Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
steffi22377
04.04.2008, 10:50
Hallo
Danke für die Antwort ich werde meine Mom noch mal fragen ob es ein T1 oder ein T3 war aber könnten sie mir vieleicht schon mal sagen was noch alles auf ihn drauf zu kommt ? auf was wir gefast sein müßen ? und die größte frage ist eigendlich ob er es Überleben wird den das ist meine größte Sorge?:weinen:
PB-Blackbird
04.04.2008, 16:01
Hallo Steffi,
die Frage, was noch auf ihn und damit Euch zukommt, entscheidet sich wohl danach, wie weit der Tumor schon gekommen ist. Das kann u.a. an der komischen "T-Zahl", der sog. TNM-Klassifikation erahnt werden. (findest Du unter diesem Begriff z.B. bei Wikipedia) Das supergünstigste Bild wäre natürlich, wenn der Tumor noch auf die Zunge beschränkt war und in den Lymphknoten nix nachgewiesen werden konnte. Aber das ist leider nicht der Normalfall. Weißt Du wieviel von der Zunge und/oder anderem Gewebe entfernt wurde und habt Ihr den Befund der Lymphknoten?
Ich selber bin so ein supergünstiger Fall und bei mir war trotzdem erst so nach drei Wochen das Essen nicht mehr ganz so schlimm. Davor habe ich das normale Familenessen genommen, durch den Mixer gejagt und mit soviel Milch aufgefüllt, dass ich es "an der Wunde vorbei" trinken konnte. Dieser "Vollkorn-Smoothie" ist mir besser bekommen als Brei oder Süppchen, von dem ich nicht satt werde.
Ansonsten versucht, möglichst viel - aber nicht nur über die Erkrankung - miteinander in der Familie im Gespräch zu bleiben und vergiß dabei insbesondere auch Deine Mutter nicht, denn "Mütter" neigen dazu, aus Rücksicht auf Kinder die eigenen Sorgen und Ängste wegzustecken.
Viele Grüße vom
Bernhard
hallo steffi,
bitte lass dich aber auf keinen fall von der TNM klassifikation abschrecken. es KANN IMMER GUT GEHN !!! das wichtigste ist, die zeit gut zu überstehen und in der familie halt zu suchen.
die strahlentherapie ist schon heftig - mein dad bekam ne magensonde und hat 6 wochen werder gegessen noch getrunken. danach gings aber bergauf und mittlerweile schmeckt er schon wieder zum teil - leider geht der geschmack verloren...
"schönes" wochenende !
mir hat der spruch "glaube ~ liebe ~ hoffnung" sehr geholfen!
petra
Hallo, ich bin neu in eurer Runde, habe noch nie "gechattet" und weiß nicht, ob ich den richtigen Link angeklickt habe, um mich bemerkbar zu machen.
Bei meinem Vater (88 Jahre) wurde Anfang Januar in der MKG-Abt. einer größeren Klinik durch Biopsie ein Zungenkarzinom diagnostiziert. Die Klinik drang darauf, stationär noch weiterführende Untersuchungen durchzuführen, um nachzuschauen, ob der Krebs bereits gestreut hat. Da mein Vater sehr hinfällig ist und in den letzten Jahren immer gesagt hat, er wolle keine OPs oder Therapien mehr machen, sondern jetzt wolle er endlich sterben, erklärte ich dem Arzt dies, aber er beharrte auf den Untersuchungen. Wir brachten meinen Vater also Mitte Januar in die Klinik, lasen sämtliche Informationen über geplante Untersuchungen (z.B. Gastroskopie, Bronchoskopie, CT etc.), erklärten sie meinem Vater und ließen ihn die Einwilligung unterschreiben. Nach zwei Tagen konnten wir ihn wieder abholen. Es stellte sich heraus, dass man nicht eine der vorher geplanten Untersuchungen durchgeführt hatte! Ein Arzt erklärte uns, dass dies aufgrund seiner Vorerkrankungen (2 Schlaganfälle mit einhergehender Aphasie, ein Aneurisma, eine künstliche Blase) nicht geschehen sei, dass man ihn auch nicht operieren wolle, da er wahrscheinlich die OP nicht überstünde, dass man auch keine Chemotherapie machen wolle, sondern er solle zur Strahentherapie in ein anderes Krankenhaus gehen. Er wurde von einem Verwandten in die entsprechende Klinik gebracht, wo man ihnen sagte, dass die Bestrahlung meinen Vater sehr angreifen würde, dass es wohl besser sei, wenn man ihn stationär aufnähme und sie wurden auch über die Nebenwirkungen (Geschmacksverlust, trockener Mund, evtl. Schädigung des Gehörs) informiert. Wir - meine 86jährige Mutter und ich - überlegten mitmeinem Vater hin und her, ob er die Bestrahlung wirklich mitmachen soll oder nicht. Mein Vater, der seit seinem Schlaganfall ja nur noch lallen kann, erklärte durch Gesten, dass er gar nichts mehr machen wolle. Wir sind dann nach einer telefonischen Rücksprache mit dem Arzt der MKG-Klinik so verblieben, dass wir die Bestrahlung sein lassen, ihn jedoch in 3 Monaten wieder bei ihnen vorstellen wollen.
Zum besseren Verständnis muss ich noch folgendes erklären: Mein Vater müsste täglich zur Bestrahlung ca. 90 km zurücklegen, allein die Fahrt würde ihn schon sehr anstrengen. Er kann nur noch an einem Rollator in der Wohnung laufen. Er ist auf einem Auge blind und das andere hat nur noch 30%Sehkraft. Wegen der künstlichen Blase muss er viermal am Tag katheterisiert werden. In der Blase haben sich 6 nicht zu entfernende kirschengroße Steine gebildet, die über kurz oder lang die nach 12 Jahren porös gewordene Blase durchlöchern können. Wie schon erwähnt, kann mein Vater nach seinem zweiten Schlaganfall nicht mehr richtig reden, worunter er sehr leidet. Eine stationäre Strahlenbehandlung würde er m.E. auch nicht überstehen, weil er sich nicht verständigen kann und wir ihn kaum besuchen könnten (ich wohne über 100 km entfernt und kann nie frei nehmen, weil ich an einer Schule arbeite und meine Mutter ist nicht mobil wegen erlittenem Schlaganfall und ihres Alters. Die einzige Lebensfreude, die er noch hat, ist ein gutes Essen. Unter Berücksichtigung all dieser Umstände, wäre es ihm und uns Familienangehörigen lieber, er würde bis zu seinem Lebensende zu Hause palliativ betreut werden.
In den letzten Wochen ist der Tumor an der Zunge sehr stark gewachsen , und inzwischen schmerzt die Zunge beim Essen, so dass er überwiegend flüssige und breiige Kost erhält. Deswegen und weil die drei Monate vorbei sind, brachte ich meinen Vater letzten Mittwoch zu der MKG. Unser Termin war 11.00, wir mussten bis 13.00 Uhr warten und trafen dann auf einen Arzt, der meinen Vater bisher noch nicht gesehen hatte. Als dieser hörte, dass wir die Strahlentherapie nicht durchführen, wurde er sehr ärgerlich und laut. Er meinte, wir könnten uns mit unserem ganzen Verstand überhaupt nicht vorstellen, welche Schmerzen mein Vater bekommen würde. Außerdem würde der Tumor sicher bald bluten, diese Blutung käme erfahrungsgemäß von Samstag auf Sonntag, wenn in den Krankenhäusern nur junge unerfahrene Assistenzärzte Dienst hätten usw.... Er malte uns alles in den schwärzesten Farben aus. Er ließ meine Einwendungen überhaupt nicht gelten, sondern beharrte immer auf den Bestrahlungen und fragte, warum wir denn überhaupt gekommen seien, wenn wir keine Hilfe annhemen wollten. Ich antwortete, dass es so abgemacht gewesen sei und ich außerdem auf ein ruhiges Gespräch gehofft habe, in dem mir der evtle. weitere Verlauf und palliative Möglichkeiten aufgezeigt würden. Der Arzt meinte nur wütend, das habe er mir ja nun gesagt und jetzt habe er noch zu tun, ich soll mich an den Hausarzt meines Vaters wenden.
Er hat es geschafft, mir eine höllische Angst einzujagen und mir ein schlechtes Gewissen gemacht, ob wir im Januar richtig entschieden haben.
Muten wir meinem Vater möglicherweise durch unsere Entscheidung mehr Leid zu als wenn er zur Bestrahlung ginge?
Mein Vater deutet immer nur an, dass er nichts mehr mitmachen, sondern nur noch sterben möchte.
Was kann ich denn nun tun? Seit zwei Tagen versuche ich vergeblich, den Hausarzt meines Vaters telefonisch zu erreichen. Könnte ich mir evtl. Rat bei einem hiesigen Onkologen holen, obwohl dieser nicht mit meinem Vater befasst ist?
Nun habe ich Ihr Forum im Internet entdeckt und hoffe auf gute Ratschläge.
Ich entschuldige mich für diesen langen Bericht, aber ich kann die Situation unserer Familie nicht in drei Sätzen schildern.
Liebe Grüße - Tina17
Herzlich willkommen Tina,
ich denke, du hast dich richtig eingeklinkt.... Bei der Gesamtsituation deines Vaters kann ich seine Einstellung 100 % ig nachvollziehen. Er spürt ja selbst, wieviel Lebensqualität er noch empfindet. An seinem freien Willen und seinen
Entscheidungen ist er aber noch nicht erkrankt- das sollte auch jeder Arzt respektieren. Ich habe über den Hausarzt den Kontakt zu einem ambulanten Palliativdienst aufgenommen, kannst du aber auch selbst übernehmen. Meine Mutter hat auch 10 Tage auf der Palliativstation zugebracht und wurde dort etwas aufgepäppelt. Diese Ärzte dort besitzen eine andere Einstellung zum Thema und zu ihrer Arbeit. Sie gehen auch mit viel Verstand geziehlt auf eine Schmerztherapie ein. Wenn dein Vater dies wirklich will, ist das der richtige Weg. Die Palliativärzte benötigen aber auf jeden Fall eine Patientenverfügung von deinem Vater ( kannst du im Internet herunterladen: Standard- Patientenverfügung ), um seinen Wünschen nach- kommen zu können. Man sagte meiner Mutter dort:" Wir sagen Ihnen nicht, was Sie tun sollen. Sie sagen uns, was wir für Sie tun sollen." :pftroest: lg Mmute
hallo tina,
wenn ihr gemeinsam entschieden habt und sich die entscheidung damals richtig angefühlt hat, war es auch die richtige entscheidung. wirklich dumm von diesem arzt dir so eine angst zu machen! krebs ist nie eine schöne sache. du solltest wirklich mit dem palliativ dienst in verbindung treten, sodass die schmerzen deines vaters behandelt werden und ihr auf verständnis stoßt. aus eigener erfahrung kann ich sagen, dass hausärzte dafür leider nicht die richtigen ansprechpartner sind.
habe schon oft mit dem präsidenten der hiesigen krebshilfe gesprochen - es ist auch seine meinung, dass eine adäquate schmerzmedikation unerlässlich ist!!
vielleicht gibt es bei euch ja auch eine krebshilfe - sie werden dich unterstützen an die richtigen ärzte zu kommen!
~lg~
petra
hallo tina und steffi,
willkommen hier im forum, auch wenn der anlaß kein schöner ist, der euch hierherführt.
@steffi: steffi ich schließe mich meinen vorrednern an.
@tina: tina, ich denke ihr habt richtig gehandelt. palliativ vorzugehen ist richtig, vor allem bei der vorgeschichte deines vaters. wer seinen wunsch zu sterben nicht akzeptieren kann, ist nicht bei verstand. evt. kannst du dich über den arzt beschweren, am besten bei der verwaltung der klinik oder gleich bei der ärztekammer.
alles liebe
atlan
hallo zusammen,
was ist denn mit dem forum los? wenn ich die mail benachrichtigung bekomme und auf den link klicke, werde ich nicht weitergeleitet und von der neuen nachricht von mmute gestern abend seh ich auch nix hier... sehr seltsam :confused:
@mmute: ja, wenn ich daheim bin sind die katzen meistens irgendwo in meiner nähe ;) ist schon ein schönes gefühl nie ganz allein zu sein. sie geben mir immer viel kraft mit ihrer ruhe und gelassenheit.
meinem paps gehts gut, danke! er hat mich vor ein paar tagen ganz aufgeregt angerufen und gesagt: petra, ich hab eine kartoffelsuppe gemacht und sie schmeckt mir richtig gut!! das war wirklich schön zu hören!! kann es mir gar nicht vorstellen wie es sein muss seinen geschmack zu verlieren...
am 5.4. letzten jahres bekamen wir die definitive diagnose des zungengrundkarzinoms.
am 16.4. letzten jahres hat die therapie begonnen. jetzt finde ich, dass die zeit schnell vergangen ist. damals kam es mir aber vor als ob sie für uns still steht und sich alles andere weiter dreht...
wie geht es euch?
wie geht es allen?? bei uns ist heut so ein schöner tag - versucht ein bisschen sonnenenergie zu tanke!
*große umarmung für alle*
Petra
Hey Petra,
war gestern wirklich etwas kurios, teilweise kannste mir aber die Schuld geben ....Hatte gesehen, dass du online warst, nachdem ich auch etwas Schwierigkeiten hatte, auf unsere Seite zu kommen. Schrieb dir dann meine Nachricht, wollte mich eigentlich etwas mit dir unterhalten, danach warst du off- also hab ich die Nachricht wieder gelöscht. Ich war wohl gestern nicht gut drauf oder müde- auf jeden Fall nicht wirklich entscheidungsfreudig .......Schön, dass es deinem Vater wieder "schmeckt " - meine Ma hatte gestern einen Jeeper auf Kirschen und holte sich sofort ein Glas aus dem Vorrat. Sie hat zuge- genommen ( 59,7 kg auf 61,5 kg ). Wenn man bedenkt, dass die letzte Radio erst am 29.02. beendet wurde, ist das schon enorm. Sie kocht sich auch jeden Tag etwas zusätzlich zur Sondennahrung. Dennoch kein Grund zum Jubeln- nächste Woche geht die ganze Sch..... von vorn los. Neue Radio/ Chemo an der 2005 bestrahlten Gesichtshälfte mit der Kieferrekro. Ganz vorsichtig natürlich, da sich neue Tumore auf der Haut zeigen. Die andere Seite mit dem Tumorloch sieht gut aus ( lt. CT ),
nächste Woche wird wohl noch ein MRT gemacht. Aber solange der Strahlen- Doktor sie behandeln will, sind die Chancen gut. Er will die Strahlung fein dosieren, um die Kiefersubstanz nicht zu zerstören. Er ist der Meinung, die Haut hätte sich in den
drei Jahren wieder ausreichend erholt. Auf zur dritten Bestrahlung.......
Allen liebe Grüße
Mmute
hallo petra,
mir geht es gut, obwohl es noch saukalt hier ist und man noch nicht viel machen kann, aber ich glaube ich habe nur so ein komisches gefühl, einen drang nach draußen, weil ostern so früh war. würde es erst noch kommen, wie sonst auch im april, dann wäre das nicht da. also will ich mich auch nicht drägen lassen und zufrieden sein.
ansonsten gehts mir im moment echt superbestens. ich wünschte gott würde allen menschen dieses glück erleben lassen, das ich im moment emppfinde.
alles alles gute für euch und eure lieben.
lg
atlan
Hallo Ihr Lieben,
ich weiss nicht ob ich hier richtig bin, aber ich versuche es einfach mal.
Wenn es kommt, dann kommt es ja meist knüppeldick.
Gründonnerstag musste ich meine Ma mit einem Gehirntumor in die Klinik bringen (ist aber ein anderes Thema) und gestern musste ich erfahren, dass mein bester Freund ein Zungenkarzinom hat. Das ganze ist unterhalb der Zunge und tut wohl höllisch weh. Er kann schon seit Wochen nur noch Süppchen etc. zu sich nehmen und hat reichlich abgenommen. Er sagt, dass das Ding wohl offen ist. Ich bin total verzweifelt, denn wenn das nicht schon schlimm genug wäre, hat er dabei seit Jahren schon HIV positiv.
Er glaubt, er hat gestern sein Todesurteil bekommen und ich habe keinen blassen Schimmer, wie ich ihm helfen kann. Die Uniklinik Essen hat ihm wohl auch nicht viel Hoffnungen gemacht, weil man wohl nicht operieren kann. Aber sie haben ihn wohl an eine Spezialklinik (Huyssenstift in Essen) verwiesen.
Mein Befürchtung ist, dass wegen seiner Immunschwäche keine Chemo oder Strahlentherapie möglich ist. Hat hier vielleicht irgend jemand schon die Erfahrung mit beiden Krankheiten gemacht? Ich bin für jeden Tip dankbar.
LG Nicky
Hallo Nicky,
du musst ja im Moment wirklich viel verkraften. Wegen deiner Ma auf jeden Fall
erst einmal alles, alles Gute....
Zu deinem Freund: Mit der HIV- Diagnose klarzukommen ist schon echt schwer-
aber nun noch das Karzinom....zwei mächtige Gegner.
Ich habe vielleicht noch eine Adresse, die man kontaktieren könnte:
Prof. Dr. G. Arendt, Neurologische Klinik des Uni- Klinikums Düsseldorf ( UKD ),
Tel. 0211-811- 8981 oder e- Mail an Gabriele.Arendt@uni-düsseldorf.de.
Näheres erfährst du unter www.neuro-hiv.de
Hoffentlich konnte ich helfen....viel Glück !
lg Mmute:winke:
P.S. : Dank' dir, Petra........
Hallo Mmute,
erst mal ganz lieben Dank für Deine Antwort. Dein Schreiben hat mir sehr geholfen. Du hast recht, ich weiss zur Zeit auch nicht, woher ich meine Kraft nehme.
Man wird ja auch regelrecht ins kalte Wasser geworfen. Ich musste mich bis dato nicht mit dem Thema Krebs auseinander setzen und jetzt gleich zwei Fälle. Aber ich werde mich mal mit Deinem Link beschäftigen. Muss mich mal schlauer machen, denn irgendwie stehe ich dem ganzen ziemlich hilflos gegenüber.
LG Nicky
Hey Nicky,
Ich finde dass du überhaupt nicht hilflos bist..... Ich denke, dass du schon
mächtig die Ärmel hochgekrempelt hast, um dem Schalentier den Garaus zu
machen. Du informierst dich, stellst Fragen und gut finde ich, dass du deinen
Humor nicht verlierst ( Habe im Hirntumor- Forum deine Beiträge gefunden).
Deine Ma weiß, was sie an dir hat. Du kannst sie zum Kichern :smiley1: bringen,
sie beschützen und begleiten.
Und ich denke, dass dein Freund das genauso sieht.
Schönen Sonntag noch
lg Mmute
Hallo Mmute,
danke für Deinen tollen Zuspruch.
Ich würde liebend gerne mehr tun für meine Lieben, aber leider müssen sie alleine dadurch. Ich kann nur so gut wie es geht begleiten und für die beiden da sein. Das mache ich natürlich auch. Obwohl ich muss zugeben, dieses WE habe ich mal eine Auszeit genommen. Ich brauchte auch einmal ein wenig Zeit für mich. Ich habe viel geschlafen und wieder Kraft getankt. Und trotzdem habe ich ein schlechtes Gewissen meinen Lieben gegenüber. Obwohl meine Ma hatte darauf bestanden, dass ich mal zu Hause bleibe, weil es ihr ja Gott sei Dank wieder ganz gut geht.
Mein bester Freund hat ja auch seine feste Partnerschaft (ich bin das nicht), aber es tut mir weh ihn so leiden zu sehen. Aber er ist heute arbeiten (man soll es nicht für möglich halten). Er ist Koch und ich weiss gar nicht wie er das schafft. Aber er meint, dass das für ihn eine gute Ablenkung ist. Die Wartezeit bis Mittwoch (da muss er ins Krankenhaus) macht ihn ziemlich fertig.
LG Nicky
Ach Nicky,
dass mit der Auszeit kenn ich nur zu gut.
Meine Mutter hat jetzt seit drei Jahren mit dieser Krankheit zu tun. Sie ist jetzt 71 Jahre. Sie ist natürlich mittlerweile ängstlicher und unsicherer als noch vor 10 Jahren. Seit dem Tod meines Vaters ( er wurde nur 57 ) hat sie sich ziehmlich in den familiären Bereich zurückgezogen. Somit habe ich mich doch von uns 3 Schwestern noch am meisten um sie gekümmert, 16 Jahre sind das nun. Meine ältere Schwester bekam übrigends zeitgleich mit meiner Ma Brustkrebs.Meine jüngere Schwester vor 2 Jahren Diabetes. Ich dachte nur: Hallo, ist da irgendjemand, der uns nicht leiden kann ?Ich habe kein schlechtes Gewissen mehr, du musst mal auftanken. Die Schwestern kümmern sich nun mehr, besonders die selbst an Krebs Erkrankte. Dabei hat sie auch selber ein Recht auf ihre eigene " Geschichte ".Dennoch- ich habe einen Mann, eine pupertierende Tochter:eek: , Schichtdienst und bin manchmal froh sagen zu können: Ma, morgen kann ich nicht kommen,muss zeitlich so ungünstig arbeiten....Meine Mutter hat unsere Aufmerksamkeit nie eingefordert, aber sie ist halt doch einsam, weil der Partner fehlt. Sie meinte einmal: Es ist etwas anderes, wenn der Ehepartner dir sagt...wir schaffen das ... als wenn es die Kinder sagen. Ich glaube, ich weiß was sie meint. Morgen geht es weiter, die dritte Bestrahlung
und zeitgleich die zweite Chemo. Ma ist wieder geknickt , harrt der Nebenwirkungen und wir sind wie immer da.
Gut, dass dein Freund nicht allein ist. Wie ich gelesen habe, hat er einen Partner.
Und eine besonders gute Freundin.......
lg Mmute
Hallo Mmute,
ja meine Ma hat mir auch das schlechte Gewissen genommen. Sie ist froh, dass ich mit ihr alles zusammen mache und das sie mich hat.
Mein bester Freund muss Mittwoch erst mal zur Besprechung ins Huyssen-Stift und dann schauen wir mal weiter. Es bringt mir nichts, mich jetzt schon verrückt zu machen.
Aber ich finde dieses Forum echt klasse, weil ich konnte viele Tips weiterleiten.
LG Nicky
hallo nicky,
willlkommen hier im forum, auch wenn der anlass keine schöner ist, der uns hier zusammenbringt, aber ich mache nun schon einige jahre als betroffener mit und weiß, wie gut man sich hier gegenseitig helfen kann. aber leider habe ich mit einer kombination der erkrankugnen hiv und krebs auch keine erfahrungen. aber ich schließe mich in allem meiner vorrednerin an, denn aktiv werden - in welcher form auch immer, und das machst du - ist der erste und beste weg sich selber und anderen zu helfen. teilnahmlos und deprimiert in der ecke sitzten nützt ja wahrlich niemanden, aber das weißt du ja alles selber.
in diesem sinne wünsche ich dir und deinen lieben alles erdenklich gute.
lg
atlan
Hallo Atlan,
lieben Dank für Deinen Zuspruch. Ich war schon eine zeitlang stille Mitleserin in Eurem Threat und Deine Antworten haben mich schon eine ganze zeitlang immer wieder aufgebaut.
Ich finde das supertoll wie Du bzw. Ihr alle mit Deiner/Eurer Krankheit umgeht. Da kann ich nur den Hut vorziehen. Kompliment!
Ich versuche für alle da zu sein, meiner Ma geht es auch den Umständen entsprechend ganz gut. Sie hat heute mit der Chemo angefangen. Hoffentlich verträgt sie die.
Bei meinem besten Freund finden gleich die Gespräche statt. Ich hoffe man kann ihm noch helfen. Er war Freitag, als die Diagnose kam, verständlicherweise sehr fertig und am Boden zerstört. Aber gestern habe ich gemerkt, dass sein Kampfgeist wieder da ist und das finde ich total wichtig.
Sicher habe ich auch meine Depriphasen, aber niemals im Beisein meiner Lieben. Da versuche ich stark zu sein, wobei ich auch nicht will, dass sie mich für einen Eisblock halten. Ich weiss noch nicht, was besser ist. Wie hat sich Deine Frau verhalten? Immer stark gewesen oder auch mal in Deinem Beisein die Tränen zugelassen?
Mit meiner Heulerei möchte ich die beiden natürlich nicht noch mehr runterholen. Daher wäre ich für jeden Tip dankbar.
LG Nicky
hallo nicky,
ich denke es ist situationsbedingt wie man reagieren "soll". wirklich steuern kann man das sowieso nicht. am meisten hilfst du ihnen mit deiner aufrichtigen unterstützung und dem "da sein". mal redet man, mal schweigt man.
viel glück für deine ma! heute ist ein guter tag um mit der chemo anzufangen - heute vor einem jahr hat mein papa begonnen und ihm gehts jetzt gut! bin stolz auf ihn ;)
wünsche euch alles erdenklich gute!!
petra
Hallo an alle,
ich habe vor mehreren Monaten zum letzten Mal hier gelesen und geschrieben und will einfach mal eine gute Nachricht weitergeben: Mein Vater hat es jetzt -nach 1 1/2 Jahre nach Chemo und Bestrahlung- immer noch geschafft, krebsfrei zu bleiben. Wir sind sehr glücklich, auch wenn jeder Nachuntersuchung wieder Bammel macht.
Dies nur so, damit auch ja niemand die Hoffnung verliert. Denn bei meinem Vater sah es damals nicht gut aus und er hat es bisher trotzdem geschafft. Ich drücke euch allen die Daumen und bedanke mich mal noch für die einzigartige Unterstützung durch euch hier im Forum.
Alles Gute, Heike
Hallo Petra,
ich glaube Du hast Recht. Ist nur immer schwierig den richtigen Mittelweg zu finden.
Ich bin auch ganz stolz auf meine Ma, dass sie schon soviel geschafft hat seit der OP und vor allen Dingen, dass sie bisher noch nicht einmal gejammert oder gehadert hat. Ich könnte es verstehen, aber ich habe es bisher nicht einmal gehört.
Mehr Sorgen mache ich mir um meinen besten Freund. Leider habe ich noch nichts gehört, was das Gespräch gebracht hat oder ob sie ihn direkt da behalten haben. Ich muss sagen, dass macht mich tierisch nervös. Aber ich traue mich nicht, selbst anzurufen, weil ich ihm auch nicht auf den Geist gehen will. Da stellt sich wieder die Frage, was ist richtig bzw. falsch?
LG Nicky
davina 205
16.04.2008, 22:43
Hallo an alle!
Bin neu hier und möchte mich erstmal vorstellen:
Bin weiblich, 41 Jahre alt, verheiratet, 1 Tochter (7Jahre) und wohne im Raum
Bingen/Bad Kreuznach. Bei mir wurde im Mai 2007 per Zufall ein Zungengrund-
tumor T4aN2bM0 diagnostiziert. Bekam sofort hochdosierte Chemo mit
Cisplatin und 5FU in 3 Zyklen in der Uni Mainz HNO. Tumor war bereits aufgrund der Größe inoperabel. Bekam nach dem 1. Zyklus einen Port und sofort danach eine Thrombose vom Hals über Schulter bis in den Ellenbogen.
Nach dem 3. Zyklus (der Tumor war da bereits nicht mehr sichtbar, laut MRT)wurden mir 8 Zähne gezogen, als Vorbereitung für die
geplante Bestrahlung. Ende September 2007 gings dann damit los bis Mitte November, also genau 7 Wochen mit einer Gesamtdosis von 70Gy. In der ersten Woche bekam ich begleitend noch mal Chemo.In der 2. Woche ging mit Schlucken und somit mit Essen und Trinken nichts mehr. Ich bekam meine Nahrung dann über den Port. Es ging mir zuehmend schlechter, konnte dann auch nicht mehr sprechen. Alles war stark entzündet, vom Mund runter bis in den Magen. Es half auch nichts, weder Spülungen noch Cortison. Hatte schreckliche Schmerzen und bekam kurze Zeit auch Morphium-Pflaster.
Im Dezember bekam ich dann noch Neuropathie in Händen ud Füßen dazu, als Spätfolge der Chemo. Die geplante 5. Chemo habe ich nicht mehr zugelassen.
Im Januar folgte dann noch eine Lungenentzündung, war aber nicht weiter schlimm. Im Februar 2008 bekam ich eine Spiegelung um nachzusehen, warum ich immer noch nicht schlucken kann. Da wurde festgestellt, daß die Speiseröhre sehr stark verengt ist, ca. 4mm. Der Hals von innen sei überall völlig vernarbt. Man versuchte dann die Speiseröhre in mehreren Schritten zu weiten und legte mir beim letzten Versuch eine Magensonde (PEG). Jetzt war ich endlich die parenterale Ernährung los. Bei einer Weite von 12mm wurde dann erstmal aufgehört und ich wurde zu einem Logopäden geschickt. Der hat mir erstmal klar gemacht, wie unbeweglich meine Zunge geworden ist. Daran arbeiten wir bis heute, dauert wohl auch noch was. Habe das Schlucken von Flüssigkeiten und breiigen Substanzen wieder perfekt gelernt. Bekomme nebenbei noch KG wegen der Neuropathie und Lymphdrainage im Gesicht wegen der starken Schwellungen. Hilft alles sehr gut. Die Entzündungen sind weitestgehend weg, der Geschmacksinn ist nur teilweise verschwunden aber starke Mundtrockenheit macht mir jetzt zu schaffen. Nehme auch künstlichen Speichel, hält nur nicht lange vor. Jetzt kam mein Hausarzt auf die Idee, mich in eine Klinik (DKD Wiesbaden) zu überweisen, da gäbe es eine Schlucksprechstunde. Ich war im April da und man sagte mir, daß eine Speiseröhre von 12mm Weite zum "normalen" Essen nicht ausreichend sei. Ich mußte eine Breischluckung unter Röntgen machen. Und heute war ich zur Besprechung da, wie es weitergehen soll. Man wolle eine Manometrie machen und sehr wahrscheinlich die Speiseröhre weiter aufweiten aber vorher soll ich nochmal in die HNO-Abteilung, weil bei der Breischluckung eine Stelle im Hals nicht zu deuten wäre. Entweder seien es Vernarbungen oder ein Rezidiv. Das ist ein Schock für mich, wo es mir doch so halbwegs wieder gut geht.
Kann mir jemand sagen, wann ein Rezidiv wieder auftreten kann? Hat jemand Erfahrungen mit einer verengten Speiseröhre?
Meine Krankenkasse hat mich außerdem aufgefordert einen Rehaantrag zu stellen. Habe ich getan. Kennt jemand eine gute Klinik? Hat man Einfluß auf die Klinikwahl? Der Antrag geht an die Rentenversicherung weiter. Möchte meine kleine Tochter mitnehmen, weil wir uns durch die Krankheit sehr entfremdet haben. Mein Mann hat sich die letzten 11 Monate um alles gekümmert, weil ich zu nicht in der Lage war.
