Tonsillenkarzinom

Hallo an Alle,

nachstehend ein Link einer Klinik in Bad Bergzabern.

http://www.biomed-klinik.de/index.htm

Vielleicht von Nutzen für den einen oder anderen Patienten.

Hallo Harry, schön von Dir zu hören. Als ich von dieser Klinik gelesen habe, dachte ich auch an Dich.

Gruß
Gine

Halle Gine,

ja, ich kenne diese Klinik auch. Dort wird u.a. sehr professionell Hyperthermie durchgeführt, d.h. es wird künstlich hohes Fieber erzeugt. Eine Bekannte von mir mit Gebärmutterhals-Krebs war dort und hatte gute Erfolge. Ich möchte sie nicht weiter befragen, weil sie sehr depressiv ist.

Allerdings sind die Krankenkassen sehr zurückhaltend mit der Übernahme der Kosten. Privatpatienten sind da besser dran. Man sagt, dass Hyperthermie überhaupt ein sehr wirksames Mittel sei, auch bei anderen Diagnosen.

Kennt jemand aus dem Forum diese Klinik näher. Informationen wären sicher für uns alle sehr hilfreich.

Gruß
Lisa +

Hallo an alle,
jeden Tag sehe ich in´s Forum - aber seit vielen Tagen gehen keine Meldungen mehr ein. Vielleicht kann ich mit einer guten Nachricht von mir, das Forum wieder in´s Rollen bringen. Bis jetzt sind bei mir alle Nachuntersuchungen in Ordnung gewesen. Es ist jetzt 1 Jahr her, dass mir die Diagnose Tonsillen-Ca fast den Boden unter den Füßen weggezogen hat. In 2 Wochen muss ich wieder zum HNO und danach geht es ab in Urlaub. Mit dem Essen klappt es wegen der bleibenden Kieferklemme nur mäßig. Speichel wenig, Geschmack etwas, Verschlucken häufig.
Hat eigentlich noch jemand außer mir eine bleibende Gefühllosigkeit vom Ohr, über die ganze Wange bis hin zum Hals???????? Bei Kälte wird das Ohr blau, bei Hitze schnell rot????????
Liebe Grüße
Karin

Hallo Leslie
Mein Mann hatte den gleichen Leidensweg wie dein Bruder. Tumor der die Luftröhre verengt, Luftröhrenschnitt, Atemkanüle und jede Menge Metastasen. Seine Zunge war doppelt so dick und sein Kopf entstellt. Er wurde dann auf eine Palliativstation verlegt. Dort bekam er Morphium und Beruhigungsmittel so viel er brauchte. Dank diesen Ärzten ist mein Mann dort nach 8 Tagen friedlich und ohne Schmerzen eingeschlafen. Ich glaube ich konnte dir das jetzt schreiben denn du weißt ganz genau wie es um deinen Bruder steht. Allen anderen möchte ich sagen sie sollen nicht aufgeben. Ich kenne einige Leute die trotz einer solchen Diagnose schon Jahre krebsfrei sind und ein normales Leben führen können. Nicht jeder Krebs ist so aggresiv wie bei meinem Mann.
Ich wünsche allen nur das Beste
Gitte

Hallo alle zusammen!

Hallo Karin Lama,
es stimmt, die Forumtragenden Schreiber sind sehr schweigsam geworden.
Raipa ist bestimmt noch in Spaniens Sonne und Harry kann nicht mehr.
Harry, wir vermissen Dich! Du fehlst!!!

Ich selber bin September 2002 an einem T4 operiert und mit 72 Gray bestrahlt worden.
Die von Dir beschriebenen Schwierigkeiten kenne ich alle.

Essen konnte ich am Anfang überhaupt nicht und wurde über eine PEG versorgt.
Als ich wieder anfing zu essen, begann ich mit einem 1cm großen Weißbrotstückchen, an dem ich fast eine ganze Stunde zu tun hatte.
Die Kieferklemme ließ meinen Mund nur auf 2mm öffnen und nur mit viel Ausdauer, Geduld, harter Arbeiter und der Bereitschaft zu täglichen Schmerzen bin ich heute immerhin im Stande, meinen Mund 2 Finger breit (ca 3,5cm) zu öffnen. Ich kann bis heute noch keine Banane oder ein Bockwürstchen essen. Ansonsten ernähre ich mich völlig normal und bis auf die aktuelle Problematik einer Speiseröhrenverengung, die in der kommenden Woche abgeklärt wird, hatte ich die ganze Zeit keine Probleme mit dem Essen. Es ist allerdings kein Genuß mehr, es ist harte Arbeit, weil sehr zeitintensiv und immer mit voller Konzentration.

Meine Speichelproduktion ist gleich null. Mein Geschmackssinn jedoch hat keinerlei Schaden gelitten. Die Einschränkungen kommen lediglich durch das Nicht-Vorhandensein von Speichel zu stande. Sobald mein Mund und die Nahrung mit Flüssigkeit in Berührung kommen, ist der Geschmack wieder voll da. Allerdings sind meine Schleimhäute duch den fehlenden Speichel sehr empfindlich.
Durch die Logopädie hatte ich keinerlei Probleme mit dem Verschlucken obwohl sich in meinem Rachenraum ein riesiges Loch befindet, weil die Abdeckung durch die Radiologie wieder zerstört worden ist.

Die von Dir beschriebene Gefühllosigkeit vom Ohr bis zum Hals kenne ich und habe ich auch heute noch nach fast drei Jahren. Besonders an den bekannten Weibertagen, an denen sich die Bindegewebe sowieso verändern, ist diese Taubheit besonders stark. Für mich steigt an diesen Tagen auch das Empfinden der Halsenge.
Als ein wirksames und unschädliches Hilfsmittel zur Linderung dient mir ein feuchter, ausgedrückter Waschlappen, der mit einem Handtuch wie ein Halswickel getragen wird.
Ich habe von Anfang an auch versucht, diesen Bereich mit Ausstreichen und leichter Bürstenmassage wieder zu aktivieren.

Alles in allen ist es kein wünschenswerter Zustand, aber immerhin lebe ich noch.
Ich durfte bislang das Wachsen meines Sohnes weitere 3 Jahre miterleben und dies läßt alles andere nicht mehr ganz so schlimm sein.

Mir macht nach wie vor der Weggang meines Ehemannes Probleme, da ich meine Gewichtsverluste nicht auffangen kann. Z. Zt. wiege ich nur noch 43 kg (bei 156 cm) und kämpfe jeden Tag darum, nicht noch mehr an Gewicht zu verlieren.
Selbst die Calshake-Beutel von Fresubin schaffen es nicht, mich wieder rund werden zu lassen. Vielleicht hat der eine oder andere ein echtes Dickmacher-Rezept.

Ursula

[BarbaraKR]

Hallo Ursula, Hallo K.Lama,
schön von Euch zu hören. Bei meinem Mann sind es jetzt 1,5 Jahre seit der Diagnosestellung. (Cup-Syndrom mit Halsmetas) und es geht ihm gut. Auch er hat die Gefühllosigkeit an der operierten Seite, allerdings reagiert die Seite nicht vermehrt auf Hitze oder Kälte.

Mit dem Geschmack ist es bei ihm genau wie bei Dir Ursula, der Geschmack ist da, nur der Speichel fehlt und er kann durch die empfindliche gewordene Zunge nicht mehr alles essen - insbesondere scharf und sauer.

Harry meine Gedanken sind oft bei Dir und Deiner Familie!

Ich wünsch Euch allen eine gute Woche
liebe Grüße
Barbara

Hallo Ursula,
leider habe ich kein Dickmacher-Rezept für Dich. Die Calshakes haben am meisten Kalorien, soweit ich weiß.

Ich wollte Dich fragen, wie Du die Umstellung von PEG auf normale Kost geschafft hast. Ich habe seit meiner OP im Sept 2003 eine PEG. Nach verschiedenen OP's (auch Kehlkopfentfernung) wurde jetzt in meine Speiseröhre ein Stent eingesetzt, so daß ich probieren kann zu essen. Aber ich schaffe das einfach nicht. Wenn ich 1 Beutel Fresubin genommen habe, kann ich nichts anderes mehr essen. Zumal auch meine Mundöffnung auf ca 2 cm beschränkt ist.
Ich weiß nicht, was ich machen kann, damit ich mich wieder an normales Essen (soweit überhaupt möglich) gewöhnen kann. Kannst Du mir ein paar Tips geben?
Gruß Gine

Hallo Gine!

Ich bin gerade aus dem Krankenhaus gekommen und habe meine emails durchgesehen.
Habe selber heute eine miese Nachricht erhalten und bin nicht im Stande zu schreiben. Werde mich aber spätestens bis zum Wochenende gemeldet haben.
Vielleicht hast Du ja auch Lust und Zeit, in den ganzen Zeiten nach meinen Beiträgen zu suchen.
(Geh dafür auf die Druckansicht und die Suchfunktion Taste "Strg" und Taste "f" gleichzeitig drücken.)

Gruß Ursula

Hallo Ursula,

es tut mir leid, dass Deine neu aufgetretenen Schluckbeschwerden eine ernste Ursache haben. Ich denke an Dich!

Lieben Gruß Karin

[BarbaraKR]

Hallo Ursula,
ich kann mich nur K.Lama anschließen, es tut mir leid, daß Du eine schlechte Nachricht bekommen hast. Ich würde Dich gern trösten, aber mir fehlen einfach die Worte. Denke an Dich!
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Ursula, ich kann mich Karin und Barbara nur anschließen, es tut mir unendlich leid, dass Du eine schlechte Nachricht bekommen hast.Ich denke an Dich.Liebe Grüße Jutta Albers

Hallo zusammen, meine Schwägerin ist an einem Tonsillenkarzinom erkrankt. Sie soll 30 Bestrahlungen und 6 Chemotherapien bekommen. Die Ärzte meinten, dass keine Operation erforderlich sei. Weiß jemand warum eine Kombination aus Bestrahlung und Chemo einer Operation vorgezogen wird? Hat jemand Erfahrung mit dem Medikament Amifostine gegen Mundtrockenheit oder andere Tips? Es grüßt euch Silke

Hallo Silke,
warum keine OP erforderlich íst, kann ich Dir nicht sagen, da solltest Du bei den Ärzten fragen.
Was Amifostin betrifft, so wurde dieses Mittel bereits sehr stark disskutiert. Besonders von Achim Görner Anfang bis Ende Oktober 2003.
Du kannst auch suchen, wenn Du in die Druckansicht gehst und die Strg zusammen mit der "f" Taste eingibst.
Vielleicht hilft Dir das weiter.

Hallo Ursula,
danke für den Tipp der Suchfunktion. Allerdings kenne ich eigentlich alle Deine Beiträge. Ich dachte, ich könnte etwas detaillierter mit Dir darüber reden.
Jetzt hoffe ich aber erst einmal, daß die Nachricht vom Krankenhaus nicht so sehr schlecht war.
Ich wünsche Dir alles Gute,
Deine Gine

hallo Silke,
ich hatte während der Bestrahlung Amifostin - das Medikament wird als Infusion vor der Bestrahlung gegeben und soll als Zell-Protektor funktionieren, d.h. die gesunden Zellen sollen nicht in dem Umfang geschädigt werden, wie es sonst üblich ist. Auch die Speicheldrüsen halten eine höhere Gray-Dosis aus, wenn Amifostin gegeben wird.
Von den Nebenwirkungen, die es bei Amifostin geben kann, hatte ich nichts. Diese Nebenwirkungen werden oft als sehr gravierend beschrieben und der Verzicht auf Amifostin damit begründet. Meiner persönlichen Meinung nach hat der Verzicht auf Amifostin eher finanzielle Gründe, das Medikament ist unvorstellbar teuer.
Die Bestrahlung habe ich ohne PEG (=Magensonde)gemacht, gegen Ende der Bestrahlungszeit war ich stockheiser und hatte leichte Schluckprobleme. Eine Stelle an der Mundschleimhaut war offen, etwa so groß wie ein Pfennig. Allerdings war das Zahnfleisch ebenso empfindlich wie ohne Amifostin, einmal nicht aufgepasst und mit der Zahnbürste unsanft gegen das Zahnfleisch geknallt - hat sofort geblutet und seither liegt der entsprechende Zahnhals im "Freien".
Liebe Grüße
Birgit J.

Hallo zusammen,
Hallo Gine,

ok, das wußte ich nicht. Könntest Du mir vielleicht etwas spezieller Deine Frage stellen?

Allgemein kann ich Dir nur folgendes berichten:
Wie Du gelesen hast, habe ich bereits noch mit der PEG meine Nahrung im Beutel nicht nur durch Fresubin, sondern auch mit Haferflockenschleim, oder mal einem Käsebrot (Weißbrot ohne Rinde) mit einer Tasse Kaffee püriert im Mixer mit viel Milch, sogar mit pürierter Gemüsesuppe zu mir genommen. Die ersten Versuche über den Mund erfolgten durch tröpfchenweises Lippenbefeuchten.
Ich hatte während der PEG immer wieder Phasen, in denen mir die Sondennahrung nicht bekam und habe dann einfach meine Haferflockenmischung laufen lassen. Dies hatte den Vorteil, das man sie auch problemlos (weil gutschmeckend) essen, d.h .also über den Mund zu sich nehmen konnte ohne einen Brechreiz zu bekommen.

Da sich auch mein Kiefer anfangs nur Millimeterweise öffnen ließ, konnte ich weder abbeißen noch einen Löffel in den Mund befördern.
Eine simple, aber sehr effektive Methode ist das spateln oder quengeln.
Hierzu benutzt man/frau ganz normale Holzspatel (wie sie jeder Arzt beim Blick in den Mund benutzt und schiebt diese zwischen die Kiefer. Bei mir hat es sich am besten bewährt, daß ich auf jede Mundseite bzw. zwischen die rechte als auch die linke Zahnreihe meine Spatel einführte. Ich habe mit 1 Hölzchen angefangen und bin bis 11 Spatel pro Seite gekommen.

Diese Spateltortour, und eine solche war es bei den dabei entstehenden Kieferschmerzen, war der Beginn meines weiteren normalen Nahrungsaufnahme.

Als sich mein Kiefer wieder so weit öffnen ließ, daß ich Nahrung in den Mund stecken konnte begann das Training von Zungen- und Kieferbewegung. Ich mußte aufpassen, mir nicht ständig in die Wange zu beißen, meine Kiefer klappten anfangs wie bei einem Schwein nur nach oben und nach unten und unser normales Kauen, daß ja ähnlich dem Kauen eines Rindes - also kreisende und mahlende Bewegungen ist, war mein weiteres Handicap.

Während dieser Zeit nahm ich logopädische Anleitung wahr und erfuhr einerseits über eine veränderte Schlucktechnik mußte aber andererseits auch meine eigene Angst besiegen, gar nicht mehr schlucken zu können. Erst als ich mir nach mehreren Sitzungen immer wieder gesagt hatte: du hast ein ganzes Leben lang schlucken können, du kannst es immer noch, du mußt nur lernen, wie man es macht, ohne sich zu verschlucken, gelang es mir auch meine ersten gekauten festen Bröckchen zu schlucken.
Und wie Du weißt, war dieses erste Bröckchen 1cm groß, ich habe 3mal von diesem Stückchen abgebissen und ich kaute fast eine geschlagene Stunde darauf herum, bis ich es aufgegessen hatte.

Zu meiner eßtechnischen Entwicklung kann ich nur sagen, daß es verdammt lange von dem ersten cm zu dem ersten Kinderteller-großen-Gericht gekommen ist.
Für mich wurde es einfacher, als es mir gelang wieder einen Teelöffel wenn auch nur mit der Spitze in den Mund zu schieben. Aber davor waren halt lange Zeiten, in denen ich gespatelt und dabei vor Schmerzen geheult habe.

An das Essen gewöhnen mußte ich mich nicht. Ich w o l l t e immer wieder normal essen. Das war für mich ganz, ganz wichtig.

Was kann ich Dir sonst noch für Tips geben ?

Sofern Dein rachenmäßiger Befund die orale Nahrungsaufnahme möglich macht,
- nutze die Schlucktherapie bei einer Logopädin
- habe überhaupt den festen Willen, wieder über den Mund essen zu wollen
- laß Dir Zeit, um da wieder hinzukommen
- und probiere essensmäßig alles aus (wichtig ist vor allen Dingen, es muß Dir schmecken)


Noch etwas, daß Du nach einem Beutel Fesubin nichts anderes mehr essen kannst, ist logisch.
Wer ist schon nach dem Genuß einer gebratenen Ente die gleiche oder ähnliche Menge?
Dein Magen ist in diesem Moment voll und Du bist vermutlich satt.
Warte doch einfach mit dem Essen und versuche vor allen Dingen nicht sofort perfekt wieder über den Mund 100% aufnehmen zu können.
Versuche lieber anfangs die 2 cm zu vergrößern und trainiere statt dessen mit vielen kleinen Happen (Brot, Gemüse, Obst, Pürre etc.) Deine Kiefer zu mobilisieren und die bestehende Kieferklemme minimal zu verringern.
In dem Moment, wo Deine Kiefergelenke wieder beweglicher sind, funktioniert auch das essen einfacher.

Wenn Du noch mehr wissen willst, frag einfach.

Viel Erfolg und denk daran
Der stete Tropfen höhlt den Stein
Hier ist es ganz genauso

Ursula

Guten Morgen an alle.

Ich möchte einfach nur berichten, was mir auf der Seele liegt.

Nachdem sich mein Mann Anfang des Jahres aus dem Staub gemacht und mich und meinen 10-jährigen Sohn für eine 20 Jahre jüngere Frau verlassen hatte, habe ich durch den Streß sehr viel an Gewicht verloren und große Magenprobleme bekommen.

Im März ließ ich meinen Allgemeinzustand internistisch im Krankenhaus abklären.
U.a. wurden auch eine Magen- und Darmspiegelung vorgenommen. Alle Untersuchungen waren ohne Befund. Gegen die Magenschmerzen und zwecks Abheilung erhielt ich Tabletten.

Ende Mai konnte ich auf einmal nichts mehr essen. Sowohl essen als auch trinken blieben irgendwo stecken und kamen wieder raus. Nach vier Tagen wurde bei einer erneuten Spiegelung festgestellt, daß sich
1.) eine Magentablette zusammen mit Haferschleim in meiner Speiseröhre festgesetzt hatte und dieselbe regelrecht verklebt hat und sich

2.) an dieser Stelle eine Verengung in der Speiseröhre befindet, die weiter abgeklärt werden sollte.

Letzten Montag begab ich mich also zu weiteren Untersuchungen wieder ins Krankenhaus und dieses mal wurde neben weiteren Untersuchungen ein Endosonogramm gemacht.
Dieses Mal fand man Tumorgewebe, das sofort punktiert und zur histologischen Bestimmung eingeschickt worden ist. (Das Ergebnis erfahre ich erst am Dienstag.) Bei einem weiteren MRT stellte man fest, daß von der Wirbelsäule aus ein ca. 3 cm langer Tumor auf die Speiseröhre drückt, der nach allen bisher angefallenen Untersuchungen vermutlich nicht gutartig sein wird.
Von den drei Behandlungsmethoden: OP, Radio und Chemo kommt eine OP vermutlich nicht in Frage und ich werde mich einer Chemo und/oder Radio unterziehen müssen.
Da ich nur noch 42 kg habe, wird vorher wieder eine PEG gelegt werden, um mich wieder anzufüttern, damit ich die Behandlungen durchstehe.

Mein Mann kümmert sich nicht nur nicht um mich, sondern läßt auch seinen Sohn völlig im Stich und hat mit Verantwortung und Verpflichtungen nichts mehr im Sinn.
Da sich auch seine Familie völlig auf seine Seite geschlagen hat und mir die Schuld gibt, daß er mich betrogen und verlassen hat, habe ich außer meinem Sohn keine Familie mehr und bin im wahrsten Sinne des Wortes eine Alleinerziehende Mutter.

Es geht mir momentan mehr als bescheiden und ich verspüre große Ängste in mir.
Mein Mann nutzt jede Abwesenheit meinerseits um aus dem gemeinsamen Haus, zu dem er noch immer die Schlüssel besitzt, Sachen herauszuholen. Neben anderen Sachen hat er jetzt sogar ein fast neues Fahrrad, das ich meinem Sohn geschenkt habe, einfach entwendet und mitgenommen.
Bevor ich also wieder ins Krankenhaus gehe, muß ich vorher auch noch dafür sorgen die Schlösser auswechseln zu lassen, damit er hier nicht reinkommt und mir alles rausholt.
Das wiederum bedeutet, daß ich mein Kind aus seinem gewohnten Umfeld herausreißen und zu fremden Menschen geben muß, da ich meinem Mann nicht mehr vertrauen kann.
Dieses wiederum könnte bedeuten, daß ich mich an Jugendamt und andere Ämter wenden muß, um entsprechende Hilfe und Unterstützung als Alleinerziehende zu erhalten.
Was wiederum die Frage aufwirft, welche Fragen kommen anschließend von dort, wenn ich denn tatsächlich wegen der notwendigen Behandlungen ausfallen werde?

Ihr seht, momentan ist es nicht so glänzend bei mir und ich bange dem Dienstag entgegen.
Schlimm ist vor allem dabei, daß ich mit niemandem meine Ängste teilen kann und mir vor meinem Sohn nichts anmerken lassen darf, bevor ich Konkretes weiß.

Ich wollte dies einfach nur loswerden.

Ursula

Hallo Ursula,
ganz herzlichen Dank für Deine ausführliche Hilfestellung. Ich glaube, mein Problem liegt auch irgendwie in meinem Kopf. Da ich nicht sprechen kann, ist es schwer, jemand meine Problematik mit dem essen zu vermitteln. Sie aufzuschreiben ist fast genauso schwer.
Eigentlich wollte ich Dir nur sagen, daß ich morgen sehr an Dich denken werde.
Aus allen Deinen Berichten geht immer so viel Stärke hervor. Diese Stärke wünsche ich Dir auch weiterhin.
Melde Dich bitte wieder, wenn Du Genaueres weißt

Gruß Gine

[leonore]

Hallo, ich möchte mich vorstellen. Mein Lebensgefährte hat vor 8 Wochen mitgeteilt bekommen, T4, N3, Mo. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Er hat nur gesagt, "nicht so schlimm, das packen wir". Wir haben vorsorglich alles geregelt (was nur ging) dann musste er 6 Wochen warten (ich denke, der Tumor hat nicht gewusst, dass er warten muss) bis er ins Krankenhaus kam. OP geht nicht mehr, 1. Woche Chemo und Bestrahlung, ab der 2. Woche nur noch Bestrahlung. Bald soll doppelt bestrahlt werden. Vor 4 Tagen wurde die PEG gesetzt. Von da an ging es ihm nicht mehr "so gut". Übers Wochenende war er daheim, wollte nichts essen, auch keine Sondennahrung und auch nichts trinken. Aber er hat viel geschlafen. Die Ärzte meinten, ich müsste mit dem Schlimmsten rechnen. Verdammt, ich will ihn nicht verlieren, ich liebe ihn doch so. Bitte nicht böse sein, dass ich euch damit belaste. Aber ich habe Angst. Wir sind beide über 50 Jahre alt und wollten uns das Leben noch schön machen. Auf Frage an die Ärzte über den Zustand, heißt es immer nur: Der Tumor ist halt sehr groß. Toll, damit können wir viel anfangen.

Vielen Dank fürs Zuhören und Euch allen viel Mut

Leonore

e-Mail: wuschelkoepfle@freenet.de

Hallo an alle und
Hi Gine!
(Bist Du die Gine mit dem T4 Rachenhinterwand?)

O je, das Problem kenn ich auch nur zu gut. Sich mitteilen wollen und gar nicht sprechen können. Mitreden wollen und dies nur noch unter erschwerten d.h. möglichst optimalen Bedingungen schaffen.


Wie sieht es bei Dir aus?
Kannst Du z. Zt. nicht reden, kannst Du gar nicht wieder sprechen oder mußt Du Dich an Veränderungen gewöhnen?
Ich durfte 2002 für einen Zeitraum von insgesamt 3 Monaten kein Wort sprechen - mann-o-mann, was ist mir das schwergefallen.
Na ja, und heute funkioniert die zwischenmenschliche Kommunikation wenn der Gegenüber sich bemüht sich auf meine gewöhnungsbedürftige Sprache einzulassen und wenn die Außenbedingungen stimmen, d.h. keine fremden Außengeräusche gegen die ich ansprechen muß und keine zusätzliche Geräuschkulisse, die mir das zuhören extrem erschwert. Unter den normalen Bedingungen einer größeren Menschenansammlung, bei einer Feier im Außenbereich bin ich hoffnungslos einsam und ziehe ganz schnell von dannen.

Auch wenn es Dir schwerfällt, versuche trotzdem immer wieder Deine Gedanken und was Dich bewegt, aufzuschreiben. Mit der Zeit wird es einfacher, seine Gedanken und Gefühle in Worte zu fassen!

Ich danke Dir und natürlich auch allen anderen, die an meinen Gedanken Anteil nehmen und an mich denken. Ich wollte, ich hätte jetzt die Stärke von der Du glaubst sie bei mir zu sehen. Momentan habe ich eine ganz besch...... Angst vor dem, was auf mich zukommen wird. Denn der wahre Leidtragende ist dieser kleine Junge, den sein Vater zurückgelassen hat und der sich große Sorgen um seine Mama macht.
Doch was auch kommen mag, ich werde mich bemühen das beste daraus zu machen!


Gruß Ursula

[BarbaraKR]

Liebe Ursula,
es tut mir leid, daß es Dir im Moment nicht gut geht und Du auch noch die Sorgen um Deinen Sohn hast, das ist alles nicht sehr erfreulich, vor allem wenn Du jetzt auch noch ins Krankenhaus mußt.
Ich drücke Dir die Daumen, daß alles gut wird und denke an Dich.
Alles Liebe
Barbara

Leonore,
wieso wird denn Dein Mann nicht operiert? Habt ihr euch eine zweite Meinung eingeholt? Laßt Euch nicht mit dem Satz abspeisen, der Tumor ist halt groß!?! Was ist das denn für eine Antwort auf Fragen, die der Kranke und die Angehörigen haben? Und vor allem, gebt nicht auf! Auch wenn die Therapien sicherlich kein Zuckerschlecken sind, und es wirklich an die Grenzen des erträglichen geht, die Hoffnung auf noch ein paar Jahre sollte keiner aufgeben!
Liebe Grüße
Barbara

[Ursula]

Hallo Leonore,

es ist mehr als bitter, wenn auf einmal die gemeinsamen Zukunftsträume wie Seifenblasen zerplatzen und man nur noch ungläubig hinterherschauen kann.
Man denkt in diesem Augenblick, das kann doch alles gar nicht wahr sein. Vielleicht fühlst Du Dich auch wie in einem schlechten Traum und hoffst, gleich daraus zu erwachen.
Jeder hier im Forum hat dieses Gefühlschaos bei sich oder für seinen Angehörigen erlebt.

Deine Angst ist nur verständlich und niemand wird Sie Dir nehmen können. Vielleicht hilft es Dir aber, wenn Du versuchst aktiv zu werden.
Sprich die Ärzte auf die Untersuchungsberichte an und laß Dir erklären, was für Konsequenzen auf Euch zukommen.
Frage nach wann immer Du etwas nicht verstanden hast und laß Dich nicht abwimmeln.
Vielleicht holt Ihr auch noch eine zweite Meinung ein, wenn sowieso kein Zeitdruck hinsichtlich eines OP-Termins herrscht, um eventuell alternative Methoden zu überdenken.

War die OP anfänglich geplant oder sollte nur eine Chemo erfolgen? (T4-Karzinome sind extrem große Burschen und nur die wenigsten werden operiert, da sie entweder schon Metastasen gebildet haben oder ins Nachbargewebe verwachsen sind. Es ist nicht unbedingt unüblich, nur Chemo- und Radiotherapie zu fahren. Das der Krebs sehr boshaft ist und sein Ausgang ungewiß, steht natürlich außer Frage.)

Nach 4 Tagen einer PEG Anlage ist es auch nicht unnormal, daß es einem nicht gut geht.
Mann hat immerhin ein Loch im Bauch und der Körper findet dies gar nicht gut. Um sich wieder zu regenerieren fährt Körper seinen Haushalt herunter und das beste Heilmittel ist schlafen.
Also nicht bei allem sofort in Panik verfallen. Versuche ruhig zu bleiben und den Zustand Deines Partners nüchtern zu sehen. (Das ist mehr als schwer, keine Frage.)

Wollen die Ärzte mit der Behandlung aufhören oder was versetzt Dich so in Angst?

Vielleicht magst Du antworten.

Gruß
Ursula

Hallo Ursula,

was ich von Dir lese macht mich sehr traurig. Dein Mann ist keine Träne wert.
Ich wünsche Dir und Deinem Sohn viele gute Nachrichten für die nächste Zeit.

