Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom [Archiv] - Seite 37

Sorgensuse

12.02.2014, 19:57

[QUOTE=boebi;1244821]"Meilenstein in der Krebsdiagnostik"
Neuer Bluttest weist frühzeitig Tumorzellen nach!

Hallo Boebi und hallo an alle anderen,

da bei meiner Mutter im CT eine Schwellung der Stimmlippen festgestellt wurde, wollen die Ärzte eine Probeentnahme durchführen, vor der ihr graut. Ich habe aufgrund der von Dir geposteten Info weiter recherchiert und mit dem Professor Kontakt aufgenommen, da ich wissen wollte, ob der Test bereits verfügbar ist. Ich habe unter anderem die Info erhalten, dass der Test von der Firma tavarlin ist - im Internet zu finden unter www.tavarlin.de. Gleich auf der 1. Seite steht die Info, dass bei onkologischem Hintergrund die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden.

Ich denke, das wird den ein oder anderen hier interessieren, oder?

Alles Gute an Euch alle

Sorgensuse

Nadine

12.02.2014, 22:47

Lieber Boebi,
wann hast Du denn einen Termin für die zweite Meinung?

wir mussten eh warten, ob die Zusatzversicherung die Kosten für den Ersatz übernimmt und dann ist die Zahnärztin recht ausgebucht. Die Füllung ist aber nicht merklich kaputt, wurde beim Kontrollbesuch im Dezember festgestellt.

LG Nadine

boebi

12.02.2014, 22:59

Ursa2

13.02.2014, 10:12

hallo Boebi,
danke für den Link.

das mit den ASS100 lebenslang habe ich dir doch schon geschrieben, ist seit 2007, dann aber lebenslang seit dem Stent Dez.10 eine meiner frühstücksdelikatessen:smiley1:
ist nur eine kleine,leicht säuerlich schmeckende pille. die einzige nebenwirkung, du blutest leichter,sie wird deswegen ca10 tage vor OPs abgesetzt.
das starke bluten beim kleinsten kratzer pendelt sich nach ca 2jahren auf eher normalzustand ein.

Nun aber auch meine meinung zum vorgeschlagenen procederefür das CT.

Du lebst jetzt zufrieden mit dem LYNX, die operative festigung des mageneingangs(fundoplikatio) ist , wie ich aus eigener Erfahrung weiß, nicht unbedingt 100%ig dauerhaft dicht. Außerdem schwächt diese OP dich wesentlich mehr als der LYNX-Einbau, auch wenn sie endoskopisch mit den bekannten 5 Löchern gemacht wird (bei mir dauerte es rund ein halbes jahr, bis ich körperlich wieder so aktiv sein konnte wie vorher).

Doch davon abgesehen, wer sagt dir, dass nach dem MRT ein Zustand offenbar wird, den ein neurochirurg beheben kann.?

Ich hab den Gleitwirbel, alle neurologischen untersuchungen und vorher das MRT hinter mir.
Und dann sagt der Neurochirurg, er geht da nicht operativ ran. das Risiko wäre bei meiner Vorgeschichte viel zu groß.
Wohlgemerkt, bei mir arbeiten beide Nieren noch zufriedenstellend, mein Krea ist meist nur grenzwertig .Der Stent und die herzkranzgefäße werden ihn kaum abhalten.

Dass du die doppelte MageneingangsOp für nichts und wieder nichts machen hast lassen, weil man doch nichts an dem Spinalkanal ändern kann, bloss dass du weißt, wo jetzt die Stelle ist....Das wäre auch eine bittere Erkenntnis.

Ich weiß doch, dass du vor einem jahr dich nicht in der HWS operieren lassen hast, weil das dich zunächst in deiner bewegung eingeschränkt hätte,
das spricht doch Bände.

ich glaube,selbst wenn du nach dem MRT einen Operateur fändest, wäre die OP erst recht bei dir mit solchen risiken behaftet, dass du dich spätestens dann trotzdem dagegen äußern würdest.

dies ist meine Meinung.
nach nächstem montag wirst du dir vielleicht sicherer sein mit deiner entscheidung, ganz egal wie sie dann ausfällt..

Ich wünsche dir alles gute.
Viel vergnügen mit dem neuen eRolli. Er wird dir hoffentlich noch mehr bequemlichkeit bieten als das Vorgängermodell.

dies musste dir schreiben
Deine alte freundin LIZ

PS: gestern musste mein mann nachgeschnitten werden. die Abdeckung erfolgt frühestens am nächsten montag.

Wolfgang G.

13.02.2014, 16:24

Hallo Nadine,

den Termin für die Zeitmeinung habe ich am Montagmorgen. Ich wollte diese Woche nicht mehr irgendwas machen, sondern mal Ruhe haben.
Grüße mir den Jürgen.

Der Bericht von der Gefäßuntersuchung ist jetzt auch da. Es heißt einmal am Tag 1xASS 100 -Lebenslang-. Hat da jemand Erfahrung?

Liebe Grüße an Alle
Boebi
Hallo Boebi !
Nehme Ass (Aspirin 100) seit 14 Jahren .Habe nach einer Stenose einen Stent in die Nierenarterie bekommen ! Ich nehme Aspirin 100 Protect (magenfreundlicher).Ich kann keine Nebenwirkungen feststellen außer das du etwas länger blutest wenn du dich verletzt. Vor Operationen must du das Medikament mindestens 7 Tage vorher absetzen. Wünsche Dir alles Gute
Gruß Wolfgang !

boebi

13.02.2014, 17:41

Ein "Hallo" Liz alte Freundin und natürlich auch an alle,

ich hatte Deine Rückmeldung wegen des ASS wirklich nichtmehr auf dem „Schirm“. Es ist aber auch wieder zu viel in den letzten Tagen und Wochen auf mich eingestürzt. Ich will ja nicht zu dumm fragen, aber was ist die Wirkung auf Kontrastmitteln und mit Blutabnahmen.

Ich hatte die Entscheidung schon getroffen und mich im Frühjahr nicht operieren lassen. Diesmal aber es geht vorrangig für mich nicht um die Einengung des Spinalkanals, im Rollstuhl sitze ich sowieso, sondern um den Verdacht auf einen Tumor und da ist die Überlegung wieder ein gänzlich andere geworden.

Es kam heute der Anruf von der Oberärztin des Rheumazentrums. Sie hat die Berichte inzwischen alle vorliegen und hat auch nochmal Rücksprache mit der Rheumachirurgie gehalten. Zusätzlich hat sie mit dem Prof. der MKG gesprochen. Es fällt immer wieder der „Verdacht auf …“.

Ich werde wohl ab dem 24.02. wieder im Rheumazentrum sein. Es ist auf jeden Fall nächste Woche Mittwoch zuerst ein CT der HWS und während des stationären Aufenthalts ein komplettes PET/CT. Ich weiß noch nicht warum, aber ich muss ins Rheumazentrum, weil eine bestimmte (?)Blutuntersuchung(?) gemacht werden soll, die nur Stationär gemacht werden kann.

Es ist alles wieder so ungewiss, dabei wollten wir unseren Urlaub buchen und waren schon froh im August überhaupt noch was bekommen zu haben, dass Rollstuhlgerecht und nicht nur Rollstuhlgeeignet ist. Es gibt kaum geeignete Apartments auf den Nordseeinseln und wir hätten die Möglichkeit in Wyk auf Föhr (Hallo Wangi) jetzt zu buchen. So wie es aussieht wird es wohl bei Kurzurlauben in Berlin und Hamburg bleiben. Es steht ja auch noch der Badumbau an.

Wolfgang: Danke für die Meldung.

Das Wetter hat sich im Ruhrgebiet meinem Gemüt angepasst, TRÜBE.
Liebe Grüße
Boebi

Wangi

13.02.2014, 23:26

Hallo Boebi,

herzliche Grüße zurück.

Ihr seid so stark, ich lese hier immer mit und wünsche euch so doll dass Alles besser wird.

Vielleicht klappt es mit Wyk ja doch, würde ich euch so wünschen.

Liebe Grüße

Wangi

Atlan

14.02.2014, 12:53

Hallo Freunde,
allen einen guten Start ins Wochenende und möglichst keine Beschwerden oder Schmerzen.
Liebe Grüße
Ilka

Ursa2

14.02.2014, 20:13

Hallo Boebi(and all)

Heute war es bei uns den ganzen Tag schön, gegen mittag sah es nach einer Überentwicklung aus, aber die wolken zerstreuten sich wieder.
die ersten Wildkrokusse und drei Büschel Schneeglöckchen habe ich heute im Garten entdeckt.an einem geschützten graben sah ich heute schon den ersten büschel frühlingsknotenblumen.
Das frühjahr kommt schon zaghaft. ich erinnere mich an den winter 1967, der war auch kein richtiger winter und als ich am 23.2. mit meiner frischgeborenen tochter aus der klinik kam, hatte sich der braune grasige vorplatzgegenüber in eine krokuswiese verwandelt.
unser hund hat heute schon die freibadesaison eröffnet.
zwar ist es meistens trüb, aber väterchen frost beehrt uns nur mehr nachts.
der Winter ist - kaum da gewesen - schon wieder vorbei

Ich will ja nicht zu dumm fragen, aber was ist die Wirkung auf Kontrastmitteln und mit Blutabnahmen.

Ich hatte die Entscheidung schon getroffen und mich im Frühjahr nicht operieren lassen. Diesmal aber es geht vorrangig für mich nicht um die Einengung des Spinalkanals, im Rollstuhl sitze ich sowieso, sondern um den Verdacht auf einen Tumor und da ist die Überlegung wieder ein gänzlich andere geworden.

Das Wetter hat sich im Ruhrgebiet meinem Gemüt angepasst, TRÜBE.
Liebe Grüße
Boebi

Also bei der blutentnahme aus Arm- oder beinvenen lasse ich immer den Tupfer auf der einstichstelle mit dem venenstauuer für 5 minuten festzurren(der tip stammt von meinem alten hausarzt) Seitdem habe ich hinterher keinerlei Hämatome, was früher die regel war.

Bezüglich CARZINOM . es dürfte sich ja eher um eine Meta des Mundboden CA handeln, und dafür gibt´s ja jetzt GOTT_SEI_DANK den Test der Firma tavarlin, den der tübinger HNO-Prof erfundenund getestet hat.
Frag doch am Montag auch gleich danach.
Ohne Chemo und Bestrahlung ist halt doch die Wahrscheinlichkeit für eine ausgebüxte Krebszelle höher.
In einer veröffentlichung der Uni köln habe ich ja gelesen, dass eine Sponylodiszitis, der Ausgangspunkt deiner bewegungseinschränkungen, die folge des nicht massiv genug behandelten Mundhöhlenkarzinoms sein kann.
Aber hinterher glaubt man immer, manches besser zu wissen als vorher.

Was immer man entscheidet, im Augenblick erscheint es uns richtig, und drauf solltest du vertrauen. dir ist ja ohne Chemo und radiatio auch etliches an Schmerzen und anderen beeinträchtigungen erspart geblieben.

Ein schönes Wochenende allen, vielleicht gibt´s noch eine oder zwei schöne vorfrühlingstage mitten im februar.

Grübelt nicht zu viel und relaxed, genießt das, was ihr(noch oder schon wieder) habt

Eure alte Liz,
deren mann drei tage(schön verpflastert) zuhause ist, bevor nächste Woche(hoffentlich) die tektur als hautverpflanzung erfolgt. für eine lappenplastik ist die entfernte Stelle zu groß.
(vorläufig) ist auch keine Augenfunktion in gefahr.
Nicht immer läuft alles schief, was schief laufen kann.

seid alle herzlich gegüßt von

LIZ, die diese Woche so durch den Wind war, dass sie sich auch noch aus dem haus aussperrte.
der schlüsseldienst ließ sich gut zwei stunden zeit, deswegen läuft jetzt meine Nase.
Überhaupt mir tut´s genau an der stelle weh, wo mein mann operiert wurde, dafür hat er keine Schmerzen dort. fast ein halbes jahrhundert zusammen sein zeigt seine wirkung

Rainer53

14.02.2014, 21:13

Überhaupt mir tut´s genau an der stelle weh, wo mein mann operiert wurde, dafür hat er keine Schmerzen dort. fast ein halbes jahrhundert zusammen sein zeigt seine wirkung
Hört sich irgendwie gut an.. :rolleyes:

VG, Rainer

boebi

15.02.2014, 00:03

Hallo Liz,

schön, dass es Deinem Mann einigermaßen gut geht.
Euch Beiden ein ruhiges Wochenende und natürlich auch für euch alle.

Ich habe heute den Anruf der Oberärztin bekommen, am 24.02. geht es in die Rheumaklinik und am 26. ist das PET/CT.

Liebe Grüße
Boebi

Ursa2

16.02.2014, 19:27

Hallo ihr Lieben,

was macht ihr nur. :(

Ich war heute wegen des Knubbels denn doch in der MKG Ambulanz. Ergebnis: Nochmal 8 Tage abwarten, dann wird's rausgestanzt und unter's Mikroskop gelegt.

Liebe Grüße & ganz fest gedrückte Daumen für euch alle,
Lytha

Hi all,

obiges war der letzte beitrag von lytha, am 21.10. 2013.
Seitdem sendepause!
fast 4 monate!!!

Ihr muss doch was zugestoßen sein.
war das ding doch bösartig?

claudia hat mich aufmerksam gemacht und dann hab ich nachgeschaut.

Weiß jemand etwas über sie?

jetzt auch in Sorge

LIZ

LYTHA; HERRIN ÜBER ZWEI KATZEN ,MELDE DICH

heidilara

16.02.2014, 21:31

hallo liz,

du u claudia habt völlig recht, das ist gar nicht normal, lytha hat bis 21.10.2013 eigentlich sehr regelmäßig hier geschrieben!
ich hab grad unlängst nachgedacht, wer sich schon länger nicht gemeldet hat, aber lytha ist mir nicht eingefallen :sad:
ich bin auch besorgt u hoffe sehr, dass ihr nichts passiert ist.

während ich dich, liebe liz, beim lesen deines letzten betrages vom 14.2. förmlich zusammen mit den blumen aufblühen u aufleben gespürt habe, ich wünsche dir sehr, dass es so weitergeht! mein hund geht auch schon fleissig baden, eigentlich hat sie gar nicht damit aufgehört :rolleyes:

lg heidilara

Ursa2

17.02.2014, 15:58

hallo Frank, Herr der smilies!

lytha steht doch als deine freundin im profil. hast du keine möglichkeit, sie zu kontaktieren?
Sie ist schon seit 21.10 13 nicht mehr im forum präsent.
Vielleicht hast du eine idee, wie man etwas über sie rausbringen könnte.

LIZ,
deren mann heute doch noch eine lappenplastik erhielt und deswegen auf Babykost umgestellt wurde. Sprechen soll er möglichst auch nicht.

hallo boebi,
wir sind gespannt auf deine Zweitmeinung!

Hi all, genießt den vorfrühling und lasst euch etwas zu Lytha einfallen

claudia b

17.02.2014, 17:04

hallo in die runde,

danke an liz, das sie meine nachfrage nun ins forum gestellt hat, ich denke seit tagen an lytha und war mir nicht sicher, ob ich nicht eventuell etwas überlesen habe. ich gebe zu, ich bin besorgt......

euch allen liebe grüße

claudia

Lytha

17.02.2014, 19:00

heidilara

17.02.2014, 20:00

mensch lytha,

wie schön, dass du dich gemeldet hast u dir nix schlimmes zugestoßen ist :knuddel:
der frühling kommt bestimmt bald u dann wirds auch mit den depris wieder besser, ich kenn das auch, aber da dieser winter sowieso sehr mild u bei mir auch meist hell u sonnig verlaufen ist, hab ichs diesmal nicht so arg empfunden. ausserdem hab ich grad berufliche auszeit, was mir persönlich sehr gut tut, aber wie es weitergehen wird steht auch in den sternen :augendreh
ich wohne jetzt in einem sehr hellen haus, vor allem bis 14h kommt sehr viel licht/sonne rein durch die großen südseitigen fenster, ich mag das eigentlich gar nicht so gern, aber es wirkt sich trotzdem auf meine psyche sehr positiv aus, das ist einfach eine unumstößliche tatsache. mein büro, in dem ich 17 jahre verbracht hatte hat im gegensatz dazu lagebedingt im leben nicht einen sonnenstrahl abbekommen. in den letzten jahren hab ich mir dann in den wintermonaten mit einer tageslichtlampe etwas erleichterung verschafft, aber mit dem natürlichen licht ist es jetzt nochmal um soviel besser. draussen bin ich sowieso immer viel wegen meiner hunde u pferde.

hab nicht allzuviel angst um deinen job, es geht (notfalls) auch ohne irgendwie weiter ;)
diese erfahrung mache ich zumindest zur zeit, konnte mir das vorher aber auch nicht so recht vorstellen...

ich bin mir sicher, dass hier jetzt viele sehr erleichtert sind!

alles liebe für dich :remybussi u deine jungs
heidilara

Mitzu

17.02.2014, 23:15

Hallo ihr Lieben,

macht euch bitte keine Sorgen, es war nichts bösartiges. Ich bin momentan zwar (winterbedingt?) depressiv, aber keine Hinweise auf Rezidive oder so. Beim letzten MKG checkup hat mir der neue Assistenzarzt zwar einen Heidenschrecken eingejagt, als er in meiner neckdissection-belasteten Halsseite "ein paar merkwürdige Strukturen" ertastete. Aber das hat dann er Facharzt, der mich schon länger kennt, dann aus dem Weg geräumt.

Bah, ich weiß nicht. Dunkel, kalt, Stimme immer noch wie man halt bei einer Rekurrensparese erwarten kann, süß gibt's nicht mehr, diverses Pieksen und Kribbeln im OP-Narbenbereich, Angst um den Job - aber immerhin hören die 2 Pelzjungs nicht mehr mit dem Kuscheln auf, wenn ich daheim bin. Wenigstens etwas.

Liebe Grüße, Lytha

Tut mir leid, wenn ich euch Sorgen bereitet habe. Ich brauchte Abstand, oder glaube das zumindest.

Hallo Lytha,
da geb ich doch mal eine Tasse Kaffee für die Verschollene aus. http://up.picr.de/17399386wx.gif

Hallo Heidilara http://up.picr.de/17399424sc.gif

ich hoffe dir geht es auch Gut :)

Hi Ursa2,
das war heute Gedankenübertragung :megaphon:

ich wünsche allen noch eine schöne u. schmerzfreie Restwoche .

und an alle Verschollenen :megaphon: MELDET euch mal da sind nette Leute die sich Sorgen machen :pftroest:

LG Frank http://up.picr.de/17399462ck.gif

boebi

17.02.2014, 23:52

Hallo Freunde,

ich war heute den gesamten Vormittag im KH und habe eine Zweitmeinung bekommen, die auch nicht viel besser ist.

Differenzialdiagnostisch wird eine Vaskulitis angenommen.........weiter kann ein tumoröser Prozess zu der inkompletten Paraparese geführt haben.
Bei dem jetzt wieder aufgetretenen Zungengrundulkus ist noch nicht abschließend geklärt, ob es sich um eine entzündliche oder eine malige Manifestation handelt.
Eine abschließende Beurteilung sollte nach der Auswertung des CTs der HWS und des PET/CTs mit der Rheumatologie, Neurochirurgie und der MKG/HNO diskutiert werden.

Also weiter abwarten, am Mittwoch erst das CT und am Montag in die Rheumaklinik gehen, das PET/CT machen und hoffen.

Liz: Für deinen Mann sind beide Daumen gedrückt.

Lytha: Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen.:knuddel:

Liebe Grüße
Boebi

Liz alte Freundin, Dir eine gute Nacht ohne allzuviel Sorgen um Deinen Mann.

Ursa2

18.02.2014, 09:29

Hi all
Boebi, ich habe dich gestern nacht gesehen, war aber zu ko, um zu warten.
aber im bett konnte ich auch nicht einschlafen.

Lytha, was bin ich froh, dass du noch da bist. es war mir vollkommen entgangen bei dem stress mit meinem mann, dass eine, doch sonst so präsente forumsteilnehmerin fehlte.

Heute nehm ich das Unternehmen, meinen mann mit öffentlichen Verkehrsmittelin ER zu besuchen, in angriff.
muss noch den hund bespaßen(1h Walk), dann geht´s los

In Eile
LIZ(1.Ca-Op mit fast verbluten 18.2.2011),
die sich bemüht, ruhig und konzentriert zu handeln

heidilara

18.02.2014, 22:01

lieber boebi,
ich drück die daumen u hoffe mit dir!
hallo frank, mir gehts gut, vielen dank http://www.123gif.de/gifs/tanzen/tanzen-0072.gif (http://www.123gif.de/tiere/) ich hoff dir auch!

u hier hab ich noch extra was für liz, das "alte trampeltier" :smiley1:
http://www.123gif.de/gifs/schafe/schafe-0034.gif (http://www.123gif.de/tiere/)

lg an alle :winke:
heidilara, die auch schon vom frühling träumt...

Atlan

19.02.2014, 08:21

Hallo Boebi,
ich drücke auch die Daumen, dass alles gut wird und bete heute abend für dick. Vielleicht ist meine Leitung zum alten Herrn ja doch noch nicht abgerissen. Ich glaube daran, dass man Gott auf einen bestimmten Menschen im Gebet aufmerksame machen kann, denn er kann ja auch nicht alles und jeden im Auge haben.
Liebe Grüße an alle
Ilka

Nadine

19.02.2014, 21:50

Ach Boebi...:cry::cry::cry:... Wir hoffen ganz ganz fest mit Dir!
LG Nadine

boebi

19.02.2014, 23:09

hallo Freunde,

das CT der HWS ist gemacht. Ich habe eine CD aber noch kein Ergebnis.
Danke fürs Daumendrücken und für eure Gedanken.

Liebe Grüße
Boebi

Liz alte Freundin,
ich sehe Du bist gerade online. Ich hoffe es geht Deinem Mann gut.

