Forum: Weichteiltumor/-sarkom
29.04.2012, 20:53
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Bettinaluna,
wo wohnst Du denn? Wenn es nicht zu weit ist, könntest Du ja auch nächsten Samstag nach Mannheim zum Patiententreffen kommen. Da sind vielleicht auch noch andere Eltern.
LG, Manu
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
18.04.2012, 20:32
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Rebecca,
ich hatte auch mal starke Schmerzen nach einer Operation, weil der Nerv stark gereizt war. Das hat sich aber wieder beruhigt. Im Moment geht es ganz gut. Ich war jetzt auch beim MRT...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
12.04.2012, 21:18
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Rebecca,
ich wollte nur mal schreiben, weil Du speziell mich erwähnt hast, dass es mir im Moment eigentlich ganz gut geht. Ich habe zwar im Januar einen neuen Tumor diagnostiziert bekommen,...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
19.03.2012, 14:17
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Rebecca,
ja ich weiß, wie das ist, mit der Warterei. Wann musst Du denn wieder zum MRT? Klappt es mit dem Glivec? Verträgst Du es?
LG
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
09.03.2012, 11:32
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Rebecca,
ich habe ein halbes Jahr Glivec genommen und ja es hat geholfen, aber ich musste es aus anderen gesundheitlichen Gründen wieder aufhören. Also ich hatte wenigstens...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
15.11.2010, 20:17
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Natie,
ich habe gerade gedacht, dass ich meine eigene Geschichte lese, nur dass ich die aggressive Fibromatose schon seit 15 Jahren habe. Auch ich hatte eine Extremitätenperfussion mit...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
04.11.2010, 12:31
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone und alle Anderen,
ja ich war bei dem Treffen und es war sehr gut. Zum Thema Pille kann ich euch sagen, dass man die normale Pille nicht nehmen sollte, weil sie Östrogene enthält, aber...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
24.10.2010, 19:35
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone,
:megaphon:
nächsten Samstag um 14.30 Uhr ist in Mannheim in der Uniklinik ein Vortrag über Desmoid und Schwangerschaft und eben auch über Hormone und anschließend kann man dem Arzt...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
17.09.2010, 22:22
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Danni,
ich freue mich sehr für dich. Viel Spaß beim Studium! :prost:
Hallo Michi,
ich weiß nicht genau, ob ich dir das schon geschrieben habe. Auf jeden Fall habe ich mal fünf Monate...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
22.07.2010, 18:17
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone,
tut mir leid, aber in Gedanken habe ich dir gleich geantwortet, ich habe mich nämlich sehr gefreut, dass du ein gutes Ergebnis bekommen hast. Bei mir ist es zur Zeit etwas stressig. Ich...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
18.05.2010, 21:08
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Klara und Alle,
ich hoffe, dass es euch allen gut geht???
Bei mir scheint doch die Behandlung mit Methotrexat was gebracht zu haben. Zumindest habe ich in kürzester Zeit einen Sillstand...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
30.04.2010, 19:35
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Klara,
ich wünsche dir zuerat mal alles, alles Gute zum Geburtstag. Und dann finde ich es super gut, dass du gerade jetzt schreibst, wo ich es nochmal mit Evista und Sulindac probieren möchte....
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
21.03.2010, 21:59
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Lemalu,
ich glaube, da kann Dir keiner eine Antwort geben, wie gefährlich das werden kann. Ich schlage mich auch gerade mit solchen Gedanken rum, weil sich mein Tumor auch nicht mehr auf das...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
12.03.2010, 08:25
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Daniela,
wir haben wirklich viele Ähnlichkeiten. Das mit den eingeschlafenen Armen kenne ich auch und Bauchschmerzen sowieso. Ich habe jetzt nachgelesen, dass auch noch ein anderes Medikament...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
10.03.2010, 19:07
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Daniela,
das hört sich ja auch nicht so toll an bei Dir. Das mit den Allergien und Ausschlägen gibt mir doch sehr zu denken. Ich habe das bei mir immer auf meine Interferonbehandlung, die ich...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
02.03.2010, 10:11
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Vera,
das wird Dir zwar auch nicht weiterhelfen, aber mich juckt es zeitweise auch ziemlich, vorallem am Bauch, obwohl meine Tumore ja im Bein sind, und an der Brust. Ich bekommen dann auch...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
27.02.2010, 20:50
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Kerstin,
bei mir hat es in der Kniekehle angefangen, ein Tumor, der um den Nerv rumgewachsen war und gedrückt hat. Da aber ein falscher Befund rauskam, wurde eben nicht rechtzeitig bestrahlt...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
27.02.2010, 12:18
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Kerstin,
leider habe ich jetzt einen ganz langen Text geschrieben, bin auf die falsche Taste gekommen und alles ist weg. Jetzt habe ich nicht mehr soviel Zeit und muss mich etwas kürzer...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
24.02.2010, 09:44
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Susanne,
Dir wünsche ich auch alles Gute, Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Wie geht es Dir denn im Moment?
