Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo peter,
wenn ärzte sich nicht auskennen. so etwas habe ich auch bei meiner frau erlebt. der radiologe konnte allerdings bei einem mrt keinen befund stellen, der kannte sich mit dem problem nicht aus. dir alles gute weiterhin.
@mywu: danke für die blumen, dir ging es damals aber auch wirklich nicht gut. schön, dass du dich einmal wieder meldest und es dir gut geht.
@marbi und franz: schön, dass es euch im moment gut geht. weiter so und nicht unterkriegen lassen.
@claudia: das hört sich irgendwie gruselig an, muss ich sagen. warum soll dir denn das zungenbein resiziert werden? sollst du danach besser schlucken können? mein bauch sagt mir ein klares Nein (ersteinmal)
@boebi: auch das hört sich gruselig an. streptococcen sind echt böse bister. ich wünsche dir , dass du die endich einmal los wirst.
liebe grüße in die runde
euer altan
Hallo zusammen,
sagt mal, ihr Lieben mit radikaler Neck Dissection: Habt ihr auch schon mal das Gefühl als hättet ihr einen Krampf im amputierten Sternocleido?
Falls ja: Was hilft?
Ich hatte das heute zum 2. Mal insgesamt, das 1. Mal war vor einigen Wochen und sprach auf Novalgin in hoher Einzeldosis (15 Tropfen, dann 20 Tropfen nach einer halben Stunde hinterher) an. Heute passierte es als ich fernab von meinen Novalginvorräten war und hielt ein paar Stunden an. Nicht schön. :(
Liebe Grüße,
Lytha
Stachelbeere
14.03.2013, 23:05
Hallo Claudia
Also das mit dem zungenbein hat Boebi richtig erklärt es hängt nur mit sehen und muskulatur an der HWS. Es ist sehr wichtig das man dies hat da sonst probleme entstehen beim essen, schlucken, sprechen usw. Mir ist nicht wirklich klar warum das zungenbein entfernt werden soll??
Boebi schön zu hören das es deiner Frau besser geht und die wirbel soweit in ordnung sind. Dir drück ich den daumen das der Cocktail hilft.
Wünsch euch noch einen schönen freitag und ein erholsames Wochenende
Liebe grüße ausm Schwarzwald
Silke
claudia b
14.03.2013, 23:39
hallo in die runde,
so, jetzt hab ich einen tag herumsitzen in der klinik hinter mir und bin immer noch nur halbwissend, mein herr professor ist erst morgen wieder greifbar, dann werde ich mehr wissen. zur laienhaften erklärung, natürlich ist das zungenbein zur halterung diverser muskelpartien im hals gedacht, jetzt ist es aber in meinem fall so, dass das zungenbein den kehlkopf in der beweglichkeit total einschränkt, hervorgerufen durch die verhärtete muskulatur. der zustand hat sich in den letzten wochen leider verschlechtert und ich habe manchmal das unerträgliche gefühl zu ersticken. ich kann auch durch die unbeweglichkeit des kehlkopfes oft den speichel nicht mehr schlucken, deshalb erscheint die entfernung des zungenbeines als sinnvoll, weil die muskeln alleine als stütze dienen würden. das ist der zwischenstand, ich halte euch am laufenden...
ich bin auch nicht verunsichert, wenn mir der eingriff plausibel und hilfreich erscheint, dann werde ich zustimmen und vorallem warte ich jetzt auf die meinung meines primars.
und stellt euch vor, meine netten mädels von der kieferabteilung hatten natürlich ein mittagessen für mich bestellt, das aber warten musste, weil ich unterwegs war, als ich endlich zeit zum essen hatte, haben sie mir mein weichgekochtes rindfleisch mit cremespinat und kartoffelstampf in der teeküche serviert, nur, hatte irgendein freundlicher mitmensch meinen teller heimlich fast ganz weggeputzt, denn als ich das wärmehauberl vom teller nahm war ausser ein bissal fleisch nix mehr da, das war ziemlich erheiternd :lach:
ich wünsch euch allen eine gute nacht, und schön, dass es im moment hauptsächlich positives zum lesen gibt!
allerbeste grüße aus dem winterlichen salzburg, danke liz für den schönen schnee ;)
claudia
Guten morgen, ihr Lieben.
Lytha:
Wenn Du den Kopfwendemuskel meinst, warum ist der bei der Neck Dis amputiert worden und wieso kann er dann noch krampfen?
Meiner ist noch da, verursacht aber in unregelmäßigen Abständen auch Krämpfe. Ich massiere dann den verhärteten Strang und bewege den Kopf in die entgegengesetzte Richtung um Zug zu erreichen. Das Zusammenziehen des Muskels macht ein Gefühl wie Ersticken.
Claudia:
Ich bin ja „Laie“ und trage keinen weißen Kittel, aber bevor ich mir das Zungenbein entfernen lassen würde, wegen verhärteten Muskeln, würde ich zuerst versuchen, was gegen die Verhärtungen zu machen. Operieren ist immer so leicht gesagt und auch getan.
Euch allen eine ruhige Nacht. Ich passe auf euch auf.
Boebi
schlosserhansi
15.03.2013, 07:48
Hallo zusammen,
hatte auch ein Neck dissection.Momentan habe ich auch Halsenge und Narbenscherzen.Die ziehen sich von Ohr bis zu den Schultern.Manchmal brennen die Schulter.Liegt an der Kälte sagte man mir.
Mfg Hans
Hallo boebi,
ja, ich meine den "Kopfwender". Der ist mir auf der linken Halsseite zusammen mit ein paar anderen kleineren Halsmuskeln, sämtlichen Lymphknoten und der Jugularis entfernt worden, weil ich dort eine Lymphknotenmetastase mit Kapseldurchbruch hatte. Das war die Indikation für die 2. OP und der modifizierten radikalen Neck Dissection statt nur der Entfernung von Lymphknoten Ebene I und II.
Ich frage mich ja eben auch, wieso er mir gestern weh tat. Das Gefühl war wirklich so als ob er gerade einen Krampf hätte. Der Schmerz war in der Luft, da wo der Muskel früher saß.
War bisher das 2. Mal erst. Das erste Jahr lang war die Region sowieso total taub; inzwischen scheint das ständige Pieksen und Kribbeln wieder für Nervenenden in der Region gesorgt zu haben und ich fühle wieder etwas. Offenbar auch dort, wo nichts mehr ist. :confused:
Das erste mal passierte es beim Rumlaufen in der Kälte, gestern beim Herumsitzen im wohlgeheizten Büro. An der Kälte kann es bei mir also eher nicht liegen.
Kennt das irgendjemand von euch vielleicht?
Liebe Grüße,
Lytha
Guten morgen Lytha,
ein Phantomschmerz? Kann ich mir aber kaum vorstellen?
Ich würde das neurologisch und durch ein MRT abklären lassen.
Liebe Grüße
Boebi
ja, ich meine den "Kopfwender". Der ist mir auf der linken Halsseite zusammen mit ein paar anderen kleineren Halsmuskeln, sämtlichen Lymphknoten und der Jugularis entfernt worden, weil ich dort eine Lymphknotenmetastase mit Kapseldurchbruch hatte. Das war die Indikation für die 2. OP und der modifizierten radikalen Neck Dissection statt nur der Entfernung von Lymphknoten Ebene I und II.
Liebe Lytha,
wenn Du eine modifiziert radikale ND hast, dann gibt es drei Arten. Aber alle haben eins gemeinsam: Den Erhalt des Kopfwendemuskels. Ich habe eine modifiziert radikale ND Typ III und bin die Level I bis VI los geworden. Mit Zusatzentnahmen und Wegnahme der Unterkieferspeicheldrüse. Von daher kläre bitte welche Art von ND Du hast. Es sieht eher nach Erhalt bzw nicht komplett entferntem sternocleido aus. Ist aber nur eine Vermutung meinerseits. Die Krämpfe sprechen nämlich ziemlich für einen weitgehenden Erhalt. Ich kann auch mehrere Lieder davon singen. Mein sterno ist ziemlich malädriert worden und der Schulterhebenerv hat es auch etwas erwischt (der scheint sich aber zu regenieren).
Ich mache es wie boebi. Nämlich beim Krampf direkt in den Muskel gehen. Ist die beste Möglichkeit den Krampf zu unterbrechen. Denn Schmerzmedikamente helfen bei mir leider garnicht. Und da ich die Krämpfe häufig mehrmals am Tag habe, geht das auch am schnellsten :shy:.
Man wird wetterfühlig nach dieser Art von ND. Kälte, Zug und falsche Bewegungen sind Indikationen, um einen Krampf auszulösen.
Hallo J.F.,
Richtig, die Unterkieferspeicheldrüse ist auch weg. Daran wollte ich nicht unbedingt erinnert werden. ;)
Aber: Nein... den Sternocleido zu erhalten ist nicht das generelle Ziel der modifizierten radikalen Neck Dissection. Ich durfte meinen Nervus Accessorius behalten, aber der Sternocleido existiert nur noch als Stummelchen hinten am Schädelansatz. Wie das Kopfdrehen nun funktioniert weiß ich auch nicht und es gibt noch ein paar Sehnen und Muskelchen, vor allem zwischen Kehlkopf und Clavicula, aber der Sternocleido ist weg.
Muß ich ein Photo reinstellen, damit ihr mir das glaubt? :(
Der Schmerz saß außen, neben dem noch existierenden Halsgewebe, da kann ich beim besten Willen keine Muskelmassagen durchführen...
Hallo boebi,
ja, Phantomschmerz dachte ich auch. Hmpf... da ich nächste Woche meinen Onkologen noch mal sehe (er hatte vergessen, den Zettel fürs CT auszufüllen), kann ich ihn und die MKGs mal dazu befragen. Vielleicht leiten die ein neurologisches Konsil ein. :(
Mensch, jetzt fühle ich mich gleich 2x blöd. Erstens unsinnige Schmerzen neben dem Hals; zweitens wird mir nicht geglaubt, daß ich den Muskel nicht mehr habe. :( :(
Liebe Grüße,
Lytha
Hallo Freunde,
also bei mir krampft sich auch dauernd der hals und der unterkiefer zusammen. ich meine damit die muskulatur. jetzt konnte ich das gestern sogar einmal meiner physiotherapeutin zeigen. die hat das sofort wegmassiert, aber etwas anderes mache ich dann ja auch nicht. mein strahltentherapeut meinte, dass käme von der Neck bzw. dadurch, dass muskeln durchtrennt würden. das geht auch nie wieder weg (leider).
lg
atlan
Liebe Lytha,
um gottes willen, nein, beweisen musst Du garnichts. Es hat mich nur gewundert und ich dachte, ich darf da nachfragen. Denn die meisten wissen garnicht welche Art von ND sie hinter sich gebracht haben. Ich wollte Dir damit nicht zu nahe treten. Wenn es bei Dir so rübergekommen ist, tut es mir leid.
Hallo J.F.,
tut mir leid. Das ist wohl ein wunder Punkt bei mir. :(
Schau mal... die Neck Dissection kam im Bündel mit "wir möchten Ihnen die Zunge nochmal aufmachen, nachschneiden, und eventuell dann doch noch einen Radialislappen einsetzen". Da der leitende OA für diese Nach-OP nicht zur Verfügung stand (Sommerurlaub), fokussierte sich meine Aufmerksamkeit also auf das mögliche Verhackstücken meiner Zunge. Die Neck Diss Aufklärung zeichnete ich also nebenher ab und hörte auch nicht wirklich zu.
Geprüft wurde nach der Neck Diss nur, ob der linke Arm noch anhebbar ist, also ob sie den Accessorius erfolgreich drin gelassen hatten. Das war der Fall, also waren die MKGs sehr zufrieden mit ihrem Ergebnis.
Dann war alles dermaßen ödemisiert, daß man eh nichts erkennen konnte.
Beim Doppler-Sono vor dem Porteinbau hieß es plötzlich: "öööhm... da fehlt die Jugularis", aber in Verbindung mit "und in der rechten Subclavia sitzt eine Thrombose" - da lenkte die Thrombose mich offensichtlich zu sehr ab um mich mit der Neck Diss zu befassen.
Den asymmetrischen Hals erklärte ich mir mit einem total verkrampften Trapezius (quasi "ich habe eine Glöckner-von-Notredame Schulter"), bekam auch ohne Argumente manuelle Therapie dafür. Das verbesserte das Bild zwar nicht, war aber schön und entspannend. Den Hals selbst schaute ich im Spiegel gar nicht an, weil mir das alles zu grausig war. Außerdem war er immer noch ödemisiert.
Monate später fiel mir dann im Reha-Sport doch mal auf, daß es vielleicht nicht so ganz normal war, daß ich nun immer die linke Hand brauche um den Kopf auf der Waagerechten anzuheben; daß mir der Kopf bei Bremsmanövern von Busfahrern schonmal nach hinten wegknickt; und daß manche Übungen irgendwie nicht gehen. Der Physiotherapeut sagte, daß offensichtlich der Sternocleido fehle.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich dann diverse Argumente wie hier eben im Thread mit Psychotherapeutin, Verwandten, anderen Physiotherapeuten ("man nimmt da doch keine Muskeln raus!"... die hielten mich alle für bescheuert) - der nächste MKG Nachsorgetermin war noch etwas hin, also hatte ich keine offizielle Bestätigung für meine Hypothese, daß da ein Muskel fehlen müsse.
Der MKG bestätigte ganz natürlich, daß der Muskel raus ist und fand die Argumentationen meiner diversen Nachsorger und Verwandten albern.
Es ist also eine Typ I modifizierte radikale Neck Diss. Macht auch Sinn, weil die Metastase direkt neben dem Sternocleido hockte und angefangen hatte zu streuen. Den Muskel drin zu lassen wäre aus chirurgischer Sicht keine gute Idee gewesen. Zeit fürs Einholen einer Zweitmeinung hatte ich nicht (Di Abend Verkündung des beschissenen Path.Befundes, Do früh im OP), und wüßte auch nicht, wen ich hätte fragen sollen.
... ihr habt also zum Großteil noch eure Kopfwende-Muskeln? Darf ich nochmal jammern? ... Hmpf. :cry:
Ich lasse das "fühlte sich an wie ein Krampf" am besten aus der Beschreibung weg, bis ich mit dem Neurologen rede... dadurch wirke ich wohl zu bekloppt.
Liebe Grüße,
Lytha
Lytha, bitte komm runter.
Bekloppt und Dünnhäutig sind wir doch alle irgendwie.
Bei mir versteifen sich die Halsmuskeln und drücken auf den Kehlkopf. Es gibt so viele Gründe und bei jedem wurde irgendwas anders gemacht. Schon der Schnitt für den Neck Dis ist bei jedem, wenn auch manchmal nur minimal, anders und hat auch andere Auswirkungen.
Ich vergleiche die Narbe immer mit einer Hosennaht. Je öfter geschnitten wird, desto enger wird das Hosenbein beim wieder zusammennähen. Die Narbe wird immer härter. Die Oberhaut wird ja auch immer mehr mit der Unterhaut und dem Geweben zusammengenäht. Da lässt sich irgendwann auch nichts mehr einzeln verschieben, sondern es hängt zusammen und zieht dann auch natürlich auch. Es wir ganz einfach ein dicker Strang. In diesem Strang ist einiges eingebunden, das sich sonst frei bewegen kann und kann sich verkrampfen.
Ich hatte vor einiger Zeit mal den Bericht von Frau Dr. Pohl (mit Genehmigung)eingestellt. Schau dort nochmal nach.
Wieder Frieden untereinander?
Liebe Grüße
Boebi
Stachelbeere
16.03.2013, 12:08
Hi Ihr lieben
Also man kann muskeln entfernen, da wir dann in einen kompensationsmechanismuss gehen und alles andere versucht die bewegung zu ermöglichen. Es gibt auch Phantomschmerzen das haben z.b. auch Leute bei dennen ein Bein amputiert wurde weil einfach für das Gehirn der Körperteil noch da ist. So ist das auch bei einem Muskel der zwar Körperlich nicht mehr da ist aber für das Gehirn ist das ein Lernprozess was sehr, sehr lange dauert um zu merken das es wirklich fehlt.
@ Lytha sag deinem behandeldem Arzt das du so ein Phantomschmerz hast da gibt es spezielle Therapie mehtoden um den Hirn klar zu machen das das fehlt und dann lassen auch diese schmerzen nach. Die Behandlung machen dann Physios bzw man kann es auch selbst machen.
ich habe es wärend meiner Physio ausbildung so gelernt das man immer wieder an betreffende stelle fasst, damit man fühlt das das fehlt weil über das fühlen und spüren lernt unser hirn schneller als sonst. Also versuch mal ob es dir hilft wenn du mehrmals täglich diese "leere" stelle vom Sterno einfach so einbischen anfasst und leicht massierst damit das hirn lernt. So habe ich es bei mir auch gemacht an der Zunge da ich keine Plastik bekommen habe und anfangs auch immer dachte was tut da weh, kann ja garnicht sein das fehlt doch. Nun ein paar jahre später (werden schon 4 Jahre :cheesy:) Habe ich diese schmerzen nicht mehr bzw so selten das ich es garnicht mehr weiß wann das letzte mal war.
Es ist auch sehr unangenehm wenn man solche schmerzen hat bzw. durch das berühren und spüren wird einem wieder vieles bewusst aber es hilft.
@boebi schön das du auf uns alle aufpasst da schläft es sich gleich besser :-)
Wünsche euch ein schönes Wochenende mit wenig schmerz und genießt so gut es geht das leben, denn es ist das wertvollste was wir haben.
In diesem Sinne :remybussi :prost:
Silke
Hallo Freunde,
euch allen einen ruhigen, schmerzfreien Sonntag.
Vielleicht klappt es ja doch mit der Sonne.
Liebe Grüße
Boebi
Hi boebi,
wir hatten heute(gestern)nacht bis zu -17°, dafür schien heute den ganzen tag die Sonne ohne störende wolken, war trotzdem s.. kalt.
diese nacht wird es nicht so kalt.
@ Austria
bitte , ich kann nichts für den Schnee. atlan hat ihn aus NS in richtung süden in marsch gesetzt. gestern litten die Ungarn darunter.
@ all
Bin ich froh, das Silke als fachfrau (Physiotherapeutin) den Mädels geantwortet hat .Letztlich läuft es doch auf das , was boebi geschrieben hat, hinaus.
ich glaube , nicht jeder von uns sollte sich berufen fühlen, anderen unkenntnis des eigenen Körperzustands zu unterstellen.
allen einen schönen, wärmeren und sonnigen Sonntag;):winke:
LIZ
Hallo Liz, alte Freundin.
Auch Dir eine ruhige, schmerzfreie Nacht.
Ich setze mich jetzt an die Staffelei.
Die Venedigserie muß weitergehen, trotz Orthese.
Liebe Grüße
Boebi
Hallo zusammen,
Hallo boebi,
ich bin runter, war ich schon beim Schreiben des letzten Postings. Ich war nur mehr als schockiert, daß auf etwas, was für mich seit den OPs leider "normal" ist hier solche Reaktionen kamen. Normalerweise gibt es auf Fragen zu dem Zustand nach den Krebstherapien hier immer Reaktionen wie: "Ja, kenne ich auch. Wird besser, wenn man XY macht", nicht (paraphrasiert): "WTF? Das kann doch nicht sein? :confused:"
Verkrampfungen habe ich auch, vor allem im linken Trapezius. Vermutlich, weil er nun Funktionen des Sternocleido übernimmt oder einfach nur so verspannt. Die gehen bei mir aber nicht mit Schmerzen einher. Physiotherapeuten jeder coleur finden, daß ich mal wieder Manuelle Therapie bräuchte - ich selbst habe dazu momentan keine Lust. (Verkrampfungen sind aber etwas anderes als ein Phantomschmerz, der sich anfühlt, als ob der betreffende Muskel gerade einen Krampf haben würde... Krampf. So wie in einer Situation, wo man "au!" sagt und den Unterschenkel gegenstrecken muß, damit die Wade sich entkrampft. Hätte ich "ein heller, beißender Schmerz" sagen müssen, damit es besser verständlich ist, was ich meine?)
Hallo Silke,
danke... erstmal fühle ich mich jetzt nicht mehr ganz so außenseiterig und bekloppt.
Anfassen ist schwierig, weil die Carotis direkt unter der nun sehr dünnen Haut herumpulsiert, und das gruselt mich irgendwie denn doch ziemlich an. Ich habe es eben aber mal gemacht.
Ein wenig Hautsensorik ist offenbar wieder da -deswegen haben die Phantomschmerzen nun wohl begonnen?- und die ganzen Lymphdrainagen und MKG-Nachsorgen haben mein Hirn scheinbar schon lernen lassen, daß es nicht sooo schlimm ist, wenn man sich direkt auf die Carotis und die seitliche Außenwand der Luftröhre faßt. Letztes Jahr war das immer Grund für hysterische Hustenanfälle, weil Stellen berührt wurden, die sonst ziemlich tief innen liegen.
Ich probiere es mal weiter. Danke nochmal.
Liebe Grüße und eine gute Nacht euch allen,
Lytha
Stachelbeere
17.03.2013, 21:15
HI Lytha
wenn die haut so dünn ist und es für dich unangenehm dann nimm ein dünnes tuch drunter, hilft oft ganz gut.
Ein heller, beißender schmerz kann auch von den hautnerven kommen die sich ganz langsam erholen. Bei mir fühlt es sich meißtens erst so an als ob da ein strahl wasser runter läuft und dann juckt es wie verrückt so da sich mich am liebsten aufkrazen möchte. Diesen schmerz kannst du als sehr positiv sehen denn dann "wachen" deine nerven wieder auf, so wie du gesagt hast.
Man muss immer alles als individuum sehen d.h. beim einen ist es so und beim anderen so aber trotzdem ist es das selbe. Weil die heilung bei jedem anderst verläuft. Was als einzigstes bei allen ähnlich ist ist die nerven heilung d.h. 1mm pro Tag. Also dauert so eine nerven heilung schon mal 4-5jahre oder noch länger da die dinger nicht grad so kurz sind.
So ich hoffe ihr hattet alle ein schönes WE. Ich für meinen teil hatte die keramik zu meinem besten freund erklärt und mir wahrscheinlich eine magen-darm-grippe eingefangen. Naja wird auch besser, das einzig gute ist das man dabei gewicht abnimmt :augendreh !
Liebe grüße aus dem halb weißen und halb grünen schwarzwald
Silke
Allen einen schönen Wochenanfang
LG
Atlan
Hallo ihr Lieben,
ich war heute nochmal beim Onkologen zwecks Vereinbarung des nächsten CTs (beim letzten Mal hatten wir das vergessen.)
Also... zu den Phantomschmerzen meinte er, daß bei der momentanten Frequenz und Intensität ich beim Novalgin bleiben soll, wenn es mir scheinbar hilft. Nur falls es chronisch werden sollte, wäre weiterer Handlungsbedarf gegeben.
Silke, ich fasse es nun täglich ein paarmal an, soweit ich das hinbekomme. :)
Ich ließ mir außerdem die CT Berichte vom letzten Mal kopieren, weil die mir in den Unterlagen noch fehlten.
J.F., boebi: Da steht schwarz auf weiß:
Der linke Musculus sternocleidomastoideus wurde entfernt.
[...]
Linke Vena jugularis interna obliteriert.
