kindern.
Die ganze Familie versucht ihn aufzubauen. Ich hoffe, daß er alles gut überstehen wird.

Gruß Catherine

Hallo zusammen,

meine e-mail Adresse hat sich geändert:

sandra_kolisch@yahoo.de

Liebe Grüße und eine schönes Wochenende!!!

Eure Sandra

Hallo zusammmen,

meine e-mail Adresse wurde abgeschaltet. Ich richte mir gerade eine neue ein!
Bitte nicht mehr an die gmx Adresse schreiben.

Danke, ich teile euch die neue mit.

Hallo zusammmen,

meine e-mail Adresse wurde abgeschaltet. Ich richte mir gerade eine neue ein!
Bitte nicht mehr an die gmx Adresse schreiben.

Danke, ich teile euch die neue mit.

Hallo Chatarine,
unten noch einmal die Aufstellung für die Lösung.
Sollte es Probleme beim Zusammenstellen geben, rufe doch einfach kurz in meiner Apotheke an und berufe dich auf mich, ich bin dort (inzwischen :-)) bekannt. Ach so ich heise "ORLOWSKI"
Hindenburg Apotheke Tel. 07152-42312.
Die sollen Dir oder Deiner Apotheke genau sagen wie es geht. Die Zusammenstellung ist von Prof. Wust vom Krankenhaus in Berlin, der scheint dort Experte für solche fälle zu sein.
Sage Deinem Onkel, ich wurde auch überrascht, hatte keine Ahnug was da in mir steckt.
Meine Familie hatte/hat mehr Angst wie ich.
Aber keine Sorge - das kommt alles wieder ins Lot.
Ist halt unangenehm , gerade ist mein größeres Problem das ich keinen Geschmack mehr habe, alles schmeckt gleich (scheuslich)ich könnte glatt aufhören zu essen - aber gerade das darf nicht sein. Also schau das Dein Onkel so viel isst wie möglich.
Inzwischen habe ich meine 7te Bestrahlungswoche hinter mir - nächste woche noch 4 Tage, dann habe ich "das" erst mal geschafft. Nun versuche ich mich wieder aufzumöbeln - habe seit der Operation 15 Kilo abgenommen - und in 6 Wochen geht es dann zur Reha.
Ich sage mir immer, der liebe Gott hat mich in diese Situation hinein kommen lassen, also wird "ER" mich auch wieder heraus führen - wer weis für was es gut ist.
So hier die Lösung zum spülen ( ich halte mir dabei die Nase zu)
Lassen Sie sich folgende Lösung vom Apotheker zubereiten:
Acid. citric 1,0
Tct. Aurantii 1,5
Twean 80 5,0
Polybion 10,0
Paraffin. subl. 50,0
Mucilago Tylose ad 50,0
Sorbit sol. 70% 122,5
Aqua recent dest. ad 500,0

Das ist eine bewährte Lösung gegen Mundtrockenheit.
Hups - jetzt habe ich wohl etwas durcheinander geschrieben . na ja . Wirst schon klar kommen - sonst melde dich einfach noch mal.
Gruß an Deinen Onkel - wir MÄnner packen das schon

raipa :-)

Hallo Catherine,

dein Onkel wir sich schon durchboxen, Raipa hat recht : die Angehörigen machen sich mehr Sorgen wie der Betroffene
selber. Was letztendlich dem Betroffenen hilft das muss derjenige selber herausfinden. Mir ist von allen Medikamenten und Tips erst richtig über geworden.

Gruss Harry

Korrektur:
Muss natürlich "übel" heißen

Harry

Hallo Sandra,

wie genau heißt das Aloegel und von welcher Firma ist es?
Ist es äußerlich oder zum trinken? Habe in der Apotheke auch ein Zeug zum trinken gesehen...

Liebe Grüße,
Susanne

Das Gel ist von Dr. Storz, heißt
ALOE VERA GEL 97,5 %
Riemser Arzneimittel AG
Meine Mutter cremt damit immer meinen Papa ein, es zieht sehr schnell ein,läßt sich gut auf der Haut verteilen und kühlt direkt

Hallo Harry,

kannst Du mir mehr zu dem Medikament Venalot sagen? Was bewirkt es? Mein Vater hat am Hals auch einen Lymphstau, die Ärztin sagt, man kann da nichts machen.?!

Hallo Sandra,

Das Medikament heisst Venalot Depot Dragees
Auszug aus dem Beipackzettel:
Wirkungsweise:
Zur Behandlung von Venen-, Lymph- und Gewebserkrankungen
Anwendungsgebiete:
Stauungsfolgen durch venöse und lymphatische (Lymphödem) Abflußstörungen wie Flüssigkeitsansammlungen usw .....
sowie nach Operationen und strahlenbedingte Mundtrockenheit.

Ich hatte das Medikament schon Wochen vor der Bestrahlung genommen und habe es während der Bestrahlung absetzen
müssen weil mir von dem starken Eigengeruch der Dragees jedesmal übel wurde.

Setze das Medikament erst jetzt wieder ein zur Unterstützung zu den leichten!! Massagen. Mein Lymphstau hält sich noch
in Grenzen vielleicht durch die frühzeitige Einnahme, es ist halt ein einengendes unangenehmes Gefühl am Hals und wenn
wirklich etwas bleiben sollte - man kann zur Not damit leben.

Gruss Harry

Hallo Catherine,

habe noch mal mit meiner Apotheke gesprochen
(Du hast wohl da angerufen - das war OK)

unten noch mal die Lösung etwas ausführlicher
beschrieben.

Citronensäure Acid. citric 1,0 g
Orangentinktur Tct. Aurantii 1,500 g
Polysorbat (Twean) 80 5,0 g
Polybion Lösung 10,0 g
Paraffin.(dickflüssig) subl. 50,0 g
Mucilago Tylose ad 50,0 g
Sorbit sol.(Sorbitlösung) 70% 122,500 g
Aqua recent dest.(Wasser gereinigt) ad 500,0 g

Gruß

raipa

Hallo Raipa,

erstmal vielen Dank.
Ich habe bei Deiner Apotheke angerufen
aber sie wussten von gar nichts!?!?!?!
Ich habe mit der Frau vom Chef gesprochen.
Sie kannten nicht mal Deinen Namen.
Ich werde aber morgen nochmal zu meiner
Apotheke gehen und fragen!!!
Ich hoffe ich bekomme es!
Mein Onkel hat jetzt mit der Bestrahlung und mit der Chemotherapie angefangen.
Hoffentlich wird alles gut!

Liebe Grüsse
Catherine

Hallo Caterina,

der Apotheker hat mit Bescheid gesagt und bittet um entschuldigung. Seine Frau ist wohl nur selten dort und weis nicht so Bescheid. Du kannst ruhig noch mal anrufen, er hilft dir gerne weiter.

Gruß
raipa

Hallo Harry,

kannst Du mir sagen, ob Venalot verschreibungspflichtig ist? Ich denke schon, aber es wäre sehr nett, wenn Du mir das nochmal schreiben könntest. Ich wünsche Dir auf jeden Fall gute Besserung und hoffe, dass bei Dir wieder alles gut wird.

Hallo Harry,

mein Vater möchte noch gerne von Dir wissen, wann Du deine erste Lymphtrenage bekommen hast???

Hallo Sandra K.

zur 1. Mail, weiss ich leider auch nicht, auf der Packung steht Apothekenpflichtig.

zur 2.Mail:
Tja - da scheiden sich die Geister ob Lymphdrainage oder nicht. Ich habe mir erst ca 4 Monate nach der Bestrahlung welche geben lassen und nur in leichter Form. Mein HNO ist dagegen weil wenn noch irgendetwas Krebsiges in noch so kleiner Form vorhanden ist dann wird es runtermassiert und kann so anderweitig wieder neu erblühen, andere sagen das auch ohne Massage dasselbe passiert nur wesentlich langsamer.
Das muss jeder selbst entscheiden.

Gruss Harry

Hallo Harry,

mein Vater war heute beim Arzt, er hat jetzt auch von ihm die Venalot Depot Dragees verschrieben bekommen. Vielen herzlichen Dank für die vielen Informationen.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und natürlich den anderen auch!!!!

Hallo Sandra K.
setze dich einmal mit mir über EMail in Verbindung, ich habe noch etliche Medikamente die ich schon entsorgen wollte obwohl das Ablaufdatum noch nicht erreicht ist

Gruss Harry
hamualtoetting@web.de

Hallo Ihr Lieben,

heute schreibe ich mal wieder nachdem meine Schwiegermutter am 08.10. operiert worden ist. Vor der OP erfolgte ja eine 6-wöchige Chemotherapie mit Taxol/Cisplatin und postoperativ sollen noch 25 Bestrahlungen erfolgen. Abgesehen davon daß sie wie ein Häufchen Elend im Bett sitzt macht es mich hilflos wie ich ihr ein bißchen Mut machen kann. Worte wie "nun hast Du 2/3" überstanden, den Rest schaffen wir auch noch" tut sie damit ab daß ihr das "nette" Pflegepersonal gesagt hat "die Bestrahlungen werden noch viel schlimmer Frau S., da werden die Tränen erst richtig fließen". Meine Empörung darüber könnt ihr bestimmt verstehen... Kann mir jemand seine Erfahrungen nach der OP berichten? Bei ihr wurde eine bds. Lymphknotenausräumung vorgenommen, daneben ein Stück der Zunge und des Gaumenbogens entfernt. Ob der Unterkiefer gespalten wurde weiß ich noch nicht genau. Heute besuche ich sie wieder und hoffe dass die Schwellungen die sie ja auch sehr am Sprechen behindern etwas weiter abgeklungen sind und es Tag für Tag ein Stückchen wieder aufwärts geht. Mich macht das alles sehr betroffen und mir geht es immer sehr schlecht wenn ich die Klinik wieder verlasse. Ich wollte mir das mal von der Seele schreiben, tut auch manchmal ganz gut und würde mich freuen wenn mir jemand schreiben würde über seine Erfahrungen mit OP oder Bestrahlung.

Liebe Grüße an alle Tina.

Hallo Tina,

ich kann verstehen, wie Du Dich fühlst, mein Vater ist an dieser Krankheit erkrankt. Ich fühle mich auch andauernd so. Wenn Du willst,kannst DU mir auch gerne an meine e-mail Adresse schreiben:

amable_Sandra@yahoo.de

Lieben Gruß

Sandra

Hall Mädels - sandra und tina,
jetzt lasst mal den Kopf nicht hängen.
Glaubt mir mal - soo schlimm, wie die Ärzte/Schwestern das manchmal sagen - ist es auch nicht (immer).
Wenns nach meinem HNO Arzt ginge, währe ich vermutlich schon unter der Erde. der ist ein recht rauher Bursche, so nach dem Motto " nehmen sie sich mal nicht mehr viel vor ".
aber wie Ihr seht/lest bin ich nach 2 Operationen und 37 Bestrahlungen noch recht munter.
OK ich habe immer noch keinen geschmack bein Essen
und Nachts stehe ich ca jede Stunde auf um meinen Mund zu befeuchten und 15 Kilo abgenommen habe ich auch seit der OP. Auch juckt und beist meine Haut am Hals und Oberkörper von den Bestrahlungen und - na ja - mein strechen ist mehr ein krächzen.
Dann muss halt die Bäckersfrau jeden morgen nochmal nachfragen, wenn ich die Brötchen hole.
Tja - und die muss ich halt eintuncken in meinen Kaffee , weil ich sie sonst nicht runter bekomme - obwohl mir das auch nicht passt.
Aber drausen scheint trotzdem die Sonne - und die Blätter der Bäume sind wunderschön bunt, wenn ich ( ne halbe Stunde mehr schaffe ich noch nicht)spazieren gehe.
Und in 5 wochen gehe ich in die REHA - und bis dahin kann ich wieder >>>>> alles <<< essen , ohne Schmerzen und mit >>> viel <<<<< Geschmack.
Da glaube ich einfach drann !!!!!!!!!!!!!
Also - macht Euren Kranken MUT , nicht alles glauben was die Ärzte sagen - die müssen alles etwas grauer malen als es ist - schon aus selbstschutz.
Lest auch mal was der Harry geschrieben hat, den hat es noch schlimmer erwischt als mich - und der ist auch optimistisch.
Also Kopf hoch - und ganz liebe Grüße an alle
Gesunden und Kranke

raipa

Hups - ne kleine Verbesserung :-)

mein krächzen kommt natürlich vom sprechen -
und eintuncken tu ich die Brötchen - nicht die Bäckersfrau unw.

raipa :-) na so was

Lieber raipa,

danke für Deine aufmunternden Zeilen in Deinem Eintrag, hast mich sogar zum schmunzeln gebracht. Ich finde es super wie Du mit Deiner Krankheit umgehst, ein richtiger Optimist und so sollte das ja auch sein. Gestern wurde meiner Schwiegermutter die Ernährungssonde vorzeitig entfernt, da wohl schon alles ganz gut verheilt aussieht, Süppchen durfte sie schon schlürfen nur mit dem Trinken (mit Strohhalm)das muß wohl auch so eine Art Astronautenkost sein, ist ziemlich dickflüssig bekam sie noch nicht runter. Sorge macht uns weiterhin ihre psychische Situation, sie ist sehr depressiv zur Zeit, gestern war eine Krankenhauspsychologin bei ihr, vielleicht hilft ihr das ja ein bißchen. Ich glaube am meisten beschäftigt sie ihr momentaner Kräfteverfall und die regelrechte Panik vor den Bestrahlungen. Ist ja auch kein Wunder wenn einem seitens der Ärzteschaft solche Angst davor gemacht wird. Kann mir einer sagen wielang bestrahlt wird, ich meine wieviel Stunden täglich? Fangen die Nebenwirkungen mit Mundtrockenheit usw. gleich nach der 1. Bestrahlung an oder ist das unterschiedlich?
Wäre nett wenn mir das ein Betroffener mal schreiben könnte.

Alles Liebe für Euch und Danke..

Tina

Hallo Tina,
das mit der Mundtrockenheit fängt nach ca. 3 - 5 tagen an ( bei mir war es so). Sag Deiner Schwiegerma.. sie soll mäglichst gleich anfangen zu spülen und gutgeln ( Salbeitee und was der Arzt eben noch verschreibt ) Die Bestrahlung selbst dauert täglich nur wenige Minuten ( zwischen 1 - 5 würde ich mal sagen) bei mir waren es drei verschiedene Etappen. Mal 3 Felder = ca. 3 Minuten, dann 5 Felder = ca 4 Minuten und zum Schluss die letzten 10 Tage nur noch 2 Felder = ca 45 Sekunden.
Unangenehm war mir eigentlich hauptsächlich diese blöde Maske. Und warne Deine SchwMam . auch vor dem verschwinden des Geschmacks d. h. besser ausgedrückt bereite sie darauf vor. Das müssen wir leider überstehen - und das dauert wohl auch seine Zeit. Bei mir ist es heute ( 9 Wochen nach Strahlenbeginn / 1 Woche nach Strahlenende ) noch recht intensiv.
Noch Fragen ? melde Dich einfach.
Muss mich jetzt ( von meiner lieben Frau) eincremen lassen. ( Das geniese ich natürlich "obwohl ich das auch selber könnte" aber ich bin ja schlieslich krank). Du siehst es hat auch Vorteile.

Liebe Grüße vor allem an die Mam..

raipa

Hallo Tina,

mein Vater hat den Bestrahlungsmarathon jetzt seit einer Woche hinter sich. Er hat 20 kg abgenommen, kann nur Suppe und Astronautennahrung trinken (ich glaube, er würde gerne mal wieder eingetunktes Brötchen essen!).
Aber er kann jetzt schon wieder mehr sprechen, d.h. er sagt nicht mehr gar nichts mehr, sondern ab und zu mal was.
Morgen fahren meine Eltern zur AHB, und ich hoffe, das die dort helfen können, was das Schlucken von Nahrung angeht.
Tee trinken und spülen ist wichtig und soviel Astronautenkost wie reingeht, damit sie nicht soviel abnimmt...

Ich wünsche euch alles Gute,
besondere Grüße an Raipa,
der immer wieder Mut macht und den Humor nicht verloren hat
:-)

Susanne

Hallo, habe heute mein Internet installiert und muss mich natürlich gleich hier einwählen.Meine OP war am 13.12.01 in der Uni Wü und dauerte 10,5 Std.Anschließend musste ich 35 Bestrahlungen über mich ergehen lassen.Geschmack ist wieder da, Schluckbeschwerden werden von Woche zu Woche besser.Nachdem vor der OP 13 Zähne gezogen wurden, hoffe ich nun im Januar auf einen Zahnersatz.Mit dem verbleibenden Rest geht´s Kauen auch ganz gut.
Die Mundtrockenheit bekämpfe ich mit trinken, trinken und nochmals trinken.Meldet Euch bei mir. Tschüs
endresbebbel@aol.com

Hallo Bebbel, ( heist du so ??)
Freut mich , das Du alles gut überstanden hast.
Wann kam den der Geschmack wieder zurück ??
Ich warte täglich darauf - habe mir schon ein tolles Menü zusammen gestellt - hi hi.
Und die Mudtrockenheit ist immer noch da - verfl.
ich dachte das geht schneller. Was trinkst du den.
Bei mir kratzt alles im Hals - auser Kaffee mit Milch und reines Wasser.
Spülst du immer noch täglich ( mit was ?? )
Meine OP war auch recht lange und ich hatte 37 Betrahlungen - kauen kann ich noch nicht so recht
aber nicht wegen Strahlenschäden, sondern noch OP-Nachwirkungen. Macht aber nix - ich esse z.Zt. eh nur Suppen oder Gemüse mit Reis oder Kartoffelbrei.
Sonst ist alles OK , bin mal gespannt auf die REHA in 5 Wochen.
Liebe Grüße viel Glück mit Deinen Zähnen, da hatte ich noch glück, musste nur neu überkrohnen lassen und neue Füllungen ( selbst bezahlen )

raipa

Huch Sorry Brigitte
habe eben erst Deinen Namen gelesen.
Also nein - wie konnte mir so was pasieren.
So ein schöner Name und ich Deppel sag Bebbel.
( Habe nur Deine e.mail Adresse gelesen )
Wohnst Du in der Nähe von STGT. ??
Einer meiner ( früheren - quatsch meiner jetzigen - ich werde natürlich wieder spielen )Tennispartner
heist so.
Also noch mal - entschuldige bitte

Liebe Grüße
raipa :-)

Hallo Tina und natürlich alle anderen,

Bei meinem Vater wurde das Tonsillenkarzinom Anfang August festgestellt ( s. vorige Berichte ) - eine Scheiß Zeit für mich der bis dahin immer gedacht hat, es trifft immer andere, es betrifft dich ja nicht.
Dann kam das Ergebnis ( per Telefon aus dem Krankenhaus ) und für mich brach im ersten Moment eine Welt zusammen - du weist zum ersten mal keinen Rat - deine Mutter flippt aus, denkt sie verliert ihren Lebenspartner - KREBS !!!
Wir wohnen auf dem Dorf und jeder gibt dir einen Rat - (haben sie mal im Fernsehen gesehen).
Dann habe ich dieses Forum entdeckt und konnte endlich mal direkt Betroffene fragen (danke Raipa )
Fest steht : Mein Vater hat 3 sehr schwere Operationen hinter sich ( hat 9 Kg abgenommen ), war dann 4 Wochen zu Hause ( hat fast alles wieder zugenommen, weil meine Mutter ihn verwöhnt) und hat nun die 9. von 33 Bestrahlungen hinter sich - hat einen trockenen Mund ( er sagt na und, so lange das alles ist)spült deshalb regelmäßig, wird nachts wach, - die Maske bei der Bestrahlung nervt ihn (und der Keil über der Zunge - die Vermeßungen) aber ansonsten geht es ihm richtig gut, keine sonstigen Probleme, er isst gut wenn auch lange - aber egal er isst mit viel Flüssigkeit und eisernem Willen.

Tina - ich hatte solche Angst um meinen Vater, erst die OP´s und dann wusste ich nicht wie er die Bestrahlungen überstehen sollte - doch jetzt weiß ich, das er es schaffen wird ohne Höllenschmerzen zu haben. -- DAS LEBEN IST LEBENSWERT !!!

Musste mir das von der Seele schreiben - und alles wird gut, wenn mann den Mut nicht verliert.

Gruß an alle Christoph

Hallo Christoph, Raipa, Sandra und alle anderen.

Christoph und Raipa Euch erstmal ein herzliches Dankeschön für die doch etwas aufmunternden Zeilen, als Angehöriger steht man halt leider der Situation ziemlich hilflos gegenüber. Raipa die Information war sehr interessant was die Strahlentherapie anbelangt, ich dachte immer sowas würde viel länger dauern.
Am 08.10. ist unsere Mutter ja nun operiert worden, um ihr wegen ihres depressiven Zustandes die störende Ernährungssonde nicht erst nach 10 Tagen zu entfernen wurde dies bereits am 5. Tag vorgenommen. Nachdem sie ihr erstes Süppchen vorgestern geschlürft hatte, verweigert sie seit gestern die Nahrungsaufnahme, sagt "ich will nicht mehr", sie könne nicht schlucken, obwohl lt. Auskunft der Ärzte das möglich sein müßte wegen des schon guten Heilungsfortschrittes im Rachenraum... Sie ist nicht dazu zu bewegen aus dem Bett aufzustehen, ein paar Schritte mit Hilfe über den Krankenhausflur zu gehen, nichts... Ich bin mit der Situation total überfordert, weiß mir keinen Rat mehr wie ich sie in irgendeiner Form aufmuntern kann. Der Krankenhauspsychologin steht sie auch negativ gegenüber, aber wie soll man sich da auch öffnen wenn 2 neugierige Mitpatienten im Zimmer dem Gespräch lauschen?? Ich habe Angst dass sie den Lebensmut total verliert, sie keine Kraft schöpfen kann für die in 14 Tagen geplante Strahlentherapie usw.. Heute fahre ich wieder zu ihr, will versuchen den zuständigen Oberarzt zu erreichen. Wegen der Nahrungsverweigerung muß sie heute erneut eine Magensonde gelegt bekommen aber auch "das wäre ihr alles egal", obwohl sie das so gestört hatte und froh war wenn das erstmal draußen wäre"...
Wie muntere ich sie auf? Meine 10-jährige Tochter will ihr heut ein Bild malen und etwas dazu schreiben... vielleicht schöpft sie Kraft aus den Enkelkindern, einen anderen Rat weiß ich mir leider nicht.

Liebe Grüße an alle, freu mich nach wie vor über Einträge von Euch und helfe selbstverständlich auch gerne wo ich nur kann.

Tina

Hallo, hab´gestern schon mal was geschrieben, ist aber nun irgendwie aus der Liste verschwunden (liegt daran dass ich internet-Anfänger bin)Also: ich hatte meine TK OP mit Kieferspaltung am 13.12.01.Langsam geht´s aufwärts.Handycap Nr. 1 ist: ich kann den Mund nur ca. 2 cm öffnen, habe also Probleme beim Essen. Wer weiß Hilfe, wie die Klappe wieder weiter aufgeht. Habe schon bei ´ner Krankengymnastin Kiefergelenkmassage, hilft aber nicht viel. Meldet Euch bei mir. Bis bald Brigitte

Hallo Brigitte,
ich habe Deine Info von gestern gelesen und dir auch geantwortet. Werde heute mal versuchen Dir ne e-mail zu schicken.
Tja - das mit dem Mund aufmachen kenn ich auch.
Ich übe gerade immer morgens bein Zähneputzen -
(mei gosch ufreisa) muss dabei etwas gegen den Spuckreiz ankämpfen, aber wird wohl nur so gehen.
Einfach jeden Morgen 10 x Mund gaaaaanz weit aufreisen. ( Hatte doch vorher auch ne große Klappe)

Bis demnächst mal

Ganz lieben Grüße

raipa

Hallo Christof,
recht hast Du - wir schaffen das schon.
Mir ging es ganz genau so wie Deinem Vater. Meine Frau ist auch schier ausgeflippt und meine Enkel - mit denen ich bisher immer rumgetollt habe, hatte mich im krankenhaus nur ängstlich angeschaut. Aber inzwischen habe ich allen klar gemacht "MIT MIR IST NOCH ZU RECHNEN"
Ganz liebe Grüße an Deinen Vater. Das mit der Maske hat mich acu sehr gestöhrt und jetzt diese Trockenheit im Mund, aber wir haben ja hier schon gelesen - auch das wird wieder besser.

Also bis demnächst mal wieder.

