Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
aufunddavon
18.02.2013, 09:44
Hallo Elisa und alle anderen!
Ja ich weiß, das Unwort Geduld :rolleyes: mein Papa gehört nicht zu den geduldigsten Menschen :o wobei er die letzten Tage was das Essen angeht enorme Fortschritte gemacht hat. Von Heringsalat über Obstgarten (weiß nicht ob es das in Deutschland auch gibt) bis hin zu unpürierten Nudeln mit Paprikahendl sowie Lachsbrötchen (!!!!), Mohntorte mit viiiiel Schlagobers (ich glaub ihr sagt Schlagsahne)... ein Wahnsinn! Und das ganze mit wenig bis gar keinem Husten!! Ich hoffe, das bleibt jetzt so!
Lymphdrainage hat er glaub ich 10 mal bewilligt bekommen wobei da von der KK jeweils nicht mal die Hälfte dazubezahlt wird, ist also ein teures Vergnügen sollte er es länger brauchen. Gibts sonst noch was, was man außerdem tun kann?
LG,
Steffi
Hallo Elisa und guten Morgen,
ist ja unangenehm.
na, Du und Deine Frau, ihr gebt euch ja gegenseitig nichts was die Einschätzung des jeweils anderen angeht ... . Musste grad dran denken, als sie hier geschrieben hat, dass Du Dich "so gut" fühlst, sie das aber völlig anders gesehen hat.
Mußt Du den so genau lesen.
Liebe Grüße
Boebi
beautyschoen
18.02.2013, 13:16
Hallo Senjahopen,
sind im Augenblick bei den ganzen Voruntersuchungen für Morgen...
Lass mich neugierig sein... Wie war deine Diagnose und deine Klassifizierung...?
Was hast du im letzten Jahr alles mitgemacht und wie geht es dir heute?
MfG Sandra
Brynhildr
18.02.2013, 14:01
Hallo Steffi,
das freut mich sehr, das es mit der Esserei bei Deinem Vater aufwärts geht :D ! Das gefällt ihm gewiss auch richtig gut :)
....
Lymphdrainage
.... Gibts sonst noch was, was man außerdem tun kann?
Seit ich hier in der Reha bin, bekomme ich auch erstmals Lymphdrainage am Hals... sehr angenehme Sache. Die Ärzte und Physios sagen aber durchweg, die Schwellung am Hals würde in den nächsten Wochen dann auch alleine weg gehen.....
Ich mache noch etwas dagegen, was Dein Vater im Moment halt eher noch nicht wieder kann: ich gehe schwimmen ... das darf ich nämlich jetzt, wo die PEG raus ist wieder *jubel*
Der Wasserdruck wirkt nämlich als prima zusätzliche Lymphdrainage und die Schwimmerei hier im 32° warmen Klinikschwimmbad mit Wellness-Licht tut soooo gut *genieß*
LG :winke: Bruni
aufunddavon
18.02.2013, 14:17
Hallo Bruni!
Wie lang ist die Bestrahlung bei dir jetzt her?
Das mit dem Essen gefällt ihm bestimmt :D auch wenns nicht so ist wie früher mal, wenigstens geht jetzt etwas normalere Kost wieder.
Schwimmen ist sicher toll, das geht bei uns aber erst ab April wieder wobei er auf die Frage meines Sohnes, wann der Opa wieder schwimmen geht mit ihm, weniger begeistert geklungen hat. Ich denke schwimmen wird er nicht so bald wieder gehen.
Bezüglich der Schwellung bzw der Lymphe haben wir jetzt was von Kinesio Taping gelesen. Hat damit jemand Erfahrung? Hilft das? In der Studie meinten sie ja... aber die wollen halt auch nur ihr Produkt verkaufen.
LG,
Steffi
claudia b
18.02.2013, 14:34
hallo in die runde ;)
@ steffi, wenn dein papa einen physiotherapeuten nimmt der einen kassenvertrag hat, dann bezahlt er gar nichts dazu, ausserdem werden lypmphdrainagen, genauso wie physikalische therapien und logopädie von der kassa bezahlt solange man sie benötigt, das kann bedeuten, dass man jahrelang therapien in anspruch nehmen kann, wenn die notwendigkeit besteht. ich habe dir vor geraumer zeit die adresse eines logopäden geschickt, der macht auch kineseo taping im gesichtsbereich speziell für patienten mit neck dissection und sonstigen unnehmlichkeiten nach derartigen erkrankungen, ich habe mir die technik für den kieferbereich zeigen lassen und wende es selber an, und muss sagen es hilft wirklich!
und an den rest , ganz viele grüsse
claudia
Waldbaer Foerster 1
18.02.2013, 15:03
Hallo Claudia,
das was du schreibst wegen der Lymphdrainage stimmt nicht ganz. Wenn man nicht auf Grund eines niedrigen Einkommens von den Zuzahlungen befreit ist, muß man seinen Eigenanteil löhnen.Und das ist bei 10x Lymphdrainage je Rezept nicht wenig. Genauso ist es beim Logopäden-Rezept.
Liebe Grüße
Renate
So, hab mal nachgefragt. Bei der DAK zahlt man bei einem Rezept mit 10x Lymphdrainage 22,10€ zu.
Hallo Renate,
mit der Zuzahlung hast Du recht, in Deutschland. Ich glaube in Österreich ist das anders. Ich habe in Wien den gesamten Umgang und die Ermäßigungen für Behinderten weitaus besser kennengelernt, als bei uns.
Liebe Grüße
Boebi
Waldbaer Foerster 1
18.02.2013, 15:37
Hallo Claudia, hallo Steffi,:winke::winke:
sorry, wußte nicht daß das in Österreich anders ist. Bzw. wußte gar nicht daß Steffi auch aus Österreich kommt. Na, da habt ihr es auf jeden Fall besser als wir.
Liebe Grüße
Renate
claudia b
18.02.2013, 15:37
liebe renate,
steffi ist österreicherin und hier dürfte die sachlage anders sein als in deutschland. zuzahlungen gibt es bei uns nur, wenn man zu einem wahltherapeuten geht, therapeuten mit kassenverträgen sind immer kostenlos, ausser sie verrichten therapien,die nicht von den kassen genehmigt sind. Physiotherapien und Lympfdrainagen sind bei uns chefarztpflichtig, werden aber üblicherweise ohne grossen aufwanf, wenn wirklich bedarf besteht genehmigt, ich habe diesbezüglich noch nie den chefarzt persönlich gesehen, das erledigt mein arzt per mail.
liebe grüsse claudia
claudia b
18.02.2013, 15:39
jööööööööööööö, jetzt haben wir alle gleichzeitig zum thema geschrieben, aber vielleicht sind meine ausführungen für österreichiche mitleser interessant :cool:
zu boebi winke ;)
lg claudia
Waldbaer Foerster 1
18.02.2013, 15:40
Hallo Claudia,
unser Posting hat sich überschnitten. Hab schon Buße getan.
Liebe Grüße
Renate:winke:
Elisasgirl
18.02.2013, 19:07
@boebi: :D:D
Elisa,
immer wieder gerne:knuddel:
Mir würde was fehlen.
Hallo Freunde,
heute Abend und morgen in aller Frühe noch je eine Infusion. Mich mit einer Umarmung von der Schüssel verabschieden und dann nach Hause.
Ich will ab jetzt nur noch TU´s mit guten Ergebnissen und das wünsche ich uns allen.
Liebe Grüße
Boebi
aufunddavon
18.02.2013, 20:28
@ Claudia
Ich kann mich erinnern du meinst bestimmt (weiß nicht ob ich ihn hier ausschreiben darf) den B**** D**** aus Bad Sauerbrunn, oder?
Mein Papa hatte damals schon eine andere Logopädin gefunden die ebenfalls dort arbeitet daher haben wir den gar nicht kontaktiert bzw habe ich auf seiner Seite gelesen er ist nur in Wien und Korneuburg unterwegs. Wir sind leider südlich von Wien daheim aber vielleicht würde er ja da auch hinkommen.
Wie oft wendest du das an? Machst du zusätzlich noch Lymphdrainage? Wie lange bleiben die Dinger am Hals? Vielleicht hilft es ja wirklich. Diese Tapes (nennt man die so?) sind ja gar nicht so teuer.
Bezüglich Lymphdrainage
Bei uns ist es so, dass wir alles bei Wahltherapeuten machen. Kassentherapeuten gibts sogut wie keine und wenn sind sie ausgebucht für lange, lange Zeit. Die Kassa zahlt nur unwesentlich dazu aber daran solls nicht scheitern wenns hilft.
Einen schönen Abend noch!
claudia b
19.02.2013, 08:38
einen strahlenden, sonnigen guten morgen in die runde :)
@steffi, ja, genau diesen logopäden meinte ich. du könntst mit ihm einen einzeltermin vereinbaren, bzw. müsste dir jeder physiotherapeut der kineseo taping beherrscht, die technik für diesen bereich erklären können. ich klebe bei bedarf vier pflaster auf den unteren wangen, das sind meine problembereiche, und zwar über nacht, und tagsüber wenn ich nicht ausser haus gehe, was aber fast nie der fall ist. es gibt menschen , die sprechen auf diese technik gar nicht an, ich bemerke nach dem tapen immer einelockerung der muskelpartien im kieferbereich. bezüglich therapien, ich gehen nach wie vor einmal wöchentlich zur physio, lymphdrainage und auch zur logopädie, da geht es nicht mehr um verbesserung, sondern um erhalten des status quo. auch das ist wichtig um eine wiedererlangte lebensqualität zu sichern. und übrigens, auch ich habe eine wahltherapeutin, die natürlich einiges kostet, die kassa zahlt standardmässig ca. 36€ pro einheit, das ist ein wenig mehr als die hälfte, aber auch hier ist das problem, dass kassentherapeuten sehr lange wartezeiten haben. zur logopädie gehe ich ins krankenhaus, denn dort gibt es eine logopädin die auf therapie nach tumorerkrankungen spezialisiert ist, das ist eine kassenleistung.
so, genug getippt, euch allen liebe grüsse
claudia
claudia und steffi,
viele grüße nach Österreich. Ich finde es toll, dass wir uns hier landerübergreifen zusammengefunden haben. Ohne das Internet hätte man warscheinlich nie voneinander erfahren.
grüsse an alle
Atlan
Brynhildr
19.02.2013, 09:36
Hallo Bruni!
Wie lang ist die Bestrahlung bei dir jetzt her?...
Hi Steffi,
meine letzte Bestrahlung war am 29.12. ....
Gewicht halten, ohne die PEG zu benutzen klappt seit ca. 20. Januar,
PEG kam am 04.02. raus :)
Die blöde Lymphschwellung am Hals startete ca. Anfang Februar, vorher war er fein schlank :rolleyes:
Mit den Tapes habe ich bisher keine Erfahrung, da muss ich mich dann mal schlau machen,
ich hoffe, das MLD (manuelle Lymphdrainage) plus schwimmen ausreicht
Ciao! :winke:
Bruni
Gisa241055
19.02.2013, 09:54
Hallo zusammen, muß mich auch mal wieder bei Euch melden. Essen geht bei meinem Mann immer noch nur eingeschränkt. Jetzt hat er auch noch nen fiesen Herpes in der Mundhöhle. Das brennt alles furchtbar. :( Lymphmassage bekommt er seit ca. 2 Wochen. Hals ist aber immer noch so dick wie am Anfang. Na ja, er hat so vieles überstanden, da wird das auch wieder werden.
@ Bruni: hey wir lassen uns nicht unterkriegen. Wünschen dir noch viel Spaß in der Reha. Vielleicht sieht man sich ja bei der nächsten Nachkontrolle :knuddel:
Waldbaer Foerster 1
19.02.2013, 10:39
Hallo Boebi,
Koffer schon gepackt? Wünsch dir gutes Nachausekommen.
LiebeGrüße
Renate
Guten morgen Freunde,
da bin ich wieder zu Hause. Ich kann jetzt endlich wieder darauf aufpassen, dass sich meine Frau nicht übernimmt (:winke:Hallo Elisa).
Ich habe mir fest vorgenommen um jede Art von KH einen riesigen Bogen zu machen, immer in der letzten Reihe zu sitzen und mich ganz schnell zu ducken, wenn ein Ball geflogen kommt.
Von der Schüssel im KH habe ich mich heute morgen nochmals intensiv verabschiedet. Wir waren richtig gute Freunde geworden.
Ich wünsche euch allen einen besonders schönen Tag.
Boebi
aufunddavon
19.02.2013, 14:25
@ Claudia
Welche Farben verwendest du oder ist das egal?
Stachelbeere
19.02.2013, 21:03
Hallo Zusammen
melde mich auch mal wieder. Bin grad dabei meine 1 Reha zu beantragen, hoffe das ich auch gehen darf nachdem 2010 das ganze schon mal abglehnt wurde :embarasse.
@ steffi, ich als Physiotherapeutin mit dieser Fortbildung habe bisher immer positive Erfahrungen gemacht. Ich lass meine patienten die Farbe immer selbst aussuchen (psychologischer Effekt) sonst ist die farbe
beim Kinesiotape , wenn man nicht an die farbenlehre glaubt egal. Wenn es einen kühlenden effekt haben soll dann benutzt das blaue sonst würde ich auf dem bestrahlten gebiet eher farblos bzw grau nehmen. Wobei so kurz nach bestrehlung währe ich damit vorsichtig und würde auf die crosstaps zurückgreifen. Denke mal die hat Claudia gemeint. Diese sind so kleine gitter Taps mit einer viel besseren verträglichkeit und auch einer schnelleren wirkung. Die Dinger klebt man auf die initiallen Lympfknoten was aber ein Physio mit der Fortblidung auch wissen sollte.
Viele grüße aus dem noch weißen Schwarzwald
Silke
Hallo Freunde,
ich verabschiede mich für heute. Nur noch schlafen, schlafen, schlafen.
Bis morgen!
Boebi
Hallo Boebi,
dann mal eine gute Nacht wieder zu hause. Nun könnt ihr wieder gegenseitig auf euch aufpassen ;).
Lieben Gruß
Wangi
Brynhildr
20.02.2013, 09:30
@Steffi, und andere Betroffene der blöden Lymphschwellung am Hals:
heute morgen habe ich die eine Physiofrau gefragt, was ich zusätzlich tun kann, gegen die Schwellung:
Sie meinte: Schultern kreisen, hochziehen, runterdrücken und Zungengymnastik und Mundgymnastik, also die Sachen vom Logopäden, um die Lymphknoten am Hals zu aktivieren :tongue
Also, auf gehts :megaphon:
@Gisa: viele Grüße! .... und ich drück die Daumen, daß bei Deinem Mann der Mund jetzt fertig heilt :rolleyes:
Klar, wird er nicht wieder wie früher.... aber ein ganzes Stück besser sollte es einfach noch werden, auch bei ihm :D
Ciao! :winke:
Bruni
aufunddavon
20.02.2013, 17:10
Hallo Atlan, hallo Claudia, hallo Silke und hallo alle anderen!
@ Atlan
Ja, ich finds auch toll, dass hier so viele Leute anzutreffen sind. Und noch besser finde ich die Tipps, den Erfahrungsaustausch und den guten Zuspruch untereinander. Grade in so einer Situation braucht man Leute, bei denen man auf Verständnis stoßt. Als "Gesunder" redet es sich leicht und man kann sich nicht wirklich in die Situation reinversetzen aber durch eure Erfahrungsberichte bin ich dem ganzen ein Stück näher gekommen.
@ Claudia
Danke für den Tipp mit dem Logopäden. Wir haben bei ihm nachgefragt für meinen Papa kommt tapen leider nicht in Frage aber er weiß, dass die Logopädin die wir besuchen einen guten Ruf hat und wir bei ihr gut aufgehoben sind. Als kleinen Trost meinte er, das wirkt ohnehin nur unterstützend und manchen hilft es gar nicht.
@ Silke
Danke für den Tipp aber ich fürchte auch die Crosstapes sind für meinen Papa nicht zu gebrauchen. Der Logopäde den wir kontaktiert haben hätte sonst sicher die vorgeschlagen.
Euch allen noch einen schönen Abend!!
Liebe Grüße aus dem verschneiten Österreich
Steffi
Hi all,
nachdem ich vor gut 3 wochen Tüv hatte (zungenkrebsmäßig alles in Ordnung:grin:),
schickten sie mich wegen der Schilddrüse zum Endokrinologen. Der sah keinen Grund, dass vom Ultraschall der Sd her Handlungsbedarf bestünde.
Aber er ordnete eine Knochendichtemessung der LWS an.
Und dann kam´s: alles gewaltig im roten Bereich
9 Blutproben, Gefäße für den 24-stunden-urinund neuer Termin in 4 Wochen, wenn er aus dem Urlaub zurück und alle Ergebnisse zusammen wären.
Einfachste Annahme:
mein Hypo(physenadenom) spielt wieder verrückt
oder schlimmer
eine neue Baustelle tut sich auf in (nebenniere,bauchspeicheldrüse oder,,) alles Orte , an denen man schon vor genau 2 Jahren nach Metastasen gesucht hatte, als sich der Tumor als "speicheldrüsengewebeartig" und bösartig herausgestellt hatte.:prost:
Mir graut vor dem 19.März!
Trotzdem allen einen schönen ruhigen Abend.
Bei uns hat es jetzt schon deutlich unter 0°, die Straßen sind glatt.
Seid gegrüßt aus der schwach beschneiten Oberpfalz
vom
Schlachtross LIZ
Dreizahn
20.02.2013, 20:47
Hallo ihr Lieben,
hier hat es heute auch schön geschneit. Die Katze wollte gar nicht auf den Balkon...warum nur...:D:rolleyes::cool: dafür hat sie vorhin Geräusche von sich gegeben, die sehr deutlich nach "Mama" klangen :eek:.
Ich hab derzeit auch Riesenprobleme mit dem Lymphabluss von meiner Bestrahlung letzten Mai. Besonders schick ist das geschwollene Auge...nur zum Glück nicht in blau. Das seltsame dabei: die Probleme sind erst seit ein paar Wochen da, vorher war Ruhe. Da wird wohl irgendwas den Trampelpfad gestört haben, den sich die Lymphe schon gesucht hatte.
Meine mangelhafte Mundöffnung merkt man allmählich an der Waage. Zum Glück sind mir die Docs noch nicht dahintergekommen, weil ich im Winter ca. 5 Pullis übereinander trage. Hab keine Lust auf Predigten und gute Ratschläge, weil ich ja schon gegensteuere (Maltodextrin und Schokocroissants).
Ansonsten brüte ich wohl mal wieder an einer Infektion. Allerdings - und das ist in über 4 Jahren das allerallererste Mal - ohne Einbeziehung des HNO-Bereichs. Werde ich wohl am Freitag in der Tagesklinik mal ansprechen; kA, ob mein Immunsystem das alleine schafft.
LG, Dreizahn
beautyschoen
20.02.2013, 20:48
Hallo,
mein Mann wurde gestern zehn Stunden operiert...Heute war ich zweimal bei ihm auf der Intensivstation...Ich wusste zwar was auf mich zukommt, aber die Realität, dieses Leid bei einem geliebten Menschen zu sehen ist der Horror.
Aber ich weiß, das es ein großer (wenn auch erster Schritt) auf dem Wege der Genesung gewesen ist.
Der Chefarzt sagt, die OP ist optimal gelaufen. Keine Zähne mussten dran glauben und sie brauchten nicht am Kiefer rumschnitzen. Auf der rechten Seite mussten 2/3 der Zunge weg, was aber schon durch den Hautkappen aus dem Arm gut rekonstruiert wurden konnte. Die Wahrscheinlichkeit das er irgendwann wieder sprechen und essen kann ist groß. In ein bis zwei Jahren....Egal es wird...
Aber nun die Frage die mich plagt...wie geht es mit dem Trinken vorwärts ...Es kann doch nicht dauerhaft durch die Kanüle gehen?
MfG Sandra
Dreizahn
20.02.2013, 21:10
Hallo Sandra,
das klingt doch schonmal recht gut, finde ich. Konnte der Chefarzt schon sagen, ob tumorfrei operiert werden konnte? Das wäre noch eine wichtige Info/Sache.
Was das Trinken angeht...da sich für die Chemo eh ein Port anbietet, kann man dann Flüssigkeit darüber geben, falls sie keine gute Vene mehr für eine Kanüle finden. Bzw. hat er ja schon eine PEG, oder? Darüber kann man auch Flüssigkeit zuführen.
ITS ist als post-op Patient übrigens nicht sooooo schlimm, da gibts die richtig guten Sachen :D:rolleyes:. Viel doofer fand ich die Schwestern auf der HNO-Normalstation, die mich dann aus diesem schönen Nebel rausgeholt haben. Wobei ich nicht wissen will, womit ich die Intensivpfleger zugetextet habe...den wenigen Erinnerungen nach, die ich daran habe, muss es sehr unterhaltsam gewesen sein :o.
LG, Dreizahn
Stachelbeere
20.02.2013, 21:25
Hallo Steffi
Die Crosstaps sind nicht so bekannt wie die streifen Taps, da bei dennen die genaue wirkweiße noch nicht so bekannt ist. Frag doch mal gezielt dannach vielleicht sagt er dann auch nochmal was. Die sind im allgemeinen besser verträglich auch für die Haut als die streifen.
Was mich erstaunen lässt das bei euch das ein Logopäde macht, bei uns machen das hauptsächlich die Physios.
Hallo Rest :tongue
habt ihr ein gutes Mittelchen, außer irgendwelchen straken Schmerzmedis was euch bei Nervenschmerzen in den Armen hilft?? Meine reagieren grad wieder ziemlich oft mit einem ameisenkribbeln bis in die Fingerspitzen und Schmerzen. Da ich dann schon bedarfsmäßig Hochdosiert Ibuprofen nehme will ich nicht noch mehr nehmen. Da ich halt dann trotzdem arbeiten gehe, auch wenn ich weiß das es nicht grad das beste ist :shy: !
Liebe Grüße aus dem wärmer werdenden Schwarzwald
Silke
Hallo Sandra,
das hört sich doch wirklich ganz gut an und das Trinken geht über die PEG sehr gut. Nehmt warme Flüssigkeiten, ist angenehmer als Kalte, weil da ja gleich in den Magen geht, und durchspülen müßt ihr die PEG ja sowieso täglich, da hat er schon mal Flüssigkeit.
Und das wird auch besser.
Lieben Gruß
Wangi
Hallo Silke / Stachelbeere,
interessanterweise reagiere ich auf die Cross-tapes besser und schneller als auf die "normalen" Tapes. Direkt auf den sternocleido vertrage ich die cross-tapes garnicht. Da reagiere ich richtig massiv. Hinter dem Ohr dagegen (da sieht es bei mir aus wie ein riesiges Autobahnkreuz vor lauter Schnitten und Entnahmen) ist es schön entspannend. Zumindest in Verbindung mit zwei (weißen) tapes am sternocleido entlang. Damit wird auch meine Problematik mit den Armen bis runter zu den Fingern gerade wieder neu aufgerollt. Von daher: Warum versuchst Du also nicht auch ein cross-tape hinter dem Ohr?
Ich versuche es beim nächsten Tapen (nach einer Ruhephase für den Körper) mit einem weiteren langen Tape am Oberarm, da hatte ich ebenfalls gute Erfahrungen gemacht. Wie dann die Kombination aus diesen drei Tapes wirkt interessiert mich schon. Also werde ich auch dies in naher Zukunft ausprobieren.
Mal schauen was meine Physiotherapeuten dazu sagen.
Ich sollte vielleicht auch sagen, dass ich keine Bestrahlung hatte. Nur eine schöne ausgedehnte Ausräumung des Halses. Und danach Immuntherapie.
Hallo Sandra,
Die Wahrscheinlichkeit das er irgendwann wieder sprechen und essen kann ist groß. In ein bis zwei Jahren....
Das geht schneller. Das geht eindeutig schneller.
Ich kenne genügend Leute mit großen Radialislappen (= der Lappen aus dem Unterarm) aus unserer Klinik und aus der Rehaklinik. Sprechen konnte die eine mit einem vergleichbar großen Lappen schon 2 Wochen nach ihren OPs. Eher schon vorher, so routiniert wie sie das machte, aber ich lernte sie nun einmal erst zu diesem Zeitpunkt kennen. Da war sie noch im Krankenhaus und ich kam zu ihr aufs Zimmer, weil sie gerne "themenzentrierte" Zimmer einrichten in unserer Klinik. ;)
Sie mampfte zu diesem Zeitpunkt auch schon an Götterspeisen oder ähnlichem Pampf herum. Inzwischen, ca. 6 Monate später, schaut sie nicht mehr nach krassem Untergewicht aus, sondern nach "am unteren Ende des Normalgewichts". Und sie hatte auch noch 30 Sitzungen Strahlentherapie + Chemo abbekommen.
Hm. Es sei denn, daß du "wieder 100%ig wie vor dem Ganzen" meintest. Das kann in der Tat dauern oder gar nicht mehr passieren. Ein gewisses Lispeln und gewisse Macken im Eßverhalten bleiben wohl - das Ausmaß davon ist individuell und inwieweit das einen stört, ist ebenso individuell.
Also, Mädel, sei mal etwas optimistischer. :knuddel:
Mit dem Trinken.... Na, erstmal muß der neue Zungenlappen doch anwachsen, bevor sich Teepartikel in die Naht drängen dürfen, oder? ;) Meine OP war an einem Donnerstag, und spätestens an dem Dienstag nuckelte ich, glaube ich, erstmalig wieder an einem Glas Wasser herum, und nur unter Aufsicht. Dann wurde alles am nächsten Donnerstag nochmal aufgemacht (schlechter histologischer Befund erforderte nochmalige OP), und ich weiß ganz genau, daß ich in den 10 Tagen, die ich danach noch im Krankenhaus war, schon wieder mit nicht mehr klarem Pampf begonnen habe.
Laßt euch Wattestäbchen im Lolli-Format geben, tunkt die in Wasser. Ist schön gegen Mundtrockenheit, wenn das gerade das Problem sein sollte.
Liebe Grüße an euch alle,
Lytha
Hallo Sandra,
ich habe auch den Lappen im Mund und konnte schon in der AHB wieder reden. Natürlich war es am Anfang noch ein bisschen schwierig, aber mit der Logopädie wurde es von Tag zu Tag besser. Es gibt viele Übungen, die die Logos einem beibringen.
Nur nicht unterkriegen lassen. Ich wollte damals einen Spiegel haben, hätte es sein lassen sollen.
Dir und allen anderen, mit kleinen und großen Sorgen eine gute Nacht.
Ich schlafe mich weiter gesund.
Boebi
hallo freunde,
woh 10 Leute auf einmal hier im forum. da ist ja richtig verkehr.
grüsse an alle
atlan
beautyschoen
21.02.2013, 17:01
Hallo,
an Alle und schon mal einen recht herzlichen Dank an die Community für die Aufmunterung und die optimistischen Gedanken.
@Boebi...kann man denn während der Bestrahlung normal leben (...) und essen und sprechen lernen...jedenfalls zu Beginn?
@ Dreizahn...tumorfrei ist Mirko laut Ärzte...jedenfalls klinisch und optisch...kommt jetzt natürlich noch auf den histologischen Befund an...Bekommt er für die Ernährung durch die PEG denn so nen blöden Tropfständer mit oder muss ich mich daneben stellen zum Halten? Und was die ITS angeht...Mirko wurde heute Morgen schon auf die normale Station gebracht (OP war am Dienstag!!!) und er war auch dort voll bei Bewusstsein und hat alles mitbekommen, nix Dämmerschlag...Er hat auch jetzt noch so schlimme Schmerzen, das er nicht schlafen kann...wollen ihn eventuell neu einstellen, damit er endlich zur Ruhe kommt...
