Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
silverlady
27.11.2007, 20:09
lieber Atlan
ich schließe mich Lisas Genesungswünschen gern an und hoffe du bist bald wieder fit.
Liebe Lisa
ich wünsche dir das es für dich so positiv weitergeht. Dafür halte ich dir alle Daumen und wenn meine eigenen nicht reichen nehme ich die daumen meiner Katzen dazu.
Wenn ich auch nicht mehr so oft hier schreibe so bin ich dennoch fast täglich da. Ich hoffe das eure Therapien nicht so schmerzhaft und belastend sind und wünsche euch alles Glück der Welt.
liebe Grüße
silverlady
Hallo Sylverlady,
vielen Dank für Deine lieben Wünsche mit gedrückten Daumen und Zehen, einschließlich die Deiner Katzen.
Jaja, ich muss aufpassen, dass ich nicht zu leichtsinnig werde und mich in zu großer Sicherheit wiege. Andererseits bin ich froh, dass mich die Angst nicht mehr ständig begleitet, wie in der ersten Zeit und sich die Normalität - auch beruflich - wieder eingestellt hat.
Ich hoffe, auch bei Dir heilt die Zeit die Wunden und die Erinnerung an Deinen Männe ist nicht mehr ganz so schmerzhaft wie am Anfang. Ich wünsche Dir, dass Du in der kommenden Weihnachtszeit nicht leiden musst, das sind ja immer die schwersten Tage für alle Trauernden.
Vielleicht sehen wir uns ja wirklich im Himmel alle mal wieder. Wenn ich mich recht erinnere, glaubt Altan fest daran. Ich tue mich eher ein wenig schwer mit dem Glauben. Aber die Aussicht ist schon verlockend.
Ich wünsche Dir noch einen geruhsamen Abend und schicke Dir liebe Grüße -
auch an alle anderen dieses Forums
Lisa
silverlady
28.11.2007, 21:17
liebe Lisa
wenn ich nicht glauben würde irgendwann meinen Männe wiederzusehen dann würde ich einfach aufgeben. Dieser Glaube hilft mir weiter zu leben bis irgendwann meine Zeit gekommen sein wird. Ich ( hört sich makaber und bekloppt an) habe keine Angst vor dem Tod, nur das sterben macht mir ein paar Beklemmungen.
Ich kann dich gut verstehen. Wenn Angst die Herrschaft übernimmt, dann nimmt man sich selbst die Lebensqualität.
Ob man an Gott glaubt oder nicht, ob man sich an das Leben klammert oder nicht, ob man die Zeit lebt die einem noch bleibt ein bischen Hoffnung braucht man um nicht zu zerbrechen. Für den einen ist es die Hoffnung das der Krebs nie wiederkommt, für den anderen das er einfach einschlafen darf und für den nächsten das er seine Lieben irgendwann wiedersehen wird.
Die Hoffnung ist so verschieden wie die Menschheit selber.
Ich wünsche euch die Kraft um zu Leben und wünsche euch die Kraft die Therapien zu bewältigen.
eure
silverlady
hallo lisa und silverlady,
als ob das nicht genug ist, habe ich jetzt auch noch eine dick layngitis und kann überhaupt nicht mehr sprechen. jetzt kommt es es echt dick. ich inhaliere und mache alles, damit es besser wird. glaubt mir das liebe freundinnen.
euer atlan
Hallo Altan,
ja, das ist wahrlich dicke mit einer zusätzlichen Kehlkopfentzündung. Ausgerechnet jetzt, wo das Christkind im Anflug ist und Weihnachtslieder hören will!
Ich weiß, manchmal kann man gute Ratschläge kaum ertragen. Trotzdem - bist Du in wirklich guter ärztlicher Betreuung? Denn da können Viren, Bakterien, Pilze und ähnliches dahinter stecken. Nimmst Du außer Cortison auch Antibiotika?
Bleibe vor allem zuhause im Bett. Ich glaube, Du bist in der Automobil-Branche? Bei den Spritpreisen kauft ohnehin kein Mensch noch vor Weihnachten ein Auto. Deine Kunden warten auf Dich bis 2008, da bin ich sicher.
Liebe Grüße von einer Freundin, die es immer gut mit Dir meint.
Lisa
Hallo zusammen,
ich wünsch euch allen einen schönen Sonntag. vielen dank für eure hilfe und ratschläge. ich hoffe das alles ok ist bei euch.
atlan: ich hoffe dir geht es mittlerweile etwas besser.
mein vater sagt dankeschön für den tipp mit liptar. er will es versuchen da die krämpfe so jede 15-20 min kommen. das ist echt nicht nett.
am freitag hat er eine zuführung am hals für die chemo bekommen (fragt mich nicht wie das heißt er sagt es sei aber viel besser als den zugang an der hand weil sie die venen nicht mehr so gut finden).
diese woche soll es mit der chemo losgehen. es wird zeit da die zunge so geschwollen ist das reden nur noch sehr schlecht möglich ist. auch die lymphflüssigkeit kann nicht mehr abgehen.
meint ihr das die schwellung durch die chemo zurückgeht?
für weitere tipps gegen die krämpfe bin ich euch dankbar.
ich wünsche euch ein schönes we
Lg Sandina
hallo lisa und sandina,
danke für die besserungswünsche. ich bleibe natürlich im bett, liebe lisa. das ist immer das beste solange ein infekt wütet. ich denke ich bin in ganz guter ärtzlicher betreunung. am freitag war ich nochmal beim hno und der sagte, im moment ist das in unserer region ein eoedemie mit der laryngitis. er hat mich serh gründlich untersucht. dazu habe ich ein antibiotikum bekommen, dass man inhaliert, so ähnlich wie man dies von asthamtikern kennt. das und regelmäßiges inhalieren mit kochsalzlösung, dazu salbeitee und ruhe. ich hoffe das dieser besonders hartnäckige virus, der mich nun schon in der dritten woche lahm legt, dann endlich auskuriert ist. achso ich soll außerdem dem mund halten und nicht reden. so weit so gut. ich bin im gesundheitswesen lisa.
@ sandina
hat dein vater einen ZVK (Zentraler Venenkatheter) bekommen? das ist gut, dann braucht er nicht stämdig neue braunülen. die tun nur weh.
liebe grüße an euch allle und danke für die guten wünsche eurerseits.
alllen trotz leiden und krankheit einen schönen ersten advent.
atlan
Hallo Atlan,
geht es Dir wieder besser ?
Ich wünsche dir auch Gute Besserung
Gruß Gitte :winke:
puh... gerade haben mich meine eltern angerufen und mama meinte, ob papa erzählt hat, dass er heute wieder zu einer außerordentlichen kontrolle war. in dem moment kamen wieder alle ängste auf einmal hoch und das ganze letzte jahr ist vor meinem inneren auge abgelaufen... aber GOTT SEI DANK war alles ok. papa hatte starke schluckbeschwerden, da er in der nacht immer sehr austrocknet - aber die ultraschall und endoskop untersuchung waren beide ohne befund!
bin froh, dass er dort war - bis jänner kams mir noch so lang vor. aber es ist alles ok.
gute nacht :schlaf:
petra
ps: gute besserung allen die, wie ich auch, vor sich hin kränkeln...
hallo gitte,
vielen dank für deine wünsche. es geht mir wieder besser, die stimme ist wieder da und von dem grüßlichen infekt erhole ich mich auch. das wird aber auch echt zeit, denn drei wochen krank und das vor weihnachten ist nicht einfach. aber ich denke man muss auch aus den fehlern der vagngenheit lernen und bei aller liebe zur arbeit, die gesundheit ist nicht zu ersetzen und gedankt wird es einem eh nicht.
hallo petra,
schön das alles in ordnung ist. das ist immer ein stress diese nachunterscuhungen.
liebe grüsse
euer atlan
Hallo Atlan,
wir müssen nächste Woche zur Kontrolle ins KH.
Bei meinem Mann wurde das letzte Mal ein kleiner Lymphknoten festgestellt, der muß beobachtet weden.
Wie oft sollte man eigentlich zur Kontrolle?
Ins KH muß er jedes Vierteljahr, dazwischen gehn wir noch zum NHO- Arzt.
Es würde mich beruhigen, wenn sie mal eine CD vom der Lunge machen würden. Von selbst kommt da nichts, muß man das verlangen?
Die OP ist nun ein Jahr her und außer reigeschaut,Ultraschall und Rachen gespiegelt, wurde da nichts untersucht.
Was wird da bei Euch alles untersucht?
Gruß Gitte
hallo gitte,
ich war die ersten drei jahre alle drei monate. ab dem dritten jahr jedes halbe jahr. und jetzt ab dem 3,5 jahr bin ich auf ein jahr hochgesetzt, gehe aber noch jedes halbe jahr zu meinen hno (das andere glat für die tumorsprechstunde in der klinik). ct von hals und lunge hatte ich nach einem jahr und auch ein mrt von kopf. dann habe ich einmal por jahr thorax röngten und zweimal pro jahr beim hausarzt sono vom bauch und schilddrüse, sowie ekg und blutroutine. also kleines blutbild, leberwerte, ldh, schilddrüsenwerte, natrium, kalium usw.
es ist sicher so, dass man seinem arzt auch mal etwas abverlangen kann. die frage ist immer nur, was bringt jetzt eine diagnostik. liegt ein konkreter verdacht vor oder macht man die nur "um einmal nachzusehen". die strhalenbelastung bei einem ct ist übrigens gegen die vorherrschende meinung sehr hoch. viel höher als mein normalen röngten. auch wenn es schneller geht.
fich dich und deinen mann erst einmal alles alles gute
atlan
body6600
06.12.2007, 23:22
Hallo an Alle!
War jetzt 4 Wochen auf Kur in Bad Reichenhall und es hat mir echt gut getan.
Leckeres Essen und immer viel und frisch zur Auswahl,dann die tolle Luft.Habe dort Lymphdrynage bekommen da man auf Kälte und Wärme aufpassen muss daher keine Fango Packungen und Sauna,da sich neue Lymph Abflüsse bilden müssen habe ein bischen schwabelliges Kinn bekommen.Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden können sich aber noch bis 1 Jahr und länger hinziehen.
Es waren dort sehr viele Patienten mit Larynx und Zungengrund Carcinome und Kehlkopf Patienten.Leider war ich mit meinen 37 Jahren einer der jüngsten Patienten aber Hauptsache man erholt sich gut.
Werde nächstes Jahr wieder Gas mit Arbeit geben obwohl man Anspruch auf bis zu einem halben Jahr Krankenstand.Auch steht einem noch eine Kur im nächsten Jahr zu.
Euch noch alles liebe und gute und vor allem ein Tumor freies Leben:)
Hallo Atlan,
Danke für Deine Antwort.
Mein Mann hatte das Karzinom hinter der Tonsille, es wurde mit Zungenrand und -gund großflächig entfernt.
Der Hno neulich sagte, da ist ein ganzer Muskel herausgeschnitten worden und die Schluckbeschwerden, werden nicht mehr besser, eher schlechter, weil sich alles noch verhärtet.
Das war für Ihn ein Hammer, so ohne jede Hoffnung auf Besserung.
Er fürchtet, daß er die PEG nicht mehr los bekommt.
Heute war er bei der Logopädin, sie meinte, das Gaumensegel hängt und deshalb kann er keinen Druck beim Schlucken ausüben und manches kommt wieder zur Nase raus. Das Gaumensegel veschließt bein Schlucken die Nase und wenn das richtig funktioniern würde, hätte er das Problem nicht. Sie möchte es mit ihm trainieren. Wir hoffen nun, daß es was bringt.
Gruß Gitte
Hallo
Ich bin neu hier.Mein Schwiegervater(72) ist an Zungengrundkarzinom erkrankt.Wir stehen noch ganz am Anfang dieser schlimmen Krankheit.Von daher:
Morgen haben wir einen Termin in der Radiologie/Uniklinik Marburg.Ich wüsste gern,was ich dort für Fragen stellen kann.Von einer OP ist bisher überhaupt keine Rede.Erschwerend für alles kommt noch hinzu,dass er vor 7 Jahren schon mal Speiseröhrenkrebs hatte,wobei ihm diese komplett entfernt wurde.Was fragt man jetzt,um am Ende ein bisschen schlauer zu sein.Wenn ich die genaue Diagnose weiss,werde ich Euch sowieso noch genug löchern.Bisher weiss ich nur ,dass der Tumor 3x3x3cm gross ist und schnellwachsend.
Bitte helft mir weiter
Liebe Grüsse tinker
hallo tinker,
für mich hat sich immer die frage gestellt, ob ich überhaupt alles wissen will - denn eine schlechte prognose, hätte mir das hoffen doch sehr schwer gemacht.
wenn nicht operiert wird, wird meist eine strahlenchemotherapie gemacht. die chemo macht die zellen von innen kaputt und die strahlen killen sie von aussen. eine harte therapie, aber schaffbar! mein vater hat das auch durchgemacht.
am besten du erkundigst dich nach dem ablauf der therapie. bei radiochemo ist eine magensonde empfehlenswert - frag ob er denn eine bekommt während der therapie. moment mal, isst dein schwiegerpapa ohne speiseröhre überhaupt noch normal?
es ist schwer zu akzeptieren, aber man darf nicht den mut verlieren und den kampf gegen diese krankheit aufnehmen!! aber was erzähl ich dir, ihr kennt den kampf ja schon und wisst, dass man ihn gewinnen kann! niemand hat gesagt das leben wäre einfach.... schade eigentlich!
viel kraft für morgen und melde dich sobald du etwas weißt!
gruß aus graz,
petra
Andikink
09.12.2007, 21:45
Hallo,
mein Vater wurde vor zwei Wochen wegen Zungenkrebs operiert. Bei der ct wurden keine krebszellen mehr entdeckt und auch alle gewebeproben waren negativ. Jedoch wurde ihm empfohlen sich aus sicherheitsgründen einer Strahlentherapie zu unterziehen. Und jetzt wollte ich einfach mal fragen ob es sinnvoll ist zu bestrahlen wenn man die nebenwirkungen bedenkt... ich hoffe irgendjemand kann mir einen rat geben
Gruß andi
Hallo andi (männlich oder weiblich?),
nach meiner OP im März 2004 mit einer kleinen verkapselten Metastase in den Lymphen, gab es unter den Ärzten große Meinungsverschiedenheiten über die Notwendigkeit oder Nicht-Notwendigkeit einer Bestrahlung.
Es geht um die Vernichtung von Speicheldrüsen, die eine spätere (bei mir nur leichtere) Mundtrockenheit verursachen. Es geht auch um Beschädigung des Knochmarks, was man mir allerdings nicht gesagt hat. Altan weiß da Konkreteres. Wenn Lymphen nicht befallen sind, steht an der Uni-Klinik, wo ich noch immer routinemäßig untersucht werde, eine Bestrahlung überhaupt nicht zur Diskussion. Durch die engmaschige Kontrolle (im ersten Jahr alle 6 Wochen) geht man davon aus, dass eventl. Mikrometastasen rechtzeitig erkannt werden.
Ich selbst habe mich dann für die Bestrahlung entschieden, die bei mir in jeder Hinsicht glimpflich ablief. Wenn mein Knochmark nicht beschädigt ist, war es für mich die beste Lösung, weil aufgrund der Metastase belegt war, dass der Tumor bereits gestreut hat.
In meinen früheren Beiträgen kannst Du die Problematik nachlesen.
Holt Euch eine weitere Meinung ein bei Radiologen und Tumorbiologen, damit Ihr eine fundierte Entscheidung treffen könnt.
Ich wünsche Euch, dass Ihr mit Hilfe der Ärzte die richtige Entscheidung findet und es wieder bergauf geht.
Viele Grüße
Lisa
auch an alle anderen, wie immer - Altan, was machen die kleinen Viren?
Hallo Ihr Lieben
Heut waren wir beim Radiologen.Dabei ging es aber ersteinmal um die Legung einer Ernährungssonde,die bei meinem Schwiepa wahrscheinlich durch eine OP am Freitag stattfindet.Wie ist es denn? Wird die Nahrung ab dann sofort über die Sonde zugeführt?Wo bekommen wir die Nahrung denn her?Aus der Apotheke?Was machen wir krankenkassen-technisch.Ich möchte meiner Schwiegermutter soviel wie möglich abnehmen,da Schwiepa ziemlich down ist und sehr viel weint uns sie sich um ihn kümmern muss.
Nächste Woche haben wir dann das grosse Gespräch in der Uni-Klinik wegen der weiteren Behandlung,die ja aus kombinierter Chemo/Bestrahlung bestehen soll.Und das aus Sicht der HNO so schnell wie möglich.
Ich habe heute nach der genauen Diagnose gefagt: Plattenephitel-Karzinom des Hypoplerynx.
Mehr habe ich mich in Anwesenheit unseres Sorgenkindes nicht zu fragen gewagt.
Liebe grüsse tinker
Hallo Tinker,
die magensonde wird jetzt schon gelegt, da während der bestrahlung der hals sehr entzunden sein wird und er durch die legung noch mehr gereizt wird. diese sonde hat meinem paps das leben gerettet.
papa hat bereits nach 1,5 wochen dieser gleichen behandlung nichts mehr oral zu sich genommen. medikamente und nahrung sowie flüssigkeit durch die sonde. die sondennahrung bekommt ihr normalerweise vom diätologen und arzt der behandelnden klinik verschrieben und die krankenkasse zahlt es auch im normalfall. wir bekamen sie von der erzeugerfirma zugestellt.
es wird notwendig sein, dass ihr den ein/ausgang reinigt - keine große sache, mit tupfern reinigen und wieder sorgfältig verschließen - bekommt ihr von einem pfleger gezeigt, wird nach ein paar mal ganz normal (muss zugeben, beim ersten mal wurde mir übel, aber dazu gibt es keinen grund - wie ein überdimensionales piercing). die nahrung wird sehr gut vertragen.
mein papa musste der krankenkasse gar keinen selbstbehalt zahlen.
wenn du fragen hast - melde dich!
versuch deinen schwiepa zu ermutigen - ja es ist schwer, aber wichtig! ich hab meinem paps aus diesem forum beiträge rausgesucht und mitgebracht. er wollt erst nicht, aber ich hab die blätter liegen gelassen und er hat sie dann alleine gelesen. das half auch!
sucht euch unterstützung bei einem homöopathen und tumorbiologen! das half papa auch sehr mit den nebenwirkungen und folgen fertig zu werden.
vergiss auch nicht deine schwiema zu trösten und vor allem auch deinen mann. das alles ist schwer für EINE frau, aber mit deiner aktivität hier im forum tust du schon sehr viel!!!
*viel*kraft*schick*
petra
Hallo Petra
Danke für deine lieben ,helfenden Worten.Der HA von Schwiepa kennt sich auch sehr gut mit Homöopathie aus.Kann ich denn da einfach hingehen?Ich meine wegen Schweigepflicht und so.Mein Mann kann durch die Arbeit (Schicht) oft nicht viel machen.Ich habe meiner Schiemu gesagt,sie soll mir alles abgeben,was sie im Moment nicht schafft.Ich muss schon aufpassen,dass sie genug isst.Sonst klappt sie mir auch noch zusammen.Gott sei Dank bin ich Hausfrau mit fast erwachsenen Kindern,so das ich Zeit habe.Auch mit der ganzen Fahrerei.Sie hat keinen Führerschein.
tinker
wo wohnst du denn? ja, frag den hausarzt - wenn er euch nicht helfen kann kennt er vielleicht jemanden. sonst frag nach selbsthilfegruppen aus der gegend - die kennen sicher jemanden.
LG, Petra
hallo freunde,
so bin wieder gesund, obwohl ich immer noch merke wie mir der infekt in den knochen steckt, aber ich bin wieder auf der arbeit und das normale leben hat mich wieder.
liebe lisa und andi, bei der bestrahlung wird leider auch das rückenmark (also nicht das knochenmark, das ist hauptsachlich in den platten knochen wie im becken vorhanden und bildet das blut) bestrahlt. das rückenmark verträgt nur eine begrenzte dosis von strahlen, so dass in der regel nur einmal bestrahlt werden kann wenn dabei auch das rückenmark (nerverfaser) mit bestrahlt wird. davon kann es aber auch ausnahmen geben. so habe ich es mir von meinen strahltentherapeuten erklären lassen.
Allgemein wird nach den Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) behandelt. Diesen sind unter www.leitlinien.net einsehbar. man muss sich ein wenig duchrklicken und dann zu "Karzinome des oberen Aerodigestivtrakts" wechseln. wer das nicht findet, dem sende ich sie auch gerne als anhang zu. schreibt mir dann eine private mail. es lohnt sich, die einmal zu lesen. mit einen medizinischen lexikon zur hand allerdings. das kann ich nur empfehlen.
liebe lisa, ich möchte deinen beitrag ein wenig ergänzen. es sollen keine speicheldrüsen vernichtet werden durch die bestrahlung. das ist eine nebenwirkung. vernichtet werden sollen die mikrometastasen, die ein tumor immer streuen kann, auch wenn noch kein lymphknoten befallen sind. diese mikrometastasen sind eben nur einzelne zellen, die der chirurg gar nicht sehen kann, die aber vorhanden sind. ist bereits ein lk befallen, sind sie sicher vorhanden, wobei der mechanismus folgender ist. die metastasierung erfogt unter anderem in die lyphmbahnen und die beginnen irgenwo im gewebe blind. stellt euch vor ein gartenschlauch ist mit einem freien ende in der erde vergraben. die lymphbahnen nehmen nun alles auf, was sich zwischen den zellen so tummelt. das ist freie flüssigkeit (wasser) abgestorbene zellen und eben auch tumorzellen. diese wandern dann in den mnächsten lk, wo die tumorzellen sich erst einmal verfangen. bei der op werden die lk und die lk-gefäße entfernt, es ist aber nicht mit sicherheit auszuschließen, das die eine oder anden tumorzelle (mikrometastase) im gewebe verbleibt und dor neu zu wachsen beginnt.
schli mmer als der o.g. mechanismus ist die metastasierung über die blut bahn. ein tu bricht in ein blutgefäß ein und streut damit in andere organe wie lunge oder leber oder hirn. das macht dann die gefürchteten fernmetastasen. zwar werden in der blutbahn auch die tumorzellen vom immunsystem getötet, aber leider nicht alle.
ich hoffe ich konnte euch weiterhelfen, auch wenn es mal ein langer beitrag war.
trotz aller krankheit wünsche ich allen einen friedvollen dritten advent und eine gesegte weihnachtszeit. für alle die an gott glauben, ist vielleicht der 121. Psalm ein trost und hilfe in der schweren zeit.
euer atlan
hallo freunde,
morgen noch und dann ist endlilch urlaub. schön weihnachten feiern usw. warum meldet sich den keiner mehr. wie geht es euch?
na gut dann allen ein friedliches fest und einen guten rutsch schon einmal vorweg.
euer atlan
liebe leute,
bekam gerade einen anruf. papa hat seinen MR befund zugeschickt bekommen. KEINE AUFFÄLLIGKEITEN !!!! weder auffällige lymphknoten, noch neubildungen oder rezidiv sichtbar. allerdings haben sie geschrieben "rückbildung des rezidivs". er hatte ja nie eines, nur den primärtumor... naja, will ja nicht kleinlich sein bei so guten neuigkeiten!!!!
aber wo bleibt der schnee, der sich wie eine decke des vergessens über das schlimmste jahr meines lebens legt?
noch 10h arbeit heute und morgen durchbeissen, dann 11 tage frei!!!
*lg*
:engel: petra :engel:
Hallo,
ich wünsche Euch auch allen ein wunderschönes, friedliches und schmerzfreies Weihnachtsfest !
Meine Güte, wie die Zeit vergeht: vor 2 Jahren habe ich Weihnachten nur Süppchen zu mir nehmen können - und in diesem Jahr wage ich mich wieder ans Fondue - freu !!!
Ich drücken allen die Daumen, daß es so gut wird, wie es (bisher - 3x klopf auf Holz) bei mir geworden ist: 2 Jahre nach OP + RadioChemo ist ausser Mundtrockenheit alles im grünen Bereich.
Liebe Grüße
Bikra
hallo petra und bikra,
das sind echt tolle nachtrichten. das kann immer so sein, nicht wahr. der schnee des vergessens kommt ja veilleicht nocht, warten wir mal ab.
hallo gitte,
hast du die datei erhalten?
liebe grüße
atlan
Hallo Atlan, danke ich habe die Datei erhalten.
Habe dir schon mit Pm geantwortet.
Ich wünsch euch allen
Ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!!
Gruß Gitte
Hallo zusammen,
sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe war die letzte zeit nicht leicht. mein vater hatte letzte woche die erste chemo. jetzt ist er wieder 3 wochen zu hause. die übelkeit ist anscheinend trotz medis sehr schwer. was das problem mt dem essen nicht erade einfach macht. ich denke er wiegt nur noch zw. 40 und 45 kg. er gibt es aber nicht zu. er isst nicht mehr vielleicht nur was trinken. d.h. das gewicht wird immer weniger. die ärzte machen auch eigentlich keine hoffnung mehr. der krebs ist schon so groß das die zunge nicht mehr abschwillt. man sieht die zunge bei jedem sprechen selbst wenn der mund zu ist. künstliche ernährung lässt er nicht machen. was habt ihr nach der chemo gegessen ( was habt ihr drin behalten?)?
ich hoffe das es euch allen gut geht und das ihr alle befundfrei seit.
erst seit ich mich anfange mit krebs zu beschäftigen habe ich es für mich zu einer der grausamsten erkrankungen gemacht. gebt nicht auf irgendwann muss keiner mehr an krebs sterben.
Ach und nicht zu vergessen heute ist weihnachten alles gute und habt eine schöne feier.
