Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
anita_Saarland
07.08.2013, 18:28
Hallo Chilihad,
Deine Kommentare die ich sehr gern lese, haben mir immer wieder Mut gemacht.
Ich moechte dir Mut und Kraft von mir geben und ich drrueck dir ganz fest die Daumen, dass du es ein 2. Mal schaffst.:knuddel:
Lg Anita
Hallo Chilli,
da stimme ich Sonnenschein absolut zu! Das schaffst du ein 2. Mal!
Du bist ein Kämpfer und wir schicken dir auch noch viele Kraftpakete.
Sei gedrückt :knuddel:
Liebe Grüße
Wangi
Brynhildr
07.08.2013, 20:05
...
Das ist ein ganz eigenständiger Tumor der sich da klammheimlich entwickelt hat :mad: ...
So ein Biest! ... ich drück Dir alle Daumen :)
@Atlan: Lilienthal bei Bremen ist ganz schön weit weg! Gutes Gelingen!
@Selbsthilfegruppe: heute war ich in Heidelberg, zum 3monatlichen Check mit MRT und allem drum und dran, Fragebogen, Port spülen etc...., mir gehts weiterhin ganz gut.
Allerdings muss ich in 2 Wochen zu einem weiteren HNO-Check noch einmal hin nach Heidelberg, denn es sind rechts im Rachen kleine Entzündungen zu sehen, sowohl im MRT, wie auch optisch vom HNO.
Ich hatte ja vor 6 Wochen nochmal einen Pilz im Mund :( , der mich beim Schlucken arg behinderte, und war deswegen auch beim HNO zuhause. Das hatte ich dann mit dem Pilz-Zeug von damals behandelt und konnte innerhalb kaum 2 Wochen auch wieder schmerzarm bis schmerzlos schlucken. Aber so hundertprozentig heile ist es nicht geworden, und das ist jetzt noch zu sehen. Und ich spüre es auch. Und ich habe hin und wieder Ohrenweh rechts, .... *nerv*, das kommt wohl auch davon...
Jetzt haben die mir noch mal einen Saft aufgeschrieben, zum Heilen, den hole ich morgen in der Apotheke,
und in 2 Wochen sehen sie das noch mal an.
Wäre es dann noch da, müsste dann noch einmal eine Probenentnahme gemacht werden, wie im Juli letztes Jahr, ehe sie meinen Tumor gefunden hatten. :shy:
Also, daher gehts mir solala. Eigentlich weiss ich, es ist nichts schlimmes... uneigentlich könnte ja doch etwas sein. *grmpf* ...
Jedenfalls habe ich das Siegereis, das ich eigentlich essen wollte, nach der Arztbesprechung, dann doch nicht gegessen .... sondern erst mal verschoben.
Aber gute Nachrichten gibts auch: alle anderen 7 Patienten meiner Studie sind auch weiterhin gesund :-) , und 3 Mitpatienten (einer davon auch aus meiner Studie) habe ich heute getroffen, und die sind soweit fit - wobei ich im besten Zustand bin von uns , aber ich war auch vorher schon die Jüngste und Fitteste von uns ......
Liebe Grüße :winke:
Bruni
Sonnenblümche
07.08.2013, 20:12
Hallo zusammen,
ich weiß nicht ob sich vielleicht noch jemand an mich erinnert...
Ich hatte Euch vor einiger Zeit mit zahlreichen Fragen gelöchert, nachdem bei meiner Mama ein Zungenkarzinom diagnostiziert wurde.
Anfang Juni wurde nun ein Teil der Zunge entfernt und aktuell hat sie 17 von 30 Bestrahlungsterminen hinter sich.
Nun plagt sie sich wie viele andere mit den Nebenwirkungen.
Am schlimmsten im Moment ist das Essen. Sie isst kaum noch, weil nichts mehr schmeckt. Entweder schmeckt es nach Eisen, ist scharf oder zum :smiley11:
Sie hat es mit Babybrei versucht, diverse Gemüsesorten, ungewürzt, alles mögliche. Das Einzige was noch ein bisschen schmeckt ist der Grießbrei und heute hat sie ein gekochtes Ei gegessen, das war auch ok.
Habt ihr irgendwelche Tipps was sie essen kann und schmeckt? Sicher, jeder Mensch ist anders. Aber vielleicht hat jemand eine Idee. Die Ärztin hat schon gemeckert, dass sie nicht weiter abnehmen darf. Nüchtern betrachtet ist sie noch etwa 15 kg von Normalgewicht entfernt, aber sie braucht die Kraft für die Bestrahlung.
Es ist so frustrierend ihr nicht helfen zu können. Obwohl sie sich echt tapfer hält! :-)
Ich wünsche allen eine stressfreie und vor allem schmerzfreie Zeit. Und ganz viel Kraft für die nicht so tollen Zeiten.
Lieben Gruß
Sonnenblümche
Chilihead
07.08.2013, 21:15
Hallo Sonnenblümche,
jetzt hab ich mir gerade die Griffel wundgetippert mit Tips für euch und kurz vor dem Absenden meines Beitrags:...schwappp und wech.....:confused:
Egal, ich glaub ich kann Dir da ein paar ganz gute Tipps geben, mach ich morgen, ok?
LG und alles Gute,
Detlef
Hallo Detlef,
jetzt wo Du das Ergebnis hast drücke ich Dich noch mehr...... Es ist einfach zu sagen: Du schaffst das. Doch ich glaube an Dich. An Dich und Deine Kraft. Ich :knuddel: Dich...........
Hallo Atlan, mein Sohn wohnt zwar in Bremen, doch der ist z.Zt. im Urlaub. Viellecht gibt es später noch einmal eine Gelegenheit.
Hallo Bruni, ich kann Dich verstehen. Ein Rest an Unsicherheit, Angst und Zweifel wird uns immer begleiten. Trotzdem solltest Du positiv nach vorn blicken und Dir gerade jetzt das Eis gönnen. Es gibt Dinge, die sollte man nicht verschieben. Drücke Dir weiter die Daumen.
Hallo Boebi, Sonne, Strand, Meer und hoffentlich viele liebe nette Menschen verschönern Dir die Zeit. Liebe Grüße.........
Ich darf morgen wieder in die Neurochirurgie...... ich möchte endlich mal etwas anderes als: Sie müssen Geduld haben, hören :mad:.
Dabei gibt es wirklich Schlimmeres, ich weiß das :lach2:....
Viele Grüße,
Hilla
Lieber Chili,
lass sich den Schock setzen...und danach geht's auf in den Kampf. Was Du einmal geschafft hast, schaffst Du auch wieder. Tief durchatmen und los geht's. Wir stehen alle hinter Dir!
Es ist unglaublich dass es so gekommen ist - aber Du packst das.
:knuddel: Nadine
Chilli tut mir unendlich leid für dich. Kann mir gut vorstellen, wie sehr du neben dir stehts, das würde jedem von uns so gehen. Klar, ist kein Trost für dich, keine Frage, aber ich werde dich von hier aus unterstützen wie es geht. Trost spenden und Beten und Mut zusprechen. Ich hoffe, die Therapie schlägt gut an und du musst dich nicht zu sehr quälen. Ich kann mir vorstellen, wie Scheiße du dich fühlst.
Hallo Anita,
du siehst ja an meiner Signatur, dass ich fest an unseren Herrn glaube und ich habe hier schon so manches Gebet gesprochen, wenn jemand in großer Not war. Leider ist das heute einfach nicht mehr üblich, aber mir hat der Glaube an unseren Herrn immer geholften und mir über so manche schlimme Stunde hinweggeholfen. Es ist nie zu spät zum glauben zu kommen. Unser Herr verstößt niemanden, der sei es auch noch so spät zu ihm kommt. Jesus hat nur gewollt, dass man an ihn glaubt, um das Ewige Leben zu erlangen. Erschließe dir diese neue Welt.
Liebe Grüße
an alle
Atlan
Brynhildr
08.08.2013, 11:10
... Habt ihr irgendwelche Tipps was sie essen kann und schmeckt? ...
Hi,
ganz bald schmecken die meisten Sachen ihr nicht mehr :( .
Ich habe gegen Bestrahlungsende wochenlang vorm Ess-Versuch Schmerzmittel genommen, dann kratzt es nicht gar so fiese.... :rolleyes:
(aber ich muss zugeben, zwischendrin habe ich mich ca. 3 Wochen nur über die PEG ernährt - sie hat doch eine, oder? - und eben nur den Mund ausgespült, runterschlucken ging da nicht immer... :( )
Milchschaum vom Kaffee runter Löffeln ging bei mir ziemlich lange gut, Sprühsahne löffeln auch, und hin und wieder ein, zwei Wiener Würstchen ;) . OK, nacheinander, nicht zusammen.... :tongue
Auf Trinkjoghurt und Buttermilch bin ich erst nach Bestrahlungsende gekommen, das geht auch mit Halskratzen dann in kleinen Schlucken, sollte sie ruhig jetzt schon mal testen :)
alles Gute!
Bruni
anita_Saarland
08.08.2013, 12:10
Hallo Atlan. Danke fuer die Worte. Ja ich habe auch das Empfinden, dass es mir in traurigen Stunden hilft schoene Gedanken zu fassen.Es tut gut zu wissen, dass Jesus auf mich aufpasst.
LG Anita
anita_Saarland
08.08.2013, 12:15
Hi,
ganz bald schmecken die meisten Sachen ihr nicht mehr :( .
Ich habe gegen Bestrahlungsende wochenlang vorm Ess-Versuch Schmerzmittel genommen, dann kratzt es nicht gar so fiese.... :rolleyes:
(aber ich muss zugeben, zwischendrin habe ich mich ca. 3 Wochen nur über die PEG ernährt - sie hat doch eine, oder? - und eben nur den Mund ausgespült, runterschlucken ging da nicht immer... :( )
Milchschaum vom Kaffee runter Löffeln ging bei mir ziemlich lange gut, Sprühsahne löffeln auch, und hin und wieder ein, zwei Wiener Würstchen ;) . OK, nacheinander, nicht zusammen.... :tongue
Auf Trinkjoghurt und Buttermilch bin ich erst nach Bestrahlungsende gekommen, das geht auch mit Halskratzen dann in kleinen Schlucken, sollte sie ruhig jetzt schon mal testen :)
alles Gute!
Bruni
Hallo. Jetzt 3 Wochen nach der Bestrahlung kann ich ungewuerzte Nudelsuppen (reichlich mit olovenoel) essen. Als Nachspeise tut es ein Pudding. Diese Speisen brennen und kratzen nicht. Ansonsten lass ich mir vom Arzt hochkalorische Nahrung aus der Apotheke verschreiben. Die AOK bezahlt das.:winke:
LG Anita
Chilihead
08.08.2013, 17:05
Habt ihr irgendwelche Tipps was sie essen kann und schmeckt?
So, neuer Versuch:
Also, die Zeit während und nach der Strahlen-/Chemotherapie ist in der Tat schon verdammt hart.
Meine Kombi-Behandlung war im Januar 2009 zuende, daraufhin wurde ich noch mit gelegter PEG in die Reha geschickt wo alles schon wieder recht gut lief. Die ersten Bissen gingen schon wieder ganz gut runter usw, usw.
Allerdings hat es mich dann im Mai 2009 regelrecht zerrissen.
Normale Nahrungsaufnahme war durch die komplette Mundtrockenheit auch bei weicher Kost nicht mehr möglich, meine komplette Ernährung habe ich bis 2011 ausschließlich über die PEG zu mir nehmen können, hochkalorische Fresubin Tütenkost eben, bah! :(
In der zweiten Reha, wieder im Sonneneck auf Föhr, hat mir dann eine Ernährungsberaterin so eine Art Powerdrink vorgestellt und empfohlen und das war für mich dann der Durchbruch um nach ca. 6 Monaten schon auf die PEG verzichten zu können und mich, natürlich noch stark eingeschränkt, wieder normal oral ernähren zu können.
Das Wundermittelchen heißt Maltodextrin 6, ist ein weißes Pulver, und kann in jedes beliebige Nahrungsmittel zur Erhöhung des Kaloriengehaltes zugesetzt werden.
Mein damaliges "Frühstück" bestand immer aus einem Drink wie folgt:
150 ml Sahne, mind. 32% Fett :D
350 ml Vollmilch, frische
5-6 Meßlöffel Maltodextrin 6
1 Esslöffel Kaba oder Erdbeermilchpulver oder Bananenmilchpulver usw.
Alles gut mit dem Pürrierstab durchmischen und leicht gekühlt servieren.
Gibt Kalorien und schmeckt auch mit angeschossenem Geschmackssinn
vergleichsweise angenehm.
Sehr gut schmeckt auch Ne**kaffee Frapee statt Kaba oder eben Kakao!
Maltodextrin 6 gibt es in jeder Apotheke, allerdings gibt es nur einen Hersteller dessen Material ich empfehlen kann; die anderen Pulver neigen stark zum Verklumpen.
Gern nenne ich Bezugsquellen auf Anfrage per PM.
LG,
Chili
Hallo Chili,
das tut mir so leid. :(
...
Hallo Sonnenblümche,
mich widert Essen 2 Jahre nach den OPs immer noch massivst an. Bei mir wurde die Geschmackswahrnehmung "süß" erfolgreich durch die Strahlentherapie eliminiert - purer Zucker auf der Zunge führt zu Brennen, aber nicht zur Wahrnehmung "süß". Salzig, sauer und bitter funktionieren noch zu ca. 25-50%. Außerdem habe ich bei jedem Schluck Angst, daß mir der in die Luftröhre geht und diese Erstickungsanfälle beim Verschlucken machen mir inzwischen Panik weil das wirklich keine schöne Todesart ist.
Also... was ich mache und damit mein Gewicht so halbwegs halte:
- Viel, viel, und noch mehr Pfeffer in alles tun. Das regt die Schleimhäute der Nase zur Schleimproduktion an, und dieser geht bei mir als Speichelersatzprodukt durch.
- Extrem viel Öl in alles tun. Fett macht Nahrungsmittel etwas flutschiger, so daß sie weniger oft am Zungengrund kleben bleiben und damit weniger häufig meine Stimmbänder besuchen.
- Im gleichen Sinne: Miracel Whip + irgendwas würziges, zB eine BBQ-Sauce, zusammenpanschen und zur Mahlzeit nehmen.
- Statt Frühstück nehme ich inzwischen einen Sahneshake. Rezept im Grunde wie das von Chili beschriebene, zu mir. Vorsicht, daß keine Klumpen herumschwimmen, denn das führt zum Buchstabensuppen/Reis-Effekt (d.h. Nahrungsteile enden im Nasenrachenraum, wenn sie den Kehlkopf verfehlen)
- Fake Geschmacksaromen wirken bei mir nicht mehr wirklich, bzw machen ein Nahrungsmittel erst so richtig widerwärtig. Ich esse nichts mehr mit "künstlichen Aromastoffen".
- Dahingegen kann Glutamat durchaus hilfreich sein. Ausprobieren. Gibt's bei uns am Gewürzestand auf dem Wochenmarkt zu kaufen.
Es gibt aber auch Lichtblicke. Und zwar fand ich den Gestank von Kaffee vor einem Jahr noch so richtig zum kotzen. Aber jetzt beim Besuch meiner Verwandten habe ich tatsächlich wieder 2x einen Kaffee mit extremst viel Milch trinken können. Bitter mit fettiger Kondensmilch ist gar nicht mal soooo verkehrt.
Eventuell probiere ich demnächst mal aus, wie sich Kakao mit Salz machen könnte, damit der nicht nur rutscht sondern auch nach irgendwas schmeckt... Mal gucken.
LG, Lytha
Hallo Freunde,
leider müssen wir auch wieder Neue begrüßen.
Chili, das ist eine ganz schöne Sch… Lass Dich ja nicht unterkriegen. Du wirst auch das wieder schaffen.
Die Reha hat leider nicht das gebracht, was ich mir vorgestellt habe, trotzdem, ich habe mich erholt und bin ruhiger geworden. Wollen mal sehen, was die Zukunft noch so bringt. Ich bin heute Vormittag beim Neurochirurgen, wegen der Vereiterungen. Ich kann den Kopf nur noch drehen, wenn ich ihn in beide Hände nehme.
Euch allen eine gute Nacht, ohne Schmerzen und bösen Träumen.
Boebi
Oh Gott Boebi,
das tut ja schon bei deiner Beschreibung weh!
So die erste Arbeitswoche ist vorbei und damit ist die gesamt Erhohlung schon wieder hinüber.
LG
Atlan
Sonnenblümche
09.08.2013, 10:58
Hallo!
Danke für Eure Tipps! Ich habe jetzt mal das Pulver was Chili empfohlen hat bestellt und werde das Rezept für den Shake morgen mit meiner Mama testen. Bin gespannt!
@Bruni:
Nein, meine Mama hat keine PEG. Ich hoffe das bleibt auch so. Wobei es natürlich in der Not vielleicht nicht vermeidbar ist. Aber bis dahin versuche ich alles andere. Im Krankenhaus hatte sie eine Nasensonde und bekam Frisubin, das hat sie allerdings so gar nicht vertragen. Daher wurde ihr die Sonde nach 2 Tagen schon gezogen.
Ein schönes Wochenende Euch allen!
Lieben Gruß
Sonnenblümche
Gisa241055
09.08.2013, 16:03
Mensch Bruni, das hast du uns ja gar nicht gesagt, dass du nochmal kommen mußt. Also bei meinem Mann hat alles geklappt mit Port spülen und das Gespräch war auch top. Die Ärztin hat gemeint, es könnte gar nicht besser aussehen. Nur mit dem Kiefer war sie nicht so zufrieden. Mike muß jetzt Dienstag in die Zahnklinik rüber, damit sie sich das mal ansehen. Da ist alles dermassen verschoben, dass er ja gar nicht kauen kann, selbst beim besten Willen nicht (hat die Ärztin gesagt). Schaun wir mal, was passiert. Dir drück ich gaaaaaanz fest die Daumen, dass es nichts schlimmes ist. Ist es aber bestimmt nicht. Siehst doch fantastisch aus ;)
Sonst sind ja hier wirklich keine guten Nachrichten zu lesen. :(
Allen Anderen, denen es nicht so gut geht (und manchen geht es ja miserabel) wünsch ich von Herzen, dass bald wieder bessere Zeiten kommen.
Lasst Euch nicht unterkriegen. Ein schmerzfreies Wochenende wünscht euch
Gisa :winke:
Brynhildr
09.08.2013, 19:09
Mensch Bruni, das hast du uns ja gar nicht gesagt, dass du nochmal kommen mußt. ...
Hi Gisa,
Du, wir beide haben uns um 10 getroffen, und gegen 13Uhr habe ich die Ergebnisse meines MRT und der HNO-Untersuchung bekommen ;) ...
Da konnte ich Dir nichts von sagen!
mach Dir keine sorgen, es ist nur ein Pils, :prost: und damit bin ich schon mal fertig geworden.. ..
und die neue Medizin schmeckt bissl nach Orange, also nicht schlimm, - das schaffe ich! :winke:
Hallo Chili,
ja die Powerdrinks von den Damen der Sonneneck Klinik sind schon klasse :rotier2:
Ich habe mir die etwas abgewandelt, statt das Pulver nehme ich etwas Vanillezucker und dann eine pürrierte halbe Banane und seit der letzten Reha mache ich mir noch Vanilleeis rein, schmeckt sehr lecker.
Hab ich aus dem Cafe am Goting Kliff ;).
Liebe Grüße
Wangi
Hallo Freunde,
es geht alles ganz schnell. Am Dienstag um 13 Uhr ist ein CT der HWS, der Halsweichteile und des Mundbodens. Egal wie die Blutwerte sind, dass CT muß gemacht werden.
Allen ein ruhiges Wochenende
Boebi
hallo Boebi,
wegen des Kontrastmittels wirst du wahrscheinlich"gewässert".
Infusionen vor dem CT und hinterher wieder, dass das kontrastmittel ausgeschieden wird. der Mist ist nur, dass man dann für das CT einen ganzen tag einplanen muss. der vorteil allerdings, dass am ende der Wässerung auch schon die ergebnisse des CT vorliegen.
das machen sie bei mir auch wegen des hohen kreatininwerts. ganz egal, wann sie das blut untersuchen :harnsäure und krea immer deutlich über der Norm.
Vielleicht sollten sie uns alte knacker doch nicht auf Reha schicken, denn genau wie bei dir habe ich außer mehr ruhe nichts profitiert.
allmählich zeigt sich bei mir jetzt, wo die ärgsten Schmerzen beim gehen weg sind, eine gewisse gelassenheit.
ich trau mich schon - wenn auch nur gelegentlich - nein sagen, wenn ich weiß, dass mir eine sache schadet.
@chili
Du schaffst auch dieses neue untier, bist ja schon in übung.wir denken alle an dich
@all
vielleicht erinnern sich einige noch an Sita, die Dame aus mittelfranken, die am Tag 4l frische milch getrunken hat und der die Ärzte mit und ohne therapie nur mehr max 4 monate gaben.
Sie hat nach einmaligem versuch die kombinierte radio/Chemo verweigert und es dann immerhin noch 8 monate geschafft. ich habe gestern, weil sie schon lange weder am telefon noch auf emails geantwortet hat, ihren namen bei google eingegeben und erfahren, dass sie am 16.4.2012 verstorben ist, leider aber keine nähern Umstände.
friede ihrer armen seele
So, ich wünsche allen ein ruhiges - gottseidank nicht zu heißes - Wochenende ohne Schmerzen.
Seid gegrüßt vonm Schlachtross LIZ
PS:
Boebi, du hast mir mal geschrieben und fall nicht aus dem Bett .Und genau zu der zeit ist der matratzenrost mit mir in die tiefe. Ich hatte ihn nicht ordentlich aufgelegt, als ich am nachmittag den boden gesäubert hatte .Aber passiert ist mir nichts, weil du eben an mich gedacht hast. DANKE.
Chilihead
10.08.2013, 16:58
ja die Powerdrinks von den Damen der Sonneneck Klinik sind schon klasse :rotier2:
das ist wohl wahr, die Mädels, überhaupt das ganze Personal dort, sind immer megagut drauf und nur superlieb.
Mir haben sie gleich ne 250g-Probedose für die Abreise mit eingepackt :)
Ich hoffe mal, dass mit diesem Tip vielleicht einigen hier das ernährungstechnische Leben ein wenig leichter gemacht werden kann...
es ist wirklich schlimm, wenn alles nur noch nach Pappe schmeckt und nicht wirklich gut riecht...das haut dann voll auf die Psyche
und genau da kann man(n)/Frau das ja nun mal am wenigsten gebrauchen in dieser Zeit.
Euch allen ein möglichst schönes WE,
Detlef :)
Hallo Freunde,
meine Lesung heute war ein volle Erfolg. Die Zuhörer haben sehr aktiv und auch gespannt zugehört. Es gab eine Menge positiver Rückmeldungen für mich. Es war so ein Supernachmittag.
Das nächste Mal lasse ich es auf Video aufnehmen und stelle es bei You Tube ein, wenn ich meine eigene Hompage fertig habe.
LG
Atlan
Sonnenschein2013
11.08.2013, 11:28
Hallo atlan,
Schön, dass deine Lesung so ein Erfolg war!! Wenn es nicht so weit wäre aus dem schönen Bayern, wäre ich gern gekommen! Das mit YouTube ist ne sehr gute Idee!
Euch allen nen schönen Sonntag!
LG
Anja
Hallo Anja,
klar für so eine halbe Stunde mal eben aus Bayern kommen, das wäre übertrieben.
Einen schönen Sonntag allen.
LG
Atlan
Hallo zusammen,
ich muss mich dann in die Reihe der etwas negativen Nachrichten leider auch anstellen. Mein letzter Besuch beim Neurochirurg war nicht unbedingt das, was ich hören wollte. In 2 Wochen wird noch einmal ein MRT gemacht und je nach Ausgang bedeutet das für mich entweder neue Op, vielleicht auch nur eine andere Therapie oder die Aussage: da kann man nichts mehr machen.
Jedenfalls habe ich immer noch Arbeitsverbot.......... Wenn man sowieso nichts mehr machen kann, will ich auch wieder arbeiten......
Liz, ich hätte nicht gedacht, dass Du lernfähig bist :D. Super, dass Du endlich das Wort: NEIN in Deinen Sprachgebrauch übernommen hast.
Kannst Du Deine kleinen Abenteuer vielleicht in einem Buch für die Nachwelt verewigen. Titel: "Kleine Katastrophen rund um LIZ"..... sorry, aber das mit dem Lattenrost lässt mich schon :smiley1:. Solange wie es so endet, höre ich mir Deine Geschichten gerne an.
Boebi, ich denke an Dich........!
Atlan, Glückwunsch zur erfolgreichen Lesung. Ich wäre auch für YouTube.
Chili, ich schicke Dir heute eine kleine Portion extra Kraft. Das wirkt so ähnlich wie die Powerdrinks. Du schaffst das.....
Ich wünsche allen noch einen schönen restlichen Sonntag,
liebe Grüße
Hilla
Chilihead
11.08.2013, 19:32
Wenn man sowieso nichts mehr machen kann, will ich auch wieder arbeiten......
Moin Hilla,
das will ja nu' mal keiner hoffen aber mir geht's ja ähnlich mit meinem, mir gegebenen Ausblick :rolleyes:...jetzt bin ich gerade mal wieder 3 Jahre voll am arbeiten und möchte das auch weiterhin machen, ich will einfach nicht in Rente, ich bin vom Sternzeichen her Stier und ich kreig das schon deswegen auch durch...das hab ich damals schon dem von der KK beauftragten "Vertrauensarzt" ganz klar gesagt...und mich damit durchgesetzt.
Der Typ (ein sog. "Vetrauensarzt") meinte damals (2011), Tja, da müssen Sie mal den Tatsachen ins Auge sehen, Sie sind nicht mehr berufsfähig und müssen deswegen zukünftig den Gürtel wohl etwas enger schnallen!
Ich dachte damals, diesen Typen kill' ich jetzt hier und gleich auf dieser Stelle!
Da hat ganz offensichtlich jemand seinen Beruf aber sowas von verfehlt...einfach nur traurig.
Letzlich hat sich gezeigt, geht doch! Und ich bin mit Hilla einer Meinung; selbst wenn nix mehr geht werden wir noch ne Runde arbeiten gehen...schon für die Psyche :)
LG und schönen Sonntag allen,
Detlef
Chili... :remybussi.... jetzt weiß ich auch endlich warum ich Dich so gut verstehe.... Ich bin auch Stier.
Und ein echter Stier gibt nicht so schnell auf.....
WIR SCHAFFEN DAS :knuddel:
Stierische Grüße,
Hilla
Hallo Hilla und Detlef,
weil ich auch stier bin, beiß ich mich auch durch und geb nicht auf.
Noch einen schönen abend
LIZ
Hallo Freunde,
erstmal an Atlan: Glückwunsch!!!
