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Hallo Carola,
mein herzliches Beileid. Es ist unfassbar und nicht nachvollziehbar welche Last manchen Menschen auferlegt wird.
Ich bin nur beruhigt, dass deine Kontrolluntersuchung ok ist.
Ich werde für euch beten.
Gute Grüsse
Petra
Hallo Tina,
Hallo Tanja,
schön das ihr von euch hören lässt. :1luvu:
Hallo Martina,
herzlich willkommen hier. Leider kann ich dir wegen der PEG und der Trachealkanüle keinen Ratschlag geben. Mein Mann hatte jetzt in der Art nichts, von wegen Hautverpflanzung, aber bei meinem Mann ist es jetzt 9 monate her nach Bestrahlung und Chemo und bei der jetztigen Kontrolle wurde immer noch eine Entzündung und Schwellung, Verhärtung festgestellt.Deshalb kann er auch noch nicht richtig schlucken und essen.
Ich hoffe, dass welche mit mehr Erfahrung sich melden. Wünsche deiner Mama und dir alles gute und riesenfortschritte bei der Genesung.
Liebe Grüsse
Petra
Hallo Carola,
auch ich möchte dir mein Beileid aussprechen, es tut mir so leid für dich.
Ich wünsche Dir viel Kraft.
Es grüßt dich Gitte
Hallo Martina,
ich selber habe 2002 auch diese Prozedur durchlaufen dürfen:
Komplette Neck Dissection auf der linken Seite mit anschließender Transplantation eines Hautlappens mit dazugehörender Vene vom Unterarm in den Rachen sowie anschließendem Verschluß dieser Wunde mit einem Hautlappen aus der Leiste. Dabei operierten gleich zwei Teams fast 13 Stunden im OP an mir herum, dazu Luftröhrenschnitt und PEG-Anlage.
In der folgenden Woche nochmals 2 kleinere Anschluß op’s, da die Kiefernaht einfach nicht zuwachsen wollte. Ich habe meine 36 Bestrahlungen über insgesamt 72 Gray allerdings schon nach knapp 6 Wochen erhalten - bei mir wurde wurde jedoch zu diesem Zeitpunkt noch keine Chemo vorgenommen.
Nachdem meine Haut wieder einigermaßen intakt war und sich meine Bestrahlungsschäden zurückbildeten bin ich den enormen Schwellungen des Kopf-/Halsbereiches mit einem kühlen, feuchten Waschlappen entgegengetreten. Ich habe einfach einen Eimer mit Wasser neben bzw. in meinem Bett stehen gehabt und alle 5 bis 10 Minuten einen neuen kühlen „Halswickel“ aufgelegt. Die PEG hat mir die geringste Mühe gemacht. Ich war heilfroh, daß ich mich von den Ärzten zu dieser Anlage überreden ließ. Ich habe neben der verordneten Nahrungsergänzung „Fresubin energy“ fast alles in den Beutel gefüllt und laufen lassen. Die PEG blieb fast ein Jahr im Körper und während dieser Zeit habe ich sehr hart daran arbeiten müssen, meinen Mund überhaupt wieder öffnen und einen Bissen hineinschieben zu können. Ich bekam anfangs nur eine Messerspitze in den geöffneten Mund und erst ein knappes Jahr später konnte ich wieder einigermaßen über den Mund essen.
Auch das Tracheostoma wurde erst nach über einem halben Jahr entfernt.
Soviel zu meiner Geschichte.
Du siehst daran, es dauert alles sehr, sehr lange.
Die Schwellungen können auf Wetter und körperliche Befindlichkeiten genau so reagieren wie auf hormonelle Schwankungen (je nachdem wie alt deine Mutter ist.)
Ob Du sie aufmuntern kannst bezweifel ich mal ganz vorsichtig; - du kannst ihr aber Mut machen. Denn eine OP in den Ausmaßen, die deine Mutter hinter sich gebracht und überlebt hat braucht nun einfach nur eines: (na ja, eigentlich sind es ja schon zwei Dinge, aber man muß ja nicht alles so eng sehen ;) )
Geduld mit einem riesiggroßen G und Überlebenswillen.
In diesem Sinne -
es kann nur besser werden
Viele liebe Grüße an deine Mutter &
alles liebe und viel Kraft für Dich ! :engel::engel::engel::engel:
Und an alle anderen lieben Menschen unbekannterweise,
ganz viele liebe Grüße :winke::winke::winke:,
allen die traurig sind und Kummer bewältigen müssen :pftroest:,
und ganz besonders lieben Menschen:1luvu:, ganz herzliche Grüße :winke:und das volle Küsschen-Programm :knuddel: :remybussi
aber allen Leidensgenossen vor allen Dingen ganz viele Schutzengel :engel::engel::engel::engel::engel:, die gut auf euch aufpassen:engel:
Ursula
Martina 1973
21.09.2008, 11:40
<P><IMG alt=0 src="http://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies/wink.gif" border=0 smilieid="4">Hallo Ursula,</P>
<P>so wie es sich anhört hast du in etwa das gleiche durchgemacht wie meine Mutter. Den Mund bekommt sie schon ganz gut auf, Schmerzen beim schlucken hat sie keine, nur durch die Schwellungen schluckt sie automatisch in die Luftröhre. Mit der PEG hat sie auch überhaupt kein Problem und sagt auch das die ruhig liegen bleiben kann. Sie möchte hauptsächlich die Kanüle loswerden und mal wieder einen anderen Geschmack im Mund haben. Mal einen Kaffee trinken oder etwas weiches essen (Schokolade).<IMG alt=0 src="http://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies/wink.gif" border=0 smilieid="4"> Meine Mutter war immer ein Leckermäulchen, und das würde ihr ein bißchen mehr Lebensqualität zurückgeben.Denn man fragt sich ja manchmal ob ein Leben so überhaupt Lebenswert ist<IMG alt=0 src="http://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies2/augen.gif" border=0 smilieid="15">. Sie hat Gott sei dank einen sehr großen Überlebenswillen, Ihre Enkel geben ihr sehr viel Kraft. Danke für deine Antwort, es tut gut sich mal auszutauschen, denn Freunde und Verwante haben zwar verständnis, aber nach einem Jahr mögen sie nicht immer das gleiche gejammer von mir hören.<IMG alt=0 src="http://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies/wink.gif" border=0 smilieid="4"> Ganz Liebe Grüße auch an alle anderen, die ähnliches durchmachen müssen. Ich finde es sehr erstaunlich was ein Mensch alles ertragen kann ohne den Mut zu verlieren. Einen schönen Sonntag noch.<IMG alt=0 src="http://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies2/1luvu.gif" border=0 smilieid="12"></P>
Liebe Martina,
laß mich direkt auf deine Antwort reagieren.
".... so wie es sich anhört hast du in etwa das gleiche durchgemacht wie meine Mutter. Den Mund bekommt sie schon ganz gut auf, Schmerzen beim schlucken hat sie keine, nur durch die Schwellungen schluckt sie automatisch in die Luftröhre. ...."
(Mein Tumor war von der linken Mandel aus gewachsen und hatte bei der OP bereits die T4 Größe erreicht.)
Ist deine Mutter nach den Strahlen- und/oder Chemo-Behandlungen bei einem Schluck-Therapeuten gewesen?
Diese haben eine besondere Ausbildung bei den Logopäden und können helfen, neue Schluckwege & -bewegungen zu trainieren.
Mit der PEG hat sie auch überhaupt kein Problem und sagt auch das die ruhig liegen bleiben kann. Sie möchte hauptsächlich die Kanüle loswerden und mal wieder einen anderen Geschmack im Mund haben.
Geduld und nochmals Geduld!!!
Wie sieht es mit der Zungenmobilität aus? Funktioniert diese?
Zitronenbonbon oder gefrorenen Ananassaft in den Mund nehmen.
Hilft auch zur Aktivierung der Schleimhäute.
Mal einen Kaffee trinken oder etwas weiches essen (Schokolade).
Immer wieder probieren, probieren und nochmals probieren.
Sie lernt wieder aufstehen und laufen - wie ein Baby.
Und Babies fallen oft auf ihren Hintern, stehen wieder auf und versuchen es ein nächstes und noch ein nächstes usw. usw. usw Mal - bis es funktioniert.
Ich esse heute wieder alles ausschließlich über den Mund, muß dabei allerdings sehr viel trinken um den Speisebrei nach unten zu befördern.
Meine Mutter war immer ein Leckermäulchen, und das würde ihr ein bißchen mehr Lebensqualität zurückgeben.
Wenn es mit dem schlucken partout noch nicht funktionieren will:
Einfach mal eine Scheibe Weißbrot ohne Kruste mit Belag ihrer Wahl zusammen mit einer Tasse Kaffee im Mixer ganz klein pürieren, in einen PEG-Beutel einfüllen und ganz langsam laufen lassen. Nur acht geben, daß der Kaffee nicht zu heiß ist.
Denn man fragt sich ja manchmal ob ein Leben so überhaupt Lebenswert ist
Das ist schon eine berechtigte Frage. Es kommt darauf an, wie stark hat der
Krebs zugeschlagen und worin sehe ich möglicherweise den Sinn meines
Lebens ??? - Ich glaube, wenn ich meinen Sohn nicht hätte, der mich mit seinen 14 Jahren noch braucht, dann hätte ich vielleicht schon längst aufgegeben.
Sie hat Gott sei dank einen sehr großen Überlebenswillen, Ihre Enkel geben ihr sehr viel Kraft. -
Na siehst du, Da ist doch schon ihr Sinn
Danke für deine Antwort, es tut gut sich mal auszutauschen, denn Freunde und Verwante haben zwar verständnis, aber nach einem Jahr mögen sie nicht immer das gleiche gejammer von mir hören.
Das Problem - es ist nun mal kein Arm-oder Beinbruch der nach 3 Monaten wieder voll und ganz verheilt ist.
Viele liebe Grüße und Kopf hoch -
es kann nur besser werden! :engel::engel::engel:
Herzliche Grüße an alle
Ursula
frauvonandreas
22.09.2008, 20:38
Hallo Ihr Lieben, ich möchte mich für Eure lieben Worte und Eure Anteilnahme bedanken. Es ist schön , daß es dieses Forum mit so vielen tollen Menschen wie Euch gibt.
@Ursula
schön das Du Dich wieder meldest, darüber wird sich Raipa am meisten freuen, er hat oft nach Dir Ausschau gehalten !
Liebe Grüße Carola
Hallo Carola,
auch von mir :pftroest:
Herzlich Ursula
Martina 1973
22.09.2008, 21:09
Hallo Ursula,
meine Mutter hatte nach Ende der Bestrahlung eine Anschlussheilbehandlung, die aber eigendlich keinen sinn gemacht hat weil Sie zu der Zeit noch die geblockte Kanüle hatte. Sie hat eine Super Logopädin die fleißig mit ihr übt. Die HNO Ärztin hat Schluckversuche mit Lebensmitteln verboten, weil die gefahr einer Lungenentzündung zu groß ist. Die Logop. trainiert den ganzen Mundraum und meine Mutter Übt auch an den Tagen wo sie nicht kommt. Ihr Tumor war auch links und hatte auch die T4 größe.Wie lange hat es denn bei dir ungefähr gedauert bis du wieder etwas schlucken konntest? Hattest du auch so lange eine Kanüle? Die HNO Ärztin war letztes mal so nett und hat gesagt das sowieso nur eine 50/50 Chance besteht das alles wieder normal funktionieren wird, nett oder? In der Klinik wo die OP durchgeführt wurde sind etwas Optimistischer. Einen schönen Abend noch und Danke für deine ausführliche Antwort. Gruß Martina
Hallo Alle,
wollte mich mal wieder melden. Krankenkasse hat das ok gegeben ,(weil HNO sich eingesetzt hat) dass wir in Urlaub fahren dürfen. Es geht um den Auslandsurlaub. Nächste Woche geht es los. 1.10.08 9 Tage Mallorca. Hoffe, dass wir noch etwas Wetter haben.
Wir sind ganz schön fertig:shy: Ein Buch lesen und entspannen. Nichts denken müssen.:D
Wünsch euch allen was Gutes
Petra
PS Toll das sich Ursula auch immer noch meldet. Auch besondere:pftroest:Grüsse an Carola und Gitte.
Hallo Petra,
ich wünsche euch einen wunderschönen und erholsamen Urlaub. Genießt ihn in vollen Zügen und kommt wohlbehalten wieder zurück.
Liebe Grüße
Spitaki :winke:
frauvonandreas
27.09.2008, 22:54
Hallo Petra,
ich wünsche Euch einen wunderschönen Urlaub ! Erholt Euch gut und kommt gesund zurück !
Ganz liebe Grüße Carola
Hallo Carola,
Hallo Spitaki,
Hallo Alle,
vielen Dank für eure guten Wünsche. Hoffen auf etwas Erholung. Also bis dann!!!
Liebe Grüsse
Petra:winke::winke::winke:
Hallo ihr Lieben,
ich habe die Zeit meiner Krebserkrankung positiv genutzt und ein neues Hobby für mich entdeckt. Ich male seit geraumer Zeit Acrylbilder. Jetzt ist es endlich soweit und ich habe meine eigene Homepage. Vielleicht habt ihr ja mal Lust, mal vorbei zu schauen. Ich würde mich freuen. Die Adresse lautet: www.struktur-und-collagen.de .
Vielleicht bis bald.
Gruß aus Duisburg.
Spitaki
Hallo zusammen !
Jetzt ist wieder Wochende und da will ich doch was von mir hören lassen.
Erst mal mir geht es immer noch gut ,der Geschmack ist so weit zurück das ich wieder Lust am essen habe.mir geht es gut ,hoffe Euch auch.
Schönes Wochend und alles Liebe .
Bernd
jesse58:prost::prost::prost::prost:
P. Baltes
09.10.2008, 22:27
Hallo Zusammen.
Dann will ich mich doch auch mal wieder melden,
nicht das jemand denkt, der hat sich abgemeldet ohne
„auf Wiedersehen“ zu sagen.
Für die, die mich nicht kennen, siehe Seite 1
Musste vor einigen Tagen, an Harry´s Todestag
an das Forum denken.
Ja, lange ist es her.
Einige, oder deren Liebste sind in der Zeit von uns gegangen
aber auch viele dazugekommen.
Habe versucht die Beiträge seit meinem letzten Beitrag nachzulesen,
aber ich muss gestehen, dass ich irgendwann aufgehört habe,
weil ich sehr, sehr traurig geworden war.
Ich glaube, es ist einfacher, am täglichen Forumsleben teilzunehmen,
als wenn man versucht, Monate oder Jahre aufzuarbeiten.
Mir geht es gut, viel hat sich nicht geändert.
Immer noch hänge ich am Tropf (Button)
Muss Insulin spritzen (wegen der Nahrung)
Die 2 Bandscheibenvorfälle melden sich öfters mit Schwindel oder Kopfschmerzen
Aber das ist alles erträglich.
Hatte letzte Woche meine 8 Jahre um.
Habe mir eine neue Aufgabe gesucht und beschäftige
mich mit einer Sache, wo ich sehr viel helfen kann.
Bei Interesse schaut mal unter
www.kuh24.de
Ach ja, die Homepage von Harry ist immer noch aktiv
Hier der Link:
http://www.hamualtoetting.de/index.htm
Habe dort nichts verändert, versprochen ist versprochen.
Werde jetzt mal ab und an hier vorbeischauen
Viele Grüße aus dem Hunsrück an alle
P. Baltes :)
iris1506
09.10.2008, 23:56
lieber peter baltes
endlich ein lebenszeichen.............ich habe mir schon so oft gedanken gemacht............damals als papa erkrankte in 2003.
wir haben miteinander telefoniert.
leider hat es papa nicht geschafft, er verstarb im märz 2006 an hirnmetastasen.
hier sind viele neue schicksale dazugekommen, immerhin schreiben wir schon seit über 5 jahren.
ich freue mich sehr, etwas von dir gehört zu haben..........nachdem bei uns schon anders erzählt wurde.............:angry:
auf harrys hompage gehe ich auch noch oft...........
bitte melde dich ab und zu mal wieder, raipa und peter baltes sind noch die einzigen aus papas zeit der erkrankung und meiner hilfesuche.
ganz liebe grüße vom fuße des hunsrücks (bockenau) in den hunsrück
iris :)
Ich hänge mich hier einfach mal an, in der Hoffnung, wenn so viele sich an diesem Forum beteiligen, dass auch jemand einen Ratschlag für mich hat.
Meine OP eines Tonsillen-Carcinoms mit neck-dissection beidseits liegt nun fast 15 Jahre zurück. Das wurde im HNO-Klinikum Mannheim wirklich perfekt gemacht. Mit 6 Wochen Bestrahlung danach hatte ich seither ein Leben mit relativ geringen Beeinträchtigungen, im Vergleich zu dem, was ich hier von manchen lesen muss. Ich hatte auch nie mehr ein Rezidiv.
Nur die letzten drei Jahre bekam ich zunehmend Probleme und Schmerzen bei Sprechen und Essen, zuletzt auch mit den oberen Atemwegen. Es ist ein aggressiver und invasiver Soorbefall, der Pilz heißt Candida glabrata. weil er so weit im Mund verbreitet ist und sich mit Medikamenten kaum eindämmen lässt, waren auch die Gewebeproben selbst für die Pathologen immer schwer zu beurteilen. Allein 5 Gewebeproben und eine Pan-Endoskopie hatte ich seit Juli. Nichts davon brachte einen Nachweis auf Krebs.
Bis es dann am 30.9. soweit war, dass mit einer weiteren Gewebe-Probe Anteile eines Plattenepithelkarzimoms im weichen Gaumen gefunden wurden. Nachdem ich dieses Jahr schon die ganze Maschinerie mit CT's von Kopf, Hals, Thorax und Bauch durchlaufen hatte - und alles unauffällig war, denke ich mir, kann dieses Rezidiv erst in einem Anfangsstadium sein. Ich fühle mich auch relativ fit und längst nicht so schlapp wie zu Beginn meiner Krankheit vor 15 Jahren. Und mein Blutbild zeigt auch keine Immunschwäche.
Man hat mir in Mannheim Chemotherapie vorgeschlagen, weil OP aufgrund der Größe des verdächtigen Areals ausscheidet.
Mir macht es Sorgen, dass die HNO-Ärzte sich erst mal mit der Diagnose und dann mit der Lokalisierung so schwer tun. Ich verstehe ja, dass es schwierig für sie ist, mit meiner Kieferklamme, die ich seit der Bestrahlung habe, und mit der wuchernden Pilzbesiedelung auf der Schleimhaut, dass man nur schwer feststellen kann, was sich darunter entwickelt. Heute muss ich zu einem MRT von Hals und Kopf. Das liefert wohl genauere Bilder als ein CT.
Ich habe auf Patiententagungen in Heidelberg gelernt, dass man immer eine zweite Meinung einholen soll. Und dass es auch nicht egal ist, in welcher Klinik die Therapie durchgeführt wird. Man soll es da machen lassen, wo die größte Erfahrung mit dem spezielle Krebs vorhanden ist. Gilt das jetzt nur bei Operationen oder auch für Chemotherapie? Und dann denke ich mir wieder: die HNO-Klinik in Mannheim hat ihre Sache damals gut gemacht, warum ihr nicht auch jetzt vertrauen? Und wenn ich mich woanders behandeln lasse, bekomme ich dann von Mannheim alle Unterlagen mit? Oder fangen dann woanders alle diese Untersuchungen wieder an, die ich gerade kürzlich schon hatte? Lauter Fragen und Zweifel ...
Ich wäre froh, wenn ich eure Meinung und auch eigene Erfahrungen dazu hören könnte.
Liebe Grüße und euch allen immer starke Hoffnung!
Peter
P.S.: Ich bin ganz neu in diesem Forum. Ist es richtig, dass ich meinen Beitrag hier angehängt habe - oder sollte ich ihn besser unter einer eigenen Überschrift einstellen?
Hallo und guten Tag,
bin eben gerade diesem Forum beigetreten, weil ich es sehr gut finde.
Mein Sohn (43 Jahre) ist an einem Tonsillen-Karzinom erkrank.
Hat Operation, Bestrahlung und Chemo schon hinter sich. Ich schreibe auch später ausführlicher darüber. Warte noch auf die Berichte.
Was mir aber auf der Zunge brennt:
Mein Sohn raucht. Er hat schon ca. 14 Tage nach der OP wieder damit angefangen. Und er ist auch nicht gewillt aufzuhören. Es tut mir körperlich weh, wenn ich das sehe.
Habe ihm schon gesagt, auf der einen Seite bekämpft er den Krebs und auf der anderen Seite füttert er ihn.
Ist einer der Betroffenen dabei, der dieses entsetzliche Laster auch hat und meint, nicht darauf verzichten zu können? Und ergeht es ihm dabei.
Besteht dadurch überhaupt keine Hoffnung mehr?
Ich bin schon so verzweifelt und kann an nichts anderes mehr denken.
Ich wäre für umgehende Antworten sehr, sehr dankbar.
Liebe Grüße Egbeme
Martina 1973
10.10.2008, 20:47
Hallo aengus, ich habe ein paar Fragen: Hast du die Kiefernklemme die ganzen Jahre? Hattest du auch ein Tracheostoma, und wie sieht`s bei dir mit dem Lymphstau aus? ich habe hier auch erst angefangen´zu schreiben, wegen meiner Mutter (73), Sie kann seid einem Jahr nicht mehr Essen und hat auch immer noch eine Kanüle. Wir suchen nach irgendwelchen Methoden gegen die Schwellungen im Hals, die ein schlucken unmöglich machen. Vieleicht gibt es ja noch etwas außer viel geduld.
@ alle,
ich habe mich die letzten Tage durch das ganze Forum gelesen und bin sehr Traurig über das viele Leid aber auch beeindruckt wie gut viele Ihr Schicksal gemeistert haben.
Allen ein schönes Wochenende.
Habe mir eine neue Aufgabe gesucht und beschäftige
mich mit einer Sache, wo ich sehr viel helfen kann.
Bei Interesse schaut mal unter
www.kuh24.de
P. Baltes :)
hallo Peter Baltes,
ich habe mich sehr gefreut, auf dieser Webseite zu lesen, dass da auch der Deutsche Kinderhospizverein unterstützt wird. Ich bin nämlich ehrenamtlicher Helfer im ambulanten Dienst Rhein-Neckar und ich begleite seit 18 Monaten ein 4-jähriges Mädchen, das lebensverkürzend erkrankt ist. Ich entlaste ihre Eltern, indem ich mich jede Woche für 3-4 Stunden mit der Tochter beschäftige und die Eltern dann etwas Zeit für sich und ihre zwei anderen gesunden Kinder haben. Naja, wie ich diese Aufgabe mit meinem wieder zurück gekehrten Krebs weiter führen kann, wird sich erst noch zeigen. Aber ich mache es gern und mein Horizont hat sich sehr erweitert dadurch. Und dir scheint es genauso zu gehen, dass eine neue wertvolle Aufgabe dein Leben bereichert hat.
@Martina
die Kieferklemme hatte ich schon gleich seit Ende meiner Bestrahlung. Damit musste ich leben lernen, genau wie mit dem Problem der festen Nahrung. Ich betrachtete es immer als den Preis für mein wieder gewonnenes Leben, denn meine Überlebenschancen lagen bei 50:50. Zum Glück hat mein Geschmackssinn überhaupt nicht gelitten – und auch mit trinken hatte ich nie Probleme. Erst seit neuestem bin ich in logopädischer Behandlung, weil das Schlucken sehr schwer geworden ist. Der Lymphstau war heftig bei mir, konnte aber über drei Jahre weg mit konsquenter Lymphdrainage erfolgreich bekämpft werden.
Also außer Logopädie und viel Geduld fällt mir da für deine Mutter auch nichts weiter ein.
Gruß und schönes Wochenende
Peter
@Egbeme
Wenn einer weiß, wie Raucher drauf sein können, dann bin ich es! Ich (63) hatte selber über Nacht mit 28 Jahren aufgehört damit. Mit 49 bekam ich meine Diagnose Tonsillen-Karzinom. Meine Frau hat meine ganze Geschichte hautnah mit erlebt, aber sie hat nicht aufgehört mit dem Rauchen. Erst mit ihrer Diagnose COPD und dem drohenden Erstickungstod hat sie es geschafft, aus eigener Einsicht wohlgemerkt. Gutes Zureden, Fluchen, mein ganzes Leiden mit ihrem nächtelangen Husten hatte nichts genutzt. Sie rauchte weiter trotz ihres schweren Asthmas.
So hart und bedauerlich es ist: wenn die Ärzte ihm die Folgen seines Rauchens klar und deutlich vor Augen halten – und dein Sohn raucht trotzdem weiter, dann kannst du, dann kann ihm kein anderer helfen, außer er sich selber.
Es gibt Dinge im Leben, da muss man machtlos zuschauen und es einfach aushalten, weil es ja nichts bringt, sich selber kaputt zu machen mit sowas.
Herzlichen Gruß
Peter
frauvonandreas
11.10.2008, 19:24
Hallo an alle ! Will mich auchmal wieder melden, aber ich hatte ziemlich viel um die Ohren und da hab ich nur immer schnell mal nachgelesen.
@Peter Baltes
super das Du Dich gemeldet hast ! Ich habe das Forum von der ersten Seite an gelesen und von Euch "Alten" viele wertvolle Tips abgelauscht ! Deine Web-Seite hab ich mir angesehen , finde ich toll das Du Dich so engagierst !
@aengus
Hallo Peter erst einmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Grund kein schöner ist ! Dein Beitrag ist goldrichtig hier !
Also, Du möchtest ja unsere Meinungen hören. So, also ich an Deiner Stelle würde schon in der Klinik bleiben, wenn die das vor 15 Jahren so gut hinbekommen haben werden die das nun erst Recht hinbekommen denke ich. Wenn Du woanderst hin gehen willst mußt Du Dir Deine Unterlagen einfach mitgeben lassen, das sollte kein Problem sein. Also ich war mit meiner Klinik sehr zufrieden und würde mich denen jederzeit wieder anvertrauen. Auch der Strahlenklinik. Aber wenn Du das Gefühl hast eine zweite Meinung einholen zu müssen dann mach das doch einfach es tut doch niemandem weh und Du bist beruhigt.
@Egbeme
Auch Dir ein herzliches Willkommen ! Naja mit dem Rauchen ist das so eine Sache. Ich habe auch geraucht zwar nicht sehr viel aber immerhin. Naja, seit meiner OP hab ich keine Zigarette wieder angefaßt ich glaube das würde mir nicht so gut bekommen denn die Schleimhäute sind ja durch die Bestrahlung eh schon genug angegriffen. Aber ich glaube wenn das nicht so wäre hätte ich vieleicht auch nicht aufgehört. Du kannst leider nichts machen das muß Dein Sohn ganz allein entscheiden und wenn er den Willen nicht hat aufzuhören dann klappt das auch nicht.Keiner kann Dir sagen ob der Krebs davon kommt oder nicht aber ich denke mal es ist sicher nicht gerade günstig weiter zu rauchen.
Drücke Dir die Daumen das er es vieleicht doch noch läßt.