(Falls meine Worte immer noch angezweifelt worden sein sollten...) :tongue
Liebe Grüße, Lytha
:weinen:hallo mitstreiter,:winke:
bitte helft euren oldies, boebi und mir,
den morgigen tag und die nacht vorher, zu überstehen.
boebi hat um 11 Uhr, ich um 15:15 uhr urteilsverkündung..
Seit 7 Uhr früh schneit es wieder mit drei stunden unterbrechung von 11 bis 14 uhr. Seit 5 stunden bleibt die weiße pracht liegen.
Ich hasse den Winter und alles, was mit ihm zusammen hängt. warum kann es nicht frühling sein??
Vollkommen am Boden
das alte trampeltier
:rotier2: ,
kurz davor, sich zu tode zu saufen:rotier: oder auf zu hängen
aufunddavon
18.03.2013, 22:38
alles Gute für morgen boebi und ursa!!
@boebi und ursa
Haltet die Ohren steif, ihr beiden. Ihr seid doch hier die Urgesteine.
Ich halte morgen Vormittag alle verfügbaren Daumen (inklusive der großen Zehen, weil wir ja vom Affen abstammen :)).
Allen ein "rabenschwarzes Nächtle" aus Schwaben,
mywu
Allen, die schlafen können eine gute Nacht.
Allen anderen wenigstens eine schmerzfreie.
Liz: Viel Glück
Lytha: Ich glaube Dir doch.
Alles Liebe.
Boebi
Dreizahn: Was ist mit Dir los?
Waldbaer Foerster 1
19.03.2013, 00:34
Hallo Boebi, hallo Liz
ich wünsche euch für morgen das Allerbeste.
Liebe Grüße
Renate
aufunddavon
19.03.2013, 06:45
Hallo alle miteinander!
Ich muss das Thema Schlafen noch mal aufrollen:
Lebt ihr alle mit euren Schlafstörungen oder macht ihr irgendwas dagegen? Schlafmittel? Vielleicht was alternatives?
Laut Psychoonkologin hat mein Papa kein Problem :rolleyes: aber irgendwas muss ihn ja am Schlafen hindern.
Liebe Grüße
Steffi
Lieber boebi, liebe Liz,
meine Daumen sind gedrückt und die Pfötchen meiner Kater ebenfalls! :knuddel:
Hallo Steffi,
Es gibt viele Gründe für gestörten Schlaf. Was genau ist denn sein Problem? Einschlafen? Durchschlafen? Albträume?
Ich nutze gegen meine Schlafstörungen:
- Lesen im Bett, bis mir das Buch aus den Händen fällt
- Kater mit ins Bett nehmen. Der eine liegt eh schon freiwillig gerne neben oder auf mir, der andere muß manchmal als Kuschelkissen mitkommen und toleriert dies, bis ich eingeschlafen bin.
- Gegen Albträume: Nachttischlampe nicht ausschalten
- Aufwachen wegen Mundtrockenheit: Wasserflasche, Speichelersatzprodukte auf dem Nachttisch, sich die Lippen mit 1cm Leukosilk zusammenkleistern, Pilocarpin spät am Abend nehmen
Dreizahn: Ich mache mir auch langsam Sorgen um dich. :(
Liebe Grüße,
Lytha
aufunddavon
19.03.2013, 09:30
Hallo Lytha!
Er kann nicht einschlafen und meistens ist er bis ca 3 Uhr munter. Und dann wacht er ständig auf. Albträume glaub ich nicht, dass er hat er wacht einfach so auf. Gegen die Mundtrockenheit haben wir endlich was gefunden, daran liegts auch nicht. Es ist ein reines Schlafproblem :( Ich denke, dass es psychischer Natur ist... er meint nein er hat kein Problem. Meiner Meinung nach sitzt das im Unterbewusstsein das kann man leider kaum beeinflussen. Laut Psychoonkologin hat er kein Problem also Gesprächstherapie oder so braucht er offensichtlich nicht. Langsam bin ich mit meinem Latein am Ende. Das einzige was mir noch einfällt sind Schlafmittel aber die mag er nicht nehmen (verständlich, die machen ja irgendwann abhängig und stehen ja im Verdacht Krebs auszulösen :rolleyes: )
Liebe Grüße
Steffi
Boebi. Liz,
ich drücke die Daumen.
Steffi: Zehn Tabletten Schüssler Salz Nr. 7 in einem Glas mit kochendem Wasser auflösen. Umrühren-ins Bett gehen-das Glas in kleinen Schlückchen austrinken-licht ausmachen-wie ein baby schlafen.
-auch wenn es niemand glaubt-probiert es aus-es wirkt wie ein wunder.
Schüßler Salze erhält man in der Apotheke.
Liebe Grüße
Atlan
aufunddavon
19.03.2013, 10:06
Boebi. Liz,
ich drücke die Daumen.
Steffi: Zehn Tabletten Schüssler Salz Nr. 7 in einem Glas mit kochendem Wasser auflösen. Umrühren-ins Bett gehen-das Glas in kleinen Schlückchen austrinken-licht ausmachen-wie ein baby schlafen.
-auch wenn es niemand glaubt-probiert es aus-es wirkt wie ein wunder.
Schüßler Salze erhält man in der Apotheke.
Liebe Grüße
Atlan
Danke, das haben wir auch schon probiert :( hat dir das gleich beim ersten Mal geholfen?
Hallo Boebi, hallo Liz,
auch meine Daumen sind natürlich gedrückt.
Lieben Gruß
Wangi
Dreizahn
19.03.2013, 18:33
Hallo Liz, hallo boebi,
wie ist es gelaufen? Daumen, große Zehen und Katzenpfoten waren gedrückt.
@all: bei mir ist alles wie immer, nur dass ich furchtbar schlapp bin und morgens gar nicht mehr aus den Federn komme. Ich vermute die Schilddrüse dahinter, war vorhin schon bei meiner HÄ.
LG, Dreizahn
Hallo freunde,
also die urteilsverkündung.
es kommt von der hypophyse. mein hypo kriegt einen kleinen Bruder, der ACTH produziert. medikamentös geht dagegen nichts. da die kleinen ACTH-adenome nur langsam wachsen und Oktober 11. noch nichts im MRT sichtbar war, kann das teil erst bekämpft werden, wenn es über 2mm groß ist, das dürfte noch einige zeit dauern . dann kann man es rausschneiden.
vorläufig doktern wir an den symptomen(Abgeschlagenheit, Antriebsverlust , knochenentkalkung)
gegen die osteporose hab ich tabletten erhalten, eine pro Monat auf nüchternen magen mit 1glas L-Wasser, dann eine Stunde weiter nüchtern bleiben ohne sich hinzulegen.
viel Bewegung(mach ich sowieso!):twak:
und gegen den inneren Schweinehund 50mmg Euthyrox eine halbe Stunde vorm Frühstück (mit LW)täglich *)
Bin gespannt, ob die maßnahmen bewirken, dass die 5kg , die ich heuer schon zugelegt habe, wieder verschwinden
Eventuell müssen die Nieren stärker aktiviert werden, dafür ist aber der hausarzt zuständig, er erhält einen bericht.
Also muss ich vorläufig in kein KH:grin:
Nächste vorstellung beim Endo in 3 monaten
TÜV zunge Anfang mai.
Hochzeit sohnemann 5.4. Damit ist der termin gerettet.
Vor Erleichterung hab ich mir gleich noch eine karte für den Fliegenden Holländer am sonntag geleistet,1.rang. 1.reihe fast noch nicht seitlich, also volle Bühneneinsicht.Ich freu mich drauf.
Allen vielen dank fürs daumendrücken,:D
bin gespannt, was BOEBI schreiben wird.
Melde mich später vielleicht nochmal
Liz, die nicht so schnell umzubringen ist.
*)
@Dreizahn, das wird dir vielleicht auch blühen. sind bei dir schon mal die Schilddrüsenwerte in letzter zeit überprüft worden?
Hier sitzen auch vier Katzen rum, die die Daumen drücken :-).
LG Maria
Dreizahn
19.03.2013, 21:20
Hallo Liz,
freut mich riesig, dass es einigermaßen glimpflich ausgegangen ist :prost:. Die Karte hast Du Dir als Belohnung für all den Stress mehr als verdient!
Ich habe eine bekannte Schilddrüsenunterfunktion; Blut ist letzten Freitag nach der Infusion abgenommen worden, die Ergebnisse gibts nächsten Freitag. Ich vermute, der TSH ist viel zu hoch und ich darf meine morgendliche Pillendosis erhöhen :rolleyes:.
LG, Dreizahn
Hey Liz ,:winke:
da ist man ja einigermaßen erleichtert bei dem Ergebnis.
Jetzt bin ich aber ein bischen verwirrt ich habe auch laufend erhöhte Schilddrüsenwerte also Unterfunktion . Daraufhin hat mich die Hausärztin zum Ultraschall geschickt, mit Aussage vom Arzt es wäre alles in Ordnung.
Jetzt bin ich im Moment in Reha , und dort habe ich die zuständige Ärztin gefragt was es damit auf sich hat . Sie meinte das wäre normal oder es könnte öffters vorkommen nach einer Bestrahlung , und ansonnsten könne man eine Tabletten-Kur machen , und danach nochmal die Werte kontrollieren .
Was habt ihr für Erfahrungen auf Grund erhöhter Werte ?
Gruß Frank :)
aufunddavon
19.03.2013, 23:34
Hallo!
@ Liz
Super, das freut mich für dich
@ boebi
jetzt wäre ja dann langsam deine Zeit fürs Forum :rolleyes: wie schauts aus? Haben unsere Daumen geholfen?
@ alle
Mein Papa hat das Gefühl bzw ist es auch tatsächlich so, dass er in Nase und Rachen zähen Schleim hat den er nicht weg bekommt. Hatte das sonst noch jemand und wie seit ihr den los geworden?
Schönen Abend noch euch allen :winke:
Hallo Freunde,
danke fürs Daumen- und Zehendrücken. Besonderen Dank an alle Katzen.
Liz, ich hatte von einer Kämpferin auch nichts anderes erwartet.
Dreizahn, keinen Mist machen!!!!
Der Cocktail wird angemischt.
Es gibt Penicillin G, vorerst 20 Mio. E/Tag kombiniert mit Gentamicin 3 mg/kg in 3 Einzeldosen für mind. 3 Wochen. Das Gentamicin machen die Ärzte nicht gerne, muss aber dazu weil die Wirkung möglichst schnell einsetzen soll. Die Nierenwerte werden aber jeden Tag kontrolliert und notfalls wird abgebrochen.
Ich werde morgen zu meinem Hausarzt gehen. Das Brechen geht so nicht weiter, wenn ich mich nach vorne beuge (Schuhe zumachen) läuft alles unkontrolliert in den Mund. Die PPI´s mit 2x40mg wirken nicht mehr. Das saure Aufstoßen ist wieder da. Ich möchte wenigstens mit dem KH-Arzt über die LINX-OP sprechen. Liz, ich habe heute erfahren, dass doch ein Zwerchfellbruch vorhanden ist.
Gute Nachrichten muss es auch geben:
Die Schmerzmittel wirken auf jeden Fall. Ich habe im Moment nur die Halskrause und die Lähmungen im Bein sind auch fast weg. Ich muss also wieder selbst laufen.
Der HNO hat sich die Aufnahmen vom Kehlkopf angesehen, alles OK.
Meine Frau hat mal wieder versucht Bäume auszureißen und festgestellt, dass es besser ist erst mal mit Grashalmen anzufangen und die sollten im einem Hochbeet wachsen.
So, jetzt wünsche ich euch allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht
Und nur schönes zum Träumen.
Boebi
Ich werde auch mal versuchen zu schlafen.
Ach Boebi,
bei deinen ganzen Baustellen weiß man gar nicht was man dir wünschen soll :sad:
Ich wünsche dir erst mal eine gute Nacht und dass du sie mal durch schlafen kannst.
Lieben Gruß
Wangi
@steffi
das hat von anfang an geholfen, ich weiß nicht warum, aber es wirkt. es wirkt auch gegen die vielen vielen albträume, die ich zu beginn hatte und bei einen heraufziehendem infekt.
wahrscheinlich hätte ein glas heißes wasser die gleiche wirkung, aber ich will in diesem fall an die homöopathie glauben.
@all
gute besserung weiterhin, vor allem an boebi
güße
atlan
aufunddavon
20.03.2013, 09:19
danke atlan... habs ihm gesagt ich hoffe er hat es gestern noch getrunken (vor Monaten hab ich schon gesagt er soll das probieren :rolleyes: )
Bin gespannt wie er geschlafen hat. Bis halb 1 hab ich Emails bekommen danach bis jetzt nicht mehr. Hoffentlich ein gutes Zeichen :rotier2:
beautyschoen
20.03.2013, 20:09
Hallo an Alle,
will mich auch endlich mal wieder melden...
Mirko ist nun schon zwei Wochen zu Hause. Der Alltag läuft soweit ganz gut und er hat sich auch an die Ernährung durch die PEG gewöhnt und ist sehr selbstständig geworden...Bis auf das Rasieren der Narbe am Hals erledigt er seine Körperpflege alleine. Was mir mehr Sorgen macht ist seine psychische Verfassung...Er hat das Buch von Atlan soweit durch, das ihn die Seiten oft deprimiert haben, was so alles noch bei ihm ist, nach soooo vielen Jahren und das er immer noch nicht essen kann und was die Bestrahlung noch bringt...
Hätte er gewusst, was die OP bedeutete hätte er sich nie behandeln lassen, hat er mal gesagt...macht mir Angst auf die Zukunft hin gesehen...
Jetzt hat man ihm erst mal gesteckt, das sie ihm die Nerven im Gesicht bewusst zerschnitten hat und das, wenn sie nicht nach der Bestrahlung wieder OK sind noch mal operiert werden müssen...Weiss jemand warum das gemacht wurde und ob das wieder besser wird, er kann den Mund ja kaum öffnen. Was am meisten schlaucht ist das Essen...jetzt nimmt er vier Mahlzeiten durch die PEG zu sich 2500 kcal, und nimmt damit zu. Den Tag über ist er auch viel am Essen, oder eben am Schlürfen...Grießbrei, pürierte Erdbeeren, Pudding, Suppen und alles was er sich noch traut und keine Stückchen hat. Aber er ist sehr ungeduldig, übt viel bei der Logopädin und macht seine Übungen zu Hause, aber bemerkt eben noch keine Besserung....eben sehr ungeduldig und dann auch gefrustet...zu allem Überfluss kommt noch der Tabakentzug dazu und macht die Stimmung mancheinmal extrem angespannt, aber ich weiß ja woran ich bin. Nun geht es mit großen Schritten auf die Bestrahlung zu...am Montag ist das erste Gespräch und die Anpassung der Maske geplant. Da werden ihmnoch mal die ganzen Nebenwirkungen aufgezeigt...zum Glück ist er nicht ganz so unvorbereitet.
Atlan, das Buch hat uns beiden sehr geholfen...schön es gelesen zu haben...
Allen anderen möchte ich von hier aus dem nass-kalten Thüringen jetzt schon mal ein schönes WE wünschen, denn ich habe mit Mirko ein gaaaanz langes Wochenende vor mir...
MFG Sandra
beautyschoen
20.03.2013, 22:27
Noch nen kleinen Nachtrag...
Wer kennt sich mit dem unangenehmen Geruch aus dem Mund / Magen aus und was kann man dagegen tun? Chlorophyll scheint nicht zu funktionieren und wenn es wirklich aus dem Magen kommt, muss der Geruchskiller ja auch dort angreifen...TIPPS ???
Sandra
Hallo Freunde,
ich war heute bei meinem Hausarzt und habe eine Einweisung ins KH zur LINX-OP verpasst bekommen. Es ist nur noch brechen. Essen und trinken behalte ich für 10 Minuten im Magen. Ich habe direkt im KH in Herne angerufen und habe für Montag einen Termin beim Professor bekommen. Es muss auch abgeklärt werden was mit der Antibiotika ist, die Therapie darf nicht unterbrochen werden.
Liebe Grüße
Der unruhige Boebi
Waldbaer Foerster 1
21.03.2013, 00:10
Ach Boebi,
es ist gut, daß du dir das machen läßt. Das ist doch kein Zustand mit deinem Magen. Natürlich hab ich gut reden, aber ich denke das verbessert deine Lebensqualität erheblich. Aber bis dahin schreiben wir uns noch.
Liebe Grüße
Renate
Dreizahn
21.03.2013, 00:45
Hallo ihr Lieben,
@Frank:
etwa 20-25% der Patienten, die in dem Bereich bestrahlt wurden, haben hinterher eine Schilddrüsenfehlfunktion. Dass Du das auch hast, ist also nicht sooo ungewöhnlich.
Der Arzt, der den Ultraschall gemacht hat, meinte mit "alles in Ordnung" bestimmt, dass die Schilddrüse normal aussieht und keine Raumforderung oder so zu sehen ist. Aber ob sie einwandfrei funktioniert kann er nicht sehen bzw. er sucht nach anderen Sachen (hat mir der Endokrinologe so erklärt).
Am Besten lässt Du das vom Hausarzt abklären, wenn Du wieder aus der Kur zuhause bist. Das ist nicht weiter schlimm. Blutabnahme -> TSH-Wert bestimmen und dann bekommst Du Tabletten, die Du jeden Morgen nehmen sollst.
Besonderen Dank an alle Katzen.
Madam konnte das gut zwischen dem Vormittagsschlaf, dem Mittagsschlaf und dem Nachmittagsschlaf unterbringen :grin:. Schließlich muss sie fit für ihr dramatische Darstellung einer Verhungernden sein, wenn ich aus dem Büro komme :rolleyes:.
Freut mich, zu lesen, dass es zumindest ein paar positive Sachen gibt. Keine Schmerzen ist immer gut! Und selbst laufen auch. Aber übertreib es nicht; erstmal nur den Halbmarathon ;).
Finde die Linx-OP auch eine gute Idee. Renate hat recht, dass das so auf die Dauer kein Zustand ist und Dir einfach viel zu viel Energie und Lebensqualität nimmt (sofern die OP nicht wieder einen eigenen Rattenschwanz an Problemen mit sich bringt :rolleyes:).
Liebe Grüße & gute Nacht! :remybussi
Dreizahn
Hallo zusammen,
Hallo boebi, hallo Liz,
freut mich, daß die Urteilsverkündungen doch noch gingen. :)
Die Katerchen freut's auch... zumindest den einen. Der andere hat schon wieder vergessen, warum er seine Pfötchen drücken sollte, weil ihn sein Lieblingsspielzeug gerade ablenkt. :rolleyes:
---
Ich hatte heute meinen MKG-Checkup und alles ok.
Er sagte mir diesmal allerdings, daß er es "interessant" findet, wie ich auf das Abtasten des Halses reagiere. Offenbar kappen sie sonst mehr innere Nerven, so daß die Leute weniger wie auf Knopfdruck herumhusten? ;) Die MKGs packen ja etwas fester zu als die Physiotherapeutin während der Lymphdrainagen...
Ansonsten werde ich zum Fan vom Pilocarpin. Eindeutig mehr Speichel, und das nicht nur als extreme Reaktion direkt nach der Tabletteneinnahme. Nachts ist es weiterhin mau, aber vielleicht passiert ja noch was.
---
Hallo Sandra,
bitte auch nach Lektüre von Atlans Buch bedenken, daß es bei Mirko nicht alles genauso kommen muß. Schaut euch nur zum Beispiel die unterschiedlichen Essensmuster hier im Forum an: Claudia kann gut pürriertes Zeugs essen, Liz und ich schlingen lieber größere Stücke herunter.
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So, ich muß dem Herrn Kater das Lieblingsspielzeug noch ein wenig umherschmeißen, sonst wirft er es mir in der Nacht wieder ins Gesicht und ruft mir aufmunternde Worte ins Ohr. :lach2:
Liebe Grüße, Lytha
Noch ein Nachtrag zu der Schilddrüse:
Mir wurde der Großteil meiner Schilddrüse vor Jahren wegen eines autonomen Adenoms und Knötchen entfernt, und der Reststummel lag im Einzugsbereich der beiden Bestrahlungshochburgen, da auf der linken Halsseite. Ich ließ mir die Blutwerte kürzlich nochmal offiziell von der Hausärztin bestimmen. Dafür nimmt man ja am Morgen der Blutentnahme die Tablette nicht ein.
Und dafür finde ich die fT4 und fT3 Werte überraschend hoch. Alles im Normbereich, klar, aber dafür, daß ich > 24h ohne meine Tyranojod-Tablette war, sind Werte nahe des maximalen Normwertes irgendwie etwas komisch.
Ich frage mich nun, ob der 6-7mm große Knubbel im Reststummelchen nun autonome Tendenzen aufzeigt. Der Knubbel ist schon mehrere Jahr nuklearmedizinisch per Ultraschall und Szinti bekannt. Aber... naja, solange wie er sich nicht hineinsteigert wie der andere damals, kann es mir egal sein. :)
Im Mai wird das mal wieder richtig hochoffiziell von einem Nuklearmediziner begutachtet werden. Die Hausärztin fand, daß ihre Internisten-Kollegin in der Gemeinschaftspraxis meinen Hals lieber nicht per Sono begutachten sollte, sondern daß direkt ein Spezialist damit Spaß haben solle. ;)
Liebe Grüße und gute Nacht,
Lytha
Hallo Lytha,
kann es nicht sein, dass deine Schilddrüse nachgewachsen ist?.
Mir haben sie 1962 im august 267g als kropf rausgeschnitten, aber jetzt ist das teil wieder normal groß(mit kalten knoten):shocked:
mit dem Jodthyrox hatte ich jetzt 19 monate pausiert, nehme erst seit gestern wieder 50mmg Euthyrox.
Aber die Schilddrüsenwerte bewegten sich trotzdem im Normbereich.
Ich habe vor einer halben Stunde meine monatstablette gegen die osteoporose geschluckt und muss mich jetzt aufrecht halten, dass das zeugs nicht in die speiseröhre hoch kommt ( noch 30Minuten)
nimmst du dein thyranojod auch nüchtern ein und musst dann eine halbe stunde mit dem Essen warten?
Nach 21 monaten im forum habe ich heute erst gemerkt, dass man die texte der anderen mit Scrollen lesen kann:megaphon:
Man lernt immer was dazu.
allen einen schönen frühlingsanfang:lach2:
(bei uns sind die Hausdächer schneeüberzuckert)
LIZ
Liebe Liz,
laut den CT Auswertungen ist der Reststubbel "klein", und ich habe die 10 Jahre lang fleißig fast immer ein Schilddrüsenhormon-Präparat mit Jod geschluckt, was Kropfwachstum und Knotenwachstum eigentlich verhindern sollte. Wir hatten die Dosis vor ca. 4 Jahren von 75mg auf 100mg erhöht und das brauchte ich auch ganz dringend, um mich nicht im Zeitlupenmodus zu fühlen.
Ich habe sie mehr oder minder regelmäßig alle 2 Jahre vom Nuklearmediziner begutachten lassen und von Wachstum war nie die Rede. Hätte mich auch ziemlich erschreckt, muß ich sagen. Das Knötchen ist aber schon länger bekannt, war aber wohl nie irgendwie sonderlich auffällig. :)
(Irgendwie seltsam mit dem Jod gegen Schilddrüsenwachstum. Denn ich bin davon überzeugt, daß ich das Adenom damals mit der Zufuhr von einem sehr jodhaltigen Vitaminpräparat zusätzlich zum Amoklauf motiviert haben dürfte: Es war eh schon sehr übermotiviert. Dann fütterte ich es extra mit Jod. Und kurz danach war ich im Krankenhaus...)