Ursa2

19.02.2014, 23:38

Hi all,
hi Boebi,
ich denke, wenn ich luft habe immer an Dich, daumendrücken ist selbstverständlich.:engel: Vor allen dingen , wo mein holder jetzt über den berg ist und bei uns vorläufig entwarnung ist.
War gestern 5 Stunden mit öffentlichen verkehrsmitteln unterwegs , 3x Umsteigen einfach.

aber es hat sich für mich gelohnt. sein verband ist kaum größer als letzte Woche, aber fäden en masse. Das ganze nannte sich Rotationsplastik. zumindest die längste Narbe wird in der seitlichen nasenfalte verschwinden.
mehr konnte ich nicht sehen, wollte ja nicht den Verband abmachen

allen eine gute Nacht

Ziemlich entspannt, dafür müde

LIZ

boebi

19.02.2014, 23:40

Liz,
ich wünsche Dir eine ruhige, gute Nacht.
Alles Liebe
Boebi

Nadine

21.02.2014, 21:58

Schönes, möglichst schmerzfreies WE euch allen

boebi

24.02.2014, 00:02

Liebe Ilka,

es ist dieses Jahr ein besonderer Geburtstag für Dich und zu dem wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und besonders Gesundheit.
Es soll alles so weitergehen wie Du es Dir gewünscht und wirklich verdient hast.

Liebe Grüße
Boebi

aufunddavon

24.02.2014, 06:59

Liebe Ilka!

Auch wir wünschen dir alles Gute zum Geburtstag!!

Ganz liebe Grüße
Steffi

Nadine

24.02.2014, 08:14

Liebe Ilka,
auch von uns die besten Wünsche zum Geburtstag!
LG Nadine

Tifflor

24.02.2014, 09:57

Liebe Ilka,

dann kann man sich den Glückwünschen nur anschließen und für das neue Leben alles Gute wünschen.

LG
Tiff

Ursa2

24.02.2014, 10:32

Hallo Ilka,

alles gute zu deinem standesamtlichen geburtstag.
Feier schön, obwohl du bald einen anderen tag als deinen richtigen und wahren geburtstag betrachten wirst.

Alle deine wünsche mögen sich bewahrheiten:prost:

LIZ

Anhe

24.02.2014, 20:03

Hallo Ilka,

auch von mir alles erdenklich Gute zum Geburtstag, verbunden mit besten Wünschen für Dein persönliches Wohlergehen und Gesundheit.

Viele Grüße
Anhe

heidilara

24.02.2014, 20:34

http://www.123gif.de/gifs/geburtstag/geburtstag-0099.gif (http://www.123gif.de/geburtstag/)
to you,
happy birthday to you, happy birthday dear ilka, happy birthday to you!
(ich hab ganz ehrlich schön gesungen :D)

:remybussi heidilara

Mitzu

24.02.2014, 21:15

Hallo Ilka :winke:

http://up.picr.de/17470729wt.gif

:megaphon: und viiiiiiiiiiiieeel Glück und Gesundheit .

LG Frank :)

boebi

25.02.2014, 08:13

Hallo Freunde,

seit gestern bin ich wieder im RheumaZentrum. Die ersten Untersuchungen sind gemacht und morgen ist das PET/CT.

Mal sehen was ist und kommt.

Liebe Grüße
Boebi

Wangi

25.02.2014, 10:13

Ich hänge zwar etwas hinterher, aber trotzdem

Herzliche Geburtstagsgrüße liebe Ilka

http://dl5.glitter-graphics.net/pub/2325/2325145kje0ufgycf.jpg (http://www.glitter-graphics.com)

heidilara

25.02.2014, 12:09

lieber boebi,
ich war heut schon in gedanken bei dir während ich durch den wald u in der sonne spazieren ging, ich werde weiter ganz fest an dich denken, dir die daumen drücken u mit dir auf gute ergebnisse hoffen :pftroest:

liebe liz, wie geht es dir u deinem mann?

bei uns ist wahnsinnig schönes wetter, kaum zu glauben wieviel sonne wir zur zeit abbekommen!
die wiesen sind grün u die blumen blühn :rotier2:

ich wünsch euch auch allen sonnige tage!

lg heidilara

Nadine

25.02.2014, 22:40

Lieber Boebi,
wir denken ganz fest an Dich! :knuddel:

Zahnarzt ist überstanden, jedenfalls der angsteinflösende Teil. Tapfer gemeistert.

Euch allen eine bestmögliche Restwoche
Nadine

Ursa2

26.02.2014, 10:20

hallo liebe freunde,

den zahnarzttermin, vor dem sich zu fürchten ich ja 5wochen Zeit hatte, hatte ich letzten freitag.
Pünktlich in der früh begann die nase ungebremst zu laufen, und ich hustete. trotzdem ging ich hin i n der hoffnung, er würde mich wieder wegschicken.
Aber mitnichten. Er verpasste mir je eine Spritze in den Unter- und oberkiefer, und überraschenderweise ließ das naselaufen nach und eine wunderbare ruhe überkam mich. nach einer viertelstunde nahm er mich dann sehr konzentriert für rund 30 minuten in Arbeit. Schmerzen hatte ich keine, nur immer das gefühl,(trotz Speichelsauger!) an meiner Spucke zu ersticken.
dann hatte ich es überstanden(für ein halbes Jahr!!!), trat vor die tür und das graue wetter hatte sich zum Nieselregen verdichtet.
mein mann (frisch aus der klinik entlassen) holte mich mit dem auto ab.
erst nach stunden hatte ich wieder das volle gefühl, aber naselaufen und schwerer kopf waren dann wieder da. So frettete ich mich die nächsten tage mehr liegend als außerhalb des bettes dahin.
leider waren die medikamente vom oktober schon aufgebraucht, und den rest wick medinait gab ich meinem Mann, der auch mit Schnupfen und husten aus der klinik gekommen war.
Für ihn war es wichtiger, weil durch die Erschütterungen dabei die gesichtsnähte beansprucht wurden.

Am montag waren wir wieder in der klinik zum fäden entfernen.
Seitdem verbinde ich ihn täglich, was eine ziemlich zeitraubende prozedur ist. Erst desinfizieren für 10 Minuten, dann trocknen lassen, und dann erst die pflasterabdeckung und die salbe. Auf feuchter haut hält nämlich nichts, wie wir am montag in der hautklinik erlebt hatten. seine blutkrusten unter dem verband wurden über eine halbe Stunde eingeweicht, dass der OA die fäden sehen konnte. die krusten kamen eben von der husterei. Anschließend ging der abschließende verband überall dort ab, wo die haut noch aufgeweicht war.

jetzt haben wir einen neuen hustenstiller, und wenn er ihn rechtzeitig nimmt, haben die narben eine gute chance, halbwegs ordentlich zu heilen..

Mir tut das freundliche, halbwegs sonnige Wetter gut und vor allen dingen , dass mein mann wieder zuhause ist. Vorläufig scheint der hautkrebs gebannt.

Allen einen schönen Tag!

Lieber Boebi,:winke:
hoffentlich hast du die Untersuchung für heute schon hinter dir und es gibt keine neuen bösen überraschungen:knuddel::remybussi

Liebe grüße von

LIZ,
die vor genau drei jahren bei trübem wetter mit frischem tracheostoma auf der Intensivstation lag mit Sicht auf drei Abfalltonnen, in die eine farbige Schwester diversen Versorgungsmüll entsorgte.
So viel sorge!!:augendreh

Das schlachtross

Rainer53

26.02.2014, 11:55

Hallo Liz,

Er verpasste mir je eine Spritze in den Unter- und oberkiefer, und überraschenderweise ließ das naselaufen nach und eine wunderbare ruhe überkam mich.

Solange es starker Medikamente bedarf, um dich ruhig zustellen, ist alles im grünen Bereich.. :D

VG, Rainer

P.S.: Hoffentlich hört man von Boebi mal was Erfreuliches..

Atlan

26.02.2014, 14:07

Hallo Freunde,
vielen Dank. Mensch ich bin ganz gerührt von den vielen Glückwünschen und den vielen Blumen. Es war so ein schöner Tag, kann ich euch sagen. Der erste Geburtstag als Frau und dann haben wir auch nur mit Frauen gefeiert :).
Echt das war wahnsinnig toll.
So und damit ist auch ein neues Fahrrad im Haus. Ein Damenfahrrad natürlich ganz in Weiß, seit gestern, weil das Wetter so toll war. Ich bin ech happy und nun habe ich sogar drei Geburtstage im Jahr. Mal sehen daraus müsste sich doch etwas machen lassen.
Liebe Grüße
Ilka

boebi

26.02.2014, 19:01

Hallo Freunde,

es ist mal wieder warten angesagt. Das PET/CT wurde heute vormittag gemacht und ich hoffe, dass morgen das Ergebnis da ist.

Gestern wurden mit mir Gehversuche gemacht. Jetzt sind die Füsse komplett dick und beim Berühren gehe ich an die Decke. In die Schuhe komme ich garnicht mehr rein.

Ilka: Es ist schön von Deinem Geburtstag zu hören. Dann ist jetzt ja ein
"Weißer Blitz" unterwegs.

Liebe Grüße
Boebi

Ursa2

28.02.2014, 11:13

lieber boebi,

mit dir warten wir auf deine Ergebnisse. :megaphon:
mach doch mal piep und wenn´s bloß "SCHE...." ist.
Sind deine beine(Füße?) wieder abgeschwollen?
dadurch, dass du sie belastet hast, ist ja auch die lymphe wieder nach unten gesackt.
na ja, du wirst selber deine vermutungen haben.
Und was ist mit dem EDIM-Test?:engel:

@ ALL
ein schönes wochenende in den( bei euch vielleicht) TOLLEN TAGEN.

Bei uns ist tote hose, halt ein trübes wochenende wie meist in diesem pseudowinter.

seid herzlich gegrüßt von
LIZ, die schon eifrig angetriebene narzissenzwiebeln und gelbe! hornveilchen in die blumenkästen vor den fenstern setzt, dass irgendwas leuchtet

boebi

28.02.2014, 13:46

Hallo Freunde,

ich habe heute Mittag das Ergebnis des PET/CTs erhalten. Kein Hinweis auf Metastasen. Das ist das erfreulichste Ergebnis seit langer Zeit. Die Vereiterungen an der HWS ignoriere ich einfach dabei. Ich werde damit einfach Leben.

In der Nächsten Woche, ich habe mich jetzt dazu doch entschlossen, wird noch eine Nerven-, Muskel- und Hautbiopsie gemacht.

Die Zunge heilt nicht zu. Nächste Woche werde ich zur MKG gefahren, die sollen sich das nochmal ansehen und endlich eine vernünftige Diagnose stellen. Die Ausreden von denen und die Vermutungen bin ich leid.
Ansonsten ist es langweilig.

Liz: Übernimm Dich nicht und schöne Grüße an Deinen Mann.

Euch allen liebe Grüße
Boebi

Wangi

28.02.2014, 13:50

Hallo Boebi,

"Kein Hinweis auf Metastasen" Die beste Nachricht für diesen Tag :knuddel:

Lieben Gruß

Wangi

Nadine

28.02.2014, 19:14

Lieber Boebi,
juchu.... schöne Nachrichten vor dem Wochenende! Es wurde auch mal Zeit.

Euch allen ein schönes Wochenende
LG Nadine

heidilara

28.02.2014, 19:21

ja voll toll :rotier2:
ich freu mich auch sehr mit dir, lieber boebi :prost:

ooch liz, sag bloß bei dir ist es nie schön... kann doch gar nicht sein wenns sogar in linz wo es normalerweise sehr neblig ist so sonnig ist :confused:

euch allen ein schönes wochenende!
heidilara
da ist mir nadine jetzt zuvor gekommen, aber ich bleib auch dabei ;-)

Funzel

02.03.2014, 11:19

:1luvu:
Hallo Leute,
möchte mich mal wieder melden.
Mir geht es bis auf paar kleine Zipperlein ganz gut.
Ilka, viele liebe Grüße nachträglich und alles Liebe der Welt. :1luvu:
Mensch Boebi, endlich mal kleine positive Nachrichten, ich freu mich so für dich und mache bitte, bitte weiter so.
Meine Nachsorgeuntersuchungen sind in 14 Tagen. bin aber zuversichtlich.

War am 28.2 zum Weiberfasching, war richtig toll mal wieder " abgerockt" und um 1 Uhr totmüde ins Bett gefallen.
Es ist einfach nichts mehr wie früher,aber das liegt wohl auch am Alter. :lach:

Seid nun alle recht lieb gegrüßt
Von Funzel :engel:

Schmerzfreie und sonnige Woche wünsche ich ALLEN hier.

Atlan

03.03.2014, 20:54

Hallo Boebi,
kein Hinweis auf Metastasen. Das ist doch das wichtigste, oder? Wünsche dir weiterhin alles gute.
Liebe Grüsse
Ilka

boebi

04.03.2014, 17:46

Hallo Freunde,

am Donnerstagvormittag (06.03.) wird die Nerven-, Muskel- und Hautbiopsie gemacht. Es werden an zwei Stellen die Proben entnommen und alles ist in Vollnarkose.

Am 13.03. ist die TU-Nachsorge. Da sollen die Ärzte mal endlich eine Stellungnahme zur nicht heilenden Zunge geben.

Ansonsten hat die Wasseruntersuchung des Kniewassers noch eine Gicht ergeben. Dagegen darf ich jetzt Uralyt-U nehmen. Ich lasse nichts aus!!!! Bitte keine Beifallsstürme!

Ansonsten halte ich es wie immer: Aufgeben gilt nicht und die Nachrichten sind ja nicht die schlechtesten.

Liebe Grüße euch allen.
Boebi

Waldbaer Foerster 1

04.03.2014, 18:42

Hallo Boebi,

jetzt muß ich mich auch mal wieder melden.

Wie wäre es denn, wenn du mal schreibst was du nicht hast. Aber ich verstehe dich schon, da würden wir ja von dir gar nichts mehr hören.:D

Alles Gute für die nächsten Untersuchungen wünscht dir

Renate

boebi

04.03.2014, 18:51

Hallo Renate,

das wichtigste habe ich doch geschrieben:

:megaphon:„Das PET/CT zeigt keine Metastasen und das ist doch das beste Ergebnis und Nachricht der letzten Zeit!“:lach:

Liebe Grüße
Boebi

Waldbaer Foerster 1

04.03.2014, 19:23

Stimmt, Boebi,

bei dir kommt man aber auch leicht durcheinander. Ach was solls, Hauptsache es paßt am Schluß.

Liebe Grüße
Renate

Hoffnung64

04.03.2014, 21:21

Hallo an alle,
ich war vor ca. 1 1/2 Jahr das letzt mal auf eurer Seite und habe mir von euch wertvolle Ratschläge geholt betr. meines Mannes.
Er hat sich eigentlich von seiner Krankheit gut erholt, jedoch klappt das mit dem Essen überhaupt nicht. Er hat zwar keine PEG mehr aber die Trinknahrung darf er auch nicht so viel nehmen, da langsam die Nieren versagen. Natürlich schlägt das alles auf seine Psyche. Er wird langsam lebensmüde. Ich weiß mir nicht mehr weiter. Er versucht zwar jeden Tag zu Essen, aber dadurch, dass ihm auch die Speicheldrüsen entfernt wurden, scheint das nicht zu gehen. Ich bin auch bald am Ende. Ich weiß mir auch keinen Rat mehr. Hat jemand von euch auch ähnliche Erfahrungen gemacht?

boebi

04.03.2014, 22:11

Hallo Hoffnung64,

schau doch mal in den Block von unserer Claudia

http://geschmeidige-koestlichkeiten.blogspot.co.at/

und versuche für Deinen Mann was zu finden. Auch für ihn, ohne Speichel, ist da sicherlich was dabei. Claudia hat so viele Sachen, die auch dann rutschen und unheimlich lecker sind.

Mit dem Essen kommt auch der Lebensmut wieder.

Liebe Grüße
Boebi

heidilara

05.03.2014, 10:42

hallo hoffnung64,
das problem taucht hier im faden immer wieder auf, zuletzt am 31.1.2014 (ab seite 623) von sorgensuse nachgefragt.
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=4&page=623

davor hat beautyschoen genau das gleiche problem mit ihrem mann mirko geschildert, mirko hat sich dann selbst am 15. u 16.12.2013 zu wort gemeldet, seitdem leider nicht mehr:
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=4&page=615
lies bitte mal nach, ev. werden deine fragen zum teil beantwortet.

lieber boebi,
ich werde dir morgen für deine untersuchung ganz fest die daumen drücken u wünsche dir von herzen, dass du die narkose gut verträgst u wegsteckst :augendreh u dann wünschen wir uns noch gute u aufschlussreiche ergebnisse :cool:

lg heidilara

Wangi

05.03.2014, 12:55

Hallo Hoffnung64,

kann denn dein Mann gar nichts essen? Und ihm fehlen doch nicht alle Speicheldrüsen oder? Da gibts ja ne Menge von.
Ich habe mit Cremesuppen und Brühe angefangen, dann kamen pürierte Sachen dazu. Heute geht schon viel, nicht Alles, aber das ist egal und es kommt immer noch etwas dazu. Vorgestern hab ich Kalbsleber gegessen, leicht rosa noch, ging gut und war toll!
Gerade beim wieder Schlucken lernen/können muss man selber was tun, von alleine wird das nix. Mir hat sehr viel ein Logopäde geholfen der eine spezielle Schluckausbildung hat. Den Tipp hab ich hier im Kompass bekommen und die Adresse dann hier im Ort beim Krebsnachsorgeverein. Vielleicht wäre das ja auch etwas für deinen Mann. Ich gehe da heute noch hin.
Ach, und ich brauche meist sehr viel Soße und zum Brot oder Kuchen oder so brauche ich etwas Warmes zu trinken. Croissant gehen am Besten die Kleinen.

Gruß Wangi

boebi

05.03.2014, 22:24

Hallo Freunde,

morgen früh um ½ 6Uhr werde ich geweckt und um ½ 7Uhr vom Rheumazentrum ins KH gefahren, wo die Biopsien gemacht werden. Ich werde jetzt mal versuchen zu schlafen:schlaf:, funktioniert meistens immer hervorragend, wenn mal eine Entscheidung gefallen ist.

Ich wünsche euch allen auch eine gute Nacht und ein ruhiges, schmerzfreies Wochenende.

Bis dann
Boebi

:winke:Liz alte Freundin, was macht dein Mann und wie geht es dir. Es ist nichts zu lesen von euch. Ist ja meist ein gutes Zeichen oder hast du wieder irgendeinen Unsinn veranstaltet?

Ursa2

06.03.2014, 01:13

Hi Boebi,

kein unsinn, nur eine gewaltige Erkältung und mein HNO im urlaub, fängt erst heute wieder an. :gaehn:
Ich lag die meiste zeit flach.
und mein Mann schaut zur zeit ohne verband aus wie Dracula.:lach:
deswegen besser nicht hinschauen:eek:

:engel:halt heute die ohren steif, alter knabe, wir wollen nur beste befunde von dir hören.:pftroest:

ich verkrümel mich mit hustenstiller ins bett

deine alte freundin

LIZ

boebi

08.03.2014, 10:36

Guten Morgen Freunde,

die Biopsien wurden gemacht. Zwei Schnitte für die Entnahmen im Unterschenkel und für ein wenig Haut. Brennt noch ein wenig aber ist doch alles nichts gegen die OPs im Mund und am Hals. Das machen wir doch im „vorbeigehen“. Die Ergebnisse sollen am Dienstag/Mittwoch da sein.

Jetzt werde ich mal, bei Sonnenschein, mit dem http://www.krebs-kompass.de/Forum/attachment.php?attachmentid=26082&stc=1&d=1394270978 e-Rolli eine Joggingrunde durch den Sportpark neben der Rheumaklinik drehen.

Euch allen ein schönes, sonniges Wochenende.
Genießt es, :knuddel:schmerzfrei!

Boebi

Ursa2

08.03.2014, 20:21

hallo boebi, wer hat da gejoggt?
doch wohl dein fahrzeug und du hast die gute Frühlingsluft und den sonnenschein genossen.
Schön, dass noch immer was zu genießen gibt.

Ich hatte seit gestern späten nachmittag tochter mit ehemann und knapp 9 jahre alten zwillingsenkeln zu Besuch.

Um die zeit deines postings tappte ich mit den enkelkindern und dem hund( auch durch sonnenschein:)zum bäcker und metzger, die allerdings nicht mehr das zu kaufen hatten, was sich die kinder vorstellten. da mich die Erkältung noch immer fest im griff hat, war der fußmarsch von rund einer Stunde ganz schön anstrengend. ich hätte ja das Auto genommen, aber die kinder hatten die kindersitze im Auto(sie trafen sich in der stadt mit freunden) und ohne darf ich nicht fahren.
Mein mann war auf fortbildung 80 km weg.

da ich langsam nicht mehr glaube, dass mein Schädeldröhnen nur von der Erkältung kommt, habe ich am dienstag einen termin beim Endo. schließlich mache ich seit beginn dieses jahres einen Auslassversuch mit dem medikament gegen den hypophysentumor. ich befürchte, das teil wird wieder aktiv.

Einen schönen sonnigen frühlingssonntag allen hier im Forum.

Liz, die glaubt, ihr schädel platzt gleich

Mischka44

09.03.2014, 09:03

Ein Hallo hier in die Expertenrunde....... Ich muss hier jetzt unbedingt mal eine Frage stellen: Am Dienstag habe ich CT und gleich am
Mittwoch dann MRT ?! Warum denn gleich
beides ? Wird es dafür einen speziellen Grund
geben ? Bei einer normalen Kontrolle wird ein
CT gemacht und gut. So zumindest, so habe ich
das hier inzwischen mitbekommen. Na und
nun fürchte ich ja, dass es für dieses Vorgehen
unschöne Gründe geben wird. !??!? Vielleicht
kann mich ja hier jemand ein wenig
beruhigen ??? Meine OP (16 Stunden) hatte
ich am 02.01.2013 .

Liebe Grüsse und mal schon ein Danke.
Micha

:prost: :confused:

J.F.

09.03.2014, 09:21

Lieber Micha,

Da ich gerade online bin, versuche ich's mal mit dem Beruhigen. Die Schichtbilder weisen unterschiedliche Qualitäten untereinander auf. Im CT kann es passieren das Entzündungen verfälscht Metas darstellen, dies passiert bei einem MRT nicht. Jedes der beiden Geräte hat gegenüber dem anderen seine Vorzüge,aber halt auch Nachteile. Hier möchte man von allen Seiten eine Kontrolle mit allen technischen Möglichkeiten vornehmen und alles an Technik nutzen, um für Dich die bestmögliche Aussage treffen zu können. Und wenn es für den Patienten, der eher ans negative denkt, nur dazu dient ihm dann erklären so können, dass alles gut ist. Und sich die Ärzte auch freuen können wieder einem Patienten rezidiv- und metastasenfrei vor sich sitzen zu haben. Denn auch Ärzte brauchen Erfolgserlebnisse :)

Also, toi, toi, toi

Mischka44

09.03.2014, 09:54

Danke, das war schon etwas. Nur, warum nur bei mir ? Alle anderen ein CT und gut. Aber Du meinst, einen besonderen Grund gibt es nicht,- ich meine" irgendwelche Auffälligkeiten oder so. !?

