Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
srothberlin
10.02.2010, 12:06
@atlan
Hallo Atlan, Danke für die Antwort. Nein, bei meinem Mann ist es genau umgekehrt, die einzelnen Tumore sind klein, wachsen aber sofort an anderer Stelle nach. Anscheinend sind überall kleine Herde. Und operieren können sie nicht mehr, die halbe Zunge ist ja schon weg... Meine Frage nach neuen Verfahren bezog sich auf Alternativen/Ergänzungen zur Chemo. Ja vielleicht auch das Ionenstrahlgerät in Heidelberg... Aber vielleicht kennt sich auch jemand aus mit Antikörper- oder epigenetischer Therapie.
Viele Grüße Sabine
[COLOR="DarkGreen"]hallo sabine,
antikörper bekommt crazy prof gerade. damit verhält es sich so. das erbitux ist noch nicht so lange als antikörpertherapie bei hno-carzinomen zugelassen. die idee dahinter ist folgende. auf allen geweben sitzten sogenannte antigene (aglutinogene), das sind moleküle aus zuckern oder aus eiweiß, oder kombiniert. nun kann man antikörper herstellen, die genau an diese antigene andocken und damit den zelluntergang auslösen. du kannst dir das ähnlich wie bei den blutgruppen vorstellen (antigene auf der oberfläche der roten blukörperchen und antikörper im blut) es ist wie ich gelesen habe sehr schwer massive tumore mit antikörpern zu bekämpfen, wird aber gemacht. auch beim brustkrebs - in der nachbehandlung. dort wird aber auch eine antihormonelle therapie durchgeführt. und dann gibt es noch die therapien bei denen mithilfe von medikamenten in den zellteilungszyklus eingegriffen wird. mein letzter stand ist aber nur die zulassung der antikörpertherapie mit erbitux bei hno-carinomen neben der "normalen" chemo und radiatio. epigenetische therapie höre ich jetzt zum ersten mal. hast du mehr informationen darüber?[
hallo marion,
ich hoffe dir geht es gut.
liebe grüsse
altan/COLOR]
Hallo an alle,
leider kann ich zu den ganzen Anfragen leider so gar nichts dazu sagen, da mein Schwiegervater ja "nur" operiert wurde / wird.
Dennoch habe ich eine kleine Bitte, wir haben ihn jetzt wieder in die Klinik gebracht. Es soll nun ja mit der Lasertherapie gegen die Haare begonnen werden, dabei soll gleich eine Panendoskopie gemacht werden, da massive Schluckstörungen bestehen.
Er setzt so große Hoffnungen in diesen Klinikaufenthalt, da er sich momentan so sehr wünscht wieder feste Nahrung essen zu können.
Drückt ihm doch bitte morgen die Daumen und vielleicht kann Atlan ja auch ein klein wenig beten ?
Schwiegervater hat bis jetzt alles so gut überstanden, ich habe Angst, dass jetzt das große Tief kommt.
Und ehrlich gesagt, weiß ich nicht wie ich ihm dann helfen kann - Beim Essen (Schlucken) ist man ja irgendwie machtlos als Ausenstehender.
Hoffe ich habe jetzt nicht zu durcheinander geschrieben, ist manchmal schwierig die Gedanken in Worte zu fassen.
Seid lieb gegrüßt
Balbina
Hallo, Atlan. Danke der Nachfrage. Dafür, dass die letzte Bestrahlung am 12.August war, gehts mir wirklich gut (selbst die Ärzte staunen). Beim letzten CT ist zwar eine strahlende Stelle am Tubeneingang gefunden worden, die da nicht sein sollte. Der HNO-Prof redet nochmal mit dem Radiologen darüber und wird u.U. operativ abklären, ob ein Abszess oder ein Tumor vorliegt. Aber da mache ich mir z.Zt. keinen Kopf, zumal der "Punkt" noch sehr klein ist und alles andere ok war.
Jetzt kommen erst mal die Ferien und ich werde den Fasching noch in vollen Zügen genießen.
Gruß aus dem verschneiten Bayern, Marion
Stachelbeere
11.02.2010, 17:43
Hallo Alle zusammen :)
So wie ich lesen konnte geht es Euch allen recht gut. Mir geht es um erhlich zu sein spitzen mäßeig und ich hatte die letzte bestrahlung am 24 November. Als ich gestern im Spiegel meinen Hinterkopf gesehen habe musste ich feststellen das meine ausgefallenen Haare wieder kommen :D! Es geht mir so gut das ich meine Wohnung fast komplett selbst renovieren kann und auch voll Fasnacht machen kann. Werd nachher auch noch an Hemdglucki gehen und mich amüsieren.
@ Saskia ich hoffe du hast die op gut überstanden und es geht dir den Umständen entsprechend gut.
@ marion schön das es dir so gut geht und das CT soweit, bis auf diesen Punkt gut war.
Viele Liebe Grüße aus dem verschneiten Schwarzwald
Silke
srothberlin
11.02.2010, 17:51
Hallo Atlan.
Danke für die Information. Wir waren heute beim Onkologen - es wird bei meinem Mann wohl auf Erbitux rauslaufen, weil sich während der ersten Chemo mit Cisplatin ein Rezidiv gebildet hat... Das scheint also nicht das Mittel der Wahl zu sein :( Zur epigenetischen Therapie kann ich nicht viel sagen. Ich habe was darüber gelesen und nicht genau verstanden, es ist jedenfalls ein neuer Therapie-Ansatz, Wikipedia schreibt: "Es wurden klinische Studien veröffentlicht, in denen bei menschlichen Patienten ein hemmender Effekt von Aza-Desoxy-Cytosin auf Tumorentwicklung gezeigt werden konnte. Die Forscher nennen ihr Verfahren Epigenetische Therapie." Hm. Ansonsten habe ich mit Heidelberg Kontakt aufgenommen, aber es sieht so aus, als ob dort bislang nur sehr wenige Tumorarten mit der Ionenstrahltherapie behandelt werden können. Ich warte erstmal die Antwort ab.
Viele Grüße Sabine
Ein liebes Hallo an alle!
Auf mein eigenes Thema hat sich leider keiner gemeldet,deswegen versuch ich es mal hier.2007 Zungengrundkarzinom im Herbst Bestrahlung und Chemo. 2008 hatte ich das Gefühl das der Speichel wieder etwas feiner wird,nicht mehr so zähflüssig. 2009 Chemo Metastasen in der Lunge,Speichel wieder weg.Der Mund ist nicht total trocken,aber eben so das ich kein Essen runter schlucken kann. Alles über die Magensonde.Trinken kann ich zum Glück. Meine Frage: Kann mir jemand aus Erfahrung sagen ob das überhaupt wieder in Gang kommt.Es sind Jetzt über 2 Jahre ! Langsam verliere ich die Hoffnung.
Gruss Ofhelia
srothberlin
12.02.2010, 13:05
Liebe Ofhelia,
hast Du Kontakt zu einer Logopädin? Nach der OP bei meinem Mann dachten wir auch, dass er nie wieder etwas schlucken könnte, und dann kam eine Logopädin und hat mit ihm geübt. Und ihm "Tricks" verraten, was er essen kann und wie. Das ist zwar langwierig und mühsam, aber es bringt wirklich was. Und bei dieser Diagnose kann Dir Dein Arzt in jdem Fall Logopädie verschreiben. Du musst nur jemanden finde, der sich mit dieser Erkrankung auch wirklich auskennt.
Viele Grüße Sabine
Hallo;
habe jetzt mich seit 2 Wochen nicht mehr gemeldet und ich stelle fest, dass
sich hier einiges getan hat.
Erstmals willkommen aller neuankömmlinge und wünsche Euch viel Kraft und
Nervenstärke bei den Kampf der Sch... Krankheit.
Das Ergebnis des Staging-CT ist da, und leider sind Metastasen in der linken Lunge festgestellt worden :cry:.
Es wurde meinem Mann angeraten nochmals eine palliative Chemotherapie durchführen zu lassen, aber dies lehnt er aufgrund der letzten Chemo (8/09) und keine Chance auf Heilung ab.
Die Nebenwirkungen waren doch sehr erschwert.
Die Schmerzen in der rechten Brusthälfte kann kein Arzt diagnostizieren, woher die kommen können. Nun nimmt er Fentanylpflaster, Ibuprofen 600mg und Cortison Tabletten. Und siehe da, nach knapp 1 Woche werden die Schmerzen erträglicher.
Nun hoffen wir, dass er wenigstens den Sommer noch genießen kann.
Ich hoffe, daß er vielleicht noch 1-2 Jahre zum Leben hat. Kommt darauf an, wie schnell sich die Zellteilung fortbewegt.
Und das beste, wenn es nicht so ein Hohn wäre, der Schleim ist fast weg, das Schlucken geht immer besser und der Speichel ist fast wieder normal.
Hallo Peter,[/COLOR]
das mit deinem Tumor an der Zungenunterseite tut mir sehr leid. Mein Mann ist seit seiner letzten OP Jan. 09 (keine Zunge mehr, Transplantat vom Wadenbein mit Hautlappen)auch nicht mehr in der Lage seinen Speichel oder Trinken nach hinten zu befördern. Seit Mai 09 lebt er nun mit seiner PEG und seinem Spukeimer zu Hause oder einer Spuktüte (Plastik)für unterwegs und vielen Taschentüchern. Anfangs hat er sich auch sehr geschämt, wenn er unterwegs war, dass er immer ausspucken muss, aber mittlerweile ist es nicht mehr ganz so arg, wenn er dies in der Öffentlichkeit tun muss. Ich denke man gewöhnt sich an vieles und schließlich sagte ich zu meinem Mann, man muss der Öffentlichkeit auch mal zeigen, dass es solche Behinderungen auch gibt und nicht nur "Körper und geistig" Behinderte.
Also, lass dich nicht unterkriegen, du hast jetzt dein Überleben gesichert und das ist das Wichtigste.
Hallo Atlan,
ich grüße dich ebenfalls aus dem total verschneiten Ostbayern.
Wäre nicht schon WEihnachten vorbei, würde ich singen "Leise rieselt der Schnee".
So, nun ein schönes weißes Wochenende viel Kraft an alle hier im Forum.
Laßt euch nicht unterkriegen.
Gruß
Elisabeth
Hallo,
ich schon wieder...
Nun muss ich mir erst Mal Luft schaffen. So langsam bekomme ich das Gefühl, dass man ab einem bestimmten Alter einfach abgeschrieben wird.
Schwiegervater hat vorhin angerufen, dass wir ihn morgen schon wieder abholen können. Er wurde nur gelasert, die Panendoskopie wurde nicht gemacht.
Neuer Untersuchungstermin ist der 5.März (!) , da der behandelnde Professor in Urlaub wäre.
Damit ist die Panendoskopie nun schon zum 2. Mal verschoben worden (die 1. sollte im Dezember sein)
Er hat ja auch keine sichtbaren "Stellen" an der Zunge und auch keine Schluckbeschwerden, nein ganz und gar nicht.
Wo liegt denn bitte schön die Grenze zur optimalen Behandlung? Hat man mit über 70 kein Recht mehr noch ein paar schöne Jahre zu erleben?
Sorry, aber wenn ich daran denke wieviel kostbare Zeit dabei verloren geht, platzt mir ganz einfach der Kragen :angry:
@Elisabeth
das sind ja keine gute Nachrichten, wünsche dir ganz viel Kraft und das dein Hoffen erhört wird, damit ihr noch ganz viele gemeinsame Stunden erleben dürft.
@all
auch euch wünsche ich viel Kraft zum weiterkämpfen, lasst euch nicht unterkriegen und gebt weiterhin so gute Tips, Informationen und Unterstützung an andere
Liebe Grüße von Balbina, die jetzt erst mal überlegen muss, was sie Schwiegervater morgen leckeres kocht
Liebe Sabine
Erst mal danke das du geantwortet hast,freud mich sehr. Nein Auf die Idee ist noch kein Arzt gekommen,den ich gefragt habe. Hat dein Mann den auch so starke Probleme mit dem Speichel? Wenn mich das weiter bringt,ist mir egal wie langwierig das ist. Hoffe nur das ich hier in Eberswalde eine Logopädin finde. Denke aber in Berlin Bestimmt! Jetzt muss ich nur noch warten bis mein HA. aus dem Urlaub zurück ist. Nochmals danke und ich hoffe das es deinem Mann gut geht.
Gruss Barbara
Hallo, liebe Forumer. Wünsche euch allen auch weiterhin die Kraft, gegen den Krebs und Ignoranz zu kämpfen.
Habe heute den Befund erhalten, dass die Schilddrüse durch die Bestrahlung kaum noch funktioniert. Ist aber wohl durch Hormonsubstitution in den Griff zu bekommen. Nach allem, was ich so über Hypothyreose gefunden habe, geht diese mit einer Gewichtszunahme einher. Ich habe aber abgenommen und auch die anderen Symptome treffen bis auf die Laborwerte nicht zu. Ich fühle mich fit wie in alten Zeiten. Weiß jemand mehr?
Gruß, Marion
Hallo Barbara,
Nicht die Hoffnung verlieren.
Die ständige Mundtrockenheit stellt für mich auch ein sehr großes Problem dar.
Genau wie du schreibst ist mein Mund nicht total trocken, eher wie mit einem
leichter Schleimfilm bedeckt, der aber durch geschlossenen Mund vor dem Austrocknen bewart werden muss. Dieser reicht natürlich auch nicht um Nahrung zu kauen , da
diese sofort im Mund festklebt, geschweige diese runter zu schlucken. Verstärkt bei mir durch stark vernarbtes Gewebe im Hals ist das Runterschlucken eine Kunst für sich. Mit viel Flüssigkeit schaffe ich es aber. Auch beim sprechen trocknet der Mund schnell aus und die Zunge klebt fest. Trinkfläschchen also immer dabei.
Bei mir wurde 2008 ein Schmincke-Tumor behandelt mit Chemo und Bestrahlung.
Mein nachhacken bei Ärzten auf Verbesserung der vielen Nebenwirkungen wird immer mit
„das braucht seine Zeit“ beantwortet. Also warte ich. Mir haben auch schon Patienten Mut
gemacht die erzählten das die Speicheldrüsen einfach so nach 3,4 sogar 5 Jahren wieder anfingen zu arbeiten.
Viele Grüße Susanne
Hallo Susanne!
Erstmal wünsche ich dir einen schönen Sonntag.Die Symptome hätte ich nicht besser beschreiben können. Mit dem essen hab ich auch probiert,aber es klebt so hartnäckig das es auch mit trinken nicht runter geht und dazu kommt das ich im Moment schmecke was ich esse,aber es auch gleich in einen ekeligen Geschmack sich verändert. Ohne künstliche Ernährung würde ich verhungern. Geht es bei dir ohne Sondenernährung?Ja,die Ärzte haben mir auch gesagt es dauert,aber die stecken auch nicht in unseren Haut. Der letzte Absatz macht mir auch wieder ein bisschen Mut.Mit Menschen die die gleichen Probleme haben sich aus zu tauschen tut gut. In den Kliniken in denen ich war,hatten alle eine andere Krebsart. Wärst du so nett und würdest mir erklären was ein Schminke-Tumor ist.
Viel Grüsse Barbara
Hallo Barbara, hatte Kehlkopfkrebs, auch starke Bestrahlung und Chemo bekommen, letzte Behandlung war im August 09. Habe auch mit sehr wenig Speichel zu kämpfen. Du sagst kannst deshalb nix essen, auch keine Cremesuppen z.B.? Als ich damals aus der Klinik kam ging nicht mal ein Schluck Wasser, war wie eine Barriere im Hals. Bin dann gleich zur Reha und da war eine Logopädin die hat Übungen mit mir gemacht und nach 2 Tagen ging ein Schluck Wasser, ich habe geheult. Kurz drauf konnte ich Cremesuppen essen, dabei ist es dann aber erst mal geblieben. Nach langer Suche und mit Hilfe der Krebsnachsorge habe ich nun hier auch einen Logopäden gefunden der Schlucktraining mit mir macht und nun kann ich schon mal eine halbe Scheibe Brot, natürlich mit viel Flüssigkeit essen, dauert aber. Ich ernähre mich auch über Sonde, mache mir aber Mittags eine Kleinigkeit und abends nun die halbe Scheibe Brot, meist mit Geflügelmortadella, weil gewürzte Sachen zusätzlich im Hals brennen. Fleisch geht leider gar nicht, ist aber weil man das nicht zu Brei zerkauen kann sagt der Logopäde. Seit ich zu dem gehe habe ich wieder sehr viel Hoffnung dass es besser wird.
Ich wünsche dir ganz viel Glück dass du auch so jemanden findest und es auch bei dir bald besser wird.
Liebe Grüsse
Wangi
hallo balbina,
tut mir leid, ich konnte erst jetzt wieder im forum die beiträge lesen. ich bete nachträglich noch für deinen schwiegervater, das ist selbstverständlich. die sache mit der panendoskopie ist auch ein wenig umstritten unter den ärzten. ich erzählte das einmal meinen hausartz und der ist gastroenterologe und der wußte zuerst gar nicht, was gemeint war. ganz risikolos ist das auch nicht, weil man in narkose gelegt wird, damit alle spiegelungen nacheinander an einem termin gemacht werden können.
@barbara,
ich kann bis heute leider nicht richtig ess und habe schon fast sechs jahre hinter mir, weil ich keinerlei speichelfluss habe. ich muss leider alles fein pürieren. mein strahlentherapeut meinte, die speicheldrüsen könnten wieder arbeiten, müssten aber nicht.
barabar ein schmincke tumor wird durch den eppstein-barr-virus ausgelöst. er entsteht aus den lypmpho-epithelialen Zellen des lymphatischen rachenrings und ist der häufigste tumor im rachenraum. er gehört zu den plattenepithelcarzinomen und weißt eine hohe strahlenempfindlichkeit aus.
liebe grüsse an alle aus dem eisigem norden. nun haben wir schon acht wochen strengen winter. das ist echt einmalig.
atlan
@marion,
hypothyreose habe ich auch gehabt, bekomme jetzt aber schilddrüsenhormone und die werte haben sich normalisiert aber merken tue ich nix davon. durch die fehlenden hhormone verlangsamt sich der stoffwechse und dadurch kommt es zur gewichtszunahme. der hyperthyreotiker dagegen ist schlank und rank aber auch hypernervös wogegen der hypothyreotiker langsam aber lange lebt. wie auch immer das rechte mittelmaß ist wichtig.
gruss
atlan
HALLO wANGI
Danke für deine Information! Ob eine Logopädin hilft weis ich nicht so recht,weil ihr schreibt das sie Schluckübungen macht. Schlucken kann ich ja,es ist nur das das Essen eben kleben bleibt,oder kann sie mir da bei helfen mit Tipps wie ich das Essen runter bekomme?
Gruss Barbara
@ofhelia. Gegen das Kleben am Rachen hilft nur viel Wasser. Kleinen Bissen abbeißen, mit viel Wasser (ohne Kohlensäure, lauwarm bei warmen Speisen) im Mund verdünnen, bis das Zeug flüssig ist, dann schlucken. Ist am Anfang mühselig und dauert ewig. Ich brauche heute noch für eine belegte Semmel mindestens 30 Minuten. Hat aber den Vorteil gegenüber Sondennahrung, dass die Speiseröhre elastisch und die Zunge in Übung bleibt. Auch die Speicheldrüsen werden angeregt, selbst wenn man davon nicht viel merkt. Für die Speicheldrüsen und die Zähne hilft auch Kaugummi kauen oder saure zuckerfreie Bonbons lutschen.
@ Atlan. Wenn ich zu meinem Untergewicht jetzt noch Hormonersatz bekomme, besteht nicht die Gefahr, dass ich weiter abnehme? Irgendwie verstehe ich hier den Regelmechanismus nicht.
Liebe Faschingsgrüße an all, Marion.
HALLO wANGI
Danke für deine Information! Ob eine Logopädin hilft weis ich nicht so recht,weil ihr schreibt das sie Schluckübungen macht. Schlucken kann ich ja,es ist nur das das Essen eben kleben bleibt,oder kann sie mir da bei helfen mit Tipps wie ich das Essen runter bekomme?
Gruss Barbara
Hallo Barbara,
die Übungen die der Logopäde mit mir macht regen auch die Speicheldrüsen an.
Und wie Marion schon schreibt, viel Wasser oder Tee. Am Anfang habe ich das Brot in Häppchen geschnitten und erst im Wasser/Tee eingetunkt und dann gegessen, war dann ja feucht und gegebenenfalls noch Wasser/Tee nach getrunken.
Heute hat mich der Logopäde Leibnizkeks essen lassen, ging vor ein paar Wochen gar nicht, heute war es zwar erst auch wie Knete im Mund, aber mit etwas Wasser ging es dann. Ich mache also Fortschritte :).
Liebe Grüße
Wangi
Hallo Atlan,
schön dass du dich über den Winter so freust, ich freue mich, dass heute die Sonne scheint.
Also ich hab noch mal eine Frage wegen der professionellen Zahnreinigung. Meine Krankenkasse hat gerade angerufen und meinen Antrag abgelehnt.
Wann war denn bei dir die professionelle Reinigung und kannst du evtl. in Erfahrung bringen, wie dass dein Arzt durchgekriegt hat?
Das wäre eine super Hilfe für mich.
Meine Krankenkasse hat auch gemeint, dass sie nicht zahlen auch wenn ich eine Bescheinigung von der Strahlenklinik bringe...
Liebe Grüße
Merkur
silverlady
16.02.2010, 07:26
hallo Atlan
frierst du dieses jahr überhaupt nicht?:D
alles Gute an euch alle
silverlady
hallo marion,
wenn man schildrüsenhormone wegen unterfunktion einnimmt dann sollte man eigentlich so bleiben, wie man war, da der ursprüngliche zustand wieder hergestellt wird. weiter abnehmen solltes du wegen der tabletten nicht, da die tabletten keine überfunktion erzeugen, sondern einen sogenannten euthyreotischen zustand herstellen. daher werden die werte ab und an kontrollliert. auf herzrasen und andere symptome der überdosierung kannst du selber achten. da kann ich nur sagen: dann hau mal ordentlich rein, kann nicht schaden. für gewichtszunahme empfiehlt sich mein berüchtiger sahnemix.
hallo silverlady,
doch das tue ich, aber nicht so schlimm wie beim letzten mal.
hallo merkur,
ich muss gestehen, ich habe mich selber nicht darum gekümmert, nur mein zahnarzt hat die reinigung machen lassen und um die kosten brauchte ich mich nicht kümmern. ich habe zwei jahre glaube ich nichts bezahlt, aber dann.
liebe grüsse an alle
atlan (der der sich jetzt auch über den sonnenschein hier oben freut und sich nach den wärmenden frühlungstrahlen der sonne sehnt)
Möchte mich bei allen für die Tipps bedanken und wünsche uns von Herzen das es aufwärts geht.
Gruss Barbara
srothberlin
17.02.2010, 03:00
Liebe Barbara,
ich möchte Dich noch mal ermutigen, es mit einer Logopädin zu versuchen. Auch die können keine großen Wunder bewirken, klar, aber kleine Wunder machmal schon :) Oft ermutigen sie Dich (auch mit Tricks und guten Ideen), etwas zu versuchen, was Du Dir gar nicht zugetraut hättest. Probier es einfach! Verlieren kannst Du dabei eigentlich gar nichts...
Viele Grüße Sabine
Hallo Sabine
Auf jeden Fall geh ich zu einer Logopädin,nur mein HA hat im Moment Urlaub bis März. Zuerst dachte ich das ist nur für Schluckübungen,aber wie ihr schreibt kann sie mir auch helfen und das ist ein Grund die Sache an zu gehen. Meinem Mann immer beim Essen zu zu schauen macht auf dauer Frust!! Schon als Kind war ich ein schlechter Esser und später hab ich immer gesagt,ich könnte aufs essen verzichten.Dieser Spruch liegt mir jetzt wie Beton im Kopf!
Viele liebe Grüsse Barbara
Hallo Barbara,
das Festkleben im Mund und nicht zerkauen können weil der Speichel fehlt um es zu verflüssigen, ist es das was du meinst?
Essen klebt an den Wangen und Zunge gleich fest und will partout nicht von der Mundschleimhaut abgehen geschweige dann runterrutschen.:(
Ich nehme vor dem Essen einen kleinen Schluck Flüssigkeit in den Mund (es ist erstaunlich wie wenig man braucht) bei mir klappt es dann gut die Nahrung zu zerkauen. Die Portionen sind klein und ich esse sehr langsam aber ich habe auch solange experimentiert bis es ging. Also ich bin eher das Gegenteil ein Gerne Esser. Und für die Familie kochen und dann nur eine Suppe zu trinken hat mich sehr gestört.
Ich drück dir die Daumen.
Gruß Susanne
P.S. Wie Atlan schon schrieb,Der Schmincke-Tumor ist ein Nasenrachenkrebs "Nasopharyhxkazinom"
hallo freunde,
allen schon einmal ein schönes (vor)wochenende. hier oben im norden schneit es gerade einmal wieder. ich dachte es wäre ende und tauwetter setze ein, aber das scheint doch nicht so zu sein. na mal sehen.
liebe grüsse an alle
atlan
srothberlin
20.02.2010, 01:40
Hallo CrazyProf -Peter :) -, wie geht es Dir mit dem Erbitux? Ich hoffe, dass Deine Hautprobleme sich inzwschen in Grenzen halten! (Kennst Du die Neutral-Serie von Lavera? Ich weiß ja nicht, ob wir hier product-placement treiben dürfen, aber die Cremes waren schon bei der Bestrahlug vsuper. Alle haben gefragt, wieso die Haut noch so gut aussehen würde...) Mein Mann hat gestern mit Erbitux angefangen, "solo" erstmal, möglicherweise wird es später mit Carboplatin kombiniert. Hast Du/hat jemand schon mal was von einer Kombi mit Taxanen gehört?
Viele Grüße von Sabine
Hallo Susanne
Ja genau das ist es! Selbst wenn ich dabei trinke klebt es wie Pattex und der furchtbare Geschmack. Wenn du so gerne ist,dann muss das für dich ja noch viel schlimmer sein. Wünsch dir und allen anderen ein schönes Wochenende.
Gruss Barbara.
Ich meine,wenn du so gerne isst.
Hallo alle zusammen,
ein schönes WE wünsch ich Euch allen.
Überraschenderweise geht es meinem Mann besser. Er hat nicht mehr so heftige Schmerzen im Brustbereich, obwohl die Pflaster auch nicht höher gesetzt wurden.
Nur das andauernde Schwitzen und die eiskalten Füße und Hände sind sehr
nervend. Weis jemand Rat?
Gruß
Elisabeth
Stachelbeere
20.02.2010, 11:54
HI Alle Zusammen
Ich hoffe es geht Euch so gut wie mir! Ich darf in zwei Wochen wieder arbeiten und darauf freue ich mich schon.
@ Elisabeth schön das es deinem Mann wieder etwas besser geht. Gegen die kalten Hände und Füße könnte es dein mann mal mit einem Tape versuchen. ICh weiß aus meiner arbeit als Physiotherapeutin das es etwas helfen kann. Habe es auch schon bei einer Krebspatientin versucht und es hat geholfen. Das ist aber bei jedem anderst, dem einen hilft es und beim anderen hat es garkeine wirkung, leider. Bei den Schmerzen kann es auch helfen sie zu lindern, falls sie noch mal stärker werden sollten. Das Tape sollte aber dann von einem Therapeuten gemacht werden der sich damit auskennt.