Euch allen einen schönen Sonntagabend
Liebe Grüße aus Merseburg
Carola
Guten Abend an alle lieben hier!
Für Dich Carola, von mir mein aufrichtiges Beileid.
Ich weiß wie es ist wenn man einen geliebten Menschen verliert.
Ich mußte vor fast einem Jahr meine geliebte Mutter zu Grabe tragen.
Es klingt eigentlich etwas abgedroschen, aber es stimmt, das Leben geht weiter.
Besonders freue ich wieder von Dir zu lesen liebe Ursula,:knuddel: ich hatte mir schon ernsthafte Sorgen gemacht weil so lange Funkstille geherrscht hat.
Du bist wieder gut drauf Ursula?::rotier2:
Bis bald wieder mal,
liebe Grüße an alle,
guwei.:winke:
frauvonandreas
12.10.2008, 10:24
Hallo Guwei,
ich danke Dir für Deine Worte und Du hast natürlich Recht, das Leben geht halt weiter......
Schön das Du Dich immer mal meldest !
Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag
Carola
Hallo und guten Morgen Carola,
danke für Deine Worte. Du hattest ja Gott sei Dank die Kraft mit dem Rauchen aufzuhören. Ich glaube, es gibt hier in diesem Forum kaum jemand, der noch raucht trotz seiner schweren Erkrankung.
Ich habe jetzt viele Beiträge hier gelesen und bin erstaunt und erfreut, dass alle so einen starken Überlebenswillen haben.
Immer wieder sage ich mir: Warum er (mein Sohn) und nicht ich von dieser schrecklichen Erkrankung befallen ist. Ich habe doch schon gelebt und er hätte sein Leben noch vor sich. Aber ich glaube, das denken alle Mütter, die im Begriff sind, evtl. ein Kind zu verlieren. Ich glaube, er nicht diesen starken Überlebenswillen, sonst würde er mit dem Rauchen aufhören.
Ich hoffe immer noch, dass mir mal ein genau so betroffener Raucher, wie mein Sohn, schreibt.
Dir, Carola, alles Liebe und noch einen schönen Sonntag
Egbeme
Hallo Egbeme,
auch mein Mann, hat mit den Rauchen noch nicht wirklich aufgehört.
Obwohl er diese Sch.. Krankheit hat.
Er hat früher ca. 40 Zigaretten am Tag geraucht und nun, genau weiß ich es nicht, weil er nun heimlich raucht, aber ich nehme an, so 4 Stück am Tag , könnten es noch sein.
Ich habe mir auch schon den Mund fusselich geredet, aber - es muß von ihm ausgehn.
Er sagt immer , ich möchte schon, aber ich schaffe es nicht ganz.
Ich habe mich schon erkundigt wegen Akupunktur oder Hypnose.
Bloß, wenn der Wille seinerseits fehlt? Was können wir dagegen tun?
Es grüßt dich Gitte :winke:
Hallo und guten Abend liebe Gitte,
danke für Deine Worter. Nur befürchte ich, dass mein Sohn viel mehr raucht, und dann auch noch selbst gedrehte Zigaretten. Aber Du hast natürlich Recht, wenn die Betroffenen selbst nicht wollen, dann kann man gar nichts tun.
Wie schlimm ist es denn bei Deinem Mann? Wir müssen einfach nur hoffen. Du weißt, "die Hoffnung stirbt zuletzt".
In diesem Sinne: Dir alles Gute und Liebe für Deinen Mann.
Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.
Einen schönen Abend noch und herzliche Grüße Egbeme
heute hat mich mein Bruder darauf hingewiesen, dass bei Krebs im HNO-Bereich auch sehr erfolgreich Hyperthermie eingesetzt wird. Entweder anstatt Chemo-Therapie oder auch in Verbindung mit ihr. Ich möchte nun die Frage im Forum stellen, ob jemand davon gehört oder sogar schon Erfahrung damit gemacht hat?
Gruß an alle
Peter
Hallo an Alle,
Hallo auch an die "Neuen" und HERZLICH WILLKOMMEN!!
melde mich nach unserem Urlaub zurück. Wetter war ganz gut. Auch mal Regen.
Da sind wir halt spazieren gegangen.
Leider war die Zeit zu kurz um sich richtig zu erholen. Aber wir waren halt froh, auch mit diesen wenigen Tagen.
Da hat sich ja einiges getan und einige Neue schreiben mit. Dies ist schön so. Hab noch nicht alles lesen können, denn wir sind schon wieder im Stress. Waschen, bügeln Geburtstage feiern und und......
Meinem Mann ging es ganz gut. Er hatte" nur" Schwierigkeiten, da er keine Lymphdrainage hatte. Da die Lymphflüssigkeit nicht ablief, hatte er ab und zu grosse Probleme mit dem Essen.
Sonst gibt es noch keine Neuigkeiten.
Ich wünsch euch was.
Gute Grüsse
Petra
Hallo alle zusammen,
mein Onkologe meinte, ich hätte unbedingt mal wieder eine Kur nötig. Bin im Moment etwas erschöpft. Er hat einen Antrag los geschickt. Bin mal gespannt, ob ich sie bewilligt bekomme. Es wäre meine dritte Kur, und da ist es wohl nicht so einfach, sie bewilligt zu bekommen. Mal sehen, drückt mir bitte die Daumen.
Liebe Grüße
Spitaki :knuddel:
www.struktur-und-collagen.de
hallo zusammen.
will mal meinen senf dazu geben ,bin seit meinen herzinfarkt 30.7.2002 nichtraucher habe immer viel geraucht,so 20 bis 30 zigaretten. im kh haben mir 6 ärzte gesagt wollen sie leben oder rauchen,da hat es einen schalter in meinen hirn umgelegt und ich habe nicht wieder angefangen zu rauchen.
wenn man auch sagt es ist eine sucht so habe ich weder entzugserscheinungen noch das verlangen nach einer zigarette.ich muß noch erwähnen das meine gattin bis heute raucherin ist. ich werde das es nun 6 jahre her ist nichtraucher bleiben.ich will damit sagen wenn es im hirn klar ist braucht man weder hypnose noch akupunktur.
wünsche allen die wirklich mit rauchen aufhören wollen das sie es schaffen.
mit den besten grüssen
jesse58
bernd:prost::prost::prost:
Zum Thema Rauchen möchte ich nur sagen, wenn der Wille da ist, aufzuhören, dann klappt es auch. Ich bin seit der Lehre, das war mit ca. 16 Jahren, erst ein Gelegenheitsraucher, dann später leidenschaftlicher Raucher gewesen.
Bei einem Brummifahrer, der fast den ganzen Tag hinterm Lenkrad klemmt, eigentlich kein Wunder.
AUFHÖREN ???------- Kein Gedanke- das schaffst Du sowieso nie, so hab ich lustig weiter geraucht.
Bis eines schönen Tages, eigentlich mehr aus einer Laune heraus, plötzlich der Gedanke da war, neeeeeee, hör doch mit dem Mist auf.
Ich habe es niemanden verraten das ich mit rauchen aufhören will, zu groß wäre das Gelächter gewesen, vor allen wenn es schief gegangen wäre.
So habe ich am Abend noch geraucht und am darauf folgenden Tag sollte Schluß sein.
Was soll ich sagen, natürlich habe ich Zigaretten eingesteckt, vielleicht schaffst Du es ja nicht, dann haste nicht zu rauchen. Es ging wie von selbst, ich hätte es niemals für möglich gehalten, es war leicht.
Entzugserscheinung??? Was issn das ?
Seit dem Februar 2000 bin ich rauchfrei und habe auch kein Verlangen danach.
Der Kopf bestimmt wenn der Zeitpunkt zum aufhören da ist.
Nachdem ich mit rauchen aufgehört habe, bin ich ca. ein dreiviertel Jahr später von der MS erwischt worden und 4 Jahre darauf hat mich noch der Krebs gepackt. Das gibt mir manchmal zu denken???:augen:
Inzwischen hab ich beide gut im Griff.
Aber das nur so am Rande.
Bis später wieder mal.
Liebe Grüße,
guwei
frauvonandreas
24.10.2008, 22:53
Hallo an Alle,
will mich auch mal wieder melden. Ich war am Mittwoch in der HNO-Klinik zur Kontrolle und es war alles in Ordnung. Leider konnte der Ultraschall nicht gemacht werden nun muß ich nächsten Mittwoch nochmal hin :shy: man hat ja sonst Langeweile ;)!
@Petra
schön das Ihr wieder wohlbehalten zurück seid und auch ein bissel abschalten konntet auch wenn es für richtige Erholung zu kurz war.
@Nicoletta
Deine Homepage gefällt mir gut ! Ich drücke Dir die Daumen für die Kur !
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende
Liebe Grüße aus Merseburg
......(¯`°v°´¯)
….....(_.^._)....Carola
Hallo Carola!
Drücke beide Daumen das am Mittwoch alles in Ordnung ist.Schönes Wochende für alle anderen.
jesse58
Bernd:prost:
PS mir geht es immer noch gut.
Bald hätte ich es wieder vergessen nach reichlicher überlegung Das Uboot hieß auch Strandkorb du hattest Recht.
frauvonandreas
29.10.2008, 23:20
Hallöchen!!!!!
Also ich war heute beim Ultraschall und es war alles in Ordnung ! Toll nicht war ?!
Wünsch Euch allen einen schönen Abend Carola
Hallo Carola,
das sind ja gute Nachrichten. Weiter so!!!
Ich habe immer noch nichts von meinem Kurantrag gehört. Werde gleich mal bei meinem Onkologen nachfragen, ob er was gehört hat. Schließlich warte ich schon seit ca. 5 Wochen auf Antwort. Werde langsam ungeduldig. Bin deshalb im Moment auch leicht aus der Ruhe zu bringen.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Nicoletta :winke::knuddel:
(www.struktur-und-collagen.de)
Hallo Alle,
muss mich auch mal wieder melden. Hoffe es geht euch allen gut!!
Hallo Carola, prima das alles in Ordung ist. Bei uns war die letzte Sono auch i.O.Diesmal wurde auch nach der Leber geguckt.
Hallo Nicoletta, wir haben bereits von der zweiten Reha ein Absage und haben jetzt bereits Widerspruch eingelegt aber immer noch keine Anwort. Die lassen sich irgendwie Zeit.
Wer von euch macht eine Misteltherapie? Wie lange sollte man diese durchführen? Am Anfang bekam mein Mann jede Woche 2 x Spritzen aber die letzte Zeit nur noch 1 x pro Woche. Er ist sich unsicher wie lange man die Therapie durchführen soll. Vielleicht hat jemand von euch schon mehr Erfahrung damit.
Bis bald
Gute Grüsse
Petra:1luvu:
Bin auch am Tonsillen-ca operiert, teile gern meine Erfahrung mit. Bin mit der Bestrahlung seit 11.6.02 fertig
Gruß von Ernst Albers-Buttstädt
ich danke dir für das Angebot, deine Erfahrungen mitzuteilen.
Ich möchte dich bitten dich mit meiner Freundin, die leider keinen Internetzugang hat, in Verbindung zu setzen.
Sie wurde mehrmals am T-C operiert und sie muß in ca. 10-14 Tagen mit einer ca. 7-wöchigen Strahlenterapie beginnen. das macht ihr unsägliche Ängste und sie möchte mit jemanden sprechen, der das schon mitgemacht hat.
bitte teile mir dafür deine Tel.Nr. mit, damit sie dich anrufen kann, oder rufe sie direkt selbst an: Renate Fischer, Tel. 06061-705069. Sie wird dich dann auch zurückrufen und wäre sehr dankbar dafür.
Auch alle anderen Betroffenen, die meiner Freundin Renate Mut machen wollen und ihre Erfahrungen und Empfehlungen mitteilen würden, könnten ihr sicherlich viel weiterhelfen.
im Voraus ganz herzlichen Dank und alles Gute
Mariell
hallo !
meine letzte bestrahlung war im märz 2007.mir geht es so weit gut.
jesse58
bernd
schönen sonntag:pftroest:
frauvonandreas
09.11.2008, 02:45
Hallo Guwei !
Ich wünsche Dir zu Deinem Geburtstag alles Liebe und viiiiiiiiiel Gesundheit !
http://www.smilies-smilies.de/smilies/geburtstags_smilies/burzeltagsnukk.png
Ganz liebe Grüße aus Merseburg
Carola
frauvonandreas
09.11.2008, 02:52
Allen Anderen wünsche ich einen schönen Sonntag ! Ich hoffe es geht Euch allen gut !
http://www.feiertage-anlaesse.de/ecard/wochenende/wochenende_01a.gif (http://www.ecards4u.de/karte.php?user=garfield&action=create&card=wochenende/wochenende_01a.gif)
Liebe Grüße aus Merseburg
Carola
!!! HOCH LEBE DAS GEBURTSTAGSKIND :prost: !!!
Lieber Guwei :knuddel:,
den herzlichen Geburtstags-Glückwünschen von Carola möchte ich mich anschließen
und sende Dir zu DeinemFesttag alles Liebe und Gute aus dem herbstlichen Ruhrpott !!! :remybussi
Herzliche Grüße :winke:
Ursula
Happy Birthday Guwei :prost::prost::prost:
Hoffe es geht Dir gut und Du erlebst einen tollen Tag:1luvu:
Allzeit gute Fahrt,halt Deine Stossstange sauber:rotier::lach:
Liebe grüsse von einer Eifeler LKW-Fahrerin,Tina n.:raucht::raucht::raucht::raucht:( wie Du siehst :raucht: hab ich es noch nicht geschafft.)
iris1506
09.11.2008, 18:25
hallo guwei
ALLES GUTE ZU DEINEM BURZELTAG :prost:
LIEBE GRÜßE
IRIS :)
Hallo Guwei, :smiley1::rotier2::rotier:
alles Liebe zu deinem Geburtstag, und halte dich weiter so wacker.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki :knuddel:
www.struktur-und-collagen.de
Hallo ihr Liebn, :winke:
wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden. Meiner Mutter geht es eigentlich ganz gut.Essen ung trinken geht mal besser mal schlechter. Aber sie hat ja Gott sei Dank ihre PEG. Mitlerweile hat sie Pflegestufe 1.
Ihr Gewicht hält sie tapfer immer um die 40 Kg. Wir leben z.Zt. immer von einer Tumornachsorge bis zur nächsten (19.12.08).
Ich lese fast jeden Tag mit und hoffe keine schlechten Nachrichten zu lesen.
Ich wünsche allen hier alles Gute .
Bis Bald Tina:winke:
http://img386.imageshack.us/img386/5793/flicken001161xi2.gif (http://imageshack.us)
Hallo an alle lieben hier,
ich möchte mich ganz herzlich für die lieben Glückwünsche von Euch bedanken.:1luvu:
Das hat mich wirklich sehr gefreut das es da jemanden gibt, der an so was denkt.:1luvu:
Zu meinem Leidwesen muß ich gestehen, ich vergesse immer solche Daten.:confused: (Asche aufs Haupt.) Leider kann ich nicht mal Besserung geloben, es wird im Gegenteil immer schlechter mit dem merken. (Sch...MS)
Das hält mich aber nicht davon ab, immer wieder mal hier rein zu schauen.
Das kann ich mir noch merken. :rolleyes:
Nun möchte ich Euch noch einen schönen Sonntag wünschen, auch wenn das Wetter nicht so mitspielt. Noch dazu ist Schnee gemeldet. Ich kann den Winter nicht leiden. Wollt ich nur mal so bemerken.
Liebe Grüße bis später wieder mal.
guwei
Hallo zusammen,
sicher mach ich mich jetzt gleich unbeliebt, aber ich finde dieses Forum (Unterforum genauergesagt) sowas von unübersichtlich, dass ich mich jetzt einfach nicht durchgewurschtelt habe sondern gleich hier "weiter"schreibe. Meine Mama hat Tonsillenkrebs, nicht operabel und wird demnächst für 6 Wochen bestrahlt, 1 x /Woche Chemo dazu. Der Krebs hat noch nicht gestreut und ich hoffe sehr, dass sie geheilt werden kann.
Sie ist übrigens sehr starke Raucherin gewesen, jetzt raucht sie immer noch so 10 Zigaretten am Tag, dazu kommt steter Alkohol - in Maßen, aber täglich, sprich 1-2 Glas Wein pro Tag. Man kann da reden was man will, der/die Betroffene muss selbst seine Heilung wollen. Ist für mich ein ziemliches K.O-Thema muss ich sagen.
Hoffe, ich kann hier ein wenig Austausch finden. Danke Euch schon mal im Voraus für's Zulesen ;)
frauvonandreas
16.11.2008, 21:35
Hallo Minnja !
Erst einmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht schön ist ! Was die Übersichtlichkeit angeht nun ja zumindest bist Du hier richtig und hast auch richtig geantwortet. Mir ist noch nichts unübersichtliches aufgefallen:augendreh.
Naja hier gibt es einige die noch rauchen und mit dem Alkohol wird sie durch die Bestrahlung aufhören müssen denke ich mal.
Sicher wirst Du hier auch einige Antworten finden Du kannst ja mal zurücklesen, da wirst Du schon fündig ! Wenn Du das nicht möchtest wird Dir hier immer jemand antworten !
LG Carola
frauvonandreas
16.11.2008, 21:36
Ich wünsche allen einen guten Start in die neue Woche !
LG Carola
Hallo Minnja,
das hört sich ja echt nicht doll an. Wieso kann man bei deiner Mutter nicht operieren? Was sagen die Ärzte zu den Heilungschancen ohne eine OP? Ich hoffe, dass deine Mutter noch den sogenannten Klick bekommt und sie mit dem Rauchen und trinken aufhört. Es ist leider nicht sehr gesundheitsfördernd, wenn sie weiter macht. Aber ich denke, dass weißt du selber. (Ist nicht böse gemeint!!!)
Ich wünsche dir und deiner Mutter sehr viel Kraft und Ausdauer. Liebe Grüße bis dahin.
Spitaki :pftroest:
www.struktur-und-collagen.de
Hallo Minnja, :winke:
http://img517.imageshack.us/img517/499/welcome002001gi5.gif (http://imageshack.us)
http://img517.imageshack.us/img517/welcome002001gi5.gif/1/w406.png (http://g.imageshack.us/img517/welcome002001gi5.gif/1/)
Meine Mutter hatte auch ein inoperabeles Tonsillenkarzinom, sie hat auch Bestrahlung und Chemo bekommen. Es war eine sehr harte Zeit, aber es hat sich gelohnt. Bei ihr ist alles weg. Alle Tumornachsorgen ( seit 1 Jahr ) sind bis jetzt:D alle ohne befund. Ich hoffe es bleibt auch so.!!!!!!!!
Wenn du irgend welche Fragen hast oder dich ein fach mal ausheulen willst, ist hier immer jemand für dich da. Mir hat dieses Forum in der schweren Zeit sehr geholfen. Ich bin heute noch immer allen hier sehr dankbar.:knuddel:
Af diesem Wege noch mals vielen Dank. ( vor allem an Karin, Iris, Ursula, Gitte,etc. )
Alles Gute für euch.
Tina
frauvonandreas
22.11.2008, 20:40
Hallo an Alle !
Ich hoffe es geht allen gut !
Ich möchte Euch, für jemanden ohne Internet, um Hilfe und ein paar Tips bitten !
Mußte eine/r von Euch seine Zahnschiene selbst bezahlen ? Ich nicht, aber es ist ja alles möglich soll 200 € kosten !
Welche Reha-Klinik könnt ihr für Kopf-Hals-Patienten empfehlen ? (Ich war ja nicht zur Reha )
Es wäre schön wenn Ihr bald antworten könntet !
Vielen Dank schon mal Carola
Hallo Carola,
also eine Schiene zum Schutz der Zähne während einer Bestrahlung wird in der Regel von den Krankenkassen übernommen. Der Zahnarzt muss einen entsprechenden Antrag bei der Kasse einreichen. Ich bin von Beruf Zahnarzthelferin und deshalb weiß ich es. Außerdem hatte ich selber so eine Schiene. Wichtig ist auch, dass die Zähne mit Elmex Gelee behandelt werden. Am besten 3 mal die Woche. Das härtet sie ab und man bekommt nicht so schnell Karies. Durch die Strahlen wird die Zahnsubstanz aufgeweicht.
Und was die Reha angeht. Kann ich wärmstens die Klinik Sonneneck in Wyk auf Föhr empfehlen. Ich war zweimal dort und bin begeistert. Sie ist zwar klein, doch haben die dort ein sehr kompetentes Personal. Egal ob Ärzte, Schwestern, Pfleger, Therapeuten oder einfach nur die Putzfrauen. Alles bestens.
Ich hoffe ich konnte dir helfen.
Ich warte immer noch auf einen Bescheid von meinem Kurantrag. Angeblich ist bei denen nichts eingegangen. Mein Arzt stellt zur Vorsicht nochmal einen Antrag. Hoffe, dass es diesmal klappt.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki :knuddel:
frauvonandreas
22.11.2008, 23:19
Hallo Spitaki,
danke für Deine schnelle Antwort.Ich hatte ja auch so eine Schiene und meine hat die Kasse auch bezahlt, aber in dem Fall hier ist es wohl nicht so! Da scheint so einiges schief zu laufen, ich mußte meine Schiene schon während der Bestrahlung tragen, hier wird sie jetzt erst angefertigt und die Bestrahlung hat schon angefangen ( die 9. ist schon vorbei !) da würde ja die Maske garnicht mehr passen ! Ich werde es aber so weitergeben. Danke auch für den Tip mit der Reha !
Drücke für Dich weiter die Daumen !
Liebe Grüße aus Merseburg Carola
Hallo Carola,
wenn erst 9 Bestrahlungen vorbei sind, ist es noch nicht zu spät. Und was die Maske angeht, müsste sie trotzdem passen. Die Schiene ist doch nur ganz dünn und klein. Es verändert sich doch kaum etwas. Ich kann nur jedem raten, sie sich machen zu lassen. Die Zähne sind auf jeden Fall geschützter.
Liebe Grüße nach Merseburg und danke fürs Daumendrücken.
Spitaki
Biene Maya
23.11.2008, 10:50
Hallo ihr Lieben...
Bin zwar nicht ganz richtig bei euch, aber ich hoffe, jemand kann mir weiterhelfen...
Mein Mann hat ein Plattenephitelkarzinom im Unterkiefer ( T4b N2b T0)
operation erst einmal abgelehnt, wurde jetzt Bestrahlt, insgesamt 72 Gy, und zweimal je eine Woche Chemo ( Cisplatin und FU 5 )
Er ist jetzt kurz vor Behandlungsende, am Dienstag die letzte Bestrahlung.
Er hat seit ein paar Wochen eine schwere Mukositis grad drei, war deshalb schon eine Woche in der Klinik, und die Bestrahlung wurde sogar diese eine Woche abgesetzt...
Außerdem ist ihm seit ca einer Woche außen der Hals total auf und entzündet..
Jetzt zu meiner eigentlichen Frage:
Seit gestern spuckt er unmengen Schleim und Blut, das er Angst hat er würde daran ersticken....
Ich denke, das der Hals innen genauso entzündet ist, wie außen, und das es daher kommt....
Kennt das jemand von euch, wo kommt denn der ganze Schleim her??
Ich wäre froh, wenn mir jemand eine Antwort geben könnte..
Liebe Grüße Bine
Biene Maya
24.11.2008, 10:38
Und gleich noch ne Frage:
heute morgen kam ihm der Kaffee , den er getrunken hat, komplett wieder aus der Nase raus.....
Was ist das denn jetzt?
Hat das von euch auch jemand gehabt?
Liebe Grüße Bine
Hallo Bine,
erstmal herzlich willkommen bei uns. Du bist bestimmt richtig hier, denn wir versuchen dir und deinem Lieben zu "helfen".
Bei meinem Mann war es genau so: Innen verbrannt, aussen verbrannt und Pilz im Mund. Leider gehört dies alles zu dieser schei.. Krankheit. Mein Mann hatte jede Menge Salben, Spülungen, Teeumschläge ect. (innen und aussen) Wenn du genaue Angaben braucht antworte ich dir per PN.
Soweit ich von den Ärzten weiss, kommt dies durch die Chemo und Bestrahlung.
Schleim spucken und Essen und Getränke in der Nase ist auch heute noch ein Thema bei uns. Hab allerdings gedacht es käme aufgrund der OP dazu, dass alles offen ist!? (Mein Mann wurde operiert.)
Ach hab noch vergessen, mit dem Schleim ist bei meinem Mann ganz extrem im Liegen und am morgen und abends und da hiess es aufgrund , dass die schleimhäute kaputt (Chemo und Bestrahlung) sind und die lymphknoten entfernt wurden, das sind Nebenwirkungen.
Hoffe, dass ich dich nicht durcheinander gebracht hab und grüss euch schön
Petra:1luvu:
PS Auch Liebe Grüsse an euch Alle!!!
Hab schon lange nichts mehr von euch gehört!:1luvu:
Hallo,
es ist schade das niemand mehr mit einem "spricht" oder "antwortet".
Evtl. bin ich auch zu emfindsam, könnte auch sein!
Kann nur sagen, dass es auch andern in "unserem Forum" auffällt. War die ganze Zeit froh, dass mir viele Antwort gaben und wir hätten es ohne so manche von euch nicht so gut überstanden. Danke !!!
Bei uns gibt es ganz gute Nachrichten:Nachuntersuchungen ok (Hals noch innen entzündet) und jetzt nur noch alle 8 Wochen in die Klinik. Super und letztes Jahr um diese Zeit war noch künstliche Ernährung, chemo. Bestrahlung ect. und jetzt hoffen wir, Advent, Schnee ,Vorweihnachtszeit, Weihnachten und alles Schöne und das wünsche ich euch auch Allen!!
Alle Gute und Liebe und Gesundheit
Petra
PS Hab noch vergessen 2te Reha beantragt, trotz Vertrauenarzt noch keine Nachricht!!!
frauvonandreas
26.11.2008, 21:15
Hallo Bine ,
auch von mir erst einmal herzlich willkommen ! Also, ich kann mich da Petra nur anschließen, das was Du da schilderst sind alles Nebenwirkungen. Ich dachte zwar auch das sie hauptsächlich durch die Operation kommen, aber die Bestrahlung macht ja auch viel Schaden.
Haltet die Öhrchen steif ! Das wird schon wieder ! Ein paar Nebenwirkungen verschwinden gleich nach der Bestrahlung und andere brauchen etwas länger, das ist aber auch bei jedem unterschiedlich !
@Petra
toll das es bei Euch so gute Nachrichten gibt, das hört man immer wieder gern ! Drücke Euch für die Reha die Daumen !
Ich wünsche Euch allen eine friedliche Adventszeit mit viel Ruhe und ohne Aufregung !
Liebe Grüße aus Merseburg Carola
Hallo Carola,
danke für deine guten Wünsche. Auch dir alles Liebe und
Gute zur Adventszeit. Natürlich viel Gesundheit!!!
Grüsse
Petra:1luvu:
Hallo Petra,
jetzt muß ich mich doch auch mal wieder melden.
Ich lese regelmäßig hier mit, nur zum Schreiben, gibt es nicht so viel Neues.