Die halbe Stunde vor jeglicher Kalorienzufuhr oder mit Distanz von anderen Tabletten, die ich zum Glück momentan nicht mehr nehmen muß, kriege ich nicht immer hin. Ich nehme es zwar regelmäßig zum morgentlichen Zähneputzen ein, aber das variiert zwischen manchmal vor 6 Uhr morgens und manchmal nach 12 Uhr mittags. Ausschlafen an freien Tagen ist toll, wenn es geht. :schlaf:
LG, Lytha
claudia b
21.03.2013, 08:48
hallo ihr lieben,
das waren jetzt ein paar bewegte tage...das thema entfernung des zungenbeines ist vom tisch, aber dafür benötigte es einige tage, inklusive stationärer aufnahme und nachhause senden am selben tag, dann war irgendwie der kommunikationsfaden abgerissen, naja, es war auch wochenende und der big boss nicht in griffnähe. und jetzt ist der fahrplan um all diese problemchen im halsbereich in den griff zu bekommen, dass ich diese woche noch auf die physikalische medizin in der klinik stöckle. ich habe ja einen physikalischen mediziner, der ist aber privat und bei dem kann ich mir eine ambulante reha nicht wirklich leisten. und man versucht , dass ich zumindest kurzfristig ambulant in der klinik aufgenommen werden kann, denn normalerweise behandeln die nur stationäre patienten, es lebe der bürokratismus:rolleyes: und der nächste schritt wird sein, dass ich wieder eine reha beantragen werde, diesmal aber kein psychoonkologisches wellnessprogramm :smiley1: , sondern eine reha für den stütz und bewegungsapparat, mal schauen was die pensionsversicherung dazu sagt, denn ich bin ja nur befristet pensioniert und ich denke, denen wird sehr viel daran liegen, dass ich fit werde...
ansonsten haben wir hier aprilwetter, von winterlandschaft bis kurzarm-wetter war in den letzten tagen alles vorhanden. ich hatte übrigens für gestern das erste treffen der selbsthilfegruppe organisiert und es sind tatsächlich fünf leute erschienen, war sehr interessant der persönliche austausch, denn die meisten betroffenen kennen kaum jemanden persönlich, der ebenfalls mit dem mist zu tun hat oder hatte.
so und jetzt werf ich mich ins wochenmarkt gewurrl ;)
euch allen ganz liebe grüsse, kopf hoch an alle dies es benötigen
claudia
Hallo Sandra,
es freut mich, wenn ich mit meinem Buch helfen konnte. Natürlich kann es bei Mirko anders verlaufen, wie hier schon gesagt wurde. Nach all den Jahren, in denen ich hier mitwirke, habe ich festgestellt, dass es Ähnlichkeiten zwischen den Schicksalen der Betroffenen gibt, aber keines gleicht dem anderen. Das was aber, glaube ich, alles wissen, ist, dass man das Wort Geduld wirklich ganz groß schreiben muss. Es lässt sich nichts erzwingen und man darf seinem Körper auch die Gelegenheit geben, sich wieder zu regenerieren nach so einer schweren Erkrankung. Das Leben, wie es einmal war, das ist sicherlich nicht wieder zurückzubekommen, aber das betrifft auch viele andere Erkrankungen. Aber es geht weiter, die Frage ist sicherlich wie es weitergeht, das ist klar. Und wenn ein Zustand so ist, wie er ist, muss man auch die Geduld lernen, damit zu leben und es so anzunehmen. Sonst ist man nur noch unglücklich und unzufrieden.
In diesem Sinne wünsche ich dir und Mirko noch viel Geduld das Gegebene zu ertragen und viel Hoffnung auf eine Besserrung.
@Claudia,
alles alles Gute weiterhin. Das hat mich echt gegruselt mit deinem Zungenbei und so. Schön wenn es wieder besser geht und ein hoch auf deine Rezepte für "uns" Essgestörte.
Liebe Grüße an alle
Euer Atlan (der alte Arkonide)
Waldbaer Foerster 1
21.03.2013, 11:35
Hallo Liz,
wie meinst du das denn mit dem scrollen zum Text lesen?
Liebe Grüße von der neugierigen
Renate
hallo Renate,
wenn du eine Antwort schreibst, musst du nur nach unten scrollen, dann erscheint die letzte forumsseite und zwar der neuste beitrag zuoberst.
das werd ich jetzt öfter nutzen. vielleicht gelingt mir auch nochmal das zitiern.
die Bonviva von heute morgen liegt mir sehr im magen.bauchweh und sodbrennen.:mad:
ich leg mich jetzt mit wärmflasche am bauch ins bett, vielleicht wird´s besser.
LIZ
Hallo Dreizahn :winke:
danke für die Info :remybussi heute bekam ich bescheid von der Kur-Ärztin .
Ich muß nun Tabletten nehmen wegen der Unterfunktion der Schilddrüse, und nach der Kur soll ich mich mit meiner Hausärztin in Verbindung setzen.
Die Tabletten muß ich morgens eine halbe Std. vor dem Frühstück einnehmen.
- L-Thyrox Hexal 50 -
LG Frank :)
Hallo an alle,
ich bin glücklicherweise auf diese Seite gekommen...
Eigentlich weiß ich gar nicht wo ich anfangen soll... also
Mein Vater hat diese Woche erneut die Diagnose Zungenepithel Karzinom bekommen.
Zur Vorgeschichte:
Er hatte vor mittlerweile 8-9 Jahren die gleich Diagnose... jedoch mit Befall der Lymphen... Das volle Programm teilweise Entfernung der Zunge, Bestrahlung, PEG + der ganze Rattenschwanz der da noch so dranghängt.
Die Bestrahlungsschäden haben dazu geführt, dass er eine chronische Mundschleimhautentzündung hat, ja Essen ist immer wieder ein Thema, aber es war soweit die letzten Jahre den Umständen entsprechen alles gut und er ist nun einfach ein Kämpfer!!!
Akutell:
Diese Woche kam dann der Schlag ins Gesicht... Zungenepithel karzinom T4 .. komplettbefall der Zunge.... Tumor, hat aber zum Glück so wie es aussieht noch nicht gestreut...
Ergebnis:
Er hat zwei Möglichkeiten, entweder er bekommt noch ein halbes Jahr oder er lässt sich die Zunge komplett entfernen.
Er wünscht sich gerne, jemanden kennen zu lernen oder Kontakt mit jemandem aufzunehmen, der diese OP schon gemacht hat.
Vielleicht gibt es ja hier sogar jemand, der die OP durchgemacht hat und zuvor auch schon eine Strahlenbehandlung hatte?
Gibt es eine spezielle Klinik, die Ihr für einen solchen Eingriff empfehlen könnt oder die besonders darauf spezialisiert sind?
Vielen Dank schon einmal im Voraus
Ann-Ka :)
Dreizahn
21.03.2013, 22:15
Hallo ihr Lieben,
@Frank:
die nehm ich auch; nur eine höhrere Dosis. :prost:
@Ann-ka:
willkommen bei der Selbsthilfegruppe, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist. Tut mir leid, dass es Deinen Papa schon zum zweiten Mal erwischt hat....und gleich noch so übel.
Gibt es denn nur die OP als Behandlungsmöglichkeit? Er wurde zwar schonmal bestrahlt, aber mit dem Abstand von 8 oder 9 Jahren müsste da nochmal was möglich sein.
Liebe Grüße
Dreizahn
Hi, wo ist wohl boebi?
hab mich aus dem bett an den PC geschleppt, bloß um zu schauen.
bist du im KH für die infusionen, Boebi?
Mir geht´s nach wie vor sehr besch.... nach dem Bonviva, dass ich nicht lach _ Malviva wär besser.
Mein HA sagte, er hätte sie mir nie verschrieben. Weiß nicht, ob ich das in 1 und 2 monaten nochmal mitmache.
Wenn´s nichts sanfteres gibt, leb ich lieber mit der Knochenentkalkung.
:lipsrseal
Allen eine gute Nacht
LIZ
Euch allen ein schönes, schmerzfreies und vielleicht nicht zu kaltes Wochenende.
LG Nadine
woh,
endlich urlaub bis nach ostern.
lg
atlan
Hallo Freunde,
ich bin fertig, kaputt und will nicht mehr.
Das Gentamicin hat die Nieren angegriffen und die Therapie wurde heute Mittag abgebrochen. Ich breche nur noch. Selbst Hühnersuppe bleibt nicht drin. Es läuft alles nur so wieder raus.
Es wird und wird nicht besser und ich habe zum ersten Mal keine Kraft mehr um zu kämpfen.
Euch allen alles Liebe.
Boebi
claudia b
24.03.2013, 00:57
mensch boebi!!! und solche worte aus deinem mund?? das darf doch nicht wahr sein!
ich kann mir natürlich nicht im entferntesten vorstellen , was du gerade durchmachst, bitte sei tapfer und halte durch!!
ich umarme dich und schicke dir ganz viel kraft
liebe grüsse
claudia
Lieber Boebi
gerade wollte ich schreiben, geht´s euch allen so gut, dass ihr euch nicht rührt.
ich drücke dich ganz fest.:knuddel:
Wer muss auch schon augentropfen als infusion vertragen? :remybussi:knuddel:
Auch wenn Lytha das als spuckeförderung verträgt!
Falls es dich trösten kann??:.
Mir tut alles !! weh. körper und Psyche. Ich schlucke Schmerzmittel laufend, aber es hilft nicht -Ich bete : herr mach ein Ende!
Ob es trotz allem das besch... Wetter ist? Alles steinhart gefroren!!:confused:
Herr , lass es Frühling werden in uns und auch außerhalb.!!
Einen schöneren schmerz- und kotzfreien Sonntag wünsche ich dir
und allen in der Runde
Das alte Schlachtross
LIZ
Bitte, bitte mach nicht schlapp und halte durch!
LIEBER GOTT HILF IHM!!
An alle :winke:
http://nimga.de/m/pRP7F.jpg (http://nimga.de/v/pRP7F)
LG Frank :)
Danke Frank,
für dein aufmunternde karte.das hast du gut gemacht.
hoffentlich kommt der engel auch zu Boebi, er hat ihn dringend nötig.
@Boebi,
nicht schlapp machen, versuch trotzdem, dich zu dem morgigen LYNX-termin aufzuraffen. Es kann nur besser werden
@micha
wir vermissen deine rückmeldung.
einen schönen,( wenn auch sibirisch kalten) sonntag
wünscht euch allen
Liz, die sich in dauenjacke und langen stiefeln auf den Weg heute abend in den Fliegenden Holländer machen wird
Waldbaer Foerster 1
24.03.2013, 14:09
Hallo Boebi,
das tut mir aber sehr leid, daß du die Medis wegen deiner Nieren absetzen mußtest.
Trotzdem hoffe ich daß du morgen ins KH zum LINX legen gehst. Denke wenn du die Baustelle Magen bezwungen hast dann gehts dir wieder besser. Wenn du dauernd brechen mußt, dann ist es klar daß du immer schwächer wirst. Aber das kannst du doch wenigstens ändern.
Ich wünsch dir viel Kraft und alles, alles Gute. Ich hoffe das es morgen klappt.
Ich wünsche dir einen schmerzfreien Sonntag und sende dir liebe Grüße
aus dem winterlichen Fichtelgebirge.
Renate
@ Liz
Auch dir wünsche ich einen schmerzfreien Sonntag.
Bei uns friert man im Freien ein.
Lieber Boebi,
wir :pftroest: Dich fest! Du weißt doch - aufgeben is nicht! Allzu verständlich dass die Kräfte zum kämpfen nachlassen :cry: aber - aufgeben is nicht!
Jetzt wirst anstatt des Kücken Du geschaukelt - von uns allen!
LG Nadine
Oh Boebi, was muss ich hier lesen :sad:
ich schicke dir ein ganz grosses Kraftpaket und hoffe es hilft ein bisschen :knuddel:
@boebi
Komm, Alter. Das packst Du! Du bist doch für uns alle hier das Vorbild, dass es sich trotz ständiger Rückschläge lohnt, zu kämpfen. Ich denke an Dich und fühle mit Dir. Bitte, rappel Dich auf!
@ursa
Wie schon in der PM geschrieben: Halte Dich aufrecht.
@mitzu
Danke für Deine Engel. Ich glaube ja eigentlich nicht daran. Aber die gemalten Schutzengel meiner "Kinder" damals haben mir psychisch schon sehr geholfen.
Wünsche Euch allen (relative) warme Ostern, Schmerzfreiheit und eine gute Zeit.
Gruß, mywu
Dreizahn
24.03.2013, 23:36
Hallo boebi,
ich wünsch' Dir eine erträgliche, schmerzfreie Nacht und dass es morgen schon wieder anders aussieht.
Liebe Grüße :remybussi
Dreizahn
Hallo Freunde,
ich hatte eine Wand aufgebaut und dahinter Schutz gesucht. Die ist nicht mehr.
Ich kann nicht mehr. Diese scheiß Krankheit frisst auf Dauer alles.
Ich habe das Gefühl es ist ein bodenloses Loch und ich falle und falle.
Boebi
Mischka44
25.03.2013, 00:53
Ursa2@
Was soll ich sagen ? Jammern ? Mein Zustand ist unverändert besch... !
Probleme: Das ewige Hochhusten (-quälen) der Speichelquallen, kein Essen, kein Trinken, kein sprechen (also außer diesem nasalen röcheln) und dann nachts immer diese Schmerzen in der rechten Schulter.
Eine Woche noch Bestrahlung, dann ist die ja vorbei. Meine Kanüle ist aus dem Hals. Am vergangenen Freitag wollten sie das Loch eigentlich zunähen, haben es aber wieder um eine Woche verschoben, weil es ja vielleicht doch noch von allein zuwachsen wird.
Alles in allem (abgesehen vom Ziehen der Kanüle) absolut keinerlei Fortschritte auszumachen.
Am 2.1. bin ich mit guten 120 kg in die Klinik gekommen. Jetzt wiege ich 87 kg. Mein Traumgewicht (das hatte ich mit 30 auch). Nur, mit 30 hatte ich einen 38iger Oberarm und heute werden es vielleicht 32 cm sein,- na usw.
Ich denke, ohne mein Gaumensegel wird es nicht weitergehen. Ach so, und dann habe ich jetzt 6 Lymphmassagen verschrieben bekommen. Einmal war ich schon da. Behandelt wurde ich von einem blinden Masseur. Muss aber sagen, dass ich das Gefühl habe, dass der Mann seine Sache beherrscht.
So- und mehr ist nicht. Danke, dass Du mal an mich gedacht hast. Ich empfinde das als sehr angenehm, vielleicht sogar etwas aufbauend. Aber- na ja ............................ jammer jammer jammer !!!
Allen hier wie auch Dir alles Gute, weitergehende Genesung und ein langes Leben
Micha
Boebi,
alles Gute für heute.
Es wird besser.
Raff dich auf
Deine alte freundin
LIZ:knuddel::engel:
@Mischka44
Wenn Du Dich bis jetzt durchgekämpft hast, schaffst Du den Rest auch noch. Schau am besten nur auf das Positive und denke daran, dass es Dir schon schlechter ging.
@boebi
Auf diesem Wege schicke ich Dir einen großen Teil meines Durchhaltevemögens (ich brauch es im Moment nicht). Fühl Dich umarmt und getröstet.
Gruß an alle, mywu
Mensch boebi,
ich wünsche dir ganz viel Kraft! :knuddel:
Liebe Grüße, Lytha
Lieber Boebi,
ich habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen. Was muss ich da lesen? Soetwas will ich nicht lesen.... Deswegen ganz viel Kraft und einen besonders großen Schutzengel für Dich ganz allein. :knuddel:
Liz, auch Dir ganz viel Durchhaltevermögen :knuddel:
Allen anderen, denen es zur Zeit gut geht, macht weiter so.....
und denen es nicht so gut geht, kämpft weiter. Auch wenn das Loch sehr tief ist, indem man sitzt. Es gibt immer jemanden, der einem die Hand reicht und ein kleines Stückchen hoch zieht.
Lasst Euch nicht unterkriegen.
Liebe Grüße
Hilla
Hallo Boebi :winke:
Dieses Bild hing in der Umkleidekabine der Strahlenklinik in der ich war.
http://nimga.de/m/SrKlf.jpg (http://nimga.de/v/SrKlf)
ich hab es 35 mal anschauen dürfen , ich hoffe und wünsche dir das du richtig
drückst und nicht mehr loslässt.
Ganz viele Daumen sind gedrückt :pftroest:
Frank
Dreizahn
25.03.2013, 23:18
Hallo boebi,
wie ist es Dir heute ergangen?
Ich schicke Dir ein ganz großes Paket mentaler Stärke!
LG, Dreizahn
P.S.@Frank: ich liebe das Bild :grin: Hab irgendwo noch einen Pulli damit.
Hallo Freunde,
ich lande wieder da, wo ich nicht mehr hinwollte, in die Tretmühle des KH. Ich war heute in der Sprechstunde und morgen gehen stationär die Untersuchungen los (ph-metrie, CT und Ösophagusmanometrie). Danach kann erst die OP Methode besprochen werden. Nach den ersten Aussagen des Profs kann zusätzlich auch eine Ursache des Brechens im Dünndarm liegen. Das Essen wird irgendwie nicht mehr richtig aufgenommen.
Ich weiß nicht mehr, was noch werden soll oder noch kommt. Heute war auf einmal auch noch ein EndoStim im Gespräch.
Es steht mir im wahrsten Sinne bis obenhin. Wäre meine Frau nicht, würde ich nichts mehr machen lassen. Die Schmerzmittel werden immer stärker.
Liz, du hast recht, das Gentamicin ist nur als Augentropfen einigermaßen verträglich, gegen die Streptococcus viridans ist es ein Sauzeug, dass die Nieren angreift.
Ich weiß wirklich nicht mehr weiter. Ich habe jetzt ein paar Tage Zeit zum nachdenken und zum grübeln.
Freunde, ich falle immer noch und schreibe alles durcheinander, ich weiß nicht mehr weiter.
Euch allen alles Liebe.
Boebi
boebi,
ich bete für dich, das unser heiland dir hilft. mensch es ist doch ka-woche boebi.
lg
atlan
Lieber Boebi,
ich wünsche Dir die Kraft, das zu schultern, was Du zu schultern vermagst. Ich wünsche Dir Durchhaltevermögen, soweit es für Dich erträglich ist.
Ich wünsche Dir, daß die Liebe zu/von Deiner Frau es Dir erlaubt, die Grenzen weiter zu stecken.
Ich wünsche Dir, daß Deine Mutlosigkeit von Lebenswillen in die Schranken verwiesen wird.
Alles Liebe und Gute,
Anhe
Danke Anhe,
das war fast ein gebet und wunder, wunderschön gesagt.
ich kann mich da nur voll anschließen
@ boebi
das war heute nacht das erste mal, dass ich den begriff endoStim las. ich hab mich gleich kundig gemacht. für mich ist das rein gefühlsmäßig nichts, einen Mordssender unter der bauchdecke. den Vorteil sehe ich gegenüber LYNX nicht. Es gibt ja auch noch keine langzeiterfahrung damit, irgendwo hab ich was von 18 monaten gelesen.Und wenn die batterie leer ist, muss man wieder operiert werden.
der erste deutsche wurde auch erst vor einem monat damit versehen. Außerdem schreiben sie, dass nur eine bestimmte zielgruppe dafür in frage kommt(z.B.:Hiatushernie unter 3cm)
na ja, die Ärzte, bzw der Prof werden dir schon zur richtigen methode raten. das dumme ist, man muss ihnen vertrauen , dass man es annehmen kann, was sie sagen.
ich glaube aber doch,dass die Reparatur der Schwachstelle oberer magenverschluss einen zugewinn an lebensqualität bedeutet. erinner dich, ich hab dir schon dazu geraten, als dir das saure aufstoßen bloß lästig war.
ich hoffe für dich, dass der brechreiz nicht auch noch mit dem Dünndarm zusammen hängt. das wird aber wohl vor der OP untersucht werden.
Im vertrauen gesagt, wenn ich mich bis zu 2 Stunden nach Nahrungsaufnahme bücke(für die Stiefel) kommt mir auch ein teil des essens wieder hoch. aber auf grund meiner PPI ist es nicht sauer und schmeckt wie vorher. Ich kann es einfach wieder runterschlucken.
Bei mir ist es eine reine alterserscheinung.
Ich hoffe für dich, dass du -obwohl in der KH-maschinerie- trotzdem dich gut aufgehoben und in besten händen fühlen kannst.:winke::knuddel:
@micha
freu dich, dass du die bestrahlung fast rum hast .Der osterhase schließt für dich die radiologie. Du bist ein tapferer Mann und schaffst auch die letzte woche noch. und denk an dein traumgewicht. für die oberarme besorg dir hanteln :cool2:
@all
gestern war ich wieder mal fast drei stunden in der neur.praxis in Arbeit. Ergebnis:minimales CPS, hauptsächlich Arthrose(Altersabnützung und -Umbildung). Er riet mir zu einer nachtschiene für die Hand.
Wichtiger für mich:der doc riet aufgrund meines Hypercortisolismus, der ja nachgewiesenermaßen von einer Fehlfunktion(adenom) der Hypophyse kommt, dazu, dringend ein MRT der Hypophyse machen zu lassen. Auch wenn die Dinger langsam wachsen, könnte es trotzdem sein, dass sich im Lauf von 18 monaten(solang ist das letzte Hypophysen MRT her)das teil so groß entwickelt hat, dass man es sieht und damit operieren kann.
Bei uns ist wieder Winter, es schneit in kleinen Körnchen , die temperatur geht nicht mehr über 0° am tag, alles ist gefroren, sogar die Blumenkästen :huh:direkt am fenster .traurig hängen Stiefmütterchen und narzissen rum.
Hoffen wir auf ein wärmeres Osterwochenende.
In diesem Sinne halten wir alle die Ohren steif( wenn wir rausgehen,schön warm), und kämpfen wir weiter. Zeigen wir allen Widrigkeiten die rote Karte:tongue
herzliche grüße
LIZ aus der steinpfalz(8 monate winter und 4 monate kalt!)
Hallo ihr Lieben,
hatte heute mein Auswertungsgespräch zum MRT. Die vergrößerten Lymphknoten sind wohl eine postoperative Folge, es besteht kein Verdacht auf Metastasen. Sie sollen einfach nur weiter kontrolliert werden. Auch sonst ist alles soweit in Ordnung.
@ boebi
Ich wünsche dir ganz viel Kraft,du darfst nicht aufgeben!
@ alle
Danke nochmal für eure Hilfe und alles Gute!
Hallo Freunde,
ich bin voll in den Griff der Maschinerie Krankenhaus geraten. Die Magenspiegelung wurde noch mal gemacht und Proben aus dem Dünndarm entnommen.
Das CT konnte nicht gemacht werden, die Nierenwerte sind eine Katastrophe. Die Frage des OA ist sehr beruhigend gewesen, ob ich Dialyse mache. 2 Liter Ringer-Acetat-Lösung habe ich jetzt schon intus.
