Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom [Archiv] - Seite 13

Spatz70

04.06.2009, 20:14

Hallo,
ich bin neu hier. Bei meiner Mutter (58) wurde kurz vor Ostern Zungen und Zungengrundkrebs festgestellt. Am 11.05. wurde In München Großhadern per 12-stündiger OP ein fast 6 cm großer Tumor entfernt und 2/3 der Zunge. Da eine Transplantation des Oberschenkellappens an die Zunge beim ersten mal nicht funktionierte, wurde sie am 25.05. nochmals 15 Stunden operiert. So wie es aussieht, hat sie nochmal Glück gehabt. Der Krebs ließ sich überraschend gut entfernen und hat nichts wichtiges beschädigt (mal abgesehen von der Zunge). Beim 2. Versuch hat es auch mit der Transplantation geklappt. Allerdings ist dieses Trachiostoma die Hölle für meine Mutter. Sie hatte Tag und Nacht Angst zu ersticken; weil sich so viel Schleim bildet (nach 30 Jahren RAuchen). Aber auch das wird jeden Tag besser. Nun hat sie Angst, weil sie nächste Woche mit Magensonde und diesem Ventil am Hals entlassen werden soll und nicht sprechen kann. Schlucken kann sie schon wieder. Gott sei Dank. Sie schlürft gerade ihren ersten Tee. Ich bin eigentlich ganz zuversichtlich, aber es fällt mir schwer zu verstehen warum meine Mutter immer noch völlig niedergeschlagen ist (trotz Antidepressiva), obwohl auch die Ärzte ganz positiv sprechen. Ich versuche sie aufzumuntern, das das Schlimmste geschafft ist, aber sie nimmt das kaum an. Aber wir sind uns so nahe wie noch nie. Allerdings macht mir die Bestrahlung Sorgen. Was ich hier so gelesen habe, läßt nichts gutes verheißen. Wie lange bekommt man denn Bestrahlung. Verbrennt ihr da das Gesicht? Meine Mutter wohnt allein über 100 km weit weg von mir. Bekommt sie dann einen Pflegedienst? Vielen Dank im voraus und haltet alle die Ohren steif! Gibt es in Garmisch-Partenkirchen eine Selbsthilfegruppe?

Atlan

07.06.2009, 15:08

hallo freunde,
ich melde mich ersteinmal von meinem fürchterlichen infekt zurück, der mich fast drei wochen im griff hatte, und von dem mir immer noch reste in den knochen stecken. dieses jahr ist es echt verhext und so schlimm wie noch nie.
aber zuerst einmal willkommen allen neuen:mywu und spatz 70.
@mywu: wann steht denn deine operation an. drei cm tumor ist ja schon relativ groß und die op sollte jetzt zügig erfolgen. ich habe recht schlechte erfahrungen mit schmerzen gemacht, aber das ist bereits fünf jahre her und heute gibt es andere standards. selbst wenn du morphin bekommen solltest, solltest du dir darüber keine sorgen machen. wichtig ist, dass die schmerzen durch medikamente abestellt werden, damit sich kein schmerzgedächtnis ausbildet. morphin in der heutigen form hat auch keinen suchtcharackter mehr wie früher. dafür müsste man es sich über einen langen zeitraum intravenös spritzen. alles alles gute für deine op.
@spatz 70: gegen depressionen kann man zwar tabletten einenhmen aber der schock der diagnose und die persönliche betroffenheit, die angst zu sterben und was einem so alles durch den kopf geht, das können die tabletten eben doch nicht heilen. von daher hilft nur ganz ganz viel verständnis. viele begleiten die depressionen eine leben lang nach der erkrankung.
alles alles gute für deine mutter. es wäre gut wenn sie jemanden für die zeit nach der entlassung hätte. einen pflegedienst, der ihr tracheostoma versorgt, wäre bestimmt sehr gut.
grüsse an alle
euer atlan

mywu

07.06.2009, 16:46

Hallo, Atlan. Meine OP war am 13.5.2009. Morgen gehe ich zur "Vorberetungswoche in die Klinik (PET, PEG, Bestrahlungsplan). Ich hoffe, dass die Behandlung schon Ende der Woche beginnen kann, damit ich möglichst schnell alles hinter mir habe und hoffentlich nach den Sommerferien ab September wieder meine Schüler nerven kann.
Dir weiterhin alles Gute, Gruß, mywu

Atlan

08.06.2009, 08:35

hallo mywu,
ich will dir keine angst machen, aber stelle dich lieber darauf ein, dieses jahr nicht mehr zu arbeiten. die bestrahlung im kopf-hals bereich ist die anstrengenste bestrahlung, die es gibt. wenn du einmal ältere beiträge liest, siehst du, dass es kaum jemanden gibt, der das so weggesteckt hat. sicher gab es einzelfälle, aber ich rate davon ab, weil die radatio einen echt fertig macht und man braucht die kraft, sich von der bestrahlung zu erholen. und dann hast du ja auch noch anspruch auf eine reha. mindestens drei wochen, die aber immer auf vier wochen verlängert werden. schlag dieses angebot nicht aus. wenn der körper einmal versagt hat, wie in unserem fall, hat das seinen grund und man sollte sich auch die ganze auszeit nehmen, denn man braucht die dringend. man sollte die krankheit nicht versuchen mit arbeit zu übertünchen, das bringt nichts.
lg
atlan

Elisasgirl

08.06.2009, 09:10

Hallo atlan, hallo mywu, also ich persönlich sehe das ein klein wenig anders: hätte ich nicht meine Arbeit gehabt (ich hab durchgearbeitet, auch während der Bestrahlung. Na gut, ich arbeite von zu Hause aus und konnte mir hin und wieder ein Schläfchen gönnen), ich weiß nicht, ob ich das Ganze so relativ "locker" (im Verhältnis zu anderen) weggesteckt hätte. Ich glaube, dadurch, daß ich mich auf meine Arbeit konzentrieren mußte, hatte ich viel weniger Zeit, an Wehwehchen zu denken, ergo hatte ich auch weniger. Denn an Tagen, an denen nicht so viel anlag, grübelte ich viel mehr und horchte mehr in mich hinein, und das war gar nicht gut...:mad: Plötzlich zwickte es an solchen Tagen hier und krabbelte da...:augen:

Eins allerdings kannst Du Dir abschminken: daß Du dieses Jahr wieder vor Schülern stehst. Selbst wenn Du es körperlich können solltest, die Zunge würde nicht mitspielen. Längeres Sprechen strengt mich auch heute, 1 Jahr nach der OP und Bestrahlung noch sehr an. Insofern hat Atlan schon recht: take it easy, überstürz nichts, aber such Dir für die "Daheim"-Zeit eine sinnvolle Beschäftigung, sonst taugt die ganze Genesung nix...:D

Herzliche Grüße an alle
Elisa

Pinky39

08.06.2009, 22:42

Hallo zusammen!
Meine Mutter weiß seit 3 Monaten, das sie Zungengrundkrebs hat. Bis vor 2 Wochen wußten wir nicht mal, was das für ein Typ von Tumor ist. Nur durch ein Gespräch mit der Ärztin erfuhr ich, das es ein Typ T3 N2c ist. Meine Mutter ist inoperabel, da sie auch seit 11 Jahren eine Spenderniere hat. So bis jetzt die Aussage von den Ärzten. Seit 3Wochen ist meine Mutter im Krankenhaus und bekommt Bestrahlung. Eine Chemo kommt wohl nicht in Frage. 6 Termine mußten sie schon absagen, da meine Mutter viel bricht. Am Wochenende war sie zu hause, ihre Tabletten kann sie nicht mehr so nehmen, muß sie auflösen. Mit dem Essen ist es ganz schlecht, nur flüssige Nahrung oder schön pürrierte. Jetzt bekommt sie eine Magensonde, wovon sie nicht so begeißtert ist.

Heute haben wir erfahren, das meine Mutter wohl Wasser im Bauch hat, leider habe ich bis jetzt nichts gefunden, was diese aussage für meine Mutter bedeutet. Meine Mutter hat schon wieder abgenommen.(wiegt nur noch 43kg)

Wer kann mir sagen, was noch auf uns zu kommt? Ich kann dieses wischi waschi nicht mehr hören, denn vor 4 Jahren haben wir unseren Vater auch an krebs verloren.

Ich wäre dankbar, wenn Ihr mir Tipps, Ratschläge gebt bzw klar und deutlich mit mir sprecht, was uns erwartet. Liebe Grüße Pinky39

Chilihead

08.06.2009, 23:18

Hallo Pinky,
schnell mal in aller Kürze: Deine Mama wird wohl ne PEG-Sonde zur künstlichen
Ernährung bekommen; das ist nicht sonderlich schlimm und tut auch nicht wirklich weh...damit wäre dann das Ernährungs-/Gewichtsproblem erstmal in trockenen Tüchern.
Ich hab so ein Ding seit fast einem Jahr und ohne würde das ganz übel z.Zt. für mich aussehen. Ich kann immer noch nix essen und in meinem Mund herrscht die Wüste Gobi :rolleyes:

Wenn die PEG erstmal liegt, dann geht's sicherlich auch medizinisch mit der eigentlichen Tumorbehandlung weiter----ist schon ein Wunder, was die Doc's da so drauf haben... euch alles Gute!

Detlef :)

Atlan

09.06.2009, 08:30

hallo pinky,
das klingt alles nicht gut. der tumor deiner mutter ist schon relativ groß, die lympknoten sind in größerem umfang befallen und es fehlt die aussage ob auch schon fernmetastasen vrohanden sind. das ist die letzte angabe in der TNM-Klassifikation, wobei M für Fernmetastasen steht. Hierzu aber noch zwei fragen. warum ist keine neo-adjuvante chemotherapie möglich? das heißt, der tumor wurde vor der op mit einer chemo verkleinert. wegen der transplantierten niere? würde die dadurch geschädigt? dann soll der tumor wohl durch die bestrahlung verkleinert werden. meistens hat das doch aber das ziel den tumor dann zu operieren. ist damit über euch gesprochen worden?
das wasser im bauch, die sogenannte Ascitis (Bauchwassersucht) ist allerdings kein gutes zeichen, sondern deutet auf eine schwere erkrankung hin. häufig betrifft es leider die leber, die erkrankt sein kann. ist denn keine ultraschallluntersuchung des bauches bei deiner mutter gemacht worden? wurde das bauchwasser "abgelassen". man kann den bauch punktieren und das wasser ablassen und auch auf krankhafte zellen untersuchen. es tut mir leid für deine mutter und dich, dass sie so krank ist und ich wünsche euch ganz viel kraft für den weiteren weg.
das wichtigste sind aber weitere informationen, die du in gesprächen eiholen solltet.
liebe grüsse
atlan

Pinky39

09.06.2009, 08:42

Hallo Chilihead!

meine Mutter hat schon direkt von der Behandlung an den PEG bekommen, doch reicht es wohl nicht. Mit dem Sprechen wird es bei Ihr auch immer schlimmer. Es gibt bei Ihr gute und schlechte Tage. leider können wir sie nicht jeden Tag besuchen, denn sie ist über 100km entfernt und ich gehe arbeiten. Aber wir telefonieren jeden Tag mind. 2 mal, das gibt ihr Kraft.
Liebe Grüße Nancy

Pinky39

09.06.2009, 08:54

Hallo Atlan!

Danke, das Du mir so offen schreibst! Einiges habe ich ja im Forum vorher schon gelesen und die Ärzte gefragt, doch die reden nur drum herum.
Meine Mutter ist schwach auf den Beinen und sehr müde. Sie hat Schmerzen hinten am Kopf, so das Sie viel liegt, denn da geht es ihr besser.
Ja, durch die Spenderniere wird keine Chemo erstmal angesetzt, denn diese würde dann in Mitleidenschaft gezogen werden und dann muß meine Mutter wieder an die Dialyse,was sie garnicht möchte.

Von der Op sehen die Ärzte ersmal von ab, weil ihr Gesundheitszustand von anfang an schlecht war. Bis die Ärzte gemerkt haben, das Sie den Krebs hat, verging bald ein halbes Jahr. Durch zufall, weil die Werte der Spenderniere zu schlecht waren, wurde meine Mutter in die Chatité eingewiesen. Dort hat man sie dann auf den Kopf gestellt und den tumor entdeckt.
Sie wollten auch bei ihrer Eigenniere eine Biobsie machen, doch meiner Mutter ging es so schlecht, das man davon erstmal zurückgetreten ist, denn sie konnte kaum essen. Darum fingen sie auch mit der Bestrahlung an

Wasser im Körper hat meine Mutter seit 14 Tagen und bekommt auch Tabletten. Die Ärzte meinten, es wäre normal.:confused:
Das Wasser im Bauch haben die wohl gestern festgestellt und wissen nicht woher es kommt. So die Aussage der Ärzte zu meiner Mutter. Am Donnerstag fahren meine Schwester und ich wieder zu Ihr, da werde ich mich mit den Ärzten wieder unterhalten und Fragen was sie vorhaben.

Liebe Grüße Nancy

Lydia

09.06.2009, 18:44

Liebe Pinky,
deine Mutter braucht jetzt ganz viel Unterstützung. Ich hatte sehr viel Glück, da ich eine große Familie habe und während der gesamten Radiochemotherapie und auch noch 2 Wochen danach jemand bei mir war. Sie haben mich jeden Tag gezwungen mindestens eine Stunde spazieren zu gehen und mich zu sämtlichen Arztbesuchen und Therapien begleitet. Das hat mir viel Kraft gegeben und heute - 4 Monate nach der Radiiochemotherapie - geht es mir gut. Ich kann daher nur empfehlen, während der heißen Phase (ca. 8 - 10 Wochen) möglichst eine Rundumbetreuung für deine Mutter zu organisieren. Ich weiß, dass dies oft nicht möglich ist aber man sollte alle Möglichkeiten prüfen und Angebote nicht ausschlagen. Ich war erstaunt und glücklich erfahren zu dürfen, wieviele Menschen aus meiner Familie - auch weit entfernte Verwande und Bekannte - Hilfe angeboten hatten. Ich wünsche Euch und jedem Erkrankten ähnliche Erfahrungen machen zu dürfen.
Deiner Mutter und Dir viel Kraft.
Liebe Grüße
Lydia

Pinky39

10.06.2009, 07:42

Hallo Lydia!
Danke, für Deine aufbauende Worte. Wie es mit der Betreuung bei meiner Mutter aussieht, weiß ich noch nicht. Morgen habe ich mit dem Sozialdienst vom Krankenhaus einen Termin. Sie wird uns sagen, was auf uns zu kommt,denn wir wissen noch garnichts. Nur unsere Familie kann leider nicht eine Rundumbetreuung durchführen. Ich bin vollzeitbeschäftigt, alleinerziehend mit 2 Kindern, meine Schwester hat ein Baby und ihr Freund ist arbeiten. In unserem Fall werden wir wohl ein Pflegedienst holen. Natürlich sind wir für unsere Mutter da.
Es ist schön zu hören, das es Dir jetzt gut geht.
Meine Mutter sollte eine Magensonde bekommen, dies fällt wohl wegen den häufigen Verstopfungen bei Ihr flach.

Liebe Grüße Nancy

Atlan

10.06.2009, 09:21

hallo nancy,
wasser im bauch zu haben ist nicht normal, sondern es ist pathologisch (also krankheitsbedingt). pathophysiologisch geschieht folgendes: ist die leber krank, staut sich das blut im bauchraum auf, da alles blut aus dem magen-darm-trakt durch die sog. pfortader in die leber gelangt und dort entgiftet wird. nun staut sich das blut vor der leber, die gefäße erweitern sich und durch die poren der gefäße tritt wasser, das normalerweise im gefäß ist in das gewebe hindurch. krankheitsursachen gibt es viele. die ärzte müssen dem auf den grund gehen. anzunehmen ist, das deine mutter durch das wasser keinen apetit hat, weil es auf den magen drückt. da nützt eigenlich auch keine peg-sonde, sondern nur noch parenterale ernährung, also über eine infusion.
weiterhin alles alles gute
altan

Elisasgirl

10.06.2009, 12:21

Hallo Leute, ich hab mal wieder ein kleineres Problemchen.
Bei mir murkelt ein Zahn, der untere "Eckzahn" auf der operierten Seite.So wie ich meine Zähne kenne (er ist ohnehin schon "gefüllt") wird da wohl nix mehr zu retten sein und er kommt mit ziemlicher Sicherheit in die Bio-Müll-Tonne. Nun hab ich aber schon so viel (zu viel???) gehört/gelesen wegen Zähneziehen nach der Bestrahlung (im August 2008 war ich fertig mit Bestrahlung), daß ich nicht so richtig weiß, ob ich Angst vorm Ziehen haben soll. (Meine Angst vorm Zahnarzt ist übrigens - naja - nicht so richtig normal...:D...i.d.R. bin ich schon 3 Tage vorher nicht ansprechbar...und ohne meine Dröhnung (Spritzchen :D) darf meine Tante Doktor kaum in meinen Mund gucken...(Lächerlich, gell, nach allem, was wir schon mitgemacht haben, ist aber so und ich kann nicht dagegen an).
Was meint ihr, ist die Gefahr wirklich so groß, daß das Loch nicht zuheilen wird oder was auch immer? Oder sollte ich nicht so viel Stephen King oder so lesen?

Liebe Grüße an alle und die besten Wünsche
Elisa

Sandra6472

10.06.2009, 13:39

Hallo Elisasgirl,
bei meinem letzten TÜV in der Uniklinik habe ich das von dir beschriebene Problem angesprochen, also sämtliche "wenn dann "Fälle mit dem behandelnden Arzt durchgekaut. Bei mir werden es jetzt 5 Jahre im Aug.
nach der OP und Bestrahlung.
Er meinte alles was mit Füllung usw. zu tun hat kann mein Kieferchirug vor Ort
machen aber Zähne ziehen nur in der Uni stationär + Antibiotikabehandlung, wegen der schlechten Wundheilung.
Da war ich schon etwas überrascht... ich dachte auch immer der sog. Strahlenkaries ist nur während der Bestrahlungszeit aktuell, aber er sagt das wird immer ein Problem sein, da unser Speichel ja jetzt eine andere Zusammensetzung hat. Deswegen ja auch das tägliche flouridieren. Da musste ich mich selbst etwas schimpfen da bin ich schlampig geworden.
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und sei tapfer.
Schon komisch ich hatte früher als Kind und auch als junge Frau ebenfalls panische Angst vorm Zahnarzt sowie du und jetzt kriegen wir auch noch Krebs in diesem Bereich.... was soll dass?
Einen schönen sonnigen Rest Mittwoch, Morgen ist Feiertag das bedeutet ausschlafen!!!!
Sandra

Elisasgirl

10.06.2009, 19:29

Hallo Sandra, herzlichen Dank für Deine Antwort.
Na toll, sowas in der Richtung hatte ich schon befürchtet. Also werd ich am Besten erst mal meinen Prof fragen, bevor ich mich in die Höhle der Löwin (Tante Zahnklempner) wage. Und das mir... :mad:

Liebe Grüße
Elisa

PB-Blackbird

11.06.2009, 09:27

Hallo Elisasgirl,

ich würde erst mal zur Ärztin gehen, um festzustellen, was überhaupt los ist. So ein Zahn mus ja nicht immer gleich raus und Du kannst ihr klar machen, dass nicht gleich gezogen werden kann. Ich habe gerade eine Woche mit Hammerzahnschmerzen (und entsprechenden Tabletten) hinter mir, wo der Zahnarzt nix gefunden hat. Das waren wohl Verspannungen / verücktspielende Nerven o.ä. die durch Behandlung des Nackens und Massage der OP-Narbe am Hals dann wieder verschwunden sind. Also, auch so etwas gibts auf "operierten Seiten".

Erst mal Kopf hoch und nachschauen (lassen)!

Lieb Grüße vom
Bernhard

Elisasgirl

11.06.2009, 10:57

Hallo Bernhard, ja, daran (daß es vielleicht gar nicht das Beißerchen ist) hab ich auch schon gedacht, weil der Schmerz seltsamerweise auf die "richtigen" Zahnwehtabletten überhaupt nicht bis nicht sehr reagiert, auf Aspirin aber schon, da sucht er rasend schnell und für längere Zeit das Weite...:D. Und manchmal tut auch die andere Seite weh. Wo eigentlich wirklich nix zum wehtun ist, denn da sind die Backenzähne seit ca. 200 Jahren draussen...:zunge:
Wahrscheinlich spinnt mein Körper mal wieder ein wenig rum, immerhin sind es noch ca. 6 Wochen bis zum nächsten TÜV und da müssen sich die Nerven schon mal warmlaufen... ich werde das ganze Schauspiel noch mal ein paar Tage beobachten, notfalls müßte ich halt am WE in die Klinik zum Notdienst, aber da das auch gleichzeitig die kieferchirurgische Abteilung (angeschlossen an die Radiologie) ist, wäre ich dort auf jeden Fall in schlauen Händen...:lach:

PS: Momentan tut z.B. gar nix weh...

Herzliche Grüße an alle
Elisa

Atlan

11.06.2009, 14:08

hallo elisa,
zu deinem unglück wahrscheinlich stimmt ich sadra zu und ich habe bereits entsprechende erfahrungen gemacht. bei mir mussten die weihsheitszähne entfernt werden. mein zahnarzt schickte mich zum kieferchirurgen, der mich gleich in die zahnklinik überwies. nach bestrahlung besteht eine hohe gefahr einer osteomyelitis, also einer kieferknochenentzündung. das ist für uns bestrahlte menschen sehr gefährlich. damit werden die zähne richtig im OP unter sterilen bedingen gezogen. ich dachte auch zuerst die machen das im behandlungszimmer und so, bis ich aufgeklärt wurde. dazu bekam ich einen tag vorher und drei tage hinterher antibiotika als infusion, also richtig i.v. um einer infektion vorzubeugen. angenehm ist das alles nicht, aber es ist ertragbar. die ganze aktion im op hat für drei zähne mit naht hinterher veilleicht 10 min gedauert. vor- und nachbereitung waren länger. wenn du willst bekommst du auch eine vollnarkose, die wollte ich aber nicht. ich bekma aber ein beruhigungsmittel, von dem ich aber keine wirkung spürte. du hast auf jeden fall die sicherheit vor der gefürchteten kieferknochenentzündung geschützt zu sein und in der klinik kann einem ja auch jederzeit geholfen werden, wenn man probleme hat. meist hat der eigene zahnarzt ja keinen eigenen notdienst. aber veilleicht löst sich das ganze in luft auf. es ist aber und damit komme ich zum schluß besser wenn du kein aspirin einnimmst, weil das die blutungsgefahr enorm steigert. aspirin oder ass wird in der hinsicht sehr unterschätzt. dir wird kein zahn gezogen wenn du vorher aspirin genommen hast. gut ist paravetamol oder ibuprofen 400. beides ist rezeptfrei. oder aber novalgin auch als novaminsilfon bekannt. dass ist aber rezeptpflichtig. wenn man es haben will, bekommt man es auch meistens.
liebe grüsse an alle
atlan

Elisasgirl

11.06.2009, 19:26

Hallo atlan, danke Dir für die Infos. Nun kann ich nur hoffen, daß mir diese Tortur erspart bleibt. Man stelle sich vor: wegen einem blöden Zahn, und nicht mal ein Backenzahn, ins Krankenhaus...:eek:
Wie gesagt, heute merke ich gar nix, mal schaun, wie es morgen aussieht. Ich werde, wenn es nicht schlimmer wird, bis Montag beobachten und dann mal losstrampeln, damit meine Tante Kauleistenklempner mal ein künstlerisch wertvolles Foto macht und guckt, was da innendrin so los ist. Das Dumme ist, daß dieser Zahn als "Halterung" für die Brücke vorgesehen war.
Atlan, Du schreibst, daß es eine Beruhigungsspritze gibt. Aber eine Betäubungsspritze (oder auch 2, die brauch ich nämlich, sonst wirkt nix. Meine Zahnklempnermeisterin meint immer, mit der Menge könne man einen Elefanten lahmlegen) bekommt man schon auch, oder? zitter...bibber...:eek:

Liebe Grüße
Elisa

Atlan

12.06.2009, 09:05

hallo elisa,
natürlich gibt es auch lokalanästhesie. ohne dem wäre das gar nicht machbar. ich habe mir damals ja gleich freiwillig den weihsheitszahn links auch entfernen lassen. eigentlich sollte nur rechts gezogen werden. da nahm ich allen mut zusammen und fragte den arzt, wenn ich schon einmal hier sei, dann könnten auch gleich beide entfernt werden, dann bräuchte ich auch nicht so schnell wiederkommen und außerdem sieht es schlecht aus, wenn die zähne so ungleich verteilt sind.
also bekam ich eine infusion in der das beruhigungsmittel war und dann links und rechts unten und links oben jeweils eine lokalanästhesie und danach gings relattiv flott und die beißerchen waren weg.
echt elisa, ich bin auch nicht der mutigste beim zahnarzt aber das ging wirklich gut. anschließend konnte ich novalgin als analgetikum haben und das hat sehr gut geholfen. ein tipp noch zur schmerztherapie. immer schon rechtzeitig etwas einnehmen bevor der schmerz am stärksten ist, dann braucht man weniger medikamente.
wirklich elisa ich bin als kind auch von zahnärtzen, die keine ahnung hatten, mißhandelt und regelrecht gefolter worden. allem voran von Dr. Maul aus 27721 Ritterhude, der in der zwischenzeit hoffentlich schon gestorben ist. der hat mir hintereinander in zwei backenzähnen ohne betäubung gebort, dass ich vor schmerzen nur so geschrien und geheult habe. dann beugte der schlächter sich immer wieder über mich und schrie beinahe: so geht das nicht, so geht das nicht, so kann ich nicht arbeiten. es war die hölle auf erden. als 13 jähriger junge im beisein meiner mutter, die leider auch nicht eingriff. das ganze drei mal. ich habe echt ein trauma gehabt, dass ich erst los wurde, nach ich 2001 einen echt guten zahnarzt und eine echt tolle zahnmedizinische fachangestellte gefunden habe, zu denen ich wirklich vertrauen haben kann. aber es hat lange gedauert und leider habe ich deswegen auch nicht so t lle zähne. von daher kann ich dich sehr gut verstehen.
alleine der name des damalligen schlachters von zahnarzt ist doch programm, oder? wenn man schon maul heißt, wie kann man dann auch noch zahnarzt werden. heute würde ich alleine wegen des namens niemals zu so einem zahnarzt gehen. ich habe da schlimmste vorurteile.

Julietta_hu

12.06.2009, 09:15

Hallo Pinky / Nancy!

Was Du so schreibst, klingt wirlich nicht sehr aufbauend.
Zumindest was die Betreuung während der bestrahlung angeht, möchte ich aber mein Glück versuchen und Dir ein wenig Mut machen.

Meine Mom ist auch von diesem Krebsviech betroffen und hatte ähnliche Bedingung zu überbrücken.
Grundsätzlich ist man ja zu Hause und wird jeden Tag mit dem Taxi zur Bestrahlung abgeholt. Wenn man aber so schwach und ausserdem alleinstehend ist wie meine und offensichtlich auch deine Mutter ist das nur schwer möglich. Ich wohne 35 km von ihr und 100 km von der Klinik entfernt. Ich fiel als Unterkunft uns Betreuung also auch aus.
In der Klinik hatte dann jemand die glorreiche Idee, ihr einen Termin bei der PsychoOnkologin auszumachen. Das sind Psychologen mit Spezialgebiet Krebspatienten. Dieser Ärztin fiel dann gleich auf, dass meine Mutter viel zu labil war, um alleine zu bleiben und sich selbst zu versorgen. Sie schlug ihr dann einen Aufenthalt in der Psychosomatischen Klinik vor, die auch zur TU gehört und nur einige 100 m von der Strahlenklinik entfernt war. Dort gibt es rund um die Uhr geschultes Personal, dass die Kranken beaufsichtigt und nötigenfalls aus ihrem Tal der Tränen herauslockt oder auch Schmerzmittel gibt.

Quintessenz dieser Story soll sein: Frag mal die Ärzte ob es da, wo die Bestrahlung durchgeführt werden soll eine solche Klinik gibt, und ob deine Mutter dort hin könnte. Meine Mom war jetzt 2 Monate auf dieser Station und war unendlich dankbar für diese Möglichkeit. Auch ich wurde so erheblich entlastet, weil ich wusste dass sie immer in guten Händen ist.

Ich hoffe das ist eine Möglichkeit für euch und wünsche euch alles Gute für die weitere Behandlung! Haltet die Ohren steif (Hängeohren sehen nämlich doof aus :rotier: )

LG Julia

Elisasgirl

12.06.2009, 09:38

Hallo atlan, vielen Dank, Deine Worte machen ein wenig Mut...:D
Herrgottnochmal, wir haben Krebs-OP´s an der Zunge hinter uns und jammern wegen Zahnarzt...ist das nicht irgendwo widersinnig? Aber das ist auch bei mir ein Kindheitstrauma, das ich nie richtig verwunden habe. Und als ich dann in der alten Heimat endlich eine wirklich tolle Zahnärztin gefunden hatte, bin ich weggezogen...:o. Na gut, mein Männe hat mich dann hier zu seiner Zahnärztin geschleppt (im wahrsten Sinne des Wortes), aber wie sich herausstellte ist sie ne ganz Liebe. Ich mußte zwischendurch mal zum Notdienst, ich bat ihn um die obligatorische (für mich) Spritze und der blaffte mich nur an, ich solle mich wegen so ein bißchen Bohren nicht so anstellen. Da bin ich aufgestanden und habe lieber 3 Tage Schmerzen bekämpft bis meine Tante Klempner wieder da war.
Das Novalgin, meinst Du die Tropfen, die es auch im Krankenhaus zum Schlafen gab? (den sog. Schnaps?). Die hab ich zu Hause, hat mir meine Hausärztin ne Flasche "spendiert". Und fürs Wochenende (Notfall) hab ich Tispol.
Apropos Medikamente: meine Hausärztin hat mir damals (ich wollte nur ein Schmerzmittel für alle Fälle) 2 Sorten Tabletten aufgeschrieben:
eine Riesenpackung (ich glaub 100 Stück) Tilidin AL comp. 100mg/8mg Retardtabletten und 50 Stück Tramadol 100 ret. Nun hab ich von den Dingern vielleicht jeweils 2 Stück genommen, weil ich damals festgestellt hab, daß eigentlich nix über das gute alte Novalgin-Schnäpsken geht. Meine Frage: Kann man die Tabletten noch aufheben und ggf. bei Kopfweh oder ähnlichem mit verwenden? Oder sind das rechte Hämmer und sollten besser in die Tonne?