Liebe Grüße an alle

raipa :-)

Hallo raipa,
wohin musst Du zur Reha? Ich war im Sommer in Rappenau, kannste in der Pfeife rauchen die Klinik und das Kaff.
Hab´Dir heut´morgen schon mal geschrieben, weiß aber nicht, wo das gelandet ist, Scheiss Technik!!!
Gruss und tschüs Brigittename@domain.de

Hex brigitte,
ich gehe Mitte November nach "Aulendorf" ist wohl in der Nähe vom Bodensee. Der Berater vom Krankenhaus meint, von dort hätte er bisher die besten Rückmeldungen. Ich hoffe nur, das ich bis dahin wieder richtig essen kann.
Mein Rostbraten mit Bratkartoffel fehlt mir schon sehr.
(Tschuldigung an alle die wie ich von sowas gerade nur träumen können ) Aber musste mal gesagt werden.
:-)

Liebe Grüße

raipa

Ps wie ist Deine "richtige" e-mail Adresse ???

an raipa und alle:
meine e-Mail Adr. ist
endresbebbel@aol.com
Übrigens an diejenigen, die für Zahnersatz selbst mit zahlen müssen: ich bin bei der Barmer, mir wird zu 100 % Zahnersatz bezahlt. Stellt Euch bei Euren Kassen auf die Hinterbeine und meckert, was das Zeug hält. Es hilft!!!
tschüs Brigitte

Hallo Brigitte,
dann hast du also meine mail erhalten und kannst jetzt auch alle Beiträge lesen - stimmt das so ?

Hab meine Zähne schon bezahlt - trotzdem danke für den Tipp.

Gruß
raipa :-)

Hallöchen raipa,
die Dummheit ist dank deiner hilfe wie weggeblasen.
schade um die kohle, die du fuer deine beisserchen selbst investiert hast. wäre vielleicht ein Urlaub draus geworden? Macht nix, Hauptsache, du kannst wieder kraftvoll zubeissen!!! tschüss brigitte

Hallo Brigitte,
Genau - das war mein Urlaubsgeld !
Aber ich konnte ja dann eh nicht - was solls.
Nun - dann kannst du mir ja auch meine Fragen beantworten :-) - oder ?
Ich wollte wissen - ab wann kannst du wieder schmecken ( ? Tage nach Strahlenende z.B.)
und !! ?? Hast du immer noch diese Mundtrockenheit und was trinkst Du ?
Bei mir kratzt alles so im Hals ( habe schon viele Teees probiert)- auser meinen 2 Tassen Kaffee am Morgen ( mehr geht nicht - sonst Sodbrennen ) deshalb trinke ich z.Zt. fast nur Wasser .

Tja so ist das Leben - Fragen über Fragen - Du hast doch sicher kluge Antworten - Oder ? ? ?

Liebe Grüße
raipa :-)
Ps evtl. Rechtschreibe Fehler bitte ich zu entschuldigen - ich bin zu faul zum dauernd korigieren :-)

Hallo ihr Lieben,
ich moechte mich auch mal wieder melden. Es gab ja inzwischen auch andere Sandras hier. Ich bin die, deren Vater vor ziemich genau 2 Jahren operiert wurde. Ich moechte gerne ein paar Fragen beantworten.
Was den Geschmack betrifft, so kann das offensichtlich sehr, sehr unterschiedlich lange dauern, bis er wieder kommt. Bei meinem Vater ist er heute noch nicht ganz wieder da. Es wird aber immer besser. Er sagt, er kann am Anfang etwas schmecken, dann wieder weniger.
Die Prothese hat er auch von der KK bezahlt bekommen, die demnaechst anstehenden Implantate hoffenlicht auch. Geklaert ist das noch nicht.
Liebe Tina, dir sei vor allem gesagt, fuer meinen Vater, der alles andere als ueberfluessige Pfunde mit sich herumschleppt die Magensonde erst knapp 9 Monate spaeter entfertn wurde. Das war auch gut so. Er hat sich so manche Qual erspart. Und kein PFUND abgenommen!!!
Im uebrigen schoepft auch er, noch heute, unheimliche Kraft aus seinem Enkel, der ihn wiederum abgoettisch liebt. Es ist als wuerde der Kleine, 1,5 Jahre, merken, dass sein Opa etwas besonderes ist. Die beiden zu sehen, ist die reinste Freude. Lass deine Tochter ruhig Bilder malen!
Ich kann es nur wiederholen, es sind 2 Jahre vergangen, ihm geht es gut! Wirklich!
Versucht, deine Schwiegermutter so bald wie moeglich nach Hause zu holen. Dort wird es ihr besser gehen. Sie kann auch dort zum Arzt, Bestrahlung, Psychologin gehen, wenn die Wunde erstmal bestmoeglich verheilt ist.
Alles Gute

Sandra

hi Raipa,
kluge Ratschläge und Antworten hab´ich leider auch nicht parat, ich trinke eigentlich das gleiche wie Du.Kaffee mit viel, viel Milch, Tee (bäh), Apfelsaft mit Leitungswasser, natürlich pures Wasser und Buttermilch soll auch gut sein, ich gönn´mir auch ein dünnes weinschorle mit Leitungswasser. Das mit dem Geschmack ist so´ne Sache. Meine Bestrahlungen waren Anfang März rum und ca. Mitte/Ende Mai konnte ich zumindest wieder süss schmecken. Ab Juni ging´s dann ziemlich schnell aufwärts und jetzt schmecke ich klasse, es darf allerdings nicht scharf sein. Gegen die ekelhafte Mundtrockenheit hab´ich noch kein Rezept gefunden, ich werd´s mal mit Salbeibonbons versuchen. Mein Tipp für die Nacht: ich schmeisse mir zwei Bldrian Tabletten "für die Nacht" ein und kann relativ gut durchschlafen.Die Dinger nimmste am besten ´ne 1/2 Std. bevor Du Dich auf´s Ohr haust.Am nächsten Morgen ist die Spuckerei natürlich groß, aber die Nacht war gerettet. Probiers mal! Tschüs
Brigitte

an alle Leidensgenossen,
wer von Euch war schon auf ´ner REHA und bitte wo? Teilt mir bitte Eure Erfahrung mit. War im Sommer in Bad Rappenau, war aber nicht so beglückend.
Gruss Brigitte

Hey Brigitte,
vielen Dank für die Infos und Tipps.
Aber - bei mir solls bitte etwas schneller gehen :-)
Bist Du dann ohne schmecken zu können und noch mit Mundtrockenheit in die REHA. Ging das den gut - mit dem Essen, haben die sich dort darauf eingestellt ?
Ich gehe/ging eigentlich davon aus, das sich das bis dahin bei mir wieder reguliert.
Na - mal sehen. Bin gespannt.

Gruß
raipa
:-)

Raipa, so wie ich Dich jetzt schon einschätze, geht´s bei Dir wirklich schneller.In Rappenau haben sie sich zwar viel Mühe mit dem Essen gegeben und ales was schwierig zu kauen, bzw. zu Schlucken war, durch den Mixer gejagt. Wenn das nicht zu machen war, dann gab´s halt Pudding, Griesbrei und ähnliche Pampe. Gegen Mundtrockenheit jeden Tag ´ne Kanne Salbeitee. Das war´s dann aber auch.
Vielleicht ist´s bei Dir am Bodensee besser. Daumen drücke ich schon jetzt für Dich. Gruss Brigittename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Tina,
wie wars den bei Deiner Schwiegermama ?
Hat Dein Jocker ( Deine Tochter) geholfen.
Also ich fahre auf meine Enkel voll ab, allerdings verkrafte ich z. Zt. nur immer einen von ihnen.
Letztes Wochenende war der Große ( 11 Jahre) da, zum
Autorennen schauen ( Puh morgens um 6,30 Uhr). Der ist relativ pflegeleicht, so lange der Computer läuft - ich muss nur hinterher meine Festplatte wieder säubern von den vielen Spieletests die er alle instaliert hat. und dieses mal kommt der Mittlere. Mit dem sollte ich eigentlich Tennisspielen gehen ( das ist der Sportler, besserer Torwart als Kahn ! )- aber das pack ich noch nicht. Na ja dann spielen wir halt im Schlafzimmer Torwarthechten - da kann ich dann gleich liegen bleiben :-)
Tja und dann kommt eine Woche später die Kleine ( darf ich nicht laut sagen - weil - " ich bin doch dein großer Schatz" sagt sie mir immer ) Da gehts dann hauptsächlich um Knuddeln und Puppen und "Häusle" bauen.
Ihr seht also, ich kann noch gar nicht abtreten - ich werde noch dringend gebraucht ( Meint meine Tochter übrigens auch).
Ach - eigentlich wollte ich doch "Tina" Mut machen,
jetzt hab ich mich verplappert - na so was.
Also, Tina - sag uns mal wie es ging im Krankenhaus.
Die Oma mag doch sicher ihre Enkelin auch. Konntet ihr sie etwas aufbauen ?

Liebe Grüße an alle

raipa :-)

Hallo alle zusammen,

wie wäre es wenn jeder der schon eine ABH (Anschlussheilbehandlung) bekommen hat einen kurzen Bericht darüber
schreibt, vielleicht werden dadurch längst fällige Unzulänglichkeiten behoben die den zukünftigen Patienten dann zu gute kommen.

Ich war in Bad Gögging, ca 40 km südlich von Regensburg gelegen. In der onkologischen Abteilung waren vor einem Jahr
ca 15 -20 Patienten. Es gab drei !! Mahlzeiten täglich - was ich bei der Klinikleitung auch beanstandet hatte, denn fast alle
können nicht oder nur sehr schlecht Essen zu sich nehmen da ist man froh wenn man zu irgendeinem Zeitpunkt überhaupt
etwas runterbekommt. Mein Vorschlag war - für solche Patienten Zugang zu einer Art Büffet wo man sich jederzeit das holen
kann was man meint essen zu können und das natürlich mit Anhörung aller Betroffenen in welcher Art dies gestaltet werden
soll, ob sich da innerhalb eines Jahres etwas getan hat entzieht sich leider meiner Kenntnis.

Als sogenannter Schluckpatient hiess es bei mir - im Prinzip könnte ich als essen. Lachhaft -
denn ich kann bis heute (die Kur war vor einem Jahr ) noch keine gewürzten Speisen essen, Salat klebt mir im Hals fest und
Obst kann ich wegen der Säuren nicht essen. Bananen und Honig brennt,
das hat sich erst in den letzten zwei Monaten gebessert. In der Kur wurde dann das allgemeine Essen püriert, mit allen Gewürzen!
das habe ich nur ein paar Tage durchgehalten, und bin dann wieder bei Pudding gelandet.

Das Fitnessangebot konnte ich nicht wahrnehmen weil ich körperlich viel zu schwach war, Massagen und Krankengymnastik
sind mir sehr gut bekommen. Baden war nicht drin sondern nur vorsichtiges Duschen.

All zu grosser Wert wird auf die psychologische Betreung gelegt - wer es benötigt , bitte sehr.
Ich habe es nicht gebraucht und vor allen Dingen keine Einzelgespräche, die haben mich stark belastet weil versucht wurde mir Probleme
einzureden die ich nicht hatte. Die Gespräche in der Gruppe dagegen waren für mich hochinteressant da man von den Patienten und dem
teilnehmenden Arzt sehr viel erfahren konnte.

Der Ort selber ist sehr sehr ruhig, für mich keine Angebote. Da ich aber die Ruhe gesucht hatte bin ich sehr gut klargekommen.
Der Internetzugang in der Klinik ist zu teuer, aber über Laptop ging es auch im Zimmer.

Nun noch ein Vorschlag für alle den man probieren sollte:
Mundtrockenheit bekämpfe ich mit Milch oder Buttermilch, täglich bis zu 2 Liter. Im ersten Halbjahr nach der Bestrahlung täglich Vanille-Pudding.
Wasser verschlimmert bei mir die Trockenheit. Sehr gute rutschen auch 3,5 Minuten-Eier täglich 1- 3 Stück.
Alle Blutwerte liegen bei mir im normalen Bereich!

Das wäre es fürs erste, Gruss Harry

Harry,
Du sprichst mir aus der Seele! Bad Rappenau war das gleiche Dilemma (war da im Sommer)Wir waren glaube ich 10-12 Patienten und es war schlimm. Auch 3 Mahlzeiten am Tag, zum Frühstück teilweise sogar Körnerbrötchen! Is´ja egal, man kann ja eintunken.
Zum Mittag gab´s das gleiche wie für Normalpatienten, halt püriert. Teilweise aber so scharf, dass es für mich ungenießbar war.Das Abendessen war auch nur für "Normalbürger" gedacht. Es gab oft Fisch: Rollmops, Bratheringe usw. wenn man´s essen kann, total lecker. So blieb ich auch immer wieder bei Suppe, Pudding und Quark hängen.Du hattest wenigstens noch Massagen!. Gab´s bei uns 1 x die Woche. Lt. Klinikleitng : Personalmangel.Mit unserer Psychologin habe ich nur recht lustig geplaudert, Gruppengespräche: Fehlanzeige.
Mein Fazit: nie wieder Bad Rappenau! Vielleicht gibt´s doch noch was Ordentliches irgendwo!?!
Tschüs, bis bald Brigitte

Hallo alle zusammen,

Auf meiner Homepage http://www.hamualtoetting.de habe ich einen versteckten Link angebracht,
dahinter befindet sich eine Fotomontage die zeigt wie ich mich in einem halben Jahr verändert
habe. Versteckt darum weil ich das nur fürs Krebsforum erstellt habe.
Den Link findet ihr auf der Startseite ganz unten wo "aktualisiert .... steht, hinter der Jahreszahl befindet sich
ein Punkt wenn ihr dort mit dem Cursor drüberstreich erscheint eine Hand - jetzt bitte klicken.
Es sind ca 140 KB kann u.U etwas dauern bis sich die Seite aufgebaut hat der Hintergrund benötigt etwas Zeit.

Vielleicht mache ich Anderen damit Mut.

Gruss Harry

Hey Harry,
bist ja ein echtes Genie.
Nicht weil Du so gut aussiehst ( das pack ich in nem 1/4 Jahr auch wieder) :-)
Aber die Homepage - echt Klasse.
Ja - das war ne gute Idee von Dir - und das bei so ner miesen REHA. da kann es bei mir in Aulendirf ja nur besser werden.

Liebe Grüße

raipa :-)

Hallo raipa,

endlich komme ich wieder dazu Dir Deinen Eintrag zu beantworten, Du hast eine bewundernswerte Art durch Deinen Humor einem echt Mut zu machen. Danke erstmal.

Die Idee unsere 9-jährige Tochter letzten Sonntag mit ins Krankenhaus zu nehmen war wohl nicht so gut, für Schwiegermutter schon, nur unsere Tochter hat den Anblick nicht so gut verkraftet, sie kollabierte auf dem Krankenhausflur... shit sage ich Dir, danach plagten mich auch noch Schuldgefühle zumal sie nachts von ihrer Oma geträumt hat und nun gar nicht mehr ins Krankenhaus möchte.

Aber was erfreuliches gibt es auch: nachdem meine Schwiegermutter jeglichen Lebensmut verlor und die Nahrungsaufnahme verweigerte und sie "nicht mehr wollte", rief ich umgehend den zuständigen Oberarzt an und bat um ein Angehörigengespräch. Auf Anfrage wann denn der histologische Befundbericht vorläge bekam ich zu hören dass dieser schon längst vorläge und sehr erfreulich wäre. Na prima da liegt dieser erfreuliche Bericht schon tagelang darum, Schwiegermutter rechnet mit dem Schlimmsten und kein Arzt hat Zeit ihr das erfreuliche Ergebnis mitzuteilen. Als ich ihn bat ihr diesen noch am selben Tag mitzuteilen um ihr wieder mehr Mut zu machen, bekam ich zu hören er könne sich auch nicht zerteilen aber versprach dennoch sich darum zu kümmern. Und siehe da abends als wir sie vorgestern besuchten, war sie viel besser drauf, es bestünde sogar eine 100%-ige Heilungschance anstatt der anfangs nur 45% und seit meinem Anruf bei dem Oberarzt reißen sie sich da geradezu ein Bein aus um sie wieder aufzupäppeln. Auf einmal bekommt sie Bepanthen-Lösung zum Spülen anstelle den Salbeitee, Vitamin- und Aufbauspritzen werden verabreicht, seit gestern bekommt sie so grünliche Lutschtabletten dass sie das erste Mal ein Süppchen zu sich nehmen konnte und die Schluckbeschwerden somit erträglich sind. Die beiden Mitpatientinnen kümmern sich rührend um sie und gehen auch schon mal mit ihr auf dem Flur auf und ab wenn wir gerade mal nicht da sind.

Harry, ich habe mir Deine HP angesehen, super kann ich nur sagen auch von den Fotos war ich sehr beeindruckt.

Sandra danke auch Dir für Deinen Eintrag an mich gerichtet, geplant ist wohl ein 3-wöchiger stationärer Aufenthalt, dann 1 Woche zu Hause in der wir versuchen werden sie weiter aufzupäppeln bevor die Bestrahlungen losgehen.

Ist jemand zufällig aus Hessen hier? Würde mich mal interessieren ob jemand im gleichen Klinikum behandelt wurde wie meine Schwiegermutter.

So erstmal liebe Grüße an alle und ganz lieben Dank für Eure Anteilnahme.

Bis bald Tina

Hallo Tina,
das ist ja SUUUper !!
Ich nehme zum Spülen auch die Lösung und den Salbeitee dazu - im Wechsel. Spüle ca. jede Stunde. Das soll Deine Ma auch machen - je öfter je besser.
Das mit Deiner Tochter tut mir leid. Meine Enkel hatten sich im Krankenhaus auch ganz vorsichtig an mich rangeschlichen. Aber die Neugierde war dann doch größer und als OPA dann noch lustig gewinckt oder heist das gewunken hatte - wollte sie alle die Narbe sehen. ( na ja - einen schönen Menschen...)
ach ne das schreibe ich jetzt lieber nicht - so gut wie Harry sehe ich natürlich noch nicht aus. Eher wie das März Bild.
Ich muss Dir was gestehen. Aber nicht weiter sagen.
Ich habe heimlich für Deine Schwiegermama gebetet - Ja manchmal kann ich auch richtig ernst sein. Eigentlich wollte ich dich vorher fragen ob es dir recht ist - aber dann war mirs so als ob es dringend sei.
Ok - das war das. Nun hoffe ich vor allem - das Deine Tochter das doch noch gut verarbeitet.
Jetzt muss ich meine Schwiegermama besuchen. Sie will unbedingt selbst sehen, das ich das ganze bis heute einigermasen heil überstanden habe.
Ob ich mich etwas schmincke ?? der Harry ts ts ...

Ganz liebe Grüße

raipa :-)

Hallo Harry,
Dein Bild hat meine Frau neugierig gemacht.
( Ich verkneife mir mal den Spruch " Neugierde dein Name ist Weib" huch hab ich das jetzt doch geschrieben )
Also - wenn ich das richtig mitbekommen habe - hast du auch noch Probleme mit dem Essen wegen -Mundtrockenheit - . Mit Steak oder Schweinebraten oder Bratwurst von Grill, läuft da doch vermutlich nix.
Was also - so fragt meine Herzallerliebste - ist so ein gut aussehender Mann - ach das steht ja schon da - er ist ein gut aussehender Mann. Ne - sie will wissen was nimmt er so täglich an Speisen zu sich.
( Ob die da wohl was mit mir vor hat ?? )
Also Harry - kannst du mal ihre Neugierde befriedigen - wie sieht den Dein Speiseplan so aus.
Ich bekomme z. Zt. nur so weiches Zeug wie Kartoffelbrei oder Reis und das mit viel Soße oder halt irgentwelche Suppen runter.

Liebe Grüße an alle ( auch von meinem Herzblatt)

:-) raipa :-)

Harry + Tina,
wie schmeckt diese Bepanthen-Spülung? ich bin da etwas empfindlich, von wegen ko... ud so.
Harry, das ist nun für Dich:
ich esse gedünsteten Fisch - bitte nur filet wegen der Gräten - in sämtlichen Variationen. Total lecker mit Sahne-Kräuter-Sosse! Tatar geht gut, Omlett mit Apfelbrei, wer´s mag gekochte Lunge mit ´nem Rahmsösschen und Knödel (rutschen schön) natürlich weiches Rührei... und Leberknödel fallen mir noch ein.
Vielleicht sollten wir mal ein Kochbuch für Schluck- und Kaugeschädigte erstellen? Raipa noch was: wo kriegste die Smily`s her?
Grüsse an alle Hungrigen

Brigitte

Hi Harry + Raipa,
mir ist da ein Fehler unterlaufen:
Der Speiseplan ist für Dich RAIPA.
gut´s Nächtle
Brigitte

Hallo alle,

nur ganz kurz weil ich seit Nachmittag nicht mehr ins Netz komme, ich melde mich sobald es wieder klappt und werde natürlich allen antworten

bis dann, Gruss Harry

Hallo Brigitte,
vielen Dank für den Speiseplan.
Deine Idee ist nicht schlecht.
Die Smily`s gehen so : - ) ich habe jetzt
jeweils eine Leertaste eingefügt - weil -
schonscht währs ja scho wieder an Schmeili g`worde
:-) gell. :-)
Es gibt noch mehr davon - weis gerade nicht wo ich
die Kürzel habe - auserdem bin ich schon - gähn - müde.
Also dann bis morgen - träumt was schönes - Ihr Lieben

:-) raipa:-)

Hallo noch mal Brigitte,
ich glaub ich schlafe schon - wollte dir doch noch wegen der Spülung Bescheid geben.
Genau heist das "Dexpanthenol" das ist der Wirkstoff der auch in der Bephanten Salbe drin ist.
Das Mischungsverhältniss ist - auf 1 Ltr. gereinigtes Wasser 50 g Dexpanthenol.
Also 1000,0 g zu 50,0 g.

Jetzt aber - husch husch ins Körbchen

raipa - ach so :-) (grins)

Hallo alle zusammen,

>> Raipa schrieb: Ob ich mich etwas schmincke ?? der Harry ts ts ...

ist nichts mit ...ts ..ts ..ts .Wie heisst es so schön : es kommt von innen, die momentane Ausstrahlung kommt
sehr gut zur Geltung und ich habe mich gut gefühlt habe sogar Bier trinken können und habe etwas essen
können. Es ist ein Auf und ein Ab. Ein paar Tage geht es mir sehr gut dann wird mein Optimismus wieder für
einige Tage gebremst. Freut mich das Euch das Foto gefällt.

Ich versuche mal in Etwa die Essensgaudi zu schildern.
Raipa du hast recht : mit Steak oder Schweinebraten oder Bratwurst von Grill ist es wirklich nichts, ich habe über ein
Jahr lang kein Fleisch oder Wurst gegessen sowie kein Obst und keine Salate , Fisch nur bedingt mit sehr viel Sosse,
ich habe nicht gewusst wie trocken Fisch/Fleisch sein kann und immer noch ist.
Wenn es möglich war gedämpftes Gemüse ohne irgendein Gewürz, kein Salz und erst recht kein Pfeffer mit viel
Olivenöl und einem Stück Lätta, und natürlich reichlich Suppen. Keine Kohlensäure in Getränken - dann verspürte ich ein
starkes Brennen hauptsächlich auf der Zungenspitze - also auch kein Bier.
Keinen Kaffee, nur schwarzen ostfriesichen Tee mit Milch. Jeden Tag Pudding aber auf ein Päckchen Pulver 750 - 850 mL
Milch. Nur Natur -Joghourt. Keine säurhaltigen Lebensmittel wie Marmelade, Honig, Gurken usw.

Kartoffelbrei und Kartoffeln klebten fest im Hals, bei Reis habe ich Hustenanfälle bekommen. Wichtig war bei jedem
Brocken Essen ein Schluck Wasser (macht hinterher alles noch trockener), oder Milch weil die anscheinend eine Art
Schutzfilm erzeugt wenn auch nur kurzzeitig, und immer viel Sosse.
An Brot habe ich nur diese einzeln eingeschweissten Vollkornschnitten gegessen mit reichlich Lätta(mit Joghourt) und
belegt mit jungem holländischem Gouda. Diese Kombination löst sich im Mund zusammen mit einem Schluck Wasser
wunderbar auf. Viel Milch Pudding und jede Menge superweiche Eier.

Keine festen Essenzeiten, ich habe zu jeder Zeit nach Verlangen (Bedarf?) etwas zu mir genommen aber immer
nur geringe Mengen. Das ist auch heute noch so. Seit der OP (Juli2001) hatte ich 3o kg abgenommen , der Tiefpunkt war
im Februar/März 2002. Seit Juli ist die Esserei besser geworden weil auch der Geschmack scheibchenweise wiederkommt, aber ohne Milch oder
Wasser geht fast garnichts. Von Marmelade und Honig schaffe ich schon mal zwei Löffelchen. Alles mit Pfeffer ist nach wie
vor tabu. Eine Brezn geht auch mit Flüssigkeit nicht.
Bis zum heutigen Tag habe ich ca 1o kg zugenommen.

>> Brigitte Endres schrieb : wie schmeckt diese Bepanthen-Spülung?

Geschmack hatte ich ja keinen aber der Geruch: Fürchterlich, habe immer starken Brechreiz verspürt und deshalb
auch bald wieder abgesetzt. Warum müssen diese Spülungen immer so streng nach Krankenhaus riechen?
Ich habe dann mit 2-3 China - Tropfen im warmen Wasserglas gespült, das war wesentlich angenehmer.