@ Lytha...danke für deine Anmerkungen und den Optimismus den du verströmst...da wir ja noch auf den histologischen Befund abwarten steht ja auch noch eine eventuelle zweite OP im Raum...hoffentlich nicht, denn Mirko ist zur Zeit mental total am Boden und so eine Nachricht würde ihm die Füße unteren Beinen wegziehen...deswegen halten wir darüber erst mal die Klappe und warten ab...aber jetzt trotzdem schon mal die Frage an dich...wie war die zweite OP bestimmt nicht so schlimm wie die erste Tortur...schwillt dann noch mal alles an und bleibt der Luftröhrenschnitt da noch drin (falls du eine hattest).
MfG Sandra
Dreizahn
21.02.2013, 18:25
Hallo Sandra,
"wollen ihn eventuell neu einstellen" .... wenn ich das schon lese ...... da sind aber Tritte in Ärztehintern fällig. Ich meins das ganz ernst, spätestens morgen muss es sein. Am Wochenende macht das garantiert keiner.
LG, Dreizahn
Hallo Sandra,
ich hatte auch eine PEG. ich hatte erst so einen Infusionsständer zu Hause, ist natürlich doof, stößt überall mit an und bist wenig beweglich.
Weil ich die Nahrung sehr langsam laufen lassen mußte habe ich mir eine Pumpe dafür im Sanitätshaus ausgeliehen, Kosten übernimmt Krankenkasse, und ich habe bei der AHB noch einen Tip bekommen, es gibt auch im Sanitätshaus so eine Art Rucksack, da kommt die Pumpe und die Nahrung rein, damit ist das alles ganz leicht.
Den muss man bezahlen, kostet 50 Euro, lohnt sich aber.
Ich habe mir schon morgens um 6 einen Beutel angehängt und den im Bett durchlaufen lassen, hat dann 3 Stunden gedauert, aber keine Angst, Andere bekommen das viel schneller hin, ist von Mensch zu Mensch verschieden. Ich hatte den Rucksack, Pumpe und Nahrung dann schon abends mit ans Bett genommen.
Abends beim Fernseh gucken habe ich mir dann den 2. Beutel gegönnt, liegend auf der Couch, auch 3 Stunden.
Ich fand das mit der Pumpe sehr gut, mußte man nicht immer aufpassen ob es noch läuft und konnte ruhig nebenbei einschlafen, wenn es durch war gab es einen Piepston.
Das Verbinden der PEG konnte ich am Anfang nicht, es kam ein Pflegedienst 2x die Woche dafür. Die haben mich aber angelernt und dann habe ich das übernommen, weil sie sehr gut verheilt war brauchte ich dann nur einmal die Woche verbinden. Es gibt da spezielle Verbandsmittel, die bekommt man dann auch von der Kk bezahlt, da gibt s preislich horrende Unterschiede, die Günstigen sind nicht schlechter.
Ich suche mal ob ich noch finde welche ich hatte.
Das Händeln der PEG fand ich gar nicht so schlimm, man gewöhnt sich dran und natürlich ist man trotzdem froh sie wieder los zu werden.
Lieben Gruß
Wangi
Stachelbeere
21.02.2013, 19:00
Hallo J.F.
Habe schon versucht mit crosstapes zu arbeiten auch mit den normalen Streifentapes aber da bekomm ich über den sterno bzw wenn ich die hinters Ohr klebe Kreislaufprobleme. Da es dann zu sehr auf mein Vegetativum geht. Hatte ja bestrahlungen und daher ist es auch nicht ganz so verträglich bei meiner Haut am hals mit dem Kleber auf den Tapes :embarasse. Da ich selber ja Physiotherapeutin bin und auch die Kinesiotape fortbildung habe, habe ich schon jegliche art von tapes ausprobiert. Angefangen von reinen tapes am Hals in verbindung dann noch mit dem Arm oder der BWS, leider war dies nie von großer Wirkung :cry:.
Grüße Silke
Hallo Sandra,
vor der Radiatio/Chemo gibt es 3 Wochen Erholungszeit. Die Radiatio/Chemo kann die in dieser Zeit erzielten Fortschritte allerdings ganz gewaltig wieder in den Hintern treten.
Zu meiner 2. OP:
Also, bei mir war die OP-Wunde bei der 1. OP lokal abgedeckt worden. Die hatten wohl ein Stück des Zungengrundes herausgenommen, herumgedreht, durchgefädelt, und oben auf die Wunde vernäht. (Abdeckung mittels "Zungenlappens" statt Radialislappens). Geht nur bis zu einer bestimmten Größe des entnommenen Gewebestücks und schien auch eine eher innovative Idee der Operateure gewesen zu sein. Aufgeklärt worden war ich nämlich eigentlich für einen Radialislappen.
Für die 2. OP wurde ich prophylaktisch wieder auf einen möglicherweise 10-20h dauernden OP Tag und einen Radialislappen vorbereitet und sie bestellten wieder ein Dutzend Blutkonserven und reservierten mir ein Bett im Intensivbettzimmer.
Aber die OP war dann nur eine Sache weniger Stunden. Sie konnten den Defekt wieder mit dem lokalen Gewebe abdecken. Ich wurde schon am Nachmittag im Intensivbettzimmer wach, war sehr kicherig, redete mit dem Pflegepersonal und dem Intensivarzt; als später ein MKG vorbeischaute, wurde ich ermahnt, das bleiben zu lassen. Ich wurde im Lauf des Wochenendes noch mehrfach ermahnt, mal die Klappe zu halten. Schmerzen gab es keine, ich bekam leider viel zu viel vom Vorgehen im Intensivbettzimmer mit (da war ein Herr D. mit Durchgangssyndrom nach einer Herz-OP und das Vorgehen war nicht wirklich lustig... auch wenn es mir dort erstmal so vorkam).
Allerdings muß ich sagen, daß der Zungenlappen nach der 2. OP denn doch etwas zu klein war, denn seitdem ist meine Zunge schief. Sprechen geht aber und nur ich (und mein Logopäde, aber nur auf Aufforderung) nehmen das Lispeln wirklich wahr.
Liebe Grüße und haltet die Ohren steif,
Lytha
beautyschoen
21.02.2013, 20:12
Nabend,
@ Wangi...habe zuerst privat gelesen...alle Fragen beantwortet ... Danke
hoffe das geht bei Mirko schneller, auch weil ich denke der braucht mindestens drei Beutel (gut kommt drauf an wieviel drin ist...kenne zur Zeit nur die 500 ml Dinger, habe aber gesehen das geht auch größer). Mirko war nämlich vor der Diagnose sehr dünn (60 kg bei 172 cm) und das darf ruhige so bleiben oder mehr werden, habe mich schon nach extra Ergänzungsnahrung im Netz kundig gemacht...teuer teure, aber wenn es eine medizinische Indikation dafür gibt...vielleicht übernimmt es die Kasse um die Heilung zu beschleunigen...den Rucksack habe ich auch schon gesehen und in Verbindung mit der Pumpe finde ich das Ding sehr praktisch um auch ein bisschen flexibler zu sein...
Sandra
beautyschoen
21.02.2013, 20:20
Hallo,
@Dreizahn...die eine Schwester meint...ich kann ihn doch nicht abschießen...die andere ich schaue noch mal was zu machen ist und gibt dann ne Spritze per PEG und die Ärztin will ihn neu einstellen...hoffe das passt auch weil auch Schlaf zu einer schnelleren Genesung dazugehört...
@ Lytha...Mirko hat ja vorgestern schon den Radislappen (sogar einen großen) bekommen und ich habe Angst, wenn er von einer eventuellen schlechten Histologie erfährt, das er in ein tiefes Loch fällt weil die erste OP ihn ziemlich runtergezogen hat...
Schönen Abend an Alle...
Sandra
Hallo alle Miteinander,
es ist erst eine Woche her, dass der Fuß operiert wurde und mir kommt es wie eine Ewigkeit vor. Die „Ungeduld“ schlägt schon wieder zu. Es dauert noch eine Woche, bis die Fäden an den Zehen gezogen werden können. Der Termin ist nächste Woche Freitag. Vorher ist im KH noch die Nachkontrolle der Lymphknotenentfernung. Die Narbe ist noch immer dick. Dann wird auch der Termin gemacht um Nachzukontrollieren. Ob die Antibiotika gegen den Eiter gewirkt haben. Ich gehe davon aus, alles wird in Ordnung sein. Auf jeden Fall schlafe ich ganz gut und das ist ja immer ein gutes Zeichen.
Sandra: Ich hatte keine Bestrahlung. Die habe ich abgelehnt und Dreizahn hat recht: Tritt zu. Keiner muss und darf Schmerzen haben.
Fällt schwer, aber lasst euch nicht hängen, alles kann nur wieder besser werden.
Zu den Tapes: Ich habe die in Hals/Narbenbereich zur Lymphstimulation versucht. Hat leider absolut nichts gebracht. Blieben 4-5 Tage drauf, praktisch solange, bis sie sich selber lösten. Ich hatte das Problem, das die Haut geschädigt wurde. Danach habe ich keine mehr ausprobiert.
Euch allen eine gute Nacht
Boebi
Dreizahn
21.02.2013, 23:20
Hallo zusammen!
Ich hab mal eine Frage zu den Tapes. LD geht bei mir ja nicht, da aktives Tumorgewebe da ist. Heißt das, dass die Tapes auch nicht gehen? Oder könnte ich die mal probieren?
LG, Dreizahn
@boebi: nach all dem Warten, kannst Du auf das Fädenziehen jetzt auch noch warten :tongue:D. Schlaf schön :schlaf:
Hallo Dreizahn,
ich hatte die Tapes erst bekommen, nachdem die Narben von den MKGlern "freigegeben" wurden. Bei aktivem Tumorgewebe würde ich das Risiko nicht eingehen.
Dir auch eine gute Nacht.
Betrachte Dich als geschaukelt.
Liebe Grüße
Boebi
Hallo Boebi,
Geduld, Geduld. Der Körper ist ein ICE, das weißt du doch.
Grüße an alle
Atlan
Stachelbeere
22.02.2013, 22:13
Hallo Dreizahn
Bei einem aktiven Tumor würde ich auch das risiko nicht eingehen, da du ja hiermit auch wenn es wirkt die Lymph tätigkeit anregst und da sind Tumoröse prozesse eine absolute Kontraindikation.
Alles was den lymphfluss und somit die verbreiterung von metastasen begünstigen könnten sind in diesem Fall verboten.
Liebe grüße und ein schönes hoffentlich schmerzfreies Wochenende
Silke
Dreizahn
22.02.2013, 23:06
Hallo ihr Lieben!
@Stachelbeere: danke für die Info! Hab ich mir fast schon so gedacht :sad:.
@boebi: hab frisch geschaukelt sehr gut geschlafen, danke! :remybussi
LG, Dreizahn
Hallo Freunde,
im Moment meint das Essen, es würde so gut schmecken, dass ich es zweimal essen müßte.
Der Magen gibt trotz PPI`s keine Ruhe.
Ein ruhigen Wochenendanfang und eine gute Nacht.
Boebi
Atlan, alter Arkonide,
zu Deinem Geburtstag wünsche ich Dir alles erdenklich Gute.
Das halbe Jahrhundert ist geschafft, packen wir das nächste an.
Bleibe so gesund wie Du es zurzeit bist.
Auf das Du uns noch viele, viele Jahre erhalten bleibst.
Boebi
claudia b
24.02.2013, 07:27
lieber atlan,
auch von mir die besten wünsche, wellcome in the club ;)
verschneite grüsse aus dem bundeshauptdorf wien
claudia
Hallo Atlan,
auch ich wünsche Dir alles Gute zum Geburtstag mit den besten Wünschen versehen.
Dir und allen anderen einen schönen Sonntag.
Hallo Atlan :winke:
auch von mir alles alles Gute zu deinem Geburtstag.
http://nimga.de/f/vON8R.gif (http://nimga.de/)
Gruß Mitzu http://nimga.de/f/aNdc0.jpeg (http://nimga.de/)
Hallo Atlan,
ich schliese mich den Geburtstagsgrüßen an. Alles, Alles Gute weiterhin :)
Lieben Gruß
Wangi
Waldbaer Foerster 1
24.02.2013, 13:27
Hallo Atlan,
auch ich wünsche dir zu deinem Geburtstag alle Liebe und viel Gesundheit.
Feier schön!
Liebe Grüße
Renate
Lieber Atlan,
auch wir wünsche Dir von Herzen alles, alles Liebe und Gute zum Geburtstag, feier schön und bleib gesund.
LG Nadine
Hallo Atlan,
auch von mir alles, alles Gute zum Geburtstag.
Funzel:winke:
Elisasgirl
24.02.2013, 20:19
Hallo Atlan, auch von mir die herzlichsten Glückwünsche!
Noch viele viele gute und vor allem gesunde Jahre - das wünsch ich Dir.
Elisa
Dreizahn
24.02.2013, 20:56
Hallo Atlan,
auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zu Deinem Geburtstag!
LG, Dreizahn
Stachelbeere
24.02.2013, 21:48
Alles gute zum Geburtstag Atlan, bleib gesund und munter!
Grüße Silke
beautyschoen
24.02.2013, 22:15
Hallo,
Atlan, auch wenn wir uns noch nicht lange kennen, wünsche ich dir alles alles gute zum Geburtstag...Happy B- Day...
Auch wenn es wahrscheinlich vor allem gute Nachrichten für mich sind...Mirko wurde ja Dienstag operiert und seit heute geht es endlich auch sichtlich aufwärts ...die Drainagen am Hals sind raus, die Luftröhrenkanüle ist auch entfernt wurden...er kann überraschend gut sprechen und geht alleine auf Toilette...nächste Woche soll er mit Essen und Trinken beginnen...Ich war total happy als er mir heute endlich wieder sagen konnte das er mich liebt und das er mich angelächelt hat...
Wir hoffen jetzt auf ein gutes Ergebnis der Biopsie Mitte der Woche und ich freue mich ihn bald wieder mit nach Hause nehmen zu können, auch wenn ich weiß, das noch viel vor uns liegt.
Nun aber wieder zum Realismus...wer hat nach solch einer OP ( T2, N0, N0, ein Drittel der Zunge ist weg und wurde mit einem großen Radislappen vom Oberarm ersetzt) eine Bestrahlung machen lassen und wer hat das abgelehnt...Hat man euch denn Zahlen genannt was eine solche Bestrahlung an "Vorteilen" bringt...ob es sich also wirklich lohnt sich die Qualen anzutun...sind die Chancen danach keinen Rückfall zu bekommen dann wirklich geringer oder ist es nur Palliativ? Sicher wir haben noch kein Ergebnis der Biopsie, gehen aber davon aus das nix ist (.......).
Ich will natürlich alles machen was nötig ist, aber nicht um jeden Preis...
MfG Sandra
Dreizahn
24.02.2013, 22:23
Hallo Sandra,
freut mich, dass es Deinem Mann so gut geht! :prost:
Ich habe die Bestrahlung gemacht (plus Chemo), die vollen 60 Gy und bin in dem Bereich bis heute (fast 5 Jahre später) tumorfrei.
sind die Chancen danach keinen Rückfall zu bekommen dann wirklich geringer oder ist es nur Palliativ?
Ich glaub, Du hast da was missverstanden ;):rolleyes:....die Chancen auf keinen Rückfall wollen wir so hoch wie möglich. Und was meinst Du mit "nur palliativ"?
LG, Dreizahn
beautyschoen
24.02.2013, 22:44
Hallo,
stimmt schon was du sagtest...Meine Sätze sind imme so lang, das ich am Ende nicht mehr weiß wie ich am Anfang begonnen habe.
Okay...ein Pro für Bestrahlung...
Danke und noch nen schönen Sonntag...
MfG
Guten morgen Sandra,
meinst Du in der Tumorformel
T2, N0, M0? Null ist immer gut.
Es ist auf jeden Fall schön, das es Deinem Mann schon besser geht und das ist nicht nur eine gute Nachricht für Dich sondern für uns alle.
Zu Deiner Frage der Bestrahlung: Ich habe die Bestrahlung und eine Chemo abgelehnt und dafür eine engmaschige Kontrolle gewählt. Was besser ist, kann nur die Zukunft zeigen und ist eine Entscheidung, die einem keiner abnehmen kann.
Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht und einen guten Wochenanfang.
Boebi
Waldbaer Foerster 1
25.02.2013, 00:47
Hallo Boebi,
ich wünsche dir auch eine gute Nacht. Laß doch öfter mal was von dir hören.
Liebe Grüße
Renate
Elisasgirl
25.02.2013, 07:01
... eine Bestrahlung machen lassen und wer hat das abgelehnt...Hat man euch denn Zahlen genannt was eine solche Bestrahlung an "Vorteilen" bringt...ob es sich also wirklich lohnt sich die Qualen anzutun...sind die Chancen danach keinen Rückfall zu bekommen dann wirklich geringer
Ich will natürlich alles machen was nötig ist, aber nicht um jeden Preis...
Hallo Sandra,
ich weiss nicht, was die Ärzte raten bzw. vorschlagen. Bei mir meinte Prof. E. ich wäre definitiv noch zu jung um auf die Bestrahlung zu verzichten und er würde mir dringend raten, eine (...) machen zu lassen (T1, N0, M0). Ich habe das auch gar nicht in Frage gestellt, die Ärzte haben in solchen Fällen wesentlich mehr Erfahrungen als wir in welchen Foren auch immer sammeln könnten. Zudem muss das JEDE/R Betroffene für sich ganz allein entscheiden, das ist eins der Dinge, in denen m.E. auch die nächsten Angehörigen keine Entscheidungsbefugnis haben sollten. Wenn also Dein Mann sich FÜR eine Bestrahlung entscheidet, so wirst Du das akzeptieren müssen genauso als würde er sich dagegen entscheiden.
Ich möchte es hier mal zu bedenken geben: Auch wenn unsere Partner sich für uns aufopfern und alles für uns tun würden, so geht Manches einfach nicht und Manches können sie auch bei noch so viel gutem Willen einfach nicht verstehen. Und vor allem: Manches WILL man als Betroffener auch ganz einfach nicht vom Partner und Manches sollte man ihm auch gar nicht zumuten. Und dazu gehören m.E. gerade solche Entscheidungen über Behandlung oder nicht.
Zahlen wird Dir wohl niemand nennen, wozu auch, was nützt es Dir zu wissen, dass (als Beispiel) 70 % die ersten 5 Jahre überleben wenn Du trotz günstigster Prognosen zu den restlichen 30 % zählst. Palliative Behandlung bei einem frisch operierten T2? Ne, das kann ich mir nicht vorstellen ...
Vorteile? Tja, z.B. Micrometastasen erwischen, die sich immer bilden können. Das Gefühl, alles getan zu haben, was möglich ist und sich nicht im Fall eines Rezidivs sagen zu müssen: "Ach hätt ich mal".
Nachteile? Meine Güte, was sind die Nachwehen der Bestrahlung gegen ein Rezidiv? Die Nachwirkungen der Bestrahlung (könnte mir vorstellen, dass er NICHT die volle Dröhnung bekommt) heilen zu 90 % ab und was nicht ganz abheilt, damit lernt man ganz gut zu leben.
Und wie ich irgendwo schon mal geschrieben habe: Wenn man schon mit der Einstellung drangeht, dass es Qualen werden, dann wird das auch so sein. Allerdings muss ich sagen: wer das als "Qualen" bezeichnet, der hat sonst weiter keine Probleme ...:D QUALEN geht anders.
Du willst alles machen, was nötig ist, aber nicht um jeden Preis?
Also erstens mal bezahlt Dein Mann den Preis, also überlass ihm die "Verhandlungen". Und frag Dich mal, was dir ein angemessener Preis scheint?
Merke: die Gesundheit, die Du bis dato gekannt hast GIBT ES NICHT MEHR.
Spätestens seit der OP gelten ein klein wenig andere Maßstäbe.
Alles Gute für Deinen Mann
@atlan: hoffe, Du hast Deine Gebuirtstagsfeier gut überstanden ...:D:D
@boebi&Frau: passt mir ja schön aufeinander auf, gell? Nur nicht nachlassen ...:D:D
@alle anderen: eine gute Woche und lasst euch von dem Wetter nicht verdriessen, es geht aufwärts. Waren gestern schön winterspazieren und die Vöglein verkünden eindeutig schon den kommenden Frühling.:winke::winke:
Herzliche Grüsse
Elisa
Brynhildr
25.02.2013, 07:20
@Eliasgirl: gut geschrieben :)
@Beautyschön-sandra: für mich klingt die bisherige Behandlung Deines Mannes Kurativ :) ... weiter gute Besserung!
@Atlan: alles gute Nachträglich :winke:
@all: schöne Woche! :cool3: macht etwas daraus :rolleyes:
LG
Bruni (habe heute 4 Termine hier in der Reha :cool2: )
Hallo Atlan,
herzlichen Glückwunsch von mir, wenn auch verspätet. :)
Hallo Sandra,
ich kann dir ein paar Wahrscheinlichkeitszahlen für den Fall T1 N1 (Rest 0) weitergeben, so wie sie mir damals von der Strahlentherapeutin gesagt wurden.
Rezidivwahrscheinlichkeit ohne Bestrahlung oder Chemo: 50%
Rezidivwahrscheinlichkeit mit Bestrahlung ohne Chemo: 10%
Rezidivwahrscheinlichkeit mit Bestrahlung und Chemo: 5-8%
Ich bin jetzt nach 1.25 Jahren nach Ende der Radiatio/Chemo noch immer nicht wieder ganz hergestellt. Als es ab Mitte letzten Jahres erstmal so ausschaute als ob sich nun regenerationstechnisch nichts mehr tun wollte, hätte ich anderen dazu geraten, sich zwar bestrahlen zu lassen, aber nach ca. 25 Sitzungen Schluß damit zu machen (also statt 30 Sitzungen sich die letzte Woche ersparen). Das erhöht das Rezidivrisiko, aber sollte einem einem einige der heftigsten Langzeitschäden ersparen... ich wollte das tun, aber war zu zombieartig, um das durchzusetzen und entsprechend wütend ("hätte ich doch nur...")
Seit ca. 1 Monat tut sich aber wieder etwas, und zwar deutlich, also, momentan: Auf jeden Fall bestrahlen und Chemo. Ob man wirklich 30 Sitzungen braucht, weiß ich immer noch nicht. ;)
Ich muß mich nur immer noch dran gewöhnen, daß Tee mit Honig nun regulär als "salzig" registriert zu werden scheint. :confused: Und mit Süßkram hatte ich es vorher zum Glück eh nicht, das vermisse ich also nicht wirklich. :smiley11:
Ach ja...
"kurativ" = der Krebs soll echt geheilt werden.
"palliativ" = Heilung geht nicht mehr. Also Sterbebegleitung. Es werden lindernde Maßnahmen gemacht: Schmerzmittel, evtl. OPs oder Bestrahlung oder Chemo zum Aufhalten des Tumorwachstums, damit z.B. nicht die Luftröhre zugewuchert wird.
Bei deinem Mann klingt es ganz eindeutig nach "kurativen" Maßnahmen.
Liebe Grüße,
Lytha
Liebe Lytha,
"palliativ" = Heilung geht nicht mehr. Also Sterbebegleitung.
möchte ich sooo nicht stehen lassen. Leider ist dieser Gedankengang in vielen Köpfen. Aber es stimmt soo nicht.
Palliative Therapie
aus Wikipedia, der freien Enzyklopädie
Als palliative Therapie (Syn. Palliativtherapie) bezeichnet man eine medizinische Behandlung, die nicht auf eine Heilung einer bestehenden Grunderkrankung abzielt, sondern auf die Reduzierung der Folgen (Palliation). Der Begriff leitet sich von lateinisch pallium (- Mantel) ab; übersetzt heißt Palliativtherapie daher so viel wie „ummantelnde Behandlung“, also eine Behandlung, deren Ziel per Definition nicht kurativ ist, sondern die die Symptome einer bestehenden Erkrankung lindern soll. Palliative Therapie ist ein Teilgebiet der Palliative Care.
Oft gelten diese Maßnahmen fortschreitenden unheilbaren Erkrankungen, um deren Verlauf zu verlangsamen oder die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Schmerz oder (reaktiven) Depressionen zu reduzieren. Der Bereich der Medizin, der sich mit diesen Maßnahmen beschäftigt, heißt Palliativmedizin.
Definition Als palliative Therapie wird eine von vorneherein nicht auf eine Heilung einer bestehenden Grunderkrankung abzielende Behandlung bezeichnet. Sie ist eine lindernde und keine heilende Form der Therapie.[1]
Formen der Palliativtherapie Die Palliativbestrahlung zielt auf Metastasierungs- und Wachstumsreduzierung bösartiger Tumoren ab, wobei jedoch von vorneherein klar ist, dass eine Heilung des Tumorleidens unmöglich ist.[2]
Palliative Chemotherapie kann das (bösartige) Tumorleiden nicht beseitigen, kann aber den Verlauf der Erkrankung verzögern und damit eventuell die verbleibende Lebensspanne eines Patienten verlängern.[3]
Schmerztherapie zielt auf die Linderung akuter und chronischer Schmerzzustände ab (sofern diesen ein selbständiger Krankheitswert beigemessen wird, siehe auch Schmerzkrankheit), ohne jedoch das für die Schmerzen ursächliche Grundleiden zu behandeln. Ihr primäres Ziel ist es, die Lebensqualität der betroffenen Patienten zu verbessern. Die Schmerztherapie ist damit daher bezüglich der Schmerzkrankheit kurativ und bezüglich des Grundleidens palliativ.[4][5]
Eine palliative Operation ist ein chirurgischer Eingriff, dessen Zielsetzung die Abmilderung von Krankheitsbeschwerden oder das Erhalten lebenswichtiger Körperfunktionen ist, ohne dass eine vollständige Heilung oder Beseitigung der Krankheitsursache beabsichtigt ist.[6]
all das aus http://de.wikipedia.org/wiki/Palliative_Therapie
Die Sterbebegleitung ist ein Teil von der Palliativmedizin. Es gibt viele Krebsbetroffene, die sich im Stadium IV, also der palliativen Situation, befinden und dank der Medizin dann wieder in einen kurativen, ja sogar in einen tumor- und metastasenfreien Zustand versetzt werden.
Palliative Care: http://de.wikipedia.org/wiki/Palliative_Care
INSBESONDERE: Palliation http://de.wikipedia.org/wiki/Palliation
Bestehend aus palliativer Therapie, Palliativmedizin und was Du meinst, Lytha, Palliativpflege.
Hallo Lytha,
da kann ich nur sagen, meine Radio-Chemo, mit höchster Bestrahlung und sehr giftiger Chemo ist jetzt 3 1/2 Jahre her. Ich hatte zwischendurch auch Stillstand der Besserungen aber auch heute geht es noch aufwärts, zwar sind es jetzt nur Kleinigkeiten aber auch die zählen.
Lieben Gruß
Wangi
@ Atlan
Von mir auch alles Gute nachträglich!
@ Sandra
Ich kann jetzt nur von einem T1N0M0G1 sprechen, ich wurde Ende letzten Jahres behandelt. Nach erfolgreicher OP haben meine Ärzte mir weder zur Bestrahlung noch zur Chemo geraten, ich hatte mir damals 2 Meinungen eingeholt, einmal von einer Uniklinik und dann von der Spezialklinik in der ich behandelt worden bin. Beide waren dagegen und verwiesen auf die aktuellen Leitlinien in denen steht:" Eine postoperative Radio- oder Radiochemotherapie soll bei fortgeschrittener T- Kategorie (T3/T4), knappen oder positiven Resektionsrändern, perineuraler Invasion, Gefäßinvasion und/oder Lymphknotenbefall erfolgen"
Es ist natürlich die Frage,ob bei deinem Mann etwas davon zutrifft,aber das werden euch die Ärzte sagen. Ich würde abwarten was sie euch endgültig sagen,denn jeder Fall ist anders!!Wenn ihr euch nicht sicher seid hört euch eine zweite Meinung an und am Ende ist es natürlich die Entscheidung deines Mannes...