Was auchnoch helfen kann ist ein Zinnkrautfuss- bzw handbad. Das habe ich auf meiner Reha bekommen und seit dem sind die kalten Hände und Füße geschichte :). Das Zinnkraut gibt es als flüssigkeit in der Apotheke. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Liebe Grüße an alle aus dem südlichen Schwarzwald
Silke
hallo elizabeth,
bin selber eigentlich auch eher eine frostbeule. silverlady sagte es schon und die kennt mich schon ziemlich lange über dieses forum, daher rate ich zu wollsocken. da ich wolle auf der nackten haut nicht abkann, trage ich darunter immer dünne baumwollsocken oder bambussocken.
gegen den schweiß hilft das trinken von salbeitee.
ich hoffe es geht allen so einigermaßen.
liebe grüsse
(ausdemmalwiedereingeschneitenniedersachsen, dasmüssenmalwiedertonnengewesensein)
atlan
elisabeth, eins hatte ich noch vergessen. gegen die kalten hände, vor allem beim schreiben an der tastatur oder anderen dingen. ziehe ich einfach weiße baumwollhandschuhe, wie es sie in der drogerie oder in der apotheke gibt. da sind die finder schnell wieder warm und ein heisser stein in die hand.
gruß
atlan
silverlady
22.02.2010, 20:04
hallo Atlan
:D:D:D:D:knuddel::remybussi:knuddel::rolleyes:
und hier ist fast alles schon wieder weg.
für kalte Füße noch eins,
es gibt Pantoffeln, die mit einem Rapsgegisch gefüllt sind. Die werden in der Mikrowelle erwärmt. Durch die MW sind die auch immer wieder hyfienisch.
Ich schau mal ob ich den Link noch finden kann.
eure treue
silverlady
silverlady,
du willst mir doch damit nicht sagen, ich solll meine alten Patoffenl in die Mikrowelle stellen. was soll meine frau dazu sagen. :twak:
:remybussi :rotenase::D:D:D:D
hi hi
grüsse
atlan
Hallo alle zusammen,
danke für die vielen Tipps. Mein Mann hatte auch eine gute Idee. Er steckte seine Füße in die Erste-Hilfe-Folie, da waren die Füße auch wieder warm, aber auch feucht.:eek:
Wir werden alle Tipps mal durchprobiern. Mit dem Salbeitee muss er sich erst anfreunden. Hopfentee wäre ihm lieber.:D
Bei uns regnets mal wieder. Hoffentlich schickt uns Atlan nicht den Schnee vorbei, denn ehrlich gesagt reicht es mir vom Schnee schippen.:lach2:
Gruß
Elisabeth
silverlady
24.02.2010, 07:20
nee, Atlan:D
das sind für so alte leute wie du und ich ganz neue Pantoffeln, knallrot und schön weich.:D
Deine Frau würde mich masakrieren wenn ich dir solche leckeren Tips geben würde.:eek:
Aber das scheint wirklich eine gute Sache zu sein.
silverlady
PB-Blackbird
24.02.2010, 09:00
Mit dem Salbeitee muss er sich erst anfreunden. Hopfentee wäre ihm lieber.:D
Hallo Elisabeth,
ich kann den Salbei nur wärmstens empfehlen. Ich trinke ihn seit 2 1/2 Jahren, auch nachdem die direkten Probleme weniger wurden. Irgendwo (in diesem Forum?) habe ich gelesen, dass während er zieht der Deckel auf der Kanne sein sollte. Seitdem ist er nicht mehr ganz so gallebitter. Außerdem mische ich ihn mit anderem Tee (anfangs Kamille und inzwischen mit grünem Tee) und komme damit prima hin. Ach ja, mit grünem Tee müßt Ihr auch ein wenig aufpassen, sonst wird der schlimmer bitter als der Salbei.
Grüße vom
Bernhard
@atlan
Alles Liebe und Gute zum Geburtstag. Ich wünsche dir noch viele tumorfreie Jahre im Kreis deiner Familie.
Gruß aus Schwaben, Marion
silverlady
25.02.2010, 07:02
mensch Atlan
da hab ich doch glatt deinen Geburtstag verpeasst, aber nicht weniger von Herzen
Herzlichen Glückwunsch und alles Liebe für dein neues Lebensjahr.
Bleibe deiner Familie, deinen Freunden und allen hier im Forum noch lange erhalten.
Und wenn du irgendwann mal Lust hast, dann ruf einfach mal an.
deine
silverlady ( ohne rote Pantoffeln)
hallo marion und silverlady,
vielen dank für eure geburtstagswünsche. ich habe mich leider total erkältet und liege im bett.
lg
atlan
Lieber Atlan,
ich schließe mich der Geburtstagswünsche an und wünsche Dir noch viele
gesunde Jahre. Für die Erkältung heißt es nun viel Holunder/Lindenblütentee und Salbeitee trinken:rotier:
LG
Elisabeth
danke elisabeth,
das ist noch mal eine gute idee mit dem holundersaft. seit meine oma nicht mehr lebt, habe ich das ein wenig vergessen, denn das hat sie mir als kind auch immer verordnet.
lg
atlan
Elisasgirl
26.02.2010, 16:45
Lieber atlan, auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu Deinem Geburtstag und noch viele viele gesunde Jahre!!!!
Ich bin z.Zt. Deine Leidensgenossin: Beim Aufbau einer Ausstellung (VIA REGIA hidden places) habe ich mir eine Blasenentzündung zugezogen...seit heute bin ich fast beschwerdefrei...ich sag Dir, Blasenentzündung ist etwas, was ich meinem ärgsten Feind wünschen würde....:cool:
Herzliche Grüße
Elisa
CrazyProf
26.02.2010, 21:50
Hallo CrazyProf -Peter :) -, wie geht es Dir mit dem Erbitux? Ich hoffe, dass Deine Hautprobleme sich inzwschen in Grenzen halten!
Hallo Sabine,
danke der Nachfrage. Nun ja, es ist nicht schlimmer geworden. Ist ja zum Glück nur auf der Brust, sieht ja nicht jeder. Ich pflege meine Haut bisher mit Eubos-Produkten, die sind ja auch neutral.
Bin gerade ein wenig genervt: Nach 2 Schnupper-Wochenenden zu Hause, wo ich mich sehr schön erholt habe und sogar zum ersten mal seit Mitte November mal wieder alleine Auto gefahren bin, muss ich nun gerade für 1 Woche "Chemo" in der Klinik sein. Morgen ist es zu Ende. Ich vertrage die Sachen (Erbitux, Cisplatin und 5-FU) recht gut, mein Blutbild soll auch recht schön sein, aber das 5-FU setzt irgendwie meinen Körper unter Wasser. Ich muss rund um die Uhr andauernd austreten, meine Augen sind wässrig, die Ohren geschwollen (höre komisch) und der Speichel fliesst enorm. Ich weiß, daß das bestimmt sich bald beruhigen wird, aber wenn man sich auf Besserung sehnt, nervt das enorm.
Ja und dann habe ich gestern mal mit einer Taschenlampe ausgiebig meinen Mund innen angeschaut. Meine vorige war kasputtgegangen, ich musste erst eine neue auftreiben. Also es ist so verrückt! Als einst nach der OP das Ding vom Unterarm auch eingebaut wurde, war mein Mundboden ja völlig ausgefüllt, und man konnte dann später auch die Verbindungsstelle zwischen Zunge und dem neuen Fleischstück deutlich erkennen.
Als dann der Neuausbruch kam, war das Zungengebilde so geschwollen, daß es beinahe oben am Gaumen angestossen ist.
Aber jetzt ist alles ganz klein geworden, und etwa 1/3 oder 1/4 des Mund-Innenraumes hat gar nichts mehr, und daneben liegt von "Zunge" nur noch ein unbewegliches Häufchen Elend. Und wenn ich dann denke, daß darunter noch ein etwa haselnussgrosser Tumor sitzt, was ist denn dann noch übrig! Es ist mir ein Rätsel, wie da offenbar der Tumor kurzzeitig wohl regelrecht gesundes Gewebe aufgefressen hat.... von den Ärten konnte/wollte mir auch niemand so recht sagen, was
da eigentlich genau passiert ist. Naja und selbst wenn sie es mir genau sagen könnten, wird es davon ja nicht wieder rückgängig gemacht. Unglaublich, was da bei wachem Bewusstsein einfach so im Mund vor sich geht......
Jedenfalls ist es nun so, selbst wenn durch ein Wunder das, was noch da ist, wieder beweglich würde, könnte es eigentlich dennoch nicht noch eine sinnvolle Tätigkeit ausführen, weil viel zu klein
werde also wohl für den Rest meines Lebens nie mehr auf dem Weg durch den Mund trinken oder essen können. Auch die Sprech-Übungen werden wohl sehr negativ beeinflusst sein, wenn die Zunge rein gar nichts mehr beitragen kann, und dazuhin verändert die fehlende Masse den Resonanzkörper "Mund". Iich werde meine Stimme kaum mehr wiedererkennen. Momentan kann ich noch nicht richtig üben, weil ich immer noch die Trachealkanüle drin habe, aber bisher klingt meine Stimme absolut seltsam; ich hoffe, die Kanüle kommt bald raus... die Ärzte verhalten sich etwas indifferent und
bevorzugen natürlich "Sicherheit", auf Kosten meiner Psyche..
viele Grüße Peter
hallo eliza,
ich kann es mit vorstellen. ich hatte das einmal als jugendlicher. das war echt schlimm. die schmerzen beim wasser lassen und so. aber gott sei dank kann man das gut behandeln.
hallo peter,
das klingt alles wirklich gruselig. mich schmerzt es zu hören, das es dir so schlecht geht und du für immer von der peg anhängig sein wirst. wenn wir im dienst zusammensitzen mittags und zusammen essen, bringt meist jeder seine eigenes mit. meine kollegen wissen ja über meinen zustand bescheid und haben mich schon oft angesprochen auf meine passiert kost und schon oft auch ein schlechtes gewissen gehabt. ich erinnere sie dann immer daran, dass es menschen gibt, denen es schlechter als mir geht, dass ich mit einen blauen auge davon gekommen bin. ich weiß, dass es kein trost für dich ist und kann es auch nicht sein. ich bin nur traurig darüber, dass es dir nicht besser geht.
liebe grüsse an alle
atlan
Hallo, Peter. Ich hoffe mit dir auf eine schrittweise Verbesserung deines Zustandes. Denk daran, was du alles kannst: wieder Auto fahren, ein wenig Sport treiben, im Internet kommunizieren und sicher einiges, woran vor vier Wochen kaum zu denken war. Gib die Hoffnung nicht auf.
Für Elisa
Meine letzte Blasenentzündung ist jetzt 5 Wochen her und ich denke nur noch mit Schaudern daran, obwohl sie schon im Frühstadium erkannt und behandelt wurde. Nur schade, dass man sie nicht wirklich an so richtig ekelhafte Typen weitergeben kann.
Hat jemand etwas von Miriam gehört? Ich denke oft an sie und ihren kleinen Sohn, der schon so viel mitmachen muss.
Allen ein schönes Wochenende, Gruß aus dem heute sonnigen Schwaben,
Marion
Hallo Peter,
mein Mann konnte auch sehr schlecht trinken und essen. Er hat seit August 09
eine PEG.Auch er hat ein Implantat vom Wadenbein.
Seit Januar verbessert sich sein Speichel so gut, dass er passierte Suppen essen könnte und trinken geht immer besser, wenn da nicht die Metastasen im Körper wären.
Also, vielleicht findest auch du einen besonderen Trick, dass zumindest das Trinken wieder funktioniert.
Alle anderen Blasengeschwächten rate ich soweit es geht, viiiiieeel trinken, das spült die Blasen und Nieren.
Sonniges WE:rotier2::winke:
wünscht euch
Elisabeth
simtomeli
28.02.2010, 10:45
Lieber Peter,
es tut mir leid zu lesen, wie es Dir geht und mit welchen Aussichten Du Dich anscheinend zufrieden geben musst. Doch zum Sprechen kann ich Dir sagen, dass dies auch mit einem minimalen und unbeweglichen Zungenrest möglich ist. Mein Vater hatte wirklich nur noch einen Riesenkrater im Mund nach Chemo und Radiatio mit einem verschwindend geringen Zungenrest (tatsächlich mit Taschenlampe kaum auszumachen). Er sprach trotzdem einfach weiter, übte auch im Stillen und sprach letzendlich so, dass ihn auch Fremde, auch in komplexeren Situationen auf Anhieb verstehen konnten.
Ich wünsche Dir nach und nach immer mehr Erleichterungen und Kraft und eine große Portion Mut und Zuversicht.
Herzliche Grüße
Simone
srothberlin
03.03.2010, 22:08
Lieber Peter,
Danke für Deine Antwort - sorry, ich war einige Tage nicht im Netz... Ich bin ja selbst nicht betroffen, erlebe das alles ja "nur" an der Seite meine Mannes, aber es ist so verrückt - man hat eine Diagnose/eine akute Situation und alles zieht sich zusammen, scheint klar, brutal und unausweichlich. Und dann tun sich doch wieder neue Wege auf... Wir waren nach der Diagnose "wieder Rezidive, und diesmal beidseitig" (nachdem sie ihm die halbe Zunge amputiert haben, mit Transplantation etc.) so fertig, dass wir dachten, jetzt ist es endgültig aus. Und inzwischen bekommt er Erbitux und ab morgen auch Carboplatin, und er hat auch wieder mehr Kraft, dank Blut und intravenöser Nahrung, macht wieder Termine mit der Logopädin und den Physiotherapeuthen... Will sagen - lass Dich nicht unterkriegen! Meistens geht mehr, als man sich vorstellen kann. Oft auch viel mehr!
Viele Grüße Sabine
P.S. In einem Internet -Journal, ich glaube bei http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1841
habe ich gelesen, dass die Akne bei Erbitux in Korrelation zur Wirkung steht. Will sagen: Pickel sind gut... :)
hallo freunde,
euch allen ein sonniges wochenende. hier oben ist es herrlich kalt und klarer blauer himmer, dazu eine klare luft. da geht mir immer das herz über.
lg
atlan
maryland
04.03.2010, 22:02
P.S. In einem Internet -Journal, ich glaube bei http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1841
habe ich gelesen, dass die Akne bei Erbitux in Korrelation zur Wirkung steht. Will sagen: Pickel sind gut... :)
Stimmt so, ich bekam auch Erbitux und sah aus wie ein Streuselkuchen, und mein Arzt sagte mir : je mehr Pickel, je mehr wirkt es.
Auch Pickel können schön sein!
Camille
kaosbabyboo
08.03.2010, 10:11
hallo ihr lieben!!
am 22.02.2010 bekamen wir die endgültige diagnose von meinem vater
zungengrundkrebs inoperabel weil es viel zu groß ist stadium wurde schon garnicht geannant stattdessen nach zwei tagen ab in die deister süntel klinik zur chemo die erst beginnt heute sein zustand verschlechtert sich jeden tag ein stück mehr er hat untergewicht und die roten blutkörperchen fallen auch von körper ab er hat gestern einen blutkonserve bekommen ... ich versteh meinen vater kaum noch muss zunehmend auf seine tonlage achten damit ich weiß was er meint und schwer luft bekommt er auch ... wenn ich die ärzte frage heist es immer nur wir warten die chemo ab und hoffen das sie anschlägt ... ich weiß nicht mehr weiter keiner gibt mir irgend eine richtige auskunft:mad::mad: ... was kommt noch auf mich zu ???:confused::confused::confused:
Hallo kaosbabyboo.
Es tut mir leid das auch ihr so ein Schicksal tragen müßt. Bei meiner Mutter wurde im Januar diesen Jahres auch ein zungengrundkarzinom T4 inoperabel festgestellt. Sie bekommt eine palliative Behandlung. Im Moment noch 5 Bestrahlungen und weiterhin Antikörpertherapie. Auch wir wissen nicht wie es weitergeht. Sprechen wird auch immer schlechter. Vielleicht liegt das aber auch an den Nebenwirkungen der Strahlentherapie. Meine Mutter ist erst 59 Jahre alt. Ich habe furchtbare Angst um sie.
Wie alt ist dein Vater?? Wurde bei ihm denn schon ein MRT oder ähnliches gemacht?? Hat er Metastasen??
Kopf hoch.
Liebe Grüße Mimi :)
kaosbabyboo
08.03.2010, 14:08
hallo liebe MIMI
erstmal vielen dank das du geantwortet hast ;)
und das deine mama auch davon betroffen ist tut mir so
leid ich hoffe das sie es ganz schnell übersteht und den krebs besiegt
viel viel kraft wünsch ich euch
so nun zu deien fargen mein vater ist erst 47 jahre alt
ein MRT wurde auch schon gemacht und metastasen hat er aber die lyphknoten waren schon bei dem darmkrebs befallen nur jetzt noch stärker damals hatte er es strickt abgeweigert die chemo zu machen ... nun hat er am freitag dann endlich mit einer wocher verzögerung auf grund dessen seines gewichts den port eingesetzt bekommen und eine sonde wovon er ernährt wird weil schlucken geht so gut wie garnicht mehr und bekommt nur die chemo durch diesen port fünf tage dann eine woche pause und nochmal fünf tage ...
mir wurde aber gestern noch dazu gesagt das es sein kann das sie die chemo abbrechen müssen wegen der blutarmut die er hat... die zunge ist auch sehr geschwollen ich habe echt große angst das er erstickt!!!
also seit gestern geht bei meinem vater absolut nichts er liegt im prinzip flach ...
Hallo kaosbabydoo
Freut mich das du mir geantwortet hast. Dein Vater ist ja noch jünger als meine Mama. Das wäre richtig doof wenn man die Chemo abbrechen müßte. Bei meiner Mama kann man keine Chemo geben, weil sie auch noch eine Leberzirrhose hat - es ist so furchtbar. Aber irgendwie müssen wir das schaffen. Ich bin froh meinen Mann und meine beiden Mädchen zu haben, die bringen mich wieder auf andere Gedanken. Hoffentlich hast du auch jemanden der dich etwas ablenkt.
Viele liebe Grüße :knuddel:
Mimi
silverlady
08.03.2010, 20:11
hallo ihr Lieben
Chemo und Bestrahlungen schädigen die Schleimhäute. Da setzt sich gern ein Pilz drauf.
Bitte die Ärzte kontrollieren lassen. Denn auch eine Pilzinfektion erschwert die Sprache und auch die Nahrungsaufnahme.
Alles Gute für euch und eure Familien
silverlady
kaosbabyboo
08.03.2010, 22:21
hallo mimi ..
ja habe gott sei dank auch meine family hinter mir stehen
meine kinder halten mich auch ganz schön auf trap
nur ablenken lassen davon kann ich mich leider noch nicht
ich komme damit noch nicht wircklich klar ...
habe vorhin mit der krankenschwester telefoniert ihm gehts wohl nicht sehr pralle er ist sehr geschwächt meinte sie zu mir und würde wohl kaum aufstehen
und das war erst die erste chemo heute ...
wiegeht das blos weiter ...??:confused:
liebe silverlady!
aufgrund dessen haben sie ihn schon untersucht aber einen pilz hat er nicht
das ist der tumor der so schnell wächst ich hoffe das die chemo anschlägt sonst gibt es keine hoffnung mehr meinte der artzt !!:cry::cry::cry:
liebe grüße an alle und danke das ihr antwortet :remybussi
silverlady
08.03.2010, 22:37
liebe Kaosbabyboo
welche chemo bekommt dein Mann? Bekommt er auch die sogenannte Antikörpertherapie " Erbitux"?
Wo seid ihr in Behandlung?
silverlady
kaosbabyboo
08.03.2010, 22:49
hi silverlady ...
nicht mein mann sonder mein vater ist betroffen
nein sowas bekommt er nicht er bekommt nur chemo durch den port
dem sie ihm eingesetzt haben mit 3 liter flüssigkeit ...
in behandlung ist er in deister süntel klink in bad münder
silverlady
08.03.2010, 22:53
entschuldig beitte, das hab ich überlesen.
Aber frage doch die Ärzte mal danach. Es wäre doch eine zusätzlich Option.
Ich wünsche euch wirklich nur das beste. Lese dir die Beiträge durch. Bei ganz vielen hat es so schlecht ausgesehen und sie haben sich wieder hochgerappelt, wenn auch leider nicht immer.
Vor allem Atlan ist hier immer ein super Helfer.
gute nacht
silverlady
kaosbabyboo
08.03.2010, 22:56
das problem ist das er jetzt schon stark untergwichtig ist mit 43 kilo ...
zusätzlich blutarmut hat ...
und es ja eigendlich schon zu spät ist ...
ich schaue morgen nach ihm und frage dort dann gelich mal nach ...
ich danke dir schreib dann morgen wieder weiter
silverlady
08.03.2010, 23:01
hat dein Vater eine Magensonde?
Dann kann er über die Magensonde auch ernährt werden mit hochkalorischer Kost.
Es besteht auch die Möglichkeit einer parenteralen Ernährung über den Port. Fragt nach, dann kann er wenigstens ein bischen wieder zu Kräften kommen.
silverlady
kaosbabyboo
08.03.2010, 23:08
ja er wird mit einer sonde ernährt die hat er noch
am gleichen abend gelegt bekommen ...
seit zwei wochen hat er die jetzt und wiegt 43 kilo hat 2 kilo zugenommen
also nicht viel...
:-(
LG
Hallo zusammen,
bin schon seit einiger Zeit hier angemeldet und war bisher nur Stumme Mitlesererin.
Bin so verzweifelt.
Bei meinem Vater wurde im letzten Jahr ein Zungenrandtumor T1 festgestellt.Er wurde Operiert und von einer Bestrahlung u. Chemo wurde abgesehen da der Tumor sehr klein war. Dabei wurde festgestellt das er eine niedrige Thrombozytenanzahl hat. Immer so um die 46000. Das wurde dann regelmäßig kontroliert und 2 mal bekam er Blutplättchen. Trotz 2 Beckenstanzen wissen die Ärzte immer noch nicht genau was das ist. Verdacht auf MDS.
Im Herbst bekam mein Vater wieder starke Halsschmerzen. Nach mehreren Untersuchungen und der Aussage das das noch von der ersten OP sein kann wurde er dann im Dezember ins KH überwiesen. Dort hat er 2 mal Proben entnommen bekommen. Beim ersten mal konnten sie wohl nicht genau sehen wie das Ausmaß ist da dieser Krebs unter den Schleimhäuten wächst.
Das Ergebnis war Zungengrundtumor T4 N2 M0.
Die OP war dann am 01.02.10 und dauerte über 16 Stunden.
2/3 der Zunge wurde ihm entnommen und vom Unterarm wurde ein neuer Lappen eingesetzt. Sie mussten ein stück der Halsschlagader entfernen und vom Gesichtsnerv.Neck dissection.
Leider gab es auch einige Komplikationen. Mein Vater hatte Akutes NV und musste an die Dialyse. Ättliche Blutkonserven hat er bekommen und bekommt sie immer noch.
Er liegt jetzt schon seit 5Wochen auf Intensiv wird noch teilweise beatmet und wenn wir glauben so langsam wirds wieder dann kommt wieder ein Faustschlag. Freitag bekam er Darmbluten und gestern kam viel Blut über die PEG wieder hoch.Er hat von Freitag an schon wieder 4 Blutkonserven bekommen. Er ist total geschwächt und liegt nur da. Es ist alles so schlimm ihm da so liegen zu sehen. Meine Mama ist auch mit den Nerven total am Ende.
Ich hoffe so sehr das es bald besser wird.
Entschuldigung für den etwas wirwar langen Text.
LG Susanne
hallo susanne und kaos,
das schicksal deines mannes bzw. deines vaters (kaos) berührt mich sehr. vor allen, susanne, weil ich nicht verstehe, warum dein mann erst an einem t1 behandelt wurde und dann kurz zeit später einen t4 haben kann. ich habe einmal einen t4 gesehen. bei meinem bettkameraden während meiner chemo und der war nun wirklich nicht zu übersehen. wurde da schlampig diagnostiziert?
in euren beiden fällen hört sich das alles wirklich nicht gut an. wenn es nicht mehr geht und vielleicht auch keine chancen auf besserung bestehen, von heilung wage ich hier schon gar nicht mehr zu sprechen, dann besteht noch die möglichkeit ein hospiz in anspruch zu nehmen und palliativ eure angehörigen zu betreuen, damit sie wenigstens in würde abschied von euch und von der welt nehmen können.
das ist ein sehr trauriges thema, das weiß ich und ich wünsche euch beiden und euren angehörigen alle kraft, die dazu gehört, diese so schwere zeit zu überstehen.
jesus christus hat gesagt: niemand, den er mir anvertraut hat, soll verloren gehen. Joh. 6, 39. vielleicht hilft es euch.
liebe grüsse
atlan
kaosbabyboo
09.03.2010, 10:12
hallo atlan
vielen lieben dank für die
netten worte :)
ich hoffe ja immer noch es geschehen wunder
und die chemo schlägt an aber heute ist ja erst der zweite tag
heute abend werde ich ihn besuchen gehen und
teile dann näheres mit wie es ihm geht :undecided
LG :winke:
liebe fiby !!
ich hoffe ja auch das es deine vater bald besser
geht und er alles gut übersteht
ich wünsche dir und deiner familie ganz viel kraft
ich versuch auch immer positiv zu denken obwohl es mir sehr schwer fällt:lipsrseal
aber die HOFFNUNG stirbt zu letzt :)
LG :remybussi
hallo atlan,
vielen dank für die leiben worte.
habe gerade mit dem pfleger telefoniert und er sagte das mein vater heute nacht schon wieder eine bluttransfusion bekommen hat.
auch wollen sie heute noch eine 3 magenspiegelung machen. können wohl nichts genaues feststellen.die beatmung klappt zur zeit auch nicht eigenständig.
mein vater hat jetzt bestimmt schon über 20 bluttransfusionen bekommen.
der t1 tumor war am zungenrand und konnte gut entfernt werden.laut aussage der ärtzte. das war letztes jahr im märz.
dieser tumor ist am zungengrund und hat sich am unterkiefer um die halsschlagader bis hin zu den wangenknochen gefressen.auch für uns ist es unfassbar das in so kurzer zeit so ein reisen tumor wachsen kann.
er war in ständiger ärztlicher behandlung.
habe heute nachmittag vor, mit den anestäsisten zu sprechen. wir möchten endlich wissen wie es genau um ihn steht.
es macht uns ganz verrückt. diese situation ist kaum auszuhalten.
liebe kaos,
auch dir wünsche ich viel kraft und wünsche das es mit deinem vater besser wird. man ist so hilflos.
sei gedrückt
ganz liebe grüsse Susanne
kaosbabyboo
09.03.2010, 21:58
hallo leute
wollte mich nur mal schnell melden
war heute bei meinem vater :weinen:
ihm gehts garnicht gut hat keine kraft mehr ...
gestern hatte ja die chemo begonnen nun blutet er aus der nase und aus dem mund der arzt meinte das wäre normal immerhin ein zeichen das sein körper darauf reagiert...
ich habe ih ngleich nochmal gefragt was denn nun ist woran ich bin da meinte er mein vater hätte T4 im prinzip wäre es wircklich nur noch zeit gewinnung
mir hat es den boden unter den füssen weg gerissen bin sprachlos rausgegangen und bin immer noch fertig über diese aussage!!