Herzliche Grüße an alle
Elisa

Chilihead

12.06.2009, 18:18

Hallo @ all,

erstmal eine gute Nachricht: Die Panendoskopie nebst Gewebeprobe hat keine Auffälligkeit gezeigt; der Prof meinte anlässlich der Mittwochs in DO immer stattfindenden Tumorkonferenz, das sehe "günstig" aus...hmmm...ein bisschen aufbauender könnten die Leute das schon sagen. :rolleyes:

Zu den Zahnproblem: Mein Zahnarzt meinte wegen der vielen noch in der Klinik vorher vorsorglich entfernten 6(!) Backenzähnen im November letzten Jahres: "Jetzt machen wir da erstmal garnix, erstmal die Strahlentherapie abwarten."

Die iss ja bei mir nun bekanntlich seit Ende Januar zuende.

Nuja, langsam aber sicher bekomm' auch ich jetzt durch den fehlenden Speichel enorme zusätzliche Probleme, die Zahnhälse liegen einer nach dem anderen blank und werden mörderisch empfindlich gegen kaltes und süßes...das ist besonders dumm, weil ein sehr wirksames Mundspülmittel und auch der cremeförmige Speichelersatz für die Nacht Sorbate, also Süßstoffe enthält...kann ich vergessen, geht derzeit beim besten Willen ohne höllische Schmerzen nicht; die Katze beißt sich hier wirklich in den eigenen Schwanz! :rolleyes:

Was die Herrschaften der Zahnheilkunde allerdings mittlerweile an Möglichekeiten zur vorsorglichen Schmerzvermeidung zur Hand haben ist echt beachtlich.
Ich hab früher auch einen Horror vor'm Zahnarzt gehabt weil ich als Kind schon sehr schmerzhafte Erfahrungen durchleben musste....das ist aber Schnee von gestern, heute geh' ich dahin wie zum Friseur....total entspannt.
Wenn er was pieksen oder bohren will, ne kleine Spritze geben lassen (tut nicht mal gross weh...) und schon iss die Sache erledigt.

@elisasgirl: Insofern alles Gute für den Zahnarztbesuch; vielleicht kann das Teil ja doch noch gerettet werden, insbesondere dann, wenn es als Haltepunkt gedacht war! :D

LG euer Chili
(der den ganzen Zahnklempner-Driss noch vor sich hat :undecided)

Elisasgirl

12.06.2009, 18:59

Hallo Chili, toll, prima, daß die Ergebnisse o.B. sind...:knuddel:
Jetzt erst mal ein kleiner Trost: Einige Zeit nach der Bestrahlung ging es mir wie Dir, freiliegende Zahnhälse trieben mich fast an den Rand der Verzweiflung, alles durfte/musste körperwarm sein und um Gottes Himmels Willen nicht mal in der Nähe von was Süßem gelegen/gestanden haben. Ich hatte regelrechten Horror vor jeder Art von irgendwas im Mund, egal ob Tee, Kaffee, Essen, Spülungen, was auch immer. Das ist dann aber so schnell vergangen, wie es gekommen ist. Eines Tages wars einfach weg. Und heute macht mir nur wirklich Eiskaltes etwas aus, aber das hatte ich schon vor der OP. Kannst also Hoffnung haben, daß das auch wieder vergeht. Naja, Geduld haben wir ja mittlerweile alle gelernt...:tongue

Ich wünsch Euch allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Elisa

Chilihead

12.06.2009, 19:50

@ elisas: Dein Wort in Gottes Ohr!!
Ich bin echt keine Zimperliese aber diese brutale Mundtrockenheit, dazu jetzt noch zahnschmerzlich begleitet raubt mir manchmal die letzte Kraft.
Ich bin jetzt schon ein paar mal morgens um 4 oder 5 aus dem Schlaf aufgeschreckt weil ich dachte, ich bekomm' keine Luft mehr....der Hals voll ausgetrocknet...das dauert dann mindestens 30 Minuten, bis ich das mit lauwarmem Wasser und viel gegurgele und gehuste wieder hinbekomme; ich frag mich manchmal, was ich bloss böses gemacht habe, um derartig bestraft zu werden.

Wir wissen ja alle, das der Weg vorwärts ziemlich steinig iss...ich mach mal Pause gerade und nehm meine Plärrphase. :weinen:

LG vom Chili

Elisasgirl

12.06.2009, 21:02

Ja, das mit dem Ersticken im Schlaf, das kenn ich auch. Ich hatte mir so ne kleine Thermoskanne gekauft, die stand immer neben meinem Bett, weil: es durfte ja nix kaltes sein...:D. Aber auch die ist mittlerweile Geschichte, eines morgens hab ich festgestellt, daß ich sie nicht angerührt hatte. Und diese Anfälle haben mittlerweile (toi toi toi) auch Seltenheitswert. Du siehst also: es geht wirklich vorwärts. Und wenn Dir momentan das Plärren guttut, dann plärr ruhig. Ein andermal japse ich euch vielleicht die Ohren voll...:lach:
Weißt Du, was mir richtig gut tut? Jeden Morgen nach dem "Guscheputzen" spüle ich mit einem Schluck Olivenöl. Solange wie ich das Hundefutter zurechtmache hab ich das Öl im Mund, so ca. 3 - 4 min. Es ist zwar die ersten 2, 3 Male ein wenig unangenehm, aber man gewöhnt sich sehr schnell daran und ich habe wirklich das Gefühl, daß das den Schleimhäuten und der Narbe richtig sehr gefällt. Das ist für die so ungefähr wie ne tolle Feuchtigkeitscreme für die Haut. Probier das ruhig mal. Aber es muß kaltgepreßtes Olivenöl sein (sagte meine HNO-Tante)

Stefan68

12.06.2009, 21:56

Hallo Elisasgirl, hallo Cilihead,

besorgt euch ein kleines Fläschen mit Zerstäuber. Füllt dort ein 1 Esslöffel Olivenöl, eine Prise Salz ein und füllt den Rest mit Wasser auf. Immer wenn euch die Mundtrockenheit zu schaffen macht, kurz aufschütteln und mit 2-3 Pumpstösse den Mundraum aussprühen. hilft echt gut. Das schöne ist auch, dass man so ein kleines Fläschen locker mit für unterwegs mitnehmen kann.
Hat uns ein Therapeut in Bad Reichenhall empfohlen. Probierts einfach mal aus.

Gruß Stefan

mywu

13.06.2009, 12:52

Hallo, ihr Lieben. Bin soeben von der "Vorbereitungswoche" aus dem Krankenhaus zurück. Die PEG liegt, drückt noch ein bisschen, wird aber stündlich besser. PET/CT und Sono waren Sch.... Der Tumor ist wesentlich größer als von außen zu erwarten war und hat die Lymphknoten beidseitig befallen.
Gott sei Dank ist unterhalb des Halses alles sauber.
Am Donerstag gehts dann los: 40 Bestrahlungen und 5-6 Chemos je nach Verträglichkeit. Ich denke, dass ich mir auf alle Fälle eine Beschäftigung suchen muss. Nur zu Hause sitzen und grübeln, nein danke!
Wünsche allen ein schmerzarmes Wochenend, Gruß, Marion
PS Den Tipp mit der Zerstäuberflasche habe ich mir gleich notiert. Danke

Chilihead

13.06.2009, 16:49

Hallo @ alle,

jo, das mit dem Olivenöl hab ich mir auch gleich gemerkt, super! Wird sowie ich ein Sprühfläschen besorgt habe gleich ausprobiert.

Stimmt auch, damals nach der OP noch im Krankenhaus haben die Pflegekräfte ja auch immer kaltgepresstes Olivenöl zum "schmieren" bei auswechseln des Tracheostomas genommen, zum einen flutscht das wesentlich bessser und desinfizierend soll es auch wirken.

Bisher hab ich mal zwei Sorten künstlichen Speichels ausprobiert, aber so ein kleines Spühfläschchen kostet trotz Rezept immer noch 5 Euro Zuzahlung und reicht dann max. 2 Tage; teurer Spass auf die Dauer und außerdem hilft's auch nicht wirklich weiter! :rolleyes:

Aber das mit dem Olivenöl wird probiert! :)

LG, Chili

mywu

13.06.2009, 18:49

Chilihead

13.06.2009, 19:36

Kann man das Olivenöl auch mit Salbeitee mischen und schon während der Bestrahlung benutzen oder wirkt das Öl dann eher wie bei einem Brathähnchen?
Hat jemand Erfahrung mit der Überlebenszeit bei T3 mit Lymphknotenbefall?
Gruß aus Schwaben, Marion

Hi Marion,

das geht sicherlich auch mit Salbeitee und ich glaube auch schon, dass es in keinster Weise bei den Bestrahlungen stört...die schießen da mit richtigen Kanonen speziell auf alle Zellen, die sich schnell vermehren...z.B. eben der Tumor. (leider auch die Schleimdrüsen im Mund).
Wirst sehen, den beamen die Ärzte relativ fix auf operierbare Größe zurück und das mit dem Lymphknotenbefall, das wird dann dabei gleich mit erledigt; da kenn ich was von; bei mir war der Krebs auch schon auf die Lymphknoten durchgeschlagen und sie haben es trotzdem wegbekommen.

Und überleben wirst Du sowieso....wieso auch nicht, die früheren "Todesurteile" gibt es heutzutage dank unserer medizinischen Fortschritte kaum mehr...mach' Dir da bloss keinen Kopp drüber ;)

Ich wünsch' Dir ein schönes, beschwerdefreies WE!!!

Chili :)

Atlan

13.06.2009, 23:40

Hallo elisa,
tilidin kenne ich nicht, mache ich mich aber schlau. tramdol ist tramal und sollte nicht bei kopfschmerzen genommen werden. hilft da auch nicht, auch nicht bei schmerzen im hals. es hilft gut bei neuralgien. also muskel- und nervenschmerzen, auch bei krebsschmerzen, aber da kommt es darauf an. novalgin ist nicht zum schlafen, des wegen weiß ich nicht, was in deinem schnäpschen war. ich kenne ja den jargon auch. das berühmte schnäpschen abends. bei schmerzen im hals und bei zahn- und starken kopfschmerzen hilft es gut, auch bei krebsschmerzen, aber da kommt es darauf an. man kann es gut mir ibuprofen kombinieren. beide medikamente verstärken sich gegenseitig in ihrer wirkung.

@ marion,
warte doch einfach erst einmal ab, wie es dir während der bestrahlung geht. qi gong kann die nebenwirkungen der bestrahlung dämpfen, besonders das guolin qi gong.

liebe grüsse an alle
altan

silverlady

14.06.2009, 06:11

hallo ihr Lieben

auch ich melde mich mal wieder zu Wort.

Tilidin ist ebenfalls ein sehr starkes Schmerzmittel. Bei Kopfschmerzen hilft es nicht Es gehört zu den Opioden und wirkt auch bei starken Muskel und Nervenschmerzen.

Ansonsten wünsche in von Herzen alles Liebe.

So, mach mich fertig zur Arbeit

eure
silverlady

mywu

14.06.2009, 11:34

Guten Morgen. Tilidin kenne ich. Ist ein Opioid und zum Beispiel im Medikament Valoron enthalten. Wirkt hervorragend bei starken Schmerzen, auch Tumoren. Ich hatte es zur Schmerzstillung bei einer Stressfraktur am Oberschenkel, meinem Mann hilft es, die Arthroseschmerzen bis zur Hüft-OP zu überstehen.
@ Chilli Operiert bin ich schon seit einem Monat. Ich suche nach Zahlen zur Lebensdauer nach Therapie (als Mathematikerin suche ich immer nach Statistiken, die man dann Lügen strafen kann).
Bei uns scheint die Sonne, ich gehe jetzt Fahrradfahren und wünsche euch allen einen schönen Tag. mywu aus Schwaben

Atlan

15.06.2009, 09:44

hallo marion,
hattest du einen T3-Tumor? Irgenwann schribest du glaube ich, dein tumor sei 3 cm groß. waren bei dir die Lymphknoten befallen? es ist insgesamt sehr schwer zahlen dazu zu finden.
in der dachdokumentation krebs des robert-koch-instituts wird die relative 5-jahres-überlebensrate für frauen mit 55% für männer mit 47% angegeben (bezogen auf die jahre bis 2004; und das ist schon lange her!)
andere zahlen habe ich bisher nur im Manual Kopf-Hals-Lymphome der Universität München gefunden. dort steht bei wollenberg und zimmermann in "tumoren der mundhöhle und der lippen" folgendens:
T1 - 95 %
T2 - 75 %
T3/T4 - 40 %
die zahlen sind schon alt. das manual stammt aus 2003 und die zahlen beziehen sich auf das zungengrundcarzinom.
in diesem manual sind zahlen für alle möglichen tumoren der mundhöhle ausdifferenziert.
alle zahlen sind immer mit vorsicht zu genießen und stellen keinen anhaltspunkt für deine persönlichen überlebenschancen dar. als ich aus der klinik entlassen wurde, sagte mein arzt zu mir, die chancen seien fifty/fifty. da bin ich beinahe zusammgebrochen. das hieße ja, das Risiko an einen rezidiv zu erkranken sie 50 %. gut ich hatte einen T1 aber G3 mit N2a und M0. Bis jetzt habe ich die fünf jahre überlebt und die medizin schreitet immer weiter voran. wer weiß, wo wir in fünf oder zehn jahren sein werden. es gibt heute bereits medikamente, die beim hodgkinlypmphom eingesetzt werden, von denen man vor 10 jahren nicht einmal zu träumen wagte. da nimmt man praktisch nur noch eine tablette ein und der krebs ist weg. da wird in die signalwege innerhalb der zelle auf molekularbiologischer ebene eingegriffen. und die forschung geht ja immer weiter.
lass dich von zahlen nicht irre machen. ich weiß, dass man am anfang einer krebserkrankung immer danach sucht. man will sich beweise für das eigene überlebeben sichern. aber die gibt es leider nicht. auch nicht in form von zahlen. selbst bei den 95% bleiben ja immer noch 5%, die es nicht schaffen und wer weiß, ob man nicht dazugehört. aber mit statistik kennst du dich bestimmt sehr sehr viel besser aus als ich.
liebe grüsse an alle
atlan

Atlan

15.06.2009, 09:48

hallo marion,
wenn du willst, schicke ich dir den artikel als PDF-Datei per mail.
lg
altan

mywu

15.06.2009, 11:44

Hallo, Atlan. Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Für den Artikel per mail wäre ich dankbar.
Der entfernte Teil meines Tumors war 3 cm. Laut Sono und PET/CT ist aber noch mehr übrig geblieben als alle dachten. Ursprünglich glaubte man auch, er sei gutartig. Der entfernte Teil saß mittig im Zungengrund. Befallen sind die Halslymphknoten beidseitig. Histologisch G3.
Sicher sind Zahlen von 2003 schon relativ alt und Statistiken generell mit Vorsicht zu genießen (Steigerung: Notlüge, Lüge, Statistik alter Mathematiker Witz).
Zur Zeit fühle ich mich gut aufgehoben bei meiner Familie, Freunden und Ärzten/Pflegern. Und da ich von Haus aus ein positiv denkender Mensch bin, gehe ich auch voller Zuversicht auf die erste Chemo- und Bestrahlugsrunde zu.
Euch allen eine ruhige Woche, liebe Grüße aus dem regnerischen Staudenländle, mywu

Pinky39

15.06.2009, 22:39

Hallo Julia!
Hallo alle zusammen!

Letzte Woche war ich mit meiner Schwester bei unserer Mutter in Berlin.
Dort trafen wir uns mit dem Sozialdienst. Die Frau war sehr nett und hat mit meiner Mutter gesprochen. Wenn meine Mutter übers Wochenende nach hause will, muß ein Pflegedienst kommen und ihr die Nahrung über den Port anschließen und morgens wieder abklemmen.
Meine Mutter war garnicht begeißtert, denn Sie wollte das 2. WE hintereinander raus und durch diesen Umstand geht es nicht. Auch war meine Schwester nicht da und ich mußte das ganze WE in Spätschicht arbeiten.
Die Frau vom Sozialdienst schlug meiner Mutter nach der Therapie eine sogenannte Reha vor, wo meine Mutter einwilligte. Bei dem Vorschlag mit der Psychoonkologin war sie garnicht begeißtert. hält nichts davon.

Mittlerweile ist der Stand so, das Sie keine Sonde bekommt, alles über den Port. Sie kann seit Freitag nicht mehr essen, nur noch infusion und Astronautennahrung. Das Sprechen wird bei ihr immer schlechter, ich muß öfter nachfragen.:(
Das Wasser im Bauch wäre nicht von der Leber, die arbeitet gut, mehr haben die Ärzte noch nicht zu Ihr gesagt.
Ab morgen bekommt Sie 2 mal am Tag Bestrahlung, bin gespannt, wie sie diese verträgt.

Ich bin froh, das ich hier schreiben kann, denn hier wird man aufgebaut und bekommt zusruch. Schade, das meine Mutter noch nicht soweit ist um hierher zukommen. Würde ihr bestimmt gut tuen.:)

Danke Euch allen!!!:winke::rotier2:

LG Nancy

Atlan

16.06.2009, 08:31

hallo nancy,
das glaube ich auch. das würde deiner mutter gut tun.
liebe grüsse
atlan

Atlan

18.06.2009, 08:27

hallo marion,
ich drücke dir heute wie versprochen die daumen und die anderen drücken sicherlich mit.
lg
atlan

Atlan

19.06.2009, 09:57

hallo marion,
auch heute noch einmal daumendrücken.
liebe grüsse
atlan

mywu

20.06.2009, 15:39

Vielen Dank fürs Daumendrücken. Es hat geholfen. Die Bestrahlungen waren ok, obwohl ich leicht klaustrophobisch veranlagt bind und die Chemo habe ich glatt verschlafen. Meine Zimmergenossin hatte gerade die 25. Bestrahlung hinter sich, war mit der Chemo durch und eigentlich quietschvergnügt. Wenns mir auch so geht, wärs toll. Zur Zeit bin ich richtig toll drauf und wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Übrigens: Nur Fledermäuse lassen sich hängen (sagt mein Doc)
Alles Liebe, mywu

Atlan

21.06.2009, 13:00

hallo marion,
das freut mich, dass es dir gut geht und du die ersten nachbehandlungen gut überstanden hast. bereite dich trotzdem seelisch darauf vor, dass es bald schlechter geht. die bestrahlung ist wirklich hart und kein zuckerschlecken. natürlich wünsche ich dir, dass du alles bestens verträgst. ich will nicht schwarzmalen, aber mir sagte man damals auch nur, dass der hals sich ein bischen entzünde und so und das war einfach nicht die wahrheit. die strahlentherapeuten wissen es eigentlich besser.
noch ein sonniges wochenende an alle.
liebe grüße
atlan

mywu

21.06.2009, 16:25

Hallo, Atlan. Dass es noch heftig wird ist mir klar. Dass die Ärzte immer nur häppchenweise mit der Wahrheit rausrücken, merke ich bei jedem neuen Arztbrief. Beim Legen der PEG haben sie so nebenbei noch ein paar Geschwüre im Magen und Duodenum gefunden. Meinst du, einer sagt was? Auch die genaue Klassifikation meines "Tierchens" habe ich erst aus dem letzten Arztbrief erfahren. Ich bin stinksauer. Aber ich unterstelle jetzt mal, dass man mir nicht den Mut nehmen wollte. Immer schön positiv denken! Euch allen eine angenehme Woche (das Wetter soll ja auch endlich sommerlich werden). Gruß aus dem Raum Augsburg, mywu

Atlan

23.06.2009, 10:50

hallo marion,
das ist richtig typisch, aber grundsätzlich natürlich verkehrt. ich kann nicht verstehen, warum die ärtze immer noch meinen ein nur halb oder gar nicht aufgeklärter patient sei ein kooperativer patient.
na ja, wie es auch sei. weiterhin alles gute marion.
grüsse an alle.
atlan

Pinky39

23.06.2009, 21:36

Hallo Zusammen!
Heute möchte ich mich nochmal melden.
Am Wochenende war unsere Mutter zu Hause. Essen kann sie nicht mehr, bekommt nur noch Nahrung über den Port einmal am Tag. Am Samstag lag Sie flach, abends kam die Schwester um die nahrung anzuschließen. Da merkte sie auch, das Mama Fieber hat. Wir haben einen Notarzt gerufen und Sie wurde ins Krankrenhaus hier in Prenzlau gebracht. Am Sonntagnachmittag habe ich Sie wieder abgeholt, denn am Montag ging es morgens wieder nach Berlin.
Sprechen wird immer schlechter bei unserer Mutter, trinken fällt ihr sehr schwer. Das Wasser im Bauch wäre nur wenig und gemacht wird nichts. Meiner Mutter wurde gesagt, das die Leber ok wäre.
Heute morgen habe ich erfahren, das meine Mutter aus dem Mund geblutet hat. Sie kam zur Rettungsstelle und es wurde gestoppt. Meine Mutter bekam heute einen Luftröhrenschnitt, die Ärzte riefen bei mir an und baten mich auch, das ich morgen vorbei kommen sollte um einiges noch abzusprechen.
Gottseidank habe ich eine Arbeit, wo man mir für morgen Urlaub gegeben hat.
Meine Mutter hat in den letzten 2 Wochen richtig abgebaut.
Ich hoffe nur, das es nicht noch schlimmer kommt.

Liebe Grüße Nancy

simtomeli

23.06.2009, 22:09

Liebe Nancy,
ich wünsche Dir ganz viel Kraft, bei Deiner Mutter zu sein, mit ihr zu sein; Zeit, sie zu begleiten bei allem, was sie nun erlebt. Euch wünsche ich ein warmes Miteinander. Ich kenne diese Angst, vor dem, was dazugekommen sein wird, wenn man das Zimmer betritt, wenn man ein Arztgespräch führt, die Sorge, die einen lähmt. Ich denke an Euch.

Simone

Atlan

24.06.2009, 09:41

hallo nancy,
das hört sich alles nicht so gut an. auch ich wünsche euch ganz viel kraft für das, was auf euch zukommt.
liebe grüsse an alle
euer
atlan

Pinky39

24.06.2009, 19:05

Hallo Simone!
Hallo Atlan!

Vielen dank für Eure Worte. Wir waren heute ja bei unserer Mutter. Sie sah echt schlecht aus. Die Ärztin hat gesagt, das sie letzte Nacht, trotz der OP geblutet hat. Jetzt hat sie auch Fieber bekommen.
Ich selber gebe schon die Hoffnung auf, leider, denn bei unserem Vater haben wir alles schon erlebt, bis er starb.
Jeden tag zu bangen und nicht in ihrer Nähe zusein, ist schon hart. Doch meine Arbeit muß ich weiter machen.
Liebe Grüße Nancy

Atlan

25.06.2009, 08:42

hallo nancy,
es tut mir wirklich leid für deine mutter und für dich. vor allem, weil du in dieser schweren zeit nicht bei ihr sein kannst.
aber nancy, ich bin davon überzeugt, wenn gott uns zu sich ruft, dann können wir menschen sowieso nichts daran ändern, egal wie gut unsere medizin ist. schön ist es natürlich wenn einem geholfen werden kann, aber irgendwann ist auch die zeit des heimgangs gekommen.
lass uns doch einfach für deine mutter beten wenn du willst.
liebe grüsse
atlan

Atlan

29.06.2009, 08:53

hallo freunde,
euch allen einen schönen wochenanfang. hoffentlich geht es euch allen so einigermaßen. ich war am we mit meiner familie in der oper. wir haben aida angesehen in einer freilichtaufführung. es war herrlich. die untergehende sonne, die tolle stimmung und die tolle aufführung. das hat sich gelohnt. wir waren erst nach mitternacht zu hause und haben dann noch einen nachtschmaus gemacht. da konnten wir der seele einmal so richtig gutes tun.
liebe grüsse an alle
euer
(immer noch ganz begeisterter)
atlan

Lydia

01.07.2009, 22:52

Hallo Nancy,
ich schließe mich Simone und Atlan an und wünsche dir viel Kraft und die Zeit die du brauchst, um deine Mutter zu begleiten. Ich denk an euch.
Alles Gute
Lydia

Pinky39

02.07.2009, 20:54

Hallo alle miteinander!
Heute haben wir meine Mutter besucht. Sie bekommt die Tage die Sprechkanüle, es ist schwer für sie. Wasserablagerungen in den Beinen hat sie viel, da müssen die Ärzte was tun.
Sie versucht zu essen, mit Schmerzen. Die Ärzte haben sie gut aufgebaut mit Medikamente, was aber nicht immer geht. Wenn alles gut geht, hat sie am 13.7. die letzten bestrahlungen und kann am 14.7. für 1 Woche nach hause. Anschließend geht sie noch in die Reha in Berlin.
Die Punktion an ihrer Eigenniere hat meine Mutter erstmal abgelehnt, möchte erstmal nach Hause. Durch den letzten Aufenthalt zu Hause, bekam ich einen
Entlassungsbrief von der Ärztin.
Hier steht folgende Diagnose: Zungengrundkarzinom li, mittellinienüberschreitend,cT3,cN2c, M0,Plattenepithelkazinom G2, ED4/09.

Heißt es Sie hat zwei Karzinome?

Ich danke Euch für den Beistand in den letzten Wochen!!!

Liebe Grüße Nancy

simtomeli

02.07.2009, 22:01

Liebe Nancy,
nein, Deine Mutter hat keine zwei Tumore. "Plattenepithelkarzinom" sagt etwas darüber aus, aus welchem Gewebe das Tumorgewebe ursprünglich sich entwickelt hat, diese Art Karzinom bildet sich glaube ich hauptsächlich aus Haut oder Schleimhautzellen.
Der Wert hinter dem T bezeichnet die Größe des Tumors, geht von 0 bis 4; N differenziert, wieviele regionale Lymphknoten befallen sind, das geht von 0 bis 3; M bezeichnet das Vorhandensein von Fernmetastasen, da gibt es glaube ich nur M0 (= keine Fernmetastasen) oder M1 (=Fernmetastasen).
G bezeichnet den Grad der Veränderung vom Tumorgewebe i.Vgl. zum Ausgangsgewebe, da geht die Differenzierung 1-4. Das sagt etwas über die Aggressivität des Tumors aus und über die Behandelbarkeit, wobei ich glaube, dass die besser differenzierten G1 und 2 besser zu behandeln sind als die wenig oder undifferenzierten G3 und 4. Vielleicht weiss das noch jemand anderer, ebenso, wie die Bedeutung der Kleinbuchstaben, die ich nicht kenne.
Alles Gute Euch, auf bald herzliche Grüße.

Simone

Lydia

03.07.2009, 10:00

Hallo Nancy,
ich drücke euch die Daumen, dass deine Mutter am 14.7. nach Hause darf. Die Reha wird ihr sicher gut tun.

An Alle,
mein Hausarzt will mir das Elmex Gelée nicht mehr verschreiben. Er hat sich bei der Kassenärztlichen Vereinigung erkundigt und die Kosten hierfür werden nicht übernommen. Müsst ihr das Gelée privat zahlen oder darf es der Zahnarzt oder HNO-Arzt verschreiben? Es wäre toll, wenn mir hierüber jemand Auskunft geben könnte. Da wir bestrahlten Menschen das Gelée tgl. anwenden müssen, geht das auch ganz schön ins Geld. Bekommt jemand auch eine größere Packung als 38mg??
Liebe Grüße und ein sonniges und schönes WE
Lydia

Hallo Atlan,
dein Beitrag war sehr erbauend. Deine Freude ist richtig übergesprungen! Werde jetzt auch mal wieder in die Oper oder ins Theater gehen.
LG

gitte01

03.07.2009, 19:53

Hallo Lydia,
wir haben das Gel noch nie verschrieben bekommen.
Auch den künstlichen Speichelersatz z.B. Aldiamed nicht.
Dann die vielen Mittelchen um die Mundöhle einzureiben.
Das Mittel zum spülen Salviathymol, es gäbe eine lange Liste, was man da alles benötigt und selbst bezahlen muß, damit man es etwas leichter hat.
Die Massen an Kaugummis um den Speichel zu fördern.
Das sind halt alles nur Sachen, die nicht verschreibungspflichtig sind.

Genauso den Zahnersatz, überall muß man da anteilmäßig selber zuzahlen, obwohl die Zähne doch wegen der Bestrahlung gezogen werden mußten.
Die vierteljährliche Zahnreinigung nicht zu vergesen.

Ich grüße dich
Gitte

Sandra6472

03.07.2009, 20:49

Hallo Lydia,
das Elmex gelee das wir ja täglich benutzen müssen bekomme ich von meinem MKG-Chirugen verschrieben. Die Tube hat 38g und als Zuzahlung muss ich 5 Euro in der Apotheke leisten. Da sich mein Eigenanteil bei chronischer Erkrankung im 2.Jahr 1% nach dem Gehalt meines Mannes richtet (Familienversichert) befreit mich die KK immer erst, wenn wir die Summe erreicht haben. Das nennt man Härtefallregelung, laut Aussage meiner KK werden nur noch Rentner im voraus befreit, da deren Einkommen vorhersehbar ist.
Der MKG-Chirug wollte mir vor 2 Jahren eine "Anstaltspackung" ca. 190g Elmex
verschreiben, was die Apotheke aber nicht rausgibt, da sich ein Kleinkind damit vergiften könnte. Das wußte er auch nicht, also sind wir bei kleinen Tuben geblieben.
Hoffentlich habe ich dir etwas weitergeholfen. Alles gute für dich.
Liebe Grüße Sandra

Elisasgirl

04.07.2009, 08:14

Einen wunderschönen Guten Morgen an alle,
war nun ENDLICH beim Zahnarzt. Nein, nein, nicht freiwillig, erst nachdem der Schmerz größer war als die Angst. :eek: Und das hat mal eben über 3 Wochen gedauert...:-))) Sagt das nun mehr über meine Schmerzresistenz aus oder über meine Angst?:D
Wie es auch nicht anders zu erwarten war: Meine Zahnklempnerin war in Urlaub und ich mußte notgedrungen zur Vertretung. Gleich nebenan. Dr. Ch. Unger. Na gut, dachte ich, ne Frau, damit kann ich leben. Tja, es gibt auch Männernamen, die mit Ch beginnen, z.B. CHristian. Autsch, auweh. Ein Mann mit seinen groben Pfoten soll mir in der Gusche herumfuhrwerken...:weinen:

Als ich ihn sah, waren mir die groben Pfoten egal....:lach:...hui, einen so hübschen feschen Burschen und, wie sich später herausstellen sollte mit engelsgleichen Händchen kriegt man nicht alle Tage über sich gebeugt...:lach:

Kurz ung gut, nach dem Röntgen des Beißerchens stand fest: er bleibt da, wo er ist, nur der Nerv muß raus. Bei dieser Röntgenaktion wurde dann festgestellt, daß auch der benachbarte Zahn nicht mehr astrein ist, was Zahnklempner allerdings von außen nicht bemerken kann. Jetzt hab ich nen feinen Brief samt Fotografien, gemacht vom schönsten Zahnarzt in ganz Thüringen, die darf ich meiner Kauleisteningenieurin übergeben mit der Bitte um Erledigung...lach.
Übrigens: Er sagte, er hätte die Voraussetzungen und Fähigkeiten auch bei Bestrahlungspatienten zu ziehen, er arbeitet wohl eng mit meiner HNO-Ärztin zusammen. Mit meiner Zahnärztin sowieso, ich bräuchte mir also keine übermäßigen Gedanken zu machen, ich sei in den allerbesten Händen und er hätte bisher noch jeden Patienten geschafft...:D

Das war mein Erfahrungsbericht Zahnarzt. Wie immer nach größeren Zahnschmerzattacken frag ich mich, warum ich mich erst tagelang mit Tabletten en gross rumplage, anstatt gleich zum Klempner zu fahren und mir einen ein- max. zweimaligen Pieks anzutun.