Freunde, ob Stier oder nicht, wir kämpfen uns alle durch, aufgeben gilt nicht.
Auf in die nächste Woche.
Boebi
Hallo Boebi,
danke. Und vor allem es hat auch richtig Spass gemacht.
LG
Atlan
Chilihead
13.08.2013, 18:59
Hallo zusammen,
so, heute war nun Besprechnung in der Onkologie zwecks weiterem Procedere der Chemo.
Ab Freitag heißt das für mich dann erstmal stationär für 4-5 Tage wieder "einrücken", weil der Ablauf der einzelnen Chemo-Zyklen inklusive Vor- und nachspülen mehr als 5 Stunden betragen wird und somit einfach zu lange für einen der dringend benötigten ambulanten Therapieplätze benötigt.
Ist mir ehrlich gesagt auch lieber, bevor meine Nieren noch mehr auf den Hut bekommen denn es gibt u.a. wieder als Hauptzystostatika das bereits von der letzten Chemo wohlbekannte Cisplatin, diesmal jedoch deutlich höher dosiert, und das Zeugs ist sicherlich nicht schlecht aber reißt echte Löcher! :rolleyes:
Zwischen den stationären Aufenthalten wird dann, jeweils nach ca. 3 Wochen und abhängig vom Allgemeinzustand und Blutbild eine "kleine", amublante Chemo reingeklinkt.
Ich hab blöderweise den Names dieses Medis schon wieder vergessen, aber schaun mer mal...
LG aus dem Lipperland
von Chili
Chili ... wenn deine Nieren Probleme machen könnten, warum bekommst du dann kein Carboplatin?
LG Maria
Hallo Freunde,
das CT war besch...... Am Freitag ist Besprechung mit den Neurochirurgen, wie es weitergehen kann. Der Spinalkanal wird immer enger.
Chili: Ich drücke Dir beide Daumen.
Nicht den Kopf hängen lassen. Geht bei mir auch mal wieder nicht, dank der Halskrause.
Liebe Grüße
Boebi
Brynhildr
14.08.2013, 07:44
Heute habe ich das erste Mal seit vielen Monaten morgens nicht beim Frühstück rumgehustet und geräuspert,
bis der Hals richtig ging, ... sondern EINFACH so meinen Kaffee getrunken und meinen Joghurt gefuttert!
Mein Lymphödem am Hals wird seit ein paar Tagen kleiner und unauffälliger :) !
Es heilt! :lach: :rotier2:
@Boebi und Chili, Hilla und Liz (usw.) : Euch drücke ich die Daumen :)
LG :winke:
Bruni
Hallo chilli und boebi,
ich drücke euch alle damen.
LG
atlan
Hallo Chili und Boebi,
ich bin bei euch...... Haltet es wie Boebi es so schön geschrieben hat..... Nicht den Kopf hängen lassen.......auch ohne Halskrause.... und behaltet bloß euren Galgenhumor.
Lachen ist ein Heilmittel,
dessen stillende Kraft man nicht sattsam ermisst.
Jeremias Gotthelf
Bruni, weiter so......:winke:
Allen anderen wünsche ich die gleichen Erfahrungen wie bei Bruni....
Viele Grüße
Hilla
Chilihead
14.08.2013, 16:39
Chili ... wenn deine Nieren Probleme machen könnten, warum bekommst du dann kein Carboplatin?
Hallo Maria,
eigentlich hab' ich die letze Chemo mit Cisplatin rein "nierentechnisch" ganz gut überstanden, zumindest hat es aus dieser Richtung bisher keinen Grund zur Klage gegeben.
Ich nehme mal an, dass Cisplatin in meinem Fall wohl die "bessere", weil wohl auch agressivere Wahl sein wird.
Ich hab auch schon gelesen, dass Carboplatin vergleichbar gute Ergebnisse bringen soll und darüber hinaus auch weit weniger Überlkeit wie Cisplatin erzeugen soll.
Aber solange wie die Schwester nicht wieder vergißt, vor der Infusion das Anti-Brechmittel in die Infusion zu hängen hab ich da keine all zu grosse Angst vor.
Letztes Mal hat man jedoch einmal vor der eigentlichen Cisplatin-Infusion diese Prämedikation mal eben in der Hektik "vergessen" :rolleyes:;
Leute, ich habe mir den Tag echt die Seele aus dem Leib gek...t! ...Boah, war das fies! :angry:
LG, Detlef
Boebi # Es ist nicht einfach, wenn man über deine Probleme liest und auch keinen Rat weiß. Dass ich in Gedanken oft bei dir bin, darfst du mir glauben. Wenn Qantenheilung möglich ist, solltest du ein wenig mehr Kraft spüren. Es gibt so vieles zwischen Himmel und Erde - solange man nicht aufgibt. Man sagt nicht umsonst, dass der Glaube Berge versetzt, da stimme ich Atlan zu.
Chili # - Bei meinem Mann wurde von Cisplatin auf Carboplatin gewechselt, als die Nierenwerte schlechter wurden - danach hat es gepasst. Aggressiver nicht, aber gleichwertig und bei meinem Mann war die Totalremission das Ergebnis (Taxotere wurde auf Dolcetaxel umgestellt). Carboplatin verursacht gern das Hand-Fuß-Syndrom und eine Schwerhörigkeit, aber das lässt inzwischen bei meinem Mann auch ohne Medikamente als Nachbehandlung nach und es war auch nie so schlimm, dass es eine echte Beeinträchtigung dargestellt hat. Gegen die Übelkeit haben bei ihm Turecan-Zäpfchen super und schnell geholfen. Drücke dir die Daumen, dass es nicht so schlimm wird!
Bruni # :-), bei meinem Mann war es ein <Pils> :-) in der Speiseröhre, der ihm zu schaffen machte (Schleimbildung, die ein Schlucken erschwerte), jetzt, nach 15 Tagen Tabletteneinnahme, isst er wieder völlig normal - außer klebrigen Käse oder extrem süße Sachen - und mit gutem Appetit, Gebiss passt noch und der Geschmack ist auch wieder weitestgehend da - etwas weniger intensiv vielleicht, sagt er. Heute war er eine Stunde im Pool schwimmen! Ohne Sonnenschutz - er will einfach nicht hören :-(. Leichte Mundtrockenheit am Morgen - sonst merkt er bisher auch nichts mehr.
Allen einen lieben Gruß bei hochsommerlichen Temperaturen, Maria
Sonnenblümche
15.08.2013, 07:52
Hallo zusammen,
heute nur ein kurzer Gruß.
Danke an Chili, der Shake ist gut!
Mama kann es trinken und schmeckt sogar ein wenig Kakao.
Ich hoffe das bleibt so, im Moment trinkt sie eine Mischung verteilt auf 2 Tage.
Ich bin ab Samstag für 2 Wochen im Urlaub in Ungarn.
Zeit wirds, irgendwie bin ich ganz schön durch.
Am liebsten würde ich die Mutti mit einpacken, aber das geht ja leider nicht.
Euch allen eine gute und vorallem schmerzfreie Zeit!
Liebe Grüße
Sonnenblümche
Chilihead
15.08.2013, 17:29
Hallo zusamen,
@altlan: erstmal Danke, dass Du die Däumchen drückst..ich denke mal, dieses Mal kann ich das noch mehr gebrauchen wie vor 5 Jahren. Danke! :)
@ Hilla: was wir Stiere nicht wollen, das woll'n wir nicht! Basta! ...Iss einfach so! :knuddel:
@ Marbi: Jo, Totalremmision; solch eine Message; das wär's in meiner Lage! Nuja, jetzt schaun wir erstmal, was die ersten stationären Chemoschübe
bringen werden; morgen (sonderbarerweise Freitags!) geht's los.
@Sonnenblümle: Freut mich, dass der Mama dieser Shake schmeckt! :) Ihr könnt das geschmacklich in wirklich alle Richtungen abwandeln; zu einer Zeit,
wo ich während meiner ersten Chemo aber auch wirklich garnichts mehr geschmeckt habe, hab ich mir da Tomatensaft, Salz und Pfeffer, also so ne Art
"Bloddy Mary" (natürlich nur ohne Schnappes ;)) reingerührt.
Meine Frau ist beim Anblick dieses "Gesöffs" schon grün angelaufen, aber ich hab wenigstens einen Hauch von Tomate und Pfeffer geschmeckt...
Das war so ein tolles Gefühl!
Ich wünsch der Mama guten Erfolg, viele Mix-Ideen und Dir einen schönen Urlaub.
Bring uns allen ne schön scharfe Salami mit! :)
LG,
Detlef
Chilipeperli
15.08.2013, 17:32
Hallo zusammen
Ich schleich mich schnell hier rein um Boebi und Chili die Daumen zu drücken.
Und um Euch etwas Mut zu zu schicken. Wir wissen alle, dass wir STARK sind.
Und dann schleich ich mich wieder hinaus.
Chili
Liebe Boebi, lieber Chili,
auch unsere Daumen sind natürlich fest gedrückt, und die Zehen, und alles was man drücken kann. Ihr schafft das! Aufgegeben wird nicht!
LG Nadine
Boebi und Chili,
ich denke heute ganz fest an euch.
Chili, du kannst ja sicherheitshalber auch selber was sagen, dass die Schwester auch wirklich das Antikotzmittel erst dranhängt.
Boebi, ich hoffe zu Gott, dass sie eine für dich akzeptable Therapie vorschlagen.
Allen einen schönen Tag
Eure alte
Liz
Hallo Liz,
wenn man einmal erlebt hat, wie Cisplatin ohne Antikotz wirkt, dann vergißt man nicht mehr, der Schwester auf die Finger zu schauen und im Zweifelsfall mehrfach nachzuhaken. ;)
Ich drücke boebi und Chili ganz feste die Daumen. :knuddel:
LG, Lytha
Hallo ihr Männer,
was gibt es neues von der(krebsbekämfer)Front?
nicht bloß boebi und chili, auch micha ist gefragt.
Wie kämpft ihr euch durch den heißen augusttag?
Haben unsere positiven gedanken gestern was geholfen?
Ziemlich platt von der Hitze
LIZ,
der eine unvorsichtige Dame die linke Autoseite eingedellt hat,
bin dann nächste Woche ohne fahrbaren Untersatz. Trau mich ohnehin damit nicht unter die leute, schäme mich, obwohl ich gar nichts dafür kann:angry:
Hallo Liz,
warum schämst du dich? Gibt es dafür einen Grund, in der Öffentlichkeit sich zu schämen?
LG
Atlan
Hallo Freunde, das fand ich in: Ärzte Zeitung online, 16.08.2013 09:12
Kopf-Hals-Ca
Aktionswoche will aufklären
Die Kampagne "Make Sense" soll das Bewusstsein für Kopf-HalsTumoren schärfen
NEU-ISENBURG. Vom 23. bis 27. September 2013 findet die erste europäische
Aufklärungswoche über Tumorerkrankungen im Kopf-Hals-Bereich statt.
Ziel der von der European Head and Neck -Society (EHNS) initiierten Kampagne "Make
Sense" ist, das Bewusstsein für die immer häufiger auftretenden Kopf-Hals-Tumoren zu
schärfen und durch Aufklärung über Anzeichen der Erkrankung und
Früherkennungsmöglichkeiten die Heilungschancen zu verbessern
(www.makesensecampaign.eu).
In Deutschland werden die Aktivitäten während der Aktionswocheu. a. von der
Interdisziplinären Arbeitsgruppe Kopf-Hals-Tumoren der Deutschen Krebsgesellschaft, der
Arbeitsgemeinschaft Onkologie der Deutschen Gesellschaft für HNO-Heilkunde, dem
Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten sowie den Unternehmen *****
Serono, Boehringer Ingelheim und Transgene SA unterstützt.
Am 24. September gibt es von 16 bis 20 Uhr eine Telefonaktion von Ärzten für Ärzte.
Experten der Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde (0800/0005496), Radioonkologie
(0800/0005497), Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie (0800/0005498) und Onkologie
(0800/0005499) beantworten unter den genannten Telefonnummern Fragen zu Kopf-Hals-
Tumoren. (eb)
Termine und Programm der deutschlandweiten Aktivitäten: www.kopf-hals-krebs.de
Copyright © 1997-2012 by Ärzte Zeitung Verlags-GmbH
Kopf-Hals-Ca: Aktionswoche will aufklären http://www.aerztezeitung.de/extras/druckansicht/?sid=843915&pid=838189
1
Endlich tut sich mal etwas. Alle Termine auf der Homepage, die hier angegeben wurde.
Hallo Freunde,
noch einmal ich.
Angeblich läuft auch hier im Norden etwas im Klinikum Bremerhaven-Reinkenheide. Aber auch der (schlechten) Internetseite des Klinikums, die mit den Daten verlinkt ist, gibt es überhaupt keine Angaben. Schade. Na mal sehr vielleicht kommt noch etwas.
LG
Atlan
claudia b
18.08.2013, 19:07
hallo in die runde,
ich wollte schnell ein paar grüsse hier lassen, es geht mir wunderbar, bin viel unterwegs und auch deshalb so selten im KK anzutreffen. meinen zweiten geburtstag letzte woche, hab ich mit einer 6 stunden bergtour mit einem höhenunterschied von 900m gefeiert, keiner hätte sich gedacht, dass ich so etwas jemals wieder schaffen könnte. es bestätigt mir, dass sich meine disziplin und mein unbändiger lebenswille ausgezahlt hat, und natürlich hätte ich all das ohne die grossartige unterstützung durch meine familie wohl nicht so hinbekommen.
@atlan, danke für den link, der passt wunderbar zu meinem projekt, ich werde mich gleich morgen schlauer machen, was die erweiterung nach österreich anbelangt.
ich schick euch allen ganz viele sonnige grüsse, kopf hoch und viele blicke nach vorne
claudia
Sadgirl1983
18.08.2013, 20:31
Hallo zusammen,
Leider gibt es auch von uns nicht so gute Nachrichten.
Nachdem der Abszess bei André nicht so richtig heilen wollte haben die Ärzte sich zu einem CT & Biopsie entschlossen. Ergebniss:
Die ehemalige Tumorregion ist nahezu krebszellenfrei aber er hat eine supraclaviculäre Lymphknotenmetaste links (Höhe Schlüsselbein).
Sie haben sofort wieder mit Chemo begonnen (Cisplatin, Taxotere & noch ein Mittel) und sagen die Metastase ist gut abgrenzbar und kann nach Chemo bestrahlt werden.
Meine Frage: hat jemand von euch Erfahrung mit diesem Sachverhalt?
Was habt ihr gemacht?
Die Ärzte sagen die Bestrahlung kann die Beweglichkeit des Armes stark einschränken...
Was sollen wir nur tun? Aufgeben ist ja nicht ;-)
LG
Susa
Hallo miteinander,
möchte mich heute mal mal wieder melden. Habe zwar regelmäßig gelesen, konnte mich aber nicht mitteilen, weil mir Dreizahns Heimgang und Chili`s Rückfall sehr nahe ging.
Chili, Boebi und allen anderen denen es nicht so gut geht, drücke ich die Daumen, dass es bald besser wird. Mit Claudia b und Atlan freue ich mich und wünsche noch viele solche Erfolge. Danke auch für die Info zum 24.Septemper (ist im Kalender schon angestrichen).
In den letzten Monaten habe ich sehr viel Zeit verschwendet, weil ich so zugenommen habe und nicht wußte warum. Nach Alternativen gesucht, Ernährungsberatung in Anspruch genommen und und und,- nichts geholfen. Weil einfach keiner verstehen kann wie und was wir Essen. Ich glaube meinen Mann habe ich auch ganz schön verschreckt.
Nun durch die Ereignisse hier ist mir endlich bewußt geworden, ob ich nun Kleidergröße 42 oder wie jetzt 46 habe ist einfach egal. Hauptsache der Krebs taucht nicht wieder auf und ich komme mit meinen ganzen Zipperlein zurecht.
Letzte Woche hatte ich eine Einladung zum Sommerfest bei meiner ruhenden Arbeitsstelle (bin in derAltenpflege) den ganzen Tag nur mit meinen alten Häschen unterhalten mal hier und da kurz einen Rollstuhl paar Meter gefahren und das wahrs. Bin Abends totmüde ins Bett gefallen, habe 3 Tage gebraucht mich zu erholen, ob ich jemals wieder arbeiten kann. Die Zeit bringt es.
Nun wünsche ich allen eine schöne Woche, gute Besserung, viele Erfolge beim Gesundwerden.
Mischka wäre schön ein Lebenszeichen von dir.
Funzel :engel:
Hola Susa,
bei meinem Mann wurde vorbeugend diese Region mitbestrahlt, weil bei ihm keine Lymphknoten entfernt wurden. Das einzige Problem war bei ihm die empfindliche Haut (Dagegen hilft die Creme Blastoestimulina sofort - spanisches Produkt -, sogar wenn es offene Wunden gibt.) In Deutschland scheint man bei dieser Art Brandwunden etwas hilflos zu sein.
Das ist eine ganz normale Behandlungsart, wenn die Lymphknoten nicht entfernt werden sollen und die Ärzte sich bei deinem Mann vielleicht den Doppeleffekt versprechen, dass eventuelle herumschwirrende Krebszellen <nebenbei> mit vernichtet werden.
Alles liebe, Maria
Hallo Funzel,
könnte es sein, daß deine Schilddrüse aufgrund der Bestrahlung ihren Geist aufgegeben hat? Bei einer Unterfunktion kann es gerne schonmal zu unerklärlichen Gewichtszunahmen kommen.
---
Hallo ihr Lieben,
Ich hatte letzte Woche meinen MKG check-up und es schaut ok aus. Allerdings halten wir nun die Augen ein wenig auf die Stelle am Zungenansatz rechts, wo meiner Meinung nach bei den OPs ein wenig zu heftig gezerrt worden war und ich einen Riß zu haben glaube und wo des MKGs Meinung nach ein Gefäß erweitert ist.
Momentan läuft bei mir der 2. Geburtstag der Therapien. Es geht mir nicht ganz so fürchterlich wie letztes Jahr, aber gelegentlich gibt's Tiefpunkte. Außerdem sind die Nerven immer noch nicht fertig mit Regeneration - erst vor 2 Wochen stach mir plötzlich das linke Ohr ganz gewaltig, dort wo es 2 Jahre lang total taub gewesen war.
Nächsten Monat geht's wieder zur Ernährungsberatung. Inzwischen schaffe ich es zwar so halbwegs, mein Gewicht halbwegs stabil zu halten, aber wir sind offenbar doch zu dicht an dem Punkt worunter es besser nicht fallen sollte. Sonst wird die Ernährungsberaterin pampig und die Onkologen dann auch. Vermeiden von solchem Ärger als eine der zentralen Motivationen fürs Kalorienschaufeln hat auch was abnormales, irgendwie... Naja.
Liebe Grüße an euch alle,
Lytha
hallo Funzel,
das mit der Schilddrüsenunterfunktion könnte nicht nur eine Erklärung für die Gewichtszunahme, sondern auch dafü r sein, dass du leicht schlapp machst und dich nicht aufraffen kannst.
Bei mir wurde es besser nach dem Endokrinologen(Internist mit Spezialgebiet innersekretorische Drüsen wie z.B. die Schilddrüse)Ich schlucke täglich jetzt 30 min. vor dem Frühstück 50Mikrogramm Euthyrox, seitdem nehme ich zumindest nicht mehr zu und habe etwas mehr Antrieb. Muss demnächst zur Überprüfung und eventueller Dosisanpassung wieder hin.
Bei mir wurde von ihm eine hochgradige Osteoporose festgestellt, Wirbelzwischenräume und dazu der ganze Mensch werden kleiner, die Knochendichte nimmt ab. Dagegen müßte ich monatlich eine Pille (BONVIVA) nehmen. Weil es mir danach tagelang schlecht ging, haben meine Orthopädin und ich auf Infusionen umgestellt, die braucht man bloß alle drei Monate und es ist mit einem Tag schlechten Befindens abgetan .Krieg ich den Donnerstag wieder.
Also hol dir vom Hausarzt eine Überweisung zum Endo ,ev an einer Uniklinik und lasse das abchecken.
Alles Gute auch an die ganze Community.
Seid herlich gegrüßt von der alten
LIZ
BOEBI, gib Laut,schreib mir, ich
erhalte die mails an> Elisabeth@...< jetzt direkt auf meinen PC
Chilihead
19.08.2013, 18:46
Hallo zusammen,
ich bin mit meinem "2.Problemfall" ja hier irgendwie etwas Off-Topic, aber trotzdem:
Bin also heute nach drei Tagen Klinik aus der ersten "fetten" Chemo zurück, soweit geht's eigentlich ganz gut nur das Cisplatin hat sich schon wieder am Gehör zu schaffen gemacht...wie beim letzten Mal.
Jetzt kommen noch am kommenden Freitag und die Woche drauf 2 ambulante Chemos mit Vinorelbin, dann das Ganze von vorn: Klinik, Cisplatin....ambulant...Vinorelbin. Insgesamt 5-6 Zyklen...Mahlzeit! :rolleyes:
Das Übelste ist allerdings die Aussage im Entlassungsbrief von heute...um diese Aussage face-to-face hatte sich bisher die gesamte Ärzteschaft mehr oder weniger erfolgreich gedrückt.
Also, zunächst TNM-Klasifikation
T3 N3 M0
soll heißen, wegen N3 nicht mehr oparabel (war vorher schon klar...) aber dann der Nachsatz:
Maßnahme: Palliative Chemotherapie.
Toll, also nix mehr zu machen oder was wolln' die mir damit sagen?
Ich werde mit der zuständigen Onkologin am kommenden Freitag mal ein sehr ernstes Gespräch über ausreichende Patienteninformation und die weiteren kurativen Möglichkeiten dieser Klinik führen müßen und so, wie es aussieht, meinen "Plan B", sprich eine Uni-Klinik mit entsprechender Fachabteilung (MHH oder Freiburg, oder,oder...) mit ins Boot zu nehmen, schon mal aktivieren.
Leute, ich hab schon wieder sowas von die Schnau*** voll.....:mad:
Gruss,
Chili
Hola Chili ... denk mal an Sadgirl und deren damaligen Befund des Ehemannes. Ich denke, man muss den Ärzten einfach Dampf machen, damit sie merken, man ist kein <bequemer Kunde>. Alternativklinik klingt gut. Soviel ich weiß, gibt es in Deutschland immerhin 11 Spitzenzentren, die von der Deutschen Krebshilfe gefördert werden.
Was sagen die denn im Lungenkrebstread?
Gehör ist halt übel, aber soviel ich weiß, kann man in Deutschland auch vorübergehend ein Hörgerät bekommen - was Nerven spart.
Pallitativ ist natürlich ein Schock, aber das wird sich spätestens mit der Zweitmeinung klären. Mein Mitgefühl und die gedrückten Daumen hast du!
Alles Liebe, Maria
Hallo Chili,
:knuddel:
Das darf nicht wahr sein.!
Wir hatten doch schon mal vor einigen monaten, ich glaube von J.F. oder Rainer - diesbezügliche Statements
.Palliativ bedeutet nicht, man kann nichts mehr dagegen machen,
nicht, dass man dem Mistvieh nicht doch beikommen kann.
Aber leider hab ich es mir nicht gemerkt, was es genau aussagt.
Jedenfalls gibt´sbei dir noch keine Metastasen.
Hol dir eine Zweitmeinung.
Alles gute
LIZ:knuddel::engel:
Hallo Chili, lasse Dich bitte nicht unterkriegen. Suche Dir eine zweite Meinung und löchere die Ärzte weiter. Die Bemerkung „Palliative Chemotherapie“ kann man doch nicht ohne Erklärung so stehen lassen und Liz hat Recht, der Begriff wurde schon mal richtig erklärt.
Hallo Freunde,
Ich hatte am Samstag den Bericht des CTs bekommen, den ich nicht mehr begreifen kann oder begreifen will.
Von der HWK 3/4-6/7 sind knöcherne Einengungen des Spinalkanals und/oder beider Neuroforamina vorhanden. An den HWK 4/5 und 6/7 großflächige Vereiterungen und Verklumpungen der Processi uncianti.
Damit hätte ich schon genug, aber: „In den Halsweichteilen und in den Kieferwinkeln sind einzelne vergrößerte Lymphknoten bis maximal 22 mal 12 mm mit pathologisch imponierenden Lymphknotenstationen und Anhalt für ein Tumorrezidiv vorhanden.“
Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll.
Boebi
heidilara
20.08.2013, 02:04
Lieber Boebi,
es macht mich ganz betroffen u traurig was du da schreibst... ich kann deine Verzweiflung förmlich spüren auch wenn ich hier aus ganz anderen Gründen schlaflos bin.
Ich finde auch nicht die richtigen Worte aber ich möchte dir den letzten Song widmen, er drückt auch meine Verzweiflung aus.
http://www.dorftv.at/videos/dorf-tv-link/5646
Ich umarme dich ganz vorsichtig, wenn ich darf.
Alles Liebe
heidilara
Boebi, Chili, das tut mir unendlich leid.
Atlan
Sonnenschein2013
20.08.2013, 09:10
Boebi und chilli :(
Macht mich sehr traurig und ich schicke euch eine riesige Portion Kraft und Kampfgeist!
Denke an Euch!!!
Anja
claudia b
20.08.2013, 09:27
Boebi und chilli, sagt burschen, was macht ihr denn für sachen?? ich schick euch einen ganz grossen berg kraft und zuversicht!!!
an die restliche runde schöne grüsse
claudia
Katlinchen
20.08.2013, 09:27
Hallo,
ich melde mich auch mal wieder, ich hatte die Letzten Wochen wenig Zeit um mal rein zu sehen und muß auch gleich wieder los.
Susa, es tut mir sooo leid, dass es bei euch nun auch wieder weiter geht :( Ich schreib dir demnächst mal wieder bei Facebook.
Jetzt zu meinem Papa. Die Letzten Wochen waren ziemlich schlimm. Ich weiß garnicht was ich zuletzt geschreiben habe.
Kurz der Verlauf:
Januar: OP entfernung der Tumore im hals, Mundboden und Lymphe
März: neuer Tumor in der Speißeröhre, nicht operabel
April: Beginn Bestrahlung und 1. Chemo
Mai: Bestrahlung und 2. Chemo... am letzten tag der Chemo bekam mein papa einen Epeleptischen Anfall und einen Schlaganfall
Juni: Intensivstation und 6 Wochen Reha (hat sich da sehr gut erholt)
Juli: Mein Papa war 1 Woche zu Hause, da bekam er Krämpfe und kam wieder ins KH. Nach 4 Tagen wieder nach Hause, dann bekam er einen Tag später wieder Krämpfe, Athemnot, konnte nicht mehr Sprechen und nicht mehr gehn. Also wieder mit Krankenwagen ins krankenhaus. Vermutlich kamen die Krämpfe vom Morphium. Das wurde wieder abgesetzt, nun hat mein Vater Dauerschmerzen im Gesicht/Kiefer/Hals.