Morgen beginnt die ph-metrie und vorher wird die Ösophagusmanometrie gemacht. Ich hoffe, dass am Donnerstag das CT klappt.
Es schaukelt sich wieder alles auf.
Anhe: Ich versuche mich zusammenzunehmen, aber es geht einfach nicht mehr. Ich weiß einfach nicht wie es weitergehen soll. Immer mehr und mehr Fragen.
Ich danke euch allen.
Boebi
Hallo Miteinander,
ich melde mich auch mal wieder.
Im schönen kalten Sachsen war leider ein paar Tage das Internet nicht zu benutzen.
Habe jetzt erst mal alles nachgelesen.
Bin sehr traurig!
Lieber Boebi,:engel: ich wünsche dir sehr viel Kraft, denke an deine Frau, denke daran was du alles geschafft hast. Bald wird das Wetter besser, dann geht es auch bei uns Bergauf.
Hallo Micha,:engel: auch dir drücke ich die Daumen und wünsche dir viel Kraft, haltet durch es muss einfach besser werden.
Ich wünsche uns allen ein schönes, wärmeres, schmerzfreies Osterfest.
Eure Funzel :engel:
Lieber Beobi,
ich kann mich Anhe nur anschließen, bessere Worte finden sich nicht.
Ich erinnere mich da an einen Spruch.... jemand hat sich vorgestellt dass unten oben ist...
Es ist nur allzu verständlich dass die Kraft zu Kämpfen irgendwann nachlässt - vor allem wenn man eins nach dem anderen "drauf" bekommt...
Trotzdem: auch das hat ein Ende, es geht wieder aufwärts, die Sonne kommt wieder zum Vorschein und die Reserven zu kämpfen lassen sich langsam wieder auffüllen.
Allen voran Deine Frau - aber auch wir brauchen Dich! Wir stehen alle hinter Dir, fallen ist nicht :pftroest:
Mischka44
27.03.2013, 20:32
URSA2@
Morgen und übermorgen und Ende ! Und die Hanteln (keine schlechten) die habe ich bereits Jahrzente im Hause. Nur,- ob ich die noch mal gebrauchen kann...., ich meine wegen meiner rechten Schulter. Z.Zeit jedenfalls ist nicht daran zu denken.
Na ja, wir werden Sehen. Heute war ich wieder zur Tumorsprechstunde. Zu meiner Beruhigung wurde mir versprochen, eine "Gaumenkorrektur" zu planen. Allerdings auf keinen Fall vor Ende der nächsten 6 Wochen. Egal, gibt mir jedenfalls erst mal wieder neue Kraft. Bei der Gaumenkorrektur soll dann mein Gaumensegel wieder ausgebessert werden. Ich hatte ja schon befürchtet, nie wieder essen oder sprechen zu können. Hoffentlich überlegen sich die Experten das nicht noch mal. Scheiß auf Traumgewicht,- lieber gut essen !
LG an alle Micha
Hallo Freunde,
es kommt immer dicker.
Heute Nachmittag komm ich von der letzten Röntgenkontrolle der MDP-Kontrastmitteluntersuchung auf mein Zimmer zurück und da ist nur noch mein Bett. Ich habe MRSA bekommen.
Jetzt ist unsicher ob noch die Ösophagusmanometrie und das CT gemacht werden. Ich habe auf jeden Fall nochmal 2 Liter Ringer-Acetat-Lösung bekommen. Die Sonde für die ph-metrie Messung ist in der Speiseröhre und läuft bis morgen Nachmittag. Auf jeden Fall ist erst mal alles mit OP verschoben bis ich wieder „sauber“ bin.
Waschlösung, Nasencreme und Mundspülung habe ich bekommen. Ich werde also erst mal, vielleicht schon morgen Nachmittag nach Hause gehen.
Pech gehabt und den Ball wieder an den Kopf gekriegt.
Es ist alles so unbefriedigend.
Boebi
claudia b
27.03.2013, 21:27
hallo boebi,
ich hatte ja auch voriges jahr mrsa und wurde in der klinik isoliert, aber die anstehende opreation wurde trotzdem durchgeführt, ich kam eben als letzte in den operationssaal. ich bekam ein besonderes antibiotikum gespritzt, dass auch bei mrsa wirkt, gerade fällt mir der name nicht ein, falls du ihn benötigst , egh ich in den papierfundus ;-) entkeimt habe ich erst letzten sommer, das war irgendwie ziemlich langwierig. falls du das zuhause machen solltest, dann gebe ich dir den tipp, kauf dir einen ganz leichten baumwollschlafsack, damit kann man das tägliche neubeziehen des bettes umgehen.
halt die ohren steif
claudia
auch an alle anderen schöne grüsse
Hallo Claudia,
ich bin dankbar für jeden Rat und Hinweis.
Liebe Grüße
Boebi
claudia b
27.03.2013, 22:21
boebi,
das antibiotikum heisst vancomycin. mir wurde das letztes jahr eine stunde vor der operation verabreicht. ich hatte ja auch schlechte pap-werte, deshalb war eine konisation und eine kurettage unverzüglich notwendig. also, wegen mrsa muss eine op nicht veschoben werden, wie erwähnt, es macht halt vieles umständlich und man muss wieder einmal viel geduld aufwenden, aber das kennen wir ja ohnedies zur genüge.
bleib stark
claudia
Stachelbeere
27.03.2013, 22:48
Hallo Boebi
was machst du denn auch für sachen??? Wie Claudia sagt wegen MRSA braucht man keine Op verschieben man geht einfach als letztes in den Opsaal!
Was dieser Strepptokokus Aureus ( MRSA keim bzw erreger) auch hasst wie die pesst ist sauerstoff auf den betroffenen stellen bzw. geh so oft es geht an die frische luft und atme ganz tief ein und aus. Gegen die Keime die sonst noch in der luft sind helfen die Antibiotika besser als gegen MRSA.
Wünsch bzw drück dir ganz fest den daumen das du bald wieder bessere Zeiten hast!
Dem rest wünsche ich schöne Osterfeiertage.
Liebe Grüße aus dem südschwarzwald
Silke
Rainer53
27.03.2013, 23:22
Was dieser Strepptokokus Aureus ( MRSA keim bzw erreger) auch hasst wie die pesst ist sauerstoff auf den betroffenen stellen bzw. geh so oft es geht an die frische luft und atme ganz tief ein und aus.
Gegen anaerobe Keime wirkt die HBO besser als jedes Anitbiotikum.
Hier noch mal einige Links:
HBO nach Bestrahlung (http://www.oralcancerfoundation.org/dental/hyperbaric.htm)
Allgemeine Wirkmechanismen der HBO (http://www.vdd-hbo.de/node/31)
Hier weiter unten nochmal was über die Wirkung auf Erreger (http://hboregensburg.de/107/HBO-Therapie/f%C3%BCr_%C3%84rzte/Physik-Physiologie.html)
@ boebi, ich wünsche dir alles Gute!
@ all, allen gute Besserung und / oder weiterhin ein schönes Leben,
Rainer
Lieber Boebi,
was für ein Mist.... nicht zu glauben....
Wenn das stimmt, dass die Behandlung mit Sauerstoff hilft, dann können wir die Mehrstufen Sauerstofftherapie nach Ardenne empfehlen, die hat Jürgen gemacht. Da atmest einfach so oft wie möglich (am besten 12 - 15 Tage am Stück) Sauerstoff über ein entsprechendes Gerät ein; also nicht in einer Druckkammer oder ähnliches.
Jürgen hat dadurch eine deutliche Besserung seines Allgemeinzustandes erreicht.
:knuddel: und :remybussi
Rainer53
27.03.2013, 23:44
Wenn das stimmt, dass die Behandlung mit Sauerstoff hilft, dann können wir die Mehrstufen Sauerstofftherapie nach Ardenne empfehlen, die hat Jürgen gemacht.
Falls man drucktauglich ist, ist die Druckkammer auf jeden Fall vorzuziehen.
Hier wird der Sauerstoffgehalt um das bis zu 20 fache im Blut erhöht. Dies kann ausschließlich durch den Überdruck erreicht werden, da der reine Sauerstoff durch den erhöhten Partialdruck direkt ausgast, unabhängig von der Bindung ans Hämoglobin.
Viele Grüße, Rainer
Hallo Freunde,
danke euch für die Antworten.
Danke auch für die Antworten per PN.
Ich werde morgen die Ärzte löchern.
Boebi
Hallo Rainer,
klar, stimm Dir absolut zu, meine mich nur zu erinnern dass Boebi mal geschrieben hat dass er nicht drucktauglich ist - kann mich da aber auch irren.
LG Nadine
Rainer53
28.03.2013, 00:34
Hallo Nadine,
meine mich nur zu erinnern dass Boebi mal geschrieben hat dass er nicht drucktauglich ist - kann mich da aber auch irren.
Ich hatte es so verstanden, dass er es nicht weiß. Es muss ja ärztlich untersucht und festgestellt werden, ist praktisch identisch mit der Tauglichkeit zum Tauchen bis 15 m Tiefe. Die Druckkammer ist an sich nicht anstrengend, es muss halt ein Druckausgleich gemacht werden können. Kritisch sind evtl. die Ohren (Trommelfell) oder selten Probleme mit der Lunge oder nach großen Operationen.
Grüße an alle, Rainer
Dreizahn
28.03.2013, 01:16
Hallo ihr Lieben,
@boebi: :pftroest:
@MRSA: :twak:
@Micha: versuch mal, ob die Quallenwürgerei einfacher geht, wenn Du Dir dabei die Nase zuhälst. Hat bei mir manchmal geholfen, wenn ich nicht genug Husten-/Würgedruck erzeugen konnte.
@all: bin die nächsten Tage nur sporadisch online, bitte nicht wundern.
LG, Dreizahn
Hallo Freunde,
für alle die MRSA auch interessiert, aus irgendwelchen Gründen auch immer, hier ein Link.
http://www.mrsa-net.nl/de/
Wie es weitergeht?????
Liebe Grüße
Boebi
Rainer: Ich bin nicht mehr tauchtauglich.
Hallo Miteinander,
Boebi, mach weiter so- nicht nachlassen. Alle denken an dich, alle brauchen dich, zum Glück haben auch einige gute Ratschläge und Erfahrungen. Drücke die Daumen für dich, damit es dir bald besser geht. Viele liebe Grüße an deine Frau und viel, viel Kraft euch Beiden. :engel:
Hallo Michka, möcnte dir mal kurz etwas erzählen. Nach meiner OP, Chemo und Bestrahl. Nov. 2011, war ich zur Reha. Dort sagte man mir meine Schulter werde wohl nicht mehr funktionieren und meinen Arm werde ich wohl nicht mehr bewegen können. Habe mir einen Neurologen gesucht, weil ich nicht einfach aufgebe, und der bestätigte mir, dass ich mit viel Geduld schmerzfrei werden könnte und auch alles wieder bewegen könnte.
Jetzt haben wir 2013 und ich mache leichte Krankengymnastik und Rehasport in einer Gruppe, wo ich die jüngste bin, aber die, die am wenigsten kann, wegen Schmerzen, keine Luft, keine Kraft. Nicht einmal mit einer 1kg. Hantel kann ich meinen Arm bewegen, weißt du wie frustrierent das ist! - Aber es wird- und ich kann meinen Arm schon fast über den Kopf heben, wie eben allein Wäsche aufhängen. Natürlich habe ich auch Rückschläge wo nichts geht oder Schmerzen ohne Ende.Du brauchst Geduld damit sich dein Körper erholen kann- ich wünsche dir alles Gute.
Schöne Ostern Euch ALLEN :engel:
Funzel
Hallo Funzel,
"Rehasport in einer Gruppe, wo ich die jüngste bin, aber die, die am wenigsten kann, wegen Schmerzen, keine Luft, keine Kraft."
Ui, das kommt mir bekannt vor. Ich bin zwar nicht die Jüngste in meiner Rehasport-Gruppe (ist eine ganz normale Rücken-Gruppe, und "Rücken" hat man offenbar schon mit 20 :confused:), aber auch diejenige, die am wenigsten kann. Bei mir ist es das fehlende Muskelgewebe, keine Ausdauer, keine Kraft.
Wir hatten mal eine Frau mit Contergan-Ärmchen in der Gruppe, und die konnte mehr als ich...
Aber es gibt immer wieder kleine Fortschritte. :)
LG, Lytha
Hallo Freunde,
großer Auflauf der Ärzteschar.
Die Ösophagusmanometrie und das CT werden nicht mehr gemacht. Die Manometrie ist aber nötig, um festzustellen wie die Speiseröhre noch funktioniert. Also, wenn der Schlauch für die ph-metrie gezogen ist geht es erst mal nach Hause. Der Hausarzt weiß vom KH schon Bescheid, dass er den MRSA-Abstrich Freitag nächste Woche nehmen soll. Dann ist eventuell in der darauffolgenden Woche wieder die Einweisung ins KH für die beiden letzten Untersuchungen und für den OP. Geht das Brechen eben noch ein wenig weiter.
Bis jetzt läuft alles auf den LINX_OP hinaus. Na ja andere tragen Fußkettchen.
Der HA überprüft auch die Nierenwerte damit nicht nochmal erst im KH die Infusionen gemacht werden müssen.
Die Infusionen der Antibiotika wegen der Spondylitis werden noch nicht weitergemacht. Irgendwie hofft alles auf die Selbstheilung des Körpers. Vor dem OP wird jedenfalls nochmal ein MRT gemacht.
Ich hoffe ein klein wenig auf ruhige Ostern, die ich euch allen ebenfalls von ganzem Herzen wünsche.
Boebi
Lieber Boebi,
:engel:
mir fehlen einfach die worte. trotzdem :pftroest:
Andere machen das besser als ich. Was bin ich froh, dass Claudia dir gleich geantwortet hat. dein Wissen hat aber die ärzte im KH nicht beeinflusst.
langsam , glaube ich, wär es an der zeit, dich intravenös zu ernähren. du musst doch schon total vom fleisch gefallen sein.
aber wenn ich richtig mitgezählt habe, kannst du ostern auf den vorschuh verzichten.:grin:
Ich wünsche dir, dass du die nächsten Tage ruhig zuhause verbringen kannst möglichst ohne Würgereiz und Schmerzen:schlaf:
deine alte Freundin mit handschiene,
die aus allen anständigen klamotten rausgewachsen ist
(pro woche mindestens ein pfund mehr, pro monat eine halbe kleidergröße)
Chilipeperli
28.03.2013, 18:43
Lieber Boebi
Ich lese hier auch ab und an mit und möchte dir nun einen irischen Segenswunsch für die kommende Zeit auf den Weg geben.
Mein Wunsch für Dich ist,
dass du mutig weitergehst,
wenn der hohe Gipfel unerreichbar scheint
und selbst das Licht der Hoffnung schwindet.
Du bist ein sehr tapferer und starker Mann.
Deine Chili
Liebe Chili,
ich danke Dir und schicke Dir wunderschöne Ostergrüße in die Schweiz.
Ich drücke Dich ganz fest.
Boebi
aufunddavon
29.03.2013, 07:17
Guten Morgen!
Wollte mich auch mal wieder melden. Bei meinem Papa ist alles recht unverändert. Das Lymphödem ist nach wie vor da, vor ein paar Tagen hat er sich zusätzlich noch eine ordentliche Erkältung eingefangen dafür klappt das mit dem Essen immer besser (also die Auswahl wird größer wobei halt alles nur mit Suppe gegessen werden kann).
Ich wünsche euch allen jetzt schon schöne Feiertage und frohe Ostern!!
Denen, denen es nicht so gut geht weiterhin viel Kraft zum Kämpfen und baldige Besserung.
Liebe Grüße aus dem immer noch kalten Österreich
Steffi
Mischka44
29.03.2013, 13:22
@Dreizahn "@Micha: versuch mal, ob die Quallenwürgerei einfacher geht, wenn Du Dir dabei die Nase zuhälst. Hat bei mir manchmal geholfen, wenn ich nicht genug Husten-/Würgedruck erzeugen konnte."
Danke für den Tipp. Aber durch das fehlende Gaumensegel, da muss ich mir ohnehin bei jeder Kleinigkeit, die ich aus dem Mund holen muss, die Nase zuhalten, dieweil ich ja sonst immer jedweden Druck aus die Nase puste.
@Funzel Danke ! Die Bewegungen meiner Schulter sind so sehr eingeschränkt gar nicht. Es ist nur, dass sie vollkommen taub ist. Dass die ganze rechte Seite, einschl. Ohr und bis ins Gesicht hinein alles ohne Gefühl,- alles wie abgestorben ist und dass es oftmals nicht unerhebliche Schmerzen verursacht. Alle meine Ärzte, einschl Professor, haben mir bestätigt, dass das so bleiben wird. Indes..................... inzwischen kann ich mich des Eindruckes nicht erwehren, dass sich da nun doch noch etwas tut. Langsam nämlich geht die Gefühllosigkeit aus dem Gesicht heraus und ist inzwischen schon am Ohr angelangt. Ich bin da inzwischen wieder sehr optimistisch geworden. Es ist eben nur..... wie immer und immer wieder: Geduld, Geduld, Geduld !!!! Hoffentlich wird das noch zu meinen Lebzeiten 'was.
An alle noch geile Osterfeiertage und die dicksten Eier
Micha
Lieber Micha,
dein heutiges posting freut mich sehr. Endlich wieder etwas von Optimismus zu merken:smiley1:
Die profs rechnen bei ihren prognosen nicht mit unserem kampfgeist.
Nur wer sich nicht selber anzustrengen bereit ist, wird die(miesen ) prognosen
auch eintreffen lassen.
Also auf in den kampf! Unkraut verdirbt nicht, heißt es bei uns.
Ein frohes osterfest
Dir und allen im forum hier:engel:
LIZ
Hallo Micha,
bei mir war nach der Neck Diss auch die linke Seite taub vom Ohr bis zur Brust. Das blieb nicht so.
Stell dich auf Pieksen und Kribbeln ein, das durchaus 1.5 Jahre oder länger (ich bin seit 1.5 Jahren erst dabei und weiß noch nicht, wie lange es dauert) andauert; aber das führt letztlich dazu, daß man wieder etwas fühlen kann. Anders als vorher, aber es bleibt nicht taub.
Außer vielleicht das Ohr. Das war bei mir bisher noch sehr zurückhaltend mit Nervenregeneration.
LG, Lytha
Hallo Freunde,
endlich auch mal was erfreuliches.
Die TK hat eine Reha in Wyk auf Föhr, im Haus Sonneneck bewilligt.
Ich werde versuchen im Juli hinzukommen, wenn das mit dem Magen/Speiseröhre besser ist.
Treffe ich eventuell jemanden.
Liebe Grüße
Boebi
Waldbaer Foerster 1
30.03.2013, 17:35
Hallo boebi,
mano hast du ein Glück, im Juli auf Föhr. Wenn alles gut geht, ist sogar der Schnee dann weg.;)
Liebe Grüße
Renate
Rainer53
30.03.2013, 20:14
Hi,
Die TK hat eine Reha in Wyk auf Föhr, im Haus Sonneneck bewilligt.
Das hört sich schon mal gut an.
Hier zur Einstimmung ein Photo von mir auf Sylt 2003, ist ja praktisch gleich nebenan:
http://farm7.staticflickr.com/6097/6337662897_a4c8419d6e.jpg
VG, Rainer
Mischka44
30.03.2013, 23:41
Lytha@
Danke, das waren Klänge in meinen Ohren ! Übrigens, kann ja sein, dass es jemanden hier interessiert,-- meine Bestrahlung hat ein Ende !!!!!!!
Ansonsten allen noch schöne Ostern und alles Gute
Micha
Rainer53
31.03.2013, 00:42
Hi Micha,
Übrigens, kann ja sein, dass es jemanden hier interessiert,-- meine Bestrahlung hat ein Ende !!!!!!!
http://www.cosgan.de/images/smilie/froehlich/a020.gif (http://www.cosgan.de/smilie.php) Dann gehts jetzt nur noch aufwärts ! http://www.cosgan.de/images/smilie/froehlich/a020.gif (http://www.cosgan.de/smilie.php)
VG, Rainer
Mischka44
31.03.2013, 14:56
Rainer:
Ich merke nioch nichts davon.
aufunddavon
31.03.2013, 21:38
Hallo!
Vorab wünsche ich allen frohe Ostern!
Ich hab eine Frage bezüglich Mundtrockenheit:
im Internet hab ich jetzt mehrfach von Spülungen mit Augentropfen zB Traumeel oder Pilocarpin gelesen. Hat das schon jemand probiert und für gut befunden?
@ Micha
Super, jetzt hast du es also auch geschafft. Nur Geduld, es wird besser! Aber geduldig musst du jetzt leider wirklich sein :o (ich weiß ist leichter gesagt als getan)
Auch wenn das Wetter nicht mitspielt wünsche ich allen noch einen ruhigen Restsonntag und morgen einen schönen Feiertag.
Liebe Grüße
Steffi
Hallo Steffi,
Lytha schwört auf Pilocarpin, wollte ich dir nur sagen
Alles Gute für dich, das Baby und deinen Papa
LIZ
:megaphon:Bei uns schneit es seit 19:00 Uhr, es ist s..kalt
Hallo Freunde,
ich hoffe ihr hattet einen schönen Ostersonntag.
Die nichtgefärbten Eier finden wir irgendwann, wenn der Schnee geschmolzen ist.
Ich Dusche schön brav mit der Desinfektionslösung vom KH, nehme die Nasensalbe und gurgele mit Hexoral.
Ansonsten esse ich Hühnerbrühe zweimal und die Schüssel ist mein Freund. Ich hoffe Ende der Woche MRSA frei zu sein. Ich gehe dann sofort wieder ins KH.
Das Schmerzpflaster wirkt und der Gedanke an Föhr hält mich einigermaßen aufrecht.
Frank hat in der Kaffeelounge einen Beitrag eingesetzt an den ich mich gerade halte:
http://www.krebs-kompass.de/Forum/showpost.php?p=1182415&postcount=345
Danke Frank.
Euch allen einen schönen Ostermontag
Boebi
aufunddavon
01.04.2013, 01:27
danke Liz!!
Steffi und Liz,
euch eine ruhige Nacht.
Boebi
aufunddavon
01.04.2013, 01:43
danke boebi dir auch und alles Gute!!
Hallo Steffi,
ob ich auf das Pilocarpin wirklich schwöre, weiß ich (noch) nicht. Ich beobachte nur, daß es den Speichel für ca. 4h von ca. 3 Tröpfchen auf größere Mengen anschwellen läßt.
Ich nehme es in Tablettenform, nicht als Mundspüllösung. Das gibt mehr interessante Nebenwirkungen, wie vermehrtes Bedürfnis, auf's Klo zu rennen, größeren Deo-Bedarf, sowie ein persönliches Kennenlernen meiner Bauchspeicheldrüse (die speichelte ebenfalls ganz begeistert und ist ja nicht durch Strahlenschäden beeinträchtigt.)
Mundspüllösung klingt sinnreich. Ich frage bei nächster Gelegenheit mal danach.
LG, Lytha
Hallo Steffi,
ich nehme als Speichelersatz ein Spray (Xerotin). Zerstäubt sehr fein wirkt sofort und ist, für mich, geschmacklos.