Von Wahrscheinlichkeiten halte ich nicht mehr viel, die Wahrscheinlichkeit mit 24 an diesem Krebs zu erkranken lag, wenn ich mich recht erinnere unter 10%, bei mir trat sie dann zu 100% ein... so ist das eben mit der Mathematik!
Ich wünsche euch alles Gute und deinem Mann schnelle Genesung!
An alle anderen: Eine ruhige Woche!
Danke für die Korrektur, J.F. :)
Ich muß dazu aber anmerken, daß ich vor etwas mehr als 1 Monat mal testweise zum Anschnuffeln bei einem Palliativmediziner war, und der sagte wörtlich, daß er "mich nicht für einen palliativmedizinischen Fall" halte. Obwohl Schmerztherapie, also ein Teil der Palliativmedizin laut dem Artikel, angezeigt gewesen wäre. Auch die Webseite der Palliativmedizin unserer Uniklinik betont sehr, daß sie sich für die Betreuung bei unheilbaren Erkrankungen kümmern wollen - also de facto Sterbebegleitung.
Aber so oder, bei Sandras Mann geht es nicht um palliative Maßnahmen.
LG, Lytha
Ich finde nicht dass eine unheilbaren Erkrankung gleichzusetzen ist mit Sterbebegleitung.
Ich denke gerade bei z. B. Aids wird palliativ behandelt und damit lebt man noch Jahre lang
Dreizahn
25.02.2013, 14:50
Auch die Webseite der Palliativmedizin unserer Uniklinik betont sehr, daß sie sich für die Betreuung bei unheilbaren Erkrankungen kümmern wollen - also de facto Sterbebegleitung.
Bei Sterbebegleitung geht es um die letzten Wochen und Tage vor dem Tod, um Begleitung beim Sterbeprozess.
Eine palliative Behandlung kann sehr lange gehen. An meinem allerersten Tag in der Tagesklinik zur Chemo hab ich eine Frau kennengelernt, die seit 10 Jahren palliativ für Darmkrebs behandelt wurde.
LG, Dreizahn
(die die Palliativstation lebend wieder verlassen hat :grin:)
J.F.,
danke für die Klarstellung des Begriffes "Palliativ". Ich habe Anfang März endlich einen Termin bei einem Palliativmediziner, der gleichzeitig Internist ist, bekommen.
Mir geht es weiß Gott nicht um eine Sterbebegleitung, sondern um Minderung/Linderung von Schmerzen und um eine eventuelle kompetentere Behandlung,
Meinen Hausarzt halte ich für total überfordert.
Bis später
Boebi
Hallo Atlan,
auch von mir noch nachträglich alles Gute zum halben Jahrhundert! :winke:
Liebe Grüße,
Maria
Euch allen eine ruhige Nacht und einen guten Tag.
Boebi
Elisa: Und wie wir aufpassen.
Hallo Freunde,
vielen vielen lieben Dank für eure guten Wünsche zu meinem Geburtstag. Ich habe mich ganz ganz toll darüber gefreut. Wir hatten sooooo einen schönen Tag. Ufff und nun ist diese Grenze auch geschafft.
:prost::prost:
liebe grüße atlan
Hallo zusammen,
der quartärliche Onkologen-Checkup war prima. Keine Auffälligkeiten im CT (die hätten sich sowieso vorher bei mir gemeldet, wenn etwas gewesen wäre), keine Auffälligkeiten im Sono des Abdomens, und die Blutwerte gefielen ihm auch. Ich finde es schön, wie Onkologen ein Blutbild anschauen und sagen, daß es "sehr gut" ist; während gewisse andere Arztgruppen die gleichen Werte anschauen und sagen: "Öhm, das Blutbild ist... öhm... gar nicht gut." - mit gefällt die Reaktion der Onkologen besser. ;)
Ich habe mir ein Rezept für Pilocarpin mitgeben lassen und werde es dann mal in Bälde nachts ausprobieren. :)
Wir machen jetzt noch einmal ein CT im quartärlichen Abstand und verlängern dann wohl auf halbjährlich. Die Onkologen sehe ich aber weiterhin quartärlich und das ist fein. :)
Der Port soll ruhig bis Ende der ersten 2 Jahre drin bleiben; der kommt also im September/Oktober denn mal so langsam raus. Er fand es offenbar nicht sooooo beunruhigend, daß sich meine Herren Kater gerne am Port festhalten - der Tierarzt hatte deswegen mal einen kleineren Schockzustand gehabt. :D
Liebe Grüße,
Lytha
(Die nach heutigem Wartezimmer-Studium der Flyer und des blauen Heftchens über Palliativmedizin bei ihrer vorherigen Interpretation der Palliativmedizin bleibt.) ;)
Lytha, ein liebes "Hallo und Glückwunsch".
Weiter so! Die Onkologen sind auch ganz andere Blutwerte gewöhnt.
Liebe Grüße
Boebi
Liz, alte Freundin. Wo bist du eigentlich?
beautyschoen
26.02.2013, 19:35
Hallo, erst einmal an Alle...
Zuerst möchte ich mich bedanken für die vielen Anmerkungen und Ratschläge, die ihr zu Bedenken gegeben habt. Da merkt man mal wieder, das die Menschen nicht nur im körperlichen sehr unterschiedlich sind. Auch wenn es mir natürlich nicht zusteht, denke ich, das "wir" uns entschieden haben was die Bestrahlung angeht. Mein Mann will sie machen und ich würde an seiner Stelle auch auf Nummer sicher gehen. Aber vielleicht reden wir über ungelegte Eier, denn:
Ergebnis der Biopsie.......nichts zu finden, nicht in den entfernten Lymphknoten und nichts am "Tumor"-Restegewebe......
:rotier2::rotier2::rotier2::rotier2::rotier2::roti er2::rotier2:
HURRA...Morgen ist wieder Tumor-Konferenz und die entscheiden dann wie die weitere Behandlung aussehen soll und unterbreiten deren Meinung dann meinem Mann...Bin ja mal gespannt...Sagten aber bis jetzt immer das eine Bestrahlung folgt, nur die Chemo wird jetzt wegfallen, weil in den Lymphen nix gefunden wurde...
Weiterhin möchte ich mich entschuldigen das ich so eine verbissene Diskussion über Palliativmedizin von Zaun gebrochen habe, aber das war von Anfang an mein Fehler, weil ich dachte Palliativ bedeutet: sicherheitshalber,...,prophylaktisch,...,vorsichts halber...
Habe jetzt aber verstanden was es ist oder bedeuten soll... Sorry...
@Lytha...danke für die angegebenen Wahrscheinlichkeiten...wenn uns auch solche Zahlen genannt werden, dann ist die Entscheidung ja noch einfacher...nicht nur vom Herzen her, sondern auch vom Kopf...Was die vorzeitige Beendigung der Bestrahlung angeht haben uns die Ärzte davon strickt abgeraten, da vor allem die letzten sehr wichtig sind...Hätten aber noch keinen Termin mit dem direkten Bestrahlungsarzt...mal sehen...kann man ja auch immer noch während der Therapie entscheiden oder?
@Elisasgirl...ich wollte nicht klingen, als wenn ich meinem Mann die Entscheidung abnehmen möchte, so von mir eingenommen bin ich echt nicht, aber ich habe mich mit der ganzen Materie wesentlich mehr beschäftigt als er und möchte ihm alle relevanten Infos dazu zukommen lassen. Also alle Pro und Contras...Aber er ist dann schon Mann genug über seine Gesundheit selber zu entscheiden, hatte ja nun auch genug Zeit gehabt sich darüber Gedanken zu machen...und auch bin ich sicher nicht pessimistisch, was dir eventuell so vorkommen sollte, weil ich von Qualen rede, aber ich bin sehr realistisch und pragmatisch, und hoffe natürlich, das Mirko nicht alle Nebenerkrankungen der Bestrahlung mitnimmt und freue mich wenn er mal was beiseite lässt, weiß auch das die meisten Sachen behandelbar sind und im Einzelnen auch erträglich. Anderseits weiß ich auch wie wehleidig mein Mann ist und er alles viel schlimmer empfindet als ich, zum Beispiel..:mad:.(bin sehr taff, was Schmerzen angeht, außer Zahnweh:eek:)
Aber heute weiß ich das wir alles schaffen können, mein Mann kann wieder herzlich lachen und ist kampfbereit...
Und jetzt noch ne Frage...wie ging bei euch die Behandlung nach dem KH weiter? Sofort Bestrahlung, oder erst ausruhen oder gleich Reha, dann Bestrahlung...oder ist das auch so individuell wie der Rest...
Schönen ruhigen Abend an Alle und HURRA...auch euch wieder und wieder gute Nachrichten...
MFG Sandra
Dreizahn
26.02.2013, 20:03
Hallo Sandra,
Glückwunsch zum Biopsieergebnis! :prost:
Eine adjuvante Radiochemotherapie (= Chemo und Bestrahlung nach der OP) wird euch bestimmt empfohlen, auch wenn tumorfrei operiert wurde und keine befallenen Lymphknoten oder Metas gefunden wurden. Das ist die Standardtherapie.
Bei mir ging es von den OP direkt zur Bestrahlung und zur Chemo. Die ersten drei Wochen ging es ambulant, dann stand ich mit 40° Fieber Samstagnacht um 1.30 Uhr in der Notaufnahme. Der Rest war daher stationär.
Du brauchst Dich wegen der Palliativdiskussion nicht zu entschuldigen, zum Nachfragen sind wir ja da. Übrigens muss man vorm Palliativarzt keine Angst haben, dem kann man auch in freier Wildbahn begegnen ;). Z.B. ist in meinem KKH der OA der Palliativstation zugleich der Schmerzspezialist. Der hat mich schön auf mein Morphin eingestellt als ich es gebraucht habe und ich lebe immer noch (1,5 Jahre später und schon lange wieder ohne Morphin und der hätte mir was gehustet, wenn ich ihn nach Sterbebegleitung gefragt hätte).
LG, Dreizahn
Hallo Ihr Lieben,
hab mal wieder ne Frage zum Behördenkram an alle die, die Erwerbsminderungsrente beziehen und die Weiterzahlung nach 2 Jahren beantragt haben:
habt ihr einfach den Bogen für die Weiterzahlung von der Rentenkasse ausgefüllt oder auch diverse Briefchen von behandelnden Ärzten gleich mit bei gelegt?
Danke euch und allen guten Nachrichten: weiter so :prost:
LG Nadine
claudia b
26.02.2013, 21:39
hallo ihr lieben,
@sandra, tolles biopsieergebnis!! und zu deiner frage wie geht es weiter : ich bin einen eher seltenen weg gegangen und bin unmittelbar nach dem stationären aufenthalt, das waren knapp vier wochen, zur ahb und erst nach der rückkkehr von dieser massnahme, also kanpp 7 wochen nach der operation hat die chemo/strahlentherapie begonnen. für mich war das wichtig, denn ich war vor der diagnose schon sehr schlank und habe während des stationären aufenthaltes bereits 8 kilo abgenommen. die ahb hat mir kraft gegeben durch die strahlentherapie zu gehen. ich hatte zwar auch chemo, von der habe ich irgendwie nichts mitbekommen da ich keinerlei beschwerden diesbezüglich hatte vielleicht deshalb weil die bestrahlung alles überstrahlte, im wahrsten sinne des wortes. ich möchte dir auch raten, falls die behandelten ärzte die bestrahlung nicht in betracht ziehen, dann drängt auch nicht darauf. ich bin übrigens zwei monate nach bestrahlungsende nochmals zur reha und nach weiteren sechs monaten ein drittes mal.
und an den rest, verschneite grüße, es wird zeit, dass der frühling kommt
claudia
beautyschoen
26.02.2013, 23:00
Hallo,
@Dreizahn Wieviele Bestrahlungstermine hattest du / wieviele Wochen musstest du noch im KH das stationär über dich ergehen lassen? Wieviel Chemos hast du dabei bekommen? Wann war deine Reha?
@Claudia Das die Reha noch vor der Bestrahlung war habe ich auch schon gehört (eventuell sogar bei dir), und es würde sich bei Mirko auch aus den selben Gründen anbieten, wie bei dir...er kam mit 58,5 kg bei 172 cm in die Klinik und wenn ich mir seine Beinchen heute angesehen habe, da möchte ich schon mal wissen, was der Aufenthalt im KH und die PEG gebracht haben...
Aus welchen Gründen hast du die anderen Regas noch bekommen...Hat die Bestrahlung so reingehauen?
MfG Sandra
Hallo Freunde,
aus dem Schmuddelwetter des Ruhrgebietes grüße ich euch.
Nadine: Diesmal kann ich euch leider nicht weiterhelfen, da meine EU-Rente unbefristet gegeben wurde.
Sandra: Glückwunsch zum Ergebnis. Ihr werdet schon die richtigen weiteren Entscheidungen treffen.
Mit der Gewichtsabnahme ist es leider so, dass das Muskelgewebe als erstes verschwindet.
Auf Rehamaßnahmen hat Mirko in den ersten zwei Jahren ein Rechtsanspruch.
Es müssen in Deutschland allerdings gewisse Zeiten (6 Monate) zwischen den Maßnahmen liegen.
Es gilt immer bei der Beantragung:
Reha vor Rente oder später mal
Reha vor Pflege
Claudia: Wir warten auch auf den Frühling und wollen endlich in den Garten.
Ansonsten wünsche ich mir, dass dieses dämliche Korsett wegkommt und ich mal wieder was im Magen behalte.
Am Freitag ist Kontrolle der Hals-OP und der, hoffentlich nicht mehr vorhandenen, Vereiterungen.
Danach werden die Fäden an den Zehen gezogen.
Euch allen eine gute Nacht mit nur guten Träumen.
Boebi
aufunddavon
27.02.2013, 10:04
Hallo zusammen!
Wir haben schon wieder ein neues Problem: mein Papa hat einen Pilz im Hals. Sein Arzt hat ihm dann was verschrieben. Wie sich daheim herausstellte sind das Tabletten - die er natürlich nicht schlucken kann :rolleyes: Alternativ hat man ihm dann in der Apotheke ein Gel bzw einen Saft gegeben. Den hat er probiert - brennt wie die Hölle.
Was habt ihr gegen Pilzbefall genommen? Normalerweise würde ich mich ja durchs Forum wühlen leider hatte ich am Montag unerwartet eine Augenoperation und sehe jetzt kaum was bzw soll und kann nicht wirklich lesen (10-Finger-System sei Dank kann ich wenigstens tippen!) daher bitte ich euch um kurze Info was ihr genommen habt damit der Pilz verschwindet. Ich hab ihm bis jetzt geraten mit Bepanthen Lösung zu spülen. Aber irgendein Mittel gegen den Pilz muss es ja geben.
Außerdem ist sein Hals und die eine Wange auf einmal viel dicker. Das kann ja nicht mit dem Pilz zusammenhängen oder?
Liebe Grüße
Steffi
hallo steffi,
gegen den Pilz hatte ich Ampho-moronal. das gibt es in der Flasche. da muss man einen schluck nehmen und mindestens eine viertelstunde im mund herumwälzen, dann schlucken. wenn er lutschen kann, dann gibt´s das auch als tabletten, die man langsam im Mund zergehen läßt. das dauert noch länger als die Lösung, hat aber den Vorteil, dass man damit keine Flecken in die kleidung bekommt.
Außerdem ist es wichtig, den Pilz nicht zu füttern, also konsequent Zucker und Weißmehl zu meiden. am besten lebt man da von Quark und jogurt und Sahne. viel salat und gemüse ist auch zu empfehlen, auch fleisch, insbesondere Huhn und pute, ist dem Pilz keine nahrungsquelle.
Alles gute für deinen paps
LIZ
claudia b
27.02.2013, 11:17
buon giorno,
@steffi, liz hat es schon erklärt, wichtig, kein zucker, kein weissmehl, keine schokolade und sonstiges süsses zeug!! ich hatte das gleiche problem mit dem *freundlichen* candida albicans im herbst, nach meiner nachoperation , nämlich genau während der reha. zusätzlich zur diät bekam ich mycostatin, das ist ein medikament speziell bei hefepilzbefall, betaisadona lösung und gegen den schmerz beim schlucken, das altbekannte xylocain viscös. mit viel disziplin kann man den pilz in einer woche in seine schranken weisen. hefepilze weisen meist auf ein schwaches immunsystem hin, was ja nach einer derartigen erkrankung nicht ungewöhnlich ist.
@sandra, meine weiteren rehas wurden alle mit dem schweren untergewicht begründet, ich hatte auch sehr lange ein tracheostoma und eine peg-sonde. seit der dritten reha im letzten herbst beginne ich mich einem normalgewicht zu nähern, mein niedrigstes gewicht war während der bestrahlung mit 45kg, jetzt nach ingesamt 19 monaten wiege ich wieder 52kilo, ideal wären 55 für notfallsituationen. ich habe übrigens gegenüber der kasse erläutert, dass ich mir erhoffe, während der reha mein essverhalten zu disziplinieren. das heisst, ich benötige durch meine massiven kau- und schluckprobleme auch heute noch sehr lange für die jeweiligen mahlzeiten. die rehas haben mir geholfen, eine struktur zu erlernen um nicht den ganzen tag dahin zu naschen. ich muss auch erwähnen, dass ich in österreich lebe, und unsere situation in bürokratischen fragen oft unterschiedlich zu deutschland ist. psychoonkologische reha nach krebserkrankungen gibt es bei uns noch nicht lange als kassenleistung. ich werde auch heuer wieder eine reha beantragen, ich befinde mich nämlich in befristeter berufsunfähigkeitspension, und da sind die kassen eher bereit für rehamassnahmen aufzukommen. ich bin auch eine absolute verfechterin dieser möglichkeit und rate auch meinen schützlingen, die ich ehrenamtlich betreue dazu. ich bin überzeugt, dass ich ohne diesen angeboten heute nicht dort wäre, wo ich bin, sondern ein pflegefall geblieben wäre.
euch allen wunderschöne grüsse
claudia
aufunddavon
27.02.2013, 12:27
Danke Claudia und Liz!
Ich melde mich wenn ich wieder besser sehe.
Hallo Claudia,
wie gross bist du denn? Ich bin 1,63m gross und komme immer noch nicht über die 43 Kilo hinweg, meist eher zwischen 41 und 42,5 und das war auch mit Astronauten Nahrung so. Ich habe allerdings schon immer wenig gewogen, vor der Erkrankung waren es gerade mal 53 Kilo und ich habe immer sehr gut gegessen, die Anderen staunen immer.
Vielleicht habe ich ja auch dadurch meine 3. Reha bekommen und würde wieder eine bekommen, ich versuche es auf jeden Fall, es tut mir immer sehr gut.
Lieben Gruß
Wangi
Dreizahn
27.02.2013, 14:30
Hallo Sandra,
@Dreizahn Wieviele Bestrahlungstermine hattest du / wieviele Wochen musstest du noch im KH das stationär über dich ergehen lassen? Wieviel Chemos hast du dabei bekommen? Wann war deine Reha?
Ich hatte die Standardbestrahlung mit 60 Grey, verteilt auf fünf Termine pro Woche a 2 Grey; macht 30 Termine in sechs Wochen. Die ersten drei Wochen bin ich täglich mit dem Taxi zur Klinik und die letzten drei Wochen dann von der Station aus. In der ersten und fünften Bestrahlungswoche war zusätzlich die Chemo. Cisplatin an den Wochentagen; das dauert relativ lange, weil die Nieren gut gespült werden müssen. Und dazu eine Pumpe mit 5-FU, die ich mit einer schicken Tasche rumgetragen habe.
Ich war sehr lange stationär, etwa 10 Wochen, weil immer wieder was anderes war. Erst der Infekt, dann konnte ich nichts mehr zu mir nehmen, dann nichts unten behalten, dann eine Blutvergiftung usw.
Ich fände es wirklich gut, wenn Du Deine Leidensrhetorik etwas drosseln könntest. Du bist nicht die Kranke und mir zumindest stößt das jedes Mal wieder unangenehm auf, wenn eine, die keine Ahnung hat, wovon sie redet, mir erklären will, was ich über mir ergehen lassen habe. Glaub mir, bei 40° Fieber hat es mir auf Station ausnehmend gut gefallen.
Eine Reha hatte ich damals zwar beantragt, aber dann nicht angetreten. Bin im Juli entlassen worden, Reha-Termin war im November. Bis dahin war ich von alleine wieder fit und an der Uni.
LG, Dreizahn
Hallo Sandra,
...
Ich fände es wirklich gut, wenn Du Deine Leidensrhetorik etwas drosseln könntest. Du bist nicht die Kranke und mir zumindest stößt das jedes Mal wieder unangenehm auf, wenn eine, die keine Ahnung hat, wovon sie redet, mir erklären will, was ich über mir ergehen lassen habe. Glaub mir, bei 40° Fieber hat es mir auf Station ausnehmend gut gefallen.
...
Hallo Dreizahn,
hier sucht jemand Hilfe weil der wirklich Kranke nicht dazu in der Lage ist oder nicht will. Ich finde deine Wortwahl manchmal wirklich nicht schön!
Sie versucht doch nur so viel wie möglich zu erfahren um das Beste für ihren Mann raus zu filtern.
Vielleicht interpretierst du einfach nur ihre Worte falsch, für mich kommt da nur sehr viel Sorge rüber.
Gruß Wangi
Hallo "Mädels",
laßt es gut sein.
Wir können alle nicht in den anderen sehen und fühlen und haben auch alle keine starken Nerven mehr.
Euch allen liebe Grüße
Boebi
Dreizahn
27.02.2013, 21:34
Liebe Wangi,
mir ging es - bis auf wenige Tage - acht von zehn Wochen so dermaßen besch*ssen, dass das KKH der beste Aufenthaltsort für mich war. Pardon, ich habe das unter "lebensrettend" abgespeichert und nicht unter "hach, was musstest Du alles über Dir ergehen lassen"....ist wohl der Tat eine Frage der Interpretation.
LG, Dreizahn
beautyschoen
27.02.2013, 22:38
Hallo,
ja falsch interpretiert kann man meine Worte sehr wohl nennen...
Dreizahn...Sorry wenn du dich falsch behandelt gefühlt hast, das war nicht meine Absicht, man kann halt per Schrift keine Emotionen oder Tonlage transportieren...War trotz alledem eine eher unpassende Reaktion, weil ich ja auch nicht wusste, das du durchweg mit anderen Erkrankungen kämpfen musstest. Will hier sicher nichts verharmlosen und mir schon garnicht anmuten jemanden etwas einzureden, aber ich muss mich seit gerade mal vier Wochen ein Wissen aneignen, über eine Krankheit, von der ich Anfang des Jahres noch nicht einmal was wusste. Ich will soviel wissen wie möglich, weil sich unser Leben komplett verändert hat und das ich mich da eventuell im Eifer des Gefechtes mal (scheinbar) im Ton vergreife mag man mir verzeihen...
Habe aufgehört zu heulen und kämpfe um meine Kraft um meinen Mann zu unterstützen, bei dem was ich kann und das ist nunmal meine Art...
Sorry noch einmal...
Aber wieder ne gute Nachricht...es wird keine Chemo geben, sondern eine Bestrahlung, die deiner sehr nahe kommen wird...30 mal auf jeden Fall..
@Claudia Ja das verstehe ich gut, auch wenn Mirko schon immer sehr schlank war, hoffe ich das diese dramatische Abnahme bei ihm ausbleibt...Die Luftröhrenkanüle bekam er Sonntag raus und das Loch wurde heute vernäht. Die Nahrung über die PEG verträgt er gut und wir haben trotzdem sicherheitshalber schon hochkalorische Zusatz-Trink's besorgt, um ihn wenn nötig wieder aufzupäppeln...Und was die Rehas ansonsten angeht...lieber nur eine brauchen und wieder gesund sein, als immer wieder eine zu bekommen weil es eben noch nicht geht...Freue mich trotzdem das sie dir helfen und hoffe es wird immer besser.
MfG Sandra
Sadgirl1983
27.02.2013, 22:45
Hi Sandra,
Wo wird denn dein Mann bestrahlt? Auch im Helios?
LG,
Susa
Dreizahn
27.02.2013, 23:04
Liebe Sandra,
was ich hauptsächlich meinte war, dass Du hier die einzige bist, die fortlaufend von "Leiden" und "Qualen" etc. schreibt/geschrieben hat. Und das lange bevor Du davon was gesehen hast/hattest.....und "über mir ergehen lassen" war mir dann etwas zu viel; ich habe was gegen alles, was Patienten als passive Opfer erscheinen lässt.
Hm, ohne Chemo bleibt ihm auf jeden Fall mehr Kraft für die Bestrahlung. Haben sie gesagt, warum ohne Chemo? Würde mich nur interessieren.
Wann gehts denn los? Vorher noch gut den Hals waschen, währenddessen darf er nicht ;).
LG, Dreizahn
beautyschoen
27.02.2013, 23:40
Hallo Sadgirl,
ja, auch im Helios...einerseits beginne ich das Krankenhaus schon an mir zu riechen, wird Mirko bestimmt noch ewig, aber wir haben uns dort recht gut beraten gefühlt, (außer die Intensivstation, die eine satte Beschwerde kriegt).
@ Dreizahn...die Bestrahlung soll Ende März, Anfang April losgehen...
Und passive Opfer...also da habe ich wohl ungewollt nen Wunden Punkt getroffen, denn nur der eine Satz kann ja nur der letzte Tropfen gewesen sein...ich habe dir nix getan und schätze niemanden von euch als passiv ein, sonst wäre niemand hier...Also komm runter und ich schiebe ein Sorry hinterher...
MfG Sandra
@ Dreizahn
Vielleicht kann ich dir mit der Frage wegen der Chemo weiterhelfen, wird bei der Tumorgröße von Sandras Mann nach den Leitlinien nicht mehr empfohlen, wenn keine Lymphknoten, Metastasen etc. Könnte ich mir jetzt vorstellen.
LG
beautyschoen
28.02.2013, 00:08
Hallo,
genauso ist es ...die Chemo wurde von Anfang an nur beim Finden von Lymphknotenmetastaten empfohlen. Da da ja nix zu finden war, denke ich die Entscheidung klingt sinnvoll und logisch...
Bin ganz froh drüber und freue mich erst mal auf meinen Mann der bestimmt bald Heim darf...
MfG Sandra
Ich wünsche allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht.
Boebi
Elisasgirl
28.02.2013, 07:54
...
Sie versucht doch nur so viel wie möglich zu erfahren um das Beste für ihren Mann raus zu filtern.
Hallo Wangi, das sehe ich ein klein wenig anders, denn was wirklich das Beste für ihren Mann ist/ wäre können sicher nur seine Ärzte oder er selber entscheiden.
Was meinst Du, wie ich meinem Mann auf die Füsse getreten hätte (schimpfen konnt ich ja nur schriftlich, und da kommt sowas eher lächerlich rüber ...:D)
wenn er mir tagtäglich mit neuen "besten Vorschlägen" aus einem Forum angekommen wäre. So kurz nach der OP will man als Betroffener meist alles andere als ständig mit gutgemeinten und gutmeinenden "besten Ratschlägen" überschüttet zu werden (wie z.B. dem, die Bestrahlung vorzeitig abzubrechen, wenn sie zu unbequem wird).
Ich weiss, die lieben Freunde und Verwandten neigen dazu und man neigt dazu, sich das Ganze (in diesem Fall schweigend) anzuhören und dankbar ob der vielen Aufmerksamkeit mit dem gebeutelten Haupt zu nicken. Innen drin sieht es meist ganz anders aus, die Gedanken drehen sich im Kreis und man hat für alles andere einen Nerv als für abzubrechende Bestrahlung, interessantesten Ort für die Reha oder den 3. Schritt vor dem ersten zu gehen.