LG Sandina
hallo sandina,
er lässt sich nicht künstlich ernähren? versucht es mit trinknahrung - die hat extra viele kalorien, gibts in der apotheke!!! gegen die ganz schwere übelkeit hat mein vater EMEND bekommen. das verschreiben die ärzte aber nicht gerne weil 2 kapseln 100 (!!) euro kosten wenn mans nicht auf rezept bekommt. also frag danach. das problem nach der chemo ist, dass sich auch auch der geruchssinn verrückt spielt, also versucht intensive gerüche von ihm fern zu halten, damit ihm nicht noch übler wird!!!
*lg*
petra
Hallo,
Am 04.10.07 wurde Plattenepithelkarzinom(Zungenrand und Mundbodenrechts) diagnostiziert.
Stadium: T3N2bM0
Ich wurde am 16.11.2007 operiert.Dabei wurde mir 2/3 der Zunge,der vollständige Mundboden und ein Teil des Halsbereiches durch einen Pectorlais major-Lappen( von der Brust) ersetzt.
Nach einer 10-stündigen Op wurden erneut Proben entnommen und in die Pathologie eingeschickt.
Befund: Krebszellen frei.
Heute,6 Wochen nach der OP, wurde an der Restzunge wieder ein Tumor festgestellt.Außerdem 7 Lymphknotenmetastasen,3 auf der rechten(operierten) Seite und 4 auf der linken Seite,einer davon nach außen wachsend (2-3 cm groß).
Nun wurde mir eine Radio-Chemotherapie empfohlen.
Ist jemand etwas ähnliches wiederfahren,kann mir jemand irgendwas dazu erzählen???
Vielen Dank im Voraus.
hallo willi,
bei meinem vater war der befund ähnlich, nur ließ er sich nicht an der zunge operieren sondern hat gleich mit der radio chemo therapie angefangen. dabei wird das gewebe durch die chemo von innen und die bestrahlung von außen zerstört. es ist sicher kein leichter weg, aber bei meinem vater hat es sich gelohnt (klopf auf holz) und es ist kein rezidiv aufgetaucht! wir sind sehr zuversichtlich, dass es ihm noch lange gut gehen wird!
die ärzte empfehlen dir die therapie zurecht! nimm sie an und mach dem krebs den gar aus!!!
die nebenwirkungen sind zwar ein hammer, aber leider der einzige weg. lass dir eine magensonde legen, denn essen ist nursehr schwer möglich während der therapie - der hals wird sehr empfindlich sein!! lass es dir am besten von den ärzten genau erklären und lies dich hier im forum ein bisschen ein. wenn du fragen hast, stelle sie!
es ist super, dass du dich hier im forum erkundigst! alle hier haben schon viel erfahrung damit und werden versuchen dich aufzubauen!!
liebe grüße,
petra
Hallo Petra,
Zuerst einmal vielen Dank für deine Antwort.
Könntest du mir vielleicht noch sagen, wie oft und wie lange dein Vater die RCT bekommen hat und in welchem Zeitraum?
Außerdem würde mich noch interessieren, wielang er die Magensonde hatte.
Es freut mich,dass es deinem Vater wieder besser geht.
Viele Grüße
bitte gerne, ich weiß wie wichtig es ist schnell eine antwort zu bekommen, wenn einem solche fragen auf der seele brennen!
mein vater bekam über einen zeitraum von 7 wochen (geplant waren nur 6, mußte aber ein paar tage pause einlegen weil blutwerte so schlecht waren) die rct, davon 2x je eine woche chemo mit cisplatin und noch irgendwas.
die sonde bekam er schon vorher - sonst wäre der hals zu sehr gereizt worden. 3 oder 4 wochen nach ende der therapie bekam er sie wieder raus und kämpft sich seither tapfer zurück zum essen. leider zerstören die strahlen auch gesunde zellen und da vor allem die speicheldrüsen. bis jetzt hat sich die mundtrockenheit nur wenig gebessert, aber der geschmack kommt langsam zurück. manches schmeckt total verdreht (petersilie riecht für ihn nach fisch !?!). man braucht seine kräfte während der therapie - essen wird leider nach einer woche zur qual, deshalb solltest du dich damit nicht auch noch quälen müssen.
tut mir leid, dass dies alles sehr abschreckend klingt. möchte hier nichts beschönigen - hol dir aus meinen/unseren worten die kraft und den kampfgeist die therapie auf dich zu nehmen!!
werde meinen vater fragen, was er dir für die therapie raten würde.
lg, petra
danke für deine informationen und vorab danke für weitere.
es ist gut,menschen zu haben, mit denen man sich über solche probleme unerhalten.
nochmals vielen dank und wünsche deinem vater kraft und gesundheit.
Hallo Willi,
bin sonst im Tonsillenca-Forum unterwegs. Bin Angehörige und mein Mann, 52 J.,ist der Betroffene.
Diagnose: cT3,cN2c,cMO Tonsillenca-links.Mein Mann hatte am 22.08.07 die OP, ab 15.10.07 kombinierte Radiochemotherapie mit Cisplatin/5-FLOURURACIL.Ende dieser Theraphie war am 10.12.07.
Er hat eine Portimplantation und bekommt seit dem 24.11.07 Parenterale Ernährung.(Künstliche Ernährung über den Port)
Vielleicht kannst du unsere Geschichte mal lesen und du kannst jederzeit Fragen stellen, die ich dir gerne versuch zu beantworten.
Wie bereits meine Namensvetterin" Petra" schreibt, ist es für die Betroffenen Kein Spaziergang sondern heftig.
Ich wünsch dir was Gutes Petra
Hallo Pyddy,
mein Paps (68 J) bekam die gleiche Chemo! Atlan hat mal Leitfäden für die Behandlung oraler Cas gepostet (der Link ist auf einer der letzten Seiten) - diese Chemo ist dafür wirklich sehr gut geeignet!
Wünsche deinem Mann ebenfalls alles Gute!! Bald wird er sich hoffentlich wieder selbst ernähren können und dann geht es wieder bergauf!!
*lg*
Petra
hallo pyddy,
vielen dank für die info. ich werde mir eure geschichte durchlesen,danach werde ich mich nochmal melden.
ich wünsche deinem mann, dass er den krebs besiegt und euch beiden petras ein schönes wochenende.
Hallo Petra P.,
hab den Link noch nicht gefunden. Werde noch etwas suchen. Danke für die Info. Habe bis jetzt noch nicht im Zungenca-Forum alles gelesen bin noch fleissig dran.
Danke für deine Wünsche und ich sende dir und deinem Papa auch alles gute.
Gruss Pyddy
Hallo Willi,
wünsche dir auch ein gutes Wochenende und Danke für deinen Wunsch.
Gruss Pyddy
Hallo Pyddy Petra,
Bin auch immer mal hier!!
Mir wurde zuerst dieses Forum empfohlen.
Habe dann aber bemerkt, daß vieles auch im Tonsillen Karzinom, auf uns zutrifft. Ich lese und schreibe in Beiden.
Hab mich schon bei den Namen Petra gefragt, ob Du das bist, aber es sind ja verschiedene Schicksale.
Gruß Gitte
Ich werde mal versuchen dir den Beitrag von Atlan zu schicken.
Hallo Gitte,
so sieht oder hört man sich wieder. Schön von dir zu lesen.
Ja bin auch hierher geraten, weil es doch viele paralellen zum Tonsillenkarzinom gibt.Hab im Zungenca-Forum noch nicht alles durchgelesen. Bin dran. Danke für deine Hilfe.
Gruß
Petra-Pyddy-
Hallo Ihr Lieben
Entschuldigt bitte,dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Ich hatte ja schon ein bisschen von meinem Schwiepa erzählt.Da er vor 7 Jahren wegen Speiseröhrenkrebs die Speiseröhre entfernt wurde,wird das mit der Ernährungssonde leider nicht so einfach.Am 03.01.08 wird sie Sonde ineiner OP in den Dünndarm gelegt.Geht nicht anders.Durch den damals hochgezogenen Magen sind die inneren Organe etwas anders gelagert.Hoffentlich hat er genug Kraft,dann am14.01 in die grosse Offensive zu gehen.Es ist eine Chemo-Strahlenkombi geplant.
Eine Frage habe ich jetzt aber:Ist es normal,dass er jetzt schon fast den ganzen Tag am schlafen ist?
Achso,die genaue Diagnose:Zungengrund Ca T2N2cM0 G3 ED
Liebe grüsse tinker
hallo freunde,
ich wünsche euch ein gutes neues jahr trotz aller krankheit und beschwerden die euch plagen.
noch einmal der link zu den leitlinien: www.leitlinien.net
euer atlan
hallo,
ich wünsche allen forum-teilnehmern gesundheit und ein glückliches neues jahr!
silverlady
01.01.2008, 09:36
hallo ihr Lieben
Auch ich schließe mich an. Ich wünsche euch alle viel Erfolg bei den Therapien, keine Schmerzen und alles Gute und Glück der Welt.
Ich wünsche euch so viel Kraft das ihr alles bewältigen könnt.
eure Silverlady
wünsche euch einen guten start in ein gesundes, glückliches jahr 2008!!!
:kuess:
petra
Hallo an all ihr Lieben,:1luvu:
ich wünsch euch alles erdenklich Gute im neuen Jahr!!:prost:
GESUNDHEIT - GESUNDHEIT UND IMMER WIEDER GESUNDHEIT!!!:shy:
Gruss
Petra-Pyddy-
hallo an alle,
ein gute neues jahr. die besten wünsche, gesundheit natrülich und was sich jeder selber noch so wünscht.
@anita und brigitte,
habt ihr die leitlinien?
lg an alle
atlan
hallo an alle,
Ich hab kaum angefangen mit euch zu schreiben, schon muss ich zur rct.
morgen früh erster termin.
kraft,gesundheit und glück euch allen!
viele liebe grüße an die zwei petras.
Hallo Atlan,
ich habe die Leitlinien gefunden, weiß nur nicht unter was für einer Kategorie ich da suchen muß. Habe schon einiges gelesen, muß mal wenn ich mehr Zeit habe weitermachen.
Danke nochmal.
Gruß Gitte :winke:
Hallo Willi,
ich wünsch Dir viel Kraft, alles Gute !!
Gruß Gitte
hallo gitte,
hier noch einmal der link: www.leitlinien.net
dann auf "Nichtaktualisierte Leitlinien" klicken
dann auf "017" klicken
dort gelangst du zur Kategorie "HNO"
dann weiter nach unten scrollen bis zu "017/067": Konsensusbericht: Onkologie des Kopf-Hals-Bereichs.
LG
Atlan
Hallo Atlan,
Danke für Deine ausführliche Beschreibung. Wenn ich es jetzt nicht, finde, ist alles zu spät.
Liebe Grüße Gitte :rotenase:
Hallo Willi,
wir drücken dir fest die Daumen. :pftroest: Das können wir inzwischen ganz gut und wie gesagt, wenn du Fragen hast versuchen wir alle zu helfen.
Gruss
Petra-Pyddy-
Hallo Ihr Lieben
Meinem Schwiegervater wurde heute eine Ernährungssonde direkt in den Dünndarm gelegt.Meine Schwiegermutter ist immer noc in der Klinik.Kann mir jemand erklären,wie die Ernährung dann "einläuft"?Es soll irgendwie über eine Pumpe laufen.Bitte,bitte Info.
Liebe Grüsse tinker
hallo tinker,
tut mir leid, aber mit dieser art der magensonde habe ich keine erfahrung. mein vater hatte seine sonde im magen. denke mir, dass er auch einen port durch die bauchdecke haben wird in den die nahrung einfließt.
ich hoffe, das hilft dir ein bisschen,
lieben gruß,
petra
hallo,
Ich bin die Tochter von Willi.
Ich hab ihn hier angemeldet,da er sich kaum mit PC + Internet auskennt und er hat mir erlaubt hier weiter zu schreiben.
Ich habe sehr viel in diesem Thread gelesen,teils mit meinem Vater zusammen,aber auch alleine.
Mein Vater hat gestern die erste Bestrahlung bekommen und wir haben den weiteren Ablauf mitgeteilt bekommen.
13 Tage einmal am Tag Bestrahlung und danach 22 Tage 2mal pro Tag eine Bestrahlung.Insgesamt bekommt er 63 Gray.
Hier gleich schon meine erste Frage: Wieviel beträgt denn die Gesamt-Strahlendosis allgemein? Gibts das Überhaupt?
Außerdem bekommt er 1mal pro Woche die Chemo und das 5 Wochen lang.
@medicil-men: Beim ersten Mal ist mein Vater zu spät zum Arzt gegangen, er glaubte zuerst es sei eine Entzündung im Mund,schätze ca. 3 Monate sind vergangen bis die Diagnose erstellt war.
Beim jetzigen Rezidiv jedoch hat es ein junger Arzt ( auch nach mindestens 3 Hinweisen meines Vaters) ''übersehen''.
'Ist nichts schlimmes,nur eine kleine Schwellung von der Operation'
:twak:
Schön wärs. Normalerweise ist man da doch feinsinnig und untersucht das lieber 1 mal zuviel als gar nicht.
@tinker: http://www.kuenstliche-ernaehrung.de/modules.php?op=modload&name=FAQ&file=index&myfaq=yes&id_cat=3&categories=Informationen+%FCber+die+enterale+Ern%E 4hrung
versuchs mal mit diesem link,hatte mir den abgespeichert.da steht einiges.
Danke an die Wünsche für meinen Vater!!
Hoffentlich geht alles gut.
Viele Liebe Grüße, Mandy.
liebe mandy,
kann mir gut vorstellen, dass die situation für euch gerade sehr beängstigend weil ungewiss ist. da ist es nur gut, dass ihr hier zuspruch sucht. eure einstellung gefällt mir aber: ihr wirkt total unerschrocken und wisst, dass ihr da jetzt durch müßt! dein vater hat da ein ziemlich heftiges programm vor sich! es ist super, dass du hier für ihn weiter schreibst und dir tipps holst. das wird ihm bestimmt auch kraft geben wenn du ihm vom forum erzählst!
schick dir viel kraft!!
petra
Hallo Mandy
Vielen lieben Dank für den Link.Da kann ich mich jetzt auch etwas schlauer machen
Auch für Deinen Vater alles Gute.Uns steht ja auch noch alles bevor:undecided
Ganz liebe Grüsse tinker
Hallo Petra,
erstmal Dankeschön.
Es mag wahr sein,dass wir hier,im Internet, unerschrocken wirken,aber in Wirklichkeit ist das überhaupt nicht der Fall.
Mein Vater hat seit der 'Rezidiv-Diagnose' pro Nacht höchstens 2 Stunden geschlafen(mit 3-4 Beruhigungstabletten), er ist fertig mit der Welt.
Hätten wir dieses Forum nicht gefunden, wäre ihm wahrscheinlich der Kopf zerbrochen,weil er sich so viele Gedanken macht-so konnte er sich ein wenig ablenken.
Auch ich hab große Angst und weiß manchmal nicht weiter,ich würde ihm so gern helfen.
Ich bin die einzige Person mit der mein Vater über all seine Ängste und Sorgen sprechen kann bzw. will,er ist psychisch wirklich unten.Aber ich bin erst 19,mir fehlt dementsprechend Erfahrung um mich richtig mit ihm zu unterhalten,manchmal fehlen mir die 'passenden' Worte,um ihn irgendwie aufzubauen und Hoffnung zu machen.
Wir sind uns darüber im Klaren,dass es eine 'Hammer-Therapie' ist,trotzdem versuchen wir unsere Furcht zeitweise mit Gesprächen über andere Themen für kurze Zeit zu verdrängen bzw. zu vergessen.
Gestern haben wir sogar ein wenig gelacht.
Ich bin wirklich froh, dass ich hier mit euch schreiben kann.
Ihr seid starke und tolle Menschen.
Tinker,ich wünsche dir,deinem Mann und vorallem deinem Schwiegervater viel Energie!
Liebe Grüße
Mandy
mandy,
es ist nicht wichtig die richtigen worte zu finden. meist reicht es einfach wenn man da ist! bin auch erst 24 geworden und habe mich während des ganzen letzten jahres immer wie ein kleines mädchen gefühlt. hilflos, aber entschlossen bei meinem papa zu bleiben und mit und für ihn zu kämpfen!!!
bin oft einfach nur bei ihm gewesen und hab gelesen. wenn er darüber sprechen wollte hat er von selber angefangen. es nützt nichts ihn dazu zu zwingen - wir hatten auch viele momente in denen die krankheit in den hintergrund gerückt ist. im nachhinein kann ich sagen, dass papa und ich ein sehr schönes und intensives jahr miteinander hatten (wenn man sich die schrecklichen umstände wegdenkt natürlich!!). in der klinik gibt es sicher die möglichkeit für ihn mit einem psychologen zu sprechen. mach ihn auf diese möglichkeit aufmerksam wenn es angeboten wird.
dir würde ich auch empfehlen dir jemanden zu suchen wo du deine sorgen und ängste abladen kannst. ich war während der therapie bei der krebshilfe und hab mit psychologinnen gesprochen - es hat mir wahnsinnig geholfen, denn auch in unserer familie war ich diejenige zu der papa den besten draht hatte.
ist dein papa homöopathie gegenüber offen? sucht euch einen homöopathen der in der begleitung von krebspatienten erfahrung hat - er wird euch etwas unterstützendes empfehlen können. vielleicht ist ja bei euch in der stadt eine selbsthilfegruppe - dort haben die betroffenen oft schon erfahrung damit!
hab meinen paps gefragt was er euch empfehlen würde. er meinte SPÜLEN SPÜLEN SPÜLEN (von anfang an mit bepanthen spüllösung und salbei eibisch tee), tief luftholen und durchtauchen :pftroest:
lieben gruß,
petra
Hallo Mandy,
Hallo Willi,
ja die Angst vor dem unberechenbaren, die finde ich auch schrecklich. Das geht uns auch so mit unseren über 50 Jahren. Seit der Diagnose hat man sonst fast nichts anders mehr im Kopf und so richtig schlafen, kann mich nicht erinnern, wann wir das letzte mal durchgeschlafen haben.
Ihr habt ja wahrscheinlich die einzelnen Geschichten durchgelesen und es gibt fast überall paralellen. Ihr macht das schon richtig, darüber reden, schreiben und informieren. Am Anfang fällt es einem sehr schwer darüber zu reden, das wird aber besser. Jetzt kommt wahrscheinlich jeden Tag was neues auf euch zu.so war es bei uns und dies ist bis zum heutigen Tag noch so. Aber das packt ihr zusammen.
Den Link über die künstliche Ernährung ist super interessant, da mein Mann auch über den Port ernährt wird und da waren auch Info's drin , die ich noch nicht wusste.
Bei meinem Mann wurde die Bestrahlung verschiedenlich eingestellt. Als er am Anfang alles noch gut vertragen hatte, wurde die gray Zahl erhöht. Dann zum Schluss, als die Nebenwirkungen schlimmer wurde gesenkt. Aber da kann man in der Radiologie nachfragen. Nachfragen und löchern ist wichtig, (alle Ärzte ect.) da wird man besser informiert und verliert etwas die Angst. So ging es uns zumindest.
Bei allen Nebenwirkungen selbst reagieren und sich auch helfen lassen. Spülen, eincremen, die richtigen Medis, wenn die nicht oder nicht mehr helfen andere verschreiben lassen oder die Aphotekte stürmen.
Ich wünsche euch beiden alles Gute.
Grüsse
Petra-pyddy-
hallo willi, mandy, timker, petra-puddy und alle "neuen",
zu anfang hat man immer angst. lasst die angst zu, sie ist sowieso da. ich konnte in meiner anfangszeit auch nicht die entsprechenden informationen einholen, weil mir alles angst machte. erst nach einem halben jahr habe ich damit angefangen und dann brauch mir immer noch der angstschweiß aus. allderdings wäre ich froh gewesen über nebenwirkungen vor allem der bestrahlung mehr zu wissen, weil die einen wirklich fertig macht.
trotzt aller liebe zu alternativen methoden: bei "homöopathischen therapien" von heilpraktikern seid bitte vorsichtig, weil die kosten sind zum teil horrende. ich habe mich gerade kürzlich mit einer an brustkrebs erkrankten frau unterhalten, die für ihren "heilpraktiker" einen kredit aufnehmen wollte. ich denke das kann es nicht sein. und die wirksamkeit von vielem was die anbieten ist gleich null. mir selber wurde eine teure ausleitung angeboten, die pro sitzung 100 euro kosten sollte. und nach zehn sitzungen sind das dann 1000 euro. und derlei beipiele gibt es viele. qi gong ist etwas was nachgewiesenermassen die nebenwirkungen der chemo reduziert und nicht viel geld kostet. stürzt euch neben der erkrankkung nicht noch in den finanziellen ruin.
lg an alle
atlan
@ homöopathische/alternative Therapien
habe dabei nicht an dubiose heilpraktiker gedacht. unser homöopath ist mediziner, der uns vor allem nahrungsergänzungsmittel wie selen, thym uvocal, zink orotat, leberregulans und liv52 empfohlen hat. das erstgespräch kostete 100 euro und dauerte immerhin 1,5h + wir können ihn jederzeit telefonisch erreichen.
natürlich halten wir immer rücksprache mit den ärzten, die in papas fall von einer misteltherapie abgeraten haben, da seine blutwerte noch nicht ganz stabil sind.
schönes wochenende!!
petra
Hallo Ihr Lieben
Gestern habe ich meinen Schwiepa besucht.Als die Ärztin ihm sagte,dass jetzt ganz langsam Nahrung durch die Sonde zugeführt werden sollte,so Schritt für Schritt,sah man ihm seine Angst richtig an.Der Arme.
Diese Ärztin ,eine sehr nette,empfahl uns ,ihm die kommende Woche vor der Strahlenkombi das Medikament "Impact"zu verabreichen(mein Gott,wie sich das anhört).Es soll wohl gut sein,um die Nebenwirkungen in Schach zu halten.
Kennt sich jemand mit "Impact" aus?
Nebenbei möchte ich mich jetzt schon mal bei Euch allen bedanken.Ihr tut mir einfach gut.
Ganz liebe Grüsse tinker
Hallo zusammen, ich bin eine Neue! Meine Mutter hat ein Plattenepithel-Ca mit
Unterkieferdefekt seit 2005 mit Metastasenbildung bis heute. Ein langer Leidensweg..... Sie leidet bis heute unter zeitweiliger Mundtrockenheit seit der
1. Raiatio 2005. Habe ihr ein Speichelersatzmittel in der Apo geholt ( Yerba
Santa D8 , ca. 9 Euro - höm. ). Vielleicht hilft es ja... Auf jeden Fall zu em-
pfehlen sind im allgemeinen Salbei- Bonbons , aber ohne Vitamin C.
Kann mir jemand sagen, ob man sich bei künstl. Ernährung eher für einen Port
oder für eine Magensonde entscheiden sollte?
Mmute
silverlady
05.01.2008, 21:49
hallo Mmute
herzlich willkommen in dieser Runde auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Ich würde in diesem Fall für eine Magensonde, sprich PEG, plädieren. Dann bleibt der Magen in einem Zustand der es ihr erlaubt irgendwann wieder ganz normal zu essen. Ausserdem kann man nach entsprechender Anblleitung die Versorgung selbst übernehmen.
Wenn sie über einen Port ernährt wird verkleinert sich der Magen. Zudem ist auf jeden fall in der ersten zeit ein Pflegedienst mit entsprechender Erfahrung erforderlich um die Versorgung sicherzustellen.
Auf jeden Fall wünsche ich euch alles Gute
silverlady
abend,
@Petra-P: 'wie ein kleines' mädchen hast du gut ausgedrückt...genau so fühle ich mich auch desöfteren.
bei mir ist es ähnlich wie bei dir;seit der diagnose haben wir ein viel intensiveres verhältnis.
ich habe meinen vater niemals dazu gezwungen darüber zu reden, er wusste/weiß ja,dass er mit mir jederzeit darüber reden kann-und das tut er auch,was wiederum gut ist.
ich habe mich gestern mit ihm unterhalten bezüglich eines psychologen.zuerst habe ich vermutet,er schlägt diese hilfe sofort ab,jedoch fand er die Idee nicht falsch.Er meinte aber,dass es jetzt nicht mehr viel nutzen würde,da er nach 2 Bestrahlungen noch undeutlicher als davor redet.ich werde ihn aber morgen nochmal darauf ansprechen.
ich habe mir auch schon desöfteren überlegt mir 'professionelle hilfe' zu holen,mein Tutor(er weiß darüber bescheid) hat mir auch Hilfe vom Schulpsychologen angeboten,aber ich bin mir irgendwie sehr unsicher.
Manchmal habe ich das Gefühl,ich komme damit gut zurecht und brauch keine Hilfe,auf der anderen Seite denke ich an manchen Tagen ich kann das alles nicht mehr verkraften und weiß nicht mehr weiter.
Vielleicht wäre es wirklich besser,wenn ich jemanden hätte,dem ich mein Herz ausschütten könnte.
Was Homöopathie betrifft: Mein Vater meint, dass er es aufjedenfall probieren würde,er möchte allerdings nicht an jemanden geraten, der damit nur Kohle machen will.
Ich werde am Montag mal seinen Hausarzt fragen,ob er mir jemand empfehlen kann.
Danke für deine Tipps und deine Bemühungen,Petra!!!
Ich habe noch eine Frage bezüglich der Bepanthen-Spüllösung.Und zwar hab ich die gestern gekauft und wir haben uns gefragt,obman die verdünnt einnehmen muss??In der Packungsbeilage stand nur 'unverdünnt auftragen'-vom spülen stand nichts da.
Wie geht es eigentlich deinem Papa zur Zeit?
