Erfahrungsaustausch

[Conny]

Liebe Eva:knuddel:

wünsche Dir für Montag alles Gute für Deine Chemo.
Habe heute auch meinen 1. Zyklus Carbo/gemzar gehabt,
unsere Dorle hat heute ebenfalls mit Chemo begonnen.
Alles alles Gute für die weitere Therapie:knuddel:

Lieben Gruß Conny

[Kati2012]

hallo, Tag 2 nach bekannt werden der erneuten Diagnose „Eierstockkrebs“ und die Aussage meiner Ärztin „Sie werden sterben“.
Nach nur 17 Monaten ein Rezidiv zu haben macht mich einfach nur sprachlos. Ich habe mit vielem gerecht vieleicht in 5 Jahren damit aber doch nicht soooo schnell. Ich habe alles soweit weggeschoben was nur im entferntesten sinn mit Krebs zu tun hatte und nun das. Ich habe gesund gelebt, Sport gemacht, sogar wieder mit Arbeiten angefangen (aber leider wieder gekündigt, weil ich merkt das es doch zu viel war) aber ich habe es probiert. Es tat gut wieder im Leben zu sein, etwas zu leisten.
Was hat man nur verbrochen so im Leben bestraft zu werden.
Ich habe mir heute viele Beiträge durchgelesen und viel vom Kampfeswillen gelesen. Wo nehmt ihr den her… ich bin einfach nur so unendlich traurig weil ich meiner Tochter und meine Freunden wieder diese beschissene (sorry) Botschaft geben musste. Das Wissen ein mutiertes Gen in mir zu haben was auch mein Kind haben könnte zu 50% macht mir noch mehr Angst. Am Montag nächster Woche wird entschieden wie es weiter geht mit mir , OP und Chemo , oder noch warten und in 6 Wo. Tumormarker machen(bis dahin mit ich durchgedreht) … ich weiß es nicht. Ich hab einfach nur Angst, weil ich weiß was die Chemo wieder mit mir macht.
Ich musste einfach mal schreiben
Gruß Katrin

[Orchidee]

Liebe Katrin,

ich kann deine Verzweiflung gut verstehen und denke, so ging es uns allen hier, die mit einem Rezidiv konfrontiert worden sind. Das ist ein Schock, der erst einmal verdaut werden will. Ich hatte auch zwei Jahre nach der Erstdiagnose ein Rezidiv mit OP und Chemo. Natürlich ist die Therapie nicht so dolle (obwohl ich die zweite OP wesentlich besser weggesteckt habe wie die erste), aber sie hat mir bisher zwei gute "gesunde" Jahre geschenkt.

Die Aussage deiner Ärztin "Sie werden sterben" finde ich ziemlich daneben, dem setze ich doch einen Satz von einer Frau hier im Forum entgegen: "So schnell stirbt man nicht"! Mir hat der damals geholfen, vor allen Dingen mir deutlich zu machen, auch ein Rezidiv bedeutet nicht, dass jetzt alles vorbei ist, dass ich weiterhin Pläne machen und einfach leben kann. Schritt für Schritt - war für mich der beste Umgang mit der Krankheit. Und mach dir bloß keine Vorwürfe, du hättest irgendetwas anders machen können. Eierstockkrebs ist heimtückisch, da hilft noch so viel Sport und gesunde Ernährung nicht!

Ich wünsche dir gute Therapiemöglichkeiten, alles Gute für nächsten Montag und allen hier einen schönen Sonntag.

Orchidee

[XsunnyX]

Liebe Katrin,

dass sind leider keine guten Neuigkeiten!
Aber bitte lass den Kopf nicht hängen!
Ich glaube fest daran, dass du das schaffen wirst!

Wenn du lieber gleich eine OP haben willst, statt 6 Wochen zu warten, dann sag das deinen Ärzten! Du darfst da auf jeden Fall mitreden! Es ist dein Körper und somit deine Entscheidung.

Ich denke fest an dich!