Doris

[leonore]

Hallo Ursula, liebe BarbaraKR,
vielen Dank für die Aufmunterung. Wir haben vier Ärzte konsultiert. Die Diagnose war einstimmig. Nur die Aussagen betreffend der weiteren Chancen waren sehr unterschiedlich. Die gingen von "kann jederzeit sterben" bis zu Chancen von 30 - 40 %. OP war nicht mehr möglich, da sonst die Verstümmelung zu groß geworden wäre. Der Tumor hat sich schon weit im Kopfbereich entwickelt. Auch ist das umliegende Gewebe stark infiltriert. Er sollte an einer Studie teilnehmen, dies hat er abgelehnt. In den zwei Wochen wurden schon 2 CTs gemacht und er musste jedesmal in den Simulator, damit die Strahlenmaske auf den neuesten Stand gebracht wurde. Er wollte dann wissen, was los sei und dann kommen diese Aussagen "der Tumor ist halt groß". Nun das wussten wir schon vorher. Eigentlich wollte er ganz konkret seine Chancen wissen. Bis letzte Woche hatte er noch Mut für drei. Aber die PEG hat ihn umgeworfen, nicht die Schmerzen. Aber während des Eingriffs ist er weg gewesen. Als er wach wurde hingen an ihm jede Menge Geräte und er wurde mit Sauerstoff versorgt. Auch hier wurde nicht gesagt, was passiert ist. Die Ernährung in der Klinik ist unter aller "S..". Zum Frühstück gibts einen wunderschönen roten Apfel dazu. Zum Abendessen heute Quark mit Meerrettich. Er wollte eigentlich selber essen, so lange es geht. Aber da ist nichts zu machen. Die Sondennahrung liegt im schwer im Magen, da er ja wochenlang nicht mehr richtig gegessen hat. Wenn ich ihn nur wieder aufrichten könnte. Ich bin froh, dass es das Forum gibt. Ich habe jetzt wochenlang immer wieder reingeschaut und mir von Euch Mut geholt. Ich danke Euch

Hallo Ursula,

ja, ich bin die Gine mit dem T4 Rachenhinterwand. Sprechen geht nicht mehr, flüstern geht ein bisschen, oder mit der Sprechhilfe, aber da kommt dann immer so ein Würgerereiz. Aber das ist jetzt alles zu ausführlich.
Jetzt denke ich erst mal an Dich wegen morgen.
Und dann hören wir uns wieder.

Hallo Leonore,

wie Du oben lesen kannst, hatte ich auch ein T4. Das sagt leider nur aus, daß der Tumor eine bestimmte Größe überschritten hat.
Nachstehend ein Link zu einem Artikel über eine neuartige Behandlung und nochmal ein Link über eine Klinik mit dieser Behandlungsmethode. Allerdings kann es sein, daß die Methode sicher immer noch in der Probe-Phase befindet.

http://aerztezeitung.de/docs/2002/11/20/1m0502.asp?cat=/medizin/medica_2002/medica_2002_mi

http://www.rinecker.de/hauptseite.htm

Auch die nachfolgende Klinik ist vielleicht etwas

http://medias-klinik.de/index.html

Was die Sondennahrung anbelangt, so liegt sie schwer im Magen, wenn der Patient die meiste Zeit liegt, oder wenn sie zu schnell durchläuft. Gerade am Anfang sollte ein Beutel mindestens 1 - 1,5 Stunden laufen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute

Gruß Gine

Hallo Leonore,
auch in dieser Klinik gibt es wohl die photodynamische Therapie

http://www.biomed-klinik.de/bm1de-beh.htm#2.7

Gruß Gine

[leonore]

Hallo Ursula,

ich werde heute ganz fest an Dich denken. Ich bewundere Deine Kraft und Stärke. Die Ängste nehmen können wir nicht, aber zumindest teilen.
Sei lieb gegrüßt von Leonore

[leonore]

Hallo und guten Morgen Gine,
danke für die Infos. Ich werde meinem Mann heute sagen, dass er den Beutelinhalt nicht mehr einspritzen soll, sondern langsam einlaufen soll. Danke für den Tipp. Ich bin traurig darüber, dass in einer Klinik nicht alles für den Patienten gemacht wird. Da ich in diesem Forum schon viel gelesen habe, konnte ich einiges bewerkstelligen. Unter anderem ist er jetzt bei der Logopädin. Die Mundspülung bekam er auch nur, weil ich immer wieder "genervt" habe. Sie wollten warten, bis der Pilz ausbricht. Wegen der Verbrennungen im Halsbereich wollen sie auch abwarten. Warum kann da nicht prophylaktisch ein Schutz aufgetragen werden. Habe auch seinen Essensplan ändern lassen, mehr Brei und Suppe. Auch hier wiede nur Unverständnis. Suppe zum F'rühstück, schmeckt das überhaupt, wurde ich gefragt. Ich bin ständig im "Clinch" mit den Schwesten. Aber es geht hier um einen kranken Menschen und nicht um einen Fall. Euch allen viel Kraft und ich denke an Euch Gruß Leonore

Hallo Leonore,
Du machst das genau richtig, mit so einem Tumor und der daraus folgenden Behandlung ist es wurscht egal, ob Suppe zum Frühstück schmeckt oder nicht - das einzige, was zählt, ist mit so wenig wie möglich Gewichtsverlust durch die Behandlung zu kommen.
Und warten, bis der Pilz ausbricht, ist Quatsch - das verursacht völlig unnötige Schmerzen und angegriffene Stellen an der Mundschleimhaut, das braucht keiner! Da ist vorbeugen wirklich besser als hinterher lamentieren.
Da Dein Mann doch ein reges Interesse an seinen Chancen hat, möchte ich dazu ein paar Worte sagen. Ich habe ebenfalls einen T4, eine Riesen-OP mit massivem Kahlschlag und eine Bestrahlung hinter mir. Am Anfang habe ich nach meinen Chancen gefragt und die Prognosen waren denkbar schlecht. Dass ich heute (noch)lebe, hätte damals keiner für möglich gehalten und ich habe es auch leider in den Foren erlebt, dass andere, deren Tumor kleiner und deren Chancen besser waren, es nicht geschafft haben. Mittlerweile glaube ich, dass der Verlauf nicht einmal annähernd vorhersehbar ist und das einzige, was wir jeder für uns tun können, ist, dass wir uns so gut als möglich mit der Diagnose und dem Leben mit dem Krebs arrangieren und so positiv wie möglich leben.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht
Birgit

Hallo Ihr Lieben,

will mich mal schnell wieder zurück melden. :D
Kann nur jedem nen Klimawechsel empfehlen - so gut wie diesmal
ist es mir seit der OP vor 3 Jahren nicht mehr gegangen.
Kaum noch Probleme beim Essen - Nachts oft mehrere Tage in Folge durchgeschlafen und Spaziergänge (und Einkaufstouren mit dem Rad)von bis zu 2 Stunden "" OHNE FLASCHE ODER KAUGUMMI ".
Das war echt toll - ich schreibe "war" weil - wieder hier angekommen und schon geht die Mundtrockenheit und die anderen Begleiterscheinungen wieder los.
Aber ! - was ich hier so gelesen habe - da ist meine Sache ja nur (noch) ein Klacks.

Leute - lasst euch blos nicht unterkriegen - wir haben alle noch gute Chancen einige Jährchen zu geniesen !!!

Harry - gib mal laut - wie läufts es denn ??

Bei mir hat sich an der OP Seite die Gesichtshälfte etwas verändert ( leicht dicker geworden) war gestern gleich bei U-Schall, wurde aber nix gefunden - scheint alles OK.
Nun schau ich mich morgens beim rasieren natürlich besonders genau an ( :D eigentlich seheh ich noch ganz gut aus - hi hi :D)

Dann mal - alles Gute für euch alle - und ganz liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Ursula, darf ich Dir einen Rat geben bezüglich Deines Mannes geben? Es gibt das Rechtsmittel der einstweiligen Verfügung. Mit der kannst Du bewirken, dass ihm bei Strafandrohung Geld/und oder Haft untersagt wird, in Euer Haus zu gehen und dort auszuräumen, zumal er die gemeinsame Wohnung und Dich und das Kind verlassen hat. Bezüglich Deines Jungen kannst Du Dich ohne Sorgen an das Jugendamt oder den Kinderschutzbund wenden. Dir steht eine Familienpflege zu. Die machen keinen Terz. Warum auch, Du hast doch nichts verbrochen. Auskünfte hierüber bekommst Du auch kostenlos bei Pro Familia. Ansonsten kann ich nur sagen, ich werde fest an Dich denken. Nachdem ich Deine Beiträge gelesen habe, muss ich den Hut vor Dir ziehen - wie im übrigen vor allen, die so tapfer dieses Leiden tragen.
Gruß Leonore

Nicht unterkriegen lassen ist ne feine Sache solange man wenigstens ein winziges Licht sieht.

Mein Licht am Ende des Tunnels ist gestern erst mal verlöscht. Habe eine echt Sch... Diagnose und nur wenig Hoffnung erhalten.
Dieses Ding in meinem Leib ist wieder ein Oropharynx der auf die Speiseröhre drückt und das umliegende Lungengewebe infiltriert.

Morgen beginnt der Versuch, die mögliche Therapie dieser erneuten Erkrankung abzuklären.
Morgens bin ich in der Ruhrlandklinik in Essen bei Thorax-Chirurgen um abzuklären, ob überhaupt noch eine OP machbar ist und wenn in welchem Rahmen. nachmittags habe ich ein Gespräch mit meinem HNO-Professor in Dortmund, wo eventuell auch die Strahlentherapie gemacht werden würde.
Und am Freitag werde ich mich auf den Weg nach Soest begeben um dort in der Klosterklinik Paradiese mit Dr. Böcher zu reden.

Am Montag dann gehe ich nochmals in Krankenhaus und werde mir wieder eine PEG legen lassen, damit ich für alles, was noch auf mich zukommt wenigstens einige Pfunde zulegen kann.

Die Aussichten, die mir mein Arzt gestern mitgegeben hat, sind nicht gerade die besten.
Aber am härtesten sind die Aussagen meines Mannes:
Ja hast Du denn wirklich gedacht, Du würdest gesund werden? Es haben damals schon alle damit gerechnet, daß Du es nicht überlebst.

Hey, was meint ihr, kommt da wohl Freude und Optimismus auf? Ich habe eine ziemliche Angst vor dem, was mich erwartet und weiß nicht, wie ich das durchstehen soll.

Ursula

Hallo Ursula,
in jedem Satz, den Du schreibst, spürt man Deine Verzweiflung. Du hast viel zu tun! Also packe es an. Du hast schon so viel geschafft.
Der Rat von Leonore hört sich gut an. Wenn Du Deinen Sohn und Dein Hab und Gut geschützt weißt, kannst Du Dich bestimmt besser auf Dich konzentrieren. Selbst wenn die kommenden Therapien Dich nicht heilen, so können sie Deinem Rezidiv vielleicht Einhalt gebieten.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und denke viel an Dich. HOFFNUNG BLEIBT! Was wären wir alle ohne sie?
Alles Liebe Karin

Hallo Ursula,
ich würde Dir auch gerne Mut zusprechen, habe aber selber heute eine schlechte Diagnose erhalten. Lt. MRT einen 7 cm großen Tumor in der Leber. Und dies, obwohl bei der Sonographie nur kleinere "Teile" gesehen wurden und die Biopsie Befundung von nekrotischem Gewebe spricht.
Irgendwie verstehe ich nicht, wieso dieser Tumor nicht schon vorher gesehen wurde.
So wie ich gelesen habe, bist Du wenigsten in guten Händen, was die Möglichkeiten bei Deinem Tumor anbelangt. Und wie Karin schreibt, der Rat von Leonore klingt sehr gut.
Ich wünsch Dir alles Gute
Gruß Gine

Hallo Ursula, zu Deinem Mann fallen mir noch Worte ein, die nicht aussprechbar sind. Warum werden nicht solche Menschen mal krank, damit sie wissen, was das bedeutet. Ich kann verstehen, dass Du im Moment keinen Grund zur Freude hast. Ich hoffe, dass die Ärzte Dir helfen können und Du nochmals den Mut und den Willen aufbringst. Ich habe nur eins gelernt im Leben, der Kreis schließt sich immer wieder. Und diejenigen, die heute so hochmütig sich über alles stellen, werden auch noch vom Schicksal eingeholt. (Ist auf Deinen Mann gemünzt). Du hast einen Grund Dich nicht unterkriegen zu lassen und das ist zu einem Dein Sohn und zum anderen der Trotz, es dieser "ach so reizenden Familie" zu beweisen. Ich werde fest an Dich denken. Alles Liebe Leonore

hallo raipa,
bin schon noch da aber ganz schlecht drauf
gruss harry

Hallo Ursula,

wie geht es Dir? Melde Dich doch mal kurz.

Gruß Gine

[Ursula]

Hallo zusammen!

Hallo Harry,
es tut gut zu hören, daß es Dich noch gibt. Ich wünsche Dir von Herzen, daß sich Deine Schmerzen in Grenzen halten und Du das alles in Würde ertragen kannst.

Doris, Leonore, Karin und Gine,
Euch danke ich von ganzem Herzen für Eure aufmunternden Worte.

Dir Gine, wünsche ich ebenfalls allen Mut, viel Kraft und Durchhaltevermögen diesen erneuten Schlag zu parieren.

Meine vergangenen Tage waren mit viel Hin-und Her-Gefahre verbunden. Ich war in Essen, in Dortmund, in Unna, in Soest, und nochmals in Unna um meine Vorbereitungen für die PEG-Anlage zu treffen (Rezepte und Bescheinigung ausstellen lassen).

Alles in allem ist die Diagnose zwar auch dieses Mal alles andere als rosig und von %-ualen Chancen wollen wir nicht reden, aber noch nicht völlig hoffnungslos.

Ich denke, ich lasse auch diesmal wieder alles auf mich zukommen, weglaufen kann ich eh nicht.
Und ich werde wieder alle Kraft dafür einbringen, mich von dem Plattenepithel nicht unter den Torf bringen zu lassen.

Nach der Meinung meines Ehemannes wäre es zwar am besten für alle, wenn ich nichts mehr machen würde, da ich ja nur ein Störfaktor in der Beziehung zu seinem Sohn bin - Diese, seine Aussage lasse ich jetzt einfach mal unkommentiert stehen. (Ich kann es nur immer noch nicht wirklich glauben, daß ich mit diesem Menschen 11 Jahre meines Lebens geteilt habe.)

Meinem Sohn habe ich mittlerweile die Wahrheit gesagt, daß Mama wieder ins Krankenhaus muß, weil die Krankheit sich wieder breit machen möchte.

Am Montag wird die PEG-Sonde wieder gesetzt und ich werde mich hoffentlich ganz schnell, ganz dick und rund vollaufen lassen.
Mein Mann wird keine Gelegenheit mehr haben, Sachen aus dem gemeinsamen Haus zu holen. Da ich meinen kompletten Schlüsselbund verloren habe oder er mir gestohlen wurde (wer weiß das schon?) habe ich gestern auch noch alle Schlösser auswechseln lassen.
Mein Sohn ist während der folgenden fünf Tage bei seinem Vater und ich hoffe inbrünstig, daß ich wenigstens die Gelegenheit bekommen werde, mit ihm zu telefonieren.
Denn obwohl sich mein Göttergatte so gut wie gar nicht um ihn gekümmert hat, kommen plötzlich Sprüche wie „warum sollte er überhaupt wieder nach Hause kommen?“ „er kann doch auch bei mir bleiben...“

Wenn es nicht so unglaublich klingen würde, könnte man fast annehmen, daß dieser Mann aber auch wirklich alles versucht, meine besch..... Situation durch zusätzlichen Ärger und Streß noch zu verschlimmern damit ich möglichst schnell das Zeitliche segne.

Ich wünsche keinem von Euch, zu einem Zeitpunkt, da man seine ganze Kraft und die Unterstützung jedes Menschen benötigt, in eine derartige familiäre Situation zu geraten.

Aber, was ist der Wahlspruch einer ehemaligen Klassenkameradin - ?:
„Was stört es eine alte Eiche, wenn sich `ne Sau dran schabt?“
Sie hat recht.
Jetzt erst recht!

[Tanja L.]

Liebe Ursula

Ich habe zuvor nie in diesem Forum gelesen...erst, seid ich die Moderation hier übernommen habe!
Ich lese hier jetzt regelmäßig mit, verfolge deinen und auch die Wege der anderen Forumsschreiber.
Es tut mir unsagbar leid, was du zur zeit mitmachen mußt.
Leider haben viele, zu der schweren Krankheit auch noch andere, schwere Päckchen zu tragen. Noch schlimmer, wenn dieses Päckchen/Paket der Partner ist/war, der einem nun das Leben noch zusätzlich erschwert.
Ich hoffe, du wirst Gelegenheit haben, deinen Sohn zu sprechen...noch mehr hoffe ich, daß es dir wieder besser gehen wird!
Weißt du, mir hat mal jemand gesagt, daß alles was gesäht wird irgendwann einmal geerntet wird. Ob die Ernte für die Menschen, die sich so verhalten wie dein Mann, dann gut ausfällt...das sei dahin gestellt.
Elf Jahre...und dann so ein Verhalten!?!? Er soll sich in Grund und Boden schämen.
Denke jetzt an dich, daran, daß es dir wieder besser gehen wird...verschwende deine Energie nicht damit, dich über deinen Mann zu ärgern.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Liebe und Energie...drücke dir ganz fest die Daumen!

Auch allen anderen hier im Forum ganz viel Kraft und Zuversicht...

Liebe Grüße

Tanja L.

Hallo Ursula, jawohl jetzt erst recht. Ist oft die einzige Möglichkeit mit allen Widrigkeiten fertig zu werden. Dass Dein Haus jetzt gesichert ist, ist schon mal gut. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du Deinen Sohn hören und noch besser sehen kannst. Ich bin der gleichen Meinung wie Tina L. bezüglich "alles was gesäht....", ich sage halt immer, "der Kreis schließt sich". Mein Ernest ist seit Freitag aus dem Krankenhaus entlassen worden. Nun heißt die Diagnose " Oropharynxcarzinom und Mundhöhlen Ca: T4 (b oder 6 tiefgestellt) N, Mo, G2. Vorher war es T4 N3 Mo. Ab Montag muss er zweimal in die Strahlenklinik täglich. Also auf in den Kampf. Da er ein großer Freund von Katzen ist - genauso wie ich - haben wir jetzt noch einen kleinen Kater (4 Wochen), der von seiner Mutter nicht angenommen wurde aufgenommen. Der Kleine heißt Caruso und ist ein echter "Panther". Angriffslustig und geht die zwei alten Katzen an, nach der Devise Angriff ist die beste Verteidigung. Wir haben durch sein Verhalten zum Glück wieder mehr zu Lachen und das hilft uns über die schweren Augenblicke der Depression hinweg. Euch allen viel Kraft und jedem einen Schutzengel. Liebe Grüße Leonore

lieber harry

als "einer deiner ewigen mitleser" möchte ich mich den guten wünschen für dich anschliessen. ich wünsche dir noch viele sonnenauf- und untergänge, die du möglichst schmerzfrei geniessen kannst und viele, viele gelegenheiten, dich zu freuen und menschen die nur für dich lächeln - trotz allem!!!

*drückt dich fest*

xeena

Hallo Ursula,

wenn Du morgen die PEG bekommst, vielleicht können sie gleich einen Button legen
http://www.enterale-ernaehrung.de/produkte/sonden/button_es/index.html

Dieser ist wesentlich "komfortabler". Es kann aber sein, daß die normale PEG erst ein- zwei Wochen liegen muß. Aber fragen lohnt sich auf jeden Fall.
Ich bin sehr froh, daß ich diesen Button habe und nicht mehr dieses "Gehängsel".
Und als Nahrung nimmst Du hoffentlich hochkalorisch, also Fresubin energy fibre, oder? 500 ml = 750 cal.

Mein Prof. hat sich am Freitag noch die MRT Bilder angesehen. Es können Metastasen sein, es kann ein ganz eigener Herd sein, oder es kann etwas ganz anderes. Am Dienstag wird nochmal eine Biopsie gemacht.

Melde Dich wieder, wenn Du wieder zu Hause bist. Alles Gute
Gruß Gine

Hallo Ihr Lieben !

Hallo Harry,
klingt nicht gut - aber - Du lässt dich doch nicht unterkriegen ?? !!
Männer wie Du - die stehen doch immer wieder auf - nicht wahr.
Ich hoffe das Du deine Schmerzen einigermaßen im Griff hast, Du weist ja - die Wirkung der Schmerzmittel (Tabletten usw, darf nicht unterbrochen werden ) also immer schon vorher einnehmen ehe der Schmerz wieder kommt.

Ich wünsche Dir und allen Anderen hier - das es wieder aufwärts geht - wir denken ganz fest an euch Alle.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

wie geht es eigebtlich Peter ??

[BarbaraKR]

Hallo Harry,
ich hoffe, daß Du keine Schmerzen hast und das Leben noch lebenswert ist?!? Bitte verstehe mich nicht falsch, aber bei der Krankheit denke ich, kann auch der Zeitpunkt kommen wo das Leben nicht mehr lebenswert ist und ich hoffe, daß Du diesen Punkt nie erreichst, sonder daß Du diese Welt in Würde und in Frieden verlassen kannst, wenn es denn soweit sein sollte.
Ich denke sehr oft an Dich und an die Hilfe, die wir durch Dich erfahren haben.
Alles Liebe
Barbara

Hallo, dies ist mein Debüt im Internet heute. Leider habe ich selbst keinen Internetanschluß, so dass ich immer zu meinem Sohn gehen muß. Aber nun zu meinem eigentlichen Problem. Ich bin 2001 an Tonsillenkarzinom erkrankt, wurde operiert, bestrahlt (44 Bestrahlungen) anschließend wurde nochmals ein kleiner Knoten operativ entfernt und dann ging alles bis zum Sommer 2004 gut. Es gab keinen Befund mehr aber auf einmal kam alles anders. Von heute auf morgen konnte ich nichts mehr essen. Wurde dann über den Port der Chemo ernährt. Bekam eine schlimme Port-Infektion, so dass der Port entfernt werden mußte. Jetzt habe ich eine Magensonde über die ich ausschließlich ernährt werde. Das Problem ist nur, daß ich im Moment 30 kg bei 1,53 cm Größe wiege, kein Gramm zunehme und immer schwächer werde. Ferner leiden meine Nerven sehr unter diesem Zustand. Ich habe zwar 4 Söhne, bin aber sonst ganz allein. Habe eine Wohnung in der 3. Etage, so daß es mir schwer fällt noch rauszugehen, da ich die Treppen kaum noch bewältigen kann. Liege also den ganzen Tag auf dem Sofa, schaue fern und hänge am Tropf, der mir nichts bringt. Trotz der 1500 g (3 Beutel) hochkalorischer Nahrung keine Gewichtszunahme, kann jetzt auch kaum noch trinken und es ist keine Besserung in Sicht. Bei der OP damals ist mir auch ein Tel des Gaumens entfernt worden, so daß ich mich beim Essen ständig verschlucke, das Essen erst mal in die Luftröhre verschwindet und wie gesagt nichts mehr runter geht. Nach Rückfragen bei den Ärzten, ob es keine Möglichkeiten gibt, irgentwelche Platten oder andere Sachen sozusagen in den Gaumen zu machen, damit es mit dem Schlucken wenigstens ein bischen geht und ich wenigstens mal ein ganz klein wenig essen könnte, wird mir immer gesagt, es gibt nichts. Nun habe ich in diesem Forum und auch in anderen Foren die Karzinome im Hals-Rachen-Bereich betreffen gelesen, daß es Leute gibt, die auch nichts essen konnten und jetzt aber wieder ganz normal Speisen zu sich nehmen können oder mit einigen Einschränkungen. Was wurde da gemacht? Wer kann mir Ratschläge geben, Adressen, an die man sich wenden kann oder Hinweise auf Literatur, wo man sich schlau machen kann? Am 2. Weihnachtsfeiertag 2004 habe ich das letzte Mal etwas richtiges gegessen. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch durchstehe, denn obwohl ich immer schlank war, ist Essen meine Leidenschaft gewesen. Mir ist alles andere egal, aber essen möchte ich wieder können. An die schlechte Sprechweise habe ich mich schon gewöhnt, obwohl das auch nicht gerade schön ist, wenn einen kaum ein Mensch versteht, doch damit kann ich leben.
Also, ich weiß gar nicht, ob dieses Forum hier noch existiert, aber wenn ihr mir helfen könnt, wäre ich sehr dankbar.
Gabi

Hallo Gabi,
was war denn im Sommer 04? Wurdest Du wieder operiert? Oder warum konntest Du plötzlich nichts mehr essen? Du schreibst, Du kannst auch kaum noch trinken. Was sind das denn für Beschwerden? Was sagen die Ärzte? Verschluckst Du Dich bei jedem Bissen oder jedem Schluck?
Ich wurde im Setp 03 an einem Rachen CA operiert auch mit Bestrahlung. Doch er durch die OP entstandene Defekt war zu groß. Es bestand immer Aspirationsgefahr. Daher habe ich mir im März 04 den Kehlkopf entfernen lassen. Da diese OP allerdings in bestrahltem Gebiet erfolgte, gab es und gibt es immer noch Komplikationen.
Schreib mir doch mal, wo genau das Problem seit Sommer 04 liegt.
Sicherlich nimmt man mit den 3 Btl hochkalorischer Nahrung nur langsam zu, aber man nimmt zu. Ich habe von 43 kg auf 51 kg allerdings 7 Monate gebraucht.
Gruß
Gine

Euch allen liebe Grüße und viele gute Wünsche. Kann heute nicht schreiben. Gruß Leonore

Hallo Leidensgenossen/innen und Angehörige.

@ Harry: Halte die Ohren steif.
@ Raipa: Mir geht es den Umständen entsprechen gut. Die Nachwirkungen der Bestrahlung
machen mir Probleme. Bandscheibenvorfall, Verknöcherung der Nervenbahnen am 2 und
3 Halswirbel und andere Kleinigkeiten.

Nun aber einige Worte an Gabi.
Gabi, ich ernähre mich seit gut 5 Jahren ( mit einer kleinen Unterbrechung) über die PEG
und ich habe alles versucht um Gewicht zu machen. Alles hat nicht gebracht, oder nicht genug, bis ich zwei Gründe heraus gefunden habe.
Als erstes solltest Du mal Deinen Zucker messen lassen. Ich hatte mir durch die hochkalorische Nahrung eine Diabetes angezüchtet und damit eine schöne Stoffwechselstörung.
Erst habe ich diabetische Sondennahrung genommen und das Problem so in den Griff
bekommen. Da diese Genussmittel aber nur 90Kcal/100ml hat, war die Versorgung
damit sehr anstrengend.
Ich nehme jetzt von Pfrimmer ein Produkt, hat 150kcal/100 ml und hat keinen
Haushaltszucker.
Außerdem sind Ballaststoffe sehr wichtig, die auch in dem Produkt sind.
Zusätzlich nehme ich jeden Tag 1 Pack Schlagssahne und etwa 100ml
mittelkettige Tryglizeride. Mit beiden soll man mit kleinen Mengen anfangen,
sonst spielt der Darm verrückt.
Da ich nicht weiß, wie viel Kalorien Deine Nahrung hat, aber bei 150kcl/100ml
sind das 2250kcal pro Tag.
Bei mir, keiner kann mir sagen warum, liegt der Tagesbedarf bei min. 3000kcal,
sonst nehme ich ab.
Mein Rat: Kläre den Zuckerwert und lasse Deinen Tagesbedarf an Nahrung
abklären.
Welche Nahrung nimmst Du? Nicht nur hochkalorisch ist wichtig, auch Fette ect.
sollte die Nahrung haben.
Ich habe, seit dem ich umgestellt habe, das ist etwa 4 Wochen her, 3,5kg zugelegt.
An Stellen wo ich es nicht unbedingt haben wollte, aber egal.
Hoffe, meine Infos helfen etwas und wenn weiter Fragen, nur zu.

So, jetzt mache ich Schluss mit einen Gruß an Alle und noch einen ruhigen Abend.

Peter

Hallo Ihr Lieben,

Peter schön von Dir zu hören, ich hoffe es geht weiter aufwärts.

Apr. zunehmen. Komme gerade aus der Apotheke wegen ner anderen Sache. Ich wollte ein Vitamin B1 Präperat - die Verkäuferin, die mich seit meiner Erkrankung berät meinte - das soll ich lieber lassen - davon nimmt man/frau ziemlich heftig zu.
Also versucht es doch mal damit - alle - die Ihr zuwenig fleiswch auf den Rippen habt.
Noch was zu den Zähnen - war heute beim Zahnarzt. Nach meinem Drama im Herbst ( Strahlenschäden - über 30 neue Füllungen) hatte ich nun überhaupt keine Probleme/Schäden)
Dank >>> meiner sehr starken "Fluorid" haltigen Zahnpasta.
5mg auf 51 g - gibt es nur auf Rezept. Möchte ich jedem(r) unbedingt empfehlen. Die Behandlung im Herbst/Winter war echt ne Strapaze und fast währen einige Zähne dabei draufgegangen.

Weiterhin alle Gute für Euch Alle und liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Ihr Lieben!

Bin vollkommen unvorbereitet und neu mit dem Thema Tonsillenkarzinom konfrontiert! Was geschieht nach der Diagnose durch ein MRT? Was und mit wieviel muß man bei einer Operation rechnen? Wird jedenfalls bestrahlt? Bin so hilflos! Erst am Montag weiß man mehr in der Klinik! Nachdem das Wochenende aber sehr lang ist, würde ich mich über sämtliche Informationen sehr freuen! Bin nicht selbst betroffen, aber meine Tante, die einer der wichtigsten Menschen in meinem Leben ist und die ich von ganzen Herzen liebe! Sie möchte nicht mit uns sprechen und ich respektiere das. Gerade deswegen habe ich keine weiteren Informationen und nur die Diagnose!

Ganz liebe Grüße an Alle und herzlichen Dank im Voraus für alle Infomationen! Anne

Hallo Anne.
Ich denke, hier anfangen zu lesen
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=286
und wenn Sie hier sind
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=286&eintrag=1780

wissen Sie alles.

Ein schönes Wochenende

Peter

Hallo Anne,

um überhaupt irgendetwas sagen zu können, brauchst Du erst einmal eine genaue Diagnose. Diese werdet ihr dann wohl am Montag erhalten. Ohne diese Diagnose kann man überhaupt nichts beurteilen.

Peter hat schon recht. In diesem Forum ist eigentlich alles beschrieben, was vorkommen kann.

Um es besser lesen zu können, gehe in die Druckansicht. Ich finde, das ist leserlicher.

Gruß Gine

Hallo zusammen,
wer von euch hat schon mal etwas über Tumorfieber gehört ? Bei meinem Mann wurden vor 4 Wochen Lebermetastasen gefunden. Die erste Chemo hat er nicht besonders gut vertragen, erholt sich jetzt aber wieder. Nur, dass er jetzt ständig dieses leichte Fieber hat, das zwischen 37,5 und 38,2 hin und her wandert. Einen wirklichen Entzündungsherd können sie nicht finden, deshalb der Verdacht auf Tumorfieber, was auch immer das ist ????
Wenn jemand etwas darüber weiß, danke für die Antwort.
lieben Gruß
Doro

Hallo Gine,
hast du dein Ergebnis der Punktion ????
Gruß Doro

Hallo Doro,

jetzt war ich grad ganz verblüfft, Tonsillenkarzinom?..