Bitte, liebe Angehörige: wir sind euch wirklich sehr dankbar und wissen, dass ihr mitleidet. Z.T., ja, ich meine sogar zum allergrössten Teil mehr leidet als wir als Betroffene. Aber es ist ausgesprochen schwer für euch, hier einen Weg zu finden, den wir nicht als belastend empfinden. Und es ist ausgesprochen schwer für uns, euch nicht hin und wieder zu sagen: "Haltet jetzt um Himmels Willen die Klappe!":eek:
Unsere Krankheit hier im Forum hat in der Regel nur einen gemeinsamen Nenner:es ist ein Krebs irgendwo in der Mundhöhle. In all den Jahren, in denen ich jetzt hier aktiv bin hat sich noch nie ein Krankheitsverlauf und/ oder eine Behandlung mit der anderen gedeckt. Es war bei JEDEM von uns anders. Ebenso wie die Nebenwirkungen (der Krankheit und der Behandlung) bei JEDEM anders waren, bzw. anders empfunden wurden. Und so unterschiedlich die Menschen sind, so unterschiedlich gehen sie mit der Krankheit um.
Wir alle haben hier unsere Erfahrungen mitgenommen, haben gelesen, wie andere damit umgehen, haben auf Grund dessen hin und wieder auch bei unseren Ärzten nachfragen können, weshalb hier so oder da so. Oder wir haben Medikamenten-Rezepturen ausgetauscht, aber auch da gilt: was dem einen hilft kann der andere nicht vertragen.
Was man aber um Himmels Willen nicht machen darf ist, diese Erfahrungen für sich selbst als gegeben annehmen. Sie sind so individuell wie die Patienten. Als Beispiel: Hier gibt es Leute, die hatten seit ihrer OP schon mehrere Rehas und brauchen lange, um sich "zu berappeln". Und es gibt Leute wie mich, die nur für 1 Woche Krankenhausaufenthalt krankgeschrieben waren und danach zur Tagesordnung übergegangen sind. Ich bin die ganzen 6 Wochen mit der 3 zur Bestrahlung gefahren, habe anschliessend gearbeitet. Ich z.B. wäre krankgeschrieben und auf Reha verrückt geworden, während andere schreiben, dass ihnen die Reha ausgesprochen guttut.
Was ich damit sagen will ist: so viele Menschen, wie es gibt, so viele Arten gibt es, mit dieser Erkrankung umzugehen und kaum eine davon ist falsch. Aber das WIE muss JEDER BETROFFENE für sich selbst entscheiden.
Also, liebe Angehörigen: Horcht mal in einer stillen Abendstunde ganz ganz tief und ganz ehrlich in euch hinein und fragt euch, ob ihr den eigentlichen Patienten nicht womöglich so überfordert, dass er, anstelle auf seinen "Bauch" um des lieben Friedens Willen auf euch hört.
Autsch, jetzt hab ich mir ganz sicher keine Freunde gemacht. Aber das musste mal raus.
Trotzdem euch allen herzliche Grüsse
Elisa
Hallo Elisa,
es gibt einen Unterschied zwischen "zu unerträglich" und "zu unbequem". Nicht jeder ist mit der Linie 3 zu den Bestrahlungen gefahren und hat dabei locker weitergearbeitet.
LG, Lytha.
hallo elisa,
also ich kann dir voll und ganz zustimmen.
grüsse an alle
atlan
beautyschoen
28.02.2013, 09:20
Hallo Elisa,
wer sagt denn eigentlich, das ich mit jeder neuen Erkenntnis die ich hier erlange sofort zu meinem Mann renne? Die ganze Sache hier half vor allem mir, mein Mann will sowenig über seine Krankheit und der Zukunft reden wie möglich, hat er dann aber eine Frage, oder einen Tipp kann ich dann auf den Erfahrungsschatz der Community zurückgreifen und ihn damit eventuell helfen. Mein Mann würde sich sicher genauso gegängelt fühlen, wenn ich ihn andauernd mit neuen Sachen über die Krankheit und die Genesung Nerven würde...Zur Zeit sind wir wieder viel am Lachen und es stellt sich sogar im KH wieder sowas wie "Normalität" ein. Darüber bin ich froh und will es so beibehalten, hat doch genug Ärzte, die ihn drangsalieren (...ja ich weiß die helfen, richtig...);)
Jeder ist anders, wie war, sieht man ja hier nicht nur an den Krankheitsgeschichten sondern auch an den Meinungen und das ist gut so...
MfG Sandra
Elisasgirl
28.02.2013, 09:20
@Lythia, das habe ich ja geschrieben, dass jede/r anders ist und anders reagiert oder wahrnimmt oder was auch immer.
Aber solche Ratschläge wie Bestrahlung vorzeitig abzubrechen halte ich nicht für konstruktiv. Oft sind es gerade die letzten punktgenauen Bestrahlungen die wichtig sind für den weiteren Verlauf und die einfach so abzubrechen kann alles gefährden, wofür die Ärzte und der Patient bisher gekämpft haben.
Niemand behauptet, dass es ein Spaziergang ist, bei dem man einfach umkehren kann, wenn einem kalt ist. Und wenn es für Dich so schwer war, dass Du abbrechen wolltest, so glaub ich Dir das. Aber das ist m.E. nichts, was man einem frisch Operierten als Alternative vorschlagen sollte.
Sorry, aber das ist halt meine Ansicht. Und die darf ich schreiben, oder?
Trotzdem herzliche Grüsse
Elisa
Elisasgirl
28.02.2013, 09:28
@beautyschoen,
siehst Du, genau das meine ich: Dein Mann will (oder kann) momentan nicht über seine Erkrankung und Zukunft reden. Klar. Er ist im Kopf immer noch dabei, die ganze Sache für sich zu verarbeiten. Wie das funktioniert und was da in einem vorgeht kann niemand ermessen, der es nicht selber erlebt hat. Ich weiss doch, dass Du es nur gut meinst und das weiss er ganz sicher auch.
Weisst Du, ich habe auch versucht zu lachen, wenn mein Mann zu Besuch war. Aber glaubs mir: innerlich war ich ganz froh, dieses Gesicht wieder absetzen zu können, wenn er wieder nach Hause gefahren ist. Wahrscheinlich kann man das niemandem erklären, es muss für Aussenstehende immer falsch ankommen, deshalb lass ich das.
Noch ein Wort zum "drangsalieren": also, ich lag auch 1 Woche im Helios, aber von drangsalieren konnte keine Rede sein, die Ärzte haben alles in Ruhe heilen lassen und nur das Nötige gemacht (Drainage entfernen, Fäden entfernen, bei der Morgenvisite im Arztzimmer gründlich aber vorsichtig geschaut.) Drangsaliert hat nur eine Schwester ("bitte, probieren Sie doch wenigstens mal den Joghurt")
Ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft und Deinem Mann alles Gute.
Elisa
PS: Ich weiss, dass gerade Angehörige auch heute immer noch eine grosse Angst und Hilflosigkeit überkommt, wenn die Diagnose Krebs lautet. Ausserdem sind sie plötzlich notgedrungenermassen ausgeschlossen aus einem sehr wichtigen Abschnitt unseres Lebens. Und um diese Angst/ Hilflosigkeit zu kompensieren versuchen unsere Lieben oft alles, wirklich ALLES, um Teil zu haben. Aber, liebe Angehörigen und Freunde: das geht nicht. Und wir wissen, dass das nicht geht und wir wissen, dass ihr das nie verstehen könnt. Wir wollen euch nicht wehtun, aber manchmal macht ihr (besten Willens) für uns alles noch schwerer. Bitte, überlasst UNS die Entscheidungen zu reden oder zu schweigen, zu lachen oder zu weinen, zu handeln oder zu verweigern. Tragt unsere Entscheidungen mit, seid an unserer Seite, aber überfordert uns nicht.
Hallo Freunde,
jetzt werde ich mich doch auch nochmal einmischen.
Elisa hat von der Warte des "Betroffenen" absolut recht. Den Zustand des "Angehörigen" kann ich selbst bei meiner Frau mehr wie schlecht beurteilen, nur das wir bei jedem -negativ- in Tränen ausbrechen und uns in den Armen halten.
Ich erinnere mich jedoch sehr gut an eine sehr harte Sache. Ich wollte diesen "Makel" des Todkranken und Hilfsbedürftigen nicht mehr annehmen und hatte dafür sehr harte Worte.
„Mir hat man nicht Arme und Beine amputiert. Mir hat man nicht das Gehirn rausgenommen. Ich kann noch alles selber machen. Ich sehe zwar anders aus wie vorher, aber ich bin immer noch der gleiche.“
Euch allen liebe Grüße
Boebi
Hallo Elisa,
klar darfst du das schreiben! :eek:
Mit dem ganzen Rest deines Postings stimme ich übrigens 100% überein. :)
Nur das "zu unbequem" stieß mir sehr bitter auf. "Unbequem" war es in meinem Fall vom Maskenanfertigungstermin an. "Unerträglich" ab Termin #20. "Zu unerträglich" ab Termin #27. Ich bin die letzten 3 Termine nur noch dort hineingehumpelt, weil ich eben nicht die "passive Opferrolle" erleben und mich tüchtig zugedoped von Sanis hineinrollen lassen wollte. Das hätten diese unglaublichen Strahlentherapeuten nämlich wohl auch locker veranlaßt, wenn ich nicht "freiwillig" weiter hineingegangen wäre. Unser Götterteam hier an der Uniklinik weiß nämlich besser als die Patienten, wie es denen gerade geht.
(Sorry, "Vorfreude" auf mein "Date" bei denen in genau 1 Woche.) :smiley11:
LG, Lytha.
Da ich direkt und mit Namen angeschrieben wurde möchte ich auch darauf antworten, Sorry Boebi :)
Wenn hier jemand, ein Kranker oder Angehöriger Hilfe sucht heisst das doch nicht dass man "unsere" Geschichten eins zu eins umzusetzen versucht. Weswegen sind wir denn alle hier? Weil wir Alle doch auch Hilfe gesucht haben oder? Manche mehr manche weniger.
Wenn ich hier damals mit solchen Worten und teilweise Unterstellungen empfangen worden wäre, wäre ich bestimmt gleich wieder gegangen.
Ich finde auch nicht dass Sandra sich so anhört als ob sie ihren Mann mit Vorschlägen nerven will, sondern ihm hilfreich zur Seite stehen möchte. Besonders da er wohl nicht darüber reden will und daher wohl auch keine Fragen bei Ärzten, Pfleger usw. stellt.
Ich kann nicht nachvollziehen dass sich hier ein Angehöriger dafür entschuldigen muss dass er seinem Liebsten helfen will.
Klar kann es manchmal auch zu viel sein, aber haben wir das zu entscheiden? Vielleicht ist auch Sandras Mann sehr froh Hilfe zu bekommen. Auch wenn unsere Geschichten alle sehr verschieden sind und jeder anders ist war ich sehr froh hier Hilfe zu bekommen und viele Sachen konnte ich für mich umsetzen.
Wenn von einem Kh Aufenthalt von "über ergehen lassen" geschrieben wird finde ich das absolut nicht schlimm. Ich lag auch lange im Kh und natürlich war es das Beste für mich, trotzdem denke ich mit Schrecken an die Zeit zurück.
Und manches Mal ist es hilfreich und richtig wenn Angehörige sich einmischen, denn ich habe z. B. damals im Kh gar nicht bemerkt dass ich kurz vor einer Lungenentzündung war. Meine Schwester aber und die hat die Ärzte mobilisiert die dann etwas dagegen unternommen haben, denn hellsehen können die ja auch nicht. Ich bin froh dass meine Schwester sich eingemischt hat, sonst wäre die Behandlung vielleicht unterbrochen worden und das wäre nicht gut gewesen.
Wir sollten jetzt wohl wieder auf den Sinn des Forums hier zurück kommen :).
Liebe Sandra, ich hoffe nicht dass diese Diskussion dich davon abhält weiter Fragen zu stellen, wer nicht antworten möchte brauch es doch nicht. Ich hatte ja einen anderen Krebs, aber die Folgen und Nachwirkungen der Bestrahlung sind sehr ähnlich bis sogar gleich, wenn ich dir und deinem Mann helfen kann werde ich das tun :)
Liebe Grüße an Alle
Wangi :)
Hallo Wangi,
warum „sorry“?
Es ist doch schon bezeichnend, dass diese Diskussion immer wieder durch die verschiedenen Threads geht.
Du hast doch gerade, wie ich vor einiger Zeit, im Thread „Hilfe! Freundin….“ geschrieben.
Es sind im Forum tausend Meinungen vorhanden und jede ist für sich Gültig. Für den einen mehr für den anderen weniger oder eine Mischung aus beiden.
Gerade deswegen lebt der KK und ich finde insbesondere unser Thread.
Ich möchte ihn nicht missen und ich hoffe , Sandra, du ihn auch nicht.
Boebi
Weil du doch meintest wir "Mädels";) sollte es gut sein lassen :)
Mir fiel der andere Thread gerade wieder bei diesem Thema ein.
Ich hoffe dir und deiner Frau geht es einiger maßen, ich wünsche Euch gute Besserung.
Lieben Gruß
Wangi
shelly 1
28.02.2013, 12:06
Also, ich bin sehr sehr froh euch alle hier kennengelernt zu haben, ich bin ein stiller Mitleser, aber ich habe in vielen Dingen bzw Fragen Antworten bekommen. Ich bin sehr glücklich , dieses Forum gefunden zu haben seitdem fühle ich mich nicht mehr so alleine.... Achso, ich bin Angehöriger.... mein Vater ist leider an dieser schlimmen Krankheit erkrankt. Schön das es Euch alle hier gibt!!!!;)
Dreizahn
28.02.2013, 13:00
(Sorry, "Vorfreude" auf mein "Date" bei denen in genau 1 Woche.) :smiley11:
Deswegen hab ich zu meinem Strahlenarzt nur noch eine Fernbeziehung, das ist viiiieeeel angenehmer und wir vestehen uns seitdem auch deutlich besser :grin:.
Menno....heute gibts Schnitzel in der Mensa. Das sieht sooooo lecker aus, aber ich trau mich nicht :undecided.
LG, Dreizahn
Elisasgirl
28.02.2013, 13:00
@all:
Ich glaube, dass Einige mich vollkommen falsch verstehen, bzw. sich auf den Schlips getreten fühlen.
Jeder kann sich hier Rat holen, dafür u.a. gibt es dieses Forum.
Ich wollte nur einmal zu bedenken geben, dass der Umgang miteinander (Patient/ Angehörige) nicht immer leicht ist, dass manche Sachen sogar beim Patienten eher Unbehagen auslösen, er aber seinen so bemühten Angehörigen nicht weh tun will, indem er deren Bemühungen in Abrede stellt. Andersrum weiss ich, dass Angehörige das genau anders sehen und entsprechend schnell beleidigt reagieren: "Aber wieso denn, ich will ihm/ ihr doch nur helfen, will doch nur das Beste, will doch , will doch, will doch ..." Der Angehörige klammert sich an jeden Strohhalm, genau wie der Patient, allerdings unter völlig verschiedenen Vorzeichen.
Von der Diagnose an trennen sich die "Wege" der Partner. Bestenfalls gehen beide parallell und ergänzen sich in wichtigen Punkten. Aber weite Strecken dieser Wege werden sich dem jeweils Anderen nicht erschliessen können.
Ich denke, dass die Sicht des Patienten hier auch mal geschildert werden sollte, denn die ist durchaus manchmal eine ganz andere als die des zugegeben ausgesprochen um Hilfe bemühten Partners.
Ich will niemanden bevormunden oder ähnliches und schon gar nicht will ich jemandem etwas unterstellen.
So, das wars ...
Herzliche Grüsse
Elisa
Hallo Freunde,
ich liebe diesen Thread!!!!
Dreizahn: VERSUCH ES!
Boebi
shelly 1
28.02.2013, 14:03
Liebe Elisa, bitte nicht böse sein!! Verstehe genau was du meinst, wollte ja nur zum Ausdruck bringen das ich sehr froh darüber bin, Euch hier alle gefunden zu haben!!!:knuddel::knuddel. Bei mir hat sich seit der Krankheit meines Vaters der ganze Freundeskreis zurück gezogen:weinen: und manchmal braucht man jemanden zum reden... wie ich festgestellt habe ,kann man das vielleicht nur mit Leuten die selber betroffen sind oder mit den Angehörigen!! Das ist wie ....ich hab jetzt eine zweite Familie nur virtuell;)
Hallo Freunde,
ich liebe diesen Thread!!!!
Boebi
Ich auch :grin:
Beste Grüße an alle hier in der Selbsthilfegruppe....
Anhe
Dreizahn
28.02.2013, 19:21
Dreizahn: VERSUCH ES!
Hab ich :prost:. Und es war soooooooooooooooooooo lecker! Ich hab das ganze Schnitzel gefuttert und die Hälfte von den Pommes und ..... äh ..... der Blumenkohl war ja eh nur Deko, oder :o?
LG, Dreizahn
beautyschoen
28.02.2013, 19:23
Hallo Elisasgirl,
ich da nur zum Teil deiner Meinung, was die getrennten Wege der Partner angeht...Das liegt sicher auch an der Partnerschaft die vor der Ktankheit geherrscht hat. War sie harmonisch und voller Vertrauen, wird sich das meist Au h im Umgang mit der Krankheit und miteinander widerspiegeln, war sie vorher schon mit Rissen belastet, oder der eine ist schwächer als der andere und lässt sich aus den falschen Gründen nicht helfen, wie Eitelkeit oder Scham, dann kann diese Diagnose und der Weg dadurch auch einen getrennten Weg hervorrufen. Wobei ich bemerken muss, das Scham und Eitelkeiten oder ähnliches in einer intakten Beziehung nichts zu suchen haben. Mein Mann war und wird immer mein Held sein, körperlich, geistig und seelisch und es tut mir zwar leid, ihn so schwach und manchmal auch hilflos zu sehen, aber da ändert sich an den Gefühlen nichts...
Ich gebe dir vollkommen recht, das ich oder andere Angehörige keine Ahnung von den genauen Gefühlen der Betroffenen haben können, nichts von den Ängsten und Sorgen erahnen können, aber dies sollte in einem ruhigen Moment auch schon mal ein Gesprächsthema untereinander sein, denn nur so bleibe solche Missverständnisse aus. Da sollte man auch keine Scheu oder Angst vor Zurückweisung haben, auch wenn man bei einem "Geh mal lieber Heim, ich brauche meine Ruhe!" erst mal schlucken muss. Offenheit bis zu einem gewissen Grade, keine Selbstaufgabe der Angehörigen, das führt zu falschen Reaktionen bei den Betroffenen, kann man lernen, wenn man will...
Und ja, mein Mann stellt keine Fragen an Ärzte oder Schwestern, wie es mit ihm nun weiter geht und ich kann ja nun nicht bei jeder Visite mit dabei sein, oder den Ärzten hinterher rennen, also bin ich froh hier meine Auskünfte zu bekommen, auch wenn ich sehr genau weiß, das sich die Krankheitsverläufe, Diagnosen und Behandlungen von Mensch zu Mensch sehr unterscheiden.
Ich lasse mich auch nicht so schnell verschrecken, bin aber doch überrascht, wie ein Satz doch sooo Unterschiedlich interpretiert werden kann, das dann solche Diskussionen aufkommen. Was ich jetzt tue...und eigentlich schon immer gemacht habe, aber Tage des hadern, gibt es bei allen, die Zeit mit meinem Mann verbringen, denn der darf am WE wahrscheinlich schon heim...nicht einmal zwei Wochen nach der OP. Ihm scheint es tatsächlich gut zu gehen und das noch mehr geistig, natürlich auch körperlich und das macht mich glücklich und das gemeinsame Lachen gibt uns Kraft für die nächsten Monate...
Und ich hatte doch hinter dem "drangsalieren" nen Smily und bin sehr zufrieden mit der MKG Station in Erfurt...Mirko fühlt sich wohl und ernst genommen...Nur die ITS bekommt eine Beschwerde, da hat sich eine Schwester extrem unpassend daneben benommen...
Danke Wangi...komme sicher drauf zurück, geht ja bald los...
MfG an Alle
Sandra
Hallo zusammen,
hallo Dreizahn,
Deswegen hab ich zu meinem Strahlenarzt nur noch eine Fernbeziehung, das ist viiiieeeel angenehmer und wir vestehen uns seitdem auch deutlich besser :grin:.
Ja. Ich überlege und scripte schon, wie ich diesen meinen Lieblingen am besten mitteilen kann, daß ich unsere Beziehung in eine Fernbeziehung umwandeln möchte. Mir erschließt sich der Sinn der liebevollen Nachsorgen durch sie wirklich nicht, außer daß sie mich eventuell desensibilisieren möchten oder an mir wegen der Studie so interessiert sind.
Es wäre erträglicher, wenn die Nachsorgetermine von dem einzigen der 4, den ich halbwegs ertragen kann, durchgeführt würden. Aber nein... diese Termine macht eine von den 3 anderen. Böh.
___
Ja, ihr lieben... Thema "Angehörige vs. Betroffene" ist komplex. Ich bin selbst eine Angehörige von 2 inzwischen älteren Eltern und mache mir meine Sorgen um sie und mische mich ein. Auf der anderen Seite bin ich auch eine Betroffene und finde Einmischungen ihrerseits nicht wirklich erfreulich.
Hier in diesem Thread posten beide Gruppen und das ist einerseits sehr schön, andererseits birgt diese Konstellation ein größeres Konfliktpotential. Gewisse Aussagen lassen schon mal potentiell auf der anderen Seite die Klappmesser aufspringen, weil ohne es zu ahnen bestimmte wunde Punkte getroffen wurden.
Ach... ich wünsche euch einfach mal allen eine gute Nacht. :)
LG, Lytha
Zitat von Sandra:
Das liegt sicher auch an der Partnerschaft die vor der Krankheit geherrscht hat. War sie harmonisch und voller Vertrauen, wird sich das meist Au h im Umgang mit der Krankheit und miteinander widerspiegeln, war sie vorher schon mit Rissen belastet, oder der eine ist schwächer als der andere und lässt sich aus den falschen Gründen nicht helfen, wie Eitelkeit oder Scham, dann kann diese Diagnose und der Weg dadurch auch einen getrennten Weg hervorrufen. Wobei ich bemerken muss, das Scham und Eitelkeiten oder ähnliches in einer intakten Beziehung nichts zu suchen haben.
Hallo Sandra,
überdenke mal als Grund, ob nicht auch die Möglichkeit besteht, dass der Partner den anderen nicht noch mehr belasten sondern schützen will.
Egal, wie eine Partnerschaft vor der Diagnose war, entweder sie schweißt noch mehr zusammen oder du kannst sie vergessen.
Mitleid ist das letzte, das wir gebrauchen können. Das muss der Partner lernen und akzeptieren. Ich verstehe, dass das schwerfällt. Viele Partnerschaften zerbrechen an dieser Krankheit und nicht alle waren schon vorher schlecht. Es ist auch eine Art von Selbstschutz.
Die Diagnose Krebs ist eine Nachricht, die einen erst mal in ein tiefes schwarzes Loch wirf. Aus dem Loch kann man sich nur selbst befreien und das dauert seine Zeit. Mit der Diagnose wird von einem Moment auf den anderen alles auf den Kopf gestellt. Nichts ist mehr so wie es war. Alles, aber wirklich alles wird unwichtig. Es gibt kein richtiges Nachdenken mehr, sondern nur noch eins: Raus mit dem Scheißkrebs aus dem Körper, egal wie.
Auch ich bin mit Mengen von Schläuchen aus dem Körper wieder aufgewacht. Um mich herum dieses unerträgliche Piepsen. Die Stimmen wie durch Watte. Das Gesicht meiner Frau mit der Angst in ihren Augen. Ich konnte nicht sprechen und habe später in einem Spiegel jemanden gesehen, den ich nicht kannte. Nach der Intensivstation diese wahnsinnige Hilflosigkeit, das Absaugen des Schleimes aus der Lunge und die verzweifelten Versuche zu sprechen. Aber ich habe in den endlosen Nächten die Zeit gehabt über alles nachzudenken. Niemand hat mich gedrängt und ich habe für mich einen Entschluss über den weiteren Ablauf getroffen. Meine Frau trug und trägt das voll mit. Bei uns passt kein Blatt Papier zwischen, aber es gibt halt die Zeiten wo man sehr ruhig ist und wenig spricht. Meine Frau weiß warum: Es geht mir mal wieder der Ars... auf Grundeis, weil die Angst nie weggeht. Das sind die Momente, wo ein in den Arm nehmen mehr hilft als reden.
Ein „Hallo“ auch an alle anderen.
Heute Morgen um 8 Uhr ist die Kontrolle, bei der MKG/Neuros, was der OP und die Antibiotika gebracht haben.
Ich gebe zu, dass ich nicht beruhigt hingehe, da ich mich immer noch nicht richtig bewegen kann und die Schmerzen zum Kopf nicht nachlassen.
Danach werden die Fäden am Fuß gezogen.
Meiner Frau geht es, nach ihren Aussagen immer besser, aber ich sehe das natürlich ganz anders.
Euch allen eine ruhige Nacht, vielleicht hilft Daumendrücken
Boebi
Elisasgirl
01.03.2013, 06:56
@Beautyschön: ich möchte nur noch einen einzigen Satz zu diesem Thema sagen, dann ist für mich Schluss, versprochen. Aber DER muss noch sein.
Wenn Du in diesem Zusammenhang von Scham und/ oder Eitelkeit redest die am Reden hindert, hast Du nix verstanden, denn DARUM geht es beim allerbesten Willen nicht.
Ich wünsche euch allen einen tollen Frühlingsanfang (auch wenns wieder mal nur grau aussieht) und allen, die es brauchen können eine extra Portion gute Wünsche.
Herzliche Grüsse
Elisa
Lieber Boebi,
unsere Daumen sind wie immer gedrückt.
LG Nadine
beautyschoen
01.03.2013, 09:31
Hallo und guten Morgen im deutschen Frühling,
@ Elisasgirl Weiss jetzt wirklich nicht was das heißen soll...Kann ja sein das du das Gefühl nicht kennst wenn du dich vor deinen Liebsten schämst, weil du als Kranker nach der Op sabberst wie eine Dogge. Kann auch sein das du das Gefühl nicht kennst, als Angehöriger über das Ziel mit deiner Fürsorge hinausgeschossen zu sein, aber genau das sind auch Gefühle die manche eben auch empfinden. Sicher sollte das nicht sein, wenn man sich liebt und vertraut, aber sie sind präsent und das darf man nicht verdrängen...
So das waren meine letzten Worte dazu...;)
An Alle auch noch mal...Es ist Frühling...Zeit des Neubeginns...die Sonne soll auch mal wieder kommen...wer sie zuerst sieht...Glückwunsch !!!
MfG Sandra
Hallo Freunde,
die Vereiterungen im Bereich der HWS sind zurückgegangen, aber immer noch da. Die Stellen direkt an der HWS sind kleiner geworden. Es ging wieder die Diskussion über eine HWS-OP los. Ich lasse nichts machen, es reicht. Vor allem reicht es schon für dieses Jahr wieder. Unabhängig von Rehas werden wir jetzt erst mal unseren Urlaub planen. Es muss einfach mal Ruhe einkehren.