Zum Schluß möchte ich mich neben meinen Fragen und Ängsten noch bei Euch bedanken. Habe oft hier still gelesen und mir Kraft und Mut geholt.
D A N K E
Doch heute mußte ich mal alles loswerden, hoffe Ihr nehmt mich in "Euren Kreis":) auf.
Alles Liebe und Gesundheit
Davina
hallo davina,
hab leider gerade nur wenig zeit - werde dir morgen ausführlicher antworten.
erstmal: hut ab, was du da alles durchgestanden hast! schick dir viel kraft zum gesund werden!!!!
zweitmal: vor einem rezidiv ist man leider nie sicher. warte aber ab was die ärzte sagen, wo sie doch schon bei den spiegelungen gesehen haben, dass alles vernarbt ist!! manche narben werden hart und lassen sich nicht mehr dehnen! mach dir noch keine sorgen und lass dich von den ärzten beraten!
*gute nacht*
petra
Natürlich ein " herzliches Willkommen " an dich, liebe Davina !
Zu diesem Kreis zu gehören bedarf es keinerlei Bedingungen - gut zuhören und
anteilnehmen kann jeder, der dies möchte.
Als ich deine Geschichte las, war ich erst einmal sprachlos. Dein schwerer Weg
dauert nun schon ein Jahr, aber du kämpfst wie eine Löwin... Ich ziehe meinen
Hut vor dir, das kann nicht jeder bewältigen.
Leider kann ich dir keine Reha- Klinik empfehlen, habe in deinem Fall nicht viel
Ortskenntnis. Allerdings denke ich, dass die Krankenkassen dir eine Empfehlung
geben können, welche Klinik momentan auf deine körperlichen Bedürfnisse ein-
gehen kann. Wenn ich dich richtig verstanden habe, hast du noch eine PEG ?
Zudem willst du ja deine Tochter mitnehmen, was ja auch noch ein Kriterium ist
( Hast du für sie schon ein Attest vom Kinderarzt ? ).
Ein Rezidiv kann jederzeit auftreten, leider ist das so. Aber noch steht ja nicht
fest, dass die undeutliche Stelle eines darstellt. Kopf hoch !:megaphon:
Zu deiner Mundtrockenheit empfiehlt sich vielleicht " aldiamed ", als Gel oder
Spülung ( das ist bereits häufig im Forum empfohlen worden ), alternativ auch
Salbei- Spülungen oder Bepanthen- Spray.Du kannst auch sehr stolz auf deinen
Mann sein, das alles ist sicher auch nicht einfach für ihn...Grüße unbekannter-
weise....Ich hoffe, dir gibt unser Kreis weiterhin Mut und Kraft . :pftroest:
Hey Nicky,
ich denke, dass dein Freund sich heute erst mal mit seinem Partner besprechen
muss und morgen vielleicht in der Lage ist, das Gespräch von heute zu reflektie-
ren. Kann aber gut deine Nervösität verstehen. Hast du eigentlich die Sache mit
den Krankenfahrten deiner Mutter geregelt bekommen ?
Lg Mmute P.S. Hey Petra, hab dich gerade erst entdeckt- liebe Grüße auch an dich !
Hallo Heike,
wollte dir auch noch sagen, dass das genau die richtige Nachricht zum Abschluss
des Tages war, die ich gebraucht habe. Meine Ma hat heute die 3. Strahlenbe-
handlung und gestern ihre 2. Chemo begonnen. Jezt heißt es wieder Kräfte
sammeln......... Viel Glück weiterhin !
lg Mmute
hallo an alle
@nicky: nicky meine frau ist auch krankenschwester und hat somit einen klaren blick auf die krankheit. sie konnte mir vor allem dadurch helfen, dass sie mir durch sachlichen rat beiseite stand. somit hat sie mich von meiner verzweiflung gerettet, denn als patient sieht man alles schlechter als es (vielleicht) ist. daneben hat sie (und meine beiden söhne) natürlich emotional beigestanden, wenn ich ganz unten war. ohne meine familie wäre ich nicht so gut durch diese zeit gekommen. es ist wichtig "wahrhaftig" zu sein und nicht zu heucheln. ich sage das mal so allgemein-: der betroffene will eigentlich nur eins und das immer wieder: reden-auch über den tod. ich denke es ist auch nicht gut, neben den betroffenen zu sitzen und immer nur zu weinen. das macht viele noch mehr fertig als sie schon sind und manchmal muss man auch mal wieder auf den teppich kommen.
@heike:hallo heike, ich erinnere mich an dich und freue mich, dass wir dir helfen konnten.
@davina: hallo davina, dein schicksal ist wirklich heftig und was du durchgemacht hast, ist hammerhart. das du nicht die hoffnung verloren hast, beweist deinen großen mut und hat dir geholfen diese heftigen zeiten durch zustehen und gibt dir hoffentlich auch in zukunft den mut, die krankheit gänzlich zu besiegen. wenn du möchtest und an gott glaubst, bete ich heute für euch. christus hilft uns und heilt, wenn wir darum bitten.
wegen dem rezidiv sei noch anzumerken: wenn man tumorfrei ist, beginnt die zeit zu laufen bis zur berüchtigten fünf-jahres-überlebensrate. nach drei jahren ist die allergrößte rezidvgefahr vorbei, aber erst nach insgesamt sieben jahren, kann man davon ausgehen, dass nichts mehr kommt. allerdings habe ich auch gelesen, dass alleine durch die bestrahlung das rezidivrisiko wieder steigt und berechnet nach der ungefähren anzahl an jahren, die einem noch duchschnittlich bleiben. also phi x daumen. mit 40 jahren bestrahlt, lebenserwartung 70 jahre, restrisioko 30%. darum werden kinder so ungerne bestrahlt. klingt alles nicht so toll, ich halte mich lieber an den wahlspruch, man kann dem leben nicht mehr jahre aber den jahren mehr leben geben. und wenn man sterben muss, dann bitte in würde und nicht mir dem letzten schlauch der chemo ins grab. wenn ich einmal tod bin, werde ich gott sehen und christus ist für uns am kreuz gestorben. wer an ihn glaubt, der hat das ewige leben.
liebe grüße an alle
euer atlan
hallo zusammen,
also ich geh auf jeden fall davon aus, dass papa gesund ist und bleibt und kein rezidiv bekommt. wer immer angst vor einem rezidiv hat, macht sich ja kapputt! die krankheit war schwer genug, nun muss man das leben wieder genießen - ich denke du hast es eh so gemeint, atlan, oder?
in diesem sinne: carpe diem :o
petra
Hallo Mmute, hallo Atlan,
also bei Jörg hat sich nicht viel getan am Mittwoch. Es wurde nur einmal kurz auf die Zunge geschaut und ein wenig dran rumgestochert. Es muss wohl höllisch weh getan haben. Ansonsten wurde nichts gemacht. Er muss jetzt nächsten Mittwoch wieder hin und dann werden endlich mal ein paar Untersuchungen wie CT, MRT etc gemacht und besprochen wie es weiter geht.
Bei meiner Ma ist nach wie vor alles in Ordnung. Sie hat immer noch viel Hunger (liegt wohl am Cortison). Bekommt jetzt den 3. Tag Chemo und hat leichte Probleme mit der Verdauung, aber ansonsten gut drauf. Wir haben mit dem sozialen Dienst gesprochen und die kümmern sich jetzt um die Krankenfahrten.
@Atlan. Da Deine Frau Krankenschwester hat sie schon ein Gefühl dafür entwickelt, wie man am besten mit der Krankheit umgehen sollte. Ich glaube ich habe einen ganz guten Mittelweg gefunden. Keine Angst ich heule nicht ständig. Aber ab und an überkommt es mich schon mal.
LG Nicky
Ilka Schoen
18.04.2008, 14:26
ich suche anregungen und ernährungstipps, wie mein freund, 40, seit einem jahr an einem zungenkarzinom erkrankt, an gewicht zunehmen kann. er hat 2 chemos, eine bestrahlung sowie op an der zunge bereits hinter sich. er kann seinen mund nur 2 finger breit öffnen, seine speicheldrüsen sind zu 98 prozent funktionslos. er wiegt zur zeit 67 kg bei einer grösse von 1.86 mit abnehmender tendenz. im moment ernährt er sich von milch und joghurtprodukten, haferflocken, sahne, eis, dünnen suppen, puddings. astronautennahrung verträgt er nicht. kauen ist ihm unmöglich, schlucken kann er nur unter anstrengung, und wenn nur nahrung in flüssiger konsistenz, da seine zunge nach der bestrahlung fast vollständig unbeweglich ist.
gibt es möglichkeiten der krankengymnastik, seinen kiefer etwas funktionstüchtiger zu machen ? bringt eine logopädische therapie bezüglich seiner sprachschwierigkeiten etwas ?
ich suche auch einen erfahrungsaustausch über diese erkrankung, ich habe meinen freund erst nach der bestrahlung kennen gelernt und möchte mich so gut es geht über seine erkrankung informieren, um ihm eine stütze sein zu können.
manchmal fühle ich mich auch allein gelassen, besonders die ablehnende haltung meines verwandten- und bekanntenkreis gegenüber meines kranken freundes macht mir zu schaffen, sie verstehen einfach nicht, wie man sich an einen schwerkranken menschen binden kann. wem geht es genauso .. und sucht jemanden nur zum reden ?
sierraleona@aol.com[/QUOTE]
Ilka Schoen
18.04.2008, 14:41
Ich heiße Ilka
Ich habe seid vier Jahren Zungengrundkrebs !!!!!! Habe zehn chemos und 50 Bestrahlungen hinter mir.Ich habe gleich nach derDiagnose eine Magensonde bekommen und meine gesamten Zähne wurden mir Gezogen,das war nicht einfach.Danach wurde es noch schlimmer ,durch die Bestrahlungen ist mein ganzer Mund Verbrand,und die Tumore nahmen weiter zu,da die Bestrahlung nichts gebracht hat.Danach kam ich nach Hamburg wo mir 8 Tumore raus operiert wurden,und ich eine Hautpferpflanzung bekam da ich einen offenen Hals hatte.Danach kamen noch mehr OPs.ich habe ein Dünndarm Implantat im Mund der soll eigendlich mir zu mehr Speichel verhelfen,leider tut der das nicht.Aber momentan bin ich Tumorfrei nur leider kann ich nichts mehr Essen und auch nicht richtig Trinken aber man darf den Kopf nicht hängen lassen !!!!!
Ich bin übrigens 54 Jahhre alt habe drei Töchter und zwei einhalb Enkel !
Aber leider keinen eigenen PC. Also bei fragen oder auch nur Quasseln eifach mal melden.Werde dann versuchen an den PC zu kommen
hallo nicky,
ich meinte nur, dass es den betroffenen nix nütz, wenn jemand dauernd weint, weil sie oder er das gefühl hat, dass tun zu müssen. verstehts du? ich hab das bei einer freundin erlebt, die leukämie hatte. die dreht fast an rad, wenn jemand in die klink kam. die beucher setzten sich ans bett und fingen an zu "heulen" also ich habe auch nicht dich gemeint. viel glück weiterhin.
@ilka. hallo ilka, wenn ich dich richtig verstehe bist du und dein freund betroffen? ist das richtig?
liebe grüss an alle und noch ein erholsames restwochenende
euer atlan
Ein schönes Wochenende euch allen!
Ein Gerücht besagt, der Frühling kommt- wenn es stimmt...ich bin bereit!
@ hey Nicky, :winke:
Ich bin überzeugt davon, dass du nicht wie ein Eisblock rüberkommst, wenn du
stark sein willst. Du wirst da eher etwas Ruhe und Stärke ausstrahlen, ohne das dir dies bewusst ist. Und selbst dann, wenn du m a l zusammen mit deiner Ma oder auch Jörg weinst, mag jeder von euch davon profitieren, denn das wirkt
schon wie ein Ventil und beweist eine Zusammengehörigkeit...Ich glaube, du würdest es merken, wenn es eher schadet.
Gehe mal gerade davon aus , dass sierraleona und Ilka zwei ver-
schiedene Personen sind ???
@ sierraleona:
Hallo erstmal....Dein Freund ist ja wirklich nicht in einem guten Zustand, verträgt er auch die Sondennahrung z.B. über eine PEG nicht ? Diese wird doch oft im Vorfeld schon gesetzt, damit sich die Betroffenen einigermassen ernähren können. Eine logopädische Therapie bringt sowohl der Sprache als auch der Beweglichkeit des Kiefers etwas. Er wird zu Hause Übungen weiterführen können.
Ich finde es klasse, dass du so zu deinem Freund stehst. Ihr wißt am besten, was ihr aneinander habt. Gefühle muss man nicht rechtfertigen, sie sind da.
@ Hallo Ilka: Hut ab, du hast ja schon eine Menge zu bewältigen gehabt und ich hoffe, du kannst in dieser tumorfreien Zeit schon etwas entspannen...dafür sorgt bestimmt schon deine Familie. Ich wünsche dir, dass es so bleibt.
Wünsche allen einen schönen s o n n i g e n :cool3: Sonntag !
lg Mmute
Hi Atlan, hi Mmute,
ich hatte Dich schon verstanden. Ich hatte es auch nicht auf mich bezogen, weil ich ja nun wirklich keine Heulsuse bin und eher der Meinung bin, dass Zuspruch viel mehr hilft als die ganze Heulerei. Manchmal überkommt mich die Heulerei eher wenn ich alleine in meinen vier Wänden bin. Im Krankenhaus habe ich beiden nur zweimal geheult. Einmal als die Diagnose kam, weil ich absolut nicht damit gerechnet hatte. Hatte mich aber schnell wieder im Griff. Und einmal als ich dachte, dass meine Ma jeden Augenblick ins Koma fällt und ich sie so hilflos da habe liegen sehen. Aber ich bin ganz schnell raus gegangen, weil ich nicht wusste, was sie alles mitbekommt.
Mmute, ob ich Stärke und Ruhe ausstrahle, kann ich nicht beurteilen. Ich weiss nur, man wächst mit den Aufgaben. Das habe ich wohl gemerkt. Bisher geht es ja steil bergauf, aber ich weiss auch, dass noch mal Tiefen kommen können. Meine Ma kämpft zur Zeit mit den NW der Chemo. Hält aber tapfer durch, auch wenn sie zwischendurch mal gereizt ist, aber ich weiss, dass das nicht mir gilt.
So Ihr Lieben, ich wünsche Euch noch einen schönen Restsonntag. Auf das der Frühling kommt.
LG Nicky
Hallo alle zusammen!
Ich hätte nicht gedacht, dass ich hier nochmal etwas schreibe! Ich habe das Forum zwar ab und zu besucht, allerdings ging es mir meist nicht so gut, dass ich die Kraft nicht hatte, euch zu schreiben! Heute allerdings habe ich sie, vor allem, da ich doch wieder eure Hilfe brauche!
Ersteinmal gibt es eine super Nachricht: Sie konnten meinem Onkel doch noch mehr oder minder helfen! :) Es war eine sehr sehr schwere Zeit, aber er hat es soweit überlebt! Er hat eine Kombi aus Bestrahlung und Chemo hinter sich. Er hat 25 kg abgenommen und wird weiterhin nur über eine Magensonde ernährt, aber er lebt!
Das Problem ist allerdings jetzt, dass er wieder zu Hause ist und meine Oma sich nicht um ihn kümmern kann. Meine Eltern verkaften es neben der Arbeit etc. einfach nicht und schaffen es auch nicht, sich rund um die Uhr um ihn zu kümmern. Meine Oma ist zu sehr mit sich selbst beschäftigt, als dass sie ihm eine Hilfe wäre! Somit möchte er auch selber gern eine eigene Wohnung! Dies erscheint uns allerdings nicht möglich, da er noch nicht wieder sprechen kann und falls irgendetwas sein sollte, kann er niemandem bescheid sagen. Somit dachte wir an eine Art Betreuer oder betreutes Wohnuen! Sein Hausarzt sagte ihm vorgestern einfach vor den Kopf, dass er nur noch 1/2 Jahr etwa hat und somit in ein Hospiz gehen solle! Dies scheint uns aber genau das falsche zu sein, da er lieber wieder neuen Lebensmut schöpfen soll und gesund werden muss! Er hat allerdings Schwierigkeiten mit der künstlichen Ernährung, da er davon Sodbrennen bekommt und es erbricht. Somit trinkt und isst er zu Haus nicht mehr genug, da er die Schmerzen nicht erträgt! Sein Arzt hat ihm jetzt Kortison verschrieben, allerdings weis ich nicht, ob das richtig ist!? Seid er wieder zu Hause ist, etwa seid 3 Wochen, ging es ihm keinen Tag gut! Teilweise ist er jetzt auch so schwach, dass er nicht einmal mehr Stufen gehen kann! Ich weis einfach nicht, was ich jetzt für ihn tun kann! Kann mir jemand von euch sagen, ob es wieder bergauf gehen kann? Was wir tun können/sollen/müssen und vor allem wo er jetzt am besten wohnen soll, denn so wird er nicht gesund! Er muss in drei Wochen in die Röhre um genau zu sehen, ob auch kein anderes Organ befallen ist. Denn sollte alles i.O. sein, würden sie ggf. mit der plastischen Chirurgie beginnen und ihn wieder vollständig "herstellen", also den Kiefer, Zähne, etc, damit er vielleicht nochmal wieder etwas trinken oder überhaupt schlucken und hoffentlich wieder etwas sprechen kann! Somit wollen wir jetzt ALLES tun, damit er wieder auf die Beine kommt und mit gaaanz viel Glück wieder ganz gesund wird!
Euch allen einen schönen Sonntag und schön, wieder hier zu sein!:D
Sandy
Hallo Sandy,
schön wieder von dir zu hören...und erfreulich sowieso, höre wieder viel Zuversicht von deiner Seite. Im Januar warst du ja nur noch niedergeschlagen.
Kannst du dich vielleicht mal in eurer Nähe nach einer Palliativeinrichtung oder einem ambulanten Palliativdienst erkundigen? Gerade dieser Dienst könnte deinem Onkel unter die Arme greifen, entweder zu Hause oder auch stationär. Meine Mutter ist auf einer Palliativstation wieder aufgepäppelt worden und wird vom ambulanten Dienst angerufen oder besucht. Und kosten tut es auch nichts.......
Cortison wird deinem Onkel vermutlich zur Zeit auch helfen, zudem kann er Medis gegen Sodbrennen und Übelkeit über die Magensonde einnehmen. Meine Ma hat längere Zeit MCP- Tropfen ( Übelkeit ) genommen und erhält immer noch Säure-
Blocker ( Sodbrennen ).
Ein Hospiz ist eine verdammt gute Sache- aber darüber sollte man erst nachdenken, wenn keinerlei Hoffnung mehr besteht.
Da ist ja bei deinem Onkel nicht der Fall und so soll es bleiben....bestell ihm von uns
:megaphon: " alles Gute und Kopf hoch "......
lg Mmute
Hallo Mmute,
danke, für Deine Antwort!
Ja, über so eine Einrichtung hab ich auch schon nachgedacht, hab allerdings erst über dies Forum davon zum ersten mal gehört! Deswegen erkundige ich mich gerade, ob es sowas bei uns in der Nähe gibt! Ja, ein Hospiz mag gut sein, aber auf garkeinen Fall zu diesem Zeitpunkt, das würd meinem Onkel ja garnicht helfen!
Ich wünsch euch allen noch einen schönen Abend!
Sandy
hallo freunde
@sandy: hallo sandx schön dass du wieder da bist.
allen wünsche ich noch eine schöne restwoche. ich habe am freitag meinen nächsten kontrolltermin bei meinem strahlentherapeuten. ich habe am 29.4 genau vier jahre gesund hinter mich gebracht und bete, dass es so weitergeht.
lg
Atlan
Hallo Atlan,
die Vorhersage auf ein schönes warmes Wochende verleiht einem Flügel....
Wünsche dir alles gute für den Kontrolltermin; drück' dir alle Daumen, die ich finde....gib' uns bitte Rückmeldung !
Meine Ma hat nun den 1. Chemo- Block wieder hinter sich- hatte so gut wie keine Nebenwirkungen, bis auf eine Nacht mit verstärktem Bauchweh. Ich denke, der Onkologe hat sie diesmal gut eingestellt. Die Bestrahlung macht sie etwas groggy, ihre Grundstimmung ist allerdings momentan eher aggressiv. Ich nehme es dann mal so hin und sag' nix dazu... :lipsrseal .....wird schon wieder...
lg an alle
Mmute
davina 205
23.04.2008, 22:53
Hallo Ihr Lieben,
war seit Beginn meiner Krankheit (ca. 1Jahr) wieder auf Reisen und habe meine
Verwandtschaft besucht. Das ist ein tolles Gefühl allen zu zeigen: ich habs geschafft und das Schlimmste überstanden :prost: Da sind Freude und Trauer so dicht beieinander!!
Kaum zurück und ehrlich gesagt auch sehr erschöpft, geht der Alltag schon wieder los. Die Klinik, von der ich letztens schrieb, bat mich zu einem Gespräch und einer Vorstellung in der HNO-Abteilung. Der Radiologe hatte ja vor kurzem ein Rezidiv vermutet und der HNO sollte jetzt mal nachsehen. Gesagt getan. Der HNO konnte kein Rezidiv sehen. Heute hat mich die Klinik
angerufen und gesagt, sie möchten eine Panendoskopie mit Biopsie vornehmen. Es könnte auch ein Zweittumor sein, den bekämen sehr viele Patienten mit einem Primärtumor im Halsbereich. Was soll ich denn davon halten? Gemeint war jedenfalls kein Rezidiv oder eine Metastarse. Kennt sich jemand damit aus? Habe den Eindruck, daß die es sehr genau nehmen, was ja durchaus positiv ist. Eine Nachsorge ist ohnehin fällig.
Jetzt wo es draußen wieder schön wird und es mir zunehmend besser geht zieht es mich auch an die frische Luft. Wie lange darf die bestrahlte Haut nicht in die Sonne? Mein Strahlenarzt hat mir keine genaue Antwort gegeben.
Faselte nur was von einem Jahr, aber besser mit Schal um den Hals. Ist es besser, man geht vielleicht noch zu einem Hautarzt? Habe eigentlich keine große Lust meine Zeit in Wartezimmern zu verbringen, das hatte ich lange genug. Ich stelle fest, daß sich immer wieder neue Fragen einstellen. Ist oder war das bei Euch auch so? Muß dazu sagen, daß ich aber auch immer alles genau wissen möchte, weil ich insbesondere bei den Arztgesprächen mitreden möchte und nicht alles einfach über mich ergehen lassen möchte.
Wünsche allen eine schöne Restwoche und Gesundheit.
Alles Liebe Davina
hallo freunde
@mmute: ich gebe eine rückmeldung, aber ich gehe davon aus, dass alles o.k. ist. es hat sich in meinem hals nichts verändert. immer morgens und abens nach dem zähneputzen schaue ich mir sleber mit der kleinen lampe in den hals und finde, es sieht aus wie immer. dennoch: nervös bin ich trotzdem und ich glaube, das wird man nie richtig ablegen.
@ davina: daher kann ich dich so gut verstehen. andeutungen, gefasel, alles das kann man als krebspatient nicht gebrauchen. eine panendoskopie ist eine laryngo-ösophago-gastro-duodenoskopie mit bronchioskopie. zu deutsch: hals, speiseröhre, magen und zwölffingerdarm werden in einem rutsch mit einem flexiblen endoskop gespiegelt. umgangssprachlich ist das alles unter gastro oder magenspiegelung bekannt. ist nicht schlimm und tut nicht weh, habe ichs selber schon zweimal gehabt. eine rachenbetäubung reicht aus. man braucht keine beruhigungsspritze. brochiskopie=lungenspiegelung. eigetnlich werden nur die brochien gespiegelt, also die luftwege und nicht die luftbläschen (die eigenetliche lunge). aber in den brochien sitzt eben auch meist das bronchialkarzinom (krebs der lungenbläschen gibt es auch, ist aber seltener. dazu wird man vorbereitet. man inhaliert min 15 min ein medikament, das alles restlos betäubt (z.B. Xylocain) das ist jedem bekannt, der schon mal eine örtliche betäubung hat. dann bekommt man eine richtig schöne beruhigungsspritze und dann wird eine sehr sehr feines endoskop durch die nase in die lutfröhre eingeführt. das ist weniger schlimm, als es sich anhört. ich habe viele solche untersuchungen selbst assistiert als ich noch in der aktiven pflege war. man kann das auch in vollnarkose machen, aber ich persönlich bin eher dafür alles was geht in lokalanästhesie zu machen, weil eine vollnarkose zwar sicher ist, aber trotzdem nebenwirkungen haben kann. aber das muss jeder welber wissen. der hammer ist, mein hausarzt ist gastroenterologe und als ich ihm mal sagte, mir wurde das vorgeschlagen, fragte er was das sein solle, eine pan-endoskopie. die ärzte werfen so einfach mal mit dem wort um sich. man kann in der fachliteratur auch lesen, dass beide untersuchungen in vollnarkose hintereinander weg mit starren endoskopen gemacht werden. da bekommt man dann gar nichts mit. ich muss echt sagen, ich bin 25 jahre in der pflege und habe in keiner klinik solch eine gerät je gesehen. na ja, das heißt aber auch nicht, das es sie nicht gibt. frage deinen arzt, wie die es machen.
zur haut: ich würde die bestrahlte haut sowieso vor ingtensiver sonnenbestrhalung dauerhaft schützen, da sie durch die bestrhalung eh total angegriffen ist und auch bleibt. aber sobalb wieder wasser an die haut darf, geht es doch wieder aufwärts. wasser darf gleich nach bestraholungsende auf die haut (hat zumindest mein strahlentherapeut gesagt und ich finde der hat die totale ahnung; der hautarzt bei dem ich mal war - na ja - .
ich hoffe ich konnte dir helfen und wünsche dir alles gute.
euer atlan
Hallo alle zusammen!
Atlan, danke, und auch ich drück Dir ganz fest die Duemen für morgen, das wird schon!
Ich hab mich jetzt mal erkundigt über die Palliativmedizin, es gibt sogar an dem Wohnort meines Onkels eine Praxis, die das betreieben allerdings möchte mein Onkel ersteinmal versuchen, es allein zu schaffen. Es ging ihm gestern sogar das erstemal wieder einigermaßen gut! Er kann im Moment das "Essen" vertragen und läuft auch wieder ein wenig draußen rum! Total toll!!!
Mein Papa möchte gern wissen, ob man für meinen Onkel einen Schwerberschädigtenschein beantragen sollte/könnte, da er nicht genau weis was das für Vorteile für meinen Onkel haben könnte. Sie haben versucht eine Pflegestufe für ihn zu beantragen, aber das wurde abgelehnt, da er ja soweit noch alles allein machen kann. Kennt sich jemand von euch damit aus?
Ich wünsch euch allen noch eine schöne Restwoche! Wir hoffen dann mal auf ein schönes, sonnenreiches Wochenende, denn im Moment sieht es hier schon wieder etwas düster aus!:embarasse
Lg Sandy
Hallo ihr Lieben,
hoffe, ihr hattet einen schönen Tag.....
@ Davina: Ich denke, wenn die Klinik diese Untersuchung von sich aus vorschlägt, werden sie auch die Erfahrung damit haben. Nichts desto trotz sollten sie dich im Vorfeld genügend aufklären, bis du dich sicher fühlst. Gebe Atlan im Übrigen recht, setz' dir einen großen Hut auf und genieße den Frühling! :D
@ Sandy: Freue mich, dass es deinem Onkel besser geht, das liegt vielleicht schon an dem Cortison. Die Palliativ- Praxis so nah bei euch ist ja schon ein Glücksfall. Vielleicht sollte dein Onkel doch schon einen Kontakt zu ihnen herstellen. Mit den Mitarbeitern dort kann man auch psycho- soziale Gespräche führen, die Erkrankten helfen. Zweifel, Ängste und Fragen sind dort leichter anzusprechen, Angehörige will man oft nicht so damit belasten. Und falls er dann eine Zeit erlebt, die ihn wieder körperlich schwerer belastet, kennt er diese Praxis bereits und es fällt ihm leichter dort Hilfe zu suchen. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass sich meine Ma sicherer fühlt, seit diese Mitarbeiter bei ihr immer mal nachfragen wie es ihr geht. Und sie weiß, sie kann Tag und Nacht dort anrufen. Antworten bezüglich der Schwerbehinderung findest du vielleicht unterwww.inkanet.de. Das ist ein Info- Netz für Krebspatienten u. Angehörige. Der Antrag auf Pflegestufe wird wohl so lange nicht anerkannt, bis eine Bedürftigkeit für eine Grundpflege ( Waschen, Essen, An- bzw. Ausziehen ) besteht, die pro Tag mindestens 45 Minuten in Anspruch nimmt und die dein Onkel nicht mehr selbst ausführen kann. Leider zählt das Einkaufen, Essen kochen oder Putzen nicht dazu. Wenn jemand im Forum andere Erfahrungen gemacht hat, wäre ich selbst für Hinweise dankbar. Bis dahin weiß ich es auch nicht besser.
Also Leute, den Freitag schaffen wir auch noch und dann WOCHENENDE ! :lach2:
lg Mmute
hallo sandy,
ihr könnt einen schwerbehintertenausweiß beantragen. jeder der einen tumor hatte, bekommt auf jeden fall schon mal 50 %. ich habe 70 % bekommen, aber befristet auf 5 jahre, wegen der sogenannten Heilungsbewährung. d.h. ich wurde "künstlich hochgestuft". was dann 2010 sein wird, weiß ich noch nicht. mal sehen.
so jetzt fahre ich gleich zu meinem termin aund dann weekend.
liebe grüße an euch alle
atlan
*daumen drück* für atlan - aber wird schon alles in Ordnung sein!
wünsch euch ein schönes wochenende!
petra
torstenm
25.04.2008, 17:30
Hallo,
wollte nach langem auch mal wieder ein Lebenszeichen abgeben.
Zuerst einmal geht es mir gut! Ich hatte letztens wieder einmal große Nachuntersuchung, CT Kopf/Hals, Sono Hals, Röntgen Lunge - alles i.O. :rotier2:..und das nach mittlerweile 7 Jahren!
Im Febr./März hatte ich allerdings etwas Sorge wegen einer Stelle, bzw. einem Loch im Zahnfleisch auf der Innenseite, ziemlich genau an der Stelle an der damals der Tumor war. Es wollte und wollte nicht heilen und war ziemlich schmerzhaft,naja viele Termine in der Uniklinik, Biopsie (war i.O) usw. Jetzt endlich so langsam ist es fast verheilt. Kam vermutlich von zu viel Physalis! Wollte im Winter meine Abwehrkräfte stärken, war aber wohl doch zu viel des Guten (Säure)! :rolleyes:
Liebe Grüße an alle!
torsten
Hallo Atlan,
bei meinen Mann wurde gestern eine Panendoskopie unter Vollnarkose gemacht, mit einem starren Rohr. Man sagte uns, wenn sie was verdächtiges finden, kann man gleich eine Gewebsprobe entfernen.