Schön, daß sich Dein Mann wieder erholt. Habe im Internet mal bisschen geforscht. Tumorfieber wird nirgends so richtig erklärt. Vielleicht kannst Du Prof. Wust fragen:
http://www.onmeda.de/foren/index.html?s=l&fid=9
Er antwortet immer kompetent und schnell.

Das Ergebnis meiner Punktion bekomme ich frühestens am Montag.
Danke für Deine Nachfrage.

Schönes Wochenende

Gruß Gine

Hallo Gine, drücke Dir ganz fest die Daumen und hoffe auf ein gutes Ergebnis. Mein Männe braucht immer mehr Schlaf. Am 21. muss er wieder ins KH zur Chemo. Hoffentlich bleibt er mir noch recht lang (mit entsprechender Lebensqualität). Ich kann nur noch beten und hoffen. Euch allen ein schönes schmerzfreies Wochenende.
Hat jemand was von Ursula gehört, hoffe es geht ihr gut.


Leonore

Hallo Gine, hallo Peter,

ihr beiden scheint ja viel Erfahrung auf diesem Gebiet zu haben, daher wende ich mich direkt an euch: ich habe seit 4 Jahren eine Magensonde und seit 4 Tagen einen BARD-Button. Seit gestern abend habe ich Schmerzen in der Bauchmuskulatur (fühlt sich an wie ein heftiger Muskelkater), sodaß ich nur noch gebeugt herumlaufe. Kann es sein, dass der Hals des Buttons zu kurz ist für die Stomatiefe und die Schmerzen daher kommen? Es blutet auch immer noch ganz leicht.
Habt ihr Erfahrungen mit der Sondennahrung von HIPP? Sie soll komplett auf Basis feinst passierter Lebensmittel sein - wäre mir ja schon sympathisch mal nicht nur "Reine Chemie" zu mir zu nehmen..;-)

Würde mich freuen, wenn hier jemand Erfahrungen hätte!
Viele Grüße
Maggy

[Ursula]

Hallo an Alle,

Nur ganz kurz: Mir geht es momentan nicht gerade rosig.
Mein Vorhaben, vergangene Woche die ersten Tage nach der PEG-Anlage im Krankenhaus zu verbringen wurden von meinem Ehemann boykottiert. Als er am Montag sah, daß die Schlösser im Haus ausgewechselt waren und er keine Macht mehr hatte, ungehindert in meine Privatsphäre eindringen zu können weigerte er sich für die nächsten Tage, Sohn und Hund zu nehmen, damit ich im Krankenhaus bleiben konnte.
Also mußte ich nach dem ambulanten Eingriff wieder nach Hause und zusehen, wie ich alleine klarkomme.

Die Sonde bereitet mir große Schmerzen, meine Magenprobleme sind seitdem wieder und noch mehr als vorher vorhanden und ich habe dieses dumme Gefühl, daß mein letztes Stündlein geschlagen sein könnte.
Ich habe gräßliche Angst und kann mit niemandem darüber reden.

Mein Sohn ist in seiner Hilfestellung absolut rührend und es belastet mich sehr, den Jungen auf Grund meiner Krankheit, seiner unbeschwerten Kindheit zu berauben.

Ganz ehrlich, wenn er nicht wäre würde ich meine ganze Kraft und Stärke über Bord werfen und einfach nur aufgeben. Mit wie wenig Lebensqualität kann ein Mensch denn klarkommen?
Und wenn es mir jetzt schon so schlecht geht, wie sehr wird es sich noch verschlimmern, wenn mit Chemo- und/oder Strahlentherapie angefangen wird?
Ich bete inständig dafür, daß ich nicht aufgeben und meinen Kampfgeist verlieren werde.

Ursula

Hallo Maggy.

Na, die Nahrung von Hipp ist ja wohl wirklich nur für Kids gedacht.
91Kcal/100ml ist ja nicht die Welt und bei den Geschmacksrichtungen,
ich weiß nicht.
Möchte mir das nicht an tun und den ganzen Tag Pute- und Erbsengeschmack
zu schmecken. :-(
Da mag ich lieber Schoko-Banane mit etwas Schlagsahne
und einen Schuss Armaretto. (ohne Alkohol) ;-)
Die nächste Frage ist, ob das Zeug von der Pumpe transportiert wird.
Zu dem Button:
Ist der in dem gleichen Kanal gelegt worden, wie die alte Sonde?
Wie weit ist der Button von der Bauchdecke entfernt, wenn Du an ihm ziehst?
Sollte 1,5 bis 2cm sein.
Was verstehst Du unter „blutet immer ganz leicht.“

Einen schönen Gruß an Alle und einen schönen Sonntag

Peter

Hallo Raipa, herzlich willkommen.Die blöde Mundtrockenheit,ich weiß.Aber wir können dankbar sein, dass wir einigemaßen "normal" essen können und es uns eigentlich unverschämt gut geht angesichts der Probleme vieler unserer Leidensgefährten. Klar ist man angeschlagen, das Treppensteigen und bergan laufen fällt schwer,Haus-und Gartenarbeit kaum möglich ,und mit der Gewichtszunahme klappt es auch nicht.Bei geschrumpften 153 cm ( mit 72 Jahren)schaffe ich es nicht über 41 kg (incl.Jeans) trotz Kalorien,Sahne,Butter etc. , und das fast drei Jahren nach Bestrahlungsende.Aber jetzt kommen zwei meiner Enkel für 6 Wochen aus Portugal zu Besuch, da muß ich kochen und schaffe es vielleicht, mal was anderes mitessen zu können um zuzulegen.
Harry, ich war froh von Dir zu hören und wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.
Gine, Dir drücke ich fest die Daumen für Montag.
Ursula, Dein letzter Beitrag hat mir fast die Sprache verschlagen. Was ist Dein Ehemann bloß für ein Unmensch.Gerade bei Deiner Diagnose und der bevorstehenden Therapie ist psychischer Beistand immens wichtig ,und Deinem tapferen Sohn wird so viel aufgebürdet. Versuche,optimistisch zu sein,allein seinetwegen.Ich hab gut reden, ich weiß. Hast Du nicht paar gute Freunde in der Nähe, die Dir beistehen können?
Leonore, Dir wünsche ich auch viel Energie, die Du an Deinen Lebensgefährten weitergeben kannst.
Eine mutmachende Nachricht: bei mir traten vor 4 Wochen plötzlich heftige gastroenterale Blutungen auf - als ob man einen Wasserhahn aufdreht.Panik vorprogrammiert bei dem Gedanken krebskrank-Blutungen - Finale. Als Notfall KH Einweisung (Hausarzt schüttelte den Kopf,weil ich selbst fahren wollte).Wurde auf der Inneren sorgfältigst aufs Gründlichste untersucht, 4 Bluttransfusionen waren nötig,und nichts wurde gefunden,insbesondere kein Zusammenhang mit Carzinomerkrankung. Wahrscheinlioch war es ein geplatztes Divertikel,vermutet man. Fazit: nicht alle Alarmzeichen deuten auf eine bösartige Veränderung hin. Man kann auch mal Glück haben.Deshalb blicke ich auch ganz zuversichtlich auf die nächsten Monate und Jahre (?) und versuche so zu leben , als sei nichts-obwohl einem die Schlappheit schon in die Grenzen weist.
In diesem Sinne liebe Grüße an alle Jutta Albers

Hallo ihr,
Kennt ihr Maltodextrin_6 ?
Für alle, die selbst essen können, also nicht über PEG sich ernähren, scheint das eine gute Möglichkeit zum zunehmen zu sein. Ein Esslöffel des Pulvers gibt fast 100 kcal. Das Pulver ist absolut geschmacksneutral und kann in jedes Getränk und in sämtliche Suppen und Soßen, Obst-und Gemüsegerichte eingerührt werden.
viele Grüße Doro

Hi Doro.

Das Pulver habe ich auch schon probiert.
Maltodextrin_6 hat 390kcal/100g
Habe mich dann aber für Duocal entschieden.
Hat 490 kcal/100g.
Besteht nicht nur aus Kohlenhydrate, wie Malto,
sondern auch zu 1/3 aus Fett.
Ist aber genauso verträglich und die Zubereitung ist
gleich.
Na dann noch einen schönen, ruhigen Abend.

Peter

Hallo Ursula,

tut mir leid, dass Dein Ex so sehr drauf fixiert ist, Dir das Leben schwer zu machen und letztendlich dabei ganz übersieht, was er seinem Sohn zu mutet und dass dieser ja durch sein Verhalten mehr erleben muss, als nötig wäre.
Falls es Dir wegen des Hundes eine Hilfe ist - ich bin im Tierschutz etwas aktiv, falls Du es gar nicht mehr hinbekommst, dann melde Dich und wir versuchen gemeinsam, eine tragfähige und für Dich zufriedenstellende Lösung zu finden.

Und vergiss nicht: Du kannst, wenn es Dir gar zu beschieden geht, auch über Deinen Hausarzt versuchen, eine Haushaltshilfe (Krankenkasse muss da mitzahlen und wenn Du nur ein geringes Einkommen hast, dann sogar alle Kosten übernehmen)zu bekommen.

Liebe Grüße
Birgit J.

Hallo Ursula, ich habe Dir per e-mail einen auszug geschickt betreffend Haushaltshilfe. Ich sehe gerade, dass Birgit J. Dir das gleiche geschrieben hat. Wenn eine Tür sich schließt, geht meist eine andere auf.

Hallo Jutta Albers, danke für die freundlichen Worte und an alle ein guts nächtle

Leonore

Hallo Ursula, ich habe Dir per e-mail einen auszug geschickt betreffend Haushaltshilfe. Ich sehe gerade, dass Birgit J. Dir das gleiche geschrieben hat. Wenn eine Tür sich schließt, geht meist eine andere auf.

Hallo Jutta Albers, danke für die freundlichen Worte und an alle ein guts nächtle

Leonore

Hallo Peter,

ja, der Button wurde im selben Kanal gelegt. Das "Bluten" ist eigentlich nur ein mäßiges "Subben" - wahrscheinlich normal nachdem der Austausch doch recht schwierig war (Einrisse in der Haut um den Kanal). Es wundert mich nur, dass es nach 5 Tagen immer noch "subbt". Es existiert eigentlich gar keine Entfernung zwischen Button und Bauch; ich kann ihn überhaupt nicht herausziehen - daher auch meine Vermutung, dass das nicht O.K. sein kann. Im Netz habe ich jetzt auch die Angabe gefunden, dass der Abstand ca. 1/8 inch sein muß. Sind das nicht ungefähr 5mm?
Kann es sein, dass sich die Bauchmuskulatur entzündet, wenn die Spannung zu groß ist?
Zur HIPP Nahrung: hier ging es mir weniger um die Kalorien (wollte auch die bisherige Nahrung nicht komplett ersetzen), vielmehr wären für mich die sekundären Pflanzeninhaltsstoffe und natürlichen Bestandteile interessant. Das Sondieren soll wohl problemlos funktionieren... und schlimmer schmecken als Fresenius kanns wohl kaum ;-) Werd`s wohl mal ausprobieren...
Vielen Dank und liebe Grüße
Maggy

Hallo Maggy,
also gar keine Entfernung zwischen Button und Bauch ist überhaupt nicht gut. Du mußt ja auch saubermachen können, ich habe z.B. immer eine kleine Kompresse dazwischen, damit das Plastik nicht direkt mit der Haut in Berührung kommt (bei der Hitze jetzt sowieso).
Und wie Peter schreibt 1,5 cm Abstand sollten schon sein. Aber noch mehr irritieren mich die Einrisse. Da wurde gar nichts gemacht?
Ok, das "subben" wie Du schreibst ist immer. Allerdings auf keinen Fall blutig, sondern einfach die Flüssigkeit, die aus dem Körper austritt. Das ist normal. Das war ja bei der alten PEG auch nicht anders.
Ich würde an Deiner Stelle schnellstens zum Arzt gehen, dann auch diese Spannung der Bauchmuskulatur ist nicht normal. Also lass mal schauen.
Von dem HIPP hatte ich mal ne Probe-Flasche da, aber die ist dann so "ausgeflockt" und dann wollte ich sie nicht mehr probieren. Kann also dazu leider nichts sagen.

Hallo Leonore,hallo Doro, ich hoffe bei Euren Männern ist soweit alles ok? Das Ergebnis meiner Biopsie erfahre ich frühestens morgen, was auch immer die da untersuchen!?!?

Hallo Ursula,nicht vergessen, die Sonde langsam laufen lassen, ist wieder Gewöhnungssache. Hast du mal überlegt, etwas zur Beruhigung zu nehmen jetzt während dieser heftigen Zeit? Leider kenne ich mich da nicht aus, aber da git es doch bestimmt etwas sinnvolles.

Hallo Jutta Albers, schön, mal wieder von Dir zu hören. Was machen Deine Kritiken?

Viele Grüße an alle
Gine

Hallo Doro, drücke ganz fest die Daumen, dass die Biopsi gut ausfällt. Danke für die Frage nach meinem Männe. Er geht halt fleißig zur Strahlentherapie 2 x täglich. Ab 21.7. wieder Chemo, so stands in dem "Arztbericht" aber die in der Strahlenambulanz wissen darüber nix. Sie machen auch nix wegen seinen Verbrennungen, zwar noch nicht ganz so stark aber schon sind offene blutende Stellen im Gesicht. Zeit, dass er den Strahlentherapeuten mal was fragen kann, ist nicht drin (von wegen ganzheitliche intensive Betreuung). Ansonsten ist er halt den Umständen entsprechend sehr geschwächt, schläft zum Glück gut und gibt sich viel Mühe jeden Tag 4 Beutel zu sondieren. Das sind dann immerhin 3000 kcl. Reden oder so ist nicht viel drin. Ist halt sehr ruhig bei uns geworden. Aber noch sind wir da und gedenken auch noch recht lange. In diesem Sinne grüße ich Euch
Leonore

Nachtrag: Tut mir leid, hab den Namen verwechselt. Sollte Gine heißen. Verzei mir bitte.

Leonore

Hallo Leonore,

versuch es bei den Verbrennungen doch mal mit " Sofra-Tüll Sine ". Das hat mir sehr gut geholfen. Und fühlt sich super an. Das sind ganz leichte feuchte Gaze-Tücher. Nicht zu schwer und helfen super.

Viele Grüße
Gine

Hallo Leonore,

habe ganz vergessen zu fragen, was macht denn Caruso?

Gruß Gine

Hallo Leonore.

Versuche es mit Decoderm Creme von Hermal.
In 2 Tagen ist alle weg.
Hatte das gleiche Problem.
Neujahr 2001.
2 Tage KH, 2x täglich dick aufgetragen. (Verband)
Ergebnis:Schön glatt wie ein Kinderpopo.

Gruß an den Alle

Peter

Hallo Leonore,

bezüglich der Verbrennungen und der gar schon offenen, blutenden Stellen solltest Du DRINGENDST darauf BESTEHEN, einen verantwortlichen Arzt zu sprechen.

Dies sind nicht mehr "nur übliche Nebenwirkungen", sondern grenzt an fahrlässige Körperverletzung.

Mindestens ein - ausfgührliches - Gespräch mit entsprechenden Konsequenzen für den weiteren Behandlungsverlauf ist Euch definitiv einzuräumen.

Bei fortgesetzter Ignoranz seitens der behandelnden Personen ist eine mündliche und schriftliche Beschwerde (als inhaltliche Gesprächsbestätigung) bei der Klinikleitung anzuraten.

Es ist zwar usus geworden, daß Patienten und Angehörige vehemente Eigeninitiative entwickeln müssen, um eine möglichst optimale Therapie zu erhalten, aber es ist und bleibt primär die Aufgabe der Behandelnden, sich zu vergewissern, ob und wie die Therapie anschlägt, welche Nebenwirkungen sie zeitigt und welche Maßnahmen dagegen zu ergreifen sind.
Oft ist es seitens der Behandelnden nicht böswillig gemeint, wenn sie erst auf Nachfrage auf diese oder jene ergänzende Idee der Therapie kommen, sie folgen meist dem tagtäglichen "Standard".
Sicher ist akuter Zeitmangel ein arger Hemmschuh.
Dennoch bleibt Hartnäckigkeit in der Nachfrage seitens der Patienten und Angehörigen leider DIE Vorbedingung, um letztendlich die bestmögliche Therapie zu erlangen, häufig eben abweichend vom Standard.

Für einen schnellern Heilungsverlauf kann ich neben den üblichen - im Forum bereits zitierten - Maßnahmen den intensiven Gebrauch der BIOPTRON-Lampe empfehlen, die durch ihr polarisiertes Licht (ohne UV-Anteile) für einen höheren Stoffwechsel der Haut(zellen), sowie einen höheren Sauerstoffgehalt, mithin beschleunigten Heilungsprozess sorgen kann.

Diese Lampe ist bei manchen Kliniken und Hautärzten im Einsatz.
Ggf. kann man über den Hersteller:

BIOPTRON AG
Sihleggstrasse 23
CH-8832 Wollerau
Switzerland
Phone: + 41 43 888 28 00
Fax: + 41 43 888 28 99
E-mail: light@bioptron.com

herausfinden, wer in Deutschland diese Lampe im Einsatz hat.

Mein Schwiegervater hat sie regelmäßig genutzt und trotz Bestrahlungen keinerlei(!) Schäden an der Haut, noch an den Schleimhäuten davongetragen.

Viel Erfolg!

Guten Abend, vielen Dank an alle, die mir geschrieben haben. Wir sind halt total verunsichert, da uns in der Klinik gesagt wurde, wenn Verbrennungen auftreten, darf diese nur der Strahlentherapeut behandeln. Ich habe mich von Anfang an dagegen gewehrt, aber es geschieht nix. Wenn mein Männe jetzt am Donnerstag in die Klinik muss, bin ich ja auch wieder jeden Tag da. Ich werde dann auch mit in die Strahlenabteilung gehen und mich notfalls wieder mit allen auseinandersetzen. Es wird zwar wieder viel Kraft kosten, aber das schaffe ich schon.

Danke für die Nachfrage betreffend Caruso. Der Kleine hat sich mustergültig entwickelt (dank Männe), er wiegt jetzt 725 g und frech wie Oskar. Äußerst lebhaft und angriffslustig. Er hält meinen Ernest ganz schön auf Trapp (artet schon fast in Krankengymnastik aus). Aber gut so. Wir haben noch was zum Lachen.

Euch allen eine sehr gute Nacht bis bald
Leonore

Hallo Achim Görner, danke für den Hinweis. Habe heute mit der behandelnden Stationsärztin gesprochen. Sie will heute nachmittag in die Strahlenabteilung kommen und ihn sich ansehen und entscheiden ob dann stationär die Lokalpflege übernommen wird (bislang habe ich die PEG versorgt) und ob die Verbrennungen auch dort behandelt werden. Wir gingen davon aus, dass er zum 2. Zyklus Chemo auch wieder stationär aufgenommen werden soll, aber sie meinte, es wäre eigentlich nur vorgesehen gewesen, eine Spritze (was?) zu setzen. Von der Psyche her wäre es besser, er könnte zu Hause gepflegt werden, mal schauen ob ich das erreichen kann.

Nochmals vielen Dank

Leonore

Hallo und guten Tag an Euch alle,

nun ich war an zwei Tagen in der Strahlenklinik, Ärztin war nicht da, gestern morgen wurde die Strahlenmaske neu eingestellt. Wieder war niemand da, mit dem ich hätte sprechen können. Habe daraufhin mit einer ambulanten Pflegestation gesprochen und mir den Behandlungsschein für die med. Pflege vom Arzt ausstellen lassen. Ab heute sollte die Pflegerin dann jeden 2. Tag kommen. Alles war klar. Habe dann nochmals im Krankenhaus angerufen und die Ärztin verlangt. Auf Frage nach der Chemo, hieß es plötzlich. Er muss doch stationär aufgenommen werden, die Strahlenschäden wären sehr massiv (auf einmal). Also heute ins KH. Zum Glück hatten sie nur noch ein Bett frei im Einzelzimmer. Er liegt also jetzt feudal mit eigenem Bad, Fernseher und Blick auf den Park. Die Stationsärtzin (diesmal Strahlenklinik) hat ihn auch gleich untersucht, die PEG pflegen lassen, und mit der Behandlung in Gesicht und Hals begonnen. Sie meinte auch, dass die Verbrennungen schon sehr massiv seien. Nächste Woche will sie dann nach den üblichen Laboruntersuchungen mit dem 2. Zyklus Chemo anfangen. Ich hoffe, dass er wenigstens übers Wochenende heim darf. Sonst bekommt mein Schatz wieder den "Katzenentzug".
Genug von uns.
Ursula, was haben die Ärzte gesagt? Gine hast Du das Ergebnis der Punktion?

Ich muss Euch doch mal sagen, wie dankbar ich bin, dass ich hier schreiben kann. Habe sonst niemanden, mit dem ich über all das sprechen kann. Ich fühle mich oft so allein gelassen mit den Ängsten und Problemen. Danke

Leonore

Nachtrag:

Miau (dreifach) von Pünktchen, Anton und Caruso, soll heißen, Euch allen liebe Grüße und Kraft

Leonore

Hallo Gine ich bin ein Sohn von Gabi Thomas wohne aber ca 7ookm von ihr weg daher kann ich jetzt nur das schreiben was ich selbst weiss!Mann hatte im Sommer 2004 bei untersuchungen wieder knoten festgestellt also bekamm sie wieder eine OP und bestrahlungen.
Seit dem ging es ihr aber immer schlechter trozt künstlicher Ernährug nimmt sie nicht zu sie bleibt immer bei 30 kg.Richtig essen kann sie überhaubt nicht mehr auch nicht trinken es geht alles in die luftröhre und kommt wieder hoch!Also es geht nichts mehr,da ein teil des Gaumens fehlt.ferner wirt sie wieder bestrahlt da sie zu wenig gesundes gewebe bei der betroffenen stelle hat,um es nochmal zu operieren zu können.Ich hoffe die info reicht Dir erstmal Gruss Alexandre Thomas[email]k.eggert@t-online.de

Ps meine Mutter war am 13.07 im forum

Hallo, Ihr Alle!
So, seit gestern habe ich jetzt selbst Internetanschluß, hat mir mein Sohn eingerichtet. Da muß ich wenigstens nicht mehr durch die halbe Stadt mit der Straßenbahn fahren und kann je nach Lust und Gemütszustand ins Internet.
Ich wurde wie schon gesagt das letzte Mal im Okt. 2001 operiert. Ich hatte zwar durch die Bestrahlung Probleme mit dem Geschmack, aber ich konnte ganz normal wie vor der Erkrankung essen. Der Geschmack ist dann mit der Zeit auch wieder ganz normal geworden. Warum ich auf einmal nichts mehr essen konnte, weiß ich leider nicht. Es ging einfach nichts mehr runter, habe mich nur verschluckt beim Essen.
Als Sondennahrung bekomme ich Fresubin energy fibre (150 kcl/100 ml). Im Moment schaffe ich aber leider nur 1000 ml und etwa 750 ml Flüssigkeit zusätzlich ebenfalls über die Sonde. Schlagsahne oder ähnliches würde ich ja auch gern essen, aber nicht mal das geht. Wie gesagt, ich bin froh, wenn ich am Morgen eine Tasse Kaffee so halbwegs schaffe zu trinken. Das ist das Einzige, was ich noch habe.
Peter, wie macht sich denn eine Stoffwechselstörung bemerkbar? Eigentlich habe ich so keine Beschwerden außer das ich nicht essen kann. Das Schlimme ist nur, daß meine Nerven total verrückt spielen. Wenn ich mit meinem Bruder durch die Stadt gehe und die Leute in den Lokalen sitzen sehe und sie essen alle, dann könnte ich ausrasten. Ich frage mich, warum das auf einmal nicht mehr geht und vor allem hat mich keiner in der Hinsicht irgendwie vorgewarnt, daß dies als Nebenwirkung auftreten könnte. Wenn ich nur wüßte an welche medizinische Fachrichtung man sich da wenden könnte.
Eine Frage an Gine. Kannst Du nach der Entfernung des Kehlkopfes wenigestens wieder essen oder geht es trotzdem nicht? Kann man dann eigentlich noch ohne Hilfsmittel sprechen?
Problem habe ich im Sommer 04 keins gehabt. Es ging einfach von Tag zu Tag schlechter mit dem Essen, bis es dann Weihnachten gar nicht mehr ging. Ich versuche es zwar immer wieder mal, aber ich ärgere mich immer wieder, es überhaupt versucht zu haben, da es eh nicht geht. Ich weiß, das ist falsch, aber so bin ich eben. Dann kommt ja noch dazu, daß ich allein bin. Mein Bruder kommt zwar jeden Tag zu mir und hilft wo er kann, aber manchmal braucht man jemanden, der einem in den Hintern tritt und sagt, jetzt mach mal. Wenn ich mir dann noch vorstelle, daß ich mich mein restliches Leben, ich bin 52 Jahre, über die Sonde ernähren soll und nichts anderes mehr essen kann, dann könnte ich verzweifeln.
So, jetzt mache ich Schluß. Vielleicht hat jemand Ratschläge für mich, wohin ich mich noch wenden kann oder was ich tun kann.
Einen schönen Tag noch an alle

Gabi

hallo mama wie gehts gruss alex karin luca leonie

sorry dann war meine info falsch mit der op

Hallo Gabi.
Zu der Stoffwechselstörung:
Na, man nimmt nicht zu.
Messe mal den Blutzucker 1Stunde nach Nahrungsaufnahme.
Denke aber, dass Du zu wenig Nahrung nimmst.
Nimmst Du die Nahrung duch Schwerkraft, oder Pumpe?
Wie schnell läßt Du die laufen?
Mit der Sahne, meine ich nicht oral essen sondern in den
Nahrungsbeutel mit der Nahrung mischen.
Nun mal zu dem normalen Essproblemen.
Hast Du kleine (Pfenniggroße)Stücke gegessen
oder größere?
Wie hältst Du Deinen Kopf beim Essen?
Hast Du genug Speichel oder nimmst Du noch Flüssigkeit
als Hilfe?
So, noch einen Gruß an den Rest
Peter

Die Nahrung nehme ich mit Pumpe auf, ein Beutel läuft 2 Stunden. Größerer Stücke als Pfenniggröße bekomme ich gar nicht in den Mund weil ich ihn nicht weiter aufbekomme und den Kopf halte ich ganz normal wie immer. Mit dem Speichel ist es so, mal muß ich Flüssigkeit nehmen und mal nicht. Im Moment habe ich ständig einen trockenen Mund.

Sorry, jetzt habe ich ganz vergessen noch einen Gruß an alle!
Gabi

Hallo Gine,

zu deiner Antwort vom 18.07. Sorry, dass ich mich erst jetzt melde; ich war die letzten 4 Tage im Krankenhaus. Es war eine Untersuchung geplant und ich habe dann gleich noch endoskopisch nach der Sonde sehen lassen. Der Button war total verwachsen und der Stichkanal war zu. Ursache:falscher Button! Ich bin ziemlich sauer und enttäuscht; man sollte doch meinen, man könnte einem Spezialisten wenigsten soweit vertrauen, dass er das richtige Material verwendet! Bin nun wieder eines anderen belehrt worden - Vertrauen in Ärzte zu haben ist mir mittlerweile fast unmöglich, obwohl es doch so wichtig wäre... Nun ja, auf jeden Fall ist dieses Problem jetzt gelöst! Danke für deine Tipps.

Hallo Gabi,
ich habe leider nicht ganz nachvollziehen können, an welchem Abschnitt des Schluckvorgangs dein Problem liegt.
Liegt es schon im Mundraum (Boluskontrolle)oder liegt es am Schluckreflex oder liegt es erst tiefer in der Speiseröhre? Bei mir z.B. wurde jetzt neben meinen bekannten Problemen im Mundraum eine Stenose (Verengung) in der Speiseröhre festgestellt. Diese werde ich mir bougieren (aufdehnen) lassen und hoffe, dass es dann besser funktioniert. In den anderen Fällen hilft oft eine veränderte Kopfhaltung oder eine Veränderung der Konsistenz der Speisen, oder ein aktiveres hartes Schlucken, oder,... Dazu muß aber die genaue Ursache feststehen. Dies kann im Rahmen eines "Schluckkinos" - man schluckt ein Kontrastmittel und der Schluckvorgang wird per Röntgen beobachtet - leicht geklärt werden. In manchen Städten gibt es sogar eigene Schluckzentren.
Wie es dir psychisch geht kann ich gut nachvollziehen, da ich mich seit 4Jahren über die Magensonde ernähre und erst seit kurzer Zeit wieder Suppen, Brei usw. normal essen kann. Es gab Momente, da hätte ich den Menschen auf der Straße am liebsten ihre Semmel aus der Hand gerissen ;-) Mal schnell unterwegs was aus der Hand essen fehlt mir am meisten - das Leben verliert so sehr an Spontanität.. Aber ich gebe einfach nicht auf, es wird irgenwann wieder klappen!!! Und üben ist total wichtig - nicht nachlassen!! Denn wenn man die ganzen Muskeln, die am Schluckvorgang beteiligt sind nicht trainiert, wird`s immer schlechter statt besser!
Thema Zunehmen: ich habe irgendwann die seltsamsten Cocktails sondiert: pürrierte Banane mit Joghurt, Sahne und Milch angereichert mit Maltodextrin - absolute Kalorienbomben oder Creme-Suppen mit Eigelb und Maltodexterin oder Calshakes von Fresenius,... Sicher ist das etwas unkonventionell und man muß auch aufpassen, dass die Sondendicke ausreichend ist! und wahrscheinlich wäre die normale Sondennahrung geeigneter, aber für mich war das psychologische Moment, etwas "nomales" zu mir zu nehmen irgendwie wichtig. Von da an habe ich auch zugenommen.
Also nicht aufgeben und weiterprobieren! Alles Liebe, Maggy

[Ursula]

Hallo an alle!