Richte ihm viele Grüße aus und sag ihm DANKE für seine Tipps.
@pyddy: Danke für deine Ratschläge.
Wir fragen soviel wie möglich, bei uns ist jedoch so,dass sich die meisten Ärzte kaum Zeit nehmen und gleich wieder weg müssen.
Als die Gray Zahl aufgrund der Nebenwirkungen bei deinem Mann gesenkt wurde, wurde die Bestrahlung dann verlängert?
@Atlan: Ich habe mittlerweile auch schon viel über die hohen Kosten dieser Heilpraktiker gehört.
Nach Petras Erzählung finde ich 100Euro keinesfall zuviel für ein ausführliches Gespräch und weitere Telefonate.
Bei dir hingegen wären die Kosten wirklich sehr hoch gewesen.
Vielleicht findest du ja noch einen Heilpraktiker mit einem 'angemessenem' Preis.Alles Gute!
@medicil-men: Danke,aber es ist doch,für mich zumindest, selbstverständlich mit meinem Vater durch diesen ganzen Horror zu gehn.
Ja, bin ich. Er hat zwar noch einen Bruder,der hat allerdings selbst viel um die Ohren.,richtig darüber geredet haben sich nicht.Trotzdem nimmt er mir oft viel zusätzliche Arbeit ab,indem er zum Arzt oder zur Krankenkasse geht und formale Sachen abklärt.
Ich kenn mich zwar nicht wirklich damit aus,aber ich glaube nicht,dass eine niedrigere Bestrahlungsdosis auch helfen würde. Ich hoffe ja jetzt schon von ganzem Herzen,dass es überhaupt was bringt.
Einer der beiden neuen Tumore ist jetzt (nach 6 Wochen) schon größer als der Erste. Jede Nacht wird er größer,geht über den Tag wieder ein wenig zurück und am nächsten Morgen ist er größer als am Tag zuvor.
Ich weiß auch nicht warum das so ist.
Danke trotzdem für deinem Rat.
@tinker: Leider kann ich dir nichts zu 'Impact' sagen,wünsche deinem Schwiegervater,deinem Mann und natürlich auch dir alles Gute! Kopf hoch!
Gestern war wieder ein enorm schwerer Tag für meinen Vater.Eigentlich sollte er morgens um 10Uhr die PEG gelegt bekommen.
Als ich um 16Uhr kam,hatte er sie immer noch nicht.
Um 17:15 Uhr kam dann eine Schwester und teilte ihm mit,dass sie erst am Montag gelegt wird,da einer Neuen ein Fehler unterlaufen ist.Mein Vater stand nicht im Terminbuch.?????????
Er hatte seit dem Abend davor 20Uhr weder Essen noch Trinken zu sich genommen und demnach Hunger.
Er hatte sich vorgenommen noch ein paar Kilos zu zunehmen bevor er oral nichts mehr zu sich nehmen kann,da er in der letzten Wochen schon genug Kilos verloren hatte.
Da zählt jeder Bissen,aber nein-man muss die Nerven eines immens kranken Menschen noch mehr strapazieren.Und das war bis jetzt nicht die einzige Erschwernis,die ihm dort wiederfahren ist.
Als 'Entschädigung' durfte er übers Wochenende mit nach Hause,jedoch musste ich ihn heute früh,wegen der starken 'Schwellung', wieder zurück in die Klinik fahren.
Hoffentlich schlägt die Therapie an.
Liebe Grüße an alle!!!
Mandy
Mandy, ich ziehe meinen Hut vor dir wie du das alles managst!! sieh zu, dass du zumindest mit dem schulpsychologen reden kannst. besser wäre natürlich jemand, der mit der situation mehr erfahrung hat. du weißt vorher nie, ob es dir gut tut oder nicht. mir hat es insofern geholfen, dass ich mich auch mal über verwandte beschweren konnte, die sich absult dämlich verhalten haben. ansonsten haben meine freundinnen auch sehr viel verständnis gezeigt und mich unterstützt!
bepanthen spüllösung: papa hat immer einen kleinen schluck genommen und dann die flüssigkeit im mund verteilt und etwas einwirken lassen. danach wieder ausgespuckt und eine zeit lang nichts getrunken. nach 2 wochen therapie hat er oral sowieso nichts mehr oral zu sich genommen!
@ homöopath: frag den hausarzt lieber nach einer selbsthilfegruppe und frag die mitglieder dieser gruppe nach einem tumorbiologen und homöopathen. diese leute haben schon erfahrung damit - ärzte, besonders ältere, reagieren da oft sehr abweisend!! ansonsten bitte die ärzte im krankenhaus dich zu beraten - viele kennen sich sehr wohl zumindest ein bisschen mit alternativen therapien aus.
danke, meinem papa geht es prächtig - das mr zeigte keine anzeichen eines rezidivs! bei ihm wurde der tumor nicht operiert und er hatte auch metastasen, die mithilfe der rct weggeschmolzen wurden!! ich klopfe jeden tag auf holz, dass er schon wieder so gut drauf ist. in wenigen wochen jährt sich die diagnose... vor einem jahr hatten wir noch keine ahnung :eek:
gehst du noch zur schule? gut, dass dein tutor weiß, was du gerade durchmachst. nimm dir zeit für deinen vater wenn du sie brauchst. er wird das verstehen.
tja, das sind wir:
http://i184.photobucket.com/albums/x45/muuuzi/xmas4.jpg
nun wisst ihr mit wem ihr es hier zu tun habt ;)
Hallo Silverlady,
vielen Dank für den Hinweis mit der PEG, bisher hat Ma ihre Nahrung nur stationär über eine Nasensonde erhalten. Werde in den nächsten Tagen den Kontakt zu einem ambulanten Palliativdienst aufnehmen, da sie neben der anstehenden Ver- sorgung der Sonde noch ein "Loch" unter dem Unterkiefer ( ausgeräumter Abzess mit Tumorzellen )täglich zu verbinden hat.
Petra-P,
ihr seid eine tolle Familie und das strahlt ihr auch aus! Ich drück`euch alle Dau-
men...
Mandy,
soweit ich weiss, kann eine Bestrahlung auch in kleineren Schritten pro Tag erfolgen, demnach würde die Bestrahlungszeit in Tagen verlängert , um auf den geplanten Zielwert zu kommen.
Mmute
Hallo Mandy,
Hallo Willi,
mein Mann hat sogar statt der vorgesehenen 35 Bestrahlungen nur 33 erhalten.
In der Zeit als er noch keine Nebenwirkungen hatte haben die erhöht und dann als die Nebenwirkungen schlimm waren gesenkt.
Uns ist das aufgefallen da es nur 33 Bestrahlungen waren und wir haben deshalb nachgefragt und uns wurde es so erklärt.
Ich drück euch feste die Daumen.
Gruss
Petra-pyddy-
Hallo Atlan,
so ist es mit der Angst, genau so wie du es sagst.
Es ist halt jeder anders. Mir geht es besser, wenn ich mich informieren kann und nicht ins kalte Wasser geschmissen werde. Einige unserer Verwandten/Bekannten sind der Meinung, dass ich mich nicht verrückt machen soll mit" meinem Internet". Aber mir geht es seither besser.
Gruss
Petra-Pyddy-
Columbine
07.01.2008, 18:45
Hallo an Euch,
bin neu in diesem Forum, habe mich aber schon eine Weile durch diese neue Materie durchgewurstelt und die wichtigsten Fragen in der schlimmen Anfangszeit von Euch erfahren können. Kenne Silverlady, atlan, manu-k ... und auch Euch "Neue" und leide oft mit oder auch im Nachhinein.
Aber jetzt kurz zu mir:
Bin Angehörige (52), mein Freund (65) hat ein großes T4N2bM0 Mundboden-Carzinom mit Mittellinienüberschreitung. Die Zunge ist mittlerweile doll angeschwollen, sodass die Aussprache schon "verwaschen" ist. Der Unterkiefer ist seitlich stark aufgetrieben, weil er mit infiltriert ist. Seit Weihnachten ist plötzlich ein Loch am Unterkiefer aufgeplatz und das eitert ewig vor sich hin ohne Anzeichen von Besserung. Jeden Tag telefonieren wir, mittlerweile auch noch morgens zusätzlich zum Abend, weil ich dachte die eiternde Stelle würde irgendwann Ruhe geben und ich überhaupt erfahren will, wie die Nacht war. (Meistens mies)
Als wir zur ersten T-Sprechstunde waren, wurde der Behandlungsweg vorgeschlagen (erst OP, dann Chemo-Radio). Nachdem sich mein Freund die späteren Einschränkungen ( Zwei-Drittel der Zunge weg, Unterkiefer weg bis über das Kinn hinaus usw.) durch die große OP hat durch den Kopf gehen lassen und gemerkt hat, dass keine Lebensqualität mehr vorhanden sein wird, hat er sich nicht für die OP sondern nur für die Chemo-Radio entschieden.
Diese Therapie soll nun am 09.01.2007 beginnen und er soll wie der behandelnde Arzt sagt, wohl 14 Tage dazu erstmal stationär aufgenommen.
Wir haben beide großen Bammel davor, dass könnt Ihr sicher nachvollziehen.
Ich dachte aber, dass er nicht bestrahlt wird wegen des Lochs in der Wange, da wird doch sicher alles noch schlimmer oder???
Und die andere belastende Situation ist die, dass wir seit fast 4 Jahren eine Fernbeziehung haben (120 km) und wir uns bislang nur die WEs und im gemeinsamen Urlaub sehen konnten. Weiß noch gar nicht wie das weitergehen soll.
So, dass erstmal für heute-morgen fahre ich zu ihm und bringe ihn ins KH.
Liebe Grüße
Sabine
P.S Wir hatten trotzdem ein wunderschönes Weihnachten mit Weinen und Lachen und haben es genossen, trotz abendlicher Einwickeltour und Kartoffel-Gemüse-Eier-Breikost.
Hallo Sabine, ich weiß gar nicht was ich sagen soll.
Ihr habt eine schwere Zeit vor Euch und ich wünsche euch vieeeel Kraft !!
Hoffentlich kommt bei Deinen Freund die Krankheit zum Stillstand.
Ich habe im Tonsillenkarzinom Forum, schon einiges gelesen wegen der Bestrahlung ohne Operation und es war manchmal danach nichts mehr da.
Liebe Grüße Gitte :undecided
Hallo Sabine,
wie gut ich das alles kenne.... Meine Ma hat das eröffnete " Loch " bereits seit
Juli 2007. Zu der Zeit befand der Kieferchirurg, sie müsse damit nicht zum Krankenhaus. Auch im Oktober , zum Kontrolltermin in der MKG , wurde vom Arzt
nur empfohlen, die Öffnung ( 1mm groß/ 1,5 cm lang ) täglich zu säubern. Im
Dezember war der Lymphstrang darunter extrem hart und bösartig. Bei der Ge-
webeentnahme wurde das Loch ausgeräumt und natürlich viel größer. Am 24.12.
durfte ich sie nach Hause holen mit dem Hinweis : Das muss täglich verbunden
werden ( durch wen? wo? ) ! Auch die Antibiose gab uns niemand mit.... Wie be-
sorgen über Weihnachten? Am 27.12. wurde das Loch kontrolliert und man bat
uns noch in der Strahlentherapie vorbeizufahren. Erst von der Ärztin dort erfuh-
ren wir, dass dieses Loch nicht mehr zuheilt, dass die HNO eine OP abgelehnt hat, weil sie sonst keinen Unterkiefer mehr hätte,dass jedoch noch eine Be-
strahlung möglich wäre. Allerdings würde das "Loch" zu 80% größer. Nach der 1.
Unterredung mit dem Onkologen wollte dieser allerdings die Bestrahlung in der
vorgesehenden Stärke nicht beführworten. Da meine Mutter bereits das 2. Mal
bestrahlt wird, ist heute beschlossen worden, die RC in allem viel sanfter anzu-
gehen. Mehr als diese 20% Chance räumt man also nicht ein, dass sich das Loch
n i c h t vergrössert. Andere Möglichkeiten hast du also nicht. Man kann nur
das Beste hoffen... viel Glück für euch.
Mmute
hallo petra, schule hat wieder angefangen,allerdings konnte ich mich bis jetzt noch nicht übewinden meinen tutor auf die sache anzusprechen.naja...
ihr seid wirklich ein tolle familie-da kann ich mich mmute nur anschließen.
danke für eure unterstützung und für die wünsche!
hallo sabine,willkommen hier im forum.
bin auch eine von den neuen hier.
soviel ich weiß,kann es zu einer wundheilungsstörung bei dem loch in der backe durch das bestrahlen kommen.
Ich wünsch euch viel Kraft und dass dein Freund alles gut übersteht.
Liebe Grüße,Mandy
hallo freunde,
leider bin ich ein paar tage nicht ins forum gekommen, weil ich technische schwierigkeiten hatten. ich habe alle neuen beiträge gelesen und will noch mal folgendes sagen:
- wegen homöopathie: es gibt bestimmt gute heilpraktiker, die verantwortungsvoll handeln und die menschen auch schon geholfen haben, aber häufig ist das nach meiner meinung geschäftemacherei auf dem bloßen hintergrund von nicht-wissen. da wird irgendetwas gemacht, was der heilpraktiker auf seiner schule gelernt hat und hat dabei eigentlich keine ahnung.
@ silverlady: dir noch ein gutes neues jahr, schön wieder einmal von dir zu hören. wie geht es dir?
@ petra-p.: das ich ein echt nettes bilder deiner familie. dein vater sieht gut aus aus dem bild. ist es aktuell?
@ sabine: das ist ein riesiger tumor den dein freund da hat. das ist ein hartes brot für euch beide und ich wünsche euch das ihr da gut durchkommt - egal wie. ich hätte mich sicher genauso entschieden und nicht operieren lassen. was soll man sich die zunge, den unterkiefer und wer was was sonst noch wegschneiden lassen, um - ich will es mal so hart sagen, weil ich selber betroffener war- dann doch zu sterben, weil die therpie nichts gebracht hat. ich habe auch an den tod gedacht, als ich die diagnose bekam und ihr habt euch sicher auch schon damit beschäftigt. man muss damit rechnen und das was man jetzt durchmacht, fällt leichter, wenn man übers sterben geredet hat. es nützt nichts es zu verdrängen. allerdings, als ich zur chemo war lag neben nur ein mitpatient im alter deines freundes, der hatte auch einen t4 und der bekam rc und danach sollte er operiert werden. der arzt sagte zu ihm und das habe ich selber gehört, das sie das wieder hinbekommen würden. allerdings hat der knabe weitergeraucht.
alles alles erdenklich gut für euch beide.
allgemein: zu "impact" kann ich mal rescherschieren, so fällt mir nichts ein.
zu peg: ich will silverladys beitrag unterstützen: wenn künstliche ernährung dann bitte schon über eine peg-sonde (perkutan-endoskopische gastrostomie heißt das übrigens auf gut latein) und besagt dass eine ernährungssonde duruch die bauchdecke unter zuhilfenahme eines gastroskops direkt in den magen oder zwölffingerdarm (duodenum) gelegt wird. dadruch wird dann spezielle sondennahmung und tee bzw auch zerstoßene tabletten gegeben. die sonde kann jahre liegen ohne gewechselt zu werden und ist in der regle völlig komplikationslos. eine magensonde über die nase ist lediglich zur kurzfristigen überbrückung da und sollte nie länger liegen (ist dann auch eine sauerei-wie ich finde) eine peg kann auch wieder entfernt werden.
so das reicht erst einmal, falls ic hnoch jemanden vergessen habe: hier noch einmal liebe grüsse an alle und viel kraft für jeden von euch.
euer altan
ja atlan, das bild ist vom heiligen abend! papa findet er hat sich verändert, aber bis auf das fehlende gewebe von der neck diss. und gelegentlichen hamsterbacken vom lymphstau sieht er besser aus als vorher! jetzt braucht er sich keine dauerwelle mehr machen zu lassen - die haare kringeln sich von selbst :D
*viel kraft an alle*
schönen tag noch!
petra
silverlady
09.01.2008, 20:18
hallo ihr Lieben
ja, Atlan, mich gibt es immer noch. Wenn ich auch in den letzten Monaten nicht so oft geschrieben habe. Es war einfach zu stressig und ich habe jetzt zusammen mit einem Kompagon den Pfegedienst übernommen für den ich so geschuftet habe.
In Zukunft werde ich aber wieder häufiger hier sein. Ich habe einen neuen Patienten aufgenommen. Der erste Patient den ich völlig alleine aufgenommen habe und das ist ausgerechnet einer mit Zungenkrebs. Das brachte so viel Erinnerungen wiederzum Vorschein das ich am liebsten davongelaufen wäre. Statt dessen habe ich selbst die Patientin übernommen weil ich mich eben mit dieser speziellen Art von Krebs am besten auskenne. Einen anderen Grund kann ich nicht finden.
Allerdings war das erste, ich habe eine Dienstanweisung ausgegeben das von den anderen keiner, wenn die da mal hin müssen, etwas über mein Leben erzählt.
Ansonsten versuche ich jeden Tag einzeln zu bewältigen.
liebe Grüße und ganz viel Kraft
eure silverlady
Hallo Silverlady,
Ich wünsch dir für Deine Aufgabe viel Kraft !
Deinen Patienten wünsch ich heimlch auch alles Gute und daß es ihm bald wieder besser geht.
Dein Beruf ist ja sowieso schon schwer genug.
Gruß Gitte
hallo silverlady,
hab sehr großen respekt vor dir, dass du dich dieser situation wieder stellst! bist du ärztin?
*lg*
petra
silverlady
10.01.2008, 20:37
liebe Petra
ich bin Altenpflegerin mit ein paar zusätzlichen Weiterbildungen.
Ich arbeite mit einem ambulanten Pflegedienst. So ist dieser Patient zu uns gekommen. Ich hoffe das ich diese Situation bewältige aber ich bin froh das ich einen Geschäftspartner habe der mich ablöst wenn ich nicht mehr kann.
liebe Grüße und danke für eure Wünsche
silverlady
Julie C.
10.01.2008, 20:51
Hallo, Ihr Lieben !
Mich gibt es auch immer noch und vielleicht kennt mich hier noch jemand.
Unsere liebe Silverlady :knuddel: kennt mich ganz bestimmt noch.
Meinem Michael geht es so weit gut und im Februar hat er die nächste
Nachsorge. Ich bin wie immer nervös. Vor allem, weil er neulich Schmerzen
im Kiefer und auch eine starke Schwellung hatte. Beides ist jetzt aber wieder
weg. Heute war er beim HNO Arzt und der konnte nichts finden. Der HNO meinte,
dass Magen, Leber usw. fast nie von Metastasen befallen werden, da sie sich
nur über das Lymphsystem verbreiten. Sagt mal - stimmt das so ?
Wenn Michael zur Nachsorge geht, wird nur Sonografie und CT vom Rachen
und Oberkörper gemacht. Ich habe Angst, dass auch woanders Metastasen
auftauchen können. Ins Krankenhaus muss er dann auch wieder (ambulant)
und es wird unter Vollnarkose Gewebe entnommen.
Hoffentlich geht alle gut !
body6600
11.01.2008, 11:39
Hallo an Alle!
Habe nun wieder Schluckschmerzen bekommen und nehme nun wieder Novalgin Tropfen um wenigstens beim Essen keine Schmerzen zu haben.Habe natürlich wieder Angst dass da was im Rachen nach gewachsen ist.War 3 mal in der HNO Sprechstunde aber sie konnten nichts finden.Sie sagen dass es auch eine Entzündung im ehemaligen Tumorbereich sein könnte.Habe nun seit 2 Wochen Antibiotika genommen aber das Stechen ging nicht weg.Nun wird am Montag dem 18.1 2008 wieder unter Vollnarkose eine Gewebeentnahme gemacht um dann eine Woche später die Ergebnisse zu besprechen.Eigentlich ist es sehr selten dass nach der Bestrahlung,die letzte war am 24.10.2007 und dann anschließend Kur so schnell wieder was nachwächst.
Hat den Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit einer Entzündung und wie lange hat es gedauert bis es wieder weg war?
Lg aus München
Hallo Julie C.,
wir haben gestern auch von unserer Klinik, das Nachsorgeprogramm erhalten.Schreibe normaler weise im tonsillenca-Forum. Hab da heute auch meinen Bericht reingestellt von wegen Nachsorge. Will auch mal die Meinung anderer hören.
Mir geht es ebenso wie dir. Ich finde die Nachsorge nicht ausreichend.Kannst dir mal ansehen ,was die in unserer Klinik vorschlagen.
Gruss
Petra-pyddy-
hallo silverlady,
na da hast du dir ja wtwas vorgenommen. na ich wünsche dir auf alle fälle viel viel glück, denn arbeit ist das ja mal wieder ohne ende. vor ein paar jahren hat sich ein kollege von mir auch selbständig gemacht. das ist ein harter job, aber jetzt läuft sein laden ausgezeichent.
zu panendoskopie: medicil ! schmeiß doch nicht so einfach mit den fachbegriffen um dich. als ich einmal meinen hausarzt fragte, was das sei, wußte der das auch nicht, obwohl der auch gastroenterologe ist. der begriff ist eigetnlich ja von den hno-ärzten erfunden und der erfolg der methode ist nicht umunstritten. vor allem weil sie in vollnarkose geacht wird. als oliebe freunde, für alle. das ist sowohl eine magenspiegelung (ösophago-gastro-duodenoskopie/speiseröhre-magen-zwölffingerdarm). im allgemeinen eben nur magenspielung (oder jargon: gastro) genannt sowie eine laryngoskopie mit dem endoskop, meist aber schon mit dem brochioskop und eine lungenspiegelung (bronchiosskopie), alles wird nacheinander gemacht. werden alle untersuchungen einzeln gemacht, werden sie nur in örtlicher betäubung ( die bronchioskopie) oder ganz ohne nur mit rachenbetäubung (die gastro) gemacht. dafür wprde ich mir nie eine vollnarkose machen lassen. voll narkosen sind heute immer noch mit nebenwirkungen versehen und keineswegs so harmlos und unkompliziert wie mache es gerne verkaufen.
zu body und julie: ich weiß nicht wie die anderen es sehen, baer uach ich habe noch manchmal einfach so schmerzen, ohne das mein hno oder ich einordnen können, wie das kommt. mein strahlentherapeut (der am allermeisten ahnung hat) mein, das kommt einfach durch den narbenzug kombiniert mit trockenheit der schleimhaut. das ist wie bei leuten, die narben auf der haut haben und denen manchmal die narben einfach so schmerzen oder die dann sagen, bei wetterumschwung "reissen" die narben (entweder durch eine verletzung oder durch eine op). angst macht es aber immer, ob es anlass zur sorge ist, ist eine andere frage.
lg
atlan
Hallo medicil man,
ist mit der Untersuchung, das Spiegeln unter Narkose gemeint?
Da wird ja wie ein Rohr, so sagte man uns eingeführt und dabei evtl. eine Gewebsprobe entnommen.
Atlan meint sicher nur, daß nicht jeder die Fachausdrücke versteht.
Ist ja nicht jeder ein Fachmann, obwohl wir schon einiges über die Krankheit wissen, sind wir keine Ärzte.
Gruß Gitte
Hallo body,
Bei meinen Mann kamen die Schmerzen auch erst so ca. 2 Monate nach der letzten Bestrahlung.
Er hatte eine Strahlenfibrose, das ging soweit, daß nichts mehr runter ging, nicht mal mehr Wasser.
Er hat eine lange Zeit Morphin genommen und hat jetzt noch eine PEG.
Die Schmerzen sind jetzt weg, komplett.
Erst jetzt wird es langsam etwas besser mit dem Schlucken und wir setzen nun mit der Sondennahrung jeden zweiten Tag aus.
Ich will damit nur sagen, es muß nicht gleich was Neues sein.
Wie Atlan sagt, kann auch z.B. bei Wetterwechsel die Narbe weh tun.
Liebe Grüße Gitte
Julie C.
12.01.2008, 10:52
Julies-Freund hat unter Garantie zu Beginn der Diagnostik eine solche schon hinter sich gebracht und kennt das Procedere.
Richtig - diese Panendoskopie wurde schon gemacht. Bei der Nachsorge vor 6 Monaten
bekam Michael aber nur dieses Rohr in den Rachen und Gewebe wurde nicht entnommen.
Bei der jetzt anstehenden Nachsorge will Michael aber ansprechen, ob es nun dieses Mal
erforderlich ist. Über die anderen Fachbegriffe habe ich mich bei "Wikipedia"
informiert und nun bin ich schon etwas schlauer. Ich möchte ja nur, dass die Ärzte
wirklich gewissenhaft und ausreichend untersuchen. Es ist nur etwas schwierig,
dies auch meinem Michael nahe zu bringen. Er will am liebsten überhaupt nichts davon
hören und er vertraut den Ärzten voll und ganz. Er lässt die Ärzte einfach machen und
kümmert sich selbst nur sehr wenig, bzw. gar nicht darum.
@Atlan: Vielen Dank auch für Deinen hilfreichen Beitrag. Bist Du eigentlich auch bei einem
Onkologen in Behandlung ? Falls Du darüber hier im Thread schon mal geschrieben
hast entschuldige bitte, dass ich diese Frage noch einmal stelle. Michael ist bisher nur
beim HNO und ich denke, dass es gut wäre, wenn er sich zusätzlich noch einen Onko
suchen würde.
@Pyddy: Danke für Deine Antwort, Deinen Bericht werde ich mir gleich mal ansehen.
Hallo alle zusammen.