Zum Thema Elmex-Gelee: ich habe das Zeugs von Anfang an nicht vertragen, ich hätte wohl genausogut mit Salzsäure spülen können um den Zahnschmelz auf einmal zu vernichten (was nimmer da ist, muß man schließlich nicht pflegen, gell?:D). Das wäre sicherlich nur einmal schmerzhaft gewesen, anstatt das Gelee 2x täglich. Also hab ich die Schiene zum Gebißabdruck gepackt, sollen beide im Schubfach vorsichhingammeln. Ich putze meine Zähne ganz normal, mit Ajona-Zahncreme, spüle 3 - 4x täglich mit Salbeitee (Salbeitee auch anstelle von Odol oder solchem Zeug) und spüle den Mund 1 - 2x täglich mit gutem Olivenöl. Meine Zahnärztin hat mir bestätigt, was ich selber gemerkt hab: meine Zähne sind nicht schlechter geworden (sie waren ohnehin nie sonderlich gut, ein Erbe meines Vatis), aber ich hab bzw. bekomme nicht mehr Löcher als vorher im vergleichbaren Zeitraum, also toi, toi, toi, meine Beißerchen haben die Strahlenaktion wohl recht gut weggesteckt.
Übrigens: das Gelee mußte ich damals selber kaufen, ich bekam es nicht verschrieben.

So, das wars was ich mal wieder erzählen wollte. All denen, denen es grad nicht so toll geht wünsch ich alles alles Gute (den andern natürlich auch) und allen zusammen ein möglichst schönes Wochenende.

Liebe Grüße in die Runde
Elisa

Lydia

04.07.2009, 20:32

Hallo Gitte, Sandra und Elisa,
vielen Dank für Eure Info. Zum MKG-Chirurgen komme ich nicht so oft, dann muss ich das Elmex-Gelée wohl privat zahlen, wie so vieles andere auch :mad:
Allen im Forum noch einen schönen Samstagabend und einen wunderschönen Sonntag.
LG Lydia

Atlan

05.07.2009, 00:28

hallo lydia,
danke für deine worte. es war wirklich toll und man sollte sich das viel öfter gönnnen. ich habe das ellmex gelee auch noch nie verschrieben bekommen sondern immer selber bezahlt.

@ sandra: wenn ich es im moment richtig weiß, kostet die tube so um die euro 7,00. da ist euro 5,00 zuzahlung viel finde ich. aber egal.

bei mir ist noch nie jemand auf die idee gekommen, dass das rezeptierbar sei. da hast du glück.

@ elisa: na dann ist ja noch einmal alles gut gegangen

liebe grüsse an alle und noch einen sonnigen sonntag

euer
atlan

Chilihead

07.07.2009, 18:05

Hallo @ alle,

habe heute meinen im März noch in der AHB beantragten Schwerbehindertenausweis mit 80 GdB bekommen.
Was für Vergünstigungen kann ich eigentlich alles damit in Anspruch nehmen?

Gruss, Chili

Atlan

08.07.2009, 13:15

hallo chilli,
1. fünf tage mehr urlaub im jahr
2. freibetrag von ca. euro 90,00 pro monat auf der steuerkarte eintragen wenn du wieder arbeiten solltest, ansonsten bei der einkommensteuererklärung auch absetzbar
3. rente mit 60 wenn gdb > 50% bis dahin bestehen bleibt
4. keine kündigung ohne zustimmung des integrationsamtes, beteiligung der schwerbedinertenbeauftragten (falls vorhanden)
5. keine versetzung länger als einen monat ohne zustimmung
6. befreiung von mehrarbteit/überstunden
7. vergünstigter eintritt bei vielen (fast allen) bädern, museen, theater, ausstellungen usw.

bist du in der heilungsbewährung oder wurde dir der ausweiß schon lebenslang ausgestellt?`

lg
atlan

Chilihead

09.07.2009, 14:23

Hallo Atlan,

Danke für die Infos! :)
Der Ausweis ist zunächst bis März 2014 gültig, danach wird neu über eine eventuelle Verlängerung entschieden.

Gruss, Chili

Atlan

14.07.2009, 09:25

hallo chilli,
im moment ist wohl saure gurken zeit. es sind wohl alle im urlaub. mein ausweiß geht leider nur bis 2010, dann ist die heilungsbewährung herun. mal sehen was dann passiert.
lg
atlan

Atlan

16.07.2009, 17:49

so freunde,
endlich urlaub und das wetter spielt auch noch mit, es ist herrlich hier oben im norden. sonne sonne und nochmals sonne, wir haben gestern bis 2.30 uhr nachts auf der terasse gesessen und den urlaub genosssen.
lg
atlan

Pinky39

17.07.2009, 20:31

Hallo Alle Zusammen!

Seit dem 14.7. ist meine Mutter in der Reha in Berlin.Sie wollte erst nicht, doch man hat Ihr gesagt, das es für Sie besser wäre.
Mit der Sprachkanüle kommt sie nicht klar, legt jetzt immer Finger aufs loch um zu sprechen. Gestern erfuhr sie, das aus 2 Wochen Reha jetzt 4 Wochen geworden sind, was sie nicht will. Wir waren heute wieder bei Ihr und habe mit Ihr gesprochen. Sie braucht diese Zeit und diese Reha, denn die Ärzte sagen, das es bei ihr eine schwere Erkrankung sei.
Jetzt hat sie noch erfahren, das ihre Eigenniere, die nicht mehr funktioniert, wohl ein Nierenzellkarzinom hat. Sie muß operiert werden und die Niere entfernt werden. Eine Punktion wollen die Ärzte nicht riskieren, Gefahr wegen dem Streuen.
Mutti weinte, doch ich sagte, das wir es schaffen und die OP gut rumbekommen, denn ohne diese wäre dann alles um sonst. Der tumor soll auch bösartig sein.
Ihr Wasser im Bauch nennen die Ärzte auch Ascites, wegen dem nichtessen!!:confused:
Essen kann sie nicht, im Mund wäre alles entzündet und blutig, doch die Ärzte machen ihr mut. Ihre Flüssignahrung über den Port bekommt sie weiterhin.
Das wars wiedermal für Heute.
Wünsche Euch ein schönes erholsames Wochenende.

Liebe Grüße Nancy :winke:

mywu

18.07.2009, 13:42

Hallo, Ihr Lieben. Ich hoffe, allen geht´s einigermaßen. Zur Erinnerung: Ich habe eine Zungengrundtumor (inoperabel, T3N2cM0, G3, Stadium IVa). Nachdem sich das erste Entsetzen v.a. mit Eurer Hilfe gelegt hat, kehrt langsam Routine ein. Die 22. Bestrahlung von 40 und die 5. Chemo sind vorbei. Mir geht es erstaunlich gut: kann noch alles essen, keine Schluckbeschwerden. Nur der Geschmack ist weg und gegen die ständige Übelkeit haben die Ärzte toll wirkende Mittel. Langsa orientiere ich mich geistig schon in Richtung REHA. Hat jemand Erfahrung ab wann man nach der Bestrahlung in die REHA kann? Kennt jemand gute Kliniken im Süddeutschen Raum (Bayern, evtl. südliches Thüringen oder östliches Baden Württemberg)?
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende. Bei uns bei Augsburg wird es wohl nicht so toll mit dem Wetter. Im Moment ist es jedenfalls a.....kalt.
Gruß aus dem Staudenländle, mywu

mywu

18.07.2009, 13:50

Hallo, Nancy.
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft fr die auf euch zu kommende schwere Zeit. Ich kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Alles Liebe, Marion

Chilihead

18.07.2009, 19:06

Hallo Alle Zusammen!

Mit der Sprachkanüle kommt sie nicht klar, legt jetzt immer Finger aufs loch um zu sprechen.
Das ist klar, bei einer normalen Kanüle, d.h. eine ohne Perforierung im Knick braucht sie einen Aufsatz, so eine Art Rückschlagventil, allerdings darf die Kanüle dann nicht geblockt sein!. Ist etwas anstrengend, damit zu sprechen; am besten mal das Pflegepersonal fragen, ist so ein kleines Plastikteil!
Die richtigen Sprackkanülen sind wie gesagt im Knick perforiert und vorn ist ein bewegliches Silberplättchen drin. Wenn Deine Mutter einatmet, dann geht das auf uns sie kann ganz problemlos Luft holen. Beim ausatmen drückt die Luft dann dagegen und muss dann über die Perforierung auf dem normalen Weg aus dem Mund und dann eben auch an den Stimmbändern vorbei, somit geht das dann mit dem Sprechen auch wieder!

In den Krankenhäusern sind die da manchmal aufgrund der doch relativ hohen Kosten dieser Trachialkanülen wegen dem Silber etwas merkwürdig "sparsam"; ruhig mal kräftig nachfassen! ;)

Ich wünsch Deiner Mutter und Dir alles Gute und ganz viel Glück bei allem was noch kommen mag; es ist ein verdammt steiniger und langer Weg, den wir da allesamt in diesem Kreise unfreiwilligerweise bewältigen müssen. Mit diesem Wissen erträgt sich manches manchmal ein bisschen besser!

LG, Chili :)

Pinky39

18.07.2009, 19:18

Hallo Chilihead!
Vielen Dank für diesen Tipp mit der Sprachkanüle. Soweit ich gesehen habe, hatte sie so ein silbernes Blättchen an dieser Kanüle. Sie kam wohl im ganzen nicht so klar damit.
Naja, in der Reha haben die geagt, das Sie auch ohne dieses Sprachteil, nur mit dem Finger drauf, sprechen kann.
Wir müssen einfach mal abwarten.

Hallo liebe Marion!
Vielen Dank für die Worte.
Find ich toll, das es Dir nach den behamdlungen noch gut geht, denn bei meiner Mutter war es das Gegenteil. Wünsche Dir weiterhin viel kraft und Erfolg.

Liebe Grüße Nancy

Atlan

19.07.2009, 16:19

hallo nancy,
das sind ja erst eimal keine so schöne neuheiten über deine mutter. es ist wirklich extrem bitter zwei verschiedene krebsarten paralell zu haben. ich kann euch nur alles alles gute und viel kraft für diese schwere zeit wünschen.

hallo marion,
freut mich wieder von dir zu hören und gleichzeitig freut es mich, dass es dir so gut geht, trotz der harten therapie, die du mitmachst. weiterhin so einen guten erfolg, das wünsche ich dir von hier aus dem hohen norden. leider kenne ich keine rehalkliniken im süden, so dass ich so rein gar nichts dazu sagen kann.

euch allen weiterhin einen schönen sonnigen sonntag.
lg
atlan

silverlady

19.07.2009, 16:21

hallo du treulose Tomate

wie geht es dir?

silverlady
p.s. meine telefonrechnung ist bezahlt

Atlan

23.07.2009, 22:01

bin ich silver,lady
asche auf mein haupt. ich bitte dich inständig um vergebebung. immer ist etwas zu tun.
liebe grüsse trotzdem nur für dich
atlan

mywu

25.07.2009, 16:02

Hallo, alle zusammen. Es geht dem Ende entgegen: nur noch 13 Bestrahlungen und noch immer die PEG nicht benutzt! Bin ich froh, dass ich nicht soviel durchmachen musste, wie die meisten von euch. Nochmal vielen Dank an alle, die mich aufgebaut haben (v.a. Atlan mit seinen tollen Links). Da ihr ja wahrscheinlich alle in der REHA gewesen seid, nochmal die Frage nach empfehlenswerten Kliniken im Süddeutschen Raum bzw. an Nord- oder Ostsee.
Schönes (hoffentlich sommerliches) Wochenende. Marion

simtomeli

25.07.2009, 16:59

Liebe Marion,
ich kenne nun 3 Leute, die auf Föhr (Wyk) in der Sonneneck-Klinik waren und alle waren sehr begeistert. Es scheint eine sehr individuelle Rundumbetreuung angeboten zu werden. Vielleicht kannst Du Dich dort mal erkundigen. Auch hier im Forum wurde meist sehr positiv berichtet.
Bei uns in Süddeutschland weiß ich leider keine gute Adresse, im Gegenteil habe ich eher wirklich Unzumutbares erlebt und Schlechtes gehört.
Ich freue mich, dass Du so gut über die Runden kommst und wünsche Dir und allen eine gute, schmerzfreie und kräftige Zeit.

Simone

Chilihead

25.07.2009, 19:03

Hallo Marion,

ich hab Dir meine durchweg sehr positiven Eindrücke von der Sonneneck-Klinik mal per persönlicher Post geschrieben, ich hoffe, dass Du Dir jetzt ein besseres Bild machen kannst.

Ich hatte wären meine Aufenthaltes dort einen kurzen Klinikrundgang gemacht und mit meiner Digicam gefilmt aber leider ist die AVI-Datei ca. 300 MB groß und wird daher von den meisten, wenn nicht gar allen Postfächern abgelehnt, hätte sie sonst gerne per EMail weitergegeben und Du hättest dann auch gleich einen optische Eindruck von diesem wirklich sehr empfehlenswerten Haus bekommen.

Für mich war das dort einfach beispielhaft.

schönes WE,
Chili :winke:

flamme74

27.07.2009, 19:46

Hallo Leute :winke:

Bin neu hir und hoffe guten rat hir zu bekommen.
Es geht um meine Mutter sie hat auch den Zungenkrebs der ist letztes jahr im November gefunden worden Dezember wurde sie auch schon Operriert Chemo und Bestrahlung hat sie auch schon hinter sich. Reha hat sie auch schon gemacht in der Klinik Schloß Schönhagen bei Damp hat nicht gebracht :(
Jetzt war sie letzte woche bein Arzt aus dem grund das sie noch nicht richtig essen kann und schon gute 40 kilo abgenommen hat. ( UNI KIel in der Mund und Kiefer chirugi) vom 13.07-17.07 also 5 tage 1 war sie in der klinik die haben wieder was festgestellt da soll wohl noch was sein so wurde ihr das erzählt und es soll wieder operiert werde sie wartet bis heute noch auf ein Termin

Jetzt meine Frage kann mir einer eine andere Klinik empfehlen wo man sich mal eine 2 Meinung holen kann wäre auch bereit ein längere strecke auf mich zu nehmen da das wohl meiner Mutter sehr am Herzen liegt. War nie richtig krank. Ich möchte nur bald mal ein abschluß finden da sie ja nicht richtig essen kann(-40Kg). Sie kann nur Flüssige nahrung zu sich nehmen wie suppe und so. Bitte leute helft mir ich möchte nicht mehr meine Mutter leiden sehen

Gruß Flamme74 ( Florian )

simtomeli

28.07.2009, 10:36

Lieber Florian,

es tut mir sehr leid, zu hören, in welcher Unsicherheit Ihr Euch befindet. Da ist die Idee, eine zweite Meinung sich einzuholen sicher gut. Leider weiss ich bei Euch nicht gut Bescheid, was Akutkliniken betrifft. Doch da wird sich sicher hier aus dem Kreis noch jemand bei Dir melden.
Du bist in großer Sorge, weil Deine Mutter nichts mehr essen kann und schon soviel abgenommen hat. Hat sie denn keine Magensonde oder einen Port über den Nahrung aufgenommen werden kann. Das denke ich wäre nun das allererste, was in Gang gesetzt werden soll, da halte ich Deine Sorge für ganz berechtigt.
Ich wünsche Euch alles Gute, einen guten, gangbaren Weg durch das Dickicht von Informationen und Ratschlägen.
Herzliche Grüße

Simone

mywu

28.07.2009, 17:07

@chilihead
Nochmals vielen Dank für die Infos. Habe Sonneneck noch Sonntag Abend angeschrieben und Montag Früh schon die Prospekte in der Post gehabt. Scheint genau das zu sein, was ich gesucht habe.
@simtomeli
Auch dir vielen Dank. In Süddeutschland scheint mir die einzige fachlich interessante Klinik in Aulendorf zu sein. Kennst du jemanden, der mit dieser Klinik Erfahrung hat?
@flamme74
Der Gewichtsverlust ist schon beängstigend. Ich kann deine Sorgen um deine Mutter gut verstehen. Eine 2. Meinung ist sicher hilfreich und ich hoffe, dass sich "Forumer" aus Norddeutschland bei dir melden. Viel mehr als gute Wünsche für deine Mutter und dich kann ich leider nicht beitragen, sorry. Dass Suppen und Breie möglichst schmackhaft und kalorienreich sein sollten und auf viele Mahlzeiten täglich verteilt werden, wisst ihr sicher selber. Viel Kraft für die nächste Zeit.
Gruß, Marion

Lydia

28.07.2009, 18:54

Lieber Florian,
ich wurde in Hamburg in der Asklepiosklinik Heidberg Nord, MKG-Chirurgie operiert und fühlte mich gut aufgehoben. Eine Zweitmeinung hatte ich an der Uniklinik in Hamburg, HNO-Abteilung, eingeholt.
Dir und deiner Mutter viel Kraft für die weitere Behandlung.
Liebe Grüße
Lydia

silverlady

28.07.2009, 20:19

hallo Florian

mein Mann war in der Uniklinik in Göttingen. Das wäre ebenfalls eine Möglichkeit für eine Zweitmeinung.
Wenn du schreiben würdest wo du wohnst kann man mit Sicherheit noch weitere Optionen aufzeigen.

Ich wünsche euch alles Gute und denkt dran, nie die Hoffnung zu verlieren.

Allen anderen wünsche ich nur das beste der Welt

silverlady

Sandra6472

28.07.2009, 21:39

Hallo Marion,
ich habe Erfahrung mit dem Parksanatorium in Aulendorf, ich verbrachte letzten Sommer meine 3 wöchige Reha dort.
Es hat mir super gut gefallen, trotz anfänglicher Skepsis (wir wohnen nur 40 km entfernt), die Behandlungen waren reichhaltig und sehr gut auf unsere Bedürfnisse abgestimmt.
Das Speiseangebot war in Buffetform und es gab immer etwas passiertes oder zerkleinertes, viele Soßen usw. man brauchte nicht um eine Extrawurst betteln.
Gut gefallen hat mir die Schluckgruppe in der wir Betroffene uns im kleinen Rahmen über unsere Problematik austauschen konnten.
Sonstige Therapien waren Lymphdrainage, manuelle Therapie, in meinem Falle junge Gruppe, Inhalieren, Atemgymnastik, Entspannungsübungen ...
Die Zimmer sind ansprechend mit Balkon und Nasszelle. Aulendorf selbst ist jetzt nicht grad eine Weltstadt, aber die Umgebung Bodensee usw. passt.
Altersmäßig gibt es nach oben und unten keine Grenzen.
Ich habe übrigens auch einen ersten Antrag für die Sonneneckklinik gestellt bin aber mit der Begründung, keine Probleme mit den Atemwegen abgelehnt worden.
So ich hoffe mein Romänchen über das Parksanatorium hat dir gefallen und du hast Erfolg in deiner Reha.
Ich wohne übrigens im Allgäu und bin in Tübingen MKG-Chirugie operiert worden.
Alles gute für dich, liebe Grüße von Sandra

flamme74

29.07.2009, 17:16

Hallo :winke:
Wie kommen aus kiel deswegen Uni Kiel HNO ich bedanke mich schon mal für die netten und die auf Munternen worte.

Man kann es kaum glauben jetzt wo ich mich versuche eine anderer Möglichkeit zu finden den ganzen mal ein ende zu machen meldet sich die Klinik als wenn sie das gehört hat( oder gewust haben ) sie geht Freitag in die Klinik und so so habe ich das verstanden CT machen danach soll sie wohl Dienstag nochmal Operiert werden, na das warte ich jetzt mal ab was da passiert

Gruß Florian

Sursu

03.08.2009, 22:44

Hallo, will mich auch mal wieder melden,ist ja schon lang her!
Meinem Liebsten geht´s ganz gut..... wenn da nicht das Problem der nicht mehr vorhandenen Zähne wäre. Im April wurden ALLE noch vorhandenen Zähne-leider durch die Strahlentherapie kaputtgegangen-nennt man wohl Strahlenkaries-schwarz bis bis zum untersten Zahnhals, gezogen, aber dann waren wir wieder bei Ernährung durch die Nasensonde. Mittlerweile nun hat er sogenannten"Zahersatz" sprich Prothesen,die fallen aber leider bei jedem Bisschen Essen, was sich unter drunter setzt wieder raus .Das heisst für uns, keine Einladung mehr zum Essen,kein auswärtiges Essen, auch Urlaub mit Halbpension ist garnicht drin. Morgen haben wir endlich den Termin für den Gutachter, der dann entscheiden soll, ob nicht Implantate gesetzt werden könnten,damit die Prothesen endlich halten... aber ob sie halten ist ja auch noch fraglich, da ja Ober und Unterkiefer durch die Bestrahlung so porös sind,dass er dies warscheinlich wieder abgestoßen wird. Er kann sich also, gemeinsam mit unserer kleinen Enkeltochter ernähren- Breigoßst!!
Die ganze Angelegenheit liegt ja jetzt auch beim Sozialgericht,zur Entscheidung, ob TKK oder wir selbst alles zahlen müssen.(Ein Mittelklasseauto wär das schon!!)
Trotzdem bin ich dankbar und glücklich, ich hab IHN noch und er ist, trotz all dieser Krucks noch immer ein fröhlicher und glücklicher Mensch-er arbeitet noch immer- bis zu seiner Pensionierung im Nächsten Frühjahr(obwohl die Firma ihn nicht weglassen will)... ,danach ist mit Arbeit Schluß und wir freuen uns auf Neue Abenteuer!!Unser Bauernhaus im Westerwald wartet auf uns!! Dann werden wir nur noch das LEBEN geniessen!
Herzlichst, Eure Sursu

trulla76

03.08.2009, 23:18

Hallo,

ich will mir hier etwas Hilfe holen und hoffe Antworten auf meine Fragen zu bekommen.
Mein Vater ist an Zungengrund-Ca erkrankt. Zum Glück haben sich noch keine Metastasen gebildet. Im Mai wurde die Diagnose gestellt. War natürlich ein echter Schock. Die einzige mögliche Therapie war Bestrahlung und Chemotherapie. Eine Op kam nicht in Frage, da er aufgrund einer Stentimplantation ( im März) gerinnungshemmende Medikamente mind. ein Jahr einnehmen muß.
Jetzt hat er die Bestrahlung inkl. 3 Chemotherapien hinter sich. Port und Peg hat er natürlich auch. Das Problem ist, das er absolut keine künstliche Ernährung verträgt und in den Versuchen ständig erbrochen hat. Im Krankenhaus wurden mehrere Sondennahrungen ausprobiert aber keine verträgt er. Das einzige was drin bleibt ist Wasser oder Tee. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder auch Tipps? Er konnte auch während der Therapie nicht nach Hause, weil er über den Port ernährt werden musste. Er kaum noch Kraft, liegt fast nur im Bett, hat ca. 15 Kilo abgenommen. Die Bestrahlung war vor 2 Wochen zu Ende, die letzte Chemo vor 1 Woche. Wie lange dauert es ungefähr bis der Speichelfluß weniger wird? Und er hat starke Schluckschmerzen. Wann wird denn das besser? Hat auch kein Schmerzmittel verschrieben bekommen. Die ganze Therapie hat ihn auch psychisch verändert. Er fragt sich wie er das überstehen soll, weil sich bis jetzt kaum eine Besserung eingestellt hat. Wie waren da eure Erfahrungen?

grüße von trulla76

Atlan

04.08.2009, 09:14

hallo freunde,
ich melde mich erst einmal wieder aus dem urlaub zurück und habe mal die neuen beiträge nur so überflogen. besonders gefreut hat mich, das marion bisher alles gut überstanden hat. aber auch einen ganz beonderen gruß an alle neuen teilnehmer hier.
@ trulla: das dein vater überhaupt keine sondennahrung verträgt ist eine extreme ausnahme. ich bin beruflich in der pflege und habe viele menschen mit sondennahrlung versorgt, aber immer gab es eine alternative. muss er auch zwischen den zyklen erbrechen? wurden medikamente gegen das erbrechen verabreicht? die chemo führt zu erbrechen aber zwischen durch müsste ruhe sein. hat dein vater vermehrten speichelfluss? in den allermeisten fällen ist er vermindert. die schluckbeschwerden sollten nach ende der bestrahlung relativ schnell verschwinden. weißt du wie grioß der tumor war. bzw. kennst du die TNM-Eingruppierung seines tumors?

bis dahin erst einmal alles gute und liebe grüsse an alle
euer atlan

trulla76

04.08.2009, 19:41

hallo atlan,
mein vater hat keine sondennahrung vertragen. im kh wurde alles ausprobiert auch verschiedene sorten. ihm wurden auch ganz kleine mengen ca 30ml verabreicht, aber später hat er es doch wieder erbrochen. wasser und tee geht ohne probleme. jetzt hat er noch eine sorte von fresubin mit kirsch- od. johannisbeergeschmack, damit fängt er heute mit 30ml an und bis jetzt hat er es auch vertragen.
klar hatte er auch übelkeit während der chemo, aber dagegen hat er auch medikamente bekommen. während der bestrahlung war er ununterbrochen im kh. über den port hat er dort seine nährlösung bekommen.
der speichelfluß war extrem stark, für mein empfinden. deshalb kam er nachts auch kaum zum schlafen und sprechen fällt ihm dadurch auch sehr schwer. jetzt klingt es langsam ab.
das problem ist das essen. jetzt ist er zu hause, dort bekommt er über nacht noch weiterhin seine nährlösung ( mit ca. 1500 kcal ) über den port. er versucht zu schlucken aber er hat so starke schmerzen und richtig angst davor. heute hat ihm der arzt novamintropfen verschrieben, die soll er 1h vorm essen nehmen, ich hoffe es hilft. schlucktraining hatte er auch im krankenhaus, aber bis jetzt quält er sich nur damit. er hat angst, dass er noch mehr gewicht verliert und bald gar nichts mehr kann.
über die größe und eingruppierung des tumors weiß ich leider nichts. die ärzte sagten, der tumor ist wohl nicht so groß, aber was heißt das schon!!!
das war schon echt eine harte zeit für ihn, und bis jetzt ist es noch nicht überstanden. so schlimm haben wir uns das alle nicht vorgestellt.
was gibt es denn noch für alternativen, wenn man die sondennahrung nicht verträgt?

gruß trulla

simtomeli

04.08.2009, 23:11

Liebe Trulla,
mein Vater hatte die fertige Nahrung auch nicht gut toleriert. Wir haben ihm dann Haferbrei, milde, fertige, sättigende Kinder-Gute-Nacht-Getränke (gibts im Drogeriemarkt), verflüssigte Kinderbreis eher Schonkost in die Sonde gegeben, damit ist er prima, auch bald in größeren Mengen dann zurecht gekommen.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Simone

Atlan

05.08.2009, 08:37

hallo trulla,
ich wollte den gleichen tipp wie simone geben. im prinzip kannst du alles über die peg-sonde geben was hindurchpasst. wenn die vorgefertigte sondennahrung nicht geht, kannst du alles was euch so einfällt ausprobieren. z.b. auch griesbrei, passierte babynahrung, milch, gemüsesafte oder ihr macht mal einen eintopf passiert alles mit dem passierstab und drückt das ganze noch durch ein feines sieb. das passt problemlos durhc die sonde. nur bitte keine stark säurehaltigen dinge und schwarzen tee nicht, denn der kann die sonde angreifen. im anschluss immer mit tee nachspülen (kamillentee). ist die sonde einmal doch verklebt kann man sie mit einen klaren korn spülen (kein witz), aber bitte nur ein kleines schnapsglas voll. die sondennahrung immer abkühlen lassen (vorher selber kosten ist am besten, zu hause geht das). auch kaffee kann man darüber geben. die novamintrofpfen sind gut, gebt sie bitte regelmäßig nach der uhr, damit dein vater schmerzfrei wird und nicht nach bedarf. wenn er sie z.b. drei mal täglich nehmen soll, gebt sie um 6:00-14:00-22:00 uhr (oder andere zeiten aber richtig alle acht stunden), damit der spiegel erhalten bleibt, auch wenn ihr ihn dafür einmal wecken müsst.
frag doch noch einmal den arzt nach der TNM-Klassifikation. Wie alt ist dein Vater eigentlich.
alles gute weiterhin
atlan

trulla76

05.08.2009, 15:52

Hallo Simone, Hallo Atlan

danke für die Tipps, das hört sich ja ganz vielversprechend an. ich werde dann berichten, wie er damit zurechtkommt.
Mein Vater ist 59 Jahre alt.

vielen Dank, grüße Trulla

Atlan

10.08.2009, 09:57

hallo freunde,
allen einen guten wochenstart.
lg
atlan

BruderB

10.08.2009, 10:47

Moin zusammen,

ich bin neu hier - aus gegebenem Anlass:
Meiner Mutter wurde vor ein paar Tagen ein Zungenkarzinom diagnostizert. Nachdem sie ein 'Gnubbel' auf der Zunge zum Arzt getrieben hatte und der nach dem Befund der Untersuchung einer Gewebeprobe eine orange-rote Karte ausgesprochen hatte ('Vorstadium zum Krebs - sofortiger Rauch-Stop!!'), wurde in der ZMK des Uniklinikums in Kiel mit Laser eine Resektion vorgenommen. Diese wurde histologisch untersucht und das Karzinom gefunden. Ein guter Fall im Sinne der quasi zufälligen Früherkennung, meinte der Oberarzt in der ZMK. Inzwischen erfolgt - wohl standardmäßig - ein ganzer Schwung weiterer Untersuchungen und ein Staging. Sorge bereitet, dass nach einer bereits vorgenommenen Endoskopie im Hals eine Weitere unter Vollnarkose in Begleitung eines HNO-Arztes vorgenommen werden soll. Ergebnisse der Untersuchungen erwarten wir morgen. Angedacht ist eine erweiterte Resektion sowie das Entfernen einer Reihe von Lymphdrüsen - wohl eine Standardvorgehensweise.....

Ich versuche natürlich, meine Mutter möglichst zu unterstützen - in allen Belangen rund um diese Sache.

