Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Herzlichen Glückwunsch mywu und alles erdenklich Gute für die kommende Zeit. Genieße das Leben.
Boebi
hallo mywu,
na dann herzlichen glückwunsch für deinen guten befund. unser herr hat seine hand über dich gehalten. genieße dein glück. ich freue mich so sehr mit dir. eine reise nach ägypten, das ist toll.
liebe grüsse
atlan
Hallo und guten Abend!
Ich habe keine Ahnung wie man mit fast 300 Seiten umgehen kann. Ich habe ein Tonsillen-/Zungengrund-CA. Gibt es eine Selbsthilfegruppe (in Berlin ??) oder gibt es keine? Kann mir dazu jemand eine Info geben? Ich bräuchte dringend etwas Hilfe und Unterstützung.
Danke und Grüße von Martina
hallo hanna
300 seiten sind viel. frag einfach. hier hat sich schon einiges an wissen angesammelt.
ich komme leider nicht aus berlin daher kann ich die frage nicht beantworten. häufig gibt es verzeichnisse von selbsthilfegruppen auf den einzelnen seiten der städte oder gemeinden oder die großen krankenkassen können einem weiterhelfen.
aber du auch hier herzlich willkommen.
gruß
atlan
hallo freunde,
euch allen ein schönes wochenende. vielleicht scheint ja irgendwo mal die sonne. hier im norden ist es grau, regen, tiefe wolken und nebel. wenn das so weitergeht bleibe ich das wochenende im bett.
liebe grüsse
atlan
srothberlin
14.01.2011, 21:50
Liebe mywu,
ich gratuliere Dir von ganzem Herzen für die guten Nachrichten! Und ich wünsche Euche eine wunderbare Reise!
Wir haben es leider nicht so gut erwischt - sie haben bei meinem Mann wieder ein Rezidiv entdeckt, d.h. die dicke Chemo-Keule wird wieder ausgepackt (operieren können sie sowieso nicht mehr). Aber auch wir fahren erstmal weg, Ende Januar schon, für zwei Wochen nach La Palma. Das werden wir genießen, was auch immer danach kommt!
Liebe Martina, wir sind zwar auch in Berlin, aber Selbsthilfegruppen kennen wir nicht. In welcher Klinik bist Du denn?
Grüße von Sabine
simtomeli
15.01.2011, 15:10
Liebe Sabine,
ich denke immer wieder an Euch, alles Gute auf welchem Weg Ihr auch immer gehen müsst.
@alle,
ich wünsche Euch ein schönes, schmerzfreies Wochenende.
Simone
hallo freunde,
ist bei euch auch so scheußlich grau in grau. stimmung kann da nicht aufkommen. hoffentlich geht es allen gut.
liebe grüsse
atlan
Hallo an Sabine und alle anderen Leidensgenossen!
Ich bin in der Charite im Bejamin Franklin in Steglitz. Dort habe ich meine Chemo und die Bestrahlungen bekommen. Nach der Selbsthilfegruppe habe ich nur gefragt, weil der Titel entsprechend lautet. Dann habe ich mich gefragt, wie man bei so vielen Seiten den Überblick behalten kann bzw. folgen kann. Ich habe nicht alles gelesen.
Ich habe einen Post unter Strahlentherapie eröffnet, weil ich so starke Halsschmerzen seit einiger Zeit habe.Meine Bestrahlung war am 1.9.10 beendet und immer noch kann ich kaum etwas essen und trinken, bzw. die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme ist tagesabhängig und sehr unterschiedlich. Manchmal (natürlich unter Schmerzmiteln, Morphine) geht es richtig gut und ich freue mich sehr. Manchmal, so wie heute bekomme ich noch nicht mal meinen Kartoffelbrei rein.
Was sich aber jetzt rausgelesen und wie man mir auch geschrieben hat, ist mein Zustand recht "normal" und ich muss einfach nur Geduld haben und mich über jeden noch so kleinen Fortschritt freuen.
Viele Grüße an alle von Martina
Hallo ihr lieben,
ich war vor 2 Jahren und danach schon stille Mitleserin, und nun bin ich es vor wenigen Wochen wieder geworden....
Mein Mann Jürgen, heute 38, schon immer Nichtraucher und nur selten mal zu besonderen Anlässen ein Gläschen Alohol, sehr sportlich, sehr auf Ernährung bedacht, und und und.....kurzum, vor gut 2 Jahren seine Diagnose Zungenkrebs am linken Zungenrand. Wurde damals operativ entfernt, ebenso Neck Disection links und rechts, die Lymphen ohne Befund. Im Laufe des ersten Jahres danach nochmal 2 kleine amulante Entferungen von noch gutartigen kleinen Gebilden.
Von einem davon schien ein Faden eingewachsen zu sein, sowohl Ärzte als auch Jürgen wollten es "so lassen" (was sicher jeder verstehen kann, wenn eigentlich nichts isst, will man auch nicht schneiden lassen). Dieser Faden verkapselte/entzündete sich, im August 2010 entschied man sich dann das Ding mal auszumessen, jetzt im Dezember 2010 stellten die Ärzte dann eine Veränderung der Oberfläche fest, 5 Proben wurden 2 Tage vor Heiligabend entnommen (super Suppen Weihnachten....) und eine Woche später die Vorschlag-Hammer-Nachricht: neuer Tumor (kein Rezidiv!!), bereits 2 cm groß, gleiche Stelle. Aussage der Ärzte: äußerst grossräumig im Gesunden entfernen, dadurch ein Implantat, danach Bestrahlung, nochmal Ausräumung Lymphen rechte Seite bis zum Schlüsselbein runter (weil 1 Lymph im Kiefer vergrössert), falls diese befallen, auch noch Chemo. Und mit diesem Weg LETZTE CHANCE AUF HEILUNG!!!
Nun war gestern die OP, 10 Stunden lang.... heute morgen musste er nochmal ne kleine Nach OP bekommen, weil das Implantat zu wenig durchblutet wurde und man den Kanal, wo die Versorgungsvene durchläuft, wohl zu eng/klein gemacht hatte.....
Ab wieviel Tagen ca ist man mit dem Implantat "über den Berg"?
Nun meine Fragen: sie haben ihm einen Luftröhenschnitt verpasst, die Ärzte meinen dass die Patienten so schneller wieder auf die Beine kämen. Wie lange blieb bei euch der Beatmungsschlauch drin, und wann wurde der Luftröhrenschnitt vernäht? Habt ihr dank diesem heute noch Probleme?
Die Bestrahlung soll ca. 2 Wochen nach der OP anfangen... habe gelesen dass dadurch manchmal die Wunden schlechter abheilen. Stimmt das aus eurer Erfahrung?
Dass das Implantat nicht gut anwächst hab ich auch schon gelesen, aber meistens bei Patienten die eine Bestrahlung schon im Vorfeld genossen haben. Richtig oder falsch?
Sicher kommen noch mehr Fragen im Laufe der Tage, aber ich weiss ich bekomme bei euch Antworten die ich sonst einfach nirgends finde.
Jürgen ist ein Kämpfer, und ich weiß wir schaffen das. Aber ich will ihn bestmöglichst unterstützen und bin daher gerne vorbereitet und weiß was auf uns zukommt.
Ich danke euch im Voraus und sorry falls Schreibfehler usw. langer Tag und nervlich sehr aufgerieben.
LG Nadine
hallo martina,
man kann bei so vielen seiten eigentlich nicht wirklich einen überblick behalten, aber diejenigen, die schon lange dabei sind haben schon viele erfahrungen und helfen gerne. vielleicht sollte man seinem beitrag eine überschrift geben, wenn man fachinfos hier hereinstellt. also es stimmt es ist sehr viel. warum du noch halsschmerzen hast wenn du im september 2010 bereits durch die radiatio durch bist, leuchtet mir nicht ein. ich denke die schmerzen sollten längst weg sein.
hallo nadine,
ich glaube ich erinnere mich. tut mir echt leid für dich und deinen mann. die wundheilung dauert immer sechs wochen und so viel zeit liegt immer zwischen op und bestrahlung. ich würde mich erkundigen warum die zeit verkürzt wird. da ich kein implantat hatte, hoffe ich dass die die anderen deine anderen fragen beantworten können.
liebe grüsse an alle
atlan
Hallo Nadine,
mein Implantat war von Anfang an kein Problem. Die Durchblutung war einwandfrei. "Überm Berg" ist man nach ca. 14 Tagen, dann hat sich gezeigt ob die Durchblutung funktioniert. Ich hatte nur immer Angst wenn das Implantat gelöst wurde um Proben zu entnehmen, hat aber bisher (toitoitoi) immer geklappt. Es gibt nur ein Problem, jedesmal, wenn das Implantat gelöst wird und neu vernäht wurde, wir wie bei jeder Naht das Implantat kleiner. Das zieht dann an der Zunge. Meines kann, so die Aussage der Ärzte noch einmal gelöst werden und dann muss ein neues rein. Es ist dann der rechte Unterarm dran.
Der Luftröhrenschnitt wurde nach 14 Tagen wieder vernäht. Eine Nachkontrolle von innen, unter Betäubung, wurde nach einem Jahr gemacht. Die Narbe drückt etwas auf die Luftröhre.
Grüße an Dich und alle anderen.
Boebi
Hallo Boebi und alle anderen,
vielen Dank für die Antwort, welche mir schon sehr weiter hilft. Heisst das also, wenn man denkt dass an der Zunge wieder etwas nicht stimmt, löst man das Implantat heraus, entnimmt Proben, und näht es dann wieder an? Mann mann mann.... Kann denn das Implantat selber auch befallen werden?
Bei dem Implantat sind ja keine Nerven mit implantiert worden. Wie sieht es denn dann mit dem Schmecken aus? Das Schmerzempfinden gibt es jedenfalls nicht, die haben ihm nämlich heute einen kleinen Schnitt reingemacht um zu sehen ob es blutet (=durchblutet ist) weil das Implantat etwas hell war...
Bei dem Luftröhrenschnitt soll wohl in den nächsten Tagen eine Sprechkanüle reinkommen. Um Vorbereitet zu sein und auch um ihn etwas vorbereiten zu können: hört sich die Stimme anders an als sonst? kann man überhaupt einigermaßen sprechen darüber? Ich frag mich das halt auch, weil es immer heißt dass man bestimmte Laute und S und so mit dem Implantat bei einer Logopädin neu lernen/üben muss. Da dies ja erst im Anschluss passiert, kann man doch mit der "neuen" frisch operierten Zunge gar nicht so sprechen oder liege ich falsch?
Ansonsten haben wir heute erfahren, dass die Ergebnisse aus der Patologie nach 5-7 Tagen da sind. Und je nachdem ob es nun doch ein Rezidiv war oder ein neuer Tumor (verschiedene Ärzte gelöchert, verschiedene Aussagen erhalten) werden die eine Bestrahlung empfehlen oder auch nicht.
Aber heute ging es schon ein kleines Stück aufwärts.
Vielen Dank euch und schlaft schön,
Nadine
Gruftilinchen
20.01.2011, 07:17
Hallo, Ihr Lieben.. :winke:
Ich hoffe, es geht Euch allen soweit ganz gut?! Bei mir steht heute mittag die Tumor-Sprechstunde in Bremen auf dem Programm und ich erfahre hoffentlich, wie man bezüglich der Neubildung verfahren wird.. :confused: Meine HNO-Ärztin hat mir zwar gleich eine Krhs.-Einweisung mitgegeben, doch hoffe ich, dass keine grossartige OP ansteht.. :cry:
Nadine..auch Dir noch ein herzliches (Wieder-)Willkommen auf dieser Seite.. Freut mich, dass Dein Mann die OP gut überstanden hat!!! Auch ich kann eigentlich nur positiv über mein Implantat (aus dem linken Unterarm) berichten. Bisher gab es keine Probleme und die Durchblutung klappt auch gut. Laut Bericht vom letzten MRT ist es gut vernarbt und sitzt fest. Gelöst wurde es bisher nicht und ich hoffe, dass es auch weiterhin unproblematisch bleibt. ;)
Geschmack habe ich auf der operierten Seite nicht mehr, aber ich habe ja noch die linke Zungenhälfte und dort ist inzwischen auch der Geschmack zu 98 % wieder da, der nach der Radiato eigentlich komplett verschwunden schien. Alles hat nach alter Pappe geschmeckt und selbst nen Gummibärchen erschien mir total mit Pfeffer überwürzt.. :eek: Das hat sich inzwischen gelegt und ich meide momentan Gewürze -zum Leidwesen meines Mannes, der unter den Kochkünsten dann Leiden darf.. :lach: Zitrusfrüchte und Säfte kann ich noch nicht zu mir nehmen..
Die Radiatio startete bei mir erst 6 Wochen nach der Klinik-Entlassung, damit die Wunden gut verheilen konnten.
