Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Mein Name ist Willfried Wienke, ich bin 50 Jahre jung und werde
nächste Woche wegen Zungenkrebs operiert. Am 15.3.
Die Aerzte zeigen sich zuversichtlich, aber ich habe Angst.

Aber auch ein wenig Hoffnung, daß die Zuversicht der Ärzte vielleicht nicht nur meiner Seelenruhe dient...
Es war nur eine Stelle unter der Zunge...
Mein Lebenstraum: Eine Zahnprothese. Seit meiner Kindheit hatte ich kein komplettes Gebiss, mein Selbstbewußtsein hat darunter sehr gelitten und endlich konnte ich mir eine Prothesye leisten.
Anfangs tat es hier und da weh, aber das war Gewöhnungssache.
Eine Reizung unter der Zunge konnte nach etwa einem Jahr wohl keine Gewöhnungssache mehr sein. Auch mein Zahnarzt sagte, daß ich so eine Stelle nicht haben dürfte und verwies mich an einen
Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgen... Gewebeprobe... KREBS
Im Deutschsprachigen Internet scheint es kaum Jemanden zu geben, der wirklich etwas über Zungenkrebs berichten kann oder will.
Ich bin selbst betroffen und wenn es von Interesse ist, dann berichte ich gern weiter über mich selbst... Jederzeit wenn ich nicht gerade im Krankenhaus bin (13.3. Aufnahme 15.3. Operation), mehr weiß ich auch noch nicht... später Lymphdrüesenanalyse... was auch eine Operation bedeutet... ich weiß noch nicht einmal, ob ich zwischendurch nach Hause komme...

Bei mir wurde vor 10 Tagen eine Zungen-Ca. (1 cm) entfernt und die Wunde ohne Gewebetransplantation geschlossen. Der Tumor ist vollständig entfernt, in einem der 24 entnommenen Lymphknoten wurde eine Metasthase festgestellt. Nun haben mir die Ärzte eine 6-wöchige Bestrahlung empfohlen, aber gleichzeitig eingeräumt, dass ich hier absolut im Grenzbereich liege und man auch auf die Bestrahlung verzichten könne.

Ich bin Nichtraucherin und trinke nicht, gehöre also nicht zur gängigen Risikogruppe. Daher auch die günstige Einschätzung für den weiteren Krankheitsverlauf.

Die rechte Seite meiner Zunge ist noch etwas geschwollen, aber einigermaßen beweglich, die linke Seite ist o.k., auch was den Geschmackssinn anbelangt. Ich kann auch alles essen, wobei das Kauen noch etwas mühsam ist. Mein Mund fühlt sich mehr an wie nach einer Weisheitszahnentfernung, nachdem die Narkose noch nicht ganz abgeklungen ist.

Ich bin sehr unsicher, ob´ich bestrahlen lassen soll oder nicht. Einerseits wären dann wohl zuverlässig möglicherweise doch noch vorhandene Metasthasen abgetötet, andererseits weiß ich nicht, welche Folgen die Bestrahlung haben kann. Die Ärzte halten sich da sehr zurück mit konkreten Auskünften.

Wer kann mir seine Erfahrung weitergeben über eine erfolgte Strahlentherapie. Wer hat sich dagegen entschieden und hat heute welches Ergebnis?

Ich danke für jede mail schon im voraus und werde auch meine Erfahrungen gerne weitergeben.

Lisa

Liebe Lisa, wenn Du ein Grenzfall bist wird Dir wohl kein Arzt die Entscheidung abnehmen. Aber sei lieber nicht zu zurückhaltend mit der Strahlentherapie. Bei mir hatte die Bestrahlung (60 Gy) nicht so gravierende Nebenwirkungen und bis auf die Mundtrockenheit waren sie nach Ende der Bestrahlung sehr schnell verschwunden. Wenn Du Interesse an einem Erfahrungsaustausch hast melde Dich bei mir.

Hallo Rudolf,

ich freue mich sehr, dass es Deiner Frau gut geht und wünsche Euch, dass das so bleibt. Mein Arzt sagt, dass die Heilungschancen im allgemeinen sehr gut sind.

Ich muß entscheiden, ob ich nach der OP eine 6-wöchige Bestrahlung antrete. Für mich wäre es wichtig zu erfahren, wie die Bestrahlungen im allgemeinen vertragen werden und welche Langzeitfolgen entstehen.

Könnt Ihr mir darüber etwas berichten?

Vielen Dank
Lisa

Hallo Lisa,
schau doch auch mal beim Tonsillen-Karzinom rein, da findest Du zumindest viele Leute, die eine Bestrahlung im Kopf-Hals-Bereich hinter sich haben - inkl. der einen oder anderen Nebenwirkungen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass Dich die unterschiedlichen Meinungen der Ärzte verunsichern - Du hast Dir aber auch eine Kombination des Tumors gewählt: T1, das kleinste, was man nur haben kann und dann das N1, das den Ärzten das Kopfzerbrechen bereitet. Dennoch, egal welchen Rat Du auch erhälst, die Entscheidung liegt bei Dir und Du musst mit ihr leben.
Auch mir fiel damals die Entscheidung sehr schwer und ich fuhr damals in die Strahlenambulanz der Uni Heidelberg (mein Hausarzt hat das für mich gemanagt) und habe mich dort nochmals beraten lassen. Danach war ich noch zum Rat suchen in der Tumorbiologie in Freiburg.
Aus all den Infos habe ich sowas wie ein Konzept für mich ganz persönlich gesehen und dies mit den Strahlenärzten besprochen - nach sechs Monaten habe ich dann der Bestrahlung zu gestimmt.
Alles Liebe Birgit

Hallo Lisa,
meine Operation(en) sind inzwischen sogar etwa zwei Jahre her.
In einer der entfernten Lymphknoten wurden ebenfalls Krebszellen
und ebenfalls ohne Kapseldurchbruch gefunden.
Ich war starker Raucher und habe erst ein halbes Jahr nach der
Anschlußheilbehandlung (Kur) dem Qualm entsagt.
Meine MKG-Ärzte haben mich nicht vor die Wahl gestellt, ob ich
mich einer Chemo- oder Strahlentherapie unterziehen will...
Sie haben mich einfach regelmäßig (monatlich) untersucht. Auch
mit Ultraschall und gelegentlichen HNO-Kontrollen.
Bis heute gibt es trotz einiger Ängste keinen neuen Befund.
Wegen der Ängste war ich im vergangenen Jahr sogar noch zu einer achtwöchigen Psychosomatischen Kur und...
...Du wolltest ja wohl nur eine Meinung darüber hören, ob Du
Strahlen- oder Chemo wählen solltest. Meine Meinung ist erst
einmal die gleiche wie die von Frank: Frag' weitere Ärzte!
Meine persönliche Erfahrung mit regelmäßigen Kontrollen statt agressiver Mehrbehandlung scheint jedenfalls für mich in Ordnung
zu sein. Ich denke auch, dass ein neuer 'Befall' in einem
vierwöchentlichen Zeitraum festgestellt, keine schlimmere
Neubelastung bedeuten würde wie die Dauerbelastung durch die
Nebenwirkungen von Strahlen oder Chemo.
Obwohl mein Karzinom unter der Zunge war und nicht am Rand,
scheint es bei Dir fast genauso wie bei mir gewesen zu sein.
Auch heute ist nicht Alles wieder gut bei mir, aber ich habe
keine Todesängste mehr und arbeite wieder fast wie vorher.
Lass' uns ein wenig Erfahrungen tauschen. Meine Frau würde
auch gern mehr über Deine Geschichte erfahren weil sie wegen
der Ähnlichkeit unserer Krankheit natürlich auch- besonders von
einer Frau- Hinweise für richtig-oder-falsch ihres Verhaltens
mir gegenüber haben möchte...
...an die Mitleser, die betroffen und trotzdem immer noch
Raucher sind: Bleibt Raucher, denn wir brauchen die Steuern!
Raucher sterben früher und das entlastet die Rentenkasse...
Ich habe 35 Jahre geraucht und durch einen lose hingeworfenen
Hinweis meines Zahnarztes... hat erst einmal meine Frau mit
dem Rauchen aufgehört, dann ich, dann... noch mehr Leute.
Meine Frau und ich haben nicht mit Willenskraft aufgehört,
sondern mit dem Buch: 'Endlich Nichtraucher' von Allen Carr.
(Funktioniert natürlich nicht bei Schummlern)
Deswegen liebe Lisa sind wir trotzdem keine Muffel geworden
sondern fühlen uns einfach nur in jedem Umfeld wohl.
WILLFRIED

Hallo,
ich bin 21 Jahre alt und wurde am 1.April wegen eines PE-Karzinoms (Zungenrand links) T2/N0 in der MKG-Uniklinik Leipzig operiert. Dabei wurde auch eine Lymphknotenmetastase (links, verkapselt) zusammen mit einigen anderen Lymphnknoten im Hals ausgeräumt. Vor 2 Wochen wurde ich entlassen.

Bis zum heutigen Tage habe ich auf der linken Halsseite und Ohr ein Taubheitsgefühl und einen geschwollenen Hals (beidseitig). An einigen dieser geschwollenen Stellen kann man die Haut nicht eindrücken, so verhärtet ist sie. Ein Zimmernachbar, bei dem das Gleiche gemacht wurde, sah nach 3 Wochen eigentlich sehr "normal" aus, bis auf die Narben keine Schwellungen.

Hat jemand bereits eine solche Erfahrung gemacht und eventuell behandelt, meine Ärzte sagen nur, dass werde schon weggehen.

Ein weiterer Punkt: aufgrund meines Gewichtsverlustes in der Klinik und wegen der bevorstehenden Strahlentherapie möchte ich gern wieder zunehmen. Bei Darmkrebs habe ich gelesen, dass einerseits von fettreicher Kost bei Krebs abgeraten wurde, andererseits der Arzt eines Betroffenen ausdrücklich zu ordentlich Fett geraten hat.
Weiß jemand etwas dazu bei einem Zungentumor? Mit Schlucken klappts einigermaßen bei mir, so dass ich fast alles essen kann.
Der einzige Rat, den ich bei der Entlassung zum Essen bekam: "Sie können essen, was runtergeht."

Vielen Dank
Daniel
dsjunior@gmx.de

Hallo Daniel,
wenn es bereits machbar ist (erkundige Dich da mal bei den Ärzten), dann laß Dir Lymphdrainage verschreiben, um der Schwellung möglichst noch vor der Bestrahlung "Herr" zu werden, während und unmittelbar nach der Bestrahlung wird da nämlich vermutlich nichts "gehen" mit Lymphdrainage. Versuch, so viele Termine wie möglich vor der Bestrahlung zu bekommen ....
Und zum Essen: Iß, was irgendwie runter geht, alles, was Gewicht ansammelt, Du wirst es zur Strahlentherapie brauchen. Wenn Du nicht genügend ausgleichen kannst bis zum drohenden Strahlungsbeginn, dann sprich mit den Ärzten über eine PEG (Magensonde), das ist ein relativ kleiner Eingriff und wenn die PEG entfernt ist, bleibt ein kleines Löchlein und später eine Delle bzw. Narbe, weniger schlimm als ein Steinschlag im Lack. So könntest Du aber wenigstens das Minimum-Gewicht während der Bestrahlung halten. Bitte schau doch auch mal bei "Tonsillenkarzinom" rein - da findest Du eine Menge ...
Gruß
Birgit

@Birgit
Danke schön für Deine Tipps, ich habe mittlerweile Kontakt mit einem fast gleichnm Fall. Weißt Du, wie hoch das Minimalgewicht sein sollte, damit man noch weiterbehandelt wird und nicht erstmal zum Aufpeppeln aussetzen muss? Bei den Tonsillen hab ich schon reingeschaut, bin noch nicht ganz durch (59 Seiten dauern etwas).
Massagen bekomme ich schon (1x von Schwester beim Arzt, zu Hause privat öfter) seit letzter Woche, tut sich nur irgendwie nichts am Hals (das es weniger wird oder etwas weniger hart) und Nacken.
Wie hast Du das Amifostin bekommen? Privat bezahlt oder zwecks Studienzwecken verordnet bekommen?

Danke schön
Daniel
dsjunior@gmx.de

Hallo Daniel,
schön, dass sich noch jemand gemeldet hat - falls es nicht torsten ist, versuch mal zu ihm Kontakt zu bekommen, er schreibt auch hier in den Foren mit ....
Ich denke, das Minimalgewicht ist nicht allein ausschlaggebend, sondern der Gesamtzustand, die behandelnden Ärzte können Dir da eher Auskunft geben ....
Bekommst Du Massagen oder Lymphdrainage - das eine hat nämlich mit dem anderen nicht wirklich was zu tun?
Und, Lymphe ist hartnäckig, da braucht man sehr viel Geduld und muss dran bleiben, um die wieder los zu werden (je wärmer, desto mehr Lymphe staut sich an).
Zum Amifostin: ich habe es auf Rezept in der Apotheke geholt (mein Apotheker hat mir den roten Teppich bereitet - der ist seither noch freundlicher als früher ....), die Studie war bei uns an der Uni schon durch, aber ich wäre auch woanders hin zum Bestrahlen, in Heidelberg lief damals gerade eine Studie ...
Gruß
Birgit

Liebe Birgit,

ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht. Ich bin sehr beindruckt und voller Respekt vor Deiner Haltung. Es ist etwas ganz Besonderes, wenn Menschen in Deiner Situation die Stärke und Power haben, anderen ihre Erfahrungen weiterzugeben und damit zu helfen. Ich habe erst vorhin auf den vorigen Seiten gelesen, dass Dich die Bestrahlung "die Sprache und den Geschmacksinn gekostet hat", wie Du selbst formulierst. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die Zeit Dir Heilung bringt, denn das ist durchaus möglich, und Du Deine Stärke behälst.

Ganz herzliche Grüsse
Lisa

ich wurde am freitag den 13. februar 2004 an einem zungenkarzinom operiert. der bösartig war, aber laut ärzte komplet entfern wurde. die lymphknoten wurden auch herausoperiert und waren nicht befallen. mein problem ist das die zunge weiterhin pelzig ist, das ist wie immer heißen kakau trinken. ich kann zwar alles essen, aber mit allem was sich um die zähne legt (brot, schokolade) habe ich schwierigkeiten. auch nach längerem (10 minuten)reden schmerzt die zunge enorm, was sich erst nach langem schweigen wieder etwas bessert. die ärzte sagen das legt sich, aber wie lange dauert das?

Hallo Birgit,

ich hoffe, es geht Dir gut und schicke Dir die besten Wünsche. Darf ich Dich etwas fragen? Du schilderst, dass Du als Langzeitfolge die Sprache verloren hast. Heißt das, dass Du vor der Bestrahlung sprechen konntest und danach nicht mehr? Ebenso mit dem Geschmacksverlust? Vorher ja, danach nein?

Danke für Deine Antwort
Lisa

Hey Lisa,
der Geschmacksverlust war Folge der Bestrahlung, der Sprachverlust Folge der OP, denn 2/3 der Zunge wurden amputiert, der Rest so festgenäht, dass ziemliche Unbeweglichkeit herrscht. Nachfolge-OP´s, um diesen Zustand zu verbessern, waren erfolglos, es bildet sich immer wieder Narbengewebe, was letztendlich dann zum Zustand nach OP zurück führt.
Gruß Birgit

Hallo an alle,

habe eine interessante Seite zum Theme Speichelersatzmittel gefunden. Dort werden u.a. Inhaltssoffe, Wirkung, und Nutzen beschrieben.
Z.B. wird berichtet, dass Glandosane bei bezahnten Patienten abzulehnen ist, da es zur Demineralisierung der Zahnhartsubstanz führen kann......Birgit hat auch schon mal davon berichtet mit dem Verweis auf eine Studie aus Freiburg.

Hier die URL: http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/17_03/pages2/zmed1.htm

Alles Gute und viele Grüße

Hallo Torsten,

vielen Dank für Deinen Tipp. Ich habe die Texte gelesen, wirklich interessant. Hast Du selbst Probleme mit den Zähnen bekommen aufgrund der Bestrahlung? Da ich demnächst mit der Bestrahlung beginne, würde ich gerne Deine Erfahrung hören.

Vielen Dank, alles Gute und viele Grüsse
Lisa

Hallo Lisa,

meine Bestrahlung liegt fast 3 Jahre zurück und so langsam fangen die Probleme an.
Vor der Bestrahlung mussten ja alle kariösen Zähne behandelt werden, einer muste gezogen werden, das kennst Du ja sicher. Ich weiß nicht mehr, wann ich nach der Bestrahlung wieder das erste mal beim Zahnarzt war, jedenfalls zählte sie 11!!! neue Löcher!
Seit dem, ich schätze es sind jetzt etwas über 2 Jahre, hatte ich keine neuen Karies Herde. Allerdings schmerzen ein, zwei Zähne, so dass nun Wurzelbehandlungen anstehen.
Starke Probleme macht sehr säurehaltiges Obst (Äpfel, Orangen usw.). Nach dem Verzehr kann ich mir ca. eine Woche lang nur unter Schmerzen die Zähne putzen, da die Säure die Zähne zu stark angreift und diese sehr empfindlich macht.Also verzichte ich lieber auf dieses Obst. Anderes Obst wie z.B. Bananen, Pfirsiche,Erdbeeren, Melonen, Kiwi, Birnen, vertrage ich, bzw. meine Zähne ganz gut. Teilw. brennt es leicht wegen der immer noch empfindlichen Schleimhäute, aber es ist sehr gut auszuhalten.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Hallo Torsten,

danke für Deine Antwort. Mir wurde eine Kunststoffschiene angefertigt und während der Bestrahlung wird diese mit Elmex-Gel gefüllt und über die Zähne gestülpt. Das soll die Zähne schützen. Hast Du diese Behandlung auch gehabt?

Haben sich Deine Geschmacksnerven und Speicheldrüsen wieder erholt? Hattest Du nach der OP Sprachprobleme und wie war der Zustand nach der Bestrahlung?

Meine Sprache war nach der OP verhältnismäßig gut, so dass ich relativ schnell wieder arbeiten konnte einschl. Kundenbetreuung. Ich bin daran interessiert zu hören, ob sich das drastisch verschlimmern kann nach der Bestrahlung, wobei es denkbar ist, dass zunehmendes Alter die Aussichten verschlechtert, weil die Regeneration nicht mehr so gut funktioniert. Wie alt bist Du?

Alles Gute
Lisa

Hallo Lisa,

die Zahnschiene hatte ich nicht, die Ärzte sagten damals dass die Patienten mit Schiene auch nicht weniger Karies hatten....
Mein Geschmacksempfinden ist ziemlich gut, nicht wie früher aber das ist eigentlich klar. Mir wurde die halbe Zunge entfernt und die Bestr. hat ihr übriges dazu beigetragen. Während der bestr. bekam ich Amifostin, sodass meine Speicheldrüsen noch eine gewisse Restfunktion aufweisen. Besonders gut beim Kaugummi kauen zu merken. Sonst leide ich aber, wie fast alle Bestrahlten, unter permanenter Mundtrockenheit. Meine Aussprache ist leicht verwaschen, wobei es natürlich einige Buchstaben, Wörter oder Laute gibt, die besondere Schwierigkeiten bereiten. Diese sind dann auch nicht so gut zu verstehen. Immerhin kann man mich so gut verstehen, dass mir die LVA eine Umschulung zum Automobilkaufmann gewährt. Meinen alten Beruf (Kfz-Mechaniker) kann ich nicht mehr ausüben. Der Verlust des Speichels führt nochmal zu einer leichten Verschlechterung der Aussprache, aber das kann man alles mit Logopädie wieder hinkriegen. Bei mir ist es so, dass zuviel Speichel, bzw. Flüssigkeit (Wasser), die Aussprache eher verschlechtert. Zu trocken darf der Mund natürlich auch nicht sein.
Elmex Gelee habe ich auch zum Zähneputzen, bekomme ich auf Rezept. ich benutze es 2x wöchentlich zur Remineralisierung der Zähne.

Alles Gute und viele Grüße

ach so.....ich bin jetzt 36 Jahre alt.

torsten

Hallo Torsten,

danke für Deine blitzschnelle Antwort. Schön, dass es Dir so gut geht und Du beruflich gute Perspektiven hast.

Noch eine Frage zu Amifostin. Musstest Du dafür während der ganzen Bestrahlungszeit in der Klinik bleiben oder geht das auch ambulant? Ich werde ambulant bestrahlt, gehe also danach wieder nach Hause.

Wie war es mit der Überlkeit und Müdigkeit?

Vielen Dank für Deine Unterstützung und viele Grüsse
Lisa

Hallo Lisa,

kurze Antwort noch vor'm Endspiel:

Amifostin gab's nur stationär, wg. d. Nebenwirkungen und weil es sich um eine Studie handelte.
Übelkeit und Müdigkeit ja, auch wohl teilw. durch Amifostin ( übelkeit ).

Alles Gute

torsten

Hallo Lisa,
Amifostin gab´s bei mir ambulant - keine Nebenwirkungen, aber auch keine Studie - ich habe hart mit den Ärzten gerungen, bis ich es (das Amifostin) durchgesetzt hatte, da es unendlich teuer ist.
Gruß Birgit

zumindest bis kurz nach meiner OP hatte ich diese Problem auch
da ich überhaupt nicht mit der Nasensonde klar kam, konnte ich mit etwas schauspielerischer Leistung die Oberärztin überzeugen, mich mit strenger flüssigbreikost zu ernähren

zur Hilfe schickte sie mir eine Sprachtrainerin (Logopädin), die mit mir sprechen sowie das schlucken übte

als schluckilfe hat sie das Mendelsohn-Manöver angewandt, was auch bei Schlaganfallpatienten anwendung findet:
weiß nicht mehr genau, ist länger her, ungefähr so (kann eigentlich mit einem anruf in einer Klinik geklärt werden, denke ich)
einen Löffel mit Brei oder Flüssigkeit in den Mund und Schlucken, wenn man das gefühl hat, etwsa ist noch im mund, nachschlucken
jetzt luft aus dem mund holen (backen zusammenziehen) und kräftig räuspern, dadurch kommen reste zurück auf die vordere zunge und wieder schlucken

hab ich unter aufsicht gemacht, als effektiver hat sich bei mir herausgestellt:
löffel mit brei in den mund, einmal schlucken, nächsten löffel rein und mit luft (in etwa wie vorm luftanhalten) reinsaugen und schlucken, irgendwie hab ich es so geschafft, den brei und tee im krankenhaus runterzubekommen, dünne flüssigkeiten (wasser, tee) liefen gelegentlich dabei in die nase und von da wieder raus, klappte aber im großen und ganzen recht gut

Nachteil: eventuell kommt so sehr viel luft in den bauch, man muss zwischendurch absetzen und bäuerchen machen

ich rate zu einer logopädin oder zur Kontakaufnahme mit der Deutschen Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie, die können bestimmt Informationen geben

Hallo Daniel!

Mich würde interessieren, wieviel Bestrahlungen Du bekommen hast (ich erlaube mir mal das Du, da ich nur etwas älter bin wie Du) und wie Du Sie vertragen hast!

Ich hoffe, es geht Dir gut!

Grüße

Simone

Hi Simone,
ich habe 30 Bestrahlungen à 1,8Gy und dannn einen Boost von 3 x 2Gy bekommen, also zusammen 60Gy bei 33 Bestrahlungen. Das ist mittlerweile 2 1/2 Monate her, ich habe fast den vollen Geschmack wieder und ansonsten gehts mir gut.

Einzige Minuspunkte:
Frühmorgens gehe ich ans Waschbecken und nehme einen Becher voll Wasser und spüle damit den Mund, irgendwie arbeiten meine Speicheldrüsen noch nicht richtig und es kommt etwas brauner Schleim so heraus (nur morgens, am Tag keine Probleme)
Das zweite sind meine Lymphknoten, ich sehe etwas pausbäckig aus (verschwindet mit einer halben Stunde Spaziergang) und ein Lymphknoten muss eventuell nochmal operiert werden, da er ziemlich vergrößert ist.

Die Bestrahlungen habe ich die ersten beiden Wochen gut vertragen, da gab es überhaupt keine Probleme, ich hab schon gedacht, das wird ein Kinderspiel.
Dann am Wochenende entzündeten sich meine Mundwinkel von innen, es lag so ein grauer Belag drauf, ebenfalls auf meiner Zunge.
Die Mundwinkel brannten beim Essen, der Zunge gings gut.
Die Strahlenärztin erklärte, dies sei Pilzbefall, und gab mir dagegen ein Antimykotikum (Pilzmittel) und Flüssig-Bepanthen zur Heilung.
Diese Entzündung legte sich in der Woche, die folgende Woche wurde ich allgemein im Gesicht und Hals etwas brauner und der Bart fiel mir aus. essen konnte ich nur Pudding, Grießbrei, Babynahrung (gibts in erstaunlich vielen leckeren Sorten, z.B. Kaiserschmarrn) und Haferflockenbrei (mit etwas zerdrückter Banane und viel Butter) da es beim Schlucken stark wehtat. Alle anderen Sachen, die irgendwie Säure enthielten, taten dem Mund sehr weh (z.B Kartoffelbrei, Apfel, Orange, ...).
Da es mir eigentlich recht gut ging, entschloss ich mich, am Wochenende meinem Chor auszuhelfen und eine Probe für ein Konzert mitzumachen. Die Quittung am nächsten Tag: hohes Fieber, ein völlig entzündeter Mund inklusive Zunge und so starke Schluckschmerzen, dass die Haferflocken nicht mehr runtergingen und es nur noch Pudding gab. Um den Mund möglichst schnell leerzubekommen, trank ich nach jedem Löffel nach. Ich bemühte mich in der Zeit möglichst wenig zu Sprechen, da das Anschlagen der Zunge am Gaumen oder Zähnen schmerzte, an der Uni gar nicht so einfach, den Mund halten zu müssen.
Die folgenden 2 Wochen blieb das in etwa so, nach der Bestrahlung zeigte sich nach 3 Tagen erste Besserung.

Nach einer Bestrahlung war ich meist etwas müde und habe mich für eine halbe Stunde hingelegt. Glücklicherweise hatte sich meine Mutter entschlossen, für mich den Haushalt zu führen, das war eine sehr große Erleichterung und kann ich nur jedem empfehlen, der die Möglichkeit dazu hat.

[Reinhild]

Hallo,

ich habe seit 1993 immer wieder mit Zungenrandkarzinom zu tun,
1993 T1, N0, M0, laserchirurgische Resektion, danach inmmer wieder Leukoplakien, Entfernung eines carcinoma in situ 4/96, 2002 wieder carcinoma in situ und gestern war ich wieder bei meinem Gesichts-und kieferchirurg, eine Leukoplakie sieht wieder "nicht gut aus". Er fragte mich, ob ich schon mal eine behandlung mit Vitamin A gemacht worden sei. (bis 1999 war ich in der Uniklinik Göttingen in Behandlung, seit 2000 lebe ich in Hannover.) In Göttingen hatte man schon mal drüber nachgedacht, aber man hatte das nicht gemacht, weil ich damals erst 30 war und noch Kinder haben wollte. Das Thema hat sich erledigt, bin 43,trotzdem wüsste ich gerne, ob jemand Erfahrungen mit dieser Therapie hat, Nebenwirkungen etc.
Beim Lesen hier im Forum habe ich zu diesem Thema nichts gefunden.
Bin übrigens schon immer Nichtraucherin, Wenig-Trinkerin und Sportlerin

vielen Dank und viele Grüße
Reinhild

Liebe Reinhild, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du nicht wieder ein Rezidiv hast. Ich wurde im Frühjahr dieses Jahres operiert, T1,N1,M0,R0. Später 6-wöchige Bestrahlung. Ich bin auch schon immer Nichtraucherin und Wenigtrinkerin, allerdings auch wenig Sport. Z.Zt. sieht alles gut aus, die Frage stellt sich bei mir (wie wahrscheinlich bei Dir), was wir tun können, um einem Rezidiv vorzubeugen, da wir keine klassischen Risikofaktoren aufweisen und vermeiden können.

Insofern interessiere ich mich für die von Dir angesprochene Vitamin-A-Behandlung. Ich selbst nehme hochdosiertes Vitamin C und werde mich demnächst wieder mit Thymus und geringfügig mit Mistel spritzen lassen. Dies habe ich während der Bestrahlung und der darauffolgenden Zeit ausgesetzt.

Ich werde meinen Arzt befragen, ob er diese Vitamin-A-Behandlung kennt und wie er diese einschätzt. Ich melde mich, sobald ich näheres weiß. Falls Du ein Schritt weitergekommen bist, wäre es schön, wenn Du berichten könntest.

Du wurdest wahrscheinlich wegen N0 nicht bestrahlt. Sind Lymphknoten entfernt worden und hast Du Probleme mit Lymphödemen?