August: Untersuchung in Heidelberg. Neuer Tumor in der Lunge :(
Die Ärzte beraten nun, was man noch machen kann. Aber ehrlich...was wollen die machen? Für OP ist er viel zu schwach. Chemo wurde letztes mal schon abgebrochen weil das vermutlich der Auslöster für den Schlaganfall war. Bestrahlung haben sie letztes mal gesagt, frühstens wieder nach einem Jahr, mehr hält der Körper nicht aus.
Mein Papa ist so verzweifelt und hat so viel Angst. Nun habe ich nach Alternativer Behandlung gesucht. Aber irgend wie...weiß auch nicht...vielleicht muß man nur dran glauben?
Bin nun auf die Vitamin B 17 Therapie gestoßen....aber leider ist das auch alles eine Geld frage, und das ist inzwischen ziemlich knapp.
Die Verzweiflung und Panik hat uns gerade wieder fest im Griff...ich denke ihr wißt wovon ich rede.
Eure Beiträge lese ich mir heute Abend mal in Ruhe durch. Ich muß gleich noch zu meiner Oma, da machen wir auch gerade Sterbebegleitung....ist gerade alles ziemlich viel :(
Lieber boebi,:winke:
das darf nicht wahr sein!!!
Hattest du nicht schon am freitag das gespräch mit den ärzten?.
ich hätte erwartet, dass von denen ein vorschlag zum PROCEDERE kommt.
Ich bete für dich!
Ich drücke dich ganz vorsichtig:knuddel:
Deine Freundin LIZ
Hallo Lytha, hallo Ursa 2!
Vielen Dank für euere Antwort. Ein Schilddrüsen - Kurztest wurde gemacht , war nicht auffällig. Ich habe nur gleichviele kalte und warme Knoten die beobachtet werden müssen.
Im September bin ich zur Nachsorge in Leipzig, werde mir in der Uniklinik einen Termin bei einem Endokrinologen versorgen.
Danke nochmal.
Hallo Boebi und Chili seid ganz lieb gedrückt, ich denke an euch - bete für euch und wünsch ganz, ganz viel Kraft.
Hallo Katlinchen, auch dir wünsche ich viel Kraft zum durchhalten.
Mischka, wie geht es dir?
An den Rest der Runde viele liebe Grüße von
Funzel :engel:
heidilara
20.08.2013, 10:48
Liebe Foristen,
ich bin ja meist nur stille Mitleserin da ein Freund von mir ein Plattenepithelkarzinom im Mundboden hatte (nach Operation u Bestrahlung tumorfrei, jedoch erneute OP verdächtiger Lymphknoten, Befund neg.) und ich ihm Tips geben möchte.
(Mein Vater ist bereits 1991 im Alter von 58 Jahren an Lymphdrüsen- u Darmkrebs verstorben, ich habe ihn begleitet.)
Das funktioniert auch wunderbar, es wurden u werden bereits beim Durchlesen eures Threads sehr viele Fragen beantwortet.
Nun bin ich aber sehr betroffen was hier gerade einige an Leid ertragen müssen, ich wünsche sehnlichst, dass es da auch wieder aufwärts geht!
Ich schätze eure Gemeinschaft sehr, den freundlichen, respekt- u liebevollen Umgang miteinander u bewundere euren Kampfgeist - ihr seid eine ganz besondere Truppe :megaphon:
Habe auch Atlans Buch gelesen und finde es sehr gut, ich kann es uneingeschränkt empfehlen, egal ob betroffen oder nicht, es ist spannend u flüssig geschrieben u für Betroffene/Angehörige eine wertvolle Hilfe.
Dieser sch... Krankheit gehört der Garaus gemacht :shocked: u deshalb täglich eins auf die Mütze :twak:
da mach ich gerne mit :grin:
:twak::twak::twak::twak::twak::twak::twak:
Laßt euch nicht unterkriegen, jeder u jede Einzelne wird hier gebraucht!
Alles Liebe u viel Kraft wünsche ich ALLEN, bin in Gedanken oft bei euch auch wenn wir uns nicht kennen. :pftroest:
heidilara
scheixxe, boebi. scheixxe, Chili. und scheixxe Katlinchen.
:cry:
So scheixxe es auch ist, Katlinchen, ich würde jetzt nicht irgendwelchen Wunderheilern euer Geld in den Rachen werfen...
-----
Funzel, bei mir wurde vor Jahren die halbe Schilddrüse wegen Hyperaktivität und heißen Knoten rausgenommen und ich nehme seitdem Euthyrox oder L-Thyroxin. Für eine Zeitlang war ich auf 75µg und nahm dabei ganz schön zu und ich war depressiv, fühlte mich dumm, etc etc. Die Werte waren alle "normal". Ich habe dann eine Erhöhung auf 100µg durchgeboxt und mein Befinden ist seitdem wieder normaler. Die Werte sind immer noch "normal", aber das bißchen mehr machte einen gewaltigen Unterschied.
Ach Mensch, ich geh jetzt weiterweinen.
Alles Liebe euch allen, Lytha
aufunddavon
20.08.2013, 15:12
Hallo!
Ich melde mich auch mal wieder.
@ boebi
Alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit!
@ Chili
Ich weiß nicht ob das bei dir auch zutrifft aber bei einer Freundin die ebenfalls Lungenkrebs hatte wurde auch palliativ behandelt. Die Ärzte meinten damals los wird sie ihn nicht mehr, man versucht einfach ihn möglichst klein zu halten damit er so wenig Beschwerden wie möglich macht. Dennoch drück ich dir die Daumen, dass das Ding irgendwie wieder verschwindet!!
@ Katlinchen
Tut mir Leid für dich/euch, dass ihr so einen steinigen Weg gehen müsst. Viel Kraft weiterhin!
Das mit den Wunderheilern möchte ich aber so nicht stehen lassen: es gibt durchaus auch welche, die das können. Auch wenn ich jetzt in Teufels Küche komme... mein Papa zB hat gute Erfahrungen mit einem gemacht wobei das nicht so ein Scharlatan ist, dem man hunderte Euro in den *** schiebt. Er hat auch mir im Frühjahr schon gut helfen können wo die Schulmedizin versagt hat. Er ist aber keiner, der nur seine Therapie als den Weg zum Ziel sieht meinem Papa zB hat er gesagt er MUSS zusätzlich die Radiochemotherapie machen. Wir waren alle anfangs seeeehr skeptisch aber er hat wirklich alles gefunden und auch vorherige Erkrankungen gesehen. Und was noch ist: er zieht einem nicht das Geld aus der Tasche, man zahlt was einem das ganze Wert ist und was man mag/kann. Er hat mal erzählt es gibt Leute die haben einfach kein Geld die bringen ihm einfach einen Kuchen oder auch gar nix und das ist ebenso ok. Was ich damit sagen will: es gibt tatsächlich Menschen, die wie auch immer das gehen mag, die einem auf alternativem Weg helfen können.
@ atlan und Claudia
Gratulation zu euren Erfolgen!
So und jetzt zu meiner Frage bzw der meines Papas:
Kennt jemand Lymphatouch und hat damit Erfahrung gemacht?
Liebe Grüße aus dem heute sehr trüben Österreich
Steffi
Hallo Heidilara,
vielen vielen Dank für positive Kritik.
Ich würde mich auch über eine positive Kundenrezension bei einem Onlinehändler freuen, damit auch andere sehen, dass das Buch lesenswert ist.
LG
Atlan
Hallo Freunde,
heute wurden erstmal eine Sonographie und eine Szintigrafie gemacht. Morgen folgt nochmal eine zweite Szintigrafie. Für Donnerstag ist ein PET/CT vorgesehen. Am Freitagvormittag ist alles zusammen und es kann alles besprochen werden.
Kennt von euch einer die „Wait-and-see-Strategie“ bei befallenen Lymphknoten?
Ich hoffe, die Nieren halten durch.
Danke für euren Zuspruch.
Voller Angst
Boebi
Waldbaer Foerster 1
21.08.2013, 00:32
Hallo Boebi,
es ist doch noch gar nicht bewiesen, daß die Lymphknoten befallen sind.
Bei mir war es im August 2011, als der Radiologe bei einer CT vergrößerte Lymphdrüsen (eine auch über 2cm) im Mediastinum feststellte. Das PET/CT gab ihm recht. Es leuchtete. Daraufhin wurde ein Jahr lang vierteljährlich ein CT gemacht. Danach alle 4 bzw. 6 Monate. Das nächste CT ist im November.
Zwischenzeitlich hat mir der Professer gesagt, daß es schon möglich ist vergrößerte Lymphdrüsen zu haben wenn man so viel mitgemacht hat.
Auch der Onkologe war da sehr vorsichtig. D. h.auch wenn das PET/CT leuchtet, kann es "nur" eine Entzündung sein. Es kommt auch darauf an, in welcher Stärke diese Stellen leuchten. Das solltest du am Freitag auch fragen.
Jedenfalls kann ich mir vorstellen, daß bei deinem Problem mit der Wirbelsäule, die ja total entzündet ist, auch die Lymphdrüsen anschwellen und nicht mehr zurück gehen.
Bei mir konnte man keine Probe entnehmen, da die Lymphdrüsen sehr ungünstig liegen. Es sind jetzt 2 Jahre vergangen und es hat sich nichts geändert. Wobei ich natürlich auch jetzt noch Angst habe.
Jetzt mach dich mal nicht verrückt. Wobei, die können noch so viele Untersuchungen machen. Genau kann man es halt doch nur feststellen wenn die Lymphdrüsen biopsiert werden.
Lieber Boebi, ich drück dir die Daumen, daß alles nicht so schlimm ist wie du jetzt denkst. Es wird schon werden. Nein, es muß wieder besser werden.
Viele liebe Grüße
Renate
Ich kann mir also diese Wait and See Strategie nur so vorstellen, wie oben beschrieben. Sprich, laufend ein CT machen.
Hallo boebi,
ich kann Renate nur beipflichten. Auch ich hatte innerhalb kürzester Zeit Hals-Sono, Hals-MRT und PET/CT, alles sagte aus, dass mein Hals voller befallener LK´s wäre. Mit dem Chirurgen habe ich dann besprochen, dass zwei davon entfernt werden, um sie untersuchen zu lassen. Weitere wären während der OP entfernt worden, wenn der Schnellschnitt positiv ausgefallen wäre. Ansonsten abwarten was der Pathologe dazu sagt. Denn bei mir liegen die anderen LKs sehr ungünstig, einer sogar direkt an der Luftröhre. Die beiden Entnommenen waren nichts, nicht mal reaktiv. Sie waren einfach vergrößert. Klar, bei dem was sich da alles bei mir im Hals abspielt. Auch hier kann ich Renate nur zustimmen: Die vielen Entzündungen haben ihren Preis. Also hatte ich in den nächsten zweieinhalb Jahren alle drei Monate ein Hals-MRT inklusiv Sono inklusiv Dauerbesuchen in allen möglichen Abteilungen inklusiv Vorlage der Bilder beim tumorboard. Denn operieren geht nur unter sehr erschwerten, ja sogar saugefährlichen Einsatz. Nach dieser langen Zeit hat man dann vorsichtig Entwarnung gegeben, da sich die LK´s nicht wesentlich verändert haben. Also genau diese wait&watch-Strategie, die Du ansprichst. Die war mir weitaus lieber als die Operationsmöglichkeit, da körperlich gesehen "bekömmlicher".
Von daher, bitte einen kritischen Blick auf die Ergebnisse beim PET/CT. Ich kann aufgrund meiner Erfahrung sagen, dass es auch bei dieser bildgebenden Maßnahme zu falsch positiven Ergebnissen kommen kann. Gerade wenn die LK´s in der Nähe von massiven Entzündungsherden zu finden sind. Aber wie schon geschrieben, dies sind meine Erfahrungen.
Dir und allen anderen alles Gute.
Hallo Detlef,
keine schöne Situation in der Du Dich befindest, leider. In Deinem Posting vom 19.08. schreibst Du, dass Du aufgrund des N3 nicht operabel bist, somit käme ein kurativ nicht in Frage und dann spricht man automatisch von palliativ. Das hat aber mit "da geht nichts mehr" garnichts zu tun, sondern sagt nur aus, dass man nicht "heilend" aktiv werden kann, sondern über eine andere Schiene versucht der Sache beizukommen. Bis hin zur Heilung. Denn warum soll eine Chemo nicht volle Arbeit leisten? Das ist ja ein Grund warum man das macht. Ja, sogar der beste Grund. Der zweite Grund wäre dem Fortschreiten der Erkrankung Einhalt zu gebieten. Und so gehen die Gründe immer weiter.
Palliation (Linderung, aus lat. ‚pallium‘ (Mantel) bzw. ‚palliare‘ (mit einem Mantel umhüllen, verbergen)) bezeichnet allgemein eine medizinische Maßnahme, deren primäres Ziel nicht der Erhalt (Prophylaxe), die Genesung (Heilung) oder die Wiederherstellung (Rehabilitation) der normalen Körperfunktion, sondern deren bestmögliche Anpassung an die gegebenen physiologischen und psychologischen Verhältnisse ist, ohne gegen den zugrundeliegenden Defekt oder die zugrundeliegende Erkrankung selbst zu wirken. Die Abgrenzungen können dabei aufgrund unterschiedlicher Betrachtungen und Zielsetzungen unscharf sein; häufig wird der Begriff auch abkürzend für den Teilbereich der Palliativmedizin verwendet.
Eine irreversible Palliation (z. B. durch Operation) wird als definitive Palliation bezeichnet.[1][2]
Palliative Maßnahmen finden sich in folgenden medizinischen Bereichen:
Palliative Therapie zur bestmöglichen Versorgung von kurativ nicht (mehr) behandelbaren Krankheiten[3] bzw. angeborenen oder erworbenen körperlichen Defekten.[4] Dies kann beispielsweise bei einer nicht korrigierbaren angeborenen Fehlbildung sein, deren Einschränkungen durch operative Eingriffe reduziert, diese selbst aber nicht beseitigt wird – auch ohne dass dies dabei eine Auswirkung auf die Lebensdauer haben muss.[5] Primäre Zielsetzung ist die Lebenserhaltung bei nicht therapierbarer Grunderkrankung.
Palliative Operationen sind ein Teilgebiet der palliativen Therapie und richten „… sich gegen unangenehme bzw. lebensbedrohliche Symptome, Komplikationen oder Krankheitsfolgen (symptomatische Therapie), nicht gegen die Ursache der Erkrankung. Die Grunderkrankung wird durch den operativen Eingriff nicht beseitigt.“[6]
Palliativmedizin als medizinisch lindernde Behandlung unheilbar Schwer(st)kranker (z. B. bestimmte onkologische Patienten). Nach den Definitionen der Weltgesundheitsorganisation und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin ist Palliativmedizin beschränkt auf „die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten (voranschreitenden), weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt.“[3] Primäre Zielsetzung ist die Lebensqualitätserhaltung bzw. -steigerung im finalen Krankheitsstadium.
Palliativpflege als begleitendes pflegerisches Angebot an Schwerstkranke und ihr soziales Umfeld ist ein weiterer Teilbereich des Gesamtkonzeptes Palliative Care.
aus http://de.wikipedia.org/wiki/Palliation
Wahrscheinlich sind die Ärzte davon ausgegangen, dass ein "alter Hase" diese Wortschöpfung kennt und haben nicht explizit daraufhingewiesen. Es war mit Sicherheit keine "Böswilligkeit" ihrerseits.
Auch Dir alles Gute.
Hallo Funzel,
was die Schilddrüse anbelangt, würde ich Dir die Nuklearmediziner ans Herz legen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Nuklearmediziner die absoluten Fachleute für die Schilddrüse sind. Klar, sie sind ja auch zB für die Radiojodtherapie zuständig. Oder wie in meinem Fall für ein entgleistes Hashimoto. Der Nuklearmediziner hat alle mir bekannten Endokrinologen in den Schatten gestellt, das war echt der Wahnsinn. Aber auch hier gilt: Es sind meine Erfahrungen.
Hallo Boebi, Chili, Micha, Katlinchen.....und allen anderen, denen es im Moment sehr schlecht geht......
Ich habe gerade erst die Neuigkeiten :sad: gelesen. Was soll ich sagen, außer, ich mach das von hier aus, was ich machen kann um Euch zu helfen.... Daumen drücken, beten und an Euch denken.
Boebi, die "Wait-and-see-Strategie" wurde bei mir 2 Mal angewandt. Einmal nach der Tumorentfernung als ich mich zwischen Bestrahlung und einer engmaschigen Kontrolle entscheiden musste.
Das 2. Mal als bei den Lymphknoten mehrfach (über 6 Monate) ein Rezidivverdacht geäußert wurde. Letztendlich wurde zwar doch operiert, aber nur deswegen, weil der suspekte Lymphknoten nicht kleiner wurde und man bei meiner Vorgeschichte kein Risiko mehr eingehen wollte.
Boebi, ich wünsche Dir so sehr, dass Du bald schreibst: Die "Wait-and-see-Strategie" war genau richtig (auch wenn dies sehr, sehr nervenaufreibend ist). :knuddel: und :remybussi.
Ich muss Freitag auch ins MRT, glaube mir, ich werde in der Zeit besonders an Dich denken....
Chili, ich habe wenig Ahnung von palliativen Therapien. Ich möchte J.F. beipflichten und Dir ganz viel Mut und Kraft mit auf den Weg geben. Ich glaube an Dich.....:knuddel:
Allen anderen ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Wenn es eins gibt, was uns keiner nehmen kann, so ist es das Verständnis füreinander für die Ängste und die Verzweifelung hier im Forum.
Liebe Grüße
Hilla
Brynhildr
21.08.2013, 17:56
Hallo
ich habe versprochen, gleich zu schreiben, daher mache das jetzt mal... gleich vorneweg...,
aufm Heimweg habe ich mir ein Siegereis geleistet, so ein leckeres McFlurry mit Snickers-Geschmack ;) ....
ich mag SoftEis... ;) und diese Sorte hatte ich noch nicht probiert...
ich war gestern abend nach dem Schwimmtraining - meine Kräfte kommen wieder *freu*
noch beim Feuerwerk :D ... Das war schön...
Letztes Jahr habe ich es vom Krankenhaus-Fenster der Lungenabteilung gesehen..., denn am Tag vorher
war eine Checkuntersuchung, und ich musste zur Beobachtung eine Nacht lang bleiben...,
und es war unglaublich heiss und drückend, man konnte kaum schlafen....
heute mittag bin ich früher weg von der Arbeit und war dann gleich in Heidelberg wegen der neuen Check-Untersuchung :)
.... und durfte dort mal wieder fast 90min auf die Ärzte warten :shy:
(... allerdings mit einem netten Mitpatient, den ich vorher noch nicht kannte,
und der seine Krebserkrankung im Mund 2010 hatte, und dem es aktuell ganz gut geht... :))
Mein Check dann beim HNO Arzt, während meine Strahlenärztin dabei war, war OK: die sichtbare Entzündungsfläche in
meinem Rachen ist, genauso wie ich es bereits in den letzten 2 Wochen fühlte, deutlich zurück gegangen :)
Sie freuten sich auch mit mir, daß mein Lymphödem wesentlich weniger wurde, in den letzten Tagen :)
Eine kleine Stelle innen hinten rechts ist noch wund,
daher soll ich noch 14 Tage weiter den Pilz- und Entzündungshemmenden Saft nehmen http://www.emu5.com/forum/images/smilies/drink.gif
Der ist auch nicht schlimm, schmeckt ein bissl nach Orange.
Da die Entzündung so gut auf den Saft ansprang, sind sie auch sicher, daß es eben nur ein Pilz ist,
und nichts Ernstes, dieses hätte auf das Medikament nicht angesprochen :)
Alles wird gut.
Insgesamt gehts mir aber toll - es ist noch mehr vom Geschmackssinn zurückgekommen,
und meine Kräfte kommen auch langsam wieder. Schlucken und Essen ist auch wesentlich einfacher
als vor einigen Monaten... es wird... !
Drückt mir mal die Daumen für Sonntag, da steht mein erster und einziger Triathlon dieses Jahres aufm Plan. Ziel ist "heil ankommen,
Spaß haben und den Kuchen im Ziel verdienen" ... also, keine echten Zeitziele - und fit genug zum Ankommen bin ich nun allemal wieder *freu*
Distanzen: 0,38-18-4,2km ..... also genau 1/10 IronMan .... ah, ich muss unbedingt mein Fahrrad putzen!!
Liebe Grüße :winke:
Bruni
Bruni # ich freue mich mit dir! Meinem Mann geht es ebenfalls von Tag zu Tag besser. Der Halsbereich macht ihm überhaupt keine Probleme mehr ... er kann alles essen und trinken, leichte Mundtrockenheit am Morgen und der Geschmackssinn ist fast zurück - vier Wochen nach Bestrahlungsende. Ansonsten versucht er durch Schwimmen wieder Muskeln aufzubauen. An manchen Tagen, wenn wir viel unterwegs waren, ist er am Abend geschafft, aber das dürfte wohl mehr als normal sein.
Am Montag war das Abschluss-CT. Von dem Kontrastmittel war ihm zum ersten Mal seit der Chemo wieder schlecht. MRT Wirbelsäule ist am Montag - mal sehen, was da zutage kommt.
Übernächste Woche ist Blutabnahme hier im Ort und wieder eine Woche später ist dann die Gesamtauswertung in der Klinik.
Wir versuchen jeden Moment zu genießen und hoffen natürlich, dass der Krebs - wie Douglas sagte - besiegt ist. Man kann nur hoffen und das beste aus dem Leben machen, solange es währt.
Alles Liebe und allen viel Kraft ... Maria
Brynhildr
21.08.2013, 19:32
@Marbi: Danke :) da freu ich mich auch für Euch und drücke die Daumen, daß Montag bei Euch auch alles ohne Befund ist!
....Man kann nur hoffen und das beste aus dem Leben machen, solange es währt.
Genau!
Chilipeperli
21.08.2013, 19:47
Hallo Boebi
Bei mir wird diese Strategie angewendet! Allerdings weiss niemand ob ein Befall vorliegt oder nicht! Deswegen wird beobachtet.
Wie Renate schreibt, es gibt noch viele andere Gründe weshalb Lymphknoten anschwellen können.
Zu viel Angst ist nicht gut. Aber auch nicht zu wenig. Ich denke, ich würde schneller mit dem Schock klar kommen, wenn ich mich mit der Möglichkeit: "Rezdiv" auseinander gesetzt hätte als wenn nicht.
Ich wünsche dir einfach einmal gute Besserung und wünsche mir sehr, dass es bei dir endlich einmal bergauf geht.
Alles Liebe
Chili
Lieber Boebi, lieber Chili,
wir drücken alle Daumen und denken an euch. Aufgeben ist nicht!
LG Nadine
Hallo Freunde,
die Strategie „wait and see“ oder auch „wait and watch“ wird bei mir ja schon wegen der abgelehnten Chemo und Bestrahlung gemacht und die Einkapselung beobachtet Ich wusste nur nicht, dass es soviele bei uns gibt bei denen das auch wegen der Lymphknoten gemacht wird.
Im Moment ist alles so heftig. Der Kopf lässt sich nicht mehr bewegen, die Vereiterungen, die Lymphknoten und jetzt kann ich mit dem linken Fuß nicht mehr auftreten. Es spielen wohl die Nerven verrückt. Jede Bewegung ist wie Messerstiche im gesamten Bein und Fuß.
Danke für eure Ratschläge und Unterstützung, es ist aber alles so hoffnungslos.
Boebi
Chilihead
22.08.2013, 12:57
Hallo boebi,
ich weiß genau, wie Du Dich derzeit fühlen mußt; das ist alles rein psychisch gesehen einfach ein einziger Abtraum; einfach ne' Nummer zu groß im Augenblick für uns glaub ich.
Ich hab Dienstag Nacht urplötzlich derartige Schweißausbrüche, Krämpfe und Atembeschwerden bekommen das ich dachte, das überlebst Du jetzt nicht. Es war einfach nur noch grausam und zog sich bis in die frühen Morgenstunden. Ich bin heute noch ganz platt und erledigt von dieser Nacht!
Zuerst dachte ich schon, dass die Chemo, weil doch jetzt erheblich höher dosiert, diese Auswirkungen hat, aber nach Rücksprache mit meiner Ärztin bin ich offensichlich einfach durch die ganzen psychischen Anspannungen über die letzten Wochen und Monate psychisch ausgebombt und "abgedreht"; sozusagen auf auf "Not-Aus" gegangen. :rolleyes:
Mir ist schon klar, dass Deine speziellen, rein körperlichen Beschwerden da das seinige auch noch draufpacken, als ob wir nicht schon genug Dreck an der Backe hätten!...:mad:
Heute geht's mit der Psyche schon deutlich besser, aber zumindest bei mir ist z.Zt. das sehr stark tagesabhängig und ich bin weiß Gott kein Weichei....Es ist einfach normal! Ein normaler Mensch hat psychische Grenzen!
Will Dir damit sagen, dass Du möglicherweise mit all Deinen zur Zeit übermächtigen, scheinbar unlösbaren Problemen genauso wie ich lediglich vorübergehend in der "Psycho-Klemme"! steckst....gib nicht auch, wir schaffen das schon alle, ok?
LG,
Chili
*Wer immer noch Schreibfehler findet, darf sie behalten!*
Sonnenschein2013
22.08.2013, 13:20
:sad:
Was soll ich sagen???
Fühlt euch herzlich :knuddel:
Ich denke ganz fest an Euch Boebi & chilli
Waldbaer Foerster 1
22.08.2013, 21:56
Hallo Boebi,
ich denke morgen an dich und drück dir die Daumen daß alles nicht ganz so schlimm ist. Ich kann mir sehr gut vorstellen, daß du große Angst hast. Nimm doch mal eine Tavor, oder auch 2.
@ Chili
auch dir alles Gute. Vor allem wünsche ich dir, daß die Chemo gut wirkt.
@ Mischka
Hallo Micha,
was macht die Panendoskopie? War es schon möglich die Untersuchung zu machen oder hast du immer noch Probleme mit der Heilung?
Alles Gute für euch.
Renate
Hallo Chili,
Du hast Recht, wir werden uns nicht unterkriegen lassen. Es ist aber mal wieder diese verdammte Ausnahmesituation und diese Hilflosigkeit selber nichts tun zu können. Dieses Ausgeliefert sein und den verdammten Krebs nicht aus seinen Verstecken herausholen zu können, zerrt. Immer wieder diese verfluchte Angst, die einen runterzieht. Es werden immer mehr Baustellen.
Ich bin heute im Rollstuhl durch das KH gefahren und habe die letzten Untersuchungen machen lassen, PET/CT und Blutabnahmen. Alle waren mal wieder unheimlich nett. Morgen Mittag werden wir das Ergebnis wissen.