Ich bin neu in diesem Forum, hoffe aber, dass ihr mir helfen könnt, denn ich weis nicht mehr, was ich machen soll. Bei meinem Onkel wurde im September 2007 Zungenkrebs festgestellt. Er wurde Anfang Oktober 2007 operiert. Sie haben ihm einen Teil des Mundbodens weggenommen und auch mehrere Lymphknoten. Danach hieß es, dass alles gut gelaufen sei und sie in den nächsten Tagen mit einer Strahlentherapie beginnen wollen. Nach etwa einer Woche ist ihnen aufgefallen, dass meinem Onkel Zähne entfernt werden müssten, damit er besser atmen kann und falls der Mundraum bei der Bestrahlung anschwillt, hat er mehr Platz im Mund. Dies geschah auch. Zwei tage später schickten sie ihn ohne Bestrahlung nach Haus und wollten sich wieder melden. Er musste etwa noch 2 mal in die klinik zur Überprüfung der gezogenen Zähne. Es vergingen etwa 6 Wochen ohne jegliche weitere Behandlungen, angeblich müssten noch Untersuchungen stattfinden, ob der Krebs gestreut hat, allerdings haben sie bis dahin keine wirklichen Untersuchungen gemacht. Als er etwa Mitte November beim Hausarzt war, da er nicht mehr wusste wohin vor Schmerzen und die Klinik sich nicht gemeldet hat, hat sein Arzt ihn direkt wieder in die Klinik eingewiesen, da "da wieder was war". Der Krebs hat weitergefressen. Kurz darauf operierten sie, allerdings haben sie ohne groß etwas zu machen, direkt wieder zu gemacht, da es angeblich nichts mehr helfen würde, der Krebs sei zu weit vorangeschritten. 1 Woche später sollte er entlassen werden, da sie nichts mehr für ihn tun könnten. Am Tag der Entlassung hat sich der Chefarzt eingemischt und meinte er könne ihm (plötzlich!!) helfen und operierte ihn am 20.12.07. Sie sagten meinem Onkel nach der OP, dass es bei ihm eine sehr agressive Art sei und sie außer Bestrahlung in Verbindung mit Chemo nichts mehr für ihn tun können. Am 10.01.08 sollte die Bestrahlung beginnen und am Samstag sollte er ersteinmal wieder nach Hause. Am Samstag holte mein Vater ihn aus der Klinik ab. Kurz bevor sie zu Haus waren "erzählte" mein Onkel ihm, dass sie bis jetzt immer noch nicht bestrahlt hätten und er weis nicht warum. Die Klinik ruft ihn jetzt an, wann er wieder kommen kann (wozu auch immer)!
Wir wissen einfach nicht mehr weiter! Was können wir noch tun? Hat jemand von euch schon so was ähnliches erlebt, gehört oder so? Jede Antwort hilft uns! Wir fühlen und von der Klinik total im Stich gelassen. Sobald man dort mit jemandem sprechen will, hat keiner Zeit. Wir versuchen es Montag direkt wieder, aber vielleicht kann uns ja jemand von euch helfen!
Vielen Dank schonmal im Voraus
Sandra
Hallo Ihr Lieben
@Sandy Erstmal herzlich willkommen hier,wenn auch leider aus einem traurigen Grund.Da wir erst am Anfang stehen,kann ich nur raten ,im Krankenhaus die Ärzte zu nerven,bis sich mal einer bereit erklärt,ein informatives Gespräch zu führen.Ich wünsche Euch viel Kraft und viel Erfolg.
So,bei uns gehts heute los.Mein Mann hat meine Schwiegereltern grad in die Klinik gefahren.Als ich mich von meinem Schwiegervater verabschiedet habe(mit dem Versprechen,ihn morgen zu besuchen)und ihn noch mal ganz fest in die Arme genommen habe,musste ich schon die Tränen unterdrücken.Vor sieben Jahren würde bei ihm ja nach Speiseröhrenkrebs ein Magenhochzug gelegt.Von daher weiss erja ein bisschen,was für eine Zeit vor Ihm liegt.
Seit einer Woche bekommt er jetzt schon Zusatznahrung durch eine Dünndarmsonde.Aber er kann auch noch normal essen.
Heute beginnt dann die Chemo-Strahlenkombi.Hoffentlich hat er die Kraft,das alles durchzustehen.Meine Gedanken werden heute nur bei ihm sein.
Liebe Grüsse tinker
hallo sandra,
ein derartige hin und her ist ein hammer. ich glaube da gibt dir hier jeder recht. es hört sich eher so an, als habe man entweder nicht die richtige ahnung von der behandlung oder man wolle nicht mit dem betroffenen klar und erhlich sprechen. eigenlich kann man nur die klinik wechseln, denn das vertrauen in die behandlung dort dürfte dahin sein.
grundsätzlich gilt jedoch, das zwischen operation und bestrahlung ein abstand von ca. sechs wochen eingehalten werden sollte, (plus oder minu, je wie eilig und je wie der artz das beurteilt). ich habe selbst ähnliches erlebt, weil man ich noch einmal operiert wurde und die wartezeit bis zur bestrahlung von vorne losging. also sandra, im prinzip wäre das beste eine andere klinik auzusuchen. die wichtigsten fragen sind aber jetzt für euch: wie groß ist der tumor nach der internationalen tumorklassifikation, dem TNM-System und welche art von tumor hat dein onke (z.B. Plattenepithelkarzinom), dann kommt die frage nach der therapie. ist eine kombinierte radio-chemiotherapie möglich um den tumor zunächst zu verkleinern und dann zu operieren oder ist keine operation mehr möglich, kann aber noch palliativ chemo oder radiotherapie gemacht werden.
ich hoffe ich konnte dir ein stück helfen.
lg an alle
atlan
@ Julie,
das habe ich noch vergessen: ich bin ja nicht mehr in "behandlung" sondern nur noch in kontrolle und da bin ich mittlerweile bei einem jahr abstand (ich bete dass es so bleibt). und das beim hno als auch beim strahlentherapeuten (der natürlich kein "onkologe" ist)
lg
atlan
hallo zusammen,
mein vater war heute zur befundbesprechung des mrt's nach fast einem jahr nach der diagnose und einem halben jahr nach der therapie in der strahlenklinik. wie wir schon aus dem befund herauslesen konnten war alles in ordnung! puh, trotzdem eine große erleichterung!! im februar geht er wieder zum hno.
seit ein paar nächten war auch sein mund nur noch halb so trocken wie bisher. wir hoffen weiterhin auf so gute neuigkeiten - auch für euch natürlich!!
*drück euch allen die daumen*
petra
Hallo Petra P.,
das ist eine wunderbare Nachricht. wir waren auch am 10.1. beim Onko und radiologe.und heute in der Klinik beim HNO zur Nachuntersuchung.Zur Zeit ist auch bei uns alles i.O.:lach:
Liebe Grüsse
Petra-Pyddy-
Hallo alle zusammen,
will mich auch mal wieder melden. Erst mal freue ich mich für Pyddy, Petra-P. u. Atlan, dass ihr so positive Rückmeldungen geben könnt.
Sandy3- willkommen...schließe mich inhaltlich Atlan an. Dein Vater muss da mal
ordentlich Kritik üben, mit dem verantwortlichen Chefarzt einen Termin machen, möglichst schnell !
Meine Ma ist auch heute zur Kombi- Therapie ins Klinikum gegangen. Freitag war
die erste Bestrahlung der ja nun 2. Bestrahlungsserie und ab heute die 4-Tage-
24 Std.- Chemo stationär. Die Chemo ist in der Form noch mal in der letzten Be-
strahlungswoche angedacht.
Seit Sonntag kann sie prompt kaum noch essen, morgen früh wird die PEG gelegt.
Sie hat grosse Angst, dass ihr Körper das alles nicht mehr aushält, aber sie will
noch leben.... Noch hat sie 62 Kg....
Noch mal eine Frage: kennt jemand die Chemo-Kombi a) Carboplatin u. b) 5-FU ?
...bei uns wars CIS Platin und 5 FU!!
Hallo
Mein Schwiegervater bekommt jetztauch eine 5x24Sdt.-chemo plus Bestrahlung.Die Chemo besteht laut meines Mannes nur aus 5FU.Ist das normal?Ich habe sonst hier nur von 5FU und anderen Sachen in Kombination gelesen.Deswegen meine Frage.Hört sich vielleicht blöd an,aber ich habe noch so wenig Ahnung.
Ansonsten ist diese Uniklinik Marburg,glaub ich,sehr gut.Man kann jederzeiteinen Termin für ein Arztgespräch anmelden.Das finde ich sehr beruhigend.Morgen werde ich ihn besuchen.
Liebe Grüsse tinker
hallo mmute und tinker,
die chemotherapien sind heute so individuell zugeschnitten, da fragt ihr am besten eure ärzte. die medikamente wirken unterschiedlich und/oder ergänzen sich in ihren wirkungen. ich meine in den leitlinien steht etwas dazu.Zitat aus den Leitlinien: Allgemeine Bemerkungen zur zytostatischen Chemotherapie
Die alleinige Chemotherapie wird bislang nur in palliativer Absicht bei Patienten mit Metastasen oder bei lokoregionärem Rezidiv ohne weitere chirurgische oder strahlentherapeutische Optionen eingesetzt. Dabei haben sich bei Plattenepithelkarzinomen des Kopf-Hals-Bereiches folgende Substanzen als wirksam erwiesen: Cisplatin, Carboplatin, 5-Fluorouracil, Methotrexat, Cyclophospamid, Ifosfamid, Vincaalcaloide und Paclitaxel. Die höchsten Remissionsraten haben die Kombinations-Chemotherapie mit Cisplatin bzw. Carboplatin und einer 5-Fluorouracil-Dauerinfusion. Die deutlich höhere Toxizität der Polychemotherapie muss dabei bedacht werden. Es wird z.Zt. die Wirksamkeit weiterer Substanzen wie z.B. die der Taxane geprüft.
lg an alle
atlan
hab noch etwas vergessen, weil sicherlich einige über "alleinige" und "palliativ" stolpern werden. wichtig ist, das da steht welche substanzen sich bei platenepithelkarzinomen als wirksam erwiesen haben. ob palliativ, adjuvant oder kurativ ist eigentlich scheißegal. wenn man die "waschezttel" der zytostakia liest wird eh' immer nur von palliativ gesprochen, was mich zu beginn sehr erschreckt hat. aber wie in vielen fällen, will wohl die pharmaindustrie nicht zur kasse gebeten werden, wenn es mit der heilung nicht klappt.
trotzdem: die hoffnung behalten
lg atlan
Guten Morgen Atlan
Ich danke Dir für diese Info.
Liebe Grüssse tinker
genau, man soll sich auf keinen fall von diesen begriffen abschrecken lassen!!!! es gibt kein patentrezept für den kampf gegen diese heimtückische krankheit -jeder mensch reagiert anders und gott sei dank reagieren viele menschen mit "unserem/eurem" krankheitsbild sehr gut auf die therapien mit diesen präparaten!!
chemo zerstört die zellen von innen und strahlen geben ihnen von aussen den rest!
lg, petra
Hallo,
danke ersteinmal an Atlan. Des weiteren freue ich mich auch für Pyddy, Petra-P. u. Atlan, dass ihr solch positive Nachrichten bekommen habt! Ich drück die Daumen, dass es weiter so läuft!
Zu Atlan: Die Klinik wechseln ist wohl nicht mehr so sinnvoll, da sie meinem Onkel sicher zu verstehen gegeben haben, dass es keine Hoffnungen mehr für ihn gibt. Komisch ist allerdings, dass die Ärzte jetzt auch noch lügen. Meine Schwester arbeitet beim Gynokologen und ist am Montag morgen direkt mit meinem Onkel zu seinem Hausarzt gefahren! Dieser hat auch mal wieder viel geredet, aber nichts gesagt! Jedenfalls meinte er, dass mein Onkel laut dem Klinikbericht schon Bestrahlung und Chemo bekommen hätte, was definitiv nicht der Wahrheit entspricht! Ich weis einfach nicht, was die sich davon versprechen. Daraufhin hat der Arzt in der Klinik angerufen und die haben einfach nur geantwortet: ja, dann soll er aller Voraussicht nach mal am Donnerstag zur ersten Bestrahlung kommen, aber sie würden sich vorher nochmal bei ihm melden! Das ist voll der Witz, mein Onkel verliert jeden Funken Hoffnung! Bzgl. der genauen Tumorart etc. hat der Chef meiner Schwester ihr angeboten, sich den bericht meines Onkels mal anzusehen und ihr dann genau zu sagen, was darin steht, denn das hat bis jetzt noch niemand gemacht! Er kennt sich ja trotz des anderen Fachgebiets mit den Begriffen aus!
Des weiteren ist das Problem einers Klinikwechsels, dass mein Onkel HarzIV-Empfänger ist und das Sozialamt ansonsten keine Fahrtkosten übernehmen, außer diesen, da es der naheste Ort ist! Ich wohn leider nicht mehr bei meinen Eltern, aufgrund dessen kann ich mich leider nicht vor Ort um meinen Onkel kümmern und bei dem Rest meiner Familie liegen die Nerven blank! Ich hoff jetzt erstmal, dass er übermorgen in die Klinik zur Bestrahlung kann!
Ich wünsch euch noch einen schönen Tag!
Hallo zusammen,
danke für die Info, insbesondere von Atlan. Das hört sich ja zunächst positiv an,
weil der Onkologe meiner Ma von einer " reellen Chance " gesprochen hat. Über
die Nebenwirkungen hat er sie auch besänftigend aufgeklärt. Mich beruhigt etwas, dass sich diese Kombi`s schon gut bewährt haben.
Mutter hat die PEG heute bekommen, ihr geht es soweit gut, obwohl sie noch
nicht essen und trinken kann- sie ist gut drauf...... Der Palliativdienst der Klinik
war erstmalig bei ihr , um Nachsorge und Pflegestufe anzusprechen. Das war das
1. Mal, dass jemand von denen automatisch aufgetaucht ist, um mit u n s den
Kontakt zu suchen. Deshalb geht es mir heute auch etwas besser.........
Bleibt optimistisch !
Liebe Grüsse Mmute
hallo sandra,
da scheint doch irgendetwas total daneben zu laufen bei deinem onkel. wieso darf ein ALG II-empfänger die klinik nicht wechseln. hat der keine freie arztwahl mehr? kann der verheizt werden, wie es den herrschaften beliebt? dann zur bestrahlung, denn so schnell schießen die preußen nun mal nicht. vorher muss eine bestrahlungsmaske angepasst werden, ein ct gemacht und das bestrahlungsfeld per computer und bestrahlungssimulation eingemessen werden. also mann kann nicht einfach da hingehen und sagen: hey ich will mal eben bestrahlt werden, dafür sind einige vorbereitungen zu treffen. bzw. kann die klinik nicht sagen, ach kommen sie doch mal morgen zur bestrahlung. dann muss auch noch der plan festgelegt werden. die bestrahlung ist immer zur selben uhrzeit an fünf tagen in der woche usw. ist denn irgendetwas davon schon gelaufen?
@mmute: weißt du was für einen tumor deine mutter hat. wie er nach TNM eingeteilt ist?
@petra-p: und man erhofft sich durch die zeitweise zeitgleiche anwendung von strahlen und chemo einen sog. synergieeffekt. das heißt die wirkungen sollen sich gegenseitig positiv verstärken, während man ja bei einer dosiserhöhung meist nur eine verstärkung der negativen (nebenwirkungen) hat.
liebe grüsse an alle und viel kraft
atlan
Hallo Atlan,
hallo medicil men,
ganau das was medicil men gesagt hat triffts 100%tig auf den Kopf! Klar DARF mein Onkel wechseln, aber wer übernimmt die Kosten? Das wird leider nix.
Bzgl. der Bestrahlung ist meines Wissens noch nichts passiert. Weder wurde eine Maske angefertigt, noch ein Zeitplan erstellt etc.. Deswegen wundert es mich ja noch mehr, dass die Klinik in ihrem Bericht geschrieben hat, dass mein Onkel schon bestrahlt wurde, denn das trifft ja erst recht nicht zu! Ich weis es einfach nicht mehr. Ich hab das Gefühl, dass sie ihn aufgegeben haben und sich am liebsten garnicht mehr drum kümmern würden! Ich erkundige mich gleich mal, ob die Klinik sich jetzt schon bei ihm gemeldet hat, denn eigentlich soll er ja dann morgen wieder in die Klinik.
Ich hoff einfach mal. Manchmal geschehen ja noch Wunder....
Hallo Atlan,
die letzte Bezeichnung ist von April 2007 : T3 N2b MX / G2 .........
Zustand war jetzt im Dezember: Lymphknotenmetastasierung cervical links -
mehr geben meine Unterlagen nicht her.
@Sandy3: Sag mal , bei dem Durcheinander, verwechselt dieses Krankenhaus
deinen Onkel vielleicht mit einem anderen Patienten? Alles andere wäre eine
Unverschämtheit und ich würde denen klar machen, dass wohl nur ein Anwalt
die Presse da weiterhelfen kann.............
hoffentlich klärt sich da etwas !
Viel Kraft Mmute
Hallo nochmal,
ich denke dies wird jetzt mein letzter Beitrag in diesem Forum sein, denn ich denke, das es keinem von euch in irgendeiner Weise weiterhilft und erst Recht keine Hoffnung macht!
Es hat sich "geklärt". Die haben meinem Onkel schon wieder für morgen abgesagt! Sie würden sich morgen nochmal melden!
Der Chef meiner Schwester hat sich den Bericht meines Onkels durchgelesen. Es ist viel schlimmer als wir alle dachten, denn mein Onkel sieht soweit relativ "normal" aus, ist halt alles nur angeschwollen, aber das ist nicht wahr! Auch er hat nie was gesagt, nur, das er etwas Schmerzen hat und sonst nichts, vermutlich um uns nicht zu belasten! Denn in dem Bericht steht, dass sie ihm mehrere Tumore im Mund- Mundboden- und Kieferbereich entfernt haben. Die waren um die 8 oder 6 cm lang! Zudem haben sie 20 Lymphknoten entfernt. Er hat nur noch 2 gutartige! Sie haben ihm einen Teil des Kiefers direkt mit 7 Zähnen entfernt, aus dem Bauch Fleisch eingesetzt, Haut vom Rücken. Sein Mundinneres besteht größtenteils nur noch aus Platten. Zudem hat er jetzt noch eine kleine Magen-Darm-Infektion bekommen und bricht das Essen, das er über die Magensonde bekommt nur noch aus.
Es tut mir leid, dass ich euch so einen schrecklichen Krankheitsverlauf erzählt habe!
Es gibt sicher keine Hoffnung mehr für ihn!
Ich wünsch euch allen aber nur das Allerbeste und das bei euch alles gut verläuft!
Lg Grüße Sandy
Machts gut...
sandy, es ist schrecklich das zu hören. es gibt hier mehrere leute, die an diese schreckliche krankheit schon angehörige verloren haben und im moment teilweise nur mitlesen. auch wenn sie nichts mehr für ihn tun können, können wir dich unterstützen und du darfst auch ruhig deinen kummer hier abladen. wir kennen die angst und sie begleitet uns jeden tag - manchmal mehr manchmal weniger!
tu, was am besten für dich ist! wenn es dir hilft hier zu schreiben, mach weiter - du sollst nicht hier auch noch auf jemanden rücksicht nehmen!
gute nacht,
petra
ps: du kannst mir natürlich auch privatnachrichten schicken wenn dir danach ist!!
Vielen, vielen Dank Petra, das ist echt super nett von Dir. Es tut auch gut zu wissen, dass man mit jemandem drüber reden kann, aber das kann ich im Moment nicht mehr! Vielleicht komm ich auf Dein Angebot zurück, aber momentan versuch ich irgendwie, das ganze zu verarbeiten und zu ertragen! Und immer wenn ich dieses Forum betrete, kommt alles wieder hoch und ich bin total weg.
Aber trotzdem bin ich froh, dass es solch Foren gibt, denn mit meiner Familie kann man darüber nicht mehr richtig reden, da alle wie in Trance sind.
Deswegen euch allen nochmal vielen Dank!
Vielleicht bis irgendwann mal!
hallo freunde,
wg: freier arztwahl - diese ist nicht abgeschafft. wir leben nicht im sozialismus. man kann sich nach wie vor den arzt seines vertrauens aussuchen und sich von ihm behandeln lassen. (gilt für kassenärzte, wenn man kasssenpatient ist)
freie krankenhauswahl - auch dieses kann man sich frei aussuchen, weder die kassen noch die ärzte können einen zwingen, sich in irgendeiner klinik behandeln zu lassen.
wg: fahrtkosten - wenn man in seiner stadt nur eine klinik hat, und man kann sich die fahrtkosten in eine andere stadt nicht leisten - dann kann man sicher die klinik auch nicht wechseln. das ist aber ein problem von allen patienten und nicht nur von algII-empfängern. und: das sind schließlich auch solidargelder, die die kasse ausgiebt und die auch erst einmal verdient werden müssen. mal krass gesagt: wenn ich in hamburg wohne und in münchen in eine klink will (aus was für gründen auch immer) kann ich nicht verlangen, das die kasse die fahrten dahin auch noch übernimmt, wenn man in hamburg genauso gut behandelt wird.
medizin ist schon immer auch eine zwei-klassen-gesellschaft. wer das geld hat, kann auch in die usa fliegen und sie dort therapieren lassen und wer sie nicht hat, der kann das nicht.
lg
atlan
Hallo Forum,
stimme Atlan wie immer zu. In unserem Land gibt es nur eine Ausnahme:
inhaftierte Straftäter haben nicht die Möglichkeit, einen Arzt ihrer Wahl zu be-
nennen. Das wird über die Justiz festgelegt. Natürlich können sie die ärztliche
Behandlung ablehnen und auf den Zeitpunkt der Entlassung warten.Sofern Ge-
fangene nicht mehr selbstbestimmen können, muss dann die Justiz eingreifen.
Alle anderen , Privatversicherung brauch ich nicht anzusprechen, also gesetzl.
Versicherte können nach Rücksprache mit der Krankenkasse ihren Arzt wechseln.
Freie Krankenhauswahl in einem bestimmtem Umkreis ist o.k. , aber irgendwo
sollte auch eine bestimmte Grenze gezogen werden. Dann kannste ja gleich ei-
nem Todkranken die Pilgerfahrt nach Lourdes bezahlen. Da braucht eben auch ein Sozialstaat Unterstützung, damit das System nicht einbricht.
@ Viel Kraft Sandy3- melde dich irgendwann, wenn du kannst...............
lg Mmute
[Ich suche in St. Peter - Orsing eine Reha - Einrichtung, die die Voraussetzungen nach § 301 SGB II ertfüllt.
mfg
hell
hallo hell,
kann ich weiter nicht weiterhelfen, trotzdem alles alles gute.
atlan
Hallo Hell,
geh mal über google in St. Peter Ording. Da gibt es dann den Link Reha-Kliniken. Ruf einfach eine an und trage Dein Anliegen vor. Manchmal ist es hilfreich, irgendwo anzufangen und sich dann durchzufragen.
Ich bin im Süden angesiedelt und kenne mich daher hoch oben im Norden nicht aus.
Hallo Altan - Du Stütze dieses Forums,
ich war schon etwas überrascht über den harschen Umgangston, den ich hier vorgefunden habe. Deine Beiträge haben schon sehr vielen hier geholfen. Dass wir nicht immer alle dieselben Erfahrungen machen, liegt auf der Hand.
Ich wünsche allen eine gute Nacht und hoffe, bald wieder mehr Zeit fürs Schreiben zu haben. Mir gehts halt sehr gut - nur darf man darüber nicht vergessen, wie wichtig das Forum vor allem in der Anfangszeit war und dass wir immer auch wieder gefährdet sind.
Also - schlaft gut
(Petra, das ist ein sehr schönes Foto. So gut sehen viele Männer nicht aus, die kerngesund sind!)
Lisa
*morgen*
danke lisa, werd ihm das so sagen - er ist so schrecklich eitel :o
bin im moment etwas besorgt um ihn - er hat starke rückenschmerzen, da ihm ja ein wichtiger muskel in der schulter fehlt. außerdem sind manchmal die füße und hände ein bisschen taub - das dürfte von der chemo und der fehlstellung im rücken kommen. am sonntag gehts erstmal 10 tage zur reha.
außerdem meinte er gestern am telefon er hätte halsschmerzen. ich darauf: :eek: ja, dann geh zum arzt!!!!! papa: wenns schlimmer wird. ich: naja, bist du nicht ein bisschen empfindlich im halsbereich :eek: ? papa: dir kann man aber auch nichts erzählen!!
kann mich nur darauf verlassen, dass er spürt wenns wirklich ernst wird! das mrt von mitte dezember hat jedenfalls nichts gezeigt. zum hno muss er wieder im februar.
*schönen tag euch allen*
petra
Hallo Ihr Lieben
Ich will mich auch mal wieder melden.
Nachdem mein Schwiegervater ja letzte Woche die Chemo-Strahlen-Kombi gut überstanden hatsind jetzt diese und nächste Woche nur ambulante Bestrahlung dran.
So langsam fangen aber die Nebenwirkungen an,wie Mundtrockenheit,schon leichte wunde Stellen im Mund, Appetitlosigkeit und Müdigkeit.Essen ist auch nicht mehr so das Wahre.Der Geschmackssinn lässt erheblich nach.Und das schon nach 8 Bestrahlungen.Über die Sonde gaben wir bisher,da er ja noch essen konnte,nur 500ml Peptisorb.Das wird jetzt aber täglich ein bisschen erhöht,damit er einigermaßen bei Kräften bleibt.
Wie es ihm psychisch geht,ann ich irgendwie garnicht einschätzen.Man könnte denken,er ist sehr optimistisch.Aber da ist auch viel Galgenhumor dabei.Letzte Nacht hat er kaum schlafen können,da heute Blutuntersuchung ansteht.Da merkt man doch,dass er Angst hat.