Alles Liebe!
Hanna

[frieda3]

Liebe Kati,

ich finde es eine Unverschämtheit, ja, fast kriminell, auf jeden Fall höchst unproffessionell von der Ärztin Dir sowas zu sagen.:twak:
Wenn ich Du wäre, würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung von Prof. S. an der Charite in Berlin holen. Er ist ein Superspezialist für EK. Hol Dir einen Termin und begib Dich in seine Behandlung. Das wäre aus meiner Sicht das allerbeste.

Ich wünsche Dir Mut und Glück.:knuddel:
Solidarische Grüße
Frieda3

[frieda3]

liebe foris,

ich war heute nach ca. 5 monaten zur ek-kontrolle. es ist alles in ordnung weiterhin!!!! die gynäkologin erwartet keinen anderen tm-wert. auf den muss ich noch warten. bin jedoch wirklich gelassener geworden.:prost:

euch allen gute ergebnisse.

liebe grüße
frieda3

[Sisuli]

Hallo Eva,
auch ich habe zum 3.Mal in 3 Jahren EK - so alle 1/2 Jahre wieder.
Bin jetzt mit der Chemo Carboplatin/Gemzar fertig und bekomme seit
Anfang des Jahres Avastin. Habe bisher keine schlechten Erfahrungen gemacht,
klingt alles sehr einleuchtend und macht mir echt wieder Mut ( wenn die Wirkung so wie versprochen ist ). Und es gibt keinerlei Nebenwirkungen.
Allerdings habe ich das Gemzar nicht vertragen, mein Blutbild war immer so schlecht, dass die nächste Chemo nicht gegeben werden konnte.
Hoffentlich hast Du nicht die gleichen Probleme, alles Andere reicht ja schon!

LG Susann

PS: Habe seit meiner letzten OP im September 2011 ( Darmverschluß auf Grund eines Tumors ) nur noch Durchfall - hat jemand eine Idee was ich dagegen machen kann?! Hab schon etliches ausprobiert, aber nix half bisher:(.
Danke und alles Gute für Alle:winke:

[berliner-engelchen]

Hallo guten Abend an alle Bekannten und auch die neuen Forumsfrauen!

@Liebe conny,

danke für die blumen, die Du mir in einem anderen Bereich gegeben hast.
Schön, wenn ich in Zeiten, in denen es mir gut geht, anderen etwas geben kann.
In den Zeiten, in denen ich am Ende war, ist mir auch so toll geholfen worden.

Du hattest Deine erste Chemogabe - ich wünsche Dir wenig Nebenwirkungen und richtig gutes schnellen Wirken. Auf dass sie alle dahingemetzelt werden, die da nicht in deinen Körper gehören :)
Du schaffst das, :pftroest: :pftroest:
Viel Kraft für die Chemo !!!


@liebe Frieda,
herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen!!
Welch eine Erleichterung das ist, kann man wirklich als Betroffene mitempfinden. Wie schön und wunderbar für Dich!!

@ Liebe Katrin,
herzlich willkommen im forum hier bei uns. Auch wenn der Anlass ein trauriger ist.

ich weiss aus eigener Erfahrung, wie schrecklich die Rezidiv-Diagnose ist.
Auch ich war überzeugt davon, es hinter mir zu haben und habe nach nur 6 Monaten einen Rückfall gehabt.

Was ist Dir mitgeben möchte: Es ist keinesfalls so, dass eine Rezidiv Diagnose baldigen Tod bedeutet. Man kann auch mit einem Rezidiv noch viele Jahre leben. Und auch bei sehr guter und guter Lebensqualität. das Leben ist zwar anders, aber nicht weniger Lebenswert, nicht weniger glücklich, nicht weniger "normal". man muss ein bischen mehr machen dafür, das stimmt, man muss an sich arbeiten und man muss viele Dinge akzeptieren lernen.

ABER:
Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten und viele WEge zu kämpfen und die Krankheit zu beeinflussen. Wir sind dem nicht hilflos ausgeliefert.

Die Aussage deiner Ärztin ist eine Null-Aussage.
Klar mußt du sterben. Ich muss auch sterben, meine Kinder auch.
Jeder Mensch muss sterben. Diesen Satz kann ich jedem Menschen, dem ich begegne, sagen. Und keiner kann wissen, wann das sein wird. Ob kürzer oder länger? Wer weiß das denn. Warum darüber nachdenken? Das ist müßig.