Heute mußte er dann noch den Gastroschluck machen, damit man ausschließen kann, daß auch keine Verletzungen dadurch entstanden sind.
Sie haben eine Gewebsprobe entnommen , die jetzt noch untersucht wird.
In einer Woche, wissen wir dann mehr.Hoffentlich ist alles in Ordnung
Grüße von Gitte
Hallo Ihr Lieben,
mein bester Freund ist seit Mittwoch im Huyssen-Stift. Es steht eine OP im Raum. Allerdings muss er vorher unbedingt zunehmen, weil er nur noch 53 kg auf die Waage bringt. Da er aber kaum essen kann, wird das ein schwieriges Unterfangen. Daher meine Frage, kann mir jemand Tips für kalorienreiche weiche Kost geben? Einige Untersuchungen hat er jetzt hinter sich und dabei kam noch heraus, dass er einen Schatten auf der Lunge hat. Was das aber genau ist, wissen die Ärzte angeblich noch nicht. Ich habe allerdings ein sehr ungutes Gefühl. Aber wir müssen wohl abwarten.
Das wichtigste ist jetzt, dass er schnell zunimmt, damit ihm geholfen werden kann. Ich wäre für jeden Tip dankbar.
LG Nicky
Juergen55
27.04.2008, 11:00
Hallo
Ich bin neu im Forum. Habe aber die Themen von Krebs im Mund -Rachenraum gelesen. Ich bin auch betroffen zumal bei mir im Sommer 2006 an einem Tonsillenkarzinom erkrankt und Laaser behandelt. Danach wurde ich bestrahlt im Kreiszentrum in Heidelberg und bekam Cheme. Bisher ist die "Geschichte" nicht Rezidive. Bis auf Beschwerden beim Schlucken,Geschmack und der Speichelbildung geht es mir gut.
Was aber jetzt den Ärger bringt ist.....Mir mussten vor der Bestrahlung alle Backenzähne entfernt werden. (Folge-Schäden durch die Bestrahlung am Kiefer, Zahnwurzeln währen zu groß wenn die Zähne im Mund verbleiben würden) Im Okt. 2007 sollte die Wiederherstellung der Zähne erfolgen. Implantate sind nicht möglich, da der Kiefer zu sehr von den Strahlen geschädigt ist, und würden nicht halten. Der Ärger beginnt aber jetzt generell mit der Kostenübernahme meiner ges. Krankenkasse (Hamburg Münchner). Die GKK will nur 50% der Zahnkosten übernehmen (etwas über 1.900,-- €) Man beruft sich auf § 5 vom SGB. Es kann doch wohl nicht angehen und Sinn unseres Gesundheitssystems sein, daß man, nach den massiven Einschränkungen dem Leid und der Behinderung nach einer solch schweren Erkrankung finanziell so "im Regen stehen " gelassen wird? Hat diesbezüglich jemand Erfahrung. Ich werde ja wohl kein Einzelfall sein???.:mad:
Hallo an alle,
hoffe ihr hattet ein wunderschönes Sonnen- Wochenende.........
@ torstenm: Danke für deinen so positiven Bericht, der baut richtig auf! Ich gratuliere dir... Noch ein Tipp: Lass' am besten auch die Kiwis weg :augendreh...
@ Nicky: Jetzt bewegt sich ja etwas bei Jörg... Weiche Kost ? Vielleicht Bananen oder Baby- Breie, ansonsten gibt es Trinknahrung ( hochkalorisch ) z.B. von Recource in der Apotheke (versch. Geschmacksrichtungen, 200 ml. Tetrapack
entsprechen 400 kcal ). Kann das Krankenhaus ihm das nicht anbieten ? Ich wünsch' ihm alles Gute.... Übrigends:
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH NACHTRÄGLICH zum Geburtstag !!!!! Wünsch' dir alles, was dir gut tut.......
@ Jürgen55: Es tut mir leid, dass du so auf den Kosten der Zahnbehandlung sitzen bleibst. Aber leider ist dies in den letzten Jahren schon vielen Leuten so ergangen, egal was oder welche Dinge auch immer im Krankheitsfall angeschafft
werden mussten. Selbst Zusatzversicherungen schützen nicht vor Zuzahlungen. Ich würde dir raten nochmals in Verhandlung mit dem Zahnarzt zu treten, manchmal funktioniert das ja. Letztlich geht es uns mit dem Gesundheitssystem im Vergleich zu anderen Ländern noch gut, auch wenn man das im akuten Fall nicht so einsehen mag. Wünsche dir, dass du bald wieder richtig kauen kannst!( Geh' doch mal zum "Tonsillenkarzinom- Forum Seite 123", Info's zu deiner Frage gibt es da auch )
Allen eine erfolgreiche neue Woche
lg Mmute:cheesy:
davina 205
27.04.2008, 23:45
Hallo an alle,
hoffe, Ihr hattet auch ein schönes Wochenende. Hätte nie gedacht, wie schön es sein kann, alltägliche Dinge wieder machen zu können. Habe ein paar Blumen gepflanzt...mein Mann hat für sich und unsere Tochter gegrillt, da bin ich noch weit weg (PEG) aber das schaffe ich auch noch...
@Atlan, hoffe Du hattest gute Ergebnisse bei deiner Untersuchung, habe oft an dich gedacht. Aus welchem Grund hat man dir 70 statt 50% Schwerbehinderung zugestanden?
@Mmute, danke für den Link www.inkanet.de habe gleich einen Antrag heruntergeladen. Werde auch einen Antrag auf Behinderung stellen.
Habe mir aldiamed gekauft, mal abwarten :D
Von der Rentenversicherung habe ich wegen der Reha noch nichts gehört, hätte vermutet, daß es schneller geht, weil die ja drauf gedrängt haben, daß ich einen Antrag stelle. Du fagtest letztens, ob ich ein Attest für mein Kind habe. Nein, habe ich nicht, wollte abwarten was die RV einfordert. Ist aber kein Problem eines zu bekommen, denke ich. Meine Tochter wird am nächsten Wochenende 8 Jahre alt und macht seit einiger Zeit nachts ins Bett und träumt schreckliche Dinge, vonwegen meine Mama wird von einem großen Ungeheuer aufgefressen usw.
Hat jemand hier auch "kleine" Kinder und kann mir Tips geben? Muß man denn gleich zu einem Kinderpsychologen?
Mein Termin für eine Untersuchung in der DKD ist erst am 9. Mai. Dann wird besagte Panendoskopie durchgeführt, vorher wird noch ein MRT gemacht. Die Spannung steigt. Habe mich informiert und herausgefunden , daß ich kein typischer Fall eines Zweittumors bin, da ich nicht rauche und trinke. Demzufolge wäre ich eigentlich auch keine Kandidatin für einen Ersttumor. Irgendwie stimmen alle Statistiken und Studien sowieso nicht wirklich.
Muß für heute schließen, weil meine Neuropathie mir zu schaffen macht.
Liebe Grüße und Gesundheit
Davina
Hallo Mmute,
ja endlich tut sich wirklich was. Jetzt müssen wir nur zusehen, dass er etwas zunimmt. Die Trinknahrung ist ein guter Tip. Ich werde mich mal nachher drum kümmern. Morgen muss er zum Lungenfacharzt um den Schatten abzuklären.
Danke für Deine netten Geburtstagswünsche.
LG Nicky
Hallo,
nach einer 3 tägigen Nachuntersuchung mitte April trete ich morgen eine
Reha in der Sonneneck-Klinik Wyk / Föhr an. ( 29.04 - 20.05 )
Hoffentlich spielt das Wetter einigermaßen mit........
Ich habe bisher in den Foren nur Gutes über die Klinik gehört.
Bis bald und viele Grüße,
Niklas
hallo freunde,
meine untersuchung am freitag ist gut verlaufen. alles in ordnung. danke dass du an mich gedacht hast davinia. man ist ja trotzdem immer noch ein wenig nervös, obwphl eigentlich kein anlass dazu besteht.
wegen hochkalorischer nahrung habe ich auf dem brüchtigten sahnemix zurückgegriffen. der hat mir das leben gerettet. einen ganzen becher sahne mit ein oder zwei bananen in den mixer geben und alles fein pürieren. schmeckt echt geil. man kann auch kakoapulver dazu geben. oder eben auch quark mit sahne anrühen. das habe ich noch ein ganzes halbes jahr nach ende meiner bestrahlung gemacht bis ich wieder beim ursrpügunglichen gewicht war. so leute und morgen sind auf den tag genau vier jahre rum. ist das nocht toll?
lg
atlan
torstenm
28.04.2008, 17:58
@ Mmute: Ja, die Erfahrung mit Kiwis hatte ich schon lange vorher gemacht, ich habe mal eine komplette Kiwi verspeist, das Ergebnis war eine blutende Zunge! :eek: Also nie wieder! Na ja höchstens mal ne kleine Scheibe…:lach2:
Jedenfalls sieht man daran wie weitreichend und dauerhaft die Folgen der Bestrahlung sind!
Um noch mehr positives zu berichten, zitiere ich mich hier mal selbst:
„Hallo,
…..
Ich hatte ja schon in einem anderen thread geschrieben, dass ich mittlerweile wieder arbeite.
Hier noch einmal kurz, worum es dabei geht:
Am 30.06 hatte ich Abschlussprüfung meiner 2 Jährigen Umschulung zum Automobilkaufmann. Vorher hatte ich schon ohne Ende Bewerbungen geschrieben mit nur Einsen und Zweien in den 4 Semesterzeugnissen (im Lebenslauf: 4 Jahre med. Rehabilitation), wenn es denn mal zum Vorstellungsgespräch kam, gab es spätestens danach die Absage. "Hatten Sie einen Arbeitsunfall?" - "Nein, Krebs......" ( habe ich natürlich netter ausgedrückt) - "oh, äh ja, wir melden uns bei Ihnen...."
Habe aber jetzt einen Vollzeitjob (seit 03.07. - nach 5 Jahren!! ) in einer Behindertenwerkstatt. Es ist eine Werkstatt für Geistig- und Körperbehinderte Menschen, habe dort vor 18 Jahren Zivildienst gemacht und arbeite jetzt in der Werkstatt im Bereich Verpackung und Montage mit und gebe Anleitungen und Hilfestellung.
Die Arbeit bringt mir sehr viel Spaß, ist zwar noch etwas anstrengend, aber ich muss mich erst wieder an den Alltag und einen 8 Stunden Tag gewöhnen....!
Gestern hatte ich im UKE in HH- Eppendorf Nachsorgeuntersuchung in der MKG. Nach endlosen 2 Std. Wartezeit kam ich endlich dran, kein Wunder, es war ja niemand mehr da der noch vor mir dran kommen konnte! Naja, jedenfalls hatte ich dann die Ehre von einem Prof. untersucht zu werden und er sagte mir, dass ich nun, nach 5 Jahren, genau so ein Risiko Krebs zu bekommen habe, wie jeder andere auch. Er freute sich über den Verlauf und meinte, dass es leider nicht so oft vorkommt……..
Ich bekam noch das eine oder andere Lob bezüglich meiner Aussprache und dem Zustand meiner Zähne, trotz Bestrahlung und dann konnte ich wieder gehen, mit dem Hinweis, dass die künftigen Nachsorgeuntersuchungen jetzt freiwillig, einmal im Jahr wären!
Bin allerdings zusätzlich noch bei uns im Ort beim HNO, ist mir einfach lieber, da er mit seinem Sichtgerät bis zum Kehlkopf schauen kann. Mein HNO sieht es genauso wie der Prof, alles wird Gut………..
Trotzdem, wie soll es auch anders sein, geht nicht alles reibungslos!
Jetzt, nach 5 Jahren, steht ein neuer Feststellungsbescheid bezüglich meiner Schwerbehinderung (GdB 80) an.
Ich bekam Post, vom Landesamt für Soziale Dienste SH, in der es u. A. heisst:“……dass Ihre Erkrankung im Mundhöhlenbereich eine günstige Entwicklung genommen hat,………….. es liegt jetzt ein rückfallfreier Verlauf und damit eine Heilungsbewährung vor. Der Grad der Behinderung ist nunmehr ausschließlich nach den noch verbliebenen Funktionsbeeinträchtigungen zu bemessen……….bei Ihnen vorliegenden Funktionsbeeinträchtigungen bedingen keinen GdB von mind. 20 mehr! Es ist daher beabsichtigt………..Aberkennung des GdB!“
Hä? Von 80 auf Null?? Die glauben ernsthaft, dass die Entfernung der halben Zunge und die Bestrahlungsfolgen keine Behinderung mehr darstellen!! Heißt also: Kein Krebs mehr, also auch keine Behinderung mehr!
Naja, dem ganzen Quatsch habe ich natürlich widersprochen und denen mal einen Einblick in meinen Tagesablauf (Essen usw.) gewährt. Mal sehen was dabei rauskommt?!“
...und füge hinzu:
Tja, rausgekommen ist momentan noch nichts, außer dass zurzeit ein Klageverfahren läuft (bin jetzt Mitglied beim Sozialverband Deutschland, die übernehmen das!), heißt also dass im Moment noch mein alter GdB von 80 gültig ist! Gut für die Steuer! ;)
Arbeitsmäßig läufts auch ganz gut, habe noch die Zusatzfunktion des Qualitätsbeauftragten ( wir sind zertifiziert und arbeiten nach ISO) übernommen.
Tja soweit soll’s erst mal reichen…
Liebe Grüße
torsten
Hallo an Alle,:winke:
kaum hat man die Sonne gelobt, isse wieda wech...... Egal, wir haben sie ja im Herzen!
@ torstenm: Finde ich klasse, was du alles wieder auf die Reihe bekommen hast- kannste stolz drauf sein. Hoffe auch, dass
deine Klage Erfolg hat.:tongue
@ Atlan: Super Nachricht zum Wochenanfang, hoffentlich hast du das gefeiert!? Wie war noch dein
" ursprüngliches Gewicht " ?;)
@Niklas: Hoffentlich liest du das noch ..... wir wünschen dir eine erfolgreiche Reha, mit viel Sonne auf dieser schönen Insel.
Erhole dich gut und melde dich, sobald du zurück bist.:cool2
@Davina: Freue mich, dass ich dir helfen konnte. Ich würde vielleicht mal einen Kinder-u. Jugendpsychotherapeuten
aufsuchen, das neuerliche Bettnässen deiner Tochter stellt schon einen Grund dar. Vielleicht kann der Therapeut schon das
Attest für die Kur ausstellen. Und vor Ort in der Reha kann man die Kleine sicher weitergehend betreuen. Ich kann mir
vorstellen, dass sie wieder Verlustängste erlebt...:sad:
lg Mmute
hallo ihr lieben,
schön dass hier so gute nachrichten stehen. bei uns gibts nicht viel neues - papa ist unter die bäcker gegangen und verwöhnt die ganze familie mit fast täglich frischen köstlichkeiten - und das vor der badesaison :D
wünsche allen noch eine schöne woche!
~ lg ~
petra
hallo freunde,
das ist eine superkurze woche, toll toll toll. hoffentlich wird es schön draußen am donnerstag.
@mmute: ich bin mit 86 kg in die bestrahlung gegangen, die ich mir noch als "extra" vorher zugelegt hatte und bin dann mit 74 kf herausgekommen. nun habe ich mein normales gewicht von 83 kg (+ - 2 kg). ich muss jetzt eher aufpassen, nicht gewicht unfreiwillig zuzulegen. die sahne ist schon lang gestrichen :weinen:
lg grüße
atlan
Hallo alle zusammen!
Ja, das Wetter macht irgendwie was es will, April halt! Heut morgen super Wetter und jetzt wieder total bewölkt, aber ist ja klar, wenn mal nen Feiertag vor der Tür steht! :cool:
Atlan, es freut mich, dass die Untersuchung gut gelaufen ist! Aber das mit der Sahne, ist das denn gesund, oder haut einen das nicht etwas aus der Bahn, wenn der Körper sehr abgenommen hat und nur noch "leichte Kost", also nix Festes mehr bekommt? Denn mein Onkel wog vor der Erkrankung etwa 84-86 kg und jetzt nur noch 60kg! Er möchte ja auch unbedingt zunehmen, aber nur mit dieser Nahrung durch den Schlauch 3mal am Tag wird das nix! Er spritzt sich schon Babybrei da rein, damit der Körper noch mehr Vitamine und überhaupt auch mal was anderes bekommt.
Ich wünsche euch allen morgen einen hoffenlich einigermaßen schönen Feiertag! Ich bin jetzt ersteinmal bis Samstag auf einem Lehrgang! Den lieben langen Tag in der Halle stehen, aber na gut, habs mir ja so ausgesucht!
Lg
Hallo Sandy,
Atlan hat schon recht mit der Sahne....neben einem geringen Anteil an Milcheiweiß enthält sie noch fettlösliche Vitamine. Aber auch er hat sie ja z. B. mit Bananen gestreckt. Über die Sonde kann man sicher noch mehr mit der Sahne mischen. Sobald meine Mutter wieder einigermaßen essen kann, muss ein Stück Sahnetorte nach dem Anderen sein Leben aushauchen. :lach2:
Das Wetter soll übrigends am Wochenende wieder so gut sein wie am Letzten. Habe ab Freitag abend Nachtdienst - 7 Nächte lang....bin schon froh, wenn es dann nachts bei 8 Grad einpendelt. Viel Spass auf dem Lehrgang. :winke:
lg Mmute
silverlady
01.05.2008, 08:52
hallo ihr Lieben
ich freue mich das so einige ein gutes Untersuchungsergebnis bekommen haben. Das freut mich sehr.
Das Wetter soll in den nächsten Tagen auch gut werden und so steht auch einer guten Erholung in der Reha nichts im Weg.
Meine Patientin verschiebt leider ihre nächste Untersuchung immer weiter. Ich habe da leider keinen Einfluss. Ansonsten geht es ihr aber zur Zeit ganz gut
ich bin leider im Stress wie immer
eure silverlady
silverlady
01.05.2008, 09:12
ich habe noch was vergessen
Die Kostenübernahme nach Chemo und Strahlungsschäden können als Einzelfallentscheidungen von den Kassen vollständig übernommen werden.
So die Auskunft die mein Mann damals bekommen hat.
Ich würde es also mit einem Attest von Doc versuchen aus dem hervorgeht das die Schäden auf der Behandlung beruhen.
viel Erfolg
silverlady
Silverlady,
schön, von dir wieder zu hören - habe immer mal an dich gedacht und den " Stressfaktor " :) mit eingerechnet. Hoffentlich kannst du das schöne Wetter auch genießen....Wünsche dir, dass deine Patientin doch noch etwas einsichtiger wird.
Dir und allen anderen " Schönes Wochende " !!
lg Mmute:1luvu:
hallo sandy,
das mit der sahne ist unbedingt gesund. denn: was soll man machen, wenn nix anderes geht. z.b. während meiner bestrahlung hatte ich nicht nur sämtlichen geschmack verloren, sondern alles schmeckte auch noch ekelig schlecht, wie nach feuchter pappe. und hinunter bekommen konnte ich schon gar nichts. das einzige waren rühreier und immer wieder rühreier mit kartoffelbrei. jeden tag habe ich mir drei rühreier mit kartoffelbrei und passiertem gemüse gemacht. mein cholesterinspiegel hat sich darum nicht gekümmert, sage ich dir. der hat das nicht einmal mitbekommen, was ich ihm da antun wollte. und meine arzt sagte nur, essen sie was ihnen shcmeckt, egal was es ist. sie können jeden tag auch fünf eier essen. das schadet nicht. also freunde, ich denke die medizin hat noch länsgt nicht alle geheimnisse unseres daseins aufgedeckt und so sage ich nur: guten appetit.
@hi silverlady, schön mal wieder von dir zu hören. ja ja der stress.
euch allen ein happy weekend.
euer atlan
Hallo Ihr Lieben!
Der Schatten auf der Lunge hat nichts ergeben, muss weiter beobachtet werden und in drei Monaten wieder kontrolliert werden.
Ansonsten wurde Jörg heute operiert. Ich weiss noch nichts genaues. Außer das die OP 5 Stunden gedauert haben soll. Er schon wieder ansprechbar war, ob er selbst reden konnte weiss ich auch nicht. Ganz offensichtlich ist aber mehr gefunden worden, als vorher angenommen. Es war vorher die Rede von Lymphknoten und die Stelle an der Zunge.
Alles weitere muss ich abwarten. Ich hoffe noch auf einen Anruf von seinem Freund. Ich bin irgendwie ganz schön kribbelig.
LG Nicky
Hey Sandy,
das Resultat der Lungenuntersuchung bei deinem Freund ist ja schon mal erfreulich...Die Dauer der OP ist eigentlich auch normal, hoffentlich haben die Ärzte alles von dem Sch... erwischt. :twak:
Ich denke, er wird sich jetzt relativ schnell erholen- wirst sehen! Wünsch' ihm von uns "gute Besserung"...:knuddel:
Hoffe, deiner Mutter geht es gut !? Meine Ma wartet auf ihre nächste Chemo- Serie am 13.05., derweil bekommt sie ja die Bestrahlung weiter. Also z. Zt. nix Neues im Westen.
Schönen Sonntag an Alle:cool:
Mmute
Hallo alle zusammen,
ich werd nächste Woche mal zu meinem Onkel fahren und mit ihm bzgl. seiner Ernährung reden! Ich bin ja erst seit gestern abend wieder da! Aber ich befürchte, dass mein Onkel grad ein Tief hat, denn so wie meine Eltern mir erzählt haben, will er die Medikamente nicht mehr nehmen! Ich kann hier allerdings im Moment nicht weg, deswegen, werd ich mich sobald ich kann selbst drum kümmern, denn eigentlich ging es ihm ja wieder gut und er war sehr zuversichtlich! Naja, mal sehen!
Euch allen noch einen super schönen Sonntag, das Wetter ist ja der Hammer und das beste ist, ab Dienstag ist es fast überall nur noch sonnig und zum Wochenende wir es richtig warm! Juhuhuhu!:D
Hallo Mmute,
ich nehme an, dass Du mich in Deinem letzten Beitrag meintest?
Also meiner Ma geht es den Umständen entsprechend ganz gut. Das WE durfte sie mal wieder zu Hause verbringen. Das tat ihr ganz gut denke ich. Langsam kommt doch der Krankenhauskoller (immerhin seit Ostern). Kann ich durchaus nachvollziehen. Sie kämpft ein wenig mit den NW der Chemo (Schleimhäute sind gereizt, Juckreiz an sämtlichen Körperöffnungen und wohl auch wenn sie in die Sonne geht). Von den Bestrahlungen bekommt sie wohl immer Gummibeine, ist aber alles zum aushalten.
Ich hoffe, dass die Ärzte bei Jörg alles erwischt haben. Sein Freund rief mich Freitag abend an und meinte nur, sie hätten mehr weggeschnitten, als vorher geplant. Unter anderem wurden ihm wohl sämtliche Zähne auf der linken Seite gezogen. Reden konnte er wohl schon wieder. Ernährt wird er über eine Nasensonde.
Wenn ich mehr weiss, werde ich Euch informieren.
LG Nicky
hallo freunde,
euch allen eine sonnige woche. freue mich schon auf pfingsten. ihr wißt ja, da kam der heilige geist.
grüße
euer atlan
Hey NICKY !!:o
Da es in der Kürze der Zeit noch kein Sonnenbrand sein kann, kann es sich nur um Nebenwirkungen meines Nachtdienstes sein- sorry...
Diesen Krankenhauskoller kenn ich - Mutter ist ja schon im Dezember 2007 mit ihrer OP angefangen, ab Januar sofort die erste Radio/ Chemo und dann ging es quasi mit einer Woche Pause Anfang März mit der zweiten Radio/ Chemo weiter.. Sie wird damit wohl auch erst Ende Mai fertig sein. Dafür beklagt sie sich kaum.
lg Mmute:winke:
Hi Mmute,
keine Panik, ich habe es ja überlebt :lach2:
Ja wir haben schon supertolle Mütter. Meine klagt auch nicht. Im Gegenteil! Sie hat nach wie vor ihren Humor und das finde ich echt klasse. :D
Hallo Leute,
muss mich mal gerade ausschütten bei euch. Bin sooo frooh,:rotier2: könnte
Purzelbäume schlagen.... Mein Gyn vom Brustzentrum hat gerade bei mir angerufen, er hat am 02.05. bei mir mittels Stanze eine Gewebeprobe aus der
rechten Brust entnommen und eingeschickt. Diese Kontrolluntersuchungen im KH
mach ich schon seit 11 Jahren mit, bin nach seiner Aussage Risikopatientin-
meine Schwester hat ja zeitgleich mit Mutter die Diagnose Brustkrebs bekommen.
Lange Rede, kurzer Sinn: es ist ein Milchdrüsenpolyp- muss in den nächsten
Tagen entfernt werden, aber gutartig !!!!! Jetzt kann ich auch die Sonne genießen, die Wartezeit hat mich kirre gemacht.......
lg Mmute:winke:
davina 205
06.05.2008, 20:15
Hallo Ihr Lieben!
@ Mmute freue mich mit Dir:D
Ich weiß genau wie nervend diese Warterei ist. Habe ja am Freitag meine
"große" Untersuchung vor mir. Wird schon werden.
Habe übrigens Bescheid wegen der Reha bekommen. Die haben für mich
Bad Soden/Salmünster Klinik "Bellevue" ausgesucht. Für Kinder aber irgendwie sogut wie kein Programm. Bin mir noch nicht sicher, ob ich Widerspruch einlegen soll. Ich war vor 4 Jahren in diesem Ort schon mal zur Reha (Rücken)
und war alles andere als begeistert. Muß mir das noch ein paar Tage durch den Kopf gehen lassen. Habe schon viel gutes über Sonneneck in Wyk/Föhr
gelesen, die sollen aber auf Leute mit PEG nicht eingestellt sein und Kinderbetreuung gibt es gar keine. Bleibt noch die Cecilienklinik in Bad Lippspringe, soll auch gut sein, wie man hier im Forum nachlesen kann. Aber wie gesagt, :rolleyes:
Wünsche allen schöne Tage und Gesundheit
Davina
hallo freunde
@mmute: herzlichen glückwunsch. es ist immer eine erleichterung "nur" einen gutartigen befund zu haben. der rest ist dann ja einfach.
@davina: hallo davina, alles gute für freitag. ich hoffe es ist alles gut bei dir und du kannst dann pfingsten genießen.
lg
atlan
Hallo,
danke Atlan und Davina- der Rest ist wirklich kaum der Rede wert, obwohl ich mal mit dem Doc ein ernstes Wort über Prophylaxe wechseln muss ( Eierstock- Entfernung oder so ).:confused:
@ davina- würde auf jeden Fall mal Widerspruch versuchen... Wo hast du denn den Reha- Erfolg, wenn du weißt, dass für dein Kind nicht viel gemacht wird? So richtig bist du dann in der Klinik nicht entspannt, oder? :(
Von mir auch alles gute für Freitag !!:knuddel:
lg Mmute
hallo ihr lieben,
wow, was sich da alles tut wenn mann ein paar tage nicht reinschaut ;)
wünsche euch noch eine schöne restwoche! jetzt wo es endlich schön wird, geht alles viel leichter!
papa ist heute das erste mal seit dem ganzen mist alleine von zu hause aus auf unsere hütte gewandert - immerhin um die 3 stunden zu fuß!!! :eek: dass muss sogar ich mir zweimal überlegen :tongue
er ist auch trotz des anstehenden kontrolltermins sehr entspannt. nächsten dienstag heißt es wieder wartezimmer hüten beim hno. bin entspannt und zuversichtlich!
*lg,
petra
Hallo alle zusammen, ich wollt mich auch mal wieder melden!
Zuvor aber:
@Mmute: Auch ich freu mich für Dich das Du einen "guten" Befund erhalten hast! Jetzt kannst Du wirklich das schöne Wochenende genießen!
@davina: Ich drück Dir für morgen ganz fest die Dauemen, das wird schon!
@Petra: Das mit Deinem Papa hört sich echt gut an!
Ich würd sagen, wir können alle ein wunderschönes Wochenende genießen, hoffe ich jedenfalls, denn ich fahr am Sonntag zu meinem Onkel! Ich werd mal mit ihm in Ruhe reden, warum er im Moment sich so hängen lässt und ihm versuchen zu helfen, ich hoffe, dass es etwas bringt!
Euch allen aber ein super schönes Wochenende mit viiiel Sonnenschein!:prost:
Hallo Forum, :)
wünsche euch allen ein entspanntes und zufriedenes Pfingstwochenende !!
Im Mai die Blüten sich entfalten und das Gefühl ist kaum zu halten;
der Wonnemonat bringt viel Freud', denn bis zum Sommer ist's nicht weit.
Oskar Stock
In diesem Sinne
lg Mmute:winke:
P:S: Dank' dir Sandy und viel Glück am Sonntag....
Hi Mmute,
klasse Dein Befund. Ich freue mich für Dich :lach2:
Ich war Samstag bei Jörg und ich glaube er hat sich gefreut. Sein Anblick war für mich jetzt nicht so erschreckend, wie man mir gesagt hatte. Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt. Er hat zwar ne riesige Narbe vom rechten Ohr bis runter zum Kinn, aber es sah wirklich nicht grauselig aus. Er musste am Donnerstag noch mal operiert werden, weil die Narbe wohl undicht war und alles da raus lief. Reden kann er leider nicht gut und ich hatte Mühe ihn zu verstehen, weil man ihm die Zunge angenäht hat. Wahrscheinlich damit er nicht so viel redet. Aber ganz verstanden habe ich das nicht. Wir warten jetzt noch auf die Ergebnisse aus der Pathologie. Ich befürchte aber nix gutes. Das der Geschwulst auf der Zunge bösartig ist, wissen wir ja schon. Daher denke ich die Lymphknoten und der Wangenbereich ist wohl auch bösartig, aber vielleicht vertue ich mich auch. Hoffen wir mal. Im Laufe dieser Woche sollen die Ergebnisse kommen.
Noch ein restliches schönes Pfingstwochenende.
LG Nicky
Danke dir Nicky!
Ist jetzt nicht einfach für Jörg auf das Ergebnis zu warten. Solange man das Ausmaß nicht kennt, können keine weiteren Schritte geplant werden. Man hängt so in der Luft und wird immer nervöser. Ich denke mal am Mittwoch oder Donnerstag weiß er mehr. Ich drück' ihm die Daumen...
Meine Ma hängt auch ziehmlich in der besagten " Luft " - jedesmal, wenn eine Gesichthälfte bestrahlt wird, bildet sich auf der anderen Seite ein neuer " Knubbel ". Auf besagter Seite ist ja die Bestrahlung erst Ende Februar abgeschlossen worden, eine Nachbestrahlung wird nichts bringen. Hoffentlich wirkt sie noch etwas nach und die Chemo ab morgen erledigt den Rest.