Ich wende mich nun an dieses Forum, um meinen Maßnahmenkatalog zu ergänzen und um Informationen zu sammeln.
Bislang habe ich mir ein Büchlein gekauft 'Sabine Koppetsch - Orale Karzinome' und versuche, an allen Arztgesprächen teilzunehmen. Mutter ist ziemlich aufgewühlt und kann die Dinge kaum sachlich aufnehmen. Ich lasse mir von Ihr eine Beratungsvollmacht ausstellen, was mir wohl eine Entscheidungsgewalt verleiht, falls sie dazu nicht in der Lage sein sollte. Außerdem versuche ich, das Timing der Behandlung etwas zu verzögern, um (mindestens) eine zweite Diagnose einzuholen. In dem Zusammenhang suche ich in Kiel/Schleswig-Holsten/Norddeutschland nach einer Spezialklinik/einer Spezialkapazität für diese Sache. Bislang bin ich auf Fr. Prof. Ambrosch hingewiesen worden, die am UKSH die HNO leitet. Ungesicherten Informationen zufolge praktiziert sie eine etwas alternative Methode aus Marbach mit geringeren Nebeneffekten durch kleinere Resektionen. Da Mutter nicht privat versichert ist, würde hier eine Rechnung fällig werden, was das Problem nicht sein soll, aber üble Ahnungen in mir wachsen lässt. Ich will die Behandlung aber auch zeitlich nicht zu weit herauszögern und habe keine Ahnung, wie groß ein plausibles Zeitfenster sein könnte. In der ZMK wird man vermutlich drängen und ich weiß nicht, wie ich mich diplomatisch richtig verhalten soll....

Offensichtlich sind meine Gedanken noch ordentlich unsortiert und ich bekomme auch noch keinen Grund rein. Vielleicht helfen mir Statements aus diesem Forum, für die ich mich jetzt schon bedanke!

B.

mywu

10.08.2009, 13:18

@ Sandra, vielen Dank für den ausführlichen Bericht über Aulendorf. Hört sich ja auch recht positiv an.
@ Atlan, habe gestern zum 1. Mal Sondennahrung probiert und mich sofort übergeben. Da ich aber nur noch 2 Bestrahlungen habe und bisher mein Gewicht bis auf 4kg halten konnte, hoffe ich, dass ich die restliche Zeit mit Schmerzmitteln auch noch überstehe.
Gruß aus Schwaben, Marion

Atlan

11.08.2009, 09:30

hallo B.,
es ist nach meiner ansicht nicht notwendig nach irgendwelchen ärztliche kapazitäten zu suchen, wenn man nicht privat versichert oder selbstzahler ist und man es sich ohne probleme leisten kann. jede hno-abteilung kann deine mutter operieren. und eines sollte man noch bedenken. es operiert immer mindestens ein oberarzt und ein assistent. eine assistent operiert nie alleine, denn er muss ja noch lernen. in der letzten zeit habe die kliniken vielfach fachärzte eingestellt, die nicht im rang eines oberarztes stehen. die sind aber wie oberärzte anzusehen. wenn es medizinisch geboten ist, wird der chef immer selber operieren oder während der op hinzugezogen werden.
jetzt aber noch einige wichtige fragen: wie groß ist der tumor deiner mutter, sind die lk befallen?, wie alt ist sie und warum willst du die op verzögern? ich sehe in einer zweiten meinung keinen sinn, wenn der befund bereits histologisch abgeklärt ist. ich habe hier in früheren threads den weg zu den leitlinien aufgezeigt. da sind alle informationen kompakt nachzulesen.
liebe grüsse und alles gute für deine mutter
atlan

Atlan

11.08.2009, 09:33

hallo marion,
ich fand meine sondennahrung gar nicht so schlecht. am liebsten mochte ich fresubin mit pfirsichgeschmack, aber gut. da du nur vier kg abgenomme hast kommst du die restliche zeit auch so aus. bitte vergiss aber nicht, das der körper die nährstoffe braucht. gewichtsverlust, bestrahlung und alles andere sind eine gefährliche mischung.
liebe grüsse aus niedersachsen hoch im norden
atlan

BruderB

11.08.2009, 10:33

Hallo Atlan, danke für Deine Antwort,
hallo Forenmitglieder,

ich habe mir die Leitlinie 'Karzinome des oberen Aerodigestivtraktes' besorgt. Eine TNM-Klassifikation haben wir noch nicht, das Abschlussgespräch der Staging-Untersuchungen findet heute nachmittag statt. Meine Mutter ist 64 Jahre alt. Ob die Lymphe befallen sind, wird man wohl erst nach der Dissektion derer befinden.
Ich wundere mich, dass es scheinbar keinen zweiten Ansatz zur Behandlung gibt. Ich hoffe halt eine 'sanftere' Methode vorgestellt zu bekommen, die weniger Folgeschäden nach sich zieht, obwohl wir mit den Folgeschäden der angedachten Resektion noch gar nicht konfrontiert worden sind. Die Suche danach braucht Zeit..... Ist das nicht sinnvoll??

Danke für die Wünsche, und viele Grüße,

B.

CrazyProf

11.08.2009, 19:21

Guten Abend allerseits,

ich habe erst gestern dieses Forum entdeckt und freue mich,
daß es auch für diese seltenen Karzinomarten Foren gibt, und
es gibt ja unheimlich viel zu lesen hier, auch viel
Ermutigendes.

Ich möchte mich mal vorstellen, aus Zeitgründen beschränke ich
mich etwas; falls es auf Interesse stößt, kann ich demnächst
noch weitere Einzelheiten erzählen.

Ich bin 51 Jahre alt, lebe zwischen Stuttgart und Heilbronn,
Nichtraucher, Nichttrinker. Im März wurde bei mir aus heiterem
Himmel im Rahmen eines Zahnarztbesuches eine nervige Schwellung
an der Zunge entdeckt und bald darauf von einem Kieferchirurgen
mit Gewebeprobe und Röntgen als PE-Karzinom identifiziert, das
schon mindestens ein Drittel der Zunge befallen hatte.
Zartfühlend fragte mich einer der Ärzte auch gleich "brauchen
Sie im Beruf Ihre Stimme?" ... als ob es kein Privatleben gäbe...

Ich habe mich dann der Uniklinik HD anvertraut.
Nach umfangreichen Untersuchungen riet man mir zur "neoadjuvanten
Chemo/Bestrahlungstherapie".
Ein Tumorteil, der rasant aus der Zunge heraus gewachsen war,
verschwand auch genau so spektakulär,
und überglücklich ging ich davon aus, daß auch innerhalb der
Zunge garantiert etwas Tolles passiert sein muß.
Neue Röntgenaufnahmen enttäuschten leider: Nichts war geschehen.
Also am 10.6. Operation, rund die halbe Zunge weg. Alles gut
überstanden. Dann leider eine Kette von schlimmen Komplikationen,
und ich bin immer noch in der Klinik (es gibt Patienten-Internet in den Zimmern),
werde über PEG ernährt, kann gerade mal ein
paar Schlückchen Wasser trinken, statt zu sprechen kann ich
ein paar Worte grunzen. Es besteht die Perspektive, mich
in ein paar Wochen nach Hause zu entlassen, damit ich mich
dort erholen kann; muß auch mal dringend zu Augenarzt und
Optiker, da der Streß meine Augen sehr geschlaucht hat.
Und dann setze ich große Hoffnung auf eine Reha in Bad Rappenau.
Ein freundlicher Erfahrungsbericht aus diesem Forum bestärkt
mich darin, daß es sicher eine gute Wahl ist.
Es käme auch meinen sozialen Kontakten entgegen, u.a. meinem alten Vater,
der da hin noch gut mit dem Auto fahren kann.

So viel mal für heute. Wenn es interessiert, kann ich mehr Details erzählen.
Vielleicht ergeben sich Parallelen zu
Erlebnissen und Erfahrungen anderer, welche dies oder jenes
schon hinter sich haben.....

Schönen Abend erst mal,
viele Grüße reihum -

Peter

Atlan

12.08.2009, 11:49

hallo peter,
willkommen in diesem forum auch wenn es sicherlich einen glücklicheren umstand gegeben hätte, unter dem man sich hätte kennengelernt. das hier ist so etwas wie eine schicksalsgemeinschaft. unsere krankheit hat uns zusammengeführt und man muss damit irgendwie zurechtkommen. jeder muss da seinen eigenen weg finden. dich hat es ja ziemlich schwer getroffen. hast du niemanden, der dir helfen kann. ich war so froh damals meine familie zu haben, ich weiß nicht ob ich es ohne die so gut geschafft hätte.
lg
atlan

CrazyProf

12.08.2009, 23:09

Hallo Atlan,

tja, meine Familie ist leider sehr klein - nur mein Vater. Freunde sind auch noch da, die mir mehr oder weniger oft mailen und gelegentlich auch zu Besuch kommen, aber es ist ganz schön anstrengend, die alle immer über die aktuellen medizinischen News zu informieren, weil man irgendwie von Krankheiten trotz allem ein etwas schnelleres Heilungstempo gewohnt ist. Und Für viele ist Heidelberg auch ganz schön weit zu fahren. Bad Rappenau wäre da auch unter diesem Gesichtspunkt vorteilhafter. Andererseits, wenn jemand zu Besuch kommt und ich muß dann 2 Stunden lang Papierchen vollschreiben, weil ich nicht reden kann, ist es auch ganz schön anstrengend. Ich bemerke dann auch eine gewisse Ratlosigkeit, weil alles so langsam geht. Man bietet mir an, wenn ich was brauche oder man etwas für mich tun kann, soll ich es gerne sagen, und ich weiß auch, daß es ehrlich gemeint ist. Aber genaugenommen gibt es nichts, nicht mal für eine Million, was mir helfen könnte. So bleibt gerade nur, mich an kleinsten Fortschrittchen zu erfreuen und zu hoffen, daß nicht noch mal irgend was schief geht, damit ich in ca 4 Wochen hier raus kann und nach kurzer Erholungsphase zu Hause dann nach Bad Rappenau. Da mein Vater im selben Ort wohnt und noch sehr fit und mobil ist, kann er mir dann in manchen Kleinigkeiten helfen, z.B. mit mir einkaufen gehen, wichtige Telefongespräche erledigen etc.

Aktuell nervt mich noch ein riesiges Ödem auf der einen Gesichtshälfte und ein kleineres auf der anderen, das spannt und schmerzt. Seit 6 Wochen unverändert. Die Ärzte nehmen das nicht so besonders ernst, sagen, das werde in einigen Wochen oder Monaten (haha) von alleine verschwinden.
Auf meinen Einwand, daß ich mich so in meinem Wohnort ja gar nicht auf die
Straße getraue, erhielt ich den klugen Hinweis, es gebe nun mal immer wieder Menschen, die nicht ganz so aussehen wie es der Norm entspricht :confused:

Habe aber auch selber recherchiert: So trivial ist das nicht, daß Ödeme irgendwann von alleine verschwinden. Außerdem weiß ich kaum, wie ich nachts schlafen soll, ich schlafe eigentlich so gerne auf der rechten Seite, aber dann würde ich genau draufdrücken. Also versuche ich, auf dem Rücken zu schlafen, was mir aber nicht gut gelingt.

Nach langem Quengeln meinerseits hat nun gestern Lymphdrainage begonnen. Und morgen werde ich einem Prof. in einer anderen Klinik vorgestellt, der Spezialist für Ödeme sein soll. Auch das geschah erst auf meine Initiative hin :(

Viele Grüße Peter

Elisasgirl

13.08.2009, 08:29

Hallo an alle "Alten" und "Neuen" Mitglieder unseres Forums.:winke:

Endlich hab ich mal wieder Zeit, ein wenig von der Arbeit abzuschalten und den Herrgott einen guten Mann sein zu lassen. Jaaa, ich hab (das 1. Mal seit meiner Erkrankung vor ca. 1 1/2 Jahren) Urlaub...:rotier: Bloß ein paar Tage, ist richtig ungewohnt für mich. Die mich kennen wissen ja, daß ich, außer während der paar Tage Krankenhaus durchgearbeitet habe. Zum einen um mich abzulenken, zum anderen weil ich mir von diesem Untier nicht mein Leben vorschreiben lassen wollte. Durch einen ganz dummen Zufall haben wir dann beim Hundegassi eine Ecke entdeckt, 5 min von daheim weg. Ein alter Bahndamm, und da die Strecke nicht mehr befahren wird, hat man den auch nicht mehr gepflegt. Paradiesische Zustände für Insekten, Vögel und mit Sicherheit auch anderes Getier. Am nächsten Tag war ich mit meiner Kamera dort. Einen Schmetterling schenke ich Euch allen :knuddel: und damit hoffentlich auch ein wenig Hoffnung und Freude für die, die es ganz besonders brauchen können.

BerndB möchte ich sagen: Ohne genaue Aussage, wie groß oder eben nicht groß der Tumor ist, kann man eigentlich überhaupt nichts Genaues sagen. Ich möchte mich aber Atlan anschließen und um Himmels Willen nichts verzögern nur um dann genau das Gleiche gesagt zu bekommen. Das wären schon wieder verschenkte Wochen, während der die OP und ein Teil der Bestrahlung womöglich schon Geschichte sein könnten. Sanftere Methoden? Folgeschäden? Folgeschäden ergeben sich daraus, wie groß der Tumor ist. Je länger gewartet wird, um so größer wird er werden und um so größer wird die Gefahr, daß die Lymphknoten auch befallen werden. Ich hatte z.B. einen T1. Auf der betroffenen Seite wurde ein Teil der Lymphknoten während der OP mit entfernt und nachdem abgeklärt war, daß diese nicht befallen waren wurde mir zur Vorsicht eine Bestrahlung (6 Wochen) angeraten. Da ich dem Vieh nicht die kleinste Chance geben wollte, hab ich zugestimmt. Meine Meinung damals und heute: besser mit Folge"schäden" leben als in Kürze die Radieschen von unten erschrecken. Und heute weiß ich, daß ein Großteil der Maläsken langsam aber sicher wieder verschwinden. So ist mein Geschmackssinn heute wieder zu 90% wiederhergestellt und mit meinem Speichelfluß hab ich so wenig Probleme, daß ich mittlerweile schon mal vergesse, meine Seltersflasche einzupacken wenn ich zur Arbeitsberatung oder in die Stadt muß. Übrigens: diese Endoskopie unter Vollnarkose wird m.W. bei jedem gemacht um genau abklären zu können, was sich evtl. in der Speiseröhre und vllt. noch weiter unten abspielt und um ggf. gleich eine Gewebeprobe entnehmen zu können. So wurde es mir zumindest damals erklärt. Da bei mir alles ausgesprochen schnell ging (Diagnose Mittwoch 10 Uhr, OP Donnerstag 12 Uhr) wurde diese große Endoskopie bei mir zu Anfang der eigentlichen OP gemacht.
Und "sanfte" Methoden? Da sehe ich richtig den Scharlatan mit dem Kräuterbuch der Maria Treben (nicht falsch verstehen, ich setze schon auf das Kräuterbuch, aber eben nicht bei dem Urvieh) in der einen und dem Heilstein in der anderen vor mir...:mad:. Sanfte Methoden sind meist nur für das Carcinom selber sanft. Na dankeschön auch...soll man das Vieh auch noch streicheln?:eek: (Nicht böse sein...:rotenase:)

Hallo CrazyProf, herzlich willkommen in unserer Runde. Dir wünsche ich, daß die Lymphdrainage bald hilft - laß Dich nicht abspeisen mit manchmal ziemlich läppischen Spar-Ausreden! Und es wäre schön, wenn Du Dich öfter hier einloggen würdest. Hier darfst Du alles: heulen, lachen, bockig sein oder rumfrozzeln: das Internet ist geduldig und wir sind es allemal...:D

So, nun hab ich euch genug gelangweilt. Ich weiß, ich weiß: schade, daß sie endlich geht...:rolleyes:

Hier kommt noch der Schmetterling, er soll alle Sorgen mitnehmen wenn er wegfliegt und Sonne mitbringen wenn er wieder kommt.

Liebe Grüße allerseits

Elisa

PS: @die "Alten" - hat mal wieder jemand was von bonita gehört/gelesen?

Petra-P

13.08.2009, 09:20

Hallo meine lieben,

viele kennen mich wahrscheinlich gar nicht mehr. Es ist schon über ein Jahr her, dass ich mich gemeldet habe und es tut mir jetzt sehr leid, dass ich mich so abgekapselt habe. Wahrscheinlich musste ich ein bisschen Abstand zwischen die Krankheit und mich/uns bringen.

Für alle die es nicht mehr wissen: mein Vater war an dieser Krebsart erkrankt, die erst nur durch Metastasen entdeckt wurde und erst vor Beginn der Therapie der Tumor zum Vorschein kam.

Nun, es geht ihm gut ! Seit der Diagnose sind nun 2,5 Jahre vergangen. Ende der Therapie ist auch schon 2 Jahre her. Für uns ist er gesund - aber oft benutzt er die Exkrankheit als Ausrede... naja, hauptsache gesund! Ich hoffe, dass es vielen von damals auch so geht! Zumindest Atlan erkenne ich wieder und bin froh, dich zu "sehen" :)

Viele liebe Grüße aus Graz,
Petra

Petra-P

13.08.2009, 09:27

ps: zu den Folgeschäden - der Geschmacksinn ist bei meinem Vater gleich geblieben wie nach der Therapie. Spucke hat er leider fast keine und hat immer seine Sprühflasche mit dem künstlichen Speichel mit.

Was er gut schmeckt ist Kaffee und Bier - natürlich alkoholfrei da Alkohol doch etwas schmerzt! !

Leider schmeckt er nur sehr wenig Süßes... das ist vor allem für ihn als begeisterten Hobbykoch und -bäcker schwer. Er ist immer auf unsere Meinung angewiesen was den Geschmack betrifft. Zu unserem Glück muss man sagen, dass er noch immer sehr gut koch :tongue !!

Im Frühsommer hat er einen Freund aus Deutschland getroffen, dem die ganze Zunge (!!!) entfernt wurde. Er hat uns alle überrascht, da er durch ein verpflanztes Röhrchen in der Speiseröhre oder Luftröhre wieder sprechen kann! Das hat auch meinem Papa Berge gegeben!

Nochmals viele liebe Grüße,

Petra

Elisasgirl

13.08.2009, 09:31

Hallo Petra, na, das sind doch wirklich tolle Neuigkeiten. Ich glaube, die werden einigen hier Hoffnung machen! Nein, Hoffnung ist nicht ganz richtig: Mut ist in dem Zusammenhang glaub ich besser...
Weiterhin alles alles Gute für Deinen Vati!:winke:

Herzliche Grüße

Elisa

Atlan

13.08.2009, 09:54

hallo freunde

@crazyprof: das mit der lymphdrainage war richtig. bei mir war die schwellung nur wenig ausgeprägt und sie saß unterhalb des kiefers. für die ärzte ist das wahrscheinlich ein problem, das sie nicht so wichtig nehmen. das hast du richtig gemacht.

@elisa
dann genieße deinen urlaub und den sommer und weiterhin alles gute.

@petra: hallo petra klar erinnere ich mich auch noch an dich, ich kann verstehen, wenn man als angehöriger auch abschalten will. ich selbst hatte auch eine zeit, wo ich nicht so häufig dabei war.

Petra-P

13.08.2009, 10:06

Ja, ich denke Mut ist genau das richtige Wort! Den braucht man um aus dem alltäglichen Trott herauszutreten und der Krankheit ordentlich Feuer unterm Hintern zu machen, damit sie sich wieder verzieht !!!

LG, Petra

ps: der Freund, dem die Zunge entfernt wurde, hat mir gerade geschrieben. Wir halten nur losen Kontakt, aber nachdem ich euch heute von ihm erzählt habe und so intensiv an ihn gedacht habe, war ja klar, dass er sich bald bei mir meldet ;)

CrazyProf

13.08.2009, 19:12

@Elisa

Hallo Elisa,

die Skepsis gegenüber obskuren Heilern ist natürlich 100% angebracht.
Allerdings ist auch eines zu kritisieren: in einem gesunden Körper gibt es immer wieder mal entartete Zellen, aber das Immunsystem bemerkt das und sorgt dafür, daß sie aufgeben und weg kommen. Das findet ständig statt. Bei den Krebserkrankten hat dieser Mechanismus aus irgend einem Grund versagt. Gesundheit und längerfristiges Überleben muß aber bedeuten, daß das wieder in Gang kommt! M.a.W. das Immunsystem aufbauen.

Die normale Medizin lässt die Menschen hierbei leider sehr im Stich.

Für mich stellt sich ja auch die Frage, wenn ich irgendwann mal wieder hier raus komme, was kann ich tun, damit so was nicht wieder vorkommt. Da ich bisher eigentlich vor Gesundheit nur so gestrotzt habe, nie Grippe, keine Verdauungsprobleme bei Reisen in fremde Länder, etc., noch nie im Laben IRENDWAS gehabt, ich hab nicht mal einen Hausarzt, war das Auftreten der Krankheit eh ein großer Schock für mich.

Ich habe mich in der Zeit zwischen erster Bestrahlungsrunde und OP fleissig umgehört und Unmengen von Information erhalten.... also z.B. die Empfehlung, Übersäuerung des Körpers strikt zu vermeiden .... oder generell alle Organe durchpflegen mit allerlei kleinen Hilfen vom Heilpraktiker ....
Schlangengiftpräparate.... vielerlei Dinge.....

Ich weiß gerade echt noch nicht, worauf ich dann mal meinen Schwerpunkt legen könnte.

Aber es ist sicher nicht alles Scharlatanerie, was als Alternativen angeboten wird, und solange niemand Unsummen an Geld von einem will, muß man auch nicht befürchten, daß man vorsätzlich betrogen werden soll.

Zum Thema Lmphdrainage: Diese Dienstleistung wird an sich innerhalb der Klinik angeboten und ist in den Kosten inbegriffen! Knausrigkeit kann also nicht der Grund gewesen sein. Dazuhin bin ich "Privatpatient" und ein attraktives Objekt zum Rupfen. Ich glaube einfach, daß viele Ärzte so verliebt sind in die "harten Methoden" (OP, Chemo, Bestrahlung), daß ihnen andere Dinge als unwichtig erscheinen. Und haben auch wenig Lust, im Rahmen ihrer eigenen Weiterbildungen auch mal auf die Dinge zu schauen, die zwar medizinisch nichts Sensationelles bieten, aber die Lebensqualität der Patienten sehr erhöhen. Ich musste nun teilweise selber im Internet recherchieren (es gibt zum Glück Patienten-Internet im Zimmer und ich habe meinen Laptop dabei) um gezielter quengeln zu können.

Man legt mir nun aber auch keine Prügel inden Weg.

Viele Grüße Peter

CrazyProf

13.08.2009, 19:46

Hallo noch mal,

habe gerade ein bißchen mehr Zeit, will daher mal zum besten geben, wie eine "nicht optimal" verlaufende OP-Geschichte ablaufen kann:

Am 10.6. wurde ich operiert, es klappte so weit alles gut, war nur 2 Nächte auf "Intensiv", dann schon wieder auf "Normal", wurde über Nasenschlauch ernährt, aber war fit, Körperpflege OK, und nach 2 weiteren Tagen hab ich schon täglich außerhalb der Klinik Spaziergänge gemacht.

Eines Abends hatte ich plötzlich seltsamen Schüttelfrost. Verstand es nicht, dachte ich hätte mich beim Spazierengehen erkältet. (wie sich später herausstellte war es eine Infektion mit anaeroben Bakterien gewesen, welche Gefäßwände schädigen können). Deckte mich eben im Bett gut zu und wunderte mich. Bei morgendlicher Visite, genau als Chefarzt mich was fragen wollte, spritzte Blut aus meinem Mund. Ich wurde sofort in ein Behandlungszimmer geschoben, es hiess, das müsse man sich unter Narkose näher anschauen, dann ging alles rasend schnell, in Höllentempo in OP und irgendwann erwachte ich auf Intensivstation und erfuhr, eine Vene sei geplatzt und ich hätte viel Blut verloren. Luftröhrenschnitt war nun doch leider notwendig geworden. Da musste ich einige Tage bleiben, dann durfte ich wieder hoch. War ziemlich geschwächt und geschockt. Eine Woche später (ich hatte gerade noch netten Besuch gehabt) entdeckter ein Arzt auf Kontrollgang mich auf dem Bett liegend, Augen offen, nicht ansprechbar. Ich bekam dann nur im Tran mal irgendwas mit, daß mein Bett heumgeschoben wurde, in irgend ein CT, aber ich hatte keine Ahnung wo ich überhaupt bin. Richtig erwachte ich dann wieder mal auf Intensivstation und erfuhr, eine Naht an einer Vene sei undicht gewesen, aber man habe die Stelle jetzt gefunden. Riesige Verbände hatte ich nun an Hals und Brust. Und ich entdeckte, daß ich mein linkes Bein nicht mehr bewegen konnte. Erfuhr, daß auch mein linker Arm vorübergehend lahm gewesen sei, der habe sich aber schon erholt. Therapeutinnen kamen und untersuchten besorgt meine Atmungsfunktionen, ob Zwerchfell-, Brustkorb- und Bauchatmung funktionieren. Ich ahnte, daß ich in sehr großer Gefahr gewesen war. Rund eine Woche musste ich auf "intensiv" bleiben, dann durfte ich zurück.
Da die enormen Lymphstauungen mein Gehör beeinträchtigten wurden mir dann noch schnell in einer anderen Abteilung Löcher in die Trommelfelle gezwickt (sogenannte Paukendrainage), das tat gut und bewahrte mein Innenohr vor potenziellen Eskalationen.

Unter liebevoller Anleitung durch einen Krankengymnasten gelang es dann meinem linken Bein, wieder funktionsfähig zu werden, und nach rund 10 Tagen konnte ich schon wieder Treppe steigen. Hab ich noch mal richtig Glück gehabt, und Angsphantasien von Weiterleben als Körperbehinderter konnten verworfen werden. Heute merke ich gar nichts mehr, daß da mal was war.

Die riesigen Wunden unterhalb des Halses wollten leider lange Zeit schlecht heilen, weil daes Gewebe im April eben auch bestrahlt worden war, aber seit rund 2-3 Wochen heilt es schön ab. Was bleibt noch sind die nervigen Ödeme, wo ich nun große Hoffnung auf die Lymphdrainage setze. Damit es mir aber nicht langweilig wird, habe ich mir eine Streptokokkeninfektion eingefangen und bekomme fleissig Antibiotika. Ganz harmlos scheint das auch nicht zu sein, mein Herz wurde ausgiebigst schon untersucht, weil so was die Herzklappen schädigen könnte, und in meiner Lunge scheint auch irgend was zu sein, das muß morgen noch malo geröntgt werden. Hoffentlich bahnt sich keine Lungenentzündung an...... würde mich nun auch nicht mehr wundern.

Mein Optimismus und Zukunftsvertrauen, mit denen ich
ursprünglich an diese Schicksalsaufgabe herangegangen war,
sind nun leider sehr ins Wanken geraten. Andererseits, wenn ich dran denke,
wie haarscharf diese Not-OPs gerade noch gut gegangen waren (wären die Ärzte eine Stunde später auf mich gestossen in beiden Fällen, wäre es vielleicht schon zu spät gewesen), lässt mich hoffen, daß man "von oben" doch gut auf mich aufpasst und mich zu einem Happy End bringen will....
daran denke ich oft.

Das Nicht-Sprechenkönnen seit so langer Zeit nagt ganz
schön. Soziale Kontakt per mail oder SMS oder Zettelwirtschaft
sind eben schon sehr "grenzwertig". Auch in der ersten Therapiephase, im März/April, als Tumor aus meiner Zunge
herauswuchs, musste ich das Sprechen viele Wochen lang einstellen, weil jede Zungenbewegung weh tat.

Wenn ich nun hier doch mal gegenüber den Ärzten
ein paar Worte krächze, werde ich immer gelobt. Weiß nun
auch nicht recht, sind das nun tatsächlich die ersten
Schritte, wo jeder durch muß, oder sind das eher
Durchhalteparolen. Nach dem, was ich hier so gelesen habe,
ist das Wiederherstellen einer verständlichen und einigermassen
wohlklingenden Sprache allerdings in der Tat ein langer Weg.
Auch die Normalisierung der Speichelfunktion scheint, wie ich
hier nun auch schon mitgelesen habe, durchaus ein Aufgabe
von vielen Monaten zu sein. Insofern läge ich durchaus
noch im üblichen Rahmen.....

Also, nun wisst Ihr so quasi meine komplette Krankengeschichte.

Viele Grüße Peter

Atlan

14.08.2009, 08:38

hallo peter,
da hast du ja ganz schön war mitgemacht. aber da ist klar, dass es nach diesen vielen rückschlägen nur ganz ganz langsam wieder besser wird.

grüsse an alle

atlan

Petra-P

14.08.2009, 12:18

Hallo Peter,

Allein wie du über deine ganze Krankengeschichte schreibst zeigt, dass du relativ gut damit umgehst und die vielen kleinen zusätzlichen und, meiner Meinung nach in dieser Situation, absolut UNNÖTIGEN ( ;-) ) Rückschläge mit Humor siehst.

Schick dir eine Portion Kraft und Sonnenschein fürs Wochenende,

Petra

Chilihead

14.08.2009, 16:38

Hallo ihr alle,

wollt' mich auch mal wieder melden, komm' gerade von der 2. Hälfte einer Paradontitis-Behandlung vom Kieferchirurgen wegen der durch die Strahlenbehandlung jetzt blankliegenden Zahnhälse....hat ned wirklich Spaß gemacht...:rolleyes:

Naja, ich habs überlebt.:D

Was ich eigentlich hier kundtun wolte ist eine neue Therapie, die mit mein Hausarzt in Absprache mit dem Strahlemann-Doktor aus der Klinik wegen meiner extremen Mundtrockenheit nach der Chemo/Strahlentherapie ausgetüftelt hat.

Zur Erinnerung, meine Strahlentherapie (35 Stück) war Anfang Januar zuende und nachdem die akuten Entzündungen zurückgegangen waren ging es auch langsam wieder bergaus, im April in der REHA konnte ich sogar schon wieder ein bisschen was essen.

Doch dann kam, völlig unerwartet, vor ca. 1 Monat der totale Einbruch....absolut null Speichelfluss mehr! Es ging nix mehr, sogar das atmen fiel schwer, weil der klägliche verbliebene Spreichelrest derart verdickt war dass es unmöglich war ihn auszuspucken....ich war schon echt am verzweifeln als mir mein Arzt dann vorschlug, das Medikament SALAGEN mit dem Wirkstoff Pilocarpin einzunehmen.
Normalerweise wird dieser Wirkstoff in der Augenheilkunde eingesetzt, im HNO-Bereich dient er als speicheldrüsenanregend.

Man muss etwa 4-5 Wochen Geduld mitbringen, dann merkt man, dass da was passiert! :o

Ich will hoffen, bald noch weitere positive Entwicklungen berichten zu können, sonst geht's mir eigentlich ganz gut.