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und dass Du hoffentlich bald zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüsse
Lisa

hallo Lisa,

in der Zwischenzeit hat mein Arzt rausgefunden, dass die Vitamin-A-Behandlung nichts bringt. Nach der letzten Kontrolluntersuchung sah die Leukoplakie wieder etwas besser aus und ich werde z. zt. auf Pilzbefall behandelt, da die Pilze auch das Krankheitsbild verfälschen können.

Ich habe keine Bestrahlung bekommen und es wurden auch keine Lymphknoten entfernt worden.

Was sind das für Behandlungen mit Mistel und Thymus? Vor Jahren war ich bei einer naturheilkundlichen Ärztin, die in meiner Heimat einen sehr guten Ruf hat, ich glaube,ich bin die einzige, die nichts von ihr hält, die hatte mir auch Mistel verschrieben. Danach bin ich umgezogen und mein neuer Arzt war da nicht begeistert. Blöderweise habe ich damals nicht nachgefragt, weil ich zu dem Zeitpunkt nervlich ziemlich am Ende war, Beziehung am Ende, krank, jobbedingt Umzug in eine Stadt, in der ich keinen kenne.....

Von daher würde mich schon interessieren, was Du für Erfahrungen damit gemacht hast. Auch das mit dem Vitamin C würde mich interessieren
In welcher Klinik bist du operiert worden?

Ich wünsche Dir auch alles Gute

Liebe grüße
Reinhild

Hallo Birgit!
Vielen lieben Dank für die Antwort. Unser Befund ist nun auch da. Er lautet Zungengrundcarcinom T4. Soll heißen großer Tumor ganz unten im Rachen. Gestreut hat der Tumor noch nicht und die sonstigen Untersuchungen im Brustbereich waren erfreulich. Aufgrund dieses "guten Gesundheitszustandes" und des Alters meines Mannes soll er nun eine 6-wöchige Therapie aus 2x Chemo und 5x wöchentlich Bestrahlung bekommen. Ambulante Behandlung.
Man sagte mir, das sei positiv zu werten, wir hätten gute Chancen.
Das hat mich nun erst einmal erleichtert.
Interessant wäre nun zu wissen, wie wir die Sache unterstützen könnten. Also z.B. über Heilpraktiker o.ä. Hat da jemand ERfahrung?
Und wie war das mit "Misteln"?? Dazu habe ich dann keine Informationen mehr gefunden, stand aber mal hier im Forum drin (Datum, Verfasserin und Ergebnis leider unbekannt)
Sehr lieb, dass ich gleich Antwort bekam. Vielen Dank.
PS: Die Einholung einer zweiten Meinung eines Arztes ist nun nur parallel zur beginnenden Strahlen-/Chemo-Behandlung möglich. Wir müssen schnell handeln.
Viele Grüße, Alex

Hallo Alle!

Mich würde interessieren, ob jemand Erfahrungen hat mit Zungenrandkarzinom nach 3 1/2 Jahre Lichen ruber planus an der Zunge. Ich bin Ende 50 und wurde am 1. 9. 04 operiert, T1 No Ro mit Neckdissection, obwohl keine Lymphknoten befallen waren. Nun habe ich Angst, dass ich erneut eine lichenoide entzündung bekomme, die wieder entartet. Wie, wenn überhaupt, kann man einer solchen entzündung vorbeugen? Ich bin Nichtraucherin und Wenig-Trinkerin. Habe schon gelesen, dass viele von euch Rezidive erlitten haben und habe schrecklich Angst.
Gruß, Mira

[Reinhild]

hallo Frank,

meine derzeitigen Leukoplakien sind flach und verursachen wenig Schmerzen.Dafür verändern sie dauernd ihr aussehen.
viele Grüße
Reinhild

Hallo Alle!

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Rentenbewilligungen nach erfolgreich operiertem Zungenkarzinom? Ich bin 57 und Lehrerin und fühle mich dem Beruf nicht mehr gewachsen (bin noch arbeitsunfähig). Von vielen Seiten habe ich gehört, dass ich sehr wahrscheinlich nur die Teilerwerbsminderungsrente bekäme, wenn ich sie jetzt beantragte. Ich möchte nichts falsch machen. Kann mir jemand über ihre/seine Erfahrungen berichten?

Vielen Dank fürs Lesen und für eure Beiträge oben - ich wünsche euch allen viel Mut. Anna

Hallo Anna,
bei mir wurde 2000 ein Zungenrand- und Zungengrundkarzinom operiert und ich bin danach ein Fall für die Erwerbsunfähigkeitsrente gewordem - mit grade mal 34. Bei mir war das überhaupt kein Thema mit der Bewilligung, da ich durch die OP eine Dysphargie (Schluckstörung) habe, durch die neck dissection massive Bewegungseinschränkungen der Schulter, einen Strahlenschaden am Rückenmark (ich hab´da wohl was über reagiert) und nach der Radialis-Lappen-Entnahme vom linken Handgelenk kam es zu Narbenwucherungen und da ist auch nicht mehr viel mit Beweglichkeit.
Viele Grüße
Birgit

Hallo Birgit,

danke für Ihre Zeilen. Bei mir war der Tumor noch sehr klein (T1 No) und ich habe entsprechend weniger Restbeschwerden mit Sprechen und Schlucken. Die Neck dissection macht mir etwas zu schaffen, aber sie war anscheinend nicht so radikal wie bei Ihnen. Ich sehe mich aber trotzdem nicht in der Lage in meinem Alter weiter arbeiten zu können, werde also abwarten, was sich ergibt. Ich hoffe, dass Sie jetzt Ruhe haben und dass es Ihnen einigermaßen gut geht. Ich wäre an einem Austausch interessiert, wie es mit den psychischen Beschwerden so ist. Ich wurde vor 3 Monaten operiert, bin heilfroh, dass der Tumor restlos entfernt wurde, fühle mich aber machtlos und ängstlich, da ich keine Risiko-Patientin war und die Diagnose aus heiterem Himmel kam.
Viele Grüße
Anna

Hallo Anna,
ich hatte direkt nach der OP wie viele andere auch Probleme mit Ängsten und Machtlosigkeit. Nachdem es irgendwann keiner um mich rum mehr hören wollte, was ich mir so an "schwarzen" Gedanken gemacht habe, habe ich mich vom Hausarzt zu einem Gesprächstherapeuten überweisen lassen und den so lange als "Mülleimer" gebraucht, wie es notwendig war.
Die Angst selber bin ich nicht los geworden, habe aber gelernt, mit ihr zu leben. Nur irgendwie anders als vorher: ich hebe nichts und null mehr auf, erledige alles am liebsten sofort oder innerhalb weniger Tage, die Wohnung ist immer so in Schuß, dass ich jederzeit ins Krankenhaus kann, ohne groß noch rumzuräumen oder zu putzen.
Dennoch ist mein Leben nicht traurig oder unglücklich. Ich engagiere mich zwischenzeitlich im Tierschutz (den Viechern ist es nämlich wurscht, ob meine Aussprache nun deutlich oder undeutlich ist), aber eben freiwillig und ohne feste Verpflichtungen einzugehen. Das füllt meinen Tag aus, beschäftigt mein Hirn und verschafft mir auch die nötige Bewegung, auf die ich sonst faulheitshalber verzichten würde.
Aber nichts ist mehr, wie es vor der Diagnose war, es hat sich in der Wertigkeit vieles anders sortiert, manches ist sogar völlig unwichtig geworden. Der Prozess des für mich neu Sortierens hat fast zwei Jahre gedauert.
Viele Grüße
Birgit

Hallo Birgit,

ich bewundere dich, (du gestattest, dass ich dich hier im forum duze?) wie du mit der Krankheit umgehst, da ich deine Geschichte gelesen habe und weiß, dass bei mir viel weniger Beeinträchtigungen zurückgeblieben sind. So, wie du das auf der psychischen Ebene beschreibst, geht es mir jetzt, zumal die meisten Bekannten immer meinen, es gehe mir blendend, man merke ja gar nichts usw. Ich spüre es auch, dass nichts mehr so ist, wie es früher war, die Angst ist immer präsent, ich verspüre auch diesen Drang immer alles gleich zu erledigen. Ich würde auch gerne mein "zweites Leben beginnen", hänge aber in der Ungewissheit wegen Arbeitsunfähigkeit, Rente, halbe Rente oder gar keine. Alles scheint nur wie Überbrückung zu sein. Ich habe mir eine Überweisung für die Neurologie/Psychotherapie besorgt, warte auf einen Termin. Im Moment macht mir die dauernde Müdigkeit und Erschöpfung zu schaffen, ahabe deshalb ein paar Tage nicht hier reingeschaut.
viele Grüße
Anna

Hallo Anna,
klar, "Du" ist o.k., schließlich sind wir hier im Internet ...
Ich verstehe schon, dass Dich das mit der derzeitigen "Warteschleife" nervt - man ist weder hier noch da, also nicht im Arbeitsleben und nicht berentet und dieser finanzielle luftleere Raum nimmt einem noch einmal Energie, die man eigentlich sowieso nicht hat.
Das mit der überweisung für die Neurologie/Psychiatrie finde ich gut, versuche jemanden zu finden, der Dir nicht unsympathisch ist, aber doch auch nicht so sympathisch, dass Du denjenigen irgendwie "schonen" musst. Also jemanden, bei dem Du Dich auskotzen kannst. Angst wird meiner Erfahrung nach kleiner, wenn man sie so oft wie möglich aus- und anspricht, irgendwie wird sie dadurch normaler, alltäglicher.
Dass Du momentan komplett erschöpft bist, ist auch verständlich, die Zeitspanne Diagnose und Behandlung verlangt einem einiges an Kraft ab, wenn dann das Schlimmste "rum" ist, dann ist es wie nach einer Wohnungsrenovierung oder so: man will einfach von nichts mehr etwas wissen und einfach nur noch seine Ruhe. Das geht vorüber, ganz von selber, sei ein wenig geduldig mit Dir.
Viele Grüße
Birgit

Hallo, wohne in Frankreich und habe nach meinem OP noch keine Ansprechpartner hier gefunden. Bei mir hatte sich eine einfache Verletzung des Zungenrandes verwandelt in Krebs. Nach Zögern, Pflegen der Angst, Besuch von falschen Ärzten, sogar 1. Fehldiagnose im Krankenhaus, dann Wechsel zu einem Krebsinstitut, wurde dann endlich aber spät eingegriffen, da ich furchtbare Schmerzen hatte. Ergebnis. 3/4 der Zunge weg, linke Mandel entfernt, linke innere Seite des Halses ausgekratzt und linksseitig vorsorglich alle Lymphdrüsen entfernt, die aber nicht befallen waren. Heute, 5 Wochen nach dem OP, eine Infektion hatte sich auch noch gebildet, geht es mir körperlich sehr gut. Die Ärzte waren erstaunt, das ich nach schon 2 Wochen anfing zu "sprechen". Die Logopädin meinte, das der Chirurg sehr gut gearbeitet hätte, das Sprechen (nuschelfrei) schreitet langsam voran.
Sorgen machen mir die vorausgesagten Folgen der/nach der Strahlentherapie, bei der ich erst am 8. Tag bin. Die Betreuung hier im Krebsinstitut ist recht gut. Vor dem OP besuchte ich eine teure Naturklinik, um mich psychologisch und köperlich auf die OP vorzubereiten. Heute gehören gesunde Ernährung, Visualisierungsübungen, Gebete, Ruhephasen zum alltäglichen Programm. Hoffe das es hilft und hoffe das alle Beteiligten des Forums für sich positive Lösungen finden. Auf alle Fälle immer sofort einen hoffentlich kompetenten Arzt aufsuchen. Gegen Pilzbefall soll übrigens recht gut sein das Teebaumöl: 3X3 Tropfen.name@domain.de

Ich wünsche allen Forum-Teilnehmer ein gutes Neues Jahr, gute ärztliche Betreuung und vor allem Genesung. Ich bedanke mich für alle Beiträge. Es hat mir sehr gut getan, im Feburar dieses Jahres nach Bekanntwerden meiner Diagnose, hier im Forum Anworten auf meine Fragen zu erhalten und Kontakte knüpfen zu können.

Ich möchte allen, die neu hinzukommen und diese Diagnose verkraften müssen, Mut machen. Ich selbst habe z.B. die 6-wöchige Bestrahlung sehr gut vertragen. Die Entzündungen der Schleimhäute hielt sich im Rahmen und der absolut abhandene Geschacksinn war nach drei Wochen wieder hergestellt. Für Brot und ähnliche trockene Lebensmittel brauche ich auch heute Flüssigkeit, damit ich schlucken kann. Alles andere kann ich ohne Beeinträchtigung essen. Auch säurehaltige Lebensmittel, wie Obst oder mit Essig angemachter Salat kann ich ganz normal wie früher verspeisen. Ich habe viel Glück gehabt und bin dafür sehr dankbar, zumal ich sehr lange Zeit gezögert habe, die Bestrahlung durchführen zu lassen. Im direkten Kontakt hat mich eine Forum-Teilnehmerin ganz stark dazu ermutigt, ich kann ihr gar nicht genug danken. Ich lebe jetzt in der Gewissheit, alles mögliche von meiner Seite getan zu haben, um Mikrometastasen zu eliminieren. Sollten zu einem späteren Zeitpunkt dennoch Metastasen in Erscheinung treten, muss ich mir keinen Vorwurf machen, etwas versäumt zu haben.

Ich weiß, dass es auch andere Verläufe gibt und das tut mir sehr leid. Ich möchte einfach nur berichten, dass es auch glimplich abgehen kann. Ich selbst werde mich in größeren Abständen hier im Forum melden und über meine Befindlichkeit berichten.

Ich richte eine große Bitte an alle, deren OP und Bestrahlung bereits länger zurückliegt. Meldet Euch und berichtet über Eure Erfahrungen. Es ist wichtig, dass der Austausch nicht abbricht und wir voreinander hören, worauf wir möglicherweise achten sollten und welche Langzeit-Nachbehandlungen z.B. hilfreich waren.

Ich selbst nehme z.B. täglich eine Ampulle Selenase 100 und habe in einem anderen Forum gelesen, dass dies tatsächlich sehr empfehlenswert ist, weil ein Killer der freien Radikalen. Auch Vitamin C in täglicher hoher Dosierung soll schützen. Ich fände es sehr erfreulich, wenn wir uns hier in der Nachsorge austauschen würden. Z.B. rät mir mein Arzt z.Zt. von Lymphdrainagen ab mit der Begründung, dass die Bestrahlung 6 Monate nachwirkt und erst dann zuverlässig eventl. Mikrometastasen vernichtet sind. Vorher könnten noch vorhandene Metastasen über andere Lymphwege in den Körper geschwemmt werden. Wer hat z.B. hier Erfahrung?

Viele Grüsse
Lisa

Hallo Lisa und alle Teilnehmer,

danke für die Neujahrswünsche, ich gebe sie an dich zurück, so wie auch an alle Teilnehmer. Ich habe eben deine Beiträge gelesen und erfahren, dass du Metastasen in einem einzigen Lymphknoten hattest und dich doch noch für eine Bestrahlung entschieden hast. Ich habe heute bei einer Nachsorgetermin (OP vor 4 Monaten, Zungenresektion mit Gewebetransplantat, Neck dissection: T1 N0 R0 - "Vorzeigefall", weil Tumor vollkommen exzidiert, keine Nachbehandlung, kaum Beeinträchtigungen) bei der Ultraschalluntersuchung erfahren, dass sich "kleine Knoten" im Hals auf der OP-Seite gebildet haben. Vor der Kernspinuntersuchung nächste Woche wollen sich die Ärzte nicht festlegen, es könne auch "Entzündungen wegen einer Erkältung sein". Hast du/hat jemand Erfahrungen mit so etwas? Was könnte es sein, wenn nicht Metastasen? Wenn es Metastasen sind, nehme ich an, dass die einzige Behandlung dann eine Bestrahlung sein wird. Deine Erfahrungen, Lisa, machen mir Mut, ebenfalls die auskunft über Selen und Vitamine. Ich hoffe, dass es dir weiterhin gut geht.

Viele Grüße
Anna

Hallo Anna,
nicht aufregen erst mal - auch wenn das zu Beginn des Lebens nach dem Krebs (oder nach der Erst-Diagnose) furchtbar schwer fällt.
Meine Geschichte ist so ähnlich wie Deine, nur dass es ein T? war, die Krankenhausunterlagen schwanken da zwischen 2 und 4 - mittlerweile ist es mir auch wurscht egal!
Meine eine Halsseite fühlt sich an wie eine schlecht gerührte Sosse oder ein Grießbrei, der gründlich daneben ging, ein Knoten sitzt am anderen. Viele CT´s, Kernspins und nach einer Knotenentfernung unendlich vielen Neins von mir zu immer neuen OP-Vorschlägen hat sich herauskristallisiert, dass mein Körper das Clip-Material, mit dem mein Gewebe bei der OP zusammengetackert wurde, nicht besonders mag. Um diese Clips herum hat er lauter Gewebe abgelagert, die Dinger quasi eingepackt. Und so bin ich jetzt eben eine Knubbel-Liese ...
Fakt ist auch, dass die verbliebenen Lymphknoten unglaublich anschwellen, wenn etwas im "Anzug" ist - Erkältung oder ähnliches ...
Gruß
Birgit

Hallo Birgit J.,

danke für die beruhigende Info. Soviel ich weiß, wurden keine Clips bei mir eingesetzt, und tastbar ist bei mir nichts, nur eben im Ultraschall sichtbar. Ich weiß auch nicht, wie ich mich entscheiden würde im Falle einer vorgeschlagenen Knotenentfernung - vielleicht auch wie du erstmals ja, dann aber abwarten. Es gibt mir Aufschwung, wie du über deine Geschichte schreibst. Dir weiterhin alles Gute - ich meine, aus deinen Zeilen herauszuhören, dass deine OP länger her ist und das gibt mir auch Hoffnung. Ansonsten schwebe ich zwischen Angst und Zuversicht. Nimmst du auch Vitamine oder Selen? Mein Arzt findet keinen Vorteil darin, dagegen liest man überall, dass man die freien Radikale auf diese Weise stoppen sollte.
Gruß
Anna

Hallo Anna,
meine OP war im Mai 2000 und die Prognosen mehr als bescheiden. Ich nehme im übrigen nichts - kann ich mir nämlich schlichtweg nicht leisten. Umsonst ist dagegen frische Luft und jede Menge Bewegung, davon konsumier ich auch reichlich *gg
Wahrscheinlich lässt sich die Zukunft nicht beeinflussen - ob und wann uns ein Rezidiv erwischt, werden wir erfahren, wenn es soweit ist. Manchmal keimt bei mir der Verdacht auf, dass es mit einer relativ gesunden Lebenseinstellung, wenig Streß und einer offenen Einstellung der Krankheit gegenüber noch am besten und längsten zu schaffen ist - wie gesagt: nur eine Vermutung.
Gruß
Birgit

Hallo an alle,

bei mir ist ein Zungenrandkarzinom festgestellt worden. Ich wohne in Frankfurt am Main.

Kennt jemand die dortige Klinik für Kiefer- und Gesichtschirurgie? Wie waren die Erfahrungen?

Welche Kliniken sind für solch eine OP zu empfehlen?

Vielen Dank für Eure Antworten !!!

Gruß

Sabine

Hallo Sabine,
tut mir leid, Frankfurt kenne ich nicht. Ich selbst wurde in Freiburg operiert.
Zu empfehlen ist vermutlich eine möglichst große Klinik für Mund-Kiefer und Gesichtschirurgie, die solche Fälle öfter als einmal im Jahr operieren, also damit Erfahrung haben und auch die Nachsorge sicher stellen können. Der Rest ist dann persönliche Sympathie zwischen Arzt und Patient - beide müssen einigermaßen miteinander reden können, um in angemessener Zeit gute Ergebnisse zu erzielen.
Weniger gutes hört man oft von den HNO-Kliniken, die operieren meist etwas weniger funktionell ausgerichtet, d.h. die Ergebnisse für die Nahrungsaufnahme - und Sprechfunktionen sind bescheidener.
Gruß
Birgit

hallo, habt Ihr hier evtl. schnell Rat für mich.

Die letzte Woche Strahlentherapie mit 60 grey steht an. Die Heiserkeit soll angeblich wieder weggehen, aber mir macht angst, das meine Wangen und Wangenknochen so unbeweglich und steif geworden sind. Kommt die Beweglichkeit wieder?

Hallo Pascale,
bei war es so, dass sowohl Heiserkeit als auch diese seltsame Starrheit wieder verschwunden sind, die Heiserkeit komplett, die Starrheit fast komplett. Meine Mundöffnung ist nach wie vor etwas reduziert, aber ausreichend genug, dass der Zahnarzt auch an den hinteren Zähnen schalten und walten kann.
Gruß
Birgit

Vielen Dank Birgit für Deine prompte Antwort. Das beruhigt mich.

Wenn Du die Birgit bist, die 2000 operiert wurde, möchte ich Dir ein Kompliment machen. Ich finde Deine Einstellung zum stressfreien Leben einfach prima. Das Basisproblem für vieles Unwohlsein ist meiner Meinung nach der Stress.

Hallo an alle,
ich wurde vor 8 Monaten bestrahlt. jetzt habe ich das problem zeitweiser schwindelanfälle. von anderen menschen, die krebs hatten und bestrahlt worden sind, habe ich bereits gehört, dass sie auch solche schwindelzustände hatten. bis jetzt haben meine ärzte keine idee, woher das kommen kann. wer hat ähnliche erfahrungen gemacht?
liebe grüße
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Atlan,

meine Bestrahlung liegt 8 Monate zurück und ich habe keinerlei Nachwirkungen. Meine einzige Einschränkung ist die Mundtrockenheit, die aber absolut im Rahmen liegt. Ich benötige lediglich bei Brot und sehr trockenen Nahrungsmitteln etwas Flüssigkeit beim essen.

Ist Dein Schwindel tatsächlich eine Nachwirkung der Bestrahlung? Das könnte ja auch eine vorübergehende Keislaufschwäche sein? Was sagt denn Dein Arzt dazu?

Leider kann ich Dir nicht helfen. Ich wollte Dir aber zeigen, dass ich Deinen - und auch andere - Beiträge mit Anteilnahme lese und Dir wenigstens antworten.

Viele Grüsse und alles Gute
Lisa

hallo lisa,
danke für die antwort. der kreislauf ist es nicht, auch kein zucker, und auch die halsschlagadern sind bereits untersucht und o.k.. der strahlentherapeut meinte jetzt letzte woche auch, es sei nicht mehr von der bestrahlung, wußte sich aber auch keinen rat.
trotzdem danke für die antwort.
viele grüße
altan

Hallo, habe mich lange nicht gemeldet, aber ab und zu die Unterhaltungen angesehen.
Bezüglich Mundtrockenheit hätte ich einen Tip:
Wisst Ihr, das frisch geriebener schwarzer Rettich (falls es brennt gehen auch Ampullen aus dem Reformhaus), Mandelmus und Enzyme hervorragend für die Partie der oberen Luftwege sind? Schleimhäute und alle anderen die für den Körper notwendigen Körperflüssigkeiten werden wieder aufgebaut. Geduld haben ist eine Sache, man kann aber auch dafür was tun!name@domain.dename@domain.de

nameHolger-Weindock@t-online.deHallo ich bin 38 Jahre und bei mir hat man im Aug.2004 ein Zungengrundcarcinom T4 festgestellt.Nach der OP habe ich Chemo und Bestrahlung bekommen.Da ich schon im Forum gelesen habe bin ich auf Alexandra ihre Nachicht vom 4.11.2004 aufmerksam geworden.Ihr Mann hat die selbe Ursache wie ich.Danach kam aber keine Nachicht mehr von ihr.Ich würde gern wissen ob jemand mit ihr Kontakt hat?Es kann ja auch sein und ich hoffe vielleicht ließt Du liebe Alex es auch selber dann melde Dich bitte.Ich möchte wissen wie es Deinen Mann geht! Ich brauche umbedingt einen Erfahrungsaustausch.Vielen Dank mit freundlichen Grüssen Carola

Hallo Carola,
vielleicht kann ich Dir weiterhelfen? Die Chemo habe ich zwar ausgelassen, aber mit OP und Bestrahlung nach Zungenrand- und Zungengrund-CA kann ich denn dienen.
Liebe Grüße
Birgit

hallo carola,
ich bin selbst auch betroffener. helfe dir gerne bei fragen weiter wenn ich kann.
liebe grüsse
atlan.gonozal@freenet.de

Ich bin 47 Jahre alt . Rauche nicht und trinke nicht. Vor 4 Wochen wurde bei mir ein ein Zungenkarzinom (Plattenepitel) diagnostiziert. Sofortige Operation.
Jetzt 3 Wochen nach der Operation geht es mir soweit wieder gut. Obwohl es ein sehr frühes Stadium war (Histologischer befund T1)Größe etca 0,4 cm )will man mir nun doch eine Neck-dissektion machen. Ich bin am zweifeln ob dies wirklich notwendig ist und habe auch Angst von den Folgen dieser Operation. Bestrahlung steht zur Zeit nicht im Raum. Meine Ärzte (ich habe auch eine 2. Meinung eingeholt) sind der Ansicht dass meine Zähne der Auslösers des Karzinoms sind. Ich habe verschiedene Materialien im Mund einaml ein Titan-implantat, Porzellankronen und noch alte Amalganfüllungen.
Nun raten mir beide Ärzte das Implantat und natürlich die Amalganfüllungen zu entfernen sodass nur mehr 1 einziger Fremdstoff im Mund ist.
Hat jemand schon einmal davon gehört dass diese Materialien im Zusammenspiel Krebs auslösen können??? Mein Zahnarzt fiel von allen Wolken als ich im die Meinung der Ärzte erzählte.
Ich würde mich über Informatuíonen und Erfahrungen mit Zungenkarzinom freuen.

Hallo Carola,

ich möchte Dir mal etwas Mut machen: Obwohl bei mir "nur" etwas mehr als die halbe Zunge entfernt wurde,T2(hinterher auch Bestrahlung), kann ich mittlerweile wieder fast alles essen. Sowas wie Schinken oder so geht natürlich nicht, aber Fleisch, Würstchen, Pizza, Salat etc. ist alles kein Problem. Je nach Grad der "Eigenschmierung" muss ich den Bissen mit mehr oder weniger oder keinem Wasser runterschlucken.
Mir wurde damals gesagt, die Zunge ist nicht nur ein Organ, sondern auch ein Muskel den man trainieren kann.
Ich habe meine Zunge bis heute nicht aufbauen lassen und sie ist immer noch linksseitig fixiert, aber mit dem Essen und Sprechen klappt es echt gut. Natürlich sind Einschränkungen da, aber damit kann man sich gut arrangieren.
Vielleicht hat dein/e Logopäde/in ein paar Tipps für Dich zum Thema Essen!?

Alles Gute und viele Grüsse

torsten

Hallo Carola,

ich kann mich Torsten nur anschließen - üben, üben und weiter üben, sofern nicht eine Schluckstörung vorliegt.
Versuche zunächst bescheidene Ziele zu erreichen, also trinken von einfachen Flüssigkeiten wie Wasser oder Kaffee, wenn das zuverlässig klappt, dann etwas dickere Sachen, experimentiere einfach mal rum mit Trinkjoghurt oder verdünne Pudding bis ... Oft schätzt man Dinge als gleich "schwierig" zum Essen ein, in der Praxis liegen jedoch nach einer solchen OP teilweise Welten zwischen zwei Nahrungsmitteln. Aufgrund der unterschiedlichen Fixierungen der Restzunge, der Bestrahlungsfolgen (Reaktion auf süss, sauer etc. und evt. noch vorhandenen Speichels)wirst Du Deinen ganz eigenen Weg zum Essen finden müssen, der sich vermutlich über Jahre hin zieht.
Liebe Grüße
Birgit

hallo greta,
deine unruhe und verunsihcerung kann ich sehr gut verstehen. es ist mir nach meiner op auch so gegangen und darauf hat man auch ein recht nach einer krebserkrankung.wenn du eine misteltherapie machen willst, brauchst du jemanden, der ich gut damit auskennt. das kann nicht einfach so jeder arzt oder heilpraktiker, auch wenn die es behaupten. neben mind. 600 g obst und gemüse am tag, kann man evtl. auch noch selen einnehmen. ein stoff, der vermeintlich vielen an krebs erkrantkten fehlt, oder den sie zuwenig haben. wieviel mikrogramm täglich? tja da streiten sich die geister. ich nehme 10 mikrogramm täglich in der hoffnung es hilft, esse obst und gemüse, bewege mich und verzichte auf jeden alkohol und rauch natürlich nicht mehr. ich glaube da hat man schon sehr viel getan. es gibt sicherlich total viel unseriöse angebote usw. die nur darauf abstellen, einem das geld aus der tasche zu ziehen. bei deinem implantat wäre ich auch unsicher und würde es davon abhängig machen, wie groß die belastung beim zahnarzt für mich ist. wie von frank schon gesagt, das entfernen von amalganfüllung führt zu einer sehr großen quecksilberaufnahme in der organismus. auch das muss richtig gemacht werden. die neckdissektion würde ich machen lassen, wenn der arzt dazu rät. warum wurde die nicht gleich gemacht? es ist ja nur ein eingriff "von aussen".
toi toi toi weiterhin
liebe grüsse
Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Greta,

mein Fall liegt ähnlich wie deiner: Ich bin 57, rauche nicht, trinke ab und zu Wein, habe gesunde Zähne ohne Plomben. Diagnose: Zungenrandkarzinom T1 N0 R0; Zungen-Op September 04 mit gleichzeitiger Neckdissection der oberen Lymphknoten, obwohl sie nicht befallen waren. Der Chirurg riet mir dazu, alles zusammen machen zu lassen, und ich habe es nicht bereut, die Einschränkungen der Halsbeweglichkeit sind minimal, bessern sich auch etwas mit der Zeit, und ich habe die Gewissheit, dass ich alles für die Genesung getan habe. Bei mir entstand der Plattenepithelkarzinom aus einer Entzündung (Lichen ruber planus)und die Mediziner haben hier verschiedene Theorien. Die einen sagen, sie sei autoimmunbedingt, also nicht beeinflussbar, die anderen sagen, sie komme von mechanischer Reibung von den Zähnen. Bis jetzt bin ich entzündungsfrei seit der Op, kann dir leider nicht helfen bezüglich Amalgam usw. ich gehe alle 4 Wochen zur Kontrolle in die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, und alle 3 Monate zum Ultraschall - damit fühle ich mich rundum gut betreut, mache mir nicht allzuviele Sorgen zwischen den Terminen.

