Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Huhu, muß mich doch noch mal korrigieren: Zungengrundkarzinom 3x3x4 cm.
Bleibt da nur die komplette Entfernung der Zunge?
und wo finde ich eine Selbsthilfegruppe in Sachsen?? ich such und such und find nüscht...
Bis bald, Petra
Senjahopen
21.06.2014, 16:20
Hallo Petra,
und wo finde ich eine Selbsthilfegruppe in Sachsen??
eine spezielle Zungenkrebs-Selbsthilfegruppe wirst du vermutlich nicht finden, aber such doch mal unter
http://www.frauenselbsthilfe.de/begleiten/gruppen/alphabetisch.html nach der nächstgelegenen Gruppe und nimm Kontakt auf. Dann hast du auf jeden Fall Leute, mit denen du reden kannst, und vielleicht gibt es dort sogar Leidensgenossen.
Was die Behandlung angeht:
Du hast das Recht auf eine Zweitmeinung. Unter http://www.krebsgesellschaft.de/wub_zertifizierung_krebszentren_kht_liste,160592.h tml findest du von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierte Kopf-Hals-Tumorzentren.
Auf der Seite der Krebsgesellschaft kannst du dir - falls nicht schon geschehen - die Patientenleitlinie Mundhöhlenkrebs herunterladen (http://www.krebsgesellschaft.de/wub_ll_pat,120885.html). Sie kann dir helfen, die für dich richtigen Fragen zu stellen.
Viel Glück!
hallo Petra
in Leipzig gibt es das Haus Leben
www.hauslebenleipzig.de
da sind mehrere Selbsthilfegruppen für Tumorerkrankungen.
Ich weiß ja nicht wo du in Sachsen wohnst, vielleicht kann dir das weiterhelfen und ich glaube die wissen dann auch wo es in deiner Nähe etwas gibt.
ich war in Leipzig im St. Georg Krankenhaus und bin dort sehr liebevoll und kompetent betreut und operiert wurden. Vorher war ich in der Uniklinik .
viele Grüße Inka
Brynhildr
22.06.2014, 07:50
hallo Purmaus-Petra :)
such Dir eine qualifizierte Zweitmeinung, oder auch zwei.
Ich bin vor 2 Jahren extra an die Uni Würzburg gefahren, und in der Woche danach dann an die Uni Heidelberg, um Meinungen zu hören, und die richtige Entscheidung OP oder nicht zu treffen.
Ruf dort an, wo immer Du Dich beraten lassen willst, lass Dir Termine für Zweitmeinungen geben, und nimm viel von Deinen bisher gesammelten Unterlagen mit.
Alles Gute!
Bruni
Hallo Petra,
erst einmal ein Willkommen, auch wenn es sicher bessere Anlässe für ein Kennenlernen gegeben hätte.
Ich kann dir auch nur raten, dich nicht von den Ärzten mit der Therapie "überrollen" zu lassen. Bei schwerwiegenden Eingriffen hast du das Recht auf eine Zweitmeinung. Nimm immer jemanden zu den Arztterminen mit. Vier Ohren hören mehr als eine einzelne Betroffene. Mir hat es sehr geholfen, dass mich meine Frau zu den wichtigen Terminen immer begleitet hat.
Hallo Inka,
ich freue mich auch.
Liebe Grüße
Ilka
Hallo Purmaus-Petra,
alle, die hier schreiben haben für sich die richtige Entscheidung getroffen. Der/die nur OP, der/die nur Bestrahlung usw. usf.
Aber jeder Fall ist anders und jeder Mensch reagiert auch anders und ob man eine logisch begründete Entscheidung trifft oder aus dem Bauch heraus ist am Ende völlig egal: Hauptsache es geht gut aus.
Fazit: Mach Dich schlau, lass Dich beraten, auch über die Folgen und Konsequenzen und dann bleibt Dir nichts anderes übrig als zu entscheiden, welchen Weg Du zu gehen bereit bist.
Ich bin selber immer noch fasziniert davon, was die Ärzte mit mir angestellt haben. Ich hoffe, Du findest genauso gute Fachleute und findest den richtigen Weg.
LG und alles Gute
Tiff
hallo an alle
morgen geht es los zu meiner nun 1.Kur nach Bad sooden- Allendorf. Ich bin ganz schön aufgeregt, was wird mich erwarten, werde ich die ruhe und innere Mitte wieder finden, werde ich trotz dieser Lungenentzündung Behanbdlungen bekommen?:shy:
Ich habe immer noch mit dem Nathmaterial zu tun, es suppt so langsam ein Faden nach dem anderen herraus, ich hoffe das es nun mal aufhört. Aber trotzdem geht die Heilung ja weiter.
euch allen alles gute
Inka
Hallo Inka,
ich wünsche dir gute Besserung und hoffe du findest deine innere Mitte wieder.
GLG
Ilka
Hallo liebe Ilka der erste morgen hier und es regnet, regnet nur. Gestern abend bin ich in eine bibelarbeit eingestiegen, ich dachte es ist ein vortrag–wie finde ich meine kraftquellen–es ging um Martha und Maria –mitten drin ich bin so oft Martha und gebe der Maria in mir keinen platz.
Wenn die Lungenentzündung hier nicht abheilt muss ich wieder nach hause, weil ich mich da gar nicht um die rehs kümmern kann nun inhaliere ich fleißig, eine Stunde am tag Bewegung an der luft, logopädie und psychologische Gespräche. Klingt gut ich habe mir eine schicke gelbe regenjacke gekauft und Gummistiefel, also geht t es nachher raus in den verregneten märchenwald, ich bin immer noch so dankbar und glücklich, dass ich keine Bestrahlung brauche, es geht jetzt nur noch bergauf, aber gemächliche
Euch allen herzliche regengrüsse aus bad sooden–allendorf aus der sonnenbergklinik:)
Hallo Inka,
das erinnert mich auch an meine Reha als ich in Bad Münder ankam, Regen, Regen, Regen und dann noch ein Zimmer an der Nordseite zum Hang hin. Tageslicht war etwas anderes. Da muss frau ja depressive werden. Gott sei Dank wurde das Wetter dann aber besser.
Ich finde es sowieso komisch, dass die dich mit einer Lungenentzündung aufgenommen haben. Eigentlich sollt man/frau "gesund" sein, wenn die Reha beginnt, weil ja auch viele körperliche Aktivitäten gemacht werden.
Na ich wünsche dir auf jeden Fall bald sonnige Tage und vor allem, dass dein Penumonie schnell abklingt.
GLG
Ilka
hallo ilka,
auch bei uns hat es heute morgen etwas(sehnlichst erwartet!) geregnet.es klart aber schon wieder auf.
Ehrlich gesagt , auch ich habe mich gewundert, dass du mit lungenentzündung auf ReHa gefahren bist, aber bei Dir ist es ja noch AHB, und sie werden schon einen weg finden, dass du weiter profitieren kannst.
Ich habe noch ein glas Fichtennadelhonig , den wollte ich dir schicken, du brauchst ihn nötiger als ich.Ich habe meinen drei kindern je ein Glas vermacht, im Bedarfsfall könnte ich sicher den von meinem Ältesten(er ist solo)zurück haben.
Jetzt fragt sich aber bloß, wohin.
Wie lange wollen denn die in der Sonnenbergklinik zuwarten, bis sie dich wieder heim schicken?
schreib mir am besten eine PN
Herzliche grüße
LIZ aus dem schon wieder halb sonnigen Bayern
@MITZU
hallo Frank,
noch sehe ich zu wenig, als dass ich selber auto fahren kann.Es ist bestimmt eine gute autostunde zu dir, aber vielleicht hat ja mein mann irgendwann zeit, mich zu chauffieren, wenn für ihn kein bedarf als Fluglehrer besteht und er lust auf wasser plantschen in der Bad Gögginger Therme verspürt:cool2:
Wie lang bist du denn immer beschäftigt?
LIZ:cool3:
liebe Ilka und liebe Liz
ich glaube es geht gut vorwärts, ich habe weiter Antibiotika und Inhaliere, gehe spazieren, schön langsam und schlafe viel. Heute habe ich den ersten Kontakt mit dem Logopäden gehabt, Gesprächsangebote mit der Psychologin, werden starten, morgen werde ich zu einem HNO arzt gefahren, am Montag wird die Lunge geröntgt und dann hoffe ich das die Lungenentzündung abgeklungen ist. Dies ist ja ein reine Onkologische Klinik, ich sehe wie es den anderen geht und bin so dankbar das der Kelch an mir vorbeigegangen ist und ich keine Bestrahlung bekomme. Hier sind so viele tapfere Menschen und sind fröhlich , das Personal ist kompetent und sehr freundlich. Hier gibt es super Essen und sie versuchen alle Speisen wünsche zu erfüllen.
hoffentlich hört so wie bei dir Ilka der Regen bald wieder auf und es kommt die Sonne
seid herzlich gegrüßt von Inka
Hallo liebe Inka,
wenn ich es richtig heraushöre geht es ganz ganz langsam in Richtung Besserung? Ich drücke weiterhin alle Daumen.
Liebe Grüße
Ilka
hallo ilka,
auch bei uns hat es heute morgen etwas(sehnlichst erwartet!) geregnet.es klart aber schon wieder auf.
Ehrlich gesagt , auch ich habe mich gewundert, dass du mit lungenentzündung auf ReHa gefahren bist, aber bei Dir ist es ja noch AHB, und sie werden schon einen weg finden, dass du weiter profitieren kannst.
Ich habe noch ein glas Fichtennadelhonig , den wollte ich dir schicken, du brauchst ihn nötiger als ich.Ich habe meinen drei kindern je ein Glas vermacht, im Bedarfsfall könnte ich sicher den von meinem Ältesten(er ist solo)zurück haben.
Jetzt fragt sich aber bloß, wohin.
Wie lange wollen denn die in der Sonnenbergklinik zuwarten, bis sie dich wieder heim schicken?
schreib mir am besten eine PN
Herzliche grüße
LIZ aus dem schon wieder halb sonnigen Bayern
@MITZU
hallo Frank,
noch sehe ich zu wenig, als dass ich selber auto fahren kann.Es ist bestimmt eine gute autostunde zu dir, aber vielleicht hat ja mein mann irgendwann zeit, mich zu chauffieren, wenn für ihn kein bedarf als Fluglehrer besteht und er lust auf wasser plantschen in der Bad Gögginger Therme verspürt:cool2:
Wie lang bist du denn immer beschäftigt?
LIZ:cool3:
Hallo Liz,
kannst dich ja einfliegen lassen
http://up.picr.de/18741295rx.jpg
ich mach auch die Lichter an :)
Meistens bin ich bis 16 Uhr in den Krallen der Physios.
Aber sonnst ist Bad Gögging ein schöner Ort.
LG Frank :cool:
Hallo mitzu(Frank???),
fliegen wäre noch viel komplizierter und würde eine umfangreiche logistik erfordern einschließlich z.B.PKW-Abholung am landeplatz.
Schönes Wochenende:winke:
LIZ
Hi all,
keiner schreibt..??
das bedeutet, allen geht´s gut?
es wäre schön, wenn sich die Reha-Leute mal wieder rühren,
insbesondere INKA,
ob sie die lungenentzündung überwunden hat und verlängerung gekriegt.
Also, auch gute nachrichten sind erwünscht.
eure LIZ,
die sich gestern(voll gedopt) 2 Stunden dem kreistanz gewidmet hat:winke:
hallo an euch alle
seit gestern habe ich nun viel mehr Anwendungen bekommen, mein Lungenbefund rö. ist gut. Ich darf jetzt schon bis 50 W fahrrad fahren. Ansonsten soll ich alles ganz langsam angehen. Bekomme jetzt Musiktherapie,entspannung nach Jakobsen, Atemtraining, HNO Gesprächsgruppe, soziale und psychologische Einzelgespräche , früh mobilisations Gruppe, Lympfdrainage das tut so richtig gut und mein Gesicht fühlt sich danach ganz entspannt an und ich glaube dann die Lippe krippelt danach ein wenig. Dansevita und meditative Tänze, und 1 stunde am Tag spazieren gehen. Der Logopäde arbeitet mit mir und ich kann schon wieder richtig gut sprechen, das ist wahnsinn. Klingt alles ganz gut und trotzdem fange ich bei jedem Gespräch an zu weinen und habe Angst nicht mehr stark genug zu sein und bin es auch noch nicht. Aber jetzt scheint die Sonne und es wird weiter gehen. Die Klinik hier ist toll, das Essen ist sehr auf jede Krankheit abgestimmt. Ich darf noch eine Woche länger bleiben und werde euch berichten wie es weiter gehen wird. Am wochenende kommt meine Tochter und meine kleine enkeltochter mich besuchen, darauf freue ich mich sehr, meine Familie fehlt mir hier schon sehr.
ich hoffe euch und auch dir Liz geht es so weit gut?
Hallo zusammen,
erste Mammographie meines Lebens überstanden. Der Radiologe fand direkt noch einen weiteren Herd, aber sah keinen Bedarf zum sofortigen Punktieren. Halbes Jahr abwarten und Verlaufskontrolle.
Leider hatte meine Gyn am späten Sonntag nachmittag aber doch auch noch das dringende Bedürfnis, mir noch mehr Streß zu machen, indem sie mich anrief und vage von einem schlechten Abstrichbefund und Bedarf zu nun quartärlicher Kontrolle desselben sprach. Juchu.
So, nun aber genug von diesen Baustellen...
Meine neue "hypodense Leberläsion" erfordert ja nach Meinung der Onkos ein CT Abdomen in diesem Quartal. Ich ging also eben zur Hausärztin für die Überweisung. Auf der Anforderung stand "Verlaufskontrolle der Leberläsion" - offensichtlich um die Pferde nicht scheu zu machen und im Bewußtsein, daß eigentlich jedem klar ist, um was es geht. Die Arzthelferin war das allerdings offenbar nicht klar, und so ließ sie mich mal eben 45 Minuten lang herumhocken und warten: "Weil CT Abdomen doch nicht zu Z.n. Zungenrandkarzinom paßt".
Ich kriege meine Ängste momentan ganz gut verdrängt. Aber dermaßen lange sinnlos herumzusitzen und nachzudenken, und es dann auch noch einer doofen Arzthelferin in direkten Worten erklären zu müssen, damit ich endlich gehen kann und ich nicht nochmal 45 weitere Minuten lang herumhocken muß, das ist grad nicht so toll.
Liebe aber ziemlich gestreßte Grüße,
Lytha
liebe Lythia
oh wie musst du stark sein, ich bin gerade zur Kur und hier hat jede schwester jeder therapeut verständniss ja da draußen im Leben wird es wieder ganz anders sein. Ich wünsche dir das die Befunde nicht beängstigend werden und alles gut weiter geht.
hier gibt es eine HNO Gruppe, die hat mich ganz schön in die Realität zurückgeholt. Es wird alles anders sein und so wie mein Leben vorher war wird es nie mehr sein, weil ich mich total verändert haben werde. Aber noch weiß ich nicht wie alles weiter gehen wird wohin es geht. So wie hier alle sagen es ist ein Sturz aus der Wirklichkeit, Körper Geist und Seele entwickeln ein Eigenleben und dann kommen die vielen Ängste dazu. Ich wünsche dir Kraft und gute Befunde
ganz herzliche Grüße Inka
hallo ihr beiden L´s;
nachdem sich sonst keiner rührt, möchte ich erst mal sagen, dass es mich freut, lytha nun wieder etwas präsenter im KK zu finden.
Zwar ist der Anlass nicht so toll, wann wäre er das je, aber irgendwann landen wir weibliche Wesen alle bei der Mammo... spätestens wennn es in die Altersgruppe ÜFÜ geht, wo uns das gesundheitsministerium dies alle zwei jahr kostenlos anbietet. Ekelhaft ist die Mammo (außer dem komischen Gefühl)vor allen Dingen, wenn die Schwester etwas grob ist.
Dass die Gyn sich eher wichtig machen will und unbedingt alle patientinnen bei der Stange halten will, kannst du mindestens mit der Wahrscheinlichkeit 50 annehmen.
mach dir keinen Kopf darüber. Vorgesorgt ist auch für dich besser als sich hinterher geärgert, und definitiv schaden tun dir diese untersuchungen nicht.
ich kann mich nicht mehr erinnern, warst du kettenraucherin oder Alkoholikerin, wahrscheinlich nicht. dann müssen jetzt hat die pappilomviren für unseren Zungenkrebs herhalten und damit werden die Gyns auf den Plan gerufen.
Auch ich hab mich schon im forum Vulvakarzinom belesen und sehr viel Ängste ausgestanden letztes jahr. Am Ende landete ich bei meiner alten,damals 72jährigen Gyn, die gab mir eine salbe und alles wurde einfach besser. der junge G , bei dem ich vorher war , konstatierte irgendwelche lychen(hab die genaue bezeichnung vergessen) ; mit seiner Behandlung wurde es noch schlimmer und unangenehmer.
Was macht die CU?:winke:
Hallo INKA(Lucia),
bei meiner letzten PN ist beim Korrigieren die Hälfte verschütt gegangen und es wurde eher unverständlich gegen Ende. Vielleicht finde ich heute abend die zeit, die PN richtig zu vervollständigen
Aber lass dir keine Angst einjagen. Versuch, dein leben weiter zu leben und das SCH... wie einen operierten Blinddarm zu behandeln.
Wer sagt dir denn, dass was nachkommt.
genauso wahrscheinlich kannst du das nächste mal mit einem unterschenkelbruch im KH liegen.
Alles ist Schicksal.
Wir nehmen es an und machen uns nicht vorher verrückt, weil wir durch unsere Ängste nichts besser, aber manches schlechter machen.:lach:
Hab Gottvertrauen.
komme was kommen mag, die Stunde rinnt auch durch den rauesten tag.
Wir schaffen unser leben.
Glück auf
Die alte LIZ:cool:
Hallo Lucia,
in Einem hat die HNO Gruppe Recht, das Leben ist nach der Diagnose und Behandlung anders geworden, aber schlechter???
Klar, manche Sachen die ich nicht mehr essen kann vermisse ich, andererseits schmecke ich viele Sachen intensiver und das kann auch eine tolle Erfahrung sein.
Ausserdem bin ich viel stärker geworden durch die Erkrankung, ich traue mich jetzt Sachen die ich mir vorher nie getraut hätte, bin viel selbstsicherer und auch selbstbewusster geworden. Ich denke jetzt endlich mehr an mich und will es nicht immer den Anderen Recht machen. Außerdem habe ich tolle neue Leute kennengelernt.
Also ist eine zugegeben erzwungene Lebensveränderung nicht NUR negativ, laß dich nicht runter ziehen.
Bei meinen Rehas gabs auch Gruppengespräche, hieß Gesundheitstraining, waren nicht nur HNO Patienten dabei. Die Therapie war echt toll, würde ich immer wieder mitmachen. Es gab so viele Impulse von den Anderen und die Psychoonkologen waren auch toll. Hast du mal an ein Einzelgespräch bei einem Psychoonkologen gedacht? Hatte ich bei den Rehas immer, mit dem kannst du über deine Ängste reden.
Alles Gute für dich und geniess die Reha
Liebe Grüße
Wangi
Hallo Inka,
warum so pessimistisch? Du hast selber vor ein paar Tagen geschrieben, wieviel Glück Du gehabt hättest. Eine gute OP und dann keine Bestrahlung oder Chemo.
Ich hatte irgentwo mal gelesen, mal sollte dieses blöde Vieh nicht bekämpfen sondern als unwillkommenen Gast in seinem Körper annehmen. Kämpfen kostet viel Kraft, ins Leere Laufe lassen so gut wie keine. Kraft die man anderswo besser einsetzten kann.
Also geniesse das Leben, das Du hast und lass Dich nicht von Deinen eigenen Gedanken runterziehen.
Viel Erfolg dabei und einen schönen Aufenthalt noch.
LG
Tiff
Wölckchen
08.07.2014, 19:10
Hallo an die Runde
Ich wollte mal in die Runde fragen wie es bei euch aussieht Ich war sonst immer in der MKG zu Tumornachsorg,da gehe ich auch weiter hin .Hatte aber vor kurzem mal einen HNO Arzt aufgesucht und der sagte mir ich gehöre aber auch unbedingt in den HNO Händen und er möchte das ich zur HNO Klinik fahre und mir unter Vollnarkose die luftröhre Speiseröhre etc. Nachschauen lasse ob da was auffälliges ist .Morgen habe ich einen Termin zur Besprechung mir geht es echt nicht gut dabei .Macht ihr das auch regelmäßig oder überhaupt ? Habe keine Beschwerden so ,das es nötwendig ist . Würde 2011 operiert 1/4 der Zunge weg Chemotherapie und Bestrahlung eine Metastase .Ich war auch damals zum zweit tumorausschluss 2011 bei den HNO Ärzten .
Liebe Grüße Heike
Senjahopen
08.07.2014, 19:50
Hallo Heike,
Macht ihr das auch regelmäßig oder überhaupt ?
die Untersuchung hatte ich natürlich im Vorfeld der OP, aber sie gehört nicht zur normalen Nachsorge.
Hast du den HNO-Arzt gefragt, warum er sie dir empfiehlt?
Wenn du dir unsicher bist, solltest du die Vorbesprechung zum Nachfragen nutzen. Ablehnen kannst du auch jetzt noch.
Viele Grüße
Senjahopen
Wölckchen
08.07.2014, 20:13
Hallo senjahopen
Er sagte es würde dazu gehören ich habe ihn gefragt ob er irgendwas sieht oder so Nein sagte er es würde zur Tumornachsorge gehören Ich bin voll am Boden zerstört .
Heike
Rainer53
08.07.2014, 20:25
Hallo Heike,
ich hatte am Anfang auch diese Untersuchung, also Bronchoskopie und Speiseröhre untersuchen in Vollnarkose. Anfangs war es glaub 1 mal pro Jahr, die sog. große Untersuchung, und dazwischen alle 6 Monate die 'kleine' Untersuchung, also bloß Ultraschall und normal in den Hals/ Kehlkopf schauen.
Ich habe es dann nach 2 Jahren von mir aus abgebrochen mit der 'großen' Untersuchung und wollte es nicht mehr, weil ich anschließend recht große Schmerzen vom Gestocher mit dem starren Rohr hatte. Außerdem hatte ich beschlossen, wieder gesund zu sein..
Letzthin wollte ein HNO-Dok mich wieder dazu überreden, er hat halt ein paar Belegbetten in einer Klinik hier, tss tss...
An deiner Stelle würde ich keine Bedenken haben, mich dagegen zu entscheiden, wenn du ein gutes Bauchgefühl bei dieser Entscheidung hast.
Nur nicht einschüchtern lassen ! :D
VG, Rainer
Wölckchen
08.07.2014, 20:35
Danke Rainer
Ich weiß echt nicht was ich machen soll.Mein Sohn sagt mach es falls was sein sollte ist es noch früh genug , aber ich bin an einem Punkt angelangt wo ich sage lasst mich doch einfach in ruhe.Ich hab das Gefühl das ich nicht mehr kann ich will das alles nicht mehr.
Lg Heike
Hallo Heike,
Du schreibst "Hatte aber vor kurzem mal einen HNO Arzt aufgesucht", darf man fragen warum?
Ich gehe zum Arzt, wenn es sein muss und ich gehe nicht nur so zum Spass weil ich gerade nichts anderes vorhabe. Wenn Du also einen Grund hattest dorthin zu gehen, dann sollte man auch die Konsequenz tragen und der Empfehlung folgen. Besser etwas zu früh als eine Sekunde zu spät.
In der Hoffnung, das es sich nur um eine Kontrolluntersuchung handelt und alles nur Routine ist wünsche ich Dir die richtige Entscheidung.
Nur weglaufen gilt für mich nicht,
Alles Liebe und Gute
Tiff :)
Wölckchen
08.07.2014, 20:57
Hallo TIFF
Ich hatte ihn aufgesucht weil ich regelmäßig meine mundecken eingerissen habe und er mir deswegen was auf schreiben sollte mehr nicht .