Es freut mich dass es bei euch im Moment, ganz gut geht.
Naja, gut ist immer ein bißchen zu viel gesagt, gell?
Aber wir müssen zufrieden sein, dass es immer weiter geht und nix Neues gefunden wird.
Mein Mann muß nächsten Mittwoch wieder zur Tumorsprechstunde.
Er hat sich nun gerade wieder von den vielen Gewebsproben Entnahmen erholt.
Im Moment geht es wieder so halbwegs ohne Brennen beinm Essen, das war wieder ganz schlimm.
Wir hoffen, dass sie nichts finden am Mittwoch.
Zur Untersuchung mußte er schon immer Vierteljährlich und das bleibt auch so
erstmal.
Also ich wünsche euch alles Gute
Gruß Gitte :winke:
Hallo Gitte,
schön wieder von euch zu hören.Natürlich ist es so wie du sagst, wenn nichts schlechtes dazu kommt ist fast i.O.
Mit der Gewebsprobe ist ja nicht so einfach. Ist halt wie ein kleiner Rückschlag. Aber solange es nichts bösartiges ist doch ein Fortschritt.
Für den Mittwoch drücken wir fest die Daumen und dass alles wieder schnell vorrübergeht und dein Mann die leckeren Lebkuchen,Weckmännlein und die guten anderen Gebäcksorten geniessen kann.;)
Wünsche euch gute Vorweihnachtszeit und das wir öfters wieder voneinander hören.
Alles Liebe
Petra
Hallo zusammen!
Wollte mich wieder mal melden. mir gehts immer noch gut ,er geschmack ist zurück bei 70 % wird wohl auch so bleiben ,aber damit kann ich gut Leben.
Allen einen schönen 1. Advent .
Grüße auch an alle die mich kennen,besonders frau von Andreas in Merseburg.
Bis später mal wieder .
mfg
Bernd
jesse58:1luvu::1luvu:
Hallo alle zusammen,
ich möchte euch allen auch einen schönen ersten Advent wünschen. Genießt die schöne Vorweihnachtszeit in vollen Zügen und lasst es langsam angehen. Verfallt nicht in den Weihnachtsstreß den die anderen immer haben.
Ansonsten geht es mir auch recht gut. Muss am nächsten Dienstag zur Tumorsprechstunde, doch ich sehe dem ganz gelassen hinterher.
Von meinem Kurantrag habe ich immer noch nichts gehört. Langsam werde ich sauer. Aber da kann man wohl nichts machen. Muss ich mich in Geduld üben.
Bis bald mal.
Liebe Grüße
Spitaki :1luvu:
www.struktur-und-collagen.de
frauvonandreas
30.11.2008, 18:47
14018 Ich wünsche Euch allen einen schönen 1. Advent !
Liebe Grüße aus Merseburg Carola
Hallo alle zusammen,
komme gerade von der Tumorsprechstunde im KH. Es ist alles in Ordnung. Ich brauche erst wieder im März vorbei kommen.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki:knuddel:
Hallo Spitaki,
ich freue mich für dich mit.
Das ist doch schon ein schönes Weihnachts Geschenk für dich.
Ich wünsche dir alles Gute !
Bei uns ist es Morgen soweit, ich wünsche mir auch für meinen Mann,
dass alles in Ordnung ist, aber zittern tut man jedes mal.
Es grüßt dich Gitte :winke:
frauvonandreas
03.12.2008, 02:17
Hallo Nicoletta,
toll das alles in Ordnung ist, da kann Weihnachten ja kommen !
Ganz liebe Grüße an alle aus Merseburg
Carola http://www.smilies.4-user.de/include/Weihnachten/smilie_xmas_446.gif
Hallo Gitte, hallo Carola,
danke für eure Wünsche. Ich drücke euch beiden auch ganz besonders, dass alles in Ordnung bleibt. Ja, jetzt kann Weihnachten kommen. Bin auch schon richtig in Stimmung dafür. Nach und nach werden Geschenke gekauft. Auf dem Weihnachtsmarkt in Duisburg war ich mit meinem Mann auch schon. Samstag treffe ich mich mit meiner Freundin zum shoppen, die erste Kerste brennt, die Plätzchen sind gebacken, es ist einfach toll. Ich hoffe, dass ihr auch eine schöne Vorweihnachtszeit habt.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Nicoletta :1luvu:
Hallo Carola,
Hallo Gitte,
Hallo Nicoletta,
Hallo Bernd,
Hallo Alle,
schön das die Ergebnisse ok sind und die noch offen stehen wird fest die Daumen gedrückt, dass es ebenso ist.
Das wird dann eine gute Adventszeit, auf die man sich freuen kann und Weihnachten werden wir dann "anders erleben";) und geniessen können!!
Ich drück euch fest.
Gute Grüsse
Petra
Reinhard W.
05.12.2008, 10:48
Hallo, liebe Weggefährten,
nach fast einem Jahr mitlesen möchte ich mich auch einmal aktiv melden. Leider ist bei mir die Adventszeit ein wenig eingetrübt. Nach der Diagnose "Tonsillenkarzinom" vor etwa einem Jahr, nach Entfernung, Neck dissection beidseits, Radiochemo und Reha ging es mir - bei all den bekannten Handicaps - wieder relativ gut. Rechtzeitig zum Jahrestag besteht nun der Verdacht auf Schilddrüsenkarzinom. Gestern war ich im Vorgespräch in einer Spezialklinik; wider Erwarten kann ich am Montag schon aufgeommen werden und voraussichtlich am Dienstag operiert.
Hallo Reinhard,
herzlich willkommen hier. Es tut mir sehr leid, dass wieder der Verdacht einer neuen Erkrankung vorliegt. Wir drücken fest die Daumen, dass nur ein Fehlarlarm ist.
Wie hast du es bemerkt, dass was nicht stimmt oder welche Probleme hast du?
Wir werden alle an dich denken und tüchtig beten.
Gute Grüsse
Petra
Hallo an Alle,
bei meinen Mann ist auch alles in Ordnung, Gott sei Dank !
Was ihn so zusetzt ist, dass er das Essen schlecht runter bringt und kein Fleisch oder vieles nicht mehr geht.
Wenn ich dann zun ihm sage, den Anderen geht es doch genauso, dann sagt er , ich versteh ihn nicht.
Ich habe nun die Frage ist es bei den anderen Betroffenen auch so?
Es muß doch immer großzügig weg geschnitten werden und an dieser Stelle ist es doch immer sehr sensibel.
Bei ihm wurde ein Muskel auf einer Seite entfernt und ein Teil des Gaummensegels, weshalb eben der Druck nicht mehr aufgebaut werden kann.
Die Ärzte sagten ihn , wenn man jemand den Finger oder die Hand amputiert, kann er auch nicht mehr richtig zupacken. Die OP ist nun zwei Jahre her und wir haben die Hoffnung aufgegeben, dass es nochmal besser wird, die sagen was weg ist ,
ist weg.
Dei Hauptsache ist aber trotzdem, dass bis jetzt, nichts mehr Neues nach gekommen ist, da sind wir schon sehr froh.
Eigentlich ist das auch der Grund , dass ich erstmal nichts Neues berichte, ich möchte den Neuen damit nicht Angst machen.
Es ist ja auch bei jedem etwas anders.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und eine friedliche Adventszeit !
Es grüßt euch
Gitte
frauvonandreas
05.12.2008, 23:02
Hallo Ihr Lieben !
Hallo Reinhard ! Schön das Du Dich entschloßen hast nach so langem stillen mitlesen, nun auch zu schreiben. Ich finde es ungeheuer wichtig das alle Betroffenen ihre Erfahrungen mit dieser Sch..krankheit hier einbringen, auch wenn sie manchmal nicht ganz so schön sind, wie gerade bei Dir !
Ich drück Dir natürlich auch ganz fest die Daumen für Deine Op !
Hallo Gitte,
schön das bei Deinem Mann alles in Ordnung ist, das hört man gern !
Also, zu Deiner Frage wegen dem Schlucken, bei mir wurde nicht so viel weggeschnitten wie bei Deinem Mann, Ich denke das liegt bei jedem anderst kommt wahrscheinlich auf Tumorgröße und Lage an ! Ich kann z.B. wieder ziemlich normal schlucken, ich muß natürlich auch aufpassen das ich mich nicht verschlucke das kann schon mal passieren.
Aber die Hauptsache ist doch das der Tumor weg ist !
Ich wünsche Euch allen einen schönen Nikolaustag http://www.smilies.4-user.de/include/Weihnachten/smilie_xmas_568.gif und einen friedlichen 2. Advent http://www.smilies.4-user.de/include/Weihnachten/smilie_xmas_592.gif Liebe Grüße aus Merseburg Carola
Hallo Carola,
danke für deine Antwort.
Du hast natürlich Recht, das habe ich ihm heute auch gesagt.
Eigentlich, haben die weit ins Gesunde hinein geschnitten und bestimmt alles erwischt.
Auch das Ergebnis ist doch wieder gut gewesen, aber er schafft es nicht an was anderes zu denken, er ist nur am Grübeln und das finde ich nicht gut.
Wenn er sich doch nur professionell helfen lassen würde, ich glaube das wäre nötig für ihn. Gespräche mit jemand , der ihm die Angst nehmen könnte.
Es grüßt dich Gitte
Reinhard W.
06.12.2008, 11:16
Hallo Petra,
danke fürs Daumen drücken - kann ich gebrauchen.
Bei den Nachsorgeterminen wurden beim Ultraschall Knoten in der Schilddrüse entdeckt, aber nur beobachtet. Ich bin dann auf eigene Initiative zum Internisten und zum Radiologen, habe Blut untersuchen und ein Szintigramm machen lassen. Beschwerden hatte ich keine.
Hallo Gitte,
Probleme mit dem Schlucken haben wohl die meisten mehr oder weniger. Ich kann nach einem Jahr auch nur Gerichte mir viel Soße essen oder muss zu jedem Bissen einen Schluck trinken. Dennoch: Wenn ich daran denke, dass ich mir monatelang nur die Sondenpampfe in den Magen gepumpt habe, ist das jetzt doch Spitze.
Vielleicht hilft ein Schlucktraining beim Logopäden weiter. Die entsprechenden Muskeln können auch wieder aufgebaut werden, zumindest teilweise.
Allen einen schönen Nikolaustag.
Reinhard
Klaus1960
06.12.2008, 15:50
Servus allerseits, hab mich heut nacht durch dieses thema gegoogelt und bin hier hängen geblieben, also noch feucht hinter den Ohren. Bin selbst betroffen und muss am Montag ins KH. Bekomme eine Maske und eine PEG-Sonde und natürlich Nr1-3 von was weiss ich wievielen Bestrahlungen. So ich näheres weiss, und in der Lage bin, werde ich gerne davon berichten. Das hier gelesene macht Angst aber auch Mut. Sollte jemand noch gute Tipps für einen Anfänger wie mich haben (oder auch Fragen), lasst sie raus, ich bin für jede info dankbar. lodes-klaus@web.de.
Mit lieben Grüßen und besten Wünschen an alle hier, die ich hoffentlich noch etwas kennenlernen darf.
Klaus
iris1506
06.12.2008, 16:00
hallo an alle
wollte mal kurz piep machen, da ich ja immer alle beiträge lese, freue ich mich besonders das die untersuchungen bei euch gut gelaufen sind.
das macht doch wirklich mut :prost:
hat jemand nochmal was von loredana gehört????
ich wünsche euch allen eine schöne und besinnliche adventszeit.
glg..............iris
iris1506
06.12.2008, 16:04
hallo klaus
erstmal ein hallo, auch wenn der anlass kein schöner ist.
hier wirst du bestimmt viele tipps bekommen, auch hast du mit sicherheit auch immer einen ansprech/ schreib partner.
bist du operiert worden, was wurde bisher gemacht.
hast du eine tumorklassifikation........T-N-M ???
oder bekommst du direkt bestrahlungen????
lg............iris
Klaus1960
06.12.2008, 17:56
Hallo Iris und danke deiner Antworrt. Hoffe auf viele antworten hier. Zu deiner Frage: Es ist ein T4 Tumor rechts der schon mächtig um sich gegriffen hat (Zunge, Gaumen hart wie weich, u.s.w.), dazu hatte ich im Sept. einen leichten Schlaganfall der auch auf sein Konto geht (Schlagader rechts). Für eine OP ist das Teil zu groß also erst Radiochemo, vielleicht wird dann später geschnitten ??? Es tut mir leid um deinen Vater, war er auch diesbezüglich erkrankt? Was bleibt ist, gehen müssen wir alle, früher oder später. Sei nicht zu sehr voller trauer, du lebst und er durch dich.
Ich wünsche dir eine gute Adventszeit und lg.
Hallo Gitte,
prima das soweit alles i.O.ist. So ist es ,fasst nichts essen können und die Gedanken, die machen einem verrückt!
Auch mal etwas mehr essen können weniger husten, spucken und plötzlich geht es etwas besser mit dem Essen.Wir kommen nicht dahinter weshalb es mal schlechter, mal besser geht. Das einzige ist, liebe gitte, das hast du auch mal angemerkt, nach den Untersuchungen gibt es Probleme.
Kein Gramm zunehmen und da weiss man-n/frau nicht wie es weitergehen soll.
Ich wünsche euch beiden eine besinnliche Adventzeit.
Gute Grüsse Petra
Hallo Reinhard,
es wäre sehr schön, wenn du dich bei uns melden könntest sobald du wieder aus demKrankenhaus bist und fit bist. Und glaube mir eine große Kerze brennt für dich im Saarland zu deiner Genesung. Ja, natürlich auch für euch alle und halt etwas mehr für Reinhard!;)
Hallo Iris, auch schön mal wieder von dir zu hören und alles Gute zur Adventszeit.
Hallo Klaus,
auch ein herzliches Willkommen. Auch dir drücken wir fest die Daumen und ich glaub, jetzt mittlerweile reicht meine Kerze nicht mehr, obwohl die ziemlich gross ist. Aber ich werde dann halt noch eine weitere anzünden und beten.;)
Auch du melde dich nach deinem Klinikaufenthalt!
Alles Liebe und Gute
euch Allen
Petra
frauvonandreas
06.12.2008, 20:30
Hallo Ihr lieben Alle !
Hallo Klaus ,
schön das Du zu uns gefunden hast ! Ja, Du hast Recht, teilweise machen die Beiträge auch Angst, aber ich muß Dir sagen, ich bin froh, daß ich dieses Forum gefunden habe ! Denn die Informationen und wertvolle Tips bekommst Du nirgendwo sonst und schon gar nicht von dem Ärzten !
Also, scheu Dich nicht Deine Fragen zu stellen, hier wird Dir immer Eine/r antworten !
Ich wünsche Euch ein schönes Adventwochenende http://www.smilies.4-user.de/include/Weihnachten/smilie_xmas_084.gif
liebe Grüße aus Merseburg Carola
Hallo Reinhard und Klaus
Gut, dass ihr zu uns gefunden habt, herzlich Willkommen hier!
Ich drücke für euch Beide die Daumen, bete und denke an Euch !!!
Grüße von Gitte
Hallo Gitte,
also, wenn ich deinen Beitrag lese, kommt es mir so vor, als wenn du von mir schreibst.
Bei mir wurde auch großflächig operiert, es fehlt die rechte Gaumenseite, ein Muskel vom Hals wurde dahin versetzt, was aber nicht den gewünschten Erfolg brachte. Nach einer 6monatigen Sondenkost, habe ich durch einen Logopäden gelernt, wieder zu essen.
Es dauert auch nach über 2 Jahren feste Nahrung essen, immer noch ziemlich lange, bis mein Teller leer ist. Ich bin eigentlich immer die letzte, die fertig ist. Ich muss auch bei jedem Bissen Wasser dazu nehmen, sonst rutscht es nicht. Ich habe kaum Speichel und auch nicht die Kraft, so kräftig zu schlucken. Auch muss ich mich sehr aufs Essen konzentrieren, sonst kann es passieren, dass das Essen durch die Nase wieder raus kommt. Aber man gewöhnt sich daran. Bitte sage deinem Mann, er soll nicht verzweifeln. Es ist so schön zu wissen, dass man 3 Jahre schon die Krebsdiagnose überlebt hat und wir doch mit diesem Ergebnis schon sehr zufrieden sein können.
Ich drücke dich ganz feste.
Nicoletta
Lieber Reinhard, lieber Klaus,
herzlich Willkommen in unserer Abteilung. Ich wünsche euch für eure Untersuchungen und OP´s alles gute. Meldet euch mal, wenn ihr wieder zurück seit.
Liebe Grüße
Nicoletta
Reinhard W.
17.12.2008, 11:30
Hallo an Alle,
da bin ich wieder - mit einer Schilddrüse und einem Tumor weniger. Leider hat mich das ganze weiter zurückgeworfen als ich dachte. Schlucken und Essen geht wieder deutlich schwerer. Durch eine Lähmung der rechten Stimmlippe kann ich nur angestrengt und heiser sprechen. Auch das Atmen fällt dadurch schwerer. Angeblich ist das aber in zwei bis drei Monaten ausgestanden. Dann wäre ich wieder bereit für den nächsten Eingriff: Entfernung der vorderen Lymphknoten. Ich bin mir aber noch nicht ganz sicher, ob ich mir ein drittes Mal den Hals aufschneiden lasse. Kann doch auf Dauer auch nicht gesund sein, oder?
Herzliche Grüße
Reinhard
Hallo Reinhard,
schön wieder von dir zu hören. Es tut mir sehr leid, dass du wieder einen Rückschlag erlitten hast. Ich wünsch dir, dass diese Nebenwirkungen der OP ganz schnell vorübergehen und du die "Ohren niemals hängen lässt.
In zwei bis drei Monaten kannst du dann wieder überdenken und dich genau erkundigen, ob du einer erneuten OP zustimmst bzw. ob diese für dich und deine Gesundheit notwendig ist.
Hast du noch einen Port und Magensonde oder kannst du Trinknahrung erhalten, dass deine Ernährung gewährleistet ist?
Ich wünsch dir alles erdenklich Gute
Petra:winke:
frauvonandreas
17.12.2008, 22:20
Hallo Reinhard,
schön das Du Dich gleich wieder meldest ! Naja, ist ja nicht so toll, daß die "Nebenwirkungen" so heftig ausfallen ! Drücke Dir die Daumen das es schnell besser wird !
Ich hab immer gedacht das bei der beidseitigen Neck dissection alle Lymphknoten schon weg sind ?! Naja wenn die meinen das es notwendig ist, würde ich die OP schon machen lassen. Sicher ist sicher !
Bei meinem HNO-Termin war auch alles in Ordnung !
Ich wünsche Euch Allen eine ruhige nicht zu stressige Vorweihnachtszeit http://www.smilies-smilies.de/smilies/weihnachts_smilies/wink.gif (http://webkatalog.snukk.de)
liebe Grüße aus Merseburg Carola
Hallo, :winke:
wollte euch mal wieder berichten. Bei uns gibt es über Weihnachten einen kleinen Rückschlag. Wir waren heute bei der Tumornachsorge.:cry:
Es wurde festgestellt das das Narbengewebe im Hals eine unruhige Stuktur hat. Deshalb wurden heute Proben entnommen. Montag wird ein CT gemacht
Wir haben jetzt große Angst das ein Rezidiv gekommen ist.
Ich weiß nicht was wir dann machen sollen.
Weiß einer von euch ob man nach 1 1/2Jahren wieder Bestrahlen kann ?
Ich denke mal eine OP ist weitehin ausgeschlossen ist.
Man , und das alles vor Weihnachten.:shocked:
Liebe grüße Tina:winke:
P.S.Für euch allen frohe Weihnachten und vor allem viel Gesundheit.
frauvonandreas
19.12.2008, 21:36
Hallo Tina,
Mensch das ist ja ein Mist !:embarasse Ich drück Euch ganz doll die Daumen das nichts ist !
Leider weiß ich auch nicht ab wann oder ob man, wieder Bestrahlen kann, aber Chemo kann man bestimmt machen denke ich.
Also, ich drücke Euch für Montag die Daumen !!!!!!!
Liebe Grüße Carola
hallo an alle!
wollte mich vor weihnachten noch mal melden die ku ist nun doch erst im januar genau am 7. ansonsten gehts mir immer noch gut ,deshalb auch allen ein frohes weihnachtsfest und die besten gesundheits wünsche für das jahr 2009
:prost::prost::1luvu::1luvu:
jesse58
bernd aus iserlohn
Hallo Carola,
schön das alles i.O. bei deiner Untersuchung war.
Gute Grüsse
Hallo Tina,
auch mein Mann musste im September eine Panendoskopie und Biopsie machen lassen, da auch das Narbengewebe verhärtet und auffällig war. Einen Tag war im KH und nach 7 Tagen kam das Ergebnis, das keine Krebszellen da sind. Ich drück euch die Daumen, dass es bei deiner Mama auch so ausgeht.
Auch hab ich leider keine Ahnung wegen 2ter Bestrahlung ect. aber mach dir nicht vorher schon so vielen Gedanken:pftroest:
Gute Grüsse
Hallo Bernd,
auch toll, dass es dir soweit ganz gut geht.
Gute Grüsse
Ich wünsche euch allen alles erdenklich Liebe und Gute zum Weihnachtsfest!!! Natürlich ganz riesige Pakete mit Gesundheit!!!
PS Auch allen anderen in "unserem Forum" und dem Krebs-Kompass Team alles
Gute!!!
Petra
iris1506
23.12.2008, 03:33
hallo tina
ich hoffe nicht das es ein rezidiv ist, ich drücke die daumen.
beim ersten rezidiv bekam mein papa nochmals 20 bestrahlungen, innerhalb eines jahres hatte er dann insgesamt 45 bestrahlungen und dies an der gleichen stelle.
ich hoffe auf ein gutes ergebnis für euch :pftroest:
@ all
ich wünsche ein schönes weihnachtsfest und ein gutes neues jahr
glg
iris
Reinhard W.
23.12.2008, 17:16
Hallo Petra,
die PEG hatte ich mir bereits im August entfernen lassen, weil ich dachte, das sei ein Überbleibsel aus einer schlechten Zeit. Insofern habe ich auch schon wieder leicht Gewicht verloren, aber es geht noch.
Hallo Carola,
ich dachte auch, das sei alles draußen. Aber unter dem Zungenboden und im vorderen Halsbereich sind offenbar auch nach der neck dissection noch Lymphknoten vorhanden.
Allen Leidensgenossen und Angehörigen wünsche ich ein friedvolles Weihnachtsfest und vor allem, dass es im nächsten Jahr einmal die Überraschungen von der positiven Seite gibt.
Reinhard
Hallo alle zusammen,
ich möchte euch allen ein schönes, ruhiges, friedvolles Weihnachtsfest wünschen. Mögen alle eure Wünsche in Erfüllung gehen.
Außerdem noch Gesundheit, Gesundheit und nochmal Gesundheit für das kommende Jahr 2009.
Lasst euch nicht unterkriegen. Denkt immer positiv und haltet die Ohren steif.
Bis zum nächsten Jahr.
LG Spitaki :winke::winke::winke::knuddel:
Hallo an Alle
Ich wünsche euch Allen, ein frohes und friedvolles Weihnachtsfest
Viel Geschenke und das größte Geschenk " Gesundheit "
Im Neuen Jahr viel Glück und dass alles für jeden von euch wieder besser wird.
Ich grüße euch Gitte :1luvu:
frauvonandreas
24.12.2008, 22:48
http://www.imgbox.de/users/public/images/l48136f187.gifIch wünsche Euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und besinnliche Feiertage !
Liebe Grüße aus Merseburg
Carola
Hallo Minnja !
...
LG Carola
Hallo und vielen Dank schon für die liebe Antwort!!!
Hallo Minnja,
das hört sich ja echt nicht doll an. Wieso kann man bei deiner Mutter nicht operieren? Was sagen die Ärzte zu den Heilungschancen ohne eine OP? Ich hoffe, dass deine Mutter noch den sogenannten Klick bekommt und sie mit dem Rauchen und trinken aufhört. Es ist leider nicht sehr gesundheitsfördernd, wenn sie weiter macht. Aber ich denke, dass weißt du selber. (Ist nicht böse gemeint!!!)
Ich wünsche dir und deiner Mutter sehr viel Kraft und Ausdauer. Liebe Grüße bis dahin.
Spitaki :pftroest:
www.struktur-und-collagen.de
Hallo!!! Der Tumor kann nicht operativ entfernt werden, da dann zuviel Hals mitgeschnitten werden müsste oder so. Was weiss' ich ehrlich gesagt?! Bezüglich Rauchen kann ich nur sagen, dass ich hierüber nicht mehr mit meinen Eltern rede. Wer nicht hören will, wird fühlen denk ich mir :rolleyes:
Hallo Minnja, :winke:
Meine Mutter hatte auch ein inoperabeles Tonsillenkarzinom, sie hat auch Bestrahlung und Chemo bekommen. Es war eine sehr harte Zeit, aber es hat sich gelohnt. Bei ihr ist alles weg. Alle Tumornachsorgen ( seit 1 Jahr ) sind bis jetzt:D alle ohne befund. Ich hoffe es bleibt auch so.!!!!!!!!
Wenn du irgend welche Fragen hast oder dich ein fach mal ausheulen willst, ist hier immer jemand für dich da. Mir hat dieses Forum in der schweren Zeit sehr geholfen. Ich bin heute noch immer allen hier sehr dankbar.:knuddel:
Af diesem Wege noch mals vielen Dank. ( vor allem an Karin, Iris, Ursula, Gitte,etc. )
Alles Gute für euch.
Tina
DANKE das ist total lieb... habe gelesen, dass ihr euch sorgt - ist ES tatsächlich zurückgekehrt? Ich hoffe so für Euch, dass es ein Fehlalarm ist. Sag doch Bescheid, wenn Du Zeit & Kraft findest....
Hallo an Alle !
Ich hoffe es geht allen gut !
Ich möchte Euch, für jemanden ohne Internet, um Hilfe und ein paar Tips bitten !
Mußte eine/r von Euch seine Zahnschiene selbst bezahlen ? Ich nicht, aber es ist ja alles möglich soll 200 € kosten !
Welche Reha-Klinik könnt ihr für Kopf-Hals-Patienten empfehlen ? (Ich war ja nicht zur Reha )
Es wäre schön wenn Ihr bald antworten könntet !
Vielen Dank schon mal Carola
Ja, hier in Ö. muss man die Schiene zum Teil selbst zahlen. Das waren so um die 100 Euro denk ich? Oder etwas weniger.
Zu uns: Mami wurde jetzt schon 2 x täglich bestrahlt, ihr ganzer Hals ist natürlich aufgebrannt. Sie hatte eine Magensonde bekommen, die mussten sie ihr nach 2 Wochen wieder entfernen, weil sie geronnen ist (dh. ihr ganzer Bauch war nach kurzer Zeit entzunden), und jetzt sieht sie schon recht schlecht aus ehrlich gesagt. Ich sage es ihr natürlich nicht... Die Chemo ist auch nicht gerade ein Spaß, sie greift die Nieren an. Einzig gut ist, dass der Tumor schon geschrumpft ist...