Während ich das schreibe, merke ich eigentlich, dass ich davon nicht überzeugt bin. Sie fühlt im Moment wohl auch, wie übermächtig ihr Gegner ist. Sie ist noch stiller geworden, lächeln sehe ich sie gar nicht mehr. Der Chefarzt der Strahlen-
therapie hat ihr versichert, es gäbe mehr Langzeitpatienten bei ihm, sie solle erst die Chemo noch abwarten. Getröstet hat sie das nicht wirklich..........
Ich wünsche allen eine positive neue Woche !
Lg Mmute:1luvu:
hallo freunde
allen einen guten wochenbeginn nach diesem supertollem pfingstwochenende.
lg
atlan
Hallo alle zusammen!
Ich hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende!
@Mmute: Danke!
Das Wochenende fing sehr schön an, mit diesem wunderbaren Wetter, doch genau so schön wie es war, ist es ins Gegenteil verkehrt!
Ich bin erst Sonntag spät zu meinen Eltern gefahren, somit war ich nicht mehr bei meinem Onkel, was ich zu tiefs bereue und ich mir auch nicht verzeihe!
Somit bin ich direkt gestern morgen hingegangen, doch das war schon zu spät! Meine Oma öffnete mir die Tür und ich hab sofort nach meinem Onkel gefragt. Sie sagte mir, er müsse im Wohnzimmer sein, da sie sich grad ins Schlafzimmer etwas hingelegt hatte! Als ich ins Wohnzimmer ging, hat mich der Schlag getroffen: Mein Onkel lag auf dem Boden und nur noch mit dem Kopf und einem Handtuch auf der Couch! Ich sprach ihn direkt an, aber er reagierte garnicht! Somit hab ich sofort meinen Vater angerufen, er solle sofort kommen! Mein Vater und ich haben meinen Onkel ersteinmal auf die Couch gelegt um zu sehen, was los ist! In dem kam auch die Dame vom Caritas, die immer zweimal am Tag vorbei kam! Sie rief dann auch sofort den Notarzt! Mein Onkel lag einfach so dar, mit offenen Augen, ohne sich irgendwie zu bewegen! Er war total apathisch, garkeine Reaktion mehr, er hat nur sehr tief ein und ausgeatmet, was uns etwas beruhigte! Um ehrlich zu sein, hatten wir das Gefühl, als ob er schlief, denn so hörte sich die Atmung an und die Dame vom Caritas sagte uns auch, dass dies sogar mit offenen Augen möglich sei. Als der Notarzt eintraf, fragte er uns, ob er mit ins Krankenhaus solle oder ob wir wollen, dass er zu Hause stirbt! Das hat uns umgehauen, wie ein Steinschlag! Zum sterben??? Daran dachten wir überhaupt nicht, da ich von meinen Eltern wusste, dass so ein Notfall, dass mein Onkel abgeholt wurde, schon öfter vorgekommen war, aber es eigentlich nie so schlimm war! Um ehrlich zu sein, dachten wir nach den Worten des Arztes immer noch nicht ganz an den Tod, da uns schon etwa 10mal gesagt wurde, dass mein Onkel es nicht überlebt, somit haben wir den Arzt gebeten ihn auf jeden Fall mit ins Krankenhaus zu nehmen, damit sie ihn dort versorgen!
Mein Vater und ich sind kurz nach Haus gefahren, mein Vater wollte sich noch ebend umziehen und in dem kam der Anruf aus dem Krankenhaus: "Es tut uns leid, er ist gerade verstorben!" Wir sind natürlich sofort ins Krankenhaus gefahren, doch da konnte man uns nur noch sagen, dass er ganz ruhig einschlief, keine Schmerzen hatte und auch nicht mehr gekämpft hat, sondern so wie es die Schwester sagte, "er hat einfach losgelassen, es fühlte sich an, als ob er es so wollte"!
Um ehrlich zu sein, wissen wir jetzt allerdings nicht die genaue Todesursache, denn irgendwie war alles komisch! Er sagte einmal zu meinem Vater, wenn er nicht mehr kann, kippt er sich ne Flasche Wodka in seinen Beutel und dann ist es vorbei! Ich habe eine Flasche bei meiner Oma gefunden, aber die war voll! Des weiteren ging es ihm am Tag zuvor noch gut, wie die Frau vom Caritas sagte. Allerdings sagte und meine Oma, dass er am Montag morgen zu ihr ins Zimmer ging und ihr einen Zettel hinhielt, dass es ihm schlecht ging, warum meine Oma da nicht ragiert hat, weis ich nicht! Zudem geht mir diese Apatheit nicht mehr aus dem Kopf. Er hat überhaupt nicht mehr auf nichts reagiert, nicht einmal als sie ihn angehoben haben! Nichts! Garnichts!
Ich befürchte, dass er irgendwie einen Herzanfall oder so etwas hatte, denn er war wirklich total weg, aber mein Vater meint, er hat da selsbt nachgeholfen. Ich weis es nicht und werd es nie erfahren, ich hoffe nur von ganzem Herzen, dass es ihm jetzt besser geht! Es tut mir im Herzen weh, dass er nicht einmal sagen konnte, "ich habe den Krebs besiegt" auch wenn es nur für ein paar Wochen oder Monate gewesen wäre! Ich hab ihm immer zugesichert, dass er gesund wird. Er hat sich so auf den Termin Ende Mai gefreut, wo sie ihm einen Termin für die Einsetzung von Implantate in dem Mund geben wollten.
Leider hat mein Onkel den Weg der Genesung nicht geschafft. Ich bete jetzt jeden Tag um so mehr, dass es ihm jetzt, da wo er ist, besser geht!
Es tut mir leid, dass meine Geschichte in diesem Forum so endet, aber ich wünsche euch allen und euren Angehörigen das Allerbeste und erfreuet euch jeden weiteren Tag!
Machts gut...
Hallo Sandy,
ich bin sehr betroffen von deiner Nachricht, eben noch wolltest du deine Hand
ausstrecken und nun fasst du ins Nichts.
Ich wünsche dir und deinen Eltern, dass ihr diesen Tod als Erlösung versteht.
Dein Onkel wollte es wahrscheinlich wirklich so.
Werden dich vermissen........mach's auch gut.
Lg Mmute:knuddel:
Der Tod ist das Tor zum Licht-
am Ende eines mühseligen Lebens.
Franz v. Assisi
Hallo Sandy,
auch wenn ich Dich bisher nicht angeschrieben habe, habe ich dennoch Deine Geschichte verfolgt.
Jetzt habe ich aber doch das Bedürfnis, Dir mein herzliches Beileid auszusprechen.
LG Nicky
Hallo Mmute,
Du hast recht, dass ist wirklich nervtötend wenn man die Ergebnisse noch nicht hat. Diese Warterei macht mich immer wahnsinnig, zumal ja jetzt noch die Feiertage dazwischen waren. Ich werde heute abend mal Marcus anrufen, vielleicht sind sie ja schon da.
Dass mit Deiner Ma tut mir sehr leid. Aber vielleicht hat der Arzt ja recht. Sie soll die Hoffnung nicht aufgeben und weiter kämpfen. Ansonsten wünsche ich Dir viel Kraft, damit ihr zusammen dieses Vieh besiegen könnt.
LG Nicky
liebe sandy,
es tut mir wirklich leid, das zu lesen - trotzdem, für ihn war es wahrscheinlich eine erlösung, auch wenn es schwer fällt das zu akzeptieren! wir angehörigen können meist nur tatenlos zusehen und akzeptieren, wofür sich ein geliebter mensch entscheidet. das ist gut so, da wir so große entscheidungen für niemanden treffen können!
wünsche dir, dass die zeit der trauer und ohnmächtigen unverständnis rasch vorübergeht und ihr euch bald der schönen erinnerung an gute zeiten widmen könnt!
schick dir ganz viel kraft !! :pftroest:
petra
ps: nach stundenlangem warten in der ambulanz gestern, endlich die guten nachrichten - alles in bester ordnung! habe ich auch nicht anders erwartet nachdem papa vorgestern wie ein junges fohlen im wald über stock und stein gesprungen ist und ich ihm mit heraushängender zunge nachgetrottet bin :o
schönen sonnentag !!
petra
hallo sandy,
mein herzliches beileid. es ist gut, dass du für deinen onkel betest. da wo er jetzt ist, bei gott, geht es ihm gut.Johannes 5, 24
(jesus christus spricht) wahrlich, wahrlich ich sage euch: wer mein wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige leben und kommt nicht in das gericht, sondern er ist vom tode zum leben hindurchgedrungen.
lg an alle
atlan
davina 205
14.05.2008, 14:27
Hallo Sandy,
habe mich eingeloggt, um zu schreiben, daß es bei mir nichts Neues zu berichten gibt. Da habe ich Deinen Beitrag gelesen, der mich sehr betroffen macht!!! Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit!!! Bin für den Moment erstmal sprachlos...
Liebe Grüße Davina
Ich danke euch allen!
Zudem möchte ich euch sehr danken, für die Zeit in der ich hier war und ihr mir oft Kraft und Hoffnung geschenkt habt!
Ich denke auch, dass es eine Erlösung war, doch im Moment kann man sich das so schwer vor Augen führen.
Ich wünsche euch allen und euren Angehörigen Kraft, Mut und schöne Zeiten! Macht das beste draus! Wie mein Vater immer zu sagen pflegt: Lebe jeden Tag so, als wenn es Dein letzter wäre, denn nur dann nutz man sein kurzes Leben!
Somit euch allen nocheinmal für alles Vielen DANK!
Machts gut...
Jörg hat seine Ergebnisse bekommen. Das was an der Zunge entfernt wurde, war tatsächlich bösartig. Die Mundhöhle selbst, an der sie auch was entfernt hatten, war Gott sei Dank gutartig. Einer von 18 Lymphknoten hatte Metastasen gebildet, aber der ist ja auch schon weg. Die Ärzte meinen, er hätte noch Glück im Unglück gehabt und muss jetzt lediglich noch Bestrahlungen über sich ergehen lassen. Chemo braucht er nicht zu machen. Am Montag werden wohl die Fäden gezogen und dann hofft er bald wieder essen zu können. Ich hoffe für ihn, dass alles wieder gut wird.
Hey Nicky,
das ist ja zunächst mal ne' gute Nachricht, da läßt es sich aufatmen. Essen wird er auf jeden Fall bald können. Dennoch unter erschwerten Bedingungen...
Durch die Bestrahlung wird vermutlich die Zunge steif und angeschwollen sein, die Nahrung wird dann nicht so einfach zu transportieren sein. Er muss auf jeden Fall ein Anti- Pilzmittel vorbeugend und täglich einnehmen ( ich glaube meine Ma
hat Amphotericin genommen ), sonst bekommt er unter der Bestrahlung Mundsoor und die Schmerzen sind nicht nötig . Erwischt er eine gute Bestrahlungspraxis, wird man ihm das aber sagen und ggfls. auch ein Rezept ausstellen... Genauso bekommt er dort einen Taxi- Schein, den er bei seiner Krankenkasse genehmigen lässt und bekommt dadurch die täglichen Fahrten zur Praxis bezahlt. :eek: Ich finde, ich rede wieder zuviel. Das weisst du sicherlich alles.......
Vielleicht liegt das an der schweigsamen Phase, die wir gerade erleben. Meine Mutter hatte am Mittwoch ihre letzte Bestrahlung. Sie sprach dann mit einer Ärztin, die sie konkret aufklärte, dass bis auf die Palliativ- Chemo nicht mehr getan werden kann. Beide Gesichtshälften sind nun in diesem Jahr bestrahlt worden, mehr geht nicht. Meine Ma meinte, sie hätte somit ihr Todesurteil bekommen. Da kann man erst mal nur schweigen........
Nochmals gute Bessung für Jörg- den Rest schafft er auch!
lg Mmute
Mistelchen
18.05.2008, 18:49
Hallo an alle!!!
Bin ziemlich neu hier, bzw. ist es mein erster Beitrag. Meine Oma ist mittlerweile 65 und bei ihr wurde Anfang Dezember 2007 Zungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Es erfolgte eine erste OP: Entfernung der linken Zungehhälfte bis zum Zungengrund, Halsausräumung (insgesamt 15 Lymphknoten, 3 waren befallen). Danach gab es zusätzliche OPs aufgrund von Komplikationen. Seit Mitte Januar ist sie wieder daheim. Im Februar/März erfolgte 6 Wochen lang Bestrahlung, insgesamt 40 Sitzungen.
Die Nebenwirkungen kamen erst zum Ende der Bestrahlung hin, meist waren es Kopfschmerzen oder Übelkeit.
Nun haben wir bereits Mitte Mai: Seit letztem Wochenende wird sie immer schwächer. Liegt nur noch im Bett, steht nur auf, um zur Toilette zu gehen, und selbst das kann sie nur mit Hilfe. Sie klagt über Schmerzen auf der linken Kopfseite und über allgemein "hämmernde Kopfschmerzen". Außerdem hat sie oft Eiter im Mund, besonders wenn sie gerade inhaliert hat. Es riecht sehr stark aus dem Mund heraus. Das Gesicht schwillt regelmäßig an, auch auf der rechten, eigentlich gesunden, Seite. Sie bekommt 4 Mal am Tag 30 Tropfen Novalgin, außerdem noch Medikamente gegen die Schwellungen, die ziemlich gut anschlagen. Am Mittwoch soll die Dosis der Schmerzpflaster (momentan 35mg) verdoppelt werden, es sind aber Opiate. Die Lymphdrainage ist seit einer Woche nicht mehr erfolgt, weil sie zu schwach war, aber ab Dienstag soll sie wieder welche bekommen. Sie kühlt den Hals ununterbrochen mit kalten Kompressen, die einzige Möglichkeit für Linderung....
Nach der OP bis Mitte April hatte sie einen Luftröhrenschnitt, und ein Tracheostoma. Das wurde dann entfernt, seitdem hat sie öfter Atemnot.
Meine Frage ist nun, ob jemand schon eine ähnliche Situation erlebt hat und was man überhaupt davon halten soll? Wie kann man Abhilfe schaffen, was gibt es für Möglichkeiten? Hat sie überhaupt eine Chance (wegen dem Eiter)? Wie ist es euch oder euren Angehörigen in der Situation ergangen?
Die Spezialisten aus Halle meinen, es sind normale Nachwirkungen der Bestrahlung, dass es lange dauern kann und dass man Geduld haben muss. Unser Hausarzt meint, der Krebs hat längst gewonnen.... Wem soll man glauben?
Vielen Dank im Voraus für eure Antworten!!!!
Liebe Grüße....
Christin
davina 205
18.05.2008, 23:49
Hallo Christin,
die Aussage Eures Hausarztes ist schlichtweg eine Frechheit. Wenn Deine
Oma keine Metastarsen in anderen Körperteilen oder Organen hat, hat der
Krebs noch lange nicht gewonnen. Wegen der Schwäche hätte ich gerne
gewußt, ob die Ernährung sichergestellt ist, z.B. Magensonde ? Wenn man
sich zahlreicher Bestrahlungen unterziehen muß, ist man sowieso eine Zeit
sehr geschwächt. So war es bei mir auch, bin 41 Jahre alt und war nach
35 Bestrahlungen total am Ende. War ständig und für alles auf Hilfe angewiesen. Habe mich nur sehr langsam erholt. Ich hatte aber keine OPs,
die schwächen natürlich on top. Die Entzündung im Mund und der sog.
Schluckstraße (Rachen, Speiseröhre) hielten bei mir auch sehr lange an. Hatte
auch sehr viel Eiter besonders im Mund. Ca. 3 Monate nach Ende der
Bestrahlungszeit ging es laaaaangsam besser. War der Verzweifelung nah.
Aber ich kann Dir sicher sagen, es geht vorbei. Bei dieser Krankheit braucht
man sehr viel Geduld, das habe ich inzwischen begriffen. Ich habe immer mit
Salbeitee gespült, um den Mund "sauber" zu bekommen. Man soll aber zusätzlich mit Bepanthen Lösung spülen. Das habe ich wegen der Schmerzen
nicht geschafft. Schmerzpflaster sind völlig o.k., müssen auch sein. Man
bekommt die Schmerzen sonst nicht in den Griff. Es ist sehr gut, daß Deine
Oma jetzt schon Lymphdrainage bekommt. Die machen übrigens auch
Hausbesuche. Mir wurde das erst sehr spät empfohlen, hatte deswegen sehr
lange ein stark geschwollenes Gesicht und Hals. Habe auch immer gekühlt wo
es nur ging. Die Atemnot kam bei mir durch die starke Verschleimung im
Rachen, habe deswegen nur hoch gelegen. Ich liege bis heute noch nicht
flach und meine letzte Bestrahlung war Mitte Nov. 07.
Spreche Deiner Oma viel Mut zu und sag ihr, daß es vorbei geht.
Sicherlich sind das nur meine persönlichen Erfahrungen. Jeder Mensch reagiert
natürlich immer etwas anders, besonders was Nebenwirkungen angeht. Ich weiß nur, daß Bestrahlungen im Kopf/Hals Bereich kein Zuckerschlecken sind aber man kann es schaffen !!!!
Seit ich diese Erkrankung habe, mußte ich mir seitens der Ärzte schon so
einige Sprüche und Weisheiten gefallen lassen. Wenn man so schwach ist, wehrt man sich noch nicht einmal dagegen. Heute reagiere ich etwas anders
darauf.
Ich hoffe, Dir etwas geholfen zu haben und wünsche Dir, Deiner Oma
und natürlich allen hier
alles Liebe und Gesundheit
Davina
p.s. entschuldigt diese komischen Zeilenbrüche, weiß nicht wie die zustande kommen
Mistelchen
19.05.2008, 12:21
Hallo liebe Davina!
Vielen lieben Dank für deine Zeilen, die haben mir schon sehr geholfen!
Gestern 22:30 Uhr war der Arzt nochmal da, weil meine Oma wieder über Atemnot klagte. Er hat ihr ein abschwellendes Mittel gespritzt, wie in der Woche zuvor. Hat auch gut geholfen! Schmerzpflaster haben wir dann gleich 2 Stück geklebt (somit jetzt 70 mg)und die Novalgintropfen erhöht. Außerdem soll sie nun leichte Antidepressiva bekommen, Lyrika.
Eiter war seit gestern Nachmittag nicht mehr zu sehen, hatte mit ihr nochmal gespült und dann wieder abgesaugt.
Die Ernährung ist seit Januar per PEG-Magensonde sichergestellt, auch wenn es ihr manchmal schwer fällt, macht sie alles noch allein. Sie wiegt bei einer Größe von 1,68 m mittlerweile noch gut 60 kg, was ja vergleichsweise wirklich gut ist. Vorher hatte sie immer Übergewicht, was allerdings nicht schlecht zum "zusetzen" war.
Naja, wir werden abwarten, wie der heutige Tag verläuft, anscheinend besser *freu*.
Vielen Dank nochmal für deine Infos!!!
Liebe Grüße Christin
hallo christin,
willkommen hier im forum, auch wenn der anlass kein schöner ist, weweswegen du den weg hierher gefunden hast. ich kann mich davina nur anschließen.
@niklas: das freut mich. sollte ich noch einmal eine reha notwedig haben, fahre ich auch dahin. die frische meerluft. herlich. hast du keine verlöngerung bekommen? mir wurde die gleich nach der ersten woche angeboten und ich habe die auch in anspruch genommen. in derletzten woche kam die erhohlung erst richtig.
lg an alle
atlan
Mistelchen
21.05.2008, 11:03
Hallo!
Vielen lieben Dank auch dir, Atlan!
Bin beeindruckt von dem, was ihr geschafft habt und ich wünsche allen Betroffenen weiterhin alles Gute!
Dank euch, kann man wieder hoffen!
Liebe Grüße
Christin
Columbine
22.05.2008, 17:43
Hallo an alle,
habe ziemlich lange nicht zu Euch geschrieben (s.S.97) und mich für die einzelnen Antworten damals bedankt. Es war aber einfach zu viel Trubel bei meinem Freund, dass ich abends nach dem Telefonieren mit ihm keine Kraft mehr hatte ins Netz zu gehen.
Volker hat so nahezu alles durchgemacht, was Ihr auch schon alle mehr oder weniger beschrieben habt bei Strahlenbehandlung und Chemo. Angefangen von schrecklichen Schmerzen im Mund und an der Haut bis hin zu einer Bluttransfusion. Obwohl die Behandlung im Februar 08 abgeschlossen war, kämpft er heute noch mit Appetitslosigkeit, Schlaflosigkeit und dieser Fatique.
Die Ärzte waren sehr zufrieden nach Therapieende, die Wangenauftreibung war weg, das Loch eiterte nicht mehr und optisch waren auch alle bösen Zellen weg. Und nach der ersten Nachsorge wurde eine "wunde" Stelle entdeckt (der Doc machte dazu einen sehr ernsten Eindruck) genau dort wo der Primär-T. saß, es wurde eine Gewebeprobe gemacht und wieder in die Röhre geschoben usw.
Die Befunde sind noch nicht da, man sagte zu ihm er solle erstmal "in Ruhe" seine Reha zu Ende bringen und dann würde man weiter sehen.
Ihr könnt Euch vorstellen, dass gleich Panik ausbrach bei dem Gedanken, zumal die Ärzte andeuteten, dass jetzt noch nicht wieder bestrahlt werden könne und eine Chemo nur abgeschwächt gegeben werden kann. Das Loch in der Wange ist auch wieder offen und eitert, zwar nicht so intensiv wie im Dezember aber es suppt eben.
Weiß jemand ab wann bestrahltes Gebiet wieder bestrahlt werden kann?
Oder was bringt z.B. eine Wärmetherapie oder eine Fiebertherapie - hat da jemand von Euch Erfahrungen?
Mmute: Deine Mutti hatte ja damals auch fast zur gleichen Zeit mit Radio-Chemo begonnen und hat nun offensichtlich auch wieder eine Neubildung und nun redet man von palliativer Behandlung. Das ist doch tatsächlich wie ein Damoklesschwert was da schwebt, oder?
Wir haben beide schon wieder Angst, aber ich ermutige Volker natürlich, wenn wir darüber reden.
So nun habe ich Euch komplett zugetextet und will jetzt auch aufhören.
Ganz liebe Grüße an alle!!! Besonders an Mmute, gitte01, Willi53 und Atlan die mir geantwortet hatten.
Columbine
22.05.2008, 17:46
Sorry - habe meinen Namen vergessen drunter zu setzen - liebe Grüße nochmal - Sabine -
Nochmal von vorne--muß mich erst dran gewöhnen, bin das erste mal in einem FORUM unterwegs:kuess:
Ich hoffe das mir jemand helfen kann von euch, habe einen kranken Pappa der an einem Zungenkarzinom operiert wurde.
Anschließend wurde eine Neck disektion durchgeführt weil eine Lympfe befallen war.
Dies war im September 2007
Anschließend wurde er 33 mal bestraht und er bekam eine Peg.
Danach konnte er wieder essen und auch die Sprache war gut verständlich.
Im März diesen Jahres bildeten sich Knötchen im Mundboden und auf der Zunge. Es wurde eine Probeentnahme und ein CT gemacht.
Befund war negativ.
Seit dieser Zeit aber schwillt seine Zunge täglich an. Man kann ihn kaum noch verstehen und das essen kann er ganz vergessen.
Hat von euch jemand eine Ahnung warum die Zunge ständig anschwillt ?
Über eine Antwor würde ich mich sehr freuen.
Gruß Mrs.L:winke:
Hallo zusammen,
bin just aus dem Krankenhaus zurück, habe kurz diesen Milchdrüsenpolypen entfernen lassen. War ja easy, weil gutartig.....
@ Christin - deshalb nachträglich "willkommen" und gute Besserung an deine Oma- sie packt das, mit viel Geduld. Versuche ihren Optimismus anzuheizen, manche Erkrankten unterschätzen ihre Selbstheilungskräfte.
@ Niklas - schön, dass du dich so gut erholt zurückmeldest !
@ Sabine- es tut mir leid, dass Volker im Moment einfach nicht zum Luft holen kommt, diese Panik wieder aufkommt... Meine Ma hatte ja nun auch das Pech, dass während der Behandlung im Februar ( die Seite mit dem Tumorloch wurde
bestrahlt ) auf der rekonstruierten anderen Gesichtshälfte neue Tumore entstanden. Diese Seite ist jetzt im April und Mai nach drei Jahren wieder bestrahlt worden. Der Strahlentherapeut meinte, es sei genug Zeit vergangen, die Haut hätte
sich dort schon erholt. Die Bestrahlung wurde vorsichtiger durchgeführt, um den neuen Knochenaufbau zu schützen. Zudem hat sie erneut die Chemo erhalten.
An der bestrahlten Gesichtshälfte von diesem Jahr tauchten während dieser Zeit kleinere Tumore unterhalb des Kiefers am Hals auf. Dort kann man nicht nachbestrahlen, es würde nichts bringen. Die Aussage einer Ärztin der Strahlentherapie bzgl.
" palliativer Chemo " ist vom Onkologen noch nicht bestätigt worden. Am kommenden Montag wird sie hoffentlich das Gespräch mit ihm führen. Welche Therapie er nun angedacht hat, wie hoch er den Erfolg da einschätzt, wissen wir nicht. Auf meine Mutter wirkt erstmal aufbauend, dass dort angedacht ist, eine Therapie weiterzuführen. Sie fühlte sich nicht
" aufgegeben". Vor drei Jahren bekamen wir auch die Info, dass die Bestrahlung noch bis zu einem halben Jahr nachwirkt. Ich hoffe, man meinte nicht nur die Begleiterscheinungen....Wenn ich mehr Infos habe, melde ich mich sofort.
Versuch dieses Damoklesschwert zu verscheuchen, ich wünschte meine Mutter würde richtig wütend auf diese sch.... Krankheit, statt dessen resigniert sie so schnell. Ich wünsche deinem Volker diese Wut .....und dir die Kraft, sie anzuheizen!
lg Mmute
davina 205
22.05.2008, 23:51
Hallo an alle,
war gestern mal wieder etliche Stunden in der Uniklinik Mainz/HNO. Diese Uni-Kliniken sind einfach schrecklich, wenn die nicht so gute Ärzte hätten.....Der Grund meines Aufenthaltes war oder ist immer noch die unklare Sache mit dem Rezidiv. Die Klinik in Wiesbaden konnte mir nicht weiterhelfen, hatten MRT, 3 x Sono und eine Gastroendoskopie gemacht und konnten mir nicht sagen, ob ich nun ein Rezidiv habe oder auch nicht. Also folgte eine Überweisung in meine geliebte Uniklinik. Mit dem Ergebnis, daß die mir auch nichts genaues sagen konnten. Haben sich die Aufnahmen vom Wiesbadener MRT angeschaut und 2 x Sono gemacht. Jetzt habe ich einen Termin für den 4.Juni bekommen, es soll nun endlich eine Panendoskopie mit tieferer Probenentnahme gemacht werden. Also wieder einmal abwarten.....Die Geschichte mit meiner Reha (mit Kind) ist auch noch nicht vom Tisch, habe natürlich gegen die vorgeschlagene Klinik Widerspruch eingelegt und leider noch nichts gehört. Also auch hier wieder einmal abwarten....
@Niklas: Habe eine zeitlang auch mit der Klinik Sonneneck geliebäugelt und dann gelesen, daß die auf Patienten mit einer PEG nicht eingestellt sind und Schluckbeschwerden auch nicht wirklich behandelt werden. Kannst Du was dazu schreiben, vielleicht hast Du Dich ja mit anderen ausgetauscht ? Wenn Du vom Buffet essen kannst hast Du selber diese Probleme nicht, oder?
@Christin: Wie geht es denn Deiner Oma? Hoffe besser. Berichte doch mal, wenn sich was tut :winke:
@Mrs.L:Kann nur von mir berrichten und weiß, daß meine Zunge dick wird, wenn ich zu wenig Übungen mache (Logopäde oder auch zuhause) und mit der Lymphdrainage mal aussetzte. Meine Zunge reagiert auch auf manche Speisen mit Schwellungen, Obst oder Obstsäfte gehen gar nicht. In Bezug auf Knötchen kann ich nichts berichten, weil ich davon keine Ahnung habe. Vielleicht kann Atlan was dazu beitragen, ist schon sehr lange hier dabei und hat sicher schon mal was darüber gelesen.:winke:
Wünsche allen ein schönes bevorstehendes Wochenende und Gesundheit
Liebe Grüße Davina
Grüß dich Mrs. L,
habe gerade erst deinen Betrag gelesen- war solange mit meiner Rechtschreibung beschäftigt....:o
Die so anschwellende Zunge kann auch noch so eine vehemmte Nachwirkung der Bestrahlung sein, die Auswirkungen auf die Speicheldrüsen und die Lymphe sind so unterschiedlich.... Vielleicht helfen ja abschwellende Medis, von denen Christin gesprochen hat....
@ davina: Viel Glück für den Widerspruch und alle gedrückten Daumen dieser Erde für die Probeentnahme.....
lg Mmute:winke:
Danke ihr Lieben für eure Anteilnahme und schnelle Reaktion auf die extrem angeschwollene Zunge meines Vaters.Er hatte bisher noch keine Logopädie und zur Reha ist er in Bad Ems angemeldet und wartet auf grünes Licht.
Sonst ist er fit mit seinen 76 Jahren und hat auch sonst keine großen Beschwerden
Am Montag geht er in die -Uni Klinik nach Giessen zu Fr. Prof.Glanz in die Ambulanzsprechstunde wegen seiner dicken Zunge.Das komische ist nur,daß die Zunge nach der OP im Sep.07 ,gut abgeschwollen war und er auch super gesprochen hat.Auch am Ende der Bestrahlung(33 Stück),konnte er sich gut verständigen.Vielleicht kam die Schwellung auch durch die Probeentnahme der Rezidivkontrolle im März diesen Jahres.We dem auch sei,wir hoffen,daß es doch noch besser wird,möglichst ohne OP.
Danke für euer Zuhören und Mitteilen,es grüßt euch ganz herzlich,Tina.:):):)
Hallo davina 2005,
in der Sonneneck- Klinik waren mehrere Patienten mit Schluckbeschwerden
bei fester Nahrung.
Denen wurde spezielle Nahrung angerichtet ( Suppen, Brei )
Wenn dein Antrag genehmigt ist, setzt sich die Klinikleitung schriftl. mit Dir
in Verbindung um alle Fragen abzuklären.....
Ich drücke Dir die Daumen, daß es mit Wyk klappt.
Mistelchen
24.05.2008, 23:43
Ein liebes "Hallo" an alle!
Bin der Aufforderung von Davina gefolgt und schildere jetzt mal den Zustand meiner Oma.