J.F.: Ich werde sehr genau nach dem PET-Ergebnis fragen. Die letzten Blutwerte zeigten starke Entzündungswerte, mal sehen wie die sich ausgewirkt haben.
Renate: Tavor Expidet nehme ich nur bei akuten Krämpfen. Ich will mich nicht davon abhängig machen.
Maria/Heidilara: Danke
Chili-Mädchen: Schön von Dir zu hören. Was macht die Arbeit, was macht die Autoprüfung und vor allen Dingen was macht Kisha?
So Freunde, dann beginnen wir mal wieder eine lange Nacht.
Boebi
Ich habe mich wahnsinnig über eine Mail gefreut.
Der stille Mitleser weiß wer gemeint ist. Danke
Waldbaer Foerster 1
22.08.2013, 23:43
Hallo Boebi,
ich nehme die Tavor schon seit 16 Jahren. Und ja, ich bin abhängig. Aber wenn mich abends die Sch.. angst packt, dann nehme ich eine und mir geht es besser.
Da bin ich doch lieber abhängig bevor ich vor lauter Angst kein Auge mehr zumachen kann.
Das ist meine Meinung dazu.
Nochmals alles Gute für morgen.
Renate
Lieber Boebi,
wir denken ganz fest an Dich heute! Bleib stark!
Nadine
Die Nächte und die Ängste - eine unselige Gemeinschaft diese beiden. Im Alter (50) ist das bei mir immer besser geworden. Aber wenn es so ist, klar Renate, da helfen dann nur Medikamente. Es ist allemal besser als nächtelang immer und immer wieder nur Angst zu haben.
Was mich selber einmal beeindruckt hat, ist dass meine (vermeintlich so starke) Frau zu mir sagte, seit dem wir zusammen seien (30 Jahre dieses Jahr), habe sie nacht keine Ängst mehr und könne ruhig schlaft. Wenn ich mal wen sei (kommt praktisch nie vor, bin immer zu hause, wo sollte ich denn sonst auch sein, gehe ja auch nicht auf Geschäftsreise und arbeite auch immer nur tagsüber) sei das nicht so.
Eine angst- und schmerzfreies Wochenende wünsche ich euch allen, beonsders Boebi und Chili in diesen so schweren Tagen.
Euer Atlan
Sonnenschein2013
23.08.2013, 11:31
Muss kurz was zu Atlan schreiben! Kann Deine Frau total verstehen!
Geht mir mit meinem Mann genauso! Wir waren praktisch noch nie länger von einander getrennt, seit wir zusammen sind (jetzt 10 Jahre)! Und als ich im KH war, war das schlimmste für mich, ihn nicht bei mir zu haben (und natürlich meine Tochter)!
Wenn man seinen für sich passenden Partner (Deckel auf Topf) gefunden hat, dann ist das so!
Einerseits wunderschön, andererseits in manchen Situationen belastend (wenn es eben mal nicht anders geht)!
In diesem Sinne wünsche ich allen, denen es einigermaßen gut geht, ein schönes Wochenende mit Euren Liebsten!
Allen anderen, die hoffen und bangen (Boebi und Chilli) etc. ganz viel Kraft und Stärke!!! Lasst was von Euch hören!
LG
Eure
Anja
Anja und Atlan - dem gibt es nichts hinzuzufügen. Maria
Hallo Freunde,
das Tumorboard war heute Mittag. Die Ärzte waren sich einig, leider deutet alles auf ein Rezidiv hin. Auf die Tumormarker haben sie sich nicht verlassen wollen, obwohl auch die stark angestiegen sind. Entscheidend war das Ergebnis des PET/CT und der beiden Szintigrafien. Es haben extrem stark zwei Lymphknoten im linken und drei im rechten Halsbereich auf den Tracer reagiert. Bei einer „normalen“ Entzündung von der Vereiterung hätten andere auch gleich mitreagiert, das war aber nicht oder nur sehr schwach der Fall. Die Lungenstruktur ist auf jeden Fall unauffällig gewesen.
Im rechten Halsbereich, das war die Tumorseite im Mundboden und an der Zungenseite, war seit fünf Jahren Ruhe und auf der linken Seite wurde erst im Januar einer entfernt, der sich als entzündet herausgestellt hatte. Das gleiche war auch schon im Juli letzten Jahres gewesen. Bisher aber immer nach einer Sonographie.
Die Ärzte wollen auf der rechten Seite eine Exstirpation des oberen, hellsten Lymphknotens vornehmen und nach dem Schnellschnitt entscheiden, ob die anderen tieferliegenden auch entfernt werden müssen. Auf der linken Seite wurde schon so oft aufgeschnitten, dass hier „wait and see“ gemacht werden soll. Die Lymphen sitzen sehr tief.
Wir haben das Wochenende Zeit zum Überlegen und Entscheiden. Es wurde absolut zu nichts gedrängt, keine sofortige Entscheidung erwartet. Alles war sehr sachlich und verständlich. Viele Fragen von meiner Frau und mir wurden beantwortet. An dem Tumorboard hat auch der Psychoonkologe teilgenommen, mit dem wir noch sehr lange gesprochen haben.
Ich sage diesmal bewusst „unsere“ Entscheidung sollte am Montag gefallen sein, weil dann am Mittwoch operiert würde. Es ist merkwürdigerweise eine gewisse Ruhe eingetreten.
Ich bin mir sicher, wir werden die richtige Entscheidung treffen.
Atlan, wir haben schon viel Glück gehabt, die richtigen Frauen gefunden zu haben!
Boebi
Hallo Boebi,
ich wünsche Euch viel Kraft die Entscheidung zu treffen und wünsche dir alles alles Gute dafür.
Ich bin sehr betroffen
Herzliche Grüße
Wangi
Lieber Boebi,
ich bin sicher ihr werdet die richtige Entscheidung treffen. Wir sind in Gedanken bei euch.
:knuddel: Nadine
Boebi, ich schließe mich Nadine an. Ihr werdet für Euch die richtige Entscheidung treffen. :pftroest:
Ich habe heute schon viel an Dich gedacht und werde es auch in den nächsten Tagen tun. Drücke auch Deine Frau von mir.....
Hilla
heidilara
23.08.2013, 22:15
Lieber Boebi,
ich bin betroffen u mir fehlen die Worte, du bist hier eine Institution, eine starke Stimme u Stütze dieses threads, es soll/muss wieder gut werden od zumindest besser erträglich.
Alles Liebe
heidilara
Waldbaer Foerster 1
23.08.2013, 23:09
Hallo Boebi,
ich möchte dir und deiner Frau viel Kraft und genau soviel Mut für euere Entscheidung wünschen. Boebi, aufgeben gilt nicht!
Liebe Grüße
Renate
Brynhildr
24.08.2013, 06:50
... Es ist merkwürdigerweise eine gewisse Ruhe eingetreten. ...
Da kann ich mir gut vorstellen! ... :) Es ist besser als diese ganzen Spiele im Kopf zu spüren, was hätte sein können...
ich wünsche allen ein schmerzarmes Wochenende!
Bruni
Mischka44
24.08.2013, 16:50
Na ja,
ein Hallo hier an alle..................................
................ und will mal wieder ein paar Worte zum Stand der Dinge machen. Gestern erhielt ich die histologische Begutachtung der letzten Biopsien (HNO), die wegen der Auffälligkeiten im MRT vorgenommen werden mussten. Gefunden wurden reichlich Entzündungen,- der letzte Satz aber lautete: "Somit kein Anhalt für ein Rezidiv eines der seinerzeit operierten
Karzinome in der Region".
Das baut ja erst mal wieder auf. Dann steht da noch: ".... ferner auch kein Nachweis präkanzeröser Epithelveränderungen". Weiß der Fuchs, was das heißt,- kann aber doch wohl nicht böse für mich sein.
Ansonsten habe ich durch das fehlende Gaumensegel natürlich nicht unerhebliche Sprachprobleme und vor allem auch Schluckprobleme. Suppen esse ich ja. Aber natürlich nicht ohne die verdammte Husterei. Nächste Woche geht es zur Schluckdiagnostik, so dass ich dann vielleicht auch die PEG ziehen lassen kann. Auch hat der Professor für mich einen Termin gemacht, um den Ersatz meiner oben alle gezogenen Zähne zu besprechen. Wegen meiner Speicherprobleme, meine ich, müsste die Kasse mir doch an sich auch die Implantate zzgl. Zahnersatz bezahlen. Der Professor aber sagte, dass seinen Erfahrungen nach die Sache von der Kasse nicht übernommen wird. Er sagt, dass ich wahrscheinlich nur ein herausnehmbares Gebiss bezahlt bekommen werde. Kann dazu vielleicht jemand etwas sagen ? Na, wie dem auch sei.... gehe jetzt davon aus, dass mir wahrscheinlich noch mehrere Jahre bleiben werden. Dass Metastasen kommen werden, damit habe ich mich schon lange abgefunden,- aber es wird mir erst mal noch Zeit bleiben. Und damit bich ich z.Z. richtig glücklich.
Der feste Zahnersatz, wenn ich ihn dann selbst bezahle, würde bis zur Funktionstüchtigkeit immerhin 9 Monate gebrauchen. Da stellt sich mir natürlich gleich die Frage, ob sich das denn noch lohne !? Der Professor sagte: "Na sicher!" Also, ich werde das besprechen und entscheiden.
Bis dahin für alle alles liebe und alles gute-
und wie Ihr seht..... irgendwann kommt (wenn sogar bei mir) für jeden mal wieder ein positiver Lebensabschnitt !!!!!!!
Bis später Micha
Waldbaer Foerster 1
24.08.2013, 18:00
Hallo Micha,
zuerst mal herzlichen Glückwunsch zu den guten Werten.
Du solltest das alles nicht so negativ sehen. Es gibt nämlich schon Menschen, die keine Metastasen bekommen.
Wegen dem Zahnersatz kann ich dir sagen, daß die Kasse eine normale Prothese nicht bezahlt. Mir wurde damals gesagt, daß sie aber sehr wohl die Implantate zahlen würden. Da mußt du mal in dem Thread um 1-2 Jahre zurückgehen. Da hat Elisasgirl gepostet und sie hat die Implantate bezahlt bekommen. Da solltest du dich vorher mal bei der KK erkundigen.
Wünsch dir weiterhin gute Besserung.
Liebe Grüße
Renate
heidilara
25.08.2013, 01:26
Hallo Mischka,
ich habe festgestellt du bist einer der sich immer erst auf Anfrage meldet aber nicht unbedingt von selbst. Ich finde du bist ein cooler Typ u ich habe auch damals gleich verstanden als du dich vorstellen wolltest eben so als Person u was du so gemacht hast. Ich bin froh dass es dir jetzt so geht wie es dir eben geht. Lass dich nicht unterkriegen, gib ihm saures :twak:
u freu dich über deine Figur :cool: (auch wenn das nicht das wichtigste ist im Leben, eh klar) u ich hoffe dass du noch viel an Lebensqualität dazubekommst u viele Jahre u dass du wieder zaubern kannst u wenn möglich den Krebs wegzaubern kannst.
Alles Liebe, du packst das!
heidilara
Hallo Freunde,
wir suchen nach einer Entscheidung und finden keine.
Was ist das Richtige? Abwarten? Handeln?
Ich suche im Forum, ich suche im Netz und finde keine Antworten. Ich könnte es mir „leicht“ machen und andere Entscheiden lassen. Ist es wirklich sinnvoll alles mitzumachen?
Sollte die Entscheidung nicht vielmehr heißen: Ihr habt euch schon so oft geirrt, ich gehe das Risiko ein.
Es wäre so schön, wenn sich das alles mit einer Strichliste lösen lies.
Es gibt hier nur schwarz oder weiß, ein grau kann es nicht mehr sein.
Ein schlafloser
Boebi
Mischka44
25.08.2013, 07:21
Heidilara@
" u wenn möglich den Krebs wegzaubern kannst."
- habe ich doch alles schon versucht. Will nicht so richtig funktionieren. Aber ich bin noch dran. Denke, ich habe noch ein paar Formeln in reserva !
Für alles andere von Dir.............. "Vielen Dank" Hat sich gut angehört, besonders, weil man schon lange nichts ähnliches mehr gehört hat.
Liebe Grüße usw.- natürlich an alle-
und wir alle machen weiter so. Deshalb, und auch nur deshalb, geht es ja auch alles immer weiter.
Micha :winke:
Hola Boebi,
ja, diese Situation kenne ich. Ich denke nur daran, wie schlecht es meinem Mann ging vor einem Jahr. Lymphknoten waren befallen, Schmerzen und am schlimmsten: inoperabel und die Halsschlagader war in Gefahr. Alle Verwandte, Freunde und Bekannten schrien: um Himmelswillen sucht einen Operateur, zumindest für die Lymphknoten, die müssen auf jeden Fall raus!
Doch dann haben wir - ich nicht zuletzt durch das Lesen dieses Treads hier - gemeinsam beschlossen, froh zu sein, wenn nicht operiert wird. Eine Garantie für das Nichtauftreten eines Rezidivs gibt es nicht, doch eine OP bedeutete bei fast allen hier eine massive Einschränkung der Lebensqualität. Auch das Entfernen der Lymphknoten war mit vielen jahrelangen Schmerzen (Lymphdrainagen usw.) verbunden.
Was ich damit sagen will: Für uns war die Lebensqualität nach der Behandlung auch ein Entscheidungskriterium. Das war unsere Denkweise ... und wenn ich sehe, wie er wieder mit nur minimalen Einschränkungen seinem Tagwerk nachgehen kann - egal für wie lange - dann sind wir glücklich.
Was kann bei deiner neuen OP verletzt werden?
Dein Körper ist geschwächt und was kannst du ihm im Moment noch zumuten?
Welche Folgen sind sicher? Sollte es keine oder tolerierbare geben - dann würde ich operieren lassen, da bei dir keine Chemo und Bestrahlung in Frage kommt - wenn ich das richtig mitgelesen habe. Doch ein Eingriff bedeutet immer ein weiteres Risiko ...
Alles Liebe - und egal wie ihr euch entscheidet - eine Garantie gibt es bei dieser Krankheit für keinen von allen Betroffenen. Es gibt kein richtig oder falsch, da auch jeder Körper sich mit der ihm zur Verfügung stehenden Kraft mit der Erkrankung anders auseinandersetzt.
Maria
Waldbaer Foerster 1
25.08.2013, 12:02
Hallo Marbi,
ganz so wie du schreibst ist das natürlich nicht. Ich kenne Leute die Kehlkopfkrebs haben und nicht operiert werden konnten. Sie wurden bestrahlt. Ein Mann, Bestrahlung vor 4 Jahren kann seitdem nicht mehr essen. Und wird es nie wieder können. Das zu der Lebensqualität.
Das der Krebs von alleine weg geht ist mir leider auch nicht bekannt.
Da kann man nur auf der Schiene von Boebi fahren und sich sagen: Die haben sich geirrt!!
Boebi, bei mir haben sie sich auch geirrt.
VG
Renate
Liebe Renate, mein Mann wurde behandelt und zwar so ziemlich von allem mit der Höchstdosis - ohne Behandlung geht es nicht.
Nur für welche Art der Behandlung man sich entscheidet (bei meinem Mann standen vor allem die Lymphknoten zur Diskussion) steht zur Wahl. Außerdem reagiert jeder Körper anders - ohne die wochenlange Glutamin-Behandlung im Vorfeld der Bestrahlung, wäre er wohl auch nicht ohne Mukositis durchgekommen. Inwieweit auch Geschmacksnerven und Speicheldrüsen davon profitiert haben, kann ich nicht sagen und darüber gibt es auch keine Studien. Er ist hier in der Klinik nicht der einzige Krebspatient dieser Tumorart, dem es so <gut> geht.
Die Frage ist doch immer - was muss sein und was wird oft nur getan, weil es im Moment "so üblich" ist. Das oft vorbeugende entfernen von vielen Lymphknoten ist doch längst umstritten und natürlich können auch bei Bestrahlungen Akutprobleme mit den von dir beschriebenen Ergebnis auftreten - sind aber extrem selten geworden, wenn der Support stimmt. In seiner Strahlenklinik dauert ab diesem Monat die Bestrahlungszeit nur noch 1-2 Minuten. Er musste sich noch einige Minuten länger quälen.
Doch das ist doch im Moment nicht Boebis Problem. Eine Operation hat Folgen und erst recht, wenn der Allgemeinzustand schlecht ist. Sie kostet Kraft und bringt neue Schmerzen und vielleicht weitere Einschränkungen.
Boebi, du hast geschrieben, dass die Lage der zu entfernenden Knoten nicht günstig ist - was liegt näher, als zu erfragen (oder vielleicht weißt du es auch schon), welche weiteren Beeinträchtigungen diese OP nach sich ziehen könnte - sicher oder eventuell.
Ich rate weder zu noch von einer Operation ab, das könnte ich gar nicht und liegt auch nicht in meiner Absicht. Es ist einfach nur ein Gedankengang, mehr nicht und ich denke, man sollte die Entscheidung nicht überstürzen.
Du bist ein starker Mann - aber auch stark sein kostet Kraft. Gehe sorgsam mit ihr um. Ich denke an dich und hoffe, dass deine Entscheidung - wie immer sie ausfallen wird - die richtige für dich ist.
Maria
Hallo alle miteinander,
danke JF, werde nicht locker lassen.
hallo Mischka, schön das es dir besser geht- mach weiter so.
Boebi und Chilli, nicht aufgeben wir denken alle an euch.
Allen anderen gute Besserung und wir geben nicht auf.
Schönen Restsonntag wünscht Euch Funzel :engel:
Auch wenn es im Moment ein schlechter Zeitpunkt zu sein scheint, habe ich mich entschlossen nicht nur passiv mitzulesen sondern auch aktiv hier mitzureden.
Kurz zu mir: 13.03.2013 Diagnose Zungenkrebs,
08.04. OP in der Uniklinik mit allem drumherum. 2/3 der Zunge weg, neck dissection, radialis usw. Usf. Dann habe ich nach längerer Zeit des Überlegens die vorgeschlagene Strahlen- und Chemo abgelehnt. Ob die Entscheidung richtig war ..... ?? Bis jetzt ja.
Boebi treffe Deine Entscheidung und sie wird richtig sein.
Mit einem Gruss an alle wünsche ich noch einen schönen Sonntag.
Tiff
http://up.picr.de/15619547hd.gif
Hallo Tifflor :winke:
Ich hatte das gleiche, habe mich für die OP und Bestrahlung entschieden, ohne Chemo.
Muß sagen bis jetzt geht es mir den Umständen entsprechend Gut.
Speichelfluß ist auch einigermaaßen wieder da , bis auf Schluckbeschwerden die sich aber in Grenzen halten würde ich es nochmal so machen.
LG Frank :)
Hallo Boebi,
eine Entscheidung zu treffen ist immer schwer. Man sieht beide Seiten und automatisch rückt bei dem Gedanken, sich für eine Sache zu entscheiden, die andere Sache in den Vordergrund.
Jeder von uns hat das in den letzten Jahren durchmachen müssen..... und hinterher, ist man immer schlauer.
Doch jetzt ist nicht hinterher und da keiner weiß was morgen ist, ist es wichtig sich für das JETZT zu entscheiden. Ich bin sicher, Ihr schafft es das Schwarze vom Weißen zu trennen.....
..... und trotzdem musst Du und Deine Frau diese Entscheidung selbst fällen.
Was sagt eigentlich Dein Bauchgefühl?
Für mich ist dies zwar nicht unbedingt ausschlaggebend, aber es hat mir geholfen überhaupt eine Entscheidung zu treffen.
Deswegen :pftroest: und nutze die Stunden nicht um nur am PC zu sitzen, verbringe die Stunden und mit etwas Schönem und vor allem mit Deiner Frau.
Ich denke an Euch.......
Ich musste letzten Freitag wieder ins MRT. Die gute Nachricht war, dass ich nicht wieder operiert werden muss, die schlechte Nachricht, dass zu 90% keine Besserung zu erwarten ist.
Ich habe die Entscheidung getroffen aus 10%, 100% zu machen.
Ob ich jemals wieder richtig laufen kann?????? Vielleicht nicht in den nächsten Monaten, aber eines Tages.......
.....und von diesem Kampfgeist lieber Boebi (und den hast Du selber, vielleicht ist er momentan nur etwas geschächt) gebe ich Dir ganz viel ab.
Lieben Gruß
Hilla
Willkommen Tifflor, der Grund ist leider kein schöner. Du hast mit Atlan die Unsterblichkeit im Nickname gewählt.
Hilla: Es tut mir leid, dass Du keine bessere Nachricht bekommen hast. Ist denn alles versucht worden?
Die Entscheidung, die wir jetzt treffen mussten, bzw. getroffen habe musste ich schon zweimal treffen. Ob diese Entscheidungen in der Vergangenheit die richtigen waren, darüber kann und will ich nicht mehr nachdenken. Die jetzige Situation ist eine völlig andere und wir haben uns entschieden.
„Wait and see“!!! Ich, bzw. wir gemeinsam gehen das Risiko ein. Die Lymphen sitzen so tief, dass immer mehr zerstört wird. Es reicht, was die letzten beiden Male war. Die Einschränkungen werden immer mehr und es reicht einfach. Es bedeutet nicht, dass ich aufgebe. Es ist eine andere Art zu Kämpfen.
Ich hoffe und glaube es ist die richtige Entscheidung.
Euch allen eine ruhige Nacht
Boebi
Hallo Boebi,
handeln ist - meine ich - besser als abwarten. Von daher würde ich das Heft des Handelns in die Hand nehmen.
Willkommen Tifflor (kann es sein, dass das von Julian Tifflor kommt?).
Warum hast du die Chemo und Bestrahlung abgelehnt?
lG
an alle
Atlan
Danke für die netten Worte und gleich viele Fragen auf einmal.
Boebi: Ja. Der Name ist gleichzeitig Programm.
Atlan: Auch hier ein ja. Bin seit Jahrzenten bekennender Trivialliteraturleser und zweitens die wichtigere Frage, warum ich abgelehnt habe, ist etwas schwieriger zu erklären.
Die Ärzte an der Uni haben es fertig gebracht, dass ich nach 14 Tagen entlassen werden konnte. Nach ca. 4 Wochen konnte ich essen, sprechen (beides natürlich nicht mehr wie vorher, aber besser 80% als gar nicht:)) und bin wieder arbeiten gegangen.
Ich habe mich dann für "wait and see" entschlossen mit monatlicher Kontrolle. Mein Hausarzt und meine Logopädin unterstützen mich darin. Meine Kiefernchirugin hätte lieber die empfohlene Strahlen- und Chemotherapie gesehen aber Sie respektiert meine Entscheidung. Wie schon gesagt, ob diese Entscheidung richtig war, kann ich nur aus dem Moment heraus mit ja beantworten. Alles ist zur Zeit im grünen Bereich und wir machen alles damit es so bleibt: Gebt dem Schalentier keine Macht!
LG an Alle :winke:
P.S.: Bevor ich das vergesse: Ohne die Hilfe und Unterstützung meiner Frau und das positive Feedback von Kollegen und Freunden wäre dies wohl nicht möglich gewesen.
Ja Tifflor ,
man muß die Krankheit annehmen und das Beste draus machen.
Nicht in sich verkriechen , und in Mitleid verfallen sondern kämpfen und eine positive Einstellung haben. OP 02.2012 und September 2012 wieder voll gearbeitet. Laufe Halbmarathon trotz wenig Speichelfluß, also ich versuche alles um nicht von der Krankheit eingenommen zu werden.
LG Frank :winke:
Hallo Freunde,
wir waren heute, wie verabredet, in der Sprechstunde der MKC. Meine/unsere Entscheidung wurde ohne weitere Diskussion sofort akzeptiert. Der einzige Kommentar war: „Sie sind alt genug, um zu wissen was sie wollen und wir werden sie unterstützen mit Kontrollen.“
Das weitere geht jetzt so weiter.
Kontrolle mit Sonographie und der Blutwerte alle 4 Wochen.
Am Anfang alle drei Monate ein CT.
Ein PET/CT beim Auftreten von Unklarheiten.
Ich bin froh, dass die Entscheidung gefallen ist, ob sie richtig ist wird die Zukunft zeigen. Egal wie, ich werde damit Leben.
Atlan: Ich glaube, dass ich das richtige gemacht habe und richtig gehandelt habe. Ich meine auch, das Heft des Handelns selber in der Hand zu halten. Es ist sicherlich ein Weg den ich gehe und wie gesagt, ob es der richtige ist wird die Zeit zeigen. Ich danke Dir und allen anderen für eure Unterstützung.
So jetzt werde ich versuchen zu schlafen.
Euch allen eine gute, schmerzfreie Nacht.
Boebi
heidilara
27.08.2013, 00:26
Hallo Boebi,
ich bin froh, dass du deine Entscheidung getroffen hast u nicht sofort wieder unters Messer musst. Ist ja noch gar nicht lange her das letzte mal u es ging dir danach gar nicht gut.
Ich hoffe sehr, dass du nun einigermaßen zur Ruhe kommst u sich deine Gesundheit stabilisiert bzw verbessert.
Für heute alles Liebe u gute Nacht!
heidilara
Guten Morgen zusammen,
@Frank, genauso möchte ich es verstanden wissen. Ich gehe sehr offensiv mit diesem ungebetenen Gast um und versuche mein Leben so gut wie möglich zu gestalten.
@Boebi, Deine jetzt getroffene Entscheidung ist im Moment für Dich die Richtige. Wer weiss was in 10 Jahren ist, dann müssen möglicherweise andere Sachen entschieden werden. Alles Gute.
Hallo Boebi,
jetzt kehrt hoffentlich auch etwas positive Ruhe bei Dir ein.
Vor 2 Jahren habe ich ebenfalls diesen Weg gewählt. Mein super, toller HNO hat mich dabei unterstützt. Ohne ihn hätte ich vielleicht eine andere Entscheidung getroffen. Er ist jemand, der nur dann das Skalpell zückt, wenn es unbedingt sein muss.
Ich vertraue ihm voll. Dieses Vertrauen wünsche ich Dir bei Deinen Ärzten ebenfalls.
Außerdem ist meine Meinung: Et kütt wie et kütt (und dabei bin kein Rheinländer).
Frank, alle Achtung, dass Du wieder Halbmarathon läufst. So ein ähnliches Ziel schwebt mir auch vor. Auch wenn ich jetzt noch nicht wieder richtig laufen kann, will ich den 2. und 3. Teil der Alpen noch überqueren.
Dieses Ziel hilft mir wieder richtig gesund zu werden. Ich glaube ganz fest daran.
Tifflor, auch von mir ein Willkommen hier im Forum.
Liz, wie geht es Dir? Ich habe schon sehr lange nichts mehr von Dir gehört? Muss ich mir Sorgen machen?