Um meine Schwiegermutter werde ich mich auch ein bisschen mehr kümmern müssen.Ihr stehen sehr oft Tränen in den Augen.Da wir in einem Haus leben(2 Haushalte),kann ich hoffentlich ein bisschen Unterstützung und Mut beisteuern.
Den ganzen Papierkram haben mein Mann und ich schon übernommen,so das Schwiema ein bisschen Luft hat.
So,das war jetzt erstmal wieder ein kleiner Zwischenbericht von mir.Ich werde Euch sicherlich noch mit Fragen nerven,aber im Moment habe ich aus anderen Berichten hier viel Info.
Bis bald und bleibt stark.
Gruss tinker
Hallo ihr,
wollte auch mal kurz Zwischenbilanz geben.
@Petra- P: Ich denke, die Angst, die deinen Vater begleitet und die bisherige
Erfahrung wird ihn das schon beurteilen lassen- ganz bestimmt! In der Reha wird er doch hoffentlich noch mal untersucht.......
@tinker: Erlebe die Radio- Chemo bei meiner Ma gerade zeitgleich. Sie befindet sich seit dem 10.01. in der Klinik, sollte am 21.01. nach Hause. Allerdings stellte sich am 7. Tag wie erwartet der Durchfall ein und zudem hatte sie Fieber und leichte Übelkeit. Festgestellt haben die Ärzte eine bakterielle Darmentzündung ( ein Virus ist es nicht ), ich vermute aufgrund der gelegten PEG. Ihre Blutwerte sind schlechter geworden, allerdings sind die Nierenwerte in Ordnung. Der Arzt will sie erst aufpäppeln, bevor er sie entlässt.
Froh bin ich, dass sie im Moment noch viel isst ( sie mag die Schnitzel im Beutel nicht...) , trotz der Bestrahlung. Und wenn sie über die Suppen meckert, ist das ein gutes Zeichen!
Sie hat jetzt schon Angst vor der 2. Chemo- Woche......
Ein Lob an die Klinik: ein super Übergangs-management, es ist alles organisiert, wenn sie nach Hause kommt !
Haltet durch
Mmute
silverlady
23.01.2008, 20:21
Hallo Ihr Lieben
Auch von mir ein kurzes Lebenszeichen. Bin wie immer im Stress, denke aber viel an euch.
Ich wünsche euch die Kraft, die Therapieen gut zu überstehen
ich wünsche euch die Hilfe und die Liebe die ihr braucht
ich wünsche euch die Rückendeckeung um vor unwesentlichen Dingen geschützt zu sein
und vor allen Dingen wünsche ich euch alles Glück der Welt.
silverlady
hallo freunde,
hallo siverlady, schön von dir zu hören, mach dich nicht fertig mit deinem pflegedienst. das ist ein hartes brot, was du dir da aufgeladen hast.
hallo tinker un mmute, berichtet bitte, wie es weitergeht bei euch.
lg
atlan
simtomeli
24.01.2008, 22:51
Liebe Petra, liebe alle,
ich war im Sommer hier öfters im Forum wegen meines Vaters und schaue auch jetzt nach seinem Tod noch mehrmals wöchentlich, wie es Euch allen so geht.
Petra, ich freue mich immer wieder über Deine Nachrichten von Deinem Papa und drücke Euch ganz fest die Daumen.
Euch allen wünsche ich viel Kraft für die Therapien, die Begleitung, für das Aushalten auch der Ohnmachten, der Ängste und für das Nähren der Hoffnungen.
Alles Liebe
Simone
Hallo Ihr Lieben
So,die 2.te Bestrahlungswoche haben wir hinter uns.Meinem Schwiepa geht es heut besch.....Der Mund schmerzt,schlucken schmerzt,und er kann seit gestern den Mund nur noch ca.2cm öffnen.Obwohl er mächtig geschimpft hat,haben wir seine Zahnprothese erstmal geparkt.Hm,das hört sich jetzt so an,als ob er keine eigene Meinung mehr haben darf.So ist es aber keinesfalls.Er ist im Moment nur sehr schlecht drauf("Ich geh überhaupt nicht mehr in die Klinik") und sehr unleidlich.Zurück zur Zahnprothese:Es ist doch besser,wenn er sie jetzt mal draussen lässt,oder?Beim einsetzen hat er doch schon durch diese "Kiefersperre" Schwierigkeiten und verletzt doch die Mundschleimhaut unnötig,oder?
Das Spülen mit Salbeitee wird auch nur unter grossen Protest durchgeführt.da er den Geruch nicht erträgt.
Morgen nach der Bestrahlung will meine Schwiegermutter mit ihm mal hoch auf die Onko-Station.Der Arzt soll ihm mal in den Mund schauen,ob sich vielleicht ein Pilz gebildet hat oder so.
Soweit mein Bericht für diese Woche.Ab morgen dann noch 5 Tage ambulante Bestrahlung und dann am 4.2. stationär Stahlen-Chemo-Kombi.
Bis bald und bleibt stark.
gruss tinker
@mmude(richtig geschrieben?)Wie schauts bei Euch aus?
@Atlan Danke für das Interresse
hallo tinker,
mein paps hat die zahnprothese bis einige wochen nach der bestrahlung nicht getragen. die ärzte meinten auch von anfang an er soll sie draussen lassen - die mundschleimhaut wird so empfindlich, dass es durch die reibung total aufscheuert.
spülen soll er auf jeden fall. das war das einzige was uns die ärzte immer und IMMER wieder gesagt haben - spülen, spülen, spülen. papa hatte auch GLANDOMED und bepanthen spüllösung!
ja, lasst untersuchen ob er einen pilz hat - ist sehr häufig - äußert sich meist durch weißen belag.
ich weiß es ist schwer, aber ihr müßt stark bleiben und ihn beim seinem weg unterstützen - so wie sich das anhört macht ihr das aber prima!!!
viel kraft für die nächste woche!!
petra
Hallo tinker, Atlan , Petra-p und alle nicht Genannten.......
habe meine Ma heute in der Klinik besucht, sie ist eigentlich gut drauf. Morgen
früh, nach der 12. Bestahlung ( 20 gesamt ) wird noch mal Ultraschall vom Darm
gemacht- ist die Entzündung rückläufig, darf sie nach Hause ( für schlappe 5 Tg.). Die Auszeit hat sie sich erbeten, da sie ja während der letzten 4 Behand- lungstage zusätzlich wieder die Chemo erhält.
Sie trägt übrigends seit fast 3 Jahren ihre OK- Prothese nicht mehr, würde auch
jetzt nicht mehr passen. Schon die Bestrahlung lässt alles anschwellen......
Die 2. Radio-Serie hat ihre Zunge wieder absolut unbeweglich werden lassen,
dennoch versucht sie tapfer - trotz PEG - weiter zu essen. Sie hat ihr Pilz-Mittel
vorsorglich schon vom 1. Tag an erhalten, hat deshalb keine Schmerzen. Da war
ihr Arzt verlässlich. Nur Kohlensäure im Mineralwasser mag sie nicht.
@ tinker: Vielleicht kann dein Schwiepa ja die Salbeibonbons im Mund zergehen
lassen ( aber ohne Vit. C ), meine Ma hatte jetzt auch Sprühschaum mit Pan-
thenol, kam unaufgefordert ebenfalls vom Arzt. ( Sollte die Mundtrockenheit be-
handeln, da sie ja nach Einsetzen der PEG nicht trinken konnte...).
Du schaffst das - manchmal hilft nur noch eine Umarmung.
Danke Allen für`s zuhören! Das hilft auch....
Mmute
hallo freunde,
ich weiß nicht wie es euch oder euren angehörigen mit dem salbeitee geht. hier klang ja schon einiges an: ich konnte den tee zu anfang auch nicht ausstehen, bis ich mir mal angeschaut habe, wie der tee zubereitet wird. seit dem trinke ich täglich zwei tassen und zwar gleich morgens im büro. wenn man den tee 15 min abgedeckt ziehen lässt dann schmeckt er auch. sinn ist, das die verdampfenden ätherischen öle sich wieder im tee auflösen. deckt man ihn nicht ab, verdampfen sie in der luft und der tee schmeckt wie trockenes stroh.
gegen die mundtrockenheit versuche ich im moment schüßler-salze. ich lasse drei mal täglich 2 tbl nr. 8 auf der zunge zergehen (so weit das geht). nr. 8 ist eigetnlich reines kochsalz, und das zieht wasser ja bekanntlich an, aber in der verdünnung d12 (1:1 Billion) oder d6 (1:1 Million) ist ja eh kein wirkstoff mehr vorhanden sondern nur noch das "wirkstoffgedächtnis". na ja mal sehen ob es hilft. schaden kann es zumindest nicht.
euch allen einen guten wochenbeginn, weniger regen, etwas mehr sonnenschein und ein wenig schnee und frost vielleicht auch.
euer
atlan
silverlady
28.01.2008, 21:50
hallo ihr Lieben
aber Atlan, wie kannst du nur Eis und Schnee wünschen?? Da friert man doch!
Wie ich euch ja berichtet habe versorge ich zur Zeit einen Patienten mit der Sch....krankheit. Leider hat er mir ehute mitgeteilt das er die Bestrahlung abbrechen will. Die haut fängt an aufzuplatzen und die Schmerzen sind ihm zu groß. Das einzige was ich erreicht habe ist, er wollte noch mal persönlich mit den Ärzten reden. Vor allem wollte er wissen wieso die ihm nichts über die Nebenwirkungen erzählt haben. Die einzigen Infos hat er von mir erhalten sonst wäre er davon völlig überrascht worden.
Die Betreuung durch mich und unsermem Pflegedienst wird aber erst mal noch weitergehen. Dabei ist meine Aufgabe nicht in erster Linie die medizinische Versorgung sondern in der psychologischen Begleitung.
Mich selbst habe ich aber für die nächsten Tage ins Büüro orgabnisiert. Ich habe mir einen Nerv eingeklemmt und habe heftige SWchmerzen im rechten Arm und in der Hand. Auch Husten oder Lachen tut gemein weh. Also muss ich erst einmal Ruhe geben bis das wieder besser ist.
Liebe Grüße und viel Kraft
silverlady
Hallo Atlan, danke für Deine Infos!
Mein Mann hat gestern, als er sich die Mundhöhle mit Aldiamed einrieb einen kl. Knoten von ca.5mm auf der Zunge festgestellt.
Wir haben nun Angst, daß es wieder was Neues ist.
Am Freitag hat er bein HNO Nachsorgetermin.
Hoffentlich mit negativen Ergebnis.
Ich bin froh, daß es dieses Forum gibt.
Da kann ich wenigstens meine Sorgen losbringen.
Liebe Grüße Gitte
Hallo Ihr Lieben
Mein Schwiegervater hat tatsächlich einen Mundpilz.Er hat jetzt aus der Klinik einMedikament bekommen.der Name fällt mir im Moment nicht ein.
@gitte01 Ich drücke Euch die Daumen
@silverlady Was passiert,wenn man die Bestrahlung einfach abbricht?Das würde mich wirklich mal interessieren.
Bis bald
Gruss tinker
Hallo Gitte, es nicht natürlich nie gänzlich ausgeschlossen, dass sich ein Rezidiv bildet. Aber ich halte das in Eurem Fall für sehr unwahrscheinlich. Ich habe immer wieder Veränderungen auf der Zunge, die von selbst wieder verschwinden. Unser Mundraum ist halt sehr empfindlich und reagiert auf alles. Ich wünsche Euch sehr, dass alles im Lot ist und drücke Euch fest die Daumen.
Hallo Sylverlady, gute Besserung. Da Dir sogar das Lachen Schmerzen bereitet, stelle ich jetzt besser keinen Witz ins Forum!
Hallo tinker, mein Arzt sagte mir, dass die unvollständigen Bestrahlungen nutzlos sind, weil erst ab ca. 60 gy eine durchschlagende Wirkung erfolgt. Sicher sind die Nachwirkungen bei einem Abbruch auch nicht so gravierend. Die vollständige Bestrahlung erhöht halt sehr die Chance, dass Mikrometastasen vernichtet werden und nicht im Körper streuen. Insofern wärs schon gut, wenn die Ärzte Deinen Schwiegervater in die Lage versetzen würden, die Bestrahlung durchzuhalten. Danach geht es in der Regel ja steil bergauf und die Tortour ist bald vergessen.
Allen eine gute und schmerzlose Zeit
Lisa
hallo freunde,
schließe mich lisa an. die bestrahlung hat nur sinn, wenn man sie komplett durchzieht. die wirkung soll sich ja aufschaukeln. natrülich kann einen niemand zwingen eine bestrahlung, oder auch nur irgendeine therapie zu machen. bitte - das muss klar sein. jeder kann frei entscheiden, die therapie mitzumachen oder zu unterlassen. ich habe respekt vor menschen, die sagen, sie wollen keine therapie (in erwartung der klaren konsequenzen). aber oft ist es eben doch sinnvoll eine gewisse leidenszeit durchzumachen als vorzeitig aufzugeben.
@silverlady: da es nur regnet und trüb ist, wäre doch mal ein richtiger winter mit eis und schnee etwas schönes. wahrscheinlich werden meine enkel, die ich hoffentlich mal irgendwann haben werde, gar keinen schnee mehr kennen, wenn man nicht mir ihnen zum schnee fährt.
liebe grüsse
euer
atlan
silverlady
29.01.2008, 19:55
mensch Atlan
dann zeigst du deinen zukünftigen Enkelkindern eben wie es ist als ehrwürdiger, grauerhaariger Opa im Anzug, weißem Hemd und glänzenden Lackschuhen wieviel Spass es macht dabei in die nächste große Matschpfütze zu springen.
Ich hoffe, die Ärzte in der Klinik können meinen Patienten überzeugen noch etwas weiter zu machen. Vor allem weil da schon extreem viel Zeit zwischen Diagnosestellung im März, Op im September und Neckdissektion im Dezember verloren gegangen ist. Fragt mich aber nicht warum der Zeitverlust, ich kann es nicht nachvollziehen und der Patient weiß es auch nicht. Nun gut/schlecht, ich kann nur abwarten.
Meine verklemmten Nerven klemmen immer noch, mein neuer Hausarzt ist ne Flachpfeife und der zweite kann Rom auch nicht an einem Tag bauen. Sprich der erste will mich nicht spritzen/ quaddeln weil ich ihm zu knochig bin und der andere Doc konnte wegen der Tage in denen der Nerv schon klemmt nicht mit einer Behandlung auskommen. Also lasse ich mich morgen weiter löchern.
liebe Grüße an alle, meine Gedanken sind oft bei euch
silverlady
Hallo silverlady,
Ich wünsch dir gute Besserung und daß sich Dein Nerv bald wieder beruhigt.
Die Vorstellung , wie Atlan mit Lackschuhen in die Matschpfütze springt, hat mich zum Schmunzeln gebracht.
:D
Liebe Grüße Gitte
Hallo Ihr Lieben
Zurzeit geht es meinem Schwiepa psychisch nicht so gut.Zitat:"Wenn das noch schlimmer wird,häng ich mich auf!"
Er hat jetzt auch ziemliche Schluckbeschwerden.Essen geht eigentlich nicht mehr.Das Trinken ist auch irgendwie zum Geduldspiel geworden,da die Hälfte wieder rausläuft.Er sagt,dass er die Zunge nicht mehr richtig unter Kontrolle hat.
Wir haben auch grosse Schwierigkeiten,ihn zu verstehen.Es kommt schon ziemlich undeutlich.
Ich schreibe das alles,weil,es kommen ja noch 32 Bestrahlungen.Wie schlimm wirds noch?Ab Montag wird er ja stationär 2 mal täglich bestrahlt.Ich mag mir garnicht vorstellen,was für einen Leidensweg er noch vor sich hat.Von den Schmerzmitteln her hat die Klinik jetzt von Novalgin auf Tramal-Tropfen umgestellt,was aber auch nicht sehr viel mehr Wirkung zeigt.
So,ich glaube,ich habe jetzt für heute genug gejammert,aber es musste mal wieder raus....
Bis bald und bleibt stark
Gruss tinker
hallo tinker,
wieviele bestrahlungen sind denn für deinen schwiepa geplant. die zahl von 32 und das 2x tgl. ist ja ziemlich viel. die beschwerden durch die bestrahlung sind höllisch. das kann ich aus eigener erfahrung sagen. nicht nur die schmerzen, die mundtrockenheit, entzündungen, pilzbefall, geschmacklosigkeit, nicht-essen-können sondern auch noch die extreme körperliche schwäche und die psychische abgeschlagenheit. das alles macht einen fertig und auch ich hatte haderte zwischenzeitlich mit dem leben. auf dem höhepunkt wäre ich lieber tod gewesen als das durchzumachen. man kann es auch nicht glauben, dass es nach ende der bestrahlung wieder bergauf geht (wenn es bergauf geht und der tu nicht so schlimm ist, das keine heilung mehr möglich ist), aber es geht bergauf. man muss sich das immer wieder klar machen: man wird mit richtig harten röntgenstrahlen bestrahlt oder/und dazu noch mit elektronen. und eines noch -liebe freunde- das risiko durch die bestrahlung einen tumor zu bekommen ist schließlich auch noch da. trotzdem weiterhin alles gute für deinen schwiepa timker und alles alles gute.grüße an alle
euer
atlan
*Sandra*
31.01.2008, 08:57
Guten Morgen,
ich hoffe ich bin hier richtig. :)
Seit einigen Tagen klagt eine Arbeitskollegin über Schmerzen an der Zunge (seitlich), zudem hat sich ein "Knubbel" gebildet und wenn man draufdrückt tut es weh. Nun fragen wir uns, welcher Arzt ihr Gewissenheit verschaffen kann? Der HNO Arzt? Oder gibt es einen Facharzt?
Vielen Dank im voraus für eure Hilfe. :engel:
Hallo Sandra,
Ich würde zum Zahnarzt oder besser noch zu einem Kieferchirurgen gehen. Ich jedenfall habs jedenfalls genau so gemacht (erst Zahnarzt, der hat mich zum Kieferchirurgen geschickt - und der hat mich schliesslich an die Uniklinik überwiesen zur Mund-/Kiefer-/Gesichts-Chirurgie. Ab dann ging's total fix mit den Untersuchungen, OP, Therapien. Jetzt bezeichne ich mich als 'gesund' !).
Viel Glück !!
Bikra
Hallo Sandra,
bei mir hat es ebenfalls am linken Zungenrand angefangen.... Mein HNO Arzt
hat sofort eine Einweisung geschrieben.
Bin im März 2007 operiert worden, vom rechten Oberschenkel wurde Haut
verpflanzt.
Beide Lympknoten waren Gott sie Dank nicht befallen. Bis 70% bin ich wieder
voll im Rennen und hoffe auf weitere Besserung.
Allen wünsche ich gute Besserung.
Niklas
Hallo
@atlan
Mein Schwiepa bekommt insgesamt 45 Bestrahlungen.Morgen ist die 15.te dran.Ab Montag dann stationär 2x täglich (morgens und abends)die restlichen 30 Betrahlungen.Zum momentanen Plan gehört dann noch 1x Mitomycin 10mg/m².
Wie es dann weitergeht,weiss ich nicht.Aber wir wollen jetzt erstmal alle gemeinsam die kommenden Wochen überstehen,die sicherlich ganz schlimm werden.Ich mag garnicht dran denken.
Bis bald und liebe Grüsse an Alle
tinker
Hallo Sandra,
zunächst ein wenig Entwarnung. Die überwiegende Mehrzahl der Erkrankungen im Mundraum haben nichts mit Krebs zu tun. Zungenkarzinome sind eine seltene Krebsart. Es gibt z.B. Retentions-Zysten und Leukoplakien, die auch Knoten bilden und je nach dem operativ entfernt werden.
Ihr seid sicher bei einem Mund/Gesichts/Kiefer-Chirurgen in richtigen Händen, der eine Gewebeprobe entnimmt und genau abklären läßt, was ansteht.
Hier im Forum suchen in der Regel diejenigen Unterstützung und Austausch, die die Diagnose bereits erhalten haben. Insofern kann der Eindruck entstehen, Zungenkarzinome wären doch weit verbreitet. Ist aber nicht so.
Also keine Angst - in jedem Fall schnell abklären. Wenn nichts ist, umso besser, sollte es sich wider Erwarten doch um ein Karzinom handeln, ist es ratsam, keine Zeit zu verlieren.
Ich wünsche Euch alles Gute und drücke Euch die Daumen
Lisa
Hallo alle zusammen!
Ich ( lese) euch teilweise schon seit fast 2 Jahren. Aber sagen oder schreiben mag man dann nicht....man möchte erst einmal allein sein....
Im September 2006 stellte man bei meinem Mann ( Traumfaenger1801) ZungengrundkarzinomT4 fest. Man sagte uns er hat nur noch 3 Monate. Ich bin dann ins Internet....nur immer Negatives!! Mein Mann hat Bestrahlung bekommen 92 gy und Chemo 5 FU + Cisplatin......
Der Weg dadurch war die Hölle. Für alle! Aber er hat es geschafft!!!!! Ich hoffe es gibt den einen oder anderen hier, die jetzt wissen, das man es durchaus schafft....auch wenn ein Arzt sagt....3 MONATE
Sanja
hallo tinker,
das ist ganz schön hart so viele bestrahlungen. ich wünsche deinem schwiepa die kraft, das durchzuhalten und dir natrülich auch. kombiniert mit mitomycin ist das eine gute therapie. radatio und chemo ergänzen sich in ihren hauptwirkungen und man hofft auf einen sog. synergyeffekt.
@sandra
die meinungen welchen arzt man aufsuchen sollen, gehen hier ein wenig durcheinander und hängen wahrscheinlich von den gemachten erfahrungen ab. ich würde zum hno gehen, weil der der facharzt dafür ist. das ist aber meine ganz persönliche meinung. mit dem zahnarzt habe ich da eher schlechte erfahrung gemacht und mit dem hausarzt sowieso.
@sanja
hallo sanja, so etwas hört man immer wieder, das ein arzt eine prognose abgibt und die patienten leben dann trotzdem noch jahrelang. das ist echt ein hammer und darum sollten die das auch lassen. aber auch hier im forum gibt es viele, die von ihrem tumor geheilt sind und das soll allem hoffnungen machen, die noch in der therapie sind. nur wir müssen auch daran denken, dass heilung nicht immer möglich ist und ein auseinandersetzen mit dem sterben und tod notwendig macht.
lg an alle
atlan
*Sandra*
01.02.2008, 09:10
Wow :) Vielen Dank an Bikra, Niklas, Lisa48 und Atlan für eure schnelle Hilfe. :rotier2:
Habe alles ausgedruckt und sie wird es genauso befolgen wie ihr es gesagt habt ~ ich hoffe es ist nichts schlimmes....:(
Allen Betroffenen wünsche ich ganz viel Kraft & Durchhaltevermögen, möge sich alles wieder zum guten wenden. :rotier2:
Vielen Herzlichen Dank nochmal. :)
http://www.pixages.com/birdrose.gif
Hallo Ihr Lieben,
@ Atlan: Ich weiss jetzt, wer uns den Polarwind auf den Hals gehetzt hat.......
@ Silverlady: Hoffe, es geht dir inzwischen wieder besser.......
Meine Ma ist jetzt seit Montag zu Hause, der Pflegedienst kommt regelmäßig zur
Wundversorgung und gibt Hilfe bei der Ernährung. Klappt soweit super, bis auf
zeitweilige Depressionen. Sie bedauert, dass ihr vieles aus der Hand genommen
wird, weiß aber auch, dass sie es allein nicht regeln könnte. Sie kann immer noch
essen, ihr Mund schmerzt nicht. Sie schafft nur die 1000 Kalorien ( ärztl. Rat )
noch nicht, wir tasten uns aber langsam heran.... Sie hat gerade die Bestrahlung
für 2 Tage unterbrechen müssen, weil die Anlage gewartet wurde. Nach der Blut-
kontrolle heute und am kommenden Montag könnte sie die Chemo ab Dienstag
ambulant machen, weil sie die erste Serie ja gut verkraftet hat. Ich lass`mich
überraschen....
Noch ein Witz am Rande: eine schwangere Ärztin von der Klinik hat eine Sono
bei meiner Ma nicht durchgeführt, weil sie ja jeden Tag Bestrahlungen erhielt !?
Wer kann übrigens mit den Abkürzungen PLT und RBC ( vom Laborzettel ) etwas
anfangen ?
Schönes ( kaltes ? ) Wochenende
Mmute
schon wieder hab ich einige tag im forum verpasst und weiß gar nicht was ich zuerst schreiben soll. fang beim aktuellsten beitrag an:
@mmute:
schwangere und kinder sollen nicht unbedingt in kontakt mit personen kommen die bestrahlt werden oder chemo therapie bekommen. die genauen medizinischen gründe dafür kenne ich leider nicht.
@sandra:
dir wurde schon kompetent von den anderen forum mitglieder geholfen :)
@sanja:
schön so etwas zu hören!!! bin auch kein freund der prognosen stellung.
@tinker:
besser wird es leider nicht werden. kann dich aber bezüglich tramal beruhigen - die wirkung dieses schmerzmittels ist additiv - es muss sich erst ein spiegel des wirkstoffs im körper aufbauen - also ist eine regelmäßige einnahme der tropfen von äusserster wichtigkeit!!!
mein paps ist während der ganzen behandlung im kh gewesen und hat es ausgesessen - wir dachten er gibt sich auf (er dachte wahrscheinlich auch daran) - jetzt sagt er, wenn er vorher gewußt hätte wie schlimm es wird, hätte er es wohl nicht gemacht. da es ihm jetzt aber prima geht, sind die qualen vergessen (naja, nicht wirklich...) !!