Gruss Harry

Hallo Ihr Lieben,

ich moechte heute eine Frage an Harry, Raipa und Brigitte richten. Und zwar frage ichmich, inwieweit ihr Probleme mit der Sprache habt, bzw. inwieweit ihr beim Sprechen beeintraechtigt seid. Bei meinem Vater ist es heute eigentlich sein Hauptproblem (OP war vor 2 Jahren). Kein Arzt spricht ueber irgendwelche jemals vorgesehenen Massnahmen. Wie sieht das bei euch aus?
Harry, deine Homepage ist super. Und dein Foto macht ganz sicher Mut!
Liebe Tina, ich freue mich sehr, dass deine Schwiegermutter nun positiver gestimmt ist und vor allem, dass der Befund zufriedenstellen war!
Viele Gruesse an euch alle.

Sandra

Hallo Sandra,

Mir ist ein Stück vom Gaumen und der Zunge weggeschnitten worden dadurch hatte
ich Schwierigkeiten mit bestimmten Lauten. Ich hatte das aber schnell im Griff durch
meine zig-Jahre als singender Musiker ist mir das nicht sonderlich schwer gefallen.
Nur wenn ich erregt bin und lauter sprechen muss dann macht zum Beispiel das "V"
"N" oder "M" noch ein bischen Schwierigkeiten. Aber damit kann ich leben.
Maßnahmen von seitens der Ärzte wurden nicht ergriffen und waren auch wohl nicht
notwendig. Schlimmer war wenn während einer Flüssigkeitsaufnahme ein grosser
Teil wieder aus der Nase herauslief. Das hat sich aber mit der Zeit gegeben.

Ich bin vielleicht noch mit einem blauen Auge davongekommen - denn es gibt weitaus
schlimmere Fälle. Als geheilt kann man sich auch nicht betrachten das wird sich im
Laufe der Zeit erst herausstellen, ich habe zwar ein Stück Lebensqualität eingebüsst
aber ich lebe noch und das geniesse ich.

Gruss Harry

Halo Sandra,
also mit der Sprache ist das so ein Ding.
Ich spreche ( hi hi "ich spreche") jetzt mal nur von mir. D.h. es wird wohl bei jedem etwas anders sein. ( sorry - ich weis das klingt blöd - ist aber wichtig).
Meine Sprchprobleme kommen ( nach meinem Verständnis ) einmal von der OP. Bei wurde rechts am Hals ein Karzinom ca.3 x 3 cm entfernt. Op Narbe von rechts hinterm Ohr bis zum Hals ca. 15 cm. Dabei, so vermute ich mussten Metastasen entfernt/weggeschliffen werden, die sich schon an einigen Nervenbahnen ( oder was auch immer) festgefressen hatten. Dadurch wurden diese , ich sag mal etwas geschädigt, was wiederum meine Zugenbeweglichkeit beeinträchtigte ( können sie noch folgen meine Dame ? :-) )Des weiteren wurden wohl auch Nerven meiner echten Schulter getrofen/betrofen ( die hängt jetzt a bisle nonder)
- was hat den das jetzt mit meiner Sprache zu tun ?? ( manchmal hüpfen meine Gedanken - ich weis nicht wie - sorry :-) es pasiert einfach ). Also wir waren bei meiner Zunge stehen geblieben - die ist ( Moment muss mal in den Spiegel schauen - eigentlich sehe ich auch noch ganz gut aus ) rechts etwas höher als links - und das Ganze nun bewirkt das ich manchmal etwas lisple bzw. undeutlich spreche. OK !
Nun kommt noch die 2 te OP 8 Tage nach der ersten dazu Dabei wurden meine Mandeln entfernt und verschieden Untersuchungen mit so langen Rohren ( ein Glück das ich dabei geschlafen habe ( Narkose) durchgeführt. Seit dem bin ich etwas ( ha ha ha ) heiser. Tja - und dann noch die 37 Bestrahlungen - seit dem bin ich ganz heiser - aber dafür habe ich jetzt meine Zugen wieder einigermasen im Griff.
( Mancher mag da wiedersprechen - aber nicht wegen der Aussprache - sondern eher wegen dem - was ich sage ( grins ). Also langer Rede kurzer Sinn. Mann/Frau kann mich jetzt wieder verstehen aber ich krächze halt wie ein Rabe und manchmal bin ich recht leise z.Bsp. morgens vor dem Frühstück - beim Frühstückshörnchen holen beim Bäcker arbeite ich meistens noch mit Zeichnesprache. Nach dem Frühstück kann ich dann schon verständlich meiner Herzallerliebsten mitteilen, was mit heute alles nicht so passt :-).
So - und jetzt weis ich gar nicht mehr, ob ich auch Deine Frage richtig beantwortet habe - oder nur mal meinen Kropf gelert habe.
Noch Fragen ? immer her damit

Liebe Grüße an alle

:-) raipa :-)

Hallo Ihr Lieben,

Erstmal zu raipa, also daß Du für meine Schwiegermama gebetet hast, hat mich zu Tränen gerührt, danke! ... und anscheinend hat es ja sogar was gebracht dass sie neuen Lebensmut geschöpft hat.

Sandra auch Dir lieben Dank für Deine Anteilnahme. Das mit Deinem Dad ist mir ja schon ein länger bekanntes Problem mit der Aussprache. Dazu kann ich nur sagen, dass erst 1,5 Wochen nach der OP bei meiner Schwiegermutter ihr gestern der Arzt mitteilte, dass ihre Sprache wohl so bleiben wird wie es ist, war ein kleiner Schock für sie.. es wurde ja u.a. auch ein Teil des Gaumenbogens und der Zunge operativ entfernt.
Habt Ihr das Problem schon mal ganz direkt bei dem behandelnden Arzt angesprochen? Die müßten sich doch äußern!?

Brigitte zu der Bepanthen-Lösung kann ich persönlich nichts sagen wie das schmeckt, nur seitdem sie das im Krankenhaus verabreicht bekommt verbunden mit so grünen Lutschtabletten vor jeder Mahlzeit, die die Zunge wohl taub machen dass sie schlucken kann, geht es ihr dahingehend eindeutig besser.

Für heute liebe Grüße an alle
Tina

Hallo Raipa!!!!

Du bist der optimistische liebe Mensch- der mir je begegnet ist.
Bleib so.
Ich hab schon viel von Dir gelernt , mein Mann hat seit Befund vom Juni 2002 ein Hypopharynxkarzinom T2-3 N2c.
Seit ich jeden Tag im Internet Hilfe und Anregungen suche, fühle ich mich nicht mehr so allein und glaube, wenn man die Krankheit so annimmt wie Du, gehts einfach besser im täglichen Leben.
Von Freunden und Verwandten kriege ich nicht allzuviel Hilfe,
weil sich die einfach nicht konkret damit befassen, sondern froh sind zur "Tagesordung" überzugehen.
Dir wünsch ich alles alles Liebe und Gute - und bleib soooooooo.

Wir (meinem Schatz gehts seit 2 Tagen auch schon besser) lassen uns auch nicht unterkriegen.

Dir wünsche ich alles Liebe und Gute -bleib soooooooooooooooo.

Liebe Grüße an alle
von Renate

Hallo Ihr Lieben,
nur ganz kurz.
Habe eben mit unserem Mittleren ( der sportler)
Spiegelei mit Kartoffelbrei und Spinat ( gibt Kraft siehe Popey) zu abend gegessen.
Muss mich jetzt um ihn kümmern ( zusammen Sportschau ankucken).
Er / sein Verein / er spielt in der E Jugend hat leider heute 11 zu 3 verloren. So ist es eben, wenn der beste Torwart von BW was sag ich - mindesten von Deutschland - im devensiven Mittelfeld spielen muss.
Nun ja - wir kommen damit zurecht ;-)
Sonst haben wir heute keine Sorgen.

Bis morgen dann - ;-) ;-)wir wünschen euch allen nen wunderschönen Samstagabend ;-) ;-)

raipa und David

Lieber Harry, lieber Raipa,
bei meinem Vater ist es weniger die Heiserkeit, sondern eher eine sehr nasale Aussprache, die man,wenn man nicht daran gewoehnt ist, nur schwer ueberhaupt verstehen kann. Er hatte auch das Problem, dass ihm die Getraenke aus der Nase wieder herausliefen. Das hat sich aber durch eine (ich druecke es mal wohl sehr laienhaft aus) Verlaengerung der Zahnprothese verbessert. Man hat dort wohl auf Anraten des Onkologen eine Stueck "angebaut". An der Aussprache hat es jedoch nichts veraendert. Vielleicht liegt es auch an dem fehlenden Zaepfchen (Uvula)...? Es geht einfach zu viel Luft durch die Nase weg.
Na, ja, er kann damit leben, man kann sich dran gewoehnen. Er ist sowieso derjenige,der sich am allerwenigsten beklagt. Das kann aber manchmal sehr negativ sein. Meine Eltern fragen so wenig bei den Aerzten. Das sind fuer sie eben noch die Respektpersonen. Finde ich ganz schlimm... aber ich kann sie nicht aendern. Zuhause beklagen Sie sich dann darueber, was der Arzt alles nicht gesagt hat.
Also, vielen Dank fuer eure Tips!
Uebrigens, nochmal zum Thema Mundtrockenheit, Tina, das war bei meinem Vater nicht so schlimm. Ist es auch heute nicht. Er kann ganz gut damit leben. Kann auch fast alles essen inzwischen!
Viele Gruesse

Sandra

Hallöchen und ´nen schönen Abend,
Heute hab´ich einen Sonnentag, (Raipa, ich brauch ein Smily!!!)auch wenns draussen schifft und windet!Habe die ganze Nacht super durchgepennt und hatte heute morgen und auch den restlichen Tag kaum mit Mundtrockenheit und Schleimbildung zu kämpfen. Einfach schön.
Tja Ihr Lieben, das mit der Esserei is´schon so`ne üble Geschichte.
Mögen täten wir schon wollen, aber...
es kann nur besser werden. Ich merk´s an mir, im Sommer ging nur gematschtes, jetzt schon fast alles, ausser natürlich paniert, kross gebraten und langfaseriges Fleisch. Es muss halt alles schön weich und "schluckgerecht" geschnitten sein. Mein Arzt hat´s mir aber prophezeit, dass es mindestens 1 Jahr dauert, bis ich wieder einigermassen "Mensch" bin. Und.... er hatte recht.Im Dez. wird´s 1 Jahr und zu Weihnachten werde ich Entenbraten essen. Basta!
Raipa für Dich:Du hast haarklein die selbe OP hinter Dir wie ich. (Hast Du auch die Defektabdeckung mit ´nem Stück vom Unterarm?)Allerdings ist der ganze Schiiiet bei mir auf der linken Seite und mir wurde noch der Unterkiefer gespalten (man gönnt sich ja sonst nix) und die Lymphknoten entfernt. Beim Spalten des UK´s hatte ich mordsmässig Glück. Der "Schneider", der den Schnitt am Kinn geflickt hat, muss ein wahres Genie sein, von der Narbe sieht man rein gar nichts und auch die lange Narbe ist super geworden.Die linke Schulter hängt bei mir auch leicht (Glöckner von notre dame lässt grüssen) und schmerzt - trotz Krankengymnastik - doch sehr. Aber wenn´s weiter nix is´, damit kann ich leben.
Und, was wichtig ist, ich rede jetzt auch wieder ziemlich verständlich. Mir wohlgesonnene Menschen verstehen mich auch am Telefon! Allerdings muss ich langsam reden, mit dem atmen aufpassen und nach ´ner gewissen Zeit was trinken, sonst krieg ich keine Luft mehr.Ich denke mal, dass ich dieses Problem in absehbarer Zeit auch noch in den Griff kriege und irgendwann wieder Arien singen kann. (hau´ab wer kann!)
Ich glaube, das reicht für den Samstagabend
tschüüüüüs Brigitte
RAIPA HILFE! Wo kommt das Gesichtchen her? Ich weiss wirklich nicht, muss wohl irgendwo drauf gekommen sein. Ist aber schön, oder!?!

:D
Hallo Brigitte und alle Anderen die gerade zuhören.
Hab gerade Pause, meine Enkel sitzt vor dem Ferseher ( eine Segnung ( manchmal) für Opa´s)
Ich laufe auch gerade wie der Glöckner, aber nicht wegen der OP, sondern weil ich zu übermütig war und mir nen Hexenschuss geholt habe.
Das freut mich aber echt - ganz doll - liebe Brigitte, das es dir heute so :D :D gut geht.
Bei mir ist es essenmäsig ja noch nicht so weit, aber bis Weihnachten will ichs auf jeden Fall auch schaffen. ;-)
So so - fast die gleiche OP wie ich ?
Bei mir hat das vorhandene Material gereicht zum alles wieder schön zudecken. Also keine Hautverpflanzung und auch keine Kieferspaltung - allerdings ein paar Lymphknoten wurden auch entfernt - ( im Brustbereich ) die habe ich schon wieder vergessen, war wohl auch nichts dran.
Also Brigitte nochmal zu den Smylis.
Bis jetzt weis ich von 3 die Du hier einfügen kannst - nochmal gaaanz langsam zu mitschreiben.
Der normale :-) besteht aus
Doppelpunkt/Bindestrich(rechts neben Doppelpunkt) und Klammerende (über der 9)
Der zwinker ;-) wie der normale nur als erstes die Taste links neben dem Doppelpunkt ;
und der lachende :D Doppelpunkt und großes D
OK ?
Muss mal wieder nach dem Jungen schauen, mal sehen was der sa anschaut.

Liebe Grüße

;-) raipa

Hallo Raipa,
Übermut tut selten gut! Was haste denn angestellt? (blöde Frage, und sooo indiskret!) Lass´Dich gegen Deinen Hexenschuss von Deinem Weibi mit Franzbranntwein einreiben. Hilft immer! Innerlich wie äusserlich.
Danke für den Smily Tipp.

Nun für Alle!

Schreibt mal, wie das bei Euch mit den Nachsorgeuntersuchungen gehändelt wird.
Ich musste bis September alle 4 Wochen nach WÜ in die HNO, jetzt - Gott sei Dank - nur noch alle 1/4 Jahr, also wieder im Dezember.Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob das in WÜ das wahre vom Ei ist.
1. Es ist immer ein anderer Arzt da der die Untersuchung vornimmt, und der liest sich nur kurz in die Krankenakte ein.
2. die armen Kerle haben kaum Zeit für die Patienten. Manchmal sitzen ca. 50 Frauen/Männer in der Wartehalle, da kann man sich vorstellen, dass die Untersuchungen zur Fliessbandarbeit ausarten.
3. Und die Wartezeiten! Für 9 Uhr ist man bestellt, wenn man Glück hat, kommt man ca. 10 oder 11 Uhr dran. Aber naja, wir haben ja Zeit.
Die Untersuchungen selbst laufen ziemlich unspektakulär ab: Hals abtasten, in den Schlund schauen - bei mir müssen sie das durch die Nase machen, krieg ja meine Klappe nicht richtig auf.
Vielleicht nochmal mit dem Finger im Mund rumfuchteln, in die Ohren schauen und danke, fertig das war´s und tschüs.
Das vorletzte Mal hat ein Assi-Arzt an der rechten Halsseite ´nen Knoten ertastet. Entlassen wurde ich mit dem Spruch:
"das müssen sie mal beobachten, wenn´s schlimmer wird, kommen sie wieder". Danke, klasse, ich war motiviert bis in die Haarspitzen.
Jetzt ist das Ding wieder weg und es hat sich rausgestellt, dass es ein geschwollener Lymphknoten war.
Ich will damit aber nur sagen: wann hätte ich denn wieder kommen sollen? Wenn der Kerl grösser und bösartig ist? Aber es heißt doch so schön: wer zu spät kommt, den bestraft das Leben! Wie war!
Die HNO ist die Klinik in der ich operiert wurde und ich bin auch super zufrieden gewesen, nur meine ich, dass man bei den Nachuntersuchungen etwas mehr Sorgfalt walten lassen könnte.
Schreibt mal, wie´s bei Euch in dieser Beziehung so läuft.
Jetzt hab´ich schon wieder so viel geschrieben, es reicht für heute, tschüs
Brigitte

Hallo Brigitte,
da hätte ich doch noch ein paar Fragen an Dich.
Ich versuche gerade msl testweise morgens mein Hörnchen "norman" zu essen. d.h. ich nehme ein kleines Stück in den Mund und versuche zu kauen ( geht dann wie Kaugummi, wenn er nicht mehr ganz frisch ist ) und spüle dann mit Kaffee runter. Dabei ist ist mir wieder aufgefallen - es stellt sich wieder das gleiche Problem ein wie nach der OP ( als ich noch geschmeckt habe was ich esse ).
So bald ich anfange was zu kauen, stellt sich ein heftiger Schmerz ein ( wie wenn man in ein kaltes Eis ( so ein Blödsinn kann auch nur ich schreiben, gibts den auch warmes Eis ts ts )rein beist. Der zieht sich von hinterm Ohr bis hoch ins ( letze Reste vom ) Gehirn. Tut echt saumäßig weh.
Kennst Du so was auch - wenn ja was tust du dagegen ? Ich habe schon direkt am Ohr ne stelle endeckt, wenn ich da drauf drücke hält es sich in Genzen ( nun fehlt mir dummerweise die 3te Hand beim Essen und mit dem Fuß komm ich nicht ran ;-) ) aber beim Kauen scheint sich das irgentwie zu verschieben - und dann - na ja tuts halt wieder weh - schluchz - gibts den keinen Tränensmyli ?
OK dann lach ich halt :D
... und dann noch. Meine Narbe ist auch ganz gut verheilt, aber teilweise noch recht hart, als ob ich da nen Fremdkörper hätte der auf Schulter und Hals drückt.

Ok - das währs mal wieder, ach ja die Nachsorgetermine. Ich habe den nächsten kurz vor der Reha - den hab ich mit der Schwester im Krankenhaus selbst ausgemacht .d.h. ich habe Tag und Uhrzeit bestimmt ( sorry vorgeschlagen ). Da wird aber nur mein Hals angeschaut on alles schön wieder verheilt ist ( Meine Haut am Hals schält sich etwas ,sieht aber ganz ordentlich aus - und wird ja täglich von meinem Herzblatt gaaaaanz saaaanft eingecremt)
Der nächste Termin ist dann nach der Reha, den mach ich dann tel. aus. Da werde ich drauf drängen das ei CT und evtl. Ultraschall gemacht wird.Und dann , so der Strahlendoc - stellt er mich zum Abschluss dem Profesor vor - der mir dann in den Hals guckt - und sagt das ich wieder tauglich bin.
Im Januar will ich auf jeden Fall wieder arbeiten gehn.
Tjupp - das wars jetzt aber wirklich.
Meine Ma will mich heute noch besuchen ( Mein Bruder holt sie vom AH )
Ich glaube sie glaubt immer noch nicht so recht das ihr Großer wirklich krank war - alle anderen ja aber der doch nicht :-).
Na ja - ich werde mich mal schön machen.

Bis bald -Liebe Grüße an alle

:D raipa :D

Hallo Raipa,
den Schmerz beim Kauen kenn´ich. Ich denke mal, dass da irgendein Muskel oder Nerv ? verrückt spielt. Bei mir hat immer ein Messerchen im Ohr und im Kopf rumgebohrt. Aber ehrlich, das gibt sich! Tunke Deine Hörnchen noch ein (mach´ich auch noch)und versuche langsam und bewusst zu kauen.Jetzt frage mich aber bitte nicht, wann dieser "Kauschmerz" weg war, es ist einfach immer seltender aufgetreten. Wenn´s jetzt ab und zu mal weh tut, dann hilft ein lautes "autsch + scheisse" und ich kann weiter essen.Raipa, ich kann Dir versprechen. dieses Übel wird nicht nur besser, sondern hört ganz auf. Versprochen!!!
Also Junge, hör´auf zu heulen und kau´weiter!
- so, jetzt zum Thema Nachsorge.
Da haste ja gewaltig Glück mit Deinen Ärzten. In Wü ist noch keiner auf die Idee gekommen, ein CT oder Ultraschall zu machen.Mein Göttergatte meinte aber, dass wir die Kollegen bei der nächsten Nachsorge mit der Nase draufstossen, was in anderen Kliniken alles machbar ist.
---Jaj, ja, die bucklige Verwandtschaft!
Ich glaube, mein Daddy schnallt´s auch nicht so richtig, dass ich diese Krankheit habe. Wenn ich erzähle was mir weh tut, dann hat er das gleiche, aber mit fast 84 sei ihm das auch verziehen. Am schlimmsten ist mein Schwesterherz. Ihr Lieblingsspruch ist: du musst essen, essen, essen....
Sie begreift einfach nicht, dass vieles nicht geht und meint, dass ich mich auf stur stelle und einfach nicht will. Wahrscheinlich ist es schwer sich vorzustellen, dass der Mund nicht richtig aufgeht, man nicht kauen und schlucken kann. Wir hatten darüber schon richtig schön Krach. Aber lass´sie meckern, wir sind doch froh, dass wir sie haben.
--- Gegen das Harte der Narbe - was spannt ist der Muskel - lass´Dir Kiefergelenkmassage mit Krankengymnastik verschreiben und sage dem Therapeuten, wo er massieren soll. Wirkt bei mir super. Kriege das ganze seit Mai 2 x die Woche, obendrein noch 2 x Lymphdrainagen Probiers ganz einfach mal aus.
Langsam tun mir vom schreiben die Finger weh.
Es reicht, und tschüüüüs......
Brigitte

Hallo Brigitte,
na das sind doch gute Nachrichten - ich hoffe die Finger sind wieder OK.
Ma ist wieder im AH und froh das bei ihrem Großen der Kopf noch immer auf dem Hals sitzt - und ich habe Halsweh vom vielen Reden.
Wir scheinen vielen Gemeinsamkeiten zu haben, meine Ma ist auch 84 - da hat man wohl so seine Eigenarten. Na ja - mal sehen wie es bei uns sein wird, in dem Alter.
Das mit den Massagen werde ich wohl mal in der Reha testen - da gibt es sicher nette Hm wie nennt man(Mann) die jetzt nur ;-) also ich meine nette Mädchen die einem da mal an den Hals gehen.
Hups - ich höre jetzt wohl besser auf.
Also - noch mal Danke für deine ausführliche Info
und nen netten Abend noch.

Liebe Grüße an alle

:-)raipa :-)

:-)

an Alle,
das soeben war Schmarrn.
`tschuldigung
Brigitte

Hallo Ihr Lieben,
wollte mich mal wieder melden ( und ein bischen angeben - weil ).
Habe heute zu abend; "Gullasch mit Reis und grünen Bohnen" gegesen. Also ein gaaanz normales Abendessen, dazu 2 Gläser Apfelsaftschorle getrunken.
Nun gut - das Gullasch habe ich mehr am Geruch erkannt, die grünen Bohnen schon fast erahnt und der Reis - na ja der hat ja eh kein so intensiven Geschmack. Das Apfelsaftschorle allerdings wurde deutlich als solches erkannt. ;-)
Und das 2 Wochen nach Bestrahlungsende.
Das ist doch ein Grund zum :D :D :D
Brigitte - ich essen mit - beim Gänsebraten :-)
Leute - ihr seht - es geht mit Riiieeesenschritten
aufwärts/vorwärts .

>>>>>>> DAS GILT NATÜRLICH AUCH FÜR EUCH <<<<<<<<<<

Möglicherweise hat das etwas mit den chinesischen Pilzkapseln zu tun, die ich seit ca. 1 Woche nehme.
Möchte aber niemand falsche Hoffnungen machen.
Wer mehr wissen möchte soll sich bitte mit ner e-mail Adresse melden.