LG an euch alle bye
Liebe Kaos,
das mit deinem vater tut mir sehr leid.da fehlen mir die worte.
es ist schlimm sie so leiden zu sehen.
genau das ist es woran wir hier verzweifeln.
wir möchten auf keinen fall das mein vater sich quält.
es ist immer ein auf und ein ab. eigentlich muss mein vater schnell bestrahlt werden.doch die ärtze sagen das in seinem jetzigen zustand eine bestrahlung tödlich wäre.
deshalb wollen sie erst bestrahlen wenn ein rezidiv auftauchen sollte.
dafür muss er aber erst mal fit werden.
es dürfen keine weiteren komplikationen auftauchen.
gestern bei der magenspiegelung haben sie keine weiteren blutungen feststellen können.ein blutgerinsel konnten sie gut wegspülen.
sie haben proben entnommen und eingeschickt. ich hoffe das sie nichts finden werden.
der hb wert liegt zur zeit bei 8,5. sie sagen das es für seine verhältnisse gut sei.die thrombos liegen bei 37000.
bisher hat noch keiner der ärzte gesagt das es nichts mehr wird.
ich weiß nicht ob sie uns etwas nicht sagen wollen oder ob wirklich noch ein wenig hoffnung besteht.
er wird auch zur zeit wieder voll beatmet da sein körper von der narkose und den ganzen bluttransfusionen sehr geschwächt ist.
mal sehen wie es ihm heute geht.
werde mich melden
lg susanne
simtomeli
10.03.2010, 08:16
Euch allen momentan akut Betroffenen und natürlich allen anderen wünsche ich viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße
Simone
Sandra6472
10.03.2010, 08:53
Hallo zusammen,
nach längerer, schriftlicher Abwesenheit brauch ich auch mal wieder euren Rat.
Zuerst möchte ich aber alle neu hinzugekommenen begrüßen. Ich wünsche euch viel Kraft für den Umgang mit euren Angehörigen und finde es immer wieder schön, das in der Familie so zusammengehalten wird, das war und ist für mich das allerwichtigste. Leider ist es nicht selbstverständlich, deshalb toll zu lesen wir ihr euch um sie sorgt. :)
Nun zu meiner Frage. Seit längerem habe ich ein paar Karieslöcher, die mir aber keine Probleme machen. Mein Kieferchirug hat versucht sie zu flicken, aber bei erschwerter Mundöffnung hatte er keine Chance mit seinem Bohrerchen. Das heißt Termin in der Uni, Sanierung unter Vollnarkose.
Beim Gespräch gestern, meinte der Arzt, ich solle mich drauf einstellen dass auch 2-3 Zähnchen gezogen werden müssten, falls die Wurzel hin sei. Dannach überlegt man sich was man da macht, Implantat oder ähnliches.
Jetzt meine Fragen:
Was habt ihr für Erfahrungen mit der Kostenübernahme der KK nach Bestrahlung bei Implantaten ?
Habt ihr nach Neck dissection und in meinem Fall Transplantat Zunge auch Schwierigkeiten dass ihr bei Narkosen über den Mund beatmet werdet ?
Musstet ihr nach Zahn ziehen auch eine Woche Antibiotika nehmen?
Manchmal nerven mich diese ganzen "Nachwehen" schon tierisch an, andere gehen zum Zahnarzt und lassen sich ihren Karies ohne Spritze bohren und für uns (mich) ist das jedesmal so eine Aktion. Einerseits bin ich froh, dass ich so lange mit einem blauen Auge davongekommen bin, es ist nach 5 Jahren mein erster Karies. :)
Gestern musste ich fast 4 Stunden in der Uni Tübingen rumsitzen, + 5 Std. Autofahrt, dass hebt die Stimmung auch nicht gerade.:(
O.k. genug gejammert, gefragt usw. .
Ich wünsche euch noch eine schöne Restwoche, hier im Allgäu ist es lausig kalt,es bläst ein scheußlicher Wind und am Wochenende kommt nochmal Schnee, den eingentlich keiner will ! :eek:
Liebe Grüße nochmal an alle von Sandra
hallo susanne kaos,
ich spüre bei euch beiden einen ganz großen zusammenhalt in der familie und das ist wirklich schön. viele familien sind heute so zerstritten, dass keine wort miteinander geredet wird. die gründe sind so vielfältig wie es sterne am himmel gibt. versäumt nicht die zeit des abschied-nehmens wenn der herr eure angehörigen abberuft. sie werden dann in einer besseren welt als der unseren sein. wer das ewige leben erreicht, spürt keinen schmerz, keine trauer, keine leiden mehr. er ist bein herrn, wo es keine leiden mehr gibt. nehmt euch die zeit füreinander, die ihr jetzt braucht und seid gewiss wir begegnen uns im eiwgen leben wieder. so hat jesus es versrochen.
psalm 121 hat mir in schweren stunden immer wieder geholften. vielleicht hilft er euch auch.
liebe grüsse
atlan
Elisasgirl
10.03.2010, 17:24
Zuerst mal allen Neuen ein herzliches Willkommen. Wenn auch die Umstände des kennenlernens nicht schön sind . gut aufgehoben fühlt man sich hier allemal. :winke:
Hallo Sandra, gut 1 1/2 Jahre nach Ende der Bestrahlung bröselten bei mir plötzlich und ohne Vorwarnung alle Zähne wie Kekse :(. Innerhalb von 5 Wochen bekam ich 3 verschiedene Heil- und Kostenpläne (kaum war einer aktuell, musste er schon wieder überarbeitet werden.) Heute war nun mein "grosser" Tag, mir wurden heute morgen 18 Zähne gezogen, ich habe jetzt nur noch die beiden oberen Eckzähne, von denen wohl aber auch noch einer unrettbar verloren ist. Das wollte mein Kieferchirurg allerdings meiner Zahnklempnerin überlassen. Unten sollten eigentlich auch 2 stehenbleiben, aber bei denen hat er gleich kurzen Prozess gemacht (innerhalb von 1 1/2 Wochen sind diese beiden Zähne "verfallen", das bedeutet den 4. Heilplan...:rolleyes:). Nun geht es auch bei mir um Implantate. Hier gibt es eine Userin, die hat den Kampf Kostenübernahme für Implantate nach Bestrahlung durch, erfolgreich. Leider Gottes weiss ich ihren Namen nicht mehr, werde mich aber morgen früh mal durch die Postings wühlen und suchen. Sie hatte nämlich damals geschrieben, dass sie gerne Tipps für die KK weitergibt.
Ich wünsch Dir alles Gutewas die Behandlung angeht und uns beiden Erfolg bei der Kostenfrage...:rotenase:
Herzliche Grüße und die besten Wünsche an alle
Elisa Zweizahn oder kurz Baba Yaga...:D
hallo zusammen,
jetzt ziehen die ärtze in erwegung ihm in eine andere klinik zu überweisen.dort haben sie wohl bessere möglichkeiten ihm von der beatmung los zu bekommen und die offenen wunden zu heilen.aber sie wollen auch noch die befunde vom magen abwarten. irgendwoher muss ja das viele blut was er verloren hat herkommen.
er selber möchte wohl nicht in eine andere klinik. gestern hat er sich mit den fingern einen kopfschuss gegeben und auf unseren gut zureden das es besser so ist und es schon wieder wird fing er mit seinen kopf immer nein an zu schütteln.
das geht echt an die substanz.
jetzt haben wir auch gestern noch die schlüssel für die neue wohnung meiner eltern bekommen.
jetzt müssen wir noch zwischendurch renovieren.
so war das alles nicht geplant.
achja, die andere klinik wäre im sauerland schmalenberg ca. 1,1/2-2 std. enfernt oder solingen auch über eine std. entfernt.
wie sollen wir ihn da nur besuchen zwischen renovieren und umziehen.
weiß zur zeit einfach nicht weiter..........
lg Susanne
liebe susanne,
es geht immer nur eines nach dem anderen, das hat mich das leben gelehrt und der tag geht nur von morgens bis abends. das wichtigste ist das du mit der situation um deinen mann klarkommst.
müsst ihr den in die neue wohnung umziehen? habt ihr eure alte wohnung gekündigt? gibt es keinen weg, das alles zu verschieben? du brauchst jetzt deine ganze kraft für deinen mann und dich. du kannst keine kraft für einen umzug und eine renovierung abzweigen, das ist schon in "guten" zeiten belastend genug.
ich verstehe auch nicht, warum dein mann in eine andere klinik verlegt werden soll. er wird zurzeit beatment schreibst du. das heißt, er liegt auf einer intensivstation, denn nur dort können patienten beatment werden. aber eine entwöhnung (das sogenannte weanning) das muss jeder intensivmediziner leisten können. deswegen eine verlegegung unter diesen umständen, das finde ich unmöglich.
sorge jetzt unter diesen umständen auch für dich, bevor du zusammenbrichst.
liebe grüsse
atlan
Stachelbeere
11.03.2010, 11:26
Hallo alle Zusammen
Ich war jetzt länger nur mitleserin, aber mir geht es wieder so gut und laut den letzten Blutwerten vom 2.03.2010 bin ich Kerngesund :grin:!
Allen dennen es immoment grad schlecht geht drück ich die Daumen das es bald wieder bergauf geht und schicke Euch ganz viel von meiner Energie, denn davon hab ich massig :rolleyes:!
Meine Patienten haben mir auch gesagt man merkt gar nicht das ich so krank war und das gibt doch mächtig auftrieb!
Ich wünsch Euch allen einen schönen Tag und ganz viel Kraft für alles was kommen mag.
Liebe grüße Silke
lieber atlan,
da hast du etwas verkehrt verstanden.
nicht mein mann ist krank, sondern mein vater.
auch wir wollen nicht umziehen sondern meine eltern.
das mit der neuen wohnung war schon vor der op geplant.meine eltern wohnen in einer anderen stadt so ca. 30km entfernt. aufgrund dessen das mein vater krank ist und meine mutter sich zur zeit auch noch in eine schmerztherapie befindet wollten wir das sie zu uns in der stadt ziehen. die gesamte familie wohnt hier und so haben wir dann bessere möglichkeiten ihnen unter die arme zu greifen.meine mutter wohnt auch seit der op bei uns.
das mit der anderen klinik haben die ärzte uns so erklärt.
er würde in eine fachklinik für dieses weanning kommen da sie in der klinik wo er jetzt ist es einfach nicht hinbekommen das er selber atmet.auch ist seine wunde am hals und am unterarm immer noch offen.auch dafür wären dann spezialisten vor ort.
allerdings ziehen sie erst übernächste woche die verlegung in erwähnung und auch nur wenn keine erneuten komplikationen auftreten.
in moment suchen sie noch woher diese starke blutung kam.
befunde werden wohl morgen kommen.
achja, mein vater ist 61 jahre
ganz liebe grüsse susanne
Hallo, Fiby und Kaos. Ich wünsche euch für die bevorstehende Zeit viel Kraft. Passt auf euch auf und denkt vor allem auch daran, dass ihr nur dann für eure Lieben dasein könnt, wenn ihr selbst ok seid. Also seht zu, dass ihr Hilfe und Entspannung bekommt. Eure Angehörigen sind in guten Händen und es nutzt ihnen nichts, wenn ihr zusammenbrecht. Die palliative Medizin ist mittlerweile so weit, dass die Menschen kaum leiden müssen. Ich weiß, dass es schwer ist, Abschied zu nehmen. Aber ihr habt die Chance dazu. Und aus eigener Erfahrung weiß ich, dass diese Zeit zwar schwer, aber auch hilfreich ist. Der Tod gehört zum Leben, damit muss man sich abfinden. Ihr könnt nur dafür sorgen, dass das Sterben für alle Beteiligten so leicht wie möglich wird. Vermittelt euren Angehörigen das Gefühl, dass ihr loslassen könnt. Dann fällt es ihnen auch leichter.
@Elisa Wenn du weißt, wie man aus der Krankenkasse Implantate rauskitzeln kann, veröffentliche doch bitte entsprechende Gesetzesvorschriften. Die BEK weigert sich noch.
Gruß, mywu
Elisasgirl
12.03.2010, 07:09
Guten Morgen mywu und alle anderen...:winke:,
tja, das ist ja das Problem: hier schrieb mir mal eine Userin, sie hätte die Implantate für ihren Mann erfolgreich durchgeboxt und wenn es bei mir soweit sei, würde sie mir gerne ein paar Tipps und Tricks verraten. Nun hab ich gestern schon alte Postings gestöbert (ich komme einfach nicht mehr auf ihren Nickname), hatte leider nicht allzuviel Zeit, da sich die Arbeit schon wieder staut bei mir. (Sagenhaft: ausgerechnet jetzt texten mich die Kunden zu mit Homepage-Änderungen, hätten die nicht noch ne Woche warten können...:eek:)
Will mir aber heute noch mal Zeit nehmen. Vielleicht wissen ja Silverlady oder Atlan, wen ich meine, das würde mir die Sucherei etwas erleichtern....:D
Was meine Zahnärztin gemacht hat: sie hat die Kosten für das Interims-Gebiss wesentlich höher angesetzt als nötig, um Spielraum zu haben.
Und hier kommt der grosse Witz: Da meine Zähne erst seit ca. 1/2 Jahr abbröckeln wie Kekse habe ich in der Zeit bereits mehrere Heil- und Kostenpläne einreichen müssen (ständig hat sich was geändert), IMMER wurde von der KK nur ein Teil übernommen. (War aber nicht sooo schlimm, da der Plan, wie gesagt, ohnehin zu hoch angesetzt wurde).
Nachdem mir dann vor 4 Wochen noch mehr Zähne weggebrochen sind, unter anderem auch ein unterer "Trägerzahn" hat sich die Zahnärztin zu einer Radikallösung entschieden: Alles raus ausser den oberen beiden und dem unteren linken Eckzahn. Natürlich neuer Kostenplan, wesentlich höher als alle anderen vorher und - oh Wunder - eine andere Sachbearbeiterin, hat das Ding - oh Wunder - vor meinen Augen bearbeitet - und - nochmals Wunder - komplett genehmigt. Nun hätte alles relativ gut werden können, wenn nicht der Kieferchirurg den letzten unteren Trägerzahn gleich mit gezogen hätte (O-Ton: "der beste Zahnarzt kann daraus nix mehr aufbauen") Da er eine anerkannte Kapazität hier bei uns ist und ich es ohnehin nur meiner Zahnärztin zu verdanken habe, dass ich bei ihm zur Audienz gebeten wurde :D
(übrigens: ein tooooolllller Mann. Und das will bei meiner panischen Zahnarztangst was heissen! :rotenase:) hab ich ihm mal geglaubt. Einfach so...:o.
Aber das bedeutet jetzt natürlich zumindest unten Implantate und (ebenfalls O-Ton Kieferchirurg) aller Wahrscheinlichkeit nach auch oben mindestens eins da der eine Zahn auch nur mehr Ruine sei und er gar nicht verstehen könne, was Frau Dr. damit noch wolle.
So, jetzt hab ich euch mit meiner neverending-Zahnarzt-story zugetextet :rotenase:
Für Tipps, Tricks und Kniffe jederzeit dankbar
Elisa
PS: Allen natürlich die besten Wünsche!!! Ihr wisst schon, wies gemeint ist, sitzen ja alle im gleichen Boot...:)
silverlady
12.03.2010, 08:02
hallo ihr Lieben
ich hoffe, es klappt mit dem Link und es hilft euch weiter
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=26150&highlight=%22Zahnersatz+Kosten%FCbernahme+Chemo+Be strahlung%22
Ich weiß noch aus der Zeit mit meinem Mann das die Krankenkassen es immer Einzelfallbezogen bearbeiten müssen und das die das auch bewilligen können/ dürfer/ müssen.
Ich weiß leider nicht mehr wer das hier im Forum genau gewesen ist aber ich erinnere mich noch gut an den Inhalt.
liebe Grüßé
silverlady
o.k susanne, das habe ich jetzt verstanden, und das ist doch ein ziemlicher berg vor dem ihr da steht.
allen ein schönes wochenende
liebe grüsse
atlan
Sandra6472
12.03.2010, 08:29
Hallo miteinander,
also Elisa mir steht der Mund sprichwörtlich offen, wenn ich deine Ausführungen lese. Du bist ja echt cool drauf, hast keine Zähne mehr im Mund,(außer 2) läßt die dir ambulant ziehen, bist bereits wieder am arbeiten, also meinen Respekt. Mußt du den gar kein Antibiotika nehmen? Was ich auch nicht verstehe, dass die Klinik in der du operiert wurdest, nicht deine Weiterbehandlung übernimmt.
Ich habe zwar hier vor Ort auch meinen Kieferchirug, (auch ein ganz tolllller)
aber von der Uniklinik wurde mir ausdrücklich gesagt, samtliche Zahnziehgeschichten usw. nur bei ihnen.
Aber wie gesagt, ich habe ja diese erschwerte Mundöffnung, so dass für mich eben immer eine Vollnarkose rausspringt....
Mein Mann hat schon alle Zeichen auf Kampf bezüglich Kostenübernahme geschalten. :) und ich sage euch der ist sehr hartnäckig :o
Wir haben z.Bsp. die letzten 6 Jahre viel zu viel Zuzahlung geleistet, da die Kinderfreibeträge falsch angesetzt wurden. Es gibt dazu ein Gerichtsurteil dass ein Vater eingeklagt hatte. Aber die Kasse meinte : "Das ist noch nicht durch" Äh hallo, das war bereits 2005 !!!!
Auf jeden Fall hat mein Mann ein halbes Jahr gekämpft , gemailt, geschrieben und siehe da, kurz vor Weihnachten wurde uns ein stattlicher Betrag (der uns ja zusteht, da wir ihn zuviel bezahlt haben ) überwiesen. Also es lohnt sich.:augendreh
Wir werden uns hoffentlich gegenseitig weiterhin unterstützen mit Links, Gesetzen usw. die Säbel sind gewetzt:tongue
Schönen Tag an alle von Sandra
Elisasgirl
12.03.2010, 09:15
Hallo Sandra,
das mit dem ambulant ziehen: mein Prof meinte, 1 1/2 Jahre nach der Bestrahlung sei man so gut wie vorher, die Radiologin hat das bestätigt, es müssten keine besonderen Massnahmen mehr getroffen werden. Und der Kieferchirurg (er ist auf solche Fälle spezialisiert, Haupt"fach" Implantationschirurgie) meinte auch, es wäre keine besondere Vorsorge nötig (auch wegen der Zeit). Na, was will man machen, mir war schon recht mulmig, aber ich musste ihnen ja glauben...:D. Und toi, toi toi, es scheint auch alles gut zu laufen, am Mittwoch wurden die 18 Beisserchen gezogen und heute ist es zwar alles noch ein wenig geschwollen, so dass ich aussehe wie Alfons Zitterbacke, allerdings schon OHNE Mumps...:D Nun ja, ich hätte auch gern eine Vollnarkose gehabt, aber der Kieferchirurg hat das strikt abgelehnt mit der Begründung: "Bevor Sie mir eingeschlafen sind, bin ich schon fertig". Und tatsächlich: mit einspritzen und nähen hat die ganze Prozedur grade mal 25, knapp 30 min gedauert.
Ich hatte keine nennenswerten Schmerzen, nur am Mittwoch, als die Betäubung nachgelassen hat, hab ich eine Tablette genommen, am meisten schmerzt eigentlich mein Kiefergelenk, denn bei dem einen unteren Backenzahn dachte ich, er will mir den Kiefer aushängen...:eek:
Und Antibiotika? Nein, er meinte, das sei nicht nötig. Ich hatte auch strikte Anweisung: am Mittwoch NICHT kühlen, NICHT mit was auch immer spülen sondern einfach in Ruhe lassen.
Die Klinik behandelt das nicht weiter, dazu liegt die OP schon zu lange zurück. Der Verfall meiner Zähne hat ja erst voriges Jahr im Sommer angefangen, dann ging es allerdings sehr schnell. Und bei meiner Zahnklempnerin war ich in besten Händen, so dass ich auch keine Notwendigkeit sah, das mit dem Prof abzuklären. Ich weiss nicht, ob der mir eine Überweisung für die Zahnklinik gegeben hätte.
Bin auch irgendwo ganz froh drum: bei denen war ich damals vor der Bestrahlung (wegen der Beurteilung, was raus muss oder eben saniert, da war damals gar nichts nötig):
der Arzt dort war mir von Anfang an sowas von unsympathisch, dass ich Gebete sprach, niemals von dem in der Gusche rumfuhrwerkt zu kriegen...:boese:
Arbeit? Ja, das ist meine Art, mit meiner Krankheit umzugehen. Hat mir schon damals nach der OP geholfen, nicht im tiefsten Dunkel zu versinken und jetzt auch wieder. Webseiten bauen läßt keinen Raum für blöde Gedanken, welcher Art auch immer...;)
@Silverlady: danke, werd mir den Link gleich mal zu Gemüte führen.
@all: Natürlich werde ich hier berichten, wie es weitergeht. Der Kieferchirurg meinte, jetzt käme erst mal das Interimsgebiss, alles müsse gut abheilen, dann solle ich wieder bei ihm vorbeikommen und wir würden das weitere Vorgehen besprechen. Ich freu mich wie verrückt, dass er gesagt hat, ich solle wieder bei ihm vorbeikommen, denn ich weiss, dass es ganz ganz schwer ist, bei ihm als Patient unterzukommen, noch dazu als Kassenpatient.
Ich halt euch auf alle Fälle auf dem Laufenden.
Liebe Grüße und die besten Wünsche
Elisa Zweizahn-Baba Yaga:tongue:lach2::winke:
Hallo, Eliza... Auch von mir höchsten Respekt. Dafür, dass du im letzten Jahr soviel Angst vorm Zahnarzt hattest! Ich meine, mich daran erinnern zu können, dass die Diskussion zur Kostenübernahme im letzten Jahr geführt wurde, als bei dir die Zahnarzttermine anfingen. Vielleicht hilft dir das bei deiner Suche weiter.
Gruß aus dem a...kalten aber sonnigen Schwaben, mywu
kaosbabyboo
12.03.2010, 12:52
hey ihr lieben
ihr werdes nicht glauben was mir garde passiert ist ...
die vorgeschichte wie es um meinem vater kennt ihr ja
schon ...
ihm gehts es zunehmend schlechter durch die chemo
was ja auch verstandlich ist ...
habe heute endlich mal wieder mit dem
arzt gesprochen wollte ihn fargen da ja heute
die letzte chemo ist ob er nun morgen entlassen wird
was ich mir natürlich garnicht vorstellen konnte
wollte aber halt diese gewissheit haben ... da pampt mich der arzt an nein der wird über wochenende nicht entlassen er hat blutungen wie sie wissen
und er kann daran sterben ... wie herzlos ist das denn bitte ich meine ich weiß das es sehr schlecht um meinen vater stehen aber mir das so aufzutischen ist ja wohl eine totale frechheit ... ich bin trotz allem sehr sachlich geblieben und hatte dann noch gefragt ob mann die zweite chemo denn direckt ihn hannover vorführen könne
da ich nunmal nicht immer die möglichkeit habe jeden tag
nach bad münder zu fahren möchte nehmlich jeden tag bei ihm sein weil ich halt nihct weiss wann der letzte tag ist ...
da wird der arzt wieder lauter und pampt mich so an von wegen das weiss ich nicht und legt einfach auf .. ich stand am hörer und HALLO HALLO HALLOOOOO ...
darauf hin sofort meinen vater angerufen er sagt ihm geht es sehr schlecht
ich solle sofort kommen .. warte nun auf mein mann der die nächste halbe stunde eintrudelt und fahre sofort hin ...
noch mal zum abschluss eine frage weiß einer von euch ob in hannover irgendwo eine stationäre chemo im hals kopf berreich gamacht werden kann??
es ist mir wircklich sehr wichtig !!!
ich danke euch im vorraus vielen liebe dank
liebe grüße an alle
die jenny :winke: ...
Hallo Jenny
also so ein Benehmen empört mich und ich würde mir das nicht gefallen lassen.
Auch Patienten und ihre Angehörigen, haben Rechte.
Ich würde den Arzt ruhig aber bestimmt, darauf hinweisen.
Auch die werden geschult, mit den überbringen so schlechter Nachrichten.
Tut mir leid, was du jetzt durchmachen mußt, lass dich mal drücken. :knuddel:
Unser Schicksal liegt nicht in unserer Hand.
Halte die Ohren steif und versuche deinen Vater die Kraft zu geben,
die er jetzt braucht.
Viele Grüße von Gitte die euch die Daumen hält.
Elisasgirl
12.03.2010, 17:47
Ach Gottchen@mywu, was glaubst Du, was für Ängste ich ausstehe (und ausgestanden habe). Mein Männe "tröstet" mich: "was draussen ist, macht keinen Ärger mehr" und "wir können jetzt unsre Zähne allein zum Nachschaun schicken" oder, seit Mittwoch: "Schatzi, darf ich Dir eine Walnuss bringen? Ich borg Dir auch meine Zähne" ... ha...:augen: hin und wieder möcht ich...aber das darf man ja nicht...:cool:
Und wenn ich dran denke, dass es ja noch lange nicht ausgestanden ist: wahrscheinlich muss mindestens einer der beiden verbliebenen auch noch raus und dann müssen ja die Implantate rein....nein, ich darf mich nicht reindenken...:boese:
Aber Erfolgsmeldung: nach etlichem Suchen bin ich drüber gestolpert, dass es wohl sursu war, die den Kampf Patient kontra KK aufgenommen hat. Hab leider noch nicht alle ihrer Postings durchlesen können, aber eins hab ich schon gefunden: sie redet von einem § 28 SGB. Will mich jetzt gleich mal schlau machen. Ich meld mich wieder.
By the way: weiss jemand, was aus Chilli, davina oder Melicia geworden ist?
Hoffentlich gehts ihnen gut!
Herzliche Grüße
Elisa
Jenny, ganz fest sämtliche Daumen drück für Deinen Papa!
@Elisa Zur Kostenübernahme schau mal folgenden link an
http://www.agz-rnk.de/agz/content/3/3_4/3_4_6/3_4_6_2/3_4_6_2_1/index.php
Hoffentlich hilft es dir weiter.
Schönes Wochenende, mywu
Elisasgirl
12.03.2010, 18:51
Hallo mywu, danke Dir :knuddel:, genau diese Definition der Ausnahmesituation hatte ich gesucht!
Herzliche Grüße
Elisa
kaosbabyboo
13.03.2010, 12:14
hallo an alle!!
ich habe schlecht nachrichten mein vater ist heute nacht verstorben :weinen:
er hate grade die erste chemo theraphie hinter sich gebracht und sollte vorraussichtlich montag entlassen werden ...
aber soll ich euch was sagen ich bin froh das sein leiden ein ende hat
das er keine schmerzen hat er ist auch ihm schlaf verstorben also ganz friedlich
ich grüße euch alle ganz lieb
danke an eure anteil nahme
bye bye jenny
Stachelbeere
13.03.2010, 12:59
Liebe Jenny
Das tut mir sehr leid für Euch. Mein Herzliches Beileid und ich wünsche Euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft.
Liebe grüße
Silke
silverlady
13.03.2010, 18:23
liebe Jenny
es tut mir sehr leid. Ich hoffe, es ist ein Trost das er im Schlaf sterben durfte und sich nicht mehr quälen muss.
silverlady
Liebe Jenny, du hast mein tiefstes Mitgefühl. Es ist schlimm, einen lieben Menschen zu verlieren. Ein (wenn auch schwacher) Trost sollte dir sein, dass er im Schlaf von seinen Leiden erlöst wure.
@Elisa. Freut mich, dass ich die weiterhelfen konnte. Nun hoffen wir mal auf gutes Gelingen.
An alle: ein erholsames Wochenende.
Gruß, mywu
Elisasgirl
14.03.2010, 06:44
Liebe Jenny, auch von mir herzliches Beileid. Auch mein Vati ist damals für uns alle unfassbar schnell (plötzlicher Herztod) gestorben, ich kann es Dir also sehr gut nachfühlen. Auch wir haben uns damit damit getröstet, dass ihm womöglich ein unendlich langer Leidensweg erspart geblieben ist. Es ist nicht leicht, aber das ist es nie, wenn ein geliebter Mensch gehen muss. Ich wünsch Dir viel Kraft für die vor Dir liegenden Aufgaben und alles Gute.