Also momentan hat sie kaum Schmerzen, was ja erstmal toll ist. Sie hat nun 2 Schmerzpflaster und bekommt immer noch 4 Mal am Tag je 30 Tropfen Novalgin. Außerdem nimmt sie seit dem 19.05. Antidepressiva, zwei Mal am Tag. Diese Dinger haben ja wirklich ziemlich heftige Auswirkungen..... etwas beängstigend. Natürlich freut es die ganze Familie, dass sie weniger Schmerzen hat, aber sie ist nur noch selten "sie selbst". Oftmals hat sie Alpträume (der Pflegedienst meint, das kommt von den Schmerzpflastern), damit verbunden bekommt sie Panik, wenn sie aufwacht und mein Opa nicht sofort vor ihr steht. Er kann eigentlich kaum noch aus dem Haus, wenn nicht meine Mutti oder ich da sind. Es ist ziemlich schwierig zur Zeit. Außerdem bildet sie sich oft etwas ein, was gar nicht da ist, seien es nun Gegenstände, die angeblich auf einem Stuhl liegen oder aber die Bosheit anderer Menschen. Sie denkt oft, wir würden sie vergessen und im Stich lassen, obwohl wirklich immer jemand bei ihr ist.
Diese Woche wollte sie sich schon nicht mehr waschen, bis meine Mutti dann ein "Machtwort" gesprochen hat, dann ging es wieder.
Wir wissen auch nicht so recht, ob das die Nebenwirkungen der Antidepressiva sind oder ob es noch andere Ursachen hat. Jedenfalls wollen meine Mutti und mein Opa in der nächsten Woche versuchen, dass sie wieder "auf die Beine kommt" und auch mal ein bisschen rumläuft. Manchmal denke ich, sie möchte einfach, dass immer jemand neben ihr sitzt, also mehr Aufmerksamkeit, obwohl mehr schon kaum geht...
Na gut, das solls erstmal gewesen sein! Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und ein schönes Restwochenende!
Liebste Grüße
Christin
Hallo Christin,
bei meinen Mann war es am Anfang der Morphin Behandlung, genau so.
Er hatte Vorstellungen, zum Beispiel, daß mein Sohn auf der Vorhang Stange lag, lach.
Wir mußten , wenn er erzählt hat, was ihm passiert ist beide darüber lachen.
Ich sagt zu ihm immer, Du sparst dir schon den Horrorfilm,gg
Diese Vorstellungen haben sich aber mit zunehmender Gewöhnung gelegt.
Als er keine Schmerzen mehr hatte , haben wir Das Morpium langsam ausschleichen lassen. Das ging problemlos von sich, also keinen Angst, vor der Gewöhnung.
Die hatte ich zur Genüge, dachte immer er wird drogensüchtig. Gott sei Dank ist das nicht passiert.
Gruß Gitte :winke:
Mistelchen
26.05.2008, 09:01
Hallo an alle ;)
@ gitte: Meine Oma nimmt ja "nur" Antidepressiva und befindet sich in der Stufe der Opiate (die Schmerzpflaster). Wir bekommen langsam ziemliche Angst um sie.
Gestern hat sie mir erzählt, sie hat das Gefühl, sie schafft es nicht mehr, sie ist in einen Abgrund gestürzt und kommt nicht wieder raus. Diese dunklen Gedanken kann man nur sehr schlecht vertreiben. Wenn sie aufwacht (momentan schläft sie relativ viel) hat sie sofort Panikattacken und man muss sie beruhigen. Trotzdem zittert sie fast permanent, auch wenn man ihre Hand hält.
Sie nimmt Amitriptylin in der 25mg - Dosierung. Diese entfalten wohl erst nach einer Woche ihre volle Wirkung, aber sie hat jetzt schon dieses Zittern als Nebenwirkung. Eigentlich sollte sie Lyrika bekommen, was in der Apotheke dann auf Amitriptylin "umgeändert" wurde.
Hat jemand bessere Erfahrungen mit Lyrika gemacht oder ist es im Allgemeinen so, dass diese Antidepressiva diese starken Nebenwirkungen hervorrufen?
Vielen Dank im Voraus.....
hallo freunde,
grüße an alle, beonders an sabine (columbine) und tina (mrs. l.), die neu hier sind oder schon lange nicht mehr da gewesen sind.
@ sabine: wärmetherapie ist eine diskutierte sache. dahinter steht die hoffnung krebszellen durch wäre zu abzutöten. sie sóllen angeblich sehr wärmeempfindlich sein. mir leuchtet das nicht so ganz ein, denn warum bestrahlt man denn dann noch mit hochernergiereicher röntgenbestrahlung? was bitte macht das für sinn wenn ein einfaches überwärmen ausreicht und warum ist das dann keine standardtherapie. ich bin immer sehr skeptisch wenn man das dann auch noch selbst bezahlten muss.
mein strahlentherapeut sagte enimal, man kann nur einmal im gesicht bestrahlen, weil das rückenmark mitbetroffen ist und ein anderes mal, man müsse schauen, wo dann neu bestrahlt wird. vielleicht gibt es ja neue erkenntnisse. das problem ist doch dass auch die gesunde haut durch die bestrahlung nicht mehr von unten nachwächst. oben auf der haut sind ja nur abgestorbene zellen. also muss sich die haut zumindest so lange erholen bis sie wieder neu gebildet wird, sonst hat man irgenwann gar keine haut mehr.
@tina: wenn bei der neck dessection alle oder die meisten lymphknoten entfernt werden, kann sich der lymphstau bis zur zunge hinziehen. meist wird das die ursache sein.
@ davina: alles gute für den 4., ich drück dir die daumen.
@mmute: schön das du alles so gut überstanden hast
verena sarah
26.05.2008, 22:54
hallo an euch alle
ich bin neu hier, denn meine mutter ist an einen zungenkarzinom erkrankt.
sie wurde auch schon an der zunge und den lympknoten operiert.
jetzt steht eine bestrahlung noch bevor.
sie wird mit 60G bestrahlt. ich denke mir das es eine hohe dosis ist. oder liege ich da falsch?
wir haben schon große angst vor der bestrahlung.
über die nebenwirkungen wurden wir schon aufgeklärt, und ich habe auch schon hier im forum einiges darüber gelesen.
es würde mich aber interessieren , ob diese nebenwirkungen wirklich so stark ausgeprägt sind, oder ob es auch jemanden gibt, der nicht so stark darunter gelitten hat. auch wurde mich interressieren ob eine magensonde bei jeden pazienten sein muss, oder ob es darauf ankommt wie meine mutter die bestrahlung verträgt? ich habe hier bei antworten geschrieben weil ich nicht weiß wie ich ein neues thema eröffnen kann. hoffe ihr seht es mir nach:augendreh
lg verena
Hallo - wünsche euch allen einen schönen Wochenanfang!
@ Verena: Sei herzlichst gegrüßt - du kannst dich hier i m m e r einlinken...der Anlass hierzu ist nicht schön, aber vielleicht findest du ja auch Antworten, die deiner Mutter u. dir helfen. Die Höchtdosis bei der Bestrahlung liegt im Allgemeinen bei 60 bzw. 70G. Die Nebenwirkungen müssen nicht extrem sein, das ist wirklich unterschiedlich. Meine Mutter war müde nach der Bestrahlung, hat ein Mittel gegen Pilz zur Vorbeugung erhalten und hatte nach einer Weile mit einer geschwollenen und steifen Zunge zu kämpfen. Da sie auf Suppen und pürrierten Speisen ausweichen musste, hat sie natürlich auch Gewicht abgenommen. Eine Magensonde hat sie erst erhalten, als nach drei Jahren die kombinierte Therapie (Radio/ Chemo) angedacht war. Das alles hat sie gut verpackt. Ich hoffe, deine Mutter kommt auch klar. Lass' von dir hören.......
@ Atlan: Hast du zufällig etwas zu " Taxotere ( Docetaxel ) " gehört ? Meine Ma wird damit in der kommenden Woche behandelt, Nebenwirkungen sind wohl stärker vertreten......
@ Christin: Wenn die Apotheke das Lyrika gegen das Amitriptylin "umgeändert" hat, heisst das nicht im Allgemeinen, dass nur der Name des Medikamentes ein Anderer ist und der Inhaltsstoff immer noch der Gleiche? Habe irgendwann im Forum mal gelesen, dass ein Neurologe bei solchen Problemen möglicherweise ein besser verträgliches Medikament finden kann....
lg Mmute
davina 205
27.05.2008, 18:10
Hallo Verena,
eine Magensonde bekommt man nur, wenn man keine Nahrung mehr zu sich nehmen kann, weil die Entzündung zu stark geworden ist und alles schmerzt. Das gilt auch für Flüssigkeiten. Die Ärzte achten sehr darauf, daß die Patienten nicht zuviel Gewicht verlieren. Nicht jeder aber, wie mmute (sei gegrüßt) schon geschrieben hat, hat starke Nebenwirkungen. Habe viele kennengelernt, bei denen das nicht so schlimm war. Und außerdem: eine Magensonde (PEG) ist wirklich nicht schlimm!!! Man kann gut damit leben. Es ist nur ein kleiner Eingriff und meistens eh nur für eine bestimmte Zeit notwendig. Also keine Panik davor.
Viele Grüße und Gesundheit an alle
Davina
verena sarah
27.05.2008, 21:36
Hallo mmute und davina
danke für euere antworten.:)sie haben mich und meine mutter wieder etwas zuversichtlicher gemacht. es ist halt ein auf und ab der gefühle zur zeit.
mmute eine frage? wie lange hat deine mutter schon mit den krebs zu tun?
und wurde bei ihr zuerst nur der tumor entfernt, oder hatte sie auch gleich eine bestrahlung? ich frage weil du schreibst das sie erst nach 3 jahren cemo und bestrahlung gehabt hat.
lg verena
Hallo Atlan,danke für deine nette Begrüßung im Forum und deine Erklärung für die Schwellung der Zunge meines Vaters.Diese nimmt weiterhin tagtäglich zu mit einer verstärkten Verhärtung der operierten rechten Zungenhälfte( OP war im Sept.07,Diagnose pT2 pN1 M0 pR0 L1 V0 G3).
Er hatte heute einen Termin bei Fr. Prof.Glanz in der HNO-Uni Klinik Giessen,die ein PET-CT empfiehlt,Termin erfahren wir morgen.
Er soll dazu stationär aufgenommen werden.Ich bin mal gespannt wie es ausgeht.
Wünsche euch allen noch einen schönen abend,bis bald,grüßt euch Tina.:winke::winke:
Guten Abend Verena,
meine Mutter hatte im Mai 2005 ihre 1. OP, bei der ihr der Unterkieferknochen re. durch eine Titanschiene ersetzt wurde sowie die Wangeninnenseite ein neues Hauttransplantat vom Unterarm erhielt. Nach einigen Wochen wurde sie erstmalig
33 x bestrahlt ( 70 G ). Danach fuhr sie zur Reha nach Tecklenburg, wo sie sich gut erholt hat. Die nächste Bestrahlung hatte sie Anfang diesen Jahres kombiniert mit Chemo bis Ende Februar ( li. Seite ). Die mittlerweile rekonstruierte re. Seite
( mit Hilfe eines Knochen vom Beckenkamm / 2007 ) zeigte zum gleichen Zeitpunkt neue Hauttumore. Der Arzt hat die Seite nochmals bestrahlt nach 3 Jahren, weil sich die Haut gut erholt hatte, natürlich nicht mit der gleichen Power u. ebenfalls zeitgleich mit Chemo ( März - Mai 2008 ).
Die 1. Bestrahlung erfolgte ca. 6 Wochen nach der 1. OP ( man wartet ab, bis die OP- Wunden geschlossen sind. Nach einer OP im Dez. 2007 erfolgte die Kombi- Therapie bereits nach 4 Wochen.
Ich freue mich, dass deine Mutter etwas zuversichtlicher ist. Das soll sie auch
sein- sie wird das schaffen, :twak: nur weiter so..... gute Besserung für sie !
lg Mmute:winke:
hallo verena
willkommen hier im forum auch wenn der einlass kein schöner ist. stell hier bitte deine fragen, auch wenn sie vielleicht schon tausendmal gestellt worden sind. hier wird jeder versuchen zu helfen.
@mmute: mehr als die rote liste hergubt weiß ich leider auch nicht und das ist ungefähr 1000mal so schwierig wie ein normaler waschzettel von Medikamenten.
@tina: bin mal gespannt und hoffe für euch das beste. frage: zahlt die kasse das pet-ct?
lg
atlan
:):) Hallo ihr Lieben! Am Montag bekommt mein Vater das angekündigte PET-CT.
Atlan zu deiner Frage ob es von der Krankenkasse übernommen wird,habe ich
keine Info.Papa wird dazu stationär aufgenommen.
ich wünsche euch noch einen schönen abend,liebe Grüße von Tina.:):)
Hallo zusammen - in alter Frische ( nach dem schwülen Tag......) :D
@ Atlan: Danke für's Nachschauen- habe in der Zwischenzeit etliches im Brustkrebsforum über Taxotere gefunden.... eine Flut von Info's, Erfolg und Fehlschlag liegen wie immer eng zusammen.
@ Tina: Soweit ich weiß, übernimmt die gesetzliche Krankenkasse in Deutschland die Kosten für das PET-CT in der Regel bei stationärer Aufnahme und Behandlung. Bei den ambulanten Behandlungen existiert noch kein vernünftiges Abrechnungsmodell. Viel Glück für die Untersuchung!
lg Mmute
ihr lieben,
trotz aller sorgen schon mal ein schönes vor-wochenende.
bei strahlendem sonnenschein grüßt euch aus dem norden
atlan
silverlady
29.05.2008, 20:36
hallo ihr lieben
mein Zungenkrebspatient hat am Dienstag jetzt endlich seinen Untersuchungstermin. Sie hat auf mein Drängen hin endlich einen Termin gemacht. Ich hoffe, sie bekommt gute Ergebnisse.
Meine zweite Kebspatientin, Lympfdrüsenkrebs, hat gestern ein CT gehabt und es hat sich alles zurück gebildet. Da habe ich vor Freude geheult.
Tankt auf an diesem Wochenende,
hoffentlich habt ihr keine Schmerzen
und hoffentlich geht es euch gut.
eure silverlady
hallo ihr lieben,
auch von mir ein schönes wochenende, dass für mich gott sei dank in 40 minuten beginnt :D
von papa gibt es nicht wirklich etwas neues zu berichten. er ist sehr aktiv und wandert, arbeitet im wald, kocht, genießt die dinge, die er schmecken kann. nächste woche gehen wir wieder zum tumorbiologen, der uns wieder in sachen selen und zink auf kurs bringt. papa wollte den termin zwar nicht unbedingt, aber er tut es mir zu liebe wenn wir davor spazieren gehn und danach gemeinsam essen.
schick euch viel energie und sonnenschein!
grüße aus graz,
petra
:):) Hallo Forum,
wünsche ebenfalls allen ein schönes Wochenende zum Sonnenbaden :cool: , zum Grillen und Feiern :prost: , auf jeden Fall auch ausschlafen:schlaf: und entspannen........
Ich wurde zum Frühdienst :megaphon: gebeten, wenn ich um 04:15 h :eek: aufstehe, denke ich an euch
lg Mmute
@ Silverlady: Schön mal wieder von dir zu hören- viel Glück weiterhin mit deinen
Patienten und viel Erfolg !
Hallo ihr Lieben!
Gestern wurde ja das PET-CT bei Papa gemacht,Befund war etwas unklar aber mit großer Wahrscheinlichkeit ist es ein Rezidiv.Prof. Glanz möchte noch eine genaue Abklärung durch Punktion von dem Lymphknoten bis zum Mundboden.Diese wird in 14 Tagen stattfinden,da zuerst das Marcumar abgesetzt werden muß.Papa konnten wir heute wieder mit nach hause nehmen,die Untersuchung wird von der Kasse übernommen(deswegen auch die stationäre Aufnahme)
Wir hoffen das Beste,wenn dann würde ja nur Chemo übrigbleiben,und das wird mit Sicherheit sehr,sehr hart für Papa(obwohl er hart im Nehmen ist).Mit der Bestrahlung hat er im Dezember schon viel mitgemacht.
Naja,wir werden sehen,vielleicht klappt ja alles ganz gut.
Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und einen schönen restlichen Abend,es grüßt euch ganz lieb,Tina.:):):)
Hallo Tina,
hoffe für euch, dass der Befund sich doch nicht bestätigt. Vielleicht habt ihr ja das Quentchen Glück... ich wünsche euch auch, dass die Warterei nicht so an den Nerven zerrt und dein Pa sich noch etwas erholen kann.
Ich denke an euch...:pftroest:
lg Mmute
hallo tina,
das tut mir echt leid für euch. vor allem verstehe ich nicht, einen patienten mit einer "weiteren" abklärung noch 14 tage warten zu lassen. da liegen die nerven doch blank und ausserdem würde ein tumor während der zeit ja auch weiterwachsen.
lg
atlan
Hallo ihr Lieben!
Danke lieber Atlan und Mmute für eure guten Wünsche für unsere Situation.
Papas Zunge schwillt weiter stark an und er kann sich momentan nur über die PEG ernähren.Ich habe ihm heute Mut gemacht,sich früher in Giessen in der Klinik zu melden,damit er nicht noch tracheotomiert werden muß.Außerdem
könnten sie ihm Konakion geben,damit der Quickwert steigt und er früher punktiert werden kann.Ich hoffe es geht alles gut.Seid alle ganz herzlich gegrüßt und ein schönes Wochenende wünscht euch,Tina.;):):):):)
hallo tina,
stimmt, sie können ihm konakion geben. warum machen die das nicht und lassen deinen vater so lange warten. nimmt dein vater macumar oder warum ist sein quick so weit unten?
ich hoffe alle hatten ein gutes we. na ja die einstimmung auf die em war schon mal gut. vor vier jahren war ich zum endspiel im krankenhaus mit einer nachblutung nach meiner zweiten op. da habe ich das spiel auf meinem zimmer gesehen.
liebe grüsse an alle
atlan
hm, papa ist gerade zu seinem hno in die ambulanz gefahren, weil er gestern starke schmerzen im wangenbereich hatte. heute ist es schon besser, aber er ist natürlich beunruhigt und möchte es abklären.
bei der letzen untersuchung vor wenigen wochen war alles ok, also denke ich, dass es was mit der lymphflüssigkeit zu tun hat, die sich neue wege sucht!
schönen tag,
petra
hallo nochmal - jetzt wesentlich entspannter :o
der professor sagt, die schmerzen strahlen von der schulter aus, da papa ja der schulterheber (muskel) entfernt wurde und sich dies natürlich erheblich auf seine haltung auswirkt. er macht gymnastik und auch kraftübungen, aber wenn der muskel fehlt, kann man natürlich nicht wirklich etwas machen.
hat jemand damit erfahrung?
*lg,
Petra
Hey petra,
dass ist ja nicht schön, dass sich dein Pa jetzt von diesen Schmerzen ärgern lassen muss. Ich weiß nur, dass du z.B. einen erschlafften Schulterheber über den sog. "Trigger- Punkt" wieder stärken kannst, aber der sitzt ja im Muskel.... Wenn der Pysio- Therapeut keine Idee hat, kann ja vielleicht ein Akupunkteur etwas gegen die Schmerzen tun.
Hoffe dein Pa findet Hilfe...
lg Mmute
ja, ziemlich blöde sache mit dem muskel. wir waren gestern noch bei meine schwiegereltern und die 95 jährige oma hat auch darüber geklagt, dass ihr die narbe weh tut. wir hatten eine ganze woche schweren regen - wahrscheinlich kommt das auch von der feuchten luft.
trotzdem muss papa am 23. wieder zur kontrolle. wenn die schmerzen sich nicht bessern wird ein MR gemacht - bin aber zuversichtlich, dass alles in ordnung ist. das letzte MR wurde im dezember gemacht, da kanns jetzt eh nicht schaden!
schönen tag wünsch ich euch noch allen!!
petra
ps: morgen gehts für mich ab in den spanien urlaub! der erste seit laaaaanger zeit ;D
simtomeli
11.06.2008, 08:41
Liebe Petra,
seit dem letzten Jahr verfolge ich auch nach Papas Tod immer regelmäßig das Forum und freue mich über alle, denen es gut geht und bin traurig, wenn jemand leidet. Ich drück Deinem Papa und Euch alle Daumen, das der MR-Befund unauffällig ist. Dir wünsche ich einen schönen. erholsamen Urlaub.
Alle anderen grüße ich ganz herzlich und wünsche Euch sorgen- und schmerzfreie Zeiten !!!!!
Simone
hallo freunde,
hoffentlich geht es euch so einigermaßen. ich bingestern morgen aufgewacht und hatte höllische halsschmerzen. bin fast in panik geraten, weil die schmerzen einweitig auf meiner operierten seite waren. dazu fühlte die zunge sich dick und geschwollen án, obwohl eine selbstkontrolle meinerseits keine auffälligen optischen veränderungen ergab. ich habe dann erst einmal eine ibuprofen 200 mg eingenommen und die schmerzen waren dann auch weg. heute morgen ist auch das gefühl der "schwellung" weg, die ja gar keine war. irgendwie war ich auch etwas verschleimt wie bei einer erkältung. aber gott sei dank ist heute morgen alles wieder "normal". tja keine ahnung. es war sehr unangenehm.
lg
atlan
Guten Morgen Atlan,
beim anfänglichen Lesen habe ich doch erst einen Schrecken bekommen...
Ich kann mir vorstellen, dass dich die Schmerzen zunächst erschreckt haben. Gegen die sofort aufkommende Panik hat man kein Mittel. An eine banale Erkältung denkt man im Gegensatz zu früher nicht als erstes. Hoffe, du läßt das trotzdem noch untersuchen. Gute Besserung !
lg Mmute
hallo mute,
danke für deine unterstützung. heute sind die beschwerden ganz weg, aber ich habe gestern gleich einen termin bei meinem hno gemacht. aller dings nur einen routintermin und keinen nottfalltermin. beruhigend ist zudem, dass sich in meinem hals und zunge kein optisch veränderter befund befindet. es sieht alles wie immer aus. ich weiß es auch nicht. vielleicht ziehen die narben auch manchmal. na mal abwarten. ich bete, dass alles in ordnung ist.
liebe grüße an alle und schon mal ein schönes (vor)wochenende.
atlan
davina 205
12.06.2008, 12:55
Hallo Ihr Lieben,
wollte mich auch mal wieder melden. Bin gestern aus der Uniklinik entlassen worden. Ihr erinnert euch vielleicht, es steht die Frage eines Rezidivs im Raum. War erneut im MRT und die Radiologen sagten mir, es gäbe überhaupt keinen Verdacht auf ein Rezidiv. Hatte ja eine CD mitgebracht, wo andere Radiologen sich eines Rezidivs sicher waren. Na ja, jedenfalls wurde auch an 4 Stellen Proben entommen und nun heißt es wieder einmal warten. Meine Zunge wurde sogar genäht, weil die Probeentname so tief war und stark geblutet hat. Sie ist natürlich wieder geschwollen und essen geht nur mühsam. Zur Reha geht's am 16.7. nach Bad Lippspringe, bin mal gespannt.Wünsche allen ein schönes Wochenende und Gesundheit
Davina
Hallo Davina:winke::winke:
Habe schon auf Nachricht von dir gewartet- dein Bericht läßt ja erst mal hoffen.. drücke dir auf alle Fälle die Daumnen, wird schon gut gehen. Ist ja auch schon mal was, dass du endlich Termin und Ort für die Reha hast. Was ist denn jetzt mit deiner Tochter ? Kannst du sie mitnehmen ?
@ Atlan: Ich glaub' fest daran, der HNO findet nix. War vielleicht wirklich der Wetterumschwung oder der Anpflug von Erkältung!
Mutter's CT hat keine neuen Metas ergeben- wohl aber ist das Tumorloch wieder schlimmer geworden ( bestrahlte Seite vom Januar ). Die Ärztin meinte, es sei wie verhext. Behandelt man die eine Seite, kommt auf der Anderen wieder etwas
Neues...Gestern ist die neue Chemo angesetzt worden, mal schauen. Wir kriegen das Biest ja vielleicht damit in den Griff.
lg Mmute
hallo davinia,
diese elende warterei. das ist wirklich schrecklich wenn man auf einen befund warten muss. ist das nicht ein grässliches gefühl, wenn man nähte in der zunge hat. lösen die sich auf oder werden die gezogen und wie lange müssen die bleiben?
wünsche dir alles gute weiterhin.
hallo mmute,
habe gleich nächste woche einen termin. ich gehe da aber ganz ruhig hin. alles gute für deine mutter. es ist wirklich wie verhext wenn keine heilung einsetzt. macht weiter so.
lg
atlan
Hallo ihr Lieben!
:winke::winke:Lieber Atlan,ich war auch erschrocken als ich von deinen Schmerzen gelesen habe.Bin aber absolut zuversichtlich,daß es nichts schlimmes ist und bete auch für dich.Zu deiner letzten Frage ob Papa
marcumarpflichtig ist,er ist es.Der Quickwert liegt mittlerweile über 50,
sodaß am Dienstag endlich punktiert werden kann und die lange Warterei
ein Ende hat.Seine Zunge und der Mundboden sehen nicht gut aus,total geschwollen.Dementsprechend sind natürlich Sprache;und Nahrungsaufnahme
oral geht gar nichts,da die Zunge zwischen den beiden Zahnreihen liegt.
Trotz all diesen Problemen ist Papa sehr geduldig und in seinem Alltag aktiv.
Wir hoffen und beten ,daß alles gut geht und er die richtige Therapie bekommt.Im PET-CT,das vom Kopf bis zum Bauchraum ging,waren keine Metastasen sichtbar.
So seid nun alle ganz lieb gegrüßt,bis bald,Tina.:winke::winke::winke::winke:
hallo tina,
danke für deine gebete. es tut gut zu wissen, das noch jemand für einen betet.
das ergebnis des pet-ct war ja schon mal ermutigend. und für morgen wünsche ich deinem vater alles alles gute. also erstens, dass die punktion ohne komplikationen geht und dass natrülich auch das ergebnis ohne befund sein wird.
liebe grüße an alle
atlan
Mistelchen
16.06.2008, 23:07
Hallo ihr Lieben,
nach langer Zeit suche auch ich mal wieder das gute Forum auf, leider aus einem sehr traurigen Grund....
Ihr wisst ja von meiner Oma, was sie durch gemacht hat und was es zuletzt für "Nebenwirkungen der Bestrahlung" gab.
Seit 3 Wochen liegt sie wieder in Halle Kröllwitz in der Uniklinik. Seit letzer Woche Donnerstag haben wir Gewisseheit, traurige Gewissheit. Sie hat dieses mal eine 7 cm große Tochtergeschwulst in der rechten Halshälfte, außerdem zahlreiche Metastasen in der Lunge. Wo noch andere Metastasen sein könnten, hat man gar nicht mehr herausfinden wollen. Der Tumor ist inoperabel....
Mittlerweile bekommt sie größere Mengen an Morphium und soll am Mittwoch auf die Palliativstation in Ballenstedt verlegt werden. Hoffentlich erlebt sie es noch, denn dann wäre der Weg zu ihr kürzer... Ihr Gesicht ist total angeschwollen und so langsam bläht sich ihr gesamter Körper auf. Es ist schrecklich mit anzusehen....
Hiermit möchte ich mich nur, auch im Namen meiner Familie, recht herzlich für eure aufmunternden Worte und alle Ratschläge bedanken. Man konnte stets Hoffnung aus diesem Forum mitnehmen... ihr habt uns allen sehr viel Mut gemacht.
Auch wenn sich nun ein sehr trauriges Kapitel "aufschlägt", so bin ich davon überzeugt, dass wir es als Familie durchstehen werden....
Vielen Dank nochmal an alle! Vor allen Dingen wünsche ich allen Betroffenen für die Zukunft alles Liebe, Gute und vor allem viiiiiel Gesundheit. Meiner Oma war dies leider nicht gegönnt....
Herzliche Grüße
Eure Christin
simtomeli
17.06.2008, 17:34
Liebe Christin,
es tut mir sehr leid, dass Deine Oma nun doch noch so leiden muss. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr noch schöne, innige Stunden zusammen erleben könnt. Auf jeden Fall, was auch immer kommt, wie es auch immer kommt, wird Deine Oma mitnehmen, dass ihre Familie und vorallem Du, ihr ganz nahe seid, bei ihr seid in all dem, was sie erlebt. Ich denke und habe es bei meinem Papa so erlebt, dass es ein großes Geschenk ist, begleitet zu werden und auch begleiten zu dürfen, das bedeutet einfach wirkliche Nähe zu haben.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Wärme und grüße Dich herzlich
Simone
Hallo ihr Lieben alle!
Heute habe ich keine so guten Nachrichten.Habe den Bericht vom PET-CT
mir heute kopieren lassen.Papa hat im rechten Mundboden ein Rezidiv von
4cm Größe und in unmittelbarer Nachbarschaft submandibulär ebenfalls ein
Rezidiv von 4cm Größe.Die Punktion heute verlief ohne Komplikationen.Bis morgen muß er noch zur Überwachung wegen evtl.Einblutungsgefahr in der
Klinik bleiben.Fr.Prof.Glanz möchte nicht mehr operieren,sie sagt sie getraue sich nicht mehr noch mal an die Zunge zu gehen.Morgen spricht sie mit der Onkologin und dann gibt es wohl Chemo.Welche und wie es im einzelnen abläuft,weiß sie noch nicht.
Hat von euch vielleicht jemand Erfahrung mit Chemo bei Rezidiv?
Wir hoffen jedenfalls daß Papa das alles einigermaßen übersteht und verkraftet.
Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und gebt die Hoffnung nicht auf,
seid lieb gegrüßt von Tina:D:smiley1::):):):)
davina 205
19.06.2008, 21:35
Hallo Freunde!!!!
Ich mach's kurz und melde mich später wieder:
Das Schalentier hat sich verpisst!!!!!:twak:
Liebe Grüße und Gesundheit
Davina:winke:
Hallo ihr Lieben!
Gestern hatten wir ein Gespräch mit der Strahlenärztin.Papa hat ja 2 Rezidive
(rechter hinterer Mundboden u.submandibulär),auch die Punktion an anderen unklaren huppeligen Stellen im Mund ergaben Tumorzellen.
Sie sagte uns es stehen 3 Möglichkeiten zur Verfügung:1.Eine Brachy/bzw.
Stripping-Methode(dabei werden Hülsen in die Zunge eingeführt wo dann Drähte fixiert werden für das Afterloading-Bestrahlungsverfahren),dieses kann aber nur gemacht werden,wenn keine Gefäße im Weg sind(dazu schaut der Radiologe sich das PET-CT an das darüber Aufschluß gibt).Das ganze würde dann in Marburg 2 oder 3 Wochen stationär stattfinden.
2.Möglichkeit:Wenn die Blutwerte u.das Kreatinin bzw.die Nierenfunktion in Ordnung ist,könnte man die Brachy-Methode mit Chemo kombinieren.
3.Möglichkeit:Wenn alles nicht geht dann nur Chemo.