J.F.

09.03.2014, 10:10

Hallo Micha,

Die Frage kann ich wohl schwerlich beantworten :), nur aus meinen Erlebnissen schildern.

Nach zwei Jahren ist eine Heilung weitfortgeschritten, da macht dann ein komplett Scan doch erst Sinn. Diese Bilder stellen dann für die Zukunft die Grundlage dar. Falls mal eventuell möglicherweise warum auch immer was zum Überprüfen da sein sollte. Die Bilder vor den Operationen sind da nämlich nicht mehr aussagefähig, schliesslich ist einiges operativ verändert worden. Worauf sollen die Ärzte später zurückgreifen :)

Mischka44

09.03.2014, 10:25

Na ja,- auf alle Fälle...... Vielen Dank, ich werde ab Dienstag berichten !

Micha

Mischka44

09.03.2014, 16:05

J.F.
Entschuldigung ! Ich habe mich da vertan. Die OP war ja erst ein Jahr später, nämlich am 02.01.2013 ! :confused:

Brynhildr

09.03.2014, 16:29

... Alle anderen ein CT und gut. ...

Hi Mischka,
ich glaube auch, das liegt daran, daß man beim MRT "andere" Details sieht als beim CT. Meine Mitpatienten und ich bekommen jeweils alle 3 Monate das MRT - und jetzt dann nach 1,5 Jahren nach Behandlungsende wird erstmals ein CT gemacht - also, andersherum als bei Dir vom Schema her, aber vielleicht aus dem gleichen Grund: Nur eine andere Detailsicht. Nicht aufregen... OHMMMM....

sonnige Wochenend-Grüße
Bruni

boebi

09.03.2014, 20:04

Hallo Mischka,

es gibt die verschiedenen Verfahren zur Diagnostik, aber alle werden bei uns mit Kontrastmitteln der unterschiedlichen Art durchgeführt. Deshalb wird/sollte vor den Untersuchungen der Kreatinin- und TSH-Wert bestimmt.

Über das Röntgen brauche ich dir wohl nichts zu schreiben.

Das CT ist ein sehr schnelles Verfahren und wir zur Feststellung von Knochenveränderungen und Schwellungen eingesetzt. Das ist das z.B. für die Diagnostik der Lymphknoten (Halsweichteile)wichtig. Durch die heutigen Geräte ist es ein sehr schnelles Untersuchungsverfahren, das teilweise nur zwei Minuten dauert.

Das MRT ist ein längerdauerndes Verfahren, allerdings ohne Strahlungen und bringt die sichere Aufklärung von Veränderungen im Muskel und Weichteilbereichen. Durch das Kontrastmittel ist die Beurteilung zwischen „gutartig“ und „bösartig“ besser geben (Zyste/Tumor).

Dann gibt es das PET/CT, das zum Teil auf der Grundlage der Knochenszintigraphie (Radioaktives Kontrastmittel) beruht und mit dem CT kombiniert wird. Beide Verfahren werden übereinandergelegt und verglichen. Teilweise wird das CT auch noch mit einem Kontrastmittel durchgeführt. Die Kostenübernahme durch die KK ist immer noch umstritten. Eine stationäre Aufnahme ist fast unerlässlich und selbst dann streikt die KK noch manchmal. Für die Diagnostik von Resttumoren in unserem Kopf-/Halsbereich ist das PET/CT aber die geeignetste Methode um Resttumore festzustellen.

Es ist immer die Frage: Wonach und was soll gesucht werden oder ausgeschlossen werden. Danach wird die Untersuchungsmethode ausgesucht.

Ich habe z.B. die Magnetkette (LINX-Implantat) um die Speiseröhre. Die ist zwar mit Titan ummantelt, aber der Kern aus Eisen. Damit ist für mich ein MRT ausgeschlossen. Der Ersatz war das PET/CT bei mir, obwohl die erste Lösung zur Feststellung eines Tumors an/in Wirbelsäule das MRT gewesen wäre. Es kommt bei allen Methoden ebenfalls auf das Kontrastmittel an.

Wie J.F. schon geschrieben hat, es wird bei den Untersuchungen eine Grundlage geschaffen um bei den nachfolgenden Untersuchungen Vergleichsdaten zu haben. Es ist also ein normales Vorgehen und sollte dich nicht beunruhigen. Ist wie immer leicht geschrieben, aber ist halt so.

Es ist ein sehr komplexes Thema, bei den selbst die auswertenden Radiologen nach dem Zweiaugenprinzip arbeiten sollten.

Meine Ergebnisse sollen am Dienstagmorgen da sein. Warten, warten, warten!!

Ich will wieder nach Hause und endlich Ruhe haben. Mit dem Rollstuhl habe ich mich abgefunden. Es geht nur noch darum weitere "Unannehmlichkeiten" zu stoppen oder ganz zu verhindern.

Bald wird auch, nach Erreichen der Datenmenge, mein Datenstick runtergeregelt und das Internet wieder mit Rauch und Trommeln betrieben.

Euch allen einen ruhigen Wochenanfang.

Liebe Grüße
Boebi

Nachtrag an J.F.:
Ich habe Dein Angebot nicht vergessen. Wenn etwas Ruhe eingekehrt ist werde ich es sicherlich gerne wahrnehmen. Liebe Grüße!

Marbi

09.03.2014, 21:22

Hola Mischka,

mein Mann hat morgen auch einen Doppeltermin zur 3. Kontrolluntersuchung, also MRT und CT. Bei ihm wollen sie sich einfach den gesamten Bereich in Ruhe anschauen. Bei uns hier hängt das immer vom Bereich ab, in dem der Tumor gesessen hat und in welchem Umfang Schädigungen durch die Behandlung aufgetreten sein könnten - das variiert schließlich bei jedem Patienten. Hier bei uns beantragen auch die anderen Fachbereiche CT/MRT, die dann zusammengefasst werden, also bei meinem Mann will sich der Neurologe die MRT-Aufnahmen (Halswirbelsäule/Hals) mit ansehen, ebenso wie der HNO und Onkologe, die zusätzlich noch ein CT vom Gesicht wünschen. Lungen-CT wurde zwischendurch mal gemacht, als er beim Lungenarzt wegen seiner Apnoe war, das fällt deshalb diesmal weg.

Die Mundtrockenheit - die nie sehr ausgeprägt war - hatte bei meinem Mann seinen Grund in Medikamenten! Bei ihm löst fast jedes Medikament (alle Schmerzmittel und sogar Omeprazol/Pantoprazol) Mundtrockenheit aus. Setzt er sie ab, ist der Speichel innerhalb von zwei Tagen zunächst klebrig und dann wieder nahezu normal. Zum Glück muss er keine Medikamente mehr nehmen. Vielleicht ist das bei dem einen oder anderen von euch auch der Fall. Ausprobieren schadet schließlich nichts. Vor der Chemo hatte er dieses Problem nicht.

Allen alles Liebe, Maria

Mischka44

10.03.2014, 11:34

Na aber hallo,-
da bedanke ich mich doch erst mal wie verrückt für die so ausführlichen Lektionen.
Eine PET/CT -"PET"- hatte ich noch nicht. Normale CT's schon viele. Nur, von einer stationären Aufnahme war da noch nie die Rede. Die Auswertung war immer 2 Stunder später bei meinem Onkologen, der sie mir dann auch immer gleich ausgedruckt hatte. Die Frage der Kostenübernahme durch die Kasse, die stand auch noch nie.
Morgen geht es los. Von einem guten Gefühl kann ich eigentlich so gar nicht sprechen. Aber, na ja- wir werden sehen.
15 Monate nach der OP sollte es ja bekanntlich losgehen mit den Metas. Die habe ich nun hinter mir. Saison für die Metas, sagt der Professor sind 1 1/2 bis 2 1/2 Jahren nach der OP.
Na schön,- bis morgen und so..............

für alle alles gute Micha :prost:

Atlan

10.03.2014, 12:46

Hallo Freunde,
ich habe nicht alle Beiträge lesen können, bin im Moment sehr mit Arbeiten beschäftigt.
Erst einmal allen alles Gute.
LIebe GRüße
Ilka

J.F.

10.03.2014, 17:05

Lieber Micha,

ich möchte mal eine Begebenheit aus einer Veranstaltung zum Thema Krebs erzählen. Da saß eine Dame, die wie Du sich "beschwerte" :), dass sie bisher noch keine Metastasen hätte, obwohl sie doch immer von ärztlicher Seite davon zu hören bekäme. Die Antwort des vortragenden Oberarztes war: Kein Patient muss sich an die Prognosen seiner Ärzte halten. Das wäre ihnen (Anm.: den Ärzten) in diesen Fällen sowieso am liebsten.
Denk mal darüber nach :)

Also, toi, toi toi.

boebi

10.03.2014, 17:48

Hallo J.F.,

schöner hätte man das nicht ausdrücken können!!!:lach:

Mischka: Kosten und Stationär beziehen sich auf das PET/CT und nicht auf das CT.

Liebe Grüße
Boebi, der auf das morgige Ergebnis wartet.

Mischka44

10.03.2014, 18:01

So- und eben habe ich gelesen: Zungengrundkarzinom: 15-25 % auf die 5 Jahre Chanse überleben. Ich hatte ja nicht nur das Zungengrundkarzinom, sondern daneben ja auch noch ein Tonsillenkarzinom Was habe ich denn nun noch für eine Chanse ? Bin wieder fix und fertig. Dabei war ich vor einer Stunde noch so gut gelaunt. Morgen kommt CT. Glaube ja, bis dahin werde ich keinen Schlaf mehr finden. Und wenn die Metas nun schon da sind, was dann ?
Merkt man denn die Metas ? Pieken, zwicken und so, das habe ich schon fast überall. Bisher aber hatte ich dem gar nicht so die Aufmerksamkeit geschenkt. Nun aber, na ja, plötzlich spüre ich überall etwas.
Morgen. morgen um diese Zeit, da werden wir`s wissen.
Gott zum Gruße Micha

Funzel

10.03.2014, 20:10

Hallo Alle Miteinander ,:engel:

viele sonnige Grüße aus dem Vogtland sendet euch Funzel. Am Wochenende war unsere Tochter zu Besuch, war wieder mal Leben in der "Bude". Ihr Besuch wird immer genutzt zum Treffen aller Freunde aus der alten Heimat und Familienmitgliedern, war richtig schön.

Lieber Mischka, mach dich doch nicht so verrückt. Es wird schon alles gut.
Mein CD/MRT wird am Mittwoch gemacht und ich weiß nicht mal welches. Mein HNO war sich nicht schlüssig für "welches" er die Überweisung ausschreiben sollte. Also habe ich kurzerhand das Krankenhaus angerufen wo der Tumorbourd stattfindet und die kümmern sich jetzt um alles. Ich habe auch Angst, aber ich sage mir, bei den regelmäßigen Untersuchungen, wenn da jetzt wieder etwas ist, Augen zu und durch. Schließlich will ich LEBEN, und ich habe noch viel vor.

Seid nun alle recht lieb gegrüßt und hoffenlich für alle gute Nachrichten
Funzel :engel:

Mischka44

10.03.2014, 20:19

Funzel,
ich glaube, Du bist ganz in Ordnung !

boebi

10.03.2014, 20:26

Hallo Micha,

ich weiß nicht welche Horrorartikel des Mittelalters du liest. Da wurden die Zähne auch noch mit der Kneifzange gezogen. Die Überlebensrate liegt inzwischen deutlich über 60%. Kann es sein, dass du die Prozentzahlen verdreht hast? Du schaffst dich wieder selber.

Bleib doch mal beim Versuch des positiven Denkens.

Gut schlafen können wir alle nicht so richtig vor den Untersuchungen. Ich habe auch erst morgen meine Biopsieergebnisse der Nerven-, Haut- und Muskelproben und am Donnerstag die TU-Nachsorge.

Liebe Grüße
Boebi

heidilara

10.03.2014, 20:38

hallo micha, keep cool :cool:
bei deinen letzten untersuchungen war doch alles in ordnung u so wird es bestimmt auch morgen sein!

u bei boebi u funzel erwarten wir auch gute ergebnisse :)

lg heidilara

Mischka44

10.03.2014, 20:48

" liegt inzwischen deutlich über 60%."

....... bei einen Zunge GRUND Karzinom !????

Wenn Du mir das sagst, lieber Boebi, dann will ich mich schon etwas daran festhalten und auch zu glauben versuchen. Nur, wenn ich das nun auch irgendwo lesen könnte (im Internet), dann würde ich schon wieder ganz anders schlafen können. Bei einer Chanse von über 50%, na da wäre ich doch dabei, oder ?

So oder so, im Moment gibt mir jedes liebe und optimistische Wort ein wenig Kraft. Ging mir an sich die ganze Zeit ganz gut,- da habe ich vorhin per Zufall das gelesen. Mann,- also das hat ja getroffen, mehr als die erste Diagnose.
Na ja, hab jedenfalls vielen Dank
und Dir dann auch mal alles Gute. Du hast ja nun auch schon so viel hinter Dir. Aber offensichtlich schaffst Du alles. Alle Achtung und sicher machst Du auch alles richtig, also mit Deiner Herangehensweise. Nur, ich kann das nicht, noch nicht, vielleicht aber werde ich es noch lernen,- wenn ich die Zeit dazu noch erhalten werde.
Bis später Micha

Mischka44

10.03.2014, 21:12

Boebi

Link: http://flexikon.doccheck.com/de/Zungenkarzinom#Prognose

boebi

10.03.2014, 21:27

Hallo Micha,

es ist doch bei den Statistiken immer das gleiche:

Glaube keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast! Wenn du nach 5 Jahren an einem Zungengrundkarzinom stirbst, stirbst du für die Statistik als geheilt.

Deine eigene Einstellung ist doch das wichtigste.
Komm runter und versuche, auch wenn es schwerfällt, positiv zu denken.

Ich habe mir vorgenommen jede Statistik Lügen zu strafen und das ist mir bisher gelungen, wenn auch mit anderen Wehwehchen. Aber was ist der Rollstuhl gegen die Urne.:smiley1: Das ist für mich positiv Denken und solange die „Birne“ noch in Ordnung ist, ist es für mich auch in Ordnung.

Tiefs gab es zur Genüge und sie wird es auch immer wieder geben, aber man darf sich einfach nicht aufgeben. Es sind immer wieder diese Tage der schwarzen Löcher, aber es dürfen nur Tage sein und keine Wochen/Monate/Jahre.

Denke mal zurück, wie du zu uns gestoßen bist. Zerflossen vom Selbstmitleid und ohne Lebensmut. Inzwischen hast du dich zurückgekämpft und das gib nicht wieder auf. Hau dem Krebs eins auf die Birne:twak:

Liebe Grüße vom „Wanderprediger“ Boebi.

Zusatz: Doccheck ist mir bekannt und dem Glaube ich schon garnicht.

Mischka44

10.03.2014, 21:47

Ja ja, ist ja richtig und nun ist ja auch schon bald MORGEN !

Was sagst Du hierzu ?

http://www.wissenschaft-aktuell.de/artikel/Neuer_Wirkstoff_greift_ruhende_Krebszellen_an17710 15589495.html

:prost:

boebi

10.03.2014, 22:52

Hallo Claudia,

Dir einen wunderschönen "Guten Abend"!

Boebi

claudia b

10.03.2014, 23:01

hallo in die erlaucht runde,

diese woche dürfte wohl kontrollwoche sein, ich leg mich morgen zu mittag ins mri, lass mich mit den beats zudröhnen und stell mir vor ich wäre in einer superdisco auf ibiza, bevorzugt dem pacha, das hört sich ähnlich an :smiley1:
für mich sind die kontrollen wirklich immer ohne grosse aufregung, aufregen könnte ich mich im falle eines schlechten befundes, aber davor halte ich einfach für zwecklos. bei all meinen nachkontrollen hatte ich nie die geringsten zweifel, dass irgendetwas schreckliches auf mich zukommen könnte.
@ mischa, ich versteh auch deinen arzt nicht ganz, was er mit diesem meta-gefasel bezwecken möchte??? und wie boebi schon schrieb, statistiken sind nur glaubwürdig, wenn man sie selber fälscht :cool3: also, dass dich doch nicht so verunsichern, wichtig ist, wie du dich fühlst! schau am morgen raus, da wird die sonne scheinen, geniesse den frühlingsbeginn und vergiss was hinter dir liegt, sei stolz, wie du das alles bewältigt hast, das war ja kein spaziergang. für morgen toitoitoi

achja, ich war am wochenende in wien, wollte auf eine riesenvernissage gehen, fällt mir nicht ein schneidezahn aus dem mund? :angry: ja, das sah ein wenig asozial aus und ich bin eine eitle prinzessin, also hab ich dann auf den event verzichtet. heute war ich dann beim zahnarzt, es war ohnedies ein termin ausgemacht, weil ein anderer zahn behandelt werden sollte. letzlich bin ich dann in der mkg-ambulanz gelandet. 8 zähne werden in zwei wochen operativ aus dem unterkiefer entfernt, weil sich der zustand in den letzten drei monaten trotz perfekter pflege derart verschlechtert hat. gedanklich sah ich mich schon in der haftcremeabteilung im drogeriemarkt stehen :lach2: naja, es wird vermutlich eine fixe prothese werden, weil vier wichtige zähne als träger erhalten bleiben. ja, die liebe strahlenkaries hat jetzt nach über zwei jahren zugeschlagen, aber es soll mir nichts schlimmeres widerfahren, als das.

euch allen wunderschöne grüße

claudia

boebi

10.03.2014, 23:14

Hallo Claudia du arme Eitle:pftroest:,

bei mir fehlen vorne im Unterkiefer zwei Schneidezähne einschl. Wurzeln und einer wurde anzementiert. Mein Zahnarzt ist der Meinung, obwohl die KK schon die Komplettzusage (100% Übernahme) gemacht hat, nichts machen.

1. Müsste er die noch guten anschleifen um eine Klammer zum halten zu bringen.
2. Implantate würde der Kieferknochen nicht halten.
3. Eine Prothese kann auf dem schwimmenden Mundboden nicht halten und
4. würde es im Unterkiefer keiner sehen.

Ich habe mich jetzt dran gewöhnt und vertraue ihm.

Liebe Grüße

Boebi

claudia b

10.03.2014, 23:21

boebi,

ein implantat wurde schon vor 1,5 jahren gesetzt, sollten die anderen vier noch guten trägerzähne auch abschied nehmen, dann werden sie vorraussichtlich auch durch implantate ersetzt, aber das ist zukunftsmusik. meine kiefeknochen dürften von der bestrahlung wenig bis nix abbekommmen haben. ja, das ist halt so.... im moment bin ich vorzugsweise um meine schönheit besorgt :cool3: und sind halt wieder drei tage klinik, narkose, und dann vermutlich wieder breiig essen. wie gesagt, das ist eh alles nichts, gegen das was hinter mir liegt.

so, ich geh jetzt schönheitsschlafen ;)
claudia

Mischka44

10.03.2014, 23:33

Will ja noch mal Danke sagen für die ganze Mutmacherei.

Und zu den Zähnen: Mir wurden ja vor der Bestrahlung oben alle Zähne gezogen. Habe aber auch schon die Zusage der Krankenkasse für 6 Implantate und den Zahnersatz. Nur, es sind mindestens 9 Monate, sagt der Professor, die die Einheilung benötigt. Nun will ich erst mal abwarten, ob es sich auch noch lohnt, wenn man sich das nun auch noch antut. Und zum Kieferknochen, sagte der Professor, der müsste auch zusätzlich noch aufgebaut werde. Aus der Hüfte, glaube ich.

boebi

10.03.2014, 23:46

So das war es für Heute.

Allen eine gute Nacht. Um Acht/Neun Uhr müsste ich über das Biopsieergebnis Bescheid wissen und dann will ich auch so schnell wie möglich wieder nach Hause. Mal sehen ob es noch am Mittwoch klappt und welche Medikamente eingesetzt werden.

Gute Nacht
Boebi

Waldbaer Foerster 1

10.03.2014, 23:54

Hallo Micha,

nochmals alles Gute für morgen.

Was Claudia sagt stimmt. Du kannst dir immer noch Gedanken machen wenn sie was finden. Vorher ist es vertane Zeit.

Ich drück die Daumen. Wann hast du denn Termin? Und bekommst du gleich Bescheid?

Alles Gute
Renate

Mischka44

11.03.2014, 04:23

Ja danke,- es kommt wie es kommt, Und nun ist es schon nach 4 und ich sitze noch immer in diesem Besch. Sessel :aerger:

Mischka44

11.03.2014, 07:28

Boebi,
wenn ich Deie mail beantworte................
kommt immer wieder zurück !

Brynhildr

11.03.2014, 08:30

Guten Morgen :)

@Mischka: Deine PNs kam gut und heile bei mir an. aber ich war gestern abend nicht mehr am Rechner, sondern habe fein gekocht und mit dem Gatten vor dem TV abgehängt ;) - und nun habe ich auch den Link gefunden:
Der aktuellste Bericht den ich finden konnte über Krebs in Deutschland, (http://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GBEDownloadsB/KID2012.pdf?__blob=publicationFile)herausgegeben vom ZENTRUM FÜR KREBSREGISTERDATEN , also wohl seriös.
Es ist die Ausgabe von 2012, welche die Daten bis 2008 beinhaltet.

Auf S. 24 gehts mit dem Kapitel Mundhöhle und Rachen los.

mittleres Erkrankungsalter Männer: 61 Frauen: 66 Jahre
relative 5-Jahres-Überlebensrate Männer: 46% .... je nach Bundesland 43-50 % Frauen: 60% je nach Bundesland 56-65 %

Was man bei den Statistiken und Schaubildern gut sehen kann, ist auch, daß zwar die absolute Zahl der Erkrankungen (an Arten von Mundhöhlenkrebs) steigt, aber die 5Jahres-Wahrscheinlichkeit gleich bleibt, was darauf hindeutet, daß die Behandlungen besser geworden sind.