Dir alles Gute und weiterhin Mut zum Leben
Anna

Hallo Anna!
Hallo Atlan!
Hallo alle Betroffenen!

Ich habe noch einige Fragen. Hat euch euer Zugenkarzinom auch schon im Angangsstadium Schmerzen bereitet ? Bei mir war es nähmlich so und ich möchte wissen ob das eigentlich normal ist. Wahrscheinlich nicht imer denn sonst würden ja die meisten Patienten schon früher
etwas unternehmen. Mein Hausarzt hat mich glücklicherweise schnell zur Biopsie geschickt. Bei mir wollte man eigentlich die Neck-dissektion schon gleich machen aber im letzten Moment haben die Ärzte entschieden lieber 4 Wochen zu warten weil Sie in einem letzten Beratugnsgespräch unter Ärzten der Meinung waren , dass man so eventuelle Krebszellen die noch unterwegs sind und sich est nach
ca 4 Wochen in den Speichel oder Lymphdrüsen absetzten auch erwischt.
Morgen habe ich dann einen Termin beim Chefarzt und es fällt dann die endgültige Entscheidung ob überhaupt die neck-dissektion gemacht wird.

Alles Gute euch Allen
Greta

Hallo Greta,

durch die immer wiederkehrende Entzündung an der Zunge hatte ich 3 Jahre lang immer wieder starke Schmerzen. Erst bei der 2. Biopsie wurde das Karzinom festgestellt, aber die Schmerzen, ob entzündungs- oder karzinombedingt, haben letztendlich dafür gesorgt, dass wieder biopsiert wurde.
Falls du dich für die Neck dissection entschließt, wünsche ich dir alles Gute. Ich denke, sie verursacht weitaus weniger Beschwerden als eine eventuelle später notwendige Bestrahlung, auch wenn eine erneute OP unangenehm ist.
Liebe Grüße
Anna

hallo greta,
ich hatte keine schmerzen. zumindest nicht gleich. aber ich hatte am beginn eine ziemlich heftige halsentzündung, die mein hno-arzt auch so diagnostiziert und mich mit einem antibiotikum nach hause schickte. tatsächlich besserten sich die beschwerden, aber ein lymphknoten am hals war sehr groß und der wurde auch nicht kleiner. ich musste erst einen anderen hno-arzt aufsuchen, der von der zunge eine pe machte. ein weiteres symptom, dass mich ziemlich in panik versetzte war, das ich meine zunge nicht mehr gerade aus dem mund fahren konnte. von der ersten halsentzündung bis zur op war dann aber schon ein halbes jahr vergangen. ich habe meinen "alten hno-arzt" dann per zufall noch mal getroffen und der wurde dann echt patzig und machte mich an, ich hätte ja auch geraucht und so. das er einen fehler gemacht hat, der mir evtl. das leben gekostet hätte. na ja. gott sei dank war es dann immer noch "nur" ein t1-tumor, aber alle lyphknoten links wurden entfernt und einer war ja auch befallen. bei dem war die kapsel aber zumindest in ordnung.
liebe grüße
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Greta,

ich hatte Schmerzen an der Stelle, von der das Karzinom ausging - im Grunde rechnete auch jeder damit, dass sich eines Tages ein CA entwickeln würde und ich musste alle vier Wochen zur Kontrolle auftauchen. Dennoch wurde der Tumor dann zu spät diagnostiziert - auch mir geht und ging der Arzt, der für die Kontrollen zuständig war, aus dem Weg. Dabei habe ich nicht ein böses Wort zu ihm gesagt und auch keine Vorwürfe erhoben - ich denke, mit seinem Wissen war/ist er gestraft genung.

Hallo Carola,

was meinst Du mit "Implantat" - meinst Du das Abdecken von Defekten im Mundraum durch einen Radialislappen von Handgelenk oder Oberarm?

Liebe Grüße
Birgit

hallo birgit,
ich habe ja auch zu meinem alten arzt nichts gesagt, bis ich ihn traf und er dann patzig wurde. er wollte sozusagen von sich ablenken, in dem er mir den vorwurf machte geraucht zu haben. aber darum ging es ja gar nicht. ich weiß, dass ich geraucht habe und mir die krankheit damit selbst eingebrockt habe. ich hatte auch immer angst durchs rauchen krank zu werden. aber ich war total nikotinsüchtig. es ging doch darum, dass ich mit meinen beschwerden nicht ernst genommen worden bin. darüber bin ich maßlos enttäuscht, denn ich hatte 20 jahre lang ein sehr gutes verhältnis zu dem hno arzt und er kannte meine familie und mich auch lange genug. er hätte einfach nur, wie der andere arzt eine pe machen können. ich verstehe das nicht und er ist ja auch nicht schuld daran, dass ich krank geworden bin, aber er hätte es erkennen müssen mit so vielen jahren berufserfahrung.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Anna,
hallo Birgit,
hallo Atlan.

Nun steht es fest . Am Dienstag wird doch die Neck-dissektion gemacht. Ich habe heute lange mit dem Oberarzt gesprochen und er
riet mir dann doch zur Operation.
Auch er sagte mit ich sollte Selen einnehmen wie du Atlan mir schon geraten hast . Ich wollte Ihn danach fragen aber er machte schon von sich aus den Vorschlag. Nun hoffe ich, dass alles gut verläuft. Ich werde mich spätestens in den Tagen nach der Operation wieder melden.
Bis dahin alles Gute
Greta

hallo greta,
zu wieviel mikrogramm selen hat dir dein arzt geraten?
alles gute für die op.
liebe grüße
Atlan

Hallo Atlan!

Zu 25 mikrogramm täglich,h abe heute meine 1. Tablette eingenommen.

Viele Grüße
Greta

hallo greta,
danke für die antwort. ich nehme 10 mikrogramm. sltte ichdann vielleicht erhöen die dosis. ich habe noch nicht herausgefunden, wonach die dosisempfehlungen sich richten.
liebe grüße
atlan

Liebe Greta,

ich wünsche dir alles Gute für die Neck dissection, hoffentlich bist du bald wieder zu Hause. Ich wurde am 10. Tag nach dem kombinierten Eingriff (Zunge und Hals) entlassen, ging eine Woche später in Reha für 3 Wochen - darauf hast du auch ein Recht, wenn du willst.
bis bald und viele Grüße
Anna

Hallo Atlan,
ich habe noch nicht verstanden, warum ihr Selen einnehmen müsst. Während der Bestrahlung hat man uns ausdrücklich gesegt, kein Selen und Zink.
Liebe Grüße
UTE

Hallo Birgit,
hallo Atlan!
Ich hatte ein ausgedehntes,adenoid-cystisches Carcinom im Bereich der Zunge sowie des Oro-Hypopharynx rechts mit Lymphangiosis carcinomatosa,Tumorstadium T4C4,N2p C4,M0 C2,Stadium IV,G2,L1,R1.Bei der OP im Aug. 04 hat man mir 2/3 meiner Zunge entfernt und mit mikrogefäßanastomosierte Defektdeckung mittels Unterarmtransplantation sowie Infrahyoidallappen rechts erneuert.Seitdem habe ich ein Tracheostoma mit dem ich schon ganz gut sprechen kann.
Wie war es bei euch? Mit dem essen übe ich jeden Tag und ich muss sagen es klappt ganz gut wobei ich aber immer etwas trinken muß.
Wie alt seit ihr?
Liebe Grüße
Carola

Hallo Carola,
zur Frage des Alters: bei Feststellung des Tumors war ich 34 - nicht gerade "Risikoalter" laut Statistik.
Bezüglich meines Tumorstadiums, also der Einteilung hinter dem T, habe ich in den Befunden alles gesehen, der histologische Befund sprach von T1, der Operateur von T2, mittlerweile ist man wohl dazu übergegangen, dass alles, was die Mittellinie der Zunge überschreitet, ein T4 ist, egal wie gewachsen. Daher findet sich in den neueren Befunden immer ein T4 - wobei mir das mittlerweile herzlichst wurscht ist.
Um den Luftröhrenschnitt habe ich mich erfolgreich "gedrückt" - vor der OP hatte ich mit dem Operateur vereinbart, dass der Schnitt nur gemacht wird, wenn die Schwellung so massiv wird, dass ich zu ersticken drohe - er hat sich dran gehalten und mein Körper mich (wenigstens da) nicht im Stich gelassen. Da ich hinterher mit Abszessen (war ein warmer Sommer damals) grad genug zu tun hatte, war ich nicht böse, dass ich mich damit (Tracheostoma) nicht auch noch beschäftigen musste.
Bezüglich essen kann ich wenig sagen, ich bin da auf "unterer Stufe" irgendwie hängen geblieben, aus welchem Grund auch immer ist mir eine Schluckstörung geblieben, die zwischen mir und "richtigem" Essen steht.
Sprache ist bei mir ziemlich verwaschen und nur für "Eingeweihte" zu verstehen, daher brauche ich in einigen Alltagssituationen Hilfe, aber das funktioniert meist recht gut.
Liebe Grüße
Birgit

hallo ute,
also das mit dem selen hat pascal total gut erklärt. vien dank pascal. ich weiß nur eigentlich immer noch nicht die richtige dosierung. bis zu 50 mikrogramm ist im handel erhätlich. ich habe uach erst nach der therapie damit angefangen. sollte ich vorher nicht, weiß aber nicht warum.

hallo carola, hallo brigit
ich war 41. ich habe jetzt genau ein jahr herum. ich hatte einen pT1GIII,N2a,M0, linksseitig der ohne große probleme operiert wurde. aber natürlich auch die neck-dissektion und dann nochmal einen lymphknoten, den ich in einer zweiten op erntfernen lassen sollte. der war aber unauffällig. gott sei dank keine tracheostomie. aber auch bestrahlung und chemo wegen der mirkometastasen. die bestrahlung war total anstrengend. wie war das bei bei dir?
beim essen bin ich leider auch über die passierte form nicht mehr hausgekommen. habe seit der op dauernd ein fremdkörpergefühl und einen total trockenen mund. die speicheldrüsen sind kaputt und da habe ich wenig hoffnung.
liebe grüsse an euch alle
atlan

Hallo Silva,

ich habs mittlerweile reichlich 5 Jahre mit ähnlicher Symptomatik wie du. Es verschlimmert sich langsam so pö a pö und man kann nichts dagegen tun. Temporär hilft Cortison, aber mit Heilung hat das leider nichts zu tun. Früher oder später wirds wohl bei fast allem Krebs ... es ist schon zum kotzen, wenn man ziemlich genau weiß in absehbarer Zukunft Krebs zu bekommen.

Hallo Birgit
hallo Atlan!
Mein Wochenende war nicht sehr schön.Ich musste sehr viel an meine Krankheit denken und habe sehr viel weinen müssen.Das ist dann für meine Fam.und mich nicht einfach.Ich habe ganz viel Angst und die kann mir keiner nehmen.Immer posetiv zu denken ist nicht immer einfach,wie macht Ihr das?
Ich grüsse Euch bis bald
Carola

Hallo Carola,
Tiefs haben wir alle wohl mal - vor allem kurz nach der Entlassung aus dem akuten und anstrengenden Behandlungsmarathon - erst sind die Tage voll mit Therapie und allem sonstigem und dann kommt nichts mehr ...
Jeder von uns hat so seinen eigenen Weg finden müssen, sich in dem veränderten Leben einzurichten, einen für alle gültigen Lösungsvorschlag gibt es wohl nicht.
Ich habe für diese erste Zeit, in der doch ein Tief das andere jagte, regelmässig einen Gesprächstherapeuten aufgesucht - er war so mein "Mülleimer", dort konnte ich all das an Ängsten aussprechen, was die Familie nicht hören sollte oder auch wollte. Mir hat das geholfen und natürlich hat auch die Zeit das übrige dazu beigetragen, dass ich mich mit der Situation arrangieren konnte.
Natürlich hat sich einiges verändert - verschieben kann ich Dinge nur ganz schlecht, alles sollte möglichst sofort erledigt sein, ich hoffe auf ein morgen, aber übermorgen ist mir dann irgendwie zu fern. Aufheben kann ich auch nichts mehr - alles muss übersichtlich und "leicht entsorgbar" sein, der Gedanke, dass sich diejenigen, die mal meinen Krempel entsorgen müssen, durch Berge von Unnützem quälen müssen, ist mir unerträglich.
Aus dem Beruf hat mich der Krebs zwar rausgekickt, aber ich habe für mich über ein ehrenamtliches Engagement, bei dem Sprache nicht wichtig ist und ich mir die Zeit absolut frei einteilen kann, einen mehr als adäquaten Ausgleich geschaffen. Obwohl ich 100 % Schwerbehinderung habe und manches komplizierter ist als vor dem Krebs, ist mein Leben doch zufriedener und ich selbst ausgeglichener.
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Sabine,
das mit dem Taubheitsgefühl kenne ich auch - ich habe es nicht nur in den Händen und Armen, sondern dummerweise auch in den Beinen, manchmal ist das richtig ätzend. Die Uniklinik hat mich auf den Kopf gestellt und nichts wirkliches gefunden, man vermutet eine Folge der Bestrahlung und überließ mich meinem Schicksal. Mit Krankengymnastik (um die ich nach jeder Heilmittel-Reform kämpfen muss wie ein Löwe) kann ich die Problematik meist einigermassen im Griff behalten.
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Pascale,
aus meiner Erfahrung heraus muss ich sagen, dass ich keinen Arzt gefunden habe, der mir Selen oder irgendwelche sonstigen Präparate je verschrieben hätte - Kassenpatient eben.
Auch mir wurden diese Dinge während der einzigen, je bewilligten Kur empfohlen.
Liebe Grüße
Birgit

hallo ute,
die bestrahlung verursach, dass die zellen absterben. die gesunden und die kranken zellen. gesunde und kranke zellen besitzen die fähigkeit sich bei beschädigungen selbst zu "heilen". bei kranken zellen ist die fähigkeit aber nur sehr schwach ausgeprägt oder gar nicht vorhanden. sie sterben durch die bestrahlung ab und können sich nicht mehr von selbst regenerieren. die gesunden zellen können es aber und erneuern sich nach der bestrahlung wieder. wie lange das dauert, weiß ich nicht, aber es geht wohl relativ schnell. also kann bestrahltes gewebe operiert werden. operiertes gewebe bestrahlen, da wird es schon schwieriger. die wundheilung nach einer op dauert 6 wochen. wird früher bestrahlt, sind die negativen wirkungen heftiger. das gewebe bleibt eher verhärtet, die wunde sieht evtl häßlich aus und das gewebe braucht länger bis es wieder geschmeidig ist.
liebe grüße
Atlan

hallo sabine,
nun war ich gerade bei meinem physiotherapeuten. das kg nichts binge, ist natürlich unsinn. 5 dinge hat er geraten:
1. nicht aufgeben oder hängen lassen. dem körper versuchen zu vertrauen, das er sich ein stück weit auch alleine heilen kann.
2. krankengymnastik machen lassen. der arm muss durchbewegt werden, weil sonst die gelenkkapsel schrumpft und dein mann selbst dann den arm nicht mehr bewegen kann, wenn der nerv wieder funktioniert.
3. wärme. abends eine sehr warme (fast heiße) wärmflasche auf die schulter legen.
4. warme getränke. arme brühe oder kakao oder tee. keine heißen citrusgetränke. citrusfrüchte und säure meiden. (nach tcm?, vielleicht weiß pascal da mehr).
5. von einem krankengymansten oder physiotherapeuten eine sog. anbahnungstherapie durchführen lassen. die wissen dann, was gemeint ist.
ich glaub, dass sind wirklich auch einfache sachen, die leicht und ohne großen aufwand anzuwenden sind.
viele liebe grüsse und erfolg
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

hallo Sabine,
KG ist die Abkürzung für Kranken-Gymnastik. Im übrigen teile ich die Meinung, dass es Nonsens ist, zu behaupten, dass KG nichts bringt. Angefangen habe ich auch mit Armen, die ich nicht über den Kopf heben konnte - das kann ich heute, nicht mehr so ausdauernd wie früher, aber immerhin.
Operiert wurde ich in der Uniklinik Freiburg, da ich im Badischen wohne, um Deine Frage zu beantworten. In Heidelberg war ich damals zur "Second Opinion". Mein Krankengymnast macht auch eine Mischung aus allem möglichen, viel auch mit Akkupressur und so - ich sage nur "autsch", aber hilft.
Liebe Grüße
Birgit

hallo sabine,
entschuldige die abkürzungen. birgit hat es ja schon richtig erklärt (danke birgit). tcm heißt traditionelle chinesische medizin.

hallo alexandra und bine,
wenn man seine emailadresse in die untere spalte einträgt, ließt ma komischerweise im text nur kauderwelsch. es ist besser die in den text hier zu schreiben.

hallo lisa,
als ich zur chemo war, lag neben mit ein mitpatient, der hatte auch einen großen inoperablen tumor. er erhielt zunächst chemotherapie und strahlentherapie, um dann später operiert zu werden. der arzt war sehr zuversichtlich. es kommt auf den zelltyp an. die meisten plattenepithelcarcinome sprechen wohl gut auf bestrahlung und chemo an.
grüsse an alle
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Sabine,
Second Opinion heißt "Zweite Meinung", also Befunde zu anderen Spezialisten tragen und dort erfragen, was diese in dem ganz speziellen Fall vorschlagen würden. Ich bin irgendwie recht "rebellisch" veranlagt und tu mir oft schwer, Dinge einfach so zu akzeptieren, wenn ich das Gefühl habe, eigentlich zu wenig zu wissen, um eine "vernünftige" Entscheidung treffen zu können. Nachdem ich dann auch in Heidelberg beraten worden war, hatte ich für mich dann das Gefühl, ich weiß, mit "was" ich es zu tun habe und hatte eine Vorstellung, was für mich an Behandlungen akzeptabel und was nicht akzeptabel ist.
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Atlan,Anna und Birgit!

Ich hatte gesterm meine Operation (Neck-Dissektion)konnte heute morgen schon normal frühstücken. Alle Lymphknoten sahen normal aus müssen aber natürlich noch histologisch untersucht werden. Eine Woche bangen auf das Ergebnis. ich habe fast keine Schmerzen bin zwar ziemlich gschwollen auch im Gesicht, aber ich hoffe das geht bald vorbei.Ich habe meinem Laptop mit ins Krankenhaus genommen und vertreibe mir so die Zeit.

Liebe Grüße Greta

Hallo, hat jemand Erfahrung mit folgenden Beschwerden?
2 Monate erst nach der Strahlentherapie bekam ich lindsseitig hinter dem Ohr unerträgliche Schmerzen. Der Scanner hat aufgedeckt, das zwischen dem Kiefer- und Ohrbereich etwa 3 cm vorher gesunder Zellenstruktur von den Strahlen völlig zerstört wurden. Diese tote Zellansammlung verursacht Schmerzen angeblich bedingt durch die entzündliche Situation, die durch die Antikörper verursacht werden.
Laut Chirurg gibt es eine Chance, das diese Partie mit der Zeit resorbiert wird. Denn auf eine Punktion sind wir beide, der Arzt und ich nicht erpicht.

Nach 4 Monaten Beendigung der Strahlentherapie habe ich auch meine Stimme noch nicht wieder. Das Ödem ist wohl zu gross noch.

Geduld habe ich gezwungernermassen, brauche aber Rat und Erfahungsberichte.

Hoffe auf Feedback. Eure Pascale

Hallo Greta,

ich freue mich riesig, dass es dir jetzt schon so gut geht und schließe mich der Meinung von Atlan an, dass es eigentlich gut aussieht. Die Wartezeit ist natürlich immer Nervensache, aber du musst wahrscheinlich eh bleiben, bis sie dir die Fäden ziehen. Hattest du eigentlich eine Gewebetransplantation um den Defekt an der Zunge nach der OP zu decken? Die beiden OPs zusammen fand ich ziemlich heftig, aber ich war froh, dass ich keine Bestrahlung brauchte. Erhol dich gut!
Liebe Grüße
Anna

Hallo Birgit!

Nein Gewebebstransplantation hatte ich keine.
Meine Mimik iat noch nicht in Ordnung. Vor allem beim Lachen ist der Mund sehr schief. Ich muss nun fleißig Mundgymnastik machen. Untertags geht es mir recht gut.Nachts aber kann ich durch den starken Druckverband nicht schlafen. Ich habe das Gefühl erwürgt zu werden. Nun ja es ist ja auch erst der 3. Tag nach der Operation. Sicherlich brauche ich noch etwas Geduld.

Liebe Grüße
Greta

Halo Greta,
ja, Geduld ist alles nach einer solchen Operation. Alles bessert sich, manchmal sehr langsam, man muss nur durchhalten. Natürlich "merkt" man später immer, dass man einen solchen Eingriff gemacht bekommen hat, aber der Mensch gewöhnt sich an alles. Willst du eine Reha machen? Da gibt es auch gute logopädische Übungen, auch für die Mimik. Ich war froh, dass ich mich zur Reha entschieden hatte, da ich nach der OP sehr schwach war, und in dieser Zeit konnte ich mich wirklich schonen.
Viele Grüße,
Anna

Hallo Birgit!
Hallo Anna,
Hallo Atlan
Das mit der Reha wäre sicher schön, aber ich komme aus Südtirol, dort gibt es italienische Krankenkasssengesetze und da sind solche Rehas nur in äußerst schweren Fällen erlaubt.
Ich fühle mich aber schon ganz gut und hoffe, da ich selbständig bin bald wieder voll arbeiten zu können. Sicherlich werde ich bei den einen und anderen Arbeiten vorsichtig sein müssen .
Ich habe ein kleines Hotel und da nun die Hauptsaion beginnt fällt natürlich viel Arbeit an, aber mir ist schon bewusst, dass die Gesundheit natürlich vorgeht.
Heute wude die Drainage entferntund am Dienstag darf ich nach Hause.
Ich wünsche allen schöne Pfingstfeiertage

Greta

hallo greta,
da haben wir es in deutschland besser. da kann man dochrelativ leicht zur reha. aber es freut mich, dass es dir schon wieder gut geht und du bald nach hause kommst.
viele liebe grüße und
schöne pfingsttage an alle
euer Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Atlan,

es war ein T2 PEC am linken Zungenrand, Entfernung d. halben Zunge linksseitig, Neck Dissecktion (Lymphknoten ohne Befund), Bestrahlung (60 Gy). Zunge links immer noch fixiert, also ohne Aufbau-Op, werde ich mir wohl auch nicht antun....!
Komme so gut zurecht, sprechen OK, essen auch.Natürlich alles mit mehr oder weniger Einschränkungen.
Meinen alten Beruf (Kfz-Mechaniker) kann ich nicht mehr ausüben, mache seit einem Jahr eine Umschulung zum Automobilkaufmann (nicht Verkäufer wie viele denken, der Bürokaufmann verkauft ja auch keine Büros ;-) ), läuft sehr gut, ein sehr kommunikativer Beruf, mal sehen was die Zukunft in Punkto Sprechproblemen bringt!??

Viele Grüße

torsten

Hallo an alle!
Diesen Link habe ich gefunden über das neue Verfahren: http://www.prolife.de/aktuelles/122.html
Ich dachte, vielleicht weiß jemand schon etwas Konkretes über die Handhabung mit den Kassen und so.

Hallo Torsten,
danke für die Tipps bei Entzündungen, ich werde sie ausprobieren. Es ist ebenfalls ein guter Tipp, zum HNO zu gehen, weil die auch andere Bereiche kontrollieren. Meine Nachsorge wird bei der MKG gemacht.

Hallo Atlan,
ja mir geht es genauso. Zu Hause will niemand mehr über den Krebs reden, weil sie ja der Meinung sind, dass er wegoperiert wurde und was will man noch...? Es scheint wirklich schwer für Nichtbetroffene zu verstehen, wie es einem geht, wenn man einmal Krebs gehabt hat, egal wie gut man sich erholt hat.

Viele Grüße an alle
Anna

Hallo zusammen,

mein Freund beginnt am Montag mit Chemo (Zungengrundkarzinom inoperabel). Leider ist er jetzt so am Boden, dass er gar nicht mehr hingehen möchte. Hat jemand postive Erfahrungen, damit ich ihm weiterhin Mut machen kann.
Bitte dringend um Antworten.

Viele Grüße Lisa

Hallo Atlan, Anna, Birgit und Hallo an Alle!

Ich bin nun schon seit 4 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Die Fäden wurden heute gezogen. Was aber das schönste ist der Befund der Lymphknoten war Gott sei Dank in Ordunung. Ich brauche keine Bestrahlungen machen . Es folgen nur die regelmäßigen Kontrollen.
In welchen Abständen weiß ich noch nicht genau das wird nächste Woche bei der Nachkontrolle besprochen. Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit.

Greta

Hallo Greta,
eine wunderbare Nachricht für dich - ich freue mich mit dir und hoffe, dass es dir weiterhin gut geht. Bleib doch bitte in Kontakt und sag uns, wie es dir geht. Ich habe jetzt 9 Monate geschafft und fühle mich relativ gut, wenn auch sehr labil.