Die zuständigen Ärzte wollen sich noch mal alle treffen und gemeinsam
beratschlagen.Nächste Woche Donnerstag haben wir dann einen neuen
Termin wie es dann weitergeht.Es bleibt weiter spannend ,zu spannend
wie ich finde.
Liebe Grüße an euch alle,von Tina:winke::winke::winke::winke:
Hallo Forum,
habe endlich wieder etwas Zeit nach meinem "doofen" Nachtdienst, um euch ein schönes Wochenende zu wünschen, hoffentlich mit Sonne !
@ Christin: Wünsche euch ein friedvolles Ende beim " letzten Kapitel "....und lasst euch durch wundervolle Erinnerungen trösten.:knuddel:
@ Tina: Das Resultat ist zwar nicht das Gewünschte- aber zufriedenstellend ist die Anzahl der Möglichkeiten, mit denen die Behandlungen beginnen könnten... Bitte melde dich, was beratschlagt wurde. :)
@ Davina: Ich hatte das Gefühl beim Lesen, dass ein kleiner Sonnenstrahl durch das Forum hüpfte :D:D:D, schön haste das gesagt.... Hat das Daumendrücken und Atlan's Gebete wieder mal genutzt.
@ Atlan: Wie war es jetzt bei deiner Untersuchung ???
lg Mmute
hallo freunde
@mmute: alles gut wie ich es mir dachte, aber es ist halt so, man sitzt immer noch mit klopfendem herzen beim hno. danke für deine nachfrage.
@tina: bitte lasst den kopf nicht hängen. ich weiß das das weh tun muss, wenn ein rezidiv da ist. wir beten zusammen, dass gott deinem vater und auch allen anderen hier hilft, ja? und das er ihm erfahrene ärzte gibt, die ihr handwerk verstehen.
@christin: es tut mir seh leide für deine oma. es ist gut, sie auf eine palliativstation zu bringen. dort verstehen die leute ihre arbeit und so kann sie bis zu ihrer letzten stunde zumindest doch von schmerzen und ängsten befreit werden. der tod verliert seinen schrecken, weil wir wissen, dass sie danach bei gott sein wird. und das ist eine welt ohne jedes leiden, ohne schmerzen. weißt du noch, was jesus zu einem seiner mitgekreuzigten sagte: "noch heute abend wirst du mit mir im paradies sein" (Lukas 23, 43). ich finde es ist ein ungemeiner trost.
@davina: gut, weiter so
liebe grüße an alle
davina 205
23.06.2008, 17:53
Hallo Leute,
also als ich Euch meine gute Nachricht berichten wollte, kam ich ganz schön ins Stocken. Da waren einige schlechte Nachrichten von Euch, so daß ich mir nicht sicher war, ob ich Euch von meinem guten Befund in dem Moment schreiben soll. Ich habe mich dann erst einmal wieder ausgeloggt und nachgedacht. Aber meine Freude war/ist so groß, so daß ich sie mit Euch teilen muß:D Außerdem hoffe ich, Euch allen, denen es nicht so gut geht, damit Hoffnung und Kraft zu schenken.
@Atlan: Deine Nachricht hat mir während meiner "Wartezeit" ganz schön zugesetzt, denn bei mir war es 2 Tage vor meiner Befundbesprechung genauso ergangen wie Dir, mit dem Unterschied, daß die Zunge bei mir sichtbar geschwollen war. Hatte ziemliche Angst bekommen, um so erleichterter bin ich jetzt, daß es Dir jetzt gut geht.
@Christin: Ich hatte wirklich Hoffnung für Deine Oma! Deine schlechte Mitteilung hat mir die Tränen in die Augen getrieben, so daß ich mich ausloggen mußte. Ich kann mit dem Gedanken, sterben zu müssen nicht so gut umgehen. Auch wenn ich weiß, daß es eine Erlösung sein kann. Ich gönne Euch von Herzen noch schöne, gemeinsame Stunden.....werde sicherlich noch öfter an Dich denken.
@Tina: Ein Rezidiv zu bekommen ist eine schlimme Sache, habe auch lange gebangt und Glück gehabt. Aber man kann das auch bewältigen, wenn man es nur will, daß weiß ich. Denke Ihr seid mit Deinem Papa in guten ärztlichen Händen und bin an den nun anstehenden Maßnahmen sehr interessiert, weil ich weiß, daß es mich auch jederzeit wieder beißen kann (dieses verdammte Schalentier). Schicke Euch viel Mut und bitte berichte weiter hier, danke.
@Mmute: Meine Reha trete ich alleine an, meine Tochter darf nicht mit, weil es sich bei mir um eine, in erster Linie onkologische Reha geht, die mir helfen soll. Danach könnte ich eine neue beantragen, bei der es um meine kleine Tochter geht. Eine Kombination gibt es leider in diesem Lande nicht für uns, weil ich mir den "falschen Krebs" ausgesucht habe. Klar, es gibt keinen richtigen, aber hätte ich z.B. Brustkrebs, dann gäbe es eine super Klinik an der Ostssee. Scheinbar ist es bei einem Zungengrundtumor immer noch so, daß ihn meistens ältere Herrschaften kriegen, und diese, meistens Männer rauchend und trinkend, keine Probleme mit kleinen Kindern haben. Jedesmal wenn ich in der Uniklinik auftauche, hetzen sie mir eine Meute Studenten auf mich, um zu zeigen, was ich für ein Sonderfall bin. Mittlerweile kann ich darüber lächeln und habe Spaß mi den Studis, aber am Anfang war mir das sehr unangenehm. Meine Tochter hat während meiner Reha Ferien und ist bereits im Ferienprogramm angemeldet und freut sich schon riesig drauf. Mal abwarten wie es so läuft.
Jetzt möchte ich es nicht versäumen, mich fürs Beten und Daumendrücken zu bedanken:1luvu:
Bis demnächst, viele Grüße und Gesundheit
Davina
verena sarah
24.06.2008, 09:12
hallo hier ist wieder einmal verena
also es ist jetzt der befund von meiner mutter eingetroffen. leider hatte ich noch keine zeit ihn mir von den arzt erklären zu lassen, und meine mutter frägt aus angst nicht, wie es um sie steht, weil sie glaubt etwas ganz schlimmes zu erfahren.
also die diagnose lautet pt1 N2 R0
jetzt hätte ich eine frage an euch
ihr wisst sicher was N2 Ro bedeutet. ich denke es bedeutet lymphknoten befallen aber vollständig entfernt. oder heißt N0 ohne kapseldurchbruch.
ich weiß vielleicht sollte ich das wissen, aber ich bin noch nicht so erfahren mit der krankheit. habe zwar schon viel im netz gelesen, aber bis ich mir wieder alles zusammengesucht habe dauert es meistens stunden:shy:
vielen dank und lg verena
hallo freunde,
ich habe keine guten nachrichten, aber es geht nicht um mich. es ist schlimmer. es geht um meinen sohn. am sonntag abend sahen wür per zufall, dass er einen dicken knubbel am oberarm hat und tasteten die stelle sofort gründlich ab. ich dachte zuerst an einen lk. er ist 15 jahre und wir sehen ihin nicht mehr sehr oft ohne kleidung (klar versteht sich in dem alter). am montag waren wir sofort beim chirurgen und der war sehr besorgt. mein sohn ist linkshänder und ausgerechnet am linken arm hat er den knubbel. er wurde sofort geröngt und die verdickung sitzt am knochen. der chirurg hat sofort in einem guten rö-institut mrt und ct-termine gemacht, sich aber nicht weiter geäußert, nur das unser sohn auf jeden fall operiert werden muss. wir sind so f ertig. ich habe solche angst, dass es ein bösartiger tu ist. ich habe heute im internet recherschiert und bin echt nur auf schlechte sachen gestoßen. ich habe bei google jede webseite studiert bis zur 15 google-seite und ich bin total fertig. bitte bitte betet mit uns für usneren sohn. am do. haben wir das mrt und dann ma die das ct. bitte bitte betet, dass er keinen bösartigen tu hat und das er seinen arm behält. er ist doch noch so jung.
@ verena: R0 heißt "kein Resttumor"
N steht für Nodulus, also lymphknoten und bezeichnet die befallenen lymphknoten. bei N2 sind schon mehr als nur einer befallen.
so ich mache pause udn schaue morgen wieder herein.
grüsse an alle
atlan
silverlady
24.06.2008, 20:06
Mensch Atlan
das sind ja keine guten Nachrichten. Ich hoffe und bete das es nichts bösartiges ist. Wenn ich dir helfen kann schick mir eine nachricht, hier oder per PN. Auch wenn ich meinen Glauben fast verloren habe werde ich für deinen Sohn beten. Hoffentlich hört er mal zu.
halt die Ohren steif
silverlady
Mistelchen
24.06.2008, 22:25
Hallo ihr Lieben!
Auch wenn es eigentlich nicht (mehr) hier hingehört, so möchte ich es doch loswerden, da ihr immer Diejenigen gewesen seid, die mir geholfen und zugehört haben!
Meine Oma ist letzte Woche Montag, also am 18. Juni 2008, am Abend eingeschlafen. Wir waren am Nachmittag noch bei ihr und da schlief sie schon ganz fest, da man die Zufuhr an Morphium und sicherlich einigen anderen Mitteln erhöht hatte. Wir hatten ihr noch aufgeschrieben, dass wir da waren, haben sie noch einmal gestreichelt und ihr einen letzten Kuss gegeben... doch leider hat sie unsere Zeilen nicht mehr gelesen. Trotzdem denke ich, dass sie unsere Nähe gespürt hat und ihr tiefer Schlaf hat uns das "Gehen" und Abschiednehmen auch leichter gemacht.
Am 28. Juni wird die Beisetzung stattfinden, vor der wir als Familie ziemlich große Angst haben. Allerdings brauchen wir es auch, um endgültig eine Möglichkeit zu erlangen, damit fertig werden zu können.
Leider kann man sich nicht sehr lang mit dem Gedanken trösten, dass sie erlöst wurde. So langsam wird einem bewusst, was sie noch alles hätte erleben können....
Na gut, ich danke euch nochmals für Alles und werde versuchen auch anderen Betroffenen hier im Forum zukünftig zu helfen! Das ist man dieser Plattform irgendwie schuldig....
Ich wünsche euch allen alles Liebe und Gute und bin momentan gedanklich besonders bei Atlan und seiner Familie - Alles Gute für deinen Sohn.
Vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte...
Liebste Grüße
Eure Christin :engel:
silverlady
24.06.2008, 22:27
liebe Christin
es tut mir sehr leid. Ich wünsche dir die Kraft den Tag gut zu überstehen und das sehr bald die schönen Erinnerungen im Vordergrund stehen.
silverlady
Reinhild
24.06.2008, 22:57
Liebe Christin,
mein Beileid.
@Atlan: ich bete für deinen Sohn.
Gruß
Reinhild
verena sarah
24.06.2008, 23:00
hallo atlan
zuerst einmal danke für deine antwort.
ich werde am freitag deinen sohn in unseren bibelkreis als gebetsanliegen vor bringen.
auch ich bin in gedanken bei euch, und hoffe für deine familie das alles gut ausgeht.
lg verena
davina 205
24.06.2008, 23:56
Hallo Atlan,
das sind sehr schlimme Nachrichten. Auch ich werde für Euch beten und eine Kerze nur für Euch anzünden.
@Christin: Mein herzliches Beileid, bin in Gedanken bei Euch am 28.
Alles Liebe und viel Kraft
Davina
Hallo Atlan, ich werde für deinen Sohn beten und alle Daumen drücken, daß es eine gute Lösung für ihn gibt.
Ich bin in Gedanken bei euch
Es grüßt dich ganz herzlich Gitte
liebe freunde,
habt dank für eure gebete, eure anteilnahme und eure guten wünsche. ich bin so überwältigt, dass mir fast die worte fehlen. verena, danke dafür, dass du roman als gebetsanliegen mit in deinen biblekreis nimmst. unser hauskreis hat gestern auch gebetet.
roman darf nichts passieren.
liebe christin, dir mein tief empfundenes mitgefühl. ich bete auch für deine großmutter.
liebe grüße an alle
Hallo ihr Lieben!
Bin auch wieder mal da.
Hallo ihr Lieben!
Kaum zu glauben was in so einer Woche alles passiert.Habe gerade eure Nachrichten gelesen.Zuerst einmal allen herzlichen Dank,für eure ermutigenden Worte für Papas Situation(aktuelles später).
Liebe Davina,dir möchte ich gratulieren für dieses tolle Ergebnis der Untersuchung,sei herzlich umarmt,jetzt kannst du wieder durchatmen!
Liebe Christin,dir möchte ich mein tiefes Mitgefühl aussprechen und dir Hoffnung auf ein Wiedersehen mit deiner Oma im Himmel machen,das hat uns ja der Herr Jesus versprochen wenn wir an ihn glauben,ist das nicht toll?
Ich wünsche dir viel Kraft für diese schwere Zeit des Abschiednehmens und
drücke dich ganz herzlich.
Lieber Mmute,auch dir möchte ich immer wieder danken für deine lieben Worte
und dein Anteilnehmen an unserer Situation.
Lieber Atlan,ich freue mich,das deine Kontrolluntersuchung so gut ausging.
Um so mehr bin ich bewegt über die Situation von Roman.Ich bete für ihn
daß es nichts Böses ist und das der Herr Jesus euch in dieser Zeit seinen tiefen Frieden schenkt und den Ärzten die nötige Weisheit.Der Herr segne euch!!!
Nun der aktuelle Stand bei uns:Papa wird nächste Woche Montag stationär
aufgenommen und am Dienstag vorsichtshalber tracheotomiert(da die Zunge sehr dick ist,und er nicht normal intubiert werden kann,sondern nur nasal über das Bronchioskop).Gleichzeitig werden diese Hülsen in die Zunge eingesetzt(wovon ich schon das letzte Mal schrieb,die sogenannte Brachy-Methode bzw.
Stripping-Methode worüber nachher bestrahlt wird).
Wenn alles gut verheilt ist,wird er nach Marburg verlegt,wo auch die Bestrahlung stattfinden soll,da sie in dieser Klinik darauf spezialisiert sind.
Ob zusätzlich Chemo stattfindet,wissen sie noch nicht.
Papa wünscht einfach schon das es Montag wäre und diese Warterei ein Ende
hätte,obwohl es dann erst richtig losgeht wie ich denke.Es bleibt also weiterhin spannend bei uns.
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend ,bis zum nächstenmal,seid herzlich gegrüßt,von Tina:winke::winke::winke::winke:
Hallo Atlan,
bin heute in Gedanken ständig bei dir und deiner Familie.
Ich weiß, dass du deinem Gott vertraust und daraus deine Kraft ziehst.
Alles ,alles Gute für deinen Roman -
viel Zuversicht schickt dir
Mmute
Liebe Christin,
Vertraut auf eure Erinnerungen - sie bleiben unvergesslich.
Vertraut auf eure Liebe - sie gibt euch Kraft und Zuversicht.
Vertraut auf die Zeit - sie lindert den Schmerz und lässt die Freude wiederkommen.
Mein Beileid für dich, viel Kraft für die Beerdigung.......:engel:
lg Mmute
liebe freunde,
ich danke euch alles tausendfach für euere gebete und eure unterstützung. und es ist wirklich das wunder geschehen, um das ich so gehofft habe. roman hatte gestern das mrt und sollte auch gleich danach das ct haben. und der arzt hat auch sofort den befund mitgeteilt. es handelte sich um ein harmloses osteochondrom, das sich wahrscheinlich auch ganz einfach verwachsen wird und (zunächst) nicht einmal operiert werden muss. meine frau hat mich im auto angerufen. ich bin sofort an die seite und als sie mir sagte "alles ist in ordnung" musste ich erst einmal 10 min heulen vor erleichterung. mir sind so viele gedanken durch den kopf geschossen. ich habe jesus gedankt, dass er mit hilfe eurer gebet roman geheilt hat. ich habe am strassenrand gestanden und nur geheult vor freude und erleichterung. ich habe gebet und allen gedankt, die für roman gebetet haben. dann habe ich roman und meine frau abgeholt und wir haben uns lange einfach nur festgehalten (und roman sonst zu umarmen geht im moment eigentlich nicht, weil es körperlich auf abstand ist, was auch o.k. ist). dann haben wir alle angerufen, die mitgelitten haben. als wir wieder zu hause waren, hatte unser großer sohn schon sekt kalt gestellt, womit wir danngefeiert haben. das war eine tonnenschwerer last, die von uns allen abgefallen ist. liebe freunde ich bin gott so dankbar, dass roman nichts schlimmes hat. er will doch gerade erst anfangen zu leben.
ich melde mich wieder
liebe grüsse an alle
atlan
davina 205
27.06.2008, 15:36
Hallo Atlan,
ich bin so froh, von Dir zu lesen, was ich gewünscht habe zu lesen. :knuddel:
Nun wird alles gut. Jetzt zünde ich noch eine Kerze zum Dank an.
Ich wünsche Dir, Deiner Familie und allen hier
ein schönes Wochenende und Gesundheit
Davina
Hallo Atlan,
Gott sei Dank ist bei deinen Sohn alles in Ordnung. Jeder der Kinder hat, weiß wie man da aufatmet und dankbar ist.
Es grüßt dich die erleichterte Gitte :winke:
:)Lieber Atlan!
Auch ich freue mich sehr,daß alles mit Roman so gut ausging und ihr jetzt wieder tief durchatmen könnt.Ich wünsche euch ein frohes und entspanntes Wochenende,der Herr segne euch und auch alle anderen hier im Forum!:):):):):)
silverlady
27.06.2008, 20:29
Gott sei Dank!!!!
Mistelchen
27.06.2008, 23:27
Hallo ihr Lieben - besonders lieber Atlan,
es freut mich sehr zu hören, dass dein Sohn wohlauf ist.... habe viel darüber nachgedacht und ich kann deine Erleichterung nachempfinden. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute :)
Weiterhin vielen lieben Dank für eure Anteilnahme, auch im Namen meiner Familie!
Liebste Grüße und ein schönes Wochenende!
Christin
verena sarah
27.06.2008, 23:55
hallo atlan
auch ich bin unendlich erleichtert daß Roman nichts bösartiges hat:):):):):)
danke jesus lg verena
Mensch Atlan,
das ist mal wieder Erleichterung pur !
Habe dann mal spontan meine Tochter gedrückt.... sie guckte mich ziemlich fragend an : Mama, ist da irgendwas, was
ich wissen müsste ??
Wünsche euch allen ein supi- Wochenende...:D
lg Mmute
liebe liebe freunde,
nochmals allerherzlichsten dank an euch alle, die so mitgelitten haben und die sich gedanken gemacht haebn, die gebetet haben und somit für eine heilung mitgesortg haben. der herr hat euch erhört und roman geholfen. ihr könnt euch vorstellen was uns so für gedanken durch den kopf gingen. aber jesus hat eure und unsere gebete erhört und uns eine unendliche gnade erwiesen, die ich nie in meinem leben vergessen werde.
wir haben erst einmal gefeiert und gott gedankt.
euch allen ein schönes we mit gang ganz ivel sonnenschein.
euer atlan und familie
verena sarah
30.06.2008, 23:27
hallo an euch alle in diesen forum
meine mutter hat jetzt die 15. bestrahlung bekommen, und ihr geht es sehr schlecht. sie hat keinen appetit und das schlucken tut ihr furchtbar weh.
auch die lippen sind sehr empfindlich und sie hat sogar angst vor einen löffel wenn sie essen soll.
nun meine frage an euch.wann wird das ganze wieder besser:eek:
ich tröste sie immer und sage ihr das ich glaube das es nach der bestahlung wieder bergauf geht. habe aber im tonsillenforum gelesen, das manche leute auch nach der bestahlung langezeit nicht richtig essen können:eek:
wie war das bei euch?
sie bekommt jetzt flaschen und ein schmerzpflaster und so salben die den mund betäuben, aber sie sagt das es nicht viel hilft.
ich weiß echt nicht mehr was ich noch machen soll,außer das ich viel für sie bete.
ich glaube manchmal schon das es momentan das einzige ist was überhaupt noch hilft.
wäre euch dankbar wenn ihr mir von euren erfahrungen schreiben könntet.
lg verena
hallo verena,
das war bei mir genauso. auf einmal setzten die halsschmerzen ein und mit der nahrungsaufnahme ging es rapide abwärts. schmerzen und ein hals wie bei einer sehr starken dauerhaften halsentzündung. mir wurde auch so ein gel verschrieben, das habe ich einmal benutzt und dann weg geworfen, weil mir nur noch schlechter wurde. ich habe dann nur noch feinpürriert gegessen und immer sahnemix. es gibt hier einige beiträge im forum, die z.b. bepanthenlösung empfehlen. es werden aber auch andere sachen genannt wie z.B. Salbeitee. das wichtigste scheint mir, nach jeder mahlzeit die zähne putzen und zähne und zahnfleisch mit ellmex-gelee bestreichen. also richtig einrieben und dann die aufbissschiene für eine zeit in den mund. das hat mir mein strahlentherapeut empfohlen und mir hat es geholfen. wenn man keine zähne mehr hat, nur das zahnfleisch einreiben und je wie man es aushaltne kann, die zahnprothese tragen. so das patentrezept gibt es wohl nicht. bis zum ende der bestrahlung wird das alles noch schlimmer, aber danach geht es rapide aufwärts. ich habe es damals auch kaum ausgehalten und wäre in einer phase lieber gestorben. aber als ich dann nach ende der bestrahlung auf einmal den frischen waldboden und die tannennadeln wieder riechen könnte, das war herrlich. aber vollständig ist mein geschmck und geruchssinn nicht wieder da. sie bleiben dauerhaft geschädigt, aber auch das ist 100% mehr als in der bestrahlung.
liebe grüße an dich verena und ich bete für deine mutter.
Hallo Verena,
schließe mich im Wesentlichen Atlan an, es ist ein mühevoller Weg.
Normalerweise bin ich kein Freund von Cortison, aber ich habe schon oft mitbekommen, dass es zusätzlich helfen kann. Es kurbelt natürlich auch etwas den Appetit an....
lg Mmute
davina 205
01.07.2008, 23:25
Hallo Verena,
bei mir hat es leider sehr lange gedauert, bis die Entzündungen im Mund und Hals abgeklungen waren, so daß ich wieder schlucken wollte. Wenn wirklich gar nichts mehr geht und bevor man sich so sehr quält, kann ich Deiner Mutter nur empfehlen, sich eine Magensonde PEG legen zu lassen. Denn die Bestrahlung setzt dem Körper sehr stark zu und da sollte eine Mindestkalorienzufuhr gewährleistet sein, um nicht noch schwächer zu werden. Bei mir wurde diese leider sehr spät gelegt, ich wurde 4 Monate über den Port ernährt, was gewisse Nachteile hat. Seit ich die PEG habe, geht es mir wesentlich besser. Aber leider komme ich heute noch nicht ohne aus und meine letzte Bestrahlung war Mitte Nov. 2007. Das hängt aber wohl mit der Gesamtstrahlendosis (hatte 70 Gy) und dem Bestrahlungsfeld zusammen. Habe das meiste auf den Zungengrund bekommen und dieser ist nun mal beim Schlucken unverzichtbar. Die Entzündungen gehen nach der Bestrahlung langsam zurück. Wie Atlan schon sagt, immer schön Mundpflege betreiben und wenn das auch nicht mehr geht, wenigstens mit Salbeitee spülen. Das klingt für Dich sicherlich alles schrecklich, aber Du kannst Dir in einem Punkt sicher sein : MAN KANN ES SCHAFFEN ! ! Hatte auch ziemliche Durchhänger, weil so gar nichts besser werden wollte und habe durch Zuspruch weiter durchgehalten. Und keine Scheu vor einer PEG, das ist überhaupt nicht schlimm und tut nicht weh. Alles Gute für Deine Mutter und liebe Grüße
Davina
verena sarah
02.07.2008, 23:21
hallo an euch
danke für eure antworten. es hat uns wieder etwas zuversicht gegeben,das wir es schaffen können.
atlan dir danke ich für deine gebete, und es ging meiner mutter heute tatsächlich etwas besser.
sie hatte heute weniger schluckbeschwerden sodas sie etwas trinken konnte, und auch ihre suppe hat sie gegessen.
allerdings macht ihr die appetitlosigkeit und das brechen noch große beschwerden. die strahlenärztin meinte zu ihr das sei phychisch.
ich bin mir da aber nicht so sicher ob das wirklich so ist. denn ich habe in diesen forum schon gelesen, das auch andere leute diese beschwerden hatten.und es steht auch auf den aufklärungsschreiben das man solche beschwerden bekommen kann.
natürlich macht sich meine mutter sorgen, aber ich glaube in einer so schwierigen phase trifft das auch jeden einmal.
oder hat die psyche wirklich so große auswirkungen, das man alles was man isst, also auch die tabletten sofort wieder erbricht? so ist es nämlich bei meiner mutter, und darum meint sie auch immer nichts helfe mehr bei ihr.
wie seht ihr das?
lg und gottes segen verena
hallo verena,
die psyche hat natürlich einfluss und in dem großen gebiet der psychoonkologie wird ja auch darüber geforscht. je mehr mann gegen die krankheit angeht, desto größer ist die heilungschance. aber nicht jede oder jeder hat die kraft dazu und wenn die kraft oder auch der lebenswille einmal weg ist dann kann man auch nicht mehr. aber man kann sich auch erholen und neue kraft bekommen und das erhalten wir als christen im gebet zum herrn. du kennst doch bestimmt Jak. 5, 13-16. diese verse habe ich so oft gelesen in der letzten zeit. aber rein psychisch sind die beschwerden deiner mutter selbstverständlich nicht. die bestrahlung macht so fertig wie ich es noch nie erlebt habe und ich glaube hier war noch nie jemand den das nicht getroffen hat. aber natürlich ist es unterschiedlich stark und ich denke man muss bei deiner mutter medikamente einsetzen. medikamente vor allem gegen das erbrechen, damit sie nicht alle kraft gänzlich verliert. habt ihr es schon mal mit meinem berüchtigtem sahnemix versucht. das ist hochkalorisch. einen becher sahne, eine oder zwei bananen, einen eßlöffel zucker. das alles in den mixer. kühl muss es sein für den geplagten hals. das brennt nicht, das ist süss und schmeckt. mann kann auch honig nehmen anstatt zucker. vielleicht ist das ja was.
es ist wunderbar wie du deiner mutter hilft. alles alles gute und ich bete für die heilung deiner mutter.
atlan
Margarete38
07.07.2008, 18:41
Hallo,
heute morgen wurde bei meiner Mutter ein Zungenkarzinom festgestellt.
Sie hatte vor 7 Jahren ein Karzinom an der Mandel. Nach der Bestrahlung war sie jedoch wieder "gesund".
Der behandelnde Arzt sagte heute zu ihr, dass er die Stelle nicht herausschneiden kann. Was immer das für sie heißen mag. Er wollte sich nicht näher äußern und hat ihr gesagt, sie soll einen Termin für eine weitere Untersuchung ( stationär, 3 Tage, unter Vollnarkose, Spiegelung ) machen.
Weder meine Mutter noch ich, wissen mehr über diese Krankheit.
Mir gehen viele Schreckensbilder durch den Kopf und kann sie nicht einordnen.
Wenn sie einen Teil der Zunge verliert, mit welchen Folgen muss man rechnen ?
Meine Mutter ist 74 J. und bereits durch das Mandelkarzinom stark gezeichnet ( Gewichtsabnahme, Probleme beim Essen usw. ).
Sie überlegt, sich anschließend nicht operieren zu lassen, weil sie große Bedenken bezüglich der Nebenwirkungen hat. Kann mir jemand hier etwas dazu sagen ?
Danke
Margarete
hallo magarethe,
es sehr traurig für deine mutter jetzt nach dem überstandenem tumor noch einen anderen tumor zu bekommen und sie ist auch nicht mehr die jüngste, wie du schreibst. da ist alles, kann ich mich vorstellen, doppelt so schwer. aber man kann im ersten moment immer nur wenig sagen. vor allem müsst ihr in erfahrung bringen, wie groß der tumor ist, wo er genau sitzt und vor allem dann, wie operiert wwerden soll. je nach ausdehnung wird von der zunge etwas entfernt, aber wieviel ist immer unterschiedlich. ich hatte einen t1 (ausdehnung < 2cm) und mir wurde hinten an der zunge etwas wegoperiert, das sieht man heute gar nicht mehr. ich habe nur eine kleines taubheitsgefühl an der operierten stelle. aber das ist ist eben immer eine frage der ausdehung.ich kann mir vorstellen, dass das bestimmt alles ziemlich schrekclich für euch beide ist. ich weiß, dass das erst einmal nur wenige informationen sind, die auch nicht so viel weiter helften, aber du darfst dich auch nicht zu "verrückt" machen. es ist auch wichtig, die befunde abzuwarten.
liebe grüße an alle
euer atlan
B]hallo magarethe,
es sehr traurig für deine mutter jetzt nach dem überstandenem tumor noch einen anderen tumor zu bekommen und sie ist auch nicht mehr die jüngste, wie du schreibst. da ist alles, kann ich mich vorstellen, doppelt so schwer. aber man kann im ersten moment immer nur wenig sagen. vor allem müsst ihr in erfahrung bringen, wie groß der tumor ist, wo er genau sitzt und vor allem dann, wie operiert wwerden soll. je nach ausdehnung wird von der zunge etwas entfernt, aber wieviel ist immer unterschiedlich. ich hatte einen t1 (ausdehnung < 2cm) und mir wurde hinten an der zunge etwas wegoperiert, das sieht man heute gar nicht mehr. ich habe nur eine kleines taubheitsgefühl an der operierten stelle. aber das ist ist eben immer eine frage der ausdehung.ich kann mir vorstellen, dass das bestimmt alles ziemlich schrekclich für euch beide ist. ich weiß, dass das erst einmal nur wenige informationen sind, die auch nicht so viel weiter helften, aber du darfst dich auch nicht zu "verrückt" machen. es ist auch wichtig, die befunde abzuwarten.
liebe grüße an alle
euer atlan[/B]
Hallo liebes Forum.......
wollte mich auch mal wieder melden.
@ Verena: Hoffe deiner Mutter geht es etwas besser. Habt ihr nochmal den Arzt sprechen können? Atlan hat schon recht, man sollte die Probleme auch medikamentös behandeln können....
@ Margarete: Es ist kein schöner Anlass zum Kennenlernen.... trotzdem sei willkommen. Wie Atlan dir schon geraten hat, bitte wartet erst die nächsten Befunde ab, macht euch nicht jetzt schon verrückt. Dafür erst einmal alles Gute!
Meine Mutter ist derzeit im Krankenhaus... Am vergangenen Freitag musste sie ambulant ins KK am Ort, die PEG war wiederholt undicht. Obwohl der Pflegedienst und der Hausarzt nachgeschaut haben, war zunächst kein Problem auszumachen. Auch Atembeschwerden haben sich eingestellt, gleichzeitig mit Wassereinlagerungen in Händen und Füßen.