Sonst der übliche Törn, in 2 Wochen wieder nach Dortmund in die Klinik zum Quartals-Check und das andere übliche Programm vor Ort bei den Ärzten..naja....

LG vom Chili :)

mywu

15.08.2009, 10:37

Hallo, Chilihead.
Hört sich richtig toll an. Hat das Mittel Nebenwirkungen?
Seit 2 Tagen habe ich massive Schleimhautprobleme - die Zungenränder weisen beidseitig offene Stellen auf und unter der Zunge fängt es auch schon an. Kennt einer ein wirksames Spülmittel? Habe bisher probiert: Salbeitee und Salviathymol von Anfang an; Glandumed vertrage ich nicht; Meridol-Mundwasser sowie Bepantholspülung. Hilft alles nicht durchschlagend.
Meine 5 Chemos und 40 Bestrahlungen habe ich gut überstanden. Jetzt wird mir plötzlich dauernd schwindlig. Können diese Anfälle noch von der Bestrahlung kommen? (Während der Zeit hatte ich so was nicht, da war mir nur ständig übel.)
Für alle, die noch zu kämpfen haben: Kopf hoch! Irgendwann ist auch diese Viecherei zu Ende. Stellt euch vor, was ihr dann alles wieder unternehmen könnt!!
In diesem Sinne euch allen ein schönes Wochenende, Marion aus Schwaben.

Elisasgirl

15.08.2009, 11:41

Hallo Mywu,
Salbeitee, Salbeitee und Salbeitee :D....dazu Tandum Verde. Alles vermeiden, was auch nur im Entferntesten brennt, wenn doch mal, dann sofort ins Bad rennen und Salbeitee :D...So hab ich mich (oder besser meine Mundschleimhaut) wieder ins Lot gebracht. Muß aber auch erwähnen, daß ich kurz nach der Bestrahlung Pilzmedikamente schlucken mußte, so richtige Hämmer. Blöde wie ich war, hab ich sie wohl doch zu früh abgesetzt und mußte dann noch mal "ran".
Laß auf jeden Fall abklären, ob es sich nicht auch um Soor handelt. Ich hab übrigens die 2. Serie Pilzmedis auch abgebrochen und mit Eigenurin weitergemacht mit dem Erfolg, daß innerhalb von 2 Tagen der Soor aufgegeben hat (wie damals bei meinen Kindern...). Nein, nein, ich hab nicht getrunken....Morgenurin, auf eine sterile Kompresse pinkeln und damit den Mund auswischen. Steinigt mich nicht :boese:, klingt ekelig, aber hilft.

@crazyProf....an diesem Beispiel siehst Du, daß ich mit Sicherheit alternat. Methoden nicht abgeneigt bin, aber bei mir gehen halt alle Alarmglocken hoch...naja, weißt schon. Ich glaube nicht, daß man wirklich irgendwas beeinflussen kann. Auch ich war eigentlich nie ernsthaft krank und wie Du hatte ich keinen "richtigen" Hausarzt. Meine Krankheiten bestanden in gebrochenen Knochen (Reiterei) oder hin und wieder mal einer Erkältung. Bis dann der Hammer getarnt als gemeine Angina kam...:mad:
Ich hatte geraucht, ich habe hin und wieder mal einen getütelt (Wein, Sekt, Bier, Schnaps so gut wie nie), Sommerparty, Weihnachten o.ä., also nicht täglich. Eher monatlich, wie wohl jeder von uns. Seither hab ich keine Ziggi mehr angefaßt und Alkohol geht ohnehin nimmer... Tja, was soll ich noch machen. Freunde, Verwandte, Bekannte haben mir die besten Ratschläge gegeben, von Muttersaft angefangen bis Handauflegen...(auaaaaaaa). Einige hab ich ausprobiert und wieder verworfen, weil entweder zu teuer oder zu aufwändig, andere gar nicht erst in Betracht gezogen (Verar..schen kann ich mich allein) ... und jetzt laß ich erst mal alles auf mich zukommen, ich habe meine Arbeit und meine kleine Familie und alles andere lege ich in die Hände desjenigen, der es ohnehin bestimmt....
Was ICH mittlerweile wirklich glaube:unverarbeitete Vergangenheit (ich hab da wirklich einiges aufzuarbeiten)...die nagt und zerrt und zehrt. Aber das mag in anderen Augen genauso irrational klingen wie für mich die Quacksalber...:rotenase: Nicht umsonst heißt es, daß man aus seinem Herzen keine Mördergrube machen sollte. Das ist meine Erklärung für meine Erkrankung - unverarbeitete seelische Probleme (eigentlich bin ich irgendwann vor mir und meinen Problemen davongelaufen....vieles hat sich geklärt, aber einiges zehrt und wird immer zehren)
Tja, genug des Seelenstriptease....
ich wünsch Euch allen ein tolles Wochenende mit dem Besten, was möglich ist!!!!!

Herzliche Grüße

Elisa

@Chili: ich bin wieder bei meiner Zahnärztin...der tolle Zahnarzt (ohhhhh....schwelg) war leider wirklich nur Vertretung....:rolleyes:

Chilihead

15.08.2009, 15:40

Hallo Mywu,

natürlich hat auch Salagen, zumindest laut Beipackzettel, Nebenwirkungen aber bei der Dosierung von 3x täglich eine Pille mit 5mg Pilocarpinhydrochlorid ist zumindest bei mir nix davon zu merken und ich nehm's ja jetzt schon 4 Wochen.

Das mit dem Schwindelgefühl hab ich übrigens auch hin- und wieder, ich nehme mal an, dass das auch noch auf die Radiochemo zurückzuführen ist.

Ich hatte meinen HNO-Doc auch mal drauf hingewiesen, dass ich irgendwie schlechter höre wie früher, manchmal wie durch Wattebäusche, d.h. die höheren Töne werden deutlich schlechter erkannt wie vorher. Er bestätigte, dass das, genau wie der immer noch ausbleibende Bartwuchs, Folgen der Strahlentherapie sind und schon mal bis zu einem Jahr dauern kann, wenn sich bis dann nichts gebessert hat, tja, dann wird man's nie mehr ganz los... :rolleyes:

LG, Chili :)

mywu

15.08.2009, 16:45

@elisasgirl. Vielen Dank für den Hinweise, aber was ist tantum verde? Kannst du mal beschreiben wie Soor ausssieht? Montag gehe ich auf all Fälle zum Tahnarzt, aber morgen ist ja erst Sonntag. U.U. renne ich morgen noch zum Notarzt.
@chilihead. Das schlechtere Hören habe ich auch schon bemerkt, ist mir aber vorher auch gesagt worden. V.a. ausfiltern einer Person aus vielen haut nicht hin. Ist natürlich später in der Schule Sch....
Trotz allem: Schönes Wochenende, mywu

Elisasgirl

16.08.2009, 08:30

Einen wunderschönen guten Morgen Euch allen...:winke:
@mywu
Tandum Verde: "Gebrauchsfertige Lösung zum Spülen, Gurgeln oder Sprühen ...." Wirkstoff: Benzydaminhydrochlorid", ich hatte es mit Sprühkopf. Also wie bereits gesagt: Salbeitee, Salbeitee, Salbeitee zu jeder passenden und unpassenden Gelegenheit und 2 - 3x am Tag mit Tandum Verde sprühen.
Soor: weißer Belag auf der Zunge, Babies leiden oft darunter, auch Still-Babies: ihr Immunsystem muß erst mal mit dem ganzen Kram fertigwerden und Soor ist da ein immer wieder gern genommener Protestmechanismus. Unser uralter Hausarzt (er hatte schon mich behandelt, und dann auch meine Kinder, ein Landarzt eben wie man sie sich heutzutage wünschen würde) war da ganz pragmatisch: "Wüsch die Gusch mit de Windl aus"...(allerdings frisch, nicht über Nacht...) oder aber, als ich, 8jährig an Gelbsucht erkrankte: "Wenndesch morchn nier besser get machmer an Trick" (Wenn es dir morgen nicht besser geht, machen wir einen Trick) Der Trick bestand im Trinken von Morgenurin und blieb mir irgendwie (glaub ich) erspart.
Laß mal abklären, ob es Soor ist (was ich mir gut vorstellen kann) und dann, bevor Du die Tabletten schluckst, erst mal das mit dem Pieseln probieren. Die Tabletten kann man immer noch schlucken falls das nicht helfen sollte.

Herzliche Grüße
Elisa:winke:

CrazyProf

16.08.2009, 08:46

@myvu

V.a. ausfiltern einer Person aus vielen haut nicht hin.

Die gestörte räumliche Orientierung beim Hören hatte ich bei mir bis vor einiger Zeit auch bemerkt, es ist aber besser geworden. Man hört ja nicht nur durch den Weg "Ohrmuschel-Trommelfell" sondern auch auf dem Weg über den darumliegenden Knochen. Kann es evtl sein, daß sich bei Dir aus irgend einem Grund Flüssigkeit/Lymphe staut? Seit ich seit 1 Woche Lymphdrainage bekomme ist nämlich u.a. auch das Hörproblem besser geworden, und ich massiere mir auch selber immer wieder (vorsichtig, sanft!) den Bereich um die Ohren rum und bemerke, wie das Gehör klarer wird.

Hat auch schon mal ein HNPO-Arzt den Innendruck im Gehör gemessen? Im schlimmsten Fall (ist aber harmos) müsste da etwas Druck abgelassen werden, durch einen Schnitt ins Trommelfell, der nach einiger Zeit von alleine zuheilt.

Gruß Peter

mywu

16.08.2009, 12:40

Hallo, Elisasgirl. Vielen Dank für die tollen Tipps. Tandum verde werde ich mir morgen gleich verschreiben lassen. Lauwarmer Salbeitee steht mir im Haus in der Küche und in allen Bädern und wird jedesmal benutzt, wenn ich vorbei komme (und das ist oft!!).
An Soor glaube ich eigentlich weniger. De hatten damals meine Kinder (kann ich mich dunkel erinnern), sah anders aus. Aber dennoch: der Gang zum Zahnarzt ist schon geplant.
Von Eigenurintherapie habe ich schon viel gutes gehört. Mein Vater hat es mal bei einer Mittelohrentzündung probiert. Den Mund auswischen kann ich mir ja im Notfall noch vorstellen, aber trinken????? Ich glaube nicht, dass der lange drin bleibt und zuführen über Sonde ist ja wohl nicht im Sinne des Erfinders. Eigentlich sollte das doch auch Aphten helfen. Ich glaube, ich probier es morgen früh mal aus.
Schöne Wochenendgrüße aus dem sonnigen Schwaben, mywu
@ Peter Danke für den Tipp. Du hast Recht, es scheint Lymphe zu sein, der Pfropf lässt bei leichter Massage nach

Atlan

19.08.2009, 09:14

hallo freunde,
war die letzten tage leider ziemlich viel eingespannt, beruflich, daher habe ich die beiträge (da hat sich ja ganz schön was angesammelt) nur überflogen und wünsche jedem erst einmal alles gute.
bei mir geht es so langsam wieder einmal auf den höhepunkt der arbeit im zweiten halbjahr zu. gestern dachte ich mein schreibtisch bricht zusammen. aber ich will nicht klagen. lieber so als wie vor fünf jahren.
lg
atlan

Lydia

21.08.2009, 14:31

Hallo mywu,
mir hat das Spülen mit 100% Aloe Vera Saft geholfen. Ich habe den Saft in ganz kleinen Schlückchen genommen und erst mal so lang wie möglich in der Mundhöhle belassen und dann so weit es ging runtergeschluckt. Das mache ich auch heute noch manchmal. Mit Mundsoor hatte ich auch sehr lange zu kämpfen. Mit Amphomoronal (oder so ähnlich - orangene Flüssigkeit mit Pipette) bin ich nicht zurecht gekommen. Hier hat mir dann ein Mundgel, dessen Namen ich leider vergessen habe, geholfen. Außerdem nehme ich noch immer homöopathische Mittel gegen Pilzerkrankungen. Die Behandlung dauert 12 Wochen. Bei Interesse, kann ich dir nähere Angaben schicken.

Hallo CrazyProf,
mein Lymphödem unter dem Kinn möchte ich jetzt immer noch nicht mit einer Lymphdrainage behandeln lassen. Vielleicht ist es nur Aberglaube, aber ich hatte, nachdem mir die Lymphknoten zu 1/3 am Hals ausgeräumt wurden und alle frei von Metastasen waren, frühzeitig mit Lymphdrainagen begonnen. Nach 4 Monaten wurde ein befallener Lymphknoten (T4!) entdeckt und ich werde das Gefühl nicht los, dass vielleicht duch die frühzeitige Lymphdrainage die Krebszellen noch weitergetragen wurden. Auch habe ich von anderer Seite gehört, man solle mit den Lymphdrainagen mindestens 6 Monate warten.

Hallo Leute,
seit einiger Zeit verspüre ich wieder ein verstärktes Ziehen ins Ohr, das mich nachts nicht schlafen lässt - so wie vor dem Rezidiv. Blöderweise habe ich mir nachts eine Wärmflasche gemacht und nicht bedacht, dass bei der Neck Dissection der Nerv gezogen wurde und mir auch noch eine riesige Brandblase am Hals geholt. Also, nicht dass nochmals jemand auf so eine tolle Idee kommt! Nächsten Mittwoch steht wieder ein CT an und ich habe schon wahnsinnige Angst davor... Was wenn wieder ein Rezidiv da ist? Höchstdosis an Bestrahlungen (70Gy) bereits erhalten. Auch 7x Chemo. Gibt es noch andere Behandlungsmöglichkeiten?

Euch allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende
Vera

Bärchenklein

21.08.2009, 19:18

Hallo zusammen,

ich schaue seit einigen Tagen immer mal wieder in dieses Forum und nun habe ich es gewagt mich anzumelden. Leider kenne ich mich mit Foren überhaupt nicht aus und so fange ich einfach mal so an. :winke:

Ich bin am 30.06.09 an einem Rezidiv der Zunge operiert worden und nun habe ich ein Transplantat aus meinem Unterarm im Mund. Nach 14 Jahren kam der Krebs wieder. Beim ersten Mal war ich 28 Jahre alt. Mehr möchte ich erstmal nicht sagen. Ich hätte gerne Kontakt zu Menschen, die ebenfalls eine "neue Zunge" haben, um mich entsprechend auszutauschen, denn es ist eine einschneidende Geschichte und schränkt die Lebensqualität enorm ein.

Bin mal gespannt, wer sich hierauf meldet. Erstmal viele Grüße an alle.

Miriam :cool2:

Sandra6472

21.08.2009, 21:58

Hallo Miriam,
herzlich willkommen in diesem Forum.Super dass du dich angemeldet hast, mit Betroffenen kannst du ganz anders über deine Erlebnisse sprechen und bekommst sicher die eine oder andere Frage beantwortet.
Ich selbst feiere am Sonntag mein 5jähriges, bin Mama von 4 Kindern,37 Jahre alt und im Moment kann ich mich über mangelnde Lebensqualität nicht beschweren, da gab es natürlich auch andere Zeiten, da kann man leider nichts beschönigen.
Mir wurde ebenfalls ein Tumor an Zungenrand entfernt und durch ein Oberarmtransplantat ersetzt. Neck dissection, Luftröhrenschnitt wurden ebenfalls gemacht, anschließend hatte ich eine Radiochemotherapie.
Es ist ein langer Weg.... aber er ist zu meistern, die Grenzen sind oft schnell erreicht aber es lohnt sich zu kämpfen.
Ich wünsche dir alles gute und freue mich bald von dir zu hören, gerne auch per PN.
Viele Grüße aus dem sonnigen Allgäu von Sandra

CrazyProf

22.08.2009, 22:37

@Lydia/Vera

Die Frage, ob Lymphdrainage die Verbreitung von Mikrometastasen begünstigt, wurde eine zeitlang kontrovers diskutiert. Wenn man googelt nach den Stichworten "Lymphdrainage" und dann eins der Schlüsselwörter "Hals", "Karzinom", "Rezidiv" o.Ä. kann man manches finden.

Logisch erscheint es mir nicht wirklich, daß Lymphdrainage schaden soll, denn:
- hätte der Körper diesen aktuellen "Stau" nicht, würde die Lymphe ja auch dort hin fliessen, wo Therapeut sie hinbefördern will. Bzw würde man einfach viele Monate warten (angeblich lösen sich Ödeme ja irgendwann mal auf) würde Lymphe plus unerwünschte Zellen ja auch weiterfliessen.

- wenn da eine Mikrometastase wirklich ist, die eines Tages "loslegen" will,
dann kann sie es auch an dem Ort tun, wo Therapeut sie also lieber in Ruhe lassen soll. Das ist auch nicht gesünder

- Lymphdrainage ist eine so sanfte Therapie; um den "Ausbreitungseffekt"
zu vermeiden, müsste man sich dann auch Waschen, Anziehen von anliegender Kleidung, Schlafen auf einer betroffenen Körperstelle untersagen.

Nun zur Frage ob es noch andere Therapien gibt: Jein! Die Photodynamische Therapie. Google einfach nach "photodynamische Therapie Plattenepithelkarzinom". Besonders das Bundeswehrkrankenhaus Ulm hat sich hierbei sehr hervorgetan. Diese Therapie kann allerdings nur angewendet
werden, wenn der Tumor an der Oberfläche ist oder nur wenige mm darunter.
Vorteil ist, daß die Therapie beliebig oft wiederholt werden kann; es gibt keine
Lebenszeit-Sättigung wie bei Bestrahlung. Allerdings ist das Verfahren noch nicht so richtig rundum anerkannt, weil noch neu. Kann anscheinend nur genehmigt werden, wenn alle anderen Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind. Aber die Argumentation hängt dann vielleicht auch etwas von den Ärzten ab.....

Gruß Peter

Sandra6472

23.08.2009, 22:09

@Miriam, viele Grüße von mir
nachdem ich nun 3mal versucht habe eine PN zu schreiben, was mir auch gelang....(nur mit dem abschicken klappt es nicht),möchte ich dir auf diesem Weg sagen, dass ich mich sehr über deine Nachricht gefreut habe.
Morgen werde ich es mit Hilfe von meinem Mann nochmal versuchen, bin nämlich am PC nicht so fit, und es ist meine erste PN....
Wird etwas später, meine Tochter feiert ihren 10 Geb. und wir machen einen Familienausflug an den Bodensee.
Eine Gute Nacht wünscht Sandra

CrazyProf

23.08.2009, 22:12

Hallo alle Betroffenen,

nach einer Zungen-OP (Entfernung eines Teils) ist es anscheinend typisch und normal, daß die Speichel- und Schleimproduktion in Mund und Rachen verrückt spielt... mal zu viel, mal zu wenig....nachts z.B. oft so, daß es in der ersten Nachthälfte zu viel ist und ich mit Pech aufstehen und den Mund reinigen muss. Und in der zweiten Nachthälfte zu trocken, was man aber leichter ignorieren oder mit Befeuchten des Mundes schnell beschwichtigen kann.

Meine OP war am 10.6., für einen "Kenner" vielleicht eine banal kurze Zeit seither.... aber ich bin natürlich ungeduldig und ratlos, wie das wohl in meinem Mund weitergeht. Vor allem das "zu viel" ist schrecklich nervig, und es lässt sich auch nicht so einfach runterschlucken, vor allem wenn es auch noch leicht zäh ist.....

Also meine Frage in die Runde derer, welche die OP schon länger hinter sich haben: Wie lange hat bei Euch denn die Normalisierung der Speichel- und Schleimsituation gedauert?

viele Grüße Peter

Atlan

24.08.2009, 09:24

hallo freunde,
@ miriam: auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum. ich brauchte zwar kein transplantat, bin aber schon seit fünf jahren in diesem forum dabei und ein reger austausch - egal aus welchem grund- ist immer gut, denn auch die gutwillisgstigen angehörigen können es irgenswann auch nicht mehr hören wenn man dauernd oder immer mal wieder von krebs spricht.

@lydia: nachtrag zu meiner pn: erbitux ist neu zugelassen worden bei fortgeschrittenen kopf-hals-tumoren. ansonsten gilt das chemo, operation und auch bestrahlung nochmals gemacht werden können. allerdings gilt das für die bestrahlung nur eingeschränkt. die entscheidung liegt beim arzt und wird für jeden einzelfall getroffen.

@peter: bei mir war von anfang an die speichelproduktion lahm gelegt und ist auch nie wieder gekommen. heute kann mit dem IMRT schonender bestrahlt werden, was sich vielleicht auch anders auf die schädigung der speicheldrüsen auswirkt.

lg an allle
atlan

Bärchenklein

24.08.2009, 11:16

Einen sonnigen guten Morgen an alle, :winke:

ich bin ein bisschen verwirrt von den Berichten über die Qualen während der Bestrahlung. Als ich mir vor 14 Jahren ein Drittel der Zunge entfernt wurde (damals noch ohne Transplantat zum Auffüllen und das Gott sei dank, denn ich kam 14 Jahre lang bestens mit dem Rest der Zunge klar) hatte ich eine Bestrahlung. Ich erinnere mich, dass ich anfangs immer noch mit dem Fahrrad dorthin gefahren bin, allerdings nur die erste Woche oder so. ;) Die letzte Woche habe ich stationär verbracht, weil ich Blut husten musste. Aber ansonsten ging es mir nicht ansatzweise so schlecht, wie hier beschrieben und das, obwohl man doch meinen müsste, dass die Bestrahlungen vor 14 Jahren noch stärker und nicht so gut dosiert waren wie heute. Ich erinnere mich noch an Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden. Vor jedem Essen habe ich so ein Zeug zum Betäuben genommen und dann ging es mit dem Essen. Zähne mussten mir keine gezogen werden. Ich bekam eine Schiene, die ich mit Elmexgel befüllen musste und ein oder zweimal am Tag für fünf Minuten tragen musste. Da bin ich dann immer Zuhause auf und ab gelaufen, weil es so gebrannt hat. Aber ansonsten ging es mir nicht schlecht. Deswegen bin ich deutlich verwundert, warum heutzutage die Bestrahlung derartig massive Nebenwirkungen hat. :undecided

Danke für den Willkommensgruß. :) Ach ja, der Geschmackssinn ging natürlich auch vorübergehend verloren und alles schmeckte nach Pappe. ;) Die Speichelproduktion hatte sich einigermaßen normalisiert, allerdings wachte ich nachts öfter auf und musste ein Schlückchen trinken, weil teilweise alles zusammen klebte. Alles in allem habe ich aber gut gelebt. Konnte sprechen, ohne dass es jemandem aufgefallen wäre und essen. Ja, das Essen! Wie ich das jetzt vermisse. Zur Zeit (und ich hoffe so sehr nicht für alle Zeit) ernähre ich mich per PEG und das ist äußerst unbefriedigend. Das Sprechen geht einigermaßen. Meine Leute verstehen mich. Es ist halt gewöhnungsbedürftig und einige Buchstaben kann ich naturgemäß nicht mehr aussprechen.

Nun ja, ich bin auch ein ungeduldiger Mensch. Immerhin ist die OP erst 7 Wochen her und dafür geht es mir gut. Allerdings macht mir eine Wundheilungsstörung zu schaffen, die ich der Bestrahlung von vor 14 Jahren zu verdanken habe. Soviel zu den Spätfolgen. ;) Aber mit den wunderbaren Ärzten aus der Asklepios Klinik Altona schaffen wir es, dass die Wunde sich ganz langsam schließt. Und das soll auch so sein, denn noch eine OP mit irgendeinem Transplantat will ich nicht. :boese:

So, liebe Leute, jetzt muss ich mich mal um den süßesten kleinen Jungen der Welt kümmern - meinen Sohn. :D Ich wünsche allen noch einen schönen Tag und danke für die Antworten. :)

Atlan

27.08.2009, 08:51

hallo miriam,
den meisten hier im forum geht es mit der radatio sehr sehr schlecht. es gibt wenige ausnahmen wie dich. aber wie das so ist, bestätigen die ausnahmen ja die regel. ich hatte und habe auch die totale mundtrockenheit. mir wurde nur ein kleines stück der zunge entfernt. im grunde genommen war das nicht der rede wert, aber die op war auch nicht das schlimme sondern wirklich die radatio. dagegen war die chemo ein klacks. am ende der bestrahlung wäre ich lieber tot als lebendig gewesen. meine lebensenergie war dahin. ohne meine frau und meine familie hätte ich nicht gewußt wofür es sich lohnen würde weiterzuleben. aber es was so auch schon schwer genug. auch mit normalem essen ist es vorbei. feste speisen zu zerkauen und zu schlucken ist eine qaul. die vernarbungen im hals durch die op sind einfach zu heftig, aber ich brauchte keine peg und kann wenigstens passierte dinge essen.
ich wünsche dir baldige besserung.
liebe grüsse an alle
atlan

CrazyProf

27.08.2009, 09:06

Hallo Atlan,

darf ich frsgen, war das Bestrahlung nach IMRT-Prinzip, oder noch nach
"alter" Vorgehensweise? Da hätte ich ja echt Glück gehabt... ich wurde
im April vor meiner OP mit 40 Gy und IMRT-Technik bestrahlt, und zwar Zunge UND auch der Halsbereich, die Lymphgefässe, aber ich hatte keine Beschwerden. War nur nach der Bestrahlung so ne Stunde etwa sehr müde. Und nach der OP sagte man mir dann, daß bestrahltes Gewebe schlechter heilt. Das war dann nervig.

An welcher Stelle hast Du denn nun Narben? Das was Du geschildert hast
wegen Essen erfreut mich gerade gar nicht, denn ich schaffe es immer noch nicht, auch nur einen Becher Wasser relaxt und ohne allzu viel Kampf zu schlucken. Ich hoffe eben immer, daß sich das noch bessern wird oder daß mich Schlucktraining in der Reha voranbringen wird. Die Ärzte in der Klinik sind immer total cool, blauägig und optimistisch und behaupten so ins Blaue rein, wie gut das alles werden wird, aber ich glaube ihnen immer weniger, und solche Eindrücke wie von Dir, aus der wahren Lebenspraxis, lassen mich noch mehr zweifeln ob die Chirurgen hier überhaupt den Horizont groß genug haben, daß sie wissen, wovon sie redenl....

Gruß Peter

Julietta_hu

27.08.2009, 10:15

Guten Morgen Ihr Lieben!

Ich habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen, aber ihr kennt das bestimmt: kaum ist man nicht mehr gezwungen, jede Sekunde an das Schalenviech zu denken - macht mans auch nicht mehr!
Da es meiner Mutter nach der OP im Januar, der Radatio bis Mitte Mai und der insgesamt 6-wöchigen AHB ziemlich gut geht, habe ich (und natürlich auch sie) auf einmal Zeit für Sachen die wirklich Spass machen ;)

@ CrazyProf
Hi Peter! Deine OP war erst im Juni und du bist noch mitten im Heilungsprozess - aber alles geht viiiiiiel zu langsam, stimmt`s?? Das kenn ich nur zu gut. Meine Mom hatte nach der OP eigentlich weniger Probleme mit der Speichelbildung. Erst während der Radatio ließ das merklich nach. Sie bekam die vollen 70 Gy. Da konnte sie manchmal nicht mal schlafen nachts. Und hinzu kam diese andauernde Schleimhautentzündung, die ihr - wie dir scheinbar auch - das Trinken von Wasser und auch das Essen verleidete. Sie ist trotzdem ohne PEG ausgekommen, hat sich jeden Tag 2mal gezwungen etwas hochkalorisches runterzuwürgen.
Entgegen der Meinung Deiner so mega-optimistischen Ärzte machte man ihr nur begrenzt Hoffnung, dass sowohl Geschmack als auch Speichel wiederkämen. Sie solle sich viiiiiel Zeit lassen, denn das wäre das einzige, was einem diese Fragen beantwortet. Aber siehe da: ihr Geschmack, der komplett weg war ist fast vollständig zurückgekommen, nur das Süße braucht noch etwas Zeit. Der Speichel ist zwar weniger aber nicht versiegt.
Auch das Transplantat, dass meine Mom nun im Mund trägt ist super angewachsen und stört sie nur deshalb, weil es zu groß ist. Da wird aber noch nachkorrigiert.
Du siehst, was Deine Ärzte da sagen ist nicht per se falsch. Am Beispiel meiner Mom siehst du, dass es genauso werden kann wie sie sagen. Nur garantieren kann es dir keiner. Der Schlüssel zu allem ist Geduld und Zeit!

Ich weiß, grade DAS ist in dieser Sitaution am schwersten aufzubringen, aber es hilft, sich nicht unter Zeitdruck zu setzen.

LG Jule

PS: Glaube deinen Ärzten ruhig ;)

Elisasgirl

27.08.2009, 11:34

Hallo, alle ihr tapferen Streiterlein:D:
Wollt euch nur mal ein wenig aufmuntern mit einem kurzen Sommergruß von meinem Balkon. :)Und möchte euch allen Mut machen: bei dieser Behandlung geht nix von heut auf morgen. :boese: Ich bin jetzt 1 1/4 Jahr über die OP und knapp 1 Jahr über die Bestrahlung (IMRT). Und obwohl ich die relativ locker (im Gegensatz zu vielen hier) weggesteckt habe und insgesamt nur 8 Tage krankgeschrieben war ist immer noch nicht wieder alles wie vorher.

Also Leute: Kopf hoch, auch wenn der Hals vernarbt ist... :D
In diesem Sinne: einen schönen Sommertag und viel viel Geduld und Kraft und guten Willen (denn den braucht man auch!)

Liebe Grüße:winke:
Elisa

Bärchenklein

27.08.2009, 12:56

Nochmals einen sonnigen Gruß an alle, :winke:

ich hatte schon alles geschrieben, da stürzt das Programm ab. Na tolle Wurst. Wehe das passiert nochmals. Nu muss ich mich erstmal sammeln, denn ich weiß nicht mehr, was ich gerade von mir gegeben habe.

@Atlan: Mich verwundert es trotzdem, dass die Bestrahlungen heutzutage so starke Nebenwirkungen haben. Der Onkologe in Duisburg (wo ich operiert wurde) meinte, Bestrahlung und Chemo seien heute ja gar nicht mehr so schlimm und gut verträglich. Nun ja, ich denke, dass es sich halt bei jedem einzelnen anders auswirkt. Aber die Geschichten hier stehen doch in krassem Gegenteil zu dem oben beschriebenen.

@Peter: Auch ich meine, Du solltest Dir erstmal Zeit lassen und Geduld haben (das zu raten ist immer einfach - ich selbst habe auch keine :D). Aber im ernst, die OP ist noch nicht lange her und der Körper braucht seine Zeit. Außerdem reagiert auch jeder Mensch anders, sodass es wenig Sinn macht sich zu vergleichen.

@Elisa: Wunderschöne Rosen hast Du auf Deinem Balkon. Duften Sie auch so schön, wie sie aussehen?