Elisa:knuddel:
Elisasgirl
14.03.2010, 07:16
Hallo @all: heute ist der 4. Tag nach der Zahnziehaktion. Mir geht es, toi toi toi gut. Mein Gesicht erinnert nicht mehr an Alfons Zitterbacke sondern nur noch an einen hungrigen Goldhamster mit einer Nuss in der Backentasche...:D.
Das Babbeln geht schon wieder hervorragend, mit dem Verstandenwerden ist es so eine Sache: ich konnte bisher nicht rauskriegen, ob mein Männe
a: tatsächlich nicht verstehen KANN, was ich nuschle
b: tatsächlich nicht verstehen WILL, was ich nuschle oder
c: ob es sich einfach um die berühmt/berüchtigte Ehegatten-Taubheit handelt.:D Ich tendiere gnadenlos zu Letzterem, da mich meine Kinder am Telefon (!) sehr wohl verstehen ...
Auf jeden Fall stören mich die Nähte/ Fadenenden gewaltig und ich bin schon feste am Puhlen (mit der Zunge). Unangenehm (aber nicht wirklich schmerzhaft) ist eigentlich nur mein Kiefergelenk, das er mir wohl auszurenken gedachte - ich kann nicht herzhaft gähnen ohne ein unwillkürliches "aua". Ausgerechnet auf der operierten Seite...:eek: Naja, auch das vergeht. Und schließlich hab ich ihm ja auch den Finger gepierct...:augendreh
Hab im Internet rumgestöbert wegen der Implantate. Hätt ich mal lieber die Finger von lassen sollen: ist wohl gar nicht sooo einfach, wie ich mir das in meinem jugendlichen Leichtsinn vorgestellt hab. Entzündungen, Abstossungsreaktionen, vom möglicherweise notwendigen Knochenaufbau ganz zu schweigen...diese Vor-Bett-Lektüre war grad richtig für meine übelsten Träume ... in Zukunft werde ich mich wieder meinen bluttriefenden Komm-in-mein-Knusperhäuschen-Krimis widmen, dabei kann ich wenigstens schön ein- und durchschlafen.:undecided
Bei der Gelegenheit (Stöbern im Netz nach Infos) hab ich übrigens die unterschiedlichsten Erfahrungen zum Thema Kostenübernahme lesen können und auch, dass die Kosten in den neuen und in den gebrauchten Bundesländern wohl stark schwanken. Während man hier mit 12 - 15 - 25Tausend bei völligem Zahnverlust dabei ist löhnt man in den alten Bundesländern LOCKER das Doppelte. Mal gucken, was meine KK dazu sagt...kann ihnen ja mal vorrechnen, was sie an mir bisher gespart haben (nur insgesamt 10 Tage Krankschreibung, keine Reha, keine Medikamente (Spülungen und Creme durft ich alles selber löhnen...:rolleyes:), nur die 3 oder 4 Kisten Fresubin ... Da dürften im Gegenzug doch 3 oder 4 Implis dafür rausspringen...:shy: Ich fürchte nur, auf so einen Kuhhandel wird sich die arme, am Hungertuch nagende BKK nicht einlassen...:cool:
Wünsch Euch allen noch einen schönen Sonntag, alles Gute und das Höchstmass an Gesundheit, das jedem Einzelnen gegeben ist!!!
Elisa
Hallo an alle,
ich wollte mal hier in die Runde fragen, ob jemand nach der Bestrahlung heiser wurde, wie gesagt erst nach der Bestrahlung. Bei mir hat die Heiserkeit ca. 8 Wochen nach Bestrahlungsende angefangen, mal ist es mehr mal weniger.
Wenn ja was habt ihr dagegen unternommen, bringt es etwas zu inhalieren oder Honig zu essen, ich frage speziell weil dies ja keine normale Heiserkeit ist.
Was mich noch interessiert ist, die die bestrahlt wurden und starke Nebenwirkungen haben, solche wie nichts festes essen können, brennen, Geschmackslosigkeit... wurdet ihr mit normalen Linearbeschleunigern bestrahlt??
Ich habe nämlich erfahren, dass viele mit normalen Linearbeschleunigern bestrahlt werden, ich wurde mit dem IMRT Gerät bestrahlt, da sind die Nebenwirkungen viel geringer, kann es sein, dass manche dieses Gerät nicht kennen. Würde mich echt interessieren, ob diese Möglichkeit einigen Patienten vorenthalten wird.
Liebe Grüße
Merkur
Hallo, Merkur.
Auch ich habe mich (erst einige Zeit nach der Bestrahlung) angehört, wie ein Rabe. Von Arzt und Logopädin wurde das Übliche geraten: Geduld und Salbeitee zum Spülen. Also Spülen mit Salbeitee ist erfolgreich gewesen.
Weiter: leiser (ohne Druck auf der Stimme) und einen Ton höher sprechen. Ist anstrengend und gewöhnungsbedürftig, aber erfolgreich. Für Frauen wahrscheinlich leichter durchzuführen als für Männer und in einigen Berufen auch kaum durchzuhalten.
Selbst 7 Monate nach Bestrahlung habe ich noch nach 3 Stunden Training in einer Schwimmhalle Probleme. Am besten: so wenig wie möglich laut sprechen, sondern Zeichen gebrauchen. Frag deinen HNO nach einer guten logopädischen Betreuung.
Gruß, mywu
silverlady
17.03.2010, 07:29
hallo Merkur
ich habe in einem anderen Faden auch von Heiserkeit nach Chemo gelesen. Dort war ein Pilzbefall der Speiseröhre und der Stimmbänder die Ursache.
Ich würde das auch noch mal abklären.
silverlady
Sandra6472
17.03.2010, 08:39
Hallo Merkur,
meine Stimme hat sich auch sehr verändert, nach der OP ist es mir selbst nicht so bewußt gewesen. Man hat es sich halt immer mit dem Luftröhrenschnitt erklärt, bei dem die Stimmbänder ja auch in Mitleidenschaft gezogen werden. Nach Bestrahlung + Chemo kam dann "die Heiserkeit".
Es gibt allerdings gute und schlechte Tage :). Mir selbst und der Familie fällt das jetzt nicht mehr so auf, aber Fremde sagen schonmal "Oh je, Sie sind aber erkältet". :laber:
Wie gesagt ich hab mich dran gewöhnt, und habe eigentlich schon alles probiert, viel Trinken z.B Salbeitee, stilles Wasser, dann Inhalieren, Kaugummi, Bepanthenlösung, Speichelersatz und und ..........
Was ich am besten und günstigsten finde, sind "Isländlisch Moos Pastillen"
von einer schwäbischen Drogeriekette. (Man will ja keine Werbung machen :)) da brauch ich dann halt immer ein Schlückchen Wasser, damit ich die Pastille überhaupt wegbringe.
Ansonsten gibt es mit dem Sprechen keine Probleme was Dauer, usw. anbelangt, nur wenn ich meine Stimme mal so richtig erhebe, sprich Schreien, dann büße ich es den ganzen Tag. (Mit vier Kindern muss man sich ab und zu mal durchsetzen)
Übrigens meine Behandlung liegt 5 Jahre zurück, es ist besser geworden, aber es ist halt nicht mehr wie vorher.
Herzliche Grüße aus dem :augendrehvorfrühlingshaften :augendreh Allgäu von Sandra
Stachelbeere
17.03.2010, 10:43
Hallo Merkur
Was ich für Strahlen abbekommen habe weiß ich nicht. Aber ich konnte ab der 3 Bestrahlungswoche keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen da ich eine entzündung im Hals bekommen hab. Meine Stimme wurde auch immer heißer da hat mir meine Logopädin geraten meinen mund zu halten und meine stimme zu schonen das sei besser für die Stimmbänder und die umliegenden Schleimhäute trockenen nicht so aus. Ich muss sagen nach den 4 Wochen wo ich kein einziges wort gesagt habe war meine stimme nach weiteren 4 wochen wieder ganz normal. Und jetzt kann ich wieder alles ganz normal sogar das schreien geht wieder ohne probleme :grin:!
Liebe Grüße aus dem Südschwarzwald
Silke
hallo freunde,
melde mich nach ein paar krankheitstagen zurück. mich hatte echt der üble magen-darm-virus erwischt, aber seit heute sitzte ich wieder an meinem schreibtisch und trinke fenchel-anis-kümmel-tee. ich hatte echt üble bauchschmerzen und links zuckt es immer noch. das ist irgendwie anders als sonst. na mal sehen ob das nicht bei diesem immer besser werdenden wetter bald mal wieder verschwindet.
inzwischen ist ja viel passiert. jennys vater ist gestorben. auch wenn du das vielleicht nicht mehr liest jenny. mein herzliches beileid für den heimgang deines vater. er ist nun bei gott, in einer besseren welt ohne leid und ohne schmerzen, in der wir uns alle wiedersehen werden und dann werden nur noch die herrlichkeit des herrn sehen.
@merkur: hallo merkur, der imrt wurde leider erst 2006 flächendeckend eingeführt, vorher gab es ihn nur vereinzelt. ich hatte leider auch nicht das glück mit ihm bestrahlt zu werden, sondern ich hatte nur die bis dahin übliche röntgen und zusätzlich eine woche elektronenbestrahlung, die paralell verabreicht wurde. der imrt ist wesentlich schonender, dennnoch ist auch damit die bestrahlung anstrengend genüg. auch wird das umliegende gewebe geschont. ich war schon nach der ersten woche heiser und hatte einen entzündeten hals, aber wie gesagt, das war 2004 und ist mit heute nicht zu vergleichen. das sprechen ist nie wieder so geworden, wie es einmal war und wird es auch nicht, aber damit kann ich leben.
liebe grüsse an alle
atlan
Ein liebes Hallo an alle,
nach längerer Abwesenheit (war selbst außer Gefecht gesetzt), bin ich nun auch wieder hier.
Erst mal muss ich euch sagen, wie sehr ich euch bewundere, wie ihr das alles meistert und allen zur Seite steht - einfach toll
Nun wieder zu meinem Schwiegervater (72J):
Kurz nochmal zusammengefasst - er wurde ja an einem Plattenepithelkarzinom der Zunge und des Mundbodens operiert und klagte seit ca. 1/2 Jahr über zunehmende Schluckbeschwerden.
Vielleicht erinnert sich noch jemand, dass ich ziemlich verärgert war, weil die angesetzte Panendoskopie immer wieder verschoben wurde. Nun wurde sie vorgestern doch endlich gemacht, mit folgendem Ergebnis:
Befall der oberen Speiseröhre von ca 14-16cm und ein weiterer Tumor am Mageneingang !!!
Ich brauche euch bestimmt nicht zu sagen was mein Mann und ich am liebsten mit dem Arzt machen würden, der alles andauernd verschoben hat...
Nun können wir es aber nun mal nicht ändern und so haben wir morgen ein Gespräch mit der jetzt behandelnden Ärztin. Wir wissen bis jetzt nur, dass nun doch Chemo und Bestrahlung gemacht werden soll und dass vorher eine PEG gelegt werden soll. Außerdem wird nochmal eine größere Probe entnommen und in die "Röhre" soll er auch noch.
Nun machen wir uns schon Gedanken, wie alles weiter gehen soll. Habt ihr Tips für uns ? Kann er dann überhaupt noch alleine wohnen oder strengt das alles zu sehr an? Was meint ihr?
Liebe Grüße (aus dem zur Zeit sonnigem Hessen)
Balbina
@ Atlan
uups, hat sich mein Beitrag schreiben mit deinem überschnitten:
Wünsche dir noch Gute Besserung und laß dir mal ein schönes Hühnersüppchen kochen :)
Gruß Balbina
Hallo,
danke für die Antworten, meine Heiserkeit ist nicht so, dass mir das reden schwer fällt, meine Stimme ist auch Laut, hört sich aber erkältet an, mein HNO Arzt meinte, die Stimmbänder sind zu trocken und dass es so bleiben wird. Deshalb versuche ich so früh wie möglich was zu unternehmen, damit es nicht für immer so bleibt.
@Stachelbeere
Stachelbeere in deinem Fall interessiert es mich besonders, weil wir fast zeitgleich bestrahlt wurden und wir noch sehr jung sind.
@Atlan
Als erstes gute Besserung, hoffe dass du den blöden Virus schnell los wirst und den beginnenden Frühling genießen kannst.
Ich weiß, dass es den IMRT nicht so lange gibt, ich habe aber erfahren, dass auch heute viele Patienten mit Kopf-Hals Tumoren mit der konventionellen Maschine bestrahlt werden.
Ansonsten hab ich am Montag CT vom Hals, Lunge und Abdomen. Am Hals hab ich ein Lymphknoten, den man beobachten musste, drückt mir die Daumen, dass er weg ist.
Liebe Grüße
Merkur
hallo merkur,
eigentlich sollte nur noch mit dem imrt bestrahlt werden, aber darüber kann man sich ja in den einzelnen zentren informieren. hier in bremen gibt es zwei die beide den imrt haben und damit auch massiv werben. ebenso sollte man aufpassen wohin man zum ct geht, denn dort bestehen zum teil ganz erheblich qualitätsunterschiede bei den geräten. manche kliniken haben ct's, die sind mehr als 7 jahre alt und damit kann man keine bilder mehr machen, die dem heutigen standard entsprechen.
hallo balbina,
halte mich lieber an fenchel-tee und haferschleim (hi hi):)
danke für die besserungswünsche
p.s. ich habe kürzlich gelesen, dass erbitux jetzt auch beim magenkrebs zugelassen wurde. vielleicht hilft das auch bei speiseröhrenkrebs? fragen kann ja nicht schaden, oder?
liebe grüsse an alle
atlan
Hallo, Merkur.
In der Reha wurde uns gepredigt:Immer alles feucht halten. Also immer mit einer kleinen Wasserflasche rumlaufen und ständig spülen. Am Tag mindestens 1,5 besser 2 Liter Flüssigkeit zu sich nehmen.
@Atlan: Gute Besserung
@Balbina: Richtet euch am besten nach eurem Schwiegervater. Wenn er zu euch ziehen will, für die Zeit der Therapie: ok, wenn nicht: auch gut.
Mir ging es zu Hause alleine am besten. Mein Mann war zur REHA nach einer Hüft-OP und meine Kinder haben sich auf Anfrage um mich gekümmert. Allerdings hatte ich das Glück, ohne künstliche Ernährung über die Runden zu kommen.
Gruß aus dem Frühling, mywu
@Atlan
Habe gerade mal die Fachinfo zu Erbitux gelesen - hört sich ja vielversprechend an. Leider machen sie aber auch eine Einschränkung bei Patienten über 65J mit einem KPS (Karnofsky-Index) unter 80. Ich werde es aber auf alle Fälle mal ansprechen. Bin mal gespannt was dabei herauskommt.
@mywu
Klar richten wir uns nach ihm. Das Problem ist nur, dass er Angst hat uns zur Last zu fallen und es nicht sagen wird wenn er Hilfe benötigt. Also ist ganz viel Fingerspitzengefühl notwendig um zu erkennen, was er gerade braucht. Ich habe halt ein wenig Angst, dass er sich übernimmt .
Es war ja schon schwierig ihn zu überzeugen, dass es mir nichts ausmacht(e) ihm hochkalorische Kost in flüssiger Form zuzubereiten. Ich habe es ihm dann einfach gebracht und siehe da, war er doch ganz froh drüber.
@merkur
Ich drücke dir am Montag natürlich alle Daumen und wünsche dir, dass alle Untersuchungen nur positives bringen.
Nun geht es gleich zum Gespräch mit der Ärztin, werde mich dann noch mal melden.
Liebe Grüße
Balbina
Stachelbeere
20.03.2010, 11:53
Hallo Merkur
Also ich habe jetzt nochmal nachgefragt und da hieß es das ich auf die neueste Art bestrahlt wurde und daher gehe ich davon aus das ich mit imrt bestrahlt wurde. Meine Stimme ist auch schon wieder die alte und die Speicheldrüßen nehmen solangsam ihre arbeit wieder auf. Ich merke wie es besser wird, ich brauch nicht nach jedem dritten wort einen schluck wasser oder ich schaff sogar eine ganze butterbrezel zu essen ohne einen schluck wasser und es bleibt mir nix im hals stecken :).
Ich bin jetzt schon die dritte woche wieder am arbeiten und es macht mir rießen spaß und ich freu mich wenn ich wieder vollzeit arbeiten kann. Habe shcon eine Warteliste mit Patienten die nur zu mir wollen :rolleyes:!
Am 7 april muss ich in dir Röhre, irgendwie habe ich angst davor aber ich weiß ganz genau das ich gesund bin und keinen krebs mehr habe!
Ich wünsch Euch allen ein ganz schönes Wochenende, ich werd morgen Motorräder anschauen gehen und wer weiß vielleicht kauf ich mir eins :augendreh!
Liebe Grüße aus dem frühlingshaften Südschwarzwald
Silke
kaosbabyboo
21.03.2010, 18:01
Danke Atlan Vielen Lieben Dank
Danke An Alle
hallo freunde,
meine schwerbedinderung beträgt 70% auf fünf jahre wegen der heilungsbewährung befristet. ich warte eigentlich täglich auf einen bescheid. heilungsbewährung bedeutet, es wird ein höherer grad vergeben als einem eigentlich zusteht. wird immer bei krebspatienten gemacht. passiert ist aber nix. jetzt bekomme ich ein schreiben des versorgungsamts, ich solle mir meinen ausweis verlängern lassen. da habe ich frohlockt und gedacht ich bekomme noch einmal fünf jahre. ich gehe zur sprechstunde und da bekomme ich zu hören, das versorgungsamt hätte zu wenig personal um die fälle zu überprüfen daher bekäme ich einen weiteren stempel aber nur für ein jahr. und dann wenn ich überprüft würde, würde mein ausweis einfach eingezogen. ich fragte den mann ersteinmal ob er überhaupt gutachter sei und das doch wohl erst meine ärzte eine stellungsnahme abgeben müssten. und dann leide ich unter erheblichen therapiefolgen, ob er sich vorstellen könne, wie das sei. ich sähe da eigentilch keinen grund mir nicht mindestens einen gdb von 50% zu lassen. da lenkte er dann ein und schaute mal in die versorgungsmedizinischen grundsätze und sagte ich könne dann ja immer noch verzögern und widerspruch einlegen, was ich auf jeden fall machen werden, falls die mich auch 20% oder sogar auf null heruntersetzen wollen. so ein beginn des wochenendes liebe ich ja. immer die schlechten nachrichten am freitag oder am besten noch samstag morgen.
wer sich für die 150 seiten starke publikation interessiert kann sie unter www.bmas.de herunterladen. Der Titel lautet:
Anlage zu § 2 der Versorgungsmedizin-Verordnung
vom 10. Dezember 2008
Anlage
„Versorgungsmedizinische Grundsätze“
liebe grüsse an alle
atlan
Elisasgirl
24.03.2010, 06:35
Einen wunderschönen guten Morgen wünsch ich allen meinen "Leidens"genossen, besondere Wünsche gehen an die, denen es grad nicht so tolle geht.:knuddel:
Hatte ja versprochen, über meine Zahnbehandlung (Odyssee?) zu berichten, das will ich hiermit tun.
Gestern der erste Zahnarzttermin nach dem Kahlschlag beim Kieferchirurgen am 10. März. Vampirella (ich) sitzt wieder auf dem "normalen " Zahnarztstuhl und harrt der Dinge, die sich Frau Dr. Zahnklempner so ausdenkt.:D
Erste Reaktion: "Hach, das IST aber schön verheilt". Zweite Reaktion: blablabla...hat Herr Dr. W. mit mir abgesprochen...wenn Implantate dann zeitnah, weil bei Bestrahlten sich der Kiefer schneller verformt ... blablabla ... aber das soll mal ER machen, schließlich hat ER das ja studiert." Gut, war ich nicht böse drum, soll "ER" mal machen (huchgottelchen, was für ein Mann, bei ihm erträgt man alles ... schallendlach)
Bin also raus mit einem Abdruck, einem neuen Heil- und Kostenplan und einem neuen Termin für morgen, Abdruck mit Funktionslöffel. (Übrigens: ich wetze meine beiden Eckzähne....meine Zahnärztin hat sich allerdings geweigert, mir die scharfzuschleifen...:D)
Mit dem neuen Plan zu meiner Krankenkasse marschiert (eine der Ersten, die die 8 Euronen kassiert...:mad:) und oh Wunder: ALLES genehmigt!
(ääähm, was das Interimsgebiss angeht) Ich musste den jungen Mann der meinen "Fall" bearbeitet hat (vor meinen Augen) zwar auf Einiges hinweisen (was er im Nachhinein auch in seinem Computer nachlesen konnte) ... aber er hat schön unterschrieben. Es wurden mir sogar knapp 20 Euronen mehr genehmigt als meine Zahnärztin beantragt hat.
So Leutz, ich wünsch euch einen wunderbaren Frühlingstag, denen, die diesen Tag nicht so geniessen können einen Riesen:knuddel: und, tja, was und...schau mer mal, dann seh mer mal...
Liebe Grüsse
Elisa
PS: Wenn euch meine schnoddrige Art auf den Geist geht, dann schreibt mir das ruhig. Ich denke, Ehrlichkeit ist in unsrer Situation wichtig.
herzlichen glückwunsch elisa,
ich habe mir einmal die entsprechenden vorschriften zu gemüte geführt. das ist ja alles hochinteressant, obwohl ich immer noch beim manual kopf-hals-tumore hängebleibe, in dem zurückhaltung bei implantaten wegen des betrahtlen kiefers empfohlen wird. gut wenn man ärzte hat, die sich auskennen und nicht irgendwelche allgemeinklempter an einem herumfummeln.
lg
atlan
Hallo Atlan,
auch ich habe Theater mit dem Versorgungsamt Düsseldorf. Nach einer Thymom-operation in der Ruhrlandklinik Essen wurden mir 2007 - 50 %
bescheinigt.
Nach der Zungenoperation und Reha in der Sonneneck - Klinik in Wyk auf Föhr
wurden 80% anerkannt.......
Nach einem nochmaligen Änderungsantrag wurden mir 100% zugeschrieben
aber den für mich wichtigen Punkt G abgelehnt !!!!
Meine Klage vor dem Sozialgericht Düsseldorf brachte mir eine Untersuchung
bei einem Orthopäden als Sachverstäniger ein. In seinem Gutachten hat der
gute Mann festgestellt, dass ich ohne Gehilfe angereist bin und im Endeffekt
wurde das G abgelehnt....
Das Sozialgericht erwägte auf Grund des Gutachtens die Klage zurückzuziehen..
Habe ich abgelehnt....
Es wurde ein weiteres Gutachten bei einem vom Gericht bestimmten Unter-
gutachter ( Internist ) gefertigt.
Es war mir klar ...Der Untergutachter muß sich doch mit dem Hauptgutachter
einig sein und so wurde das G wieder abgelehnt und vom Gericht erwägt, die
Klage zurückzuziehen. Welches ich auch getan habe. Mit 68 Jahren habe ich
ohne G keine witschaftliche Vorteile.. Für die Kosten der erstellten Gutachten hätte ich mehrere Jahre die öffentlichen Verkehrsmittel nutzen
können.
Fazit : Eine Krähe kratzt der Anderen ein Auge aus .......
Dem Sachbearbeiter vom Versorgungsamt wüsche ich ALLES GUTE !!!
Viele Grüße an alle,
Niklas
Sandra6472
24.03.2010, 10:10
Hallo Elisa, ;)
hey super das freut mich total für dich. Da würde mir glaub ein Felsen runterpurzeln, denn ich denke bei sovielen Zähnen bewegen wir uns da wahrscheinlich schon in der Mercedes E-Klasse bei den "Euronen", oder ?
Klar, jetzt muss es nur noch gemacht werden, wird wahrscheinlich auch kein Spaziergang werden, aber du hast da ja ein passendes Motto. "Augen zu und durch!"
Wir haben nach längerer Recherche im Internet auch dieses Gesetz gefunden, das eigentlich ganz klar besagt, das in unserem Fall, Tumorerkrankung, Bestrahlung die Kosten von der KK übernommen werden müssen. Unsere Sachbearbeiterin meinte nur: "Äh, ne also woher die Probleme sprich Karies und die Nachfolgen kommen, wird bei den Patienten nicht unterschieden??"
Aber ok, ich will denen gar keinen Vorwurf machen, die sind nicht in allen Sachlagen kundig und drum können sie sich dann mit so hartnäckigen wie uns die Zähnchen ausbeißen. :)
Übrigens zum Thema Schwerbehindertenausweis, die ersten 5 Jahre hatte ich 80%, dann wurde er einfach so nochmal um ein Jahr verlängert. Letzten Herbst wurde ich gebeten, dass meine Ärzteschaft neue Atteste vorlegen soll, damit der Ausweis der 08/10 abläuft neu berechnet werden kann. Haben die auch alle brav gemacht, seither habe ich nix mehr gehört. Laß mich also mal überraschen.
@Atlan, du hast schon recht, ich glaube die Sachbearbeiter können sich garnicht vorstellen, was diese Mundtrockenheit für Einschränkungen für uns bringt. Ich kann eigentlich gut essen und beißen , aber mir bleibt oft ein Brocken im Hals am Kehlkopf stecken, so 10 Min. manchmal, es geht nicht mehr rauf noch runter. Für meine Kinder sind das keine schönen Momente.....
und wenn ich nicht so ein Selbstbewußtsein hätte, könnte ich gar nicht in Lokalen oder bei Freunden essen.
Oder mit dieser blöden Mundöffnung, jeder Karies bedeutet bei mir Vollnarkose in der Uni, ich meine wenn das keine Einschränkungen im Leben sind, ja dann....
Einen wunderschönen sonnigen Tag wünscht euch Sandra
Liebe Forumer, habe heute eine private Nachricht bekommen. Inhalt: Miriam (bärchenklein) soll am 9. März in einem Hospiz verstorben sein.
Haltet mir doch bitte für Freitag die Daumen. Eine verdächtig aussehende Stelle am Tubeneingang wird entfernt. Hoffentlich ist das "Gewächs" wirklich nur ein Abszess.
Gruß an alle, mywu
Hallo,
wollte mal berichten wie mein CT-Befund lautet:
sechs Lungenherde, die in der Voruntersuchung nicht da waren...
In vier Wochen nochmal CT, bis dahin soll ich mir überlegen, ob ich eine normale Chemotherapie mache oder Hochdosis-Chemo.
Tja, leider schlechte Nachrichten.
Liebe Grüße
Merkur
Elisasgirl
25.03.2010, 06:50
Wunderschönen guten Morgen @all,
hallöchen atlan, nein nein, genehmigt ist bisher nur das Interimsgebiss. (Herrgottle, wie das klingt...:D). Die Implantate sind noch nicht genehmigt. Der Kieferchirurg hat auch in einem "Vorabgespräch" (beim Fädenziehen auf meine konkrete Frage hin) gemeint, dass bei bestrahlten Patienten eine 3x höhere Gefahr der Abstossung gegeben sei. Da mein Kiefer allerdings sehr gut aussehe und die Heilung auch (O-Ton Kieferchirurg) phänomenal sei bestünden recht gute Chancen und er würde sich "drauf einlassen". Soooo denn die KK zahlen würde. Er hat mich dann nochmal gefragt, weshalb ich bestrahlt wurde. Ich sagte Zungenrandkarzinom und er darauf wie aus der Pistole geschossen: "Ja, dann zahlt die Kasse".
Und vorgestern meinte meine Zahnärztin, dass die Implis wenn, dann "zeitnah" gemacht werden müssten, da sich bestrahlte Kiefer schneller verformen würden als "gesunde". Nun ja, vielleicht erfahre ich heute schon Näheres, ich werde auf jeden Fall berichten.