Lieben Gruß an alle,
Hilla
Hallo Tifflor,
auf jeden Fall ein guter Name.
LG
Atlan
Hallo Atlan,
ich hoffe, dass nicht nur der Name gut ist.:)
LG
Tiff
Chilipeperli
27.08.2013, 12:25
Lieber Boebi
Ich bin froh und stolz auf dich, dass du dich entschieden hast.
Ich bin auch froh, dass deine Ärzte die Entscheidung so annehmen wie du sie getroffen hast und dich in deinem Vorhaben unterstützen.
Ich denke, in deiner Situation gibt es weder ein richtig noch ein falsch. Denn was heisst schon richtig? Und was heisst falsch? Wichtig finde ich, dass du dich für einen Weg entschieden hast und den nun mit allen Hochs und Tiefs gehst.
Nur das Beste für dich.
Chili
@ alle anderen;
Ziele im Leben zu haben, lässt uns nach Vorne schauen und zu kämpfen!
Hallo Freunde,
nachdem die Entscheidung gefallen ist, habe ich heute Nacht nach langer Zeit mal wieder tief und fest durchgeschlafen.
Ich glaube ich habe das richtige gemacht.
Liebe Grüße
Boebi
Liz: Ich sehe Du bist online. Ich hoffe, es geht Dir gut.
Danke für Deinen Zuspruch.
Sonnenschein2013
27.08.2013, 19:40
Boebi das freut mich sehr und ich wünsche Dir, daß noch viele solche Nächte folgen!!!
:remybussi
Denke an dich
Anja
Boebi # Das Bauchgefühl sollte man nie unterschätzen!
Maria
heidilara
27.08.2013, 23:57
Da muss ich Marbi unbedingt rechtgeben!
Hab damit reichlich Erfahrung u immer wenn ich gegen mein Bauchgefühl entschieden hab wurde eine Katastrophe draus :augendreh
und umgekehrt :prost:
Hallo Freunde,
euch allen eine ruhige Nacht mit :knuddel:wundervollen:knuddel: Träumen.
Liebe Grüße
Boebi
heidilara
28.08.2013, 00:06
Schönen guten Abend Boebi, du bist ja auch da :1luvu:
das mit dem Bauchgefühl gilt gerade besonders dir u ich hoffe sehr dass es dir damit gut geht!
Für alle LiebhaberInnen schöner Musik: Snatam Kaur, z.b. "Ra Ma Da Sa" kann beim Entspannen u Frieden finden helfen.
lg heidilara
Einen wunderschönen Guten Morgen,
seit einiger Zeit endlich wieder eine positive Grundstimmung.
@ Frank: den letzten Marathon bin ich vor ca. 20 Jahren gelaufen. Dann habe ich meine Energie in eine Haussanierung gesteckt. Zur Zeit spiele ich nur noch aktiv Volleyball (wenn mein linker Unterarm es wieder zulässt:)).
LG
Tiff:winke:
Hi Tifflor :winke:
laufen das ist das einzigste was ich mit meiner künstlicher Hüfte machen kann.
Radfahren und Schwimmen ist nicht so mein Ding.
Aber irgendwann will ich , wenn ich noch fit bleibe eine Alpenüberquerung machen. Traumpfad von Obersdorf nach Meran .
LG Frank
allen eine schmerzfreie und erhlosame Nacht .:schlaf:
Hallo Freunde,
eine ruhige Nacht für euch alle.
Frank:
Ich bin mit meinem Radpartner noch im Juni 2007 die Jeantex Transalp
von Oberammergau über Imst-Ischgl-Naturns-Livigno-Ponte di Legno-Kalten bis nach Riva del Garda gefahren. Es war mehr wie anstrengend, aber ein Erlebnis, dass ich nicht missen möchte. Das waren in 7 Tagen mehr wie 850 km und fast 19.000 Höhenmeter.
Heute bin ich froh wenn ich mit dem E-Bike klarkomme, aber die Erinnerung kann mir keiner nehmen. Wenn es irgendwie bei Dir geht, egal wie, mach es.
Liebe Grüße
Boebi
Einen schönen guten Morgen zusammen,
@ Boebi, ich hoffe dass Du selber, nach all dem was in den letzten Tagen war, selber wieder eine ruhige Nacht gehabt hast.
@ Frank, dem was Boebi schreibt, kann man nur zustimmen. Solange es geht sollte man versuchen seine Träume in die Realität umzusetzen. Von Erinnerungen zu träumen ist, glaube ich schöner, als verpassten Gelegenheiten hinterherzutrauern.
Ich ärgere mich momentan mit dem Amt für soziale Angelegenheiten herum. So hervoragend die Ärzte an der Uni gearbeitet haben, so ... war die Nachsorge. Man fällt ja nach so einer Diagnose erst einmal in ein großes Loch ohne das jemand von den "Fachleuten" da ist und einem sagt, wie man wieder herauskommt.
Ich habe hier im Forum die erste Zeit viel gelesen und gute Tipps aufgenommen, die ich jetzt, auch mit meiner Familie, in die Tat umsetze.
Euch allen einen schönen Tag.:winke:
Gruß
Tiff
Hi all,
noch bin ich physisch am Leben, mehr zu schreiben kann ich mich augenblicklich nicht aufraffen.
Der größte mist beim krebs ist, dass er nicht einfach das hintere ende der lebensreihe kappt, sondern dir mittendrin die guten jahre wegnimmt.
du wirst schlagartig um mehr als ein jahrzehnt älter.
Vielleicht geht es bei den "Younsters unter 50 anders, aber ich halte mich augenblicklich nur mit Tabletten in den Sielen.
Allen eine schöne Zeit und ein Wilkommen für Tiff und heidilara.
Allen nur das beste
das müde Schlachtross LIZ
heidilara
29.08.2013, 13:49
Liebe Liz,
danke - ich schicke dir viel Kraft u positive Energie durchs Netz u hoffe dass es hilft! Sollen doch die Errungenschaften der Technik für so was auch zu gebrauchen sein :rolleyes:
Ich bin ja nicht selbst von eurer schweren Erkrankung betroffen, schlage mich aber seit Jahren mit Depressionen (zyklothymes Temperament, Verdacht auf bipolare Störung) herum, ich kann also vielleicht ein bisschen von dem verstehen/nachempfinden wie es dir geht.
Ich habe vor allem Hunde u Pferde die mich am Leben erhalten, das werden ev. nicht alle nachvollziehen können aber in meinem Fall ist es so.
Du hast ja auch einen Hund, ich finde, Hunde geben mehr als sie fordern u lieben bedingungslos. Die Pferde stehen mir nicht ganz so nah, da ich sie nicht bei mir zu Hause habe u nicht jeden Tag hinfahre.
Ruh dich aus u komm bald wieder zu Kräften!
Alles Liebe :pftroest:
heidilara
Ich ärgere mich momentan mit dem Amt für soziale Angelegenheiten herum.
hi Tifflor,
was ärgert dich das Amt ? um was geht es ?
LG Frank :winke:
Hi Frank,
lass es mich so formulieren: Wenn ich ein Auto kaufen will und der Service im Laden A mir nicht gefällt, geh ich in den nächsten Laden. Wenn ich von einem Beamten etwas möchte hab ich diese Möglichkeit nicht. Dann drängt sich das Gefühl auf der Schwerbehindertenausweis nennt sich so weil man andere schwer behindern kann. (Ein Bekannter bekam voriges Jahr den Ausweis 14 Tage nach seiner Beerdigung zugestellt)
Und wie überlastet die Beamten sind wird einem dann richtig bewusst, wenn man solche Nachrichten liest incl netter Bilder:
Erfolgsmodell Schwerbehindertenausweis
Der neue Schwerbehindertenausweis im praktischen Scheckkartenformat bescherte unserem Bürgerservicebüro in der ... einen prominenten
Besucher. Am 9. August 2013 kam der Landesbeauftragte für die Belange behinderter Menschen ..., um seinen alten Papierausweis gegen die neue Plastikkarte einzutauschen.
Ich bin nicht zwingend auf den SBA angewiesen, aber was einem zusteht sollte man auch anfordern. Ich mach mich jetzt dran die Herrschaften etwas zu ärgern.
Schönes und ruhiges Wochenende an Alle.
LG
Tiff
claudia b
30.08.2013, 08:06
hallo ihr lieben,
zwischen all den weniger schönen nachrichten möchte ich euch mit viel freude sagen, dass ich heute nacht zum ersten mal omi geworden bin :1luvu: es hat für mich eine ganz besondere bedeutung, denn ein enkelkind zu erleben, war für mich vor zwei jahren bei der diagnose der einzige wunsch, ausser natürlich wieder gesund zu werden. ja, es hat sich ausgezahlt, dass ich so gekämpft habe!!
ganz viele sonnige grüsse aus salzburg
claudia
Hallo Claudia,
na ja, wenn das kein Grund ist um sich zu freuen.
Bin ja selber 9 Tage vor der OP zum drittenmal Opa geworden und genieße jeden Tag.
Dir und vor allem der Mutter und dem neuen Erdenbürger alles Liebe und Gute.
LG
Tiff:):):)
Hallo Claudia,
herzlichen Glückwunsch. Das wünsche ich mir irgendwann auch einmal. Ein oder mehrer Enkelchen. Wie schöön.
LG an alle
Atlan
heidilara
30.08.2013, 11:27
Liebe Claudia,
wie schön :prost: ich freu mich mit dir u deiner Familie, herzlichen Glückwunsch!
Du wohnst ja im wunderschönen Salzburg, das ist auch sehr lebenswert :)
Mein lieber, leider bereits (an Multiplem Myelom) verstorbener Taufpate war auch Salzburger (Schuldirektor), ich hab ihn von Kind an oft besucht u es war immer sehr schön, ich habe sogar den Duft der Gewürzblumen u des Klosterbrotes noch in der Nase, mmmh...
Überhaupt bewundere ich dich sehr, deine positive Einstellung, deinen Blog u dass du anderen Krebserkrankten beistehst, ich hoffe auch mal so eine sinnvolle Aufgabe für mich zu finden.
lg aus dem ebenfalls sonnigen Linz
heidilara
@all:
Meinem Freund, der das Mundbodenkarzinom hatte, geht es übrigens sehr gut, er war gerade mit seiner Frau in Griechenland auf Urlaub u sie haben es sehr genossen. Und das erst ca. 9 Monate nach Diagnosestellung, ich freu mich sehr für die beiden!
Ich wünsche euch allen ähnlich gute Ergebnisse u schöne Erlebnisse!
Ich hoffe es stört euch nicht, dass ich hier mitlese u auch ein bisschen mitschreibe, falls doch, bitte ich um Mitteilung.
lg heidilara
Hallo Claudia :winke:
herzlichen Glückwunsch, das ist doch Doping für Körper, Seele, und Geist .
LG Frank :)
Hallo Tifflor
seit wann gibts den Schwerbehindertenausweiß im Scheckkartenformat ?
LG Frank
Hallo Frank,
offiziell ab dem 01.01.2013. Aber das ist landesbezogen bei den wenigsten Ländern direkt umgesetzt worden. Hessen stellt seit dem 01.04.2013 die Scheckkarte aus. Baden-Württemberg erst ab dem 01.12.2013. Und Nordrhein-Westfalen ab 01.01.2014. Endgültig umgestellt werden soll bis zum 01.01.2015.
Die alten Ausweise behalten ihre Gültigkeit, ein Umtauschzwang besteht nicht.
Faltblatt "Schwerbehindertenausweis" des Bundesministerium für Arbeit und Soziales: http://www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/a747-schwerbehindertenausweis.html
Einfach mit Bild und alten Behindertenausweis beim Versorgungsamt bzw Integrationsamt vorstellig werden und man kann direkt austauschen lassen. Aber bitte darauf achten, dass das Datum der Gültigkeit tatsächlich mit dem alten Ausweis bzw mit dem Bescheid übereinstimmt. Wenn man wie ich Widerspruch und Antrag mit "neuen Problemen" zur gleichen Zeit stellt, kann es schon mal vorkommen, dass dann das Datum irgendwoher gezaubert wird, aber mit dem tatsächlich heranzuziehendem Datum nicht übereinstimmt. Also genau überprüfen. Aber ansonsten ist der Austausch sehr unproblematisch. Bild halt nicht vergessen. Das wird eingescannt und wieder mitgegeben.
Hallo,
Allen ein schönes schmerzfreies WE!
Glaudia b alles Liebe und Gute für dich ,den neuen Erdenbürger und seinen Eltern.
Viele Grüße von Funzel
:engel:
Hallo Claudia
und ein willkommen dem neuen Erdenbürger.
Ich wünsche ihm immer Sonne in seinem Leben.
Boebi
Guten Morgen Freunde,
gestern war mal wieder der Tag, den ich am liebsten in die Tonne hauen würde.
Ich kann das Datum nicht vergessen am 30.08.2007 um 19Uhr hatte ich Krebs, vorher war ich, nach meinem Gefühl, gesund.
Zu allem kam noch schriftlich das Resultat aus dem Tumorboard. Jetzt habe ich das auch noch schriftlich wie schön meine Lymphknoten leuchten.
Trotz allem, euch allen eine ruhige Nacht und ein schmerzfreies Wochenende
Boebi
Waldbaer Foerster 1
31.08.2013, 00:36
Hallo Boebi,
du mußt die leuchtenden Lymphdrüsen in den Schrank legen. Da liegt auch meine CD wo das PET/CT mit den leuchtenden Lymphdrüsen drauf sind.
Auch ich weiß nicht, was genau Sache ist. Die Ärzte sind sich da nicht einig. Im November ist das nächste Angst-CT.
Aber mein Onkologe sagt immer: Sollte wirklich was sein, was ich nicht glaube, haben sie wenigstens 2 gute Jahre gehabt. Und die hatte ich. Wäre ich bestrahlt worden wäre meine Speiseröhre mit Sicherheit immer noch "beleidigt".
Boebi, das schaffen wir schon.
Ich wünsche dir eine schmerzfreie Nacht.:schlaf::schlaf:
Liebe Grüße
Renate:winke:
Hallo Claudia,
auch von mir die besten Wünsche zur Omi. Da gibt es den schönen Spruch: Hätte ich gewusst wie schön es ist Oma zu sein, wäre ich es schon viel früher geworden.;)
Das doofe daran ist, dass man wirklich nichts, absolut nichts dazu tun kann um es zu werden :(.
Wünsche Dir noch viele schöne Momente mit Deinem Enkelkind.
Hallo Frank,
ich bin den Traumpfad von Oberstdorf nach Meran vor 3 Jahren gewandert. Dann hatte ich mir Teil 2 von Bozen nach Trient vorgenommen..... der Krebs machte es zunichte.
In diesem Jahr wollte ich es wieder versuchen. ..... Jetzt steht fest, dass ich mit dem Bandscheibenvorfall nie wieder solche Touren machen kann.
Sehe ich Reiseberichte über diese Region, überkommt mich eine Traurigkeit und doch bin ich dankbar, dass ich von diesen Erinnerungen zehren kann.
...... und trotzdem gebe ich die Hoffnung nicht auf es eines Tages doch noch zu machen.
Hallo Boebi,
das Leben ist wie ein gestrickter Schal. Es wird täglich länger und das Muster ändert sich ständig. Dabei werden auch einige Fehler miteingestrickt. Manchmal reißt auch der Faden oder es kommen Knoten hinein.
Wir haben die Nadeln in der Hand und gestalten unser Leben..... nur aufribbeln können wir nicht ein Stück.
Der 30. 8 wird immer ein dicker Knoten in Deinem Schal sein.
Ich versuche meine (zahlreichen) Knoten nicht kratzig werden zu lassen.
Vielleicht hilft es Dir ein kleines Stück........ Renate hat es schon richtig beschrieben: WIR SCHAFFEN DAS SCHON. Ich :knuddel: dich.
Ich fange Montag nach 4,5 Monaten wieder mit 2 Stunden täglich an zu arbeiten. Auf der einen Seite freue ich mich, auf der anderen Seite habe ich eine Schei.... Angst, dass ich es nicht schaffe und mein Rücken schlapp macht :(. Schmerzfrei bin ich noch nicht......
Allen noch ein schönes restliches schmerzfreies Wochenende,
Hilla
Hola Claudia,
ich möchte auch gern Omi werden und da unsere Sprössling im richtigen Alter und sogar Familienstand ist ... auch hier stirbt die Hoffnung zuletzt :lach:.
Boebi,
der Glaube versetzt Berge - im negativen wie im positiven. Die Daumen für deine Gesundheit sind auch hier gedrückt.
Hilla,
meine Bekannte hat Elektroakupunktur praktisch von ihrem Bandscheibenvorfall geheilt- zumindest ist sie jetzt bereits seit zwei Monaten schmerzfrei und flitzt wieder in ihrem Lokal und steht dort kochend am Herd. Ein Wunder. Ich dachte ich sehe nicht richtig und das, obwohl bereits neben den Rückenschmerzen Gefühlsstöhrungen im Bein waren, das manchmal schon wegknickte. Es war fünf vor zwölf. Vielleicht kannst du das auch mal probieren. Das wäre vielleicht einen Versuch wert.
Allen noch ein schönes und möglichst schmerzfreies Wochenende!
Maria
Sonnenschein2013
31.08.2013, 22:01
Ich verabschiede mich bei euch für 1 Woche. Morgen geht's mach Tunesien! Über diesen Urlaub freue ich mich sehr, da wir ihn auch hätten canceln müssen, wenn Bestrahlung auf dem Programm gestanden hätte! Der Österreich-Urlaub im Juni fiel ja der Op zum Opfer :-( aber für die "R0" tut man's ja "gern"! ;-)
Apropos R0: am Do hatte ich meine erste Kontrolle bei dem mkg-chirurgen der die biopsie vornahm! In Regensburg haben wir uns auf vierteljährliche Kontrolle bei ihnen und monatliche Kontrolle bei besagtem Chirurgen in weiden geeinigt (wegen des kürzeren Anfahrtswegs)
Aber was ich am Do erlebt habe, hat mich echt wütend gemacht!! 1. Kein Wort davon, daß es ja prima sei, daß ich doch recht gut aus der Sache raus kam!! Im Gegenteil: Zitat:"naja, Frau..., jetzt sitzen sie hält in der Mühle in der es heisst: jeden Monat zittern, daß nix wieder kommt!" Spinnt der? Mir ist sehr wohl bewusst, daß ich Krebs hatte! Egal ob N0 oder nicht! Ich nehm das auch nicht auf die leichte Schulter! Aber ich kann keinen Arzt brauchen, der mein mulmiges Gefühl auch noch durch solche Aussagen in Panik ausarten lässt! Wenn der das nicht bleiben lässt, fahr ich lieber alle 4 Wochen nach Regensburg!! So, musste ich mal los werden :boese:
Ich wünsche euch eine gute Zeit und haltet mir (vor allem Boebi,liz,chilli und allen denen es eher bescheiden geht) die Ohren steif! Ich denke an Euch und werde euch auch bei knapp 40 grad nicht vergessen!!!
Alles Liebe, bis bald
Eure
Anja
Waldbaer Foerster 1
01.09.2013, 00:42
Hallo Anja,
ich hab das schon mal geschrieben.
Bei jeder Erkrankung (außer Krebs) schaut der Arzt ob du wieder gesund bist.
Bei einer Krebserkrankung schaut er ob du wieder krank bist. Das ist der Unterschied. Da ist es egal ob du im Norden in der Uni bist oder im Süden. Die sind da alle gleich.
Am Anfang hatte ich da große Probleme damit. Aber glaub mir, wir ändern das nicht.
Du hast doch auch so ein Nachsorge-Heft. Wenn du darin liest, wirst du den Satz -Kein Rezidiv- immer wieder finden. Da denk ich immer: eigentlich bin ich nicht zur Nachsorge damit die ein Rezidiv finden.
Aber wie gesagt, hab mal Krebs und alles ist anders.
Ich wünsche dir starke Nerven und schicke dir liebe Grüße
Renate
Guten Morgen Freunde,
Hilla: Übernimm Dich bitte nicht und natürlich werden wir uns nicht unterkriegen lassen. Ich warte auf den Tag, wo ich diese dämliche Halskrause wieder los bin.
Anja: Dir einen wunderschönen Urlaub. Komm gut an und gut wieder zurück.
Eine ruhige Nacht
Boebi
Hallo Anja,
einen schönen Urlaub in Tunesien.
Hallo Boebi, das sind so die besch...Tage in unserem Leben. Niemand kann das glaube ich vergessen. Darum hatte ich meinen Buchtitel so geschrieben. Gestern ist zu ende. Heute habe ich Krebs.
Trotzdem allen einen gute neue Woche.
LG
Euer
Atlan
Hi Frank,
JF hat ja aus der Beantwortung einen Roman gemacht. Stimmt natürlich, was er schreibt, so brauchte ich nicht zu antworten. Hatte am Wochenende auch keinen Rechner mit und am Smartphone zu texten hatte ich keine Lust.
Ansonsten warte ich auf meinen zweiten MRT Termin Ende September und dann schau`n wir weiter.
Eine schöne Woche an Alle und Kraft denen, die Sie im Moment benötigen.
LG
Tiff
Hallo Maria,
vielen Dank für den Tipp. Leider war es bei mir schon 5 nach Zwölf..... Ich werde trotzdem sehen ob es in meiner Gegend so etwas gibt. Schaden kann es nicht.
Ich war heute 2 Std. arbeiten. Ufff. Ich bin schon jetzt an meine Grenze gekommen und werde noch viel Enthusiasmus hineinstecken müssen um wieder halbwegs zu funktionieren :sad:.
Chili, :knuddel: und ich denke ganz oft an Dich. Schicke Dir ganz viel Kraft damit Du alles was Dich krank macht :twak:.
Anja, ich wünsche Dir einen schönen Urlaub.
Liebe Grüße,
Hilla
Hallo Hilla :winke:
ja die Wiedereingliederung hat mich auch geschlaucht.
Bei mir waren es 2 Wochen 4 Std. dann 6, und dann 8 an die körperliche Arbeit ( KFZ-Mechaniker ) mußte ich mich erst wieder rantasten:rolleyes:
aber jetzt hab ich keine Probleme mehr.
LG an @ Frank :winke:
Hallo Tifflor,
http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_017.gif (http://www.smilies.4-user.de) ;):D
Deswegen wohl auch der Roman ...... :lach2: Späßle ....
Was hätte es gebracht nur zu sagen "jepp, ab 01.01.2013". Es hätte mich jeder in der Luft zerrissen, der umsonst Urlaub nimmt, um den Ausweis machen zu lassen und dann ist das Bundesland noch garnicht diesbezüglich ausgerüstet. Die drei aufgeführten Bundesländer betrafen Dich, Frank und meine Person ;)
Und der letzte Passus meines Postings bringt mir immerhin zwei Jahre einen wesentlich höheren Behindertengrad ein und somit mehr Möglichkeiten im Bereich außergewöhnlichen Belastungen und Werbungskosten in der Steuererklärung. Und das nur, weil das Gültigkeitsdatum falsch ausgestellt wurde. Ich fand und finde das schon erwähnenswert :)
Und schon wieder ein Roman .... http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_016.gif (http://www.smilies.4-user.de) :augendreh
Hallo J.F.
Darf ich hinzufügen dass auch Niedersachsen den neuen Ausweis schon ausgibt, seit 01. Juli 2013 :)
http://www.soziales.niedersachsen.de/startseite/behinderte_menschen/behinderung_und_ausweis/ausweis/ausweis-ueber-die-eigenschaft-als-schwerbehinderter-mensch-179.html
Liebe Grüße
Wangi
Hallo Miteinander!
Hallo Renate, was hat es mit dem Nachsorge- Heft auf sich?
Ich muß nächste Woche auch wieder nach Leipzig, bin schon etwas kribbelig,(doch so ein Nachsorgeheft habe ich nicht) mein Gehör links lässt immer mehr nach, der Hals fühlt sich immer noch wie im Korsett an und dick wird er auch ab und zu. Das ist alles zu ertragen,- Hauptsache sie finden nichts anderes.
Werde jetzt mal recherchieren ob es in Sachsen auch schon den neuen Behinderten-Ausweis gibt.
Allen eine schöne Woche, das Wetter wird ja zum Glück auch besser. Die letzten 2 Tage war es wie Herbst.
Gruß
Funzel
Waldbaer Foerster 1
03.09.2013, 21:11
Hallo Funzel:winke:
ein Nachsorgeheft gibt es nicht in jedem Bundesland.
Aber in Bayern natürlich schon. Die Dinger sind sogar nummeriert. Jedesmal wenn man zur Nachsorge geht, schreibt der Arzt oder auch der Radiologe einen Text rein. Bei mir steht GsD immer "kein Rezidiv". Auch andere Auffälligkeiten stehen da drin. Wenn ich also ins KH oder zum HNO gehe, schauen die erst in das Nachsorgeheft um sich zu informieren.Schlecht ist das nicht.
So ein Korsett-Gefühl hab ich teilweise heute noch. Bin 2009 operiert worden. Das wird uns wahrscheinlich erhalten bleiben. Aber wie du schon sagst, Hauptsache nichts Anderes.
Übrigens wohnen wir gar nicht so weit auseinander. Ich bin nämlich kein Bayer, sondern ein Franke.:D
Wünsch dir alles Gute für Leipzig.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Tifflor,
http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_017.gif (http://www.smilies.4-user.de) ;):D
Deswegen wohl auch der Roman ...... :lach2: Späßle ....
Was hätte es gebracht nur zu sagen "jepp, ab 01.01.2013". Es hätte mich jeder in der Luft zerrissen, der umsonst Urlaub nimmt, um den Ausweis machen zu lassen und dann ist das Bundesland noch garnicht diesbezüglich ausgerüstet. Die drei aufgeführten Bundesländer betrafen Dich, Frank und meine Person ;)
Und der letzte Passus meines Postings bringt mir immerhin zwei Jahre einen wesentlich höheren Behindertengrad ein und somit mehr Möglichkeiten im Bereich außergewöhnlichen Belastungen und Werbungskosten in der Steuererklärung. Und das nur, weil das Gültigkeitsdatum falsch ausgestellt wurde. Ich fand und finde das schon erwähnenswert :)
Und schon wieder ein Roman .... http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_016.gif (http://www.smilies.4-user.de) :augendreh
danke für den Roman J.F.:winke:
ich werde mir den handlichen Ausweis demnächst besorgen , passt besser in den Geldbeutel.