Allen einen sonningen Ostermontag.
Boebi,
der die Entenbrust eingefroren läßt.
Hallo Freunde,
allen ein schönes Osterfest (nachträglich). Ich hatte leider Stress mit einem gehackten AOL-Account. Seit Karfreitagabend bin ich damit beschäftigt und habe über andere von gleichen Problemen erfahren. Daher bin ich etwas kurz.
Liebe Grüße
Atlan
claudia b
01.04.2013, 19:53
hallo in die runde,
ich wollte noch schnell einen schönen rest-feiertag wünschen, und
@boebi, hier ist man erst dann mrsa-frei wenn der abstrich jeweils im abstand von einer woche keine keime mehr aufweist. die behandlungs selber dauerte eine woche, dann wurde der erste kontrollabstrich gemacht, das heisst es dauert alles gut ein monat.aber wie gesagt ich wurde trotz keim operiert. und freu dich auf föhr, wir österreicher können ja nur in den bergen oder zwischen hügeln kuren, ich würde auch gern am meer wellnessen ;-)
ganz leibe grüße
claudia
aufunddavon
01.04.2013, 22:32
Hallo!
@ Lytha
Danke für deinen Bericht. Ist das mit dem Schwitzen sehr schlimm geworden? Seit wann nimmst du Pilocarpin?
@ boebi
Speichelersatzsprays haben wir schon von Aldiamed und jetzt neu noch einen Zweiten ich glaub Saliva oder so ähnlich heißt der
Euch allen eine schöne Woche :winke:
LG
Steffi
Hallo ihr Lieben,
euch allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht.
Ich wünsche allen einen sonnigen Wochenanfang.
Boebi
Hallo Steffi,
nein, schlimm ist das Schwitzen nicht wirklich. Es wird halt kurz naß unter den Achseln; nicht mal die ganzen 4h lang. Bei der Mundspüllösung sollte das aber sowieso kein Problem sein.
Ich experimentiere seit ein paar Wochen mit dem Medikament, nehme es aber nicht brav 3x täglich ein, sondern eher unregelmäßig und nach Bedarf.
LG, Lytha
aufunddavon
02.04.2013, 19:40
Hallo!
Ich hab noch eine ganz andere Frage...
mein Papa hat mir gerade erzählt und mich gebeten euch noch was zu fragen: ihm fällt auf, dass wenn er sich die Nase putzt (ist jetzt gerade wegen einer Verkühlung etwas öfter der Fall) Miniaturstücke vom Essen mitkommen und das auch Stunden nachher noch. Er meint das kommt direkt aus der Nase :confused: Kennt das jemand und wie lange hat man das? Abhilfe?!
@ Lytha
Danke dir! Schwitzen ist natürlich weniger toll aber vielleicht ist das bei den Tropfen zum Spülen nicht der Fall. Mal sehen...
Wie meintest du das mit der Bauchspeicheldrüse?
Heute leider mit trauriger Grüße
Steffi
Hallo Steffi,
... willkommen in der wunderschönen Welt der Schluckstörungen, fürchte ich. Er sollte mit seinem Logopäden darüber sprechen. Die können einem helfen, daß es weniger oft in die Nase und in den Kehlkopf geht.
Mit der Bauchspeicheldrüse meinte ich, daß ich nach der Tabletteneinnahme an einer bestimmten Stelle im Bauch Wärme und Blubbern spüren kann. Das halte ich aufgrund der Lage und des Verhaltens dieses Organs für die Bauchspeicheldrüse. :) Vorher war sie mir noch nicht so persönlich bekannt. ;)
LG, Lytha
aufunddavon
02.04.2013, 22:41
Hallo Lytha,
das klingt ja weniger gut... was hast du gegen das Problem gemacht? Irgendwelche Übungen oder anders schlucken, langsamer essen?!
LG
Steffi
Hallo Steffi,
langsam und bewusst essen.
Nach dem Essen den Mund ausspülen und den „Hals“ freihusten.
Ich habe die Schwierigkeiten noch nach fünf Jahren.
Liebe Grüße, auch an Deinen Vater.
Boebi
Allen eine gute Nacht.
Ich bin schlapp und antriebslos.
Das Brechen macht mich fertig.
aufunddavon
03.04.2013, 05:36
danke boebi!! Ich drücke dir beide Daumen, dass es dir bald besser geht. Nur nicht aufgeben!!
Hallo zusammen,
ich mache in diesem Quartal einige Arztwechsel. Neuer, vom Logopäden empfohlener HNO (statt dieser sehr auf Schönheitschirurgie ausgerichteten Trulla); nun auch eine neue Gastro und hoffentlich ein Wechseln des niedergelassenen Onkologen. Viel will ich von dem letzteren ja eigentlich nicht, außer gelegentlich mal ein Beratungsgespräch - und bei solchen Gelegenheiten störte mich der plumpe "anthroposophisch-alternativmedizinische" Hokuspokus des bisherigen wirklich sehr. Die neuen scheinen weniger Mistelzauber und Händeauflegen zu machen, sondern eher echte Onkologie und Palliativmedizin.
Drückt mir mal die Daumen, daß dieser Eindruck richtig ist.
Hallo boebi,
:knuddel: !
Hallo Steffi,
weißt du.... Essensstücke in der Nase sind besser als Essensstücke in der Luftröhre. Bei mir enden mehr Essensstücke in der Nase statt in der Serviette, wenn ich mich räuspere statt zu husten. Hilfreich ist also Husten. Inzwischen kann ich recht gezielt abhusten, so daß es wirklich raus statt sonstwohin geht.
Dann muß er halt experimentieren, welche Nahrungsmittel besonders kompliziert sind; mir hilft es zum Beispiel, kompliziertes Essen in Remoulade (richtig fettige selbstgemachte Remoulade, bitte) einzuhüllen. Oder mit angebratenen Zwiebeln zu kombinieren.
Beim Schlucken sehr auf die Atmung achten ist auch wichtig. Vor dem Schlucken einatmen. Dann kann man sofort loshusten, wenn es sein muß, statt erst noch am Essenskrümel vorbei nach Luft zu ringen und ihn dabei noch tiefer in den Atemweg zu befördern.
Der Logopäde wird dazu deutlich hilfreichere und ans Individuum angepaßte Ratschläge geben können als wir hier.
Die Schluckbeschwerden dürften etwas besser werden, wenn er sich an die neue Organstruktur besser adaptiert hat. Völlig unbeschwertes Reinstopfen aller Nahrungsmittel halte ich aber für keine geeignete Ziel-/Wunschvorstellung für das Ergebnis dieses Lern- und Erholungsprozesses, denn ganz normal kann es aufgrund der OP ja nicht mehr wirklich werden. Wenn dir ein Finger amputiert wurde, ist deine Handmotorik von dann an ja auch gestört, auch wenn man irgendwann recht gut kompensieren kann.
Das ist bei der Zunge ganz genauso.
Liebe Grüße, Lytha
Hallo Steffi,
bei mir dauern die Schluckstörungen auch nach neun Jahren noch an. Du hast es ja gelesen. Wenn ich nicht aufpassen, kommen mir vor allem Getränke durch die Nase wieder heraus. Aber nicht nur die mit Kohlensäure, wie man es auch beim Gesunden kennt. Wenn man z. B. einen zu großen Schluck Bier oder so nimmt. Sondern leider auch Wasser oder Milch.
Bewußtes Schlucken ist wichtig. Ich habe gerade einen Ratgeber Schluckstörungen an die Hand bekommen. Da stehen alle wichtigen Dinge drin. Der ist so im Netz leider nicht online. Soll ich ihn dir mal per Mail schicken. Für die alten Hasen hier wird er nicht viel bringen. Das meiste wissen die/wir schon, aber er ist sehr gut geschrieben, neben der ganzen Werbung für die entsprechenden Probdukte.
LG
Atlan
aufunddavon
03.04.2013, 15:17
Hallo!
@ Lytha
Operiert wurde er in dem Sinn nicht... es wurde im Sommer nur eine Probe entnommen um festzustellen, ob das Ding gut- oder bösartig ist und um was es sich genau handelt.
Danke für deine Tipps. Wir haben schon Kontakt zu einem anderen Logopäden aufgenommen. Irgendwie waren die ersten Therapeuten (Logopädie und Lymphdrainage) leider zum Vergessen :(
@ atlan
Nach 9 Jahren immer noch?! Hab das grade eben an meinen Papa weiter geleitet der ist jetzt verständlicherweise weniger begeistert. Ich schick dir per PN meine Email-Adresse. Danke schon mal im Voraus für den Ratgeber!!
LG
Steffi
Hallo Steffi,
hm... bevor der neue Logopäde wieder ein Griff ins Klo wird: Habt ihr den über die Logopädensuche des DBL (http://www.dbl-ev.de/service/logopaedensuche.html) ausgesucht oder einfach über Google/Gelbe Seiten? Wenn ihr die Logopädensuche nutzt, könnt ihr direkt sehen, ob der überhaupt die richtige Qualifikation und Erfahrung besitzt. Tip: Jemand mit "Trachealkanülenmanagement" und "Dysphagie" hat schonmal krassere Fälle als deinen Vater als Patienten gehabt und dürfte sich deutlich eher auskennen als jemand, der nur mit stotternden Kleinkindern arbeitet.
Dann noch die Website anschauen (soweit vorhanden) um zu schauen, ob das wirklich ordentlich wirkt.
Meine über Google gefundene erste Logopädin war nämlich so ein Fall... total mit mir überfordert, weil sie so einen Fall oder einen irgendwie vergleichbaren Fall noch niemals hatte. Richtig krass wurde es, als ich auch noch eine Stimmbandlähmung zusätzlich bekam. Da sah man dann so richtig, wie sie in den alten, verstaubten Akten in ihrem Kopf von der Ausbildung vor 40 Jahren herumstöbern mußte.
LG, Lytha
aufunddavon
03.04.2013, 21:09
Hallo Lytha!
Danke für den Tipp - wir sind allerdings aus Österreich.
Der neue Logopäde arbeitet in einem Reha-Zentrum... ich hoffe der kann mehr als die andere (die arbeitet nämlich auch dort). Eigentlich hat sie die ganzen Therapiestunden über immer nur Sachen aufgeschrieben, was mein Papa essen soll (zB Lasagne :rolleyes: ) Die 10 Stunden waren ihr Geld definitiv nicht wert. Was er essen kann und was nicht haben wir daheim ausprobiert.
Bei der Lymphdrainage hatte er ebenfalls extremes Pech. Nach einigen Stunden hat er ausgesehen... ich find gar keinen Ausdruck! Der Hals war quasi weg es war alles nur noch angeschwollen sogar das Gesicht! Ich hab dann auf eigene Faust einen anderen Therapeuten angerufen und gefragt ob es sein kann, dass da irgendwas falsch gemacht wird. Der hat sich dann auch bereit erklärt sich das anzusehen und es war wirklich so die gute Frau hat die ganze Zeit die Stauung dorthin massiert/geschoben wie auch immer wo sie nicht abfließen konnte. Sehr ärgerlich!!
Scheinbar gibts recht viele, die ihr Handwerk nicht beherrschen...
Schönen Abend noch
Steffi
Hallo Boebi,
ich freue mich so sehr für dich dass das mit Wyk geklappt hat.
Liebe Grüße
Wangi
Hallo Freunde,
morgen müssten die Ergebnisse der Probenentnahmen aus dem Dünndarm da sein.
Am Freitag wird der Abstrich wegen der MRSA gemacht. Ich will so schnell wie möglich ins KH. Ich breche nur noch.
Es ist im Moment alles so deprimierend und ohne Hoffnung. Ich glaube auch nicht mehr, dass das MRT nächste Woche (?) weniger Eiter an der HWS zeigt. Ich hatte versucht die Schmerzmittel wegzulassen. Hätte ich lassen sollen.
Euch eine ruhige Nacht.
Boebi
Lieber Boebi,:winke:,
du Armer!
Du tust mir so leid. Wie kann ich dir nur helfen?
ich möchte dir ganz viel Kraft schicken.
Wegen der Hochzeit und meiner Cushingfigur bin ich selber so im Stress. Ich weiß noch immer nicht, was ich anziehen soll. Über (angeblich) unwesentliches rege ich mich so auf.es ist schlimmer als schwanger sein, da akzeptiert jeder die unmögliche Figur, aber doch nicht mit fast 71. Die ganze Diät hilft nichts. Ich würde dir liebend gern meine Zusatzkilos abgeben, dir würden sie gut tun.
Froh bin ich, wenn wir am freitagabend wieder zuhause sind.:
Dir das allerbeste:
::engel::pftroest:
LIZ
aufunddavon
04.04.2013, 08:16
@ boebi
Meine Daumen muss ich heute schon für meinen Papa drücken da drücke ich sie für dich gleich mit.
Halte durch!! Ich hoffe die Ärzte können dir bald helfen!
hallo boebi,
:winke:
ich denk an dich und deinen zwölffingerdarm
LIZ
Hallo zusammen,
die Ergebnisse der Patho sind immer noch nicht da.
Ich hoffe sie morgen mit dem Abstrich und der Blutabnahme zu bekommen.
Ansonsten ist wieder warten übers Wochenende.
Liz, bleibe doch einfach so wie du bist und genieße das Leben wie es ist.
Figur hin oder her.
Liebe Grüße
Boebi
aufunddavon
04.04.2013, 21:37
Ach boebi, das ist ärgerlich! Diese Warterei ist immer das Schlimmste :(
Ich drück dir weiterhin die Daumen!!
Hallo Freunde,
es ist immer die Warterei, die an die Nerven geht.
Ich wollte am Donnerstag vor Ostern nachmittags nicht auf den vorläufigen Entlassungsbericht warten, dann hätte ich bis Karfreitagmittag im KH bleiben müssen. Es war ja auch klar, dass die pathologischen Ergebnisse noch nicht da sind. Ich kann aber einfach nicht verstehen, dass bisher noch kein Brief gekommen ist. Die haben mir zugesagt, auch mir alles zuzuschicken. Ich hatte heute Nachmittag nochmal beim Hausarzt angerufen. Nichts Neues zu heute Morgen.
Ich weiß noch kein Ergebnis der MDP-Kontrastmitteluntersuchung, der Magenspiegelung und auch noch nicht, wie die ph-Messung ausgegangen ist.
Die machen mich noch alle verrückt.
Ich breche alles aus und es geht nicht weiter.
Ich bin fix und fertig mit meinen Nerven. Ich hoffe, dass wenigstens morgen der Abstrich und die Blutwerte in Ordnung ist. Das Ergebnis ist aber auch erst Montag da.
Boebi
Ich breche zwar alles aus, nehme aber kaum ab. Ich habe Angst, da wächst was.
Mensch Boebi,
die wissen gar nicht was sie einem mit der Warten-Lasserei alles antun.... Kann doch nicht sein, dass alles nur noch sch.... läuft....
Morgen gibts hoffentlich "gute" Neuigkeiten!! Unsere Daumen sind wie immer gedrückt.
Mir fallen nicht mal mehr die richtigen Worte ein...:weinen:
Jürgen hat am Montag MRT. Die Lipase Werte des vorangegangenen Bluttests sind erhöht, also lassen wir nach dem MRT und dessen Ergebnis sicherheitshalber auch die Bauchspeicheldrüse untersuchen.
Boebi, wir denken an Dich!
Euch allen schonmal ein ruhiges hoffentlich etwas sonniges Wochenende.
LG Nadine
Hallo Nadine,
ich drücke Jürgen beide Daumen. Es wird alles gut sein.
Bei mir ist nichts neues. Der Abstrich und der Bluttest sind gemacht.
Es heißt also warten.
Alles Liebe
Boebi
Gisa241055
05.04.2013, 21:56
Hallo zusammen, möchte mich auch mal wieder melden und drücke dir Boebi ganz arg die Daumen, dass alles besser wird.
Mein Mann kann immer noch nicht richtig essen, die Zunge blutet sofort, wenn er ein bissel festere Kost probiert. Glaub die Ärzte wissen selbst nicht mehr, was los ist. Eigentlich sollte die Zunge schon viel besser sein. Sie haben zuletzt auf Herpes getippt und er hat Valtrex dagegen bekommen. Das ging über 3 Wochen und nichts ist besser geworden.
Jetzt hat ihm ein Arzt den Tipp mit gefrorenen butterflocken gegeben, aber das hilft auch nichts.
Er kann nur Milch mit eingeweichten Madeleines oder so eine Nudelpampe aus verkochten Nudeln mit viiiiiiiiiiiel Soße essen. Aber auch dafür ist er schon dankbar. Ich hoffe es kommen bald bessere Zeiten. :undecided
Wünsch allen hier ein so gut wie möglich schmerzfreies und friedliches Wochenende :winke:
Waldbaer Foerster 1
05.04.2013, 23:01
Hallo boebi,
nun muß ich mich aber auch mal wieder melden. Was ich da von dir zu lesen bekomme ist wahrlich nicht so toll. Aber bitte behalte die Nerven. Hab eben gelesen daß du gestern deinem Beitrag noch was hinzu gefügt hast. Boebi, was soll dir denn wachsen? Vor allem was soll das denn sein wenn es wie du meinst zig Kilo wiegt. Also das glaub ich jetzt aber doch nicht. Außerdem bist du doch laufend beim MRT. Da hätte man doch was gesehen noch dazu in der Größe von der du redest.
Nein, nein, boebi, ich glaub das sind deine Nerven.
Ich wünsche dir daß du mal zur Ruhe kommst und daß nächste Woche dieser Ring gelegt wird damit diese Brecherei endlich vorbei ist.
Ich wünsche dir alles Gute und du wirst sehen, wir schreiben uns nächste Woche wenn wir beide aus der Narkose aufgewacht sind.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
ich hoffe das auch. Dann kommt aber wieder das "aber".
Ich habe Dir zu Terratec eine PN geschickt.
Euch allen eine ruhiges Wochenende.
Boebi
Stachelbeere
06.04.2013, 20:25
Hallo Boebi
drücker dir ganz fest den daumen das die ergebnisse so sind wie du sie dir wünscht. Ebenso das dieser sch..... MRSA sogut wie weg ist und du deine notwendige OP bekommst.
HI @all
Heute wäre ich am liebsten im Bett geblieben. Habe Post von der Rentenversicherung bekommen. Mein Antrag auf Reha ist abgelehnt, da die RV keine dringenden Gründe sieht mir diese zu genehmigen. Könnte mich jetzt wieder aufregen aber es hilft ja doch nix. Jetzt hoffe ich das mir der Wiederspruch was bringt wenn sich der VDK einschaltet.
Doch was positives kann ich noch sagen, hatte am donnerstag MRT Kontrolle und das zeigte keinerlei Kontrastmittelansammlungen d.h. ich habe den Krebs schon im 4 jahr erfolgreich die Faust geboten. Nun doch auch nochmal ein leider da meine stabilisierende Muskulatur an der HWS felht bzw nur noch verküpelt da ist (wie auf den bildern zu sehen ist) kann ich wenn dies so bleibt bald mal einen Bandscheibenvorfall mein eigen nennen :cry:.
Naja es kann nur besser werden!
Wünsche Euch allen einen schönen sonntag.
Lg Silke
Rainer53
06.04.2013, 22:35
Hallo Silke,
schön ist erstmal, dass kein Krebs mehr da ist. Das ist das Wichtigste!
Gibt es denn keine Übungen zum Aufbau der Restmuskulatur am Hals?
Ich mache immer so Übungen dass ich die Hand so gegen den Kopf halte und dann in alle Richtungen dagegen drücke. Ich meine das bringt schon was. Hab aber auch nur ND rechts.
Auch logopädische Übungen mach ich immer mal wieder so, die mir meine Logopädin gezeigt hat zur Kräftigung der inneren Muskulatur an Zunge, Kehlkopf etc.
Viele Grüße und alles Gute,
Rainer
Hallo Silke :winke:
wie viel Rehas hast du schon bekommen in der Zeit ?
Ich hatte die gleiche OP wie du , ich war grad eben vor 2 Wochen in meiner 2. Reha in Bad Rappenau , und Anfang 2014 gehe ich in die 3. Reha.
Innerhalb 2 Jahre stehen dir 3 Rehas laut BVA zu.
LG Frank :knuddel:
Stachelbeere
06.04.2013, 23:54
@ Rainer da ich selber Physiotherapeutin bin geb ich alles um diese kleinen Stabilisierende Muskulatur zu kräftigen da ich aber über diese fast keine Kontrolle habe nur über die oberflächige Muskulatur kann ich gezielt ansteuern. Ist es ein etwas schwierigeres Unterfangen, leider.
@ mitzu
Hatte bisher 1 reha das war anfang 2010. Seit dem kämpfe ich immer um eine Reha aber die RV lehnt diese immer ab mit der Begrüdung das ich 4 jahre warten muss und keine dringenden gesundheitlichen Probleme bestünden ist es nicht notwendig mich vor ablauf dieser 4 Jahre auf Reha zu schicken. Die 2. reha habe ich mitte 2010 beantragt und wurde auch abgelehnt. Die letzten 2 jahre hatte ich keine lust wieder als Simulant dargestellt zu werden deshalb hab ich keinen antrag gestellt, hatte auch dir kraft nicht mich dem ganzen entgegen zu stellen.
Jetzt heißt es abwarten und wenn nötig vors Sozialgericht gehen.
lg
Hallo Silke ,
ja leg auf jedenfall Wiederspruch ein. Das kann doch nicht angehen das du deine
Reha nicht bekommst. Lass den VDK die Sache übernehmen , der wird das schon richten .
hier noch ein Link http://www.deutsche-rentenversicherung.de/cae/servlet/contentblob/232590/publicationFile/51580/rehabilitation_nach_tumorerkrankungen.pdf
http://www.reha-patient.de/content_indikationen/03_med_reha_krebs.php
LG Frank :)
Hallo Silke,
gerade, da Du noch recht jung bist müsste die RV interessiert sein, Deine Arbeitskraft zu erhalten bzw. wieder zu stärken.
Es kommt sehr stark auf die Begründung Deines Arztes an. Aber das wichtigste Argument ist immer ein Leistungsabfall bei der Arbeit.
Bei der Reha geht es immer um „Reha vor Rente“, dazu zählt auch die Gefahr einer teilweisen Erwerbsminderung.
Also nochmal in den Widerspruch mit der Schilderung von sämtlichen Einschränkungen und den Hinweis auf Leistungsabfall bei der Arbeit.
Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag.
Boebi, der Brechende
Stachelbeere
07.04.2013, 12:11
@ mitzu danke für die Links.
@ Boebi
Dennen ist mein alter sowie es aussieht doch grad egal, hauptsache man kann kosten sparen bzw jemand anderen auf reha schicken der es "nötiger" hat!
Habe mittlerweile einen sehr guten Hausarzt der hat mir auch seinenen Zettel so ausgefüllt das es nicht um eine reha drum rum geht. Mein Chef hat mir auch was geschrieben das meine Leistungen sehr abgenommen haben und ich nur noch bedingt einsetzbar bin und das meine Kolleginnen zu einem großteil alle arbeiten bzw patienten die zum kraftaufbau usw kommen übernehmen da ich keine kraft bzw keine muskulatur habe um die übungen alle richtig vorzu machen.
