Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom [Archiv] - Seite 3

Tonischa

30.05.2006, 19:49

Hallo zusammen,
heute ist mein Freund endlich in die Uni Klinik Münster aufgenommen worden um morgen dann die Proben zu entnehmen. ( Hoffe ich) Wegen des Streikes wurde das ja verschoben. Aber nun sieht es wirklich so aus als wenn es endlich gemacht wird. Er quält sich seit Februar
herum und keiner der Ärzte die er konsultiert hatte stellte fest das es sich um einen Tumor handelte. Seine linke Lymphdrüse war geschwollen ,seine Zunge und die Mundhöhle waren weiß. Schmerzen hatte er im Kieferbereich zog sich über die linke Seite hoch zum Ohr und
und in den Kopf. Da er zuvor eine Zahnbehandlung hatte ging er zu seinem Zahnarzt, dann zu einem HNO der schickte ihn zum CT und zum Ultraschall. Gegen den Pilz bekam er Ampho-Moronal Lutschtabletten. Aber gesehen hat keiner was. Ein anderer HNO kam dann auf die Idee ihn in die Uni Münster zu überweisen und eine Probe entnehmen zu lassen. Aber sie streikten ja. Darauf hin hat sich mein Freund entschieden das hier unten in Hessen wo ich wohne machen zu lassen. So sind wir in der Uni Frankfurt gelandet. Dort wurde er untersucht und
nach Ansicht der CT und Ultraschall Bilder meinte er das es ein bösartiger Tumor T3 sei.
Es hat uns natürlich den boden unter den Füßen weggezogen. Wieso konnte anhand der Bilder kein anderer Arzt sagen was los ist? Er rief den Oberarzt und äußerte seine Meinung der schaute in den Mund und nickte. Dann sagte er mein Freund müsse sich jetzt und auf der Stelle entscheiden wo er operiert werden wolle und er solle sich drauf einstellen das es eine längere Geschichte gibt, aber sie fangen nix an und wo anders wird es weitergemacht. Da mein Freund in NRW noch ein paar Verpflichtungen hatte, fuhr er also wieder nach Hause. Ein Termin zur Entnahme wurde schon von Frankfurt aus gemacht den er auch wahrnahm. Dort machte man ihn wieder links und gab ihm einen Termin für in einer Woche. Gesagt getan, er rückte ein und es wurde gesagt das er am nächsten Tag um 10 Uhr dran komme. Um 12 Uhr mittags hatte sich immer noch nix bewegt. Dann gegen 13 Uhr kam ein Doc der ihm mitteilte das es nix wird ,da ein Notfall dazwichen gekommen sei und er nicht versprechen könne ob es am nächsten Tag gemacht wird . Auf diese vage Aussage hin hat mein Freund die Uni verlassen mit dem morgigen Termin. Nun muß ich noch erwähnen das er schon seit ein paar Wochen nix mehr festes essen kann und sich nur noch von Suppen und Fresubin ernährt .Seit Februar hat er 32 kg abgenommen und man kann von Glück sagen das er genug drauf hatte.
Heute Mittag dann kam die Ärztin die, die Proben entnimmt. Sie meinte nach ihrem Urteil nach ist es bösartig aber man müsste abwarten. Sie werden morgen die Proben nehmen und sehen ob es lebensbedrohlich ist, dann wird es gleich gemacht ansonsten wird gewartet bis das Ergebnis vorliegt. Da ja auch eine Probe von der Zunge genommen wird und die dann enorm anschwellen kann könnte es sein das ein Luftröhrenschnitt gemacht werden muß. Es heißt also wir müssen den morgigen Tag abwarten .
Es tut mir leid, das mein Bericht so lange geworden ist, aber es musste jetzt einfach raus.
Ich hoffe ihr könnt mich verstehen.
Alles liebe Tonischa

silverlady

30.05.2006, 20:10

liebe Tonischa
es tut mir leid das ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt. Ich weiß ja das gerade die Wartezeit am schlimmsten ist. Ich wünsche das die OP gut verläuft und ihr dann erst einmal aufatmen könnt.

liebe Grüße und ganz viel kraft von deiner
silverlady

manu_k

30.05.2006, 23:17

hallo,

heute war mal einer der schlechten Tage. Alles ging schief,alle haben genervt, meinem Freund ging es nicht so gut, alles kam auf einmal, echt ein scheiss Tag. ich bin heulend von Köln zurück nach Siegen gefahren, dann hat es auch noch angefangen zu schneeregnen.
Die 6 besorgt schauenden gesichter der Chefvisite haben mir auch den Rest gegeben.
Und dann hat sich auch noch die Kasse gemeldet, die wollen am liebsten heute als morgen aus meinem Freudn einen Sozialfall machen, alles zum kotzen!

Mein Freudn soll jetzt 4 Chemoeinheiten bekommen.
An jedem Donnerstag eine Gabe. Dann bekommt er erstmal insegesamt nur 4 mal Chemo, das find ich echt komisch. Ich mein die werden sich was dabei denken aber trotzdem bin ich irgendwie skeptisch.

hi Tonischa, euer Verlauf tut mir echt leid...wir standen auch schon mehrmals vor ähnlichen Problemen.
Fühlt ihr euch den trotz der Terminprobleme von euren ärzten gut beraten und aufgehoben?
Dass dein Freund ein Tracheostoma bekommt ist sehr wahrscheinlich, weil das Risiko einer Schwellung und Erstickung zu hoch ist.
Mein freund hat auch immer wieder eins bekommen.

Insgesamt wurde ihm dreimal ein Stoma gesetzt, das jetzt hat er mittlerweile seid 7 Monaten.
Er kommt mittlerweile damit zurecht, ihm bleibt auch keine Wahl aber es ist besonders am Anfang eine sehr ungewohnt Belastung und Einschränkung.
Dein Freudn muss sich immer vor Augen führen, dass es Überlebenswichtig ist.
Mein Freund würde ohne keine Luft bekommen.
Ein Tracheostoma ist bei solchen schweren Op´s Standard, genauso wie die Magensonde, wurde darüber noch nicht gesprochen? auch diese ist lebenswichtig, auch gerade weil du sagst, dass dein Freund jetzt schon probleme mit dem Essen hat udn abnimmt.
Nach der Op wird er vielleicht erstmal nix mehr essen können.
Aber ich denke eure Ärzte haben ja damit Erfahrung und werden euch darüber aufklären.
Ich hoffe sehr dass ihr bald einen Op,Termin bekommt.
Was in der Op gemacht wird wisst ihr sicherlich noch nicht oder?
Wisst ihr den schon wie groß der Tumor ist und wo er sich befindet?

ich sag dir ehrlich, es kommt eine schwere Zeit auf euch zu aber man kann es meistern, wenn man zusammen hällt, sich viel viel Liebe gibt, stark bleibt, sich schlau macht, mit den Ärzten versucht zusammen zuarbeiten und immer das Beste hofft. Das meiste muss der Patient natürlich machen, er muss tapfer sein, vieles ertragen und die Angehörigen können alles versuchen ihm es zu erleichtern und ihm zeigen wofür er kämpft.

alles gute wünscht die frustrierte und traurige Manu aber morgen ist ein neuer Tag!:winke:

Geli-Emilie

31.05.2006, 11:30

Liebe Manu:knuddel: :pftroest:

Hallo Tonischa, ich wünsche Euch alles Gute und drücke die Daumen. Leider kann ich nicht allzu viel schreiben, weil ich mit dem Laptop in der Reha bin und ständig aus irgendwelchen unbekannten Gründen rausfliege.

Allen Anderen im Forum herzliche Grüße aus der Rehaklinik "Bellevue" in Bad Soden-Salmünster!

Geli

silverlady

31.05.2006, 22:55

hallo Manu
das auf und ab macht einen fertig. Immer wieder damit rechnen zu müssen das es dem anderen wieder schlecht geht und beim nächsten mal ist es wieder andersrum. Zur Ruhe kommt man dabei nicht
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1.jpg
da hilft dann manchmal nur noch ein guter Schluck um am nächsten Tag mit einem Kater aufzuwachen.

Liebe Geli-Emile
schade das es mit dem Laptop in der reha nicht besser klappt aber wichtiger ist doch das du dich dort gut aufgehoben fühlst.

Hallo Jutta
ich hoffe das mein Bild geklappt hat.
danke für die Hilfe

liebe grüße
silverlady

Atlan

01.06.2006, 12:48

hallo an alle,
es ist wirklich schrecklich dieser zustand zwischen hoffen und bangen. ich bete für alle denen es so schlecht geht. tonischa und manu es ist toll wie wacker ihr auch haltet. silverlady natürlich auch. möge dir ein guter (roter?) tropfen am abend nie ausgehen, auch wenn du morgens dann mal mit einem kater aufwachst. (eine sammlung für einen dekanter brauchen wir nicht starten, oder? :lach2: )

liebe grüsse an alle
euer (völlig duchrnässter und verregneter) altan

Tonischa

01.06.2006, 15:57

Hiii,melde mich wieder mal zu Wort.Meinem Freund wurden ja gestern die Proben entnommen.Er lag gestern nachmittag noch auf der Aufwachstation die ich anrief um mich nach seinem Befinden zu erkundigen.Diese Schwester sagte mir das es ihm gut ginge,und muß wohl den Hörer in die Richtung gehalten haben und meinem Freund gefragt * gell Herr Hein,ihnen geht es doch gut*Ich habe ihn dann nur was nuscheln hören und somit wußte ich das er bei sich war.War ein super Schwester,völlig fehl am Platz.Am Abend rief ich dann nochmal an.Gleiche Schwester!Nach meiner Frage hin wie es ihm geht meinte sie gut.Ich fregte mich also durch was sie so unter gut verstünde.Da erfuhr ich dann,das sie einen luftröhrenschnitt gemacht haben und alles weitere dann heute morgen bei der Visite.
Heute morgen dann der Schock.Tumor ist nicht operabel ist zu groß.Morgen kommt er wieder auf die Station.Am Montag oder Dienstag ist das Ergebnis der Proben da und es wird besprochen was weiterhin geschieht und er wird verlegt in ein Krankenhaus in seiner Stadt. Der Arzt sprach von Bestrahlung aber irgend wie muß er vorher hier runter nach Hessen.Sonst wird er das nicht mehr schaffen.
Ich weiß nicht ob ich es schon mal gefragt habe,aber wird bestrahlung ambulant gemacht oder stationär?

Ach ja,der Pfleger oder Arzt den ich am Telefon hatte,sagte mir er käme morgen wieder auf die Station aber nicht seine alte wo er herkommt denn die wird geschlossen.Das muß man sich mal reinziehen.Drei HNO Stationen die ich kenne und alle nicht belegt werden zu einer zusammengelegt.Genau so war es schon mal vor 14 TAgen.

Heute ist so ein Tag wo ich mich ins Bett vergrieschen könnte Decke über`n Kopf und schlafen.

Gruß Tonischa

madaphi

01.06.2006, 19:07

Hallo Tonischa,

oh man, dass hört sich ja alles nicht so gut an.

Bei meiner Mutter wurde die Bestrahlung ambulant gemacht. Sie wollte es aber so. Die Ärzte in der Charite´ hatten ihr das selbst überlassen. Sie hätte für die Zeit der Bestrahlung komplett da bleiben können oder aber morgens hin und abends wieder nach Hause oder halt immer hin und her. Ich muß aber dazu sagen, dass sie immer zwei mal am Tag zur Bestrahlung mußte. Sie hat sich aber dennoch für das hin und her entschieden, weil sie sich so in ihrer gewohnten Umgebung wohler fühlte und das "Elend" auf der Krebsstation nicht wirklich miterleben wollte, denn ihr ging es so körperlich eigentlich ganz gut. Und sie hat diese Entscheidung nie bereut. Nun ist es, denk ich mal, aber von Fall zu Fall unterschiedlich, weil dort bei ihr wurden auch welche mit dem Bett sogar hingefahren, weil sie selber nicht mehr konnten.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es bei euch bals wieder bergauf geht.

Liebe Grüße
Mandy

silverlady

01.06.2006, 19:18

hallo Atlan
ich trinke nur alkoholfreien Rotwein obwohl ja im Moment Glühwein angebrachter wäre.
Meinen Männe wollte ich schon bei e-bay versteigern, der hat Sprüche drauf. Wie ich schon geschrieben habe ist unser Nachbar ebenfalls an Krebs erkrankt. Mein Männe meinte nun spasseshalber zu mir, die nachbarin und ich könnten ja jetzt eine Wette abschließen welcher der Männer früher unter der Erde liegt. Makaber!!!
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-3.gif

Sonntag soll die Sonne scheinen ich schick sie euch allen wenn ich sie sehe

Liebe Tonischa
Fühl dich in den Arm genommen, es tut weh das ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-2.gif
mein Männe hat die Bestrahlung ambulant bekommen, aber sein Zimmergenosse erhielt sie stationär. Ich denke dasss es mit der Körperlichen Verfassung zu tun hat. Wenn du ihn zu dir holen willst, versuche auch einen Transportschein für Taxifahrten zu bekommen. Bei meinem Männe ging das und wir brauchten bloss für die erste und für die letzt Bestrahlung zuzahlen. Genauso bei der Chemo.
Ich weiß, das ihr erst mal ein paar Tage braucht um die Diagnose einigermassen zu verarbeiten. Ich wünsche euch dafür alles gute

hallo Manu
geht es bei euch wieder etwas besser? Wie verträgt dein Freund die Therapie?
Vor einiger Zeit hatte wir uns mal über die Fistel unterhalten, dabei habe ich ganz vergessen das es ja ein Kieferfistelkarzinom ist und da kann ich Salbe noch und nöcher draufschmieren das heilt nicht mehr. Nur Eiter kann ich dadurch verhindern und wenn es nicht eitert riecht es auch nicht.

http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-4.jpg
silverlady

manu_k

01.06.2006, 22:50

hallo ihr Lieben,

hey silverlady, ich wache jeden morgen mit einem Kater auf...,
er heisst Pelle und ist pechschwarz :smiley1:

heute hat mein Freund die erste "Hammerchemo" bekommen(Cetuximab,Vinirelbine,Cisplatin), er hatte in jedem Arm eine Nadel, die Infusionen liefen von morgens 6.00uhr bis abends um acht.überall Schläuche.
Keine Übelkeit bisher.
Er macht das total super, ich bin so stolz auf ihn. ich muss ihm mal eine Tapferkeitsmedaille basteln :D er jammert nie und kämpft wie ein Löwe. Einzige heftige Nwebenwirkung, ...als alle Chemos durch waren hat er an den Metastasen am Hals heftige Schmerzen bekommen, Ihm schossen die Tränen in die Augen, es war schlimm, so schlimme Schmerzen hatte er noch nie.
Er hat flüssiges Morphium bekommen und nach einer Stunde waren die Schmerzen gott sei dank ganz weg. Die Ärzte waren sehr besorgt.
Er wurde heute von einem Pfleger super betreut.

Bitte drückt uns alle die Daumen, wenn es ihm weiter so "gut" geht darf er Sonntag endlich nach Hause.

Dann muss er jeden Donnerstag nach Köln sich seine Chemo abholen.
Nächste mal bekommt er Vinorelbine und Cetuximab. daruf die Woche nur Cetuximab und danach die Woche wieder Cetuximab, Cisplatin,Vinorelbine und dann geht es wieder von vorne los.
Meine größte Hoffnung ist dass es ihm während der Therapie so gut geht dass alles ambulant bleiben kann.

Silverlady, dein mann bekommt doch tablettenchemo? wie heisst die denn?

Tonischa zu deiner Frage, als mein Freund Bestrahlung und Chemo hatte musste er 9 Wochen im Krankenhaus bleiben weil es ihm so schlecht ging und es viele Komplikationen gab. es war ne harte Zeit.

liebe Grüße an Euch alle. :winke:

Tonischa

03.06.2006, 16:23

Hallo an alle,
gestern wurde mein Freund von der Intensiv auf die normale Station verlegt.
So gegen Mittag rief er an und gab mir seine Telefon Nr. durch.Ich war leicht überrascht das er doch einigermaßen reden konnte.Na ja,meistens rede eh nur ich.:smiley1: Nachmittags wollte ich dann nochmal anrufen aber da war gerade der Doc bei ihm.Und jetzt haltet euch fest.Das Ergebnis der Proben zeigen keinen Krebs trotz 2 maliger Untersuchung und da sie das nicht glauben konten,bekommt er am Dienstag nochmal zwei Proben etwas tiefer aus der Zunge entnommen.Jetzt heißt es Daumen drücken.
Mit seinem Stoma kommt er schon ganz gut zurecht.Ernährt wird er über die Infusion und am Dienstag bei den Proben nehmen wird eine Sonde in die Nase gelegt.Dann heißt es wieder 2 Tage warten.Ich hoffe wirklich das die Pateologen sich nicht geirrt haben.

wünsche allen schöne Pfingsten und alles liebe

Tonischa

manu_k

03.06.2006, 17:13

Das lässt doch hoffen tonischa.
Mich freut sehr dass er mit dem Stoma zurecht zu kommen scheint und er auch so gut reden kann.
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass ihr euch über die bisherige Entwicklung im Krankenhaus super glücklich schätzen könnt :)
Ich hoffe sehr das es bei dem Befund bleibt, bei den nächsten Proben, ihr habt eine Chance von 50/50.
War dein Freund eigentlich schon in einem MRT? Sprechen denn andere Untersuchungen für Krebs?

liebe Grüße udn noch ein schönes Wochende an alle.

Silverlady, ich hoffe bei euch ist alles soweit ok?
Mein Freund plagt sich mit Magenproblemen aber wenn wir Glück haben darf ich ihn Morgen erstmal nach Hause holen :grin:

silverlady

05.06.2006, 13:12

hallo ihr Lieben

entschuldigt bitte das ich jetzt erst wieder was von mir hören lasse aber wir waren mal wieder auf dem Campingplatz.

liebe Manu
die Chemo heißt MTX aber ob es dabei bleibt weiß ich nicht denn "wir" fangen am Donnerstag mit Erbitux an. Nach dem letzten Bericht an den Doc hat war er der Meinung doch früher anzufangen. Jetzt haben wir Mittwoch MRT und Donnerstag gehts los. Es wird dann auch eine vernünftige Schmerztherapie eingeleitet, weil ich dem Arzt gepetzt habe das er viel heftigere Schmerzen hat wie er zugeben will. Er spricht kaum noch weil es ihm dann nur noch weh tut. Aber das würde er dem Arzt niemlas sagen denn er ist doch "Indianer".
Ich hoffe du konntest deinen Freund aus dem KH holen.:prost:

Liebe Tonischa

ich halte euch allle Daumen, Zehen und alles was sich sonst noch drücken lässt damit ihr ein gutes Ergebnis bekommt. Es muss doch irgendwann mal gute Nachrichten geben.
:kuess:
lieber Atlan

die Sonne habe ich kaum gesehen, dabei wollte ich dir doch gaaanz viel Sonne schicken. Es war so saukalt das wir fast die ganze Zeit im Vorzelt gessen haben.:knuddel: :knuddel:

jetzt werde ich mal lesen was sich sonst noch so getan hat und dann werde ich mich aufs Ohr legen. Die Katze ist mir um 4.30 Uhr aus 1 Meter Höhe mitten auf den Bauch gehopst.

liiebe Grüße
silverlady

manu_k

05.06.2006, 20:57

Hallo silverlady,

das ist doch gut, dass die Therapie früher anfängt.
Das MRT bei meinem Freund hat einen Tumor unterhalb den Kinns gezeigt und die Metastasen am Hals und das ganze Gewebe am Stoma ist infiltriert.
Wir haben ihn gestern nach Hause holen können :)
Hat alles gut geklappt.
Er ist sehr müde und erschöpft und ihm ist flau im Magen.
Die letzte Chemo hat ihm ganz schön zugesetzt.
Er blutet öfter aus dem Stoma, besonders beim Wechsel... vielleicht ist er so müde wegen Blutarmut, das wollen wir Donnerstag, wenn wir nach Köln zur nächsten Chemo fahren abklären.
Als weitere Nebenwirkung hat er einen pickligen Ausschlag und hört auf einem Ohr schlechter.

Der Stolz deines Mannes ist ja wohl bei Schmerzen fehl am Platz. :boese:
Durch die Schmerztherapie geht es meinem Freund viel besser.
Ich kann dir gerne sagen, was mein Freund alles bekommt und wie seine Therapie genau aussieht. Es war eine lange Zeit bis zur überwiegenden Schmerzfreiheit aber es gibt fast nix wichtigeres.

Wie lange ist dein Mann eigentlich schon krankgeschrieben?hattet ihr schon Probleme wegen Krankengeld?
Mein Freund ist seid Dezember in der TK und bekommt seid sechs Monaten Krankengeld.
Normal stehen einem doch max. 18 Monate Krankengeld am Stück zu oder nicht?
Sie wollen sich jetzt alle 2 Wochen erkundigen, ich habe Angst dass es bald Probleme gibt aber es gilt doch der Grundsatz Rhehabilitation vor Rente?
Mein Freund steht im Arbeitsverhältnis, sein Job ist sicher und er will ja gerne sobald es ihm besser geht auch wieder arbeiten.
Wenn das Krankengeld zu ende geht, steht ihm doch erstmal Arbeitslosengeld zu oder nicht?
Eine angemessene Rente steht ihm leider nicht zu, Sozialhilfe wäre die einzige Sache die ihm zusteht wenn er Erwerbsunfähig bleiben würde aber da er wie gesagt fest angestellt ist bei seinem Arbeitgeber (seid Dezember) würde er ja noch 1 Jahr AL-Geld bekommen?

Hast du da Ahnung oder irgendwer hier sonst?
sonst muss ich das mal bei rechtliches finanzielles reinschreiben.

liebe Grüße manu

silverlady

05.06.2006, 21:17

hallo Manu
ich bin selbst Schmerzpatientin und weiß wie wichtig Schmerzfreiheit ist. Ich habe dem Doc wirklich alles was die letzten Tage dazu gekommen ist gemailt. Mein Mann hat am Mundwinkel und an der Fistel 10 kleine Hauterhebunngen die vermutlich kleine Tumore sind. Blutungen vor allem Nachts, Scherzen usw. Sonst war er immer beim Gespräch dabei aber diesesmal habe ich das per Mail gemacht und er wußte nicht was ich alles schreibe. Im Nachhinein ist er aber froh das ich das gemacht habe.

Du schreibst, das dein Freund viele Pickel bekommen hat. Unser Doc hat gesagt, wenn viele Pickel auftauchen ist auch eine hohe Wirksamkeit gegeben. Männe hofft das er bald wie ein Streuselkuchen aussieht.
Sogar das kann man positiv sehen.
Wir hauen den verdammten Krebs klein[img]http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-6.gif[/

mein Mann ist durch diese Krankheit Rentner geworden. Seine Arbeit hätte er auch nicht mehr machen können. Was das an giftigen Stoffen rumfliegt weiß keiner so genau und prüft erst recht keiner so nach. Aber es wird Glas hergestellt und da wird auch mit Asbest gearbeitet. Dein Freund hat Anspruch auf Krankengeld, ich glaube sogar 24 Monate. Danach würde dann vom Arbeitsamt weitergezahlt werden aber die können, wenn es nicht wahrscheinlich ist das die Arbeitsfähigkeit wiederkommt den Rentenantrag stellen, das gilt dann meistens für begrenzte Zeit. Bei meinem Mann sind es erst mal 2 Jahre. Ich denke, ihr habt noch Zeit , was ich aber machen würde ist, einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Es ist wenigstens ein kleiner Kündigungsschutz und macht am Ende des Jahres auch bei der Steuer einiges aus.

Wenn du noch fragen hast stell sie ruhig, ich versuche dann sie zu beantworten.

gaaaanz liebe Bussis
[img]http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-5.gif[/img
silverlady

silverlady

05.06.2006, 21:17

schade, die Bilder gehen nicht auf

manu_k

05.06.2006, 21:40

Was sind das denn für Bilder?

Das mit den Pickeln ist witzig und erfreulich, habe es direkt meinem Freund erzählt, ich freu mich sehr das er aussieht wie ein Streuselkuchen.

Ich habe jetzt mal unse Problem bei "rechtliches und finanzielles" auch reingeschrieben.

Unser Hauptproblem ist halt dass mein Freund erst seid Dez. 06 mit Eintritt in die gesetzliche KV erst Beiträge bezahlt.
Bei anhaltender Erwerbsunfähigkeit käme nur Sozailhilfe in Frage(?)
Das Arbeitsmat bezahlt ja auch nicht ewig.
Da nützt doch der Kündigungsschutz auch nicht, wenn man trotz Arbeitsverhältnis keine ausreichende Kohle bekommt.

Wir haben vor ein paar Tagen den Bescheid bekommen, dass er jetzt einen Schwerstbehindertengrad von 100 hat (hochgesertzt von 60) und diverse Merkzeichen.

Wir versuchen uns auch zu beruhigen, dass ihm ja Krankengeld für die Dauer der behandlung zusteht und der Sachbearbeiter hat gesagt, dass er die Sache jetzt zurück stellt und ihm noch nach Therapienende eine dritte AHB angeboten wird.
Aber uns beunruhigt dass sich der Sachbearbeiter alle 2 Wochen erkundigen will nach seinem Zustand (versteh ich überhaupt nicht was das soll)

Der Anruf des Sachbearbeiters beruht auf ein Missverständnis, das er vom Rückfall nix wusste aber ich find es sehr komisch dass er jetzt alle 2 Wochen fragen will, wann mein Freund wieder arbeiten kann obwohl er so schwer krank ist.
Wir warten erstmal ab, noch bekomt er ja Krankengeld, es ist aber abzusehen, dass er dieses Jahr nicht mehr arbeiten gehen wird und dass er das Krankengeld ausschöpft.

Wie lange hat dein Mann Krankengeld bekommen, bevor die Rente kam?

silverlady

05.06.2006, 21:49

hallo Manu
mein Männe hat 1,5 Jahre krankengeld bekommen. Dann rückwirkend wurde er Rentner..
Der Saachbearbeiter würde wahrscheinlich gar nicht auf so eine Idee kommen wenn er von der neuen Situation Kenntnis hätte. Ich würde ihn ganz einfach ins Krankenhaus bitten, habe ich auch gemacht als man meinte ich wöre gesund und arbeitsfähig, und er solle sich selbst einen Überblick verschaffen:grin: Der Typ ist bei mir übrigens nie aufgetaucht und mit Kontrolle war auch nix. Lasst euch nicht verrückt machen, die wollen doch das so früh wie möglich wieder gearbeiteet wird um Geld zu sparen.

lass dich lieb drücken
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-6.gif
silverlady

manu_k

05.06.2006, 21:56

Danke du hast uns schon super weiter geholfen mit deinen Tipps.
Ich erzähle meinem Freund immer gleich was du schreibst.
Er sitzte gerade auf der Couch "isst" und versucht Tv zu schaun aber er pennt immer weg.

Cooles Baby übrigens :smiley1:

Wenn der Sachbearbeiter wie angekündigt uns alle zwei Wochen auf den Nerv geht müssen wir den sagen er soll sich selbst nach dem Gesundheitszustand erkundigen.
Unsere große Hoffnung ist ja wenn das max. Krankengeld ausläuft dass er wieder nach Hamburger Modell arbeiten gehen kann.

manu_k

05.06.2006, 22:04

eine Frage hab ich noch.

Wir sind auf die Idee gekommen Pflegestufe zu beantragen.
Weisst du ob man das über den Hausarzt in die Wege leitet?
was meinst du dazu?

Du bist übrignes Gold wert und ich bin froh dich gefunden zu haben!!!

silverlady

05.06.2006, 22:06

hallo Manu
Männe pennt auch den halben Tag. Nur im Wohnwagen ist das etwas problematisch weil ich mich ja auch mal bewegen muss und das fühlt sich an wie die sinkende Titanic:grin:
Nehmt euch die Zeit und wenn es deinem Freund wieder besser geht vorsichtig wieder anfangen. Meiner fühlt sich ja immer "gut" aber wenn es darauf ankommt merkt er das die Kraft fehlt. Er wollte mit einem Bekannten ein Gerätehaus aufbauen aber er war fix und alle und dabei hat der Freund gaaanz langsam gemacht.
Ich freue mich das dein Freund so viel Hoffnung hat, denn Hoffnung ist die beste Medizin.
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-7.jpg

ich wünsche das die Hoffnung bleibt
liebe Grüße
silverlady
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-8.jpg

manu_k

05.06.2006, 22:13

du bist wohl auch ein Katzenfan?
da haben wir ja außer Krebs noch ein Tier gemeinsam *haha*blöder Witz.

hast du meinen Beitrag wegen Pflegestufe gelesen?

silverlady

05.06.2006, 22:26

hallo Manu
den Beitrag habe ich nicht gelesen. Aber ich weiß aus meiner Berufserfahrung das ich für meinen Mann das nicht durchkriege. Die Körperpflege kann er zu 90% noch selbst bewältigen, essen reichen (füttern) brauche ich auch nicht und alles andere ist behandlungspflege und fällt nicht in die Pflegestufen relevanten dinge.

Katzenfan bin ich, meine Miez ist ein ganz lieber Quälgeist. Ist eine Wegwerfkatzen und wir haben sie aus dem Tierheim geholt. Das dankt sie mir rührend
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-9.gif
das ist sie zwar nicht aber sie hat viel Ähnlichkeit.
eine Bilder sind zu groß muss ich erst noch verkleinern, dann kommt se.

liebe Grüße
silverlady

manu_k

05.06.2006, 22:48

Danke für deine Hilfe.
Wie gesagt, wenn du Fragen an mich/uns hast wegen Schmerztherapie oder so immer her damit.

Ürbrigens mein Freund bekommt 15 mal chinesische Akkupunktur von Krankenkasse teilbezahlt gegen die Schmerzen.

bis demnächst!

silverlady

05.06.2006, 23:08

hallo Manu
bin jetzt drei mal hintereinander rausgeflogen. Muss also noch mal anfangen.
Wie du weißt bin ich altenpflegerin. Daher kenne ich die ganzen Membranpflaster wie durogesic und Fentanyl. Ich hoffe das der Doc so etwas aufschreibt denn Tablettenschlucken ist fast unmöglich.
Ich werde mich auch gleich mal in die horizontale begeben und mal ein paar

[img]http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-b.gif[/img
sonstt sitze ich gleich so vor dem PC
[img]http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-c.gif[/img

ich wünsche allen ob Betroffenen oder Angehörigen Kraft und Mut
[img]http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-d.gif[/img

manu_k

05.06.2006, 23:26

Tabletten schlucken ist ja auch schon gefährlich weil er sich daran verschlucken könnte.

Meiner bekommt ja Fentanylpflaster 600mg und noch diverse Medikamente in Tropfenform durch die Sonde.
Wie klappt es denn bei deinem mittlerweile mit dem Essen, steht bei ihm bald die Sonde an?

Wie laufen eigentlich deine Vorstellungsgespräche?

liebe Grüße.

Atlan

06.06.2006, 09:13

liebe freunde,
ich habe alle beiträge gelesen und wünsche euch viel viel kraft weiterhin. über pfingsten konnte ich leider nicht ins forum. ich hatte keine angst. wir waren irgendwie die ganze zeit unterwegs. immer war etwas los. auch wenn die sonne leider kein bischen geschienen hat. vielen danke silverlady:knuddel: für den bestellten sonnenschein. gestern abend kam dann mal ein bischen und ich konnte den am samstag neu angeschafften sonnenschirm ! endlich einmal aufmachen und ausprobieren. leider dauerte die freude nicht lange und dann waren die wolken wieder da. ich habe diese woche meine jährliche hu (hauptuntersuchung wie beim tüv komme ich mir vor) wenn alles o.k. dann kommt wieder der stempel drauf. leider hält die plakete nur ein jahr. also röntgen thorax, blutentnahme und sono oberbauch und ekg. ich gehe aber davon aus, das da alles o.k. sein wird. aber ich weiß gegen eure probleme sind das kleinigkeiten. darum will ich auch nicht so viel von mir reden sonder schließe euch weiterhin in mein gebet ein und wünsche euch alles aalles gute.

euer atlan

silverlady

06.06.2006, 13:06

hallo Manu
essen geht im Moment fast gar nicht. Er trinkt die Sondennahrung aus der Flasche. Sonst konnte er wenigstens noch Suppe oder Kartoffelpüree essen aber im Moment geht gar nix. Die Sonde leht er zu Zeit ab. Ich denke aber, das wenn es noch schlimmer wird, kann sich das noch ändern. Tabletten schiebt er ganz nach hinten und liegt dabei fast auf dem Rücken. Wie oft er sich schon verschluckt hat kann man gar nicht zählen. Im Moment blutet und Eitert die Fistel ständig so das wir drei mal am Tag den Verband wechseln.
Ich hoffe, du kannst ganz oft zu deinem Freund fahren wenn er wieder in der Klinik ist, der Fahrer steht bereit
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-e.gif

Meine Vorstellungsgespräche haben mit ausnahme einer Absage noch kein Ergebnis. Ich warte drauf. Denn auch finanzielle Sorgen belasten zusätzlich.:mad:

Hallo Atlan
nur weil es uns im Moment schlechter geht, heißt das nicht das wir bei dir nicht mitfühlen. Wir, Männe und ich, hoffen das alle Ergebnisse gut ausfallen werden. Wir drücken alle Daumen und ich bin sicher das alle Leser dieses Treats dasselbe denken.
Bei der Sonne ist für diese Woche eine Nachlieferung geplant. Du sollst doch endlich deinen Sonnenschirm auspobieren können und auch anderen sportlichen Aktivitäten nachgehen können. http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-f.jpg

Ich wünsche auch allen anderen viel Glück und Kraft.
liebe Grüße
silverlady

manu_k

06.06.2006, 21:55

hi Silverlady,

danke für das Taxi :smiley1:

ich hoffe mal dass mein Freund ab jetzt nur noch ambulant zur Chemo muss und nicht mehr mehere Wochen stationär muss.
Heute war eigentlich ein akzeptabler Tag.
Ich war mal den ganzen Tag arbeiten weil ich Donnerstag frei brauche um meinen Freund nach Köln zu bringen.
Mein Freund war in Begleitung seiner Mutter beim Schmerzdoc, Akkupunktur, Rezepte und Vitamininfusionen abholen.
Er war Heute bischen mehr auf den Beinen und hat auch wieder 4 Flaschen Nahrung geschafft , es geht wieder langsam bergauf, man merkt es richtig. Der Magen erholt sich und er bekommt wieder Farbe ins Gesicht, hundemüde ist er trotzdem.
Gestern habe ich ihm eine Jacke genäht, die steht ihm super.

Heute habe ich mir in der Apotheke Orthomol gekauft, extra als Ergänzung für Frauen in stressigen Zeiten und z.B. Burn out Syndrom etc.. Mir fehlt oft die Zeit und Kraft mich genug um mich selbst zu kümmern, da dachte ich kann ja nicht Schaden.
ich find es schön dass mein Freund wieder bei mir zu Hause ist aber schwierig und angespannt bleibt die Situation trotzdem.
Wir können jetzt wieder Abends spazieren gehen.