Also, Kopf höher als Kehlkopf, und auf in den Tag!
Bruni

Mischka44

11.03.2014, 12:03

Bruni,
der Link geht nicht.
mail: einkostensenker@freenet.de

Mischka44

11.03.2014, 12:24

CT ist fertig. Ab 16 Uhr kann ich mit dem Fax rechnen. Also............... WARTEN !!! :prost::prost:

Brynhildr

11.03.2014, 13:10

Bei mir funktioniert der Link, allerdings sehr sehr langsam...
Das Dokument ist 9,7MB groß.
Email ist unterwegs ;)
:winke:

boebi

11.03.2014, 14:02

Hallo Freunde,

das Biopsieergebniss ist endlich gekommen. Um 3Uhr ist Besprechung.

Liebe Grüße
Boebi

Mischka44

11.03.2014, 16:00

Email ist unterwegs

aber es ist noch nichts angekommen. Eben habe ich gelesen, dass jeder dritte Krebskranke (Mundhöhle) Metastasen in der Lunge bekommt. :mad:

Wölckchen

11.03.2014, 16:37

Hallo zusammen
Ich denke jeder hat Angst wenn er wieder zur Tumornachsorge muß .Mischka meinst du nicht das du mit deinen letzten Beitrag uns alle hier in Angst und Schrecken versetzt .Du bist so negativ eingestellt.Man kann sich auch was einreden ,so das man dann auch wieder krank wird .Mein Empfinden ist das du einen Mit runter ziehst.Meine Op war Oktober 2011 also wäre ich ein Kandidat für Metastasen aber zum Glück gibt es kein anhält dafür .
Eine Frage hätte ich betreffend Implantate ,mir wurde gesagt auf Grund der Bestrahlung dürfte ich keine Implantate bekommen .Doch einige von euch haben welche bekommen .Wie kommt das woran liegt das.
Lg Heike

Mischka44

11.03.2014, 18:04

Also Wölckchen,
das, was Du mir hier vorwirfst, das habe ich natürlich nicht gewollt und es tut mir sehr leid, was dann auch die Entschuldigung sein soll. Vermutlich ist es wohl wirklich so, dass ich etwas überängstlich bin und alles, was ich höre oder eben auch lese, was mich dann wieder etwas aus der Bahn wirft, dass ich das immer alles gleich hier zum Thema mache, weil ich danach lechze, über dieses Problem auch noch etwas anderes, etwas besseres zu hören,- von wem auch immer,- es sind auf jeden Fall immer neue Strohhalme!

Nun zu den Implantaten. Was ist das für eine Auskunft !??? Gerade die Bestrahlung, die ermöglicht doch die Kostenübernahme durch die Kasse. Die Bestrahlung hat doch die Funktion der Speicheldrüsen so dezimiert, dass ein Zahnersatz mit Haftkreme nicht mehr halten kann. Bei mir sind oben alle Zähne weg. Sollte ich nun bis an mein Lebensende (wenn gleich es vielleicht auch nicht mehr so weit hin ist) von Pudding leben !??? Ist das zumutbar ? Ist es zumutbar, dass ich nun ca 20.ooo € für neue Zähne zahle ? "Nein" hat die Kasse gesagt "ist nicht zumutbar"! Und das ist so auch verständlich. Und irgendwo hatte ich hier auch über ein Urteil gelesen, dass die Kasse dazu verpflichtet, in dem Fall, in dem der Zahnverlust auf Deine Behandlung zurückzuführen ist, den Zahnersatz zu finanzieren und zwar den Zahnersatz, den Du auch tragen kannst.

So,- und nun noch das wichtigste:
Eben hat mein Onkologe angerufen. Fax kommt und darin steht: Leber, Lunge und Bauch..... keine Hinweise auf Metastasen !!!! Und jetzt erst mal Prost

:1luvu: :prost::prost::prost::prost::prost: :1luvu:

Mischka44

11.03.2014, 18:12

Hallo, die Mücken............................
eben kam die Nachricht: Lunge, Leber und Bauch sind ohne Hinweise auf Metastasen !!!

Prost Neujahr
:prost: :prost: :prost: :prost: :prost:

Waldbaer Foerster 1

11.03.2014, 18:28

Hallo Micha,

da kann ich nur eines sagen:

:prost: G L Ü C K W U N S C H :prost:.

Ich freue mich für dich!

Liebe Grüße

Renate

Rainer53

11.03.2014, 18:46

Hallo, die Mücken............................
eben kam die Nachricht: Lunge, Leber und Bauch sind ohne Hinweise auf Metastasen !!!

Schön! :winke:

VG, Rainer

Mischka44

11.03.2014, 18:47

Und vielen Dank. Morgen aber kommt ja noch der Hals ! MRT. Ist das nicht kritischer ?

Wölckchen

11.03.2014, 18:53

Hallo Mischka
Das freut mich sehr für dich das alles ok ist .Zu den Implantaten sagte man mir die MKG das man mir nicht im Kiefer Implantate setzen soll,daher habe ich auch nur ein Langzeit Provisorium was die Kasse nicht bezahlt hat,Implantate dagegen hätten sie bezahlt .Ich werde bei meinem nächsten Besuch bei der MKG nochmal nachfragen
Lg Heike

claudia b

11.03.2014, 19:11

mensch mischa, wo findest du bloss immer diese horrormeldungen??? plattenepithelkarzinome streuen sehr selten, ja es stimmt, dass wenn sie metastasen entwickeln, dann meist in lunge.aber eben sehr selten. ich würde dir ehrlich empfehlen dich mehr an positive berichte zu halten, hier gibt es genügende user die deine schrecklichen hiobsbotschaften in eine anderes, erfreuliches licht rücken. schau, wer permanent nur negatives sucht, der verliert den blick für positives.

ich bin heute im mri eingeschlafen und war ziemlich verwirrt als mich die assistentin weckte :cool:

euch allen einen schönen abend

claudia, die furchtlose ;)

claudia b

11.03.2014, 19:12

ahhhhhhhhhhhhhhhhhh, eine schöne nachricht, mischa!!! gratulation!!

Wangi

11.03.2014, 19:18

Hallo Wölkchen,
mir wurde auch gesagt das Implantate wahrscheinlich nicht halten werden, wegen hoher Bestrahlung.Ich werde es nicht versuchen und nach kurzer Zeit lockern die sich wieder, dazu ist mir die Anlage zu kompliziert und dauert zu lange. Bis jetzt komme ich mit Kronen und Brücken ganz gut klar, aber leider geht der Zahnverfall weiter, mal schauen was ich dann noch machen kann.
Echt blöd dass uns da die Kassen ganz schön im Stich lassen. Vor der Erkrankung hatte ich ganz gute Zähne.

Gruß Wangi

boebi

11.03.2014, 19:27

Hallo Freunde,

es zieht sich hin. Morgen Vormittag sollte ich entlassen werden. Mit fünf Ärzten haben sie heute Nachmittag zusammengestanden und noch eine Sonographie gemacht. Es ist die Biopsie der Nerven/Muskeln, die keine eindeutige Diagnose zulässt. Jetzt ist die Frühbesprechung morgen das wohl Entscheidende.

Eine Entlassung sehe ich noch nicht. Die Diagnose ist noch nicht festgezurrt und eine Medikation dadurch auch nicht. Auftreten ist nicht mehr möglich.

Der Schmerz schießt bis in die Schädeldecke und der Kreislauf macht nicht mehr mit. Bei der Sonographie lag ich auf der Liege im eigenen Saft und der war eiskalt.

Micha:
:smiley1:Herzlichen Glückwunsch erstmal und jetzt einen ganz großen Rüffel:boese:. Du bekommst die beste Nachricht, die Du bekommen kannst und fängst sofort wieder an allem zu zweifeln, ob es sich überhaupt noch lohnt.

Sollte ich nun bis an mein Lebensende (wenn gleich es vielleicht auch nicht mehr so weit hin ist) von Pudding leben !???

Welche Nachrichten sind Dir lieber, dass es wieder Metastasen gibt oder das alles in Ordnung ist.

Erstmal Euch allen einen schönen Abend und liebe Grüße.
Boebi.

Wölckchen

11.03.2014, 19:27

Hallo Wangi
Mein Zahnarzt war so sauer das die Kasse es nicht bezahlt ,da hat er sogar bei der Ärztekammer angerufen leider ohne erfolg es liegt an Ermessen der Kasse ob sie das Provisorium bezahlen oder nicht .

Rainer53

11.03.2014, 19:50

@ Wölkchen,

na wenn sie aus medizinischen Gründen von Implantaten abraten, ist es was anderes.

Allerdings sehe ich das auch nur als vorläufigen Befund, denn wenn nach einigen Jahren der Kieferknochen sich gut hält, gibt es doch keinen Grund mehr auf Implantate zu verzichten. Vielleicht hängt es auch von der Zahnklinik ab?

Hier in der Kopfklinik Heidelberg, die sich auch sehr gut mit Strahlenpatienten auskennen, werden routinemäßig auch Implantate bei Strahlenpatienten gesetzt.

@ Micha,

ts ts, er nun wieder.. :augendreh

VG, Rainer

Wölckchen

11.03.2014, 20:14

Hallo Rainer
Ja das könnte gut sein das es ein vorläufiger Befund war ,die MKG wo ich bin sind sehr vorsichtig was den Kiefer betrifft aber nicht nur bei mir sondern allgemein .Jeder Zahn der mir gezogen wurde ,wurde plastisch gedeckt und es gab nur Süppchen zu essen .Ich mußte für fünf Tage in der Klinik bleiben. Der Oberarzt sagte sogar er würde mir am liebsten eine PEG setzen doch das fand ich übertrieben(wegen einem Backenzahn ) da habe ich es abgelehnt .Ich werde da aber nochmal nach fragen ,wegen den Implantaten.
Lg Heike

boebi

11.03.2014, 20:16

Hallo Wölkchen,

eine gute Bekannte mit unserem Krebs ist über die MKG des Krankenhauses an die Krankenkasse (Knappschaft) gegangen und hat allles bezahlt bekommen.

Knochenaufbau, Provisorium und Implantate. Alles , wirklich alles wurde bezahlt, aber auch erst nach Klagedrohung.

Es lohnt sich hart zu bleiben.

Liebe Grüße

Boebi

Mischka44

11.03.2014, 21:04

Allen vielen, vielen Dank und so,-
vor allem Claudia. Weißt Du, immer, wenn ich solche "beunhugigenden" Ansagen aus dem Internet vernehme, dann stelle ich das hier deshalb und genau nur deshalb hinein, weil ich auf solche Reaktionen
" plattenepithelkarzinome streuen sehr selten, ja es stimmt, dass wenn sie metastasen entwickeln, dann meist in lunge.aber eben sehr selten." warte. Das baut mich dann immer wieder etwas auf und lässt die vorherige Meldung wieder stark verblassen. Also DANK für diese Mitteilung. Nur, vielleicht noch eine Frage: Was ist ein "plattenepithelkarzinom" ? Habe denn ich damit zu tun ? Ich hatte einen Zungengrundtumor (T2), ein Tonsillenkarzinom (T1) und eine Lymphknotenmetastase am Hals (4cm),- ein ganz schön dickes Ding. Jetzt aber ist erst mal alles weg . Punkt !
Habe ich den da mit einem plattenepithelkarzinom zu tun ?

Vielleicht hast ein paar Worte. So oder so,- viele Dank
liebe Grüße,- auch an alle hier

Micha :prost:

Ach so- und wo hast'n das gelesen
"plattenepithelkarzinome streuen sehr selten, ja es stimmt, dass wenn sie metastasen entwickeln, dann meist in lunge.aber eben sehr selten." ????

claudia b

11.03.2014, 21:12

mischa, das plattenepithel ist die mundschleimhaut und die allermeisten karzinome im mundhöhlenbereich, also auch dein karzinom gehen von der schleimhaut aus, deshalb nennt man sie plattenepithelkarzinome.

schön, dass du jetzt ein bissal beruhigt bist ;)
vielleicht solltest du weniger herumgoogeln, dann bist du nicht so oft mit schlechten nachrichten konfrontiert.

freu dich über deine heutige nachricht, das ist wichtig und nicht irgendwelche sachen die vielleicht, eventuell unter irgendwelchen umständen sein könnten.

liebe grüße
claudia

The Witch

11.03.2014, 21:19

Plattenepithelkarzinome sind Karzinome, die von der Deckschicht von Haut oder Schleimhaut ausgehen (dem Plattenepithel eben). 80 bis 90 Prozent aller Karzinome der Mundhöhle sind Plattenepithelkarzinome.

Mischka44

11.03.2014, 21:21

Ja - und nun kommt ja morgen auch noch ein MRT (Hals). Muss auch noch überstanden werden. Und eben habe ich im Wki nachgesehen, da ist unter plattenepithelkarzinom nur etwas von Hautkrebs zu lesen. Aber so, wie Du das sagst, da ist sicher 'was dran, denn in meinen Historien ist von plattenepithelkarzinom auch öfter gesprochen worden. :1luvu:

claudia b

11.03.2014, 21:27

Ja - und nun kommt ja morgen auch noch ein MRT (Hals). Muss auch noch überstanden werden.

bei mri lässt sich bestens schlafen, hab ich heute wieder einmal festgestellt, du musst dich nur auf die beats einlassen :cool2: aber nicht mittanzen, das mögen die radiologen nicht so gerne .

Wölckchen

11.03.2014, 21:28

Hallo boebi
Danke
Ich habe sogar einen Brief zu meiner Krankenkasse geschrieben in der Hoffnung auf Mitgefühl aber das ging ins leere.
Bei mir ist sowieso einiges schief gegangen bevor mein Krebs entdeckt worden ist .Ich bin ein Jahr immer wieder zum Arzt weil ich das Gefühl hatte da stimmt was nicht in meinem Mund.Mein Blutbild war nicht ok aber sie haben es immer abgetan als wenn nichts wäre das war bei den HNO Ärzten dann wurden mir die Mandeln entfernt was total sinnlos war ,die Schmerzen zogen mittlerweile bis zum Ohr .Dann habe ich ca sechs Wochen später mal eine MKG aufgesucht die in ein paar Sekunden den Krebs mit bloßen Auge gesehen haben .Hätten die das nicht sehen müssen die HNO Ärzte bei der Mandel Entfernung denn der Tumor war hinten rechts (zungenrandtumor) Wenn die HNO Ärzte besser gearbeitet hätten wäre mir mit Sicherheit die Metastase lymphknoten erspart geblieben .Somit hätte ich keine Bestrahlung und Chemotherapie gebraucht.
Lg Heike

boebi

11.03.2014, 21:58

Hallo Heike,

ich vertraue nur meinen MKGlern und meinem Zahnarzt. Mein Zahnarzt hat den Krebs entdeckt, weil er im KH bei den MKGlern "gelernt" hat und nach der Zahnreinigung sich immer bei seinen Patienten den Mund- und Zungenraum ansieht.

Die MKGler sind für mich die Feinmechaniker unter den Operateuren. Zum HNO gehe ich einmal im Jahr, weil die MKG das will.

Dir und allen anderen eine "Gute Nacht"!

Liebe Grüße

Boebi

Nadine: Ich sehe du bist Online. Euch beiden ganz liebe Grüße!

Nadine

12.03.2014, 14:04

Ganz liebe Grüße zurück, lieber Boebi! Was sagen die Ergebnisse? Wir zittern mit Dir!

Zahnarzt ist gut überstanden. Nächste Woche wird Blut genommen fürs MRT am 01.04. Nach der Entwarnung dann wird erstmal wieder relaxt.

Euch allen eine sonnige Restwoche,
LG Nadine

Wölckchen

12.03.2014, 17:38

Hallo Mischka, Boebi
Wir warten auf Gute Nachrichten von Euch

Mischka44

12.03.2014, 18:04

Mein MRT will er mir einfach nicht sagen. Habe schon ganz kalte Füße. Er sagt immer "Keine Zeit, habe einen Notfall". Hat er als Onkologe denn auch Notfälle ?

Wölckchen

12.03.2014, 18:54

Hallo Mischka
Vieleicht hat er es noch nicht auswerten können .Er wird sich bestimmt mit guten Nachrichten bei dir melden .
Lg Heike

Mischka44

12.03.2014, 20:29

Eben kam ein Fax:

"Weiterhin kein Anhalt für ein Lokalrezidiv"

:prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :1luvu:

Wölckchen

12.03.2014, 20:32

Hallo Mischka
Das sind doch super Nachrichten das freut mich !!!!

Mischka44

12.03.2014, 20:35

Ja, und jetzt wird erst mal gezündet ! Prost :knuddel:

boebi

12.03.2014, 21:21

Hallo Nadine und Jürgen,

ich bleibe dem Rheumazentrum noch weiter erhalten.

Die vorläufigen Ergebnisse der Muskel-/Nervenbiopsie und der Nachbericht des PET/CTs:

Nachweis einer floriden Vaskulitis bei auffälliger Nuklidbelegung der großen Arterien;
Starke synoviale Glukosestoffwechselsteigerung an beiden Kniegelenken vereinbar mit aktivierten arthritischen Veränderungen;
Urikopathie des Stadiums IV irreparablen Gelenkveränderungen;
Vasosklerose der Aorta und der arteriellen Beckenstrombahnen;
Ausgeprägte chronische degenerative Neuropathie und herdförmige Mikroangiopathie;
Immunhistochemisch schwere Blut-Nerv-Schrankenstörung;
Chronische neurogene Muskelatrophie;
Unklare Glossitis des Zungenrandes;
!!Kein Nachweis eines Lokalrezidivs oder von Metastasen bei Zustand nach Mundbodenkarzinom!!;

Es reicht so langsam wirklich. Bei jeder Untersuchung noch eins drauf und immer wieder Nachberichte.

Die Besprechung mit dem Prof. und fünf weiteren Ärzten hat heute fast eine Stunde gedauert und alle Berichte wurden nochmal durchgegangen, einschl. aller Blutwerte seit 2007.

Als erstes wir jetzt eine Behandlung mit Decortin begonnen. Morgens 100mg/Abends 150mg. Mal sehen wie ich den Hammer von 250mg am Tag vertrage.

Weiter soll ein (muss nochmal nachfragen) ein spezielles ?Doppel-CT? gemacht werden, dass irgendwie nur in Köln gemacht werden kann. Da soll die spezielle Software vorhanden sein.

Nochmal ein Knochenszintigramm und ein Gefäß-CT mit einem speziellen Kontrastmittel.

Morgen um 10.30Uhr bin ich zur TU-Nachsorge in der MKG. Die Rheumaklinik hat heute schon sämtliche Berichte dahingeschickt. Mal sehen, was dort zur Zunge gesagt wird. Hier in der Rheumaklinik wird immer von einem Ulkus gesprochen, der durch die Entzündung auch im PET/CT nicht 100% gedeutet werden kann.

Ich werde als die nächste Woche noch stationär in der Klinik bleiben, dann reicht es aber auch. Ich will nach Hause!

Für Jürgen drücke ich ganz fest die Daumen. Ist zwar noch hin bis zum 01.04., aber man kann nicht früh genug damit anfangen.

Euch beiden und allen anderen auch eine ruhige, schmerzfreie Nacht.

Liebe Grüße
Boebi

Micha: Herzlichen Glückwunsch. Geht doch und jetzt relaxen!

Mischka44

12.03.2014, 21:46

Danke boebi !

Also, an sich verstehe ich von allem, was da bei Dir so steht, kein Wort. Vermute aber hinter allem kein einziges gute Wort. Es tut mir leid. Auf der anderen Seite aber, nach allem was ich hier bei Dir so verfolgt habe, da bin ich mir sicher, dass Du das alles, was immer das auch alles sein mag, bewältigen wirst. Offensichtlich hast Du ja schon andere Sachen bewältigt. Und eines habe ich da ja dann doch zu deuten verstanden :

"!!Kein Nachweis eines Lokalrezidivs oder von Metastasen bei Zustand nach Mundbodenkarzinom!!;"

Und das ist doch die Grundlage. Alles andere wird dauern, man erlebt (lebt) es und man (Du vor allem) überlebt es. Wie auch immer, wenn man lebt, das sehen wir doch heute schon ganz, ganz anders, als es noch vor wenigen Jahren war. Vor allem, vor allem anderen, da sagt man sich heute doch "ICH LEBE" und man weiß, dass das so selbstverständlich erst mal gar nicht ist !!!

Ja,- alles Gute
und bis später dann LG auch an alle anderen hier
(sitze im Moment bei meinem Kaffee und einer Flasche Weinbrand) Prost :prost: Micha

heidilara

12.03.2014, 21:54

lieber boebi,

das ist kein schöner befund :(
es tut mir so leid für dich :pftroest: ich kann beim lesen erahnen welche auswirkungen das alles auf dein befinden hat...
stehen diese erkrankungen eigentlich in einem direkten od ev. auch indirekten zusammenhang mit dem mundbodenkarzinom bzw. wie siehst du das?

es ist schwer zu begreifen, du hattest doch weder radio- noch chemotherapie u warst vor deiner krebserkrankung ziemlich fit :confused:

ich hoffe sehr, dass dir geholfen werden kann u dass du bald nach hause kannst!

alles liebe
heidilara

Waldbaer Foerster 1

12.03.2014, 22:01

Hallo Boebi,

Mischka und Heidilara haben Recht. Wir können das einfach nicht verstehen.

Könntest du uns das nicht übersetzen?

Glückwunsch, daß deine Zunge kein Rezidiv hat.

@ Mischka: Herzlichen Glückwunsch Micha. Jetzt kannst du wieder beruhigt schlafen. Aber natürlich erst mal feiern.

Liebe Grüße

Renate

Wölckchen

12.03.2014, 22:12

Hallo Boebi
Ich war vorher ja immer stille mit Leserin möchte dir aber jetzt schreiben wie sehr ich deine Stärke ,deinen Willen ,deine Energie beneide !!! Du Ermutigst viele hier im Forum nicht auf zu geben .Dafür solltest du ein besonderes Danke verdienen
Vg. Heike

boebi

13.03.2014, 00:21

Hallo Freunde,

Renate, ob und in welchen Zusammenhang das alle mit der Krebserkrankung zu tun hat kann wohl keiner wirklich sagen. Ich versuche mal aus meiner Sicht etwas Klarheit reinzubringen.