LG Frank :winke:
claudia b
04.09.2013, 19:23
hallo in die runde,
ich habe heute eine ungewöhnliche frage. ich begleite eine patientin aus deutschland, die nach dem klinikaufenthalt auf reha gehen möchte, und zwar gemeinsam mit dem 8jährigen sohn. es soll jedoch keine onko-reha sein, sondern eher eine psychosomatische reha. hat da jemand von euch erfahrungen, zumal ich mich mit deutscher reha sehr wenig bis gar nicht auskenne, da die österreichischen verhältnisse anders gelagert sind. aja, die reha sollte im raum bayern stattfinden. ich wäre dankbar für infos, gerne auch über PN.
und das oma-dasein ist einfach wunderbar, danke noch für all die netten glückwünsche:)
ganz herzliche grüße aus salzburg
claudia
Hallo Renate ,
Danke für deine schnelle Antwort. Finde es gut das Nachsorgeheft. Wie schon gesagt in Sachsen gibt es das leider nicht.
Franken und Vogtland ist wirklich nicht weit von einander entfernt.
Bin heute irgendwie in Hochstimmung, bekam ein Mail von einer Reha -Bekanntschaft welche vor 3 Wochen geheiratet hat und Zukunftspläne schmiedet. -Habe mich so für sie gefreut- es geht immer weiter.
Mit diesen positiven Gedanken fahre ich nächste Woche nach Leipzig.
Viele liebe Grüße
Funzel:engel:
Guten Morgen Claudia,
in den Links
http://www.kurklinikverzeichnis.de/
http://www.reha-hospital.de/fahb/
http://www.kurklinikverzeichnis.de/keywords/deutsche-rentenversicherung-bund
sind fast alle Rehakliniken von Deutschland verzeichnet.
Ich stelle mir allerdings die Frage, ob ein achtjähriger in einer psychosomatischen Rehamaßnahme gut aufgehoben ist.
Ich bin total fertig. Im Moment ist es nicht gut bei uns. Meine Frau hat am Dienstag bei der Vorsorgeuntersuchung eine nicht so gute Nachricht bekommen. Wir sind heute zu einer Voruntersuchung im KH. Am Freitag oder Montag ist eine Biopsie. Ich versuche immer optimistisch zu sein und bin ganz unten.
Ein tottrauriger Boebi
claudia b
05.09.2013, 07:27
guten morgen,
hallo boebi,
ich musste heute in der nacht an dich denken, weil du einige tage nicht geschrieben hast...........was soll ich sagen, ich hätte mir, wie wahrscheinlich alle anderen schönere nachrichten von dir erwartet..........das liest sich alles ziemlich sehr unerfreulich und eigentlich fehlen mir die worte! sei weiterhin stark, auch wenn es dir im moment sehr schwer fällt.
danke für deine mühen bezüglich der reha-adressen, ich sollte noch erläutern, dass es in deutschland spezielle mutter-kind-rehas für psychosomatische störungen gibt, und in diesem fall wäre eben eine derartige reha wünschenswert, weil das kind so probleme mit dem umgang mit der erkrankung seiner mutter hat.
ich mach mich auf zu einem kleinen spätsommerurlaub ins mühlviertel, zum wandern, essen und relaxen und schicke euch allen ganz sonnige grüsse
claudia
Hallo Claudia, guten Morgen,
meine Frau war vor einigen Jahren auch in eine psychosomatischen Reha, die ihr sehr gut getan hat (6 Wochen). Da waren auch Mütter mit Kindern anwesend. Eine Mutter war insgesamt 3 Monate dort. Das war in Bad Salzufflen im Weserbergland. Ich glaube das ist schon NRW, oder? Genau wir mussten an der Porta Westfalica vorbei, auf der Autobahn.
Genaueres weiß ich aber auch nicht.
LG
Atlan
Hallo Boebi,
ich hätte mich so sehr gefreut gute Nachrichten von dir und deiner Frau zu hören :sad:
Ich weiß, ein Kopf hoch kannst du bestimmt nicht mehr hören, aber was können wir sonst noch sagen?:sad:
Ich wünsche dir und deiner Frau trotz Allem Alles, Alles Gute, es muss doch mal besser werden
Hallo Claudia,
dir wünsche ich einen wunderschönen Kurzurlaub, das Wetter soll ja in der nächsten Woche traumhaft werden :)
Liebe Grüße
Wangi
Hallo zusammen,
seit einiger Zeit lese ich mich hier in den Foren durch weil bei meiner Mutter (74) ein Zungenkarzinom festgestellt wurde. Eigentlich dachte sie sie hätte sich die Zunge an einem spitzten Zahn verletzt... als es jedoch nicht besser wurde ist sie zum Zahnarzt, der sie direkt an einen Facharzt überwiesen hat.
Am Montag, den 09.08.2013 wird sie nun operiert. Der Arzt sagte uns ca 10 St. OP - Luftröhrenschnitt - Magnesonde - mit Gewebe aus dem Unterarm wird die Zunge wieder aufgebaut. Uff..... Ihr habt das ja bestimmt schon oft gehört und auch selber erfahren müssen, daher könnt ihr euch vorstellen wie einen das umhaut.
Ich gehe ziemlcih offen mit dem Thema um und scheue mich auch nicht das Kind beim Namen zu nenne - KREBS - vielleicht kann ich dem ganzen so besser den Kampf ansagen. Und ich rede auch nicht bei meiner Mutter drumherum - ich glaube damit unterstütze ich sie nicht, auch wenn sie es nicht so offen sagen kann, ihre Gedanken kreisen natürlich die ganze Zeit drum herum.
Ich wünsche mir Kontakt zu anderen Betroffenen um mir eventuell ab und an Rat und vielleicht auch Unterstützungzu holen.
Wäre schön, wenn ich von/mit jemanden ein Hallo/Kontakt bekäme.
Liebe Grüße Hanni
heidilara
05.09.2013, 11:24
Hallo Hanni,
da ich gerade online bin möchte ich dich begrüßen :winke:
Auch wenn der Anlass kein schöner ist, bist du hier genau richtig u wirst bestimmt Hilfe u Unterstützung bekommen, in diesem Thread schreiben sehr erfahrene u liebe Leute. Ich wünsche dir u deiner Mutter fürs erste mal viel Kraft für die bevorstehende OP, ich weiss aus Erfahrung wie belastend das auch für dich als Tochter ist.
@Boebi
Lieber Boebi, es tut mir so leid u ich hoffe mit dir, dass das Ergebnis besser ausfällt als befürchtet, so ein Mist aber auch, was ihr alles durchmachen müßt, das geht ja auf keine Kuhhaut mehr! :twak:
Ich kann dir leider nur in Gedanken beistehen :pftroest:
@claudia
Wenn du Lust u Zeit hast kannst du mich gerne besuchen kommen, ich wohne auch im Mühlviertel, aber ich will mich natürlich nicht aufdrängen u vielleicht passt es auch zeitlich gar nicht rein. Falls du gerne reitest kann ich dir einen Ritt durchs wunderschöne Mühlviertel anbieten, ich habe 2 Pferde.
lg heidilara
Boebi - was soll man da sagen, ich bin betroffen wie wohl alle hier. Manchmal fragt man sich einfach, weshalb sich alles gegen jemanden verschworen zu haben scheint.
Dass ein kleines, kraftgebendes Licht nicht so lange auf sich warten lässt, wünsche ich dir und deiner Frau von ganzem Herzen.
Maria
Brynhildr
05.09.2013, 14:34
hallo :)
Mein Klinik-Kontroll-Besuch am Mittwoch nachmittag war OK - der Pilz ist wohl ganz weg, eine kleine Stelle, die ich selber nicht spüren kann, aber der HNO sehen, ist wohl noch wund, aber es wird :rolleyes:
Ich bin nicht bereit, mich da jetzt krank zu reden, sondern werde einfach weiter gesund :prost: . Heute morgen war ich bereits wieder laufen!
(ok, mit Gehpausen.... aber ich war unterwegs! ;) )
@Hanni: willkommen hier :)
@Boebi: ich drücke die Daumen!
Viele Grüße!
Bruni
Hallo Freunde,
morgen früh ca. 9.30 uhr wird die Biopsie in Vollnarkose gemacht. Der Urltraschall heute hat noch ein paar Zysten/Polypen gezeigt. Das Endometrium ist ziemlich verdickt und blutet.
Ich weiß wir sollten den Kopf frei halten und nicht immer an das Schlimmste denken, es geht aber einfach nicht. Ich bin wie betäubt.
Es ist einfach nur schlimm.
Ich kann meine Liebe nur in den Arm nehmen.
Warum reicht es bei mir nicht?
Boebi
heidilara
05.09.2013, 21:49
Lieber Boebi, Daumen, Pfoten und Hufe sind gedrückt!
Hallo Mischka, wie gehts denn dir so?
Berichte doch mal!
lg heidilara
Mischka, ich glaube jetzt bist du mir entwischt, aber nur bis zum nächsten mal!
Boebi,
wir denken morgen 9.30h ganz fest an euch. Und so lange: Kopf hoch so lange nichts klar ist! Auch wenn es sehr schwer ist.
:pftroest: Nadine
Liebe Boebis,
was soll ich sagen...... außer, dass ich Dich so gut verstehe und Deine Traurigkeit einen Platz hier im Thread hat. Ich bin gedanklich, wie all die anderen hier, bei Euch. Drücke Deine Frau von mir.
Alles Liebe und ganz viel Kraft für Euch beide,
Hilla
Hallo Freunde,
allen erstmal Danke für euer Mutmachen, ob hier oder per PN.
Ich komme gerade aus dem KH zurück. Ich bin heute Morgen erstmal wieder zurückgefahren. Ich habe es nicht ausgehalten. Ich habe dann ab mittags wieder im KH gewartet. Es hat alles so lange gedauert, weil eine Geburt noch „dazwischengekommen“ ist und vorgezogen werden musste und meine Frau war schon die ganze Zeit in dem Vorbereitungsraum.
Ihr geht es soweit wieder gut. Sie kann schon wieder laufen und leider auch wieder rauchen..
Es ist erst eine Hysteroskopie gemacht worden und danach eine zweistufige Ausschabung. Dabei sind fünf Polypen/Wucherungen entfernt worden, die nicht gut aussahen. Alles ist in der Histologie zur Untersuchung.
Diese verdammten vier Tage warten. Montagmorgen wird sie wohl wieder entlassen.
Wenn sie sich wohl fühlt und keine Gefahr der Nachblutung mehr ist, werden wir auf jeden Fall nach Berlin fahren. Es ist vielleicht auch die Ablenkung, die wir brauchen und uns erstmal etwas Ruhe bringt. Ich lerne, wie schlimm es ist nicht helfen zu können, ich kann sie nur in den Arm nehmen. Die andere Seite ist so fürchterlich, ich bin so hilflos. Was hat sie mit mir durchstehen müssen.
Ich werde jetzt versuchen auch zu schlafen.
Boebi
Liz, liebe Freundin,
dein Postfach ist voll, wo bist Du. Ich mache mir Gedanken um Dich.
Schreibe mir bitte, ob es Dir gut geht. Ich brauche einen Lichtblick.
Liebe Grüße
Boebi
Hallo Boebi,
ich war bei meinem "Kleinen", aber ich lebe noch(in Erwartung des Urteils vom Endo12.9)
Ich war
Enkelnr.3 begutachten und hüten. mein Mann hat mich mitgenommen , weil sein typ für den Bruder der Schwiegertochter gefragt war(Ingenieurschule)
Ich habe gestern deine PN vom dritten gelesen(mehrmals) und spreche in Gedanken immer mit dir.
Das mit deiner Frau ist das normale procedere (zunächst). Falls es ein Trost ist, ich habe die Hysterosektie schon mit 39Jahren erlitten; Gebärmutterhals mit wahrscheinlich bösartigen, aber unklaren Veränderungen.( Schon damals Papillomviren?)
.Das schlimmste waren hinterher die psychischen Schmerzen.
Ich schicke dir heute abend eine PN oder eine nachricht per eMail an die( Wyk-) adresse.
In Eile
LIZ
Ich habe schweren Herzens zwei PNs gelöscht, weil das abspeichern noch nicht befriedigend klappt.aber es sind so viele PNs von denen, die nicht mehr schreiben können, es ist also Platz für dich
Hallo Liz,
schön von Dir zu hören.
Ich fahre jetzt wieder ins KH.
Liebe Grüße
Boebi
Liz, die E-mail:
Chilipeperli
07.09.2013, 14:54
Lieber Boebi
Ach... du bist echt ein starker Mann obwohl du das vielleicht im Moment nicht so empfindest. Aber es braucht so viel Kraft auszuhalten, dass ein einem sehr naher Mensch sooo leidet und versuchen den Kopf oben zu halten auch wenn er vielleicht am Boden ist.
Ich sende dir, gaaaaaaaanz viele Sonnenstrahlen aus der Schweiz und Durchhaltewillen.
Lass auch dich in die Arme nehmen und :pftroest:.
Dein Chili-Mädchen
Hallo Hanni,
herzlich wilkommen hier, auch wenn es sicher bessere Anlässe für eine Kennenlernen geben kann. Aber wenn der Krebs schon eine Verbindung schafft, dann wollen wir si auch eingehen.
Das mit deiner Mutter tut mir sehr leid. Sollen wir am Montag vor der OP gemeinsam für sie beten, damit der Herr seine Hand über sie hält? Dann melde ich mich Montag morgen wieder.
Ich finde es auch das Beste, offen damit umzugehen. Immer um den heißen Brei herumzureden, finde ich schlecht. Dann weiß man gar nicht woran man ist.
Hallo Boebi,
ich drücke euch alle Daumen und bete heute noch einmal für euch, dass alles gut wird. Die Wartezeit bis solche Befunde kommen ist das Schlimmste, das wissen glaube ich alle hier. Man kann nichts tun als Warten.
Liebe Grüße an alle.
Atlan
Hallo zusammen,
seit einiger Zeit lese ich mich hier in den Foren durch weil bei meiner Mutter (74) ein Zungenkarzinom festgestellt wurde. Eigentlich dachte sie sie hätte sich die Zunge an einem spitzten Zahn verletzt... als es jedoch nicht besser wurde ist sie zum Zahnarzt, der sie direkt an einen Facharzt überwiesen hat.
Am Montag, den 09.08.2013 wird sie nun operiert. Der Arzt sagte uns ca 10 St. OP - Luftröhrenschnitt - Magnesonde - mit Gewebe aus dem Unterarm wird die Zunge wieder aufgebaut. Uff..... Ihr habt das ja bestimmt schon oft gehört und auch selber erfahren müssen, daher könnt ihr euch vorstellen wie einen das umhaut.
Ich gehe ziemlcih offen mit dem Thema um und scheue mich auch nicht das Kind beim Namen zu nenne - KREBS - vielleicht kann ich dem ganzen so besser den Kampf ansagen. Und ich rede auch nicht bei meiner Mutter drumherum - ich glaube damit unterstütze ich sie nicht, auch wenn sie es nicht so offen sagen kann, ihre Gedanken kreisen natürlich die ganze Zeit drum herum.
Ich wünsche mir Kontakt zu anderen Betroffenen um mir eventuell ab und an Rat und vielleicht auch Unterstützungzu holen.
Wäre schön, wenn ich von/mit jemanden ein Hallo/Kontakt bekäme.
Liebe Grüße Hanni
Hallo Hanni :winke: http://up.picr.de/15758458qy.jpg
ja so in etwa hat es sich bei mir auch abgespielt, nur ohne Luftröhrenschnitt und ohne Gewebsverpflanzung.
Es ist alles erträglich, wenn man die Krankheit annimmt und ihr den Kampf ansagt. Also wenn du Fragen hast:laber: nur zu, wir hoffen wir können sie alle beantworten und dich ein bischen beruhigen:pftroest:
Alles gute für deine Mutter.
LG Frank :winke:
Hallo Freunde,
der Samstag ist vorbei und heute hole ich meine Frau wieder aus dem KH ab.
Das Warten auf das Ergebnis geht an die Nerven.
Lache, Bajacco
Boebi
Hallo Freund,
meine Frau ist wieder zuhause. Jetzt ist warten angesagt.
Liebe Grüße
Boebi
Hallo Freunde,
wir verabschieden uns für 2 Wochen in die sonnige DomRep. Lasst euch nicht unterkriegen, wir wollen keine negativen Nachrichten lesen wenn wir zurück kommen!
Euch allen eine schmerzfreie Zeit und hoffentlich habt ihr nicht so schlechtes Wetter :tongue
Chili und Boebi - haltet gut durch! Wir denken an euch!
Bis bald, liebe Grüße
Nadine
Hi zusammen,
meine Mom ist jetzt im OP..... ab jetzt können wir nur noch warten. Was ich als ganz eigenartig empfinde, ich habe zwar Angst um sie, aber ich bin plötzlich so ruhig..... als wäre das alles gar nicht wirklich wahr.
Auch meine Mom war gestern Abend im KH viel ruhiger als er erwartet hatte.
@ Atlan und Mitzu:
Vielen Dank für die lieben Worte in eurer Antwort - es tut mir so gut. Ich erzähle meiner Mom davon, da sie keine PC hat. Sie fragt mich auch regelmässig was ich wieder Neues gelesen habe.
Auch allen anderen, die mir eine PN geschickt haben hier an dieser Stelle noch mal vielen Dank.
Ich habe Dein Buch Atlan, bin ich froh darauf gestossen zu sein!
Danke auch Atlan das Du/wir für sie beten wollen. Ich bin zu Hause und habe ein Kerze für sie ( und auch für alle Menschen die es brauchen können) brennen und schon den ganzen Morgen ein Mantra im Kopf das ich die ganze Zeit vor mich her summe. Ich danke euch allen!
LG
Hanni
Herr ich möchte deinen Blick heute auf die Mutter von Hanni lenken, die so schwer erkrankt ist, dass sie heute deine besondere Hilfe brauche. Bitte halte heute und in Zunkunft dein Hand über sie und beschütze sie ganz besonders. Bitte schicke ihr gute Ärztinnen und Ärzte und Schwestern und Pfleger, die alles für Hanni Mutter machen, damit sie wieder gesund wird und hilft beiden die schweren Folgen der Krankheit zu überwinden. Bitte Herr, wir brauchen deinen Trost und deine Hilfe.
Amen
Hallo zusammen,
Hallo Hanni,
oh je, Daumen sind gedrückt. Bei mir dauerte die für den ganzen Tag angesetzte OP damals nur 6-8 Stunden, weil sie dann doch auf den Radialislappen (die Hauttransplantation vom Unterarm ist das) verzichten konnten. Als ich aufwachte und den unversehrten rechten Arm sah, dachte ich zunächst, daß es also offenbar schon zu spät gewesen sei und "fragte" jeden Pfleger und jeden Arzt danach.
Dafür hatte ich auch den Spaß mit dem Tracheostoma (dem Luftröhrenschnitt). Das ging zum Glück relativ rasch wieder vorbei. Zumindest die Zeit mit einem Gegenstand in der Luftröhre. Das Löchlein brauchte dann leider dank Bestrahlung/Chemo "etwas" länger zum Abheilen.
Hallo boebi & boebis Frau,
mir fehlen die Worte. Meine Daumen sind feste gedrückt und die Katerchen wurden auch zum Pfotendrücken aufgefordert. Ich hoffe, sie denken diesmal auch daran.
----
Ich gehe gleich zu den Onkologen und lasse sie beurteilen was meine Gewichtsentwicklung und den interessanten Blutdruck angeht. Vermutlich habe ich ja nur durch mein gestörtes Verhältnis zum Essen irgendwelche Mangelerscheinungen.
Oh, und ich werde mal nachfragen, ob der Port nicht langsam mal raus kann. :)
Liebe Grüße,
Lytha
Sonnenschein2013
09.09.2013, 10:11
Hallo ihr Lieben!
Melde mich aus dem Urlaub wieder zurück mit einer leider eingefangenen magenverstimmung :mad:
Essen war also nicht wirklich bberauschend!!
Freundlichkeit könnte man nur erhoffen, wenn das Trinkgeld gestimmt hat!!
Habe trotzdem am strand und Pool mit unserer kleinen gut abschalten und mich erholen können!
Bei euch habe ich mir schöneRe Nachrichten erhofft!!
Boebi: drücke fest die Daumen, daß alles gut wird!!
Hanni: wie schon gesagt, alles Liebe für deine mom! Denke auch gerade wieder an den 20.6.!!
Aber ganz sicher erholt sie sich schnell!!
Chilli und liz, wie geht's euch?
LG
Anja
Hola Anja,
dann komm doch das nächste Mal ans spanische Mittelmeer - Region Alicante-Valencia. Gastfreundschaft ist hier Gesetz und ein kleines Ferienhaus mit Pool in Meernähe - das man auch mit mehreren Leuten bewohnen kann - kostet nicht die Welt. Man kann sich das Essen dann sowohl selbst zubereiten, als es sich nach Wunsch auch bei so manchem kleinen Restaurant zubereiten lassen. Also mal Werbung für mein Wahlheimatland :-), das ich von Herzen zu lieben gelernt habe.
Beim Suchen nach etwas Passendem helfe ich gern und einem gemütlichen Treff steht auch nichts im Wege. Ich würde mich freuen - egal wer uns von diesem Forum <heimsucht>. :-)
Maria
Hallo nochmal, ihr Lieben,
der Port kommt eventuell schon nächste Woche raus. Vorgespräch mit den Chirurgen ist nächste Woche Mittwoch. Wäre schön, wenn es noch in diesem Quartal klappen könnte.
Wegen der Gewichtsentwicklung war die Ernährungsberaterin erwartungsgemäß wenig begeistert; wegen des ständigen Schwarz-vor-Augen-nach-Aufstehen wurde ich an die Hausärztin verwiesen. Mal schauen was die morgen sagt. :)
Liebe Grüße,
Lytha
Herr ich möchte deinen Blick heute auf die Mutter von Hanni lenken, die so schwer erkrankt ist, dass sie heute deine besondere Hilfe brauche. Bitte halte heute und in Zunkunft dein Hand über sie und beschütze sie ganz besonders. Bitte schicke ihr gute Ärztinnen und Ärzte und Schwestern und Pfleger, die alles für Hanni Mutter machen, damit sie wieder gesund wird und hilft beiden die schweren Folgen der Krankheit zu überwinden. Bitte Herr, wir brauchen deinen Trost und deine Hilfe.
Amen
Hallo zusammen,
unser Gebete wurden erhört, meiner Mom geht es den Umständen entsprechend gut. Ich war gerade kurz bei ihr. Sie atmet selbständig durch den Luftröhrenschnitt und war auch schon relativ wach. Sie hat meine Hand gedrückt und versucht zu lachen!!! echt!!!
Ich weiss, es ist noch lange nicht alles überstanden.... aber sie hat einen guten Anfang gemacht.
Ich danke euch allen für die Unterstützung .... es tut soooo gut das es euch gibt.
LG
Hanni
heidilara
09.09.2013, 21:28
Liebe Hanni,
das sind ja super Nachrichten, fein dass deine Mama die OP hinter sich hat, ich freue mich mit euch :)
Alles Gute für die weitere Behandlung, ihr schafft das!
lg heidilara
Hallo Hanni,
der Anfang ist gemacht. :) und die nächsten Schritte werden folgen. Freue mich für Euch.
Alles Liebe
Tiff
Hallo Hanni,
Gott sei Danke.
Jetzt heisst es weiter dranbleiben und mit guten Geben unseren Heiland weiter zu bitten, dass es deine Mom bald wieder besser geht und alles wieder gut wird.
LG
Atlan
Hi all, melde mich mal kurz wieder.
Willkommen Hanni und prima, dass deine mom die OP gut überstanden hat
.Einige nähere Einzelheiten(Tektur?, OP-dauer? wären ganz interessant, aber vielleicht hat man dir das noch gar nicht gesagt
. Es wird ja jetzt eine anstrengende zeit für mama, weil sie alles schreiben muss. Aber ganz viele von uns hatten auch ein tracheostoma und haben es durchgestanden. Ich war auch schon immerhin 69, als sie mich damit beglückten.
Alles Gute weiterhin für dich und mama.
@Boebi
ich wünsche euch eine gute reise mit vielen beglückenden Momenten. Fahrt gemütlich und passt gegenseitig gut aufeinander auf.
@Hilla
wie hast du denn die erste Woche der Wiedereingliederung in den kindergartenalltag überstanden? Übernimm dich nur nicht gleich wieder mit deinen kids.
@all
Mir geht´s soweit halbwegs, wenn man daran denkt, dass altersgemäß gar keine beschwerdefreiheit mehr erreicht werden kann
Am liebsten würde ich zwar mein linkes Bein von der hüfte abwärts in eine schublade ablegen, aber dann kann ich nicht einmal mehr humpeln.
Also akzeptiere ich meinen körper mit seinen unzulänglichkeiten.
Manchmal schaffe ich es sogar noch, die Shifttaste lange genug zu drücken.
Allen alles gute und (gelassene) Schmerzfreiheit
Eure alte LIZ
Sonnenschein2013
10.09.2013, 13:43
Hallo Maria,
danke für das Angebot! Komme bei Gelegenheit gerne darauf zurück!
Männe und ich kamen überein, daß wohl Italien/Spanien die beste Alternative wäre für die künftigen Familienurlaube!
Hanni,
schön, daß Deine Mom soweit erst mal alles gut hinter sich gebracht hat! Ich wünsche ihr einen schnellen Heilungsverlauf und dafür die nötige Geduld!
Liz,
schön mal wieder von dir zu lesen!
Das mit dem Bein lass mal lieber! Meine Mom muss demnächst antreten für die zweite Hüft-OP! Und das mit erst 58 Jahren! Momentan wäre sie eine starke Konkurrenz für Dich, was das Humpeln angeht!
So, werde mir jetzt wohl noch nen Tee machen müssen! Mein Magen und Darm wollen sich irgendwie so gar nicht mehr wieder beruhigen :shy:
Wünsche Euch noch einen schönen Tag
Anja
Hi,
meine Mom wurde heute um 13:oo Uhr wieder in den OP gebracht.
An der linken Halsseite hatte sich ein riesengroßes Hämmatom gebildet.
Gegen 15:00 Uhr war sie wieder auf der Intensiv. Die neue Ader, die den Zungenlappen versorgen soll und an der (?) Halsvene (?) angeschlossen wurde war undicht. Scheint jetzt behoben zu sein.
Ansosnten scheint es ihr ganz "gut" zu gehen.... sie schläft halt verständlicherweise sehr viel .... Schmerzen hat sie keine.
Aber Hunger!! Dagegen hat sie eben was über die Magensonde bekommen.... Flüssignahrung... mmmhhhh
Der Blutdruck geht noch rauf und runter.... aber dagegen hat sie ja auch Medikamente...
Bis bald
Hanni
Hallo Hanni,
Nicht schön, aber ich bin froh gewesen, dass man diese OP-Technik so beherrscht. Lieber jetzt so etwas "einfaches" und der Rest ist ok. Alles Gute.
LG
Tiff
Hallo Freunde,
wir haben das Ergebnis der pathologischen Untersuchung noch nicht. Meine Frau war heute nochmal beim Frauenarzt und hat sich das OK für unsere Fahrt nach Berlin geholt. Die leichte Blutung wäre normal und sie soll sich nicht überanstrengen. Wir werden also schön langsam über den Kudamm gehen und das KaDeWe unsicher machen. Abends sind wir bei unseren Freunden in Kreuzberg. Wir werden versuchen meine Frau abzulenken. Sobald das Ergebnis da ist werden wir angerufen.