Herzlichen Dank an jeden einzelnen für die aufmunternden Worte.
Es tut gut zu erfahren, daß man nicht ganz alleine in der Welt steht.
Bei mir ist leider alles durcheinander gegangen und ich erfahre frühestens Montag nähere Details zur weiteren Behandlung.



Hallo Gabi Thomas,

ich möchte keine Pferde scheu machenoder Dich in Angst versetzen - aber laß um himmelswillen Deine Probleme pathologisch abklären.

Auch ich konnte nach relativ problemloser Nahrungsaufnahme auf einmal von heute auf morgen urplötzlich keine Nahrung mehr aufnehmen weil alles wieder hoch kam oder stecken blieb.
Die darufhin erfolgten Untersuchungen (Endoskopie, MRT, Breischluck mit Röntgenaufnahmen, Endosonographie etc.) ergaben dann leider, daß sich Metastasen an den Lymphknoten gebildet hatten, die von außen auf die Speiseröhre drücken.

Also gib Dich nicht mit den Aussagen, daß ist nur eine Verengung, oder falsche Kopfhaltung oder mangelndes Training zufrieden. -
Du konntest doch bis dahin auch essen.
Laß es abklären und hole Dir die Gewißheit, daß alles ok ist.

Liebe Grüße
Ursula

[Ursula]

Hallo Gine,
Hallo Leonore,
Hallo alle zusammen,

hättet nicht mal jemand Lust, in den Chat zu gehen?

Ursula

[Tanja L.]

Hallo Ursula, Hallo Gine und auch alle anderen

Es wäre sehr schön, wenn wir uns mal im Chat treffen könnten...
Der direkte Austausch ist schon toll...
Mein Nickname ist wie im Forum auch "Tanja L."

Wenn ihr Hilfe bei der Anmeldung braucht, dann könnt ihr mich gerne anschreiben.

Bin immer mal wieder Abends dort, nicht regelmäßig, weil ich auch noch Familie hab, aber schon mal...würde mich wirklich freuen!

Liebe Grüße

Tanja L.

Hallo Maggy,

Du schreibst, Du ernährst Dich seit 4 Jahren über Sonde,kannst aber seit einger Zeit wieder Brei und Suppe essen. Was war denn das bekannte Problem im Mundraum?
Und die Stenose wurde die erst jetzt festgestellt? Ich habe auch eine Stenose, welche bereits bougiert und gelasert wurde. Wie groß ist die Stenose denn?

Jetzt alles klar mit dem Button?

Hallo Gabi,

Ursula hat unbedingt recht, laß die Schluckstörungen unbedingt ärztlich per Breischluck untersuchen.

Hallo Leonore,
durfte Dein Mann übers Wochenende nach Hause? Auch von uns 2 Miaus, von Rocky und Lilli, zwei schwarze Katzen. Allerdings ist Rocky seit 2 Wochen wohl in Urlaub oder so.

Hallo an Alle,
gute Idee mit dem Chat, irgendwo habe ich auch einen Nicknamen ??? aha, hier ist er "Sari"

viele Grüße Gine

Hallo Gine,
ich habe jetzt erstmal ein Gastrotube - damit ist aber wieder alles O.K.!
Ich hatte bereits 18 Operationen im Mundraum (3xPlattenepithelkarzinom), bei denen die Zunge immer wieder auf unterschiedliche Art fixiert war und zum Teil jetzt auch noch ist. Daher habe ich keine Boluskontrolle - heißt: die Zunge kann den Speisebrei nicht zum Schlucken vorbereiten oder zum Kauen hin und her schieben (was aber mit nur 3 Zähnen unten je nicht so prickelnd ist;-) )
Selbst beim Breiessen bekomme ich Probleme, wenn nur ein kleinstes Stückchen drin ist, da mir dies im Hals stecken bleibt. Daher hatte ich das kontrollieren lassen und es wurde eine 3cm lange Narbe und daran anschließend eine 9cm lange Stenose festgestellt. Man meinte, diese könne ev. von meiner chronischen Candidainfektion herrühren...
Welcher Ursache ist denn die Stenose bei dir und muß bei dir das Bougieren regelmäßig wiederholt werden - oder wie lange hält es vor? Gibt es dabei etwas, worauf man achten muß?
Viele Grüße
Maggy

Hallo, Ihr Alle!
Heute habe ich mich gerade wieder einmal aufgerafft und ins Forum gesehen, da mir einer meiner Söhne aus Minden am Telefon gesagt hat, daß auf meine Fragen Antworten gekommen sind. Im Moment weiß ich auch nicht, was mit mir los ist, ich könnte nur noch heulen, möchte allein sein und eigentlich doch nicht. Weiß wohl selbst im Augenblick nicht so richtig, was ich will. Den langen Text von Maggy habe ich mir gerade ausgedruckt und muß ihn mir in Ruhe noch mal durchlesen. Ich glaube, ich müßte mich ein wenig mehr mit den ganzen Problemen befassen. Bisher habe ich wohl immer alles weit weggeschoben, in der Hoffnung, daß sich die Dinge irgendwann von allein wieder lösen und ich wieder von heute auf morgen normal essen kann. Aber das wird wohl nichts werden. Wenn man allein lebt ist glaube ich alles noch etwas schwieriger, als wenn man einen Partner hat oder wenigstens jemanden der einem ab und zu mal auf die Sprünge hilft. So lange es mit dem Essen geklappt hat, war alles viel einfacher. Aber jetzt, was habe ich denn noch? Ich sitze zu Hause, nehme mir morgens vor, heute liest Du mal ein Buch oder wenigstens eine Zeitschrift und was kommt dann? Der Fernseher wird angemacht, ich liege auf dem Sofa, weiß meistens gar nicht was ich eigentlich sehe und "esse" meine Sondennahrung. Allein raus gehen traue ich mir nicht zu, da ich so schwach auf den Beinen bin. Im Moment suche ich auch noch verzweifelt nach einer Wohnung im Erdgeschoß oder wenigstens in einem Haus mit Lift und vor allen Dingen mit einem Balkon. Ich wohne in einem schön sanierten Altbau im 3. Stock mit irre vielen Treppen, die ich nur mit Pausen schaffe. Also überlege ich jeden Gang nach draußen, ob es unbedingt sein muß. Hätte ich wenigstens einen Balkon wäre das schon besser. Man könnte sich mal raussetzen in die Sonne aber so kann ich sagen, ich bin gefangen in meiner eigenen Wohnung. Einer meiner 4 Söhne wohnt hier in Görlitz aber ziemlich weit von mir. Dann kommt noch dazu, das er und seine Frau blind sind und sie haben 3 Jungs (6,5 und fast 3 Jahre) mit denen sie selbst genug zu tun haben. Würde ich eine Wohnung in deren Nähe finden, wäre das glaube ich schon ganz gut für mich. Ich könnte dann je nach Lust mal hingehen und wenigstens ein bischen was helfen im Haushalt z.B. kochen, was ich jetzt ab und zu für meinen Bruder mal tue. Komischerweise macht es mir noch Spaß, obwohl ich selbst ja nichts essen kann. Nicht mal kosten, ich würze alles frei Schnauze und meistens klappt das auch. Also meinem Bruder schmeckt es jedenfalls fast immer. Er freut sich auch, wenn ich ihm was koche, denn er ist auch allein und geht sonst beim Fleischer oder an Imbiß-Buden essen. Aber er tut ja auch genug für mich. Das meiste in meinem Haushalt mache ich ja noch selbst, außer mir macht ja auch niemand Schmutz und was ich nicht mehr kann, z.B. Fenster putzen, das macht eben dann mein Bruder. Er kommt auch sofort, wenn ich ihn brauche und hilft wo er kann. Er geht auch mit mir mal raus, aber meistens habe ich eben wegen der Treppen keine Lust.
So, ich glaube, heute habe ich nur Müll geschrieben, aber das muß wohl auch mal sein.
Maggy, kann man denn durch die Magensonde solche Dinge wie Joghurt, Sahne usw. problemlos zu sich nehmen. Machst Du das mit der Spritze, die man zum Durchspülen nimmt oder wie sonst? Wie hast Du denn in der Zeit, als Du nichts essen konntest die Muskeln trainiert, die am Schluckvorgang beteiligt sind? Schon bei dem Gedanken daran, mich die nächsten Jahre nur über die Sonde ernähren zu können, könnte ich alles hinschmeißen, da es ja wohl eh keinen Sinn mehr ergibt. 4 Jahre waren es bei Dir, bei mir sind es ja erst knapp 8 Monate. Wie soll das denn nur weitergehen. Jetzt habe ich auch noch seit 5 Wochen einen riesigen Abzeß an der rechten Halsseite und es hört und hört nicht auf zu eitern. Wo das herkommt, konnte mir auch keiner sagen. Ist eben eine Infektion und als kleine witzige Einlage meinte meine HNO-Ärztin, ich würde eben auch alles mitnehmen. Ich fand es nicht witzig aber naja. Werde mal sehen, das ich nächste Woche mit meiner Hausärztin über die ganzen Probleme noch mal ausführlich reden kann. Vielleicht fällt ihr ja doch etwas ein, was man noch machen könnte. Sie hat sich bisher eigentlich ziemlich viel Gedanken gemacht und ich bin froh, das ich voriges Jahr durch Urlaubsvertretung an sie geraten bin. Sie war auch die erste, die sich um eine einigermaßen vernünftige Schmerzmitteleinstellung einen Kopf gemacht hat.
So, jetzt werde ich erst mal Schluß machen. Ich werde mir Mühe geben nicht aufzugeben und immer wieder probieren. Aber es ist eben nicht so einfach, wenn man so allein ist. Da kontrolliert keiner oder tritt einen mal in den Hintern.
Einen schönen Sonntagabend noch an Alle.
Gabi

[Ursula]

Hallo alle zusammen,
Hallo Gabi,

Du hattest zwar Maggi gefragt aber ich erlaube mir dennoch, eine Antwort auf die Frage ob man solche Dinge wie Joghurt, Sahne usw. problemlos über die Magensonde zu sich nehmen kann.

Ja man kann.
Mann kann eigentlich alles, was sich irgendwie pürrieren läßt durch die Sonde laufen lassen.
Dafür gibt es von Fresenius einen Kunststoffbeutel mit einem entsprechenden Anschlußschlauch. Der Beutel wird vertrieben unter der Bezeichnung HydroBag für EasyBag-System (Art.-Nr. 7751101) und der Schlauch wird unter Applix Gravity Set EasyBag (Art.-Nr. 7751041) geführt.
Du kannst in diesen Beutel alles einfüllen und laufen lassen, solange es die entsprechende Konsistenz hat.
Ich nehme auf diesem Weg zusätzlich zu den FresubinEnergy-Beuteln Haferflockensuppe, Gemüsesuppen, Kartoffeln mit Soße und Fleisch und alles mögliche zu mir.
Wichtig ist nur, das Anschlußstück der Sonde anschließend wieder sorgfältig durchzuspülen. Hierfür lasse ich Fenscheltee durch den Beutel laufen und komme auf diesem Wege zusätzlich zu den notwendigen Flüssigkeitsmengen, die Mensch täglich zu sich nehmen soll.

Auf die Frage, was Du sonst noch hast, kann Dir niemand außer Du Dir selber eine Antwort geben.
Bedenke aber, wenn Dich der Frust übermannt, Du hast eine Familie, die für Dich da ist und Enkelkinder, deren Wachstum Du seit 2001 weiter miterleben konntest.

Alles Liebe
Ursula

Hallo Ursula,

für morgen wünsche ich Dir alles Gute

Hallo Maggy

was ist ein Gastrotube? Meine Stenose kam durch die Kehlkopfentfernung. Und diese mußte ich machen lassen um Atem- und Speisewege zu trennen. Ich dachte, dann könne ich wieder essen. Aber durch die Stenose ging das leider nicht. Sie wurde mehrmals bougiert und gelasert, ging jedoch immer wieder zu. Jetzt habe ich zum 2. Mal eine Art Stent und hoffe, daß das Wachstum der Stenose dadurch aufgehalten wird.
Für das Bougierung gibt es keine Maßstäbe. Das ist von Fall zu Fall verschieden.

Hallo Gabi,
es ist wichtig, ab und zu mal "Müll" abzulassen. Also nur zu.
Aber bitte gehe nicht nur zu Deiner Hausärztin, sondern auch zum HNO, am besten in die Klinik, in der Du operiert wurdest und lasse nochmal alles nachchecken.

viele Grüße
Gine

Hallo an alle,lese schon seit ein paar Wochen im Forum.Ich bin selbst vom Krebs betroffen und habe mir so manchen Tip mitgenommen der hier gegeben wurde.Nun etwas mehr von mir, ich bin 44 Jahre alt Diagnose pT2 pN2b cMO pRO.Es fing alles damit an, das ich eine banale Erkältung hatte die nicht fort gehen wollte.Beim Arztbesuch zwecks Antibiotika fiel ein kleiner Knoten im Halsbereich auf.Bis dahin hatte ich keinerlei Beschwerden,weder beim Kopf drehen noch beim Schlucken.Bei meinem Hausarzt läuteten alle Alarmglocken.Drei Wochen später, am 06.04.05 wurde ich operiert,die Narbe verläuft vom Ohransatz bis unter den Kehlkopf und ist heute kaum noch zu sehen. Am 14.04.05 wurde an der Mandel nachoperiert, um alles vom Tumor weggeschnitten zu haben.Seit dem 04.07.05 Strahlenterapie und 1. Zyklus Chemo.Heute habe ich beides zu 5o% hinter mir.Die Strahlenschäden der Haut halten sich in Grenzen. Ich reibe regelmässig mit Olivenöl ein und benutze eine Bioptronlampe.Die Chemo hat mir etwas mehr zugesetzt,aber durchaus noch ertragbar. Erster bis dritter Tag keine Nebenwirkung.Vierter und fünfter Tag schlapp und ständig müde.Am sechsten Tag Schmerzen in den Oberschenkel so das ich nicht mehr laufen konnte.Aber das Medikament Novalgin hat bei mir gut angesprochen und zwei Tage später waren die Schmerzen Vergangenheit.Meine sonstigen Nebenwirkungen lassen sich noch leicht verkraften im Vergleich was ich hier alles so lese. Geschmacksverlust, verminderter Tastsinn in den Fingerspitzen und Verspannungen in der Schulter duch die OP. Allerdings muss ich auch sagen, das ich kurz nach der OP einen Heilpraktiger aufgesucht habe und mit Eigenblut immunisierung, Enzymen und Tinkturen eine begleitende Behandlung gemacht habe.Aber die beste Medizin die ich je bekommen habe ist meine liebe Frau,die sich sehr liebevoll um mich kümmert die Tabetten nachträgt und mich auch immer aufbaut wenn es mir seelich mal nicht so gut geht.Ich hoffe, ich kann hiermit einigen Leuten Mut machen die vergleichbares vor sich haben,das es nicht unbedingt schlecht sein muss, jeder reagiert anders auf so eine Terapie.
An Ursula dein Ex ist ein A...loch.

Hallo alle,

weiß jemand was mit Harry ist ?


Lieben Gruß

Einen lieben Gruß an alle.
Hätte mich schon eher gemeldet, war aber selber gelegen mit hohem Fieber und Nasennebenentzündung. Außerdem hat mir mein Asthma zu schaffen gemacht. Genug von mir.
Mein Männe war am Wochenende zuhause. Die Pflegerin ist jeden Tag einmal gekommen und hat ihn versorgt. Er ist schon wieder am bruddeln (motzen). Das ist ein gutes Zeichen. Er liegt jetzt auch wieder in einem normalen Zimmer. Aber die Pflege ist besser. Der penetrante Geruch ist weg, die Zunge ist nicht mehr so dick, und die Verbrennungen sehen auch schon besser aus. Gestern war jetzt die letzte Chemo und bis Freitagabend sind die Bestrahlungen auch vorbei. Jeden Tag zwei. Er schmiedet schon Pläne für Zuhause. Leider konnte ich gestern nicht zu ihm wegen des Fiebers, mal schauen ob es heute geht.
Ich wünsche Euch alles Gute ich muss mich wieder hinlegen.
Leonore

Hallo,

ich habe eine kleine Bitte. Mein Mann ließt seit einiger Zeit als Betroffener mit.
Gibt es den auch positive Ergebnisse, die ihn ein bißchen aufbauen würden.
Ich bin hier dabei um möglichst viele Erfahrungen zu sammeln und bin euch allen sehr dankbar für die Offenheit, aber mein Mann sieht nur wie schlecht es vielen von Euch geht und hat Angst.
Sollte es Betroffene geben, denen es trotz allem bis jetzt soweit gut geht, dann berichtet es doch bitte.

Raipa was ist los?

Doris

Hallo Doris mit Mann und alle anderen,
das ist eine schöne Aufforderung und ihr habt recht! Vor allem nutzen wir das Forum, um unser Herz auszuschütten, um über Sorgen zu sprechen, über die wir sonst nur schwer mit Nichtbetroffenen reden können. Das tut gut. Von miner Seite ist zu berichten, dass es mir nach all der Sch..., die ich hinter mich gebracht habe, zur Zeit gut geht. Es ist jetzt 1 Jahr her. Ich komme gerade aus dem Urlaub zurück, den ich genossen habe. Meine Bedenken wegen des Essens waren (fast) umsonst. Obwohl ich für jeden Tag nur 1 Flasche Biosorb bei mir hatte, habe ich nicht abgenommen. Meine Auswahl beim Essen ist zwar beschränkt (kein Fleisch, keine Salate, kein faseriges Gemüse aber Fisch, Nudeln, Kartoffeln, Toastbrot, Eier sind prima) aber es geht mit einem zusätzlichen Schluck Wasser alles runter. Ein Weizenbier habe ich mir auch ´mal gegönnt (leider kann ich keinen Wein vertragen - brennt wie verrückt). Mein HNO-Arzt hatte nichts dagegen einzuwenden. Die Wassersprühflasche ist mein ständiger und liebster Begleiter. Die Angst vor dem schrecklichen Verschlucken hält sich mittlerweile auch in Grenzen. Täglich lange Spaziergänge haben mich körperlich wieder recht fit und belastbar gemacht. Ich habe gelernt, mit meiner Erkrankung zu leben und hoffe, dass es so bleibt. Mein Mann unterstützt mich und hilft mir weiterhin sehr, sehr lieb, wie und wo er nur kann. Er scheint diesbezüglich niemals müde zu werden. Er meint, den Kopf hängen zu lassen bedeutet, dem Krebs wieder eine Chance zu geben. Also immer Kopf hoch und wietermachen... es muss sich lohnen!
Karin

[Berni]

Hallo Doris

und natürlich alle die hier lesen !


Bei mir ist es jetzt über 7 Jahre (05/98) her und es
geht mir gut.
Bis auf eine etwas taube Schulter und erhöhte Schleimbildung
kann ich nicht klagen.
Essen kann ich alles und auch der Geschmack ist OK und über
Mundtrockenheit kann ich auch nicht klagen, dauerte damals
allerdings fast 9 Monate.

Ich habe nach ca. 1/2 Jahr wieder mit 2-Schichtarbeit angefangen
und sehe die Arbeit nicht mehr als Muss, sondern freue mich, das ich arbeiten kann.
Ich besuche regelmässig die Sauna und habe vor 2 1/2 Jahren auch mit Sport angefangen.
Hauptsächlich mache ich Nordic-Walking, wenn es die Zeit
erlaubt 3-4 mal in der Woche.
Aber nichts übertreiben, immer auf den Körper hören !

Der Sport hilft mir z.B. meine Verschleimungen zu lösen
und auch die körperliche Verfassung zu stärken.

Ich gehe auch jetzt noch jedes 1/2 Jahr zum
HNO-Arzt zur Nachuntersuchung.

Man hat dies alles immer im Hinterkopf auch noch nach
7 Jahren und dies wird einem immer in Erinnerung
bleiben, man darf aber nicht vergessen zu Leben
und sollte jeden Tag geniesen.

Ich wünsche euch 'Alles Gute',

Berni

http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif
Hallo Doris,
na dann hol Ihn mal her - Deinen "Göttergatten".
Wir waren ja jetzt erst mal für 3 Monate in Spanien - das war echt Klasse. Spaziergänge am Meer - ohne Probleme ( Mundtrockehnheit)
Allerdings hat sich das hier in Deutschland gleich wieder "normalisiert) will sagen - bin wieder feste am (Kaugummi) kauen und natürlich zu jedem Bissen nen Schluck ( Bier ohne alk. - oder Wasser - oder Kaffee - oder Tee.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/coffee.gif .. Essen kann ich praktisch alles - und es schmeckt auch wieder. Zwar alles etwas anders als früher - aber was solls - wir leben jetzt http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/xyxthumbs.gif
Apropos Essen - inzwischen hat meine Gewicht und mein Cholesterin ( wegen der leckeren Schmalzbrote ) so zugenommen - das ich - man höre und staune - gerade wieder beim abnehmen bin. Habe meinen alten Hometrainer ( Fahrrad) wieder in mein täglichen Bewegungsprogramm aufgenommen.
Also was blieb ( von Op und Bestrahlung) sind rechter Arm eingeschränkte Bewegung ( aber die heringe vom Vorzelt habe ich noch reinbekommen :D) Kodition ( wird aber gerade wieder aufgebaut - s. o.)
und die verfl. Mundtrockenheit .

Aber damit kann man ( --- sehr gut leben -- ) und das tun wir.
In 4 wochen gehts nochmal für 2 Monate ans Meer - und fürs Frühjahr haben wir auch schon wieder reserviert.
Na !! ?? - das sind doch gute Aussichten - oder .

Also Kopf hoch - lieber Leidensgenosse - es kann und wird besser werden - ganz bestimmt.

Liebe Grüße an Alle

:-)raipa:-)

Hallo Gatte von Doris,
ich habe mir heute ein Fahrrad gekauft und schon die ersten 10 km gefahren, zwar langsam aber zielstrebig.
Selbst bei dieser sportlichen Betätigung hält sich die Mundtrockenheit in Grenzen, und ich muß ich nicht mehr trinken als meine Frau.
Essen kann ich alles, was nicht scharf gewürzt ist( brennt im Hals). Am meisten stört mich, das ich nichts schmecken kann.
Aber diese ganze Therapie ist halt eben nur zeitlich begrenzt, und danach geht das Leben eben weiter, sehr wahrscheinlich besser als vorher; weil ich durch diese Krankheit eine ganz andere Einstellung zum Leben bekommen habe.
Morgen habe ich die zwanzigste Bestrahlung von deiunddreisig,und eigentlich geht es mir gut. Nur vor dem nächsten Chemozyklus habe ich ein bischen bammel, weil der letzte mich doch schon fünf Tage ausser Gefecht gesetzt hat. Allerdings führe ich auch meine gute Verfassung darauf zurück, das ich alternativ einen Heilpraktiker konsultiert habe, der sich ausgiebig mit meinem Immunsystem beschäftigt hat. An sonsten muß ich sagen der Tip von Achim Görner mit der Bioptron lampe hilft mir auch gewaltig.
Also Dorisgatte Kopf hoch Ohren steif und durch, es muß nicht immer schlimm werden.
Gruß an alle Det

Lieber Raipa, lieber Berni und liebe Ursula,

danke für die aufbauenden Worte. Mein Göttergatte hat es noch nicht gelesen, aber ich weiß es tut ihm gut und nicht nur ihm.

Eure Doris

Liebe Karin,

ich bin zur Zeit wohl in Gedanken oft bei Ursula. Ich möchte mich für die Namensverwechslung entschuldigen und Dir herzlich danken.

Doris

Hallo Doris,
Bei meinem Mann war die OP im Dezember 2003 und danach folgten Bestrahlungen und Chemo und es ging ihm sehr schlecht.
Aber ab Mai2004 wurde es dann immer besser, seid August 2004 trinkt er sogar wieder jeden Abend eine Flasche Bier.
Er ist sehr launisch und jammert öfters, oder beschwert sich das er manches Essen nicht runter bekommt, wenn nicht genug Trinken und Souce dabei ist, aber eigendlich kann er soweit wieder alles ganz normal essen und seid Mitte September 2004 arbeitet er sogar wieder in Schichtarbeit Volltags bei einer Zeitarbeitsfirma.
Bei den Nachuntersuchungen war immer alles in Ordnung.
Er hat einen Schwerbehindertenausweis von 100%, den er aber dem Betrieb lieber verschweigt.
Er hat noch Bewegungseinschränkungen mit der rechten Schulter und wenn er die Kopf drehen will, aber sonst ist alles okay, ich hoffe bloß das es so bleibt.
Jetzt macht mir eher meine Tochter Sorgen, die Ärzte haben bei ihr am 1.4. Herzrythmusstörungen festgestellt und sie bekommt Isoptin, bloß wird die Dosis ständig erhöht, da sie weiterhin Rythmusstörungen hat und das schon mit gerade 11 Jahren.
Mein Mann hat übrigends grade erst seinen 40. Geburtstag gefeiert, wonach es Anfang letztes Jahres eher nicht aussah, als er die PEG verweigerte obwohl er kaum Schlucken konnte.
Ich war zu der Zeit auch ständig im Krankenhaus bei ihm und die Kinder waren zu hause allein auf sich gestellt, auch jetzt, denkt er nur an sich.
Wir gehen auch öfters mal ins Fitnesstudio und da kann er fast alles machen, er will hauptsächlich hin um zuzunehmen, was nicht klappt bisher.
Er wiegt noch immer 49 kg und schafft seine 62 kg von November 2003 nicht wieder zu erreichen, versucht es mit Eiweißgetränken.
Er nimmt auch weiterhin Schmerztabletten und Schleimlöser.
Eine ganze Zeit lang hat er auch noch Fresubin getrunken zum zunehmen, aber davon wird ihm momentan eher schlecht.
Werde ihm mal sagen das er mal B1, Duocal, Calshake, Maltodextrin6 usw. ausprobieren soll.
Von 8.8.-16.8. fahren wir erstmal in den Bayrischen Wald, nach Bodenmais, eine Woche ohne Kinder...
Bei den Nachuntersuchungen werden in der Uni bloß in den Hals gesehen und auch beim HNO und beim Hausarzt werden Blut abgenommen und Ultraschall vom Bauch gemacht, Blutwerte sind wohl okay.

Ich grüße natürlich auch alle anderen ganz lieb und bin mit meinen Gedanken bei euch.
Verfolge alle eure Beiträge.
Und einen solchen exehemann gibt es leider noch öfter, ich habe auch einen solchen exmann, den interessiert das Leben seiner Tochter auch nicht im geringsten.
Aber zeig es ihm, ich weiß das du es schaffst!
Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
Zeig es allen, kämpfe für dein Leben und gleichzeitig das deines Sohnes, der bei dir eindeutig besser aufgehoben ist.
Es wird dir ganz sicher dann auch bald wieder besser gehen.
Auch wenn es erstmal schwer wird, aber es kommen auch wieder bessere Zeiten.

Viel Schlaf braucht mein Mann auch bis heute noch und er schwitzt viel.
Aber er kann alles machen und das ist doch erstmal das wichtigste und das sie nichts negatives mehr finden.
Sein Tonsillen Ca war ja auch bösartig.
Man sieht aber bloß noch die Narben auf beiden Seiten von Ohren bis Schultern und die Delle vom Luftröhrenschnitt.
Und der Hals ist auf der Seite wo der Tumor war viel dünner als auf der anderen Seite.
Sonst merkt man es ihm so garnicht mehr an.
Er spricht auch durch die verschleimung oft undeutlich, aber wen stört das schon...

Liebe Saskia,

danke für Deinen Beitrag. Mein Mann ist auch erst 45 Jahre alt und ich kann mir denken was Du empfindest. Ich habe auch diese schreckliche Angst und weiß das ich stark sein muß.

In guter Hoffnung
Doris

Hallo alle,
da melde ich mich doch selber nochmal. War schon sehr schwierig alles vorzureiten auf ein nahes Ende.
3. März war der Stichtag. Inzwischen bin ich im Pflegeheim mit Stufe 2. So kann ich es noch länger aushalten. Wünsche euch allen alles Gute und das alles im erträglichen Rahmen bleibt, man hält oft mehr aus als man denkt

Gruss Harry

Hallo Harry,
icn wünsch Dir alles alles Gute, daß es im Pflegeheim erträglich ist und Du keine Schmerzen hast.
viele liebe Grüße
Gine

Hallo Harry,
schön von Dir zu hören.
Dann hoffe ich doch,das Du in guten Händen bist.
Wo ? bist Du denn ?

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Harry, gut von Dir zu hören,mußte oft an Dich denken. Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit und hoffe, dass Du gut aufgehoben bist im Pflegeheim.Alles Liebe Jutta. Grüße an alle im Forum ,ich melde mich bald mal ausführlicher

Hallo Harry,
ich bewundere dich wirklich sehr. Da es meinem Mann in den letzten Wochen auch wieder erwischt hat mit Metastasen in der Leber, hat mich dein krank sein immer sehr betroffen gemacht und natürlich auch eigene Ängste ausgelöst, so dass ich bis heute gar nicht reagieren konnte. Ich wünsche dir jedoch alles erdenklich Gute, dass du schmerzfrei und mit diesem deinem unerschütterlichem Mut und Lebenswille deinen Weg gehen kannst.
Alles Gute Doro

Lieber Harry,

ich wünsche Dir alles Gute und vielleicht wird es Dir ja noch etwas besser gehen, da Du jetzt im Pflegeheim bist und Dir keine Sorgen um Deine Pflege machen mußt. Ich hoffe, wir hören noch oft etwas von Dir und daß Dein Leben vielleicht doch noch ein paar schöne Wochen und MOnate für Dich bereit hält.

Liebe Grüße
Delia

hallo harry

ich wünsche dir ganz einfach das, was du dir für dich selbst wünscht... aber vor allem, dass du keine schmerzen hast.