Du lebst jetzt. Und jetzt lebst Du gut. Und Du kannst das ttrotz Krankheit weiterhin tun: gut leben.

Frag Dich immer, was Du tun mußt, um das umzusetzen: gut zu leben.
Jetzt konkret im Moment bedeutet das, dass Du gute Ärzte brauchst. Eine Zweitmeinung vielleicht. Viel Hilfestellung für die Chemo.

Die Krankheit ist keine Strafe.
Die Krankheit ist eine Lebens-Herausforderung. schicksal, an dem Du bestenfalls auch wachsen kannst. (auch wenn es sich komisch anhört).

Deine tochter wird verständnisvoll reagieren. Ihr werdet es gemeinsam durchstehen. Ihr und Du habt das bereits einmal geschafft, als schaffst Du das wieder ! Und dann ist wieder Ruhe.

(auch bei mir war übrigens die Zweit-OP nicht annähernd so schlimm wie die erste).

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht.
Birgit

[Kati2012]

hallo und lieben Dank an Euch alle....
seit tagen lese ich hier im kompass und versuche einen weg für mich zu finden nach diesem gespräch mit der "Frau Doktor". Ich hatte nun 3 Termin , bei ärzten denen ich fast blind vertraue und ich sehe auch wieder klarer . Mein Op OA ( ein schucki im übrigen, immer irgendwie schön ihn zu sehen:rolleyes:) sagte, keine OP und gestorben wird auch nicht. Auch er fand es anmaßend. Aber er is der meinung , warten und zwar ein viertel Jahr und dann nochmal CT mit kontrast und Tumormarker....also ist aus dem stuhl auf dem ich saß eine sehr lange bank geworden. Das is schlimm und ich grübele sehr viel. Leider habe ich bei der ersten Chemo viele meiner freunde verloren und so bin ich sehr viel alleine. Meine tochter is aber da für mich , aber auch sie will ich nicht immer fragen. Nunja , morgen werde ich eine Kur o Reha beantragen, einfach um abzuschalten und was anderes zu sehen.Aber ich würde auch gern wieder arbeiten , gebraucht werden , aber das schaffe ich ebend nicht lange. Ich bin Rentner seit feb.2011 und so darf man nur einen gewissen teil arbeiten.
ich danke euch für die lieben zeilen und wünschen allen viel kraft weiterhin
gruss Kati

[Peeck]

Hallo an alle hier,
auch ich bin schon längere Zeit hier im Forum. Ich habe aber einige Zeit auch nicht das Forum besucht.
Bei mir wurde EK im april 2010 festgestellt. Ich wurde operiert und bekam danach Chemo. Es ist alles soweit gut verlaufen und ich bin auch immer zu den anstehenden Untersuchungen gegangen. Klar ist man jedes mal nervös und aufgeregt.
Bei der letzten Untersuchung wurde wieder Ultaschall gemacht und etwas ander Nebenniere gefunden. Es ist begrenzt und ungefähr 8cm groß.
Ihr könnt euch vorstellen, wie ich mich gefühlt habe.
Ich hab schreckliche Angst, was die Chirurgen alles bei der OP finden werden.
Und mein Onkologe war auch etwas überrascht, das da was an der Nebenniere ist.
Heute habe ich ein Gespräch im Krh. was genau jetzt gemacht wird.
Ich bin einfach froh, das ich mir das alles mal von der Seele schreiben kann, denn hier wissen alle, mit was für Gedanken und Ängsten man sich rumschlägt.
Ich wünsche allen hier alles Gute
Sabine