Ein Faktor wird mit sein, dass durch den Stress, den der Körper durch den Krebs mitmacht/machte er ganz einfach auch leichter im Gesamten angreifbarer wurde.

Einige von uns haut ein simpler Schnupfen oder Husten um. Das Immunsystem ist geschädigt mit oder ohne Chemotherapie/Bestrahlung. Überlegt mal, was alleine das nicht schlafen können für Auswirkungen auf uns hat.

Sicherlich wird einiges auch ganz einfach mit dem Alter zu tun haben. Ein Teil ist einfach auch Verschleiß und kommt durch den früheren übertriebenen Leistungssport. Einige Auswirkungen wird auch die Vereiterung an der HWS haben. Unser Körper ist halt ein sehr komplexes Gebilde.

Ebenso wird ein Teil, obwohl immer wieder bestritten, auch von der Neck Diss kommen. Ich hatte ja mal den Bericht/Untersuchungen von Frau Dr. Pohl eingestellt. Ein großer Teil ist meiner Meinung die Nichtbeachtung von frühen Warnsignalen. Die Ärzte hätten früher und Intensiver reagieren müssen, dann wäre einiges nicht chronisch geworden. Ich gebe aber auch zu, ich habe auch nicht gedrängt. Wir haben halt irgendwann alle die Nase voll von Krankenhäusern und das rächt sich jetzt.

Alles in allem ist das eine Verkettung von allen möglichen Umständen und Ursachen zu denen auch die Medikamente, die wir alle bekommen, gehören. Manche greifen die Nieren oder die Leber an. Dann werden sie wieder gewechselt und greifen dann den Magen an. Dafür bekommen wir wieder Magenschoner damit die Schleimhaut nicht angegriffen wird und die Magensäure nicht hochsteigt.

Wir werden „gewässert“ damit die Kontrastmittel gegeben werden können. Wir bekommen Schmerzmittel, die abhängig machen, manchmal verschrieben ohne großes Nachdenken. Ich habe einmal gesagt: Stopp es reicht, ob es richtig war weiß ich nicht. Zu der Zeit war es für mich auf jeden Fall richtig. Eventuell könnte ich noch gehen, aber alle Organe wären inzwischen komplett geschädigt und ich wäre verblödet.

Ich würde im Nachhinein einiges anders machen, aber fürs jammern ist es zu spät. Wir können doch alle nur nach vorne blicken. Ein „hätte ich mal“ bringt uns auch nicht weiter.

Renate, der Mundboden ist OK, was mit der Zunge ist (Unklare Glossitis des Zungenrandes) kann erst gesagt werden wenn die Entzündung weg ist. Ich versuche vieles zu hinterfragen, habe es aber auch aufgegeben alles zu begreifen. Ich hoffe denen Vertrauen zu können, die es gelernt haben sollten.

Das Feld der Rheumaarten ist so vielfältig, dass ich nicht mehr versuche einzelne Probleme und Diagnosen zu sehen und zu googeln, sondern nur das Resultat als Ganzes akzeptiere: Ich sitze dadurch im Rollstuhl.

Als Architekt habe ich gelernt, wenn die Fundamente nicht tragfähig sind hält nichts und das Gebäude bekommt Risse und kann einstürzen. Unserem Körper wurde durch den Krebs die Psyche/Fundament geschädigt und er hat auch Risse bekommen und manche versinken in Depressionen.

Renate, Mischa und Heidilara es ist ein laienhafter Versuch die Zusammenhänge zu erklären, ob es so ist weiß ich auch nicht, aber es ist eben ein Versuch.

Das ist viel Geschreibsel geworden und jetzt werde ich mal den Schlaf suchen und ich hoffe ich finde ihn auch in seinem Versteck.

Liebe Grüße

Boebi

Waldbaer Foerster 1

13.03.2014, 00:53

Hallo Boebi:winke:

sowie du es schreibst wird es wohl auch sein.

Bei mir haben sie doch auch im Juli 2011 (2Jahre nach der OP) vergrößerte Lymphdrüsen im Mediastinum gefunden. Das PET/CT sagte aus daß es stimmt. Aber mein Onkologe sagte das bestrahlt er nicht, weil er es nicht glaubt (PE nicht möglich).

Der Prof. in München hat auf meine Frage hin auch gesagt daß ich soviel durchgemacht habe und der Körper da einfach drauf reagiert.

Seit über 2 Jahren sind diese Lymphdrüsen nicht gewachsen. Natürlich gehe ich regelmäßig zur CT Verlaufskontrolleund habe immer Angst.

Auch dieses nicht schlafen können wird den Körper nicht gut tun. Und diese Tabletten, Neck.dis., die ständige Angst usw. wird sich negativ auf den Körper auswirken.

Sobald man eine Krebserkrankung hat ist man einfach ein anderer Mensch.

Wollen wir hoffen, daß es uns allen trotzdem so gut geht, daß wir einigermaßen gut leben können. Man wird ja bescheiden!

Boebi, ich wünsch dir alles Gute und es wird schon werden.

Liebe Grüße
Renate

PS.: Boebi, aber vom Alter kommt es sicherlich nicht;), dafür sind wir noch zu jung:cool:

heidilara

13.03.2014, 09:12

lieber boebi,
danke, dass du noch so ausführlich geschrieben hast, du bist u bleibst ein ausgesprochen weiser mann, der vielen menschen
- ganz besonders auch mir - mit deiner sicht der dinge, der akzeptanz u dem nach vorne schaun als positives beispiel vorangeht.
ich wünsch dir weiterhin alles gute u viel kraft!

lieber micha,
dir herzlichen glückwunsch zum erfreulichen ergebnis deiner untersuchungen u mögest du beim nächsten mal etwas weniger panik schieben (können/dürfen/müssen) :rolleyes:
es war u ist doch alles in ordnung u so soll es auch bleiben :prost:
versuch, dich nicht hängen zu lassen, geh raus - weg vom pc - u tu dir was gutes! das schreibe ich dir als eine, der das selbst oft sehr schwer fällt, die aber aus erfahrung weiss, dass sich die überwindung lohnt :)

lg heidilara

boebi

13.03.2014, 14:12

Hallo an diesem sonnigen Tag.

Die TU-Nachsorge ist gewesen. Nächste TU 12.06.14.
Das PET/CT wird nochmal überprüft. Die Zunge und der rechte Kiefer hätten durch die Entzündung leuchten müssen.

Die Sono zeigt wieder vergrößerte Lymphknoten von 2-3 cm. Es ist aber schon seit Oktober keine Lymphdrainage wegen der Entzündungen gemacht worden. Ist wahrscheinlich der Grund der Vergrößerungen. Die tieferliegenden verhalten sich friedlich.

Also ich gehe erstmal davon aus, dass alles im grünen Bereich ist. No Panic!

Aus den 3 Monaten lässt man mich auch nach 6 1/2 Jahren nicht raus. Besser 1x zu oft als 1x zu spät.

Morgen früh sind nochmal ein Angio- CT und ein zweites CT? angesagt.

:lach2:Heidilara, nö. Den weisen Mann will ich nicht annehmen. Das hört sich so fürchterlich alt an.

Genießen wir heute den sonnigen Tag.

Liebe Grüße
Boebi

Mischka44

13.03.2014, 14:22

Ja, Heidili-
vielen Dank. Nun kommen wieder drei Monate und noch ist es ja so, dass die Fäden dünner werden. Etwas stabiler werden sie dann wohl nach etwa 3 Jahren.
3 Jahre nach Diagnose. 1+1/2 nach Diagnose etwa sind geschafft.
Na gut. Morgen gehe ich zum Termin beim Professor. Besprochen wird alles das, was ich bei der Entdeckung von Metas oder Rezi alles abgelehnt hätte. Wir werden zur Verbesserung meiner Sprachbegabung einen "Lappen" irgendwo hin verpflanzen (aus dem Unterarm) und außerdem wird der Kiefer (aus den Hüftknochen glaube ich) irgendwie aufgebaut und dann werden die Termine für die von der Kasse schon bewilligten Zahnimplantate gemacht.

Also............ kommen erst mal keine Rezi..., keine Metas, dann wird aus mir noch mal ein strammer Bub !

Prost :prost: bis später

boebi

13.03.2014, 19:36

Hallo Freunde,

die CTs morgen sind ein Angio-CT und ein CT der LWS, also völlig normale. Es wird nochmal genauer gesucht woher die stetig wachsende Lähmung der Beine kommen kann.
Das CT nächste Woche in Köln ist ein Zwei-Spektren-CT in Kombination mit einem Mehrzeilen- und Dual-Source-CT. Die Technik ist zwar mit den modernen CTs überall möglich, aber die Software von Siemens ist sehr teuer und das Personal muss speziell geschult sein. Das nächste Gerät steht Köln und dann wohl wieder in Heidelberg und München.

Mir wurde das so erklärt, dass mit diesem Verfahren genau festgestellt werden kann, welche kristallinen Veränderungen im Gewebe sind und was diese bewirken. Danach könnte man mit gezielten Therapien und Infusionen versuchen, dass ich schmerzfreier würde.

Wäre schon mal ein Erfolg.

Diese CT-Methode wird auch zur gezielten Suche und Kontrolle von Mundkarzinomen eingesetzt, aber wie geschrieben nur selten vorhanden.

Liebe Grüße

Boebi,
der seine Laptop-Stick hat auffüllen lassen und jetzt wieder die volle Datendröhnung hat.

Waldbaer Foerster 1

13.03.2014, 21:24

Hallo Boebi,

jetzt hab ich aber mal eine dumme Fragedie mich schon lange interessiert.

Wenn man ein Zungenkarzinom oder Zungengrundkarzinom oder sonst ein Karzinom das man im Mund haben kann, ist das so schwierig das fest zu stellen.

Du hast geschrieben daß es bei dir der ZA festgestellt hat. Andererseits hat der Mischka z.B. Angst vor einem Rezidiv. Merkt man denn das selbst nicht?

Wie gesagt, dumme Frage. Aberdu kannst sie mir bestimmt beantworten.

Liebe Grüße
Renate

Mischka44

13.03.2014, 22:34

Nun, ich hatte ein Zungengrundkarzinom und ein Tonsillenkarzinom. Ich habe weder von dem einen noch von dem anderen etwas gemerkt. Erst als ich mit einer dicken Beule am Hals zum HNO ging, der dann allerdings der Meinung war, dass ich da "Zug vom Motorradfahren" bekommen hätte und mir Antibiotika verschrieb, ich das aber nicht so richtig glauben konnte und zu meiner Hausärztin ging, die mich in die Uni-Klinik schickte und dort eine Sono vorgenommen wurde. Da entdeckte man darin (in der Beule) die Tochter des Zungengrundkarzinoms. Eine Lymphknotenmetastase (4cm). Es folgte die Biopsie und dabei fand man dann auch noch das Tonsillenkarzinom,
So war das bei mir.

Prost :prost:

Nadine

13.03.2014, 22:46

Lieber Boebi,
oh man...hoffentlich kannst Du bald endlich nach Hause!! Ansonsten weißt Du ja, wir denken das stimmt mit dem Fundament und was Du so geschrieben hast.
Du schlägst Dich so tapfer, echt! Fühl Dich gedrückt!
Liebe Grüße,
Nadine

boebi

14.03.2014, 00:44

Es ist 7Uhr:
Renate: Noch ein Zuzatz der wichtig ist, nur durch das CT kann man erkennen ob sich unter den Vernarbungen eine Neubildung entwickelt und das ist natürlich die Entnahmestelle und unter der Mundbodenabdeckung. Bei mir wurde die Mundbodenabdeckung auch schon mehrmals gelöst und eine PE entnommen. Ist mit dem neuen Bluttest vielleicht nicht mehr nötig. So das war kurz nach dem Aufstehen. Was einem in Halbschlaf alles noch so einfällt.

Einen schönen Tag
Boebi

Hallo Renate,

es gibt keine dummen Fragen, sondern nur dumme :eek: Antworten. Ich versuche mal keine dummen zu geben.

Ich hatte mit meinem Zahnarzt Glück. Es gibt nicht viele, die sich damit auskennen. Meiner war in Hannover in der MKG. Auch nicht jeder Zahnarzt schaut such das Zahnfleisch, Gaumen oder Zunge an. Denke mal nach, welcher Arzt sieht in das Fachgebiet eines anderen. Die haben alle Angst vor irgendeiner Verantwortung. Umso höher schätze ich meinen Zahnarzt, der sich zur Angewohnheit gemacht hat immer genauer nachzusehen. Das bei mir der Krebs noch im frühen Stadium entdeckt wurde verdanke ich ihm.

Jetzt zum Rezidiv:
Es sind die versteckten Herde. Diese können nur durch ein MRT, CT oder PET/CT sowie der Knochenszintigraphie entdeckt werden können. Die versteckten sitzen innerhalb der Kieferknochen, im Gaumen und in der Zunge. Wenn sie ausgebrochen sind ist der Schaden zu groß geworden, wie es bei einigen von uns geschehen ist.

Wie Micha auch festgestellt hat: „Das Bösartige ist es sind meistens keine Schmerzen vorhanden bis es zu spät ist.“

Leider ist es das größte Problem bei jüngeren, da das Zellwachstum sehr schnell ist. Wir haben da die Gnade der frühen Geburt. Die Zellen wachsen langsamer und explodieren nicht. Denke mal an das Alter der bei uns im Thread leider Verstorbenen nach.

Bei mir war es der Mundgeruch den ich durch die Zahnbehandlung weghaben wollte und dann war es auf einmal Krebs. Die Vorsorge und ein guter Arzt ist bei allen Krebsarten das wichtigste.

Wir wissen alle je früher erkannt, desto besser die Heilungschancen und je geringer die Folgeschäden. Das mit den Folgeschäden gilt leider nicht für die Krebsarten im Mund, da die OP meistens immer sehr radikal ist. 16 Stunden OP; Abdeckung der OP Stelle mit Implantat vom Unterarm und die wird wieder mit Haut vom Oberschenkel abgedeckt und dann kommt noch die Tracheotomie dazu.

Die Nachsorge ist eine Sichtnachsorge mit einer Sonographie der Halsweichteile (Lymphknoten/Entzündungen). Sobald ein Verdacht auftritt sollte sofort eine weitere Untersuchung gemacht werden. Die bildgebenden Verfahren sollten immer am Anfang stehen und vor der PE erfolgen, da die Entzündung durch die PE die Bilder verzerren kann.

Ich kann mich nur sehr Laienhaft, aber dadurch hoffentlich verständlicher ausdrücken.

Ich will auch nicht mehr andauern googeln. Es macht einen nur verrückt, was man alles haben könnte oder sich vorstellt was man bekommen könnte. Wir haben doch wortwörtlich alle schon genug am „Hals“.

Nadine:
Ich hatte gehofft morgen gehen zu können aber es wird mindestens noch die nächste Woche werden. Der Prof. sagte für mich wäre die Behandlung noch Ende offen. Erst müsste die Therapie anschlagen und die Nebenwirkungen abschätzbar sein. Sowas, wie mit der Zunge dürfte nicht wieder passieren.
Ich ziehe am Sonntag mit in das neue Rheuma Zentrum um. Es wurde komplett auf der grünen Wiese neu gebaut, obwohl man von der grünen Wiese noch nichts sieht. Es ist noch eine halbe Baustelle. Ich bin mal gespannt. Am 21.03. ist auch endlich Termin in der Augenklinik Essen. Die Sehkraft auf dem linken Auge, wo die Bakterien sich ausgetobt haben, lässt ziemlich nach und es ist immer ein leichter Schleier vorhanden.
"Meine Daumen bleiben weiter für euch gedrückt."

Heute früh (ist schon wieder Freitag und wer hat an der Uhr gedreht) ist um 9Uhr :engel: Abfahrt zu den CTs.

So dann werde ich mal wieder den :schlaf: Schlaf suchen gehen. Gestern habe ich ihn auch erst in der letzten Ecke gefunden. Ich sehe da heute mal zuerst nach!:lach2:

Euch allen eine gute Restnacht und einen :megaphon:ruhigen Wochenausklang.

Liebe Grüße
Boebi

boebi

14.03.2014, 00:59

Liz alte Freundin und Nachteule,

wollte mich gerade abmelden, da sehe ich Deinen grünenPunkt.

Dir eine gute Nacht und hoffentlich geht es Deinem Mann gut.
Eine Baustelle reicht ja.

Mach keine Dummheiten.

Liebe Grüße von Deinem Freund Boebi

Mischka44

14.03.2014, 07:37

"Ich will auch nicht mehr andauern googeln. Es macht einen nur verrückt, was man alles haben könnte oder sich vorstellt was man bekommen könnte. "

Du glaubst ja gar nicht, wie recht du damit hast ! ! ! :prost:

Brynhildr

14.03.2014, 09:17

...Merkt man denn das selbst nicht?
...
Guten Morgen,
doch, man spürt es selber :( , das da etwas nicht stimmt
.... aber man rennt mehr als ein halbes Jahr von Arzt zu Arzt, und keiner sieht es, und sie glauben einem nicht :( - während die Schluckbeschwerden deutlicher werden, die Atmung schwieriger und die Stimme gedrückter :( .

Selber sehen kann man es nicht, weil zu weit hinten unten...

Der 3. HNO hat dann bei mir etwas gesehen.... , :
Auf andere Sachen getippt oder mich für gesund erklärt haben Hausarzt, Zahnarzt, Internist, Gastroenterologe, Lungenarzt, und HNO Nr. 1 und 2, Ostheopatin.....
Wenn man nicht in der Zielgruppe ist (über 60 Jahre, langjährige Raucher und mit viel Alkoholgenuß sagen die) tippen die Ärzte auf "Schluckbeschwerden durch Verspannungen der Halswirbelsäule" oder "zu hohe Ansprüche an die Atmung" :eek:
oder "etwas seelisches, das schwer Runterzuschlucken ist im Leben" .

ein erholsames Wochenende ohne böse Träume wünsche ich allen!
:winke:

nachtrag: ich frage mich jetzt, ob dieser neue Bluttest, der auch Halstumore anzeigen würde, mir denn überhaupt genützt hätte.
Er würde ja nur im Verdachtsfall überhaupt gemacht...
Immerhin kostet er 80 Euro, was mein Hausarzt oder dern HNO aber selbstverständlich nicht auf den wagen Verdacht "Schluckbeschwerden und Atemproblem" hin investiert hätte, wo doch nur 6-10 Euro pro Patient und Quartal vorgesehen sind, für Kassenpatienten.
Und ob ich das Geld bezahlt hätte, so ohne jeden Verdacht auf "etwas ernstes"? oder, ob ich überhaupt den Vorschlag von den Ärzten bekommen hätte?! .... so ein Blödsinn, so im Nachhinein darüber nach zu grübeln....

Atlan

14.03.2014, 10:21

allen ein hoffentlich einigermaßen schönes WE.
Ilka

Mischka44

14.03.2014, 12:42

So-
und ich werde am 26. wieder für 10 Tage ins Krankenhaus gehen. Volles Programm mit Magensonde, Tracheo usw. ! :prost:

Wölckchen

14.03.2014, 13:31

Hallo Mschka
Ich bin erschrocken was ist denn jetzt bei dir los ,es war doch alles ok.Oder ist das jetzt der Aufbau was bei dir gemacht werden sollte
Lg Heike

claudia b

14.03.2014, 14:17

hallo in die erlauchte runde,

auch ich komm mit einer netten nachricht zum wochenende. ich hatte heute nachbesprechung auf der onkologie, nachdem ich beim lungenfacharzt und im mri war. im befund steht *erfeulicherweise kein Hinweis auf ein Lokalrezidiv* ! wobei ich die formulierung so besonders nett und sympathisch finde. erfreulicherweise ist mir bisher in einem befund noch nicht untergekommen.

euch allen ein wunderbares wochenende und
@boebi, ich verneige mich vor dir und deinem unbändigen lebenswillen

liebe grüße
claudia

Mischka44

14.03.2014, 17:22

Wölckchen,
es ist doch eine gute Nachricht. Lange schon geplant, der zu befürchtenden Metas wegen aber immer wieder aufgeschoben, wird nun eine Gaumenrekonstruktion (soweit es dann möglich ist) vorgenommen. Hautverpflanzungen und weiß was ich.....
Bei Metas (gestern/vorgestern) hätte ich das alles nicht mehr machen lassen. Nun sollen auch die Zähne eingebaut werden. Oben, 6 Implantate... die Kasse drückt die Kohle ab.

Also, es wird alles noch mal,- noch mal richtig aha aha !!!! :prost:

boebi

14.03.2014, 20:27

Hallo Freunde,

ich habe gestern durch Zufall festgestellt, dass ich den 999 Beitrag geschrieben hatte. Logischerweise ist dann dieser der (10)Tausendste(00) Beitrag.

Ich bin hier im Krebsforum nicht einer von denen der sich von Anfang an getraut hat zu schreiben. Ich habe mich angemeldet und danach nochmal fast ein Jahr gebraucht um mich mitzuteilen.

In dieser Zeit habe ich viel still mitgelesen und erst als ich mich aktiv mit Beiträgen beteiligt habe festgestellt, was dieses hier für eine phantastische Gemeinschaft ist. Einige ganz tolle Menschen sind leider nicht mehr dabei.

Bei einigen ist es so, obwohl wir uns nie gesehen haben, dass wir uns besser kennen als jemanden den wir irgendwie jeden Tag sehen.

Mein besonderer Respekt gilt unseren unermüdlichen Moderatoren, insbesondere unserer Anhe.

Anhe, ich muss dir ein Geständnis machen. Ich habe noch nie die Nutzungsbedingen gelesen. Ich war der Meinung, wenn ich mich so verhalte, wie ich es von anderen mir geübter erwarte kann ich nichts falsch machen und wenn ich nicht sicher war konnte ich dich fragen. Ich hoffe es ist mir einigermäßen gelungen.

Ich kann nur nochmal sagen: Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich euch alle kennen(schreiben)lernen durfte.

Bleibt alle so wie ihr seid, verbiegt euch nicht.
Behaltet eure kleinen und auch manchmal großen Macken.
Gerade das macht euch alle so einmalig und unvergleichlich.

Auf das wir hier alle noch sehr, sehr lange zusammen sind.

Ich wünsche euch allen ein schönes, schmerzfreies Wochenende.

Liebe Grüße
Boebi

Anhe

14.03.2014, 20:53

Lieber Boebi,

Dein Lob macht mich etwas verlegen, dennoch freue ich mich wie Bolle darüber. Vielen lieben Dank.