Lg
Rainer53
08.07.2014, 21:35
Hallo Heike,
mir ging es ähnlich, hatte einfach keine Lust mehr auf diese ganzen Prozeduren.
Allerdings war ich mir auch sicher, geheilt zu sein. Auf dieser Grundlage habe ich mich so entschieden. Bei schnell wachsenden Tumoren ist 2-3 Jahre die kritische Zeit.
Ungewöhnlich ist, dass die Empfehlung vom HNO und nicht von der behandelnden Klinik kommt.
Schlaf nochmal drüber und höre in dich rein, was am besten für dich ist.
VG, Rainer (-> Fußball)
Hallo Heike,
dann lass Dich doch nicht verunsichern. Rein prophylaktisch eine Untersuchung machen zu lassen, halte ich für Quatsch. Also wenn ich in der Lage wäre, würde ich dankend ablehnen und einen späteren Termin vereinbaren. Den kann man dann entweder verschieben oder nicht.
Aber es wird immer Deine Entscheidung bleiben und Du musst auch mit den Folgen fertig werden, das nimmt Dir keiner ab.
Alles Liebe und toi toi toi.
LG
Tiff:pftroest:
Wölckchen
09.07.2014, 07:45
Danke
Ich habe den Termin heute um halb zwölf .Mal hören was die so sagen wenn die nur darauf aus sind Ihre Betten zu belegen dann werde ich es lassen.Ich hatte die MKG gefragt ob das c't das nicht abdeckt c't Kopf Hals aber so ist es nicht.Mein Vertrauen in HNO Ärzten ist eh gestört da sie meinen Tumor garnicht gesehen haben hatte immer Beschwerden immer wieder hin dann haben sie mir die Mandeln rausgenommen und immer noch nichts gesehen dann bin ich ca sechs Wochen später zur Untersuchung in einer MKG Klinik gefahren und die haben mit bloßen Auge in sec den Tumor gesehen .Deswegen bin ich da auch sehr skeptisch HNO Ärzten gegenüber.
Lg Heike
Hallo Wölkchen,
ich gehe grundsätzlich zu einem HNO Professor zur Kontrolle, selbst jetzt nach 5 Jahren gehe ich noch 1/4 Jährlich hin. Ist mir sicherer.
Dabei wird mit einem starren Rohr in den Hals geguckt, Ultraschall gemacht, abgetastet.
Nun habe ich seit einem guten halben Jahr einen neuen Professor und gleich bei der ersten Kontrolle, war im Dez.2013, hat er davon gesprochen dass man so eine Panendoskopie (so heißt das Ding) machen müßte. Ich kenne die Untersuchung, dabei wurde auch mein Tumor unter dem Kehlkopf gefunden.
Ich habe mich erst sehr gesträubt dagegen, habe mir Bedenkzeit ausgebeten.
Ich habe sehr mit mir gerungen, aber hab mich dann entschlossen es machen zu lassen und es war weniger schlimm als ich befürchtet habe.
Der Prof hat mir aber genau erklärt warum er das machen wollte. Man kann natürlich tiefer gucken, dabei wurde aber gleichzeitig die Lunge und der Magen gespiegelt und natürlich der Kehlkopf. Hinterher hat der Prof bei der Besprechung mir auch Alles toll gezeigt. Gottseidank ist Alles okay.
Der Prof sagte noch es wäre mittlerweile Standard die einmal im Jahr machen zu lassen bei diesen Krebsarten. Ob ich das mache weiß ich noch nicht, werde ihn auf alle 2 Jahre runter handeln ;).
Heute bin ich froh es gemacht zu haben, wenn ich es hätte nicht machen lassen, wäre ich sehr unsicher gewesen und hätte wahrscheinlich keine Ruhe gefunden.
Sprech doch nochmal mit dem Arzt über deine Ängste und guck was er sagt warum er die machen möchte.
Nicht alle HNOs denken nur ans Geldverdienen ;)
Lieben Gruß
Wangi
Rainer53
09.07.2014, 14:26
Hallo Heike,
wenn der HNO deinen ursprünglichen Tumor garnicht gesehen hat, obwohl er in der Klinik sofort entdeckt wurde, dann findet der auch mit dem Rohr nix. Da würde ich dann garnicht mehr hingehen, sondern immer nur in eine Uniklinik, da ist man wenigstens auf der sicheren Seite, dass irgendwo kompetente Leute da sind, auch wenn man normalerweise einen halben Tag oder so einplanen muss.
@ Wangi
nach 5 Jahren ist eine Pandendoskopie normalerweise nicht mehr auf dem Plan.
VG, Rainer
Wölckchen
09.07.2014, 14:35
Hallo in die Runde
Bin jetzt wieder Zuhause und noch verunsicherter ,denn jetzt wollen die nicht nur die Untersuchung Speiseröhre etc. Sondern auch aus dem tumorgebiet wo der Tumor war Proben entnehmen .Um sicher zu gehen das da nichts ist ,die Schleimhaut wäre ein bisschen gerötet .Er sagte das es dann heftig bluten wird und ich müsse dann 2tage im Krankenhaus bleiben .Ich versteh das alles nicht ich war letzen Monat bei der MKG und da war nicht die Rede von ,er sagte alles ok und jetzt das Was soll das ich bin total am Ende Jetzt weiß ich garnicht was ich machen soll.Könnt ihr mir bitte helfen .
Lg Heike
Wölckchen
09.07.2014, 14:39
Hallo Rainer
Das waren zwei verschiedene Krankenhäuser .Heute war ich in einer anderen Klinik die ist Heimatnah.
Hallo Rainer,
nun ja, vielleicht nicht, aber es wurde auch in den 5 Jahren keine gemacht, deshalb wollte er sie wohl machen.
Auch die 1/4 jährlichen Kontrollen sind nach 5 jahren nicht mehr auf dem Plan, aber auch mein "alter" Professor hat mir noch beim Abschied dazu geraten.
Ich denke man kann verschiedene Krebsarten und wie weit der fortgeschritten ist nicht in einen Plan zwängen.
Die 1/4 jährlichen Untersuchungen kosten so um die 70 Euro und das sollte meiner Kasse meine Gesundheit wert sein.
Und mir und meiner Psyche tut es gut zu wissen das alles Okay, soweit man das bei der Untersuchung sehen kann.
Deshalb werde ich auch einer 2jährigen Panendoskopie zustimmen, denn damit bin ich dann wirklich auf der sicheren Seite, mit Probenentnahme und so.
Muss natürlich jeder selber für sich entscheiden. Aber ich fühlte mich von meinem alten HNO Professor gut betreut und von meinem neuen jetzt auch, die übrigens in einer HNO Klinik arbeiten und der neue Professor kommt von der Universitäts-Hals-Nasen-Ohrenklinik an der Universität Bonn.
Gruß Wangi
Wölckchen
09.07.2014, 21:55
Hallo Wangi
Entnehmen sie dir immer proben aus deinem Tumorgebiet obwohl du keine Schmerzen oder Beschwerden hast ?
Lg Heike
Wölckchen
09.07.2014, 21:58
Hallo Wangi
Heißt der Ramin Naim ?
Hallo Wölkchen,
die Pan habe ich ja jetzt erst einmal nach der Behandlung gemacht und dabei wurde auch eine Probe genommen und nein, ich hatte davor keine Beschwerden.
Großartige Blutungen hatte ich dadurch nicht, im Speichel war gleich nach dem Aufwachen ein kleines Bisschen zu sehen.
Es war wirklich nicht schlimm, der Hals hat ein bisschen gekratzt aber sonst hab ich nix gespürt hinterher.
Ich war froh es gemacht zu haben.
Nein, Professor Dr. Gerstner, er war leitender Oberarzt in Bonn und jetzt Chefarzt bei uns
Lieben Gruß
Wangi
Wölckchen
09.07.2014, 22:06
Hallo Wangi
Nicht das ich jetzt was falsch verstehe du hast fünf Jahre hinter dir und jetzt wurde erst die Pn gemacht richtig
Um den Tumor festzustellen wurde eine Pan gemacht, das war 2009.
Dann die Behandlung mit Chemo und Bestrahlung, hatte T4, nicht zu operieren.
Danach alle Viertel Jahre die normale Kontrolle mit Ultraschall und so und auch MRTs.
Und Ende 2013 meinte der neue Professor es wäre eine Pan mal nötig. Die habe ich dann machen lassen im März 2014. Im Juni hatte ich ja wieder Kontrolle und da meinte er es wäre mittlerweile Standard jedes Jahr eine Pan machen zu lassen, und das werde ich nicht machen lassen sondern nur alle 2 Jahre, dazwischen kann ich ja ein MRT machen lassen.
Ach, der neue Prof war auch der Meinung es hätte längst eine gemacht werden müssen, hat der Alte wohl nicht so gesehen
Lieben Gruß
Wangi
Wölckchen
09.07.2014, 22:31
Ich wurde ja komplett operiert mein Tumor ist raus danach noch Chemotherapie und Bestrahlung
Wölckchen
09.07.2014, 22:33
Warum dann noch probe entnahme versteh ich nicht
naja, mein Tumor ist auch durch die Bestrahlung ja "raus", das heißt ja nicht dass auch alle Tumorzellen auch weg sind und die sieht man eben nur durch die Proben Entnahme, nicht durch CT oder MRT
Ich hatte ja in meiner Kehlkopfrunde damals auch gefragt, weil ich so unruhig war, da lassen Mehrere jährlich die Pan machen
Waldbaer Foerster 1
09.07.2014, 23:06
Hallo Wölckchen,
warum machst du denn so ein großes "Gesumse"wegen der Panendoskopie.
Es ist doch für dich nur eine Sicherheit wenn sie feststellen daß alles in Ordnung ist. Wenn du es nicht willst, dann laß es einfach nicht machen.
Allerdings hat das nichts damit zu tun daß bei dir alles entfernt wurde und Chemo und Bestrahlung gemacht wurden. Auch danach kann sich wieder etwas bilden (was ich dir natürlich nicht wünsche). Die Ärzte wollen das doch nur ausschließen. Und so eine Riesen-OP ist das ja auch wieder nicht.
Überleg es dir halt, oder sprech mal mit einem MKG´ler was der davon hält.
Viele Grüße
Renate
Rainer53
09.07.2014, 23:12
Also normalerweise wird eine Probe nur entnommen, wenn was Verdächtiges gesehen wird. Das hängt natürlich dann auch sehr stark vom Arzt und der Erfahrung ab. Ich hatte z.B. so Läsionen in der Speiseröhre, die beim Legen, bzw. Entfernen der Magensonde entstanden waren. Davon wurden dann bei der folgenden Panendoskopie gleich Proben entnommen. Ein Teufelskreis.. Man kann halt auch überbehandeln..
Also mir wurde es vom Prof. so erklärt, dass bei schnell wachsenden Kopf- Halstumoren die kritische Schwelle bei 2-3 Jahren liegt. Wenn es einen Rückfall gibt, dann dauert es eben nicht 4 oder 5 Jahre, bis man es bemerkt, weil es sich ja um einen schnell wachsenden Tumor handelt, sowas hat man nicht viele Jahre z.B. in der Lunge ohne Symptome.
Bei anderen Krebsarten, etwa Brustkrebs, ist das Verhalten wesentlich uneinheitlicher und schlechter vorherzusagen. Hier gibt es nicht so den Zeitpunkt, wo man quasi 'Über den Berg' ist.
Später dann, nach 10-15 Jahren, wächst wiederum die Wahrscheinlichkeit, einen Strahlenkrebs durch die Behandlung zu entwickeln, was aber mit dem Ursprungstumor dann nichts zu tun hat.
Ich gehe zur Nachsorge nur nach Lust und Laune, momentan etwa alle 2 Jahre, dass halt mal jemand draufschaut mit normalen Bordmitteln (Winkelobjektiv o.ä., Ultraschall). Mir genügt das und ich fühle mich wohl dabei.
Wichtig ist vor allem auch die Wahl der Klinik. Ich finde es sollte schon eine Uniklinik sein oder ein HNO-Dok, der wirklich Ahnung hat, die gibts auch, in aller Regel haben sie früher an einer Uniklinik praktiziert, so einen hatte ich auch mal, war auch nicht schlecht. In einer normalen Praxis ist halt das Instrumentarium begrenzt.
VG, Rainer
"Also normalerweise wird eine Probe nur entnommen, wenn was Verdächtiges gesehen wird"
Da gehen wohl die Meinungen der Ärzte stark auseinander, meiner meint nun mal etwas anderes, eben auch nach Art des vorherigen Tumors und auch Größe.
Ach und er meinte Kopf/Hals Tumore streuen schon mal gern in die Lunge oder den Magen, deshalb werden die Spiegelungen ja gleich mitgemacht
Wie Renate schon sagt, entweder man läßt es machen und ist hinterher beruhigter, wie ich es bin, oder man läßt es nicht machen.
Normale Kontrolle nur alle 2 Jahre wäre mir persönlich zu wenig, aber jeder wie er mag.
ich wollte Wölkchen nur auch eine andere Sichtweise aufzeigen
Gruß Wangi
Waldbaer Foerster 1
09.07.2014, 23:55
Hallo Rainer,
jetzt muß ich doch noch mal bei dir nachfragen.
Bei meiner letzten Nachsorge meinte mein HNO daß ich mir keine großen Sorgen machen muß, daß vom Kehlkopf noch was kommt. Der Kehlkopf-Krebs fällt auch mit unter die 5 Jahre wonach man dann als geheilt gilt.
Allerdings meinte er, daß leicht ein anderer Krebs entstehen könnte. Ob er das auch wie du auf die Bestrahlung bezog und was in diesem Gebiet auftauchen kann?
Wenn es sich um eine andere Krebsart handeln würde, warum sollte man da anfälliger sein als ein Mensch der noch keine Krebserkrankung hatte?
Diese Aussage meines HNO hat mir irgendwo doch Angst gemacht.
Liebe Grüße
Renate:winke:
Rainer53
10.07.2014, 00:20
Hallo Renate,
denke schon, dass er das auf die Bestrahlung bezieht. Soweit ich erinnere liegt das Risiko einen Strahlenkrebs zu entwickeln bei ca. 5%.
Naja, einen gewissen Fatalismus habe ich schon entwickelt, wenn es kommt, dann kommts halt, kein Grund mir das Leben bis dahin zu versauen. Im Großen und Ganzen mach ich mir darüber keine Gedanken.
@ Wangi
Das find ich jetzt aber schon seltsam, dass einfach so Proben von normalem Gewebe genommen werden, was soll das bringen?
VG, Rainer
Hallo Renate,
denke schon, dass er das auf die Bestrahlung bezieht. Soweit ich erinnere liegt das Risiko einen Strahlenkrebs zu entwickeln bei ca. 5%.
Naja, einen gewissen Fatalismus habe ich schon entwickelt, wenn es kommt, dann kommts halt, kein Grund mir das Leben bis dahin zu versauen. Im Großen und Ganzen mach ich mir darüber keine Gedanken.
@ Wangi
Das find ich jetzt aber schon seltsam, dass einfach so Proben von normalem Gewebe genommen werden, was soll das bringen?
VG, Rainer
Proben vom Gewebe wo der Tumor saß, könnte ja sein dass da noch Krebszellen vorhanden sind. Ich glaube nicht dass man das machen würde wenn es nichts bringen würde.
Ich möchte gern wissen ob was kommt wenn es kommt, so dass ich vielleicht frühzeitig etwas machen kann. Mit solchen Kontrollen versaue ich mir ja nicht das Leben
Renate, ich glaube der Arzt bezog sich darauf dass der Krebs dann in der Speiseröhre, Lunge/Bronchien und Magen wieder kommen könnte, so wurde mir das gesagt
Ich halte auch von dieser 2-3 Jahre oder 5 Jahre Begrenzung nichts. Ich denke wir die Krebs hatten sind eben anfälliger für eine erneute Erkrankung, egal wie lange die Erste her ist
Waldbaer Foerster 1
10.07.2014, 00:43
Hallo Wangi,
wie erfreulich das zuhören.
Meinst du einen neuen Krebs oder Metastasen vom alten?
wenn ich mich damit befasse macht mir das Angst.:eek:
LiebeGrüße
Renate:winke:
Guten Morgen Renate,
du machst doch regelmäßig deine Kontrollen, wenn da etwas wäre würde es doch früh erkannt.
Du sollst jetzt nicht mit Angst durchs Leben gehen, geniesse es lieber so gut es geht, mache ich auch so.
Ganz liebe Grüße zurück
Wangi :winke:
Hallo ihr Lieben,
hui, musste ja nach drei Wochen Urlaub ohne Internet jetzt doch einiges nachlesen....
Zu eurer Diskussion ob Panendo oder nicht: Ich denke auch, dass es ja nicht schaden kann, einmal mehr reinzuschauen; ich denke aber auch, dass das wirklich jeder für sich entscheiden muss. Bei mir wurde bisher noch gar keine gemacht, ausser vor der OP. Aber nicht als Nachsorge (hat auch noch keiner drüber gesprochen). Und die OP ist jetzt fast drei Jahre her.
Mich würde aber mal was ganz anderes interessieren. Vor ein paar Monaten hatte hier irgendwer einen Bericht über diesen EDIM-Test eingestellt. Dieser Test sollte doch eigentlich recht sicher sein, oder hab ich da was falsch verstanden? Könnte man den nicht anstelle einer Probeentnahme machen? Hat den überhaupt einer von euch schon mal machen lassen? Und was sagen eure Docs dazu?
Ich muss in zwei Wochen wieder zur TU-Nachsorge, und wollte meinen OA mal drauf ansprechen. Würde mich aber auch interessieren, was ihr da für Erfahrungen / Meinungen zu habt.
Seid lieb gegrüsst,
Karina
Gerade den MRT-Bericht gelesen:
"Im Verlauf weiterhin kein Nachweis einer rezidivierenden Tumoraktivität."
Was will man mehr.
Alles Liebe Tiff:)
Wölckchen
10.07.2014, 19:28
Hallo zusammen
Das freut mich sehr für dich tiff weiter so
Ich stell mich nicht quer oder so was die Pn betrifft.Es geht mir darum nach laaanger zeit mal wieder beim HNO und die wollen sofort an mir rum schnippeln,obwohl ich nichts habe c't vor drei Monaten ok kein lymphknoten angeschwollen keine Beschwerden und die wollen einfach aus dem tumorgebiet mal so ein paar Proben entnehmen .Das finde ich komisch .Habe versucht mit einem MKG zu reden aber ich warte seid Mittwoch auf seinen Rückruf .
Lg Heike
Wölckchen
11.07.2014, 17:58
Hallo in die Runde
Endlich kam heute der Rückruf von dem MKG Arzt.Er sagte zu mir Finger weg ich soll das nicht machen lassen mit der Probe Entnahme aus dem tumorgebiet es besteht ja auch kein Grund .Weil wenn ich sogar einen Zahn gezogen bekomme der wird dann plastisch gedeckt und ich muß dann Antibotika nehmen .Weil die viel zu viel Angst haben das sich was entzündet .Zu der Pn hat er sein ok gegeben.
Lg Heike
Hallo, Ihr Forumer.
Hatte mich jetzt lange nicht gemeldet, aber (fast) immer mitgelesen.
Es gibt Erfreuliches zu vermelden: Meine 5 Jahre sind rum, der letzte TÜV war ohne Befund, nächste Kontrolle in einem Jahr.:)
Nochmals Danke an alle, die mich in dieser schweren Zeit mit Rat und manchmal auch "Kopfzurechtrücken" unterstützt haben.
Ich werde weiterhin eine aufmerksame Leserin bleiben und gerne helfen, wenn ich kann.
Liebe Grüße, mywu
aufunddavon
14.07.2014, 20:16
Hallo zusammen!
Jetzt war ich schon länger nicht mehr online und muss mich wieder mit einer Frage an euch wenden...
vor ca 2 Wochen hat sich mein Papa eine heftige Grippe eingefangen mit allem drum und dran. Seitdem schmeckt er alles salzig. Also er hat generell einen salzigen Geschmack im Mund und auch alle Getränke (selbst Wasser) und Speisen schmecken salzig. Kennt das jemand von euch? Wenn ja wie lange dauert das nach so einer Erkältung an und vor allem was kann man dagegen tun?
Liebe Grüße
Steffi
Mischka44
15.07.2014, 19:39
Hallo,- die Mücken...........
habe schon lange nichts mehr gesagt. Geht mir nicht so gut. Hatte gedacht, zu warten, bis ich mal was gutes vermelden kann, aber...............
Ich muss jetzt mal was fragen:
Ich habe jetzt 5 oder 6 Gaumenkorrekturen hinter mir. (in den letzten 7 Wochen etwa, und immer Vollnarkose, mal mit mal ohne Kanüle im Hals usw.).Fett einspritzen, oder Hautlappen einnähen oder auch irgend welche Nähte ziehen oder was weiß ich was noch. Es geht um mein Sprechen.
Für ein Wort benötige ich einen ganzen Atemzug Luft und es ist kaum 'was zu hören und es ist noch weniger zu verstehen.
Kurz nach jeder OP (anfangs 2 Tage, dann 1 Tag,- heute war es nur noch eine knappe Stunde) hatte ich immer noch eine klare Stimme, hatte mich immer irre gefreut, dann aber schlich sich alles wieder davon und ward wie zuvor. Und
insgesamt wird es nach jeder OP zum Schluss auch immer schlechter. Mein Professor weiß nicht, woran das liegt. Und nun sagt er, dass die Medizin nun eben auch mal an ihre Grenzen stößt und Schluss. Ich meine doch aber, wenn die Stimme (wenn auch nur zum Anfang) da ist, dann muss das doch ein Zustand sein, der sich herstellen lassen müsste. Oder ?
Wie verhält sich das nun mit einer Zweitmeinung ? Wüsste hier denn nun jemand, an welchen Facharzt ich mich da wenden könnte ? Und was
müsste ich denn dann tun. Kann man da einfach hinfahren ?
Wäre nett, wenn mir da mal jemand was zu sagen könnte und wenn dazu Fragen sind,- nur zu !!!!!!!!!!!!
Bis dahin liebe Grüße und alles, alles gute Miche
:prost:
Rainer53
15.07.2014, 20:18
Hallo Micha,
das hört sich ja nicht gut an..
Hast du es denn schon mal mit Logopädie versucht, denn wenn es direkt nach den OPs klappt, dann kann man es bestimmt trainieren.
Mein Vorschlag: einen guten Logopäden suchen und dann auch eine Weile am Ball bleiben.
Viele Grüße und alles Gute, Rainer
claudia b
16.07.2014, 07:26
hallo in die runde,
@micha, wenn ich mich richtig erinnere, dann hatte lytha hier im forum ähnliche probleme. ich glaube sie war bei einem phinetiker, der ist für die stimmbildung zuständig, vielleicht wäre das eine option. ansonsten solltest du wirklich eine zweite meinung einholen.
und sonst schick ich wunderbare grüße in die ganze runde, hier ist alles im grünen bereich
claudia
Mischka44
16.07.2014, 13:54
Rainer
Mehr als ein Jahr bin ich bei der Logopädin der Uni Klinik. Alles Quatsch !
Ich werde jetzt erst mal wieder warten und alles verheilen lassen. Habe von allem die Schnauze gestrichen voll. Dauernd eine neue zusätzliche Quälerei und immer umsonst ! :prost:
Rainer53
16.07.2014, 14:30
Hallo Micha,
probiers mal mit Phonetik..
Apropos Logopäde oder Phonetiker, nicht jeder ist gleich gut und auf solche Patienten spezialisiert, was sagt überhaupt die Logopädin von der Uni dazu?
VG, Rainer
Mischka44
16.07.2014, 18:43
Rainer
Das Wort Phonetik stammt vom griechischen Wort φωνητικός (phōnētikós) „zum Tönen, Sprechen gehörig“, eine Ableitung vom Wort φωνή (phōnḗ) „Stimme, Klang, Laut, Ton“.[1]
Die Phonetik, als Teil der Lautlehre, untersucht die Faktoren und Komponenten sprachlicher Laute. Sie ist ein eigenständiges interdisziplinäres Fachgebiet zwischen Linguistik, Biologie, Akustik, Neurowissenschaften und Medizin. Der Gegenstandsbereich der Phonetik ist die gesprochene Sprache in all ihren Realisierungen.