@ alle:
ja, die auseinandersetzung mit dem tod ist sehr wichtig - bin noch immer dabei mich von den ängsten, der verzweiflung und der hilflosigkeit zu erholen. ich hab wieder begonnen pläne für die zukunft zu machen - auch für meinen papa. ich weiß er wird ein großartiger opa für meine kinder werden in den nächsten jahren!!!
während der therapie haben wir versucht jeden tag einzeln zu bewältigen und sich nicht schon vorher mit ängsten zu belasten. es gab schlechte tage - viele sogar. trotzdem gab es auch gute - mit lachen, erzählen, schweigen...
wünsche euch allen ein schönes wochenende - hier regnet es....... :mad:
*lg*
petra
Gerald08
02.02.2008, 20:11
Hallo!!
Mein Papa ist 50 jahre alt und bei ihm wurde vor einem Jahr ein Zungengrundkarzinom festgestellt. Dies wurde vollständig entfernt ( mit Nick dissection, PEG und Tracheostomaanlage). Alles verlief super bis 8 Monate später eine dicke Halsschwellung entstand und die erneute Diagnose war Rezidiv des ZG-CA.
Weil aber noch sein Blasen-ca. behandelt werden musste konnte er erst vor 4 Tagen operiert werden, er hatte natürlich starke Schluck,- und Atembeschwerden und sehr starke Schmerzen. Die Operation verlief gut, am nächsten Tag mussten wir aber von der Oberärztin erfahren, dass sie alles rausgemacht haben was man sich im Mund.- und Halsbereich vorstellen kann (d.h. komplette Zunge und Bänder und Kehlkopf, desweiteren den gesamten Unterkiefer). Die Luftröhre haben sie für ein endständiges Tracheostoma umgelegt (ebenfalls PEG für immer). Und die Speiseröhre haben sie über die Luftröhre gelegt, das er sich nicht mehr verschlucken kann.Jetzt soll Bestrahlt werden.
Ich würd jetzt nur gern Wissen gibt es überhaupt noch Möglichkeiten irgendwie zu Sprechen (habe was von Rülpsstimme ) gehört. Und vielleicht habt ihr noch irgendwelche tips für mich. Dankeschön
Schönen Abend noch Bye:cry:
hallo mmute,
rbc heißt red blood cells. zu deutsch rote blutkörperchen. im deutschsprachigen laborzettel (bzw. lateinischem) steht das für den HB-Wert. das ist das hämoglobin und gibt die menge blut an, die ein mensch hat. es ist aber keine angabe in litern. plt habe ich auch schon mal gehört, fällt mir aber jetzt nicht ein.
@gerald,
das hört sich ja hammerhart an. wurde deinem vater die gesamte zunge entfernt?
allen ein schnönes restwochenende
atlan
Gerald08
03.02.2008, 10:15
Ja sie wurde vollständig entfernt. Sie haben Brustgewebe entnommen und dies zu einem Zungenlappen gebildet, der aber nur in der Mundhöhle rumliegt und ohne weiter Funktion ist, damit es kosmetisch wenigstens gut aussieht und man nicht in die Mundhöhle schaut und dort ein großes Loch sieht.;) Schönen Sonntag noch euch allen
Hallo Atlan,
danke zunächst für die Info, wobei der HB- Wert auf dem Laborzettel seperat
angegeben ist ( hier -11,8 ; Normalwerte zw. 12,0 - 16,0 ).
Der Wert von RBC liegt normal 4,00- 5,10 , gemessen wurde -3,75......
Daher habe ich noch keine Verbindung herstellen können.
@Petra-P:
Selbst das Pflegepersonal der Station hat die Reaktion der Ärztin nicht verstan-
den und sich bei uns dafür entschuldigt. Mich hat die Aktion nur irritiert., weil
meine Ma dadurch erst nachmittag um 17.30 h ( ! ) nach Hause entlassen werden
konnte und in der Folge der häusliche Plegedienst keine Sondennahrung
mehr beschaffen konnte... Ansonsten kenne ich die Vorsichtsmaßnahmen bei
Schwangeren nur von der Schilddrüsenbestrahlung.
@gerald08
Frag doch mal im Forum " Kehlkopfkrebs " nach, vielleicht haben die ja mehr Er-
fahrungen. Wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft......
Mmute
(Im Moment scheint übrigends die Sonne, ich hoffe bei euch auch!)
Hallo Gerold08,
es tut mir sehr leid, dass es Deinen Vater so gnadenlos getroffen hat. Wir Betroffenen wissen alle hautnah, was es bedeutet (bei mir zumindest vorübergehend) keinen Geschmack mehr zu haben, nichts mehr essen zu können, als Frau auch nicht kochen, weil abschmecken nicht möglich. Außerdem beeinträchtigt die verwaschene Sprache auch jedes Gespräch. Nichts macht mehr Spaß und "normale" Kommunikation scheint nicht mehr möglich.
Da bei Deinem Vater offensichtlich auch keine Chance auf Besserung besteht, wünsche ich ihm von Herzen, dass er andere Gebiete anzapfen kann, die seiner Seele gut tun und für die er keine Sprache und keine Nahrung braucht. Vielleicht Musik, Bücher oder Kunst in jeglicher Form? Oder andere Bereiche, die er bis jetzt gar nicht in Erwägung zog und sich nun erschließen kann? Auch wenn er das augenblicklich nicht umsetzen kann, hilft ihm vielleicht die Aussicht darauf, in ein paar Monaten trotz der Schwere der Krankheit wieder Freude haben zu können?
Ich wünsche Euch alles Liebe und dass Ihr die Hoffnung auf bessere Zeiten nicht verliert, denn Hoffnung gibt es immer.
Lisa
hallo mmute,
o.k.
lg atlan
rbc steht dann wahrscheinlich einfach nur für Erythrozyten, wobei der wert eigentlich nicht negativ sein kann, weil man dann ja keine mehr hätte und plt hat irgendetwas mit clamydien zu tun. mehr habe ich bisher aber auch nicht gefunden.
lg atlan
Guten Morgen Atlan,
das Negativ- Vorzeichen bedeutet vermutlich nur, dass der Wert unterhalb des
Toleranzbereiches liegt...dient wohl dem schnelleren Überblick durch den Arzt.
PLT für Chlamydia kommt ganz gut hin, da meine Ma noch eine Infektion der
Bronchen hatte.
Lieben Dank
Mmute
hallo mmute,
oki.
lg
atlan
Ein herzliches HALLO an ALLE hier im Forum,
will mich doch auch mal wieder melden.
Meinem Mann geht`s sehr gut, keinerlei Beschwerden, ausser natürlich die Mundtrockenheit und der zähe Schleim, aber damit kann er recht gut umgehen. Er hat sogar 4(!) kg zugenommen, wiegt also jetzt 58,5 kg; das hatten wir seit Jahren- auch vor dem CA- nicht mehr!!
Das Einzige, was ihn total belastet ist, dass außer der 6-wöchigen Kontrolle-einmal beim HNO, einmal in der MKG in Mainz, ihm niemand sagt, wann und wie es weitergeht, sprich, Aufbau des Kiefers und Aufbau der Zähne. Da äussert sich keiner dazu. Zu allem sind ihm auch vorn unten 3 Zähne, die durch die Bestrahlung sehr porös waren abgebrochen. Hierzu kommt nur bedenkliches "Kopfwiegen" der Ärzte, aber keine Aussage , evtl. mal der Spruch, das ist aber nicht gut.
Ich denke, wir werden hierfür einen Termin in der Zahnklinik machen, um Klarheit zu bekommen.
Viele Grüße an alle hier, Sursu
hallo sursu,
das soslche verhaltensweisen von ärzten immer noch nicht passe sind. aber wir wissen doch dass die zähne unter der bestrahlung extrem leiden können und manche auch das gesamte gebiss verlieren. ich würde jetzt mal klartext reden und ganz konkret fragen, wie es weitergeht.
liebe grüße
atlan
Hallo Sursu,
das ist wirklich fast fahrlässig, was mit Deinem Mann passiert. Meine Zähne wurden bereits bei der OP gründlich angeschaut und mir hinterher gesagt, welche vor der Bestrahlung in Ordnung gebracht werden müssen und welche gezogen.
Bei den zwei Weisheitszähnen, die ich noch hatte, gingen die Meinungen der Ärzte allerdings auch auseinander. Beide Zähne - das konnt ich sehr deutlich auf dem Röntgenbild sehen - ragten einige mm aus dem Kieferknochen, waren aber noch lange nicht dabei, das Zahnfleisch zu durchstossen. Mein MGK-Chirurg warnte mich davor, sie drinzulassen, da nach der Bestrahlung die Komplikationen erheblich sein würden, wenn man sie dann entfernen müsste. Ich bin seinem Rat gefolgt und heute sehr froh darüber. Etwa zwei Jahre nach der Bestrahlung hat mein Zahnarzt, der von Bestrahlung etwas versteht, dann die Zähne überkront, die es nötig hatten. Ich gehe jährlich zweimal zur professionellen Zahnreinigung, um alles gut gepflegt zu haben.
Insofern denke ich, kommt man ohne guten MGK-Chirugen mit einem kooperierenden Zahnarzt nicht aus, auch wenn die Diagnose zunächst über einen HNO´ler festgestellt wurde und in dieser Abteilung dann auch die OP stattfand.
Wenn Ihr also aus diesem Grund in der HNO-Klinik angesiedelt seid, lasst Euch eine Überweisung in die Zahnchirurgie geben. Dein Mann muss keine Zahnschmerzen erleiden und nicht mit abgebrochenen Zähnen rumlaufen. Die Zähne können jederzeit - den Umständen entsprechend - saniert werden.
Manchmal ist es schon fast unverschämt, wie einfach es sich die Ärzte machen.
Also viel Glück - durch die sanften Spritzen sind die Behandlungen auch nicht mehr schmerzhaft oder unangenehm. So wars jedenfalls bei mir.
Liebe Grüße
Lisa
Hallo, lieber Atlan, liebe Lisa,
dankeschön für Eure lieben Antworten!
Lisa, mein Mann wurde im Juni 2006 in der Uniklinik Mainz, Abt. Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie ( also kurz MKG ) von Prof. Kunkel selbst operiert, dort finden auch die 6-12 wöchigen Nachkontrollen statt. Zusätzlich wird er alle 6-12 Wochen von einem niedergelassenen HNO Arzt hier bei uns am Ort parallel dazu auch kontrolliert.(Hat gerade heut wieder stattefunden).
Die Kontrollen in der MKG macht ein Oberarzt- Dr. Kufner - und leider NUR immer dieser.
Aber so wie Du mir schreibst, werden wir jetzt doch nochmal einen Termin mit Prof. Kunkel beantragen und zusätzlich die Unizahnklinik in Mainz um einen Termin bitten. Vor der OP und vor der Bestrahlung haben alle Zahnärzte und die Kieferchirurgie ihm gesagt, dass die verbliebenen Zähne in Ordung seien, aber das war wohl so doch nicht korrekt. Ich denke nur so kommen wir weiter. Mein Mann sagt schon immer, er sucht im Mund noch die Zähne auf denen er kauen kann!- Sein Humor ist gottlob geblieben und ansonsten schauen wir fröhlich in die Zukunft,zumal wir für Anfang Mai unser 1. Enkelchen erwarten!( Es wird ein Mädchen!!) Eine auch für uns aufregende Sache!
Ganz liebe grüße Euch, Sursu
silverlady
08.02.2008, 20:44
hallo ihr Lieben
ich hoffe, eure Therapien haben nicht zu große nebenwirkungen und hoffe noch mehr auf eine super Wirkung.
Mein Patient hat nach Rücksprache mit den Ärzten die besatrahlung wieder aufgenommen. Ich hoffe, er kann sie diesesmal zu Ende bringen. Da er aber eine sehr empfinmdliche Haut hat muß vermutlich immer wieder eine Pause eingelegt werden.
Heute habe ich noch eine Patintin dazu bekommen. Sie leidet an Hodkin ( Lympfdrüsenkrebs) Ich werde also auch zu dieser Erkrankung wieder Infos sammeln um die Patientin richtig zu versorgen und zu informieren.
Ich wünsche euch Kraft
silverlady
hallo sursu,
gut mach das so.
hallo silver,
alles gut bei dir?
lg
atlan
so, nachdem ich gestern den ganzen tag nicht ins forum gekommen bin, brenne ich schon darauf mir etwas von der seele zu schreiben. nichts schlimmes, keine sorgen :)
papa hat heute wieder einen kontrolltermin beim hno! ich hab keine angst, dass er nicht gesund wäre - aber bestimmt kennt ihr dieses mulmige gefühl!
wenn ihr das in den nächsten 2-3 stunden lest, wärs schön wenn ihr uns einen kleinen teil eurer positiven gedanken widmen könntet - kann ja nicht schaden :o
werd mich melden, wenns die guten neuigkeiten gibt!
*lg
petra
puh, alles in Ordnung !!!
:D :D :D :D :D :D :D :D
schönen tag meine lieben !!!
petra
hallo petra-p.
gut das alles o.k. ist. am kontrolltermin hat man immer angst, ich kenne das.
lg
atlan
Hallo Forum,
wollte mal wieder eine Rückmeldung geben... Meine Ma hat das 2. Mal Chemo
( ambulant ) hinter sich, Laborwerte sind gut. Übelkeit klingt gerade ab, bislang
immer noch keine Schmerzen im Mund, nur erhöhter Speichelfluss. Der Chefarzt
der Strahlentherapie hat ihr geraten noch 10 Bestrahlungen anzuhängen, um auf
60 Gray zu kommen. Damit war sie auch einverstanden. Meine Frage: An der z.Zt. nicht bestrahlten Seite haben sich zwei Blasen ( Abzesse ? Knötchen ? ) gebildet. Eines hat sich gestern eröffnet, ist wieder abgeflacht... Die Oberärztin der Strahlentherapie hat nach Ansicht gemeint, dass könne vorkommen. Sicherheit vermittelt mir das nicht gerade, bei dem Gespräch war ich leider nicht dabei. Hat jemand eigene Erfahrungen. Diese " Blase " hat übrigends mittig noch einen Punkt.
@tinker: Wie schaut es bei euch aus?
@ Petra-P : Ich freue mich für euch....
lg Mmute
kann mich nicht erinner ob papa blasen hatte bevor er löcher bekam :( papa wurde jahr von allen seiten bestrahlt und seine haut war überall aufgeplatzt.
schön, dass deine mutter das so gut wegsteckt, wenn man da überhaupt von gut sprechen kann.
viel kraft für den letzten teil der therapie!!
petra
Hallo ihr Lieben,
war schon lange nicht mehr da.
Hab auch noch viel Lesestoff von euch auf zu holen.
Mein Vater ist seit vorgestern vom Krankenhaus zurück.Er hat 5 mal die Chemo bekommen und wurde 41mal bestrahlt.
Zur Zeit geht es ihm sehr schlecht.
Er hat sehr starke Schmerzen,trotz Morphiumpflaster,Morphintropfen und etlichen anderen Tabletten.
Geschlafen hat er, seit er Zuhause ist keine Stunde.Sprechen kann er momentan auch nicht und ernährt sich durch die PEG.
Der gesamte Innenraum im Mund brennt sehr stark.
Er muss den Schleim,der momentan übermäßig produziert wird,ständig ausspucken, was das Brennen im Mundinnenraum jedesmal verschlimmert.
Ich habe, bezüglich Naturheilverfahren, mittlerweile mit einigen Ärzten und Apothekern gesprochen.
Eine Ärztin hat die Misteltherapie oder Thymustherapie empfohlen.
Außerdem sagte sie,dass Selen-Trinkampullen das Brennen im Mund vermindern sollen.
Ein Apotheker hingegen meinte,dass seine Kunden mit Selen keinen Erfolg hatten und erzählte mir etwas von seinem Öl,das er selbst hergestellt hat.
Eine weitere Ärztin hat mir Öezin empfohlen.
Kann mir vielleicht jemand etwas von den genannten Dingen empfehlen oder davon abraten?
Habe noch eine Frage,die uns seit Tagen beschäftigt.
Wenn ein Tumor bestrahlt wird,sollte er doch verschwinden oder sich zumindest verkleinern?
Bei meinem Vater sieht man nämlich keine große Veränderung,von außen zumindest.
:confused: :confused: :confused:
Ich wünsche euch alles Gute!
Liebe Grüße,Mandy
@Petra-P: Danke dir... körperlich steckt sie gut weg, nur psychisch wünscht sie
sich natürlich eine Ruhephase ohne Angst und andauernder Behandlung. Dann
weint sie auch ein wenig. Aber seit Montag kennt sie den ambulanten Palliativ-
dienst und möchte sich auch weiterhin "begleiten" lassen.
@Mandy: Dein Vater tut mir leid...leider sind mir die Mittel nicht bekannt, weil
dieses Problem bei uns noch nicht aufgetreten ist ( nach immerhin 55 Bestrahlungen ), versuche es doch mal mit Aloe Vera. Habe bis jetzt nichts
Besseres beim Sonnenbrand gefunden- ein Brennen ist da gar nicht mehr aufge-
treten. Ob sich nun am Tumor etwas verändert hat, wird wohl nur das CT auf-
klären können.
lg Mmute
bin gerade arbeiten, also meine antwort im schnellverfahren:
papa nimmt seit nurmehr fast 1 jahr selamin - selenpräparat - und thym uvocal - thymus präparat. bin sicher, dass dies auch ihm hilft. mistel fällt zur zeit bei ihm aus, da sich dadurch wahrscheinlich die blutwerte verschlechtern würden und ihm wöchentliches blutabnehmen zu stressig ist.
gegen das brennen half nur spülen - BEPANTHEN spüllösung half wunder! einen kleinen schluck im mund belassen und dann ausspucken!
palliativ team ist super! weiter so, ihr macht das alle toll und ich schick euch all meine kraft!!!!
petra
hallo mandy,
stimme petra zu. wenn dann bepanthenlösung. aber das muss jeder auch individuell ausprobieren, benau wie mit dem xylocain-gel. ich fand das schrecklich und andere findes es gut. ein patentrezept gibt es nicht. aber ich wa letztens auf einem vortrag und dort wurde ganz klar gesagt, dass mistel überhaupt keine wissenschaftlich nachweisliche wirkung hat und dass man auch kein selen, vit-c oder zink einnehmen braucht, weil keine wirkung nachgewiesen ist. ich selber nehme natürlich auch selen (20µg/d) in der hoffnung dass es irgendetwas bringt. aber das ist finanziell auch noch im rahmen. ich finde es immer schwierig wenn die kosten für "alternativen" astronomisch hoch gehen und die betroffenen in ihre krankheitsphase, in der man eh schon fertig ist, sich auch noch verschulden, um dubiose therapien zu machen.
lg an alle
atlan
möchte nur noch eins hinzufügen: wenn ich von alternativen heilmethoden spreche, meine ich eigentlich komplementäre! habe vertrauen in die schulmedizin, finde aber, dass man noch viel zusätzlich machen kann. sei es auch nur um seinen allgemeinzustand zu verbessern! halte natürlich auch nichts von dubiosen, überteuerten therapien!!!
und weil heute freitag ist, spendier ich eine runde zuversicht und sonnenschein für alle hier :) !!
:winke:
Susann76
17.02.2008, 17:25
Hallo alle zusammen, ich bin neu hier!
Ich habe mich jetzt etwa sechs Wochen durchs Internet gewurschtelt auf der Suche nach Informationen über Zungenkrebs.
Meine Mama ist 51 und auch betroffen. Sie konnte über Weihnachten nicht mehr schlucken und klagte über Halsschmerzen. Wir haben uns erstmal nichts gedacht dabei, weil wir durch unseren kleinen Sprößling alle krank waren, dann zeigte sie mir im Januar ihre Zunge. Da war ein recht komisches Gewächs. Ich sagte ihr dass sie zum Arzt gehen muß und dass das bestimmt auch entfernt werden muß.
Aber da dachte ich noch sie hätte sich vielleicht draufgebissen und es wäre nur wild zusammengewachsen.
Die erste Diagnose war Neubildung des Zungengrundes. Von da an habe ich sie so gut es ging versucht, sie auf Krebs vorzubereiten, dass der Schock dann nicht so groß ist. Sie kam einen Monat später in die Klinik und der Schock saß trotzdem.
Sie wurde am 06.02.08 operiert, konnte aber schon am selben Tag sprechen, sehr zur Verblüffung der Ärzte und zu meiner auch!
Die OP hat 3,5 Stunden gedauert und die Ärzte sagen, sie hätten alles erwischt. Es war aber auch die linke Mandel angegriffen, Lymphknöten sauber.
Sie sagte es wäre das 2. Stadium, was immer das auch heissen mag.
Jetzt soll sie bestrahlt werden, aber schon am 3.3. , da sind ja erst 4 Wochen um. Der Professor hat zwar gesagt, je eher umso besser, aber ich bin mir so unsicher.
Könnte mir einer einen Rat geben, ich habe größe Angst um meine Mama!
Meine Schwiegermutter ist vor 3 Jahren an Mundhöhlenkrebs gestorben, es war schrecklich!
hallo susann,
willkommen im forum, auch wenn es ein wenig schöner grund ist, der dich zu uns geführt hat.
wenn deine mutter die op so gut weggesteckt hat, ist das gut. normalerweise ist die zeit zwischen op und bestrahlung 6 wochen, aber wahrscheinlich ist es in ihrem fall vertretbar. sprich mit dem arzt, wenn du dir unsicher bist. dann kannst du auch deiner mutter mehr zuversicht geben!
wünsche allen einen guten start in die woche!
petra
Hallo Susann,
auch von mir erst mal ein " willkommen ".......
Deine Mutter wird zunächst ja noch ein Vorgespräch mit der Strahlentherapie haben, in dem du deine Unsicherheit ansprechen kannst. Die Ärzte dort haben
bestimmmt die Erfahrungen, denen man vertrauen kann.
Meine Ma hat die 2. Bestrahlungsserie auch nach 4 Wochen begonnen (+ Chemo)
und hat bisher alles gut weggesteckt. Sie ist jetzt 71 Jahre alt....
Vielleicht beruhigt dich das jetzt etwas.
lg Mmute
hallo suzann,
auch von ein ein willkommen, auch wenn es in der tat keinen anlass zur freude gibt, wenn man in solch ein forum einsteigt. aber hier bist du richtig. wenn du man vergangene beiträge liest, wirst du sehen wie sehr sich hier alle bemühen. keiner wird alleine gelassen oder braucht mit seinen ängsten und befürchtungen hintern berg halten.
lg
atlan
Susann76
19.02.2008, 00:11
Hallo ihr Lieben!
ich danke euch... Heute war ich mit meiner mama zum ersten mal beim HNO, sie wollte gern dass ich mitkomme. Ich glaube , sie hat grosse Angst. Wir reden sehr viel, wenn mein Sohn gerade nicht da ist , oder schläft. Er ist erst 3 und versteht die Welt nicht mehr. Heute hat er zu seiner Oma gesagt dass sie sich keine Sorgen machen muss, der Krebs geht weg. Kinder haben immer recht.
Der Arzt hat mich auch gleich freundlich mit reingebeten und nun weiß ich auch die genaue Diagnose. Zungenrand- Ca T2 N0 M0 R0 , stand da.
Ich weiß mittlerweile, was das heißt. Eigentlich glaube ich , dass alles gut wird, aber ich habe ja vor 3 Jahren in etwa das selbe durchmachen müssen wie Silverlady. Hut ab , dass war gewiss schwer. Mit einem Unterschied, ich war damals schwanger und sie wollte ihren Enkel noch kennenlernen.
Ist meiner lieben Schwiegermama auch gelungen, ganze zwei Monate. Acht Monate nach der Diagnose war sie tot.
Jetzt habe ich so furchtbare Angst, daß alles nochmal so kommt. Man fühlt sich wie in einer Achterbahn. Meine Mama kennt natürlich auch die Geschichte von meiner Schwiegermutter ( sie hat nie geraucht oder getrunken) und fühlt sich bestimmt nicht gut. Meine Schwi-ma hat schon in den ersten Wochen der Diagnose 5 kilo abgenommen, und dannn weiter ...
Das weiß meine Mutter und wir kochen gemeinsam Mittagessen.
Sie hat seit der Diagnose mit der OP, also erst 3 Kilo abgenommen.
Das ist gut, aber die Bestrahlung fängt ja erst an. Der Arzt sagte heute zu ihr, dass es sehr hart wird, aber irgendwie verdrängt sie es.
Durch dieses Forum habe ich ihr von anderen berichtet, das alles auch wieder besser wird. Ich möchte so viel für sie tun und bin so hilflos.
Ich bin so froh dass es Leute gibt wie Euch....
Danke und bis demnächst
Susann
guten morgen susann,
du machst das genau richtig! sei für sie da und unterstütze sie beim täglichen (über)leben. zusammen kochen ist gut! hab ich mit meinem vater auch so gemacht! viele spaziergänge, gespräche und hin und wieder schweigen. man muss jeden tag neu bewältigen und einen schritt nach dem anderen tun. wenns mal weniger rund läuft - egal, alle haben schlechte tage!
auch dass du mit zum arzt gehst ist gut. 4 ohren hören mehr als 2. vor allem wenn beim patienten die angst mitschwingt. wenn papa jetzt allein zur kontrolle kommt fragen ihn die ärzte und schwestern sofort wo seine rechte und linke hand sind ;)
die ärzte haben uns damals - vor ziemlich genau einem jahr - geraten möglichst kalorienreich zu essen bevor die therapie anfängt, damit man einen polster hat. das ging genau bis zur ersten woche bestrahlung gut und dann alles nur noch über die sonde - auch wasser.
wünsche euch einen schönen tag - wenn ich aus dem fenster blicke, sehe ich sonnenschein und blauen himmel, eine verschwendung an so einem tag zu arbeiten :D
*lg,
petra
DiemitdemPCkämpft
19.02.2008, 08:36
Hallo Susann,
mein Mann hatte die gleiche Diagnose wie Deine Mutter. Manfred hatte sogar einen T3 und Rest alles 0. Im Mai werden es 2 Jahre seid der Diagnose/OP.