...und, ich wünsche mir ein wunder für dich!

es grüsst dich aus burghausen

xeena

Hallo Harry, auch von uns die besten Wünsche vor allem eine schmerzfreie Zeit.
Leonore

Hallo an alle, wollte mich mal wieder melden. Mein Männe war am Wochenende wieder daheim. War das schön. Er hat zwar unheimlich viel geschlafen, aber er war wenigstens bei mir. Die Ärzte haben mir jetzt gesagt, dass sie nichts mehr groß machen können, der Primärtumor ist immer noch groß. Sie hoffen aber, dass durch die Nachwirkung der Strahlen da eine Besserung eintritt. Bin gespannt. Wenigstens kann er zur Zeit etwas besser reden, nur ist der Speichelfluss immer noch sehr hoch und für ihn störend. Weiß nicht, ob das normal ist. Reha-Antrag ist gestellt für Aulendorf. Er freut sich schon drauf. Wird zwar auch dort nichts essen können, außer sich über die PEG ernähren, aber trotzdem. So genug von uns. Ich hoffe, es geht Euch soweit gut, ich habe Euch nicht vergessen. Ursula, ich melde mich ganz bestimmt die nächsten paar Tage mal wieder, sobald ich selber wieder besser reden kann. Aber der Hals ist immer noch zu und tut weh und das Atmen fällt mir durch die COPD sehr schwer. Ich denke an Euch und
allen ein guts Nächtle
Leonore

Hallo Leonore,

wollte Dir nur sagen, Aulendorf ist ein nettes kleines Dorf. Wirklich schön. Und man kann super spzieren gehen. Ich war im Februar dort, und ich kann mir vorstellen, im Sommer ist es noch schöner.
Falls Dein Mann schwimmen darf (wenn er einen Button hat, statt der normalen PEG, dann geht das), die Therme ist wunderschön. Aber auch ohne schwimmen (ich darf ja auch nicht schwimmen) ist es richtig zum erholen. Unterirdisch vom Parksanatorium erreichbar und Eintritt für Patienten kostenlos.

Falls Du Deinen Mann begleiten willst, ist das kein Problem. Mein Mann hat mich auch für 1 Woche besucht. Einfach 1 zweites Bett ins Zimmer. Hat prima geklappt und war auch nicht so teuer.

auch ein guts Nächtle
Gruß Gine

[Berni]

Hallo,

ich hoffe euch geht es nach dieser kleinen Pause hier gut !

Meine OP war zwar schon im Mai/1998 ich gehe aber immer noch
einmal im Jahr zur Nachsorge zu meinem HNO.
Dies war vor 2 Wochen und er meinte, das alles sehr gut aussieht
und ich in einem Jahr wieder vorbeischauen soll.

Nun könnte es langsam etwas wärmer werden, da ich ab nächster Woche
für 3 Wochen Urlaub habe.

Aber es gibt halt Dinge die man nicht ändern kann.

mit besten Wünschen an 'ALLE'

Berni

[raipa]

Hallo Bernie - und natürlich auch an Alle anderen Mitleser :p

Freut mich, das es dir so gut geht - nächste Woche starten wir auch wieder für 2 Monate nach Spanien. Das Klima dort, tut mir echt gut.
Hoffentlich ist es nicht zu heis. z.Zt. sind es ja über 30 Grad, aber ich "muss" so früh fahren - damit unser "Großer" noch für 2 wochen mit kann - dann gehen die Ferien hier ja zu Ende.

Also - weiterhin alle Gute für Dich.

... gaaaanz liebe Grüße an Euch alle - meldet Euch doch an - es geht ganz einfach.

Tschüss

:) raipa :)

[Gine]

Hallo alle zusammen

Maggy, Ursula, Leonore, Gaby, Karin und alle wo seid ihr denn?

Macht doch mal ein Pieps, wie es euch geht

Gruß
Gine

[guwei]

dazu kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen, das es sich da bei Deinem Vater um einen ganz normalen Zustand handelt. Ich habe das auch hinter mir und mir hat auch nichts geschmeckt. ich habe immer gesagt, ein Stück Pappe wird wohl auch so schmecken. Zum Glück muß ich heute sagen, habe ich beizeiten eine Magensonde eingesetzt bekommen und kommte damit "gemütlich" speisen. Die Fertignahrung war gar nicht schlecht, ging eben alles gleich in dem Magen, nicht erst über den Mund.So kann man sich lange über Wasser halten, habe aber trotzdem auch 20 kg abgenommen. Bin bis auf 75 kg runter, hoffentlich kann ich das Gewicht halten, das wäre ein guter Nebeneffekt. Ansonsten hat mir die Bestrahlung auch ganz schön zu schaffen gemacht, aber das ist nun überstanden und langsam fange ich wieder an zu essen. Der Geschmack kommt auch ganz langsam zurück, nur die Mundtrockenheit macht noch Probleme. Ich spüle mit Pantenol, soll angeblich helfen. Geduld wird mir immer wieder gepredigt und das ist wahrscheinlich auch so. Also haben wir Geduld.
Gruß Gunter

[Gine]

Hallo Gunther,

jetzt ist Deine NAchricht bei mir im e-mail gelandet. Du hast auf "Antworten" gedrückt. Ich weiß auch nicht, wie das anders geht.
Dies zur Information

Gruß
Gine

[Ursula]

Hallo, all ihr Lieben!

Ich muß heute nachmittag noch zu meiner 15. Bestrahlung (von insgesamt 33) und bin derzeit ziemlich groggy und unendlich müde.

Mit meiner PEG habe ich mich ganz langsam auf 45kg hochgefüttert und führe einen harten Kampf gegen das abnehmen, da meine Magenwände nicht immer so mitspielen wie sie sollten.
Ich schlafe viel und versuche das Beste aus meiner derzeitigen Situation zu machen.
In der nächsten Woche hat mein Sohn seinen 1. Schultag in der neuen Schule und ich hoffe, daß die Belastungen der vorangegangenen Wochen ihn nicht zu sehr belasten werden.

Ansonsten bin ich momentan ein stiller Mitleser und sende Euch allen ganz liebe Grüße.

Ursula

[Biggy]

Hallo Ursula,

gönn Dir nur die Müdigkeit, die Bestrahlung ist wirklich eine harte Zeit, vor allem, weil es sich so endlos zieht ....
Mach Dir nicht zu viele Gedanken wegen Deines Sohnes - auch wenn wir als Mütter am liebsten alles Bittere vom Nachwuchs fern halten würden, das Leben sieht es oft anders vor. Und wer weiß, vielleicht hat es auch sein Gutes, wenn man bereits früh lernt, dass das Leben nicht nur lustig und schön ist, sondern auf kleine miese Nackenschläge für einen bereithält - ich denke, den kids zu zeigen, dass diese Nackenschläge aushaltbar und mit einer gewissen Anstrengung das Leben trotzdem "lebbar" ist, ist eines der wichtigsten Dinge, die wir vorleben können.

Liebe Grüße
Biggy

[Gine]

Liebe Ursula,

jetzt hast Du die Hälfte der Bestrahlungen schon hinter Dir. Super. Der Rest geht auch vorbei.
Auch Dein Sohn wir die neue Schule packen. Das ist eine Herausforderung der er sich stellen muß und sicherlich auch stellen wird.

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute.

Für mich geht es jetzt erst mal ab in die Uni Klinik Frankfurt, dort werden wir sehen, ob die Lebermetastasen operiert werden können. Der Professor ist ganz zuversichtlich. Wollen es hoffen.

Allen anderen Mitlesen aus alles alles Gute

viele Grüße
Gine


PS,; Maggy hast sich Dein Gastrotube jetzt normalisiert? Nichts mehr entzündet?

[leonore]

Hallo Gine, Ursula und all Ihr anderen,
habe Euch nicht vergessen. War aber letzte Zeit einfach "fertig". Schlafe sehr schlecht. Hab einfach Angst auch vor dem Schlafen. Angst, dass ich vielleicht nicht schnell reagieren kann wenn mit meinem Männe was ist. Dabei könnte ich im Moment nicht sagen, dass es ihm schlechter geht. Aber da er ja nie sagt, wenn es ihm schlecht geht, muss ich halt doppel aufpassen. Diese Woche hat er viel zu viel gearbeitet, wir hatten Sperrmüll und ein ganzer Schuppen musste geleert werden. Dann war meine Tochter mit den Enkelkinder (3) 1 Jahr, 4 Jahre und 9 Jahre viel da. Ich war natürlich froh drüber, aber für ihn bedeutet das zu viel Aufregung wegen des Lärms. Die zwei größeren sind halt viel am Streiten und dann natürlich auch am Quengeln. Sie können halt noch nicht akzeptieren, dass ihr Schreien und Toben ihm viel Schmerzen bereitet. Ich weiss, sie sind Kinder, aber manchmal denke ich, auch von Kindern kann man verlangen, dass sie wenigstens mal 2 Stunden sich etwas ruhiger verhalten. Zumal sie im Garten spielen können. Ach was solls, ich bin heut einfach nicht gut drauf. Ernest ist jetzt seit fast zwei Wochen wieder zu Hause. Hoffentlich verschlechtert sich sein Zustand. Ich hab Angst, Angst, Angst. Verdammt, ich brauch ihn doch. Verzeiht mir, wenn ich so jammere, aber am liebsten würde ich alles laut rausschreien. Hier sitze ich und heul Euch was vor, seid mir bitte nicht böse.
Ich drücke Euch und wünsche Euch allen Kraft und nochmal Kraft. Bis bald
Eure Leonore

[leonore]

Hallo Ihr Lieben, hab grade nochmal gelesen, was ich gestern abend geschrieben habe. Sollte natürlich heißen, "hoffentlich verschlechtert sich sein Zustand n i c h t!!!!!

Bin halt doch ziemlich fertig.

Euch allen trotz Schmuddelwetter einen schönen Sonntag.

Leonore

[Biggy]

Hallo Leonore,

verständlich, dass Du Dir momentan große Sorgen machst und ständig in "hab-acht-Stelung" bist - es dauert eine Weile, bis jeder für sich einen Weg findet, mit dieser "Bedrohung" durch den Krebs zu leben...

Dennoch: schotte Deinen Mann nicht vom Leben ab - auch wenn es Dir so vorkommt, als würde er sich zu viel zumuten. Besser beschäftigt und ausgelastet abends todmüde ins Bett fallen, als mürbe gegrübelt nachts nicht schlafen können. Denn am Leben teilhaben dürfen, das lenkt auch ab von der eigenen inneren Angst und Sorge... (ich könnte jetzt erzählen, dass ich - kaum entlassen aus dem KH - bei hochsommerlichen Temperaturen einen richtig gut verklebten Teppichboden abgekratzt habe, selbstverständlich vorher Zimmer ausräumen..)

Liebe Grüße
Biggy

[yellow]

Hallo bernie und alle anderen,

bin heute das 2.mal hier.....

bei mir sind es jetzt fast 2 jahre her als ich das 1. mal operiert wurde.
12/03 hatte man mir mitgeteilt das ich zungenkrebs habe.
seitdem wurde ich 2x an der zunge operiert, das letzte mal am 16.08.05, weil ich eine zyste an der rechten halsseite hatte.

es ging immer alles sehr schnell, es war gott sei dank im frühstadium sagten die ärzte. es fing alls mit einem kleinen weißen fleck unter der zunge an. mein hausarzt schickt mich gleich zum zahnarzt, und der überwieß mich gleich ins KH. ich weiß heute nicht mal mehr wie ich das aufgenommen habe, irgendwie ging alles an mir vorbei! die 1.op war grauenhaft, konnte danach nix essen, und dieser schleim....
danach ging es mir wieder gut. bin gleich wieder arbeiten gegangen. aber nach 3 monaten, wieder, weißer fleck unter der zunge, wieder op, danach wieder alles ok. ich musste auch keine strahlen- oder chemotherapie machen.
jetzt, nach der letzten op, hab ich mir vorgenommen im herbst mit der arbeit aufzuhören. immer dachte ich nur ans arbeiten, aber nie richtig an mich! einfach mal über alles nachdenken was eigentlich pasiert ist, ich hab das alles verdrängt. der arzt meinte das der stress bei der arbeit auch nicht so gut sei.
im gegensatz zu vielen anderen hier (was ich schon gelesen habe)ist es mir noch gut ergangen.hut ab vor euch! meine nächste kontrolle habe ich am 23.08.05. ich ahb jetzt so viell geschrieben.
bernie, wie geht es dir jetzt? war in den 7 jahren mal irgendetwas, oder immer alles ok?ich habe auch beschlossen das bei mir jetzt schlus sein soll...

viele liebe grüße an euch alle
viell. schreibt ihr mal? :)

[Didi-Mausi]

Hallo yellow, mänlich o. weiblich :confused: In meinem Profil steht mein Krankheitsverlauf. Vieleicht hilft es dir ja ein bischen weiter! Ich bin für alle Fragen offen.
Dieter aus HH :cool:

[leonore]

Hallo Biggy,
danke Dir für Deine lieben Zeilen. Nein, ich schotte ihn nicht ab, ich lass ihn immer noch alles machen, was er noch selber tun kann. Ich merke nur, dass ihm die schweren körperlichen Arbeiten sehr zusetzen. Ebenso der Lärm, jeder laute Ton ist für ihn eine Qual. Ich finde es toll, dass Du noch so viel leistet. Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und viel Lebensfreude.
Liebe Grüße Leonore

[Biggy]

Hallo Leonore,

glaub bitte nicht, mir hätten solche Aktivitäten am Anfang nicht zu gesetzt - ich hatte oft das Gefühl, zu gar nichts mehr nütze / im Stande zu sein, mich schon mit geringsten Kleinigkeiten zu übernehmen - dennoch bin ich an diesen "Aufgaben" langsam aber sicher wieder "gewachsen"....
Versuche es einfach anders rum zu sehen: vergiß einfach komplett, was Dein Mann vor der Op zu leisten vermochte, das ist nicht mehr der Massstab, an dem seine Leistung zu messen ist.
Stell Dir statt dessen Deinen Mann wieder im KH nach der OP vor und schau Dir an, was er jetzt schon wieder alles hinbekommt, sei stolz auf seinen Lebenswillen und seine Energie ...
Liebe Grüße
Biggy

[yellow]

hallo didi-mausi,

bin weiblich und 28 jahre alt.
wie wurde das bei dir entdeckt? und wissen die ärzte woher das bei dir kommen konnte? kann man nicht sagen, oder? heute hab ich ein kleines knötchen am hals entdeckt, natürlich wieder ...angst! aber morgen bekomme ich die nähte raus und dann werden sie wohl genau sagen können ob alles sauber war!
warst du öfters im chat? mir kommt vor, da haben wir uns schon mal gelesen?

liebe grüße an alle hier

[Didi-Mausi]

Hallo yellow,ja ich war öfter im Chat. Ist ja noch nicht wieder offen.Bei mir kommt es wohl vom Rauchen u. Saufen. :mad: Alkohol öffnet das Gewebe u. Nikotin kann eindringen. Das zusammenspiel dieser beiden Gifte, kann dazu beitragen das eine Zellveränderung entstehen kann. Ich habe zwar schon 01/92 mit dem Trinken aufgehört (rauchende 07/00)aber auch der lebenswandel ist nachtragend.Gemerkt habe ich es weil nur eine Mandel dick war.
Bis bald Dieter aus HH :cool:

[yellow]

hallo noch mal,

schade das der chat noch zu ist!!!!!!!!!
kennst du vielleicht beratungsstellen in Österreich/Kärnten?
oder wo kann man das rausfinden?

lg yellow

[UteDon]

Hallo an alle, habe eben diese Seite entdeckt. War sonst immer aif der Seite vom Zungengrundkarzinom. Bei meinem Mann (50) wurde November 2004 Zungengrundkarzinom festgestellt. Hat 2mal Chemo und 35 Bestrahlungen bekommen. Die letzte Bestrahlung war mitte Februar. Mein Mann hatte 25kg abgenommen, bei einer Grösse von 1.91 hatte er nur noch 51 kg gewogen. Konnte Wochen nicht essen, und trinken war auch zu wenig. Meine Familie und ich musssten ihn zur PEG zwingen, da er psychisch auch ganz unten war ( Selbstmordgedanken). Die Peg hat er jetzt ca. 4Monate, wiegt mittlerweile 69kg. Essen geht immer noch nicht, trinken kann er fast alles. Er hatte Blasen im Mund, die aufplatzen, was sehr, sehr schmerzhaft war. Der ganze Mund war entzündet. Psychisch hat er sich gefangen, aber es war eine sehr harte Zeit. Zu essen will er noch nicht mal versuchen. Er sagt, es geht noch nicht, wegen Entzündungen im Mund. Die nächste Nachsorge steht an, ich habe immer große Angst davor. Das wird wohl auch erst einmal so bleiben.
Liebe Grüsse an alle
UTE

[guwei]

Hallo Ursula,
wenn Du schlafen kannst, dann mach das, das ist sehr gut für Körper und Geist.
Ich habe auch nur geschlafen, sehr viel am Tag und des Nachts aber auch. Das ist normal das die Bestrahlung schlaucht, ich habe 31 bekommen und eine Chemo. Sollten eigentlich 3 werden, aber die Blutwerte waren total im Keller, so das nur eine möglich war. Alles andere, wie Schulanfang, muß nachgeholt werden, wir haben es auch so gehalten. Für sämtliche Anlässe habe ich Gutscheine verteilt, das wird später gemacht, wenn ich wieder gesund bin. Nun da ich auf dem Weg der Besserung bin, habe ich schon verschiedenes nachgeholt, wie zum Beispiel mal essen gehen mit der Frau. Sogar die Weihnachtsente liegt noch in der Gefriertruhe und wartet das mein Geschmack wieder völlig hergestellt ist.
Sei trotz aller Quälerei immer zu einem Lächeln bereit, das hilft bestimmt auch Dir. Mir hat es geholfen.
Bis später wieder mal.
Tschüßi Gunter.

[raipa]

......und tschüss

Hallo - will mich kurz mal verabschieden - morgen früh gehts los.
Also machts gut so lange.

Liebe Grüße an Alle

:) raipa :)

:winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

[Delia1]

Hallo Harry, :winke:

wie geht es dir?
Laß doch wieder mal was hören.

Alles Gute
Delia

[Delia1]

Hallo,

ich habe gestern einen sehr schönen Spruch in der Zeitung gefunden.
Er soll in Franken an einer Kirche im Altmühltal stehen:

"Herrlich ist der Tod,
da ein End der Arbeit,
eine Vollendung des Siegs,
eine Tür des Lebens und
ein Eingang der vollkommenen Sicherheit."

Ich glaube er sollte denen, die nun trauern und auch den anderen ein kleiner Trost sein. Gerade bei Krebs trifft er, finde ich, wirklich sehr gut zu. Es macht unsere Trauer nicht leichter, aber ein kleiner Trost ist er doch.

Liebe Grüße
Delia

[Det]

Hallo Leute, grüße jeden der hier am lesen ist.
Ich bin im Moment in der Reha, in Bad Sooden Allendorf.
Die gehen hier total auf HNO Patienten ein.
Weiche gewürzarme Kost, Logopädie, Physiotherapie. Auch wenn der HNO Arzt nicht im Haus ist, arbeitet die Klinik mit einer Ortsansässigen Praxis zusammen.
Also nach den esten fünf Tagen müß ich sagen, ich habe die richtige Klinik gefunden.
Komme hier nur schlecht an mein E-mail konto heran. :winke:
Bis dann, wünsche Euch alles gute Det

[Maggy]

Hallo Gine und alle anderen!

Nach einem herrlichen Spanienurlaub mit viel Sonne und Meer habe ich nun auch den Weg ins neue Forum gefunden und grüße euch alle herzlich!

Gine, meine Gastrotube ist absolut in Ordnung - danke der Nachfrage. Nur hätte ich mir im Urlaub doch ab und zu einen Button gewünscht (Bikini :augendreh); ich denke, es ist doch ein gutes Zeichen, wenn man wieder etwas eitel wird - oder??!

Schöne Sonnentage für Alle!
Maggy

[Jutta A.]

fffHaHallo,liebe Mitleser, wollte mich auch mal wieder melden, war 14 Tage ohne Internetzugang (DSL Umstellung klappte nicht) und mit der neuen Technik im Forum komme ich noch nicht ganz klar, weil man in das vorgesehene Feld gar nicht schreiben kann. Mir geht es soweit ganz gut, Mundtrockenheit und Schlappheit bleiben wohl, aber dank des Tips Maltodextrin (ich glaube von Doro )habe ich schon 1kg zugenommen,wiege jetzt 42 kg. Meine Enkel aus Portugal waren sechs Wochen da, ich habe es kräftemäßig relativ gut durchgestanden und sogar versucht,normal mit zu essen.Für mich allein zu kochen habe ich keine Lust,weil das Essen kein Vergnügen ist.Jetzt beginnt die Konzertsaison wieder und damit meine Arbeit. Die schaffe ich, aber bei Gartenarbeit etc.muß ich passen, auch Städteexkursionen sind leider zu anstrengend . Aber ich bin dankbar,überhaupt noch zu leben und versuche so zu leben, als gäbe es die Krankheit nicht. Liebe Grüße Jutta A.

[leonore]

Hallo herzlich willkommen liebe Jutta, schön von Dir zu hören. Super dass Du zugenommen hast.

Hallo Ursula, Gine und all Ihr anderen wollte Euch nur mal wieder grüßen. Hoffe und wünsche, dass es Euch gut geht. Bei meinem Männe ist der Primärtumor von außen nicht mehr so gut tastbar, ich denke, dass er kleiner geworden ist. Bete zu Gott, dass das ein gutes Zeichen ist. Euch allen schicke ich ganz liebe Grüße und viel Sonne im Herzen.
Leonore

[DTFE]

Hallo Jutta A. :winke:
schön von dir zu hören/lesen !!! Hatte dich hier schon vermisst und gehofft, dass alles in Ordnung ist bei dir !!!!!!!!!!!
Freut mich, dass der Tip mit Maltodextrin was gebracht hat. Mein Mann hat die große Dose inzwischen leer und kann auch selbst wieder ganz gut futtern.
Er hat inzwischen auch wieder einige Kilos zugelegt. Am Montag kommt nun die 4. Chemo und wir hoffen, dass die Metastasen in der Leber weiter zurückgehen.

Gibt es hier im Forum noch andere, bei denen das Plattenepithel in den Bauchraum gewandert ist und dort Metastasen bildet ????

Gine, falls du hier lesen solltest..... Ich drück dir die Daumen für deine Leber - OP. Aber ich glaube, du bist gerade im KH ???

Liebe Grüße an alle hier, lasst euch nicht unterkriegen.
Doro

[Det]

:confused: Hallo, was ist den los, keiner meldet sich in diesem Forum? Ist doch wohl nix passiert? Seid Ihr alle auf dem Oktoberfest :prost: ?
Habe meine Reha hinter mir, hat alles prima geklappt. Eine Misteltherapie habe ich dort auch begonnen, und meine Schulter weist nur noch 5° Bewegungseinschränkung auf.
Würde mich freuen, hier mal wieder was zu lesen, vermisse euch.
Bis bald Det :winke:

[Ursula]

Hallo Ihr lieben alle zusammen!

Ich hatte die letzten Wochen grooooooße Probleme mit meinem Computer (nix ging mehr)
und durch den Bestrahlungsmarathon auch keine Energie, diesen zu reparieren.
Mittlerweile ist der Bestrahlungsstreß vorbei und ich hatte wieder Zeit für andere Dinge (ebend Computer reparieren)

Seit einer Woche bin ich mit meiner Bestrahlungsserie (33 Stück) fertig, warte nun geduldig auf die nächste Kernspinuntersuchung in vier Wochen und hoffe auf ein für mich positives Endergebnis.

Ich bin sehr stolz auf mich, diese anstrengenden Wochen auch ohne Hilfe meines Ehemannes geschafft zu haben. Alles was erledigt werden mußte, hatte ich im Vorfeld geklärt und mir entsprechende Unterstützung geholt.
Mein Hausarzt war für meine PEG Versorgung zuständig und ist anfangs täglich gekommen, anschließend kam (und kommt) ein Pflegedienst, um die Sonde zu versorgen.
Für die Fahrten zur Klinik hatte ich mir einen Taxischein ausstellen lassen und bin täglich ohne zusätzlichen Fahrtstreß für mich, chauffiert worden.
Meinen Physiotherapeuten hätte ich im Notfall auch für Hausbesuche ansprechen können, da ich nicht abschätzen konnte, wie die Bestrahlung auf mich wirken würde.
Alles in allem hatte ich aber keinerlei Nebenwirkungen bis auf eine absolute und ständige Müdigkeit und Mattheit.
Da meine Bestrahlungstermine jedoch immer um 17.30h stattfanden, konnte ich nach der Rückkehr nach zuhause fast umgehend ins Bett gehen und am nächsten Morgen bis zum Nachmittag wieder für meinen Junior zur Verfügung stehen.

Noch am Anfang des Jahres hätte ich es nie für möglich gehalten, wie selbstständig ich wieder für mich alleine alles geregelt habe.
Von der normalen Rezepteinlösung bis hin zum täglichen Einkauf – alles ich alleine.
Meinen Sohn für die Schule versorgen und schulische Veranstaltungen wahrnehmen auf denen ich gesprochen habe – alles ich alleine.
Außerdem ist es mir gelungen, mir mein Gewicht von 41,5 auf 49 kg !!!! anzufüttern.
(Allerdings war dies das härteste Stück Arbeit in den vergangenen Wochen.
Ich hatte es mir am Anfang so leicht vorgestellt: Ich laß wieder ´ne PEG legen, laß das Fresubin energy mit den 750kcal laufen und dann komm ich ganz schnell wieder an meine verlorenen Pfunde ran. – Ja, Pustekuchen. Mein Kopf war willig aber mein Magen und mein Darm wollten überhaupt nicht mitspielen.
Die ersten Beutel mußte ich mindestens 4 Stunden laufen lassen und hatte dann immer noch Probleme, daß die Nahrung vom Darm nicht anständig verwertet wurde.
Glücklicherweise hatte jemand im Forum erwähnt, daß die Firma Hipp sich neuerdings auf dem enteralen Markt versucht und Proben zur Verfügung stellt. Das war wirklich mein Glück, denn diese Nahrung vertrugen sowohl mein Magen als als mein Darm und ich hatte keine Probleme. Also benutzte ich täglich 2 Flaschen Hipp und einen Beutel Fresubin und gaaaanz langsam fing mein Gewicht an zu steigen. Und nun bin ich – wie oben bereits erwähnt – bei 49 kg angekommen. Das ist doch schon was!)

Soviel für heute.
Ganz liebe Grüße an alle – vor allem an die, die derzeit nur mitlesen können.
Ganz besonders an unseren Harry, in der Hoffnung, daß er noch liest.

Ursula

[Biggy]

Hallo Ursula,

freut mich, dass Du - all Deinen eigenen Unken-Rufen zum Trotz - so gut durch diese anstrengende Zeit gekommen bist.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du Dein wiederentdecktes Kämpferherz so bei behälst und dass das Ergebnis des Kernspins für noch mehr "Aufwind" sorgt.

Liebe Grüße
Biggy

[wheidmann]

An die Mitglieder des Tonsillenkarzinom-Forums,

mit großer Trauer muss ich Ihnen im Namen der Angehörigen den Tod von Harald Fröhlich - Harry - mitteilen. Er verstarb heute am 24. September 2005 um 19:00 Uhr.

Harry hat seine letzten Tage und Wochen im Pflegeheim verbracht, wie er in seiner letztem Mittteilung an das Forum auch selber geschrieben hat.

Harry hat lange, fast bis zu seinem letzten Tag, die Hoffnung und den Kampf gegen seine Krankheit nicht aufgegeben. Erst in dieser Woche hat sein Körper der Krankheit keine Kräfte mehr entgegensetzten können.

Harry hat sich in seinen schwierigen Tagen und Wochen den Lebensmut nicht nehmen lassen. So hat er täglich ein kaltes Bier im Steinkrug zum Spülen genutzt, da er den Geschmack mochte. Auch Apfelsaft-Schorle vom Hofer (Aldi in Östereich) und Mango-Apfel-Säpfte haben ihm gut getan. Sein letzter Wunsch vor einer Woche war ein Sandkuchen.

Nur in den letzten 2 Taqen konnte Harry nicht mehr selbstständig aufstehen. Bis dahin hat er zumindest selbständig im Rollstuhl sein Bett verlassen, sich selbst ins Bad bewegen, und im Garten sitzen können.

Harry wollte in der Woche 2 Mal gebadet werden, was er immer sehr genossen hat. Er wurde auch von seinem Hausarzt mit einer Mistelspritzen-Therapie versorgt.

Harry hat in seinen letzten Tagen seine Wünsche über die Behandlung seiner Krankheit selbst kommunizieren können, wenn auch - wie bereits seit langer Zeit - nur über eine Schreibtafel. Seinen Wünschen sind Pfleger und Ärtze bis zum Letzten nachgekommen.

Ich darf die Mitglieder dieses Forums bitten, Harry in Ihren Gedanken zu halten, und ihn - wie dies auch immer Ihrer eigenen Weltanschauung und Ihrem Glauben entspricht - auf seinem letztem Weg zu begleiten.

Wolfgang Heidmann (Schwager)

[Tanja L.]

Lieber Wolfgang

Mein aufrichtiges Beileid für dich, die Familie und alle, die Harry nahe standen.
Als stille Leserin dieses Forums habe ich Harrys Kampfgeist stets bewundert...nun ist er gegangen...am Geburtstag meines Sohnes...
Ich wünsche ihm eine "gute Reise" ...

stille Grüße

Tanja L.