Herzliche Grüsse an euch alle
Vampirella (Elisa)
silverlady
25.03.2010, 06:58
liebe Miriam
ich hoffe, du konntest in Ruhe einschlafen und wünsche deinen Angehörigen viel Kraft.
liebe Merkur
ich halte dir alle Daumen das nichts schlechtes bei der Untersuchung rauskommt.
Allen anderen wünsche ich alles Glück der Welt und viel Kraft auf dem Weg.
silverlady
@ mywu,
das ist eine taurige nachtricht, dennoch halte ich dir für freitag die daumen.
an alle wegen des gdb: also selbst wenn die mich jetzt überprüfen sollten, macht das ja der oder die ärzte und nicht der sachbearbeiter alleine. gott sei dank. ich habe den mann ja auch gefragt, ob es gutachter sei, denn der hat nicht einmal verstanden, was ich mit oro-pharynxcarzinom meinte und der kann das gar nicht beurteilen. dennnoch machen sollche voreiligen aussagen sicherlich schwächeren gemütern angst und wenn ich niklas so höre, vergeht mir schon wieder alles.
lg
atlan
Stachelbeere
25.03.2010, 11:11
Hallo zusammen
Da ihr es grad auch von der Schwerbehinderung habt, mir hat man rückwirkend zum 1.9.2009 eine schwerbehinderrung von 100% anerkannt. Der Ausweiß ist bis 2015 ausgestellt. Mal schauen was da noch so läuft.
@ Merkur ich drück dir alle meine Daumen das, das nächste ergebnis besser ist und das du egal welche art der chemo du wählst alles gut überstehst.
Ich habe in 2 Wochen am 7. April ein kontroll MRT vom Kopf- Hals berich. Ich hoffe das alles gut verheilt ist und nichts mehr vorhanden ist.
@ mywu auch dir drück ich dir daumen, das wird alles gut werden :)!
@ Elisa (Vampirella) ich hoffe du hast noch keinen appetitt auf Bluttrinken :rotenase:!
Wünsch Euch noch eine schöne rest woche
Silke
Liebe Forumer, habe heute eine private Nachricht bekommen. Inhalt: Miriam (bärchenklein) soll am 9. März in einem Hospiz verstorben sein.
Haltet mir doch bitte für Freitag die Daumen. Eine verdächtig aussehende Stelle am Tubeneingang wird entfernt. Hoffentlich ist das "Gewächs" wirklich nur ein Abszess.
Gruß an alle, mywu
Danke mywu,
das du diese Nachricht an uns weitergegeben hast.
Sehr Traurig lese ich dieses und hoffe Miriam hat ihren Frieden gefunden.
Für Freitag drück ich dir die Daumen.
Susanne
Hallo mywu,
auch ich bedanke mich für die Nachricht "bärchenklein".
Hab so oft an sie gedacht und an ihr kleines Kind.
Lege hier eine Schweigeminute ein und wünsche den Angehörigen viel Kraft.
Und dir alles gute für morgen.
Mein Mann und ich waren heute auch in Krankenhaus, nachdem er so schlecht Luft bekam durch den Luftröhrenschnitt. Wir hatten schon das Schlimmste befürchtet. Gott sei Dank hat "nur" ein Hautlappen - wildes Fleisch die Lufröhre verstopft. Wurde ambulant entfernt. Sonst sieht alles gut aus. Wir hoffen daß auch die Metastasen in der Lunge nicht so schnell wachsen. Bis auf eine Zerrung im Kreuz geht es meinem Mann recht gut.
So nun allen ein schönes Wochenende und laßt Euch die Frühlingsstimmung am WE nicht vermiesen.
Gruß
Elisabeth
Hallo mywu
Ich schließe mich den Anderen an und bedanke mich auch bei dir.
Ich habe oft an Miriam gedacht und mich gefragt, wie es ihr wohl geht.
Es tut mir so leid, dass sie es nun doch nicht geschafft hat.
Dir wünsche ich für Morgen alles Gute, ich drücke dir die Daumen.
Mein Mann war heute in der Tumorsprechstunde, es ist Gott sei Dank alles in Ordnung.
@Elisabeth, alles Gute für deinen Mann und dich.
Gruß Gitte
hallo mywu,
ich denke an dich und drücke dir die daumen.
liebe grüsse
atlan
@all Vielen Dank für eure lieben Gedanken und Wünsche. Es scheint geholfen zu haben. Während der OP wurden keine malignen Prozesse entdeckt und nur ein Tubenabszess und ein paar Stimmband- und Kelkopfpolypen entfernt. Bin schon wieder - mit Schmerzmitteln vollgepumpt - zu Hause und lasse mich verwöhnen.
Schönes Wochenende für euch alle, mywu
Stachelbeere
27.03.2010, 14:58
Hallo mywu
Das freut mich für dich das es so gut gelaufen ist. Ich hoffe und drücke dir die Daumen das jetzt auch alles gut verheilt und du bald wieder schmerzmittel frei bist.
Wünsche Allen ein schönes Wochenende
Grüßle Silke
Hallo mywu,hoffe das verwöhnen hat geholfen.Gute Besserung weiterhin.
LG Susanne
hallo mywu,
das freut mich. ich gehe in den osterurlaub, wollte eigentlich etwas im garten machen, aber daraus wird wohl nichts. das wetter wird immer schlechter. trotzdem euch allen ein schönes osterfest.
atlan
hallo mywu,
schön daß du schon wieder zu Hause bist und alles gut gegangen ist.
Bis Ostern kommt sind die Schmerzmittel halb verdaut.
hallo Atlan,
schönen Osterurlaub, erhol dich gut.
Bin zur Zeit bei der Renovierung des Wohnzimmers und mein Mann schaut mir mit
Wehmut zu.
Aber Ostern werden wir uns es gut gehen lassen, trotz schlechter Wettervorhersage.
FROHE OSTERN wünsche ich Euch allen hier im Forum.
Grüße
Elisabeth
hallo
elisabeth und alle, ja das wetter wird schon langsam grottig. ich wollte auch einiges im garten macheen, vor allem meine gartenhütte streichen und ein paar langsam angammenlnde leisten erneuern. aber das mache ich lieber im sommer wenn es richtig warm ist. bei der feuchtigkeit wird das nichts.
euch allen ein schönes osterfest
lg
atlan
Elisasgirl
01.04.2010, 10:23
Ich wünsche allen tapferen Mit"kämpfern" ein wunderschönes Osterfest mit allem, was dazugehört. Möge in den Osternestern viel Freude, Gesundheit, Mut und Hoffnung sein!
@mywu: Toll! Ich freu mich für Dich!
Herzliche Oster-Grüße
Elisa
@ Elisa. Vielen Dank für den netten Ostergruß. Er hat bei diesem Sch...Wetter eine richtig aufhellende Wirkung auf mein Gemüt. Heute kam der Biopsiebericht: keine malignen Prozesse, nur chronische Entzündung der Schleimhaut (wen wunderts, bei dem Bestrahlunsmarathon). Also kann ich mich jetzt so richtig auf Ostern und die folgende Städtefahrt nach Dresden freuen.
Danke an alle, die mir die Daumen gehalten haben. Ich wünsche euch ein paar erholsame Osterfeiertage mit etwas Sonnenschein innerlich wie äußerlich.
Grüße aus Schwaben, mywu
Hallo Ihr Lieben,
ich gehöre - wie mein Papa Blackbird - mittlerweile ja eher zu den stillen Lesern. Das liegt wohl einfach daran, dass man bei allem was Ihr berichtet ganz demütig und dankbar ist, dass wir so ein Glück im Unglück hatten und dass es unserem Papa so gut geht! Trotzdem werde ich Euch nie vergessen, wie viel Mut Ihr mir / uns während der schlimmen Zeit gemacht habt und wie viel Unterstützung ein Forum wie dieses geben kann. Das wollte ich einfach mal wieder los werden ;)
Seid sicher, wir nehmen Anteil an allem was Ihr schreibt - auch wenn wir oder speziell auch ich, kaum noch in Erscheinung trete.
Ich wünsche Euch allen weiterhin viele gute Nachrichten, viel Mut und Kraft und jetzt erst einmal ein frohes Osterfest!
Bis bald, Tina :winke:
srothberlin
03.04.2010, 01:43
Auch ich profitiere ja meist passiv und lesend von Euren Posts - aber jetzt möchte ich Euch allen ein schönes Osterfest wünschen!! Wir haben nach einer Kaskade von Horrordiagnosen das erste Licht am Tunnel, Erbitux+Carboplatin haben das Tumorwachstum vorerst gestoppt, und auch da, wo vorher Tumorgewebe war, ist partiell Schorf, d.h. Entzündetes, was ja vielleicht heilen kann. Wir haben einen tiefen Schluck Hoffnung genommen. Viele Grüße von Sabine
silverlady
03.04.2010, 10:38
hallo ihr Lieben
ich wünsche euch allen ein Osterfest ohne Schmerzen und Sorgen. Ich wünsche euch die Kraft, die ihr braucht um den Alltag zu bestehen.
Ich wünsche allen, die ihre Partner, Vater, Mutter haben gehen lassen müssen den Frieden um an die schönen Erinnerungen zu gelangen
eure
silverlady
hallo ihr lieben,
insbesondere tina und sabine, es ermutigt alle weiterzumachen, wenn solch positiven melddungen kommen.
ich hoffe ihr hattet alle ein schönes osterfest. langsam ganz langsam wird es wieder warm und (dereingefrorene ) taut langsam wieder auf.
gruss an alle
atlan
hallo freunde,
geht es allen gut. wenn niemand etwas sagt, geht es entweder allen gut oder schlecht, oder?
lg
atlan
(derdertrotzintensivensonnenscheinsimmernochfriert )
Julietta_hu
14.04.2010, 11:51
Hallo Atlan und alle anderen, :winke:
um Euch zumindest eine positive Rückmeldung zu geben melde ich mich mal nach langer Zeit wieder.
Meine Mutter, 53 J. ZungenrandCa T2 im Dez 08, hat nach großer OP im Januar 09 und anschließender Strahlen- und Chemotherapie, 6 Wöchiger AHB und ständiger Physio sowie Lymphdrainage im Januar 2010 mit der stufenweisen Wiedereingliederung begonnen. Mittlerweile arbeitet sie wieder voll, d.h. 7 statt ehemals 8 Stunden, und hat wieder die lästigen alltäglichen Problemchen um die Ohren, die uns alle nerven (Finanzamt, teurer Sprit etc.)! :zunge:
In der letzten Nachuntersuchung war nichts Verdächtiges festgestellt worden, sie hat ihren Geschmackssinn vollständig wiedererlangt und spricht so deutlich wie früher. Ausser dass ihr der Rücken oft Schmerzt, weil durch eine Nervendurchtrennung nun ein Muskel im Nacken fehlt, beschwert sie sich wieder über die gleichen Banalitäten wie vor 2 Jahren :lach2:
Leute, lest das und schöpft neuen Mut und Kampfgeist! Natürlich weiß keiner was in der Zukunft passiert aber bis hier hin wars auch ein langer Weg.
Der wie man sieht durchaus zu überstehen ist! :tongue
Ganz liebe Grüße
von Julia
Elisasgirl
14.04.2010, 17:01
Hallöchen Atlan und alle anderen, wünsch euch wie immer das Allerbeste.
Ich bin z.Zt. recht verschnupft und huste vor mich hin. Morgen bekomme ich mein Gebiss, dann wird der Kieferchirurg in Angriff genommen, nächste Woche wird mein Männe 60, übernächste Woche bin ich wieder mit dem TÜV dran, wenn alles gut ist (drückt mir bitte die Daumen...;) ) geh ich dann in die Halbjahres-Phase.
Ansonsten gibts nix Neues, wie gesagt, bis auf den Schnupfen gehts mir gut.
Anbei noch ein Foto von meinem Hund, die freut sich und hält Ausschau nach dem zögerlich kommenden Frühling.
Herzliche Grüße und die allerbesten Wünsche an euch alle
Elisa
Hallo Elisagirl,
drück dir die Daumen für nächste Woche und feiert schön!
Unser Hund ist voll im Frühlingsfeeling. Ist auch ein Jack Russell und nicht so ruhig wie deiner.
Gruß
Elisabeth
hallo julia,
freut mich, dass es bei deiner mutter so aufwärts gegangen ist. ich wünsche euch weiterhin alles alles gute für die zukunft, von der natürlich niemand weiß, was sie bringen wird. darum sollte man auch in der gegenwart leben und nicht in der zukunft.
@eliasa drücke dir auch die daumen
liebe grüsse an alle
atlan
Stachelbeere
16.04.2010, 14:17
Hallo Zusammen
Habe grad meine kontroll PE mit kontrollbiopsie der zunge und von der hinterseite des kehlkopfes hinter mich gebracht. Laut meinem behandelten arzt ist alles in Ordnung und nichts auffälliges zu sehen :1luvu:!
Hoffe es geht euch allen soweit gut.
Leibe grüße Silke
Elisasgirl
17.04.2010, 06:22
@Stachelbeere: toll!!!:prost: weiter so
Allen ein schönes Wochenende, meins werd ich wohl mit Taschentüchergreifen verbringen. (Wer ist schneller: die laufende Nase oder mein Griff zum Tempo. Prima Spiel: bisher stehts 1 rote Nase für die Taschentücher...):lach2:
Meine neuen Beisserchen und ich müssen uns erst so richtig aneinander gewöhnen. Oben macht es überhaupt keine Probleme, aber unten... :weinen:Bin doch ohnehin so "empfindlich" und das untere Ding löst bei mir in unregelmäßigen Abständen den Würgereflex aus. Da sitz ich dann da, versuche, an den zugeschwollenen Nasenschleimhäuten vorbeizuatmen, das Brechgefühl in den Griff zu bekommen, dabei tränen die Augen, die Nase läuft und mein allerinnigster, sehnlichster Herzenswunsch ist es, dat Dingens an die Wand zu spucken. (Die Beisserchen, nicht das, was mir da aus der Nase tropft...:eek:)
Kann nur hoffen, dass es besser wird, wenn der Schnupfen weg ist.
In ca. 1 1/2 bis 2 Monaten soll ich dann beim Kieferchirurgen antanzen wegen der Einzelheiten Implantate. Wie gesagt, der Kieferchirurg ist sehr zuversichtlich. Es wurde mir gesagt, wenn er zusammen mit meiner Zahnklempnerin die Sachen bei der KK einreicht wäre es wieder anders, als wenn ich persönlich das mache. Nun denn, schau mer mal, dann seh mer mal.
Ich wünsch euch allen ein möglichst schönes Wochenende, hier scheint die Sonne rauszukommen, allerdings ist es immer noch lausig kalt. Aber meine Balkonrosen haben ALLE den Winter überstanden. Nur eine, so ein kleines Verreckerli, die ich vor ca. 4 Wochen gekauft habe, tut nicht so als ob. Naja, was will man für 99 cent auch erwarten. Sie tat mit halt leid, wie sie so einsam in einem Supermarktwühltisch rumlag...:cool:
Herzliche Grüße
Elisa
Hallo Elisa
Komme grade mit den Hundis vom Spaziergang, sie Sonnen scheint.:)
Kann deinen Kummer über tränende Augen und tropfende Nase
gut nachvollziehen.
Und die Beisserchen sollen mal etwas netter zu dir sein.
Auch von mir ein schönes,sonniges Wochenende.
Gruß Susanne
hallo silke,
herzlichen glückwunsch, das sind doch mal tolle nachrichten. das geht sicher runter wie öl.
weiter so.
allen anderen noch weiter viel sonnenschein.
wir hatten gestern bei fast 30 Grad in der sonne angrillen. es war so heiß auf unserer terrasse, das nur ein gut gekühltes weizenbier abkühlung verschaffte.
liebe grüsse an alle
atlan
Hallo, Elisagirl,
fein, dass es bei Dir auch so wunderbar aufwärts geht!
Um auf Deine Situation einzugehen: main Mann hat nun, nach längerem Warten- eigentlich seit über 1 und 1/2 Jahren , Anfang März in ambulanter Behandlung Implantate gesetzt bekommen, Ober-und Unterkiefer. Trotz der starken Strahlenbehandlung wächst wohl alles sehr gut ein und am 19.7 sollen diese Implantate freigelegt werden und das Gebiss (was bisher nur für `s schöne Aussehen da war ) soll einen Steg- oben und unten erhalten dass die Dinger dann endlich festhalten beim Kauen. Nachdem wir schon Klage beim Sozialgericht eingereicht hatten wegen der grossen Kostenübernahme, hat sich die TKK aber nun doch bereiterklärt, ALLE Kosten zu übernehmen, - grosse Freude bei uns!! Aber hierzu brauchte es ein Gutachten, die Gutachterin, Frau Dr. Graf- Baluhn, Mainz, angefordert von der TKK war voll auf unserer Seite und hat diese Implantate sofort genehmigt, auch die sogenannte Interimsversorgung,die zuerst nicht übernommen werden sollten, sprich das jetzige Gebiss, was aber durch die nicht mehr vorhandenen Zähne nicht hält und beim Essen immer rausfällt.Also isst er im Moment oben und unten ohne...... na, das kennst Du ja....Also, wir hoffen jetzt auf den Tag X wo das Gebiss umgearbeitet wird und er wieder "normal" essen kann; eine Scheibe Brotwäre der grosse Traum, eigentlich alles,was im Moment oben am Gaumen kleben bleibt, wäre die grosse Hoffnung, auch der zähe Schleim ist immer noch da, aber das geht ja mit Flüssigkeit wegzuspühlen.
Heute ist ein guter Tag für uns! Nach fast 40 Jahren ist mein Mann heut von seiner Firma in den Ruhestand verabschiedet worden, neue Taten warten auf uns und wir werden nun endgültig aus dem Rhein-Main Gebiet wegziehen und uns im schönen Westerwald nahe Altenkirchen zur Ruhe setzen. Ein "Unruhestand "beginnt für uns, unser Bauernhaus, was wir vor genau 6 Jahren gekauft haben, wartet nun auf uns und seine Vollendung im Ausbau und wir freuen uns auf eine schöne gemeinsame Zukunft!! (Nach 40ig Jahren Ehe eine neue Herausvorderung!!)
Ich werde weiter still mitlesen und wenn`s mich packt, auch noch das ein oder andere dazusagen, wenn`s recht ist?
Für heute grüsst alle ganz herzlichst , Eure Sursu
hallo sursu,
das sind ja seht gute nachrichten und für uns alle sehr wertvolle informationen, denn die versorung mit implantaten wird wohl von den kassen erst einmal einfach abgelehnt. gerade bei uns von krebs betroffenen finde ich das unverschämt. ich freue mich mit euch, dass ihre euch zur "unruhe" setzt und wünsche euch noch ein schönes lebes in euren bauernhaus. lieb bitte weiterhin mit und melde dich wieder zu wort.
lg
atlan
Elisasgirl
21.04.2010, 10:56
Hallo Sursu,
zuerst mal die allerallerbesten Wünsche für Euren "Un"Ruhestand. Ich als olle Landpomeranze sehne mich auch zurück nach "derhem". Lediglich meine ärztliche Versorgung hält mich davon ab, meine/ unsre Zelte wieder in der alten Heimat aufzuschlagen. Hab deswegen sogar schon meinen Prof gefragt (die Spezialisten kennen sich ja untereinander) und die ernüchternde Auskunft lautete: ja, 2 in der ... hüstel ... Nähe (jeweils ca. 70 km). Meinen Job kann ich ja glücklicherweise von überall in der Welt ausüben, aber keinen HNO-Arzt (nein, nicht mal nen "einfachen" HNO-Arzt gibt es in unmittelbarer Nähe), geschweige denn einen solchen Spezialisten in der Nähe zu haben, schreckt schon ab.
Ich freu mich für Euch mit ... lasst es euch gut gehen.
Beisserchen...:D
hab ja jetzt mein Interims-Gebiss, das meine Krankenkasse auch ohne Murren bezahlt hat. Seltsam war nur: durch meinen akuten Zahnverlust musste der Heil-und Kostenplan ständig geändert werden. Je billiger er war, desto mehr sollte ich zuzahlen. Schliesslich und endlich lag ich bei ca. 900 Euronen (etwas höher angesetzt zwecks Spielraum,) und gugge nur: alles wurde bewilligt. Oben komme ich auch ganz gut damit zurecht (da hats noch 1 1/2 Zähne :lach2:) aber von unten will ich lieber nicht reden, ich nehm die Beisserchen zum Essen einfach raus.
Dass ein Gutachten notwendig wird, hat mir der Kieferchirurg auch schon gesagt. Naja, ich hoffe jetzt halt mal, denn er meinte, in meinem Fall sollte (sollte) es da keine Probleme geben. Er ist Spezialist und ich kann eigentlich nur meinem Herrgott danken, überhaupt bei ihm untergekommen zu sein. Normalerweise nimmt er nur Privatpatienten ...
Ich soll mich demnächst wieder bei ihm melden, er meinte, dass er zusammen mit meiner Zahnärztin das ganze bei der Krankenkasse beantragen würden ... ich werde berichten. Ich habe einen "Bonus": Vor der Bestrahlung musste ich ja zur Kontrolle, ob und was gezogen/behandelt werden müsste. Damals musste nichts gemacht werden ausser Zahnstein entfernen. Meine Zahnärztin meinte, das sei ein Beweis, dass die Zähne wirklich (ha ha) durch die Bestrahlung geschädigt wären. Nun, schau mer mal, dann seh mer mal ... ich werde auf jeden Fall berichten. Könnte vielleicht auch für andere hilfreich sein.
Nochmals ganz herzliche Wünsche für den Unruhestand und allen anderen das, was sie sich selber wünschen!
Elisa
Hallo liebe Forumsgemeinde,
hab mich eine Weile nicht mehr gerührt, nur schnell mal mitgelesen.
Herzlichen Glückwunsch für die neuen Beisserchen!!:grin:
Und Glückwunsch für die "Un-Ruhezeit", genießt es.
Nachdem bei meinem Mann die Schmerzen trotz Unmengen von Schmerzmitteln und Fentanylpflaster unerträglich wurden, haben wir uns entschlosssen selbst das "Ruder in die Hand" zu nehmen und sind jetzt im Schmerztherapie-Zentrum Ingolstadt und lassen dort eine Akkupunktur und Osteopathie durchführen. Diese Anwendungen haben bei meinem Mann Wunder gewirkt. Die Schmerzen sind fast verschwunden, die Schmerzmitteln konnten reduziert werden. Leider werden auf Anfrage die Sitzungen von der Krankenkasse nicht übernommen.
Jetzt da die Sitzungen anschlagen und mein Mann wieder neuen Mut fasst, sind die Hämaglobinwerte so schlecht, dass er eine Blutauffrischung benötigt. Dieser Gang ins KH ist eine große Überwindung - jeder hier im Forum- kann es nachvollziehen.
Jetzt hat unser Onkologe eine Antikörper-Kur empfohlen mit einem Präparat das sehr wenig Nebenwirkungen aufweist. Das Präparat soll "Cetoxymat"
heißen, weis aber nicht ob ich das richtig geschrieben habe. Mein Mann wollte zuerst keine lebenserhaltende Maßnahmen mehr durchführen lassen, aber nachdem die im Schmerzzentrum Wunder vollbracht haben, überlegt er die Kur doch zu machen.
Im Vorfeld möchte ich gerne wissen, ob hier im Forum schon jemand so eine Antikörper-Kur gemacht hat und mit welchem Präparat.
Für Eure Informationen wäre ich dankbar.
Viele liebe Grüße auch an die "Nicht-Unruhezeitler"-
Elisabeth
silverlady
22.04.2010, 19:46
hallo Elisabeth
Bei diesem Antikörper handelt es sich um Cetuximab. Der handelsnahme ist Erbitux.
Google mal danach, da sind schon eine Menge Infos.
Die Antikörper sollen dem Tumor die Nahrungswege abschneiden und ihn sozusagen aushungern. Als Nebenwirkung sind Akneähnliche Pickel üblich. Das ist auch ein Indikator für die Wirksamkeit. Aber gegen die Pickel gibt es Salben die auch gut helfen.
Wenn du hier im Forum suchst, findest du auch auf alle Fälle die Berichte von Manu K. und mir.
Leider kam für unsere Männer die behandlung zu spät.
liebe Grüße und alles Gute für alle
silverlady
Hallo Silverlady,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Werde mich gleich mal durch das Forum und Google durcharbeiten. Hab jetzt Zeit, mein Mann wurde heute von mir ins KH
eingeliefert, da sein HB-Wert auf 5,2 fiel. Unser Onkologe meinte das käme noch von der Chemo die er bereits im August 09 abgeschlossen hat. Jetzt bekommt er heute noch Bluttransfusion. Hoffentlich stabilisiert sich sein Zustand dann-
Liebe Grüße
Elisabeth
hallo elisabeth,
ich wünsche deinem mann viel glück. da sieht aber auch einmal wieder was bewirkt werden kann, wenn man richtig schmerztherapie macht. das das immer noch so wenig bekannt ist, erschüttert mich.
euch allen ein sonniges und warmes wochenende.
lg
atlan
Hallo zusammen,
mein Mann ist wieder zu Hause, nachdem er von Donnerstag auf Freitag 3 Bluttransfusionen bekommen hat. Er sieht wieder "Gesund" aus und hat wieder etwas mehr Kraft und Puste. Auch seine Tumorschmerzen sind soweit zurückgegangen, dass er in der Nacht keine Schmerzmittel mehr benötigt.
Negativ ist nur, dass er seit Einnahme des Movicol ständig Teerartigen klebrigen Stuhlgang hat. Außerdem hat er seit Samstag akute Magenschmerzen. Riopan nützt hier ganz gut.
Leider sagte ihm der Arzt im KH, dass der Tumor aufgrund der schlechten Blutwerte die Überhand gewonnen hat und nun möchte er auch keine Antikörper-Therapie mehr durchführen lassen.:cry:
Morgen haben wir einen Termin bei unserem Hausarzt. Die Diagnosen sind meines Erachtens nicht sehr schön und ich habe schon ein murmliges Gefühl, was auf uns noch zukommen wird. Auf der einen Seite ist es positiv daß die Schmerzen weniger geworden sind und auf der anderen Seite stimmt der Verdauungstrakt nicht mehr. Momentan bin ich etwas verzweifelt, aber ich denke das kommt alles wieder ins Lot.
Liebe Grüße
Elisabeth
hallo elizabeth,
das klingt ja weniger erfreulich. lasst das bloß schnell untersuchen. teerartiger stuhlgang legt den verdacht auf eine blutung im magen-darm-trakt nahe. dazu die magenschmerzen. das ist echt nicht schön.
viel kraft für euch beide wünsche ich euch, um diese schwere zeit zu überstehen.
lg
atlan
Hallo Atlan,
danke für deine Wünsche. Mittlerweile haben wir einen niederschmetternden Befund. Die Blutung kommt von einem Tumor im Halsbereich in dem auch die Tracheostoma liegt. Jetzt schluckt mein Mann ein Teil des Blutes und der andere Teil wird ausgespuckt. Daher auch der Teerstuhl. Die Magenbeschwerden kommen von zu vielen Ibu profen.
Mein Mann setzte jetzt die ibu profen ab und versucht mit Novalgin-Tropfen und Pflaster so gut als möglich zu leben. Als Notfall haben wir die Morphium Ampullen erhalten. Bis jetzt geht es ihm den umständen entsprechend gut.
Die Hämaglobinwerte haben sich nach 3 Infusionen (Entlasswert von KH 10,2)
Istwert 11,1 gebessert. Wie lange diese Reserven anhalten kann niemand sagen.
Also werden wir uns darauf einstellen müssen, dass es irgendwann zu Ende geht.
Aber trotzdem möchte ich nochmals alle daran erinnern- kämpft so lange ihr könnt, denn wir haben hier im Forum schon so viele Wunder erlebt!