Die (funktionale) Phonetik untersucht ebenso wie die Phonologie die gesprochene Sprache, jedoch unter einem anderen Aspekt. Bei der Phonologie geht es um „die Funktionen von Lauteinheiten innerhalb eines Sprachsystems“[2] und bei der Phonetik „um die materiellen Eigenschaften mündlicher Äußerungen“,[2] zumeist mit naturwissenschaftlichen Methoden erfasst. „Ziel der Phonetik ist die Erforschung der Möglichkeiten und Grenzen menschlicher Sprachproduktion und -perzeption
Rainer53
16.07.2014, 21:07
Hallo Micha,
dann probiers halt mit Phoniatrie (http://de.wikipedia.org/wiki/Phoniatrie), Hauptsache es wirkt..
VG, Rainer
Mischka44
16.07.2014, 21:46
In der Phoniatrie bin ich alle 14 Tage,
wegen der Schluckerei............
Aspiration usw. :prost:
Renate,
natürlich habe ich das gelesen. Ich will aber noch etwas warten. Wenn ich mir so offiziell eine Zweitmeinung hole, dann sind hier mein Professor und Konsorten sicher beleidigt. Die merken das doch. Ich habe mir hier auch mein Oberkiefer aufbauen lassen für die Implantate, die sie mir hier auch schon sehr bald einsetzen werden. Er wird auch alles so schreiben, dass das alles, also auch die Zähne dann, von der Kasse bezahlt wird. Ich habe Angst, die Leute hier zu verstimmen.
Privat versichert war ich mal. Jetzt bin ich freiwillig gesetzlich versichert.
Scheixxe ist so wie so alles. :prost:
............. und außerdem wirkt bei mir gar nichts mehr,- nicht mal mehr der Alk...... :prost:
26214
Waldbaer Foerster 1
16.07.2014, 22:23
Hallo Micha,
wenn der alk nicht wirkt, dann mußt du die Promille erhöhen, ganz einfach, oder einfach mehr trinken. Hast du noch eine PEG? Die wäre gut geeignet für so was.
Da werde ich jetzt wieder böse Zuschriften bekommen, aber es ist einfach so.
Dein Bild daß du reinstellen wolltest, das hat leider nicht geklappt.
Micha, entweder du bist zufrieden mit deinen Ärzten und jammerst nicht, oder du holst dir eine Zweitmeinung ein. Es ist immerhin dein Leben. Ich finde dein Hals sieht komisch aus (sieht aus wie plastiniert). Bin aber kein Arzt. Laß dir doch mal von einem anderen Arzt bestätigen, daß das normal ist.
Denk an dich und nicht an die Ärzte die du vielleicht verärgerst.
Wünsch dir alles Gute!
Liebe Grüße
Renate
claudia b
17.07.2014, 08:04
uiui, was so ein tippfehler und das unterlassen des korrekturlesens alles auslösen kann :cool: aber es hat sich eh aufgekärt, was ich eigentlich vermitteln wollte. @micha halt die ohren steif, du hast so gekämpft bisher, du schaffst das auch noch! und mach dir keinen kopf bezüglich zweitmeinung, ärzte sind es gewohnt , dass patienten selbstbewusst geworden sind, und sich oft eine weitere meinung einholen. es ist dein wohlbefinden, das im vordergrund steht und nicht die persönlichen befindlichkeiten des herrn professors.
allen liebe grüße
claudia
heidilara
17.07.2014, 10:25
lieber micha,
dass du die schnauze von den vielen ops voll hast, kann ich natürlich schon verstehn, vor allem wenn sich der gewünschte erfolg nicht einstellen will... ich schließe mich den anderen an, hol dir eine zweitmeinung ein.
mir fällt auf, du klingst ungefähr so wie ich oft denke... negative sicht aller dinge, hoffnungslosigkeit, kein selbstwertgefühl - deshalb meine frage: bist du in psychotherapeutischer/ psychoonkologischer behandlung?
ich war grad 6 wochen auf reha in einem zentrum für seelische gesundheit (ambulant, gibts auch stationär) u es hat mir dort sehr gut gefallen, alle waren total nett zu mir u haben versucht mich stärken. leider gibts dort keine "dauerreha", glaub sowas bräucht ich zur zeit, aber ich muss mich halt nach anderen angeboten umsehn.
wirf dein leben nicht weg, nach allem was du durchgestanden hast!
alles liebe :knuddel:
heidilara
halloMicha,hallo Renate,
ich habe mir die beiden Photos von michas hals genau angeschaut. Beim ersten sieht man fast nichts von dem glatten knödel.
ich weiß schon, woher das kommt. er hat sich beim zweiten angestrengt und die luft angehalten.
bei einem tracheostoma kann man zwar die äußeren hautschichten zusammennähen, so dass sie ordentlich zusammenwachsen.
mit der luftröhre, die ja im wesentlichen ein knorpeliges gebilde ist, geht das nicht. Das heißt, wir mit Tracheostoma haben den rest unsres lebens den schlitz in der Röhre. Ich kann mir wunderbar den ganzen hals aufblasen durch diesen Schlitz, unterlasse es aber tunlichst, weil ich immer noch wider besseres wissen die hoffnung hege, dass die Röhre wieder mal dicht wird.
Logopädie hab ich 2,5 jahre betrieben und es hat auch was gebracht. seit einem jahr gehe ich nicht mehr zur logopädin mit dem Resultat, dass ich wieder schlechter spreche. Alleine mache ich die Übungen nicht(hab sie auch vergessen), dazu fällt mir viel zu viel anderes ein, was ich erst tun muss.
Da micha ja auch eher in meiner altersklasse ist, wird das ein ähnlicher effekt sein. nach der OP tut ihm nichts weh wegen der schmerzmittel, und da geht es mit der Sprecherei. Sobald er weniger "gedopt" ist, ist es anstrengender und der sprechapparat streikt.
lieber micha, es heißt Übung macht den meister.
wenn wir nicht üben - und dazu brauchen wir den logopäden - , dann wird das nicht von selber.
ich glaube, dafür kann der Prof nichts, das liegt schon auch an unserem inneren Schweinehund. Täglich geduldig üben, notfalls mit einem anderen logopäden, bringt Fortschritte.
Ich will, das Wort ist mächtig, sprichts einer ernst und still.
Die sterne reißt´s vom himmel, das eine wort "ich will"
(mussten wir mal in der volksschule lernen, von wem es ist, weiß ich nicht, aber ich habe es mir zu meinem wahlspruch gemacht.
Und meine mutter sagte immer, geduld bringt Rosen.
In diesem Sinne
Ein schönes, bei uns leider sehr heißes wochenende allen.
Micha mach mal Pause mit den OPs, dass der körper wieder zu sich selber finden kann.
herzlichst
LIZ:cool:
Mischka44
18.07.2014, 20:39
Lizi..................
Danke für Deine lieben Worte. Zunächst: "tracheostoma" hatte ich hier inzwischen dreimal bekommen. Nicht einmal wurde das Loch genäht. Immer nur geklebt und ist dann allein zugewachsen.
Mein Unvermögen im Sprechen hat nichts mit der Übung zu tun. Ich würde schon gern üben, wenn's hilft, dann Tag und Nacht.
Bei mir ist irgendwo ein Defekt. Je mehr ich spreche (übe) desto mehr verschwinden die Töne. Es kommt nur Luft. Es ist wie Nebenluft, so dass ich keine wirklichen Töne zustande bringe. Hört sich an, wie überaus heiser. Der Professor hat nun wieder zusätzlich Gaumensegel eingebaut, weil er meinte, dass er das da dicht machen müsste. Aber es hat nichts, absolut nichts bewirkt. Nach der ersten OP (also die erste wegen des Sprechens), hatte ich etwa 2 Tage eine Superstimmen. Dann ging langsam aber sicher alles wieder weg. Was da passierte und nicht passierte, mein Professor hat keine Erklärung. Das Potenzial also ist auf jeden Fall da. Es muss nur jemand die wahre Ursache herausfinden. Dann kann man auch etwas tun. Ich bin mir absolut sicher, dass es ein Spezialist herausfinden und auch operieren könnte. Aber wie und wo finde ich den ?
Ich bin so sehr verzweifelt. Und es ist ja auch immer noch eine zusätzliche Quälerei hier in der Klinik. Und dann auch immer alles umsonst !!!
Morgen gehe ich wieder nach Hause ,- und dann erst mal :prost::prost::prost::prost::prost: Neujahr
Senjahopen
19.07.2014, 15:58
Hallo Steffi,
Also er hat generell einen salzigen Geschmack im Mund und auch alle Getränke (selbst Wasser) und Speisen schmecken salzig.
dass alles salzig schmeckt, habe ich immer mal wieder.
Bisher hat sich die Sache innerhalb zwei Wochen oder so immer von selbst in Wohlgefallen ausgelöst.
Ich drücke euch die Daumen, dass es bei deinem Vater auch so ist!
Liesel 0815
19.07.2014, 18:14
Guten Tag an alle,
ich bin neu hier und lese schon ein paar Tage mit. Ich würde mich freuen, was von euch zu hören. Ich fühle mich total überfordert mit diesem neuen Lebensabschnitt:mad:
Bin am 01.07. operiert worden.Der Zungengrundtumor konnte incl. Schnittrand entfernt werden. Das Unterarmtransplantat wird gut angenommen und ich kann schon wieder Breichen etc. essen :)
Heute - 2 Wochen nach meiner OP - habe ich die Ergebnisse bekommen. Invasives Plattenepithelkarzinom am Zungengrund (konnte komplett incl. Schnittrand entfernt werden) von über 2 cm und unter 4 cm. plausibel in sano mit singulärer ipsilateraler Lymphknotenmetastase mit geringer perinodaler Fettgewebsinfiltration TNM: G2-pT2-pN1 (1/26)-pMX-plausibel R0. L0-V0-Pn1 Stadium III.
Nun bin ich in der Überlegung, ob ich eine Bestrahlung/Chemo durchführen lassen soll. Ich weiß, diese Entscheidung kann mir keiner abnehmen, aber wer im Forum hat denn die Behandlung auch abgelehnt und kann mir seine Erfahrungen beschreiben??
Puhhhh das ist ein Kopfkino, welches man überhaupt nicht braucht. Heute Halsweh - morgen Krebs... das ging sooooo schnell.
Es grüßt euch die Gabi
hallo leute,
bei mir ist es augenblicklich gerade umgekehrt.alles ist mir zu wenig gesalzen. Augenblicklich sind wohl alle salzempfindlichen geschmacksknospen außer betrieb.
Bei Steffis vater haben sie aber offensichtlich gerade ein schaffenshoch.
das kommt einfach von unserer durch die OP geschädigte Zunge, insbesondere deren nerven.
Aber wir müssen damit leben. es ist keine bosheit deines vaters,steffi, dass ihm alles zu salzig ist, es geht wahrscheinlich vielen von uns so.
schönen sonntag, am besten mit 5° weniger.
LIZ
Wölckchen
19.07.2014, 21:20
Hallo Liesel
Ja das Haut einen echt um wenn man diese Diagnose bekommt. Was raten dir denn deine Ärzte sie müssen dir doch was gesagt haben wie deine weitere Behandlung aussehen sollte .Ich hatte auch eine Metastase und da haben mir meine MKG Leute gesagt ich solle beides machen Chemotherapie und Bestrahlung .
Lg Heike
Liesel 0815
19.07.2014, 21:57
Hallo Heike,
danke für deine Antwort. Der OA sagt, dass Bestrahlung und Chemo der richtige Weg sei. Ich bin mir da aber überhaupt nicht sicher, da ich finde, dass die Bestrahlung enorm viele Nebenwirkungen hat. Daher bin ich auf Suche nach Alternativen. LG Gabi
claudia b
19.07.2014, 22:50
Hallo Heike,
danke für deine Antwort. Der OA sagt, dass Bestrahlung und Chemo der richtige Weg sei. Ich bin mir da aber überhaupt nicht sicher, da ich finde, dass die Bestrahlung enorm viele Nebenwirkungen hat. Daher bin ich auf Suche nach Alternativen. LG Gabi
hallo Gabi,
deine diagnose klingt sehr ähnlich meiner diagnose vor drei jahren. ich habe mich für die chemo/strahlentherapie entschieden, weil sie mir von meinen behandelnden ärzten sehr ans herz gelegt wurde. es spielt auch dein alter eine grosse rolle, je jünger, desto grösser die rezidivgefahr, wenn man auf chemo und strahlentherapie verzichtet. die beiden therapien werden vor allem angewendet um möglichen, noch vorhandenen tumorzellen den garaus zu machen.
ja, es ist richtig, dass vor allem die bestrahlung oft sehr unangenehme begleiterscheiningen mit sich bringt und auch für bleibende schäden sorgen kann. ich kann davon ein lied singen, trotzdem würde ich den schritt heute wieder machen.
wirkliche alternative behandlungen gibt es meines wissensstandes nicht. ich wünsche dir viel glück für deine persönliche entscheidung, die letzlich du für dich fällen musst.
es gibt jedenfalls sehr viele tipps auch hier im forum, die während der therapiezeit sehr behilflich sein können.
herzliche grüße, auch an den rest der runde
claudia
Wölckchen
20.07.2014, 09:30
Hallo zusammen
Sicherlich ist die Bestrahlung kein zuckerschlecken ,aber man setzt ja alles daran das bestmögliche zu tun das man ihn besiegt.Deswegen habe ich mich für beides entschieden.Meine Bestrahlung ist jetzt fast 2 1/2 Jahre her auch ich habe immer noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.Erst vorgestern war ich wegen Beschwerden am Zahn beim Zahnarzt wie vermutet mal wieder strahlenkaries ( sechs wurden schon deswegen gezogen)jetzt müssen wieder vier zähne gezogen werden.Ausgerechnet vorne.:weinen::weinen:Da werde ich mich drei Wochen nicht aus dem Haus trauen,bis mein Provisorium fertig ist.Man sollte meinen nach dieser Zeit müsste es doch mal gut sein mit den Nebenwirkungen aber von wegen.Wielange dauert das eigentlich das man sagen kann da ist jetzt nichts mehr zu erwarten.Vor Beginn der Bestrahlung haben sie mir ja auch schon zähne gezogen .
Liebe Grüße
Heike
Wölckchen
20.07.2014, 14:27
Hallo Rainer
Ich hatte keine schiene .Bei der Bestrahlung hatte ich ein Keil im Mund ,hatte mal gefragt ob das alle bekomme die Krebs im Mund hatten da sagte sie nein.Fand ich komisch hattest du oder jemand anders das auch .
Lg Heike
Wölckchen
20.07.2014, 14:30
Und von überkronen war nie die Rede .Ich darf ja auch keine Implantate hat man mir gesagt.Da soll nichts im Kiefer rein.
Heike
Senjahopen
20.07.2014, 15:45
Hallo,
Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?
unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:
http://www.krebsgesellschaft.de/wub_zertifizierung_krebszentren_kht_liste,160592.h tml
Nehmt Kontakt auf und holt eine Zweitmeinung ein.
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr den für deinen Onkel richtigen Weg findet.
sophie d.
20.07.2014, 15:57
Hallo zusammen,
meinem Onkel wurde vor einigen Monaten ein Zungenkarzinom entfernt. Jetzt haben sich Metastasen in der Speiseröhre, Lymphknoten und Lunge gebildet. Bei der OP an den Lymphknoten muss etwas vorgefallen sein. Angeblich eine allergische Reaktion auf Schmerzmittel.....?? Nun wollen die Ärzte ihn nicht mehr operieren weil sein Herz zu schwach sei. Eine erneute Bestrahlung wäre auch keine Option da er schon so viele hatte.
Für uns hört sich das an als hätten die Ärzte ihn aufgegeben, was sie uns aber nicht sagen (wollen).
Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?
Wie sind eure Erfahrungen, gibt es noch Hoffnung?
Wer kann uns Tipps und Ratschläge geben?
Viele Grüße
und danke im voraus
Hallo Gabi,
Ich selber hab nach der OP die Strahlen- und Chemotherapie abgelehnt.
Der histologische Befund war R0. Warum also gesundes Gewebe bestrahlen?
Eine Lymphe war zwar befallen, aber der Kern war noch verkapselt (wie ich es verstanden habe). Also M0. Keine Metastasen. Warum also Chemotherapie?
Bei Dir steht Mx. Muss nicht sein, aber könnte. Ich dachte immer, da steht nur noch 0 oder 1. Also ja oder nein.
Lange war die Angabe "MX" üblich, wenn Ärzte nicht beurteilen konnten, ob ein Patient unter Metastasen litt oder nicht. Nach der aktuellen Version des TNM-Systems soll MX gar nicht mehr verwendet werden.
Bei Dir steht weiter Pn1 Stadium III (Pn (= perineurale Invasion): Tumorzellen befallen auch das Gewebe, das Nerven umgibt (Pn0 = keine, Pn1 = vorhanden).)
Fazit: Bis heute kann ich nur sagen, das die Entscheidung für mich richtig war. Es war mein Risiko, die vorgeschlagene Therapie abzulehnen. Es ist mein Leben.
Das gleiche hast Du jetzt zu entscheiden und ich würde die Ärzte mal gezielt auf diese Klassifikation ansprechen. Ich wünsche Dir, das Du die richtige Entscheidung triffst.
LG
Tiff
sophie d.
20.07.2014, 21:07
[QUOTE=Senjahopen;1275545]Hallo,
unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:
Danke für die zügige Antwort.
Hoffe können meinen Onkel motivieren. Er ist momentan in einem tiefen Loch.
Wölckchen
22.07.2014, 11:51
Hallo Rainer
Hast du das denn gemacht mit den überkronen?oder mussten sie dir auch schon welche ziehen ?Ich hab jedesmal total Angst wenn sie welche ziehen .Weil man mir mal sagte wenn sich danach was entzündet könnte sich der Oberkiefer oder Unterkiefer (je nachdem wo sie gezogen haben )sich verabschieden .Habt ihr das auch schon mal gehört?
Lg Heike
Siehst du heike.
das sind die folgen der radiatio.
ich würde niemandem mit R0- OP raten, sich bestrahlen zu lassen, vor allen dingen nicht in einem kleineren zentrum, wo nicht nach demgeringsten schaden abgeschirmt werden kann.
man schüttet oft das kind mit dem bade aus durch großzügige bestrahlung.
liebe liesel,
spar dir die bestrahlung und damit auch viele neben- und nachwirkungen.
LIZ
Waldbaer Foerster 1
22.07.2014, 12:45
Hallo Heike,
wenn du einen Zahn nach einer Bestrahlung gezogen bekommst ist zu beachten, daß die Lücke zugenäht wird und vorher schon ein Antibiotikum eingenommen werden muß. Dann passiert auch nichts.
Viele Grüße
Renate
Wölckchen
22.07.2014, 13:05
Hallo Renate
Danke für deine Antwort .Ja ich bekomme immer vorher schon ein Antibotikum und es wird auch plastisch gedeckt .Diesmal sind es ja vier Zähne,auf einen Streich
Rainer bei mir fängt das immer im Kiefer an daher hätte bestimmt eine überkronung nichts gebracht
@ Liz mir hatte man es damals empfohlen eine Bestrahlung machen zu lassen.Das die Nebenwirkungen so arg sind auch jetzt noch nach 2 1/2 Jahren hätte ich nicht gedacht .
Heike
Rainer53
22.07.2014, 16:10
@ Heike
mir scheint deine Zahnklinik etwas übervorsichtig, klar ist eine Kiefernekrose eine gefürchtete Komplikation nach Bestrahlung aber bei Antibiotikagabe und ordentlicher Wundversorgung sollte eigentlich nichts passieren.
Mir haben sie auch nach der Bestrahlung noch in der HNO-Klinik einige Zähne gezogen, die halt nicht mehr zu retten waren. Da wurde noch nicht mal genäht, möglicherweise auch sogar kein Antibiotikum, ich weiß es nicht mehr so genau, es waren halt keine Zahnärzte, sondern es wurde während der Panendoskopie gleich mitgemacht.. :D
Wenn ich's recht überlege hatte ich auch recht viel Glück eigentlich..
Jedenfalls wird das Risko einer Kiefernekrose mit den Jahren auch geringer, denn der Knochen erholt sich wieder, wenn auch vielleicht nicht vollständig.
Soviel ich weiß kann man den Zustand auch im Röntgenbild beurteilen, es muss dann natürlich ein diesbezüglich erfahrener Arzt sein.
Lass dich nicht verrückt machen von der Zahnklinik dort, oft wollen sie halt einfach jedes Risiko vermeiden, wenn sie partout dort keine Implantate setzen wollen, probiere es bei einer anderen Zahnklinik, am besten natürlich an einer Uniklinik, ich bin z.B. in Heidelberg in der Kopfklinik, da ist Zahnklinik und HNO im gleichen Gebäude und es gibt immer Ärzte, die sich mit Bestrahlungspatienten auskennen und auf dem neuesten Stand sind.
Und wie meinst du, die Karies fängt im Kiefer an bei dir.. ?? :eek:
Das kann ja wohl nicht sein, denn die Karies dringt bekanntlich von außen vor, evtl. etwas unterhalb des Zahnfleischrandes, aber eine Krone geht ja auch bis unter das Zahnfleisch, ich hab auch immer so ein Fluoridgel gekriegt, was ich regelmäßig anwenden sollte. Also das mit dem Zahnlack solltest du mal fragen, den kann man ja überall draufpinseln und es härtet dann aus.
VG, Rainer
Waldbaer Foerster 1
22.07.2014, 16:59
Hallo Rainer,
wie Recht du hast.
Jetzt mußt du mir nur noch sagen in welche Klinik du gehst (steht glaub ich in deinem Bericht, falls sich das nicht geändert hat).
Da gehe ich nämlich dann auch hin wenn ein Zahn gezogen werden muß. Da sag ich einfach ich brauch mal wieder eine Panendoskopie:D. Tolle Sache wenn sie die Zähne da gleich mit raus machen.Hab ich zwar noch nie gehört, aber wenn du es sagst. Und praktisch scheint mir das auch zu sein.
Liebe Grüße
Renate:winke:
Wölckchen
23.07.2014, 07:32
Hallo Rainer
Mir sagte man das die Wurzeln langsam absterben.Was mich selbst aber jetzt verwirrt ist wo ich jetzt Beschwerden habe da sind die Zähne überkront ( wurde als Kind schon gemacht) dann könnte es ja garnicht strahlenkaries sein .Oder sehe ich das jetzt falsch.Die ersten Zähne habe ich immer in der Klinik ziehen lassen ,jetzt gehe ich zum zweiten mal zu einemKieferchirurgen und lasse es Ambulant machen .In der Klinik mußte ich immer fünf Tage da bleiben .Freitag habe ich den Termin beim Kieferchirurg zur Besprechung ich werde ihn mal fragen was da jetzt genau los ist mit meinem Zähnen .Denn mein Zahnarzt sagte nur die müssen raus.
Lg Heike
Liesel 0815
23.07.2014, 08:16
Guten Morgen,
gestern war ich in der Uni Köln für eine Zweitmeinung. Die Ärztin dort hat mir drei Gründe genannt, warum ich bei meinem doch recht "guten" Befund eine Bestrahlung/Chemo durchführen lassen sollte. 1) der Tumor wurde bei der OP zerschnitten. Das ging nicht anders, da er von 2 Seiten entfernt werden musste. 2) Der befallene Lymphknoten war nicht mehr verkapselt. 3) Ich wäre mit 52 Jahren zu jung um nichts zu tun. So dann kommt man nach Hause und zweifelt seine Entscheidung schon wieder an. Boahhh so ein Mist. Ich weiß echt nicht, was ich machen soll:confused:
Und wenn Bestrahlung: wo findet man "auf die Schnelle" eine vernünftige Strahlenklinik, die auch Erfahrung in diesem Bereich hat?? Und.... gibt es auch Betroffene, bei denen sich die Nebenwirkungen in Grenzen hielten und denen es danach halbwegs gut ging??? :huh:
Ich wünsche allen einen schönen Tag. LG Gabi
Hallo Gabi,
Du schreibst:
2) Der befallene Lymphknoten war nicht mehr verkapselt.