Du, Atlan nur weil unsere Männer schlechter dran sind brauchst du deine Sorgen Probleme udn Angelegenheiten keineswegs abwärten, natürlich wünsche ich dir alles alles Gute für deinen TÜV !

gruß manu.

silverlady

06.06.2006, 22:10

hallo Manu
es soll diese Woche schönes Wetter werden, geht so oft es geht spazieren. Auch ein wenig Sonne baut die Seele auf.
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-i.jpg
Ich freue mich das es auch sonst bei euch aufwärts geht und halte alle Daumen das es dabei bleibt.

Hallo Geli Emile
ich habe gelesen was im Moment be dir los ist . Dabei solltest du dich doch erst noch mal erholen. Aber ich hoffe das bald alles wieder in Ordnung ist und du dich dann ein wenig erholen kannsthttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-j.jpg

Hallo Tonischa
ist bei euch alles in Ordnung? habt ihr schon weitere Ergebnisse?
Ich hoffe das alles für euch positiv ausgefallen ist.

liebe Grüße
silverlady

Atlan

07.06.2006, 08:32

hallo manu und silverlady,
danke für euren guten wünsche. morgen geht es los mit dem rö-thorax und am freitag blutentnahme, sono und ekg. besprechung der befunde dann gleich nächste woche. ohne besprechungstermin für die untersuchungen verlässt bei meinem hausarzt niemand die praxis. "nur" anrufen geht leider nicht. noch mal eine ganze woche warten - na gut. ich übe mich in geduld und bescheidenheit.
alles liebe für euch:kuess:
euer (jetzt sonnenbeschienen) atlan.
p.s. am we wird die freibadsaison eröffnet (neben der fussball-wm)

Tonischa

07.06.2006, 17:09

hallo Lady,
gestern wurden nun zum zweiten mal Proben entnommen und es ist alles gut verlaufen.Nach einer Nacht auf der Intensiv ist er heute auf sein Zimmer gekommen und es geht ihm ganz gut.Morgen sollen ja die Ergebnisse vorliegen und ich hoffe das sich die Phadeologen nicht geirrt haben und es negativ ist.
Also immer noch alles mögliche drücken was zur Verfügung steht.
Ach ja,noch eine Frage,wir wollen ja das die weiterbehandlung hier unten in Hessen durchgeführt wird.Hat jemand Ahnung ob man einen Krankentransport genehmigt bekommt von der Kasse?

alles liebe Tonischa

silverlady

07.06.2006, 19:48

hallo Atlan

Ich halte dir die Daumen das alle Ergebnisse gut sind. Die Zeit, die man warten muss zieht sich immer unendlich hin.
Aber die Sonne macht vieles erträglicher und die Laune steigt gleich mit den Sonnenstrahlen.

liebe Tonischa
Auch dir und deinen Mann halte ich die Daumen. Ich drücke alles, einschließlich meiner Katze. Wir habe damals einen Transportschein genehmigt bekommen und das werden wir jetzt auch wieder tun.

Heute morgen musste ich meinen Mann wecken, weil wir zum MRT mussten. Dabei habe ich gesehen, das er schon wieder abgenommen hat. Das hat er tatsächlich vor mir verheimlicht durch weite T shirts und Pullover. Es sind seit ein paar Tagen wieder 6 Kg weniger.
Das MRT wurde vom Kopf, Gesicht und Hals gemacht. In der Nachbesprechung wurde uns gesagt, das er keine Metastasen im Kopf hat. Zu den anderen Ergebnissen konnte oder wollte er nichts sagen. Wir haben aber die Bilder auf CD und nehmen die Morgen mit zum Onkodoc. Hoffentlich erfahren wir da mehr. Ich werde auch fragen ob die Lunge auch noch mal abgecheckt werden kann. Ich habe da ein ungutes Gefühl.
Ansonsten bin ich froh das es morgen endlich losgeht.

liebe Grüße
silverlady

Tonischa

08.06.2006, 16:40

hallo alle,
heute kam dann das Ergebniss der 2. Proben, es ist im anfangstatium.Hat also nix genutzt das drücken.Aber wir laßen uns doch nicht untergriegen wir kämpfen.Jetzt hängt das ganze daran das er so schnell wie möglich hier her kommt damit es so schnell wie möglich losgehen kann.Und danke Lady,das mit dem Tranzportschein werden wir versuchen.Wobei ich mir nicht so sicher bin da es sich ja um 310 KM handelt.Aber probier`n geht über stutier`n.

Bis dann
Tonischa

silverlady

08.06.2006, 21:06

liebe Tonischa
lass dich mal drücken. Es tut mir sehr leid das es kein besseres Ergebnis gegeben hat. Hoffentlich schlägt die Behandlung gut an. Ich wünsche euch viel Glück.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-l.gif
Unser Onkodoc hat uns zusätzlich eine Bescheinigung gegeben da der Transport mit öffentlichen Verkehrsmittel nicht zumutbar ist da auch kleine Infekte eine Verschlechterung verursachen können. Vielleicht macht euer Doc das ja auch.

Mein Männe hat heute seine erste Infusion mit Erbitux bekommen. 2Std sollte das dauern, 4 sind draus geworden. Der Doc war erschroken als er gesehen hat das am Mundwinkel und im Halsbereich ca. 10 kleine Tumore sind. Er hat mich nur ernst angesehen, denn was das bedeutet weiß ich ja. Ein hohes Tumorwachstum. Nächste Woche erhalten wir das Ergebnis vom MRT. Ich habe einfach nur noch Angst und möchte heulen. Aber ich kann es nicht. Ich glaube ich habe schon alle Tränen geweint.
Ich bete das die Infusionen helfen.

liebe Grüße
silverlady

manu_k

08.06.2006, 22:04

Silverlady, auch ich bete für deinen Mann und für meinen natürlich auch :knuddel:
So hart wie es ist wir können echt nur abwarten udn das beste hoffen.

Wir waren ja heute auch in Köln zur Chemo (Cetuximab und Vinorelbine)
Die angekündigte Dauer des Ganzen hat sich auch verdoppelt...wir haben 8 Stunden im Krankenhaus verbracht.
Auch uns wurde heute nochmal verdeutlicht wie aggressiv und schnellwachsend der Krebs ist.
Ich habe heute nach der Größe von Tumor ( die Tochtergeschwülste am Hals sieht man ja) im Hals gefragt und bin auch erschrocken.
Er hat wie auch das letzte mal wieder mit heftigen Schmerzen reagiert als das Vinorelbine druch war. Übelkeit kam während der Fahrt nach Hause.
Jetzt schläft er (wie immer eigentlich).Er ist immer sehr müde.
Er bekommt jetzt Eisen, weil er Mangelerscheinungen hat und er hat deutlich zu wenig rote Blutkörperchen(normal ist ein Wert von 14, er hatte heute 9,2) deswegen bekommt er jetzt einmal die Woche eine Spritze Erythropoietin das seine Werte besser werden und seine Müdigkeit abnimmt.

Wie hat denn dein Mann das Cetuximab heute vertragen? Meiner verträgt dieses ja sehr gut, er hat Probleme mit den anderen Chemos.
Bekommt deiner das jetzt auch jeden Donnerstag? ist ja irgendwie witzig, dann machen wir jeden Donnerstag das Gleiche.

Halt durch, heulen bringt nix, das können wir machen wenn wir allein sind aber sonst müssen wir unsere Männer hochhalten und stark sein.

machs gut!

Tonischa du bist jetzt auch in unserem Club und musst für deinen Mann stark sein.
Wir können es nicht ändern, versuch immer das beste aus der Situation zu machen.
Wenn du Fragen hast, versuche ich dir gerne zu helfen und dich hier im Forum zu unterstützen.

Gruß Manu.

silverlady

08.06.2006, 22:15

hallo Manu

auf den Donnerstag. Falls sich nix mehr ändert wird das immer an dem Tag gemacht. Ich habe eben einen neuen Bewilligungsbescheid für das Taxi beantragt und habe gleichzeitig um Fahrtkostenerstattung für die vorherigen Fahrten geantragt. Papierkram mache ich ja auch noch.

Wie groß ist der Tumor bei deinem Freund? Bei meinem Männe ist er im gesamten Mundraum, Kieferbereich und wer weiß wo sonst noch.

liebe Grüße
silverlady

manu_k

08.06.2006, 22:36

Stichwort Fahrkostenerstattung WO? und WIE?
Das müssen wir doch bestimmt selber und vom Arzt begründen, warum Therapie in Köln.

Auf den Donnerstag! :prost:

Der Tumor erstreckt sich laut MRT vom Kiefer über den kompletten vorderen Halsberreich runter. Tumor allein so groß wie eine Hand. Das Gewebe am Hals ist knochenhart und wund.Rund ums Stoma ist alles befallen und hat er die vielen Knubbel wie bei deinem Mann, die immer mehr werden und wachsen, also auch kleine Tumore/Tochtergeschwülste.

gruß Manu.

silverlady

08.06.2006, 22:44

Hallo Manu
lass doch deinen Arzt ein Schreiben aufsetzen in dem er die Behandlung in Köln befürwortet da es aus psychischen Gründen wichtig ist bei seiner Partnerin zu sein. Die psychische Verfassung ist doch gerade wichtig für Krebspatienten.
Ich habe einfach ein formloses Schreiben aufgesetzt und um Bewilligung des Transportscheins im Eilverfahren gebeten. Das hat beim letzen Mal schon sehr gut geklappt und wenn die nei sagen fange ich wieder an zu telefonieren und gehe denen auf die Nerven.:grin:
Also nur nicht abwimmeln lassen und wenn die nicht so wollen wie du auch mal mit der Öffentlichkeit drohen

Mein Männe bekommt ab morgen übrigens Fentanyl 25 Pflaster. Zusäätzlich bei Schmerzspitzen Novalgin. Hoffentlich reicht das aus, sonst wird es erhöht.
Männe hat endlich eingesehen das er seine Kräfte braucht um den Krebs klein zu kriegen und nicht um die Schmerzen zu bekämpfen.

liebe Grüße
silverlady

manu_k

08.06.2006, 22:52

Da bin ich froh, dass er endlich eine Schnerztherapie bekommt.Wie steht denn dein Mann mittlerweile zur Magensonde? die ist doch bestimmt bald nötig?

Wir müssen sicherlich begründen warum die Therapie nicht in unserem Heimatort Siegen stattfindet sondern im 100km entfernten Köln, da shat eigentlich nix damit zutun dass er bei seiner Partnerin sein will...
Also, Schreiben aufsetzen und um begründete Fahrkostenrückerstattung bitten und bei der Kasse abgeben und zur Not noch vom Doc begründen lassen?

Mein Freund ist auf 600mg Fentanylpflaster und für die Spitzen Oramorph 30mg. Sonst 4 mal am Tag 40 tropfen Novalgin, Nachts noch Saroten. Ich hoffe das durch die Chemo die Schmerzen weniger werden dass er weniger Morphium brauch und damit auch weniger müde ist.

grüß manu.

silverlady

08.06.2006, 22:59

hallo Manu

die Magensonde lehnt er ab, da interessiert es ihn auch nicht das er nur noch abnimmt.
Ich habe einfach geschrieben das ich um Fahrtkostenerstattung bitte um die Behandlung in Northeim ambulant durchführen zu lassen. Wenn die weiter Gründe haben wollen müssen die auf mich zurückkommen. Dann hat uns der Onkologe ein Schreiben mitgegeben in dem er die Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln ablehnt wegen der Infektgefahr.
Versuch es doch mit einem einfachen Antrag und verweise auf die freie Arztwahl in Deutschland.

Ich weiß nicht ob das Pflaster schon reichen wird, das wird sich zeigen ich bin nur froh das Männe überhaupt mitspielt. Er kann fürchterlich stur sein

silverlady

Atlan

09.06.2006, 12:01

hallo manu, silverlady, tonischa
tut mir echt leid, dass es bei euch so schlecht geht. ich bete weiterhin für euch.
bei meinen ersten untersuchungen ist alles o.k. der thorax war gut. die sono vom bauch, hals und schilddrüse, ekg, alles super. leber in jugendlichem zustand meinte meine hausarzt. habe aber eh nie viel alkohol getrunken. jetzt noch nächste woche das ergebnis der blutuntersuchungen und dann bekomme ich die plakete wieder für ein jahr.

liebe grüsse und viel mut und kraft in eurer schweren zeit. ich wandele mal einen bibelspruch ein wenig ab, der da lautet: auf gott will ich hoffen und mich vor nichts fürchten.
in diesem sinne
liebe grüsse
eurer atlan

manu_k

09.06.2006, 20:37

Hallo Frank K.

Danke für deinen Tipp, ist für mich aber absolut keine Alternative, da Silverlady und ich meistens wertvolle Tipps austauschen, von denen auch viele andere Betroffene noch (solange dieses Forum existiert) profitieren können.

Ich selbst stand vor eineinhalb Jahren super dumm da und wusste nix über das Thema und wäre sehr froh gewesen wenn ich so viele wertvolle Infos über diese doch eher seltene Krebserkrankung auf einen Schlag hätte lesen, ausdrucken und weiterverwerten können.

Und letztendlich ist für einen solchen Austausch ein Forum da.

liebe Grüße, Manu!

manu_k

09.06.2006, 20:39

Atlan, ich gratuliere dir zu den guten Neuigkeiten, das ist super!

silverlady

09.06.2006, 21:00

hallo Atlan

herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen möge das Glück dir treu bleiben. Und denk dran, beim Sonnenbaden regelmässig drehen sonst brennt man an.

Hallo Frank

ich chatte nicht so gern, weiß auch nicht woran das liegt. Mir ist es liebe so, dann lkann ich auch Tage später noch mal nachlesen. Danke dir trotzdem

Hallo Manu
mein Männe hat heute mal wieder den ganzen Tag verschlafen. Ist mal gerade für Fußball aufgestanden. Ich hoffe, morgen ist das wieder besser.
mich hat auch ausnahmsweise mal ein Infekt erwischt. Hänge den ganzen Tag über der Kloschüssel. Ekelig:smiley11:

manu_k

09.06.2006, 22:08

silverlady, ich chate genauso ungern wie du :)

ich wünsche dir gute Besserung.
Als ich das letzte mal erkältet war bin ich nur mit Mundschutz rumgerannt damit sich mein Freund nicht ansteckt.
Meiner hat heute auch bis drei Uhr den Tag verpennt, ich hoffe es wird besser, wenn seine Blutarmut behandelt wird, hab heute die Spritzen in Apotheke bestellt.
Hat deiner vielleicht auch von u.a. Chemo Blutarmut?

Das war witzig vorhin, immer wenn ein Tor fiel hat er mit einer Glocke gebimmelt, weil er ja nicht vor Freude laut jubeln kann :smiley1:

Die Chemo hat er ganz gut wegesteckt, keine Übelkeit und keine Schmerzen mehr.

Morgen bring ich zu Abwechslung mal meine kater zum Arzt...wenn der wüßte ;)

liebe Grüße Manu!

silverlady

09.06.2006, 22:19

hallo Manu
die Blutwerte sind alle soweit in Ordnung wenn auch die Leukos etwas niedrig sind. Aber noch alles im grünen Bereich. Ich vermute nur das Männe sich überanstrengt hat. Er hat die letzten Tage keine Ruhezeiten eingelegt durch Arztbesuche, Mutter helfen usw. Dann noch der wetterumschwung. Er hat ja keine Reserven mehr.
Das mit der Glocke ist doch auch mal ne Möglichkeit. Irgendwie muss man ja seine Freude zum Ausdruck bringen.:shy:
Dein armer kater, was fehlt ihm denn?
Meine will da auch immer nicht hin.:grin:
Hoffentlich sind alle Wehwechen morgen wieder weg, denn ich nehme so schnell ab und bin eh schon nur ein Krochengerüst:angry:
liebe Grüße
silverlady

manu_k

09.06.2006, 22:23

Nicht nur dein Mann scheint keine Reserven mehr zu haben was? :confused:

Unser Kater muss auch zum TÜV wie Atlan ;)

Schönes Wochenende!

silverlady

09.06.2006, 22:27

hallo manu
wo Atlan seinen Tüvstempel hinbekommen hat weiß ich ja nicht aber kriegt dein Kater den Stempel auf den Po?:grin:
Ich bin seit Jahren nicht mehr krank gewesen ,ausser mein Rheuma, meine Bandscheibe, meine Schwerhörigkeit, usw:shy: Ist aber aller nicht so schlimm nur die Knochen fangen an zu klappern wenn ich noch mehr abnehme:eek:

Liebe Grüße
silverlady

manu_k

10.06.2006, 18:40

Hi,

Silverlady du hast bestimmt seid dein Mann krank geworden ist auch abgenommen was? Ich habe im letzten Jahr durch den Stress 10 kilo verloren, hatte eh ein bischen Übergewicht aber irgendwoher muss sich ja der Körper die Energie nehmen um mit einer solchen Belastung und den völlig neuen Aufgaben fertig zu werden.
Ich ahbe seid dem aber auch mein Leben stark zum positiven geändert u.a. habe ich mit dem tag der Diagnose das Rauchen drangegeben und bin super froh drüber.

Meinen Freund geht es heute ganz gut, irgendwie scheint ihm der Fussball Schwung zu geben. Sein Tag beginnt zwar immer erst so gegen 15.00 aber dann kann er leicht Dinge erledigen und ist auch wach.
Die letzte Chemo hat er richtig gut weggesteckt, wenn jetzt noch seine Blutarmut therapiert wird hoffe ich ganz stark dass es von seiner Tagesfitness steil bergauf geht und er Lebensqualität gewinnt.
Nächsten Donnerstag bekommt er nur Cetuximab, das verträgt er ja gut aber danach die Woche :eek: kommt das Cisplatin, das hat ihn das letzte mal schon so fertig gemacht.

Garade waren wir spazieren, die Sonne und die Wärme tun einem sehr gut.
Und ich war heute mal wieder shoppen, hab mal was für mich getan.

Unser Kater ist superfit und war total artig, hat nur bischen gemurrt als ihm der Tierarzt in Hintern geguckt hat.:smiley1:

Ich wünsche euch allen noch ein schönes We.

silverlady

10.06.2006, 21:32

Hallo Manu
schön das es deinem kater gut geht, sind schon liebe Tyrannen die Vierbeiner.

Ich habe leider schon immer Untergewicht so das wenn ich Berufskleidung kaufen will im Fachgeschäft zu hören kriege " Kinderkleidung führen wir nicht"
Also darf ich nicht mehr abnehmen. Allerdings geht es mir heute schon wieder richtig gut und ich habe alles gefuttert was mir vor die Finger kam.

Meinem Männe geht es heute auch schon wieder besser. Heute morgen hatte er noch extreme Kopfschmerzen und Müdigkeit. Er hat sich dann noch mal hingelegt und danach ging es ihm wieder besser. Wir sind dann zu meinem Schwiegervater ins Krankenhaus gefahren, iihm sind mehrere Tumore von den Ohren und von dem Kopf entfernt worden. Mein Schwiegevater lag da wie ein Häufchen Elend und mein Männe fing an zu weinen. Das habe ich bei ihm noch nie erlebt. Als wir dann noch von der Stationsärztin hörten das die Narkose ein großes Risiko und gefährlich gewesen war, verlor mein Männe komplett die Fassung. Er weinte.
Ich konnte ihn nur in den Arm nehmen und ihn weinen lassen. Ich glaube, mein Männe hat sich selbst so gesehen denn seinem Vater geht es schon seit Jahren schlecht und da war Männe ganz anders.
Ich glaube, das war einfach zu viel für ihn und ich werde jetzt öfter mal die liebe Verwandschaft bremsen die seine Erkrankung nicht ernst nimmt

ich möchte auch mal weinen aber noch viel lieber lachen
silverlady

manu_k

10.06.2006, 22:00

Wie kann man denn solche eine Erkrankung nicht ernst nehmem, versteh ich nicht, weiss doch jeder was Krebs für ein Schiss ist :confused:
Dann hat der Vater deines Mannes auch "das Gleiche". Hat er Hautkrebs? Muss er auch in Therapie? Er lebt wohl schon länger mit der Krankheit? Wie lange ist dein Mann eigentlich schon krank.

Aber viele Leute können damit einfach nicht umgehen und daraus entwickeln sich dann die komischsten Reaktionen.
Ich habe den Kontakt zu Einigen einfach abgebrochen, weil mir den ihr Verhalten nicht gut getan hat, anderen blödes Gelaber versuche ich aus dem Weg zu gehen, obwohl ich mich oft ärgere. irgendwie steht man egal wie viele Leute man kennt alleine da.
Am schlimmsten ist, dass man ständig Hilfe angeboten bekommt aber wenn man wirklich konkrete Hilfe braucht, dann wirds schwierig.
Dennoch gibt es Menschen, die sind da und haben die richtigen Worte, Gesten im richtigen Moment, obwohl man es nie von denen erwartet hätte.

Meiner hat sich vorhin ganz doll verschluckt, hat ne Stunde gedauert bis er sich erholt hat, jetzt ist er völlig fertig und verpennt das Spiel.

Liebe Grüße.

silverlady

10.06.2006, 22:10

hallo Manu
ich versuche seit Monaten meiner Schwiegermutter klar zu machen wie ernst die Lage ist, nur es kommt nicht bei ihr an. Alles andere ist wichtiger, die Nachbarin hat ein Kind gekriegt, der Bekannte ist vom Baum gefallen und die Schwester hat hohen Blutdruck. Meine Schwägerin wird erst so lagsam wach. Da bei meinem Mann im Gesicht nicht viel zu sehen ist wird gedacht, das kann ja nicht so schlimm sein. Da sich das aber so langsam ändert, wird es in der "Öffentlichkeit" auch bemerkt. Wenigstens bei seiner Schwester. Die Diagnose wurde vor 2,5 Jahren gestellt, es folgten 4 OP´s an der Zunge, eine OP um die Lympfknoten zu entfernen Bestrahlung, Chemo Mistel und nun Erbitux
Mein Schwiegervater hat seit etlichen Jahren Hautkrebs. Die Tumore sitzen bei ihm auf dem Kopf und an den Ohren. Vor 5 Jahren wurde ein halbes Ohr entfernt und bestrahlt. Jetzt ist der Krebs wieder aktiv und seine Ohren sahen aus wie gammeliges Hackfleisch. Deshalb musste jetzt wieder geschnibbelt werden ohne alle Tumore entfernen zu können. Es sind zu viele und der Allgemeinzustand meines Schwiegervaters ist zu schlecht für eine lange OP

liebe Grüße
silverlady

manu_k

10.06.2006, 22:24

Ohje, das tut mir für deinen Schwiegervater sehr leid.
Das ist für deine Schwiegermutter bestimmt sehr schwer, wenn der Mann und der Sohn Krebs haben, sie verdrängt es bestimmt...

Es überrascht mich dass man deinem Mann im Gesicht kaum was ansehen soll. Die Optik meines Freundes hat sich stark verändert und man sieht es ihm deutlich an.
Aber wenn Menschen Krebs im Magen haben sieht man ihnen das auch nicht an und wertet diese Krankheit nicht ab?

Krebs hat so viele Gesichter und ich hoffe das man in Zukunft jeden Krebs heilen kann.

Ich habe gerade mal im Forum zurück geblättert, viele andere Schicksale u.a. 2005, was aus denen wohl geworden ist? Es wäre schön mal was positives noch von anderen zu lesen.

liebe Grüße.

silverlady

10.06.2006, 22:35

liebe Manu
meine Schwiegermutter sehe ich etwas zweigeteilt. Ich mag meine aber für sie sind und waren andere Leute immer wichtiger wie ihre Angehörigen. Wenn sie über die Krankheit ihres Mannes spricht stellt sie nicht ihren Mann in den Vordergrund sondern sich selbst und ihr schweres Schiksal, um dann im selben Atemzug wieder über irgendeine Nachbarin zu lästern. Genauso jetzt mit ihrem Sohn
Das ihre Schwester wegen ihres erheblichen Übergewichtes einen zu hohen Blutdruck hat ist viel wichtiger als das ihr Sohn ihr sagt es ginge ihm schlecht.
Ansonsten ist meine Schwiegermutter eine Frau von der man alles bekommen kann und die einem auch hilft wenn man Hilfe braucht. So schwer es mir auch fällt, ich muss sie nehmen wie sie ist denn mit ihren 79 Jahren wird sie sich nicht mehr ändern.
Bei meinem Männe ist der Tumor flach ausgebreitet und bei der Gesichtsform war auf den ersten Blick nicht viel zu sehen. Jetzt allerdings sieht man es deutlich, dazu kommen noch die kleinen Geschwülste und das fistelkarzinom.

Ich würde mich auch freuen von den "alten" hier mal positive Nachrichten zu hören. Es würde mich interessiert mich wie es weitergegangen ist.

silverlady

Atlan

12.06.2006, 09:07

hallo manu und silverlady,
wo ich den stempel hingebekommen werde, muss leider ein geheimnis bleiben. hauptsache er kommt. und das ist auch erst am donnerstag der fall, wenn die ergebnisse der blutuntersuchungen vorliegen. ich hoffe natürlich auch dort auf negative ergebenisse und ich bin sehr zuversichtlich.
von den "alten" sind leider nicht mehr viele hier übrig, oder ich glaube viele lesen nur und melden sich wenig oder gar nicht. ab es gibt eben viele positive beispiele. ich denke wir sollten uns hier einfach weiterhin gegenseitig unterstützen und natürlich sind weitere oder neubetroffene auch herzlich willkommen.
@ silverlady: am we konnte man sich richtig grillen lassen. das drehen durfe man in der tat nicht vergessen, sonst wurde es kritisch. :lach2:
liebe grüsse
euer (leicht angegrillter) atlan

silverlady

13.06.2006, 13:37

hallo Atlan
du auch am Donnerstag? Das kann ja nur positives zu bedeuten habe, Manu und Freund Erbitux und Chemo, Ich und Männe erbitux und nu du mit Tüv. ist schon drollig. (können ja mal raten wo der Stempel ist):grin:

Die letzten beiden Tage bin ich zerschmolzen. Im Wohnwagen waren es 34 Grad, im Vorzelt noch mehr. Gestern abend war ich zu müde um noch zu schreiben.

Für meinen Männe wird es zunehmend belastend wenn irgendjemand in seiner Gegenwart ißt oder über das Essen redet. Mir bleibt dann immer schon jeder Bissen im Halse stecken.
Er hat zunehmend Depressionen und wird mutlos. Jetzt sucht er seinen Körper ab ob Akne auftaucht. Vorgestern Abend ilag er weinend auf meinem Schoss. Und ich konnte ohm nur über die Haare streicheln und weinen lassen. Gerade als er seinen Vater im Krankenhaus gesehen hat wirkt sehr nachhaltig aber er hat jetzt seiner Schwester gesagt das er nicht mehr ins KH fährt, wahrscheinlich bin ich da mal wieder dran.

Liebe Manu
ich hoffe das es bei euch wieder aufwärts geht. Verträgt dein Freund noch alles. Ich habe gerade bei der KK einen Taxischein genehmigen lassen. War ausnahmsweise mal kein Problem.

Hallo Tonischa
wie sieht es bei euch aus? lass mal was von dir hören. Ist schon eine Behandlung festgelegt?

Hallo Reinhild
lässt du dir am Maschsee die Sonne auf den Bauch scheinen?

liebe Grüße
silverlady

Tonischa

13.06.2006, 16:21

hallo zusammen,
gestern war mein Freund zur Konntrolle des Stoma und der Nasensonde bei seinem HNO.Heute morgen dann bei seinem Hausarzt der Fäden gezogen hat und mit dem KH vor Ort einen Termin ausgemacht für Montag um eine PEG zu legen.Morgen dann ist die große Besprechung in MÜnster.Was gemacht wird und wie und wieviel.Dann sehen wir mal gespannt auf den morgigen Tag.
Tonischa

Reinhild

13.06.2006, 23:10

Hallo alle zusammen,
hallo Silverlady,

ja, ich genieße den Sommer im schönen Hannover, nicht nur am Maschsee, sondern auch in der Eilenriede und im Berggarten,
bei der letzten Nachsorge war mein Doc mit mir zufrieden, nun warte ich auf meine MRT-untersuchung,leider dauerts lange, bis man einen Termin hat,
also es geht mir ziemlich gut.
Mittlerweile ist mir auch klar, dass ich sehr viel Glück gehabt habe, rechtzeitig die "richtigen" Ärzte gefunden zu haben.
Denn am Anfang war es nur eine kleine Stelle im Mund, die nicht heilen wollte und mit der man angeblich leben muss....

Euch alles Gute
Reinhild

silverlady

14.06.2006, 07:38

hallo Reinhild
ich freue mich das deine Untersuchung so gut ausgefallen ist. Find ich echt klasse.
Morgen werde ich auch mal kurz in deiner Heimatstadt sein. Wenn ich mehr Zeit hätte würde ich dich besuchen. Aber vielleicht klappt das ja irgendwann.

liebe Grüße an alle
silverlady

Tonischa

14.06.2006, 17:17

hallo zusammen,heute war also der große besprechungs tag die behandlungsmetothe steht fest.5 tage stationär mit chemo und bestrahlung,die nächsten 5 tage kann ambulant 2 mal bestrahlung und dann 14 tage pause und dieser turnus wird 5 mal gemacht.das heißt also es wird weihnachten.vorher noch magensonde,CT und zahnarzt.Jetzt ging es ja darum das es hier unten in hessen gemacht wird.unser stadtkrankenhaus mach also nur entweder chemo oder bestrahlung.das würde heißen er wäre ganz auf sich alleine gestellt in NRW.hat uns überhaupt nicht gefallen.ein arbeitskollege der vor jahren an krebs erkrankt war gab mir dann den tipp das,daß klinikum offenbach was 20 min entfernt liegt beides macht.also hab ich mich ans telefon geschwingt und nachgefragt.jetzt liegt es an den ärzten die müßen verbindung aufnehmen.ich hoff das es jetzt vorwärts geht.

hat jemand erfahrung mit dieser art behandlung und auswirkung?würde mich intressieren was da vor sich geht und was uns erwartet.die ärzte haben gesagt es wäre eine gut verträgliche chemo mal gespannt.

liebe grüße Tonischa

silverlady

14.06.2006, 19:18

hallo Tonischa
leider kann ich dir zu dieser Form der behandlung nichts sagen, da es bei meinem Männe völlig anders verlaufen ist.
Trotzdem freue ich mich das endlich die Behandlung losgeht. Jeder Tag wo nichts passiert ist zuviel, nicht wahr?http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-m.jpg
Ich halte euch die Daumen das alles klappt.

Wir haben heute das Ergebnis des MRT bekommen. Das Ergebnis ist so schlecht wie erwartet. Massive Ausbreitung ins Weichteilgewebe und in den Unterkiefer. Ausstrahlung in Richtung Tonsillen und was am schlimmsten ist, infiltration in die Aorta. Die Lympfknoten im Gesicht sind auch wieder befallen, nur das hatten wir schon erwartet. Mein Männe hat das gar nicht so genau durchgelesen da der Brief mit Fachausdrücken gespickt ist aber ich habe genau gelesen. Jetzt sitze ich hier und heule. Nur er ist weiter positiv eingestellt.
Er fängt durch das Erbitux an zu streuseln, bald sieht er aus wie ein Kuchen. Ich hoffe das die Aussage des Onkodocs richtig ist, je mehr Akne je besser die Wirkung.

traurige Grüße
silverladyhttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-n.jpg

Tonischa

14.06.2006, 20:00

Hallo Lady,
laß dich umarmen ich fühle mit dir.Es tut mir so leid.Man weiß schon welches Ergebnis rauskommt und immer wieder hofft man und ist dann total fertig.Das bringt dann die Tränen zum überlaufen.Aber es hilft auch ein bisschen.Jedenfalls ist das so bei mir.Und nur nicht aufgeben Lady du bist so tapfer und Willensstark dein Männe brauch dich.

Wir stehen noch am Anfang dieses Weges,und wir werden ihn gemeinsam gehen.

Ich wünsche dir und deinem Männe alles erdenklich gute.

Tonischa
http://de.geocities.com/kleine_ameise54/bildli240qt.jpg

Atlan

15.06.2006, 09:03

hallo reinhild,
freut mich auch, dass es dir so gut geht.

hallo tonischa,
leider habe ich damit auch keine erfahrung. ich hatte lediglich 2x chemo. einmal am anfang der bestrahlung und einmal am ende. die chemo alleine fand ich nicht so schlimm. die bestrahlung war der hammer.

hallo silverlady,
das ihr fertig seid ist völlig klar. da mußt du auch die tränen fließen lassen und das darfst du natürlich auch. man kann nur trauern über so einen schlechten befund. alle hoffnung, die ihr hattet, ist mit einem schlag hin. das macht doch auch fertig und es bringt einen immer wieder an den punkt, oder ein abschied näher kommen könnte. wenn man einmal dem tode nah war, lässt es einen nie wieder los. ich trauere mit euch und ich drück dich zum trost. lass einfach alles heraus.

liebe grüsse
atlan

hsnah

15.06.2006, 15:22

Lisa48

15.06.2006, 16:11

Hallo an alle,

ich bin nicht ganz neu in diesem Forum, aber habe mich nach der neuen Organisation des Forums nicht registriert und daher mich nur lesend beteiligt.

Meine Beiträge liegen ca. 2 Jahre zurück, nachdem ich im Februar 2004 die Zungenrandkarzinom-Diagnose T1 erhielt. Ich wurde operiert, Lymphdrüsen ausgeräumt, 1 Metastase verkapselt, und im Anschluß 6-wöchige Bestrahlung.

Auch bei mir waren die Schleimhäute dadurch sehr angeriffen, ich hatte gar keinen Geschmacksinn mehr und 20 kg abgenommen. Ich habe außer meiner engsten Familie niemanden unterrichtet, weil ich nicht ständig auf die Krankheit angesprochen werden wollte. Ich war 10 Tage im Krankenhaus und habe diesen Aufenthalt als Behandlung einer akuten, nicht ungefährlichen Kieferentzündung ausgegeben.

Während der gesamten Bestrahlungszeit habe ich voll gearbeitet. Das war ohne weiteres möglich. Jeder hatte Verständnis, dass ich Probleme mit dem Kiefer und den Zähnen habe und meine Sprache etwas nuschelig war.

Zwischenzeitlich nuschele ich nicht mehr (jedenfalls kaum noch hörbar, oder meine Umgebung hat sich einfach daran gewöhnt). Mein Geschmacksinn war ca. 2 Monate nach der Bestrahlung wieder vollständig hergestellt. Die Mundtrockenheit ist nicht ganz verschwunden, aber ich kann sehr gut damit leben. Entweder trinke ich parallel oder ich esse vornehmlich Lebensmittel, die an sich schon feucht sind. Mit Säure habe ich kein Problem.

Heute kann ich sagen, dass ich unglaubliches Glück hatte, dass ich vollständig zu meinem früheren "normalen" Leben zurückgekehrt bin und dass ich meinem Arzt glaube, der mir eine normale, krankheitsunabhänge Lebenserwartung prognostiziert hat.