Viele Grüße an Alle.
Manuela.
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
07.02.2010, 20:18
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Danni,
das ist ja Wahnsinn, was Du alles mitgemacht hast. Danke, Deine possitive Einstellung hat mir gut getan. Hast Du denn jetzt irgenwelche Einschränkungen durch die ganze Sache? Ich weiß...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
05.02.2010, 21:31
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Danni,
ich freue mich immer, wenn ich höre, dass jemand kein Rezidiv bekommen hat, dass macht Hoffnung. Meistens habe ich auch so gedacht, wie Du, aber im Moment bin ich mal wieder in einer...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
03.02.2010, 20:31
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone,
Dir geht es ja selber schlecht genug, wenn Du immer Schmerztabletten nehmen musst. Aber danke für Dein Mitgefühl. Ich weiß noch nicht, wie es bei mir weitergeht. Ich wollte Dir bloß...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
01.02.2010, 21:13
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Ihr Zwei,
bei mir sieht es auch wieder mal Sch...... aus. War heute im MRT und nachdem ja nach der Extremitätenperfusion der Tumor ja zuerst mal nicht mehr gewachsen ist, ist er in den letzten...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
19.12.2009, 22:01
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Harditt,
falls Du Dich noch nicht ausgeklinkt hast, ich habe im Juni eine Extremitätenperfusion mit hochdosierter Chemo machen lassen. Mit dem Ergebnis, dass der Tumor danach, zumindest bis...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
13.12.2009, 22:31
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone,
ich kann Dich sehr gut verstehen, aber es nützt nichts, wenn Du nicht zu den Untersuchungen gehst, denn dann kann das Ding wachsen und noch mehr Schaden anrichten und außerdem ändert es...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
11.10.2009, 17:57
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone,
bei mir wird es immer noch von Woche zu Woche besser. Vor der Extremitätenperfusion konnte ich fast nichts mehr machen. Jetzt kann ich zwar noch nicht ewig auf den Füßen sein und auch...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
20.09.2009, 18:01
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo,
war am Donnerstag beim MRT. Mein Tumor ist seit der Extremitätenperfusion nicht mehr gewachsen. Vorher ist er immer gewachsen. Also gehe ich davon aus, dass der Tumor, bzw. die Zellen tot...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
15.09.2009, 18:37
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone,
meinst Du eine Extemitätenperfusion? Das habe ich ja vor sieben Wochen machen lassen. Es stimmt schon, dass es Risiken hat, aber man hat auch gute Chancen damit. 50 bis 80 Prozent, hat...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
27.08.2009, 18:41
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Inge,
wir kennen uns, glaube ich, aus dem anderen Forum. Wie geht es Dir denn so im Allgemeinen? Deine letzte Untersuchung war doch nicht so toll, oder? Ich habe die Extremitätenperfusion in...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
24.08.2009, 15:20
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Sabine,
wo hast Du denn Deinen Tumor? Meiner ist(war wäre besser, ich weiß es aber noch nicht genau)im Bein. Nach 11 Operationen und mehreren Bestrahlungen u. Medikamententherapieversuchen...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
28.06.2009, 12:19
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Kräuterquark,
Wie lange ist denn deine Operation her? Ich bin noch nicht im Krankenhaus. Bei mir ist es diesmal etwas komplizierter, weil ich wahrscheinlich bei einer Operation den Ischiasnerv...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
21.06.2009, 13:00
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone,
das mit dem Verdrängen ist bei mir genauso und es geht mir auch in der Zeit vor dem MRT nicht gut. Ich dachte, dass es mit der Zeit besser wird, aber das Gegenteil ist leider der Fall....