Essen kann Ma jetzt schon kaum mehr, weil ihr sofort ein Brechgefühl entsteht.
Mein Gott, ich kann Euch gar nicht sagen, wie hier bei uns die Stimmung ist. Ich habe im Frühjahr selbst eine kleine Tochter bekommen und bin dementsprechend eingespannt, auch nervlich natürlich. Weihnachten war irgendwie sehr tragödisch bei meinen Eltern, schon vor der Bestrahlung haben sie mir eröffnet, dass es bei ihnen heuer keine Festlichkeit geben wird und das haben sie auch durchgezogen, woraufhin ich es nicht mehr ausgehalten habe und wir kurzerhand vor Weihnachten weggefahren sind. Das tat uns als Familie gut. Aber derweil ging es daheim bergab, wenn ich angerufen habe wurde nicht mal mehr gefragt, wie es uns geht, sondern sofort nur mehr von der Krankheit erzählt. Mittlerweile geht mir das so auf die Nerven, ich weiß es mag egoistisch klingen von mir, aber das ist es nicht, es ist wohl eher ein Selbstschutz... am allermeisten ärgert es mich, dass sie Weihnachten wirklich ausfallen ließen. Wir haben sie eingeladen zu uns nach Hause und sie sind nicht mal kurz gekommen, sondern haben abgelehnt - meine Mama mit den Worten "ich kann ja eh nix essen" - als ob es zu Weihnachten nur UMS ESSEN GEHT! Mein Vater ist selbst nicht in guter gesundheitlicher Verfassung (hatte mehrere Herzinfarkte, Schlaganfall, Bypässe,...) und ist im Grunde tag und nacht bei meiner Mutter im Spital um ihr dort die Zeit zu vertreiben. Ich finde das ja sehr löblich, nur sieht der Gute schon selbst aus wie der Tod. Er isst nichts! Er lebt nur für sie. Heute hab ich gedacht ich höre nicht richtig. Sagt er zu meiner Ma: "Zu Mittag essen WIR aber schon ein paar Löffel GRIESKOCH" ALS OB ER NICHT SCHLUCKEN KÖNNTE!! Und das schlimmste ist, dass meine Mutter das unterstützt! Ich meinte dazu nur, Papa du musst auch auf dich schauen oder denkst du es hilft wem, wenn Mama dann gesund ist und du krank. Das will keiner hören. Achja, geraucht wird übrigens immer noch.
Es fällt mir so schwer mittlerweile, hier irgendeine aufrichtige Anteilnahme zu zeigen, weil ich sehe, wie meine Mutter mit ihrem Leben umgeht und auch weil ich mir schon Dinge anhören musste (als die Krankheit ausgebrochen ist), die nicht schön waren. Geht es denn noch jemandem so? Dass man sich als Angehörige/r auf gewisse Art total distanzieren muss, um nicht (mit) unterzugehen? Ich halte das fast nicht mehr aus, es ist so schwer für mich. Zumal ich auch keine leichte Vergangeheit mit meinen Eltern hatte...das kommt auch noch hoch dazu....
Ach, tut mir leid dass ich hier rumsudere, aber vielleicht geht es ja jemandem ähnlich...
DANKE
Minnja
Loredana
27.12.2008, 22:29
mir besonders geholfen haben.
1000 DANK an Juliane, Gitte01, Shena Tina und viele mehr
Ich muss mich schämen, dass ich so lange nicht mehr hierbei Euch war.
Gedacht habe ich viel an Euch und auch an Eure Situationen.
Das hat mich obwohl ich nicht mehr im Forum war oft gestärkt.
Gitte die liebe hat mich aber noch mal wachgerüttelt, wofür ich ihr sehr dankbar bin. Sie hat mir eine Email geschrieben, ich musste weinen weil, ich nicht gedacht hätte dass ihr Euch noch sorgt. Ihr habt mich nicht vergessen, obwohl ich so lange nicht mehr bei Euch war. DANKE DIR von Herzen dafür Gitte...
das hat so gut getan.
Es gibt Engel...für mich seid ihr ganz besondere Engel und ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft,Liebe und Geduld.
Wir haben mal wieder einige schlimme Monate hinter uns.:cry:
Meine Mutter hatte total aufgegeben sie wollte nur noch sterben, totaler Depri Zustand ich bin dann irgendwann selber in ein so tiefes Loch gefallen in dem ich bis heute noch nicht ganz raus bin.
Hab ständig heulkrämpfe mag micht mehr vor die Tür, mir fällt alles schwer, Job, Hausarbeit alles bin am liebsten allein und würde, wenn möglich am liebsten
nur im Bett bleiben und schlafen und weinen.
Das einzige positive ist, dass es meiner Mutter wenigstens etwas besser geht, ab und an schafft sie wieder winzig kleine Mengen zu essen
was eine Zeitlang auch nicht mehr möglich war.
Sie wird nach wie vor über die Sonde ernährt :-( aber Heiligabend hat sie nen happen mit am Tisch essen können, das war für mich das größte Geschenk:1luvu:
Ganz herzliche Grüße an alle und bis bald...werde versuchen mich wieder öfter zu melden...
DANKESCHÖN DASS ES EUCH ALLE GIBT
Ciao
frauvonandreas
27.12.2008, 22:56
Hallo Minnja,
wegen dem Brechreitz beim essen,soll Deine Ma doch vor dem Essen mal Schmerztropfen nehmen. Das hört sich zwar seltsam an, aber es funktioniert tatsächlich !
Es tut mir leid, daß Du so viel Kummer hast und ich kann mir vorstellen, daß es für Dich und Deine kleine Familie nicht gerade einfach ist ! Ich drücke Euch die Daumen , daß es bald besser wird !
Hallo Loredana,
das sind ja keine so guten Neuigkeiten. Paß auf Dich auf ! Auch Dir wünsche ich , daß es bald besser wird !
Euch allen liebe Grüße
aus Merseburg
Carola
Hallo Minnja,
ein bißchen Distanz schadet für dich als Angehörigen sicher nicht.
Es hilft nichts , wenn du dich total mit nach unten ziehen läßt.
Man macht sich schreckliche Sorgen und ist nur noch betrübt und muß aufpassen dass man nicht selbst mit depresiv wird.
Damit hilft man Niemanden.
Bei meinen Mann, ist die Krankheit schon vor zwei Jahre ausgebrochen und nicht nur der Kranke muß stark sein, erst recht wir, brauchen auch viel Kraft und viellllll Geduld.
Mach dir keine Vorwürfe, wenn du mal nicht mehr kannst, ruh dich auch mal aus und denke an dich. Wir dürfen uns über der Krankheit nicht selbst vergessen, damit helfen wir niemand.
Ich grüße dich, denk an dich, sei stark !
Gitte
Ich danke Euch sehr!!! Was Loredana schreibt, könnte ich auch schon geschrieben haben, allerdings habe ich mir rechtzeitig selbst aufgefangen. Wirklich, man muss auf sich schauen :pftroest:
Hallo an Alle
Ich wünsche euch , einen guten Rutsch ins neue Jahr. :prost:
Das neue Jahr soll für alle besser werden, wie die vorherigen Jahre.
Keine Schmerzen, viel Gesundheit und weiterhin viel Geduld.
Es grüßt euch recht herzlich Gitte :1luvu:
Hallo ich habe noch gute Nachrichten im Alten Jahr - Mutti's Karzinom ist stark zurückgegangen und mit bloßem Auge nicht mehr sichtbar :prost:
Hallo Minnja, ist ja toll, Glückwunsch !!!!!!!
Gruß Gitte, Prost,ggg :prost:
frauvonandreas
31.12.2008, 20:56
@Minnja
Na, das sind doch super Nachrichten !!!!!!
Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch !
http://www.smilies.4-user.de/include/New_Year/smilie_new_043.gif
Liebe Grüße Carola
Loredana
01.01.2009, 13:23
@ Minnja,
wau das hört sich ja super an ich freu mich auch für dich u deine Ma und drücke weiter die Daumen.
Ich habe Euch allen auf die Zukunftsbank
Konto 2009
365 Tage Gesundheit, Liebe, Kraft, Geduld,
Glück und Erfolg einbezahlt.
Alles alles
Gute fürs neue Jahr wünscht
Loredana :pftroest: :1luvu:
*☆*… *HAPPY NEW YEAR *☆*… *
….*..*☆…..*…☆…*…☆:prost:
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Hallo an alle,:winke:
ich hoffe ihr seid gut ins neue Jahr gekommen.
Wir erfahren am Freitag die Ergebnisse der Untersuchung. Ich habe so ein schlechtes Gefühl. Was wird wenn .,.....?
Heute geht es meiner Mutter sehr schlecht . Sie hat vor 2 Jahren einen Oberschenkelhalsbruch, es ist so , daß ihr seid dem immer wieder die Hüfte weh tut, sie hat starke Schmerzen. Heute ist es so schlimm, das sie nur liegen kann.Der Arzt hat schon mehrmals Untersucht und geröngt , aber er findet nichts . Alles sieht gut aus.
Es ist schlimm wenn zu dem Krebs auch noch andere Sachen kommmen und mann überhabt nicht helfen kann.
Loredana :pftroest:
es ist schön das du dich mal wieder meldest.
Ich weiß wie es ist wenn mann in ein Loch fällt, aber du bist stark und wirst auch wieder daraus aufstehen.
was bleibt uns anderes übrig, Augen zu und durch.
Du weißt wir sind für dich da.
Hallo Minnja,
Toooolllllllllll !!!!
Alles Liebe Tina:1luvu:
Tina: Ich hoffe, alles ist Gut bei Euch!!! Oftmals kommen solche Dinge zusammen, das kann psychischer Natur sein - bei meiner Mutter ist das Karzinom prompt aufgetaucht, als zuerst ihre beste Freundin und dann noch ihre große Schwester verstorben sind. Mit beiden hatte sie aufgrund von Streitigkeiten in der Vergangenheit kaum mehr Kontakt - sie hat aber nie darüber gesprochen (schon auffällig nicht, dass sich dann quasi über Nacht ein Karzinom im HALS bildet finde ich).
Mami geht es momentan sehr schlecht. Die Endphase der Bestrahlung mit allen schönen Nebenwirkungen und Schmerzen eben. Ich fahre nicht zu ihr ins KH weil sie es nicht möchte und sie sich nicht für irgendwen verstellen will. Finde, sie darf ruhig auch einen "Hänger" haben! Sie isst halt kaum mehr, im Grunde gar nichts. Aber die Blutwerte sind durch das Absetzen der Chemo (die letzten beiden "durchgänge" wurden gestrichen) wieder besser geworden, abgesehen von den Entzündungswerten natürlich die mom. heftig sind... Herrje, ich hoffe so für sie dass sie es bald überstanden hat. Am 12. ist die letzte Bestrahlung.
Weiß jemand, ob es in Wien eine Selbsthilfegruppe für Tonsillenkarzinom-Patienten & Angehörige gibt? Das wäre doch was.
frauvonandreas
06.01.2009, 23:58
Hallo an alle !
Ich wünsche Euch ein gesundes neues Jahr ! http://www.smilies.4-user.de/include/New_Year/smilie_new_040.gif
Hallo minnja ,
ich hoffe das es Deiner Mutti bald besser geht ! Wenn die Bestrahlung vorbei ist geht es wieder aufwärts !
Eine Selbshilfegruppe für Tonsillenkarzinom habe ich noch nicht gefunden, ich glaube die gibt es nicht. Aber Du kannst Dich ja mal bei der Krebshilfe (die wird es in Östereich ja auch geben ) erkundigen. Eine Selbsthilfegruppe für Kehlkopfoperierte gibt es bestimmt und die haben die selben Probleme wie wir, da kann man sich auch anschließen !
Liebe Grüße Carola
Allen ein Frohes Neues Jahr mögen alle eure Wünsche in Erfüllung gehen.:prost::prost::prost::1luvu::megaphon:
So am 14,01 ist es so weit die nächste ku hoffe das nichts gefunden wird.
bischen bammel habe ich aber immer , wird schon gut gehen. drückt mir die daumen bis jetzt war ja auch alles ok. mit den 30 % geschmacksverlust kann ich leben . viele grüße
jesse 58
bernd
Hallo Bernd,:winke:
Für den 14.01.09
http://img387.imageshack.us/img387/3751/luck001071hf4.th.gif (http://img387.imageshack.us/my.php?image=luck001071hf4.gif)
Tina
So, nun melde ich mich auch mal zu Wort, da ich bisher immer stille Mitleserin war. Habe mir hier auch sehr viele wertvolle Informationen für meinen Onkel holen können, aber nun bin ich so verzweifelt, dass ich schreiben muss.
Wie gesagt, es geht um meinen Onkel, der auch an einem Tonsillenkarzinom leidet. Klassifizierung sieht folgendermassen aus: cT4 cN2 cM1. Der Tumor war bereits inoperabel, als er im Juni endlich in die Klinik kam. In der Klinik bekam er dann Bestrahlungen und Chemotherapie mit Cisplatin. Dazwischen dann auch noch eine Lungenentzündung, an der er beinahe verstorben wäre, es war knapp davor. Am 08.10. ist er dann ohne Reha (wollte er nicht) aus dem Krankenhaus entlassen worden. Die erste Nachuntersuchung am 19.11.08 war auch glücklicherweise ohne Befund.
Nun zu den Problemen, die uns als Familie (er lebt seit der Krankheit bei uns, weil er zu schwach ist, sich selbst zu versorgen) zur Verzweiflung treiben. Als er ins Krankenhaus kam, wog er nur noch 42kg und hatte unsagbare Schmerzen. Im Krankenhaus selbst ging es ihm dann zusehends besser, er ass so gut er konnte, hatte so gut wie keine Schmerzen mehr und nahm auf 48kg zu. Seitdem er aber entlassen wurde, isst er immer weniger (er hat eine PEG), die Kiefernklemme ist wieder schlimmer geworden, weil er auch nicht übt aus Angst vor Schmerzen (er vermeidet sogar Lachen und Gähnen so gut wie möglich), er ist ständig müde und schläft den ganzen Tag, sitzt nur den ganzen Tag im Sessel, ist ständig verwirrt und hat jeden Tag Schmerzen (sagt er). Dabei bekommt er starke Schmerzmittel. Die Medikation sieht folgendermassen aus: Novalgin Tropfen 5x40 Tropfen (100ml - Flasche), Fentanylpflaster, zusätzlich Morphium - Tabletten und Opium - Tropfen sowie Lyrica 75mg N2, Saroten Tabs 50mg N3 und Pantozol 20mg N2. Wie kann es denn bei dieser Medikation sein, dass er jeden Tag Schmerzen hat? Und was uns auch Sorgen macht, dass er gar nicht mehr isst, er versucht es ja noch nichtmal und alles Reden und Schreien ist umsonst, es wird vielleicht mal 2 Tage besser und dann geht es wieder so weiter. Uns als Angehörige macht das echt fertig, aber von den Ärzten werden wir im Stich gelassen. Der HA hat nun eine Überweisung geschrieben für eine stationäre Aufnahme morgen, aber der Klinikarzt hat bei der Terminvergabe gesagt, dass sie ihn zwar untersuchen aber nicht stationär aufnehmen, trotz Überweisung vom HA. Was sollen wir dann noch tun? :(
frauvonandreas
07.01.2009, 18:09
Hallo Alisea,
das hört sich ja nicht so toll an, was Du da schreibst ! :pftroest:Ich denke viel könnt Ihr nicht tun, wenn er nicht selber will, dann seid Ihr leider machtlos. Du könntest ihm vieleicht sagen, daß Ihr Euch große Sorgen macht wenn er sich so passiv verhält, aber ob es was bringt....?
Die Kieferklemme ist eine unangenehme Sache aber nur durch üben zu bewältigen, wenn er es allein nicht schafft geht zu einem Sprachtherapeuten. Und vieleicht brauch er ja auch psychologische Hilfe um mit der Krankheit fertig zu werden.
Die Medikamente sind ja mehr als genug denke ich , kein Wunder wenn er verwirrt ist.
Versucht ihm klar zu machen, daß er mit seinem Verhalten alles nur noch schlimmer macht.
Ich drücke Euch die Daumen das er zur Vernunft kommt !
Liebe Grüße Carola
@Bernd
ich drück Dir für den 14. ganz doll die Daumen !
Liebe Grüße aus Merseburg
.......(¯`°v°´¯)
.........(_.^._)....Carola
Liebe Carola,
lieben Dank für Deinen :pftroest:, der tut echt gut. Es ist echt schlimm mitanzusehen, wie er sich hängenläßt und wie machtlos wir deswegen sind. Wenn ich könnte, würde ich ihm die Schmerzen ja abnehmen, damit er wieder alles so wie früher kann, doch das kann ich ja leider nicht.
Aber Sprachtherapeut ist vielleicht keine schlechte Idee, dass werde ich mal anregen. Auch das mit dem Psychologen ist vielleicht keine schlechte Idee, vielleicht ist es ja auch das, warum er so passiv ist.
Das mit den Medikamenten ist es ja auch was ich nicht verstehen kann, wie kann es denn mit dieser Menge sein, dass da noch Schmerzen sind? Das ist ja das für mich unglaubliche.
Auf jeden Fall danke für's Daumendrücken, die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. :) Mal sehen, was morgen im Krankenhaus passiert. Auf jeden Fall schonmal ein riesiges Danke für Deine Antwort. :pftroest:
LG, Alisea
Hallo Alisea,
bei meinen Mann war es genauso, er mußte viele Schmerzmitttel nehmen., auch Morphin in Beuteln, die wir in Wasser auflösten und in die PEG spritzten.
Teilweise dreimal am Tag 60 mg, auch Novlagin oder Tramadol.
Die Ärzte von der Schmerzambulanz sagten, sie müssen das Schmerz Gedächtnis löschen.
In dieser Zeit hat er sich sehr verändert, manchmal mußte er selber lachen, was ihn seine Fanthasie so vorgegaugelt hat.
Er hat es lange genommen und dann von selber reduziert, als die Schmerzen weniger wurden.
Das ging ganz gut, ich hatte immer Angst, dass er davon abhängig werden könnte, aber es ging Problemlos.
Er hat es ausschleichen kassen.
Er ist auch noch depressiv, läßt sich aber auch nicht helfen.
Aber am Wochenende ging sogar eine Bratwurst in Stückchen, mit dünnen Kartoffelbrei und Soße runter.
Ich glaube, das hat ihn wieder ein bißchen Hoffnung gemacht. Er liebt nämlich Bratwürste !
Seine OP ist jetzt zwei Jahre her und er denkt erst jetzt darüber nach seine PEG entfernen zu lassen.
Man muß viel Geduld haben, das wünsch ich euch, Geduld !
Alles Gute für deinen Bruder !
Es grüßt dich Gitte :winke:
Ihr Lieben,
ich wünsche Euch für 2009 viel Kraft, Gesundheit und Sonne.
Gestern kurz vor 16:00 habe ich meine Mama gemeinsam mit meinem Vati auf ihrem letzten Weg in dieser Welt begleitet. Es kam so schnell, so überraschend und doch habe ich mich bereits seit letztem Sommer darauf vorbereitet, dass es so kommt. Man sagt, Menschen wissen wann ihre Zeit gekommen ist, und dass Angehörige im Innersten oft wissen, wann ein Lieber gehen wird oder dass man noch wenig Zeit miteinander hat. Ja, das ist wahr.
Ich möchte Euch sagen, dass niemand sich vor dem Tod fürchten soll. Es ist etwas wunderbares, wenn ein Mensch von sich aus gehen darf. Meine Mama ist im Frieden.
Noch etwas, möchte ich Euch mitteilen. Sie hatte ihr Karzinom besiegt. Ihr Leben auf dieser Erde ist erloschen, weil sie - so vermuten die Ärzte - eine Blutvergiftung hatte, welche sich rasant im Körper ausbreitete, nicht mehr aufzuhalten und zu behandeln war. Es kam überraschend gestern Früh, dass sie keine Luft mehr bekam und nur durch ein großes Glück von meinem Vater gefunden wurde. In der Nacht davor war - anders als je zuvor (sie nahm immer nur eine Zigarette wenn mein Papa mit war) sie noch eine Rauchen - ich habe mich darüber nie zuvor so sehr gefreut. Denn sie wusste wohl, dass sie gehen wird und hat sich ihre letzte Zeit noch so gestaltet wie SIE ES GERNE WOLLTE. Dafür bewundere ich sie so sehr. Die Schmerzmittel welche sie bekam, haben ihr letztlich geholfen, schon langsam ganz in einer anderen Welt zu sein. Als ihr Körper sein Licht aufgab, war Mama schon lange gegangen.
Bis zum letzten Moment waren wir bei ihr. Schwer ist es nur für uns, die wir zurückbleiben.
MAMA ICH LIEBE UND VERMISSE DICH!!! :1luvu:
DANKE für Euren Zuspruch und alles Gute!!
Liebe Minnja,
http://img525.imageshack.us/img525/6036/trauer000411dy9.th.gif (http://img525.imageshack.us/my.php?image=trauer000411dy9.gif)
Ich wünsche dir und deinem Vater viel Kraft für die kommende Zeit.
Tina:pftroest:
Liebe Minnja,
ich wünsche dir für die schwere Zeit viel Stärke. Es ist einfach schrecklich zu lesen, dass deine Mama so schnell von uns ging. Am 06.01. sah es ja noch so aus, als wenn wohl alles gut werden würde. Ich bin einfach nur schockiert darüber, wie schnell es gehen kann. Schön daran ist nur zu wissen, dass deine Mama in Frieden gegangen ist.
Ich drücke dich ganz fest.
Liebe Grüße
Spitaki
Liebe Minnja,
herzliches Beileid!
Was man tief in seinem Herzen besitzt,
kann man nicht durch den Tod verlieren.
Gute Grüsse
Petra
:winke:Hallo, :winke:
so eng liegen Freud und Leid beisammen.
Die Probeentnahme (allerdiengs nur aus der Oberenschicht) und das CT geben kein Abhalt auf ein Rezidiv.:D
Wir müssen jetzt anfang März wieder zur Tumornachsorge.
Alles Liebe Tina
frauvonandreas
09.01.2009, 21:27
Liebe Minja,
http://www.rippipic.de/bild/22332/trauer00005gifBT7NU.gif
viel Kraft für Dich und Deinen Vater. Fühl Dich ganz fest umarmt von mir !
Liebe Grüße Carola
frauvonandreas
09.01.2009, 21:29
Hallo liebe Tina,
ja Du hast Recht, oft liegen Freud und Leid eng beieinander ! Ich freu mich für Euch und drücke weiterhin die Daumen , daß alles besser wird !
Liebe Grüße aus Merseburg
Carola
Liebe Minnja,
mein herzliches Beileid
Ich wünsche Dir und Deinen Vater viel Kraft !
Ich drücke dich.........
Gruß Gitte
Hallo Tina,
schön dass es keinen kritischen Befund für euch gab.
Wir hoffen auch immer von einer Tomorsprechstunde zur Nächsten ,
dass alles gut ist.
Aber, ich glaube fest daran !
Gruß Gitte
Hallo Tina,
bin riesig froh für euch!!!!
Gute Grüsse
Petra:1luvu:
Liebe Tina,
da kann man nur eins sagen: Super!!! Weiter so.
LG Spitaki
Hallo Ursula,
ich sehe gerade das du angemeldet bist.
Wie geht es dir ?
Wir haben ja lange nichts von dir gehört.
Ich hoffe es ist alles in ordnung.
http://img440.imageshack.us/img440/9894/teddy000471bi7.th.gif (http://img440.imageshack.us/my.php?image=teddy000471bi7.gif)
Alles Libe Tina
Hallo ,
Ich soll allen viele liebe Grüße von Ursula bestellen.
Auch wenn sie z.Z. nicht viel schreibt, ist sie doch weiterhin Mitleser und bleibt auf dem Laufenden.
Bis Bald Tina:winke:
Tina: Das ist toll!
Ich möchte mich für die lieben Worte bedanken. Momentan gehen wir alle wie durch einen Nebel. Irgendwie sind wir alle erleichtert, dass Mama nicht leiden musste, und dann ist da dieser Schmerz. Und natürlich kommen auch Zweifel, warum sie plötzlich keine Luft mehr bekam usw. Es ist mitunter zum verrückt werden, wie der Geist rattert.
Jedenfalls möchte ich danke sagen und werde mich verabschieden. ich hoffe, ihr nehmt es mir nicht krumm wenn ich sage, auf "nimma wiedersehen" in DIESEM Forum, sondern wenn dann in einem wo alle gesund sind!!!
Macht es gut ja und passt auf euch auf! :winke::weinen::) (alle Gefühle aufeinmal)
Hallo zusammen
War am Mttwoch zur Kotrolluntersuchung alles in bester Ordnung nichts neues gefunden.Muß nun erst in einen halben Jahr wieder hin.
Alles liebe
Bernd
jesse58:prost::prost::prost:
frauvonandreas
16.01.2009, 23:09
Hallo Bernd,
:prost::prost:tolles Ergebnis !:prost::prost:
Liebe Grüße aus Merseburg
Carola
Hallo Bernd,
ist ja Prima!!!!:prost:
Hallo Alle,
Hab mal ein paar Neuigkeiten seit dieser Woche:
2te Reha ist jetzt genehmigt (Antrag 3.9.08):D
Kosten wegen künstlicher Ernährung werden immer noch nicht von der KKH übernommen. Weiter Schriftverkehr!!!! :(
Zahnersatz wird von der KKH wegen Tumorerkrankung vollständig übernommen. :D
Auch hat die Firma +Werksarzt+ behandelte Ärzte wegen Wiedereingliederung ins Berufsleben ihr ok gegeben. Das Krankengeld ist jetzt ausgeschöpft und wir müssen jetzt einen Antrag bei der Arbeitsagentur abgeben, damit wir irgendwie Geld erhalten.
Jetzt geht es echt rund aber das schaffen wir jetzt auch noch!!
Ich wünsch euch allen ein gutes Wochenende.
Petra
inga....
17.01.2009, 22:50
hallo, ich heisse Inga und bin 23Jahr, mein Vater hatte am Freitag die untersuchung und herraus kam das er einen bösartigen tonsillentumor hat.
kommenden Mittwoch hat er eine "vor OP" nach der uns dann am Freitag mehr gesagt werden kann. Bei der letzten Untersuchung haben sie vorerst keine Ausbreitung in Rachen, Nase und Ohren sehen können.
Aufmerksam ist er geworden, durch einen knubbel am hals, welcher aber laut dem arzt nichts damit zu tun hat und harmlos ist. er hat sonst keine beschwerden.
ich habe schon versuchet zu googeln, jedoch nicht viel zu dieser krebsart gefunden. kann mir jemand was über symptome oder ähnliches sagen?
ich mache mir sehr große sorgen.
LG und schon mal danke...
iris1506
17.01.2009, 23:13
liebe inga
es tut mir leid, das du dich nun auch hier umsehen mußt :pftroest:
über das tonsillenkarzinom gibt es wirklich immer noch sehr wenig information im internet.
es gibt hier viele " alte hasen " dazu zähle ich auch bald :D, die dir sicherlich mit rat und tat zur seite stehen.