Liebe Grüße
Elisabeth
silverlady
28.04.2010, 19:08
liee Elisabeth
nach deiner Beschreibung habe ich so etwas befürchtet. Es tut mir sehr, sehr leid.
Ich wünsche euch eine gute Zeit, egal wie lang sie ist, sie wird immer zu kurz sein.
silverlady
simtomeli
28.04.2010, 22:56
Liebe Elisabeth,
ich wünsche Euch ein intensives Miteinander, Deinem Mann so wenig Schmerzen wie möglich, so dass auch er noch bewusst erleben kann, was Ihr miteinander habt. Ich kann mich silverlady nur anschließen, es wird immer zu wenig Zeit sein. Und doch ist aus Deinen Beiträgen zu spüren, dass Ihr Vieles habt, was andere auch mit mehr Zeit nicht erleben werden.
Ich denke an Euch.
Simone
Elisasgirl
29.04.2010, 07:42
@Elisabeth: alle guten Wünsche für euch beide und alle Kraft der Welt. Wenn es Wunder gibt, dann wünsch ich euch eins, wenn es Schutzengel gibt, dann schick ich euch einen.
Neulich hatte ich wieder mein PTS (Prae-Tumorsprechstunden-Syndrom :D), da meinte mein Männe zu mir: "Was soll ich denn ohne Dich machen?" und ich antwortete ihm:"Was sollen denn die, die auf mich warten, ohne mich machen". Und so blöde wie es klingt, es hat ihm und mir geholfen. (Sagt mirs ruhig, wenn ich spinne, ich hab ein dickes Fell...:D)
@all, ein sonnenscheinreicher Tag beginnt und nach einem furchtbaren Tumorsprechstunden-Chaos (Leute, Leute, so was hab ich in den 2 Jahren noch nicht erlebt, es ging sogar soweit, dass der Oberarzt den Arzt in der Sonografie vor mir als Patient heruntergeputzt hat wie einen Schuljungen... :eek:) habe ich die erste Hürde geschafft: für mich beginnt mit dem heutigen Tag der Halbjahres-Rhytmus. (Richtig geschrieben? Na, egal). Natürlich werde ich, wie üblich meinen Körper beobachten und natürlich werde ich zwischendurch wieder meine Angstflashs haben, und übermütig werd ich auf gar keinen Fall werden.
Nun kann ich etwas beruhigt mein 2. Abenteuer angehen, die Implantate. In ca. 3 Wochen soll ich einen Termin mit dem Chirurgen machen, der ja zusammen mit meiner Zahnklempnerin die Sachen bei der KK beantragen will.
Apropos Abenteuer: Mal ne s...dumme Frage: wie läuft das eigentlich mit diesem "chronisch krank" bei der Krankenkasse? Ich könnt mich beäumeln - ich werde von Pontius zu Pilatus geschickt (1. Anlaufstelle war meine KK) und alle sagen mir, meine KK müsste ein Formular haben. Aber meine KK meint, der behandelnde Arzt müsste das bestätigen (aber ein Formular krieg ich von der KK nicht). Bin ich jetzt irgendwo bescheuert? Seh ich den Wald vor lauter Bäumen nicht oder wiehert hier ein gewaltiges weisses Brauereipferd?
Herzliche Grüsse euch allen
Elisa
(die sich mit Pferden eigentlich auskennt)
Hallo Elisa,
bei uns war das so, wir bekamen das Formular von der Kasse und das mußte der Arzt ausfüllen und bestätigen, das man chronisch krank ist. Ein Anruf genügte.
Man bekommt aber nur was zurück, wen man über 1% des Einkommens als Zuzahlung hat.
Zu den Zähnen haben sie aber schon einen Anteil bezahlt, deshalb zählen die nicht dazu.
Bei meinen Mann war die OP schon im Dez. 06 , aber er muß noch immer vierteljährlich zur Tumorsprechstunde.
Gruß Gitte und alles Gute auch an alle Andern , keine Schmerzen, wünsch ich euch. :winke:
hallo elisabeth,
ihr macht wirklich eine schlimme zeit durch, ich wünsche euch alle kraft, um dieses schwere schicksal anzunehmen und durchzustehen. egal wie es ausgeht. bei gott werden wir alle wieder vereint sein. es ist eine welt ohne schmerzen, ohne krankheit und ohne leiden. ich glaube fest daran und es gibt mir kraft, die angst vor dem tod zu überwinden, womit ich nicht sagen will, dass ich frei davon bin. nehmt euch jetzt die zeit, die ihr gemeinsam braucht und verschiebt nichts in die zukunft. ich habe einmal von einer krebskranken frau den satz gelesen, ich werde nie meine mein bestes kleid nur an feiertagen tragen, weil ich nicht weiß, ob ich diese noch erlebe. wir alle leben meist viel zu weit und der zukunft und verpassen dabei die gegenwart. ich nehme mich da nicht aus. wir trösten und mit sprüchen. wenn ich dann frei habe, wenn ich urlaub habe, wenn ich in rente bin usw.
viel kraft wünscht euch atlan
@elisa,
ich bekam das formular auch von der kasse. ich habe im ersten jahr meiner krankheit über 1% gelegen und Geld zurückbekommen, aber gelohnt hat sich das nicht. man muss es halt ausrechnen, ob sich der aufwand lohnt.
zu den traurigen nachrichten heute passt nicht, das weiß ich, meine meldung, denn genau heute vor sechs jahren am 29.04.2004 wurde ich operiert und bin nun schon so lange tumorfrei. jetzt ist es bald wie ein zweiter geburtstag. ich bete, dass es noch lange so bleibt.
liebe grüsse an alle
atlan
hallo freunde,
euch allen ein schönes wochenende, vor allem ohne schmerzen und ohne angst.
lg
atlan
Liebe Forumer, hat jemand Erfahrung mit Medivitan-Spritzen? Ich soll mich spritzen lassen, um das Untergewicht in den Griff zu bekommen.
Ich wünsche Euch allen ein ruhiges, sonniges Mai-Wochenende. Passt heute Nacht auf die Hexen auf, v.a. in Brocken Nähe.
Besonders denen, denen es zur Zeit schlecht geht viel Kraft und alle guten Wünsche.
Gruß aus Schwaben, mywu
Liebe Forumer,
danke für eure Anteilnahme es tut gut.
Mein Mann hat zur Zeit sehr wenig Schmerzen und ist wieder etwas besser drauf. Sollte es so weiter gehen ist er auch gewillt nochmals eine Bluttransfusion machen zu lassen, wenn der Blutwert wieder in den Keller rast.
Der Teerstuhl ist nicht mehr klebrig und hat eine bräunliche Farbe angenommen.
Vielleicht ist das ja ein gutes Zeichen? Auch die Blutung aus der Tracheostoma ist besser geworden. Es ist alles etwas seltsam.
Liebe Silverlady kannst du mir eine private Nachricht schicken und berichten, wie das bei deinem Mann gewesen ist?
Vielleicht kann ich Vergleiche ziehen.
Liebe Elisagirl,
den Antrag für chronisch kranke haben wir auch von der Krankenkasse bekommen. Musste nur anrufen und bekamen den Antrag zugesandt. Mussten für das Jahr 10 eine gewisse Summe (1% vom Jahreseinkommen) zahlen und bekamen den Ausweis. Ruf doch nochmal bei deiner KK an.
Schönes Maiwochenende
Gruß Elisabeth
hallo mywu,
medivitan ist ein vitaminpräparat. Hier die entsprechende Info. Musst du das selber bezahlen?
Gruß Atlan
Zusammensetzung
4ml Inj.-Lsg. enth.: Hydroxocobalaminhydrochlorid 1mg, Pyridoxinhydrochlorid 5mg. 1 ml Inj.-Lsg. II enth.: Folsäure, Mononatriumsalz 1,1mg. Weit. Bestandt.: Wasser f. Inj.-Zwecke, Natriumhydroxid, Lidocainhydrochlorid (wasserfrei).
Anwendung
Kombinierter Mangel an Vit. B6, B12 u. Folsäure, der ernährungsmäßig nicht behoben werden kann. Ein Mangel an Vit. B6, B12 u. Folsäure kann auftreten b. Fehl- u. Mangelernähr., insbes. im höheren Alter od. im reduz. Allgemeinzust. (z.B. Kachexie); b. mangelnder Resorpt. infolge atroph. Gastritis, chron.-entz. Darmerkrank., Zust. nach Magen-Darmresektion; b. erhöhtem Bedarf, insbes. während d. Schwangersch. u. Stillz. od. Kachexie od. Strahlen- od. Chemother., b. erhöhtem Umsatz im Knochenmark b. chron. Hämolysen od. nach starken Blutverlusten; nach Med.einnahme (von z.B. Antiepileptika, Theophyllin, Thiaziden, Folsäure-Antagonisten, oralen Kontrazeptiva) od. Alkoholabusus. Der Mangel an Vit. B6, Vit. B12 u. Folsäure führt zu neurolog. u. psychiatr. Stör., Neuritiden; erhöhten Werten von Homocystein. Bei isolierten Mangelzust. sollte jew. gezielt d. fehlende Vit. substituiert werden. Es muß jedoch bedacht werden, daß in diesem Fall d. Gabe eines einzelnen Vit. im C1-Stoffwechsel zu einem erhöhten Umsatz d. beiden and. führen kann. Sollte daher b. entspr. Symptomatik eine Mangelversorgung m. einem Vit. nicht sicher ausgeschl. sein, so kann ein Ther.versuch m. d. fixen Komb. durchgeführt werden.
Gegenanzeigen
Vorliegen einer entzündl. Gewebeveränd. im Applikationsgebiet. Verdacht auf Folsäureüberempfindlichk. Überempfindlichk. gg. Lokalanästhetika v. Amid-Typ. Megaloblastenanämie infolge von isoliertem Vit. B12- Mangels, isolierter Folsäuremangel.
Nebenwirkungen
Sehr selten b. parenteraler Anw. v. Hydroxocobalamin Akne, ekzematöse u. urtikarielle Arzneimittelreakt. sowie anaphylakt. bzw. anaphylaktoide Reaktionen. Sehr selten allerg. Überempfindlichkeitsreakt. (Hautreaktionen, Urtikaria, Schockzustände) auf Folsäure od. Lidocain. Lidocain kann b. Überdos. zu Krampfanfällen u. Herzrhythmusstör. führen. Gelegentl. lokale Unverträglichkeiten. Folsäure kann in hohen Dosen gelegentl. zu gastrointest. Stör. führen.
Wechselwirkungen
Therapeutische Dosen v. Pyridoxinhydrochlorid können d. Wirk. v. L-Dopa abschwächen. Es bestehen Wechselw. m. INH, D-Penicillamin, Cycloserin. Die Wirk. v. Folsäureantagonisten kann durch Medivitan® abgeschwächt bis aufgehoben werden. Die Metabolisierungsrate v. Lidocain wird durch Morphin-ähnl. Analgetika verringert. Lidocain schwächt im Applikationsgebiet die Sulfonamidwirk. ab. Zunahme der Krampfbereitschaft unter antikonvulsiver Ther., insbes. bei Anw. hoher Dosen Folsäure.
Dosierung
Je nach Krankheitsbild unterschiedliche Dos.; s. Packungsbeilage.
simtomeli
03.05.2010, 10:12
Liebe Mywu,
mein Vater hat diese Präparat auch bekommen und er selbst hatte, obwohl in einem sehr schlechten Zustand, eindeutig davon profitiert. Mein Mann verordnet es auch immer wieder nach dauerhaften Infekten und bei Tumorkachexie und ist überzeugt davon.
Wie auch immer, wünsche ich Dir einen weiteren so guten Fortschritt.
Alles Liebe
Simone
An Dich Atlan mal persönlich, DANKESCHÖN, Du bist immer für eine positive Antwort da!!
Wer hat mal was von Chillihead gehört?? Er fehlt hier doch??Was ist da los?
Uns gehts gut, wir sitzen hier im Westerwald auf 110Umzugskisten und dem eingeräumten Mobiliar incl Kater und räumen, räumen , räumen....... finden es aber toll!! Endlich immer Urlaub oder ´"Unruhestand" komisch ist das schon! Aber wir könnten uns drann gewöhnen....
Herzlichst grüßst Eure glückliche Sursu
hallo sursu,
danke.
lg
atlan
Hallo, Atlan und Simtomelli. Vielen Dank für die Info. Habe jetzt die ersten Spritzen hinter mir und bilde mir ein, tatsächlich eine Besserung zu spüren.
Jedenfalls ist das Gewicht seit 1 Woche konstant und ich fühle mich fiter.
Gruß, mywu
hallo mywu,
musst du für die spritzen eigentlich bezahlen?
lg
atlan
@Atlan Ja, ich muss selber zahlen. Aber wahrscheinlich bekomme ich einen Teil über die Beihilfe zurück. Die Kosten halten sich mit ca. 5€ pro Spritze in erträglichen Grenzen.
Gruß, mywu
DiemitdemPCkämpft
05.05.2010, 12:00
Liebe Forums-Mitglieder,
ich möchte mich mal wieder melden und berichten, dass mein Mann wieder zur Nachkontrolle war und es ist alles in Ordnung :)
Ich wünsche allen Betroffenen hier in der Selbsthilfegruppe alles erdenklich Gute!!!!!
Viele liebe Grüsse aus Wolfsburg sendet
Regina
Sandra6472
06.05.2010, 09:06
Hallo miteinander,
melde mich nach meinem 4 tägigen KH-Aufenthalt wieder zurück.
Bei der OP wurde mir ein Zahn saniert, ein Backenzahn gezogen :( und der Kiefer gedehnt. Meine Mundöffnung betrug vorher 1,8cm und während der OP 2,6cm , dabei ist der Mundwinkel ziemlich eingerissen, so dass ein Stückchen Haut draufgenäht wurde :(:(
Es war wie immer etwas chaotisch, die Handeln echt nach dem Motto "Zehn Ärzte, zwanzig Meinungen" und ich finde es echt mühsam jedesmal den ganzen Kram von vorne zu erzählen.
Das Antibiotika bekam ich im KH über die Vene und soll es jetzt noch eine Woche als Saft einnehmen.
Die Anästhesistin im Narkosegespräch fand ich sehr unsensibel, sie meinte, durch meine jetzige Anatomie, sei eine Narkose immer nur über die Nase in einer Klinik möglich. Ich meinte dann, mein Kieferchirug hätte es auch gemacht, aber da hab ich mich nicht getraut. Da sagte sie wie, wollten sie bei dem Sterben ??????? Sie findet es viel zu gefährlich und für die Zukunft benötige ich einen Notfallausweis.
Meine Kieferchirug, war übrigens stinkesauer, dass die den Backenzahn rausgemacht haben, er war laut seinem Röntgenbild noch sanierungswürdig :(
Leider hatte ich während der OP nicht die Möglichkeit, meine Einwände vorzubringen :lach2::lach2::lach2:
Er findet, bei Bestrahlten Patienten sollten die eigenen Zähne so lange wie möglich erhalten werden, er sagt, die waren nur zu faul ihn zu flicken.
Jetzt warten wir eine Weile zu, dann macht er sich Gedanken über Zahnersatz. Dann fängt der ganze Käse wieder von vorne an erschwerte Mundöffnung, Narkose..............:eek:
Na, ja ich bin trotzdem froh, dass ich jetzt schließlich seit Aug 04 (da war die große OP + Radiochemo) von Karies verschont wurde, das was ich im Mund an Füllungen habe, sind Teenagersünden.
Mein CT das am Tag vor der OP gemacht wurde war unaufällig :):)
Aber was jammer ich rum, ich muss immer an Elisa mit ihren 18 gezogenen Zähnen denken.
Allen anderen, die gerade Sorgen mit ihren Angehörigen haben, wünsche ich viel Kraft.
Grüße aus dem verregneten Allgäu von Sandra
hallo regina,
das ist toll, weiter so. wünsche euch alles gute weiterhin.
@sandra,
ich finde wenn man so unsensibel wie du behandelt wird, dann darf man darüber auch ruhig "jammern". was ist das für eine art zu sagen, "wollen sie bei dem sterben". bringt denn diese tortour überhaupt etwas. ich meine das aufdehnen des kiefers oder bildet sich das wieder zurück?
lg
atlan
Sandra6472
07.05.2010, 11:05
Hallo Atlan,
ich hatte ja 07 schon mal eine Dehnung des Kiefers unter Narkose, dannach habe ich Hilfe bei einem Osteophaten gefunden. Er kann die Öffnung zwar nicht steigern, aber nach ein paar Behandlungen verschwinden diese unterträglichen Schmerzen. Eigentlich war es diesmal auch nicht geplant, dass der Kiefer gedehnt wird :(
Also die Öffnung an sich wird dadurch eigentlich nicht besser. Der O. sagt, durch die Bestrahlung sind die Muskeln halt verhärtet, was sich bei mir auf die Mundöffnung auswirkt :( Aber Essen, Zähneputzen geht, dass ist ja auch die Hauptsache :)
Ein schönes Wochenende wünscht Sandra
Hier ist es lausig kalt heute Morgen 5°C, das ist doch echt ne Sauerei.
Bei uns war heut ne Karrikatur in der Zeitung: Sagt der Mann zu seiner Frau:"Die sollen den Kachelmann endlich freilassen, das Wetter ist ja echt zu Ko..en" :lach2:
Elisasgirl
08.05.2010, 07:18
Zuerst mal allen fleissigen Mitlesern/ -schreibern ein gutes Wochenende, das Beste im Rahmen der Gegebenheiten. Hier schauts aus, als wolle die Sonne rauskommen. Das hoffe ich doch sehr, wir wollen nämlich zum alljährlichen Pflicht"event", dem grossen Pflanzenmarkt auf dem Domplatz. Weil wir ja soooo viel Platz auf dem Balkon haben ... :D :D ... Also bitte Daumen drücken, dass wir nicht wieder so viele interessante, neue Blümchen entdecken. Sonst hat unser Unhund Kyra nämlich keinen Platz mehr auf unserem riesigen 4,5 qm-Paradies...:rolleyes:
@Sandra: ja, das mit meinen gesammelten Beisserchen war schon eine Erfahrung, die man nicht unbedingt machen muss. Aber ich habs überstanden, besser, als in meinen übelsten Alpträumen erwartet/ befürchtet. VIEL schlimmer als alles andere bisher ist die untere Vollprothese. Vom fast ständigen Würgereiz abgesehen sitzt sie gut, solange ich nix tue (sprechen, lachen, husten). Und zum Essen mach ich halt das, was man eigentlich auch mit seinen ureigensten Beisserchen machen sollte, um sie zu schonen: ich nehm sie raus...:grin: Oben gehts, da hab ich ja noch 1 1/2 Restruinen, an denen die Neuen halten (auch gut halten, danke Frau Dr. Zahnklempnerin), aber unten, Leute, das wünsch ich meinem ärgsten Feind nicht. Und jetzt bete ich, dass die KK, wenn schon nicht alles, so dann doch erstmal wenigstens die unteren Implantate übernimmt. (Obwohl es nur eine Frage von einigen Monaten ist, bis auch die beiden Vampir-Ruinen sich ins Nirwana verabschieden werden.) Und wenn ich ganz ganz übermütig bin, dann bete ich weiter: nämlich, dass die Implantate (so sie gezahlt würden) genausogut einwachsen wie die Löcher vom Ziehen verheilt sind. Der Kieferchirurg meinte, mein Kiefer sehe für die gegebenen Verhältnisse toll aus. Na, wenn das kein Kompliment ist. Sandra, noch ein kleiner Tip, ich weiss, dass es mit meiner Situation nicht so richtig vergleichbar ist: Ich hatte, wohl auch bedingt durch den sehr kalten Winter, die trockene Heizungsluft und die Mangelernährung durch fehlende Kaumöglichkeit seit ca. Dez. 1009 ganz böse eingerissene Mundwinkel. Zahlreiche Versuche mit diversen Salben, Vitaminpräparaten und sogar Spritzen waren für die berühmte Katz. Bis ich auf die glorreiche Idee kam, es mit reiner Vaseline zu versuchen. Ich schwörs, innerhalb von 2 Tagen waren meine Mundwinkel fast völlig "abgeheilt" und innerhalb von knapp einer Woche war alles gut. Versuch das mal, wenn die Mundwinkel (auch grade jetzt mit dem Hautimplantat) wieder so sehr spannen. Schaden kanns auf jeden Fall nix, aber hoffentlich soviel nützen wie bei mir. Kostet 1,50, so ein Tiegel mit 100 ml. Meine nennt sich Dr. Sachers reine weisse Vaseline. Nicht nur, dass ich meine Gusch jetzt rundum aufreissen kann ohne einen Totalschaden befürchten zu müssen, auch meine Lippen sind jetzt ganz toll. Besser und billiger als jeder Labello...
Herzliche Grüße in die Runde
Elisa
Elisasgirl
08.05.2010, 07:25
Dezember 1009 statt 2009...:eek:
Hallo Ihr Lieben,
ich bin hier seit einigen Wochen stille Mitleserin. Und zwar geht es nicht um mich, sondern um meinen Vater. Er ist im Sommer 2008 an Zungenkrebs erkrankt, damals war er fast 52 Jahre alt. Bei ihm muss man leider sagen, dass er absolut in das Risikoprofil reinpasst, da er ein Alkoholproblem hatte und viel raucht. Leider hatte er Angst, ist dann erst im Nov. 08 zum Hausarzt und der meinte schon vom bloßen Gucken Zungengrundkarzinom und er müsste zum HNO, sonst wäre er in 6 Monaten tot. Nach mehreren Anläufen von seiner Familie (er wohnt allein, da meine eltern seit 1994 geschieden sind), ist er dann im Juli09 zum HNO, der meinte es sei 5 nach 12. Termin im krankenhaus wurde gemacht und mein Vater hat vor lauter Angst wieder gekniffen...man muss dazu sagen, er hatte vorher noch nie eine Op, Narkose oder so und er hatte Angst aufzuwachen und die Zunge sei weg. Gut zu dem zeitpunkt ging sprechen und essen auch noch halbwegs...das wurde dann aber immer schlechter. Dez. 09 dann der nächste Versuch da hatten wir es immerhin bis zum aufnahmetermin geschaft. Leider war dieser am 23.12. und ich sollte meinen Papa am 27.12 wieder hinbringen. Gemacht werden sollte eine MAgensonde und ein Luftröhrenschnitt, im Anschluss CHemo und /oder Bestrahlung...naja, ihr könnt es euch sicher denken, am 27. hab ich 1,5 Std versucht ihn ins Krankenhaus zu bewegen...hab noch meine Schwester und meinen Freund angrufen, um zu helfen, aber er wollte nicht...(kurze Zwischeninfo: mein Vater ist kurz nach der Scheidung arbeitslos geworden, hat seitdem wenig Geld und wohnt in einer Bruchbude, die er wg geldmangel nicht mehr reparieren konnte) Mein Vater meinte halt, es wäre ihm egal, wenn er stirbt, er hätte eh ein scheiß Leben und dass er immer betteln müsse, wäre schlimm für ihn...Leider ging es dann dieses Jahr sehr schnell bergab, gewicht bis auf 37 kg, essen und sprechen kaum noch...an Ostersonntag war ich bei ihm und da meinte er, er hätte so einen Durst, aber er könnte fast nix trinken...ich hab direkt gesagt, dass wir jetzt in die notaufnahme fahren...er war dann erstaunlicherweise einverstanden...dort bekam er erst mal eine Sonde durch die Nase und künstliche Nahrung. Di mussten wir wieder kommen, Aufnahmetermin wurde dann für Fr 09.04. festgelegt und OP am 12.04. Tracheostoma hat gut geklappt, aber Sonde nicht...die wurde dann 3 Tage später per Radiologe gelegt...Blutkonserven bekam er noch 2 und dann durfte er am 23.04. heim...morgens und abends kommt die Sozialstation, um dieses Halsröhrchen zu wechseln. Letzten Do hat nun die Bestrahlung angefangen...Chemo soll noch folgen, aber nur, wenn er zunimmt. Momentan ca 42 kg bei 1,69 m. Ach ja, die Ärzte sagen natürlich, dass Heilung nicht mehr drin ist....Die lymphknoten im Hals sind befallen und eben der Zungen/Mundbereich, weiter schien es wohl Gott sei dank noch nicht gestreut zu haben..So, nun zu meiner Frage, hat jemand schon mal von der IPT Behandlung (Chemo mit vorheriger Insulingabe) gehört oder am besten erfahrungen gemacht? Und wie sieht es mit einer eisentherapie oder mit Artemisinin aus?? Ich brauche dringend infos, da ich mir Alternativen überlegen muss, wenn die schulmedizin nach der Bestrahlung nichts mehr machen will. Bitte, bitte, versucht mir zu helfen. Vielen Dank im Voraus und allen Betroffen alle guten Wünsche.
Liebe Forumer,
ich habe eine sehr schlimme Woche bezüglich meines Mannes hinter mir und möchte dies hier mitteilen.
seit dem 03.05.2010 ging es meinem Mann zusehend schlechter und ich musste mich darauf einstellen, dass der Kampf bald ein Ende hat. “. Mein Mann wünscht sich so sehr zu Hause zu sterben und ich versuche alles um diesen Wunsch zu erfüllen.
In der Nacht von Freitag auf Samstag durchlitt mein Mann den Todeskampf und stand kurz vor der „Himmelstür“. Leider wurde er nicht aufgenommen. Er ist „umgekehrt“.
Aufgrund des Kraftmangels meinerseits und unserer Hospizhelferin „Frau Lutz“ sowie einer Tante mussten wir meinen Mann am Samstagmorgen in die Palliativmedizin Landshut-Achdorf einweisen.
Dort wird mein Mann mit seinen Schmerzen eingestellt und wir seelisch betreut. Sobald er richtig eingestellt ist, werde ich dafür Sorgen dass er wieder nach Hause darf.
Wie lange mein Mann auf seinen Tod warten muss kann uns niemand sagen. Auf jeden Fall lehnt er die Nahrungsaufnahme ab und wird nur noch mit Flüssigkeit versorgt.
Ich bitte euch alle mir seelischen Beistand zu geben damit ich diese schlimme Zeit mit meinen Kindern (9 u.12 Jahre) überstehe.
Entschuldigt, wenn ich einige hier im Forum mit meinem Bericht erschreckt habe.
An alle viele Grüße und kämpft weiter.
silverlady
10.05.2010, 07:30
liebe Elisabeth
ich wünsche euch viel Kraft.
silverlady
simtomeli
10.05.2010, 15:09
Liebe Elisabeth,
mir fehlen die Worte, ich denke an Euch, wünsche Euch alles erdenklich Gute, helle, warme Momente und Dir viel Kraft. In Achdorf seid Ihr bestimmt gut aufgehoben, unterstützt, doch das Schwere musst Du, müsst Ihr alleine tragen. Sei freundlich zu Dir, wenn Du auch Deinen Mann nicht zu Hause lassen konntest und Hilfe annehmen musstest, Deine Kraft ist begrenzt und ich habe die Erfahrung gemacht, dass fast jeder in einer Situation geht, ob alleine oder im Kreis der Familie, ob zu Hause oder in der Klinik, die ihm entspricht. Auch Dein Mann wird seinen ganz eigenen Weg gehen und sicher wollen, dass Du auch gut mit Dir umgehst. Alles Liebe.
In Gedanken mit Euch.
Simone
Stachelbeere
10.05.2010, 17:45
Liebe Elisabeth
Es tut mir sehr leid was du, dein Mann und eure Kinder durchstehen müssen. Ich hoffe für Euch das dein Mann nicht mehr zu lange leiden muss und hoffentlich ohne schmerzen einschalfen kann. Es ist schwer einen Menschen den man liebt los zu lassen. Auch wenn es nur ein kleiner Trost ist irgendwann seht ihr euch wieder und seit für immer zusammen.
Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und Energie für diesen schweren Weg auf dem ihr seit.
Ein alter Brauch den wir hier haben wenn ein Angehöriger zu Hause stirbt ist das Fenster aufzu machen wenn derjenige von uns gegangen ist damit seine Seele in denn Himmel kann.
In Gedanken bin ich bei Dir und gebe dir ganz viel Kraft.
Viele kraftvolle ernergiegeladene Grüße an Dich und deine Familie
Silke
Hallo Elisabeth,
ich wünsche euch sehr viel Kraft für die schwere Zeit,die vor euch liegt.
Ich werde für euch beten.
Hab keine Bedenken, dass du uns mit deinen Bericht erschreckst.
Es könnte doch jeden so gehen, daran sollte man immer denken und hoffen, dass dieser bittere Kelch an uns vorbei geht.
Liebe Grüße von Gitte
hallo elisabeth,
es stimmt mich sehr traurig wie schlecht es deinem mann geht, aber wenn die zeit des abschiednehmens gekommen ist, können wir uns dem nicht verweigern. in johannes evangelium sagt jesus: "niemand den er mir anvertraut hat wird verloren gehen". vertraut auf den herrn. ich bete für euch, dass du und deine kinder diese schwere zeit überstehen werded und das dein mann in vertrauen auf gott ohne schmerzen zu seiner letzten reise aufbrechen kann. wir haben das ewige leben. jesus ist für uns am kreuz gestorben, damit uns alles sünden vergeben sind. vertraut auf gott.
liebe grüsse
atlan
hallo cat
IPT Behandlung, eisentherapie oder mit Artemisinin habe ich noch nicht gehört. IPT ist hier im forum einmal erwähnt aber nicht weiter ausgeführt worden, obwohl ich da auch nachgefragt haben. ich will sehen. ober ich etwas herausfinde. ich spekuliere aber ersteinmal auf alternative methoden.
bis bald
atlan
nochmal ich
IPT: Insulin Potenzierte Chemotherapie
Zum Verständnis: Insulin ist ein Hormon der Pankreas, das direkt in das Blut abgegen wird. Insulin ist der einzige Hormon, dass den Blutzuckerspiegel senkt, in dem es die Glukose in die Zelle transportiert. Die Zellen besitzen Insulinrezeptoren, die auch blockiert sein können, wie bei extremen Übergewicht. Man spricht von Inuslinresistenz. Dann bleibt der Blutzuckerspiegel hoch. Insulin hat sonst keine Wirkung im Körper ausser dieser einen.
Bei der IPT (keine schulmedizinische Methode) wird erst Insulin einem nüchternen Patienten gegeben, danach wird die Chemo verabreicht und dann gibt man Glukose.
Meine persönliche Meinung dazu: Ich hätte große Angst mir nüchtern Insulin spritzen zu lassen, weil der Blutzuckerspiegel stark abfällt und man dadurch schwere Schäden erleiden kann. Alleine das Gehirn verbraucht 20% der Energie des Körpers. Fehlt dem Hirn die Glukose sterben Hirnzellen extrem schnell ab. Da hat man beim Diabetiker immer Angst vor. Zuviel Zucker ist nicht so gefährlich, da gibt man Insulin, zu wenig Zucker ist sehr gefährlich. Es gab auch schon verschiedene Leute, die versuchten, sich mit Isulin das Leben zu nehmen, wurden aber dann enthirnt.
Weiter: Die Theorie das die ausgehungerten Krebszellen dadurch die Chemo schneller aufnähmen leuchtet nicht ein, da die Zellen alleine nach Zucker hungern und nicht nach Chemo. Wenn das so gut helfen solle, wie versprochen, wundere ich mich, dass es nicht überalle angewendet wird, denn die Methode wäre ja sehr einfach und billig.
Also eine seriöse Seite, die dich damit beschäftigt, habe ich nicht gefunden
Artemisinin
auch finde ich keine seriöse Seite. Das sind Beifusskapseln, die ca. Euro 25, 00kosten und als homöopathische Mittel, haben sie keine Indikation und wahrscheinlich auch keine Wirkung
Eisentherapie
auch da finde ich keine seriösen medizinischen Informationem, sondern nur INformationen aus dem Alternativbereich. Ein Info zu Eisen ist allerdings die, das die Einnahme von Eisen das Auftreten von freien Radikalen fördert, die wiederum Krebsaulösend sein können. Zu Anfang meiner Erkrankung habe ich auch Eisen eingenommen, weil mir jemand dazu riet und dann schnell die Finger davon gelassen.
Es tut mir leid, keine besseren Infos für dich zu haben. Ich bin allerdings auch jemand, der bei alternativen Methoden sehr skeptisch ist, weil sie in der Regel alle sehr viel Geld kosten. Ich kann es nicht einsehen, dass man sich zu der Erkrankung auch noch verschulden muss. Ich frage mich immer, warum diese einfachen Heilversprechen und Methoden nicht in der Schulmedizin angewendet werden. Weil sie zu einfach sind, zu billig oder von der Pharmaindustrie boykottiert werden? Das sind mir zuviele Verschwörungstheorien. Die Geschäftemacher auf beiden Seiten wissen genau, dass ein Betroffener nach jedem Strohhalm greifen würde. Das ist doch klar, aber die Chemo, die bekommt man auf Kosten der Solidargemeinschaft und das ist auch richtig so.
Ich wünsche dir alles alles gute und auch dir den trost. Wir haben das ewige Leben und es gibt den Punkt da darf ein Mensch auch einmal sterben. Ich finde es ist wichtig in Würde zu sterben und nicht mit dem letzten Schlach noch beerdigt zu werden.
LG
Atlan
Guten Morgen Atlan,
danke für die Mühe mir zu antworten. Scheint sonst keinen hier zu interessieren.
Ich habe im Net aber schon Sachen zu dem Artemisinin gefunden, die neben einer Beschreibung von einer Frau, die momentan in Mallorca lebt, sehr plausibel klingen. Selbst an der Frauenklinik in Heidelberg wurden wohl schon Versuche damit gemacht.
Schau Dir mal den Link an: http://www.taz.de/index.php?id=start&art=2101&id=479&cHash=f6f18514ce
Irgendwie klingt das sehr gut und ich muss leider sagen, dass ich mit der Schulmedizin auch nicht besonders gute Erfahrungen gemacht habe. Der Vater meines Freunds wurde vor 7 Jahren die letzten 9 Monate nur noch im Krankenhaus gelassen, er hat eine Chemo nach der anderen bekommen, dann noch eine Stammzellenplantation, wo man einen Spender suchen musste, weil vorher keine gesunden entnommen wurden und letztendlich wurde der lymphdrysenkrebs nicht besiegt, bzw kam eine Lungenentzündung dazwischen, die der Mann nicht mehr verkraften konnte. Und übrigens er war Privatpatient und die haben 500.000 € an ihm verdient.
Liebe Grüße
Hallo Cat2810,
deine Bemerkung es scheint hier niemand zu interessieren ist nicht richtig.
Wir hier im Forum nehmen alles mit Interesse auf, aber vielleicht haben wir hier nicht so die Erfahrung und sind nicht so geschult wie "Atlan".
Gehe mit uns nicht so böse um!
Wir können nur die Erfahrungen und Tipps mitteilen, die wir selbst in ERfahrung gebracht haben.
cc: Simtomeli, Stachelbeere,Gitte 01,Silverlady und Atlan
danke für Eure Anteilnahme die mir sehr gut tut.
Mittlerweile sind wir zu dem Entschluß gekommen, daß es uns allen Gut tut,wenn mein Mann in der Palliativabteilung bleibt. Ich bin froh dass es ihm dort gut geht. Da bei meinem Mann die Schilddrüsenwerte total im Keller sind und er diese Medikamente verweigert wird er bald in einem schläfrigen Zustand fallen bis hin zum Koma und hoffentlich baldmöglichst einschlafen.
Dieser Befund beruhigt mich und auch meinen Mann. Denn es muss furchtbar sein alles bei vollem Bewusstsein mitzuerleben.
Allen hier im Forum wünsche ich einen schönen Feiertag.
Liebe Grüße
Elisabeth
hallo cat,
vielen dank für den link. ich schaue ihn mir später in ruhe an.
ich will noch einmal betonen, dass ich dir nicht irgendwelche hoffnungen nehmen will und dass ja jeder die therapie machen soll, die er oder sie für richtig erachtet, aber ich bin nun einmal ein anhänger der schulmedizin, auch wenn man diese auch kritisieren muss. und man muss auch mit der unte umstäden vorsichtig sein. ich bin auch ein ahänger von ergänzenden methoden, aber nicht um jeden preis. wenn die dinge so einfach lägen, wie zum teil angepriesen, weiß ich nicht, warum die mediziner das alles ablehnen. sie könnten doch millionenfache erfolge erziehlen und den entsprechenden ruhm ernten. also ich denke, es kommt immer darauf an, was man sich leisten kann und erkranken und verschulden, das ist für mich als normalversicherten nicht drin.
und ich bitte mich nicht falsch zu verstehen, liebe cat. privatversichert ist nun einmal privatversichert. da bekommt man das geld zurück von seiner privatkasse. ich kenne auch so einen fall, der sich 2009 ereignete. ein arzt, der auch privat versichert war und dessen frau dann nach ca. 9 monaten starb. Oder meintest du Selbstzahler, also jemanden, der gänzlich auch eine versicherung verzichtete? nach meiner erfahrung, und bitte, das ist kein neid, verfügen selbstzahler meist auch über genügend vermögen und geil darum machen die das ja so. und ich kritisiere das nicht. jeder kann es so machen wie er oder sie es will.
trotzdem wünsche ich dir und deinen vater weiterhin alle kraft, diese schwere zeit zu überstehen und auch wenn ihr voneinander abschied nehmen müsst, vielleicht bringt euch gerade die zeit noch etwas.
liebe grüsse
atlan
Liebe Elisabeth, ich denke, ihr habt eine gute Entscheidung getroffen, euch an die Palliativmedizin zu halten.
Vor 10 Jahren stand ich bei meiner Mutter vor einer ähnlichen Entscheidung und kann nachvollziehen, was du und deine Familie durchmachen.
Auch dein Mann ist jetzt 24 Stunden am Tag in fachkundigen Händen.
Euch allen wünsche ich für die kommende schwere Zeit viel Kraft. Vergiss nicht, zwischendurch an dich zu denken und nicht nur an deinen Mann und deine Kinder. Ein Zusammenbruch nützt niemandem.
Allen ein schönes verlängertes Wochenende, mywu
Hallo liebe Elisabeth,
das war nicht böse gemeint, ich hab halt nicht viel Zeit, um mit meinen Recherchen über das Artemisinin weiter zu kommen. Ich hab ja keine Ahnung, wie die Bestrahlung bei meinem Vater anschlagen wird und wie viel Zeit ihm noch bleibt. Ich habe aber mittlerweile schon bißchen mehr raus gefunden,
es wurden 2007 am DKFZ in Heidelberg wohl schon Tests gemacht und da ist ein Arzt angegeben, an den werde ich mich wenden.
Das mit Deinem Mann tut mir sehr leid. Ich finde diese Vorstellung einfach schrecklich, wenn man auf den Tod warten muss. Wenn es allerdings gar nicht mehr anders geht, ist so eine Station sicher hilfreich.:-((
Danke Atlan für Deine Mühe..Das mit dem "Er war Privatpatient" war so gemeint, dass man da schulmedizinisch alles versucht hat, weil man ja auch viel dran verdient hat. Er war Beamter.
Ich will ja keine Verschwörungstheorien streuen, aber in unserem Land ist auch fast jeder sich selbst am nächsten und das grade, wenn es um Geld geht. Wieso sollte man dann ein Heilmittel rausbringen, wenn man an all den anderen Mittelchen viel mehr verdienen kann??? Ich bin jedenfalls dabei, überall die Fühler auszustrecken. Hab heute mit meinem Apotheker gesprochen, der meinte ich soll auf alle Fälle diesen Forschungsarzt in Heidelberg anrufen und fand das was in dem Artikel aus der TAZ drin stand nicht so abwägig. Mein Cousin kennt wohl eine, die Heilprakterin ist und schon häufig in China war. Leider ist Sie wohl momentan auch dort, aber ihr Bruder (Arzt) wird sie kontaktieren.
Heute habe ich meinen Vater selbst zur Bestrahlung gefahren und dort dann auch gleich gesagt, dass ich darum bitten möchte, meinem Vater nicht immer wieder irgendwelche Lebenserwartungsprognosen abzugeben. Am Mo hatte men Vater dem Arzt aufgeschrieben, dass er eher das Gefühl hätte, dass es ihm schlechter geht, seit der Behandlung. Der sagt der Radiologenarzt "Ohne Therapie haben Sie noch 2 Monate, mit vielleicht 6 Monate - 1 Jahr." Nichts gegen Ehrlichkeit, aber bei meinem Vater sollte man sensibel sein und diese Aussagen ziehen sowohl ihn als auch mich immer extrem runter. Dabei lautete die erste Prognose vom Hausarzt im Nov. 08 schon "6 Monate", dann im Juli 2009 "4-6 Wochen". Die wissen scheinbar gar nicht, was Sie einem damit antun.
Eine andere Frage habe ich noch? Wie habt ihr es geschaft die Mundtrockenheit zu besiegen? Und welche Creme habt ihr während der Bestrahlung auftragen dürfen? Wir haben so eine Handcreme aufgeschrieben bekommen und ansonsten Salbeitee.
Liebe Grüße & allen Betroffenen eine gute Genesung und glaubt an Euch, es ist erst zu spät, wenn man tot ist!!!
Hallo liebe Elisabeth,
das war nicht böse gemeint, ich hab halt nicht viel Zeit, um mit meinen Recherchen über das Artemisinin weiter zu kommen. Ich hab ja keine Ahnung, wie die Bestrahlung bei meinem Vater anschlagen wird und wie viel Zeit ihm noch bleibt. Ich habe aber mittlerweile schon bißchen mehr raus gefunden,
es wurden 2007 am DKFZ in Heidelberg wohl schon Tests gemacht und da ist ein Arzt angegeben, an den werde ich mich wenden.
Das mit Deinem Mann tut mir sehr leid. Ich finde diese Vorstellung einfach schrecklich, wenn man auf den Tod warten muss. Wenn es allerdings gar nicht mehr anders geht, ist so eine Station sicher hilfreich.:-((
Danke Atlan für Deine Mühe..Das mit dem "Er war Privatpatient" war so gemeint, dass man da schulmedizinisch alles versucht hat, weil man ja auch viel dran verdient hat. Er war Beamter.
Ich will ja keine Verschwörungstheorien streuen, aber in unserem Land ist auch fast jeder sich selbst am nächsten und das grade, wenn es um Geld geht. Wieso sollte man dann ein Heilmittel rausbringen, wenn man an all den anderen Mittelchen viel mehr verdienen kann??? Ich bin jedenfalls dabei, überall die Fühler auszustrecken. Hab heute mit meinem Apotheker gesprochen, der meinte ich soll auf alle Fälle diesen Forschungsarzt in Heidelberg anrufen und fand das was in dem Artikel aus der TAZ drin stand nicht so abwägig. Mein Cousin kennt wohl eine, die Heilprakterin ist und schon häufig in China war. Leider ist Sie wohl momentan auch dort, aber ihr Bruder (Arzt) wird sie kontaktieren.
Heute habe ich meinen Vater selbst zur Bestrahlung gefahren und dort dann auch gleich gesagt, dass ich darum bitten möchte, meinem Vater nicht immer wieder irgendwelche Lebenserwartungsprognosen abzugeben. Am Mo hatte men Vater dem Arzt aufgeschrieben, dass er eher das Gefühl hätte, dass es ihm schlechter geht, seit der Behandlung. Der sagt der Radiologenarzt "Ohne Therapie haben Sie noch 2 Monate, mit vielleicht 6 Monate - 1 Jahr." Nichts gegen Ehrlichkeit, aber bei meinem Vater sollte man sensibel sein und diese Aussagen ziehen sowohl ihn als auch mich immer extrem runter. Dabei lautete die erste Prognose vom Hausarzt im Nov. 08 schon "6 Monate", dann im Juli 2009 "4-6 Wochen". Die wissen scheinbar gar nicht, was Sie einem damit antun.
Eine andere Frage habe ich noch? Wie habt ihr es geschafft die Mundtrockenheit zu besiegen? Und welche Creme habt ihr während der Bestrahlung auftragen dürfen? Wir haben so eine Handcreme aufgeschrieben bekommen und ansonsten Salbeitee.
Liebe Grüße & allen Betroffenen eine gute Genesung und glaubt an Euch, es ist erst zu spät, wenn man tot ist!!!
Hallo Cat28
meinem Mann hat ein einfaches Fenistil-Gel sehr gut während der Bestrahlung getan und es hat auch kein Arzt etwas dagegen gehabt. Mein Mann hat wegen der Mundtrockenheit künstlichen Speichel und Zitronenspalten gelutscht, damit
die Speicheldrüsen wieder angeregt werden.Ebenfalls habe ich mir das Buch besorgt: "Gesund essen bei Krebs Ihr Ernährungsberater für zu Hause" von Margarete Heusch, Anja Lemloh-Trias Verlag. Das Buch kann ich wärmstens empfehlen. Es sind viele praktische Tipps darin enthalten.
cc:mywu
keine Angst ich denke auch an mich, da ich auch schnell gesehen und erlebt habe, daß die Kräfte nachlassen. Autogenes Training, lange Spaziergänge mit unserem Hund und viel Schlaf tun mir recht gut.
Grüße
Elisabeth
@ cat2810
Gegen Mundtrockenheit half bei mir eigentlich nur eine stets griffbereite Flasche mit stillem Mineralwasser + zuckerfreier Kaugummi (hält die Muskulatur fit und unterstützt die Zähne) oder zuckerfreie Bonbons möglichst sauer. Von Zitrusfrüchten wurde mir abgeraten, da die pure Fruchtsäure die Strahlenfolgen im Mund verstärken kann und nicht jeder Magen diese verträgt.
Gegen die bei Bestrahlung auftretende Entzündung: Spülungen mit Salbeitee; und wenn die Schmerzen im Munde sehr stark werden kann ich dir das Rezept zuschicken, das mir in dieser Zeit gut geholfen hat (schick mir eine private Nachricht, damit ich es dir per email zusenden kann).
Für die Haut hatte ich normale Panthenol-Salbe von Schlecker (kein Bepanthen!, die hat meine Haut zu sehr ausgetrocknet). Zum Reinigen Sebamed Waschlotion, die ist PH neutral und alkoholfrei.
Hoffentlich hilft euch das ein bisschen weiter. Auch sonst sind hier sicher alle für Tipps gut. Ich möchte mich an dieser Stelle auch nochmals bei allen bedanken, die mich im letzten Jahr so liebevoll unterstützt haben.
@Elisabeth
Mein Arzt hat mir während der Krankheit meiner Mutter zur psychischen Aufhelleung hochdosiertes Johanniskraut verschrieben. Das macht nicht müde wie Baldrian, hat aber bei mir toll gewirkt. Für den Notfall hatte ich Bachblüten (Rescue-Tropfen, gibt es für Anti-Alkoholiker auch als Pastillen), die auch heute noch ihren Dienst tun.
Dir und deiner Familie alles Liebe.
Gruß aus dem total verregneten Schwaben, mywu
hallo cat,
da ich noch vor der einführung des imrt bestrahlt wurde, sind meine speicheldrüsen leider richtig funktionsunfähig. bei mir geht da gar nichts mehr, leider. ich habe wie mywu auch immer meine flasche wasser dabei. anders geht es nicht.
ich bin im moment leider total erkältet. hoffe, dass es bis montag wieder besser wird. na ja übers lange we krank, da freut sich mein arbeitgeber.
euch allen noch ein schönes we
lg atlan
Hallo mywu,
bis jetzt denke ich, daß ich das hochdosierte Johanniskraut nicht benötige, werde es mir aber für den Notfall notieren. Die Blachblütentropfen habe ich selbt schon genommen. Die wirken sehr gut. Auch die Kinder haben etwas davon bekommen. Das schlimmste haben wir jetzt hinter uns. Wir hatten am WE Kommunion von unserem Jüngsten.
Jetzt blicken wir in die Zukunft auch wenn es uns schwerfällt.
Liebe Grüße an alle
schönes WE
Elisabeth
Hallo liebe Forums-Gemeinde,
ich muss mich etwas erleichtern. Mein Mann kommt nicht mehr zum Sterben nach Hause. Die Vorhersagen der Ärztin aus der Palliativmedizin treten langsam ein. Am Samstag ist mein Mann, obwohl er gar nicht mehr aufstehen kann, nochmals aus dem Bett aufgestanden und zusammengebrochen, dabei sind die Narben am Hals aufgebrochen und Sekret läuft aus.
Mein Mann wünschte, da er voll bei Bewusstsein war zu diesem Zeitpunkt, dass
er ins künstliche Koma versetzt wird. Nun ist er auch nicht mehr ansprechbar, dieses zu verarbeiten fällt trotz des Allgemeinzustandes sehr schwer.
Es ist eben wieder ein kleiner Abschied.:cry:
Die Notfalltropfen sind bereits aktiv für meine Kinder und für mich.
Danke für Euer offenes Ohr (Auge).
Grüße
Elisabeth
Liebe Elisabeth, ich fühle mit dir, obwohl ich natürlich weiß, dass der Verlust eines Mannes kaum vergleichbar ist mit dem einer Mutter.
Sicher ist es sehr schlimm für dich, von dem geliebten Menschen jetzt nicht mehr bewusst Abschied nehmen zu können. Andererseits spürt er jetzt keine Schmerzen mehr und macht sich auch keine Sorgen um seine Familie (vielleicht ein kleiner Trost v.a. für die Kinder).
Ich wünsche euch ein möglichst schnelles und für deinen Mann schmerzfreies Ende sowie dir und deinen Kindern viel Kraft und gute Freunde für die Trauerarbeit.
Alles Liebe, Marion
simtomeli
17.05.2010, 20:12
Liebe Elisabeth,
in Gedanken bin ich immer wieder bei Euch. Alles Liebe für Deinen Mann, Dich und die Kinder.
Simone
silverlady
17.05.2010, 20:27
liebe Elisabeth
es ist unendlich schwer aber viele Gedanken begleiten euch.
silverlady
Liebe Elisabeth, das tut mir so leid für euch.
Ich bewundere deinen Mann und seine Stärke.
Dir und deinen Kindern, wünsche ich viel Kraft. Ich bin in Gedanken bei euch.
Gruß Gitte
Hallo liebe Elisabeth,
das tut mir sehr leid für Dich, was Du und Deine Kinder momentan alles verkraften müssen. Ich verstehe manchmal echt nicht, aus welchem Grund man nicht erlöst wird. Ich hoffe Dein Mann muss nicht mehr leiden und er wird es dort gut haben, wo er hinkommt.
Liebe Grüße
Elisasgirl
18.05.2010, 03:09
Hallo Elisabeth,
viel Kraft und alles, was man nur brauchen kann. Das wünsch ich euch ....
PS: Diese Rosen wachsen seit meiner OP auf meinem Balkon!
Hallo alle zusammen,
danke für Eure gedanklichen Unterstützungen, es tut gut Euch zu haben.
Grüße
Elisabeth
Liebe Elisabeth,
auch von mir und meinem Mann alles alles Liebe und viel viel Kraft für die kommende, sehr schwere Zeit Dir und Deinen Kindern, Sursu
hallo freunde,
ich weiß es nicht, warum ich dieses frühjahr einen so hartnäckigen virus habe. ich habe immer noch halsschmerzen und eine leichte entzündung. hoffentlich wird es bald für immer wärmer. diese kälte ist nicht auszuhalten
liebe grüsse
atlan
Lieber Atlan, ich fühle mit dir. Auch ich bin den ganzen Tag nur am "Schnattern". Das Sch...wetter macht einen ganz fertig. Die Nase hört überhaupt nicht mehr auf, zu laufen und der Hals kratzt ständig.
Aber gemessen an dem, was wir hinter uns haben und was z.B. Elisabeth gerade durchmacht nennt man das wohl Jammern auf hohem Niveau.
Hat jemand von euch einen EU-Rentenantrag gestellt? Wie sind eure Erfahrungen? Ich habe noch 1 Jahr bis zur vorgezogenen Altersrent mit 60 und würde gerne jetzt schon aufhören, weil ich das Gefühl habe, den Kindern nicht mehr gerecht zu werden (erhöhte Reizbarkeit, kaum noch Lärmtoleranz).
Wünsche allen ein schönes hoffentlich etwas wärmeres und trockeneres Wochenende. Besonders liebe Gedanken an Elisabeth.
mywu
hallo marion,
ja aber mir machen die ständigen halsschmerzen doch allmählich ein wenig angst. ich will nicht auf hohem niveau jammern. es geht natürlich immer noch schlimmer, klar. ich würde gerne mit 60 auch in rente gehen. aber mit meinen 47 lenzen ist das immerhin noch mindestens 13 jahre hin.
liebe grüsse
atlan
Guten Morgen, atlan. Deine Angst kann ich gut verstehen. Auch ich such bei jedem Brennen an der Zunge erst mal nach einem Spiegel. Mit der Jammerei auf hohem Niveau habe ich nicht dich, sondern mich selber gemeint, war pure Selbstironie. Ich wünsche dir gute Besserung und ein frohes Pfingstfest.
Muss jetzt in die Schwimmhalle, Kinder bespaßen in 2 Schwimmkursen.
An alle liebe Grüße, Marion
Hallo ihr Lieben,
ich melde mich heute in großer Trauer bei Euch.
Ich habe meinen Vater heute Mittag tot in seinem Haus gefunden. Er ist entweder verblutet oder erstickt. Die Wohnung war in der Küche und im Wohnzimmer voller Blut und er hatte sich das Tracheostoma aus dem Hals gerissen und sogar Kot lag in dem Blut. Es muss kein schönes Ende gewesen sein. Gestern hatte ich mir noch Urlaub genommen, um ihn zum Radiologen zu begleiten und dann war ich später nochmal bei ihm, um ihm ein Päckchen mit Nachschub für seine med. Versorgung zu bringen. Da war er noch ganz fröhlich, hatte sich Holzbretter liefern lassen, um weiter an einem Schränkchen zu schreinern. Ich weiß selbst, dass es so für Ihn besser ist, aber das es aufeinmal so schnell ging und dass er noch so kämpfen musste, macht mich fertig.
Viele Grüße
Au man Cat, das ist wirklich sehr schlimm, ich weiß nicht wie man dich da trösten könnte, nur vielleicht damit: Er hats überstanden.
Ich wünsche dir für die nächsten Tage viel Kraft, würste brauchen.
Liebe Grüße
Wangi
Ja, er hat es wirklich überstanden. Er hatte diese Woche auch schlimme Schmerzen, die trotz Phentanyllpflaster 75 mgr, mehrmals Novalgintropfen und Tabletten, die Kurzfristig wirkten um Schmerzspitzen abzufangen, nicht ganz weg gingen. Wie gesagt, schlimm war einfach nur der Anblick! Ich hätte mir gewünscht, dass er friedlich einschläft!:weinen:
srothberlin
23.05.2010, 01:23
Ach cat, das ist wirklich heftig! Du hast schon so viel grenzerfahrung hinter dir, und jetzt so ein ende. Es tut mir so leid! Aber er hat es geschafft, auch wenn es dramatisch war. Er ist da, wo es (in welche Richtung wir auch immer glauben) ruhig und friedlich ist, oder auch einfach nur vorbei. Aber du: lass die bilder los - wenn du kannst - denk an ihn, wie du ihn vorher in gedanken hasttest. Alles liebe - sabine
Guten Morgen,
danke für die lieben Worte Sabine.