Ich bin unendlich traurig, wenn ich die schweren Schicksale hier im Forum lese und bin fast ehrfürchtig vor diesen tapferen Lebensgefährten/innen, die diesen schmerzvollen Weg mitgehen.

Für alle "Neuen", die ihre Diagnose vielleicht gerade erst jetzt erhielten und verkraften müssen, möchte ich meinen Bericht hier einstellen und zeigen, dass diese Krankheit nicht immer so schmerzvoll und angsterfüllt verläuft. Ich will mit meinem Beispiel zeigen, dass es auch hoffnungsvolle Verläufe gibt, die es zulassen, zu einem erfreulichen Leben zurückzukehren.

Wer meine früheren Beiträge liest, sieht, dass ich lange geschwankt habe, die Bestrahlung durchzuführen, zumal unterschiedliche Ärzte unterschiedlicher Meinung waren. Ich bin sehr froh, mich dann aufgrund des Rates einer Schreiberin aus diesem Forum entschieden zu haben, die Bestrahlung auf mich zu nehmen. Die Angst, dass Mikro-Metastasen unterwegs sind, ist dadurch doch sehr viel weniger. Wenn ich heute - im nachhinein - nochmals entscheiden müßte, würde ich die Bestrahlung nochmals über mich ergehen lassen.

Ich wünsche allen eine angstfreie und schmerzlose Zeit, dass alle den endlich beginnenden Sommer geniessen können und die Verzweiflung nich überhand nimmt.

Liebe Grüße
Lisa

silverlady

15.06.2006, 20:22

liebe Lisa
ich find es klasse das du hier auch mal einen positiveb Eintrag reinstellst um anderen Betroffenen Mut zu machen. Ich freue mich für jeden der es packt, siehe Atlan, Reinhild und auch dich.
Ich will hier den neuen keine Angst machen und ich weiß das wir einfach :cry: " Pech" gehabt haben.
Nur ist es leider bei mir so, und da speche ich nur für mich, ich habe zur Zeit keinen Ansprechpartner wo ich mich ausweinen darf, wo ich nicht immer die Starke sein muss und wo ich auch mal weinen darf. Ich kann doch meinem Mann keinen Vorheulen wenn mich Anfälle von Angst und Mutlosigkeit einholen. Er ist doch optimistisch und glaubt an den Erfolg, wie ich ja meistens auch.
Ich weiß, das es von dir kein .....ich weiß nicht was ....sein soll, ich wollte nur Stellung beziehen.

Viele liebe Grüße und auch für die Zukunft nur das bestehttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-p.jpg
deine
silverlady

Lisa48

15.06.2006, 21:07

Hallo Silverlady,

wenn mein Bericht wie ein Vorwurf geklungen hat, bitte ich um Entschuldigung, dass ich nicht die richtigen Worte fand. Der Sinn des Forums liegt vor allem darin, dass alle ihre Fragen stellen und Erfahrungen austauschen können und vor allem ohne Scheu ihre Ängste mitteilen dürfen. Wo sonst können wir auf soviel Verständnis hoffen wie hier. Die Antworten zeigen doch, dass Du und die anderen schwerer Betroffenen hier das Mitgefühl und die Sympathien gaz auf Eurer Seite habt. Auch von mir.

Ich wollte nur mitteilen, dass nicht jeder Krankheitsverlauf so schwerwiegend ist, wie die meisten, die hier geschildert werden - leider, denn ich fühle wirklich mit Euch. Der Schock, den ich hatte, als mir der MGK-Chirurg die Diagnose mitteilte, saß tief und ist bis heute nicht vergessen. Insofern weiß ich noch immer, wie die Angst sich anfühlt.

Seit Monaten lese ich Eure Berichte, bin tief erschüttert und wünsche Euch von ganzem Herzen, das Ihr Eure Zuversicht behält und die Ärzte Euch alle Unterstützung gewähren. Das war und ist z.B. bei mir mehr als unerfreulich. Ich glaube auch fest, dass niemand endgültig verloren ist. Wie oft schon haben sich Krankheiten ganz anders entwickelt als erwartet. Ich arbeite in diesem Bereich und habe das schon oft miterlebt.

Euch allen wünsche ich stete Besserung Eurer Situation. Ich denke an Euch und werde mich sicher hier auch wieder melden.

Alles Liebe
Lisa

silverlady

15.06.2006, 21:26

hallo Lisa
ich weiß wie es gemeint war und ich nehme es dir bestimmt nicht übel. Du hast ja recht, wenn du sagst, neue Leute könnten erschrecken. Das ist ja das schöne hier, wenn es einem schlecht geht darf manweinen und bei positiven Sachen darf man sich mitfreuen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-q.jpg

Es grüßt dich ganz lieb
silverlady

Reinhild

15.06.2006, 22:56

Hallo Silverlady,
dein Bericht hat mich erschüttert und mir fehlen die Worte.
ich denke oft an Euch und wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Ich schicke Dir eine PN.

Lieben Gruß
Reinhild

madaphi

15.06.2006, 23:17

Hallo Silverlady,

oh man, das hört sich ja echt schlimm an. Es tut mir ganz doll leid für euch, dass es keine besseren Nachrichten gibt. Ich habe mich sehr erschrocken und bin zutiefst erschüttert. Ich halte dich ganz fest in meinen Armen und drücke dich ganz fest. Laß all deine Tränen raus.
:pftroest:

Ganz lieb
Mandy

silverlady

15.06.2006, 23:21

hallo Mandy
mit schlechten Nachrichten habe ich gerechnet weil ich ja sehe wie der Tumor sich vergrössert hat und wie sich weitere Knoten gebildet haben. Nur es schwarz auf weiß zu lesen ist schlimm weil die eigenen Befürchtungen wahrheit und Tatsachen werden. Am sschlimmsten ist dieses hineinwachsen in die Aorta. Ich hoffe das es da zurückgedrängt werden kann.

vieln lieben Dank für deine Worte
silverlady

iris1506

15.06.2006, 23:28

liebe silverlady

ich bin sehr traurig über eure ergebnisse, mir fehlen einfach viel worte.

ich denke an dich

fühle dich umarmt :pftroest:

liebe grüße

iris :1luvu:

Atlan

16.06.2006, 10:35

liebe freunde,
jetzt bekomme ich den stempel doch nur für drei monate. mein hausarzt mein, meine schilddrüse (scherzhaft schildkröte genannt) macht wohl langsam schlapp als folge der bestrahlung? oder macht sich etwa das alter bemerkbar. ich weiß es nicht und ich merke auch nichts. kein kropf oder so etwas. na gut in drei monaten ist kontrolle der blutwerte und dann wollen wir mal sehen.
liebe grüsse an euch alle sendet euch euer bald schildkrötenunterfunktionierender atlan in erwartung eines regenreichen wochenendes:schlaf:

silverlady

16.06.2006, 13:27

mensch Atlan
kannst du deiner Schildkröte nicht mal in den Popo treten um richtig zu funktionieren?
Ich hoffe natürlich das da nichts dahintersteckt und drücke alle Daumen, Zehen und zur Not auch meine Nachbarin.

Wir werde wahrscheinlich nachher wieder zum Campingplatz fahren deshalb nicht wundern wenn ihr nix hört. Das Wetter soll ja besser werden.

liebe Grüße an alle und alle guten Wünsche
silverlady

silverlady

16.06.2006, 20:04

hallo ihr Lieben
wir sind doch noch nicht gefahren, tun wir erst morgen.
Ich hatte doch vor ein paar Tagen von einem älteren Freund, meinen Trauzeugen geschrieben. Der war gestern zur Gewebeprobe und hat als Ergebnis Stimmbandkrebs mit Metastasenbildung. OP, Bewstrahlung und Chemo kommt wegen seines schlechten Allgemeinzustandes nicht mehr in Frage. Er ist 78 Jahre alt. Ich habe eben mit seiner Tochter gesprochen und wir haben beide geweint.

hört das denn nie auf
silverlady

manu_k

18.06.2006, 22:14

Hallo liebe Leute,

ich war die letzte Zeit bischen schreibfaul, hatte auch irgendwie eine Blockade. Hab aber immer alles gelesen.

Es gibt auch nicht wirklich was neues bei uns, wir haben die letzte Woche ganz gut hinter uns gebracht.

Mein Freund hat 1,1 kilo zugenommen und er hat Cetuximab am Donnerstag auch gut vertragen, außerdem erscheint er die letzten Tage fitter und wenig schläfriger :)
Das ist wohl alles auf das Erypo zurückzuführen, was er jetzt gespritzt bekommt.
Damit dopen sich auch Radfahrer.
Und ich, die beim Blutabnehmen fast immer ohnmächtig wird, habe ihm gestern eine Spritze in Bauch gehaun, war garnicht schwer, kostet nur Überwindung.
Mein Freund hat Blutarmut, deswegen auch die schreckliche Schlappheit, deswegen das Zeug.

Ich find es toll, dass sich mittlerweile wieder so viele hier zu Wort melden und dass man auch was positives lesen darf.

Eine Frage hab ich, hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie speziel bei metastasierenden Zungenkarzinom?

Am Donnertag bekommt mein Freune wieder neben Cetuximab, Vinorelbine und Cisplatin, wir sehen den Termin mit sehr gemischten Gefühlen entgegen. Von Vinorelbine bekommt er immer im Bereich der Geschwüre heftige Schmerzen, trotz Morphium und von Cisplatin wird ihm schlecht aber kotzen musste er bisher nicht, außerdem dauert es sehr lange und wir müssen wohl mit einer Übernachtung rechnen. Zum Glück ist diese Hammerchemo "nur" alle drei Wochen aber da muss er durch.
liebe Grüße, Manu!

silverlady

18.06.2006, 22:18

hallo Manu
schön von dir zu hören.:prost: Mein Männe streuselt auch nur so vor sich hin. Ihn machen die Infusionen ziemlich müde ansonsten verträgt er sie gut. Ich hoffe nur das es wirkt.

liebe Grüße
silverlady

manu_k

18.06.2006, 22:20

Hab meine Mail gerade noch ergänzt...

Hey Streusel sind doch gut ;) It Works!!!!

Verträgt er es sonst gut?
Weisst du eigentlich, ob dein Onkologe unseren Doc angerufen hat?

silverlady

18.06.2006, 22:24

hallo Manu

ich glaube schon das die beiden telefoniert haben. Er hat zumindest gesagt das er noch mal nachgefragt hat. Jedenfalls wurde das MTX abgesetzt und nach 4 infusionen wird geschaut ob es wirkt und dann noch mal mit Chemo zusammen durchgeführt.
Ich hoffe ja auch das die Streusel wirklich ein Zeichen sind das es wirkt. Er hat ein Antibiotikagel damit sich nix entzündet.

liebe Grüße
silverlady

Atlan

19.06.2006, 09:04

hallo silverlady,
tja ich weiß nicht so recht, ob ich der in den po treten kann. lieber nicht nachher wird daraus noch eine schildkrötenüberfunktion, oder? na so schlimm ist es ja sowieso nicht. es gibt im grunde noch gar keinen richtigen befund. du weißt ja wie der ärzte sind.

hallo manu,
mit hyperthemie habe ich keinerlei ahnung. ich habe es einmal beschrieben gesehen, bei einem jungen mann mit bronchialkarzinom und da hat es nix gebracht. wollt ihr das machen?

alles alles gute weiterhin
liebe grüsse
euer (leicht angerösteter) atlan (hui der sonnenbrand-das tut weh)

manu_k

19.06.2006, 18:15

Atlan, ich hab gelesen, dass man ab einer Temperatur von 43 Grad Tumorzellen abtöten kann und es verschiedene Therapiemöglichkeiten gibt, wie auch lokale Anwendung.
Ich werde mich mal beim Doc drüber informieren, was der dazu sagt, auf vieles muss man ja leider selber kommen.
Ich erwarte ja keine Wunder aber vielleicht kann man damit wenigstens an den Halsmetastasen einen positiven Effekt erzielen.
Man daef ja keine reele Chance auslassen um Zeit zu gewinnen.

Es wäre super wenn ich einen finden würde der damit an Kopf-Hals-Berreich Erfahrung hat.

liebe Grüße, manu.

19.06.2006, 20:10

Hallo!

Liebe Manu, ersteinmal ein riesen Dankeschön für deinen Hinweis. Ich hab eure Beiträge aufmerksam gelesen und wünsche Dir und allen Anderen hier ersteinmal ganz viel Erfolg bei eurem Kampf!!!

Ich habe nach Cetuximab gefragt, weil meine Mama das bekommen soll. Sie hat kein Zungenkarzinom,sondern einen Tumor am Felsenbein, der bereits mit Chemo/Strahlen-Kombi behandelt wurde. Er galt als inoperativ. Nachdem die Therapie gar keine Wirkung gezeigt hatte, wurde doch operiert. Durch die Wundheilungsstörung gab es natürlich Probleme nach der OP. Nach 6 Wochen sollte die Wunde gesäubert und neu vernäht werden. Dabei wurde festgestellt, dass sie rezidiv ist und am Mittelohr ein Plattenephitelkarzinom hat. Bestrahlung und OP kommen nicht mehr in Frage, als Möglichkeit wurde ihr Cetuximab vorgeschlagen. Am 28. hat sie deswegen einen Termin beim Onkologen.
Wir sind jetzt natürlich alle gespannt.
Aber so richtig Begriffen, was das bedeutet habe ich noch nicht.

Ich bin auf jeden Fall froh, auf dieses Forum hier gestoßen zu sein. Eure Beiträge haben mir schon um Einiges geholfen, dafür nocheinmal danke! :)

Liebe Grüße an Alle
cookie

manu_k

19.06.2006, 20:39

Schön, dass ich dir weiterhelfen konnte.
Mein Partner verträgt Cetuximab sehr gut, es ist auch allegmein gut verträglich. Das ist eine Antikörpertherapie, die setzen sich auf die passenden Rezeptoren im Tumor und sollen ihn am weiter wachsen hindern.

weiterhin alles Gute, manu!

manu_k

19.06.2006, 22:03

Wir haben 6 Pakete (Liter) Sondennahrung zu verschenken, wer Interesse hat bitte Private Nachricht an mich senden.

Manu!

mabido06

20.06.2006, 11:11

Hallo Manu,

ich schreibe normalerweise im Thread Tonsillenkarzinom, hab aber gerade gelesen, dass dein Freund in Bad Lippspringe in der Cecilienklink zur Reha war. Mein Schiegervater fährt Ende des Monats dorthin zur Reha. Er hat eine radikale OP hinter sich, kann nicht mehr sprechen und wird über die PEG ernährt. Wie wart ihr zufrieden mit der Klinik, kannst du uns noch nützliche Tipps geben?
Liebe Grüße
Birgit B

manu_k

20.06.2006, 17:58

Hallo Birgit,

dein Vater kann dort schöne Spaziergänge machen, ist ja die Blumenstadt mit vielen sehr hübsch angelegten Parks und direkt schräg gegenüber ist ein wunderschöner Kurwald.
Die Klinik ist zentrumnah, Paderborn ist auch nicht weit, wenn es deinem Vater gut geht lohnt sich ein Ausflug.

Ich hatte meinen Freund dort 3 Wochen begleitet, wir hatten ein schönes Doppelzimmer, dass er auch für die letzten 2 Wochen behalten konnte, fanden wir sehr nett.
Unser Zimmer war modern eingerichtet, auch sonst ist die Klinik mordern.
Dein Schwiegervater hat erst einen Termin bei seinem Stationarzt, dann bekommt er einen individuellen Plan.
Ich würde auf alle Fälle eine Verlängerung von 5 Wochen beantragen.
Hat dein Schwiegervater schon Unterlagen geschickt bekommen?
Unter anderem wird seine Kondition aufgebaut, was bei meinem Freund mit täglichem Fahrrad fahren auch gut geklappt hat, Inhalieren, Massagen, auch Fussmassagen und diverse andere, Fango. Logopädie,etc. vorher natürlich noch diverse Diagnostik.
Der HNO heisst Dr. Ladaa, muss ehrlich sagen wir waren nicht zufrieden mit dem, aber seine Fähigkeiten reichen wohl für eine solche Klinik aus.
Der Chefarzt ist gesprächsbereit und scheint einen internationalen Ruf zu geniessen, ich sehr den kerl etwas zwiespaltig aber nett.
Die Schmwestern auf unserer Staion waren sehr nett, PEG Versorgung und Medikamente klappt alles problemlos, wir haben dort auch einiges gelernt, wir verbinden jetzt z.b. die Peg selbst.
Obwohl mein Freund auch nur über PEG ernährt war eine Ernährungsberaterin bei uns, das war aber sehr gut weil die uns geraten hat, Nahrung mit Ballaststoffen zu nehmen und nur im Sitzen zu essen, ganz wichtig weil es ihm immer schlecht wurde.
Die Sondennahrung bestellt er im Schwesternzimmer, wie auch seine anderen Sachen, die er brauch und dann bekommt er die Sachen aufs Zimmer. Man kann selbstständig sein, bekommt aber auch immer Hilfe.
Dein Schwiedervater muss sich Vorträge anhören und kann auch autogenes Training machen etc.
Meinem Freund hat der Aufenthalt leider nicht soviel gebracht wie erwartet, wir hatten gehofft dass er erfogreich mit einer Logopädin arbeiten kann, die war auch super nett, sehr bemüht und konnte richtig was aber der gesundheitliche Zustand hat ihm einen Strich durch die Rechnung gemacht...zu der Zeit begann der Krebs nämlich wieder zu stenkern.
Die Schmerztherpie konnte dort nicht optimiert werden.

Als es zum Ende dort ging, hatte ich ehrlich gesagt den Eindruck dass man nicht mehr so interessiert war, nach dem Motto, ist ja eh bald weg aber jeder muss da selbst seine Erfahrung machen.

Alles in allem kann man deinen Schwiegervater mit gutem Gewissen dahin schicken, die sind auf alle Fälle auf Patienten wie ihn eingestellt.
Dort sind auch genug andere solche.
Wir waren mit unserem Alter dort Exoten und ich mit meinem 24 habe bei den Opas das Blut wieder in Wallung gebracht :smiley1:

Auch ich als Begleitung habe mich nicht gelangweilt, konnte das Schwimmbad im Haus nutzen.

Mehr fällt mir erstmal nicht ein, wenn du noch fragen hast immer her damit.

liebe Grüße.

Atlan

21.06.2006, 10:05

liebe freunde,
einen gruß an alle:winke:
euer atlan

mabido06

21.06.2006, 15:14

Hallo Manu,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort, klingt ja so, als wäre mein Schwiegervater da gut aufgehoben.

Wünsche euch allen weiterhin viel Kraft, ich find es toll, wie ihr euch in diesem Forum gegenseitig unterstützt,:pftroest:

liebe Grüße
Birgit B.

Lisa48

21.06.2006, 18:27

Hallo an alle,

mein alternativer Arzt sagt, dass Hyperthermie bei allen Krebsarten sinnvoll ist. Die folgende Klinik ist sehr gut (ich kenne eine Patientin, die dort war):

BioMed-Klinik Betriebs-GmbH, Tischbergstr. 5+ 8, 76887 Bad Bergzabern, 06343-705-0

Liebe Grüße
Lisa

manu_k

21.06.2006, 20:25

Hallo Lisa,

danke für den Tipp!

manu_k

21.06.2006, 22:32

hi silvelady,

ich wünsche euch und uns für Morgen alles gute und gutes Gelingen.

Wir fahren morgen zur Hammerchemo und ich hab Angst, hoffentlich geht alles gut.

liebe Grüße.

silverlady

21.06.2006, 22:40

hey Manu

ich drück euch die Daumen. Männe bekommt ja morgen wieder "nur " Erbitux. Er sieht aus wie ein Steuselkuchen und mancht sich Gedanken ob er so wie er aussieht noch unter die Leute gehen kann. So ein "Blödmann" ich hab ihm gesagt das mir das schnurzpiepe wäre wie ich aussehe und die anderen könnten mir gestohlen bleiben. Jetzt geht er raus .Na siehste.
Ansonsten waren wir auf dem Campingplatz und haben die Sonne genossen. Es war schön.
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-s.jpg
liebe Grüße auch an Atlan, lass dich nicht verbrutzeln und die Schildkröte nur gaaanz vorsichtig treten.

Hallo Lisa

herzlich willkommen bei uns. Wenn du fragen hast, werden wir versuchen sie zu beantworten.Ansonsten können wir miteinander reden , lachen und auch mal weinen .

silverlady

Atlan

22.06.2006, 08:50

hallo silverlady,
nein lasse ich nicht. ist eh schon wieder vorbei mit der sonne und bei der schildkröte beobachte ich nur ihr langsames voranschreiten.:tongue
alles gute und liebe an alle
euer atlan

Greta

22.06.2006, 22:00

Hallo Regina!

Da du nun in diesem Traed mitmachen willst zunächst einmal herzlich willkommen . Ich antworte dir gleich hier.
Dieses taube Gefühl wird noch lange dauern, bei mir ist es eigentlich auf der operierten Seite immer noch da, aber irgendwie gewöhnt man sich daran. Die Schwellungen unter dem Kinn (du nennst es Ei) sind bei mir ca 3 Monate nach der OP veschwunden. Wenn es sehr heiß ist wie zur Zeit dann kann es schon mal passieren das die Halsgegend sich noch geschwollen anfühlt aber ihr werdet sehen das geht alles vorbei auch das lispeln wir sich einstellen.

Hallo Atlan!

Ich freu mich für dich ,dass du die Sonne so genießen kannst. Bei uns ist es sehr sehr heiß und da sucht man eigentlich nur mehr den Schatten.

Hallo Silverlady und Manu k.
Was haben doch eure lieben Männer für wunderbare Frauen.
Trotz eures schweren Schicksas verliert ihr nicht den Humor baut euch gegenseitig auf und findet für andere noch liebe Worte und Ratschläge.
Ich glaube ich habe es schon einmal geschrieben euch gilt meine größte Bewunderung und Hochachtung.
:engel:

Liebe Grüße an Alle
Greta

silverlady

22.06.2006, 22:43

hallo Greta

ob ich so bewundernswert bin weiß ich nicht aber ich liebe meinen Männe und will ihn nicht verlieren.
Und wenn ich jemand anderen aufbauen kann oder ihm Hilfe geben kann oder vielleicht auch nur ein offenes Ohr, geht es mir auch gleich besser. Denn ich weiß, wenn es mir schlecht geht ist auch immer einer für mich da.

Ausserdem behauptet mein Männe das ich wie ein Flummiball bin. Man kann mich zwar mal plattmachen aber nach kurzer Zeit springe ich wieder in die alte Form zurück. Ich habe Hoffnung das die Behandlung wirkt und wir irgendwann als Oma und Opa aufn Campinplatz sitzen und die Sonne genießen.

liebe Grüße
silverlady

silverlady

22.06.2006, 23:12

hallo ihr Lieben,
jetzt spreche ich bewußt keinen bestimmten an. Ich freue mich über jeden der es schafft diese krankheit zu besiegen oder in Schach zu halten. Denn das zeigt mir das Hoffnung besteht.

Mein Männe hat heute wieder eine Infusion bekommen und er schläft jetzt seinen "Rausch" aus. Wenn ich keine Hoffnung hätte wären wir schon lange am Ende der Fahnenstagen.

http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-u.jpg
Diese Schweinchen sollen uns nur Glück bringen, den akut Betroffenen und den Glücklichen die schon viel Zeit ohne Rezidiv verbringen Ich halte euch die Daumen.

mögen alle himmlischen Kräfte auf unserer Seite sein.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-v.gif

silverlady

Atlan

23.06.2006, 08:36

hallo silverlady und alle anderen,
ich wünsche auch dir da Licht der Engel.
ein erholsames, ruhiges und schönes we euch allen.
euer (langsam wieder frierender) atlan

silverlady

23.06.2006, 11:31

hallo Atlan
das Wetter wird doch heute schon wieder wärmer werden. Dann biste wieder am brutzeln und wenn du nicht aufpasst biste weggeschmolzen und übrig bleibt nur ein Fettfleck.:lach2:
Mein Männe ist zum Campinplatz gefahren. Ich fahre erst morgen hinterher. Ich muss sagen, ich genieße die Zeit für mich. Ich versuche einfach ein bischen aufzutanken.:smiley1:
liebe Grüße
silverlady

DiemitdemPCkämpft

23.06.2006, 14:33

Hallo liebe Greta, liebe Annalena,

bin so froh über Eure Antworten. Jetzt kann ich etwas beruhigter sein. Obwohl, wenn man die vielen Schicksale hier im Krebsforum liest, dann ist man eigentlich nur traurig! Alles muss gut werden gelle??

Am Montag muss mein Mann wieder zu seinem HNO-Arzt. Er ist bis Montag noch krankgeschrieben. Jetzt macht er sich Gedanken, dass der Arzt ihn wieder ab Dienstag zur Arbeit schickt. Das kann ich nicht glauben, denn die schwere Operation ist ja erst 4 Wochen her!! Darf ich mal fragen, wie lange es bei Euch gedauert hat, bis Ihr wieder zur Arbeit geschickt wordet?

Übrigens, die rechte Seite, wo nur der Lymphknoten entfernt wurde, die Seite ist nicht mehr geschwollen. Die linke Seite am Lymphknoten unten ist halt noch sehr dick. Am Zungenrand sind die weissen Flecken nicht mehr zu sehen. Die Narbe am Zungengrund, da kann ich nichts sehen. Alles rot! Hoffentlich wird mein Mann wieder ganz gesund!!

Alles erdenklich Gute wünscht Euch allen hier im Forum die

Regina aus Wolfsburg

silverlady

23.06.2006, 15:37

hallo Regina

wenn dein Mann sich noch nicht in der Lage fühlt wieder arbeiten zu gehen, wird der Arzt ihn auch nicht wieder gesundschreiben. Da würde ich alles ruhig auf mich zukommen lassen.
Wenn du mal weiter zurück gehst und dich in diesem Treat mal weiter einliest wirst du sehen das viele positive Bespiele da sind. Unter anderm unser Atlan oder Reinhild. Die Leben schon lange mit der Krankheit und ich halte die Daumen das ihr dazu gehört.

ich drücke dich
silverlady

Reinhild

23.06.2006, 19:04

hallo Regina,

ich hatte '93 ein T1, N0, M0 am rechten Zungenrand, letztes Jahr im November leider ein Rezidiv, wieder T1, N0, M0. Bei mir gabs auch keine Chemo etc. auch die Lymphknoten wurden nicht entfernt, weil sie im CT und MRT nicht "pathologisch" aussahen. die werden aber demnächst nochmal per MRT kontrolliert.
behandelt wurde ich von unterschiedlichen Ärzten, die erste OP und die Nachuntersuchungen etc fanden in der Uniklinik Göttingen statt, die fachlich einen guten Ruf genießt.
Von daher habe ich Vertrauen in meine Ärzte, lese aber immer wieder im Netz und bin schon kritisch.

Sowohl 93 als auch letztes Jahr hatten die Ärzte mich gefragt, wie lange ich krankgeschrieben sein möchte. wielange ich letztendlich '93 zuhause geblieben war, weiß ich nicht mehr, letzes Jahr waren es 4 Wochen und ich wollte wieder arbeiten, weil ich auch Angst um meinen Job habe.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute!

Reinhild

silverlady

23.06.2006, 19:17

hallo Reinhild

schön wieder was von dir zu lesen. Ich freue mich, das es dir gut geht.

liebe Grüße
silverlady

manu_k

23.06.2006, 20:25

Hallo ihr Lieben fleissigen Schreiber,

mittlerweile hört man ja hier mehr gute Nachrichten als schlechte :grin:

es tut sehr gut zu hören, dass die Krankheit bei vielen Leuten auch ein happy End haben kann.
Ich habe schon so viel über den Krebs gelsen, dass ich ein super pessimistisches Bild darüber habe und solche Erfahrungsbesrichte, wie die von Anna geben Hoffnung und Mut.

Wir kämpfen und ich schliesse mich der Meinung von meiner Kämpferfreundin Silverlady an, dass ich das auch nur mache weil meinen Freund so liebe und ihn brauche.
Ich weiss nicht was ich ohne ihn machen soll auch wenn ich momentan nicht viel von ihm habe.

Gestern waren wir den ganzen Tag in Kölle zur "großen" Chemo, als wir spät abends wieder zuHause waren, waren wir müde aber glücklich.
Er hat es überrraschend gut vertragen, keien Übelkeit, keine Schmerzen, er ist sogar erst nach mir ins Bett, das kam schon ewig nicht mher vor.
Mir war nämlich zum kotzen, ich hatte von einer leiben Schwester Kuchen gekriegt und hab mir alle drei Stücke reingehaun :smiley1:
Dafür war heute ein Schlafanzugtag, er ist tierisch müde, pennt schon den ganzen Tag, total fertig aber er meint er ist angnehm müde.
Ich denke er schläft auch so viel weil der Körper Kraft braucht die Chemo abzubauen.

Der Arzt hat gestern Dinge gesagt, die uns froh gestimmt haben. Er meinte, dass am Hals schon viel abgestorbenes Gewebe zu sehen sei, ehemals Tumorgewebe.
Nach dem 3. Zyklus soll ein MRT gemacht werden.

Bitte Bitte es muss helfen.

Ein Bekannter von uns hat nach erfolgter Krebstherapie schon seid Jahren einen verkapselten Tummor im Bauch und lebt super damit und das ist unsere Hoffnung dass der Scheiss sich einkapselt und Ruhe gibt.

ich wünsche allen ein schönes WE.

silverlady

23.06.2006, 20:32

mensch Manu
das sind ja mal gute Nachrichten. Das mit der Müdigkeit kenne ich. Männe schläft auch immer den Tag nach der Infusion. Ich sag dann immer, er schläft den Rausch aus.:lach2:
Ich finde es auch gut, das hier die positiven Nachrichtenso langsam überwiegen und halte allen die Daumen das es so bleibt.
silverlady

manu_k

24.06.2006, 16:37

hi Leute,

ich habe gute Nachrichten...:grin: mein Freund kann heute plötzlich und unerwartet Nach monatelangem Schweigen wieder ansatzweise sprechen und Geräusche machen.
Das heisst dass sich etwas in seinem Hals zum positiven verändert.
Er konnt ja nicht sprechen weil im Hals alles zu ist und seine Stimmbänder keine Luft abbekommen und jetzt scheint es besser zu werden.

Mensch, vielleicht zerfällt der Tumor langsam und deswegen ist Platz (?), die Metastasen am Hals weisen ja auch ne Menge abgestorbenes gewebe auf.

liebe Grüße manu.

silverlady

25.06.2006, 13:10

mensch Manu

Klasse

silverlady

DiemitdemPCkämpft

25.06.2006, 21:53

Hallo liebe Anna,

"freu" über Deine ausführliche Antwort.

Beim Abschlussgespräch mit dem Arzt im Krankenhaus hat er zu meinem Mann gesagt, dass er zur Reha fahren kann. Er muss aber nicht, da dort sogenannte schwere Fälle von an Krebs erkrankten Patienten sind und er körperlich so gut drauf ist, dass er sich es in Ruhe überlegen soll, ob er sich das antun möchte. Das geht schon auf`s "Gemüt". Nun..... mein Mann will auch nicht fahren! Ich lass ihn machen, was er möchte. Er soll nur gesund werden!!!!!!!

Eine ruhige Woche mit viel Sonnenschein sendet Dir

Regina

Atlan

26.06.2006, 09:59

hallo silverlady,
ich habe uach gebrutzelt, aber es blieb kein fettfleck über, weil kein fett weggeschmolzen ewrden kann (hihi). dananch kam eine gewaltige dusche mit blitz und donner, so dass ich daraufhin erfrischt aber auch ein wenig erschreckt war. :smiley1:

hallo manu,
toll dass die therapie deinem freund so hilft. ich kann mich erinnnern, dass mich die chemo auch hauptsächlich müde machte. kaum hatte ich die infusion inne, kam ich mir vor, als hätte mir jemand ein schlafmittel injiziert. der körper braucht die erholung danach, das sollte sich jeder einfach auch gönnen.

hallo regina,
herzlich willkommen hier im forum. überlegt euch das noch einmal mit der reha. wenigstens ein mal sollte man das nach einer krebserkrankung machen. damit verlängert sich nicht nur die krankheitszeit, sonder auch die erholgunsphase. man kann doch nicht vier wochen nach soe einer erkrankung einfach wieder zur tagesordnung übergehen, auch wenn alles so toll verlaufen ist. ich hatte einen t1n1mo, also einen tumor unter 2 cm mit einem befallenem lyphmknoten. hast du dich bereits über die tumorklassifikationen informiert? und vergiß bitte die beantragung der schwerbehinderung nicht. jeder tumorkranke erhält mindestens 50 % zu beantragen ist das beim versorgungsamt. das muss man auch selber machen. es erzählt einem niemand.

liebe grüße
euer (jetzt wieder erfrischter) atlan

manu_k

26.06.2006, 19:45

Hallo Regina,

ich muss Atlan Recht geben, es gibt vieles was für eine Anschlussheilbehandlung bzw. Rheha spricht und es stimmt nicht das dort nur Härtefälle sind.
Ich hatte meinen Freund begleitet und muss sagen dass man sehr vielen überhaupt nix angemerkt oder angesehen hat.
Übrigens den Schwerstbehindertenausweis kann man ganz easy in der Rheha beantragen, da gibt es immer einen sozialen Dienst und die füllen alles aus, man muss nur unterschreiben.
Während der Rheha macht dein Mann sicher viele positive Erfahrungen und lernt auch wie er in Zukunft Krebs vorbeugen kann, außerdem wie Atlan schon sagt, das sind 4 Wochen Erholung, die einem zustehen. Man fährt in eine schöne Stadt, kann meist noch Begleitung mitnehmen.
Man schleppt viel zu viele Vorurteile mit sich rum. Man kann doch das beste draus machen.
Und ich muss ganz ehrlich sagen, Keiner kann einem die Garantie geben nicht wieder erneut zu erkranken, also ein Rezidiv zu bekommen und man kann super schnell zu einem Härtefall werden und auf eine Rheha angewiesen sein, doch das ist dann den Kassen egal, die sehen nur dass der Patient damals ablehnte, es geht auch um Geld, Krankheitsfortzahlungen etc. da kann es schnell Ärger geben.

liebe Grüße, manu.

manu_k

26.06.2006, 19:46

hallo Atlan,

wie viele tage hattest du immer diese starke Müdigkeit?
Mein Freund ist seid 2 Tagen fast nur am pennen.

silverlady

26.06.2006, 19:50

hallo Mmanu

mein Männe schläft auch extrem viel. Ich vermute, das liegt an den Infusionen. Die 2-3 Tage nach der Infusion ist es immer am schlimmsten. Dann mutiert er zum Schnarchhahn.:D

liebe Grüße
silverlady

Atlan

27.06.2006, 10:05

hallo manu,
sobald die infusion angeschlossen war, überfiel mich bleierne müdigkeit. ich habe dann erst einmal ein paar stunden geschlafen (3-4). danach fühlte ich mich matschig, wie erschlagen. nach der allersten mal bin ich noch nach draußen gegangen um die sonne zu genießen. es war frühsommer. ich bildete mir ein, keine nebenwirkungen zu spüren. dennoch fühlte ich eine anschwellende übelkeit. ich dachte bei mir, geh' lieber wieder rein, sonst musßt du noch in den klinikpark spucken, und das bei den vielen leuten die unterwegs waren. ich schaffte es dann auch noch bis in die nacht, es zu unterdrücken und dann ging es nicht mehr. na ja und dann blieb 2- 3 tage so eine grundübelkeit, die ic medikamentös bekämpfen mußte.

liebe grüsse
euer atlan

DiemitdemPCkämpft

28.06.2006, 11:42

Hallo manu und atlan,

mein Mann möchte nicht zur Reha. Der Arzt hat es ihm gestern angeboten, aber er will einfach nicht. Die Wochen im Krankenhaus haben ihm gereicht!
Der Tipp mit dem Schwerbehinderten-Prozenten ist toll!!!!! Danke Schön!!!