WAS IST EINE VOR OP????
mein papa hatte auch einen hühnereigroßen "knubbel" außen sichtbar am hals, der sich innerhalb von tagen entwickelte.
er ging sofort zum arzt und dieser hat auch sofort gehandelt.
im " knubbel " war auch krebs :cry:
symptome waren außer ständiges hüsteln und räuspern nicht da.
es hatte auch keine schmerzen.............
frage was dein herz begehrt, hier findest du antwort.
wo wird dein papa behandelt, wie ist es mit einer zweitmeinung in einer uni klinik???
liebe grüße
iris
inga....
18.01.2009, 00:55
hallo Iris, lieb das du so schnell antwortest!
ich denke das am Mittwoch Gewebeproben usw. entnommen werden und das die Ärzte schauen wie schlimm es ist. Genau weiß ich das leider nicht. ich weiß, dass diese Untersuchung unter Vollnarkose gemacht wird und das wir am Freitag genauere Ergebnisse bekommen.
dieser sichtbare Knubbel an der Seite ist von jetzt auf gleich am 25.12. aufgetreten. mein Vater ist auch dann sofort zum Arzt, dieser jedoch sprach von einer harmlosen Lymphknoten Schwellung und hat meinen Vater erst 2wochen später zum HNO geschickt. mit dieser Diagnose rechnete ja keiner. Papa hatte gar keine Symptome! aber wie ich hier lese, sind diese sichtbaren Knubbel meist ja doch nicht gutartig, wie der Arzt es sagte, aber ich hoffe einfach. Oder gehört dieser bösartige Knubbel zu dem Krankheitsbild?
ich hoffe, dass es ganz früh erkannt wurde und man ihm helfen kann. die Ärzte meinten, dass sie dies könnten und das sie auf den ersten Blick keine Streuung sehen könnten. aber kann man so was überhaupt sehen, weißt du das?
er ist in Hagen (NRW) in Behandlung. die Wartezeit bis Freitag ist einfach schrecklich, diese Ungewissheit wie es weiter geht....
iris1506
18.01.2009, 01:05
hallo inga
auf papas knubbel wurde sofort reagiert, papa ging auch ohne überweisung sofort zum HNO.
bei papa wuchs der knubbel auch innerhalb von tagen zu einem sichtbaren ei.
eine woche später war er schon operiert, mit totaler halsausräumung ( neck Dessektion ).
leider hatte er schon lymphknoten metastasen, so das der krebs immer wieder zurück kam :cry:
ob man auf den ersten blick?? keine streuung sehen kann wage ich zu bezweiflen, das können nur genaue untersuchungen ergeben.
die entnommenen lymphknoten bei der op werden ja auch untersucht.
wichtig sind erfahrene ärzte in dem bereich, nicht ein wald wiesen krankenhaus!!!!
hagen sagt mir nicht viel, ist das eine klinik die sich mit solchen erkrankungen auskennt????
oder wäre es besser vielleicht noch eine zweite meinung zu holen??
ich hoffe du bekommst bald noch mehr antworten hier, das wird sicher heute im laufe des tages sein.
liebe grüße
iris:1luvu:
inga....
18.01.2009, 01:18
ich weiss noch nicht wie gut Hagen ist. wie gesagt, das ist alles noch so frisch, wir wissen es ja erst seit Freitag und ja auch nichts genaues, nur das es mit Sicherheit bösartig ist. Das ganze Thema ist noch so neu und so Fremd und gleichzeitig so beängstigend. denke wir werden uns weiter erkundigen wenn wir kommenden Freitag mehr wissen.
kennst du oder irgendwer eine gute Klinik in NRW?
bei Papa ist dieser Knubbel seit dem 25. gleich groß geblieben, würde sagen so so 2-3cm Durchmesser. also hoffe ich mal das er wirklich gutartig ist und nur ein Zeichen war...
das tut mir sehr Leid wie das mit deinem Vater war, hab mal so etwas bei dir nachgelesen. ich finde es ganz toll das du hier noch weiterhin für die Betroffenen und Angehörigen da bist.
LG, danke und eine gut Nacht.
Hallo Minnja,
habe gerade die letzten Berichte gelesen und möchte Dir erst einmal mein herzliches Beileid aussprechen und Dir und Deinem Vater ganz viel Kraft für die schwere, kommende Zeit wünschen.
Ich war zuletzt im November 2008 in diesem Forum.
Mein Sohn (43 Jahre alt) hat seit Anfang 2008 ein Tonsillenkarzinom mit Metastasen an den Lymphdrüsenknoten - linke Seite - .
Er wurde im Mai 2008 operiert - man musste sehr viel wegnehmen, auch am Zungenanzatz, er bekam einen Luftröhrenschnitt und eine Magensonde.
Dann natürlich Chemo und ganz starke Strahlenbehandlung. Nahm 26 Kilo ab. Die Magensonde wurde im Dezember 2008 entfert. Die Luftröhre am Hals ist noch offen. Sprechen kann er nach wie vor nicht - nur "krächzen". Ich verstehe ihn kaum. Er hat nächste Woche seine erste Nachuntersuchung. Seine Freundin versteht ihn sehr gut, so dass ich über sie Kontakt zu ihm habe. Sie sagte mir auch, dass, sollte wieder etwas sein, er sich keiner OP mehr unterziehen und auch keine Therapien über sich ergehen lassen will. Außerdem raucht er sehr stark (Selbstgedrehte) und trinkt den ganzen Tag Kaffee. Wenn ich sehe, dass er raucht, so tut mir das körperlich weh. Er weiß, dass es schädlich ist und tut es trotzdem. Ich denke, er hat sich schon aufgegeben.
Nur, ich werde damit nicht fertig. Ich weiß nicht, wie ich mit dem Schmerz umgehen soll. Nur wenn ich an ihn denke - und ich denke fast immer an ihn - fange ich an zu weinen. Wenn ich ihn sehe, erst recht. Ich sage mir ständig: Warum er und nicht ich. Ich habe doch mein Leben schon gelebt. Ich könnte schon "abtreten" von der "Lebensbühne".
Mein Weinen hilft ihm nur auch nichts. Wie kann ich lernen stabiler und stärker zu werden.
Minnja, Du und sicher viele andere hier im Forum haben das auch mitgemacht. Wie seid Ihr damit fertig geworden? Kann man so etwas überhaupt lernen?
Wer kann mir helfen? Oder, gibt es irgendwelche Selbsthilfegruppen hier - ich wohne im Rheinischen, genauer gesagt in Siegburg (liegt zwischen Bonn und Köln), mit denen man sich mal persönlich unterhalten kann.
Wenn mir der eine oder andere vielleicht schreiben würde, so könnte mir das vielleicht auch schon helfen. Ich bin schon so verzweifelt, weil ich mich mit meiner "Heulerei" nicht mehr beherrschen kann. Irgendwie liegen meine Nerven blank.
Ich danke im voraus für eventuelle Anworten.
Dir Minnja und allen anderen noch einen schönen Sonntag.
Egbeme (Doris)
frauvonandreas
18.01.2009, 22:03
Hallo Inga,
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß kein schöner ist. Ich denke hier wirst Du viele Antworten auf Deine Fragen finden, denn wie Du ja schon festgestellt hast gibt es im Netz sonst nicht sehr viele Informationen. Am besten Du liest Dir ältere Beiträge durch da findest Du viele wertvolle Tips ! Du kannst aber Deine Fragen auch hier einstellen, einer wird Dir immer antworten.
Hallo Doris,
eine Selbsthilfegruppe für Tonsillentumor wirst Du nicht finden, Du mußt Dich an den Verein für Kehlkopfoperierte wenden :
http://www.selbsthilfenetz.de/content/e2994/e6997/e7447/index_html?stichwort_id=721
Es ist wirklich schlimm was Du da schreibst ! Ich wünsche Dir viel Kraft ! Da ich selbst Betroffene bin und keine Angehörige kann ich Dir da nicht allzuviel helfen, aber sicher wird sich noch ein Angehöriger melden.
An alle ganz liebe Grüße
Carola
Hallo Ihr Lieben!
Guten Morgen!
Auch heute nur ganz kurz:
Nach einer Monate dauernden (seit August 08) Untersuchungsodyssee bei Ärzten und im Krankenhaus, die einen erneuten Metastasenbefall ergaben, ist nun heute endlich mein Bett im Krankenhaus frei geworden und ich muß für die nächsten 6 Monate wieder eine Chemo mit diesem widerlichen Cisplatin / 5Fu über mich ergehen lassen. (Drückt mir die Daumen)
Euch alles Liebe
Ursula
P.S.: Ihr wißt ja: Es kann nur besser werden!
Guten Morgen liebe Ursula,
ich wünsche Dir von Herzen die Kraft,die Du brauchst, um alles durchzustehen. Und wenn Du willst, dann wirst Du es hoffentlich auch schaffen. Du weißt: Ein eiserne Wille, der versetzt Berge. Gib Dich nie auf.
Ich denke an Dich und drücke Dich ganz doll
Egbeme (Doris)
Hallo und guten Morgen Carola,
ich danke Dir für Deine netten Worte und für die Kontakt-Mail-Adresse.
Ich werde sehen, ob das etwas für mich ist.
Mein Sohn hat diese Woche die erste Nachuntersuchung. Ich habe solche Angst, dass wieder etwas ist. Der HNO hat ihm schon gesagt, dass links wieder ein neuer Lymphknoten ist. Krebs ist die reinste Menschenfolter.
Ich muss einfach weiter hoffen.
Ich wünsche Dir und allen Anderen einen schönen Tag und eine gute Woche.
Egbeme (Doris)
Hallo Inga,
es tut mir sehr leid, dass es deinen Papa erwischt hat. Bei meinem Mann war es auch so, ruck zuck ist dieser Knubbel zu einem ei angewachsen.
Auch die Biobsie(Gewebeproben) wurde bei meinem Mann auch als erstes gemacht. Dann kam erst die OP und dann können die erst sehen wie weit alles fortgeschritten ist und ob die Lymphknoten betroffen sind oder Metastasen da sind.
Ich wünsch euch viel Kraft und gemeinsam packt ihr das.
Gute Grüsse
Petra:winke:
Hallo Doris,
es ist nicht einfach zu sehen, wenn es einen geliebten Menschen(Kind, Mann ect.) trifft und man würde so gerne helfen aber...
Es ist schon heftig was du da schreibst, es hat deinen Sohn schon arg getroffen. Weinen, zetern und auch alles mögliche muss sein, anders hält es niemand aus. Auch kann man sich in die Betroffenen nicht hineinversetzen und daher versteht man auch nicht, warum sie weiter rauchen oder Alkohol trinken oder sich nicht richtig ernähren oder oder...
Bei uns gibt im Gemeindeblatt Adressen und Telefon Nr. für Krebserkrankte und Angehörige auch wird dir dein Arzt evtl. helfen können.
Mit den Nerven wird mal etwas besser werden und auch mal wieder nicht so gut sein.
Ich wünsche euch das ihr es packt und ganz gute Grüsse
Petra
Hallo Ursula,
das hört sich natürlich nicht so gut an. So ein Mißt!!
Ich drücke dir alle Daumen und wünsche dir das die Chemo schnell und gut vorüber geht. Mit deiner Lebenseinstellung wirst du es schaffen!!
Ganz Liebe und Gute Grüsse
Petra
frauvonandreas
19.01.2009, 23:01
Hallo Ursula,
Mensch das ist ja ein schöner Mist ! (tschuldigung! ) Aber ich weiß das Du auch das schaffst ! Ich drück Dir ganz , ganz doll die Daumen ! Und melde Dich wenn es möglich ist, wir werden alle an Dich denken !
Drück Dich ganz doll aus der Ferne
Liebe Grüße Carola
P. Baltes
20.01.2009, 14:23
Hallo Zusammen.
Kurz einige Worte an Doris.( Egbeme)
Doris Sie haben folgendes geschrieben und ich möchte versuchen Ihnen das Verhalten Ihres Sohnes zu erklären:
................ Außerdem raucht er sehr stark (Selbstgedrehte) und trinkt den ganzen Tag Kaffee. Wenn ich sehe, dass er raucht, so tut mir das körperlich weh. Er weiß, dass es schädlich ist und tut es trotzdem. Ich denke, er hat sich schon aufgegeben.....................
Ich habe auch seit 2000 diese Krankheit und werde seit der Zeit künstlich ernährt.
Neben Kaffee trinken und rauchen habe ich keine Laster und die habe ich noch aus folgendem Grund.
Durch die künstliche Nahrung habe ich immer einen sehr starken, süßen Geschmack
im Mund.
Durch Kaffee oder Zigaretten wird dieser Geschmack bei fast neutralisiert.
Versuche mit Pfefferminz, Mundsprays usw. sind alle fehlgeschlagen.
Ich denke bei Ihrem Sohn sieht es ähnlich aus.
Meine Angehörigen haben auch so reagiert, bis ich ihnen sagen konnte warum und wieso.
Ich hoffe das Sie nach diesen Zeilen etwas Verständnis für Verhalten Ihres Sohnes aufbringen können.
Viele Grüße
P. Baltes
hallo inga!
Bin auch in hagen gewesen bin auch dort op. und bestrahlt worden. bin sehr zufrieden mit der klinik und auch mit dem personal. meine diagnose war tonsillenkarcinom mit metastasierung in 3 lyphknoten. op 2006 und ende der letzten bestrahlung märz 2008.die gewebeprobe wird mind lokalbetäubung gemacht soviel zur vollnarkose.mir geht es gut geschmack der vollständig weg war ist 70% zurück.
jetzt nach über 2 jahen muß ich alle halbe jahre zur kontrolluntersuchung nach hagen.war jetzt erst am 14 januar alles ok.
also urlaub in egypten steht nichts in weg. ich bin frührentner 58 jahre verh.
wenn du fragen hast wegen den mandelkrebs schicke eine email ich beantworte sie auf jedenfall.
klimper82@t-online.de
hoffe das bei euch auch alles gut geht.
alles liebe
jesse58
bernd:pftroest::pftroest:
Hallo Minnja,
habe gerade die letzten Berichte gelesen und möchte Dir erst einmal mein herzliches Beileid aussprechen und Dir und Deinem Vater ganz viel Kraft für die schwere, kommende Zeit wünschen.
Ich war zuletzt im November 2008 in diesem Forum.
Mein Sohn (43 Jahre alt) hat seit Anfang 2008 ein Tonsillenkarzinom mit Metastasen an den Lymphdrüsenknoten - linke Seite - .
Er wurde im Mai 2008 operiert - man musste sehr viel wegnehmen, auch am Zungenanzatz, er bekam einen Luftröhrenschnitt und eine Magensonde.
Dann natürlich Chemo und ganz starke Strahlenbehandlung. Nahm 26 Kilo ab. Die Magensonde wurde im Dezember 2008 entfert. Die Luftröhre am Hals ist noch offen. Sprechen kann er nach wie vor nicht - nur "krächzen". Ich verstehe ihn kaum. Er hat nächste Woche seine erste Nachuntersuchung. Seine Freundin versteht ihn sehr gut, so dass ich über sie Kontakt zu ihm habe. Sie sagte mir auch, dass, sollte wieder etwas sein, er sich keiner OP mehr unterziehen und auch keine Therapien über sich ergehen lassen will. Außerdem raucht er sehr stark (Selbstgedrehte) und trinkt den ganzen Tag Kaffee. Wenn ich sehe, dass er raucht, so tut mir das körperlich weh. Er weiß, dass es schädlich ist und tut es trotzdem. Ich denke, er hat sich schon aufgegeben.
Nur, ich werde damit nicht fertig. Ich weiß nicht, wie ich mit dem Schmerz umgehen soll. Nur wenn ich an ihn denke - und ich denke fast immer an ihn - fange ich an zu weinen. Wenn ich ihn sehe, erst recht. Ich sage mir ständig: Warum er und nicht ich. Ich habe doch mein Leben schon gelebt. Ich könnte schon "abtreten" von der "Lebensbühne".
Mein Weinen hilft ihm nur auch nichts. Wie kann ich lernen stabiler und stärker zu werden.
Minnja, Du und sicher viele andere hier im Forum haben das auch mitgemacht. Wie seid Ihr damit fertig geworden? Kann man so etwas überhaupt lernen?
Wer kann mir helfen? Oder, gibt es irgendwelche Selbsthilfegruppen hier - ich wohne im Rheinischen, genauer gesagt in Siegburg (liegt zwischen Bonn und Köln), mit denen man sich mal persönlich unterhalten kann.
Wenn mir der eine oder andere vielleicht schreiben würde, so könnte mir das vielleicht auch schon helfen. Ich bin schon so verzweifelt, weil ich mich mit meiner "Heulerei" nicht mehr beherrschen kann. Irgendwie liegen meine Nerven blank.
Ich danke im voraus für eventuelle Anworten.
Dir Minnja und allen anderen noch einen schönen Sonntag.
Egbeme (Doris)
Jetzt schau ich ja doch wieder zu Euch rein :)
Liebe Doris, ich weiß wie du dich fühlst. Aber es ist doch so: Dein Sohn hat sein eigenes Leben hier auf Erden. Er führt es, wie er es führen muss, damit seine Seele lernt, was sie zu lernen hat. Diese Ansicht hat mich persönlich so geprägt und mir so weitergeholfen! Denke daran, ihn bedingungslos zu lieben, das ist das beste was du für ihn und dich tun kannst. Warum und wieso er sich so verhält ist SEINE sache. Ich weiß, man selbst als Angehöriger denkt, wie egoistisch ist denn das von den Patienten, aber das passt im Grunde genommen! Denn: Nicht WIR gehen DIESEN Weg. Wir gehen einen anderen, den des Angehörigen. Wir können nur da sein, unterstützen, umarmen und auch mal aufbauen. Wenn dein Sohn keine weitere Behandlung will, dann kann ich persönlich das gut verstehen. Es müssen unsagbare Schmerzen und Einschränkungen sein, welche man erlebt. Und möglicherweise ist die Chance die, ein Leben zu führen, welches der Betroffene SO dann NICHT mehr führen möchte! Das muss letztlich jeder PATIENT für sich alleine entscheiden. Was hilft es uns als Angehörige, jemanden zu haben, der nicht mehr er selbst sein kann und unglücklich ist? Gar nichts. Wir müssen schauen, dass unser Liebsten ihr Leben so leben können wie sie es möchten, solange es möglich ist.
Ich weiß, das ist möglicherweise eine ernüchternde Sicht der Dinge. Aber wie gesagt hat es mir sehr geholfen. Und noch etwas, das ich selbst erfahren habe, möchte ich loswerden: Für manche Menschen bedeutet HEILUNG auch Tod. Darin liegt nicht immer etwas schlechtes, schreckliches. Im Gegenteil. Meine Mama z.B. war sicherlich GLÜCKLICH darüber gehen zu dürfen. Denn, so haben wir gestern erfahren, leider hatte der Krebs Metastasen in mehrere Lymphknoten gebildet (hat die Autopsie ergeben). Mama wurde also durch den Tod geheilt und erlöst, kein Schmerz mehr, keine Tränen, kein "nicht ganz sein" mehr. Ich bin so glücklich für sie, und sie fehlt mir doch so sehr, aber trotzdem hat sie mir durch die Krankheit und ihren Tod eine Lektion gelernt, für welche ich ihr mein Leben lang dankbar sein werde.
Alles erdenklich liebe,
Minnja
PS: Mir hat auch folgendes geholfen:
- die Bücher von Elisabeth Kübler-Ross (Sterbeforscherin)
- Heilreisen nach Brandon Bays
- einige Gespräche mit meiner Psychotherapeutin
Reinhard W.
22.01.2009, 10:35
Hallo an Alle,
ich suche immer noch nach einem Weg, meine Mundtrockenheit abzumildern - das ist schon ein echtes Handicap. Jetzt habe ich gehört, dass Salagen-Tabletten Abhilfe schaffen können. Allerdings ist die Liste der Nebenwirkungen immens. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit diesem Medikament?
Reinhard
hallo reinhard!
die mundtrockenheit habe ich auch ,viel trinken und ab und zu ein stück 2 mal 2 cm butter aus dem kühlschrank langsam im mund zergehen lassen mir hilft es . habe mich auch langsam daran gewöhnt.
med. nehme ich dafür nicht nur etwas nasenöl was den rachen geschmeidig macht.
mfg
jesse58
bernd:)
frauvonandreas
24.01.2009, 20:43
http://www.imgbox.de/users/public/images/c33483q148.gif
Liebe Petra,
ich wünsche Dir alles, alles Liebe und ganz viel Gesundheit !
Carola
http://www.imgbox.de/users/public/images/g54601w148.gif
Hallo Petra,
auch von mir alles, alles Gute zu deinen Geburtstag.
Viel Glück und Gesundheit und keine Sorgen mehr !!!!!!!
Das wünsch ich dir und auch für deinen Mann !!!!!
Viele Grüße Gitte :1luvu: :prost:
Hallo Carola,
meinen herzlichsten Glückwunsch zu Deinem Geburtstag. Mögen alle Deine Wünsche in Erfüllung gehen.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki
:knuddel:
Hallo Carola,
Hallo Gitte,
ich möchte mich herzlichst bedanken für eure tollen Geburtstagswünsche!!
Vielen lieben Dank
Gruss
Petra
Hallo Carola,
auch von mir die allerbesten Glückwünsche zu deinem Geburtstag!!!:prost::prost:
Ich wünsche dir alles was du dir wünschst!!!;):D
Gruss
Petra
Hallo Carola http://wuerziworld.de/Smilies/nt/nt5.gif
Heute ist Dein Burzeltag
http://wuerziworld.de/Smilies/par/par34.gif
und ich wünsche Dir nur das Beste.
Liebe Grüsse Tina n. http://wuerziworld.de/Smilies/nt/nt4.gif
Thomas 52
27.01.2009, 02:22
Hallo Forumsmitglieder ,
Ich habe hier einiges gelesen,finde es gut wie über diese Krankheit gesprochen wird,
Wichtig ersteinmal für den Betroffenen ,aber genauso wichtig für die Angehörigen.
Diese Krankheit ist nicht weit verbreitet,kaum jemand kennt diese.
Auch gibt es zig verschiedene Arten vom Tonsillenkrebs ,genauso wie event.
Methastasen .
Was ich damit sagen möchte,jede Krankheit sieht anders aus,weil aber auch jeder Patient anders ist.
Im groben stimmt aber alles ,kommt mir jedenfalls alles bekannt vor.
Ich habe auch erst nur so ein Knubbel unterhalb vom li. Ohr gefühlt,ging dann
nach einiger Zeit zum Hausarzt,der fühlte meinen Hals ab,beruhigte mich,sagte es sei nichts zu ertasten.
Ich war natürlich beruhigt,machte mir auch keine Sorgen deswegen.
Wie das Leben so spielt,verstarb ein Freund von mir an Leberkrebs,es ging sehr schnell,da wird man schon nachdenklich.
Ich also wieder zum Arzt,Überweisung zum HNO ,auch dort sagte man mir,es ist nichts zu fühlen.
Ich habe den Arzt gedrängt mich besser zu untersuchen,worauf er mit
Ultraschall den Hals absucht,dann auch was fand !
Sofort ins Krankenhaus,da wurde ein CT vom Hals und der Lunge gemacht.
Schon da sagte mir der Arzt,das solle man schnellstens rausnehmen.
Dann ging es ratz fatz,der Prof. der Klinik operierte mich dann,alles sah gut aus.
Der Tumor war nicht an der Ohrspeicheldrüse angewaschsen,es war ein Lymphknoten,der so groß wie ein Hühnerei war.
Mir ging es gut nach der OP,keine Beschwerden,wollte nach 5 Tagen schon nach Hause,da kam der Prof.zu mir,sagte das ich Tonsillenkrebs habe,d.h.
der Herd muß gesucht und entfernt werden.
Das hatte gesessen,für mich brach eine Welt zusammen.
Aber es kam noch schlimmer,er zählte mir auf was alles bei der erneuten OP
passiert.
Der Rachen wird ausgeschält,Mandeln entfernt,Ohrspeicheldrüsen entfernt,
was zur Folge hätte,das die Gesichtsnerven durchtrennt werden.
Also würde ich die Arme nicht mehr höher als 90Grad anheben können,das
Gesichtsfeld würde herunterhängen,weiter habe ich garnicht mehr zugehört.
Innerlich habe ich da aufgehört zu leben.
Ich habe dann zugestimmt,bin dann operiert worden.
Als ich aufwachte,stand der Prof. neben mir auf der Intensivstation,er sagte
mir,wir haben den Herd gefunden,war die linke Zungengrundmandel,der Rachen wurde ausgeschabt,Neck Links & Rechts durchgeführt.
Ich weinte,war froh das es nicht so gekommen ist,wie zuerst angenommen.
Es folgte dann eine Chemo & Bestrahlung 35mal,volle Dröhnung.
Ende Dezember 2007 war die letzte Bestrahlung.
Bis heute habe ich mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.
Krebsnachsorge mache ich mit,muß Mittwoch wieder hin.
CT wurde auch vor zwei Monaten gemacht,ohne Befund ,genauso die Brust.
Habe in der Zeit OP bis 3mont.nach der Bestrahlung gut 35 KG abgenommen.
Seither habe ich keinen Speichel mehr,fast keinen Geschmack mehr.
Die großen Narben beidseitig sind gut verheilt,man sieht diese von vorne kaum.
So,nun habe ich Euch genug mit meiner Krankheit vollgedröhnt,danke fürs
Lesen.
Gruß Thomas
Glück-Auf!
Hallo Thomas,
ich drück dir für Morgen die Daumen !!!!!!!!!!!!!
Da bist du ja auch schon durch ein tiefes Tal gegangen.
Es stimmt, bei jedem ist es ein bißchen anders aber im Grunde wieder gleich.
Hast du auch solche Schwierigkeiten das Essen zu schlucken, mein Mann sagt immer , er würde es runterwürgen wie eine Schlange.
Das Eine mit den Anderen runterdrücken.
Bei ihm sind seid der OP auch schon über 2 Jahre her.
Aber, er läßt sich jetzt erst die Sonde entfernen, endlich.
Das Essen geht zumindest runter und er braucht sie nicht mehr.
Ich frage das nur, weil sie bei dir scheinbar auch einen großen Teil von Muskeln entfernt haben im Rachen, oder?
Ich grüße dich
Gitte
Hallo Thomas,
herzlich willkommen hier bei uns. Da hast du ja einiges miterlebt!!!
Bei meinem Mann war die OP am 22.8.2007 letzte Chemo 16.11.2007, letzte Bestrahlung 10.12.2007. Darf man fragen wie alt du bist??
Ich drücke fest die Daumen für die Untersuchung am Mittwoch. Mein Mann war gestern wieder in der Klinik zur Sono und Untersuchung und es ist alles ok.:D
Nur nach dieser Untersuchung hat er wieder einige Tage enorme Schluckbeschwerden, die dann aber nach und nach abklingen.
Einige Nebenwirkungen sind auch immer noch da. Mal mehr mal weniger. Aber weshalb mal so mal so haben wir noch nicht rausgefunden.