Die Bilder loszulassen fällt mir einfach schwer, ich stell mir ständig vor wie schrecklich der letzte Kampf noch war, dass er sich von der Küche trotz Blutlache wieder ins Wohnzimmer geschleppt hat und dort unter dem Tisch lag. Das hatte mein Vater echt nicht verdient! Andererseits bin ich auch froh, dass er bis zuletzt eigenständig was machen konnte. Er wollte keine Hilfe beim Haushalt und hat ja auch so noch bißchen geschreinert. Nur das Sprechen ging kaum noch und auch essen nur Puddings, ansonsten Sondennahrung durch die Sonde. Hätte er noch in ein Hospitz gemusst, das wäre sehr schlimm für ihn gewesen. Genau an dem Fr Abend hat mein Freund für ihn eine Kerze in Lourdes bei der Wallfahrt angezündet und Weihwasser gekauft.:weinen:
Stachelbeere
23.05.2010, 17:27
Liebe Cat
Mein Herzlichstes Beileid. Es ist schwer einen menschen auf so eine Weiße zu Verlieren und ihn auch noch so zu finden. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft diese Bilder los zu lassen und deinen Vater so fröhlich in erinnerung zu behalten wie er war. Dort wo er jetzt ist geht es ihm besser und er ist von den schmerzen die er hatte erlöst.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft
Silke
hallo cat,
bei johannes ist zu lesen: denn keiner, den er mir anvertraut hat soll verloren gehen. ich werde sie alle zum leben erwecken am jüngsten tag."
liebe cat, wir haben das ewige leben so wie jesus es gesagt hat. dein vater ist jetzt in einer welt, in der es kein leiden und keine schmerzen mehr gibt. dort kann jeder so sein wie er will und wir sehen uns dort alle wieder. wir werden die herrlichkeit gottes sehen. ich hoffe es ist dir ein trost für den heimgang deines vaters.
alles liebe
atlan
Marita P.
24.05.2010, 01:43
Hallo Ihr Lieben User,
ich möchte mich kurz vorstellen, ich bin 61 Jahre alt und ich bin seit 1998 an Nierenkrebs erkrankt. Hatte viele Metastasen, die immer operiert wurden. Nehme seit 4 Jahren Target Medikamente, die die Metastasen in Schach halten, da eine normale Chemo oder Bestrahlung bei Nierenkrebs nicht hilft.
Nun habe ich seit einiger Zeit an der Zunge einen Knubbel, wo man äußerlich auch schon etwas sieht. War letzte Woche in Großhadern, wo eine Probe genommen wurde. Am Dienstag bekomme ich in Großhadern den Befund.
Nun zu meinen Fragen:
Hat hier irgend Jemand auch eine Metastase an der Zunge?
Wie wurde das behandelt.
Wurde schon mal eine Zunge mit Cyberknife bestrahlt?
Welche Einschränkungen hat man nach einer Zungenoperation.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antwortet.
Hallo alle zusammen,
muss Euch mitteilen, daß mein Mann und Papa am 21.5.2010 von uns gegangen ist. Dank der Palliativabteilung konnte er friedlich einschlafen.
Ich bin sehr dankbar, daß es solche Abteilungen gibt, denn was dort für die Patienten und den Angehörigen getan wird, das kann keiner zu Hause leisten.
Lieber Atlan,
ich hoffe für Dich, daß es nur ein Virus im Hals ist und nicht etwas anderes.
Auch ich habe zur Zeit Hals kratzen, aber ich versuche mit allen möglichen Hausmitteln das Kratzen in den Griff zu bekommen. Muss bis Donnerstag (Trauerfeier) gesund sein bzw. bleiben.
Liebe CT2810,
ich kann mir vorstellen welchen Schrecken du bekommen hast, als du deinen Vater erblicktest. Mein Mann hat auch in der Nacht einen Blutsturz bekommen und das ganze Bett und auch er waren mit Blut beschmiert.
Und ich kann mir vorstellen, welche Gedanken du hast, weil du nicht da warst als es passierte. Hier habe ich keine tröstenden Worte für dich.
Aber mach dir nicht zu große Vorwürfe, denn du hast versucht deinen Vater wo es auch geht, zu unterstützen.
Hallo Marita P.
meinem Mann wurde die Hälfte Zunge herausoperiert sowie die halbe untere
Kieferhälfte. Nach der OP hat er das Schlucken neu erlernen müssen und das Essen und Sprechen war kaum mehr möglich. Seit einem Jahr hat er sich mit Hilfe der Magensonde ernährt.
Im Nachhinein hat mein Mann erst vor kurzem gesagt, wenn er gewußt hätte, daß diese Strapazen nichts mehr bringen, da der Krebs im Körper gestreut hat, dann hätte er auf die OP verzichtet, aber dafür noch ein sehr intensives restliche Leben gehabt.
Liebe Grüße und noch einen schönen sonnigen Pfingstmontag
Elisabeth
Sandra6472
24.05.2010, 20:08
Hallo miteinander,
ich hoffe Ihr hattet ein schönes sonniges Pfingstwochenende.:)
Allen, die in Trauer um ihre verstorbenen Angehörigen sind, möchte ích mein herzliches Beileid aussprechen. Ich wünsche Euch und Euren Familien viel Kraft in der kommenden Zeit.
Marita, herzlich willkommen in diesem Teil des Forum, ich hoffe natürlich sehr für Dich, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Ich hatte ein Zungenca. an der Seite und es war ein haselnußgroßer Knubbel, zu Anfang sah er aus wie eine "Schrunde" ( ich hoffe das sagt dir was , ist glaub ich ein schwäbischer Begriff) Später habe ich ein Transplantat vom Oberarm bekommen und komme damit hervorragend zurecht. Bis auf ein paar Einschränkungen.
Ich drücke Dir die Daumen für Morgen. ;)
So ich genieße noch die letzten Sonnenstrahlen, auf die wir so lange warten mussten.
Liebe Grüße Sandra
silverlady
24.05.2010, 20:15
ich möchte einfach nur meine herzlichste Anteilnahme aussprechen.
silverlady
Marita P.
24.05.2010, 23:27
Liebe Elisabeth,
ich möchte Dir meine Anteilnahme ausdrücken. Dann war das Leben für Deinen Mann seit der Zungenop nicht mehr lebenswert. Wenn ich das so lese, würde ich das wohl nicht so machen lassen. Aber mal sehen was ich morgen erfahre.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, erinnere Dich an die schönen Zeiten mit Deinem Mann, allmählich wird die Krankheit dann verblassen.
Alles Liebe
Marita
Liebe Sandra,
auch ich habe links einen Knubbel ca.1cm. Welche Schwierigkeiten hast Du denn noch? Bei jeder OP bleibt wieder eine weitere Behinderung zurück. Hast Du denn eine Chemo bekommen? Hast Du geraucht? Ich habe bis vor 12 Jahren geraucht.
Ich wünsche Dir eine schöne Woche.
Liebe Elisabeth, liebe cat.
Der Tod eurer Lieben hat mich sehr betroffen gemacht. Ich möchte euch auf diesem Weg mein herzliches Beileid aussprechen.
Viel Kraft für euch wünscht Marion
Sandra6472
25.05.2010, 17:46
Hallo Marita,
ich hoffe du hast heute ein gutes Ergebnis bekommen.
Zu deinen Fragen, ich bin ein "Sonderfall" :tongue nie geraucht, nie getrunken, damals 32 Jahre alt. Also eher untypisch und ich bin glaub schon tausendmal gefragt worden, woher hast du das bloß, wenn ich das wüsste, wäre ich wahrscheinlich reich und berühmt. :lach:
Ich habe eine Bestrahlung mit begleitender Chemo bekommen, da meine Lymphknoten am Hals befallen waren. Wie gesagt mir wurde die Hälfte der Zunge ersetzt, Speichel fehlt fast gänzlich was beim Essen, Zahnpflege usw. nicht so toll ist. Die Halsregion fühlt sich taub an seit der Neck dissection.
Es war am Anfang sehr schwer, mit diesen Einschränkungen zu Leben und sie zu aktzeptieren. Ich rede gerne und viel (hab ja auch vier kleine Kinder) und mein Beruf als Ausbilderin im Hauswirtschaftlichen Bereich liegt auf Eis. Ich fühle mich jetzt nach fast 6 Jahren o.k. aber ich bin nicht mehr diejenige von der Belastung her, die ich vorher war.
Aber wie gesagt, ich fühle mich gut, gesund und genieße das Leben mit meiner Familie.
Alles gute für dich von Sandra
Marita P.
25.05.2010, 22:38
Liebe Sandra,
da hast Du ja auch schon sehr viel mitgemacht. Aber wenn man Krebs hat muss man stark sein und den Kampf aufnehmen. Ich wurde mit 50 krank, habe mir dann gleich ein Ziel gesetzt, ich möchte noch 20 Jahre leben, dann ist unsere Tochter 35J . 12 Jahre habe ich ja nun schon geschafft.
Nun zu meinem Befund: orale Leukoplakie Vorstufe vom Mundhöhlenkarcinom
Ich soll alle 6 Monate zur Kontrolle kommen, sollte die Stelle größer werden, soll ich mich operieren lassen.
Hoffentlich erlebe ich das nicht mehr, dass es noch Krebs wird. Mein Nierenkrebs reicht mir schon. Habe durch die Dauerchemo auch starke Nebenwirkungen, tägl. ca 15x Durchfall, dann das Hand- und Fußproblem, wo man schlecht laufen kann. Man hat ständig Schmerzen.
Gestern habe ich hier noch einige Geschichten gelesen, das hört sich wirklich schlimm an. Aber auch ich werde versuchen weiter meine Kontrollen zu machen und bis 70 durchzuhalten.
Welche Untersuchungen werden denn bei Mund und Zunge gemacht? MRT oder CT. 2x im Jahr habe ich ja ein MRT Schädel.
Ich wünsche Dir alles Gute, und keine Rückschläge.
Liebe Grüße
Marita
Hallo an Alle,
vielen lieben Danke für Eure Anteilnahme. Die Vorbereitungen für die Bestattung habe ich gestern alle getroffen, sprich die Behördengänge. Heute Abend ist nun die Totenmesse und morgen die Beerdigung. Richtig fassen kann ich das alles immer noch nicht! Dazu kommen dann noch die finanziellen Dinge, die ich nächste Woche regeln muss. Mein Vater hatte zwar ein Haus, was aber eher eine Bruchbude ist und die ist noch nicht abbezahlt, dazu noch mindestens 5 andere Gläubiger...:-(
Elisabeth, auch von mir meine herzliche Anteilnahme. Ich hoffe, ihr könnt das Erlebte gut verarbeiten und nach vorne schauen. Das selbe versuche ich auch, war jetzt nochmal jeden Tag am offenen Sarg, um das schreckliche, letzte Bild als ich meinen Papa fand, zu vergessen. Jetzt sieht er so aus, als würde er friedlich schlafen.
Liebe Grüße
hallo elisabeth,
auch von mir mein tiefes beileid zum heimgang deines vater. auch dir das zitat von unserem herrn, das bei johannes (6,39) zu lesen ist. vielleicht kann es dir in der trauer helfen.
hallo marita,
auch von mir noch ein willkommen in diesem forum. du hast ja wirklich schon so viel hinter dir. du musst sehr viel kraft besitzen, das alles durchzustehen. andere hätten bestimmt schon aufgegeben, aber du musst noch sehr viel lebensenergie und auch den willen besitzen das alles auszuhalten.
warum wird die leukoplakie nicht operiert. wäre es nicht ein einfaches diese zu operieren anstatt dauernde kontrollen?
liebe grüsse
atlan
Marita P.
28.05.2010, 00:28
Lieber Atlan,
habe mir heute einen Termin bei einem HNO Arzt gemacht, der vor 4 Jahren in Großhadern Oberarzt war, wegen einer Zweitmeinung. Kann ja nicht schaden.
Wenn er sagt operieren wäre besser würde ich mich operieren lassen.
Mir sind Operationen immer lieber, als abzuwarten. Ich will immer alle Krebszellen weg haben. Leider geht es mit der Lunge nicht, sonst würde ich noch weniger Luft bekommen. Aber dafür nehme ich ja die Chemo, und da werden die jetzigen Metastasen in Schach gehalten.
Ja, ich bin stark im nehmen, aber ich bin Kinderkrankenschwester und da ist man sicher etwas stärker geworden mit Krebs fertig zu werden. Meine Familie hat da mehr Probleme.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Hallo, Marita. Dass du bei allem was du schon durchgemacht hast, nicht aufgegeben hast zeigt eine Stärke, die ich bewundere. Ich glaube auch, dass die Familie und Freunde es schwerer haben, mit dem Krebs umzugehen als der Betroffene. Wir selbst können aktiv kämpfen, unsere Angehörigen können eigentlich nur hilflos zuschauen. Viele können damit nur schwer umgehen, vor allem wenn sie bisher gewohnt waren, Probleme anzupacken und zu lösen.
Ich halte dir für deinen HNO Termin die Daumen. Hoffentlich ist es wirklich "nur" eine relativ gut zu therapierende Variante.
Liebe Grüße Marion
Hallo alle zusammen
danke für Eure Anteilnahme. Wir haben nun unsere Trauerfeier am 27.5. hinter uns gebracht . Ich und meine Kinder kommen uns vor, als wäre alles nur ein
Traum und mein Mann (Papa) kommt jeden Moment zur Türe herein. Wir müssen eben jetzt nach vorne schauen, schließlich haben meine Buben im Juni und Juli
Geburtstag. Auch die Behördengänge müssen erledigt werden.
Mein Mann hat mir einen wundervollen Sterbespruch ausgesucht, den ich mit Euch teilen möchte:
Glücklich sind wir Zwei gegangen immer gleichen Schritt's. Was du vom Schicksal hat empfangen, wir empfingen es mit. Ach das war ein sicheres Wandern, auch wenn der Sturm getobt. Einer war die Kraft des Andern, einer des anderen Trost. Und nun können wir nicht versteh'n, und es wird uns bang, jeder muss alleine gehen, seinen schwersten Gang.
Schönes Wochende
Eure
Elisabeth
hallo marita,
es ist glaube ich ganz gut, dass du dir noch eine zweite meinung holst. ich wäre mir da auch unsicher bei den vielen diagnosen, die du schon hattest. also ich wünsche dir alles erdenklich gute.
hallo elisabeth,
es ist gut wie ihr voneinander abschied genommen habt. du weißt ich ja davon überzeugt, dass wir das ewige leben haben, wir werden in alles wiedersehen in einer welt ohne leiden und ohne schmerzen. lass uns auf diesen tag hoffen.
liebe grüsse an alle
atlan
Liebe Forumer, ich möchte euch einen Buchtipp von crazyprof weitergeben. David Servan-Schreiber, Das Anti Krebsbuch. DSS ist selbst Mediziner und war von einem Gehirntumor befallen. Er schreibt über komplementäre (also begleitende) Behandlunsmethoden von Ernährung über Sport und Selbstfindung zur Vorbeugung, Unterstützung der Therapie und Gesunderhaltung nach dem Krebs und belegt fast alle seiner Hinweise mit den Ergebnissen internationaler wissenschaftlicher Studien. Ich fand dieses Buch gerade wegen der Ernährungstipps sehr informativ und den Preis von 9,95€ wert.
Wünsche euch allen eine schöne Woche (v.a., dass der Regen endlich aufhört).
Besonders liebe Grüße an cat und Elisabeth.
Marion
hallo marion,
auch dir und allen anderen eine schöne woche. hoffentlich wird es bald schön warm, ich kann allmählich diese kälte und diese feuchtigkeit nicht mehr ab. ich will sonne, bitte
liebe grüsse
an alle
atlan
Hallo Marion,
danke für die Grüße und den Buchtipp. Ich möchte auch gerne mal ein Buch empfehlen und zwar das Buch "Heilungschancen bei Krebs" von Dr. med. Thomas Kroiss. Mich überzeugt das Buch sehr und ich finde jeder Mensch sollte das lesen, damit er einen Überblick über alle Möglichkeiten hat.
Liebe Grüße
Cat
Liebe,liebe Elisabeth, es macht mich so sehr betroffen,was Dich nun ereilt hat...Deinen Liebsten zu verlieren, den Papa für die Kinder, das ist ein grosses Schicksal, ein grosser Verlust!! Ich fühle mit Dir. Aber, dieser Spruch,den Dir Dein Mann mitgegeben hat, Du, der hat mir im Moment Gänsehautgefühl gegeben, will sagen, Du, den will ich mir gern merken!! So alt ich auch schon jetzt bin, den vergess ich nie wieder und find ihn so gut, er wird mir in Erinnerung bleiben und auch uns begleiten!! Danke Dir! Alles Liebe Deine Sursu
hallo freunde,
ich war leider ziemlich im stress die letzten tage, daher konnte ich mich kaum einmal melden. bis zum urlaub ist noch jede menge arbeit und mein auto hatte auch noch eine panne. man ist so abhängig von der mobilität. wenn man dann mal nicht fahren kann entschleunigt sich das leben sehr.
allen schon mal ein schönes vor-wochenende
euer atlan
silverlady
10.06.2010, 20:32
hallo Atlan
bist du bei der Wärme wenigstens wieder aufgetaut?
silverlady
Hallo, an ALLe nochmals die Grosse Frage .. hat jemand mal was von Chilihead gehört?? Es macht mich ernst und befangen, sehr betroffen, jemand, der immer und immer auf all unsere Angstfragen geantwortet hat, ist aufeinmal nichtmehr da, antwortet nicht mehr ... verschwunden.. es macht mich betroffen, Euch nicht auch, doch, ich denke schon? Liebe Grüße aus dem schönen Westerwald, es grüßen die "Dauerurlauber" und "Unruheständler" (es ist ...(Sau)schön!!!!) fast nicht zu glauben, daß wir jetzt immer Urlaub haben!!!Sursu und ihr Liebster, dem`s supergut geht!
simtomeli
11.06.2010, 08:00
Liebe Sursu,
Du hast die Frage gestellt, die ich mich nicht getraut habe öffentlich zu stellen. Auch ich bin ängstlich und befangen.
Ich freue mich, dass Ihr Euer neues Leben so genießen könnt, ein unermesslicher und auch seltener Schatz !!
Allen wünsche ich ein schönes, vielleicht sommerliches Wochenende, Raum zu verarbeiten, was ist und wenig Schmerzen und Ängste. Alles Liebe.
Simone
Hallo, Forumer.
Zur Abwechslung mal gute Nachrichten: Habe gestern das Ergebnis der 3. Nachuntersuchung bekommen. Alles ok, bis auf 2 kleine Stellen auf der Lunge, die aber verkapselt aussehen und nicht metastasenverdächtig sind (werden aber weiter beobachtet). Die Docs befürworten meinen Wunsch, den Beruf an den Nagel zu hängen (es geht nicht mehr: die Stimme ist fast jeden Tag für mehrere Stunden weg und der Gewichtsverlust während der Schulzeit ist in den Ferien nicht wieder aufzuholen). Damit steht jetzt definitiv fest: Noch 4 Wochen Unterricht, dann 3 Wochen REHA, dann 6 Wochen Ferien und dann ein (hoffentlich noch langes) glückliches Rentnerleben. Hätte ich mir vor 1 Jahr nicht träumen lassen. Die Kinder werden mir schon fehlen, aber ich kann ja weiter Mathe-Nachhilfe und Schwimmunterricht geben.
@Simtomelli und Sursu
Von Chilihead habe ich zuletzt im November 2009 gehört. Da ging es ihm gerade nicht so gut. Vielleicht hat ja jemand privat Kontakt, der ihn bitten könnte, dem Forum ein Lebenszeichen zu schicken. Aber ihr habt Recht: Er ist auch einer von denen, die immer gute Tipps und aufbauende Worte hatten.
@Elisa Was machen die "Beißerchen"? Rühr dich mal, wenn die ersten Implantate drin sind. Bei mir steht u.U. auch 1 an (unten Mitte), aber z.Zt. bin ich noch zu feige.
@Atlan
Wo gehts denn hin im Urlaub?
Allen ein schönes Wochenende, Marion
silverlady
11.06.2010, 19:18
hallo ihr Lieben
ich weiß nicht wie es Chili geht aber ich weiß aus seinem Profil das er vor ein paar Tagen noch online war.
liebe Grüße an euch alle und alles Glück der Welt
silverlady
hallo silverlady,
ja ich taue langsam auf.
lg
atlan
Stachelbeere
14.06.2010, 18:04
Hallo Liebe Leute hier im Forum
Hier im südlichsten Schwarzwald zipfel ist herliches Wetter :)!
Kann von Euch jemand etwas mit der Fanconianämie etwas anfangen oder mir sagen was das ist? Die Ärzte von der HUmangenetik in Freiburg wollen mich darauf testen da dieses wenn es im Kindesalter auftritt irgendwie sich zu Krebs umwandelt??? Hab das nicht so gan verstanden bei der Erklärung des Arztes am Telefon.
Hoffe Euch geht es allen Gut.
Liebe Grüße Silke
Elisasgirl
14.06.2010, 18:29
Ein fröhliches Hallo an alle fleissigen Mitschreiber und -leser/innen.
Bei einigermassen schönen Wetter hat mich Chefchen mal wieder mit Arbeit eingedeckt. Gott sei Dank kann ich das hier vor meiner offenen Balkontüre tun und muss nur zu den Arbeitsberatungen im Büro erscheinen ...:-))) So kann ich meinen Rosen beim Blühen und meinen Blattläusen beim Wachsen zuschaun und zwischendurch produktiv sein ...:rotenase:
@mywu: meinen Kieferchirurgentermin vorige Woche musste ich sausen lassen wegen einer akuten Erkältung, habe erst übernächste Woche am Montag wieder einen. Wie versprochen halt ich Euch auf dem Laufenden. Übrigens: sollte ich jemals Implantate bekommen, kann ich meine untere Prothese als "so gut wie neu" in den An- und Verkauf bringen. Dat Ding wurde zwar getragen, aber nie benutzt (zum Kauen) ...:D es geht einfach nicht. Soll heissen, wenn wir mal essen gehen wollen, lass ich am besten die untere Prothese allein zu Haus ...:rotier2:
Allen denen, denen es gerade nicht so gut geht wünsch ich alle Kraft der Welt, mywu, freu Dich auf Deinen Unruhestand, denen, die bald in Urlaub fahren wünsch ich tolles Wetter und denen, die ihre Lieben verloren haben möcht ich sagen: sie haben den Frieden gefunden, den sie verdient haben. Das sollte man bei allem Schmerz bedenken.
Zum Schluss noch ein Bild vom grössten Fan "unserer" Jungs in Südafrika ...
PS: die Vuvuzela haben wir ihr wieder abnehmen müssen, es war einfach zu laut ...:winke:
Elisasgirl
16.06.2010, 16:00
Hallo Merkur, also, ich wurde auch mit IMRT bestrahlt. Heiser war ich ebenfalls, aber bereits während der Bestrahlung und auch noch eine relativ lange Zeit danach. Ich habe auch Salbeitee gegurgelt und zusätzlich Ölspülungen. Als dann der Pilz verschwunden war, gings auch mit der Stimme wieder bergauf und irgendwann konnte ich dann wieder normal reden; eines Tages war die Stimme einfach wieder da. Sicher kam mir dabei auch mein Job zugute, ich muss nicht viel reden, meinen PC interessierts nämlich nicht, ob ich ihm was erzähle oder nicht :D . Und mein Männe wusste Bescheid, notfalls hab ich mit den Augen gefunkelt, da hat er auch gespurt ...:lach2: Hast Du schon einmal abklären lassen, ob Du vielleicht eine Pilzinfektion hast?
Jetzt, 2 Jahre nach der Bestrahlung ist auch mein Geschmackssinn zu 98% wieder da, der Speichelfluss ist wie früher, allerdings bin ich noch immer etwas empfindlich gegen Fruchtsäure. Also an Obst kann ich ausser Bananen u.ä. nichts essen (zumindest kein rohes Obst oder Obstsäfte).
Am Besten wird es sein, Dein Problem mal Deinem behandelnden HNO-Arzt zu erzählen, mit einer einfachen Untersuchung kann er feststellen, woher Deine Heiserkeit wirklich kommt und sie ggf. behandeln.
Ich wünsch Dir alles Gute!
Elisa
Na, das ist ja jetzt komisch, ich habe Merkur geantwortet und nach dem Abschicken ist sein Beitrag und der von mywu weg ...:-(((
Hallo, liebe Elisa, bei meinem Mann sind ja seit April Implantate gemacht worden, die sind nun sehr gut eingewachsen und Ende Juli werden die dann "freigelegt" um die untere und obere Prothese anzupassen; diese Prothesen hat er ja schon 2 Jahre , aber die sind, wie bei Dir, nur für`s schöne Aussehen und nicht zum Essen da. Aber, die sollen nun angepasst, sprich umgearbeitet werden, also nicht für den Mülleimer sein(waren ja auch teuer genug!!). Nochmals für Deine Info,allles aber auch alles wird von der Techniker Krankenkasse übernommen(haben wir ja auch lang für gekämpft!!), denn die Gutachterin hat für die Implantate und für den Kieferaufbau und für die Implantate "grünes Licht" gegeben und da MUSSS die Krankenkasse letztendlich ALLES übernehmen, also, wenn Du da Fragen hast, wegen der Kostenübernahme, gern steh ich Dir zur Verfügung!!
Magst Du wissen, wie Du auch schöne Pasteten und nicht nur schöne Kuchen(also pikante Sachen ) machen kannst,die Du auch essen kannst, die gehaltvoll sind und abends gut schmecken?? Lass mich`s wissen, Rezept kommt gern!!! Das ist so was wie Lachs oder -Fisch oder- Krabben Pastete... MMMMM lecker!
Gruß, Sursu
hallo freunde,
endlich mal richtige wärme, aber ein wetter ist das noch lange nicht. hier gabs nacht bodenfrost, ja, und das im (fast)sommer.
ich wünsche allen ein schönes (vor)wochenende.
lg
atlan
Elisasgirl
17.06.2010, 11:11
@sursu:
ich nehme Deine Angebote sehr gern an, das mit den Pasteten gleich und das mit der Hilfe bei der KK sollte es nötig sein. Vielen Dank dafür. Da ich sehr gerne koche, noch lieber esse, fast alles wieder schmecken kann und ausserdem mein Männe wieder ein paar Pfunde auf die Rippen kriegen kann (dieser Hungerhaken :D) freu ich mich schon jetzt aufs Ausprobieren ...
@atlan: warmer Winter, dieser Sommer ...:-)))
und an alle: die besten Wünsche für grösstmögliche Gesundheit, machts euch so schön, wie ihr könnt.
Herzliche Grüße
Elisa
Marita P.
17.06.2010, 21:12
Hallo Ihr Lieben,
war gestern beim HNO Arzt wegen einer 2. Meinung.
Der Arzt sagte auch gleich es handelt sich um die Vorstufe zum Zungenkrebs und er möchte alle 2 Monate mich zur Kontrolle sehen. Eine OP hält er noch nicht für nötig. Ich bin zwar froh, noch nicht operiert zu werden, aber trotzdem bin ich irgendwie unruhig, dass etwas übersehen werden kann.
Am 13.7. fahre ich auf eine Reha nach Bad Nauheim, da hoffe ich dass ich nicht so oft daran denken muss.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und einen noch schöneren Sommer.
Sollte es bei mir wieder etwas Neues geben melde ich mich. Bin im Nierenkrebsforum immer sehr aktiv.
hallo freunde,
langsam beginnt wohl die somerpause, die zeitungen werden auch schon dünner. na ja daumen drücken heute abend.
lg
atlan
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