Naja jetzt heißt es wiedermal Kämpfen um etwas was mirzusteht. Als ob wir alle hier nicht schon genug kämpfen müssten da werden einem noch steine in den weg gelegt. Wenn ich ganz erhlich bin ich habe die schauze so voll das immer wir die leidtragenden sind und es dann so viele andere gibt die alles sprichwörtlich in den Ar..... geschoben bekommen weil sie einfach nicht arbeiten wollen oder sonstiges.
Wünsche euch noch einen schönen sonntag ohne schmerzen und mit wenig brechen.
Lg Silke
Brynhildr
07.04.2013, 13:32
.....
Mein Mann kann immer noch nicht richtig essen, ....
Wünsch allen hier ein so gut wie möglich schmerzfreies und friedliches Wochenende :winke:
Oh verflixt... alles Gute für Deinen Mann, Gisa :knuddel: und viel Kraft auch für Dich! ....
ich trau mich kaum zu schreiben, daß es mir richtig gut geht, ich kann wieder alles essen, wenn auch langsamer als andere ;) und viel von meinen Kräften sind wieder da..., am Geschmacksinn fehlen nur noch Details :cool: und der Kopf ist endlich wieder wuschelig :rotenase:
Mein Lymphödem am Hals ist fein klein, vor allem wenn ich mich viel bewege ;) und die Stimme kratzt halt manchmal.., aber es tut nix weh :) ...das wird!
@Boebi und Mischka: ich schick auch Euch ein virtuelles sonniges Kraftpaket :remybussi
@alle anderen: einen schönen Restsonntag wünsche ich!
:winke:
Bruni
Hallo Bruni,
trau Dich ruhig zu schreiben. Es sind die positiven Berichte, die uns alle aufrecht halten und zu durchhalten anspornen.
Weiter so.
Silke: Leider ist die Reaktion der RV nicht mehr so, wie sie sein sollte, wenn es um die Reha vor Rente oder Erwerbsunfähigkeitsrente geht.
Da Du nicht zu der Altersklasse der Übergangsregelung zählst musstest Du für die EU-Rente selber vorsorgen. Bei mir hat die RV die Reha auch abgelehnt. Bei einer vollen Erwerbsminderungsrente seit 2009 und einem Alter von jetzt 62 hat die RV kein Interesse mehr. Die Krankenkasse zum Schluss die Reha genehmigt.
Vielleicht ist das für Dich auch der leichtere Weg, bevor die KK Krankengeld bezahlen müsste. Ein Gespräch oder Anruf mit der Schilderung Deiner „Gebrechen“ ist doch keine große Sache. Lass Dir von der KK einen AUD-Beleg ausdrucken mit sämtlichen Maßnahmen seit der Erkrankung. Zur RV musstest wohl Du nur den AUD-Beleg mit den KH-Aufenthalten mitschicken. Viel Erfolg.
Allen einen sonnigen Restsonntag.
Boebi
i
Gisa241055
07.04.2013, 21:28
Oh verflixt... alles Gute für Deinen Mann, Gisa :knuddel: und viel Kraft auch für Dich! ....
ich trau mich kaum zu schreiben, daß es mir richtig gut geht, ich kann wieder alles essen, wenn auch langsamer als andere ;) und viel von meinen Kräften sind wieder da..., am Geschmacksinn fehlen nur noch Details :cool: und der Kopf ist endlich wieder wuschelig :rotenase:
Mein Lymphödem am Hals ist fein klein, vor allem wenn ich mich viel bewege ;) und die Stimme kratzt halt manchmal.., aber es tut nix weh :) ...das wird!
@Boebi und Mischka: ich schick auch Euch ein virtuelles sonniges Kraftpaket :remybussi
@alle anderen: einen schönen Restsonntag wünsche ich!
:winke:
Bruni
Hallo Bruni, schön was von dir zu hören, haben uns schon Sorgen gemacht. Finde es toll, dass es dir so gut geht. Hoffe bei meinem Mann wird es auch bald besser. Die Haare sind mittlerweile dicker als vorher auch wieder gewachsen und auch gelockt :rotenase: Seit gestern löst sich jetzt auch der Belag. Schmerzt zwar ziemlich und die Zunge blutet ganz schnell, aber wir denken, es wird jetzt bald besser. Liebe Grüße Mike und Gisa
Stachelbeere
07.04.2013, 22:58
@ all hoffe ihr hattet ein schönes weitesgehend schmerzfreies Wochenende.
@ boebi die KK fühlt sich in meinem Fall nicht zuständig da ich ja 100% erwerbsfähig eingestuft bin und schon seit jetzt dann bald 3 jahren wieder vollzeit arbeite. Habe auf anfang letztes Jahr die KK gewechselt vielleicht muss ich ja mal bei der alten KK anrufen und da so einen ausdruck anfordern. Naja mal abwarten was der VDK morgen sagt was ich alles machen bzw besorgen muss.
Lg Silke
Gute Nacht Freunde,
das war ein aufregendes Wochenende. Meine liebe Frau, die nun schon seit sechs Jahren mit ihrer Hüfte hreumlaviert muss nun noch ein drittes Mal an der linken Seite operiert werden, dann sind alle Teile einmal ersetzt worden. Das ist doch unmöglich so etwas.
Sechs Jahre Schmerzen und sechs Jahre Ärger mit dem dePuy System. Ich hätte so große Lust die zu verklagen für das was die meiner Frau angetan haben. Ich kann nur davon abraten sich in einem betimmten Krankenhaus in Bremen eine neu Hüfte einsetzten zu lassen. Ich kann hier den Namen nicht nennen, weil ich mir keinen Ärger einhandeln will, aber ich gebe ihn gern per Mail oder per PN weiter.
Liebe Grüße
Euer (sehr aufgeregter und zorniger) Atlan
Hallo Atlan,
ich kann Deinen Ärger gut verstehen. Eine Bekannte hat die gleichen Schwierigkeiten in einem KH in der Nähe. Auch ich werde den Namen nicht nennen. Es gibt aber einen Bericht über Materialfehler bei dem dePuy System.
http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/rueckruf-von-hueftgelenksprothesen-depuy-patienten-sollten-zum-arzt-a-884132.html
In dem Bericht geht es auch um Schadensersatz und Schmerzensgeld.
Liebe Grüße
Boebi
Mischka44
08.04.2013, 11:24
Danke Giesa,
kann ich gut brauchen !
Hallo Nadine,
wenn ich mich richtig erinnere hatte oder hat Jürgen auch Probleme mit den Nieren, wenn ein CT mit KM gemacht werden sollte.
Zufuhr von NaCl oder Ringer-Acetat hat bei mir nichts mehr genützt.
Kreatinin mg/dl 1,75
Harnsäure mg/dl 14,13
Hat man bei Jürgen noch was anderes gemacht.
Alle anderen Ergebnisse sind immer noch nicht da.
Liebe Grüße, natürlich auch an alle anderen.
Boebi
hallo boebi,
leider weiß ich meine Werte nicht. Aber in der uniklinik ließen sie mir einfach 3 FLASCHEN NACL(PHYSIOLOGISCHE KOCHSALZLÖSUNG) eintropfen , dann CT mit kontrastmittel und anschließend wieder zwei flaschen von dem zeug eintropfe; .war den ganzen tag beschäftigt damit. Aber ich bin mir sicher, dass sie nach den ersten drei Flaschen(vor dem CT) meine werte nicht erneut bestimmt haben.
Alles Gute
LIZ, die jetzt zur befundbesprechung der nieren- und SD-Werte fährt
Liz,
ich drücke beide Daumen.
Alles Liebe
Boebi
Lieber Boebi,
mit den Nieren hatte Jürgen bisher zum Glück noch nie Probleme, seine Werte dahingehend waren bisher immer ok. Leider können wir da nicht helfen.
Wie kann das denn sein das alle anderen Werte immer noch nicht da sein? Kann doch gar nicht sein.... unmöglich echt...
Im Übrigen interessiert sich bei uns im KH so langsam niemand mehr für Blutwerte...war beim letzten mal so und heute auch...
LG Nadine
Hallo Nadine,
nicht leider, sondern gottseidank könnt ihr nicht helfen.
Das Ergebnis des MRSA-Abstriches soll wohl morgen dasein. Im KH habe ich heute angerufen und mich beschwert, dass die Ergebnisse noch nicht geschickt wurden. Ich soll jetzt morgen anrufen, dann wird auch ein Termin gemacht MRSA hin oder her. Dann bin ich eben erst mal auf der Isolierstation. Wenn ich mir im Internet die Zusatzkosten eines MRSA-Patienten ansehe, die die KK an das KH zahlt sollen die glücklich sein.
Es geht auf jeden Fall so nicht weiter.
Eine gute Nachricht ist heute jedoch noch gekommen: Sonneneck hat für den 17.07. den Termin bestätigt.
Ich wünsche Euch Beiden und allen anderen eine gute Nacht.
Boebi
Hallo Freunde,
ich habe heute das Ergebnis des Abstriches bekommen: ohne Befund.
Habe direkt im KH angerufen und sollte sofort kommen. Jetzt bin ich wieder zuhause.
Am Donnerstag ist die Aufnahme und am Freitag ohne weitere Untersuchungen die OP. Der Zwerchfellbruch ist noch größer geworden und eine LINX-OP wahrscheinlich nicht möglich. Es läuft also eine konventionelle laparoskopische Fundoplikatio hinaus, so der Professor.
Liebe Grüße
Boebi
Waldbaer Foerster 1
09.04.2013, 18:56
Hallo Boebi,
das kling tdoch alles gar nicht so schlecht.
Da bin ich mal gespannt, wer von uns beiden am Freitag zuerst aufwacht. Ich werde mich vorher noch bei dir melden und nach dem neuesten Stand fragen.
Alles Gute
Renate
hallo boebi,
endlich was erfreuliches:lach:
also ein ende der kotzerei in sicht.
wunderbar für dich .
licht am ende des Tunnels.
konventionell laporaskopisch hat den vorteil, du kannst dich dann weiter beliebig in die röhre schieben lassen. Außerdem bist du zumindest für ein Jahr ohne sodbrennen und diese baustelle ist dann mit einer erprobten methode saniert.
Einen schönen abend
LIZ:winke:
PS: ich gehe am Donnerstag zum Amtsarzt wegen einer reha.
Dreizahn
09.04.2013, 21:24
Hallo ihr Lieben,
@boebi: Freitag hab ich Infusion, da sind die Daumen und die großen Zehen auf jeden Fall gedrückt. Und die Katzenpfoten auch, sonst "vergesse" ich das Dreizahn-kommt-heim-Futter für Madam.
@all: ich hab morgen Tumorsprechstunde und MRT. Soll um 9.00 Uhr da sein, das wird spannend, ob ich das Aufstehen schaffe. Medis sei Dank.
Meine Hausärztin hat etwas mehr als die verlangten Blutwerte machen lassen. Anscheinend hat meine Schilddrüsenunterfunktion in eine -überfunktion umgeschlagen, zumindest laut TSH. Und der dafür zuständige Wert sagt, ich hätte Diabetes :eek::eek:. Aber sie meinte, ich soll mal im KKH nachfragen, der nicht optimale Wert kann auch von meinen Medikamenten kommen. Das will ich doch schwer hoffen....ich will kein Diabetes haben :twak:.
Ansonsten versuche ich immer noch, mich davon zu erholen, dass ich jetzt schon als geistig so minderbemittelt gelte, dass ich nicht mehr geschäftsfähig bin.
Liebe Grüße
Dreizahn
Waldbaer Foerster 1
09.04.2013, 22:22
Hallo Dreizahn,
die Daumen für morgen sind gedrückt. Wünsch dir alles Gute!
Liebe Grüße
Renate:winke:
Hallo Boebi,
super Nachrichten, endlich endlich. Unsere Daumen sind für Freitag sowas von gedrückt!! Jetzt gehts aufwärts, wirst sehen!
Vielen Dank für den Link!!
Hallo Dreizahn,
drücken Dir die Daumen für morgen!
LG an alle
Nadine
Rainer53
09.04.2013, 22:58
Ansonsten versuche ich immer noch, mich davon zu erholen, dass ich jetzt schon als geistig so minderbemittelt gelte, dass ich nicht mehr geschäftsfähig bin.
Häh, hab ich was verpasst ? http://www.cosgan.de/images/smilie/konfus/a015.gif (http://www.cosgan.de/smilie.php)
Ich wünsch dir alles Gute morgen und boebi und Renate drück ich Freitag die Daumen, für Liz am Donnerstag.
Hey, ganz schön viel zu tun, machts mal alle etwas besser demnächst..
VG und alles Liebe,
Rainer
Hallo Dreizahn, ich schließe mich der Frage von Rainer an.
Im Moment kann ich überhaupt nicht so viele Daumen drücken, wie nötig sind. Ich nehme die Zehen dazu.
Uns allen eine ruhige Nacht mit vielen schönen Träumen.
Boebi
Das habe ich in dem ganzen Theater vergessen und ist doch das Wichtigste: Die Proben aus dem Dünndarm waren negativ.
Noch was: Das MRT von der HWS wird noch gemacht.
claudia b
10.04.2013, 00:28
hallo ihr lieben,
ich lass im vorbeieilen ganz viele grüsse da, zum daumendrücken komm ich im moment kaum, weil ich mit ganz vielen sinnvollen tätigkeiten vollgepflastert bin, unter anderem bereite ich mich gerade auf die jubiläumsfeier der salzburger selbsthilfegruppen vor, die übernächste woche stattfindet, denn da bin ich auch mit einem kleinen stand vertreten und werde alle die nicht schnell genug sind, mit meinem sexy sprachfehler niederquasseln, ausserdem wurde ich für nächste woche zu einer pressekonferenz eingeladen, da bei uns landtagswahlen anstehen und gesundheitspolitik gerade ein sehr heisses thema ist und in den kommenden wochen steht ein fernsehbericht an, jaaaaaaaa, falls wer ein autogramm von mir möchte, jetzt wären sie noch gratis :D:D
ich wünsche alles gut in die runde
liebe grüsse
claudia
@boebi,
wenigstens eine gute Nachtricht Boebi. Ich war gestern zu einer Fortbildung zum MRSA. Igitt igitt, diese bösen bösen Keime. Und es ist davon auszugehen, dass es nicht so schnell besser wird. Halte uns weiter auf dem Laufenden.
@Claudia,
also her mit dem Autogramm Claudia. Wo kann man das denn bekommen?
Liebe Grüße
Atlan
aufunddavon
10.04.2013, 10:10
Hallo!
Der neue Logopäde hat meinem Papa erzählt die Bepanthenlösung trocknet den Mund aus. Wer hat diese Erfahrung gemacht?
Das sind ja gar nicht so schlechte Nachrichten boebi.
@ Claudia
auf welchem Sender und wann dürfen wir dich bewundern??
LG
Steffi
claudia b
10.04.2013, 10:26
hallo ihr lieben,
also für forumsmitglieder werden die autogramme gratis bleiben, aber ihr könnt sie ja dann weiter verkaufen :D:D der fernsehbericht wird auf einem regionalsender kommen, aber im internet abrufbar, ich sag rechtzeitig bescheid, falls es interessiert.
und nun eine kleine info, ich habe bei anhe um erlaubnis gefragt, ich habe diese veranstaltungsreihe zufällig gefunden http://www.mundkrebs.info/ , es handelt sich um ein längerfristiges aufklärungsprojekt über mundhöhlenkrebs und soll möglicherweise auf ganz deutschland ausgedehnt werden. mir persönlich gefällt die idee mit dem begehbaren mund sehr gut, weil ich denke, dass das etwas ist, das auch in der breiten öffntlichkeit angenommen wird. tolle sache. falls jemand eine veranstaltung besucht, würde ich mich über ein feedback freuen, denn ich könnte mir das sehr gut auch für österreich vorstellen.
einen schönen tag aus dem leider immer noch vernebelten salzburg
claudia
Hallo Dreizahn,
ich schließe mich Rainers Frage ganz nachdrücklich an.
Hallo zusammen,
bisher halten meine Zähne erstaunlicherweise noch immer. Aus der Plombe, die mir vor der Strahlentherapie eingesetzt wurde, ist mehr Karies geworden (morgen wird also gebohrt), und die Zahnhälse im Unterkiefer liegen alle frei. Aber bisher noch kein Grund für eine Reise in die Prothetik zum Zähne ziehen.
Sollte man sich eigentlich, sobald die Zähne wegbröseln, erst noch mit Zahnhalsverplombungen und Zahnwurzelbehandlungen foltern lassen oder direkt die Dinger ziehen lassen?
Mich regt momentan mehr auf, daß bei meinem Harnstein-Katerchen der PH-Wert trotz Dauermedikation wieder ansteigt. Und den Trinkbrunnen akzeptiert er auch noch nicht... jetzt gibt's Diätfutter. Leider vom Tierarzt, und das heißt dann wohl immer eine Weltreise zur Beschaffung des Katerfutters. Vielleicht sollte ich sie auf echte Mäuse statt aufs Dosenfutter umstellen... :mad:
LG, Lytha
Rainer53
10.04.2013, 12:37
Hallo Lytha,
Sollte man sich eigentlich, sobald die Zähne wegbröseln, erst noch mit Zahnhalsverplombungen und Zahnwurzelbehandlungen foltern lassen oder direkt die Dinger ziehen lassen?
Die Methode der Wahl heißt 'Überkronen', dann kanns nur noch innen weiterbröseln.. :D
Tut es aber nicht unbedingt. :rolleyes:
VG, Rainer
Dreizahn
10.04.2013, 15:42
Hallo ihr Lieben,
so, Tumorsprechstunde und MRT habe ich erfolgreich hinter mich gebracht. War eine Ärztin da, die ich schon ewig nicht mehr hatte, aber die kennt mich von Anfang an und wir kommen super miteinander klar. Beim Tasten und Gucken hat sie soweit nix Auffälliges gefunden. Was beim MRT rauskommt erfahre ich in der Tagesklinik, also frühestens diesen Freitag, eher noch nächsten Freitag, da mein OA im Urlaub ist.
Häh, hab ich was verpasst ? http://www.cosgan.de/images/smilie/konfus/a015.gif (http://www.cosgan.de/smilie.php)
Naja, nur eine von diesen Sachen, die man einfach abhaken sollte, die mich aber immer noch auf die Palme bringt. Dass ich von den allermeisten Leuten im Dienstleistungssektor wegen meiner Stimme behandelt werde wie ein Stück Dreck mit einem Intelligenzquotienten auf Schuhgrößenniveau bin ich ja allmählich gewohnt. Aber Ostern durfte ich mein Abendessen erst käuflich erwerben, nachdem meine Mutter dazu ihre Zustimmung erteilt hat, weil die Verkäuferin davon ausgegangen ist, dass jemand mit so einer Stimme zu minderbemittelt ist, um einen Kauf abschließen zu dürfen :twak:. Nein, leider kein Witz...meine Mutter musste ihr OK nicken. Ich bin ja sonst kein Fan von laschen Arbeitnehmerrechten, aber sowas gehört fristlos entlassen..... Ohne jetzt fachlich zu werden und mit der Drei-Sektoren-Hypothese oder Fourastié klugzuschei*en .... aber wer mit Arbeit im tertiären Sektor nicht klar kommt, hat die freie Auswahl zwischen zwei Weiteren.
@Steffi: ist zwar einen Weile her, dass ich die B.-Lsg. zuletzt verwendet habe, aber ich fand nicht, dass sie austrocknet.
@Lytha: oder auf Moosmäuse. Der Kater von meiner Mutter kam öfters mal mit Moos in Mausgröße an...wahrscheinlich weil das nicht so schnell wegrennen konnte :D.
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo Dreuzahn,
vielleicht ist die Dame in der ersten Phase hängengeblieben und ist somit sowieso nicht Aufnahmebereit in der Neuzeit.
Nicht Ärgern, abhaken.
Boebi
Dreizahn
10.04.2013, 18:17
Hallo boebi,
vielleicht ist die Dame in der ersten Phase hängengeblieben und ist somit sowieso nicht Aufnahmebereit in der Neuzeit.
:smiley1::smiley1:
Nicht Ärgern, abhaken.
Naja, wenigstens habe ich so eine Anekdote mehr in Reserve :rolleyes::grin:.
Auf der positiven Seite: ich wurde Gründonnerstag von einer Friseurin behandelt wie ein menschliches Wesen. Immerhin die dritte in den 5 Jahren, die ich krank bin.
War bei Dir heute auch das MRT? Oder bringe ich da jetzt Termine durcheinander?
LG, Dreizahn
Hallo Dreizahn, ich schließe mich der Frage von Rainer an.
Das habe ich in dem ganzen Theater vergessen und ist doch das Wichtigste: Die Proben aus dem Dünndarm waren negativ.
Noch was: Das MRT von der HWS wird noch gemacht.
Hallo Boebi,
das hatte ich mir schon gedacht. denn so ohne weiteres hätte der prof. sonst nicht zugestimmt, am freitag den Zwerchfellbruch zu flicken und den mageneingang zu verengen.
Entschuldige, dass ich in gemeinem umgangsdeutsch antworte, aber mir als einer davon schon betroffenen steht das wohl zu.
Alles gute für deinen Klinikaufenthalt und das endlich positive ende des undichten Verschlusses.
Das alte trampeltier LIZ
aufunddavon
11.04.2013, 00:30
Hallo!
Und gleich noch eine Frage: meinem Papa brechen die Fingernägel in letzter Zeit ständig ab. Ich tippe auf Vitaminmangel wegen der etwas eingeschränkten Ernährungsmöglichkeit...
Danke Dreizahn, der Logopäde meinte es trocknet aus und dadurch war mein Papa etwas verunsichert. Ich hab ihm aber gesagt, dass die Bepanthenlösung von mehreren genommen wird und das würde ja keiner mehr nehmen, wenn es austrocknet.
@ Claudia
Natürlich interessiert uns das!!
Liebe Grüße
Steffi
Hallo Freunde,
ich stelle einen Bericht, mit der Genehmigung von Anhe, aus dem Weserkurier ein.
Wer das ist, über den der Bericht ist, können wir uns wohl alle denken.
Frau Schumacher vom Weserkurier hat die Genehmigung gegeben ihren Artikel zu nutzen. Dafür: Vielen Dank.
Bericht aus dem WESERKURIER vom 06.04.2013
Der Lilienthaler Holger Weiß hat ein Buch über seine Zungenkrebserkrankung geschrieben
Mutmacher nach schwerer Diagnose
Ein Bericht von Ulrike Schumacher
Fast zehn Jahre ist es her, dass Holger Weiß die Diagnose bekam: Zungenkrebs. Vor drei Jahren hat der Lilienthaler begonnen, darüber ein Buch zu schreiben. Auch, um anderen Betroffenen Mut zu machen, sagt er.
http://s1.directupload.net/images/user/130410/mhnt3bff.jpg (http://www.directupload.net)
© Ulrike Schumacher
Holger Weiß ist nach Strahlen- und Chemotherapie ohne Krebs, aber dennoch nicht frei von den Folgeerscheinungen seiner Krankheit.
Lilienthal. Als Holger Weiß anfing zu schreiben, hatte er schon wieder die Kraft dazu. Gedanklich kehrte der Lilienthaler noch einmal zurück in die schwerste Zeit seines Lebens. Im Jahr 2004 erhielt der damals 41-Jährige die Diagnose Zungenkrebs. Fast zehn Jahre später erklärt ihn sein Facharzt für geheilt. Heute weiß der Lilienthaler: "Man kann diese Krankheit besiegen. Ich hatte großes Glück, dass sie bei mir frühzeitig entdeckt wurde."