Gute Grüsse
Petra
Thomas 52
27.01.2009, 18:09
Hallo Gitte ,
Was bei mir im Rachen ausgeschabt wurde weis ich garnicht,ein Muskel auf jedenfall nicht,das hätte ich bestimmt gehört bzw.mitbekommen.
Beschwerden beim Schlucken habe ich heute auch noch,liegt aber wohl daran,das ich kein Speichel mehr habe.
Muß heilt viel Trinken zum Essen,was aber dazu führt,das das Essen somit fast immer kalt ist.
Ich hatte die Magensonde 5 Monate inne,drei Monate nach der letzten Bestrahlung 27.12.07 hatte ich mir das Ziel gesetzt ,das Ding muß raus,ich muß wieder normal Essen,egal wie schwer es fällt.
Ich wurde immer schlapper,mürrischer und ließ mich hängen.
Mit mir ging es rapiede Bergab.
Ich hatte Glück,das ich vorher so viel 120KG wog,bei 80 KG Gewicht zog ich dann die Notbremse.
Der Hals war verheilt,nichts sprach gegen normales Essen,es war reine
Kopfsache.
Sicher,es war nicht mehr wie früher,wird es wohl auch nie mehr werden,aber Essen muß man.
Auch das alles fade ,gleich schmeckt,das war mir egal.
Heute habe ich ein Gewicht von 90KG,das Essen geht so,man weis mitlerweile
was man schlucken kann oder nicht.
Nichts schmeckt mehr so wie früher,nach den ersten Bissen egal von was,
schmeckt jeder weitere Biss gleich,das ist furchtbar,könnt Ihr Euch garnicht
vorstellen,da ist ein großes Stück Lebensqualität verloren gegangen.
@ pyddy
Zur ersten Frage,ich bin 52 Jahre.
Was wird bei der SONo gemacht,das kenne ich nicht,bzw.ist bei mir nie in der
Krebsnachsorge Spechstunde gemacht worden.
Welche Untersuchungen werden bei deinem Mann durchgeführt,in welchen
Zeitabständen ?
Welche Nebenwirkungen treten auf,und wie lange ?
Wie alt ist denn dein Mann ?
Gruß Thomas
frauvonandreas
27.01.2009, 18:32
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank erst einmal für Eure lieben Wünsche, ich habe mich sehr gefreut !
Hallo Thomas,
herzlich willkommen hier ! Tja, da hast Du ja auch ne Menge durch ! Wenn ich das alles so lese, hab ich wahrscheinlich noch Riesenglück gehabt, da ist meine OP ja Pillepalle dagegen. Aber Du hast schon Recht irgendwie ähneln sie sich doch dann wieder alle!
Schön das Deine Untersuchung in Ordnung war, ich muß erst im April wieder.
Mit dem Geschmack ist es bei mir auch so lala.. mal besser und mal schlechter, aber meine Speicheldrüse hat ihre Funktion fast vollständig wieder aufgenommen.
@Petra
schön das bei Euch alles im grünen Bereich war !
Ganz liebe Grüße an alle
Carola
Reinhard W.
28.01.2009, 16:42
Hallo Bernd (Jesse58),
vielen Dank für den Tip. Welches Nasenöl nimmst Du? Das Zeug schmeckt doch meistens penetrant nach Menthol. Wendest Du es über die Nase oder direkt im Rachen an?
Hallo Carola,
ich habe mit Interesse gelesen, dass Deine Speicheldrüsen wieder funktionieren. Wie lange und mit welches Dosis wurdest Du denn bestrahlt? Und wie lange hat es nach Abschluss der Bestrahlung gedauert, bis der Speichel wieder kam? Ich frage deshalb so aufdringlich, weil ich abschätzen möchte, ob ich auch noch eine Chance habe.
Herzliche Grüße an alle
Reinhard
frauvonandreas
29.01.2009, 00:34
Hallo Reinhard,
ich habe 30 Bestrahlungen bekommen und ca. 1/2 Jahr später waren meine Speicheldrüsen wieder so gut wie in Ordnung. Mit diesem kleinen Defizit kann ich gut leben. Ich kann ziemlich normal essen und muß auch nicht unbedingt was dazu trinken nur manche Sachen (z.B. Schokolade) essen sich etwas schwieriger, da sie klebrig sind.
Ich drück Dir die Daumen, daß es bei Dir noch besser wird !
Liebe Grüße Carola
Hallo Thomas,
also mein Mann ist Jahrgang 1955, wird dieses Jahr 54.
Er musste bis Nov.2008 alle 4 Wochen zur Untersuchung zum HNO , da wurde dieser Stab eingeführt in den Hals und nachgesehen. Alle 5 Wochen zur Klinik und Sonografie (Ultraschall )Hals und ebenfalls ein Stab eingeführt.Ab Jan.09 hat der Prof gemeint es reicht alle 8 Wochen HNO u. alle 9 Wochen Klinik.
Einmal im Jahr Lunge röntgen, Sono des Bauchraumes und einmalig Biobsie an dem Narbengewebe. Diese einmaligen Untersuchungen sollte er bis zum 10 Jahr durchführen lt. dem Onkologen.
Nach den Untersuchungen muss er sich oft räuspern, husten und kann bestimmte Sachen (die vorher gingen) nicht essen. Er verschluckt sich oft. Aber dann wird es jeden Tag besser.
Auch geht er ja 2 x die Woche zur Lymphdrainage, dann staut sich die Lymphflüssigkeit nicht im Hals. Hoffe, konnte dir deine Fragen beantworten.
Was wird bei dir als Nachsorge gemacht?
Gute Grüsse
Petra
Thomas 52
31.01.2009, 17:33
Hallo Petra ,
Zuersteinmal eine gute Nachricht,meine Nachuntersuchung war ohne Befund.
Ich mache im Klinikum Krefeld bei der Krebsnachsorge mit.
Im Jahr 2008 mußte ich Anfangs jeden Monat zur Nachsorge,ab Juli dann
alle 3 Monate,auch mein nächster Termin ist in drei Monaten.
Bei der Untersuchung werde ich immer vom Chefoberarzt behandelt.
Anfangs wurden die Ohren,Nase kontrolliert,was jetzt nicht mehr gemacht wird.
Der Hals wird abgetastet,Der Rachen mit einer Lichtlupe ( Lanze 20cm lang )
kontrolliert,die Zunge mit der Hand bewegt,gedreht und Druckproben im Mundraum gemacht,die Narben werden abgetastet sowie der gesamte Halsbereich.
Dann werde ich nach Beschwerden gefragt oder ob ich noch Fragen habe.
Die Untersuchung daert ca. 10 Minuten,eher weniger.
Ultraschall wurde nicht gemacht,habe den Arzt darauf angesprochen,er sagte ; das bringt nichts,auch Blut abnehmen sei Sinnlos.
Nach ca. 8 Monaten von der letzten Bestrahlung aus gesehen,schickte mich der besagte Arzt zur Röntgenabteilung,dort wurde ein CT vom Kopf gemacht.
Ein Tag später wurde auf mein Drängen die Brust Zweidimensonal geröngt.
Beide Aufnahmen waren ohne Befund.
Laut Klinik soll in den ersten 5 Jahren jedes Jahr ein CT & Lungenaufnahme
gemacht werden.
Ich gehe aber auch regelmäßig zu meinem HNO in Moers,diesen Termin lege ich immer so,das ich alle 6 Wochen Untersucht werde.
Also entweder in der Klinik oder beim HNO.
Der HNO führt die selben Untersuchungen durch wie in der Klinik,nur das der HNO sich mehr Zeit nimmt,Untersucht auch Die Nase-Stirnhöhlen usw.
auch hat er schon den Hals mit Ultraschall abgesucht.
Aber auch er veranlasst nicht,das mal Blut untersucht wird.
@ Alle
Wie sieht denn bei euch die Nachsorge aus ?
Ich fühle mich einfach nicht richtig Versorgt,mir fehlt da so die Untersuchungen zur allgem.Gesundheit,wie z.B. Blutbild,kontr. der Organe usw.
Mein Nachbar ist auch Bestrahlt worden,er hatte Lymphknotenkrebs,bei Ihm wurde zur Kontrolle nach 8 Monaten ein MRT gemacht.
Da bei Ihm der Herd nicht gefunden wurde,wurde kein CT gemacht,das MRT
sei besser,geht auch über den ganzen Körper.
Beim CT wurde bei mir ja nur der Kopf und Halsbereicht geröngt.
Welche Erfahrungen habt Ihr damit ?
frauvonandreas
31.01.2009, 19:07
Hallo Thomas,
schön das Deine Untersuchung in Ordnung war !
Tja, der Nachsorgeplan sieht bei mir im Großen und Ganzen genauso aus wie bei Dir. Auf die Blutuntersuchung wird wohl nicht soviel Wert gelegt, weil es für diese Krebsart wohl keine Tumormarker gibt. Trotzdem lasse ich von Zeit zu Zeit von meinem Hausarzt ein Blutbild machen, schon um zu sehen ob nicht irgendein Mangel auftaucht. Ich meine, auch die Bestrahlung hinterläßt ja ihre Spuren. Auf alle Fälle haben sie mir in der Klinik dazu geraten das Blut regelmäßig vom Hausarzt untersuchen zu lassen.
Eine Biosi wurde bei mir auch gemacht und einmalig eine Gewebeprobe von der Zunge.
Liebe Grüße Carola
Hallo Thomas,
mit deiner Nachsorgeuntersuchung ohne Befund ist ganz Prima!!
Es ist eigentlich so wie Carola sagt, die Untersuchungen sind eigentlich fast gleich. Hab noch vergessen Blutbild wird von unserem HA gemacht. Aber es wird "nur" nachgesehen nach den Leukozyten, Leberwerte ect.
Das man den Tumormarker im Blutbild bei dieser Krankheit nicht sieht, wurde uns auch gesagt.
Aber wenn du nicht zufrieden bist mit deiner Nachsorge, dann sprich doch mit deinem HA und HNO evtl. können die doch noch was in die Wege leiten.
Gute Grüsse
Petra
Hallo Alle,
Hallo Carola,
nach den Untersuchungen geht es einem immer wieder besser.
Wenn ich es noch richtig in Erinnerung habe gehst du doch schon wieder
längere Zeit arbeiten!? Kannst du schon ein paar Stunden und wie geht es dir dabei. Ist es nicht zu anstrengend?
Mein Mann geht jetzt seit einer Woche je 1 Std arbeiten. Auch müssen wir jetzt zum Arbeitsamt, da das Krankengeld von 78 Wochen ausgeschöpft ist. 60 % kriegen wir, da wir ja keine Kinder haben. Da wird es jetzt knapp. Bin schon am hin und her rechnen. Hab auch mal schon einige Versicherungen gekündigt und die Versicherungen die man braucht, haben wir mit billigeren Anbietern abgeschlossen.
Nach 4 Wochen kann er, wenn er es schafft, 2 oder 3 Std arbeiten gehen. Einen Schonplatz hat er von der Firma erhalten, da er seinen Beruf als Glasbläser jetzt nicht mehr ausführen kann. Ich bin froh, dass sie ihm nicht gekündigt haben. Schliesslich wäre dies noch eine zusätzliche seelische Belastung geworden.
Mein Mann hat eine Chefin, die war bereits im KH und bei uns zu Hause ihn besuchen. Er arbeitet bei dieser Firma bereits 39 Jahre und war vorher fast nie krank.
Bis bald
Petra
frauvonandreas
02.02.2009, 20:53
Hallo Petra,
ich habe ja schon im Juni 2008 mit der Eingliederung 4 Stunden pro Tag angefangen. Seit Juli gehe ich wieder voll, das heißt nicht ganz, weil ich nur noch 7 Stunden statt 8 gehe. Da ich noch ein Stück fahren muß war mir das angenehmer und nicht so stressig ! Ich kann nicht sagen das es mir zu anstrengend war, aber das muß jeder für sich selbst entscheiden, ich hatte ja z.B. körperlich nicht so abgebaut und auch nicht so große Beeinträchtigungen.
Das Dein Mann nicht mehr als Glasbläser arbeiten kann ist ja logisch, eigendlich müsste er ja von der Reha beim Arbeitsamt eine Umschulung bekommen. Können die ihn in seinem Betrieb wirklich dauerhaft beschäftigen ?
http://www.ausbildungberufchancen.de/webcom/show_gate.php/_c-2499/_nr-52/i.html
http://bundesrecht.juris.de/sgb_9/index.html
Laßt Euch da besser beim Arbeitsamt oder beim Schwerbehindertenverband beraten was am besten ist !
Seid Ihr schon weitergekommen mit der Anerkennung auf Berufskrankheit ?
Drück Euch die Daumen
liebe Grüße Carola
Thomas 52
03.02.2009, 00:29
Hallo Petra & Carola ,
Habe meinen HA aufgesucht,er hatte mir Blut abgenommen,Ultraschall am Hals
und der Schilddrüse durchgeführt,hier war alles ohne Befund.
Blutwerte bekomme ich am Freitag mitgeteilt.
Ich lese gerade das mit der Arbeit bei euch,da habe ich gleich mal eine Frage.
Habt Ihr auch einen Schwerbehindertenausweis und mit wieviel % ?
Bei mir sind es 90%.
Geht ja auch um den Kündigungsschutz und mehr Urlaub.
Auch Steuerlich ist da für verh.ca.1200 Euro absetzbar.
Habe da noch eine Frage,habe hier im Forum gelesen,das einige vor der Bestrahlung Zähne gezogen bekommen haben,aber auch das Zähne weit nach der Bestrahlung ausfallen.
Da war mal die Rede von Strahlenkaries ,habe ich noch nie gehört.
Selbst wenn die Zähne wegen der Bestrahlung ausfallen und ein Gebiss her muss,wird das von der Krankenkasse übernommen ?
Welche ärztl.Bescheinigung braucht man dafür ?
Gruß Thomas
Hallo Thomas,
zunächst freut es mich, das deine Untersuchungen
ohne Befund verlaufen sind.
Ich habe damals (1998) einen Schwerbehindertenausweis mit 80%
auf 5 Jahre Heilungsbewährung bekommen.
Während der Zeit der Bestrahlung hatte ich eine Zahnschiene, die
ich mit Elmex immer vorher eingesetzt hatte.
Zähne habe ich keine verloren, aber mir fielen nach und nach die
Füllungen raus, was aber auch nicht so tragisch war, wurden halt neue
gemacht.
Bei mir werden es im Mai 11 Jahre und ich lese ab und an noch immer hier mit,
ich kann zwar kaum Tips geben, da es doch schon zu lange zurückliegt und
ich mich nicht mehr so genau an alles erinnern kann, wenn ich aber hier
lese fällt mir doch wieder manches ein.
Ich wünsche dir und auch 'Allen' anderen hier
*** ALLES GUTE ***
Berni
Hallo Thomas,
bei meinen Mann, wurden Zähne gezogen, aber nur welche die Wurzelbehandlung hatten.
Man will damit eine Entzündung im Kiefer auschließen, falls mit den Zähnen was nicht in Ordnung ist.
Durch die Bestrahlung sagte man uns, wird der Kiefer nicht mehr so gut durchblutet.
Den Zahnersatz hat er nicht von der Kasse bezahlt bekommen, trotz mehrmaligen Fragen und den Hinweis, dass es ja nicht sein Verschulden war , diese Krankheit und damit auch die Folgen tragen zu müssen.
Aber damit stößt man auf taube Ohren.
Ich habe aber hier gehört , dass es auch schon mal bezahlt wurde.
Kommt vielleicht auch auf die Kasse an.
Ich grüße dich Gitte
Hallo Carola,
da bist du ja schon wieder fleissig und fit.;)
einen Termin beim Arbeitsamt haben wir übermorgen. Da hören wir wie es wirklich weiter geht. Aber die haben ganz einfach nachdem wir Formulare ausgefüllt haben uns Arbeitslosengeld bewilligt. Ich glaub das hat mit diesem Übergangsgeld/Nahtlosgeld zu tun.
Wir sind bei in diesem BDH Verein und die haben prüfen lassen wegen der Berufskrankheit. Diese Krankheit wird bei den Glasbläsern nicht als Berufskrankheit anerkannt. Also letzte Woche bekamen wir ein Schreiben, dass er Berufsunfähigkeitsrente kriegen kann. Das nehmen wir jetzt mit aufs Arbeitsamt.
Es kann sein, dass wir dann Berufsunfähigkeitsrente kriegen bzw. der Rest vom Arbeitsamt bekommen solange er nur Stundenweise arbeiten kann. Wenn es mit dieser Wiedereingliederung gar nicht klappen sollte, kann er auch Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen, dass muss dann auch wieder geprüft werden. :confused::eek:
So wie es ausieht kann er auf disem Schonplatz bleiben, wenn es funktoniert mit der Gesundheit.
Die Krankenkasse war natürlich schon interessiert, da diese Berufsunfähigkeitsrente dann rückwirkend zahlt. Dann kriegen die ja wieder ein Teil ihres Krankengeld zurück und wir hoffen, dass wir keine Rückzahlung machen müssen. Aber diese Rentenangelegenheiten sind nicht einfach hab auch schon mit der DRV gesprochen, das ist von Fall zu Fall unterschiedlich und Einzelfälle da schwindelt einem die Birne:confused:
Auch kann es sein, dass das Arbeitsamt darauf besteht, dass die Berufsunfähigkeitsrente beantragt werden muss, dann brauchen die nicht mehr soviel zu zahlen. Oh je !! Aber deshalb sind wir in diesen BDH, dass wir nicht allein da stehen, da kennt sich doch keiner aus.
Danke noch für deine Links.
Gruss
Petra
Hallo Thomas,
siehst du es geht doch!!
Am besten kommen wir immer klar mit unserem HA und HNO. Bei einem Facharzt gibt es natürlich immer mehr Möglichkeiten.
Schwerbehinderenausweis hat mein Mann 80 % auf 5 Jahre. Genau aus den Gründen die du schreibst.
Zähne wurden ihm auch gezogen vor der Bestrahlung und jetzt nach 1 Jahr Schriftverkehr ( ich habe immer nur geschrieben sie sollten dies mal prüfen, wegen Härtefall/Tumorerkrankung) haben wir die mündlich Zusage, dass bei der Tumorerkrankung/Härtefall die Zähne-Gebiss bezahlt werden. Unser BDH will diese Zusage aber noch schriftlich haben. Nach Aussage der KKH brauchen die nur den normalen Kostenvoranschlag des Zahnarztes.
Aber leider haben wir immer noch Kosten auf denen wir sitzen, weil unsere Krankenkasse die künstliche Ernährung nicht vollständig bezahlen will. Nach einem Jahr haben sie uns schon mal eine Rechnung auf unsere Medikamentebefreiung angerechnet. Wir haben jetzt schon drei Ordner voll und ich befürchte, jetzt folgt noch einer vom Arbeitsamt.
Gute Grüsse
Petra
Liebe Grüsse auch an alle anderen!!
Thomas 52
04.02.2009, 23:39
Hallo Berni ,
Danke für deine Informationen,11 Jahre,ist doch schon eine lange Zeit,das
gibt einem ja richtig Mut.
Blomben habe ich keine,aber dennoch müßten bei mir einige Zähne raus,der
Strahlenarzt sagte mir,mann solle das jetzt so lange wie möglich rausziehen,
mind. 2 Jahre nach der Bestrahlung.
Sollte ich doch Zähne gezogen kriegen,dann nur in der Zahnklinik Stationär
mit Antibiotikum Behandlung,damit der Kiefer sich nicht entzündet.
Wieviel % hast du heute ? Wieviel % waren es nach 5 Jahren ?
Hallo Petra & Gitte ,
Danke für die Info ,werde mal bei der Knappschaft nachfragen,Härtefall,das
bringt vielleicht was,mal sehen.
Manchmal muß man auf die Tränendrüse drücken und den Mitleidsbonus ausnutzen,da hilft es schon wenn man die Narben zeigt und sich hilflos stellt.:kuess:
Bisher hat die Knappschaft alles ohne zu murren übernommen,auch die Fahrtkosten zur Bestrahlung usw.,die Astronautenkost und die Zusätzlichen
Kosten für Chefarztbehandlung und Zweibettzimmer.
Ich hatte auch einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung für chronisch Kranke
gestellt,zwar auf Bluthochdruck der Frau,hätte das aber auch für mich
durchbekommen,somit sind es nur 1% ,die man selber tragen muß.
Aber das kennt Ihr ja bestimmt.
Gruß Thomas
frauvonandreas
05.02.2009, 00:31
Hallo Thomas,
ich habe auch eine Behinderung von 80 % auf 5 Jahre. Zähne wurden mir vor der Bestrahlung drei gezogen davon ein Weißheitszahn. Man sagte mir das, die Zähne die eventuell Schwierigkeiten machen könnten, gezogen werden müssen. Ich bin da in der Zahnklinik gerade in eine Studie gerutscht, da muß ich immer mal zur Kontrolle, da wird auch der Speichel gemessen, ob die Speicheldrüsen wieder ihre Arbeit aufnehmen usw.
Ich denke sowas kann zumindest nicht schaden, da kann man sich später im Notfall auf die Studie berufen. Zumindest ist das mit der Strahlenkaries gar nicht so ohne....:sad:
Mit der Krankenkasse habe ich bis jetzt keine Probleme gehabt.
Liebe Grüße Carola
Hallo Carola,
Hallo Thomas,
Hallo Alle,
ich finde es gut, dass ihr mit eurer Krankenkasse zufrieden seit.Bei uns war soweit ja auch klar bis auf diese Teilkosten der künstlichen Ernährung.
Bei uns gibt es was Neues: Arbeitsamt zahlt jetzt ja für uns. Aber sollte das mit der Wiedereingliederung aus Gesundheitsgründen nicht funktonieren (wird von dem zuständigen Gutachter des Arbeitsamtes geprüft) bekommen wir 6 Wochen Geld, dann nicht mehr und Hartz 4 lässt grüssen. Werde krank und der volle Abstieg ist dir gewiss!!??
Aber wir werden uns jetzt erst mal weiter kundig machen von wegen Berufunfähigkeitsrente, Erwerbsunfäigkeitsrente ect. und ich hoffe das BDH uns hilft.
Ich wünsch euch allen ein gutes Wochenende.
Ab Montag geht mit Papierwälzen und Telefonaten weiter aber bis da hin versuchen wir mal abzuschalten.
Gute Grüsse
Petra
Hallo Petra,
ich bin im VDK, also in solchen Angelegenheiten sollte man
die Hilfe von einem Sozialverband (auch die IGM hat für Mitglieder
eine Rechtsberatung) in Anspruch nehmen.
Man muss sich hier schon rechtlich Vertreten lassen, sonst kommt man
nicht weit.
wünsche euch viel Erfolg
Berni
Hallo liebe Leute,
bei meiner Mama (ich bin erst 22 Jahre alt) wurde heute ein Tonsillenkarzinom festgestellt.
Meine Mama bekam an ihrem Geburtstag (12.12) dann einen Epileptischen Anfall. Halsschmerzen hatte sie schon seit Wochen und dachte es sei nur eine Mandelentzündung. Eine leichte schwellung hatte sie am Hals und sie wollte sicher gehen das es nichts ernstes ist. Im Krankenhaus sagten sie dann zu ihr das es eine normale Schwellung sei und dies wieder weg geht.
2-3 Wochen später wurde es dann schlimmer , immer größer und die schmerzen liessen nicht nach. Nun hat sie mitnerweile schon hörprobleme mein Dadist zu unserem Hausarzt und der sie dann zum HNO Arzt überwiesen der stellte dann mit ensetzen den Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs.
Heute waren sie dann in der Uniklinik in Kiel und die sagten dann das es ein Tonsillenkarzinom sei.
Ich wohn in NRW und kann sie leider nur per Telefon unterstützen aber mich nimmt das ganz schön mit. Ich habe mir das meiste hier durchgelesen und ja muss sagen sie hat noch einen harten weg vor sich!
Meine Mama ist nicht sehr dick und wiegt kaum was. Ich habe die befürchtung das sie die Chemo schon so gut wie nicht überstehen wird denn mit gerade mal 50kg denke ich ist es super schwierig.
Wenn ich lese das man im Durchschnitt 20-30kg abnimmt..... will ich gar nicht weiter dran denken.
Ich hoffe alles geht gut ich mache mir große Sorgen!
Lg und allen die es überstanden habe rechne ich es hoch an.
Alles gute euch weiterhin und ihr habt es geschafft seit stolz auf euch :)
Ich halte euch auf den laufenden.
Bei uns geht es ja erst los.
Lg Jenny
Thomas 52
06.02.2009, 20:47
Hallo Berni,
Danke für die Info ,PN ist unterwegs.
Hallo Carola,Petra ,Gitte
Ich war heute beim HA,wegen den Blutwerten.
Ansich ist alles normal,aber er hat anhand der Werte auch festgestellt,das die
Schilddrüse eine Unterfunktion hat.
Er verglich diese Werte mit den Werten vor der Bestrahlung,da waren diese Werte noch i.O.,der HA sagte mir,das sei nicht verwunderlich,diese Unterfunktion sei eine Nebenwirkung der Bestrahlung,das man mit Medikamenten aber ausgleichen kann.
Diese Unterfunktion würde aber auch bleiben.!
Bei mir macht sich diese Unterfunktion wie folgt bemerkbar;Zuckerspiegel erhöht sich,ich friere schnell,bin oft Schlapp und müde,der Blutdruck geht zurück.
Ich bekomme jetzt ein Hormonausgleich,nach 4 Wochen muß ich wieder Blut abgeben um die Werte zu kontr.und die Tablettendosis einzustellen.
Dann habe ich mal eine Frage ,ich habe unter dem Unterkiefer bis hin zum Kehlkopf von der linken zur rechten Halsnarben immer noch ein taubes Gefühl,
auch fühlt sich der Hals unter dem Kinn geschwollen an,aber meine Frau sagt
es sei nichts zu sehen.
Der HNO sagt,das sei von der OP,das kann auch noch lange Zeit so bleiben,
wie sieht das bei euch aus ?
Carola,das mit dem Speicheltest,wird das nur in der Zahnklinik gemacht ?
Wen muß man ansprechen um so einen Test zu machen ,was besagt dieser Test ?
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
Gruß Thomas
Glück-Auf!
Hallo,
mein Vater hatte ein Tonsillenkarzinom und ist jetzt gerade in der Strahlentherapie. Er hat starke Schluckbeschwerden und möchte nur noch Suppen essen, außerdem schmeckt ihm nichts so recht. Wer hat damit Erfahrungen und weiß Abhilfe?
Außerdem suchen wir eine Selbsthilfegruppe für ihn, vielleicht gibt es ja was für Krebspatienten (allgemein, wenn nicht Tonsillenkarzinom) im Raum Ostwestfalen/Bielefeld?
Vielen Dank,
mfG
S.Elste
Ich wurde1999 erfolgreich operiert,6Wochen Bestrahlung anschließend,ich kann nur meine Erfahrung weiter geben.ich gehe zeit 1999 regelmäßig zur Ergothrapie vom HNO Arzt verordnet(ess-und shlucktaining),die ersten 2Jahre habe ich vorwiegend suppig gegessen und sehr fetthaltig (Schlagsahne)
frauvonandreas
06.02.2009, 22:52
Hallo an alle !