Liebe Lisa,
ich kann dir leider nicht helfen, habe die Situation nicht so erlebt, wie du und dein Freund jetzt, aber ich hoffe, dass es dir gelingt ihn dazu zu bringen, dass er doch die Bestrahlung versucht. Ich kann mir vorstellen, was ihr beide zusammen jetzt durchmacht. Ich denke an euch.
Liebe Grüße
Anna

Hallo Lisa!
Ich hatte einen Tumor (T4)im Bereich der Zunge (Zungengrund)2/3 der Zunge entfernt danach 33Bestrahlungeb und Chemo.Mir wurde aus dem linken Unterarm Haut entfernt und eine neue Zunge geformnt.Ich weiß das diese Verfahren noch nicht überall gemacht wird nur zweimal in Deutschland und zwar einmal in Duisburg (NRW)und dann glaube ich noch an der Küste aber genau weiß ich es nur von NRW weil ich dort auch operiert wurden bin.Ich will ganz ehrlich sein , nach der OP sagte mann zu meinen Mann-Lebenserwartung ihrer Frau 4 Monate bis zu 1 Jahr-
das hatt mir mein Mann aber erst vor einem Monat erzählt aber nur weil ich alles genau wissen wollte.
Dein Mann soll auf jeden Fall mit der Behandlung anfangen und frag mal deine Ärzte danach o.k.
Gruß,Carola

Hallo an alle! Ich war am Freitag das erstemal beim Selenklempner und fand es ober schrecklich. War ca.15 min.im Gespräch, mir kam es vor wie eine Ewiegkeit,da habe ich nur geheuelt und erzählt soweit wie es ging, bin danach entlassen wurden mit den Worte "Bis bald, in drei Wochen,mal sehen wie es ihn dann geht" ist das nicht aufbauend? Anschließend war ich in der Stadt und habe mir ein paar Schuhe gekauft und bin zu dem Entschluß gekommen, das sich ein gesunder Mensch sowie so nich in eine Lage eines kranken Menschen versetzen kann,oder liege ich da jetzt falsch?Denn gesunde Menschen haben viele Wünsche,Kranke haben nur einen Wunsch!!!Gruß,Carola

hallo Carola,
"in drei Wochen sehen wir uns wieder?" - das kann´s ja wohl nicht sein, so sieht eine Begleitung ja wohl kaum aus.
Ich würde Dir empfehlen, noch einen weiteren Veruch zu starten, vielleicht kann Dir auch Deine Kasse oder ein Onkologe in Deiner Stadt jemanden empfehlen, der besser mit Deiner speziellen Situation umgehen kann.
Und zur Ehrenrettung der betroffenen "Zunft": meiner war sehr sehr nett und hatte mindestens einmal in der Woche Zeit und zwar meist ne knappe Stunde (was dann mir schon gar zuviel war....)
Liebe Grüße
Birgit

hallo an alle,
habe jeden beitrag mit großer sorgfalt gelesen.
hallo torsten,
danke für die info. es tut gut zu hören, wie andere das alles überstanden haben und nicht den lebensmut verlieren. ich konnte glücklicherweise in meinen beruf zurückkehren und arbeite auch seit 6 monaten wieder.
hallo anna,
danke für den link und die info. ich werde mich weiter auf der seite mal ein wenig umschauen. ich glaube auch einfach, dass wenn man operiert ist, die anderen erst einmal zurecht auch denken, es sei alles in ordnung. und dann wird durch den zeitlichen abstand das bewußtsein immer mehr verdrängt, dass der betroffene eigentlich krebs hatte. für den betroffenen geht das nie weg und auch die angst bleibt. als ich meiner frau hier vom krebs-kompass berichtete war sie auch erst überrascht. aber sie merkte doch, dass mir der austausch gut tut.
hallo lisa,
mein bettnachbar bei der chemo hatte einen t4 tumor, der mir chemo und bestrahlung verkleinert und dann operiert werden sollte. der arzt räumte ihm sehr gute chancen ein. man darf nicht aufgeben solange noch hoffnung besteht. das ist bestimmt jetzt keine phrase. ich hätte es auch bei einem größeren befund so gemacht.
hallo greta,
herzlichen glückwunsch. da fallen dir bestimmt ganze gebirge vom herzen. hat sich also doch gelohnt. super.
liebe carola,
das sind mir so die richtigen therapeuten. ich kann nahc meiner erfahrung sagen: wenn dir der therapeut nicht zusagt, schnell wechseln. das hat keinen sinn. ich habe gott sei dank einen echt guten (an alexandra: das ist ein mann. das gibt es wirklich). du hast auf jeden fall das recht einen anderen therapeuten zu verlangen. lass dir das bloß nicht ausreden. die kassen haben listen aller in deiner umgebung zugelassenen therapeuten (psychologen und ärzte). und ich gebe alexandra da recht, vielleicht bist du bei einer therapeutin auch besser aufgehoben. denn das mit dem verständnis ist wirklich schwierig. ich habe das mit meinen durchgekaut. also die frage, wie es jetzt ist, mal mit dem tod in kontakt gekommen zu sein - persönlich betroffen zu sein. das waren sehr schwierige sitzungen, aber es hilft-mit dem richtigen therapeuten. es muss doch in erster linie darum gehen, die gefühle los zu werden. die ängste und die traurigkeit. die tiefe depression. alles ist anders. das frühere leben - das ist vorbei und da braucht man platz zum trauern und abschied nehmen.
alles liebe

grüsse an alle
euer atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Atlan, Anna ,Birgit und alle Betroffenen!

Ich hätte wieder ein paar Fragen an euch. Habt Ihr nach der Neck-dissektion eigentlich Lymphdrainagen verschrieben bekommen.?
Mein Hals ist nähmlich immer noch leicht geschwollen. Vor allem untern Kinn dort wo die Speicheldrüsen sitzen habe ich eine größere
Schwellung. Wenn ja haben euch die Lymhdrainagen geholfen ?
Wie sehen denn eure Narben aus? Habt Ihr schon einmal etwas von einem Narbenpflaster gehört? Ich weiß meine Sorgen sind zu manch anderem vielleicht lächerlich .

Viele liebe Grüße
Greta

Hallo Greta,

zuerst einmal sind Sorgen nie lächerlich.

Ich bekomme nach wie vor Lymphdrainage und es tut mir sehr gut. Eine Schwellung unterm Kinn hatte ich allerdings nie, eher an den Wangen, komme also immer leicht pausbäckig daher. Aber die Lymphdrainage hilft mir sehr gut. Die in meiner jetzigen KG-Praxis haben es aber auch gut drauf, das ist leider nicht überall so. Ich habe erst nach zwei Praxen die für mich richtige gefunden, soll heißen, mit den Leuten passt's ( die Chemie muss stimmen)und mit dem Ergebnis passt's auch.
Ein Rezept zu bekommen ist für mich kein Problem, ich habe mittlerweile eine Langzeitverordnung.
Meine Narben sind flach und unterscheiden sich farblich nicht von meiner Haut, sind also nicht gerötet oder so. Von diesem Narbenpflaster habe ich noch nichts gehört.

Viele Grüße und alles Gute

torsten

Hallo Greta,
ich hatte ziemlich lange eine Schwellung unterm Kinn und am Hals, hatte schon Lymphdrainage in der Reha und nachher bekam ich auch ohne Probleme von meiner MKg-Chirurgin ein Rezept dafür. Die Schwellung ist langsam weggegangen, die Empfindlichkeit im ganzen OP-Feld am Hals ist aber noch bisher geblieben, mal mehr, mal weniger.
Meine Narbe beginnt zur Seite hin zu verblassen, ist aber unterm Kinn nicht so sehr geglückt und dort etwas "gekräuselt". Sie ist in den 9 Monaten immer besser geworden, aber in meinem Alter (Ende 50) kann ich gerade an dieser Stelle nicht ein tolles kosmetisches Ergebnis erwarten, und es macht mir nichts aus, ich bin nur froh, dass ich unter anderem durch diese einzelne sichtbare Narbe zu einem verlängerten Leben gelangt bin. Das Missempfinden beim Kopfdrehen und das gelegentliche Würgegefühl machen mir ein wenig zu schaffen, aber wirklch nur ein wenig. Ich benutze immer noch eine Salbe: Kelofibrase; von einem Pflaster weiß ich nichts.
Alles Gute für dich
Anna

hallo greta,
das problem schwellung unter dem kinn hatte ich auch, es war aber unproblematisch. lyphmdrainage hatte ich nicht. die narben sind so gut verheilt, dass man sie kam sieht. darüber bin ich sehr froh. etwas zug ist aber immer noch auf den narben beim drehen des kopfes.
narbenpflaster habe ich schon mal gehört, aber ich weiß nicht wehr was und werde mich umhören.
alles gute weiterhin an alle
euer Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Greta,

die Schwellung unterm Kinn kenne ich, habe ich heute noch in leichter Form wenn´s draußen mollig warm ist oder so..
Lymphdrainage habe ich immer als sehr erleichternd (im wahrsten Sinn des Wortes) empfunden, eine Langzeitverordnung habe ich aber nie bekommen - ich kriege nur einmal im Jahr ein Rezept, mit großem Glück zweimal.
Meine Narbe ist, wegen einiger Abszess-nach-Op´s, nicht besonders geglückt, unterm Kinn auch - wie schrieb Anna - "gekräuselt", sonst breit und deutlich zu sehen - da ich beruflich nicht so exponiert tätig bin wie Du, stört mich das nicht..
Liebe Grüße
Birgit

Hallo an alle lieben Leute im Krebsforum!Ich war diese Woche beim Onkologen da ist alles soweit in Ordnung,habe am 13.06.05 einen Termin zum entfernen meiner PEG.Dann muß essen,essen und nochmals essen.Da ich aber mit der Nahrungsaufnahme noch nicht genügend Kallorienen zu mir nehmen kann,bekomme ich zusätzlich Astronautenkost zum trinken.Und so gehe ich Schritt für Schritt endlich wieder in ein "normales" bzw.in mein zweites neues Leben!Meine Logopädien ist auch sehr zufrieden mit mir,brauch jetzt nur noch einmal die Woche hin.Viele liebe Grüße Carola

Hallo Atlan und alle,
ich komme gerade von meiner monatlichen Kontrolluntersuchung und habe Folgendes von meiner MKG-Ärztin erfahren: Was Aspirin betrifft, weiß sie keine besondere Wirkung in Bezug auf die Vorbeugung bei Mundhöhlenkrebs, meint aber, dass Aspirin 100 1x täglich auf keinen Fall schadet und auch für vieles gut ist( das weiß ich auch, weil mein Mann es nimmt für seine Herz- und Gefäßbeschwerden).
Ich habe auch wegen der "Abbürstung" als Früherkennungsverfahren gefragt, und sie meint, das würde in Unikliniken gemacht. Ob die Kasse es bezahlt, kann sie nicht sagen, möglich, wenn man schon Mundhöhlenkrebs in irgendeiner Form hatte. Was man auch machen kann, ist sich bei einer Uniklinik erkundigen, ob eine Studie mit diesem Verfahren läuft, und sich dafür melden. Mein Ärztin erkundigt sich für mich in der Uniklinik Homburg im Saarland, wo ich operiert wurde. Sobald ich etwas höre, gebe ich es ans Forum weiter.

Hallo Biene,
ich bin bei der BfA und hatte keine private BU-Versicherung, da ich Angestellte im Öffentlichen Dienst bin. Ich kann mir vorstellen, dass die privaten Versicherungen alles Mögliche versuchen um sich zu drücken. Ich weiß nicht, ob es Statistiken gibt über den Prozentsatz von Nichtrauchern, die an Mundhöhlenkrebs erkranken, aber wie du aus dem Forum siehst, sind bei weitem nicht alle Betroffene Raucher gewesen.
Grüße an alle
Anna

hallo anna,
danke für die infos. das hat mein onkologe auch gesagt. ich finde es ein wenig traurig, dass die nicht über die anderen medikamente wissen und werde mich weiter umhören. danke anna.
liebe grüsse
an alle
atlan

Liebe Bine,

super lieb von Dir, dass Du Dich gemeldet hast. Würde gern Dein Angebot annehmen und werde mich sicher auch noch persönlich bei Dir melden. Muss jetzt erstmal wieder, der Arbeit wegen für ein paar Tage weg. Bin nämlich auch selbstständig als REiseleiterin.
Jetzt ab Donnerstag beginnen die Untersuchungen und wenn alles gut ausgeht, dann soll er zur OP ab Dienstag nächster Woche in die Klinik.

Ich meld mich aber wieder, sobald ich zurück bin!!!!

Vielen lieben Dank nochmal.

Liebe Grüß
Nicole

Lieber Torsten,

Dir natürlich auch danke für Deine lieben Zeilen. Ich finde es wirklich toll, dass ihr mich an euren erfahrungen teilhaben lasst, es ist mir wirklich eine große hilfe. denn so ganz allein ist es wirklich schon echt schwer zu entscheiden, wie man sich auch am besten verhält und auch vorgeht.

ihr seid echt klasse.
danke euch von herzen.
liebe grüße
Nicole

hallo biene,
ich bin öfter im chatt gewesen und finde, dass er wie alle chatt ganz lustig ist. man wird sehr nett aufgenommen und hat wenn die richtigen leute da sind, auch gute gesprächspartner. aber der chatt ist eben auch zum lachen und mal quatsch machen da. man sollte einen unmoderierten, nicht an ein thema gebundenen chatt auch nicht zu bierernst nehmen. dafür wären themenchatts möglicherweise auch noch moderiert besser.
liebe grüße
Atlan

Hallo Atlan,

vielen Dank für deine Antwort. Ich weiß noch gar nichts genaues. Meine Mutter ist seit heute im Krankenhaus. Mein Vater war nicht bei dem Arztgespräch dabei. Weiß von meiner Mutter, das von einer OP mit Teilbereichentfernung bei der Zunge und Hauttransplantation die Rede war. Der Halsschnitt wird dann wohl von außen gemacht. Sie hat an der Zunge und am Zungengrund Krebs.
Hat schon eine Strahlenbehandlung und 2 OP´s vor 2 Jahren hinter sich. Kann mir irgend jemand zu dieser Art von OP mehr sagen? Folgt hiernach Chemo? Sind alle total durch den Wind.
Danke an alle lieben chater im voraus
Gruß Birgit E-Mail: Dirk.Naeckel@t-online.de

Hallo Atlan !
Hallo an Alle!

Meine Neck-dissektion ist nun genau vor einem Monat gemacht worden. Inzwischen bin ich wieder voll in meiner Arbeit eingespannt.
Es geht mit gut . Ich lese regelmäßig eure Mitteilungen hier im Forum, igendwie gibt es mir Kraft und Zuversicht . Ich bewundere vor allem Atlan, wie er für Jedem tröstende Worte findet und immer wieder alle aufmuntert. Nun noch eine Frage an Euch.
Habt Ihr auch teilweise ein Kitzlen und Brennen auf der Zunge gerade
an den Stellen wo daran geschnipselt wurde? Ich untersuche täglich meinen Mund ob ich vielleicht irgendwo eine neune verdächtige Stelle finde. Also die Angst lässt mich nicht ganz los. Es ist nicht so dass
sie mich ständig beschäftigt aber es gibt schon viele Momente am Tag an denen die ängslichen Gefühle mich überfluten.

Viele Grüße
Greta

hallo greta,
halle an alle,
vielen dank an dich greta für deine aufmunternden worte an mich. es freut mich sehr, wenn ich hier ein wenig helfen kann. als es mir selbst so schlecht ging, dass ich schon am leben zweifelte und nicht mehr wußte, ob es noch einmal bergauf gehen könnte, habe auch ich hier hilfe gefunden. jetzt geht es mir wieder gut und ich kann etwas davon wieder zurückgeben. liebe greta, ich habe zwar kein kitzeln auf der zunge, aber links hinten ist eine stelle wie taub (operierte seite) und ich habe da auch einen bitteren geschmack seit der op. auch mich lässt die angst vor einem rezidiv nicht los und schaue mit auch einmal täglich in den mund. vor allem wenn so kleine entzündungsherde sich zeigen, bekomme ich auch ersteinmal eine hitzewallung. alle experten, die mir im laufe der nachuntersuchungen in den mund und hals geschaut haben, fanden das aber harmlos. ich glaube einfach, dass wir mit der angst leben müssen, aber das leben darf nicht nur daraus bestehen. wenn man aber angst hat, dann lass sie einfach zu. gefühle kann man ja nicht einach abschalten. zulassen - hinspüren was das für ein gefühl ist - mit jemanden darüber reden - bewegen an frischer luft bei sonnenschein - spannung abbauen - hoffen, dass es besser wird.
bis dahin liebe grüße an dich greta und an alle anderen.
Euer Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Atlan
Hallo an Alle.
Brauche nochmals eure Hilfe. Habe mit dem Arzt gesprochen. Meine Mutter hat wieder einen Turmor am Zungengrund. Ist bereits 2x operiert worden. Nun muß eine große OP gemacht werden. Sie trennen wohl den Kiefer auf und schneiden großflächig weg. Dann wird eine Hauttransplantation vorgenommen. Ein Nerv an der Zunge ist auch betroffen. Die Magensonde hat sie gestern gelegt bekommen. Die große OP wurde aber auch Mitte-Ende nächster Woche verschoben, da sie Asperin genommen hatte. Die Sonde muß wohl ein Jahr od. länger bleiben, da sie so lange nicht schlucken kann, wenn überhaupt nochmal... Wir sind alle so runter. Ob sie wieder sprechen kann? Ob sie je wieder essen kann? Was wenn der Krebs dann wieder kommt? Was kommt nach der OP, Bestrahlung (hatte sie bereits einmal) oder Chemo? Dann steht bei Ihr eigentl. noch eine OP am Bein an wg. Viren u. Baktereien von einem Beinbruch. Diese ist aber nicht so wichtig. Aber sie kann momentan garnicht gehen und hat starke schmerzen im Bein. Das ist alles so schlimm! Vielleicht kann mir jemand mehr über diese OP berichten.
Grüße an Alle
von Birgit

Hallo Greta,
ich freue mich für dich, dass du dich so schnell von dem Eingriff erholt hast und wieder mit Freude arbeitest. Ich habe ein Hauttransplantat vom Mundboden als Defektdeckung auf der Seite, wo die Zunge "verkleinert" wurde und es fühlt sich immer noch komisch an (nach 9 Monaten), so zwischen taub und kribbelig, manchmal brennt es auch ein bisschen. Natürlich kann ich das Befinden im Mund (und am Hals) keinen Tag vergessen, natürlich habe ich Angst vor einem Rezidiv - ich denke, das lässt sich nicht vermeiden bei uns, egal wie klein oder groß der Eingriff gewesen ist. Und ich versuche auch, wie Atlan schreibt, die guten, entspannten Tage zu genießen und die anderen einfach zu überstehen und dabei daran zu denken, dass ich verhältnismäßig gut wegekommen bin, alles in allem, bisher ohne Bestrahlung/Chemo.
Liebe Grüße und alles Gute
Anna

Hallo Birgit! Bei mir wurde die gleiche OP gemacht wie sie es bei deiner Mama vorhaben. Ich kann nur sagen es wird ein sehr harter Weg werden,sie wird bestimmt auch einen Luftröhrenschnitt bekommen,da nach der OP alles angeschwollen ist und auch eine ganze Zeit bleiben wird.Im Aug. ist bei mir ein Jahr um und ich kann wieder sprechen und auch schon wieder in kleinen Mengen essen.Am Montag bekomme ich meine PEG gezogen und dann hoffe ich Mitte Juli wird mein Luftröhrenschnitt zugenäht.Nach der OP (12Std.)durfte mein Mann mich besuchen aber meine Tochter von 12Jahren sollte mich nicht besuchen da ich sehr schlimm ausgesehen habe.Ich konnte ca. nach einem 1/2 Jahr meine ersten Worte wieder sprechen.Liebe Grüße Carola

hallo birgit,
deine arme mutter tut mir sehr leid. ich habe selber ja nur einen kleinen tumor gehabt und kann deshlb nicht wie carola über eine so große op berichten. aber carola hat ja ihre erfahrungen gut beschrieben. vielleicht helfen dir auch die leitlinien. es ist unheimlich wichtig das gefühl zu haben, nicht alleine gelassen zu werden oder zu sein, wenn man so schwer krank ist. natürlich: eines ist klar. in der krankheit, in der betroffenheit, innerlich ist man als kranker immer allein. ein gesunder nicht betroffener ist aussen vor. er kann nach hause gehen. hinaus aus der klinik. und wenn man zum op gefahren wird, ist man auch mit sich alleine. aber: wenn man einen guten memschen hat, der einem das gefühl gibt, ich bin bei dir und halte zu dir, dann ist sehr viel gewonnen. hm, ich hoffe ihr versteht, was ich meine. meine frau und meine söhne haben mir so sehr geholfen. ich wußte, auf sie ist verlaß, und natürlich auch der glaube an gott. ich bin weiß gott nicht religiös-fanatisch und bin auch ein ganz normales kirchenmitglied, aber glaubt mir liebe freundinnen und freunde, das gebet und das bitten um heilung hat mir sehr geholfen.
in diesem sinne euch allen ein gutes wochenende und alles gut auch für dich carola. toll das es wieder bergauf geht.
Euer ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo ihr Lieben,

bei uns ist es grad etwas stressig, Untersuchungen und nun auch nächste Woche die OP von meinem Freund und dann auch noch mein Job. Kann mir dummerweise da auch nicht komplett frei nehmen, lediglich etwas kürzer treten, denn ich bin ja auch selbstständig und habe keine Mitarbeiter, so bedeutet es, jeden Tag den ich frei mach, ist die Gefahr, dass ich meine Kosten (miete ect.) nicht mehr decken kann größer. Ja und dann steht jetzt dazu noch ein Umzug an, in 2 Woochen. Deshalb werd ich jetzt erstmal sehen wie es weiter geht hier bei uns, aber sobald es ein wenig ruhiger geworden ist, werde ich mich aber wieder melden und auch berichten, wie es mit meinem Freund dann weiter geht.

Danke euch schonmal ganz doll für eure aufmunternden Worte,
und..... wir sehen uns bald wieder!!!

Liebe Grüße
Nicole

Hallo Atlan!
Hallo an Alle!

Anscheinend macht die Hitze alle schreibfaul.
Ich kann berichten dass es mit knappe 8 Wochen nach der Neck-dissektion wieder sehr gut geht. Ich habe gestern bereits einen ganztägigen Ausflug mit dem Motorrad in die Dolomiten unternommen.
Die Narben sind schon so schön verheilt dass ich sogar den Sturzhelm ohne keinerlei Schmerzen tragen kann.
Nur meine Lympknoten sind bei dieser Hitze etwas geschwollen.
Wie oft das heisst in welchen Abständen geht Ihr eigentlich zur Nachsorge und was wird da alles kontrolliert.??

Liebe Grüße an Alle
Greta

Hallo Greta!
Super, dass es dir so gut geht und dass du unternehmungslustig bist! Ich habe auch bei der Hitze Probleme mit der Lymphe - das ist zu erwarten, glaube ich.
Nachsorge: Ich gehe alle 4 Wochen zur Nachsorge zu meiner Mund- Kiefer- und Gesichtschirurgin, die Sicht- und Tastkontrolle im Mund macht, zusätzlich alle 3 Monate Ultraschall von den Lymphknoten im Hals. Ich habe mir auch vorgenommen, mindestens alle 4-6 Monate zum HNO-Arzt zu gehen, weil er überall ein bisschen tiefer reinschaut und weil ich Probleme mit einer heiseren Stimme habe. Außerdem gehe ich alle 8 Wochen zum Zahnarzt, da ich zur starken Zahnsteinbildung neige, und der Chirurg, der mich operierte, zur regelmäßigen Entfernung riet. So fühle ich mich gut aufgehoben und zuversichtlich, dass irgendeine negative Veränderung, wenn nicht mir, dann einem dieser Ärzte innerhalb von 14 Tagen auffällt.
Liebe Grüße an alle
Anna

hallo alle
hallo greta,
ich gehe noch alle drei monate zur nachsorge. dabei wird mir in den hals geschaut und der hals wird innen abgetastet. alle sechs monate sonografie. nach einem jahr hatte ich thorax, sonoabdomen, labor, ekg, kernspin vom kopf. super das es dir so gut geht.
hallo lisa,
ich neige dazu, das fast ein wenig lang zu finden. du schreibst, dein freund wird 2xtägl. 20 min. lang bestrahlt. ich habe nochmal auf allen bekannten seiten nachgelesen und immer nur gefunden, dass die bestrahlung sekunden dauert. was ist das für eine bestrahlung, die dein freund erhält?
muss leider schluss machen - heute abend mehr
euer Atlan

Hallo an alle!
vor einigen Wochen habe ich berichtet, dass ich meine MKG-Ärztin über die neue Biopsie-Technik mit Bürste gefragt habe. Ihre Erkundigung bei der nächsten Uniklinik (Homburg Saar) brachte nichts. Ich wollte mich damit nicht zufrieden geben und habe Folgendes herausgefunden: In den USA ist diese Methode Routine, in Deutschland wird es nur an 2 Unikliniken praktizert - Leipzig und Düsseldorf. Um sich umfassend zu informieren, kann man bei Google "Bürstenbiopsie" oder "Brush Biopsy" eingeben für die entsprechenden Infos auf Deutsch oder Englisch. In vielen deutschen Darstellungen steht, dass diese Biopsie eine anerkannte Kassenleistung ist, die vom Zahnarzt oder Arzt einmal im Jahr abgerechnet werden kann und besonders gut in der Nachsorge einzusetzten ist. Das Problem scheint zu sein, dass wenig Ärzte und Zahnärzte in der Methode ausgebildet sind. Ich werde immer wieder nachhaken bei meine Ärzten und fragen, ob sie es auch nicht anwenden könnten - wir müssen, als Betroffene, uns für einfachere, bessere und so beruhigendere Untersuchungsmethoden einsetzen, damit sie hier auch zur Routine werden. Besonders wenn man bedenkt, dass Mundhöhlenkrebs enorm zunimmt.
Liebe Grüße
Anna

Hallo Lisa, hallo Atlan,
das ist schon richtig, dass man von der Bestrahlung Verbrennungen bekommen kann. Wir wurden auch entsprechend vorgewarnt. Ein guter Tipp sind die Alete-Gläschen. Ich sagte ja bereits, wir haben Nahrungspulver genommen... das kommt auf s Selbe raus. Ausprobieren! Und durchhalten!!!!
Gruß, Alexname@domain.de

Hallo an alle,
habe seit Januar 2005 schlimme Wochen hinter mir. Erst 4 Biopsien der Zunge. Ergebnis: 2 davon im hinteren linken Seitenteil der Zunge "positiv". Ab in die MKG-Cirurgie, dann 4 x Vollnarkose, davon 2 x Operationen, Zungenteilresektionen und linkssetige Nec-D. Hatte letzte Woche, am 23.06.2005, die erste Nachsorgeuntersuchung. Habe jetzt trotzdem ein bißchen Angst, weil meine Zunge an den operierten Stellen immer noch taub ist und zeitweise aber auch "brennt".
Wer hat ähnliche Erfahrungen, ist dies normal?
Liebe Grüße an alle
MONIname@domain.de

Hallo Moni!

Auch mir wurde vor 3 Monaten wegen eines Zugenkarzinoms ein wenn auch kleiner Teil der Zunge entnommen.
Vor 2 Monaten dann neck-dissektion links. Auch meine Zunge ist teilweise noch taub uns ab und zu brennt es auch an der Operationsnarben. Ich glaube es dauert noch einige Monate bis dieses
Taubheitsgefühl verschwindet. Hast du auch leichte Schwellungen unterm Kinn ? Bei mir ist es bei dieser Hitze schon so dass die Lymphe anschwellen. Ansonsten fühl ich mich wieder gut ich habe in 4 Wochen die nächste Kontrolle. Essen und sprechen ist kein Problem.
Ich wünsche dir alles Gute .
Greta

hallo moni,
da hast du ja was hinter dir. warum hattest du denn vier vollnarkosen? wie groß war dein tumor?
aber sei beruhigt. ich glaube es gibt kaum jemanden hier, die nicht nach den ops noch beschwerden oder angst hat. hier bei uns bist du richtig mit deinen fragen und ängsten.
liebe grüße
ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo an alle!
Thema: Bürstenbiopsie. Meine Ärztin hat sich inzwischen weiter erkundigt und hat herausgefunden, dass ein Institut in Düsseldorf die erforderlichen Utensilien an die Arzt- oder Zahnarztpraxis verschickt und anschließend die Analyse der Probe durchführt. Nach der eingholten Auskunft meint meine Ärztin, die Kosten würden nicht von der Krankenkasse übernommen. Sie ist aber der Meinung, dass eine solche Untersuchung 1-2x jährlich sehr viel bringt in solchen Fällen wie meinem, da mein Zungenkrebs aus einer Autoimmunentzündung entstanden ist, die ich eigentlich immer im Mund habe (mal "aktiv", mal "ruhend"). Sie will auf jeden Fall versuchen die Kasse davon zu überzeugen, dass eine solche Untersuchung billiger als eine teure Excision oder ein späterer, umfangreicherer Eingriff käme. Ich werde auch selbst mit meiner Krankenkasse in Verbindung treten - kann sein, dass es Verhandlungssache ist, je nach individueller Lage und vorheriger Entwicklung der Krankheit. Ich hoffe, dass ich die Untersuchung im August gemacht bekomme und dann werde ich im Forum darüber berichten, auch über die Kosten. Auf jeden Fall habe ich eins daraus gelernt: dass man als medizinischer Laie keine Angst haben und auch nicht zögern sollte, die Ärzte nach neuen Methoden, auf die man selbst gestoßen ist, zu fragen - denn warum hat meine Ärztin nicht von sich aus diese Untersuchungsmethode für mich vorgeschlagen? Ich will ihr nichts unterstellen und das böse Wort "Zwei-Klassen-Medizin" ins Spiel bringen - sie ist sonst sehr gewissenhaft und scheint wirklich sehr interessiert und aufgeschlossen zu sein, was meine Anregung betrifft. Wer weiß? Wenn genung Patienten danach fragen, wird die Bürstenbiopsie eines Tages zum Routine- Vorsorgeprogramm in der Zahnmedizin gehören.
Ich wünsche allen weiterhin viel Mut.
Liebe Grüße
Anna

hallo anna,
das sind ja sehr gute nachrichten. bleibe bitte weiter am ball. vielleicht können wir anderen unsere ärzte auch mal nach der bürstenbiopsie fragen. denn ich glaube manchmal ist das bei den ärzten einfach auch nur bequemlichkeit. die haben ihren stand, den sie mal erlernt haben, machen ab und an eine fortbildung oder gehen zu kongressen und dann läuft in der praxis doch alles so weiter wie gewohnt. neue dinge einzuführen oder sich zu rühren ist eben doch mit aufwand und veränderungen verbunden. ich will da keine böse absicht unterstellen, aber das macht eben auch einfach mühe. und aufwand und mühen, das sind dinge, die der mensch doch veilleicht eher scheut, oder die er sich nur gibt, wenn einer das geld dafür möglichst in bar auf den tisch legt. stichwort "zwei-klasen-medizin". denn davon kann man getrost reden, wenn ich daran denke, dass die erste frage, die mir gestellt wurde, ob ich privatpatient sei, als ich mit meinem tumor da ankam.
liebe grüße und alles gute
euer atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Anna,

bei deinem Eintrag vom 04.07. sprachst du von einer "Autoimmunentzündung" im Mund. Könntest du mir sagen, wie das bei dir diagnostiziert wurde? Ich hatte nämlich auch einen Tumor, der sich aus ständigen Entzündungen heraus entwickelt hat (Plattenepithelkarzinom). Man nahm an, daß es mit der chronischen Candidiasis zusammen hängt, die ich seit dem Kleinkindalter habe. Allerdings bin ich mir da nicht mehr so sicher, weil ich den Pliz momentan ganz gut im Griff habe, die Entzündungen aber weiter bestehen. Außerdem habe ich ständig Aphten.. Könnten natürlich auch Strahlenschäden sein, aber ich bin immer noch auf der Suche; insbesondere natürlich auch nach ev. Therapiemöglichkeiten!
Wenn du da irgendwelche Tips hättest, wäre ich super dankbar!
Viele Grüße
Maggy

Hallo Maggy,
ich hatte seit 2001 einen Lichen ruber planus am linken Zungenrand, übergehend auf den Mundboden und die linke Wangeninnenseite. Diese erosive, geschwürige Entzündung kam immer in äußerst schmerzhaften Schüben, ging aber immer wieder weg, bzw. "beruhigte" sich. Ich ging ständig zur Kontrolle, (alle 2-3 Monaten)da man mir die ganze Zeit in den Ohren lag, dass die Entzündung entarten könnte. Die einzige konkret genannte Therapie war eine Kortisonsalbe, die mir so gut wie nicht geholfen hat, und ich wartete einfach immer, bis der Schub vorbei war - 2-3 Wochen. Mir wurde auch anfänglich gesagt, die Entzündung könne von nervösen Kaubewegungen der Zunge mit Reibung an den Zähnen kommen ("Entspannen Sie sich!")- aber in der Uniklinik, wo ich operiert wurde, war man anderer Meinung, was mich psychisch sehr erleichterte, da mir immer suggeriert worden war, dass ich "selbst schuld" am Zustand meines Mundes war(!). Ich weiß jetzt, dass der Lichen ruber eine Autoimmunerscheinung ist, die oft nach ein paar Jahren spontan ausheilt, allerdings, wenn die Schleimhäute befallen sind, ist er hartnäckiger. Nach einem schlimmen Schub wurde im März 2003 eine Gewebeprobe genommen, nicht bösartig, danach war ich symptomfrei bis Juni 2004, als ich einen massiven Schub bekam und eine Biopsie im Juli wieder fällig wurde, mit der Diagnose Plattenepithelkarzinom T1, mit anschließender Excision, Defektdeckung und Neck dissection im September 2004. Zum Glück waren die Lymphknoten nicht befallen. Auf meine Fragen, wie ich einem erneuten Lichen-Schub vorbeugen könnte, wusste man mir nichts zu sagen, höchstens, massiv mit Kortison oral und lokal angehen. Bisher war das ganze Jahr noch nichts und mit Pilzen habe ich nichts zu tun. Ich weiß nicht, wie der Pilz sich bei dir auswirkt, aber es ist ncht gut, wenn sich geschwüriges Gewebe entwickelt. Ist entzündetes Gewebe ohne Pilz bei dir schon biopsiert worden, um die genaue Art der Entzündung festzustellen? Ab und zu habe ich auch Aphten, die generell als Folge einer herabgesetzten Immunabwehr gelten, aber meistens nicht großflächig sind. Es tut mir Leid, dass ich dir nicht mehr Tipps geben kann, nur halt mit dem Essen aufpassen, aber das tust du ja sicherlich die ganze Zeit schon.
Liebe Grüße
Anna

Hallo Anna!

Vielen lieben Dank für deine ausführliche Beschreibung! Meine Entzündungen sind nicht geschwürig, eher einfach offene Stellen. Die gesamte Schleimhaut ist irre empfindlich. Wenn ich nur mit einem Wattestäbchen darüber streiche, fängt es an zu bluten. Sicherlich hängt das auch alles mit einem schwachen Immunsystem zusammen (Aphten..)und die Bestrahlung hat den Rest dazu getan. Ich denke oft, ich müßte die Schleimhaut irgendwie abhärten ...
Mit Essen bin ich zwangsläufig vorsichtig, da ich mich seit ca. 4 jahren über die PEG ernahren muß und nur wenig Suppen, Brei, usw. normal essen kann.

Nochmals lieben Dank und alles Gute für Dich
Maggy

Hallo Maggy,
das klingt nicht wie Lichen ruber, so wie du das beschreibst, aber du kannst immer einen Abstrich machen lassen, um die genaue Art der Entzündung festzustellen. Ich denke, deine Ärzte hätten dich schon angesprochen, wenn sie an eine Entartung gedacht hätten, denn ich nehme an, du bist in regelmäßiger Behandlung. 4 Jahre mit PEG ist schon hart - ich bewundere dich, wie du damit fertig wirst und mit den anderen Beschwerden. Die Entzündungen müssen sehr unangenehm sein. Ich weiß nicht, wie Abhärten der Schleimhäute gehen könnte. Vielleicht liest jemand im Forum mit und hat einige Ideen.
Liebe Grüße
Anna

hallo maggy,
das ist wirklich hart vier jahre schon eine peg. wast hattest du denn für einen tumor und wann bist du operiert worden?. bei mir was der mund während der bestrahlung auch sehr emfpindlich. mir hat das eincremen mit Ellmex-Gelee (nur in der apotheke) geholfen. die schleimhaut des mundes und der kiefer werden durch eine bestrahlung allerdings leider auf dauer mangelhaft durchblutet und das bedeutet natürlich auch schlechtere infektabwehr. eine abhärtung in dem sinne gibt es da meines wissens nicht. was auch ganz gut hilft ist bepanthen-lösung, aber die kennst du sicher schon. vielleicht hat jemand anderes noch eine idee.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Maggy,
nach Bepanthen-Lösung ist mein Mann auf Weleda Calendula-Essenz umgestiegen. Mein Mann war erst sehr skeptisch, weil da Alkohol drin ist, aber die Tinktur wird so stark verdünnt, das er vom Alkohol nichts gemerkt hat. Die Tinktur gibt es in der Apotheke für ein paar Euro zu kaufen.
Hallo Lisa,
wie geht es deinem Freund?
Liebe Grüsse
UTE

Hallo Atlan,
ich hatte mittlerweile 3 Plattenepithelkarzinome (Rezidive): vor 9 Jahren in´der Wange, vor 5 Jahren im Unterkiefer und vor 4 Jahren im Mundboden und Kinn - macht bisher 18 Operationen. Bestrahlung war vor 4 Jahren.
Das Ellmex-Gelee hatte ich auch während der Bestrahlung, aber es brennt ziemlich und heilt bei mir nicht. Bepanthen und Co. (besonders Aldiamed) sind meine ständigen Begleiter.
Ich habe sicher schon sehr viel ausprobiert, aber ich hoffe doch immer noch auf eine neue, zündende Idee. Daher bin ich für alle Tipps dankbar!

Liebe Grüße
Maggy

hallo maggy,
ich muss sagen, du hast ganz schön was mit gemacht maggy. dagegen komme ich mir immer wie ein "leichter" fall vor. wie kann das sein, das du soviele rezidive hattest? die vielen ops, das durch zu stehen, ist bestimmt sehr schwer. wo war denn dein erster tumor und wie ist der therapiert worden. ich hatte ein zungengrund-ca (T1) und wurde wegen lymphknotenbefall anschließen bestrahlt und hatte chemo (2 Zyklen). seit 15 monaten kein rückfall und ich bete das es so bleibt.
liebe grüße
ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de
und grüße an alle natürlich

Hallo Atlan,

ja, das frage ich mich auch immer wieder, wie das alles so kommen konnte! Den ersten Tumor (T2) in der Wange hat man nur operiert und den Defekt mit einem Palatinallappen (Unterarm) gedeckt. Lymphknoten waren nicht befallen und so wollte man damals auf Bestrahlung verzichten, wegen der Nebenwirkungen und im Hinblick auf ev. weitere O.P.`s - man hat wohl die Aggressivität unterschätzt. Ich hatte dann ja auch 4 1/2 Jahre Ruhe und dachte es sei "gegessen" (wie sich mein Operateur ausdrückte). Dann das erste Rezidiv war schon ein Schock. Wieder Operation und Defektdeckung diesmal mit einem Stück Beckenkamm. Dieses Transplantat ist leider nie richtig eingewachsen (weil es nicht gefäßgestielt war)und sollte nach einem halben Jahr wieder entfernt werden; dabei wurde das 3. und 4. Rezidiv entdeckt (ob die ev. früher schon da waren und nur nicht entdeckt worden waren, wird man wohl nie wissen). Dann begann der Horror erst richtig. Es wurde der halbe Unterkiefer entfernt und durch ein Stück Fibulaknochen (Unterschenkel) ersetzt. Erst dann wurde zur Sicherheit auch Bestrahlt. Chemo war nicht angezeigt. Erst seit diesem Zeitpunkt habe ich richtig heftige Einschränkungen meiner Lebensqualität, mit denen ich mich einfach nicht abfinden kann /will. Deshalb suche ich ständig nach weiteren Möglichkeiten und werde wohl auch noch weitere Operationen auf mich nehmen müssen. Es scheint irgendwie nicht aufhören zu wollen...
Wenn ich so zurück schaue, bin ich selbst erstaunt, was der Mensch so alles aushalten kann. Es geht immer irgendwie wieder weiter!

Alles Liebe für Dich
Maggy

hallo maggy,
das ist wirklich heftig, was du da bisher durchgemacht hast. ich frage mich immer wieder woher man die kraft hat, so etwas alles durchzustehen.vor allem wenn man bedenkt, das zu den körperlichen problemen ja auch die psychischen folgen kommen. man ist einfach nicht mehr der mensch, der man vorher war und wird es wahrscheinlich auhc nie wieder sein - kann es gar nicht mehr sein. liebe maggy - wie hast du das alles bloß durchgestanden. meinen respekt vor dieser leistung - ich lese zwischen den zeilen so etwas kämpferisches - ist das richtig? sonst korrigiere mich bitte.
alles gute und liebe für dich. hoffentlich hast du jetzt mal ruhe.
ATLAN

Hallo Maggy,
ich weiß auch nicht, wie du das alles durchgestanden hast. Das ist eine schlimme Entwicklung bei dir gewesen,vor allem die Rückfälle nach so langer Zeit. Ich kann mir vorstellen, was du meinst, wenn du schreibst, dass du dich mit deinem jetzigen Befinden nicht abfinden kannst/willst - eine unerträgliche Situation, in der du machtlos bist, aber die du jeden Tag aushalten musst. Es tut mir Leid, dass ich dir keine konkrete Hilfe geben kann. Ich wünsche dir, dass du die Entzündungen doch noch in den Griff kriegst und dass alles andere doch jetzt aufgehört hat.
Liebe Grüße
Anna

Guten Morgen, ich war in Bad Reichenhall und wirklich sehr, sehr zufrieden, allerdings v o r der Gesundheitsreform. Ob seitdem noch alles so gut ist, kann ich nicht beurteilen. Viel Kraft und nie sagen, das kann ich nicht mehr sondern: Das kann ich heute schon wieder, was letzte Woche/letzten Monat noch so schwer gefallen ist. Sich über kleine Fortschritte freuen und immer den Krebs daran erinnern, dass, wenn er uns kaputt macht, er auch nicht mehr da ist!!
Alles, alles Liebe

Hallo Lisa,
wenn auch nur 700g, besser als abnehmen. Ich bin auch über jedes gramm dankbar, das mein Mann zunimmt. Hat dein Freund eine PEG bekommen? Die letzte Bestrahlung bei meinem Mann war im Februar. Außer ab und zu etwas Sojapudding kann er auch noch nicht essen. Er will auch erst zur Reha, wenn er essen kann. Ich hoffe, es dauert nicht mehr allzu lange. Ich glaube auch, das da viel Angst bei ist. Er hatte ja über Wochen große Schmerzen im Mund, genauso wie dein Freund. Es dauert alles sehr lange und man muß viel Geduld haben.
Liebe Grüsse
UTE

Hallo an alle!
Ich habe gerade erfahren, dass ich zur Reha muss (verlangt die Krankenkasse: Reha vor Rente) und zwar in die Klinik Tecklenburger Land, Tecklenburg. Kennt jemand diese Klinik? Kann mir jemand Tipps geben wegen einer solchen Reha, von der ich hoffe, dass sie mich in die Rente führt?
Liebe Grüße an alle - vielleicht sind gerade einige im Urlaub, wie Atlan, dann wünsche ich eine schöne Zeit und so weit wie möglich gute Erholung.
Bis bald
Anna

Hallo Anna!

Ich wünsche dir eine schöne Zeit in der Reha. Erhole dich gut damit du nacher den Start in deine Rente auch genießen kannst.
Mir geht es zur Zeit gut, habe jedoch sehr viel Arbeit.

Liebe Grüße
Greta

Hallo Anna
Ich habe ein paar fragen ?
Hoffe aber das du dies nicht als zu aufdringlich hälst?
1) Warum ist bei dir eine Kur Notwendig das du Rente bekommst?
2) Was für einen Krebs hast du?
Denn ich finde es ist ja schon eine erbressung ?
Mein Mann (Zungencarcinom) hat nach dem die BFA sich ein GUTACHTEN hat erstellen lassen seine RENTE bekommen

WIR hatten beide eine Kur beantragt(bei mir ist es automatisch vom Krankenhaus aus gemacht worden (Gebärmutterkebs) der sosialarbeiterin habe ich dann von meinem Mann seiner op berichtet! Sie hat die anträge aus gefüllt und abgeschickt.
denn Ort konnten wir uns auch raussuchen.
Raus kam Tecklenburg. leider konnten wir die kur dann doch nicht antreten trotz 3 verschiedenen verschobenen terminen
Habe mir im internet den kurort mit Klinik angeschaut Tolle Gegend
Also schau mal rein information mail adresse ist bei den proschüren die du zugesendet bekommst. Wen soll es den losgehen?



Liebe grüsse Biene

Hallo Biene!

Vorab: Jeder Fall liegt anders. Meiner sieht so aus: Ich wurde im Sept. 2004 operiert: Zungenkarzinom T1 mit Entfernung einiger Lymphknoten (nicht befallen). Darauf hin bekam ich automatisch eine Reha als Anschlussheilbehandlung in der Bosenberg-Klinik in St. Wendel im Saarland, die ganz in der Nähe meines Wohnortes liegt, denn ich fühlte mich nicht in der Lage weiter wegzufahren kurz nach der Operation. Seitdem bin ich im Krankenschein, da ich mich außerstande fühle in meinem Beruf zu arbeiten - ich bin 58 jahre alt und Lehrerin für Sprachen (!) an einer Berufsschule, mit zum Teil sehr schwierigen Schülern und jedes Jahr Prüfungsdruck. Es geht bei mir also um die körperlichen Folgen der Operation und noch mehr um die psychische Belastbarkeit, die im Lehrerberuf wirklich absolut unbeeinträchtigt sein muss. Nach einer gewissen Zeit wird dann die Krankenkasse (die mir jeden Monat Krankengeld bezahlt)automatisch aktiv und zwingt den Bezieher des Krankengeldes entweder einen Reha- oder einen Rentenantrag zu stellen, ansonsten bezahlen sie nichts mehr, nach 18 Monaten ist sowieso Schluss. Die Reihenfolge ist eigentlich egal, denn, die Rentenkasse (BfA) verfährt nach dem Prinzip: Reha vor Rente. Meine Ärztin (Neurologin) war der Meinung, ich soll Reha beantragen und auf die Beurteilung der Reha-Ärzte vertrauen. Nun bin ich an diesem Punkt angelangt, ich m u s s für 4 Wochen in die Reha gehen, aber es ist natürlich nicht mit einem entspannten Gefühl, dass ich mir was Gutes tue, denn ich weiß, dass eine wichtige Beurteilung für mich am Ende steht und ich werde deshalb dauernd unter Spannung stehen. Ja, ich habe auch bei der Klinik im Internet reingeschaut, sie sieht in der Tat sehr schön aus, auch das Behandlungskonzept gefällt mir, wenn nur nicht, wie gesagt, dieser Druck wäre. Es ist ein "Eilverfahren", also werde ich innerhalb von 3 Wochen einen Termin bekommen. Danke für deine Infos, ich werde dir berichten, wie es dort war - vielleicht kann dein Mann trotzdem dort eine Kur bekommen- soviel ich weiß, stehen einem 2-3 Rehas nach einer Krebsoperation zu.
Ich wünsche euch beiden alles Gute.

Liebe Greta,
danke für deine Wünsche. Wie du siehst, wenn du oben gelesen hast, wird es nicht ein reiner Erholungsaufenthalt sein, aber ich werde das Beste daraus machen. Hoffentlich wird die Arbeit dir nicht zuviel -vergiss nicht, dass du ab und zu eine Pause brauchst.

Liebe Grüße an alle
Anna

Hallo Anna,
seit drei Jahren habe ich dieses Forum nicht mehr "besucht".Ich leide seit 1998 an lichen ruber,habe viele erfolglose Therapien (Homöopathie,Eigenblut,Psychologe..)hinter mir und stets gehofft,alles wird wieder gut.Natürlich gehe ich regelmäßig zur Kontrolle,bis auf die weßlichen Verfärbungen und teilweise offene Stellen an Wange und Zungenrand ist !toi toi!noch nicht geschehen.Ich bin erst 35 Jahre,habe 2 Kinder und bin auch noch Lehrerin.Wenn dann diese typischen Schübe kommen,bin ich manchmal echt verzweifelt und ziemlich am Boden.Ist alles gut,verdrängt man natürlich die von den Ärzten vorausgesagten Diagnosen.Nun soll mal wieder eine Gewebsprobe entnommen werden.Und ich habe eine heiden Angst!Seit ca. 4-5 Wochen heilen die offenen Stellen einfach -untypischerweise-nicht ab.Es brennt neuerdings auch manchmal auf der Zunge und beim Schlucken habe ich leichte Beschwerden. Hattest du auch solche Symptome?Ich achte auf die ernährung,vesuche mich auszuruhen, da mich diese Schübe auch körperlich imer sehr mitnehmen.Hast du irdendwelche Tipps oder Ratschläge für mich?

Lieber Gruß an alle. Silvaname@domain.de

Liebe Silva,
ich verstehe deine Verzweiflung, wenn die Schübe kommen – genau so ging es mir. Niemand, der diesen Lichen nicht hatte, kann sich vorstellen, welche Schmerzen er verursacht und wie das auf die nervliche und psychische Verfassung auswirkt. Ich habe es ebenfalls erlebt, dass ich am Boden war bei jedem Schub, und dann in der Schule täglich so viel reden müssen bei schmerzender Zunge (Kollegenkommentar, wenn ich schon mal was zu sagen wagte: Ach, ein Bläschen auf der Zunge? Hatte ich auch mal – halb so schlimm!). Ich weiß auch nichts, was ich dir sagen kann, leider, denn die Cortisonsalbe, die ich verschrieben bekam, half nichts und verstärkte sogar noch die Beschwerden, da sie an den Stellen verklumpte. Als mein Lichen entartete, spürte ich es wie sonst immer, nur die Zunge hat zusätzlich bei jeder Bewegung sozusagen innerlich geschmerzt, und die offenen Stellen blieben auch nach der Gewebeprobe offen. Ich will dir keine Angst machen, aber es ist besser die Probe machen zu lassen, so dass, w e n n was ist, es in einem sehr frühen Stadium operiert werden kann, wie bei mir. Auf der anderen Seite, da du es ja sehr lange hast, ohne Entartung, muss es jetzt nicht soweit sein. Mein Operateur sagte mir, dass der Lichen eine sehr tückische Krankheit ist, da er überall fast nur Entzündungszellen aufweisen kann, dann plötzlich 2,3 entartete, aber die Inzidenz der Entartung ist sehr niedrig - ich hatte wohl Pech. Hast du übrigens im Forum gelesen, was ich über diese Bürstenbiopsie geschrieben habe – vielleicht für dich eine Alternative? Man kann auch eine großflächige Laserbehandlung machen, wenn nichts Bösartiges da ist, da hat man vielleicht Ruhe. Du bist ja noch jung, da sollten die Ärzte sich anstrengen um eine Lösung für dich zu finden. Gehst du auch zu einem Hautarzt? Vielleicht hat er bessere Ideen. Aber das hilft dir im Moment mit deinen immer wiederkehrenden Schmerzen nicht. Du hast auch bestimmt überall im Internet geschaut – falls ich was Neues finde, gebe ich dir den Link weiter. Ich habe auch große Angst, dass der Lichen eines Tages bei mir wieder da ist – ich war 9 Monate beschwerdefrei, bis er wieder auftrat und zum Karzinom wurde – ich fühlte mich auch da machtlos. Aber die OP habe ich relativ gut überstanden und bisher nur kleinere Entzündungen gehabt, eine ist vor einigen Wochen weggelasert worden. Ich hoffe, dass du bald Ruhe hast und dass die Probe nichts Schlimmes hervorbringt. Lass uns bitte wissen, wie es dir ergeht.
Liebe Grüße
Anna

hallo liebe freunde,
ich bin mit meiner familie geund und munter aus dem urlaub zurück. ich habe eure beiträge überflogen und mache mir sorgen um susi. wer hat etwas gehört?
grüße an alle und danke für die guten urlaubswünsche noch nachträglich.
euer ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Torsten, vielen Dank für deine Antwort. Irgendwie hat mir diese Anwort Mut gemacht, das mein Mann mit der Zeit wirklich wieder etwas besser Essen kann. An das pürierte Essen kann er wirklich nicht mehr ran, kann ich auch verstehen. Z. Zt. ist er zur Kur, wir hoffen das er sein PEG im nächsten Vierteljahr los wird.

Alles Gute für dich und viele Grüße Christelname@domain.de

Hallo Atlan schön das du wieder da bist.

Hast du dich gut Erholt?

Auch ich mache mir grosse sorgen um susi !

Leider habe ich auch nichts mehr von susi gehört

Gruss sonnenschein

Hallo an alle!
Ich habe heute folgende Auskunft von meiner MKG-Ärztin erhalten: Eine Bürstenbiopsie kostet etwas mehr als 40 €, sie schreibt die Krankenkasse an um die Vorzüge/Notwendigkeit zu dokumentieren. Also Leute - verlangt von euren Ärzten eine solche Biopsie in angemessenen Abständen! Ich habe sie jetzt nicht gemacht bekommen, da ich vor 14 Tagen eine PE (Laser) wegen einer Entzündung gemacht bekam, die Gott sei Dank nichts Schlimmes zutage beförderte. Wahrscheinlich kriege ich die Bürstenbiopsie in 3 - 6 Monaten gemacht, davor steht wieder Ultraschall an.
Ich muss am 9. August in die Reha, hoffe, dass sie mir doch etwas nützt, auch wenn ich sehr angespannt sein werde.
Liebe Grüße an alle,
Anna

Hallo Atlan und alle anderen,

wollte mich mal wieder melden und eucht mitteilen, dass es meinen Freund "ein wenig" besser geht. Er kann zumindest wieder sprechen und ein klein wenig essen. Zur Zeit ist er auf REHA und es behagt ihm soweit ganz gut. Er schaut zwar bei seinen 1.80 m und 50 kg schrecklich aus, aber wir hoffen, dass es bald aufwärts geht. Am 23.8. bekommt er sein Ergebnis von seinen 6 Wochen Chemo und Strahlen.

Viele Grüße an alle
Lisa

Hallo Lisa,
Das freut mich sehr, das es deinem Freund besser geht. Ich kann mir gut verstellen, wie er aussieht. Nur Haut und Knochen. Bei meinem Mann war es nicht anders. Auch er hatte hinterher nur noch 51kg bei einer Größe von 1,90cm. Mußte mich immer schwer beherrschen, wenn ich ihm beim Baden geholfen habe. In welcher Reha ist denn dein Freund?
Liebe Grüsse
UTE

hallo lisa und ute,
kann ich mir sehr gut vorstellen, dass das sehr mekrwürdig ausgesehen hat. ein mann von 190 oder 180 cm größe und dann nur kanpp 50 kg. ich hatte bei meinen 184 cm immerhin noch 77 kg, also nur 9 kg abgenommen. und dabei habe ich mich schon komisch gefühlt. nun hat sich der effekt aber umgekehrt und das ist vielleicht etwas worauf ihr bei euren männern hoffen könnt. hatte ich vorher zu wenig gegessen, verlor ich am nächsten tag gleich ein oder zwei kilos. nun ist es so, das ich aufpassen muß, nicht zu viel zu essen, sonst ist am nächsten tag gleich wieder ein kilo drauf. ich denke, dass sich da der stoffwechsel einfach wieder normalisiert hat.
liebe grüße
ATLAN

Hallo Lisa,
ich freue mich auch für dich und deinen Freund, dass es "ein wenig" besser geht, denn ich denke, das gibt euch Auftrieb und zeigt, dass es nach der langen schlimmen Zeit doch eine Besserung geben kann. Und wenn dieser Punkt erreicht ist, dass man an jedem weiteren Tag auf Besserung eingestellt ist, dann wird es auch schon mit dem Gewicht aufwärts gehen.
Liebe Grüße und alles Gute
Anna

Hallo Ute,

mein Freund ist in Bad Reichenhall (Bayern) zur Reha, gefällt ihm total gut und wie gesagt, macht kleine Fortschritte nach oben. Er kann jetzt auch wieder ein wenig sprechen. Hoffentlich hat die Chemo angeschlagen.

Liebe Grüße
Lisa

hallo liebe freunde,
einen gruß an alle auch wenn nur noch regen vom himmel fällt.
liebe grüße
Atlan

Hallo Atlan, hallo an Alle!

Atlan, ich hoffe du hattest zumindest im Urlaub schöneres Wetter.
Bei uns in Südtirol ist es schon seit Wochen sehr schön. Bis jetzt ein Traumsommer wenn auch teilweise etwas zu heiss und trocken.
Liebe Grüße an Alle
Greta

hallo greta,
das hat sich leider so in grenzen gehalten. wir waren auf einer nordsee-inseln und dort hat es überwiegend geregnet und sogar stark gestürmt. ich hatte ursprünglich eher an einen badeurlaub gedacht. von den 14 tagen war aber leider nur zweimal das wetter danach. also kalte see macht uns nichts aus. das wasser hatte immerhin 20 grad bei ankunft, dann aber nur noch 14 grad irgendwann und wir sind trotzdem reingesprungen. man darf sich halt die laune nicht vermiesen lassen. wir hatten fahrräder und sind gelaufen und hatten spiele mit. auch war die möglichkeit ausflüge mit dem schiff zu machen usw. insgesamt habe ich mich sehr gut erholt und auch fittness aufgebaut. südtirol würde mich auch mal als urlaubsgegend reizen. wie sind da so die möglichkeiten? obwohl ich eigentlich und endlich auch einmal nach rom reisen möchte. ich weiß es noch nicht so genau. aber der nächste urlaub soll in jedem fall in den süden führen, nachdem wir nun dreimal im norden waren.
liebe grüße an alle trotzt des verregneten sommers in D.
Euer ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo an alle!
am Dienstag fahre ich zur Reha, melde mich also für etwa 4 Wochen ab, bis anfang September, es sei denn, ich habe die Möglichkeit in einem Internetcafe ins Forum reinzuschauen. Ich wünsche allen eine erträgliche Zeit und weiterhin viel Mut.
Liebe Grüße
Anna

[Atlan]

hallo anna, greta, sabine, lisa, ute und alle anderen,
endlich geht das forum wieder. ich freue mich auf weiteren austausch hier mit euch. :) :) :)
Euer Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

[sabine3]

Hallo Atlan :) :) :)
Hast es auch geschaft
ich auch war ja schon eine weileeingetragen als sabine 3

das tolle daran ich wuste es nicht mehr und war dann ebend gast


Freue mich das du wieder an Bord bist

Wo SIND DIE ANDEREN



Wer kann mirt die smileys erklären :) :) der hier ist ja wohl klar


gruss sabine 3 warum 3???? weis ich auch nicht

[Atlan]

hallo sabine,
super dass du auch wieder da bist. endlich funktioniert das forum wieder und ist richtig professionell. durchforste doch mal alle funktionen. ist echt super. auch private nachrichten und buddys sind möglich. hoffentlich schaffen es die anderen auch. ich kann aber auch mal über freenet ein paar mail an alle verschicken. wenn du mit dem mauszeiger auf die smily klickst, wir deren bedeutung angezeigt.
liebe grüsse
Atlan

[Biggy]

Hallo Atlan und Sabine 3,

die 3 kommt mit Sicherheit davon, dass mehr als eine Sabine sich angemeldet hat :)
Und Atlan: natürlich schaffen wir anderen es auch, das bisserl Anmeldung hält doch keinen von uns ab....

Liebe Grüße
Biggy

[Greta]

Hallo an Alle!

Endlich ist das Forum wieder offen.
Ich habe es schon richtig vermisst.
Es ist schon seltsam wie schnell einem diese
Kontakte und Nachrichten von euch fehlen

Liebe Grüße an Alle!

Greta :

[Atlan]

hallo greta,
super dass du auch wieder da bist. wäre echt superschade gewesen, wenn es dasforum nicht mehr gegebn hätte.
liebe grüss
atlan

[Atlan]

[COLOR=DarkSlateBlue]hallo anna,
toll dass du es in der reha geschafft hast, ins neue forum zu kommen. ich hoffe immer noch alle anderen freunde schaffen es auch noch. das mit der anmeldung kann man leicht missverstehen. schade dass es dir noch nicht so gut gefällt. wo bist du denn zur reha und was wird alles gemacht? als ich in bad münder (weserbergland) zur reha war, wurden überwiegend anwendungen gemacht. daneben gab es noch kunsttherapie und gespräche natürlich. und dann noch jede menge vorträge. leider liegt die klinik auf dem berg. um ins dorf hinabzusteigen, muss man ziemlich laufen. vor allem muss man ja auch wieder hoch. und das war für mich flachlantiroler und so kurz nach der bestrahlung fast unmöglich. und sonst ist da der fuchs begraben.
hoffe, dass es bei dir noch besser wird.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de
p.s. wie ist das wetter? hier in der mitte des nordens scheint endlich mal (seit gestern) die sonne und ich hoffe, wir werden ein sonniges wochenende erleben.[COLOR=DarkSlateBlue

[UteDon]

Hallo an alle,
endlich habe ich es auch geschafft. Mußte meinen Namen nur etwas verlängern, da es unter Ute nicht mehr ging. Habe das Forum auch sehr vermisst. Mit wem soll man sich sonst austauschen?
Liebe Grüsse an alle
Ute

[Biggy]

Ja, Du hast recht Ute, so gezielt wie hier findet man (=Patient) nur schwer auf selbst die speziellsten Fragen Antworten - ich finde es eh beachtlich, was mittels des Internets heute an Recherchen möglich ist.
Damals, als ich erkrankte, steckte das Internet noch in den etwas größeren Kinderschuhen, bot noch nicht die Hilfe und die Informationen von heute - die forumslosen Tage und die Unsicherheit, ob ein Austausch in dieser Form zukünftig wieder so möglich sein werde, empfand ich daher als enormen Verlust für "Neueinsteiger"...
Liebe Grüße
Biggy

[Atlan]

hallo ute und biggy,
man kann schon sehr froh sein, dass es mit dem forum weitergeht. ich habe auch schon erlebt, das foren aufgrund von fehlverhalten einiger einfach geschlossen wurden und dann kam man da nie wieder rein.
super ute, dass du auch wieder dabei bist. wie geht es dir. ist alles einigermaßen o.k.?
liebe grüsse
Atlan[COLOR=DarkSlateBlue]

[UteDon]

Hallo Atlan,
und wieder steht man vor der Nachsorge. Und wieder die Angst. Obwohl es meinem Mann sehr gut geht. Ist wieder viel unterwegs, auch mit dem Fahrrad. Er braucht das auch. Aber mit dem Essen klappt es immer noch nicht. Er versucht es noch nicht mal. Ich glaube, er hat Angst vor Schmerzen. Dazu kommt, das er keinen Hunger hat. Durch die Sondenkost bekommt er ja alles. Die PEG nervt ihn mittlerweile, aber auch das ist kein Ansporn, um zu essen. Weiß auch nicht mehr, wie ich ihn dazu bringen soll.
Geht es dir Gut?
Liebe Grüsse
Ute

[torstenm]

Hallo Ute,

wenn Ich das richtig verstehe, könnte Dein Mann rein theoretisch essen.(habe seinen Fall OP usw. nicht im Kopf).

Bei mir war es damals so, dass ich unbedingt wieder essen wollte. Natürlich hatte ich Angst mich zu verschlucken weniger vor Schmerzen, aber ich wollte unbedingt die PEG loswerden und die Ärzte entfernen die PEG natürlich erst , wenn man genug auf natürlichem Wege essen kann.

Richtig der Knoten geplatzt ist, als sich meine Freundin eines Abends etwas vom Chinesen mitgebracht hatte :eek: und ich mit meiner PEG auf dem Sofa saß, den Stöpsel im Bauch, den Beutel an der Gardienenstange, meine "Mahlzeit" reinlaufen lies und dieses wunderbare Essen riechen musste!! :cool:
Da wusste ich: Das will ich auch!!!

Wichtig ist natürlich, sich langsam ranzutasten. Püriertes, weiches Gemüse, Eier usw. eben alles was einigermaßen leicht rutscht.

Vielleicht kannst Du ihn ja ein bisschen motivieren, ähnlich wie meine Freundin!? (Chinamann) :D

Viele Grüße

torsten

[Biggy]

Hallo Ute,

lass Deinem Mann einfach noch was Zeit ... irgendwann kriegt vermutlich auch er "Wahnvorstellungen" von Essbarem, das er unbedingt haben muss - und zwar gegessen und nicht eingespritzt in eine PEG. Dann wird er anfangen essen zu üben und weiter üben und .....
Torsten hat das ja bereits recht anschaulich geschildert, wie einen fast so etwas wie "Gier" befallen kann..

Liebe Grüße
Biggy

[Atlan]

hallo ute,
bitte dränge deinen mann nicht. er hat ja doch ganz schön was hinter sich. geh da einfach nur mit verständnis heran. es wird schon der richtige zeitpunkt kommen an der er wieder essen wird, wenn er kann. man kann einfach niemanden dazu " "zwingen" "(ich gebrauche das wort mit ganz ganz großer vorsicht, weil ich weiß,dass du dass auch nie machen würdest. darum die doppelten anführungszeichen) zu essen, wenn er nicht will oder nicht kann. ich sage das jetzt nicht nur als betroffener sondern auch aus professioneller sicht. ich bin ja von hause aus gesundheits- und krankenpfleger und arbeite seit 25 jahren in der pflege. wenn jemand nicht kann oder will, ist da nichts zu machen. appetitt anregen duch speisen, die gut riechen und schön zubereitet sind. das ist gut - ja. aber drängen führt eher nur zum gegenteil. ich kann mir vorstellen, wie sehr dich das alles belastet und wie es dir dabei geht. das ganze leid und elend und ihr habt echt viel mitgemacht.
ich wünsche dir/euch noch viel kraft für das was noch kommt.
mir geht es relativ gut. ich habe mich nach unserem urlaub mit familie gut erholt und sogar fitness aufgebaut. die mundtrockenheit macht mit bei hohen temperaturen zu schaffen. das war an der see im urlaub besser.
grüße an alle
Euer ATLAN

[UteDon]

Hallo Thorsten,
mein Mann hat immer noch paar Entzündungen im Mund. Er hatte 35 Bestrahlungen, und 2mal Chemo. Die letzte Bestrahlung war Mitte Februar mir der Chemo. Ca. 7Wochen später hat er erst die PEG bekommen, aber nur auf Druck des Hausarztes und der ganzen Familie. Zu dem Zeitpunkt wog er nur noch 51kg bei einer Größe von 1,91cm. Er war psychisch am Ende, und am verhungern. Damals war es so schlimm, dass wir mit Zwangseinweisung drohen mussten. Heute wiegt er 69,2kg, nur mit Sondenkost. Im Mai hat man ihm auf der li. Halsseite noch ein paar Lymphknoten entfernt. Eigentlich ist alles gut bisher. Alle 4Wochen geht es zur Nachsorge, aber das kennst du ja.
Wie lange ist es denn bei dir her? Kannst du mittlerweile wieder alles essen?

Hallo Atlan,
nein, ich werde ihn nicht drängen. Das bringt bei ihm auch nicht viel. Aber wie Thorsten schon geschrieben hat, werde ich jetzt wieder kochen und zu Hause essen. Bisher habe ich es immer vermieden, in seiner Gegenwart zu essen. Er sagt auch selber, dass er satt ist und er dann auch gar nicht daran denkt zu essen. Werde mit Cremesuppen anfangen, und dann seine Lieblingsgerichte kochen (allerdings nur die, die er auch essen kann). Die Sondenkost reduzieren möchte er nicht, aus Angst, dass er wieder abnimmt. Ich werde es erstmal so versuchen. Ich lasse ihm die Zeit, die er noch braucht.

Liebe Grüsse an alle :)
UTE

[torstenm]

Hallo Ute,

meine letzte von 30 Bestrahlungen war im Oktober 2001. Zusätzl. Chemo hatte ich glücklicherweise nicht. Vielleicht liegt es an der Kombi Bestr. /Chemo, dass die Entzündungen bei Deinem Mann so hartnäckig sind. Sicher habt Ihr einige Mittelchen dagegen? Ich hatte immer Bepanthen Lösung und zusätzl. Salbeitee. Mit dem Tee habe ich dann mehrmals am Tag gespült. Heute brauche ich das nur noch selten, ab und zu hat man doch noch schmerzende Stellen im Mund, die dann aber Dank Bepanthen und Salbeitee nach 2 Tagen wieder verschwinden.

Trotz Entfernung der halben Zunge und Mundtrockenheit esse ich mittlerweile wieder fast alles. Z.B. Fleisch, außer Steak oder Schinken, das rutscht einfach nicht richtig, trotz Wasser. Aber Schweinefleisch, Geflügel, Fisch, Pizza usw. ist kein (großes) Problem.
Die PEG habe ich mir im Januar/Febr. 2002 entfernen lassen. Als ich wieder langsam mit dem Essen begonnen hatte (Suppen, weiches Gemüse, auch mal einen Fertigsuppentopf, oder Ravioli), benutzte ich die PEG weiterhin zur Unterstützung, bis sie eben nicht mehr nötig war. :D Tolles Gefühl! Geblieben ist aber ein kleines Loch im Bauch und ständiges Sodbrennen, welches ich aber mit Omeprazol im Griff habe.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[Greta]

Hallo Atlan, Anna(Lena) Biggy, Sabine unsw.

Anscheinend geht es euch allen gut, da ja zur Zeit fast keine neuen Beiträge kommen. Ich habe wiede einmal eine Frage an euch. Wie lange nach der Neck-dissection muss man die Sonne meiden?. Sind heisse Bäder irgendwann wieder erlaubt ? Wie sieht es mit heißen Getränken aus. Ich trinke im Winter sehr gerne heissen Tee ist dies auch schädlich?
Ich wünsche euch noch ein paar schöne sonnige Tage, genießt die Zeit bevor wieder díe grauen Herbsttage kommen.

Liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo greta,
mit sonnenbaden und heißen bädern weiß ich das nicht. ich vermute man kann sich das zumuten, was einem gut tut bzw. was einem nicht schadet. ich hatte im urlaub ja wenigstens 2x die gelegenheit zum baden am strand und da war auch viel sonne. und ich bin gebräunt worden und das war ganz gut.
mit heißen getränken oder speisen nach krebs im mund oder zunge (egal) generell vorsichtig sein. eine regel ist, das getränke und speisen nicht zu heiß und nicht zu kalt sein sollen, weil das unnötige schädigende reize für die schleimhäute sein können. also ich denke, man schädigt durch heißes die zellen der schleimhaut im sinne einer verbrennung, von der die schleimhaut sich erst wieder erholen muss und in diesem zusammenhang, kann es vielleicht durch einzelne zellen, die das vielleicht nicht schaffen, zu entartungen kommen. (oder so). eine genaue pathophysiologische erklärung habe ich leider dazu auch nicht gefunden, aber vielleciht weiß noch jemand andere bescheid.
ich bin im moment etwas angespannt, weil mein arzt rechts-clavikulär (rechtes schlüssselbein) einen lk getastet hat und nun ein ein ct von hals und thorax haben möchte. das habe ich nächsten montag. also recht schnell. da fühle ich mich im moment ein wenig unwohl und denke vermehrt an die erkrankung (obwohl ja bisher alles o.k. ist. alle nachuntersuchugen waren gut - toi toi toi)und fiebere dem termin unruhig-angespannt entgegen.
hach ja. hier im norden der republik scheint eine herrliche sonne. ich wünsche dir greta und allen anderen auch so einen herlichen spätsommertag.
liebe grüsse
euer ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

[Biggy]

Hallo Greta,

ich denke, Du wirst es austesten müssen, wie Du, ganz speziell Du auf Sonne reagierst - gönn Dir ein wenig Sonne und dann warte gespannt, ob Du in den beiden Folgetagen irgendwelche Probleme mit sich vermehrt bildender Lymphflüssigkeit (oder Hautrötungen) hast. Je nachdem, was bei einem solchen vorsichtigen ersten Testlauf rauskommt, wirst Du dann mehr oder weniger zum "Sonnenanbeter".. aber auch wenn der erste Test super klappt, sei anfangs sehr vorsichtig und baue langsam auf...

Bezüglich heißer Getränke: gerade nach Bestrahlung reagieren die Schleimhäute (und auch die Zähne) im Mundraum oft heftig auf heiß und kalt, es ist, als wäre alles erheblich sensibler als vor den Strahlen. Auch hier mein Rat: vorsichtig ausprobieren, denn evt. kann auch Narbengewebe auf "Temperaturschocks" reagieren.

Liebe Grüße
Biggy

[torstenm]

Hallo Greta,

mit dem Sonnenbaden, insbesondere nach einer Bestrahlung muss man vorsichtig sein! Soweit ich weiß auch noch Jahre danach. Bei längerem Aufenthalt in der Sonne empfiehlt sich ein Sunblocker. Vor allem die Narben sollten gut geschützt sein. Nicht wegen der Lymphe, sondern wegen der Gefahr sich zu verbrennen! Noch besser ist natürlich, den Kopf so weit wie möglich aus der Sonne rauszuhalten, bzw. ausgedehnte Sonnenbäder ganz zu vermeiden. So wurde es mir damals gesagt.
Auf der sicheren Seite bist Du, wenn Du einen Hautarzt dazu befragst, habe ich damals auch gemacht.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[Atlan]

hallo biggy,
du darfst mir ruhig mein nerverzerfurchtes wochenende nehmen, denn am montagabend habe ich ja erst den ct-termin. da das ct sowohl hals auch auch thorax umfasst, fürchte ich, dass dort alle lk schön aufgenommen werden. denn: drei von denen kann ich selber auch tasten, nur die sind klein, nicht so ein riesiger wie bei meiner erkrankung. ich hatte natürlich auch die neck und anschließend noch eine op, bei der ein lk im unterkieferbereich entfert wurde. da war der befund aber negativ. sicherheit gibt ja wirkich nur die histologie, im zweifel würde ich mich sofort wieder operieren lassen. auf der anderen seite will ich mich nicht umsonst unters messer legen und kenn meine lk auch schon seit jüngster kindheit eigentlich. auch mein langjähriger hausarzt hat immer blutkontrollen gemacht und getastet usw. und nie ist etwas gewesen. bis auf einmal.
ich lasse mich jetzt von dem ct überraschen. die praxis hat ein modernes gerät, das im frühjahr erst erneuert wurde und mit dem veränderungen von 1 mm größe festgestellt werden können. damit machen die sogar ein lungenkrebs-sreening zur früherkennung des bronchial-ca's.
danke für deine beruhigenden worte.
liebe grüße
atlan

[Atlan]

liebe freunde,
heute abend ist mir ein sehr großer stein vom herzen gefallen. ich musste ja wie berichtet zum ct, wegen des verdachts eines lymphknotens. gott sei dank ist alles in ordnung. als der arzt auf mich zukam sah ich es ihm schon an. das war so ein netter, ruhiger und freundlicher arzt. ich konnte das richtig spüren.
diese praxis kann ich nur empfehlen. ich habe vorher im internet die seiten angeschaut und gelesen, dass die dort ein superneues ct haben, dass veränderungen schon ab 1 mm größe feststellen kann. die untersuchungszeit ist minimal und die leute sind superfreundlich.
ich habe dann gefragt, ob ich die bilder mitnehmen kann. da sagte der arzt, dass die bilder rein digital vorliegen mit dem neuen ct und die 900 bilder, die in den 5 minuten gemacht worden sind, nicht mehr auf film gezogen werden, wie man es sonst ja gekannt hat. ist das nicht fantastisch. 900 bilder hat der von meinem hals und vom thorax gemacht.
liebe grüsse an alle
euer atlan

[Greta]

Hallo Atlan!
Ich freue mich sehr , dass bei dir alles in Ordnung ist.
ZUr Zeit habe ich neue Sorgen. Meiner Mutter (80) wird heute der ganze Magen entfernt.
Bei Ihr wurde ein Magenkarzinom entdeckt. Nachdem sie nun alle nötigen Untersuchenungen abgeschlossen haben, wollen die Ärzte so schnell wie möglich operieren, da es ihr zur Zeit körperlich noch sehr gut geht. Ihre Werte sind ausgezeichnet und soweit es vor der Operation sichtbar ist hat der Krebs auch noch nicht gestreut. Nun hoffe ich sehr dass sie das alles gut übersteht. Obwohl ihres hohen Alters steht sie noch mitten im Leben, ist aktiv und unternehmungslustig . Ich sorge mich aber schon sehr um sie. Wie wird es nach der Operation mit dem Essen klappen? Die letzen Tage habe ich mich sehr viel im Thema Margenkarzinom aufgehalten und auch viele wertvolle Beiträge gefunden. Nun hoffen wir das Beste. Meine Gedanken sind heute ganz bei meiner Mutter.

Viele liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo greta,
das tut mir sehr leid mit deiner mutter. du musst dir sehr große sorgen machen ung bist bestimmt sehr geschockt. zudem noch die angst vor der op. wie kann es einen auch nur so hart treffen. einer kollegin von mir ging es ebenso. sie kam am donnerstag lertzter woch zu mir ins büro und sagte mir, sie habe brustkrebs. sie war natrülich total fertig mit der welt und ich war total geschockt, weil sie immer sehr serhr gesund gelebt hat. ich habe ja "wenisgstens" noch fast dreißig jahre geraucht und wußte woher meine erkrankung kam. aber meine kollegin, die immer alles vermieden hat, was gesundheitlich schädlich ist und darüber hinaus immer viel für die eigenen gesundheit getan hat. jeden kann es treffen, heißt das und das ist anscheinend unabhängig von der lebensweise? das möchte ich als frage in den raum stellen.
liebe greta alles alles gute für deine mutter. ich wünsche ihr und dir, dass sie die op gut übersteht und danach noch ein gute leben führen kann. dir wünsche ich die kraft, ihr zur seite zu stehen und ihr helfen zu können diesen neuerlichen schicksalsschlag verkraften zu können.
liebe grüße
atlan

p.s. der link auf die seite der praxis mit dem neuen ct lautet:
www.radiologie-in-bremen.de
das ist eine praxis dr. wahl (und andere) am Krankenhaus st.-joseph stift in bremen. nach deren eigener auskunft gibt es im moment nur 2 praxen in deutschland, die so ein gerät haben. hoffentlich werden es bald schnell mehr. ich empfinde es nicht als privileg, dass es die hier gibt, sondern als glück und möchte das alle in den vorteil eines solchen gerätes kommen. ich danke denjenigen, die das gerät entwickelt haben und denjenigen, die das geld aufbrachten, es anzuschaffen und die bilder zu interpretieren, die esl iefert.

[Greta]

Hallo Atlan!

Meine Mutter hat Gott sei Dank die OP gut überstanden. Es wurde doch nur ein Teil des Magens entfernt. Ich bin so froh darüber und natürlich nun sehr erleichtert. Nächsten Mittwoch muss ich wieder zur Nachsorge .Ultraschall von Kopf bis Fuß, usw. CT wird auch wieder gemacht. Ich sorge mich aber nicht allzu sehr da es mir zur Zeit sehr gut geht. Ich habe auch kaum mehr Schwellungen und der Mund ist auch fast schon wieder ganz gerade.

Viele liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo greta,
es freut mich sehr, dass deine mutter nun doch nicht den ganzen magen verloren hat. hat sie auch die op gut überstanden und geht es ihr einigermaßen? wenn dann alles in ordnung ist, hat sie bestimmt noch viele gute jahre vor sich.
schön das es dir so gut geht. dann werden sicher auch die nachsorgeuntersuchungen gut ausfallen. aber aich weiß, man macht sich ja immer einwenig sorgen, auch wenn man das gefühl hat, es ist nichts.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

liebe freunde,
euch allen ein gutes und schönes wochenende mit viel sonnenschein.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

[Biggy]

Hallo Anna,

aus meiner eigenen Erfahrung raus würde ich vermuten, dass Deine Anspannung erst nachlässt, wenn tatsächlich der Rentenbescheid vorliegt und das erste Geld auf dem Konto eingegangen ist. Erst dann wird die Geschichte mit der Rente "real" und ich hatte damals das Gefühl, einen "großen Kampf" gewonnen zu haben.
Die Situation, genau zu wissen, dass ich nicht mehr arbeiten kann und andere davon überzeugen zu müssen, hat mich in so eine Bittsteller-Situation reinmanövriert, mit der ich (von der Art eigentlich eher zupackend und machend) ganz schlecht klar kam.

Versuche einfach so gelassen wie möglich da durch zu kommen und alles daran zu setzen, das Ergebnis möglichst lange zu geniessen.

Liebe Grüße
Biggy

[Atlan]

hallo anna,
schön das du wieder da bist. wie ich immer sage: zuhause ist es am besten. soll nicht heißen, dass es woander nicht auch schön ist. aber ist es eben doch schön wieder nach hause zu kommen. vor allem, wenn man sich von der reha erst einmal erholen muss. gut das du die lage der klinik beschreibst. ich verstehe so etwas nicht, denn meine klinik war auch so in den berg hineingebaut. man konnte kaum ein paat meter geradeaus ebenerdig gehen, sondern musste städnig hinauf oder hinunter. wenn man dann noch körperlich total am boden ist, wie soll man das schaffen. da verstehe ich dich sehr gut. psychologische betreuung fand ich besser aber so ist das eben verschieden.
erhole dich erst einmal gut und ich wünsche dir dass das jetzt alles so klappt, wie du es dir vorstellst.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo anna,
das kann ich gut verstehen. da ich selbst lehrer für pflegeberufe bin, weiß ich wovon du sprichst. ich bin zwar aussschließlich in der erwachsenenbildung tätig, unterrichte manchmal aber auch noch an unserer krankenpflegeschule. und da ist es mir am anfang auch in meinem alter nicht einfach gefallen, wieder den "normalen" rhythmus" zu bekommen. zudem die mundtrockenheit. das ist schon blöd.
liebe grüsse
atlan

[yellow]

Hallo Atlan, :winke:

deine tipps finde ich immer super. (natürlich auch alle anderen)
was hattest du denn genau, und als was arbeitest du, wenn ich fragen darf?

liebe grüße an ALLE

[torstenm]

Hallo Leute,

vielleicht kann mir jemand weiterhelfen oder hatte ein ähnliches Problem:

Ich hatte seit letztem Jahr häufig eine Art Wärmegefühl und leichte Schmerzen im Bereich des linken Auges u. Jochbeines. Die Schmerzen setzten sich mit der Zeit über die linke Kopfhälfte bis in den Nacken und Schulter fort. Immer mal so in Abständen, nicht permanent.
Ein im Rahmen der Nachsorge durchgeführtes CT Anfang dieses Jahres war ohne Befund.
Eine Röntgenaufnahme bei einem Kieferchirurgen zeigte dann einen kariösen Weisheitszahn links. Also bd. Weisheitszähne links raus, das war im April d. J.
Die o. g. Beschwerden wurden nicht wirklich besser. Daraufhin verpasste mir der Kieferchirurg eine Beißschiene, da er der Ansicht war/ist, dass es sich um eine Verkrampfung/Verhärtung der Kaumuskulatur nach Strahlentherapie handelt.
Die Beißschiene bekam ich Mitte August, hatte sie ca. 2 ½ Wochen immer über Nacht drinnen und habe jetzt heftige Probleme mit meinem linken Kiefergelenk. Mundöffnung, Essen usw. ist nur noch unter Schmerzen möglich.
Die erneute Diagnose des Kieferchirurgen: „Diskoordination der Kaumuskel nach Strahlentherapie.“

Habe jetzt eine Heilmittelverordnung für KG bekommen.

Hat schon mal jemand ähnliche Probleme gehabt?

Vielen dank und viele Grüße

Torsten

P.S. Vorgeschichte: 2001 Entfernung d. halben Zunge / Mundboden linksseitig ohne Aufbau, Neck diss.
Danach Strahlentherapie.

[Biggy]

Hallo Torsten,

ich kann nur wenig zu dem Thema beitragen, recht interessant finde ich aber das zeitliche Auftreten der Beschwerden, etwa 4 Jahre nach der Behandlung.
Meine OP war ja ein Jahr vor Deiner und im letzten Jahr wurde bei mir eine Strahlenmyelopathie festgestellt, also ebenfalls nach dem Zeitraum von 4 Jahren.
Ansonsten kann ich aus meiner Erfahrung noch sagen, dass ich seit der Bestrahlung mit sich verhärtenden Muskeln im Bereich Kiefer, HWS und Schulter kämpfe und genauso lange auch auf einen Krankengymnasten angewiesen bin. Leider waren bei mir alle Übungen erfolglos, die bewirken sollten, dass die Muskeln "locker" bleiben, mir bleibt daher nur einmal wöchentlich der Gang in die Praxis und das "manuelle" Lockern durch gezielten Druck auf Muskelanfänge- und enden.

Liebe Grüße
Biggy

[Atlan]

hallo yellow,
ich hatte ein zungengrundcarcinom t1n1mo. ich wurde operiert und hatte anschließend chemotherapie und bestrahlung. nächsten monat habe ich 1,5 jahre rum. bis jetzt ist alles in ordnung und ich fühle mich wohl. ich hoffe dir geht es auch so, denn du bist wie ich in deinem profil gelesen habe, ja noch um einiges jünger als ich. weiß man, woher das bei dir kam. ich gestehe, ich habe fast 30 jahre lang geraucht und bei einem umsatz von 20 - 30 zigaretten pro tag, weiß ich worauf ich den krebs schieben kann. aber damit ist natürlich schluß. alles gute weiterhin.

hallo torsten,
solche konkreten beschwerden wie du sie hast, habe ich auch noch nicht gehört. aber wie biggy schreibt, ist im mund-hals berich ja einiges in unordnung geraten (auch wenn das nicht wissenschaftlich ausgedrückt ist). ich hatte einige zeit lang einen zustand, den würde ich fast wie einen krampf der kaumuskulatur bezeichen. man kennt ja einen wadenkrampf. das gleiche, besonders bei kälte hatte ich einige zeit im kieferbereich. das verschwand aber von alleine. myelopahtie heißt ja nur ganz allgemein eine erkrankung des muskels, vielleich kann man das einfach darauf schieben und es verschwindet von alleine? oder machst du dir sorgen wegen eines rezidivs bzw. hast du konkrete anhaltspunkte.

liebe grüsse anb alle
euer ATLAN

[Biggy]

Hallo Atlan,

korrigiere mich bitte, wenn ich irre, aber Myelopathie ist eine Schädigung des Rückenmarks, kann durch so manches verursacht werden, bei mir gibt es keine andere feststellbare Ursache bis auf die Strahlentherapie.