Ich kann zwar nicht mitreden in der Hinsicht Bestrahlung/Chemo, da er nur operiert wurde mit Entfernung der Lymphknoten beidseitig am Hals, aber
MANFRED GEHT ES BESTENS!!!!!!
Alle 3 Monate geht er zur Kontrolle ins Krankenhaus und bisher..........
ALLES I.O.
Ich wünsche allen hier im Tread alles erdenklich Gute!!!!!
Viele liebe Grüsse aus Wolfsburg sendet
Regina :)
Susann76
19.02.2008, 23:10
Hallo ihr lieben,
danke für die vielen mutmachenden Worte. Ihr habt alle so viel Kraft zum leben, dass man einfach mitmachen muß.
Heute Mittag hat meine Mama NACHGEHOLT, dass hat sie lange nicht getan weil essen immer wehtat.
Ich habe heute mit ihr gesprochen und sie gefragt, wie sie sich mit dieser Diagnose fühlt. Sie kann es noch nicht so richtig annehmen. Ich weiß nicht, wie ich mit ihren Gefühlen umgehen soll. Wir wohnen ja in einem Haus, seit ihr Mann gestorben ist, so sind wir immer zusammen, wenn ich nicht arbeiten muß.
Ich habe geziehlt das Wort Krebs in den Mund genommen und dann weint sie auch und sagt dass sie durch die hölle gegangen ist, ich glaube auch vor Angst.
Irgendwie glaube ich dass das ausreden und weinen gut tut, oder sollte ich lieber sachter rangehn? Meine Mutter wollte schon immer alles alleine machen, im Haushalt nehme ich ihr so viel wie möglich ab, damit sie kraft sammeln kann.
Ich erzähle ihr immer von diesem Forum und wie viele es geschafft haben, dass macht ihr richtig Mut.
bis demnächst und bleibt oder werdet alle gesund!
Susann
hallo suzann,
ich denke, dass das richtig machst. es hat keinen sinn um den heißen brei herumzureden. ich halte nichts von verklausuliertem herumreden wie "neubildung" und was es da noch so alles gibt. das macht mehr angst als es hilft. was sicherheit gibt ist eine klare diagnose und klare ausagen zu therapie und heilungschancen wenn sie denn möglich sind. und auch das thema tod muss man ansprechen. es ist doch trotz aller medizin nicht ausgeschlossen zu sterben. auch welche rolle der glaube spielt ist wichtig. gemeinsam zu gott beten hilft sehr sehr viel. gott ht uns seinen sohn gesendet, damit er alle schuld von uns nimmt. gott schickt keine krankheit und kein leid, aber er kann uns helfen. viele menschen haben das gefühl von gott verlassen zu sein, aber das sind wir nicht. jeder kann immer zu gott zurückkommen wie in der geschichte vom verlorenen sohn. du erinnerst dich? der vater war darin gott und der verlorene sohn der der vom glauben abgefallen war. trotz alledem hat gott ihn wieder zu sich aufgenommen.
liebe grüsse an alle
atlan
hallo suzann,
lass dich von deinem gefühl leiten. du machst es genau richtig! du kannst am besten beurteilen wie dein mutter auf das gespräch reagiert und dann darauf eingehen. ich persönlich würde nicht anfangen vom tod zu sprechen. betroffene kommen meist selbst auf dieses thema und dann kannst du soweit darauf eingehen wie es deine mutter zulässt. zwing ihr nichts auf, unterstütze sie. aber das brauch ich dir eh nicht zu sagen ;)
wir haben in dieser zeit sehr viel in der familie miteinander gesprochen, manchmal tränen vergossen, aber auch viel gelacht und versucht ein positives bild der zukunft zu zeichnen. mama hat mir erst vor ein paar tagen erzählt, dass sie meinem vater gesagt hat, er muss doch unbedingt seine enkel, meine kinder, kennen lernen und das dauert noch ein bisschen ;)
wünsche euch einen schönen tag,
petra
Julie C.
20.02.2008, 11:04
Hallo, alle zusammen !
So wie es aussieht, bin ich mal wieder auf Eure Erfahrung und Euer Wissen angewiesen.
Von meinem Michi gibt es leider eine sehr schlechte Nachricht.
Durch das CT wurde festgestellt, dass in der Lunge irgendetwas ist, was vorher nicht da war.
Was es ist, weiß man noch nicht und Michi muss am kommenden Dienstag ins Krankenhaus.
Mittwoch ist die OP und der Doc geht durch die Rippen in die Lunge und macht eine
Bronchoskopie. Das entnommene Gewebe wird sofort untersucht und während Michi noch in
der Narkose ist, entscheidet der Doc was er dann macht.
Ein Bekannter hat mir gesagt, dass Lungenmetastasen eher selten sind und dass es sich
wahrscheinlich um einen neuen Tumor handelt. Kann es sich vielleicht auch um eine
gutartige Veränderung handeln ? Och Mensch, ich bin im Moment ziemlich verzweifelt :weinen:
Der Doc meinte, dass dieses "Etwas" in der Lunge ca. 1,5 cm groß ist.
@Susann: tut mir leid, dass ich eine so schlechte Nachricht schreiben muss. Behalte
Du Deinen Mut und Deine Zuversicht.
hallo julie,
verdammt, tut mir leid, dass es bei euch keine guten nachrichten gibt.
hab damit leider keine erfahrung, weiß nur, dass der metastasierungsweg dieses karzinoms als erstes die lymphe angreift und bilde mir ein, als nächsten weg die lunge wählt. kann mich aber natürlich irren. in beiden fällen steht euch eine große herausforderung und kampf bevor!
was mich zur frage bringt: sollen wir bei den ärzten ein ct beantragen? bisher gab es nach der therapie nur ein mrt im dezember und da glaub ich auch nur vom hals. muss nachfragen.
lg, petra
Hallo Forum,
@ Regina, ich freue mich für euch....macht weiter so, versprochen?
@ Susann: Ich denke einfach, dass deine Mutter diesen Weg nach der Diagnose
nehmen muss, um alles zu verarbeiten. Der Schock, Glaube an einen Irrtum, die
Frage " Warum ich? ", die Angst, in gewissem Sinne ist sie auch der einsamste
Mensch bei geforderten Entscheidungen....denn sie muss sie treffen. Aber sie
lebt auch die Hoffnung und Zuversicht, das Vertrauen zu den Ärzten und die
Liebe zu ihrer Familie, die sie unterstützt. Das ist ziehmlich viel für eine kleine
Seele. Dennoch: die Wahrheit ist mit das Wichtigste. Da machst du nichts verkehrt.
@Julie, es tut mir leid, dass ihr schon wieder Angst haben müsst. Ich glaube,
du musst wirklich erst die OP abwarten. Spekulationen machen dich ja irre....
Atlan hat schon recht - man sollte auch wieder gemeinsam beten, jeder auf
seine Weise. Viel Glück und Kraft!
@Petra-P:Fragt doch wegen eines CT' s - man kann ja über den Zeitpunkt noch mit dem Arzt diskutieren und den Termin festmachen.... Ausserdem könnte man zudem mal ein Ultraschall zwischendurch machen. Ich denke, die Ärzte sollten sich nicht zu sehr hinter ihren Bujets verstecken. Ich hatte mal ne tolle Ärztin, die das nie gemacht hat. Sie hat lieber seitenweise Begründungen für die KKassen geschrieben. Die grausame Ironie: Sie war selbst krebskrank und konnte für sich weniger tun als für ihre Patienten.
Habe heute noch einen Satz von Gandhi gelesen, den ich allen zum Ende des Tages schenken möchte:
Der Ozean kennt keine völlige Ruhe.
Dies gilt auch für den Ozean des Lebens.
Ausserdem wollte ich als Thema nochmal aufgreifen, was für JEDEN Menschen
wichtig ist. Ob Angehöriger oder Betroffener: denkt bitte darüber nach, ob ihr
eine Patientenverfügung verfassen wollt. Wir haben in der letzten Zeit in der
Familie viel darüber gesprochen, das fand ich gut.....
Ganz lg
Mmute
mmute, du hast so recht! das leben kennt keine ruhe, keinen stillstand.
wollte nur noch anmerken, dass ultraschall bei jeder kontrolle gemacht wird! in 3 monaten das nächste mal.
schicke euch viel sonnenschein!
hallo mmute,
das tut auch echt gut. zu gott kann jeder kommen, egal wann. er ist immer für euch da. versucht es.
lg atlan
Wo steckt eigentlich Raipa? - Wäre schön, mal wieder etwas von Dir zu hören.
Lisa
Haaallo:augendreh
wer ruft nach mir.
Tja Ihr Lieben,
habe gerade meine Kontroll CT hinter mir, den Zahnarzt-besuch erledigt.
Dann die Pneunokocken ( oder so ähnlich) Impfung absolviert - und nun -
packe ich meine Kisten - weil ??
Spanien ruft :laber:
Also nicht verzagen, Ihr seht, es gibt ein Leben nach dem Krebs.
.... und das ist nicht das schlechteste.
Eine Bemerkung am Rande. Hier wird oft vom abnehmen geschrieben -
ich bin gerade auch dabei, aber mit Absicht und viel Mühe - weil ich
wieder zu viel zugelegt habe. Meine Liebste füttert mich zu gut.
Wer gerade eine schlimme Zeit durch macht - nicht den Mut verlieren.
Mansches muss man/frau einfach durchstehen.
...und weil auch davon hier die Rede war, Gott weis um jeden einzelnen
und ER kennt unsere Nöte - also keine Angst, niemand ist verlassen.
Ich habe mich oft gefragt, warum geht es mir so viel besser als anderen
Menschen - auch heute noch - das ist eben auch nicht selbstverständlich.
Also - eine große Bitte - werft Euer Vertrauen nicht weg, wir sind , ob wir
das gerade spüren oder nicht - in den allerbesten Händen !
In diesem Sinne - wünsche ich Allen Betroffenen und Mitlesern, eine sehr
gute Zeit.
Für mich gehts in 2 Wochen wieder - - - - - s.o.
Liebe Grüße
:) raipa:)
hallo raipa und alle anderen,
es wird wirklich alles gut mit gott. lest einmal nach in den Psalmen. dort ist die bekannte telefonnr. gottes abgedruckt.
psalm 5015 (das komma lasse ich zwischen 50 und 15 weg)
"und rufe mich an in der not so will ich dich erreten und du sollst mich preisen".
lest es einmal nach, egal in welcher übersetzung. dieses zitat hier stammt aus der lutherbibel.
liebe freunde, mir geht es im moment so gut wie noch nie in meinem leben. es hat sich in der vergangenen zeit noch einmal so viel auf einmal für geklärt. dafür will ich dakbar sein und gott preisen. ich bete, dass es jedem von euch auch dieses glück schenken möchte. betet ganz konkret um euere wünsche, immer wieder.
liebe grüsse an euch alle
atlan
Hallo raipa,
es tut sehr gut, von Dir so viel Positives zu hören. Es war mir immer ein Anliegen, neben den schweren Schicksalen hier im Forum, auch über die guten Verläufe zu berichten, wie z.B. bei Dir, Altan und bei mir. Es geht mir vor allem um die "Neuen", die hier im Forum Hilfe suchen, und die die hammerharte Diagnose verkraften müssen. Bei mir ist das ganz genau vier Jahre her und ich habe das Gefühl, das mir den Boden unter den Füssen damals wegzog, bis heute nicht vergessen. Von einer Sekunde zur anderen besetzte die Angst vor der OP - an der Zunge !!! - , die bevorstehende Bestrahlung und die grenzenlose Angst vor dem Tod meinen Kopf. Auf dem vertrauten Rückweg im Auto (vom MGK-Chirurg nach Hause) erschien mir jeder Baum, jedes Gebäude, jedes Detail in einem ganz anderen Licht. Ab jetzt hatte ich Krebs, zuvor war ich eine vom Schicksal gütig behandelte Frau. Jetzt war alles nur noch bedrohlich!
Ohne sie in Sorglosigkeit zu wiegen, sollen alle "Neuen" hier im Forum wissen, dass diese Krankheit dennoch auch glimpflich ablaufen kann und zu überstehen ist. Jedenfalls nicht immer und für alle Zeiten ohne Lebensqualität und nur mit Schmerzen.
Allen, denen es schlecht geht, gelten meine guten Gedanken. Ich hoffe für jeden Betroffenen und die Angehörigen, dass die Zeit Besserung bringt und eine gewisse "Normalität" ermöglicht.
Altan danke ich heute mal ganz speziell, dass er nicht aus dem Forum ausgestiegen ist, obwohl es ihm jetzt wieder sehr gut geht. Ich weiß von mir selbst, dass das nicht immer einfach ist. Eigentlich möchte man die schwere Zeit hinter sich lassen und sich nicht mehr damit befassen und nicht mehr daran erinnert werden. Andererseits ist es auch ganz wichtig, dass neben den Berichten der schwerst Be- und Getroffenen auch über die Hoffnung und Aussicht auf bessere Zeiten und vielleicht vollständige Genesung geschrieben wird.
Ich wünsche allen eine gute Nacht, Vorfreude aufs kommende Frühjahr und eine stetige Verbesserung der Gesundheit.
Eure Lisa
hallo lisa,
vielen dank für deine lobenden worte. sie haben mir sehr gut getan und ich will auch weiterhin dabei bleiben, denn es geht mir sicher gut jetzt im moment. aber ich bin nicht vor einem reuidiv sicher. ich bete, dass ich keines bekomme, aber ausgeschlossen ist das natürlich nicht. auch wenn ich keines will.
liebe grüße ab euch alle. der herr sei mit seinem heiligen geist bei euch und halte seine hand schützend über euch.
euer atlan
Hallo Atlan, Hallo Lisa!
Hallo an Alle!
Auch ich bin eine von den glücklichen geheilten, auch wenn die Angst so wie Atlan berichtet eines Rezidivs immer vorhanden ist. Vor fast genau 3 Jahren hatte ich auch die selbe Diagnose. Zungenrandkarzinom, allerdings zum Glück in einem sehr frühen Stadium erkannt. Da ich nur eine Operation an der Zunge plus Necksdissektion (Lymphknoten-entfernung beidseitig) über mich ergehen lassen musste kam ich im Vergleich zu andern sehr glücklich davon. Darüber bin ich sehr dankbar, aber die Angst nach der Diagnose Krebs lässt mich nun auch nach 3 Jahren immer noch nicht ganz los. Obwohl sie ständig abnimmt.
Dieses Forum hat mir am Anfang sehr geholfen und ich schaue auch heute immer noch regelmäßig rein. Die Ratschäge und Zusprüche taten mir sehr gut.
Atlan, Vielleicht kannst du dich noch erinnern als ich gleich nach meiner Opertion davon träumte irgendwann einmal nach Südafrika zu fahren. Nun hat sich dieser Traum erfüllt. Ich war für 3 Wochen mit dem Motorrad 5.000 km durch dieses wunderbare Land gereist.
Ich will damit nur mitteilen, dass es immer wieder Fälle gibt die gut ausgehen und das für viele auch wieder eine schöne und beschwerdefreie Zeit kommen wird und ihr euch auch noch viele Träume erfüllen könnt.
Viele liebe Grüße
Greta
halloa greta,
ich kann mich zwar nicht mehr daran erinnern, aber finde es trotzdem toll, dass dieser wunsch in erfüllung gegangen ist. das war bestimmt ein tolles erlebnis mit dem motorrad durch südafrika. so erfüllt gott doch wünwsche, auch wenn es manchal etwas länger dauert. aberwenn man ganz konkret darum bittet, dann klappt es auch. super greta, dir alles alles gute. bleib gesund und genieße dein leben.
das wünsche ich auch allen anderen.
lg
atlan
Hallo Greta,
danke für Deinen Beitrag. Er wird allen anderen Hoffnung geben, dass ein doch relativ normales Leben möglich sein kann, auch wenn das unterschiedlich lange dauert - bei manchen auch sehr lange. Aber es wird! Die Schleimhäute erholen sich, die Zunge wird beweglicher, der Geschmack kommt zurück.
Das wünsche ich allen, die noch in der schwierigen Phase sind und uns, denen es gut geht, dass sich kein Rezidiv einstellt. Und wenn doch, alle wieder gut aufgehoben sind in diesem Forum.
Eure Lisa
Es ist jetzt bald 1 Jahr her, wo bei mir am li.Zungenrand ein Karzinom
festgestellt und operiert worden ist. Beide Lymhknoten sind entfernt mit einem
positiven Befund....
Meine Zunge ist immer noch etwas pelzig, mein Geschmack 70% und beim
Kopfdrehen schmerzen die Operationsnarben.
Trotz tägl. gurgeln mit Salbeitee ist mein Halsumfang noch geschwollen....
Mit großen Sorgen muß ich zur Nachuntersuchung demnächst ins Krankenhaus.
Hat jemand aus Erfahrung evtl. Ratschläge ??
Allen Forenteilnehmer wünsche ich gute Besserung.
hallo niklas,
für die zeit vor der untersuchung kann ich dir nur raten, dich abzulenken. sorgen bringen gar nichts. entspanne dich und denk daran, dass bisher auch alles gut gelaufen ist!
für deine beschwerden kann ich dir leider keine ratschläge geben. wenn dein hals geschwollen ist hast du es ja noch "fast" gut erwischt - wenn sich bei meinem papa die lymphe stauen, bekommt er riesige hamsterbacken :D ich hoffe, ihr findet das jetzt nicht unangebracht - möchte nur ein bisschen ablenken ;)
*liebe grüße,
petra
:rolleyes:Hallo alle zusammen,
da hat man ja mächtig viel zu verarbeiten, wenn man dies alles liest.
Auch ich bin neu hier...Mein Bruder (43 J.) ist gest. 12 Std. operiert worden.
Die Ärzte sagen, die Op wäre gut verlaufen. Er ist im 3. Stadium, wir hoffen es ist noch alles zu retten.
Leider habe ich mit Schrecken im Internet viel Negatives über diese Krankheit gelesen und hoffe bei euch etwas Positives Feedback und Kraft zu tanken...Besonders für unsere leidende Mama.
Schreibt mir bitte eure Erfahrungen! Vielen Dank im voraus.
Lg Krinte
Hallo Forum,
hoffe, ihr hattet alle einen guten Tag.......
Wollte mich mal wieder melden und bin ziehmlich erleichtert, dass meine Ma am
vergangenen Freitag ihre letzte Bestrahlung erhalten hat ( Verzögerungen durch
Wartungsarbeiten und Renovierung der Praxis). Allerdings hat sie seit Tagen un-
ter der PEG Durchfall und schafft es deshalb nicht, ihre 1000 Kalorien einzuneh-
men. Gestern mittag nun hat die Mitarbeiterin der Palliativ sie besucht und ge-
fragt, ob sie nicht einige Tage auf die Station kommen möchte, um den Grund
für den Durchfall herauszufinden und sich richtig aufpäppeln zu lassen. Gesagt,
getan...sie lässt sich momentan rührend umsorgen. Wir wussten auch absolut
nicht weiter nach Nahrungswechsel, passenden Tabletten und Rücksprache mit
dem Pflegedienst. Der Palliativdienst hat uns Entscheidungen abgenommen und
meiner Ma die Angst. Sie fühlt sich seit der Aufnahme dort sehr behütet und er-
leichert.
@Lieber Niklas, trotz der anhaltenden Beschwerden: Das Glas ist immer halbvoll,
nicht halbleer !! Setze dir Ziele und habe höchstens Sorge, dass der Tag nur 24
Stunden hat und du einiges verschieben musst...Was sagt denn dein Arzt zu
Lymphdrainagen ?
@ Hallo Krinte, erfahrungsgemäss solltest du vielleicht erst mal abwarten, was die Ärzte in nächster Zeit für sinnvoll erachten.Eine Mutter macht sich immer Sorgen und leidet, daran kann man nichts ändern. Aber sie hat ja zum Glück
dich, eine Schulter zum Anlehnen und auch mal weinen und dann sag ihr: Wir
schaffen das ! Unternimm ganz geziehlt mal etwas mit ihr, vielleicht lenkt sie das
auch ab. Die nächste Zeit solltet ihr nicht nur mit Warten verbringen. Viel Reden
kann auch viel Entspannung bringen...
@ Silverlady- was treibst du zur Zeit?
@ Tinker - hast du etwas zu berichten? Hatte gehofft, du meldest dich mal
wieder ....
Euch allen lg
Mmute
Susann76
05.03.2008, 18:35
Hallo liebes Forum!
Ich wollte mich auch mal wieder melden.
Danke euch allen für die mutmachenden Worte. Da ich dieses Forum von vorn bis hinten durchgelesen habe, kann mich auch ein trauriger Bericht nicht schocken, es macht einen aber traurig, weil man es keinem wünscht.
Meine Mama ist heute den dritten Tag zur Bestrahlung, alles läuft soweit gut.
Sie sieht zwar schon Gespenster, wie rote Haut und irgendwas an den Narben uns fragt mich ständig ob hier und da was ist, aber die Angst ist glaub ich normal. Die Haut ist natürlich nicht gerötet und an der rechten Narbe hat sie so einen " Knubbel " entdeckt, aber sowas habe ich auch an einer alten OP-Narbe.
Sie soll morgen ins Labor und zum Professor, da kann sie es gleich zeigen.
Die letzte Woche war für uns nicht so toll, das lag aber an der entfernten Tonsille, die ging auf und meine Mama hat eine Woche lang, vorallem nachts geblutet, sie wollte natürlich nicht ins KKH, obwohl es ihr nahe gelegt wurde.
Da habe ich Nachtwache geschoben und auf sie aufgepasst. Was man nicht alles macht.
Jetzt ist wieder alles okay, auch schlucken klappt immer besser, mal sehen wie lange wegen den Strahlen.
Abgenommen hat sie auch noch nichts, sehr zu ihrem Ärger, aber zur Zufriedenheit der Ärzte und mir.
Ich glaube, dass wir das alles gut durchstehen und melde mich wieder mit hoffentlich guten Nachrichten.
Bis dahin wünsch ich euch allen gaaaaaanz viel Kraft und Gesundheit.
Eure Susann
hallo freunde,
allen erst einmal alles gute. viel kraft bei der therapie und nachsorge. einiges klingt ja im moment ganz gut, anderes nicht so gut. ich denke lisa, greta und ich können hier als beispiele genommen werden, dass alles wieder gut wreden kann. sicherlich gibt es auch noch andere, und wen ich jetzt nicht genannt haben sollte, der möge mir verzeihen.
lg
euer
atlan
hallo susann,
bei meinem paps war es auch so. durch die zeit im krankenhaus, hat er immer wieder neues entdeckt, was nicht in ordnung sein könnte. vor dem zweiten chemo block, als er harn sammeln sollte, konnte er partout nicht harnlassen. er trank und trank aber nichts geschah. ich hab sofort gemerkt, dass es die angst vor der chemo war, hab aber veranlasst, dass er zu einem urologen kommt - der hat ihm dann gut zugeredet und schon floss es ;)
da er auch immer die beine übereinander schlägt, hat er auch einen nerv beleidigt und konnte nach der chemo den fuß nicht mehr richtig aufsetzen.
jetzt, 1 jahr später hat er grauen star bekommen. der augenarzt meint, es ist eine nachwirkung der bestrahlung. beunruhigt mich aber nicht weiter, da es noch nicht so schlimm ist, dass es operiert werden muss und außerdem: es kann operiert werden!
schönen tag,
petra
Susann76
06.03.2008, 18:19
Hallo liebes Forum,
hallo Atlan, hallo Petra,
es ist immer gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die diese Krankheit überstanden haben und ihr Leben wieder geniessen können.
Natürlich bleibt die Angst vor Rezidiven, aber der Arzt von meiner Mama hat gemeint, wenn wir 5 Jahre schaffen, ist alles wieder gut.
Das machen wir doch!
Ich denke dass unsere Ärzte schon wissen was sie tun ( die meissten ) und das der Krebs kein Todesurteil mehr sein muss, was hier viele immer wieder beweisen.
Jetzt habe ich trotzdem mal eine Frage, in der Apotheke tut man sich da etwas schwer.
Ich würde meiner Ma gern Zink geben, soll helfen, hab ich gehört.
In der Apotheke habe ich nur Zink mit Histamin und Vitamin C gesehen, alles andere müsste ich bestellen. Kann ich ihr das bedenkenlos geben, oder gibt es da Einwände?
Über Präparate nach der Bestrahlung habe ich mich bereits informiert, ist zwar nicht ganz preiswert, aber wenn`s hilft.
So, ich wünsch euch allen einen beschwerdefreien Tag und bis demnächst.
Susann
hallo suzann,
ich nehme auch zink, aber nur mit vit-c. gibt es als brausetablette, weil ich schlecht schlucken kann. histamin ist glaube ich ein hormon,oder. ich glaube ein gewebshormon. weiß ich aber nichr mehr so genau und schaue nach. geh doch lieber in die drogerie oder die gesundheitsabteilung eines supermarktes. da gibt es viele präparate mit zink. ob es etwas hilft, weiß ich allerdings nicht und die experten wissen es anscheinend auch nicht. das gleiche gilt für selen, das nehme ich auch, aber nur zur sicherheit und arm macht es mich nicht.
ein gutes wochenende euch allen
euer
atlan
hallo susann,
mein paps nahm zink orotat - gabs aus der apotheke - wir hatten es von einem tumorbiologen empfohlen bekommen. vielleicht findest du ja einen in eurer nähe!
lg, petra
Ein herzliches Hallo an ALLE,
ein weiteres an Atlan und Lisa!!