[Kati2012]

hallo , ich muss heute einfach mal wieder schreiben. Ich bin bissle am Ende meiner Kräfte. Mein Tumormarker ist nun von Febr. 97 auf April 255 angestiegen und der Wert vom letzten Freitag wurde mir nicht genannt, nur die Aussage das er sowieso noch steigen wird. Eigentlich wollte ich meine Bauchdecken OP machen lassen(rezidiv Narbenhernie, habe dort ein Netzimplanta drin damit meine Bauchdecke nicht noch mehr reißt), da sich ein Loch gebildet hat wo der Darm immer versucht sich rein zu wurschteln. Meine „nette Frau Doktor“ hat sich heute wieder von ihrer besten Seite gezeigt. Ich sollte anrufen und erfragen wie der Wert ist , aber den nannte sie mir nicht …nur das er gestiegen wäre und sie das erwartet hätte und das man das CT Ende Mai !!!! ende Mai …Hallo !!!! machen sollte. Warum machen wir das nicht gleich. Ich versteh die Welt nicht mehr. Sie geht voll davon aus das ich in 1—2 Monaten sowieso operiert werden muss. Hallo ???? mit welcher Begründung , ich fühle mich gut im mom. und will in eine Reha fahren, endlich mal raus hier , was anderes sehen …und nun soll ich alles wieder abblasen, nachdem ich den ganzen Papierkrieg endlich geschafft habe. Sie wimmelte mich am Tele ab , sie hätte noch einen anderen Termin. Ich war total enttäuscht, egal wann ich bei ihr war, immer hat sie nebenher Telefonate geführt und mein Gespräch unterbrochen. Ich finde das so eine Unart, man sitz da und hat der „Arsch voller Tränen“ (sorry) und will antworten ..reden und sie telefoniert mit andern. Das geht nun schon immer so seit ich die ganze sch… habe. Ich sagte ihr ich möchte gern eine Antwort, ich bekam keine .. Ich sagte dann nur noch, mit erdrückter stimme..“Ich will auch mal die Nummer1 sein wenn ich einen Termin habe bei ihnen und nicht immer nur die zweite .. „ Hat man da nicht ein Recht drauf ??“ ich hasse es wenn die Ärzte nebenbei Telefonate annehmen und das Gespräch einfach unterbrechen.
Ich habe heute zum ersten Mal den Krebshilfeinformationsdienst angerufen und mich total nett mit einer Dame unterhalten, die einfach zuhörte und mir viele fragen beantwortet hat und viele Tipp´s gegeben hat. Ich kann das nur empfehlen.
Nun ja, nächste Woche habe ich wieder Termin bei meinem anderen Oberarzt (der mich damals 11h operiert hat und mich innen wie außen kennt) eine netter Arzt , bei ihm bin ich für meinen Termin immer die Nr.1 und das lässt er einen auch spüren, er lässt Zeit zum überlegen und antwortet auch ausführlich. Das finde ich gut, denn ich will wissen woran ich bin.

Ich wünsche Euch eine schöne Zeit
Lg Katrin

[Helga606]

Hallo Katrin

Du sprichst mir total aus der Seele, ich hatte bei meiner ersten Chemo nach OP 2010 auch einen Arzt der mir ständig das Gefühl vermittelte das ich ihm seine Zeit raube, auf Fragen hab ich dann zur Antwort bekommen, "sie stellen mir aber auch immer Fragen"!!!!!. Ja, wenn nicht ihm, wem denn??? Wegen einer zweiten Diagnose wurde ich dann ins KH zur gyn.Onkologie überwiesen und bin auf einen Arzt gestoßen wie man ihn sich besser nicht wünschen kann.
Er hat geantwortet, er hatte über 90 Min. Zeit. Neunzig Minuten !! Wahnsinn und ein so unglaublich gutes Gefühl, nicht nur abgespeist zu werden.
Ich freue mich für dich das du eine ähnliche Erfahrung machen durftest.
Ich bin ab Montag dem 7. mit der 2. Chemo unterwegs, da sich in den letzten 3 Wochen Literweise Aszites entwickelt hat und weiß jetzt aan wen ich mich wenden kann um mich etwas aufbauen zu lassen.

Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und Optimismus
Fühl dich umarmt
LG Helga

[Kati2012]

hallo Helga , da du triffst das richtig Wort ... Man hat das Gefühl man raubt den Ärzten die Zeit. Ich hätte diese Erfahrung lieber nicht gemacht , dafür habe ich gestern noch mit dem Krebshilfe- Infodienst (0800-4203040, da kann man kostenlos anrufen und man findet immer ein "Ohr" und dankbaren Zuhörer :))fast eine stunde telefoniert, die gute Dame am tele war einfach meine Rettung an diesem Tag um meinen Arger und auch Frust über die Ärztin und meine leider wieder wahrscheinlich Erkrankung (mein TM steigt unaufhörlich)los zu werden. Sie konnte mir viele fragen beantworten und Tipps und Ratschläge geben.