Euch allen ganz liebe Grüße - wenn es neues zu berichten gibt - melde ich mich wieder

:D raipa :D

Hallo Raipa,
Glückwunsch :D
das hab´ich nach so kurzer Zeit nicht geschafft, dieses Menue runter zu kriegen. Alle Achtung!!!
Mit Fleischsstücken wie sie im Gulasch sind, habe ich noch heute meine Probleme.(Vielleicht liegt´s auch daran, dass meine Zähne noch nicht komplett sind?) Raipa, aber was ist mit der Schärfe? Paprika, Pfeffer und was sonst noch so alles an ein Gulasch gehört? Und dass Du Reis essen kannst!?! Ich krieg da immer die herrlichsten Hustenanfälle.
Vielleicht liegt´s an Deinen chinesischen Pilzkapseln, dass Du alles schlucken kannst!? Was is´n das für ein Wunderzeugs?
Übrigens:
Beim Gänseessen zu Weihnachten bleibt es!
Nur: wer lädt wen ein??? :-)

Nun an Alle:
Tipp von mir:
wenn Ihr Problemde beim essen habt, dann legt beim Schlucken den Kopf schief. Das hab´ich von meiner Logopädin, bei mir hilft es.
Das war´s, liebe Grüsse an alle, wir "lesen" uns

Brigitte

Hi Brigitte :D
na das klapt ja prima mit den Smilys ;-)
Du echt - ich glaube das hat mit diesen Kapseln zu tun - ich bin selbst erstaunt wie gut das schon geht, wenn`s jetzt noch mit dem Geschmack besser wird, dann bin ich happy :D
Diese Pilze aus denen das Pulver für die Kapseln gewonnen wird heisen "Reishi" .
Ich will mal keinen Komentar dazu abgeben, da ich niemand was vormachen will - falls es nacher nicht besser wird.
Gib diesen Begriff einfach mal in Dein Internet Suchprogramm ein - und lies selbst.
Evtl. kannst du auch unter:
http://www.naturheilkunge.de
nachsehen.
Dann schau auch gleich mal nach "Polyporus umbellatus" .
Diese beiden Kapseln nehme ich gerade - und es geht
"" immer öfters "" .
Bin mal gespannt was Du dazu sagst/schreibst .

bin dann - liebe Grüße

:D raipa :D

Sorry - falsche Adresse
muss richtig heisen;
http://www.naturheilkundelexikon.de/

;-) raipa ;-)

>>>>>>>> http://www.plauder-smilies.de/knuddel.gif<<<<<<<

ja hoppla - wir sind doch hier nicht im Knuddelchat, gaaanz liebe Grüße, an alle Kranken, und seid herzlich gedrückt.
Mir war gerade so :D

http://www.plauder-smilies.de/wave.gif raipa

Hallo. Bin für meinem Mann in diese Liste gegangen, nachdem ich schon länger nach Infos gesucht habe.(Plattenepithelkarzinom) Zuletzt auf einer Liste in englisch, war für mich nicht so einfach. In diesem Forum auch zunächst durch andere Gebiete, jetzt scheint es hier das Richtige zu sein.
Wir haben schon einige Anregungen herausgepickt, auch die Spüllösung-ist gerade in Auftrag gegeben.
Also: 1999 mit 60 Bestrahlungen und 2 Wochen Chemo behandelt-er hat sich gegen eine Op gesträubt. Seit dem ernährt er sich durch Magensonde und zusätzl. Trinkfläschen. Dadurch ist das Gewicht eigentlich gut wieder angewachsen. Problem: kann den Mund nicht weit öffnen, ständigeds Üben mit aufeinandergelegten Spateln wurde empfohlen und wird gemacht. Viel Trinken. Er nimmt seit Beginn zur Immunstärkung Selenium ACE und Zinkorotat POS, und wir glauben, dass es auch daran liegt, dass er nichtmal erkältet war.
Wir verfolgen weiter alle Tips, wenn wir welche haben, kommen sie auch.

Knuddel, knuddel, winke, winke,;-)
Raipa, Du bist die letzte Ruebe! Total süss, Deine neuen Smileys.
Über diese Reishi-Tabletten habe ich nachgelesen, klingt ziemlich gut die ganze Sache. Ich werd´s mal ausprobieren. Sag´mal, zahlt das eigentlich die Krankenkasse? Ich denke mal eher nicht, weil´s doch ein Naturheilmittel ist, Oder?

Jetzt was für die neue "Kollegin" Elke B.:

Ich krieg meinen Mund auch nur ganz wenig auf und
das mit den Spateln háb ich auch versucht, hat überhaupt nix genutzt.Mein Arzt verschreibt mir Kiefergelenkmassagen und ich muss sagen, das hat bis jetzt geholfen.Ich kann zwar noch nicht in ein Leberkäsbrötchen beissen, bringe aber Löffel und Gabel ohne Probleme in den Mund. Sprecht mal mit Eurem Arzt, ich kann das Ganze nur empfehlen!
viel Glück für Deinen Mann, Elke

und Raipa:
Tschüüüüüs:D

Liebe Brigitte,

dass du den Kopf beim Schlucken schief legen sollst ist ja ein sehr interessanter Tip. Und ueberhaupt: was macht die Logopaedin bei dir. Bei meinem Vater gab es ueberhaupt keine logopaedische Behandlung, ausser direkt nach der OP im KRankenhaus. Wundert mich sowieso schon die ganze Zeit. Also, schreib mal mehr.

Viele Gruesse

Sandra
A

Hallo an alle,
Betrifft: Kur.
Eine AHB ist mir letztes Jahr nach der OP bewilligt worden, eine beantragte Kur für dieses Jahr ist
gerade abgelehnt worden, weil onkologische Nachsorgeleistungen nur bis zum Ablauf eines Jahres nach
der OP gewährt werden k.o.e.n.n.e.n.
Im Einzelfall können bis spätestens zwei Jahre nach der OP Leistungen gewährt wenn
erhebliche Funktionsstörungen entweder durch die Tumorerkrankung selbst oder durch Komplikationen
bzw. Therapiefolgen vorliegen.

Was sind denn erhebliche Funktionsstörungen??? (Siehe meine letzten Berichte) wohl nicht das was ich
noch habe. Wahrscheinlich greift hier die Gesundheitsreform denn in der letzten Kur hieß es das zwei
Kuren in jedem Fall bewilligt werden, einige waren schon bis zu fünfmal dort.

Wenn ich von meiner Situation nach der OP ausgehe dann empfehle ich eine ABH erst dann zu beginnen
wenn die OP-Wunden verheilt sind ( bei mir waren es 8 Monate! ) denn die Kurklinik war nicht in der Lage
sich auf die Essensbedürfnisse einzustellen. Es sei denn man ist phsychisch am Boden, was bei mir
- Gott sei Dank - nicht der Fall war.

Damit bin ich anscheinend wieder gesund. Nur seltsam das "normale" Menschen nicht mit Dingen
kämpfen müssen wie Mundtrockenheit, Gewürzen, Schluckbeschwerden, tadelloser Aussprache,
Lymphstau, Haltungsproblemen, körperlicher Belastbarkeit, habe ich noch was vergessen?
Oder geht man davon aus wenn die Phsyche stimmt dann stimmt auch das Andere?
Dann - danke Gesundheitsreform

Gruss Harry

Hallo Elke,
bei mir wurde das "Plattenephitelkarzinom" 3x3cm heraus operiert. Ca 4 Stunden OP, aber sonst ohne Probleme. Leider wurde der Herd nicht gefunden, deshalb auch noch nachfolgende Bestrahlungen.
Würde mich freuen, wenn die Spül-Lösung hilft. Schmeckt etwas eklig, aber einfach Nase zu halten - 30 Sekunden im Mund hin und her - und wieder raus. Das ganz 2 x am Tag, hilft bestimmt.
Ich übe immer beim Zähneputzen ( 3 x täglich) 10 mal Mund auf reisen :-) geht jetzt schon viel besser. Wird Dein Mann tatsächlich seit 99 über sonde ernährt ?? Kann ich mir gar nicht vorstellen - wenigstens Suppen und ähnliches sollte doch gehen - oder.
Auf jeden Fall - ganz liebe Grüße an ihn

http://www.plauder-smilies.de/lach.gif
raipa

Hallo Harry Hallo Brigitte,
ich bräuchte mal Euren Rat/Erfahrung.
Nach dem es bei mir schon recht gut geht - habe ich nun gestern tagsüber nur Apfelsaftschorle getrunken - und weil es so gut lief - am abend noch ein Rotweinschorle.
Promt durfte ich dafür heute Nacht jede Stunde aufstehen zum Mund befeuchten bzw. nen Schluck trinken -
( mei Gosch war furztrocke ) http://www.plauder-smilies.de/confangry.gif

Könnte es an den Getränken liegen - oder evtl. daran das bei uns Z.Zt. recht trockene Luft in der Wohnung ist ( Reperaturarbeiten ca 45 % Luftfeuchtigkeit)
Harry , das mit der Kur ist echt Sch.... http://www.plauder-smilies.de/cry.gif
bin mal gepannt wie das bei mir wird .

Ok - dann bis demnächst liebe Grüße

;-) raipa ;-)

Hallo raipa,
seit gut 2 Monaten versuche ich es mit Rotwein, es brennt sehr stark im Hals und es kostet einige
Überwindung das Glas schlückchenweise leer zu trinken.
Mehr wie ein Schoppen geht selten dann wiederum geht garnichts, weil es so stark im Hals brennt.
Auswirkungen in Bezug auf Mundtrockenheit kann ich in Verbindung mit Rotweingenuss nicht feststellen,
bei mir ist es auch so trocken, aber wenn ich dabei Speisen zu mir nehme die mit etwas Pfeffer
gewürzt sind dann rächt sich das mit jedem weiteren Schluck Rotwein, die Brennerei wird immer
schlimmer und man lässt in der nächsten Zeit die Finger vom Rotwein.

Thema Kaffee
Kaffee bekommt mir überhaupt nicht, das hinterlässt im Hals ein sehr unangenehmes kratzendes
Gefühl, aber - ich habe etwas Besseres entdeckt, ich trinke jetzt täglich einen Espresso.
Immer nur kleine Schlücken trinken und hinterher etwas Leitungswasser ... mHmH
wunderbar.

Gruss Harry

Hallo Ihr Lieben,

brauchte auch mal wieder Euren Rat.

Meine Schwiegermutter ist gestern nach der am 08.10. erfolgten OP (T3 N2c M0-Stadium) entlassen worden. Ich habe gerade mit ihr telefoniert, sie ist sehr niedergeschlagen da es ihr so besch... geht. Wenn sie etwas trinkt läuft ihr es wieder aus der Nase raus, sie hat Angst dass sie sich verschluckt wenn sie allein ist und meint die Stimme würde immer schlechter. Habt Ihr auch diese Probleme gehabt unmittelbar nach der OP?

Dienstag fängt die 1. Bestahlung an von geplanten 30, warum muß sie nach jeder Bestrahlung nochmal in die HNO-Ambulanz? War das bei Euch auch so?

Wäre nett wenn jemand antworten würde, wir fühlen uns ziemlich hilflos in dieser Situation zumal sie alleinstehend ist und tagsüber allein zurecht kommen muß...

Danke und liebe Grüße Tina

Hallo Tina,
dass es Deiner Schwiegermama noch recht beschissen geht - wir können´s ja deutlich sagen - ist nach so´ner OP eigentlich ganz normal. Ich glaube, uns allen Betroffenen die im Forum schreiben, ging es auch so. Ich hatte auch 35 Bestrahlungen und konnte nach jeder Bestrahlung direkt nach Hause fahren. Das wird auch nötig sein, denn wenn es ihr so geht wir mir, ist ihr danach immer kotzübel.
Sag´ihr bitte, sie soll sich beim trinken ganz gerade setzen und nur in kleinen Schlücken trinken.
Dieses Übel kenn´ich leider auch zur genüge, aber versprochen: es wird besser. Meine OP ist jetzt ein Jahr her und wenn ich aufpasse beim trinken, dann passiert fast gar nichts mehr. Also, Kopf hoch und tschüs
Brigitte

Hallo Tina,
die Brigitte hat recht - es wird besser werden mit dem trinken. Aber das Deine Schw-M nach jeder Bestrahlung noch mal zur ambulanz muss. kann ich mir nicht vorstellen, evtl. hat sie da was falsch verstanden - bitte noch mal nach fragen.
Und sage ihr bitte - das sie Mundtrockenheit bekommt und der Geschmack weg geht. Dann ist sie darauf vorbereitet und erschrickt nicht.
Die Stimme wird wohl zuerst noch etwas schlechter werden - später wirds dann wieder besser.
Und zum Schluss sind wir dann alle wieder gesund.
Sag ihr das !!!
http://www.plauder-smilies.de/happy/coffee.gif
Also - immer schön vorsichtig schlucken.
Liebe Grüße

;-) raipa ;-)

Hallo Harry,
danke für Deine Info. Also gut, dann werde ich den Apfelsaft weg lassen - und weiter Rotwein schlürfen
http://www.plauder-smilies.de/yellows/lechz.gif
Mit der Schärfe habe ich kaum Probleme und Kaffee vertrage ich auch ganz gut.
Es ist halt bei jedem ein bischen anders.
Ach ja - was ich Dich noch fragen wollte - arbeitest du eigentlich wieder ? Ich wollte das nach der REHA wieder versuchen http://www.plauder-smilies.de/yellows/a_smil17.gif aber nur wenn ich dann wieder richtig sprechen kann. Ich muss nämlich viel telefonieren und verhandeln.
Na ja - mal sehen was draus wird :-)

Dann bis demnächst - und liebe Grüße

:D raipa :D

Liebe Brigitte, lieber Raipa,

erstmal ganz lieben Dank daß Ihr mir so schnell geantwortet habt, danke!!!

Nur weiß ich noch keine Antwort darauf warum ihr das was sie trinkt ihr wieder aus der Nase läuft, klar wird das mit der OP zusammenhängen, aber habt Ihr das auch gehabt? Was für Schmerzmittel habt Ihr damals verschrieben bekommen nach der OP als Ihr entlassen wurdet... sie nimmt Voltaren und als Nebenwirkung wacht sie nachts auf und bekommt Atemnot.

Liebe Grüße an alle
Tina

http://www.plauder-smilies.de/party/juul.gif Hicks - Hoppla - wollte eigentlich Hallo Brigitte sagen.
Es wird doch nicht an meinen China-Kapseln liegen ;-) ?
Die gibt es zwar in der Apotheke, aber leider nicht auf Rezept. Ne Packung mit 100 Stück kosten 51 € . Wenns was taugt, ist ja OK. Also - ich mach mal den Testkanditaten. Und wenn in zwei wochen meine Mundtrockenheit weg ist - dann ist der Test bestanden - ansosnsten - warten wir auf neue Erkenntnisse.
So - jetzt fidle ich dir noch ein Gute-Nacht-Lied
http://www.plauder-smilies.de/nopity.gif - aber bei meinen Geigenkünsten hälst du dir besser die Ohren zu ;-)

Bis dann - liebe Grüße
:-) raipa :-)

Hallo brigitte,
mit dem aus der Nase laufen ist doch ganz logisch, nach so einer OP (es wurde ja einiges
entfernt) da ist die Verbindung Nase Rachen einfach offen, man muss halt den Kopf etwas
zurücknehmen beim Trinken dann geht es auch ohne das es wieder herausläuft.
Bei mir war es mit dem Essen genauso, Hustenanfall bei jedem Bissen und Nase schneuzen
dann war das Essen auch dabei.
Bei den Meisten gibt sich das zum grössten Teil wieder, ganz hergestellt wird man wohl kaum
werden man muss leider mit Behinderung rechnen.

Beim Sprechen merkt ein Fremder keine Behinderung aber mein berufliches Singen geht nicht mehr
und die Ohren machen nach über einem Jahr starke Probleme.
Beruflich geht nichts mehr, ich bin seit dem letzten Jahr auf Rente.
Paukenröhrchen wurden gesetzt. Die sind dann rausgeflogen, das Trommelfell
ist auf einer Seite zu 2/3 zerstört, im Ohr ist eine zähklebrige Masse die pumpgeräusche verursacht.
Inzwischen habe ich auf der anderen Seite wieder ein Röhrchen bekommen damit ist das Hören
wieder besser geworden.
Mein HNO sagt das sind Auswirkungen der Bestrahlungen.


Gruss Harry

So Jungs und Mädels, alle schön der Reihe nach,
jetzt bekommt erst mal SANDRA Antwort:
den Tipp mit "den Kopf Schief halten" habe ich von meiner Logopädin auf der Kur. In SW selbst bin ich nicht in logopädischer Behandlung. Ich glaube nämlich, dass das für mich persönlich nicht viel bringt. Sicher habe ich beim Sprechenn noch Probleme, aber das wird von Woche zu Woche besser. Ich muss mit dem Atmen aufpassen - ruhig und gleichmässig - und versuchen langsam (was für uns Franken furchtbar schwer ist)und in relativ tiefer Stimmlage zu reden.Das Ganze ist aber ´ne reine Übungs- und Willenssache. Geht aber!
Sag´Deinem Daddy auch, er soll bei Essen auf seine Atmung achten (von wegen verschlucken und so) und ganz gerade sitzen.Er muss sich zum Essen auch viel, viel Zeit lassen, egal, ob der Tisch schon längst abgedeckt ist und der Rest der Familie schon einen Verdauungsspaziergang macht.Ich kam mir zu Anfang auch immer ziemlich blöd vor, wenn ich solange in meinem Essen rumgestochert hab´. Jetzt ist´s mir völlig wurscht, ich lass´mir einfach Zeit.
Das war´s, Gruss an Deinen Daddy
Brigitte

Hallo Tina,
noch schnell, bevor ich zum Kartenspielen antreten muss ( sorry darf ;-) ) Habs leitsinnigerweise meiner Liebsten versprochen http://www.plauder-smilies.de/scatter.gif
weil sie mich doch immer so doll eincremt.

Apropos - Harry Brigitte sind Eure Hälse wieder schön heil - ich meine ausen - nicht mehr wund oder Haut-Probleme ?

Meine Schmerzmittel sind/waren "Diclophlogont" und " MST 10 Mundipharma" ( das ist Morphium ).
Beim ersteren wird die Zunge manchmal etwas schwer, beim Morphium gibts evtl. Probleme mit dem Stuhlgang - ich habe deshalb immer abgewechselt.

Liebe Grüße - auch an die Schw - Ma http://www.plauder-smilies.de/wave.gif

;-) raipa ;-)

;-) Raipa,
ich bin gerührt, ein fidelkonzert für mich - und das am Samstagabend! Also mei Gutster: probier mal Weisswein-Schorle! Nimm ´nen lieblichen Wein und gaaanz viel Leitungswasser. Das kann ich super trinken. Mit Rotwein hab´ich auch Schwierigkeiten, krieg´auch ´nen trockenen Mund davon.
Sag mal, Du hast nach der OP wirklich solche Hämmer von Tabletten bekommen? Mir haben sie gar nichts gegeben und ich muss sagen, ich hatte auch keinerlei Schmerzen. Vielleicht liegt´s daran, dass sie mich nach der OP in´s Koma gelegt haben und ich erst nach 8 Tagen wieder geholt wurde. Wenn jetzt etwas zwickt und zwackt, nehme ich "Tramalgit". Die haben ´ne Langzeitwirkung und sind gut verträglich.Probier Deine China-Kapseln mal aus und schreibe uns, ob´s was geholfen hat. o.K.?
Viel spass beim Kartenspielen, und tschüs
brigitte:D

Nun jetzt u Harry:

Das mit der Absage Deiner Kur lass´Dir ja nicht gefallen. Uns haben sie von der Sozialberatung (auf der Kur) erzählt, dass die BfA erst mal versucht, ´ne 2. oder 3. Kur abzublocken, man soll aber auf jeden Fall Widerspruch einlegen. In 99 % aller Fälle geht´s beim nächsten Anlauf gut und die Reha wird wieder genehmigt. Also Harry, dran bleiben!
Schönen Abend noch
Brigitte 8-)

Wenn ich auch "nur" Mitbetroffene bin, ist diese Site auch für mich sehr gut, Ratschläge und Tipps zu erfahren. Mein Mann ernährt sich tatsächlich seit 99 3x tgl. mit Fresubin. Hinzu kommt mehr und mehr der Versuch, kleine Mengen "Normalkost" zu probieren. Nachtisch gibts täglich Obst/Pudding/Sahne oder etwas Eis. Ich glaube, er dachte, der ganze Heilungsprozess würde schneller und einfacher ablaufen. Erst durch Eure Unterhaltungen, die er jetzt mitliest, hat er Kontakt zu Leidensgenossen/innen. Ich hoffe, irgendwann übernimmt er selbst den Kontakt.
Die Sondennahrung ist für mich insoweit schon beruhigend, als er damit sein Gewicht erhalten/steigern kann. Ich musste erst lernen, nicht zu drängen und die Fortschritte und Versuche ihm allein zu überlassen.
Er war zur Kur in Bad Münder und nicht begeistert davon, ich glaube, er macht nie wieder eine. Die Klinik lag am Berg und er war 2 Mon. nach Behandlungsende dort nicht richtig-so auch meine Meinung. Individuelle Beratungen gabs für ihn kaum. Zudem war es im Febr./März denkbar ungünstig, kalt, neblig. Das drückte die Stimmung auch. Das als kleiner Bericht von uns.

Hall Ihr zwei http://www.plauder-smilies.de/remykiss.gif>> Elke und Elkemann <<,
also da hab ich jetzt doch mal ein paar gaaanz doofe Fragen. Vom Namen her hab ich ja genau die gleiche Sch.... Aber irgentwie wohl doch nicht.
Habe ich das richtig verstanden - Leidensgenosse -http://www.plauder-smilies.de/sad/confused4.gif
Du bist nicht operiert - aber chemo und Bestrahlung, woran liegt das dann - das die Klappe nicht aufgeht ? sind das Strahlenfolgen - oder war das schon vorher so ?
Wo ist/war den das Karzinom ?
Bei mir - wenn ich richtig kapier - wars ein zusammenwirken von OP und Strahlung. Ich gehe davon aus das beim wegschnippel der Metastasen ein paar Nervenstränge in Mitleidenschaft gezogen wurden und deshalb - schwere Zunge schluck und Sprachschwierigkeiten- rechte Schulter hängt - und
eben die Muskeln oder Sehnen im Mund/Kieferbereich beeinträchtigt.
( Aber seit ich mehrmals täglich vor dem spiegel Maulaufreisen http://www.plauder-smilies.de/happy/mdrmed.gif übe - klapt das schon richtig gut.
Und dann noch - da bin ich ja richtig neidisch -
Eis und Pudding zum Nachtisch ?? schmeckst Du denn das Zeug schon richtig ?
Wäre nett - wenn Du mich hier nicht dumm rumsitzen lässt, bin gespannt auf eure Antwort.
Bis dann - liebe Grüße

:D raipa :D

Liebe Elke,

mein Vater (OP im OKT. 2000) war auch in Bad Muender und anfangs ueberhaupt nicht begeistert, spaeter ging's dann. Helfen konnten sie ihm nicht, dafuer war es viel zu frueh. Nur wer wirklich psychisch down war, dem konnte geholfen werden. Das wurde hier aber ja schon auch von anderen so gesagt. Bei meinem Vater war es, Gott sei dank, nicht so.
Viele Gruesse an euch alle

Sandra

An raipa
also, jetzt hat er (Klaus) diese vielen Fragen gelesen und ich habe ohn ermuntert, selbst darauf zu antworten. Er ist nicht ab geneigt, es wird sicher ein paar Tage dauern. Ein wenig Geduld. Danke.

Hallo Ihr Lieben,
habt Ihr den Orkan alle gut überstanden ?http://www.plauder-smilies.de/coolman.gif
Na prima :D
Ich habe mal wieder ne Frage .
Nach dem bei mir bisher alles recht gut verläuft - hätte ich mal gerne gewusst wie es bei euch mit der Kondition aussieht. Also ich bin gerade ein echter "Schlappi" .http://www.plauder-smilies.de/sad/nixweiss.gif
Wart ihr schon mal schwimmen (oder gar Sauna)- oder geht ihr Joggen - oder was macht ihr sonst . Bei mir schlottert alles nur so rum - obwohl ich schon wieder 1 Kilo zugenommen habe.
Was mich auch noch sehr stört, ist diese blöde Mundtrockenheit - ich glaub ich hol mir doch wieder gummibärchen - obwohl die so kleben. Bei Euch - wenn ich das richtig verstehe - hält sie auch noch am längsten an - oder ?
Also dann - schreibt auch mal wieder was http://www.plauder-smilies.de/deal.gif
Liebe Grüße

:-) raipa :-)

Hallo alle und Raipa,
bei mir ist jetzt ein Jahr vorbei seit der letzten Bestrahlung, ich fühle mich "toll". Im März hatte ich meinen
tiefsten Punkt erreicht, gewichtsmässig hatte ich 30 kg weniger und vom Befinden her tauchte die Frage
auf ob es wohl so bleibt???
Inzwischen habe ich ca 11 kg wieder aufgeholt, gerade in den letzten Wochen mache ich Riesenschritte
vorwärts..
Raipa, die Mundtrockenheit ist bei mir je nach meinem eigenen Verhalten, muss ich reden dann bin ich im
Nullkommanix trocken das es nur so staubt, 10 Minuten flott spazieren gehen und jegliche Anstrengung
wo man stärker atmen muss bewirken das Gleiche.
Also, versuche ich so wenig wie möglich zu reden, nur was sein muss !!
Wenn ich ruhig bin ist der Speichel, wenn etwas da ist so klebrig wie Uhu. Wasser verstärkt die
Trockenheit, ich nehme hinterher meistens einen kleinen Schluck Milch. Mir hilft es sehr gut.
Ein "Schlappi" bin ich auch immer noch.

Wie das mit Schwimmen und Sauna ist?
Immer noch total gestrichen, nur daheim Wannenbäder bzw Dusche.

Medikamente nehme ich momentan nur etwas gegen den Lymphstau, nächste Woche geht es wieder
los mit Krankengymnastik und Lymphmassage. Krankengymnastik deshalb weil ich "verzogen" bin.
Das ganze Jahr hab ich ein Gefühl gehabt als hätte ich einen Klotz am Hals der mich ständig runter zieht,
das hat sich negativ auf die Körperhaltung ausgewirkt, aber auch da mache ich Fortschritte.
Aber wie alles - es dauert und dauert ....