@Jenny
hallo und herzlich willkommen erst mal. Naja, viel tröstendes oder beruhigendes kann man ja leider nicht sagen. Wie Du ja gelesen hast, wird es ein harter Weg. Aber er ist zu schaffen !
Mit der Gewichtsabnahme ist das auch so eine Sache, ich habe vor der OP 60 kg gewogen, zwischendrin habe ich mal 3-4 Kilo abgenommen und jetzt wiege ich 62 Kilo. Im Krankenhaus waren sie bei mir sehr darauf bedacht das ich gar nicht erst abnehme, also haben die Schwestern mir laufend hochkalorische Trinknahrung über eine Magensonde (ein Schlauch durch die Nase in den Magen )eingetrichtert ! Ich mußte manchmal schon lachen weil die mich unbedingt mästen wollten !:D Aber es war gut so !
Ich drücke Euch die Daumen das alles gut wird !
@Thomas
das taube Gefühl hab ich auch, zieht bei mir teilweise bis in die Ohren. Das ist ein Lymphstau und ist nicht unbedingt sichtbar ! Ich gehe einmal in der Woche zur Lymphdrainage das hilft etwas. Neuerdings hat meine Physiotherapeutin eine andere Methode ausprobiert, wo sie das Lymphwasser hinleitet. Da finde ich wird es besser! Sie lympht nach hinten in den Nacken, vorher hat sie auf die Seite ins Schlüsselbein hin gelympht.
Den Speicheltest macht die Zahnklinik im Rahmen der Studie. Die haben mich vor der Bestrahlung so eine Art Kaugummi kauen lassen eine bestimmte Zeit, da mußte ich den Speichel in einen Becher spucken. Und das haben die während und nach der Bestrahlung wiederholt. Die Studie ist sicher nützlich wenn man Ansprüche durchsetzen muß wie z.B. Zahnersatz.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende
liebe Grüße Carola
Thomas 52
07.02.2009, 20:28
Hallo Jenny,
Erst einmal Willkommen im Forum,ich bin hier auch noch Neuling,habe aber schon viele Informationen und Tipps erhalten.
Es tut einfach nur gut über diese Krankheit mit Leidensgenossen zu sprechen.
Da ist es auch egal ob es Angehörige oder Betroffener ist,alle mache eine
schlimme Zeit durch.
Da du ja schon hier einiges gelesen hast,weist du ja in etwa was auf deine
Mutter zukommt.
Aber nicht jede Krankheit ist gleich,also kann man nicht pauschal sagen wie es
kommen wird.
Wichtig ist es ,das man den Herd findet,dann wird geprüft ob es Metastasen
gibt.
Bei mir wurde dazu ein CT vom Kopf & Brust gemacht.(vor der OP.)
Mit der Gewichtsabnahme ist das auch so eine Sache,ich hatte vor der Krankheit großes Übergewicht,habe sehr gerne Gut & viel gegessen.
Da bei mir der Rachenraum ausgeschält wurde,hatte ich große Schmerzen
im Hals,die man aber mit Tabletten im Griff hat.
Aber Essen war kaum mehr möglich,das verging aber so nach einer Woche.
Danach ging es besser mit dem Essen.
Die große Gewichtsabnahme kam bei der Bestrahlung,da war der Rachen,gesamter Hals offen,da kann man kaum mehr essen.
Ich hatte eine Magensonde vor der Bestrahlung bekommen,aber nicht wie bei
Carola durch die Nase,bei mir wurde eine Sonde durch die Bauchdecke gelegt.
Und man kann natürlich sehr gut eingestellt werden,damit man wenig Gewicht verliert.
Bei mir war es reine Kopfsache,habe mich gegen diese Ernährung lange gewehrt,habe mich beim Essen gequält,bekam kaum noch was runter.
Da habe ich viele Kilos verloren.
Aber bis dahin ist es ja noch was Zeit.
In der Uniklinik Kiel ist deine Mutter bestimmt bestens aufgehoben.
Ich drücke euch auch die Daumen !!
Thomas 52
07.02.2009, 20:48
Hallo Carola,
das mit der Lymphdrainage habe ich schon oft gehört ,aber warum bekommst du diese?
Schwillt dein Kinn stark an oder weshalb.
Tritt denn danach Besserung auf und wie lange hält das an ?
Ich habe morgens zwar immer das Gefühl das mein Hals dick sei,aber nach einer Stunde merke ich nichts mehr davon.
Heute war ich Einkaufen,hatte meine Trinkflasche zu Hause vergessen,habe
somit fast eine 3/4 Stunde ohne was zu trinken ausgehalten.
Also ist eine leichte Besserung eingetreten.
Gruß Thomas
Glück-Auf!
frauvonandreas
07.02.2009, 21:10
Hallo Thomas,
durch die Ausräumung der Lymphknoten bekommt man einen Lymphstau,der sich durch anschwellen und auch Taubheit bemerkbar macht.Das Lymphwasser wird durch die Lymphdrainage (ist wie eine leichte Massage !)angeleitet sich neue Bahnen zu suchen,da die alten ja durchtrennt sind. Am Anfang war ich 3x die Woche aber jetzt gehe ich nur noch einmal pro Woche. So lange hält es dann an.Der Erfolg ist unterschiedlich, keiner kann Dir sagen ob und wie lange es dauern wird das sich neue Lymphbahnen bilden. Ich würde es an Deiner Stelle mal versuchen vieleicht geht Dein Taubheitsgefühl dann weg. Du brauchst ein Rezept für Lymphdrainage und suchst Dir eine Physiotherapie die Lymphdrainage machen.
Liebe Grüße Carola
Hallo Berni,
wir lassen uns nicht ins Boxhorn jagen und haben auch zur Not unsere Rechtsschutzversicherung. Danke für deine Wünsche.
Hallo Jenny,
erstmal ein herzliches Willkommen.Es tut mir sehr leid, dass es deine liebe Mama erwischt hat. Das ist ein Riesenschreck für euch!!!
Aber wichtig ist den Kopf nicht hängen lassen! (Ist halt gut gesagt!)
Mit dem Gewicht ist so eine Sache. Mein Mann hat vorher zwischen 70 -73 auch mal 75 kg gewogen. Hat aber "nur" 12-15 kg abgenommen. Tut sich jetzt allerdings schwer wieder was drauf zu bekommen. Die passen da schon auf, wenn jemand nicht viel wiegt. Da haben die die Möglichkeit der Magensonde und Trinknahrung. Mein Mann wurde über den Port ernährt. Diese Methode war allerdings nicht so gut, da jederzeit eine Infektion im Port auftreten kann, was auch der Fall war.
Es gibt auch verschiedene Nahrung. (kalorienzahl von - bis)
Ich drück euch fest, dass alles gut und schnell vorüber geht und informiere uns und frage auch , wenn du möchtest.
Gute Grüsse
Petra:winke:
Hallo Thomas,
das mit der Unterfunktion der Schilddrüse geht aus auch wieder weg oder bleibt diese Nebenwirkung?
Bei meinem Mann ist es auch so, dass er schnell friert. Ich denk kommt auch von der Gewichtsabnahme, Nebenwirkung der Chemo, Bestrahlung!?
Also die Lymphdrainage macht mein Mann 2x die Woche, das bekommt ihm am besten, da schwillt der Hals nicht so heftig an.
Ich wünsch dir was gutes
Petra
Thomas 52
10.02.2009, 19:21
Hallo Petra,
Mein HA sagte mir,die Unterfunktion der Schilddrüse bleibt für immer,
dafür bekomme ich aber "Thyroxin 50 ",das soll den Hormonausfall ausgleichen.
Sicherlich hat das Frieren mit der Bestrahlung / Chemo zu tun,das müßte aber
nach einem Jahr doch wohl weg sein oder ?
Ich führe es auf die Gewichtsabnahme zurück,somit auch Blutdrucksenkung.
Ich hatte früher eher Bluthochdruck 180/100 so im Schnitt,mal mehr,mal weniger.
Habe aber auch keine Tabletten dagegen genommen!
Jetzt habe ich einen Blutdruck von 135/85,manchmal auch weniger.
Das war ein Vorteil vom Abnehmen,aber so langsahm zeigt die Waage immer
mehr an.
Von April 2008 bis heute habe ich 8Kg zugenommen.
Gruß Thomas
Glück-Auf!
Hallo Thomas,
ist zwar ärgerlich mit dieser Schilddrüsenunterfunktion aber wenn ich in manchen Schicksalen nachlese, welche Nebenwirkungen die haben, dann wird es einem Übel.
Ja ich denk auch, dass die Chemo und Bestrahlung nach einem Jahr nicht noch neue Nebenwirkungen auftreten lassen. Wir hoffen es mal. Aber es fällt mir jetzt ein, manchmal hat mein Mann, wenn er kalte Hände hat, ganz weisse fast blaue Fingerspitzen, dass ist doch bestimmt auch eine Nebenwirkung!?
Dein Blutdruck ist doch Top. Siehst du, bei meinem Mann geht das Gewicht gar nicht hoch. Aber er ißt auch sehr wenig.:o
Na ja, jetzt werden uns mal ein schönes Wochenende machen und ich wünsch dir und allen anderen dasselbe.
Bis bald
Petra
Hallo zusammen!
Zu Anfang mir geht es immer noch gut. Zur zeit keine als die üblichen Beschwerden aber daran habe ich mich gewöhnt.
Also schönes Wochend.
Mit freudlichen Grüßen
jesse58
Bernd
Übrigens auch eine Gruß von meiner Gattin.
:pftroest::prost:
Reinhard W.
19.02.2009, 12:17
Hallo an Alle,
ich hatte am Dienstag Kontrolltermin in der Strahlenklinik und in der HNO. Kein Hinweis auf ein Rezidiv. Die Nahrungsaufnahme geht wieder deutlich besser und auch das rechte Stimmband bewegt sich wieder ein wenig. Also: Es geht aufwärts! Nächste Woche kommt dann noch CT.
Herzliche Grüße
Reinhard
frauvonandreas
19.02.2009, 20:44
Hallo Reinhard,
prima Nachrichten ! Für´s CT drück ich Dir die Daumen !
Liebe Grüße aus Merseburg
Carola
Ach ja, nimmt einer von Euch am Krebs-Kompas Treffen in Berlin teil ?
Hallo zusammen,
ich wollte euch nur zum Mutmachen mitteilen, dass bei meinem Mann diese Woche beim halbjährlichen Controlling alles okay ist. Keine Metas im CT nachweisbar.
Er hatte 2003 Tonsillenkarzinom mit OP, beidseitig Halsdissection und 9 Wochen Bestrahlung mit allen Nebenwirkungen, die ihr hier bestens kennt. Wurde dann als "geheilt" entlassen. Im Sommer 2005 ausgedehnte Lebermetastasen (11 auf 17 cm und andere) ohne Aussicht auf Heilungschancen, OP nicht durchführbar, da Metas bereits zu groß und schlecht "platziert"! (Zitat: "Hier spricht niemand mehr von Heilung. Es geht um die Erhaltung einer guten Lebensqualität, solange wie möglich"). Behandlung war dann Chemo (Cisplatin mit 5FU etc...) und unerwarteterweise ein halbes Jahr später doch noch eine Leber - OP. Seit Februar 2006 ist er metastasenfrei. Das sind nun 3 Jahre!
Gebt niemals auf!!!!! Statistiken und Erfahrungswerte sind das Eine, wie es beim Einzelnen wirklich läuft ist das Andere!
@ Ursula
Liebe Ursula, ich denke oft an dich und drücke dir alle Daumen!!!!! Du packst diese Chemo auch ein 2. Mal!!!!!
Liebe Grüße euch allen Doro
PS: Bei meinem Mann wurde die Schilddrüse auch kaputt bestrahlt. Er wird das Tyroxin auch lebenslänglich einnehmen müssen. Aber es hilft sehr in bezug auf die Müdigkeit und Schlappheit!
Einen wunderschönen Guten Tag wünsche ich allen hier in diesem Forum!
Ich bin eigentlich schon sehe langer ein stiller Leser und tief beeindruckt von euren Schicksalen.Nun bin ich so ratlos und hoffe das ihr mir etwas helfen könnt.Bei meiner Mama wurde letztes Jahr ein Tonsillenkarzinom festgestellt,sie wurde insgesamt 3 mal Operiert und hat nun vor 3 Wochen ihre Bestrahlung hinter sich gebracht natürlich auch mit allen Nebenwirkungen die hier bereits schon beschrieben sind.Jetzt musste sie vor 3 Tagen zur Kontrolle zum HNO Arzt und dieser stellte schon wieder 5 leicht geschwollenen Lymphknoten fest!!!
Kann das denn vielleicht mit der Bestrahlung zusammmen hängen (Nebenwirkung)
Ich will es nicht glauben das nun alles von vorne beginnen soll.Sie muss nun nächste Woche dies bezüglich noch einmal in die Klinik.Dieses warten macht mich noch ganz verrückt ,jedoch vor allem das man so hilflos ist.Hat vielleicht jemand von euch einen Rat...????Bitte antwortet mir ich bin so verzweifelt
Liebe Grüsse an euch alle da draussen:cry:
inga....
23.02.2009, 13:30
hallo ihr lieben, ich wollte mal wieder etwas von mir hören lassen!
Papas OP ist sehr gut gelaufen:) Er ist nach drei Wochen krankenhaus jetzt wieder zuhause :):) Es war ein T3 Tumor mit zwei befallenen Lymphknoten, der Hals wurde teile geräumt und der Gaumen, der auch betroffen war, wurde neu gemacht aus Unterarmhaut.
die Ärzte sagen, dass er frei ist, die neuen Proben sind gut! er kann wieder sprechen und auch fast alles essen und schmecken!
der Körper ist allerdings sehr schwach, aber was will man erwarten von einer 12stündigen OP!
ab Anfang März bekommt er 30 Bestrahlungen. Die Ärzte meinen, dass das noch mal schlimm werden könnte. Er könnte weiterhin sehr viel abnehmen, der Hals könnte anschwellen, so dass er wieder über eine Sonde ernährt werden muss, Mundtrockenheit, usw.
habt ihr gute Tipps wie man ihm die zeit etwas leichter machen kann? viele sprechen ja von Schüsslersalzen um den allgemeinen zustand zu bessern. Habt ihr da Erfahrungen?
LG und einen schönen Rosenmontag wünsche ich euch! ;) INGA
frauvonandreas
23.02.2009, 18:07
Hallo Melly,
erst einmal willkommen hier !
Tja, Deine Frage bezüglich der angeschwollenen Lymphknoten kann Dir wohl keiner beantworten, darum hat sicher auch noch keiner hier darauf geschrieben. Lymphknoten können aus allen möglichen Gründen anschwellen, aber in unserem Fall sind die Ärzte da auch äußerst vorsichtig, was ja auch richtig ist. Es bleibt leider nichts anderes übrig als die Untersuchung abzuwarten.:pftroest:
Ich drück Euch die Daumen !
@Inga
na, das hört sich doch ganz gut an (zumindest soweit man das so bezeichnen kann )! Ja, die Bestrahlung wird noch mal heftig, aber auch das geht vorbei ! Immer Kopf hoch ! Mit Schüsslersalzen hab ich keine Erfahrung, ich nehme seit der OP Granatapfelkernextrakt Kapseln und bilde mir ein das sie mein Immunsystem gut unterstützt haben. Ich habe seitdem noch nicht einmal einen Schnupfen gehabt ! Aber das muß jeder für sich entscheiden. Du kannst Dich ja mal durch die alten Beiträge lesen, da hat so jeder seine Tips zur Bestrahlung !
Ich wünsche Euch alles Gute !
An alle ganz liebe Grüße und einen angenehmen Rosenmontag
Carola
Reinhard W.
07.03.2009, 11:32
Hallo, Ihr Lieben, was ist denn los? Streikt der Browser oder gibt es wirklich nichts Neues? Bei mir war die CT ohne Hinweise, die Blutwerte sind in Ordnung, meinen Chianti kann ich schon wieder unverdünnt trinken und von den 20 kg, die ich verloren hatte, sind 12 schon wieder drauf. Ich hoffe und wünsche, dass möglichst viele von Euch auch so positive Erfahrungen machen können. Ein schönes Wochenende!
Reinhard
frauvonandreas
07.03.2009, 18:18
Hallo Reinhardt,
tja wie es aussieht gibt es wahrscheinlich wirklich nichts Neues ! Schön das es Dir gut geht ! Bei mir ist auch alles in Ordnung und ich bin im Großen und Ganzen recht zufrieden.
Vieleicht meldet sich ja der eine oder andere noch !
Allen ein schönes Wochenende
liebe Grüße aus Merseburg
Carola
Hallo Carola,
Hallo Reinhard,
Hallo Alle,
bin auch noch da. Bei uns gibt es auch nichts Neues. Alles im grünen Bereich.
Bin froh das es euch soweit gut geht.
Hallo Inga,
Hallo Melly,
ein herzliches Willkommen hier.Lest euch mal im Forum durch. Da stehen alle unsere Tipps und Erfahrungen die wir in den schweren Tagen/Monate gesammelt haben. Ich drück euch fest die Daumen das alles schwere schnell vorrüber geht. Kopf hoch das schafft ihr.
Gute Grüsse
Petra:winke:
hope2006
08.03.2009, 14:04
Hallo alle zusammen!!!
Ich bin neu hier und hoffe, dass Ihr alle ein offenes Ohr für mich habt.
Im Januar wurde bei meiner Mutter (sie wurde gestern 54 Jahre alt) ein Tonsillenkarzinom nach einer Biopsie diagnostiziert.
Unser HNO Arzt überwies sie ins Krankenhaus nach HN. Dort stellten wir uns vor und am 26. Januar wurde das Karzinom entfernt. Leider waren wir dort mit der Behandlung und dem menschlichen Umgang in keinster Weise zufrieden. Keiner der Ärzte sagte meiner Mutter, was sie eigentlich wirklich hat, was auf sie zukommen wird, es wurde kein CT gemacht etc. Bei der Sonographie des Halses wurde nichts gefunden. Das Abschlussgespräch fand wie folgt statt:
Montags Entlassung
Mittwochs sollten wir wieder kommen zur Besprechung. Wir warteten 4 Std., dann kam ein Assistenzarzt, der keine Ahnung hatte, wollte einen Oberarzt holen. Wir warteten wieder 1 Std. und dann wurde uns auf dem Flur mitgeteilt, dass der Oberarzt keine Zeit hat, dass "eigentlich" alles raus genommen werden konnte, meine Mutter nun aber 30 Bestrahlungen bekommen soll und dass die Strahlenklinik sich melden sollte.
Wir wollten eine zweite Meinung und stellten uns in HD vor. Dort lief letzte Woche soweit alles ganz gut. Man nahm sich Zeit, erklärte uns, dass es oft Rezidive gibt etc. Gestern waren wir wieder dort - und wieder war es ein Horrortag. Wir waren 7 Std. in der Klinik. Es wurde ein Ultraschall gemacht und es wurde was gefunden. Schon fast 3cm groß und das innerhalb von drei Wochen. Leider hatte auch dort dann kein Oberarzt für uns Zeit und wir fuhren so wieder nach Hause. Meine Mutter war total verzweifelt.
Heute bekam ich dann die Info, dass schnellst möglich ein aktuelles Staging erstellt werden muss (CT von Hals und Lunge, Ultraschall der Leber).
Heute Abend soll ich den Termin mitgeteilt bekommen.
Nun hoffe ich, dass ich hier einige Tipps und Anregungen bekomme, auf was wir zu achten haben.
Ach ja, seit der OP kann meine Mutter nur wenig essen, hat fast keinen Appetit.
Liebe Grüße
Nicole
hope2006
08.03.2009, 14:04
Wir haben Glück - keine Metastasen in Lunge, Leber, Nieren oder Milz. Allerdings in den Lymphknoten. Am 13.02.09 wird eine Neck dissection durchgeführt. Danach sollen dann die Bestrahlungen folgen.
Uns wurde gesagt, dass die ersten zwei Wochen der Bestrahlungsserie recht locker wären. Danach es aber richtig heftig werden würde!!!
Die Ärzte meinten, dass es oft so ist, dass sich die Mundschleimhäute lösen würden, die Speicheldrüsen kaputt gingen, man kaum noch Geschmack hat und oft auch mit einer Magensonde rechnen müsste.
Meine Mutter müsste sich eine kleine Spühflasche besorgen, damit sie sich bei Bedarf den Mund befeuchten kann.
Welche Erfahrungen habt Ihr denn während der Bestrahlung gemacht??? Wisst Ihr, wie hoch das Risiko ist, dass sich doch noch Metastasen bilden???
Würde mich über ein paar Infos freuen.
Nicole
Reinhard W.
09.03.2009, 09:48
Hallo Nicole,
zunächst mal: Kopf hoch! So wie Du das beschreibst, habt Ihr ja den Krebs noch frühzeitig erwischt. Die Neck dissection gehört bei dieser Erkrankung eigentlich immer dazu.
Bei den Nebenwirkungen der Bestrahlung kommt es natürlich nicht nur auf die Anzahl, sondern auch auf die Dosis an. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es tatsächlich einige harte Wochen sind. Aber das meiste wird wieder. Bei mir ist mittlerweile - cirka ein Jahr nach Therapieende - der Geschmack zum großen Teil wieder zurückgekehrt, wenn auch nicht so differenziert wie vor der Erkrankung. Die Magensonde ist seit einem halben Jahr entfernt und ich ernähre mich normal, wenn auch mit den Besonderheiten, die durch die Mundtrockenheit bedingt sind. Zu diesem Thema findest Du aber viele nützliche Tipps in diesem Forum.
Alles Gute!
Reinhard
Hallo Nicole,
erstmal herzlich willkommen hier. Es tut mir sehr leid, dass es deine Mama erwischt hat. Auch das ihr mit den Ärzten und rund um die "Sache" euch nicht so gut aufgehoben fühlt.
So wie Reinhard schreibt, diese Neck- Diss gehört meisstens dazu, da die Lymphknoten oft betroffen sind und über die Lymphbahnen oft diese Krankheit weiter transportiert werden kann. Bei meinem Mann wurde aus Vorsicht beide Seiten die Neck-Diss vorgenommen, obwohl "nur" eine Seite betroffen war.
Seit "froh", dass keine Metastasen vorhanden sind. Auch die Bestrahlung wird heftig. Wir haben alle unsere Tipps in diesem Forum aufgeschrieben. Spülungen, Salben, Tee-Umschläge, Ernährung, alles kannst du nachlesen. Auch hat es mir z.B. geholfen alles durchzulesen -ich hab wirklich von Anfang bis zum Schluss dieses Forum gelesen- ich hatte anschliessend nicht mehr so viel Angst und wusste mit vielen Sachen besser umzugehen.
Auch kann man/frau auch seine Fragen und auch ein bisschen Wissen -dass man/frau sich angelesen hat- zum besten geben.
Ich drück euch fest die Daumen. Ihr packt dass!!
Gute Grüsse
Petra:winke:
Liebe Leute,
es tut mir leid das ich mich erst so spät melde.
Aber es gibt keine guten Nachrichten.
Meine Mama ist am 28.02.2009 verstorben. Nein, nicht etwa an dem Krebs sondern an der folge das sie leider viel zu dünn war.
Sie hat in der zwischenzeit auch schon eine PEG Songe bekommen und auch gut zugelegt doch ihre Lungenentzündung die sie hatte und das Wasser in der Lunge haben ihr zusätzlich zugesetzt.
Ich habe mit ihr noch am 27.02.09 telefoniert und ihr ging es besser als die Tage zuvor. Am 23.02 hatten sie entlassen im Krankenhaus.
Am morgen des 28.02. hat meine Mama noch mit meinem Dad gefrühstückt und sich richtig auf das essen gefreut. Sie musste dann auf die Toilette und das innerhalb von 10 minuten bestimmt 4 mal... Mein Dad liess dies schon schmuntzeln.
Nach dem 3 oder 4 mal kam sie zurück und bekam dann keine Luft mehr.
Sie wurde ins Krankenhaus gefahren und diese sagten sie könnten nichts mehr für meine Mama tun. Diese Nachricht bekam ich um 13.30 Uhr.
Ich fuhr von NRW nach S-H und war in der hoffnung es sei nicht so schlimm.
Ich kam dann um 21.00 Uhr an und mein Dad überreichte mir meiner Mam ihre Kette die sie 23 Jahre lang nicht abgelegt hatte und den verlobungsring von ihr. 2 Minuten später rief das Krankenhaus an das sie eingeschlafen sei.....
Sie bekam zum schluss Morphium und hat also gar nichts mehr gemerkt. Ich bin letztendlich froh das sie nicht groß leiden musste aber zu tiefst traurig. Ich bin erst 22 Jahre alt und meine Mama war erst 50 Jahre.
An alle möchte ich nur sagen:
Ich bin super stolz auf euch das es die meisten geschafft haben! ! ! Lasst euch nicht entmutigen und kämpft weiter.
Für alle die das gleiche wie meine Mam durch machen müssen. Euch viel Kraft und alles gute auf euren weg! ! !
Ich werde weiter in diesem Forum bleiben und fleißig weiter lesen.
Freita 13.03. ist die Beeridigung von meiner Mama......
Alles gute für euch.
Jenny
P.s: Vielen dank für die Mutzusprechung von euch! ! ! !
hope2006
12.03.2009, 00:40
Liebe Jenny,
wir kennen uns zwar nicht, da ich noch neu hier bin - aber es tut mir sehr leid, Deine Zeilen zu lesen.
Bitte fühl Dich mal unbekannterweise ganz fest von mir gedrückt. Ich weiß, dass Dir Worte nun keinen Trost spenden können, doch sicher tut es gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Deiner geliebten Mutter wünsche ich eine gute Reise :engel:.
Traurige Grüße
Nicole
Liebe Jenny,
es tut mir so leid, dass es deine Mutter nicht geschafft hat.
Bekam sie die Lungenentzündung erst zu Hause ?
Ich verstehe nicht, das man sie überhaupt entlassen hat.
Aber es bringt nun auch nichts mehr, darüber zu grübeln.
Ich wünsche Euch Kraft und möchte dich virtuell drücken.
Liebe Grüße von Gitte
Liebe Jenny,
herzliches Beileid!
Es tut mir sehr leid, dass es deine Mama nicht geschafft hat. Ich wünsche dir
alles Gute.
Petra
hope2006
12.03.2009, 19:35
Hallo alle zusammen :winke:!!
Meine Mutter ist heute stationär in HD aufgenommen worden. Morgen steht dann die Neck dissection an.
Würde mich freuen, wenn wir ein paar gedrückte Daumen von Euch bekommen könnten.
Werde Euch morgen Abend berichten, wie alles gelaufen ist.
Als ich mich heute von ihr verabschiedet habe, hat sie geweint und mich gefragt, ob das wirklich alles einen Sinn macht. Es tut mir sehr leid, sie so sehen zu müssen :cry:.
frauvonandreas
12.03.2009, 21:00
Liebe Jenny,
von Herzen wünsche ich Euch die Kraft, die Traurigkeit dieser Tage in Dankbarkeit zu verwandeln. Dankbarkeit für alles, was war und alles, was noch kommen und die Spuren ihrer Liebe tragen wird.