Das Tracheostoma behielt ich knapp dreieinhalb Monate..aus reiner Vorsichtsmassnahme, falls es während der Radiatio zu Schwellungen kommt.. Eigentlich bin ich recht gut damit zurecht gekommen und hatte mich schnell daran gewöhnt. Das Sprechen klingt schon anders und sicher ist es gewöhnungsbedürftig, bei mir ist es zu nasaler Aussprache gekommen, da ich einen grossen Defekt im Nasen-/Rachenraum habe. Nach der Radiatio wurde das Tracheostoma entfernt und ich fuhr mit dem "Loch" im Hals zur AHB.. Nach insgesamt 6 Wochen wurde es dann chirurgisch verschlossen. Logopädie während der AHB hat mir recht gut zu neuer Lautbildung verholfen und bisher gibt es keine Probleme. Klar, das "Teil" hat mich auch gestört und ich war froh, als es endlich raus war, doch sicher nimmt man das gerne in Kauf und ist froh, dadurch genügend Luft zu bekommen, es erleichtert ungemein während der Heilungsphase. Ich persönlich habe bereits in der Klinik die Handhabung und Pflege sehr gut erlernen können und mit der Sprechkanüle ist man schon einen grossen Schritt weiter, weil man sich wieder verständigen kann, ohne stets und ständig mit der Zaubertafel oder mit Block und Stift durch die Gegend zu rasen.. :rolleyes:
Soweit mein kleiner persönlicher Erfahrungsbericht..ich hoffe, dass Dein Mann auch recht schnell wieder auf die Beine kommt und er sich rasch von den Strapazen erholt! :knuddel:
Mit leichtem Knie-Schlottern werde ich mich heute in die "Höhle der Skalpell-Schwinger" begeben und melde mich wieder, wenn es neue Erkenntnisse und Empfehlungen aus Bremen gibt.. :o
Ich wünsche Euch einen schönen und schmerzfreien Tag!!!
Viele liebe Grüsse,
Babsi :winke:
hallo babsi,
ich drücke dir ganz fest die daumen und bitte unseren herrn seine hand heute besonders über dich zu halten, damit alles gut geht und du nicht noch einmal operiert werden musst.
hast du begleitung oder musst du alleine in die tumorsprechstunde fahren. bitte melde dich wieder.
liebe grüsse
atlan
Gruftilinchen
20.01.2011, 09:23
Hallo Atlan.. :winke:
Vielen Dank dafür.. Ich fahre leider wieder allein nach Bremen..:(..sind ja alle berufstätig und meinen Mann belastet das alles zu sehr..möchte ich ihm deshalb nicht zumuten.. Ich melde mich am Abend nochmal hier.. Danke Dir für Deine lieben Worte..
Liebe Grüsse,
Babsi :winke:
Hallo Gruftilinchen,
erstmal natürlich hoffe ich, dass heute bei Dir alles gut gelaufen ist und Du nur gute Nachrichten bekommen hast?
Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht, der für mich äußerst interessant ist. Das lässt mich doch gleich wieder hoffen und gibt mir neuen Mut den ich an Jürgen versuche weiterzugeben.
Heute war leider kein so guter Tag, er hat die erste Kanüle aus seiner Luftröhre (mit welcher man an die Beatmung angeschlossen ist, sorry dafür gibts bestimmt einen gesonderten Fachbegriff) entfernt bekommen und eine andere eingesetzt bekommen (auf die man in wenigen Tagen auch einen Sprechaufsatz stecken kann). Dadurch wurde seine Luftröhre sehr stark gereizt und er hat jetzt oft große Schwierigkeiten bei der Atmung. Sein Luftröhenschnitt ist wohl sehr klein, ist ja zwar super für die spätere Narbe die dann auch klein sein wird, aber ist wohl sehr eng wenn das Ding täglich 2 Mal entfernt,gereinigt und wieder eingeführt wird.
Und die ganze Situation macht ihn sehr niedergeschlagen und mutlos.
Von daher kann es gut sein, dass selbst wenn die Ärzte eine Bestrahlung empfehlen, wir diese nicht machen lassen. Momentan habe ich nicht den Eindruck dass er das gut überstehen könnte.. Aber die nächsten Tage werden zeigen, wie es nun weitergeht.
Heute traurige Grüsse von Nadine
Gruftilinchen
21.01.2011, 06:29
Hallo, Ihr Lieben.. :winke:
So, ich habe gestern alles gut hinter mich gebracht..eigentlich sogar positiv.. :o Zumindest muss ich in den nächsten Wochen erstmal nicht unters Messer -das finde ich jedenfalls positiv.. Leider sitzt diese Neubildung direkt an der Aorta und da traut sich momentan kein Chirurg ran, weil die Arterien-Wände durch die Bestrahlung wohl recht dünn sind.. Die Wahrscheinlichkeit einer grossen Blutung ist den Ärzten wohl zu hoch und sie wollen mich dieser Gefahr derzeit nicht aussetzen, dass ich daran verbluten könnte.. :eek: Das muss ich erstmal so hinnehmen.. Den 2 cm grossen Polypen an der Nasenscheidewand wollen sie derzeit auch noch nicht entfernen.. Eigentlich sieht alles gut aus und man möchte momentan nicht neu daran herumschnippseln, solange es eben nicht wächst.. Ich muss leider nun wieder etwas engmaschiger zur Kontrolle, also in 5 Wochen erneut MRT und Anfang April wieder Ultraschall der Region in Bremen.. Man will alles extrem im Auge behalten, damit ich möglichst auch sofort bei Veränderungen operiert werden kann.. Insofern konnte man mich gestern beruhigen und mir versichern, dass es kein Rezidiv ist.. :lach2:
Nadine..die Problematik mit der Tracheal-Kanüle am Anfang ist eigentlich völlig normal.. Ich denke, dass kennt hier auch Jeder, der einmal so ein Ding tragen musste.. :o Es ist eben ein Fremdkörper und der Körper reagiert darauf.. Du kannst mir glauben, dass sich das nach einiger Zeit bessert.. Der Kanülenwechsel ist notwendig und natürlich ist es unangenehm.. Auch ich hatte damit Probleme und ich habe die Kanüle immer gut mit Gleitmittel oder Bepanthen-Salbe eingeschmiert, damit sie gut in die Luftröhre rutscht. Sobald sie aber richtig sitzt ist auch der Hustenreiz sofort vorbei und alles geht besser.. Viele Probleme hatte ich auch damit, deshalb haben die Ärzte und ich beschlossen, die Kanüle selbst nur alle 2 Tage komplett zu entfernen und zu reinigen. Die "Seele" (das Innenteil) habe ich jedoch 2xtäglich gereinigt und gewechselt. Über die Notwendigkeit wird man sich erst im Verlauf richtig bewusst und insofern kann ich Dich und Deinen Mann nur ermutigen, sie solange zu belassen, wie die Ärzte es empfehlen. Klar, es erscheint sehr eng zu sein, aber das muss es auch, damit an den Seiten so gut wie keine Luft entweichen kann (wie der Stöpsel einer Luftmatratze.. :lach:).. Mit viel Gleitmittel klappt das aber gut..
Ich möchte Dir nochmal Mut zusprechen und glaube mir, es ist ein schwerer Weg durch die Bestrahlungszeit, aber zieht Euch einfach Wanderstiefel an und beisst Euch durch die Zeit -danach geht es ganz schnell wieder Bergauf! :pftroest: Es sieht zwar unendlich aus, doch jeder Tag bringt Deinen Mann ein Stück weiter, wieder gesund zu werden! Ich schicke Euch ein grosses Kraftpaket und verliert nicht den Mut -es ist Licht am Ende dieses Tunnels! :knuddel:
In diesem Sinne wünsche ich Allen hier einen schönen und schmerzfreien Tag -Atlan nochmal ein grosses DANKE, denn es hat ja geholfen!- und hoffe, bald wieder viel Positives hier lesen zu können.. :smiley1:
Viele liebe Grüsse,
Babsi :winke:
@gruftilinchen
Ich wünsche dir weiterhin eine solch positive Grundeinstellung: Nur so können wir den Sch..krebs besiegen.
Ich wünsche dir weiterhin tolle Ärzte, die vor dir stehen, eine Familie, die dir verständnisvoll zur Seite steht und Freunde, die zuverlässig hinter dir stehen.
Diese Kombination hat mich durch meine schwere Zeit getragen und aufgefangen.
@Nadine
Die Zeit der Bestrahlung ist sicher kein "Sonntags-Nachmittags-Spaziergang". Aber es ist zu schaffen. Die Strahlen werden mittlerweile schon auf den Millimeter genau eingestellt. Gegen die Schmerzen an den Schleimhäuten gibt es wirksame Mittel. Und es gibt ja auch noch die PEG wenn sonst nichts mehr geht.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende aus dem mittlerweile wieder zugeschneiten bayerischen Schwaben.
mywu
Hallo ihr lieben,
also an die Kanüle in der Luftröhre hat sich Jürgen bissl besser gewöhnt, ist immer noch ätzend aber er kann jetzt besser damit atmen. Ansonsten geht es jetzt jeden Tag in kleinen Schritten bergauf, wir waren heute schon ein paar wenige kleine Schritte kurz an der frischen Luft laufen.
Mit der Bestrahlung ist er sich allerdings sicher, dass er das nicht machen wird. Und er sagt er wird auch nicht mehr ins Krankenhaus gehen und etwas rausschneiden lassen. Die haben ihm diesmal einfach einen zu großen seelischen Schaden zugefügt. Ich kann ihn absolut verstehen und ich respektiere seine Entscheidung. Davon abgesehen bin ich überzeugt, dass wir es auch so packen, ohne Bestrahlung. Wenn man sich die Statistiken anschaut bei wieviel % die Bestrahlung etwas gebracht hat....
Wie lange hat es denn bei euch mit dem Implantat gedauert, bis ihr wieder was trinken und Brühe "essen" konntet? Länger als 10 Tage nach OP?
So dann werd ich mal ins Bettchen hüpfen. Schöne Grüße an alle und ein :winke: schönes Rest-WE
Nadine
hallo freunde,
ich wünsche euch und euren lieben einen gute woche.
lg
atlan
Hallo ihr Lieben,
wollte mich mit guten Nachrichten melden: heute war die Ärztekonferenz. Und alle Ärzte haben einstimmig beschlossen, dass Jürgen NICHT bestrahlt werden muss. Der Tumor konnte so weiträumig entfernt werden (sieht auch echt aus als ob die ganze vordere Zunge entfernt wurde) dass man nochmal keine Bestrahlung braucht :rotier2:
Die Bestrahlung bringt nur in 2 -5 % der Fälle einen Erfolg (Aussage vom Strahlenarzt) und Jürgens Mundtrockenheit würde ein Leben lang bleiben, weil wenn man ihn richtig bestrahlen würde, die Ohrspeicheldrüsen mit betroffen wären und 2 Speicheldrüsen am "Kinn" fehlen ihm ja eh schon durch die erste OP. SUPER NACHRICHTEN, er hätte sich ja nicht bestrahlen lassen wollen aber es ist doch schön wenn man sich nicht gegen die Meinung der Ärzte entscheiden muss.
Nun wird man denke ich morgen seinen Luftröhrenschnitt zukleben und schauen ob er allein zuwächst, sonst wird noch genäht. Und am Donnerstag kommen die Fäden aus der Zunge und Hals raus und die Schiene ab. In Arm hat er wohl eine Metallplatte (am Handgelenk) die wird auch noch entfernt und dann hoffen wir, dass er am Freitag heim kann.
Ich wünsche euch auch allen einen guten Wochenstart und: wir geben alle NIEMALS auf!!
LG Nadine
PS: Welche Kur Orte könnt ihr denn empfehlen? Wo auch der Partner mitkann und man es auch bezahlen kann....? Vielen Dank schonmal im Voraus
hallo nadine,
unser freund chilihead ist auch gerade da und ich denke er wird berichten, wie es ihn dort gefallen hat, obwohl man bisher nur gutes von dort gehört hat.
lg
atlan
Elisasgirl
26.01.2011, 13:09
Ein fröhliches Hallo an alle,
ich hoffe, es geht euch den jeweiligen Umständen entsprechend gut. Wenn wie jetzt die Sonne raus kommt, mach das auch gleich bessere laune :)
Meine Meinung zur Reha:
ich habe die Reha für mich abgelehnt aus folgenden Gründen:
ich wollte nicht ständig mit meiner Krankheit konfrontiert werden
ich wollte mir selber aussuchen, wie, wann und worüber ich mich informiere
ich weiss, dass bei meiner Familie sein zu können für meine Genesung ganz entscheidend wichtig war
ich wollte in meinem gewohnten Umfeld bleiben
ich wollte so schnell wie möglich wieder arbeiten (1 Woche nach der OP)
Rückblickend habe ich es für mich genau richtig gemacht. Ich hab mich in die Arbeit gestürzt, so dass ich nur dann Zeit zum Grübeln hatte, wenn ich das für mich zugelassen habe. Ich hatte immer jemanden um mich, der mich notfalls aufgefangen hat, und wenn es wirklich mal schlimm war, hatte und habe ich meine HNO-Ärztin, die mich dann ohne lange zu fragen "mit reinschiebt", auch wenn das Wartezimmer brechend voll ist.
herzliche Grüsse an euch alle und die besten Wünsche ...
Elisa
Hallo, an alle.
Ich war 2mal zur REHA in Bad Rappenau und zwar allein.
Uns hat gut getan. Mein Mann brauchte sich nicht um mich zu kümmern und konnte zur Ruhe kommen. Ich brauchte keinerlei Rücksicht auf wen auch immer zu nehmen Und wenn ich nicht essen wollte habe ich es bleiben lassen.
Ein Beispiel: Bei uns kocht meistens mein Mann (ihm macht es Spaß und es ist Klasse). Allerdings vertrage ich an manchen Tagen kein Fleisch (weiß ich aber vorher nicht). Ich wünsche mir also morgens Gulasch und mittags wird mir schon beim Geruch schlecht. Was nun? Er hat sich viel Mühe gemacht und ich kann nicht! Das tut mir dann immer unheimlich Leid. Und obwohl mein Goldstück mir immer wieder erklärt, dass er nicht gekränkt ist, habe ich unterschwellig ein schlechtes Gewissen.
Ein weiterer Pluspunkt für Reha ohne Partner ist der Austausch mit ähnlich Belasteten. Man kann ihn nutzen, muss aber nicht. Wenn der Partner dabei ist, werden die anderen u.U. nicht so offen reden. Man selbst wahrscheinlich auch nicht (oder wissen eure Partner wirklich alles?????).