Alles Gute für jeden hier im Forum wünscht

Regina

Claus

28.06.2006, 12:08

Hallo Regina,

ich war damals auch so froh, aus dem Krankenhaus rauszukommen, das kann man sich gar nicht vorstellen. Aber die Reha hinterher war die perfekte Erholung wie in einem Luxushotel. Ich war mit meiner Frau da und wir wollten beide am liebsten nicht mehr weg. Und die Beantragung des Schwerbehindertenausweises haben die auch nebenbei erledigt.

Ich kann Euch die Reha nur wärmstens ans Herz legen!

Viele Grüße und alles Gute
Claus

manu_k

28.06.2006, 19:50

Genau Claus,

da ist Reginas Mann wohl selbst schuld, wenn er solch eine Chance ausschlägt.
Dabei ist das da garnicht wie im Krankenhaus.

Wie auch immer, Männer sind halt Sturköppe und sagen erstmal immer zu allem nein. :rolleyes:

Wir fahren morgen mal wieder zu einer unmenschliches Zeit nach Kölle, scheiss Baustelle auf der A4.
Sonst geht es uns ganz gut, der Zustand bei meinem Freund hat sich anscheinend nicht verschlechtert und das ist doch schonmal viel oder ?

Hat jemand von den direkt Betroffenen auch ständig Leid mit Verschleimungen im Nasen-Rachenraum?

liebe Grüße, manu.

silverlady

28.06.2006, 22:40

hallo Manu
tschuldigung das ich erst jetzt auf deinen Beitrag reagiere. Ich habe mal in anderen Treats fremdgeschnuppert.
Mein Männe hat das auch mit dem Schleim. Vor allem wenn er zu wenig trinkt wird der ganz ekelig zäh. Er hat ein ganz mildes Hustensaft (gramatikalisch völlig falsch:D ) für Kinder. Das löst den Schleim ziemlich gut und beruhigt die gereizten Schleimhäute. http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1h.gifIch vermute, das kommt weil das Imunsystem den Krebs als Fremdkörper erkennt und loswerden will, so wie bei Staub in der Nase. Da kommt doch dann auch immer so ein ekeliger R...

Ansonsten liegen bei uns mal wieder Freud und Leid dicht beieinander. Eben poste ich noch im anderen Traet das alle mir die Daumen für einen neuen Job halten sollen, da ruft meine Schwiegermutter an das ihr Mann wieder ins KH muss, diesmal mit einer Lungenentzündung. Wir wissen noch nicht wie das ausgeht aber für ih wäre der Tod eine Erlösung.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1i.gif

liebe Grüße
silverlady

manu_k

28.06.2006, 22:48

Hallo Silverlady,

ich habe mich gerade tierisch aufgeregt über einen Kerl, der doch tatsächlich einen Threat zum Thema "Selbstdiagnose, ich glaube ich habe Krebs" eröffnet hat.
mein Freund und ich können es nicht fassen, was der Typ schreibt, es ist zum Haare raufen.

Ich drück dir auch alle Daumen, mein Freund auch und der Kater würde auch, wenn er welche hätte :D
hast du ein Vorstellungsgespräch?

mit dem Schleim könntest du recht haben, er ist mal mehr, mal weniger verschleimt, was das sprechen wieder behindert.

ich wünsche euch morgen mal wieder alles gute mit Cetuximab!

liebe Grüße, manu

manu_k

28.06.2006, 22:51

Das mit deinem Schwiegervater tut mir echt leid.
so eine Lungenentzündung ist ja das was wo man bei einem Kranken am meisten Angst hat, weil es einem oft den Rest gibt.
Ich hatte da auch immer angst vor, dass er sich eine holt.
ich hoffe er kann sich nochmal davon erholen, allerdings kann ich das nicht einschätzen was besser für ihn ist, man muss da sicher realistisch bleiben.
das leben kann echt hart sein,

silverlady du bist ne starke Frau.

silverlady

28.06.2006, 22:58

Hallo Manu
ich habe gelesen was dieser Jemand geschrieben hat und konnte nur den Kopf schütteln. Ich glaub, wenn der ne Warze am A...äh Popo hat ruft der den Rettungswagen.
Morgen Früh geht es<wieder los mit der Dröhnung. Ich bin zwar nicht ganz sicher aber ich glaube das sich das Fistelkarzinom etwas zurückgebildet hat. Hoffentlich ist es kein Wunschdenken
Dann ist er erst mal wieder ein paar Tage Hundemüde aber ansonsten geht es ihm einigermassen.Nur das er immer noch leicht an Gewicht verliert.

silverlady

manu_k

28.06.2006, 23:03

Wie geht es denn mit dem Essen bei deinem Mann? Hat er noch reserven oder wird sein gewicht kritisch?
meiner hat wieder 600g zugenommen, juhuuu!
Ich habe ihm das Ziel gesetzt, ende des Jahres 65kg. :-)

Wenn du die Vermutung hast, dann ist da bestimmt auch was dran sonst würdest du da nicht drauf kommen, dass sich was zum positiven verändert.
Ich freu mich sehr darüber.

silverlady

28.06.2006, 23:09

hallo Manu
noch hat er Reserven, er wiegt ca. 78 Kg. Nur er nimmt kontinuierlich weiter ab wenn auch nicht mehr so schnell wie noch vor 3 Wochen. Der Arzt meint es wäre die psychische Belastung die dafür verantwortlich ist. Sollte es schlimmer werden muss er wieder zur stat. Aufnahme und dann wird wieder durchgecheckt. Ich habe nur Probleme ihn auf die Waage zu kriegen er meint ich mache aus ner Mücke gleich 2 Elefanten:rolleyes:
Aber so soll er ja nicht irgendwann aussehen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1l.gif

silverlady

Atlan

29.06.2006, 09:52

hallo manu,
ich hatte während und nach der bestrahlung das problem, das die immer weniger werdende spucke zäh wurde und nachts so eintrocknete, dass ich mehrfach einen richtigen erstickungsanfall hatte. mir blieb richitg die luft weg und ich sprang aus dem bett und rang nacht luft. ich habe dann fortan nur noch mit einer flasche frischen wassers am bett geschlafen und wenn es passierte sofort getrunken. jetzt wache ich 1 - 2 x nachts auf wegen mundtrockenheit und trinke einen schluck, so komme ich bestens über die nächte.
grüsse an alle
euer (dem morgigen spiel entgegenfiebernder) atlan
p.s. männer sind sturrköppe (:D was ist das denn:confused: )

Claus

29.06.2006, 11:17

Hallo Ihr,

ja das mit der Spucke ist wirklich ein Problem. Mein Gewicht hatte sich bis zum Ende der Bestrahlung auf 57 Kg reduziert und ich durfte dann diese Flüssignahrung zu mir nehmen. Da hatte ich das Gefühl, ich muss eine ganze Tasse Schleim runterschlucken, es war eklig. Danach kamen automatisch Würgreflexe. Aber ein paar Wochen nach der Chemo ging es wieder bergauf!;)

Ja, die blöde Baustelle auf der A4 soll wohl bis August bleiben, da ist der tägliche Stau vorprogrammiert.:mad:

Viele Grüße an alle
Claus, der auch auf Morgen fiebert:)

P.S. Sturköppe? Wer?:D

silverlady

29.06.2006, 21:45

lieber Claus, lieber Atlan

erst einmal ein liebes Hallo von meiner Seite.

Sturköppe, sprich Männer sind eine, einerseits und anderseits und ausserdem Sache.
einerseits haben sie die Muskelkraft die mir meistens fehlt andrerseits wissen sie aber oft nicht wohin mit der Kraft. Ausserdem fehlt ihnen ganz besonders beim Mülleimer raustragen jegliche Kraft.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1m.jpg
einerseits mögen die Männer Fussball, andererseits können die Schnapsnasen auf dem Feld sowieso nicht spielen und sellbst hätte man es besser gemacht. Ausserdem haben sie bei einem verlorenen Spiel schon vorher gewußt das es nicht klappen kann.
Einerseits sind die Männer unsere Superhelden, andererseits haut ein Schnupefen sie aufs Krankenlager. Ausserdem sind unsere Männer doch viel empfindlicher wie wir Frauen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1n.gif
einerseits hören die Männer nie auf ihre Frauen andererseits sowieso nicht und ausserdem erst recht nicht.
ABER ohne einerseits und andererseits und ausserdem seid ihr wichtig und richtig und für eure Frauen so ziemlich das wichtigste auf der Welt. Ohne euch wäre es trübsinng und traurig. Man hätte keinen mehr zum Liebhaben, zum Knuddeln und zum streitenhttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1o.gif.
Na, seid ihr nun Sturköppe

liebe Grüße
silverlady:pftroest:

Claus

30.06.2006, 01:28

Hallo liebe Silverlady,

wir Sturköppe sind eben so.:D

Einerseits wollen wir in Ruhe Fussball sehen, andererseits möchten wir das nicht alleine machen. Außerdem ist es das Schönste, wenn unsere Frauen dabei sind!

liebe Grüße, auch an Atlan, der jetzt wohl nicht mehr friert;)
Claus

Atlan

30.06.2006, 08:56

ohne worte:rotier2:
euer (schon leicht erhitzter) atlan
derdernixanderesmehrimkopfhatalsheuteabend17uhrauf msofazujubelnoderzuheulenwennesschiefgeht

Claus

30.06.2006, 13:08

:prost:
*ohneworte*:D

Lisa48

01.07.2006, 08:36

Hallo an alle,

ich hoffe, es geht Euch allen so gut, dass Ihr das strahlende Wochenende geniessen könnt und alle, die Schwierigkeiten mit der festen Nahrung haben, sich zumindest an einem kühlen Getränk erfrischen können.

Für die Fussballfans ist die Welt ja absolut in Ordnung, gell Altan? Schön, dass Du heute strahlen kannst und nicht weinen musst.

Allen alles Liebe
Lisa

manu_k

01.07.2006, 15:01

Völlig im Abseits!

Hallo Leute,

ich stecke momenatan in einem Seelentief und muss mal wieder hoffen dass es bald vorbei ist und ich mich an meinen Haaren selbst aus dem Trübsinn ziehen.
Mir fehlt sehr die Schulter zu anlehnen auf, die ich mich verlassen kann.
Ich liebe meinen Freund aber mir wird die ganze Verantwortung manchmal zu viel.
Diese Krankheit hat unser Leben zum Stillstand gebracht.
Ich muss zusehen wie ander heiraten udn Kinder bekommen und auch sonst normale Dinge tun, die für uns nicht mehr selbstverständlich sind.
Meine Freunde rennen mir nacheinander weg, weil Ihnen das alles zu viel wird, ich habe keinen mehr den ich mal mit meinen Problemen belasten kann, entweder machen sich die Leute zuviel Sorgen, weil sie eigentlich nichts schlechtes hören wollen oder sie finden keine Worte und äußern sich somit überhaupt nicht.
Die ersten die ich verloren habe waren meine beiden besten Freunde, sie sind auch erst anfang 20 wie ich und wollen ihr Jungend in erster Linie geniessen und sich nicht mit Sorgen belasten.
Von Ihnen habe ich keine Unterstützung bekommen, außer einige Mails mittlerweile alle paar Monate.
Ich bin kurz vor der Krankheit in die Stadt meines Freundes gezogen und hatte auch keine große Mögichkeit Kontakte zuknüpfen. Generell unserer Freundeskreis ist ziemlich dünn geworden, jeder hat halt seine eigenen Sorgen. Am Anfang waren sie noch alle da, haben Hilfe angeboten und waren erschüttert über unser hartes Schicksal aber jetzt sind 1,5 jahre vergangen und wenn man um Hilfe bittet, hört man schnell Ausreden, keiner hat Ausdauer gezeigt.
Die haben sicher auch mit der Zeit Berührungsängeste bekommen aber das ändert nix.
Außerdem bin ich von meinen angeblichen Freunden und Eltern räumlich sehr entfernt, sehe meine Eltern leider nur alle paar Monate und ihre spontane Unterstützung fehlt mir auch sehr.
Die Liebesbeziehung leidet auch sehr.
Es belastet mich immer mehr wenn ich andere glückliche Paare in meinem Alter sehe.
Bei uns dreht sich alles nur noch um den Scheiss Krebs und wenn andere mir den Rat geben, man solle doch das beste draus machen und die glücklichen Momenate geniessen, dann kann ich eigentlich nur noch sagen, dass das verdammt schwer geworden ist und man selbst dafür eine Menge Ernergie aufbringen muss mal unbeschwert zu sein. Der zweite rat, den ich zum kotzen finde ist, ich soll auch mal an mich denken, ...wie denn?Die Kopf bekommt man nie frei, wenn die Zunkunft am seidenen Faden hängt.
Mir fehlt so sehr unser Leben vor der Krankheit.
Mein Freund ist so abhängig von mir geworden.
Er ist 8 Jahre älter als ich, eigentlich ein gestandener Mann aber die Krakheit hat aus ihm ein hilfloses Kind gemacht und ich muss ihn seelisch hochhalten.
Wenn wir über Probleme reden, fängt er schnell an zu weinen und dann hat es sich erledigt.
Ständig muss ich ihm Hilfestellung geben, ihm einen Rat geben, in allen Lebenslagen muss ich die Hosen anhaben.
ich versuche mein bestes aber was ist wenn ich mal Hilfe brauche?
Ich wurde in die Rolle, der Frau gedrängt, die ihn hochhällt, ihm Kraft gibt und ständig zur Stelle ist.
Ich habe nur noch wenig von meiner großes Liebe, die Hoffnung ist da, dass es wieder so werden kann wie früher aber sie ist manchmal sehr klein.
In meinen Sellenteifs fehlt mir so die starke Schulter.
Mir fehlt die Sicherheit nach der ich mich immer gesehnt habe. Wir sind seid 4 jahren zusammen und ich habe fest damit gerechnet dass wir mittlerweile einen Schritt weitergehen können aber es ist einfach nicht wichtig weil der scheiss Krebs an erster Stelle steht.
Mein Freund kann nix dafür aber ich bin gerade sehr unglücklich.
Er weiss das auch, es tut ihm auch leid, er versucht sein bestes sagt er aber sein Zustand macht es ihm unmöglich.
Ich kann im moment selber nix für mein Leben erwarten, geplant war alles anders. Dieser Stillstand macht mich krank. Wir haben eine schöne Wohnung und ich bin ganz zufrieden mit meinem Job und dann wars das, mehr habe ich nicht. Früher war alles perfekt und ich war sehr glücklich.
Wenn ich so frustriert bin lasse ich es leider manchmal an meinem Freund aus, das tut mir dann auch leid aber was soll ich machen? Manchaml will ich abhaun aber das kann ich keinem antun, würde ich auch nie und nimmer, da muss ich irgendwie mit durch.
Irgendwann geht auch diese Phase bei mir vorbei, dann geht es halt irgendwie weiter, bis zum nächsten Tief.
Ich hoffe sehr dass bald alles besser wird und mein Freund und wir das Leben wieder leben können aber für unsere Zunkunft sehe ich keine Sonne...leider.
Es ist alles so schwer geworden.

ich musste das mal loswerden.
Wenn ich das jemanden von mir so sagen würde, käme garantiert keine gute Reaktion, das würde alles nur schlimmer machen, weil helfen kann da ehrlich gesagt keiner.

Die Sonne draussen scheint herrlich und mein Freund liegt neben mir halb tod auf der Couch.

liebe Grüße, die gefrustete Manu. :winke:

Lisa48

01.07.2006, 16:35

Liebe kleine, große Manu,

es ist gut, dass Du hier schreibst, auch wenn die Hilfe, die Du ganz dringend brauchst, auf diesem Wege nicht ausreichend bei Dir ankommen kann.

Du hast sehr richtig erkannt, dass ein Teil Deiner unendlich bleiernen Situation auch daher kommt, dass Du noch sehr jung bist -21 Jahre? - und in diesem Alter Lebensplanung ganz anders aussieht. Sei vor allem nicht streng zu Dir selbst. Es ist nämlich beides immer möglich und - glaube mir - passiert im Laufe eines langen Lebens (ich bin 58 Jahre alt) immer wieder: bleiben und gleichzeitig gehen wollen. Das Leben ist vielschichtig und manchmal widersprüchlich. Schwierig wird’s, wenn man trotz berechtigter Wünsche und Bedürfnisse ein schlechtes Gewissen herumschleppt und sich dann von aller Welt unverstanden und alleine gelassen fühlt.

Aber Du bist mehr als o.k. Du trägst mehr, als Du eigentlich in Deinem Alter kannst. Es ist vergleichbar mit einer materiellen Last. Du hättest auch Mühe, ein Paket mit 50 kg zu tragen, ohne dass Du deshalb eine Versagerin wärst.

Und dann ist da noch die Liebe, die Erinnerung an frühere unbeschwerte Zeiten und die Erkenntnis, dass nichts mehr so ist, wie es war und auch nicht mehr so wird.

Weißt Du, alte Ehepaare tragen so etwas leichter. Sie haben ihr Leben lange meist unbeschwert gelebt. Die Lebenszeit, die vor ihnen liegt, ist häufig kürzer, als die, die sie schon miteinander verbringen konnten.

Das ist bei Euch beiden anders, drum musst und darfst Du Dich nicht an anderen messen. Du bist jung, lebensfroh und darfst dies offen und deutlich hier im Forum äußern.

Die Krankheit hat verständlicherweise bewirkt, dass Ihr Euch sehr auf Euch fixieren musstet. Nach 1,5 Jahren wird es Zeit, die Fixierung nach und nach ein wenig zu lösen. Dein Freund ist zwar schwer krank mit gravierenden Einschnitten, das weiß ich- ich bin ja selbst betroffen. Vielleicht täte es ihm gut, wenn er langsam in kleinen Schritten wieder die Verantwortung für sich selbst übernehmen könnte.

Mein Rat an Dich ist, Dir professionelle Hilfe zu holen. Alleine schaffst Du das nicht. Und das nutzt Deinem kranken Freund nichts. Irgendwann hat nämlich auch er ein schlechtes Gewissen - vielleicht jetzt schon - und leidet unsäglich - einmal durch die Krankheit und einmal aufgrund seiner Verzweiflung und Angst, Dich zu verlieren.

Profis können Euch beiden helfen. Ich denke, es würde darauf hinauslaufen, dass Ihr Euer Leben so organisiert, dass Ihr beide jeweils eigene Interessenbereiche schafft, damit jeder auch alleine etwas für sich tun kann.

Hast Du Hobby`s, die Du wieder aufnehmen könntest? Welche Bereiche haben ihm früher Spaß gemacht und was davon kann er jetzt - vielleicht in veränderter Form - behutsam in Angriff nehmen? Und wenn nicht jetzt, würde schon eine Zukunftsperspektive oder eine Zielsetzung helfen?

Silverlady verbringt mit ihrem Mann z.B. viel Zeit im Wohnwagen. Sie berichtet, dass ihr und ihrem Mann dieses alternative Leben in der Natur gut tut.

Du musst aber jetzt keinen Wohnwagen kaufen!!! Aber Dich vielleicht einer Fitnessgruppe anschließen, eine Gruppe suchen, mit der Du mal Essen gehen kannst oder ein Musical besuchen. So viel Freiraum solltest Du Dir nehmen. Jede Woche einen Abend oder zwei. Und dann berichtest Du Deinem Freund, was so alles passiert ist, damit Ihr wieder andere Themen habt und die Krankheit nicht immer im Vordergrund steht.

Wofür interessiert er sich? Und könnt Ihr organisieren, dass er dies vielleicht bei Euch zuhause erleben kann oder, wenn es ihm phasenweise gut geht, er sich doch einer Gruppe - vielleicht auch Selbsthilfegruppe - anschließen kann?

Ein Therapeut/in kann Dir helfen und die Kasse zahlt das auch. Suche Dir eine Ärztin und erzähle ihr Deine Situation. Sie wird Dir sicher einen Therapeuten/in nennen können. Und wenn’s beim ersten nicht klappt, dann eben beim nächsten.

Warte nicht zu lange, bis Deine Kraft völlig am Ende ist. Es ist einfacher, aus dem Loch zu kriechen, wenn man noch nicht ganz unten ist.

Du bist eine bewundernswerte junge Frau. Hol` Dir Hilfe, Du hast sie verdient und Dein Freund auch.

Alles Liebe, ich denke fest an Dich, weil mich Eure Situation sehr berührt.

Deine Lisa

manu_k

01.07.2006, 20:11

Mein Seelenstriptease

Hallo Lisa,

vielen Dank, dass du dir so viel Zeit genommen hast mir zu antworten.
Du hast meine Situation richtig beschrieben und auch die richtigen Worte gefunden.

Ich bin 24 jahre alt, als mein Freund krank wurde war ich 22, da sind wir nach 2 wunderschönen Jahren Fernbeziehung zusammen gezogen und haben 1 glückliches Jahr in unserer schönen Wohnung verbracht bis das Unglück über uns hereinbrach.
Es ist so unfair, andere rauchen und saufen den ganzen Tag, sind schlechte Menschen und werden steinalt und mein Freund wollte sich schon fast von mir trennen damals, weil ich hin und wieder geraucht habe und er es gehasst hat weil er Angst um meine Gesundheit hatte.

An professionelle Hilfe für mich habe ich auch schon gedacht aber die kann mir auch nicht geben was ich brauche, die kann mir allenfalls helfen mit der Situation besser klar zu kommen.Ich bin eine starke Persönlichkeit und ein guter Mensch, so bin ich erzogen worden udn wenn ich einen Mensch lieb gewonnen habe, dann richtig. Ich bin ein sehr hilfsbereiter und verlässlicher Mensch.
Sei doch mal ehrlich, es gibt nur eins was helfen kann und das ist Gesundheit. Wenn es meinem Freund gut geht, geht es mir auch gut udn umgekehrt. manchmal sind es nur Kleinigkleiten, die die Sonne wieder strahlen lassen. Zum Beispiel, wenn ich von Arbeit komme udn mein Freund macht irgendwas udn liegt nicht halb tod auf der Couch, dann könnte ich die Welt umarmen.
Mein Freund und ich haben keine Beziehungsprobleme im Sinne von dass wir uns nicht verstehen, nur streiten oder sowas, halt Probleme zwischen Mann und Frau.
Es ist Körperlich, er kann einfach nicht mehr. Er kann nicht mit mir weg, wir können nix unternehmen, er kann nicht sprechen, er kann nicht essen,wir haben keinen Sex, wir können nicht mal richtig kuscheln wegen seinem Tracheostoma außerdem schläft er ständig ein und es tut mir alles so Leid und in der Seele weh was er alles mitmachen muss. Wir leben wie ein alten Ehepaar.
Er war anfangs auch so stark aber jetzt sind wir beide labil geworden, er weint schnell und ich werd schnell zickig.Ich bin auch so ungeduldig geworden, hab auch Ansätze von Kontrollzwang weil ich Sicherheit brauche, dann habe ich das Gefühl die Sache besser im Griff zu haben.
Ich bin so fixiert auf ihn aber auch weil er mich braucht und ich ihn brauche und ich habe manchmal das Gefühl ich bin krank.
Man kann sich mit allem arangieren, wir tun alles um uns das Leben leichter zu machen...wir haben wirklich alles im Griff und gut organisiert, seine Eltern sind auch immer da. ABER Die Dauer, wie lange kann man sowas aushalten, wie lange kann eine Beziehung sowas aushalten. ich leide immer mehr und ein Psychologe kann meinen Freund nicht gesund machen, denn das ist das einzige was mich glücklich udn wieder zufreiden machen würde.

Es macht mich glücklich wenn mir mein Freund Aufmerksamkeit schenkt aber es ist so dass er schon einschläft wenn er mir die Füsse massiert...ich habe einfach nix mehr von ihm.
Ich sehne mich nach seinen Berührungen an alles das was mich früher so glücklich gemacht hat. Es ist komisch, ich sehne mich nach Zärtlichkeiten aber es treibt mich nicht in die Arme eines anderen, obwohl ich schon dran gedacht habe aber ich liebe meinen Freund so sehr dass ich nur ihn will und keinen anderen und ich habe deswegen auch Geduld udn viel Verständnis auch wenn es mich innerlich abstumpft.
Er ist zu sehr mit sich selbst beschäftigt, er hat mich sich selbst genug zu kämpfen.
Sein Zustand ist so, dass er es zu den Ärzten schafft und abends ein Spaziegang zu mir.An ausüben von Hobbys ist nicht zu denken, unmöglich, keine Energie.
Sonst sind wir mittlerweile an unsere 4 Wände gebunden, können nicht lange weg.
Wir versuchen ja so viel wie möglich zu machen, dann nehmen wir sein ganzes Zeug mit aber die Momente sind selten. 4 von 7 tagen schläft er nur durch, weil er so kaputt von der Chemo ist.
Auch wenn ich was unternehmen wöllte fehlt mir ehrlich gesagt die Energie in einen Verein oder sowas zu gehen. Körperlich zerrt es auch an meinen Kräften.Einerseits fehlen mir Freunde aber andererseits will ich keine neunen Menschen kennenlernen.Ich bin manchmal von Neid auf andere zerfressen, echt krank mittlerweile. Man sieht mir ja auch so nix an, dass ich eine schwere Zeit durchmache, würde mir keiner glauben. Ich mache es auch anderen Leuten schwer, weil ich oft dicht mache wenn ein seltenes Angebot kommt und alles abblocke und arrogant wirke.Die würden eh nicht zu mir nach Hause kommen auf meine Krankenstation, es gibt nicht viele Menschen, die sich gerne mit Kranken umgeben udn dabei unbeschwert sind.
ich habe mich sehr gut mit meiner lieben Kollegin angefreundet und sie wollte mich immer mal besuchen kommen, mittlerweile hat sie drei Einladungen ausgeschlagen, was mich verletzt und traurig gemacht hat aber ich zeig es nicht, auf Arbeit bin ich eh als wäre nix.Dort tanke ich aber auch meine Reserven wieder voll.
Irgendwie will keiner schlechte Nachrichten hören, wenn ich mir nix anmerken lasse, denken alles, es wäre alles ok.

Ich zerreisse mich in meinem Job, weil ich ein paar Stunden weniger arbeite und Angst habe das meine Chefin mir den Lohn kürzt und die Arbeit zu Hause bleibt auch an mir.
Der Zustand meines Freundes hat sich ja in den letzten Wochen etwas gebessert, er versucht sein möglichstest aber man kann ihn nicht lange allein lassen.
Und ich will nicht ohne ihn, es würde mir keinen Spaß machen, ich weiss es. Ich kann nicht unbeschwert irgendwo hin mit irgendwen... dann hab ich ein schlechtes Gewissen...ich weiss doch nicht wie lange wir noch was von uns haben.
Gerade waren wir bei Obi... er hat sich mir zu Liebe dorthin geschleppt, jetzt ist er völlig fertig.
Das was mir am meisten zu schaffen macht ist das ich mich als Geliebte nicht mehr wahrgenommen fühle. Die Liebe mit allem drum und dran war für uns sehr wichtig und jetzt fühle ich mich nicht mehr begehrt, er kann mir einfach nicht mehr geben wonach ich mich sehne und ich habe unendlich Geduld. Ich wollte mit mitte 20 gerne Mutter werden, wir hatten es indirekt geplant, und wie du schon sagstest man hat so viele Pläne wenn man jung ist, hat sein Leben noch vor sich und ich meinte ich hab den Mann gefunden mit dem ich glücklich alt werden kann.
Du beschreibst das richtig, für jeden ist so ein Schicksal hart aber ältere Menschen haben schon Kinder groß gezogen und viele Jahre ohne Krankheit gehabt, die gehen mit ihrem schicksal anders, ich will nicht sagen besser, aber anders um.
ich fühle mich von wem auch immer (Gott will ich nicht sagen, weil ich ohne Bekenntnis bin) um meine Jungend betrogen, warum wir?
Es sind auch die kleinen alltäglichen Dinge, die es uns schwer macht. Es wirft unglaubliche Probleme auf dass mein Freund nicht Essen kann.
Essen spielt im Leben der Menschen eine große Rolle.

mein Freund liebt mich abgöttisch, er würde sterben wenn ich gehe, es ist wirklich so.
Er ist so ein lieber Mensch und das lässt mich den Verzicht ertragen.

Meine Eltern leben ja weit weg und bekommen nicht alles mit bei uns, wir telefonieren aber fast jeden Tag aber die leiden auch weil ich so viel durch machen muss, Eltern wollen ihre Kinder beschützen. das belastet mich auch wiederum, mein Mutter hätte am liebsten dass ich wieder zurück komme aber sie akzeptieren mein Entscheidung für meinen Freund da zu sein.Wie soll das auch gehen, ich habe keine Wahl. So wie es ist muss es sein.

Bei einem könnte ich mir aber psycholigische Hilfe vorstellen.
Nicht um meine jetztige Situation zu verbessern, sondern um das erlebte zu verarbeiten. Ich habe echt schlimme Sachen gesehen und erlebt, Extremsituationen durchgemacht, z.b. als mein Freund im Koma lag. Ich denke dass es mir helfen könnte darüber zu reden aber dafür ist die Zeit noch nicht reif, das würde mich jetzt noch weiter zu sehr belasten.

Als ich mit meinem Freund drei Wochen mit in Rheha war hatte ich die Möglichkeit psychologischer Hilfe, ich konnte nicht, ich hatte konkrete Angebote, weil wir Aufmerksamkeit auf uns gezogen haben udn dort die einige Leute einen Bliock dafür hatten aber ich hielt es nicht für richtig, ich glaube es war auch nicht die richtige Person.
Sich hier anonym auszukotzen ist viel leichter als von Aug zu Aug mit einem Fremden.

Mein Freund weiss dass er versuchen muss mehr Verantwortung wieder zu übernehmen aber er fühlt sich schnell überfordert.
Wir können nur hoffen, dass es weiter bergauf geht... er kann ja wieder etwas sprechen, das hilft schon ungemein.

In einer Woche sehe ich sicher wieder alles leichter und weiss die schönen Dinge des Lebens wieder mehr zu schätzen udn bin zufriedener mit dem was ich habe.

Ich bin in meinen letzten beiden Mals sehr persönlich geworden und weiss auch nciht ob das gut ist, vielleivht wundern sich einige über meinen Seelenstriptease aber mir geht es jetzt schon etwas besser weil es irgendwie zum Teil raus ist, ...einfach hingeschrieben udn erstmal weg...(ich habe bestimmt auch ziemlich durcheinander geschrieben)

ich möchte eifach mal ein DANKE hier reinwerfen...überhaupt dass wir in einer Zeit leben in der es solche Foren gibt.

:winke:

Atlan

02.07.2006, 13:14

hallo lisa,
gott sei dank ist die fußballwelt in ordnung. bist dienstag 21.00 Uhr jedenfalls, dann wird entweder wieder gejubelt oder geheult - je nach dem - siehe argentinien und england -stimmts claus.