Heute war ein schöner Tag für mich. Ich habe die Sonne genossen und bin mit meiner Tochter an der Elbe entlang geradelt. Sport soll ja bekanntlich helfen den Krebs zu besiegen:cool:

ich wünsch dir viel Kraft für deine Chemo , halte durch
lg Katrin

[Helga606]

Hallo Kati :winke:
Vielen Dank für deine Antwort, ich finde es prima das du mir bzw. uns gleich die Tel.Nr. mitteilst.
Das werde ich sicher nutzen, weil jedes Mal ins KH zu meinem Doc ist ja auch etwas nervig. :(
Ich freue mich wirlich sehr hier jetzt auch ein paar Worte loswerden zu können. Ich bin sicher auch durch das Wetter sehr motiviert und geh mal positiv weiter.
Sicher mit Tälern aber da kommen wir ja sicher auch wieder raus.

Vielen vielen Dank und viel Kraft
Liebe Grüße
Helga

PS. Falls du Interesse hast können wir auch gerne mal persönlich sprechen.

[Kati2012]

hallo Helga
das mit der Nummer habe ich doch gern gemacht, zumal wir ja alle in einem Boot sitzen und ich glaube, dass wir nicht die einzigsten sind denen es so ergeht. Ja das Wetter war heute noch mal klasse, aber hier sind schon starke Gewitter im kommen, die werden die Luft erfrischen und reinigen.
Du wirst deine Täler schaffen, glaube fest daran, denn dann wirst du über den Berggipfel schauen und die Sonne erblicken und die lohnt es sich jeden Tag neu zu sehen. Mich motiviert das Wetter auch sehr, merke aber das ich nich mehr die fitteste bin. ABER !!! Wir geben nicht auf :pftroest:
Gerne können wir mal telen:) schick mir einfach mal eine PN hier

ich wünsche dir viel Kraft für deinen Weg
Lg Katrin

[luka66]

Hallo liebe Forums Mitglieder,

Ich habe mich vor ein paar Tagen als neues Mitglied eingetragen und kurz vorgestellt. Morgen werde ich stationär aufgenommen. Ich habe einen ca. 4 cm großen Ovarialtumor am rechten Eierstock. Hinzu kommt, dass ich freie Flüssigkeit im Bauchraum habe. Ich drehe am Rad, weil ich absolut nicht weiss, was auf mich zukommt.


Kann das evtl auch ohne Bedeutung sein mit der Flüssigkeit im Bauchraum?

Ich freue mich über eure Rückmeldung

LG Luka

[Jacqueline1964]

Hallo Luka,

herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass, der Dich zu uns führt, kein schöner ist.

Ich schreibe Dir, damit Du Dich nicht so alleine fühlst und bin in Gedanken morgen bei Dir.

Meine OP ist erst 4,5 Wochen her und ich kann mich gut in Dich hineinversetzen, wie es Dir zumute ist. Da kommt mit Sicherheit viel Unbekanntes auf Dich zu. Hast Du eine Begleitung, jemanden der Dir Nahe steht? Zu zweit versteht man manches besser, 4 oder auch mehr Ohren hören mehr als 2. Aber das was einem eigentlich Angst macht, ist das Unbekannte. Was machen die mit mir? Bin ich sterbenskrank? Wie lange lebe ich noch? Tut das weh? Was passiert während der OP und unmittelbar danach? Das einzige was hilft, ist fragen, fragen fragen. Kläre Dich auf. Frag die Ärzte Löcher in den Bauch. Wenn Du verstehst, was mit Dir ist und was passiert und wie man Dir, und das ist das wichtigste Helfen kann, denn aus diesem Grunde läßt Du Dich ja stationär einweisen, damit man Dir hilft, die eventuelle Krankheit zu besiegen, dann bestärkt Dich Dein Wissen um Dich und Du wirst stark werden. (Hört sich komisch an, vielleicht kann ich es nicht schriftlich so rüberbringen, aber es stimmt).