Ich habe auch immer noch meine Halskrause um. Mein Orthopäde hat keine Hoffnung, dass sich an der HWS noch was ändert. Ich kann wohl froh sein, das es durch den Eiter nicht schlimmer wird.
Hanni:
Spät, mein Kopf war und ist noch woanders, aber trotzdem „leider ein Willkommen“ hier. Es ist nie ein schöner Grund sondern eben der Krebs. Die Befestigung und Blutversorgung des Hautlappen mit der Verbindung zur Blutversorgung ist die diffizilste Arbeit für die Operateure. Deshalb dauert die OP auch meistens ca. 14 Stunden. Da Deine Mutter auch ein Tracheo hat und nicht sprechen kann ist eine „Zaubertafel“ das Beste zur Verständigung. Die hatte mir meine Frau im Spielwarengeschäft besorgt. Ich wünsche Deiner Mutter viel Kraft, es ist noch ein langer beschwerlicher Weg, der sich aber lohnt. Kümmere Dich beim sozialen Dienst des KH um eine AHB (Anschlussheilbehandlung). Ich weiß nicht in welchem Bundesland Du bist. Für NRW ist die ARGE Krebs in Bochum als zentrale Stelle zuständig.
In der Hoffnung auf eine gute Nachricht für meine Frau, euch allen schmerzfreie Tage.
Liebe Grüße
Boebi
Hallo Boebi,
schlaf (demnächst) gut. Lass dich nicht von unseren behinderungen stüren- Ich kriech jetzt auch ins Bett und versuche es zu schlafen und Kraft zu tanken für den mittwoch
Besser in der Nacht, als am Morgen nicht zu können.
Schlaft gut und denkt nicht an Morgen oder gar übermorgen
DEINE fREUNDIN
liz
Hi,
bin ziemlich geschockt aus dem KH eben zurückgekommen. Mom hat etwas Fieber 38.9°C und der Blutdruck schnellt sehr hoch (oft ist der obere Wert über 200)... aber am Schlimmsten fand ich ihren geistigen Zustand.
Sie sonst immer sehr pfiffig und helle.... aber heute.... als erstes schrieb sie mir auf den Ärzten und Pfleger(innen) kann man nicht vertrauen. Sie hätten ihre Krnakenakte gefälscht ... sie würden ihr ihre Medikamente nicht geben und sie hätte gehört das ihr Herz (sie hatte 2008 eine doppelte Bypass OP) sehr schwach geworden wäre, aber das würden sie ihr verheimlichen. Alle Zettel die sie mir geschrieben hat musste ich sofort verschwinden lassen und wenn ein Arzt oder eine Pflegerin reinkam, hörte sie direkt mit Schreiben auf.
Ich war total verzweifelt und wollte mit den Ärzten reden, aber sie wollte das nicht - weil sie Angst vor ihnen hat.
Als sie mir dann aber eine Geschichte von geschuggelten Frauen die von einem Schiff gekommen waren und nebenan untergebracht wären, man hat sie natürlich verschwinden lassen bevor Besuch kommt, damit sie keiner entdeckt, von da an fing ich an an ihrem gesunden geistigen Zustand zu zweifeln.
Ich bin dann kurz raus ... für sie zur Toilette... und habe mit dem Stationsarzt gesprochen. Der bestätigte mir das Mom seit heute morgen sehr verwirrt und verängstigt wäre und wohl auch halluzinieren würde. Sie bekäme schon Medikamente dagegen... auch habe sie die Pfleger nicht in den Mund schauen lassen oder sich pflegen lassen.
Hat das eine von euch auch erlebt...oder davon gehört?
Was soll ich tun? Wie kann ich ihr die Angst nehmen oder sie beruhigen?
LG
Hanni
Hallo Hanni,
hat sie ein Durchgangssyndrom bekommen? Oh je.
Das kann schonmal nach chirurgischen Eingriffen passieren, oder wenn die Elektrolyte total durcheinander sind. Bei ihr wurde ja ein Radialislappen gemacht, also gingen die Blutwerte während der OPs drüber und drunter.
Zeig ihr Verständnis, und vertraue darauf, daß die Ärzte das medikamentös eingestellt kriegen. Bekommt sie genug Flüssigkeit?
Liebe Grüße, Lytha
Hola Hanni,
welche Schmerzmittel hat sie denn bekommen? Bei meinem Mann war ein ähnliches Verhalten aufgetreten - er konnte sich an nichts mehr erinnern, verwechselte alles und erfand Dinge, die nicht geschehen sein konnten. Man sagte, das käme von der Anästhesie oder den Opiaten einer Schmerzpumpe nach einem Unfall mit folgender Lungen-OP. Ganz sicher war man sich nicht. Auch ich stand damals erstmal unter Schock. Sein Zustand besserte sich dann langsam wieder und nach ein paar Monaten war das wieder vergessen, und jetzt merkt er sich wieder - trotz Chemo und Radio :-) - sämtliche Telefonnummern und Zahlen, die ich mir notieren muss. Gegenmaßnahmen gab es damals im Anschluss nicht. Das wurde von allein wieder. Ich drücke dir die Daumen, dass der Grund ebenso <harmlos> ist.
Alle # - Abschlussergebnis: Tumorfrei - 2 Lymphknoten gefallen noch nicht so richtig, hier soll nächste Woche noch einmal untersucht werden, eventuell PET-CT. Entfernung wäre kein Problem, da verkapselt. Na schaun mir mal. Das MRT vom Rücken ergab, dass man wohl mit einer Kombi aus Reha und alternativen Methoden Erfolg haben könnte - auch hier werden wir sehen. Im großen und ganzen war man ansonsten von allen Werten her und dem Anblick von Hals und Rachen sehr zufrieden. Allgemeines Aufatmen.
... seit heute lebt hier eine kleine Katzendame mehr (Nummer 5) - auf der Heimfahrt zugelaufen - einfach auf freier Strecke ausgesetzt worden. Noch vier Pfötchen mehr, die künftig gedrückt sein werden. Der Hauptgrund sie zu behalten :-))).
Hoffen wir, dass auch Boebis Nachrichten nicht schocken.
LG Maria
Hallo Maria,
das sind doch endlich mal gute Nachrichten. Freu mich mit Euch. Schön, dass wir jetzt noch weitere Pfoten zur Verstärkung haben.
Hallo Hanni,
ich weiß wie schwer es ist mit ansehen zu müssen wie ein geliebter Mensch, leidet. Alleine durch Deine Anwesenheit, Händchen halten und damit, dass Du Deine Mama ernst nimmst, hilfst Du ihr sehr. Ich drücke Euch alle Daumen.
Hallo Boebi,
ich schicke Euch ganz liebe Grüße. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht mindestens einmal an Euch gedacht habe, Daumen gedrückt und all meine lieben Gedanken zu Euch gesandt habe. Versucht die Berliner Luft zu genießen...:knuddel:
Hallo Liz,
wir beide könnten also zusammen durchs Leben humpeln. Bei mir sieht es leider nicht so gut aus. Ich schaffe es nur voll gepumpt mit Schmerzmitteln zu arbeiten. Meine Wiedereingliederung sollte eigentlih in 14 Tagen abgeschlossen sein, daran ist nicht zu denken. Im Moment stellt sich eher die Frage, ob ich überhaupt wieder in meinem Beruf arbeiten kann. Und davor habe ich richtig Angst :cry: . Ich habe nächste Woche ein Gespräch beim VdK.Hoffentlich können die mir etwas weiter helfen
Pass Du gut auf Dich auf.... ich ::knuddel:
Hallo Anja,
weiter gute Besserung.....
Allen eine gute, schmerzfreie Zeit,
liebe Grüße
Hilla
Tschinchen
11.09.2013, 20:37
Hallo zusammen, bin die Neue..................
ich möchte mich ab heute aktiv in diesem absolut hilfreichem Forum beteiligen,wenn ich darf.
Bin seit meiner Diagnose Ende April 2013 (pT2, pN0, (0/48), G2, RO stille Mitleserin, was mir immer sehr gut getan hat. Ich bin nicht so schlimm dran wie die meisten meiner Leidensgenossen wenn ich mir das alles so durchlese.
Nach 14 Tagen Krankenhaus durfte ich schon nach Hause. Brauchte keine Bestrahlung und keine Chemo.
Habe zwar ziemliche Schmerzen in den Schultern und kriege Lymphdrainage(habe ich das richtig geschrieben???) dagegen.
Tut ganz gut.
Nächste Woche geht´s auf REHA. Hat jemand Erfahrung mit Bad Gögging. Da muss ich hin.
Würde mich sehr über ein paar Infos freuen.
so das war´s erstmal von mir
schönen Abend und viele 'Grüße aus Bayern
Regina:)
Mischka44
11.09.2013, 20:53
Hallöchin Heidilira
Womöglich habe ich jetzt meine makellose Seele in Deinen Augen arg besudelt,-
indes................ mein Läppi hatte sich von mir für immer verabschiedet. Habe jetzt über Internet einen neuen bestellt und erhalten. Wunderbares Teil.
Nur, es ist wohl wieder ein weiteres Diplom erforderlich, um hier alles in den Griff zu bekommen.
Ja, was gibt es neues ? Mein Schlauch ist inzwischen aus dem Bauch und der furchterregende Galgen ist aus dem Wohnzimmer. Offensichtlich alles gut !
Ach so, und inzwischen war ich auch schon 2mal in der Saune. Ist mir auch ganz gut bekommen. Hatte schon von wiederkehrenden "alten Zeiten" geträumt, da stellten sich plötzlich immense Schluckbeschwerden ein. Mein Onkologe heute sagte, er wolle Freitag noch mal schauen, und wenn und so, dann erst mal CT . Er glaube bis dato nicht an ein Tumor - und ich, ich will es nicht glauben - aber man muss der Sache ja nachgehen. Besondere Schmerzen (nur beim Schlucken) treten auf, wenn wieder alles so trocken im Mund ist. Wie ein Kloß, wie ein dicker runder Stein im oberen Brustbereich. Und das tut wirklich richtig dolle weh,- auch wenn ich nur "Luft" schlucke. Etwas Erleichterung immer, wenn ich Milch oder Sojamilch trinke. Das hat für mich die beste Konsistenz. Wenn ich nicht schlucke, dann sind auch keine Beschwerden.
Na ja, genug geheult ! An sich kann ich ja damit leben. Es darf eben nur nicht...... na Du weisst ja.
So, das ist der Stand der Dinge. Ansonsten alles ok im Bad und WC. Danke Deiner Nachfrage. Ich frage nicht, ich bin mir sicher, dass es Dir gut geht-
ich hatte mich ja um Dich gekümmert. Ja, auch wenn Du das nicht gemerkt hast.
Bis später dann alles Liebe, alles Gute für Dich, für alle und besonders dann
für die Boebifamilie !!
Micha
heidilara
11.09.2013, 22:54
Hallo Mischka,
ich freu mich über deinen Lagebericht u dass du nicht zu arg in Schieflage bist sondern nur ein bisschen,
solln die halt nachschaun :augen: u nix finden, hoff ich!
Und es gibt ja auch schöne Fortschritte!
Du weißt aber schon, dass du hier jederzeit schreiben darfst auch wenn niemand fragt ;)
Aber ich frag eh gern nach :D
Und es macht auch nix dass deine Antwort nicht subito kam, ich war auch beschäftigt mit zwischendurch mal ein bisschen zusammenklappen :o
aber es geht schon wieder.
lg heidilara
PS: Kann hier vielleicht jemand Mischka mit seinem Schluckproblem helfen bzw. einen Rat geben, wie er das noch besser in den Griff bekommen könnte?
Hallo Hanni,
hat sie ein Durchgangssyndrom bekommen? Oh je.
Das kann schonmal nach chirurgischen Eingriffen passieren, oder wenn die Elektrolyte total durcheinander sind. Bei ihr wurde ja ein Radialislappen gemacht, also gingen die Blutwerte während der OPs drüber und drunter.
Zeig ihr Verständnis, und vertraue darauf, daß die Ärzte das medikamentös eingestellt kriegen. Bekommt sie genug Flüssigkeit?
Liebe Grüße, Lytha
Hi Lytha,
habe erst mal gegooglet was ein Druchgangssyndrom ist... aber ja, laut der Beschreibung klingt das genauso....
Das mit der flüssigkeit -tja- das ist wohl so ein Problem.... sie hat großen Durst, darf aber noch nichts trinken...
Heute Abend war mein Bruder da und berichtete mir danach das Mom viel schläft - ihn wohl wahrnahm - aber immer noch viel schläft. Aber wie wirkte wohl viel ruhiger... vielleicht auch durch die Medikamente die sie bekommt.
Morgen früh bin ich wieder da ... ich hoffe so für sie das es ihr dann besser geht.
Das mit der Flüssigkeit werde ich dann mit bei Arzt noch einmal ansprechen.
Lieben Dank für die Info
allen eine gute Nacht.
Hanni
Hola Hanni,
welche Schmerzmittel hat sie denn bekommen?
LG Maria
oh je, kann ich gar nicht sagen.....
ok, noch was, was ich morgen nachfragen kann?
Antwort erhällst Du dann direkt.
gute Nacht...
Hanni
Hallo Regina,
herzlich Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Anlaß gar nicht schön ist. :)
Hallo Hanni,
Flüssigkeit würde über die PEG gehen (hat sie eine? PEG = ein Schlauch durch die Bauchwand, direkt in den Magen... hatten die meisten hier wohl), sonst intravenös. Da wird das Krankenhaus aber auch selbst dran gedacht haben.
Die Mutter einer Freundin von mir hatte ähnliche Beschwerden, immer wenn sie zu wenig Kochsalz zu sich genommen und zu wenig getrunken hatte. Normalerweise war sie total lieb und noch völlig klar da; unter Salzmangel erkannte sie ihre Tochter nicht unbedingt, war aggressiv und fühlte sich im Krankenhaus wie im Gefängnis und mißhandelt. Das war jedes mal ein Kampf mit dem Krankenhauspersonal, da dort ja alles möglichst salzfrei gehalten wird und sie es immer erstmal testen wollten...
Viel schlafen ist völlig normal nach solch einer langen Narkose und dann noch direkt einer weiteren Narkose für das Reparieren des arteriellen Zugangs in den Hautlappen direkt hinterher. Nach meiner kürzeren und harmloseren Zungen-OP, die an einem Donnerstag stattgefunden hatte, fing ich erst am Sonntag wieder an, über längere Zeiträume wach zu sein. Am Samstag war zwar Besuch kurz im Raum und ich nahm ihn auch wahr und freute mich, aber es fand so gut wie keine Interaktion statt außer einem bißchen Mimik und Geschreibsel vielleicht. Er saß einfach nur da und las für eine Weile.
Seine schlichte Anwesenheit half mich ganz absolut auch, denn ich kam mir auch nicht gerade toll vor... alleine im Aufwachraum und alleine mit den Weißkitteln. ("Keine normalen Leute hier, nur die Bekloppten in Weiß.") - siehst du, durcheinander war ich nach meiner OP also auch. Die Intensivmediziner hatte ich auch alle für Computertechniker gehalten. Irgendwer mußte sich doch um die ganzen piepsenden Geräte dort im Raum kümmern, und die Pflegerinnen erkannte ich wohl als solche.
----
So, ihr Lieben,
ich bin gleich unterwegs zur Phoniatrie, meine Rekurrensparese begutachten lassen. Ich werde meine eigene Schluckstörung dort auch mal ansprechen und vielleicht gibt's ein paar Schlucktests. Die Dysphagie steht leider nicht auf der Überweisung meines verschusselten aber lieben HNOs drauf. Dafür die Stimmstörung gleich doppelt mit "Heiserkeit" und "Rekurrensparese".
Schaun wir mal.
Vielleicht kommt ja sogar etwas hilfreiches für Mischkas Schluckstörung dabei rum.
(Dieser Arzttermin ist ja wohl wirklich zu einer gottlosen Zeit heute....)
Liebe Grüße,
Lytha
Brynhildr
12.09.2013, 06:39
@ Tschinchen: hallo Regina, herzlich willkommen :)
@Mischka: bissl dickflüssigere Sachen wie Buttermilch und Trinkjoghurt könnten noch besser als Milch und Sojamilch funktionieren *daumendrück* ... lass den Doc ganz bald gucken, vielleicht ist es ja nur ein Pilz, wie bei mir :shy: ... das kann man in den Griff bekommen!
___
Während und nach meiner Pilzbehandlung gings mir sooo! gut, jetzt, wo ich das Medi seit einer Woche nicht mehr nehme, fängt es wieder an, im Hals zu kratzen, die Stimme wird kratzig, schlucken wird blöder :( ... *nerv* ... hoffentlich hängt es mit den 2 Nächten im Zelt am WE zusammen, und nicht schon wieder mit so einem blöden Pils :prost: :eek:
____
@all: schmerzarme Tage wünsche ich, und schicke gute Gedanken für die Boebis!
Mischka44
12.09.2013, 07:35
Ja, dem Doc habe ich eben eine SMS geschrieben "Termine CT und Biopsiesie sind nun wirklich erforderlich, haben schon viel zu lange gewartet"!
Er wird mich sicher nachher anrufen. Ach so,- und wenn es sich um einen Pilz handelt, dann ist es, dem Gefhl nach zu urteilen, ganz bestimmt ein Steinpilz !
Ja,- und das stimmt. Am besten vertrage ich Pudding !!! Jede Menge Pudding ! Und ich kann davon und damit gut leben !
Liebe Grüße Micha
Hallo Regina: Willkommen im "Club". Auch wenn Du schreibst: "Ich bin nicht so schlimm dran wie die meisten meiner Leidensgenossen wenn ich mir das alles so durchlese." (Das denke ich von mir auch) Es ist trotzdem nicht schön aber wir kriegen das hin.
AHB oder Reha hab ich beides nicht gemacht, kann deshalb nicht mitreden. Ich entspann erst einmal privat ein paar Tage im Thüringer Wald und gehe dann nächste Woche zur 2. MRT. Dieses flaue Gefühl im Magen ist dann wohl für 3 Monate wieder weg.
Hanni39: Hoffe, das es Deiner Mom bald wieder besser geht und Sie die Folgen der OP besser verkraftet.
Boebi: Ihr könnt hoffentlich Berlin genießen und all das machen, was Ihr Euch vorgenommen habt.
LG und schmerfreie Tage an alle
Tiff :)
Hallo ihr Lieben,
es kam leider wohl nichts dabei raus, was bei Mischka helfen könnte. Bei mir "verhakt" sich Speichel und Essen neben dem Eingang zur Luftröhre. Also Dysphagie nicht in der oralen Phase und nicht unbedingt "Festkleben am Zungengrund", sondern weiter unten...
Mal schauen was meinem Logopäden dazu einfallen wird. 5x "Nachschlucken" vermutlich und Änderungen der Kopfhaltung?
Mischka, wenn Pudding geht, dann mampf Pudding! :) Ich bette mein Essen inzwischen auch gerne in Mayonnaise ein (1:1 Verhältnis Pommes Frites : Mayonnaise ist super), und dann rutscht es wenigstens. Sollen die Kardiologen und "normalen Esser" doch die Hände über dem Kopf zusammenschlagen. Untergewicht hab ich trotzdem, also was soll's.
Rekurrensparese links weiterhin wie gehabt. Aber rechts kompensierte heute sehr zufriedenstellend. Schade! Ich hatte gehofft, daß links wieder herumgezuckt würde. Der Herr Professor Abteilungsleiter selbst kam zur Befundbesprechung herbei und war sehr mit der (festen :( ) Position des linken Stimmbandes zufrieden - sie basteln Stimmbänder wohl genau in meine aktuelle Position zurecht, wenn sie mit Leuten mit diesen Paresen operativ arbeiten.
Hah, Zwischen Untersuchung und Befundbesprechung saß ich noch eine Weile im Wartezimmer mit betäubtem Rachen/Zungenäquator und hatte die "brilliante" Idee, einen Schluck Wasser zu mir zu nehmen. Wenn sie das mitbekommen hätten, dann stünde wohl doch etwas von Penetration und Aspiration im Bericht. So habe ich aber nur die Mitpatienten total erschreckt (ging ohne Erbrechen vonstatten, aber mit lautem nach Luft röcheln; inzwischen klappen meine Stimmbänder bei so was SOFORT KOMPLETT zu und lassen erstmal nicht mehr locker.)
Oh ja, und mein angeschlagener Zustand könnte durch einen simplen Eisenmangel kommen, Der Ferritinwert ist wohl bei 12, und das ist wohl etwas niedrig. Werde mir später Ferrosanol beschaffen.
Sehr informativer Tag heute. Nun heißt es Warten auf nächste Woche Mittwoch: Vorbesprechung der Portextraktion. Meint ihr, daß die das eventuell mit Lokalanästhesie (ok, von mir aus auch mit Propofol/Dormicum, damit ich nicht davonlaufe) machen, oder wollen die dafür gerne mal wieder intubieren?
Liebe Grüße,
Lytha
Hallo ihr Lieben,
herzlich willkommen Ihr Neuen!
War gestern in Leipzig zur Nachsorge- kein Rezitiv- keine Matastasen- alles super.
Beim weiteren Gespräch wegen einiger Zipperlein, Gehör wird immer schlechter und Druck ist drauf öfters schmerzt es. Hätte die Möglichkeit ein Röhrchen oder einen Ballon eingesetzt zu bekommen- bin aber nicht überzeugt.
(Habe schon so viel hinbekommen wie z.B. mein angeblicher durchtrennter Nerv )
Hat jemand damit Erfahrung?
Im Rahmen der Informationswoche zu Kopf-Hals-Tumoren findet auch in Leipzig und Zwickau ein Patiententag statt. Werde auch vorbei schauen, man hat ja immer im Hinterkopf was ist wenn....
Boebi ich wünsche Euch alles, alles Gute und drücke die Daumen.
Mischka schön etwas von dir zu hören, deine Schluckbeschwerden können wirklich von einem Pilz kommen- lass es lieber abklären.
Nun seid alle recht lieb gegrüßt, gute Besserung all denen es nicht so gut geht.
Funzel:engel:
Hallo Ihr Lieben,
ich stille Mitleserin (jeden Tag!, jeden Beitrag!) melde mich auch mal wieder zu Wort.
Gestern war auch bei mir Nachsorgetermin angesagt, und Gott sei Dank war der Doc sehr zufrieden. Wieder umsonst schlaflose Nächte gehabt.
@ Lytha: Ich habe bei meinem Krankenhausbesuch gestern auch die Chefärztin der Gefäßchirurgie getroffen. Habe Sie auch auf meinen Portausbau angesprochen (möchte im Januar machen, dann sind 2 Jahre seit Therapieende vorbei). Sie meinte das wird ambulant gemacht, nur in Lokalanästhesie und evtl noch bisschen Dormicum dabei. Das würde "mal eben" Nachmittags gemacht werden, abends könnte ich nach Hause. Also wird wohl auch bei dir nicht intubiert werden müssen, denke ich. Ist denn bei dir der Port in Vollnarkose eingebaut worden?
@ Boebi: Auch wenn Worte nicht viel helfen: Auch ich denke jeden Tag an dich und deine Frau, und bete für euch. Habt ein paar schöne Tage in Berlin.
@Hanni: Ich bin selbst Krankenschwester und habe das Verhalten deiner Mutter schon oft bei Pat. erlebt. Sie könnte tatsächlich ein Durchgangssyndrom haben, gerade nach zwei Narkosen innerhalb kurzer Zeit kommt das nicht so selten vor. Oder aber sie verträgt wirklich die Schmerzmittel nicht. Habe bei Oxycodon schon häufiger erlebt, dass die Leute paranoid werden und halluzinieren. Beim Durchgangssyndrom bessert sich der Zustand meist nach ein paar Tagen. Wenn es an den Schmerzmitteln liegt, dann wird es oft nach Absetzen derselben besser.
LG an alle
Karina
Hallo Karina,
ja, der Port wurde in einer Vollnarkose eingebaut. Was genau das für eine Narkose war, weiß ich aber nicht; nur daß der Anästhesist mit dem extra Atemloch in meinem Hals, das aber nicht mehr so groß war wie ein richtiges Tracheostoma, etwas überfordert schien.
Die Dame mit der ich telefoniert habe, meinte etwas von wegen "ambulant entfernen wir so etwas nicht", aber das war ja wohl keine Ärztin. Also mal abwarten, was sich am Mittwoch ergeben wird. :)
Mein Port sitzt in der Subclavia, nicht in einer Jugularis. Ich weiß nicht, ob das den Aus- und Einbau eventuell kompliziert. Es wurde ein ziemlich genau 4cm langer Schnitt gemacht für den Einbau, und dann offenbar recht heftig an der Haut gezerrt, denn die Portkammer sitzt ~3cm von dem Schnitt entfernt unter der Haut.
Abwarten und Tee trinken. :)
(Ich habe eventuell auch ein großes "Angstpatientin" in meinen Akten stehen. Keine Ahnung, ob das auch eine Rolle spielen könnte. ;) )
Liebe Grüße, Lytha
Hi,
heute gibt es guuuuuute Nachrichten:grin:
Die Schwellungen sind so gut zurückgegangen, das meine Mom fast wieder normal aussieht. Die Zunge ist wieder da wo sie hingehört - im Mund - und diesen kann sie jetzt wieder schließen. Heute wurde der Port entfernt und wenn alles weiter so gut abschwillt, dan morgen auch der Tracheo.
Sie hat heute morgen 2 Stunden im Stuhl gesessen ..... und heute Nachmittag wollte sie nochmal. Das ist zwar noch sehr anstrengend für sie und sie schläft fast Augenblicklich ein wenn der Umzug vom Bett zum Stuhl vollbracht ist, aber sie ist glücklich.
Die Verwirrtheit und die Halluzination haben nachgelassen, heute nachmitag habe ich gar keine mehr bemerkt.
Der Befund von den Lymphen ist noch nicht da..... Größe des Tumors T2
so, das sind die Neuigkeiten für heute..... allen nochmals lieben Dank für die guten Wünsche und Anmerkungen, Tipps und Anteilnahme.
Euch eine gute Nacht .... bis bald
Hanni
Hallo Hanni,
hört sich doch super an.:)
Nur jetzt nicht zuviel fordern. Deine Mom hat alle Zeit der Welt wieder fit zu werden, aber das geht eben nicht über Nacht, so sehr ich es Euch auch wünsche.
Alles Gute und allen anderen ein schönes Wochenende.
LG
Tiff
Hallo Regina,
herzlich Willkommen. Ich finde es super, dass du nicht mehr nur stille Mitleserin bist, sondern dich auch beteiligen willst. Du siehst ja, was hier so manchmal los ist und der Austausch nach der Krankheit ist wirklich unheimlich wichtig, darum bin auch immer noch dabei.