Atlan

02.07.2006, 13:55

liebe manu,
es ist gut, dass du dir deine gefühle hier von der seele schreibst. dafür sind wir hier als deine freund im forum da. bei einer krebserkrankung trennt sich die spreu vom weizen. das ist aber auch ganz klar. die leute haben angst vor krebskrankeen und wissen nicht, wie mit ihnen umzugehen ist. das dir das in deinem alter alles zu viel wird, ist verstädnlich und nachvollziebar. du darfst nicht auf der strecke bleiben und solltest auch mal etwas für dich machen, meine frau hatte seit jeher ihren frauenabend und der fand natrülich auch während meiner krankheit statt. es bestand kein grund ihn aufzugeben - im gegenteil. das war eine stütze. vielleicht hast du ja eine oder zwei freundinnen oder freunde mit denen du ausserhalb deiner wohnung etwas machen kannst. shoppen, einkaufen, eis essen, essen gehen, spazieren gehen, fahrrasd fahren, schwimmen gehen, gesellschaftsspiele machen, kino, theater, konzert, musseum, ausstellungen, federball spielen, auf einer bank sitzen, in die disco gehen, mal feiern, tupperparty, schmuckparty, joggen, walken, einen vhs-kurs besuchen oder irgenetwas anderes worauf du lust hast. und mach möglichst eine reglemäßige veranstaltung daraus. ohne etwas für dich zu tun gehst du unter. es gibt auch angehöriengruppen. ich weiß nicht, ob du in deinem alter so etwas buchen willst. das muss jeder für sich entscheiden. aber du mußt mal raus aus dem dunstkreis deines freundes. ich weiß noch wie ich wieder anfing zu arbeiten und wie sehr ich mich über den ganz normalen alltagswahnsinn wieder gefreut habe. endlich raus aus dem nur noch an die krankheit denken. sicher ist die körperliche seite der liebe in einer beziehung nicht alles, aber man sollte sie auch nicht vernachlässigen. hier eine lösung zu finden, ist bestimmt am schwersten. ein kranker kann nicht und mit tracheostoma ist es bestimmt auch nicht so toll. als man würde ich mit trachestoma es auch meiner frau nicht zumuten wollen, slebst wenn es ginge. ich weiß nicht, ob man sich dieses bedürfnis dann woanders stillen soll. ich würd auf jeden fall dann nicht darüber reden. also - das soll keine aufforderung sein, bitte ich möchte nicht misverstanden werden, aber du hast ja recht. diesee thema wird meist tabuisiert bei einem krankheitsgeschehen. welches agreement man da mit sich selber trifft, muss man selber entscheiden.
auch wenn du ohne bekenntnis bist, ich kann das gebet immer nur wieder empfehlen. es hat mit viel geholfen, auch wenn man denkt gott hat einen verlassen. er hat es nicht. er hat uns berührt, aber niemals verlassen. alle hoffnung ruht aus jesus. er ist von den toten auferstanden und an ihn zu glauben, bedeutet leben. (also ich gehöre keiner sekte an, ich bin ganz normal evangelisch) aber beten und glauben ist heute eher so verpöhnt zum teil.
auf der anderen seite machst du sehr wertvolle erfahrungen, auch wenn vieles mit schmerzen verbunden ist und das hebt dich ab von den vielen oberflächlichen menschen. auch wenn das nicht die sahneseite des lebens ist.
in diesem sinne
alles liebe
atlan

sanne2

02.07.2006, 19:06

Liebe Manu,
ich habe Eure Geschichte als stille Mitleserin verfolgt und kann Deine Gedankengänge vollkommen nachvollziehen!
Es tut mir unsagbar leid, was Du in Deinen jungen Jahren mitmachen musst und wie reif Du Dich für Dein Alter schon anhörst.
Ändern kann man das alles leider nicht und das Du Deinem Freund schon so lange zur Seite stehst ist sehr schön.
Ich kenne dieses Gefühl der Mutlosigkeit, ach, Deine ganzen Gedankengänge kommen mir so bekannt vor und ich bin 20 Jahre älter als Du.
Das Du hier so offen schreibst finde ich persönlich sehr gut! Die Freunde, mit denen man sich sonst über seine (banalen) Probleme austauscht, sind nur für eine begrenzte Zeit Freunde. Leider! Wie Du selber schon feststellen musstest, sind "Freunde" mit diesem Thema schnell überfordert.
Als mein Mann an Krebs erkrankte haben sich fast alle Freunde zurückgezogen. Freunde, mit denen wir schon über 20 Jahre zusammen waren.
Freundinnen, die wie ich Krankenschwester sind und es eigentlich besser wissen müssten. Du siehst, man kann fast alle "über einen Kamm scheren", wenn das Thema Krebs auf den Tisch kommt.
Inzwischen sind unsere Freunde wieder für uns da, denn meinem Mann geht es wieder gut. Eigentlich traurig!
Auch wenn andere Menschen schreiben oder sagen, nimm Dir doch mal etwas anderes vor! Suche Dir ein Hobby! Recht haben sie schon, aber ich hatte damals auch keine Lust etwas alleine zu unternehmen. Ich konnte einfach nicht abschalten und war eigentlich nur froh, wenn mein Mann und ich zusammensein konnten. Da kann ich Dich sehr gut verstehen!
Manu, Dein Freund ist zur Zeit körperlich am Ende durch die langen Therapien!
Das er schnell in Tränen ausbricht ist auch ein Zeichen dafür, dass weißt Du sicherlich selbst.
Wenn es ihm wieder besser geht muss er allerdings lernen belastbarer zu werden, aber das bekommt Ihr schon hin.
Wenn Du meinst die Zeit ist gekommen, dann suche Dir wirklich psychologische Unterstützung! Noch bist Du ja nicht soweit. Den Zeitpunkt bestimmst Du alleine.
Liebe Manu, leider kann ich Dir keinen guten Rat geben, außer Dir hier alles von der Seele zu schreiben. Vielleich erinnerst Du Dich! Wir hatten uns vor einiger Zeit schon mal geschrieben, doch da hatte ich mein seelisches Tief und Du hast mir gute Tipp´s gegeben.
Ich wünsche Dir, dass es deinem Freund bald sehr viel besser geht und Ihr wieder eine normale Partnerschaft führen könnt!
Liebe Grüße!
Sanne

manu_k

02.07.2006, 20:19

Ich sitze gerade vorm Laptop und weine, danke für eure lieben Worte, ich fühle mich sehr verstanden und das hilft mir.

Sanne, genau die gleichen erfahrungen habe ich mit Freunden gemacht und da sind die Freunde meines Liebsten auch nicht besser, auch wenn er es so nicht unbedingt sieht, aber auch darüber macht er sich keine Gedanken oder zumindest macht es den anschein.

es ist schon komisch dass eine "fremde Leute" verstehen udn die eigenen Leute überhaupt nicht, das macht einsam und missverstanden.
ihr habt halt die gleichen Erfahrungen und das macht uns zu einer Gemeinschaft, indem man die Gefühle und worte anderer versteht.

Wir haben viele schöne Momente und mir reicht auch oft was wir gemeinsam haben, doch momentan bin ich sehr verletzlich und es reicht mir nicht.
Wir lieben uns aber die Liebe muss von irgendwas leben.
Ich bin die letzten Tage still geworden, bin halt moralisch am Boden, hab auch auf nix Bock.
Seine Eltern haben sicherlich heute auch gemerkt dass ich anders bin aber da fragt keiner, wahrscheinlich wissen sie es aber wollen es nicht so wahrhaben, weil sie es halt auch nicht besser machen können. Sie erleben mich meistens auch als stark. Ich glaube die denken auch ich bin wegen irgendwas beleidigt. Seine mutter und ich sind uns auch nicht immer so grün.
Beim Spaziergang, hat mein Freund mich gefragt was los, dass hat mich sauer und traurig gemacht weil er es ja weiss, wir haben schon drüber gesprochen, einmal mehere Stunden mit viel geheule aber verändern konnte das auch nix, also was soll dieses ewige drüber sprechen weiter was bringen, es macht mich nur müde und am ende wird geheult weil man verzweifelt ist.
Wir haben etwas drüber gesprochen, er konnte mir natürlich nicht viel entgegenen weil er sehr hilflos ist und ich denke er macht sich Vorwürfe. Ich hab ihm gesagt dass er ja nix dafür kann. Es ist unser Schicksal, warum auch immer und wir müssen sehen, wie wir irgendwie damit klar kommen, nur momentan komme ich nicht damit klar.

achja, es wird schon wieder werden.
im august habe ich 2 wochen urlaub. ich will ein paar tage zu meinen eltern heim, ich würde meinen Freund auch gerne mitnehmen, aber wer weiss ob er dann dazu fit genug ist...ist ja auch eine lange fahrt.

es sind wirklich nur bestimmte sachen, die alles besser machen würden.
Wenn er das Tracheostoma nicht mehr bräuchte wäre vieles einfacher und wieder möglich und wir sind nunmal in einem Alter indem sex eine große rolle spielt und es war auch immer wichtig für uns, das sollte man ja wohl mal offen ansprechen, außerdem denke ich auch dass ihm die schmerzmittel eh alle lust geraubt haben aber dazu äußert er sich nicht weil es ihm sicher auch nicht leicht fällt... aber sehr unwahrscheinlich dass sich daran in naher zukunft etwas ändert und wir wieder ein Liebespaar sein können. er brauch sein stoma, es ist lebenswichtig udn schmerzfeiheit ebenfalls, gar keine Frage, es soll ihm doch so gut wie möglich gehen.
manchmal frage ich mich was wäre wenn er mich nicht hätte, geht dann alles den bach runter oder wäre er dann selbstständiger. weil ich an fast alles denken muss, von mir geht meist die initiative aus. wir haben schon mehrmals drüber versucht zu sprechen dass er mehr verantwortung übernehmen muss, so gut es halt geht, ich weiss auch nicht alles, der alltag muss weiter gehen, sachen müssen, beantragt und organisiert werden, aber er vergisst und verschlampt viel, es geht dann auch oft um geld.
ich bin der meinung dass es seinem selbstbewußtsein hilft wenn er wieder mehr verantwortung übernimmt aber es klappt zu selten.
er fragt mich auch sachen, die ein kind seine mutter fragen würde wenn es seine erlaubnis braucht(?)
das macht er nicht absichtlich. es ist halt sehr schwer.
es ist auch leichter für mich das alles einzufordern von ihm... ich weiss nicht wie ich wäre wenn ich in seiner situation stecken würde.
Ich muss aber auch ganz klar sagen, dass er mit seiner Krankheit sehr gut umgeht und stark ist, auch wenn das jetzt ein widerspruch ist, es gibt natürlich auch eine kehrseite der medaille und da kann sich jeder eine scheibe abschneiden, von seinem willen udn mut...ich bin sehr stolz auf ihn. wenn er nicht so stark wäre, wäre ich es auch nicht und umgekehrt.
er ist ein vorbildlicher patient.
es gibt 2 seiten, der krebs(die Krankheit) und der Alltag(das normal Leben)
Das eine meistert und erträgt er vorbildlich und das zweite bleibt dann schnell auf der strecke mit allen konsequenzen.
ich hoffe es erweckt nicht den eindruck ich würde ihn schlecht machen oder sowas?
Wenn es mir nicht gut geht mache ich ihm das leben noch schwerer, es ist ein teufelskreis und ich bin gewiss nicht immer fair zu ihm.

Atlan, du hast Recht, dass ich viel wertvolle Erfahrungen mache und gemacht habe... die möchte ich auch nicht missen, es ist ja nicht alles scheisse ;-)
Ich weiss dass mich das im Leben auch irgendwie weiter bringt und abhebt...ich weiss dass ich ein guter mensch bin und es hat alles einen Grund.

es kostet ihm alles sehr viel kraft, die er nicht hat, aber irgendwie muss es doch voran gehen?
ich wollte nie die hosen in einer beziehung anhaben, obwohl ich sehr dominant bin, ich war und bin für gleichstellung. trotzdem hab ich die hosen anbekommen, doch sie sind mir viel viel zu groß.

morgen ist ein neuer tag, nachmittags habe ich frei wegen schützenfest, das ist schön.

nochmal danke für eure antworten, ich bin sehr froh das forum zu haben.

liebe grüße,manu

manu_k

02.07.2006, 21:48

Mich plagt gerade mein schlechtes Gewissen.
Ich habe Angst ich erwarte zu viel von ihm, es sind zwar Sachen auf die jeder ein Recht hat, jeder hat das Recht in einer glücklichen Beziehung zu leben aber bei uns ist es anders, generell wenn einer der partner so schwer krank ist , die Chemo ist so anstregend, die Ungewissheit, ob es sich lohnt, er kämpft um sein Leben und ich bedauer mich gerade mehr. Wenn ich zurück denke hat er sich nie bedauert oder in Selbstmitleid gebadet, das macht ihn so bewundernswert.
es sind bei mir ja immer nur kurze phasen, aber ich glaube fast, selbst die sind zu viel, weil sie nur Schaden udn es ihm dann noch schlechter geht und es ihn noch hilfloser macht.

liebe Grüße manu.

Claus

03.07.2006, 01:54

Meine Güte – wenn ich das lese wird einem ja übel. Ich verfolge das schon eine ganze Weile hier, aber irgendwann reichts.
...

Könntest Du uns bitte den Gefallen tun, und Dich hier wieder entfernen?

Danke
Claus

sanne2

03.07.2006, 10:38

Hallo Frank,
dieses hier ist ein Forum für Betroffene UND Angehörige!
Du scheinst ein Betroffener zu sein und ziemlich verbittert .
Damit wir Angehörigen nicht eines Tages so werden wie Du, tauscht man sich hier aus und helfen damit unseren Liebsten.
Vielleicht solltest Du mal lernen zwischen den Zeilen zu lesen, dann würdest Du Manu besser verstehen.
Ansonsten denke ich auch, dass Du hier nichts zu suchen hast mit Deiner unmöglichen Ausdrucksweise.
Hoffentlich ignoriert man Dich hier!
Sanne

silverlady

03.07.2006, 12:43

hallo liebe Manu

ich kann dich gut verstehen und stimme Lisa und Atlan völlig zu. Schaff dir Freiräume und tanke Kraft. Ich musste das auch erst mühsam lernen. Stör dich nicht an Frank denn wie es in einem aussieht kann er nicht nachvollziehen.
Vor einigen Tagen war ich in einem Tief und habe mich hier ausgeheult. Da habt ihr mir sehr geholfen. Jetzt bin ich dran denn mir geht es wieder "gut".
Ich habe mit meinem Mann auch über den Bereich der körperlichen Nähe, der Zärtlichkeit und über den Sex gesprochen. Mit wem denn sonst wenn nicht mit ihm. Er leidet ja genauso unter der Situation wie ich.
Streicheln, kuscheln und schmusen geht auch mit einem Tracheostoma. Schläft er dabei ein ist es doch nicht so schlimm. Nur gehe nicht mit irgendwelchen Erwartungen daran. Mein Mann hat mir in unserem Gespräch gesagt das er vor allen Dingen Angst hat das der Körper gar nicht kann. Nur als er gemerkt hat das ich keine Ansprüche stelle ging es besser. Das heißt natürlich nicht das jetzt alles wieder OK ist aber er kann unbefangen die Zärtlichkeit genießen. Irgendwann wenn er mal nicht so müde ist wird sich daraus vielleicht mehr entwickeln.
Wir kuscheln wenn uns danach zumute ist, wir warten nicht bis es abend ist. Wenn er fit genug ist wird geschmust.
Das mit der Verantwortung kenne ich. Oft genug ist es bei uns genauso. Ich bin dann mit einzelnen Sachen zu ihm gekommen die er erledigen muss und wenn es nur daum ging ein Katzenfutter zu kaufen oder einen Brief in den Kasten zu werfen. Ich habe ihn dan immer gelobt und mich gefreut wen er etwas hinbekommen hat. So langsam hat er wieder einen Bereich für den er verantwortlich ist. Jetzt muss ich ihn wieder bremsen weil er seine Grenzen nicht akzeptieren will.

Versuche deinem Freund doch eine Zukunftsperspektive zu verschaffen. Wenn du ihn liebst, mach ihm doch einen Heiratsantrag. Plane mit ihm die Zukunft. Beziehe ihn aktiv in den tägliche Ablauf ein. Mach nicht meinen Fehler und behandle ihn wie ein unmündiges Kind. Er ist es nicht. aber sich auf den anderen zu verlassen ist bequemer.

Wenn etwas nicht auf Anhieb klappt nicht aufgeben lassen sondern eu versuchen. Lass ihn das Auto in die Werkstatt bringen oder sonst etwas. Er muss langsamseine Kondition wieder aufbauen. Frag auch ruhig beim Arzt ob es etwas gibt das er gegen die Müdigkeit tun kann. Und wenn er auf dem Sofa liegen kann, vielleicht gibt es auch die Möglichkeit im Gaten oder auf eine öffentlichen Liegewiese Frischluft zu tanken. Mein Männe hat seitdem er fast nur draussen ist viel mehr Energie obwohl die Müdigkeit immer noch wieder zuschlägt.

meine Telnr hast du doch, ruf mich doch an wenn es dir schlecht geht

liebe Grüße
silverlady

silverlady

03.07.2006, 13:20

Hallo ihr Lieben

ich grüße euch alle und freue mich wieder hier zu sein. So viel Spass das auf dem Campingplatz auch macht aber wenn einen die Katze beim ersten Morgengrauen weckt...?
Wir haben am Samstag Männes Geburtstag dort gefeiert. Obwohl wir jederzeit mit einem Anruf aus dem KH rechnen mussten war es schön.
Abends sind wir dann Angeln gegangen und ich habe einen schönen Aal gefangen.

Sonst gibt es nicht viel neues. Der Eindruck das sich das Fistelkarzinom verkleinert hat ist geblieben. Nach der Infusion ist er auch immer noch müde. Dann legt er sich in einen Gartenstuhl und relaxt für ein paar Stunden. Merkwürdigerweise wird er zum Fußball immer wieder munter:D

Liebe Grüße
auch an die "Sturköppe"
eure silverlady

Claus

03.07.2006, 13:36

Hallo liebe Manu,

ich habe lange nach den richtigen Worten gesucht, sie aber nicht gefunden. Dafür hat es Silverlady geschafft. Ich möchte mich diesen Worten recht herzlich anschließen.

Claus

silverlady

03.07.2006, 13:42

Hallo Claus

schön das du hier bist. Manu, ich und all die anderen werden noch viele Tiefs aber auch immer wieder hochs erfahren. Niemand kann immer nur stark sein. Leider machen wir "Gesunden" oft den Fehler das wir aus Liebe unseren Liebsten alles abnehmen. Wir meinen es gut aber es ist auch oft falsch. Wir haben ja keine kleinen Kinder vor uns sondern Erwachsene. Natürlich sollen wir das tun was der andere nicht kann aber wir müssen lernen ihnen nicht die Selbstbestimmtheit ihres Lebens zu nehmen.

liebe Grüße
silverlady

manu_k

03.07.2006, 15:11

Liebe Leute,

wenn ich eure lieben Beiträge lese, auch die in pN, kullern mir direkt die Tränen von der Backe weil ich mich verstanden fühle und froh bin solche Menschen gefunden zu haben.
Das Gefühl dass es ok ist wenn man sich als Angehöriger auch schlecht fühlt, nicht immer stark sein kann, bei uns kommen da noch mehere Sachen dazu, die uns das Leben schwer machen.
Von Heute auf Morgen kann sich das sonst so behütete und glückliche Leben unfreiwillig ändern aber jammern darf man nicht?
ICH SAGE DOCH, DARF MAN! es soll nicht zu Gewohnheit werden, weil es ja nix bringt aber man kann doch nciht immer stark sein und das war ich bis jetzt immer. Ich habe immer alle aufgebaut, klaren Kopf behalten, jetzt bin ich schlapp und alles was mir bleibt ist dieses Forum. Es ist verdammt hart wenn man jeden tag von neuem zuschaut wie dir große jedne tag ein kleines bischen mehr stirbt und mann kann nicht viel dagegen tun.
Umso länger ein Krankheit dauert umso mehr Probleme wirft sie auf.
Bei der Erstdiagnose war die Hoffnung groß, nur nach drei Rezidiven schwindet die Kraft, die Angst dass es bald wieder schlechter werden kann, was ist nach der Chemo? Denn Heilung wird sie wahrscheinlich nicht bringen?
Wenn man an Heilung glaubt weil sie auch möglich ist hat man etwas woran man fest halten kann, weil es ja bald vorbei sein kann udn man sein glückliches Leben wieder hat aber wir sind an einem Punkt angelangt indem es nur noch um Zeit geht :weinen:
Ich habe große Angst.
Krebs ist doch nicht nur die körperliche Krankheit, dazu gehört noch viel mehr, man kann nicht nur über Krebs im medizinischen Sinne reden. Man sieht doch auch sonst den Menschen als Ganzes und nur weil ich körperlich gesund bin kann doch meine Seele krank geworden sein.
Die Seele meines Freundes ist auch krank geworden, doch bei ihm ist es selbstverständlich und er kann dann auch zu stehen. Wir als Angehörige haben auch das Recht.
Ich weiss nicht warum Frank sowas gemeines sagt.
Meinst du ich will meinen Freund ärgern?
Irgendwie habe ich auf so einen Kommentar nur gewartet, war ja klar, dass man nicht immer auf offenes Gehör trifft.
ich opfer mich sehr für meinen Freund auf, setzte ihn NIE unter Druck wegen Sex oder sowas. wenn es mir schlecht geht versuche ich ihn nicht mit meinen Sorgen zu belasten, deswegen habe ich mich entschieden mich im Forum auszuweinen, es ist leider für mich auch zur letzten Anlaufstelle geworden.
Sex ist nur ein Punkt, ich bin nciht so oberflächlich und unsere Beziehung lebt auch von viel mehr.
Als ob es mir nur um Sex gehen würde(?)
Aber es ist doch immer so, wenn man ein Tabu bricht und mal klar anspricht, heisst es am Ende, es geht nur darum.
Frank glaub mir, ich liebe meinen Freund so sehr dass ich nicht nur mein Leben sondern auch all seinen Schmerz mit ihm teilen würde, trotzdem bin ich kein Mülleimer und kann alles ohne Konsequenzen ertragen und wenn ich mir so Hilfe suche, dann lass mich doch einfach.
ich bin mittlerweile so empfindlich, dass mich solche Kritik stark belastet aber wenn ich mal zurück denke, sind solche Reaktionen, das einzige was Frank K. für dieses Forum noch übrig hat aus welchen Gründen auch immer.

ich glaube er hat nur das gelesen udn auch nicht mehr in meinen Worten gesehen.
Ich weiss nicht warum er so schlecht von mir denkt, wenn er mich kennen würde, würde er mich lieben...mal ganz frech gesagt :tongue

ich möchte mich auch ganz doll für die privaten Nachrichten bedanken :knuddel:

ich bin super froh euch zu haben DANKE. :remybussi
ich schöpfe aus euren Worten wirklich Kraft und das macht es wieder für mich leichter für meinen Freund da zu sein.

Vielleicht habe ich ja auch anderen Mut gemacht mehr zu ihren schlechten Gefühlen zu stehen und zu akzeptieren, dass sie auch ein Recht darauf haben.

Schon wieder bekloppt von mir, mich an einem einzigen blöden Kommentar so hochzuziehen oder :undecided ?

Das ist die "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" und die hat ihren Namen echt verdient.
Und Helfen möchte ich auch.

bis demnächst eure Manu.

manu_k

03.07.2006, 15:21

Hey Silverlady,

zum Fussball ist meiner auch immer fit wie ein Turnschuh :grin:
wegen mir könnte diese WM endlos sein.

Die Ärzte versuchen schon was gegen die Müdigkeit zu machen, doch das ist begrnezt in Wirkung.
Ich habe ihm doch eine zeitlang EPO gespritzt, obwohl ich Angst vor Spritzen habe und beim Bluabnehmen umkippe habe ich ihm die Dinger in den Bauch gehaun :tongue
EPO ist ja das Zeuch, womit sich die bescheuerten Radprofis pushen.
Nur meiner bekommt es wegen Blutarmut.

liebe Grüße, Manu.

silverlady

03.07.2006, 15:29

hallo Manu

halte die Ohren steif

Immer wenn du denkst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her
das Lichtlein wird dich leiten
in deiner ganzen Lebenszeit.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1y.gif

ich weiß wie es in dir aussieht. Aber ich muss auch mal was zu Frank sagen. Vielleicht ist er mit seiner Krankheit so sehr belastet das alles was sonst im Leben vorhanden ist einfach keine Rolle mehr spielt. Dann kann er natürlich nicht verstehen das andere Bedürfnisse auch bei Angehörigen und bei Betroffenen noch eine Rolle spielen. Das kann einem echt leid tun.

Trotz aller Probleme, das Leben hat so viele Facetten das es schade wäre nur noch einen Teil davon zu sehen.

Kopf hoch
silverlady

Lisa48

03.07.2006, 15:30

Hallo Manu und alle anderen Schreiber und Leser,

Frank K. scheint ein schweres Schicksal zu haben, denn er schießt gern scharf. Als ich im Frühjahr 2004 aufgrund völlig unterschiedlicher Aussagen mehrerer Ärzte im Forum nach Betroffenen gesucht habe, die eine ähnliche Situation hatten wie ich, war Frank K.`s Rat, mich an mehrere Ärzte zu wenden und dass er nicht verstehen könne, warum das andere vor mir - und jetzt ich - nicht ganz selbstverständlich tun würden.

Dabei war dies gerade mein Problem. Je mehr Ärzte ich konsultierte, je mehr unterschiedliche Meinungen hörte ich. Z.B. rieten mir zwei Ärzte dringend von einer Lymphdrainagen-Massage vor der Bestrahlung ab, was mir einleuchtete. Denn die Bestrahlung bei mir hatte den Grund, etwa vorhandene Mikrometastasen zu vernichten. Also war es nach meiner eigenen Logik kontraproduktiv, vorher noch per Massage die Lymphen manuell in den Körper zu entleeren und damit etwa vorhandene Metastasen weiterzutransportieren.

Die befürwortenden Ärzte gingen auf diese Argumentation nicht ein, warnten mich aber davor, den Lymphstau nicht zeitnah durch Massagen zu entfernen, weil dies zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr möglich sei, weil dann die Lymphen bereits unwiderruflich "verstopft" wären.

Ich habe meinem Gefühl vertraut und die Lymphdrüsen-Massagen nicht genommen, obwohl ich das Rezept bereits in der Tasche hatte. Aus heutiger Sicht war meine Entscheidung richtig, denn ich hatte keine großen Lymph-Staus und diese minimalen bearbeite ich heute - wenn dies ansteht - mit eigenen harten Streichungen selbst. Ich habe mir die Technik von einem Arzt zeigen lassen.

Jetzt gilt es aber, Manu zu unterstützen und möglicherweise können ihr Betroffene helfen, deren Erkrankung schon länger zurück liegt und die ihre Erfahrungen hier weitergeben können. Denn so widersprüchlich, wie sie ihre Situation schildert, ist sie ja auch wirklich und darin liegt die große Schwierigkeit.

Was ist aus Birgit geworden, die ihre Speicheldrüsen mit Amifostin z.T. gerettet hat? Wo sind Raipa, Thorsten, Greta, Geli und die anderen von vor zwei Jahren? In jener Zeit gab es noch eine Lisa (also nicht ich).

Wer kann Manu berechtigten Mut machen, dass ihr Freund eine reelle Chance hat, soweit zu genesen, dass ein durchaus normales Leben zurückkehrt. Bei mir selbst ist das so, außer einer hässlichen Narbe am Hals und einer minimalen Mundtrockenheit, hat sich alles wieder normalisiert. Allerdings war meine Erkrankung auch nicht so heftig und deshalb nicht direkt vergleichbar.

Schildert Eure Erfahrungen und helft alle mit, damit diese große, kleine, tapfere Manu mit ihrem auch sehr tapferen Freund hoffnungsvoll in die Zukunft schauen können.

Manu, ich bleibe dabei! Suche Dir professionelle Unterstützung, damit es für die leichter wird.

Sonnige Grüße an alle Optimisten (und natürlich auch Pessimisten, die brauchen´s besonders dringend)
Lisa

manu_k

03.07.2006, 16:01

Silverlady du bringst die Dinge mal wieder auf den Punkt, du kannst es mit ein paar Sätzen schildern, wofür ich hunderttausend anstrengend lange Worte brauche.:grin:
Genau, Das Leben hat so viele Facetten!!!

Lisa,

jaja, 100 Ärzte 100 Meinungen.
Unser Werdegang hat auch dieses Problem aufgworfen, wem schneknt man glauben, wem nicht wenn man selber von tuten und blasen keine Ahnung hat?
Da bleibt einem das Bauchgefühl, die innere Stimme die einem manchmal auch nur ganz ganz leise sagt was richtig ist.
Mit der lymphdrainage war auch damals ein Problem, das Rezidiv am Kiefer war schon da, doch für ein Lymstau gehalten, es wurde fleissig bearbeitet, große Scheisse!
Jetzt wurde definitiv von abgeraten, mein gefühl war auch immer dagegen aber wenn die Ärzte es verschreiben, denkt man, das hat einen Grund.
Er benutzt seid einigen Monaten alternativ eine Drainagesalbe, die wird nur aufgetragen udn hat schnelle Wirkung. manchmal hat er richitg lustige Hamsterbacken, da zeigt die Salbe schnell Wirkung...wäre das eine Alternative für dich? ich kann dir den namen der salbe sagen, wenn du probleme mit Lymphstau hast.

Du hast Recht, man liest zu wenig Gutes über die Krankheit.
Die Fakten in Büchern etc. sprechen eindeutig für eine schlechte Prognose und bei seinem bisherigen Verlauf lässt es nicht mehr viel gutes Hoffen. Diese Krebsart ist tückisch aber ich bin superfroh dass du Glück hattest. Du bist gesund und das gönne ich dir von Herzen.
Schön, dass du trotzdem hier bist und deine gedanken mit uns teilst und helfen willst, das ist echt nicht selbstverständlich.
Der krebs lässt uns seid 1,5 Jahren nicht in Ruhe, er wird beschnitten, beschossen und vergiftet doch er ist stärker als alles menschnmögliche.
Es würde wirklich helfen wenn es jemanden geben würde der trotz superschlechter Prognose wieder gesund geworden ist, aber woher nehmen und nicht stehlen.

Ich glaube Raipa schreibt doch in Tonsillenkrebs oder? Meinst du Geli-Emile? mit ihr steh ich in Kontakt :)
Geht es den anderen gut? ich hoffe!

liebe Grüße, manu.

Biggy

03.07.2006, 16:31

Hallo Lisa(48),

Du wolltest wissen, wo ich abgeblieben bin? Ich bin noch da und lese nach wie vor jeden Tag mit, aber ich schreibe weniger, an den neueren Medikamenten und Therapie-Formen bin ich nicht mehr so dicht dran.

Viele der hier Schreibenden haben meine Hochachtung, denn die Diagnose Krebs zu erhalten ist das eine, sich aber immer wieder mit Rezidiven konfrontiert zu sehen das andere.

Ich hatte die Gnade, bisher 6 rezidivfreie Jahre verbringen zu können, obwohl meine Prognosen damals besch*en waren und dafür bin ich dankbar. Mein Leben, so wie ich es einmal geplant hatte, habe ich zwar verloren, aber ich habe meinen Frieden mit der Situation gemacht, wie sie ist und versuche, das Leben dennoch sinnvoll zu gestalten.
Und dennoch: auch ich habe manchmal Tage, an denen ich etwas neidvoll auf die schiele, die ihr Leben ohne derartige Einbrüche weiter verfolgen konnten und die Dinge tun können, die für mich nicht mehr realisierbar sind. Diese Gefühle sind für mich o.k., ich bin kein Übermensch.

Liebe Grüße
Birgit

manu_k

03.07.2006, 16:53

Hallo Biggy,

bist du die Birgit die damals auch im Thread "Zunkenkarzinom und Zähne ziehen" geschrieben hat?

Das ist toll das du schon 6 Jahre rezidivfrei überstanden hast :grin:
Ich weiss dass es trotzdem schwer für dich ist.
Danke dass du dich zu Wort gemeldet hast.

Annalena, du hast ja Recht aber auch wenn du mich jetzt für blöd hällst wie stelle ich das an?
Mein hausarzt ist Internist und ich mag ihn nicht so gern... auch wenn es schwer war den krebs bei meinem Freund zu erkennen, hat er ihn über drei Moante übersehen und ist den Beschwerden nicht auf den Grund gegangen, ich frage mich natürlich immer ob die Sache vielleicht gut ausgegangen wäre, wenn er es schneller entdeckt hätte?ich habe vorbehalte und kein vertrauen zu diesem Arzt.
Wahrscheinlich muss ich trotzdem in den sauren Apfel beissen und ihm um eine Überweisung bitten aber wie finde ich einen guten Therapeuten?
zeitlich wird es auch ein Problem für mich Termine zu finden.
Ich denke wenn ich den Weg einschlage wird es sicher nicht mehr so schwer aber man wirft sich ja auch durch die Lebensumstände selbst Steine in den Weg.

Bestimmt bin ich überrrascht und werde eines besseren belehrt, wie sehr mir ein "professioneller" vielleicht helfen könnte ?

Da wäre auch noch mein innerer Schweinehund und meine Skepsis...Es braucht ja auch Kraft die ganze Geschichte wieder von vorne Anzufangen mit Erzählungen, der Therapeut kennt mich ja nicht und ich weiss nicht ob ich das schon kann alles zu erzählen.
hier im Forum wächst man da so rein mit der Zeit, beim therapeuten fängt man von Null an, der sieht erstmal nur eine junge Frau.
ich überlege es mir ernsthaft.

Jetzt mal konkret, wer hat den wegen krebs schonmal einen Psychologen aufgesucht und Hilfe für die Seele gebraucht?Erfahrungen?

vielleicht bin ich noch nicht kaputt genug ;)

gruß.manu!

Lisa48

03.07.2006, 17:24

Hallo Birgit,

schön, von Dir zu hören und vor allem, dass es Dir immer noch gut geht. Wenn ich mich recht erinnere, hattest Du keine gute Prognose und bist nach sechs Jahren berechtigterweise voller Optimismus. Da sieht man wieder einmal, dass man kein Krankheitsbild verallgemeinern kann und wirklich niemand ohne Hoffnung sein muss. Ich weiß, dass Du mir damals einige Erfahrungen über die Folgen der Bestrahlungen übermittelt hast, die mir in meiner Entscheidung geholfen haben.

Was mich überrascht, sind die unterschiedlichen Einschätzungen des Risikos unserer Krebsart. Mein MGK-Chirurg und der Radiologe haben mir damals übereinstimmend gesagt, dass die Plattenepithele sehr viel weniger aggressiv seien als andere Tumore und dass meine Überlebenserwartung bei über 90% läge. Das scheint offensichtlich von anderen Ärzten negativer beurteilt zu werden.

Meine Sorge ist eher, tendenziell anfälliger für weitere Krebserkrankungen zu sein, weil auch die Ursache für mein Zungenrandkarzinom so nicht nachvollziehbar ist. Ich habe nie geraucht, trinke mäßig Alkohol und hatte immer eine gute Mundhygiene mit gesunden Zähnen. Bei mir sprach man von einer Irritationsleukoplakie, hervorgerufen durch einen schrägstehenden Backenzahn mit scharfen Kanten. Der Zahnarzt hat die heraufziehende Bedrohung nicht erkannt. Erst auf mein Drängen schickte er mich zum MGK-Chirurgen, der mir nach einer Gewebsentnahme dann die Hiobsbotschaft mitteilte. Auf meine Sorge einer weiteren Krebserkrankung und möglichen vorbeugenden Maßnahmen, auch intensivere Früherkennungen, gehen die Ärzte nicht ein. Auch meine Hausärztin wiegelt ab.

In München soll es eine neue (Siemens-) Röhre geben, die einen Ganzkörperstatus erstellt und alle krankhaften Veränderungen im gesamten Körper zuverlässig sichtbar macht. Ich bin gerade dabei zu checken, in welchem Krankenhaus diese Röhre steht und wie man an die Behandlung drankommt. Es soll sehr teuer sein. Hat einer von Euch davon gehört und kann vielleicht Informationen geben?

Für Manu und Silverlady ist vielleicht auch die hier schon angesprochene Hyperthermie eine weitere Behandlungsmöglichkeit. Ich nehme täglich eine hohe Dosis an Selen, immer drei Monate und dann drei Monate aussetzen. Selen soll ein Killer der Radikalen sein. Mistel vertrage ich nicht, das hat schmerzhafte Reaktionen im meinen Armen hervorgerufen und ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass dies meinem Organismus gut tut. Die Argumentation, dass genau eine solche Reaktion zeigt, dass die Behandlung anschlägt, hat mich nicht überzeugt.

Vielleicht können wir uns hier austauschen, welche Erfahrungen der einzelne mit Therapien macht, so dass jeder einfach mal prüfen kann, ob für ihn etwas Neues dabei ist, das er dann mit seinem Arzt besprechen kann. Ich bin sicher, dass die Chance auf eine Genesung auch davon abhängt, auf welche Ärzte man gerade stösst und welche Informationen man erhält.

Allen einen schönen, lauen Sommer(feier)abend
Lisa

manu_k

03.07.2006, 17:50

Lisa,

die Röhre nennt sich PET CT,
unter diesem Link findest du Standorte
http://www.nuklearmedizin.de/praxen/pet.php

es wird meist nur gemacht wenn man stationär ist.
Der Doc in der Rheha meinte es wäre die sinnvollste und schonenste Nachsorgeuntersuchung für einen Patienten, da sie viele einzelne Untersuchungen erspart...allerdings der Kostenfaktor, schweineteuer, muss meist erst selbst zahlen, vielleicht übernimmt kasse die Kosten auf Antrag.
Ich habe schin von vielen gelesen, die diese Untersuchung als Nachsorge bekommen haben, weiteres kann ich dir dazu nicht sagen weil es auch für meinen Freund nicht in Frage kommt.