Also wir haben hier alle kein leichtes Schicksal und müssen versuchen das Beste daraus zu machen. Ich hätte auch liebend gerne mein "altes" Leben zurück, aber ich habe nur noch dieses. Mein kleines Schwesterchen sagte unlängst etwas sehr weises: "Ich muss es erst noch zu meinem Leben machen...". Da steckt wohl viel Wahrheit drin. In diesem Sinne wünsche ich erstmal alles Liebe und noch einen sonnigen Tag, noch schnell ganz liebe Grüße, bevor das Programm wieder abstürzt, Miriam :D

Elisasgirl

27.08.2009, 17:05

Hallo Miriam, nein, leider duften sie kaum. Aber dafür haben sie so richtig tolle Blütenbüschel. Und da sie von anderen Pflanzen richtig zugerankt sind, kommen jetzt an den abenteuerlichsten Stellen die Zweige mit 5 - 7 Blüten raus. Sieht schon lustig aus, wenn mitten in der Kapuzienerkresse plötzlich 3 Rosenblüten rumschwirren...:D.
War übrigens ein Mitleidskauf: völlig verlottert, kaum noch ein Blättchen stand die Rose vor 3 Jahren beim Obi rum. 3 Euro wollten die noch dafür haben. Also haben wir gesagt, wir versuchens mal. Und sie dankt es uns durch diese herrlichen Blüten.
Gruß
Elisa

PS: Ich hab jetzt noch mal so ein Bündel fotografiert. Hier sieht man gut, wie sich die Rose durch das Blätter- und Rankengewirr einer Glockenrebe gekämpft hat. Im Vordergrund eine neue Glockenrebenblüte, die innerhalb von 2 Tagen von einem ganz zarten hellgrün zu einem tiefen Lila umfärben. Und dieses lila mit dem Gelb der Rose zusammen: wir brauchen weder Urlaub noch Fernseher, wenn wir auf unserem Balkon sind.

Bärchenklein

27.08.2009, 19:48

Hallo Elisa,

wirklich sehr schön, Du scheinst den grünen Daumen zu haben. ;)

Hier duftet es gerade lecker nach Thunfisch-Salami-Pizza mit Zwiebeln. Vom Chef (meinem Mann) und seinem Assistenten (unserem Sohn, Sonntag 3 Jahre alt) höchstpersönlich selbst zubereitet. Man, wie gerne würde ich da mitessen..

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend, liebe Grüße Miriam

Atlan

27.08.2009, 22:30

hallo peter und miriam,
ich bin 2004 bestrahlt worden, da gab es bei meiner klinik noch keinen IMRT. wenn ich es richtig weiß wurde der erst 2006 wirklich flächendenkend eingeführt, dennoch wurde auch mir zu beginn der bestrahlung die härte der nebenwirkungen nicht richtig erklärt. man sagte, der hals werde sich ein wenig entzünden und man könne schlecht essen, daher sei eine peg nötig. die folgen waren weit aus gravierender. es war höllisch. hier in bremen gibt es zwei praxen, die bestrahlen und nun auch den IMRT haben aber nun schreiben sie auf ihren homepages zumindest das die bestrahlung im kopf-hals-bereich eine der anstrengensten überhaupt ist.

peter ich hatte einen T1 am zungengrund, der wurde operiert und die neckdissektion hatte ich auch. danach radatio und chemo wegen der mikrometastasen. ich meine die narben im hals, da bei mir alles der natürlichen verheilung ohne transplantat überlassen wurde. das kombiniert mit dem fehlen jeglichen speichelflusses. Aber ich kann wenigstens normal trinken und passierte und pürriertes zu mir nehmen. alles andere bleibt trotz kauens irgendwie im hals hängen und zieht stundenlanges husten nach sich. daher habe ich mich komplett auf passiertes und weiches und feuchtes umgestellt. geht halt nicht anders. ist besser als ständig das gefühl es hängt etwas im hals. oder ist der hals einfach nur enger? kann auch sein. aber ein schöner rotwein ging auch erst nach zwei jahren wieder herunter, weil das tierisch brannte.
ich hoffe es ist bei euch besser.
guten nacht bis morgen
euer atlan

Bärchenklein

28.08.2009, 08:33

Guten Morgen an alle,

@Atlan: Lieber Atlan, es tut mir sehr leid, dass Du unter den Folgen der Bestrahlung so leidest. Ich glaube, es ist müßig die Beschwerden zu vergleichen, da jeder so unterschiedlich reagiert. Jeder einzelne muss nun mit den ganz persönlichen Folgen leben. Du kannst nicht schlucken, weil ohne Speichel, ich kann nicht essen, weil statt Zunge nur noch Transplantat. Ich kenne bisher auch noch niemanden, der soviel Zunge eingebüßt hat wie ich. Bei mir ist nur noch die Zungenwurzel vorhanden, an der das Transplantat befestigt ist. So ist das Schlucken möglich, aber durch die OP alles vernarbt und hart, sodass ich den Hals nicht richtig bewegen kann und auch vorne am Kehlkopf ist alles vernarbt und hart (hier wurde ebenfalls Gewebe für die Zungenrekonstruktion genommen). Das erschwert das Schlucken nochmal ein bisschen mehr, aber ich weiß, dass das Narbengewebe noch weicher wird und dann wird auch das Schlucken leichter. Wir müssen alle ganz schön stark sein.

In diesem Sinne wünsche ich allen noch einen schönen Tag. :winke:

Miriam

torstenm

28.08.2009, 19:49

Hallo Miriam,

ich wurde 2001 im UKE operiert, Entfernung d. halben Zunge linksseitig, Mundboden, neck und dann auch Bestrahlung. Vllt. hast du es ja gelesen, bin auch schon länger hier angemeldet, aber nicht mehr so oft online.
Ich habe jetzt am 03.09 wieder die "große" Nachuntersuchung Ct usw.

Da kommt mir dein Bericht nach 14 Jahren ja gerade recht....:undecided
Wie wurde das Rezidiv festgestellt?

Wieviel wurde denn damals bei dir entfernt? Ich komme mit der halben Zunge soweit auch ganz gut zurecht.

Gruß
Torsten

Bärchenklein

28.08.2009, 21:05

Lieber Torsten,

mir wurde damals ein Drittel der Zunge entfernt. Rad. Nec. Dis. rechts. Bestrahlung.

Tja, das ganze mit dem Rezidiv fing als Erkältung an mit Empfindlichkeit der ganzen Zungenoberfläche. Da ich 10 Jahre in Hessen gelebt hatte und dort meinen HNO des Vertrauens hatte, bin ich hier erstmal zu irgendeiner HNO Ärztin gegangen. Verdacht auf Pilz, Pilzbehandlung, später Bakterien, Antibiotika. Dann wurde sie dick im vorderen Bereich und ich bin nach Hessen gefahren. Der dortige HNO hat im Narbengewebe eine Verhärtung entdeckt, eine Probe entnommen und es war eine Granulation oder so. Auf jeden Fall nichts Schlimmes. Aber kaum Zuhause angekommen fingen die Schmerzen an. Von da an habe ich erstmal Paracetamol genommen, dann Iboprofen. Bin nochmal bei einem anderen HNO in HH gewesen und zum MRT. Der hat ne Gewebeveränderung festgestellt. Den Befund habe ich mir nicht durchgelesen. Ich wollte einen anderen Weg gehen, wollte nicht ins Krankenhaus. War wie gelähmt. Unfähig eine Entscheidung zu treffen. Habe es auf spirituellem Weg versucht. War bei einer Heilerin. Irgendwann wurden die Schmerzen immer schlimmer, die Zunge immer dicker und ich konnte nicht mehr essen. Habe 6 Kilo abgenommen. An dem Morgen, als ich noch nicht mal den Bananenschake herunterbekam, habe ich mich ins Krankenhaus begeben.

Das alles geschah in einem Zeitraum von Dezember 2008 bis Anfang Juni 2009.

Lieber Torsten, mach Dir keine Sorgen. Das Schicksal hat seine eigenen Regeln. Ich weiß noch nicht, warum es mich nochmal und dann derart hart getroffen hat. Vielleicht finde ich es in diesem Leben auch nicht mehr heraus. Ich lebe und muss lernen das Beste daraus zu machen.

Viel Glück für Deinen Termin und Kopf hoch.

Liebe Grüße, Miriam :winke:

Atlan

31.08.2009, 08:51

hallo miriam,
ich will mich in der hinsicht auch gar nicht großartige beklagen, weil ich weiß, dass es vielen sehr sehr viel schlechter geht. ich danke dem herrn jeden tag für mein leben. es hätte ja auch noch schlimmer kommen können.
in diesem sinne
lg
atlan

Atlan

02.09.2009, 22:30

hallo freunde,
wo seid ihr alle.
schon mal ein schönes vorwochenende.
lg
atlan

Bärchenklein

03.09.2009, 09:02

Einen wunderschönen guten Morgen an alle und ebenfalls die Frage: Wo seid Ih r? :)

@Torsten: Hallo Torsten, ich dachte Du meldest Dich mal auf meine Antwort hin? Wäre auf jeden Fall schön von Dir zu lesen. Tut gut, sich ein bisschen auszutauschen, gerade wenn alles noch so frisch ist.

Also Leute, ab ins Forum und mal ein paar Nachrichten geschrieben. :rotier:

Bis dahin alles Liebe, Miriam :winke:

Lydia

03.09.2009, 10:28

Guten Morgen,
in Lübeck soll es eine Bestrahlungsmöglichkeit geben bei welcher unter Narkose Stifte gesetzt werden und der Tumor dann lokal bestrahlt wird. Kann mir jemand sagen wie diese Bestrahlungsart heißt, welche Nebenwirkungen sie hat und wo genau sie durchgeführt wird? Ich wurde bereits mit 70Gy bestrahlt, ist dies dann zusätzlich möglich? Gibt es diese Möglichkeit auch in Hamburg?
Viele Fragen, hoffe es kann jemand was dazu sagen.
Danke im voraus
Lydia

Atlan

03.09.2009, 10:43

hallo lydia,
das ist die brachytherapie.
Gruß
Atlan

Atlan

03.09.2009, 11:30

hallo lydia,
das ist die brachytherapie, die auch bei kopf-hals-tumoren angewendet wird. hamburg ist doch so groß. das wird bestimmt irgendwo gemacht.
gruß
atlan

Bärchenklein

03.09.2009, 12:10

Liebe Lydia,

gib mal Brachytherapie Hamburg ein und Du erhälst Informationen, wo und welcher Arzt sie durchführt. ;)

Liebe Grüße, Miriam

Elisasgirl

04.09.2009, 09:55

Na aber hallo, ICH zumindest bin da....:winke::laber:
Ich wünsche allen tapferen Streiterlein und auch den nicht so tapferen ein schönes Wochenende mit allem, was machbar ist....naja, ihr wißt schon....
Der Herbst schlägt bei uns jetzt gnadenlos zu, meine Grüne (Balkon)Hölle läßt langsam wieder Licht ins Büro-Fenster, die blöden Wespen sind auch nur noch sporadisch da. Heute abend wird noch mal gegrillt, wer weiß, ob das heuer dann noch mal möglich ist.

Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute...

Elisa

Atlan

04.09.2009, 17:33

na dann
viel spaß elisa.
lg altan

torstenm

05.09.2009, 10:17

Liebe Miriam,

ja 'tschuldiging :o
Vielen Dank für Deine Antwort! Ich hoffe Dir geht es gut! Ist schon ganz schön heftig, Deine Geschichte. Keine Ahnung wie ich reagieren würde in so einem Fall. Aber so wie es aussieht, bist Du eine sehr starke Frau und wirst auch das meistern!

Ich war die Zeit vor dem Termin, wie immer, ziemlich nervös. Und so oft bin ich ja auch nicht mehr hier im Forum. Jedenfalls ist alles gut, CT-Kopf/Hals unauffällig, genauso die Lunge und der Oberbauch! :rotier2:
Nu heissts wieder durchatmen!

Liebe Grüße

Torsten

Bärchenklein

05.09.2009, 15:37

Lieber Torsten,

es freut mich sehr, dass bei Dir alles in Ordnung ist.

Starke Frau...tja, alle sagen, wie unglaublich tapfer ich doch wäre. Aber was bleibt mir denn übrig? Ich habe einen dreijährigen Sohn und einen wunderbaren Mann, die ich über alles liebe.
Ich glaube, der Mensch kämpft grundsätzlich um sein Leben und macht halt immer weiter. Allerdings erscheint mir das Leben zur Zeit wenig lebenswert ohne Essen und vernünftiges Sprechen. Es grenzt aus. Und mit dem Essen fällt ein großer Genuß und eine soziale Gemeinsamkeit weg. Das ist nicht zu unterschätzen. Mir fehlt es unendlich und ich weiß nicht, wie ich damit leben soll. Es ist im Grunde nach wie vor ein bisschen wie ein Albtraum.
Überleg mal, was da fehlt.

Liebe Grüße, Miriam

Atlan

06.09.2009, 14:05

hallo miriam,
ich weiß es ist nicht unbedingt ein trost wenn man hört, das es anderen auch so geht, aber es ist so. viele können nicht mehr "normal" essen, wobei ich immer ganz ganz vorsichtig mit "normal" bin. warum ist etwas normal, nur weil eine mehrheit etwas macht oder kann. im dritten reich, war es "normal" die sogenannen untermenschen zu vergasen. was normal ist wird eben auch durch die mehrheit bestimmt und ob die immer normal ist. ich weiß es ist verlust von lebensqualität und darüber muss man erst einmal trauern, aber vielleicht findest du irgendwo ein anderes stück dazu. trauern, weinen, wut, alles ist erlaubt.
lg
atlan

Bärchenklein

09.09.2009, 20:00

Lieber Atlan,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Natürlich ist es tröstlich zu wissen, dass man nicht alleine ist mit seinem Schicksal. Noch tröstlicher ist es, dass man verstanden wird.
Ja, vielleicht kommt da etwas anderes dafür. Ein guter Freund sprach ähnliches. Aber momentan kann ich das noch nicht denken oder mir vorstellen. Da hilft sicher die Zeit. Jetzt sehe ich vor allem den Verlust, weil er tagtäglich spürbar da ist. Ebenfalls schrecklich und auch sozial nicht angenehm ist das ewige Ausspucken des Speichels. Es ist furchtbar. Ich laufe nur mit Toilettenrolle herum und kann keine zwei Sätze sprechen ohne zwischendurch auszuspucken. Mir ist das ziemlich peinlich. Es ist so niedlich zu sehen, wie selbstverständlich mein Söhnchen das alles so hinnimmt. Und wenn er dann sagt, guck mal Mami, Deine Stelle (Wunde vom Transplantat am Arm) ist schon besser, dann geht mir das Herz auf. :remybussi

Nun muss ich zu meinem geliebten Sohn, weil er derzeit nicht alleine einschlafen mag. ;)

Alles Liebe, Miriam

Atlan

11.09.2009, 12:29

hallo freunde,
euch allen ein gutes wochenende mit viel sonnenschein. der spätsommer (oder ist schon frühherbst) kann ja so schön sein. ich liebe diese jahreszeit und die ruhige stimmung, die sich langsam einstellt.
liebe grüsse an alle
atlan

Chilihead

11.09.2009, 19:53

Hallo Miriam,

ich teile Dein Schicksal mit dem nichts Essen und schlecht sprechen können nun schon über ein Jahr und kann voll nachempfinden, wie es Dir geht. Manchmal möchte man nur noch heulen, der Verlust dieser grundliegenden Fähigkeiten ohne Aussicht auf Besserung (zumindest in den nächsten Monaten...) reißt schwer an der Psyche rum und es stimmt: Man zieht sich automatisch immer mehr aus dem "normalen" Leben zurück, ist einfach so.
Aber bevor die Verzweiflung überhand nimmt, muss man eben was dagegen tun.
Ich für meinen Teil fange in Absprache mit meinem Doc und meinem Boss am kommenden Montag eine Wiedereingliederungsmaßname an meinem alten Arbeitsplatz an, erstmal nur 2 Stunden am Tag aber mal was anderes als zuhause nutzlos rumzusitzen und sich einfach nur schlecht zu fühlen.
Kürzlich hatte meine Frau Geburtstag und wir hatten abends liebe Freunde zu Gast, da hab ich einfach mal wieder was leckeres gekocht, was ich früher immer schon sehr gerne gemacht habe, auch, wenn ich selbst leider nicht mitessen konnte und beim Würzen ein bißchen Fremdhilfe brauchte ;)

Das sind alles so Kleinigkeiten, die einen von seinem desolaten Zustand ein bisschen ablenken und "über die Zeit" helfen...

Wünsch Dir alles Gute und drück den Daumen, dass Du bald irgendwo eine Besserung spürst :)

LG, Chili :)

Bärchenklein

11.09.2009, 21:56

Hallo Chili,

vielen Dank für Deine Antwort. Nun interessiert mich aber auch, warum Du nicht essen und schlecht sprechen kannst? Wenn Du es mir erzählen magst?

Ich ziehe mich nicht vom Alltag zurück. Mit meinem kleinen Sohn (drei Jahre alt) ist das auch gar nicht möglich. An die Rückkehr in meinen Job denke ich auch gar nicht, zumal ich diesen kurz bevor ich ins Krankenhaus gegangen bin, gekündigt habe. Der Job und vor allen Dingen das Privatleben meiner Exchefin haben mir gar nicht gut getan. :boese:

Ich nehme schon an allem Teil, aber es fehlt so unglaublich das Essen. Überall wo man hinkommt, geht es ums essen. Das gehört einfach zum Leben und ist eine ungemein befriedigende und genussvolle Angelegenheit und wenn man das nicht mehr hat...:mad:

Ich weiß nicht, ob man es eines Tages mit etwas anderem kompensieren kann.
Wenn Du sagst, dass Du auch nicht essen kannst, ernährst Du Dich auch über PEG? Ich kann es einfach noch nicht fassen, dass ich in meinem Alter dasitze und nicht mehr essen, nur schlecht sprechen und nie mehr richtig küssen kann (das darf man auch nicht vergessen und unterschätzen).

Wäre schön, wenn Du mir nochmal schreibst. Bis dahin alles Liebe, Miriam

Bärchenklein

12.09.2009, 11:08

Lieber Chili,

habe im Forum ein bisschen gestöbert und Deine Berichte gelesen. Nun kenne ich Deine Geschichte. Ich möchte Dir sagen, dass ich es toll finde, wie positiv Du bist, trotz aller Ein- und Rückschläge. ;)

Überhaupt finde ich Euch alle hier im Forum unheimlich kraftvoll. Man gewinnt beinahe den Eindruck, als wenn es gerne die Starken trifft, um mal auszutesten wieviel sie denn noch aushalten. :rolleyes:

Ich strotze momentan nicht gerade vor Positivität, sondern halte mir gerade mal so über Wasser - für mein geliebtes Söhnchen.

Ich wünsche uns allen weiterhin viel Kraft und Mut und Geduld.

Ein schönes Wochenende, Miriam :winke:

Atlan

15.09.2009, 10:01

hallo miriam,
ich glaube man hat gerade immer die kraft in der situation, in der man sie braucht.
liebe grüsse an alle und noch einen schönen wochenverlauf.
atlan

Bärchenklein

15.09.2009, 13:36

Hallo Atlan,

hier duftet es gerade wunderbar nach Thunfischnudeln. Mein Mann ist ein begeisterter und guter Koch. Ich habe für mein Leben gern gegessen. Es ist genussvoll und befriedigend. Diesen Verlust halte ich nur sehr sehr schwer aus und ich weiß nicht wie lange. Es ist schwer zu beschreiben. Ich fühle mich eingesperrt in meinem Körper, der nicht mehr richtig funktioniert. Ich lebe zwischen Menschen, die alle essen können und nur mir alleine scheint es so scheiße zu gehen (ich weiß, dass hier im Forum ähnliche Schicksale sind, aber eben virtuell, nicht im täglichen Leben). Ich weiß nicht, ob Du es nachvollziehen kannst, keine Hoffnung zu haben, eines Tages wieder richtig essen zu können. Tut mir leid, aber ich empfinde es als grausam. Bevor ich mich da jetzt hineinsteiger, verabschiede ich mich lieber.

Liebe Grüße, Miriam

Bärchenklein

15.09.2009, 13:45

Lieber Chili,

es wäre schön, wenn Du Dich melden würdest und mir sagen kannst, wie Du es aushälst Dich ausschließlich über PEG zu ernähren. Ich bin kurz vorm durchdrehen. :mad:

Lieben Gruß, Miriam

Chilihead

15.09.2009, 19:33

Hallo Miriam,

es ist nicht einfach, ich weiss, aber es geht...seit Anfang Mai dieses Jahres (ca. 6 Monate nach Beendigug der Strahlentherapie) wenigstens bei mir leider nur noch zu 100% auf diesem Wege, weil, auf normalem Wege geht z.Zt. garnix mehr. :mad:

Derzeit schlag' ich mich als Resultat von der einseitigen PEG-Nahrung mit zwei zusätzlichen Übeln rum, zum einen ewiges, wirklich ätzendes Sodbrennen (wird jetzt mit Omeprazol medikamentös behandelt) und Reizung des Enddarmes, wahrscheinlich aufgrund der ewigen Übersäuerung des Verdauungstraktes...das nervt vielleicht, nicht genug, dass ich nichts essbares herunterbekomme, jetzt kann ich nicht mal mehr ein gutes Glas Wein mit meiner Frau trinken...das brennt wie die Hölle im Magen :mad:

Ich hab mir für nächste Woche mal einen Generalangriff geplant...ich werde mal mehr oder weniger gewaltsam versuchen, normale Nahrung irgendwie in den Körper zu bekommen...mal sehen....

Die PEG ist derzeitig zumindest für mich lebensnotwendig, wenn ich die nicht hätte, dann sähe das übelst aus für mich :(

Lass den Kopf nicht hängen, irgendwie mogeln wir uns da auch noch durch, oder ;)

LG, Chilihead (Detlef)

Bärchenklein

16.09.2009, 08:06

Moin moin Chili,

welche Sondenkost hast Du denn? Ich bin umgestiegen auf Sondennahrung von HIPP. Die ist gemacht auf Basis von natürlichen Lebensmitteln wie Milch, verschiedene Fleischsorten und Gemüse. Eben genauso wie die Gläser für die Kinder, nur flüssiger. Die bekommt mir ganz gut und ich habe ein besseres Gefühl, als bei der stinkenden und klebrigen Flüssigkeit von Nutricia (o.s.ä.). Probier´s mal. Vielleicht beruhigt sich Dein Darm dann auch wieder. Ich ernähre mich jetzt seit fast 4 Monaten über die PEG.

Liebe Grüße, Miriam

Atlan

16.09.2009, 09:23

hallo miriam,
ich kann es leider auch nachvollziehen keine hoffnung mehr zu haben. bei allen hier funktioniert doch der körper nicht mehr so wie es einmal war. dich und chilli hat es besonders hart getroffen, weil ihr ausschließlich sondenkost bzw. nahrung über die peg zu euch nehmen könnt. ich weiß, dass der vergleich mit anderen keinen trost spendet, wenn man zu hause alleine mit seinen sorgen ist und nicht mehr "richtig" essen zu können isoliert einen auch sozial von anderen menschen. aber die können sich auch daran gewöhnen. meine kollegen haben auch doof geschaut als ich ihnen mitteilte, dass es jetzt mit normalem essen vorbei sei. gemeinsames essen gehen ist nicht mehr drin. und wenn ich meine obstgläser zum fühstück oder mittag das gemüse auspacke, dann wurde zuerst immer geschaut. aber nach einigen erklärungen hört das auf. die haben sich daran gewöhnt. ich weiß, dass die einen erst einmal in den bereich des verrückten stellen wollen, weil sie ihre eigenen ängst nicht im griff haben, aber nach ein paar offensiven erklärungen über die erkrankung geben die auch ruhe. im privaten bereich habe ich diese schranken auch über winden können. meine familie sowieso und die freunde halten entweder zu einem und mögen einen weiterhin so wie man dann ist, oder nicht. aber da trennt sich echt die spreu vom weizen. das einzige was ich nocht nicht hinbekommen habe ist ein restaurantbesuch, aber da arbeite ich daran.
ich kann deinen schmerz nachempfinden miriam. wenn man immer gerne gegesen hat und dann ist das alles weg, das ist ein totaler verlust, aber kein grund sich etwas anzutun vor lauter verzweiflung. mein sohn sagte einmal zu mir als es mir auch so scheiße ging: "irgendwann werden die zeiten auch mal wieder besser". so banal so richtig.
lass uns einfach auf gott vertrauen. mir hat das immer geholfen auch die schwersten stunden zu meistern. ich weiß nicht ob du glaubst und will es hier auch niemanden aufzwingen. nach meiner einstellgung kann jeder glauben oder nicht glauben was er will. ich will da auch nur für mich sprechen und mir erleichtert es das leben.
bitte verzweifel nicht, es geht immer irgendwie weiter.
liebe grüsse
atlan

Chilihead

17.09.2009, 18:52

Moin Miriam und Atlan,

ich nehme eigentlich von Anfang an diese Sondennahrung Fresubin energy fibre, die haben sie mir damals schon nach der OP in der Klinik verpasst. Sind so hellgrüne Plastiktüten mit 1/2 Liter Inhalt und 750 kCal pro Beutel. Das ist so eine karamelfarbene, eklig klebrige und sehr dünnflüssige Mixtur, aber sie deckt offensichtlich den Kalorienbedarf, denn ich nehme glücklicherweise nicht weiter ab, das könnte ich auch nicht wirklich gebrauchen.
Ich war sowieso noch nie der Dickste, vor meiner Erkrankung hab ich bei 185 cm Größe 82 kg gewogen, jetzt sind es wenigstens noch so 72-74 kg, schwankt immer ein bisschen.

Anfang Februar war ja meine Bestrahlung zuende und als ich Mitte März zur AHB in der Sonneneck-Klinik in Wyk auf Föhr war, da hab ich schon wieder ein bißchen was essen können und war so froh, daß es offensichtlich bergauf geht.

Tja, und dann kam der Tiefschlag so Ende Mai oder so; wo mir fast von einen Tag auf den anderen buchstäblich die Spucke wegblieb...und seit dem auch nicht dran denkt, auch nur ansatzweise wiederzukommen...das iss schon echt heftig.

Naja, eben auf dem Weg nach Hause sollte ich meiner Frau mal was vom Imbiss mitbringen und da hab ich mir, mutig wie ich bin, auch eine Currywurst zum Mitnehmen mitbestellt. So ca. 1/3 hab ich auch irgendwie runterbekommen aber von angenehmem Geschmack oder gar Genuss konnte da wirklich keine Rede sein, es war einfach nur mühsam. :mad:

Ich werd das mal mit der Kindernahrung ausprobieren, irgendwie muss es ja weiter gehen, ich kann ja nicht den Rest meines Lebens mit ner PEG rumlaufen. Abgesehen davon fängt die auch nach genau einem Jahr an, irgendwie Mucken zu machen, irgendwie ist die Eintrittsstelle entzündet und das will und will nicht abheilen, da werd ich wohl wieder mal mit zum Doc müßen, wenn er wieder aus seinem Urlaub da ist.

Tja, und die erste Woche meiner Wiedereingliederungsmaßnahme ist ja nun auch fast um und hat ganz gut geklappt. Ich hab ja keine körperlich anstrengende Tätigkeit und täglich 2 Stunden lassen sich recht gut bewältigen. Was mir allerdings auffällt ist, daß ich im Gegensatz zu früher jeden Tag wenn ich mittags wieder nach Hause komme erstmal 1-2 Stunden Schlaf brauche, und wenn es nur im Fernsehsessel ist, irgendwie fordert mein Körper diesen Schlaf ziemlich unmißverständlich ein.
Sowas war mir früher völlig fremd, aber da kann man mal sehen, was der Körper offensichtlich so mitmachen mußte wenn er jetzt bei der kleinsten Anstrengung gleich auf Not-Aus geht. ;)

Wie auch immer, ich wünsch euch allen hier gute Genesung und schon mal heute ein schönes, vielleicht sogar noch etwas sonniges Wochenende :)

Euer Chili (Detlef) :)

Bärchenklein

17.09.2009, 20:04

Lieber Chili,

ich kann nur nochmals HIPP Sondennahrung empfehlen. Seitdem ich das nehme, ist mein Stuhlgang auch wieder okay und wie gesagt, ich habe ein gutes Gefühl, weil es auf Basis von natürlichen Lebensmitteln ist.
Ich habe letztens versucht ein bisschen Suppe zu essen, konnte es mir aber nicht weit genug nach hinten schieben und so blieb alles einfach im Mund liegen. Ich habe es dann ausgespült und Zähne geputzt. Erst am nächsten Tag war ich schlecht drauf. ;) Ein Versuch, Apfelmus zu schlucken mit meiner Logopädin zusammen, war auch nicht sonderlich erfolgreich. Ich habe einen sogenannten Schlapplöffel benutzt und versucht es ganz weit nach hinten zu schieben, ein wenig konnte ich auch mit ungefähr fünfundzwanzig mal Schlucken auf hinunterbefördern. Man kann sich vorstellen, wie toll das war und vom Geschmack habe ich auch nicht viel mitbekommen. :rolleyes:
Ich habe, Gott sei dank, keine Probleme mit der PEG. Meine Einstichstelle ist völlig reizlos. Das ist auch gut so, denn so wie ich das sehe, muss ich mich darauf einstellen, den Rest meines Lebens damit zu leben und ich bin gerade mal in den besten Jahren mit meinen 42. :D

Lieber Atlan,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ja, ich glaube an Gott und ich bete jeden Abend. ;)

Ich bin froh, dass ich mit Euch über die Problematiken "sprechen" kann. Die Familie kann man damit ja nicht immer und immer wieder belasten. Sie leiden ja eh schon, weil sie nicht helfen können. Und natürlich kann es sich keiner wirklich vorstellen, wie es ist so etwas durchzumachen.

Also Jungs, ich bin sehr froh, dass wir uns hier haben und wünsche uns allen ein schönes spätsommerliches Wochenende und das Beste, was geht.