Im Nachhinein kann ich sagen, das die OP zwar kein Zuckerschlecken ist, aber auch das geht vorbei. Nach der OP wirst Du schlapp und geschafft sein. Laß es ruhig angehen. Dann wird es Dir jeden Tag besser gehen. Dein Bauchwasser ist weg, Du kannst wieder atmen. Deine Beschwerden bessern sich. Wenn es denn nun diese "böse" Krankheit sein sollte, dann verzage nicht, denn es gibt viele verschiedene Optionen, die Dir helfen, ein lebenswürdiges und langes Leben zu haben. Da können Dir hier einige was erzählen. Tapfere Frauen, die jeder Statistik ein Schnippchen schlagen. Ich bin ja noch Anfänger und schreibe nur aus eigenen Erfahrungen, während die meisten hier wahre Experten auf dem Gebiet Eierstockkrebs sind.

Weißt Du schon Deinen OP-Termin? In welches KH gehst Du?

Liebe Luka, ich denke morgen an Dich, es wird alles gut werden. Auch denke ich, das sonntags nicht allzuviel passiert. Und alles, was dann passiert, ist erträglich und hilft Dir, Deinem Messi (mit Tündels Worten) den Garaus zu machen.

Mach es gut, liebe Luka, Kopf hoch und geh dem Dreck an den Kragen. Sei stolz, das Du was dagegen unternimmst. Der muß weg, der hat bei Dir nichts verloren.

Alles Liebe schickt Dir
Jackie

[luka66]

Danke für die schnelle Rückmeldung Jackie,

die eigentliche OP ist am Montag, der Eierstock mitsamt Tumor wird entfernt und dann zur Pathologie zum Schnellschnitt gebracht. Es kann also gut gehen oder es wird komplett ausgeräumt.

Vielleicht noch zu meiner Vorgeschichte:

2012 bin ich an Brustkrebs erkrankt, Ablatio rechte Brust, dann Chemo Bestrahlung und Tamoxifen.

Im Februar habe ich meine Brust aufbauen lassen, lief nicht ganz komplikationsfrei, insgesamt 6 OPs. Und jetzt dieser ganze Mist.

Ich gehe ins Krankenhaus nach Neuss. Dort kennen mich die Ärzte und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Wie geht es Dir denn?

LG Luka

[Jacqueline1964]

Liebe Luka,

dann hast Du schon viel mit- und durchgemacht. Ich bin jetzt ziemlich sprachlos, das junge Frauen so viel Leid erfahren müssen.

Gut ist, das du Dich in dem KH wohl fühlst und den Ärzten da vertraust. Wie schon gesagt, ich bin kein Profi und kann nur auf etwa 6 Wochen Erfahrung zurückblicken. Es geht mir soweit ganz gut. Die Narbe ist gut verheilt und es zwickt und zwackt hin- und wieder und ich leide an Verstopfung. Aber das ist ja eigentlich gar nichts. Ich sehe mittlerweile wie ein überdimensionaler Deoroller aus, aber die Haare wachsen ja wieder. Am Montag ist meine 2. Chemo mit Carboplatin/Taxol. Hätte ich keine Glatze, würde ich nicht denken, das ich krank wäre. Manchmal bin ich sehr müde und einfach noch nicht leistungsstark. Aber ich nehm mir genügend Auszeit. Also eigentlich fühle ich mich nicht sterbenskrank, was ich aber wohl bin.

Liebe Luka, ich denke morgen an Dich und auch am Montag. Ich drücke Dir die Daumen, das alles gut wird. Ich habe Respekt vor Dir, Deiner Stärke und Deinem Mut. Alles wird gut:pftroest:

Liebe Grüße schickt Dir
Jackie

[luka66]

Schön, dass es dir einigermaßen gut geht Jackie,

Ich hoffe, ich nerve hier nicht, wenn ich weiterhin berichte, wie es jetzt mit mir weitergeht.

Vielen Dank fürs Daumendruecken.