Das ist genau das, was bei mir nicht der Fall war. Jetzt hilft natürlich alles nachdenken und grübeln nichts. Entweder Du gehst das Risiko ein, keine Strahlen- und Chemotherapie zu machen oder Du lässt es machen.
Nur zwei Gedanken von mir dazu:
1. Nach einer Strahlentherapie sind die Möglichkeiten einer zweiten Operation sehr eingeschränkt.
2. Die Chancen sind 50:50.
Aber es ist eben Dein Leben.
Toi, toi, toi.
LG
Tiff
Waldbaer Foerster 1
23.07.2014, 09:50
Hallo Heike,
bei Strahlenkaries brechen natürlich auch die Zähne ab die überkront sind. Was soll das mit der Krone zu tun haben?
Bei mir sind es jetzt fünf Jahre und es passiert mir daß die Zähne einschließlich Krone komplett flach abbrechen.
Du solltest dich damit abfinden daß du bald gar keine Zähne mehr hast und irgendein Ersatz her muß.
Viele Grüße
Renate
Wölckchen
23.07.2014, 10:08
Hallo Renate
Ich komme darauf weil Rainer schrieb:
Und in der Zahnklinik Heidelberg haben sie das mit dem Überkronen als Schutz empfohlen, weil ja der Zahnschmelz durch die Strahlung geschädigt ist. Vielleicht würde auch so ein Zahnlack schon was bringen.
Jetzt hab ich nochmal eine frage bei mir steht singuläre Makrometastase .Das sagt doch nichts darüber aus ob die verkapselt war oder nicht.Mich würde schon interessieren ob sie es war oder nicht.Muss ich da den histologischen Bericht anfordern ? Danke
Heike
Rainer53
23.07.2014, 12:16
@ Heike
Das Überkronen schützt die Zähne vor Entmineralisierung durch Kontakt mit Säuren beim Essen. Normalerweise remineralisiert sich der Zahnschmelz wieder durch den Speichel. Der fehlt halt leider durch die Bestrahlung:
http://de.wikipedia.org/wiki/Zahnkaries#Karies_nach_Strahlentherapie
Ganz unten an der Krone gibt es einen kleinen Spalt, wo es trotzdem zur Entmineralisierung kommen kann. Daher ist die regelmäßige lokale Fluoridierung während und nach der Bestrahlung zentrale Begleittherapie für Kopf-Hals-bestrahlte Patienten. Das und eine Top-Mundhygiene sind absolutes Muss für uns.
Wenn die Zähne 'absterben' heißt das normal: die Zähne brauchen eine Wurzelbehandlung. Dann können sie noch viele Jahre halten. Ein wurzelbehandelter eigener Zahn ist besser und biologisch verträglicher als ein Implantat.
In welcher Zahnklinik bist du eigentlich?
Das mit dem Zahnlack ist eine eigene Idee von mir, es wäre halt eine weniger invasive und schonendere Methode als eine Überkronung, wo ja der evtl. noch gesunde Zahn abgeschliffen werden muss.
Jetzt nach 2,5 Jahren würde ich mir keine großen Gedanken mehr über abgekapselte Metastase oder nicht machen, das hättest du höchstwahrscheinlich schon gemerkt. Bei aggressiven Kopf- Halstumoren ist man eigentlich nach 2,5 - 3 Jahren aus dem Gröbsten raus und die Rückfallwahrscheinlichkeit sinkt rapide.
@ Gabi
Bei dir ist es so ein Grenzfall, wo ich auch nicht wüsste, wie ich mich entscheiden soll. Die Ärzte raten von Haus eher zu 'sicheren' Seite, dazu sind sie ja fast schon verpflichtet.
Die Nebenwirkungen der Chemo sind normalerweise allesamt reversibel und daher geht es eigentlich..
Bei der Strahlentherapie ist das Hauptproblem die Mundtrockenheit durch die beschädigten Speicheldrüsen, daher rühren dann auch die Zahnprobleme.
Es gibt Kliniken, die vorher die Speicheldrüsen woandershin (??) verpflanzen, um sie nach Ende der Bestrahlung wieder einzusetzen. Wahrscheinlich hat man dann aber erstmal einen noch trockeneren Mund..? Auch kann man selbst durch Tragen einer Zahnschiene mit fluoridierendem Gel die Schäden an den Zähnen minimieren.
Auf der anderen Seite steht die Ungewissheit über ca. 2-3 Jahre, also keine leichte Entscheidung..
VG, Rainer
Wölckchen
23.07.2014, 14:36
Hallo Rainer
Ich bin in Dortmund Nord bei den MKG Leuten.Tumornachsorge und so .Zum Zähne ziehen gehe ich jetzt ambulant zum Kieferchirurg ich hoffe er macht es auch diesmal weil es ja vier Zähne sind .
Boebi es muß doch Prothesen für bestrahlte Menschen geben ,geht das denn nicht mit Haftcreme ?
Heike
In der Uniklinik würzburg wird eine speicheldrüse in den unterarm verpflanzt und nach der bestrahlung zurück. wir hatten , ich glaube voriges jahr, einen link zu dem Artikel in der(Ärzte)zeitung.
Vielleicht findet ihn jemand, könnte mir vorstellen, dass es unser nachts munterer Boebi war.
Allen alles gute.
Noch immer links unten zwischen gefühllos und extrem schmerzhaft, mit der hoffnung auf die "Röntgenspritze in einer Woche
LIZ
Der kreatininwert steigt ständig, bald kann ich boebi einholen.Die labors verdienten heute schon wieder an mir
hallo liesel0815,
Gabi,
gib bei google ein," uni würzburg, parken der speicheldrüse im Unterarm".
am 15.8 wirde der Artikel zwei jahre alt. Ich hab ihn gerade wieder gesucht und gelesen.
Also wenn schon bestrahlen, dann nur mit geparkter speicheldrüse, erspart die mundtrockenheit und und die Entmineralisierung der Zähne, die ja, wie du jetzt hier lesen kannst, durch die bestrahlung entscheidend leiden.
Alles gute für deine Entscheidung
LIZ:augendreh
claudia b
25.07.2014, 00:03
hallo ihr lieben,
kurz meine story zu den zähnen, ich habe einen fluoridschiene, bin seit der op im schnitt alle zwei monate bei der zahnputztante, trotzdem musste ich mich im frühjahr von 8 zähnen verabschieden. ich habe nämlich viel zu viel speichel, und der ist wertlos und hat mir deshalb in verbindung mit der strahlenkaries die unteren zähen ruiniert. ich habe ein zahnimplantat und auch eine prothese trotz implantat in mundbodenbereich. meine zähne wurden in der klinik stationär gezogen , weil sich ambulant keiner drübertraute. ja, und ich habe glück, bei mir werden die verblieben zähne und auch die prothetik an meiner heimatklinik betreut, weil auf grund der geringen mundöffnung kein zahnarzt sich damit beschäftigen möchte. der status quo ist so, dass versucht wird, dass die verbliebenen zähne im unterkiefer möglichst lange als träger für die prothes fungieren sollen. wenn diese sich auch noch verabschieden, dann werden auch dort implantate gesetzt. ich habe somit so ziemlich alle möglichkeiten im mund die so angeboten werden :cool2:
ansonsten schicke ich euch ganz viele grüße
claudia
Wölckchen
25.07.2014, 17:54
Hallo
Ich verstehe das nicht heute wurde mir nochmal gesagt das ich keine Prothese vertragen würde weil ich bestrahlt bin wegen den Schleimhäuten .Kann mir das jemand mal erklären muß man Speichel haben um eine Tragen zu können ? Danke
Lg Heike
claudia b
25.07.2014, 19:45
hallo heike,
ganz kann ich diese meinung deiner ärzte nicht nachvollziehen, eine bestrahlung muss eine prothese nicht ausschliessen. es kann allerdings oft probleme bei implantaten geben, wenn der kieferknochen beschädigt wurde. ich kenne durch meine tätigkeit in der selbsthilfe sehr viele betroffene, aber diesen einwand, den du schilderst habe ich noch nie gehört.
hier sende ich einen kurzen leitfaden, auf die gefahr, dass er gelöscht wird.
http://www.strahlentherapie-schwabing.de/files/element/file_download/09_zahninfo_1_2007.pdf
liebe grüße
claudia
Also ihr Lieben,
ich bin ja von diesen Problemen verschont, aber ich kenne die Unterkiefer(teil)prothesen von Vater, Mutter und Schwiegermutter und Schwiegervate; die Herrschaften wären heute schon alle über 100 Jahre alt.
Meine Eltern taten die Prothesen über Nacht aus dem Mund, die Schwiegereltern putzten sie abends und setzten sie wieder ein..Allerdings weiß ich vor allen dingen von meinem Vater, dass er das Gebiß nach dem Essen raus nahm und putzte, weil ihm oft hauptsächlich beim Mittagessen etwas darunter gekommen war. Die Prothesen saßen nur auf dem Unterkiefer auf und nicht auf dem Mundboden, nur die Oberkieferprothese überdeckte den harten Gaumen und hatte jeweils eine Saugplatte.
Die Teilprothesenteile waren durch Drahtklammern verbunden, die unterhalb des sichtbaren Bereichs, also am Zahnfleisch entlang liefen.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass heutzutage mit modernerem Material das nicht mehr gehen sollte
Ich hatte die Dinger alle schon mehrmals in der Hand, weil ich sie putzen musste.
Soweit meine Gebißerfahrungen.
Ich hab nur vorn zwei Jacketkronen und oben rechts eine Brücke. Außerdem noch zwei Backenzahnkronen und zwei Goldinlays vom Januar 1967 in den Zahnhälsen
Durch die zwei KrebsOPs(durch den Mund) passierte meinen Zähnen nur , dass eine kleine Ecke abbrach, die durch eine 3flächige Plombe repariert und ersetzt wurde.
Einen schönen Abend allen und eine gute Heimkehr für Boebi:engel:
Die uralte LIZ:winke:
wolfgang46
25.07.2014, 21:26
Hallo zusammen, hallo liz,
Ich bin Kehlkopfbestrahlt, also weniger Strahlung im Mundbereich wie bei Euch.
Mittlerweile sind alle Zähne gezogen. Mein Kiefer ist nicht für Implantate geeignet. Also Zahnersatz herkömmlicher Art. Ähnlich wie von Dir, Liz, beschrieben.
Oberkiefer lässt sich gut mit einer großflächigen Auflage herstellen - ein kleiner Rand sorgt dafür, dass sich das Teil oben am Kiefer festsaugt.
Diese große Fläche hat meine Unterkieferprothese nicht. Da aber beide Prothesen sehr gut angepasst wurden und regelmäßig "nachkorrigiert" worden ist, sitzt alles sehr gut. Der Kiefer hat jetzt mittlerweile auch seine "Endgültige" Form und verändert sich fast nicht mehr.
Ich nehme nur Haftkleber, wenn ich mich in der öffentlichkeit bewege und nicht zwischendurch den Mund ausspülen kann.
Gerne setzt sich Reis oder auch mal Krümel unter das Teil - UND DAS NERVT GEWALTIG.
Fazit: Wenn gut gemachte Prothesen im Mund sind, merkt fast niemand etwas auch der Träger selbst kann fast mormal damit umgehen.
Schöne Grüße
Wolfgang.
PS. Ich lese hier nur gelegentlich weil ich zu den Kehlköpfen gehöre.
Wie Ihr auch wisst, schreibe ich zukünftig lieber an anderer Stelle.
Wölckchen
25.07.2014, 22:34
Hallo
Ich kann es auch nicht verstehen denn heute hatte ich ja den Termin Bein Chirurgen der mir die Zähne an 11.8 zieht und er sagte ob ich das Provisorium mitbringe so eins was man mit Klammern an den anderen Zähnen befestigen kann ,ich sagte ne ,er :wie will ihr Zahnarzt sie ohne frontzähne lassen ich jaDann ich ab zum Zahnarzt habe ihn das dann gesagt ,in der Hoffnung er macht was zur Optik wegen .Seine Worte das wäre ja dann eine Prothese was mit Klammern befestigt wird.Ich versteh die Welt nicht mehr
Danke für eure Antworten
Ganz liebe Grüße
Heike
claudia b
25.07.2014, 22:54
liebe heike,
noch kurz eine info, ich hatte ja ein ähnliches theater heuer im frühling, meine zähne wurden im krankenhaus stationär gezogen und ich habe sofort nach der operation das provisorium eingesetzt bekommen, trotz der vielen nähte die ich im mund hatte. das ging sehr problemlos und ich konnte bereits am nächsten tag fast wieder so essen, wie vorher. eines muss ich aber erwähnen, ich habe drei monate benötigt um mich an die neue situation zu gewöhnen, das war manchmal nicht so einfach. jetzt merke ich das ding oft gar nicht mehr, meine nahrungsaufnahme ist ja ohnedies eingeschränkt.
lg claudia
Mischka44
26.07.2014, 03:31
So, und nun etwas von mir zur Sache mit den Zähnen:
Bin ja auch reichlich bestrahlt worden. Nur, bei mir wurden die Zähne vor der Bestrahlung gezogen (alle). Jedenfalls oben alle. Unten, so hieß es, da sind die Zähne nicht groß gefährdet. Und nun, knapp 2 Jahre nach der Bestrahlung, da wurde mir der Oberkiefer operativ aufgebaut mit Materialien aus dem Beckenkamm, 3 Monate ausheilen, dann 6 Implantate, 3 Monate ausheilen und dann kommt der Zahnersatz (abnehmbar). Bezahlt von der TK !
So- und von Problemen war hier keine Rede !
Prost
Hallo ich
melde mich zurück von 4 Wochen Kur in Bad Sooden in der Sonnenbergklinik. Meine erste Kur und ich kann die Klinik sehr empfehlen. Es gibt gute Therapeuten dort, Das Essen wird versucht auf die Bedürfnisse der Patienten abzustimmen.
Da ich ja die ertse Woche noch mit meiner Lungenentzündung zu kämpfen hatte, wurde mit mir alles sehr vorsichtig gemacht, nur leichte Sportübungen, Aber ich fühle mich kräftiger nur meine Psyche macht nicht so recht mit. Die Psychoonkologie hatte dort viele Angebote die echt gut taten. Die Musiktherapie ist zu empfehlen und die meditativen Tänze auch Danse vita macht richtig Spaß, na und natürlich Thai chi, da denkt man wirklich mal nicht an den Krebs und alles was da so kommt. Leider war dort niemand der auch ein Problem mit der zunge hatte. Viele Kehlkopfpatienten, denen es echt schlechter ging. Der HNO Arzt war in Eschwege aber man wurde bei Problemen sofort zur Konsultation gefahren.
Ich bin immer noch so dankbar das ich keine Bestrahlung bekommen habe. Jetzt muss ich hier fleißig weiter üben Logopädie und bekomme Lympfdrainage und hoffe das mein Mund mal wieder gerade wird.
Die HNO Gesprächsgruppe war für mich beängstigend, aber die Gruppe Leben mit Krebs war hilfreich. Jeden Abend Schwimmen das war schon super. Nur der Telefonempfang ist etwas schwierig, deshalb hab ich mich auch nich weiter gemeldet.
liebe Claudia dein Couscous rezept ist köstlich vielen Dank
euch allen ein schönes Wochenende
Inka
Wölckchen
27.07.2014, 10:06
Hallo Claudia
In welcher Klinik warst du denn? Morgen muß ich zum Zahnarzt abdrücke machen lassen für das Langzeit Provisorium .Aber erstmal kann ich ca drei Wochen ohne zähne Laufen .Ich kann meinen Zahnarzt auch nicht verstehen ich werde morgen nochmal nachhaken und wenn ich noch länger warten soll auf mein Provisorium dann gehe ich woanders hin.Geht das eigentlich kann ich dann einfach zu einen anderen Zahnarzt wechseln?
Lg Heike
claudia b
27.07.2014, 14:47
liebe heike,
ich lebe in salzburg, dort ist auch die klinik in der ich von anfang an in behandlung bin.
ich würde an deiner stelle da wirklich nochmals nachfragen, das ist wirklich eine zumutung 3wochen ohne zähne. wenn du so verunsichert bist, dann hole viellicht auch noch eine andere meinung ein.
schönen sonntag
claudia
aufunddavon
28.07.2014, 11:17
Hallo!
Hat von euch jemand Erfahrung mit Hitoptherapie? (Hochtontherapie) Ich muss mich da noch weiter einlesen aber mich würden Erfahrungsberichte interessieren :)
Schönen Wochenbeginn euch allen!
Liebe Grüße aus dem total verregneten Österreich
Steffi
Hallo,
Du scheinst ja auf alternative Therapien zu stehen ;)
Bewiesen ist bei dieser Art von Muskelstimulation nur, dass man bis zu dreimal in der Woche langfristig diese Prozedur machen lassen muss, damit es eventuell zu einer Besserung kommt.
Mich würde eher interessieren - da Du nie Infos darüber gibst was bereits von Dir angeleiert wurde - ob Du schon TENS /EMS einsetzen lassen hast. Die werden erfolgreich bei der Muskel-/Nervenstimulation bzw Schmerztherapie eingesetzt.
aufunddavon
28.07.2014, 12:58
Hallo!
Also erstmal geht es nicht um mich sondern um meinen Papa. Ich schreib hier nur für ihn oder im Auftrag von ihm je nachdem wie man es sehen will und sag ihm dann, was die "online-Gemeinde" zu seinen Fragen sagt ;)
Und nein, er hat diesbezüglich noch gar nichts ausprobiert sondern wollte vorher wissen, ob und welche Erfolge damit zu erzielen wären.
Und JF du hast richtig gemerkt: er sucht sich tatsächlich viele alternative Therapien, da die herkömmlichen leider nichts nutzen :( die Erfolge sind äußerst bescheiden und ich hab das Gefühl, mein Papa sucht halt jetzt nachdem die herkömmlichen Therapien nichts bringen andere Möglichkeiten um wieder halbwegs eine Lebensqualität zu bekommen.
Danke für dein Posting. Ich werde es gleich weiterleiten. Sehr überzeugend klingen die mind. 3 Anwendungen pro Woche für eine eventuelle Besserung nicht :o
Liebe Grüße
Steffi
Hallo Steffi,
eben. Deswegen auch meine Frage nach dem TENS/EMS Gerät. Da gibt es nämlich genug Erfahrungswerte, da diese Gerätschaften auch von den Ärzten eingesetzt werden. Zumindest meine tun dies. Ob sie dann auch hilfreich sind, muss jeder selber austesten. Ich habe nur bedingt Erfolg damit gehabt. Ja sogar die Erfahrung gemacht, dass, wenn man sie beidseitig verwendet man merkt, dass die geschädigte Seite kaum Reaktionen zeigt, aber die nicht operierte sehr wohl, zum Teil sogar massiv. Man kann als Anwender also garnicht feststellen, ob man sich mit diesen Stimulationen nicht sogar den Muskel "verbrennt", überreizt, wenn man keinen Gegenpol dazu zur Überprüfung nutzt.
Und dies dann hochdosiert zu nutzen, nunja, wer Schmerzen mag .... :o
Wölckchen
28.07.2014, 15:48
Hallo zusammen
Jetzt bekomme ich eine Prothese sie wird auch sofort nach dem Zähneziehen eingesetzt zum Glück.Habe heute morgen bevor ich zum Zahnarzt gefahren bin in der Klinik angerufen die mich auch operiert haben und die sagten es gibt keine Einwände gegen eine Prothese darauf hin hat mein Zahnarzt eingelenkt .Ach was bin ich froh .
Claudia du trägst ja auch eine was für eine Haftcreme kannst du empfehlen ? Das brennt ja nicht im Mund oder ich muß auch immer eine Menthol freie Zahnpasten nehmen andere brennen mir Habe gerade nochmal nachgelesen du brauchst ja keine Haftcreme ,Vielleicht hat ja jemand anderes ein Tipp Danke
Lg Heike
Hat Irgendeiner eine Ahnung, was mit boebi ist? Oder habe ich da was überlesen?
@Ilka Habe mir gestern nach dem tollen Befund nochmal Dein Buch aus dem Schrank genommen. Finde mein eigenes Bild wieder. Nochmals: Danke Dir und Eliza!
mywu
Hallo mywu,
es ist immer wieder schön zu hören, wenn jemand wie du auch schon wieder fünf Jahre rum hat. Vielen Dank für deine Worte. Es ging dir damals auch richtig schlecht, klar, aber dafür sind wir hier ja da - genau da zu helfen und ich mache es immer wieder gerne.
Liebe Grüße mywu und alles alles Gute weiterhin für dich.
@all
Seit Freitag, meine lieben, ist es nun ganz offiiell. Ich bin seit Freitag auch vor dem Gesetz eine Frau mit Namen Ilka. Das Amtsgericht Celle hat meinem Antrag stattgegeben und nun kann ich mir auch neue Ausweispapiere besorgen. Ich schwebe im Moment auf Wolke 7. Und damit habe ich gleich auch eine neues Buchprojekt - ist ja klar, so als Schriftstellerin. :)
liebe Ilka
herzlichen Glückwunsch, schön dass du jetzt fast alle Bürokratie geschafft hast. warts du inzwischen schon im Urlaub?
viele Grüße Inka
Wölckchen
29.07.2014, 16:55
Hallo zusammen
Nimmt keiner der bestrahlt ist eine Haftcreme ? Die ohne Menthol ist . Oder ebend nicht brennt ? Bin über jeden Tipp dankbar
Ilka das freut mich sehr für dich Herzlichen Glückwunsch .Du bist einen langen Weg gegangen und hast jetzt dein Ziel erreicht .Tut sich denn jetzt hier auch noch was mit deinem Namen du wolltest ihn doch hier auch ändern ?
Liebe Grüße Heike
Halo zusammen
Ich habe noch nie eine Kur gemacht ,würde aber jetzt gerne eine machen an wen muß ich wenden ? Geht das denn überhaupt noch nach fast drei Jahren October 2011 wo der Krebs erkannt wurde ?
Liebe Grüße Heike
Hi kleine Wolke,
soweit ich informiert bin, hast du als Pflichtversicherte innerhalb drei Jahren nach Ende der Krebsbehandlung Anspruch auf bis zu drei Rehas .
Wohin du dich wenden musst, hängt von deiner Versicherung ab.
Ich kann dir da nicht weiterhelfen, bin leider Exbeamtin, wo die Verhältnisse anders sind#
Gute Nacht und ToiToi Toi für deine neuen Zähne.
Oft wünsche ich mir , nicht für jeden Euro erst Vorauszahlung leisten zu müssen und dann zu schauen, ob sich Krankenkasse und Beihilfe herbeilasseen, mir Anteile davon zurück zu erstatten
gute Nacht und schönen neuen Tag
Die alte LIZ
aufunddavon
30.07.2014, 09:02
eben. Deswegen auch meine Frage nach dem TENS/EMS Gerät.
Danke JF! Ich hab meinem Papa das jetzt so weiter gegeben. Muss ihn das nächste Mal wenn ich ihn sehe fragen was er jetzt weiter machen möchte. Für mich klingt das nach deinem Bericht wenig überzeugend aber leider hatte ich immer noch nicht die Zeit, mich da genauer einzulesen.
@ Ilka
Toll, dass du jetzt ganz offiziell als Frau leben darfst! Und alles Gute für dein neues Buchprojekt.
Liebe Grüße an alle
Steffi
So jetzt bin ich endlich dazu gekommen einen Teil nachzulesen :)
dass alles salzig schmeckt, habe ich immer mal wieder.
Normal salzig hat er auch immer wieder, aber seit der Verkühlung ist es halt ganz extrem und dieser Geschmack geht auch nicht mehr weg. Aber vielleicht dauert das einfach noch ein bisschen...
bei mir ist es augenblicklich gerade umgekehrt.alles ist mir zu wenig gesalzen.