Miriam :winke:

Atlan

19.09.2009, 01:22

hallo miriam und chilli,
ja ich bin auch froh dass wir uns hier haben, denn irgendwann will die familie es auch nicht mehr hören und ihren ganz normalen alltag haben. klar da haben die auch irgendwann ein recht drauf, umso wichtiger ist der austausch hier.
liebe grüsse und ein sonniges wochenende
atlan

Bärchenklein

21.09.2009, 21:41

Hallo Jungs,

habe mir eine Erkältung eingefangen und weiß jetzt, was es heißt, das Gefühl zu haben, zu ersticken. Wenn ich so einen Hustenanfall habe, dann schleimt das so... und irgendwie ist es enger in meinem Hals als vorher. Muss den Prof mal fragen, was er da reingebaut hat. Ein Freund meinte schon, vielleicht einen Frosch? :tongue Das würde auf jeden Fall die Enge erklären.
Nun ja, so witzig ist es natürlich nicht. Gestern war ich auf dem Spielplatz mit meinem Kleinen und einem seiner Cousins und hatte einen solchen Anfall. Ich kann Euch sagen, da kam es aus allen "Löchern" (Nase, Mund und Luftröhre). Ich konnte gar nicht so schnell wischen und der Berg an Toilettenpapierfetzen stapelte sich neben mir. Ist mir auch immer peinlich vor den anderen Muttis. :o
Es ist schon noch ein täglicher Kampf. Gemein ist nur, wenn man sich gerade mal berappelt hat und positiver wird, dann bekommt man wieder was auf die Mütze. So nach dem Motto: "Nimm das und versuch auch damit noch klar zu kommen". :twak:
Ach, liebe Leute, ich wünsche uns allen hier nur das Beste und möge es für jeden von uns gut werden.

Liebe Grüße, Miriam:)

Atlan

22.09.2009, 09:19

hallo miriam,
das kenne ich. das ist die trockenheit der schleimhäute, die dazuführen kann, dass sie miteinander verkleben. ich kann mich an mein erstes nächtliches erlebnis damit erinnern. ich wachte auch und konnte nicht mehr atmen. panisch sprang ich aus dem bett, versuchte zu schreien aber es ging nichts mehr. gott sei dank hatte ich da schon immer meine wasserflasche am bett und trank schnell einen schluck. und gott sei dank, das löste das zusammenbacken der schleimhäute auf. am tag ging ich dann gleich zu meinem hno, der keinerlei auffälligkeiten feststellen konnte. einmal hatte ich das erlebnis noch und bisher dann nicht noch einmal. aber durch die narbigen verziehungen habe ich ständig das gefühl von fremdkörpern im hals. auch da hat mein wirklich guter hno nach gründlicher untersuchung nie etwas gesehen. das ging einmal soweit, dass ich nach dem essen da hingerannt bin, weil ich dachte, mir sei etwas im hals stecken geblieben. aber es war nichts zu sehen und später verging das gefühl auch wieder. es ist verrückt, aber so ist es eben. beim sport ist die mundtrockenheit besonders schlimm. das muss ich ständig trinken, aber ohne den sport würde ich wahrscheinlich körperlich total am ende sein.
liebe grüsse
atlan

wo sind denn die anderen allle?
ich mache heute noch eine torfkahnfahrt auf der hamme, das ist bei bremen.

Susa99

22.09.2009, 15:18

Hallo an alle,
seit langem lese ich bei euch schon mit (um den ganzen Thred zu lesen braucht man auch schon etwas länger.;)).
Kompliment an Atlan der seit so langer Zeit immer wieder aufbauende Worte findet und die Neuen begrüßt und informiert.
Ich selbst hatte 08 ein Schmincke - Tumor OP,Chemo und Bestrahlung ,doch leider kann ich nicht einfach so weitermachen wie vorher.
Viele der hier beschriebenden Nebenwirkungen habe ich auch,und das ist der Grund warum ich einfach das Thema nicht abhaken kann obwohl so viel Zeit vergangen ist.
Beim Lesen fühlt man sich nicht so allein.

Ja auch meiner Familie steht langsam ein normaler Alltag zu.
Wie wahr deine Worte sind Atlan.

Gute Besserung für dich Miriam.
Und Atlan hatte heute hoffentlich schönes Wetter bei seiner Kahnfahrt.

Viele Grüße Susanne

Bärchenklein

22.09.2009, 20:17

Hallo Susa,

habe mich gerade mal ein bisschen schlau gemacht, was ein Schmincke-Tumor ist. Welche Nebenwirkungen belasten Dich denn noch heute?
Ich denke, dass viele nicht mehr so weitermachen wie bisher. Die Diagnose Krebs ist ein einschneidendes Erlebnis und das steckt man nicht mal eben so weg. Ich glaube, dass es auch ganz falsch ist, sich nicht damit auseinander zu setzen.
Mein Rezidiv hat z. B. dazu geführt, dass ich meinen Job gekündigt habe. Ich bin mir sicher, ich wäre nicht krank geworden, wenn ich das bereits im Frühjahr letzten Jahres getan hätte. Nun ja.
Erzähl ruhig, was treibt Dich um. Warum kannst Du nicht abschalten? Hier kannst Du alles erzählen. Bei mir ist alles noch ganz frisch und die Auswirkungen der OP werden mich ein Leben lang begleiten. Ich muss zur Zeit ne Menge einstecken und lernen mein jetziges Leben anzunehmen.

Ich freue mich von Dir zu lesen.

Voller Spannung, Miriam :winke:

Bärchenklein

22.09.2009, 20:27

Hallo Atlan,

was bitte ist eine Torfkahnfahrt? :rolleyes: Wie auch immer, ich hoffe es war schön und Du hattest schönes Wetter. Hier in Hamburg ist es am Nachmittag noch richtig schön geworden so mit Sonne und Wärme.
Meine Erkältung geht langsam zurück, aber wenn ich Hustenanfälle bekomme...na danke. Aus meiner noch offenen Luftröhre kommt soviel Schleim, wie kurz nach der OP. Muss die Docs mal fragen, wo das denn hingeht, wenn sie das wieder schließen (was allerdings auch nicht so einfach ist, da durch die OP der mittlere Hals sowas von hart und steif ist, dass das "Loch" nicht schrumpfen kann). Man will dann von irgendwoher Haut mobilisieren. Was immer das wieder ist. Oh mann. Im Moment will ich mich damit auch nicht beschäftigen. Ich hoffe sehr, dass alles noch geschmeidiger wird mit der Zeit, denn wer will schon mit so einem Engegefühl leben? Das Leben verlangt einem schon ne Menge ab.

Liebe Grüße, Miriam

Bärchenklein

23.09.2009, 09:36

Moin Chili,

was macht Deine PEG? Ist die Entzündung abgeklungen? Hast Du es mittlerweile mal mit Kindernahrung ausprobiert?
Im übrigen werde ich den Rest meines Lebens mit der PEG rumlaufen müssen.

Meld Dich doch mal wieder. Bis dahin hoffe ich, dass es Dir gut geht.

Liebe Grüße, Miriam

Atlan

23.09.2009, 14:11

hallo susanne und miriam,
ich glaube, dass man die erkrankung nie mehr abhaken kann. ob mann nun als geheilt gilt oder nicht. und was heißt das schon - geheilt. niemals ist man vor einer erneuten krankheit, ob rezidiv oder zweittumor oder einer anderen erkrankung sicher. die statistischen zahlen, die die ärzte herausgeben kann man so und so sehen. jeder hofft auf den jackpot im lotto. die chance ist 1:140 Millionen. die reltive überlebensrate beim lippentumor ist 95%. und wenn man dann doch zu den 5 % gehören, die es nicht schaffen? so sehe ich das mit den zahlen.
liebe miriam ein torfkahnfahrt ist etwas echt tolles. das gibt es nur hier im teufelsmoor bei worpswede zischen bremervörde und bremen. früher wurde hier die gegend besiedelt und dabei torf gewonnen. der einzige weg den dann in die stadt nach bremen oder rade usw. zu bringen waren kanäle, die zur entwässerung angelegt wurden, um dann über hamme, wümme, lesum oder die oste nach bremen, bremvörde usw. zu gelangen. torf wird nur noch wenig abgebaut, die torfkähne als tradition der lebensweise dieses landstrichts gibt es immer noch und es ist ein erlebnis. ich
habe in hamburg auch schon viele schifffahrten g emacht, z.b. die kanalfahrt und das ist ein ebenso tolles erlebnis wie die torfkahnfahrten. es sind ganz eigene konstruktionen, die die frührere lebensweise und auch die not der ersten siedler erzählen. wenn ihr interesse habt schaut unter www.worpswede.de usw oder googelt. es gibt auch einen moorexpress, der bis stade fährt.
und gestern war ein traumwetter dafür.
liebe grüsse
atlan

Bärchenklein

24.09.2009, 16:40

Hallo Atlan,
ja die lieben Zahlen und Statistiken. Laut Statistik hätte ich kein Krebs bekommen dürfen. Es liegt weder in der Familie noch gehöre oder gehörte ich zur Risikogruppe. Mittlerweile sind die meisten Ärzte aber auch davon abgekommen. Der Prof in Duisburg, der mich operiert hat, meinte auch, dass es immer mehr Krebspatienten gibt auch im Zungenbereich und dass diese immer jünger werden. Die Theorie vom älteren Mann, der viel trinkt und raucht ist schon lange passé. Krebs ist mittlerweile Todesursache Nr. 2. Gleich nach Herzinfarkt/Schlaganfall. Das ist nicht aufbauend, aber Tatsache.

Für mich ist es momentan sehr schwer mit den Folgen der OP zu leben. Nicht nur das nicht essen können, auch dieses ewige Ausspucken ist schrecklich und der steife, harte unbewegliche Hals (vorne im Kehlkopfbereich vom Kinn bis runter zum Dekoltee (ist das überhaupt richtig geschrieben?)

So, nachdem ich fast den ganzen Tag im Bett verbracht habe, weil die vergangene Nacht nicht gut war, muss ich jetzt mal mit meinem Söhnchen auf den Spielplatz.

Ich hoffe so sehr, dass es noch besser wird. Momentan ist jeder Tag anstrengend und von Lebensfreude keine Spur. Ich kann es immer noch nicht fassen, womit ich das verdient habe.

Liebe Grüße Miriam

silverlady

24.09.2009, 22:39

hallo Miriam

frage doch mal deinen Arzt ob er dir nicht ein Rezept für eine Massage im halsbereich verschreiben kann, alternativ ein Rezept über Lympfdrainagen.
Dadurch lösen sich die verklebeten Muskelfasern und die Beweglichkeit wird etwas besser. Ansonsten , habe bitte Geduld und setz dich nicht so sehr unter Druck. Irgendwann wir auch das Essen vielleicht wieder möglich sein. Gib die Hoffnung nicht auf.

liebe Grüße auch an alle anderen,

silverlady, die immer noch hier ist.

Bärchenklein

25.09.2009, 11:25

Liebe Silverlady,

vielen Dank für Deinen Rat. Ich dachte, Lymphdraignage sei nur für den Abfluss der Lymphflüssigkeit, aber wenn es auch den verklebten Muskelfasern gut tut, dann besorge ich mir sofort ein Rezept. :)

Lieb, dass Du mir mit dem Essen Mut machen willst, aber ich bin Realist und es ist unwahrscheinlich, dass da noch was geht. Immerhin habe ich ein komplettes Transplantat im Mund (nur noch die Zungenwurzel ist vorhanden) und dieses liegt bewegungslos angenäht im Mund. Ich habe auch kein Gefühl drin, obwohl der Prof die Nerven angeschlossen hat.
Du hast Recht, ich darf mich nicht so unter Druck setzen, aber wenn der Alltag so unter den Nachwirkungen der OP leidet, ist es schwer.

Ich wünsch Dir ganz viel Kraft für Deinen weiteren Weg. Miriam

Atlan

30.09.2009, 09:19

hallo freunde,
euch allen eine schöne wochenmitte. ich war am sonntag mit meinem sohn zum 9. Solidaritätslauf im Bremer Bürgerpark. Dort konnte man joggen, walken usw. und jeder kilometer wurde vergütet. es war ein herrlich kann ich euch sagen, das wetter, die herbstliche stimmung, die stimmung unter den leuten. alles echt toll und dann wurden die erwartungen auch noch weit übertroffen. das ganze wurde von der Bremer Krebsgesellschaft veranstaltet und die spenden wurden zugunsten krebskranker verwendet.
ich hoffe es geht euch allen gut.
lg
atlan

mywu

03.10.2009, 10:36

Guten Morgen, liebes Forum.
Nach längerer Zeit wieder mal ein Gruß aus dem heute sonnigen bayerischen Schwaben. Habe gestern die Ergebnisse der 1. Nachsorge bekommen: tumorfrei!!! Das ist mehr als ich zu hoffen gewagt habe.
Jetzt noch 4 Wochen REHA, damit die Stimme und die Kondition wieder 100%ig da sind und dann endlich wieder arbeiten können!
Allen, die mir Mut zugesprochen haben oder mich mit hilfreichen Tipps versorgt haben sei an dieser Stelle nochmals herzlich gedankt.
Sollte noch jemand das Rezept für eine wirklich heilende und schmerzstillende Mundspülung brauchen: einfach eine mail schicken.
Allen, denen es noch nicht gut geht wünsche ich gute Besserung. Haltet die Ohren steif, es geht alles irgendwann vorbei.
Schönes Wochenende, Marion

Bärchenklein

03.10.2009, 12:59

Hallo Marion,

ich freue mich für Dich! Du "hörst" Dich immer so schön positiv an. Das ist schön. Ist die Reha denn nu schon durch? Und fährst Du in die Sonneckklinik?

Auch Dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße, Miriam :winke:

mywu

03.10.2009, 13:29

Hallo, Miriam.
Ich kann mich leicht positiv anhören, weil es mir wirklich gut geht. Dank der Unterstützung meiner Freunde und Familie habe ich auch die recht heftigen letzten 10 Bestrahlungen und die 4 Wochen danach ohne die PEG zu benutzen überstanden. Ich glaube, wenn ich mich in der Zeit nicht zum Essen gezwungen hätte, ginge es mir jetzt schlucktechnisch gesehen auch nicht so gut. Aber ich hatte auch Glück mit meinen Ärzten und v.a. meinem Apotheker, der immer noch ein wirksameres Mittelchen aus seiner "Giftküche" gezaubert hat
Sonneneck ist mir leider ohne Begründung abgelehnt worden. Jetzt geht es nächste Woche ins Stimmheilzentrum nach Bad Rappenau. Ich bin schon sehr gespannt, welche Tricks die Therapeuten zum Wiederherstellen der Stimme auf Lager haben. Eigentlich höre ich mich schon wieder ganz gut an. Zwar noch etwas kratzig aber noch nicht sehr lange haltbar (max. 10 Minuten Telefonat sind möglich. Und das bei mir Quasselstrippe!)
Wie kommt dein Sohn eigentlich mit Mamas Krankheit klar. Er ist ja doch noch recht klein. Ich kann mir vorstellen, dass ihn auf dem Spielplatz oder im Kindergarten auch andere Kinder darauf ansprechen.
Gruß, Marion

Bärchenklein

03.10.2009, 15:07

Hallo Marion,

mein Söhnchen kommt damit super klar. Er ist entzückend und reicht mir immer die Toilettenrolle, wenn ich wieder einen Hustenanfall habe. Er nimmt alles einfach so hin. Kinder um die drei Jahre nehmen alles noch so, wie es eben ist. Im Kindergarten ist er noch nicht. Aber wir haben jetzt ein Kindergartenplatz. Sicher werde ich noch damit konfrontiert und dann werde ich sehen, wie Finn reagiert.

Schön, dass es Dir gut geht. Von mir kann ich das leider nicht sagen. :(

Liebe Grüße, Miriam

Bärchenklein

03.10.2009, 17:30

Hallo,

kennt einer von Euch das Gefühl, nicht mehr richtig am Leben teilzunehmen? :(

Sorry, aber ich stecke wohl in einem ziemlichen Tief. Nu bin ich auch schon wieder erkältet und der Schleim (aus Nase, Mund und Luftröhre) macht mich ganz wahnsinnig. Von Zeit zu Zeit habe ich solche Hustenattacken, dass ich das Gefühl habe zu ersticken. Ach Leute, ich hoffe, ich kann bald mal was Positives von mir vermelden. Es tut mir leid, dass ich derzeit nur rumjammer, aber es ist wirklich nicht schön und ich frage mich ernsthaft, wie es so weiter gehen kann.

Eure traurige Miriam :shy:

silverlady

03.10.2009, 17:35

hallo Miriam

Es tut mir sehr leid, das es dir im Moment si bescheiden geht. bekommst du psychologische Unterstützung? Vielleicht wäre das eine Möglichkeit damit du einfach besser klar kommst.

weißt du was die Ursache für die Hustenatacken sind und warum du so sehr schleimst? Vielleicht kann man dir besser raten wenn du noch mal die Ursachen schilderst.

Lass den Kopf nicht hängen
silverlady

Bärchenklein

03.10.2009, 17:55

Hallo Silverlady

an die psychologische Hilfe habe ich auch schon gedacht. Man muss nur erstmal die richtige finden. Da werde ich mal meine liebe Logopädin fragen.

Ich habe mir einen Schnupfen eingefangen und dadurch bin ich verschleimt. Wenn ich nun huste, dann bleibt der Schleim im Hals stecken und ich habe das Gefühl, dass es dort enger ist als vorher. Ausspucken muss ich, weil ich die Spucke nicht schlucken kann. Der Luftröhrenschnitt ist noch offen, da erstmal die Wundheilungsstörung zu gehen muss. Das ist nun, Gott sei dank, so gut wie geschehen. Allerdings wird das mit dem Schließen des Luftröhrenschnitts noch so eine Sache, da der Hals und das Gewebe ganz hart sind und unter Spannung stehen, kein Fett, keine Haut, die dehnbar wäre.
Ich nehme an, dass eine offene Luftröhre eh leicht reizbar ist und wenn ich huste kommt es eben auch da raus und ich weiß gar nicht, wo ich zuerst wischen soll.

Ganz ehrlich, da war meine erste Krebserkrankung ein Kinderspiel. Kein Vergleich zu dem, was ich jetzt durchmache und ich kenne nach wie vor niemanden, der seine ganze Zunge eingebüßt hätte. :(

Liebe Grüße, Miriam

silverlady

03.10.2009, 18:04

liebe Miriam

wenn mein Männe erkältet war, hatte er auch Probleme beim abhusten. Ich habe ihm dann einfach ein halbes Schnappsglas Erkältungsbad in eine Waschschale mit heißem Wasser gemacht und er hat inhaliert wie zu Omas Zeiten. Schön mit Handtuch über den Kopf.
Dadurch wurde der Schleim flüssiger, er konnte besser abhusten und die Schleimhäute sind abgeschwollen.

das mit der psychologischen Unterstützung würde ich sehr schnell in Angriff nehmen. Du brauchst Hilfe sonst verkriechst du dich immer mehr.

Liebe Grüße
silverlady

Bärchenklein

03.10.2009, 18:16

Liebe Silverlady,

danke für den Tipp. Mal sehen, ob ich was zum Inhalieren im Hause habe.

Es ist halt alles viel schwerer, wenn man körperlich so eingeschränkt und belastet ist.

Ab nächster Woche habe ich Lymphdraignage. Bin gespannt, ob mir das hilft.

Liebe Grüße, Miriam

silverlady

03.10.2009, 18:18

ich hoffe es für dich. Leider muss ich mich jetzt verabschieden. Muss zu einer geburtstagsfeier und möchte doch am liebsten Zuhause bleiben.

liebe grüße
silverlady

mywu

04.10.2009, 12:46

Hallo, Miriam. Auch die dickste Erkältung geht mal vorbei und das breiteste Tal ist mal zu Ende. Dann gehts wieder bergauf. Ich weiß, das ist banal, aber nichts desto Trotz wahr. Versuchs mal mit Ablenkung (z.B. Fußballspielen mit Junior). Schaukeln ist gut für die Seele oder einfach nur ein Buch oder Film, bei dem man so richtig heulen kann. Das reinigt ungemein.
Alles Liebe, ich denke an dich und versuche, dir ein paar postive Strahlen zu schicken.
Gruß, Marion

CrazyProf

04.10.2009, 13:30

Hallo allerseits,

mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Bei meinen Forumseinstellungen hatte sich irgendwas einfach verstellt und ich habe keine Benachrichtigung-e-mail mehr erhalten, wenn ein neuer Beitrag geschrieben wurde, und so habe ich glatt vergessen, hier reinzuschauen. Nicht nur deswegen sondern auch weil viel los war, ich wurde vor 4 Wochen aus der Klinik entlassen und schlage mich nun mal in meiner eigenen Wohnung rum, ohne Stimme, mit PEG-Ernährung, mein Vater hilft mir Diverses. Autofahren geht, fahrradfahren sehr vorsichtig auch, wobei hierbei der stramme steife Hals SEHR hinderlich ist. Hatte deswegen auch in einer Situation mal eine ganz groteske Störung meiner Gleichgewichtsreflexe und bin, beinahe im Stand, ganz hilflos vom Fahrrad gefallen und hab mir ziemlich viel angeschlagen...

Habe die Zeit auch gut genutzt mit Lymphdrainage (und damit möglichst viel geschieht ging ich gleich zu 2 Therapeuten unabhängig voneinander, also 2 Termine pro Tag; den einen bezahle ich einfach privat selber). Meine dicken Hamsterbacken sind auch ein wenig kleiner geworden, auch sonstige Verspannungen hie und da ein wenig besser. Ob ich es der Lymphdrainage verdanke weiß ich nicht. Nun habe ich leider auch noch ein nerviges Ödem neben der Zunge.....

Nächste Woche geht es auch für mich zur Reha nach Bad Rappenau ins Stimmheilzentrum. Bin ja mal gespannt, was man mir dort helfen kann.
Ich kann leider immer noch kein einziges Wort für jedermann verständlich
aussprechen und auch nichts schlucken....

Ich möchte noch auf die Anmerkung einiger zur Sondenkost eingehen.
Ich habe gelesen, daß es auch Sondenkost von Hipp gibt. Jetzt bin ich
schon mal wieder sauer auf meine Klinik, die hatten mir nie davon was gesagt. Das wäre mir auch lieber gewesen als das Material von Nutrison, das massiv auf Soja beruht. Und wehe man hat mal ein "Aufstossen" und es kommt davon was hoch hin den Mund, bis man den fiesen Geschmack wieder los hat....

Da man mir in der Klinik lange Zeit aus Doofheit viel zu wenig Nahrung gegeben hatte (nur 1500 kcal / Tag) habe ich brutal abgenommen.
Nachdem die einzige aufmerksame Krankenschwester den Fehler entdeckt hattte bekam ich ab sofort 2500 kcal/Tag (das sind dann immerhin 2,5 Liter
Sondernkost), damit blieb mein Gewicht aber auch nur konstant. Nun ergänze ich die Sondenkost noch durch Hafer/Dinkelflocken (von Kölln, sind sehr fein), die ich im Mixer mit körperwarmem Wasser vermische. Oder manchmal auch noch 250g Sahnequark dazu, oder zwei Dreiminuten-Eier, alles auch mitgemixt. Jetzt habe ich ein bißchen zugenommen.

Sorgen bereitet mir auch, daß man diverse Mangelerscheinungen von der Sondenkost bekommen könnte. Auf den Flaschen steht zwar viel drauf, was alles drin ist, aber Lebensmittel bedeutet ja noch mehr als man auf die paar Mineralien und Vitamine reduzieren könnte. Ich mache daher noch folgendes:

Ich ergänze auch noch Möhrensaft (gibt es günstig in Bioqualität z.B. bei Edeka), wegen viel Vitamin A, das für Schleimhäute sehr wichtig sein soll. Und ergänze auch noch mit einem Aloe Vera- Honig - Saft. Über Aloe Vera wird viel behauptet, wenig bewiesen... ich probiere es einfach.

Probierenswert sind auch Proteindrinks, wie sie normalerweise von Sportlern
gekauft werden zum Muskelaufbau.

Aber dann habe ich noch ein Mittel entdeckt, das aus einer riesigen Anzahl von Gemüse und Obst das Wichtigste extrahiert enthält: Cellagon aurum, siehe www.cellagon.de ; dadurch bekommt man aus der Welt der lebendigen Nahrungsmittel doch einiges mehr mit. Da das Produkt sehr konzentriert ist, kommt das auch dem Sachzwang der PEG-Ernährung entgegen, auf wenig Volumen VIEL zu transportieren. Es ist pro Flasche sehr teuer, aber da es so konzentriert ist, kommt man auf Kosten einer Tagesportion von weniger als 1 Euro, und schon ist es halb so schlimm.

Ich hatte auch versucht, verschiedenes Obst und Gemüse im Mixer kleinzumachen, aber leider blieben dann doch zu viele Faserstoffe unzerkleinert, und der PEG-Schlauch verstopfte rasend schnell. Nur mit vorgekochtem Spinat ging es gerade noch, aber dann muss man doch noch unheimlich viel Wasser dazumischen, damit er mit der Spritze durch den Schlauch gepresst werden kann. Sehr lästig und es kommt nicht viel
Masse dabei zusammen.

So viel mal für heute.

viele Grüße - Peter

Bärchenklein

04.10.2009, 15:50

Hallo Peter,

ich bin auch vor einigen Wochen auf HIPP umgestiegen und ich kann das nur empfehlen. Es ist halt auf Basis natürlicher Lebensmittel und auch mein Stuhlgang ist seitdem wieder okay. Über Mangelernährung musst Du Dir keine Sorgen machen, in der Sondennahrung von HIPP ist wirklich alles drin. Aber wenn Du ergänzend noch was anderes nimmst, ist das doch auch okay.

Das mit dem steifen Hals kenne ich nur zu gut. Bin auch erst einmal Fahrrad gefahren. Man fühlt sich ein bisschen wie ein alter Opa. :rolleyes:

Mich würde mal interessieren, wie alt Du bist und dann muss ich nochmal recherchieren, was Du für ne OP hattest.

Also, bestell mal HIPP und Du wirst Dich besser fühlen.

Liebe Grüße, Miriam

CrazyProf

04.10.2009, 16:23

Hallo Miriam,

Mich würde mal interessieren, wie alt Du bist und dann muss ich nochmal recherchieren, was Du für ne OP hattest.

siehe http://www.krebs-kompass.org/forum/showpost.php?p=771564&postcount=3475

Gruss Peter

Bärchenklein

04.10.2009, 16:34

Hallo Peter,

ja, jetzt erinnere ich mich. Deinen Bericht hatte ich schon gelesen. Dann ist bei Dir ja auch noch alles ganz frisch. Ich hoffe, Du hast liebe Freunde oder Familie, die Dich jetzt Zuhause unterstützen.

Mich plagt derzeit ein Schnupfen, der ungeheuer viel Schleim mit sich bringt. Es ist der reine Horror.

Ich habe mich bisher gegen eine Reha entschieden, da ich bei meinem Sohn sein möchte. Außerdem stelle ich es mir wenig erbaulich vor.

Liebe Grüße, Miriam

CrazyProf

04.10.2009, 16:49

Ich hoffe, Du hast liebe Freunde oder Familie, die Dich jetzt Zuhause unterstützen.
Mein alter Vater unterstützt mich vorbildlich. Mit Freunden erlebe ich derzeit komische Dinge... Leute versprechen, mich zu besuchen und kommen dann doch nie, oder die Frau eines Ehepaares möchte mich nicht sehen, aus Angst, sie könnte meinen Anblick und den Live-Eindruck von dem, was ich mitgemacht habe, nicht ertragen... andere überschütten mich mit "positiv Denken"-Phrasen und ignorieren, daß, wenn die halbe Zunge fehlt, man eben nicht mehr so einfach "alles wird gut, wenn Du es nur willst" postulieren kann :undecided

Mich plagt derzeit ein Schnupfen, der ungeheuer viel Schleim mit sich bringt. Es ist der reine Horror.oh je, das glaube ich......
da hatte ich in der Klinik wirklich Glück, daß ich in den Wochen, wo ich auch Luftröhrenschnitt hatte, nie Erkältung hatte, trotz stets offenen Fensters und schwülen schweisstreibenden Temperaturen. Aber dafür dann plötzlich eine Streptokokkeninfektion, die den Ärzten kurzzeitig echt den Schweiß auf die Stirn trieb (hab ich wirklich gesehen) bis es identifiziert war...

A propos Tücher zum Abwischen: Möchtest Du nicht, vor allem ausser Haus, lieber Kosmetiktücher verwenden? (gibts von einzelnen Herstellern auch mit Aloe Vera - Zusatz, ist gerade bei wunder Nase sehr angenehm). Tut dem Selbstwertgefühl ein bißchen wohler.... ich nutze zu Hause auch beides, je nachdem, was mir in die Finger kommt, aber wenn ich ein Kosmetiktuch nehme (zB auch um dem Mund innen zu reinigen) assoziiere ich damit "ich pflege mich", aber wenn ich Klopapier nehme, assoziiere ich damit "ich mache mal wieder Sauerei"

Ich habe mich bisher gegen eine Reha entschieden, da ich bei meinem Sohn sein möchte. Außerdem stelle ich es mir wenig erbaulich vor.

oh je, ein echter Konflikt.....

Aber ich habe bisher persönlich und auch hier im Forum sehr viel Positives über Reha gehört.

Gruß Peter

mywu

04.10.2009, 16:49

@ Miriam Über die REHA solltest du nochmal nachdenken. Vielleicht wäre gerade raus zu Hause ganz günstig. Du bekommst psychologische Unterstützung und jede Menge Kontakt zu gleich Betroffenen. Ich gebe zu, auch mir ist der Gedanke an die REHA noch ziemlich suspekt. Andererseits denke ich, dass man alles nutzen sollte, was irgendwie helfen könnte. Auch für die Familie ist eine kleine Pause nach der anstrengenden Zeit der Therapie manchmal recht hilfreich.
Sonnige Grüße aus Schwaben und Kopf hoch! marion

Bärchenklein

04.10.2009, 17:27

Lieber Peter,

ja, man sagt im allgemeinen, dass sich in ernsten Lebenssitutationen die Spreu vom Weizen trennt. Ich habe, Gott sei dank, andere Erfahrungen gemacht. Damals, wie heute. Damals waren alle meine Freunde da. Ich hatte jeden Tag im Krankenhaus von bis zu sechs Leuten am Tag verteilt Besuch und das hat mir auch sehr geholfen. Damals war ich auch zur Anschlussheilbehandlung und das hat mir auch gut getan. Aber mir ging es auch gut. Ich habe die OP und die Bestrahlung gut überstanden, konnte essen, schlucken, trinken, lachen, hatte keine großartigen Einschränkungen. Ich war damals im Schloss Schönhagen an der Ostsee und hatte Glück, dass dort auch viele junge Menschen waren. Was ich nun befürchte ist, dass man in einer speziellen Klinik nur von alten Leuten umgeben ist. Und das will ich nicht. Es gibt zwar mittlerweile viele junge Leute mit dieser Erkrankung, dennoch ist der Großteil älter und dann würde ich mich wieder alleine in meiner Situation fühlen. Nein, danke.

Vielen Dank für die Idee mit den Kosmetiktüchern. ;) Das käme auf die Dauer aber zu teuer. Du machst Dir ja keine Vorstellung, wie oft ich ausspucken muss, auch ohne Erkältung. Ich kann die Spucke nicht schlucken und wenn ich nicht alle Augenblicke ausspucke, dann würde sie mir einfach aus dem Mund laufen. Ich sage Dir, es ist immer noch nicht so ganz zu fassen, in was für einer Lebenssituation ich jetzt bin.