Gruss Harry

Moin, moin Harry,
die Nachricht am 26.10. über Deine Ohrgeschichte hat mich ziemlich erschreckt. Seit Ende der Bestrahlung habe ich auch Probleme mit meinem linken Lauscher. (das ist die operierte Seite)Ich hab´oft so´n dumpfes Gefühl und manchmal fährt ein ekliger, stechender Schmerz rein. Zu Anfang haben mir die Ärzte in der HNO erzählt, dass noch Wundwasser im Gehörgang ist, das aber vorbei geht.Meine Letzte Bestrahlung war im März 02, und das "wassergefühl ist immer noch da. Meinst Du, das vergeht vielleicht von alleine? Ich hab´nämlich keine Lust, mir irgendwelche Röhrchen einsetzen zu lassen.
Jetzt zum Job: wielange hat es eigentlich gedauert, bis Deine Rente durch war? Ich komme nämlich auch nicht drum rum, diese Erwerbs-Dingsbums-Rente zu beantragen.Mein Arzt, die Verantwortlichen auf der Kur und die Leute von der Barmer meinen alle, dass mit arbeiten nix mehr geht. Schade eigentlich, ich hatte vor, schön brav bis 60 zu malochen und dann mit Anstand in Rente zu gehen. Naja, ändern kann ich nun nichts mehr.Das war´s tschüs

Brigitte

Hallo Brigitte,
ob das von alleine vergeht das wage ich zu bezweifeln.
Keine Angst das Paukenröhrchen setzen ist überhaupt kein Problem, das macht der HNO,
es kommt etwas zur Betäubung rein, ist ein bischen laut aber 5 Minuten später das Einsetzen verursacht
auch keine Schmerzen. Im selben Moment hörst du um zig Prozent besser und das Ohr wird belüftet
ansonsten wird dadrinnen alles verkleistert und das gibt später in jedem Fall grosse Probleme.
Das Röhrchen selbst ist klitzeklein etwa 1,5 mm
Rede mit deinem HNO und wenn er dazu rät dann lasse es auch machen.

Zu der Rente: bei mir spielten noch andere Fakten eine Rolle, kann ich also nichts zu sagen.


Gruss Harry (oder Moin Moin)

P.S. Um 20:15 kommt heute auf Bayern 3 etwas über Krebs

Hallo Ihr Lieben,

habe Eure Beiträge aufmerksam verfolgt und bin schon süchtig geworden, das Forum zu besuchen.

Meine Frau ist ebenfalls am Tk operiert und anschließend mit 33 Einheiten bestrahlt worden. Die letzte Bestrahlung war vor 14 Tagen. Ich muss leider Feststellen, daß die letzte Bestrahlungswoche (ambulant) für meine Frau sehr anstrengend war. Sie leidet seitdem besonders unter Reizhusten mit Würgeanfällen. Der HNO-Arzt sagt, dies sei eine normale Reaktion der Schleimhäute und würde sich bald bessern. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder weis Tips, was man dagegen tuen kann???

Viele Grüße

Hans

Hallo Hans,

was du beschreibst haben viele, ich habs auch gehabt. Dieses Würgen wurde noch gesteigert durch
die Lösungen zum Spülen. Ich habs abgesetzt und (siehe Berichte vorher) durch verträglichere
Japantropfen - nur drei Tropfen auf ein Glas Wasser - ersetzt, das war wesentlich angenehmer.
Das Desinfizieren durch die medizinischen Lösungen wird dadurch keinesfalls ersetzt,

Man muss ausprobieren und jeder muss selber entscheiden was ihm gut tut, nur das hilft. Auch wenn
gegenteilige Meinungen da sind.

Wenn mir nach einem sauren Hering gelüstet - dann versuche ich eben einen zu essen, igittigittigit -
aber dies war wirklich nur ein Beispiel.

Gruss Harry

Hallo Hans,
willkommen in unserer Runde. :D http://www.plauder-smilies.de/happy/bigok.gif
Wenn du die Beiträge alle gelesen hast, dann hast Du sicher auch mitbekommen, das meine letzte Bestrahlung nun ca. 3 wochen her ist.
Ich nehme an, das Deine Frau auch Lösungen zum Spülen und Salbeitee bekommen hat. Das sollte auf jeden Fall wenn möglich - stündlich - geschehen.http://www.plauder-smilies.de/party/drink.gif
Diese Mundtrockenheit ist echt blöd ( das was mich am meisten stört ).
Die Nachwirkungen der Bestrahlung werden gaaaanz langsam immer weiniger. Aber wie Harry schon schreibt - ist bei jedem anders. Ich z. B. habe schon ( weiches Fleisch und gestern sogar Salat gegessen ) andere haben damit noch viel länger zu kämpfen. Bei mir melden sich jetzt langsam auch schon die Geschmacksnerven zurück . Schmeckt also nicht mehr alles nur (BÄH).
Und bitte bitte - hab Geduld mit Deiner Frau ( haben wir Männer ja eh jahrelang geübt ;-) ) http://www.plauder-smilies.de/remybussi.gifEs ist manchmal wirklich zum Kot.... wenn man/frau vor dem Teller sitz und alles schmeckt wie schon mal gegessen. - Meine Liebste flippt manchmal auch schier aus. ( Wie kannst Du sagen das schmeckt schlecht - wenn du gar nichts schmeckst ) aber glaub mir - das geht.
Ok - so viel mal in Kürze. Wenn du fragen hast , immer her damit.

Liebe Grüße an alle

:-) raipa :-)

Hallo Hans,
willkommen in unserer Runde. :D http://www.plauder-smilies.de/happy/bigok.gif
Wenn du die Beiträge alle gelesen hast, dann hast Du sicher auch mitbekommen, das meine letzte Bestrahlung nun ca. 3 wochen her ist.
Ich nehme an, das Deine Frau auch Lösungen zum Spülen und Salbeitee bekommen hat. Das sollte auf jeden Fall wenn möglich - stündlich - geschehen.http://www.plauder-smilies.de/party/drink.gif
Diese Mundtrockenheit ist echt blöd ( das was mich am meisten stört ).
Die Nachwirkungen der Bestrahlung werden gaaaanz langsam immer weiniger. Aber wie Harry schon schreibt - ist bei jedem anders. Ich z. B. habe schon ( weiches Fleisch und gestern sogar Salat gegessen ) andere haben damit noch viel länger zu kämpfen. Bei mir melden sich jetzt langsam auch schon die Geschmacksnerven zurück . Schmeckt also nicht mehr alles nur (BÄH).
Und bitte bitte - hab Geduld mit Deiner Frau ( haben wir Männer ja eh jahrelang geübt ;-) ) http://www.plauder-smilies.de/remybussi.gifEs ist manchmal wirklich zum Kot.... wenn man/frau vor dem Teller sitz und alles schmeckt wie schon mal gegessen. - Meine Liebste flippt manchmal auch schier aus. ( Wie kannst Du sagen das schmeckt schlecht - wenn du gar nichts schmeckst ) aber glaub mir - das geht.
Ok - so viel mal in Kürze. Wenn du fragen hast , immer her damit.

Liebe Grüße an alle

:-) raipa :-)

Hall Harry :-)
Danke für Deine Info.
Muss noch mal nachfragen. Warum nicht schwimmen ??
Das mit Gymnastik lasse ich mal in der Reha auf mich zukommen.
Meine Mundtrockenheit stört mich eigentlich nur Nachts - tagsüber habe ich ja immer mein Fläschchen dabei http://www.plauder-smilies.de/party/1drink.gif- aber das dauernde Aufstehen ( alle 2 Stunden) das nervt mich.
Ok - so weit mal - bis demnächst
Liebe Grüße

:D raipa :D

Hallo Harry, Hallo Raipa,
Hallo alle Anderen,

ich habe gelernt, das es bei jeden etwas anders ist. Meine Frau ist der Meinung, dass das Spülen mit Salbe-Tee oder Bebanthene den Würgereiz steigert. Ebenso auch das Trinken von Wasser. Sie trinkt deshalb hauptsächlich Milch, wie es Harry ja auch getan hat.

Weiterhin hat der Arzt jetzt ein Mittel gegen Reizhusten verschrieben. Ich hoffe das dies hilft oder Besserung verschaft. Es ist wirklich zum k......, meine Frau war in der letzten Woche schon 2 Tage ohne Anfälle, dafür sind diese seit Montag abend umso häufiger und heftiger zurückgekommen. Momentan gehts wieder ein bischen.

Harry, wie lange hast du denn ungefähr mit diesem Würgen zu kämpfen gehabt??????

Gegen die Mundtrockenheit benutzt meine Frau auch Glandosane-Spray (künstlicher Speichel). Zu Anfang konnte Sie dadurch auch die Würgeanfälle abwenden. Sie sagt, es ist für die Nacht auch ganz hilfreich, weil sie ja alle 2 Stunden aufwacht wegen der Trockenheit.

Viele Grüsse

Hans

Hallo Raipa und Hans,

Frage von Raipa:
Muss noch mal nachfragen. Warum nicht schwimmen ??

Während und nach dem Bestrahlen überhaupt kein Wasser im Bestrahlungsbereich bis runter zur Brust,
den Bereich nur mit einem feuchten Lappen abtupfen, dadurch kam und kommt erst recht kein Schwimmen
in Betracht.
Ich bin gewöhnt im warmen Thermalwasser zu baden und verstehe auch das die Agressivität des Wassers
die Narbenheilung negativ beeinflusst und das Einatmen der Dämpfe nicht zur Heilung der
Bestrahlungsschäden geeignet ist, ferner kommt noch das geschwächte Immunsystem dazu, mir war und
ist es noch zu gefährlich etwas einzufangen wie z.Bspl. eine Erkältung oder Schlimmeres.

Frage von Hans:
Harry, wie lange hast du denn ungefähr mit diesem Würgen zu kämpfen gehabt??????

Es waren soweit ich mich erinnere schon bis zu drei Wochen, ich muss ehrlich zugeben das ich das auch
ein bischen verdrängt habe, ich wollte mir nicht ständig die unangenehmen Zeiten vor Augen führen,
bedingt durch dieses Forum mit der Vorstellung anderen vielleicht Tips und Anregungen geben zu können
fällt mir doch wieder so Einiges ein, es kommt halt auf die gestellten Fragen an.


Gruss Harry

Hallo Ihr Lieben,
eigenlich hätte ich vieles zu schreiben und auch zu fragen. Aber mir fehlt ganz einfach der Nerv zu allem.Ich habe heute Nachmittag meinen Papa beerdigen müssen, und mir geht´s schlichtweg hundeelend, meine Stimme ist weg und mir ist kotzübel.
Ich melde mich wieder.
Bis bald
Brigitte

Liebe Brigitte,
das tut uns wirklich leid. Wir sind in Gedanken bei Dir.
Lass Dir Zeit - und dann schreibe Dir einfach Deine Trauer von der Seele.

Liebe Grüße

raipa

Hallo Raipa,
danke!!!

Hallo Raipa,
danke!!!

Liebe Brigitte,

auch von mir meine herzliche Anteilnahme... wir fühlen mit Dir!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und drücke Dir die Hand. Fühl Dich umarmt von uns.

Tina

Hallo Brigitte,

das tut mir leid!
Ich hoffe, Du hast viel Kraft! Du schaffst das schon!
Lieben Gruß

Sandra

Hallo raipa,
"Elkemann" hats nicht mit dem PC, darum sind die Wort von ihm, die Buchstaben von mir.
Das Plattenepithel-Ca saß ganz hinten rechts im Gaumen. Habe mich für Bestrahlungen entschieden. Bei Op.hätten sie mir fast die ganze Gesichtshälfte wegoperiert. Behandlung: 2 Wochen Chemo. 61 Bestrahlungen (2xtäglich). Voher wurde mir ein Zahnschutz angepaßt (ähnlich wie beim Boxer der Mundschutz) darum bis auf einen Backenzahn keinen Zahn verloren. Meine Kiefersperre resultiert aus den Bestrahlungen, sie haben Muskeln, Sehnen des Kiefergelenkes sehr angegriffen, deshalb muss ich weiter mit Holzspateln dehnen/üben. Essen: weiter durch die Sonde, gelegentlich weiche Sachen wie Obst, Sahne, Pudding, Eis, Suppen, weiches Gemüse, Pürree. Alle trockenen Sachen gehen wegen der Mundtrockenheit nicht runter. Geschmacksverlust hatte ich zu keiner Zeit. Bier schmeckt noch, allerdings mit Wasser verdünnt. Z.Zt nehme ich- von einer anderen Site empfohlen- "Salagen-Tabl." gegen die Mundtrockenheit-Wirkung zeigt sich nach 4-6 Wochen- und Deine empfohlene Mundspüllösung nach Pro. Wust."
Wir verfolgen weiter alle Unterhaltungen interessiert und melden positive Veränderungen.

Hallo Elke und Klaus,http://www.plauder-smilies.de/happy/xyxthumbs.gif
vielen Dank für die ausführliche Antwort.
Da habe ich ja bei meiner OP vermutlich noch glück gehabt. aber du Klaus dafür - ganz bestimmt mit Deinen Geschmacksnerven - denn das ist schon eine ganz blöde Sache - wenn man nicht schmecken kann. Meine melden sich gerade laaaangsam zurück.http://www.plauder-smilies.de/beerchug.gifBier geht auch schon wieder.
Das mit Deinem Mund ist ja echt ne schwierige Sache - also rein bekomme ich schon alles - nur nicht alle runter - aber das wird auch noch. ;-)
Auf die "salagen" Tabletten bin ich auch erst letzte woche gestossen - hat Dein Arzt Dir die ohne weiteres verschrieben ? sollen ja recht teuer sein. Und ! wie lange nimmst du sie schon - und spürst du schon ne wirkung ?
Bitte wenn möglich bald ne kurze Antwort - will kommende woche zum Doc um ein Rezept zu holen.

Also dann - machsts mal gut Ihr zwei http://www.plauder-smilies.de/knuddel.gif

Liebe Grüße

:D raipa :D

Hallo Ihr Lieben,

am Donnerstag hat mein Vater von den Ärzten gesagt bekommen,dass es für Ihn medizienisch keine Hilfe mehr gibt!!!

Ich hatte das Gefühl ich würde zusammen brechen. Ich weiß mir keine Hilfe mehr!!!

Ganz lieben Gruß an alle

Hallo Sandra K.
das klingt ja schlimm - was hat sich den nun plötzlich so sehr zum schlechten geändert.
Was ich bisher von dir gelesen habe klang doch alles einigermaßen normal ( so fern man das bei unseren Problemen sagen kann ).
Sage uns mal mehr dazu - evtl. haben wir ja doch noch ein paar Tipps. Nicht gleich verzagen - hörst Du.
Wir denken an Dich - ganz liebe Grüße - auch an den Paps.

raipa http://www.plauder-smilies.de/happy/xyxthumbs.gif

Hi raipa und alle anderen...
mein Vater hat ein primär inoperables oropharynxkarzinom rechts und ausgedehnte zervikale Metasierung rechts links.
TNM Klassifikation: pT3pN3 Stadium IV bn (was auch immer das Stadium zu bedeuten hat).Vor der Bestrahlung und Chemo haben die Ärzte gesagt, dass es eine heilungschance von 100-130 % gibt.Nach Ende der Bestrahlung fing es an,meinem Vater erheblich schlechter zugehen.Dann hat er vor ca. 1 1/2 Wochen eine Gewebeprobe am Hals entnommen bekommen:Darauf hin haben die Ärtze gesagt, dass es für ihn medizinisch keine Hilfe mehr gibt.Er soll sich alle 3 Wochen bei seinem HNO Arzt vorstellen, wenn er stärkere Schmerzen hat, soll er ins krankenhaus fahren.
Wenn jemand eine Idee hat, was man noch machen kann oder wo man sich hinwenden kann, dann schreibt mir bitte...

Hallo Sandra K.
das liest ja in der Tat nicht besonders gut - obwohl ich mir nicht vorstellen kann - warum man am Hals nicht/mehr operieren kann. Ich habe gerade einige Infos zu dieser Krebsart im Internet gelesen - die meisten gehen davon aus, das die Strahlen/Chemo Therapie zum Erfolg führt.
Versuche doch mal den "Peter Baltes" anzumailen, er hat hier im Forum schon mehrmals geschrieben, bei Ihm hat die Behandlung der selben Diagnose - wie bei Deinem Vater - zum Erfolg geführt. Er gibt Dir sicher gerne Auskunft. Mehr weis ich auf die schnelle auch nicht.
Gib die Hoffnung nicht auf !!
( Ps. manchmal hilft beten )

Liebe Grüße

raipa :-)

Hi raipa,
das mach ich mal, vielleicht ist das ein neuer Hoffnungsschimmer. Aber ich kann Dir aus Erfahrung sagen, beten hilft einfach nicht.Ich gebe aber trotzdem nicht auf, auch wenn das im Moment keine sehr angenehme Situation ist. Ich danke Dir für Deine netten Worte, das tut verdammt gut!!! Ich wünschte,mein VAter würde genausoi denken wie Du.

Hallo Ihr Lieben,
ich melde mich wieder zurück. Lieben Dank für Eure Anteilnahme, es hat mich wirklich sehr getröstet. Ich wusste gar nicht, dass unser Forum so hilfreich sein kann. Mir geht´s zwar noch nicht ganz so gut, meine Stimme ist sehr leise und verschwommen geworden. Auch habe ich wieder ziemliche Schluckbeschwerden. Zur Zeit fühle ich mich wie kurz nach der Bestrahlung. ´Ne mir gut bekannte Krankenschwester meint, dass das jetzt psychisch ist und ich jetzt erst mal mit dem Tod von meinem Papa klarkommen muss. Wir haben jetzt natürlich auch noch viel Stress am Hals, es muss ein komplettes Haus geräumt werden, vom Keller bis zu Dachboden, und alles, was sich in 60 Ehejahren meiner Eltern angesammelt hat. 2 Std.habe ich heute kräftig mitgearbeitet, dann war ich fertig mit der Welt. Es fehlt enfach immer noch die Kraft.
Raipa, und da willst Du im Januar wieder zur Arbeit?
Mut haste ja! So, jetzt werde ich noch ein paar Zeilen an Sandra schreiben und erst mal die ganzen letzten Einträge lesen. Ob ich das heute noch schaffe?
Macht´s gut umd tschüs
Brigitte

Hallo Sandra,
das mit Deinem Vater tut mir wahnsinig leid, Du sprachst mir Mut zu, damit ich alles gut über die Runden bringe. Das Gleiche - und noch mehr - kommt jetzt von mir und auch von meinem Mann zurück. Sandra, ich verstehe nicht, warum sie Deinen Papa nicht operieren können! Mein Karzinom hatte die selbe "Klassifizierung" (klingt blöd, ich weiss), aber die Ärzte in Würzburg haben die OP ganz einfach probiert.Was so richtig rauskommt, wusste auch keiner. Vielleicht hatte ich ganz einfach Glück - oder auch ´nen Schutzengel? An Eurer Stelle würde ich nochmal ganz eindringlich mit den Ärzten sprechen. Versuche es Du anstelle Deines Vaters, wenn mein Mann die Sache damals in die Hand genommen hat, irgendwie sind klarere Antworten dabei rausgekommen. Sandra, ich drück´Dir ganz kräftig sämtliche Daumen! (Raipa würde jetzt so´n Daumendrückendes Monster einsetzen!)
Alles Liebe, bis bald und mächtig viel Glück für Deinen Papa
Brigitte

Hallo Zusammen,

habe erst Heute Gelegenheit wieder hier im Forum zu lesen.
Es hat sich ja seit meinem letzten Besuch etliches getan.
Habe fast eine Stunde gebraucht um alles zu lesen, aber jetzt erst mal das wichtigste.

Hallo Sandra,
ich kann mich nur mit allem Nachdruck der Meinung von Brigitte anschließen.
Es gibt leider etliche Kliniken bzw. Ärzte, die sich ab einem gewissen Stadium nicht mehr
Trauen, den Patienten zu operieren.
In wieweit das nach der Bestrahlung nicht mehr möglich ist, kann ich nicht beurteilen.
Aber bei meiner letzten Kontrolluntersuchung (dazu später noch einige Worte),
im September hat mir mein Operateur nochmals betätigt, dass es nach 2 Jahren meistens möglich ist zu operieren und wenn ein Rezidiv sich meldet er sowieso außerhalb des Bestrahlungfeldes liegt.

Also Schlussfolgerung:
- noch einmal ein intensives Gespräch mit dem leitenden behandelnden Arzt suchen
(nicht erst in 4 Wochen, nein gestern schon!!!!!!!!!!
wenn nicht befriedigend oder negativ, sofort eine andere Klinik, am besten eine mit Uni-Anschluß suchen. Die Ärzte dort sind meistens auf dem neusten Stand der Medizin.


Also, in 9 Stunden, muss Ihr Telefon heiß gelaufen sein und Sie einen Termin für MORGEN
haben.

So, gerade hat mein Wecker geklingelt und ich muss jetzt Schluss machen.
Melde mich in 15 Minuten noch einmal

Beste Grüße aus dem Hunsrück

Peter Baltes

So , da bin ich noch einmal.

Einige werden sich fragen: wieso geht bei dem um 23Uhr der Wecker?
Hierzu die Erklärung: Da ich seit zwei Jahren künstlich ernährt werde und jetzt versuche
einige Kilo’s zu zulegen ( es wird Winter ), mache ich eine Fresskur.
Ich nehme täglich zwischen 3-4000 kcal Nahrung zu mir, dazu noch Anabolika und Tabletten
die helfen die Fette besser aufzuspalten. Ist reichlich Arbeit das zu schaffen.
Ich habe also eine Eieruhr gekauft, die mich stündlich ans essen erinnert.
Um 24 Uhr ist die letzte Mahlzeit dran, dann habe ich Ruhe bis morgen früh um 8.

So nun mal zu den Nachuntersuchungen:
Ich verstehe ja nicht wie das bei einigen so läuft.
Bei mir läuft das folgendermaßen ab
Ich habe eine Haus-HNO und einen Operateur, die für mich für den Krebs zuständig sind.
Einen Internisten, für Leib und die andern Sachen und die Radiologin.
Den Haus-HNO besuche ich alle 6 Wochen für die normale Hals- und Rachenuntersuchung.
Den Operateur alle 3 Monate, das heißt, ich lege mich für 3 Tage in die Klinik und
dort werden alle Untersuchungen, wie: CT oder Kernspin vom Hals, Blutuntersuchungen und
Röntgen der Lunge (damit die Bilder immer von dem gleich Apparat gemacht werden) gemacht.
Das alles am ersten Tag und natürlich der Besuch vom Anästhesisten.
Am 2 Tag die Endoskopie und Dehnung unter Narkose. Am Nachmittag dann die Nach-besprechung mit Festlegung der weiteren Behandlung.
Am 3 Tag fahre ich dann mit dem Taxi wieder nach Hause und meine Familie und ich sind beruhigt.
So geht das seit September 2000.
Bis jetzt immer o.B.
Zwei Worte zu meiner Reha.
Ich war im schönen Bad Ems. Toll, ganz toll. Es ist schon ein Hammer, wenn man mit 55
nacht eingeschlossen wird. Mit dem Essen hatte ich keine Probleme, ich hin ja noch an der PEG.
Gut waren die manuellen Behandlungen für meine linken Arm, aber sonst kann man die Zeit
ersatzlos streichen. Viel zu früh nach Op und Bestrahlung.
Ich plane jetzt für Mai 2003 eine Kur an der Nord- oder Ostsee.
Mein Haus-HNO und der Operateur meinen, die Seeluft wäre gut für meinen Hals, aber nur bei milder Witterung.

So, nun reichst für jetzt, denn mein Wecker hat wieder geklingelt.

Ich wünsche Allen, alles nur erdenklich gute. Viel Kraft und Willen. Die Kleinigkeiten, die
uns zu schaffen machen, wie Mundtrockenheit usw. sind doch Kleinigkeiten im Verhältnis zu dem was andere Mitmenschen (siehe andere Foren) mitmachen.

Gute Nacht und denkt dran, WIR LEBEN NOCH:

Peter Baltes

PS:
Für alle Fragen stehe ich jederzeit zur Verfügung.
Schreibt mir eine Mail und ich antworte so schnell wie möglich.

Hallo Raipa, hallo Harry, hallo Elkefrau, hallo Ihr alle die Ihr zuhört, mitfühlt, betroffen seit, Euch auch -manchmal- beschissen fühlt.::

Ich schreib Euch hier meine Nachricht an Herrn Prof.Dr. Aigner,
Prof.Dr. Wust.
wie folgt:
Nachdem unser Hausarzt am 07.06.02 diese Diagnose stellte ( übrigens vertraue ich im voll - da er mein Hypophysenadenom nach vergeblichen Versuchen anderer Ärzte
erkannt und nunmehr seit ca. 5 Jahren mittels Pravidel 5mg (2x täglich) im Griff hat) habe ich mich vor geraumer Zeit bei Ihnen vorgestellt.
Sie haben uns zu einer OP geraten. Mein Mann hat sich dagegen entschieden (verständlich).

Nun hat mein Mann die Radio/Chemo hinter sich.

Der Befund der Nachuntersuchung:

CT-Hals mit KM:
i.v. Injektion von 120 ml Imeron 300.

In einem Befund des Halses v. 17.06.02 war ein craniocaudal 4,5 cm, transversal 3,5 cm und ap ( ????) 2,5 cm großér, gut abgrenzbarer linksseitiger
Zungengrundtrumor beschrieben worden.
Vorbehaltlich der Sensitivitätsunterschiede, die sich für den Vergl. einer MRT mit einer CT Untersuchung ergeben, ist der beschriebene Tumor im heutigen CT
nicht mehr zu erkennen.
Allgemeine Schwellung der Orpharynx-/Hypopharynxweichteile, subcutane Fettgewebsinjektion ohne nennenswerte Seitendifferenzen.
Bds. zervikal kleinere, nicht tumortypisch veränderte LK.
5 mm großer LK rechts paramedian prähyoidal.
Im Lungenfenster: keine Rundherde.
Im Knochenfenster: " Verschattung" des rechten Antrum.
Keine metastasenverdächtigen Osteolysen.