Hypertermie, hab ich mich auch schlau gemacht, Infos gesammelt.
Unser Doc meint sinnlos.
Mein Freund setzt sich auch nicht weiter dafür ein, ich kann ihn auch nicht zwingen.
Beim Schmerzdoc bekommt er wöchentlich Akkupunktur und Infusionen mit Vit.C, B-Komplex und hochdosiertes Selen.
Er nimmt auch morgens und abends eine kapsel, die wir aufmachen.
Wirkung von Selen ist ja belegt in einer anerikanischen Studie.
Zu allen Ergänzungen gibt es ja auch tausende Meinungen.
Der Prof. in der Rheha hat ein Fünfsäulenprogramm vorgestellt, die eine Säule betrifft Nahrungsergänzungen usw. und da hiess es Selen wäre das einzig sinnvolle, Männer 200mg, Frauen 150mg am Tag...ich nehm es seiddem auch.
Wir bestellen im Kraeuterhaus, da gibts das pur.
Mistel lehnt mein Freund ab.
hat ihm auch noch keiner zu geraten.
Außerdem bekommt er Epo-Spritzen, Eisen und Zink für sein Blut.

Was man noch tun kann außer Bewegung weiss ich nicht.

er ist mit seinem Schmerztherapeuten zufrieden, ich hatte aus Zeitgründen noch keine Gelegenheit ihn kennenzulernen.
Er verschreibt alle Sachen ohne Murren.
In köln haben wir auch einen guten Arzt,der sehr angagiert und feinfühlig ist, wir sind froh dort gelandet zu sein.

tschö mit ö

silverlady

03.07.2006, 18:32

hallo ihr Lieben
da ist man mal ein paar Stunden nicht online da ist hier gleich der Bär los.
Selen nimmt mein Mann auch und zwar als Dauermedikation. Mistel hat er bis vor kurzem regelmässig als Spritze bekommen aber seit er Erbitux bekommt hat der Onkologe geraten das erst mal abzusetzen. Dadurch würden auch die kranken Zellen geschützt. Ansonsten kriegt mein Männe nur noch Vit. C und Morphinpflaster gegen die Schmerzen.

Raipa ist bestimmt noch irgendwo in Spanien. Er nimmt die China Pilze.

Ansonsten haben wir mittlerwele Ärzte gefunden die meinen Mann als ganzen Menschen sehen. In der Uniklinik war er zwar medizinisch gut betreut aber menschlich finde ich beim Onkodoc einfach das Gesamtpaket besser. Und wenn ich eine Heulmail an den Doc schicke nimmt er auch mich ernst und versucht mich aufzubauen. Ausserdem hat in Göttingen der blöde Doc nach der ersten OP gesagt Heilungschance nach op 90% und die letzten 10 % sind nach der Bestrahlung erledigt.
Umso tiefer war das Loch in das wir beim ersten Rezidiv gefallen sind. Aber man wächst nicht nur mit Aufgaben sondern auch mit Krankheiten.

Liebe Grüße
silverlady

manu_k

03.07.2006, 19:04

Ich glaube viel mehr kann man uch nicht machen, vieles ist ja teurer Hokospokus und nutzt nur die Verzweiflung aus.

Was die Hyperthermie angeht, hab ich mich noch nicht abspeisen lassen udn werde es vermutlich nochmal zur Sprache bringen, weil ich anderes gelesen habe.
Die Kasse bezahlt nur in Verbindung mit Chemo.

Mich überraschen solche Äußerungen von Ärzten, wie... ein Plattenepithel wäre vergleichsweise harmlos, und solch blauäugiger Optimismus, wie... Super Heilungschancen.
Der Prof. der ihn operiert hat, hat gesagt alles sauber aber im gleichem Atemzug er garantiert für nix, hat halt Erfahrung und wir haben natürlich nur gedacht juhuu alles weg und schnell vergessen und zurück zur Normalität.
Aber leider werden mögliche Rezidive nicht ernst genug genommen finde ich.
Der Krebs ist auch echt tückisch und hat sich obwohl vorhanden in großer Masse auf MRt unsichtbar gemacht.
Von wegen, es ist noch zu früh für ein Rezidiv, so ist es jedesmal bei uns gelaufen.
Es war schon immer was deutlich sichtbar aber es wurde immer erstmal beobachtet.

Silverlady, weisst du schon wie lange dein Mann Erbitux bekommt?
Wann wird das nächste KontrollMRT gemacht.
Bei uns nach dem dritten Zyklus, er ist jetzt im Zweiten.
Es wird vermutet, dass sich was positiv verändert hat.
ABER, wir wissen doch alle auch wenn es wahrscheinlich nicht so weit zurückgehen wird, es brauch doch nur eine Zelle überleben udn aktiv sein.
Hat man euch gesagt was im idealsten Fall passieren kann, von wegen Verkapselung oder sowas?

Manu.

silverlady

03.07.2006, 19:39

liebe Manu
unserer Onkodoc ist est nächste Woche wieder aus dem Urlaub zurück. Sein Praxiskompagnom wollte sich nicht einmischen. Vermutlich nach dem dritten Zyklus ist Kontrolle

Hoffnung hat man uns nicht gemacht jedenfalls nicht direkt. Dedr Arzt hat uns erzählt das das Men häufig dazu führt das sich der Tumor verkleinert und dann zum Stillstand kommt. Er hat uns erzählt das es bei manchen ncit wirkt und er hat erzählt das bei manchen die Wirkung nach einigen Zycklen nachlässt und es dann nicht mehr weiter gegeben wird.
Alles ist möglich und jeder Versuch ist es wert genutzt zu werden.
Ich darf zumindestens hoffen das der Tumor kleiner wird und dann Ruh#e gibt, diese Hoffnung bestand bei der Chemo nicht mehr.
Mein Männe ist positiv eingestellt und das ist doch schon der halbe Erfolg.

liebe Grüße
silverlady

Greta

03.07.2006, 22:54

Hallo Lisa!

Auch ich lese immer noch fleißig mit. Du hast nachgefragt was mit uns los sei , die meistens von uns melden sich schon ab und zu und berichten Gott sei Dank auch meistens poistiv von ihrem Befinden.
Yellow hat sich allerdings schon sehr lange nicht mehr gemeldet. Hoffentlich geht es auch ihr gut.

Hallo manu!

Weine dich ruhig aus , jammere und klage in diesem Forum das ist dein gutes Recht. Lass dich ja nicht von einer einzigen Meinung eines immer mit Seitenhieben schreibenden Mitgliedes dieses Forums bremsen.

Liebe Grüße an Alle
Greta

Atlan

04.07.2006, 08:36

liebe freunde,
hier ist ja die hölle los seit sonntag. ich habe eure beiträge nur überflogen, weil ich im moment ziemlich ärger auf der arbeit habe und mich nicht so recht konzentrieren kann.
mein rat für die zukunft wäre: beiträge mit auskotzerischem inhalt wie die eines bestimmten hier nur von zeit zu zeit auftauchenden benutzers der marke arrogant und zynisch werden am besten ignoriert und zwar stumpf.
liebe grüße an alle die manu verstehen und ihr helfen wollen und an manu natrplich auch.
euer (demheutigenfussballabendwiederentgegenfiebernderu ndextranocheinenneuengroßenfersehrgekauften) atlan

silverlady

04.07.2006, 10:50

hallo Atlan
was machst du denn wenn die heute Abend nicht gewinnen? Brungst du dann den Fernseher wieder zurück?

Na, ausnahmsweise werde ich dann den Deutschen auch mal die Daumen drücken.:D

du hast aber recht, solchen Beiträgen sollte wirklich keine große Beachtung geschenkt werden. Wir sind hier wirklich eine gute Truppe geworden.
Aber ich möchte auch noch mal was anderes loswerden und zwar, es ist toll wie man hier getröstet wird und Hilfe bekommt aber mir geht es zumindestens so das ich auch hin und wieder mal einen Rüttler bekommen muss um nicht in meinem Schmerz zu versinken. Ein offenes Ohr und auch mal klare Worte sind zumindest bei mir mal angebracht. Natürlich in einem Vernünftigen Ton.
Sonst sind wir nur noch ein Kuschelforum. Ehrlichkeit und Offenheit und auch mal eine andere Meinung sind für mich unverzichtbar.

liebe Grüße an alle

silverlady

silverlady

04.07.2006, 11:32

OHNE KOMMENTAR
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-20.gif

Biggy

04.07.2006, 13:42

Hallo Manu,

Du wolltest wissen, wer schon einmal wegen des Krebses beim Psychologen war? Ich zum Beispiel und mir hat es verdammt gut getan, alle Ängste aussprechen zu können ohne dass das Gegenüber mit persönlicher Betroffenheit reagiert. Mir hat es gut getan, auch mal richtig zornig sein zu dürfen und es hat mir gut getan, all die anderen "rabenschwarzen" Gedanken, die sonst keiner hören wollte, in Worte zu fassen. Mich hat es erleichtert, so ähnlich wie bei einem Dampfkochtopf, dem man den Drück ablässt. Und mir tat es gut, dass ich kein schlechtes Gewissen bei meiner Jammerei haben musste - schließlich wurde mein Gegenüber dafür bezahlt und sollte aufgrund seiner Ausbildung durch soviel düstere Gedanken auch keinen Schaden nehmen. Genannt habe ich ihn "meinen persönlichen Mülleimer".

und zu Dir, Frank, noch ein paar Worte:
Deine Beiträge enden mit "Lebe jeden Tag, als wär's dein letzter Tag." und der Inhalt Deiner Beiträge zeigt, dass Du dies auch konsequent im Alltag lebst, ohne jede Rücksicht auf Gefühle anderer. Aber mit diesem Lebensmotto muss Dich Deiner Meinung nach wohl auch keiner in irgendeiner Weise sympathisch finden....

Grüßle
Birgit

Reinhild

04.07.2006, 17:21

hallo Manu,

du fragtest nach psychologischer Hilfe und Erfahrungen damit:
nach meiner ersten Erkrankung mit 31 wurde mir eine Psychotherapie regelrecht aufgedrängt, die habe ich aber leider bald abgebrochen, weil ich z. B. nicht wusste, dass ich den Therapeuten wechseln kann. damals lebte ich auf dem Dorf und bin dann zum Psychologen in der nächsten Kleinstadt gefahren. Auf die Idee, nach Hannover oder Göttingen, wo es eine Auswahl gegeben hätte, bin ich leider nicht gekommen.

Bis vor Kurzem haben die Krankenkassen einzelne Gespräche oder "Probestunden" bezahlt, für eine längere Therapie braucht man ein gutachten, welches der betreffende Therapeut aufstellt.

Wenn Du den Arzt oder die Krankenkassen umgehen willst: es gibt in den Städten Familienberatungsstellen, häufig von den Kirchen getragen.
Die bieten auch psychologische Hilfe an. Hier in Hannover habe ich zufällig bei der katholischen Familienhilfe ein Angebot für Krebskranke und deren Angehörige gesehen. (ich hatte auch mal einen krebskranken Freund)
ich bin übrigens nicht religiös. Sicherlich gibt es auch Familienberatungsstellen anderer Träger, aber ich kenne nur diese.
Ich war in anderen Extremsituationen dort. Man kann da Gespräche führen, in denen es nur um das eine Thema geht. bis vor kurzem gab es einige Stunden kostenlos, Spenden werden immer gerne gesehen,ich habe aber auch gehört, dass teilweise ein Honorar vereinbart wird.
Auf alle Fälle bekommt man für ein "brennendes" Problem schneller Hilfe als wenn man den Hausarzt fragt, der einen dann überweist und dann.....

Ganz wichtig ist, dass der /die Therapeutin dir sympatisch ist, sonst bringts nichts.

Ich fand es vollkommen ok, dass du dir hier den Kummer von der Seele geschrieben hast und kann dich verstehen. Letztendlich ist dafür auch das Forum da.

ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute!

Viele Grüße auch an alle anderen

Reinhild

silverlady

05.07.2006, 20:43

hallo ihr Lieben
vor ein paar Tagen hatte ich von meinem Schwiegervater berichtet. Heute durfte er endlich einschlafen.
Er hat nun seinen Frieden gefunden.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-23.gif
silverlady

manu_k

05.07.2006, 22:27

Mein herzliches aufrichtiges Beileid und Kraft für das was danach kommt.

liebe Grüße.

silverlady

05.07.2006, 22:33

danke Manu

es ist im Moment schwer von einem liebenswerten Menschen Abschied nehmen müssen aber wenn man das Leiden der letzten Jahre sieht ist es so besser.
Mein Männe wollte ihn nicht nochmal ansehen, das verstehen alle und respektieren es auch. Ich werde mich die nächste Zeit etwas mehr um meinen lieben Schwiegerdrachen kümmern und hoffen das sie sich bald fängt. Wenn man über 50 Jahre verheiratet war ist es klar das eine Lücke sich nicht mehr schließen lässt.
silverlady

manu_k

05.07.2006, 22:46

Ja das ist sehr hart wenn man das gewohnte Gegenstück von sich selbst verliert.
Ich schätze mal dass ihm die Lungenentzündung die letzte Kraft geraubt hat.
Jetzt musst du auch noch deine Schwidergmutter trösten und für sie stark sein, das ist sicher auch nicht leicht für dich, auch wegen der Situation, die du mal beschrieben hast dass sie die Krankehit deines Mannes nicht so annehmen kann.
Ich hoffe dass es deinen Mann nicht zu sehr belastet, und die Tatsache dass sein Leid ein Ende hat hilft euch über den Verlust bald hinweg.

Mir und uns geht es wieder viel besser, die Wolken haben sich wieder fast verzogen.
ich bin gestärkt aus meiner krise rausgegangen weil ich endlich mal hilfe gesucht habe und was getan habe um es zu ändern. hoffe es bleibt von dauer und ich habe draus gelernt, auf alle fälle stehen wieder alles zeichen positiv.
ich hatte viel Gespräche, mit euch, meinen eltern und vorallem mit meinem freund und wir werden wege finden und haben sogar schon welche eingeschlagen.
Dazu danke silverlady für deine hilfestellung gestern ;)

liebe grüße.

silverlady

05.07.2006, 22:52

liebe Manu
es freut mich das ich dir helfen kpnnte. Auch das du gestärkt aus der Krise rauskommst freut micht. Ich hoffe, das diese krisen bei dir die Ausnahme bleiben wird und wenn es doch mal wieder soweit ist helfen wir dir gern.

Meine Schwiegermutter wird sich nicht mehr ädern, die muss ich so verbrauchen wie sie ist. Auch wenn ich mich manchmal beherrschen muss wenn die Katze der Schwester wieder wichtiger ist wie ihr Sohn. Sonst springe ich ihr noch ins Gesicht und das wäre glaube ich nicht so gut.

liebe Grüße
silverlady

Harald_62

06.07.2006, 11:34

Hallo Alle
Ich melde mich hier als Betroffener.
Am 13.6.06 wurde mir im Katharienen Hospital in Stuttgart die halbe Zunge entfernt und mit dem Radiallappen vom linken Handgelenk abgedeckt. Auf beiden Seiten wurden im Kinn die Lymphknoten ausgeräumt und ein Tracheastoma wurde gelegt. Ich habe das Ganze ziemlich gut überstanden.

Zunächst aber ein paar Bemerkungen zu Manu_k und Silverlady.
Wenn ich nicht schon eine liebe Frau hätte, die sich aufopferungsvoll um mich kümmert, würde ich mir eine wünschen wie Ihr es seid. Ich bewundere Euch ! Ihr habt das Herz auf dem rechten Fleck. Ihr seid Vorbilder, auch wenn Ihr es vermutlich gar nicht sein wollt..
Und wenn mal eine von Euch hier Ihren Kropf leeren muss, Wo dann, wenn nicht hier. Weiter so, wenn es hilft.

Silverlady, es ist immer schwer, wenn ein lieber Mensch von uns geht. Dabei ist aber wichtig zu erkennen, was für diesen Mensch das Beste ist. Ich wünsche Dir Kraft.

Weiter mit mir.
An der Zunge wurden nach der Entnahme Randschnitte gemacht und in der Pathologie als negativ bewertet.
Ebenfalls in den Lymphknoten waren noch keine Krebszellen zu finden. Dennoch soll zur Sicherheit eine Strahlentherapie gemacht werden.
Nächste Woche wird eine Maske für die Bestrahlung angefertigt und dann soll ab dem 24.7 bestrahlt werden.
30 Sitzungen mit je 2 Gray, also mit insgesammt 60 Gray. Frage, ist das viel, oder normal? Ich habe da gar keine Ahnung.

Viele Grüsse an alle Betroffenen und Angehörige.
Harald_62

Übrigens, ich werde in diesem Jahr noch 62 Jahre alt. Ich gehöre also zu den etwas älteren Semestern.

Atlan

06.07.2006, 13:19

hallo silverlady,
mein herzliches beileid für deinen verlust. ich bin sicher, deinem schwiedervater geht es jetzt bei unserem gott im himmel sehr gut.

hallo harald,
herzlich willkommen hier im forum, auch wenn der anlaß natürlich nicht der beste ist zu dem man sich hier trifft.

alles liebe an alle weiterhin
euer (derdenneuenfersehrnichtwegschmeißtundeinguterverl iererseinkann) atlan

manu_k

06.07.2006, 13:59

Hallo Harald,

ich grüße dich und heisse dich herzlich willkommmen in unserem Kreis :)

Danke für deine anerkennenden Worte, es freut mich auch sehr für dich dass du eine liebe Frau hast, die dich unterstützt, grüße sie mal lieb von mir.

Zu deiner Frage, ob eine Bestrahlung sinnvoll ist obwohl keine Krebszellen gefunden wurden.
Nach der Erstdiagnose bei meinem Freund lag der Befund wie bei dir, großes aufatmen.
Unser Prof. hatte von weiterer Behandlung und Bestrahlung abgesehen. Er hat sich mit Kollegen u.a. in Charité berloin beratschlagt und es wurde entschieden nicht weiter zu therapieren, wir waren über die Entscheidung damals sehr froh udn dachten wir hätten es überstanden.
Ich denke jedes Krankenhaus bzw. behandelndes Team entscheidet da unterschiedlich und vorallem individuell.
Oftmals hebt man sich Bestrahlung für ein mögliches Rezidiv auf.
Deien Ärzte haben sicherlich Gründe dafür dich trotzdem zu bestrahlen.
Die Häufigkeit an Rezidiven zu erkranken ist bei Kopf Hals Tumoren leider ziemlich groß.
Ich dachte auch erst soll man nicht sicherheitshalber bestrahlen?
ich denke wenn man sich bei seinen Ärzten in guten Händen fühlt sollte man Ihnen auch vertrauen, kritisch nachfragen halte ich dennoch für wichtig.
Ich kann nur sagen wie es bei uns war.
Mein Freund ist dann überraschenderweise schon drei Monate später trotz anfänglich gutem Befund an einem ausgedehnten rezidiov erkrankt, dann kam Bestrahlung udn Chemo aber ich glaube der Krebs lacht sich nur schlapp.

Nun zu unserem heutigen Tag.
Wir sind heute juhuuu richtig früh wieder zu hause, gab nur Cetuximab, mein Freund hat es wieder gut vertragen, ich dneke morgen überkommt ihn wieder die große Müdigkeit.
Jetzt hat er den zweiten Zyklus beendet, jetzt kommt noch ein dritter und dann MRT.
Unser Supderdoc hat heute schon erklärt dass die Metastasen am hals kleiner werden und sehr viel Entzündung ist, lieber das als Krebs ne?;)
Hey Leute, die scheiss Dinger werden kleiner.:D

Dennoch ist heute wieder oft genug das Wort palliativ gefallen, was einen sehr nachdenklich macht und einen Schatten auf dei guten Nachrichten wirft.
Solange es Chemo gibt, passiert ja was, der krebs wird in Schach gehalten, aber was passiert danach?:confused:
Macht der Krebs dann weiter wie bisher?
Die Chance das es nicht so ist besteht ja trotzdem und daran halten wir fest, ne silverlady?
Erbitux ist unser zeuch, das wird super.

Mal was am Rande nebenbei. Habe gestern im radio gehört, Krebsimpfung gegen gebärmutterkrebs, bzw.HPV (dieser Virus wird übrigens als eine mögliche ursache für den Krebs bei meinem Freund gesehen)
Was für ein Durchbruch!
ich hoffe dass jeder Krebs irgendwann vorbeugbar oder heilwird ist.
ich weiss nicht ab wann man sich die impfung abholen kann aber ich brauche eh neuen Impfschutz.

So weit so gut, ich nutze jetzt den Nachmittag.

liebe Grüße.

Lisa48

06.07.2006, 16:05

Hallo Harald,

bei mir war das Karzinom T1 (OP März 2004) sehr klein, dafür hatte ich aber eine verkapselte Metastase N1, die entfernt wurde. Alles im Gesunden.

Die Notwendigkeit der Bestrahlung war grenzwertig und wurde von den behandelnden Ärzten unterschiedlich beurteilt. Hier im Forum kann man lesen, dass Betroffenen von der Bestrahlung abgeraten wurde, um sich diese Behandlungsmöglichkeit für ein späteres Rezidiv vorzubehalten.

Dieser Logik kann ich nicht folgen. In meinen intensiven Gesprächen mit den Radiologen wurde bei mir die Bestrahlung überhaupt erst deshalb in Erwägung gezogen, um mögliche - aber eher unwahrscheinliche - Mikrometastasen zuverlässig abzutöten und das Rezidiv-Risiko erheblich zu minimieren. Das erscheint mir logisch.

Im Vorfeld beunruhigten mich damals Berichte von Patienten, die unter der Anwendung der Maske sehr gelitten haben, so wie man sich das unter Platzangst vorstellen kann. Wenn man diese Veranlagung hat, sind die 6 Wochen Bestrahlungszeit sicher sehr schwer zu ertragen.

Bei mir war das nicht so. Dieses Festzurren auf der Liege mit der Fixierung des Kopfes unter der Maske habe ich gut ertragen können, zumal die eigentliche Bestrahlungszeit nicht länger als 1 Minute betrug. Ich konnte bis zur letzten Bestrahlung selbst mit dem Auto in die radiologische Praxis fahren. Während der Bestrahlung hatte ich eine Zahnentzündung und wurde mit Antibiotika vollgepumpt. Die Verbrennungen im Gesicht- und Halsbereich hielten sich in Grenzen. Pudern war für mich nicht gut, ich habe viel gecremt. Die Haut hat sich vollständig regeneriert.

Die Mundschleimhäute waren sehr entzündet und der Geschmacksinn völlig weg. Das war sehr beunruhigend, denn mir wurde schlagartig bewusst, welchen Stellenwert das Essen insgesamt hat. Ich wusste, dass ich nie mehr kochen und abschmecken könnte, wenn dieser Geschmacksverlust bleiben würde. Auch das Essen im Restaurant unter dem geselligen Aspekt wäre nicht mehr möglich.

Gottlob kehrte aber der Geschmackssinn kurze Zeit nach Beendigung der Bestrahlung vollständig zurück. Die meisten der Forumteilnehmer haben das auch so erlebt. Die Mundtrockenheit wurde zunehmend weniger und mittlerweile ist das kein Thema mehr. Ich habe mich so an das zusätzliche Trinken gewöhnt, dass ich das als völlig normal empfinde.

Ich wünsche Dir, dass die Bestrahlung auch für Dich von der Belastung her im Rahmen bleibt. Dass ich das keine Ausnahme bin, zeigen frühere Beiträge hier in diesem Forum. Vielleicht kannst Du prüfen, ob Du das speicheldrüsenschonende Medikament Amifostin erhältst.

Um die Muskulatur im Mundbereich aufzubauen (die Unterlippe neigt zum Abhängen), hat mir der Arzt empfohlen, ein Trinkröhrchen auf ca. 6 cm zu kürzen, in den Mund zu stecken und dann die gespitzten Lippen abwechselnd nach rechts und links zu bewegen und jeweils 5 Sekunden zu verharren. Ich mache das noch immer morgens und - wenn ich die Gelegenheit habe - auch immer zwischendurch. Das hat nicht nur die Mundstellung erheblich verbessert, sondern auch die Sprache, die mittlerweile auch fast wieder die frühere Quialität erreicht hat. Nur wenn ich sehr viel spreche, merke ich eine zunehmende Anstrengung.

Ich wünsche Dir gute Genesung, eine möglichst gut erträgliche Bestrahlungszeit und stetige Besserung des Allgemeinzustands.

Allen anderen hier natürlich auch alles Gute - wie immer
Lisa

madaphi

06.07.2006, 16:26

Hallo manu,

das mit der Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs ist noch ganz frisch. Erst hieß es, dass dieses Medikament hier erst den üblichen Weg durchmachen muß, ehe es hier in Deutschland zugelassen wird und nach großem Protest hat man sich dann doch entschieden, dass es ganz schnell zugelassen werden soll. Sonst hätte das noch ca. 10 Jahre gedauert, ehe es überhaupt zugelassen worden wäre. Man kann diese Impfung ab dem vollendeten 9. Lebensjahr bekommen, aber ab wann das Zeug nun genau zugelassen wird, weiß ich auch nicht.

Hallo Silverlady,

mein herzlichstes Beileig auch von mir. Ich wünsche dir und deiner Familie jetzt ganz viel Kraft für diesen schweren Weg. Wichtig ist nur, zu wissen, dass es für ihn eine Erlösung war. Das ist dann wenigstens ein kleiner Trost denke ich.

Meine Mam ist seit 2 Wochen in Bad Salzungen zur Reha und es geht ihr dort so richtig gut. Das Auge ist zum ersten Mal seit fast einem halben Jahr nicht mehr geschwollen, dank Lymphdrainage und Wassertabletten. Das Essen geht so allmählich auch wieder. Sie hat sogar schon wieder einen Kilo zugenommen. Sie fühlt sich dort bestens aufgehoben und ich denke, dass das auch wichtig ist. Und ihr ging es ja vorher wirklich bescheiden. Die Bestrahlungen hat sie super überstanden gehabt und dann hatte sich durch die Bestrahlungen die Hornhaut am Auge durchgeschubbert. Und da fing dann erst alles so richtig an. Sie hat aus ihrem Haus eine Dunkelkammer gemacht, weil sie alles geblendet hat, dann konnte sie auch plötzlich nichts mehr essen und zur Krönung konnte sie auch fast nichts mehr hören. Das war total schlimm, wenn ich mit unterwegs war, hätte man denken können, ich bin mit einer alten Frau unterwegs, weil sie durch den Hornhautriss überhaupt keinen Orientierungssinn mehr hatte. Man mußte sie richtig an die Hand nehmen und über die Strasse helfen. Das war total deprimierend. Aber das ist jetzt überstanden. Das mit den Ohren ist noch nicht ganz vorbei, aber auf dem Weg der Besserung. Der Schnodder, der ja eigentlich durch die Nase ablaufen soll, hat sich bei ihr vor die Ohren gesetzt und daher hat sie nichts mehr gehört, aber auch das läuft jetzt allmahlich ab. Die HNO Docs haben ihr ein Röhrchen eingesetzt gehabt. Das wurde aber nicht sehr viel besser. Nun ist das Röhrchen rausgefallen und nun läuft es auch massiv ab. Nun ist sie natürlich auch wieder besser drauf und läßt sich dort verwöhnen. Jeden Tag minestens ein Eis und so. Naja hauptsache ihr geht es soweit wieder gut. Das ist das wichtigste.

Ach manu, ich finde es übrigens auch richtig, dass du dich hier mal ausheulst, wenn dir danach ist. Es ist ja auch für uns Angehörige wichtig, sich mal ausheulen zu können und mal über seinen Kummer zu reden. Wir können ja auch nicht immer nur in uns hineinfressen. Und, wenn hier jemand ein Problem damit hat, dann hat er dieses Umsonst. Mach weiter so. Du bist eine ganz tolle und starke Frau.

Ganz liebe und heiße Grüße aus Berlin bei 34°

Mandy

Lisa48

06.07.2006, 18:21

Hallo Harald,

entschuldige, ich habe Deine Frage nicht präzise beantwortet.

60 Gray sind üblich, bei mir wurde in der letzten Sitzung die Zunge mit nochmals 8 Gray gesättigt, d.h. ausschließlich der Zunge (nicht dem Hals) eine ladung zugeführt.

Liebe Grüße
Lisa

madaphi

06.07.2006, 18:47

Hallo Harald,

meine Mam hat 72 Gy in 60 Bestrahlungen bekommen. Bei ihr hat eine Bestrahlung allerdings ca. 10 min gedauert, weil sie sehr sanft rangehen wollten, in der Hoffnung ihr Auge halten zu können. Es ist auch nicht völlig erblindet. Sie schätzt, dass sie noch ca. 20% Sehkraft hat.

Liebe Grüße und alles, alles Gute und vor allem viel Kraft

Mandy

manu_k

06.07.2006, 19:36

Achja,

mein Freund hatte knapp 60 gy, 58,?
war für ihn genug aber für den krebs zu wenig.

Hey Mandy, meine Heimatstadt ist Oranienburg, kennst bestimmt, is ja fast balin.:D

freut mich dass es mit deiner Mama bergauf geht.

liebe Grüße, manu

silverlady

06.07.2006, 22:00

Hallo ihr Lieben

erst einmal danke für euer Mitgefühl für meinen Schwiegervater. Er hat nun seinen Frieden.

Hallo Harald
herzlich willkommen in unserer Runde auch wenn es kein erfreulicher Anglass ist. Mein Männe bekam 64 Gy. Bei ihm wurden beim ersten Mal etwa 1/3 der Zunge entfernt. Die Bestrahlung war erforderlich weil bei ihm Lympfknoten befallen waren. Das er mittlerweile das 4 Rezidiv bekommen hat ist leider eine Tatsache.

Liebe Manu
klasse das die Tumore kleiner werden. Wir haben Montag wieder ein Gespräch mit dem Onkodoc. Hoffentlich gibt es mal gute Nachrichten.

Mensch Atlan
den Fernseher hätte ich aber zurückgebracht, er hat doch völlig falsche Bilder geliefert. Wenn er richtige Bilder geliefert hätte würde Deutschland doch im Finale sein:rolleyes:

Hallo Lisa
schön wieder was von dir zu hören.

Ich hoffe ihr seid alle gut drauf
silverlady

Claus

07.07.2006, 02:31

Hallo Harald,

ich habe ein ähnliches Schicksal, 1/3 Zunge, Deckung durch Radialislappen linkes Handgelenk, Nec. Diss. rechts. Ich habe vor der OP Betrahlung 40 Gy und Chemo erhalten.

Die Sache mit der Maske fand ich persöhnlich nicht so schlimm, auch wenn ich sonst manchmal zur Platzangst neige.

Grüße, Kopf hoch!
Claus

madaphi

07.07.2006, 08:21

Hallo manu,

ja Oranienburg ist so fast um die Ecke. Ich komme aus Marzahn und meine Mam wohnt in Neuenhagen. Das wird dir ja bestimmt auch was sagen. :cheesy:

Bist du noch hin und wieder hier? In welcher Ecke wohnst du jetzt?

Liebe Grüße
Mandy

Atlan

07.07.2006, 08:51

hallo harald,
wenn du dich etwas belesen möchtest:
www.krebsinfo.de/ki/manuale.html
dort finden sich sachliche auf wissenschaftlicher basis ermittelte sachinformationen, die meinungsunabhängig sind. wenn man medizinischer laie ist, empfiehlt sich ein medizinlexikon. in jedem fall sind die informationen sehr sehr gut. wir können sie hier ja auch diskutieren.
ich bin bestrrahlt worden und hatte chemo bei einem T1N1M0 - Tumor. als bei mir die nachbehandlung anstand wurde die bestrahlung und chemo auch wie hier bereits gesagt mit den mikrimetastatsen begründet. Sie entstehen dadurch, dass krebszellen durch die im gewebe liegenden lymphgefäße hin zum nächsten lymphknoten wandern. dieser kntoen schwillt dann an und "speichert" diese zellen bis sozusagen seine speichkapazität voll ist. dann geht es ab zum nächsten knoten usw. währenddessen wachsen die krebszellen im ersten lk weiter und durchbrechen seine wandung nach aussen und wuchern in das umliegende gewebe. bei der op wird der tumor im gesunden entfernt. darüber gibt die histologie auskunft, ober der operateur genügend im gesunden ausgeschnitten hat. dennoch lässt es sich nicht gänzlich ausschließen, dass einige krebszellen im lymphweg verbleiben, die keiner sehen kann. diese wuchern dann erneut. das ist der grund für die radio-chemotherapie. bei T1N0M0 sagt das manual reicht auch die op ohne nachbehandlung. ich würde mich jetzt erkundigen, warum dein arzt dir radiotherapie empfiehlt.
T = Tumor
N = Nodolie (Lymphknoten)
M = Metastasen bzw. Fernmetastasen
daneben gibt es noch weitere zusatzbezeichnungen wir p oder g. diese klassifikationen sind international gebräuchlich und vereinheitlicht.

liebe grüsse an alle
euer (bei 33 grad ganz schön heiß gewordenem) atlan

manu_k

07.07.2006, 21:36

Hallo mandy,

ja klar bin ich so oft wie es geht in oburg, ist ja meine Heimat und meine lieben Eltern leben dort... in der letzten Zeit konnte ich leider weniger nach hause.
Der Weg den ich nach der Schule in meinem jungendlichen leichtsinn ;) eingeschlagen habe, hat mich schliesslich nach Siegen( 600 km von berlin entfernt) geführt.