Soweit erstmal. Liebe Grüße, Miriam

Bärchenklein

04.10.2009, 17:34

Liebe Marion,

ich schrieb gerade schon Peter, dass ich die Vorstellung nur von alten Leuten umgeben zu sein, schrecklich finde. Ich suche ja gerade junge Leute, die von dieser Art Krankheit befallen sind, um mich nicht so alleine zu fühlen.
Damals (also vor 14 Jahren) waren die Ärzte sichtlich schockiert, wie ein so junger Mensch (ich war 28) an Zungenkrebs erkranken kann. Heute ist das ja schon nicht mehr so ungewöhnlich. Trotzdem bin ich auch heute wieder ein Extremfall, weil mir mit meinen ebenfalls noch jungen 42 die komplette Zunge entfernt werden musste. Nun lebe erstmal damit. Wenn ich in eine Spezialklinik gehe, dann bin ich dort mit alten Leuten zusammen und kann mich noch nicht mal auf die leckeren Mahlzeiten freuen, da ich ja nicht essen kann. Was bleibt also noch? Hinzu kommt, dass ich über zwei Monate im Krankenhaus war und meinen Sohn in dieser Zeit so gut wie nicht gesehen habe. Ich bin froh, dass wieder sowas wie Alltag eingekehrt ist und ich wieder integriert bin. Vielleicht mache ich es ja noch, aber momentan nicht.

Liebe Grüße, Miriam

Bärchenklein

04.10.2009, 18:40

Hallo Peter,

wie kommst Du eigentlich auf den Namen CrazyProf? :)

Gruß Miriam

CrazyProf

04.10.2009, 18:48

Hallo Miriam,

da ich ja in ein paar Tagen in die Kur einrücken werde, kann ich ja stichprobenartig berichten, wie es mit dem Alter aussieht.

Es hat mich in der Uniklinik ja auch geschockt, daß ich mit meinen 51 so
mehr oder weniger der jüngste Zungenkrebspatient war. Allerdings waren da auch noch Patienten mit anderen Dingen, und die waren durchaus auch wieder jünger.

Mehr aber hat mich gestört, daß ich kein Einzelzimmer bekommen konnte (In der Reha werde ich jedoch eines haben). Also keine Möglichkeit, sich auch mal total zurückzuziehen und abzuschalten.
Übern Laptop Musik hören oder ein Video anschauen ohne Kopfhörer aufsetzen zu müssen. Ich hatte ja noch insofern Glück gehabt, als daß man mir immer Mitpatienten ins Zimmer gelegt hat, die, wie ich, keine Fernsehfreaks waren. Hätte ich immer noch visuelle Reize gehabt von Zeug, was mich nicht interessiert und was mir nicht gefällt, wäre es sehr unangenehm gewesen.

Also ich finde, man geht ja nicht in die Reha um unbedingt neue Freundschaften zu schliessen, sondern eben um Hilfe zu bekommen,
seine vorhandenen Fähigkeiten besser zu nutzen und auszubauen.

Das Schleimausspuckenproblem, seit wievielen Monaten ist das so?
Das nervt mich ja auch sehr und macht mich in bezug auf den erhofften Reha-Erfolg etwas skeptisch. Allerdings hat sich das Chaos in den letzten Wochen, seit die Bestrahlung zu Ende ist, etwas stabilisiert und ist "kalkulierbarer" geworden und in kleinen Mengen kann ich das Zeug runterschlucken.

Der Zustand, mit der Kanüle im Hals herumlaufen zu müssen, ist natürlich etwas GANZ Extremes! Ich hätte mich damit, ehrlich gesagt, nicht in den Alltag getraut! Wie lange soll das noch bleiben?

Viele Grüße Peter

CrazyProf

04.10.2009, 18:51

wie kommst Du eigentlich auf den Namen CrazyProf? :)Ach, den Spitznamen hat mir mal eine Bekannte vor vielen Jahren verpasst, und der hat mir gut gefallen und viele andere Bekannte sagten dann auch "passt!". Also Wissenschaftler bin ich (aber kein Prof) (habe auch in Hamburg schon mal damit meine Brötchen verdient), und manchmal ein bisschen zerstreut oder mit abgefahrenen Ideen oder Hobbies.... daher bißchen crazy... oder in Anlehnung an den "verrückten Professor", gespielt von Jerry Lewis (falls jemand die Filme kennt)

Darum :-)

Gruß Peter

Bärchenklein

04.10.2009, 18:59

Hallo Peter,

ja, berichte mal von der Reha. Ich hatte Glück und sowohl in Duisburg, wo ich operiert wurde, als auch in Hamburg ein Einzelzimmer. Ich glaube so ein Dreibettzimmer wäre der Horror gewesen. Habe die Leute dort liegen sehen bei laufenden Fernsehern (und ich bin auch kein Fernsehfreak) und dann war es ja noch die heiße Jahreszeit und teilweise lagen da Kawensmänner herum. :eek: Also, insofern hatte ich Glück. :D

Ich laufe nicht mit der Kanüle herum. Die bin ich schon lange los. Der Luftröhrenschnitt ist zugeklebt, aber noch nicht operativ zugemacht, weil eine Wundheilungsstörung an der Narbe noch behandelt wird. Gott sei dank, ist die nun fast geschlossen und man kann sich alsbald an dieses Problem heranmachen. Insofern ein wenig schwierig, weil alles unter Spannung steht von der OP und weil ich eh einen sehr schlanken Hals ohne Fett habe.

Ich wurde am 30.06. operiert. Wie gesagt, das mit dem Ausspucken wird mehr oder weniger bei mir so bleiben, da ich die Zunge nicht bewegen kann. Inwiefern sich das Transplantat (Zunge) noch bewegen lässt, steht in den Sternen. Die Nerven wurden jedenfalls angeschlossen.

Wie ist es denn bei Dir? Hast Du ein Transplantat bekommen? Wie kommst du mit dem Rest Deiner Zunge zurecht? Kannst Du essen und schlucken? Sprechen?

Gruß, Miriam

CrazyProf

04.10.2009, 19:23

Wie gesagt, das mit dem Ausspucken wird mehr oder weniger bei mir so bleiben, da ich die Zunge nicht bewegen kann.
oh je... also auch der Zungengrund, komplett weg, nichts von dem,
was mal war, noch da? Es kann allerdings sein, daß man durch Bewegung der Backen und zumindest bei waagerechter Kopfhaltung vielleicht doch ein wenig "transportieren kann", allerdings möchte ich mich da nun nicht zu weit aus dem Fenster lehnen, da ich ja auch genervt bin durch dumme Ratschläge.

Wie ist es denn bei Dir? Hast Du ein Transplantat bekommen?
ja... etwa eine halbe Zunge. Entnommen vom linken Unterarm. Das Loch ist nun exakt in diesen Tagen sogar zugewachsen ohne Hauttransplantation.

Wie kommst du mit dem Rest Deiner Zunge zurecht? Kannst Du essen und schlucken? SprechenNaja, das Teil bewegt sich irgendwie, aber nicht so richtig sinnvoll... den Gaumen erreiche ich nicht, also zumindest derzeit keine Chance, "D", "T", "N" u.a. aussprechen zu können. Sprechen kann ich nicht, nur einzelne schwer verständliche Worte grunzen. Hässlich!
Die Ärzte sagten zwar immer zu mir "üben! üben!", aber wie das ist bei stetigem Speichelchaos ist einigen offenbar nicht recht klar.

Schlucken? Nein, geht auch nix. Vor einigen Wochen gelang es mir mühsam, mal ein paar Schlückchen Wasser zu trinken. Eine Freude war es allerdings nicht, und es ging auch nur, wenn ich vorher allen Schleim schön rausgewürgt hatte. Da ich nochmal eine Runde Bestrahlung bekommen sollte, ist die Ecke da hinten aber nun nochmal gereizt und empfindlich und das
Speichelchaos hatte sich verschlimmert, da hatte ich dann keine Motivation mehr, auch noch mit Wassertrinken herumzuprobieren. Da die Bestrahlungs-Schädigung nun aber langsam nachlässt, wird es so langsam wieder Zeit,
etwas zu riskieren.

Ich lernte in HD einen Mann kennen, der hatte vor 2 Jahren eine Zungenkrebs-OP mit ähnlicher Größe wie meine. Er musste nun nochmal in die Klinik,
weil als Spätfolge der Bestrahlung ein Stück Kieferknochen abgestorben war und raus musste. Er erzählte, daß er 2 Rehas und rund 2 Jahre Zeit mit harten Geduldsproben benötigte um nun wieder recht gut verständlich
sprechen zu können. Wobei man davon ausgeht, daß jüngere Patienten (wie ich *g*) dabei schnellere Fortschritte machen....

Gruß Peter

Bärchenklein

04.10.2009, 19:43

Hallo Peter,

das ist aber auch alles eine Scheiße. Mir wurde damals ein Drittel der Zunge entfernt mit anschließender Bestrahlung und ich kam sehr gut zurecht. Konnte sprechen, essen (auch während der Bestrahlung) und nach einiger Zeit hat es niemand mehr gehört, dass ich operiert wurde. Angesichts der vielen negativen Berichte hier muss ich wohl sehr viel Glück gehabt haben.
Dafür hat es mich jetzt umso schlimmer erwischt.

Das ist ja interessant, dass man Dein Transplantat offen gelassen hat. Ich habe auch eins vom Unterarm mit Arterie und allem. Das wurde abgedeckt mit einem Stück Haut vom Oberschenkel. Nehme an, bei Dir wurde nicht so tief geschnitten. So oder so verläuft die Heilung bei jedem anders. Allerdings kann ich nicht so ganz verstehen, warum Du nicht sprechen kannst. Ich kann sprechen, undeutlich zwar, aber für Menschen, die sich daran gewöhnt haben, wie mein Mann und mein dreijähriger Sohn, verständlich. Auch Nachbarn, meine Schwester, meine Logopädin, die Ärzte können mich verstehen. Das wird bei Dir bestimmt wieder. Die Reha wird Dir sicher gut tun.

Gruß, Miriam

Atlan

05.10.2009, 09:46

hallo freunde,
woh es hat sich unheimlich viel getan. einmal schaut man am we nicht ins forum und schon platzt es vor beiträgen.

Peter eine anregung zur peg-sonde. man kann gemüse z.b. nach dem kochen mit dem passierstab pürieren, aber dann geht es noch lange nicht durch die peg wie du richtig anmerktest. wenn du danach noch alles durch ein feines sieb drückst dann geht es problemlos durch die peg. es gibt auch kaltentsafter, die machen saft aus allem gemüse und obst. also man braucht nicht auf frisches zu verzichten. es ist ja umso wichtiger sich gesund zu ernähren nach oder während der erkrankung.

Marion, es freut mich, dass es dir so gut geht und dass nach so kuzer zeit.

liebe grüsse
atlan

Atlan

08.10.2009, 08:48

hallo freunde,
ich sitzte wie ihre wahrscheinlich auch in einem risiegen Regentief fest. es schütter hier obem im norden wirklich auch allen kübeln. am sonntag will ich eigentlich zu einem citylauf, wo ich bei dem walkern mitmachen werde. aber wenn das so regnet? brr
esgrüßteuchderderimregentieffestsitzt
atlan

Bärchenklein

08.10.2009, 17:58

Hallo Atlan,

was heißt hier Tief im Norden? In Hamburg scheint die Sonne. Aber ich habe so den Verdacht, dass es in Niedersachsen eh öfter regnet. :D

Ich schick Dir mal ein bisschen Sonne für Deinen Lauf vorbei. ;)

Schönes Wochenende! Gruß, Miriam :winke:

Atlan

09.10.2009, 09:14

hallo miriam danke,
das hat schon gewirkt. gestern am freitag lief ich in schönstem sonnenschein meine trainingsstrecke.
ich dachte aber immer in hamburg regnet es immer?

liebe grüsse
atlan

Bärchenklein

09.10.2009, 13:20

Hallo Atlan,

von wegen in Hamburg regnet es immer. Weit gefehlt. Oft ist es hier schön, wenn nord- oder südwärts schlecht ist. Ganz ehrlich. :D

Also wir haben jetzt den goldenen Oktober und ich hoffe, dass es noch eine Weile so bleibt. Da müsste man direkt nochmal eine kleine Reise in ein schönes Waldgebiet einplanen. Ich habe fast zehn Jahr auf dem Land in Hessen gelebt und bin dort täglich zwei bis drei Stunden mit meinen Hunden im Wald herum gelaufen. Es war herrlich im Herbst. Besonders schön haben sich die Buchen goldgelben gefärbt. :)

Ich wünsche nochmals ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße, Miriam :winke:

Meckie

09.10.2009, 18:00

Hallo liebe Krebs-Kompass-Gemeinde.

Ich möchte euch nur mitteilen, das Jörg - Diagnose im Januar 2008 Zungenkrebs - letzte Woche friedlich eingeschlafen ist und von seinem Leiden erlöst wurde.

Er hat es leider nicht geschafft. So ganz kann ich das immer noch nicht glauben. Vor 1 3/4 Jahr noch zusammen ausgelassen gefeiert bei seinem 40. Geburtstag und jetzt hat der liebe Gott ihn zu sich genommen.

Jörg, Dich hat eine heimtückische und gemeine Krankheit viel zu früh aus Deinem Leben genommen. Ruhe in Frieden.

Mmute

10.10.2009, 11:31

CrazyProf

10.10.2009, 13:01

Hallo Meckie,

darf man fragen, woran Jörg dann konkret gestorben ist? Am ursprünglichen Tumor ja wohl nicht, sondern an Metastasen?

Viele Grüße - Peter

Meckie

10.10.2009, 19:28

Hallo Meckie,
du hast recht, Jörg hat seinen Frieden gefunden... auch wenn ihm nur so eine kurze Zeit auf Erden vergönnt war. Es tut mir sehr leid.

Erlösung bedeutet Eröffnung
einer neuen Möglichkeit gerade dort,
wo unser menschliches Dasein
zu Ende ist.

lg Ute

Und ich hoffe das Jörg jetzt seinen Frieden gefunden hat. Krebs ist so Scheisse.

Aber denke nicht das "Erlösung" Hoffnung bedeutet. Er ist tot und das sollte er nicht sein.

Meckie

10.10.2009, 19:31

Hallo Meckie,

darf man fragen, woran Jörg dann konkret gestorben ist? Am ursprünglichen Tumor ja wohl nicht, sondern an Metastasen?

Viele Grüße - Peter

Multiples Organ-Versagen.... wie halt üblich. Ne an dem ursprünglichen Tumor ist er natürlich nicht gestorben.

Er ist gestorben, weil sein Körper voll zersetzt war mit Metastasen.

Atlan

11.10.2009, 00:21

hallo mecki,
vielen dank für deine information. es ist sehr traurig das jörg gehen musste aber wir wissen er ist jetzt bei jesus und da geht es ihm sehr sehr viel besser als hier auf erden. lasst uns alle still für ihn beten.
lg
atlan

EviL

11.10.2009, 15:04

Hallo zusammen,

mir geht es ähnlich wie Meckie, tut mir leid an dieser Stelle.
Meine Lebensgefährtin ist vergangenen Sonntag an einem Zungentumor verstorben mit nur 37 Jahren.
Ich kann das noch garnicht glauben daß sie nie wieder kommt, aber für sie war es eine Erlösung und ich hoffe oder weiß daß es Ihr da wo sie jetzt ist besser geht.

Stille Grüße Evi

gitte01

11.10.2009, 23:24

Hallo Meck, hallo Evi
Herzlich willkommen hier......Ich drücke euch erst mal ganz fest !!

Es tut mir leid und es fehlen die Worte, ich kann euch die Leere nachfühlen
und stelle es mir schrecklich vor, plötzlich alleine zu sein.

Jeder hofft doch, diese schreckliche Krankheit besiegen zu können.

Ich wünsche euch viel Kraft.

Gruß Gitte :winke:

EviL

12.10.2009, 09:15

Hallo,

ich kannte das garnicht Tumor an der Zunge. Nachdem ich mich mit dem Thema etwas beschäftigt habe, dache ich sowas bekommen ältere Herren die dem Alkohol und dem Nikotin sehr zugetan sind.
Nein, ich habe mich gründlich geirrt, sowas kann einfach jeder bekommen.
Aber musste es denn eine 37jährige Mutter sein - nicht wirklich oder.
Kann das noch garnicht begreifen.

LG Evi

Bärchenklein

12.10.2009, 13:03

Liebe Evi,

das mit den älteren Herren, Alkohol und Zigaretten gilt schon lange nicht mehr. Ganz im Gegenteil, leider trifft es zunehmend junge Menschen. Hier im Forum hat es die meisten "jung" erwischt. Im Krankenhaus, wo ich operiert wurde, lag im Nebenzimmer ein 19 jähriger Grieche mit Zungentumor. Ich selbst bin 42 und habe einen dreijährigen Sohn. Zudem trifft es mich das zweite Mal. Beim ersten war ich 28 Jahre alt.

Liebe Evi,

es tut mir sehr leid. Leider finde ich im Moment nicht die passenden Worte des Trostes, weil ich selbst noch so zu kämpfen habe mit den Nach- und Nebenwirkungen der OP.

Ich wünsche Dir alles Liebe und ganz viel Kraft. Miriam

EviL

12.10.2009, 15:28

Hallo Miriam,

das tut mir schrecklich leid.

Wie hast Du den Tumor behandeln lassen.
Wir haben eine Rennerei hinter uns wegen Therapiemöglichkeiten, Marburg, Wien, Stuttgart, Chiemsee, Regensburg usw.
Keine Therapie hat geholfen.
Sie war selbst Krankenschwester und wollte erst nicht schneiden lassen, Lasern hat nicht geklappt.
Am Schluss war es entsetzlich mit anzusehen, nichts mehr essen, nix trinken, der Tumor hat die hinteren Halswirbel gebrochen, schrecklich alles.
Ihre kleine Tochter ist so tapfer.

LG Evi

Bärchenklein

12.10.2009, 18:40

Liebe Evi,

ich habe operieren lassen und nun ist nur noch die Zungenwurzel vorhanden, der Rest ist Transplantat vom Unterarm. Ich ernähre mich über PEG und das wird für den Rest meines Lebens auch so bleiben. Aber das alles kannst Du auch auf den letzten Seiten hier lesen.

Momentan ist durchhalten angesagt und ich hoffe sehr, dass es mir ganz bald besser geht. Natürlich auch für meinen Sohn.

Ja, kleine Kinder machen das so tapfer. Das kann ich auch über meinen Kleinen sagen.

Es gibt soviel Leid auf der Welt und es ist unbegreiflich, warum es teilweise so hart sein muss. Aber auch wenn es mir momentan schwer fällt, so glaube ich doch daran, dass alles einen Sinn hat.

Ich wünsche Dir und der Kleinen alles erdenklich Liebe, Miriam

Atlan

14.10.2009, 08:55

hallo evi,
leider leider sterben in vielen fällen ausgerechnet junge leute an diesem tumor auch wenn sie nie geraucht und nur wenig alkohol oder gar keinen konsumiert haben. die relative überlebensrate ist leider immer noch bei gerade mal knapp 50 %. mich hat das damals bei meiner entlassungsberatung auch zutiefst geschockt. man nimmt die op, die chemo und den schlauch der bestrahlung auf sich und dann hat man nur eine überlebenschance auf 50 %.
unsere verstorbenen schwestern und brüder sind nun in einer besseren welt wo es keine leiden, keinen schmerz und keine traurigkeit mehr gibt. sie sind bei unserem herrn jesus christus, der alle leiden der welt auf sich genommen hat um uns zu erlösen. das ist der trost der welt.
liebe grüsse
atlan

Bärchenklein

14.10.2009, 08:57

Guten Morgen Atlan und Evi, :winke:

Bärchenklein

14.10.2009, 09:01

Hallo Atlan,

das mit der Überlebensrate war mir gar nicht bekannt. Vielleicht ist das auch besser so. Immerhin habe ich nach der ersten OP 14 Jahre sehr glücklich gelebt. Ich denke, man muss gar nicht immer alles bis ins kleinste Detail wissen.

Mensch, was für eine Zeit...

Liebe Grüße Miriam

Atlan

15.10.2009, 10:01

hallo miria,
es sind eben auch nur zahlen und man kann es so oder so sehen. wenn die überlebensrate 95% wäre, kann man immer noch zu den fünf Prozent gehören, die einen Tumor nicht überleben und umgedreht ist es genauso. wenn die überlebensrate nur 5% ist kann man auch zu diesen 5% gehören. alle diese zahlen sind mit vorsicht zu genießen und vielleicht hast du recht, es ist veilleicht manchmal besser gar nicht alles zu wissen.
liebe grüsse an alle und schon mal ein sonniges vorwochenende
euer
atlan

Atlan

19.10.2009, 09:28

allen einen schönen wochenanfang. ich hoffe ihr hattet ein schönes wochenende
liebe grüsse
atlan

CrazyProf

19.10.2009, 21:17

@Bärchenklein und Silverlady:

Ich bin jetzt in der Rehaklinik in Bad Rappenau und hab auch die HIPP-Nahrung getestet und ich bin zufriedenn und werde dabei bleiben! Es ist allerdings bei einem Teil der Sorten ratsam, noch ein wenig Wasser reinzumischen, dann fliesst es besser durch die Schläuche.

Die Zutatenliste gefällt mir da doch bedeutend besser als bei "Diason", das ganz massiv auf Soja aufgebaut ist.
Soja ist nun mal nicht typisch für unsere Ernährung, und da der Hersteller von Diason zum Danone-Konzern gehört, wer weiß wie die es mit genmanipuliertem Soja halten. Und außerdem soll Soja weibliche Hormone enthalten.

Also vielen Dank für den guten Tip! und ein kleiner virtueller Stinkefinger an all die Kliniken, welche den Patienten davon nichts sagen.

Viele Grüße Peter

silverlady

20.10.2009, 06:30

lieber Peter

ich freue mich das ich ein bischen helfen konnte.

Lass dich verwöhnen und komm erholt wieder.

silverlady

Bärchenklein

20.10.2009, 09:35

Hallo Peter,

freut mich, dass Dir die HIPP Nahrung auch so gut bekommt. Wie gesagt, ich bin auch zufrieden damit. Nun ergänze ich meine Nahrung noch mit guten Obst- und Gemüsesäften. ;)
Ich hoffe, es gefällt Dir in der Klinik und Du machst Fortschritte. Berichte doch mal.

Liebe Grüße, Miriam

Atlan

22.10.2009, 10:23

hallo freunde,
und schon wieder ist die woche beinahe herum. es ist schrecklich wie schnell die zeit vergeht.
liebe grüsse an alle
atlan

Chilihead

22.10.2009, 19:25

Hallo zusammen,

ich hab da auch mal ne Frage zur HIPP-Sondenkost. Bekommt ihr die vom Arzt verschrieben? Und wenn ja, gibt es die auch in Apotheken in größeren Einheiten, die vielleicht sogar ins Haus geliefert werden?

Ich bekomme von Anfang an und mittlerweile schon über ein Jahr Fresubin von Fresenius bei Bedarf auf Rezept frei Haus geliefert, immer so 7 Kartons mit jeweils 15x 500ml-Pastikbags mit jeweils 750kCal plus jeweils einen Karton Sondenleitungen und Wasserbags sowie eine Packung zur Verbandsversorgung der PEG (reicht so für 10 Verbandswechsel); ich brauch da nur die zuständige Außendienstmitarbeiterin anzurufen, die managed das auch mit dem Rezept mit meinem Hausarzt.

Mein großes Problem ist nur, ich vertrag das Zeugs irgendwie nicht mehr wirklich, bekomme davon übelste Probleme bei der Verdauung und dem Stuhlgang, daher würde ich auch gerne mal diese HIPP-Nahrung probieren.

LG, Chili

Bärchenklein

23.10.2009, 13:07

Hallo Chili,

Du sprichst ganz einfach Deine Außendienstmitarbeiterin an und die liefert Dir dann HIPP. So einfach ist das. ;) Allerdings gibt es von HIPP keine hochchalorische Nahrung. Ich rate Dir trotzdem auf HIPP umzusteigen. Mein Stuhlgang hat sich so nach ca. einer Woche normalisiert und noch besser bekommt es mir, wenn ich es etwas erwärme. So auf Körpertemperatur. Ich kann es nur empfehlen. Wie gesagt, es ist auf Basis von natürlichen Lebensmitteln und alleine das gibt schon ein gutes Gefühl.

Viel Erfolg und liebe Grüße, Miriam :winke:

Bärchenklein

23.10.2009, 13:14

Hallo liebe Leute,

am nächsten Dienstag habe ich eine Panendoskopie. Leider bekomme ich seit ca. zwei Wochen den Mund nicht mehr auf. Das heutige CT hat eine Entzündung angezeigt, aber genaue Abklärung muss per Augenschein geschehen. Ihr kennt das. Gleichzeitig wird der Luftröhrenschnitt geschlossen, auch wieder mit Haut von Dekoltee. Noch mehr Narben. :( Aber gut. Ich muss froh sein, wenn die Entzündung eine Entzündung ist und wieder weg geht. Ach ja, gleichzeitig dehnen sie meinen Mund, damit ich diesen wieder auf bekomme und somit auch wieder vernünftig Zähne putzen kann. So habe ich jetzt auch noch Pilz. Also nehme ich mal wieder Antibiotika und Ampho-Moronal.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr alle am Dienstag in Gedanken bei mir seid. Ich will leben! Alleine für meinen kleinen Sohn. :)

Soweit erstmal das Neueste von mir. Liebe Grüße, Miriam

Chilihead

23.10.2009, 18:27

Hallo Miriam,

esrtmal Danke für die Infos, werd ich auf jeden Fall ausprobieren! :)
Und alles Gute für die Panendoskopie, ist ja nicht wirklich schlimm, hab ich jetzt schon 3x mitgemacht..blöd is nur, dass das jedes Mal 3 Tage Klinik bedeutet und da hab ich wirklich die Nase voll von :rolleyes:

Mein Luftröhrenschnitt hatte sich spontan innerhalb von einen Wochenende selbst geschlossen, nachdem ich an einem Freitag abend kurz vor Weihnachten letztes Jahr das Tracheostoma nach dem reinigen nicht mehr einsetzen konnte, weil sich der Kanal bereits zu sehr geschlossen hatte. Selbst mein HNO-Doc wunderte sich..Originalton: "Hmm, das iss zu!"
Leider sah die Narbe bzw. der zugewachsene Kanal optisch wirklich scheußlich aus, so eingefallen und voll häßlich :undecided

Bei der letzten Voruntersuchung vor der Panendoskopie hab ich dann die Oberärztin gebeten, dieses optische Manko doch bei der günstigen Gelegenheit nach Möglichkeit ein wenig zu "verschönern".

Sie erklärte mir zwar, dass das nicht so einfach ist, sondern der bereits zugewachsene ehemalige Luftröhrenschnitt muß erst wieder geöffnet und dann Stück für Stück vernäht werden, aber gemacht hat sie es am darauffolgenden OP-Tag dann doch; jetzt sieht das ganze wesentlich besser aus :)

Vielleicht geht's ja auch ohne Haut aus dem Dekoltee; bei mir haben sie dazu nix mehr woanders wegschnibbeln müßen.

Wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute für die Untersuchung und hoffe mit Dir, dass nur Gutes dabei herauskommt :)

LG und schönes WE, Chili :winke:

clara117

23.10.2009, 20:07

Hallo Birgit,

ich bin heute Abend hier neu registriert worden und habe keinerlei Erfahrung mit diesen Seiten und der Benutzung. Der Eintrag von Dir, den ich gelesen habe, ist von 2004, ich hoffe es geht Dir gut.

Mein Vater ist 2007 an Zungenkrebs erkrankt, OP mit Turmorentfernung sowie rechts aller Lymphen. Danach 30 Bestrahlungen. Sein Hals ist seitdem steinhart, kann schwer sprechen, Erstickungsgefühle, aber das Hautpproblem ist die fehlende Speichelbildung. Er kann fast nichts essen, weil alles zu trocken ist und im Mund verklebt, seine Schleimhäute sind offen, alles brennt und er hat die Lust am Essen und Trinken total verloren. Nachts bildet sich zäher Schleim, den er morgens mühsam aushustet.
Mein Vater ist 72, aber war vor der Erkrankung immer topfit, sportlich, Nichtrauer und Nichttrinker........... was kann ihm helfen ?

Bin dankbar für alles Infos, Clara

Susa99

23.10.2009, 21:36

Liebe Miriam,
Auch ich werde am Dienstag an dich denken und Daumen drücken.

Liebe Grüße Susanne

Meckie

24.10.2009, 19:40

Hallo Evil

Hallo an alle.

Ja, das man an einen Zungenkarzinom sterben kann. Das wusste ich bisher auch nicht.

Erstmal an Dich Evil. Es tut mir so unendlich Leid, das Du einen so lieben Menschen an dieser wirklich heimtükischen Krankheit verloren hast. Ich schliesse Deine Freundin in meine Gebete ein. Mit 37... es ist und bleibt "unfassbar", wenn man es nicht selber erlebt hat.

An alle.

Ich komm immer noch nicht klar damit, das ich mit Jörg noch vor 1 3/4 Jahren seinen 40igsten Geburtstag gefeiert habe... Alle sehr ausgelassen, auch Jörg. Und jetzt gibt es ihn nicht mehr.

Sein "Krebs-Werdegang" war:

- Ein Fremdgefühl im Mund
- zum Arzt gehen
- kann alles mögliche sein
- Überweisung in die Uniklinik
- Gewebeentnahme
- DIAGNOSE KREBS
- Hoffnung machen
- Zunge operiert
- nicht mehr essen zu können - Nahrungszugang durch nen Port
- aber trotzdem noch gut dabei. Lebenslustig
- Chemo
- Bestrahlung
- immer dünner
- immer noch trotzdem gut dabei
- An Zunge und Gebiss keine Krebszellen mehr gefunden
- HOFFNUNG
- Eine Zeit lang "geht es ganz gut".
- Tumor im Hals
- Nicht operabel, weil dieser um die Hauptschlagader hängt. Traut sich kein Arzt dran
- Immer noch gut dabei... irgendwie.
- Aber immer immer dünner.
- 4 Monate vor dem Tod 42 Kilo bei 1.70 Grösse. Die Krebszellen fressen die Nahrung auf
- Schlag auf Schlag... jetzt geht es abwärts.
- Immer mehr Metastasen
- Jörg will zu Hause sterben nicht im Hospitz
- Sein Lebenspartner kümmert sich rührend um ihn.
- Pflegekräfte kommen nach Hause, weil Jörg zu schwach ist um sich selber zu waschen. Zu schwach ist um sich zu bewegen.
- 3. Oktober 4.30 Uhr... Jörg ist erlösst... Der liebe Gott hat ihn zu sich genommen.

:cry:

Jörg fliegt in den Himmel

:engel: