Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
silverlady,
ich befürchte, dieser zustand wird sich auch so schnell nicht ändern,es ist ganz schlimm,wenn Du nicht weinen kannst.
Viel schlimmer,als eine "normale" Trauer...
Man hat Dir auch viel abverlangt in den letzten Monaten,das können Aussenstehende garnicht nachvollziehen.
Ich denke,nach einiger Zeit wird sich diese Spannung legen,und Dein Körper und Deine Psyche"lässt los".
Ich wünsche Dir liebe Menschen,die Dich verstehen...und da ist ja auch noch ein Enkelchen?:)
Alles Gute,
Mika
Liebe Silverlady,
ich hab dir eine pN geschrieben und wollt noch hier sagen, dass Leute die Blumen von Gräbern stehlen auch kleine Kinder essen...also allerletzter Abschaum.
:pftroest:
Liebe Silverlady,
Ich denke ganz oft an dich und hoffe, das du jemanden hast, der dir jetzt zur Seite steht.
UTE
liebe silverlady,
ich kann mir gut vorstellen, wie du dich jetzt fühlst...dieses "nicht weinen können" kenne ich ja auch von mir selbst. ..ich :pftroest: dich und wünsche dir viele heilende tränen!
meine mam kann morgen aller voraussicht nach endlich (vorübergehend) nach hause, sie hat heute einen port eingesetzt bekommen (ich glaube, so heißt das, oder?...ein zugang direkt in den hals, für die chemos und infusionen), sie hatte erstmals heute früh nebenwirkungen zu spüren, wieder so viel schleim im mund, dass sie sich erbrechen mußte und auch etwas übelkeit.
ich hab ja bereits vor wochen ein kopftuch und einen turban per internet für sie bestellt, nachdem immer noch nichts eingetroffen ist bei mir, habe ich also urgiert - nun bekomme ich für meine mama das kopftuch geschenkt, weils so lang gedauert hat. :) hoffentlich kommt es nun bald, eine perücke hat sie sich auch bestellt. ich kann mir noch gar nicht vorstellen, wie sie dann aussehen wird. :embarasse eigentlich sehe ich sie immer noch vor mir, wie sie früher ausgesehen hat, als sie noch gesund war, wenn ich an sie denke.
ich wünsche euch alles gute, umarme euch,
eure
amöbe
Liebe Silverlady,
ich hab dir eine pN geschrieben und wollt noch hier sagen, dass Leute die Blumen von Gräbern stehlen auch kleine Kinder essen...also allerletzter Abschaum.
:pftroest:
find ich auch oberfies, sowas. :mad:
Hallo ihr,
ich hatte heute mein erstes Vorgespräch zur Bestrahlung / Chemotherapie, im Prinzip mehr oeder weniger nur eine Aufklärung meines Befundes und man hat mir nahe gelegt eben jenne Therapie zu machen. Werde ich auch. Außerdem war noch die Sozialtante (richtiger Name fällt mir gerade nicht ein) da und hat mit mir geredet - jetzt fühl ich mich auch nicht mehr so vergessen. Übrigens hat man mir bei der Befundsbesprechung für die Bestrahlung nahe gelegt mir einen Magenzugang (statt dieser Magensonde durch die Nase) legen zu lassen, da dies vieles erleichtern würde. Was meint ihr dazu?
Grüße und schaut nach vorne
Markus
silverlady
17.11.2006, 19:17
hallo Markus
da bei den Bestrahlungen sehr oft die Mundschleimhaut kaputt geht ist es wirklich eine große Hilfe sich eine PEG legen zu lassen. Das ist ein direkter Zugang in den Magen. Damit kannst du dann deine Ernährung sicherstellen so das du nicht so viel Gewicht verliest.
ich habe be meinem Mann gesehen was es für eine Quälerei sein kann ohne PEG.
Ich würde es machen lassen weil es wirklich vieles erleichtert
liebe Grüße
und alles Gute
silverlady
hi markus,
meine mam wehrt sich bis heute (erfolgreich!) dagegen, es ist jedoch eine totale quälerei mit dem essen und sie hat stark abgenommen. ich wäre schon erleichtert gewesen, wenn sie sich dazu entschlossen hätte, damit würde wenigstens der gewichtsverlust sich in grenzen halten. außerdem bin ich überzeugt, dass ein besser genährter körper auch die behandlungen besser verkraften kann. ich würds machen lassen...ist ja auch wieder problemlos rückgängig zu machen, so viel ich weiß!
ich wünsche dir alles gute, du schaffst das alles!
liebe grüße
amöbe
Hallo Markus,
mir scheint, Du solltest die Klinik wechseln! Für mich ist nicht nachvollziehbar, warum Du drei mal operiert wurdest. Bei mir hat ein niedergelassener MGK-Chirurg eine winziges Stück Gewebe entnommen und an die Pathologie geschickt. Die Gewebeentnahme war eine Sache von Sekunden, lediglich die Wirkung der Betäubungsspritzen nahm ca. 10 Minuten in Anspruch. Als die Diagnose dann feststand, wurde ich in einer Uni-Klinik, die eine eigene Abteilung Zahn-MGK-Chirurgie hat, von Profis, die zumindest 50 OP pro Jahr durchführen, operiert. Gleichzeitig wurden Lymphdrüsen entfernt und eine Metastase gefunden. Daher dann die Bestrahlung. Zwischen der OP und der Bestrahlung lagen 3 Monate und keiner der Ärzte hielt das für ein Problem. Lediglich von Lymphdrainage-Massagen vor der Bestrahlung wurde abgeraten, was mir auch einleuchtete.
Wie schon früher berichtet, fuhr ich sechs Wochen täglich nach der Arbeit in die radiologische Praxis, selbst im eigenen Auto und das war absolut kein Problem.
Von einer PEG während der Bestrahlung war nie die Rede und habe ich auch zu keinem Zeitpunkt gebraucht. Ich konnte mich gut mit Suppen, selbst prürierter Nahrung und kaloriereichen Getränken über Wasser halten. Und mein Mund war so entzündet, dass mein Arzt mir immer auch schmerzlindernde Spülungen verschrieb, die ich aber nur sporadisch benutzte. Also ein ganz üblicher Verlauf.
Ich will hier einfach mal ganz deutlich machen, dass bei der Mehrzahl der Patienten, die ich in der Klinik kennengelernt habe, keine PEG benötigt wurde und für manche das ein Albtraum gewesen wäre, einschl. mir.
Ich habe natürlich an Gewicht abgenommen, hatte aber auch ein paar Polster und zwischenzeitlich muss ich aufpassen, dass ich den gewünschten Teil der abgeworfenen Kilos nicht wieder draufkriege.
Ich rede hier nicht von Amoebes Mutter oder manuks Freund, bei denen eine PEG sicher überlebensnotwendig ist. aber das sind eher die Ausnahmen und nicht die Regel.
Außerdem - 6 Wochen gehen schnell vorbei - wenn man drinsteckt, wünscht man sich natürlich das Ende herbei. Wenns vorbei ist und man Abstand hat, weiß man, dass das alles gut zu ertragen war, weil es der Genesung hilft.
Leider kommst Du gerade in die Weihnachtszeit, wo Essen halt schon eine schöne Rolle spielt. Aber denk daran, in 2007 sieht die Welt schion wieder ganz anders aus und Du kannst wieder Stück für Stück ins gewohnte Leben zurückkehren.
Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen
Lisa
P.S. Er wäre schön, wenn sich auch ander "Alte" aus früheren Jahren mit einem positiven Verlauf hier melden und den "Neuen" Mut machen würden.
Hallo Ute,
ich habe meine Ärzte immer wieder gefragt, ob ich vorsorglich etwas für die Kieferknochen tun kann und das wurde immer wieder verneint mit der gleichzeitigen Aussage, dass die Knochen irreparabel durch die Bestrahlung geschädigt sind. Ich nehme jetzt einfach ein Knochenaufbaumittel aus dem Drogeriemarkt.
Du berichtest von Infusionen, die Dein Mann erhält - einmal monatlich. Ich hatte das überlesen und erst jetzt entdeckt. Kannst Du Näheres berichten? Was für Medikamente in Form von Infusionen verabreicht werden und wo das gemacht wird? Das ist eine wichtige Information für uns alle - aber ganz besonders für die Jüngeren unter uns, für die Langzeitfolgen ein nicht zu unterschätzendes Thema sind.
Vielen Dank für Deine Information und viele Grüße
Lisa
Hallo Leute,
ich finde es toll wenn man während der Krankeheit auf eine Magensonde nicht angwiesen ist aber ich muss Lisas Aussage dass eine PEG ein Alptraum ist klar widersprechen.
eine PEG ist wenn sie nötig ist ein HILFE und wenn man sich daran gewöhnt hat völlig unproblematisch.
Mein Freund kann seid einem Jahr nix durch den Mund essen und brauche diese zu Leben.
Seine Behandelnden Ärzte haben aufgrund der (individuellen) Diagnose von anfang an auf eine PEG bestanden.
Seid einem jahr hat er diese nun und wird auch nicht mehr ohne sein können.
Genauso ist Jörn seiddem auf ein Tracheostoma angewiesen, was wesnetlich problematischer ust aber es geht nicht ohne.
Diejenigen unter euch die kein tracheostoma brauchen und keien PEG haben trotz allem sehr viel Glück und können echt froh sein aber die die eins davon oder beides brauchen sollte auch nicht der Mut genommen werden. wenn es so ist das ist es so und man kann damit gut zurecht kommen.
das soll die Patienten nicht zusätzlich quälen sondern helfen und entlasten.
Nix ist schlimmer wenn man nicht schlafen kann weil man keine Luft bekommt oder wenn man keine Kraft hat für die behandlung und stark abmagert.
wenn es einem schlecht geht ist es auch viel leichter sich gemütlich hinzusetzen ein Nickerchen zu machen und die Sondennahrung laufen zulassen, als wenn man sich durch den entzündeten Mund nahrung quälen muss, die auch noch nach Pappe schmeckt und man abnimmt.
man muss immer abwägen was für jeden das beste ist.
Eine PEG ist kein Alptraum.
Mein Freund hat eine Chmeopause von drei Wochen.
es geht ihm nicht gut und er hat diese bitter nötig.
was große sorgen macht ist der große Wundberreich rund ums Stoma.
Es blutet und es kam jetzt eine unangenehme Geruchsentwicklung dazu.
Es ist alles schwer zu behandeln udn wird immer schlimmer.
wenigstens halten sich die schmerzen in Grenzen.
ich hoffe dass trotz aller Probleme die sich nach 6 Monaten chemo entwickelt haben, die Unterscuhungsergebnisse trotzdem gut ausfallen und die Tumormasse sich weiter verkleinert hat.
Aber ich muss ehrlich sagen, die Chmeo ist seine ltzte chance aber er hällt sich nicht mehr lange durch.
ich habe große angst und komme durch die Probleme mit den wunden großen Stllen langsam in verzweiflung, ich frage mich wo das alles hinführen soll und hoffe an bessere Zeiten.
Momenatn hab ich nicht so viel Zeit intensiv im Forum zu lesen und zu schreiben. ich bin auch immer noch geschockt wegen silverladys mann, bitte entschuldigt.
ich möchte allen "alten" und "neuen" alles gute wünschen.
wenn ich irgendeinen mit meiner zweijährigen erfahrung helfen kann bei irgendwas kjönnt ihr mir auch pN schreiben.
liebe Grüße Manu.
Hallo Marmey,
mein Mann wollte damals auch keine PEG. Zwei Monate nach der Bestrahlung konnte er immer noch nichts essen. Er hatte sich nur von gesüßten Tee ernährt. Meine Familie und unser Hausarzt haben ihn zu dem Zeitpunkt zu der PEG zwingen müssen, da er nur noch 52 kg wog bei einer Größe von 1.90cm. . Danach hat er sich schnell erholt. Es wäre uns damals viel Leid erspart worden, wenn er viel früher die Sonde bekommen hätte. Die Sonde lag 18 Monate, und wurde dann problemlos entfernt.
Du kannst ja auch erstmal abwarten wie sich alles entwickelt. Die PEG ist dann schnell gelegt.
Hallo Lisa,
das Medikament heißt „ Bonbronat 6 mg“ . Es ist ein Konzentrat und wird in 250ml Nacl0,9% iv verabreicht über ca. 2 Stunden. Er bekommt die einmal im Monat beim Onkologen.
Liebe Grüße
UTE
Hallo Ute,
tausend für die schnelle Nachricht. Ich werde mit meinem Arzt darüber reden.
Nochmals zur PEG. Von meinen Kontakten mit anderen Betroffenen außerhalb dieses Formus weiß ich, dass in den HNO-Abteilungen der Uni-Kliniken ungleich mehr PEG´s vorgeschlagen und ungleich mehr Chemos verordnet werden als in MGK-Abteilungen. Mein MGK-Chirurg hält von Chemo bei Kopf- und Hals-Tumoren gar nichts und sagt, die Nebenwirkungen wären sehr viel schädlicher und Nutzen hätte er im Laufe seiner langjährigen Praxis keine gesehen. An dieser Klinik ist Chemo kein Thema. Ebenso wird eine PEG nur dann gelegt, wenn der Patient nicht in der Lage ist, selbst zu essen, meist geht es da um Schluckprobleme.
Selbstverständlich haben PEG`s ihre Berechtigung, das bezweifle ich keine Sekunde. Nur wenn der Patient die Ernährung auf "normalem" Weg bevorzugt und versuchen will, sollte man ihm die Entscheidung überlassen. Und wie Du richtig schreibst, in eine PEG bei Bedarf immer sehr schnell gelegt. Ich fand die Ernähung über die Nasensonde direkt nach der OP außerordentlich unangenehm und war sehr froh, als sie nach drei Tagen rauskam. Eine andere Betroffene aus einer anderen Klinik musste die Nasensonde bis einschließlich nach der Bestrahlung beibehalten, obwohl sie dies nicht wollte und daneben auch über den Mund gegessen hat. Man hat ihr verweigert, die Sonde vor Beendigung zu entfernen. Das fand ich ein starkes Stück. Es kann nicht sein, dass die Behandlung gerade davon abhängt, in welcher Klinik man zufälliger Weise gelandet ist.
Nochmal, es geht hier nicht um amoebes Mutter oder manuk`s Freund. Bei beiden ist die PEG ein Segen. Markus ist - soweit ich das seinen Berichten entnehme - in einer anderen Situation und hat um Erfahrungsberichte gebeten und dem bin ich nachgekommen. Ich habe meine Erfahrung als selbst Betroffene geschildert.
an manuK
Ich will Euere schwere Situation nicht verharmlosen oder gar in Frage stellen. Ich weiß, dass das Schicksal mit Euch beiden hart umgeht. In einem Alter, in dem Krankheit noch gar kein Thema sein sollte. Insofern finde ich es auch unerträglich, dass Du offensichtlich um Rezepte kämpfen musst. Ich habe einen Bericht gelesen, wonach es eine Alternative zur Chemo bei Kopf- und Halsturmoren gibt, die vor allem nicht diese belastenden Nebenwirkungen hat. Bist Du interessiert? Dann forsche ich mal nach, ob es da einen Internetauftritt gibt. Ich bin gerade nicht zuhause und kann nicht direkt nachschauen. Ich würde Euch gerne trösten - aber womit? Ich habe zwei Töchter, die nur wenig älter sind als Du, und ich muss häufig an Dich denken, wenn sie bei mir sind und ihre Angst rauslassen, dass ich vielleicht früher sterbe als man im Durchschnitt so erwartet. Und dann tröste ich sie damit, dass ich davon ausgehe, mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein und wenn nicht, ich ein sehr gutes Leben bereits hinter mir habe und alleine dafür schon sehr dankbar bin. Dass sie beide gottlob schon ihr eigenes Leben leben mit Partner und Beruf und nicht mehr klein sind, was ja noch viel schwieirger wäre. Und immer denke ich sofort an Dich und Deinen Jörn, weil ihr eigentlich dran seid mit einer guten Prognose und einer guten Zukunft. Ich kann Euch leider nichts abgeben von meinem bisher positiven Krankheitsverlauf. Manchmal ist das fast zum Verzweifeln, weil wir alle eines gemeinsam haben, obwohl wir uns nicht kennen. Diesen Krebs, der unser Leben verändert hat.
Ich wünsche allen noch ein schönes Wochenende
Lisa
Hallo Lisa,
ich gebe dir auf alle Fälle recht.
auf alle Fälle sollte eine PEG immer eine individuelle Entscheidung sein.
So wie ich es bis jetzt erlebt habe geben Ärzte immer eine Empfehlung, diese resultiert natürlich aus der Erfahrung, von der sie sicher mehr haben als der Patient.
Die Entscheidung liegt letztendlich beim Patienten, es sollte immer der Patient über das entscheiden können was mit ihm passiert.
so wie wir es oft erleben mussten, ist es aber garnicht immer so einfach sich zu entscheiden.
Ich denke auch wenn man zu seinem Arzt ein gutes Verhältnis hat und sich dort gut aufgehoben und behandelt fühlt, kann man diesem auch vertrauen.
Und ich muss ehrlich sagen, man weiss nie wie so eine bestrahlung verläuft.
Bei Jörn z.b. lief sie mit vorher ungeahnten Kompliekationen ab.
Und wenn der Azt es für besser hällt eine Peg vorsorglich zu legen, würde ich dieses immer befürworten.
Mir geht es ja nur darum, jemanden der eine PEG braucht, keine Angst davor zu machen., indem man sie als Alptraum bezeichnet. ;)
Wenn man sie im bauch hat ist sie wirklich sehr unproblematisch.
Das man wie du schreibst eine Sonde so lange in der Nase hat finde ich auch ein Unding, aowas ist doch immer nur ne Übergangslösung.
Nur ein aufgeklärter, gut informierter Patient kann richtig entscheiden.
Lisa, klar interessiere ich mich für den bericht den du gelesen hast, auch wenn ich ehrlich gesagt sehr skeptisch bin. Was soll das sein?
ich werde es sicher dann unseren Ärzten weitergeben.
Dennoch möchte ich auch keine falschen Hoffnungen gemacht bekommen.
Mich wundert dass die MKG in der du in behandlung bist nix von Chemo hällt.
Sicherlich ist sie nicht immer notwendig und oft wird nur bestrahlt.
Aber sie wird ja sehr oft miot bestrahlung kombiniert.
Jörn wurde in Siegen mit Chmeo behandelt und jetzt in Köln seid 6 Monaten.
die Chemo Cisplaton gilt als sehr wikungsvoll bei Kopf Hals tumore.
außerdem bekommt Jörn eine Chemo gegen die Metatstasen in der Lunge.
Dank der Chemo, konnte bei Jörn die Tumormasse mehr als halbiert werden.
Auch Studien mit Erbitux haben gute EWrfolge, bei gutem Verträglichkeitsprofil im Kopf Halsberreich gezeigt und wurde deswegen für die Behandlung zugelassen.
Ohne Chemo wäre er vor 6 Monaten verloren gewesen.
Klar Chemo ist toxisch , ein teufelszeug und greift auch alles gesunde im menschen an aber was soll man tun wenn man ausbestrahlt und inoperabel ist?
liebe Grüße.
Hallo Ute,
du hast von einem Medikament geschrieben, Bonbronat?
wozu ist das?
Hallo Julie,
du schreibst, das du Angst hast wegen der Wartezeit für den Heilungsverlauf kostbare zeit zu verlieren.
Das hätte ich auch, als bei Jörn 6 Wochen gewartet wurde nach der großen Op.
Anders als so geht es aber leider nicht.
Uns wurde damals salopp gesagt, dass es passieren könnte dass Jörn "der Kopf auseinander fällt" wenn man direkt bestrahlt.
Eine Behandlung muss immer abwägen zwischen Schaden und Nutzen.
Wenn man frisch operierte Haut bestrahlt hätte das ganz schlimme Nebenwirkungen und Schäden zur Folge, mit denen man ewig zu kämpfen hat.
Wenn man z.b. den frisch operierten Kiefer bestrahlt könnte das zur Folge haben das dieser so geschädigt wird, dass man ihn entfernen muss, nur um dir die Gefahren einer solchen Vorgehensweise aufzuzeigen.
Jede Krebsbehandlung, ob Operation, Chemo oder bestrahlung ist immer sehr aggressiv und bedeutet auch immer eine Schädigung von Bereichen, die nicht direkt vom krebs betroffen sind, also gesunde, diese muss man so gering wie möglich halten.
Die bestrahlung am Kopf macht wirklich viel kaputt auch dauerhaft.
Auch bei Jörn hat sich die Haut nach einem Jahr noch nicht richtig erholt.
Stell dir vor es ist schon vorher alles kaputt durch Eingriffe.
Außerdem wichtig zu wissen... eine Bestrahlung (und auch Chemo) behindert massiv den Selbstheilungsprozess.
Das ist schon richtig, wenn der Kiefer nach der zahnbehandlung heil, hat der krebs quasi auch Zeit sich zu "erholen" weil ihm nix entgegen gesetzt wird aber wie gesagt man muss abwägen zwischen Schaden und Nutzen.
Und man kann nicht nur an krebs sterben, sondern auch an falscher behandlung und deren Folgen. Deswegen tut man die Menschen nicht wahllos bestrahlen (es wir dimmer individuell ausgerechnet) und auch nicht ohne Ende mit Chemo vollpumpen.
In der Krebsbehandlung steht immer der erhalt einer gewissen lebensqualität an erster Stelle.
Deswegen haben wir uns auch zu einer Chemopause von drei Wochen entschieden, weil es einfach nicht anders geht, auch wenn der Krebs ikn der Zeit weiter wachsen könnte.
Hat irgendjemand von euch Erfahrung mit Geruch?
ich hoffe ja sehr dass bei Jörn ein keim Schuld ist.
liebe Grüße, manu.
Hallo ManuK,
es handelt sich um einen Bericht der Prof. Thurnher & Ehrenberger, Uni-Klinik Wien, den ich nicht mehr vorliegen habe. Du kannst ihn sicher bei Bedarf dort anfordern, die Adresse ist übers Internet zu finden.
Liebe Grüße
Lisa
hi,
wieder ein kurzer bericht von meiner mam,
sie ist seit gestern zu hause, :prost: freut sich natürlich sehr darüber, aber sie ist total schwach und müde nach der chemo. sollte es ihr halbwegs gut gehen und kein arger durchfall oder dergleichen auftreten, kann sie bis 4.12. daheim blieben, dann folgt die nächste chemo.
was das letzte ct ergeben hat, weiß ich noch nicht, hab mich ehrlich gesagt gar nicht zu fragen getraut, heute war mein vater auch wieder sehr "klug" und hat sich ziemlich "wichtig" benommen, er hat ja alles im griff und kennt sich aus. ich will keinen streit, keinen "anschiss" mehr.
bei meiner mama wurde ja bisher auch keine chemo in erwägung gezogen, sie wird jetzt (ebenfalls nicht mehr operabel und ausbestrahlt) nur noch palliativ behandelt, um das metastasenwachstum einzubremsen. sie hat keine peg, trinkt ihre flüssignahrung, hat jedoch einen direkten zugang seitlich unterhalb des halses für chemo, diverse infusionen und blutabnahmen gelegt bekommen, unter örtlicher betäubung, bei der sie große angst hatte, zu ersticken, hat sie mir erzählt.
sie ist wieder sehr stark geschwollen im gesicht, die nase ist ganz schief und etwas blau, ein auge ist beinahe zugeschwollen, sie kann nur mit dem halben mund sprechen und trinken, schämt sich und will ihr gesicht verstecken.
die arme!:pftroest:
ich schicke euch allen wieder mal liebe grüße und wünsche euch einen angenehmen sonntag abend,
auf bald,
eure
amöbe
Hallo manu,
mein Mann hat durch die Metastase einen angegriffenen Wirbel. Das Medikament soll helfen, den Wirbel wieder zu festigen. Außerdem soll es tumoröses Gewebe angreifen. Wenn das bei google eingibst, kannst du es auch nochmal nachlesen.
Der Sonntag war zwar verregnet, wünsche aber trotzdem noch einen schönen Sonntagabend
UTE
Lisa, danke für den Tipp.
Ute, ich werd direkt mal googeln, danke für die Antwort.
Hallo liebe Amöbe,
ich drück die Daumen, dass deine Mutter bis 4.12 zu Hause bleiben kann.
die Arme macht ja auch echt ne Menge durch.
Einen Port will jörn nicht, fine ich auch nicht nötig weil es bei ihm der dritte Fremdkörper wäre und das muss nicht sein. außerdem macht ihm das kannüle legen nichts aus.
bei deiner mutter ist es aber auf jeden Fall das beste.
ich kann mir die probleme die du mit deinen eltern hast gut vorstellen, ich steh da auch des öfteren vor solchen...ich nenn sie mal Kommunikationsproblemen, die mich manchmal sehr ärgern.
was bekommt deine Mutter für eine Chemo, wie heisst sie. wie sind die Zyklen aufgebaut.?
ist sie geschwollen weil sich die Lymphe staut? Jörn hat dafür eine Drainagesalbe, die wird nur aufgetragen und baut die Schwellung ab.
deine Mutter schläft bestimmt auch sehr viel?
liebe Grüße, manu.
hallo freunde,
bin im augenblick so im arbeitstress nach den paar krankheitstagen, dass ich kaum ins forum komme. ich möchte alle von meiner stelle aus grüßen und wünsche euch allen viel kraft. ich melde mich wieder wenn der stress vorbei ist. ich hoffe dass das so mitte dezember sein wird.
bis dahin - und trotz alledem auch schon mal eine schöne vorweihnachtszeit, auch wenn es gerade in dieser zeit doppelt weh tut.
liebe grüsse
euer atlan
Hallo Markus,
weil Du das Thema ‚Magensonde während der Bestrahlung‘ angesprochen hast: ich selbst hatte keine – allerdings hat mir mein Strahlentherapeut im Vorgespräch gesagt, daß die Bestrahlung zu Schmerzen im Mund führen kann und daß ich dann auf Wunsch ein PEG bekommen kann. Und das soll wohl auch völlig problemlos sein – also genau, wie Manu sagt .... Ich hab’s ohne PEG überstanden ...
Der Mund wird eben immer schmerzempfindlicher – und in einigen Fällen wird’s richtig wund im Mund. Meine Empfehlung wär: probier’s erst mal ohne (es gibt auch gute Mundspüllösungen oder Mundgels, die eine örtlich betäubende Wirkung haben ) – und wenn’s dann doch zu weh tut oder wenn sich alles entzündet, kannst Du Dir die Magensonde für den Rest des Bestrahlungszeitraums ja immer noch verpassen lassen. Ich selbst hab eigentlich ähnliche Erfahrungen wie Lisa gemacht...
Jeder Körper reagiert nun mal unterschiedlich auf die Bestrahlungen – wie beim Sonnenbaden: einer liegt in der prallen Sonne und hat nix, der nächste kriegt direkt nen Mega-Sonnenbrand und wieder ein anderer bekommt sogar Sonnenallergie mit allem drum und dran ... laß es auf Dich zukommen und entscheide nach Bedarf !
Das Thema ‚Knochen angreifen‘ wurde bei mir gar nicht angesprochen – da hab ich bisher nicht drüber nachgedacht und hab auch keine Beschwerden ... mir wurde allerdings immer gesagt, daß die Zähne besonders gut gepflegt werden müssen: immer schön Elmex-Gelee (oder ähnliches) in die Zahnschienen und morgens und abends so lange wie geht auf die Zähne drauf !
Und: viel Sauerstoff tanken ! Bestrahlung (bei mir in Kombination mit Chemo) macht müde und schlapp – aber ich bin trotzdem jeden Tag spazieren gegangen bzw. geritten (glücklicherweise hab ich ein braves Pferdchen, der mich immer schön gemütlich durch den Wald getragen hat). Das ist gut für die Seele und den Körper ! Also: einmal am Tag raus an die Luft, Sauerstoff tanken !
Manu: ich drück die Daumen, daß Jörn sich gut erholt und die Chemo fortsetzen kann ! Tips kann ich Dir leider nicht geben - ich kann Euch nur Mut zusprechen ....
Liebe Grüße an alle
Bikra
Hallo an alle,
ich melde mich auch mal wieder. Ich habe zwar in den letzten zwei Wochen nichts geschrieben, aber immer reingeschaut, wie es den Angehörigen und Erkrankten hier so geht.
Es geht ja um meinen Vater der derzeit mit Bestrahlung und Chemo behandelt wird. Die zweite Chemo-Runde startet heute. Es ist schrecklich zu sehen, wie krank und gequält er aussieht. Er wirkt 10 Jahre älter (so ein schmales Gesicht ohne Zähne) und ist -obwohl er nicht viel darüber spricht- sehr am Boden. Ich hoffe, dass er die Chemo besser übersteht, als die erste. Jetzt fallen ihm auch alle Haare aus und die Haut wir durch die Bestrahlung ganz rot. Dank der PEG wird es zumindest auf den Beinen gehalten.
Ich weiß gar nicht, wie ich ihm Hoffnung machen kann. Oft sitze ich nur bei ihm und wir reden nichts. Bis 4. Dezember sollen Bestrahlung und Chemo beendet sein und ich hoffe so sehr, dass nichts dazwischen kommt und er nach Hause kann. Dann kommt die Angst, ob die Behandlungen angeschlagen haben....Seit mein Vater Krebs hat, hat sich unser ganzes Leben geändert.
Ich wünsche euch alles Gute und weiter viel Kraft.
Heike
Positives von meinem Liebsten!
Er hat Bestrahlung und Chemo gut überstanden, bis auf ein 5-Markstück grosses wundes Stückchen ist der Hals gut verheilt, die Stimme noch etwas angegriffen. Er isst mit grossem Appetit und auch der Geschmack kommt langsam wieder- süß kann er schon ordentlich schmecken! Schokolade tut aber noch weh.
Aber das Schönste für ihn, : er darf wieder arbeiten!
Jetzt alle 4 Wochen Kontrolle in der Uniklinik, Tumornachsorge in Zusammenarbeit mit einem HNO Arzt, auch hier alle 4 Wochen Kontrolle.
Wir sind glücklich und hoffen!- (Das wars wohl hoffentlich!)
Liebe Grüße an ALLE! Sursu
Hallo sursu,
das sind ja wirklich gute Nachrichten. Ganz sicher geht es steil bergauf und die kurzfristigen Kontrollen geben Sicherheit, dass man immer auf dem laufenden ist. Eine große Beruhigung.
Liebe Grüße
Lisa
was bekommt deine Mutter für eine Chemo, wie heisst sie. wie sind die Zyklen aufgebaut.?
ist sie geschwollen weil sich die Lymphe staut? Jörn hat dafür eine Drainagesalbe, die wird nur aufgetragen und baut die Schwellung ab.
deine Mutter schläft bestimmt auch sehr viel?
liebe Grüße, manu.
liebe manu,
ich weiß nichts genaueres über die chemo, hab noch nicht gefragt, eben wegen den "kommunikationsproblemen", ich bin lieber erstmal ruhig...kann eh nichts tun.
ja, die schwellungen kommen von lymphstau, sie bekommt medikamente dagegen (kortisonhälige). und ja, sie schläft sehr viel, vermutlich das beste, was sie tun kann.
heute ist endlich das bestellte kopftuch von rosenrot gekommen, schön weich und sehr fein verarbeitet, ich bin schon gespannt, was sie dazu sagt!
ich grüße euch alle lieb,
kopf hoch, nicht aufgeben!!!
eure
amöbe
@amöbe.
viellciht bekommst du es irgendwann raus, dann kannst ja mal schreiben was sie für eine Chemo bekommt. würde mich interessieren.
jörn schläft auch viel aber es tut ihm gut, wenigstens ist er immer angenehm müde.
@sursu
ich freue mich sehr über die guten nachrichten, besonders über seinen appetit, das ist ein gutes zeichen. weiter so.
@heike
:pftroest:
ich wünsche deinem vater, dass er weiter durchhällt und es ab dem 4. dezember nur noch bergauf mit ihm und euch geht.
@bikra
danke für deine guten wünsche.
wir wären schon überfroh, wenn sich die wunden nicht weiter verschlimmern würden.
heute abend geht es jörn ganz gut :D
fein, dass es jörn ganz gut geht, nur weiter so, alles gute!!!
ich hab grade mit meinem vater telefoniert, leider geht es meiner mam wieder schlechter, sie hat durchfall und erbrechen, behält nichts bei sich, auch keine medikamente. heute abend bringt er sie wieder ins krankenhaus. :(
wenn die beiden nicht so stur wären und einer hauskrankenpflege zustimmen würden, denke ich, dann könnte sie daheim bleiben, oder? infusionen werden da notfalls auch verabreicht, oder? und sie hätte auch die dringend nötige pflege.
aber ich sag lieber nichts mehr...:undecided
hab ein ganz ganz mulmiges gefühl, wie es nun weiter geht, hoffentlich muss sie nicht die ganze zeit im spital bleiben...
liebe grüße
euch allen eine große portion kraft
wünscht euch
amöbe
Hallo amoebe,
tut mir alles so leid für Euch. Ich denke an Dich!
Liebevolle Grüße
Lisa
Hallo an alle,
mein Zahnarzt hat mir heute einen Backenzahn gezogen und meinen Hinweis auf den bestrahlten Kieferknochen sehr locker abgetan. Ich hatte das Bedürfnis, vorsorglich etwas dafür zu tun, dass es keine unnötigen Entzündungen gibt. Er empfand überhaupt kein Risiko und konnte mit meinen Bedenken nichts anfangen.
Wurden einem von Euch nach der Bestrahlung Zähne gezogen und wenn ja, wie war das? Im Moment ist noch alles betäubt, aber ich bin ein wenig verunsichert, was die Nacht noch so bringt?
Wenn einer von Euch Erfahrung hat und sie hier mitteilen würde, wäre ich sehr dankbar.
Allen eine gute Nacht wünscht
Lisa
Hallo amöbe,
wir haben eine Abmachung, dass jörn nur ins Krankenhaus geht , wenn unbedingt nötig. z.b. bei heftigen Blutungen und dann auch nur so lange bleibt wie unbedingt nötog und zur not auf eigenen wunsch wieder nach hause geht.
er war schon so viel im Krankenhaus und wir wollen es einfach nicht mehr, weil auch viele Tage nur Warterei waren und einfach verschwendete Zeit und die haben wir nicht, dass wir sie vergeuden können.
sonst versuchen wir auch alles zu hause zu machen.
Krankenhaus bedeutet einfach nur stress, besonders wenn da sachen gemacht werden, die man auch zu Hause machenn könnte mit Organisation udn entsprechender Hilfe.
wenn deine eltern nur nicht su stur wären aber was soll man machen, wenn sie sich nicht einmal was von der Tochter sagen lassen?echt blöd.
dabei wäre es ja auch eine Erleichterung.
Vielleicht scheuen sie alles was sie nicht kennen oder sich nicht vorstellen können?
Heute wurde Jörn ein privatrezept ausgestellt, obwohl er garnicht privat versichert ist. könnt mich schwarz ärgern, ständig steht man vor neuen unerklärlichen Problemen, an die man nicht in traum denkt, zum kotzen, als ob nicht alles schon schwer genug ist.
liebe grüße.
Hallo Lisa,
damals im Aufklärungsgespräch vor Jörns Bestrahlung wurde er extra darauf hingewiesen, dass er zukünftig wenn was an den Zähnen ist, garnicht zu einem normalen Zahnarzt mehr gehen darf, sondern nur in die MKG, weil die mit bestrahlten Kieferknochen mehr Erfahrung haben und die Problematik kennen.
Es hiess, dass der Kiefer dann sehr empfindlich ist und mit vorsicht behandelt werden muss, wegen der erhöhten Gefahr.
liebe Grüße.
Hallo Lisa,
mir wurden nach der Bestrahlung auch schon Zähne gezogen bzw. andere Eingriffe im Mundraum vorgenommen. Diese wurden immer antibiotisch abgedeckt - auch heute noch. Wobei ich immer in meine ursprünglich operierende Klinik gehe mit so etwas oder zu einem einzigen Zahnarzt hier in der Gegend - der hat aber einen Großteil seiner Ausbildung in eben jener Klinik gemacht und ist so ehrlich, mich weiter zu schicken, wenn er sich einer Sache nicht gewachsen glaubt.
Grüßle
Birgit
silverlady
21.11.2006, 21:38
hallo ihr Lieben
ich wollte mich nur mal kurz zu Wort melden. So langsam kriege ich den Papierkram in den Griff. Diese Woche ist zwar noch stressig aber dann denke ich, ich habe alles geordnet.
Ansonsten sehne ich mich nach meinem Männe. Er fehlt mir unendlich.
So langsam fange ich an alles zu realisieren weil so nach und nach die Spuren in den Räumen weniger werden.
Das Bett ist weg, die Inhaliergeräte und das Absauggerät ist weg und auch die anderen Sachen habe ich so langsam eingepackt. Mit jedem Stück wurde auch eine Träne mit eingepackt.
Aber ich weiß ja das es alles seine zeit braucht und diese Zeit nehme ich mir.
Liebe Grüße an alle und lasst den Mut nicht sinken
eure
silverlady
Hallo,
ich lese derzeit so viel im Internet über die Krebserkrankung Plattenepitelkarzinom, dass ich mal eine Frage habe: Mein Vater bekam nach der Diagnose direkt Bestrahlung und Chemo (Gesamtdauer: ca. 8 Wochen stationär). Ich frage mich, ob es ein schlechtes Zeichen ist, dass nicht vorher operiert wurde? Wie war das denn in eueren Fällen? Hat jemand von euch auch zunächst "nur" Chemo und/oder Bestrahlung erhalten??
Danke für die Antworten,
heike
liebe silverlady,
schön, wieder von dir zu lesen. deine zeilen klingen traurig, aber nicht verzweifelt, du schaffst alles so gut, ich finde dich toll. hast du eigentlich das gefühl, dass du durch die lange zeit, die dein mann schon so krank war, die situation jetzt besser verkraftest, oder anders gefragt, konntest du von der trauer etwas "vorwegnehmen"? vielleicht ist das eine dumme frage, verzeih mir, wenn ich dich irgendwie damit verletze. weißt du, ich denke viel darüber nach, wie es sein wird, wenn meine mama gehen muss. einerseits fühle ich mich mehr und mehr "gewappnet"...wie es sich aber dann tatsächlich anfühlt, kann ich mir nicht wirklich vorstellen. dass sie dann einfach nicht mehr da ist. :cry:
liebe manu,
ich sehe die sache mit dem krankenhaus auch so wie du, doch ich bin mittlerweile gar nicht mehr sicher, ob es für meine mam dort nicht doch besser ist, sie fühlt sich offenbar gut aufgehoben und versorgt, zu hause hat sie ja "nur" papa, und der ist allein sicher überfordert, außerdem reagiert sie schnell zornig und genervt, wenn es ihr nicht gut geht. nicht einfach ist das mit den beiden.:confused:
ja, das kennen wir auch, dass immer wieder noch zusätzliche ärgernisse auftreten, als ob man mit der krankheit selbst nicht schon genug zu tun hätte...meine mam wurde nämlich trotz ausdrücklicher aufforderung, sofort wieder zu kommen, wenn es ihr schlecht geht, erstmal von einem besonders "einfühlsamen" oberarzt angeflogen, was sie denn da eigentlich wolle :boese: so eine blöde frage, sie sitzt da total schwach und müde, würgend und blass, dünn wie ein zahnstocher und muss erst mit dem herrn lang und breit diskutieren, bis sie das ohnehin freie (!!!) bett bekommt!!! ich fasse es nicht.:mad:
liebe lisa,
dir wünsche ich alles gute mit deinem zahn, hoffentlich ist alles wieder okay nach der behandlung und es geht dir gut.
ich hatte jetzt am wochenende eigentlich vor, meine mam wieder zu besuchen, nachdem sie aber so fertig ist, weiß ich noch nicht, ob daraus etwas wird, sie will derzeit nicht einmal telefonieren. das besondere kopftuch, das ich bestellt habe, ist mittlerweile angekommen, das wollte ich ihr bringen und die kinder wollen sie auch so gern sehen. langsam habe ich die sorge, dass es den "besten zeitpunkt" für einen besuch bald gar nicht mehr gibt, weil es ihr ohnehin immer schlecht geht...:weinen:
*seufz*
es ist schwer.
ich umarme euch ganz fest.
bin so froh, dass es euch und dieses forum gibt!
eure
amöbe
silverlady
22.11.2006, 18:08
liebe Amöbe
nein, ich konnte keine Trauer vorwegnehmen. Ich konnte mich nur auf den Abschied vorbereiten so das der Tod dann kein Schock war.
Die Trauer beginnt jetzt erst so langsam. Die ersten Tage waren wie in einen Nebel getaucht und zusätzlich mit Aktionismus gefüllt. Nur jetzt kommt die Ruhe und ich muss die Realität lernen zu akzeptieren. Das ist furchtbar schwer. Die letzten Monate war mein Leben nur auf meinen Mann fixiert und jetzt fühle ich mich wie in einem luftleeren Raum.
Sobald ich auf die Erde komme überfällt mich die Trauer und das ist jetzt immer öfter der Fall.
Ich habe deine Frage auch nicht als taktlos empfunden. Ich versteh ja deine Situation.
liebe Grüße an alle
silverlady
Hallo Heike,
mein Mann hat auch „nur“ Betrahlung und Chemo bekommen. Die Chemo war zweimal eine Woche stationär, die Bestrahlung war ambulant und lief über drei Wochen. Es ist kein schlechtes Zeichen , wenn nicht operiert wird. Es kommt immer auf die Lage des Tumors an. Bei meinem Mann ist der Tumor am Zungengrund verschwunden, und das seit 1 ½ Jahren.
Hallo Lisa,
unser Zahnarzt hatte meinem Mann auch einen Zahn gezogen, bevor er mit der Kieferchirurgie gesprochen hat. Es ist alles gut gegangen. Nur den Rest soll die Kieferchirurgie machen, weil die ihm abgeraten haben es in der Praxis zu machen. Ist bei dir denn alles in Ordnung?
Liebe Grüsse an alle.
UTE
Hallo Ute,
danke für deine Antwort, das hat mich sehr beruhigt. Die anderen Patienten auf der Station -soweit ich das mitbekommen habe- sind meist nach einer OP in der Strahlen- und Chemotherapie. Mein Vater wollte vom Arzt nicht wissen, wie seine Heilungschancen sind und ich mache mir so viele Gedanken und habe Angst, dass es schlimm steht, weil man ihn nicht operiert hat.
Grüße, Heike
Vielen Dankl an alle, die mir wegen des gezogenen Zahns geantwortet haben.
Der Zahn ist raus, alles gut gegangen und ich nehme jetzt nach nochmaliger Rücksprache mit dem Zahnarzt ein Antibiotika. Dieser Zahnarzt wurde mir von meinen MGK-Chirurgen empfohlen, er arbeitet mit ihm zusammen, aber in getrennten Praxen über eine Distanz von ca. 25 km. Mein MKG-Chirurg macht keine zahnärztlichen Behandlungen. Bei mir werden jetzt 4 Zähne überkront. Hat jemand Erfahrung mit dem Abschleifen? Denn an Implantate traue ich mich nicht ran. Der Zahnarzt sagt zwar, dies sei kein Problem, aber ich habe gelernt, mich auf mein Gefühl zu verlassen und das sagt "nein".
Außerdem entzieht es sich meiner Kenntnis, ob er sich wirklich mit dem MKG-Chirurgen bespricht. Die Jungs sind auch immer ein wenig berufseitel.
Vielleicht kann einer von Euch über Erfahrungen mit Abschleifen und Überkronen berichten?
Vielen Dank
Lisa
Hallo Lisa,
super dass du die Behandlung schonmal gut hinter dich gebracht hast und ein Antibiotika bekommen hast. ich denke mehr kann man auch nicht tun.
Jörn hat auch gesagt bekommen dass nach jeder zahnärztlichen behandlung eine antibiotische Behandlung folgen muss, du bist bestimmt auf der sicheren Seite.
das klingt doch gut, wenn man einen Zahnarzt empfohlen bekommt.
Man hat ja keine andere Wahl als dem zu glauben, was man gesagt bekommt :rolleyes:
alles gute.
hi,
hab wieder news von meiner mam, sie kommt langsam wieder *etwas* besser zurecht, ist aber immer noch sehr schwach und müde, leidet an erbrechen. nachdem sie zu wenige weiße blutkörperchen hat, bekommt sie bluttransfusionen, und es ist jetzt fix, dass ihr vor der nächsten chemo eine magensonde gelegt wird.
ist das immer so, dass das "von innen" gemacht wird? hab ich nicht gewußt.
ob und wann sie heim darf, ist noch nicht klar, sie will nicht reden, nicht telefonieren, nicht lesen oder fernsehen, schläft nur oder dämmert vor sich hin.:undecided
welche chemo sie bekommt und wie oft noch, das konnte ich leider nicht erfahren, mein vater weiß das nicht.:cool:
gestern hab ich einen film angeschaut, der mir sehr nahegegangen ist: "mein leben ohne mich", er handelt von einer jungen mutter, die erfährt, dass sie nur noch wenige wochen zu leben hat und sich bemüht, noch alles zu regeln...sehr traurig aber auch schön. ich hab heute nacht geträumt, mir ginge es so. jetzt kann ich mich total einfühlen, wie es meiner mama möglicherweise geht...vielleicht sogar noch schlimmer.
etwas positives hat sich aber auch getan. ich habe jetzt viel mehr und intensiveren kontakt zu meiner weiteren familie, onkel und tanten, kusin und kusine. das tut sehr sehr gut und ich fühle mich nicht mehr so allein gelassen.!
ich wünsche euch, wie immer, das allerbeste,
auf bald,
eure
amöbe
silverlady
23.11.2006, 21:13
hallo ihr Lieben
@ Lisa
bei meinem Mann wurde auch ein Zahn abgeschleift. Es wurden alle Bereiche des zahnes so abgeschliffen das da keine scharfe Kante mehr da war die an der Zunge reiben konnte. Das war für ihn absolut schmerzfrei und in ein paar Minuten erledigt.
@amöbe
durch die Chemo und die schlechten Blutwerte ist der Körper deiner Mutter extrem geschwächt. Daher diese Müdigkeit. Lass sie schlafen, sie braucht das jetzt.
Sind die Werte wieder besser und/oder die Chemo vorbei wird sie auch wieder fitter werden.
Ich habe meinem Mann damals etwas gebaut um ihm zu zeigen das die Zeit ganz schnell vergeht. Ich habe ein kleines Kästchen gebaut etwa 10 cm lan und 5 cm hoch. Die obere Leiste habe ich mit 7 Löchern versehen und habe da Reagenzgläser gesteckt. Dann habe ich jeden Tag eine Blüte, einen Zweig einen Grashalm gesteckt, so das er immer sehen konnte es ist schon wieder ein Tag, eine Woche überstanden. Heute steht das Kästchen an seinem Bild und in einem Gläschen ist eine Kerze.
Heute war für mich ein beschi.... Tag. Heute morgen habe ich nur traurig rumgehangen, dann musste ich zu einem Vorstellungsgespräch, fahre frühzeitig los und was passiert, mein Navi ist im Eimer und schickt mich sonst wohnin. Bin natürlich prompt zu spät zum Gespräch erschienen.
Der Nachhauseweg war wegen Regen und Wind blöd zu fahren und einen Stau gab es auch noch.
Nun sitze ich hier, würde gern weinen und kann es nicht. Ich bin müde und weiß doch schlafen kann ich nicht.
ich wünschte der Tag wäre schon vorbei
eure
silverlady
Hallo amoebe,
meinem Vater bekam auch Blutkonserven, weil seine weißen Blutkörperchen zu wenig waren und wir konnten ihn eine Wochen nur mit Mundschutz und Kittel besuchen. Er hatte aber zum Glück gleich vor der Behandlung einen Magensonde legen lasse und hat trotz allem Übel sogar 600 gr. zugenommen!!
Mein Vater liegt auch am liebsten im Bett, redet nicht viel (kann auch wg. der Bestrahlungsfolgen im Moment nicht gut), liest nicht und schaut nicht fern. Er will sich wohl -wie deine Mutter- einfach seinen Gedanken überlassen. Das finde ich im Grund bessser, als die ständige Suche nach Ablenkung. Dann kommen die Gedanken sicher nachts, in ruhigen Momenten eben. Mein Vater schläft fast jede Nacht ganz gut - sagt er wenigstens.
Hallo silverlady,
das Kästchen mit den Blumen ist eine schöne Idee!! Ich wollte meinem Vater einen sog. "Abgänger"-Kalender basteln, wie beim Bund: Dann kann er jeden Tag ein Zettelchen abreißen und kommt dem Ende seiner Chemo näher.
Ich wünsche dir alles Gute und das deine Kraft bleibt!!
silverlady
26.11.2006, 22:08
hallo ihr Lieben
ich war gestern in meiner alten Heimat weil mein Bruder Geburtstag hatte, den 50ten. Ihm zuliebe bin ich hin gefahren. Nur es war zu früh.
Abends war die ganze Gesellschaft beim Essen. Ich habe mich mit meiner Mutter unterhalten als plötzlich vom DJ ein Lied gespielt wurde.
Wind of Change
Dieses Lied war das Eingangslied bei der Trauerfeier auf der Beisetzung meines Mannes. Da bin ich erst mal abgehauen. Ich bin nach draussen gerast und habe erst mal wie ein Schlosshund geheult. Da war der Abend für mich gelaufen. Ich bin irgendwann mal wieder reingegangen weil meine Mutter mir meine Schwester hinterher geschickt hatte aber ich musste immer wieder raus.
Als ich heute wieder nach Hause kam war ich richtig erleichtert. Ich kam rein und glaubte das Rasierwasser meines Mannes zu riechen und ich fühlte mich geborgen. So schnell werde ich nicht wieder wegfahren.
Jetzt bin ich wieder ruhig und kann hier in meiner vertrauten Umgebung um meine große Lieb trauern.
eure
silverlady
liebe Silverlady
:pftroest:
das muss so hart für dich gewesen sein.
mach nur das was dir gut tut.
wenigstens konntest du endlich mal so richtig weinen.
leider kann man nix machen oder sagen, was dir den Verlust leichter macht oder den Schmerz mildert, du kannst hier nur schreiben wie es dir geht und sicher sein, dass viele liebe Menschen es lesen werden und ganz fest an dich denken und dir alles Gute wünschen und dich um deinen großen Verlust bedauern.
liebe Grüße.
Wie geht es weiter nach Chemo und Bestrahlung??
Hallo, guten Morgen,
wie ist es bei euch weitergegangen, als die Behandlungen vorbei waren? Wie lange wird gewartet, bis die Untersuchungen beginnen, ob und wie die Therapie geholfen hat?
Meinem Vater wurde eine Reha-Kur angeboten, wenn er fertig ist, aber er will zuerst nur nach Hause. Er ist sehr deprimiert und macht sich viele Gedanken (über die er aber nicht spricht) und ich würde ihm gerne Mut machen.
Danke, Heike
Hallo Heike,
zwischen letzter Bestrahlung und Antritt der Anschlussheilbehandlung hat dein Vater eine bestimmte Zeit, die er zu Hause verbringen kann, das sind mehere Wochen, ich weiss jetzt nicht genau wie lange.
ich will nix falsches sagen aber ich glaube 9 Wochen nach erfolgter Kopf-Hals-Bestrahlung.
Mein Jörn war auch viele Wochen auch Zu Hause bevor er 5 Wochen auf AHB gefahren ist.
man muss sich auch erst Zu Hause erholen weil die Leute in der Rheha sonst nicht mit dem Patienten arbeiten können. Z.B. kann sich in der Zeit die verbrannte Haut schonmal etwas erholen.
Wir haben vom Krankenhaus in dem die Radiochemo stattfand ein Heft bekommen, indem alles zur Anschlussheilbehandlung bzw. Rheha drin steht. Da stand auch drin wieveil Zeit zwischen Bestrahlung udn Rheha verstreichen darf.
Die sozialarbeiter in dem Krankenhaus beraten einen in allen Fragen und suchen auch die Rhehaklinik aus.
die Pause zu hause nach der Bestrahlung war für Jörn auch ganz wichtig.
ABER erst in der Rheha ist er zu Kräften gekommen, weil er auch in verschiedenen Dingen gut beraten wurde.
Eine Behandlung wikt sich auch nach Abschluss dieser, mehere Wochen nach wurde uns gesagt.
Bei Jörn hiess es, nach bestrahlung mindestens 3 Monate warten bis weitere Unterscuhungen folgen, die das Behandlungsergebnis zeigen sollen.
ich glaube aber das da individuell entschieden wird wann dann die Untersuchungen stattfinden.
Eure Ärzte werden euch sagen wie es weiter geht.
Aber man kann denke ich jetzt eh nix machen ausser sich zu erholen und auf Rheha zu fahren und dann sieht man weiter.
ich wünsche deinem Papa alles Gute.
Hallo alle zusammen,
ich hab zwar lange nichts geschrieben, aber war immer stiller Mitleser.
Ich hab mal wieder nach all den schlechten Nachrichten in letzter Zeit was gutes zu berichten. Meine Mam mußte heut mal wieder zum MRT und so wie es aussieht, ist nix gewachsen. Der endgültige Befund war noch nicht da, aber in der Radiologie der Charite´ haben sie ihr gesagt, dass alles sehr gut aussieht. Am Mittwoch erfährt sie dann den endgültigen Befund.
So, nun laßt euch alle mal ganz fest knuddeln. :remybussi
Liebe Grüße
Mandy
super Mandy, das sind ja tolle Nachrichten!
das freut mich sehr.
silverlady
27.11.2006, 22:36
liebe Mandy
das freut mich sehr. Ich halte die Daumen das es noch viel mehr gute Nachrichten gibt.
ich habe mich heute mit einer Dame in Verbindung gesetzt die als Pflegekatzenmama immer wieder arme ausgesetzte Katzen aufnimmt. Da ich vorhabe mir noch einen weiteren Vierbeiner zu zulegen war das logisch.
Nur warum soll ich mir das auch mal einfach machen, es wird eine arme Katze mit einen furchtbar verstümmelten Schwanz. Die ist als Katzenbaby vom Auto angefahren worden und wurde einfach liegen gelassen. Dieses Katzenmädchen wird bei mir ein neues Zuhause finden und wenn ich wieder arbeiten gehe meiner lieben Cassy Gesellschaft leisten.
Ausserdem brauche ich noch viel mehr Lebewesen die ein bischen Liebe vertragen können.
Ich hoffe das diese verängstgte katze sich bei mir wohlfühlen wird.
liebe Grüße, viel Kraft und keine Schmerzen wünscht euch
silverlady
Hallo Manu,
danke für deine Antwort. Das beruhigt mich mal wieder. Wenn ich nach der Arbeit ins Krankenhaus fahre, ist kein Arzt mehr zu sprechen. Ich dachte mir auch schon, dass man die angebotene Reha in einem gewissen Zeitraum nehmen muss. Mein Vater will davon zwar im Moment nichts hören, aber wenn er wieder langsam zu Kräften gekommen ist, will ich ihn dahinbringen, die Kur zu machen.
Ich freue mich für dich, Mandy, dass bei deiner Mutter alles so gut gelaufen ist und hoffe, dass auch der Mittwoch nur positiv verläuft. Alles Gute!!
Hallo Silverlady, mit dem Kätzchen wirst du sicher viel Freude haben - und umgekehrt. Da hat es großes Glück gehabt.
Viele Grüße, Heike
Hallo zusammen,
wir waren vorgestern beim Gutachter ( 11 Monate nach Rentenantrag auf Zeit ). Der war total unfreundlich, vieles hat ihn gar nicht interessiert. Mein Mann leidet nach Bestrahlung unter Mundtrockenheit, und wenn er viel reden muss, muss er auch viel trinken. Der Gutachter hatte mich auch schon angemacht, das hier trinken verboten sei, mein Mann müsste dann eben rausgehen, aber er wird die zwei Stunden ja wohl aushalten können. Ich musste mich sehr beherrschen, dass ich nicht ausfallend wurde. Er hat auch gefragt, warum ich mitgekommen bin. Der Mann ist Nervenarzt, vielleicht sollte er sein Studium wiederhole. Jetzt bin ich nur auf das Gutachten gespannt.
Liebe Grüße
UTE
hallo silverlady,
ich kann gut verstehen, dass du bei der geburtstagsfeier abgehauen bist...muss wirklich schlimm für dich gewesen sein. :embarasse
deine idee, dem armen kätzchen ein gutes zuhause zu geben, finde ich super!
verträgt es sich mit deiner anderen katze?
wirst du eigentlich fix schon bald wieder arbeiten gehen, du schreibst ja davon? einerseits hilft das ja gut, sich abzulenken und wieder an andere dinge zu denken...doch ich persönlich fürchte mich schon vor der zeit, wenn es so weit ist bei meiner mama...ob ich dann überhaupt arbeiten KANN?:weinen:
@mandy: ich freue mich für euch, dass es bei deiner mutter so gut aussieht und wünsche euch das allerbeste! bestimmt bist du sehr erleichtert, dass die untersuchung so ein gutes ergebnis gebracht hat. :winke:
liebe grüße auch an alle anderen, bei mir gibts derzeit nichts neues zu berichten, ich melde mich wieder,
eure
amöbe
Ich musste mich sehr beherrschen, dass ich nicht ausfallend wurde.
kann ich gut nachvollziehen, ich glaub, ich wäre ausfallend geworden!!!:mad: :cool3:
Hallo ihr lieben,
nun weiß sie es 100%ig. Das "Vieh", so nennt sie den Tumor, ist definitiv nicht gewachsen. Bei ihr wird es aber immer bei der 1/4 jährlichen Kontrolle bleiben, weil bei ihr das Narbengewebe so schnell wächst. Und da muß es unter Kontrolle bleiben, weil es ja auch ins bösartige umschlagen könnte. Aber dann kann man natürlich sofort handeln. Sie ist so happy. Nun muß sie am 08.12. nur die OP noch gut überstehen und dann ist erstmal alles bestens.
@silverlady
Ich finds total supi mit mit der kleinen Miezekatze. So bist du wenigstens beschäftigt und es ist ein bisschen Leben in der Wohnung. Und du bist nicht so allein. Hauptsache die beiden verstehen sich auch. Ich drück dich. :knuddel:
@amöbe
Ich hoffe, deiner Mam geht es im Moment so einigermaßen. Wie gehen eigentlich deine Kinder mit der Krankheit um? Meiner hinterfragt immer mal wieder, grad so mit dem Auge, aber eigentlich geht er ganz gut damit um. Er hat gedacht, wenn sie die künstliche Schale hat, kann sie auch wieder richtig sehen, aber da mußte ich ihn ja leider enttäuschen. Er hatte nämlich den Wunsch, dass seine Oma ihm auch mal wieder die Haare schneiden sollte, aber das geht ja nicht mehr. Da war er völlig entsetzt, dass sie nie wieder sehen wird auf dem Auge. Aber er hats dann verstanden.
Dich drück ich auch. :knuddel:
Liebe Grüße
Eure Mandy
Hallo alle zusammen,
@Heike.
ich glaubem, wenn man gesetzlich verscihert ist, ist es garnicht so leicht einfach eine empfohlene Rheha abzulehnen, zumindest bleibt es nicht ohne Konsequenzen.
Aber deine Vater hat sich jetzt andere Sorgen und Gedanken als die Rheha, er soll sich erstmal die maximale Zeit/Wochen zu Hause nehmen und dann denkt er sicher anders über die Rheha. Ich hatte meinen Freund begleitet und rate jedem eine in Anspruch zu nehmen, schaden kann es ja nicht.
@Silverlady,
hallo meine Liebe, super idee mit der Katze ohne Schwanz :lach:
Wir haben unseren Kater auch aus dem Tierheim, mit Schwanz aber totaler Dachschaden.
ich hoffe deine Katze wird nicht eifersüchtig auf die Neue.
Unserer würde keine Konkurenz dulden.
@Ute
Das ist auch ein Mist, wenn die Leute so unfreundlich, ich möchte fast sagen unmenschlich sind. da könnt ich mich Stunden drüber aufregen aber der Scheiss ist ja das man Angst haben muss, das dies Auswirkungen auf das Gutachten hat, wenn man diesen Leuten sagt, was sie für Arschlöcher sind.
was ist das nochmal für ein Gutachten?
@Madaphi
ich freu mich so für deine Mutter.
was hat sie denn noch für eine Op?
@amöbe
:winke:
bei Jörn fällt morgen zum zweiten mal die Chemo aus.
er fühlt sich nicht mehr so bäh aber ist nur am schlafen und ausruhen.
ich hoffe es ist ein gutes zeichen und er sammelt Kraft.
Er hat ein Kilo angenommen :shocked:
gestern abend kam beim Mundausspülen ein undefinierbarer fingerkuppengroßer eklig faulig stinkender Klumpen totes Gewebe aus seinem Mund.
kein Blut, kein Eiter.:confused:
seiddem hat er keinen Mundgeruch mehr und er sagt auch dass die Verschleimung weniger geworden ist. sehr merkwürdig.
wir wissen nicht was es war, hauptsache es ist raus.
wir hatten erst angst, es ist ein stück abgestorbene Zunge aber ich tippe auf abgestorbenes tumorgewebe.:confused:
hatte das schonmal jemand?
liebe grüße.
silverlady
29.11.2006, 20:21
hallo ihr Lieben
ich glaube ich habe mit meinem Sofakissen (so sieht die Katze nämlich aus, ist eine Norwegische Waldkatze) Glück gehabt. Sie ist zwar noch sehr ängstlich und verschreckt aber sie verträgt sich mit meiner Cassy. Etwas einfallslos habe ich sie Puschel genannt aber sie sieht eben genau so aus. Ich denke die hat sich hier bald eingelebt. Geholt habe ich die ja in erster Linie damit meine Cassy eben nicht den ganzen Tag allein sein muss aber auch für mich ist sie ein großer Trost.
@ Ute
wenn ihr mit dem Ergebnis des Gutachtens nicht zufrieden seid müsst ihr in jedem Fall einen Widerspruch einlegen. Sonst habt ihr schlechte Karten auch wenn sich, was keiner hoffen will, der Zustand verschlechtert. Dann heißt es das ihr ja das andere Gutachten akzeptiert habt und sich ein Zustand auf Dauer so schnell nicht verschlechtert. Es kann dann sein das sich das bis vor das Sozialgericht zieht. Da braucht man einen langen Atem aber wenn es sein muss wird dann vom Gericht ein unabhängiger Gutachter bestellt. Verfahren vor dem Sozialgericht sind übrigens im ersten Verfahren kostenfrei.
Anwalt kann muss aber nicht eingeschaltet werden. Ich würde es im Notfall aber trotzdem tun.
@ Amöbe
Ich habe keine andere Wahl als so schnell wie möglich arbeit zu finden und dann wieder los zu ziehen. Ich werde nur eine Minirente bekommen wenn überhaupt. Und werder Krankengeld noch arbeitslosengeld läuft ewig.
@ mandy
supi das der Tumor nicht gewaxchsen ist. Die Op schafft deine Mutter dann auch noch. Ich freue mich für euch.
@ manu
hast du schon was von der Wundberaterin gehört? Was hält sie von der Behandlung mit dem was ich vorgeschlagen habe
@ alle anderen
haltet die Ohren steif.
silverlady
Hallo silverlady,
ich habe es ihr vorgeschlagen.
wir sollen erstmal so weiter machen bis wir wieder das erste mal nach der pause im kh sind und sie es sich persönlich anschaun kann.
der Geruch ist übrigens nach einer woche antibiotikakompressen weg :D
an der wundsituation hat sich aber nix gebessert, im gegenteil.
silverlady
29.11.2006, 21:01
hallo Manu
die offenen Wunden sind doch im bestrahlten Gebiet. Da ist es äusserst problematische eine Wundheilung zu schaffen. Frage aber doch mal nach einer Vac Therapie. Dabei soll die Wunde durch Unterdruck schneller heilen. Das ist aber meistens nur etwas für einen klinikaufenthalt.
ich hoffe, es findet sich für Jörn ein Weg aber es ist ja schon mal etwas das der Geruch erst mal weg ist.
silverlady
am Telefon hat mir die Wundmanagerin gesagt, dass es nicht heilen wird weil es Krebsgewebe ist.
dein vorschlag klingt interessant, ich werde mich mal erkundigen darüber aber ich denke dass sie in dem fall nicht viel ausrichten kann.
Harald_62
30.11.2006, 07:56
Hallo all Ihr Lieben.
Nach langer Abstinenz melde ich mich wieder zurück.
Es ist ja so viel passiert in der letzten Zeit. Silverlady hat den Tod ihres Mannes erleben müssen. Darüber bin ich sehr erschrocken. Solche Tumore enden doch nicht immer mit der Heilung, man muss sich das immer wieder sagen, und sich dann glücklich schätzen, wenn es -wie bei mir - aufwärts geht.
Liebe Silverlady,
auch einige Zeit verspätet wünsche ich Dir alles Gute und die Kraft, die nächste Zeit zu überstehen. Man sagt die Zeit heilt alle Wunden, aber die Erinnerungen sind für immer.Ich wünsche Dir,dass Du Abstand gewinnst und nur die schönen Zeiten in der Erinnerung behälts.
Gute Idee sich ein Kätzchen aus dem Tierheim zu holen. Mein Pummelpuma würde sich aber nie Konkurenz gefallen lassen. Auch Katzen haben ihren Willen, den sie konsequent durchsetzen.
Da meine Stimme sich sehr verändert hat, ca 2 Oktaven tiefer, (ich kann jetzt jede Kirche leer singen) werde ich zur Reha in ein "Stimm-Heil-Zentrum" nach Bad Rappenau geschickt.
Da soll ich lernen zu schlucken und mich nicht zu verschlucken. [Als Kind habe ich mir immer vorgestellt wie das ist wenn man sich verschluckt. - Dann muß man ja plötzlich auf "links" sein.]
Ich bekomme jetzt schon fleißig Lymphdrainage und danach kann ich besser sprechen und schlucken. Aber eine Nacht später hat sich wieder soviel Lymphe gesammelt, dass ich denke mein Gesicht platzt und dann verschlucke ich mich andauernd. Alles sehr lästig.
Am 6. 12 geht die Reha los und dauert planmässig 4 Wochen, also über Weihnachten und Silvester. Hoffentlich gibt es in der Zeit "zwischen den Jahren" auch Anwendungen und nicht nur Aufbewahrung. Ich werde im nächsten Jahr berichten.
Harald
Hallo amoebe,
leider ist man auf den Gutachter angewiesen, deshalb habe ich mich zurück gehalten.
Hallo manu,
da wir einen Rentenantrag auf Zeit gestellt haben, muss der Gutachter eigen Untersuchungen machen, und dann dem Rententräger die Ergebnisse mitteilen. Es wird dann entschieden, ob mein Mann Rente bekommt. Der Rentenantrag läuft seit dem 19.12.05.
hallo silverlady,
da wir bereits im Widerspruch mit dem Rententräger sind, ist als nächstes die Klage dran. Aber wir sind im Sozialverband die alles für uns regeln.
Vac Vebände werden auch ambulant gemacht. Z.B machen das die Notaufnahmen der Krankenhaüser. Zumindest ist es in Gelsenkirchen so.
Liebe Grüsse an alle und einen stressfreien Tag
UTE
silverlady
01.12.2006, 21:12
hallo Ute
ich wohne in einer sehr dörflichen Gegend und daher werden hier nicht alle Leistungen auch ambulant angeboten. Aber ich fühle mich sehr wohl da wo ich bin.
die kleine Katze hat sich schon ganz gut eingelebt. Sie hat ihre Scheu schon fast ganz abgelegt und kommt jetzt immer schon mal zum schmusen.
Ansonsten habe ich das Gefühl das jetzt die ganze Müdigkeit so langsam durchkommt. Vor allem Tagsüber bin ich immer so müde und nachts liege ich wach. Jetzt wo ich immer mehr zur Ruhe komme verstärkt sich die Trauer immer mehr.
Es wird noch lange dauern bis ich mich selbst wiedergefunden habe. Mir fehlt dieser Mann so unendlich.
liebe Grüße
silverlady
Hallo manu,
sie hatten bei der großen Op im Januar am Auge ein kleines Loch zum Belüften gelassen, warum, weiß ich allerdings nicht,und das ist größer geworden und es ist auch noch ein zweites dazu gekommen, seitdem das Auge raus ist. Und diese Löcher sollen jetzt zu gemacht werden. Dafür wird wohl die alte Narbe wieder komplett aufgemacht. Ja und die ganze "Aktion" startet am 08.12. Ansonsten geht es ihr aber gut und das ist die Hauptsache. Aber die Löcher sehen wirklcih nicht schön aus und nerven tun sie wohl auch, weil sie da richtig Luft rausblasen kann. Und die Bakterien und aller andrer Dreck kann natürlich auch rein, ohne vorher nachzufragen. :smiley1:
Ich wünsche euch allen einen schönen 1. Advent.
Liebe Grüße
Mandy
Hallo ihr,
wenn man das hier liest könnte es mir ja schon fast peinlich sein, wie gut es mir selbst geht. Allso wünsch ich euch allen erstmal Alles, alles gute - natürlich Gesundheitund eine wunderschönes Weihnachtszeit.
Ich selber bin ja seit 2 Wochen aus dem KKH raus, mein Optimismus ist ungebrochen und es geht auch steil Bergauf. Alle Schmerzen sind verflogen, nur die langeweile die einen jetzt zu Hause überkommen kann, kann ganz schön Nerven. Am 11.12. muss ich wieder zu stationären Aufnahme dann beginnt die Chemo und Bestrahlung aber trotz vieler belastender Aussagen dazu, freu ich mich schon drauf, dass ich es dann bald hinter mir habe - und hoffentlich erstmal ganz Gesund.
Also bis bald
Markus
Hallo,
ich wünsche allen einen schönen ersten Advent.
UTE
Hallo Markus,
ich freue mich über Deine guten Nachrichten und kann nachvollziehen, dass Du mit den Behandlungen beginnen willst. Du bist auf dem rechten Weg. Wenns mal holprig wird, melde Dich hier, damit wir alten Hasen Dich unterstützen können. Denke dann an mich, dass ich heute nahezu ohne Beeinträchtigung lebe und von den Ärzten immer wieder eine sehr gute Prognose bestätigt bekomme.
Also - Augen zu und durch! Mitte Januar sind die Behandlungen abgeschlossen und dann geht es mit den Geschmacksnerven und den Speicheldrüsen wieder schnell bergauf und das Jahr 2007 kann starten.
Alle Gute - auch an alle anderen
Lisa
Hallo Markus,
das ist schön, dass es dir gut geht.
Nutze die Zeit gut um all deine Kräfte zu sammeln und mach dir noch eine richtig schöne Zeit.
ich hoffe sehr für dich, dass es so weiter geht.
Meinem Freund geht es leider nicht so gut, ich habe die schlimme Befürchtung, dass in der Chemopause statt meinem Freund, der Krebs Kraft gesammelt hat.
Seid gestern musste er auch mehrmals :smiley11:
und hat schon fast 2 hart erkämpfte Kilos wieder abgenommen, ist blass und pennt viel.
alles Scheisse.
unsere große Hoffnung ist dass die Untersuchungen die nächste woche stattfinden, trotzdem gut ausfallen.
@ silverlady.
danke für den super tipp mit den knopfkanülen, lässt sich wunderbar arbeiten damit.
ich hoffe es geht dir einigermaßen gut.
liebe grüße an euch alle.
SusiSonnenschein
03.12.2006, 21:24
Liebe Manu!
Hab hier grad gelesen dass es deinem Freund nicht gut geht...
Wollte Dir ein kleines Kraftpaket rüberschicken und ein paar :pftroest: :pftroest: !
Hoffe mit Euch dass die Untersuchungen positiv ausfallen :knuddel:
Gruß Susi
hallo susi
vielen Dank.
ich freu mich sehr, dass die Op für deinen Freund so gut verlaufen ist und hoffe dass er bald wieder zu dir nach hause kann.
liebe grüße.
liebe manu;
alles gute für dich und deinen freund, das tut mir total leid, dass es ihm derzeit nicht gut geht...viel kraft euch beiden und dass es bald wieder besser geht. :1luvu:
hallo markus,
schön zu lesen, dass du dich schon wieder gut fühlst, gott sei dank gibt es ja auch so gute verläufe dieser sch... krankheit!
ich war heute wieder bei meiner mam, sie wollte meinen mann und die kinder nicht sehen, also bin ich allein gekommen. jetzt gehts los mit dem haarausfall, ihr gesicht ist immer noch ziemlich stark geschwollen...magensonde bekommt sie doch erst morgen gelegt und dann wieder chemo, noch zweimal. vermutlich bleibt sie die ganze zeit im krankenhaus (sprich- auch über weihnachten), wenn es ihr nicht wirklich gut gehen sollte nach der nächsten chemo. sie ist müde und kann kaum reden, hört nur noch auf einem ohr.
ich wünsche euch allen alles gute,
eure
amöbe
Hallo Ihr Lieben,
nach längerer Pause will ich mich auch mal wieder melden. Ich hatte letzte Woche mal wieder ‚Nachsorge‘-MRT. Das Ergebnis erfahre ich aber erst nächste Woche. Nach erstem ‚Drüberschauen‘ durch den Radiologen wurde mir aber mitgeteilt, daß die Lymphknoten zwar immer noch dick sind – daß es aber keine Anzeichen für einen Tumor im Kopf-/Hals-Bereich gibt ! Das war dann doch schon mal Anlaß für ein Piccolöchen !! Das schmeckt mir zwar noch nicht wirklich gut – aber für die Seele ist es super, wenn man so ein Glas in der Hand halten und mit dem geliebten Ehemann auf dieses Zwischenergebnis anstossen kann.
@Manu: hoffentlich geht’s Jörn bald besser !!! Ich denke viel an Euch !!!
@Markus: genieß die Zeit bis zum Start der Therapien ! Dann nochmal ab ins Tal der Tränen und ca 3 Wochen nach Therapie-Ende geht’s steil bergauf – war zumindest bei mir so...
@Silverlady: Miezekatze ist eine Super-Seelen-Therapie !! Da kommt kein Psycho-Therapeut mit :-)
Ich wünsch Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit ! Trotz viel Arbeitsstress (der Jahresabschluß läßt grüssen) werde ich auf jeden Fall noch Plätzchen backen – und in diesem Jahr auch einige davon selbst essen – auch wenn ich die vorher in Kaffee/Milch/Kakao einweichen muß ... aber schon allein der Duft von er Backerei vermittelt so herrliches Weihnachtsfeeling. Letztes Jahr hab ich auch ganz viel Plätzchen gebacken – ohne auch nur einen blöden Keks essen zu können (war kurz nach der Bestrahlung – da war ich noch aufm Pudding- und Püree-Level). Aber die Nase ‚genießt‘ ja auch !!
@Amöbe: vielleicht wär das was für Deine Ma – Düfte kann man auch geniessen, wenn man nicht essen, reden oder gut hören kann ! Ich denke jetzt nicht an Plätzchen sondern an ne schöne Duftkerze oder sowas – mit Zimtduft o.ä. damit es ein bisserl weihnachtlich schnuppert ...
@allen anderen: macht’s gut und laßt den Kopf nicht hängen !!!
Liebe Grüße
Bikra
silverlady
04.12.2006, 17:15
hallo ihr Lieben
ich wünsche euch allen eine friedliche Vorweihnachtszeit.
Dir Markus wünsche ich das du so viel Kraft sammeln kannst das du alles andere gut verkraftest. Ich kann gut verstehen das du darauf brennst endlich loszulegen.
@Bikra
ich halte die Daumen das es bei dem positiver Ergebnis bleibt. Ich drücke dir die Daumen.
liebe Manu
hoffentlich lösen deine Befürchtungen sich in Luft auf. Ich wünsche das Jörn beim nächsten Staging auch ein positives Ergebnis bekommt und das er dann mit frischer Kraft weitermachen kann.
Die Knopfkanülen find ich auch gut, eben weil man punktgenau arbeiten kann.
liebe Grüße
silverlady
babyzecke66
04.12.2006, 18:28
ok.....ich traue mich jetzt...habe dies hier zwar schon woanders reingeschrieben aber ich glaube hier bin ich richtig....lese auch schon seit 2 1/2 hier ab und an mit,vor allem um mich zu informieren und mir ein wenig trost zu holen...
bei meinem mann wurde im märz vor 2 jahren zungengrundkarzinom festgestellt.
eigentlich ist er zum arzt weil er sich ganz böse auf die zunge gebissen hatte und wochenlang kaum was essen konnte und fürchterlich dafurch abnahm.und wie männer so sind,hören sie ja nicht auf ihre frauen wenn wir ständig schimpfen:schatzi geh endlich dringend zum arzt!
nach einem untersuchungsmarathon hier in der uniklinik in köln stellte man fest,daß man nicht mehr operieren kann....dann ging alles sehr schnell:chemo und gleichzeitig bestrahlung.ich werde nie diesen arroganten arzt vergessen der zurrückgelehnt in seinem sessel saß,die arme auf dem bauch verschrenckt...auf meine frage was denn sei wenn die chemo nicht helfe zuckte er nur gelassen mit den schultern und meinte:tja pffffffff.....
bald darauf bekam er einen peg weil essen garnicht mehr ging und er so abgemagert war.
die zeit verrann wie im fluge,man machte bestrahlungen bis es nicht mehr ging,dann 2 jahre lang weiter chemo 1x die woche...vor ein paar wochen hieß es das zungengrundkarzinom sei weg...aaaaber da wäre noch was an der zunge.
natürlich war unsere freude unbeschreiblich!!!hurraaaaaaaa und das bischen krebs da an der zunge kriegen wir auch noch geschafft!!!
dann bekam er erbitux,wir freuten uns denn das andauende übergeben hörte auf und ihm ging es viel besser.nur schwoll plötzlich sein kinn enorm an und tat ihm fürchtelich weh,es bildeten sich 3 große löcher aus denen das fleisch hervortrat und eiter lief.wir dachten das sei eine nebenwirkung von erbitux.
diesen montag montag bekam er einen luftröhrenschnitt auf anraten der ärzte.
wir wußten eigentlich nicht so genau warum,nein mann sträubte sich auch lange zeit dagegen,aber er merkte das ihm das atmen(besonders nachts auch wegen dem schleim)sehr schwer fiel.
wir also am montag in die uni und warten das er er endlci drankommt..ein arzt kommt ins zimmer den er schon von der hno her kennt.
zuerst nette begrüßung (man kennt sich ja):achja sie bekommen also heute ihren LS...auf meine frage ob man denn icht endlich mal was gegen diese löcher am kinn was machen kann,mit dem eiter da müsse man doch was machen können bekamen wir eine erschreckende antwort.
jaaaaaaaaaaa das wäre ja soooo:das ist keine nebenwirkung von erbitux,dort würde sich der tumor durchfressen,der würde sich platz machen.
wie jetzt?was?wie tumor?
mein mann starrte den arzt mit aufgerissen ungläubigen augen an.
aber der war doch weg,futschikato,nada.
uns wurde dann erklärt das nun so quasi mit erbitux nur noch eine lebensverlängerung gegeben werde.
Diagnose:zunehmende dyspnoe bei rezidiv eines mundboden/supraglottischen larynxkarzinoms
auf die frage meines mannes wie es nun wirklich aussieht und wieviel zeit ihm noch bleibt wurde natürlich geantwortet das könne man ihm auch nicht sagen.
ok,luftröhrenschnitt gut überstanden,seit donnerstag ist mein mann wieder zu hause.die pflege mache ich selber,hätte nie gedacht das ich mich mal sowas traue und überhaupt kann.
aber so kann ich ihm wenigstens etwas helfen,außer für ihn da zu sein und mit ihm kämpfen.
seit dem gespräch mit dem arzt muß ich dauernd weinen,ich versuche mich in der gegenwart meines mannes zusammen zu reißen.
er ist so lieb zu mir,wenn ich weinen muß tröstet ER mich !!!
wir reden sehr offen übers sterben und den krebs,von anfang an.
im moment sind wir beide wie betäubt..man kann alles nicht so richtig begreifen.
dann stellt man sich fragen wie lange noch,wird es schlimm?
heute geht es meinem schatz garnicht gut,die löcher im kinn nehmen weiter zu und werden größer,wer kann mir da einen tip geben was ich da an salben nehmen kann und es am besten pflege...
So,falls das hier alles ein bissl wirr ist verzeiht mir!
Zumindest hat es mir schon geholfen mal alles hier zu schreiben.
ich wünsche allen betroffenen und angehörigen viel kraft und mut.
verlernt nie das lachen!!!es tut sooooooooo gut gerade jetzt auch mal richtig zusammen lachen zu können.
Lasst euch nicht unterkriegen…
Liebe grüße karin
Hallo Karin,
ich bin mal wieder vollkommen sprachlos. Mir scheint, Ihr seid so jung wie ManuK und Freund? Dass Euch die Wirklichkeit irreal vorkommt, kann ich gut verstehen. Diese Gefühle kennen wir alle! Nur bin ich schon sehr viel älter und habe schon eine lange gute Zeit hinter mir.
Ich habe auch unschlüssige Ärzte erlebt, aber arrogant war keiner. Geht einfach und sucht Euch im Ernstfall einen neuen. Das ist wirklich das Allerletzte, was Ihr jetzt brauchen könnt - Ärzte ohne Mitgefühl und Hirn. Sicher kann Dir ManuK gute Tipps geben, denn sie versorgt ihren Freund in vorbildlicher Weise.
Das mit dem Lachen ist eine gute Idee - vielleicht nur manchmal schwer zu bewerkstelligen.
Ich wünsche Euch eine gute Nacht, zapfe dieses Forum an, es hilft wirklich und läßt einen nicht so einsam erscheinen.
In diesem Sinne - wie immer
Lisa
silverlady
04.12.2006, 19:32
hallo Karin
es tut mir sehr leid was ich von euch gelesen habe.
Die Stellen an denen sich die Löcher gebildet haben liegen bestimmt im bestrahlten Gebiet. Da ist es sehr schwierig eine wirksame Wundbehandlung durchzuführen.
In der Uniklinik haben die mit Sicherheit einen Wundmentor. Lasst euch beraten was für die Behandlung am besten ist. Er soll aber auch etwas zum Spülen aufschreiben. Es bringt nämlich nicht viel ohne genauen Befund eine Behandlung durchzuführen. Wenn die Löcher stark eitern frage auch nach einem Antibiotikum. Das verzögert die Eiterbildung und verhindert Geruch.
Wichtig ist es gut zu spülen, am besten Einwegspritzen aufschreiben lassen und aus dem Sanitätshaus Knopfkanülen besorgen für die Punktgenaue Behandlung. Und dann steril arbeiten. So ein Wundmentor zeigt dir ganz genau was du tun musst.
Ich würde aber auch überlegen ob es nicht sinnvoll ist eine Zweitmeinung einzuholen. Wir waren z.B. in der Uniklinik in Göttingen. Manchmal haben andere Kliniken ja noch Möglichkeiten oder es laufen gerade irgendwelche Studien.
Die Klinik in der Manu`s Freund behandelt wird ist führend auf dem Gebiet.
Gebt nicht auf
silverlady
Hallo Karin,
auch ich bin völlig sprachlos über die Arroganz der Ärzte. Wie silverlady finde ich, ihr solltet euch eine zweite Meinung holen. Ich hoffe, ihr habt in eurem Hausarzt einen Ansprechpartner.
Mein Mann hat morgen die letzte Bestrahlung und dann ist das Abschlussgespräch. Darauf bin ich sehr gespannt, weil er immer noch starke Schmerzen hat.
Liebe Grüsse an alle
UTE
Hallo Ute,
schön, dass Dein Mann die Behandlungen hinter sich hat. Ich denke, die Schmerzen momentan sind noch im normalen Bereich. Aber jetzt wird es dann wöchentlich besser. Das ist besonders schön, weil er an Weihnachten ein gutes Stück weiter ist.
Bei meinem Abschlußgespräch gabs damals keine Beurteilung der Situation, weil der Arzt aufgrund der Entzündungen nichts hat sehen können. Allerdings wurde die Lunge geröngt, sie war in Ordnung. Ich weiß es nicht mehr genau, aber ich meine, dass ich erst 6 Wochen nach Beendigung der Bestrahlung ein CT hatte, das dann in Ordnung war.
Was immer dort besprochen wird, wünsche ich Euch nur gute Nachrichten.
Liebe Grüße
Lisa
Hallo Karin,
Schön, dass du dich hier gemeldet hast.
wenn ich eure Geschichte lese, kommt es mir in etwa so vor, als wenn ich unsere Geschichte lese. Es gibt so viele Ähnlichkeiten. Auch ich pflege meinen Freund, wie du schon sagst, hätte ich auch nie gedacht ich könnte soetwas.
auch der Verlauf der Krankheit ist bei uns ähnlich wie bei euch.
Wie alt ist dein Mann, wie alt bist du?
Einerseits bin ich ganz aufgeregt und irgendwie freue ich mich eine Leidensgenossin gefunden zu haben, die höchstwahrscheinlich in unserem Alter ist und durch die gleiche Scheisse geht wie wir, man fühlt sich dann nicht mehr so allein., andererseits ist es einfach nur schlimm, dass es auch euch getroffen hat und ihr so viel mitmachen müsst.
aus deiner mail entnehme ich , dass du deinem Mann eine große Stütze sein musst und dir selber auch schon eine Menge wissen angeeignet hast und eine SEHR STARKE FRAU BIST!
Habe ich richtig gelesen, ihr seid auch in der uniklinik Köln in Behandlung?
Mein Freund seid einem guten halben Jahr auch.
Wir waren erst in Siegen (Heimatstadt) die haben ihn dort aber aufgegeben und wir sind froh den Weg nach Köln gefunden zu haben.
Mein Freund Jörn wird vom Dr. Scheer behandelt, wir sind sehr zufrieden mit ihm und was ganz wichtig ist, wir vertrauen ihm.
Bei welchem Arzt ist dein Freund in Behandlung? Kannst du mir auch als private Nachricht schreiben, wenn du keine Namen nennen willst.
ich würde mich gerne mit dir über deine und meine Erfahrungen auf Station 14 austauschen...
auch Jörn hat einen großen Wundbereich, wo es heisst dass dort der Krebs nach außen kommt.
Wir sind jeden Donnerstag in Köln zu Chemo auf Station 14 und dann schaut immer eine Wundmanagerin bei uns vorbei und schaut sich die offenen Löcher bei jörn an und gibt behandlungshinweise etc.
Bitte Frage nach, ob sich auch die Wundmanagerin um euch kümmern kann. es sind drei Leute und alles sehr nett und bemüht.
Zur Wundversorgung hat Silverlady dir schon super Tipps gegebn. so mach ich es bei Jörn auch.
Bei Geruchsbildung mache ich Kompressen mit Antibiotikalösung, die wir von der Wundmanagerin verordnet bekommen haben.
zur reinigung der Wunden benutze ich Knopfkanülen.
Diesen Tipp habe ich von silverlady bekommen, unserem besten Pferd hier im Stall :D
ich würde mich freuen, öfter von dir zu hören, besonders.
Besonders wie ihr als junges Paar mit einem solchen schicksal umgeht.
Für mich und meinem Freund ist es oft sehr schwer unsere Liebe zu bewahren.
ich grüß dich ganz lieb und schick dir ein kraftpaket, vielleicht können wir dir hier etwas mut und Kraft udn Hilfe geben.
ich habe sie hier auf alle fälle gefunden und weiss nicht was ich ohne dieses forum gemacht hätte.
tschau Manu.
babyzecke66
06.12.2006, 01:44
erst mal großen dank an alle die mir mut machen....:knuddel:
@manu:
schön und traurig zugleich gleichgesinnte zu finden!!!
nur wer sowas selber erlebt weiß was man durchmacht und fühlt.
so oft bin ich nah am nervenzusammenbruch und habe das bedürfnis laut loszuschreien oder wegzurennen bis ich umfalle.
aber so schlimm diese ganze krankheit ist,meinen mann und mich hat sie noch fester zusammengeschweißt!wenn er meine hand hält spüre ich fast körperlich seine tiefe liebe und er meine.wir brauchen keine worte um uns das zu sagen(obwohl wir das auch andauernd tun:lach2: )
mein mann hat am 25.11 seine 52 jährchen voll gemacht,ich bin 40...
heute waren wir beim hno arzt,der sagte bei der untersuchung der mundboden wäre schon komplett voll tumor.
das hat meinen armen schatz nochmal sehr geschockt(mich natürlich auch aber das ist nicht so wichtig)
der hno hat nachgefragt welche schmerzmittel mein mann bekäme.
ich meinte:tramaltropfen,novalgintropfen,thomapirin intensiv.
der arzt hat geguckt wie ein auto,er meinte mein mann brauche sofort was stärkeres,mit morphium oder ähnliches.
nun muß ich dazu sagen,daß wir hier eine kleine *dorfkneipe*haben.
mein mann hat bis jetzt(außer an den tagen der chemo)jeden tag um 17 uhr seine kneipe aufgemacht!!!!
im moment allerdings haben wir noch eine hilfe,er hat aber vor wahrscheinlich nächste woche wieder zu arbeiten.
die ärzte fragen sich bis heute wie er das schafft.
die unterstützung seiner gäste tut ihm sauwohl.
auf meine bitte,doch endlich an eine eventuelle schließung zu denken wird er böse,ich lasse ihn auch,das ist sein wunsch dann soll er machen.
ich denke,daß man meinem mann wohl schön früher sowas geben wollte und er das abgelehnt hat.
heute hat er auch wieder gesagt:ich will kein morphium dann bin ich balla,so kann ich ja garnicht mehr arbeiten.
der arzt hat ihm versichert das es auch *sanfte*mittel wie pflaster gäbe und er nicht *high* werde.
dann hat er sich schließlich überreden lassen und der arzt sofort mit unserem hausdoc telefoniert.
nun haben wir am donnerstag einen termin,bei dem ich natürlich dabei bin und aufpasse das mein schatzi nicht wieder den helden spielt.
manchmal könnte man die männer echt verkloppen,warum sind die nur so unvernünftig????
da ich noch voll berufstätig bin,konnte ich bis dato kaum seine arzttermine mitbesuchen.im moment hab ich noch urlaub und renn mit ihm überall hin.
da werde ich auch fragen ob die chemopause bis januar richtig ist,gerade weil erbitux ja auch so gut sein soll.
jetzt noch was zum schmunzeln:habe in einem billigladen ein kleines rotes kissen in form eines mundes gefunden mit der aufschrift *kiss me*.ach denk ich für 99 cent nimmste das mit für dein schatzi.als ich nach hause kam hab ich es ihm (er schlief) in die hand gelegt.er hat für notfälle von mir ein messingglöckchen bekommen,als schatzi wachwurde kam heftiges gebimmel aus dem zimmer.ich renn mit herzklopfen hin.er liegt grinsend auf seinem sofa und hält mir das kissen hin *kiss me*
das hab ich dann auch gleich getan..
aber was meint ihr wie oft nun das glöckchen pingelt...:D finde ich echt voll niedlich,da kommen mir gleich wieder die tränen..
so,bin hundemüde,hoffe mein geschreibsel war einigermaßen verständlich...
Hallo Karin,
ich kann Dir zwar nicht so tolle und wertvolle Tips wie Manu oder Silverlady geben – aber ich kann Dir meinen riesengrossen Respekt aussprechen: wie’s aussieht habt Ihr bei all dem Mist den Humor und die Lebensfreude nicht verloren !!! Das ist enorm !!!!!!!!!
Daß Dein Mann die Kneipe nicht zumachen will, find ich eigentlich klasse. Rein körperlich ist das vielleicht anstrengend und wenn’s nicht mehr geht, wird er pausieren – aber es ist für die Seele schon wichtig, was zu tun, was einem Spaß macht. Das scheint bei ihm so zu sein.
So lange man sowas hat, gibt man nicht auf und kämpft weiter – und das ist ja nun mal sehr wichtig, oder ?!
Übrigens werde ich auch in der Uniklinik Köln (MKG) behandelt und fühle mich supergut dort aufgehoben (allerdings ist bei mir ‚nur noch Nachsorge‘ angesagt .... kein Vergleich mit Eurer oder Manu’s Situation). Auch wenn der ein oder andere Arzt vielleicht mal nicht sooooo super gefühlvoll bzw. fast schon arrogant ist – ich denke, die kümmern sich dort prima um uns.
Verliert Euren Mut und Humor nicht !
Liebe Grüße
Bikra
silverlady
06.12.2006, 17:54
hallo ihr Lieben
mit relativ großer Wahrscheinlichkeit habe ich wieder arbeit gefunden. Aber anstatt das ich mich einfach nur freue bin ich traurig das mein Männe das nicht mehr miterlebt hat.
Liebe Manu danke für das Kompliment (beim selber weiterdichten kommt dann immer: macht den meisten Mist) Ich möchte nur das was ich gelernt habe an die weitergeben die noch so vieles vor sich haben.
Leider kann ich im Moment nicht so an meinen PC wie ch das gerne möchte. Das Ding muss erst in Reperatur. Braucht über eine halbe Stunde alleine um hochzufahren. Ich hoffe das es bis zum Wochenende wieder geht.
liebe Grüße und euch allen mehr Kaft wie ihr braucht
eure silverlady
Vivi0204
07.12.2006, 12:49
Liebe Karin,
ich bin zwar hauptsächlich im Bereich "Darmkrebs" hier im Forum, weil mein Lebensgefährte im September am Darmkrebs operiert wurde, aber ich lese mich auch immer mal wieder so durch die verschiedendsten Bereiche und Themen durch.
Dabei bin ich auf Deine Geschichte gestoßen.
Ich finde es schön, wie Ihr beide, Du und Dein Mann, mit der Krankheit und Situation umgeht! Du tust ihm bestimmt seeeehr gut ! Das spüre ich schon an Deiner Art des Schreibens.
Ich möchte Dich mal virtuell knuddeln :knuddel: und wünsche Euch noch viele Momente der Zweisamkeit, in denen Ihr Eure Liebe leben könnt und Deinem Mann wünsche ich einen guten Weg, die Schmerzen so im Griff zu halten, daß er so lange als möglich seine Lebensqualität hat und seine Kneipe führen kann!
Liebe Grüße von einer Kölnerin, die es der Liebe wegen nach Wiesbaden verschlagen hat! ;-)
Silvia
auegirl1989
08.12.2006, 11:39
hallo danke fü das richtig stellen der einen aussage macht mich schon bissel ruhiger.
hallo uschi danke für die ganzen infos. nun ist ja schon eine ganze zeit vergangen als ich das letzte mal geschrieben habe und in dieser zeit hat sich viel geändert! mein papa ist jetzt wieder etwas mehr zwar noch nicht viel mehr aber immerhin! und wir haben gute nachrichten gestern bekommen denn er war gestern bei der Tumorberatung und da kam heraus das der tumor soweit wie man ihn sehen bzw tasten konnte weg ist jetzt können wir nur noch hoffen das bei der nächsten untersuchung im februar (röhre) etwas gutes heraus kommt.
habe ich das richtig verstanden das dein mann über die nase das sondenessen bekommt oder habe ich mich da verlesen mein dad hat die sonde im bauch. er kann jetzt auch schon wieder richtig gut sprechen und ich glaub langsam aber sicher kommt der geschmack wieder so wie er es sagt also zur zeit sind wir richtig happy weil einfach alles gut läuft. nagut ich glaub das war es erst mal
ich wünsch dir und deinen mann viel glück und kraft
tschau
silverlady
10.12.2006, 18:33
hallo Auegirl
es gibt nicht nur die Magensonde durch die Bauchdecke sondern auch eine sogenannte Nasensonde. Da wird ein schlauch durch die Nase bin in den Magen gelegt und somit kann die Sondenkost problemlos einlaufen. Diese Möglichkeit ist für den kurzfristigen Einsatz gedacht wenn einer keine PEG haben möchte.
Ansonsten hoffe ich, allen geht es gut. Dir Manu und Jörn halte ich diesesmal ganz besonders die Daumen.
Hoffentlich konntet ihr alle den Tag geneßen.
Ich war heute mal beim Wohnwagen um einige frostempfindliche Sachen abzuholen. Aber ich glaube es wäre besser gewesen ich hätte jemand anders dahin geschickt. Am Hacken, gleich an der Tür hing noch seine Arbeitshose, sein Kopfabdruck war noch auf dem Kissen zu sehen. Das tat so weh.
Da ich seit gestern sowieso schon sehr in meiner Trauer gefangen bin war das wie ein Schlag in den Magen. Ich bin jetzt richtig down.
Heute Abend um 19.00Uhr werde ich eine Kerze für ihn ins Fenster stellen und auch für die anderen die dieses Jahr den kampf gegen den krebs verloren habe.
(wer mehr zu deser Aktion lesen will schaut mal in den Tread von maja04)
Haltet mir die Daumen das es mir bis morgen wieder besser geht so das ich meinen neuen Arbeitsplatz gut antreten kann
behaltet euren Glauben, eure kraft und euren Optimismus
silverlady
Hallo silverlady,
das war heute sehr schwer für dich. Ich hoffe, das es dir morgen wieder besser geht. Ich drücke dir die Daumen für einen guten Anfang morgen. Ich denk an dich.
Viele liebe Grüße
UTE
Irrläufer
10.12.2006, 22:58
Juhu Silverlady :)
........auch für dich:) und deinem Mann :)
soll heute Nacht eine Kerze brennen http://www.cosgan.de/images/smilie/xmas/h020.gif
Alles Glück für deinen Neuanfang morgen http://www.cosgan.de/images/smilie/froehlich/a020.gif
Es wird dir gut tun, :cool: und dich wenigstens zeitweise auf andere Gedanken bringen :cool:
Liebe Grüße
Irrläufer :knuddel:
silverlady
10.12.2006, 23:15
liebe Ute, liebes irrläuferle
ich danke euch. Auch ich habe für meine Lieben Kerzen ins Fenster gestellt. Sie brennen stellvertretend für alle die vor uns gehen mußten und für die denen es nicht gut geht.
Ich werde schon irgendwie wieder klarkommen.
Danke noch mal an euch
eure silverlady
Irrläufer
10.12.2006, 23:54
Jaaa ,liebe Silverlady :)
du schaffst das,:cool: auch nicht irgendwie , :rolleyes:
sondern "gekonnt" :cool: das ist so sicher wie "das Amen in der Kirche" :cool:
Ich wünsche dir alles Glück dazu.:)
Liebe Grüße
Irrläufer :knuddel:
Gregor50
13.12.2006, 08:49
Hallo, meine Lieben,
Ende September wurde bei mir ein Zungenkarzinom diagnostiziert. Zunächst wollten die Ärzte operieren. Als ihnen dann der Befund und die Bilder der Kernspin-Tomographie vorlagen hat man jedoch davon abgesehen. Es müsse soviel von der Zunge entfernt werden, dass die "Lebensqualität" erheblich darunter leiden würde.
Danach zum Onkologen und wieder zur Radiologie (diesmal Strahlentherapie). Es kam dann der Hinweis von ihr, erst müssten meine Zähne in Ordnung gebracht werden. Mein Zahnarzt war der Meinung, eine "Restaurierung" meines Unterkiefers würde 6 - 9 Monate in Anspruch nehmen. Daraufhin kam das Veto meines Onkologen. Soviel Zeit habe man nicht, da der Tumor bereits metastisieren würde. Also zum Kieferchirurgen. Der machte Art und Umfang der Behandlung davon abhängig, ob mein Unterkiefer mit bestrahlt würde. In diesem Fall müssten ALLE Zähne raus. Es dauerte dann wieder rd. eine halbe Woche, bevor mein Kieferchirurg an die gewüschten Informationen kam. Die Kiefer-OP mit der Entfernung aller Zähne erfolgte dann letzte Woche. Der Unterkiefer wird also mitbestrahlt.
Eine Frage an euch: kennt jemand von euch den Fall, dass vor Beginn der Betrahlung alle Zähne gezogen werden mussten ? Ich habe davon noch nie gelesen oder gehört.
Wäre schön, wenn ihr mir eine Auskunft erteilen könntet.
Grüße
Gregor
silverlady
13.12.2006, 10:13
lieber Gregor
erst einmal herzlich willkommen in unserer Runde auch wenn der Anlass kein schöner ist. Wenn du fragen hast kannst du die jederzeit stellen, irgendjemand wird sie dir immer beantworten können.
zu deiner Frage, durch die Bestrahlungen werden die Zähne erheblich in mitleidenschaft gezogen. Dadurch passiert es dann nachher häufig das sich Entzündungen bilden. Bestrahlte Haut heit aber sehr schlecht. Deshalb wird manchen Patienten empfohlen sich die Zähne entfernen zu lassen um spätere Komplikationen zu vermeiden. Bei anderen werden entsprechende Zahnschutzschienen angefertigt die vor den Bestrahlungen angelegt werden um eben der entmineralisierung engegen zu wirken. Ich weiß nicht nach welchen Kriterien die Ärzte vorgehen.
Du kannst versuchen nach Abschluss der Behandlung bei der Krankenkasse einen höheren Zuschuss zu einem Zahnersatz zu bekommen. Dieses ist Einzelfallabhängig.
Wie ist eigentlich deine Klassifikation? Vielleicht magst du sie mal erzählen.
Bei weiteren Fragen immer her damit. Ich und auch alle anderen hier im Forum wissen das so eine Diagnose einem erst mal den Boden unter den Füssen wegzieht.
Alles gute
silverlady
Julie C.
13.12.2006, 10:27
Lieber Gregor !
Bei meinem Freund Michael verhält es sich zur Zeit genauso. Er hat ein Hypopharynxkarzinom und der Tumor wurde bereits entfernt. Am kommenden Montag (18.12) wird nun endlich mit der Bestrahlung und mit der Chemo begonnen. So langsam ist auch Eile geboten, da die Heilung der Zahnwunden länger als erwartet dauerte (insbesondere ein sehr tiefes Loch eines gezogenen Weisheitszahnes). Michael wurden 19 Zähne gezogen und nur die vorderen Schneidezähne konnten erhalten werden. Eine Sanierung der Zähne kam bei ihm ebenfalls nicht in Betracht, da das viel zu viel Zeit in Anspruch genommen hätte. Hinzu kommt, dass Michael 52 Jahre alt ist und in diesem Alter sind die Zähne nunmal nicht mehr ganz in Ordnung.
Du siehst also, dass Du kein Einzelfall bist :remybussi
wieviele bestrahlungen soll michael bekommen ?und wie soll die chemo ablaufen . wünsche im alles gute Hans
Hallo Gregor,
wie im Tread zur Sondennahrung schon geschrieben, wurden meinen Vater auch alle Zähne gezogen (zwei sind noch geblieben, weil o.k.). Die Krankenkasse zahle aber die Kosten für das neue Gebiss, wurde ihm gesagt.
Er wurde wg. der selben Gründe wie bei dir nicht operiert, sondern man will mit Chemo und Bestrahlung eine Heilung erreichen.
Als er mir das mit den Zähnen zu Anfang erzählte, war ich auch ganz perplex, hatte auch noch nie davon gehört. Aber die Gründe leuchten ja ein, es darf
-wie schon von silverlady beschrieben- keine Komplikation mit dem Gebiss auftreten, wenn bestrahlt wird.
Ich wünsche dir alles Gute !!
Heike
Hallo alle zusammen,
ich habe mal wieder gute Neuigkeiten zu berichten. Hab meine Mam heut aus dem KH abgeholt. Sie hat die OP am Freitag gut überstanden und es geht ihr gut. Gestern hatte sie Post von der BfA. Sie hat ihren Rentenbescheid bekommen. Und das schon rückwirkend zum 01.09. und das ganze ohne, dass sie extra noch zu´nem Gutachter muß. Sie ist so happy. Das könnt ihr euch gar nicht vorstellen. Und der Bescheid ist auch unbefristet. :prost:
Hallo manu, wie geht es denn deinem Jörn?
Hallo amöbe, was macht deine Mam? Ist sie wieder zu Hause oder darf sie wenigstens über die Feiertage nach Hause?
Hallo silverlady, und macht dir der neue Job spaß? Kannst du dich wenigstens bei der Arbeit ein wenig ablenken? Und was macht dein neues Kätzchen?
So, nun seid alle ganz lieb gegrüßt und fest gedrückt. :knuddel:
Eure Mandy
Gregor50
13.12.2006, 17:04
Hallo Silverlady,
wenn Du mit der nachfolgenden Frage den Befund der Pathologie meinst: ich schaue da hinein, wie ein Schwein ins Uhrwerk :D
lieber Gregor
....
Wie ist eigentlich deine Klassifikation? Vielleicht magst du sie mal erzählen.
Alles gute
silverlady
Aber hier mal auszugsweise der Befund:
Morphologischer Befund und Begutachtung:
(Excisat Zunge links)
Mehrere gleichartige, unregelmäßig hellfarbene, bis 0,6 cm messende Proben.
Histologisch sieht man langstreckig unterminierend wachsend sowie fokal ulzerierend einen malignenn epithelialen Tumor. Man erkennt eine deutliche Kernpleomorphie, deutlich prominente Nukleolen sowie immer wieder atypische Mitosen. Dazwischen teils angedeutet myxoides, ge¬ring entzündlich überlagertes Stroma. Der Tumor deutlich muskuläre Strukturen infiltrierend. Eine Lymph- oder Blutgefäßinvasion läi3t sich hier nicht eindeutig sichern.
Diagnose;
PE von der Zunge links mit Anteilen eines wenig differenzierten, hier nicht verhornenden, invasiven Plattenepithelkarzinoms.
Stellungnahme
Es liegt hier ein Malignititätsgrad G3 vor.
Prof. Dr. P. H. Wünsch
Und hier noch der radiologische Befund:
Rechtfertigende Indikation: Staging bei kürzlich hislologlsch gesichertem Zungenkarzinom. Zustand nach Hodenteretokarzinom.
Kernspintomopranhle des Halses natKM vorn 02.11.06:
Technik: Coronale IR-Sequenz, axial T7- und T2-gewichtel, axial T1-gewichtel fsat + KM.
Befund:
Auf den coronaren fettsupprimierten Aufnahmen erkennt man streifig-hyperintenses Tumorgewebe linkslateral in der Zunge von 2,5 x 3,5 cm Ausdehnung. Dabei keine verbindliche Überschreitung der Mittellinie. Auf den axialen Aufnahmen fleckige Kontrastmillelaufnahme des Tumorgewebes, welche linksseitig bis in den Zungengrund reicht. Neben einzelnen symmetrischen, grenzwertig großen, submandibulären und paravasalen Lymphknoten der Gefäß- / Nervenscheiden fällt ein isolierter, kräftig kontrastmittelaufnehmender, regional vergrößerter Lymphknoten links submandibulär auf. Erhaltene präverlebrale Halsfascie. Keine knöchernen Signalstörungen des Gesichtschädels. Ca. 1.5 cm großes, scharf begrenztes Lipom rechts nuchal.
Beurteilung:
Ca. 2,5 x 3,5 cm großes, linksseitiges Zungenrandkarzinom mit Infiltration des Zurgengrundes. Keine Mittellinienüberschreitung, keine knöchernen Infiltrationen. Einzelner über 1 cm großer, lymphomverdächtiger, Lymphknoten links submandibulär.
Hinweis: ich hab die Befunde mit einem OCR-Programm eingescannt. Ob das Programm alles richtig verstanden hat, kann ich nicht sagen.
Wie bereits gesagt: ich versteh nur Bahnhof..
Das dumme ist nur: ich habe seit einem halben Jahr einen Hodentumor mit anschließender Chemotherapie hinter mir.
Langsam aber sicher reichts mir mit dem blöden Krebs..
Liebe Grüße
Gregor
PS: fasst vergessen: Bestrahlungen 5-6 pro Woche, ca. 2 Monate, Chemotherapie-Sitzungen ca. 6; die beiden ersten Chemo laufen parallel zur Bestrahlung, die restlichen 4 nach Beendigung der Bestrahlung im 4-wöchigen Abstand
Julie C.
13.12.2006, 18:05
wieviele bestrahlungen soll michael bekommen ?und wie soll die chemo ablaufen . wünsche im alles gute Hans
Hallo, Hans !
Ehrlich gesagt, das weiß ich noch nicht genau. Auf jeden Fal wird die Therapie stationär erfolgen. Über Weihnachten kommt Michael aus dem Krankenhaus raus und muss nach Weihnachten wieder hin. Und Silvester/Neujahr das gleiche Spielchen noch einmal. Die Therapie-Station im Krankenhaus wird über die Feiertage geschlossen, da die Krankenkassen die Kosten nicht übernehmen. Ein dreifach Hoch auf unsere Gesundheitsreform !
Alles in allem wird es aber ca. 2 Monate dauern. Wir haben die Nachricht, dass es nun am Montag endlich losgeht, erst heute bekommen. Michael hat Angst und muss das erstmal "verdauen". Ich wollte ihn nicht gleich mit tausend Fragen bombardieren. Näheres werde ich sicherlich im Krankenhaus erfahren, wenn ich ihn besuche. Ich weiß auch noch gar nicht, wie genau die Bestrahlungs- und Chemoart überhaupt heißt. Es gibt da ja wohl auch verschiedenes, oder ?
hallo liebe Leute,
wir haben gestern diese niederschmetternden Befund bekommen.
">
> heute habe ich die Befunde bekommen.
> Im MRT zeigt sich links neben der Luftröhre eine
> Lymphknotenmetastase von knapp 1,5cm. Zudem zeigt sich im Bereich
> der Mandel rechts die vorbekannte Raumforderung bis in den
> Kehlkopfbereich reichend. Es erscheint das Teile des Tumors von der
> rechten Mandelregion bis in die Ohrspeicheldrüse und damit bis in
> den Bereich des Gesichtsnerven wachsen. Insofern liegt die
> Vermutung nahe, dass der Ausfall des Nerven mit dem Tumorwachstum
> zu tun hat. Auch die Schwellung im Gaumen scheint mit dem Prozess
> zusammen zu hängen. Die Bilder von der Lunge zeigen leider auch
> eine Zunahme an Größe und Anzahl der Metastasen sowie auch eine
> Beteiligung des 8. Brustwirbelkörpers. Insofern ist von einer
> Zunahme der Tumoraktivität auszugehen. Das Labor von heute zeigt
> unverändert einen geringen Hämoglobinwert von 9,1. Die Leukozyten
> sind im Normbereich.
> Mein Vorschlag wäre, dass wir heute eine Art Konferenzschaltung per
> Telefon machn, um die weitere Behandlung zu besprechen. Mailen Sie
> mir doch die Nummer unter der Sie zu erreichen sind. Gerne kann ich
> Sie auch morgen zwischen 8 und 9 Uhr vormittags anrufen."
wir versuchen dieses Jahr einen Zyklus Chemo, dann sehen wir weiter :(
liebe grüße manu.
silverlady
13.12.2006, 23:22
mensch Manu
das ist ja ein Mist. Jörn hat doch schon soviel über sich ergehen lassen und dann so ein Ergebnis. Hoffentlich greift das nächste mal die Chemo wieder.
Lass mal öfter von dir hören. Vielleicht kannst du dich dann etwas ausquatschen.
An meine Arbeit muss ich mich erst wieder gewöhnen. dafür hat die Katze sich aber prima eingelebt.
allen anderen antwote ich morgen, bin jetzt ziemlich kapputt
liebe Grüße
silverlady
silverlady
14.12.2006, 09:06
hallo Gregor
ich hoffe für dich das die Bestrahlung und die Chemo gut anschlagen und du von heftigen Nebenwirkungen verschont bleibst.
Ich vermute, die Ärzte wollen zuerst die Chemo und Bestrahlungen verabreichen um zuerst eine Verkleinerung des Tumors zu erreichen um dann evtl doch noch operieren zu können. Wurde eigentlich in dem Gespräch mit dem Onkologen eigentlich auch die Antikörpertherapie angesprochen?
Ich halte dir die Daumen!!!
Liebe Julie
auch bei euch drücke ich alle Daumen. Auch wenn das nervig ist immer hin und her zu fahren, so hast du deinen Freund doch über Weihnachten zu Hause. Und dein Freund hat immer die Möglichkeit sich wieder ein paar Tage zu erholen.
Liebe Mandy
ich freue mich das du deine Mutter auch wieder aus dem krankenhaus zurück hast. Das sie die rente durchbekommen hat nimmt mit Sicherheit ihr einige Sorgen ab und sie kann sich wieder auf andere Sachen konzentrieren. Ich wünsche ihr und dir natürlich auch lles Liebe.
Atlan, wo steckst du? Du hast auch schon eine Weile nix mehr von dir hören lassen. Geht es dir gut?
Liebe Reinhild
ein ganz großer Dank an dich. Der Gruß kam zu einem Zeitpunkt an dem ich völlig down war. Er hat mir wirklich geholfen.
Ich hoffe es geht dir gut und du hast einne schöne Zeit.
Danke noch mal.
Amöbe, Tonischa und auch allen anderen die ich jetzt nicht erwähnt habe
lasst mal von euch hören und macht mal kurz Piep.
Liebe Manu
das Angebot steht. Rufe mich einfach an wenn dir danach ist. ich hoffe ihr habt den Schock ein kleines bischen überwunden.
Ich wünsche allen, Betroffenen und Angehörigen eine schöne Advents- und Weihnachtszeit. Lasst euch nicht unterkriegen.
Ganz liebe Grüße
silverlady
Vielen Dank für Deine guten Wünsche, Sylverlady. Auch Dir eine ruhige besinnliche Zeit in der veränderten Situation.
Halol ManuK,
es tut mir alles unendlich leid für Euch beide. Wer hilft Euch in dieser schweren Zeit? Habt Ihr gleichaltrige Freunde, die Euch unterstützen und zumindest immer mal wieder zeitweise - soweit das möglich ist - Ablenkung bringen und auch einfach mal andere Themen, damit Ihr nicht so total gefangen seid in dieser Krankheit? Vor langer Zeit hast Du mal geschrieben, dass Du eine Beschäftigung für Dich selbst suchst, um wenigstens einmal wöchentlich den Kopf mit was ganz anderem, Erfreulichem zu füllen. Konntest Du das verwirklichen und wenn ja - hilft Dir das weiter?
Ich wünsche Euch beiden eine innige, schmerzfreie Zeit, an die Du Dich später mit guten Gefühlen erinnern kannst.
Alles Liebe
Lisa
Hallo manu,
das sind bei dir ja keine guten Neuigkeiten. Oh man. Es tut mir echt leid für euch, dass es keine besseren Nachrichten gab. Ich hoffe, dass dein Jörn die nächsten Chemos wieder besser verträgt und er in der Pause wenigstens etwas Kraft sammeln konnte.
Ich drück euch beide ganz fest.
Liebe Grüße
Mandy
Hallo Ihr Lieben,
nun war ich einige Tage nicht im Forum und schon wieder hat sich soooo viel getan ...
@Manu: das hört sich ja wirklich sehr unschön an, was Du zu berichten hast ! Ich hoffe, die nächste Chemo hilft und Jörn steckt sie gut weg ! Ich drück Euch alle Daumen – und ich wünsch Euch, daß Ihr trotz allem das Weihnachtsfest ein bisserl geniessen könnt !!!
@Gregor: willkommen ‚im Club‘ – Als ich krank wurde, dachte ich: sowas hat kein Mensch ausser mir – mit dieser Form von Krebs biste allein auf der Welt (Gott und die Welt kenn ja wen mit anderen Krebsformen – aber an der Zunge .... da hatte ich das Gefühl, ein Exot zu sein). Aber: hier gibt es ganz ganz viele Leidensgenossen – und auch viele, die es gut überstanden haben ! Das macht doch Mut, oder ?!
Infos von mir: ich habe gerade ein MRT hinter mir - und: keine Anzeichen für einen Tumor !! gut, oder ? noch besser ist, daß die vermutlich Ursache für meine ständig dicken Lymphknoten im Hals und die ständigen Halsschmerzen gefunden wurde: ich hab ne Zyste in der Nasennebenhöhle ! Ich hab mich noch nie so über ne Zyste gefreut wie über dieses Teil ! Der Doc geht davon aus, daß die einfach weg muß und dann werden auch die Lymphknoten wieder verschwinden ... also erst mal inhalieren – und wenn’s nicht hilft, wird die operativ entfernt (ist angeblich nur ein kleiner Eingriff) – aber das sehen wir dann im Frühjahr. Bis Februar bekämpfe ich das Teil mit Wasserdampf !
Also ist das mit dem Halsweh usw. auch keine Folge von Chemo- oder Strahlentherapie oder Mangelerscheinungen.... Ich bleib aber trotzdem dabei, daß ich mir das ‚Orthomol immun‘ gönne.
Tja – irgendwie hab ich schon ein schlechtes Gewissen, daß es bei mir zur Zeit nur Gutes zu berichten gibt (das erste Jahr ‚danach‘ ist geschafft und ich bin offensichtlich ‚gesund‘ !) ... So sehr ich mich darüber freue, daß es mir gut geht – um so mehr bedrückt es mich, daß einige von Euch (ich denke jetzt besonders an Manu u. Jörn und auch an Amöbe und ihre Mama.... ) so ein Pech haben !!! Ich wollte, ich könnte Euch von meinem Glück ein wenig abgeben ....
Liebe Grüße
Bikra
Hallo Ihr Lieben,
der erste Schock ist verdaut.
Jörn will weiter kämpfen und wir werden unser Kampfschwein :D mit Leibeskräften wie die Löwen unterstützen.
er ist meine große Liebe und ich gebe ihn auch nicht so einfach auf.
Jörn hat Heute die Chemo ohne besondere Zwischenfälle gut bis jetzt weggesteckt.
Wir haben unseren Arzt gebeten alle Möglichkeiten einer weiteren Chemotherapie durchzusprechen mit den Kollegen und uns ein neues Konzept zu unterbreiten, mit dem wir auf möglichst sanfte Art und Weise so viel Zeit wie nur möglich gewinnen können.
ich bin sehr traurig weil ich auch große angst um meine zukunft habe aber ich lasse den kopf nicht hängen.
Danke für euren lieben Worte.
Jörn wird jetzt sicher das ganze we nur schlafen, ich hoffe er erholt sich und der scheiss krebs wächst nicht einen millimeter weiter.
liebe liebe Grüße an euch alle und ich berichte, wenn es was neues gibt.
kennt eigentlich jemand die Schwerionen-therapie?
:winke:
hi,
ich melde mich heute nur ganz kurz, komme kaum zum verschnaufen jetzt vor weihnachten, heute feiern wir auch noch geburtstag, mein sohn wird morgen 10...
inzwischen hab ich meine mam wieder besucht, sie war sehr schwach, auch psychisch mies drauf, wurde dann noch dazu isoliert, weil ihre blutwerte schlecht waren, doch jetzt geht es ihr wieder etwas besser und sie darf am mittwoch heim, wenn alles so bleibt, nächste chemo dann ab 27.12.
liebe silverlady...wie gehts dir mit der arbeit? kannst du dich überhaupt schon wieder konzentrieren? ein bißchen ablenkung wirds auch sein, oder? du arbeitest jetzt wieder als krankenpflegerin, hab ich das richtig in erinnerung?
@manu: :( mah, bei euch kommts wieder hammerhart...aber ich finde es toll, wie ihr euer "kampfschwein" :lach: mobilisiert habt! nur weiter so!!! jörn ist aber über die feiertage schon zu hause, oder?
@ alle anderen: seid mir bitte nicht böse, dass ich heute so kurz angebunden bin, mein sohn ruft schon wieder nach mir und will scrabble spielen, ich melde mich wieder ausführlicher, wenn ich etwas mehr zeit habe.
alles liebe und gute, ein paar große kraftpakete sendet euch
amöbe
:winke:
Hallo amöbe,
ja jörn ist zu hause, er war nur zu den Untersuchungen im Kh und die Chemo ist ja auch ambulant.
die Chemo hat ihn wieder umgehaun.
wir glauben fest an besserung.
ich hoffe dass sein Blutbild nicht noch schlechter wird.
ich werde jetzt versuchen den Sonntag mit meinem schatz auf der couch zu geniessen.
leider vergeht das we immer viel zu schnell.
aber irgendwie bin ich so unruhig.
hab so viele sachen im kopf.
liebe grüße an alle.
silverlady wie geht es dir.
erzähl doch mal von deinem neuen job? :winke:
Hallo,
mein Vater ist jetzt nach zwei Monaten Krankenhaus mit Chemo und Bestrahlung wieder zu Hause. Er hat ziemlich abgenommen, hatte aber glücklicheweise gleich vor Beginn eine PEG legen lassen. Nur kann er jetzt nicht mehr richtig schlucken, das geht nur noch in kleine Schlucken und unter Anstrengung. Aber Mitte der Wochen kommt eine Logopädin und ich hoffe, dass es dann wieder geübt werden kann. Es ist einfach ein riesiges Stück Lebensqualität, wenn er wenigstens wieder eine Suppe essen könnte.
Er hat allerdings bei allem was er trinkt und isst einen salzigen Geschmack - sogar bei Leitungswasser. Ist das bei euch auch der Fall gewesen? Kann das eine Folge der Bestrahlung sein?
Grüße, Heike
Hallo Heike,
schön, dass dein Papa endlich wieder zu Hause sein kann. Ich kann mir gut vorstellen, dass er sich tierisch darüber freuen würde, wieder mal was festes zu sich nehmen zu können.
Das alles salzig schmeckt, kommt mit Sicherheit von den Bestrahlungen. Bei meiner Mam war es so, dass alles sauer und bitter geschmeckt hat. Und zum Ende hin hatte sie dann gar keinen Geschmack mehr, aber der ist auch leider noch immer nicht wieder so richtig da. Und bei ihr sind die Bestrahlungen ja nun schon ein halbes Jahr her. Aber das kann wohl bis zu einem Jahr dauern bis sich das wieder regeniert hat.
Liebe Grüße
Mandy
Hallo Mandy,
danke für die Antwort. Ja, mein Papa hat sich wahnsinnig gefreut, diese Stress-Therapie hinter sich zu haben. Er war kurz vor einem "Krankenhauskoller".
Hoffentlich legt sich diese salzige Geschmacksverirrung auch bei ihm wieder. Ich denke mal, dass "nichts schmecken" vielleicht angenehmer sein wird, als immer salzig, sauer oder bitter zu schmecken? Vielleicht kann unser Gehirn den fehlenden Geschmack mit seiner Erinnerung an den bekannten Geschmack der Speisen ausgleichen!? So hoffe ich auf jeden Fall mal.
Es ist schon schlimm, wenn man bei jeder Gelegenheit ans Essen erinnert wird, sogar im Fernsehen wimmelt es von Kochsendungen. Wie wichtig dieser Teil des Alltags ist, merkt man dann erst recht, wenn man nicht essen kann. Ein Weihnachstessen fällt bei uns deshalb auch aus, weil niemand unserem Papa zumuten will, bei einem leckeren Essen nur zusehen zu müssen. Ist schon schlimm, was unsere Angehörigen an Einschnitten im Leben mitmachen müssen......und ich bin froh, dass ich hier immer eine Antwort erhalten kann. Es ergeben sich so viele kleine Fragen im Alltag.
Viele Grüße, Heike
silverlady
18.12.2006, 19:30
hallo ihr Lieben
@ Manu
erst einmal einen ganz lieben Dank für die Karte. Ich habe mich sehr darüber gefreut.
Ich halte euch die Daumen das Jörn die Chemo gut verkraftet und vor allen Dingen das sie wirkt. Die Therapie die du angesprochen hast kenne ich leider nicht. Frag aber doch mal den Professor Wust in dem Omneda Forum. Ich habe hier gelesen das viele zur Besserung der Blutwerte Rote Beete Saft trinken. Wäre das nicht einen Versuch wert das über die PEG zu geben?
@ Amöbe
ich hoffe das deine Mutter auch bald wieder besser drauf ist und das sie sich rasch erholt. Vielleicht möchte sie auch Rote Beete Saft?;)
Aber es wird micht Sicherheit schon helfen wenn sie nach Hause darf und dann in ihrer vertrauten Umgebung ist.
@ Heike
meistens lassen die Nebenwirkungen der Bestrahlung sehr bald nach Beenndigung nach. Einzelne Sachen dauern etwas länger, wie Speichelproduktion. Aber der Geschmack kommt fast immer bald wieder.
Wenn er mit der Logopädin übt wird er auch das schlucken bald wieder lernen und dann ist schon ein großer Schritt gemacht.
@ allen anderen
ich hoffe das es euch gut geht, das ihr dieses Schalentier in den Griff kriegt.
zu meiner Arbeit, ich arbeite als Altenpflegerin und stellvertretende Pflegedienstleitung in einem kleinen ambulanten Pflegedienst. Da bleibt mir nichts anderes übrig als meine Gedanken zusammen zu halten aber oft erwische ich mich das ich einfach abschalte und einfach in meiner Trauer versinke. Da ich ja alleine arbeite ist das kein Problem solange ich meine Leute gut versorge.
liebe Grüße und eine besinnliche Zeit
silverlady
hallo liebe silverlady,
danke für den tipp.
Dass rote bete saft das blut schon rot macht ist leider ein märchen, es stimmt nicht.
Dennoch versuchen wir guten Saft.
wir haben vom winzer richtig guten Traubensaft bekommen.
Uns wurde schon mehrmals gesagt, dass dieser der gesündeste Saft überhaupt sei und Jörn mag ihn auch sehr gern.
ich habe jetzt 1:1 gemischt auf 500ml, mal sehen wie er es verträgt.
ich hab jetzt nicht so viel zeit weiter zu schreiben.
liebe grüße.
Hallo Heike,
meine Bestrahlung liegt 2 Jahre zurück und mein Geschmack ist wieder vollständig hergestellt. Das wird sich bei Deinem Vater mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit auch so entwickeln, bei den einen geht es schneller, andere benötigen etwas mehr Zeit.
Ich schmeckte auch stark salzig und vor allem keine Süsse. Mein Radiologe hat mir damals ans Herz gelegt, viel stark dosierte Ovomaltine (orangene Packung in der Kakao-Abteilung - zu trinken, weil die Geschmacksnerven in der Regel gut damit zurecht kommen. Tatsächlich war es so. Ich habe nur den Schokoladenanteil geschmeckt, der bei Ovo ja wie Malz zusätzlich bearbeitet ist. Zudem hochkalorisch. Vielleicht ist das ein Versuch wert. Ich kam auch sehr gut mit asiatischen Suppen zurecht, die ich heute so gar nicht mag.
Dein Bericht hat mich wieder zurückversetzt. Vieles habe ich schon vergessen, stelle ich fest. Eigentlich ist das ja gut. Ich erinnere mich, dass ich beim Bäcker immer diesen leckeren Nußzopf riechen konnte, dann trotz besseren Wissens wieder ein Stück gekauft habe, um dann wieder festzustellen, dass das im Mund wie Pappe ist!
Aber - wie auch schon andere hier bestätigt haben - das geht in den meisten Fällen vorbei und Ihr habt hier wirklich gute Chancen.
Viele Grüße - und trotz allem ein schönes Weihnachtsfest
Lisa
Hallo Lisa,
eure Antworten machen mir immer wieder Mut, vielen vielen Dank dafür!!
Den Tipp gebe ich an meinen Vater weiter. Im Moment ist er so eingestellt, dass er nicht richtig glauben kann, dass er wenigstens annähernd sein altes Leben wieder herstellen kann,weil er derzeit noch so schwach, zahnlos ist und kaum schlucken kann. Dazu kommt sicher auch die Angst vor den Ergebnissen der ersten Nachuntersuchung. Wenn ich ihm aber z. B. deinen Beitrag ausdrucken und vorlegen kann, wird ihn ganz sicher wieder optimistischer stimmen.
.......und schon wieder habe ich eine Frage: Damit er trotz Magensonde mal wieder duschen kann, habe ich ihm die Folie Opsite Flexifix der Fa. smith-nephew gekauft (in einem anderen Forum hat die ein Patient erwähnt, der sie z. B. auch beim Schwimmen anwendet, damit die Sonde trocken bleibt.) Hat jemand von euch Erfahrung damit - oder mit ähnlichen Produkten?
Viele Grüße, Heike
silverlady
19.12.2006, 19:47
hallo Heike
die Folie ist wirklich super. Die lässt beim Duschen kein Wasser durch, ist sehr gut Hautverträglich und veruracht auch keine allergischen Hautreaktionen.
Ich habe das bei meinem Mann überall hingeklebt wo kein Wasser hinsollte und es hat prima funktioniert.
liebe Grüße
silverlady
silverlady
20.12.2006, 22:18
hallo ihr Lieben
ich fühle mich irgendwie merkwürdig. Wie ich ja bereits gesagt habe, bin ich vor eingen Tagen bei einem neuen Job ángefangen. Ich weiß nicht wer von meinen neuen Kollegen und Vorgesetzten den Patienten erzählt hat das ich vor kurzem meinen Mann verloren habe.
Ich versuche aber mein Privatleben soweit wie möglich aus meiner Arbeit rauszuhalten.
Heute kam etwas für mich merkwürdiges. ich bin der Meinung das die Leute es nicht verdient haben wenn ich da ständig mit einem Traurigen Gesicht auftauche. Deswegen beherrsche ich mich und verstecke meine Trauer hinter einem Lächeln. Heute haben nun 2 völlig unabhängige Angehörige zu mir gesagt, sie könnten sich gar nicht vorstellen das ich erst vor kurzer Zeit meinen Mann verloren hätte, schließlich würde ich doch immer lachen und hätte eine so positive Ausstrahlung. Das war nicht negativ gemeint.
Aber soll ich jetzt stolz sein das ich mich so gut verstellen kann denn keiner weiß wie es mir wirklich geht (ausser euch hier im Forum) oder soll ich froh sein das es eben keiner weiß.
Ich fühle mich jedenfalls nicht gerade wohl in meiner Haut dennn ich weiß ja das mein Lächeln und lachen einfach nur eine Maske ist.
ich würde mich freuen wenn ihr mir eure Meinung sagt.
liebe Grüße
silverlady
Hallo liebe silverlady,
wir hatten heute weihnachtsessen vom Betrieb aus, ich war fröhlich und habe gelacht. ich wollte keinem die stimmung verderben und habe vorher angedeutet, nicht die krankheit meines freundes zum thema zu machen. einige haben mich schief angeschaut und haben mich gefragt, dass man mir garnicht anmerkt, dass ich soviel kummer habe.
also habe ich quasi eine ähnlich situation wie du gehabt.
keiner hat was davon, wenn ich einen flunsch ziehe und immer kurz vorm heulen stehe, am wenigstens mein freund.
gestern abend als wir zu bett gegangen sind und gekuschelt haben, hab ich still geweint und heute auf dem heimweg von der betriebsfeier hab ich still für mich geweint.
ich denke wenn man sich den ganzen Tag der Traurigkeit und dem kummer hingibt bekommt man ernste depressionen und es bringt nix.
ich habe außerdem eine neue kollegen, die noch nicht weiss dass mein Freund seid 2 Jahren so schwer krank ist,als sie das heute erfahren hat, konnte sie das garnicht glauben, weil man mir nix anmerkt.
ich versuche auch ständig stark zu sein. Wie du!
ich versuche so zu sein wie es der moment und die situation erfordert.
heute war ein schöner tag.
trotzdem habe ich es kaum erwarten können heim zu meinem freund zu fahren.
gerade hab ich ihm die kanüle gewechselt und morgen geht es wieder um sechs uhr los nach kölle zur chemo und immer weiter und weiter...
liebe grüße.
hallo ihr lieben,
ich verstehe euch so gut, denn bei mir ist es genauso...dass man es mir meistens nicht anmerkt, wie es "drinnen" aussieht. und manchmal empfinde ich es auch gar nicht so schlimm. klingt logisch, die erklärung von dir, manu, wenn du dich so intensiv damit auseinandersetzt, dass dann auch wieder platz bleibt für andere gefühle. und irgendwie kommt mir vor, auch an diese traurigen gegebenheiten kann man sich irgendwie "gewöhnen".
was mir allerdings sehr zu schaffen macht, ist das permanente verleugnen meines vaters. gestern haben wir wieder telefoniert, mama ist jetzt zu hause, aber sehr schwach, er kümmert sich um die künstliche ernährung mit allem drum und dran (wurde "eingeschult" von einer vertreterin der firma), redet aber schon fast krampfhaft immer wieder davon, dass der krebs bald nicht mehr nachzuweisen wäre und sie bis ostern wieder gesund ist und normal essen können wird (!).
ich spüre den druck seinerseits so stark, nur ja nichts anderes zu sagen. tu ich auch nicht. ich sag gar nichts mehr darauf. aber es tut verdammt weh und ich fühl mich allein mit meinem schmerz und dem wissen, dass es wohl doch ganz anders kommen wird...manchmal glaube ich, ich träume:eek: . vielleicht hab ich mir alles ja wirklich nur eingebildet? (so ist es mir in meiner kindheit oft gegangen, dieses verhalten kam in meiner familie leider öfters vor, und ich zweifle auch jetzt wieder an der richtigkeit meiner wahrnehmung und der erhaltenen informationen, versteht ihr das???)
konfus.
alles liebe euch,
amöbe
silverlady
21.12.2006, 19:13
hallo ihr Lieben
mein Wunschzettel
wenn du dich alleine fühlst
wünsche ich dir einen guten Freund
wenn du vor Kummer weinst
wünsche ich dir eine Hand die dich streichelt
wenn du Streit mit jemanden hast
wünsche ich dir Mut zum ersten Schritt
wenn dir der Kragen platzt
wünsche ich dir ein tiefes Durchatmen
wenn Langeweile dich umgibt
wünsche ich dir Phantasie und gute Ideen
wenn du nicht mehr weiter kannst
wünsche ich dir Kraft zu einem neuen Anfang
wenn du leer und ausgebrannt bist
wünsche ich dir neue Begeisterung
wenn du keine Puste mehr hast
wünsche ich dir einen langen Atem
wenn du unglücklich bist
wünsche ich dir wieder Kraft und Lebensfreude
wenn du Gottes Nähe nicht mehr spürst
wünsche ich dir einen Blick für seine Gegenwart
in vielen Dingen des Alltags
wenn du am verzweifeln bist
wünsche ich dir wieder neues Vertrauen
und neue Liebe zum Leben
wenn du dich verloren hast
wünsche ich dir jemanden
der dich beim Namen ruft.
( nach Br. Stefan Federbusch)
Das alles wünsche ich euch allen und jedem einzelnen von euch.
Meine Schwägerin hat mir das auch gewünscht.
liebe Grüße
silverlady
silverlady
21.12.2006, 22:14
hallo ihr Lieben
mein Sohn hat mich eben angerufen
Er hat sich verlobt.
mit 21 Jahren hat er sein Glück gefunden und ich bin glücklich wenn er glücklich ist auch wenn ich finde das er noch reichlich jung ist.
liebe Grüße
silverlady
Irrläufer
22.12.2006, 13:56
http://www.cosgan.de/images/midi/xmas/d061.gif
http://www.cosgan.de/images/smilie/xmas/k015.gif
http://www.cosgan.de/images/smilie/xmas/a014.gif Liebe Silverlady :)
Gratulation http://www.mainzelahr.de/smile/medien/shakehands.gifzur Verlobung deines Sohnes http://www.cosgan.de/images/midi/liebe/u020.gif dann bekommst noch ein http://www.mainzelahr.de/smile/voltaire/normawinkt4.gifTöchterchen dazu, gell.....:cool:
Auweia, :cool: gleich wird´s laut ;) da spiele ich noch ganz schnell einen "Tusch" auf, http://www.cosgan.de/images/smilie/musik/a035.gif
für die 2 Verliebten http://www.cosgan.de/images/midi/liebe/a090.gif
Es freut mich für dich Silverlady :knuddel:
sollst nur noch "schöne Tage" erleben....:cool:
http://www.cosgan.de/images/smilie/xmas/f050.gif Frohe Weihnachten http://www.cosgan.de/images/smilie/xmas/f050.gif
viele Kraftpakete http://www.cosgan.de/images/midi/xmas/h010.gif
http://www.mainzelahr.de/smile/unsortierbar/daumen.gifGesundheit und viel Glück http://www.mainzelahr.de/smile/unsortierbar/daumen.giffür das Neue Jahr 2007 http://www.mainzelahr.de/smile/unsortierbar/daumen.gif
an ALLE :)
Liebe Grüße
Irrläufer :knuddel:
Hallo Silverlady,
ist doch mal ne schöne Nachricht, dass dein Sohn sich verlobt hat. Find ich toll. Naja, und dass er erst 21 ist, ist doch auch nicht wirklich schlimm oder? Hauptsache, er ist glücklich. Ich war auch erst 22, als ich mich verlobt habe. Und mit 25 hab ich dann geheiratet. Nun ist auch das schon wieder 4 Jahre her. Aber glücklich bin ich immer noch. Er war und ist in dieser schlimmen und schweren Zeit mit meiner Mam immer da gewesen und hat mich immer aufgefangen, wenn ich mal wieder am Boden zerstört war.
Bist eigentlich zu Weihnachten wenigstens abgelenkt oder sitzt du allein zu Hause?
Bei meiner Mam die OP ist wohl nach hinten los gegangen. Am Dienstag war sie zum Fäden ziehen nochmal im KH und das Loch ist immer noch da. Nur sind aus zwei Löchern eins geworden und es ist bestimmt doppelt so wie vor der Op, wenn das mal reicht. Nun will man im Januar nochmal überlegen, wie man es noch machen könnte. Liegt wohl an der Bestrahlung, weil ja alles schwerer verheilt und, weil es an einer sehr ungünstigen Stelle liegt. Na mal sehen, wie es dann weiter geht.
Liebe Grüße an euch alle.
Mandy
silverlady
22.12.2006, 19:14
hallo Mandy
das mit deiner Mutter tut mir sehr leid. Vielleicht gibt es die Möglichkeit das Loch zu verschweissen oder zu verkleben. Ich hoffe das die Ärzte was finden.
Ich freue mich das du deinen Partner an deiner Seite hast. Übrigens darf ich ja nix sagen, ich habe mich mit 15 verlobt weil ich schwanger war. Auch mein ältester Sohn ist geboren als ich noch in dem Lebensjahr gewesen bin:D
Der kommt über die Feiertage zu mir aber ich muss ja auch arbeiten.
wird schon irgendwie werden
Liebe Ulrike
Ich glaube ich habe mir mittlerweile schon eine ganze Kollektion von Kindern zusammengebaut.:rolleyes: :D Wichtig ist, mein Sohn ist glücklich und es ist ein nettes Mädchen.
liebe Grüße
silverlady
Hallo alle zusammen,
ich wünsche Euch schöne, ruhige und erholsame Feiertage und einen gutes Rutsch.
Ich werde jetzt eine Woche nicht online sein.
liebe grüße.
Tonischa
24.12.2006, 10:44
Hallo zusammen,auch ich wünsche allen ein ruhiges und besinnliches Weihnachten und ein gutes neues Jahr mit viel viel viel Gesundheit ,Kraft und Stärke.
Liebe Grüße Tonischa
(Mein erstes Weihnachten ohne ihn,ich hoffe ich bekomme es hin)
silverlady
29.12.2006, 19:21
hallo ihr Lieben
seid ihr alle im Sylvesterurlaub? Hoffentlich geht es euch gut.
Meldet euch doch mal, vor allem Atlan hat sich schon so lange nicht mehr gemeldet.
liebe Grüße und alles Gute
silverlady
Julie C.
29.12.2006, 20:27
Hallo, zusammen !
Hallo, Silverlady !
Und die faule Julie ist hier im Forum mehr am Lesen, als dass sie mal schreibt. Aber es vergeht kein Tag, an dem ich nicht ins Forum schaue und ich freue mich zu lesen, dass es Dir - liebe Silverlady - soweit einigermaßen gut geht.
Meinem Michael geht es auch ganz gut. Den ersten Chemo-Block hat er relativ gut verkraftet und der zweite Chemo-Block beginnt am 8.1.07
Er ist jetzt zuhause, geht aber ganz tapfer auch jeden Tag zur Bestrahlung.
Es ist wirklich erstaunlich, wie er mit seiner Krankheit fertig wird.
Hallo ihr lieben, hallo Silverlady,
ich hab an den Weihnachtstagen ein- zweimal rein geschaut, aber keine Zeit zum Schreiben gehabt. Und dann mußte ich arbeiten. Hatte Nachtdienst. :(
Bei uns ist alles soweit in Ordnung. Weihnachten war sehr schön, wie immer. Silvester kommen ein paar Freunde zu Besuch und dann wollen wir in gemütlicher Runde das alte Jahr verabschieden und das neue begrüßen. :) Ich hab aber irgendwie grad das Gefühl, dass ich nette fette Erkältung bekomme. Bitte nicht, steh ich überhaupt nicht drauf. :weinen: Aber was soll´s.
Was machst du so zu Silvester liebe Silverlady? Hoffe, du hast ein wenig Gesellschaft?!?
Und was macht ihr alle so am 31.12.? Laßt ihr so richtig die Sau raus? :rotenase:
Liebe Grüße
Mandy
silverlady
29.12.2006, 20:45
hallo Mandy
ich arbeite Sylvester und Neujahr. Am 31ten habe ich Spätdienst und am 1ten mache ich den Frühdienst.
Das heißt ich werde den Jahreswechsel verschlafen und das ist auch gut so.
Liebe Grüße
silverlady
binabiki
30.12.2006, 11:23
Hallo miteinander
Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin, probiers aber mal.
Mein Mann hat ein Zungengrundkarzinom.Jetzt hat er ( nach Bestrahlungen und Chemo ) ein Tracheostoma bekommen. Er hat sehr viel Sekretabsonderung.Das kommt aber fast alles neben der Kanüle heraus.Weiss irgendjemand ob es nicht doch was gibt, das zu verhindern. Muss mindestens 15x Kompresse wechseln.
Der Arzt sagt, daß wäre normal, weil er eine Kieferklemme hat.Kann seinen Mund nur ganz wenig öffnen.Die Kieferklemme kann man ja wohl nicht beheben? Hilft da vielleicht auch eine Misteltherapie?
Meine jetzt für das allgemeine Wohlbefinden.War etwas viel auf einmal, aber vielleicht versteht ihr mich.
Vielen Dank für Antworten
Wünsche Euch allen ein friedliches Neues Jahr und viel Kraft für alles was kommt
Bina
hallo ihr Lieben,
bei uns haben sich die ereignisse in den letzten tagen überschlagen.
Jörn liegt jetzt auf der Palliativstation und hat heute die letzte Salbung bekommen.
am 28.12 ist unser größter wunsch in erfüllung gegangen und wir haben geheiratet.
Jörn hat für diesen Moment all seine letzte energie zusammen genommen, ich bin sehr sehr stolz auf ihn.
ich bin unendlich traurig und hoffe dass er nicht lange leiden muss.
liebe manu,
ich weiß nicht, ob es angebracht ist...dir zur hochzeit zu gratulieren, gleichzeitig möchte ich dir sagen, wie leid es mir tut für euch...schnell ist das jetzt gegangen, schon liegt jörn auf der palliativstation, damit hatte ich nicht gerechnet.
:undecided
wie gehts dir denn?
ich hab mich in letzter zeit auch nicht gemeldet, war sehr mit abschalten beschäftigt, so viel geschlafen wie in der letzten woche hab ich glaub ich schon lang nicht mehr.
meine mam kann ich leider nicht besuchen (besuchsverbot wegen der chemo-nachwirkungen), sie war bis heute zu hause und ist jetzt zur letzten chemo wiedr im spital. ich bin ein bissl ferngesteuert...weil ich von jedem schöne letzte weihnachten mit meiner mutter gewünscht bekommen hab, und sie nicht einmal sehen durfte. ehrlich gesagt gehts mir ziemlich besch....., nur den kindern zuliebe mache ich halt auf weihnachten, so gut es eben geht.
liebe silverlady, ich schicke auch dir ganz viel energie, denke an dich,
auch euch allen liebe grüße
von
amöbe
Liebe Manu,
es ist bewundernswert, wie tapfer Du mit der Gesamtsituation umgehst und es freut mich aufrichtig für Euch beide, Dich und Jörn, dass Ihr es unter diesen Umständen noch hinbekommen habt mit dem Heiraten.
Dass Jörn hierfür die Kraft aufbrachte, ist denke ich der größte Geschenk seiner Liebe, das er Dir machen konnte. Vielleicht hilft Dir dies auch durch die nächste, sicherlich ebenso schwere Zeit.
Birgit
Liebe Manu,
es tut mir unendlich leid für Euch beide, ich hatte so gehofft, dass Ihr für Euere Tapferkeit belohnt werdet und noch eine lange, gute Zeit gemeinsam habt. Ich wünsche Euch liebe Menschen, die Euch in der letzten Zeit unterstützen, damit Ihr nicht alles alleine tragen müsst.
Doch - ich gratuliere Euch zur Hochzeit! Ich denke, wenn nicht Euch zu Euerer Liebe, wem dann?
Wie sicher alle hier, denke ich an Euch mit tiefem Mitempfinden.
Herzlichst
Lisa
silverlady
30.12.2006, 21:47
liebe Manu
es tut unendlich weh. Ich möchte dich und deinen Jörn so gern trösten aber es gibt keinen Trost.
Eure Heirat ist ein Sieg der Liebe. Ihr habt so schwere Zeiten durchgemacht und tut es noch. Aber eure Liebe hat gesiegt.
Jezt bleibt nur noch ein Wunsch, ein sanftes hinübergleiten in ein Leben ohne Schmerz. Du bleibst zurück und der Platz den Jörn in deinem Herzen hat kann dir niemand nehmen.
Manu, wenn dir danach ist ruf mich an, auch nachts. Ich weiß wie es in dir aussieht und ich denke an euch.
Wir müssen unsere Lieben gehen lassen denn unsere Liebe lässt nicht zu das sie sich so quälen. Nur unser Leid kann niemand ermessen der es nicht selbst erlebt hat.
deine silverlady
silverlady
30.12.2006, 21:57
hallo Bina
entschuldige das deine Sorgen im Moment etwas untergegangen sind aber ich denke, du hast die Beiträge von Manu gelesen.
Zu deinem Problem.
Die Kanüle ist ein Fremdkörper. Durch den Reiz in der Luftröhre wird Schleim produziert und es muss abgehustet werden.
Lasst beim nächsten Arztbesuch mal einen Abstrich vom Sputum machen, evtl ist ein Antibiotika erforderlich. Welche Kompressen habt ihr. Es gibt welche die haben ein dreikammersystem die erheblich größere Mengen an Schleim aufnehmen können.
Ansonsten immer dafür sorgen das ein Vernebeler im Raum ist. Dein Mann braucht eine hohe Luftfeuchtigkeit damit der Schleim nicht fest wird und borkig wird. Das zweite ist, regelmässig inhalieren lassen. Dadurch schwellen die Schleimhäute ab und der Reiz m Hals lässt nach.
Die Kieferklemme lässt sich mit viel Geduld ebenfalls beheben. Besorge dir diese hölzernen Mundspatel. Da nimmt man jeden Tag übereinander gestapelt einige im den Mund so das der immer weiter aufgeht. Dabei ist es wichtig am Ball zu bleiben und regelmässig zu trainieren. Das können bis zu 30 übereinandergelegeten Spatel sein also nicht die Gedult verlieren.
liebe Grüße
silverlady
Hallo manu,
es tut mir unendlich leid, dass es jetzt so gekommen ist. Ich drücke euch beide ganz fest und wünsche euch ganz viel Kraft für das, was jetzt alles noch auf euch zukommt, auch, wenn euch das im Moment nicht wirklich weiterhelfen wird.
Aber ich freue mich, dass ihr den Schritt ins Eheleben noch gemacht habt. Das finde ich richtig toll und dazu möchten wir (mein Mann und ich) euch trotz allem ganz lieb gratulieren.
Alles Liebe
Mandy und Familie
binabiki
31.12.2006, 00:59
Hallo silverlady
Danke für Deine Antwort. Alao ich nehme immer 3 Vlieskompressen aufeinmal.Die beschichteten liegen meinem Mann nicht so.Vernebler haben wir auch und mein Mann inhaliert ungefähr 3Mal am Tag. Das ist nicht so, daß es borkig wird oder so, eher etwas dünnflüssig. Ist halt nicht so angenehm, da es neben der Kanüle raus kommt. Das man die Kieferklemme beheben kann, hat uns jetzt noch keiner gesagt. Ich bin froh, daß ich dieses Forum gefunden habe, wer selbst betroffen ist, kann doch meistens besser mirfühlen wie man sich fühlt,wenn man danebenstehen muss und nicht helfen kann.Viele liebe Grüsse
Bina
silverlady
31.12.2006, 22:40
liebe manu
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-5v.gif
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-5w.gif
silverlady
Ihr Lieben,
mein Mann ist heute Morgen friedlich eingeschlafen.
ich bin sehr stolz auf ihn.
manu.
silverlady
31.12.2006, 22:54
liebe Manu
manchmal heißt Liebe auch lernen, jemanden gehen zu lassen
wissen wann es Abschiednehmen heißt
nicht zulassen das unsere Gefühle dem im Weg stehen
was am Ende besser ist für die die wir lieben
liebe Manu
du darfst stolz auf Jörn sein aber auch auf dich. Was du die letzten Monate und jahre mit ihm durchgestanden hast war nicht selbstverständlcih.
Du bist noch so jung aber du bist auch eine großartige Frau.
Jörn wäre stolz auf dich
deine silverlady
Liebe Manu, liebe Silverlady
es tut mir so unendlich leid, wenn ich lese was die letzten Wochen alles passiert ist. Aber denkt daran eure Männer wären stolz auf euch.
Ich möchte Euch mein Beileid aussprechen !
eine traurige
Birgitt
Liebe Manu,
wir sind entsetzt, dass es nun so schnell ging. Mir fehlen die Worte, aber auch von uns ein herzlichstes Beileid. Ich wünsche dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft.
Alles liebe
Mandy
Liebe Manu,
auch ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen. Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
UTE
Halle alle zusammen,
trotz der schockierenden Nachrichten zum Jahreswechsel möchte ich allen hier ein gesundes und schönes neues Jahr wünschen.
Alles Liebe
Mandy
Hallo Manu
Mein HERZLICHES BEILEID, ich wünsche dir viel Kraft auf deinem WEG!
Hans
Hallo Ihr,
habe jetzt 1 Woche Chemo / 2 Wochen Bestrahlung hinter mir und zumindest körperlich gehts mir einigermaßen gut. Leider habe ich aber jetzt die Schwelle erreicht, wo ich genau 0 Geschmack mehr im Mund habe, was ansich nicht so schlimm wäre da ich noch keine Entzündungen weiter vorzuweisen habe. Trotzdem habe ich extreme Probleme irgendetwas zu essen, weil ich immer das Gefühl habe es gleich danach wieder zu erbrechen, selbst ganz normales Selterwasser hat so einen komischen Nachgeschmack, wobei Nachgeschmack übertrieben ist da ich ja nichts mehr Schmecke aber dieses Gefühl ist eben da. Ist das Normal? Zum Glück habe ich vorsorglich die Magensonde legen lassen über die ich mich nun eigentlich ausschließlich ernähre.
Ich wünsche euch alle ein Gesundes/Genesendes neues Jahr 2007.
LG Markus
silverlady
01.01.2007, 15:18
hallo Manu
ich bin für dich da
hallo Markus
zuerst einmal ein gutes neues Jahr. Das Ekelgefühl ist normal, es war bei meinem Mann genauso. Wir haben dann herumprobiert was ging. Brühe, Blumenkohl, Jogurt. irgendwann haben wir gemerkt das zum Frühstück matschige Cornflakes möglich waren, zum Mittagessen gab es Blumenkohl Brokoli o.ä und Abends Jogurt aber nur Vanille und Stratiatella.
Du musst eben einfach ausprobieren was möglich ist und wenn es nur ein paar Löffelchen sind.
Ein gesundes neues Jahr wünsche ich auch allen anderen. Möge sich das Schalentier in Luft auflösen.
eure
silverlady
liebe manu,
:pftroest:
stille grüße
von andrea
hallo freunde,
mit schrecken habe ich gesehen, wieviel zeit seit meinem letzten besuch vergangen ist. aber so ist das, wenn einen der alltag wieder hat. es ist fast wie früher. arbeit und noch einmal arbeit. jetzt über weihnachten war mal wieder zeit für besinnlichkeit un da möchte ich allen viel gesundheit für das neue jahr wünschen.
liebe manu, mein herzliches beileid für deinen verlust. ich empfinde mit dir und weiß wie sehr ihr gekämpft habt. es muss ein riesiger verlust für dich sein.
es grüßt euch euer
atlan
binabiki
01.01.2007, 21:11
Hallo Manu
Obwohl ich hier noch neu bin und du mich nicht kennst, fühle ich mit Dir. Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste schwere Zeit.
Alles Liebe
Bina
DiemitdemPCkämpft
01.01.2007, 22:13
Liebe Manu und liebe Silverlady,
ich bin so traurig. Mein aufrichtiges Beileid an Euch Zwei! Ich war etwas länger nicht online und las heute erst von dem Verlust von Dir liebe Silverlady und natürlich von Manu!!
Ihr seid bewundernwerte Frauen!!!!!!!
Stille Grüsse von Regina
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Worte.
Ich habe den verlust noch nicht richtig wahrgenommen.
mein Freund ist nicht nur friedlich eingeschlafen, sondern auch zufrieden, er hat sich seinen größten Wunsch noch erfüllen können und mich geheiratet. das hat ihn seine letzte energie gekostet, ich bin so unendlich stolz auf ihn.
Man kann sagen dass in den letzten Tagen der Verlauf optimal war.
Die Beisetzung ist am Freitag.
ich denke ich werde euch bald einige Dinge mehr berichten, auch um euch zu beschreiben, wie so eine Krankheit auch ausgehen kann. ich muss die Geschichte, die ich hier im Forum erzähle damit zu Ende bringen, momentan fehlt mir dazu die Kraft.
Morgen muss ich zum Standesamt, unsere Hochzeitsurkunde fertigstellen lassen, abholen und dann direkt zum Sterbeamt und diesen in unser Stammbuch eintragen lassen... ein schwerer Gang.
ich kann das alles noch garnicht fassen, ich bin so unendlich traurig aber es gibt auch momente in denen es mir gut geht weil wir alles richtig gemacht haben.
ihr werdet von mir hören.
eure manu.
Liebe Manu,
es tut mir so leid für dich, dass du und Jörn diese schwere Zeit durchmachen musstet. Mein ganz tief empfundenes Beileid!!
Trotz der schweren Krankheit hat dein Jörn deine Liebe gehabt, die ihr mit eurer Hochzeit auch besiegelt habt, und jetzt ist er von seinem Leiden befreit. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass deine Kraft -wie bei Silverlady- dir weiterhin erhalten bleibt. Alles Gute!!!!
Heike
Hallo Manu,
es tut mir so leid, daß Jörn es nicht geschafft hat – und andererseits freue ich mich für Dich/Euch, daß Ihr noch das grosse Glück mit der Hochzeit erfahren durftet ! Ihr habt das Maximum aus Eurem Leben zu zweit herausgeholt und vermutlich intensiver empfunden als andere Menschen. Das war ein grosses Geschenk !
Ich wünsche Dir alle Kraft für die nächste Zeit.
Und trotz allem wünsche ich allen ein frohes neues Jahr !
Bikra
Liebe Manu,
ich wünsche Dir alles Gute und Freunde, die Dir in dieser schweren Zeit mit guten Gesprächen helfen, damit Du Euere gemeinsame Zeit als gute Erinnerung empfindest und den Weg nach vorne ohne Verzweilfung gehen kannst.
Alles Liebe
Lisa
Ich wünsche Euch allen ein Jahr 2007, in dem w i r unsere Krankheit im Griff haben werden und nicht die Krankheit uns.
Ich wünsche vor allem denen, die jetzt gerade die OP hinter sich haben oder in der Bestrahlung stecken oder die Chemo über sich ergehen lassen, dass Ihr in der aktuellen schwierige Situtation die Zuversicht nicht verliert, dass das alles irgendwann überstanden ist und sich vieles bessert.
Ich selbst bin ein gutes Beispiel. Ich lebe heute - drei Jahre nach der OP und anschließender Bestrahlung - nahezu uneingeschränkt mein voriges Leben mit Familie und Berufstätigkeit - wie schon immer.
Ich möchte allen Mut machen, dass die Krankheit mehrheitlich nicht so traurig und ungerecht ausgeht wie bei Sylverladys und manus Männer. Ich sehe das auch immer wieder bei meinem Nachsorge-Termin in der Uniklini, wo ich immer noch monatlich hingehe. Es gibt viele, denen es gut geht!
Ich wünsche allen - den Betroffenen und den Angehörigen -, dass es im neuen Jahr beständig bergauf geht.
Liebe Grüße
Lisa
Hallo liebe Manuela !
Ich bin sehr betroffen wie schnell dein Jörn dem lieben Mann von Silverlady gefolgt ist. Eure gemeinsamen bitterern Erfahrungen werden euch wohl für immer irgenwie verbinden.
Du kannst Tränen vergießen,
weil er gegangen ist.
Oder Du kannst lächeln,
weil er gelebt hat.
Du kannst die Augen schließen und Beten,
Oder Du kannst die Augen öffnen
und all das sehen, was er hinterlassen hat.
Ich habe die letzte Zeit nur mitgelesen .
Meiner Mutter geht es zur Zeit sehr schlecht. Sie hat Magenkrebs und hat nun seit gut sechs Wochen sehr starke Schmerzen. Sie ist nun im Krankenhaus auf der Palliativ-Station und nun seit einigen Tagen geht es ihr etwas besser. Hoffentlich hat man endlich die richitge Schmerztherapie für sie gefunden. Wir würden Mutter ja gerne nach Hause nehmen und sie zu Hause pflegen. Ich nehme dich und Silverlady als Vorbild. Ihr beide habt mit soviel Liebe und Opferbereitschaft eure Liebsten gepflegt . Ich hoffe nur dass ich es auch schaffe die noch verbleibende Zeit meiner Mutter für Sie erträglich zu machen und sie auf ihren letzten schweren Gang liebend zu begleiten.
Mir persönlich geht es Gott sei Dank gut, auch bei der letzten Kontrolle war alles in Ordnung.
Liebe Grüße Greta
Ich wünsche euch allen ich einen guten Start in ein gesundes :) neues Jahr .
Vivi0204
03.01.2007, 08:24
Liebe Manu,
ich habe wochenlang diesen Thread hier mitgelesen und auch einmal geschrieben.
Ich bin sehr traurig, dass nun die Krankheit über das Leben gesiegt hat!
Von Herzen drücke ich Dich in Gedanken und wünsche Dir für die kommende Zeit noch mehr Kraft und vor allem viele liebe Menschen, die Dich stützen!
Silvia
Britta11
03.01.2007, 18:15
Liebe Manu, liebe Silverlady,
schon längere Zeit wollte ich schreiben, aber immer, wenn ich gelesen habe, wie es um Eure Männer steht, hat mich das heulende Elend gepackt und ich mußte das Forum verlassen. Jetzt, nachdem ich von Eurem Verlust erfahren habe geht es mir auch nicht besser und ich kann vor lauter Tränen fast nicht schreiben. Es tut mir so leid.
Ich kann so gut mitfühlen, da mein Mann seit einem Jahr erkrankt ist und ich genau dasselbe erlebe wie ihr. Sein Tumor explodiert, so sagen es jedenfalls die Ärzte. 4 OP's hat er schon hinter sich, die Zunge fehlt zur Hälfte, Chemo-
Strahlentherapie war erfolglos, im Gegenteil der Tumor ist dabei gewachsen.
Jetzt bekam er 2 x 6 Wochen Chemo. Beim ersten Zyklus sagte man uns, der Tumor in der Lunge wäre um 50% zurück gegangen, aber er hat am Hals herunter - im bestrahlten Gebiet - auch viele harte Knorbel die ihm sehr weh tun. Darüber konnten sie keine Auskunft geben, oder wollen es vielleicht auch nicht. Seit der letzten Chemo ist noch ein neuer dazugekommen. Am 10. und 11. Januar sind nun wieder die Untersuchungen. Wer weiß was wir da zu hören bekommen. Unser Hausarzt sagte mir vor zwei Wochen, ich wäre das Problem, ich solle doch begreifen, daß mein Mann gehen muß. Ich solle doch meinem Mann weitere Chemo usw. ersparen. Das hat sehr weh getan. Auf jeden Fall werde ich meinem Mann nicht seine Hoffung nehmen, die er selbst noch hat, obwohl er so viel durchmacht. Durch die Chemo hat er Taubheitsgefühle in den Fingerkuppen und im Bereich der Zehen und Fußballen. Letzte Woche hatte er wieder starkes Nasenbluten bei Nacht, ging in Bad und ist umgefallen, da er wie auf Watte läuft.
Ich glaube das Schreiben hat mir jetzt gut getan, ich habe aufgehört zu weinen.
Mir ist bewußt, daß ich gerade den Weg gehen muß, den Ihr gegangen seid.
Aber es ist so schwer, da mein Mann das ganze Leben gearbeitet hat, jetzt wollten wir gemeinsam etwas unternehmen und nun das.
Ich hoffe nur, es wird für ihn nicht zu schwer.
Liebe Grüße an alle im Forum.
Eure
Britta
Reinhild
03.01.2007, 20:27
Liebe Manu,
mein tiefempfundenes Beileid. es hat mich sehr erschüttert, dass dein mann so schnell gehen musste.
liebe Britta,
dein Bericht macht mich sprachlos. ich wünsche Dir viel Kraft für die Zukunft.
lieben Gruß
Reinhild
Liebe Britta,
es berührt mich sehr, deinen Bericht zu lesen. Die Aussage des Hausarztes macht mich fassungslos. Wenn dein Mann kämpft, braucht er dich an deiner Seite und du machst es richtig. Ich wünsche euch viel Kraft und euer Zusammenhalt und eure Liebe ist die wichtigste Waffe im Kampf gegen diese Krankheit.
Viele Grüße, Heike
Vivi0204
04.01.2007, 12:48
Liebe Britta,
ich "gehöre" zwar nicht in diesen Teil des Forums, weil mein Lebensgefährte an Darmkrebs erkrankt ist, aber ich lese viel in allen Bereichen hier und verfolge manche Threads über längere Zeit, weil mich einige Schicksale besonders intensiv berühren.
Als Angehörige weiß ich, wie wichtig es ist, selbst auch Mut und Kraft durch andere zu erhalten, damit man diese weitergeben kann an den kranken Partner.
Dass Euer Hausarzt solche Worte von sich gibt, qualifiziert ihn nicht gerade. Es macht mich wütend, wie unachtsam er mit Deinen Gefühlen umgeht!
Gerade in einer solchen Situation wäre es wichtig, dass er Dich stützt! Du brauchst dringend eine Möglichkeit, Deine Ängste, Sorgen und Nöte loszuwerden, sonst macht Dich das selbst krank auf die Dauer.
Meine Tochter hat im September, nach der OP, dafür gesorgt, dass ich Kontakt zu einer Krankenhaus-Seelsorgerin erhielt, die mir sofort Gesprächsmöglichkeiten gab - ohne missionieren zu wollen. Die Termine haben mir viel gebracht. Ich konnte meine Ängste abladen und ging jedes Mal hinterher gestärkt zu meinem Lebensgefährten ans Krankenbett.
Ich weiß ja nicht, in welcher Klinik Ihr jeweils zur Behandlung geht, aber in manchen Kliniken gibt es auch einen psycho-onkologischen Dienst, wo man sich auch mit seinen Ängsten und Sorgen hinwenden kann. Das gilt auch für Angehörige. Das habe ich aber erst später erfahren.
Liebe Britta, vielleicht hilft Dir das etwas weiter. Dass hier im Forum viel Mut zugesprochen wird und man sich hier öffnen kann, habe ich auch erfahren und zwischenzeitlich schon tiefergehende Kontakte geknüpft.
Von Herzen wünsche ich Dir viel Mut und hoffe, daß Euch noch viel gemeinsame und auch gute Zeit bleibt ! :knuddel:
Silvia
Britta11
04.01.2007, 18:36
Hallo liebe Reinhild, Heike, Silvia,
herzlichen Dank für Eure Zeilen. Es ist schön, daß es dieses Forum gibt. Es hat lange gedauert, bis ich den Mut fand zu schreiben. Aber es ist so, wie Silvia schreibt, man fühlt sich nicht mehr so allein. Manches mal fühle ich mich wirklich sehr allein. Ich habe noch eine Mutter (85 Jahre) diese ist aber auch an Krebs erkrankt und um sie kümmere ich mich auch, dann bleibt nur noch mein Mann und ich selbst. Mein Mann hat zwar eine Schwester, die aber nur telefoniert und niemals fragt, ob sie etwas helfen kann. Obwohl ich Euch nicht kenne habt ihr mehr Mitgefühl als sie. Ich bin oft sehr wütend auf sie. Ich bin selbständig und normalerweise gehe ich den ganzen Tag arbeiten. Seit 5 Monaten geht das nicht mehr. So arbeite ich vormittags, fahren zum Mittagessen kochen nach Hause. Es ist sehr schwierig zu kochen, da noch breiige Sachen gehen, oder ganz klein geschnittenes Fleisch mit viel Soße.
Das Essen ist sowieso ein Problem. Brot kann er nicht essen. Morgens und abends kommt immer wieder die Frage auf, was kochen.
Dann fahre ich zu meiner Mutter oder ich besorge dies vor der Arbeit.
Ich will mich aber nicht beschweren, ich mache das alles wirklich sehr gerne, nur stimmt es, man kommt selbst zu kurz. Manchesmal denke ich, ich schaffe es nicht mehr, aber es geht immer wieder weiter.
Mache Leute sagen, es ist wichtig, auch an sich selbst zu denken und ich solle doch einmal einen Tag für mich nehmen, aber das kann ich nicht. Ich kann nicht z. B. ins Cafe gehen mit dem Wissen, mein Mann ist allein zu Hause.
So jetzt habe ich aber wieder geschrieben, aber es tut gut zu wissen, daß es euch gibt.
Herzlichen Dank
Britta
silverlady
04.01.2007, 19:38
liebe Britta
es tut mir weh wenn ich lesen muss das wieder ein Mensch gegen diesen Krebs verlieren wird.
Britta, wenn dein Mann die Chemo weitermachen will, sei an seiner Seite, wenn er nicht mehr kämpfen will sei an seiner Seite. Lass dich nicht von eurem Hausarzt ins Bockshorn jagen.
Es ist sehr schwer jemanden gehen zu lassen aber wichtiger ist, den Menschen den eigenen Weg finden zu lassen.
aber Britta, du musst dir Freiräume schaffen sonst schaffst du es neben der Arbeit nicht. Habt ihr nicht gute Freunde die regelmässig dich ablösen können? Zum einen kannst du dich etwas erholen und zum anderen kommt dein Mann auf andere Gedanken. Auch das ist wichtig.
Wenn du Probleme hast komm hier ins Forum. Hier ist immer jemand der dich auffangen kann.
liebe Grüße
silverlady
Morgen ist die beerdigung.
ich bin so traurig und habe große angst vor meiner zukunft. :weinen:
ich vermisse ihn so.er fehlt mir so doll, dass ich schmerzen habe.
ich habe ständig leute um mich rum aber ich fühle mich einsam und allein.
jetzt sind meine eltern und mein bruder bei mir, ich bin so froh darüber aber sie werden auch bald wieder weg sein.
ich bin bis zum 16.1 krankgeschrieben und werde am donnerstag übers we an die ostsee mit meiner mutter fahren. ich habe mir fest vorgenommen, dass am 17.1 mein erster arbeitstag sein wird.
doch wenn ich heim komme wartet niemand auf mich.
ich habe angst davor, wenn der alltag einbricht, noch denke ich, er ist nur im krankenhaus und kommt bald wieder.
ich habe verzweifelt nach sachen gesucht, die er getragen hat und daran gerochen.
auf mich kommt viel zu, auch organisatorisches. mein leben wird sich zwangsweise sehr ändern. der große verlust meines mannes setzt eine kette vieler kleinerer weiterer verluste in gang. ich habe das gefühl alles wird mir genommen, mein leben, mein herz, alles.
ich habe vom arzt tabletten bekommen, ich hoffe ich kann heute nacht schlafen.
silverlady
04.01.2007, 23:08
liebe Manu
ich weiß genau wie du dich fühlst. Es wird auch noch einige Zeit dauern bis du in der Realität ankommst.
Morgen werde ich an dich denken und dir alle Kraft schicken die ich noch habe. Es ist schön das deine Familie an deiner Seite ist und das Wochenende wird dir gut tun.
Ich wünschte ich könnte dir helfen denn ich kenne diese Einsamkeit obwohl jemand da ist gut.
Du wirst es schaffen dein Leben wieder in den Griff zu kriegen auch wenn es völlig anders aussehen wird.
Ich schicke einen Grüß über den Regenbogen. Jede Träne bahnt ihm den Weg.
Wenn dir danach ist ruf mich an.
silverlady
auegirl1989
05.01.2007, 11:36
hallo ihr lieben
sorry das ich mich nicht schon eher gemeldet habe aber arbeit und schule machen ganz schön viel stress. aber wir haben gut nachrichten bekommen. mein dad musste am 28.12 zum strahlenarzt und der meinte es sieht wirklich sehr gut aus. jetzt muss er nur noch abwarten was im februar herauskommt wenn er in die röhre muss. ich hoffe wirklich das etwas gutes heraus kommt. zur ziet ist bei uns auch richtig gute stimmung. aber jetzt mal genug von mir. ich hoffe euch geht es gut und lasst den kopf nicht hängen. ach ja frohes neues wünsche ich euch allen noch
bye
Liebe Manu,
in Gedanken bin ich heute schon den ganzen Tag bei dir. Ich finds schön, dass wenigstens deine Familie an deiner Seite ist in dieser schweren Zeit. So bist du wenigstens nicht allein, grade heute.
Alles Liebe
Mandy
binabiki
06.01.2007, 00:59
Hallo Britta
Es hat mich sehr betroffen gemacht Deinen Brief zu lesen. Es war gerade so, wie wenn man in einen Spiegel schaut.Genauso gehts und fühl ich mich auch.Ich bin jetzt seit einem Jahr ungefähr zuhause. Arbeiten und meinen Mann versorgen habe ich nicht mehr geschafft. Vorallem seelisch. Ich gehe auch ganz selten irgendwohin, weil ich weiß, mein Mann ist dann alleine zuhause.Ich weiß, jeder braucht auch Zeit für sich, aber ich denke so hilft es meinem Mann eher. Und das ist jetzt das wichtigste.Das hat für mich Vorrang vor allem anderen.Deswegen bin ich auch froh, daß ich dieses Forum gefunden habe und weiß, daß ich mich da mal ausheulen könnte.
Viele liebe Grüße an Euch alle
Bina
silverlady
06.01.2007, 22:46
liebe Manu
Gestern war ein schwerer Gang, ich weiß wieviel Kraft du gebraucht hast. Die Kerze brennt für Jörn. Ich denke, Karl-Heinz hat ihn schon in Empfang genommen. Der einzige Trost ist zur Zeit das die Qual für unsere Lieben vorbei ist.
Hoffentlich kannst du dich ein bischen erholen. Wenn dir danach ist ruf mich an.
Du willst ja am 16. wieder arbeiten, aber Manu, wenn es nicht geht verlängere die Krankmeldung. Ich weiß das diese Zeit physisch und psychisch sehr, sehr schwer zu verkraften ist.
Auch ich war gestern mal wieder an einem absoluten Tiefpunkt. Ich habe meine Arbeit mit Mühe hinter mich gebracht. Dann hatte ich Nachmittags das Abschlussgespräch mit dem Onkodoc und ich muss sagen, es hat mir gut getan. Es hat gut getan mit einem Menschen zu reden der nicht in irgendeiner Form emotional mit mir verbandelt ist obwohl er mich mehrfach einfach in den Arm genommen hat. Das Gespräch war nach Ende der Sprechstunde und hat über 2 Stunden gedauert. Er hat mir noch mal bestätigt das es keine Hilfe mehr gab, aber er hat mir auch gesagt das er von sich aus schon einen Hospizdienst informiert hatte weil er Angst hatte ich könnte zusammenklappen.. Ich bin zwar immer noch traurig und down, aber die abgrundtiefe Verzweifelung ist mal wieder gewichen
Ich habe selten einen Arzt erlebt der fachlich und menschlich so viel für die Patienten und Angehörigen tut.
hoffentlich geht es euch anderen gut. Wenn ich irgendwie helfen kann dann meldet euch.
liebe Grüße und möge das Jahr 2007 jedem seinen größten Wunsch erfüllen.
eure
silverlady
Britta11
07.01.2007, 11:02
Liebe Silverlady, liebe Manu,
das Herz ist mir so schwer, wenn ich an Euch denke. Ich würde Euch so gerne in den Arm nehmen, ich weiß wie Euch zu Mute ist. Ich bin in Gedanken bei Euch.
Silverlady
wegen des Freiraums: mein Mann war viele Jahre geschäftlich in China unterwegs und wenn er zu Hause war, dann wollte er eigentlich mit mir zusammen sein. Dadurch konnten wir keinen Freundeskreis aufbauen. Bekannte hat man schon, aber eben nur Bekannte. Freunde aus der Jugendzeit gibt es, aber die sind weit weg, aber wenigstens können wir telefonieren. Allerdings hat meine Freundin auch seit März 2006 Brustkrebs und sie bedarf eher meinen Zuspruch. Meine Mutter ist 85 und ist im Altersheim, hat aber Magenkrebs und auch dort bin ich gefragt. Es ist also gar nicht so einfach, das mit dem Freiraum. Aber ich liebe meinem Mann und empfinde es nicht als Last, keinen Freiraum zu haben. Das einzigste ist, einen Menschen zu haben, wo man sich ab und zu aussprechen kann, denn sonst geht man wirklich so langsam kaputt. Aber wer wüsste das nicht besser also Du.
Du hast meine vollste Hochachtung.
Liebe Bina,
ich denke, wir beide liebe unsere Männer und wir werden für sie Dasein, so lange sie uns brauchen. Melde Dich doch mal bei mir und berichte mir wie es Deinem Mann geht.
Ich habe noch keine Ahnung, wie das geht, wenn man mit jemand direkt in Kontakt treten will, bekomme es aber noch heraus. Bis dahin alles „Liebe“.
Ich habe noch eine Frage, mein Mann wurde die Zunge auf der rechten Seite entnommen, auch die Lymphen auf der rechten Seite. Allerdings doch nicht alle, denn dort hat sich wieder Tumor gebildet. Auf dieser Seite ist auch die Haut ziemlich verbrannt. Seit Silvester schwillt nun sein rechter Backen immer an. Am Morgen nach dem Aufstehen ist es immer besonders schlimm. Hat jemand eine Idee?
Liebe Grüße an alle
Britta
silverlady
07.01.2007, 15:01
hallo Britta
es ist möglich das sich auf der rechten Seite das Lympfwasser sammelt und erst langsam abfließt. Aber, ich will dich nicht erschrecken, es ist auch möglich das sich der Tumor in die Wange ausgebreitet hat und dadurch die Schwellung. Lasst es sobald wie möglich abklären.
Du kannst mit jemanden direkt in Kontakt treten in dem du auf den Namen klickst und da die Private Nachricht anklickst. Da kannst du dann schreiben. Ist kinderleicht. Zum lesen der Nachrichten gehst du in die rechte obere Ecke. Da einfach nur "private nachrichten" anklicken und du kannst lesen.
liebe Grüße
silverlady
hallo,
ich will mich nur kurz melden. fühle mich so erschöpft und will (ich hoffe ihr versteht es) vom thema krebs erstmal nix mehr wissen. ich muss jörn krankheit erstmal abschliessen u.a. auch damit dass ich alles abholen lasse bzw. spende. wir haben ja soviel zeugs hier weil ich ja alles selbst gemacht habe bei jörn.
es ist wahnsinn was alles auf einen zukommt wenn der ehemann stirbt. es muss soviel erledigt, organisiert und geklärt werden. zangsläufig ändert sich auch in meinem leben ne menge.
meine eltern sind zurück nach hause aber mein bruder ist bei mir geblieben, hilft mir und ich bin nicht allein. am mittwoch fahre ich zu meinen eltern und dann erstmal zur ostsee komplett abschalten. dann seh ich weiter. ich muss lernen alles auf mich zu kommen zu lassen.die ungewissheit macht mich manchmal wahnsinnig weil ich immer alles planen muss.
die beerdigung war unendlich traurig aber hatte auch viele schöne momente, die ich komischerweise geniessen konnte weil ich mich oft nicht so fühlte, als ob es die beerdigung von meiner großen liebe ist. es war alles sehr persönlich und so wie wir es uns gewünscht haben.
ich stürze mich in die arbeit, die trauer kommt immer plötzlich hoch und schmerzt sehr. ich vermisse ihn nicht nur unendlich, sondern es tut mir so wahnsinnig leid was er alles die letzten jahre durchmachen musste.ich würde ihm gern noch so viel sagen, fragen und festhalten. trotz der langen krankheitesgeschichte, kam ja der rapide verfall und tod plötzlich und es sind viel sachen ungeklärt geblieben, das zermürbt. obwohl man krebs hat verdrängt man ja dass man sterben kann, das ist aber auch gut so, man muss immer nach vorn schaun, das führe ich weiter.
ich bin so glücklich dass wir noch heiraten konnten. das gibt mir kraft und ich fühle mich ihm noch mehr verbunden.
am 28.12 haben wir um 14.00 beim standesamt angerufen und um 17.00 waren wir schon verheiratet :1luvu:
eine stunde später konnte er schon nicht mehr schreiben und ist in eine art koma gefallen.er hat all seine kraft zusammengenommen und ab dann hat er sich dann ausgeruht.
kurz zur vorgeschicht: vor weihnachten ging es jörn ganz gut bund wir haben beshclossen dass ich weihnachten nach oranienburg zu meinen eltern fahre. am 25.12 hat jörn heftige blutungen bekommen. dann ins krankenhaus. der krebs hatte das gefäß zur schilddrüse zerfressen. eine hochriskante angiografie hat sein leben gerettet und und wertvolle stunden geschenkt. während jörn leben gerettet wurde bin ich von oranienburg nach siegen gerast. er wollte in dieser nacht nicht sterben, weil er mich wieder sehen wollte.
es gab aber keine rettung mehr , wir hatten durch die angiografie nur zeit gewonnen. wir hatten noch gehofft nach köln zu fahren und dort nioch was zuerreichen aber es gab keinen ausweg mehr. wir haben ihn dann nach hause geholt, das war am 27.12. an dem tag war auch ein ambulanter hospizdienst bei uns, wir wollten die pflege zu hause organisieren, mit dem wissen, dass es jeder zeit wieder zu heftigen blutungen kommen kann. jörn und ich hatten noch einen wunderschönen abend und nacht. am morgen des 28.12 begannen die geistigen ausfälle. ich habe hilfe bei diakonie und hospiz gesucht und gefunden. die 24h pflege war unumgänglich. zurück ins krankenhaus, dann auf palliativstation. ich bin nciht mehr von seiner seite gewichen.
obwohl ich alles bewusst erlebt habe und erleben wollte, ist es im nachhinein trotzdem so, als wäre es nicht passiert und er kommt bald wieder.
ich weiss nich nicht wann ich mich wieder melde.
ich danke euch allen, bis demnächst.
silverlady
07.01.2007, 20:47
liebe Manu
ich nehme dich in den Arm
silverlady
binabiki
07.01.2007, 23:20
Hallo miteinander
Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Misteltherapie? Ich weiß, davon wird der Krebs nicht besser, habe aber gehört, soll fürs allgemeine Befinden gut sein.
Hallo Britta
Habe Dir eine PN geschrieben. Hoffe habs richtig gemacht. Aber Silverlady hats ja gut beschrieben.
Bin ja auch noch ziemlich neu hier.
Hallo Silverlady
Hast Du auch beruflich mit der Thematik zutun?
Bis bald alles Liebe
Bina
silverlady
08.01.2007, 19:59
hallo bina
ich bin Altenpflegerin, habe also so direkt nichts damit zu tun obwohl ich natürlich schon krebskranke gepflegt habe. Aber seit der Erkrankung meines Mannes habe ich alles gelesen, mich um und dumm informiert. Ich habe das gebraucht um besser mit der Situation klar zu kommen.
Mein Mann hat auch Mistel gespritzt. Aber nur in absprache mit dem Onkologen. Bei machen Chemo raten die Ärzte davon ab weil es die Wirkung der Chemo behindert. Bei anderen Mittelchen empfeheln die Ärzte es sogar weil es das Algemeinbefinden steigert.
Fragt den Onkologen danach, die Kosten werden von der Karankenkasse übernommen.
liebe Grüße
silverlady
Liebe Manu,
ich wünsche Dir alles, alles Gute.
Lisa
binabiki
09.01.2007, 00:08
Hallo Silverlady
Danke für Deine Antwort
Mistel geht doch nicht nur paralell zur Chemo, oder? Weil Chemo ist vorbei.
Mein Arzt,Hausarzt, hält das mehr oder weniger für Humbug.Hat sich nicht so krass ausgedrückt, aber gemeint.
Machen das nur spezielle Ärzte oder jeder?
In ca vier Wochen müssen wir wieder zur Onkologie und HNO, da frage ich mal da nach. Hat es Deinem Mann gut getan?
Zur Zeit geht es ihm nicht so gut. Schläft viel, döst viel, denkt viel.
Ich meine immer, man könnte vielleicht noch das oder jenes. Aber ich denke im Grunde will mein Mann nichts Neues mehr ausprobieren. Ist ziemlich am Boden zur Zeit.
Man kann ja auch nichts erzwingen.:cry:
Bin leider meistens erst so spät am PC, wenn ich meine Zeit für mich habe, und mein Mann im Bett ist. Und dann grübel, grübel, grübel. Lässt sich leider nicht abstellen.
Hoffe dieses Mal klappts mit abschicken, ist schon der zweite den ich schreib. Vorhin hats nicht geklappt.
Viele Liebe Grüsse
Bina
Hallo Bina,
ich habe nach der OP und noch vor der Bestrahlung mit Mistel begonnen und sehr schnell wieder abgesetzt. Ich erhielt Mo, Di, Fr jeweils rechts und links versetzt in die Oberarme eine Spritze. Das Ergebnis waren starke Entzündungen verbunden mit starken Schmerzen, so dass ich nachts beim Drehen immer wieder aufwachte. Mein alternativer Arzt hielt dies für ein gutes Zeichen, weil der Körper zeige, dass er reagiere.
Und da musste ich ihm sagen, dass das der größte Schwachsinn ist, den ich jemals gehört habe. Nach dem Motto, auch wenn ein giftiger (nicht tödlicher) Pilz Dir große Schmerzen bereitet, setze ihn nicht vom Speiseplan ab, Dein Körper zeigt nur, dass er reagiert!
Mistel hat sicher ihre Berechtigung, aber offensichtlich nicht bei Kopf-Tumoren, sondern in erster Linie bei Brustkrebs. Mistel hilft anscheinend auch nicht gegen den Krebs, sondern verbessert das allgemeine Befinden. Und das ist ja auch schon was. Sollte das bei Deinem Mann eintreten, wäre es ja gut.
Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100 (verschreibungspflichtig) und eine Kapsel hochdosiertes Vitamin-C.
Erlaube mir etwas zu der Position der Angehörigen einerseits und der Betroffenen andererseits zu schreiben. Alle Zuwendung der Angehörigen ist wichtig, tut einem gut, macht einem weniger einsam. Zuviel Zuwendung kann nervig sein. Ich habe in weiser Voraussicht nur meinen Mann und meine Töchter über meine Krebserkrankung informiert. Weder die weitere Familie - mit der ich sehr gut zurecht komme -, noch Freunde, schon gar nicht Bekannte und Kollegen wissen etwas. Mein Mann fand meine Haltung anfangs etwas seltsam, hat mich aber respektiert. Ich hatte einfach keinen Bock, mich bei jedem Treffen mit irgendwem tiefschürfend und mit Grabesstimme fragen lassen zu müssen: geht´s Dir w i r k l i c h gut????
Ich habe das bei einer brustkrebskranken Freundin erlebt. Plötzlich trug man keine Bitten mehr an sie heran, wollte sie mit nichts mehr "belasten" und nur noch schonen. Wenn dann noch das Helfersyndrom voll zuschlägt, hat der Kranke alle Hände voll zu tun, sich sein Recht auf eigene Entscheidungen - in dem Umfang, in der er sie noch treffen kann - zu erkämpfen. Sehr anstrengend!
Genau so unerfreulich ist es, wenn jeder sich gemüsigt fühlt, einem gute Ratschläge zu erteilen und einem unaufgefordert Lebenshilfe angeboten wird mit gleichzeitiger Umsetzung.
Unsere Zungen sind krank, nicht aber unser Hirn, auch wenn wir Ängste haben, voller Sorgen sind und der Tod immer mit im Raum steht. Denn darum geht’s ja letztendlich.
Liebe Deinen Mann, erfülle ihm seine Wünsche, mache ihm behutsam Vorschläge und respektiere, wenn er etwas ausschlägt.
Ich möchte jetzt nicht den umgekehrten Fehler machen und als Betroffene einer Angehörigen gute Ratschläge erteilen, wage es aber dennoch, weil der Weg hier anonym ist und man sich jederzeit entziehen kann. Ich sage mal „willkommen im Club der Grübler“, denn das verbindet uns alle gleichermaßen, ungeachtet dessen, ob wir Betroffene oder Angehörige sind und welchen Grad der Krankheitsverlauf hat. Das Grübeln macht mürbe, weil’s meistens leider nicht weiterhilft. Wir kennen alle die Stunden in der Nacht, in denen wir nicht schlafen können und die Krankheit sich deutlicher und schärfer mit allen Wenn’s und Aber´s ihren Raum verschafft.
Denke auch an Dich selbst, versuche ohne schlechtes Gewissen Dir hie und da etwas Abwechslung zu verschaffen. Etwas zu tun, was Dich so begeistert, dass Du zumindest über wenige Stunden gebannt bist? Kino? Musical? Theater? kleine Wanderung mit Freundinnen und der Abmachung, dass nicht über die Krankheit Deines Mannes gesprochen wird? Damit würdest Du Deinen Mann nicht verraten, damit würdest Du ihm eher helfen, weil Du tanken konntest.
Ich wünsche Euch eine gute, erholsame Nacht und dass Euch die Hoffnung nicht verlässt. Solltest Du aufwachen, denk` dran, irgendeiner von uns liegt auch wach mit den selben Sorgen und wiege Dich in der Gewissheit, dass Du nicht alleine bist.
Liebe Grüße
Lisa
hallo ihr lieben,
ich habe anstregenden tage hintermir und fühle mich ausgebrannt. ich fahre heute für eine woche zu meinen eltern und an die ostsee, kraft tanken für all das was kommt.
liebe grüße und weiter alles gute für euch.
hallo,
liebe manu, ich denke ganz fest an dich und schicke dir so viel kraft, wie du gebrauchen kannst...und viele heilsame tränen...muss schlimm sein für dich.
trotz allem schreibst du so schön von eurer hochzeit, ich finde es super, dass ihr das noch geschafft habt.
erhol dich gut und schau auf dich, okay?
liebe silverlady, auch dir alles gute, hab das gefühl, du packst das ganz gut.
bei mir nicht viel neues, meine mam ist zu hause, auskunft meines vaters: erste untersuchung nach den chemos hat gute ergebnisse gebracht, die metas sind nun für das kontrastmittel wieder durchlässiger und sind auch kleiner geworden.
besuche will sie weiterhin keine haben, weil sie so müde und schlapp ist. obwohl ich das verstehe, tut es mir auch leid, denn ich möchte sie so gern wieder mal sehen und umarmen:knuddel: . mein vater redet sich immer auf die abwehrschwäche durch die chemos aus:shy: ...aber wenn ich gesund bin und sie nicht direkt berühre oder küsse, kann das doch wohl nicht so ein problem sein, oder?
jedenfalls wünsche ich euch allen wie immer das allerbeste, liebe grüße aus österreich
sendet euch
amöbe
Liebe amöbe,
es ist so traurig für Dich, dass man Dir den Kontakt zur Mutter so schwer macht. Ich kann einfach nicht glauben, dass Deine Mutter Dich nicht sehen will. Kann es sein, dass Dein Vater das nicht wünscht? Wenn ja, versuche Dich durchzusetzen, für Deine Mutter und für Dich. Die Krankheit ist nicht mehr zu verleugnen und deshalb überflüssig, sie zu verniedlichen.
Wie wärs denn, wenn Du einfach hinfährst? Vielleicht ist Deine Mutter erleichtert, dass Du die Initiative ergreifst? Nur Mut - schlimmer kanns ja eigentlich nicht werden. Es ist das allernormalste auf dieser Welt, dass Du Deine Mutter sehen möchtest.
Alles Liebe - vielleicht klappts ja
Lisa
binabiki
10.01.2007, 18:43
Hallo Lisa48
Danke für Deinen sehr verständnisvollen Brief. Grad heute war mein Hausarzt da und hat uns von der Misteltherapie abgeraten.Aus den Gründen die Du beschrieben hast.
Mittlerweile habe ich mich damit fast abgefunden zu respektieren, wenn mein Mann einfach nicht alles mitmachen möchte( Therapiemäßig ).Möchte kein Versuchskaninchen sein, meint er.
Aber ich wills irgendwie nicht wahrhaben, und möchte alle Möglichkeiten ausschöpfen.( Ich weiß , ich mach mir im Grunde nur was vor, aber so ist es halt.
Wenn man 30 Jahre zusammen ist, will man micht wahrhaben, daß es mal vorbeisein kann.
Die Nächte sind schlimm für mich.
Solltest Du aufwachen, denk` dran, irgendeiner von uns liegt auch wach mit den selben Sorgen und wiege Dich in der Gewissheit, dass Du nicht alleine bist.
Dafür danke ich Dir.
Muß mal kurz aufhören
Alles Liebe Euch allen
Bina
Gregor50
11.01.2007, 10:05
Hallo, meine Lieben,
es hat nicht sein sollen. Vorgestern habe ich die ärztliche Nachricht bekommen, dass mir noch wenige Wochen bis max. 3 Monate verbleiben.
Man will zwar jetzt noch mit einer Art Holzhammermethode versuchen etwas zu retten (doppelte Strahlendosis bei doppelter Betrahlungsanzahl), aber gleich mit der eingrenzenden Bemerkung, ich solle keine großen Hoffnungen daran knüpfen. Meine Strahlentherapeutin wörtlich: "Wenn Sie noch etwas im Leben zu unternehmen oder zu klären haben, machen Sie es jetzt und vergeuden Sie keine Zeit". Gottseidank ist es mit den Schmerzen aufgrund der geänderten Therapie erträglich geworden. Ich bin zwar den ganzen Tag irgendwie neben mir selbst, aber das ist das geringste Problem.
Ich bin ruhig und gelassen. Das, was nun kommen muss ist ein Neuanfang und kein Ende. Schade nur, dass man das Wissen um all die Fehler, die man im Leben gemacht hat nicht mitnehmen kann, um sie in Zukunft zu vermeiden.
Ich bedanke mich bei Euch allen.. macht weiter so..
Ade..
Euer
Gregor
Hallo, Ihr Lieben alle,
aus dem Urlaub(ab dem 15.12. bis vorgestern) zurück habe ich mich durch alle Beiträge gelesen.
Liebe Manu, es tut mir so leid, dass es für Dich und Deinen lieben Mann keine Zukunft geben konnte! Ihr hättet es so sehr verdient gehabt! Ich wünsche Dir viel Kraft und alles erdenklich Gute, erhohl Dich ein wenig von all der grossen Anstrengung, Last und Sorge der letzten Monate, sodass Du die Kraft hast, Kommendes zu meistern!
- hier unsere erfreuliche Nachricht: gestern war mein Mann wieder zur 4- wöchigen Nachkontrolle in der MKG in Mainz, alles OHNE BEFUND!Ende März wird dann wieder ein CT gemacht. Es geht ihm gut! Nur der Geschmack ist noch nicht wieder da und das Taubheitsgefüh im Mund bereitet ihm beim Essen noch grosse Probleme, nach2, 3 Bissen muss er aufpassen, dass er sich ncht in die Backe beisst. Seit gestern hat er nun auch seine Arbeit wieder voll und ganz aufgenommen und ist glückseelig darüber!! Die Firma hatte ihn ja schon Mitte November tageweise wieder, aber jetzt im neuen Jahr arbeitet er wieder komplett.
Ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr und viel Kraft für alles was kommen mag! Aber vor allem GESUNDHEIT!!
Sursu
Melli1972
11.01.2007, 14:04
Hallo,
seit ein paar Tagen lese ich im Forum, auch fast alle Beiträge der Selbsthilfegruppe.
Es hat mich sehr mitgenommen und bewegt
Leider bestand seit drei Tagen der Verdacht, das mein Vater Kiefer und Zungenkrebs hat. Vorgester war er zum Mrt und Gewebeprobeentnahme.
Heute bekamen wir leider das Ergebnis das es Krebs ist.
Man hat meinen Eltern noch nicht sehr viel gesagt, nur das es recht groß wäre, aber es gute Heilungschancen gäbe.
Naja, klingt ja für sie erst einmal ein bisschen beruhigend.
Ab Dienstag ist mein Vater dann im Krankenhaus, dort wird er dann nach einigen Voruntersuchungen nächste Woche operiert.
Ihm wurde gesagt, das keine Chemo ansteht, nur die Op und das es ein langer Prozess wird.
Ja, davon habe ich ja hier schon einiges lesen können.
Wissen die Ärzte er nach der Op um was für einen Krebs es sich genau handelt und in welchem Stadium er sich befindet, oder wussten sie es schon heute? Meine Mutter hat noch nicht viele Fragen gestellt, ist alles noch zu frisch, da fallen einem wohl nicht alle Fragen ein.
Ich möchte so gut es geht meinem Vater beistehen und meiner Mutter in der schwierigen Situation helfen. Ich hoffe, ich kann ihnen ein bisschen Kraft geben. Noch bin ich zwar auch ziemlich fertig, doch ich weiss das wir jetzt alle stark sein müssen.
Liebe Grüsse Melli
Hallo allerseits,
Ich habe vor kurzem die Info bekommen, daß eine liebe Bekannte mit dem Auto tödlich verunglückt ist ... Ich bin noch völlig fertig ! Sie war noch so jung und wollte in diesem Jahr iher grosse Liebe heiraten ...
Das hat jetzt erst mal nix mit unseren Probleme zu tun – aber mir ist dadurch klar geworden, daß wir doch alle irgendwie sehr glücklich sein können !
Auch bei denen, die leider als unheilbar krank eingestuft sind: wir haben alle noch Zeit, die wir mit liebenden Menschen verbringen können, wir können die verbleibende Zeit bewußt geniessen.
Manu’s Mann hat es noch geschafft, seinen Traum – Manu heiraten – zu verwirklichen ...
Meine Bekannte hatte diese Chance nicht !
Ich hab natürlich im Gegensatz zu Gregor oder Bina wieder ‚gut reden‘ ... mir geht’s ‚1 Jahr danach‘ prima.
Gregor: ich wünsche Dir, daß Du nicht verzweifelst und wirklich noch das Optimum aus Deinem Leben herausholst !
Lisa: Ich bin ja auch selbst Betroffene – und ich kann Dir bzgl. Deiner Ausführungen ‚Verhalten von Angehörigen‘ nur zustimmen. Mir ging meine Mutter mit ihrer Fürsorge und ihrem ständigen Gefrage nach meinem Befinden und ihren sorgenvollen Blicken und den wohlgemeinten Ratschlägen (vom Wunderheiler-Besuch über Misteltherapie bis hin zu Ernährungsfragen) dermassen auf den Geist, daß ich ihren Besuch nicht mehr gewünscht habe – erst recht nicht in der Zeit, in der es mir schlecht ging. Ich hatte immer das Gefühl, ich müßte Stärke zeigen, damit meine Ma beruhigt ist und nicht rumnervt.
Wie viel angenehmer waren da doch die Freunde, die einfach nur zum spielen (Karten, Kniffel, Mensch-ärger-Dich-nicht usw.) oder zu einem gemeinsamen Video-Abend vorbeigekommen sind – mein Zustand war kein Thema und wir haben einfach Zeit miteinander verbracht. Der Krebs war nicht Thema bei den Treffen – und wenn ich einfach ‚platt war‘ und auf dem Sofa gedöst habe, hat das niemanden gestört ... und es kam aber auch keiner auf so ne Schnapsidee wie ‚leise reden‘ oder ‚mich zudecken‘ oder ‚Licht ausmachen‘ ... wenn ich sowas wollte, hab ich das gesagt und damit war’s das !
(ok - bin ich selbst ein eher nicht sehr ‚tiefgründiger‘ Typ – eher ‚der oberflächliche Rheinländer‘ ...)
Melli: laß Dich nicht erschrecken durch die vielen ‚schlimmen‘ Kommentare, die Du hier findest. Ok – es handelt sich um Krebs – damit ist nicht zu spaßen ! Aber: es gibt auch genügend Fälle, die gut verlaufen (z.B. der Mann von Sursu, gell ?!).
Wo ist eigentlich Markus ?
Alle, die gerade in Therapie sind: haltet durch !!!
Und überhaupt alle: saugt das Leben bewußt auf – und wenn es manchmal noch so hart ist.
Ich muß immer noch an meine Bekannte denken, bei der es von einer Minute auf die andere vorbei war ...
Verwirrte Grüße
BiKra
Gregor50
11.01.2007, 20:01
Hallo Zusammen,
seit der Diagnose des Zungenkrebes (es war Anfang Nov. 2006 und ich hatte gerade 2 Monate die Chemotherapie eines Hodenteratoms hinter mir) habe ich vieles in meinem Leben geändert. Ich habe wieder Kontakt zu meinen Töchtern aufgenommen, die ich nach der Scheidung lange Zeit vernachlässigt hatte.
Ich habe einen Streit zu einem Bekannten aus meinem Forum beendet. War ohnehin nur ein dummes Missverständnis. Der Kontakt zu meiner Schwester, die in Essen wohnt und ihren Kindern (also meine Nichten in diesem Fall) ist bedeutend besser geworden.
Als ich wegen des Hodenteratoms meine Wahlheimat Balí verlassen musste (Diagnose meines dortigen Hausarztes: Leistenbruch), brach für mich eine Welt zusammen. Bali ist auch heute noch meine Heimat und ich habe wahnsinnige Sehnsucht danach, dorthin zurückzukommen.
Als meine Forenmitglieder von meiner neuen Tumorerkrankung erfuhren haben sie spontan gesammelt, und mir einen Flug nebst Hotelunterkunft in Bali geschenkt.
Leider hatte die erste Krebserkrankung auch große finanzielle Änderungen zur Folge. Ich habe in Bali in den Jahren 2003 und 2004 eine Firma (Aktiengesellschaft) für Informatik gegründet und bin an ihr zu 95% beteiligt. Leider musste ich damals all meine Mitarbeiter, rd. 100 an der Zahl, entlassen denn ich konnte ja nicht ahnen, wann und ob ich wieder zurück könnte. Das war ein harter Schlag auch für meine Mitarbeiter, die teilweise für einen Monatslohn von 50 Euro arbeiten und davon ihre Familie ernähren mussten. Mein zweiter Direktor, der an der AG mit 5% beteiligt ist (Balinese) arbeitete für rd. 350 Euro pro Monat. Damit lag er verdienstmäßig im oberen Drittel der arbeitenden Bevölkerung Balis. Aber leider gab es noch niemanden, der meinen Job (Planung und Installation großer Netzwerke für die öffentliche Hand und Hotelbetriebe) hätte übernehmen können. Wir befanden uns mitten in der Ausbildung.
Auch ich musste mich wahnsinng umstellen. Meine Lebensgefährtin, mit der ich 13 Jahre zusammen lebte kündigte mir die Freundschaft als sie erfuhr, dass ich an einer Krebserkrankung leide. Gut .. wird wohl nicht die richtige gewesen sein. Ich lebe nun von rd. mtl. 680 Euro Erwerbslosenrente. Damit hätte ich mir eine Reise nach Bali niemals leisten können.
Ich empfinde eine tiefe Dankbarkeit gegenüber meinen Forenmitgliedern, die mir jetzt diesen Wunsch erfüllen. Allerdings werde ich nach Bali fliegen, um es nie wieder zu verlassen. Auch das macht mich glücklich. Ich werde mich nach hinduiistischem Ritual verbrennen lassen, obwohl ich kein Hindu bin. Allein aus Respektsbezeugung gegenüber meiner balinesischen Freunden. Meine Asche kommt dann in Bali in den indischen Ozean. Und so bin ich meiner Heimat immer nahe.
Es gibt also keinen Grund in Panik zu verfallen. Die anfängliche Angst, die mich zugegebener Maßen manchmal einholt, habe ich "einigermaßen im Griff".
So lange ich noch hier bin, werde ich ich auch weiterhin hier im Forum mitarbeiten, auch wenn es manchmal nur dazu dient, zu beruhigen, zu besänftigen und das Gefühl zu vermitteln, nicht allein mit dieser Geisel auf der Welt zu sein.
Liebe Grüße
Gregor
silverlady
11.01.2007, 20:35
lieber Gregor
ich weiß nicht was ich sagen soll, ich weiß nur das es weh tut.
ich wünsche dir Kraft, Kraft deinen Weg nach deinen Wünschen zu gehen. Freunde die dich begleiten und die Möglichkeit in dein Traumland zu kommen.
Wenn ich dir helfen kann melde dich.
Allen anderen wünsche ich die Kraft diese krankheit zu überwinden. Versucht die Therapien als Freund zu sehen und die Nebenwirkungen als lästig aber zu bewältigen.
ich denke an euch
silverlady
binabiki
11.01.2007, 23:20
Hallo Gregor
Es tut mir so leid, wenn ich hören muss, daß jemand verlassen wird, weil er krank ist. Ich muss sagen, mein Mann und ich waren immer ein sehr enges Paar. Aber durch dieses Urteil jetzt ist der Halt bei uns beiden, wenn das geht, nur noch enger geworden.
Deswgen fällt es auch so wahnsinnig schwer loszulassen und sich damit zu "arangieren"
Ich muss Dich bewundern, wenn Du sagst,Du hast die Angst " einigermaßen" im Griff.
Ich schaff das einfach nicht.
Tagsüber gehts, aber so wie jetzt wenn mein Mann im Bett ist, sitz ich oft nur da heule und laß meinen Kummer raus. Muß ihn ja nicht auch noch unbedingt damit belasten.
Habe jetzt was von Thymustherapie gehört, fürs Wohlbefinden. Weiß nicht ob ihm das helfen kann.
Silverlady
Ich hoffe ich bekomme noch Deine Kraft und Stärke.
Alles Liebe
Bina
Melli1972
12.01.2007, 10:33
Hallo,
gestern war mein Vater bei dem Zahnarzt, der ihn in die Mund und Kieferchirugie geschickt hat. Ich muss sagen, es ist ein toller Arzt und echt sehr menschlich. Als er erfuhr das mein Vater Krebs hat, rief er sofort in der Klinik an und bat um ein Fax mit dem Befund.
Das kam auch schnell und er nahm sich eine Stunde Zeit, um meinen Eltern alles zu erklären, was man leider am Vormittag in der Klinik nicht tat.
Ausserdem vereinbarte er sofort für heute einen Termin in der Uniklinik in Essen um eine zweite Meinung einzuholen.
Dort waren meine Eltern auch schon heute morgen um 7.30 Uhr.
Es handelt sich um ein Plattenepithelkarzinom , im Bericht stand, das Kiefer und Zunge rechts betroffen sind. Die Einstufung ist mittelgradig G2. Was heisst den izd080703? Das hat meine Mutter mir per Telefon durchgegeben.
Weiss jemand was Glandulare sind?
Die zweite Meinung ergab das gleiche, wie hier in der Klinik, möglichst schnell operieren. Sie waren in der Uni kurz angebunden,naja aber sie haben sie eben eine zweite Meinung eingeholt.
Jetzt heisst es erst einmal nächste Woche abwarten, denn dann wird er ja operiert. Vor dem Danach habe ich Angst, der erste Besuch nach der Op, da wird mir schon komisch.
Doch ich weiss, das wir alle damit fertig werden. Wenn ich hier lese, was ihr alles durchmacht und wie stark ihr seid, ich werde versuchen auch die Kraft zu haben, um ihm gut bestehen zu können.
Liebe Gregor,
ich bewundere, wie du die Zeilen schreibst, den Mut und Stärke die darin zu lesen sind. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, das die Strahentherapie dir doch noch hilft. Ich hoffe für dich, denn vielleicht ist die Hoffnung, das was einen erhällt. Es ist wenigstens gut zu lesen, das die Schmerzen erträglich sind.
Liebe Grüsse
Melli
Lieber Gregor,
ich weiß nicht, was ich schreiben soll und will dir doch auch antworten. Ich bewundere deine Einstellung. Die Klinik versucht „etwas zu retten“. Ich will dir kein dummes Zeug schreiben, aber da ist doch noch Hoffnung, auch wenn sie klein ist – du gibst bestimmt nicht auf, solange du kämpfen kannst. Ich habe seit der Krankheit meines Vater das Ritual begonnen, jeden Abend eine Kerze anzuzünden und intensiv an seine Heilung zu denken. Ab jetzt kannst du sicher sein, dass die auch für dich mitbrennt. Ich bedanke mich bei dir und den anderen hier, weil ihr mich teilhaben lasst an eurer Geschichte und mir so viel Kraft gebt, Heike
Melli1972
12.01.2007, 14:10
Hallo
ich denke im Augenblick nur an den Tag der Op und was in den Tagen danach geschieht. Ich habe Angst vor dem Augenblick wenn ich meinen Vater das erste mal danach sehe. Er wird sicher verändert aussehen und ich möchte ihm natürlich auf keinen Fall zeigen, wie betroffen ich darüber bin.
Muss ich sehr schlimmes erwarten?
Wie werden die Tage nach der Op sein, wird er ansprechbar sein, oder werden die Ärzte ihm etwas verabreichen, das er schläft?
Diese Gedanken, die Ungewissheit beschäftigt mich einfach sehr.
Liebe Grüsse
Melli
liebe melli,
zerbrich dir nicht allzu sehr den kopf darüber, wie dein vater nach der operation aussehen wird...egal, wie es ist, man gewöhnt sich schnell daran, und was ist falsch daran, betroffenheit zu zeigen?
@gregor: was soll ich dir schreiben...mir fehlen wirklich total die worte, wie muss es in dir aussehen, ich bewundere deine tatkräftige art, wie du dein leben in die hand nimmst und alles so regelst, wie es für dich gut ist. dass dich deine lebensgefährtin verlassen hat, finde ich :smiley11: ! aber all die anderen positiven veränderungen, kontakte und die reise nach bali :1luvu: toll!
ich denke an dich.
gestern hab ich meine mam wieder besucht.
ich hab sie selbst angerufen und gefragt, ob es ihr recht ist, wenn ich vorbeikommen- und sie hat sich gefreut!
allerdings geht es ihr wieder schlechter, sie hat probleme, die künstliche nahrung bei sich zu behalten, ist wieder abgemagert und noch schlimmer entstellt im gesicht, noch weniger haar...
ich hab auch den ct-befund gelesen, wenigstens sind im knochengewebe und in sonstigen organen keine krebszellen nachweisbar. allerdings habe ich auch erfahren, dass sie seit okt.06 ein rezidiv hat- das hab ich bisher nicht gewußt.
und auch zu lesen ist, dass die chemotherapie palliativ ausgerichtet ist.
mein vater redet immer noch von heilung und dass sie bis ostern wieder gesund ist. und schimpft über die ärzte, warum sie ihr nicht gleich eine chemo gegeben haben...(offenbar weiß er nicht oder will er nicht wissen, was "palliativ" bedeutet).:huh:
aber ich hab sie kurz gesehen, mit ihr geredet, vielleicht 10 minuten, dann mußte sie sich wieder hinlegen. sie sieht jetzt richtig schwer krank und leidend aus. :( ich träume fast jede nacht davon, dass jemand stirbt. nur von ihrem tod hab ich seltsamer weise noch nicht geträumt.
mir kommt alles so unwirklich vor, als wäre es gar nicht mein leben, wie in einem film...:embarasse
Julie C.
12.01.2007, 19:48
Hallo, zusammen !
Nach längerer Zeit möchte ich mich auch mal wieder melden. Meinem Freund Michael geht es soweit den Umständen entsprechend gut und er geht jeden Tag tapfer zur Bestrahlung. Erst Ende Januar ist er dann damit durch. Seinen Geschmackssinn hat er mittlerweile völlig verloren und kann einen geräucherten Aal von einer Sahnetorte nicht mehr unterscheiden.
Der 2. Chemo-Block sollte jetzt am 15.1. beginnen, wurde aber um 1 Woche verschoben. Die Ärztin meinte heute zu ihm, dass der Blutwert nicht in Ordnung ist. Dies sei aber kein Grund zur Beunruhigung, sondern nach einer Chemo relativ normal. Ob das wohl so stimmt ???
Ich mache mir Sorgen...
Vielleicht könnt Ihr mir dazu etwas sagen ?
Und noch eines möchte ich Euch wissen lassen: auch wenn ich mich hier nicht so oft melde, so lese ich doch täglich in unserem Thread und ich bewundere jeden einzelnen von Euch. Und an jedem Einzelschicksal nehme ich Anteil und ich habe Mitgefühl mit Euch allen. :pftroest:
@Gregor:
auch ich weiß nicht, was ich sagen soll - lieber Gregor. Und es wird mir auch nicht gelingen, die richtigen Worte zu finden.
Aber ganz besonders Dir gelten im Moment meine Gedanken.
Hallo Julie !
Zu den Blutwerten....
Meine Ma bekommt auch gerade Bestrahlungen nach der Entfernung eines Gehörgangkarzinoms. Die letzte Chemo (sie bekam 2 Blöcke a 5 Tage) hat sie seit 1 Woche hinter sich, doch leider kann sie auch seit dem nichts mehr essen, da der komplette Mundbereich zu sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde.
Am Montag noch die letzte Bestrahlung von 31, dann hat sie's geschafft. :rotier2:
Es geht ihr zwar noch nicht sooo gut, aber auf jeden Fall schon besser seit die Chemo vorbei ist. Ihr Immunsystem ist ziemlich im Keller. Heute hat der Arzt zu ihr gesagt, dass die Blutwerte nicht gut sind und sollten sie noch schlechter werden, müsste sie auf ein Einzelzimmer zur Sicherheit. Ohne Besuch... :(
Aber es ist wohl für so eine Behandlung ganz normal. Das Immunsystem ist einfach zu sehr beansprucht und geschwächt, da gehen eben auch die Blutwerte runter.
Bei meiner Mutter war es aber auch so, dass die Ärzte vor der zweiten Chemo die Blutwerte untersuchen wollten.
Wären diese nicht in Ordnung gewesen, wäre die Chemo um eine Woche verschoben worden. Und es wäre nicht schlimm gewesen...sagten sie.
Als Laie denke ich, dass der Körper während einer Chemo so stark strapaziert wird, dass wenigstens vorher alles ok sein sollte. Um sozusagen gestärkt in den Kampf gehen zu können.
Viele Ärzte haben, glaub ich, durch die Routine ihres Jobs nicht das nötige Einfühlungsvermögen, um einem Patienten oder deren Angehörigen die Angst zu nehmen und sie zu beruhigen.
So die Vorgehensweisen der Behandlungen zu erklären, dass man beruhigt ist und sich in guten Händen fühlt. Sie beschäftigen sich tagtäglich mit der Krankheit. Die Nebenwirkungen sind für sie Alltag und normal. Als Betroffener jedoch fällt man ins kalte Wasser und muss sich erst mal mit Allem beschäftigen und abfinden.
Mir hat es sehr geholfen, dass ich schon frühzeitig hier im Forum lesen konnte, welche Nebenwirkungen auf meine Mutter zukommen und dass sie fast alle auch wieder vollständig weggehen (manche leider erst sehr spät).
So habe ich mich auch nicht all zu sehr erschrocken oder mir Sorgen gemacht, wenn eine bestimmte Nebenwirkung bei meiner Ma eintrat.
In diesem Unterforum habe ich viel über die Nebenwirkungen erfahren und ganz viel Mut (vor allem dank Kirstin :knuddel: ) bekommen.
Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Kannst ja mal reinlesen. Es beruhigt wirklich ungemein.....
Lieben Gruß, Nicki
Hallo ihr Leidensgenossen,
nach längerer Zeit will ich mich wieder melden. Es geht meinem Mann sehr schlecht ! Er war ja nach der AHB sofort wieder voll arbeiten gegangen womit ich überhaupt nicht einverstanden war aber mein Mann ist ein Dickkopf. Im Dezember hatte er eine Nachuntersuchung und dort sollte auf anraten der Ärzte umbedingt eine Magensonde gelegt werden da mein Mann immer mehr abnimmt es kommt einfach kein Aufbau. Gleichzeitig hatte man festgestellt, daß totes Gewebe im Hals vorhanden war.
Am 2.Januar waren die Voruntersuchungen und am 3.Januar kam er ins Krankenhaus. Dort wurde das tote Gewebe entfernt und die Magensonde gelegt. Damit ging das ganze Theater los. (Das Gewebe war krebsfrei).
Sonntag den 7.Januar wurde er entlassen und wir freuten uns das alles in Ordnung war. Nachmittags kam eine Pflegeberaterin mit der Sondennahrung. Klasse, alles kein Problem. Kurz nachdem die Sondenahrung durch war stellte mein Mann fest, das sein Verband an der Peg nass war. Wir wunderten uns aber haben uns noch keine grossen Gedanken darüber gemacht. Montags kam die Pflegeberaterin wieder. Sie nahm den Verband ab und meinte die Nahrung liefe neben der Sonde raus. Dann kam jemand von der Sozialstation und sagte auch wir sollten sofort zum Hausarzt. Also sind wir sofot zum Hausarzt. Der gab uns eine Einweisung zum Krankenhaus. Wir also sofort nach Trier ins Krankenhaus zur Notaufnahme. Die Ärztin dort zog die PEG fest und sagte uns die Klappe wäre offen gewesen, wir könnten wieder nach Hause und weiter Sondennahrung geben. Also zu Hause wieder Sondennahrung gegeben. Kaum war die Nahrung drinnen lief sie vorne aus der PEG wieder raus. Am nächsten Morgen sind wir nach telefonische Apsprache sofort wieder nach Trier gefahren und nun kam der erste Hammer an der Annahme sagte man mir ich müßte als erstes wieder zurückfahren und eine neue Einweisung besorgen ohne erneute Einweisung würden sie nicht untersuchen. Obwohl ich ja am Abend vorher schon da war mit Einweisung. Nach langem Theater war man bereit wenn ein Fax von dem Hausarzt vorliegen würde meinen Mann zu untersuchen. Bis wir mal dran kamen waren 3 Stunden vergangen. Mein Mann triefte nur so und die PEG war schon entzündet. In der Endoskopie stellte man dann fest, daß die Platte wieder offen war. Keine Ahnung ob das stimmt denn die Nahrung lief ja immer neben der Sonde raus. Sobald mein Mann einen Schluck trank war er nass. Sie haben ihn dort neu verbunden und gesagt wir sollten 2 Tage keine Sondennahrung geben. Er könnte aber auf natürlichen Weg essen und trinken. Also wieder nach Hause. Dort das gleiche Theater mein Mann war immer nass. Inzwischen hatten wir Abend ich habe dann wieder im Krankenhaus angerufen und dort wurde nur gefragt "hat ihr Mann Fieber" nein er hatte kein Fieber."Dann halten sie ihren Mann trocken und kommen Morgen wieder". Wie hält man einen Mann trocken der wie ein undichter Wasserkran läuft. Die Sozialstation bekam ihn auch nicht trocken. Also am nächsten Morgen habe ich direkt um 8 Uhr wieder eine neue Einweisung (das war in der kurzen Zeit die 3.) besorgt und wieder ab nach Trier. Diesmal meinten die Ärzte die PEG würde sich nicht mehr schließen aber sie hätten keine Betten mehr frei. Wir haben dann 4 Stunden warten können bis auf der HNO ein Bett frei war auf der Inneren Station wo mein Mann hingehörte war kein Bett frei. Sie wollten meinen Mann intravenös ernähren und er sollte nichts mehr trinken und essen. Auf der HNO wurde natürlich nicht richtig auf den Verband geachtet und wie ich am Donnerstagmorgen kam lag mein Mann pitschnass im Bett. Meine Nerven lagen so bloss, dass ich nur noch am Schreien und Weinen war. Ich bin fix und fertig. Donnerstagnachmittag wurde dann ein Zugang an der Halsschlagader gelegt damit er intravenös ernährt wird. Gestern ist er dann endlich auf die Innere verlegt worden. Seit Donnerstagnachmittag läuft jetzt die Versorgung über die Halsschlagader. Mein Mann kann jetzt kaum noch reden und ist unglaublich schwach. Er mußte ja viel trinken damit im Hals nicht als verschleimte. Ich stelle mir vor, dass er dadurch nicht mehr reden kann. Ich will nachher sofort wieder zu ihm fahren. Gottseidank fährt meine Tochter mit. Denn ich bin inzwischen so mit den Nerven fertig dass ich immer anfange zu heulen.
Denkt an mich ich weis im Moment nicht mehr weiter.
V.G.
Birgitt
Hallo Birgitt,
es tut mir leid, das dein Mann wegen der PEG soviel mitmachen muß. Meiner Meinung nach, muß die PEG sofort entfernt werden, bevor Entzündungen aufteten. Mein Mann hatte über einem Jahr seine PEG, und es ist nie etwas nebenher gelaufen. Vielleicht solltet ihr euch wegen der PEG woanders beraten lassen.
Liebe Grüße
UTE
Britta11
13.01.2007, 12:33
Hallo, zusammen.
Ich schaue jeden Tag ins Forum, kann aber leider nicht immer schreiben, da so viel ansteht.
Ich bin jedes Mal sehr betroffen, was es alles gibt.
Birgitt: es ist furchtbar, was Dein Mann und Du erleben musstest. Auch uns ging es oft so, dass mein Mann im Krankenhaus speziell bei der Bestrahlung schlecht behandelt wurde vom Personal. Ich hätte sofort reagiert, aber mein Mann fürchtete die Folgen. Aber als es dann zu viel war, habe ich mich beschwert und siehe es ging auch anders. Ich habe nie verstanden, dass man die Kranken nicht mit aller Liebe und Sorgfaltspflicht behandelt, da sie es sowieso
schon schwer haben.
Mein Mann ist dann auch noch zwischen die Fronten von zwei Prof. geraten, die sich nicht grün sind. Dadurch wurde Zeit versäumt, die nicht mehr aufzuholen ist.
Heute lassen wir uns nichts mehr gefallen von den Herrn in „Weiß“ !
Viel Kraft !!!
Gregor: wegen der Bestrahlung ein kurzer Bericht was mein Mann erlebt hat. Auch hier weiß man sich keinen Rat mehr und hat dann auch Bestrahlung vorgeschlagen. Er bekam 69 GY.
Er hat die Bestrahlung + begl. Chemo gemacht, da der Prof. gesagt hat, damit hätte er 85 % Erfolgschancen. Heute wissen wir, da wir auch danach noch eine 2. Meinung in Heidelberg eingeholt haben, dass unter der Bestrahlung/Chemo der Tumor gewachsen ist.
Ich denke, es ist bei jedem verschieden, da jedes Krankheitsbild und jeder Mensch anders ist.
Deshalb verstehe ich oft nicht, dass man immer vom „Standard“ spricht und die Ärzte nicht bereit sind den Fall zu betrachten und einmal vom Standard abzuweichen. Vielleicht hätte dann der eine oder andere doch eine Chance.
Nachdem wir auch viel gereist sind, Asien unser Lieblingskontinent ist und wir auch 4x auf Bali waren, kann ich Dich sehr gut verstehen. Alles Gute für Dich !
Hallo Silverlady: wie geht es Dir, ich denke oft an Dich. Weißt Du eigentlich was mit Alan ist?
So jetzt noch eine Bitte, wer kann mir etwas über Erfahrung mit Erbitux sagen.
Mittwoch und Donnerstag hatte mein Mann seine Untersuchungen. Am Dienstag bekommen wir die Ergebnisse. Was wir heute schon wissen ist, dass vom Ohr bis Brustbein vitales Tumorgewebe ist. Die Chemo die er bis jetzt hatte hat daran nichts verändert, deshalb denken sie über Erbitux nach.
Er ist auch immer so müde und schwach, gibt es etwas, was ihn kräftigen könnte.
Liebe Grüße an alle Leidensgefährden
Britta
Melli1972
13.01.2007, 17:05
Hallo,
sicherlich haben sehr viele Ärzte kein Einfühlungsvermögen für Patienten und deren Angehörige. Andererseits dürfen sie natürlich nicht alles zu nah an sich heran lassen, da sie sonst selber darunter leiden würden. Aber Feingefühl kann man doch erwarten.
Ich habe auf jeden Fall durch meine eigene Krankheit gelernt, mir nicht alles von den Ärzten gefallen zu lassen und immer nachzuhaken.
Birgitt, was da mit deinem Mann gemacht wurde, ist schlimm. Was soll so eine blöde Bürokratie denn nur, sich so kleinkarriert anzustellen? Manche Vorgänge sind immer wieder unfassbar.:angry: Ich wünsche deinem Mann, das es bald wieder aufwärts geht. Das du total fertig bist ist verständlich. Schön, das du deine Tochter hast, so könnt ihr euch gegenseitig Kraft geben. Ich wünsche euch alles Gute. Ich denke, es werden noch ganz viele schwere Momente und Ängste auf mich zukommen, wenn es mit meinem Vater los geht. Jetzt hängen wir noch in der Schwebe, es geht ihm ja nicht schlecht, ich meine er hat keine Schmerzen. Die Seele sieht natürlich ganz anders aus. Doch so richtig gehts erst nächste Woche los, wenn er operiert wird und wenn wir näheres wissen was gemacht wird.
Liebe Grüsse
Melli
silverlady
13.01.2007, 20:50
hallo Ihr Lieben
Ich habe eure vielen Beiträge gelesen und hoffe das ihr alle genug Kraft habt um alles durch zu stehen.
@ Amöbe
Die Chemo belastet die meisten Patienten sehr stark. Sie schwächt und raubt die letzten Energien. Deshalb sehen die Leute innerhalb kurzer Zeit sehr krank aus. Dein Vater verschließt die Augen vor der Realität. Das ist vermuttlich die einzige Möglichkeit für ihr damit fertig zu werden. Ich halte deiner Mutter die Daumen. Die Zahlen sind übrigens vermutlich die Kennziffern für die Krankenkasse. Vermute ich zumindest.
@ Julie und Nicki
Die Chemotherapie greift nicht nur die kranken Zellen an sondern auch die gesunden. Bei einem gesunden Menschen ist das Knochenmark stark genug um die Zellen schnell zu ersetzen. Das ist bei einem krebskranken nicht immer der Fall. Deshalb sind oft die Werte nicht in Ordnung. Es ist kein Problem die Chemo um einige Tage zu verschieben.
@ Birgit
An eurer Stelle würde ich das krankenhaus wechseln. Die PEG kann in fast jedem Krankenhaus gemacht werden. Dieses Verhalten von den Ärzten ist unmöglich. Es ist zwar nicht schlimm wenn da mal was läuft aber mir scheint das der Schlauch entweder defekt ist oder vergessen worden ist eine Rücklaufsperre mit anzubringen.
@ Britta
Erbitux ist eine Antikörpertherapie. Sie wird normalerweise in Verbindung mit Bestrahlung und/oder Chemo gegeben.
Sie dockt an die Krebszellen an und versucht den Tumor auszuhungern. Die Bestrahlung und Chemo soll dann den Rest erledigen.
Da das erst vor einem halben Jahr für die Behandlung von Kopf und Halstumoren zugelassen worden ist, war es für meinen Mann und für Manus Jörn einfach zu spät.
Aber ich bin immer noch davon überzeugt das es der richtige Weg ist.
Unser Atlan ist wieder voll in seinem Beruf gefangen und hat, soviel ich weiß aus seinem letzten Posting, wenig Zeit um ins Forum zu kommen. Aber beim letzten mal ging es ihm gut.
alles Liebe
silverlady
binabiki
13.01.2007, 21:03
Hallo Britta
Ich denke Siverlady hat irgendwann mal etwas über Erbitux geschrieben.
Als unser Hausarzt da war, habe ich ihn danach gefragt, aber er kannte das nicht.
Wenn ich nächste Woche mal weg komme werde ich mal Krankenhaus nachfragen. Ist vielleicht auch für meinen Mann gut.
Falls Du was näheres weisst, melde Dich bitte.
Nächste Woche müssen wir ins Krankenhaus, aber nur den Port spülen lassen.Ich hoffe, mein Mann schafft das.
Ich habe meinen Mann schon mal vor Jahren, wegen einer anderen Krankheit aus einem Krankenhaus herausgenommen und in ein anderes einweisen lassen.Dort fühlten sich die Ärzte nämlich auch als Götter in Weiß.Das darf aber nicht sein.Hat wohl Stunk gegeben, aber im Nachhinein hat es sich als richtig erwiesen.
Liebe Grüsse an alle
Bina
Julie C.
14.01.2007, 10:57
Hallo, Nicki !
Hab vielen herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Na - da durchleben wir zwei beiden im Moment ja wohl exakt das Gleiche.
Ich wollte hier gestern Abend spät noch schreiben, aber plötzlich kam ich überhaupt nicht mehr ins Forum rein. Es kam immer die Meldung "der Server ist belegt". Komisch...
Nun aber auch egal, denn es funktioniert ja wieder und heute kann ich antworten. Ich hoffe sehr, dass es Deiner Mutter bald wieder etwas besser geht.
Ja - ich bin auch sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Mitte Oktober 2006 erhielten wir die Diagnose und Ihr alle wißt, dass diese Diagnose das Leben aller verändert. Seitdem bin ich hier und ich habe schon viele Ratschläge und Tipps bekommen. Aber mindestestens genauso viel seelische Unterstützung, Beistand und Beruhigung. Ich danke Euch allen dafür !!!
Ich habe oft ein schlechtes Gewissen, dass ich Euch soooo wenig davon zurück gebe :weinen: Aber ich kenne eben nur den Verlauf von Michael's Erkrankung und ich habe ansonsten keinerlei andere Erfahrungswerte. Dann denke ich immer, dass ich Euch gar nicht viel helfen kann - auch wenn ich es soooo gerne würde ! :o Versteht Ihr, wie ich das ungefähr meine ?
@ Silverlady:
danke für Deine Erklärung, das klingt einleuchtend und ich bin schon wieder etwas beruhigter.
Julie C.
14.01.2007, 11:34
Liebe Britta !
Ich habe jetzt eben mal ein wenig nach "Erbitux" gesucht und auch etwas gefunden. In der großen Hoffnung, dass ich Dir damit etwas helfen kann werde ich die Infos jetzt hier mal verkürzt und auszugsweise reinsetzen. Um die kompletten Texte zu lesen, brauchst Du nur die Links in den Quellenangaben anzuklicken - ok ?
Ich weiß.... es ist schrecklich viel "trockener" und theoretischer Lesestoff :o, aber vielleicht kannst Du daraus etwas nützliches für Dich herausziehen. Ich hoffe es sehr !
Das neue Krebsmedikament ist bisher auch einzigartig in seiner Fähigkeit, die Wirkung anderer Krebsbehandlungen zu verstärken. Auf dem weltweit größten und wichtigsten Krebskongress, der Jahrestagung der Amerikanischen Gesellschaft für Klinische Onkologie (ASCO), wurden Anfang Juni neue Studiendaten zur Kombinationsbehandlung mit Erbitux® und Oxaliplatin, einer anderen Chemotherapie, vorgestellt: Hier wurde bei 98 Prozent aller Darmkrebspatienten ein deutlicher Tumorrückgang oder dauerhafter Krankheitsstillstand gezeigt. Zudem wirkt Erbitux® auch bei anderen Krebsarten. Besonders beeindruckend sind die Ergebnisse bei bereits fortgeschrittenen Kopf-Hals-Tumoren, wo Erbitux® zusätzlich zu einer hoch dosierten Bestrahlung in der Lage war, die Überlebenszeit auf 4,5 Jahre zu verdoppeln. Sowohl für die kombinierte Behandlung mit Oxaliplatin als für auch die Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren ist Erbitux® bisher allerdings noch nicht zugelassen.
Quelle = Medizin-Aspekte (http://www.medizin-aspekte.de/index.htm?/0904/aktuelles/antikoerper_darmkrebs.html)
Erbitux - Cetuximab
Erbitux ist der Markenname für Cetuximab, einen monoklonalen Antikörper, der selektiv den epidermalen Wachstumsfaktor-Rezeptor (Epidermal Growth Factor Receptor, EGFR) angreift. Erbitux blockiert den Rezeptor. Dies verhindert die Ausbreitung von Tumorzellen in das gesunde Gewebe und die Bildung von Tochtergeschwülsten in anderen Körperregionen (Metastasierung). In klinischen Studien führte Erbitux, in Kombination mit Chemo- oder Strahlentherapie, zu einer Hemmung des Tumorwachstums bei akzeptablem Verträglichkeitsprofil.
Quelle = Pharma24.de (http://www.pharma24.de/erbitux-cetuximab.html)
Neue Hoffnung könnte der Antikörper für Menschen mit Kopf-Hals-Tumoren bringen. In einer Phase-III-Studie mit 424 Patienten, die an fort-geschrittenen Plattenepithelkarzinomen an Kopf und Hals litten, verdoppelte die Kombination von Bestrahlung und wöchentlicher Cetuximab-Infusion die mittlere Überlebenszeit von 28 auf 54 Monaten gegenüber der alleinigen Strahlentherapie. Auch bei nicht kleinzelligem Bronchialkrebs wird der Antikörper derzeit getestet.
Quelle = Pharmazeutische Zeitung Online (http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=124&type=0)
Britta11
14.01.2007, 17:07
Liebe Julie,
Du bist spitze, herzlichen Dank. Ich drucke mir jetzt alles aus, damit ich am Dienstag bei der Arztbesprechung darüber Bescheid weiß. Ich finde es toll, daß ich Euch habe, danke bis bald
Britta
Julie C.
14.01.2007, 17:47
Ach - liebe Britta, da wird mir ja ganz warm um's Herz....
Allein für Dein nettes Lob hat sich meine Recherche schon gelohnt :) DANKE !
Ich freue mich riesig, dass ich Dir helfen konnte !
Ach ja: und wir alle finden es toll, dass wir Dich haben !
Berichte uns dann doch bitte nächste Woche irgendwann, was bei der Arztbesprechung herauskam - ja ?
Hallo Julie!
Mach dir mal bloß keine Gedanken darüber, dass du anderen nicht helfen kannst.
Denn es ist nicht so!!!
Alleine dadurch, dass du hier im Forum angemeldet bist und schreibst (auch wenn du nur Fragen stellen würdest), hilfst du anderen, die vielleicht nicht angemeldet sind, aber die gleichen Fragen haben.
Selbst die Anwesenheit und der Austausch an Erfahrungen, auch Ängsten, hilft uns allen, denn wir sehen, dass wir nicht alleine sind. Hört sich vielleicht was komisch an, ist aber so.
Bei mir war es am Anfang ähnlich....
Ich dachte auch, weil ich neu bin und noch gar keine Erfahrungen mit der Krankheit gemacht hatte, könne ich eh keinem anderen einen Rat geben.
Ich habe damals auch mehr Kraft von anderen hier bekommen als geben können, doch jetzt versuche ich alle Erfahrungen und Erlebnisse des Krankheitsverlaufes anderen zu erzählen. Das hilft mir selbst sehr. So wie die Geschichte mit den Blutwerten.... :)
Ich war auch total erstaunt wie sehr sich die Behandlungen ähneln. Ist ja klar, dass dann auch viele hier die selben Fragen haben.
Manchmal haben Betroffene oder Angehörige genau die Fragen oder auch Sorgen, die ich vor einiger Zeit auch hatte, die sich aber alle wieder in Luft aufgelöst haben, weil es wieder gut geworden ist. Dann würde ich am liebsten sofort schreiben und sagen: "Hey, macht euch keine Sorgen, das ist ganz normal, meiner Mutter erging es genauso. Es ist aber wieder weggegangen."
Übrigens kam ich gestern auch nicht mehr ins Forum rein. Kommt häufiger vor, meist am Wochenende, habe ich festgestellt.
Wahrscheinlich überlastet...!?
Und das gerade immer am Wochenende, wenn man doch die meiste Zeit hat. :(
Haltet schön durch mit den Bestrahlungen. Wie viele sind es denn insgesamt?
Bekommt dein Freund den zweiten Chemo-Block auch am Stück so wie meine Mutter? 5Tage lang 24 Std. ununterbrochen?
Bin leider erst später hier in dieses Unterforum dazugekommen, darum sorry, falls du es schon mal geschrieben hast.
Meine Mutter hatte erst nach der 27. Bestrahlung offene Hautstellen hinterm Ohr. Also relativ spät. Wir vermuten, dass es durch die zusätzlichen homöopathischen Mittel, die sie schon vorher und (so weit es ging) während der Bestrahlung/Chemo eingenommen hat, so gut verlaufen ist.
Und sie hat sich ihren Hals und das Gesicht immer freitags nach der letzten Bestrahlung für die Woche schön sanft mit Xclair (diese Salbe bekam sie vom Strahlenarzt) eingecremt.
Ich denke, die Kombination aus Beidem hat den Erfolg gebracht.
Wir sind soo froh, wenn diese Strapazen endlich vorbei sind und die Reha beginnt. Jetzt muss nur noch der Mund wieder in Ordnung kommen, damit sie bald wieder selbst essen kann. Z.ZT. tut es noch ziemlich weh und brennt sehr stark.
Aber das wird schon !!!
Jeden Tag einen kleinen Fortschritt und eine minimale Besserung zu sehen.....und der Tag ist gerettet !!!
Wünsche euch allen noch einen schönen und ruhigen "Restsonntag" :winke:
Nicki
Hallo Ihrs,
nachdem ich nun letzte Woche zur 2. Chemoserie im KKH war will ich mich nun auch mal wieder melden. War dank einer Medikamentenumstellung auch viel weniger anstrengend als beim ersten mal. Leider habe ich mir genau zur Entlassung am Freitag einen weggeholt und nun Husten und Schnupfen frei Haus, dazu bekommen. Auch die Bestrahlung ( bin knapp nach der Hälfte ) zeigt jetzt die ersten wirklich schlimmen Nebenwirkungen. Ich habe jetzt 2 Tage fast nie geschlafen, weil meine Halsschmerzen so stark waren, das ich immer gleich wieder aufgewacht bin. Ich kann euch sagen ich zähl schon die Tage und wenns aus der Küche von unten mal wieder so lecker riecht, da könnt ich ausm Fenster springen. :) Aber man sollte das ganze ja auch positiv sehen - ich habs bald geschafft. Bis dahin wünsch ich euch allen Viel Kraft.
Grüße Markus
Julie C.
15.01.2007, 12:30
Hallo, liebe Nicki ! :remybussi
Nun habe ich mir noch einmal alles durch den Kopf gehen lassen und ich bin zu dem Ergebnis gekommen, ab heute kein schlechtes Gewissen mehr zu haben :) Und das habe ich, durch Deine Sicht der Dinge, Dir zu verdanken :1luvu:
Ist ja interessant, dass Du auch nicht ins Forum gekommen bist. Ich dachte nämlich schon, dass es irgendwie an meiner lahmen Krücke (Computer) liegen würde. Aber Du hast schon recht, wahrscheinlich ist der KK-Server dann überlastet. Stimmt, am Wochenende ist es dann besonders ärgerlich...
Also nee - Du fragst nach der Anzahl von Michael's Bestrahlungen. Ich habe das bestimmt schon mal geschrieben und ich kann ja wohl erwarten, dass Du Dir hier den gesamten Thread noch einmal von Anfang bis Ende durchliest :smiley1:
Quatsch, Spaß beiseite - Du fragst mich da im Moment wirklich zu viel. Ich bin der Meinung, dass es ca. 35 sein müssten. Er verträgt die Bestrahlung eigentlich recht gut und die Haut ist noch in Ordnung (nur leichte Rötungen). Aber er leidet darunter, dass er wirklich absolut nichts mehr schmecken kann. Naja - das Essen ist ja sowieso ein Problem. Erstmal natürlich noch durch die eigentliche Tumor - OP Anfang November 2006 und dann hat der Zahnarzt ihm ja auch in einer 4 stündigen OP nahezu sämtliche Zähne gezogen
(inkl. 4 komplizierter Weisheitszähne). Michael hat jetzt nur noch die vorderen Schneidezähne (oben und unten) und wenn er kaut, sieht er wie ein Kaninchen aus :pftroest: Es müssen also sämtliche Speisen gemust und pürriert und dann ganz vorsichtig geschluckt werden. Er hat auch immer noch ein großes "Taubheits-Gefühl" in der Zunge. Aber Michi macht das alles ganz prima und er nimmt sich für seine Mahlzeiten auch ausgiebig Zeit. Das ist ja auch wegen der Kalorien sehr, sehr wichtig. Er hat ohnehin schon ca. 6 Kilo abgenommen und wiegt nur noch 70 kg. Naja, aber schlank war er schon immer. Wir müssen jetzt nur aufpassen, dass sein Gewicht nicht noch weiter herunter geht.
Den 2. Chemo-Block bekommt er, wie Deine Mama ja auch, im "5 Tages-Paket" und durch die parallele Bestrahlung muss das dann auch stationär gemacht werden. Seine Chemo dauert aber täglich "nur" 4 Stunden.
Ach ja - vielen Dank auch für den Tipp mit der Salbe. Ich habe mir den Namen notiert und ich werde die Info an Michi weitergeben. Er hat ja noch 12 Bestrahlungen vor sich und es ist ja anzunehmen, dass er doch noch Probleme mit seiner Haut bekommt. Aber Ende Januar sind wir dann auch heilfroh, wenn diese Strapazen überstanden sind. Und wie es dann weitergeht, bleibt abzuwarten...
Im Moment habe ich nun auch noch Sorgen um meine Mama (81 Jahre alt). Sie ist im Moment auch im Krankenhaus und wird heute
zum 2. Mal operiert. Sie bekam einen künstlichen Darmausgang gelegt und nach der 1. OP gab es Komplikationen. Meine Mutter lebt in einem Altenheim in Rotenburg (Nähe Bremen) und das ist 90 km von Hamburg entfernt. Ich würde soooo gerne hinfahren um sie zu besuchen, aber die Fahrkarte ist zu teuer und das kann ich mir als Hartz IV-Bezieherin nicht leisten :weinen: Mein einziger "Luxus" ist mein Computer mit Internetzugang und mein Telefon. Viele Erwerbslose können sich selbst diese Dinge nicht mehr leisten. Aber am nächsten Wochenende werde ich versuchen, durch die Mitfahrzentrale eine Mitfahrgelegenheit zu bekommen. Das kommt dann wesentlich günstiger. Aber meine Schwester und ihre Tochter leben auch in Rotenburg und die beiden gehen unser Mama regelmäßig besuchen.
So - für heute mache ich Schluss und ich wünsche Euch allen einen positiven Wochenanfang.
Britta11
16.01.2007, 17:08
Hallo liebe Leidensgefährden,
ich bin noch ziemlich fertig. Wir waren heute in KH um die Untersuchungsergebnisse abzuholen. Durch die Chemo sind die Lungenmetastasen wohl zurückgegangen, aber die am Hals sind weiter gewachsen. Wie ich es verstanden haben, gibt es keine Möglichkeit mehr außer es mit Erbitux zu probieren eine Lebensverlängerung zu erreichen. Da gibt es aber ein großes Problem, da wir keine Privatpatienten sind müssen wir versuchen, ob es unsere Krankenkasse bezahlt. Es ist nur zugelassen, wenn Erbitux in Kombi mit einer Bestrahlung gemacht wird. Das bedeutet, die Lebensverlängerung von meinem Mann liegt nun in der Hand von irgendeinem Angestellten bei der Krankenkasse. Man sollte es nicht glauben, das so etwas möglich ist. Ich werde meine ganze Kraft dafür einsetzten. Drückt mir und meinem Mann die Daumen. Falls jemand Erfahrung mit Erbitux usw. hat, bitte meldet Euch, danke
Britta
DiemitdemPCkämpft
16.01.2007, 23:26
Liebe Britta,
Deine Beiträge zu lesen, macht mich sehr traurig. Wie unterschiedlich der Mundkrebs im Verlauf sein kann. Meinem Mann geht es im Moment sehr gut. Im Frebruar ist die nächste Nachuntersuchung.
Ich wünsche alles erdenklich Gute für Euch!!!!!!!
Einen lieben Gruss sendet
Regina
binabiki
17.01.2007, 14:04
Hallo Britta
Es tut mir so leid, das zu lesen. Wir sind ja in der gleichen Situation. Ich habe mal vorsichtig bei meinem Mann eingehakt, ob man nicht noch irgendeine Therapie,also Thymus, Mistel, oder dieses Erbitux, machen sollte.Aber zur Zeit lehnt mein Mann alles ab. Und mir fällt das halt so wahnsinnig schwer, das zu akzeptieren.
@all
Hat jemand Erfahrung mit dem Chemo Port? Muss der wirklich alle 6 Wochen gespült werden ?
Liebe Grüsse
Bina
Britta11
17.01.2007, 16:46
Liebe Bina,
Thymus, Mistel, oder dieses Erbitux sind ganz unterschiedliche Dinge.
Pressemitteilung vom 10.01.2007 der Firma *****
Über ERBITUX
ERBITUX® ist der erste monoklonale Antikörper vom Typ IgG1, der hochwirksam und gezielt den epidermalen Wachstumsfaktorrezeptor (EGFR) blockiert. Als monoklonaler Antikörper unterscheidet sich Erbitux in seiner Wirkweise von nicht selektiven Standard-Chemotherapien dadurch, dass er spezifisch an den EGFR bindet. Durch diese Bindung werden die Aktivierung des Rezeptors und das nachgeschaltete Signalleitungssystem gehemmt, wodurch sowohl die Invasion der Tumorzellen in gesundes Gewebe als auch die Ausbreitung der Tumore in neue Körperregionen (Metastasierung) vermindert werden. Darüber hinaus wird angenommen, dass es die Fähigkeit der Tumorzellen, die durch Chemo- und Strahlentherapie verursachten Schäden zu reparieren, sowie die Ausbildung neuer Blutgefäße in den Tumoren verringert, was zu einer generellen Hemmung des Tumorwachstums zu führen scheint. .................................................. ..............................usw.
Darüber hinaus ist Erbitux in 44 Ländern in Kombination mit einer Strahlentherapie für die Behandlung von lokal fortgeschrittenen Plattenepithelkarzinomen des Kopfes und Halses (SCCHN) zugelassen.
Erbitux bringt die Behandlung von Kopf- und Halskrebs einen gewaltigen Schritt nach vorne.
http://www.aerztezeitung.de/docs/2005/11/07/199a1002.asp?cat=/medizin/krebs
Antikörper wirkt bei platinresistenten Kopf-Hals-Tumoren
Zulassungserweiterung für den Antikörper Cetuximab beantragt / Nach Ergebnissen von Studien profitiert jeder zweite Patient.
Vielleicht suchst Du Dir mal die Berichte und besprichst diese mit Deinem Mann und Eurem Arzt. Allerdings falls Du keine Privatkrankenkasse hast, mußt Du einen guten Arzt haben, der Dir hilft die Kasse zu überzeugen. Ob es uns gelingt liegt noch in den Sternen.
Ich kann Deinen Mann gut verstehen, wenn er den nicht mehr mag, aber versuche es, einen Versuch ist es wert.
Noch ein Tipp für alle. Ich habe schon von Anfang an meinem Mann folgendes in sein Obst untergemischt:
ich habe Aloe Frischblätter gekauft - Adresse teile ich gerne mit - habe 2 - 2 1/2 breite Streifen abgeschnitten, die Schale entfernt und das weiße Mark mit der Obst in den Mixer getan. Falls es etwas bitter schmeckt hilft eine Banane oder etwas flüssiger Süßstoff. Mein Mann hatte somit nur einmal den Pilz im Mund und nur deshalb, weil ich vergessen hatte die Blätter rechtzeitg zu bestellen. Ich kann nicht sagen, ob das Mark wirklich hilft, aber wir hatten mit dem Pilz keinerlei Probleme.
Lieben Gruß an alle
britta
P.S.: es heißt Pressemitteilung der Firma *****
Liebe Bina, liebe Britta,
ich möchte mich einfach nur melden, damit Ihr wißt, dass ich mit Euch fühle. Da ich selbst keine Chemo bekam, kann ich hier gar nicht mitreden.
Mein früherer Alternativ-Mediziner hat mir neben Mistel (was ich ja dann ganz schnell abgesetzt hatte) auch Thymus empfohlen in Form von wöchentlich 2 Spritzen. Sehr teuer. Da er mir die Wirkung nicht erklären konnte, habe ich es gelassen - den Arzt insgesamt, weil ich den Eindruck hatte, dass es wirklich nur ums Geld ging.
Trotzdem interessiert es mich, ob Thymus hilft bei Kopf-Tumoren. Da ich selbst Nichtraucherin, Nichttrinkerin aber fleißige Zähnputzerin bin, gab es keinen logischen Grund für mein Zungenkarzinom. Leider befassen sich die Ärzte nicht mit den möglichen Ursachen. Letztlich ist es eine Immunschwäche, die es auszuräumen gilt. So bin ich auch nicht der Meinung - wie manchmal hier schon geäußert - dass es eh egal sei, woher der Tumor kommt, nachdem er nunmal da ist. Mir geht es darum, ein Rezidiv zu vermeiden. Wenn also jemand mehr weiß über Thymus, wäre es super, wenn wir hier etwas erfahren könnten.
Ich wünsche allen eine erholsame Nacht und morgen einen guten Tag.
Lisa
binabiki
17.01.2007, 20:40
Hallo Britta
Ich weiß, daß das ganz verschiedene Sachen sind. Mir gehts auch nur um das Wohlbefinden meines Mannes.
Denn keines dieser Mittel hält den Krebs auf.Und ob eine Lebensverlängerung um alle Mittel wirklich lebenswert ist, weiß man nicht.
Deswegen geht es mir primär darum, meinem Mann das Leben noch so leicht und lebenswert zumachen wie es geht.
Um die Kosten geht es mir nicht. Da würde ich, wenns sein muss bis werweißwohin gehen.
Ich hoffe Du verstehst was ich meine.
Ich habe jetzt soviel von der Thymustherapie gehört.Von der Misteltherapie hält unser Arzt nicht so ganz viel.Und der gibt sich grosse Mühe muss ich sagen.
Es gibt auch noch die Möglichkeit einer sozusagen Fiebertherapie, da wird künstlich Fieber erzeugt,weil sozusagen der Krebs keine Hitze mag.
Aber das halte ich für Humbug.Oder kennt sich da jemand aus?
Alles Liebe
Bina
binabiki
17.01.2007, 21:47
Hallo miteinander
Möchte mich zu meinem vorhergehenden Brief nochmals äußern. Zwecks Lebenserhaltung mit allen Mittel.
Wurde bei meiner Schwiegermutter gemacht, sie hatte Darmkrebs.Sie hatte nachher so starke Schmerzen, daß Sie durch die Schmerzmittel gar nicht mehr richtig bei sich war. Und das bis zu Ihrem Tod. Das war nicht mehr "Lebenswert".Ich hoffe, ich drücke mich verständlich aus. Auch ich bin dafür alles zu versuchen. Zumal ich meinen Mann nicht verlieren will.Aber manchmal stößt man halt auf Grenzen.
Und soetwas( wie bei seiner Mutter) möchte mein Mann bei sich auf keinen Fall.Unser Arzt kommt alle zwei Wochen und schaut nach meinem Mann.
Ich hoffe Ihr versteht was ich sagen will.
Über den Port weiß keiner was?
Alles Liebe
Bina
Hallo Bina!
Meine Mutter hat auch einen Port. Sie wird z.Z. sogar über diesen ernährt, da es damals nicht möglich war, die vorgesehene Magensonde zu legen.
So bekam sie ihre Nahrung und (wenn nötig) ihre Medikamente.
Das funktioniert sehr gut.
Möchtest du wissen, ob der Port während einer Behandlung alle 6 Wochen gespült werden muss oder generell auch nach einer Chemo alle 6 Wochen?
Er kann ja über Jahre im Körper bleiben....
Meine Ma hat ihren noch nicht soo lange - einige Wochen - und wenn das Spülen eine längere oder unangenehme Prozedur wäre, dann wurde es bei ihr auch noch nicht gemacht. Sonst hätte sie es bestimmt erwähnt.
Ich fahre morgen wieder zu ihr ins Krankenhaus, dann frag ich sie mal. OK?
Wenn du bei Google PORT und CHEMO eingibst, werden auch viele Seiten angezeigt. Vielleicht ist da ja was Brauchbares bei!?
Hallo Julie :)
Endlich komme ich mal wieder zum Schreiben...
Ich bin echt froh! Meiner Mutter geht es schon viel besser!
Mal abgesehen von einer ekeligen und wirklich frechen Bettnachbarin im Krankenhaus, die nachts aus dem Bett steigt, sich auf den fahrbaren Klostuhl setzt und im Zimmer drauf los pieselt, obwohl keine Schüssel drunter ist, ist alles wirklich ok. :rolleyes:
Beim zweiten Mal in dieser Nacht, musste sie "Groß" und leider ist ihr auch da die Hälfte schon vorher rausgerutscht....im Zimmer. :eek: Uups....
Gut, dass meine Mutter im Moment einen leeren Magen hat, sonst hätte sie noch einen oben drauf gesetzt. :lach:
Weisst du, wenn die Frau wenigstens nett und freundlich wäre, dann hätte ich Mitleid, dass ihr sowas passiert, aber sie ist so ein alter Drachen, dass meine Mutter nur noch nach Hause will und Freitag auch auf eigenes Risiko geht, sollte sie nicht offiziell entlassen werden.
Sie hält es dort einfach nicht mehr aus und die Privatzimmer sind alle belegt.
Der Entlassungstermin stände sowieso in den nächsten Tagen an. Von daher ist es nicht riskant.
Sie hat die Bestrahlungen sehr gut überstanden und nur oberflächliche Wunden/offene Stellen am Ohr und Hals. Was für ein Glück!!!
Leichte Hautschäden fingen bei ihr erst nach der 26./27. an. (Macht vielleicht deinem Micha etwas Mut)
Mama hat auch ihren Geschmackssinn auch stark aber nicht ganz verloren. Frische Hühnersuppe (nur Brühe mit ganz wenig Salz) und Schokopudding konnte sie noch herausschmecken.
Vielleicht probiert ihr das einfach mal aus?
Ich fand es so süß wie du Micha beschrieben hast....wie ein Kaninchen :knuddel:
Bei Mama ist es genau andersrum. Ihr wurden die 4 Schneidezähne unten gezogen, also zahnloses Kaninchen... ;-)
Sag mal, wie geht es überhaupt deiner Mama? Ist ja echt schitte, dass sie jetzt auch noch krank ist. Wie verhext....Wenn es kommt, dann aber knüppeldick. Ist meist so :-(
Du hattest von Komplikationen geschrieben. Ist es besser?
Konntest du sie besuchen?
Es ist ja schon mal gut, dass deine Schwester in der Nähe wohnt und sie gut erreichen kann.
Deine Ma weiss mit Sicherheit, dass du zumindest in Gedanken immer bei ihr bist und an sie denkst, auch wenn du nicht hinfahren kannst.
Könnt ihr denn telefonieren?
Ich wünsche ihr auf jeden Fall auch eine gute Besserung und dass sie schnell wieder auf die Beine kommt.
Für Micha natürlich auch!
Bis bald und liebe Grüße an alle hier :winke:
Nicki
Britta11
18.01.2007, 10:23
Liebe Bina,
ich verstehe sehr gut, was Du meinst.
Hier noch mal etwas zum nachlesen:
http://www.sydath.de/therapie/thymus.htm
Heute nachmittag müssen wir zu unserer Ärztin, ich frage mal nach dieser Therapie.
Hier noch eine Adresse in unserer Nähe.
http://www.klinik-oeschelbronn.de/we/kontakte/nachbarn.php
Ich habe gehört, daß der Dr. Rieß sehr kompetent ist und die Patienten gut berät, d. h., wenn er der Meinung ist, daß es nichts für den Patienten ist, dann sagt er es auch. Mein Physiotherapeut kennt ihn persönlich.
Falls Du Dich dahin wenden willst gebe ich Dir gerne seinen Namen, dann kannst Du Dich auf Ihn berufen.
Hoffe es hilft Dir weiter.
Lieben Gruß
Britta
binabiki
18.01.2007, 14:27
Hallo Nicki
Ja, ich meinte nach der Chemo. Denn das ist vorbei. Aber ich habe jetzt zweierlei Meinungen gehört.Einer sagt, man sollte ihn alle 6 Wochen spülen, eine andere Schwester sagte, das mache man heute nicht mehr.Deswegen wollte ich mal wissen,was ihr für Erfahrungen habt.Das Spülen ist kein Problem, dauert 2 Minuten.Nur macht das mein Hausarzt nicht,deswegen müssen wir jedesmal in kkh fahren.
Hallo Britta
Ich muss mich nur noch bei unserem Onkologen erkundigen, ob wir das selber spritzen können. Unser Arzt kommt zwar immer ins Haus aber so oft nicht.
Bist Du mit dem Erbitux schon weitergekommen?
Alles Liebe
Bina
Julie C.
18.01.2007, 19:05
Hallo, Nicki !
Hallo, alle anderen !
Ich freue mich sehr, dass es Deiner Ma jetzt schon besser geht. Aber es freut mich nicht, dass sie solch ein Pech mit ihrer Zimmergenossin hat. Das ist ja wirklich abenteuerlich, was Du da berichtest....
Aber dennoch: auch wenn diese Frau ein "Drachen" ist, sollte doch unser Mitgefühl oberhand haben, nicht wahr ?
Sei also ein bißchen nachsichtig, ok ? ;)
Meiner Mutter geht es auch schon etwas besser und sie liegt in einem 3er Zimmer. Auch sie hat es nicht gerade gut mit ihren Bettnachbarn getroffen, aber die Menschen sind halt verschieden. Auf der Station anrufen kann ich nur sehr selten, da es meistens störend für das Pflegepersonal ist. Und ein Telefon am Bett kann sie sich auch nicht leisten. Naja - aber am Samstag fahre ich sie nun besuchen, ich habe eine günstige Mitfahrgelegenheit gefunden.
Von Michael gibt es zu berichten, dass der 2. Chemo-Block nun noch mal wieder verschoben werden muss. Jedenfalls mit 50% iger Wahrscheinlichkeit. Heute hat die Ärztin ihm gesagt, dass die Leukozyten erneut gefallen sind. Wie stark muss er sich denn jetzt eigentlich vor einer eventuell Infektion schützen ? Und wie lange kann/darf man eine Chemo überhaupt verschieben ? Was passiert, wenn sich die Chemo nicht mehr verschieben lässt, aber die Leukos immer noch zu niedrig sind ? Tja - all das sind wieder Fragen, die ich mir so stelle. Am kommenden Montag gibt es also wieder eine Blutuntersuchung und dann wird entschieden, ob's mit der Chemo los geht oder nicht. Och Mensch, das ist wirklich alles Mist und er tut mir so unendlich leid.
Für heute mache ich Schluss. Sorry, aber ich bin nicht so in Schreiblaune :embarasse
Julie C.
23.01.2007, 00:03
Hallo zusammen !
Hurra, unser Forum funktioniert wieder !
Da bin ich aber froh !
In dem Ersatz-Forum hatte Nicki heute geschrieben und ich habe auch geantwortet.
Den Text kopiere ich hier jetzt einfach rein - ok ?
Hallo, liebe Nicki !
Mein Herz hat richtig einen Sprung gemacht, als ich Dich hier eben entdeckt habe.
Es ist schön, von Dir zu hören - DANKE !
Kurz etwas zur Technik: Bitte zum Antworten nicht auf die einzelnen Beiträg klicken, das wird zu unübersichtlich. Wenn wir es so, wie im gewohnten Forum machen wollen, dann müssen wir
ganz OBEN RECHTS auf "NEUER BEITRAG" klicken. Alles klar ?
Sonst kann es nämlich sein, dass wir ständig auf den verschiedenen Ebenen hin und her klicken müssen, um alles zu lesen. So ist dann alles schön untereinander.
Wer weiß, wie lange die Reparatur dauert....
Dann noch eine Frage: bei mir öffnet sich einfach ein leeres Schreibfeld, in das ich Name, Email und das Thema rein schreibe. Nicki - wie hast Du es gemacht, dass in Deinem Betreff genau der Titel meines Eröffnungs-Threads, ganz am Anfang auf der 1. Ebene, steht ? Ich gebe das Thema manuell ein, wie Du hier jetzt ja oben siehst. Bei Deinem Beitrag steht eben der Originaltitel.
Sorry, aber ich weiß mich nicht anders auszudrücken.
Nun aber zu Deiner Mama und zu Dir. Tut mir leid, dass Du Dich so zermatscht und vergrippt fühlst. Hoffentlich geht es Dir bald wieder etwas besser. Bei mir wirkt immer inhalieren, Rotlicht und heißer Zitronensaft.
Ich freue mich sehr für Dich, dass Deine Mutter jetzt wieder in ihren eigenen 4 Wänden und wieder in ihrer gewohnten Umgebung ist. Ohne nervige Bettnachbarin - hi, hi...
Deine Ma hat eine harte Zeit hinter sich und muss sich jetzt erstmal wieder sammeln.
Na - ihr beiden wohnt ja nun auch nicht gerade um die Ecke voneinander und 70 km sind ne ganz schöne Entfernung. Meiner Mama geht es so leidlich. Die 2. OP musste verschoben werden, da sie noch ganz plötzlich eine Harninfektion bekam. Nun war die OP am letzten Freitag und sie hat sich schon wieder berappelt. Aber inzwischen hat sie wirklich die Faxen dicke, ihre Psyche ist schlecht und sie will nach Hause. Naja- diese Woche noch und dann sie es wahrscheinlich geschafft.
Von meinem Michi gibt es leider keine so guten Neuigkeiten. Der 2. Chemo-Block (5 Tage) beginnt nun engültig morgen, Sa.+So. ist Pause und dann noch am Montag. Die Bestrahlung läuft weiterhin parallel bis Mittwoch und ist dann beendet. Michi's Blutwerte (Leukozyten) sind niedrig, aber stabil. Nun hatte er heute ein Gespräch mit der Ärztin und die hat ihm seine 2 Möglichkeiten aufgezeigt.
1.: er lässt die Chemo sausen, die Blutwerte werden durch ein Mittel wieder erhöht und die Infektionsgefahr ist dann kaum noch vorhanden. Aber: die weggelassene Chemo erhöht natürlich die Gefahr, dass der Krebs wiederkommt.
2.: er nimmt die Chemo wahr, geht damit aber das große Risiko ein, dass die Infektionsgefahr lebenslang bleibt und er sich ständig extrem schützen muss.
Die Ärztin sagt, dass sich die Chemo jetzt nicht mehr verschieben lässt, da sie UNBEDINGT noch parallel mit der Bestrahlung laufen muss. Und die Bestrahlung endet ja am kommenden Mittwoch.
Weiter hat die Ärztin gesagt, dass (auch wenn der Krebs wiederkommen sollte) Michael NIE wieder eine Bestrahlung bekommen darf. Ein weiterer Bestrahlungs-Block (30 Stück) ist für das Gewebe einfach zu schädlich und das würde der Körper nicht verkraften. Und es ist auch fraglich, ob er noch mehr Chemo's bekommen darf, für den Fall, dass der Krebs irgendwann wiederkommen sollte.
Ob das wirklich alles so stimmt, was man ihm sagt ?
Stimmt es wirklich, dass er sich nun immer vor Infektionen schützen muss ?
Und darf er wirklich nie mehr Bestrahlungen bekommen, wenn der sch... Krebs wieder auftreten sollte ? Ich kann es nicht richtig begründen, aber manchmal habe ich das Gefühl, dass Michael in dem Krankenhaus nicht in den besten Händen ist. Aber vielleicht bilde ich mir das auch nur ein.
Ich habe es ja auch mit meinem Michi nicht so ganz einfach. Seine Termine nimmt er grundsätzlich alleine wahr (er will es so) und wir sind zwar ein Paar, aber wir leben nicht zusammen. Wir sehen uns ca. 1-2 x pro Woche und an den Wochenenden. Das ist in Ordnung so, denn wir brauchen beide unsere Freiräume. Ich weiß also nur das, was er mir von sich aus berichtet und oft will er nicht darüber reden. Ganz am Anfang, als wir die Diagnose bekamen (Mitte Oktober 2006) war es noch viel schwieriger. Er hat sich ein bißchen mehr auf mich eingestellt. Aber all die guten Infos, Tipps u. Ratschläge, die ich insbesondere durch Euch habe, will er gar nicht hören. Er sagt: "Je mehr Informationen ich von Dir bekomme, desto belastender ist für mich die Situation". Neulich sagt er zu mir: "Ihr alle (also sein ganzes Umfeld) nehmt mir die Leichtigkeit, damit umzugehen".
Naja - das nur so am Rande. Aber auch für mich ist es nicht ganz einfach mit ihm.
Ich bin aber immer bemüht, Optimismus auszustrahlen.
So - für heute mache ich Schluss.
Britta11
23.01.2007, 12:23
Hallo an Alle,
mein Mann hat nun am Hals, hinter dem Ohr (LK Metastasen) eine offene Wunde. In irgergend einer Antwort habe ich gelesen, daß es dafür eine Salbe gibt. Finde sie aber nicht mehr. Was war das für eine Salbe und hilft sie?
Mit dem Erbitux sind wir immer noch nicht weiter. Die Krankenkasse hat es an die Med. Dienst gegeben. Das Krankenhaus will es nicht von seinem Budget nehem. Also wir hängen mal wieder zwischen den Seilen.
Lieben Gruß
britta
Melli1972
23.01.2007, 16:48
Hallo Ihr Lieben,
leider habe ich heute sehr schlechte Neuigkeiten von meinem Vater. Das Zungenkarzinom scheint nun das kleinste Übel zu sein.
Sie haben nun auch Speiseröhrenkrebs festgestellt und es sieht leider nicht besonders gut aus.
Man hat ihm gesagt, das die Speiseröhre entfernt werden muss, nur ob sie erst operieren oder Chemo und Bestrahlung vorrangig machen, wussten sie noch nicht. Er wird nach der OP ins Koma gelegt.
Heute sagte eine Ärztin, er solle Montag ins Krankenhaus kommen, wenn er operien lassen möchte, die meisten würden nicht kommen.
Ausserdem soll er die letzten Tage zu Hause geniessen, denn so wird es nicht mehr. finde ich sehr hart, bin völlig fertig.
Liebe Grüsse
Melli
silverlady
23.01.2007, 18:34
hallo ihr Lieben
ich hatte schon richtig entzugerscheinungen als hier nichts mehr ging.
liebe Britta
mein Mann hat Erbitux als Monotherapie bekommmen. Ich hatte hier vor ein paar Tagen sschon einen Beitrag reingesetzt aber der scheint im Nirwana verschwunden zu sein. Ich habe damals die Krankenkasse mit tägl. Anrufen bombardiert. Immer wieder nachfragen. Ich habe sogar den sachbearbeiter gefragt ob es zur Geschäftspolitik gehören würde zu warten bis der Patient tod ist. Ich habe angekündigt das wenn nicht schnell eine positve Entscheidung fällt, ich mich an die Medien wende. Und bei Gott, das hätte ich getan. Das haben die gemerkt und als ich dann auch noch gedroht habe bei weiteren Verzögerungen einen Anwalt einzuschalten habe ich die Zusage gefaxt bekommen.
Liebe Melly
es tut mir sehr leid was ihr mitmachen müsst. Hast du dich schon im Speiseröhrentread informiert? Dort sind die Leute sehr gut informiert und können dir bestimmt weiterhelfen.
an alle, die sich in einer Behandlungsserie befinden wünsche ich alles nur keine Nebenwirkungen.
allen anderen liebe Grüße und alles Gute
silverlady
binabiki
23.01.2007, 19:49
Hallo Juli C
Das stimmt schon. Jede Bestrahlung zerstört das Gewebe.Wenn dann noch zuwenig da ist, ist keine Bestrahlung mehr möglich. Ist bei meinem Mann auch so. Sobald man einen Chemoblock angefangen hat, darf man nicht zulange pausieren, da man sonst von vorne anfangen muss( wenns noch geht). Da das Immunsystem extrem geschwächt ist, ist jede Infektion gefährlich.Vielleicht überhäufst Du Deinen Freund mit gutgemeinten Ratschlägen. Das sollte man nicht tun.Einmal kommt die Zeit da hilft kein " Alles wird gut".Dann muss man sehr fest zusammenstehen.
Liebe Britta
Es tut mir so leid Deinen Brief zu lesen.Ich kann mit Dir fühlen( Ist nicht nur eine Redensart).
Hallo@all
Hat von Euch schon mal jemand was von Dronabinol gehört, oder Erfahrung damit?
Da kam letzte Woche ein Bericht im Fernsehen.Die Schmerzmittel bei meinem Mann, trotz Morphium, wirken einfach nicht so.Das soll ein legales Cannabismittel sein und von der Kasse bezahlt werden.
Alles Liebe
Bina
silverlady
23.01.2007, 19:53
hallo Bina
stimmt, es ist ein legales Cannabisprodukt. Es wird in der Krebsbehandlung und unter anderem auch in der MS Behandlung eingesetzt aber unter sehr strengen auflagen.
Frage euren Arzt ob es für deinen Mann in Frage kommt. Hier im Magenlostread ist es schon öfter erwähnt worden. Ich habe damit aber keine Erfahrung.
liebe Grüße
silverlady
Melli1972
23.01.2007, 21:27
Hallo Silverlady,
habe nun einige Beiträge im Speiseröhrenthread verfasst. Dort hat man mir auch schon ein bisschen weitergeholfen. Ich bin echt froh das es dieses Forum gibt, wenn ich bedenke man würde ganz allein dastehen und auch gar keine Informationen bekommen, das wäre echt übel.
LG Melli
Julie C.
24.01.2007, 11:03
@ binabiki:
Ja, ich habe Michael wohl anfangs mit guten Ratschlägen überhäuft. Aber als ich merkte, dass ihn das nervt, habe ich es auch schnell wieder sein lassen ;)
Ich bin wirklich zurückhaltend geworden und ich gehe ganz normal (wie immer) mit ihm um. Ich versuche mich so zu verhalten, wie er es sich von mir wünscht und wie es gut für ihn ist. Und unser Umgang miteinander klappt unterm Strich auch sehr gut. Anfangs war es allerdings wirklich schwierig, weil er sich allen gegenüber völlig verschlossen hat. Aber im Laufe der Zeit haben wir doch einen Weg gefunden, der für uns beide ok ist. Bei uns ist es so, wie bei vielen anderen auch: unser Zusammenhalt hat sich durch diesen Schicksalsschlag noch verstärkt und er weiß, dass ich immer für ihn da sein werde.
So - und nun habe ich noch etwas informatives über "Dronabinol" gefunden.
Klicke einfach diesen Link an: Ärztezeitung (http://www.aerztezeitung.de/docs/2002/10/25/353f1415.asp?cat=/medizin/gehirn_nerven)
Ich weiß... es ist mal wieder viel "trockener" und theoretischer Lesestoff, aber vielleicht interessiert es Dich ja und ist auch noch für andere von uns wissens- u. lesenswert.
silverlady
27.01.2007, 21:29
hallo ihr Lieben
ich hoffe es geht euch allen gut und das diese Stille nur gutes zu bedeuten hat.
Ich denke oft an euch, an alle die noch mitten im Kampf stehen, an alle die nun´schon viel Zeit ohne Neuerkrankung verbracht haben und natürlich auch an die die den Kampf verloren haben.
Irgendwie seit ihr mir so wichtig geworden in den letzten Monaten. Ich habe euch viel zu verdanken und ohne eure Unterstütung hätte ich das alles längst nicht so geschafft.
Ansonsten fehlt mir mein Männe unendlich, die Gespräche mit ihm seine Zärtlichkeit, seine Wärme, seine Liebe.
Aus heiterm Himmel breche ich in Tränen ausm, auch wenn ich eigentlich mein Leben ganz gut im Griff habe. Um nicht zu grübeln schütte ich mich mit Arbeit zu und ich bin froh das meine beiden Chefs mir genug zu tun geben.
Gebt mal kurz Laut und macht mal Piep
eure silverlady
binabiki
28.01.2007, 00:52
Hallo Silverlady
Von uns gibts nicht viel zu berichten. Ausser das zur Zeit alles..........ist.Am Freitag waren wir Krankenhaus zum Port spülen, leider war unser Onkologe nichtda. Jetzt haben wir einen Termin am Mittwoch. Wir sind gerad wieder in einem Tief. Wir möchten halt versuchen, alles noch lebenswert zu machen. Körperlich meine ich. Wenigstens einigermaßen.
Der Geruch macht gerade grosse Probleme, die wir hoffentlich bald im Griff haben. Vom Krankenhaus haben wir etwas dagegen bekommen, das verschreibt unser Hausarzt aber nicht so gerne.
Es müsste mal zwischendurch die Möglichkeit geben, daß man einfach mal seine Gedanken auf "Aus" stellen kann.Leider gibts das nicht.
Noch eine 1/4 Std, dann muss ich meinen Mann wecken um ihm seine Tropfen zu geben und dann werde ich auch mal versuchen mit schlafen.
Aber grad spielt die Seele wieder nicht mit.Hab mich gerade nicht so gut im Griff,wenn ich allein bin und mein Mann schläft.
Ich hoffe, diesmal klappts mit dem abschicken, ist jetzt der zweite Brief den ich schreibe. Ist glaube ich noch etwas der Wurm drin.
Alles Liebe Euch allen
Bina
Hallo alle zusammen,
bei uns gibt es eigentlich nichts neues zu berichten. Am 12.02. wird meine Mam mal wieder operiert. Sie wollen nochmal versuchen das Loch am Auge zu schließen. Diesmal wollen sie einen Hautlappen von der Stirn runterziehen und es dann so verschließen. Hoffentlich klappts diesmal.
Und dann hat meine Mam den Bescheid vom medizinischen Dienst bekommen, die sich ja durch die Krankenkasse damit beschäftigt hatten, ob man den Tumor eher hätte feststellen können und ob die KKH hätte Kosten sparen können. Es ist erwiesen, dass es 2003 eindeutig auf CT und MRT zu sehen war. Und das der Tumor wahrscheinlich schon seit Anfang der 90er Jahre da ist. 2003 war er schon so groß, dann da schon das Auge in Mitleidenschaft gezogen war und man selbst da nicht davon ausgehen kann, dass das Auge hätte gerettet werden können. Ist schon übel, wenn man das liest. 4 verschiedene Ärzte und keiner hat es erkannt. Darf man nicht drüber nachdenken.
Ich hoffe, euch gehts allen gut und ich wünsch euch allen einen wunderschönen Sonntag, auch wenn´s hierleider mal wieder regnet. Der Winter hat unglaubliche 2 Tage angehalten. :mad:
Liebe Grüße
Mandy
Hallo Silverlady, hallo an Alle!
Ja, du hast recht ich habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet, lese aber immer fleißig mit.
Nun sind schon bald 2 Jahre seit meiner Diagnose und Operation vergangen und mir geht es gesundheitlich ausgezeichnet. Gott sei Dank.
Meine Mutter (ich glaube ich habe hier schon mal berichtet, dass sie Magenkrebs hat) ist vor 10 Tagen leider verstorben. Sie hatte nach ihrer Magenoperation noch ein gutes problemloses Jahr. Letzten November waren wir noch zusammen auf den Kanaren. Gleich darauf aber fingen die Metastasen in ihrem Bauchraum an zu explodieren. Und nun nach nur sechs Wochen mussten wir sie leider gehen lassen. Sie hatte in diesen letzten Wochen teilweise sehr starke Schmerzen und Ihr Tod war für sie sicherlich eine Erlösung. Wir konnten sie die letzte Woch zu Hause pflegen und es war ein Abschiednehmen zusammen mit unserer ganzen großen Familie. Wenn auch der Tod der Mutter (sie war 81) immer zu früh ist so hatten wir in dieser Woche des Abschieds ein sehr schönes großes Zusammengehörigkeitsgefühl . Es tat einfach gut zu erfahren, dass man in schwern Zeiten nicht alleine ist und ich glaube unserer Mutter hat es sehr gut getan zu spüren was für eine harmonische und intakte Familiengemeinschaft sie hinterlässt.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und viel Gesundheit.
Greta
Britta11
28.01.2007, 11:55
Hallo an Alle, hallo Bina,
auch uns geht es nicht besonders gut. Die Onkologen haben doch gesagt, daß es bei meinem Mann keine andere Therapie mehr gibt als das Erbitux. Trotz, daß die Onkologen die Dringlichkeit dem MDK mitgeteilt haben, haben sie es abgelehnt die Behandlung zu bezahlen. Nun muß ich wohl einen RA einschalten, aber wer weiß, wie lange das dann dauert und ob es für meinen Mann dann noch von Nutzen sein wird. Sie begründen die Ablehnung mit der Wirtschaftlichkeit und dem Nutzen. Lt. Studien soll mit Erbitux die Überlebensdauer nur kurz sein und somit sehen sie keine Wirtschaftlichkeit dahinter.
Zu allem Unglück – ich hatte Euch doch berichtet, daß mein Mann durch die Chemo mit Toxal Taubheitsgefühle in den Fußsohlen und den Fingerspitzen hat – ist er gefallen und hat sich den Oberhalsschenkel gebrochen. Er wurde in das Krankenhaus am Ort eingeliefert, aber ich werde ihn morgen in das Krankenhaus verlegen lassen, die seine Krankheitsgeschichte kennt.
Ist es nicht traurig, was unsere Lieben alles erdulden müssen.
Hat jemand Erfahrung mit der Überlebenschance mit Erbitux. Und kann mir jemand sagen, ab die Taubheitsgefühle wieder weggehen und wie lange so etwas dauert, bzw. gibt es dafür ein hilfreiches Medikament?
Liebe Bina, Du siehst es gibt noch jemand der ebenfalls vor Kummer kaum schlafen kann.
So ich muß mich fertig machen, damit ich wieder ins KH zu meinem Mann kommen.
Liebe Grüße an Alle
Britta
Julie C.
28.01.2007, 11:59
Liebe Greta !
Ich möchte Dir mein allerherzlichstes Beileid ausdrücken. Wie immer fehlt es mir in derartigen Momenten an den richtigen Worten, aber ich denke an Dich und ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Ich finde es bewundernswert, dass Du trotz dieses Verlustes auch all die guten Dingen dabei siehst.
@ Silverlady
Ja - es war hier einige Zeit sehr still und Du bist mir um einen Tag zuvorgekommen. Für heute hatte ich mir fest vorgenommen, auch mal wieder zu schreiben. Liebe Silverlady - es ist gut, wenn Du weinen kannst. Lass Dich fallen und weine Deinen Kummer heraus. Ich kenne Menschen, die alles in sich hinein fressen und im Laufe der Zeit regelrecht verbittert werden und über ihre Emotionen auch nicht mehr reden können. Für Körper und Seele ist es besser, wenn wir unseren Gefühlen freien Lauf lassen.
@ binabiki, madaphi und alle anderen
Auch Eure Zeilen lese ich immer wieder mit großer Anteilnahme. Ja - es gibt immer solche und auch mal solche Tage. Das kenne ich auch von mir selbst. Es gibt Tage, an denen wir uns einigermaßen im Griff haben und dann gibt es aber auch Tage, da ist es leider anders.
Meinem Michael geht es im Moment auch gar nicht gut und er hat mit den Folgen der Chemo+Bestrahlung arg zu kämpfen. Aber morgen ist die letzte Chemo und Mittwoch dann auch die letzte Bestrahlung.
Etwas anderes noch zum Schluss:
Hat jemand von Euch den ZDF-Dreiteiler "2030 - Aufstand der Alten" gesehen ?
Ich mag immer diese Mehrteiler nicht so gerne und habe mir deshalb alle 3 Teile auf Video aufgenommen. Gestern Nachmittag habe ich mir den Film dann in Ruhe angeschaut und er wird mich noch lange Zeit beschäftigen.
Viele Menschen sagen dazu, dass es (Rente, Gesundheitsversorgung usw.) sich so in Deutschland nie entwickeln wird.
Meine Gedanken dazu sind etwas anders - ich denke, dass der Verlauf in diese beängstigende Richtgung schon längst begonnen hat.
So fern der Realität ist diese Dokumentation nicht gewesen....
Reinhild
28.01.2007, 12:27
@Greta: mein Beileid! Schön, dass Du so positiv schreibst.
@Silverlady und alle anderen:
mir gehts ziemlich gut. Seit meiner letzten OP sind 14 Monate vergangen. Leider sind immer wieder Auffälligkeiten an der Mundschleimhaut zu sehen. Mich nervts und ich entwickele mich zu einen Hypochonder, aber es ist bislang immer ohne Befund.
Mich beschäftigt zur Zeit sehr der Tod meines Arbeitskollegens mit 50. Ich habe sehr eng mit ihm zusammengearbeitet. Im November war Kehlkopfkrebs diagnostiziert worden. er bekam eine Radio-Chemotherapie und ist einen Tag nach der ersten Chemo Mitte januar zu Hause einfach so eingeschlafen.
Ansonsten versuche ich Traäme zu verwirklichen, ich wollte schon immer einen Marathon laufen, jedesmal, wenn ich gut im Training war, kam irgendeine Krankheit. jetzt will ich demnächst einen Halbmarathon laufen, wenn das gut klappt und mein nächster Kontrolltermin positiv für mich verläuft. mal sehen, vielleicht klappts auch mit mehr.....
ich wünsche euch allen viel Kraft.
lienben Gruß
Reinhild
silverlady
28.01.2007, 21:36
liebe Reinhild
unsere Apothekerin hat meinem Mann empfohlen im Wechsel den Mund zu spülen 1. mit Salbeitee, 2. mit Aldiament ( aus der Apotheke, ohne Alkohol und Menthol) Chlorhexamed Fluid 0,1 %.
Dadurch hat er von den normalen Entzündungen keine Beschwerden gehabt. Vielleicht hilft dir das auch ein wenig weiter.
Ich hoffe, ihr anderen habt die Kraft um weiter zu machen, die Kraft eure Lieben zu begleiten und auch wenn ihr den Kampf allein bewältigen müsst, ihr seid nicht allein.
silverlady
Reinhild
28.01.2007, 22:07
Liebe Silverlady,
vielen Dank für den Tip. Den Salbeitee kannte ich schon aber von Aldiamed habe ich noch nichts gehört und werde es mal ausprobieren.
Lieben Gruß
Reinhild
auegirl1989
29.01.2007, 10:35
hallo ihr lieben
ich weiß ich meld mich selten in der letzten zeit aber der stress in der schule und arbeit und im privat´leben macht es sehr schwierig mitzuschreiben. ich hatte euch doch erzählt das mein dad im februar in die röhre muss und sich dann entscheidet was jetzt gemacht wird. Da der tag der untersuchung immer näher rückt macht sich bei mir ein schlechtes gefühl breit. ich habe so rgoße angst das die chemo und betsrahlung nicht geholfen hat bei ihm und das alles wieder von vorn los geht. es geht ihm auch in letzter zeit nicht so gut, er isst wieder weniger und raucht wieder mehr er wollte igentlich aufhören mit rauchen. er würgt wieder so heftig wie am anfang ich habe den verdacht das der tumor wieder gewachsen ist. kann das sein das der nach kurzer zeit wieder wächst und größer wird.
ich glaub wenn das ganze wieder los geht das er wieder chemo und bestrahlung bekommt das werde ich nicht mit meinen nerven zur zeit durchalten. ich bin schon so ein einziger nervenkatastrophe. so schluss jetzt mit dem jammern nütz nix
binabiki
29.01.2007, 10:42
Hallo Britta
Das Taubheitsgefühl an den Händen und den Füssen hat mein Mann auch.Zu uns ist gesagt worden, das würde bleiben, da es durch die Chemobedingt geschädigt ist.
Es tut mir leid, daß Dein Mann jetzt auch noch das durchmachen muss.
Ich bin ja gespannt, was der Onkologe zu uns sagt.
Aber alles was Du so im Netz liest, da steht der Kosten -Nutzen Faktor bei dem Erbitux ist ziemlich gross.Sobald man keine oder minimale Heilungschancen sieht, bekommt man es wahrscheinlich nicht.
Liebe Grüsse an alle
Bina
silverlady
29.01.2007, 20:28
hallo ihr Lieben
die Taubheitsgefühle und das Kribbelgefühl können bleiben müssen aber nicht. Nur es dauert bis sich die Nerven regeneriert haben.
Was das Erbitux betrifft, sieht es folgendermassen aus:
Wenn alle anderen Therapieen versagt haben und die Ärzte im Label-Off.Use-modus dieses empfehlen müssen die Krankenkassen es eigentlich übernehmen.
Durch ein Urteil des Bundesgerichtshofes vom letzten Jahr wurde festgestellt das wenn es für den einzelnen Patienten zu einer Lebendsverlängerung oder zu einer Verbesserung des Zustands führten kann muss die Krankenkasse die Kosten übernehmen.
Irgendjemand hat sich mal die Mühe gemacht das Urteil hier hinein zu setzen. Braucht nur über die Suchfunktion gehen.
liebe Grüße
einen guten Gedanken
einen Platz in meinem Herzen
sagt
silverlady
Hallo Julie !!! :)
Sorry erstmal, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, ich treulose Tomate :rolleyes:
Habe mich etwas im Bettchen ausgeruht und das Internet ein wenig schleifen lassen. Aber jetzt bin ich wieder da und fit.
Sag mal, wie geht es dir und deinem Micha? Hatte er nicht heute die letzte Chemo? Du schriebst letztens, dass es ihm nicht so rosig ging. Wahrscheinlich ist es noch nicht viel besser, oder?
Wartet mal ab, nach der letzten Bestrahlung am Mittwoch und dann noch ein paar Tage, dann gehts ihm bestimmt wieder besser! War bei meiner Mutter auch so. Leider wirkte das ganze Schitt-Zeug noch einige Tage nach, so dass ihr Hals, der bis 3 Tage vor der letzten Bestr. noch ganz gut aussah, doch noch richtig aufging. Aber das war/ist noch nicht mal das Schlimmste.
Meine Ma kann leider immer noch nicht richtig essen, eigentlich fast gar nichts, ausser Grießbrei, Pudding und Astro-Nahrung (und selbst die zwingt sie sich rein, sie hasst das Ekelzeug). :(
Dafür hat sie sich gestern in einer Boutique, in der gerade Räumungsverkauf ist, 5 neue und richtig chicke Oberteile für 80 Euro gekauft. Das nenn ich Schnäppchen...:D
Ich bin sehr froh, dass sie so viel abgenommen hat, denn auch wenn sie wieder etwas zunimmt, hat es ihre Lebensqualität auf jeden Fall verbessert und sie fühlt sich richtig wohl in ihrer "abgemagerten" Haut. Nicht, dass mich jemand falsch versteht, sie wiegt bei einer Größe von 1,80 m trotzdem noch ausreichende 83 kg. Ist also ein guter Anfang zum Normalgewicht.
Was macht Micha am meisten zu schaffen?
Kannst du ihn ein bisschen aufmuntern?
Hat sich ja echt schaurig angehört, was die Ärzte so gesagt haben und welche Alternativen er hat.
Habe ich das jetzt richtig verstanden, dass er sich für die Chemo entschieden hat und damit gleichzeitig das Risiko einer lebenslangen großen Infektionsgefahr auf sich nehmen musste?
Ich denke, ich hätte mich auch für diese Möglichkeit entschieden.
Die Behandlungsmaßnahmen haben leider eben alle starke Nebenwirkungen! Aber besser diese in Kauf nehmen und damit die Möglichkeit bekommen, wieder richtig gesund zu werden als sich hinterher nach einem Rückfall, Vorwürfe machen zu müssen, dass man nicht alles versucht hat.
....
Wie gehts deiner Ma? Ist sie zu Hause? Und was ist aus der letzten OP geworden?
Ich hoffe natürlich, dass es ihr auch wieder besser geht und sie den Krankenhausaufenthalt gut verkraftet hat.
Liebe Melli!
Und wie geht es deinem Vater? Hat er die OP hinter sich? Wie ist sie verlaufen? Ich wünsche euch so sehr, dass er alles gut übersteht...:pftroest:
Ich weiss wie du dich jetzt fühlst, was für große Sorgen du dir machst und welch große Angst du hast.
Denk immer an die Menschen hier im Forum, die es geschafft haben und wieder gesund geworden sind.
Ich schicke dir eine ganz dicke Portion Kraft von mir rüber (der Weg ist ja nicht so weit von Duisburg nach Duisburg) :remybussi
....
Ach ja, noch was Schönes... Habe mir vor 5 Tagen zwei kleine, süße Wellensittiche gekauft :1luvu:
Bin der mega Vogel-Fan und liebe es, sie zu hegen und pflegen und zu beobachten. Natürlich ist es jetzt erst mal noch ne menge Arbeit, die vor mir liegt, denn die beiden sind erst ca 10 Wochen alt und müssen sich noch an mich und ihre neue Umgebung gewöhnen. Zum Glück aber gibt es Kolbenhirse, mit der man sie bestehen kann. Für dieses Leckerlie tun sie fast alles, das ist sooo süß.:rotier2:
So, nun wünsche ich allen hier eine gute Nacht und schöne Träume!
Nicki *gähn* :gaehn:
Julie C.
31.01.2007, 12:38
Hallo, liebe Nicki - Du frischgebackene "Vogel-Mama" und "treulose Tomate" ! :D
Na - das finde ich ja klasse !
Und das Putzige ist, dass ich schon seit einiger Zeit mit diesem Gedanken spiele. Vielleicht bist Du jetzt der auslösende Faktor und ich setze diese Gedanken endlich in die Tat um.
Nun möchte ich Dir noch sagen, wie sehr ich mich immer freue wenn Du schreibst. Du hast einen Stil und eine Ausdrucksweise, die auf mich persönlich einfach herzerfrischend wirken - DANKE ! :remybussi
Ich freue mich sehr, dass es Dir nun besser geht und dass Du das Internet nicht mehr schleifen lässt ;)
Was Du von Deiner Mutter schreibst, klingt doch eigentlich ganz positiv. Es ist bestimmt gut für sie, dass sie abgenommen hat und ich finde es toll, dass sie Freude daran hat sich neue Klamotten zu kaufen. Das spricht doch irgendwie für Lebenlust - oder ?
Und warte man ab, die Sache mit dem Essen bekommt sie mit der Zeit auch noch hin.
Meine Mutter liegt noch immer im Krankenhaus und nimmt z.Zt. auch nur Astro-Kost zu sich. Aus noch ungeklärten Gründen kann sie einfach nichts essen. Die 2. OP verlief gut und normal, musste aber 1 Woche verschoben werden, da meine Mum noch eine Harninfektion bekam. Jetzt soll morgen noch eine Magenspiegelung gemacht werden und wir alle hoffen, dass sie dann am Freitag endlich nach Hause kann. Wenn sie sich dann wieder aklimatisiert hat, werde ich hin fahren und auch für ca. 3 Tage da bleiben - ich kann ja bei meiner Schwester schlafen. Diesen geplanten "Kurzurlaub" habe ich meinem Sachbearbeiter bei der ARGE schon "angedroht.
Als Hartz IV-Bezieherin habe ich ja "Residenzpflicht" und ich darf nicht ungenehmigt mehrere Tage wegfahren. Ich bin also auf seine "Gnade" angewiesen und hoffe sehr, dass mir diese 3 Tage gewährt werden. Aber mal sehen, vielleicht lege ich den Besuch auch auf ein Wochenende, dann brauche ich die Genehmigung nur für 1 Tag und das vereinfacht die Sache. Allerdings muss ich mich ja auch nach der Zeit meiner Schwester richten. Egal, irgendwie wird es sich einrichten lassen.
Jedenfalls will ich meine Mutter bald wieder ganz fest in den Arm nehmen und sie doll :pftroest: :1luvu: :knuddel:
Was Michael betrifft, hast Du die Sache richtig verstanden. Er hat sich für die Chemo entschieden und er muss nun mit einer lebenslangen Infektionsgefahr zurecht kommen. Aber ich bin Deiner Meinung und ich glaube auch, dass es die richtige Entscheidung war. Seit Montag ist die Chemo nun auch abgeschlossen und heute bekommt er die letzte Bestahlung. Uff - endlich geschafft und die Therapie ist ( vorläufig ? ) abgeschlossen. Wie es dann weitergeht, werden wir wohl im Moment noch abwarten müssen. Am 5. 2.07 muss er zu einer Kontrolluntersuchung wieder in das andere Krankenhaus, in dem er operiert wurde. Dort hat er ein Gespräch mit der Ärztin und das müssen wir jetzt abwarten. Ich vermute, dass es dann auch bald eine gründliche Nachsorgeuntersuchung geben wird - oder ???
Muss denn jetzt nicht festgestellt werden, wie die Therapie überhaupt angeschlagen hat ?
Ach, ich bin mal wieder schrecklich ungeduldig....
Ich will am liebsten immer alles und auch alles sofort wissen. Da ist Michi ganz anders.
Aber ja, ich kann Michi immer ein bißchen aufmuntern. Oft ist es aber auch so, dass er mich aufmuntert :)
Der Mann ist wirklich erstaunlich und ich ziehe meinen Hut vor ihm - so sagt man ja redensartlich.
Am meisten macht ihm im Moment sein verbrannter Hals zu schaffen. Er hat aber die gleiche Salbe, wie Deine Mutter (danke für den Tipp) und bekommt dadurch etwas Linderung. Naja - und die Esserei haut ja auch immer noch nicht so richtig hin. Und er leidet auch etwas unter ständiger Mundtrockenheit - das ist wohl leider auch eine Nebenwirkung, die bleiben wird.
Ansonsten ist er aber einigermaßen wohlauf und er lässt sich nicht unterkriegen :) :pftroest:
Und jetzt schicke ich noch ganz liebe, herzliche und mitfühlende Grüße in die gesamte Runde !
Habt alle einen zufriedenen Tag !
Hi liebe Julie! :winke:
Vielen Dank für das Kompliment bzgl. meiner Schreibweise :D . Da bekomm ich ja fast Flügelchen vor Freude :engel:
Freue mich übrigens auch immer sehr, von dir zu hören! :rotier2:
Nun aber genug der Komplimente...
Deine Mama ist immer noch im Krankenhaus?! Boar, wie lange! Hoffentlich kommt sie dann am Freitag nach Hause. Wird ja echt Zeit... Irgendwann hat man einfach keinen Nerv mehr aufs Krankenhaus. Ging mir ja fast schon als Besucher so. ;)
Nicht, dass ich nicht gerne meine Mutter besucht hätte, das natürlich schon, aber nach 3 Wochen....jeden Tag....dort hin. Es hat gelangt!
Ich wusste gar nicht, dass du eine Genehmigung brauchst, wenn du ein paar Tage wegfahren möchtest :confused: Was ist denn die ARGE? (Sorry, die dummen Fragen)
Obwohl ich mich nicht auskenne, kann ich mir nicht vorstellen, dass du diese "Erlaubnis" nicht bekommst. Schließlich geht es um deine kranke Mutter, der du zur Hand gehen möchtest. Erzähl mal beizeiten....
....
Schitte mit den Verbrennungen bei Michi am Hals! Aber.....
....bei meiner Mutter sind die offenen Stellen sooo schnell zugewachsen. Wahnsinn!!!
Sie hatte ganz zum Schluss den kompletten Hals richtig blutig, also offen. Erstaunlich war, dass das nach der letzten Bestrahlung erst anfing.
Da kann man mal sehen wie hammer stark diese besch.... Strahlen sind und wie doll die noch nachwirken. Aber mach dir mal keine Gedanken, das heilt wirklich sehr schnell und muss auch nicht bei jedem so nachwirken.
Meine Mutter hatte auch nur kurze Zeit Schmerzen am Hals, denn alles andere wie z.B. das schlechte Mundgefühl, wodurch alles nur nach Pappe schmeckt, empfand sie als unangenehmere Nebenwirkung.
Die leider noch bis heute andauert :sad:
Auf jeden Fall ist es super, dass dein Schatz nun auch Chemo und Bestr. hinter sich hat. Selbst, wenn noch nicht sofort danach eine Besserung eintritt, ist glaub ich allein die Tatsache, dass es nun vorbei ist, sehr positiv für die Psyche.
Und jetzt geht es nur noch bergauf!!!
Weisst du noch als ich von der tollen Ohrenärztin geschrieben hab, die meine Mutter behandelt?
Ihr wurde doch im Ohr bei den OP's sehr viel entfernt, so dass sie jetzt 1 mal in der Woche noch dort hin geht und die Wunden behandeln lässt. Die Ärztin versorgte dann immer gleich den Hals mit und entfernte sogar überschüssige, alte Kruste. Das sind richtige Krusten"platten" gewesen.
Und weil sie das so gut macht und so eine liebe Ohrenärztin ist, gewähre ich ihr nächste Woche auch einen Einblick in meine Nasennebenhölen. *hi hi*
(Die sind seit Ewigkeiten nicht richtig frei)
Aber das nur nebenbei :tongue
Hat dein Michi eigentlich ein Spray gegen die Mundtrockenheit? Speichelersatzflüssigkeit!
Gerade nachts ist es lt. meiner Mutter Gold wert.
Wenn nur die Schmerzen im Mund mal langsam weggehen würden... Dann wäre alles nicht mehr so schlimm und sie könnte besser futtern. Jetzt brennt eben alles noch :cry:
Aber - wir sind geduldig - auch, wenn es schwer fällt. Erfahrungsgemäß dauert es bei den meisten sehr lange bis der gesamte Geschmackssinn wiederkommt.
....
Recht hast du! Alles immer vorher wissen wollen, das ist auch mein Motto. Alleine schon, weil ich so neugierig bin. :smiley1:
Aber wer weiss wie es wäre, wenn ich selbst betroffen und krank wär. Vielleicht hat man da doch andere Gedanken, wer weiss.
Macht ja auch nichts, dass dein Michi und meine Ma nicht so neugierig sind. Schließlich hat es schon gereicht, dass ICH im Krankenhaus ständig den Schwestern und den Ärzten mit meinen Fragen auf den Senkel gegangen bin.
Zur Kontrolluntersuchung ....
Ich denke auch, dass es nach Michis ersten Termin im Krankenhaus noch eine gründliche Untersuchung mit CT oder so geben wird. Wie es bei meiner Mama ist, weiss ich gar nicht so genau. Nur, dass sie auch schon einen Termin für die Nachuntersuchung hat.
Klar, dass man alles am liebsten sofort wissen möchte. So sind'se eben, die Nickis und die Julies :)
Ich wünsche dir und allen anderen ein tolles Wochenende!
Meine Welli-Kinder haben gerade voll Radau gemacht. Sie dürfen ja noch nicht raus. Es wird aber Zeit, dass ich ihnen einen Spielplatz baue für den Freiflug, denn so lange kann ich sie nicht mehr im Kafig im Zaun halten.
Mecki kommt zwar schon ganz artig auf die Hand geflogen, wenn ich ihn mit Hirse besteche, dafür hat er mir (hoffentlich ausversehen!!!) auch schon kraftig in die Handfläche gebissen.:eek:
Sunny ist ängstlicher und ein Nachmacher. Er tut alles, was sein Kumpel macht, nur gebissen hat er mich noch nicht. Der Gute...
Wenn du Zeit für zwei Geier hast, dann kann ich dir nur dazu raten. Es ist wirklich spannend und rührend, die Flatterbande anzusehen.
Leider ist es ja etwas ruhig geworden hier im Forum. Hoffe, das bedeutet, dass es den meisten besser geht...!?
:megaphon: ......."viele liebe Grüße an alle!"
Nicki
Hallo Julie, Hallo Nicky !
Ich denke, Eure Vermutung trifft zu: es geht den meisten offenbar relativ gut. Wenn man einigermassen 'fit' ist, verliert das Forum etwas an Bedeutung. Ist zumindest bei mir so - ich schaue aber immer noch so jeden 2./3. Tag mal rein. Aber im Prinzip ist das Thema für mich 'erledigt' und daher gewinnen die 'normalen Dinge' wieder an Bedeutung: Arbeiten, Haushalt, Hobby ...
Ein Hinweis allerdings, weil Ihr es angesprochen habt:
Als selbst Betroffene hatte ich während der Therapien nur Kraft 'für den nächsten Tag' - was danach kommt, sehen wir dann ... vielleicht ist das bei Euren Lieben ähnlich. Ich war jedenfalls froh, einfach nur den aktuellen Tag zu überstehen und das grosse Problem 'wie ernähre ich mich und wie ertrage ich die Schmerzen - und was kann ich mir heute gutes tun ? ' zu bewältigen - alles was dann noch kommt ist Lichtjahre entfernt und geht mich jetzt gar nix an ... so waren jedenfalls meine Gedanken.
Ich wünsche Euch und Euren Lieben viel viel Kraft - und auf daß es besser wird und Ihr bald wieder gemeinsam nach vorn blicken könnt !!!
Liebe Grüße
Bikra
Julie C.
02.02.2007, 16:03
Hallo, Bikra !
Schön, dass Du Dich gemeldet hast und hier wieder etwas Leben in die Bude bringst :)
Du hast recht, mit dem was Du schreibst. Michael sieht auch immer den jeweiligen Tag und macht alles Schritt für Schritt.
Ich wünsche Dir alles Gute für die nächste Zeit und es wäre schön, zwischendurch immer mal wieder kurz von Dir zu lesen :)
@ Nicki:
Hurra - meine Mutter ist endlich aus dem Krankenhaus entlassen :rotier2: :) :1luvu:
Etwas Sorge bereitet uns nur ihr Gewicht von knappen 40 kg und daran müssen wir jetzt arbeiten.
Ich melde mich am Wochenende noch ausführlicher, habe heute wenig Zeit.
Julie C.
04.02.2007, 14:14
Hallöchen, liebe Nicki !
Nun schicke ich Dir mal einen Sonntagsgruß und ich möchte auch wissen, wie es Mecki und Sunny geht. Dürfen sie jetzt schon raus und jeden Winkel Deiner Wohnung erkunden ?
Ich finde es toll, dass Dir die beiden so viel Freude bereiten. Das ist auch für Deine Seele gut !
Ok - dass meine Mutter jetzt endlich wieder zu Hause ist, habe ich ja schon geschrieben. Sie ist überglücklich, dass sie wieder in ihrem gemütlichen Zimmer ist und ihre Ruhe hat :) Es ist wirklich erstaunlich, wie gut sie mit ihren 81 Jahren alles überstanden hat.
Ein Besuch bei ihr steht noch nicht ganz fest. Gestern sagte sie mir am Telefon, dass es ihr das Liebste wäre, wenn ich erst in 2 Wochen oder so kommen würde. Ich werde dann wahrscheinlich auch nur für 2 Tage hinfahren (Sa. + So.), denn dann gehe ich auch der Diskussion mit meinem Sachbearbeiter der ARGE aus dem Weg. Das Wort "ARGE" ist übrigens die Abkürzung für "Arbeitsgemeinschaft". Bevor Hartz IV kam, hieß es noch Arbeitsamt. Das sinde jetzt diese so genannten Job-Center, die für die ALG II-Bezieher zuständig sind.
Und die ARGE richtet sich streng nach den Paragraphen und es interessiert sie nicht, dass ich eine alte und kranke Mutter und einen krebskranken Freund habe, um die ich mich kümmern möchte. Ich könnte jetzt einen ganzen Roman darüber schreiben, was ich mit der ARGE schon alles erlebt habe. Es ließ sich leider nicht vermeiden, dass ich auch schon einen Anwalt einschalten und vor dem Sozialgericht prozessieren musste. Aber genug davon, denn das würde hier jetzt wirklich zu weit führen.
Michael leidet im Moment wirklich sehr unter seinem verbrannten Hals und es verhält sich, wie bei Deiner Mutter. Erst nach der Bestrahlung ist es richtig schlimm geworden und jetzt ist alles offen und blutig. Eine erwähnenswerte Besserung ist noch nicht eingetreten. Vielleicht dauert die Heilung bei ihm ein bißchen länger. Aber er erträgt alles auf eine bewundernswerte Art und Weise. Morgen muss er ja zur Kontrolluntersuchung und ich hoffe, dass die vielleicht noch einen Tipp für ihn haben.
Du fragst, ob Michi ein Spray gegen die Mundtrockenheit hat. Nein - hat er nicht und er trinkt dann meistens viel Selterwasser und Salbeitee. Was ist das für ein Spray, das Deine Mutter benutzt ? Hat das einen bestimmten Namen ?
Und wie geht es Deiner Mutter inzwischen ? Hat sie immer noch dolle Schmerzen und kann nicht richtig futtern ?
Ich kann mich übrigens sehr gut daran erinnern, dass Du von dieser guten Ohrenärztin geschrieben hast. Hat sie sich schon einen Einblick in Deine Nasennebenhöhlen verschafft ?
Ich finde es auch ein wenig schade, dass es in unserer Selbsthilfegruppe so ruhig geworden ist. Aber wie Du hoffe ich auch, dass es positives zu bedeuten hat.
So - liebe Nicki, nun wünsche ich Dir noch einen schönen Sonntag und lass doch bald mal wieder von Dir lesen - ja ?
Gaaaaanz herzliche Grüße aus Hamburg
Julie
:megaphon: Britta, Manu, Amoebe, Melli, Birgitt, Silverlady, Binabiki, Lisa und alle anderen: wo steckt Ihr denn alle und wie geht es Euch ?
jaaaaaa, julie, ich habs gehört :D - bin eh noch da...:winke:
aber bei meiner mam gibts nichts neues zu erzählen.
sie ist momentan zu hause, schottet sich ab, wie immer,
wartet auf die nächste chemo...die sie am 9.februar bekommt.
offenbar sinds nur noch zwei zyklen jetzt.
ich wünsche euch allen nur das allerbeste-
ganz liebe grüße
von
amöbe
Julie C.
04.02.2007, 19:50
Hallo, liebe Amöbe !
Wie lieb von Dir, dass Du Dich gemeldet hast. Ich denke wirklich oft an Euch alle hier ! :pftroest: :knuddel:
Es ist nicht schön, dass sich Deine Mutter noch immer so abschottet. Und für Dich ist bestimmt auch sehr schwer, damit umzugehen.
Mein Michael ist heute auch gar nicht gut drauf. Wir haben eben noch telefoniert und er ist wirklich von allem genervt. Er sagt, dass seine Wohnung einer Apotheke gleich kommt und dass er nur noch dabei ist, irgendwelche Salben zu benutzen und Mittelchen zu schlucken. Michael meint, dass er dadurch nur noch an seine Krankheit und an nichts anderes mehr denken kann.
Er tut mir so unendlich leid, aber ich versuche immer ihn ein bißchen aufzumuntern.
Schreib uns bald mal wieder - ja ?
Und Deiner Mutter wünsche ich ganz doll viel Durchhaltekraft für die kommende Zeit.
Hallo Ihr Lieben,
heute will ich mich auch mal wieder melden ! Ich lese zwar oft mit,komme aber nicht immer dazu euch zu antworten. Aber ich denke viel an Euch und wünsche allen im Forum nur das Beste !
Mein Mann geht in die nächste PEG Runde..(Ich hasse inzwischen die PEG) Er ist am 15.Januar im Krankenhaus entlassen worden, alles sollte wieder in Ordnung sein. Denkste !!!!!!!!!!!!!! Obwohl wir die Sondennahrung gaaaanz langsam einführten, so ca. 3 bis 4 Stunden pro Beutel ,klappte es nicht. Die Wunde entzündete sich immer mehr .Der Sondenausgang wurde immer größer bestimmt ein Durchmesser von 2 cm und ekliges Sekret trat aus.
Also wieder ab zum Hausarzt. Der schaute sich das nur kurz an und gab uns direkt wieder eine Einweisung fürs Krankenhaus. Wir haben sofort darauf bestanden in ein anderes Krankenhaus eingewiesen zu werden.
Der Arzt dort stellte nach der ersten Untersuchung fest, dass er aber jetzt einen schönen schwarzen Peter gezogen hätte. Ab sofort durfte keine Sondennahrung mehr gegeben werden. Heute morgen war dann die Magenspiegelung und dabei hat man festgestellt, dass die innere Halteplatte nicht im Magen sondern außerhalb im Gewebe war. Die Sonde wurde sofort entfernt, und es soll eine neue Sonde eingesetzt werden ,aber zuerst muss die Entzündung weg sein und das große Loch muss zuwachsen. Ich kann es nicht begreifen, dass die Ärzte das bei dem letzten Krankenhausaufenthalt nicht festgestellt haben. Daher habe ich jetzt die Krankenkasse eingeschaltet und übergebe alles an einen Rechtsanwalt. Es ist zum Heulen !!Da werden grobe Fehler beim legen der PEG gemacht, danach ist man wieder im Krankenhaus ,und die merken immer noch nicht was schiefgelaufen ist. Wenn man beim letzten Krankenhausaufenthalt eine Magenspiegelung gemacht hätte wären wir sicher ein Stück weiter.
So jetzt habe ich meinen Frust rausgelassen !! Ich wünsche allen einen schönen Abend und gute Ärzte
Birgitt
Julie C.
05.02.2007, 20:12
Hallo, Birgitt !
Schön, dass Du Dich mal wieder meldest !
Und prima - lasse Deinen Frust nur ordentlich heraus ! Das ist gut für die Seele !
Ich weiß übrigens genau, wovon Du da sprichst. Wenn Du hier öfter mal mitliest, wirst Du wissen, dass meine Mutter auch schwer krank war (künstlicher Darmausgang). Nach der ersten OP war sie ja schon wieder zu Hause. Und knappe 3 Tage später dann zur Notoperation wieder ins Krankenhaus. Diese Notoperation hätte vermieden werden können, wenn bei der 1. OP gut gearbeitet worden wäre. Und ich bin, genau wie Du, darüber sehr erbost und wütend. Sollte meine Mutter irgendwann noch einmal ins Krankenhaus müssen, dann wird es nicht das "Diakonie-Krankenhaus" in Rotenburg sein !
Und für alle jetzt noch der Klopper des Tages:
Heute waren Michael und ich zusammen einkaufen, er brauchte dringend eine neue Jeans. Der Kassierer an der Kasse sah den verbrannten Hals und die offenen Stellen, grinste über das ganze Gesicht und sagte wortwörtlich zu ihm:
"Ihre Sonnenbank-Besuche sollten Sie mal ein bißchen verkürzen"
Er lachte schallend über seinen eigenen "tollen" Witz.
Einen Moment lang waren wir zu keinerlei Reaktion fähig, aber dann war ich drauf und dran, dem Mann an seinen Hals zu springen.
Michael schob mich schnell weiter und murmelte: "Lass ihn sabbeln, er weiß es nicht besser".
Ich habe mich dann draußen auf dem Parkplatz wieder beruhigt und Michael sah das sowieso völlig cool.
Euch allen noch einen schönen Abend !
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