LG Luka

[Tündel]

Liebe Luka,
sdu nervst nicht, aber vielleicht wàre es einfacher, einen eigenen Thread zu eröffnen, dann bekommst du sicher auch mehr Rückmeldungen.

Liebe Jackie,

bitte verabschiede dich doch vom "Ich bin totsterbenskrank!" Das tut dir nicht gut. Klar, die Krankheit ist nicht schön, aber das sind andere auch nicht, ABER sie sind mindestens genauso tödlich. Bei Diabetes oder Herzinfarkt kann es ganz schnell gehen und man ist hinterher genauso tot!
Du hast in deinem Stadium wirklich die Chance auf Heilung, aber du musst auch was dazutun und darfst dich nicht verkriechen.
Bitte, bitte, bitte :pftroest: :pftroest: :pftroest:
Genieße jeden Tag!

Denke daran, das Leben ist lebensgefährlich und immer tödlich, für jeden, auch für Schwägerinnen, dumme Ärzte oder andere Leute!
Aber niemand kann dir sagen, wann es zu Ende ist!
:megaphon: :megaphon: :megaphon:

[Dinie]

Hallo an alle,

ich bin ganz neu und dies ist auch das erste Forum in dem ich mich angemeldet habe...

Ich möchte euch im Voraus danken, denn eure Berichte und so blöd es klingen mag, dass Gefühl nicht allein zu sein und sich mit jemandem austauschen zu können nimmt einem schon eine große Last. :o

Ich bin 24 Jahre alt und wurde bis her 4x wegen Endometriose-Zysten operiert, habe auch nur noch einen Eierstock und keine Eileiter mehr.
Da sich immer wieder neue Zysten bilden und bisher keine Therapie anschlägt, bin ich mittlerweile das zweite mal mit Hilfe der Trenantone, im künstlichen Wechsel und bekomme eine Hormonersatztherapie.

Da aber diese das Risiko auf BK steigern soll (Info vom Arzt) und es in meiner Familie mehrer Fälle von BK und GK gab wurde mir geraten einen Gentest machen zu lassen,...

2 Schwestern meiner Großmutter litten an BK noch vor dem 50igsten
1 Schwester meiner Großmutter litt an GK noch vor dem 50igsten
1 ihrer Töchter litt an BK noch vor dem 45igsten
und meine Tante hatte mit 40 Jahren PAP3 und die Gebärmutter musste ihr entfernt werden

Ich muss zugeben ich bin mittlerweile ziemlich nervös ich habe zwar viel Rückhalt in der Familie und auch bei meinen Freunden, doch durch meine Vorgeschichte drehen diese auch schon ein bisschen am Rad und machen mich eher nervös.


Ich freue mich auf eure Antworten

Danke Dinie

[berliner-engelchen]

hallo Dinie,

herzlich willkommen.
Mit so vie Vorbelastung kann ich gut nachvollziehen, dass Du Ängste hast.

Ist Diene konkrete Frage nun, was zu tun ist? ich an deiner Stelle würde den Gentest machen, bzw. mich erst mal beraten lassen.

du schreibst: "habe auch nur noch einen Eierstock und keine Eileiter mehr."
damit bist du bzgl. EK schon auf einer recht sicheren Seite.
Denn seit 2013 weiß man aufgrund fortschreitender Forschung, dass nahezu jeder EK in den Eileitern entsteht. Richtigerweise müßte der Eierstockkrebs eigentlich Eileiter-Krebs heißen. Um noch umfassender geschützt zu sein, müßtest Du halt eine Komplett-OP machen lassen, was bei Deiner Vorgeschichte gute Gründe und wenig Gründe dagegen hätte - zumal Du ja schon in der künstl. Menopause angelangt bist.

Bzgl. Beratung zum thema BK würde ich in deren Unterforum noch einmal nachfragen und posten. Die Mädels "drüben" wissen besser bescheid.

alles Gute
birgit

[Dinie]

Hallo,

danke dass ihr so schnell geantwortet habt. Ich habe mir einen Termin für die Beratung ausgemacht, allerdings privat (ich halte die Ungewissheit einfach kein ganzes Jahr mehr aus...)