Heute war die 1. Untersuchung beim HNO-Prof. (Seiner Meinung nach positiv.).
Die Nachuntersuchungen sollen in 3 Monaten erfolgen.

Liebe Professoren, als Ehefrau des Betroffenen habe ich mich fast täglich im Internet befragt.

Die momentane Diagnose ist sehr beruhigend für mich - und vor allem für meinen Mann.

Allerdings weiß ich auch, daß die Heilungschance bei Hypopharynxkarzinomen sehr gering ist, da die Nachuntersuchungen nur den oberen Teil des Eisbergs erschließen, der Befund meist spät erkannt wird.
Mein Mann ist seit ca. 4 Jahren Nichtraucher und trank bis zur Diagnose ca. 2-3 halbe Bier täglich, war selbständig und keineswegs Alkoholiker.
Ich bin trotzallem sehr positiv und möchte das auch auf meinen Mann übertragen (der sich z.Zt. noch nicht mit seiner Krankheit auseinandersetzen kann und will).

Wie beurteilen Sie die Chancen für uns. Ich bitte um Ihre ehrliche Antwort.
Schöne Sprüche wie " Es wird schon wieder!" und Ähnliches (vor allem von Verwandten) mag ich nicht mehr hören.
Ich kenne und liebe meinen Mann seit ca. 30 Jahren und denke, daß es mir zusteht zu wissen, wie lange ich Ihn noch -zumindest lt. Statistik- bei mir haben kann.

Ich möchte gerne von Ihnen wissen, wie Sie unsere Chancen sehen - um sich darauf einstellen zu können, und fallls alles anders kommt (negativ wie auch positiv)
ist es auch in Ordnung.

Ich denke keiner kann Gewissheit geben - aber Menschen die täglich mit Krebs zu tun haben - wie Sie - können uns zumindest etwas weiter helfen.

Ich bedanke mich herzlichst für Ihre Antwort, da es wenig Möglichkeiten gibt, ehrliche Antworten zu erhalten.
Drum - Bitte an Sie - nichts verschönigen- sondern klare Hilfestellung -.

Lieben Dank an für Hilfe und Ihre Antwort.

!!!!!!!!!!!!FORUM....... Wir Warten auf Antwort von Euch.


Herzliche und Liebe Grüße an Euch Alle.
Kraft, Stärke - auch wenn ich bei mir feststelle - es geht nicht immer so positiv; MANCHMAL WERDE ICH BÖSE; UNGERECHT UND
DENKE ----WO BLEIBE "Ich" BEI DER kREBSERKRANKUNG MEINES MANNES

email: Renate-Karl@t-online.de

Kleine Anmerkung:
Wir wollten immer alle nur zufrieden leben -jetzt dreht sich die Zufriedenheit in "gesund leben".

Geniesen was heute ist und passiert.
Geld, Auto, Konsum - wofür ??????? Bringt nichts. Einfach nur Leben.....lieben......leben.......(Ich liebe meinen Mann - obwohl mein Leben nur noch aus Teekochen, Essenkochen , PEG-Ernährung etc.etc.etc. besteht.)
Warum lebt man- für jemanden, für sich selbst??????????? Frage.
Ich beschränke die gängigen Formen des menschlichen Glücks auf
Essen und Trinken meines Mannes zu beschränken.

Freut Euch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Man braucht zum Leben sehr wenig:
einen Partner und sehr viel Liebe.

In diesem Sinne.
Irgendwann ist alles vorbei.
Nicht halten - sondern lösen.

Alles Liebe für Euch wünscht Renate aus Regensburg

Wir waren oben -jetzt unten - aber wir sind immer noch da !!!!!!!!!!

Hallo Ihr Alle !!!

Irgendwie scheint mir alles sehr oberflächlich hier im Forum.
Ich möchte wirklich "reden - reden - reden-" was Dir und Mir "UNS" weiterhilft jeden Tag erneut zu kämpfen.

Bitte helft auch Uns.

Renate und Helmut aus Regensburg

Hallo Renate,

wenn ich mir Deinen Eintrag so durchlese weiß ich nicht ohne Dir nahe treten zu wollen ob Du in der richtigen Rubrik bist. Wie ich dem entnehmen konnte hat Dein Mann als Primärtumor ein Hypopharynxkarzinom. Das Tonsillenkarzinom jedoch gehört zu den Oropharynxcarcinomen, dafür gibt es hier im Krebs-Kompass wieder ganz andere Rubriken.

Etwas schade finde ich Deine Meinung dass Du der Meinung bist hier wäre alles so oberflächlich, kann ich überhaupt nicht sagen und um ständig Reden zu wollen sind die Einträge als Erfahrungsaustausch wohl auch nicht der richtige Ort.

Das Du von den Ärzten erwartest sie sollen Dir "statistisch gesehen" sagen wieviel Zeit Deinem Mann noch bleibt davon halte ich absolut nichts denn 1. kann man das gar nicht da jeder Krankheitsverlauf anders ist, Beispiel mein Nachbar der vor 2 J. an Lungenkrebs erkrankte und damals von 1/2 Jahr Lebenserwartung die Rede war und er zum Glück immer noch unter uns ist und außerdem halte ich von solchen Prognosen absolut nichts.

Wenn die jetzige Nachuntersuchung doch o.k. war freut Euch und genießt Eure Zeit ganz intensiv zusammen.

Alles Gute weiterhin für Euch!

Hallo ihr lieben armen Mit-leidenden,

bevor ich euch was frage, stelle ich mich kurz vor: meine OP war im Januar 2002, die Bestrahlung (33) im Juni zu Ende. Klar, die Spucke ist auch bei mir weg; ich habe a) einen Spray und b) die Pate probiert und finde beides auch nicht besser als die Wasserflasche. Der Geschmack ist immer noch stark gehandicapt, aber ich kann jetzt immerhin schon jeden Tag eine kleine Besserung spüren.

Ich habe zum Thema Mundtrockenheit in der ZEIT vom 10.10. einen großen Artikel gefunden und mich da zum ersten Mal verstanden gefühlt. Also habe ich den Artikel kopiert, er wird jetzt in der Strahlentherapie des Marienkrankenhauses Frankfurt an die betr. Patienten weiterverteilt.

Jetzt die Frage: Kennt ihr (außer diesem Forum natürlich!!!) sonst noch irgendwelche Selbsthilfegruppen für Pat. und/oder Angehörigen? Ich habe die Ärztin gefragt, und sie sagt, dass es gerade bei Rachenkrebs sehr unwahrscheinlich wäre, dass jemand da die Initiative ergreift. (Ich vermute, sie schleppt da das Vorurteil "Pennerkrebs" mit sich rum - und natürlich denkt z.B. ein Trinker bei "Mundtrockenheit" zuerst nicht an die Speicheldrüse...)

Ich kann und will das nicht glauben. Hier im Forum habe ich den Gegenbeweis gefunden, in der Reha zum Teil auch.

Also: Kennt jemand solche Gruppen? Muss nicht nur un Rhein-Main sein - Erfahrungen sind von überall her willkommen. Ich denke, wir sind inzwischen alle so sehr Experten geworden, dass wir nicht nur uns, sondern auch anderen helfen könnten. Was meint ihr?

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Jörg - willkommen im Club http://www.plauder-smilies.de/happy/xyxwave.gif.
Zuerst zu Deiner Frage, Ich habe eben mal im Suchprogramm " Krebs Forum" eingegeben und gleich mehrere Adressen gefunden - also mach das am besten auch - ( dann muss ich sie dir nicht alle kopieren ) bin manchmal etwas faul ;-).Wenn du aber nicht klar kommst melde dich bitte, dann kopiere ich sie raus.
Zu der Mundtrockenheit ; das Spray und die Paste habe ich auch "ohne Erfolg" getestet. Heute habe ich mir die "Salagen" Tabletten verschreiben lassen - mal sehen ob/wie die wirken. Schlieslich will ich ja in zwei Wochen, wenn ich zur Kur gehe, wieder vernünftig essen können. Werde dann mal zu Dir rüberspucken, wenns wieder klapt-http://www.plauder-smilies.de/pukeface.gif
Ach ja - wo warst du denn in der Kur - und "wie" wars ??
Und - fast hät ichs vergessen - was stand denn in dem Artikel ?

So jetzt ist aber Schluss - bis demnächst mal

Liebe Grüße
:D raipa :D

Hallo Ihr alle zusammen!

Seit dem 19.08. verfolge ich nun schon diese Seiten und habe manchen verwertbaren Hinweis für mich nutzen können.
Dafür möchte ich mich bei jedem, von dem ich etwas nutzen durfte, unbekannterweise aufrichtig bedanken!

Eigentlich bin ich am 05.08. ins Krankenhaus gegangen, um mir die Mandeln herausnehmen zu lassen. - "Doch erstens kommt es anders und zweitens als man denkt" sagt man hier, und so erfuhr ich am 09.08., daß sich direkt während der Operation herausgestellt hatte, daß es sich um einen bösartigen Krebstumor handelt. (Ich hatte das Gefühl, als ob jemand die Zeit anhalten würde - alles schien still zu stehen) Bereits 3 Tage später war ich der Klinik und kam die nächsten Tage nicht mehr zum Nachdenken ob der ganzen Voruntersuchungen. Ab dem 19.08. hatte ich erst wieder einen 2-wöchigen Aufenthalt zu Hause, während dessen man die zeitliche Koordination der beiden OP-Teams unter Dach und Fach brachte. (Meine Krankengeschichte gleicht der von raipa und Brigtte.)
Mittlerweile liegt meine 9 1/2-stündige Operation schon fast "ewig" hinter mir und ich habe auch schon ein Drittel meiner 33 Bestrahlungstermine erfolgreich, mit allen Nebenwirkungen durchgestanden! (Es kann nur besser werden!)

Was mich momentan sehr interessieren würde ist folgendes:
Ich habe zu meiner eigenen Sicherheit einen Luftröhrenschnitt bekommen und trage seither eine Trachealkanüle, die mir allerdings die letzten Tage extreme Beschwerden bereitet.
Während der Bestrahlung benutze ich eine Kunststoffkanüle, und die restliche Zeit des Tages eine silberne Sprechkanüle.
Die Sprechkanüle ist jedoch nach längerer Zeit des Tragens nicht mehr ohne Schwierigkeiten zu entfernen. Die Haut der Luftröhre scheint sich wie bei einem Vakuum durch die kleinen Löcher der Kanüle zu zwängen und klebt dann darin fest, so daß das Entfernen nur mit verletzen der Luftröhrenhaut funktioniert. Ich trage daher jetzt fast ausschließlich die Kunststoffkanüle, mit der ich allerdings nur sehr schwer sprechen kann.
Hat einer von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht und vielleicht einen Tip für mich?

Ansonsten kann ich allen Optimisten in diesem Forum nur zustimmen:
:-) Es kann immer nur besser werden!!!
Und da irgendjemand (ich nenne ihn Gott) aufgepaßt hat, daß wir die schwere Operation bis hierin überstanden haben, wird er uns auch die nächsten Schwierigkeiten überstehen lassen - so unangenehm sie auch immer im Moment für jeden von uns sind!

Herzlichst
ein neuer Forum-Schreiber aus dem Ruhrgebiet. ;-)

Hallo Renate,
hab mir lange überlegt ob ich Dir ne längere mail schicken soll - aber ich lass es mal.
Auf jeden Fall - ich kann dich gut verstehen.
Wenn ich "zwischen den Zeilen" richtig gelesen habe - hat sich allerhand Frust bei Dir angesammelt.http://www.plauder-smilies.de/madgo.gif
Wer fragt eigentlich danach - wie es den Agehörigen/Ehefrauen/Ehemänner geht ?
Ich selbst hatte in den letzten Jahren 2 mal das "Vergnügen" meine liebe Frau zu betreuen.
Tägliche Krankenhausbesuche - danach an den Wochenenden in die Reha - dann zu hause Kochen Hilfestellungen - anweisen und mitmachen bei Gymnastik und sonstigen Übungen - und natürlich noch den Job.Da fragt man sich manchmal - wem gehts jetzt eigentlich besser/schlechter.
OK - will nicht falsch verstanden werden. Jetzt bin ich ja der Kranke und meine Frau hat den ganzen Ärger mit mir - da wirds manchmal recht kritisch mit dem Verständniss und der Liebehttp://www.plauder-smilies.de/fart.gif
Ich sage immer - ich bin ein prima Kerl - aber verheiratet sein, will ich lieber nicht mit mir ;-)
So - jetzt bin ich mir gar nicht mehr so sicher, ob ich das richtige geschrieben habe - na ja - wir werden mal die Reaktionen abwarten.
Ihr mögt mich doch trotzdem alle - nicht war ???

Gaanz liebe Grüße

:D raipa:D

Raipa,
wir lieben!!!!!!!! Dich!!!!!!!!!!!!!!
:D

Grüß Dich Jörg,
ich hoffe, dass unser Raipa jetzt mal ein bischen Ruhe gibt und mir nicht immer in´s Handwerk pfuscht. Eigentlich wollte ich heute Nachmittag gleich auf Deine Nachricht antworten, mein Freund Raipa war aber wieder mal schneller. Und wie Du siehst, wir haben alle die gleichen Ängste, Sorgen und Nöte. Aber Jörg, wie heißt es so schön:
"gemeinsam sind wir stark" (is´n alter Sozi-Spruch)
Wegen der Mundtrockenheit versuche ich, ab und zu ein Salbei-Bonbon zu lutschen. Manchmal hilft´s, manchmal is all for the cat.Ich glaube, bei mir kommt es auf die "Tagesform" an, so ist es auch mit der Sprache und mit dem essen. Du wurdest einen Monat nach mir operiert, ich denke mal, dass das bei Dir mit dem Geschmacksinn auch bald wieder o.k. wird. Du wirst sicher Probleme mit scharf und sauer haben, aber das geht uns allen so.
Viele haben Probleme damit, dass sie Nachts oft raus müssen, weil ganz einfach der Mund trocken ist. Wie sieht das bei Dir aus?
Ich hab´für mich ´ne Methode entwickelt, die ziemlich gut wirkt. Ca. ´ne 1/2 Std. bevor ich in die Falle gehe, nehme ich zwei "Baldrian für die Nacht" und ich kann fast die ganze Nacht durchschlafen. (es sei denn, meine beiden Katzen nerven mich) Lt. Beipackzettel schadet Baldrian ja nicht. In Zweifelsfällen: fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker.
Tschüs, wir lesen uns wieder
Brigitte :-)

An Alle,
hab´gerade erst den Bericht von Renate durchgelesen,
Leute, sind wir oberflächlich nur weil wir ab und an ´mal ein grinsendes smilie in unseren Bericht mit einbauen? Weil wir auch mal schmunzeln können?
Weil wir - verdammt nochmal - ekelhaft zuversichtlich sind?
Wenn das so ist, dann bin ich gerne oberflächlich.
Melde mich heute nochmal, Gruss
Brigitte

Hallo - mänliche Ursula http://www.plauder-smilies.de/happy/roflmao.gif so rum oder soo rum ;-)
auch Dir ein herzliches Wilkommen http://www.plauder-smilies.de/happy/xyxwave.gif
Das ist ja wirklich eine blöde Geschichte mit diesem Luftröhrenschnitt. Kannst du das nun nicht wieder zu ? nähen lassen. Das Problem scheint doch behoben . Ich weis jetzt gar nicht, ob hier in unserer "Klike" http://www.plauder-smilies.de/jump.gifso was schon mal da war.
Ich werde mich mal ein bischen ümhören/lesen.
Ansonsten frag doch mal bei Prof. Wust
http://m-ww.de/foren/list.html?num=9 nach. Der hat mir auch schon geholfen .
Übrigens - die Sache mit "Gott" siehst du absolut richtig, bin genau der selben Meinung.
(Deshalb hab ich auch so ne große Klappe ( manchmal)). "ER" hat mich da reingeführt, also wird er mich auch wieder rausboxen. Und irgentwo steckt ja sicher auch ein Sinn dahinter, bin mal gespannt ob wir das noch rauskriegen.

OK - das wars mal in Kürze - werde jetzt mal meine erste "Salagen" Tablette zu mir nehmen - (musste in der Apotheke erst bestellt werden - das teure Zeugs ) - und ab nächste Woche läuft die Spucke wieder - oder so

Liebe Grüße

:D raipa:D

Hallo Ursula, ( meine Frau meint Du bist ne Frau)
??????????????????????????????????????????????????
bin mal kurz durchs Internet gejumpt.
Das einzige was ich rausbekommen konnte - war ein evtl. Fehler im Ventil.
Hast Du ein Ventil an der Kanüle, welches evtl. Nachts nicht richtig funktioniert.
Blöde Frage ich weis - aber sonst konnte ich nichts rauskriegen.
Hoffe du bist das Ding bald los.

Gruß
raipa :-)

Hallo Brigitte http://www.plauder-smilies.de/bouncer.gif
Freu mich riiieeßig, das Du wieder da bist.

Bis demnächst ( werde mich bemühen - Dir nicht mehr dazwischzufunkenundüberhauptmichimmervorzudrängeln ichweisichbin unmöglichaberdenkefürdein "lieb"

;-)raipa;-)

Hallo Ursula,
auch wenn Raipa die schönsten, hüpfenden smilies einbaut, jetzt bist Du an der Reihe.
Erst mal: willkommen in unserer geselligen Runde und ein herzliches "Grüss Dich" aus Franken!
Dein Luftröhrenschnitt ist mir - Gott sei Dank - erspart geblieben. (sie haben´s mir aber prophezeit) Mein Arzt meinte, dass ich viel, viel Glück hatte.In den meisten Fällen muss dieser Schnitt gemacht werden, was am Ende noch ´ne viel gößere Belastung ist. Aber sag´mal, diese Kanüle wird doch bald wieder entfernt!? Wielange musst Du denn dieses Ding haben? Ich mag gar nicht daran denken und bin furchtbar dankbar, dass mir das erspart geblieben ist.
Ursula, und wegen Deiner Aussprache musste Dir keine Gedanken machen! Auch damit habe ich riesige Probleme. Meine Sprache ist total verwaschen, manchmal mehr, manchmal weniger. Ich habe festgestellt, dass ich mit relativ tiefer Stimme sprchen muss, dann bin ich ziemlich gut zu verstehen.Muss mich aber auch erst daran gewöhnen.
Zum Schluss: Ursula, es hat während der OP jemand auf uns aufgepasst!!! :D Du nennst ihn Gott und ich nenn´ihn meinen Schutzengel!:D
Schön, dass es sowas gibt, oder???
Bis bald, liebe Grüsse, wenig Schmerzen und Probleme
Brigitte

Ich bin´s nochmal,
wer weiß was " neck dissection" ist.
Wurde unter anderem bei mir gemacht.
tschüs, Brigitte

Neck dissektion

Hallo Brigitte,
ja und nun - hast Du keinen Hals mehr oder was ;-)

Gruß :D raipa:D
Radikale Neck dissection links
Halsausräumung unter Mitnahme des M. sternocleidomastoideus
und M. omohyoideus, der V. jugularis interna, der Gl.
submandibularis, des Halsfettes und der entsprechenden
Lymphknoten

Hallo an Alle,
es tut sich ein jeder schwer egal wie der Blitz eingeschlagen hat. Allein die Diagnose reicht schon.
Jeder muss sehen wie er das am Besten verkraftet mit oder ohne familiäre Unterstützung. Dieses
Forum hatte ich in meiner schlimmen Zeit leider nicht gekannt, und ich wäre dankbar gewesen für Tips und
Anregungen ich habe allein nach Gefühl und Gutdünken gehandelt und dieses hatte ich hier im
Forum auch schon beschrieben.

Unsereins kann letztendlich auch nur die eigenene Erfahrungen mitteilen und hoffen das Andere davon
profitieren. Ich nehme mal an das so gut wie keine Mediziner unter uns sind und halte die entsprechenden
ausführlichen fachlichen Beschreibungen nicht unbedingt für notwendig, ausgenommen eine gezielte Nachfrage,
auch wenn einer das Gleiche hat ist es noch längst nicht das dasselbe.

Trotz aller gesundheitlichen Fortschritte habe ich mir wieder einen dünnen Pudding zubereitet (22 Uhr) irgendwie
wird damit die ganze Halsregion besänftigt. Mit vier kleinen Bierchen habe ich mir wohl etwas zuviel zugemutet.
Dabei bin ich garkein Biertrinker - aber irgendwie hat es sogar geschmeckt.

Also, nicht die Köpfe zermartern sondern nutzt den verbliebenen Rest um zu geniessen das steht bei mir jetzt an
erster Stelle denn wenn ich ehrlich bin hatte ich mich schon unter der Erde gesehen.

Gruss Harry

Hallo an Alle,

ich hätte vielleicht noch einen aussergewöhnlichen Tip - vielleicht hilft es auch irgend jemandem.
Ob Zufall oder nicht - wie es bei mir losging da hatte ich zwei kleine verlassene Kätzchen gefunden mit
noch geschlossenen Augen. Muttermilchersatz besorgt, eine Spritze für die Nahrungseingabe und eine
Rotlichtlampe zum Wärmen. Ich habe mich trotz aller widrigen Umstände voll in die Aufzucht gekniet.
Leider konnte ich nur ein Kätzchen durchbringen aber - es war eine hervorrragende Ablenkung.
Auch wenn ich nicht überleben sollte - das Kätzchen soll leben habe ich mir immer vor Augen gehalten.

Gruss Harry

Hallo Harry, ich schaue und schreibe sonst in anderen seiten , bin also nur schnell bei Euch gelandet. Ich fand das mit den Kätzchen so süss, also jetzt weiss Du es- Du muss gesund werden und am Leben bleiben weil so ein Kätzchen braucht einem Papa. Mit den Tiren ist es so , wir Menschen denken das wir ihnen helfen, dabei ist es genau umgekert.
Ich wünsche Dir gesundheit und alles liebe für Euch zwei.
Bea

Hallo Ursula,

willkommen im aktivem Forum!!!!

Meine Frau hat ihre 33 Bestrahlungeinheiten seit 3 Wochen hintersich. Eine Trachealkanüle ist ihr erspart geblieben, aber immer im Bereich der möglichen Massnahmen zur Linderung der Nebenwirkungen der Bestrahlung diskutiert worden. Wir haben nämlich die Erfahrung gemacht, dass die letzten 2 Bestrahlungswochen doch sehr anstrengend waren. Gottseidank musste meine Frau keinerlei Schmerzen erleiden. Es waren aber andere Dinge, die sich als belastend erwiesen. Dazu zählte auch die Beinträchtigung der Stimme. Schliesslich wurde ja auch der Kehlkopf bestrahlt, so dass meine Frau am Ende nur noch Flüstern konnte. Jetzt 3 Wochen nach Bestrahlungsende kommt die Stimme langsam zurück. Deshalb meine Ich, dass Du Dir hinsichtlich der Kunststoffkanüle keinerlei Gedanken machen solltest. Benutze diese und spreche lieber etwas weniger, da das Sprechen durch die Bestrahlung ohnehin leidet und sich anschliessend wieder erholt.

Viele Grüsse

Hans

Hallo Brigitte, hallo Raipa, hallo lieber noch stummer Rest,

danke fürs herzliche schnelle Willkommen, kein Mensch kann ahnen, wie schnell unsereins (noch) ist. Bin ganz begeistert davon, wie das Forum funktioniert. Ich denke, unser aller Kanzler wäre genauso baff über die fleißigen Leistungsträger, die die Kassen, die armen Ärzte und die Angehörigen entlasten.