Noch blöder: Jemand mit gleicher Diagnose und Behandlung, mit dem man sich wirklich gerne austauschen würde hat seinen Partner dabei, der die Fragen immer gleich beantwortet (so geschehen in Rappenau).
Ich schicke jedenfalls meinen Mann jetzt wieder für 2 Wochen nach Sri Lanka. Hat ihm letztes Jahr gut gefallen, da kann er sich erholen und ich werde die Zeit auch genießen. Ohne Essensstress (ich habe immer noch Untergewicht, obwohl die Schilddrüse eingestellt ist) und freier Essenswahl von jetzt auf gleich.
Euch allen alles Gute, mywu
Hallo an alle,
vielen Dank für eure Antworten und Meinungen und eure Offenheit. Ich weiss das sehr zu schätzen, und Boebi Deinen "Spruch" finde ich auch sehr gut.
ich bin zwar "nur" der Ehepartner, kann aber das sagen, was mein Mann mir sagt: und er sagt er will nur zur Kur gehen wenn ich mit komme... Ich wäre ihm nicht böse wenn er allein fahren wollte, ich würde das vollkommen verstehen, und ich verstehe auch eure Gründe, warum ihr es gut findet, allein zu fahren und ich gebe euch da auch Recht.
Allerdings ist es bei uns so, dass wir einfach alles zusammen machen, wir sind die Vertraute füreinander und ich versuche mein Bestes, meinem Mann so gut es nur irgend geht beizustehen, will immer für ihn da sein, will ihn immer auffangen können und er weiß dass er sich für den Rest seines Lebens 100%ig auf mich verlassen kann. Ich lese Bücher, ich lese hier im Forum um ihm so gut es geht zu helfen.
Natürlich bin ich am Ende nur "mit" betroffen und nicht selber betroffen. Vielleicht mag es abgedroschen klingen bzw. der ein oder andere von euch denkt "das sagt sich so leicht" aber wenn ich könnte, würde ich ihm die Krankheit abnehmen wollen - aber das kann ich nicht.
Er wollte bei seiner Ersterkrankung schon nicht zur Kur, und ich finde diesmal sollte er es tun - und wenn er allein nicht fahren will, dann denke ich fahre ich mit bevor er es komplett ablehnt.
Ich denke vielleicht könnte man es so lösen: 5 Tage allein, 10 Tage zusammen, 5 Tage allein
Ich habe mir Föhr schon öfter im Internet angesehen und finde die Klinik sehr ansprechend.
Morgen kommt eine Dame vom Sozialdienst zu Jürgen ins KH und berät uns hinsichtlich Kur.
Wie lange wart ihr auf Kur? Darf man überhaupt nach Föhr, wir kommen aus Stuttgart oder genehmigen die einem nur etwas "heimatnäheres"?
Danke dass ihr immer so ehrlich seit und immer helft.
Schlaft schön
Nadine
hallo freunde,
ich finde "alleine" auch besser. vor allem wenn man körperlich noch nicht kann. man verlangt da auch sehr viel vom partner, der sich als gesunder nur kranken gegenüber sieht. und man verlangt sehr viel geduld. als ich zur reha war, waren sehr viele angehörige mit und das führt auch dazu dass sich alle auf ihr zimmer zurückziehen und man kaum mit anderen etwas machen kann, weil immer die partner vorgehen.
egal: was ich sagen will. entscheiden kann das sowieso nur jeder einzelne für sich. ich für mich war ganz froh alleine sein zu können und mich total zurückziehen zu können.
ich war vier wochen in bad münder im weserbergland. dort wurde ich körperlich wieder fit gemacht so weit das ging, es war ein anfang. und die therapie beim psychologen war auch einmalig gut. für angehörige entstehen viele wartezeiten und ich hätte nicht die ruhe für die therapie gehabt wenn mir meine frau "im nacken" gesessen hätte. ich hätte auch gar nicht viel mehr unternehmen können. so haben wir uns auf zwei wochenendbesuche mit einer übernachtung beschränkt und aufs abholen und für uns war das gut so.
andere mögen das für sich anders entscheiden.
liebe grüsse
euer atlan
Sandra6472
27.01.2011, 09:28
Hallo miteinander,
ich habe mich vor 2 Jahren auch für eine Reha, alleine entschieden. Die Frage gemeinsam oder zu zweien hat sich bei uns gar nicht gestellt, da wir vier kleine Kinder haben und mein Mann + Haushalftshilfe sich um deren Wohl kümmern durfte. :)
Aber trotzdem ich würde immer wieder so entscheiden, ich habe die Zeit für mich so genossen, sich mit anderen austauschen, Kontakte knüpfen, einfach mal tierisch faulenzen, stricken usw.
Mein Therapieplan war im übrigen sehr engmaschig, ich glaube ich hätte garnicht so viel Zeit für ihn gehabt :( und so braucht man da auch kein schlechtes Gewissen zu haben sondern kann einfach sein Ding machen.
Da es vorher hier erwähnt wurde, wir machen sonst auch alles zusammen, mein Mann war und ist meine größte Hilfe ohne ihn hätte ich oft nicht die Kraft gehabt zu kämpfen.:1luvu:
Aber ich habe die Zeit in der er alleine zuhause war mit den Kindern auch als Chance für ihn gesehen, etwas Abstand von der ganzen Situation zu bekommen, denn es ist jetzt auch nach 6 Jahren so, dass sich immer viel um mich und die Krankheit dreht, Essen, Speichel ....
Deshalb war es für uns eine gute Entscheidung, sie haben mich alle einmal in Aulendorf besucht und das war richtig toll, man geht wieder anders aufeinander zu und das war schön.
Im übrigen muss ich Atlan rechtgeben, man erwartet ja auch immer viel vom Partner, es sind dort einfach Kranke Menschen, damit muss man auch umgehen können. Soviel geheult wie in dieser Zeit habe ich nicht mal nach der Diagnose :)
Aber die Entscheidung kann einem niemand abnehmen, jeder hat ja auch andere Erwartungen von einer Reha und kommt mit verschiedenen Vorstellungen dorthin.
War übrigens wie erwähnt im Parksanatorium Aulendorf, sehr heimatnah 40 km und mir hat es sehr sehr gut gefallen, das Konzept war schlüssig und alles gut organisiert.
Eine gute Restwoche wünscht Sandra
Gruftilinchen
28.01.2011, 06:06
Hallo, Ihr Lieben hier.. :winke:
Möchte mich kurz melden, denn ich muss heute für ein paar Tage nach Bremen in die Klinik.. :cry: Wie ich ja schon in der Vergangenheit ab und zu erwähnt habe, "zickt" meine PEG schon seit der Anlage mal mehr oder weniger rum.. :aerger: Vor 3 Tagen habe ich nun beim Verbandswechsel mit Schrecken ein zusätzliches Loch oberhalb der Einstichstelle entdeckt und eine Erklärung für meine "Wundschmerzen" in den letzten Tagen gefunden.. Natürlich ist mein Hausarzt in Urlaub -ich hab ja meistens so ein Glück :mad:- und so bin ich gestern sofort früh zum Vertreter, seineszeichens Internist und Gastroentorologe, marschiert. Aus dem neuen Loch tritt Eiter aus und seine Diagnose: Fetter Bauchwandabszess (Handteller gross), Sonde muss unverzüglich entfernt werden! Sofortige Einweisung ins Krankenhaus.. :eek:
Ich war zunächst hier im Krankenhaus in der chir. Ambulanz und traf zum Glück auf einen sehr verständnisvollen Chirurgen. Meine argen Bedenken und Ängste wegen dem erst 7 Monate alten Implantats konnte er sehr gut nachvollziehen und so waren wir uns sofort darüber einig, dass ich die Gastroskopie und Neuanlage der PEG in der Klinik durchführen lasse, wo auch meine Tumor-OP gemacht wurde. Ich fühle mich einfach sicherer, wenn ich die bekannten HNO-Ärzte in meiner Nähe weiss, falls es Komplikationen bei der Gastroskopie geben sollte.. Ausserdem möchte ich diese Angelegenheit unter Voll-Narkose machen lassen, denn mit dem Schlucken einer Magensonde fühle ich mich einfach total überfordert, weil ich ja noch nicht einmal vernünftig Essen kann.. :mad: Auf meinen Anruf in der Tumor-Sprechstunde hat mich die nette Sekretärin von Prof. Bergler auch sofort beruhigt und mir zugesichert, dass ich heute um 9 Uhr kommen kann und als "Notfall" auch auf die HNO-Station komme..schliesslich hänge die PEG-Geschichte mit meinem Ca zusammen und es sei überhaupt kein Problem.. Puh, darüber bin ich total froh, denn meine Angst, dass im Hals/Mund etwas "kaputtgeht" ist schon riesig.. :shocked:
Somit melde ich mich für die nächste Zeit erstmal ab und werde heute in die Klinik gehen. Drückt mir die Daumen, dass alles ohne Komplikationen verläuft und ich recht bald wieder nach Hause kann..
Viele liebe Grüsse,
Babsi :winke:
hallo babsi,
ich drücke dir ganz fest die daumen. gut das du wieder ins st. joseph gegangen bist. da kennt man dich ja schon und ich finde es auch immer wieder ganz erstaunlich was das sekretariat für ein gedächtnis hat. wenn ich jetzt einmal im jahr auflaufe, reden die mich mit namen an ohne meine karte gesehen zu haben. da fühlt man sich sehr sicher und gut aufgehoben als patient, owbwohl ich ja als ich stationär war so meiner probleme mit den kollegen und kolleginnen aus der pflege hatte. die ärtzliche versorgung aussser der schmerztherapie war einwandfrei aber wegen der erst viel zu spät einsetzenden schmerztherapie gibt es von fünf sternen nur drei. ich hoffe, das das heute anders ist. es ist ja auch schon sieben jahre her und es gibt dort mittlerweile auch schmerzmanagement und pain nurses.
so ich wünsche allen ein schönes we ohne beschwerden undviel viel sonnenschein.
euer altan
Hallo zusammen,
also ich denke man kann eh nicht pauschal sagen, ob jemand allein auf Kur/AHB fahren sollte oder nicht, dafür gilt es auch den Einzelfall zu betrachten....
Jürgen tendiert momentan dagegen, und zwar weil er dort weder an so Sachen wie ein Sportprogramm mitmachen will oder an Ernährungslehre. Er beschäftigt sich seit 20 Jahren mit Sport, Körper und Ernährung, privat und beruflich und weiss darüber genau Bescheid. Auch was sich bei einer Krebserkrankung empfiehlt. Stellt sich die Frage ob man bei einer Reha/AHB ablehnen kann bei sowas mitzumachen.
Andere Frage an die, die ein Implantat (Hautlappen aus Unterarm) auf die Zunge bekommen haben:
wie lange dauert es, bis ihr wieder halbwegs gut sprechen und essen konntet? Jürgens Zunge liegt einfach nur auf dem Mundboden, er kann sie auch nicht hochheben. Ich denke sein Implantat ist sehr groß, wobei mir natürlich auch Vergleichsmöglichkeiten fehlen...
Ich vermute auch, eine gute Logopädin kann da wieder einiges trainieren, oder?
Wir sind seit Donnerstag nachmittag zu Hause, müssen aber am Montag morgen wieder ins KH, denn der Luftröhrenschnitt muss zugenäht werden, weil er leider nicht von allein zuwächst. Dafür muss Jürgen nochmal 3 Tage ins KH....
Allen noch ein schönes WE,
Nadine
Chilihead
30.01.2011, 21:00
Hallo @ alle,
viele Grüße aus der Sonneneck-Klinik in Wyk auf Föhr sende ich euch mal :)
Morgen bricht für mich schon wieder der 11. REHA-Tag an; wie die Zeit vergeht, einfach unglaublich...
Seit meinem ersten Aufenthalt hier in 2009 hat man hier im Therapiebereich kräftig umgebaut und modernisiert, ich kann wieder nur sagen: Einfach toll und vorbildlich hier, sowohl von der ärztlichen und pflegerischen Betreuung als auch vom Therapiepersonal und einem super Küchenteam, die auf jeden Patienten z.B. mit Problemen bei der Nahrungsaufnahme individuell einen Ernährungsplan erstellen....hier wird man(n)/Frau mit seinen persönlichen Essproblemen wirklich nicht allein gelassen!
Bedingt durch die Jahreszeit ist hier z.Zt. natürlich nicht allzuviel los und die meisten Geschäfte und Lokalitäten haben bis etwa Mitte Februar geschlossen aber dafür kann man bei langen Strandspaziergängen wunderbat Kraft, Ruhe und ein Stück Ausgeglichenheit tanken.
So kannte ich die Nordsee übrigens bisher noch nicht....am Strand stehen seltsame, senkreckte manchmal über 1 m hohe Eismonumente rum, wie auf einer Mondlandschaft...ganz tolle Motive z.B. zum fotografieren :)
Ich bin schon wie beim ersten Mal wieder sehr zufrieden mit dem Ablauf der REHA und kann nur jedem empfehlen, diese Klinik in die engere Wahl zu nehmen, wenn's zur AHB oder REHA gehen soll.
Bin mal gespannt, ob meine Verlängerung um eine Woche genehmigt wird; beantragt hat das der Klinikarzt hier schon :)
Ich war beim ersten Mal alleine hier und auch dieses Mal....und ich finde, dass ist auf jeden Fall der bessere Weg für den Kurerfolg. Allein kommt man einfach besser zur Besinnung, aber das mag jeder für sich selber entscheiden.