Mein Freund und ich haben uns vorgenommen, uns ins kino zu trauen, ich habe ihm heute mut gemacht...wir warten auf einen tag an dem er nicht so müde ist und das auch geniessen kann.
er hat bedenken wegen seinem Aussehen und das er wegen der geräusche andere stören könnte aber ich hab ihm gesagt andere fressen schmatzend popcorn, quatschen am handy und so, da brauch er sich ja wohl kein kopp machen.
er muss unbedingt raus und soll möglichst nicht auf so viel verzichten und ich auch nicht.
leider kann er sein geliebtes popcorn nicht essen :( trotzdem machen wir das einfach und wenn er einpennt auch egal.

liebe Grüße manu

silverlady

07.07.2006, 21:39

hallo Manu
schön das du deinen Freund bewegen kannst mal rauszugehen. Um die Geräusche würde ich mir wirklich keinen Kopp machen.
Bei uns ist heute wieder schlafen angesagt. Männe schläft schon den ganzen Tag.
liebe Grüße
silverlady

manu_k

07.07.2006, 21:53

liebe grüße von meinem schläfrigen Freund, der hat heute auch sehr viel gepennt, abend hat er bischen was gemacht.

und mit kino ist ja auch das beste, das wir nur die hälfte zahlen müssen weil in seinem behindertenausweis das B steht :D
heute hat er auch seinen parkschein vom amt gekriegt.

bis dann.

silverlady

07.07.2006, 22:02

hallo Manu

wen man schon die Möglichkeit hat Geld zu sparen soll man es auch tun. Ich wünsche euch jedenfalls viel spass
Also zieht die Stiefel http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-24.jpgan und dann viel Glück http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-25.gifdas alles so klappt wie du dir das vorstellst.
silverlady

Harald_62

08.07.2006, 10:26

Hallo Ihr Lieben

Vielen Dank für die schnellen und kompetenten Antworten. Darüber reden (Ich sehe das hier wie schriftliches Reden) hilft sehr. Für mich ist jetzt eine kleine Erhohl-Phase eingetreten, bis zur Bestrahlung. Ich kann mir also viele Gedanken über Erfolg und Nichterfolg der Behandlung machen, Zeit habe ich ja genug. (Zeitweise macht man sich selbst verrückt)
Gestern habe ich meine Kollegen besucht. (Mit 62 arbeite ich noch, und das in der heutigen Zeit, wo man mehr von Entlassungen als von Einstellungen hört) Alle haben gefragt, wann ich den wieder einsatzfähig sei. Ich habe sie zunächst auf September vertröstet, mal sehen wie es dann aussieht.
Was mich an meinem jetzigen Zustand auch sehr stört ist das "passierte" Essen. Im Krankenhaus hat ja gar nix geschmeckt. Hier zu Hause probiere ich mit dem Essen so rum, man kann ja fast alles passieren. Vorgestern habe ich zum Frühstück 2 Scheiben Toastbrot, etwas Butter, viel Marmelade und Quark in den Mixer gesteckt. Es gab eine komische Pampe, aber mit einem weiteren Zusatz von Flüssigkeit war es essbar. So richtig hat es aber nicht geschmeckt. Gestern habe ich Zaziki von Aldi direkt aus der Dose gegessen. Das schmekte hauptsächlich nach Essig. Vielleicht liegt das ja auch an meiner Zunge, dass da die entsprechenden Geschmacksknospen weg sind und nur noch die Essigknospen da sind. Welche Erfahrungen habt Ihr damit? Kommt der richtige Geschmakssinn wieder? Zum Halbfinale habe ich einen Rotwein probiert, den ich vor der Operation gerne gelegentlich getrunken habe, er hat wiederlich geschmeckt. Schade!
Hallo Munu, welchen Film habt ihr denn gesehen und hat es sich gelohnt? Der Film meine ich, der Besuch im Kino hat sich für deinen Freund sicher gelohnt.
Sonst noch viele Grüße aus dem wilden Süden.
Harald

manu_k

08.07.2006, 11:57

Hallo Harald,

wir waren noch nicht im kino, wir haben es uns erstmal fest vorgenommen, wenn ein film läuft den wir sehen wollen. Unser letzter Kinobesuch ist jetzt schon ein Jahr her, früher waren wir fast jeden Dienstag gewesen...wie die Zeit nur vergeht!
wir haben die erste Hürde genommen udnd uns entschlossen es zu versuchen und unsere Scheu überwinden werden.
da mein Freud ja jeden Do. zur chemo muss, sind die ersten Tage danach erstmal eh völlig "nutzlos" weil er da einfach nur müde ist.
so ein kinobesuch wird da echt zum großen unternehmen, unglaublich weil das eigentlich ganz normal ist udn man sich sonst darüber keine gedanken macht aber selbst sowas kann für einen kranken eine große anstregnung bedeuten, köperlich und psychisch.
man muss da schon mit klar kommen, das das alles nicht mehr so ist wie früher.
Der verzicht auf Popcorn oder sowas, obwohl es alles so lecker riecht.
die diskussion danach über den film fällt flach weil man kaum sprechen kann und so weiter.
aber wir wollen einfach versuchen das beste draus zu machen. wir müssen auch spontan sein und einen tag nutzen, wo er nachts gut geschlafen hat(was auch nicht selbstverständlich ist) und er tagsüber für seine verhältnisse fit ist.

Wenn ich das jetzt richtig verstanden habe kannst du nur weiches, prüiertes essen ohnen stückchen essen...die phase gab es bei uns auch mal...ich nachhinein war es die beste phase seid der großen op...bis zum rezidiv konnte meiner auch schon wieder hack essen und sowas.
naja jetzt hat er seid 8 monaten nix mehr gegessen.

Im prinzip ist für den geschmack nicht nur die zunge zuständig... auch die augen und die nase haben einen großen unterschätzten anteil.

man kennt das ja auch von (dicken) kindern, die nur fastfood und so ein kram essen...die haben ihren geschmackssinn für was pures wie einen apfel oder so verloren quasi verlernt.
ich denke, das ist toll das du experimentierst, damit bist du sciherlich auf einem guten weg...du musst dir sicherlich auch wieder den Geschmack lernen.

In der Phase in de rdu jetzt steckst hat mein freund folgenens gern gegessen.
fein pürierte gemüsecremesuppen,Milchreis, Griesbrei, Obstbrei und was auch super ging, abends in einer tupperschale haferflocken+zucker+ganz viel milch, dass alles schön suppig ist,über nacht stehen lassen...dann hat er es morgens gegessen, manchmal noch bischen was obstiges rein.
bleib beim geschmack erstmal minimalistisch, mische nicht so viel zusammen, fang langsam an mit purem geschmack,nix allzu intensives, überforder dein geschmacksnerven nicht so doll, die müssen sicherlich auch trainiert werden.
rieche an deinem essen, nehm dir zeit, schu es dir an.
das wird zeit brauchen, du brauchst sicherlich viel geduld.
vielleicht kann dir ein logopäde in irgendeiner form behilflich sein?

liebe grüße manu.

Lisa48

08.07.2006, 16:50

Hallo Harald,

schmeckst Du bereits jetzt auf der nicht operierten Hälfte Deiner Zunge nichts mehr bzw. verfälscht?

Meine Geschmacksnerven waren erst nach der Bestrahlung lädiert. Direkt nach der OP wurde ich durch eine Magensonde über die Nase ca. 5 Tage ernährt. Danach habe ich zunächst fast nur Suppen gegessen, peu a peu dann aber auch wieder Festeres. Meine Geschmacksnerven waren noch nicht beeinträchtigt, aber die Bewegung der Zunge stark eingeschränkt und die gezogenen Zähne noch nicht ersetzt.

Morgens habe ich über Nacht eingemilchte Haferflocken gegessen, nachmittags z.B. Kartoffelpüree mit Sosse und weichem Gemüse, aber auch Nudeln mit italienischen Zutaten, abends Rührei auf Pfannekuchen etc. Es durfte nur nichts hart oder trocken sein oder Kanten haben. Später habe ich viel Asiatisches gegessen, weil ich die Gewürze gut vertragen und gut geschmeckt habe.

Erst nach der Bestrahlung mußte ich etwa 4 Wochen mit der Temperatur des Essens vorsichtig sein und konnte überhaupt nichts Gewürztes oder Festes essen. Jeder Krümmel war schmerzhaft zu spüren und alles schmeckte nach Seife. Allerdings gings nach vier Wochen steil bergauf. Ich hatte kaum gewagt, daran zu glauben.

Insofern brauchts einfach Geduld. Aber die Chancen einer Normalisierung sind sehr gut. Ich bin in Kontakt mit anderen Betroffenen, die sich hier am Forum nicht beteiligen. Nahezu alle haben auch diese positive Erfahrung gemacht. Wenn Du in den nächsten Wochen mit der Bestrahlung beginnst, hast Du alles Mitte September hinter Dir, so dass Du in der Adventszeit schon wieder den Glühwein geniessen kannst. Ich habe mir damals die Weihnachstzeit und die Lebkuchen zum Ziel gesetzt und glücklicherweise geschafft.

Du mußt ja auch in zunächst ganz kurzen Abständen in die Klinik zur Nachsorge. Dort wirst Du auf Patienten treffen, die die Bestrahlung z.T. seit Jahren hinter sich haben. Dort wirst Du sehen, dass es durchaus erträgliche Verläufe dieser Krankheit gibt und das hat nichts mit Blauäugigkeit zu tun. Es ist nicht sinnvoll, die Zukunft schwarz zu sehen. Die Psyche - das ist kein Geheimnis und auch keine neue Erkenntnis - spielt bei Krebs und dem Genesungsprozess eine große Rolle.

Ich selber bin noch an einem Info-Austausch interessiert, was die Langzeitfolgen der Bestrahlung auf die Kieferknochen angeht. Womit können wir die Kieferknochen jetzt schon versorgen, wie z.B. die Zähne mit dem Elmex-Gel? Ich bin sicher, dass die (alternative) Medizin hier einiges bietet, was nichts mit teurem Hokuspokus zu tun hat. Hast Du zu diesem Thema von Deinem Arzt etwas gehört?

Alle Gute
Lisa

silverlady

08.07.2006, 17:41

hallo ihr Lieben
auch meinem Mann ging es nach der Bestrahlung so. Er hat damals am liebsten Blumenkohl; Brokolie und solche Sachen gegessen. Kartoffelbrei ging nicht so gut da der Transfer der Nahrung in Richtung Speiseröhre nicht so gut funktionierte. Tut es bis heute nicht. Ansonsten hat er viele Suppen, am liebsten Cremesuppen gegessen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-26.gif
Liebe Lisa
uns hat der Onkodoc gesagt das Quark, Jogurt usw. am besten für die Kieferknochen hilft. Tägl mindestens eine Portion sei wichtig.
Also eigentlich nix besonderes. Bei meinem Männe ist der Tumor ja trotzdem in den Kiefer vorgedrungen.
Harald, bitte lass vor den Bestrahlungen eine komplette Zahnsanierung durchführen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-27.gif Bei meinem Männe wurde das nicht gemacht. Er hatte danach massive Zahnproblem und bis heute brecenn als Spätfolge der Bestrahlung die Zähne ab. Frage deinen Zahnarzt nach Schutzmöglichkeiten damit die Zähne nicht so stark entminerlisieren.

liebe Grüße
silverlady

manu_k

08.07.2006, 20:04

Mein Freund hat glücklicherweise keine Probleme mit den Zähnen nach der Bestrahlung bekommen.
Paar Monate vorher wurden ihm alle Weissheitszähne unter Komplikationen entfernt, weil man dort die Ursache der Schmerzen vermutete. stimmte aber nicht.
trotzdem gut dass sie weg sind, wenn die jetzt raus müssten wegen Probleme wäre dies äußerst schlecht, nur mit einer großen op machbar. Operieren in bestrahlten Gebiet ist eh ausgeschlossen, deswegen gilt mein Freund auch als inoperabel.

Tipps die ich geben kann für Bestrahlung und Zahnpflege.

Zungentraining mit LOGOROLL(ahbe ich schonmal erwähnt)

während Bestrahlung, nach jeder Bestrahlung mit elmex gelee putzen oder sich unbedingt eine Schine aus Kunststoff anpassen lassen, diese kann dann auch mit elmex gefüllt werden und während der Bestrahlung zum Schutz getragen werden.
jetzt benutzt er es einmal wöchentlich.
Da mein Freund extreme Kiefersperre hat aber sich trotzdem Zähne putzen muss kam er auf die Idee einer babyzahnbürste.
ganz kleiner Kopf und es gibt eine, die hat extra weiche bürsten für babys ab drei Monate.
also geht das Zähne putzen auch wieder.

Haut in Bestrahlungszeit mit Bepanthenspray behandeln, kühlt und heilt.

mit salbeitee spülen oder ich habe auch ein super Rezept für einen Saft, den das Krankenhaus hergestellt hat, findet mein Freund während Bestrahlung sehr empfehlenswert.beruhigt es Hals und schützt ihn.
wenn interesse besteht kann ich das Rezept veröffentlichen.

ganz weiche Zahnbürste benutzen, es gitbt eine ganz softe von meridol und sanfte Zahncreme, wie elmex sensitiv.

für alle die, die keine Kiefersperre haben ist nach Bestrahlung Zahnpflege besonders wichtig, vorallem Zahnseide und Interdentalzahnbürste.

das sind selbstverständlich alles tipps von meinem Freund, also alles erprobt und für sehr gut befunden :D

Mein Freund kann seid der Bestrahlung seine Restzunge garnicht mehr bewegen.Was den Transport von Nahrung hin-und her zum kauen und schlucken unmöglich macht.
Wasser trinkt er, brauch aber Zug für, geht mit den aldiflaschen super (andere nicht)
Rest wasser muss er ausspucken.
er kann auch nix essen weil das Verschluckrisiko zu groß ist, der Tumor hat den Hals mittlerweile verschoben, aber da er ja kleiner wird kann er ja auch wieder halbwegs sprechen.
Training mit Logopädin war wegen Schmerzen ausgeschlossen, jetzt sind die SChmerzen dank hochdosisMorphium im Griff aber dann Rezidiv und das Thema Logopädin gehört de Zukunft an, auch dir behandlung der Kiefersperre, Sprechen kann er ja dank chemo wieder seid wenigen wochen :D

liebe Grüße, von einer manu, die wieder positiver an ihre Zukunft geht.
es lohtn sich immer über Probleme mit den richtigen Menschen zu sprechen.auch mein Freund und ich hatten ein reinigendes Gewitter und wir lieben uns noch mehr als zuvor und das wird wieder groß geschrieben, man muss sich nur trauen ne silverlady?

silverlady

08.07.2006, 20:23

stimmt Manu
manchmal braucht man nur ein bischen Mut.:D

Viele Betroffene hier im Forum haben um die Kiefersperre zu bewältigen mit Mundspateln gearbeitet. Immer einen nach dem anderen übereinanderlegen.
liebe Grüße
silverlady

madaphi

09.07.2006, 11:09

Hallo manu,

wie lange kann man denn im bestrahlten Bereich nicht operieren? Bleibt das für immer so oder ist es nach einer gewissen Zeit wieder möglich?

Einen schönen Sonntag aus dem heißen Berlin

Mandy

silverlady

09.07.2006, 11:13

hallo Mandy
ich bin zwar nicht Manu aber soviel ich weiß darf in dem direkt bestrahlten Gebiet nie wieder operiert werden. In tiefergelegenen Bereichen geht es nach einiger Zeit wieder. z.B. Bei meinem Mann wurde der Kopf und Halsbereich bestrahlt. Aussen im Gesicht heilt alles sehr schlecht da das Geweben geschädigt ist, im Mund war OP möglich und ist gut verheilt.
Ich hoffe das hilft dir
silverlady

manu_k

09.07.2006, 11:57

Hi mandy,

das kann ich dir auch nicht genau sagen.
ich weiss nur dass die Wundheilung so heftig gestört ist dass eine Op schlimme Folgen hätte.
Das Gewebe ist auch durch bestrahlung schlechter durchblutet.
z.B wurde bei meinem Freund vor ca. 2 Monaten ein Probe am hals entnommen und die Stelle ist immernoch nicht verheilt.
ich habe schon gehört und davon gelesen dass man nach meheren rezidivfreien Jahren Wiegerherstellungschirurgie anwenden kann, jedenfalls meinte dass der Hno in der Rheha, dass man den Kiefer später richten könnte, wegen essen und so, aber der Arzt war eh ziemlich blöd ;)
ich will auch nix falsches sagen aber Fakt ist im bestrahlten Gebiet operieren ist in der ersten zeit ausgeschlossen. wie lange und ob es irgendwann wieder geht weiss ich nicht, ist aber sicher auch wieder individuell zu betrachten.

ich habe auch schon gelesen, dass erst bestrahlt wird und chemo und dann operiert??? kapier ich irgendwie nicht, es gibt aber auch ärtzte, die bevorzugen diese Methode.
Unser Prof, war da strikt dagegen. Der hat gesagt, dass Bestrahlung auch den Kiefer porös macht usw.

meine Eltern haben von heftigen Unwetter in berlin/oburg berichtet, hast alles heil überstanden?

:winke:

Atlan

09.07.2006, 12:04

hallo harald,
der geschmack wird auf dauer geschädigt. erst einmal durch dein große op und nachträglich durch die bestrahlung. der geht dadurch total verloren. es ist -ich will dir keine angst machen- schrecklich. aber halte durch. nach der bestrahlung ändert es sich schnell wieder zum positiven. innerhalb von vier wochen kommen geschmcks- und geruchssinn wieder. aber es ist nie wieder wie vorher. die geschmckzellen sind hin.
halte durch
grüße an alle
euer (umdendrittenplatzgezitterter) atlan

Lisa48

09.07.2006, 12:49

Hallo an alle,

ich bin immer wieder geschockt, wie abhängig man als Patient davon ist, an welchen Arzt bzw. an welche Klinik man gerät. Die Aussagen sind s o widersprüchlich, dass mir ganz übel wird.

Mir wurde dringend – und das war richtig so – vor der OP eine durchgängige Zahnsanierung mit zusätzlicher professioneller Zahnreinigung angeraten. Zwei Weisheitszähne wurden aus den Kieferknochen ausgegraben, weil eine spätere Entfernung aus den bestrahlten Knochen als sehr risikoreich eingestuft wurde. Ich bekam auch diese Kunststoffschiene, um Elmex-Gel zu platzieren, konnte diese aber während der Bestrahlung nicht anwenden, weil das Gel zu sehr gebrannt hat. Insofern, Sylverlady, tut mir das wirklich leid für Deinen „Männe“, weil man ihm einiges hätte ersparen können - denke ich zumindest.

Harald, ich habe für die Bestrahlungszeit einen sogenannten „Lolly“ erhalten. Das ist eine zunächst weiche Kunststoffmasse, wie Knet, die man in den Mund nimmt und fest zusammendrückt (beißt), ähnlich wie bei einem Zahnabdruck für Zahnersatz, aber für den gesamten Mund. Als Stiel wurde ein Spatel eingedrückt und dann die Härtung abgewartet. Während der Bestrahlung hatte ich den Lolly im Mund. Die Kunststoffmasse sollte zum einen die präzise Positionierung der Zunge garantieren und den Gaumen vor den Strahlen schützen. Wie hoch der Nutzen war, kann ich nicht beurteilen, den ich habe keinen Vergleich.

Am Hals habe ich eine hässliche Narbe mit überschüssiger Haut aufgrund der Lymphknotenentfernung. Mein Arzt sagte mir, dass er nach zwei Jahren (also ab jetzt) diese Narbe operativ korrigieren und mir den Hals geradeziehen kann, wenn ich das möchte. Insofern bin ich überrascht, dass wohl anderen Orts eine OP im bestrahlten Bereich als unmöglich bezeichnet wird. Wieder mal völlig widersprüchliche Beurteilungen unterschiedlicher Ärzte. Ich werde das Thema bei meinem nächsten Check auf den Tisch bringen und dann hier berichten.

Während der Bestrahlungszeit habe ich neben Salbeitee mit Bebanthenspülung getupft und die homöopathische Elmex-Zahnpasta verwendet, weil sie kein Menthol und kein Pfefferminzöl enthält. Allerdings scheint da jeder anders zu reagieren. In früheren Beiträge habe ich gelesen, dass eine Patientin durchgängig Vivil gelutscht hat und damit ihre Speichelproduktion wesentlich verbessern konnte. Für mich undenkbar. Ich habe das brennende Gefühl bereits gespürt, wenn ich nur eine Packung mit Mentholbonbons gesehen habe!!!

Trotz dieser ganzen Geschichten – vieles habe ich schon fast vergessen – geht es mir gut und ich habe Hoffnung für alle, dass die Zeit auch für Euch arbeitet und schrittweise die Beschwerden weniger werden und wieder etwas Normalität zurückkommt.

Na Altan, wer wird’s heute abend?

Liebe Grüße
Lisa

madaphi

09.07.2006, 14:09

Hallo manu,

ja hat ganz schön geknallt hier, aber bei hielt es sich in Grenzen mit dem Unwetter. Hat zwar gegossen wie aus Eimern, aber scheinbar nicht so schlimm, wie in anderen Teilen von Berlin. Am Alex war ja regelrecht landunter. Mein Mann arbeitet da und er hat mir erzählt, dass sich ein Kollege Schuhe und Socken ausgezogen und die Hosen hochgekrempelt hat und dann barfuß über Alex gelaufen ist. Teilweise ging ihm das Wasser wohl bis zu den Knien. Aber soweit ist alles überstanden.

Ganz lieb
Mandy

amoebe

09.07.2006, 18:55

hallo allerseits, guten abend!

ich lese hier schon einige zeit mit, bin angehörige und finde dieses forum sehr hilf- und aufschlussreich. nun haben sich für mich einige fragen ergeben und vielleicht bekomme ich ja hier denkanstösse oder sogar antworten, also habe ich mich entschlossen, auch mal einen beitrag zu schreiben.

meine mutter (64) ist die betroffene bei uns; sie hatte ende vorigen jahres eine operation wegen mundbodenkarzinom, das übrigens auch längere zeit nicht als solches erkannt wurde, nicht mal bei der ersten biopsie konnte die diagnose gestellt werden!

sie hat die operation gut überstanden, es hieß auch, keine metastasen, keine lymphknoten befallen. na ja, nicht lange darauf, kurz vor dem geplanten beginn der bestrahlungen hatte sie einen großen, harten lymphknoten unter dem kiefer...wurde wieder operiert- bösartig. diesmal wurde auch eine neck-dissection durchgeführt, allerdings nur auf der einen seite (wo der knoten war). laut ärzten muss der krebs dort jedoch schon vorher gewesen sein, so schnell könne er nicht wachsen, hieß es.

die bestrahlungen waren schlimm für sie, geschmackssinn ist fast ganz weg, sie hatte anfangs viel zähen schleim im mund, dadurch manchmal sogar erstickungsanfälle, später dann (bis heute) kiefersperre, wurde in der klinik einige zeit per nasensonde ernährt, kann jetzt immer noch nicht gut essen, ihre kalorien bezieht sie hauptsächlich flüssig über "astronautennahrung".

nun hat sie wieder probleme mit zwei lymphknoten auf der anderen, nicht "ausgeräumten" seite, die schmerzhaft entzündet sind. laut biopsiebefund sind sie nicht bösartig, werden jedoch operativ entfernt (so viel dazu, dass nach bestrahlungen nicht operiert werden kann?!), ein teil des kieferknochens kommt auch raus, wie es hieß, vorbeugend.

was sagt ihr dazu? ich fürchte immer wieder, dass sie mir nicht die wahrheit sagen will und uns etwas verschweigt oder zumindest verharmlost. sie ist so tapfer, fast nie höre ich sie klagen, obwohl ich es so gut verstehen würde...bei allem, was sie schon durchgemacht hat.

ich hab sie sehr lieb und hab angst um sie...:(

ganz, ganz liebe grüße an euch alle hier,

amoebe
:winke:

amoebe

09.07.2006, 19:32

noch eine frage...sagt das "grading" etwas über die aggressivität des krebses aus? kann dazu keine infos im netz finden.

silverlady

09.07.2006, 19:48

liebe Amöbe
es tut mir leid das deine Mutter betroffen ist. Ich heiße dich daher herzlich in unserem Trat willkommen.
Die Kiefersperre ist normal aber man kann versuchen mit Mundspateln langsam die Sperre überwinden.
Ob Lympfknoten befallen sind kann erst endgültig nach der OP geklärt werden. Daher ist es ganz richtig die in so einem Fall zu enternen. Die Entfernung des Kieferknochens geschieht weil sich dort auch gern Krebszellen ansiedeln.
Das Grading bezeichet die Unterscheidungsfähigkeit zum gesunden Gewebe.
G 0-1 fest umrissene Knoten
G 2 der Knoten wächst ins umliegende Gewebe
G 3 der Tumor ist vom gesunden Gewebe kaum noch zu unterscheiden.

ich hoffe dir helfen die Infos
liebe Grüße
silverlady

manu_k

09.07.2006, 20:09

Hallo amoebe,

das mit dem grading hatten wir beide doch schonmal?
da hattest du doch einen thread (namans "G3?")für eröffnet und da sind doch alle infos zum grading bzw. Klassifikation bzw. aufschlüsselung der Tumorformel zusammengefasst.

Fakt ist ja nun leider das der Krebs deiner Mama auch sehr aggressiv ist, wenn sie trotz Therapie kurze Zeit später wieder einen Rückfall hat.
Ihre nächste op ist bald? wie viel Zeit ist denn vergangen seid der Bestrahlung?
was sagen denn die MRT Bilder inwieweit der Krebs sich schon ausgebreitet hat?

Hat denn deine mama keine Magensonde?

Vielleicht wäre auch eine Behandlung mit Cetuximab für sie sinnvoll?

gruß!

Atlan

10.07.2006, 12:54

hallo amoebe,

Histopathologisches "Grading" (=Differenzierungsgrad)G1 Gut differenziert
G2 mäßig differenziert
G3 schlecht differenziert
G4 Undifferenziert
GX Differenzierungsgrad kann nicht bestimmt werden

je höher die Gradzahl, desto unähnlicher ist der Tumor dem Ursprungsgewebe und desto bösartiger ist er.

leider habe ich keine besseren infos fürdich.
liebe grüsse
euer (amsamstagabendjubelnder) atlan

Atlan

10.07.2006, 12:58

silverlady

10.07.2006, 13:25

hallo ihr Lieben
wir wareneben beim onkodoc. Die Behandlung scheint anzuschlagen. Der Tumor ist nicht größer geworden und in seiner Struktur fester. Das deutet laut Arztauf die Wirksamkeit hin. Ausserdem ist von den kleinen Mestastasen im Gesicht die erst fast ganz weg und die zweite schon kleiner geworden.
Es soll noch ein Zyklus mit Erbitux als Monotherapie durchgeführt werden und evtl die dritte in Kombination mit Chemo
So kann die Woche doch anfangen.
silverlady

Lisa48

10.07.2006, 15:00

Hallo Silverlady,
so soll es sein! Jede Woche ein Stück bergauf, warum solltet Ihr beiden nicht richtig Glück haben. Wie wir hier hören, gibt es Patienten, die vor über 30 Jahren (!) bestrahlt wurden und immer noch unter uns sind. Solche Beispiele brauchen wir hier als wichtige Hoffnungsträger.

Hallo amoebe,
ich kenne die G-Klassifizierung ähnlich wie altan. Ich hatte G1 und der Arzt erklärte auch mir, dass - je niedriger die Zahl - desto günstiger die Situation und dass diese Zahl auch entsprechend für die Wachstumsgeschwindigkeit des Karzinoms steht.

Gottlob können alle Eis essen - wir haben hier einen Italiener mit einem sauguten Eis. Das isst sich fast von alleine!!!

Allen alles Gute
Lisa

amoebe

10.07.2006, 16:12

danke für die infos von euch allen hier, ja, stimmt, manu, die frage hab ich schon mal gestellt und die fachlichen erklärungen auch schon auf diversen seiten nachgelesen, nur "ausgedeutscht" hats mir noch niemand bisher, so ganz einfach und deutlich, wie ich es jetzt hier von euch gelesen habe. G3 ist also ein ziemlich aggressiver krebs...schnell wachsend. :(

die bestrahlungen sind erst ein paar wochen her, das gibt mir ja so zu denken, dass immer wieder noch etwas nachkommt. aber lymphknotenmetastasen sind nicht mit rezidiven gleichzusetzen? (die sind ja direkt an der operierten stelle, oder?) was ist denn davon eigentlich "schlimmer"?

ich weiß schon, solche vergleiche bringen im grunde nichts, jeder mensch ist ein einzelfall und die verläufe können höchst unterschiedlich sein. trotzdem mache ich mir so meine gedanken...kann nicht anders.:confused:

wirklich arg finde ich die aussage des behandelnden arztes nach der letzten untersuchung vor der operation, er GARANTIERTE meinen eltern nach dieser operation, dass NICHTS mehr "nachkommen" würde. sowas finde ich schlimm. meine mutter ist da ohnehin nicht so naiv und sagte ganz ruhig zu mir, das hätte sie schon oft gehört seit der diagnose.:undecided mein vater klammert sich an jeden strohhalm und wiederholt diese aussage immer wieder, wenn es doch der arzt gesagt hat, muss es ja richtig sein. :mad:

@ silverlady und @ manu: ich finde es toll, wie ihr für eure partner da seid und vor allem auch, wie offen ihr über euer leben hier schreibt. ich bin sicher, viele lesen hier mit und profitieren in irgend einer form davon. ich spüre auch immer wieder so viel positives von euch, trotz allem schmerz und leid. und immer wieder hoffnung- die auch ich nicht aufgeben will, für meine mama.

@ atlan: für dich freue ich mich, dass es dir den umständen entsprechend so gut geht. bei dir wurde die erkrankung ja auch recht spät festgestellt, stimmt`s? da sollte wohl noch viel an aufklärung den ärzten gegenüber geschehen. ich habe meiner mutter geraten, ihren HNO-arzt und auch den zahnarzt unbedingt zu informieren, dass ihre "druckstelle" keineswegs so harmlos war, wie mehrfach vermutet wurde, im sinne zukünftiger patienten...außerdem würde ihr zumindest eine entschuldigung sicher gut tun, wenn sie die sache auch nicht mehr verbessern kann, so viel ist klar.

morgen gehts auf in die klinik, am donnerstag wird operiert...
ich melde mich, wenn es neuigkeiten gibt und lese inzwischen weiter mit.

glg
amöbe

amoebe

10.07.2006, 16:14

Hallo amoebe,
ich kenne die G-Klassifizierung ähnlich wie altan. Ich hatte G1 und der Arzt erklärte auch mir, dass - je niedriger die Zahl - desto günstiger die Situation und dass diese Zahl auch entsprechend für die Wachstumsgeschwindigkeit des Karzinoms steht.

hallo lisa,

gut, dass du "nur" G1 hattest, freu mich mit dir, dass deine situation günstiger ist. ich habe von meiner mutter nur erfahren, dass G3 ein "ganz böser" ist...:(

amoebe

10.07.2006, 16:18

hallo amoebe,
ich melde mich nochmal. es ist sehr verständlich, dass du angst hast, dir wird nicht die wahrheit gesagt. selbst mir ging das in der klinik so. das getuschel vor der tür, das leise gerede der ärzte untereinander während der visite. aber das waren irrationale ängste. die haben mich lange gequält, selbst aals mein operateur mir sagte, dass alles gut zu operieren gewesen sei. gut das die zeit vergeht und diese gefühle langsam verblasst sind.
liebe grüsse
atlan

und grüsse an alle natrülich.

hallo atlan,

kann ich mir vorstellen, wie belastend das für dich war.
ich fürchte aber wohl nicht unbegründet, dass meine mutter mir nicht die volle wahrheit sagen würde, sie wollte mir anfangs die krebsdiagnose überhaupt verheimlichen, hat auch früher viele erkrankungen bagatellisiert oder ganz verheimlicht, sogar, als sie mal glaubte, bald sterben zu müssen...sie ist so der typ "nur nicht schwach sein, alles allein schaffen".

dabei bin ich gern für sie da, wenn sie mich braucht.
*seufz*

amoebe

10.07.2006, 16:22

was sagen denn die MRT Bilder inwieweit der Krebs sich schon ausgebreitet hat?

Hat denn deine mama keine Magensonde?

Vielleicht wäre auch eine Behandlung mit Cetuximab für sie sinnvoll?

gruß!

außer der lymphknotenmetastase und den entzündungen jetzt hat sich der krebs noch nicht weiter ausgebreitet, heißt es. vor der ersten operation war ein kleiner teil der beinhaut am kieferknochen befallen, der wurde entfernt. sonst offenbar nichts auffälliges.

magensonde hat sie bisher nicht gebraucht, sie ist da eisern, hat brav durchgehalten, um sie zu vermeiden, obwohl sie ihr angeboten wurde. abgenommen hat sie schon einiges, doch es ist noch im erträglichen rahmen.

cetuximab, was ist das?

lg
amöbe

Lisa48

10.07.2006, 17:42

Liebe amoebe,

die Angst ist sicher allgegenwärtig, dass Deine Mutter leiden muss oder diese Krankheit nicht übersteht. Das kann ich mehr als gut verstehen.

Ich selbst bin 58 Jahre alt, war also 56, als ich die Diagnose erfuhr. Ich habe und hatte damals schon zwei erwachsene Töchter, eine gerade im Examen, die andere vor einem langersehnten Urlaub ins ferne Ausland.

Ausschließlich mein Mann wusste, dass diese Entzündung ein Karzinom war. Ich habe weder meine weitere Familie (alte Eltern, Geschwister usw.) noch meine Töchter informiert. Alle wussten, dass ich eine hartnäckige Entzündung im Mund hatte und eine Fistel operativ entfernt wurde, aber niemand ahnte die Schwere der Erkrankung. Dafür ist ein Zungenkarzinom zu unbekannt.

Später - nach erfolgtem traumhaften Urlaub und bestandenem Examen - habe ich unsere Töchter informiert und den Freund, mit dem eine der Töchter seit Jahren zusammenlebt. Ich konnte ihr nicht zumuten, nicht mit ihm darüber sprechen zu dürfen.

Ich habe meinen Wunsch, außer diesem kleinen Kreis niemanden weiter zu informieren, ausführlich erklärt. Ich will nicht bei jeder Familienfete auf die Krankheit angesprochen werden, will nicht, dass plötzlich eine veränderte Situation eintritt, die mit Sorge und Angst einhergeht. Ich wollte abwarten, ob ich selbst den Beistand brauche, ob es mir vielleicht doch ganz gut täte, wenn meine Umgebung schonungsvoll mit mir umgeht. Dann hätte ich immer noch die Gelegenheit gehabt, alle zu informieren.

Da dieses Bedürfnis nie aufkam, im Gegenteil, ich sehr froh war, dass auch Arbeitskollegen, Nachbarn und Freunde die Krankheit als eine normale Geschichte annahmen und dann auch nicht mehr groß thematisierten, bin ich heute unendlich froh, dass meine Krankheit ein kleines Geheimnis innerhalb der engsten Familie geblieben ist.

Unsere Töchter und mein Mann haben das manchmal richtig vergessen. Ich hatte die Chance, beim bisherigen Leben zu bleiben - natürlich auch, weil ich Glück hatte mit T1/N1/G1.

Immer, wenn ich im Forum lese, dass Reden ganz wichtig ist, dass sich mitteilen hilft, und dass vor allem Männer lieber schweigen, weiß ich, dass auch das eine sehr gute Variante ist. Das viele Reden kann eine Situation nämlich auch manifestieren, kann sowohl den Betroffenen wie auch den Angehörigen eine Bühne bieten, den anderen - ungeachtet dessen ob Patient oder Angehöriger/Freund - zu besetzen und das Thema zum eigenen zu machen. Immer nach dem Motto: mach`mal, hast Du schon, willst Du nicht und ich habe gehört, dass ....

Vielleicht ist das bei Deiner mam ähnlich wie bei mir. Ihr tut es gut, wenn das Leben außerhalb der Behandlungen der Krankheit möglichst wenig Raum gibt. Wenn die Feierabende oder Wochenenden noch den früheren Ablauf und Charakter haben und sich nicht alles der Krankheit unterordnet und sich nicht alles verändert.