Liebe Grüße
Boebi
Hätte ich fast vergessen: Allen ein schönen Wochenendbeginn!
hallo boebi,
danke für dein Posting .Seit 12:00 habe ich permanent vor mich hin gesagt ,boebi rühr die buschtrommel oder gib Rauchzeichen, dass wir Bescheid wissen, wie´s ausgegangen ist.
da bin ich aber froh, dass die Quälerei für dich wenigstens ein bisschen was gebracht hat.:prost:Es wird aber wohl so sein, dass du die Absaug- und Antibiotikaprozedur noch öfters über dich ergehen lassen musst. Schluckst du jetzt noch die Antibiotika?
die Fäden waren sicher problemlos. Auch wenn´s dir für heuer schon reicht, solltest du irgendwas unternehmen, dass dir nicht ständig das Essen wieder hoch kommt. Die (vorläufige?)(relative) ruhe tut dir dabei bestimmt gut.:knuddel::gaehn:
Obwohl ich gestern beim Endo für einen zwischenbescheid angerufen habe, ist noch nichts definitiv bekannt. ich muss bis zum 19.3. auch noch einen Dexamethasontest machen lassen. vorläufig wird in Richtung Morbus Cushing ermittelt.
@all
ich stimme den ausführungen von elisa und Boebi bezüglich Partner- bzw .Angehörigeneinmischung voll zu.
Für mich war es schlimm, dass meine Schwiegertochter(Anästhesistin in M, also 2 ICE-Stunden weg))alles immer ganz genau wissen wollte und die Ärzte gelöchert hat. Ich wollte nur meine Ruhe, damit ich selber mit dem urteil klar komme, und hatte volles vertrauen in die behandelnden Ärzte. Schließlich war das ihr job, von dem sie weiß gott mehr verstanden als ich oder die verwandschaft.
nachdem ich heute noch nichts von Sandra gelesen habe, wird sie jetzt ihren Mirko wohl wieder zuhause haben. Bei aller freude, aus der klinik zurück zu sein, merkt man da erst, wie schwach man noch auf den beinen ist.
Alles gute für euch zwei!
@anhe
ich war mir wohl bewußt, dass die Schrift zu groß ist, aber steffi hatte direkt davor geschrieben, dass sie wegen der AugenOP fast nichts sieht und nicht lesen soll. Ich hätte die schrift nach kenntnisnahme durch Auf und Davon schon reduziert. so konnte sie es an dem tag nicht entziffern, nur dass claudia und ich geschrieben hatten. PN wäre wohl besser gewesen, sorry.
@micha
Gib du bitte auch wieder einmal Rückmeldung, wie du die radiatio schaffst. du müsstest doch schon mindestens die hälfte erledigt haben.
So, jetzt wünsche ich allen ein schönes, möglichst angenehmes wochenende ohne allzu viele Sorgen und Schmerzen.
Seid gegrüßt vom alten schlachtross
LIZ
aufunddavon
01.03.2013, 16:45
Hallo!
Da hat sich ja einiges getan... ich komm leider nicht mit lesen nach da meine Augen immer noch nicht so wollen wie ich :rolleyes:
Mit Medikamenten gegen den Pilz haben wir uns eingedeckt - danke nochmals für die Tipps!
Nun noch eine Frage:
Mein Papa hat nach wie vor Probleme beim Essen. Trotz vielem und gutem kauen wandert nicht alles runter in den Magen. Er beginnt dann zu Husten und mal kommt mehr mal weniger wieder hoch. Mein Papa ist jetzt etwas ungeduldig und schon ziemlich genervt von diesem Zustand und würde gerne wissen wie lange das gedauert hat bis ihr wieder halbwegs essen konntet. (vor allem mal auswärts)
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Steffi
Mischka44
01.03.2013, 17:43
Ja gut ! Habe jetzt 21 Tage Bestrahlung vor mir und 11 Tage hinter mir. Starke Schluckbeschwerden hatte ich schon vor der Bestrahlung (sind etwas stärker geworden) und ansonsten sind keine neuen Beschwerden, die auf die Bestrahlung schliessen lassen könnten, bis dato festzustellen.
Schlimm ist nur der Speichel, die "Quallen", die ich alle na ca 30 Min. hochhusten, mit Nase zuhalten und vielen anderen Tricks hochprusten muss, um sie dann mit Fingern, Zahnpürste und Schwämmchen aus den Mund zu ziehen, denn spucken geht ja auch nicht. Alles, was ich schlucke, das geht immer nur bis zu einem gewissen Stück und wartet dort, bis ich es auf die eben geschilderte Art wieder nach oben hole. Ob das normal ist ? Leider ist hier niemand, der auch das Problem mit dem Gaumensiegel hat. Ich hätte mich so gern mal mit ihm ausgetauscht. Das olle Rohr habe ich auch noch im Hals und ansonsten ist alles beim alten. Jedenfalls keine Besserungen zu vermelden.
Das ist alles. Danke der Nachfrage, sei lieb gegrüßt,
wie alle anderen auch.........................
bei uns schien heut den ganzen Tag die Sonne, also wenigstens das Wetter bessert sich.
Micha
beautyschoen
01.03.2013, 21:00
Hallo,
leider sind noch nicht alle relevanten Fäden bei Mirko gezogen, sodass wir noch auf Morgen hoffen können, oder wir eben doch noch bis nächste Woche warten müssen...Sicher ist das zu Hause erst einmal was anderes als die Klinik und so hantieren wie vorher ist eben nicht, aber dafür ist die Couch ganz in der Nähe.
Mal sehen was wird...wünsche allen ein schönes WE...
MfG Sandra
Hallo Freunde,
das Gedankenkarussell rotiert mal wieder.
Gestern am „Nachmittag“!!!! hatten wir nochmal eine sehr lange Besprechung bei unserem Arzt. Er hat sich viel Zeit genommen und mit uns nochmal die Möglichkeiten durchgesprochen, die seiner Meinung ratsam und notwendig wären.
Da die Antibiotika keinen richtigen Erfolg gezeigt hätten, gäbe es bei der Spondylitis/Spondylodiszitis keine Alternative mehr zu einer OP der HWS, bevor der Spinalkanal angegriffen würde. Die lehne ich aber immer noch ab. Eventuell bis zu einem Jahr Rumpforthese und KH und doch nur geringe Aussicht auf Erfolg, das will ich nicht mehr. Gegen die Schmerzen bekomme ich jetzt Arcoxia 90mg (die KK wird schäumen).
Nach der Magenspiegelung und der diversen Ergebnisse wäre für mich eine Speiseröhrenkette (LINX) ratsam. Die Methode ist noch recht neu und ich weiß nicht so recht, aber mit dem dauernden Brechen geht es auch nicht weiter. Ich kann dann allerdings nie wieder ein MRT machen lassen.
Wir wollen doch nur ein klein wenig Ruhe, warum ist das eigentlich nicht möglich?
Selbst wenn der Krebs selber nicht da ist, sorgt er doch für immer mehr Baustellen.
Gibt es den nie ein bisschen Hoffnung?
Es ist einfach nur beschie.....
Boebi
aufunddavon
02.03.2013, 08:47
Hallo!
Zusätzlich zu dem oben genannten Problem hat mein Papa jetzt ziemliche Wassereinlagerungen im Hals- und Gesichtsbereich. Lymphdrainage macht er sowieso jetzt haben wir was von Entstauungsgymnastik gehört. Habt ihr das gemacht? Welche Übungen sind da sinnvoll? Hilft das überhaupt was?
Schöne Grüße aus dem sonnigen Niederösterreich
Steffi
Rainer53
02.03.2013, 14:08
Hallo Boebi,
,
Da die Antibiotika keinen richtigen Erfolg gezeigt hätten, gäbe es bei der Spondylitis/Spondylodiszitis keine Alternative mehr zu einer OP der HWS, bevor der Spinalkanal angegriffen würde.
Hast du dich mittlerweile denn mal nach HBO (http://www.dkzhd.de/c/patienteninfo_hbo) umgesehen und beraten lassen?
VG, Rainer
Hallo Rainer,
ja ich habe versucht mich zu informieren. Überall wird darauf hingewiesen, dass die „Kontraindikationen“ berücksichtigt werden müssen. Keiner kann mir sagen, welche das sind. Ich habe nächste Woche einen Termin bei der KK, die sollen bei uns jemanden haben, der sich damit auskennt (Taucher). Die Kosten werden wohl nicht übernommen, da es keine gesicherten Erfolgsaussichten gibt, das wäre aber egal. Es sind ca. 30 Behandlungen notwendig. Alle Untersuchungen haben, soweit ich die finden konnte, keine Resultate ergeben, da scheinbar die Behandlungen abgebrochen werden. Es ist alles sehr verwirrend.
Trotzdem, danke für den nochmaligen Hinweis.
Boebi
Brynhildr
02.03.2013, 17:43
Hallochen :)
@Mischka: ich drück Dir weiter die Daumen!
(Die Schleimmenge hat sich bei mir während und nach der Bestrahlung mehrfach geändert.... :rolleyes: Viel Glück damit! )
Hab ich :prost:. Und es war soooooooooooooooooooo lecker! Ich hab das ganze Schnitzel gefuttert und die Hälfte von den Pommes und .......
Super *mitfreu* ... das erste Schnitzel mit Pommes war auch bei mir erst Überwindung - und dann echt Genuß ... und es ging - glücklicherweise - gut :grin:
(wobei ich vorsichtshalber das Schnitzel mit Jägersoße genommen hatte.... sicher ist sicher ;) :cheesy: )
....hat mein Papa jetzt ziemliche Wassereinlagerungen im Hals- und Gesichtsbereich. Lymphdrainage macht er sowieso jetzt haben wir was von Entstauungsgymnastik gehört. Habt ihr das gemacht? Welche Übungen sind da sinnvoll? Hilft das überhaupt was? ...
Hi Steffi,
mein Hals ist leider auch - vor allem morgens - dick, wegen Lymphablagerungen.... das startete ca. 5 - 6 Wochen nach Bestrahlungsende, vorher war der Hals schlank.
Jetzt in der Reha bekam ich erstmals manuelle Lymphdrainagen am Hals - das war angenehm, brachte aber glaube ich nicht so viel. (Was mir mehr bringt, habe ich das Gefühl ist schwimmen, der Wasserdruck bringts bei mir ... )
Aber ich bin dazu gekommen, eine der Physio-Frauen zu fragen, was ich noch machen könnte, um die durch die Bestrahlung "beleidigten" Lymphknoten wieder mehr zu aktivieren: Sie meint alle Arten von Schulterkreisen, ausserdem vorsichtiges Kopfdrehen, zusätzlich mehrmals täglich die Zungen- und Mundgymnastik-Übungen aus der Logopädie-stunde, auch wenn es mir albern vorkäme ;)
Daher bin ich eigentlich richtig oft mit dem Mund und der Zunge am rotieren und Laute formen .... :augendreh ... und ich habe das Gefühl auch das hilft bei mir. :cheesy:
Die Reha-Ärzte meinten, das vor allem bei den Patienten, bei denen bei OPs Lymphknoten entfernt worden sind, das Lymphödem oft dauerhaft bleibt :( ... oft im Sommer dann sogar noch schlimmer wird.... :eek:
LG
Bruni :winke:
Brynhildr
02.03.2013, 17:45
@Boebi: wegen der Druckkammerbehandlung:
wichtig ist dafür (unter anderem), daß Du einen tadellosen Druckausgleich hinbekommst ....
Da Dein HNO-Trakt schon beeinflusst ist, durch alles, was Du bisher hattest, ist das nicht selbstverständlich.....
Ich drück Dir die Daumen :)
LG
Bruni
aufunddavon
02.03.2013, 20:28
Danke Bruni!
Hab ihm das so einmal weitergegeben. Hast du auch solche Probleme beim Essen? Vielleicht hat ja noch jemand Tipps?!
Hallo Steffi,
mein Tip zum Essen ist: überhaupt nicht mehr mit Fett + Gewürzen sparen.
Also, überhaupt nicht mehr. Wenn Essen schon so Scheiße ist, dann sollte die Mahlzeit des Tages wenigstens kalorienreich sein, sag ich mir.
Auswärts essen ist problematisch, weil ich es immer als "Performance vor Publikum" erlebe wenn irgendein Mensch in der Nähe ist. Außerdem schmeckt's mir auswärts nicht (Eine kleine Flasche Öl und ein Salz- und Pfefferstreuer könnten dem abhelfen).
Bei mir gibt's momentan beim Essen kleinere Fortschritte, wenn auch komische Effekte.
Habe z.B. gestern erstmalig seit 1.5 Jahren diese matschigen schwarzen Oliven (Kalamata?) einfach mal gekauft und festgestellt, daß die eßbar sind. Nur schmeckten sie sehr, sehr seltsam. Eventuell war das gestern tatsächlich mal "süß" als Phantomgeschmack beim Essen von ein paar dieser Oliven. Dann mit einem lecker salzigen Tee+Honig den komischen Geschmack weggespült. ;) ... aber was ich damit sagen will: Nach 1,5 Jahren gibt's Verbesserungen.
LG, Lytha
hallo boebi,
ich hab mich gestern ausgibig mit der münchner praxis und ihren diversen OP-künsten auseinander gesetzt.
Wenn du keinen thoraxmagen(du hast nie davon geschrieben) hast, scheint mir dies die methode der Wahl. einfach einen magnetverschluss am mageneingang anbringen .Da dies minimalinvasiv statt finden soll, ist es bestimmt keine große belastung - nur eine stunde narkose, wahrscheinlich sogar nur zwei löcher statt deren 5 wie bei mir. Es muss nur außen genäht oder geklammert werden.
Auch das mit dem MRT sehe ich nicht so. sicher die magenregion ist dann dafür tabu, aber man kann magnet"strahlen", also magn. felder durch Weicheisen abschirmen.
Aber schau doch auf die zunahme der lebensqualität! Nicht mehr dauernd kübeln, kein saures aufstoßen, keine ösophagusverätzungen mehr! ein jahr hast du dann sicher ruhe.
Wenn´s bei mir so einfach gewesen wäre, hätte ich sofort zugeschlagen. Aber leider hatte ich die goße hiatushernie, die auch versorgt werden musste. Hin und wieder geht es bei mir jetzt wieder mit sodbrennen los, ich weiß noch nicht, wodurch es ausgelöst wird. Soviel merke ich schon, es passiert nur beim sitzen.
@Steffi
Mir hat geholfen, mir ganz kleine bissen anzugewöhnen. nehm ich gößere - so wie früher - dann geht gar nichts und ich lasse in der regel fast alles wieder raus.
für öffentliches essen muss man zuhause üben.einfach beim sabbern die serviette davor halten. Am Anfang war mein serviettenverbrauch ungeheuer, aber jetzt(zwei jahre nach der OP) schaffe ich ein essen i.d.r. mit einer dreilagigen serviette.
man darf sich am Anfang auch nicht unbedingt so setzen, dass das ganze lokal beim essen zuschauen kann.nehmt ein etwas schummriges lokal, und natürlich für den Anfang nur schon erprobte sachen wählen. die sicherheit kommt beim Ausprobieren.
@all
gestern war der erste strahlende sonnentag seit langem. in der nacht hatte es fest gefroren, heute nacht sogar -8°, aber dafür scheint die sonne heute schon wieder. Es ist richtig erfreulich,
danke steffi und micha, dass ihr uns auch eure Sonne gönnt.
Eine schönen sonnigen sonntag euch allen
LIZ
Senjahopen
03.03.2013, 12:31
Hallo Steffi,
Aber ich bin dazu gekommen, eine der Physio-Frauen zu fragen, was ich noch machen könnte, um die durch die Bestrahlung "beleidigten" Lymphknoten wieder mehr zu aktivieren: Sie meint alle Arten von Schulterkreisen, ausserdem vorsichtiges Kopfdrehen, zusätzlich mehrmals täglich die Zungen- und Mundgymnastik-Übungen aus der Logopädie-stunde, auch wenn es mir albern vorkäme ;)
das hat mir auch geholfen.
Eine weitere Empfehlung meiner Therapeutin war Nordic Walking: hat sich für mich ebenfalls bewährt.
Wenn ich keine Lust habe, mit Ströcken rumzulaufen, kombiniere ich Walken (oder einen flotten Spaziergang) mit Schulterkreisen und Mundgymnastik.
Allen einen schönen Rest-Sonntag und einen guten Start in eine möglichst angenehme und erfolgreiche neue Woche!
Viele Grüße
Senjahopen
Hallo Alle miteinander,
melde mich auch mal wieder. Mußte plötzlich nach einer Nachsorgeuntersuchung ins KH um mich einer Biobsie zu unterziehen. Nach langem Bangen nun Entwarnung,kein neuer Tumor, und jeden Tag geht es mir ein bißchen besser. Fange jetzt wieder mit meinen Spaziergängen an, nur Essen ist wieder eine Sache für sich. Ganz fettes, weiches mildes Essen. Und wenn die Schmerzmittel nicht helfen beruhige ich meine Mund-und Rachenhöhle mit Cola, warum auch immer Cola hilft, ich weiß es nicht.
Habe die Diskuskusion mit und über die Angehöhrigen mit Interesse verfolgt. Für mich gab es damals (Mai 2011) nur, Augen zu und durch, volles Vertrauen zu meinen Ärzten, und mein Mann immer an meiner Seite. Es war eine schwere Zeit für mich ,aber auch für ihn und ich bin ihm sehr dankbar.
Wünsche Euch allen einen schönen Wochenstart mit viel Sonne, schönen Gedanken auf dem Wege der Besserung und vorallem Schmerzfrei
Eure Funzel
Hallo Funzel,
gut das es Entwarnung gab! :)
Erhol Dich gut.
Zum Thema Cola kann ich was beisteuern :) Darin enthalten ist Koffein. Und das ist bekannt dafür schmerzlindernd zu wirken. Ja sogar Schmerztrigger im Hirn zu beeinflussen. Hier ein schöner Artikel über die vielseitigen Möglichkeiten von Koffein:
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=2523
beautyschoen
03.03.2013, 21:15
Hallo an Alle,
Hoffe Ihr habt das erste Frühlingswochenende gut verlebt...
Durfte meinen Mann leider noch nicht mit heimnehmen, weil es noch ein minimales Eckchen im Mund gibt was noch beobachtet werden soll...
Gestern gab es wegen der Schmerzen im Arm ein Dosis Morphium und nicht nur die ganzen Besucher verbreiteten gute Stimmung...Mirko war total abgehoben...:eek:
Der Arm sieht laut Arzt gut aus, gefällt ihm aber einfach nicht, daher empfindet er den Schmerz darin als noch unangenehmer...
Was zur Zeit aber am auffälligsten ist, sind die dauernden Gelüste...Knacker, Erbsensuppe, Käsebrötchen...sogar Salat löst Sturzbäche an Sabber aus, welche sich sonst sehr verbessert haben. Deswegen will er sobald wie möglich mit Logopädenbesuchen beginnen und hat dafür auch das OK bekommen...
Nun aber wieder mal ne Frage...Das Mundsekret riecht leider etwas, auch mal etwas mehr, er kann sich selber nicht mehr riechen. Chlorophyll-Tropfen sollen helfen und will ich mal versuchen...Kennt jemand das Problem und noch andere Varianten um dem Herre zu werden?
Danke schon mal im Voraus und schönes Restwochenende...
MfG Sandra
Euch allen eine guten Morgen und einen sonnigen Wochenanfang.
Boebi
Hallo Freunde,
endlich scheint hier oben im Norden die Sonne wieder. Ich habe es schon fast nicht mehr ausgehalten und mich ersteinmal dirket zwei Minuten in die Sonne gestellt. Oh wie hell das war. Ich konnte dieses ewige grau in grau nicht mehr sehen.
LG
Atlan
Mischka44
04.03.2013, 21:35
Bruni:
(Die Schleimmenge hat sich bei mir während und nach der Bestrahlung mehrfach geändert.... Viel Glück damit! )
Ich fasse es nicht. Soll das heissen, dass das immer so bleiben wird ? Ich dachte, dass das nach der Bestrahlung sein Ende haben wird. Spätestens, wenn mir die olle Kanüle aus dem Hals gezogen wird.
Wie ist das ? Es wird immer schlimmer ! Alle Viertelstunde renne ich ins Bad um mir meine Quallen herauszuwürgen. Und ohne Gaumensegel ist das eine kaum zu beschreibende Quälerei. Richtige Brechreize kommen hoch und ich weiß gar nicht, wo das alles herkommt.
Sag doch bitte mal was dazu ! Danke
Liebe Grüße an alle
Micha
Gisa241055
04.03.2013, 23:00
Hallo Ihr Lieben, erstmal liebe Grüße von meinem Mann. Ich soll hier mal fragen, ob jemand Erfahrung mit diesem dicken Belag auf der Zunge Erfahrungen hat. Es ist kein Pilz und auch nicht wie angenommen ein Herpes. Die Ärzte wissen anscheinend selbst nicht mehr weiter. Ampho-Moronal und Valtrex hat alles nichts geholfen. Der Belag bleibt hartnäckig. Er kann auch immer noch nicht wieder richtig deutlich sprechen. Essen ist auch nur bedingt möglich. Total zerkochte Nudeln mit Soße gehen grad noch. Vielleicht hat ja hier im Forum noch jemand ne Idee, was man gegen den Belag machen kann. Er meint nämlich, wenn dieser Belag weg ist, dann kann er wieder richtig reden und auch essen. Ich hab leider keine Ahnung, ob das stimmt. Ich hatte ja "nur" meinen Eierstockkrebs und der wurde total durch die OP ausgeräumt.
Danke Euch schonmal. Wünsch allen hier, dass es schnell aufwärts geht und noch nen schönen Abend.
Armer micha,:pftroest:
also bei mir wurde das mit dem schleim gut, als die kanüle rauskam. Aber ich wurde ja nicht bestrahlt.
was mich wundert ist, dass sie dir in der klinik nicht beigebracht haben, durch die kanüle den schleim abzusaugen. dazu braucht´s aber einen unterdruck- anschluß, müsste aber auch mit einer pumpe gehen, so einer Art gummiball mit vorgelagertem schmutzbehälter.
wenn du sowieso zum bestrahlen in die klinik kommst, geh auf station und frag nach einem absauggerät, das du für zuhause haben kannst.
so ist das ja kein Zustand.:embarasse
jetzt hab ich mal eine ganz dumme frage, die mir aber schon wochenlang durch den kopf geht: haben die dich wohl von außen durch den hals operiert, dass sie das gaumensegel erwischt und teilweise abgeschnitten haben?
ich dachte deine halsnarben kommen nur von der neckdissektion (Lymphknotenentfernung)
Ich wünsch dir, dass es dir bald besser geht und sich eine berufene
(pflege) person findet, deine probleme zu lösen
schlaf gut
LIZ
hallo gisa,
ich hab schon eine idee, was es sein könnte.
Wahrscheinlich ist der unterzungennerv verletzt worden (hypoglossusparese).
das äußert sich nach einiger zeit so, dass es aussieht als hättest du blumenkohlröschen auf der zunge. damit hat man immer das gefühl eines dicken belags und die zunge ist halb taub.
besprecht das mit eurem HNO. Wenn der nerv nur geschädigt ist, kann er sich regenerieren(LOGOPÄDIE!)
Ich will nicht recht haben, aber dann hätte ich wenigstens einen leidensgenossen mit demselben pech.
alles gute
Das alte schlachtross LIZ
Waldbaer Foerster 1
04.03.2013, 23:42
Hallo Boebi,
hab da mal eine Frage. Sag mal, gilt dein Angebot noch? Du weißt schon, das technische Zeugs.Hab den Karton noch gar nicht ausgepackt. Nachdem ich aber am 11.4. stationär muß wäre es jetzt vielleicht angebracht. Du mußt dir das aber ganz genau überlegen weil ich technisch eine totale Niete bin.
Ich hoffe dir gehts gut. Hab dich wahrscheinlich genervt weid du dich auf meine PN nicht gemeldet hast.
Wünsch dir eine gute Nacht und überlegs dir mal..
Liebe Grüße
Renate
Waldbaer Foerster 1
05.03.2013, 00:12
Hallo Liz,
so ungewöhnlich ist das gar nicht daß man von außen operiert wird.War bei mir auch so. Die haben wahrscheinlich von rechts nach links alles aufgeschnitten, den Kopf nach hinten geklappt und den Kehlkopf operiert. So seh ich auch aus.
Vielleicht haben die das auch deswegen von außen gemacht weil vor der großen OP noch die Chirurgen am Werk waren und meine Schilddrüse operiert haben.
Ich hoffe daß sonst alles klar bei dir ist. Die Sonne haben wir heut ja mal gesehen.
Liebe Grüße
Renate:winke::winke:
Guten morgen Freunde,
ich hoffe ihr hattet alle einen sonnigen Tag. Das große Gelbe am Himmel ist die Sonne, das als Erklärung für die Jüngeren unter uns.
Liz:
Nein einen Thoraxmagen habe ich nicht, einen Zwerchfellbruch auch nicht. Es sind nur überall Polypen und Wucherungen und eben die Verätzungen der Speiseröhre bis hoch zum Kehlkopf. Der Schließmuskel ist defekt. Wenn ich mir die Schuhe zumache läuft mir der Mageninhalt in den Mund.
Das evangl. Krankenhaus in Herne ist bekannt für die LINX-OP und ich habe mich dort inzwischen kundig gemacht. Der OP wird minimalinvasiv ausgeführt und dauert ca. 1 Stunde. KH-Aufenthalt 3-4 Tage. Vorher werden nochmal eine Magenspiegelung, eine PH-Metrie und eine Ösophagus-Manometrie gemacht. Die PPI`s müssen dafür 10 Tage vorher abgesetzt werden.
Zum MRT: Keine Radiologie geht mehr das Risiko eines MRT´s ein und auch lt. Herstellerinformation ist ein MRT nicht mehr möglich.
Renate:
Confiteor mea culpa: Erst mal, ich hoffe Deine Ergebnisse waren in Ordnung oder zu mindestens gleichbleibend. Wie es bei mir ist konntest Du ja schon lesen. Natürlich helfe ich Dir gerne. Schreibe mir doch mal um welchen Stick es sich handelt. Es ist normalerweise ziemlich einfach. Ich schreibe Dir, wenn ich weiß welcher es ist, was Du machen musst. Ich bin im Moment für jede Abwechslung dankbar.
Gestern Mittag wurde das Schmerzmittel geändert. Es ist jetzt Fentanyl-Hexal als transdermales Pflaster. Die Schmerzen in HWS-Bereich wurden zu stark. Es war wieder kurz davor, das das Gehirn dichtmachte.
Euch allen eine ruhige Nacht und einen schönen Frühlingstag.
Es wird schon weitergehen, irgendwie.
Boebi
Nachtrag:
Ich Trottel habe versucht ohne Halskrause rumzulaufen. Das Korsett ist weg!
Liz, es ist Schlafenszeit!!!
hallo boebi,
geh schlafen.
um 8:00 habe ich die erste blutentnahme für den Dexamethosontest.
wir hatten jetzt schon drei sonnentage hintereinander
.Arcoxia wirkt eher bei knochenschmerzen.
gut nacht, ich versuche zu schlafen
deine alte freundin
Liz, Dir eine gute Nacht.
Ich drücke Dir die Daumen.
Boebi
Brynhildr
05.03.2013, 07:28
Bruni:
(Die Schleimmenge hat sich bei mir während und nach der Bestrahlung mehrfach geändert.... Viel Glück damit! )
Ich fasse es nicht. Soll das heissen, dass das immer so bleiben wird ? ....
Ich meine, bei mir wurde es während den Bestrahlungen tendenziell immer weniger Schleim und Speichel.... am Schluss habe ich nur noch morgens einmal ausgespuckt und fertig....
Inzwischen ist zumindest etwas Mundfeuchte wieder da....
Alles Gute Weiterhin!
@Gisa: ich drück weiter die Daumen für Mike!
LG :winke:
simtomeli
05.03.2013, 08:34
Ihr lieben alle,
ich hatte hier vor Jahren mal geschrieben, als mein Papa an Zungenkrebs erkrankt war. Seitdem lese ich immer wieder hier mit und freue mich an Eurem Austausch, an Euch einzeln, an der Offenheit hier in diesem Thread und an Eurem Miteinander.