Nun denn, man hat im KK festgestellt, dass der Bauchdeckenausgang zu groß für die PEG geworden ist, einen Abzeß und eine kleine Metastase wurden darunter gefunden. Also wurde ein neuer kleinerer Schlauch eingesetzt. Allerdings waren damit die Atemprobleme nicht behoben. Über das Wochenende hing Mutter immer öfter am Sauerstoff, schleimte mehr zu und wurde immer schwächer. Von der Chemo mit Taxotere kommt das nicht, damit hatte sie wieder aussetzen müssen, weil ihr Allgemeinzustand zu schlecht war. Sie erhielt vor einer Woche zwei Bluttransfusionen, aber eher von einem schlappen Ostfriesen statt von einem feurigen Spanier.
Heute eröffnete ihr die Stationsärztin, man wolle sie morgen entlassen !??! Mit der PEG sei nun alles wieder o.k. HALLO ? Meine Schwester fragt nach, ob dies ernst sei ? Man beschloss dann, die Sauerstoffsättigung zu prüfen und mal
ein Röntgenbild zu machen... Sie bekam dann ein paar Tabletten und geröngt wird dann morgen. Ich habe das Gefühl, bei hoffnungslosen Fällen will man weder Zeit noch Geld noch Mühe verwenden oder sich tiefer in onkologische Fälle einmischen - wenn der Chirurg geschnitten hat, ist alles getan.....
Wir hatten am Freitag das Pech, dass die Palliativstation mit 7 ( leider nicht mehr ) Betten voll belegt war. Aber sie kann morgen früh endlich dorthin verlegt werden. Auch der Palliativarzt war schon bei ihr und hat sie etwas beruhigt.
Ihre Atemprobleme machen uns Sorge. Mutter selbst merkt jetzt, dass sie die Chemo kaum zu Ende bringen kann, weil ihr Körper nicht mehr Gift verkraftet. Sie meinte heute nur, dass man da wohl nichts mehr machen könne, an ihrem Zustand sei nichts mehr zu ändern.
Ich hatte eine SAUWUT... ich will konkret wissen, ob es eine Lungenentzündung ist oder doch Metas in der Lunge, ich will nur, dass man ihren Zustand leichter macht ! Gut, dass sie morgen in die richtigen Hände kommt...
So- mir geht es wieder besser... habe mir alles von der Seele gequatscht...
liebe Grüße an alle
Mmute
Hallo ich heiße Tasi, ich weiss das meine Mutter seit 3 monaten Zugengrund/zungenhalskrebs hat der laut ihrer Aussage auf die Lunge gestreut hat. Kann dies sein?
Hallo Ute,
ich kann verstehen, dass Du eine Sauwut hast und ich denke mein Kraftpaket kam genau richtig. Hört sich leider nicht gut an, was Du schreibst. Tut mir sehr leid. Du schreibst von Wassereinlagerungen, kommt das vom Cortison? Meine Mutter klagt nämlich auch darüber, dass abends ihre Beine immer so dick sind. Ich habe leider keine Ahnung, woher so was kommen kann.
LG Nicky
hallo mmute,
du machst glaube ich genau das richtige - deinem mutter auf eine palliativstation zu bringen. wenn sie nicht mehr die kraft hat, ist sie dort bestimmt gut aufgehoben. allerdings kann ich deine wut auch sehr sehr gut nachempfinden. dieses ewige abwarten und nicht bescheid wissen. dann wird man noch von den ärtzen hingehalten oder hat das gefühl die machen nicht wirklich alles. das macht einen so richtig fertig. trotzdem wünsche ich euch beiden alles alles gute.
@tasi: hallo tasi, hat das der arzt zu deiner mutter gesagt, das sie lungenmetastasen hat? wie wurde der nachweis geführt? ist die diagnose bestätigt, oder ist es nur eine vermutung? lass nicht gleich den kopf hängen. wenn du das forum rückwärts liest, weißt du es gibt viele hier, die an gott glauben und für ihre oder andere heilung gebetet haben. versuche es doch auch einmal.
@nicky: wassereinlagerungen in den beinen abends können auch euf eine herzschwäche zurückzuführen sein.
liebe grüße an alle
atlan
davina 205
09.07.2008, 22:31
Hallo Ute,
es tut mir sehr leid, daß es Deiner Mutter schlecht geht. Bekomme immer eine Gänsehaut, wenn ich von Atemproblemen höre, die oftmals nichts gutes bedeuten. Die Palliativstation ist sicher ein guter Ort für die momentane Lage. Sie sollte zumindest keine Schmerzen haben, daß finde ich sehr wichtig und entspannt die Situation für alle Beteiligten. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Nächste Woche geht es für mich endlich in die Reha. Ich melde mich kurz vor der Abreise noch einmal im Forum, habe leider keine Möglichkeit die Aktivitäten hier in der Zeit zu verfolgen.
Bis bald und viele Grüße an A L L E:winke:
Davina
Hallo ihr Lieben,
danke für eure lieben Wünsche... Bin auch ziehmlich froh, dass Mutter jetzt gut versorgt ist. Sie erhält weiter Sauerstoff und zusätzlich Morphin. Und jede Menge Zuspruch ....
Heute hat man geröngt, geschallt und ein Herzecho gemacht. Der Palliativarzt erklärte meiner Schwester kurz, man habe im Magen sowie in Lunge o. Bronchen Metas gefunden- er vermutet eher die Lunge.
Da die Lymphknoten auch geschwollen sind, kann das Blut nicht richtig fließen und das Herz leistet Schwerstarbeit, weil sich das Blut einen anderen Weg suchen muss. Daher kommen momentan die Atemprobleme.
Morgen werden wir mit dem Doc ein ausführliches Gespräch führen können....
lg Ute
p.s.
@Davina:
Wünsche dir eine erholsame und schöne Reha, ....und natürlich tolles Wetter sollst du haben.....!!! :winke:
hallo ute,
das hört sich ja alles ganz traurig an. ich bete weiterhin für deine mutter. gott schicke ihr erfahrene liebvolle ärzte und schwestern, die ihr die schmerzen und die leiden nehmen mögen.
ich möchte euch aber noch etwas gutes erzählen. der knubbel an romans arm ist völlig ungefährlich hat uns der chirurg in der uniklinik erklärt. ist das nicht toll. er braucht wenn alles gut geht überhaupt nicht operiert werden. und wir brauchen uns keine sorgen machen, der kann nicht entarten und bösartig werden, weil es in dem sinne keine wucherung oder neubildung ist. er ist bereits im mutterleib entstanden und so etwas wie überbleibsel von knorpel, das sich am arm angelagert hat. so liebe freunde, ist das nicht toll. oh wie habe ich um diese nachricht gebetet und für mich beweist es wieder einmal, das der lebendige jesus auf all die guten gebete gehört hat, das roman nichts passieren darf.
euch allen ein gutes wochenende
es grüßt
euer atlan
Hallo Atlan,
ich danke dir sehr, meine Mutter hätte es nicht anders verdient. Das kann Gott auch nicht anders sehen. Sie hat ihre Mutter gepflegt, sie hat meinen Vater auf seinem mühevollen Weg vor 17 Jahren begleitet. Diese letzten 17 Jahre waren noch schwieriger ohne ihn, sie fühlte sich nur als halber Mensch.
Sie ist jetzt an der Reihe, Gottes Liebe zu spüren.......
Es ist schön, dass sich für Roman alles so einfach erklärt. So kann er die Ferien genießen...wenn ich mich nicht irre sogar seit heute...
lg Ute
hallo ute,
ja da hast du recht. deine mutter hat wirklich sehr viel durchgemacht. weiterhin alles alles gute.
ja und seit gerstern sind dann auch die großen ferien wieder im gange und ich gehe ab montag auch in den urlaub. aber wir fahren nicht weg, sondern genießen einmal eine ganze woche für uns beide.
euch allen alles gute
euer atlan
davina 205
14.07.2008, 21:44
Hallo Leute,
jetzt ist es soweit, daß ich mich für einige Zeit von Euch verabschieden möchte. Ich hatte es ja bereits erwähnt und morgen gehts ab in die Reha. Macht es alle gut und bleibt gesund und vergeßt mich nicht ;) Melde mich dann, wenn ich wieder zurück bin.
Komme hoffentlich mit mehr Kraft wieder und hoffe, daß ich dann auch besser schlucken und somit essen kann.
Wer weiß, vielleicht treffe ich auch jemanden, der hier im Forum aktiv ist?!
Viele Grüße und bis bald
Davina
hallo davina,
dann wünsche ich dir alles erdenklich gute für deine kur. erhole dich gut und hofffentlich gefällt es dir. ich bin gespannt auf deinen bericht.
lg
atlan
Hallo ihr Lieben,
ich möchte euch mitteilen, dass meine Mutter am 14.07.2008 um 12.45 h auf der Palliativstation entspannt und friedvoll verstorben ist.
Ich hatte von 20.00 h am Tag zuvor bis 12.00 h am Todestag an ihrem Bett gesessen. Sie schlief da schon 3 1/2 Tage unter Morphin, Dormicum und Haldol. Sie war bereits in ihrer "Zwischenwelt", aber nicht ohne uns noch zu registrieren.
In der Nacht habe ich sie wieder gebeten zu gehen. Ich habe ihr erzählt, dass mein Vater sie schon erwartet.... ebenso ihre Schwestern und Eltern.....
Das Team der Palliativ hat sich so liebevoll um sie gekümmert wie ich es mir gewünscht habe. Dieser Einrichtung kann ich nicht genug danken. Nachdem Mutter dorthin verlegt werden konnte, wußten wir kurze Zeit später,
was der Krebs bei ihr angerichtet hatte. Unter der Chemo mit Taxotere muß er förmlich explodiert sein. Sie hatte Metas im Magen und in der Lunge. Der Tumorherd am Kopf soll ein enormes Ausmaß angenommen haben. Dennoch hat der Palliativarzt gemeint, er habe schon viel früher mit ihr gerechnet, denn bei Erstdiagnose 2005 hatte sie ja bereits einen T3. Und sie sei mit ihrem Mut bis 10 Tage vor ihrem Abschied ja noch mobil gewesen - und alles mit wenig Schmerzen. Trauer und Erleichterung halten sich bei uns die Waage, denn wir wissen, dass dieser Krebs ein besonders bösartiger war und sie ihn trotzdem so
gut beherrscht hat.
Sie ist jetzt glücklich mit denen, die sie so lange schmerzlich vermisst hat und wird mit meinem Vater tanzen.....
Nun ist die Reihe an uns, sie zu vermissen und darauf zu warten, sie irgendwann wiederzusehen. Ich weiß, sie wird auf uns warten....
Ich danke euch, liebes Forum, für eure liebevolle Unterstützung und Begleitung durch die schwierigsten Phasen. Ich weiß, ihr denkt auch am Freitag an mich, wenn wir Mutter neben unserem Vater bestatten.
Ich hoffe, euch geht es gut.
@ Davina: Nochmals eine erfolgreiche und schöne Reha....
@ Atlan: Ich wünsch dir eine wunderschöne Urlaubswoche....
und auch allen Anderen viel Kraft, Stärke und Mut.
Bis bald lg Ute
silverlady
16.07.2008, 21:37
liebe Ute
es tut mir unendlich leid. Jetzt hat sie ihren Frieden und keine Schmerzen mehr.
Ich nehme deine hand in die meine
schließ deine Augen und träum mit mir
von unserem Wunderland.
lass uns träumen von Tagen die
nur uns gehören. Von all den schönen Dingen
die wir für unssere Zukunft in unseren Herzen tragen.
sieh die Sterne, die nur für uns scheinen.
Den Regenbogen, der sich in seiner
ganzen Pracht uns entgegen neigt.
Höre, wie der Wind uns leise sein Lied
zuflüstert, unsere Herzen
im Takt der LIebe schlagen.
Wir träumen unseren ganz eigenen Traum
einen Traum der niemals enden soll.
liebbe Ute, ich hoffe das bald die schönen Erinnerungen überwiegen und in deinem Herzen bleiben wie ein kostbarer Schatz.
viel Kraft für dich und deine Familie
silverlady
hallo ute,
mein herzliches beileid zum heimgang deiner mutter. sie ist jetzt bei jesus christus. in einer welt, in der es kein leid, keine schmerzen, keine trauer und kein elend gibt. sie ist bei ihrem mann und ihren schwestern, aber vor allem bei gott. sie schaut gott und ich bete noch einmal für sie, dass sie jetzt im wunderbaren himmel beim vater ist, bei dem es nur glück gibt.
ich denke an dich am freitag. danke dass wir uns hier kennengelernt haben.
liebe grüsse
atlan
Hallo Ute,
ich wollte nur kurz noch sagen, dass ich Freitag in Gedanken bei Dir und Deiner Familie bin. Du bist stark und schaffst das. Lass Dich noch mal knuddeln.
Alles Liebe Nicky
Ihr Lieben,
ich danke euch sehr.... euer Zuspruch tut mir so gut,
dieses Forum ist mit das Wichtigste, was mir im Leben zuteil wurde.
Ich werde den Tag morgen schon meistern, dank eurer Hilfe.
Fühlt euch umarmt
lg Ute
Elisasgirl
18.07.2008, 20:02
Hallo und einen wunderschönen guten Abend allen.
Möchte mich kurz vorstellen: Elisa, Zungenrandkarzinom T1, alles andere 0, vor 6 Wochen entdeckt, vor 4 Wochen operiert (mit Neck-Dissection rechts), heute die 2. Woche Bestrahlung abgeschlossen.
Bin 49 Jahre alt und habe die Absicht "dem Schwein zu töten, wenn ihm auch quiekt":lach2: Krankgeschrieben war ich bisher keinen einzigen Tag da ich von daheim aus arbeite (Webdesign) und es mir gut einteilen kann, wenns mal "zwickt". Allerdings habe ich für mich festgestellt, daß Arbeit die beste Methode ist, das "zwicken" zu bekämpfen...:lach:
Seit gut 4 Wochen lese ich hier mit, heute habe ich mich nun selber angemeldet.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und allen alles Gute!
Elisa:winke:
hallo elisa,
schön, dass du den weg hierher gefunden hast, auch wenn der anlass kein schöner ist, der dich hierher geführt hat. anscheinend hast du bisher alles ganz gut überstanden und bist sehr zuversichtlich. wie geht es dir denn mit der bestrahlung.
lg atlan
Elisasgirl
19.07.2008, 12:25
Hallo Atlan, vielen Dank für die (wie immer) herzliche Aufnahme. Du bist mir auch besonders aufgefallen, im positiven Sinn...
Noch geht es mir gut, ich bekomme 30 Bestrahlungen (IMRT), jeweils 20 min. Leider habe ich mir dazu einen Schnupfen eingefangen, kann also jetzt nicht so recht beurteilen, ob bereits Probleme von der Bestrahlung sind (viel dicker Schleim) oder ob es wirklich nur der Schnupfen ist. Heute morgen beim Aufwachen hatte ich leicht das Gefühl, die Zunge "verbrannt" (wie beim Essenkosten) zu haben, ist allerdings wieder weg. Und ein paar Schluckbeschwerden, die haben sich mit viel Trinken aber auch fast gegeben. Kann auch nicht so recht definieren, ob die Schluckbeschwerden vllt. noch von der Wundheilung sind. Am Schlimmsten finde ich persönlich den Geschmacksverlust/die -verfälschung. Hoffe, das gibt sich wieder....ich esse doch sooooo gerne :)
Was die Zuversicht angeht: Praktisch vom allerersten Moment als es der Notarzt anschaute (ich war wegen einer nicht heilen wollenden Angina beim Wochenenddienst) und ein entsprechendes Gesicht machte, gab es eigentlich kaum Zweifel. Insofern hielt sich der Schock in Grenzen, bzw. konnte ich mich häppchenweise mit der Diagnose anfreunden. Ich hab mir geschworen: "Dat Ding kriegt was auf die Nuss" und einen Satz des Notarztes hab ich verinnerlicht: "Augen zu und durch". Ich hatte wohl insgesamt sehr viel Glück: daß es so schnell entdeckt wurde, daß der "richtige" Arzt es zuerst gesehen und richtig eingeordnet hat und mich dem Professor und seinem Team innerhalb von 2 Tagen aufs Auge gedrückt hat. Dann ging alles sehr schnell: Termin beim Professor mit Probenentnahme, schon dabei wurde ich aufgeklärt, wie es weitergehen wird und 4 Tage später lag ich schon auf dem OP-Tisch. Ja, ich bin zuversichtlich, aber was das leben einem für Streiche spielt, kann man ohnehin nicht beeinflussen...:augendreh
Ich wünsche Euch allen ein wunderbares Wochenende!
Elisa
Chilihead
20.07.2008, 17:27
Hallo, bin neu und aus aktuellem Grund hier. Meine Diagnose: Oropharynxkarzinom rechts, T2-3 (also nich' wirklich prickelnde Aussichten!)
Ich heisse im realen Leben Detlef, bin verheiratet, 54 Jahre alt und wohne in NRW.
Erstbehandlung nach diversen HNO-Arztterminen erfolgte im Klinikum Mitte in Dortmund wo ich mich nach anfänglichem "Fremdeln" dann auch ganz gut aufgehoben gefühlt habe.
Habe zur Zeit WE-Urlaub aber für kommenden Mittwoch ist dann die Besprechung der dann hoffentlich vorliegenden letzten histologischen Befunde und "Tumorkonferenz" geplant.
Ich glaube, ich muss hier nicht erwähnen, wie man sich in solch einer Situation fühlt.
Ich werde diesen Thread so gut wie es eben geht weiterverfolgen, nehme wieder meinen kleinen Läppi mit UMTS-Anschluss mit.
Ich wünsche allen Leidensgenossinen/Leidensgenossen ganz viel Mut und Kraft; Leute, DAS packen wir! :tongue
Hallo Elisa, hallo Detlef......
schön euch kennenzulernen, ihr verkörpert ein großes Paket Mut und Selbstvertrauen....das macht auch andere Betroffene zuversichtlich.
@ Detlef: Meine Mutter ist auch im Klinikum Mitte behandelt worden und war dort sehr zufrieden sowohl mit der Strahlentherapie als auch mit der Onkologie.
Wünsche dir für den entgültigen Befund viel Glück.
@ Elisa: Die vermehrte Schleimbildung kann auch auf die Bestrahlung zurückzuführen sein. Eventuell kann hier eine Inhalation helfen ( Tacholiquin ).
Hast du vor der Bestrahlung ein Mittel gegen Mundsoor erhalten ?
Du hast wahrlich Glück gehabt mit der schnellen Diagnose, viel Glück weiterhin
lg Ute
hallo elisa,
das klingt trotz der scheockierenden nachrich, krebs zu haben, doch ganz gut. der tumor wurde rechtzeitig entdeckt und du wurdest schnell behandelt. ja du sagst etwas sehr wahres: was einem das leben für streiche spielt. wer von uns hätte das gedacht, einmal selbst zu den betroffenen zu gehören. 400 000 neuerkrankungen gibt es jedes jahr und man denkt ja immer, mich trifft es nicht. es ist gut, dass du von zu hause arbeiten kannst, aber überfordere dich nicht, denn die bestrahlung ist anstrengend und dein körper braucht die erhohlung danach. hast du familie? wie geht die damit um?
hallo detlev,
es hat dich schwer getroffen. auch dir ein herzliches willkommen, auch wenn es kein toller anlass ist, dich hierherführt. unter "normalen" umständen, wärst du den menschen hier warschenilich nie begegnet. wenn ich dich richtig verstanden habe, wirst du erst noch operiert, oder? das soll auf der tunorkonferenz entschieden werden? wenn wir nix mehr voneinander hören, wünsche ich dir alles erdenklich gute.
ich bete für euch beide. ich weiß nicht wie gläubig ihr seid, aber auch wer lange nichts mehr mit gott zu tun hatte oder haben wollte, auch der kann jederzeit zum vater kommen. jesus sagt in Joh. 6,37 ...wer zu mir kommt, den werde ich nicht hinausstoßen...
liebe grüsse und alles alles gute für euch beide. ich hoffe wir bleiben in kontakt.
hallo ute, ich habe am freitag an dich gedacht. hast du beisetzung deiner lieben mutter gut überstanden. ich hoffe, du konntest nun gut abschied nehmen und deine mutter beim heimgang begleiten. sie ist jetzt bei gott. dir wünsche ich weiterhin alles gute und vielleicht ist Psalm 121 etwas für dich: Unterwegs unter Gottes Schutz.
liebe grüsse
euer atlan
Chilihead
21.07.2008, 16:52
Hallo an alle,
erstmal Danke für euer Feedback, ich muß hier glaube ich keinem erklären, wie gut so ein paar Worte trösten können.
Ihr habt Recht; bisher war bei mir alles nur Diagnostik, die eigentliche Behandlung geht dann hoffentlich in dieser Woche los...was auch immer sie sein wird :confused:
Aber egal, die Zeichen stehen eben auf Sturm aber schlechtes Wetter bin ich ja nun gewohnt! Basta!!! :rolleyes:
Ich bleib' auch hier im Forum dran, solange es eben geht, es stützt ungemein zu wissen, dass es anderen Menschen hier nicht anders geht und keine so ohne weiteres die Flinte ins Korn wirft.
Ich hoffe, ich kann euch dann den Therapievortschritt möglichst zeitnah schildern; ich weiss, wie sehr man nach Informationen dürstet, wenn alles noch ein mehr oder weniger heilloses Chaos im Kopf ist.
Euch allen, egal ob betroffen oder Angehörige wünsche ich das Beste und ein Mega-Stück MUT + KAMPFGEIST! Denn den brauchen wir, ohne den geht da garnix.
Solange wir uns hier austauschen können ist die Schlacht nicht verloren!!! :)
Liebe Grüsse vom Chilihead (Detlef)
Elisasgirl
21.07.2008, 18:27
Hallo Detlef, Ute und Atlan...
@Detlef: wir sind ja jetzt momentan wohl die "Frischlinge" hier...:laber:, aber ich denke, wir sind hier gut aufgehoben....ich wünsch Dir bei der Diagnose den bestmöglichen Befund!
@Ute: nein, ich habe außer ein paar Ratschlägen (Salbeitee, Paroex und was Baden etc. angeht) nichts erhalten, aber das scheint hier im Helios-Klinikum nix ungewöhnliches zu sein, man muß fordern, dann bekommt man es ohne Murren, aber solange man nix fordert, gibts auch nüscht....mit der Inhalation werde ich ansprechen wenn es nötig wird, mit dem Schnupfen ging auch der Schleim zurück. Aber ich habe ja auch erst die 3. Woche Bestrahlung angefangen, kann also noch einiges auf mich zukommen. Übrigens haben wir für Soor früher auf dem Dorf unsere Kinder alle mit Eigenurin behandelt, hat besser und schneller geholfen als die Lösung, die nur im Mund gebrannt hat und die Doktors haben sich immer gewundert, daß die Mäulchen der lieben Kleinen nicht lila waren...lach.....ob das hier auch helfen könnte? momentan habe ich noch nichts)
@Atlan: nein nein, ich pass schon auf mich auf....ich halte mein Mittagsschläfchen und gucke zwischendurch auch schon mal schön blöde in die Welt...:augendreh
Meine Kinder leben 100 und 500km von mir weg, für die war es natürlich ein Schock und über die Reaktion von meiner Mutti mag ich gar nix schreiben, zuerst kam nur der Kommentar: "Scheißraucherei, ich habs ja immer gesagt". Das sind natürlich Ansagen, die man in diesem Moment besonders gut brauchen kann. Aber ich habe ja meinen besten aller Männer, der steht 100% hinter mir, auch wenn es für ihn ein Riesenschock war (naja, für wen nicht...).
Allerdings sind wir uns einig, daß Jammern an der Sache nix ändert und nur Kraft braucht. Mit Dingen , die man nicht ändern kann zu hadern habe ich noch nie gemacht.
Und wenn ich mal heulen will, dann weiß ich mich hier ja gut aufgehoben....:augendreh...und, ein Gutes hatte die Sache schon: Seit dem OP-Vorabend habe ich keine Ziggi mehr angefaßt.....und die Entzugserscheinungen sind mit den OP-Nachwehen verrechnet worden...:rolleyes:
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Abend....und....Detlef: Augen zu und durch!
Chilihead
21.07.2008, 18:40
@elisasgirl: Na logisch, Ärmel hoch und los geht's...SOOO einfach machen wir es den bösen Buben im Hals da nicht! ;)
Hab' meine Kippen übrigens auch schon in den Müll geschmissen; sozusagen vorsichtshalber, weil, wenn ne OP ansteht, dann iss da nicht mehr wirklich Platz für ne Zigarette im Mundwinkel, das hab ich schon gesehen *lach
Euch allen noch schöne Grüsse aus dem Lipperland und man liest sich :)
GLG, Detlef :)
silverlady
21.07.2008, 19:55
Hallo ihr lieben "Frischlinge" und "alteingesessenen
Auch wenn ich hier nicht mehr oft schreibe bin ich doch fast täglich hier.
Herzlich willkommen unseren neuen hier. Gebt dem Mistvieh so richtig eins auf die Mütze. Hilfe und Informationen bekommt ihr hier immer. Es ist hier ein tolles Team von Betroffenen und Angehörigen.
Ich habe hier in der schwersten Zeit meines Lebens die größte Hilfe und liebevollen Trost bekommen.
Hat eigentlich einer mal wieder etwas von Manu gehört? Ich hatte sie ein paarmal angeschrieben aber sie hat leider nicht geantwortet.
Alle anderen bitte ich, haltet die Ohren steif. Ich bin immer noch auf Infosuche und wenn ich was finde setze ich es hier rein.
Auch wenn bei meinem Männe die Antikörpertherapie zu spät kam, so glaaube ich doch das da ein richtiger Weg beschritten wird.
alles Liebe
silverlady
Elisasgirl
21.07.2008, 20:27
... weil, wenn ne OP ansteht, dann iss da nicht mehr wirklich Platz für ne Zigarette im Mundwinkel ...
DAS hat mich am meisten erschüttert: auf der HNO-Abteilung hatte kaum einer was anderes zu tun, als morgends nach Visite (z.T. schon vorher) nach hinten auf den Balkon zu stürmen und sich die Glimmstengel reinzuziehen ... 10 min vorher lagen sie noch im Bett und stöhnten, jammerten und klagten zum Herzerweichen, wackelten ins Bad, daß man Angst hatte, sie würden sich jeden Moment zu Tode stürzen ... schlichen wie die geprügelten Hunde mit Leidensmiene durchs Revier ... aber kaum hatten sie ihre Show abgezogen und mehr oder weniger Mitleid geerntet war alles vergessen, die Ziggi und das Feuerzeug geschnappt, mit viel Glück noch einen Haufen Zellstoff um den Auswurf zu entsorgen ... und los gings zum fröhlichen Rudelquarzen ...
Egal ob Gleichgewichtsgestörte, Tumor-Operierte ... alle einte die genüßliche Ziggi ... egal was für Wetter, egal wie krank ...
Selbst wenn ich hätte rauchen mögen: ich hätte am Anfang gar nicht gewußt, wie ich ziehen soll ... ich war ja zufrieden, daß ich überhaupt atmen konnte ... lach
Hallo zusammen !
@ Atlan: ich danke dir für deine guten Wünsche und Gebete. Alles war gut. Ich war ziehmlich ruhig auf der Beerdigung und hatte diesmal das Gefühl, ich habe mich vorher richtig verabschiedet, das war ja bei meinem Pa nicht so.
Heute war ein sch.....Tag, weil wir nun die Wohnung auflösen müssen. Was bleibt von solch einem Leben über? Schön, wenn niemand Erinnerungen so auflösen kann... Vermutlich habe ich noch Angst, meinen Geburtstag ohne meine Mutter zu verleben - ich war nämlich mal ihr Geburtstagsgeschenk. :(
@ Detlef und Elisa: mich begeistert im Moment, wie ihr mit dem Vieh umzugehen plant... vergeßt nicht, dass ihr hier auch mal weinen, jammern und schreien könnt. Vielleicht nur nicht so laut. :D
Ist wirklich schlimm mit der Ziggi- Sucht, kann ich ein Lied von singen. :o
War bis jetzt auch so dämlich, rauchen konnte ich schon 'nen 1/2 Tag nach der Mandel- Op. Schäme mich heute noch nach 10 Jahren dafür...:rotenase:
@ silverlady: Schön dich mal wieder zu " lesen ". Was macht deine Patientin?
lg Ute
hallo freunde,
gott sei dank habt ihr eine sehr kämpferische haltung gegenüber eurer erkrankung, denn nur das macht sinn, die krankheit zu besiegen. auch bei dir detlev, wie du sagst die zeichen auf sturm stehen. ich sehe da auc hsehr den ernst der lage. es ist gut, dass ihr eure kippen weggeworfen habt. ich habe auch mal 30 hugos pro tag durchgesägt, wenn ich es mal so locker sagen darf und dann - peng kam der tumor. so da muss man dann weitermachen. aufhören und extrem gesund leben. für alles giftige hat der körper jezt keine ressourcen mehr. vielleicht kennt ihr die "fünf-am-tag-kampagne". es ist nach gewießen, das eine bstimme menge obst und gemüse tumore verhindern. auch das lohnt sich jetzt mitzumachen - wenn es essensmäßig geht. vor allem tomaten (in jeder form) und erbeeren haben eine stark antikrebswirkung. so und selen und zink in form von nahrungsergänzungsstoffen. selen nehme ich jeden tag 20 µg seit ich krank war. das sind alles dinge, die man sich ohne größere mühe auch leisten kann. fallt bloß nicht auch teure alternative therapien von irgendwelchen heilpraktikern herein. ich weiß, mann und frau greifen in eurer situtation zu jedem strohhalm der sich bietet.
aber jetzt erst einmal alles gute
euer atlan
Elisasgirl
22.07.2008, 21:01
Wunderschönen Guten Abend Atlan,
habe mit viel Interesse von dieser 5-am Tag-Kampagne gelesen, könntest Du das bitte ein wenig näher erläutern oder einen Link geben? Ja, hast recht, momentan ist ein ein bissl schwierig mit dem Essen (aber hauptsächlich noch wegen dem Geschmack, vom Schlucken her geht es noch ganz gut solange es nicht zu grob/trocken ist. Wollte mir z.B. Apfel reiben mit Traubenzucker, aber das geht momentan gar nicht, das ist z.Zt. so sauer wie früher Zitrone. Aber Tomate, Gurke, Blumenkohl, das geht gut. Naja, der Geist und die Augen wissen, daß es Tomate etc. ist, aber die Zunge erzählt was von Preßpappe...:rotier:
Heilpraktiker/Scharlatane, Geldabschwätzer - nein Danke....auch wenn ich jetzt durchs Rauchen soooo viel spare.....lachlaut...