Ich bin ihm auch nicht böse ;) Dass ihm viele Sachen nicht mehr schmecken ist zwar merkwürdig, aber nachdem das viele hier haben scheinbar eine normale Begleiterscheinung. Umso mehr freue ich mich, wenn wir irgendwas neues ausprobieren was ihm schmeckt und ab und zu finden wir sogar etwas, das "wie früher" schmeckt :)
Zu der Zahnproblematik hab ich auch noch eine Frage an Claudia... musstest du das selbst bezahlen oder übernimmt das in Österreich die Krankenkassa?
claudia b
03.08.2014, 22:13
hallo in die runde,
@steffi, aufunddavon
bezüglich zähne, die gkk hat das implantat inklusive aufbau übernommen. ich musste 100€ selber zahlen, das war aber wirklich ein langer kampf. alles andere haben sie übernommen, bis auf die mundhygenie beim zahnarzt. im herbst wird entschieden was nach dem provisorium geschehen soll, es gibt noch keine endgültige lösung, daher weiß ich auch nicht was da finanziell auf mich zukommt. den klinikaufenthalt bezüglich zahnextraktion haben sie natürlich bezahlt und auch das provisorium.
ansonsten schicke ich allen rundherum liebe grüße
claudia
Ein liebes Hallo an alle,
mein Bruder hat jetzt seine schlimme Radio-/Chemotherapie hinter sich und ist seit drei Wochen wieder zuhause und hat stark mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Er leidet massiv unter Verschleimung und kann nicht sprechen. Die Magensonde soll noch mindestens ein halbes Jahr bleiben. Weiss jemand ein Mittel, was ihm helfen könnte?
Liebe Grüße!
Lotta/ Ilse :undecided
Inka, Steffie, Boebie,
danke noch einmal für die Glcükwünsche.
Urlaub in seit Montag vorbei und dann ist frau ja wieder voll drin in der Arbeit, ihr kennt das ja.
Liebe Grüße an alle
Ilka
aufunddavon
09.08.2014, 21:46
Claudia, danke für die Info! Wir werden unser Glück versuchen ;)
Eine Frage in die Runde:
Inwieweit hat sich eure Stimme verändert? Mein Papa zB hat das Problem, dass er im Laufe des Tages immer heiserer wird :confused: Hat noch jemand diese Erfahrung gemacht und was tut ihr dagegen oder was kann man tun?
Schönes Wochenende euch allen
Steffi
hallo Steffi,
je mehr ich am tag spreche, umso schlimmer wird es.
Ich nehme es einfach als preis für das überleben hin.
manchmal hab ich allerdings schon in der früh Sprechschwierigkeiten, wo die Stimme doch ausgeruht sein sollte.
einen schönen sonntag
(leider soll es bei uns wieder sehr heiß über 30° werden)
Liz aus der oberpfalz:cool2:
aufunddavon
10.08.2014, 10:59
Hallo Liz!
Danke für deine Antwort!
Habs meinem Papa gerade erzählt, er ist wenig begeistert davon, dass das nicht weggehen wird :( aber vielleicht hat ja noch jemand den ultimativen Tipp ;)
Bei uns wird es heute auch nochmal ordentlich heiß, nächste Woche soll es dann abkühlen.
Schönen Sonntag!
Steffi
Brynhildr
10.08.2014, 11:18
@aufunddavon: meine Stimme ist auch nicht immer so toll, sondern eher oft kratzig. manchmal ist sie auch weg - vor allem, wenn ich mich anstrenge oder aufrege..., daher ist inzwischen an meinem Fahrrad eine Klingel ;)
Ich habe damals in einem dieser Nebenwirkungs-Dinger unterschrieben, daß ich darüber informiert bin, daß die Stimme (und so manches andere ;) ) nicht mehr so wird wir vorher. Als Moderatorin würde ich jedenfalls nicht arbeiten können, meinte einer der Ärzte.
Oft hilft der Stimme bei mir ein Bonbon, oder ein Schluck Tee oder andere Flüssigkeit....
grüßle und einen schönen Restsonntag für alle!
Bruni
aufunddavon
11.08.2014, 21:20
Hallo Bruni!
Also so ein Nebenwirkungs-Blatt hat mein Papa gar nicht bekommen. Wahrscheinlich haben wir deshalb so viele Fragen :rolleyes:
Aber es ging ja alles so schnell damals, vielleicht haben die Ärzte vergessen zu erwähnen was da alles weiter passiert/passieren kann oder mein Papa hat einfach nicht zugehört nach dem Schock :-( Wobei ich eher ersteres annehme, da man die Informationen generell jedem Arzt aus der Nase ziehen musste.
Gute Nacht und einen schönen Wochenbeginn euch allen
Steffi
hallo Steffi.
bei der Aufklärung lesen sie dem patienten den vorgedruckten bogen vor, dann muß der patient unterschreiben. falls man nicht auf einer Kopie beharrt, weiß man in der regel gar nicht, was man unterschrieben hat.
Nur vor knapp drei monaten in der Augenklinik ließen sie sich herbei , mir eine kopie zu machen. Ich sollte da den bogen durchlesen und unterschreiben. da ich aber plausibel machen konnte, dass ich den bogen ja blind nicht lesen kann, erhielt ich die kopie.
Soviel zur aufklärung.
Aber ehrlich, wenn man als patient voll aufgeklärt würde, dann ließe man manches gar nicht machen.
Sorry, dass ich dich nicht beruhigen kann, aber unterschrieben hat dein paps sicher, bloß wußte er nicht vor Aufregung, worunter er seinen Namen setzte.
Die aufklärungsbögen werden aber in der klinik aufbewahrt.
Bei dringendem Interesse müssen sie deinem Vater den Bogen bzw. eine kopie zeigen
Einen trotzdem schönen tag.
Bei uns ist es jetzt so um knapp 20°,
(sehr angenehm, wenn man nicht so wie ich seit einer knappen woche krank ist)
LIZ
aufunddavon
13.08.2014, 02:45
Hallo Liz!
Das mit der Augenklinik kenn ich. :rolleyes: Mir habens bei meiner OP auch so einen Zettel gegeben, den ich natürlich nicht lesen konnte. Genau genommen hab ich nicht mal gescheit gesehen, WO ich unterschreiben soll :o
Vielleicht ist das bei uns in Österreich anders?! Mein Papa meint, ihm wurde diesbezüglich nichts gesagt. Vielleicht ist es einfach nur untergegangen, in dem Moment hat man ja ganz andere Sorgen die im Vordergrund stehen. Wobei wirklich gut aufgeklärt wurde er sowieso nicht. Wir mussten während der Behandlung wirklich ALLES selbst in Erfahrung bringen und ständig nachfragen, ob das normal ist, was man gegen dies und das machen kann/soll/darf etc :rolleyes:
Aber ehrlich, wenn man als patient voll aufgeklärt würde, dann ließe man manches gar nicht machen.
Da geb ich dir vollkommen Recht! Ich kann mich noch gut erinnern, als ich ihm vor ein paar Monaten aus dem Forum berichtet hab, dass diese Beschwerden (welche es genau waren weiß ich nicht mehr, er hat ja genug :( ) viele haben und die auch nicht weggehen hat er gemeint "ja wenn ich DAS gewusst hätte...."
Es ist schon ein harter Preis, den er bzw viele hier zahlen müssen fürs Leben :(
Gute Besserung, Liz!
Gute Nacht aus dem ebenfalls sehr kühlen Österreich (auch wir hatten gestern nur ca 20 °C mit viel, viel Regen und es soll in den nächsten Tagen nicht wirklich besser werden)
Steffi
Hallo in die Runde,
das mit der Stimme habe ich auch. Wenn ich in Gesellschaft bin und dadurch mehr rede habe ich Abends auch eine kratzige Stimme. Das Einzige was hilft ist trinken. Vielleicht würde ja Salbeitee helfen, aber den nehme ich nur im Notfall, zum Gurgeln :)
"dann ließe man manches gar nicht machen"
Was blieb uns denn übrig? Mir wurde Einiges gesagt was bleiben könnte, aber auch dass wenn ich die Radio/Chemo nicht mache ich sterben werde. Und somit bleibt kein Spielraum für Entscheidungen :sad:
Liebe Grüße
Birgit
Rainer53
13.08.2014, 23:32
Hallo,
hab auch manchmal eine kratzige Stimme, vor allem nach Anstrengung. Ich habe das Gefühl, dass Honig hilft, am liebsten mag ich Tannenhonig..
VG, Rainer
hi all,
ich hab das Gefühl, Claudias Fichtennadelhonig(Tannenwipferlsirup) hilft auch. aber leider hab ich meine drei Kinder mit je einem Glas versorgt, und meiner kristallisiert jetzt und liegt auch langsam in den letzten Zügen(noch ein drittel Glas)
schönen Sonntagabend allen
Liz,
die jetzt leichter hustet und in dieser Woche alle ihre drei Kinder(hintereinander) und Enkel zu Besuch hatte (trotz bakt. Infektion)
das bedeutete zweimal zwei Betten komplett abziehen, überziehen, waschen, von den diversen Handtüchern und dem Chaos, das ein 13 Monate alter Enkel verursachen kann, ganz abgesehen.
Eigentlich geht es mir dafür schon recht ordentlich.
Zur Ehrenrettung der älteren Zwillingsenkel(9), sie waren sehr höflich und nett..
hallo an alle
vor drei Monate habe ich nun meine op gehabt. Die Wunden sind soweit gut abgeheilt, nur spüre ich auf der li Zungenseite noch nicht viel, auch schläft die Wange noch und die Lippe. Die Narben am Halsbereich sind früh sehr fest und es scheint als wenn alles zusammenklebt. Ich denke das wird alles werden.
Ich merke aber meine Psyche ist total am Ende, ich könnte doch froh und glücklich sein, ich habe nur einen Tumor im 1. Stadium, keine Metastasen und keine Chemo bestrahlung.
Sobald irgendwelche Anrufe nachfragen zu meinen Arbeitsaufgaben kommen, bin ich fix und fertig. Sehe die einfachsten Antworten nicht. Für mich ist jetzt eine neue Kollegin eingestellt wurden, als Krankheitsvertretung ist ja korrekt, mir macht es Angst, wie wird es weiter gehen. So kenne ich mich nicht. Wie ist es euch so nach der Zeit der Op gegangen? ich möchte so gern stark sein, vorwärts gehen und habe das GEfühl ich bleibe stehen.
liebe Grüße Inka
ich schwöre auch auf Claudias Honig und weiß im neuem JAHR WERDE ICH VIEL MEHR SAMMELN. Mein kleiner Enkelsohn hat diesen auch mit viel Lust genommen und sein Husten ist schön locker geworden. Mir hat er auch sehr geholfen. Nur leider ist meiner auch schon lange aufgebraucht.
noch einmal Danke an Claudia für die schönen Rezepte
Senjahopen
19.08.2014, 20:27
Hallo Inka,
hallo an alle
vor drei Monate habe ich nun meine op gehabt. Die Wunden sind soweit gut abgeheilt, nur spüre ich auf der li Zungenseite noch nicht viel, auch schläft die Wange noch und die Lippe.
bist du noch in logopädischer Behandlung? Falls nicht, lass dir unbedingt Logopädie verschreiben (bei mir machte das die Zahnärztin). Das hilft nicht nur der Zunge, sondern auch Wange und Lippe.
Ich mache auch heute noch - fast zwei Jahre nach der letzten Behandlung - immer wieder einige der Übungen, die ich seinerzeit gelernt habe, wenn ich das Gefühl habe, es hakt irgendwo.
Die Narben am Halsbereich sind früh sehr fest und es scheint als wenn alles zusammenklebt.
Da kann Ergotherapie helfen. Du kannst auch ganz vorsichtig selbst die Narben massieren: mit sanften kreisenden Bewegungen von unten nach oben und dann an den Ohren nach hinten streichen. Andere Möglichkeit: ganz weiche Bürste.
Wie ist es euch so nach der Zeit der Op gegangen? ich möchte so gern stark sein, vorwärts gehen und habe das GEfühl ich bleibe stehen.
Ich war nach drei Monaten schon wieder ziemlich fit, aber oft ziemlich müde. Dagegen hat mir Walken geholfen - jeden Tag eine halbe Stunde. Eine wunderbare Ablenkung. Ist zwischenzeitlich leider immer wieder eingeschlafen, aber jeder neue Anlauf tut gut.
Vielleicht kann dir der Austausch in einer Selbsthilfegruppe vor Ort auch helfen (und sei es mit konkreten Tipps zur Suche nach einem geeigneten Psychologen, wenn du das in Erwägung ziehst). Schau mal unter http://www.frauenselbsthilfe.de/begleiten/gruppen/plz.html nach. Du findest im Zweifel niemand mit Zungenkarzinom, aber die allgemeineren Probleme sind vermutlich ähnlich.
Ich wünsche dir und drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht!
liebe Senjahopen
danke für deine antwort, ich gehe zur Logopädie und auch Lympfdrainage, und hoffe immer es geht schneller, danke auch für die web Adresse. Ich bin wahrscheinlich viel zu ungeduldig mit mir. :confused:
Liesel 0815
22.08.2014, 11:14
Guten Morgen zusammen,
so nun habe ich schon 9 von 30 Bestrahlungen und 2 von 6 Chemos hinter mir. Chemo vertrage ich ganz gut und die Nebenwirkungen der Bestrahlung fangen so langsam an. Da das Schlucken immer schwerer wird, fällt mir vor allem das Trinken schwer. Ich verschlucke mich recht schnell. Essen klappt noch ganz gut. Daher esse ich jetzt einfach viel Suppe. Aber man soll ja während der Behandlung viel trinken. Hab von der Logopädin Nutilis zum Andicken bekommen. Erinnert mich aber eher an Kleister. Zudem fängt Wasser an salzig zu schmecken.... Hat jemand evtl. gute Erfahrung mit anderen Mitteln?
Schon jetzt vielen Dank für euere Tipps.
Ich wünsche allen einen schönen sonnigen Tag.
:)
hallo liesel,
wer sagt denn, dass man getränke nur aus Glas und tasse zu sich nehmen muss. du kannst genauso gut brühen löffeln.
:1luvu:
ich hatte leider zum glück keine bestrahlung und kann dir aus dem grund kaum helfen
herzlich
LIZ
Augen zu und durch! Ich wünsch dir trotzdem eine gute erträgliche zeit.
PS: rollt der rubel jetzt wieder?
Hallo Liesel,
wie wäre es Melone zu essen, die haben viel Flüssigkeit?
Ich bin auch bestrahlt worden, aber ich hatte eine PEG durch die Magenwand und habe dadurch Flüssigkeit zu mir nehmen können und müssen. Wurde dir keine PEG gelegt, haben sie dir die nicht mal angeboten? Es gibt auch noch die durch die Nase, vielleicht wäre das eine Alternative für dich?
Gruß Wangi
sylvi1962
22.08.2014, 23:10
"Liebe Liesel, leider lese ich jetzt erst deinen Beitrag. Ich bin auch 52, ich habe mich bestrahlen lassen nach der Chemotherapie. Das ging 33x bis Anfang Dezember 2013. Anfangs litt ich unter sehr starken Nebenwirkungen, konnte nicht mehr essen, mich nur flüssig ernähren, hatte schlimme Schluckprobleme, auch welche mit der Stimme, immer wie einen Kloß im Hals. Der Speichel war weg, ich musste immer mit einer Wasserflasche herumlaufen, um den Mund spülen zu können. Und Verbrennungen 2. Grades am Hals. Mein Geschmackssinn war im Eimer, der Süßgeschmack war zuerst weg, kam aber auch als erstes wieder. Dann schmeckte eine Zeit alles salzig, furchtbar, wenn sogar klares Wasser nach Salz schmeckt.
Aber es wurde wirklich nach der Bestrahlung wieder besser. Jetzt, acht Monate danach habe ich kaum noch Beschwerden. Die Speichelbildung ist fast komplett wieder da, die Geschmacksnerven haben sich fast vollständig erholt. Mit Fleisch habe ich noch leichte Probleme, das kommt mir immer zu trocken vor und Schokolade klebt fürchterlich im Mund. Ich kann auch nicht mehr scharf essen, das macht die Zunge (noch) nicht mit, ich bin immernoch hoffnungsvoll, dass es noch besser wird.
Irgendwie habe ich aber das sichere Gefühl, dass der Krebs nicht wiederkommt. Es war eine sehr harte Zeit, aber ich glaube, ich bin gestärkt daraus hervor gegangen und habe dazu endlich abgenommen, stolze 30 kg, das hätte ich sonst im Leben nicht geschafft, ich hatte starkes Übergewicht. Ich habe viel Bewunderung geerntet, obwohl es in dem Sinne gar nicht mein Verdienst war.
Jetzt fahre ich innerhalb eines Jahres ein zweites Mal zur Kur und dann werde ich mich ganz langsam wieder in meinen Beruf eingliedern lassen.
Ich stecke voller Optimismus und Tatendrang.
Wie hast du dich denn inzwischen entschieden?
Liebe Grüße und alles Gute für dich! Sylvi "
Oh, ich hätte wohl erstmal alles lesen sollen, ehe ich antworte, du hast dich also für Bestrahlung und Chemo entschieden, finde ich richtig.
Wenn es wirklich mit dem Schlucken gar nicht mehr geht, wird man dir das Legen einer Magensonde anbieten, aber dich dazu anhalten, es trotzdem immer wieder mit dem Schlucken von Nahrung zu versuchen.
Zum Andicken kenne ich noch "thicken up", das ist völlig geschmacklos, aber ich glaube nicht, dass sich das viel anders als Nutilis im Mund anfühlt. Aber versuchen kann man es ja mal, oder?
Das mit dem Salzgeschmack kenne ich auch, das ist sehr lästig, vergeht aber irgendwann wieder. Das letzte, was ich an "fester" Nahrung zu mir nehmen konnte, war Fadennudelhühnersuppe, die gab es dann auch entsprechend oft, ich habe bis heute noch keinen Appetit wieder darauf, aber damals empfand ich sie als köstlich! Ich habe die Zeit, in der ich nicht essen konnte, mit Fortimel überbrückt. Das ist eine hochkalorische Trinknahrung, ziemlich dickflüssig, in verschiedenen Geschmacksrichtungen, ich mochte aber nur Schoko. Zwei Monate habe ich mich ausschließlich davon ernährt und bin so um eine Magensonde herum gekommen, von Vorteil war tatsächlich, dass ich übergewichtig war. Meine Mundschleimhaut war wirklich sehr, sehr wund und ich habe wie ein Weltmeister mit den verschriebenen Mitteln gespült und mit Salbeitee, aber wirklich geholfen hatte es nicht ...
Du schaffst das! Dass die Zeit von sechs Wochen Therapie so absehbar war, hat mir gut geholfen, ich wusste, dass dann die Heilung beginnt und so war es auch. Halt die Ohren steif!
Und wenn du Fragen hast, du kannst dich jederzeit an mich wenden. Und glaub mir, die schlimme Zeit vergisst sich und an kleine Widrigkeiten gewöhnt man sich, bemerkt sie irgendwann gar nicht mehr wirklich.
claudia b
23.08.2014, 18:13
hallo in die runde,
es freut mich, dass der maiwipferlhonig so grossen anklang gefunden hat und vor allem auch hilfreich ist!
an alle herzliche grüße aus dem verregneten salzburg, claudia
liebe Senjahopen
.. Hat jemand evtl. gute Erfahrung mit anderen Mitteln?
ich habe die Empfehlung von einer guten Internistin bekommen, das alle die mich besuchen kommen, immer eine Packung Milka herzen essen sollen und in die Verpackung Naturjogurth einfrieren sollen und die kleinen Jogurthherzen sollte ich dann als Eisportion lutschen, damit die Zunge kühlen und ein paar Kalorien zu mir nehmen. Ich hab es zum Glück nicht gebraucht , weil ich doch keine Bestrahlung bekommen habe, aber ich war vorbereitet.
ganz liebe Wünsche und so wenig wie möglich Schmerzen
du schaffst es
Inka
Hallo Liesel, ich hatte auch 37 Bestrahlungen es war die Hölle . Aber ich habe alles gegessen was in flüssiger und breiiger Form war. Ich habe vor jeder Mahlzeit mit der Panthenol-Lösung Lichtenstein gegurgelt, das hat die Schmerzen betäubt.
LG Frank :)
Liesel 0815
27.08.2014, 00:22
Hallo an alle,
heute hatte ich die 3te Chemo und die 12te Bestrahlung. Und heute Abend ist mir das erste Mal so richtig übel und die Knochen tun sehr weh. Ein bisserl Schüttelfrost hatte ich auch.
Das ist der Nachteil der ambulanten Chemo. Nachts kann man niemanden fragen, welches von den vielen Medis das richtige ist. Hab jetzt eine MCP eingeschmissen und morgen früh gibt es EMEND und Dexa. Trinke schlückchenweise warme Cola ohne Kohlensäure. Hat mir früher bei "normalen" Übelkeiten immer gut geholfen.
@Wangi: Ich habe ganz bewusst auf die PEG verzichtet. Ich bin mit 79 kg und einer Größe von 166 gestartet. Seit der OP am 1.7. habe ich ca. 7 kg abgenommen. Morgen starte ich mit hochkalorischer Kost zusätzlich zu dem, was ich koche. Breichen und Supen essen geht noch. Bis jetzt hoffe ich, dass ich keine PEG benötige! Und Melone klappt hervorragend. :smiley1::)
@Frank: danke für den Tipp:winke:
@Liz: Genau :rotier2:
@Sylvi: Hat sehr gut getan, deinen am Ende positiven Bericht zu lesen.
An alle herzliche Grüße:1luvu:
Hallo Leute,
ich sitze jetzt in meinem Zimmer im UKE und warte auf meine OP - die am Freitag stattfinden soll.
Diagnose: Plattenepithelkarzinom G2, Lymphknoten nicht befallen
OP: Resektion des Tumors am linken Zungenrand mit Abdeckung der Wundstelle
durch eine Lappenplastik aus dem Unterarm - zuzüglich kleiner selektiven Neck Dissection. Achja, Luftröhrenschnitt nicht zu vergessen!
Obwohl ich mit meinen 45 Jahren schon einiges erlebt habe (2 x Lebertransplantiert, Colektomie mit Pouchanlage, chronischer Nierenisuffizens, mehrerer Netzplastiken in der Bauchdecke mit anschließender Wundheilungsstörung) stellt dies OP mich eine große Herausforderung dar. da jeder Körper anders reagiert, kann man wahrscheinlich auch nicht vorhersagen, wie der weitere Verlauf sein wird. die Doc's hier, machen einem allerdings ganz viel Mut und geben aufgrund des Befundes ein positive Prognose. Dann will ich mal hoffen das alles so eintritt (gut verläuft) wie vorhergesagt!!!!!!
Ich werde auf alle Fälle eine Fotostrecke über den laufenden Genesungszustand durch meine Freundin anfertigen lassen und irgendwann wenn es mir wieder besser geht veröffentlichen.
Drückt mir bitte die Daumen....
Lieben Gruß
Thorsten
heidilara
03.09.2014, 21:34
hallo thorsten,
wünsch dir alles gute für die op!
du bist hier sicher richtig u wirst bestimmt hilfe u antworten auf deine fragen bekommen. auch nachlesen lohnt sich, ich konnte damals meinem betroffenen freund viele gute tips aus diesem thread geben. ihm geht es übrigens sehr gut, sind nun bald 2 jahre seit der diagnose vergangen, nachwirkungen der bestrahlung haben sich auch schon sehr verbessert.
schlimm, was du schon alles mitmachen mußtest, ich drück dir ganz fest die daumen, dass alles gut wird :pftroest:
alles liebe von mir, auch an alle anderen hier :)
heidilara
claudia b
03.09.2014, 21:55
hallo jochen,
deine diagnose liest sich sehr ähnlich wie meine vor inzwischen drei jahren. die nächsten Tage werden kein leichter spaziergang sein, sondern eher eine große bergtour. ich wünsche dir viel kraft und vor allem geduld für die kommenden wochen. es ist ein gute zeichen, wenn du vertrauen in deine behandelnde ärzte hast.
hier im thread sind viele mit einer ähnlichen diagnose, lies ein wenig zurück und hole dir mut aus den berichten.
toitoitoi
und der restlichen runde beste grüße
claudia
Hallo Torsten,
willkommen im Club.
Auch wenn es kein Freudenfest wird und kein Zuckerschlecken sein wird.
Doch die Chancen scheinen gut zu stehen. Also toi, toi toi.
LG
Tiff
Wölckchen
04.09.2014, 08:43
Hallo Thorsten
Auch ich möchte Dir alles gute wünschen.Ich hatte auch Zungenrand..... Mir hatte man auch gesagt Luftröhrenschnitt und Lappenplastik doch wo ich wieder her meiner Sinne war hatte ich nichts von beiden.Die Docs müssen ja immer alles aufzählen was passieren könnte.Meine Op hatte 8 1/2 Std gedauert .
Liebe Grüße an alle
Heike
Hallo Leute,
ich danke Euch für die Unterstützung. Das Wichtigste ist halt wirklich, dass dieser ganz besondere Feind aus meinem bzw. aus unserer aller Körper verschwindet. Das kann und muss das Ziel sein.
Jedenfalls kann ich das UKE bis jetzt nur empfehlen! Klasse Ärzte!! Klasse Pflegepersonal!! Auf alle Fragen wurde mir ruhig und verständlich Auskunft gegeben. Der Chirurg der mich morgen operiert ist heute nachmittag extra nochmals unangekündigt vorbeigekommen und hat sich mit meiner Freundin und mir ausführlich unterhalten. Ich finde nicht nur für Dich als Patient ist ein vertrauensvolles Verhältnis zum Doc ist wichtig, sondern auch Deine Angehörigen müssen Gefühl haben, dass Du Dich in guten Händen befindest!!!
So, jetzt Schaufel ich mir noch ein paar Leckerbissen rein, bevor mich erstmal für einige Zeit evtl. der Mixer ernährt:1luvu:
Liebe Grüße
Thorsten
Hallo Thorsten,
Drück Dir alle Daumen für morgen. Wird schon werden. LG
Tiff
Mischka44
04.09.2014, 21:06
So, will (muss) mal wieder was sagen. Eine OP nach der anderen hatte ich. Habe auch schon Termin für meine neuen Zähne bekommen. Aber: Heute CT:
Eben Anruf vom Onkologen: Metastasen im Bereich des Beckens. Entscheiden soll eine Tumorkonferenz, was nun werden soll. Er (mein Onkologe) will und kann da erst mal nichts sagen. Chemo, sagt er, würde wahrscheinlich nichts bringen. Also: Bestrahlung ! Habe hier noch nie so etwas gelesen. Kennt das denn jemand,- im Bereich des Beckens ? Wie lange habe ich denn dann nun noch ? Muss aber sagen, dass ich selbst davon noch nichts gespürt habe. Also keine Schmerzen und keinerlei Anzeichen. Jedenfalls bin ich fix und fertig. Vielleicht kann hier jemand was dazu sagen. Der Schrift. Befund ist noch nicht da, hat mein Onkologe gesagt. Sonst aber ist er immer weit vor 16 Uhr da. Jetzt ist es 21 Uhr. Also- sehr böse Zeichen. Mein Onkologe hat die Metas auf dem Bildschirm gesehen und wertet das so aus, obwohl,- er ist ja kein Radiologe. Aber das, das sieht man, sagt er. Und der verspätete Befund sagt sein übriges.
Also,- um hier zu Hause alles geregelt zu bekommen Haus abzahlen usw.) würde ich noch 2 Jahre und 2 Monate benötigen. Ob ich eine solche Chanse noch haben könnte !?
Bis später Prost :prost:
Mischka44
04.09.2014, 22:26
Kommt hier keiner mehr ?
heidilara
04.09.2014, 23:13
hallo micha,
ich bin so schnell ich konnte hergekommen... mann, tut mir echt leid das zu lesen :eek:
ich habe von sowas in diesem zusammenhang auch noch nie gehört u hoffe, dass es sich möglicherweise doch um einen irrtum handelt... bitte bewahre wenn möglich die nerven bis du genauer informiert wirst, aber ich kann mir schon vorstellen wie es dir jetzt geht...
ich denk ganz fest an dich u drück die daumen dass entwarnung kommt, ich kann u will das gar nicht glauben :shy:
alles liebe
heidilara
Mischka44
05.09.2014, 07:05
Hallo Heidili,
bin nun auch im neuen Forum. Boebi hat es mir gezeigt. Die ganze Nacht habe ich nun wieder studiert (im Internet), aber besser fühle ich mich jetzt auf keinen Fall. :prost:
Mischka44
05.09.2014, 17:39
Habe heute den Befund von der CT geholt. Im letzten Satz heißt es: "Beurteilung: Neu zur VU- hochgradig metastasensuspekte ossäre Läsion am Os Ileum rechts. Kein Nachweis pulmonaler und hepatogener Filiae. NB: Nierenzysten bds., Prostatahyperplasie."
Was immer das alles heissen mag,- jedenfalls nichts gutes und am Donnerstag wird eine Tumorkonferenz das weitere Procedere festlegen. Prost Neujahr
:prost::prost:
Lieber micha,
kaum ist man zwei Tage nicht präsent im KKF, schon läuft alles aus dem Ruder. Grund siehe kiz
Also lass dich nicht verrückt machen, von der diagnose des CT und warte die Tumorkonferenz ab.:1luvu:
meines wissens hast du Implantate aus dem Hüftknochen im kiefer. Dies hinterlässt Spuren der Entnahme im Knochen, der sich an den Stellen ja neu bilden, regenerieren muss. Das neue knochenmaterial schaut anders aus als das ursprüngliche .
Ossäre läsion, auf Deutsch" verletzung im knochen" Darmbein rechts, da war doch die Entnahme
Also andersartig
kein nachweis von filiä(Tochtergeschwülste):megaphon:
dass man in deinem alter eine vergrößerte prostata hat, ist sozusagen Standard. Und die Nierenzysten schluckst du doch mit links. Sie werden ignoriert oder weggeschnitten, wenn sie stören.
Wart erst mal in Ruhe die tumorkonferenz am donnerstag ab.
Und genieße das schöne spätsommerliche Wochenende.
Deiner hausabzahlung steht der befund nicht entgegen.
Es ist doch manchmal hilfreich, in der Schule mit Latein traktiert worden zu sein.
ich drücke dich
Liz, mit immer noch halbsteifer hand und auf dem Schmerzvergessenstrip bis mindestens dienstag. Den Opiaten sei´s gedankt
allen ein ruhiges entspanntes Wochenende
Waldbaer Foerster 1
06.09.2014, 00:24
Hallo Liz,
das hast du toll geschrieben. Ich sehe es ähnlich. Richtig festgelegt haben die sich noch nicht.
Schönes Wochenende wünscht dir
Renate:winke:
Mischka44
06.09.2014, 08:43
und dann................. , dann werde ich das nun mal auch so sehen !!! Punkt
:prost:
heidilara
06.09.2014, 11:30
ich schließe mich liz u renate an, könnte schon sein dass liz recht hat, sie ist ja ein alter hase :) klug u sehr erfahren :cool:
ausserdem steht in dem befund auch was positives drin, nämlich dass lunge u leber i.o. sind.
also halt die ohren steif, lieber micha, ich hoffe nach wie vor auf entwarnung!
lg heidilara
Diagnose: Plattenepithelkarzinom G2, Lymphknoten nicht befallen
OP: Resektion des Tumors am linken Zungenrand mit Abdeckung der Wundstelle
durch eine Lappenplastik aus dem Unterarm - zuzüglich kleiner selektiven Neck Dissection. Achja, Luftröhrenschnitt nicht zu vergessen!
Hallo Thorsten
nun hast du die Op ja schon geschafft und hoffentlich ist alles gut gegangen. Ich bin im Mai operiert wurden. und hatte so viel Glück, das ich reden konnte, Inzwischen kann ich fast alles wieder problemlos essen. habe nur noch eine leichte Vazialislämung und dezente Sprachstörungen. Die Neck diss. macht noch ein dickes Lympfödem. Aber es geht vorwärts, noch nicht mit voller Kraft,
ich hoffe du schaffst es auch gut. Die AHB hat mir sehr geholfen wieder nach vorn zu schauen.
alles Gute Inka
Mischka44
07.09.2014, 11:51
Lizi, Du bist hier wohl die Bombe. Montag bin ich im Personalbüro der Klinik.
Nenne mir bitte Deine Gehaltsvorstellungen !
"Es ist doch manchmal hilfreich, in der Schule mit Latein traktiert worden zu sein."
Im Bericht steht sehr viel, das mir sehr suspekt erscheint, ich aber so gar nichts verstehen kann. Ob ich Dir das mal irgendwo faxen oder mailen kann ?
Ganz liebe Grüße ich :prost:
Rainer53
07.09.2014, 13:02
Lizi, Du bist hier wohl die Bombe.
Da möchte ich mich doch gleich anschließen, ich denke mal, sie hat den Nagel auf den Kopf getroffen, es klingt einfach total plausibel und sie hat eben mitgedacht..
Sehr schön und http://www.cosgan.de/images/more/schilder/018.gif (http://www.cosgan.de/smilie.php) ..
VG, Rainer
Mischka44
07.09.2014, 15:24
:prost: Und das, das ist es, was ich von Dir hören wollte.
Danke
Boah :eek: Danke Liz, mir ist beim Lesen gerade auch ein Stein vom Herzen gefallen :)
Mischka, warte den Donnerstag ab und sag denen auch gleich, du hast hier eine Liz, die können dir nicht irgend etwas vormachen ;)
Für das weitere Vorgehen wünsche ich dir Alles Gute.
Liebe Grüße
Wangi
Mischka44
07.09.2014, 21:03
Ja, vielen Dank. Und ich werde noch einiges mehr sagen. Es kann nicht sein, hier mal, so mir nichts Dir nichts, ein Todesurteil auszusprechen,- und wenn man dann eine vermutlich nicht unwesentliche OP in Erinnerung ruft, dann heißt es: "April April "! Das kann man doch nicht machen, :prost:
Mischka44
08.09.2014, 17:41
War beim Onkologen. "Ja, das wäre auch möglich" sagte er und griff zum Telefon. Der Radiologe am Telefon:"Ja, das wird geprüft werden". Nun jedenfalls wird eine Tumorkonferenz am Donnerstag erfolgen und es wird wohl so sein, dass man sagt zum Schluss: "April, April, Du hast dann doch noch Zeit!" Fazit: Schlaflosigkeit, strapazierte Nerven, Leberverschleiß und neue finanzielle Engpässe durch Alkoholmissbrauch und dann auch noch andere Maßnahmen, die getroffen habe, die ich aber ohne eine solche Prognose noch nicht angesprochen hätte.
Aber, wie dem auch sei: Danke Liz ! Es wurde ja schon wieder eine OP angedeutet. Das heißt: Immer wachsam, sonst wird man noch zu Tode operiert. :prost:
Hallo Mischka,
und?????
Wie ist die Tumorkonferenz gelaufen??? Oder nur :laber:
LG
Tiff
Mischka44
11.09.2014, 17:40
Die Tumorkonferenz war heute. Es ist festgestellt worden, dass es keinen Hinweis auf Metastasen gibt. Der Befund wurde vom Radiologen korrigiert. Er wurde neu ausgestellt und mir zugefaxt.
Prost Neujahr :prost:
Waldbaer Foerster 1
11.09.2014, 18:24
Sauber, einfach toll.
die sollten vielleicht Liz einstellen.
Aber sei froh, daß es so ausgegangen ist.
Liebe Grüße
Renate
Mischka44
11.09.2014, 18:40
Du glaubst gar nicht, wie froh ich bin. Ich hab' doch noch so viel zu tun !
:prost:
heidilara
11.09.2014, 20:56
super micha, ich habs ja auch gar nicht glauben wollen, hatte dir doch die metastasen mit meiner handpan zertrommelt falls du dich erinnern kannst :D
aber jetzt bitte wieder schluss mit alkoholmissbrauch, du hast ja noch viel vor, gell :)
ab u zu ein bier od ein gutes glas wein sei dir aber genehmigt ;)
na dann :prost: u alles gute weiterhin
heidilara
ps: ich würd mich dann gerne als assistentin von frau dr. liz bewerben, bräucht eh dringend einen job :lach2:
Na super Mischka,
ich kann nur nicht nachvollziehen, wieso zwei Ärzte so leichtfertig eine Diagnose erstellen. ?????:confused:
Aber : " Ich hab' doch noch so viel zu tun !" schreibst Du, also geh es an.
LG und frag nächstes Mal erst Liz bevor Du Dich selbst zerfleischt.
Tiff
Hallo glückwunsch, micha.:megaphon:
Aber ich finde es eine Sauerei, wenn da einer nach dem CT bedeutungsschwanger mit dem kopf wackelt und dir metastasen einreden will. hab auch schon erlebt, dass so ein absoluter frischling mit doktorskittel auf die patienten losgelassen wird ,dabei stellt sich auf nachfragen heraus, er ist ein praktikant.
vielleicht hattest du so einen.
Aber die uniklinik rostock ist doch gar nicht so groß, da müßten die Mehrfachpatienten zumindest als Fälle bekannt sein.
Also auf ein neues
LIZ:winke:
aus dem verregneten Frankenjura
Mischka44
12.09.2014, 19:57
Festgestellt wurde das Theater vom Radiologen durch CT. Der wusste nichts von der Entnahme aus dem Becken. Vorgelesen bekam ich das Theater von meinem Onkologen. Ja, der hat ja nur gesagt, was der Radiologe festgestellt hatte und hat dann die Tumorkonferenz bestellt. Dann habe ich ein Veto vorgebracht. Erst dann bewegte sich etwas und dann war ja auch die Tumorkonferenz (an sich ja nu mehr völlig ohne Grund) und es wurde vom Radiologen ein korrigierter Befund gesendet. In ihm heißt es zum Schluss:
"Unter neuer Kenntnis der Knochenspanentnahme im Bereich der Beckenschaufel rechts entspricht die ossäre Läsion Os Ileum re.a.e. einer postoperativen knöchernen Läsion mit beginnender Kallusbildung und keiner Osteolyse".
Beurteilung: Kein Nachweis pulmonaler und hepatogener Filiae.
CT- morphologisch keine mestastasensuspekte LKS.
NB: Nierenzysten bds., Prostatahyperplasie
So,- und damit läßt es sich ja wohl noch leben ! Prost :prost: Micha
Hallo Leute,
der Thorsten meldet sich zurück :winke:
Meine OP ist nun 8 Tage her. Es ist wirklich kein Zuckerschlecken!
Da ich aber durch meine Vorerkrankungen mit den dazugehörigen OP's auch
Vergleichsmöglichkeiten habe, kann ich nur sagen" auch solche Hürde schafft der Körper ".
OP - Verlauf:
Dauer 9:00. - 16:00
Als ich in der Nacht um 1:00 aus der Narkose geholt wurde, brach bei mir sofort Panik aus. Ich konnte selber nicht beurteilen ob ich einen Luftröhrenschnitt habe. Somit habe ich mittels Stift und Papier per Ärzteschrift mit der zuständigen Schwester auf der Intensivstation kommuniziert. Ergebnis:Ich wurde künstlich durch die Nase beatmet. Man Todde dachte ich mir - das ist doch schon mal was!!!!
Bis Samstagabend erfolgte ein normaler Verlauf. Schluckbeschwerden, Schmerzen, Schmerzmittel, ständige Kontrolle des Transplantates - Alles schien gut zu laufen. Doch plötzlich stellte der zuständige Nachtdoc fest, dass sich ein massiver Bluterguss am Transplantat bildet. Sofortmaßnahme am Sonntagmorgen erneute OP. Hierbei wurde der Abfluss der Gefäße nochmals gecheckt. Alles easy - also nur den Bluterguss auflösen und die Gäbe vom Heparin erhöhen. Logischerweise ist man dadurch mit Blutergüssen am Körper überseht und sieht aus wie ein Preisboxer. Aber Leute alles vergänglich!!!
Am Montag Verlegung auf die Normalstation. Bekomme weiterhin Schmerzmittel.
Ich fühle mich aber von Tag zu Tag besser. Klar habe ich aufgrund der Ballonzunge noch Schluckbeschwerden und zum Essen gibt es auch nur Suppe, Grießbrei, Yestorty und eingeweichte Butterkekse. Das ist aber meiner Meinung nach schon ne Menge!!
Am Donnerstag dann die erlösende Nachricht: entnommene Lymphknoten haben keine Mikrometastasen. Es erfolgt somit keine Bestrahlung mehr! KH-Entlastung voraussichtlich am kommenden Mo.
Sicherlich reagiert jeder Körper anders auf so eine OP und sicherlich ist jede Diagnose anders, aber ich möchte nur Jedem hierdurch mitteilen" Hey, lass Dich nicht hängen. Du wirst überrascht sein was Dein Körper alles aushalten kann - und ich habe bestimmt Erfahrungen.
Entschuldigt evtl. Schreibfehler, aber das Tippen mit einem Finger bin ich echt nicht gewohnt:)
Ganz liebe Grüße Euer Thorsten
Wölckchen
13.09.2014, 21:47
Hallo Thorsten
Man das klingt doch soweit ganz gut ,siehst du doch keinen Luftröhrenschnitt keine Metastase .Ist doch super .Dann erhole dich mal gut .Bestrahlung und Chemotherapie bekommst du dann sicherlich nicht .Alles liebe
Allen einen lieben Gruß und ein schönes Wochenende
Heike
Brynhildr
14.09.2014, 06:00
@Lucky-Thorsten :)
wow, eine harte Nummer - Deine OP ...
Danke für Deinen Bericht und gute Besserung und alles Gute!
@Mischka: das freut mich so, daß sich das geklärt hat :tongue
LG an Alle!
Bruni
hallo Thorsten
Glückwunsch und nun Zeit zum Heilen nehmen.
Ich hatte jetzt meine erste Nachuntersuchung nach 3 Monaten und sie sind ganz zufrieden nur die leichte Lähmung des Gesichtsnerves wird mich wahrscheinlich weiter begleiten, der Arzt glaubt nicht das es wieder weg geht.
Leider .................aber ich werde weiter leben, und muss dann halt beim Lachen den Mund zu lassen............................................ .
Mischka gut das es nun ein guter Befund ist. Aber die Angst muss eigentlich nicht sein, schade dass die Zusammenarbeit der Ärzte doch nicht so optimal ist. Nun auf in eine alkoholarme Zeit. alles Gute
Mischka44
14.09.2014, 13:29
Mischka gut das es nun ein guter Befund ist. Aber die Angst muss eigentlich nicht sein, schade dass die Zusammenarbeit der Ärzte doch nicht so optimal ist. Dafür hat jeder immer eine riesengroße Akte von mir vor sich, aber es schaut niemand hinein. Immer nur schnell, schnell: "Der Nächste bitte !"
Hallo ihr Lieben,
ganz kurz ein vorläufiger Bericht zum CT der Leber: Die kleine neue Läsion ist immer noch da. Nicht größer geworden, aber immer noch da. Weiterhin an einer Stelle, wo man sonographisch nicht viel sehen kann: Am Übergang zwischen Leber und Zwerchfell.
Also immer noch ungewiß, aber immerhin nicht gewachsen. :)
Der Radiologe wird in seinem Bericht eine Empfehlung für ein MRT davon einbringen.
Liebe Grüße,
Lytha
Hallo Leute,
zuerst möchte ich mich für die große Unterstützung einzelner Mitglieder bedanken.
Heute gehe ich endlich nach Hause. Laut Aussage der Doc's verlasse ich das UKE als geheilt. Schönes Gefühl - allerdings weiß jeder, dass Krebs erneut zuschlagen kann. Da ich aber trotz allem ein positiv denkender Mensch bin, beschäftige ich mich mit diesem Gedanken nicht.
Was mich aber beschäftigt, ist die Frage: wie lange hat bei Euch die Schwellung der Zunge sowie des Halses nach der OP gedauert? Vielleicht hat da ja jemand Erfahrungswerte.
So - und nun wünsche ich allen Betroffenden weiterhin viel Kraft, Ausdauer und eine positive Einstellung. Solltet Ihr Fragen bezüglich meiner OP etc. haben, schickt mir einfach eine PN.
Liebe Grüße Thorsten
Hallo Thorsten
Was mich aber beschäftigt, ist die Frage: wie lange hat bei Euch die Schwellung der Zunge sowie des Halses nach der OP gedauert?
ich konnte nach einem Monat so langsam wieder fass alles essen,
Dann war ich zur Kur und bekam Logopädie und Lympfdrainagen, dann gingen die Schwellungen wieder weg. Am Anfang passte kein Löffel in meinem Mund, das war schwierig, zum einem hab ich gar nichts gespürt und hatte auch Angst mit einer Gabel oder so mich zu picksen und es gar nicht zu merken. Der Hals ist heute nach vier Monaten auch wieder ganz gut. aber die Schwellungen waren auch ca ein Monat und jetzt merke ich ohne Lympfdrainage ist er anm Morgen besonders angeschwollen, mit Bewegung und 2x wöchentlich Lympfdrainage geht es aber immer wieder zurück , noch nicht perfekt aber es wird.
Heute war ich zum ersten mal nach der OP zur Sonografie und der Arzt hat keine vergrößerten Lympfdrüsen gefunden, Mehr hat er mir leider nicht gesagt, ob der Gesichtsnerv wieder wird, aber das braucht sicher noch mehr zeit.
Also ich wünsch dir Geduld und das wirklich alles gut heilt.
Wie geht es mit dem Sprechen?
viele Grüße Inka
Hallo Inka,
vielleicht von meiner Seite etwas zum Thema Zeit und Nervenregenerierung. Einer der Schnitte für die neck dissection beginnt bei mir hinter dem Ohr. Außerdem wurde dort auch das Transplantat entnommen, um den Defekt über der Oberlippe zu verschliessen. Und einige zusätzliche Lymphknoten haben auch gleich mal dran glauben dürfen. Mein Ohr habe ich nicht mehr gespürt, dachte immer was liegt da für ein Fremdkörper auf dem Kissen und stört. Naja, seufz, es war mein Ohr. Die Ärzte sind nach zwei Monaten davon ausgegangen, dass sich die Nerven nicht mehr regenerieren und das Ohr inklusiv Umgebung taub bleibt. Tja, watt soll ich sagen :D, nach zig Monaten hatte ich eines Morgens Muskelkater im Ohrläppchen. Richtig gelesen. Mein Gesichtsausdruck war mit Sicherheit mehr als sehenswert. Auch heute noch, wenn das Gebiet wieder massiv arbeitet, spüre ich das ganze Gebiet massiv. Beruhigt hat es sich nicht, aber immerhin es ist nicht mehr taub.
Resumee meinerseits: Zeit ist nicht in Wochen oder Monaten zu rechnen. Und es ist alles möglich.
Zitat " Zeit ist nicht in Wochen oder Monaten zu rechnen. Und es ist alles möglich "
Das ist ein sehr guter Ausspruch und ich kann dem unbedingt zustimmen
LG Wangi
Hallo JF
Resumee meinerseits: Zeit ist nicht in Wochen oder Monaten zu rechnen. Und es ist alles möglich.
danke, ja die Geduld die lerne ich gerade :( oder versuche es immer wieder.
wenn ich die Beiträge hier lese, bin ich immer so dankbar dass ich nur diese OP's habe, und hoffe das es allen so erträglich gut wie möglich geht.
Endlich habe ich nun einen Termin bei einer Psychoonkologin, und hoffe sie hilft mir beim sortieren .
Inka
Wölckchen
21.09.2014, 11:55
Hallo zusammen
Ich hatte vor kurzen meinen Nachsorge Termin mit blutentnahme ,Röntgen der Lunge und Ultraschall des Bauches ,jetzt hat mein Doc mir gesagt das zwei tumormarker nicht in Ordnung sind.