Ich wünsche Euch, dass Ihr wieder ganz zu diesem zurückfinden könnt (Ihr seid ja schon auf dem besten Weg), denn ich finde, die Erkrankung ist viel zu schwer und einschneidend, als dass man sich auf Nebenkriegsschauplätze führen lassen sollte. Nebenkriegsschauplätze erleichtern einem scheinbar manchmal das Akzeptieren der Realität, die so neu und schmerzhaft ist.
Allen Betroffenen wünsche ich Schmerzfreiheit, bewältigbare Ängste und genug gute, warme Zeit mit denen, die Euch nahe sind.
Alles Liebe
Simone
Guten Morgen Euch Allen,:winke:
die Sonne ist schon den 2.Tag am Stück da. Man ist ein ganz anderer Mensch, habe gestern beim herumwuseln (österlich geschmückt) ganz meine Schmerzen vergessen war richtig warm in der Sonne.
Hallo J.F.,
vielen Dank für deine Info.
Habe früher nie Cola getrunken und als bei der Chemo und Bestrahlung nichts mehr ging einen Appetit auf Cola bekommen, die mir dann tatsächlich half.
Ein Schluck reichte schon, dachte mir schon damals, daß das Coffein eine Rolle spielt. Immer wenn es mir ganz besch.... geht greife ich auf Cola zurück. Es gibt schon seltsame Wege um sich nicht unterkriegen zu lassen.
Vielen Dank noch mal, wünsche dir einen schönen sonnigen Tag, und ich freue mich immer auf eine Reaktion auf meine Zeilen.
Hallo Mischka44,
laß den Kopf nicht hängen es wird besser. Ich bin während der Chemo/Bestrahlung an meinem Speichel/Schleim fast erstickt, dann war Schluß und das war auch unangenehm, hatte aber sehr gutes Gel. Nach alldem normalisierte es sich, nur jetzt nach der OP hatte ich wieder zu viel von alldem und nach 2 Wochen geht es auch damit aufwärts.
Ich wünsche dir alles Gute und das du bald aufatmen kannst.
Allen Anderen schöne sonnige schmerzfreie Stunden
Funzel
Hallo Freunde,
sensationell. Auch hier im hohen Norden scheint schon de zweiten Tag die Sonne. Hmm und ich glaube der Frühling kommt. Zumindest zwitschern die Vögel schon.
Liebe Grüße
Atlan
Hallo ihr Lieben,
wirklich schönes Wetter. Leider scheinen Teile meiner chemoinduzierten Photophobie denn doch ein dauerhaftes Andenken zu sein, also bin ich im Sonnenschein weitestgehend blind vor lauter Helligkeit. Aber schön ist es trotzdem. :)
Ich wollte eben schon schreiben, daß ich erst nächste Woche Montag den nächsten offiziellen Termin (diesmal die Ernährungsberaterin) haben werde, aber nun fiel mir auf, daß ich am Donnerstag doch zu meinen ganz besonderen Freunden, den Strahlentherapeuten muß. (iiiih.). :(
Hallo Micha,
ich kenne mich mit den spezifischen Besonderheiten deiner OP nicht aus. Aber der Kleisterspeichel hörte bei mir spätestens 2 Monate nach Ende der Bestrahlung auf und wurde durch die Mundtrockenheit ersetzt. Beides ist nicht schön.
1.3 Jahre später ist nun gelegentlich etwas mehr normaler Speichel da und das Schlucken trockener Dinge geht etwas besser. Beziehungsweise ich behauptete schon länger nicht mehr, daß so etwas wie ein Kürbis "total mehlig und trocken" sei... das mag daran liegen, daß ich dieses Zeugs seit Herbst nicht mehr gegessen habe. ;) Gilt aber ebenso für Glasnudeln. Die gehen nun wieder, in geringen Mengen und unter Mu-Err Pilzen versteckt.
Hallo Gisa,
habt ihr schon diese Zungenschaber (gibt's im dm-Markt) ausprobiert? Zungenbelag habe ich nämlich auch (reichlich), und mit diesen Schabern kriege ich täglich einiges davon abgewuselt. Das verbessert allerdings nicht die Sprechfähigkeit. Ich mache das nur, weil ich die weiß- oder kakaobelegte Zunge nicht sonderlich schön finde.
Eventuell hat er unter dem weißen Schlamm auch noch abschilfernde, schwarz verstrahlte und abgestorbene Schleimhautzellen herumsitzen? Diese Strahlenschäden hatte ich mir im Winter 2011 kurzerhand mit den Fingernägeln abgeschabt, als sie massivst die Zungenoberfläche bedeckten (da hatte ich noch keinen Zungenschaber und ich glaube immer noch, daß ich das mit dem Fingernagel etwas gezielter abtragen konnte.... ;) ). Am Hals sah man ja, daß die Reaktion der Haut auf die Bestrahlung ein Sonnenbrand³ ist, und das hat man nun mal auch auf der bestrahlten Schleimhaut des Mundes statt nur außen am Hals. Und der Mist muß auch weg.
Liebe Grüße, Lytha
Hallo Freund,
strahlender Sonnenschein und die Wildgänse kommen/sind zurück.
Liebe Grüße
Boebi
Ist die Sonne nicht toll :rotier2:
@boebi Ich drücke ganz fest die Daumen, für alles ;)
Lieben Gruß
Wangi
Gisa241055
05.03.2013, 15:52
Hallo zusammen, erstmal vielen Dank an Lytha, Bruni und Ursa 2 für die Antworten. Bruni wir sehen uns bestimmt mal wieder in der Klinik bei der Nachsorge. Mike ist völlig verzweifelt, wenn er hört, dass es dir schon wieder so gut geht. Heute haben die in der Klinik gesagt, dass sie so schwere Strahlungsfolgen eigentlich noch nie gehabt hätten. :sad: Wir wissen bald wirklich nicht mehr weiter. Gegen die Schmerzen hat er ja Glandomed mit Methadon vermischt bekommen. Jetzt hat uns ne pensionierte Krankenschwester den Tipp gegeben, den Mund mit Glycerinöl versuchen zu reinigen. Das würde die Krusten auflockern und entfernen. Na ja, er versucht ja alles, aber er hat dabei wieder tierische Schmerzen und die Zunge fängt auch sehr schnell an zu bluten. Es scheint wirklich alles total verbrannt zu sein. :sad:
@ Ursa: Der Belag ist mal weiß, mal gelb, mal braun sieht aber immer glatt aus, als wäre die Zunge mit extra viel Haut überzogen. Ich würd ja gerne mal ein Bild von der Zunge hochladen, aber ich will euch damit nicht noch mehr nerven. Deshalb lass ich das lieber. Wird schon werden......
LG Gisela
Mischka44
05.03.2013, 16:39
Liz
jetzt hab ich mal eine ganz dumme frage, die mir aber schon wochenlang durch den kopf geht: haben die dich wohl von außen durch den hals operiert, dass sie das gaumensegel erwischt und teilweise abgeschnitten haben?
ich dachte deine halsnarben kommen nur von der neckdissektion (Lymphknotenentfernung)
Ich will Dir sagen, das weiss ich gar nicht. Ich hab nur diese eine riesige Narbe am Hals. Natürlich auch noch 'ne Narbe im rechten Zungengrund, weil dort ja auch ein Karzinom entfernt wurde. Dort ist auch die Zunge mit angenäht und die ist auf dieser Seite auch immer furchtbar angeschwollen.
Was mich nun wieder neu beunruhigt, das ist neckdissektion=Lymphknotenentfernung.
Das bedeutet, dass ich auch Lymphödeme bekommen werde. Und die, die werde ich auch nicht mehr loswerden können ??? Das bedeutet dann: Keine Sauna mehr, kein Urlaub am Strand von Malle oder der Türkei und immer einen dicken Hals !???
Ich bin sehr verzweifelt.
Lytha
ich kenne mich mit den spezifischen Besonderheiten deiner OP nicht aus. Aber der Kleisterspeichel hörte bei mir spätestens 2 Monate nach Ende der Bestrahlung auf und wurde durch die Mundtrockenheit ersetzt. Beides ist nicht schön.
Schön wäre es ja. Für die Mundtrockenheit habe ich mich schon mit den verschiedensten Sprays eingedeckt.
Funzel
laß den Kopf nicht hängen es wird besser. Ich bin während der Chemo/Bestrahlung an meinem Speichel/Schleim fast erstickt, dann war Schluß und das war auch unangenehm, hatte aber sehr gutes Gel. Nach alldem normalisierte es sich, nur jetzt nach der OP hatte ich wieder zu viel von alldem und nach 2 Wochen geht es auch damit aufwärts.
Ich wünsche dir alles Gute und das du bald aufatmen kannst.
Das hört sich schon ganz gut an. Danke für diese Nachricht.
Bruni
"Ich meine, bei mir wurde es während den Bestrahlungen tendenziell immer weniger Schleim und Speichel.... am Schluss habe ich nur noch morgens einmal ausgespuckt und fertig....
Inzwischen ist zumindest etwas Mundfeuchte wieder da...."
.......und davon werde ich nun jeden Abend träumen !!!
Danke Bruni
claudia b
05.03.2013, 19:15
hallo in die runde,
@micha, bezüglich neck dissection möchte ich dir sagen, dass es nicht bedeutet, das all das was du aufzählst auch eintreten wird. neck diss. heisst nicht automatisch lymphödem und nie mehr sonne. heuer solltest du dich nicht der direkten sonne aussetzen und ich vermute, dass man dir auch anraten wird nicht mehr in der prallen sonne zu brutzeln, was auch ohne erkrankung ziemlich ungesund ist. ich gehe jetzt nach 15monaten nach bestrahlungsende wieder in die sauna, wobei ich eigentlich das dampfbad bevorzuge. gegen eventuellen lymphstau helfen normalerweise lymphdrainagen die du nach der bestrahlungszeit üblicherweise wieder in anspruch nehmen kannst. und lass dir auch von mir den rat geben, nach der bestrahlung geht es wirklich berg auf, auch wenn du das jetzt nicht glauben magst, all das negative , das du aufzählst haben viele von uns auch erlebt, so wie du oder ähnlich, also, sei ein kämpfer und lass dich nicht unterkriegen!!! ;)
und ich war heute in einem ausserplanmässigen mri, nach dem motto, gestern auf der ambulanz und heute schon in der röhre.....ich hab seit ein paar tagen einen kleinen knoten am hals und der wird jetzt abgecheckt, tja, wird schon gut gehen, ich hab noch zuviel vor um negative gedanken aufkommen zu lassen!
wunderschöne frühlingsgrüsse
claudia
Hallo ihr Lieben,
ich war heute zur 3. Kontrolle nach der OP und dort wurde auch ein Ultraschall gemacht. Bei dem ein vergrößerter Lymphknotem glaube 1,04cm wenn ich mich recht erinner. Laut den Ärzten muss das nichts schlimmes heißen zur Sicherheit soll noch ein MRT gemacht werden. Ich soll mich nicht aufregen,aber das ist leichter gesagt als getan. Ich mein typische Erklärungen wie Erkältung fällt weg, war zwar vor ca. 4 Wochen richtig krank aber das ist ja jetzt schon was her...ich bin jetzt total durch den Wind,wo Grade alles wieder so einigermaßen gut gelaufen ist :(
Mischka44
05.03.2013, 20:51
Claudia
Vielen Dank für die lieben Worte. Hört sich eigentlich gut an, nur- bei mir ist immer alles so: "Muss nicht passieren, kann aber................." bei mir passiert es immer.
Hast Du denn auch "Neck diss" gehabt ?
Und ich war immer ein riesiger Strand- und Saunafan ! Das macht mich fertig !
Na gut ! Abwarten ! Und nach der Bestrahlung geht es aufwärts ? Ich denke, dann stellen sich die ganzen Folgen der Bestrahlung erst langsam ein ?
Und Deine kleine Unebenheit,- ich denke, es wird keine Bedeutung haben. Bei Deiner Einstellung zu diesen Dingen, da wird Dir nichts mehr passieren können. Hut ab. Aber so muss man das auch sehen. Du bist eben einfach gut.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute und nchmal Dank für Deine Aufmunterung !
lg Micha
Mensch Claudia, Mensch Kamille...
was macht ihr denn.
Meine Daumen sind gedrückt, daß es sich als nichts böses herausstellt!
Hallo Micha,
ich hatte eine linksseitige totale neck dissection (also alles raus außer dem Nerv und der Carotis.)
Mein Gesicht hat zwar immer noch einen Ödemknubbel, der aber irgendwie nur mir auffällt und anderen Leuten nur, wenn ich sie drauf aufmerksam mache. Lymphdrainage hilft.
Ich war bisher noch nicht wieder in der Sauna, da ich (a) 1 Jahr lang den PEG-Schlauch keinen hohen Temperaturen aussetzen wollte, (b) nun davor zurückschrecke, anderen Leuten meine "2 Bauchnäbel" und die diversen Halsnarben nackig zu präsentieren, und (c) ich nicht sicher bin, ob der Port gerne in eine Sauna geht oder ob er mich von innen anschmoren würde. Aber nur wegen der Neck Dissection-Ödemisierung würde ich davor nicht zurückschrecken.
Etwas Vorsicht mit Sonnenbädern ist auf jeden Fall angezeigt. Im 1. Jahr nach der Bestrahlung kannst du sonst evtl. wieder einen hübschen schwarzen Hals bekommen. Dieses Jahr werde ich aber garantiert in die Sonne gehen, sofern meine Photophobie mir dies gestattet.
LG, Lytha
Hallo Micha,
nun, ich komme ja aus dem Hautkrebsbereich :augendreh mit einer schönen ordentlichen (modifiziert radikale) neck dissection aller sechs Level mit Zusatzentnahmen und Entfernung der Unterkieferspeicheldrüse. Meine Operationen sind am - nicht im - Mund. Habe deswegen einige Parallelen zu Euch. Klar, Ihr habt Euer Operationsgebiet im Mund, ich halt oberhalb der Lippen. Das als Erklärung. Nun zu Deinem Posting. Jeder Heilprozeß ist anders. So sahen meine Physiotherapeuten nach einem Jahr ständig und regelmäßig erhaltener Lymphdrainage keinen Handlungsbedarf im Bezug auf LD. Es hatten sich wieder Lymphbahnen, wenn auch minderwertiger, gebildet.
Und da kommt nun Kamille´s Posting :winke: ins Spiel :). Durch die ganzen Entnahmen haben die noch vorhandenen Original- LKs Mehrarbeit. Also reagieren manche auch indem sie größer werden. Das hat mir in Verbindung mit meinem Hashimoto einen 29 monatigen Dauerplatz im Hals-MRT eingebracht. Mit PET/CT am Anfang (klasse :augen: ..... der Hals war laut dem PET/CT voller Metas ..... nach Entnahme von zwei ..... nichts ..... also dann mehr als zwei Jahre seeehhhrr regelmäßige Aufnahmen vom Hals, weil man mir nicht noch mehr Probleme bereiten wollte ... und es dann wieder nichts gewesen wäre). Da sie sich nicht vergrößert haben, habe ich dann irgendwann eine Art Entwarnung bekommen. Kontrolliert wurden sie trotzdem weiterhin regelmäßig (gottseidank aber mit größerem zeitlichen Abstand) per Ultraschall (da leider nicht wirklich bestimmbar) und MRT. Ein vergrößter LK im bzw am Operationsgebiet muss also nicht unweigerlich etwas schlimmes, sondern einfach einen überarbeiteten LK darstellen :).
Hallo Funzel,
ist ja lustig, geht mir mit Cola auch so. Ist so eine kleine Geheimwaffe, die bei Bedarf eingesetzt wird. Während der Interferonzeit hatte ich zusätzlich zur Cola noch einen Umsatz an Espresso mit Milch und Schokolade gehabt, das war nicht mehr normal. Naja, hab´ damals trotzdem mehr als 20 kg verloren (der Gang durch´s Schlüsselloch lag nahe ...). Denn leider haben Schmerzmittel bei mir keine Wirkung gezeigt, ich hätte auch smarties futtern können. So aber hat das Zeugs höchstens noch geschmeckt :rolleyes:.
Und da wären wir wieder am Anfang :D.
Kein Verlauf ist wie der andere .... Ebenso wie man mit den Gegebenheiten umgeht. Und sich seine kleinen Tricks und Freuden sucht und findet :)
Im übrigen, Micha, ich war testmäßig vor zwei Jahren im Juni in Italien. Einfach weil ich wissen wollte, ob gleichbleibende Wärme Bewegung in die verkrampften Hals- und Schultermuskulatur bringt. Und bin auch mitten in der Mittagszeit (ja, ja, ich mit meinem Hautkrebs .... :rotier2:) wie früher schon mit Käppi und Sonnencreme losmarschiert. War toll. Nur in den Flieger traue ich mich nicht, bin da Weichei, gebe ich zu. Aber warum soll ein Urlaub auf Malle nicht drin sein? Wenn ein Jahr Schonfrist der Narben vorbei ist. Und Du es Dir zutraust. Alles ist möglich, man muss es nur angehen ;)
buuuh, soo ein langes Posting ... von daher ... wünsche ich allen gute Ergebnisse, gute Laune, schönes Wetter zum Geniessen, eine gute Nacht und überhaupt :)
toffee-online
05.03.2013, 22:30
Hallo Ihr Lieben ! Ich bin neu hier und irgendwie recht hilflos.
Bei meiner Mum wurde im Oktober ein Tonsillen- und Zungengrundkarzinom festgestellt.
Sie bekam eine starke Strahlen-/Chemotherapie und sie ist nun seit 2 Monaten nicht mehr in Behandlung.
Während der Behandlung hat sie ca. 28 kg abgenommen und hat keine PEG gelegt bekommen.
Das Problem ist , dass sie so gar keinen Appetit hat und nicht wirklich isst. Die Haare fallen immernoch aus und der Mund brennt auch immer noch. Sie würde etwas essen wollen, wenn sie denn Hunger hätte.
Sie bekommt max. 1 hochkalorischen Drink runter und dann wird ihr schlecht.
Kennt Ihr aus Erfahrung ein Mittel, welches den Appetit steigert ?
Ich weiß nicht so recht weiter, denn wenn ich mich erkundige wie es mit dem Essen läuft versteht sie es falsch und faucht nur noch, ich würde ihr vorwerfen, dass sie nix mehr isst.....
LG toffee
Ps: Danke schon mal im Voraus !
Hallo toffee,
paar Fragen meinerseits erstmal.
- Hat sie keine PEG weil sie die nicht wollte, oder weil die Ärzte irgendwie komisch sind und sie nicht angeboten haben?
- Würde sie jetzt eine PEG haben wollen?
- 28kg von ursprünglich 50kg weg oder eher von ursprünglich 150kg?
Ohne meine PEG hätte ich das erste Jahr nicht überlebt. Fokus auf das Nicht-Essen in Unterhaltungen, bzw. alleine die Frage, was ich denn heute gegessen hätte, bringt mich selbst immer noch auf die Palme.
Als appetitsteigernd bekannt sind mir THC (muß man selbst auf Rezept vom Onkologen in der Apotheke kaufen, ist hier in Deutschland absurd teuer) und bestimmte Antidepressiva - aber ob Appetit hilft wenn Essen weh tut, wage ich zu bezweifeln.
"Hunger" hat sie nicht mehr, weil sich ihr Magen inzwischen an die "Hungerkrise" gewöhnt hat und nicht mehr rummeckert. Da hilft nur, wieder langsam mit dem Essen anzufangen. Irgendwann lernt man wieder ganz vage, was "Hunger" ist.
Erste Maßnahme sollte daher sein, Kalorien in sie hineinzubefördern. Sahne statt Milch. Öl in absurden Mengen überall reinmischen. Maltodextrin einrühren.
Und wegen der PEG nochmal nachdenken.
LG, Lytha
Dreizahn
05.03.2013, 23:42
Hallo toffee,
mehr als einen von den hochkalorischen Drinks würde ich auch nicht runter würgen können, ohne dass mir schlecht wird ;), die Dinger sind gruselig. Wenn sie allerdings ernste Probleme mit dem Magen hat, wäre es gut, dass dem Arzt gegenüber zu erwähnen; dann wäre vll ein Magenberuhiger angemessen.
Zu den Haaren: dass so spät noch welche ausgehen ist zwar ungewöhnlich, kommt aber vor. Meine waren auch so; auf meine Nachfrage hin, hat mich der Onkologe groß angeguckt, ob mir jetzt noch die Haare ausgehen würden :grin:. Die Chemo wirkt ja auch im Körper nach und jede/r ist da ein bissl anders.
Wegen des brennenden Mundes: wie pflegt sie denn die Mundschleimhäute? Hatte sie während der Behandlungen eine beruhigende und/oder betäubende Mundspüllösung? Nimmt sie die (noch)? Falls nein -> (wieder) anfangen.
Deine Mama soll essen, wonach ihr ist und ohne dass sie jemand damit nervt. Schlucken kann sie einwandfrei? Wenn das nicht funktioniert, ist das naturgemäß dem Essen auch nicht förderlich.
LG, Dreizahn
@Lytha: ich hatte auch keine PEG, bin über meinen Port ernährt worden, das geht auch. Mit dem Essen wieder angefangen hab ich dann übrigens, als sie mir mit einer PEG gedroht haben :grin:. Vll hilft das ja bei toffees Mama auch ;).
@Kamille: im Ultraschall auffällige Lymphknoten hatte ich schon öfters, im MRT wars dann nie was. Die lieben Kleinen brauchen gerne mal eine Weile, bis sie sich zurückbilden.
Hallo Freunde,
ich bin wieder in der liegenden Position gelandet.
Toffee: Ich lese, Du hast den Rat befolgt. Hier wirst Du auch Deine Fragen beantwortet bekommen.
Claudia und Kamille:
Ihr hört sofort mit dem Mist auf. Ich habe das Soll für alle schon übererfüllt und im Übrigen, die Lymphknoten die bei mir im Januar entfernt wurden waren auch nur „entzündet“. Ich drücke euch die Daumen.
Das Schmerzpflaster wirkt nur einigermaßen, ich nehme zusätzlich noch Tramal. Morgen soll die Pflasterdosis nochmal erhöht werden.
Die Antibiotikatherapie hat nicht viel Wirkung gebracht, aber sie soll noch nachwirken und ihre volle Dosis noch weiter aufbauen. Der Eiter fängt so langsam an, ein klein wenig zu stören. Die durch das Absaugen entstandenen Löcher wurden ja „aufgefüllt“, aber es hat sich wohl schon wieder neuer Eiter gebildet. Die Spondylodiszitis sollte mal aufgeben. Die Cervicalorthese nervt auch so langsam und das rechte Bein wird teilweise taub. Ich knicke beim Laufen manchmal ein, als wenn kein Bein da wäre. Für Donnerstag ist ein MRT eingeschoben worden. Voraussichtlich so gegen 11 Uhr, ich soll morgen den genauen Termin erfahren.
Es ist mal wieder Zeit auf das Gedankenkarussell zu steigen und die Nacht schlaflos zu verbringen.
Hatte ich letzte Tage nicht noch geschrieben, es ist genug.
Liz, alte Freundin und Renate. Ist bei euch alles in Ordnung?
Dreizahn, noch kurz im Ärmchen geschaukelt und dann ab in die Heia.
Liebe Grüße und allen eine gute Nacht.
Boebi
Rainer: Ich konnte heute, leider nur telefonisch, den Berater bei der KK erreichen. Er kennt die HBO Therapie und ist der Meinung, das in meinem jetzigen Zustand, die nicht ratsam wäre. Das ist für ihn unabhängig, wer die Kosten trägt. Da ich ihn von früheren gemeinsamen Tauchgängen kenne, gebe ich viel auf seinen Rat. Ich habe übrigens keine Tauchfreigabe mehr vom Arzt bekommen.
Dir auch eine gute Nacht
Boebi
aufunddavon
06.03.2013, 07:29
Einen schönen, sonnigen gutem Morgen euch allen!
Das Wetter ist ja traumhaft, ein bisschen wärmer könnts noch werden :D
@ Claudia
Ach geh, das tut mir Leid. Ich drück dir die Daumen, dass der Knoten unauffällig ist!!!
@ Kamille
Mach dir diesbezüglich keine zu großen Sorgen. Bei meinem Papa hat der Arzt am MR gemeint der eine Lymphknoten ist grenzwertig mit 1 cm Durchmesser. Der behandelnde Radiologe im Krankenhaus hat zum Befund dann sofort gesagt "was heißt da grenzwertig, 1 cm ist unauffällig". Aber auch dir drück ich die Daumen, dass alles passt!
@ Mischka
Meinem Papa ging es auch so schlecht wie dir. Ein paar deiner Nebenwirkungen blieben ihm erspart dafür hatte er mit anderen Sachen zu kämpfen. Verlier nicht den Mut. Es wird bestimmt bald besser werden und mit all den lästigen Nebenwirkungen lässt es sich leben. Bei meinem Papa wars auch sehr lange Zeit sehr, sehr schlecht und er hatte wenig Hoffnung und dann gings auf einmal steil bergauf :)
@ toffee
Diese Appetitlosigkeit hatte mein Papa auch ca 2 Wochen. Er hat extrem abgenommen in der Zeit aber dann von alleine wieder angefangen zum Essen. Ich würde deine Mama nicht allzuoft diesbezüglich nerven. Mein Papa hat auch abgewehrt sobald man mit dem Thema Essen angefangen hat. Das wird schon wieder werden ;-)
@ alle
Mein Papa hat wieder mal ein paar Fragen:
1. Hat er Schlafstörungen. Was habt ihr dagegen unternommen? Schlafmittel nehmen ist ja aus meiner Sicht keine gute Idee.
2. Hat von euch wer Erfahrung mit Schüssler Salzen? Nr. 8 soll die Schleimhäute befeuchten und Nr. 3 und Nr. 10 sind gut fürs Immunsystem
3. Für diese ganzen Nebenwirkungen haben wir noch die Empfehlung von Kräutern/bestimmten Lebensmitteln bekommen in Form von Wickeln oder so zum Essen. Ob das was hilft?!
Schönen Tag euch allen!
Steffi
Guten Morgen Steffi,
die Schlafstörungen sind leider nicht selten. Ich nenne es das Gedankenkarussell. Es ist die Ungewissheit und die Angst, die den Schlaf nimmt.
Dein Vater sollte mit einem Psychoonkologen des KH sprechen. Wenn sich die Schlafstörung (schaue mal unter Fatigue nach) richtig festsetzt ist es sehr schwer noch was zu heilen. Es ist nicht immer Fatigue, aber Du kannst mal bei uns nachsehen, zu welchen Uhrzeiten die Antworten gegeben werden. Es sind vor allen Dingen die Nächte vor der nächsten TU-Untersuchung, die Schlaflos machen. Das ist auch nach Jahren noch so und wird wohl auch so bleiben.
Hier ein paar Links:
http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/051_fatigue.pdf
http://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Ersch%C3%B6pfungssyndrom
Dir und allen anderen einen sonnigen Tag, den ich liegend verbringen werde.
Boebi
Brynhildr
06.03.2013, 08:41
willkommen hier, toffee :)
nach der Bestrahlung startete ich in der ersten Woche mit kleinen Mengen Sprühsahne auf Götterspeise (für die Flüssigkeit....) .... geschafft habe ich aber gerade eine Dose in der ersten Woche...
am liebsten war ich alleine mit meiner Esserei.... :o
Dann gings bald weiter mit dem Milchschaum von Kaffee (den Kaffee selbst habe ich manchmal nicht geschafft ;) ...
und dann mit Trinkjoghurt, in den ich zusätzlich Leinöl oder Sahne gemixt habe...
Alles Gute für Deine Mutter und Dich!