@mmute, heute hat mir die Ärztin eine Salbe gegen soor gegeben, das Zeugs schmeckt ja ganz penetrant nach falschen Himbeeren, das schmeck ich sogar mit meiner gequälten Zunge...:lach:, sie wollte mir auch noch irgendwelche Lutschtabletten geben, aber das hab ich noch abgelehnt...
Hallo Elisa,
musste die ganze Zeit über die Eigenurin- Behandlung nachdenken....' ne Pute könnte kein besseres Hautbild vorzeigen als ich.... habe nochmal nachgeschaut:
Ampho- Moronal Suspension heißt das Zeug, das meiner Mutter bei drei Bestrahlungen nicht einmal Soor beschert hat, war schon gut. Was auch immer man verschreibt - Soor kann man nicht auch noch gebrauchen.
lg Ute:winke:
silverlady
22.07.2008, 22:07
hallo Ute
bei meiner Patientin hat sich bei der nachsorge erst einmal alles im grünen Bereich herausgestellt. Ich hoffe das es dabei bleibt.
Diese Frau hat schon soviel durchgemacht da muß sie ja wenigs´tens diesesmal Glück haben.
alles Liebe
und mögen sich deine Erinnerungen nur in den schönen Dingen zeigen
silverlady
Elisasgirl
23.07.2008, 11:23
Hallo mmute, jetzt mußte ich doch lachen, als ich mir Deine "Putenhaut" vorstellte...:), Du darfst Dir jetzt nicht vorstellen, daß wir unsere Kiddies dazu verdammt haben, dat Zeugs en Masse runterzuschlürfen...nein, 1x am Tag wurde mit einer frischen(!) Pinkelwindel (damals noch aus guter alter Baumwolle) die kleine Gusche ausgewischt. Und als ich selbst noch ein ganz kleiner Gnom war, hat mich eine Eigenurin-Therapie auf Anweisung des uralten Hausarztes von einer bösen Gelbsucht geheilt.
Vielleicht stehe ich dieser Therapie deshalb ein wenig aufgeschlossener gegenüber...:)
Ganz herzliche Grüße und die besten Wünsche an Euch alle!
hallo elisa
www.5amTag.de: Fünf am Tag Kampagne
www.leitlinien.net: Startseite/Leitliniendatenbank/Leitlinien nach Fächern/(dann bis ganz ans Ende der Seite scrollen)/Nicht aktualisierte Leitlinien/Regiestergruppen Nr. 017/067-Konsensusbericht Onkologie des Kopf-Hals-Bereiches
diese beiden sieten dürften erst einmal genug zum lesen sein. eigenurin - hmm, habe ich auch schon einmal gemacht, aber hat mich nicht überzeugt, weil ich keine wirkung hatte. aber gut, es ist billig und ständig verfügbar.
hallo silverlady, schön mal wieder von dir zu hören. du bist ja immer noch fleißig am pflegen.
so freunde ich bin jetzt übrigens auch ganz offiziell mitglied der Deutschen Krebshilfe. ich wollte das schon lange machen, aber bei euch wird es nicht anders sein. das geld ist knapp und ich habe ein wenig umgeschichtet und nun endlich mitglied geworden. dort kann jeder kostenlos informationsmaterial bestellen. z.B. die Blauen Ratgeber oder die Monats-DVD der Sendung invivo-das magazin der Deutschen Krebshilfe. auch wenn man all die schrekclichen Krebsarten nicht hat, die immer hauptthema sind. es gibt daneben sehr viele gute informationen rund um die krebstherapie und eben auch die wichtigen neuigkeiten über neue therapien usw. usw. mittlerweile gibt es 18 sendungen und ich kann das nur empfehlen.
liebe grüsse an euch alle
euer atlan
Hallo alle,
@ silverlady: Wünsche deiner Patientin viel Glück, 'ne Klasse Pflegerin hat sie ja schon.
@ Elisa: Ich trau' der Eigenurin- Therapie eine Menge zu- solange das immer bei Anderen passiert....aber woher nimmste jetzt die frischen Pinkelwindeln ?:lach:
@ Detlef: Was hat es heute bei der Tumorkonferenz gegeben ?
@ Atlan: Du bist ja schon ein riesiges Info- Paket - jetzt wirste mir langsam un heimlich... Finde ich klasse, was du so anpackst.
lg Ute
Chilihead
23.07.2008, 20:14
Hallo @alle,
Heute war dann "Tag des Herren" bei mir im Klinikum Dortmund. Tumorkonferenz. Das Teil ist wie fast alles an Tumoren im HNO-Bereich bösartig; was anderes hatte ich eigentlich auch nicht mehr erwartet. Voraussichtliche, kurzfristige Therapie: OP; soviel ist sicher!
Sorgenkind ist nun noch eine Auffälligkeit im rechten Leberlappen...laut Ultraschall-Dottore könnte das einfach nur ein kleines Blutschwämmchen sein aber aufgrund der HNO-Diagnose wird zunächst erstmal ALLES als suspekt betrachtet, was nicht 100% in den Sollbereich passt.
Also heißt das, nächste Woche wieder einfahren und MRT-Ganzkörpercheck...wahhh!....Dieser Nervenkrieg nimmt einfach kein Ende und ist einfach nur grausam! :eek:
LG vom Chilihead (Detlef)
silverlady
23.07.2008, 20:22
hallo Detlef
ich halte dir die Daumen das sich die Leber als unauffällig erweist. Natürlich auch für die OP.
Aber auch wenn eine Meta in der Leber ist, dann ist noch längst nicht alles verloren.
ganz liebe Grüße
silverlady
Chilihead
24.07.2008, 17:11
Hallo Maria! Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. :) Es iss' schon echt die Hölle, durch die man da vor allem psychisch gehen muss.
Ich weis ja nun, dass das Ding da raus muß und der Hals dann "großräumig ausgeräumt" wird.
Was heißt das zu Deutsch? ...das es mit der festeren Nahrungsaufnahme erstmal Essig sein wird ist klar, aber, kann man dann noch wenigstens sprechen??? (Telefon?)
Du musst wissen, wenn die OP stattfindet, dann liege ich in Dortmund sicherlich diverse Wochen "platt"...aber mein Zuhause ist fast 130km weg; da kann keiner mal eben schnell am Abend nach der Arbeit vorbeikommen....und ich habe da wirklich gute, echte Freunde, die überlegen jetzt schon, wie sie das geschmissen bekommen, aber zaubern können die ja auch nicht....vor dem Alleinesein hab ich fast noch mehr Angst als vor der OP+Co.
Der Mut ist ungebrochen aber die Nerven liegen im Augenblick einfach nur blank!!! :o
Elisasgirl
24.07.2008, 18:29
Hallo Detlev, erst mal möchte ich versuchen, Dir ein wenig Mut zuzusprechen indem ich sage: "Alles erst mal unwichtig, wichtig ist nur, daß das Ungetüm draußen ist." Darauf mußt Du Dich jetzt konzentrieren und das andere erst mal beiseite schieben. Was Telefonieren angeht denk ich mal, daß Du zwar selber nur was vor Dich hinbrummeln kannst, aber zuhören kannst Du! Und Deine Freunde und Familie werden das verstehen und sich freuen, Dir endlich mal ein Ohr abkauen zu können...:lach2:
Meine Familie z.B. hat Mutterns kurzzeitige Schweigsamkeit als äußerst wohltuend empfunden....grummel:zunge:
Daß Du so weit von Familie und Freunden weg bist, ist ja nicht sooo prickelnd. Klappt das wenigstens mit dem Laptop? So habt ihr eine Verbindung, zu der man auch nicht unbedingt die "Klappe" braucht.
Laß Dich mal knuddeln und einfach sagen, daß auch diese "schlimme" Zeit vergeht! Ich wünsche Dir ein "nettes" Zimmer mit Zimmergenossen, die sich nicht nur um sich selber kümmern, auch das kann Dir helfen, die "Einsamkeit" zu überwinden.
Alles, alles, alles Gute Für Dich!!!!!!!!
Hallo Detlef,
das Wort " großräumig " heißt wohl, dass so viel Gewebe und/ oder Knochenteile ( je nach Lage natürlich ) bei der OP entnommen wird, so dass die Pathologie im Wundrand der Entnahme keine Tumorzellen mehr entdeckt. Ergo- man nimmt großzügig weg und hat so weniger Risiko.... Chirurgen sind da nicht kleinlich.:o .
Sag' mal, wo soll die OP gemacht werden? Do- Mitte oder Do- Nord ? Du sagtest ja, du willst dein Läppi mitnehmen... schreiben kannste du doch dann auf jeden Fall ! Auch wenn du mal 'ne Zeit die Klappe halten musst , kannst du uns schreiben, wie die Schwestern dich so behandeln.......:D
Elisa hat recht, alle Anderen können dir endlich ein paar Knöppe an die Backe labern. Das mit der Leber geht schon gut, wirste sehen- weil wir dir alle die Daumen drücken.
Allein bist du auch nicht, schließlich steht eine ganze Armee hinter dir.:knuddel:
Good luck !
lg Ute
Elisasgirl
25.07.2008, 11:06
Hurra! Bestrahlungshalbzeit...:rotier2:
All die neckischen Nebenwirkungen halten sich bisher in Grenzen, lunsen aber sicherheitshalber schon mal frech ums Eck, getreu dem Motto: "Ätschibätsch, uns jibbet aber auch noch...."
Aber ätschibätschi, die haben nicht mit meinem "LMAA-Gefühl" gerechnet....warum sollte ich ihnen mehr Beachtung schenken als sie verdienen: die kommen - und gehen auch wieder. (Nur meine Haare wohl nicht....heuuuuuul....:undecided)
@Chilihead: bald hast Du auch das "Gröbste" hinter Dir und es geht aufwärts!
Wir drücken Dir alle verfügbaren Daumen etc....:rotier:
@Chili alle anderen: wünsch Euch ein tolles Wochenende mit allem was dazugehört!
Herzliche Grüße
Elisa
Chilihead
25.07.2008, 18:24
@elisalsgirl und alle anderen: Erstmal Danke überhaupt für euer Feedback. Heute iss' nich wirklich gut mit dem Gefühlsleben, ich würd' am liebsten ins Gartenhäuschen umziehen und nur noch :weinen:Ich denke aber mal, dass iss normal in so einer Situation...irgendwo muss der Psycho-Druck ja hin!...Mann, bin ich froh, wenn die mir endlich an den Hals gehen...es ist schier unglaublich, was man sich in Ausnahmesituationen alles so wünscht....
gleich noch ein bisschen Grillen und dann ab in die Heiha...heut' war nicht unbedingt mein Tag....aber morgen siehst's bestimmt wieder anders aus :)
Euch allen ein schönes WE und bis bald!
LG, Detlef :)
hallo maria,
mittlerweile wird mehr geld für mistel als für chemotherapie ausgegeben. wenn mistel so erfolgreich sein soll, frage ich mich, warum es dann immer nch chemo gibt. ich persönlich hätte mir mistel nicht gespritzt, weil ich nicht daran glaube. ein artz der mistel verordnet muss sich sehr sehr gut damit auskennen, weil mistel nicht gleich mistel ist. für mich ist das eine glauebnsfrage, genau wie eine frage des geldes, die jeder für sich entscheiden sollte. das obst und gemüse kannst du auch pürieren, das mache ich auch. das ist nichts anderes, als wenn du es mit den zähnen zerkaust. sicher kommt, wenn man kaut das alles nicht so fein in den magen, aber in unserem falle geht es eben nicht anders. was sollen wir denn machen, wenn wir nicht kauen oder schlucken können?
hallo detlev, größräumig ausräurem bedeutet auf der anderen seite doch auch etwas gutes. ich ich bitte dich, das auch zu sehen: dann kann doch wohl der gesamte tumor entfernt werden, ohne das reste zurückbleiben. da es dir nach der op schelcht gehen wird - ok. ich denke das ist immer so, aber man erholt sich nach der op auch recht schnell wieder - hauptsache der gesamt tumor ist raus- oder>?
liebe ute, ich denke wir brauchen alle hier informatioen von fachleuten und keine spekulationen oder magisches denken. dem begegne ich immer wieder. vieles weiß ich doch auch nicht, aber ich versuche an gute informationen heranzukommen, die ich evtl. mit persönlicher efahrung konbiniere.
euche allen ein gutes we und gute gebete.
der herr sei bei euch und behäte euch.
atlan
Hallo liebes Forum,
wünsche euch ein schönes, sonniges WE mit euren Familien....
Auch Kämpfer brauchen mal 'ne Pause !
lg Ute
P.S.: Ach Atlan- lass' dich doch mal loben....:D
hallo ute,
klar danke dass lasse ich auch. allen noch einen schönen sonntagabend.
lg an alle
euer atlan
Chilihead
29.07.2008, 18:46
Hallo @ all,
Buah!!!...was für ne 'ne Hitze ....zumindest hier in NRW *stöhn...und ich muss morgen wieder auf Piste...Richtung Dortmund...MRT (Wahhh, das mag ich nu' gar nicht!!!) wegen der Leberauffälligkeit und dann eben wieder zum 2x diese Tumorkonferenz...aber es ist erstaunlich, was so ne Psyche so alles aushält ....ich treib mich jetzt seit 30 Tagen mit der mittlerweile felsenfesten Diagnose, aber leider ohne handfeste Behandlung rum..hab machmal geheult, hab manchmal gelacht...und sogar mit Freunden waren wir am WE lecker essen, und schön war's!!!!.... also geht doch!
Ich geb' der Maria da mal Recht...irgendwie wird alles gut! :)
Liebe Grüße,Detlef
silverlady
29.07.2008, 20:48
hallo ihr Lieben
ich hatte euch ja von meiner Pat berichtet, das ihr Nachsorgeergebnis ohne Bedfund ist. Nun hatte ich zufällig bei der letzten PEG Versorgung bei der Pat ein Muttermal gesehen. Da dieses äusserst merkwürdig aussah habe ich ihr nahegelegt, bei nächsten Arztbesuch das Ding mal dem Arzt zu zeigen.
Das hat sie auch gemacht.
Dieser Arzt, dier Voll.....l sagt zu ihr, oooch das ist nur ein Melanom, machen sie sich mal keine Sorgen.
Könnt ihr das verstehen oder nachvollziehen?
Ich habe die Patientingebeten sich einen Termin beim Hautarzt zu holen und es noch mal zu zeigen.
Ich schüttel immer noch nur den Kopf
viel Kraft euch allen
silverlady
Hallo an alle, die ihr auch schwitzt....
@ Detlef: Halte dich an allem fest, was für dich bisher " normal " war, das vermittelt dir die größte Sicherheit und lenkt dich ab. Wünsche dir für morgen alles Gute, schicke dir ein R I E S E N - K R A F T P A K E T !
@ Silverlady: Ich wundere mich auch immer wieder über diese Fachidioten, ich denke manchmal sie schauen ihre Patienten an, wie man eine Fachzeitung lesen würde. Habe bei der Kontrolluntersuchung im Oktober 2007 ähnliches mit meiner Ma erlebt, vielleicht erinnerst du dich. Der Arzt wurde von uns auf einen Abzess ? hingewiesen und er meinte nur : täglich gut säubern... 2 Monate später befand sich dort eine Metha und befallene Lymphe knapp darunter. Nach der OP war es
ein Tumorloch in Pflaumengröße.... Ich hätte an dem Typ auch 'ne OP vornehmen können ! :mad:
Viel Glück deiner Patientin.
lg Ute
Chilihead
30.07.2008, 20:05
Hi @ all,
hab die MRT mal wieder überstanden, obwohl sie diesmal deutlich länger dauerte aber unter Zurhilfenahme einer "Happy-Pille" dann halbwegs erträglich war...kann ich jeder/jedem Betroffenen nur empfehlen...die Psyche ist eh' schon ziemlich runter, da muss man sich nicht noch unnötig mit Klaustophopie-Attacken quälen lassen. :o
Nächste Schritte bei mir: Das MRT ergab, das der "Fleck" am rechten Leberlappen nach wie vor suspekt bleibt; auf jeden Fall wurde durch entsprechende Kontrastmittel sichergestelllt, dass das KEIN normales Lebergewebe ist; das Dingens wird jetzt unter strengste Beobachtung gestellt, da eine Gewebsentnahme z.B. über Punktion in diesem Falle leider nicht möglich ist...iss ja nicht gross, aber: sitzt zu tief!
Nächste Schritte: Es wird kurzfristig eine Magen- und Darmspiegelung durchgeführt um letzlich sicher jede Art von eventuellem Zweit-Tumor auszuschließen, der Art meinte, es wäre zu diesem Zeitpunkt fatal, den Tumor im Hals rauszuschneiden wenn da noch was anderes brodeln sollte (Oh Mann!....immer wieder gut, was es auf die Ohren geben kann, wenn die eh' schon glühen!) aber dann: endlich der OP-Termin!
Wird wohl ne größere Sache, der Arzt murmelte was von :"Hmm, das wird nicht nur für uns, sondern auch für Sie etwas anstengend werden (ich wusste nicht, ob ich darüber jetzt lachen oder heulen sollte...) und zunächst Klinikaufenthalt nach OP der für ca. 2-3 Wochen. (Hmm, wenn das man nicht zu Deutsch mindestens 4 Wochen heißt... )
Naja, es kann nur besser werden....es sei denn, die finden noch irgendein Foltergerät, in das man mich vorher noch schiebt! ;)
In diesem Sinne euch allen einen schönen Mittwochs-Gruss und tankt die Sonnenstrahlen, solange sie da sind....Regen gibt's von alleine wieder! :)
Euer Chili (Detlef)
silverlady
30.07.2008, 21:46
hallo Chili
ich halte dir die Daumen und hoffe das alles gut geht. Auch für die Veränderung an der Leber hoffe ich das sie sich als harmlos erweist.
Halte die Ohren steif und frage den Ärzten Löcher in den Bauch. Dann geben die auch vernünbftig Auskunft.
Hast du schon mal nach einem Pet CT gefragt, da lässt sich vielleicht mehr erkennen was andere suspekte Bereiche betrifft.
liebe Grüße
silverlady
hallo freunde,
nur keine angst vor spiegelungen. das habe ich bereits persönlich und auch beruflich mitgemacht. für eine magenspiegelung reicht eine gute rachenbtäubung mit xylocainspray und eine nette und hoffentlich auf hübsche arzt helferinn oder schwester. für die darmspiegelung bekommt man immer eine schöne sprite und auch für die lungenspiegelung. für dié gib es auch voher noch eine inhalaltion mit xylocain. xylocain betäubt sofort die schlienhäute. du spürst nix mehr. also keine angst vor den spiegelungen.
grüsse an alle. und gute gebete für euch alle.
atlan
jesus lebt
Hallo Detlef,
das war ja wahrscheinlich ein extrem anstrengender und angespannter Tag... du musst fix und alle gewesen sein !
Aber sag', habe ich das richtig schlussgefolgert: Du bist danach wieder nach Hause gefahren und bekommst jetzt nochmal einen Termin für die Spiegelung ? Und danach wird erst der OP- Termin festgelegt oder so ?
Hoffe, du konntest dich in der Zwischenzeit etwas entspannen.
lg Ute
Chilihead
31.07.2008, 09:09
Hallo @ all,
@ Maria: den Namen des Präparates haben sie mir nicht verraten, ist so ne' Art Filmtablette, die Du unter die Zunge legen sollst, dort löst sie sehr schnell auf und wirkt auch zieimlich fix. Ich tippe mal auf so einen Benzodiazepin-Abkömmling wie Tranxillum oder Valium, nur eben schneller und kürzer wirkend.
Damitz geht es Dir in der Röhre deutlich besser; Augen noch zu und nur noch dem "Einatmen; Luft anhalten" und "Entspannen"-Anweisungen über den Kopfhörer folgen....es bleibt zwar immer noch ziemlich anstrengend aber es läßt sich wesentlich besser ertragen.
Beim nächsten Mal werde ich gleich vor Beginn drauf hinweisen, das nimmt dem Ganzen doch deutlich den Stress.
@altlan: ja, vor den Spiegelungen hab ich nicht so grosse Bedenken, für mich sind MRT-Untersuchungen das Schlimmste.
@Ute: Ja, bin dann abends wieder mit der Bahn heimgefahren, Auto ist mir zu gefährlich, weil bei so vielen Emotionen, Stress und Gedanken im Kopf kann man sich unmöglich ausreichend um den Verkehr kümmern. Ich werde gleich zu meinem HNO-Arzt wegen der Überweisung ins örtliche KH zu den Spiegelungen fahren.
Der mich zuletzt in Dortmund behandelnde Assistenzarzt ist der Sohn meines NHO-Arztes; die beiden haben noch während des Abschlussgespräches gestern noch telefoniert und somit wird jetzt einiges beschleunigt angeleiert was die ausstehenden Untersuchungen angeht.
Sowie die Ergebnisse vorliegen rolle ich damit wieder in Dortmund an und dann soll's losgehen....ich weiß, da kommt ein ganz schöner Hammer auf mich zu aber ich sehne diesen Tag mittlerweile echt herbei.
Liebe Grüsse von Chili (Detlef)
:(Hallo,
ich wende mich heute nach etwas über einem Jahr wieder an Euch,
in der Hoffnung, daß von Euch jemand etwas über die Partikeltherapie
in Heidelberg zu berichten weiß.
Mein Vater wurde ja letztes Jahr erneut operiert ( Neck dissection ), danach
7 Wochen bestrahlt, 2 Wochen Chemo und mit den Worten entlassen:
" Alles ist weg " . Nun hat man letzten Monat nach anhaltenden schweren
Schluckbeschwerden und " Störgefühl" im Hals, sowie einer deutlichen Schwellung an der operierten Stelle ein CT gemacht, war sich dann unsicher ob da wieder was ist oder nicht , hat dann biopsiert und gestern kam die Nachricht : Metastasen , inoperabel . Nun sind wir alle echt am Ende, die Prognose der Ärzte ist ein echter Tiefschlag :cry: .
Da ich einen Bericht über diese Partikeltherapie und ihre sehr guten " Erfolge" gelesen habe, würde ich gerne von Betroffenen wissen, wie man dort vorgeht!
Für Eure Hilfe vorab schon vielen Dank
Amexipi
Chilihead
03.08.2008, 17:41
Hallo Amexipi,
ich bin ja selbst betroffen und hab' da auch schon von gelesen. Was Dein Daddy da so mitgemacht hat hab ich alles noch vor mir....dennoch... Hört sich alles ziemlich positiv an, insbesondere, weil da offensichtlich auch bisher die als inoperabel bezeichneten Situationen angegangen werden können.
Die Frage ist, ob die bisher vorliegenden, durchaus Mut machenden Ergebnisse die sicherlich nicht billige Behandlung die Krankenkassen von einer Kostenübernahme überzeugt...das alte Spiel eben, wenn's drauf ankommt, dreht sich bei den Kostenträgern alles nur um Euros :(
Ich würde in eurer Situation mal einen Kontakt zu Heidelberg herstellen; die haben sich zwar das Ziel mit über 1000 Patienten pro Jahr für meinen Geschmack ziemlich hoch gehängt aber...egal, wenn's denn hilft!
Dir und Deinem Dad das Beste und ihr werdet sehen...irgendwie geht's weiter :)
LG von Chili (Detlef)
Hallo Amexipi,
Chili hat schon recht - interessant ist das HIT - Projekt, der Kontakt nach Heidelberg der konkreteste Weg an richtige Info's zu kommen.
Was mich gerade irritiert, Start ist ja wohl erst im Herbst ... wann genau ? Wie lang ist eventuell deren Warteliste schon jetzt ?
Mittlerweile haben ja schon etliche Krankenkassen die Kostenübernahme zugesagt.
Hoffentlich habt ihr solange Zeit - ich würde es euch so wünschen !
Schicke dir ein riesiges Kraftpaket für die nächste Zeit....:pftroest:
lg Ute
hallo freunde,
partikeltherapie? noch nie gehört. klärt ihr die unwissenden unter uns auf.
lg atlan
Chilihead
04.08.2008, 13:42
@ Atlan: Hier ein Link dazu:
http://www.medical.siemens.com/webapp/wcs/stores/servlet/NewsView~q_catalogId~e_-3~a_categoryId~e_1011115~a_catTree~e_100011,101111 4,1011115~a_langId~e_-3~a_pageId~e_86975~a_storeId~e_10001.htm
und hier noch einer:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Heidelberger-Ionenstrahl-Therapie-HIT.106179.0.html
Ich hoffe mal, das funktioniert, sonst einfach googeln.
Gruss,
Chili
Hallo an alle Interessierten,
kann noch mit einem Link beisteuern, der ebenfalls von Interesse sein könnte:
www.cyber-knife.net .
lg Ute
hallo detlev, hallo ute,
danke. das sieht ja alles sehr interessant aus.
lg
atlan
Chilihead
05.08.2008, 17:45
Hallo @ alle,
so, die hoffentlich letzten beiden abschließenden Untersuchungen (Magen- und Darmspiegelung) hab' ich heute auch hinter mich gebracht, war erwartungsgemäß wirklich nicht schimm...Gott-sei-Dank beide Ergebnisse komplett unauffällig! :)
Jetzt geht's mit fliegenden Fahnen so schnell wie möglich zurück nach Dortmund; damit's ENDLICH losgehen kann!!!
@Ute: sehr schöner und vor allem interessanter Link, den Du da gefunden hast, hört sich ja fast zu schön zum wahr zu sein an, insbesondere m.E. sehr interessant für all' die unter uns, denen mitunter bisher nicht so ganz tolle Aussichten diagnostiziert wurden... :undecided
Wünsch euch allen einen möglichst stressfreien Dienstagabend! :)
Euer Chili (Detlef)
Elisasgirl
05.08.2008, 18:21
Hallo Chillie, ich freue mich für Dich, daß diese beiden Untersuchungen so gut ausgefallen sind! Und hoffe, daß Du jetzt mit Riesenschritten auf den OP-Tisch zustürmen kannst!!!!!
Alles, alles Gute für Dich.....
@Ute, das mit diesem Cyber-Knife liest sich echt toll. Aber was sagen die Krankenkassen dazu? Ich werde noch mal intensiver googeln.
Von heute an hab ich noch 9 Bestrahlungen (von 30) vor mir. Die Nebenwirkungen halten sich bisher durchaus in Grenzen, obwohl: so frisch wie am Anfang bin ich nicht mehr. Müde (aber das kann auch am Wetter liegen), seit heute morgen leicht heiser und am Hals einen beginnenden Sonnenbrand. Die Zunge ist noch nicht ganz gar :rotenase:, auch Soor hat sich bisher nicht gezeigt, nur halt so ein pelziges Gefühl (die MTRA sagen das sei normal) und eingerissene Mundwinkel, die ich mit Augensalbe bekämpfe. Ansonsten ist mir mein Humor noch nicht so gründlich vergangen wie mein Appetit...:-)))
Euch allen liebe Grüße und ein kräftiges Kopf hoch!
Elisa
Elisasgirl
05.08.2008, 20:33
@Ute: sorry, mit der Kostenübernahme steht ja groß und breit da...:kuess:Augen auf, wenn man wo rumliest...:undecided
Herzliche Grüße
Elisa
Hey Chili,
das ist unbedingt erfreulich, nun mal schnell nach DO ins Bett - 'ne hübsche Schwester pro Schicht wünschen wir dir auch :D - und denk' an dein Lap !!
Hey Elisa,
die Bestrahlung haut defenitiv nicht auf die Augen !! :o Mal schauen, welche KKassen sich überzeugen lassen.
Die Bestrahlung macht auf jeden Fall müde - kannste einen drauf lassen. Gegen Sonnenbrand hilft Aloe Vera. Frag mal in der Apo nach " Santaverde " - Produkten. Die Internet-Seite existiert auch. Unter Körperpflege findest du Gel pur ohne Duft .
Natürlich würde dir auch die Orginal- Planze weiterhelfen, da hast du das 100 % Gel ganz frisch. Wunden heilen damit doppelt so schnell, Sonnenbrand ist kein Problem mehr. :rotenase:
lg Ute
hallo detlev,
sag bescheid, wenn es losgeht.
hallo elisa,
das hört sich doch gut an. weiter so.
Liebe grüsse an alle
atlan
Elisasgirl
06.08.2008, 17:53
@Chili, also, ich wünsch Dir keine hübsche Schwester, sondern eine nette:rotier2: Ich meine, wenn sie zusätzlich auch noch hübsch ist, um so besser...:lach2: , aber zuallererst wünsch ich Dir nette Zimmerkollegen, denn die können einem auch viel über irgendwelche Befindlichkeiten hinweghelfen, vor allem wie in Deinem Fall, wo die Family doch nicht Gewehr bei Fuß stehen kann. Toi toi toi...
@Ute: war heute in der Apotheke und hab mir Aloe Vera geholt. Kann ich das auch schon jetzt (während der Bestrahlung) anwenden, oder sollte ich damit warten bis die Therapie zu Ende ist. Die Ärztin in der Strahlenklinik schwört nur auf die Panthenol-Salbe, allerdings habe ich das Gefühl, daß meine Haut darunter "keine Luft" kriegt vor lauter Fettfilm. Weiß nicht, wie ich es anders beschreiben soll. Ich dachte in meinem jugendlichen Leichtsinn: das Panthenol-Gebräu nachts und tagsüber die Aloe Vera. Wie gesagt, die Ärztin wird wahrscheinlich von Panthenol gesponsert, denn sie ist der Meinung: während der Bestrahlung NIX anderes. Und die in der Apotheke hat sogar zusätzlich zu calendula geraten (in irgendeiner Ur-Tinktur)...
Herzliche Grüße an alle und: Leute haltet sämtliche Ohren steif :winke:
Hallo
Meine Mutter hat vor zwei Tagen unter der Zungen eine ziemlich komische Geschwulst festgestellt , da sie Altenpflegerin ist und schon viele geschwüre gesehen hat denkt sie es ist Zungenkrebs.Könntet ihr mir mal beschreiben wie es bei euch oder euren Verwandten aus sah!!!Ich danke euch jetzt schon mal ich habe ziemliche Angst
Sandra
Hallo ich bn Martin
Ich habe Zungenkrebs lange hinausgezögert. Wurde operiert in Tübingen und eine neue Zunge wurde hineingebaselt. Angefangen hat es nach einem Zahnarztbesuch undich meinte die Zunge schapt daran. Dann war lange zeit gut, und auf einmal fing es an innerhalb von 4 Wochen habe ich solche Probleme beommen essen und sprechen ich ging vonselbst zum Zahnarzt der hat mich gleich zu einem spetzialisten übewiesen und der sofort in die uni Klinik Tübingen, dann gings los eine Woche untersuchungen und am 9.7.2008 wurde ich 19 std operiert.
Zu Deiner Mutter untersuchen lassen Biopsie nicht alles glauben selber hirn einschalten. aber lasst keine zeit versterichen "die habt ihr noch genug" bei mir wäre etwas früher auch besser gewesen, könnte dann noch essen und besser reden Kannst mir auch mal schreiben martinbonk@onlinehome.de
alles gute für euch zwei
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