CEA wert 7,3
NSE wert 23,2
Auf den Röntgenbild ist nichts zu sehen,aber irgendetwas muss doch sein.Ich bin echt Einwenig neben der Spur .Sollte ich mal einen lungenspeziall listen aufzusuchen ? Im Ct war ich letztes Jahr mit der Lunge und Bauchraum war alles ok .Man kann doch jetzt nicht einfach so tun als wenn nichts wäre .
Liebe Grüße
Heike
Senjahopen
21.09.2014, 19:48
Liebe Heike,
mir wurde mal erklärt, dass Tumormarker (Zungenkarzinom-spezifische gäbe es sowieso nicht) aufgrund von Entzüngungen erhöht sein können.
Lass die Werte in 3 oder 4 Wochen kontrollieren.
Ich drücke dir die Daumen, dass sich dann alle Sorgen in Luft auflösen.
Viele Grüße
Senjahopen
Wölckchen
21.09.2014, 21:39
Hallo Senjahopen
Ich hatte diese Tumormarker letztes Jahr auch schon erhöht deswegen wurde ct der Lunge und des Bauchraumes gemacht ohne Befund doch jetzt sind sie wieder ein bisschen gestiegen und da unser Krebs in der Lunge metastieren kann bin ich beunruhigt .Denn diese Tumormarker sind für Lunge,verdauungstrakt .Mein doc möchte in ca vier Wochen nochmal Werte der Schilddrüse bestimmen.Da bekommt man echt Kopfkino bei .
Lg Heike
Hallo Wölkchen,
ich hatte zwar einen anderen Krebs, nämlich Kehlkopf, aber bei mir wird NIE ein Tumormaker gemacht und das obwohl ich immer noch 1/4 jährliche Kontrolle habe und das bei einem HNO Professor der von einer guten Uniklinik zu uns gewechselt hat. Auch der Professor davor hat Keinen gemacht.
Und auch mehrere andere Ärzte, z. B. bei den Rehas die ich schon hatte, haben gesagt dass bei Krebs im Kopf/Hals Bereich ein Tumormaker nichts bringt.
Und daran glaube ich jetzt erstmal :)
Gruß Wangi
Rainer53
22.09.2014, 11:15
@ Heike,
bei mir wurde auch noch nie ein Tumormarker untersucht auch mit der Begründung, dass es einen solchen spezifischen für Zungengrundkarzinom nicht gäbe.
Ich hab aber auch schon sehr schlechte Erfahrung mit einem falsch positiven Marker gemacht, da hatte ich nach einer Urosepsis, wo ich im KH lag, einen stark erhöhten PSA-Wert (Marker für Prostatakrebs).
Als der nach einer Woche immer noch stark erhöht, wenn auch schon deutlich niedriger war, wurde vom Urologen schon eine Biopsie in Betracht gezogen. Habe daraufhin den Urologen gewechselt und der hat mir ein Medikament zum Abheilen verschrieben und nach 4 Wochen nochmal untersucht und da war alles im grünen Bereich wieder.
Fast alle sog. Tumormarker zeigen irgendwelche unspezifischen Aktivitäten, Entzündungen, Umbau-, Abbauprozesse o.ä. an und eben nicht nur Krebs.
Das macht sie zu einer recht zweischneidigen Methode, denn auf Grund solcher erhöhten PSA-Werte werden massenhaft überflüssige Biopsien vorgenommen, mit teils schwerwiegenden Komplikationen. Deshalb ist in den USA das routinemäßige PSA-Screening nicht mehr empfohlen.
Was nützt es dir z.B. jetzt, wenn irgendwelche recht unspezifischen 'Marker', von denen niemand so recht weiß, was sie jetzt eigentlich markieren, erhöht sind, aber ansonsten hast du keine Beschwerden und die bildgebenden Verfahren geben auch nichts her.
Außer einer Verunsicherung ist überhaupt nicht erreicht, man muss halt weiter beobachten, aber das tut man ja eh.
Vielleicht kannst du für dich das Ganze rumdrehen, indem du dir sagst, wenn du schon eine Weile jetzt diese erhöhten Marker-Werte hast, aber sonst ist nichts festzustellen, dann ist es eher doch kein Tumor, denn da würde man schon was merken/ sehen über einen Zeitraum.
VG, Rainer
Wölckchen
22.09.2014, 14:22
Hallo zusammen
Es geht nicht nur um fest zustellen ob ich wieder Krebs im Mund habe ,sondern um zu sehen ob irgendwo anders etwas brodelt .
Rainer danke für deine lieben Worte.Hast recht da meine Werte ja schon länger erhöht sind hätte man ja schon längst was sehen bezh merken müssen.Ich werde dann jetzt die vier Wochen abwarten denn dann möchte er ja ein kleines Blutbild machen und die Schilddrüsen Werte bestimmen.
Lg Heike
Hallo Wölkchen,
"Es geht nicht nur um fest zustellen ob ich wieder Krebs im Mund habe ,sondern um zu sehen ob irgendwo anders etwas brodelt"
Aber genau darum geht es doch bei uns Allen auch, auch bei uns kann der Krebs an einer anderen Stelle ausbrechen und auch bei Kehlkopfkrebs nimmt man an dass der in Lunge/Speiseröhre/Magen-Darm wieder kommen kann. Aber anscheinend sind das auch Krebsarten die mit einem Tumormaker nicht gut nachweisbar sind, denn sonst hätte mein SO gründlicher Proff das längst bei mir gemacht.
Mach weiterhin engmaschige Kontrollen per MRT oder andere Verfahren und wenn da nix zu sehen ist lass dich von dem Tumormaker nicht verrückt machen. Sagen dir hier ja nun mehrere Leute.
Gruß Wangi
Hallo Heike,
ich antworte Dir mal hier. Sonst geht es vielleicht in dem Thread von "Sun" unter.
Der CEA Wert wird bei mir immer bestimmt. Er war immer im Normalbereich,
selbst als der Tumor in der Lunge noch da war.
Als er dann nach 5 Jahren gestiegen ist, ist meine Onkologin natürlich stutzig geworden. Und die Suche ging los.
Er ist aber nur bis auf 30 angestiegen.
Bei Lungenkrebs ist es auch so, daß man sich auf diese Marker nicht verlassen kann.
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/c/CEA.htm
Lies mal hier. Dort steht erst ab > 20 muß man sich Gedanken um einen eventuellen malignen Prozeß machen.
Bei dem Link kannst Du unter "N" auch was zum NSE Marker lesen.
Der ist übrigens bei mir noch nie bestimmt worden.
Liebe Grüße
Waltraud
Wölckchen
24.09.2014, 15:04
Hallo Wadi50
Ich danke dir !!!
Ganz liebe Grüße und alles alles Liebe
Heike
Purzel242
25.09.2014, 10:04
Hallo,
auch ich war bisher stille Leserin, habe jetzt doch einige Fragen und würde mich freuen, wenn jemand seine Erfahrungen mit mir teilt.
Meine Mutter(70) hat leider Zungenkrebs, wurde vor 5 Wochen operiert. Der Tumor in der Zunge wurde entfernt, eine Neck Dis. gemacht, leider mit befallenen Knoten. Eine Metastase konnte nicht vollständig entfernt werden, da diese bei der Aorta liegt. Nach der OP verlief der Heilungsprozess für alle überraschend recht schnell, sie durfte nach Hause, jedoch war meine Mutter sehr schwach.
Anfang letzter Woche musste sie wieder wegen sehr starker Schmerzen ins KH, wo beschlossen wurde auch gleich mit der Bestrahlung zu beginnen wegen der noch vorhandenen Metastase. Sie hatte jetzt zwei Bestrahlungen, die Dritte musste wegen der zu engen Maske abgebrochen werden. Die Zunge, Hals, Gesicht - alles ist wieder sehr stark angeschollen (war alles schon abgeschwollen) und das nach nur so wenigen Bestrahlungen...
Da sie durch die Schwellung nur noch wenig Luft bekam, wurde der fast schon verheilte Luftröhrenschnitt wieder erneuert und sie wird nun beatmet. Übelkeit hat sie auch schon mit allem Drum und Dran.
Wir haben sooo sehr gehoft, dass die Nebenwirkungen der Bestrahlung nur gering ausfallen, aber jetzt gleich so Vieles nach so wenigen Terminen.
Fast jede zweite Nacht passiert leider etwas, gerade scheint es als ob meine Mama alles Schlimme mitnehmen muss. Und es stehen noch so viele Wochen Bestrahlung bevor....
Auch hatten wir ehrlich gesagt gehofft, dass die Bestrahlung ambulant stattfinden kann (ein Bekannter mit ähnlichem Tumor hat dies ohne Probleme geschafft), aber die Ärzte sagen, meine Mutter soll sich darauf vorbereiten, dass sie im KH bleiben muss, evtl. würde es nach zwei, drei Wochen Bestrahlung besser gehen - kann das sein?
Ich habe noch einen behinderten Bruder, der die Situation für die ganze Familie gerade noch etwas komplizierter macht und um den sich meine Mutter Sorgen macht, was sie zusätzlich sehr belastet, auch wenn sie weiß, dass er gut versorgt wird. Alles leider gerade gar nicht einfach ...
Kennt das jemand? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gleich von Beginn der Strahlung an gemacht?
Vielen, vielen Dank
Purzel
claudia b
25.09.2014, 11:01
hallo in die runde,
hallo @purzel, ich habe leider auch die erfahrung gemacht, dass mir die strahlentherapie sehr zugesetzt hatte. ich war lediglich eine woche zuhause und habe die restliche zeit stationär im krankenhaus verbracht. der zustand verschlechtert sich üblicherweise bis zum ende der therapie, circa zwei bis drei wochen nach therapieende verschwinden auch die meisten nebenerscheinungen wie ständige müdigkeit, hautverbrennungen, schmerzen in der mundschleimhaut usw. leider kommt bei vielen patienten auch der speichel nicht mehr oder sehr eingeschränkt retour. ich würde dir gerne schöneres erzählen, aber die bestrahlungszeit ist für die meisten patienten wirklich kein angenehmer spaziergang. die hoffnung, dass sich vieles wieder normalisiert oder zumindest verbessert sollte aber hilfreich sein.
alles gute, viel kraft und mut
liebe grüße auch an alle anderen
claudia
Mischka44
29.09.2014, 21:41
"Zungenkarzinom-spezifische gäbe es sowieso nicht" (Tumormarker)
.......... und so ist es auch ! Das weiß ich ja sogar !
:prost:
Hallo leute ,
mir geht´s augenblicklich mit meinen zwei Palexia100 ret. und zum Schlafen Amitriptylin 10 ganz gut, solange ich nichts arbeite oder mich irgendwie anstrenge. Belastungen aller Art aber sind mit Schmerzen und Schweißausbrüchen verbunden.
Jetzt will der Orthopäde meinen Mann von Tramagit100ret. auf Oxycodon 10 ret. umstellen.
Ich weiß, dass ich in diesem Forum schon von einigen gelesen habe, die dieses Medikament schlucken. Allerdings kann ich mich weder an die Namen ,noch die Erfahrungen erinnern.
Es wäre schön, wenn ich was dazu hören könnte, denn der Beipackzettel mit den Nebenwirkungen macht mir Angst.
herzliche Grüße an alle
Eure alte LIZ
Liesel 0815
20.10.2014, 12:10
Hallo zusammen,
schade es ist nicht besonders viel los hier im Forum?! Meine Bestrahlung ist seit 3 Wochen vorbei und meine Kraft will einfach nicht wieder kommen:(
Ich bekomme immer wieder mal Fieber und hatte im KH bereits 2x eine Antibiose. Seit Samstag fieber ich schon wieder ein bisserl. Man sagt, dass der Port evtl. "verseucht" ist und raus muss. Habt ihr davon schon mal was gehört?
Am 30.10. habe ich eine Reha auf Föhr und weiß überhaupt nicht, ob ich das schaffe. Was habt denn ihr für Erfahrungen mit der Anschlussbehandlung? Kann es sein, dass es einfach noch zu früh ist?:confused:
Im Moment könnte ich die ganze Zeit nur :weinen:
Herzliche Grüße an alle :1luvu:
Brynhildr
21.10.2014, 10:30
Hallo Liesel,
das mit dem wieder Kraft bekommen, das dauert leider, die Behandlung mit Chemo und Bestrahlung ist wirklich eine harte Nummer, toll, daß Du sie durchgestanden hast!
Tägliche Spaziergänge haben mir damals geholfen :) , beim Kraft zurückgewinnen.
Die Klinik in Föhr soll sensationell gut sein, freu Dich drauf!
Wenn Du das Gefühl hast, es sei zu früh, kannst Du gewiss dort anrufen, und nochmal etwas schieben - oder Dich jetzt schon darauf einlassen - die meisten von uns haben in der Reha dann gleich Riesenfortschritte gemacht (ich auch)
Und, wenn sie Dir eine Verlängerungswoche anbieten, greif zu ;) .
Klappt schon wieder was mit dem Essen? *daumendrück*
Eine meiner Lieblingssachen am Anfang war Sprühsahne :tongue
und bald danach dann Trinkjoghurt :rolleyes:
alles Gute!
Bruni
Gunfrisch
17.11.2014, 22:25
Hallo,
wollte mich mal nach einiger Zeit wieder melden.
Habe erst jetzt wieder langsam die Energie dazu gefunden.
Anne63 hat uns am 24.09.14 in den frühen Morgenstunden in eine andere Welt verlassen.
Wir waren noch im August in Heringsdorf auf Usedom und haben 2 1/2 Wochen kurzfristig "Urlaub" gemacht. Sie wollte unbedingt nochmal nach Usedom. Sie war dort noch 3-4 Mal mit mir bis zur Hüfte in der Ostsee. Da war sie glücklich und zufrieden.
Zu Hause baute sie dann körperlich relativ schnell ab.
Ich habe sie mit einem palliativen Pflegedienst zu Hause bis zuletzt betreut, Tag und Nacht.
So, ich mach mal für heute Schluß. Mehr kann ich im Moment nicht.
Bis dann
Gunfrisch
Hallo Gunfrisch,
was schreibt man in solchen Momenten. Man ist zwar nicht selber davon direkt getroffen, aber.....
Ich wünsche Dir eine gute Erinnerung.
LG
Tiff
Rainer53
18.11.2014, 13:09
Hallo Gunfrisch,
ich wünsche dir alles Gute und dass du neue Hoffnung schöpfen kannst.
Viele Grüße, Rainer
Gunfrisch
18.11.2014, 21:39
Hallo Tifflor und Rainer53,
ich Danke Euch Beiden.
So, auch mich hat es erwischt.
Plattenepithelkarzinom, oh ha...
OP soll nächste Woche sein, aber wegen einer anderen Erkrankung muss ich das wohl verschieben. Noch geht es mir relativ gut, bis auf etwas im Mund, was sich anfühlt, als hätte ich auf die Zunge gebissen.
Wenn ich allerdings hier so lese, was noch alles kommen kann, na Danke.
Abwarten, was die Op bringt, Lymphdrüsen kommen raus, Luftröhrenschnitt,
Hautentnahme für Reparatur von sonstwas.
Gaumen ist betroffen, Mandel eine T3 Geschwulst.
Hört sich nicht gut an, gell?
Brynhildr
14.12.2014, 08:40
willkommen hier, Zecki!
alles Gute und viel Kraft wünsche ich Dir :)
Bruni
Hallo zecki,
herzlich willkommen im club.
Mir hat man das monster in der HNO-Uni_klinik ER beseitigt.
bin zwar keine fränkin, aber an der grenze zu mittelfranken, 90km nach ER.
Fühlte mich in der waldstraße 1 bestens aufgehoben.
mein teil war XXL-walnuss-groß.
Hatte bei der zweiten (R0)-Op auch ein tracheostoma und konnte 1 woche nur schreiben. das ging gewaltig auf die handgelenke.
Besser wäre, du kannst gut auf dem Tablet oder so einer elektronischen hilfe tippen.
Kannst gerne fragen, wenn du was wissen willst
Herzliche grüße und Toi Toi Toi für die OP.
LIZ,südlich von Nürnberg
Wo steht dir deine OP bevor?
Hallo Leute,
Danke für die nette Begrüßung.
So, eben hat die Klinik angerufen, Termine etwas verschoben.
Donnerstag Vorgespräch,
Freitag legen einer Magensonde mit einer Nacht Station.
Sonntag dann auf Station, Montag OP.
Jetzt geht es so langsam los mit den größeren Sachen.
Gruß
zecki
Hallo Zecki,
könntest du sagen, wo man dir an die Zunge geht??
Ich bin, weil in der Nähe, sehr neugierig bis interessiert.
Donnerstag ist übermorgen, da ist ja Vorgespräch und vermutlich Aufklärung.
Nachdem du erst sonntags endgültig stationär gehst, musst du in der Nähe der Klinik wohnen oder?
Sind sie dort so gefühllos, dich jeden Tag diverse Kilometer weit antanzen zu lassen, möglichst zu nachtschlafender Zeit, und dich dann im Finstern ohne Essen wieder heim zu schicken??
Ich wundere mich sehr.
Alles Gute trotzdem.
bin brennend am weiteren Verlauf interessiert, gerne auch per PN.
LIZ aus NM
So, morgen noch einmal bis gegen Mittag arbeiten und dann ab in den Weihnachtsurlaub.
Ich wünsche allen einen schönen 4. Advent, friedliche und ruhige Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Mögen alle unsere positiven Wünsche Realität werden.
"Die 4 Kerzen
Vier Kerzen brannten am Adventskranz. Es war ganz still. So still, dass man hörte, wie die Kerzen zu reden begannen. Die erste Kerze seufzte und sagte: „Ich heiße Frieden. Mein Licht leuchtet, aber die Menschen halten keinen Frieden, sie wollen mich nicht.“ Ihr Licht wurde immer kleiner und verlosch schließlich ganz.
Die zweite Kerze flackerte und sagte: „ Ich heiße Glauben. Aber ich bin überflüssig. Die Menschen wollen von Gott nichts wissen. Es hat keinen Sinn mehr, dass ich brenne.“ Ein Luftzug wehte durch den Raum und die zweite Kerze war aus.
Leise und sehr traurig meldete sich nun die dritte Kerze zu Wort. „Ich heiße Liebe. Ich habe keine Kraft mehr zu brennen. Die Menschen stellen mich an die Seite. Sie sehen nur sich selbst und nicht die anderen, die sie liebhaben sollen. „ Und mit einem letzten Aufflackern war auch dieses Licht ausgelöscht.
Da kam ein Kind in das Zimmer. Es schaute die Kerzen an und sagte: „ Aber, aber Ihr sollt doch brennen und nicht aus sein !“ Und fast fing es an zu weinen. Da meldete sich auf die vierte Kerze zu Wort. Sie sagte: „Hab keine Angst ! Solange ich brenne, können wir auch die anderen Kerzen wieder anzünden. Ich heiße Hoffnung !“
Mit einem Streichholz nahm das Kind Licht von dieser Kerze und zündete die anderen Lichter wieder an."
Verfasser unbekannt
In diesem Sinne alles Liebe und Gute
Tiff
frau-hase
14.01.2015, 06:58
Hallo
Ich hoffe, das ich hier richtig bin. Hatte schon mal einen Thread geschrieben bezgl. Mundbodenkarzinom meines Schwiegervaters.
So, nun meine Fragen. Er hat schon eine Diagnose mit heim bekommen:
PT2,N0,cM1(leber), G1.
Letzte Woche wurde daraufhin eine Leberbiopsie gemacht, gestern kam der Anruf, das es erneut gemacht werden muss:undecided. Beim Kontrastmittelultraschall war wohl eine Anreicherung des Kontrastmittels zu sehn, deswegen auch die Biopsie, obwohl der Arzt gesagt hat, das Mundboden sehr selten streut.
Er soll wohl operier werden, Deckung am Mundboden mit einem Stück vom Unterarm. Und neck bds. Im Ultraschall waren zwar keine auffälligen LK,aber im CT ein "paar kleine", so hat der Arzt sich ausgedrückt:confused:
Meine Fragen, wie fühlt man sich nach einer Neck, ESsen, sprechen...wird auf jeden Fall ein Luftröhrenschnitt gemacht? Wie lange hat bei euch die OP gedauert ? Wie lange wart ihr im KH?
Im Moment hängen wir total in der Luft, weil sie keine Behandlung beginnen, solange sie nicht wissen, was das an der Leber ist. Das ist echt nervig....
Vielleicht kann mir jemand von euch schon ein bisschen erzählen.
LG
Sonja
hallo sonja,
als sich bei mir die Bösartigkeit herausstellte und ein name für das teil gefunden war(2011) hatte ich auch ein kontrast -CT des gesamten Abdomens.
Man sgte mir damals, diese Art Zellen(die das entfernte teil aufwies) kommen in allen speicheldrüsenartigen Organen vor, also Lunge, leber , Nieren,bauchspeicheldrüse und alle speicheldrüsen im kopf. Deswegen wurde die zweite (nach)Operation erst nach dem kontrast-CT angesetzt. Sonst hätte man ja was umfangreicheres planen müssen.
wundern tut mich allerdings, dass sie N0 schreiben(das bedeutet keine Lymphknoten befallen) und der Doc dann doch meinte, die lymphknoten im hals müßten raus(Neck-Diss)
Die neck-Diss. ist eine OP, die erst nach wochen , monaten jahren gewaltige probleme macht,insbesondere schmerzhafte bewegungseinschränkungen, nachdem die akuten Wundschmerzen abgeklungen sind.
Ich war froh, dass sie mir erspart blieb
Alles Gute
LIZ
Frag doch mal , wie sie das teil bezeichnen
Ein Mucoepidermoidkarzinomz.B., was ich hatte, streut praktisch nicht, deswegen keine neckdiss.
ich kann mir vorstellen, dass sie erst ganz sicher sein wollen, dass der Primär]tumor nicht in der leber sitzt
frau-hase
14.01.2015, 15:34
Hallo
danke für deine Antwort. Sorry, hatte vergessen dazu zu schreiben, es ist ein Plattenepithelkarzinom. Sie wollen jetzt wohl eher wissen, ob das "Ding" an der Leber eine Metastase ist und wenn, ob sie von dem Mund ausgeht und dafür noch ein anderer Primärtumor vorhanden ist.
Die Neck bds. wird gemacht, weil im Ct wohl noch Veränderungen aufgefallen sind, dies aber erst, nachdem dieser erste Bericht schon geschrieben war. Allerdings hat der Arzt uns beim Gespräch gesagt, das sie das immer so machen, wegen evtl. Mikrometastasen, die man noch nicht sieht.
Nun, seltsam finde ich halt, das sie schon M1 geschrieben hatten, obwohl ja noch gar keine Histo vorliegt:undecided
Wie wird denn das gehandhabt? Bestrahlung soll er noch bekommen, wenn nach der Neck histologisch gesichert LK befallen wären. hm, ich find das alles recht merkwürdig. Und dann diese doofe Biopsie, die nochmal gemacht werden muss, warum auch immer, es zehrt an den Nerven.
Solange wird ja auch nix anderes gemacht und wertvolle Zeit geht verloren.
Wäre schön, wenn noch jemand was dazu weiss.
LG
Sonja
Hallo Sonja,
je seltener ein KH eine OP macht, umso radikaler gehen sie vor.
Ich hoffe doch, dass er in einem zertifizierten Tumorzentrum behandelt wird
Irren ist menschlich bzw auch einfaches Vertippen bzgl M1
LIZ
PS: hast du meine PN gelesen?Da hab ich dir doch geschrieben, wohin du dich noch wenden könntest
Hallo, ich mach die ersten Schritte bei der Recherche Plattenepithelkarzinom T1 am Zungenrand links, das diese Woche bei mir diagnostiziert worden ist. Kenne noch nicht das CT-Ergebnis, Therapie also noch unklar, taste mich also selbst bei den Fragen noch vor. Und hoffe, dass es irgendwie eine nicht-invasive Therapiemöglichkeit gibt, die mir mein wichtigstes Arbeitsmittel --meine Zunge und artikuliertes Sprechen- erhält. Kennt jemanden Links zu Ärzten und Krankenhäusern in Frankfurt am Main, die auf dieses Thema spezialisiert sind und nicht sofort zum Skalpell greifen? Gibts überhaupt irgendwo einen Link zu einer geheimen (?) Liste mit Tops und Flops (Ärzte + KH), was Therapie, OP und KH-Betreuung angeht oder muss man selbst dafür die NSA befragen?? Danke...