Holger Weiß hat über die schwerste Zeit seines Lebens ein Buch geschrieben. Eine Kombination aus Erfahrungsbericht und Ratgeber. "Aus einer starken Position heraus konnte ich das schreiben, um diejenigen zu stärken, die in einer schwachen Position sind", erzählt einer, der die lähmende Müdigkeit der Therapie kennt, der durch das Tal der Angst gegangen ist und das Glück hatte, dabei von seiner Familie und guten Medizinern aufgefangen zu werden. Zwei Jahre hat Holger Weiß fürs Schreiben gebraucht. Jetzt liegt sein Buch vor. Es trägt den Titel: "Das Ende von Gestern – Zungenkrebs überlebt". Alle Informationen seien Laien-Informationen, aus denen Leser keine allgemeingültigen Therapiemethoden für den individuellen Fall ableiten sollten, gibt der Autor in seinem Vorwort zu bedenken. Gleichwohl halte er es für wichtig, "sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, egal ob es um die Therapie, den Umgang mit Familie und Kindern, den Umgang mit dem Tod und dem Sterben, den Umgang mit Ärzten, die richtigen Kliniken, den eigenen Umgang mit der Krankheit oder das Verhalten während einer Therapie geht".
Ursachen: Rauchen und Alkohol
Das 230 Seiten zählende Werk, das der Autor über Books on Demand veröffentlicht, soll Betroffenen, Angehörigen und Pflegenden auch die Informationen liefern, die er selbst nach seiner schockierenden Diagnose vermisste. Informationen zu dieser Erkrankung seien eher allgemein unter Tumorarten der Mundhöhle und des Rachens zu finden, erklärt Holger Weiß. Nur der Kehlkopfkrebs bilde eine Ausnahme, weiß der Autor, der selbst Krankenpfleger und inzwischen wieder voll in seinen Beruf als Fortbildungsbeauftragter eines Krankenhauses eingestiegen ist. Betroffene hätten einen eigenen Bundesverband gegründet, der in vielen Kliniken präsent sei und Kehlkopfkrebspatienten dabei helfe, mit der Lebenssituation und allen Nöten und Fragen rund um die Operation zurechtzukommen, berichtet er.
"Ich erzähle meine Geschichte auch", fügt Holger Weiß hinzu, um diese Krebsart in der Öffentlichkeit bekannter zu machen und Einblicke in die Gefühls- und Gedankenwelt eines Krebskranken zu geben." Von Zungenkrebs seien viele junge Leute betroffen. Hauptsächlich Männer. "Wenn man merkt, im Hals ist irgendetwas verkehrt", rät der Autor aus eigener Erfahrung, "dann sollte man nicht darauf hoffen, dass das von allein wieder weggeht."
Viele Krankheiten lassen sich heute auch dank guter Vorsorge behandeln, macht Holger Weiß Mut. In seinem Buch verschweigt er nicht, dass er selbst lange gezögert habe, zum Arzt zu gehen, obwohl die Symptome offensichtlich waren. Es war eine Mischung aus panischer Angst und Selbstbetrug, die ihn davon abhielt, der Wahrheit ins Auge zu blicken. Und die Gewissensbisse.
Holger Weiß ist bis zu seiner Erkrankung starker Raucher. "Ich war so nikotinsüchtig, dass ich 30 Zigaretten am Tag brauchte." Am Abend der Diagnose versenkt er die letzte Stange Zigaretten im Müll. Rauchen sei bei Zungenkrebs die Ursache Nummer eins. "An zweiter Stelle steht der Missbrauch von scharfem Alkohol", weiß der Krankenpfleger. Er habe sein Buch auch deshalb geschrieben, um diese Krebsart öffentlicher zu machen. "Beim Brust-, Lungen-, Darm- oder Prostatakrebs ist man da erheblich weiter", schreibt der Lilienthaler. Öffentliche Kampagnen seien hier die Regel. Für Zungenkrebs gelte das nicht. "Im Gegenteil, hier engagieren sich prominente Schauspieler für das Rauchen und behaupten in der Öffentlichkeit ,gerne zu rauchen‘ oder verleugnen einfach, dass das Rauchen Krebs verursachen kann."
Nach einer Strahlen- und Chemotherapie ist der Lilienthaler ohne Krebs, aber dennoch nicht frei von den Folgeerscheinungen seiner Krankheit. Mundtrockenheit gehört dazu. Weil die Speicheldrüse bestrahlt wurde, produziert sie keinen Speichel mehr. Speisen kann er nur noch fein püriert zu sich nehmen. "Ich finde aber nicht, dass man sich deswegen aus der Gesellschaft ausgrenzen sollte", sagt der gelernte Krankenpfleger Weiß zuversichtlich. "Man sollte sich nicht die Lust am Leben nehmen lassen."
Mit der Genehmigung des WESERKURIERS (Frau Schumacher) eingesetzt.
Ich werde mache mich morgen Früh auf den Weg ins KH.
Morgen sind noch die übliche Vorbereitungen und das MRT der HWS.
Am Freitag ist dann der OP. Ich hoffe, dass es bei der laparoskopischen OP bleibt und kein Netz eingesetzt werden muss.
Ich werde mich wieder melden, wenn es geht.
Euch allen liebe Grüße und Danke fürs Daumendrücken.
Boebi
Ich wünsche Allen hier die in nächster Zeit Größeres vorhaben alles Gute dafür :)
Steffi, ich habe die Bepanthen Lösung längere Zeit genommen und habe davon dass sie austrocknen soll nichts gemerkt, dafür glaube ich hat sie mir aber beim Heilungsprozess der Mund- und Rachenschleimhaut sehr gut geholfen
Lieber Boebi, den letzten Satz vom "gelernten Krankenpfleger Weiß" ;) finde ich wirklich sehr bedeutend für uns: "Man sollte sich nicht die Lust am Leben nehmen lassen."
Liebe Grüße
Wangi
Hallo zusammen,
@Renate und boebi: Daumen und Pfoten sind gedrückt! :knuddel:
@Rainer: "Überkronen" klingt auch fürchterlich. Ich bin was zahnärztliche Prozeduren angeht leider seit meiner Weisheitszahnextraktion (ohne Vollnarkose) ein ziemlich gebranntes Kind und hasse es, wenn irgendwas an den Zähnen gebohrt oder gesägt oder gefeilt wird.
Die Kater haben es gut: die müssen nur alle paar Jahre zur Zahnsteinentfernung und kriegen noch dazu eine schöne Vollnarkose dafür... hätte ich auch gerne. ;)
@Dreizahn: Puh. Ich hatte bei deinem ersten Satz schon an ganz andere Dinge gedacht von wegen "nicht geschäftsfähig". Gut, daß es nur um eine Vollidiotin im Dienstleistungssektor ging. Zwar zum Reinhauen, aber besser als alles, was ich mir vorgestellt hatte.
Über's Harnstein-Katerchen: Ich habe gestern nochmal seine PH-Entwicklung reflektiert, beim Katzenfutter-Online-Shop recherchiert und glaube:
(a) den PH-Wert sollte ich mit Rückumstellung auf andere Futtermarken wieder in den Griff kriegen können (mehr Proteine!). Ich wechsele wieder zurück zu den Marken, mit denen er jahrelang keine Probleme hatte, auch wenn das heißt, daß ich gelegentlich dank doofem Paketzulieferer ein schweres Paket von der Paketstelle nach Haus schleppen muß. Geht inzwischen ja wieder, hoffe ich. OPs und Chemo und Bestrahlung sind ja vorbei.
(b) Der Online-Shop hat auch Diätfutter im Sortiment, falls der Markenwechsel nicht reichen sollte. Ich muß also nicht ständig dafür zum Tierarzt am anderen Ende der Stadt gurken.
Drückt dem pelzigen Doofi bitte auch die Daumen für die nächsten paar Wochen.
LG, Lytha
Brynhildr
11.04.2013, 10:23
.... Und gleich noch eine Frage: meinem Papa brechen die Fingernägel in letzter Zeit ständig ab. Ich tippe auf Vitaminmangel wegen der etwas eingeschränkten Ernährungsmöglichkeit...
...
Hi Steffi,
bei mir brechen aktuell auch die Nägel ab: aber es liegt daran, daß jetzt, ca. 6Monate nach Beginn der Chemo nun der Bereich der Nägel ganz vorne ist, der damals ganz hinten aus dem Bett wuchs...
Das wird wohl in den nächsten paar Wochen/Monaten immer mal wieder auftreten :o
Vitaminmangel ist natürlich auch möglich :tongue
LG! Bruni
Hallo Boebi,
ich denke morgen an dich und drücke alle Daumen, dass es gut gelingt.
Liebe Grüße
Atlan
Hallo Freunde,
das KH hat mich wieder und jetzt ist etwas Ruhe eingekehrt. Wie ihr merkt, habe ich meinen Laptop und den Internetstick mit.
Ein MRT der HWS ist gemacht worden. Die Vereiterungen sind etwas zurückgegangen. Da noch nicht klar ist, welche OP Methode gemacht wird, war das vielleicht das letzte MRT in meinem Leben.
Im Moment stehen immer noch die Methoden zur Auswahl.
LINX-Ring
Manschette
Manschette mit Netz
Es kann erst entschieden werden, wenn die Kamera im OP Bereich ist. Ich habe für alles zugestimmt, was bleibt über.
Morgen früh ist noch die Ösophagus-Manometrie und ca. um 14 Uhr geht es los mit dem OP.
So dann bis bald.
Boebi
Lieber Boebi,
wir werden ganz fest an Dich denken, alle Daumen und Zehen sind gedrückt - kann nix schief gehen, egal für welche Methode man sich entscheidet - es geht aufwärts, es wird besser, Ade Kotzeritis ;)
LG Nadine
claudia b
11.04.2013, 22:12
hallo ihr lieben,
@boebi , alter kämpfer, alles gute für morgen!! du schaffts das! sag, bist du isoliert?? und das personal in schutzanzügen und so?? das ist mir auf den nerv gegangen, diese umständlichen prozeduren wegen des mrsa......
an den rest der runde, ganz liebe grüsse
claudia
Dreizahn
12.04.2013, 00:20
Hallo boebi,
Daumen, Zehen und Katzenpfoten werden gedrückt.
Ich wünsch' Dir eine ruhige Nacht vorher!
LG, Dreizahn
Waldbaer Foerster 1
12.04.2013, 10:08
Hallo Boebi,
bei mir wird es auch mittag bis ich zur OP komme.
Ich wünsche uns alles Gute und wer zuerst wach wird weckt den anderen!
Alles Gute und liebe Grüße
Renate
Renate,
auch Dir alles gute.
Claudia: Kein MRSA mehr.
Liebe Grüße
Boebi
hallo Boebi, hallo renate,
guten morgen, wenn ihr aus der narkose wieder da seid.
Ich hoffe, es ist euch beiden gut gegangen und das OP-Ergebnis wie gewünscht.
Ihr werdet heute nur an der flasche hängen und keinen durst spüren.
@boebi
hoffentlich gibt´s keine nachblutungen; aber vielleicht hat der Anaesthesist gar keinen zentralen venenzugang gelegt, weil du sicher nicht so lang wie ich KO gehalten werden musstest..
Alles gute euch beiden und schnelle genesung:knuddel::engel:
eure alte LIZ
Waldbaer Foerster 1
12.04.2013, 22:11
Hallo Liz,
ich bin wieder aufgewacht. Aber leicht war es nicht. Bin nur durch die Gegend geschwankt und beim Essen fielen mir die Augen zu. Hab dann noch eine runde gepennt. Jetzt geht es besser. Hab fast keine Schmerzen. Allerdings war auch kein Arzt nach der OP zu sehen. Ist halt Freitag, Da gehen die heim. Aber morgen werd ich mich mal schlau machen.
Gestern, als ich an kam bekam ich ein Mittelbett im 3-
Bett Zimmer. Heute hab ich Fensterplatz mit Blick auf die Berge und bin allein.
Liz,hast du was von boebi gehört? Naja, dem seine OP war bestimmt schwerer und wir müssen bis morgen warten.
Liebe Grüße an Alle wünscht euch
Renate
Hallo Freunde,
hallo Renate,
ich bin seit heute morgen 8.00Uhr auch wieder auf dem normalen Zimmer.
Bin gestern um 19 Uhr aus der Narkose erwacht und habe noch die Nacht auf der Intensiven verbracht.
Es ist alles gut gegangen bis auf die Schulter- und Halsschmerzen vom „Aufblähgas“. Das Bewegen tut noch etwas weh.
Es sind 5 Löcher im Bauch. Zuerst wurde das Zwerchfell geflickt und dann konnte doch der LINX gemacht werden.
Andere tragen eine Halskettchen und ich ……! Jetzt ist allerdings das MRT ade.
Ein MDP ist auch schon gemacht worden. Der Ring sitzt einwandfrei und lässt das Kontrastmittel ohne Probleme durch.
Irgendwann wird es auch wieder feste Nahrung geben.
Ich wünsche euch allen eine Schönes Wochenende
Und einen ruhigen, schmerzfreien Sonntag.
Euch allen „Danke“ fürs Daumendrücken und einen besonderen Dank an die Katzen.
Liebe Grüße
Boebi, der wieder Hoffnung geschöpft hat.
Rainer53
13.04.2013, 13:29
Hallo Boebi,
ich freue mich sehr, dass es gut gelaufen ist bei deiner OP.
Weiterhin alles Gute und dass du bald wieder zu Kräften kommst.
Rainer
Lieber Boebi,
super Nachrichten, jetzt gehts aufwärts, ganz sicher. Halt gut durch.
LG Nadine
hallo Boebi,
wunderbar.
Ich war wegen platzmangel auf der IS nur 6 Stunden auf Intensiv .bis 19:.00Uhr, ich wurde ja schon am Vormittag operiert und kam um 13.30 auf die Wachstation, wo ich stundenlang mit kalten füßen lag, bis mir "mein" Pfleger eine Wärmflasche drauflegte.
Am nächsten Morgen gab´s einen zwieback( jeden bissen 30 mal kauen=OT vom operateur) aber dann konnte ich ihn nicht schlucken, weil das eine zähe Pampe ergab. Schließlich einigten wir uns auf 13mal,sprich einfach sehr gründlich kauen.
Nach Chefvisite gab es am vormittag auch noch eine tasse dünnen kaffee, weil ich den krankenhaustee so schrecklich fand, lieber wollte ich Wasser(still, dass es nicht blähte).
Ich wünsch dir guten genesungsfortschritt und bleib diesmal lieber einen Tag länger im KH, als zu früh heim zu gehen
Das wünscht dir
deine alte LIZ:pftroest::engel:
ich bin seit heute morgen 8.00Uhr auch wieder auf dem normalen Zimmer.
Es ist alles gut gegangen....Boebi, der wieder Hoffnung geschöpft hat.
Yeah!! http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_011.gifhttp://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_011.gif - DAS wollte ich lesen! Ich freue mich sehr Boebi! Und nun lass es langsam angehen....
Beste Grüße
Anhe
Hallo Boebi,
Super, siehst du, dass Daumrndrücken hat sich gelohnt.
Weiterhin gute Besserung,
LG
Atlan
Waldbaer Foerster 1
13.04.2013, 18:03
Hallo boebi,
da freue ich mich aber sehr, daß die Hoffnung bei dir wieder da ist und alles so gut gelaufen ist. Es gibt auch noch was anderes außer MRT, da sieht man auch genug. Hauptsache das Essen geht demnächst wieder.Und außerdem ist der
Eiter auch zurück. Glückwunsch kann ich da nur sagen.
Ich war nur auf der Wachstadion. Aber als sie mich dann auf mein Zimmer gebracht haben, ich kann dir sagen, da war mein Kater nach der Kastration besser drauf wie ich;).
Jetzt ist alles noch angeschwollen und ich muß abwarten bis es besser wird um festzustellen ob es ein Erfolg war.
Wünsch dir weiter gute Besserung und bis bald
liebe Grüße
Renate
Hallo Freunde,
die Sonne lacht mit.
Liz und Renate, wir schaffen das schon.
Euch allen ein wunderschönes Wochenende
Boebi
Waldbaer Foerster 1
13.04.2013, 18:55
Klasse boebi,
das machen wir.
Wünsch dir gute Besserung und alle deine Wünsche mögen sich erfüllen.
Dir Liz, natürlich auch.
Liebe Grüße
Renate:winke::winke::winke:
Dreizahn
13.04.2013, 20:27
Hallo zusammen!
Ein fröhliches und erleichtertes "Klasse! Weiter so!" http://i400.photobucket.com/albums/pp81/schnullieh/Hallo/7864.gifhttp://i400.photobucket.com/albums/pp81/schnullieh/Hallo/7864.gifhttp://i400.photobucket.com/albums/pp81/schnullieh/Hallo/7864.gif an unsere beiden Frischoperierten! Bin sehr erleichtert, dass es gut gelaufen ist :prost:. Die Katze ist heute ganz müüüüde vom vielen Pfötchendrücken gestern :rolleyes:.
LG, Dreizahn
Ein liebes Hallo an die Kh Gang :winke:
Toll dass ihr Euch gemeldet habt und Ihr alles soweit gut überstanden habt. Den Rest schafft ihr auch noch, habt ja von uns grosse Unterstützung ;)
Wünsche Euch eine gute Nacht mit schönen Träumen
Ganz liebe Grüße
Wangi
Hallo Freunde an diesem Frühlingssonntag,
nachdem ich gestern schon Suppe, Brühe und Fortimel bekommen habe, gab es heute Morgen schon ein Brötchen und es blieb drin.
Viel Kauen, viel Wasser und kleine Bissen. Ich bin mir jetzt sicher, es wird wieder werden.
Ich habe so langsam wieder die Hoffnung, dass die Vereiterungen auch noch weiter zurückgehen. Der Prof. hatte mir ja auch gesagt, manchmal muss man auch den Selbstheilungskräften des Körpers vertrauen.
Ich sehe nach langer Zeit mal wieder alles Positiver.
Liebe Grüße von KH zu KH und Kopf hoch.
Ich wünsche euch allen einen sonnigen Tag
Boebi
Fasse frischen Mut! Solange ist keine Nacht, dass endlich nicht der helle Morgen lacht.
William Shakespeare (1564-1616)
Dreizahn
14.04.2013, 17:20
Hallo boebi,
wenn Dein Körper jetzt wieder richtiges Futter bekommt, motiviert ihn das bestimmt, die Eiterherde zu :twak:.
LG, Dreizahn
Guten morgen Freunde und liebe Grüße von KH zu KH,
bei mir verheilt alles gut und schnell.
Bei der Visite hieß es, morgen kann ich nach Hause.
Das Essen klappt in kleinen Portionen hervorragend. Seit dem OP kein Reflux und kein Erbrechen mehr. Die PPI´s sind seit einer Woche abgesetzt und die Tage bis zum OP letzte Woche waren die Hölle mit Reflux.
Mit dem Frühling kommt die Zuversicht.
Boebi
Liz / Renate, wie geht es euch?
Hallo,
dann reihe ich mich hier mal ein da mein Mann heute die Diagnose Zungenkarzinom erhalten hat. Dementsprechend ist er am Boden zerstört. Heute muss er nochmal die Röhre und dann entscheiden sie ob Op oder Bestrahlung. Beides besch..... aber wohl nicht zu ändern.
Muss mich erstmal fassen, melde mich später wieder.
Waldbaer Foerster 1
15.04.2013, 16:48
Hallo boebi,
das klingt ja sehr gut bei dir. Aber auch ich gehe morgen heim.Ich habe noch Schmerzen am Tracheostoma, was auch normal ist, da es mit vielen Stichen genäht ist. Aber ich denke daß es erfolgreich war.
Das Gewebe sah so gut aus, daß der Prof.nicht mal eine Probe nehmen mußte. So hab ich schon ein Angstproblem weniger.
Morgen hab ich dann noch die große Bahnfahrt, aber dann wird alles wieder normal sein.
Wir hören uns.
Liebe Grüße aus der bayerischen Landeshauptstadt
(bei 30 Grad im Schatten)
wünscht dir und allen anderen
Renate:winke:
Hallo Renate :winke:
Hab schon auf dich gewartet :)
Wie schön dass alles gut gegangen ist und auch kein Verdacht mehr besteht. Das ist das aller Wichtigste!
Ich wünsche dir eine schöne Heimfahrt.
Auf dem Flachdach unseres Nachbarn ist eine grosse Pfütze und darin baden die Vögel. Also ist der Frühling endlich da :rotier2:
Liebe Grüße
Wangi
Gisa241055
15.04.2013, 18:49
Ach ihr Lieben hier, ich freue mich für Euch drei OP-Kandidaten, dass alles so gut verlaufen ist. Bin immer ganz glücklich zu lesen, wenn es den Leidensgenossen meines Mannes gut geht.:rotier2:
Manchmal verlässt ihn der Mut. Ich weiss manchmal nicht mehr, was ich machen soll um ihn aufzumuntern. Erst gestern hat er wieder mal so einen Tiefpunkt, dass er sagte: Wenn ich so weiterleben soll, warum hat Gott mich nicht gleich sterben lassen. Was antwortet man denn auf so etwas?????:cry: Ich hab ihm dann einfach mal von Dir erzählt Boebi. Find es soooooo schön, dass du dich wieder so aufgerappelt hast. :)
Wünsch allen anderen hier nen schönen, sonnigen und endlich warmen Tag. Und vor allem natürlich, keine Schmerzen mehr. :winke:
claudia b
15.04.2013, 20:35
hallo in die runde,
schön so viel erfreuliches zu lesen!!:)
@boebi, ich muss da noch ein bissal bezüglich des mrsa nachbohren........hattest du nur einen kontrollabstrich??? ich musste gesamt 6 mal, weil beim drittenmal das blöde ding wieder da war und die ganze prozedur von vorne begann, erst nach der zweiten kontrollserie war er endgültig erledigt. in österreich muss man dreimal im abstand von einer woche zum abstrich und immer keimfrei sein, sonst ist man ein fall für isolationshaft in der klinik:cool:
ich war heute zum abdrucknehmen für meinen zahnaufbau, menschnes kind war das ein theater..........kurzfristig dachte ich schon , der dottore bekommt den löffel nicht mehr aus meinem zuckergoscherl und ich hab mich schon im taxi richtung klinik sitzen gesehen, was eine gewisse komik in sich hatte, weil ich ziemlich blöd aussah, mit dem metallteil im mund :lach2:, aber nach einigen turnübungen und schweissausbrüchen konnte es doch unbeschadet herausgezogen werden. und in zwei wochen sollte dann mein gebiss wieder komplett sein, ich bin schon neugierig, weil mein wichtigster kauzahn dann wieder vorhanden ist.
ich hab euch die bekannteste speise aus meiner Heimat auf den blog gestellt, fluffig und geschmeidig ;)
ganz liebe grüsse aus salzburg
claudia
Hallo Claudia,
bei mir wurden zwei Abstriche zur gleichen Zeit gemacht. Rechtes Nasenloch und Mund und linkes Nasenloch und Mund. Das war genug. Im KH wurde dann nochmal ein Abstrich genommen. Alles ohne Befund.