[Det]

Hallo, bin äusserst betrübt darüber, das Harry von uns gegangen ist, hoffentlich hat er nicht leiden müssen.
Sch... Krankheit, wo man manchmal nicht weiss wer einen kaputt macht, der Krebs, oder die Behandlung.
Diese Krankheit ist individuell, bei jedem verläuft sie anders. Leider hat Harry die falsche Seite erwischt. Wir müssen uns daran gewöhnen, das er mitliest und nicht mehr antwortet. :cry:



Zu Ursula
Toll, das du dich wieder gefunden hast. Weiter so.
Wünsch dir weiterhin Erfolg.
Det grüsst alle

[Didi-Mausi]

Hallo :winke: yellow,Du hattest am 23.08.05 eine Kontrolluntersuchung. Leider :cry: hast Du Dich hier noch nicht mitgeteilt,wie das Ergebniss ausgefallen ist :confused: . Da bei mir ähnlich gelagerte CA s aufgetreten sind, würde es mich schon interessieren. Ich glaube, auch wenn die Untersuchung nicht so gut ausgefallen ist, das Du darüber sprechen möchtest :remybussi :knuddel:

Dein/Euer Dieter aus HH :cool:

[DTFE]

Für Harry !
"Der Tod ist das Tor zum Licht am Ende eines mühsam gewordenen Weges"
Doro

[mika]

Es tut mir sehr,sehr leid das nun auch Harry nicht mehr da ist.....!
Er war bewundernswert.
Mika :embarasse

[Delia1]

Sehr geehrter Herr Heidmann,

ich möchte ihnen und allen Angehörigen von Harry mein aufrichtiges Beileid aussprechen.

Harry war die Stütze und eherne Säule des Tonsillenkarzinoms. Als mein Mann im Januar 2003 an diesem Krebs erkrankte waren es Harry und Raipa, die uns Hoffnung gaben und mit ihren Ratschlägen so viel Hilfe zuteil werden ließen. Auch nachdem mein Mann Ende 2004 an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankte und wir das Forum wechseln mußten, schaute ich doch jeden Tag wieder hier hinein. Man fühlt sich wie eine Familie und will auch weiterhin wissen, wie es den anderen geht. Als ich von Harrys schwerer neuer Erkrankung erfuhr traf mich dies tief und ich hoffte auf ein Wunder.
Mein Mann verstarb im Mai 2005 und ich hoffte so für Harry, daß er noch ein langes und erfülltes Leben hätte. Aber es sollte nicht sein.

Ich werde sicher noch oft seine Webseite aufrufen und mich an diesen so tapferen und wunderbaren Menschen erinnern. Er zeigte allen, wie man es bis zum bitteren Ende machen sollte. Die Hoffnung niemals aufgeben und dabei das Leben genießen, auch wenn es nur mehr kleine Freuden sind, die man genießen kann.

Ich wünsche ihnen alles Gute und viel Kraft

Delia

[BarbaraKR]

Allen Angehörigen von Harry mein aufrichtiges und herzliches Beileid.

Auch uns hat Harry so sehr geholfen, als mein Mann an einem Cup-Syndrom erkrankte, soviele Tipps gegeben, viele Mails geschrieben. Wir werden ihn nie vergessen.

Ich bin sehr traurig.
Barbara

[yellow]

Hallo Dieter,

es ist alles gutgegangen. aber leider ging nach ein paar tagen, als ich zu hause war, die wunde wieder auf. es hatte sich ein riesen großer "ballon" gebildet, und na ja dann ran halt alles raus, war auch ein bißchen entzunden :mad:
dann haben sie im kh einen streifen in die wunde gelegt, das da alles rauskommt...3 x die woche wechseln....
ich denke die wunde hätte von anfang an offen bleiben sollen, war beim 1. mal auch so, und dann nach 1 tag hätte sie von selber verklebt! :confused:
na ja, und nach ca. 3 wochen war es endlich wieder soweit das es zu war! :)
jetzt ist alles gut "verkrustet" und heilt. am 12. Oktober hab ich wieder Kontrolle!

aber mir geht es jetzt sehr gut. jetzt bin ich soweit das ich mit jeden, ganz ohne angst zu haben das ich was gaaaaanz "schlimmes" verraten könnte, darüber reden kann, was ich hatte!

liebe grüße und bis bald
vielleicht mal im chat :)

kathi

[Didi-Mausi]

Hallo yellow:winke:, ich hab am 11.10. meine Nachsorgeuntersuchung und werde Dir berichten :shy: . Seit meiner letzten OP im Juli bin ich alle 4 Wochen unter Kontrolle, Immer im wechsel KH u. HNO Arzt.

Bis bald Dein Dieter aus HH :cool:

[yellow]

Hallo Dieter,

wie ist deine Kontrolle gelaufen?
Ich hatte ja heute, alles in ordnung, bis auf ein kl. knötchen hinterm rechten ohr, das ein "Atherom" ist, irgendwas mit verstopfter Talgdrüse! :prost: :rotier2: :D
hab am 21.11. wieder Kontrolle, das knötchen soll dann entfernt werden, ambulant natürlich :D
hoffe es geht dir auch gut!

liebe grüße
Kathi

[Didi-Mausi]

Moin yellow :winke:, bei mir war die Untersuchung auch OK :shy: . In 4 Wochen wieder zum nachsehen . Diesmal im KH. Ich wünsche Dir :kuess: u. mir (und natürlich alle anderen) das es weiterhin so gut läuft :) .

Dein Dieter aus HH :cool:

[raipa]

:megaphon:
Hallo Ihr Lieben,

wollen uns ganz kurz wieder aus Spanien zurück melden.

Hoffe es geht allen gut. Harry hat uns ja leider verlassen - aber wir lassen uns deshalb nicht unterkriegen .

Schön das doch noch einige der "alten" Garde hier sind.
( Ich traue mich ja sonst nächstes Frühjahr nicht mehr abzuhauen :D )

Peter - wie geht es Dir - mach mal "PieP"

Also dann - bis demnächst mal.

Liege Grüße

:) raipa :)

[wuschi]

Hallo raipa,

herzlich willkommen. Sicher waert Ihr gerne noch geblieben, schon wettermaessig, aber die Enkelkinder werden sich sicher nach Euch gesehnt haben. Freut mich, dass es Dir gut geht. Wuensche weiterhin alles Gute und sende liebe Gruesse an Dich u. Deine Familie, Ute-c.

[yellow]

Hallo Didi-mausi :D ,

schön das zu hören.
genau, alles wird weiterhin so gut laufen.
wünsche dir (euch) auch alles gute

und man hört wieder von einander

liebe grüße
kathi

[Delia1]

Hallo Raipa,

schön, daß du wieder da bist. Nachdem nun auch Harry nicht mehr bei uns ist, kenne ich nur noch dich und Jutta.

Ich hoffe, du hattest einen schönen Urlaub und meldest dich nun wieder öfter. Bin nun ja eigentlich nur noch im place of memory, lese aber immer noch das Tonsillenkarzinom jeden Tag, genauso wie das Cup (dort habe ich ist Eva-Maria (ihr Mann lag mit meinem in einem Zimmer) und natürlich "leider" den Bauchspeicheldrüsenthread.

Ich möchte auch deine Frau recht herzlich grüßen und wünsche euch eine schöne Zeit.

Liebe Grüße Delia

[Det]

Hallo raipa,
schön das du wieder da bist :grin: .
du kennst mich warscheinlich nicht, aber dafür haben mir einige deiner erfahrungen die du hier nieder geschrieben hast doch sehr geholfen.
det grüßt alle forumbesucher :winke:

[leonore]

hallo raipa, schön dass du wieder da bist. auch einen lieben gruß an all die anderen

gruß leonore

[leonore]

Hallo ist niemand mehr im Forum? Ursula, Biggi, Deli und all ihr anderen, wünsche euch allen ein schönes Herbstwochenende. Hoffentlich geht es euch soweit gut. Mein Männe hat in letzter Zeit wieder öfter Fieber und Schmerzen. Er ist sehr müde und braucht viel Schlaf. Zum Glück hat er noch seine Freude am Hund. Reha wurde vom Arzt abgesagt, da er neu eingestellt werden muss. Ich würde mich freuen, wenn ich mal wieder was von euch hören würde.
Grüßle Leonore

[Ursula]

Hallo ihr lieben alle zusammen!

Ja ich lebe noch. Ich bin auch weiterhin als stiller Leser ganz aktiv.
Leider ist meine Verfassung derzeit nicht die allerbeste und ich finde nicht die Ruhe zu schreiben.
Denke aber ganz fest an Euch alle.

Liebe Grüße
Ursula

[leonore]

Hallo Ursula, lass dich fest umarmen, bin ich froh von dir zu lesen. Es tut mir leid, dass es dir nicht gut geht. Werde ganz fest an dich denken.
Sei ganz herzlich gegrüßt von Leonore

[Ursula]

Hallo Ihr Lieben,
nach den vielen Wochen als stiller Mitleser nur ganz kurz, was sich bei getan hat.

Ich freue mich sehr, daß raipa wieder im Lande ist und Leonore mich nicht vergessen hat und die Nachricht, das Harry uns verlassen hat, hat mich tief betroffen gemacht.
War doch zu dieser Zeit noch völlig ungewiß, was aus meinen Metastasen wird – würden sie auf die Bestrahlung ansprechen oder widerstehen.

Fast sechs Wochen nach der letzten Bestrahlung mußte ich warten, bis die sogen. „bildgebende Diagnostik“ vorgenommen wurde.
Dann klappte es nicht mit dem vorgesehenen Termin, da er einfach vergessen worden war und ich mußte ein weiteres Wochenende plus zwei Tage warten, damit endlich CT und Kernspin gemacht werden konnten.
Dies geschah dann endlich Dienstag, den 18.
Leider nur bekam ich da noch immer kein Ergebnis.
Man schickte mich mit der Zusage nach Hause, mich nach Sichtung der Aufnahmen sofort anzurufen.
Weitere drei Tage später, am Freitag, dem 21.10. kam endlich der ersehnte Anruf.
Am Telefon teilte mir der Arzt mit, die Metastasen an der Speisenröhre seien nicht mehr zu sehen und hätten somit auf die Bestrahlung angesprochen. Der Hals sei ebenfalls völlig ohne Befund – alles in allem, die Bilder seien sauber.
Bestimmt könnt ihr euch meine Erleichterung vorstellen, als ich diese Nachricht erhielt. -
Ich war fit, kerngesund und putzmunter. Ich hätte sofort wieder arbeiten gehen können und mein ungetreuer Ehemann hätte mich sonst was können.

Umso schlimmer war es jetzt Freitag für mich, als ich endlich den Untersuchungsbericht einsehen und lesen konnte, wo auf einmal ein dickes „aber ....“ geschrieben war.
Von „intrapulmonalen einzelnen Rundherden“ ist die Rede und es ist nicht sicher ob es sich um Nebenwirkungen der Strahlenbehandlung handelt oder um Lungentumore.
Jetzt heißt es ein weiteres Mal sechs Wochen aushalten, bis zum nächsten Ct-Termin.

Also ganz ehrlich: Was der Krebs nicht schafft, schafft letzten Endes doch diese immer wieder neu auftretende Unsicherheit und Angst, mit der man sich auseinandersetzen muß.

Seit Freitag ist es nun mit meiner guten Stimmung vorbei.
Ich kann nicht mehr ruhig schlafen und bemerke eine enorme intensive große Anspannung. Obwohl ich bemüht bin, mich von der inneren Angst nicht auffressen zu lassen, ist es z. Zt. wieder ein Zustand, der mit „Angst essen Seele auf“ zu vergleichen ist.

Ich bin fest überzeugt davon, daß mir mein Schutzengel zur Seite steht und mich schützt. Allerdings habe ich große Angst davor, keinen Mut mehr aufzubringen, mich aufzugeben und mich einfach wie ein krankes Pferd hinzulegen.
Und am schlimmsten ist natürlich, daß ich meine Emotionen vor Donatus verbergen muß und ihn nicht wieder damit belasten darf, wie es um meine seelische Verfassung steht. Ich habe große Furcht, meinen Sohn alleine zu lassen.
Von daher bin ich eigentlich um jeden Tag dankbar, den er bei Freunden verbringt und ich alleine für mich bin.

Ursula

[leonore]

Liebe Ursula, zuerst habe ich laut hurra geschrieen, so habe ich mich gefreut. Umso trauriger wurde ich dann, als ich weiter las. Ich drücke dich ganz fest und bin in meinen gedanken bei dir. Ich hoffe und wünsche, dass der nächste Befund heißt "alles ok". Dafür werde ich beten.
Ganz viele liebe Grüße und einen super Erzengel an deine Seite schicke ich dir.

Gruß Leonore

[yellow]

Hallo Ursula,

ich wünsche dir ganz viel kraft und verlier bitte den mut und die zuversicht nicht :knuddel:
es wird sich sicher wieder alles zum guten wenden!

liebe grüße und bis bald
yellow

[Jutta A.]

HAllo, an alle, wollte mich mal wieder melden, war zwischendurch bei meinen Kindern und Enkeln in Portugal (diesmal wa die Mundtrockenheit genau wie hier, weil sie nicht mehr direkt am Meer wohnen,aber ansonsten sehr schön und abenteuerlich (wohnen ohne Licht und Wasser...), jetzt gibt es wieder reichlich Kritiken zu schreiben. Wenn man doch bloß einigermaßen essen könnte.... liebe Ursula, ich wünsche Dir Kraft und hoffe ganz ganz sehr, dass der neue Befund auch okay ist. Raipa, herzlich willkommene, liebe Grüße an die "alte Garde" und die neuen in unserem Forum. Habe übernächste Woche meine Nachuntersuchtungen - drei Jahre sind jetzt um,und ich bin eigentlich ganz optimistisch.Nochmals - alles Liebe Jutta. :winke:

[Didi-Mausi]

Hallo :megaphon: hatte am Di. 08.11. Nachsorgeuntersuchung im KH, alles OK :smiley1: :D . Moin Jutta schön das Du mal wieder reinschaust :remybussi . Wir höhren von einander :winke:

Euer Dieter aus HH :cool:

[Jutta A.]

[Hallo Ursula, ich muß immer an Dich denken.Verliere bloß nicht den Mut,bisher warst Du so tapfer.Was ich nicht ganz kapiere - wieso mußt Du 6 Wochen warten bis zur nächsten Untersuchung? Das ist doch wahrlich eine Zumutung und Psychostress.Ich würde mal nachhaken.
Hallo Ihr anderen, warum seid Ihr so schreibfaul? Übrigens - dank Doros Maltodextrin-Tip habe ich schon stolze 43,5 kg erreicht, wenn auch das Essen nach wie vor alles andere als ein Vergnügen ist. Ich wünsche Euch eine geruhsame Adventszeit, liebe Gr :winke: üße Jutta

[guwei]

:) Guten Abend an alle hier im Forum wünsche ich.
Ich möchte auch wieder mal was von mir hören lassen, nun da es mir besser geht. Meine Operationen liegen schon fast 1 Jahr zurück und mir geht es zur Zeit eigentlich recht gut. Na ja, ein paar kleine Einschränkungen gibt es schon noch, einige davon werden auch bleiben sagt der Arzt.
Die letzte Untersuchung verlief für mich recht positiv, keinerlei Grund zur Besorgnis also. Das MRT zeigt keine Auffälligkeiten und auch der Arzt war sehr zufrieden, sagte er jedenfalls.
Na klar, die Mandel mit dem Tumor ist raus, die Lymphknoten die mit den Metastasen auch. Alles noch bestrahlt und Chemo, das war bestimmt zuviel für den Krebs. :)
Mich beschäftigt aber immer wieder eine Frage, die mir auch der Doc nicht beantworten kann. Ein mit Metastasen befallener Lymphknoten wäre aufgeplatzt gewesen, das macht mir Angst. Wer kann dazu was sagen, was das evtl. zu sagen hat.
Eine weitere Frage konnte bisher auch keiner beantworten, ich habe sie schon viel gestellt.
Als Krebspatient muß ich was tun, um mein Immunsystem auf Trab zu bringen, damit ich gesund bleibe. Gleichzeitig bin ich aber auch an MS erkrankt, da wiederum sollte das Immunsystem aber ruhig gehalten werden, damit keine weiteren Schübe kommen. Was macht man da in dem Fall????????
Hat noch jemand diese beiden Krankheiten am Hals und schon Erfahrung
damit ??? Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand weiter helfen könnte.
Gute Nacht für heute und liebe Grüße an alle.
Guwei

[leonore]

habe eine traurige Nachricht, am 16.11.2005 ist mein Schatz verstorben. Ich danke Euch alle, dass ihr mir zugehört habt und mich so oft aufgerichtet habt. Ich denke an Euch und wünsche Euch viel Kraft. Eure Leonore

[Berni]

Mein aufrichtiges und herzliches Beileid.

Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft.

Berni

[Biggy]

Liebe Leonore,

es tut mir so leid für Dich, für Euch, Ihr hattet doch noch so viel vor....

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft für Deine Zukunft.

Alles Liebe
Biggy

[Ursula]

Für Leonore

Es gibt keine Worte, um Dir Deinen Schmerz zu nehmen.
Vielleicht aber können ihn die folgenden Worte etwas lindern:

"Von dem Menschen, den wir geliebt haben, wird immer etwas
in unseren Herzen zurückbleiben;
etwas von seinen Träumen, etwas von seinen Hoffnungen,
etwas von seinem Leben, aber alles von seiner Liebe."

Melde Dich, wenn Dir danach ist.

Ursula

[tine]

Liebe Leonore,

ich denke ganz fest an Dich und nehme Dich in den Arm.
Deine Tine

[DTFE]

Hallo Leonore,
es tut mir leid, dass du Abschied nehmen musstest von deinem Mann.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächsten Tage, Wochen und Monate.
Doro

[DTFE]

Hallo Jutta A. und alle anderen !!
Was ist bei deinen Nachsorgeuntersuchungen rausgekommen ?? Alles okay ?
Du hast recht Jutta: Hier ist eine gewisse Schreibfaulheit eingetreten. Habe mich auch schon gewundert. Allerdings bin ich selbst inzwischen auch eher bei den Leber - threads am lesen, da mein Mann ja leider Metastasen in der Leber bekommen hat.

Deshalb:
Lasst euch bei der Nachsorge auch den Bauchraum kontrollieren !!!! Es soll ja angeblich sooooo selten vorkommen, dass ein HNO - Tumor in den Bauchraum wandert - aber leider ist es halt doch geschehen und 2 Jahre lang hat kein Arzt danach geschaut und jetzt sind die Metastasen riesengroß.
Also sorgt vor oder sollte ich besser sagen sorgt gut nach !!!??

Hallo Guwei,
du fragst nach Immunsystem auf Trab bringen bzw. eben doch nicht wegen deiner MS-Erkrankung. Über MS kann ich gar nichts sagen. Und ich weiß ja auch nicht wie weit die Erkrankung bei dir fortgeschritten ist ??? Deshalb hoffe ich, dass die folgende Info nicht völlig daneben liegt. Falls doch, verzeih mir.

Aber vielleicht dennoch auch für alle anderen hier: Bezüglich der Immunabwehr waren wir letzte Woche bei einem Vortrag:
3 - 4 Stunden / Woche gemäßigter Sport (Walking / Wassergymnastik / Langlauf / Geräte/) ist nachweislich in der Prävention aber und vor allen Dingen auch in der Nachsorge von großer Bedeutung um das Immunsystem zu stärken. Es gibt dazu wohl Untersuchungen:

http://www.welt.de/data/2005/11/08/800348.html
http://www.krebsgesellschaft.de/fitness_biologie_und_sport,1047.html
http://www.wdr.de/tv/rundum_gesund/sendungen_2003/20031113/krebs_fitness.jhtml

Auch wenn im Prinzip jeder weiß, dass Bewegung gesund ist....., hat mich dieser Vortrag doch nochmals auf eine andere Art darauf aufmerksam gemacht, dass gerade wenn man an einem Tumor erkrankt ist oder war Bewegung bzw. Sport besonders wichtig ist.

Ich wünsch euch allen weiterhin viel Kraft und Glaube !
Doro

[P. Baltes]

Hallo.
Nach langer Zeit möchte ich mich doch mal wieder melden..
Hatte in der letzten Zeit doch einiges zu tun.
Urlaub, Hochzeitsvorbereitungen für den Junior und die Durchführung
der Hochzeit, Wohnungsumbau ect.
Na ja, hat ja alles gut geklappt und wenn alles gut geht kommt im
Januar die Hanna auf die Welt.
Hatte mit Harry noch etlichen Mailkontakt und habe es noch geschafft
das seine Homepage auf unseren Server kam.
Es bleibt also solange ich es kann, Harry`s Homepage bestehen und
ist auch unter www.hamualtoetting.de weiterhin erreichbar.
Zu mir: Es geht mir gut.
Sicherlich braucht man immer mehr Ersatzteile, aber dass braucht ein altes Auto auch.
Was mich am meisten ärgert ist, dass meine Speicheldrüsen nach 5 Jahren
wieder anfangen Speichel zu produzieren.
Nur hilft mir das bei meinem Implantat nicht weiter.
Ebenso bin ich überrascht, was alles für Nebenwirkungen durch die Bestrahlung
sich jetzt erst bemerkbar machen.
Verknöcherung der Nervenbahnen, Bandscheibenvorfall usw.
Aber, wie schon früher geschrieben:
Man lebt und kann sich noch über andere Dinge freuen.
So, jetzt will ich Schluss machen, sonst schreibe ich wieder einen Roman.
Beste Grüße an alle und alles Gute

P. Baltes

[raipa]

Hallo Peter,
freue mich echt - mal wieder was von dir zu hören.
Super das du Harry Homepage gerettet hast, die wird sicher noch einigen eine große Hilfe sein.
.. und was ist das - mit Deiner Speichelproduktion ??
Jetzt endlich tut sich wieder was ???? - und für dich ist es eher negativ.
Das tut mir natürlich leid - aber - für mich hoffe ich natürlich, das sich da doch noch was tut. Hatte die Hoffnung ja schon aufgegeben. So warte ich natürlich - und hoffe das ich das auch noch erlebe ( bis jetzt sieht es ja gut aus) Wenn ich dann wirklich mal wieder öfters nachts ganz durchschlafen könnte - das währe schon Klasse. Wie geht es den sonst bei Dir ?
Kannst wieder normal essen - oder hängst du immer noch am Tropf ?
Währe nett mal wieder was von dir zu hören.

Liebe Grüße auch an alle Mitleser

:) raipa :)

[Biggy]

Hallo raipa,

schau mal was Anja von www.inkanet.de ausgegraben hat:

Anja schrieb am 25.Nov.2005 - 15.50 zum Thema Trockener Mund nach Strahlentherapie an alle |
Hallo, ich habe gerade einen Artikel gefunden, demnach Akupunktur die Mundtrockenheit nach Strahlentherapie im Mund-Nachkbereich lindern kann. Bei mir war das vor über 10 Jahren der Fall, für meinen damaligen Akupunkteur noch ein freudiges Staunen (und für mich ein Segen!), ich hatte rund 10 Behandlungen, eigentlich war die erste die effektivste. Hier der Auszug aus dem Artikel, leider nur auf Englisch:\"ACUPUNCTURE AIDS XEROSTOMIA
Xerostomia(dry mouth) is a common sequela of radiation for head and neck cancer as well as a consequence of medications such as antihistamines, decongestants, antidepressants and diuretics. A small study which treated seven patients suffering from xerostomia after radiation for head and neck cancer has confirmed previous studies which have shown the effectiveness of acupuncture for this condition. Eight months after treatment (once a week for 405 weeks then 2 or 3 biweekly treatments) all seven reported a reduction in dry mouth symptoms, increased saliva flow and improvements in eating, speaking and sleeping. (Academy of General Dentistry). Aus: No. 79 October 2005, the Journal of Chinese Medicine, http://www.jcm.co.uk/.

Deutsche Ärzte findet ihr über die www.daegfa.de oder die www.agtcm.de. Wichtig ist, dass der Arzt/Ärztin qualifiziert ist, mindestens 750 Unterrichtsstd. in Akupunktur hatte. Alles Gute, Anja

Liebe Grüße
Biggy

[Jutta A.]

Liebe Leonore -mein allerherzlichstes Beileid.Ich wünsche Dir viel Kraft und hoffe, dass Du irgendwann wieder etwas Freude am Leben haben kannst.Liebe Grüße Jutta

An die anderen.War bei der Nachsorge beim Onkologen,der unbedingt eine Magenspiegelung machen will.Ich war ja im Mai in stat.Behandlung wegen Darmblutungen - alles untersucht, kein Verdacht auf Malignität. Ich kopierte diesen Bericht ,der für meinen Hausarzt bestimmt war, für den Intnernisten, der wirft einen kurzen Blick drauf und meint,die Magengeschwüre müßten nochmals genauer untersucht werden,sie könnten je bösartig sein (dann wäre es nach so viel Monaten eh zu spät,ist meine Meinung). Komisch, da hätten der Prof.im KH doch gesagt -kontrollbedürftig, oder der Hausarzt. Trotzdem - besser es wird zu viel als zu wenig kontrolliert, Sonographie des Bauchraums macht er regelmäßig.Tut mir sehr leid,Doro, dass bei Deinem Mann Metastasen aufgetaucht sind.
Ja,Raipa, das mit dem trockenen Mund ist echt besch.....Essen macht einfach keinen Spaß, ich bin schon beim Gedanken daran satt und habe keine Lust, irgend etwas zu kochen- also lebe ich von
Maltodextrin,Sahne,Butter,Capuccino,Toast,Käse. und Melone,FLeischbrühe oder Milchsuppe -sehr prickelnder Speiseplan.Werde mich mal mit dem Thema Akkupunktur beschäftigen,danke für den Tip. Haltet mir die Daumen für nächste Woche,d.h., das Ergebnis der histol.Untersuchung bekomme ich dann als Weihnachtsgeschenk-so oder so
Liebe Grüße von Jutta

[Det]

Hallo leonore,
mein herzlichstes Beileid. Ich wünsch dir Kraft über diese schwere Zeit.

SAS
Schlaf-apnoe-syndrom
Hallo Mitleser, durch die Bestrahlung am Hals habe ich ein Schlafapnoe entwickelt. Konzentrationsmangel und ständige Müdigkeit :schlaf: sind die Folge. Durch ein mobiles Messgerät, welches Atmung und Sauerstoffsättigung aufzeichnet,ist die Vermutung meiner Frau zur Gewissheit geworden.
Mehrere Atemaussetzer länger als eine Minute. Am Freitag gehe ich in ein Schlaflabor. Bin gespannt welche Eindrücke/Erkenntnisse ich am Sonntag gewonnen habe.
Gruß an alle
Det

[leonore]

Hallo Euch allen ganz herzlichen Dank für die lieben Worte. Bin immer noch ganz neben mir. Er fehlt einfach. Ich melde mich wieder. Bis dahin wünsche ich Euch viel Kraft und viel Freude und vor allem, dass es Euch bald besser geht. Ich umarme Euch. Leonore

[guwei]

Hi Doro,
danke für die Zeilen, ich muß mir das alles in Ruhe zu Gemüte führen. Du mußt Dich nicht entschuldigen, Du kannst ja nicht wissen wie es um mich steht. Aber ich kann Dich beruhigen, ich habe zur Zeit alles im Griff.
In Dresden war vor einiger Zeit eine Veranstaltung der Krebsgesellschaft, da habe ich die Frage auch schon mal gestellt. Keine zufiedenstellende Antwort;
Krebsgesellschaft Zwickau, die Frage, keine zufridenstellende Antwort. MS Gesellschaft, keine zufriedenstellende Antwort.
Alle zucken da mit den Schultern, ich kann doch aber nicht glauben, das ich der einzige sein soll, der die beiden Krankheiten hat.
Na mal sehen, vielleicht helfen mir Deine Links weiter, danke jedenfalls.
MfG
guwei

[leonore]

hallo ursula, wie gehts dir? ich denke oft an dich und hoffe, dass jetzt bei dem nächsten ct die ergebnisse besser sind. ich schicke dir ganz viel kraft und habe meinen schatz gebeten auch auf dich aufzupassen. auch all den anderen wünsche ich viel kraft. ich werde für alle ein licht anzünden, damit es in uns wieder ein wenig heller wird. eure leonore

[Ursula]

Muß mich ganz gewaltig zusammennehmen, damit mein Sohn nichts merkt.
Mein Nervenkostüm ist bis zum Bersten angespannt.
Ich muß morgen früh nach Dortmund zum Kernspin.

Ursula

[guwei]

Hi Ursula,
ich drück Dir ganz fest die Daumen. Viel Glück,
guwei.

[Ursula]

Hallo zusammen!

Tja, mich hats scheinbar wieder erwischt.
Die Kontrolluntersuchung am Montag ergab einen ziemlichen Pleuraerguß an der rechten Lungenseite sowie ein Gewächs in der Lunge.
Ob es sich hierbei um Krebs handelt, kann nur durch Gewebeproben abgeklärt werden.
Jetzt muß ich wieder um einen neuen Arzt kümmern, der sich mit der Lunge auskennt.

Hört diese Sch... denn niemals auf?

Ich stehe momentan ziemlich neben mir und fühle mich endlos allein.
Meinem Sohn habe ich nichts von der neuen Situation erzählt und versuche, ihn nicht allzu sehr mit meinen Stimmungen zu belasten.

Weiß jemand von Euch, wie eine Gewebeentnahme aus der Lunge vor sich geht?

Leute, ich habe so eine wahnsinnige Angst und möchte mich einfach nur an eine Schulter anlehnen und ausweinen.

Ursula

[Ursula]

Hallo nochmals,

ich habe soeben den Untersuchungsbericht meiner gestrigen Untersuchung in der Post gehabt und benötige dringend Hilfe bei der Übersetzung.

Hier der Text:

..Im Vergleich zur Voruntersuchung ist die Raumforderung im Bereich des Lappenspaltes deutlich größenfortschreitend dargestellt, die zweite intrapulmonale Läsion unverändert. Der flüssigkeitsisodense Saum pleural ist deutlich fortschreitend. Basal finden sich noduläre pleurale Verdichtungen.

Beurteilung: Der Befund spricht, insbesondere auch in Zusammenschau mit dem am gleichen Tage durchgeführten MRT, für eine Pleuracarcinose bzw. subpleurale intrapulmonale Metastasierung, nach UICC-Kriterien im Vergleich zum Oktober im Sinne eines Progreß.


Was heißt das jetzt für mich?
Heute ist Mittwoch und ich kann keinen Arzt erreichen.
Ist dies jetzt mein Todesurteil?
In meinem Kopf dreht sich alles und ich versteh die Welt nicht mehr.
Wieso können nach meiner Strahlentherapie die Metastasen der Speiseröhre beseitigt sein und nun dieser Befund?

Kann mir irgendjemand weiterhelfen?

Ursula

[DTFE]

Hallo Ursula,
ich kann dich verstehen - es ist wirklich eine Sch... mit dieser Krankheit, diesen unberechenbaren Metastasen und dieser ständigen Unsicherheit. Und das für dich mit Sohnemann und so ganz allein.
Dennoch, verliere nicht den Mut und den Glauben. Ich habe den Eindruck, dass diese HNO - Tumore im Vergleich zu anderen Tumorarten "relativ" langsam wachsen. Das heißt auch du hast etwas Zeit um die geeignete Therapie zu finden. Wenn ich diesen deinen Bericht richtig interpretiere hast du jetzt Metastasen in der Lunge ??? Übersetzen kann ich dir diesen Bericht auch nicht. Ich bin nicht Arzt. Aber soweit ich von dem Krankheitsverlauf meines Mannes her mitbekommen habe, steht bei dir dann wohl auch Chemo an. Zumindest haben das die Ärzte bei uns gesagt: wenn Metastasen da sind muss der ganze Körper behandelt werden und nicht mehr nur lokal durch Bestrahlung.
Ich kann dir nur sagen: Mein Mann verträgt die Chemo soweit ganz gut. Er lebt nicht schlecht im Moment, kann alles machen und will im Januar wieder langsam in die Arbeit einsteigen.
Keiner weiß ob diese Krankheit sich weiterfrisst oder genauso plötzlich sich auf den Rückzug begibt wie sie plötzlich auch da war. Statistiken sagen nichts darüber, was bei dir ist oder sein wird. Die Hoffnung stirbt zuletzt - glaube daran !! Du kannst es schaffen !!!

Ich drück dich ganz fest.
Doro

[guwei]

Liebe Ursula,
ich kann Dir den Text leider nicht interpredieren, ich hab davon genau so viel Ahnung wie Du.
Aber eins kann ich Dir sagen, es klingt wirklich nicht sehr gut. Ich kann versuchen Dir Mut zu machen, das ist zur Zeit das wichtigste für Dich.
Du kannst Dich auch gern an meine Schulter lehnen und weinen, wenn es Dir hilft. Einem fremden kann man sich sowieso manchmal besser anvertrauen, wie einem Familienmitglied. Also mir geht es jedenfalls so.
Vielleicht hilt es Dir, ein Bekannter von mir wurde auch wegen Metastasen an der Lunge behandelt und nun geht es ihm wieder besser. Bei ihm kam noch erschwerend dazu, er war starker Raucher, also wie man so schön sagt, selbst Schuld. Ob das immer der Fall ist weiß ich nicht, es gibt schließlich viele Raucher. Doch er machte sich die schlimmsten Vorwürfe deswegen. Was wäre wenn ich nicht geraucht hätte. Er war auch total unten und hatte schon manchmal dumme Gedanken, zum Glück h a t t e.
Wie gesagt, heute geht es ihm schon wieder ganz gut.
Klar ich kann gut und schlau reden, ich habe es schließlich hinter mir,doch ob es für immer gut ist ???
Liebe Ursula, hab Vertrauen zu Deinen Ärzten, Du hast auch gar keine andere Wahl, so kommst Du auf jeden Fall ein Stück weiter.
Weihnachten steht vor der Tür, Du weißt was das für ein Fest ist, vielleicht aber auch wieder mal eine Möglichkeit nachzudenken.
Ich hoffe Du verkraftest die Diagnose erst mal und machst Dich nicht zu sehr verrückt.
Bis bald wieder mal,
guwei.

[leonore]

liebe ursula, diese nachricht hat mich sehr traurig gemacht. ich wünsche dir ganz viel kraft und zuversicht und hoffe, dass du trotz allem mit deinem sohn ein schönes weihnachtsfest feiern kannst. ich nehm dich ganz fest in den arm. deine leonore

für alle: euch allen ein friedliches und besinnliches weihnachtsfest und viel kraft eure leonore

[Ursula]

Trotz aller schlechten Nachrichten -

Ich wünsche allen Leidensgenossen, Mitlesern und anderen Forumsteilnehmern ein fröhliches Weihnachtsfest und die allerbesten Wünsche zum Neuen Jahr!

Ursula

[Jutta A.]

Liebe Ursula, an Dich denke ich heute ganz besonders und wünsche Dir trotz aller schlechten Nachrichten ein friedliches Weihnachtsfest und viel Freude an Deinem Sohneman
an alle Mitleser und Leidensgenossen - auch Euch allen wünsche ich friedvolle Weihnachachtstage und toi toi toi fürs Neue Jahr. Liebe Grüße Jutta

[guwei]

Allen Lesern und vorallen an jene die sich mit so einer "SCH..."Diagnoe beschäftigen mußten und auch weiterhin beschäftigen müssen, wünsche ich einen guten Start ins Jahr 2006, viel Glück und das alles gut wird.
Liebe Grüße
guwei

[Ursula]

Hallo an alle zusammen,
ein besonderes hallo für Tanja und Gunther!

So ihr lieben, ab morgen gehts mal wieder zur Sache bei. Nach vielen Untersuchungen und Überlegungen werde ich ab morgen eine stationäre Chemotherapie beginnen. (5 Tage Klinik - 3 Wochen wieder daheim)
Sohn und Hund sind gut bei Freunden untergebracht; den Mann, der auch in schlechten Zeiten an meiner Seite stehen wollte, habe ich von dieser Geschichte nicht in Kenntnis gesetzt (auf seine dummen Sprüche kann ich gut verzichten); und ich hoffe mal wieder auf meine eigenen Heilungskräfte, meine Schutzengel und daß der "Alte" oben seine Hand auch dieses Mal über mich hält.

Meine Leistungesreserven sind restlos im Keller, die Atmung bereitet mir ziemlich Probleme und alles in allem bin ich froh, daß es jetzt los geht.

Dir Tanja und Guwei danke ich ganz herzlich für die privaten Nachrichten, die ihr mir geschickt habt. Es tut so unendlich gut zu erfahren, daß da Menschen sind, die "mit einem sind".
Ich hoffe sehr, dass ich mich bald wieder einloggen kann und hoffentlich etwas positives zu berichten habe.

Bis dahin grüße ich das gesamte Forum und denkt daran:
Es Kann nur besser werden!

Alles Liebe für jeden von Euch!
Ursula

[Tanja L.]

Liebe Ursula

Habe dir eine pN gecshickt...
wünsche dir alles Liebe und Gute. :knuddel:

Wir hören uns

Liebe Grüße
Tanja L.

[Jutta A.]

Hallo liebe Mitleser, in unserem Forum ist es auffalend still geworden, sind wir alle schreibfaul ? Muß vor allem an Ursula denken.... Wünsche Euch allen ein lebenswertes Neues Jahr, so gut es geht. Habe übrigens einen neuen Tipp zur Mundtrockenheit. Als ich neulich zur Magenspiegelung war, wurde meine Mundschleimhaut prophylaktisch mit ACOIN besprüht - ein Schleimhausanästhetikum, das relativ lange anhält.D.h.,Zunge und Umgebung brennen und schmerzen nicht mehr so unangenehm und man hat das Gefühl: jetzt kann ich alles essen. Also habe ich es mir aufschreiben lassen -Privatrezept,Kasse zahlt es nicht. Wenn ich mal so richtig Appetit auf etwas Herzhaftes habe, ist das meine "Vorspeise". Dass manche Lebensmittel durch ihre Konsistenz unangenehm "kleben" etc.,das bleibt natürlich, aber man kann wenigstens essen ohne Schmerzen,und der Geschmack ist nicht beeinträchtigt.Ich weiß natürlich nicht, ob das Spray bei regelmäßiger Anwendung schädlich ist.Kennt es jemand von Euch? - Übrigens - die Kernspin war bei mir -nach 2 jährige Pause-Gott sei Dank auch ok .Für heute grüße ich Euch alle ganz herzlich Jutta

[Tanja L.]

Hallo an alle

Heute habe ich von Ursula eine SMS bekommen.
Sie hat die erste Chemorunde hinter sich, ist aber immer noch im Krankenhaus.
Usula hat schlimme Magenprobleme, konnte deshalb drei Tage nichts essen.
Die Magenprobleme mußten behandelt werden, und deshalb dauert nun alles länger als geplant.
Die Behandlung an sich schlaucht Ursula schon sehr und sie hat auch Angst, daß sie alles weitere nicht geregelt bekommt.
Ich denke fest an sie und wünsche ihr, daß sie schnell wieder auf die Beine kommt.
Wollte euch nur kurz mitteilen, wie der Stand der Dinge ist... ich habe das vor Ursulas Krankenhausaufenthalt mit ihr abgesprochen, daß ich euch bescheid gebe...

liebe Grüße an alle

Tanja L.

[leonore]

Hallo Tanja L. bitte richte Ursula aus, dass ich ganz fest an sie denke und für sie bete. liebe Grüße Leonore

[guwei]

Liebe Ursula,
ich werde für Dich beten und glaube an Dich.
Du schaffst es, ich bin mir sicher.
Gunter

[guwei]

Danke schön liebe Tanja für die Info,
so bleiben wir wenigstens auf dem laufenden.
Gunter

[lillifee]

Liebe Heidi, meine Mutter hatte auch Krebs in der Tonsille, in der Zunge und in einem Lymphknoten, sie wurde bestrahlt und erhielt zudem eine Chemotherapie, weil dabei Schluckbeschwerden auftreten bekam sie auch eine PEG und hatte auch einen Luftroehrenschnitt. Die Therapie war im NOV 05 zuende. Sie bekommt im Februar eine Biopsie, um zu sehen, ob ein Rezidiv gekommen ist. Es ist eine schlimme Zeit, wenn du magst kannst du mir gerne mailen. Liebe Gruesse Vera.
vera.barnholt@web.de

[Ursula]

Hallo an alle!

Ich wünsche Euch einen guten Morgen und möchte mich nur kurz zurückmelden.
Bin seit Freitag wieder zu Hause und versuche wieder auf die Füße zu kommen.
Durch die blöde Magenverstimmung habe ich wieder 3 1/2 kg abgenommen und versuche nun, diese Pfunde wieder anzufuttern.
Mein Sohn fühlt sich in seiner Pflegefamilie so wohl, daß er gar nicht mehr nach Hause zurückkommen will. Auch dem Hund geht es gut.
Da ich am 15. Februar bereits wieder zur 2. Chemo in die Klinik muß laß ich alles
wie es ist und lebe z.Zt. wie ein Einsiedler alleine zu Hause - Schnief http://www.krebs-kompass.org/Forum/images/icons/icon9.gif
Unglücklich
Ansonsten hat sich mein Magen wieder beruhigt und die nächste Chemo wird mit Sicherheit ohne Hühnersuppe aus dem Krankenhaus durchgeführt werden.

Für all die lieben Grüße und Umarmungen, die herzlichen Gedanken und Gebete
danke ich Euch von ganzem Herzen - so etwas gibt Kraft.
Ich hoffe nach wie vor auf die Heilkräfte meines Körpers und daß es mit mir noch nicht so schnell zu Ende gehen wird.

Alles Liebe bis zum nächsten Mal
Ursula

[Jutta A.]

Hallo liebe Ursula, ich war richtig froh,dass Du Dich selbst wieder gemeldet hast.Ich kann mir vorstellen,wie Dir zumute ist, glaube aber ganz fest, dass Du es schaffst. Es ist schon mal ganz wichtig, dass es Deinem Sohn gut geht.Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Alles Liebe Dir und Grüße an alle Mitleser Jutta

[guwei]

Haaaaallllllooooooooo Ursula,
schön Dich wieder zu lesen.
Ich weiß das Du es schaffst, weil Du nicht aufgibst und das ist richtig so.
So weit meine kleinen Daumen dafür geeignet sind, drücke ich diese für Dich.
Bis bald wieder,
Gunter.

[Ursula]

Guten Morgen an alle!

Es ist sehr ruhig im Forum - wo seid Ihr alle?
Geht es Euch allen gut?

Hat vielleicht jemand Lust sich im Chat zu treffen?

Liebe Grüße
Ursula

[Jutta A.]

Hallo liebe Ursula, Du hast vollkommen recht.Und ich dachte, es läge vielleicht an meinem Computer. Die Stille im Forum ist auffallend schon seit Dezember.Wo steckt eigentlich Raipa - und all die anderen? Ich melde mich nächste Woche wieder, habe im Augenblick sehr viel Konzerttermine zum Schreiben, das Einzige, was ich kräftemäßig locker schaffe. Ich habe oft an Dich gedacht und halte Dir weiterhin die Daumen, liebe Grüße Jutta

[DTFE]

Hallo Jutta, Hallo Ursula,
immer wieder mal schaue ich in diesen thread. Ja schade, dass es so ruhig geworden ist.
Ursula - ich drücke dir alle Daumen, dass das mit der Chemo was wird. Aber du scheinst ja auf einem guten Weg zu sein.
Wir haben bei meinem Mann gerade einen positiven Rückgang der Lebermetastasen durch die Chemo erlebt. Er wird jetzt im Februar noch operiert und wir hoffen natürlich, dass der Arzt alles rausschneiden kann. Danach gibt es dann zur Sicherheit nochmals Chemo.
Der Primärtumor war ja auch in der Tonsille. Die Metas in der Leber sind also auch Plattenepithelkarcinome und haben sich durchaus von der Chemo beeindrucken lassen.

Übrigens, die erste OP mit beidseitiger Lymphknotenbahnentfernung liegt jetzt 2 1/2 Jahre zurück und er hat eigentlich keine Beschwerden mehr mit Mundtrockenheit oder Schlucken. Bei Spaziergängen und so - da hat er wohl seine Wasserflasche dabei. Und morgens muss er den Schleim abhusten. Das wars dann aber auch.
Ich wünsche euch alles Gute und viele Grüße Doro

[mabido06]

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, mein Schwiegervater wird heute morgen an einem Tonsillenkarzinom T4N2Mx operiert. Seit Dienstag letzter Woche kennen wir die Diagnose und zum Glück habe ich im Internet dieses Forum gefunden. Ich habe es mehr oder weniger von vorne bis hinten gelesen und meinem Mann immer eine Zusammenfassung gegeben. Das war sehr hilfreich für das erste Gespräch mit dem Arzt. Nun müssen wir erst mal das Ergebnis der OP abwarten. Ich melde mich bestimmt bald mit einer Reihe von Fragen, da es schon eine Birgit im Forum gibt, schreibe ich unter Birgit B zur Unterscheidung.
Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt, drückt uns die Daumen, dass die OP gut verläuft, bis demnächst Birgit B.

[Ursula]

Hallo Ihr Lieben!

Bevor ich am Mittoch wieder ins Krankenhaus zum zweiten Chemozyklus muß, möchte ich mich wenigstens noch einmal melden.

Mir geht es den Umständen entsprechend recht gut.
Bis auf eine ständige Müdigkeit und Schlappheit habe ich auch bei dieser Behandlung keine nennenswerten Nebenwirkungen.
(Vielleicht war ich in einem früheren Leben ein Faultier, daß ich ständig so schlapp und müde bin ;-) ).
Einzig mein Port bereitet mir noch ein paar Unannehmlichkeiten,da ich ihn noch immer spüre und die Nerven im Arm melden,
daß da ein Fremdkörper in meinem Körper steckt.
Nach 12 Tagen sind jedoch bereits alle Haare weg gewesen und ich trage seitdem Mütze!
Eine Perücke, für "fein", werde ich mir demnächst zulegen.

Worüber ich z.Zt. noch nachdenke, ist die Frage der Kontrolluntersuchung bei meinem HNO-Prof. bezüglich der Halsregion.
Kann jemand im Forum etwas dazu sagen oder hat jemand vor ähnlichen Fragen gestanden?


Für mabido06:

Dir, lieber Birgit, und Deinem SchwieVa alles Liebe und Gute.
Da Du dieses umfangreiche Forum gelesen hast, kannst Du Dir in etwa ein Bild davon machen, was auf Euch zukommen wird.
Es wird kein leichter Weg werden aber man kann es schaffen.
Verliert das Ziel nicht aus den Augen und denkt immer daran,
"wer nicht kämpft hat schon verloren"

Allen zusammen ganz viele liebe Grüße
haltet die Ohren steif und laßt doch auch mal wieder von Euch hören

Ursula

[Jutta A.]

Hallo liebe Ursula - ich halte Dir ganz fest die Daumen für den 2.Chemozyklus. Was mich freut ist, dass Du schon wieder wesentlich optimistischer klingst und sich Dein Humor schon wieder meldet. Klasse, weiter so. Übrigens betr.der Haare - ich kann nicht aus Erfahrung sprechen,da ich keine Chemo hatte, weiß aber von anderen, dass die Haare wieder wachsen,also wirst Du die Perücke für "fein" nur kurze Zeit brauchen. Kontrolluntersuchung beim HNO ist doch immer Kern-Spin, d.h. MRT, die einzige Methode wohl, die ein genaues Bild bringt. Habe gerade eine solche hinter mir, Gott sei Dank o.B. Nochmals - alles alles Liebe Jutta

[Chef]

Hallo Ursula
Ich bin auch ein mitbetroffener Bin zum ersten mal im Forum es ist tröstend das andere die selben sorgen haben wie auch ich .Nach meiner OP musste ich alle 8 Wochen zur nachsorge.Meine letzte OP liegt nun 4 Wochen zurück.Nun muss ich alle 4 Wochen zur Nachsorge. Im November2001 wurde der Tumor endeckt. Er befand sich im Weichgaumen links. Nach einer Laeser o.p. wurden mir sämtliche Zwischenhäutchen von nase und rachen sowie die mandeln endfernt. nach einer neuen o,p, mußte nochmals nachgelaesert werden,dabei wurden mir die Lymphen links und rechts vom ohr bis zum Brustbein endfernd.Bei der letzten o,p, mit der ich immer noch kämpfe mußten erneute Ablagerungen endfernt werden. Ich gehe jetzt alle 2 Tage zum hno Arzt.Die speiseröhre wurde bei der letzten o.p. mit gelaesert.Die Narben spüre ich bei jedem Schluck. Ich war nach der Ersten o.p. in der Reha in Tecklenburg. Nun hast du eine kurze Info Zur Nachsorge. Bitte gehe regelmäßig dort hin.Bei mir ist es auch nur so gefunden worden. Hoffe das ich von dir und Anderen mal etwas erfahren werde.
Grüße dich und alle anderen Wolfgang :D

[raipa]

Hallo Ihr Lieben und ein ganz besonderes HAAAALLO für die "NEUEN".

Kurz zur Nachsorg. Ich mache die alle 6 Monate - 1 x die große mit CT habe ich jatzt gerade gemacht und einmal im Sommer - Ultra Schall". Wenn nix dabei rauskommt wars das für mich.

Brauche sonst nur meine Magentabletten, wegen dem komischen Essen - zu jedem Bissen was trinken -.

Alledrdings hat sich mein Körper wohl schon etwas an die Mundtrockenheit gewöhnt. In letzter Zeit schlafe ich bis zu 6 Stunden am Stück - das ist schon fast wieder "normal".

Und in 4 Wochen - wenns wieder nach Spanien geht - da wirds dann noch viiieel besser.

Hoffe - allen anderen Mitlesern geht es soweit gut. Ich denke mir wer sich nicht meldet , hat nix zu melden - also gehts IHM/IHR gut.

Hab ich Recht ?????????? :confused:

Ok - das wars mal wieder - ganz liebe Grüße

:) raipa :)

[mabido06]

Hallo zusammen,

mein Schwiegervater hat die OP verhältnismäßig gut überstanden. Der Tumor war 15 cm groß, also kam das volle Programm: über 10 Std OP, Luftröhrenschnitt, Magensonde und eine Hautverpflanzung vom Brustmuskel in den Hals. Im Moment ist sein größtes Problem, dass er nicht mit uns sprechen kann. Schreiben geht leider auch noch nicht, ich habe jetzt das Alphabet groß aufgeschrieben und er zeigt die einzelnen Buchstaben. Das ist sehr anstrengend für ihn, aber zumindest geht es. Wie es später mit dem Sprechen geht, dazu konnte der Arzt noch nichts sagen, müssen wir abwarten, wie bei so vielem im Moment!
Außerdem macht uns noch etwas anderes große Sorgen. Mein Schwiegervater ist 70 Jahre alt, Witwer und lebt völlig zurückgezogen ca 50 km von uns entfernt allein in seinem Haus. Wir verdrängen diesen Gedanken zwar noch, aber wir müssen uns damit auseinandersetzen: gibt es eine realistische Chance, dass er jemals wieder alleine in seinem Haus leben kann, vielleicht mit Hilfe eines Pflegedienstes? Für offene Antworten sind wir dankbar!
@Ursula: vielen Dank für die lieben Worte, ich habe deine Geschichte in diesem Forum verfolgt und bewundere deinen Mut. Viel Glück bei dieser Chemo.
Bis bald
Birgit B.

[guwei]

Hallo liebe Ursula und auch an all die anderen hier,
ich freu mich das du die Chemo so gut wegsteckst. Wenn ich da an mich denke..
brrrrrr, war mir schlecht.
Die Haare ist das kleinste Übel, die wachsen manchmal hinterher besser als vorher. Ich habe von einigen gehört, das grau ist nicht wieder gekommen, dafür wieder die Farbe,wie früher. Vielleicht hast Du auch das Glück. :D
Wenn Du wieder zurück bist, melde Dich bitte wieder kurz hier, ich freu mich immer von Dir zu lesen.
Übrigens, nächste Woche will ich es wieder mit Arbeit versuchen. Klar erst
4 Stunden, aber dann wieder volle Leistung. Ich freu mich richtig darauf, so nach fast 1,5 Jahren.
Bis bald wieder,
tschüßi,
Gunter.

[Jutta A.]

HAllo,liebe Birgit, Deine Frage, ob Dein Schwiegervater jemals wieder allein in seinem Haus leben kann wird sich jetzt schwer beantworten lassen,man muß sehen, wie die Therapien anschlagen und wie er sie verkraftet, und der Tumor war ja ziemlich groß.Aber ich nenne Dir mal mich selbst als mutmachendes Beispiel: bin 73 Jahre alt, OP und Bestrahlungen liegen jetzt 3,5 Jahre zurück, lebe allein in meinem Haus und meine Kinder und Enkel ziemlich weit weg - in Portugal (wo ich sie inzwischen 3 mal besucht habe). Nun hatte ich natürlich "nur" einen T2 Tumor und damit keine so schwere OP,Essen kann ich aber bis heute kaum,komme deshalb von meinem Fliegengewicht nicht hoch (nicht runter),Haus-und Gartenarbeit sind wegen Schlappheit fast unmöglich aber meinen Job (für Zeitungen schreiben) kann ich machen. Wie gesagt,jeder Fall liegt anders.Sich selbst nicht aufgeben ist wichtig.Ich versuche, so zu leben, als sei ich -mit Einschränkungen-gesund. Dein Schwiegervater hat erst Mal eine schwere Zeit vor sich, wo er bestimmt Eure Aufmunterung braucht. Viel GLück und alles Liebe Jutta A.

[Chef]

Hallo ihr alle.!!!!
Ich habe vorher vom Forum nichts gewust. Ich möchte mich heute einmal vorstellen. Ich heiße nicht Chef sondern Wolfgang. Der Computer nahm den Nahmen leider nicht an. Ich bin 50.Jahre alt Verheiratet und habe 2 Kinder im alter von 25 Jahren und 18 Jahren. Meine erste Frau ist an Leberkrebs leider mit 25 Jahren gestorben. Habe meine Tochter danach alleine weiter groß gezogen. Bin Ende 2001 durch eine Untersuchung bei meinem Hausarzt durch ein eigenartiges Verhallten im Rachen darauf aufmerksam geworden. Danach war für mich nur der HNO Arzt zuständig. Man erkannte einen Tumor der sich nach der Gewebeprobe als bösartig herausstellte. Ab sofort war mein Arbeitsleben zu Ende. 7 Tage nach erhallt des Befundes wurde ich im Marienhospital Hagen operiert mit Laeser. Dort wurde mir der Tumor im Weichgaumen links sowie Mandeln sämtliche Nebenwände zur Nase und Rachen enfehrnt. Leider musste man eine 2. OP durchführen wobei nochmals nachgelaesert werden musste und somit eine Operationswunde von ca. 8x8 Cm endstand. Hierbei wurden zusätzlich die Lymphen links und rechts vom Ohr bis zum Brustbein entfehrnt. Nach einem 4 Wöchigen Krankenhausaufenthallt durfte ich einen Tag vor Heillig Abend entlassen werden. Weitere Untersuchungen und Fäden ziehen der Narben wurden durch meinen HNO Arzt durchgeführt. Nach einigen Untersuchungen fuhr ich zur reha nach Tecklenburg. Dort habe ich 6 Wochen verbracht. Nach diesen 6 Wochen wurde ich vorzeitig zum Rentner geschrieben. Zusätzlich zur meiner Krankheit stellte sich eine Verschlimmerung herraus. Ich konnte meinen Kopf nicht mehr bewegen weder links noch recht noch rauf noch runter. Zusätzlich viel meine Schulter bis auf 4cm herrab. Meine Muskeln bauten ab. Da ich ab dann meine bewegungen nur über den Rücken steuern konnte bekam ich im laufe der Zeit 3 Bandscheibenschäden. Somit musste ich mit Schmerzen,Gehstock weiter laufen. Ende des Jahres 2005 wurden Ablagerungen auf der gesamten Operationsfläche endeckt trotz regelmäßiger Kontrollen der Nachsorge anfänglich 8 Wochen des letzeren halbjährlich im Krankenhaus und Quatalsmäßig beim HNO Arzt. Also stand eine neue OP Anfang diesen Jahres ins Haus. Dort wurde die gesamte Operationsfläche nachgelaesert ( länger, breiter tiefer). ´Jetzt ist auch zuzätzlich zum Tinitus auch noch Ohrenschmerzen angesagt. Von Schluckbeschwerden ganz zu sprechen. Ich hoffe das nicht weiterhin Operiert werden muss denn sonst ist die Speiseröhre die schon mit gelaesert wurde auch noch kaputt. Bin froh das ich andere ´Leute mit selben Sorgen hier im internet kennen gelernt habe. Bin noch nicht lange im internet und habe vorher noch nicht viel über diese Seite gehört. Die Seite viel mir über durchforstungen in meinem Krankheitsbericht der reha ins Auge. Gruß an alle die mit mir meine sorgen teilen Wolfgang :undecided

[raipa]

Hallo Wolfgang,

schön das Du unser Forum gefunden hast.

Wenn ich lese was Du schon alles hinter dir hast - Mann oh Mann.

Wie sieht es den aus. Ist durch die letzte OP / Laser Deine Bewegungsfreiheit wieder etwas besser gewordem ?

Muss ja echt blöd sein, wenn man/frau den Kopf nicht mehr drehen kann.

Hups - die Liebste ruft zum Abendessen. Na dann sieh Dich mal um hier, gibt ja allerhand zu lesen.

Wünsche Dir alles Gute für die Zukunft.

Liebe Grüße - auch an alle anderen Mitleser.

:) raipa :)

[Det]

Hallo an alle, Festtage,Jahreswechsel will ich noch nebenbei erwähnen, war nämlich seit Dezember nicht mehr hier. :o
Raipa hat (un)Recht, wer sich nicht meldet dem geht es gut.
Ich melde mich und es geht mir gut.
Anfang Dez. habe ich mit der Wiedereinliederung ins Arbeitsleben begonnen, anfangs 4 Std., dann 6 Std. und ab Jan. wieder normal Schicht. Seit mitte Dez. beherberge ich ein Chamäleon, und seit Anfang Feb. auch eine Futtertierzucht.
Im Momment sammele ich Infos, um eine Home Page für unseren Angelverein zu realisieren. Wenig Zeit um sich mit seinem hoffentlich verschwundenem Krebs zu befassen.Das Narbengewebe, Geschmacksirritationen :augendreh und eine Mundtrockenheit mit der sich noch Leben lässt, erinnern mich noch an das letzte Jahr.
Seit dem ich mit einer Atemmaske schlafe :schlaf: , bin ich auch viel aktiver geworden.
Meine Frau ist KS in einem Schlaflabor, und der ist aufgefallen, das ich enorme Atemstillstände während des Schlafs hatte :shocked: .Das äusserte sich tagsüber in Müdigkeit und Konzentrationsschwäche und das nach 10 bis 12 Std. Schlaf. Nach 4 Nächten Schlaflabor stand Fest das ich mit einer Atemhilfe schlafen muß. Was mir auch besser bekommt.
Ich glaube, da ist auch ein Zusammenhang durch die Bestrahlung am Hals. Unweigerlich wird ja auch Nervengewebe mit verstrahlt. :eek:


@Wolfgang-- Auch ich möchte dich hier im Forum begrüßen. Das Schiksal hat dir ja übel mitgespielt. Hier findest du Leute die nicht nur veständnisvoll sind, sondern dir noch allerlei Tips und Ratschläge geben können, wie sich manches Wehwehchen (Nebenwirkung/Therapiefolgen) lindern lässt. ;)

Ich hab mir vorgenommen öffters mal hier vorbei zuschauen.
Ich wünsche allen dennen es nicht gut geht baldige Besserung, und allen denen es gut geht, das es so bleiben möge.
Gruß aus`m Westerwald det

[guwei]

Guten Abend an alle lieben hier im Forum,
ich möchte gern wissen wie geht es Ursula?
Weiß irgendwer etwas ???
Ich bin wieder topp und seit Montag wieder für 4 Stunden arbeiten. Wenn es gut geht, geh ich dann in 14 Tagen schon 6 Stunden.
Allen betroffenen wünsche ich das sie auch bald wieder so gut drauf sind wie ich. Vor einem Jahr sah alles so trostlos aus, da ging es mir gar nicht so gut und nun ?? Ihr seht, so schnell nicht unterbuttern lassen, dann klappts schon.
Bis bald wieder mal,
der Gunter.