Dein Geständnis über die nicht gelesenen Nutzungsbedingungen hätte es nicht gebraucht; die User hier in der Zungenkarzinom-Selbsthilfegruppe haben einen liebevollen Umgang, fangen auf, regeln untereinander auch einmal Differenzen und beziehen - wenn nötig - mit Respekt klar Stellung. Ein Traum für jeden Moderator, da hier Moderation kaum bis gar nicht anfällt. Euch allen auch ein Dankeschön dafür. Bleibt so, wie Ihr seid - besser geht's nicht.

Herzlichst, Anhe

P.S. Es ist Dir sehr gelungen...

Mein besonderer Respekt gilt unseren unermüdlichen Moderatoren, insbesondere unserer Anhe.

Anhe, ich muss dir ein Geständnis machen. Ich habe noch nie die Nutzungsbedingen gelesen. Ich war der Meinung, wenn ich mich so verhalte, wie ich es von anderen mir geübter erwarte kann ich nichts falsch machen und wenn ich nicht sicher war konnte ich dich fragen. Ich hoffe es ist mir einigermäßen gelungen.

Wölckchen

14.03.2014, 21:16

Ich habe Gänsehaut bekommen wie ich eure Beiträge lieber Boebi und Anhe gelesen habe .
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend
Lg Heike

Mischka44

14.03.2014, 21:50

:prost:

Sonnenschein2013

15.03.2014, 15:39

Hallo ihr Lieben!

Lange nicht mehr gemeldet,aber es gibt mich noch. Hoffe Euch allen geht es den Umständen entsprechend gut und ihr habt die bisherigen sonnentage genossen!

Mir geht es jetzt 9 Monate nach op wieder sehr gut! Ich kann alles essen. Das sprechen klappt annähernd wie vorher, nur eben wenn der Mund trocken wird, kommt die Zunge etwas mühsam um die Kurve! Aber ich bin heilfroh so gut aus der Sache raus gekommen zu sein...bleiben natürlich wie bei euch allen die mulmigen Gedanken vor jeder TU-Nachsorge.

Trotzdem wollte ich euch mal ne Frage stellen. Wenn das jemand weiß,dann ihr! Ich hab manchmal aus heiterem Himmel einen würgereiz. Einfach so...ohne Essen,ohne Ekel vor irgendwas!? Kann das ne Nachwirkung sein? Kennt das jemand von Euch? Ist nur je Kleinigkeit,ich weiß, aber ich hätte das vorher nie....zudem kämpfe beim gähnen. Zieht halsabwärts bis in den Schulter\NackenMuskel. Wahrscheinlich von der ND?

Ich lass euch ein paar warme Sonnenstrahlen hier und ganz liebe grüsse von...
Anja

Funzel

15.03.2014, 18:21

Hallo Alle Miteinander,
so viele tolle Beiträge, danke dafür.
Mit Schreiben tue ich mich ja auch schwer, aber ich möchte unser Forum nicht mehr missen. Wenn ich am Boden bin, hilft es mir Aufzustehen.

CD, MRT sind gemacht - Auswertung nächste Woche. Hoffe es ist alles gut.

Mischka und Boebi, Für euere Klinikaufenthalte alles Gute.

Liebe Grüße
Funzel

Mischka44

15.03.2014, 18:50

Danke Funzel.....

ich sage zur Zeit immer nur noch :prost:

Karina2

15.03.2014, 19:11

Hallo Ihr Lieben,

hallo Boebi!
Das hast du wirklich schön gesagt! Und ich danke dir für jeden einzelnen deiner (1000) Beiträge, auch wenn ich ja erst die seit meiner Anmeldung gelesen habe. Du bist wirklich einer, der unheimlich viel Kraft und Lebenswillen versprüht, und dass, obwohl du irgendwie immer wieder einen mit dem Hammer bekommst...
Mach bitte weiter so, mindestens in den nächsten 1000 Beiträgen. Auch wenn ich nie der große Schreiberling war, so lese ich mindestens 1mal täglich mit.

Und Mischka:
Alles Gute für die endlich bevorstehende OP. Ich habe in den letzten Tagen wirklich mit dir mitgelitten, und bin heilfroh, dass es nur gute Ergebnisse gab :prost: Trink eins für mich mit, muss gleich leider los zur nächsten Nachtschicht.

Ein schönes Wochenende mit möglichst wenig Regen wünscht euch allen
Karina

Mischka44

15.03.2014, 19:54

Danke Karina ! Bin zur Zeit kräftig dabei...... :prost:

Bin aber auch ein Glückspilz, habe eigentlich schon...... na ja will nicht sagen

............................ wie boebi gesagt hat, das recherchieren im Internet, das
ist alles Sch...... :prost:

Wölckchen

16.03.2014, 08:39

Hallo Mischka
Auch ich möchte Dir alles Gute für deine bevorstehende Op wünschen .
Lg Heike

Wangi

16.03.2014, 12:28

Hallo Boebi,

Glückwunsch zum 1000. ;)
Deine positive und kämpferische Einstellung ist für viele hier im Kompass ein Antrieb!
Und deiner Meinung zu Anhe kann ich mich nur anschliessen, habe auch schon positive Erfahrungen mit ihr gemacht.

Ich fahre übrigens bald für ein paar Tage nach Wyk, habe da eine kleine Fewo, die hatte ich letzten Herbst schon. Die wäre zwar nichts für euch wegen Treppe, aber die Vermieterin hat auch noch welche ebenerdig. Falls du Interesse hast, schreib mich über PN an.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute.

Ganz liebe Grüße

Wangi

Mischka44

16.03.2014, 13:01

Wölckchen,
auch dir ein Dankeschön,- ich gebe mein Bestes :prost: versprochen !

Brynhildr

17.03.2014, 08:09

Guten Morgen,

ich frage mich jetzt, ob dieser neue Bluttest, der auch Halstumore anzeigen würde, mir denn überhaupt genützt hätte :rolleyes: .
Er würde ja nur im Verdachtsfall überhaupt gemacht...
Immerhin kostet er 80 Euro, was mein Hausarzt oder dern HNO aber wohl kaum auf den wagen Verdacht "Schluckbeschwerden und Atemproblem" hin investiert hätten, wo doch nur 6-10 Euro pro Patient und Quartal vorgesehen sind, für Kassenpatienten.
Und ob ich das Geld bezahlt hätte, so ohne jeden Verdacht auf "etwas ernstes"? Wegen Atemproblemen?

oder, ob ich überhaupt den Vorschlag dazu von den Ärzten bekommen hätte?!

Selber hatte ich mich logischerweise nie zuvor mit Krebstests befasst... :shy:

.... so ein Blödsinn, so im Nachhinein darüber nach zu grübeln.... :rolleyes:

Eine schöne Woche wünsche ich!
Bruni

Ursa2

17.03.2014, 12:14

hallo leute,
ihr habt ja letzte Woche geschrieben wie die weltmeister. Dabei war doch so schönes wetter.
glückwunsch micha, du alte Angstsuse.google bloß nicht immer so viel, machst dich doch selber kaputt.Aber genau so haben wir dich vor 1 1/2 jahren kennen gelernt: Immer gleich die volle panik.!

was bin ich froh, dass ich nicht so einen schnellen PC habe .
Aber letzte woche war die Woche der diversen TÜVs und angespannten wartens aufs Ergebnis, meiner kommt aber erst am montag, wieder ein tagesaufenthalt wegen des zu hohen kreatinins.

wegen meiner anhaltenden kopfschmerzen war ich sogar beim endokrinologen, um abklären zu lassen, ob eventuell die hypophyse außertourlich wieder hormone produziert. Am Donnerstagabend dann die Entwarnung: Alle werte passen trotz auslassversuch mit norprolac.

Also heute dann der HNO .Und er entdeckte nasenpolypen und(was ich schon vermutet hatte) gewaltige verspannungen in der HWS.
jetzt hab ich ein Spray, das die polypen zum abschwellen bringen soll, und novalgintropfen, weil Ibuprofen800 und Voltaren keinerlei positive Wirkung zeigten. Im nackenbereich hat er mich gequaddelt und mir manuelle therapie verordnet.
Außer man.Th. alles einmal angewendet - und schon zeigt sich eine gewisse Entspannung; der Schädel scheint innerlich etwas zu schrumpfen.

mein mann hat heute wieder wundkontrolle in der hautklinik .die wunde wird kleiner schon vom Augenschein.

Allen eine schöne woche, obwohl der frühling eine kleine verschnaufpause eingelegt hat.
Und für Boebi endlich einen Therapieansatz:engel:, dass er endlich wieder trotz Superluxuszimmers nach hause kann, um dort den frühling zu genießen.

Liebe Grüße

Das alte Schlachtross LIZ

Mischka44

17.03.2014, 17:12

Hallo Liz,
auch Dir vielen Dank für diese Anteilnahme (bin übrigens richtig "verzaubert" im Moment - in den letzteren Tagen- :prost: ), werde das auch erst mal so halten, weil ich mich einfach richtig wohlfühle ! In der kommenden Woche habe ich ja dann (mindestens) 10 Tage Zeit (im Krankenhaus) um dass sich alle Organe wieder erholen können. :prost:

Und nun: "du alte Angstsuse.google bloß nicht immer so viel, machst dich doch selber kaputt.Aber genau so haben wir dich vor 1 1/2 jahren kennen gelernt: Immer gleich die volle panik.!"

Ich bin ja auch ein komplizierter Fall !!!!!!!!

Liebe Grüße, natürlich auch an alle

Micha, der Eiserne !!! :prost:

Ursa2

17.03.2014, 19:37

hallo micha,
bin ja gespannt, was sie in den 10 tagen alles anleiern
.Na ja wahrscheinlich die knochentransplantation vom beckenkamm in den Kiefer und endlich die schon bald ein jahr versprochene gaumensegelrekonstruktion.
wirst kaum Muße haben, dich mordsmäßig im Internet zu betätigen.
meine daumen sind dir gedrückt, dass du endlich wieder ein strammer junge (sagtest du nicht so?) wirst
Wirst dann auf deine alten tage wieder junge mädchen(üb gleich bei den krankenschwestern) aufreissen können.

In diesem sinne:prost:
Liz, die sich gleich morgen von der Physiotherapeutin bearbeiten läßt.
Es wäre doch gelacht, wenn wir immer nur auf der Schnauze liegen:megaphon:

Mischka44

17.03.2014, 19:49

Lizi, der Professor hat mir die Wahl gegeben: entweder Kieferaufbau oder Gaumensegelrekonstruktion. Beides wäre zu viel für mich. Ich habe mich für die Gaumensegelrekonstruktion entschieden.
Hoffe, dass ich dann so einigermaßen vernünftig reden kann. Denn Ziel ist:
"Wirst dann auf deine alten tage wieder junge mädchen(üb gleich bei den krankenschwestern) aufreissen können."
.......... und nicht nur Krankenschwestern !

Gott zum Gruß :prost: Icke

boebi

18.03.2014, 00:56

Hallo Freunde,

ich habe heute die Mail des Radiologen über die geforderte Überprüfung des PET/CTs erhalten, ich bin mal wieder völlig beruhigt, dass so genau geschaut wird:

Ihre Anfrage bezüglich PET-Untersuchung

Hiermit leite ich Ihnen die Antwort von Herrn Dr. Xxxxxxxx weiter.

PET/CT - vom 26.02.2014

1. Bei erneuter sorgfältiger Durchsicht der Untersuchung, sind doch auffällige Lymphknoten (2,2/2,8 und 2,4/3,2cm) in der PET-CT, an der linken Halsseite festzustellen. Wir haben die MKG Ihres Krankenhauses per Fax informiert, damit diese sich zur Abklärung des weiteren Vorgehens mit Ihnen in Verbindung setzt.

2. Die Zuckeranreicherung im Bereich des Mundbodens / des Mundes liegt leicht im Bereich über dem Normalen. Es besteht hier jedoch weiter kein Anhalt für einen erneuten / wiederkehrenden Tumor.

3. Am linken Auge zeigt sich eine erhöhte Zuckeranreicherung des Augenmuskels. Hier müssen wir Ihnen dringend eine schnellste klinische Abklärung empfehlen.

4. Am rechten Auge zeigt sich eine normale Zuckeranreicherung des Augenmuskels. Typische entzündliche Veränderungen sind nicht abgrenzbar.

Methodenbedingt können weitere, sehr kleine entzündliche Veränderungen oder bereits in Abheilung befindliche Veränderungen allerdings häufig nicht dargestellt werden.

Setzen sie sich bitte zur Abklärung eines weiteren PET/CT-Termins mit einem Kontrastmittel auch bei dem CT, um Sicherheit für Sie zu schaffen, mit uns in Verbindung.

Wir bitten wegen der Unannehmlichkeiten um Entschuldigung.

Mit freundlichen Grüßen
Dr. X.Xxxxxxx

Ich bin jetzt nicht sonderlich beruhigt, bin aber erstmal versucht alles nicht zu ernst zu sehen da es eine Nachprüfung ist und ich jetzt davon ausgehe, dass der Radiologe sehr genau sein will.

So und da war nicht genug.
Jetzt kommt

„Die unglaubliche Reise in einem verrückten Rollstuhl“

Ich war heute mit dem elektrisch, vollaufgeladenen Rollstuhl unterwegs. Nach 650m (lt. Google Maps 8min. Fußweg) wurde der Rollstuhl immer langsamer und blieb stehen. :(

Die Anzeige hatte auf dieser kurzen Strecke bereits 2 grüne Striche verloren. Nach kurzer Pause fuhr er wieder an und blieb ruckartig wieder stehen. Auskuppeln, Einkuppeln und wieder langsam weiter. :mad:

An Einfahrten blieb der Rollstuhl wieder stehen. Kleine Steigungen (Einfahrtsabsenkunken/Bordsteinabsenkungen) waren nicht zu überwinden. :eek:

Unbekannte Passanten schoben mich gottseidank jedes Mal hoch. :o

Ausschalten warten, wieder einschalten und weiterschleichen bis zum nächsten Stillstand.

Da ich nur die Telefonnummer der 116 Studiumambulanz des Rheumazentrums hatte und diese nicht mehr zu erreichen war konnte ich mich auch nicht abholen lassen.

:megaphon: Auf der belebten Rathaustrasse/Claudiusstraße, kurz vor dem neuen Rheumazentrum, blieb der Rollstuhl mitten auf der Kreuzung wieder stehen und blockierte.

:knuddel:Ein Busfahrerin schob mich ausgekuppelt über die Straße auf den Bürgersteig, schob mich in den Bus uns fuhr mich (verbotenerweise) um die Ecke vor das Rheumazentrum :knuddel: und gab mich dort an der Info

"als hilflos gefundetes Wesen"

lächelnd ab. :lach:Dank der Busfahrerin!:lach:

Ich habe für die Strecke zurück (650m/6min.Fußweg) 1 1/2 Stunden gebraucht. Wie ich mich fühlte brauche ich euch wohl nicht zu erklären. Ich bin immer noch fertig mit den Nerven und versuche meinen Humor wiederzubekommen.

(Muss ich den Damen erklären, wie sich die Blase mit der Einnahme von Entwässerungstabletten angefüllt hat.)

Euch allen liebe Grüße

Boebi

claudia b

18.03.2014, 08:29

hallo in die runde,

@boebi, ich hoffe du verzeihst mir, dass ich über deinen reisebericht, trotz der grossen unannehmlichkeit jetzt schmunzeln musste. schön, dass du auch in solch misslichen situationen noch immer humor zeigen kannst. über das radiologenmail würde ich mich auch nicht sonderlich beunruhigen, lieber einmal zuviel geschaut.

eine frage an die allgemeinheit, meine erstdiagnose liegt jetzt 2,5 jahre zurück. die nachkontrollen waren im ersten jahr sehr eng gesetzt. im vorigen jahr war ich zweimal im mri und zweimal beim lungenfacharzt, jeweils verbunden mit einer onkologischen besprechung. auf der mkg hüpf ich öfter herum. nun hatte ich ja letzte woche wieder grosses nachsorgeprogramm und der onkologe möchte mich zwar im september wieder sehen, meinte aber ein mri wäre erst nächstes jahr notwendig, weil mein bisheriger verlauf nach der erkrankung so positiv wäre. ich habe eigentlich gerechnet, dass im dritten jahr zwei mri stattfinden würden und bin jetzt irgendwie verunsichert, weil ich so fix mit einem zweiten mri im heurigen jahr gerechnet habe und habe mit dem onkologen nun einen weiteren termin im herbst vereinbart, weil es mir einfach sicherheit geben würde. wie ist das bei euch???

sonnige grüße an euch alle

claudia

Atlan

18.03.2014, 09:20

Moin Boebi,
mensch das ist ja wirklich filmreich. Klingt für mich wie eine Parodi. Mir fällt "fahr langsam, jetzt erst recht" dazu ein. Ich hoffe mein Scherz kommt nicht falsch an. Aber es zeigt sich, deine Schutzengel scheinen doch dennoch immer noch nicht aus dem Blick zu lassen, sonst wäre das alles nicht so glimpflich abgegangen.

@Caludia,
ich hatte gar kein regelmäßiges mri, sondern bei mir wurde im wesentlichen makroskopisch kontrolliert.

lg
euere Ilka

Ursa2

18.03.2014, 16:14

Hallo in die runde,

boebi schlägt mich um Längen mit ausgefallenen erlebnissen.
Claudia, ich glaube , es gibt da so eine richtlinie(boebi und Ilka wüßten das sicher auswendig), dass die kontrollabstände im CT bzw MRT bei sonst unauffälligen Sicht-,Ultaschall- und Tastbefunden suckzessive erhöht werden.ich hatte das erste nach 6 Monaten, das zweite nach 11 und das dritte nächsten montag nach 17 Monaten..
Schließlich brauchen sie die Plätze in der Röhre für Neuzugänga:lach:

allen einen schönen feierabend

LIZ

boebi

18.03.2014, 19:42

Hallo Freunde,

wenn ich mit meinem Reisebericht euch etwas zum Lachen gebracht habe, dann ist doch etwas Gutes an der ganzen Sache gewesen.

Inzwischen kann ich das auch mit mehr Humor tragen.

Donnerstag kommt ein neuer Rolli und dann bin ich wieder wie der „Rasende Roland“, nur ohne Dampf.

Liebe Grüße

Boebi

J.F.

18.03.2014, 20:30

Ich hab manchmal aus heiterem Himmel einen würgereiz. Einfach so...ohne Essen,ohne Ekel vor irgendwas!? Kann das ne Nachwirkung sein? Kennt das jemand von Euch? Ist nur je Kleinigkeit,ich weiß, aber ich hätte das vorher nie....zudem kämpfe beim gähnen. Zieht halsabwärts bis in den Schulter\NackenMuskel. Wahrscheinlich von der ND?

Hallo Anja,

ja, kenne ich bestens. Der Würgegriff bis hin zum Würgereiz ist mein täglicher Begleiter. Die Verkrampfung bis runter zum Schlüsselbein beim Spontangähnen ebenso. Deine Vermutung, dass das von der neck dissection kommt, stimmt. Leider. Ist eine Nachwirkung des beleidigten Kopfwendemuskels. Den ich mir mit meiner Interferontherapie so richtig verärgert habe und nicht zur Ruhe habe kommen lassen :o.

Und Du hast schon das beste Gegenmittel dazu aufgeführt :D. Sonne draufscheinen lassen :), Wärme hilft. Das entspannt.

J.F.

18.03.2014, 20:34

Lieber boebi,

wenn man das auch so anschaulich beschreibt, dann schmunzelt man erst einmal, um dann im nächsten Moment die Ängste und Frustration zu spüren, die da nun wirklich aufkommen können. Wie schon geschrieben, ja, Du lässt nichts aus :pftroest:

toi, toi, toi für die nächsten Tage. Und Erlebnisse :tongue :o

boebi

19.03.2014, 21:50

Einen schönen Abend euch allen,

ich gehe so langsam der Verzweiflung entgegen. Es beginnt jetzt bald die vierte Woche in der Rheumaklinik. Einen Ansatz zur Behandlung wird immer noch gesucht. Es sind zu viele Faktoren, die zusammentreffen.

Jetzt ist der Termin für dieses Dual-Energy-CT am Freitag. Halleluja, an dem Tag sollte auch endlich der Termin in der Augenklinik sein. Die Klinik versucht so schnell wie möglich einen neuen Termin wegen der Augen zu bekommen.

Es ist schwieriger im Herzzentrum Köln den CT-Termin zu bekommen. Komisch Herzzentrum und dann CT der Füße. Na ja ein wenig höher fahren sie mich schon durch, nämlich einmal komplett.

Ich hatte mal Schuhgröße 42. Nach den Hammerzehn-OP 43. Jetzt passe ich nicht mehr in die Spezialschuhe der Größe 46. Die Schnallen gehen nicht mehr an die Klettverschlüsse. Es sind nur noch Elefantenfüße. Das Cortison ist ein einziger Sch….. und wird wieder runtergefahren. Nützt sowieso nichts.

Ihr wisst, ich verliere nicht so leicht meinen Humor, aber so langsam reicht es mir.

Wo soll das noch alles landen? Es reicht doch wirklich schon, was wir „am Hals haben“.

Ein fast geschaffter
Boebi

Ursa2

20.03.2014, 09:08

hallo Boebi,
verlier nicht den mut. wärest du heute in köln, dann könntest du nicht deinen neuen Rolli, der heute kommen soll, genießen.
ALLzeit gute fahrt damit ohne jegliche pannen und nur viel positive Erlebnisse.
Da fällt mir ein, die busfahrerin letzten Montag war doch bestimmt ein positives Erlebnis, auch wenn das erste kennenlernen mit Angst behaftet war.

gestern habe ich die leckstelle (hoffentlich die einzige)im gartenteich geflickt und werde ihn am späten Nachmittag mal vorsichtig weiter fluten. Wir haben mindestens zwei froschpaare drin die bestimmt 30qdm laich abgesetzt haben. meine zwei ältesten goldfische haben den Winter trotz höchstens 40cm Wassertiefe gut überstanden. Bin gespannt, wie sie den höheren wasserstand meistern

Allen einen schönen tag mit viel sonne und wenig Wind(der läßt meinen kopf platzen)

LIZ

boebi

20.03.2014, 23:42

Hallo Freunde,

morgen früh geht es um ¼ 9Uhr nach Köln. Ich hoffe, dass die Untersuchung jetzt endlich mal einen Ansatz findet. Es ist nicht mehr viel offen, was gemacht werden kann.