@ berliner-engelchen
Du hast eine Entfernung des letzten Eierstocks erwähnt, ich wäre dafür, ich hätte es schon auf Grund der immer kehrenden Endomitose-Zysten machen lassen wollen. Doch da ich erst 24 bin weigern sich die Ärzte und meinen sie können es auf Grund der Ethik nicht vertreten....

ich danke euch nochmals von ganzem Herzen für euren schnellen Antworten


Dinie

[Edeka]

Liebe Dinie
und ihr anderen hier,

es gibt neben BRCA noch andere Mutationen, die die Enstehung anderer Krebserkrankungen begünstigen. Zum Beispiel HNPCC oder das Li-Fraumeni-Syndrom.

In meiner Familie bin ich die zweite Frau mit Eierstockkrebs. Meine Mutter hatte Gebärmutterkrebs und starb an einem Melanom. Meine Tante hatte Brustkrebs und Eierstockkrebs... ich habe mich in einem der BRCA-Zentren testen lassen, meine Tante ebenfalls. Wir sind beide negativ getestet worden. Wegen der Häufung in unserer Familie geht man aber davon aus, dass wir eine Mutation in der Familie haben, die nur heute noch nicht bekannt ist.
Langfristig werde ich mich auch noch auf andere Mutationen testen lassen.

Liebe Dinie, habe ich es richtig verstanden, dass Du zu einem niedergelassenen Humangenetiker gehen möchtest? Vielleicht ist das eine sehr gute Idee. Ich habe den Eindruck, dass in den BRCA-Zentren der Fokus hauptsächlich auf BRCA-Mutationen liegt, und bei den Krebsfällen, die Du nennst, könnte es sehr gut auch eine andere Mutation sein.

Viele liebe Grüße und alles Gute,
Edeka

[berliner-engelchen]

Liebe Edeka,

was Du alles weißt!! Unglaublich.
Ist für mich aus gegebenen Anlass sehr interessant, da ich mich Mitte Februar testen lassen werde, nachdem ich das 2 Jahre vor mir hergeschoben habe.

Hast Du denn Kinder? Denn dann hat das ja auch noch eine ganz andere Ebene, - da muss ich gerade intensiv drüber nachdenken, deshalb die Frage.

Liebe Grüße vom :engel:chen

[Edeka]

Liebe Birgit,

ich habe keine Kinder, aber es betrifft ja eventuell auch Kinder im weiteren Familienumfeld. Für mich wäre es trotzdem wichtig, von einer vorliegenden Mutation zu wissen, weil ich dann eine intensivierte Vorsorge bekäme, die ja z.B. bei einem Melanom besonders wichtig bzw. lebensrettend ist.

Ich wurde nur auf BRCA 1, BRCA 2 und RAD 51 getestet. Negativ. Aber ein errechnetes Lebenszeitrisiko für Brustkrebs von 50%. Eine intensivierte Vorsorge wurde mir von den BRCA-Zentren deshalb angeboten, aber die häufigen Mammografien haben mich abgeschreckt.
Ich hatte mal ein Gespräch mit einem Humangenetiker, der einen Test auf weitere Mutationen empfohlen hat. Mach ich noch. Weiß noch nicht wo und wie es mit der Kostenübernahme aussieht. Die Häufung in meiner Familie ist deutlich... Ovarialkarzinom ist bei HNPCC z.B. mit drin, wie Melanome auch. Allerdings haben wir in der Familie keinen Fall von Darmkrebs, und man braucht für einen Test bestimmte Häufungen von Krebsfällen in der Familie, sonst werden die (hohen) Kosten nicht übernommen.

Alles Liebe,
Edeka

P.S. Liebe Birgit, mir ist heute abend noch eingefallen, dass ich vor nicht langer Zeit einen Artikel gelesen habe, dass kürzlich eine ganze Reihe neuer Genmutationen entdeckt wurden, die an der Entstehung für OvarialCa beteiligt sind. Möglich, dass ich es ausgedruckt habe. Ich bin nicht sicher, wie weit Du in das Thema einsteigen möchtest. Melde Dich einfach, wenn Du Fragen hast oder Infos möchtest.