Hier sind Partner willkommen und es gibt sogar ein kleines Programm für mitreisende Angehörige, z.B. eine psychoonkologische Gesprächsgruppe, in denen sich die Angehörigen der betroffenen austauschen können.
Die Kosten für die Unterkunft sind seit 2009 geringfügig gestiegen und betragen zur Zeit ca. 63 Euro pro Tag inklusive Vollverpflegung für den Partner. Es gibt Zimmer mit Zustellbett aber auch regelrechte Doppelzimmer (sind etwas teurer)
Schönen Wochenstart wünscht euch
der Insel-Chili :D
Hallo Insel-Chilli ;),
schön zu hören dass sich im Sonneneck nix geändert hat :).
Sind Heidi und Agnes noch da?
Kann mir vorstellen dass es zu der Jahreszeit ruhiger ist, aber die Strandspaziergänge sind bestimmt auch jetzt sehr schön.
Ich wünsche dir noch eine schöne Zeit auf Föhr. Vielleicht kann ich in diesem Jahr auch noch mal hin.
Lieben Gruß
Wangi
hallo chili,
das hört sich doch alles super an.
dir weiterhin ein guten reha aufenthalt.
grüsse an alle
atlan
Hallo ihr Lieben,
heute wurde der Luftröhrenschnitt zugenährt, und die wollen dass Jürgen 3-4 Tage stationär bleibt wegen Infektionsrisiko aufsteigender Keime. Aus gleichem Grund darf er auch 10 Tage lang nicht sprechen... Ich denke aber dass er morgen nach Hause will...
Wegen dem Implantat haben wir uns heute auch erkundigt. Also, die Zunge lernt mit guter Logopädie wieder die entsprechenden Bewegungen für Sprechen und Essen, also so viel Üben wie geht (sollte das kleinste Problem sein), aber es wird mehr wie vorher, weil einfach zu viel Zunge (2/3 nach unserer Schätzung) ersetzt werden musste. Wenn die Zunge sich nicht von allein bzw. mit Hilfe der Logopädie wieder bewegen lässt, kann man da wohl nochmal operativ eingreifen aber natürlich noch nicht jetzt.
Kann hierzu jemand seine eigenen Erfahrungen mit seinem Implantat berichten?
Wann kann man mit Logopädie beginnen? Die OP ist 2 Wochen her, muss man noch weiter warten? Wir warten ja jetzt eh noch 10 Tage wegen des "nicht-sprechen-dürfens" wegen dem Luftröhrenschnitt...
Das Wochenende war für uns sehr schwierig, nachdem am Samstag die Fäden aus der Zunge gekommen sind und er feststellte, dass die Zunge wie halb tot einfach im Mundboden liegt und sich nicht bewegt, seine Angst sehr groß war, dass es so bleibt und er weder wieder richtig sprechen noch wieder normal essen (momentan nur Brei....) kann in Zukunft.
In solch einer Sache Geduld zu haben, ist einfach enorm schwierig.... Wem sag ich das, das wisst ihr selbst am besten! Aber ich weiß dass man sie einfach braucht in dieser Sache....
Ich hab verweifelt im Forum nach ähnlichen Erfahrungen betreffend des Implantats gesucht, bin aber nicht wirklich auf sowas gestossen... Von daher wäre ich mehr als dankbar, wenn doch jemand was dazu weiss....
Morgen treff ich mich mit der Sozi Tante von der AOK. Mal sehen was die betreffend Reha und Rente und so weiss.... Wenn dann solls in die Sonneck Klinik auf Föhr gehen, wie ich gelesen habe sind hiervon so ziemlich alle begeistert :D
Wünsche euch noch einen schönen Abend und bis bald,
Nadine
Chilihead
02.02.2011, 21:50
Hallo @ all,
zum Thema Lymphdrainagen:
wie man mir mittlerweile sagte gehen die Chirurgen in den MKG-Kliniken "vorsichtiger" als die HNO-Chirurgen beim entfernen der Tumore vor, d.h., es wird schon bei der Tumor-OP darauf geachtet, dass Wege für den späteren Lymphabfluss freigehalten werden.
Ich kann und will zu dieser Aussage keine Stellung nehmen; dazu fehlt mir die Kompetenz, daher nur als Info zu betrachten.
Nuja, ich bin halt in einer HNO-Klinik operiert worden und da war man nicht sonderlich zimperlig beim schneiden...zum einen positiv weil der Tumor und befallene Lymphknoten komplett entfernt werden konnten...zum anderen negativ, weil dabei so gut wie alle Abflusswege für die Lymphe zerschnitten wurden und somit undurchlässig vernarbt sind.
Ich bekomme normalerweise zuhause 2x die Woche Lymphdrainagen, der HNO schreibt mir auf meine Bitte immer 10 Stück pro Rezept auf..(Merke: Rezept mit 6x kostet genau so viel Zuzahlung wie Rezept mit 10x, also spart man übers Jahr richtiges Geld!)
Nach anfänglichen Erfolgen stellte sich bei mir dann absoluter Stillstand auch nach mehr als 25 Drainagen ein, die Lyphflüssigkeit "hing" unten in der Wange über den Narben drin wie Blei und wollte auch partout nicht mehr raus da...meine relativ erfahrene Therapeutin war schon am verzweifeln.
Jetzt bin ich hier wieder in der Sonneneckklinik und hab gerade mal 3 Lymphdrainagen von einer relativ jungen Therapeutin bekommen. Es ist der schier unglaubliches passiert!...die Schwellungen sind komplett weg!
Was ich damit sagen will, es liegt ganz offensichtlich sehr, sehr viel daran, wie man das Problem von der Drainagetechnik her angeht...hier hilft offensichtlich nur probieren. Meine derzeitige Therapeutin hier in der Klinik hat mir freundlicherweise ihre Tips für meine Therapeutin zuhause mitgegeben. :)
LG vom Chili
P.S.: Verlängerungswoche wurde genehmigt :)
hallo zusammen,
schön dass es solche foren gibt und danke für eure wirklich hilfreichen erfahrungen! bin neu hier... kann nicht schlafen weil meine mutter (52) morgen operiert wird. wir mussten vor knapp 2 wochen erfahren, dass sie seit längerem einen krebs am zungenrand mit sich trägt...
heute (montag) war das gespräch mit dem oberarzt - der morgen schon das böse ding entfernen möchte. "Alles weitere hängt von der OP ab"... so der Arzt.
ich kriege kein auge zu... meine mutter bestimmt erst recht nicht!
ich würde mich sehr über eure empfehlungen und beiträge freuen... hier noch ein paar fakten:
- behandelnde klinik: Frankfurt-Höchst
- beh. arzt: Prof. Dr. Milewski
- Tumor befindet sich am rechten Zungenrand
- geschätzte Grösse des tumors etwa 2cm
- "keine auffallenden Ergebnisse" von der Tomographie & UltraSchall
- "lymphknoten unauffällig"
Ich wünsche allen Betroffenen Menschen eine erfolgreiche heilung und gottes segen & denen an Ihrer Seite viel Kraft, Durchhaltevermögen und so wenig Tränen wie möglich!!!
In Liebe
Ali
hallo ali,
ich habe deinen beitrag erst jetzt gelesen. ist deine mutter schon operiert? wenn ich dich richtig verstehe dann wäre die op heute am dienstag.
da ich aus dem hohen norden komme sagt mir die klinik nichts. ich bin mir aber sicher, man kann deiner mutter dort gut helfen. jährlich gibt es ca. 10 000 neuerkrankungen in deutschland, so ist das keine seltene operation, die die operateure durchführen und bei der modernen technik, die uns hier zur verfügung steht, kann eigentlich nichts schiefgehen.
ich wünsche deiner mom alles alles gute bitte unseren herrn heute seine behütende hand über deine mom zu halten und sie zu beschützen.
lg
atlan
hallo an alle,
vielen dank für die lieben worte... sorry, dass ich erst jetzt schreibe...
die op meiner mutter wurde auf heute verschoben und um 17uhr war sie erlöst. die op ist laut den ärzten sehr gut verlaufen. allerdings gab es eine kleine operative änderung. neben dem tumor am zungenrand wurden auch die lymphknoten am hals entfernt. diese waren bei der ultraschalluntersuchung verdächtig...
momentan gehts meiner mutter den umständen entsprechend. die beatmung und wasserzufuhr erfolgt über die nase... mehr kann ich momentan leider nicht berichten...
ICH BETE FÜR MEINE MUTTER UND FÜR ALLE BETROFFENEN!!!
In Liebe
ali
hallo ali,
alles gute weiterhin für deine mutter.
die op hat sie ja erst einmal hinter sich, damit ist der böse krebs ja schon einmal raus aus dem körper.
allen anderen alles gute weiterhin.
und ein schönes vorwochenende.
lg
atlan
Chilihead
13.02.2011, 23:57
so Leute, es ist Sonntag abend und meine 4 Wochen-REHA ist am kommenden Donnerstag (=Reisetag) vorbei!
Resumee: war wieder suuuper im Sonneneck....ich hatte tolle Tischgenossen, (Danke!... Axel, Heinz und Peter^^) wir hatten ne Menge Spass zusammen; waren bowlen und auch sonst unterwegs.
Das beste aber iss, ich hab hier mit der Ernährung soweit lernen können, dass ich womöglich noch vor dem Sommer die PEG endlich rausbauen lassen kann :)))
LG euer Insel-Chili ;)
Hallo Chilli :winke:,
dann wünsche ich dir noch ein paar schöne Tage.
Und super dass deine PEG bald raus kann, meine konnte auch nach der Reha dann im Oktober raus, super schön ohne diesen Schlauch :).
Liebe Grüße an die Sonneneck-Klinik und an dich
Wangi
hallo chili,
das wäre ja super für dich. endlich keine peg mehr. wünsche dir dazu alles beste.
atlan
Hallo Chilli,
ich freue mich sehr für dich. Wie lange hattest du deine PEG?
Gruß, mywu
Chilihead
16.02.2011, 10:40
@mywu:
oh, leider schon ziemlich lange! :(
Die PEG wurde bei mir Ende September 2008 gleich nach der großen OP gelegt und wurde bisher auch benötigt da ich nicht genügend Nahrung auf natürlichem Wege zu mir nehmen konnte.
Das habe ich hier prima trainieren können und heute bei der Abschlußuntersuchung kam dann das Beste: Ich hab in den 4 Wochen REHA-Aufenthalt hier 2,4kg zugenommen, und das nur mit normaler Ernährung und ohne Sondennahrung! :)
Ich werde zu Hause gleich mit dem Doc besprechen, wann ich von dem Ding erlöst werden kann da die Sonde ohnehin zunehmend Ärger in Form von Tendenzen zur Entzündung und wilden Fleischwucherungen an der Einstichstelle bereitet.
Gruß nochmal von der Insel,
Chili :)
Hallo Chilli,
das ist ja toll dass du so gut zugenommen hast. Spricht ja für das Essen und die Ernährungsberaterinnen im Sonneneck. Welche hattest du denn? Ich fand die Blonde besser als die Schwarzhaarige.
Wünsche dir eine gute Heimfahrt.
Lieben Gruß
Wangi
@Mindy
Ich kann dein Gefühl der Ohnmacht nachvollziehen.
An Grippe erkrankte Männer sind schon ein Problem für sich.
Aber wirkliche Krankheiten werden problematisch, weil Männer manchmal nicht akzeptieren können, dass jetzt wirklich die Ärzte das Sagen haben.
Als selbst vom Krebs befallene weiß ich aber auch, dass gut gemeinte "Bevormundung" lästig ist.
Daher denke ich, dass euer Entschluss, gut ist. (Er macht die REHA; ihr macht eine Kur) - vielleicht würde deinem Kind auch eine eigene Kur ohne Mama gut tun?
@elisa
Was machen deine Beißerchen?
@all
Schönes (vielleicht mal wieder sonniges) Wochenende
Gruß, mywu
Elisasgirl
18.02.2011, 21:04
Ein fröhliches Hallo euch allen und jedem das bestmögliche an Gesundheit und Lebensqualität.
@mywu: Am Montag (Valentinstag ...:eek:) wurden meine letzten 1 1/2 Beißerchen gezogen.
Es war nicht ganz so angenehm: als mir die 19 Stück auf einmal gezogen wurden, hat es mit Einspritzen und Nähen knapp 30 min gedauert. Für die 1 1/2 Eckzähne hat Doktorchen 20 min gebraucht, ohne Nähen ...:cool: die Wurzeln hockten wie einbetoniert und schienen bis ins Hirn zu reichen :undecided. Nun sind sie draussen und alles muss schön verheilen. In ca. 10 Wochen werden die Implantate gesetzt wobei er schon andeutete, dass es nicht ganz so einfach sei, da im OK nicht so tolle viel Knochenmasse da ist. Bisher ist für 2 OK-Implantate ein Sinuslift geplant, es kann aber sein, dass auch für die anderen beiden oberen Knochenaufbau nötig wird. Im UK scheint es nicht so "kriminell" zu sein. Und: wie er mir versprochen hat: meine obere Prothese hält jetzt (völlig zahnlos) besser als mit den beiden Restzähnen.
Wenn alles gut geht, kann ich im September/ Oktober damit rechnen, endlich wieder kraftvoll zuzubeißen.
Vorige Woche hab ich gleich einen kleinen Zwischenstop bei meiner HNO-Ärztin eingeschoben, weil ich nicht auf die vierteljährliche Kontrolle verzichten mag. Sie hat mich in meiner Entscheidung bestärkt, nicht nur die Tumorsprechstunde aufzusuchen und mir freudestrahlend erklärt, dass alles ok sei. Jetzt sehe ich dem April-TÜV schon etwas gelassener entgegen.