Heute war mal wieder die Großvisite, aber ich habe noch nie fünf hochspezialisierte Ärzte einschl. Prof. so ratlos gesehen, die Glaskugel wird immer noch geputzt.

Ich hatte heute Morgen beim Wiegen 14 kg Wasser zugenommen. Wie gestern schon geschrieben, die Füße sind nur noch Klumpen und brennen. Eine Kontrolle auf Thrombose zeigte nichts und in der Lunge ist auch kein Wasser.

Ich würde ihnen wie Gummi aus den Fingern gleiten, sowas hätten sie noch nie erlebt. Immer wenn die Diagnose in eine bestimmte Richtung weisen würde, schlägt was anderes zu.

Seit dem späten Nachmittag wird versucht durch Infusionen radikal zu entwässern. Die Blutgaswerte sind im Keller und die Entzündungswert in Höhen die noch nie da waren. Kreatinin hat sich jetzt dauerhaft auf 1.6 eingependelt.

Eine Blutuntersuchung geht nochmal zum Hygieneinstitut, ob ich mir bei den ganzen KH-Aufenthalten irgendwas eingefangen habe, was das gesamte Immunsystem durcheinanderbringt.

Ich habe Angst, irgendwas im Körper zu haben, was sich jetzt schon akut seit 6 Monate austobt und sich schon seit 2009 langsam eingeschlichen hat, ohne das es bemerkt oder beachtet wurde. Es fing alle so ca. 2 Jahre nach dem Krebs an.

Kennt einer von euch sowas ähnliches im Blut, das sich überhaupt nichtgreifen lässt nach dem Krebs.

Ich hoffe jetzt auf das CT morgen.

Ich würde, verdam... nochmal hier auch endlich mal so gerne eine positive Nachricht schreiben, das alles in Ordnung wäre und ich endlich wieder zu Hause bin. Wir möchten so gerne in Urlaub oder doch wenigstens den Garten genießen.

Liz: Mach ruhig so weiter, das lenkt ab, aber gehe noch nicht direkt Baden.

Liebe Grüße
Boebi

Ursa2

21.03.2014, 00:48

"Ich hatte heute Morgen beim Wiegen 14 kg Wasser zugenommen. Wie gestern schon geschrieben, die Füße sind nur noch Klumpen und brennen. Eine Kontrolle auf Thrombose zeigte nichts und in der Lunge ist auch kein Wasser. "

das ist das SCH..Cortison!!

Und vesruch, wenn´s geht, die beine hoch zu legen(lagern)
Vorige Woche waren wir in La traviata, eine moderne Inszenierung ohne pause.
vor der aufführung hätte ich noch dicke socken in den schuhen tragen können und hinterher quollen die füße aus den schuhen, ich humpelte zum Bahnhof, am liebsten wär ich in strümpfen gegangen. Aber du kennst ja damenstrümpfe für die Oper und bei temperatur knapp um 0*C muss frau leiden

Gute nacht. :schlaf:
die sonne(ihre Wärme) am Schädel hat mir gut getan; der Druck nimmt ab

Alles gute für heute:engel:

LIZ

heidilara

21.03.2014, 18:02

lieber boebi,

ich kann mir vorstellen, wie belastend das ganze für dich ist u hoffe so sehr, dass dir bald geholfen werden kann!
ich hatte vor ein paar tagen zufällig ein gespräch mit einem 40 jährigen mann, der an einer seltenen rheumatischen erkrankung leidet u bei dem es bis zur richtigen diagnose auch sehr lange gedauert hat. er hat dann an einer klinischen studie teilgenommen u spritzt sich nun täglich selbst ein (pflanzliches?) heilmittel. seitdem geht es ihm viel besser, sagt er. ich sehe ihn nächste woche wieder u werde ihm deine beschwerden schildern bzw. die von dir eingestellten diagnosen zeigen. vielleicht fällt ihm etwas dazu ein.

halte durch!

alles liebe :pftroest:
heidilara

Nadine

21.03.2014, 21:16

Ach Boebi... :cry::cry::cry:
wir denken ganz ganz fest an Dich!

boebi

21.03.2014, 21:50

Hallo Freunde,

heute war in Köln das Dual-Energy-CT. Zweimal die Schuhe aus und wieder an, weil beim erstenmal was schief ging. Der Bericht ist am Montag da. Die Vorbesprechung der Aufnahmen hat aber keine Anzeichen einer Gicht ergeben. An den Verschraubungen der Zehen sind leichte Reaktionen.

Wieder wurde was ausgeschlossen und weiter geht die Suche.

Jetzt gibt es die Infusionen für die Entwässerung. Noch nicht mit so großen Erfolg. 200ml Infusion 1,2l Flüssigkeit Ausscheidung. Gut wenigstens 1 Liter Überschuss. Ich trinke aber natürlich auch weiter Mineralwasser. Ergibt = Null.

Heidilara, immer her mit dem Strohhalm. Ich hoffe auf alles.

Nadine/Jürgen: Jeden Gedanken kann ich gebrauchen.

Morgen „geht“ es zur Ablenkung ins Kino. Der Hunderjährige! Mal sehen, ob der Film genauso gut ist wie das Buch.

Euch allen ein ruhiges, schmerzfreies Wochenende.

Boebi, der jeden Ratschlag/Hinweis, und wenn noch so abwegig, gebrauchen kann.

Zusatz:
Ach so, ich habe noch nie so gestochen scharfe CT Bilder gesehen. Jedes Knörpelchen ist zu erkennen, in Hochauflösung, aber was brings.

Mischka44

21.03.2014, 21:56

So- alles wieder verschoben !` In kommender Woche kommen nun noch verschiedene "Aufnahmeprüfungen"- und wenn dann alles bestanden, am 02.04. ab auf Station MKG ! Voraussichtlich für 10 Tage hat er gesagt, der Pr..
Na gut, wenn ich dann da bin und wenn ich dann danach auch noch da bin............
ich werde "Laut" geben "

Liebe Grüße an alle,-
und Boebi, wenn Du das nicht machst, wer sollte es denn sonst machen !? Du hast hier doch schon ganz andere Sachen bewiesen !

Micha :prost::prost::prost:

Atlan

22.03.2014, 00:16

Freunde,
es tut mir leid, wenn ich im Moment nur Hochgefühle habe. Bei mir läuft alles so gut.
Ich habe schon eine neue Gesundheitskarte beantragt und bekomme sie auf meinen neuen Namen. Mein Konto ist auf meinen neuen Namen, auch mein Sparbuch. Es läuft alles so toll, ich kann das gar nicht fassen. Ich bete jeden Abend und danke Gott dafür, wie toll das alles läuft. Endlich bin ich in meinen Leben angekomen. Bald kann ich die Personenstands- und Vornamensänderung beantragen, dann erhalte ich die richtigen Papiere.
Wahnsinn, Wahnsinn, Wahnsinn. Ich Gedanken bin ich bei allen, denen es schlecht geht.
Liebe Grüße
Eure Ilka

boebi

22.03.2014, 10:05

Hallo Ilka,

was sollte Dir leid tun?

Du kannst Dir sicher sein, dass jeder hier an Deinen Hochgefühlen gerne teilnimmt und es für uns alle eine wunderbare Sache ist, wenn gerade Du Dich phantastisch fühlst.

Du hast Dir das wahrlich verdient.

Liebe Grüße
Boebi

Ursa2

22.03.2014, 10:18

hallo boebi,
" gicht ist es nicht"

wieso auch, ich denke du hast außer zu rauchen, gesund gelebt und sport - leider im übermaß - betrieben.
du kennst den spruch " sport ist mord" , leider werden da häufig gelenke überbeansprucht.
Ob du´s glaubst ode nicht, mit meinen gelenkbeschwerden wurde es besser, als ich mich vermehrt mit Pressack und Sülze(enthält sehr viel gelatine) und zusätzlich einen löffel gelatine täglich ins jogurt ernährte. Außerdem für die knochensubstanz sehr viel emmentaler( bewirkt allerdings auch gewichtzunahme).

So viel als mein strohhalm für dich.:pftroest::pftroest:
das teichwasser ist wieder gefallen, es gibt also weiter undichtigkeiten. Baden gehen ist nicht.

@all
Am Montag habe ich TÜV mit kontrast-CT.

Pünktlich dazu hat der HNO vor einer woche was entdeckt(er nennt es Polyp, vor einem 3/4 jahr in der reha hieß es krumme nasenscheidewand).
Wenn ich liege beruhigt sich alles. In der senkrechten ist es ein fremdkörpergefühl zwischen den Augen. Die nase läuft dann, das linke auge auch. und ausstrahlen tut das ganze in Stirn und Vorderschädel bis zum Scheitel.
.und am schlimmsten ist es beim bücken.:confused:

.Am Montag werd ich wohl eine kompetente meinung dazu hören, bis dahin.....

Ihr kennt ja alle diese gefühle.

Ein schönes Wochenende allen.:):):winke:

bei uns versucht die Sonne zaghaft entgegen dem wetterbericht durch zu dringen. kalt ist es vorläufig noch nicht.
also genießen wir die zeit, die uns noch geschenkt ist

eure alte LIZ

PS: ich versuche, nicht das ganze nasenkrebsforum zu studieren, indem ich mich statt dessen mit Frühjahrsarbeiten draußen(drinnen ist es mir zu frustrierend) beschäftige und müde mache. Da gibt´s ja ausreichend zu tun

Mischka44

22.03.2014, 19:22

:prost:

Ursa2

22.03.2014, 21:34

Danke Micha, :1luvu:

wenigstens einer,
alle andern pennen:schlaf::schlaf::schlaf:,
wenns uns dreckig geht

die alte LIZ:shocked:

so viel zur Solidarität:weinen:

Mitzu

22.03.2014, 21:45

Hi Ursa :winke:,
ich penne noch nicht http://up.picr.de/17732485fw.jpg

ich wünsche dir alles Gute , und ein schönes Wochenende :megaphon: alles wird gut.

LG Frank :knuddel:

Waldbaer Foerster 1

22.03.2014, 21:46

Hallo Liz,

machen deine Nerven schlapp? Warte einfach mal den Montag ab, dann kannst du dich immer noch aufregen. Ich weiß, leichter gesagt als getan.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende ohne Schmerzen und für Montag alles Gute. Du wirst sehen, das ist ein Polyp. Ich drück dir die Daumen!

Das aber auch immer was sein muß.Wir haben doch wirklich alle schon genug durchgemacht.

@ Micha: :prost::prost:

Liebe Grüße
Renate

J.F.

22.03.2014, 22:04

Liebe Liz,

:pftroest:.

Was Deine Anfrage im Hautkrebsbereich anbelangt: Narbenmassage, Narbenpflege, Grimassen machen, pfeifen, Wangen aufplustern, all diese Dinge helfen die Wundflächen elastisch zu halten. Mir hat ein Narbengel geholfen das Transplantat gut einheilen zu lassen und eben die Übergänge zwischen Transplantat und Gesichtshaut elastisch zu bekommen. All das könnte auch bei Deinem Mann helfen.

Und was Deine Nase anbelangt da wünsche ich Dir für Montag alles Gute und Entwarnung. Und hoffentlich schönes Wetter morgen, damit Du in Deinem Garten Ablenkung en mas erhälst :knuddel:

heidilara

23.03.2014, 08:26

liebe liz,

ich denke an dich u hoffe bzw gehe davon aus, dass du morgen entwarnung erhältst, meine daumen bleiben solange gedrückt!
dass deine nerven blank liegen kann ich gut verstehen, du hast ja wirklich schon mehr als genug durchgemacht.

versuch dich heute abzulenken u zu entspannen, wenn nötig mit fernsehen, das wetter ist - bei uns zumindest - leider nicht für outdoor-aktivitäten geeignet.

alles liebe :knuddel:
heidilara

Ursa2

23.03.2014, 10:37

danke ihr Lieben.
:winke:
bin doch nicht allein.
@heidilara
Bei uns hat es gestern, kaum war ich draußen zu nieseln und dann zu regnen angefangen, so dass ich nach gut zwei stunden pitschnass aufgehört habe.
ab da dann wieder kopfkino

Einen schöneren sonntag
(bei uns ist es ziemlich kalt geworden, aber noch regnet es nicht)
allen und Boebi viel spaß im kino

Liz

boebi

23.03.2014, 14:44

Hallo Freunde,

meine Frau und ich waren gestern im Kino. Eine Abwechslung zu den Abenden sonst in der Klinik.

„Der Hundertjährige, der aus dem Fenster stieg und verschwand“.

Ich habe das Buch gelesen und war gespannt auf den Film und jetzt kommt ein aber:

Man sollte das Buch gelesen haben um dem Film folgen zu können. Er ist doch recht gekürzt, bei einem Buch von über 400 Seiten, dass quer durch die Weltgeschichte erzählt ist es auch schwer alles in den Film zu packen. Die Situationskomik ist aber voll erhalten geblieben und wer das Buch gelesen hat wird den Film lieben. Es sind immer wieder auch diese Kleinigkeiten die einen loslachen lassen.

Auf jeden Fall war es ein gelungener Abend.

Liz: Du solltest doch wissen, hier ist keiner alleine. Ich denke morgen ganz fest an Dich und die drücke Dir die Daumen. Hoffentlich hast Du Dir keine Erkältung eingefangen. Was musst Du auch im Regen im Garten rumwuseln (hätte ich auch gerne gemacht!!).

Nadine: Für Jürgen sind die Daumen auch immer noch gedrückt und bleiben es auch, bis zur Entwarnung.

Euch allen einen schönen Restsonntag und einen guten Wochenanfang.

Liebe Grüße
Boebi

The Witch

23.03.2014, 14:52

Er ist doch recht gekürzt, bei einem Buch von über 400 Seiten, dass quer durch die Weltgeschichte erzählt ist es auch schwer alles in den Film zu packen. Die Situationskomik ist aber voll erhalten geblieben und wer das Buch gelesen hat wird den Film lieben. Es sind immer wieder auch diese Kleinigkeiten die einen loslachen lassen.

Lieber boebi, danke! Ich mag das Buch so sehr und habe bislang nur hochgelehrte, aber negative Kritiken über den Film gelesen. Ich vertraue da aber eher auf dein Urteil und werde ihn mir jetzt doch ansehen.

Alpenveilchen

23.03.2014, 16:53

Ich habe das Buch nicht gelesen, sondern nur den Film gesehen und fand ihn nicht gut. Für mich bestand der Film nur aus aneinandergereihten Clichés. Auch wenn ich ebenfalls an mehreren Stellen lachen musste, würde ich nicht sagen, dass es ein besonders guter Film war. Vielleicht ist das Buch ja besser.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

heidilara

23.03.2014, 17:17

hallo boebi :winke:

mir ist inzwischen tatsächlich - gut ding braucht eben weile :rolleyes: - ein ersatzwort für "weise" eingefallen: tadaaa :megaphon: - du bist ein kluger mann!
ich hoffe, dass du damit leben kannst, das klingt doch bei weitem nicht so alt :tongue
im übrigen wünsch ich dir, dass du mal „Der Hundertjährige, der aus dem Fenster stieg und verschwand“ sein wirst, bzw. verschwinden brauchst du eigentlich nicht, wir würden dich hier ja schmerzlich vermissen!

der film ist sicher auch was für mich, ich liebe ja filme wie "the straight story - eine wahre geschichte" von david lynch, "mit herz und hand" mit anthony hopkins, "ziemlich beste freunde" u ähnliches.

tja, ich hab mir jedenfalls eine olle erkältung mit allem drum u dran eingefangen, zur krönung gibts jetzt grad noch fieberblasen, ich hasse das :eek: aber soll mir nix schlimmeres passieren, geht ja wenigstens schnell vorbei sowas :lach2:

lg an alle u noch einen faulen rest-sonntag wünscht euch
heidilara

boebi

23.03.2014, 18:43

Hallo Alpenveilchen,

genau das habe ich doch gemeint, dass man das Buch kennen muß. Das gesamte Buch ist so "ironisch, feinsinnig" und kommt im Film wirklich nur rüber, weil man es sich genauso vorgestellt hat. Der Film ist wie ein bebildertes Buch.

Lies es!!

Liebe Grüße
Boebi

boebi

24.03.2014, 13:30

Hallo Freunde,

ich habe jetzt eine Entscheidung getroffen.

Es werden heute die Blutproben für das Hygieneinstitut entnommen und gehen sofort zur Untersuchung. Ich weiß nicht, was sich da drinnen alles austoben sollte.

Bis zum Wochenende möchte ich endgültig eine Behandlungsentscheidung haben. Sollte bis dahin immer noch nichts feststehen, werde ich damit leben müssen wie es ist, aber die Klinik werde ich dann verlassen. Es reicht, mehr geht nicht und ich will nach Hause.

Ich werde weiter in der §116 Ambulanz und der Studienforschung bleiben, mehr aber auch nicht.

Es geht heute in die fünfte Woche und ich sehe kein Vorwärtskommen, weil die Schmerztherapien auch nicht anschlagen.

Es rinnt irgendwie durch die Finger, den Krebs konnten die Ärzte fassen und ich dagegen ankämpfen, aber jetzt ist es irgendwas nicht Fassbares.

Liebe Grüße
Boebi

:pftroest:Liz, ich hoffe Deine Untersuchungen haben nur Entwarnungen gebracht und alles ist harmlos.

Nadine

24.03.2014, 17:32

Lieber Boebi,
hoffentlich geht es Dir mit Deiner Entscheidung etwas besser; wir können Dich nur allzu gut verstehen. Vielleicht ergibt sich im Laufe der Woche ja doch noch etwas neues, das man auch greifen kann. Unsere Daumen sind sowas von gedrückt!
Ganz liebe Grüße,
Nadine

Ursa2

24.03.2014, 18:15

hallo alle mitstreiter,

das CT von kopf, hals, Thorax hat keine neoplasie gefunden. Tastbefunde im Hals/Rachenraum bestens.
In der nase kein(e) Polyp(en)
.laut prof ist es die krumme nasenscheidewand.

Im kleinen geht´s mir wie dir boebi, keinerlei sicht- und tastbare ursachen für den bald platzenden schädel.
ich habe aber noch die alternative besuch bei der orthopädin , dass mit Wirbel einrenken eine besserung kommt, die HWS ist ganz sicher tw.blockiert.

Hoffentlich finden die in der Woche für dich boebi noch einen therapieansatz.
ich war damals 6wochen in der Rheumaklinik und ging hinterher nur mit einer veränderten lebenseinstellung heraus. Die körperlichen Beschwerden blieben, aber der psyche ging´s besser; und vor allen Dingen, dass ich nicht mehr im KH war, tat mir gut.

In diesem Sinne,
es bleibt immer Hoffnung..
Ich drücke dich Boebi:pftroest:

LIZ, die jetzt mit 3liter Flüssigkeit voll gepumpt ist

PS
Ich bekam erst ein kontrastmittel für das ThoraxCT und danach noch eins für das KopfCT. das zweite ging mir auf die pumpe, und ich war froh, dass ich vom fahrdienst vom CT in die HNO zurück gebracht wurde. Ich wurde mit angeschlossenem beutel und Schlauch von der HNO zum CT gefahren und hinterher mit braunüle im Arm zurück. In erlangen sind sie da großzügiger als im Ruhrgebiet, sie denken an den patienten. der stationsarzt war sich lange nicht klar, welchen Arm er anstechen sollte, und dann heilfroh, als er die nadel gesetzt hatte

boebi

24.03.2014, 20:40

Liz alte Freundin,

ich habe doch gesagt, dass alles gut wird.

Es konnte doch nichts sein.

Liebe Grüße
Boebi

Waldbaer Foerster 1

24.03.2014, 21:26

Hallo Liz:winke:

Glückwunsch! Ich wünsch dir weiterhin alles, alles Gute!

Ansonsten:Bleib sowie du bist.

Liebe Grüße
Renate

Mischka44

25.03.2014, 00:12

Lizi @

:prost:

heidilara

25.03.2014, 06:43

liebe liz,

ich schließe mich boebi, renate u micha an u freu mich sehr mit dir!
herzlichen glückwunsch u :prost::prost:

ich hoffe, der orthophäde kann dir etwas erleichterung verschaffen, bei mir knackt es bei der chiropraktik immer laut wenn blockaden da sind,
mein orthopäde sagt dann gern "da ist ja eine noch recht knackig" od so ähnlich :o - naja, hauptsache es hilft ;)

@boebi
hab dir ein mail geschickt, falls du es nicht bekommen hast bitte melden!

lg heidilara

hermann56

25.03.2014, 15:53

Hallo

mein Vater (90) hat ein Zungenbasiskarzinom, ist bestrahlt worden (70Gy), ohne OP. T2N2aN0.
Nach den Bestrahlungen dann (nach 6 Wochen) der erste Besuch beim Arzt: primärer Tumor fast weg, aber der Lymphknoten doch noch recht dick. Was nun ? OP des Lymphknotens scheint nicht möglich. Hat er noch eine Chance auf ein einigermassen lebenswertes Leben ? Wie lange ? Oder gibt es noch eine andere Therapie als abwarten ?
Der Arzt wird in 2 Wochen einen Scanner machen.
Liebe Grüsse
hermann56

Brynhildr

25.03.2014, 16:51

Hallo Hermann und willkommen hier,
auch wenn der Anlass nicht so toll ist.

Es wird sich, wenn ich meinen Arzt richtig verstanden habe, erst in den Nachuntersuchungen herausstellen, ob die Lymphknoten noch "böse" sind oder nicht.
Hat Dein Vater auch Chemo bekommen? Die Kombination Chemo plus Bestrahlung ist eine oft gewählte Behandlung.