Vielleicht ist es bei Deiner mam ähnlich, vielleicht auch nicht. Ich schildere Dir meine Situation nur, damit Du auch diese Möglichkeit mal prüfst. Dann wäre es für Deine Mam ein große Hilfe, wenn Du liebevoll alles so nimmst, wie sie es Dir unterbreitet. Da sein, wenn sie sich das wünscht, in Ruhe lassen, wenn sie das braucht. Und dann kommst Du dran - für Deine mam wird es immer wichtiger werden, dass Du ihr von Deinem Leben berichtest, Deine Freuden und Sorgen mitteilst, alles was es so gibt. Denn das ist für Mütter ganz wichtig, dass die Kinder trotz der Krankheit mir ihren Freuden und Sorgen zu ihnen kommen. Das wäre dann ein Stück Normalität.

Vielleicht ist es aber auch ganz anders bei Euch. Ich wünsche Dir, dass Dich die Angst um Deine mam nicht vollständig beherrscht und Du zumindest in großen Teilen Dein altersgerechtes Leben leben kannst. Wahrscheinlich wünschen sich das auch Deine Eltern.

Liebe Grüße
Lisa

silverlady

10.07.2006, 18:08

liebe Kisa
auch wir haben Anfangs die Erkrankung meines Mannes als harmlos hingestellt. Erstens wollte mein Mann nicht das ihn jeder bemitleidet und zweitens wollten wir niemanden belasten. Ausserdem hatte uns der Arzt eine vollständige Heilung prophezeit.
Nachher ging das nicht mehr. Die Nebenwirkungen durch die Bestrahlung, das Veränderte Sprechen die Narben waren einfach zu offensichtlich. Ausserdem ist der Taxifahrer ein guter privater Freund und der hat natürlich seiner Frau erzählt wo die Fahrten hingehen. Da er selber mal Betroffen war( lebt seit 5 Jahren fast beschwerdefrei nach Kehlkopfkrebs im Anfangsstadion) wußte er auch worum es ging. Leider hat meine Schwiegermutter bis heute nicht begriffen wie ernst die Lage geworden ist.
liebe Amöbe
cetuximab ist erbitux. Das ist eine Antikörpertherapie die normalerweise zusammen mit Bestrahlung oder Chemo verabreicht werden. Diese Antikörper sollen den Tumor sozusagen aushungern.
Frag doch den Onkologen deiner Mutter mal nach dieser Möglichkeit. Es sind sehr gute Erfolge damit erreicht worden. Aber es ist auch kein Wundermittel nur es ist eine Chance die man wahrnehmen sollte.Ist jedenfalls meine Meinung.
liebe Grüße auch an deine Mutter
silverlady

Lisa48

10.07.2006, 18:50

Hallo Silverlady,

es tut mir unendlich weh, wenn ich Eure Berichte lese. Wie konnte das passieren, dass Ärzte die Situation nicht erkannten und Deinem Mann nicht früher wirksamer geholfen haben!!! Das ist der Bereich, wo m i r der Kragen platzt. Ich musste meinen Zahnarzt regelrecht beknieen, damit er mir eine Überweisung zum MGK-Chirurg gab. Er hielt mich für leicht hysterisch. Als die Diagnose dann schwarz auf weiß vor ihm lag, hatte er tausend Ausreden, warum er nicht früher reagiert hatte. Wahrscheinlich hätte meine Metastase vermieden werden können.

Ich müsste jetzt nochmal in Deine früheren Berichte gehen und damit raus aus der Schreiberei, drum frage ich, hatte e r bereits Metastasen, die sich dann ausgebreitet haben? Wäre dann für ihn nicht vielleicht doch Bad Bergzabern mit einem sehr guten Ruf und Hyperthermie geeignet? Die Tumore werden aufgrund der erhöhten Temperatur eliminiert. Ich habe mir vorgenommen, dieses Thema im Herbst anzugehen und mich mal gründlich zu informieren. Die Kassen zahlen das und die Behandlung wird wohl gut vertragen. Sicher ist eine spezialisierte Klinik empfehlenswert, weil die Temperatur genau bestimmt werden muss. Da ist offensichtlich von Krebs- zu Krebsart unterschiedlich. Außerdem ist es auch wichtig, immer die neueste Technik zu verwenden.

Sei ganz lieb gegrüßt und sei versichert, dass ich nachempfinden kann, wie es Euch geht. Auch mir geht es nicht immer gut, falls ich diesen Eindruck erwecke. Ich wünsche einfach nur jedem, dass er das Beste aus der Situation machen kann und das Leben doch erfreulich bleibt. Im Kopfbereich ist alles belastender. Gerade sprechen, essen, schlucken und geniessen - das sind ja Grundbedürfnisse.

Ich will nicht amoebes Situation bagatellisieren - bei Gott nicht! Nur eine andere Betrachtungsweise eröffnen, die vielleicht für sie hilfreich ist. Denn letztlich melden wir uns in diesem Forum, um auch Hilfe zu erhalten. Mir geht es dabei um Behandlungsmethoden oder Medikamente, die ich nicht kenne.

In diesem Sinne - wie immer - alle Gute für alle hier
Lisa

amoebe

10.07.2006, 19:06

liebe lisa!

ich glaub, meine mutter würde sich mit dir sehr gut verstehen. vieles hat sie auch schon so ähnlich erklärt, wie du es hier beschreibst- danke dafür!

auch bei uns weiß "es" nur die engste familie und es ist meiner mutter wichtig, dass das (zumindest vorerst) auch so bleibt. sie will "normal" behandelt werden und kein großes trara um ihre krankheit machen. wir gehen ganz normal miteinander um, wenngleich wir auch noch ein bißchen näher zusammengerückt sind, emotional. (leider wohne ich nicht grade ums eck, aber es gibt ja auch internet und telefon :) ).

ich will sie nicht zu irgend etwas "bekehren", ihr etwas einreden oder vorschreiben, lasse sie sein, wie sie ist und richte mich nach ihr, was sie braucht, es ist so wenig, eigentlich nur die normalität, kommt mir vor. wir lachen viel zusammen, sie schreibt mir köstliche mails, witzig und frech, so wie immer halt, kochrezepte und fernsehtipps,... sie hat anteil an meinem leben, so wie vorher, daran hat sich auch nichts geändert. ich besuche sie, so oft ich kann und freue mich, sie umarmen und drücken zu können. anfangs hat sie ihre narben immer ganz schamhaft versteckt, es hat eine zeit gedauert, bis sie begriffen hat, dass sie mir egal sind, sie ist und bleibt ja meine liebe mutti, egal wie sie aussieht!!! (so schlimm ist es auch gar nicht, finde ich).

mein konkretes problem ist es, dass ich mir so schwer tu mit dem "nichts tun können". also will ich wenigstens möglichst viel wissen, um stoff zum nachdenken zu haben- typisch ich halt. :augendreh manchmal kommt mir alles unwirklich vor, so als wäre gar nichts geschehen. es ist so schwer zu beschreiben...verstehst du, was ich sagen will? wahrscheinlich nicht so leicht...ich tu`s ja selbst nicht ganz.

silverlady

10.07.2006, 19:09

liebe Lisa
bei meinem Mann waren schon Metastasen an den Lypfknoten vorhanden, sogar ziemlich schlimm. Die Metastasen im Gesicht sind erst nach Beendigung der Chemo vor ein paar Monaten entstanden. Danach ist bei meinem Mann der Tumor sprunghaft gewachsen und gleichzeitig die Metastasen. Jetzt mit der Antikörpertherapie können wir wenigstens wieder Hoffnung haben.
Soweit ich weiß bringt die Hyperthermie für die Kopf und Halstumoren nicht so sehr viel.
Im Moment können wir eigentlich ganz zufrieden sein und wir sind schon mit kleinen Erfolgen glücklich. Man wird ja bescheiden
silverlady

amoebe

10.07.2006, 19:13

danke, liebe silverlady,

ich werde bei gelegenheit mal mit meiner mutter darüber reden. erst die operation überstehen, dann sehen wir mal, was kommt.

ihr habt recht, so recht...den alltag möglichst gut zu leben soll das ziel sein. ich neige halt zum grübeln und gedanken wälzen, will euch damit nicht nerven, ihr habt ja hier weitaus problematischere dinge zu bewältigen.

alles gute euch allen und euren partnern, von ganzem herzen!:winke:

silverlady

10.07.2006, 19:27

liebe Amöbe

ich glaube, die Phase mit den schweren Gedanken haben wir alle in irgendeiner Form durchgemacht. Der eine mehr oder länger der andere weniger. Deshalb ist doch dieses Forum für uns so wichtig geworden. Hier dürfen wir unsere Gedankken und unsere Sorgen aber auch unsere Freuden und kleinen Erfolge äussern. Hier kann man sich in die Lage des anderen versetzen, Trost spenden und sich über kleine Erfolge freuen.
Wenn nicht hier, wo sollte man sich denn sonst aussprechen können.
Ich wünsche deiner Mutter alles alles Gute und viel Erfolg für die OP
silverlady

Lisa48

10.07.2006, 19:28

Hallo amoebe,

ich drücke Dich auch - Du bist eine liebevolle, verantwortungsbewußte Tochter. Respekt!

Nerven tut hier keiner keinen zu keinem Zeitpunkt. Hier bist Du richtig aufgehoben und berichte alles, was Dir auf dem Herzen liegt. Manchmal reichts ja schon, wenn man seine Päckchen einfach nur los wird.

Alle hier im Forum haben Verständnis für die anderen und können auf Verständnis für sich selbst vertrauen. Wer das nicht mitträgt, muss sich ein anderes Forum suchen.

Hallo Sylverlady,

ich wünsche Euch eine gute Woche und hoffe, die Hitze macht Euch nicht zu große Beschwerden. Ab 30 Grad wirds happig und die haben wir hier gerade. Manchmal für die Lymphen nicht gerade dienlich.

Ich hoffe mit Euch, dass die Zeit für Euch (uns alle) arbeitet und bessere Methoden und Medikamente auf den Markt gebracht werden, die die Zukunft weiter sichern.

Hallo Manu,

was macht das Kino? Ich fand den da Vinci Code als Film nicht annähernd so gut wie das Buch. Aber unsere Töchter fanden ihn gut und das ist ja mehr Eure Altersklasse. Also nichts wie hin.

Wie immer - allen ein gute Zeit
Lisa

Atlan

11.07.2006, 09:56

hallo amoebe,
deine frage, ob metastasen oder ein befallener lymphknoten schlimmer sind, läßt sich so beantworten: grundsätzlich ist es so, dass die meisten erkrankten nicht am primärtumor sondern gerade an den metastasen sterben, weil die sich unkontrolliert im ganzen körper ausbreiten können. das ist abhängig vom tumor. beispiel: ein tumor des dickdarms metastasiert primär immer in die leber, weil der dickdarm über die blutgefäße in besonderer weise mit der leber verbunden ist. von dort kommt es zur weiteren ausweitung des tumors. grundsätzlich metastasieren tumoren auf folgende weise:
1.) direkt: durch direktes tumorwachtum in das umliegende gewebe
2.) lymphogen: über die lymphbahnen und -knoten
3.) über die blutbahn
4.) über das bauchfell (bei tumoren im bauchraum)

beim lymphknoten ist ein vorteil: die tumorzellen werden dort gespeichert, gelangen aber weiter in den nächsten knoten und von dort in den nächsten und so weiter. gleichzeitig druchbrechen die tumorzellen die kapsel des lymphknoten und metastasieren in das umliegende gewebe und evtl. auch in die blutgefäße.

du siehst es tut sich ein teufelskreis auf. solange "nur" der nächse lk befallen ist und herausoperiert werden kann, ist es weniger schlimm als metastasen über die blutbahn. problem sind dabei aber die hier oft schon angeführten mikrometastasen. sie entstehen folgendermaßen. die lymphbahnen beginnen im körper "blind". sie liegen ein so offen zwischen den zellen und saugen wasser, abgestorbene zellen und schlackenstoffe auf, die und das sich zwischen den zellen befindet. nur wächst ein tumor und die tumorzellen werden von der lk-bahn aufgesaugt. schwups sind die tumorzellen im lk, aber auch in der lk-bahn. und diese sind kaum herauszuoperien. es kann also sein, dass ein oder zwei tumorzellen nach einer "op" übrig bleiben. und die muß man mit chemo und betrahlung "killen".
ich hatte leider schon einen G3, aber nur einen T1N1 aber M0, so dass ich allerbester hoffnung bin zu überleben. immerhin sind schon 2 jahre 3 monate vergangen.
die allerbesten wüsnche für deine mom und für dich auch alles gute weiterhin.
atlan

silverlady

11.07.2006, 11:20

lieber Atlan
ich wünsche dir das da noch 100 Jahre in sehr guter Lebensqualität dazulommen Damit du die Rentenkasse so richtig schröpfen kannst.

Liebe Amöbe
zwar sagen diese Werte die Größe des Tumors aus aber es sagt nichts über den einzelnen Menschen. Jer hat seinen eigenen Ablauf und der Körper seine eigene Art damit umzugehen. Natürlich wird die Erkrankung dadurch nicht weniger schlimm aber es gibt Hoffnung mit dieser Krankheit zu leben.
Daran solltest du fesythalten und darin deine Mutter bestätigen. Bei meinem Mann wird es nie wieder so sein wie vorgher aber trotz und alledem haben wir die Hoffnung nicht aufgegeben. Wenn der Tumor zum Stillstand kommt sind wir schon zufrieden.

Iich weiß nicht ob ich dir das richtig rüber bringen konnte aber ich hoffe du verstehst was ich meine.
Ich denke an dich und deine Mutter.
An alle Anderen die ich jetzt nicht einzeln aufgeführt habe
Ich hoffe, ihr könnt die schöne Sommerzeit so richtig genießen. Frieren werden wir bald wieder genug. Ich merke das ich bei Sonne viel besser gelaunt bin deshalb sperre ich sie für euch in mein Herz. Bei Bedarf gebe ich dann davon ab.
einen schönen Tag wünscht
silverlady

amoebe

11.07.2006, 22:25

hallo,

heute nur kurz...bin schon recht müde nach einem langen, anstrengenden und HEISSEN arbeitstag heute.:cool:

danke für eure lieben zeilen, vor allem für die erklärungen, atlan, du beschreibst alles so deutlich, dass ich richtige bilder vor augen habe, wie du dich da gut auskennst.

du hattest also auch G3 und es geht dir jetzt ganz gut, oder? das macht mut, klingst auch sehr positiv, außerdem, über zwei jahre ist ja eine recht lange zeit, nur weiter so!!!

hab vorhin mit meiner mutter telefoniert, die arme hat nun ihre bisher größte operation vor sich, es wurden nochmals viele biopsien gemacht, morgen bekommt sie den befund, könnte also doch wieder bösartig sein :undecided -
wenn dem so ist, werden ihr auf der betroffenen seite alle zähne gezogen noch vor der operation, weil dann auch teile vom kieferknochen weg müssen, sämtliche lymphknoten werden radikal ausgeräumt, außerdem wird ihr gewebe vom handgelenk an den hals transplantiert, um die wunde zu verschließen...

ich fahre am wochenende zu ihr, natürlich sagte sie wieder, ich soll aber nicht "extra" kommen, ja ja, sie bedeutet mir ja auch gar nichts, da werd ich auch nicht auf besuch kommen :rolleyes: immer das gleiche. bin sicher, sie freut sich sehr. und ich mich auch schon!!!

bitte daumen drücken für morgen...

DANKE
und euch auch alles alles gute und möglichst angenehme sommertage,

:winke:
amöbe

amoebe

11.07.2006, 22:27

Iich weiß nicht ob ich dir das richtig rüber bringen konnte aber ich hoffe du verstehst was ich meine.

ja, du hast das sehr gut rübergebracht, ich verstehe, was du meinst und bewundere dich/euch für eure kraft und geduld.
grüsse an deinen mann, unbekannterweise. (liest er eigentlich mit oder erzählst du ihm vom forum?)

glg
amöbe

silverlady

11.07.2006, 22:31

liebe Amöbe
er weiß das ich mich hier oft rumtreibe:D , er erzählt mir nicht das er mitliest.Ich erzähle aber von den Sachen die hier passieren.

liebe Grüße
silverlady

Claus

12.07.2006, 01:04

Hallo Silverlady,

dann richte ihm bitte mal einen schönen Grüß von mir/uns aus.:winke:

Grüße
Claus

Harald_62

12.07.2006, 08:09

Hallo Ihr Lieben
Wie Ihr schon gemerkt habt, bin ich nicht so oft online. Aber dennoch sehr interessiert.
Atlan, Deine Erläuterungen sind sehr anschaulich und hilfreich. Ich habe mir das zwar schon so ungefähr vorgestellt, aber jetzt sind meine Vorstellungen bestätigt, und ich weiß jetzt, warum trotz M0 und N1 (vergrößert,aber nicht befallen) bestrahlt werden soll. Ich werde auch das durchstehen.
Morgen wird die Gesichtsmaske angefertigt und die CT gemacht. Dann brauchen sie eine Woche um die Bestrahlung zu berechnen, und dann geht es los.
Ich wünsche allen Betroffenen Kraft und Durchhaltevermögen. Und Gelingen bei allen Massnahmen, die zur Bekämpfung der ollen K-Zellen gemacht werden. Und selbstverständlich auch den Angehörigen Kraft und guten Mut.
Ich kann verstehen, wenn man die Krankheit nicht jedem ausbreiten möchte. Ich gehe allerdings (noch) ziemlich offen damit um. Jeder muss selbst entscheiden, wie er damit umgeht.
In diesem Sinne wünsche ich allen eine schöne und erfolgreiche Woche.
Harald

Atlan

12.07.2006, 09:02

hallo amöbe,
ja, ich hatte auch einen G3 und bin bei absolut gesunder lebensweise bis jetzt gesund. im abschlußgespräch mit meinem arzt in der klinik sagte der, die chancen stehen 50/50. das hat mir einen zusatzschock versetzt. wenn ich in den manualen des tumorzentrums münchen nachlese, das das risiko für ein rezidiv aber < als 15 % ist, dann hört sich das schon ganz anders an. und ich denke mit gesunder lebenssweise lassen sich die chancen erhöhen. also nicht rauchen und kein alkohol, bewegung und 5x am tag obst und gemüse essen, fleisch reduzieren, vor allem rotes fleisch.

@harald: harald halt durch. die zeit der bestrrahlung wird nicht einfach, aber hinterher lebt es sich mit einem sicheren gefühl. hast du früher geraucht?

liebe grüße
@ silverlady:danke für die wünsche aber dann wäre ich 143 jahre alt, und das schaffe ich glaube ich wirklich nicht.

euer (gut durchgewärmter) atlan

Atlan

14.07.2006, 10:49

hallo freunde,
allen ein schönes wochenende mit viel gutem sonnenschein.
euer atlan

DiemitdemPCkämpft

14.07.2006, 11:28

Hallo Ihr Lieben hier in der Selbsthilfegruppe :winke:

ich wollte Euch nur mal schnell berichten.................. MEIN MANN GEHT JETZT DOCH IN DIE REHA........................ Er hat sich überzeugen lassen!!! Ich bin so froh darüber :) :)

Ich möchte mich nochmals bei Euch bedanken :knuddel: :knuddel:

Und ich wünsche Euch Allen ein wunderschönes WE mit viel Sonnenschein :winke: :winke:

Liebe Grüsse aus Wolfsburg sendet

Regina

silverlady

14.07.2006, 12:45

liebe Regina
ich freue mich das dein Mann sich hat überzeugen lassen. Ich bin der festen Überzeugung das er sich richtig entschieden hat

Bei mir läuft es im Moment nicht so gut. Gestern ist ein Onkel von mir gestorben, an seinen 60 Geburtstag und der Lebespartner meiner Mutter hat heute Nacht einen sehr schweren Herzinfarkt gehabt. Es sieht nicht gut aus.

Ich wünsche euch aber trotzdem ein schönes Wochenende und viel kraft
eure silverlady

amoebe

14.07.2006, 17:07

hallo allerseits,

ich melde mich auch nochmal kurz vor dem wochenende, bevor ich meine mutter besuchen fahre....sie hat die op gut überstanden, wurde doch (wider erwarten) nur innen in der mundhöhle operiert, befunde waren bisher alle negativ, der letzte, genaueste steht bisher noch aus, also hoffen wir weiter.

freu mich schon, sie endlich wieder zu umarmen und zu drücken!

euch allen alles liebe und ein schönes wochenende,
lg

amöbe

silverlady

14.07.2006, 17:20

liebe Amöbe
ich freue mich das deine Mutter alles so weit gut überstanden hat. Ich hoffe natürlich das alle Befunde gut ausfallen werden.
Grüß deine Mutter unbekannterweise
silverlady

Harald_62

17.07.2006, 07:55

Hallo Ihr Lieben
Die Wartezeit bis zur Bestrahlung nervt ja doch ganz schön. Ich wollte es ginge bald los. Aber ich muss noch bis nächste Woche warten, und bis dahin die Markierungenauf meinem Oberkörper sichtbar erhalten. Ich habe da echt Probleme, weil sich das Zeug schon durch die Bekleidung ablöst. Ich habe schon zweimal nachgemalt.
Naja... die wirklich kleinen Probleme !
Am Sonntag bin ich nicht auf den Forum-Server gekommen, deshalb möchte ich mich bei der Veröffentlichung der Mailaddresse anschließen. Meine Adresse ist: pummelpuma@freenet.de . Eigentlich ist das gar nicht meine Adresse , sondern die meiner Katze, die aus naheligenden Gründen mit Spitznamen Pummelpuma heißt.
Pummelpuma heißt eigentlich Moritz, ist aber dennoch eine Katze, kein Kater und ist 17 Jahre alt. Gehört also zur Familie.
@Atlan Deine Frage nach dem Rauchen erinnert mich an die behandelnden Ärzte. Die haben aber alle gefragt, wieviel ich rauche, nicht ob ich rauche. Die Antwort war immer die gleiche: Seit 30 Jahren, genauer seit Dez. 1975 rauche ich nicht mehr. Bis dahin habe ich allerdings sehr viel (>60 am Tag) geraucht. Ich habe damals von einem zum anderen Tag aufgehört. Die meisten Ärzte sagen dann, dass es dann nicht vom Rauchen kommen könnte. Nur einer sagte: "Die Zellen vergessen nichts".
So, jetzt muss ich mich aufmachen,zum Hausdoc, der den Verband am Arm wechselt. An der Stelle, wo einmal meine jetzige Zunge war. (Radiallappen)
Viele Grüße an alle und weiterhin viel Glück.
Harald

Lisa48

17.07.2006, 09:06

Hallo Sylverlady,
es tut mir sehr leid, dass Deine Familie so mit schwierigen Ereignissen belastet wird. Könnt Ihr Euch trotz der Hitze zumindest im Wohnwagen und in der Natur etwas ablenken und zur Ruhe kommen? Ich wünsche es Dir und Deinem Mann sehr!

Hallo Amoebe,
das sind ja richtig gute Nachrichten! Ich drücke Euch die Daumen für das noch ausstehende Ergebnis.

Hallo Harald,
ich habe noch nie geraucht, trinke mäßig und hatte immer meine Zähne geputzt, also gute Mundhygiene - soviel zu den Ursachen, wie dieser Krebs entsteht. Bei mir blieb also nur die genetische Disposition übrig - aber auch hier: es gab bisher (jedenfalls soweit ich zurückblicken kann) keine Krebserkrankungen in meiner Familie.

Warum hast Du Zeichnungen auf dem Körper? Bei mir wurden lediglich Markierungen auf der Maske angebracht. Das Bestrahlungsgerät wurde dann entsprechend programmiert, so dass die Assistentin nur meine Daten eingeben musste und das Gerät dann selbstständig gearbeitet hat. Ich habe mich immer vergewissert, dass mein Name auf dem Bildschirm stand und wirklich meine Daten abgerufen wurden. In dieser radiologischen Praxis ging es nämlich zu wie im Taubenschlag. Eine Bestrahlung nach der anderen über sämtliche Krebsarten. Irgendwie hatte ich immer Sorge, dass man mir versehentlich mal die Brust bestrahlt, denn ich war ja ein absoluter Einzelfall mit meinem Zungenkarzinom. Es standen noch drei Masken im Regal, alles Kehlkopfkrebse.

Melde Dich im Forum, wenn es Dir während der Bestrahlungszeit nicht gut geht, damit wir alten Hasen Dir immer wieder Mut machen können. Die Beschwerden hielten sich bei mir in wirklich erträglichen Grenzen und die sehr unangenehmen Begleiterscheinungen, wie z.B. Geschmacksverlust, sind bei mir völlig ausgeheilt. Der Geschmacksinn kam bald wieder und heute schmecke ich alles genau so wie zuvor. Die Speicheldrüsen haben einen irreparablen Schlag abbekommen, so dass ich zu trockenen Speisen immer etwas trinken muss. Aber auch das belastet mich nicht.

Also - Augen zu und durch. Ende August ist die Bestrahlung vorbei, ab September beginnt die Regeneration und im Oktober bist Du einen riesen Schritt weiter.

an alle - wie immer - liebe Grüße
Lisa

Atlan

17.07.2006, 11:38

hallo regina,
das ist gut das sich dein mann so entschieden hat. und vergesst nicht den schwerbehindertenausweis. ich habe 70% bekommen.

hallo amöbe,
weiter so. das sind ja sehr sehr gute nachrichten. halte uns auf dem laufenden.

hallo silverlady,
herzliches beileid auch zu diesem weiteren trauerfall in deiner familie.

hallo harald,
tja aber nach 30 jahren nichtraucher kommt das niemals von rauchen. da wußte der arzt nur nix mehr zu sagen.

liebe grüsse an alle
euer atlan

silverlady

17.07.2006, 13:56

hallo ihr Lieben

die Woche ist gleich mit einer schlechten Nachricht angefangen. Der Lebenspartner meiner Mutter hat es nicht geschafft und ist gestern in Alter von 69 Jahren eingeschlafen. Für ihn ist es wahrscheinlich besser da sein Gehirn irreperabele Schäden davongetragen hatte. Nur für meine Mutter tut es mir sehr sehr leid.
Ansonsten haben wir das Wocheneende so gut wie möglich zu Kräftetanken genutzt. Männe hat fast die ganze Zeit geschlafen und ich habe im Liiegestuhhle einen Krimmi nach dem anderen gelesen. Jetzt bin ich nicht mehr die Silverlady sondern mit Ausnahme des Gesichtes angebrannt:D

Liebe Grüße an alle
silverlady

amoebe

17.07.2006, 18:23

@ silverlady: oh je, wieder traurige nachrichten...und trotzdem lesen sich deine zeilen so positiv. ich schick dir ganz liebe grüße :pftroest:

@ alle: danke für eure netten zeilen und guten wünsche. :)

ich war am wochenende bei meiner mum im spital und es war traurig, sie war so still und resigniert, hatte an nichts interesse, wollte nicht sprechen, gar nichts. sagte zwar, sie sei wütend, aber ich hab mehr ihre sorgen gespürt...:(

und heute vormittag kam die tolle neuigkeit- alle restlichen befunde sind NEGATIV, sie darf vorübergehend heim, wird aber nochmal operiert, die entzündeten lymphknoten kommen raus und dann ist die sache erledigt.

es hat SO LAUT gekracht, als mir ein riesen felsen vom herzen gefallen ist, das habt ihr bestimmt alle gehört! :D

und jetzt wird :prost:

alles liebe und euch auch alles gute,
(ich bleib natürlich da, darf ich?)

liegrü
von eurer

amöbe

amoebe

17.07.2006, 18:30

@ harald: was ich dir noch schreiben wollte...bei meiner mutter kommt der krebs vermutlich vom rauchen und trinken. :( aber ich denke, das ist jetzt eigentlich egal. sie hat ihn nun mal und es ist schlimm genug. obwohl ich mir immer schon gedanken gemacht habe, dass einmal etwas "passieren" kann bei ihrer ungesunden lebensweise, ändert es jetzt gar nichts an der situation, zumindest für mich nicht. ich hab sie genauso lieb und mach mir genauso viele sorgen.:(

ich habe einen bekannten, der aids hat...und ihm wurde auch immer wieder immer "unterstellt", er hätte es sich wohl beim geschlechtsverkehr geholt und wäre quasi "selbst schuld":mad: . wenn er dann erklärte, er ist bereits als kind durch eine blutkonserve angesteckt worden (er ist bluter!), wurde er dann immer besonders bedauert...das sei ja dann besonders tragisch.:cry:

seine antwort darauf lautete dann immer, nein, das sähe er anders, denn die krankheit sei dieselbe und niemand wäre ärmer oder weniger arm, der daran leidet. dieser ansatz hat mich zum nachdenken gebracht.

was sagt ihr dazu?

silverlady

17.07.2006, 20:08

liebe Amöbe
ich freue mich ganz einfach für deine Mutter. Wenn erst die direkten OP Folgen überwunden sind wird sie auch wieder positiver in die Weltgeschichte schauen. Aber ich freue mich sehr für euch.

Als ich heute auf dem Friedhof war, Heute ist der 6te Todestag meines Sohnes habe ich nur geheult. Jetzt geht es aber schon wieder einigermassen.

Haltet die Ohren steif
silverlady

P.S. wäre das möglich, das die "neuen" ihre E-mail Adresse noch hier reinschreiben das wenn das Forum nicht funktioniert den Kontakt nicht verliert.

Atlan

18.07.2006, 08:31

hallo amöbe,
dass sind sehr gute nachrichten. na klar bleib doch hier im forum.

@silverladady, herzliches beileid silverlady. da überkommt einen einfach das heulen, wenn so viele traurige dinge in der familie passieren. das kann ich gut nachempfinden.

liebe grüsse an alle
euer (vordemventilatorsitzender) atlan

amoebe

18.07.2006, 21:31

Heute ist der 6te Todestag meines Sohnes habe ich nur geheult.

:( :sad: :(

oh weh...das hab ich ja gar nicht gewußt...schlimm, mir fehlen die worte...
:cry:

ganz besonders liebe grüße
von

amöbe

(meine mailadresse kommt noch, hab nur eine mit vollem namen, die mag ich nicht reinstellen, ich werde mir noch eine zweite organisieren!)

silverlady

18.07.2006, 21:36

hallo ihr Lieben
vielen Dank für euren Trost. Ich rappel mich schon wieder auf. Es kommen noch 2 Beisetzungen morgen und übermorgen aber das krieg ich auch noch hin.

Liebe Amöbe
mit der Addy wäre schön denn dann kann man den Kontakt auch wenns Forum streikt weitermachen.
Da das ganze die Idee von Atlan war schlage ich vor, ihn zu vergolden.

liebe Grüße
silverlady

silverlady

18.07.2006, 22:08

liebe Manu

ist alles in Ordnung bei euch? Lass mal kurz von dir hören
silverlady

Atlan

19.07.2006, 09:05

hallo silverlady,
danke. die idee zu vergolden reicht, bitte nicht mich persönlich. bist du überall ausser im gesicht angebra(äu)nnt? :smiley1:
liebe grüsse
euer (einennochgrößerenventilatorgkauften) atlan

silverlady

19.07.2006, 18:46

Atlan
du darfst raten:D
silverlady

manu_k

19.07.2006, 19:39

Hallo,

bei uns alles wie immer.
letzte chemo war anstrengend, hat 13 stunden an nadel gehangen und danach drei tage durchgepennt, morgen gibts die nächste...
sonst gibts nix neues,

ich meld mich bald mal ausführlicher,
ich wünsche euch allen was. :)

silverlady

20.07.2006, 18:57

hallo ihr Lieben

mein Männe ist schon wieder nur müde. Das heißt schlafen ist angesagt.
Gestern hat er seinen Anzug seit langem wieder einmal angehabt. Ich glaube, er war selber erschrocken wieviel er abgenommen hat.
Nächste Woche Mittwoch müssen wir wieder in die Uniklinik. Ich werde jetzt schon nervös wenn ich nur daran denke.

einen ganz lieben Dank an alle die mir hier die letzten Tage soviel Trost gegeben haben,

eure
silverlady

manu_k

20.07.2006, 21:22

Hallo silverlady und alle anderen auch hallo,

komischerweise leide ich unter der hitze mehr als mein Freund :cool:
wir wohnen in einer dachwohnung, haben 32 grad in der bude, er schwitzt viel aber es belastet ihn weniger, er lässt fast pausenlos wasser über die sonde laufen, tröpfchenweise, scheint ihm sehr gut zu tun und es ist praktisch, auch sowas kjann man positiv sehen. er pennt auch super, aber schlafen kann er ja eh den ganzen tag ;)
wenn wir super viel glück haben...könnten wir ja auch mal bekommen oder?.. dann baut uns unser vermieter vielleicht einen balkon an :grin:
das wäre so schön für uns beide.

heute gabs wieder chemo, aber nicth so viel und so schlimm wie letzte woche.

hab mich aber sehr über eine junge schwester geärgert, ...die meinte es nicht böse, trotzdem einfühlungsvermögen wie ne brechstange und dumm wie toastbrot.
sie meinet zu uns wie lange die chemo denn noch geht und ob mein freund dann geheilt wäre.:confused:
darauf wusste ich erst garnichts zu antworten, woher soll ich wissen ob er dann geheilt ist (total bescheuert)
dann haben wir gesagt...schön wärs und dass die chemo palliativ angesetzt ist...(ist ja schlisslich traurige tatasache :sad: );
dann meinte die doch doch tatasächlich...wir wären doch noch so jung und was wir noch vor hätten?
hab sie erst garnicht richtig verstanden was sie meint mit was wir noch vor hätten...ich dachte sie meinte heute.
dann ergänzte sie,schliesslich sei die chemo ja palliativ und sie wüßte ja was palliativ heisst.
dann wollte sie mit fachwissen glänzen.:lipsrseal

ich musste mich echt zusammenreissen und hab versucht ihr freundlich das passende zu antworten und dachte dann dass sie sicher nicht die richtigen worte gefunden hat, dennoch ist die sehr aufdringlich und ohne berührungsängste, begrabbelt mich ständig, die merkt garnicht dass ich ihr aus dem weg gehe.
naja, eigentlich weiss ich ja dass sie einfach nur komisch ist, dennoch wurde für mein geschmack das schlimme P-Wort (palliativ)heute wieder zu oft gesagt
und das ist scheisse und frustrierend.

morgen soll er sich beim hausarzt die lunge abhorchen lassen, weil er gelb verschleimt ist, hoffentlich ist keine bronchitis im anmarsch, das wäre schlimm.

ansonsten stapelt sich bei uns der schriftkram mit den kassen.
was man alles beantragen kann und muss und wieviele formulare dahinter stecken.
allein schon die befreiung von de rzuzahlung ist ein Gerenne nach bescheinigungen und mit jede menge aufwand verbunden.
und geld zu bekommen von kk ist auch nicht so leicht.

dennoch bekommen wir die fahrten zur chemo bezahlt.

TIPP an ALLE

Von den Kassen bekommt man die Fahrt zu onkologischen behandlungen erstattet, 20 cent pro km, bei uns macht das 40 pro Tag.
Das gormular gibts bei der kasse.
der Arzt muss bescheinigen, dass z.b. Chmeo am Heimatort nicht möglich ist, warum z.b. keine Öffentlichen genutzt werden können etc.

liebe grüße manu!