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
01.06.2009, 14:42
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo an Alle,
weiß irgendjemand, wie es ist, wenn der Ischiasnev im Oberschenkel komplett durchtrennt wird? Funktioniert da überhaupt noch etwas? Oder kann man mit Folgeoperationen, z.B Versteifung...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
26.05.2009, 22:04
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Heike,
ich hoffe, dass dein MRT in Ordnung war. Ist dein Tumor vom Tamoxifen/Sulindac verschwunden. Seit wann hast du es abgesetzt? Es ist immer schön zu hören, wenn ein Desmoid verschwunden...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
09.05.2009, 21:33
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo,
ich hatte meinen ersten Knoten, genau sechs Wochen nach der Geburt meines zweiten Sohnes. Ich denke also, dass die Schwangerschaft schon eine große Rolle gespielt hat. Außerdem hatte mich als...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
07.05.2009, 19:37
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Daniela,
schön, dass du so optimistisch bist. :) Zur Zeit denke ich auch manchmal so, dass der Tumor vielleicht einfach nicht mehr wächst, obwohl ich eigentlich gar keinen Grund für diesen...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
04.05.2009, 21:18
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Daniela,
Meine Bestrahlungen habe ich gut vertragen. Ich hatte auch keine Verbrennungen, nur in der Kniekehle ist mir zum Schluß, die Narbe etwas aufgeplatzt, durch die ständige Belastung, die...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
30.04.2009, 10:14
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Hits: 604.127
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Klara,
es tut mir leid, dass du keine besseren Nachrichten hast. :pftroest: Kann man bei dir nicht operieren? Wünsche dir, dass noch ein Wunder geschieht.
Hallo Mone,
ich hatte dir eine...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
19.04.2009, 13:12
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone,
bei mir hat man nie eine Biopsie gemacht, weil man von einer Zyste ausgegangen ist, dann kam auch noch ein falscher Befund raus, so das ich eben auch nicht gleich richtig behandelt...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
17.04.2009, 22:47
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Hits: 604.127
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone,
ich bin jetzt 45 Jahre alt und habe, bis vor einem Jahr noch gut, mit kleinen Einschränkungen Sport treiben können (Schifahren, reiten hätte ich können, walken), eigentlich alles nur...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
17.04.2009, 17:53
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Hits: 604.127
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone,
ich habe an meinem Bein drei Bestrahlungsserien machen lassen, aber immer erst nach den Operationen. Weil man bei mir, bei den Operationen nie genug Sicherheitsabstand einhalten konnte,...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
12.04.2009, 11:38
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AW: aggressive Fibromatose
Ich wünsche auch ALLen schönen Osterfeiertage. :)
Hallo Mone,
Nach dem, was ich bis jetzt alles gehört habe, wurde aus einer aggressiven Fibromatose noch nie ein Krebstumor. So ganz gutartig...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
10.04.2009, 19:44
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone,
mit Ratschlägen ist das bei dieser Erkrankung etwas schwierig, denn die optimale Lösung gibt es nicht :rotier2: , zumindest weiß man es vorher nicht, bevor man es nicht ausprobiert hat....
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
09.04.2009, 13:50
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Hits: 604.127
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Julia,
ich denke auch so ähnlich, wie du, allerdings habe ich 13 Jahre dazu gebraucht. Es bleibt einem aber wahrscheinlich auch nichts anderes übrig, über kurz oder lang, so zu denken, wenn...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
05.04.2009, 20:32
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Hits: 604.127
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Klara,
ja, bei mir ist das auch so, wenn ich abends meine Strümpfe ausziehe, muss ich mich erst mal fünf Minuten kratzen. :rolleyes: Aber, ich mache auch mittags eine Pause, von mindestens...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
04.04.2009, 21:11
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Diana,
vielleicht ist es kein großer Trost, aber immerhin ein kleiner, dass es jetzt viel mehr Möglichkeiten zur Behandlung von der aggressiven Fibromatose gibt, als vor 13 Jahren als es bei...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
30.03.2009, 21:38
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Hits: 604.127
AW: aggressive Fibromatose
Hallo DiCz,
geht es dir besser in der Reha? Ich hoffe, dass du dich ein bißchen erholt hast? Deine Geschichte ist ja wirklich der Horror. Da sieht man mal wieder, dass man sich nicht auf einen...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
12.03.2009, 14:25
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Hits: 604.127
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Britta, bist du auch schon mal operiert worden? Das bringt aber wahrscheinlich nicht viel? :confused: Ich könnte mir da schon vorstellen, dass Medikamente die bessere Lösung sind. Die Frage ist...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
11.03.2009, 18:48
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Britta, dann hast du die Tumore ja schon eine Weile. Wie alt bist du denn? Sind die denn gewachsen, oder sind die immer gleich. Ist die Erkrankung eine aggressive Fibromatose? Vielleicht kommen...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
08.03.2009, 15:17
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Britta, seid wann hast du denn die Tumore? Ich kann Dir nur raten in eine Uniklinik zu gehen, denn dort hast Du alle Ärzte auf einem Fleck und es wird auch geforscht. Bei mir haben sich jetzt...
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