Raipa, ich war zur Reha in St. Wendel / Saarland und das hat mir echt geholfen. Die Küche bzw. Diätberaterin haben so rührend versucht mich hochzupäppeln (ich hatte ja immerhin schon 25 Kilo abgenommen); also war es ein Klacks für mich, zum Liebling der Damen zu avancieren: Ich hatte immer Eis und Sahnetorten zu verschenken ...
Die Bewegung hat mir am besten getan. Während ich in den ersten Tagen nur zickzack durch den Wald gewackelt bin, konnte ich nach 4 Wochen schon 10 km am Stück gehen!
Frage: Tut ihr was gegen den nicht nur Fett-, sondern auch Muskelschwund? Ich habs im Studio versucht, aber da waren die Gewichtchen am Seilzug stärker als ich und haben mich mit Kopf, Brille und Platzwunden an die Wand gezogen.
Bevor ich mich zur Lymphdrainage abmache, hier noch meine Email: mayrmain@t-online. Raipa, sag Bescheid, wenn du in Bad Ems bist.
Jörg

Raipa Du Affe,:D
verdeutsch mir mal was Du da geschrieben hast!
Apropos Hals: jetzt weiß ich, warum ich so´nen schönen schlanken Hals habe. Mir haben sie das Fett weggeschnitten!!!!Klasse, andere gehen zum Schönheitschirurgen, legen ´ne Menge Kohle hin, und bei mir zahlt´s die Kasse!
Gruss
die mit dem "Schwanenhals"

Hi Jörg,
vorsicht! das Forum kann süchtig machen!!!
Wenn´s so weit ist, dass beim Lesen der Beiträge Dein karges Krankengeld draufgeht, dann ist´s to late.
Aber macht nix, uns geht´s genauso.
Also, nochmal willkommen beim Mitschreiben, Mitreden, Mitdiskutieren, Mittrauern, Mitfühlen, Mitleiden...
;-) tschüs Brigitte

an raipa

Tut uns leid, dass du so lange auf Antwort warten musstest, weg. Salagen. Tschuldigung. War ein paar Tage anderweitig beschäftigt und nicht im Netz.
Also von Klaus soll ich sagen. Er hat bei der letzten Untersuchung in der HNO-KLinik danach gefragt, der junge Arzt kannte das Mittel nicht, hat es ihm sofort verschrieben. Er soll mal berichten, wie's ihm danach geht. Da er ja zusätzlich die vorgeschlagene Spüllösung nimmt, kann eine zweifgach Wirkung (?) eingetreten sein. Er meint, dass gaaaaanz langsam etwas zu verspüren sei. Ab- er es dauert noch ca. 2-4 Wochen, bis die Wirkung tatsächlich einsetzen soll. Ich hoffe es für Euch alle ganz doll!!!! Was die kosten, keine Ahnung. Ich denke, der Hausarzt macht auch keine Probleme. Mir ist in der ganzen Zeit seiner Erkrankung aufgefallen, dass der Patient selber informiert sein muss, fragen, neue Sachen vorschlagen, usw.... Jeder Betroffene braucht seine unterschiedliche Zeit dafür, bei uns hats gedauert, obwohl ich ständig gesucht habe. Aber er wollte es noch nicht. Jetzt sind wir beide zusammen auf dem Weg. Bis mal wieder. Elke

Na Ihr Süßen,
jetzt muß ich mich ja auch mal wieder zu Wort melden: Nachdem mein Paps letzte Woche die niederschmetternde Diagnose erhalten hat (Wir können Ihnen medizinisch nicht mehr helfen),hat er jetzt Flüssignahrung in Trinkform (Flasche a 500 ml a 500 kcl)erhalten.Davon muß er jetzt am Tag 4 Flaschen trinken. Das ist ja mal was!!
Was ich nicht gut finde ist, dass hier einige Leute dieses Forum für "oberflächlich" halten.Ich hätte hier im Dreieck springen können.
Ich finde es ganz supi fantastisch,was für Hilfe man bekommt.Es tut mir so gut,wenn ich etwas schreibe und man so nette und gefühlvolle Antworten bekommt!!!Das nur nochmal kurz am Rande!Ich wünsche Euch allen schonmal ein schönes Wochenende (ihr wißt,ich kann nur unter der Woche schreien) und viel Spaß bei was auch immer!
H.E.A.L.
P.S.:Tina, ich schreibe Dir gleich nochmal!!!

Hallo an Alle,

der Jörg mit seiner positiven Kritik über seine Reha in St. Wendel / Saarland hat mich da auf eine
Idee gebracht und ich bitte um Euer Echo

Ich möchte eine Internetsite erstellen über Kurkliniken mit onkologischen Abteilungen, das würde ich in meine
Homepage über einen Button einbinden.
Aufgeteilt in Positive und Negative Erfahrungen

betreff Essen, Unterbringung, erhaltene Anwendungen, ärztliche Versorgung und so am Rande eine
Beschreibung der Lage und den Unterhaltungswert (wenn man davon überhaupt reden kann)
nicht zu vergessen die persönliche Verfassung.

Ich warte erst einmal Eure Reaktion ab und werde ggfls eine Musterseite entwerfen die ich im Forum oder
über meine Homepage veröffentlichen würde, mir sollten die Verfasser ihre volle Anschrift mitteilen
veröffentlich wird aber nur z.Bsp. Harry F. aus Buxtehude oder nur Harry F. - wie Ihr wollt.

Bitte um Vorschläge damit es unsere Nachfolger einmal leichter haben.


Gruss Harry

Hallo Harry,
ich finde das das eine tolle Idee ist.Es würde vielen Leuten das suchen vereinfachen und man hat zumindestens eine oder mehrere Meinungen dazu.Sein Urteil kann man sich ja dann selber machen!
ICH FÄNDE DAS SEHR GUT!!!!
Tolle Idee Harry!!!!:-)

Hall Schwänin http://www.plauder-smilies.de/party/ylsurprise.gif
anbei die Site auf der ich die Info über Deinen Schwanenhals gefunden habe.
Ein Bild vom Hals ist auch dabei.
Sehe dir das Ganze doch mal in Ruhe an, dann weist Du endlich mal, wie es "in dir" aussieht.
http://www.clunes.de/eak27/daten/eak27-54.htm#Neck dissektion.
Na - was sagst du nun ? - toll was ??

Liebe Grüße
:Draipa:D

Hallo Harry,
prima Idee - meine REHA ( in Aulendorf )beginnt ja erst in zwei Wochen - aber dann ;-)
Werde mir natürlich Notizen machen auch ausführlich berichten.

Gruß
raipa:-)

Hallo Elke und Klaus,
no net hudla - sagt man bei uns in Schwaben ;-)
Ich habe mir die Salagen nun auch besorgt und mache es auch so wie Klaus. Einnehmen und Spülen - das muss doch was werden - nicht war.
Ich ( habe jetzt schon den zweiten Satz mit "ich" angefangen ts ts ) rechne fest damit, das ich in der Reha wieder normal essen kann. "Ihr" ( hi hi ) werdet sehen - >>> das klapt <<<.
Also - vielen Dank für die Info. Die Tabletten kosten übrigens etwas über 100€ - hat aber auch die KKH bezahlt :-)
Mein Doc kannte die auch nicht - was solls - inzwischen mache ich eh die Termine beim Doc und im Krankenhaus selbst - warum sollen wir Patieten dann nicht auch noch die Medizin vorgeben- Hauptsache es hilft - und das tut es - weil wir hier alle gemeinsam - prüfen und das "Beste" für uns behalten.
Ok - Schluss - Essen wartet - meine ersten Bratwürste seit Juni - mal sehen wies klapt.

Liebe Grüße
:Draipa:D

Hallo Jörg...http://www.plauder-smilies.de/partysmiley.gif
so so - "Liebling der Damen" na - dann hab ich ja auch noch Chancen ( habe zwar nur 15 Kilo abgenommen, aber ...)
Obwohl ich eigentlich auch ein Süßer bin - meine Geschmachsnerven scheinen sich erst mal auf salziges zu konzentrieren.
Bin aber jederzeit bereit wieder auf Süßes umzuzeigen - wenn die Betreuung entsprechend ist.http://www.plauder-smilies.de/splat.gif.. Autsch - da hat mir doch meine "Liebste" beim schreiben über die Schulter gekuckt - was wollte sie mir jetzt damit nur sagen http://www.plauder-smilies.de/sad/confusedbig.gif ganzunschuldigguck
Tja - mit Muskeln tut sich bei mir auch nicht viel - da erhoffe ich mir in der REHA doch einiges. Hab früher mal Triathlon gemacht - und heute bin ich nach ner 1/2 Stunde Spazieren gehen kaputt. Aber das wird schon wieder ;-).
Ok das wars dann mal.

Liebe Grüße
raipa:D

Hi Sandra,
geht es Deinem Pa wieder besser ??
würde mich echt freuen .
Wenn du Tina schreibst - frag mal nach was die Schwiegermama macht und ob die Kleine inzwischen alles gut verarbeitet hat.
OK - wollte nur mal kurz grüßen http://www.plauder-smilies.de/wavey.gif
Tschüüüs

raipa;-)

Raipa,
danke, ich hab´s gelesen. Mir reicht´s. Ganz so doll wollt´ich es nicht haben! Naja, ist aber ganz gut ausgangen,:D oder?
tschüs
Brigitte

Harry,
ich bin dabei!!!
Habe viel zu diesem Thema "Reha bzw. Kur" zu schreiben.
Was willste alles wissen?
Gruss
Brigitte

Hallo Ihr Lieben,
erstmal herzlich willkommen an alle "Neuen". Ich lese immer ganz interessiert mit. Mein Vater wurde ja vor 2 Jahren operiert. Ich wollte nur mal berichten, dass er auch einen Luftroehrenschnitt bekam. Die Kanuele wurde auch erst 9 Monate spaeter entfernt. Das Loch ist mehr oder weniger von alleine zugewachsen. Wenn man es moechte kann man es aber wohl auch operativ wieder herstellen, sieht natuerlich besser aus. Mein Vater hatte auch das Problem, dass er die Kanuele irgendwann gar nicht mehr reinbekam. Wirklich notwendig war sie wohl nur in der allerersten Zeit. Spaeter blieb sie laut Aerzten rein vorsorglich, fuer den Fall einer Erkaeltung oder so.
Eine neck dissection hatte er auch.
Bei euch liegen die OPs ja noch nicht so weit zurueck. Ich moechte euch nochmal ermuntern: meinem Vater ging es wirklich dreckig, er musster alles durchmachen,was ich im Zusammenhang mit diesem Krankheitsbild je gehoert habe (Luftroehrenschnitt, Magensonde, alle Zaehne raus, schlimme Pilzinfektionen etc.), aber es geht ihm heute eigentlich ZIEMLICH gut. Er ist auch wieder gut bei Kraeften!!!
Viele liebe Gruesse von Sandra
PS: Tina, bitte melde dich doch nochmal. Wie geht es euch?

Sandra, jetzt bist Du dran!

DANKE, DANKE, DANKE,

das mit dem "oberflächlichsein" ist mir auch total aufgestossen.
So ernsthaft wie wir ist doch kein vernünftiger Mensch, oder liege ich da falsch???
:D, :D, :D,

Bitte nochmal für Sandra!
Wann hat Dein Vater seine Beisserchen wieder machen lassen können?
Mir wurden nämlich auch sämtliche Zähne gezogen und ich warte sehnsüchtig darauf, mein "Gebiss" machen zu lassen. Nur: ich krieg die Klappe noch nicht richtig auf.Was da machen???????
Tschüüüüüüüs
Brigitte

Liebe Brigitte,
das mit den Zaehnen ist so eine Sache. Erst wurde immer von Implantaten gesprochen, dann hiess es"ja, aber da muessen Sie mindestens bis 2 Jahre nach Bestrahlungsende warten", dann hiess es ploetzlich: "wieso haben Sie nicht schon lange ein Gebiss"? Ja, und so kam mein Vater dann ganz ploetzlich nach etwas mehr als 1 Jahr nach der OP zu einem Gebiss. Das kann man aber, wie wir heute wissen, wirklich schon vorher bekommen, WENN MAN DAS WIRKLICH WILL. Denn bis man sich an ein kuenstliches Gebiss wirklich gewoehnt hat, vergeht eine lange Zeit. Fuer meinen Vater geht es jetzt mit dem Gebiss ganz gut, zumindest besser als vorher.
Implantate soll er jetzt nach einer 6woechigen Sauerstofftherapie, von der ich noch nie etwas gehoert habe, bekommen (also 2 Jahre nach Bestrahlungsende und 2 J. 3 Mo. nach der OP). Wir sind gespannt, wie es weitergeht und hoffen, dass das nicht zu sehr Rueckschlaege mit sich bringt. Es muss u.a. noch ein kleines Stueck im Kiefer, welches bei der OP entfernt wurde, ersetzt werden (wird aus dem Oberschenkel genommen). Ja, aber es geht immer irgendwie weiter und die Lebensqualitaet nimmt wieder zu!!!!
Liebe Brigitte, ich habe auch gelesen, dass dein Vater gestorben ist, das tut mir sehr leid fuer dich. Ich wuensche dir viel KRAFT!!
Alles Gute euch allen, schoen, dass es dieses Forum gibt. Ich recherchiere schon sooo lange im Internet, habe aber nirgends etwas aehnliches gefunden!!!

Hallo an Alle,

eine Beispielseite habe ich bereitgestellt ihr findet sie unter http://www.hamualtoetting.de
dort klickt ihr auf der linken Seite den Button "Kur-Tip"

Es ist wie gesagt nur ein Beispiel und auch nur ein Ort eingetragen, seht Euch das an
und lasset hören.
Für jeden beschriebenen Kurort wird dann ein Button angelegt.

Möglich das ich noch etwas übersehen habe, es war halt auf die Schnelle. Ich warte erstmal Eure Resonanz ab.


Gruss Harry

hallo harry, ich schreibe jetzt auch auf die schnelle. was du da gemacht hast ist doch toll, aber 100%. ich werde morgen es noch genauer lesen.
gruss.
bea

Hi Brigitte,

is zu spät, bin wahrscheinlich schon auf gutem Weg, ein Forum-Junkie zu werden und das Krankengeld hier zu verdaddeln. Ich denke, das letzte Jahr war zu heavy und hier spüre ich so was von Resonanz, wie ich es eigentlich in der wirklich kritischen Phase gebraucht hätte. Jetzt habe ich die fixe Idee, dass ich selbst das auch für andere nachholen könnte/sollte.
Nochmal zum Hals: NEC heißt, der Hals wird nach vorne geklappt und ausgekratzt. Der Raipa sagt das schon korrekt, aber halt schwierig. Dass dabei Fett verschwindet, ist ja nur EIN positiver Nebeneffekt unserer Scheisse. Ein anderer könnte sein, dass ich abgenommen habe - obwohl ich nicht mehr rauche!!!
Gruß und Danke, Jörg

Hallo Sandra,
ob die Ärzte bei deinem Vater richtig liegen, kann ich nicht beurteilen, du tust mir leid. Aber ich weiß, dass die Fresubin-Powerkur für ihn Wunder wirken kann. Das liegt nicht an der Pampe, die ja weiß Gott eher eklig ist, sondern es gibt da einen Zusammenhang zwischen allmählich verhungern und langsam wegdämmern. Da ist jede Kalorie ein Mitbringsel von dem Engel, der sich Sorgen macht.
Es gibt bei den Flaschen übrigens auch Sorten, die nicht 100 Kcal/100 ml haben, sondern 150 Kcal! Man muß den Geschmack nur abkönnen. Ist auch etwas schleimiger ...
Falls der Arzt Probleme mit der Verordnung macht (wegen "Budget"), ist dein Vater bei der Klinik NNOCH gut aufgehoben. Ich habe deshalb lange mit der Technikerkasse und der Kassenärztlichen Vereinigung telefoniert. Die streiten die Budgetproblematik ab; ich glaube, die machen dem Arzt eher vorsorglich Angst, um mit der "Not der Patienten" Politik zu machen.

Gruß und alles Gute, Jörg

Hi Harry,
hab mir deine Website angesehen - Glückwunsch. Übrigens: Im "Bio"-Heft vom Juli 02 ist eine Übersicht über spezielle Krebskliniken. Vielleicht willst du die mit aufnehmen ...
Gruß, Jörg

Hallo Jörg,

Danke, momentan noch nicht vielleicht später einmal, muss erst sehen wie das anläuft.
Ich möchte an erster Stelle persönliche Erfahrungen mit bestimmten Kliniken darstellen die anderen
Krebspatienten weiterhelfen können.
Vor meiner Kur hatte ich versucht mich schlau zu machen und nichts gefunden, von der damals zur Wahl
stehenden zweiten Klinik habe ich bis heute noch nichts gehört.

Hinweis an Alle,
es werden keine persönlichen Daten weitergegeben, bitte um klare Beschreibungen keine persönlichen Angriffe
und um gemässigte aber doch aussagekräftige Angaben, evtl. erforderliche Änderungen werden erst nach Rücksprache
getätigt.
Diese Beschreibungsseite soll lediglich das Krebsforum ergänzen um Informationen über bestimmte Kliniken
( bzw.Onkologische Abteilungen) zu erhalten die in keinem Rezeptbuch stehen. Bin noch am Bearbeiten der Site
und werde mich melden sobald die Sache steht.

In dem Zusammenhang möchte ich Raipa bitten in dem sicherlich fälligen Bericht sich kurz zu fassen und nicht die
Farbe vom Unterhöschen der Nachtschwester zu beschreiben --- ich hoffe Raipa versteht Spass.


Gruss Harry

Hallo an Alle,

ich bin soweit um Berichte entgegenzunehmen. Unter der Emailadresse info@hamualtoetting.de könnt ihr
eine Art Formular anfordern. Wichtig damit die Mail zugeordnet werden kann bitte in der Betreffzeile nur
das Wort "Tonsille" ohne Gänsefüsschen eintragen, der Textbereich kann auch leer bleiben.
Es wird bei mir sofort nach Eintreffen der Mail das Formular abgesandt.

Beim Zurücksenden des Formulars bitte auf den Hinweis für die Betreffzeile achten!

Gruss Harry

Hallo raipa, Sandra,Sandra K und alle anderen

Will auch mal wieder einen Eintrag machen, nett dass raipa gefragt hat wie es meiner Schwiegermutter geht. Nun ist es ja schon 1 Monat her nach der Operation und die 7. Bestrahlung von vorgesehenen 30 hat sie auch schon hinter sich. Seit gestern klagt sie über ein Wundsein im Rachenraum, sie soll kräftig weiter mit Salbeitee spülen, bäh.. Ihr konntet den auch irgenwann nicht mehr sehen oder? Gibt es noch was Besseres? Raipa seit dem Besuch letzten Monat in der Klinik, will meine Tochter - verständlicherweise - gar nicht mehr so gern zu Oma, ich glaub der Anblick nach der OP war doch ein großer Schock für die Kleine.

Sandra K lieben Dank für Deine Mails, werde Dir auch bald wieder antworten. Muß immer aufpassen dass ich die beiden Sandras nicht verwechsle, geht raipa glaub auch so, oder? *g

Die Idee von Harry finde ich super, bis jetzt las man ja nicht viel positives über die Reha-Kliniken.

Alles Liebe und Gute für Euch, bis bald

Tina

Hallo Tina,

nur ganz kurz. Deine Schwm. soll nicht nur mit Salbeitee gurgeln, sondern im Wechsel (jede Stunde) mit einer Lösung aus "Dexpantenol 50 g auf 1000 g gereinigtes Wasser " verschreibt jeder Arzt ( ist billig) und macht jede Apotheke. Das krazt nicht im Hals - eher angenehm beim spülen.

Gruß
raipa:-)

Hi Harry,
Deine >> völlig unpassende << Bemerkung hat mir gleich wieder nen Seitenhieb von meiner Liebsten eingebracht. ??? Wie kommst Du nur auf sooo was ??

Natürlich verstehe ich Spaß http://www.plauder-smilies.de/lol2.gif

Bis demnächst
;-)raipa;-)

Liebe Sandra,
danke für die "zahntechnische" Auskunft. An Implantate habe ich auch schon gedacht, habe aber totale Schiss davor. Mir wurde nämlich von meinem Strahlendoktor erklärt, dass der Kiefer durch die Bestrahlungen (ich hatte ja 35) brüchig werden kann, sich das aber manchmal erst nach einigen Jahren zeigt.Ausserdem wurde mir bei der OP ja auch der Kiefer gespalten. Ob bei alldem dann die Implantate halten? Und wie gesagt, ich hab´verdammte Schiss. Da muss ja wieder in meinem Mund geschnitten, gebohrt und gebastelt werden!
Nee, ich glaube, ich bleib´doch lieber bei Omas gutem, alten Gebiss, das ich abends in Kukident legen kann und meine Ruhe habe.Rein zur Optik habe ich oben und unten jeweils vier vordere Zähne als Provisorium, kann aber nix mit beissen. Das Ganze ist an 4?...ne warte mal...6 mir verbliebenen Zähnen befestigt.
Doch, wenn ich´s mir überlege: ich bleib´beim Gebiss.
Irgendwie und irgendwann werde ich mich daran gewöhnen (müssen).
Vielleicht kann ich dann auch wieder über sämtliche Backen smilen! :D
Gruss Brigitte

Hallöchen Jörg,
bevor Du Dein Krankengeld verdaddelst, hab´ich ´nen Tipp:(machen andere vielleicht auch)
wenn ich die Neuigkeiten - manchmal ist´s ja ´ne ganze Mege - lesen will, dann drucke ich mir die entsprechende Seite(n) aus, gehe aber vorher aus dem Net. Spart ´ne Menge Zeit und vor allen Dingen Kohle! Ausserdem kann ich dann alles wirklich in Ruhe durchlesen und oft auch lange und gaaanz viel schmundzeln.
Und Jörg, in meiner kritischen Phase hatte ich das Forum auch noch nicht, mir war´s zwar bekannt - von einem Artikel bei uns in der Tageszeitung - aber ich hatte keinen Internetanschluss. Meine Meinung war immer: Quatsch, brauch ich nicht, kostet alles nur ´nen Haufen Geld und bringt nix!
Und jetzt???
Bubens und Mädels, ohne das Forum und Euch wäre ich verloren, einsam, traurig, immer am weinen.............
Brigitte

http://www.plauder-smilies.de/tiere/popworm.gif
Da sind wir aber froh, das wir dich gefunden haben, mit Deinem schönen Hals (oder wars umgekehrt ??)

Liebe Grüße hi hi http://www.plauder-smilies.de/dogrun.gif
Jetzt lauf ich aber schnell - damit ich nicht noch eine drauf kriege
;-)

Hallo alle zusammen,
vielen Dank für Eure freundliche Aufnahme! Es ist schon ein verdammt gutes Gefühl zu erfahren, daß man aus dem momentanen Schlamassel auch wieder herauskommen kann.
Ich habe am Freitag meine 15. Bestrahlung hinter mich gebracht und versuche nun das Wochenende "zu genießen". Ehrlich gesagt, fällt mir dieses momentan schon recht schwer, und der Gedanke, daß die Schwellungen am Hals während der noch anstehenden weiteren Bestrahlungen weiterhin zunehmen, läßt mich momentan nicht sonderlich glücklich aus der Wäsche gucken :-(
Aber mir bleibt nichts anderes übrig, als einen langen Hals zu machen und mich möglichst wenig zu bewegen, um den ständigen Würgereiz nicht noch zusätzlich anzuregen. Zum Glück habe ich durch die PEG wenigstens die Sicherheit, immer genügend Kalorien zu mir nehmen zu können ohne auch noch an Gewicht zu verlieren.
Aber was solls - alles im Leben benötigt halt seine Zeit, so auch das Gesundwerden!

In diesem Sinne herzlichst
Ursula

Hi Ursula,
klar kommste aus der Scheisse raus!!!
Versprochen!
Ich weiß, wie ich während der Bestrahlungen gelitten habe. Mir war kotzübel, ich konnte nix essen und hab´mich gefühlt wie die ärmste Sau unter der Sonne. Das Alles war Anfang April zu Ende und schau´mich jetzt an! Ist fast! alles vergessen und es geht nur noch aufwärts.
Was war der Spruch von meinem Daddy?:
Kopf hoch mein Schatz, auch wenn der Hals dreckig ist!
Also Ursula, Rübe hoch und durch.....
bis bald
Brigitte

Hey alle zusammen,
bin richtig froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Bin im Juli am Tonsillenkarzinom ( neck dissection) operiert worden einschl. Luftröhrenschnitt. 30 Bestrahlungen hab ich auch hinter mich gebracht u. nach den ganzen Therapien find ich es gar nicht so einfach zur Ruhe zur kommen.Es bleibt viel Zeit zum Nachdenken, was nicht immer gut ist. Jedenfalls schön, das es Euch gibt.
Anna

Hallo an Alle,

Brigitte hat Ihr Kur-Erlebnis geschildert.
Ich habe noch eine Bitte: wenn Ihr die "Kur-Tips" anklickt müsst Ihr in Eurem Browser evtl. den
"Aktualisieren" Button anklicken damit stets das Aktuellste angezeigt wird, momentan ergeben sich
noch ständig Änderungen.

Hallo Brigitte,
Monatelang hatte ich von täglich 2 - 3 Eiern und ca 2 Ltr. Milch + 4 EL Zucker gelebt aber alle meine
Blutwerte waren normal, normaler gehts schon gar nicht, allerdings Gewichtsabnahme 30 kg.

Gruss Harry

Lieber Raipa, liebe Ursula,

Raipa Dir erstmal ganz lieben Dank für den Tip mit der Spüllösung, habe mir das gleich notiert und werde es gleich am Montag verschreiben lassen.

Ursula, meine Schwiegermutter hat die gleichen Probleme wie Du mit dem Würgreiz und den Schwellungen, sie hat 7 Bestrahlungen hinter sich. Gestern verschrieb ihr eine Ärztin der Strahlenklinik ein richtig gutes Medikament gegen das Würgen was auch echt hilft "Zofran 10 Schmelztabletten" kosten 155,37 €, werde aber von der Kasse übernommen. Vielleicht hilft Dir das ein wenig weiter?

Liebe Grüße an alle.