[Jutta A.]

Hallo Gunter, so viel ich weiß wollte Ursula zur 2.Chemo ins KH gehen ab 15. Februar.Da wird sie wohl noch dort sein, sie war aber guten Muts. Gratuliere zur Wiederaufnahme der Arbeit.Mich würde mal interessieren wie das bei Dir mit dem Essen klappt betr.Mundtrockenheit und entsprechende Empfindlichkeit der Zunge und Schleimhäute Damit habe ich echt Probleme. Liebe Grüße an alle Jutta

[Ursula]

Hallo Ihr Lieben!

Bin seit Donnerstag wieder zu Hause und fühle mich besch.....!

Es ist schon eine ziemliche Tortour, diese Chemo so ganz alleine durchzustehen und ich bekomme schon Angst, vor den nächsten Zyklen.
Meine Freundinnen helfen zwar wo sie können, aber jede hat ihre eigene Familie und Verpflichtungen und verfügt natürlich nur über begrenzte Zeitresourcen.

Besonders die Übelkeit nach der letzten Platinanwendung (5. Tag - bevor ich am nächsten Tag entlassen werde) und die damit verbundene Kreislaufbelastung macht mir dieses Mal sehr zu schaffen. Ich werde wohl beim nächsten Mal einfach versuchen, 1 oder 2 Tage länger im KH bleiben, damit es mir nicht so dreckig geht.
Da mein Schlaf- und Badezimmer oben im Haus und meine Küche unten im Haus sind, kann ich natürlich nicht so einfach mal eben etwas in der Küche für mich zubereiten und ich muß mir schon ganz genau im Vorfeld überlegen, was ich benötige und brauche bevor ich mich ins Bett begebe um zu regenerieren.
Das habe ich diesmal nicht bedacht und mir gehts ziemlich mies.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und werde versuchen, mich nochmals zu melden wenn es mir wieder besser geht.

Ganz besonders liebe Grüße an Guwei, Jutta A. und Leonore - ich denke ganz oft an Euch!

Ursula

[guwei]

LIEBE URSULA,
ich nehme Dich in Gedanken erst mal ganz sacht in meine Arme. :pftroest:
Bleib standhaft und halte durch bitte ich Dich.
Doch was sag ich da??? Klar hälst Du durch, Du bist stärker als Du selber glaubst.
Das Problem Bad, Schlafzimmer, Wohnzimmer habe ich auch gehabt. In einem Haus ist es leider nicht möglich alles auf einer Ebene zu haben. Wenn einem da nicht so gut ist, da wird jeder Gang schwer.
Bei mir ist es ein Altbau ( fast 200 Jahre) da geht alles über 2 Treppen, wenn ich bis zum PC hoch will. Inzwischen habe ich das aber überstanden.
Wenn Du sagst, das Du das nächste mal gleich länger im Krankenhaus bleiben willst, so ist das richtig. Wenn man mit dem Arzt redet, geht fast immer was zu machen. Diesmal hast Du aber wirklich ganz schön zu tun mit der Chemo. Ich denke das letzte mal hast Du sie ganz gut verkraftet ?
Bleib eine gute Ursula und steh das durch. Bald wird Frühling, dann geht es Dir sowieso wieder besser. Hm, bei mir war das jedenfalls so.
Bis bald wieder,
liebe Grüße
Guwei.

[mabido06]

Hallo zusammen,

hab endlich mal wieder etwas Zeit und kann mich melden. Erst einmal
@ Jutta: vielen Dank, du hast uns Mut gemacht. Glaube zwar, dass mein Schwiegervater eine andere Lebenseinstellung hat als du, aber vielleicht schafft er es ja auch, weiter alleine zu leben
@ Ursula: ich wünsche dir, dass es bald aufwärts geht, ich drück dir die Daumen

Nun hab ich schon wieder ein paar Fragen. Mein Schwiegervater hat die erste OP vor 14 Tagen ganz gut überstanden, jetzt ist er Freitag auf der linken Seite operiert worden. Mit dem Arzt konnten wir über das Wochenende noch nicht sprechen, aber seitdem kann mein Schwiegervater den linken Arm nur noch unter Schmerzen bewegen (rechts hatte er kaum Probleme nach der ersten OP). Außerdem habe ich den Eindruck, dass es den Ärzten nicht schnell genug geht, dass er wieder auf die Beine kommt, ich glaube, sie wollen möglichst bald mit der Bestrahlung anfangen. Bis jetzt hat er zwar ein paar Mal in einem Stuhl gesessen, aber er ist erst einmal mit einer Gehhilfe ein paar Schritte gelaufen und zur Toilette geht er mit Hilfe einer Schwester. Gestern ist er auf die normale Station verlegt worden, der Pfleger sagte auch sofort, morgen müssen wir aber anfangen zu laufen. Aber er hat keine rechte Lust und meint, er sei zu schlapp. Ist das normal nach solch einer großen OP? Und wie lange dauert es eigentlich, bis nach der OP mit der Bestrahlung angefangen wird. Die Bestrahlung kann doch stationär gemacht werden, oder?
Ich wünsch euch was, bis bald
Birgit B.

[raipa]

Hallo,

wenn ich mich recht erinnere, sagte mir der damalige Doc das die Bestrahlung

baldmöglichst das war in meinem Fall nach ca. 4 Wochen beginnen sollte.

Also nach 4 Wochen - früher würde ich nicht empfehlen. Da fällt mir ein -

>>>> unbedingt so bald als möglich <<< vorher zum Zahnarzt, sonst ist Dein Schwp. seine Zähne losOb die Bestrahlung stationär gemacht wird, hängst sicher davon ab, wie weit das Krankenhaus von dem Zuhause Deines SchwP. entfernt ist. Bei mir war es so - das ich täglich mit dem Taxi hin gefahren bin (war der Nachbarort).

Das mit dem Arm könnte damit zusammen hängen, das der ( wie bei mir) auch teilweise mit Metas befallen war und deshalb einiges entfernt werden musste. Ich kann meinen heute noch nicht mehr ganz wie früher bewegen. ( Sehnen und Muskelstränge)

Ok, das wärs mal in Kürze.

Wünsch Deinem SchwP alles Gute - und liebe Grüße an alle

:) raipa :)

[Det]

Hallo an alle.
@Ursula:Zu aller erst wünsche ich dir schnell gute Besserung.
Wer noch keine Chemo mit gemacht hat, kann nicht wissen,
wie brutal so ein Gift den Körper durcheinander bringt.
Der erste Zyklus, hat mir solche Schmerzen bereitet,
dass das Novalgin stets in der Nähe stand.
Bei meinem zweiten Zyklus habe ich mit Neuro Lichtenstein,
einem Vitaminpräparat, die Nebenwirkungen gelindert.

@BirgitB: Die Schmerzen im Arm können, wie raipa schon erwähnt,
mit Metas befallen sein, und im Zuge der OP sind auch sicherlich
einige Nerven in Mitleidenschaft gezogen worden.
Das die Ärzte daran interessiert sind, die Patienten schnell
wieder mobil zu machen, hat den Grund, das durch Bettruhe
der Kreislauf nicht besser wird.
Die Zwischenzeit von OP bis zu Bestrahlungsbeginn, hat bei mir
10 Wochen betragen, aber nur wegen Terminschwierigkeiten.
Ursprünglich sollte ich stationär bestrahlt werden, aber wegen
Bettenmangel habe ich die Therapie ambulant gemacht.

Ich hoffe mal das alle die tollen Tage gut überstanden haben. Bei uns im Westerwald haben die Narren einen kalten Hintern bekommen10-15 cm Neuschnee. :rotenase: Aber das hat keinen davon abgehalten kräftig auf die Pauke zu hauen. :smiley1:
Wird Zeit das der Frühling kommt, ich freue mich schon auf grüne Bäume.
In diesem Sinne wünsche ich euch alles Gute
det

[Jutta A.]

HAllo Ursula, ich denke oft an Dich und wünsche Dir die nötige Kraft, die Du brauchst, um alles durchzustehen. Aber das wirst DU bestimmt. Das beschwerliche Wohnen auf verschiedenen Ebenen kenne ich.Ich habe an jedem Treppeauf-und abgang einen Korb stehen, da packe ich das rein, was ich mit nach oben oder unten nehmen will oder peppe einen Zettel an das Geländer. ALles Liebe, halt Dich tapfer.
Hallo Birgit - bei mir lagen zwischen letzter OP und Bestrahlung drei Wochen.Raipa hat recht: ganz wichtig ist, die Zähne sanieren zu lassen, das hatte mir damals der Strahlenarzt wärmstens ans Herz gelegt, weil sich der Kiefer durch die Strahlen verändern kann.Es hat sich gelohnt,habe keinen einzigen Zahn verloren. Ob stationär oder ambulant kommt sicherlich aufs KH und den Allgemeinzustand des Patienten an. So schnell als möglich wieder aufstehen nach der OP ist wichtig wegen Kreislauf und Muskulatur. Die Bestrahlungen wurden bei mir ambulant gemacht. Die Krankenkasse hat mir nicht mal einen Taxischein genehmigt ( den die meisten Mitpatienten hatten), so bin ich selbst immer die 10 km hin und zurück gefahren. Das Unangenehmste war für mich die Maske, die festgezurrt wird - und das bei der Platzangst, die ich habe!! Alles Gute für Deinen Schwiegervater und allen herzliche Grüße Jutta

[manuela19]

hmmmmmm...... :megaphon::megaphon::megaphon:

Ja Hallo erstmal, ich weiß leider nicht genau wie ich beginnen soll zu schreiben, eigentlich wollte ich nur mal ein paar ratschläge oder tipps wie das alles verläuft, meine mama ist jetzt leider von dieser SCH*** Krankheit betroffen und das macht mir ja nun doch sehr sehr doll zu schaffen, ich selber bin auch bulimie krank, dennnoch ist mir die heilung meiner mama viel wichtiger, sie ist der wichtigste mensch in meinem leben ich habe echt angst sie zu verlieren oder das was schief geht, sie musste sich zu morgen entscheiden zwischen welchen methoden von behandlung sie wählen möchte, chemo und bestrahlung oder OP und bestrahlung, sie wird die OP nehmen und dann die bestrahlung, ich hoffe echt zusehr das alles gut geht, wie wird es danach mit ihr sein, wird sie jemals wieder richtig reden können, richtig essen alles schmecken, richtig schlucken, wie hoch sind die chancen das alles super läuft und nix schief geht.. :confused: :confused: :confused: :confused::confused::confused:
:confused::confused::confused::confused::confused: :confused::confused::confused:
es wäre echt toll einige interessante infos zu bekommen, ich würde euch auch sehr gerne zur seite stehen oder euch helfen dennnoch habe ich leider mit meinen 19 jahren überhaupt keine ahnung.
alle die noch betroffen sind wünsche ich auf jedenfall viel viel glück, ihr schafft das schon haltet durch *daumdrück.... TEU TEU TEU
(man sollte niemals die hoffnung aufgeben)

supermaus172003@yahoo.de (manuela)

[Ursula]

Liebe Manuela,

zuerst möchte ich mich vorstellen:

Ich heiße Ursula (49) und bin Mutter eines fast 12-jährigen Sohnes :winke:.
2002 wurde ich an einem T4-Karzinom operiert worden und bin seit Januar diesen Jahres wegen Lungen- und Lebermetastasen in chemotherapeutischer Behandlung.

Du hast recht:

Es ist eine Sch... Krankheit und niemand wird Dir im voraus sagen (können), ob alles gut geht oder ob bei der OP etwas schief gehen wird.

Jede OP birgt ein gewisses Restrisiko und bei dem, was Deiner Mutter bevorsteht können eine Reihe von Komplikationen auftreten.

Darüber solltest Du aber überhaupt nicht nachdenken sondern einfach davon ausgehen, daß alles getan wird, Deiner Mama zu helfen und daß die Menschen, die an ihr herumschneiden, Fachleute auf ihrem Gebiet sind.

Auch auf die Frage „... wie wird es danach mit ihr sein...?“ kann Dir im Vorfeld niemand antworten.

Es kommt auf die individuelle Erkrankung, den Umfang der OP-Maßnahmen, die körpereigenen Heilungskräfte und vor allen Dingen auf denWillen des Kranken nach Abschluß aller Maßnahmen (OP, Strahlenbehandlung etc.) wieder zu einem normalen Leben zurückkehren zu wollen.

Wenn Du Dir einmal die Zeit nehmen kannst, dieses Forum mit allen Beiträgen zu lesen wirst Du feststellen, daß es große Unterschiede in den „Folgeschäden“ gibt. Doch selbst die Betroffenen, die mit großen Nebenwirkungen / Beeinträchtigungen im täglichen Leben klar kommen müssen, haben einen Weg gefunden, „normal“ zu leben.

Ohne zu wissen, wie schwer die Erkrankung Deiner Mutter ist, möchte ich Dir folgendes raten:

Versuche dem Begriff „normal“ einen neuen Inhalt zu geben.

Der Begriff der „Normalität“ wird nach dem Eingriff und dem ganzen Danach nie wieder dem „Normalen“ entsprechen, wie Ihr es bisher gelebt hat – es kann alles anders werden.

Die Sprache muß neu gelernt und trainiert werden und wird sich anders anhören und möglicherweise werden die Mitmenschen komisch darauf reagieren.

Das schlucken muß neu gelernt und regelmäßig trainiert werden und vieles wird am Anfang unmöglich erscheinen – aber alles ist möglich, wenn man selber nur will.

Möglicherweise bekommt sie den Mund nicht mehr weit genug auf, um einen Löffel hineinzuschieben – auch dann hilft nur tägliches Training (spateln).

Vielleicht haben Dir diese Zeilen etwas helfen können.

:pftroest: Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und vor allen Dingen vergiß Dich nicht dabei.
Du wirst Deiner Mutter am meisten helfen können, wenn Sie sich nicht noch zusätzlich Sorgen um Dich machen muß. Versuche, Deine Krankheit in den Griff zu bekommen und suche Dir Hilfe, sofern das noch nicht geschehen ist. (Bist Du in Behandlung?) :knuddel:

Ganz liebe Grüße und positive Gedanken für Deine Mama und Dich von einer Mama und mögen alle Eure Schutzengel einen guten Job machen :engel::engel::engel::engel:

Ursula

[raipa]

Hallo Manuela [@img http://www.cosgan.de/images/smilie/froehlich/a010.gif]

die Ursula hat Dir ja schon das wichtigste geschrieben. Will noch kurz mitteilen wies bei mir ging.

2 OPs ( in 3 wochen) dann ca. 3 - 4 Wochen Pause ( in dieser Zeit zum Zahnarzt - wichtig) danach 6 Wochen täglich Bestrahlung ( Geschmack weg - kommt nach ca 4-5 Wochen wieder, auserdem Mundtrockenheit - ist heute nach 3 Jahren immer noch da.

6 Wochen nach der Bestrahlung - 4 Wochen Reha. Nach weiteren 2 Monaten wieder angefangen zu arbeiten - war mir aber dann doch zuviel - nach ca. 9 Monaten >>> Rentner !!

Beeinträchtigung - Zunge geschwollen und schwarz - wurde im Laufe der Zeit - ca. 1 Jahr wieder besser, Stimmbänder nur noch teilweise vorhanden, dadurch ca. 2-3 Monate Sprachprobleme - jetzt wieder OK.

Mein rechter Arm nur noch bedingt zu gebrauchen, da mussten einigen Sehnen dran glauben, die waren mit Metas befallen.

Tja - wie du lesen kannst - hab ich überlebt - und lebe heute als Rentner recht gut. Nächste Woche fahren wir wieder für 3 Monate nach Spanien ( das Klima dort ist Super für mich ).

Fazit - Deine Mam wird einiges durch machen müssen, aber es ist zu schaffen.

aLSO kOPF HOCH UND DURCH - iHR SCHAFFT DAS SCHON !!

Gruß

:) raipa :)

[guwei]

Hi Manuela,
es wird mit Sicherheit manchmal schwer werden für Deine Mama und für Dich garantiert auch. Aber eins ist auch sicher, es wird danach fast immer wieder besser.
Meine Erfahrungen,oder wie es mir ergangen ist, schreibe ich Dir hier auch mal auf, so kannst Du am besten sehen, bei jedem ist es etwas anders.
Erste OP am 01.12.2004, danach die Diagnose Krebs. Tonsillenkarzinom.
Zweite OP am 14.12.2004, das war die längste wie ich später erfuhr, ca. 8Std. Weil da die Tonsille weiträumig und die Metastasen in den Lymphknoten entfernt wurden. Der rechte Arm ist in seiner Funktion noch immer etwas eingeschränkt, kann passieren das es so bleibt.
Dritte OP am 12.01.2005 war nur zur Sicherheit auf der linken Seite vom Hals, aber zum Glück keine Metastasen gefunden.
Danach erst mal 5 Wochen Pause, zum Zahnarzt gehen in der Zeit! Ist ganz wichtig!! Danach 6 Wochen lang Bestrahlung und drei mal Chemo. Gleich am Anfang bekam ich eine PEG, eine Magensonde eingesetzt, weil ich dann Schwierigkeiten beim schlucken bekam und später nichts mehr essen konnte, im Mund war alles wund vom bestrahlen. Hunger hatte ich eh keinen in der Zeit, aber alle paar Stunden muß durch die Sonde die Fertignahrung eingespritzt werden. In der Zeit der Bestrahlung war ich zu Hause, bin mit dem Taxi jeden Tag 50km hin und 50km zurück gefahren worden. Lediglich zur Chemo wurde ich 3 bis 4 Tage stationär aufgenommen. Das künstliche Ernähren ist kein Problem, das zeigt die Schwester ein bis zwei mal, dann klappt es allein. Aufs Gewicht achten !!! Deine Mama sollte nicht zu sehr abnehmen. Ich habe 23 kg verloren und dafür haben sie auch immer dolle geschimpft mit mir.
Heute gehe ich schon wieder arbeiten, allerdings erst seit 3 Wochen. Mal sehen ob ich es schaffe, wegen dem rechten Arm.
Der Mund ist allerdings auch noch trocken, ich muß eben immer was zu trinken dabei haben.
Sicherlich habe ich viel vergessen zu schreiben, aber das war das wichtigste.
Ich wünsche Dir und Deiner Mama viel Kraft und alles Gute.
Mit freundlichen Grüßen,
Guwei.

[monika1912]

:o :winke: Hallo alle miteinander,
ich möchte mich erst einmal vorstellen.
ich bin die Freundin von Manuela ihrer Mama, und heiße Monika.
Die Geschichte kennt ihr ja nun einigermaßen.
Ich war bei jeder Untersuchung meiner Freundin, dabei aber leider verstehe ich einige dinge trotzdem nicht.
Also ersteinmal sollte sich meine Freundin entscheiden ob sie eine Op und Bestrahlung möchte oder Chemo und Bestrahlung.Für die Entscheidung brauchten wir drei Tage, weil immer etwas neues dazu kam.
Ok, meine Freundin war soweit nachdem ich mit unseren Hausarzt noch einmal gesprochen habe.
Sie wollte Op und Bestrahlung, wir also guter dinge (soweit dies möglich war)
und sagten der Chefärztin das sie die Op nimmt.
Nun der Schock die Ärztin sagte, das ist gut, jetzt wissen wir das sie die Op also als erstes möchten.Nun müssen wir sehen ob wir noch Operieren können :angry: jetzt haben wir erst wieder einen Termin am Montag wo der Kieferchirurg hinzugezogen wird weil er dieses riesen loch wieder füllen muß und er entscheidet dann ob die Op gemacht wird.
Nun meine frage hat jemand erfahrung damit wenn nicht Operiert wird und nur Chemo und Bestrahlung in frage kommt.Ich würde mich freuen wenn jemand antworten hat.Euch allen wünsche ich viel Glück diesen ganzen mist zu überstehen und euer Leben wieder Lebenswert zu machen.
Liebe grüße Monika

[mabido06]

Hallo zusammen,

meine Güte, habe gerade festgestellt, dass es schon 2 Wochen her ist, dass ich mich das letzte mal gemeldet habe. Erst mal Danke für eure guten Ratschläge. Das Problem mit dem Zahnarzt gibt es für meinen Schwiegervater nicht, bei der ersten OP haben sie gleich alle restlichen Zähne gezogen. In diesen 2 Wochen waren wir zwar ziemlich beschäftigt, aber letztendlich ist eigentlich nicht viel passiert. Unser Problem ist, dass wir immer wieder andere Informationen bekommen :confused: :confused: :confused: . Mal soll die Bestrahlung Anfang April anfangen, mein Schwiegervater bis dahin in ein Kurzzeitpflegeheim, dann heißt es wieder, er steht auf der Warteliste für das nächste freie Bett in der Strahlenklinik. Auf jeden Fall bekommt er 6-7 Wochen Bestrahlung und die 1. und 5. Woche Chemo dazu. Wir kämpfen darum, dass er stationär behandelt wird, aber eine letzte Entscheidung ist noch nicht getroffen.

@ raipa: wünsche dir einen schönen, erholsamen Urlaub in Spanien :winke:

@ Manuela und Monika:
wünsche euch viel Kraft, es kommen harte Zeiten auf euch zu. Hoffe, dass ihr vernünftige und übereinstimmende Informationen zum Krankheitsverlauf bekommt
Bis bald mal wieder
Birgit B.

[monika1912]

Hallo ihr lieben,
Manuelas, Mama wurde jetzt ein Port sowie eine Magensonde gelegt und 5 Zähne gezogen.Sie wird erst mal nicht Operiert, sie soll eine Kombination mit Chemo und Bestrahlung bekommen.Die Ärzte sagen das sie den Tumor entweder verkleinern oder er dann ganz verschwinden soll.
Mein Problem ist jetzt im moment das ich mir diesen Namen des Tumors aus der Akte abgeschrieben habe und da stand T4 N2c das letzte war 0 nebenbefunde, das heißt das nirgends weiter in den Organen was gefunden wurde.Das andere möchte ich nicht erläutern wer ein bischen forscht weiß es bestimmt. Manuela hat sich aber einen Schein geben lassen für eine Perücke
da stand wiederum T4 N1 ? Weiß also nicht was richtig ist.
Ich wollte mich noch bedanken für die Auskünfte von euch denn damit weiß man doch schon was auf einen zu kommt.
Ich wünsche euch erst mal noch viel Kraft das zu überstehen.
Liebe grüße Monika

[Tanja L.]

Hallo an alle

Habe heute eine SMS von Ursula bekommen.
Sie ist im Krankenhaus und bekommt zur Zeit die 4. Chemo.
Sie schlägt auch gut an, ihr geht es soweit ganz gut.
Ich soll euch alle lieb grüßen und euch ein schönes Osterfest wünschen.

Auch ich wünsche euch ein schönes, ruhiges, schmerzfreies Osterfest.

Liebe Grüße

Tanja

[guwei]

Endlich ein Lebenszeichen von Ursula.
Danke liebe Tanja.
Die besten Wünsche von mir und sie soll bitte stark bleiben.
Ganz liebe Grüße,
guwei.

[Jutta A.]

HAllo Tanja, wie beruhigend, von Ursula zu hören. Ich freue mich,dass es Ihr soweit gut geht.Grüße sie bitte herzlich von mir ,und ich wünsche Ihr weiterhin viel Kraft und Mut - und Grüße an alle Jutta

[Birgitt]

Hallo und guten Tag,

ich bin neu hier und hoffe in diesem Forum kann ich mit anderen betroffenen meine Sorgen und Ängste austauschen. Bei meinem Mann 58 Jahre alt ist am 7.4.2oo6 ein Tonsillenkarzinom festgestellt worden. Er war wegen Ohrenschmerzen zum HNO Arzst gegangen aber es war Mandelkrebs. Nachdem jetzt alle Voruntersuchungen durch sind ist festgestellt worden der Tumor hat nicht gestreut. Er ist aber sehr groß. Die Ärzte haben uns von einer OP abgeraten. Der Tumor soll mit 7 Wochen Bestrahlung und Chemo bekämpft werden. Ich habe große Angst davor was alles auf uns zukommt.

Am Montag den 8.5. haben wir jetzt den Termin mit dem Strahlentherapeuten dann wird es wohl bald los gehen. Mein Mann hat starke Kopfschmerzen und nimmt immer mehr ab. Bis jetzt schon 1o kg

Gut finde ich, dass mein Mann noch alles sehr gelassen sieht. Er geht sogar noch arbeiten

Ich würde mich freuen wenn jemand der dieselben Probleme hat sich mit mir austauschen würde.

Bis bald

Birgitt

[mabido06]

Hallo Birgitt,

auch wir müssen uns seit Februar mit diesem Thema auseinandersetzen. Mein Schwiegervater hatte auch ein sehr großes Tonsillenkarzinom. Er wurde aber operiert, eine andere Alternative wurde ihm gar nicht gegeben. Da sehr weiträumig operiert wurde, hat er jetzt einen Luftröhrenschnitt und eine Magensonde, d.h. er kann nicht mehr sprechen und nicht mehr essen! Außerdem hört er jetzt sehr schlecht, ob das Nebenwirkungen von der Bestrahlung sind ist nicht ganz klar. Im rechten Ohr drückt wohl eine Narbe auf den Gehörgang. Auf jeden Fall hat man bei den Untersuchungen, warum er so schlecht hört, festgestellt, dass der Tumor vollständig zurückgegangen ist, also die Bestrahlung an sich sehr erfolgreich war. Vielleicht ist es bei so einem großen Karzinom wirklich der besser Weg, erst mal zu bestrahlen. Mir haben die Informationen in diesem Forum sehr geholfen, ich konnte den Ärzten dadurch besser folgen wenn sie was erklärt haben.
Ich wünsche euch viel Erfolg bei der Bestrahlung
Grüße an alle anderen :winke: :winke:
Birgit B

[Birgitt]

Hallo Birgit,

vielen Dank für deine Antwort, dass hört sich ja nicht gut an bei deinem Schwiegervater. Ich hoffe, dass es ihm inzwischen etwas besser geht. Es ist eine fürchterliche Krankheit.

Mein Mann liegt seit gestern im Krankenhaus. Heute soll die Chemo beginnen. Er bekommt eine Woche lang Chemo, ist schon sehr heftig. Eingesetzt wird Cisplatin und 5-FU. Ich hoffe nur, dass mein Mann die Chemo verträgt. Die Nebenwirkungen sind evtl. Hörschäden, Entzündung des Mundraums, Durchfall, Jucken und Kribbeln in Händen und Füßen. Sobald er davon etwas bemerkt soll die Chemo geändert werden.

Mit dieser Kombination würden sehr gute Erfolge erzielt sagt der Arzt. Aber man wird so mutlos.

Am 9. Juni soll dann die Bestrahlung und gleichzeitig die 2. Chemowoche beginnen. Ich werde weiter berichten wenn es soweit ist. Ich wünsche allen Betroffenen viel Mut laßt Euch nicht unterkriegen.

Bis bald

Birgitt:winke:

[iris1506]

hallo ihr lieben alle

vor ca. 3 jahren habe ich auch hier unter tonsillencarzinom geschrieben.
mein papa war davon betroffen.
er ging durch alle höhen und tiefen, 2 op`s, 45 bestrahlungen und dann die letzten 2 jahre nur chemo.
dies alles hat er ziemlich gut weggesteckt, aber das rezidiv kam immer wieder.
letztes jahr im sommer bekam er chemo mit TAXOTERE genehmigt.
nach 6 zyklen ist der tumor geschrumpft und nicht mehr gewachsen, auch waren alle metastasen im hals weg.
die 5 fu cisplatin bekam er auch, aber ohne erfolg.
im januar 2006 bekam er alle untersuchungen mrt, ct auch vom kopf.
die ärzte waren über den erfolg selbst sehr erfreut, es war nichts neues mehr sichtbar und papa ging es gut.
es ist mir ein großes bedürfnis gewesen euch mitzuteilen, das die TAXOTERE gut geholfen hat und auch die nebenwirkungen erträglich waren.
wir wußten aber, das papa palliativ behandelt wurde.
ich wünsche euch allen viel kraft und das sich alles zum guten wendet.
habe lange nichts mehr von peter baltes aus dem hunsrück gehört, er hat mir damals viele tipps gegeben, dafür nochmal herzlichen dank.
auch raipa konnte mir gute ratschläge erteilen.
ich bin immer noch fast täglich ein stiller mitleser hier.

leider ist mein papa am 22.03.06 an hirnmetastasen verstorben.


liebe grüße

iris

[mabido06]

Hallo zusammen,

endlich kann ich mal was positives berichten:lach2: :lach2: :lach2: . Mein Schwiegervater hört wieder so gut wie vorher! Es war nur Wasser in den Ohren! Nun können wir uns auch richtig über die Nachricht freuen, dass der Tumor ganz zurückgegangen ist. Nach 3 Monaten nur Sorgen schauen wir im Moment das erste Mal wieder positiv in die Zukunft.
Liebe Grüße an alle
Birgit B. :winke: :winke:

[Doris B.]

Hallo an Alle,

ich wollte mich auch mal wieder melden. Meinem Mann (47) wurde im Januar 05 ein Plattenepithelkarzinom am Zäpfchen entfernt. Es geht ihm soweit gut.
Die Mainzer Uni wurde von allen weiteren Ärzten immer wieder für die gute
OP gelobt.
Der HNO-Arzt hat vor kurzem eine Entzündung an der Nasenwurzel festgestellt und wollte nochmal ein CT. Die Uni will aber kein Ct machen. Im Herbst soll eine Ganzkörperkontrastuntersuchung stattfinden (Pec, oder so).
Hat jemand schon mal von dieser sehr seltenen, kostenaufwendigen Behandlung gehört? Nur wenige Kliniken würden das machen.
Ich wäre für jede Information dankbar.

Ich vermisse Harry und ich danke Raipa für seine aufmunternden und hilfreichen Beiträge.
Ursula drücke ich alle Daumen.

Eure Doris