Soll ich mal lästern: Das schlimmste beim Zahnarzt muß für Dich sein, den Mund zu halten, oder. :smiley1::smiley1:
Ganz liebe Grüße nach Salzburg :knuddel:
Boebi
aufunddavon
15.04.2013, 21:13
Hallo!
Das sind ja wirklich alles erfreuliche Neuigkeiten.
Auch von uns gibt's was ganz tolles: bei der zweiten Nachuntersuchung von meinem Papa kam raus, dass nach wie vor alles tumor- und metastasenfrei ist :prost: :rotier:
Leider ist sein Lymphödem wieder schlimmer geworden. Der "Herr Lymphdrainage" meint es liegt am Wetter, weil es jetzt wärmer wird/ist. Wie wird das dann erst im Sommer sein :huh:
Euch allen einen schönen Abend!
Liebe Grüße
Steffi
claudia b
15.04.2013, 21:13
@ boooooooooooeeeeeeeeeeeebi :smiley1:
wie konntest du das nur erraten !?!
*Soll ich mal lästern: Das schlimmste beim Zahnarzt muß für Dich sein, den Mund zu halten, oder. *
wichtig ist, dass ich morgen bei der pressekonferenz gut aussehe :D
schönen abend, buona serata
claudia
Hallo zusammen,
freue mich sehr über die guten Nachrichten der OPler :D weiter so!
Auch wir haben heute gute Nachrichten: auf dem MRT das letzten Montag gemacht wurde, ist nichts verdächtiges zu erkennen. Auch beim Abtasten war alles ok. Jaaaaaaaaaaaa die Freude ist groß!!
Der Kontroll-Zeitraum wurde auf 3 Monate verlängert.
Wünsche allen weiterhin gute Besserung die einen Eingriff hinter sich haben und allen anderen hoffentlich noch ein paar sonnige Tage und hoffentlich nicht so dolle Schmerzen vom Wetter wie bei uns :augen:
LG Nadine
Nadine,
ich freue mich für Euch Beide.
Liebe Grüße
Boebi
Brynhildr
16.04.2013, 09:59
Hallo :)
@Dely: willkommen hier :)
Hallo!
Das sind ja wirklich alles erfreuliche Neuigkeiten.
Auch von uns gibt's was ganz tolles: bei der zweiten Nachuntersuchung von meinem Papa kam raus, dass nach wie vor alles tumor- und metastasenfrei ist :prost: :rotier:
super :winke: :cool2:
Leider ist sein Lymphödem wieder schlimmer geworden. Der "Herr Lymphdrainage" meint es liegt am Wetter, weil es jetzt wärmer wird/ist. ...
hm, der hat wohl Recht, bei Hitze kann es schlimmer werden.
Mein Mitpatient und ich haben ja auch jeder so ein blödes Lymphödem am Hals kassiert und gehen ja auch brav zur Lymphdrainage... aber wir sind uns einig: am wenigsten schlimm ist es, wenn wir uns viel bewegen.... , d.h. an Tagen mit vielen Gängen, etwas Radfahren oder Schwimmen ist der Hals viel geschmeidiger und viel weniger dick :) ...
Zusätzlich versuchen wir uns beide an morgendlichem Schulterkreisen, Zungengymnastik und vorsichtigem Abklopfen der Bereiche um die Schlüsselbeine, da sitzten nämlich zu aktivierende Lymphknoten drunter.
Das kann sich Dein Vater auch vom Lymphtherapeut zeigen lassen!
Also, es wird Zeit, das Aktivitätsniveau Deines Vaters wieder mehr hochzufahren :)
alles Gute!
Bruni
:winke:
aufunddavon
16.04.2013, 10:30
Hallo Bruni!
Danke für deine Tipps!
Aktiv ist er eh schon wieder. Unter der Woche ist er ständig unterwegs und am Wochenende ist dann Zeit zum Ausruhen da liegt er mehr.
Vielleicht findet er Zeit zum Radfahren oder zumindest spazieren gehen. Jetzt wo der Sommer kommt sollte er schauen, dass das Problem im Griff ist.
Die Lymphknoten soll er sich zeigen lassen, unser Therapeut meinte nicht nur er sondern auch wir könnten meinen Papa am Hals massieren (das hat er gezeigt wie es geht) damit das alles angeregt wird. Außerdem nimmt er zusätzlich noch was Homöopathisches und irgendeine Salbe hat er bekommen.
Hoffen wir das Beste...
Liebe Grüße
Steffi
Hallo Dely,
na dann erst einmal herzlich willkommen, auch wenn es sicher bessere Anlässe für ein Kennenlernen gegeben hätte als eine Erkrankung. Du kannst "von unserer Truppe" hier nur profitieren. Fass dich erst einmal. Ich braucht jetzt alle Kraft für euch beide.
Liebe Grüße
Atlan
@Claudia: Ich dachte dass auch, als ich diesen riesigen Löffel im Mund hatte, und mein Zahnarzt dann auch noch immer drückt, hoffentlich geht das Ding wieder raus. Man hat ja das Gefühl, alles andere kommt gleich mit raus.
LG an die ganze Runde
Atlan
Hallo Freunde,
da bin ich wieder aus dem KH.
Ich würde dann mal sagen: Lasst uns alle das verspätete Frühjahr genießen.
KH ist für dieses und für das nächste und für das........(!!) genug und das gilt für alle, ohne Widerrede.
Es kann und wird nur besser werden.
Liebe Grüße
Boebi
Hallo Dely: Es ist nicht schön, uns hier kennenlernen zu müssen, trotzdem "herzlich Willkommen".
Dreizahn
16.04.2013, 15:52
Hallo ihr Lieben!
@boebi: schön, dass Du wieder daheim bist! Gibt es weitere kulinarische Fortschritte?
@Steffi: mir geht es auch so, dass ich am Wochenende, wenn ich es mir auf dem Sofa gemütlich mache, deutlich geschwollener bin als sonst. Ich mache dann wenigstens im Sitzen Schulter-, Nacken- und Kopfgymnastik.
Mich nervt es eh sooooo an, dass ich jetzt wieder diese Lymphabflussprobleme hab. Die kamen im Dezember aus heiterem Himmel. Hab ja den Verdacht, dass mir die Physiotherapeutin in der AHB den Trampelpfad, den meine Lymphe sich gesucht hatte, irgendwie wegmassiert hat :aerger:.
@Dely: schön, dass Du uns gefunden hast :)
Da ihr jetzt eine gesicherte Diagnose habt, möchte ich Dir den Härtefallfonds der Krebshilfe nochmal ans Herz legen. Und mir ist klar, dass ihr erstmal in Panik und überfordert seid, aber bitte lass bei Heilungsversprechen durch alternative Heilmethoden Vorsicht walten.
LG, Dreizahn
@Dely: schön, dass Du uns gefunden hast :)
Da ihr jetzt eine gesicherte Diagnose habt, möchte ich Dir den Härtefallfonds der Krebshilfe nochmal ans Herz legen. Und mir ist klar, dass ihr erstmal in Panik und überfordert seid, aber bitte lass bei Heilungsversprechen durch alternative Heilmethoden Vorsicht walten.
LG, Dreizahn
Hallo,
das mit der Krebshilfe habe ich schon alles ausgefüllt, leider müssen meine Angaben erst von einem Sozialdienst bestätigt werden und der hat erst nächsten Montag Nachmittag wieder Zeit. Ohne diese Bestätigung kann ich die Unterlagen nicht weitergeben und es kommt keine Hilfe:cry:
Jetzt wurde er heute doch nicht operiert weil morgen noch ein Lungenfacharzt unter Narkose auch noch die Lunge untersuchen will. Es ist zum verzweifeln. Das zieht sich jetzt schon über Wochen hin und immer fällt ihnen etwas Neues ein:embarasse. Und ich kann ihn nicht mal besuchen, bei dem schönen Wetter liegt er alleine im Zimmer und denkt nur Negativ:cry:
lg
Hallo alle Miteinander,
melde mich auch mal wieder.
Schön, solche Nachrichten zu lesen, wünsche Euch weiterhin gute Besserung und Boebi geniese dein Essen und freue dich auf deine Reha. Nun geht es aufwärts.:engel:
Bei mir geht es z.Z. auf und ab . Beim HNO letzte Woche alles i.O. und heute beim Zahnarzt- nur Kontrolle- Hinweise auf einen Pilz am Zahnfleisch, gleich weitere Untersuchung und wieder der Hinweiß etwas kürzer zu treten, ob ich jemals wieder fit werde.
Warten wir erst mal Freitag den Befund ab.
Hallo Dely, willkommen. Hier hat immer jemand ein offenes Ohr für dich.
Viele Grüße von Funzel
Hallo Freunde,
ich habe mich erst mal ausgeschlafen und bin jetzt natürlich wieder munter.
Ich bin wieder aus dem tiefen Loch nach oben gekommen und sehe die Sonne. Den Rest werde ich auch noch schaffen.
Dreizahn:
Die Zeit nach dem Absetzen der PPI´s bis zum OP war die Hölle. Ich habe gedacht, es brennt mir die Speiseröhre und den Kehlkopf weg.
Nach dem OP war kein Reflux mehr. Ich habe nicht mehr gebrochen und feste Nahrung geht ohne Probleme. Ich bin zwar sehr vorsichtig und trinke viel Wasser dazu, aber es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht. Endlich kein Rücklauf, wenn ich mir die Schuhe zumache.
Ich klopf mal auf Holz, aber ich bin sehr zuversichtlich. Eine Eingewöhnungsphase soll nochmal zwischen der 3-6 Woche kommen. Da hat man mich vorgewarnt. Aber nichts kann so schlimm wie vorher sein.
Funzel.
Ich weiß, gerade von mir muss der Ratschlag kommen, aber wir müssen immer wieder lernen und begreifen: Es geht nicht mehr alles.
Der Lymphstau kommt und geht, trotz Drainage, bei mir auch.
Was ich vermeide ist:
Wannenbad
Heißes Duschen
Direkte Sonne
Sauna
:smiley1:Ich könnte mir jetzt ein „Kein MRT“ auf die Brust tätowieren lassen. Wenn die Allergien auch mit drauf sollen, müsste ein „Bitte wenden“ mit drauf.:smiley1:
Nach einer ruhigen Nacht, hoffe ich für uns alle auf einen sonnigen Mittwoch.
Boebi
Hallo Boebi,
ich klopfe mit. Aaaah endlich Sommer und bei offenem Fenster im Büro sitzen und arbeiten.
LG
Atlan
Euch Operierten gute Besserung. Jetzt geht es hoffentlich nur noch aufwärts! Besonders freue ich mich, dass boebi aus seinem schwarzen Loch geklettert ist.
In der Vergangenheit war zu lesen, dass bei einigen die Zähne "weggebröselt" sind. Bei mir sind zwar die Zähne top, aber der Unterkieferknochen sieht aus wie ein Schweizer Käse. Hat damit jemand Erfahrung?
Gruß aus Schwaben, mywu
Sandra6472
17.04.2013, 17:08
Hallo miteinander,
auch bei mir geht es gerade auf und ab.
Heute hat der HNO bei der Tumornachsorge einen Knoten auf der Zunge entdeckt, genau zwischen dem Transplantat und meiner eigenen Zunge, Lymphknoten geschallt, die sind ok. Die, die halt noch übrig sind.
Der Knoten ist mir vor zwei drei Wochen auch aufgefallen, ich kann ihn aber nur Tasten, er ist zu weit hinten. War vor etwa 1- 11/2 Montaten ziemlich lange krank grippaler Infekt usw. ich hoffe, das ist jetzt noch eine Nacherscheinung.
Am Dienstag wird unter Vollnarkose eine Probe entnommen. :(
Kann ja auch nicht sein, dass bei mir mal was glatt läuft. Meine große OP ist jetzt fast 9 Jahre her.
Liebe Grüße eine total frustrierte Sandra
Hallo Sandra,
ich drücke Dir beide Daumen und hoffe, nein ich glaube da ist nichts.
Manches löst sich einfach in Wohlbefinden auf.
Ganz liebe Grüße
Boebi
Hallo Sandra,
kann ich verstehen, dass du frustriert bist, das wäre glaube ich, jeder hier. Irgendwann will man ja endlich einmal wieder Ruhe vor der Krankheit haben. Falls du schon in Nakose liegst, drücke ich dir die daumen, dass es nur an der Grippe gelegen hat und keine neuer Befund vorliegt.
@mywu
Hallo Marion,
wie meinst du das? Dein Unterkiefer sieht aus wie ein Schweizer Käse. Sind es osteoporotische Veränderungen. Und die Zähne sitzen noch fest? Das klingt ja ziemlich unheimlich. Man befürchtet bei unsereins ja immer die gefürchtete Osteomyelitis mit Osteolyse.
Was sagt der Arzt denn dazu?
Liebe Grüße
Guten Morgen Ihr Lieben,
ich bin ja mehr die stille Mitleserin, weil meine Kinder mich meistens nicht in Ruhe lesen/schreiben lassen, aber ich lese spätestens jeden zweiten Tag alle Beiträge (sonst kommt man ja auch mit euch nicht mehr mit).
Bei meiner letzten Kontrolle in meiner HNO-Klinik im Januar hat mein Doc mir eine neue Salbe für den Mundraum mitgegeben. Sie kommt allerdings aus Amerika (hat ihm ein anderer Patient empfohlen und daraufhin wurde diese zum Ausprobieren bestellt). Mein Doc sagte mir, sie wäre gegen die Mundtrockenheit und ich sollte sie ausprobieren, wenn sie helfen würde, dann dürfte ich davon erzählen. Also, die Salbe hilft nicht wirklich direkt gegen die Mundtrockenheit. Sie ist vielmehr wie eine Pflegecreme zu verstehen, so wie man seine Haut aussen auch pflegt. Ihr kennt das bestimmt zum Teil, wenn man zu stark gewürztes Essen isst, oder sehr raue Sachen, wie z.B. Chips oder Pizza, dass sich die Zunge dann wund anfühlt und brennt. Da hilft diese Creme echt super. Sie heißt: Mouth Moisturizer von Toothette. Sie ist wohl mit Eukalyptus und Kokosnussöl, und schmeckt auch ganz leicht danach. Ich hab aber keine Ahnung, ob unsere Apotheken die auch besorgen können, oder ob man sich die selbst besorgen muss.
@SANDRA: Ich hatte 4 Monate nach Bestrahlungsende auch wieder einen winzigen Knoten an der Zunge, an einer anderen Stelle als der Tumor war (Tumor war hinten, Knoten war dann viel weiter vorne). Mein niedergelassener HNO und auch der HNO in der Klinik fanden das unauffällig, irgendwann weitere 5 Monate später war ein Vertretungs-HNO da, der mich sofort kirre gemacht hat und mich zur Probeentnahme geschickt hat. Es war letztendlich nur Narbengewebe. Ich habe zwar keine Transplantation erhalten, aber gerade da könnte ich mir vorstellen, dass das Narbengewebe ist, wenn du sagst, es ist genau an der Grenze. Halt die Ohren steif und ich drück dir für Dienstag ganz fest die Daumen.
Allen, denen es gut geht: weiter so!
Allen, die momentan im Loch sitzen: Ein Seil zum Raufziehen.
Und den Operierten weiterhin gute Besserung.
Liebe Grüße aus dem heute irgendwie grauen NRW schickt
Karina
Rainer53
18.04.2013, 12:48
@ Karina, Sandra,
das ist halt typisch, ist mir auch schon so gegangen: ein erfahrener Arzt sieht sofort, ob der 'Knubbel' oder die sonstige Auffälligkeit was mit Rezidiv oder so zu tun haben könnte. Er weiß auch sicher, wenn dem nicht so ist.
Andere wollen halt ja nix verpassen und schreiten gleich zu Probeentnahme. Auf die Dauer nervt das auch ziemlich.
VG, Rainer
Sandra6472
18.04.2013, 17:30
Hallo, vielen lieben Dank für Eure super Unterstützung.
Cool bleiben fällt mir gerade etwas schwer, am liebsten wäre ich zeitmässig schon ne Woche weiter. :) Mein Mann unterstützt mich total und 4 Kids, Haushalt, 2 Tage Arbeiten lenken mich zum Glück auch ab.
Natürlich hoffe ich auch, dass es Narbengewebe ist. Mein HNO führt die Entnahme hier im KH durch, dort operiert er wöchentlich. Falls irgendwas unklar wäre schickt er mich nach Tübingen in die MKG wo ich von 2004-2009 in Behandlung war.
Den Eindruck, dass er lieber auf Nummer sicher geht habe ich schon auch ein bißchen, aber ganz ehrlich ich möchte jetzt auch Gewißheit haben.
Ihr macht mir auf jeden Fall immer Mut und es tut gut sich mit euch auszutauschen ;)
Liebe Grüße von Sandra, die heute etwas besser drauf ist.
Hallo zusammen,
bei mir war es witzigerweise der Chefarzt höchstpersönlich, der wegen eines Knubbels Alarm schlug. Zitat: "Sofort MRT!" Es müssen also nicht die unerfahrenen Assi-Ärzte sein, die nur ja nichts übersehen wollen...
Hm. Es war letztlich ein Fadengranulom. Viel Lärm um nichts.
Mein neuer niedergelassener HNO wirkt okay. Er fand aber leider, daß schon die HNOs der Uniklinik bitte irgendwelche Panendos machen sollten, wenn sowas nochmal anstehen sollte. Und daß er ja auch Angst vor Zahnärzten hätte, aber trotzdem dorthin gehen würde - ich habe eine gewisse Angstproblematik mit den HNOs der Uniklinik und meine Probleme damit, mich denen nochmal irgendwie als Versuchskaninchen für operative Techniken zur Verfügung zu stellen. :p Die HNOs der Uniklinik machten außer bei der 1. Panendo nämlich niemals das, was eigentlich vereinbart gewesen war, sondern lieber viele andere spaßige Dinge. Und pantomimisch begabt sind sie teilweise auch (Zitat nach Vernähen der Trach durch sie: "Wenn Sie jetzt husten ohne dagegenzudrücken, platzt das sooooo wieder auf. :) ") Und von Antikotzreiz Betäubungssprays haben sie noch nie etwas gehört. Und nur diese HNOs zerrten frisch nach der Bestrahlung frisch und munter mit dem Tüchlein meine Zunge gaaaanz weit hinaus (Tüchlein feste auf's Strahlengeschwür gepreßt, wegen dem ich mein Morphin bekommen hatte), so als ob wir gerade im OP wären und ich nichts mitkriegen würde. Und... und... und. Nee. Brauche eine Alternative für zukünftige Panendos.
Im Gegensatz zur letzten niedergelassenen HNO hat er aber überhaupt nichts dagegen (sagt er), wenn ich in Eigeninitiative Termine bei den Phoniatern ausmache und dann eine Überweisungsausstellung von ihm erwarte, ohne ihn zuvor zu konsultieren. Die vorige machte mich deswegen nämlich kurzerhand zur Schnecke, weil sie das doch alles genauso gut könne wie die Phoniater (davon merkte man aber nichts.)
Und er hat mir heute keinen Schlauch in die Nase gesteckt, sondern mich nur kurz mit Zunge rausziehen + Metalldings in den Rachen stecken zum Kotzreflex geführt. ;)
Hmmm... ich weiß inzwischen, daß die Stimme sehr von der aktuellen Stimmungslage abhängt. Bei Streß funktioniert sie schlechter als im entspannten Zustand - am besten ohne den Gesprächspartner sehen zu müssen oder von ihm gesehen zu werden. Beim HNO herumhocken und trotz Kotzreflex "hiiiii" sagen sollen ist für mich ausgesprochen stressig, also weiß ich gerade nicht, ob das, was die so beobachten, wirklich mein Normalzustand ist.
Ansonsten geht's mir gerade besser. Angst schwingt immer mit, zur Zeit insbesonders auf die Leber bezogen, aber ich scheine gerade sogar ein wenig zuzunehmen. :) Und ich habe genug Novalgin da, falls der ex-Sternocleido sich mal wieder beschwert oder die Colitis rumspinnt. :)
Und außerdem scheint die Sonne und ich habe nun Feierabend. :)
Liebe Grüße,
Lytha
Hallo Freunde,
wo bleibt unsere LIZ???
Liebe Grüße
Boebi
hallo Boebi, noch lebe ich, aber mir wächst einfach alle süber den kopf.
gratulation, dass es dir viel besser geht, nachdem der mageneingang gerichret ist.
Ich darf ja prinzipiell auf Reha, aber ich muss eine klinik angeben. jetzt waren wir gestern auf tour, haben in dreien vorbeigeschaut.
Trotzdem weiß ich noch immer nicht wohin.
Funzel und Bruni waren ja von Bad Soden-salmünster sehr angetan, aber ich sah auf die Schnelle nur, dass es etwas in die jahre gekommen ist.
Bad Salzungen Burgklinik erschien mir recht ordentlich, aber war jemand von euch Zugenkarzinomforumleuten schon mal dort??
Dann haben wir noch die rein onkologische Klinik Inselsberg kurz visitiert.Schien sehr in Ordnung vor allen Dingen bzgl. der Dinge, die ich gern hätte und mir gut tun würden, haben auch keinerlei Wartezeiten. Frage wie vorher: gibt´s jemand, der schon dort war?
Ich muss mich für den AArzt möglichst bald entscheiden, finde augenblicklich aber infolge des unvermittelt einsetzenden Frühlings wegen aller Gartenarbeit nicht die Mu0e , mich intensiv damit auseinander zu setzen, bin meist zu schlapp(
( Ich schlucke, um mich aufzuputschen, ohnehin zweimal am Tag Antriebspillen(Solvex), aber der Körper laßt mich einfach in Stich . Das kreuz schmerzt. Die großen Muskeln der Oberschenkel streiken auch bzw. melden lautstark ihrwen Protest an. Der HA hat schon das Sortis vorläufig gestrichen, weil es Abbauerscheinungen in den Muskeln hervorruft.Aber nichts geht von heut auf morgen.
KANN MIR JEMAND RATEN UND HELFEN?
DaS HOCHGELOBTE Sonneneck ist zu weit, da kann ich nicht mit dem Auto fahren, auf einen Koffer beschränken, schaff ich nicht.
Herzliche Grüße an alle,
insbesondere an renate, die ja inzwischen den D-Zug M_Hof überstanden hat und sich zu hause verschönert , aber mit Wundschmerzen,ausruhen kann (nicht vergesseb : bis in den Winter ein halstuch über der narbe, sonst wird sie dunkel)
und( in unserem Forum neu )an Deli, die ja ein besonderes Pech hat, sie tut mir so leid
Eure alte, noch nicht ganz am Boden liegende
LIZ
claudia b
19.04.2013, 09:24
guten morgen in die runde,
ich bin sehr froh, dass diese ewig lange hochsommerperiode nun endlich vorbei ist und der langersehnte regen eingetreten ist :cool: , scherz beiseite, nach drei schönwettertagen mit gestern 27grad, schüttet es wieder...........
@liz hast du reichenhall eventuell ins auge gefasst, ich war ja dort im herbst 2011 und einige meiner schützlinge haben dort ebenfalls ihre reha verbracht, ich würde es dir jedenfalls ans herz legen, auch wenn die klinik selber ein wenig an die 70er erinnert ;)
liebe grüsse, besonders an den wieder auferstandenen ;)
claudia
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