Liebe Grüße
Biggy

[Atlan]

hallo biggy,
sorry. du hast natrülich recht. ich bin in meinen überlegungen bei muskelerkrankung und dann bei myopathie gelandet. danke für dein schnelles eingreifen. es soll nichts falsches verbreitet werden.

hallo anna,
ich muss ja nicht so viel unterrichten. wenn ich im hauptfach unterrichten würde, wäre mir da auch zu viel, aber meine 4 stunden/woche, das ist o.k. und macht auch spaß. ansonsten organisiere und koordiniere ich fortbildungen.
euch allen ein schönes wochenende
euer ATLAN

[torstenm]

Hallo an Alle,

vielen Dank für Eure Antworten!

tja die Beißschiene, ich glaube, dass die jetzigen Beschwerden von der Beißschiene kommen. Der Kieferchirurg vermutet ähnliches und meinte ich soll sie erst mal weglassen........
In der Tat ist das zeitliche Auftreten etwas merkwürdig, deshalb die Vermutung, dass es die Beißschiene ist. Hauptsache es ist nicht wieder irgend ein Zahn! Ich gehe am 17 Okt. für 3 Monate ins Praktikum (mache Zurzeit eine Umschulung), da kann ich sowas überhaupt nicht gebrauchen.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[yellow]

Hallo Atlan,

bei mir weiß man nicht woher das kam!!!???
hab zwar einmal geraucht, aber meist auch nur am wochenende, und dann nicht viel. keine ahnung....
ab und zu kommen halt dann die gewissen phasen wo ich den ganzen tag nur darüber grübel, obwohl ich eigentlich noch gaaaanz großes glück hatte, da es so früh entdeckt wurde und keine therapie notwendig war! jetzt sind es fast 2 jahre her, warum kommt da die angst oft so heftig wieder raus das da wieder was kommt? das macht mir am meisten kopfzerbrechen!

liebe grüße
auch an alle anderen natürlich ;)

[Greta]

Hallo yellow!

Ich glaube eindeutig wird man nie sagen können was die Ursache einer Kreberkrankung ist. Sicherlich sind starke Raucher und Trinker besonders gefährdet aber es trifft auch immer wieder Menschen die sehr gesunheitsbewusst leben. Neulich habe ich einige Statistiken gefunden dort stand an dritter Stelle der Ursachen für Zungenkarzinom heisse Getränke. Ich liebte es imme sehr heißen Tee zu trinken und hab dies im Winter auch mehrmals täglich genossen. Ich hatte bis dahin ja keine Ahnung dass zu heisse Getränke solche Auswirkungen haben könnten. Natürlich werde ich dies in Zukunft nicht mehr tun.
Ich wurde vor 4 Monaten operiert. Auch ich brauchte keine Bestrahlungen da die Lymphknoten alle frei waren. Glück gehabt.


Hallo Atlan,
hallo Anna,

Anna ich kann dich sehr gut verstehen, dass du einfach nicht mehr die Kraft hast deinen sehr anstregneden Bruf auszuüben . Ich bin ja um einiges jünger und trotzden, seit meiner Operation bin ich vor allem seelisch nicht mehr so belastbar wie vorher. Vor allem bei großem Stress frage ich mich immer öfters
ob ich diesen Anforderungen noch gewachsen bin und ich nehme mir fest vor in nächster Zeit großen Stress und Druck zu vermeiden. Nur fraglich ob mir das gelingt.

Meine Mutter (80) ist schon wieder zu Hause. Sie hat die Magen- Operation wirklich gut überstanden und träumt schon davon in 2 Monaten auf die Kanaren zu fliegen. Auch sie hatte großer Glück, keine befalllenen Lymphknoten und der Tumor konnte vollständig entfernt werden.

Liebe Grüße
Greta

[sabine3]

Hallo Greta

Würde es Dir was Ausmachen mir die genannte Staistik zu kommen zu lassen

Gruss Sabine3

[Atlan]

hallo torsten,
viel glück weiterhin und wenn du etwas konkretes weißt, dann teile es uns bitte mit. es kann sicher jeder und jedem hier helfen. was machst du für ein praktikum?

hallo greta,
toll dass es deiner mutter wieder so gut geht. das ist bestimmt eine ganz große erleichterung für euch. pläne machen ist immer gut, da weiß man, man hat noch zukunft, will noch etwas erreichen, etwas sehen von der welt, oder vieles andere. ich glaube, dass das am besten am leben hält. sich etwas vornehmen für die zukunft. das ist gut.
die statistik würde mich auch interessieren. ich habe ja auch schon davon gehört, dass diese art reize, einen tumor im mund auslösen können. das das aber statistisch bewiesen ist, ist mir jetzt neu. wo können wir die finden?

hallo yellow,
die angst ist eben einfach da. ich weiß keine möglichkeit, diese zu besiegen oder abzustellen. das werden dir bestimmt alle hier bestätigen, dass sie auch immer wieder angst haben. ich denke, wir müssen sie einfach für uns selbst akzeptieren. sie wird einfach zu unserem leben gehören. andere manschen haben diese ängst auch, aber sie haben keinen konkreten krebs gehabt. das ist der unterschied. bei uns ist der körper einmal aus dem lot geraten. aber wir können diese chance nutzen, gesund und bewußt leben, um die risiken auszuschalten. natürlich ist niemand davor sicher krank zu werden. jeden kann es treffen, auch wenn man noch so gesund lebt. aber: 30 % aller krebsfälle sind in deutschland vermeidbar, würden die menschen gesünder leben. z.B. rauchen ( :angry: ).
also die angst gehört dazu, denke ich. sie zu verleugnen, wäre unsinn. ein austausch mit anderen ist wichtig und den gibt es hier oder/und in der familie/parter.
liebe grüsse
atlan

[torstenm]

Hallo Atlan,

danke für die Wünsche.
Ich mache seit einem Jahr eine Umschulung zum Automobilkaufmann im Berufsförderungwerk Hamburg. Jetzt im Oktober starte ich ein 3-Monatiges Praktikum bei der Mercedes Benz Niederlassung in HH. Bis jetzt läuft alles super, bis auf die extremen Kürzungsmaßnahmen (Sparmaßnahmen) der Leistungsträger (LVA, Agentur f. Arbeit usw). Der Unterricht leidet merklich darunter.

Gestern hatte ich KG wg. meines Kiefergelenkes. Schon erstaunlich mit welchen kleinen Bewegungen gearbeitet wird und an welchen Stellen! Der ganze Kopf wird mit einbezogen. In der KG- Praxis wurde auch vermutet, dass die Schmerzen von der Beißschiene kommen - evtl. schlecht gefertigt.....?
Ich habe den Mund ja kaum ohne Schmerzen aufbekommen, seit ich die Schiene hatte. Heute, nach meiner ersten KG-Sitzung gestern, ist es erheblich besser, ja fast wie weggeblasen! Bin also ganz zuversichtlich, dass die Sache mit 6 Sitzungen gegessen ist.

Alles Gute weiterhin......

torsten

[yellow]

Hallo Atlan,

danke für die lieben worte. :remybussi vielleicht steigere ich mich auch viel zu viel in etwas rein...
aber stimmt, es gehört zu einem dazu. der krebs-kompass ist wirklich super toll...
weil wir gerade dabei sind. wenn ich unter suchen was eingebe, dann kommt automatisch immer die anmeldung zum chat??? wie das? war das noch bei jemanden? mein herz hat schon 1000 schläge mehr gemacht vor lauter freude, aber weiter gings nicht, leider!

nochmal vielen dank
bis dann
liebe grüße an alle

[yellow]

Hallo Greta,

warme getränke trinke ich auch immer gerne...
das ist ja arg wie die statistiken aussehen!!!! :eek:
manchmal denk man mehr an alles und dann wieder weniger! wie wurde das bei dir entdeckt?
hab gelesen das du aus südtirol bist, juhuuu! von wo denn genau? (bin aus kärnten). arbeitest du wieder?
würde mich freuen wieder mal was von dir zu lesen!

schöne grüße aus dem kärntnerland :winke:

[Atlan]

hallo torsten,
ist deine schiene die selbe, die du zur bestrahlung hattest oder hast du dir eine neue fertigen lassen. ich hatte zur bestrahlung eine elmex-aufbissschiene. gefertigt war die aus transaprentem kunststoff. sie passte sich genau den zähnen an und wurde oben und unten eingesetzt. war das bei dir auch so?

hallo anna,
danke für die informationen. ich kann mir das englisch leider nur schlecht übersetzen, da auch sehr viel fachsprache der mediziner dabei ist. gibt es hier jemanden, der das übersetzen kann? gibt es da noch infos auf deutsch. wenn ich es richtig verstanden habe, geht es um die genentische disposition an einem carcinom im mund oder hals zu erkanken. da es also demnach neben den schädlichen stoffen (alohohol und rauchen) noch eine genetische gefährdung gibt, möchte mann/frau dann wissen, ob man die hat oder dazu neigt? ist stelle das mal bewußt als frage an alle hinein. ich für mich weiß das im moment nicht.

hallo yellow,
danke für dein lob :) . ich bin immer sehr vorsichtig mit dem "man steigert sich in etwas hinein". wenn man angst hat, hat man eben angst. sicher kann man versuchen, die angst zu bekämpfen, aber sie ist ja nun auch mal da. ich habe schon patienten mit panikattacken gesehen, die hatten keine körperlich erkrankung. also ich denke angst kann imer nur der beurteilen ,der sie hat. die umwelt sollte sie ernst nehmen.
ich glaube, dass mit dem vermeiden von heißen getränken und speisen bezieht sich auf richtig " heiße" getränke, wie frisch aufgebrühten tee usw. ich mag das auch gerne, lasse jetzt alles abkühlen. manchmal gelingt es micht immer.
liebe grüsse an alle
atlan

[torstenm]

Hallo Atlan,

ich hatte damals zur Bestrahlung keine Schiene. Man sagte mir, dass es eh' nicht's bringt und dass Patienten ohne diese Schiene auch nicht mehr Karies bekommen.
Ich habe mich während und einige Zeit nach der Bestrahlung nur über die PEG ernährt, auch um meine Zähne zu schützen. Wie Du ja weißt ist die Zahnpflege während der Bestrahlung nicht ausreichend. Jedenfalls bekomme ich jedesmal bei der Nachsorge ein Lob wg. meiner Zähne. Sie sagen sie hätten selten so gute Zähne nach einer Bestrahlung gesehen. Naja, nun bin ich ja auch erst 37 Jahre alt......

Die Schiene die ich jetzt hatte ist auch transparent aber sie ist nur für den Unterkiefer. Jedenfalls verbessern sich die Beschwerden seit ich die Schiene nicht mehr einsetze und eben nach der ersten KG- Anwendung.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[torstenm]

Hallo Annalena,

ja der Beitrag stammt von mir. Wie Du schon richtig geschrieben hast, gibt es jede Menge Leute die viel Alkohol trinken und rauchen und nicht an dieser Art Krebs erkranken. Die Ärzte scheinen nun mehr in Richtung Gendefekt zu forschen. Sie wissen eben auch nicht genau, wieso der Eine Krebs bekommt und der Andere nicht. Sicher ist aber, dass Sie von der Pauschalaussage Rauchen/Trinken etwas Abstand nehmen. Anfang Oktober habe ich wieder eine Nachsorgeuntersuchung und werde nochmal genauer nachfragen.......

Ich kann leider nicht sagen, ob diese Studie Bundesweit oder nur in HH durchgeführt wird. Auf jeden Fall sind die Unikliniken sicher eine gute Anlaufstelle. Wenn es eine bei Dir in Wohnortnähe gibt, frag' doch einfach mal nach. Vielleicht kannst Du so ja auch eine Studie anregen?

Liebe Grüße an alle

torsten

[Greta]

Hallo Atlan,
hallo Anna,
hallo yellow,
hallo an Alle!

Ich hatte mich vielleicht ein wenig falsch ausgedrückt, es handelt sich nicht um wissenschaftlich bewiesene Studien aber ich habe einige Aufzeichnungen gefunden in denen sehr heißen Getränke als Ursache angegeben werden.
Die links wo ihr das finden könnt sind diese.
http://www.onmeda.de/krankheiten/speiseroehrenkrebs.html?p=4 (http://)

http://habichtswaldklinik-ayurveda.de/Onkologie/Krankheitsbilder/Krebs_und_Ernaehrung.html++ (http://)


Ich bin zufällig darauf gestoßen als ich mich wegen des Magenkarzinoms meiner Mutter informierte. Ich hatte noch einige andere Quellen ich denen die heißen Getränke nicht nur bei Magenkrebs und Speiseröhrenkrebs eine Rolle spielen sollen sondern auch bei Mundhöhlenkrebs entdeckt, mir aber keinen Vermerk gemacht. Nun kann ich diese Infos nicht mehr finden. Sollte ich sie wieder entdecken so werde ich euch auch diese zukommen lassen.
Ich glaube gerade wir, die nicht rauchten und nicht übermäßigen Alkohol genossen haben sind immer wieder auch Ursachenforschung. Leider werden wir aber nie eine wirklich richtige Antwort finden. Meiner Meinung nach spielen sicherlich mehrer Faktoren zusammen eine Rolle. Bei mir (so sagen meine Ärzte) könnte auch die Amalgamfüllungen Mitschuld haben, zudem hatte ich genau an der Stelle an der das Karzinom auftrat einen kantigen Zahn der etwas scheuerte und ich habe eben liebend gerne extrem heissen Tee genossen.

Hier noch einige Antworten an yellow!

Ich hatte zum Glück schon im Anfangsstadium Schmerzen an der Zunge und mein Arzt schickte mich gleich zur Biopsie.
Eigentlich habe ich schon gleich ,nachdem mich aus dem Krankenhaus nach Hause kam wieder gearbeitet. Ich bin selbsständig führe ein kleine Hotel.
Ich wohne ganz im Süden Südtirols 6 km vom Kalteresee entfernt.


Liebe Grüße an Alle
Greta

[Atlan]

hallo an alle
liebe freunde,
danke für die vielen infos, die hier im laufe der zeit zusammen getragen werden. als ich in der klinik war, kam auf einmal auch jemand angelaufen und bat mich an einer untersuchung teilzunehmen. voreinlig wie ich war, stimmte ich zu und schon wurden mir einige röhrchen blut abgenommen. als ich danach die unterlagen lass, stand dort zu lesen, die ergebnisse, würden die untersuchten nie erhalten. die wären alleine zu wissenschaftlichen auswertungen. ist doch ein unding oder. ist es jemanden auch so gegangen. ich meine, wenn man untersucht wird, will man doch irgendwann ein ergebnis haben. oder?
liebe grüsse an alle
atlan

[Atlan]

hallo anna,
vielen vielen dank für die übersetzung. das ist eine klasse-leistung von dir. vor allen bei dem ganzen fachchinesich.
gruß
atlan

[Atlan]

hallo anna,
ich glaube, wenn die weswentlichen teile verständlich ist, reicht das schon aus.
liebe grüss
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
keiner schreibt etwas. dann geh ich davon aus, allen geht es gut. hier oben im norden der republik kann man vollen sonnenschein genießen. ich hoffe, euch geht es alen gut und ihr habt einen schönen feiertag (ich weiß für die anderen ist kein feiertag).
sonnige tag und gute laune wünscht euch
euer
ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

[yellow]

Hallo Greta,
Hallo an alle,

ich hatte keine Schmerzen, am anfang.
ich kann mich nur erinnern das ich mir mal gaaaanz fest in die zunge gebissen habe, so , das es richtig gekratscht hat. :eek:
aber das war bald vergessen. meinst du das kann auch von dem kommen?

ein eigens kleines hotel! ist aber auch viel arbeit oder?
muß mal genau schaun wo du wohnst. mein freund und ich wollen vielleicht mal ein paar tage nach südtirol. er, eigentlich wir, finden die landschaft da so toll, berge usw.

So dann werd ich mir auch mal die seiten im internet anschauen.

bis dann
liebe grüße an alle :winke:

[Atlan]

hallo yellow,
ich glaube nicht, das der zungenkrebs durch einen zungenbiß kommen kann. dann nüsten doch fast alle menschen zugenkrebs haben. wenn ich bedenke, wie oft sich gerade kinder auf die zunge ode in die wange beißen, wäre das ja geradezu fatal.
zu mir hat ja die ärztin in der kur gemeint, es wäre nicht nachgewiesen, das zugenkrebs vom rauchen kommt, es könne halt auch genetisch bedingt sein. da habe ich geantwortet, mir sei rauchen als ursache lieber, weil ich dageggen wenigstens etwas tun kann. aber gegen meine gene, da kann ich nichts machen, oder?
ich weiß jedenfalls nichts.
liebe grüße
euer atlan

[Biggy]

Hallo Atlan und Yellow,

meines Wissens nach geht bezüglich Einbissen in die Zunge die Medizin derzeit davon aus, dass einmalige Irritationen nicht das Problem sind. Zum Problem werden aber häufig länger andauernde Irritationen der Zunge oder Schleinhäute, z.B. durch eine Zahnverschiebung (aus welcher Ursache auch imemr). Bei den meisten Menschen passt sich dann Schleimhaut und Zunge den neuen Gegebenheiten im Mundraum an, bei einigen jedoch nicht, es entstehen Reibungspunkte, die im Laufe der Zeit dann "entarten" können.
Soweit meine Infos...

Liebe Grüße
Biggy

[yellow]

Hallo Atlan,
Hallo Biggy,

danke für eure info.
zuerst meinten sie auch das es vielleicht von den zahnfüllungen, und wie biggy auch schon sagte, von irritationen.
aber da kann man glaub ich grübbeln bis man schwar wird, man wird nie genau rausfinden!
meine mutter hatte zwar auch einen knoten in der brust, aber der war gott sei dank gutartig.
mein älterer bruder hatte auch geschwüre, oder so ähnlich, an der lippe, war aber auch nix bösartiges.
mein jüngerer bruder hat probleme mit der niere, funktionieren nicht mehr ganz richtig, eine nur mehr zu 30%.
tja, hmm man muß damit leben!

liebe grüße
an alle
kathi :D

[Greta]

Hallo Kathi Yellow!
Hallo Atlan,
Hallo Biggy!

Auch ich glaube nicht dass es von einem Zungenbiss kommen kann.
Scharfe Zahnkanten könnten da schon eher eine Rolle spielen ich hatte die
jedenfalls, dazu vielleicht die zu heißen Getränke und die Amalganfüllungen.
Diese stuften meine Ärtze in meinem Falle gleich an 1. Stelle ein.
Aber wie schon so oft von vielen erwähnt, wir werden nie genau wissen warum gerade wir davon betroffen sind.

Liebe Kathi ich schicke dir die nächsten Tage eine private Email mit
meiner Homepage-Adresse

Atlan möchte ich mitteilen, dass es meiner Mutter inzwischen schon wieder gut geht. Ich bin sehr erleichtert dass ihr Magenkarzinom rechtzeitig entdeckt wurde.

Liebe Grüße an Alle
Greta

[Atlan]

hallo greta, liebe freunde,
schön dass es deiner mutter wieder gut geht greta. dann wurde der krebs echt frühzeitig genug entdeckt und da muss man dann dem lieben gott dafür danken.
allen anderen wünsche ich ein sonniges und erholsames wochenende. lasst es auch gut gehen.
liebe grüsse
euer atlan

[yellow]

hallo ihr lieben,

ich glaube auch das man das beste draus machen soll.
das grübbeln macht vielleicht so manches schlimmer, und die angst gehört vielleicht auch dazu!
wir waren halt dazu bestimmt.

ich wünsche euch auch ein wunderbares wochenende

bis dann :knuddel:

[yellow]

Hallo an ALLE!

na, wie gehts euch denn so?
wäre schön wieder mal was von euch zu hören :knuddel:

liebe grüße
kathi

[Atlan]

hallo kathi,
mir geht es gut und dir? bin zur zeit leider im dienst ziemlich beschäftigt. aber nächste woche sind hier ferien und es wird ruhiger. und wie geht es dir`? :)
liebe grüße
ATLAN

[Andreja]

Hallo alle zusammen!
Habe mich vor einem halben Jahr von meinem Mann getrennt, weil ich mich unsterblich in Folke verliebt hatte (Wir kennen uns seit 2 Jahren). Wir hatten einen sehr schweren Start, 20 Jahre Altersunterschied und von allen Seiten her kein Verständnis. Hinzu kam, dass wir uns durch die schweren Umstände ständig gestritten haben usw. Im August haben wir uns endlich einigermaßen zusammengerauft. (Kleine Einleitung :) ) und dann:
Ende August habe ich Folke in die Uni-Klinik nach Freiburg gebracht um eine Zyste entfernen zu lassen. Es stellte sich heraus, dass es ein befallener Lymphknoten war... Der Primärtumor ist am Zungengrund, nicht operabel. Seit drei Wochen wird er bestrahlt und bekommt Chemo. Außerdem ist er in einer Studie, in der das Zusatzmedikament Tirapazamin gegeben wird. Das Medikament ist noch in der Testphase und soll die Chemo mit Cisplatin unterstützen.
Irgendwie habe ich es fertiggebracht das ganze zu verdrängen bzw. zu verharmlosen. Folke ist völlig erschöpft und trotz allem hatten wir noch in den vergangenen Wochen viel Streit. Ich weiß das hört sich schlimm an. Er ist so abweisend zu mir und ich fühle mich total überfordert. Er will viel allein sein und das kränkt mich sehr. Wär schön von Euch zu hören wie ich ihn besser verstehen und ihm helfen kann. Danke. Andreja

[Biggy]

Hallo Andreja,

ich denke, der Rückzug Deines Freundes hat nichts mit Eurer Beziehung an sich und den Schwierigkeiten der letzen Monate zu tun.
Die Diagnose an sich ist ein Schock, das Leben auf einmal so endlich, man fühlt sich, wie in vollem Lauf gegen eine Mauer geknallt, jäh ausgebremst. Ich für mich hatte Angst, jemandem zur Last zu fallen, Angst vor Siechtum usw. - es braucht seine Zeit, die eigenen Gedanken zu sortieren, die Situation zumindest in Gedanken erträglich zu finden und irgendwann ist es vielleicht so erträglich, dass die Situation sich sogar in Worte fassen lässt....
Laß ihn einfach gewähren, sei da, wenn er Anzeichen zeigt, dass er jemanden um sich haben will ... - abgesehen davon: Bestrahlung schlaucht ordentlich, Streß pur, für einen der´s noch nicht haben musste, kaum nachvollziehbar..

Liebe Grüße
Biggy

[Reinhild]

Hallo,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder, "mitgelesen" habe ich die meiste Zeit.Vor langer Zeit ('92) hatte ich ein Zungenrandcarzinom, T1, danach immmer wieder kehrende Leukoplakien, die entfernt wurden, teilweise auch "carcinom in situ". Ich war früher in der Uniklinik Göttingen in Behandlung, jetzt in einer Kiefer-und Gesichtschirurgenpraxis in Hannover. Den ganzen September war ich im Urlaub, und kaum war ich weg, hat sich wieder eine weiße, brennende Stelle an der Zunge gebildet, die sich nicht zurückgebildet hat. Sie sieht aus und fühlt sich an wie eine Aphthe, allerdings verschwinden Aphthen ja irgendwann von alleine. Morgen wird das "Ding" entfernt. Angst habe ich nicht wirklich, was mich aufrecht hält ist, dass ich in so engmaschigen Kontrollen bin, dass eigentlich nichts passieren kann.

Langsam weiß ich auch nicht mehr weiter: ich habe meinen Job gewechselt,habe jetzt einen relativ stressfreien, habe mich aus einer krankmachenden Beziehung gelöst, habe noch nie geraucht, trinke Alkohol selten, nur in Gesellschaft beim Essen, treibe Sport, bin sehr viel an der frischen Luft, bemühe mich, mich gesund zu ernähren.....die zähne haben keine scharfen Kanten, habe Allergietests gemacht......
Das einzige Medikament, welches mir immer wieder verschrieben wird, ist die Volon-A-Haftcreme, kann man die denn wirklich auf Dauer immer zu nehmen?

viele Grüße
Reinhild

[Atlan]

hallo andreja,
es ist schön dass du dich uns hier so anvertraust und niemand hier wird dein vertrauen enttäuschen. alle haben sehr viel lebenserfahrung und wissen von was sie sprechen. ich spüre bei dir so eine verzweiflung, warum euch beide das mit dem krebs getroffen hat, wo ihr doch schon so viel durchgemacht habt. stimmt das so? ich kenne diese altersunterschiedsbeziehungen gut, weil ich selbst seit 22 jahren in solch einer lebe. meine frau ist aber nur 13 jahre älter als ich und zu beginn (ist ja schon lange her) hat man wirklich nichts zu lachen, weil die ganze familie einen im prinzip nur fertig macht. es gibt zuerst so gut wie niemanden, der verständnis dafür hat. alle sind meist nur gegen einen und lästern, warum mann/frau sich auf so eine/einen einläßt usw. und dann knallt da so ein hammer wie der krebs sein. das ist doch total zum verzweifeln und oberungerecht. hinzu kommt das schlechte gewissen, dass das vielleicht eine strafe von gott ist, weil man irgendetwas falsch gemacht hat und man ist nur noch verzweifelt.
warum ist der tumor bei deinem freund inoperabel? ist er schon so groß? wie alt ist er? wie ist er in diese studie hineingekommen? wie ist der tumor klassifiziert? veilleicht sind das ein paar viel fragen, aber damit lässt sich die situtation etwas besser einschätzen.
und biggy hat natürlich recht: die diagnose haut voll rein. die haut einen erst mal um, um eine reaktion ist bei vielen, dass sie sich nach außen total verschließen. bei dem wie du deinen freund geschildert hast, ist er doch aber bestimmt sehr gefühlbetont und kann sich öffnen und dir mitteilen, oder? eigentlich ist das verschließen auch nur ein hilfeschrei: das abarbeiten der totalen verzweiflung und natürlich die angst zu sterben. das ist so einer der hämmer. du musst dich auf einmal ganz konkret mit der möglichkeit auseinandersetzen, das du vielleicht in naher zukunft sterben könntest. spreche deinen freund einfach auf das thema einmal an. du wirst sehen, es wird aus ihm heraussprudeln und ihr werdet wieder zueinander finden.
alles alles gute und viel kraft für dich und deinen freund. denke dabei aber auch an dich.
liebe grüße
atlan

[Atlan]

hallo reinhild,
was ist das für eine creme, die du und anna da benutzen? ist die gegen den licher ruben? du hast ja schon 13 jahre nach der diagnose hinter dir. also einerseits ist das ja wirklich super und gibt mit sehr sehr viel hoffnung. mir wurde bei meiner entlassung gesagt, die chance sei nur 50/50 bei meinem t1 mit anschließender chemo und bestrahlung. wurdest du nur operiert? andererseits ist es bedrückend ständig etwas zu haben, also nie richtig zur ruhe zu kommen, aber dann wiederum erfreulich, dass die kontrollen immer noch so gut funktionieren. nach 13 jahren finde ich das sehr erfreulich.
die frage, warum immer wieder etwas ist oder wie der krebs entstanden ist, haben wir hier auch schon besprochen und nie richtig ein befriedigendes ergebnis gehabt, obwohl ja rauchen und viel alkohol-trinken als ursachen eindeutig sind. aber auch da sagen einige, dass es das eben nicht alleine ist. und schon ist man auf genetischer ebene, wo man irgendwie das gefühl der hilflosigkeit bekommt. du kennst doch bestimmt den "Europäischen Kodes gegen den Krebs" mit seinen 10 Regeln und die five-a-day kampagne. vielleicht lässt sich mit den 600 g obst und gemüse am tag etwas ausrichten, neben den von dir genannten maßnahmen. selen, zink und vit-c sind auch noch so dinge, die gehandelt werden, aber das ist dir bestimmt alles bekannt.
viel kraft für den eingriff und berichte doch bitte wie es dir danach geht.
liebe grüsse#altan

[Reinhild]

Hallo Atlan,

die Salbe heißt "Volon-A-Haftsalbe", ist verschreibungspflichtig, und soll gegen lichen ruber, Aphten, Leukoplakien usw. helfen, ich soll sie immerzu benutzen, traue dem aber nicht so recht, die Salbe ist cortisonhaltig und ob man die auf Dauer nehmen sollte?
Anscheinend gibts nichts anderes.
Mein Zungenrandcarzinom war ein T1, N0, M0 und wurde in Göttingen nur operiert, danach gabs dann noch regelmäßig irgendwelche Leukoplakien oder "Carzinoma in situ". auf der einen Seite habe ich mir zwar vorgenommen, mich von nichts und niemanden unterkriegen zu lassen und aus allem das beste zu machen, gelingt mir fast immer,aber zur Zeit und besonders heute nervts.
Heute morgen war die Gewebeentnahme, Donnerstag bekomme ich das Ergebnis. natürlich habe ich den Prof. genervt, was ich denn in meinem Leben noch ändern könnte, aber außer zusätzlich Vitamine und Mineralstoffe ist ihm auch nichts eingefallen.
genetisch bedingt? Kann man das testen? Allerdings komme ich aus einer Familie, deren Mitglieder schon früher oft über 80 Jahre alt wurden.....und mein Alkoholkonsum ist wirklich minimal

Viele Grüße
Reinhild

[Reinhild]

hallo AnnaLena,

mir ist es damals vor 13 jahren so ähnlich ergangen, wie Dir, mein Befund ist auch nicht so richtig ernst genommen worden. Die Ärztin in der Uniklinik, die anfangs der Meinung war, ich müsse mit der offenen Stelle im Mund leben, hat mich später angemacht, warum ich nicht eher gekommen bin......
Das war unter anderem mit ein Grund, dass ich die Kontrolluntersuchungen zuerst bei einem HNO-Arzt in der Nähe von Göttingen und nun beim MKG-Chirurgen in Hannover durchführen lasse.
Meine MKG-Praxis ihabe ich durch einen glücklichen Zufall gefunden. Als ich nach Hannover kam,hatte ich soviele schlechte Erlebnisse in der Uniklinik Gö gehabt, dass ich regelrecht Angst vor Ärzten hatte. Durch einem kleinen Unfall habe ich einen supernetten Hausarzt kennengelernt, dem habe ich gleich beim ersten Termin sämtliche Unterlagen mitgebracht (ich habe leider noch einiges anderes...), dieser Arzt ist sehr menschlich, versteht meine Ängste und kann sich in mich hineinversetzen, und seine Empfehlungen sind zu 90% für mich immer richtig, so bin ich an diese MKG-Praxis gekommen, also ein glücklicher Zufall, sonst würde ich wohl auch wieder in den Sprechstunden einer Unikklinik rumsitzen.....
Mit den MKG-Chirurgen bin ich sehr zufrieden,ich darf kommen, so oft ich möchte, muss halt vorher anrufen und dann komme ich vor der eigentlichen Sprechstunde dran und das finde ich total Klasse,
Allerdings hat man mir heute auch gesagt, dass, wenn es "schlimmer" wird, ich in die medizinische Hochschule überwieden werde....
Ein wenig geschockt war ich, dass so schnell was entstehen kann,was entfernt werden muss. Ich war regelmäßig zu den Kontrollen, oft auch zusätzlich, weil ich Angst hatte.