Bei mir sind jetzt 15 Monate nach Bestrahlungsende (Zungengrundkarzinom, auch ohne OP) immernoch 2 Lymphknoten als "prominent aber nicht suspekt" gemeldet. (und erst jetzt, soviele Monate später wurde das erste Mal Vollremission aufm Fragebogen angekreuzt) - also, es muss langsam heilen....
Also, gib Deinem Vater weiterhin Zeit zum Gesund werden und weiter erholen, und macht Euch nicht zu sehr verrückt :)
Ah wegen des lebenswerten Leben... die Frage ist schwer zu beantworten, ihm gefällt es gewiss wieder je besser er Schmecken und Essen kann, und je mehr die Kräfte zurückkommen. Wie gehts ihm denn?
Euch Alles Gute!
Bruni

hermann56

27.03.2014, 08:51

Hallo Brynhildr,

vielen Dank für Deine Antwort. Nein, es gab keine Chemo, wahrscheinlich deswegen, weil mein Vater schon 90 ist und er sowieso die sehr anstrengende Bestrahlung nur mit allerletzter Kraft überstanden hat. Er ist jetzt noch total müde und ausgelaugt, parallel Chemo hätte er nicht überlebt.
Ja, wir haben noch nicht das Resultat des Scanners, aber die Palpation ergab dass der Knoten doch noch dicker war als erhofft, im Mund selbst war es deutlich besser, aber es war eben "noch was da, ob "Narbengewebe" oder Krebs wissen wir noch nicht. Der Artzt sagte, dass es vorkäme, dass die Berstrahlung noch länger als 6 Wochen nach Bestrahlungsende wirke, stimmt das ?

Vielen Dank
hermann56

Brynhildr

27.03.2014, 10:07

Hallo Hermann,
Ja, die Bestrahlung wirkt noch viele Wochen nach (gegen den Krebs).
Glücklicherweise ist man dann nach einer Weile dann auch nicht mehr sooooo müde :) und die Schleimhäute bessern sich auch nach und nach.

Das erste was bei mir hinterher essentechnisch einigermaßend ging ;) , war ein Löffelchen voll Sprühsahne, das schmeichelt sich ganz gut die Kehle runter.
Oder warmer Milchschaum, vom Cappu runter gelöffelt... ;) - aber Dein Vater dürfte da jetzt nach 6 Wochen schon mehr wieder können.
Alles Gute!

claudia b

27.03.2014, 20:47

hallo in die erlauchte runde,

ich sende euch ein lebenszeichen aus der kieferchirurgie, da kugl ich seit dienstag wieder einmal herum. gestern wurden 8 zähne aus dem unterkiefer resektiert, g'tt sei dank unter narkose, denn so einfach war das theater dann doch nicht. ich hab auch schon ein fesches provisorium und man sieht nicht, dass die zähne nicht die eigenen sind, aber mein kopf sieht wieder einmal aus wie ein postkastl :cool: anpassungsschwierigkeiten gibt es keine und morgen solls nach hause gehen. und beim essen ist zurück zum start angesagt, am blog wirds dann in nächster zeit angepasste rezepte geben ;)
das wären so die neuigkeiten in kürze.

ganz liebe grüsse aus suite nr. 4

claudia

Mitzu

27.03.2014, 22:11

Hallo Gemeinde:winke:
ich werde im Mai meine 3. Reha antreten . Leider geh ich nicht in mein gewohntes Stimmheilzentrum in Bad Rappenau sondern nach Bad Göggingen ins dortige Reha-Zentrum .
Kennt jemand die Einrichtung ? http://up.picr.de/17783593tv.jpg

LG Frank http://up.picr.de/17783598wn.gif

Waldbaer Foerster 1

27.03.2014, 22:19

Hallo Frank,

du meinst sicher Bad Gögging? Wenn ja, kann ich dir sagen daß sie dort sehr gut sind.

Allerdings haben die nicht mal eine eigene PLZ. Wenn du mit dem Auto dort bist ist das in Ordnung. Aber sonst.. .

Wobei, die haben eine, wie soll ich sagen, Cafeteria. Schön zum Sitzen, fast wie in einem Lokal.

Ich hoffe du meintest Bad Gögging (gehört zu Neustadt an der Donau).

Liebe Grüße
Renate

Mitzu

27.03.2014, 23:28

Hallo Renate :winke:

genau Bad Gögging :D das meinte ich , in der nähe von Regensburg .
Danke für die Info , ist also da wo sich " Fuchs u. Hase " gute Nacht sagen :lach2:
Ja Hauptsache das Essen ist einigermaßen iO, und die Zimmer ruhig.
Alles andere werden wir schon wuppen.
Und wie sieht es mit der Med. Betreuung aus ?

LG Frank :winke:

Waldbaer Foerster 1

27.03.2014, 23:56

Hallo Frank,

also ich fand das Essen damals in Ordnung. Ich hab ja damals erst wieder angefangen mit essen. Da kam der Koch persönlich und hat mir meinen Fisch gebracht und mir gleich angeboten wenn ich mehr Soße brauche bitte melden.

Es gibt da einen kleinen separaten Speiseraum da sitzen die "Schluckgestörten" oder die, die es mal waren. Da gibt es dann auch vor allem abends andere Sachen. Weiches Brot oder Brötchen. Spezielle Wurst ect.. Wenn du aber normal essen möchtest kannst du dir im "normalen" Speisesaal was holen.

Die Zimmer sind auf jeden Fall ruhig gelegen:D. Zwar nicht sehr groß, aber mit Balkon und einem Spezialbett. Da kann man auf Knopfdruck bis an die Decke fahren.

Was mir gar nicht gefiel war das Telefon. Da mußten die Leute die reingerufen haben auch eine höhere Gebühr bezahlen.

Von den Therapeuthen war auch alles in Ordnung. Konnte nicht klagen. Nur die Untersuchung vom Arzt, die fand ich nicht so toll. Der untersucht immer durch die Nase und wenn du nicht richtig schluckst, bist du plötzlich blau oder rot im Gesicht und an den Händen. Außerdem fand ich daß es weh tut. Hatte im Oktober so eine Untersuchung in München.Das tat nicht weh.

Außerdem gibt es noch einen Tante Emma Laden (Edeka) gleich um die Ecke.

Ich hoffe dir geholfen zu haben, und solltest du noch weitere Fragen haben immer gerne.

Meine AHB war damals im Januar. Im Frühjahr oder Sommer ist es mit Sicherheit auch schöner.

Liebe Grüße
Renate

boebi

28.03.2014, 20:23

Hallo Freunde,

nach 5 Wochen endlich wieder zu Hause.
Dank Morphium ohne Schmerzen.

Am 03.04. sind alle Ergebnisse gesammelt und ausgewertet und die Schlussbesprechung.

Euch allen ein wunderschönes Wochenende.

Liebe Grüße
Boebi

Waldbaer Foerster 1

28.03.2014, 20:57

Hallo Boebi,

ich freue mich für dich daß du wieder daheim bist.

Macht dich das Morphium nicht etwas benebelt?

Alles Gute für deine Ergebnisse.

Liebe Grüße
Renate

Nadine

28.03.2014, 22:05

Lieber Boebi,
endlich. genieß das Wochenende mit Deiner Frau bei dem schönen Wetter.Schön dass Du endlich wieder zu Hause bist!

Euch allen ein schönes sonniges WE!

LG Nadine

Mitzu

28.03.2014, 23:26

Funzel

29.03.2014, 11:00

Hallo alle miteinander,
heute nun endlich ein paar Zeilen von mir.
Tumornachsorge alles im grünen Bereich.
Meiner Ohrenschmerzen(seit Okt.) hat sich der Chefarzt jetzt angenommen.
Ich habe eine Endzündung bzw. ein Loch neben dem Trommelfell, was nun endlich behandelt wird.
Nebenher habe ich vor 3 Wochen mit der Entgiftung meines Körpers angefangen.
Die hat mich ganz schön auf die Bretter gehauen-nehme an das meine Schwächeanfälle davon kommen. Habe erst nächste Woche wieder Termin bei dem Arzt. Kennt sich jemand mit Bicom aus?

Nun wünsche ich allen ein schönes sonniges und schmerzfreies Wochenende.
Funzel :tongue

boebi

31.03.2014, 00:03

Hallo Funzel,

erstmal "Herzlichen Glückwunsch" zum Ergebnis.

Binom/Regumed ist ein Hersteller und die Magnetfeldtherapie (nicht-invasiv) ist nicht wissenschaftlich untersucht und umstritten.

Meine Meinung dazu beantwortet meine ironische Frage:
"Willst Du das bei Dir anwenden oder bei Deiner Katze?"

Liebe Grüße
und Euch allen eine ruhige, schmerzfreie und :winke:SONNIGE Woche.

Boebi

Brynhildr

01.04.2014, 07:01

Hallo,
meine Hitzewallungen und nächtlichen Schwitzanfälle sind wieder da.
Das hat sich so die letzten Wochen und Monate immer weiter gesteigert....

Entweder sind damit die Wechseljahrsbeschwerden wieder zurück *nerv*
oder was anderes.

Oder mein Luxuskörper kommt mit dem Frühling nicht klar ... :rolleyes: :o
eine gute Woche wünsche ich allen!
Bruni

Sandra6472

01.04.2014, 09:19

Hallo miteinander,
Meine Probleme beim schlucken sind nicht besser geworden. Nachdem ich im Dezember notfallmässig in die Uni eingeliefert wurde, weil ich ein Stückchen in der Speiseröhre festsitzen hatte , schlägt man mir eine bougierung der Speiseröhre vor.
Zuvor soll ich ein Breischluckröntgen bei einem hier ansässigen Radiologen machen.
Hat jemand Erfahrung mit der Bougierung und wenn ja, bei welcher Fachrichtung wurde es durchgeführt ? Im Dez. war ich in der HNO.
Meine Hausärztin würde, falls die B. gemacht wird, dann noch gleich eine Magenspiegelung veranlassen, da ich wieder morgens und abends Pantoprazol nehme und trotzdem immer mit Magendruck zu kämpfen habe. Mein HNO sieht einen Reflux, von dem ich selber gar nichts spüre, ich habe auch kein Sodbrennen.
Bin dankbar um jeden Gedankenanstoss.

Euch allen wünsche ich eine sonnige Woche und natürlich Gesundheit.
LG Sandra

bienchen2609

01.04.2014, 13:05

Hallo ihr Alle,
ich bin ganz neu hier, lese aber schon seit einigen Tagen eure mails.
Und ich finde es sehr beruhigend, das es hier so eine Seite gibt.
Nun zu mir: vor ca. 3 Wochen ging ich zum HNO Arzt, weil ich Schmerzen unter der Zunge hatte, am sogenannten Mundboden. Meine Ärztin diagnozierte erst einen Abzess und gab mir Antibiotika. Nach 1,5 Wochen hatte sich nichts verändert. Sie überwies mich dann ins Krankenhaus zur Biopsie. Der Arzt entfernte ambulant das ganze Geschwür und es wurde eingeschickt. Morgen oder übermorgen ist der Befund da. Seid dieser ambulanten OP habe ich Schmerzen und meine Lymphdrüsen sind stark geschwollen. Ist das normal, oder können sich dort Metastasen befinden? Vor der OP waren sie ganz normal. Ich habe natürlich panische Angst, obwohl ich das Ergebnis noch nicht habe. Ich weiß das man sich nicht verrückt machen soll, aber es fällt einem so schwer auf andere Gedanken zu kommen.
Ich würde mich über eure Antwort sehr freuen.
LG Bienchen

Wangi

01.04.2014, 13:21

Mitzu

01.04.2014, 20:38

Hallo Sandra, :winke:
bei mir haben sie das vor 2 monaten gemacht, da ich auch Schluckbeschwerden habe .
Die Ärzte haben dabei gleich noch eine Gewebeprobe von der alten OP Stelle entnommen . Zum Glück alles iO gewesen.
Habe schon einige Untersuchungen wegen des schluckens gehabt , auch das Breischlucken . Sie sagten der Schluckvorgang wäre organisch gesehen optimal .
Und trotzdem habe ich die Störung , die Speise bleibt in der Mitte des Halses stecken und ich muß richtig würgen das ich sie runterbekomme:eek: oder mit viel Wasser . Mein HNO Arzt meinte es kann sein das von der Bestrahlung das Gewebe noch verhärtet ist , und ich solle noch mal Logopädie u. Krankengymnastik nehmen . Jetzt bin ich fleißig am üben , und Gymnastik machen , was anderes bleibt mir auch nicht übrig.

LG Frank :winke:

Waldbaer Foerster 1

01.04.2014, 22:38

Hallo Frank,

da bist du ja gut in Bad Gögging aufgehoben mit deinen Beschwerden.

Alles Gute

Renate

Nadine

01.04.2014, 23:02

Hallo ihr Lieben,
Jürgen hatte heute sein MRT, nach 2 Versuchen am rechten Arm hat es dann doch links (Narbenarm vom Transplantat) mit dem Kontrastmittel geklappt... wenigstens ist ihm diesmal nicht sooo schlecht geworden und ne neue Maske gibt's wohl auch im MRT die besser ist.
Jetzt heißt es warten bis Freitag in einer Woche. Ich hoffe die Alpträume lassen schon vorher nach...und er knirscht sich nicht die Zähne komplett runter.
Euch allein eine schöne sonnige Rest-Woche
Boebi, wir denken ständig an Dich!
LG Nadine

Mitzu

01.04.2014, 23:05

Hallo Frank,

da bist du ja gut in Bad Gögging aufgehoben mit deinen Beschwerden.

Alles Gute

Renate

das hoff ich doch Renate :)

LG Frank :cool:

Karina2

02.04.2014, 08:47

Hallo Ihr Lieben,

Hallo BIENCHEN
Ich kann deine Angst durchaus verstehen, die Wartezeit ist die schlimmste. Und es ist wirklich einfacher gesagt als getan, aber du musst jetzt leider abwarten. Ich bin keine Ärztin, und du solltest dich auf keinen Fall auf meine Worte verlassen. Aber für mich hört sich das so an, als wenn du sehr früh zum Arzt gegangen bist, sonst hätten die das Ding ja auch nicht ambulant rausgeschnitten. Und sollten in Lymphdrüsen Metastasen vorhanden sein, dann schwellen die ja nicht über Nacht an, sondern wachsen ja genau wie die eigentliche Stelle auch langsam. Deshalb würde ich jetzt NUR wegen geschwollener Lymphdrüsen nicht auf Metastasen schließen. Die Dinger schwellen schließlich bei jedem Schnupfen an...und bevor man betroffen war, denkt man dann auch nicht direkt an Krebs. Sei optimistisch, auch wenn es schwer fällt. Egal was bei dem Ergebnis rauskommt. Haben denn die Ärzte einen konkreten Verdacht geäußert? Oder haben die den vermeintlichen Abszess vielleicht auch eingeschickt, um zu schauen, welche Erreger ihn verursacht haben. Denn ein Abszess ist ja eine Eiteransammlung, die von Bakterien verursacht wird. Und die wiederum sprechen ja nicht auf jedes Antibiotikum an.
So oder so, halt die Ohren steif. Gott sei Dank brauchst du ja nicht mehr allzu lange auf den Befund warten.
Ich hoffe ich konnte dir wenigstens ein bisschen helfen, positiv zu denken.
Ich drücke dir die Daumen :pftroest:

LG Karina

bienchen2609

02.04.2014, 11:20

Liebe Karina,
vielen vielen Dank für deine liebe Antwort, sie hat mich doch eine wenig beruhigt.
Die Wunde schmerzt noch sehr, besonders beim essen und dann schwellen auch immer
die Lymphknoten ganz stark an und schmerzen. Nach einer Weile werden sie dann auch wieder kleiner. Sie würden ja nicht abschwellen, wenn dort Metastasen wären, das ist mir eigentlich auch klar.
Meine HNO Ärztin gefiel das Geschwür nicht, so ihre Aussage, und überwies mich zu
einer Gewebeprobe. Auf meine Frage ob es auch ein Tumor sein könnte, sagte sie das man
das nicht ausschließen kann. Ja und von da an lebte ich in Angst und Schrecken.
Bis zum letzten Wochenende habe ich mich so in meine Angst hinein gesteigert, das ich anfing hier zu lesen und so langsam kam auch mein Optimismus wieder ein wenig durch.
Vor 7 Jahren habe ich meinen Mann an Lungenkrebs verloren, 4 Jahre hat er gekämpft und dann doch verloren. Damals war ich auch hier angemeldet und habe immer Rat, aber auch Trost gefunden. Es ist einfach schön, das es so eine Seite gibt.
Ganz liebe Grüße an dich und ich melde mich sobald ich den Befund habe.
Bienchen

Atlan

02.04.2014, 14:29

Hallo Bienchen,
ich drücke dir die Daumen und bete heute Abend, dass der Befund negativ ausfällt. Die verdammte Warterei ist das Allerschlimmste.
Liebe Grüße
Ilka

Mischka44

02.04.2014, 15:41

So, liege wieder hier (MKG) und morgen um 9 OP ! Gute Nacht. ! :prost:

Ursa2

02.04.2014, 16:58

hallo Micha,
:augen::rolleyes:Alles gute für morgen.In 24 stunden hast du es schon hinter dir

herzlichst
LIZ

Waldbaer Foerster 1

02.04.2014, 17:05

Hallo Micha:prost:

ich wünsche dir für morgen alles Gute!

Laß von dir hören wenn du wieder wach bist.

Liebe Grüße
Renate

Mischka44

02.04.2014, 17:37

Ja, vielen Dank ! Ein Venenzugang wurde eben schon gelegt (Oberschenkel) und mit Druckverband, weil Nachblutungen ! Geht schon gut los..... Prost Neujahr,- und kein. C2H5OH. :prost:

Karina2

02.04.2014, 17:50

Hallo Mischka

auch von mir alles Gute für morgen. Ich drück dir die Daumen, wird schon alles gut gehen. :schlaf: Schöne Träume ;)

Liebe Grüße
Karina

boebi

02.04.2014, 19:50

Hallo Micha,

wie heißt es so schön:

Augen zu und durch. Die Daumen sind gedrückt.

Nadine: Es wird alles Gut sein!!!

Morgen Nachmittag ist die Schlußbesprechung im Rheumazentrum. Es sollen jetzt alle Unterlagen da sein. Danach bekomme ich die Termine in der §116B Spezialambulanz und in der Forschungsgruppe.

Die Schmerzamulanz habe ich angemail. Ich hoffe die melden sich schnell und ich bekomme einen kurzfristigen Termin.

Liebe Grüße
Boebi

bienchen2609

02.04.2014, 19:52

Hallo Ilka,
vielen lieben Dank, ich bin auch schon ganz nervös, doch ich zwinge mich positiv zu denken, morgen weiß ich dann mehr.
Liebe Grüße
Bienchen

Mischka44

02.04.2014, 21:15

Ich bedanke mich hier noch mal wie verrückt für die rege Anteilnahme und Boebi, die Augen sind zu, aber sie wollen es nicht bleiben. Und Boebi, auch Dir für morgen alles Gute! Bon giorno. :prost:

Nadine

02.04.2014, 23:17

Boebi, wir denken morgen fest an Dich!!
Micha, halt gut durch!

Bei uns wird alles gut sein, ich weiß es.

LG Nadine

boebi

02.04.2014, 23:33

Hallo Nadine,

man wird mir nichts neues sagen können.

Ich hoffe auf die Schmerzambulanz-

Euch beiden ganz liebe Grüße
Boebi

heidilara

03.04.2014, 07:41

hallo meine lieben,

hab ich grad zum frühstück verschlungen :lach:
http://science.orf.at/stories/1736152

das wär doch mal was wenn das was wird!

@micha
ich denk heut fest an dich :pftroest:

lg an alle
heidilara

Funzel

05.04.2014, 10:52

Hallo Miteinander,
nach meinem letzten Eintrag kam ich richtig zum Liegen -5 Tage Schüttelfrost und 40 Fieber., Entzündungswerte das 500-fache aber keine Ahnung wo her. Mit Antibiotika wird es jetzt besser.
Danke Boebi für deine Meinung, werde alles nochmal überdenken , man hällt sich ja an jeden Strohhalm wenn es besser werden könnte.
Die Probleme mit dem Magen und Speiseröhre habe ich auch seit dem die Magensonde weg ist, nehme auch das Pantoprozol.

Wünsche allen ein schönes schmerzfreies WE

Euere Funzel :winke:

boebi

05.04.2014, 23:42

Hallo Freunde,

am Donnerstag sollte die Schlussbesprechung sein. Es fehlten jedoch noch einige vom Prof. nachgeforderten Ergebnisse, also alles verschoben. Am späten Freitagnachmittag war dann mit allen beteiligten Ärzten das Putzen der Glaskugel angesagt.

Zu den bekannten vier verschiedenen chronisch entzündlichen rheumatischen Beschwerden (Knie-, Fuß-, Hand- und Schultergelenken) ist eine gesicherte Gicht und eine nicht reversible Polyneuropathie diagnostiziert worden. Die Nerven der Beine sind zerstört bzw., stark geschädigt. Keine Heilung möglich, nur der Versuch die weitere Schädigung zu verlangsamen und wenn ich Glück habe hört die noch vor der Blase auf. Keine Chance den Rollstuhl irgendwann verlassen zu können.

Alles bekannt oder zu mindestens befürchtet worden. Für mich allerdingst völlig unerwartete, weil es zuerst ausgeschlossen war ist eine gesicherte Vaskulitis festgestellt worden, die auch bereits die Funktion der Nieren, aber noch nicht die Lunge angegriffen hat. Das letzte CT des Abdomens mit dem Ergebnis sieht nicht gut aus. Ob die Gallenblase (neue Warzen haben sich gebildet) raus muss soll mein Gastroenterologe entscheiden. Alles nicht besonders schön, aber auch nicht mehr zu ändern.

Es ist müßig zu fragen, was hätte eine frühere Behandlung erreichen können. Es ist ungefähr genauso einem Querschnittgelähmten zu sagen, wärst du mal kein Motorrad gefahren. Nach vorne blicken, nicht zurück.

Das wichtigste aber für mich ist eine Schmerztherapie die anschlägt und nach Möglichkeit nicht abhängig macht. Die „tausend“ Seiten Fragebogen habe ich inzwischen erhalten und werde die am Sonntag fertigmachen und Montag persönlich ins Krankenhaus bringen.

Meine Frau nimmt das auch alles wieder unheimlich mit. Die abgeheilte Neurodermitis an den Händen und Füssen ist wieder voll ausgebrochen. Es ist bei ihr alles seelisch bedingt und kommt und geht mit meinen Diagnosen. Das ist auch der Grund, warum ich ihr nicht alles erzähle. Diesmal ist mir aber alles anzusehen. Ich kann den Rollstuhl nunmal schlecht verstecken und Strümpfe, Schuhe und Hose an- und auszuziehen geht auch nicht von alleine.

Trotzdem, wir werden uns nicht unterkriegen lassen und euch allen wünsche ich einen schönen, hoffentlich auch sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße
Boebi