Am Mittwoch war für meinen Mann der grosse tag in der Mainzer Uni Mkg Klinik.
Mit vorher aufgeschriebenen Fragen hat er nun die Herren Doktoren gelöchert. Und siehe da, jetzt geht`s endlich weiter!
Am nächsten Montag, 10.März werden ihm in der Mainzer Uni-Zahnklinik die Zähne, die noch da sind, gereinigt. Am nächsten Mittwoch dann werden die abgestorbenen Wurzeln der 3 unteren vorderen Schneidezähne herausoperiert.Dafür muss er ab Dienstag ein Medikament, schätze mal ,da es auf "cillin" endet, ein Antibiotikum, nehmen zur Vorbeugung, dass keine Endzündung entsteht.Man sagte ihm, durch die Bestrahlung sei das absolut notwendig! Dann, 10 Tage warten bis alles verheilt ist. Ja und dann kann man an den Zahnaufbau der übrig gebliebenen Zähne gehen. Es wurde festgestellt, dass doch noch ganz viele leben, nur eine Wurzelbehandlung nötig ist und allle anderen Zähne, die kariös sind, gerettet werden können. Da mein Schatz nichts von einem Knochentransplantat an Stelle der eingebauten Unterkieferschiene aus Titan hält, wird man den Zahnaufbau auf diese Schiene aufbauen.
Puh, das wäre mal wieder ein weiterer Schritt in Sachen Lebensqualität!!
- Übrigens, von Selen und/oder auch Zink läßt er die Finger davon, er nimmt nur ein, was die Ärzte ihm dringend empfehlen, da kann ich reden, was ich will.
Aber hauptsache, er fühlt sich gesund!
- Wie ist das bei Euch? - Wir reden über die "Sache" nicht mehr als Krankheit,sondern nur über weitere erfolgreiche Schritte in, s.o. , Lebensqualität! Wir haben "das Biest" als Krankheit schon völlig hinter uns gelassen. Findet Ihr das richtig/gut?
Euch allen ein schönes Wochenende! Fühlt Euch wohl und genießt jeden Sonnenstrahl!
Eure Sursu
hallo sursu,
wir haben die krankheit an sich auch hinter uns gelassen. für uns gibt es die möglichkeit eines rezidivs nicht und wir sprechen nur über positive erfolge und wie sehr uns die krankheit alle zusammengeschweißt hat - denn so traurig es auch war, das tat es!!!
wir haben ziemlich schnell nach ende der behandlung angefangen ganz normal, aber bewußter, weiter zu leben! papa und mama sind viel fröhlicher und streiten weniger, reden mehr und so weiter und so fort!
ich habe auch, bis auf dieses forum, aufgehört mich damit näher zu beschäftigen, da es mich kaputt machte... lieber auf die unterstützung hier konzentrieren als überall nur ein bisschen zu tun!!
in diesem sinne, ein erholsames wochenende!
petra
Heute ist der 5. Tag nach der OP meines Bruders...
Medizinisch gesehen gehts ihm so la la, er liegt, bzw. sitzt noch auf der Intensivstation(Aufwachzimmer-genannt), hat einen Luftröhrenschnitt bei der OP bekommen, muß seinen Mund noch mit Hilfsmittel geöffnet halten und ein Teil der Zunge wurde durch seinen Unterarm-Muskel ersetzt.
Ist schon hart...
Er ist seelisch zur Zeit sehr niedergeschlagen.
Wer von euch Betroffenen gibt mir einen Rat, wie ich meinen Bruder Mut zusprechen kann?
Das Problem ist, er liegt in einer Klinik weit weg von uns entfernt(5-6Std.)
Besuchszeit im Moment(1/2Std.).
Ist echt schwer ihm zu helfen, das Kh.Personal ist gott sei Dank sehr bemüht.
Er kann sich zur Zeit nur dem Personal schriftlich mitteilen(bedingt),da seine Hand auch verbunden ist.
Bitte euch um Rat...
Danke Gruß Krinte
body6600
08.03.2008, 05:37
Hallo an Alle!
Habe seit 2 Monaten eine schmerzhafte Strahlennekrose bekommen,die sich auch durch Antibiotika nicht beseitigen lässt.Sowas kann noch Jahre nach der Bestrahlung auftreten.Hat jemand von Euch Erfahrungen damit gemacht???
Gruss an Alle:(
hallo freunde,
so ich habe erst einmal 2 Wochen Osterurlaub, den ich mit meiner frau aber zu hause verbringen werde. das ist immer der erste uralub im jahr. allerdings erinnert er mich auch an den beginn meiner krankheit, da sie genau nach ostern diagnostiziert wurde.
@sursu: wenn ich über meine krankheit rede, dann ganz offen davonn, dass ich krebs hatte. niemand ist doch vor einem rückfall sicher. alleine das durch die bestrahlung erhöhlte risiko durch diese einen tumor zu bekommen, ist einfach da. ich bin der ansich, die dinge beim namen zu nennen und nicht nicht drumherum zu reden, selbstverständlich muss da jeder seinen eigenen stil finden.
@ krinte; halle krinte, das ist schon ein harter schlag den deinen burder da getroffen hat. bete doch einmal mit deinem bruder. jeder von uns kann zu gott kommen um und heilung und alles andere bitten. auch wenn du oder er schon lange zeit nicht mehr an gott gedacht haben, oder wie auch immer. bittet gott gemeinsam um heilung. er wird euch helfen.
@body: body, wieso kann man das noch jahre nach einer bestrahlung bekommen. kannst du das näher erläutern?
euch allen erst einmal ein schönes restwochenende und alles gute
euer atlan
body6600
09.03.2008, 01:13
Hallo Atlan!
Euch erst mal einen schönen Oster Urlaub.Ja leider kann Strahlennekrose Monate bis Jahre nach Radatio entstehen,es kann raumfordernd werden und muss notfalls auch durch Extirpation beseitigt werden so stehts im dkfz. Deshalb suche ich hier Leute die sowas auch in ihrem Tumorpass stehen haben und schon entsprechende Therapien hinter sich haben.
hallo body,
danke für die auskunft. du schreibst du hast einen tumorpass. auch davon habe ich noch nichts gehört. kannst du das näher erläutern? es würde mich serh interessieren?
lg
atlan
Hallo body,
leider kann ich Dir auch keine Auskunft geben, weil ich 3,5 Jahre nach der Bestrahlung keine Nebenwirkungen spüre und mich deshalb auch nicht mit dem Thema befasst habe.
Auch einen Tumorpass besitze ich nicht und habe - wie altan - noch nie etwas davon gehört. Es wäre hilfreich, wenn Du uns etwas zu den Details sagen würdest. Ist das sowas wie ein Impfpass, so dass alle Behandlungen etc. eingetragen werden?
Viele Grüße
Lisa
Hallo Forum,
soweit ich informiert bin, wird im Tumorpass alles eingetragen, was wichtig ist:
Tumor- Klassifizierung, bisherige Behandlungen, Medikationen ( Chemomedis ),
noch anstehende Behandlungen, eventl. Komplikationen, Kontrolluntersuchungen
etc. Beispiel:
Der Pass kompremiert die Zusammenarbeit der Ärzte untereinander ( Hausarzt,
Onkologe, Physiotherapeut u.s.w. ). Falls der Hausarzt während der Chemo Un-
regelmäßigkeiten beim Blutbild entdeckt, kann er den Onkologen unterrichten, der daraufhin viel schneller reagieren kann und die Chemomedis anders einstellt. Nur
fragt mich bitte nicht, wo üblicherweise der Pass ausgestellt wird und wie er
aussieht.
Hoffe, meine Info ist korrekt.
Wünsche euch alles, was ihr euch auch wünscht.
@ krinte: Ist in der Klinik kein Psychologe oder Sozialarbeiter greifbar, der deinen
Bruder mal aufsucht? Es sollte solche Ansprechpartner geben, wenn die Ange-
hörigen nicht immer da sein können.... Hoffentlich geht es ihm bald besser !
lg
Mmute
Hallo,
Habt ihr etwas von Julie C gehört? Bekomme nicht immer alle Beiträge aus dem Forum zugeschickt. Ihr Mann wurde ja vor ein paar Wochen wieder operiert, oder?
LG, Petra
happysunflower21
11.03.2008, 15:16
Hallo,
ich bin meist nur stiller Mitleser da ich bei den meisten Themen nicht mitreden kann da sich der Zungengrundtumor als " carcinoa in situ" erwiesen hat.
Zum Tumorpass: Damit ist bestimmt der Nachsorgekalender gemeint, den bekommt man ja in der Regel zur Entlassung im KH ausgestellt. Dort stehen alle wichtigen Angaben zur Diagnose drin und alle Nachsorgetermine werden dort eingetragen. Einen speziellen Tumorpass kenne ich nicht, ich habe schon zwei, wobei der erste wg. Darmkrebs schon 10 Jahre alt ist aber immer noch jeder Nachsorgetermin darin dokumentiert wird.
Falls es doch einen Tumorpass gibt, wüßte ich auch gerne wie der aussieht.
Liebe Grüße
Rosemarie
Hallo an alle mit leser.
Ich bin verzweifelt zeit 3 Woche habe schwarze flek an zunge un dicke komiche zunge belag den ich nicht sauber krigen kan und zeit 3 tage
habe an ausen rand den zunge ab mite zum halz runter grose warzen
un habe ich kan nich gut schlucken ergent wi habe das gefül da ist
zehr eng ich füle mich sehr erchopft und habe sodbrenen .War hoite bei haus arzt und habe atibiotikom bekomen---ich weis nicht was ich machen sol abwarten oooder.
Ich werd mich freuhen wen ich mir eine won oich was da rüber schreiben konte das ich schwarze feck habe zirka 1 zentimeter gros ich bin für alles bereit ich habe schon eniges mit gemacht und müchte keine zeit verliern mit atibiatika.
Liebe grüße Beba.
hallo beba,
da du ja schon einiges mitgemacht hast - GEH ZUM HNO ARZT !! keiner hier, kann dir genau sagen, was du hast. das kann nur der spezialist. an deiner stelle würde ich gleich in die klinik fahren um mich untersuchen zu lassen!
*lg,
petra
PB-Blackbird
12.03.2008, 08:28
hallo Beba,
ich hätte auch keine Ruhe, auf Antibiotika zu warten. Mein Hausarzt hat mich im letzten Juni sofort und direkt ins Krankenhaus zum Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten geschickt. Der hat mehr Erfahrung und kann bei Bedarf auch zunächst weiter untersuchen, z.B. Proben nehmen. Nur so bekommst Du Gewißheit und kannst wenn nötig schnell reagieren (lassen).
Ich wünsche Dir, dass es falscher Alarm ist und drücke beide Daumen!!
Bernhard
Hallo Petra das ist mir kla wo ich di diagnose bekomen kan
eigentlich wolte nur wiesen ob ewentuel di simptome enlich sind.
Danke und ich wünche dir alles gute .
Hallo Bernhard
Bin etwas ferwirt ich danke dir für di wünche bin sehr optimistich
und hoffe aoch da das falche alarm ist:rolleyes:
Ich wünche dir alles gute ich melde mich wieder
Beba
body6600
12.03.2008, 22:35
Hallo body,
leider kann ich Dir auch keine Auskunft geben, weil ich 3,5 Jahre nach der Bestrahlung keine Nebenwirkungen spüre und mich deshalb auch nicht mit dem Thema befasst habe.
Auch einen Tumorpass besitze ich nicht und habe - wie altan - noch nie etwas davon gehört. Es wäre hilfreich, wenn Du uns etwas zu den Details sagen würdest. Ist das sowas wie ein Impfpass, so dass alle Behandlungen etc. eingetragen werden?
Viele Grüße
Lisa
Hallo Lisa!
Der Tumorpass wird vom Krankenhaus ausgestellt und es werden alle Nachsorgeuntersuchungen eingetragen und der Tumormarker bestimmt anhand des Blutbildes.
Morgen,
Apropos Tumormarker. Davon war bei meinem Vater nie die Rede! Dachte mir, dass es für diese Art wahrscheinlich keine gibt - ist das so?
LG, Petra
Hallo Petra,
ich habe damals die Auskunft erhalten, dass es zwar Tumormarker gibt, die aber sehr unzuverlässig seien und oft zu falschen Rückschlüssen führten. Da habe ichs dann gelassen, weils dann ja nichts bringt.
Falls allerdings hier im Forum jemand eine andere Auskunft erhalten hat, bin ich schon interessiert. Mir gehts um Vorsorge und möglichst frühzeitiges Erkennen eines Rezidivs. Ich denke, je schneller man reagiert umso besser.
Weiß einer von Euch Näheres?
Liebe Grüße
Lisa
Body6600, vielleicht kannst Du was Ausführliches berichten?
Danke und liebe Grüße
Lisa
hallo freunde,
die tumormarker für den hno-bereich kann man vergessen sagt mein hno-arzt. die sagen gar nichts aus. ist schon komisch, wenn die dennoch dauernd abgenommen werden, oder?. warum gibt es die denn dann überhaupt.
danke für die auskünfte zum tu-pass. das hat mir sehr geholfen. habe leider keinen bekommen.
lg atlan
nochmal
@beba: du hast ja schon ganz schön viel mitgemacht. auf jeden fall sofort zum hno und wenn dich dessen aussagen nich befriedigen, noch zu einem andenren. da hat man ein recht drauf eine zweite meinung zu hören und die kassen müssen die kosten tragen.
alles alles gute
atlan
hallo ihr lieben,
habt ihr auch so ein nass-kalt verregnetes wochenende wie ich hier oben in niedersachsen?
lg
atlan
Hallo,
bin heute besonders früh dran..... Hatte Nachtdienst, kann noch nicht schlafen.
Das Wochenende in NRW war Samstag sonnig, Sonntag eher durchwachsen.
Stört mich gerade nicht sonderlich- auch mein Osterurlaub hat angefangen.
Schicke euch allen mal wieder nen netten Spruch zum Wochenanfang:
Nichts wird so unwiederbringlich versäumt wie eine Gelegenheit,
die sich täglich bietet. ( Marie von Ebner- Eschenbach )
Nutzt bitte a l l e Gelegenheiten, die sich euch bieten !
Ich wünsche euch viel Spass dabei ..........
lg Mmute;)
Hallo Atlan,
das Wetter ist bei uns auch bescheuert, alles grau in grau und es schüttet in Strömen.
Da muß man sich Launemäßig schon gut zureden.
Liebe Grüße Gitte
Hallo Ihr Lieben,
das Wetter kann mich gar nicht verstimmen, denn genau vor vier Jahren, am 17.04.04, bin ich in die Klinik zur OP gefahren (es war ein Mittwoch). Damals war strahlender Sonnenschein und der Pfleger hat mir empfohlen (nachdem die Formaltiäten erledigt waren und die OP am nächsten Tag anstand), ich solle ins nahegelegene Gartenrestaurant gehen und dort nochmal ordentlich essen, weil ich das in der Zukunft noch lange Zeit nicht mehr könnte!
Da hat mich dermaßen die Angst gepackt, dass ich mich im Krankenzimmer ins Bett verkrochen habe und nicht mehr ein und aus wußte. Bei einer späteren Nachuntersuchung ist er mir zufällig auf dem Klinikgelände begegnet und ich habe ihm deutlich meine Meinung gegeigt. Das spätere Essen war nämlich das wenigste, was mich tangierte. Aus beruflichen Gründen war es für mich existentiell wichtig, wieder normal sprechen zu können.
Ich tausche heute also ganz bewußt mit Freuden den Regen gegen den damaligen Sonnenschein und bin bis in die Knoch dankbar, dass ich heute ohne Einschränkung reden kann (essen sowieso).
Euch allen wünsche ich natürlich einen ungebremsten Einzug des Frühlings mit allen Erfreulichkeiten, die er uns bietet. Blauer Himmel, Sonne, Blumen, Ostereier.
Alles Liebe, wie immer
Eure Lisa
hallo zusammen,
von mir auch eine schöne woche! noch zwängen sich blaue himmelsflecken durch die wolkendecke, aber ab morgen solls nochmal so richtig kalt werden :mad:
wg. sehnenscheidenentzündung wars das heut schon von mir!
*lg aus Graz,
petra
Gute Besserung, Petra
Liebe Grüße
Lisa
gute Besserung petra
lg atlan
Hallo,
mir ist von meiner Kasse eine Reha in Wyk auf Föhr vorgeschlagen worden.....
Wer war schon mal da ????
Wie ist der tägl. Ablauf ????
Vielleicht kann mir einer Tips geben !!!
Danke !
hallo niklas,
ich habe schon einmal etwas in diesem forum darüber gehört und das war sehr sehr positiv. daraufhin habe ich mir die interseitte einmal angesehen und war auch positiv überrascht. sollte ich noch einmal eine ahb nötig haben, würde ich aiuch dahin fahren. nordsee, strand usw. ich war in bad münder im weserbergland. die klinik war auch gut, aber sozusagen mitten in der wildnis, auf dem berg und man kam kaum weg da.
lg atlan
Hallo Niklas,
meinst Du die Rehaklinik Haus Sonneneck? (http://www.rehaklinik.net/)
Ich war 2003 da, für vier Wochen. Wenn ich wieder irgendwann zur Reha müsste, dann nur da. Meine Anwendungen hatte ich überwiegend vormittags, danach konnte ich unternehmen, was ich wollte/konnte. Das Essen war auch Spitze, es wurde auch sehr gut auf individuelle Probleme eingegangen.
Grüße
Claus
Hallo Claus,
es ist die Sonneneck - Klinik. Warscheinlich werde ich Ende April einen Termin
bekommen.
Nach der Reha werde ich hier berichten.
Danke für den Tip !!!
Gern geschehen, Niklas:)
Mir fällt noch ein: Das Fahrradverleih-Angebot direkt am Haus war günstig. Wir haben es genutzt und nicht bereut.
Viele Grüße ins verregnete Düsseldorf (ich war gerade noch da)!;)
Claus
hallo freunde,
euch allen ein schönes osterfest. lasst euch die tage nicht zu serh verregenen. hier oben im norden ist nur kalt und nass. aber auch wir lasen uns die laune nicht verderben.
liebe grüsse
atlan
PB-Blackbird
20.03.2008, 21:29
Hallo Niklas,
Glückwunsch zu Wyk! Ich war im letzten August in der Sonneneck-Klinik. Für mich bzw. uns war es einfach nur gut. Ich schließe mich Claus an: "Wenn ich wieder irgendwann ...". Ende April sollte das Wetter auch genießbar sein und Du kannst was unternehmen. Viel Spass und wirklich gute Genesung dort!
Grüße vom
Bernhard
hallo freunde,
damit hat mich der alltag wieder. so schnell gehen die feiertage vorbei und auch der urlaub ist dahin. aber ich hatte eine tolle zeit mit meiner familie und wünsche euch allen, dass es euch ebenso g eht.
lg
atlan
hallo atlan und alle anderen,
ja - bei uns wars auch sehr schön - ich persönlich mag schnee jederzeit, also hatte ich auch schöne ostern :o
2006 war ostern das letzte familienfest vor beginn der therapie. am sonntag hat papa sich das erste mal wieder über einen bestimmten geruch beschwert - bis jetzt kam immer nur "es stinkt" aber jetzt kann er die gerüche (oder gestänke) schon wieder benennen - nur weiter so!! :tongue
*~ lg ~*
Petra
Hallo ihr Lieben,
ich freue mich, dass ihr das Osterfest so genießen konntet.
Hatte zwar auch ein ruhiges Wochenende, aber entspannt bin ich nicht.
Meine Ma soll ihr erstes CT nach der Radio- Chemo am 01. April haben.:(
Drei Tage vorher begeht sie ihren 71. Geburtstag...... Es wird wohl ein
etwas verkrampfter Tag sein, da ihr der Sinn nicht danach steht.
Positiv sehe ich jedoch, dass sie mittlerweile die Sondennahrung gut ver-
trägt, am Sonntag hat sie Kohlrabi mit Kartoffeln gegessen, ebenso kocht
sie sich Sauerkrauteintopf oder Spitzkohl, Spinat mit Rührei u.s.w.
Hoffentlich sagt nur keiner nach dem CT " April, April "........:embarasse
lg mute
hallo mute,
das kann ich mir nicht vorstellen. das wird bestimmt niemand sagen. alles alles gute für deine mom. hier drücken bestimmt alles beide daumen.
lg atlan
Hallo Atlan,
natürlich denke ich nicht, dass jemand tatsächlich " Aprilscherze " macht........
der Gedanke kam mir nur unweigerlich irgendwann, als ich mir Gedanken über den
Therapieerfolg machte.
Dank an alle, die uns ihre Daumen zur Verfügung stellen.
lg mute
Daumen plus Pfoten - meine Miezen sind darin schon sehr geübt :tongue
Schönes Wochenende, hoffe in Deutschland regnet es nicht so wie hier...
LG,
Petra
Danke dir, Petra....und deinen Miezen natürlich auch!
Habe übrigends vor 2 bzw. 3 Jahren auch noch einige Pfoten um mich gehabt.
Leider ist mein Kater 2005 nach 18 Jahren und meine Katze 2006 nach 19 Jahren
verstorben. Beide fehlen mir gerade in dieser Zeit sehr. Am Ende eines schweren
Tages konnte ich mit ihnen immer ein bisschen Kraft tanken. Und sie waren auch
so sensibel dies sofort zu merken.
Unser Wochenende war eigentlich recht sonnig und heute sogar warm. Ihren
Geburtstag hat meine Ma ganz gut gemeistert, alle meinten sie sähe richtig gut
aus. So soll es bleiben.....
lg Mute
hallo mute,
na siehst du. toll das es so gelaufen ist.
lg
atlan
hallo freunde,
euch allen eine schöne wochenmitte, oder kann man schon wochenende sagen. was gibt's denn so neues bei euch?
lg
atlan
Hey Atlan,
es dauert zwar noch etwas bis zum Wochenende- aber immerhin ist die Hälfte geschafft..... Der CT- Termin für Muttern ist verschoben auf den 04.04., der Onkologe wollte zuerst die Fotos der Strahlentherapie anschauen und mit Ma telefonieren. Er sprach sie vorsichtig auf die nächste Chemo an, wobei sie wohl schon damit gerechnet hat. Du erinnerst dich: Beba sprach von " Warzen ", die bei ihr vom Lippenrand zum Hals hinunter erschienen sind. Das gleiche Bild ist bei meiner Ma schon zum Ende der Radio 2008 aufgetaucht, an der 2005 bestrahlten Seite des Gesichtes. Mittlerweile sind es drei.... Das Tumor- Loch an der anderen Gesichtshälfte ist auf jeden Fall wieder viel kleiner geworden, damit ist der Arzt der Strahlentherapie ganz zufrieden.
Meine Ma wird am 09.04. wohl das CT mit dem Onkologen auswerten und die weiteren Schritte besprechen. Eine OP kommt nicht mehr in Betracht, es würden wieder Tumorlöcher entstehen, die nicht mehr bestrahlt werden können. Also abwarten und Tee trinken....... :(
lg Mmute
steffi22377
03.04.2008, 10:28
Hallo
mein Vater wurde am 18.3 unter der Zunge ein Zungenkarzinom
entfernt auch die Lymphdrüsen wurden mit raus genommen er soll auch noch eine strahlenterapie bekommen essen kann er gar nicht meine Mom füttert ihn mit Baby kost kann mir vieleicht einer sagen was noch vor mein Vater liegt und ob er die irgendwann wieder normal essen kann würde mich über eure hilfe sehr freun da dieses für mich neuland ist und ich große angst um mein Dad habe
Hallo Maria,
Hatte mich eigentlich schon auf der Seite eingeklinkt, auf der du dich mit Rainer ( Lonly ) unterhalten hast. Ich denke : monatlich 1 x Sono beim HNO, alle 3 Mo. Sono im Krankenhaus ebenso die Blutkontrolle beim Hausarzt und 1 x pro Halbjahr
CT. Was empfiehlt denn deine Onkologin ? Auf jeden Fall finde ich klasse, dass du dir den Kuchen mit der Sahne nicht nehmen lässt - meine Ma findet auch, dass ihr das zusteht..... wenn es schon mit dem Fleisch nicht so gut klappt.:D
Willkommen Steffi,
das tut mit leid, dass es deinem Vater nicht gut geht und er sich auch mit dieser Erkrankung auseinandersetzen muss. Das Erste , was er braucht, ist unbedingt Zuversicht und Gespräche innerhalb der Familie. Nach der OP kann er natürlich noch nicht so gut essen, vielleicht auch nicht soviel. Deshalb wird er Gewicht verlieren. Das ist normal. Er wird vor Beginn der Strahlentherapie ein Aufklärungsgespräch mit dem Arzt dort haben. Er wird zu Anfang alle deine Fragen o. die deiner Mutter beantworten können ( ich nehme an, dein Vater wird nicht viel sagen- eher die Situation über sich ergehen lassen ). Schreibt euch die Fragen am besten schon zu Hause auf... Ich glaube nach dem Gepräch wisst ihr schon eine Menge. Ist denn ein Teil der Zunge mitentfernt worden ? Hat ein Arzt diesen Tumor klassifiziert ( z. B. T1 oder T3 ) ? Ich drück euch die Daumen... wird schon werden...:winke:
lg Mmute
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