Viele Grüße
Reinhild

[Reinhild]

Hallo AnnaLena,

da ich dem Volon-A sehr skeptisch gegenüber stehe, nehme ich es nur, wenn die Zunge irgendein Anzeichen zeigt.
Was Du über die Ärzte schreibst, kenne ich von Früher und ich wünsche Dir, dass du auch einen findest, der Dich und diese Krankheit so ernst nimmt wie mein Arzt.
Liebe Grüße
Reinhild

[Reinhild]

Hallo,
heute morgen gab es das Ergebnis der PE: Bösartig, es muss kurzfristig operiert werden. ich hatte es befürchtet, weil der Arzt mich schon während der PE gefragt hatte, wie ich welches Krankenhaus finde.....
Die MKG-Praxis hatte schon einen Termin fürs CT vereinbart, da komme ich gerade her und mittlerweile gehts auch schon wieder so halbwegs. In der Zeit zwischen Befund und dem Termin fürs CT bin ich irgendwie ziellos durch die Innenstadt getapert, ich hatte zwar was zu erledigen, das habe ich auch geschafft, aber die übrige Zeit sind mir tausende von Sachen durch den Kopf gegangen, was ich z. B. schon immer mal machen wollte, professionellen Malunterricht nehmen. Durch Zufall gabs heute morgen in einem Papierladen einen Hinweis auf Atelierunterricht bei einem maler den ich total Klasse finde. Den habe ich auch sofort angerufen und für morgen einen Termin vereinbart. Irgendwie verrückt.....
Der Radiologe hat keinen auch nur irgendwie verdächtigen Lymphknoten gefunden. Das beruhigt mich ein wenig.Montag wird das Ergebnis mit zwei MKG-Chirurgen aus meiner Praxis besprochen, Montag abend gibts nochmal Kernspintonografie.
Mittlerweile habe ich mich schon wieder etwas beruhigt und werde wie immer versuchen, das beste draus zu machen.
Liebe Grüße
Reinhild

[Reinhild]

Hallo Anna,

danke für deine lieben Worte.
Bei mir ist es der rechte Zungenrand, dieses Mal im hinteren Drittel, in dem Bereich ist schon öfters Gewebe entfernt worden.
Wie groß der Eingriff werden wird, entscheidet sich alles Montag morgen. Falls es ein kleinerer Eingriff wird, könnte es sein, dass einer der beiden MKG-Chirurgen den Eingriff in einer kleinen Klinik, in der er Belegbetten hat und die ich auch schon kenne, machen wird, ansonsten werde ich wohl um die medizinische Hochschule nicht herumkommen.
Tja, mit dem Beistand ist so eine Sache. Im Sommer habe ich, nach langer Single-Zeit einen sehr netten Mann kennengelernt,vielleicht die "Liebe meines Lebens" ich hoffe, dass diese Beziehung das aushält. Er kennt die Vorgeschichte und hat sich heute morgen verabschiedet, mit "alles wird gut, da ist nichts". Ausgerechnet jetzt liegt er mit schwerer Migräne im Bett und ich mag ihm garnicht damit kommen. Heute abend werde ich ihn besuchen, mal sehen ........
Frühere Bekanntschaften und Freundschaften sind da manchmal dran kaputt gegangen, vielleicht weil es so unvorstellbar ist, bei relativ jungen Leuten so vor 13 Jahren. Dann gabs einen Partner, die mich im Krankenhaus nicht besuchen konnte, weil er Angst vor Krankenhauskeimen hatte.....
Ansonsten habe ich noch einige wenige gute Freundinnen, die zu mir halten, meine Eltern interessiert das alles garnicht.

Hattest Du Probleme nach dem Entfernen der Lymphknoten?

Liebe Grüße
Reinhild

[Andreja]

Hallo Biggy,
hallo Atlan,

erst einmal vielen Dank für Eure netten und aufbauenden Worte.

Um die vielen Fragen vorweg zu beantworten:
Diagnose: T3N2cM0 Zungengrundcarcinom, Folke ist 49 Jahre alt, ich bin 28 Jahre. Der Tumor ist nicht zu operieren ,weil er zu weit am Kehlkopfdeckel liegt und man die Tiefe nicht exakt definieren kann. In Freiburg lehnte man eine OP rigoros ab und in Tübingen, bekannt dafür, grundsätzlich zu schneiden, meinte man auch ,dass eine OP einer Verstümmelung gleich käme. Seine Speicheldrüsen und Stimmbänder würden mit hoher Wahrscheinlichkeit zerstört werden und es ist nicht auszuschließen dass der Kehlkopf beschädigt werden würde. Seit 26.09.2005 wird er nun täglich bestrahlt und hatte am Montag seine zweite Chemo.

Man bot uns in der Uni-Klinik an, ihn in eine Studie aufzunehmen, in der das Medikament Tirapazamin getestet wird. Es soll die Wirksamkeit der Chemo unterstützen, in dem die Krebszellen dafür sensibilisiert werden. Die Nebenwirkungen sind sehr starke Krämpfe, denen man mit viel Magnesium einigermaßen entgegenwirken kann. Seit der Chemo jetzt am Montag hat Folke nichts mehr gegessen, weil in alles anekelt und er natürlich auch keinen Appetit hat. Das macht mir sehr große Sorgen, er hat seit Therapiebeginn 8 kg abgenommen. Gut, er hat Reserven, bei einer Größe von 1,85 m hat er jetzt noch 95 kg. Am Wochenende kann ich ihn wieder nach Hause holen was allerdings jedes Mal in Stress pur für uns beide ausartet. Wir freuen uns immer total drauf (zumindest ich! :) ) und irgendwie ist der Druck und die Umstellung immer so groß, dass wenn wir uns gerade so eingelebt und wieder aneinander "gewöhnt" haben, kann ich ihn schon wieder zurückfahren. Wir wohnen am Bodensee , dass sich fast 2 St. Fahrtzeit, ich kann ihn unter der Woche deshalb nur selten besuchen...

Ist die Information richtig, dass man während der Strahlentherapie kein oder nur wenig Vitamin C bzw. auch A und E zu sich nehmen sollte? Ich würde ihm gerne Orthomol immun zur Unter-stützung des Immunsystems geben, da ist Vitamin A und C allerdings hochdosiert enthalten.

Ich freue mich über Antwort und danke Euch sehr. Ganz liebe Grüße Andreja

[Greta]

Hallo Reinhild!

Ich verstehe deine Ängste ud Sorgen. Aber wenn du so engmaschig kontrollierst wurdest, dann wird es bestimmt nur eine kleinere Operation werden. Ich hatte im April diesen Jahres auch einen solchen Eingriff, Zugenkarzinom T1 mit Lymphknoten-Entfernung (Gott sei Dank nicht befallen) .
Die Neck-dissektion war weit aus weniger schlimm als erwartet und jetzt nach 5 Monaten habe ich fast überhaupt keine Bechwerden mehr. Nur bei Wetterumschwung macht sich das Taubheitsgefühl etwas mehr bemerkbar. Auch der anfangs etwas schiefe Mund ist nun wieder beinahe 100% gerade.
Natürlich die Angst unmittelbar vor denr nächsten Kontrolle bleibt .
Nächste Woche muss ich wieder zum HNO
Ich werde mir auch so eine Kieferchirurgie-Praxis suchen wo ich noch zusätzlich Kontrollen mache. Ich hoffe nur dass ich nicht allzu weit entfernt eine solche finde.
Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht. Du schaffst auch diese Hürde.

Liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo reinhild,
das ist bestimmt erst mal ein schock. ich weiß nicht, wie ich reagieren würde. da kann man es sich auch erst einmal erlauben kopflos durch die stadt z laufen und nicht so richtig zu wissen, was man eigentlich machen soll. das finde ich erst mal total richtig. ich weiß noch wie ich damals von meiem arzt mit der diagnose kam. ich hatte mirvorgenommen hinterher einzukaufen (als ich noch nichts wußte) und ich bin dann auch hingefahren. aber irgendwie habe ich nicht das richtige eingekauft. es war ein heilloses durcheinander. ich wußte nicht wo mir der kopf stand und hatte ein gefühl des benebelt-seins, das ich so vorher noch nicht erlebt hatte. man hat da plötztlich etwas, was man nicht haben will und das ist auch noch etwas bösartiges. da darf man doch wohl kopflos durch die gegend laufen oder einkaufen.
mach das mit dem malkurs. ich habe in meiner ahb mit aquarellieren angefangen. das ist ein superhobby und entspannt ungemein. oder acryl. das ist total "in" und soll relativ einfach sein und viel spaß machen.
es ist schade, dass du mit deinen sorgen so relativ alleine bist und dass du schon so schlechte erfahrungen damit in beziehungen gemacht hast. die anderen haben sicher auch ihre ängst und reagieren selbst panisch, wenn sie dann auf einmal "mitbetroffen" sind. manchmal geht es so soweit, dass beziehungen daran scheitern. ich habe so etwas in meiner familie erlebt und ich finde das extrem gemein. traurig auch, dass sich deine eltern nicht dafür interessieren. habt ihr ein so schelchtes verhältnis?
ich wünsche dir deswegen erst recht viel kraft für den bevorstehenden eingriff und alles alles gute.
liebe grüsse
atlan
(schreib uns einfach weiter, wir halten zu dir)

[Atlan]

hallo andreja,
dass man kein vit-c nehmen soll, davon ist mir nichts bekannt und mir fallen so auch keine gründe ein, die dagegen sprechen. obst und gemüse ist immer gut, allerdings ist die möglichkeit sie zu sich zu nehmen unter einer bestrahlung meist eingeschränckt. selen geben viele hochdosiert unter einer bestrahlung. frag doch mal den strahlentherapeuten nach seiner meinung. niedrigdosiert sollte ein krebspatient das immer nehmen. krebspatienten haben eine geschwächte abwehr, die mit selen, zink und vit-c unterstützt werden muss. besonders wichtig ist vit-c und selen für die abwehr der freien radikale, die den krebs (mit-)verursachen. über die dosierungen solcher stoffe streiten sich die experten und das sollen sie auch ruhig weiter tun. man sollte da einfach auch auf sein eigenes gefühl hören. mit der hochdosierung von stoffen (egal was) kann man immer auch schaden am eigenen körper anrichten. das würde ich immer berücksichtigen. das medikament (?) orthomol kenne ich nicht. was ist das?
es ist schade, das deine beziehung so schlecht läuft. ich kann mir vorstellen, wie die wochenendbesuche sind. kaum ist man zu hause und man hat sich aufeinander gefreut, da streitet man oder die zeit vergeht so schnell, dass man schon wieder zurück muss. ich kenne das gefühl auch. aber ich weiß leider auch kein rezept dagegen. vielleicht können wir hier mit allen anderen einen weg finden wie man das ändern kann. vielleicht indem man sich etwas vornimmt für zu hause.ich weiß wie schwierig das mit einem menschen ist, der bestrahlt wird. mir ist es selber total schlecht gegangen unter der bestrahlung und manchmal wäre mir der tod lieber gewesen. aber es gilt doch die zeit mit leben zu füllen. du kennst bestimmt diesen leitsatz: man kann zwar dem leben nicht mehr jahre geben, aber den jahren mehr leben. darin spiegelt sich so der gedanke, die zeit nicht unnütz verrauschen zu lassen, sondern sie mit leben und auch "erleben" zu füllen und wenn es vielleicht auch nur das aneinanderkuscheln und das gemeinsame hinausschauen in den garten ist bei dem man die vögel beobachtet. da hat doch bestimmt jeder so seine individuellen vorlieben. ich weiß noch, wie es mir mal echt schlecht ging und meine frau mich zu einer ganz kleinen bilderausstellung gefahren hat. das waren nur 12 bilder. ich konnte ja auch echt nihtviel und wie ich trotz anfänglicher widerstände dann so froh war, die bilder gesehen zu haben. aber dafür muss man sich auch gut kennen.
ein andere punkt, ist die angst zu sterben, denn mit der erkrankung hat auch der tod schon mal angeklopft. redet ihr darüber? hat dein freund da seine größten ängste üder die er nicht sprechen kann?
ich wünsche dir und folke weiterhin alles alles gute.
liebe grüss
atlan

[alha]

Hallo,
ich heiße Alexandra. Bei meinem Papa (er ist sehr starker Raucher, hat aber jetzt schon aufgehört) wurde vor 2 Wochen ein Zungenkarzinom festgestellt (T2). Es ist am rechten Zungenrand und die Ärzte sagen, daß er Glück im Unglück hat den man kann es gut weglasern. Ich habe viel in dem Forum gelesen, (und ich bin schrecklich froh das es so etwas gibt) konnte aber nichts übers Lasern finden, bzw. ob einer von euch Erfahrung damit hat. Nächste Woche wird er in Großhadern (München) operiert. Kennt Ihr diese Klinik? Ich bedanke mich schon mal für eine mögliche Antwort und wünsche euch alles Gute.

[Reinhild]

Hallo Alha,

von der Uni-Klinik Göttingen weiß ich, dass die auch Zungenrandkarzinome lasern. Vom fachlichen her hat die HNO in Göttingen einen guten Ruf, ich bin aus persönlichen Gründen dort weggegangen, ich fühle mich in einer Facharztpraxis wohler, dafür sind Uni-Kliniken immer auf dem neuesten Stand .
Alles Gute für dich und deinen Vater
liebe Grüße
Reinhild

[alha]

Hallo Reinhild,
erstmal vielen Dank das Du so schnell geantwortet hast. Man fühlt sich hier doch echt gut aufgehoben. Hab jetzt schon ein bißchen über Dich gelesen, ich denke Du bist ein sehr positiver Mensch und drück Dir ganz fest die Daumen.
Machs gut
Alexandra

[Reinhild]

hallo Annalena,
hallo Greta,
hallo Atlan,

vielen Dank für Eure lieben Worte. heute gehts mir schon wieder viel besser. mein armer Freund liegt leider immer noch mit seiner migräne flach. aber es hat ihn schon interessiert und ich glaube, dass er mir eine große Hilfe ist.Mein Unsicherheitsgefühl von gestern ist weg und ich bin schon fast wieder wie immer. fürs Wochenende habe ich Gäste eingeladen, und ich habe bis eben Kuchen gebacken und freu mich auf meine kleine Party.
Tja, mit meinen Eltern ist so ein Ding, bei uns ist es wie bei den tieren: wenn man groß ist, wird man aus dem Nest geschmissen.
Viele Grüße
Reinhild

[yellow]

Hallo alle zusammen,

reinhild, ich wünsche dir alles alles gute.
in welchen abständen hattest du deine kontrolluntersuchungen, 5 monate?
bei mir warens 3 monate. hat sich da ein weißer fleck gebildet und bist du wieder zur kontrolle? war das wieder sehr schnell da?
bei mir wars auch immer am rechten zungenrand.

... der mund wird bei mir immer schief wenn ich lache oder länger rede, am anfang hatte ich da so meine hemmungen, aber jetzt ist mir das auch (fast) egal, und bei einem wetterumschwung fühlt sich die zunge wie ein "schwamm" an. wie ist das bei euch?

liebe grüße an euch alle
kathi :knuddel:

[Reinhild]

Hallo alle zusammen,
Hallo Kathi,

jeweils nach den OPs war ich jeden Monat zur Kontrolle, das ist dann auf 3 Monate verändert worden. Es haben sich immer wieder weiße Stellen gebildet, die aber manchmal auch wieder verschwunden waren, komischerweise haben die sich oft im Urlaub gebildet, was mich dann geängstigt hat, weil ich ja nicht zur Kontrolle konnte. gelegentlich war ich auch zwischendurch beim MKG-Chirurgen, immer wenn mich was beunruhigt hatte. Die Ärzte haben mich auch dazu ermuntert, nach vorherigem Anruf kann ich morgens vor der eigentlichen Sprechstunde kommen.
Irgendwann hatte ich mal irgendwo gehört, dass der weiße Feck dann gefährlich ist, wenn die Umgebung entzündet ausieht.
Dieses Mal sah es am Anfang aus wie eine Aphte, und hat genauso gebrannt und ist einfach nicht zurückgegangen. Der letzte Kontrolltermin war Anfang Juli, dann war ich am 17. Oktober wieder da, da war der Fleck bereits 4 Wochen vorhanden, sah zuletzt ein wenig wie ein Krater und eingefallen aus, und brannte immer noch.
Ich konnte vorher nicht zur Kontrolle gehen, weil ich im Urlaub war, als ich wieder in Hannover war, war mein Arzt nicht da.
Und ich konnte mir auch nicht vorstellen, dass so schnell was passieren kann.
ich mache mir ein wenig Vorwürfe, dass ich solange nicht in Hannover war, mein Arzt meint aber, ich solle mir keine Vorwürfe machen, der urlaub sei wichtig für mich gewesen....
Nach den OPs habe ich meist eine Zeitlang Sprachprobleme, ich nuschel eh schon etwas und so ein Unbeweglichkeitsgefühl, aber sonst gehts.

Liebe Grüße
Reinhild

[yellow]

Hallo alle zusammen,
Hallo Reinhild,

wenn ich denke das ich beim allerersten weißen Fleck fast 2 monate nix dagegen getan habe, wird mir jetzt noch ganz schwindelig!
es war aber damals gott sei dank noch im frühstadium.
beim 2. mal war der weiße fleck aufeinmal, wie aus dem nix da, komisch!
da war ich gerade auf einem seminar, aber unter stress stand ich da nicht!
wer weiß was da alles zusammenspielt!
ich hatte auch ab und zu aphten, da hab ich es dann wieder mit der angst zu tun bekommen, aber mein freund und meine familie haben mir sehr viel geholfen, damit ich mich nicht so reinsteigere!
wie alle anderen hier auch schon sagten, wie helfen uns gegenseitig und denken immer positiv und sind immer für einander da!
ich wünsche dir alles gute und bis dann :knuddel:

liebe grüße an alle ;)
yellow

[Atlan]

hallo liebe freunde
hallo alexandra,
mit lasern meinten die ärzte die verwendung des lasersakalpells. also der tumor wird schon noch richtig operiert, anstatt eines herkömmlichen oder eines hochfrequenz- oder eines ultraschallskalpells wird ein laserskalpell benutz. dadurch kann gleichzeitig eine sehr gute blustillung schon während der op erfolgen, so dass der blustverlust gering bleibt, weil die wunden sofort geschlossen werden. gewebe des tumors muss immer nachuntersucht werden um den genauen zelltyp festzustellen. der ist wichtig für die weiterer prognose und die chemotherapie. weglasern hört sich ja so hingesagt so an, als würde der tumor an ort und stelle "verbrannt". die laseroperation ist heute allgemein üblich im hno-bereich. großhadern ist eine bundesweit bekannte klinik in münchen. das zungencarcinom deines vaters kann aber in jeder guten hno-klinik, die solche ops macht operiert werden. dazu muss man jetzt nicht speziell in eine uni-klinik zum beispiel. es versteht sich von selbst, dass nicht jedes kleine feld-wald-und-wiesen krankenhaus solche operationen macht. also ich meine damit jedes kleine kreiskrankenhaus. das sind schon spezialisierte klinkiken mit den entsprechenden fachabteilungen.
alles gute für deinen vater und dir viel kraft für die begleitung
liebe grüsse
atlan

[Reinhild]

Hallo alle zusammen,

vielen Dank für eure guten Wünsche,
heute morgen habe ist zumindestens schon mal die Entscheidung gefallen, dass ich am 03.11. von einem meiner MKG-Chirurgen operiert werde. Zuerst war ich im CT, da war nichts zu sehen, dann nochmal Kernspin, das hat mich auch nicht so recht begeistert, Lymphknoten sind zwar rechts größer als links, aber das ist kein pathologischer Befund.....der Befund an der Zunge kann auch von der PE herrühren, ich fand es verwirrend und überflüssig. Ob Lymphknoten entfernt werden, ist immer noch nicht klar, mein Doc telefoniert nochmal mit dem Radiologen.

@AnnaLena: Ja, das mit meinen Eltern ist eine "andere Baustelle" und sprengt auf alle Fälle den Rahmen dieses Forums. Ich habe aber in der Zwischenzeit gelernt, dass es leider viele Menschen gibt, durchaus auch aus "gutem Hause", denen das genauso ergangen ist und noch geht. ich glaube auch, dass meine Eltern gar nicht wissen, was sie falsch machen, warscheinlich haben sie das selber nie gelernt( sie sind beide unter üblen Umständen im Krieg bzw. Nachkriegszeit groß geworden) und geben einfach weiter, was sie mitbekommen haben.

@Yellow: das mit den Flecken kenne ich, bei mir sind sie auch manchmal von einem auf den anderen Tag da und verschwinden manchmal auch so schnell wieder. Oft passiert sowas im Urlaub


Viele Grüße
Reinhild

[Reinhild]

hallo Frank,
am Anfang war ich in der Uni-Klinik Göttingen in Behandlung. ich lebte damals dort in der Nähe.
Als es nur eine offene Stelle im Mund war, die nicht verheilen wollte, hieß es, da muss ich mit leben. Später hat die gleiche Ärztin mich angemacht, warum ich so spät komme...der Vorteil der Uni-Klinik ist natürlich, dass die anderen Abteilungen unter einem Dach sind und man ruck-zuck die gesamte Diagnostik erledigt hat.
In Göttingen sprechen die Abteilungen aber nicht unbedingt miteinander, während zwischen meinen MKG-Chirurgen, dem Hausarzt, dem Radiologen ein reger Austausch stattfindet. ebenso weiß ich, dass in "meiner Sache" auch ein Austausch mit Fachleuten aus Berlin stattfindet.
Was mich in Göttingen ziemlich gestört hat, war die Terminvergabe.Man muss ewig auf einen Termin warten, muss dann spätestens um 9 da sein, wartet den ganzen Tag und dann schaut da so ein Jüngelchen mir in den Hals und sagt sichtlich irritiert: "was soll ich hier eigentlich gucken?" Hä? danach wollte ich nicht mehr. Da fühle ich mich aber bei einem niedergelassenen Arzt, der auch seine Zeit in einer Uniklinik war, die Akte gelesen hat und weiß, worum es geht, besser aufgehoben.
ich habe immer mit den gleichen zu tun, sie verstehen auch meine Sorgen und Ängste. In der Uniklinik war es so, habe ich geheult,hieß es, ich solle mich nicht so anstellen, Frauen mit Brustkrebs gehts viel schlechter, habe ich im Bett gesessen und ein lustiges Liedlein gepfiffen, wollte man mir den Psychologen vorbeischicken, weil ich ja offensichtlich nicht kapiert habe, dass es ernst sei.
In meiner Praxis darf ich auch Rotz und Wasser heulen, und man hat ZEIT für mich.
Allerdings habe ich mich vorher über "meine" Ärzte erkundigt, mein ehemaliger HNO-Arzt im göttinger Raum war lange Zeit Oberarzt in der Uni-Klinik Göttingen bis er die väterliche Praxis übernommen hat, und die beiden hier in Hannover haben auch auf der MHH einen guten Ruf.
Die MHH kenne ich nicht als Patient, ich habe da beruflich zu tun und auch Kontakte hin.
Der Eingriff findet nicht ambulant statt, sondern in einer Klinik in Hannover.
ich hätte früher auch immer gedacht, die Uni-Klinik ist das non-plus-ultra, aber mittlerweile weiß ich von Leuten mit anderen Krebserkrankungen, dass jedes Krankenhaus so seine "Spezialität" hat.


Stress: ich arbeite dran, ein stressfreies Leben zu führen, habe mein gesamtes Lebensumfeld verändert, mich aus einer krankmachenden Partnerschaft gelöst, einen relativ stressfreien Beruf
meine malerei , laufen und meinen Garten zum entspannen, aber mittlerweile weiß ich nicht mehr weiter.

viele Grüße von Reinhild, die heute trotz allem mal wieder lustige Liedchen pfeift

[Reinhild]

Hallo Frank,
vielen Dank für deine guten Wünsche und den Link. Ich harre schon mal was drüber gelesen. Den Artikel habe ich mir ausgedruckt und werde meine MKG-Chirurgen mal drauf ansprechen.
Ich war aber nicht immer optimistisch, das ist erst die letzten Jahre gekommen, denn eigentlich habe ich schon vieles im Leben alleine bewältigt, vieles hat sich Positiv entwickelt. Leider die Gesundheit nicht....
Bei mir geht leider auch vieles nicht links rein und rechts raus, aber Du hast recht, die Leute bei denen das so ist, die werden 100.
Und gestern ist mir letztendlich nach dem Recherchieren im Internet auch das lustige Liedchenpfeifen vergangen.

viele Grüße
Reinhild

[Greta]

Hallo Reinhild!

Auch ich wünsche dir für die kommenden Tage viel Kraft und Zuversicht.
Mit deiner Einstellung schaffst du die nächste Zeit bestimmt und denke immer daran es wird schon nicht so schlimm werden da du ja immer kontrolliert wurdest und somit sicherlich nicht sehr viel Gewebe entfernt werden muss.

Ich werde die nächsten Tage oft an dich denken.

Viel viel Glück
wünscht dir Greta

[yellow]

Hallo Reinhild,

weißt du von was die flecken kommen könnten?

liebe grüße und alles alles gute
yellow :remybussi

[Reinhild]

hallo an alle,

vielen Dank für Eure lieben Wünsche.
@Frank: tja, leider kann ich den Ärzten auch nicht immer alles glauben, von daher bleibt einem doch garnichts anderes übrig als sich im Netz schlau zu machen.....
@yellow: das weiß ich leider auch nicht, diese Frage stelle ich meinen Ärzten auch immer wieder. Wenn ich das wüßte. würde ich alles versuchen, dass sie nicht wiederkommen.....

liebe Grüße
Reinhild

[Atlan]

liebe freunde,
liebe grüsse an euch alle. bin im moment beruflich sehr eingespannt, lese aber zumindest alle eure beiträge.
liebe grüsse
atlan

[Reinhild]

Hallo an Alle,
ich bin wieder da und es geht mir so halbwegs gut.nach dem ergebnis des CTs und der Kernspintomographie waren meine Ärzte der Meinung, die Lymphknoten nicht mit rauszunehmen, weil keinerlei Verdacht auf Veränderung bestand.
Dieses Mal haben sie recht viel am Zungenrand geschnitten, ich hatte auch eine Magensonde bekommen und habe heute das erste Mal ein kleines Graubrot gegessen. Essen und Sprechen fällt schwer, von daher habe ich auch alle Bekannten "abbestellt", dieses mal brauche ich meine Ruhe. So schlapp wie dieses mal habe ich mich noch nie gefühlt,als "Outdoormensch" musste ich heute mittag in die Sonne und bin nach zwei Stunden freiwillig reingegangen, um mich hinzulegen.
Bei der Nachuntersuchung war mein Arzt sehr optimistisch, er hätte weit ins Gesunde hineingeschnitten, die Wunde sieht sehr gut aus und er geht von aus, dass da nichts mehr entsteht,ich hoffe er hat recht.

Liebe grüße an Alle
Reinhild