Mehr Neues gibts von mir nicht. Euch allen wünsche ich nur gute Nachrichten und bestmögliche Gesundheit.
Liebe Grüsse
Elisa
Hallo Boebi,
ich wollte Dir eine private Nachricht schicken, aber das geht irgendwie nicht... bitte schick mir doch - gern auch über private Nachricht - wie ich Dir meine Zeilen zukommen lassen kann, gern auch ne email adresse oder so.
LG Nadine
Elisasgirl
19.02.2011, 09:58
@Mindy, ja, bei mir übernimmt die Krankenkasse die Kosten in voller Höhe. Sonst wäre es auch gar nicht finanzierbar. Erkundigt euch rechtzeitig bei eurer Kasse damit ihr ggf. Widerspruch einlegen könnt.
Alles Gute
Sonnige Grüsse an einem trüben Tag an alle
Elisa
Hallo zusammen,
hier ein aktueller Stand von unserer Seite:
Jürgen ist jetzt die 3.Woche zu Hause. Wir haben bereits eine Druckstelle am Implantat entdeckt, aber man kann laut Ärzte da momentan nichts machen, weil die Zunge zum einen noch nicht ihre letztendliche Größe erreicht hat (wird wohl noch kleiner) und zum anderen muss man mit ggf. Nachoperieren (verkleinern von Implantat) noch warten.
Dann beißt er sich momentan wohl manchmal auf seinen eigenen Zungenrest (also nicht Implantat) bzw. ist sich nicht sicher, ob er an einem Faden der nicht rausgemacht wurde beißt und damit die Zunge sich bewegt. schon wieder ein Faden der nicht raus ist.... Ich hätt ausflippen können wie ich das gehört habe (zur Erinnerung: aus dem letzten Fadengranulom wurde ein Rezidiv....)
Aber auch hier: kann man momentan nichts machen, kanns nicht rausnehmen ect. weil noch alles zu frisch.
Jürgen ist eh fest überzeugt dass er sich in 4-5 Monaten das Implantat vom Mundboden trennen lassen wird. Er ist mitterweile bei der Logopädie (bei der, wo er vor 2 Jahren auch schon war, die ist von FON und hat mehrere solcher Patienten und die entsprechende Erfahrung) und die meinte auch, dass er S Laute ect nur deutlicher schaffen kann, wenn er die Zunge nach oben bewegen kann.
Außerdem hat die schon entdeckt dass er sich am Implantat verbrannt hatte. Er merkt nicht mehr ob das Essen zu warm ist... nun lassen wir das essen immer 5 min abkühlen.
Am Montag gehts zur Krankenkasse und wir beantragen dann endlich seine Kur. Hoffen wir dass wir Wyk auf Föhr durchbekommen. Wenn dann dort hin....
Wünsch euch einen schönen Abend und eine angenehme Restwoche
LG Nadine
Hallo Chilli, wo steckst du denn?
Bist du gut nach Hause gekommen?
Man macht sich doch Sorgen :sad:
Gruß Wangi
Christine51
24.02.2011, 15:49
Ein Hallo aus Wien
Hab heute diese Seite entdeckt und mal einiges gelesen.
Auch ich hab eine OP (17 Stunden) hinter mir (11.Juli.2010)
Carcinom der kleinen Speicheldrüsen im Zungengrund rechts.
Nach der Bestrahlung Oktober 2010 gings mir bis Jänner 2011 nicht sehr gut, aber endlich hab ich das Gefühl nun gehts Bergauf, aber nur sehr langsam.
Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft
LG aus Wien
Christine:winke:
silverlady
24.02.2011, 20:21
lieber Atlan
ich wünsche dir alles Liebe und vor allem, viel Gesundheit für dein neues Lebensjahr
silverlady
hallo silverlady,
vielen dank. schon wieder ein neues lebensjahr.
@nadine
wünsche euch, dass das mit der reha auf Föhr klappt.
@christine,
schön dass du hierhergefunden hast. nach der bestrahlung geht es immer erst langsam bergauf, aber es geht bergauf und das ist das wichtigste. man muss auch irgendwann einmal aus den krankheitswahn herauskommen.
liebe grüsse an alle
atlan
Hallo ihr Lieben,
wir waren heute zum Verbandswechsel vom Arm im KH, und weil der Arm nicht so dolle aussieht, nach wie vor nicht, hat der Arzt nen Oberarzt gerufen der sich den Arm mal ansehen wollte.
Der hat dann endlich mal erst die Zunge angeschaut und Jürgen hat ihm die Druckstelle gezeigt, wie verabredet. Der Oberarzt hat jetzt ne Fistel zwischen Mundboden und Implantat, auf Höhe der Tumorstelle entdeckt.
In einer Woche, also nächsten Dienstag, werden Proben entnommen und in 2 Wochen wird CT gemacht.
Leute, wenn es ein neues Rezidiv flipp ich echt aus....
Eure traurige Nadine :embarasse
hallo nadine,
das nervt wenn es immer wieder etwas gibt, wenn nie ruhe ist. ich kann das so gut nachvollziehen. man gerät total unter druck und das schlimmste ist die ungewissheit und die warterei darauf, dass etwas passiert.
ich wünsche dir und deinem mann ganz viel kraft und mut diese schwere zeit zu übersestehen.
liebe grüsse an alle und hoffentlich wird es bald wieder schön warm, ansonsten bin ich hier bald eingefroren.
euer
atlan
Christine51
02.03.2011, 21:33
Hallo nadine:knuddel:
Kopf hoch und bleib stark für deinen Mann. Gerade jetzt brauchen wir unsere Familie und unsere Freunde, gibt mir sehr viel Kraft zum kämpfen.
Ich muß auch nächste Woche zum CT, hat sich wieder was verändert, wenn die da nicht sehn oder nicht sicher sind was es ist, muß auch bei mir wieder eine Probe entnommen werden.
Ich schick euch viele liebe Grüße
Christine
Chilihead
03.03.2011, 18:34
Hallo wangi & alle anderen,
bin seit dem 17.2. wieder zurück aus der Sonneneckklinik und auch diese 2. Maßnahme war ein voller Erfolg! :)
Während der vier Wochen habe ich lediglich 3x Sondennahrung nehmen müßen, alle anderen Mahlzeiten konnte ich mit einigen Tips der sehr netten Ernährungsberaterinnen auf "normalem" Weg zu mir nehmen. Das Beste: Ich hab in dieser Zeit sogar 2,4 kg an Gewicht zugenommen! :D
So gestärkt und mit dem festen Vertrauen darauf, dass es jetzt auch wieder mit der normalen Nahrungsaufnahme immer besser wird war ich am vergangenen Freitag hier in der Klinik und hab nach Rücksprache mit meinem Doc die PEG entfernen lassen! ...und es klappt wunderbar auch ohne dieses Teil!! :D:D:D
Das Ganze hat vor allem meine Psyche auch mächtig nach vorn gebracht und mir geht es so gut wie schon lange nicht mehr....hoffentlich bleibt das so ;)
LG Chili
hey chili,
toll gratuliere dir.
lg
atlan
Hallo Chilli, na endlich ;)
Ist das nicht toll ohne PEG :rotier2:, ich war nach der Entfernung auch ganz glücklich. Obwohl ich mir immer sage, die hat mich ernährt und mir damit das Leben gerettet, Arzt wollte Therapie schon abbrechen weil ich zu sehr abgenommen hatte.
Ich hab in der Klinik auch einiges an Tips wegen Essen mitgenommen, z. B. den Kartoffel-Schnee :), hab mir gleich so eine Presse geholt, mit verschiedenen Einsätzen, benutze ich immer noch. Und Mett-Klöße als Ersatz für Fleisch, ging vorher nicht.
Was ich in der Klinik nicht soooo gut fand war der Logopäde, der hatte vom Schlucktraining keine Ahnung, aber die Freitags-Treffen waren gut, da hat mir eine Mit-Patientin einen Tip wegen Kuchen und Kekse gegeben, nämlich einstippen, dachte ist das Gleiche als hinterher zu trinken, ist es aber nicht, ist besser.
Ich wünsche dir noch ganz viel Erfolg beim Essen, ich bin jetzt bei Fisch, Pangasiusfilet ist schön zart und gerade üben wir Obst, wegen der Säure.
Lieben Gruß
Wangi
Chilihead
05.03.2011, 14:51
Huhu Wangi,
jo, ist echt ein herrliches Gefühl ohne die PEG...und endlich auch mal wieder in die Badewanne hüpfen können :lach2:
Und ja, es stimmt schon; was wäre ohne dieses Sonde gewesen?...immerhin hat sie mich zweieinhalb lange Jahre schlichtweg vor dem sicheren Verhungern bewahrt, das muss man sich immer wieder mal ins Gedächtnis rufen. :eek:
Obwohl ich leider immer noch unter 95% Geschmacksverlust leide habe ich aber eben gerade mit ziemlichem Genuß eine Portion Backfisch mit gaaaanz viel Remoulade gegessen, lecker! :D
Noch beim Frühstück am Abreisetag habe ich nach dem Rezept für die leckeren "Powerdrinks" gefragt die man im Sonneneck immer zusätzlich zu den Mahlzeiten bekommen hat und die sich auch leicht bei größeren Schluckbeschwerden einnehmen lassen.
Beispiel: Für ein Glas Powerdrink mit ca. 280 ml:
200 ml Frischmilch (keine H-Milch!)
50 ml frische Schlagsahne (min. 32%, besser 35% Fett)
10 ml Honig
3-4 Meßlöffel* Maltodextrin 6 (gibt's in der Apotheke)
2 Meßlöffel* Vanille-/Erdbeer- oder Bananenmilchpulver nach Geschmack
* = 1 Meßlöffel = ca. 12,5 Gramm
Das Ganze mit einem Stabmixer kurz durchquirlen und möglichst
sofort trinken; ev. Aufbewahren auch im Kühlschrank ist nicht empfehlenswert!
So ein Powerdrink hat dann ca. 450-500 kcal, das eignet sich also wirklich super, wenn man Probleme mit essensbedingtem Gewichtsverlust hat.
Viel Spaß beim Ausprobieren und allen ein schönes WE! :)
LG Chili
hallo chili,
so etwas habe ich früher auch getrunken. jetzt muss ich aufpassen, dass mein gewicht nicht in die höhe schießt wo es nicht hinsoll.
liebe grüsse an alle
atlan
Hallo, Chilli.
Deine aufbauenden Tipps haben mir 2009 unheimlich geholfen.
Deshalb freue ich mich für dich besonders, dass du jetzt endlich die PEG los bist und wieder all das tun kannst, was vorher schwierig oder unmöglich war.
Ich hatte sie zwar auch für 4 Monate, habe sie aber aber nur einmal nutzen müssen, als ich ein besonders widerlich schmeckendes Medikament nicht ohne zu würgen nehmen konnte.
Nachdem der Fasching jetzt endlich in den letzten Zügen liegt wünsche ich euch allen eine geruhsame Fasten (= Besinnungs)zeit.
Sammeln wir Kraft und kommen wir zur Ruhe. Dann können wir weiter kämpfen!
Gruß aus Bayerisch Schwaben, mywu
topsecret
09.03.2011, 20:41
Hallo an alle,
da ich ja hier eher ein stiller Mitleser bin, möchte ich trotzdem wieder mal von mir hören lassen. Bei meinem Mann ist es jetzt genau 3 Jahre seit der Diagnose her und als er gestern wieder bei der Kontrolle war, hatte er auch nur positives zu berichten. Ich freu mich so, obwohl ich jedesmal wenn er zur Untersuchung ist, keinen klaren Gedanken fassen kann.
Chilli, ich freue mich so, dass es Dir so gut geht. Natürlich den anderen auch.
Und allen anderen drücke ich die Daumen, dass es besser wird.
LG
Hallo ihr lieben,
wollte mich auch mal wieder melden. Jürgen hat gestern das "Ding" was am Mundboden unter dem Implantat gewachsen ist, ambulant entfernt bekommen. Wenigstens waren sie so clever und haben nicht bloss eine Probe genommen sondern gleich das ganze Ding rausgeschnitten.
Nun warten wir also wieder bis nächsten Dienstag morgen... Heut waren wir zur Blutabnahme damit nächsten Dienstag die CT gemacht werden kann...
Für die Psyche war der Eingriff gestern natürlich ätzend, brauch ich euch ja nicht sagen. Nach 8 Wochen nach der großen OP wieder zurück katapultiert zu Flüssigdrinks und Suppen... Naja wir versuchen optimistisch zu bleiben.
Werde mich dann wieder melden ob es eine Fistel war oder doch was anderes... aber ich bedanke mich bei euch allen mal wieder für eure lieben Worte!!!!!!!!!!
@ Mindy: ich glaube Du hast uns verwechselt, bei meinem Mann wurden keine Zähne gezogen
@ Boebi: wie gehts Dir denn so? Wir denken oft an Dich!
@ topsecret: solche Nachrichten les ich hier gerne! Ich freu mich für Euch. Stosst darauf an!
Wünsch euch allen noch einen schönen Abend.
LG Nadine
Christine51
12.03.2011, 22:51
Liebe Nadine
Ich halte Euch die Daumen. Die Warterei bis zum nächsten Termin ist leider ätzend.
Mein CT wurd bereits gemacht, ich hab nächsten Dienstag Befundbesprechung.