Tina

Hallo Anna,
Dich kenne ich ja noch gar nicht - hab ich da etwa was versäumt ??
Schön das du dich auch raustraust.http://www.plauder-smilies.de/peepwall.gif
Das mit dem Nachdenken kenne ich auch - unter der Bestrahlungsmaske, habe ich ( in Gedanken ) immer mir meiner kleinen Enkelin rumgetollt.http://www.plauder-smilies.de/smileysex.gif
Und wenn ich mal meine moralischen 5 Minuten habe, denke ich halt an Urlaub oder was ähnliches - und vor allem, was ich alles mache - wenn ich wieder gaaanz fit bin.
Ok - melde dich mal wieder - ich finde es auch schön, das es Dich gibt ;-)

:Draipa:D

Liebe Brigitte,

ja, so ganz ohne ist das mit Implantaten sicherlich nicht. Ich glaube auch, dass mein Vater etwas Angst davor hat, sich wieder operieren zu lassen. Aber er will es eben unbedingt, weil er mit dem Gebiss nicht sooo zurecht kommt und weil ihm eben ein Arzt immer sagt, dass es keine Probleme geben duerfte.
So sagt eben jeder etwas anderes. Es ist immer schwierig, sich ein eigenes Urteil zu bilden.
Ich denke immer, allerschlimmstenfalls kann er immer noch wieder auf das Gebiss umschwenken.
Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden. Und hoffe, dass ich hauptsaechlich positiv berichtigen kann. Mir selbst wird sowieso schon wieder ganz angst und bange, wenn ich daran denke, was er noch wieder vor sich hat...
Ich bewundere meinen Vater sehr fuer die Staerke und die Kraft, die er vom ersten Tag seiner Krankheit an den Tag legt. Dabei uebertrifft er uns Angehoerige um Laengen.....
Viele liebe Gruesse

Sandra

Hi Raipa,
ich freu mich, dass Du Dich freust, meinen schönen Hals...Quatsch...ich mein natürlich: mich zu kennen.
Aber sei froh, dass Du nicht bei mir um die Ecke wohnst! Du würdest immer mal was auf die Nuss kriegen!!! So schnell kannste gar nicht rennen! Und weil heute Sonntag ist: ich schick´Dir mal ´nen Schmatzer :D
Gruss Brigitte

Grüss´Dich Anna,
unser Raipa hat Dich ja schon mit allen erdenklichen Aufmunterungen begrüßt.Hat´s ein wenig gegen Deine Traurigkeit geholfen? Bevor Du gross zum Nachdenken kommst, geh´ins Forum, das lenkt grossartig ab, und wenn Raipas Hundeviecher durch die Gegend hopsen, gibt´s obendrein was zum Lachen.
Schönen Sonntag noch
Gruss Brigitte

an Alle,
wie pflegt Ihr eigentlich Eure Narben? (die im Halsbereich, nicht die auf der Seele) Das fällt mir gerade so ein, weil meine lange Narbe heute zieht und schmerzt. Ich habe sonst immer Bepathen-Salbe genommen, aber die ist so dick und schmiert sich nicht schön. Mit Aloe-Vera Gel hab´ich´s auch probiert, aber das Zeugs stinkt ganz eklig Durch Zufall bin ich jetzt auf die
UREA - LOTION von Sebamed gestossen.Sie lässt sich klasse einreiben, ist angenehm kühl und hilft auch gegen den manchmal auftretenden Juckreiz.
RAIPA: und der Hals wird dadurch noch schöner!!!!!;-)
Die Lotion gibt´s in der Apotheke und ist auch bezahlbar. Probierts mal!
Tschüs, Brigitte

Hey Raipa, hey Brigitte,
schön das Ihr geantwortet habt.
Augenblicklich häng ich so richtig in der Warteschleife, heißt das meine AHB genehmigt ist, aber ich diese erst nach Weihnachten antreten kann.Es soll nach WYk auf Föhr gehen.Für mich ( Geduld ist nicht meine Stärke) noch lang hin. Gespräche und ein Aufbauprogramm fehlen mir im Augenblick.Deshalb bin ich ganz froh hier im Forum einige Tips zu bekommen u. mich auf diese Art u. Weise mit der Krankheitsproblematik auseinanderzusetzen.
Grüße
Anna

Hallo Anna,
Ich war schon 2 Mal in der REHA Klinik Sonneneck in Wyk auf Föhr und kann Dir nur sagen, freue Dich darauf!!!
Es ist sehr, sehr schön dort; die gesamte Umgebung (Meer, Wind, Halligen) ist Balsam für die Seele.
Hier die Homepage der Klinik: www.rehaklinik.net, da kannst Du schon etwas im Vorfeld erfahren.
Alles Liebe und genieße Deine Zeit dort!
Britta (Bin vom 19.11. an wieder dort)

Moin, moin Harry,
kannste mit meinem Kurbericht was anfangen?
Eigentlich hätte ich es noch viel ausführlicher schreiben können, aber ich wollte kein Buch draus werden lassen.
Das mit dem hohen Cholesterin hat sich zwischenzeitlich auch wieder gegeben, obwohl ich immer noch viel Sahne, Puddings usw. futtere.
Vielleicht lag der erhöhte Wert gar nicht an der Ernährung, wer weiß!?!
Und tschüs
Brigitte

Servus Britta,
hast Du ein Glück! Wyk auf Föhr alleine klingt ja schon total verlockend! Kannst Du Deine Erfahrung über die REHA dort oben bitte an Harry mailen? Du weißt vielleicht, dass er ´ne Seite mit Kurberichten starten will. Im nächsten Jahr möchte ich auch wieder ´ne REHA beantragen, mich aber diese Mal vorher befragen wo es sinnvoll ist.
Danke für Deine Mithilfe
Gruss Brigitte

Hallo brigitte,

ich glaube du hast was übersehen, die Seite steht schon im Internet.
Hier noch einmal die Adresse http://www.hamualtoetting.de
dort auf den Button "Kur-Tip" klicken. Es sind erst zwei Einträge vorhanden,
ich hoffe das sich da noch mehr dran beteiligen.

Gruss Harry

Hallo Zusammen,

viel zu lesen gab es wieder seit meinen letzten Beiträgen und auch einige neue Namen .
Der Kreis wird immer größer, trotzdem die Krebsart doch relativ selten auftritt.
Der Grund dieses Beitrages ist aber, dass ich den Beitrag von Tina, geschrieben am 06.11.02
nicht kommentarlos lassen will.

Tina schrieb: „ wenn ich mir Deinen Eintrag so durchlese weiß ich nicht ohne Dir nahe treten zu wollen ob Du in der richtigen Rubrik bist. Wie ich dem entnehmen konnte hat Dein Mann als Primärtumor ein Hypopharynxkarzinom. Das Tonsillenkarzinom jedoch gehört zu den Oropharynxcarcinomen, dafür gibt es hier im Krebs-Kompass wieder ganz andere Rubriken.

Ich denke, dass in diesem Forum nicht Zentimeter den Ausschlag geben soll, ob richtiges oder falsches Forum.
Beide Arten fallen unter der Begriff Pharnynxkarzinom.(Rachenkrebs) und sind überwiegend
histologische Plattenepithelkarzinome.

Sie haben ähnliche Symptome und auch die Therapie ist fast gleich.

Siehe auch hierzu: http://www.m-ww.de/krankheiten/krebs/rachenkrebs.html

Jeder der ein HNO-Karzinom hat(te) oder dessen Angehörige sollten in diesem Forum willkommen sein, denn die Beschwerden nach der Behandlung sind bei fast alle gleich.
Bei dem einen mehr, bei dem anderen weniger.

Tina schrieb: Etwas schade finde ich Deine Meinung dass Du der Meinung bist hier wäre alles so oberflächlich, kann ich überhaupt nicht sagen und um ständig Reden zu wollen sind die Einträge als Erfahrungsaustausch wohl auch nicht der richtige Ort.

Auch dieses sehe ich anders. Warum sonst, sollte man sich in diesem Forum beteiligen, wenn nicht um des Reden willen.
Erfahrungsaustausch ist die eine Seite, aber reden, aufmuntern, verbales Beistehen und auch mittrauern z.B. über den Tod von Brigittes Pa, dass denke ich macht ein gutes Forum aus.

Aber auch positive Sachen habe ich bemerkt, z.B. die Idee von Harry mit den Kurkliniken.

Vielleicht dazu eine Frage an Harry: Ist es nicht möglich, eine Seite zu erstellen auf der die bekannte
Medikamente, zB: gegen Mundtrockenheit, Schmerzen, Narbenschmerzen, Salben zu Behandlung des Bestrahlungsfeldes ect. aufgeführt sind?
Zum anderen eine Art Checkliste ob man auch alles, was einem zusteht, beantragt hat.
Ich meine damit die ganzen sozialen Ansprüche, die ich geltend machen kann oder hat einer von Euch Geld zu verschenken??

So, für jetzt reichts

Gute Nacht

Peter Baltes

Hallo Brigitte,

ich will Deiner Bitte gerne nachkommen; aber ich habe Eierstockkrebs und kann somit über spezielle Therapien und Nachsorge, die "Sonneneck" Patienten mit Pharynxkarzinomen bietet, keine Aussagen treffen.
Da ich jedoch in Kürze meine AHB in Wyk beginnen werde, will ich während dieser Zeit gerne weitere Informationen spezieller Art einholen und mich danach mit Harry in Verbindung setzen.
Bis dahin kann ich nur meine allgemeine Info wiederholen; in "Sonneneck" habe ich mich 2000 während meiner ersten AHB wunderbar - körperlich wie seelisch - erholt, da das gesamte Ambiente (sei es Sport, Freizeit, Kultur) sowie auch das Personal in dieser Klinik dazu beitrugen.
Die Klinik ist nicht sehr groß (113 Betten) und hat so eher eine "heimische" Ausstrahlung als die sonst bekannten 200-300 Bettenburgen.
Ich melde mich nach Rückkehr aus der AHB (ab 17.12. vermutlich).
Bis dahin alles Liebe und Gute, und allen viel Erfolg beim Kampf gegen dieses "Untier" in uns.
Britta

Lieber P. Baltes und alle anderen,

eigentlich wollte ich den Kommentar von Dir ja so stehen lassen, aber... grins, kann ich einfach nicht :-)) Also ich wollte hier bestimmt keinen diskriminieren oder so, nur dieser Eintrag mit dem "oberflächlichem Forum" ist nicht nur mir sondern ja auch vielen anderen säuerlich aufgestoßen, nun gut. Ich bin nur der Meinung wenn man so den Rededrang - verständlicherweise in einer solch schwierigen Lebenssituation hat - auch als Angehöriger - und das Forum dafür ungeeignet findet wie Renate eben schrieb, dann wäre vielleicht eine Selbsthilfegruppe zum Erfahrungsaustausch sinnvoller und besser. So das andere lasse ich mal so stehen, obwohl ich da auch anderer Meinung bin, aber es soll hier ja nicht in Diskussionen ausarten :-)

Deinen Vorschlag Peter mit der Seite für die üblen Nebenwirkungen der Behandlung finde ich ganz ganz super, denn auch ich werde sehr oft mit verzweifelten Fragen meiner Schwiegermutter konfrontiert und würde Ihr sehr gerne durch Eure Erfahrungen damit weiterhelfen.

Ganz aktuell hat sie Freitag ihre 7. Bestrahlung gehabt, und seit gestern kann sie auf einmal nichts mehr essen, sie ist nur am weinen und nur verzweifelt und hat total Angst dass ihr heute wieder die PEG-Sonde gelegt werden muß, welche sie während ihres stationären Aufenthaltes schon sehr belastet hat, da sie u.a. das Fresubin auch nicht vertragen hat. Mußt bei einem von Euch während der Bestrahlungstherapie erneut eine PEG-Sonde gelegt werden? Wer hat Erfahrungen damit? Wäre über jede Antwort dankbar.

Liebe Grüße an alle
Tina

Hall Tina,
´warum ?? kann sie den nichts mehr essen ?
Übelkeit - geschwollenen Hals - Mund geht nicht mehr auf oder was ?
Wir hatten alles schon ;-)
Gegen Übelkeit gibt es Tabletten; "Vomex A"
... und zum Apettit anregen " Iberogast Tropfen"
Gegen geschwollenen Hals; Eiswürfel aus Ananas-Saft ( vorsichtig sehr kalt)
Mund geht nicht auf; morgens vor dem spiegel üben.

Frage nach und sage uns Bescheid - Harry und Brigitte wissen sicher noch mehr.

Liebe Grüße
:Draipa:D

Hallo Britta,
nur ganz kurz.
Im Forum http://m-ww.de/foren/list.html?num=9 sucht eine "Alex74" Hilfe und Aussprache bei Eierstockkrebs. Kannst du Dich da mal melden.
Du hast doch schon Erfahrung.
Ja ? Danke
Gruß
raipa:-)

Hey Britta, danke für Deinen Hinweis auf Die website von Wyk,Du hast recht darauf kann ich mich wirklich freuen, Schade das wir uns verpassen.Bin zwar auf einer Warteliste, mach mir da aber nicht so große Hoffnungen.
Hey Tina, hab zwar keine Erfahrungen mit der PEG Sonde während der Bestrahlung,wurde nach der OP
aber über einen zentralen Venenkatheder ernährt, weil ich die Nahrung nicht vertragen habe. Der kann allerdings nur eine Woche liegen bleiben.Damit ging es mir aber ganz gut. Ist vielleicht ne Frage wert.
Gruß Anna

Hallo Tina,
Nachtrag - habe eben beim stöbern noch ein schmerzstillendes Mittel bei schluckbeschwerden( ne Art Milch/Saft) endeckt. "Tepilta" schmerzstillendes Antacidum. Wird vor dem Essen eingenommen - dann wirds im Rachen etwas pelzig und man/frau hat weniger Schmerzen beim Schlucken.
Hat mir der Strahlenarzt im Krankenhaus verschrieben.

Gruß
raipa:-)

Hallo an Alle,

gleich mal zu dem Medikament Tepilta, würg ... kotz .... nein, nein alles Andere. Wenn man den
Beipack liest sicherlich eine gute Sache, aber das ging bei mir mit besten Willen nicht.
Ich hatte etwas stärkere Schmerztabletten genommen.
Täglich dünnen Pudding (850 ml Milch auf ein Päckchen), bei normaler Konsistenz hatte ich
Schluckprobleme ! und Schmerzen. Der dünne Pudding legt sich auch überall im Hals an und erzeugt ein
beruhigendes Gefühl, Milch eignete sich auch wunderbar. Beides kalt oder warm.
Um zu Mineralstoffen und Vitaminen zu kommen nahm ich von NOVARTIS den RESOURCE 7-Korn-Instantbrei ,
sehr gut verträglich, das wurde von meiner Kasse allerdings erst nach einem Anruf meines Arztes
genehmigt. Desweiteren auch komplette Menüs als Instantbrei.

Den Vorschlag mit einer weiteren Seite für Medikamente betreff Wirkung, Verträglichkeit usw
finde ich nicht schlecht. Frage ist ob da nicht rechtliche Steine im Weg liegen, ich muss mich
da erst mal schlau machen. Ihr wisst ja selber das die Wirkung eines bestimmten Medikaments
nicht bei jedem das gleiche Glücksgefühl auslöst, und wenn da stünde: Lasst die Finger von
einem bestimmten Medikament dann kann ich fast sicher sein das sich irgendein Rechtsanwalt
bei mir meldet.
Sollte jemand gute Verbindung haben um sich rechtlich schlau zu machen dann bitte ich um
entsprechende Nachricht.

Gruss Harry

Lieber Raipa, liebe Anna,

ganz lieben Dank für Eure Mühe uns weiterzuhelfen. Raipa, gestern ging mit dem Essen nichts mehr wegen dem Wundsein im Hals wohl als Strahlungsnebenwirkung nehme ich mal an. Heute morgen nach kurzen Check in den Rachenraum durch die Strahlenärztin mußte deswegen die für heute vorgesehene 8. Bestrahlung ausfallen und sie wurde ein paar Häuser weiter in die HNO-Ambulanz geschickt wo ihr eine resolute Ass.-Ärztin sagte: "Ja bißchen wund ist es, aber da müssen Sie nun mal durch mit der Bestrahlung, hier ein Rp. über eine neue Spüllösung und wenn die nicht hilft müssen wir Sie stationär aufnehmen zwecks Magensonde legen". Na nun bin ich ja mal gespannt wie die Spüllösung, sie ist heute nachmittag erst verfügbar in der Apotheke bis morgen früh 8.30 Uhr wirken soll...

Raipa Deine 2 Vorschläge von Medikamenten habe ich Schwiegermama vorhin telefonisch durchgegeben, sie will die Strahlenärztin morgen gleich darauf ansprechen. Sorge macht mir nur so wie ich sie kenne bringt sie das fertig und bricht die Strahlenbehandlung ab wenn es ihr jetzt schon so besch.... geht. Wäre eigentlich schade da die Heilungschancen mit Bestrahlung gar nicht so schlecht stehen. Hm.. mal sehen wie wir ihr das noch "schmackhaft" machen können.

Raipa, unser "Sonnenschein".. Du munterst uns immer so schön auf, wie können wir Dir denn mal behilflich sein, wünscht Dir was von uns zu Weihnachten? :-) Schreib mal... *g

Für heute an alle liebe Grüße bis bald
Tina

Hallo raipa,
schon erledigt; und gerne! ;-)
Liebe Grüße - Britta

Hallo Ihr Lieben,
und ganz besonders Hallo Tina,

war drei Tage wieder offline, weil mich mein Internetanschluß immer wieder im Stich läßt.
Konnte ihn allerdings erneut überlisten:-)

Speziell für Tina:
Ich muß seit meiner OP eine Sonde tragen - erst hatte man mir eine Nasensonde gelegt und später, weil meine Kieferwunde nicht zuheilen wollte, wurde diese gegen eine PEG ausgetauscht.
Als man mir alleine nur die Möglichkeit der PEG avisierte, war ich überhaupt nicht einverstanden um nicht zu sagen, strikt dagegen. Ich wollte wieder essen!

Leider geht es halt nicht immer so wie man es sich vorstellt.
(Dieses ist auch etwas, was ich durch diese Erkrankung lernen muß: Hinnehmen, Abwarten und geduldig sein - es kommt für alles seine Zeit!)

Und so trage ich auch heute noch meine PEG und weiß damit wenigstens mein Überleben in nahrungstechnischer Hinsicht komplikationslos gesichert.
(Und Ihr, die Ihr über eure Schluckbeschwerden und gereizten Rachenräume klagt, den fehlenden oder zu intensiven Geschmack von scharf, süß, bitter oder sonstigen GeschmacksnervaktivierendenStoffen beklagt, seid froh!!!
Ich habe an manchen Tagen regelrechte Wahnvorstellungen von riesengroßen Freßgelagen, träume von Puddinggeschmack, Eis, BIG MÄC´s und anderen schönen Schweinereien, sehne mich nach dem Herunterlaufen eines kleinen Schlückchen Wassers durch meine Kehle - bin ich nicht anspruchlos? - , ohne daß meine kaputten Schleimhäute einen regelrechten Schleimpfropf vor die Speiseröhre legen und ertrage geduldig mein Schicksal, wartend und auf der Lauer liegend wie eine Katze die die Maus beobachtet, bereit zuzuschlagen, nur den Tag im Auge habend, wenn diese PEG endlich wieder entfernt werden wird - Das wird ein Fest!!!
(raipa, diesen Festtag kannst noch nicht einmal Du Dir vorstellen!)

Doch nun etwas ernster:
Die PEG ist vielleicht nicht das angenehmste. Nach der Anlage kann es durchaus auch die ersten 7-14 Tage zu einer Entzündung kommen, die natürlich aufgrund der Lage im Bauchbereich recht schmerzhaft sein kann und außerordentlich behindert - geht aber danach wieder vorbei. Ich habe mittlerweile keinerlei Schmerzen mehr und komme recht gut klar mit ihr.

Das Deine SchwMu die Nahrung nicht verträgt kann vielleicht auch damit zusammenhängen, daß die Nahrung zu schnell durchläuft.-?-
Ich ernähre mich auch mit Fresubin und hatte dieses Problem am Anfang auch öfter, weil ich immer noch meine alten "Essenszeiten" im Kopf hatte.
Mit der Sonde muß die Nahrung relativ langsam in den Magen gelassen werden und vielleicht, stellt ihr den Durchlauf einfach langsamer.
Ansonsten ist Fresenius nicht der einzige Anbieter von Sondennahrung und ich würde mich bei tatsächlicher Unverträglichkeit einfach in der Apotheke oder bei den Ärzten nach Alternativen erkundigen.
Ich lasse übrigens zwischendurch immer mal wieder einen Liter Haferschleim aus Schmelzflocken hindurch laufen.

Daneben bietet die PEG gerade aber auch Vorteile bei der Mundhygiene - es kann sich keine Nahrung in den Zahnzwischenräumen absetzen - und Schluckschmerzen fallen ganz weg.

Das wichtigste ist aber in jedem Fall:
Auch die PEG ist nur ein Hilfsmittel zur Gesundung und zwar auf Zeit!

Vielleicht nehmen diese Ausführungen Deiner SchwMutter ein wenig die Besorgnis.

Liebe Grüße
Ursula

Liebe Ursula,

ganz ganz lieben Dank für Deinen ausführlichen Eintrag, ich werde Dein Einverständnis vorausgesetzt ihn ausdrucken und meiner Schwiegermama zum Lesen vorlegen..

Mich haben Deine Sätze auch sehr bewegt wenn man bedenkt was der Mensch doch alles auf sich nimmt um wieder gesund zu werden, nicht wahr? Das gilt für die anderen Betroffenen natürlich genauso.

Ich melde mich morgen wieder sobald ich erfahre ob man bestrahlen konnte oder nicht.

Nochmal ganz lieben Dank Ursula, alles Liebe für Dich und an die anderen natürlich auch.

Gruß Tina

Hi TINA
wie Raipa schreibt, die Probleme - ähnlich wie Deine Schwiegermama - hatten wir während der Bestrahlung alle. Gegen Übelkeit hat bei mir ganz stinknormaler, dünner Pfefferminztee geholfen. Nen geschwollenen Hals hatte ich Gott sei Dank nicht ganz so arg. Aber zum Essen musste ich mich auch sehr zwingen. In der Bestrahlungszeit (7 Wochen) gab´s nur dünnen Pudding, Joghurt, dünnen Kartoffelbrei und Spinat. In der ganzen Zeit habe ich auch gar nicht mal so viel abgenommen.
Tja, und die Probleme mit den Mund nicht aufkriegen - oder nur ganz wenig - habe ich heute, nach einem Jahr noch. Bei mir hilft auch kein Mund aufreissen vor dem Spiegel. Ich lass´mir Kiefergelenkmassagen verschreiben! kriege`ich 2 - 3 x Woche, ich kann nur sagen, das hilft.
Das waren Tipps von
Brigitte

Halo, Harry, Elke/und-mann möchten in Dein Kur- verzeichnis Bad Münder eintragen, aber leider krieg ich's nicht hin, die anderen 2 Eintragungen finden wir, aber es geht nicht weiter. Bitte um Tipps.
Danke

Hallo an Elke und Alle,

habe der Einfachheit halber die Vorgehensweise für eine Eintragung in den Kurberichten auf meiner Homepage
http://www.hamualtoetting.de ganz oben auf ber Kurtipseite nochmal beschrieben, da dürften jetzt keine
Schwierigkeiten mehr bestehen

Gruss Harry

Hallo Ihr Lieben,
wollte mich mal wieder melden.
Nächste woche beginnt ja meine Reha.
deshalb bin ich gestern mal schwimmen gegangen.
Um genau zu sein 2 x 5 Minuten schwimmen, 2 x 5 Minuten Dampfbad und 2 x 10 Minuten sauna 90,°.
Schwimmen hat mich am meisten angestrengt.
Tja - aber was das tolle war - heute Nacht habe ich zum ersten mal seit 10 Wochen wieder mal über 5 Stunden am Stück durchgeschlafen. Ob da wohl ein Zusammenhang besteht ??
Und - wie geht es euch allen ?
Meldet euch mal wieder - bin noch bis Mittwoch hier.

Liebe Grüße
:Draipa:D

Ps. habe heute Geburtstag ;-)http://www.plauder-smilies.de/party/torte.gifIhr dürft euch jeder ein Stück abschneiden
http://www.plauder-smilies.de/party/party.gif oder absaugen
Tschüüüüs

Hallo Raipa,
Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag,
kein Wunder das man nach diesen Anstrengungen wie ein Murmeltier schläft
wünsch dir für deine Reha viel Glück und das sie Erfolg hat, bin gespannt auf Deinen Bericht

Gruss Harry

Hallo raipa,
schön wieder von Dir zu hören :D.
Ich habe Dich und Deine Smilies schon vermißt.

Zu Deinem Geburtstag herzliche Glückwünsche und alles erdenklich Liebe und Gute!

Mögen sich in der Zukunft alle Deine Wünsche und Träume erfüllen und realisieren.

Liebe Grüße
Ursula

RAIPA hat Geburtstag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :D :D :D
:D herzlichen Glückwunsch, alles Liebe und Gute und all´ das, was Du Dir selbst wünscht. :D :D :D
Danke für den Kuchen! War prima! Ich hab´ihn abgeschleckt, weil´s essen heute wieder mal schlecht geht.:D :D :D
Gruss
Brigitte