Mein herzliches Beileid
Carola
Was man tief in seinem Herzen besitzt,
kann man nicht durch den Tod verlieren.
Johann Wolfgang von Goethe
frauvonandreas
12.03.2009, 21:03
Hallo Nicole,
natürlich drücke ich Euch für morgen die Daumen ganz fest !
Und sag Deiner Mutti, natürlich hat das alles Sinn ! Es ist kein einfacher Weg, aber man kann ihn schaffen ! Es kommen auch wieder bessere Tage !
Ganz liebe Grüße
Carola
Marion 46
13.03.2009, 12:53
Hallo,
ich bin neu hier und hoffe, dies ist der richtige Weg, um einige Informationen zu bekommen....
Meinem Vater wurde am 05.02 eine mit Krebs befallene Mandel entfernt, außerdem wurden beidseits die befallenen Lymphknoten am Hals entfernt.
Nach der OP kam es zu einer Lungenentzündung und einer Sepsis, von der er sich langsam erholt.
Mein Problem ist jetzt die Aussage seines Artztes, dass mit Bestrahlung nach 4 - 6 Wochen begonnen werden muss.
Habe schon einige Beiträge gelesen und einfach Angst, daß er dieser starken Belastung noch nicht gewachsen ist.
Vielleicht könnt Ihr mir ja dazu ein paar Tips und Infos geben.
Bis dahin
Marion
Hallo Nicole,
Ich drück auch ganz, ganz fest die Daumen!!:1luvu:
Gute Grüsse
Petra
Hallo Marion,
erst mal herzlich Willkommen hier!!
Das mit deinem Vater tut mir leid. Auch das da noch zusätzlich verschiedene Probleme aufgetaucht sind, ist nicht sehr schön. Bei meinem Mann war sowas nicht und leider kann ich dir deshalb nicht deine Frage beantworten.
Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass ein Arzt Bestrahlungen anordnet, wenn dies nicht korrekt wäre.
Auch euch drück ich ganz, ganz fest die Daumen!!:1luvu:
Gute Grüsse
Petra
Hallo,
Erstmal
http://img102.imageshack.us/img102/2707/welcome001391.gif (http://img102.imageshack.us/my.php?image=welcome001391.gif)
an alle die mich noch nicht kennen.
Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet , da ich wenig Zeit hatte.
Wir ziehen um und sind am renovieren.
Bei meiner Mutter stand mal wieder eine TU Nachsorge an. Sie muß jetzt am 26.03.09 in die Klinik. Die Ärzte sind sich nicht sicher ob alles ok ist. Sie bekommt jetzt eine RE- PE bei granulierter Tonsillenloge.
Ich hoffe das uns die Untersuchung keine negativen Nachrichten bringen.
Ultraschall sah gut aus.
Eigentlich geht es meiner Mutter recht gut.Keine Schmerzen , nur diese Mundtrockenheit macht ihr zu schaffen. Sie hat jetzt auch seit letztes Jahr Februar 10 Kg zugenommen.
Ich hoffe ich finde bald wieder mehr Zeit u7m mich zu melden.
jetzt noch mal extra für Ursula
http://img5.imageshack.us/img5/1084/luck000541.gif (http://img5.imageshack.us/my.php?image=luck000541.gif)
Alles Liebe Tina:winke:
hope2006
13.03.2009, 22:26
Hallo alle zusammen!!!
Komme gerade aus HD zurück. Mutti geht es den Umständen entsprechend gut. Die OP an sich ist auch soweit gut gelaufen. Allerdings konnten nicht alle Nerven "geschont" werden.
Die entfernten Lymphknoten und das entfernte Gewebe wird nun untersucht und die genauen Ergebnisse gibt es in ca. 1 Woche. Nun müssen wir also wieder warten. Von diesen Ergebnissen hängt es nun ab, ob "nur" Bestrahlungen erfolgen müssen oder ob eine kombinierte Serie von Chemo/Bestrahlungen notwendig sein wird.
Die größten Sorgen meiner Mutter sind nun: sie hat Probleme beim Sprechen, keinerlei Gefühl auf der rechten Seite (Ohr, Zunge, Wange, Halsbereich). Ob das so bleibt weiß man leider noch nicht.
Ich war sehr froh, dass ich sofort bei ihr sein konnte, als sie vom Wachraum kam. Es tat ihr sehr gut, dass ich da war.
Sie hat nun noch einen Schlauch in der Wunde und bekommt starke Schmerzmittel. Als ich sie gerade angerufen hatte, um ihr zu sagen, dass ich gut nach Hause gekommen bin, sagte sie mir, dass sie nun starke Schmerzen hat.
Die Ärzte, Pfleger, Schwestern etc. sind super nett. Darüber freue ich mich besonders - da wir ja im ersten Krankenhaus genug schlechte Erfahrungen machen mussten.
Liebe Grüße
Nicole
hope2006
14.03.2009, 20:29
Komme gerade von meiner Mutter. Es geht ihr heute nicht gut. Ich habe das Gefühl, als wenn die "depressive" Phase durch kommt. Sie ist total unglücklich, deprimiert, hat Angst und ist verzweifelt. Mutti hat so geweint. Es zerreisst mir fast das Herz.
Nach wie vor keinerlei Gefühl in der rechten Gesichts- und Halshälfte. Einschränkungen im Bewegen des rechten Armes, Sprachschwierigkeiten.
Habt Ihr noch ein paar Tipps, wie ich sie etwas aufmuntern könnte???
Liebe Grüße
Nicole
Hallo Tina,
schön wieder mal von euch zu hören. Ist diese RE-PE eine besondere Form einer Untersuchung?
Natürlich drücken wir fest die Daumen, dass nicht schlechtes rauskommt.:1luvu:
Mit der Gewichtszunahme ist ja toll. Dies funktiniert bei meinem Mann nicht. Er hat erst 2 Kg zugenommen. Er war und ist auch kein grosser Esser.:(
Mit der Mundtrockenheit hab ich jetzt schon öfters mitbekommen Salagen Tbl. sollen den Speichelfluss anregen. Wir haben vor beim nächsten Termin unseren HNO danach zu fragen.
Alles Gute
Petra
Hallo Nicole,
gut das deine Mama die OP jetzt überstanden hat und es ist auch gut, dass Ärzte ect. ok sind.
Ja, ich weiss es ist schwer einen lieben Menschen so zu sehen und ihm die Schmerzen und den Kummer nicht wegnehmen zu können. Aber du kannst ihr helfen, indem du da bist und sie aufmunterst, das hilft bestimmt. :1luvu:
Mit den Nebenwirkungen kann ich nicht so viel dazu sagen. Mein Mann war immer der Meinung ist alles gut. Er hat nicht sehr viel darüber geredet. Evtl können dir die Betroffenen da besserAuskunft geben.
Also ich weiss nur, dass z.B. die Sprache/Stimme erst nach einiger Zeit wieder besser wurden. Auch Taubheitsgefühle und Schwellungen brauchten auch einige Zeit bis sie abgeklungen waren.
Ich wünsche euch alles Gute
Petra
frauvonandreas
22.03.2009, 23:28
Hallo an alle,
ich will mich nur mal schnell melden und Euch einen schönen Wochenanfang wünschen ! Hoffe das, daß Wetter bald besser wird, langsam ist es lästig mit dem kalten Wetter !
@Nicole
Nicht den Mut verlieren ! Das wird schon wieder besser ! Es ist doch auch eine sehr schwere OP gewesen, da kann man nicht erwarten das es gleich wieder top ist !
Also immer schön Kopf hoch ! Drück Dich mal aus der Ferne:knuddel:
Ganz liebe Grüße an Alle
Carola
Hallo alle zusammen,
wollte nur mal kurz bescheid geben: Ich war am Dienstag zur Tumorsprechstunde im Krankenhaus. Es ist alles in Ordnung. Brauche erst Ende Juli wiederkommen.
Ich hoffe, dass es euch allen auch soweit gut geht. Und wenn nicht, es wird eines Tages besser werden. Ganz bestimmt. Nur Geduld.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki
hope2006
26.03.2009, 18:16
Hallo alle zusammen :winke:!!!
Möchte mich auch mal wieder bei Euch melden. Meine Mutter hat inzwischen die Neck dissection auf der rechten Seite ja hinter sich gebracht. Der Oberarzt meinte bei der Befundbesprechung, dass der Tumor sehr, sehr aggressiv und bösartig war. Außerdem musste der Nervus accessorius durchtrennt werden.
Heute waren wir zum Gespräch in der Strahlenklinik in HD. Ab 7. April soll meine Mutter nun 7 Wochen lang bestrahlt werden. Da sie bereits fast 10kg abgenommen hat, soll eine Magensonde gelegt werden.
Kommenden Dienstag wird die Maske gefertig. Am 7. April wird sie dann nochmals stationär nach HD gehen. Dort erfolgen die ersten Bestrahlungen und die Sonde wird gelegt.
Mutti hat große Angst vor den Nebenwirkungen und ich hoffe von ganzem Herzen, dass sie alles soweit gut überstehen wird.
Liebe Grüße an Euch alle.
frauvonandreas
27.03.2009, 20:41
Hallo Nicole !
Ja so ist es , Tonsillentumore sind immer sehr aggressiv und bösartig. Die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind natürlich nicht gerade angenehm, aber sag Deiner Mutti, sie brauch nicht solche Angst zu haben, wir haben es doch auch geschafft und sie wird es auch schaffen !
Ich drück Euch ganz fest die Daumen !
Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende und bald ein bissel Frühlingswetter
Liebe Grüße aus Merseburg
Carola
Hallo, :winke:
wollte auch mal wieder neues berichten.
Diesmal ist es wahrscheinlich nichts gutes.
Meine Mutter war jetzt für 2 Tage in der Klinik . Es wurde die PE und ein CT gemacht. In dem Kurzarztbrief steht nach erster Durchsicht des CT s V. a. Rezidiv. An 2 Stellen im Hals wurden Proben entnommen.
Am 3.4.09 haben wir jetzt die Befund und Probrn besprechungl. Ich weiß gar nicht was ich machen soll , wenn wirklich ein Rezidiv da ist. Meine Mutter wir 7zusammenbrechen. Sie ist so voller Hoffnung.Es geht ihr ja eigentlich ganz gut. Sie hat nur noch wenig Schmerzen. Ich weiß auch nicht wie die Behandlung dann aussehen soll. Wieder Bestrahlung nach nur 2 Jahren ?
Es ist alles so ungerecht.
Bis Bald und viele liebe Grüße Tina :knuddel:
Hallo Carola,
bin auch froh, wenn es besseres Wetter wird. lt. Wetterbericht soll es ja kommende woche besser werden. Hoffen wir auf Frühlingswetter.
Gute Grüsse
Hallo Spitaki,
ist Prima das alles i.O. ist. Das wünsche ich dir weiter so und gute Grüsse
Hallo Nicole,
schön das deine Mama die OP gut überstanden hat. Für die Bestrahlung drücke ich ganz fest die Daumen. Sie packt das schon:knuddel:
Gute Grüsse
Hallo Tina,
ich drücke fest die Daumen,dass es doch kein Rezidiv ist.Viel Glück für das Ergebnis. :knuddel:
Gute Grüsse
Petra
Reinhard W.
31.03.2009, 11:06
Hallo Petra,
mich würde sehr interessieren, was Euer HNO zu den Salagentabletten sagt. Vielleicht kannst Du das nach Eurem Termin weitergeben.
Hallo Nicole,
bei Euch ist jetzt sicher die erste Priorität, die Operation und die Bestrahlung gut zu überstehen. Ihr solltet aber auch den durchtrennten Nerv nicht aus den Augen verlieren. Nach meinen laienhaften Informationen könnte hier ein Nerv aus dem Bein verpflanzt werden, der die dauerhaften Bewegungseinschränkungen minimiert. Das Zeitfenster, das für eine solche Operation zur Verfügung steht, ist aber nicht beliebig. Frag doch mal bei Eurem Doc nach.
Herzliche Grüße an alle!
Reinhard
hope2006
08.04.2009, 18:44
Hallo alle zusammen,
gestern war Tag 1 der Bestrahlungen!!!
Heute bekam meine Mom die PEG gelegt. Leider hat sie tierische Schmerzen und kann deshalb nicht mal reden. Sie hängt nun noch an den Infusionen und darüber bekommt sie auch ihre Schmerzmittel.
Ist dieser extreme Wundschmerz normal??? Ich möchte betonen, dass meine Mutter absolut kein "Jammerlappen" ist und sehr hart im Nehmen ist.
Zu uns wurde gesagt, dass die PEG legen ein unproblematischer Eingriff wäre.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht???
Liebe Grüße
Nicole
Hallo Nicole,
sind diese Schmerzen von der PEG Legung , oder vom der Hals OP ?
Bei meinen Mann war es so , daß er durch das legen der PEG auch Schmerzen und Fieber hatte.
Das verging aber wieder.
Die starken Schmerzen im Hals, fingen bei ihm erst so richtig nach der Bestrahlung an.
Da bekam er auch lange Zeit Morphium und noch andere Medikamente
Im Moment, geht es ihm , wenn man von schlechten Essen können und nur noch runter würgen absieht, ganz gut.
Aber das muß noch lange nicht so bei deiner Mutter sein, es ist immer ein bißchen anders.
Aber bei dieser Krankheit, hat man mir immer gesagt, ihr müßt vieeel Geduld haben.
Irgendwann, wirds auch wieder besser.
Bei uns ist es jetzt 2,5 Jahre her, seit der OP und er hat jetzt erst seine Magensonde wieder hergegeben.
Es wird schwer, ich fühle mit euch und wünsche euch viel Kraft !!!!!
Gruß Gitte
hope2006
08.04.2009, 20:50
Liebe Gitte,
danke für Deine Antwort.
Die Schmerzen kommen von der PEG. Ich habe echt gedacht, dass das kein großer Eingriff wäre und ohne große Schmerzen ablaufen würde.
Die eigentliche Hals-OP war Ende Januar. Die Neck dissection am 13. Februar.
Wie gesagt, heute ist ja erst Tag 2 der Bestrahlungen. Insgesamt sollen es ca. 35 werden.
Ich wünsche Euch ein frohes Osterfest und weiterhin alles Gute für Deinen Mann.
Liebe Grüße
Nicole
frauvonandreas
08.04.2009, 21:57
Hallo an Alle !
Heute möchte ich mich auch mal wieder melden. Ich war heute zur Tumorsprechstunde, im Großen und Ganzen war der Professor sehr zufrieden, aber er meinte im Nasen-Rachenraum wäre eine winzige (seine Betonung lag auf winzige ) Unebenmäßigkeit, da würde er gerne eine Biopsie machen, vorsichtshalber ! Also meinte er das Jahr ist sowieso rum seit der letzten großen Untersuchung, da machen wir gleich alles komplett das volle Programm stationär. Also darf ich am 29.04. einrücken, CT, Röntgen, Ultrschall und Biopsie ! Drückt mir die Daumen, das mein übervorsichtiger Professor nichts findet ! Er meinte aber auch die eigendliche Tumorstelle sieht sehr, sehr gut aus !
Hallo Nicole,
da kann ich Dir leider keine Auskunft geben, eine PEG hatte ich nicht.
Ich wünsche Euch viel Kraft das alles durchzustehen !
Liebe Grüße Carola
Hallo Nicole,
das haben wir auch gedacht, aber mein Mann hat sich auch gewunden und ist ein paar Tage nur gekrümmt gelaufen und hatte auch Fieber. Es ist halt doch ein Fremdkörper.
Aber dann wars gut, die Schmerzen durch die PEG vergehn.
Dafür geht das Entfernen schnell.
Aber erst mal ist die PEG gut für deine Mutter, damit sie nicht so viel abnimmt.
Mein Mann war auf 57 kg runter und das ist schwer wieder rauf zu bekommen.
Er hat jetzt wieder 69 kg. Da bleibt sein Gewicht scheinbar stehn, zu seinen Kummer.
Er ißt noch immer seine Sahnerollen mit Sahne oben drauf, ich würde schön platzen ,wenn ich das tun würde, lach
Gruß Gitte
Hallo Carola,
bei meinen Mann wurde seit der OP nie mehr eine Cd oder Röntgen gemacht.
Ultraschall und Biobsie ja.
Die Ärzte sagen , das wird nicht zur Vorsorge gemacht, sondern nur, wenn Beschwerden oder sonst was Auffälliges gefunden wird.
Auch der Torax wurde noch nie geröngt.
Ich habe schon danach gefragt, weil ich das von Anderen gehört habe.
Aber die weigern sich, sagen die Belastung ist zu groß.
Aber so im Hinterkopf hab ich den Gedanken , die wollen sparen.
Ich hoffe mal, nicht an der falschen Stelle.
Ist das bei euch auch so, dass ihr nicht zunehmt.
Mein Mann ißt jetzt meißt das Essen , das wir auch essen nur zerkleinert oder alles weich gekocht und zusätzlich seine Kalorienbomben und trotzdem kommt Gewichtsmäßig nix.
So im Hinterkopf hab ich die Angst, dass irgendwo, wieder was ist.
Wenn er mal richtig von Kopf bis Fuß untersucht werden würde, wäre das eine Beruhigung auch für ihn.
Die Angst ist halt immer gegenwärtig.
Ich grüße dich Gitte
frauvonandreas
08.04.2009, 22:50
Hallo Gitte,
also mein Professor hat mir heute erst wieder erklärt wie wichtig es in den ersten 5 Jahren und gerade in den ersten 2 Jahren, doch wäre eine engmaschige und gründliche Untersuchung durchzuführen. Also in seinem "Nachsorgeplan" ist auch Lungeröntgen dabei und CT sowieso, genau wie Ultraschall (der wird halbjährlich gemacht ).
Ich habe gut zugenommen, habe jetzt sogar mehr als vorher, aber da ich sehr schlank bin kann ich das gut gebrauchen:rolleyes:. Aber ich denke mal so lange Dein Mann nicht abnimmt ist es sicher nicht bedenklich wenn das Gewicht stehen bleibt. Ich hab viele Jahre immer das gleiche Gewicht gehabt und konnte essen was ich wollte da passierte garnichts .
Naja,auf gründliche Untersuchungen würde ich schon bestehen ! Da muß ich Dir Recht geben, da ist mir mein übervorsichtiger ( die Oberärzte sehen das auch nicht so eng ! ) Professor doch lieber !
Keine Ahnung wie man die Ärzte dann dazu kriegt die Untersuchungen durchzuführen:huh: Irgendwie muß es doch eine Richtlinie für sowas geben ?!
Wenn mir was einfällt meld ich mich !
Alles Liebe Carola
Hallo zusammen!
ein frohes Osterfest wünsche ich allen und alles liebe.Mir geht es immer noch gut,hoffe Euch auch . beimir ist es ja nun schon gut 2 Jahre her hoffe es bleibt so ,auch ein Gruß von meiner Gattin .
Alles liebe
jesse58
Bernd :knuddel::remybussi:prost:
Hallo,
ich möchte euch allen ein schönes Osterfest wünschen. Und natürlich auch Gesundheit und Durchhaltevermögen.
LG Spitaki
Reinhard W.
11.04.2009, 09:27
Hallo,
auch ich wünsche allen ein schönes, sonniges und möglichst unbeschwertes Osterfest. Allen, denen es momentan nicht so gut geht, wünsche ich gute Besserung, viel Kraft und Geduld.
Reinhard
frauvonandreas
11.04.2009, 19:54
http://www.imgbox.de/users/public/images/f7198r211.gif
schönes Wetter und natürlich viel Gesundheit
wünsche ich Euch allen
http://www.imgbox.de/users/public/images/w2139p211.gif
Hallo Nicole,
zunächst mal: Kopf hoch! So wie Du das beschreibst, habt Ihr ja den Krebs noch frühzeitig erwischt. Die Neck dissection gehört bei dieser Erkrankung eigentlich immer dazu.
Bei den Nebenwirkungen der Bestrahlung kommt es natürlich nicht nur auf die Anzahl, sondern auch auf die Dosis an. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es tatsächlich einige harte Wochen sind. Aber das meiste wird wieder. Bei mir ist mittlerweile - cirka ein Jahr nach Therapieende - der Geschmack zum großen Teil wieder zurückgekehrt, wenn auch nicht so differenziert wie vor der Erkrankung. Die Magensonde ist seit einem halben Jahr entfernt und ich ernähre mich normal, wenn auch mit den Besonderheiten, die durch die Mundtrockenheit bedingt sind. Zu diesem Thema findest Du aber viele nützliche Tipps in diesem Forum.
Alles Gute!
Reinhard:laber:
Hallo
Bin zwar oft auf dieser Seite und lese und studiere die Inhalte aber nun möchte ich auch mal etwas positives dazu beitragen. Mein Bruder ist 46 Jahre alt und hat vor ca. 9 Monaten das alles mitgemacht was hier beschrieben wird ( PEG
Tracheo Hauttransplantation, Chemo Bestrahlung und natürlich auch die 12 stunden Operation mit Kieferspaltung usw.Heute war wieder eine Nachuntersuchung und da er schon als kleines klinisches Wunder gilt wurden heute zusätzlich irgendwelche höhere Ärzte hinzugezogen. Und was soll ich sagen. Die Ärzte haben dem operierenden Arzt für seine tolle Leistung auf die Schulter geklopft. Von dieser Operation existiert sogar ein Video zu Schulungszwecken
Ich möchte allen Mut machen weiter zu kämpfen. Nach nicht mal einem Jahr soll die Peg und das Tracheo entfernt werden obwohl die Prognosen damals sehr sehr schlecht waren und vorausgesagt wurde, er könne frühstens in einem Jahr wieder essen und trinken. Das macht er schon seit Monaten wieder. Also liebe Betroffene kämpft weiter und selbst die schlechteste Prognose kann ins Gegenteil umschlagen. Natürlich be3steht die Gefahr in den nächsten Mobaten und Jahren immer, aber das Leben kann auch mit dieser Krankheit Lebenswert sein und die letzte Entscheidung haben wir ja sowiwso nicht.
VLG
frauvonandreas
28.04.2009, 23:59
So, nun ist es so weit,ich melde mich dann mal zu meiner großen Kontrolluntersuchung ab. Ich muß morgen früh um 8.00 Uhr in der Klinik sein und um 10 hab ich dann schon meine CT-Termin . Drückt mir die Daumen ! Ich melde mich dann (wahrscheinlich ) am Freitag wieder zurück !
Ganz liebe Grüße aus Merseburg
Carola
hope2006
29.04.2009, 20:06
Liebe Carola,
ich hoffe, Dein Termin ist gut gelaufen und Du hast doch hoffentlich gute Nachrichten für uns????
hope2006
29.04.2009, 20:09
Hallo,
meine Mutter hat inzwischen 15 von 35 Bestrahlungen hinter sich gebracht.
Leider machen ihr die Nebenwirkungen ziemlich zu schaffen.
Habe nun eine Frage:
Sie hat vom Krankenhaus Glandomed-Lösung zum Gurgeln bekommen. Nützt aber nicht wirklich was. Nun hat sie noch einen Pilz im Mund bekommen. Dagegen hat ihr die Hausärztin Ampho-Moronal verschrieben. Hilft auch nicht wirklich. Habt Ihr ein paar Tipps????
Der Geschmack ist absolut verschwunden. Egal, was sie isst oder trinkt, schmeckt nach Seife und sie hat das Gefühl, als ob alles schäumt.
Bin für jeden Tipp und jede Hilfestellung dankbar.
Liebe Grüße
Nicole
frauvonandreas
29.04.2009, 21:26
Hallo an Alle !
Also, ich bin schon wieder zurück, obwohl ich eigendlich stationär aufgenommen werden sollte ! So, der Reihe nach ! Es wurde heute ein CT gemacht, Lunge geröntgt, EKG, Blutbild und geguckt ! Eigendlich sollte ich dann morgen zur Biopsie unter Narkose. Die Oberärzte waren sich dann aber einig , daß darauf verzichtet werden kann, da alles top aussieht !:prost::prost::prost:
Es steht nun natürlich noch der CT-Befund aus, das wird am Dienstag ausgewertet und wenn widererwartend etwas sein sollte werde ich angerufen. Aber die Ärzte meinten das das wohl eher unwahrscheinlich ist :D ! So, und nun meinten sie bräuchte ich auch nicht mehr in die Klinik zu kommen, das wäre nun ausreichend wenn meine HNO-Ärztin kontrolliert. Wenn ich aber irgendwas auf dem Herzen habe kann ich jederzeit auch unangemeldet kommen ! Na, was sagt Ihr hört sich doch toll an , oder ?!
Da bin ich natürlich schnell wieder nach Hause gedüst !:augendreh
Erleichterte Grüße aus Merseburg
Carola
frauvonandreas
29.04.2009, 22:05
Hallo Nicole,
ja die Nebenwirkungen sind nicht ohne ! Allzuviel kann man nicht tun, ich habe immer mit Salbeitee gespült und das Ampho-Moronal hatte ich auch gegen den Pilz, der ist sehr hartnäckig ! Zusätzlich hatte ich noch Schmerztropfen, da schmeckt das Essen nicht so ekelig ! Hört sich zwar komisch an, ist aber so !
Ich wünsche Dir und Deiner Mutti viel Kraft und Kopf hoch !
Liebe Grüße Carola
Hallo Carola,
das ist schön zu hören, dass alles bei dir in Ordnung ist!!! Ich freue mich für dich!!! Mache weiter so, und allen anderen kann ich nur sagen: NIEMALS AUFGEBEN, ES KOMMEN BESSERE ZEITEN!!! GANZ BESTIMMT!
Bei mir gibt es auch was Neues, meine Rente wegen voller Erwerbsminderung wurde heute auf 3 Jahre verlängert. Ich freue mich.
LG Spitaki :)
frauvonandreas
29.04.2009, 23:38
Hallo Nicoletta !
Da freu ich mich doch auch für Dich !
LG Carola
Hallo Carola
schön , dass bei dir alles in Ordnung ist.
Da schnauft man doch immer wieder auf und hört fast den Stein , der runterfällt von der Seele. :o
Ich wünsche euch Allen nur gute Ergebnisse und eine schmerzfreie Zeit !
Gruß Gitte :winke:
Hallo Nicole,
war schon lang nicht mehr hier. Hab erst eben deinen Bericht gelesen. Leider hatten wir auch nur die Spülungen, das Ampho-Moronal und auch Salbeitee. Brauchte seine Zeit bis alles wieder i.O. war. Hoffe dass es weiterhin gut geht.
Gute Grüsse Petra
Hallo Carola,
das hört sich ja alles ganz prima an. Jetzt kann der Sommer kommen:prost:
Gute Grüsse Petra
Hallo Gitte,
hab schon lange nichts mehr von euch gehört, hoffe dass es soweit gut geht.Ich hatte etwas Spass :augendrehmit einer Oberkieferzyste die mich arg gebeutelt hat aber sonst ist es bei meinem Mann soweit i.O.
Gute grüsse
Petra
Grüsse auch an Alle!!!
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