:knuddel: für dich und deinen Mann, ich schick Euch ganz liebe Grüße aus Wien
Christine51
hallo nadine,
ich drücke euch auch alle daumen, dass alles gut geht.
euch allen einen schönen wochenbeginn und alles alles gute.
lg
atlan
Hallo Ihr lieben,
wir haben heute erstmal Entwarnung bekommen. Kein neues Rezidiv JUCHU :lach2:
Nächsten Montag wird dann das CT, das heute gemacht wurde, besprochen. Am Donnerstag wollen die Ärzte das in ihrer großen Runde besprechen und auch, ob man vorne am Implantat eine Druckstelle etwas wegmachen möchte. Hat zwar die ganze Zeit gehießen, am Implantat wird noch nichts gemacht weil es noch nicht seine letztendliche Größe erreicht hat usw. aber heute war man anderer Meinung. Der Oberarzt meinte auch, lieber einmal zu viel was wegmachen....
Danke euch allen für eure lieben Worte und eure Unterstützung.
LG Nadine
hallo nadine,
juhu weiterhin alles gute.
allen anderen eine schöne wochenmitte. ist irgendwie schon wieder bald wochenende, oder?
lg
atlan
hallo freunde,
allen ein schönes wochenende, wenn man angesichts der weltweiten katastrophen überhaupt noch von schönen wochenenden sprechen kann.
liebe grüsse an alle
euer atlan
Hallo zusammen,
erst einmal vorweg: Ich wünsche allen an Krebs erkrankten alles Gute und wünsche ihnen das sie dies fiese Krankheit besiegen und wieder normal und lange leben können!
Da es nicht mehr anders geht, habe ich mich heute hier registriert.
Bin also neu hier.
Ich bin auf dieses Forum durch Zufall gestoßen und habe vor ein paar Wochen schonmal etwas in dem ein oder anderen Beitrag reingelesen.
Aber bisher noch nicht´s passendes gefunden.
Hier aber ersteinmal etwas zu mir.
Ich bin 33 und bei meinem Vater ist letzten September ein Zugenkarzinom am Zugengrund diagnostiziert worden. Ich glauben T3. Der Tumor ist 3 cm dick un 6 cm lang. Bisher sind, zum Glück noch keine Metastasen gefunden worden.
In einer HNO-Klinik in Bad Lippstringe wurde dies festgestellt und danach sollte mein Vater einen Termin in einem Krankenhaus in Paderborn vereinbaren.
Danach folgten mehrere Untersuchungen CT, legen einer Magensonde und eines "Anschlusses" für die Chemo.
Das hatte sich dann sehr lange hinausgezögert, weil noch Zähne gezogen werden mußte und und und.
Nun hat er Bestrahlung und Chemo überstanden und hat bestimmt 20kg abgenommen, weil er immer noch nichts essen kann. Der Mund ist verschleimt und alles tut wohl noch sehr weh. Den Mund kann er auch nicht weit aufmachen. Er bekommt nur Sondennahrung.
Mein Vater ist, wie mir scheint noch depressiver geworden und schläft wohl fast den ganzen Tag, so wie es meine Mutter berichtet.
Bis auf Chemo und Bestrahlung wurde nichts gemacht. Jetzt soll er am 30.03 wieder zur Untersuchung ins Krankenhaus.
Meine Mutter meinte in dem Bericht stand irgendetwas mit palliativ, was aber im Widerspruch der Meinung des Chefarztes steht. Der geht von einer 100% Heilung aus. Von einem Bekannten habe ich aber erfahren, das dieser Arzt alles eh sehr locker sieht und wohl nicht wirklich realistisch...
Wenn ich am Wochenende die Eltern besuche und meinen Vater sehe dann komme ich mir so hilflos vor, da ich nichts machen kann. Man erkennt einfach keine Besserung. Mir geht das immer sehr nahe und es raubt mir die Kraft.
Nun wollte ich meine Eltern dazu bringen lieber eine Zweitmeinung einzuholen, denn ich glaube, daß mein Vater hier in Paderborn nicht so gut aufgehoben ist.
Weiß jemand von Euch, wo es eine gute Klinik (möglichst in der Umgebung von Paderborn) gibt, die sich mit Zungenkrebs auskennt?
Ich bin verunsichert da, soweit ich das lesen konnte alle an Zungenkrebs erkrankten operiert wurden und danach erst Chemo und Bestrahlung bekommen haben :(
Außerdem weiß ich nicht, wie ich meinen Vater aus diesem Tief rausholen kann. Er mußte von heute auf morgen das Rauchen und Trinken aufgeben, was ja auch noch eine zusätzliche Belastung ist...Außerdem war er vor der Diagnose schon leicht depressiv, soviel ich das beurteilen konnte...
Vielleicht kann mir ja jemand helfen.
Vielen Dank und allen weiterhin alles Gute und eine baldige Genesung :)
Bernd
Rainer53
18.03.2011, 12:10
Hallo Bernd,
Ich bin 33 und bei meinem Vater ist letzten September ein Zugenkarzinom am Zugengrund diagnostiziert worden. Ich glauben T3. Der Tumor ist 3 cm dick un 6 cm lang. Bisher sind, zum Glück noch keine Metastasen gefunden worden.
[..]
Bis auf Chemo und Bestrahlung wurde nichts gemacht. Jetzt soll er am 30.03 wieder zur Untersuchung ins Krankenhaus.
Meine Mutter meinte in dem Bericht stand irgendetwas mit palliativ, was aber im Widerspruch der Meinung des Chefarztes steht. Der geht von einer 100% Heilung aus. Von einem Bekannten habe ich aber erfahren, das dieser Arzt alles eh sehr locker sieht und wohl nicht wirklich realistisch...
[..]
Nun wollte ich meine Eltern dazu bringen lieber eine Zweitmeinung einzuholen, denn ich glaube, daß mein Vater hier in Paderborn nicht so gut aufgehoben ist.
Weiß jemand von Euch, wo es eine gute Klinik (möglichst in der Umgebung von Paderborn) gibt, die sich mit Zungenkrebs auskennt?
Ich bin verunsichert da, soweit ich das lesen konnte alle an Zungenkrebs erkrankten operiert wurden und danach erst Chemo und Bestrahlung bekommen haben :(
Das ohne Operation muss kein schlechtes Zeichen sein.
Es gibt auch die Methode der kombinierten Radio-Chemo-Therapie, die ohne Operation auskommt. Das funktioniert dann so, dass es einerseits mehrere Zyklen Chemo (meistens 5FU) über einen zentralen Venenkatheter gibt (z.B. 3 x 5 Tage) und zusätzlich vor den Bestrahlungen ein Platinderivat (Carboplatin, Cysplatin). Dieses erhöht die Empfindlichkeit des Tumors gegen die Stahlung, so dass man ohne Operaton auskommen kann.
Bei mir wurde es 1998/99 so gemacht (Zungengrundkarzinom T3, N2, M0) und es hat bis jetzt gut funktioniert.
Ob es bei deinem Vater auch so gemacht wurde weiß ich natürlich nicht, aber eigentlich würde man bei der Diagnose nicht schon von Anfang an 'palliativ' behandeln, sondern kurativ (heilend).
Du musst da die Ärzte löchern, was genau gemacht wurde. Es kann auch sein, dass es genau richtig war! Ich bin sehr froh, dass ich nicht erst operiert wurde und daher eigentlich alles wieder normal funktioniert.
Auch das teils obligatorische Zähneziehen halte ich für desöfteren überflüssig und habe es für mich persönlich abgelehnt, bis auf solche, die eh nicht zu retten waren (hatte damals eh schlechte Zähne !).
Außerdem weiß ich nicht, wie ich meinen Vater aus diesem Tief rausholen kann. Er mußte von heute auf morgen das Rauchen und Trinken aufgeben, was ja auch noch eine zusätzliche Belastung ist...Außerdem war er vor der Diagnose schon leicht depressiv, soviel ich das beurteilen konnte...
Rauchen und Trinken aufgeben ist ein MUSS. Ich glaube nicht, dass man eine solche Erkrankung überstehen kann, ohne was in seinem Leben zu ändern.
Wahrscheinlich war ich auch eher depressiv, ohne es zu merken, und habe einen kräftigen Arschtritt gebraucht. Zumindest sehe ich es heute so :D
Aber es gibt keine Patentrezepte und was dem Einen gut tut, muss nicht das Richtige für jemand anderes sein.
Noch zur Klinik: Ich wurde im Klinikum Kassel behandelt, damals HNO unter Prof. Schröder. Leider praktiziert Prof. Schröder nicht mehr, aber die ganzen Oberärzte etc., die damals dort waren, sind alle sehr kompetent und vertrauenswürdig.
Alles Gute, Rainer
Einen guten Morgen an alle,
ich bin wieder da.
Habe mal einen kurzen Boxenstop im KH gemacht und mir
vier Hammerzehen am rechten Fuß begradigen lassen (Keil am Gelenk raussägen und mit Titanschrauben wieder fixieren). Ihr seht es gibt auch Baustellen am anderen Ende des Körpers. Jetzt sind erstmal sechs Wochen ruhe angesagt. Ich hoffe danach wieder vernünftig laufen zu können. Aber nach der ganzen anderen Sch.... ist so ein OP ein Scherz.
http://www.krebskompass.de/forum/images/smilies2/winke.gifEin besonders "Großes Hallo" an Dich Nadine:
Es ist schön, mal wieder gute Nachrichten zu hören. Ich freue mich ganz doll für Euch.
Hallo Bernd:
Wer sich hier anmeldet , macht es nicht aus Spaß, trotzdem Herzlich Willkommen. Rainer hat schon sehr ausführlich geantwortet. Als Klinik kann ich Dir das Knappschaftskrankenhaus in Bochum-Langendreer empfehlen oder die Klinik in Hannover. Sicher werden Dir noch andere genannt. Welche Klinik hat in Bad Lippspringe den Krebs festgestellt?
Allen mit den gleichen Gedanken, wie Atlan ein schönes und schmerzfreies Wochenende.
Boebi
hallo corvus,
kliniken in deiner nähe kenne ich nicht aber eigentlich sollte das auf jeder hno gut behandelt werden könnnen. ich selbst bin in bremen behandelt worden und das war o.k. manche kassen haben einen klinikfinder auf ihren webseiten. vielleicht hilft dir das weiter.
lg
atlan
Einen schönen Sonntag Euch allen.
Genießt das schöne Wetter und vielleicht einmal einen Tag ohne sich Sorgen zu machen, um Energie zu tanken für das was kommen mag!
@Rainer53:
Danke für Deine Antwort.
Bei meinem Vater wurden auch 3x5 Tage Chemo im Abstand von 3-4 Wochen gemacht (wobei zweimal die Chemo verschoben werden mußte, weil das Blut nicht in Ordnung war) und ich glaube 34 Bestrahlungen. Ob es da ein Platinderivat dazugab weiß ich nicht. Muß heute mal mit meiner Mutter sprechen.
Hattest Du auch so viel Schleim im Mund das Du weder richtig sprechen noch schlucken noch schlafen konntest?
Wie lange hat es denn gedauert, bis Du eine Besserung wahrgenommen hast?
Werde mal mit meinen Eltern besprechen, wo sie am besten mal hinfahren um eine zweite Untersuchung machen zu lassen..
Weiterhin alles Gute, daß der Krebs nicht wieder kommt!
@boebi:
Danke :) Gute Besserung für die Zehen und den Rest!
Es war die Karl Hansen Klinik, die es festgestellt und weitere Schritte angeordnet hat.
@Atlan:
Danke. :)
Werde da mal schauen, ob die Krankenkasse sowas anbietet.
Auch Dir gute Besserung, falls Du noch nicht genesen bist!
@Nadine:
Auch Dir alles Gute und viel Kraft für alles!
Danke nocheinmal für die hilfreichen Antworten, auch im Namen meiner Eltern. Die haben kein Internet zu Hause und wollen mit diesem "Unfug" nix zu tun haben. Daher bleibt das dann an mir hängen ;)
Einen angenehmen und schönen Sonntag an alle!!
Bis dahin
Der Bernd
Chilihead
20.03.2011, 14:54
Hallo Corvus,
ich wohne nur ca. 30km weg von Paderborn und ich wurde damals in 2008 im Klinikum Dortmund Mitte in der Beurhausstraße operiert. Die dort in der HNO arbeitenden Ärzte sind durchweg Fachärzte für spezielle HNO-Chirugie, dort wäre sicher auch Dein Vater sofern er denn operiert werden muss, in guten Händen.
Aber auch sonst ist das HNO-Team dort fachlich echt gut drauf und auch das Pflegepersonal ist sehr nett was ja bei stationärem Aufenthalt auch nicht unwichtig ist.
http://www.klinikumdo.de/medizin/kliniken-und-abteilungen/hno-klinik/willkommen.html
LG, Chili
Hallo an Alle,
seit ein paar Tagen nun lese ich in diesem Forum und heute denke ich kann ich hier doch schreiben. Ich dachte erst das gehört hier nicht hin, aber auf den vorderern Seiten liest man dann doch etwas, was so ähnlich klingt wie bei mir.
Ich komme auch aus dem Raum Paderborn und bin seit über zehn Jahren Stammgast in der MKG- Chirurgie in Münster. Von dort kann ich nichts negatives berichten. Es ist halt eine Uni-Klinik, aber seit nun mehr als zehn Jahren, bin ich nicht mehr -Die Leukoplakie- sondern ich habe dort schon meinen Namen und mit dem einen oder anderen hat sich im Laufe der Zeit auch das Du eingeschlichen. Sicher es gibt überall Menschen, die man nicht so gerne mag oder wo die Chemie nicht stimmt, aber mitlerweile kann ich damit ganz gut umgehen.
Nun aber zu dem warum ich es doch nicht sein lassen konnte hier zu schreiben, obwohl ich immer noch nicht ganz sicher bin das es richtig ist.