Bruni
hallo toffee,
es mag altmodisch klingen aber früher half ein gläschen pepsinwein vor dem essen. ist schon klar. da ist alkohol drin und nicht für jeden geeignet.
noch ein rezept aus der old-school: ein glas rotwein mit einem eigelb wirkte früher aus appetitsteigernd.
aber vielleicht weiß claudia auch noch ein rezept, dass ohne medikamente auskommt. claudia ist hier die spezialistin fürs kochen und macht leckere rezepte in ihrem blog. vielen dank noch einmal dafür claudia.
klar, dass auch die betroffene mal gefragt werden sollte, was ihr denn so schmecken würde, denn es plagen einen die merkwürdigsten wünsche in so einer zeit.
lg an alle
atlan
Hallo Toffee,
ich habe mir die Drinks mit Milch verdünnt, dann waren sie nicht so süß.
Welche nehmt ihr denn? Es gibt ja welche mit 1,5-1,6 Kcal/ml, es gibt aber auch welche mit 2,4 kcal/ml, ich hatte die höheren.
Wie ist es denn wenn ihr ihr etwas pürriert? bekommt man so runter wie die drinks, aber schmeckt besser. Kann man schöne Suppen machen und Maltodextrin einrühren, macht mehr Energie.
Für den Mund kann ich dir die Bepanthen Mundspüllösung empfehlen, die heilt. Am Besten am Anfang verdünnen.
Gute Besserung für deine Mutter
Liebe Grüße
Wangi
Hallo Freunde,
ich habe mich heute Vormittag auf eine Liege, windgeschützt, in den Garten umgebettet.
Die volle Sonne habe ich allerdings gemieden. Bei mir schwillt die Zunge bei Wärme an, ebenfalls die Lymphknoten im Halsbereich. Keine Sauna mehr, keine heißen Bäder. Das zum Thema „Wärme“.
Das KH hat sich auch gemeldet. Es bleibt morgen um 11 Uhr beim MRT.
Allen einen sonnigen Restdonnerstag.
Vielleicht hält sich das Wetter ja doch noch.
Sonnige Grüße aus der Vertikalen.
Boebi
claudia b
06.03.2013, 16:55
hallo ihr lieben,
ganz grosses aufatmen :) :) :) das gestrige mri hat nichts schlimmes zu tage gebracht, der knopf am hals ist eine schwellung am kehlkopf und dürfte von einer kehlkopfentzündung her rühren, ich hab nämlich im moment nicht nur einen herzigen sprachfehler, sondern auch eine ausgesprochen sexy stimme :cool3:, das wirds sich dann morgen bei den hnolern vermutlich klären.
zum thema essen wollte ich noch kurz erwähnen: erstens danke fürs zahlreiche mitlesen, ich sehe ja auf grund der statistik woher die seitenzugriffe kommen, und da sind die selbsthilfe-user sehr fleissig, und dafür sollte mein blog ja auch dasein. ich bin ja weder gelernte köchin noch ernährungsberaterin, alles was ich blogge entstammt meiner ganz eigenen erfahrung, natürlich lass ich mir auch tipps von betroffenen geben. ich habe bemerkt, dass ausser mir auch viele andere betroffene wirklich probleme mit reis und nudeln haben, deshalb findet sich diesbezüglich auch nichts unter den rezepten. generell trau ich mir zu behaupten, dass meine rezepte erst geeignet sind, wenn die ganz akute phase überwunden ist. ich persönlich konnte erst gut drei monate nach der chemo/strahlentherapie wieder irgendwie an orale nahrungsaufnahme denken, und zu beginn gabs wirklich nur jogurt mit creme fraiche, creme fraiche mit kakao, sauerrahm mit topfen und schokolade mit mousse au chocolat ( das hab ich mir auch nicht mehr abgewöhnt ;) ) und alles was irgendwie mit kalorien vollgestopft war und leicht runterrutschte. ganz gut waren auch frischkäseaufstriche in allen variationen, eierspeis mit schlagsahne verfeinert, eben alles was fluffig ist. geschmacklich hatte ich mir am anfang keine gedanken gemacht, da gings mehr um die kalorienzufuhr. ich möchte noch erwähnen, dass ich eine ordentliche kachexie hatte, eine tumorbedingte mangelernährung, die ähnlich verläuft wie anorexie, magersucht, sprich, man hat wirklich null!!!! hunger. das legt sich normalerweise aber wieder. ja, unser lieblingswort :G E D U L D kann ich auch in solchen fällen nur empfehlen .
so, und jetzt geh ich noch ein bissal die sonne geniessen
habt es fein ;)
ganz liebe grüsse
claudia
@micha, ja ich hatte auch eine neck diss und ein tracheostoma und so ziemlich alles was man im zusammenhang mit dieser erkrankung haben kann, und glaub mir, ich bin auch eine ziemlich eitle prinzessin und konnte mir nicht vorstellen , jemals wieder *normal* auszusehen, und ich behaupte, dass ich mindestens so schön bin wie voher, wenn nicht noch schöner, weil ich viel gesünder lebe ;) und ich habe einen ziemlich veribalen sprachfehler als erinnerung an den hummer, aber ich azeptiere ihn und sehe ihn als mein markenzeichen .
hallo Claudia,
die mundspülung Aldiamed - gibt´s die bei Aldi?
ich hab dort nur friscodent med. mundspülung sensitiv ohne alkohol gefunden.
liebe grüße
LIZ
Hallo Liz,
darf ich dir auch antworten? Aldiamed gibt es nur in der Apotheke, dafür ist die aber mit Enzymen und Mentholfrei, also bestens für uns geeignet :).
Mein Zahnarzt ist hellauf begeistert seit ich die täglich nehme :)
Lieben Gruß
Wangi
Sandra6472
06.03.2013, 17:38
Hallo Ihr Lieben,
hier findet ja im Moment ein reger Austausch statt, dass finde ich super. Bin meistens nur stille Mitleserin. :)
Ich habe gerade ziemlich Probleme mit meiner Mundschleimhaut, nach einer Virusgrippe mit hohen Entzündungswerten +Stirnhöhlenvereiterung, verschrieb mir der HA Antibiotika. Schon am nächsten Tag konnte ich fast nicht mehr essen, da meine Mundschleimhaut sehr weh tat. Einige Tage später wurden mir dann antibiotische Lutschpastillen verschrieben,(ist auch super zum lutschen ohne Speichel :eek:) weil man einen Mundpilz (ohne Abstrich) diagnostizierte.
Aber irgendwie will das ganze nicht werden. Zusätzlich habe ich immer noch Eiter in der Kieferhöhle,was natürlich auch einen enormen Druck auf die Zähne ausübt. Das habe ich aber mittlerweile mit Nasenspülung gut im Griff.
Jetzt hat der MKG einen Abstrich vom Mund gemacht, aber das Ergebnis kommt erst nächste Woche :confused:.
Bis dahin hat er mit Chlorhexamed -Spülung verordnet um die Bakterienzahl im Mund zu verringern. Ich brauch euch nicht zu erzählen wie höllisch das brennt, aber da muss ich wohl durch.
Klar das ist immer ein Karussel das sich da dreht, schlechte Mundpflege, weil Infekt oder Entzündung, dann zicken die Zähne usw. Ich persönlich habe immer das Gefühl, meine Zahnreinigung ist nicht optimal. Nicht von der Anwendung her, da ist mir alles bekannt, aber die Durchführung geht oft schnell, weil es einfach weh tut.
Reinigt Ihr Eure Zähne elektrisch oder von Hand ? Jemand hat mir eine elektr. mit Ultraschall empohlen, hat da jemand Erfahrung ?
Momentan putze ich wirklich ganz sanft von Hand mit einer sehr weichen Bürste, mir ist schon klar, dass das auf Dauer nicht ausreicht, aber die Schmerzen sind so groß.
Wäre froh um Tipps und Erfahrungen zum Thema Zahnreinigung, Mundpilz.
Es grüßt Euch herzlich Sandra
Katlinchen
06.03.2013, 19:12
Hallo, bin mal wieder kurz da. Muß dann erst mal nachlesen was soo alles passiert ist.
Mein papa war wieder 3 Tage im KH. Eigendlich sollte am Montag die Bestrahlung beginnen, aber auf dem CT haben sie was verdächtiges gesehn. Also wurde am Montag wieder eine Biopsie gemacht. Wieder eine Lymphknotenmetastase und das nur 6 Wochen nach der großen OP. Besprechung ist nun wieder am 14.3.
Er hat nun auch eine PE in den Bauch gelegt bekommen, weil er schon über 10 kg abgenommen hat.
Hab mir heute mal den Befund der 1. Op kopiert und mitgenommen.
es ist ein Adenoidzysches Carcinom im Mundboden, Zunge und Rachen.
T2, N2b, L1, V1 (was V1 ist weiß ich nicht)
Die jetzige Metastase ist 1,6 x 1,5 cm groß.
Hallo Katlinchen,
L1 heißt, soweit ich weiß, daß Tumorzellen in den Lymphbahnen gefunden wurden.
V1 heißt, ebenfalls wieder soweit ich weiß, daß ebenfalls Tumorzellen in den Blutgefäßen gefunden wurden.
:(
Liebe Grüße und deinem Vater alle Daumen gedrückt,
Lytha
Katlinchen
06.03.2013, 20:20
Hallo Sandra,
ich weiß nicht, ob du das nehmen kannst/darfst.... aber bei Entzündungen im Mund und Rachen brühe ich mir immer Salbeitee auf. Aber mit offenen Salbeiblättern, nicht der im Beutel, der offene wirkt besser (bilde ich mir jedenfalls ein) Salbei schmeckt grausig bitter, aber ist entzündungshemmend. Öfer am Tag damit spühlen und ausspucken. Trocknet aber ein wenig den Mund aus!
LG von Katlinchen
Katlinchen
06.03.2013, 20:26
Hallo Katlinchen,
L1 heißt, soweit ich weiß, daß Tumorzellen in den Lymphbahnen gefunden wurden.
V1 heißt, ebenfalls wieder soweit ich weiß, daß ebenfalls Tumorzellen in den Blutgefäßen gefunden wurden.
:(
Liebe Grüße und deinem Vater alle Daumen gedrückt,
Lytha
Vielen Dank Lytha. Ja L1 sind die Lymphbahnen, das wußte ich. V1 wußte ich nur nicht....und hätte wohl lieber nicht nachgefragt :embarasse
Naja, hoffen wir das beste. Aber es waren auch Krebszellen im "gesunden Gewebe" das um den Tumor entfernt wurde.
Ich klammer mich halt immer an seine erste OP vor 8 Jahren als die Ärzte meinten er lebt noch 6 Monate bis höchstens 2 Jahre. Manchmal kommts ja doch anders als man fürchtet
LG von Katlinchen
Lieber Boebi,
wir denken morgen um 11 Uhr besonders fest an Dich und hoffen und glauben fest an Besserung, Ruhe, Rückzug von Eiter,... :remybussi
LG Nadine
Stachelbeere
06.03.2013, 21:11
Hallo Leute
@ mischka: u der neck dissection ist noch zu sagen das eine totall Op damit meint das alle Lymphknoten die gefunden werden raus genommen werden. Insgesamt haben wir alle am Hals über 300 von diesen dingern. Also können die garnicht alle raud nehmen, d.h. du kannst schon wieder in die sonne, halt nicht so lang und auch erst nach mind. 1 jahr und wenn du das mit der lymphdrainage machst dann ist es auch nochmal besser.
@boebi: drück dir morgen ganz fest den daumen das alles gut ist! Bei deinem Hals kannst du auch zum osteopathen gehen mir hat es damals wirklich sehr geholfen und mir hilft es immer noch.
Euch allen wünsch ich das die schmerzen erträglicher werden und ihr noch eine schöne rest woche habt und das wochenende dann genießen könnt.
Grüße Silke
Waldbaer Foerster 1
06.03.2013, 22:08
Hallo Boebi,
meine Güte, was machst du denn dauernd. Jedes mal wenn ich in den "Zungen-Thread" schaue ist wieder was bei dir passiert. Es tut mir ja so leid.
Ich hab mich mal belesen wegen "LINX", das wäre doch eine Möglichkeit. Du mußt immer daran denken, daß das eine große Baustelle weniger wäre bei dir. Hab gelesen daß man nach einer Woche wieder fit ist.
Hab da mal eine dumme Frage, wenn du dann kein MRT mehr machen kannst, wie ist es denn mit CT? Geht das denn noch?
Und das du wieder die Prothese tragen mußt und du dich in der liegenden Position befindest kann ich nur mit dem Wort "Scheiße" kommentieren.Hoffentich stimmt es und das Antibiotikum wirkt noch nach.
Die sollen sich mal schnell was einfallen lassen um deine Baustellen zu beheben. Daß du dich an der HWS nicht operieren lassen willst kann ich nachvollziehen. Es ist alles nicht so schön was du zu berichten hast.
Bei mir ist soweit alles in Ordnung. Am 11.4. geh ich für ein paar Tage stationär. Wird was am Tracheostoma verbessert. Hab da immer Druckstellen und Schmerzen. Das soll weg gemacht werden. Außerdem muß mal nachgeschaut werden ob ich eine Dysphagie habe oder eine Fistel. Die würde dann auch gleich mit operiert werden. Es ist halt so, hat man mal so ne Krankheit dann kommt dauernd was dazu. Aber wem sag ich das.
Wegen dem "Dings", du weißt schon was ich meine, schicke ich dir demnächst eine PN. Muß mich da mal schlau machen um was es sich da handelt. Hat ja Zeit. Melde mich aber auf jeden Fall bald.
So, jetzt wünsche ich dir für das MRT morgen alles Gute.
Ich wünsche dir das Allerbeste und dieser Eiter soll sich schleichen.
Wünsche dir eine gute Nacht ohne Schmerzen.
Liebe Grüße
Renate:winke:
Hallo Freunde,
allen mit guten Nachrichten, herzlichen Glückwunsch und weiter so als Vorbilder.
Allen denen es zurzeit nicht so gut geht, nicht aufgeben.
Renate: Ein CT und Röntgen würde weiter gemacht werden können. Es stimmt, nach einer Woche wäre man wieder fit. Leichte Schmerzen können noch etwas nachwirken.
Die einzige Baustelle, die mir so richtig sorgen macht ist die Vereiterung an der HWS. Ich kann und möchte mir nicht vorstellen, was passiert wenn der Spinalkanal befallen wird. Manchmal ist das Internet überhaupt nicht gut. Mach Dir keinen Stress, ich :lach: laufe :lach: nicht weg.
Sandra: Ich putze elektrisch und spüle mit Hexoral-Gurgellösung.
Danke fürs Daumendrücken, ich werde es brauchen können.
Boebi
boebi,
:knuddel:
ich denk an dich um 11Uhr
LIZ
Hallo zusammen,
so. Ich glaube, ich habe die Liebesbeziehung zwischen mir und den Strahlentherapeuten heute erfolgreich in eine Fernbeziehung umgewandelt. Er wollte mich eigentlich sehr gerne in 2 Monaten (!!!! :eek: ) wieder sehen, aber wir sind so verblieben, daß ich mich melde, falls ich sie nochmal sehen möchte.
Sie waren so anhänglich, weil meine Bestrahlungsschäden so vielseitig und intensiv gewesen seien, sagte er. Sehe ich auch so -obwohl viele von euch hier ähnliche Bestrahlungsfolgen berichten wie ich sie hatte-, aber er und seine Kollegen sind wirklich NICHT diejenigen, mit denen ich mich darüber unterhalten möchte. Oder über irgendwas unterhalten möchte.
Und diese Art von Magengymnastik, wie ich sie beim Betreten ihrer Höhle, beim Riechen ihres Höhlengeruchs, beim Hören der Höhlengeräusche, und beim Anblick dieser Höhlenmonster* kriege, brauche ich wirklich nicht. Immerhin blieb es heute doch noch beim Trockenkotzen, obwohl ich einmal sicherheitshalber doch in Richtung Klo gerannt bin.
Der Tag ist trotzdem irgendwie hinüber.
Boebi, ich drücke dir die Daumen ganz feste!
Liebe Grüße, Lytha
---
* Selbstverständlich residieren sie nicht wirklich in einer "Höhle", sondern in einem "lichtdurchfluteten, schön eingerichteten und wundervollen Pavillon." Wie es das blaue Heftchen der Krebshilfe zum Thema "Strahlentherapie" so schön umschreibt. :smiley11:
@ Katlinchen
Ich bin auch ein Fan von Salbeitee. Er schmeckt besser, wenn man ihn min 15 min in einem abgedeckten Gefäß ziehen lässt. Dadurch nimmt der Tee die verdampften ätherischen Öle wieder auf. Ich trinke heute immer noch mindestens zwei Tassen vormittags, ansonten Kräutertee und bin damit sehr zufrieden.
Ich hatte auch diese Amphomoronal Lutschtabletten und die zergingen und zergingen nicht im Mund. Die Suspension ist besser (vom Geschmack abgesehen)
Ich benuttzte eine elektirsche Zahnbürste mit Andruckkontrolle. Die Ultraschallbürsten sollen auch gut sein, ich persönlich finde die Reinigung bei den ozzilierenden aber besser. Ich will den Produktnamen nicht nennen, jder kennt ihn hier.
Liebe Grüße
Atlan
hallo atlan,
das ist doch der sinn der A-Lutschtabletten, dass sie möglichst lang im mund bleiben. sie haben ja deswegen auch nur 1/10 der wirkstärke des suspension.die wirkung soll sich im mund entfalten.
grüße
LIZ
Was wohl bei Boebi rausgekommen ist?
toffee-online
07.03.2013, 18:21
Hallo Ihr Lieben !
Danke für Eure zahlreichen Antworten !
Also, meiner Mutter wurde die PEG von den Ärzten nicht "befohlen". Sie war in der Zeit im KH noch über den 10% Körpergewichtsverlust. Sie selbst hat sich auch gegen die PEG gesperrt und tut es wohl innerlich auch immer noch.
Ihr Startgewicht waren 85 kg, also sie hatte schon eine Reserve, was auch gut war.
Sie versucht schon, mal ein halbes Brötchen zu essen und auch Kartoffeln mit Sauce, aber momentan kommt sie gegen ihre Appetitlosigkeit nicht an. Zudem hat sie ein schlechtes Gewissen meinem Vater gegenüber, dass er auch immer nur "Schrott" zu Essen bekommt und das bekomme ich nicht aus ihr raus.
Meistens sagt sie mir, wenn ich ihr anbiete mal eine sähmige Suppe usw. zu kochen, dass es brennt im Mund. Manchmal denke ich ( und dabei fühle ich mich schlecht ) , dass es nicht weh tut, sondern sie einfach nicht gegen den nicht vorhandenen Hunger essen möchte.
Eine kurze Steigerung des Appetit gab es, als sie ein Beruhigungsmittel bekommen hat, aber die Wirkung ist leider vorbei.
Sie fühlt sich halt so wackelig auf den Beinen und ich denke das sind unter Anderem auch die vielen Medis auf "leerem Magen".
Aber ich lese auch raus, dass ich vielleicht mal einfach das Thema mit dem Essen ignorieren sollte. Auch wenn sie damit anfängt.
Die Mundspülläsung mit Betäubung nimmt sie nicht mehr, weil sie davon immer Spucken musste...
Ich werde mal ausprobieren, wie es mit "Ignoranz" des Themas wird...
Danke erstmal an Euch alle und einen dicken Knuddler.
toffee
Dreizahn
07.03.2013, 18:54
Die Mundspülläsung mit Betäubung nimmt sie nicht mehr, weil sie davon immer Spucken musste...
Heißt das, sie pflegt die Schleimhäute gar nicht (mehr)?:eek: Sie soll sich bitte was anderes geben lassen, davon gibts doch nicht nur die eine :rolleyes:.
Mir ist noch was einfallen: wenn sie mag, soll sie alleine essen. Wenn jeder Bissen, der zum Mund geht, auch noch ausführlich von der Umgebung beäugt wird, regt das in meiner Erfahrung den Appetit nicht gerade an.
LG, Dreizahn
P.S.@all: hab fest an boebi gedacht...bin schon gespannt, wie es ihm ergangen ist.
toffee-online
07.03.2013, 22:38
Also meine Mutter spült mit Salbei-Tee und werkelt mit dem Zungenreiniger rum.
Ich frage sie morgen mal, ob sie noch eine andere Lösung bekommen hat. Aber diese Lösung, die man aus 2 Komponenten macht, nimmt sie auch nicht mehr.
Was das angeht ist sie bockig. 1 x davon gespuckt und schon nicht mehr genommen.....
Ihr merkt schon, ich bin etwas verzweifelt.
Ach ja, wenn ich vergessen habe jemandem viel Glück zu wünschen und die Daumen zu drücken dann verzeiht, ich bin noch nicht so firm in den Themen.
LG toffee
Hallo Freunde,
da bin ich wieder nachdem ich mich erst mal ausgeschlafen habe. Jetzt bin ich erst mal munter.
Allen danke fürs Daumendrücken.
Im MRT waren wieder neue Vereiterungen an der HWS zu sehen. Ein CT wurde noch nachgeschoben. Die Ärzte sind im Moment ziemlich ratlos. Es wurde noch heute Mittag eine Punktion gemacht. Da ich ja bereits Antibiotikabehandlung bekommen habe ist den Ärzten eine Bestimmung über das Blut zu ungenau.
Es gibt die Möglichkeiten einer Medikamentenresistenz gegen gewisse Antibiotika, wäre kein Wunder bei den ganzen Medikamenten oder aber ein neuer Bakterienstamm. Die Probe wird jetzt bebrütet und untersucht.
Es gibt aber auch gute Nachrichten. Am Hals und im Mundboden ist alles in Ordnung und der Herd im Kieferknochen verhält sich friedlich, in gleicher Größe.
So jetzt werde ich erst mal alles lesen, was so passiert ist.
Ansonsten wünsche euch allen eine friedliche Nacht.
Boebi
Ach boebi,
was ich befürchtet habe, ist eingetroffen. es ist alles eine große SCH....
läßt dich der hummer in ruhe, greift es im genick munter weiter an.
bei mir ist es auch nicht in ordnung. Weil das untersuchungsverfahren wegen des körpereigenen cortisolangriffs auf die WS noch nicht abgeschlossen ist, können die schmerzen im handgelenk (wahrscheinlich der Karpaltunnel und natürlich arthrose) auch nicht gelindert werden.
Die weitere therapie hängt von einer neurologischen untersuchung ab. die habe ich frühestens am 25. 3.-
hoffentlich ruft mich heute der doc wegen des Dexa-hemmtests an. ich wollte das Ergebniis bzgl ACTH vom dienstag wissen, war in der praxis, aber die damen rückten nicht damit heraus, obwohl es ihnen bekannt war. sie beriefen sich darauf, es läge noch nicht schriftlich vor.
ich werd verrückt, halt´s vor schmerzen nicht mehr aus, aber außer Voltaren ist z.Zt alle tabu.
jetzt, wo vielleicht morgen endlich :grin:der schnee aus dem garten weg ist, kann ich nichts machen. Blöderweise bin ich eine( erzogene) Rechtshänderin.
warum haben sie am 18.2.11 die zungenarterie ligiert? ich hätte jetzt keine Schmerzen mehr und würde alles von einer höheren warte aus beobachten.
Sei´s drum.
Auf ein neues, wir beißen uns durch den Schlamassel
LIZ
PS: allen untergewichtigen könnte ich gerne was abgeben. Seit januar habe ich infolge meiner verrückten hormonproduktion schon 5 kg zugelegt.
Gute nacht!
Liz, alte Freundin,
warum haben sie am 18.2.11 die zungenarterie ligiert? ich hätte jetzt keine Schmerzen mehr und würde alles von einer höheren warte aus beobachten.
Sowas möchte ich nicht wieder von Dir lesen.
Den Rest schaffen wir auch noch. Nur nicht aufgeben heißt die Devise.
Versuche zu schlafen.
Liebe Grüße
Boebi
hallo Liz,
die Amphomoronallutschtabletten zergingen bei mir im Mund nicht, weil ich keinen Speichelfluss hatte. Insofern ist es nicht Sinn der Tablette nicht zu zergehen und somit auch den Wirkstoff nicht freisetzen zu können. Ergo kann der Pilz auch nicht bekämpft werden. Für mich persönlich und bei vielen Patienten, die ich im Laufe meines Berufslebens betreut habe, hat sich die Suspension als bessere Alternative erwiesen. Diese kann man im Mund mit der Zungen verteilen und dann herunterschlucken. So wird auch der Ösophagus benezt. Ich habe in meiner 30jährigen Berufszeit nicht einen einzigen Therapieversagen gesehen bzw. auch in der Literatur nicht gefunden (soweit mir bekannt). Ich habe auf die Suspension gewechselt und damit zweimal während meiner Bestrahlung erfolgreich den Pilz bekämpft und einmal noch nach einigen Jahren. Da hatte ich einen Soor im Ösophagus nach einer Gastritis, die auch nicht ohne war.
Allen ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Atlan
Einen lieben Gruß an alle! Ist jemand unter euch, dessen Tumor ebenfalls an der Zungenbasis sitzt und die Halsschlagader am Tonsillenstamm ummantelt (dadurch inoperabel T3N2bM0).
Bisher wurden drei Chemotherapien zum Verkleinern durchgeführt, ob sie angeschlagen haben, wird kommenden Montag überprüft. Danach wird überlegt, wie es weiter geht.
LG Marbi
Hallo Freunde,
erst mal das Neuste von meiner Frau. Es geht sehr langsam vorwärts, aber es geht vorwärts. Mir völlig unverständlich ist, dass ihr die Geduld fehlt.
Heute wurde ein Leihrollstuhl gebracht. Da das rechte Bein immer anders will wie ich und mit dem Vorschuh am linken Fuß ist das Laufen nicht so.
Es geht besser so, ich will mich aber nicht dran gewöhnen! Ansonsten habe ich versucht unsere Türrahmen nicht zu demolieren und die Sonne auf der Terrasse zu genießen.
Maria/Franz: Ich kann Euch leider nicht weiterhelfen, es werden sicherlich noch Antworten kommen. Schöne Grüße nach Spanien.
Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht und einen schönen Wochenendanfang.
Hoffentlich wird das Wetter nicht wie angekündigt. Na ja heute haben die Wetterfrösche sich schon mal geirrt.
Boebi
Hallo Miteinander,
hier in Sachsen ist zum Glück das Wetter nicht so schlecht geworden wie gemeldet, ist immer noch trocken und angenehm mild.
Hallo Boebi, drücke dir fest die Daumen damit es euch bald besser geht.
Hallo Ursa 2, dir ebenso. Habe da mal eine Frage an dich. Woher weißt du, dass deine Gewichtszunahme an deiner Hormonproduktion liegt? Habe das selbe Problem und wenn ich es irgendwo anspreche heißt es nur "wenn sie jetzt abnehmen würden, würden wir ins Rennen kommen.
Ich finde es unerträglich, weil im Moment alles nach Pappe wieder schmeckt, oder schmerzt wie wahnsinnig und ich dann ein halbes weißes Brötchen mit Butter , Kaffee mit viel Zucker, Kartoffeln mit Leberwurst halt nur solche Sachen und nichts gesundes und am nächsten Tag schon wieder zugenommen habe. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Habe wahnsinnige Angst noch mehr zuzunehmen. Ernährungsberatung- Fehlanzeige, was sie mir riet kann ich ja nicht essen, weil Schmerzen oder Würgereflex.
Allen nun einen schönen Restsonntag und guten Start in die Woche.
Viele Grüße Funzel :engel:
hallo funzel,
ich muss wegen meiner schilddrüse und meinem hypo(physentumor) regelmäßig(das letzte mal am 19.2.) zum endokrinologen.
und der ließ die knochendichte in der lendenwirbelsäule messen. Dabei stellte er eine hochgradige knochenentkalkung fest. frage nach kortisoneinnahme oder mangelnder bewegung musste ich verneinen, ich geh täglich min 1stunde flott mit dem hund. darauf wurden 9 röhrchen Blut gezapft und ich erhielt die flaschen für 24-stundenurin. Die untersuchungen laufen noch .