Hallo Saadia,
warum hast du Angst vor einer OP?
Bestrahlung plus Chemo wäre die Alternative.
Und so eine bestrahlung ist nicht ohne gravierende nebenwirkungen .
Warum willst du dich auf Ffm beschränken?
So aus den Erfahrungsberichten in diesem Forum kann ich dort keinen ersehen, der auch noch gerühmt wird.
Für innovative Behandlungen solltest du eher Heidelberg ins Auge fassen .
Schau dich doch mal um in den vielen Beträgen dieses Threads.
Alles Gute
Ursa2
Brynhildr
19.01.2015, 18:02
.... Links zu Ärzten und Krankenhäusern in Frankfurt am Main, die auf dieses Thema spezialisiert sind und nicht sofort zum Skalpell greifen? .......
willkommen hier Saadia,
auch wenn der Anlass blöd ist.
So eine Best of-Liste kenne ich nicht, :rolleyes:
würde Dir aber auch raten, mit dem CT-Ergebnis (auf CD bzw. DVD) dann für eine Zweitmeinung nach Heidelberg zu fahren.
Dort gibt es auch gute Erfolge der Behandlung von Mund-und Hals Tumoren mit oder ohne OP.
Grüßle
Hi Saadia
ich bin an der selben Stelle vorriges jahr operiert wurden, ich hatte Glück und habe keine Chemo und Bestrahlung bekommen. Jetzt steige ich wieder ein und arbeite seit einer Woche wieder. Mit Logopädie und Lympfdrainage bekomme ich es ganz gut hin. man merkt kaum das mir ein Stück meiner zunge fehlt. Ich bin froh das ich die ganze Bestrahlung nicht erleben musste. Ich wünsche dir Glück. Inka
Nun, meine OP verlief recht gut,in Würzburg.
HNO scheint hier recht gut zu sein, au0erdem wohne ich hier.
Alles schön über Weihnachten. Nach-OP am 2.1.
Tracheostoma ist schon wieder raus, nicht schlecht, kann normal sprechen, kann wieder normal essen und trinken.
Lediglich beim Essen etwas blöd, kann den Mund nicht richtig aufmachen,
kauen klappt dagegen gut.
Bestrahlung, ja, noch nicht tragisch, bin gleich für Nummer 7 dran.
Schwellungen am Hals, wohl normal, aber nicht schlimm.
Ansonsten, ja auch mal nett zu hören, ich fühle mich fast ganz gesund.
Gewicht? Ich habe zugenommen. ???
Keine Schmerzen, nur leichtes piksen manchmal.
Magensonde? Ist noch da, aber außer kurz nach der OP ohne weitere Funktion im Moment (wird wohl noch kommen).
Bei mir war es T3, ist aber schnell T4 geworden, keine Zeit für 2. Meinung.
Im Moment sieht es gut aus, ich mache mich auch nicht verrückt.
Brynhildr
30.01.2015, 08:07
....
Im Moment sieht es gut aus, ich mache mich auch nicht verrückt.
Gut, dann weiter so :) .... immer Kopf hoch, auch wenn der Hals kratzt :)
Bei mir gibts nichts neues: Fühle mich (Behandlung ist nun gut 2 Jahre herum) gesünder als von den Docs vorhergesagt war, daher: alles gut :)
:winke:
Ach, Brynhildr,
unsere Götter achten schon drauf.
Mein Hals, nun, er schwillt etwas, an und?
Ich bin ja auch nicht ganz gesund, aber ich sehe Leute, die echt leiden.
Noch geht es mir eben relativ gut.
Liebe zecki,
weiter gute genesung und dass sich die bestrahlung noch länger ohne üble nebenwirkungen erweist.
Einen schönen sonntag!
LIZ
Hallo frau-hase,
heute wird er ja wohl in TR.. einrücken müssen.
Versuche bitte, ihm längeren besuch von weiter her vom leibe zu halten.
Mit Tracheostoma (sprachlos) ist so ein besuch sehr anstrengend.
Nach drei tagen Intensiv und drei Tagen normal bekam mein mann die genehmigung der Station, mit mir und dem heißgeliebten hund 20 Minuten ums Klinikum zu spazieren, .
Von da ab machte meine genesung und Carinas( die hundedame) Apetitt wieder Fortschritte.
Der Hund brauchte nur meine nähe, mit einem Tier kann man wortlos kommunizieren.
Ein Mensch hat viele fragen und will Antwort, das ist schriftlich sehr anstrengend.
Man fühlt sich aber umso mehr verpflichtet, je mehr der besucher dafür auf sich nehmen musste..
Ihr werdet das schon schaukeln.
für deinen mann solltest du beim ersten besuch nach der OP ein Photo von deinem schwiegervater machen, ihn aber tunlichst zuhause lassen, wenn er durch die Schläuche am vater so geschockt und verunsichert wird.
Schließlich bist du gewissermaßen Fachfrau und weißt, was das alles bedeutet.
Alles Gute für morgen.:zunge:
LIZ
So, nun hat es mich doch erwischt...:mad:
Seit Tagen kann ich kaum noch schlucken. Feste Nahrung? Ja, wenn es Suppe oder Brei ist. Wie gut, dass ich Tütensuppen mag.
Und Spucke ohne Ende. Eigentlich trocknen die Schleimhäute ja aus, aber bei mir das Gegenteil.
Morgens sprechen? Nicht mit soviel Schleim. Geht dann aber im Laufe des Tages wieder.
Allerdings, so wie es aussieht wird das ohne Bestrahlung recht schnell wieder normal.
Hoffe ich doch.
Na, ich lass mich nicht unterkriegen.;)
hallo Zecki,
allmählich müsstest du doch mit der bestrahlung durch sein oder wie lange noch?
das mit der esserei geht allen so, die bestrahlt werden, zur Not hast du ja noch deine PEG.
viele erzählen auch, wie du wohl gelesen hast, dass sie die letzte Radiochemophase dann stationär gingen.
Lass dich nicht unterkriegen.
und alles gute weiterhin
LIZ:prost:
Anne-Mie
23.03.2015, 07:30
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe eine Frage:
hat von Euch jemand am Anfang der Erkrankung folgende Symptome gehabt:
- brennende Schmerzen in der Zunge (seit 2,5 Jahren)
- geschwollene Zunge (seit Januar)
- ständiges Räuspern und das Gefühl, ein Fremdkörper an einer bestimmten Stelle zu haben
- Mundgeruch
Welche Untersuchungen hat Euer Arzt durchgeführt? Bei mir wurde von einer Stelle bereits eine Biopsie gemacht, die war negativ.
vielen Dank für eure Antworten
viele Grüsse
Anne-Mie
Hallo nochmal,
hab noch was vergessen:
die Zunge ist weiß überzogen und in der Mitte gelb und mit ist fast ständig schlecht.
LG
Anne-Mie
Faultier
24.03.2015, 19:17
Hallo,
Das hört sich sehr nach einer Candida Infektion (Hefepilz) an.
Rachen,Speiseröhre können ebenfalls betroffen sein und dann kommt es i.d.R zu solchen Beschwerden.
Ein guter HNO-Arzt müsste das eigentlich sofort erkennen.
LG
Anne-Mie
25.03.2015, 08:46
Hallo Faultier,
ein Pilz ist es nicht, das wurde bereits getestet. Danke für deine Antwort.
viele Grüsse
Anne-Mie
aufunddavon
30.03.2015, 13:45
Hallo!
Lange war ich nicht mehr online und jetzt führt mich ein eher unangenehmes Thema hierher :(
Mein Papa hatte 2012 die Diagnose Zungengrundca. Der ging mit Radiochemotherapie weg und bis heute hat er starke Beschwerden. Unter anderem kein Speichel und Schluckprobleme.
Vor ca 2 Wochen hat er sich derartig verschluckt, dass er ins Krankenhaus musste und die ihm dort unter Narkose das feststeckende Teil herausholen mussten. Bei den Untersuchungen kam heraus, dass die Speiseröhre zu eng ist und ein Teil der Nahrung immer in die Lunge fließt.
Heute haben sie ihm dann gesagt, dass es eventuell so sein wird, dass sie ihm für immer ( :eek: ) eine Magensonde setzen und er sich so ernähren muss.
Kennt sich jemand bei sowas aus? Nie wieder essen??? Das geht doch nicht :weinen: Ich weiß nicht, wie wir ihn auffangen sollen mir fehlen momentan die Worte. Er ist total verzweifelt :(
Vielleicht hat ja von euch damit jemand Erfahrung und kann mir sagen, wie man das umgehen könnte?! Ich bin auf jeden Fall der Meinung eine zweite Fachmeinung einzuholen bevor da irgendeine Sonde gesetzt wird notfalls auch in Deutschland (wir sind aus Österreich und ich hab das Gefühl, dass in deutschen Kliniken besser und fortschrittlicher gehandelt wird). Oder denen fällt noch eine andere Möglichkeit ein. Die Speiseröhre aufdehnen können sie angeblich nicht :(
Verzweifelte Grüße
Steffi
Hallo Steffi,
ist ja übel, aber das weißt Du ja selbst.
Ich habe eine Magensonde, nennt sich PEG-Sonde.
Allerdings habe ich sie seit Ende Dezember wegen meiner Zungen-/Gaumen-Erkrankung. Da war meine Speiseröhre zugeschwollen, ich konnte mich nur darüber ernähren.
Ist eigentlich nicht so tragisch, man wird satt.
Aber das ist es dann auch. Es fehlte mir da immer das Gefühl auf der Zunge, im Mund. Mittlerweile kann ich wieder relativ normal essen.
Nachteile der Sonde:
- kein Geschmackserlebnis, nervt auf Dauer
- muß täglich gespült werden, nicht schlimm
- solange man an der Sonde hängt, pro Beutel min. 30 Minuten, ist man eingeschränkt in der Bewegung
- mal essen gehen ist nicht drin
Eine Klinik in Deutschland, in der ich war, die einen guten Ruf hat, Würzburger Uniklinik.
Das Setzen der Sonde ist schmerzlos, eine Nacht zur Beobachtung, das war es dann. Und die Leute dort sind recht nett.
Wegen einer Weitung der Speiseröhre frage ich morgen mal nach, habe eh einen Termin. Das sind Profis, die werden wissen, was machbar ist. Ich melde mich dann.
Gruß
Jörg
aufunddavon
30.03.2015, 19:14
Danke Jörg!
Ich hab nochmal genauer gefragt der HNO Arzt meint das ist eine Strahlennebenwirkung und damit hat mein Papa quasi Pech gehabt. Ich hab auf logopädische Übungen oder irgendwas anderes gehofft. Aber einem Menschen das Essen wegnehmen für immer... schrecklich dieser Gedanke!
Satt werden gut und schön aber man schmeckt ja nichts mehr :(
Ich hoffe noch immer, dass denen im Krankenhaus noch was anderes einfällt.
Krankenhaus?
Ich dachte gestern, ich bin in der Psych gelandet.
Allerdings hatten die Patienten weiße Kittel an.
Ich habe gefragt: nein, da können wir erst etwas sag en, wenn der Patient vorstellig wird.
Nicht mal ansatzweise eine Antwort.
Tut mir leid.
Hat da jemand Erfahrung?
Ich kriege meinen Mund nur noch einen Zentimeter auf, muss also alles ganz kleinschneiden.
Und meine Zunge brennt an der operierten Stelle, Schmerzmittel sind wirkungslos.
Auskunft des Arztes: liegt an der Bestrahlung.
Wegen des Kiefers soll ich einen Facharzt aufsuchen.
Toll, ich dachte, er ist einer davon.
hallo zecki,
:tongue
gegen die sog. maulsperre gibt´s logopädische übungen.
eine ist die sog. spatelübung.
Besorg dir holzspatel und klemm soviele du schaffst zwischen ober- und Unterkiefer und halte das 5 Min. Beim nächsten Mal versuchst du es mit einem Spatel mehr.usw
viel glück (und geduld) dabei
LIZ
PS: warum warst du gestern (als patient) in der klinik? Ich hab nicht ganz verstanden,was du dort wolltest.
Ich war zur Nachkontrolle.
Na, das erste Mal ja nicht, lag da ja fast 5 Wochen mit 2 OPs.
Danach noch 6 Wochen Bestrahlung...:mad:
Brynhildr
01.04.2015, 14:13
Hallo Zecki,
es ist wichtig, das Du täglich mit Mund und Zunge übst, d.h. z.b. 30x hintereinander den Mund aufmachen so weit es geht.
Andere Übungen kannst Du vom Logopäden gesagt und gezeigt bekommen -
Dann ist eine Chance, das alles beweglich bleibt, bzw. wieder wird.
Ich habe mit diesen Übungen vor Bestrahlungsstart angefangen und mache sie jetzt gut 2 Jahre später immernoch (jetzt aber nicht mehr täglich :cool: ).
Alles Gute! :winke:
Danke, Brunhyldr,
ja, werde ich nach dem Essen mit anfangen. Oder nach dem Mittagsschlaf.
Mist, hätte ich das vorher geahnt, dann wäre es nie soweit gekommen, aber: ich lebe noch, meinen Humor habe ich trotz allem nicht verloren.
(meinen Sarg darf ich aber nicht bauen in der Garage, da hat meine Frau das letzet Wort) :boese:
aufunddavon
01.04.2015, 15:51
Danke Jörg!
Ist klar, dass sich die ohne Befunde nicht äußern wollen. Generell weiß ich aber gar nicht, ob man als Österreicher einfach so bei euch in der Ambulanz stehen darf. Da müssen wir uns vorab noch informieren. Noch hoffen wir, dass die Ärzte hier helfen können...
Hallo Ihr Lieben!
Mein Vater ist gerade ein "Leidensgenosse" und ich versuche mich im Netz ein bisschen schlau zu machen. So habe ich euch gefunden.
Je mehr ich jedoch lese, umso deprimierter werde ich.
Folgende Diagnose wurde gestellt:
Zungengrundcarzinom niedrig differenzierten PPEC G3, pT2, pN2c (4/32), V1, L1, Pn1, RO
In der ersten OP (6 Stunden) wurde eine beidseitige Neck dissection (radikal modifiziert und selektiv) durchgeführt, die Tonsillen entfernt und jede Menge Proben entnommen.
Dabei kam dann der Zungengrund ins Spiel, der inzwischen auch per Laser operiert wurde. 2x musste nachgeschnitten werden, bis die Schnellprobe "rein" war.
In der Klinik haben Sie ihn schon als "harten Hund" bezeichnet, weil er so schnell wieder "fit" war. Die (Nasen) Magensonde konnte nach 3 Tagen gezogen werden.
Nun ißt er wieder so, zwar unter Schmerzen, aber er will es.
Am 27. beginnt nun die Strahlen Therapie. Soweit ich verstanden habe, 33 Stück mit 66 Gy. Chemo wird gerade geklärt, ob die parallel läuft.
Jetzt muss er sich halt beim Zahnarzt vorstellen für die Schienen und so.
Ich hoffe wirklich inständig, dass er alles gut übersteht und das die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.
Am schlimmsten finde ich diese Hilflosigkeit ihm gegenüber. Im Netz suche ich jetzt nicht mehr weiter, das macht mir nur noch mehr Angst.
Liebe Grüße
tamali
Hallo tamali,
nun, im Netz findest Du alles, von "war nicht schlimm" bis Horror pur.
Ich suche mir da eigentlich die Sachen raus, in denen positiv berichtet wird.
Allerdings, vor der OP habe ich gar nichts gesucht, denn ich wollte da locker rangehen, und, es hat sich gelohnt.
Ach ja, zu den Zahnschienen, das wurde bei mir von der Klinik aus gemacht.
Allerdings, ich habe sie nur einmal benutzt, denn das Elmex-Gel hat dermaßen gebrannt, dass ich das nicht mehr gemacht habe.
Bis jetzt sind meine Zähne nach 30 Bestrahlungen immer noch okay.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute.
zecki
Nicki1312
25.06.2015, 21:03
Hallo zusammen,
Ich wende mich heute an euch, da ich langsam verzweifle...
Bei meinem Papa wurde im Dezember 2014 ein Rezidiv des Zungengrundkarzinom festgestellt.
Er wurde als inoperabel diagnostiziert...auch aufgrund seiner körperlichen Verfassung wäre eine OP nicht möglich gewesen.
Also begann im Januar die Chemo ( Infusionen und starke Bestrahlung ).
Essen ging nach kurzer Zeit garnicht mehr, also wurde eine Sonde in den Dünndarm gelegt. (War aufgrund einer früheren Magenkrebsoperation nicht anders möglich)
Die Chemo wurde im April abgeschlossen. Der Tumor ist nach wie vor da, ist aber etwas kleiner geworden. Er ist...wie sagt man so "schön"...austherapiert.
Beim jetzigen Stand kann er damit, wenn der Wachstum gestoppt ist und das Ding nicht wieder wächst, mit leben.
Unser aktuelles Problem:
Essen kann mein Papa aber bis heute nicht, bekommt nach wie vor Sondenkost.
Die Ärzte sagen, dass mein Papa unbedingt wieder anfangen muss mit Essen...aber er bekommt es nicht hin. Appetitlosigkeit, Übelkeit etc. überkommen ihn bereits beim Gedanken an Essen.
Er hat zum Beispiel im einen Moment Appetit auf Weintrauben und sobald sie vor ihm stehen, schnürrt sich sein Hals zu und er ekelt sich.
Wir machen uns große Sorgen, da er dadurch körperlich immer weiter abbaut (45 Kilo bei 165 cm).
Ein Arzt im Krankenhaus sagt, das sich eine Blockade gebildet haben kann, er sollte es mit Hypnose versuchen. Dadurch können sich solche Blockaden lösen.
Ein anderer Arzt sagt, dass sei alles Quatsch.
Wir sind etwas irritiert und verunsichert...
Hat jemand Erfahrung damit? Oder hat andere hilfreiche Tipps?
Ich bin für jede Antwort dankbar!
Danke und Liebe Grüße,
Nicki
Liebe nicky,
das problem hatte ich gottseidank nicht nach der OP.
mein prof ließ mir auch keine Sonde setzen, weil ich mich so vehement dagegen aussprach.
Nach einem tag infusionen und teetrinken auf der intensiv, versuchten wir es mit pürrierter nahrung, wobei mir genau das menü des tages einfach in pürrierter Form in drei separaten Schüsseln hingestellt wurde. Und es ging und schmeckte komischerweise trotz Tracheostoma.
Bei mir reichte der feste wille und ein gutes zeitpolster -niemand drängte mich - es am dritten tag mit Buttersemel zu probierenund kaffee.
Bei deinem vater ist es offensichtlich als (schlechte) gewohnheit eingerissen, sich ernähren zu lassen, ohne etwas aktiv dazu zu tun.
Jeder gute logopäde macht schlucktraining mit seinen Patienten und sie lernen es wieder, selber zu essen.
Wenn in der Klinik keiner ist, sucht euch einen nach dem telefonbuch und dem branchenverzeichnis, wenn das KH keinen zu empfehlen hat.
ein jeder patient mit Zungen- und zungengrundkarzinom verdankt einem oder mehreren logopäden, dass er sich wieder normal ernährt.
ich wünsch euch alles gute auf der suche
LIZ(73), vor 4 jahren R0 operiert
Hallo Nicky,
ja, es sieht für mich nach einer psychologischen Sache aus.
Ich hatte das umgekehrt. Die Sondennahrung war mir zuwider.
Dadurch habe ich zugesehen, dass ich schnell wieder normal esse.
Ging auch recht gut.
Leider hat sich mein Mundraum entzündet, so daß ich im Moment Probleme habe.
Aber auf Sonde kann ich noch verzichten.
Nur gewisse Dinge gehen eben nicht, etwa alles mit Kohlensäure brennt.
Mittwoch ist Termin für Nachuntersuchung, mal sehen, was das ist.
Ich ahne nichts Gutes.
Hallo Nicki,
das Gefühl deines Vaters kann ich nachvollziehen, hatte ähnliches! Alleine der Gedanke hat mit schon die Haare zu Berge stehen lassen.
Da ich noch eine PEG hatte konnte ich mich weiter über Sonde ernähren. Nun ist mir letzte Woche Samstag die Sonde rausgefallen!
Seither muss ich mich mit flüssiger Nahrung ernährung was nicht ganz einfach ist. Angefangen bei der Fresenius-Palette aus dem Krankenhaus bin ich nun bei HIPP gelandet - gibt es auch als Sonden-Kost oder Trniknahrung. Schmeckt nicht schlecht und ist auch als "herzhaft" also Fleisch, Gemüse etc. zu bekommen. Die Sachen von Fresenius sind nur süß - also Erdbeere etc.
Wenn ich andere Nahrung versuche zu pürrieren muss es sehr sehr flüssig sein, damit ich es runter bekomme.
Meine Bestrahlung ist nun 5 Wochen her und die Ärzte sagen das sei noch normal, dass weniger feste Nahrung geht.
Aber ihr solltet echt versuchen einen Logopäden zu finden, der deinem Vater hilft wieder zu schlucken. Und das Krankenhaus sollte doch entsprechende Adressen haben! Solche Fragen kommen doch da jeden Tag!
Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Frisenius kriege ich morgen.
Oh je, süß? Na, ich werde das auch runterkriegen, ich brauche Kalorien.
Essen ist momentan wirklich Luxus.
Schlimmer ist wohl: mein Hals ist geschwollen, heftig.
Untersuchung ist in zwei Wochen, evtl. gehe ich aber eher hin.
Und Mist, bin jetzt schon ein paarmal nachts fast erstickt.
Ansonsten, nach den ersten zehn Minuten am Morgen geht es mir fast normal... :undecided
Brynhildr
31.07.2015, 20:48
....
Untersuchung ist in zwei Wochen, evtl. gehe ich aber eher hin.
Und Mist, bin jetzt schon ein paarmal nachts fast erstickt.....
Hallo Zecki,
es wäre wichtig, das Du bei der nächsten Untersuchung,
oder sogar noch früher mit Deinen Ärzten redest.
Sie könnten versuchen, Dir zu helfen!
Woher sonst sollen sie wissen, das Dir nachts die Luft fast wegbleibt,
wenn Du es Ihnen nicht sagst?
Gute Besserung!
Ottoline
19.08.2015, 05:34
Hallo
Ich lese die ganze Zeit still mit und nun möchte ich doch meinen Beitrag schreiben .Mein Mann 53, hatt am Montag die endgültige Diagnose bekommen.Er hat ein Zungengrundkarzinom und der Krebs zieht sich bis fast zum Kehlkopf. Eine Lymphdrüsenmetastase welche das einzigste Symptom war ist mittlerweile 4,5 cm groß .Es ist ein Plattenepithelkarzinom und das Statium hatte man uns nicht gesagt weil ich sonst Panik bekäme aber der Krebs müsste schon länger da sein . Am 31. soll er mit Laser operiert werden ..man möchte es versuchen und auch die Option per Schnitt ist offen weil sie nicht wissen wie es läuft unter der Op. Es soll danach eine Radiochemotherapie folgen.
Ich habe sehr große Angst um meinen Mann und hoffe man kann uns hier ein paar Tips geben . Seine größte angst ist danach keine Lebensqualität mehr zu haben und Sondennahrung ,Tacheostoma zu bekommen.
Oh je... Böse Sache.
Nun, das mit Lasern erscheint mir gut.
Was ich persönlich nie wieder tun würde: Bestrahlung.
Seitdem geht es mir schlecht, und es wird noch schlechter.
Chemo hatte ich nicht, scheint aber auch nicht so toll zu sein.
Ich würde wirklich nur noch OP wählen.
Alles Gut Euch.
Habe erst spät geantwortet, hatte keine Info erhalten über Neue Nachricht.
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