Ich war ein wenig abwesend in letzter Zeit. Einer meiner Söhne hat sich von seiner langjährigen Freundin getrennt und er hat damit fünf Menschen auf einen Schlag total unglücklich gemacht inkl. sich selbst wahrscheinlich auch. Jetzt wisst ihr warum es die beiden letzten Tage hier im Norden nur geregnet hat.
Liebe Grüße
Atlan
Nochmal ich
@Regina: Deine Signatur gefällt mir. Echt toll. Bist du so ein immer positiv gestimmter Mensch, den deswegen so schnell nichts umhaut? Ich selber bin es nicht, sonder nehme gerne alle Höhen aber auch alle Tiefen gerne mit. Aber ich bewundere diejenigen, die so sind.
LG
Atlan
Hallo, Ihr Lieben. Ich grüße Euch alle ganz herzlich aus Thailand. Schnorcheln geht wieder stundenlang (wenn nicht gerade der Lippenherpes zugeschlagen hat). Die Hitze ist bei viel Wind gut auszuhalten. Beim Essen muss ich noch ein paar Abstriche machen und die Chilischoten aussortieren. Aber sonst fühle ich mich hier sauwohl. Am liebsten würde ich hier bleiben: Nur freundlich blickende Menschen und keine Arzttermine.
Allen, denen es nicht so gut geht: Haltet die Ohren steif.:cool2::cool: mywu
iguenther
13.09.2013, 16:35
Hallo zusammen,
mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.
Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.
Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.
Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.
Rainer53
13.09.2013, 17:07
Hallo zusammen,
mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.
Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.
Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.
Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.
Hallo Günther,
für deinen Sohn käme eine kombinierte Radio-Chemotherapie in Frage. Ich hatte auch diese Behandlung ebenso wie einige andere hier im Forum.
Dies ist eine Therapie wo gleichzeitig eine Chemotherapie und fortlaufend Bestrahlungen stattfinden. Es muss nicht operiert werden. Die Ergebnisse sind der 'konventionellen' Behandlung vergleichbar.
Ihr müsst euch eine Klinik suchen, die diese Behandlungsform im Angebot hat. Leider empfehlen die meisten Kliniken nur die Methoden, die sie selbst durchführen und behaupten, diese seien auch der Weisheit letzter Schluss.
Ich kenne leider in eurer Gegend keine solche Klinik, es sollte aber schon eine geben.
Viele Grüße und alles Gute, Rainer
Rainer53
13.09.2013, 17:08
Hallo Mywu,
Schnorcheln geht wieder stundenlang (wenn nicht gerade der Lippenherpes zugeschlagen hat). Die Hitze ist bei viel Wind gut auszuhalten. Beim Essen muss ich noch ein paar Abstriche machen und die Chilischoten aussortieren. Aber sonst fühle ich mich hier sauwohl. Am liebsten würde ich hier bleiben: Nur freundlich blickende Menschen und keine Arzttermine.
Hört sich super an.. :D
Weiterhin schönen Urlaub, Rainer
iguenther
13.09.2013, 17:28
Hallo Rainer,
danke für die schnelle Reaktion.
Ich begleite ihn am Montag zu einem Termin in der Uniklinik Essen. Wir werden dort mal nachfragen nach dieser Chemotherapie mit Bestrahlung.
Mein Sohn hat seit der Spiegelung (unter Narkose) starke Kiefergelenkschmerzen, die bis in den Kopf strahlen. Er kann kaum schlafen oder kauen.
Hat jemand damit Erfahrung?
Alles Gute, Gruss Inge
iguenther
13.09.2013, 19:34
Hallo Rainer,
wie sieht es eigentlich aus mit Strahlenschäden/-nebenwirkungen. - bleibend oder auch vorrübergehend.
Ich habe noch viele Fragen. Bin am Montag wieder hier zurück.
Bis dahin schon mal danke.
Gruß Inge
Rainer53
13.09.2013, 19:47
Hallo Inge (sorry für Günther :tongue)
Strahlenschäden sind individuell unterschiedlich ausgeprägt. Das meiste ist vorübergehend, was fast immer bleibt, ist eine gewisse Mundtrockenheit.
Diese Beeinträchtigungen sind unabhängig von der gewählten Behandlungsart, treten also auch bei der 'konventionellen' Behandlung auf, da hier ja auch bestrahlt wird.
Es gibt wohl neuere Entwicklungen, wo die Speicheldrüsen vor der Bestrahlung verpflanzt werden und nachher wieder zurück. Außerdem ist auf eine Beißschiene als Schutz für die Zähne zu achten, damit die Zähne nicht kaputt gehen.
Viele Grüße und alles Gute, Rainer
Hallo Inge,Grüß Gott.
ergänzend zu Rainer möchte ich nur sagen,
in Würzburg machen sie das mit der vorübergehenden Verpflanzung einer großen Speicheldrüse in den Unterarm
@all oldies(länge rals 14 monate im Forum)
Heute vor einem jahr hat sich chasy auf ihren stern geschwungen und ist uns davon geritten .Ihre Urne ist zusammen mit der ihrer Oma in einer Stele im Friedhof Gernsheim(Kreis GG)
grüß gott auch an unsere neue oberbayerische verstärkung Regina.
Und allen eine gute nacht, besonders auch den boebis und der Mutter von Hanni
LIZ
5. postoperativer Tag.....
Die Halluzinatinen sind fast ganz verschwunden.... nur noch ein paar Wolken die durchs Zimmer ziehen und zum anfassen nah sind.
Der Port ist weg, genauso wie der Tracheo....
2-3x am Tag sitzt Mom jetzt im Sessel.... und sie kann schon ziemlich gut reden.
Wenn sie sich auf die Wunde vom Tracheo drückt, dann kann man sie ziemlich gut verstehen. Klar, die linke Seite der Zunge ist "schlapp" ( Der Tumor war doch T3 lt. Arzt) aber es geht echt erstaunlich gut. Ab Dienstag kann sie auf die normale Station.
Heute morgen hat sie gar nicht aufgehört zu reden, so glückich ist sie.
Die Zunge wird noch stündlich kontrolliert- alles ok!
Wenn jetzt noch das Ergebnis der Histologie kommt und ok ist..... :rotier2:
Allen wünsche ich das es ihnen auch schnell wieder besser geht und drücke alle für die Unterstützung.... das war sooooo gut. :knuddel:
LG
Hanni
claudia b
14.09.2013, 15:32
hallo in die erlauchte runde, alte, neue, bekannte unbekannte ;-)
man kommt ja kaum zum nachlesen, soviel wird geschrieben.
ich hätte eine frage an die altgdienten, viele haben hier ja, so wie ich eine chemotherapie mit cisplatin erhalten, mich würde interessieren, ob ausser mir auch noch jemand das problem ziemlich erhöhter chlosterinwerte hat. ich hatte letzte woche grosse blutbilduntersuchung als vorbereitung für meinen nachsorgemarthon nächste woche, und auch diesmal waren alle werte pipifein, bis auf cholesterin und LDL, lediglich der HDL-wert war in ordnung. mein internist riet zu einer diät zumindest über 4 wochen und hat sich beim thema cisplatin eher zurückgehalten, jedoch mein globulimeister :grin: meinte, dass cisplatin für dies sehr hohen werte verantwortlich sein können, ich habe dazu auch einige statements im netz gefunden die darauf hindeuten.
und sonst bin ich immer noch total verliebt in mein enKERL, zum reinbeissen einfach ;-)
ich wünsch euch allen ein wunderschönes herbstliches wochenende, herzliche grüße
claudia
Hallo Freunde und neue Leidensgenossen (leider Willkommen),
wir sind wieder zurück und haben Potsdam ausgelassen.
Ich habe zwar den Internetstick mitgehabt und auch mitgelesen, aber nicht die Ruhe gehabt mich einzuloggen (Entschuldigung an alle die geschrieben haben).
Marbi, Heidilara und meine alte Freundin Liz, ich mache mir Gedanken, wie es euch geht.
Liz, ich habe auch an Chasy denken müssen. Bei ihr starb auch die Hoffnung immer zuletzt, leider dann aber auch sehr schnell.
Wir hatten bis Donnerstag noch kein Ergebnis gehabt und beim Arzt angerufen. Der wollte sich mit dem KH in Verbindung setzen und zurückrufen. Wir haben am Freitag den Anrufbeantworter abgehört und eine Nachricht vom Frauenarzt gehabt, dass sich meine Frau dringend melden soll. Das war Freitagnachmittag natürlich zu spät. Wir hatten keine Ruhe mehr und sind heute zurückgefahren.
Es waren „ruhige“ Tage. Ihr wisst wie ich das meine. Es wird wieder eine lange Nacht werden.
Liebe Grüße
Boebi
Ich habe noch eine Frage:
Das LINX-Implantat funktioniert einwandfrei. Ich nehme ja keine PPIs mehr. Ich habe aber seit einiger Zeit beim Essen Krämpfe in der Speiseröhre, die auf die gesamte Brust drücken. Kennt das jemand?
Hallo Boebi,
ich wünsche euch gute nachrichten für heute beim Gyn.
aber was mir schon länger durch den Kopf geht, wäre es nicht bei deiner Frau langsam angezeigt, etwas gegen die Ursache der Brüche in der LWS zu unternehmen? Es geschah ja nicht ohne (körperlichen ) Grund, dass ihr ein einfaches Stolpern am Unieingang diese Frakturen bescherte. Wahrscheinlich ist eine verminderte Knochendichte der Grund und das kann (auch zusätzlich) medikamentös behandelt werden durch tabletten, spritzen, infusionen. Nur so als Denkanstoss. Änderung der lebensgewohnheiten ( Ernährung; rauchen) können auch was bewirken.
Eine erfreuliche Nachricht am Donnerstagabend vom Endo: meine Knochendichte bewegt sich wieder am unteren Limit des normalen.
Also bis Januar kein Zusatzmedikamente mehr und in zwei bis drei Wochen darf ich ohne Bedenken wieder zum Zahnarzt. Auch kann ich mir meine Emmentalerorgien wieder einschränken, dass nicht zu viel Fett um die Taille kommt.
Eine trotz aller Sorgen und Unruhe ruhige Nacht wünscht dir( und allen Nachtschwärmern)
deine freundin, die alte LIZ
Hola Boebi,
hatte ebenfalls immer mal nachgeschaut, ob ihr vielleicht schon eine Info bekommen habt. Im Moment denke ich an euch.
Was die Lymphknotenvergrößerung bei meinem Mann anbelangt - ärgerlich und unerfreulich, aber nicht zu ändern. Im Moment weiß man ohnehin noch nichts genaues. Vor einem Jahr war die Situation nahezu hoffnungslos und voller Schmerzen, das ist Vergangenheit. Jetzt liegt ein Stein - Fels oder Steinchen - im Weg, über den man wieder einmal schreiten muss ...
Bis später, Marbi
Ohhh Freunde,
alle neuen und alten, das ist so viel im moment zu lesen ich kann das alles gar nicht aufnehmen, weil meine gefühle die ganz große welle machen im moment.
Marion, vielleicht komme ich auch runter nach thailand und verbringe dann des rest meines lebens da. weiterhin guten urlaub.
claudia: meine werte sind absolut runter, das ganze cholesterin ist irgendwie weg seit meiner therapie. mein internist schiebt das immer auf die Schilddrüse.
inge: willkommen. dein armer sohn, es tut mir so leid, dass er so jung schon so krank ist, sein leben beginnt doch erst. wie kann das sein und dann die ganze zunge raus. das kann doch nicht sein. so ein junger mensch. ich bete für ihn heute abend.
lg an alle
euer atlan
hallo Leute,
es macht mich krank, nichts von den boebis zu hören.....
In Sorge
LIZ
Hallo Freunde,
morgen um 8.45 Uhr ist die Besprechung beim Arzt. Wir wissen bisher nur, dass kein Karzinom nachgewissen werden konnte. Das ist schon mal eine gewaltige Erleichterung. Es wurde nur noch gesagt, dass trotzdem eine Behandlung gemacht werden müsste, welche und wann werden wir morgen erfahren.
Liz, mehr wissen wir zurzeit auch nicht.
Euch allen liebe Grüße
Boebi
heidilara
17.09.2013, 09:08
Lieber Boebi,
das ist doch schon mal ne gute Nachricht, find ich!
Was anderes wäre jetzt aber auch gar nicht in die Tüte gekommen :tongue
Ich drück euch noch weiter die Daumen!
Alles Liebe
heidilara
Hallo zusammen,
mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.
Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.
Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.
Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.
Hallo Inge,
hoffe dass Euer Termin in Essen positiv gewesen ist und Euch weitergeholfen hat.
Ich selber hab mich in der Uniklinik Düsseldorf operieren lassen (2/3 der Zunge weg) und ich lebe fast wieder wie vor der OP. Aber das sind Entscheidungen, die jeder für sich selber treffen muss und es gibt keinen, der ihm diese abnimmt.
Alles Liebe
Tiff
Hallo Freunde,
14 Tage Angst und jetzt das Ergebnis:
1. Glandulär-zystischer Endometriumpolyp neben Endometrium in unregelmäßiger Proliferation.
2. Endozervikale Epithelien neben regelrechtem Plattenepithel der Portio.
Keine Malignität!!
Dank an alle fürs Daumendrücken.
Widmen wir uns, soweit wie möglich, wieder den schönen Seiten des Lebens zu.
Die erleichterten
Boebis
claudia b
17.09.2013, 13:14
der stein, der da grad heruntergefallen ist, war bis nach salzburg zu spüren ;)
boebi, das sind trotz allem gute nachrichten.
stellt euch vor, ich war gestern im mri, weil diese woche meine nachsorge stattfindet, und ich bin in der röhre eingeschlafen, und zwar so fest, dass man mich aufwecken musste. :cool: am freitag ist onko-besprechung und ich bin wie immer guter dinge.
liebe grüsse an euch alle
claudia
na Boebi, herzlichen Glückwunsch, erleichterung pur
Liebe Boebis,
:winke: ich freue mich mit Euch.
Viel Spaß bei den schönen Seiten des Lebens.
Hallo Liz,
freut mich, dass es bei Dir wieder aufwärts geht. Und bitte keine neuen Abenteuer Á la Liz in der nächsten Zeit.
Lasst uns doch aus den schönen Seiten des Lebens ein ganzes Buch machen. Das wird bestimmt ein Bestseller ......
Ich sende all denen, die im Moment nur die hoffnungslosen Seiten im Buch des Lebens finden, ganz viel Kraft um unblättern zu können.
Viele Grüße
Hilla
Guten Morgen Freunde,
ich war Dienstag zur Blutkontrolle für die Nachsorge am Mittwoch in der nächsten Woche.
Ergebnis: Wie immer, gleich schlechte Werte und zusätzlich noch ein Vitamin B12 Mangel. Jetzt wir morgen mit einer intravenöser Therapie begonnen. Der Magen muss „umgangen“ werden.
Ansonsten sehen wir alles ganz locker, seit die Entwarnung für meine Frau gekommen ist. Mein Kopf sitzt dank der Halskrause auch fest auf den Schultern.
Euch allen eine gute Nacht und einen schönen, schmerzfreien Tag.
Boebi
Hallo in die Runde,
Logopädin ist mit mir zufrieden, der Hausarzt ist mit dem Blutbild ( Cholesterin wäre etwas zu hoch, aber damit kann ich gut leben ) zufrieden. Nächste Woche zum Zahnarzt und dann noch MRT.
Das LSJV hat angeblich den Feststellungsbescheid abgeschickt. Das werde ich morgen abend sehen, ob er auch eingetroffen ist.
Wünsche allen anderen auch nur postive Nachrichten und ein schönes Wochenende.
LG
Tiff
Guten Morgen Ihr Lieben,
gestern war es ein Jahr her, dass ich mich dazu entschlossen habe, mich bei diesem Forum anzumelden. Und auch wenn ich zu einem (für mich irgendwie) ungünstigen Zeitpunkt (Chasy`s Tod) hier angefangen habe, habe ich es noch NIE bereut. Ich bin selst nicht der große Schreiberling, aber ich habe hier schon sehr viele nützliche Tips gelesen.
So, das wollte ich nur mal loswerden
@Lytha: Was hat denn gestern dein Gespräch zur Portexplantation ergeben? Machen die das nun in Vollnarkose oder in Lokaler? Da bin ich echt mal neugierig. Mein Port sitzt auch in der Subclavia, und bei mir gab es irgendwelche Probleme beim Einbau. Aber jetzt die Gefäßchirurgin hatte noch nicht mal gefragt, wo der sitzt. Die scheinen das bei uns immer ambulant zu machen.
Ich wünsche allen einen schönen, nicht so verregneten Tag.
LG Karina
Hallo Karina,
die Portextraktion erfolgt nächste Woche Montag (ich soll um 7:00 in aller Herrgottsfrühe dort eintrudeln, au weia!), und voraussichtlich genauso wie ich es mir gewünscht habe.
Die aufklärende Assistenzärztin begann zunächst mal mit den Worten, daß sie sich in jedem Fall in eine kurze Vollnarkose legen lassen würde, wenn einer ihrer Kollegen an ihr herumschneiden würde. Auf Nachfrage meinte sie in der Tat Intubationsnarkose. Ich erwähnte daraufhin die Rekurrensparese und daß ich wirklich nicht von der Vorstellung einer weitere Intubation begeistert wäre. Daraufhin summierte sie "Patientin will das nicht wirklich, gibt auch 2 medizinische Gründe dagegen (ungewöhnliche Zungenanatomie und Rekurrensparese)" und begann zu telefonieren.
Ich lernte also gleich 2 OÄs der Chirurgie kennen, die sich beide den Port und mich genau anschauten und ihr Okay gaben.
Es wird also erstmal unter lokaler Betäubung begonnen. Das Anästhesieteam steht aber im Stand By Modus daneben. Wenn also durch die 2 Jahre Verheilungszeit des Ports irgendetwas komplizierter wird als erhofft oder wenn ich zu viel Panik schiebe, dann werde ich weggezappt.
Der Anästhesist sprach von einer "Kehlkopfmaske" statt einer Intubation, was sie alternativ zur Intubation machen könnten.
Es wird kein Bett reserviert, aber ich werde hier in der Wohnung mein Krankenhaustäschchen packen und bereitstellen, falls irgendwas schief laufen sollte und ich doch etwas länger bleiben müßte.
Hm, ich hoffe, daß alles gut geht und daß ich danach den Port wirklich in einem Tütchen mit nach Hause nehmen darf. :) Ich habe diesen Wunsch schon mitgeteilt, aber die Assiärztin war recht gestreßt.
Liebe Grüße an euch alle,
Lytha
Hallo Lytha
dann warte ich mal gespannt auf deinen Bericht nächste Woche. Ich muss nämlich gestehen, dass ich auch ein echter Schisshase bin, ich glaube wenn ich die Wahl hätte, ich würde eine Kurznarkose bevorzugen (aber bei mir liegen auch nicht so Schwierigkeiten vor wie bei dir). Wenn es nach meinen HNOs gegangen wäre, dann wäre der Port schon kurz nach Therapieende entfernt worden. Ich wollte ihn nur vorsichtshalber etwas länger drin lassen. Ausserdem gab es ja schon beim Einbau die erwähnten Komplikationen, und ich kann seitdem auch meinen rechten Arm nicht mehr so bewegen, wie es eigentlich sein sollte. Meine Physio meinte nach einigen Wochen, besser würde es nicht werden, solange der Port drin ist.
Jetzt möchte ich ihn im Januar auch raus haben, dann sind zwei Jahre seit Therapieende um. Ich hoffe, dass ich das Ding dann wirklich nicht mehr brauchen werde. Wahrscheinlich wäre er eh nicht mehr zu gebrauchen, denn er wurde nicht einmal in der ganzen Zeit durchgespült.
Aber ich habe irgendwie Sorge, dass ich meinen Arm dann wieder nicht gebrauchen kann.
Darf ich mal so neugierig sein und fragen, wo du das genau machen lässt? Habe gesehen, dass du auch aus NRW kommst.
LG Karina
Hallo Karina,
ja, klar. Ich bin an der UK Bonn in Behandlung.
Bei mir war der Einbau durch die Onkologen veranlaßt worden. Die spülten ihn auch gelegentlich mal durch. Rückläufig (d.h. nützlich für die ständigen Blutabnahmen) war er schon nach 1-2 Wochen nicht mehr, vermutlich weil wir ihn direkt 4 Tage nach Einbau in Betrieb genommen hatten. Und die Onkologen vertreten hier auch die Meinung, daß man ihn halt für 2 Jahre nach Therapieende eingebaut lassen kann, falls er doch nochmal benötigt wird.
Die Gefäßchirurgen schienen von 2 Jahren Verbleibdauer nicht ganz so entzückt, weil er in der langen Zeit eben sehr schön einwachsen kann und der Ausbau dann komplizierter wird.
Er war schon nützlich, denke ich. Chemos durch den Port zerstören die Armvenen nicht ganz so effektiv wie Chemos in die Armvene. Deutlich weniger Risiko für eine Nekrose durch eine schlecht sitzende Branüle. Und ich hatte ja auch mal eine Woche mit parenteraler Ernährung durch den Port.
Trotzdem bin ich froh, daß sich unsere Wege bald trennen werden. Denn am ZVK hatte ich damals eine Thrombose bekommen und ich halte einen liegenden Port für eine ständige Zeitbombe für mehr Thrombosen. Inzwischen habe ich offenbar genug Abstand von der Krebserkrankung, um das langsam wieder besorgniserregend zu finden. ;)
Ich werde auf jeden Fall berichten, wie die Portextraktion abgelaufen sein wird.
Liebe Grüße,
Lytha
Nochmal ein Hallo an alle.....
meine Mom ist jetzt auf der normalen Station... ihr geht es den Umständen entsprechend ganz gut.... na ja, sie isst Kartoffelbrei mit Soße und Yoghurt und Quark.... ich finde das schon ganz toll.
Aber das Beste ist, gestern sind die Ergebnisse der Lymphknoten gekommen.... ALLES OHNE BEFUND!! wow ist das toll!! Keine Bestrahlung nötig.
Allerdings hat sich das Wesen von meiner Mom sehr verändert. Sie ist sehr ungeduldig, fast aggrissiv .... und of sehr uneinsichtig. Der Doc hat ihr gesagt sie darf nicht soviel reden.... aber sie probiert es an einem Stück. Sie wieder, wenn auch diesmal ein kleines Hämmatom an der linken Halsseite (wo die Lymphe entfernt wurden) lt. Doc ist sie zu hektisch und bewegt sich zuviel. Gestern Nacht hatte sie wohl sehr schlimme Schmerzen in der rechten Schulter ( dort hat der Port gelegen) das sie es nicht mehr aushielt. Als keine Nachtschwestert auf ihr klingeln kam, hat sie sich selber auf den Weg gemacht... ist 3 Etagen mit dem Aufzug runter gefahren und durch den Ausgang nach draussen ..... im Nachthemd im Regen!! Eine OP Schwester hat sie dann entdeckt und auf Station gebracht.
Sie weiss das alles genau .... berichtet wie wäre auf der Suche nach einem Arzt gesesen der ihr was gegen die Schmerzen gibt.
Anscheinen sollen die Schmerzen in der Schulter vom Schleim kommen, der Luftröhrenschnitt ist ja noch nicht zugewachsen und Schleim wie verrückt. Da nicht alles abgesaugt werden kann weil er wohl sehr tief sitzt, soll er diese Schmerzen verursachen??? Hat das jemand von euch auch so erfahren müssen?
Halluzinationen hat sie immer Nachts.... daher kann sie nicht schlafen weil ihr das Angst macht.
So gut wie die Fortschritte mit der Zunge sind - so sehr beunruhigt mich ihr mentaler Zustand. Der Arzt meinte das ginge wieder vorbei..... ich hoffe das so sehr für sie.... ich merke ja wie sehr sie darunter leidet - und auch für uns ist es schlimm.
Allen wünsche ich von Herzen alles liebe, gute Nächte, viel Kraft und liebe und verständnisvolle Menschen die für euch da sind.
Hanni
Rainer53
19.09.2013, 11:36
Hallo Hanni,
Widerständigkeit ist ein sehr gutes Zeichen. Das bedeutet ja auch Lebenswillen und Energie. Besser könnte es also für dein Mutter garnicht laufen..
Viele Grüße und alles Gute, Rainer
Hallo Hanni,
ich schließe mich dem Rainer an. :)
Schmerzen an der Stelle, wo der ZVK saß, sind unschön, aber haben eher nichts mit dem Schleim in der Luftröhre zu tun. Höchstens durch die Ganzkörpererschütterungen dank des dauernden Reizhusten, den man dank einer Trach so hat.
Sprechen trotz Sprechverbots kenne ich von mir selbst zur genüge. Am besten war es, wenn mir einer der Operateure ein Sprechverbot erteilte und dann sofort weitermachte mit Fragen, auf die ich dann eben doch antworten sollte. :rolleyes:
Nachts im Nachthemd von der Station wegzulaufen ist nun auch nicht sooo außergewöhnlich. Ich habe es nicht im Nachthemd gemacht, aber ich mußte auch gelegentlich - durchaus auch nachts - einfach mal raus aus dem Irrenhaus. Bei meiner Nachricht über die Lymphknotenmetastase bin ich auch mal gegen ärztlichen Rat mit dem Taxi zu meinen Kater ausgebüxt, um denen das Fell vollzuheulen und ihnen nicht gerade kohärente Dinge in die Ohren zu krächzen.
Du mußt das schon so sehen, daß ein langfristigerer Aufenthalt im Krankenhaus mit der ständigen Schlafdeprivation, den diversen absurden Vorkommnissen und den auf Dauer einfach nur nervenden Zimmernachbarinnen mit ihren albernen Wehwehchen halt seine Spuren hinterläßt.
Durch ihr Durchgangssyndrom wird sie auch so manches erlebt haben, was einen halt einfach zum Wegrennen und zum "widerspenstig" sein motiviert. Denn selbst obwohl das Durchgangssyndrom dem Pflegepersonal zur Genüge bekannt sein dürfte, reagieren die trotzdem manchmal einfach nur bescheuert auf so etwas. Wir hatten einen Herrn mit Durchgangssyndrom nach Herz-OP im Intensivbettenraum, der nun wirklich nichts dafür konnte, daß er halt trotz heftigster Verkabelung einfach mal aufstehen und spazierengehen wollte und sich dann mit Händen und Füßen wehrte, als sie ihn vom Schläucheziehen abhielten... eine der Schwestern war am morgen danach, als er schon deutlich klarer klang, immer noch eingeschnappt.
Kopf hoch. Sobald sie aus deren Mühle raus ist, wird sie sich wieder berappeln.
Liebe Grüße,
Lytha
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