Nach einem kurzen tel.zwischenbericht hat mein hausarzt den Dexamethosontest machen lassen. Auf das ergebnis warte ich noch.
am 19.3. habe ich dann wieder termin beim endo, wo weitere maßnahmen besprochen und veranlasst werden.
wenn ich mich so anschaue, kriege ich immer mehr die figur eine alten mannes -apfelförmig.Vollmondgesicht, bartwuchs.
genau wie du klage ich schon monatelang über Antriebslosigkeit und Abgeschlagenheit und ermüde so leicht. ich kann mich ganz schwer zu etwas aufraffen. nach dem mittagessen muss ich mich immer hinlegen, die oberschenkel tun beim gehen weh.
das passt einfach alles ins bild , wenn der Körper zu viel kortisol produziert:aerger:
Grüße an alle
und
boebi ganz schnell wieder anständige beine, sonst gehen die türstöcke kaputt
PS:hat jemand etwas von MYWU gehört?
Waldbaer Foerster 1
10.03.2013, 19:36
Hallo Boebi,
hab dich eben gesehen. Hast du das WE zusammen mit deiner Frau gut verbracht? Gibt es Schnee bei euch?
Ich vermisse deine Beiträge! Schreib uns mal was Schönes!
Liebe Grüße
Renate
Guten morgen Freunde,
ich war mal kurzfristig im weiten WWW verschwunden und konnte nichts schreiben. Jetz geht alles wieder, Anhe/Wangi/Steffen, sei Dank.
Euch allen eine gute Nacht.
Boebi, der rasende Rollifahrer
Hallo Freunde,
hier oben liegen wenigstens 10 cm Schnee. Das ist der Hammer.
Allen einen schönen Wochenbeginn.
LG
Altan
hallo atlan,
dann habt ihr wenigstens einen blassen schimmer, wie es mir vorgenau 2 wochen ging, als ich 30 cm schippen musste.:) noch haben wir positive temperaturgrade, aber schon seit zwei tagen ist es durchgehend wieder trüb undregnerisch; die kälte soll uns ja heute einholen.
trotzdem allen eine schöne woche
Liz, die noch einen tag und 7 stunden auf das ergebnis des tests warten muss
@ursa
Ja, mich gibt es noch und mir geht es blendend. Daher fungiere ich z.Zt. nur als stille Mitleserin.
@toffee
Mir hat wirklich nur geholfen, wenn man mich in Ruhe gelassen hat. Stell Dir folgende Situation vor: Du magst nichts, hast aber ein schlechtes Gewissen, weil Deine Angehörigen sich so sorgen.....
Liebe Grüße und gute Besserung an alle.
mywu aus dem regnerischen Schwaben.
Hallo mywu,
das sind gute Nachrichten.
Liebe Grüße
Boebi
aufunddavon
12.03.2013, 06:47
Hallo!
Schade, dass die Sonne wieder verschwunden ist gestern wars noch so schön draußen. :(
Meinen Papa plagt nicht nur sein Lymphödem sondern auch die Mundtrockenheit. Jetzt hat er selbst gegoogelt und folgendes gefunden (ich kopiere mal rein):
Emofluor-Mundspülung
ALDIA MED
BioXtra
Muzin
Nachtrag: mit Schüssler Salze (Nr.8, dann noch 3,6,10,19,21,26) versuche ich gerade, Besserung herbeizuführen
Übrigens, Schüssler Salze wirken nicht schlecht, aber die Heizperiode macht mir mit der Mundtrockenheit schon noch gewaltig zu schaffen
Er war sogar hier im Forum bei Beiträgen aus 2008/2010 unterwegs. Das muss google ausgespuckt haben ;)
Von Aldiamed hab ich ihm die Mundspülung gekauft da gibts ein Gel aber auch noch bzw jetzt neu einen Spray. Kennt das jemand? Und noch wichtiger: hilft es?
Bioxtra sagt mir vom Namen her was aber ist das was gscheites? Bei Schüssler Salzen ist ja die Wirkung sehr umstritten.
Diese Emofluor-Mundspülung wurde auch hier vor langer Zeit mal empfohlen. Ist das veraltet oder verwendet das jemand von euch (hoffentlich mit Erfolg)?
Ich fürchte, er muss wie mit allem mehr Geduld aufbringen bis zur Besserung.
Alles Gute denjenigen, denen es momentan nicht so gut geht!
Steffi
Hallo Steffi,
laßt euch von einem der Nachsorger ein Medikament mit "Pilocarpin" verschreiben. Der Handelsname von meinem heißt "Salagen 5mg". Wenn es jetzt erstmal noch nichts bringt, dann kann es später doch noch etwas tun.
Das Zeug regt die Speicheldrüsen selbst an, während die Speichelersatzprodukte ja nur die Symptomatik lindern sollen. Sobald sich die Speicheldrüsen also wieder soweit bekrabbelt haben, daß sie langsam vor sich hintröpfeln, ist Pilocarpin genau das Richtige.
Für die Zwischenzeit halt so etwas wie Aldiamed. Paßt ein bißchen auf - manche der Speichelersatzprodukte greifen den Zahnschmelz an, soweit ich das richtig mitbekommen habe (Glandosane zum Beispiel.)
Liebe Grüße,
Lytha
Guten Morgen,
der Winter hat uns wieder.
Vielen Dank Ursa2, für deine Antwort, werde mich mal kümmern, was die Ursachen bei mir sind. Habe gestern Abend eine interessanten Beitrag über Zucker gesehen und mir so meine Gedanken gemacht. Bei meinem Bewegungsmangel, trotz spazieren und den ganzen Tag auf den Beinen ist es ja nicht wie vor der Krankheit.
War ja in der Altenpflege tätig, Haushalt, großen Garten, kranken Schwiegervater, meine Mutter brauchte Hilfe und Fitnesstudio 2x die Woche.
Auch wenn ich öfters nur nur 2x am Tag esse, wird es wohl zu fett und zu viel Zucker sein, bei meinem Bewegungsmangel und älter werde ich ja auch.
Drücke dir die Daumen für deine Ergebnisse.
Zum Thema Mundspühlung ,
Tantum Verde Lösung zum sprühen, gurgeln und spülen nehme ich von Anfang an. (Hilft bei mir wenn nichts mehr hilft)
Mit Bepanthen spüle oder inhaliere ich auch öfters am Tag.
Saliva natura Mundspray(Speichelersatzpräperat) diese kleine Flasche habe ich in der Handtasche für unterwegs.
Aus Eichenrinde(Wundheilmittel) läßt sich Tee kochen den ich dann zum spülen nehme.
Wünsche nun allen gute Besserung , gute Befunde und einen schönen Tag
Funzel
aufunddavon
12.03.2013, 09:31
Danke Funzel und Lytha!!
Werd mich gleich auf den Weg in die Apotheke machen um dort meine Anteile weiter aufzustocken. Bei den Summen die wir dort lassen gehört uns sicher schon die halbe Apotheke ;)
Sunnydelight
12.03.2013, 10:23
Hallo zusammen!
Nach mehreren Monaten bin ich mal wieder hier und habe eine Frage...
Vor vier Wochen habe ich mir (diesmal erfolgreich) ein Implantat einsetzen lassen. Die OP war sehr schwer und sehr lang, aber es hat geklappt. Die Durchblutung ist in Ordnung, aber jetzt hat sich das Implantat angefangen zu schälen. Hättet ihr sowas auch schon mal? Oder kann man sich da verbrühen? Man spürt ja nichts. Bei meinem Arzt hab ich schon angerufen, werde morgen hingehen. Bin aber jetzt einfach richtig nervös.
Liebe Grüße
Regina
Hallo Freunde,
mit der Zustimmung von Anhe stelle ich mal einen Link zu einer Sendung des WDR rein.
Titel: Sanfte Medizin und satte Gewinne
http://www.wdr.de/tv/diestory/sendungsbeitraege/2013/0311/medizin.jsp
Regina: Natürlich kann Du Dir den Hautlappen verbrühen. Ist mir auch passiert. Seitdem prüfe ich Temperaturen immer mit dem Finger oder mit den Lippen. Mit der Zungenspitze geht es nicht, da ich da kein Gefühl mehr habe. Du solltest mit heißen Sachen sehr vorsichtig sein. Einmal den Lappen zu verlieren reicht schon.
Hier schneit es seit gestern Abend ohne Unterlass und ich habe keine Winterreifen am Rolli und der offene Vorschuh ist nicht schneegeeignet.
Liebe Grüße,
Boebi
[QUOTE=boebi;1178291]Hallo Freunde,
mit der Zustimmung von Anhe stelle ich mal einen Link zu einer Sendung des WDR rein.
Titel: Sanfte Medizin und satte Gewinne
http://www.wdr.de/tv/diestory/sendungsbeitraege/2013/0311/medizin.jsp
Hallo Boebi,
beim WDR habe ich den Beitrag nicht mehr gefunden.
In der Mediathek vom NDR ist die Sendung noch anzusehen.
Link:
http://www.ardmediathek.de/wdr-fernsehen/die-story/sanfte-medizin-und-satte-gewinne?documentId=13682446
Liebe Grüße von Si.grun (einer stillen Mitleserin)
hi all,
gestern abend ist der Schnee auch bei unsim Süden wieder liegen geblieben. morgen wird er claudia erreicht haben.
eigentlich schaut es jetzt freundlicher draußen aus, wenn schon die sonne nicht scheint.:grin:
leid tut mir nur Boebi, weil er nicht raus kann.:knuddel::engel:
@boebi
danke für den artikel. ich werde ihn meinem mann weiterleiten, weil da gut verständlich das wesentliche über NN und cortisol gesagt wird.
die gestrigen testergebnisse sagen alleine noch nichts aus, ich muss dis 19.3. warten, was der Endo dazu sagt
einen schönen (winterlichen ) märztag euch allen
LIZ aus bayerns Nordhälfte
claudia b
13.03.2013, 10:04
Hallo ihr lieben,
kurzkommentar zu liz: den schnee könnts euch ghaltn ;-)
ich geh heute zu einer kleinen untersuchung auf die hno, bezüglich der abklärung meines knubbels am hals, böse ist das dings ja g#tt lob laut mri nicht, aber man will wissen, was das jetzt ist, zumal ich wieder vermehrt beschwerden beim schlucken habe. alles halb so wild, aber halt unnotwendig.
meine eltern sind gestern nach drei monaten aus tobago zurückgekehrt, die überwintern schon seit einigen jahren dort, und ich habe beschlossen, dass ich im kommenden winter meine familie für einen monat allein lasse und den oldies nachreisen werde, in der wärme habe ich nämlich überhaupt keine beschwerden, und hier in der winterlichen kälte zwickt und zwackt ständig irgendwas.
ganz liebe grüße aus dem schneelosen salzburg
claudia
Hallo Claudia,
ist vielleicht eine gute Idee. Ich bin bis jetzt sehr gut durch den Winter gekommen aber gestern erwischte mich dann doch eine halsentzündung. mein rezept: salbeitee und schüßler salz nr. 7.
lg
atlan
Elisasgirl
13.03.2013, 10:53
Ein winterlich-fröhliches Hallo an alle :winke:,
ich hatte heute meine letzte Untersuchung beim Prof und konnte nach 5 Jahren aus der Tumornachsorge entlassen werden ... (naja, eigentlich 4 Jahre und 10 Monate - operiert am 05.06.2008)
Kinder, wo ist nur die Zeit hin!
Ich freu mich jetzt erst mal und hoffe, dass es weiterhin so bleibt. Das was jetzt noch nicht wieder ist wie vorher wird wohl auch nicht mehr werden, aber damit habe ich gelernt zu leben, so dass ich das meiste davon kaum noch wirklich wahrnehme.
Ich wünsch allen, die diese Zeit noch vor sich haben Durchhaltevermögen und hin und wieder auch mal ein LmaA-Gefühl , dadurch wird vieles im täglichen Leben leichter:D ...
Herzliche Grüsse
Elisa
Hallo Elisa,
als erstes !!!Herzlichen Glückwunsch!!!!
Ich habe aber doch noch die Frage, keine jährlichen Untersuchungen mehr?
Sonnige Grüße aus dem Ruhrgebiet.
Liebe Grüße
Boebi
Elisasgirl
13.03.2013, 11:35
@Boebi, nein, keine jährlichen Untersuchungen mehr, allerdings werde ich weiterhin regelmässig bei meiner HNO "drüberschaun" lassen. Aber aus der turnusmässigen Tumornachsorge bin ich entlassen.
Wie geht es euch beiden? Habt mir nur nach wie vor die Augen aufeinander ...:D
Übrigens, hast Du Dich "motorisiert", um der Aufmerksamkeit Deiner Frau ein wenig zu entgehen oder um besser hinter ihr her zu sein?;) aua aua aua, ich geh ja schon ...
Waldbaer Foerster 1
13.03.2013, 12:12
Hallo Elisa,
herzlichen Glückwunsch auch von mir.
Aber wie du schon sagst, so ab und zu sollte man schon mal reinschaun lassen.
Das beruhigt dann doch ungemein.
Ich hoffe wir hören trotzdem weiterhin von dir.
Liebe Grüße
Renate
Elisa,
wir passen schon aufeinander auf und Du mach Dich nicht ganz weg.
Es wäre schade wenn Du nicht mehr schreiben würdest.
Alles Liebe
Boebi
claudia b
13.03.2013, 21:05
hallo in die runde,
ich hätte eine ziemlich dringende anfrage, hat jemand von euch erfahrung mit der resektion des zungenbeines??
lg
claudia
Waldbaer Foerster 1
13.03.2013, 21:41
Hallo Claudia,
ich hab natürlich keine Ahnung von einer Resektion des Zungenbeins.
Aber ich bin etwas erschrocken, als ich das gelesen habe. Was ist denn los mit dir?:confused: Ich hoffe doch du frägst wegen eines anderen und es hat nichts mit dir zu tun.
Wünsch dir was und meld dich noch mal.
Liebe Grüße
Renate
pesche49
13.03.2013, 22:04
Hallo zusammen
Am 16. 02. 2013 habe ich folgenden Hilferuf losgelassen.
Mir geht der A.... auf Grundeis. Kann mir jemand etwas zu meiner Situation sagen.
Ich hatte am Mittwoch ein PET-CT. Eigentlich sollte ich kommenden Mittwoch zur Reha gehen, deshalb wollte ich das Ergebnis natürlich vorher noch erfahren. Mir wurde voriges Jahr Anfang März ein Tumor T3 mit 6,5x3,5 cm auf der linken Seite entfernt. Anschließend folgte Bestrahlung und Radiochemo. Laut der Aussage der Ärztin des PET-CT habe ich jetzt auf der rechten Seite einen sehr verdächtige Bereich (Tumor) mit 5,5x2,5cm. Bei der anschließenden Untersuchung im Krankenhaus rechts der Jsar konnte der Arzt aber nichts feststellen. Er braucht erst die CD, die ist aber zur Zeit mit der Post unterwegs.
Scheinbar haben nur wenige Erfahrung mit einem PET-CT, es kamen nur sehr wenige Reaktionen. Für die zwei Antworten die ich bekam, möchte ich mich aber herzlich bedanken.
So, aber hier das Ergebnis!
Die Ärzte stellten bei der nomalen Untersuchung (Tasten außen und innen) und bei einer Ultraschalluntersuchung (soooo lange hat noch nie jemand meinen Hals untersucht) nichts fest.
Jetzt, am Schluss noch eine Panendoskopie (stationäre Aufnahme im Krankenhaus, Vollnarkose).
Es wurde nicht einmal eine Probe entnommen, da nichts, absolut nichts auf einen neuen Tumor hinweist.
Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Ich habe genügend Einschränkungen, mit denen habe ich gelernt habe zu leben.
Momentan bin ich noch auf Reha, aber im April geht es für 5 Wochen nach Ecuador.
Also, das hochgelobte "PET-CT" ist meiner Ansicht auch nicht das gelbe vom Ei!
Die Ärzte, die das PET-CT auswerten sollten vielleicht noch lernen, dass auch dieses Verfahren nicht 100%ig ist und nicht jede Anreicherung definitiv wieder Krebs ist.
Mir gehts wieder gut.
Kopf hoch an alle, denen es momentan nicht so gut geht
Peter
claudia b
13.03.2013, 22:12
hallo renate,
doch es geht um mich, es steht im raum, ob man meine beschwerden die ich seit wochen im bereich des halses habe,(korsettgefühl und massive schluckstörungen) dadurch lösen könnte, ich halte mich für inzwischen ziemlich informiert, aber das ist jetzt ein neuer aspekt.......es war heute in der klinik auch sehr unklar, weil ich erstens nicht auf meiner heimat-abteilung war und dann noch ein echter technischer supergau stattfand, indem die gesamte edv in der ganzen klinik ausfiel....sprich, ich bin mit ein paar info-brocken nach hause und rücke morgen ein, ich dachte, vielleicht gibt es jemanden in der runde, der erfahrungen hat, ich hab keine lust auf unbekannten seiten zu stöbern ;-)
das wichtigste ist mir, dass kein rezediv vorhanden ist, das hat man mir heute nochmals versichert, es sind viel mehr die strahlenbedingeten vernarbungen im bereich der neck diss, die sich jetzt anscheinend verhärten. ich sehe das eher gelassen, man wird mir morgen hoffentlich genaueres erklären.
schau ma mal, aufregen kann ich mich später auch noch, falls es tatsächlich was zum aufregen geben sollte.
lg
claudia
aufunddavon
13.03.2013, 22:22
Hallo!
@ Elisa
Das freut mich für dich!! Hoffentlich lesen wir trotzdem noch von dir!
@ Peter
Das ist schön zu lesen. Bei meinem Papa hieß es zuerst auch, dass der eine Lymphknoten nicht gut aussieht und der behandelnde Arzt meinte dann der ist ganz und gar nicht auffällig.
Alles Gute an Claudia für morgen und natürlich auch für alle anderen.
Liebe Grüße
Steffi
PS: Liz, den Schnee könnt ihr euch wirklich behalten wir in Österreich brauchen den nicht mehr!! Ab Montag solls bei uns endlich wieder wärmer werden, leider steht uns ein nicht so schönes Wochenende bevor. Aber noch hoffen wir, dass sich die Wetterfrösche geirrt haben. :)
Waldbaer Foerster 1
13.03.2013, 22:33
Hallo Claudia,
jetzt hab ich mich mal kurz belesen. Also, das würde ich mir genau überlegen.Ich bin zwar kein Arzt, aber ich würde mir da an deiner Stelle auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Hab gelesen daß das Zungenbein am Kehlkopf hängt. Nicht daß du dann Probleme mit dem Kehlkopf bekommst. Da wird dann bestimmt nichts besser. Aber wie gesagt, ich bein kein Arzt. Aber bitte nicht gleich "ja" sagen.
Wünsch dir alles Gute und laß von dir hören.
Liebe Grüße
Renate
claudia b
13.03.2013, 22:55
renate,
sei unbesorgt, da ist noch gar nichts entschieden, ich dachte nur, es gibt eventuell in *unserer* runde erfahrungen, weil mir ist das wirklich gänzlich unbekannt .......
ich werde dann bericht erstatten
an alle ganz liebe grüsse
claudia
Hallo Claudia,
ich würde auch eine zweite Meinung einholen. Mir ist nur bekannt, das das Zungenbein nicht mit dem Skelett verbunden ist sondern an Muskeln hängt. Wenn Muskeln durchtrennt werden erschlafft irgendwas immer.
Zitat aus Wikipedia:
„Das Zungenbein ist durch Bänder und Muskeln im Schädelbasisbereich fixiert. Dadurch erhält es bildlich gesprochen eine Schaukelfunktion. An der Unterseite der Schaukel sind Kehlkopf und Luftröhre aufgehängt mit Bewegungsoptimierung. Das wirkt sich günstig auf die Funktionen Sprechen, Schlucken, Atmung und Husten aus.“
Liebe Grüße an Alle.
Boebi
Hallo Peter,
ich weiß nicht in wie weit sich ein Pet-Ct und CT unterscheidet, aber Wochen nach meiner Behandlung wurde auch ein CT gemacht und er Arzt machte mir Angst von wegen da ist noch etwas zu sehen, es stellte sich aber dann heraus es war der abgestorbene Tumor der erst noch vom Körper "verarbeitet" werden musste. Siehst also ist gar nicht so selten dass da etwas Anderes raus gedeutet wird.
Gruß Wangi
Hallo Freunde,
einen schönen guten Morgen. Wer nicht schlafen kann schreibt.
Um 9 Uhr geht es für meine Frau zum Röntgen der LWS-Knochen und für mit zum MRT der HWS. Wir teilen uns die Körperregionen gut auf.
Mal sehen wie weit der Eiter vorgedrungen ist. Ich hoffe der Hausarzt hat nicht recht mit seiner Vermutungen. Gegen 12 Uhr soll ich auch das Ergebnis der „Bebrütung“ erfahren.
Euch allen einen sonnigen Tag.
Boebi
Hallo Steffi, wir Beide allein im Forum!
Coraaa sei auch gegrüßt!
aufunddavon
14.03.2013, 07:35
Hallo Boebi!
Da haben wir uns knapp verpasst. Mit einem kranken Vater und 2 kleinen Kindern (wobei eines davon ständig munter wird in der Nacht) verbringe ich die wachen Stunden gerne hier um neue Infos zu bekommen. Wer braucht schon Schlaf :rolleyes:
Ich wünsche dir und deiner Frau heute alles Gute für die Untersuchung und möglichst positive Ergebnisse!
Liz, so war das nicht ausgemacht! Den Schnee hättet ihr euch behalten sollen :D Claudia ist vermutlich auch schon eingeschneit.
Liebe Grüße
Steffi
Brynhildr
14.03.2013, 07:38
@Elisasgirl: mein Glückwunsch :)
@Selbsthilfegruppe: Eigentlich gings mir ja richtig toll und gesund,
aber meine Stimme und mein Schlucken sind nun in den letzten 2 Wochen seit Ende der Reha kratziger und schlechter geworden :(
... irgendwas stört mich im Hals....
Das Lymphödem am Hals ist ja die letzten Tage weniger geworden, ....
aber ganz weg ist es noch nicht...
Gestern, also 5 Wochen nach der MRT-Untersuchung kam der Bericht dazu bei mir an: Tumormäßig war alles toll und OK, -
Aber in der Schilddrüse wäre ein Knoten "Abklärung erforderlich" :( ... ob der mir den Platz zum Schlucken wegnimmt? :embarasse
dann mache ich wohl mal wieder einen Termin beim HNO....
ich denke mal, das ist der Richtige für mechanische Probleme im Hals, mhm? .... :rolleyes:
Viele Grüße!
Bruni
Hallo Bruni,
für die Schilddrüse ist ein Endokrinologe oder Nuklearmediziner zuständig. Mein HNO hat das Hashimoto (Autoimmunkrankheit der Schilddrüse) zB nicht erkannt.
Brynhildr
14.03.2013, 09:45
@JF: .... ah, Danke :) Nuklearmediziner, das hat mir meine Hausärztin eben auch gesagt :)...
Ausserdem meint sie, ich soll mir keinen Kopf machen, solche Knoten hätten mind. 50% der Menschen.... und es wäre normal, daß nach Strahlenbehandlung es in der Zeit des Heilens danach es immer mal bergauf und bergab geht.... , vor allem jetzt in den Wochen, in denen alle Medis, die ich vielleicht vorher genommen hatte raus sind....
Also: Alles wird gut :rolleyes::)
:winke:
Ui, Elisa,
Herzlichen Glückwunsch!!
:) :prost: :D :prost: :)
LG, Lytha
Hallo Elisa,
auch von mir Herzlichen Glückwunsch :)
Hallo Bruni,
dieses Auf -und Ab kenne ich auch in den ersten Monaten nach der Behandlung, zwischendurch dachte ich schon, so jetzt gehts nicht weiter aber auch heute noch merke ich Verbesserungen. Ist allerdings auch heute noch dass ich mal besser und mal weniger gut schlucken kann, mechanisch und auch geschmacklich. Mal brennt es mehr, mal weniger. Aber gewöhnt man sich dran und macht sich nicht immer gleich verrückt.
Hallo Boebi,
alles Gute für dich und deine Frau für die Untersuchungen.
Lieben Gruß
Wangi
Brynhildr
14.03.2013, 13:31
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Hallo Bruni,
dieses Auf -und Ab kenne ich auch ...
Aber gewöhnt man sich dran und macht sich nicht immer gleich verrückt.
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Lieben Gruß
Wangi
Das klingt gut, Dankeschön! :cool2: ...
ich gehe jetzt ein paar Tage offline... und mache mal etwas anderes als Nachdenken und Termine! ... :cool2:
Hallo, Elisa.
Auch von mir herzlichste Glückwünsche.
Möchte mich an dieser Stelle nochmals bedanken, dass Du (und natürlich der unverwüstliche atlan) mich damals so toll in Empfang genommen habt. Ihr beide habt mir den nötigen Mut gegeben und mir, wenn nötig, auch mal den Kopf zurecht gerückt.
Gruß und gute Besserung an alle aus dem schon wieder weißen Schwaben, mywu
Einen lieben Gruß aus sonnigen und warmen Gefilden. Im Moment Temperaturen um die 22 Grad bei strahlendem Sonnenschein.
Heute war bei meinem Mann die erste Untersuchung nach 3 x Chemotherpaie mit den unterschiedlichsten Mixturen (das erste Mal Cisplatine + Taxotere + 5 Fu, dann wurde Cisplatin - wegen Nierenproblemen - ersetzt und es kamen immer andere Substanzen dazu)- das Ergebnis: Die Lyhmpknotenmetastasen sind nicht mehr vorhanden und der Tumor ist winzig klein geworden. Eine weitere Chemo ist vor der Bestrahlung nicht nehr nötig. Nebenwirkungen gab es keine - außer etwas Übelkeit (wurde aber erfolgreich behandelt).
In 3 Wochen soll es weitergehen mit Strahlentherapie und Cetuximab. Eine Magensonde wird auch hier in Spanien vorbeugend gelegt. Wer hat Erfahrungen mit Cetuximab in alleiniger Verbindung mit der Strahlentherapie?
Im Moment sind wir erst einmal froh und erleichtert. Alles alles liebe euch allen!
Maria und Franz
Hallo Freunde,
als Erstes: Bei meiner Frau sind die Wirbel gut verzementiert und sitzen fest. Jetzt werden die Aufnahmen nochmal verglichen und die Wirbel genau vermessen, ob es noch Verschiebungen gegeben hat. Alles andere braucht seine Zeit und was noch, natürlich „GEDULD“.
Das MRT bei mir hat jetzt die Gewissheit gebracht, das an der HWS zwei Bandscheiben und die drei Wirbel angegriffen sind, eingedrungen in den Spinalkanal ist noch nichts. Die Bebrütung hat den Erreger Streptococcus viridans nachgewiesen. Der entsteht im Mund-/Rachenbereich und ist in die Blutbahn geraten und hat sich im Bereich zwischen Speiseröhre und HWS festgesetzt. Die Lähmungen sollen auch davon ausgehen. Jetzt wird ein neuer Cocktail gemixt. Das Penicillin ist die erste Wahl, es wird allerdings befürchtet, dass ich dagegen inzwischen resistent sein könnte, auf jeden Fall in normalen Dosierungen. Das wird jetzt auch noch getestet.
Die „Herren Doktoren“ werden sich beraten und ich bin am Dienstaggmorgen zur Besprechung wieder im KH.
Das war es erst mal und das reicht auch mal wieder.
Boebi
Maria und Franz: Schön, dass alles erst mal so gut gegangen ist.
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