Im Herbst 2000 wurde bei mir ein großflächiger Leukoplakie Herd am linken Zungenrand entfernt. Soweit so gut, bis Sommer 2003 hatte ich "Ruhe" bis in der Schwangerschaft dann wieder neue Stellen kamen, die sofort nach Entbindung wieder entfernt wurden. Kurz um in insgesammt vier Schwangerschaften wurde jedesmal etwas gefunden......teilweise ein Bürstenabstrich gemacht, aber nachher wurde dann doch immer wieder eine PE genommen.
Bei der PE letzten Sommers dann kam die Diagnose Lichen Ruber der erosiven Form. Und dabei sagte man mir kurz vorher noch der Lichen würde nicht so schnell entarten wie die Leukoplakie.
Also bin ich alle drei Monate in Münster. Den Befund wollen sie bis jetzt nicht ganz Entfernen, da es keine Garantie gibt, das der Lichen nicht nochmal so schlimm wieder kommt. Also probierten wir es mit Vitamin A aus um auf Cortison umzusteigen, mit nur kurz anhaltendem Erfolg. Die Schmerzen in der Zunge sind oft ziemlich schlimm so dass ich feste Nahrung nur mit Schmerzen zu mir nehmen kann. Ich will nicht jammern, damit das keiner falsch versteht, bitte.
Übermorgen habe ich nun einen erneuten Kontrolltermin und ich habe leider gar kein gutes Gefühl. Anders gesagt ich habe eine Sch.....Angst. Klar lenken mich meine Kinder über Tag ab, aber abends und nachts ist es dann ganz schlimm, oder wenn sogar meinen Kindern auffällt das ich Schmerzen habe beim essen oder so.
Ich kann selber das Narbengewebe vom Knubbel nicht mehr unterscheiden und somit wurde ich im Dezember schon gefragt, ob denn schon mal ein CT gemacht wurde?! Nein, aber diesmal war es auch leider ein Vertretungsarzt.
Mein Bauch sagt mir aber eigentlich seit dem, warum machen die denn nicht dieses CT und dann weiß ich es......aber mein Kopf und mein Herz machen mich noch verrückt bis Mittwoch.
Beim durchlesen gerade habe ich gemerkt, das der Text schon ziemlcih lang ist...sorry, aber das schreiben tut echt gut.
Einen ganz lieben Gruß an alle und meinen vollen Respekt
sendet
Katrin:winke:
Rainer53
21.03.2011, 17:59
Hallo Bernd,
Hattest Du auch so viel Schleim im Mund das Du weder richtig sprechen noch schlucken noch schlafen konntest?
Wie lange hat es denn gedauert, bis Du eine Besserung wahrgenommen hast?
Also ehrlich gesagt kann ich mich garnicht mehr so genau daran erinnern, jedenfalls nicht an 'Schleim im Mund' oder so. Vielmehr war alles gerötet und vor allem sehr trocken und der Geschmack geht erstmal total weg.
Bei mir war es noch relativ gut, da ich die ganze Zeit essen konnte, wenn auch natürlich nur Brei und so.
Das mit der Mundtrockenheit dauert Jahre bis es wirklich besser wird, aber man gewöhnt sich irgendwie daran :rolleyes:
Bleibt einem ja auch nichts anderes übrig. Man muss halt zum Essen immer trinken, sonst kann man vieles garnicht schlucken. Irgendwann wird es aber besser :lach2:
Toll ist es, wenn der Geschmack so nach einigen Wochen wieder kommt. Ich hatte damals so einen Heißhunger auf Markklößchen, weiß garnicht wieso, vielleicht hat es mein Knochenmark nach der Behandlung einfach gebraucht :D
Ich hab' mir dann vom Biometzger Rinderknochen bestellt und die selber ausgekocht, das unglaublich fettige Mark schwimmt dann oben drauf. Das Zeug ist so fettig, dass es kaum von den Fingern geht. Dann mit Paniermehl, Petersilie, Muskat etc. leckere Klößchen geformt und eine Markklößchensuppe gekocht. Mmmmhh, lecker ! :smiley1:
Naja, heute wär mir das glaub ich zu fettig, aber damals war es sensationell, hatte ja auch 10 Kg (59 kg bei 1,80 !) abgenommen und brauchte dringend was auf die Rippen. :lach:
Viele Grüße und alles Gute, Rainer
Hallo Ihr lieben Mensche,
Hallo Katrin,
tut mir sehr leid zu hören. Wüsche Dir viel Glück und alles erdenklich Gute, daß Dir geholfen wird!
Ich kenne mich mit Krebs nicht so gut aus, hoffe aber, daß es für Deine Krankheit eine Heilung gibt. Und laß das CT doch mal machen. *Daumendrück*
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@Chilihead:
Danke für den Tip mit der Klinik in Dortmund. Hoffe Du bis vollständig geheilt worden und das der Krebs nicht wieder kommt!
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Ich war gestern bei den Eltern und mußte mit Schrecken feststellen, daß es meinem Vater noch schlechter geht.
Jetzt ist die Zunge wohl so stark angeschwollen, daß er fast überhaupt nicht mehr schlucken kann. Essen kann er wieder nichts mehr. Hat auch wieder zwei Kilo abgenommen.
Meine Mutter macht sich immer mehr Sorgen und wir wissen nicht mehr weiter.
Mein Vater muß erst am 30.03 zur Untersuchung ins Krankenhaus (wo die Bestrahlung und Chemo gemacht wurde) zum CT....
Meine Mutter wollte heute mal bei der HNO in Bad Lippspringe anrufen, was die meinen, ob das normal ist.
Meine Mutter hat mir viele Fragen aufgeschrieben, die ich hier mal aufschreiben sollte...
Außerdem hab ich mich bei der Einstufung des Tumors geirrt.
Es ist ein T4 N2 MX, so stand es im Bericht der HNO Klinik und er hat nur zwei mal Chemo bekommen. Von dem Platinderivat stand dort nichts..
Hier mal die Fragen meiner Mutter:
- Wie lange hat es gedauert, bis Ihr zur ersten Nachuntersuchung musstet? Bei meinem Vater wären das, nächste Woche, 10 Wochen.
- Wie viele Bestrahlungen habt Ihr bekommen? Ist wahrscheinlich auch unterschiedlich...
- Habt Ihr etwas gegen die Schmerzen bekommen?
Mein Vater bekommt nichts. Im Krankenhaus hatte er zwar etwas bekommen, was aber nicht viel gebracht haben soll. Jetzt sind die so stark, daß er nicht einmal mehr richtig im Bett liegen kann. Manchmal legt er sich nur noch auf den Boden.
Ist nur noch ein "Häufchen Elend". :cry:
Ich hatte auch angesprochen, eine andere Klinik aufzusuchen, aber meine Mutter meint sie wolle erst die Nachuntersuchung abwarten und mit dem Chefarzt Klartext reden. Sicher bekommt man auf die Schnelle auch kein Termin in einer anderen Klinik, denken ich. Außerdem ist sie sich auch nicht sicher, welche nun.
Ich weiß momentan auch nicht weiter und stehe kurz davor Antidepressiva zu nehmen, sonst übersteh ich das wohl auch nicht :( :mad:
Tut mir leid für den langen Text, mußte aber grad mal meine Seele und mein Herz ausschütten :embarasse
Schon einmal vielen Dank für die Hilfe und Unterstützung!
Einen angenehmen Abend Euch allen und wie immer weiterhin eine gute Besserung und mein Mitgefühl!
Liebe Grüße
Bernd
Hallo Rainer53:
Bei meinem Vater ist alles verschleimt. Weiß nicht, ob das auch vom Rauchentzug kommt? Hat schließlich über 35 Jahre geraucht...:eek:
Bei ihm ist jetzt auch noch Husten dazugekommen.
Wie lange hast Du denn Bestrahlung bekommen? Und wann war der erste Kontrolltermin?
Hat sich nach der Bestrahlung und Chemo denn Dein Zustand mehr und mehr verschlechtert?
Fragen über Fragen :o
Ist der Krebs denn nochmal wiedergekommen oder bist Du ihn jetzt los?
Hoffe doch stark an letzteres! :)
Wenn mein Vater wenigstens etwas besser essen könnte, wäre es vielleicht nicht mehr so schlimm, daber so sehnt er sich sehr danach wieder halbwegs vernünftig essen zu könne, jedenfalls sehen ich ihn manchmal sehnsüchtig auf unsere Teller schauen.. Da hab ich oft ein schlechtes Gewissen. :(
Kann ihm aber leider nicht helfen, da muß er wohl so durch. Geht ja nicht anders...
Danke und einen schönen Abend
Bernd
Chilihead
21.03.2011, 19:10
Hallo Bernd (Corvus),
zunächst mal keine Panik, auch wenn zumindest im Augenblick soooo viele Fragezeichen im Raume stehen. Ich als Betroffener weiß ein Lied davon zu singen, was für eine physisch und psychische Achterbahnfahrt das über Jahre sein kann :(
Hier mal die Fragen meiner Mutter:
- Wie lange hat es gedauert, bis Ihr zur ersten Nachuntersuchung musstet? Bei meinem Vater wären das, nächste Woche, 10 Wochen.
Antwort:
Das ist individuell u.U. total unterschiedlich und kann nur von den behandelnden Ärzten festgelegt werden.
- Wie viele Bestrahlungen habt Ihr bekommen? Ist wahrscheinlich auch unterschiedlich...
Antwort:
Ich bekam 32 Bestrahlungen, 5x eine pro Woche am Stück, bei anderen kann das abweichen.
- Habt Ihr etwas gegen die Schmerzen bekommen?
Mein Vater bekommt nichts. Im Krankenhaus hatte er zwar etwas bekommen, was aber nicht viel gebracht haben soll. Jetzt sind die so stark, daß er nicht einmal mehr richtig im Bett liegen kann. Manchmal legt er sich nur noch auf den Boden.
Antwort:
Meinst Du jetzt gegen die Schmerzen durch die Strahlenbehandlung im Mundraum oder generell die Schmerzen im HNO-Bereich bzw. wegen der Tumorerkrankung?
Ich hatte auch angesprochen, eine andere Klinik aufzusuchen, aber meine Mutter meint sie wolle erst die Nachuntersuchung abwarten und mit dem Chefarzt Klartext reden. Sicher bekommt man auf die Schnelle auch kein Termin in einer anderen Klinik, denken ich. Außerdem ist sie sich auch nicht sicher, welche nun.
Ich weiß momentan auch nicht weiter und stehe kurz davor Antidepressiva zu nehmen, sonst übersteh ich das wohl auch nicht :( :mad:
Antwort:
Offensichtlich habt ihr da ein krasses Beratungsdefizit aus berufenem Munde. Ich würde euch dringend empfehlen, fachkundige Beratung in einer der hier genannten Klinik-Ambulanzen einzuholen...ist wirklich wichtig!!
Tut mir leid für den langen Text, mußte aber grad mal meine Seele und mein Herz ausschütten :embarasse
Antwort:
Kein Problem, Du bist jederzeit willkommen hier...wie auch alle anderen, ob selbst betroffen oder eben Angehörige(r).
Ich drück euch die Daumen; das bekommt ihr hin! ;)
LG Chilihead (Detlef)
Rainer53
21.03.2011, 19:17
Hallo Bernd,
Bei meinem Vater ist alles verschleimt. Weiß nicht, ob das auch vom Rauchentzug kommt? Hat schließlich über 35 Jahre geraucht...:eek:
Bei ihm ist jetzt auch noch Husten dazugekommen.
Wie lange hast Du denn Bestrahlung bekommen? Und wann war der erste Kontrolltermin?
Hat sich nach der Bestrahlung und Chemo denn Dein Zustand mehr und mehr verschlechtert?
Das ganze Verschleimte kommt sicher von Chemo und Bestrahlung, was schließlich eine große Belastung ist. Es wird aber besser!
Wie lang bei mir die Bestrahlung gedauert hat kann ich garnicht genau sagen, da ich meine Unterlagen nicht hier habe. Es waren aber so 6-8 Wochen.
Mein Zustand hat sich in der Zeit natürlich irgendwie verschlechtert, also ich habe Gewicht abgenommen, konnte nichts mehr schmecken etc. und die Blutwerte gehen auch ziemlich runter. Es war aber so, dass alles im Rahmen blieb, also die Chemos (3 x 5 Tage) wie geplant durchgezogen werden konnten.
Sagen wir mal, es ging mir natürlich ziemlich bescheiden, aber relativ doch ganz gut, denn ich konnte die ganze Zeit rumlaufen, auch etwas essen etc. und ansonsten ging es noch irgendwie.
Ist der Krebs denn nochmal wiedergekommen oder bist Du ihn jetzt los?
Hoffe doch stark an letzteres! :)
Naja, hatte nochmal einen Lymphknoten befallen 7 Monate später (Oktober 99). Der wurde dann weiträunmig entfernt (Neck-Dissection) und dann nochmal Chemo plus Hyperthermie (auf eigenen Wunsch !) und ca. 2,5 Jahre später habe ich mich dann selbst für geheilt erklärt. Bis jetzt kam ich damit durch :D
Aus deinem vorherigen Posting entnehme ich, dass dein Vater T4, N2, Mx klassifiziert wurde und die Behandlung mit Platin-Derivaten nicht vermerkt ist.
Als T4 wird normalerweise klassifiziert, wenn angrenzende Strukturen mitbetroffen sind. So ganz klar ist das aber nicht, denn ich war auch in verschiedenen Kliniken und wurde dort auch mal als T4 klassifiziert, weil der Kehlkopf auch schon angeknabbert war.
Wie dem auch sei: Frage die behandelnden Ärzte explizit nach der Gabe von Platin-Derivaten zur Bestrahlung und ob sie kurativ oder palliativ behandeln!!
Was planen sie weiter?
Erkundige dich dann bei einer anderen Klinik (möglichst Uni-Klinik oder z.B. Klinikum Kassel, HNO-Abteilung) und löchere die auch mit deinen Fragen zu den bisherigen befunde und der Vorgehensweise der Klinik in Paderborn!! Geht wahrscheinlich auch per Telefon oder Email.
Viel Glück und alles Gute, Rainer
Guten Morgen Katrin,
wie Du an der Uhrzeit sehen kannst, ist der Schlaf total überbewertet. Diese Sch... Angst hat wohl jeder.
Ich habe zum "Lichen Ruber" nicht viel Ahnung, meine jedoch mal gelesen zu haben (!halbwissen!), dass der durch Metallallergien (z.B. Amalgan) und Medikamente ausgelöst werden kann.
Bestehe auf ein CT und wenn die "kontrollbedürftige Stelle" (schlimmes Wort) unter der Narbe liegt auf ein PET.
Ist es schon gesichert, dass der Licher entartet ist?
Dir und allen anderen eine ruhige, schmerzfreie Restnacht und einen sonnigen Tag, der uns Ablenkung bringen soll.
Boebi
Katrin: Ich habe gerade Dein Alter gesehen. Du hast den Sch.... dann ja schon seit Du 20 bist.
grüße an alle neuen mitstreiter, auch wenn man sich unter besseren umständen hätte kennenlernen können.
lg
atlan
Hallo ihr Lieben,
wir haben gute Nachrichten aus dem KH bekommen. Bei der CT wurde nichts auffälliges festgestellt. Die verdächtige Stelle vorne am Implantat wird zwar weiter beobachtet, 2 Oberärzte sind sich aber mittlerweile ziemlich sicher dass es sich hierbei um den Venenanschluss vom Implantat handelt der da vorne vernäht ist.
Die "Fistel" die vor 2 Wochen entfernt wurde, sieht momentan so aus als ob da nochmal was nachwächst, das wird man nun aber auch mal 4 Wochen im Auge behalten, ggf. wird die nochmal weggemacht, mal sehen.
Aber insgesamt finde ich diese Nachrichten doch recht positiv.
Nun warten wir mal ab, bis wir ne Nachricht von der Rentenversicherung bekommen, wann Jürgen zur Reha kann. Außerdem werden wir am Donnerstag nen Rentenantrag ausfüllen.
Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie und sonnige Restwoche. Wir machen uns ans Kisten packen, den nächsten Dienstag wird erstmal umgezogen.
Ganz liebe Grüße,
Nadine
Hallo Nadine,
bitte nur noch gute Nachrichten. Ich freue mich für Euch.
Eine Gute Nacht allen.
Boebi
hallo nadine,
na das hört sich doch ermutigend an.
Guten Umzug.
lg Atlan
Hallo an Alle,
hallo boebi,
ja du hast richtig gelesen und gerechnet, ich habe das seit meinem 20 Lebensjahr und ich denke das ich meinem Zahnarzt von damals zu verdanken habe, das es nicht da schon entartet ist. Der damalige Leukoplakiebefund war so großflächig, das ich an einen Pilz gedacht habe aber im Leben nicht an eine Vorstufe von Krebs.....
Seitdem ist sie mein Begleiter oft schaffe ich es auch mich nicht von ihr einholen zu lassen, aber an solchen Tagen von meinem letzten Bericht schafft sie es dann doch. Leider.
Meine Gedanken und Gefühle waren gestern eine Achterbahn...
Es war mal wieder eine Vertretungsärztin da und die fand das Ganze dann gar nicht mehr sooo schlimm, klar es blutet wenn man mit dem Untersuchungsspiegel dran kommt und ja es ist knubbelig, aber ich solle mir keine allzu großen Gedanken machen. Da man erst im August letzten Jahres eine PE gemacht hat, verzichtete man darauf. Engmaschige Kontrollen durch meinen Zahnarzt unddie dreimaonatskontrolle dort reichen aus.
Natürlich bin ich erleichtert dort weg gefahren...
Ich wünsche allen Anderen viel Kraft
Katrin:winke:
Hallo zusammen,
Danke Chilihead für die beruhigenden Worte :)
Danke Rainer53 für die Informationen!
Hatte am Mittwoch mit meiner Mutter telefoniert und erfahren, daß mein Vater am Dienstag kaum mehr Luft bekommen hat und sie mit ihm zum Hausarzt ist. Der hat ihn sofort zur HNO-Klinik überwiesen/geschickt. Er hat Kortison bekommen und die wollten ihn gleich dabehalten, was er nicht wollte. *tztztz*
Naja, angeblich geht es ihm etwas besser. Na mal schauen, wies am Sonntag aussieht.
Nächste Woche ist erstmal das CT und am 13.04 muß er dann nochmal zur HNO nach Bad Lippspringe zur weiteren Besprechung. Dann sehen wir weiter.
Ich wünsche allen ein angenehmes Wochenende und weiterhin eine gute Besserung und viiiiiiiiel Durchhaltevermögen!!
VLG
Bernd
Hallo ihr Lieben,
bräuchte mal die Hilfe der Wyk Sonneck Klinik Erfahrenen und allen denen, die Einspruch gegen eine Klinik für die Reha gemacht haben:
Schreibt man den Einspruch selber oder gibts dafür ein Formular?
Am besten sicher mit nem Arzt Brief oder?
Wie habt ihr das begründet dass ihr nicht in die von der Rentenversicherung festgelegte Klinik wollt sondern nach Sonneck?
Danke euch schonmal vielmals für eure Antworten!!!
Wünsch euch allen noch ein schönes und schmerzfreies WE,
Nadine
Hallo Nadine,
ich schick Dir einen Brief an die RV. Vielleicht kannst Du den Grundstock verwenden. Da die RV die Belegung nach der Reihe der freien Plätze macht, ist die Anerkennung des Widerspruchs sehr groß. Allerdings musste ich selber feststellen, das Sonneneck sehr von sich eingenommen ist.
Vielleicht hilft Dir das weiter.
Gruß
Boebi
Hallo Boebi,
1000 Dank für den Brief, das finde ich sowas von toll von Dir, ganz vielen lieben Dank.
Werde den Brief nächstes WE schreiben und schicken, weil wir jetzt am Dienstag erstmal umziehen und schon in Kisten leben ;)
Aber ich hab ja 3 Wochen Einspruchsfrist und der Brief von der RV ist gestern erst gekommen.
ich werde mich melden sobald ich wieder was von der RV gehört habe.
Nochmal ganz vielen lieben Dank!!!!
LG Nadine
Hallo Nadine,
ich schick Dir einen Brief an die RV. Vielleicht kannst Du den Grundstock verwenden. Da die RV die Belegung nach der Reihe der freien Plätze macht, ist die Anerkennung des Widerspruchs sehr groß. Allerdings musste ich selber feststellen, das Sonneneck sehr von sich eingenommen ist.
Vielleicht hilft Dir das weiter.
Gruß
Boebi
Hallo Boebi, mich würde interessieren wie du zu der Meinung gekommen bist. Warst du auch schon da? Ich habe ganz andere Erfahrungen gemacht, telefonisch wie auch vor Ort, immer sehr hilfsbereit und nett. Ich wüßte aber gern welche negativen Erfahrungen du gemacht hast.
Lieben Gruß
Wangi
Hallo Wangi,
ich war nicht in der Sonneneck.
Mein Arzt hatte eine Empfehlung wegen der Stimmband OP und den Luftproblemen nach dem Tracheo für Sonneneck geschrieben. Die RV hatte aber eine Reha genehmigt, die sofort frei war.
Ich hatte dann im Sonneneck angerufen und wollte wissen, ob in den nächsten 2 Monaten eine Möglichkeit zur Reha bestehen würde. Die haben mich dermaßen abgefertigt:
„Sie sollten erstmal eine Genehmigung für eine Reha bei uns haben, dann werden wir ihnen schon sagen wann sie kommen dürfen. Auskünfte geben wir so nicht.“ (Aktennotiz vom 07.08.09)
Auch weites Nachfragen hat nichts genützt. Die Dame hatte wohl einen sehr schlechten Tag und ich kam gerade richtig.
Ich bin nicht der Typ, der sich normalerweise so fertigmachen lässt, aber nachdem die Nieren durch die Medikamente fast platt waren und ich gerade ein paar Wochen Dialyse hinter mich hatte, und ich einer Dauerdialyse gerade noch entgangen bin, war mein Nervenkostüm nicht besonders dick. Ich war nur fertig.
Das sind meine Erfahrungen mit Sonneneck.
Dir und allen eine schöne Woche mit viel Sonnenschein zum Genießen.
Boebi
Hallo Nadine:
Ich wünsche Euch einen stressfreien Umzug.
hallo freunde,
euch allen einen schönen wochenstart
lg
atlan
Hallo Boebi,
erstmal schönen Dank für die Sonnenschein-Wünsche, sind zum Teil erfüllt worden :).
Wegen dem Sonneneck: ich dachte mir schon so etwas, eine Dame an der Rezeption ist etwas schnell in Stress zu bringen und reservieren tun die nicht bevor man einen positiven Bescheid von der KK hat, auch bei Privaten nicht.
Sehr schade dass du damit einen schlechten Eindruck bekommen hast.
Und dass du dich in deiner Situation nicht gewehrt hast kann ich total verstehen, ich war nach meiner Behandlung auch total platt und hätte mir viel gefallen lassen.
Ich wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße
Wangi
Chilihead
29.03.2011, 18:53
Hallo Wangi,
„Sie sollten erstmal eine Genehmigung für eine Reha bei uns haben, dann werden wir ihnen schon sagen wann sie kommen dürfen. Auskünfte geben wir so nicht.“ (Aktennotiz vom 07.08.09)
Hmm....so geht's wirklich nicht. Ich würde mich nochmal schriftlich mit diesem Thema an die Geschäftsleitung des Sonnenecks wenden; ich weiß, dass der dortige Klinikdirektor und der Geschäftsführer sehr großen Wert auf optimale Info aller Aspiranten in spe auch im Vorfeld legen...da muß wohl jemand im Sekretariat mal "auf den Pott gesetzt werden" wie wir das so in NRW sagen ;)
Solche Aussagen sind auf jeden Fall nicht normal für die Klinik und ich hab da schon einiges kommuniziert.
LG vom Chili
Einen Guten Morgen und sonnigen Tag an Alle
und einen besonderen Tag für Dich Nadine, in der neuen Wohnung:
Alles erdenklich Gute wünsche ich Euch
Boebi
Eigentlich nur mal so an alle ein Bericht der letzten Wochen
Gehabter Ärger: viel.
Gehabte Freude: mehr.
Gehabte Schmerzen: keine.
Angst: ohne Ende.
Gruß, mywu
hallo marion,
was ist los. warum so viel angst und ärger. ist irgendetwas nicht o.k.
liebe grüsse
atlan
Sandra6472
31.03.2011, 08:35
Hallo Marion,
dein Beitrag liest sich irgendwie so besorgniserregend, ist alles in Ordnung bei dir ?
@all
hat irgendjemand in letzer Zeit mit Gruftelinchen Kontakt? Ich habe ihr vor einem Monat eine PN geschrieben, worauf sie nicht geantwortet hat, sie war seither auch nicht mehr online :confused:
Bei mir ist soweit alles o.k., bei der letzten Kontrolle zeigte sich am transplantierten Zungenteil eine Leukoplakie, die beobachtet werden muss :mad:
Ansonsten bin ich zufrieden, Essen klappt soweit gut ( bis auf meine Verschluckattacken) und die Speichelproduktion ist eigentlich auch gut.
Ansonsten wünsche ich allen ein schönes sonniges Wochenende, hier im Allgäu soll es an windgeschützten Eckchen bis zu 25 °C warm werden :)
Ganz liebe Grüße von Sandra
Vielen Dank für Eure Anteilnahme. Körperlich scheint alles ok zu sein. Aber ihr kennt solche Zeiten: Was schief gehen kann geht schief, alles erscheint nur noch grau und mies..... Aber da bin ich jetzt durch. Bei dem strahlenden Sonnenschein kann man gar nicht miesepetrig sein.
Nächste Woche bin ich beim HNO zur Routinekontrolle und dann geht´s über Ostern nach Budapest. Freue mich schon riesig.
Bis dann, Marion
hallo marion,
ja solche zeiten kennen glaube ich alle und es ist echt schwer darüber hinwegzukommen.
Vielleicht ein Trost für alle, die in solchen zeiten leben:
Jesus sagt: "Ja, wenn ihr mich um etwas bittet und euch dabei auf mich beruft, werde ich eure Bitte erfüllen."
Joh. 14,14
nachdem das versorgungsamt vor einem jahr (april 2010) meine schwerbehinderung überprüfen wollte und ich alle ärzte und meine therapiefolgen angegeben hatte, kommt am freitag, den 01.04 ein anhörungsbogen ins haus geflattert, bei dem ein prof. als gutachter mir nur noch 10% GbB bescheinigt. grundlage waren je zwei arztbriefe aus der tumorsprechstunde meiner damaligen klinik und zwei arztbriefe meines strahlentherapueten, die noch nicht einmal die befunde so wiedergeben, wie ich es bei jeder untersuchung geschildert hatte. dort spricht man von einer leichten xerostomie und guten körperlichen verhältnissen. es seien keine funktionsbeeinträchtigunen mehr vorhanden und auch kein rezidiv mehr zu erwarten. leute, ich bin ja fast vom glauben abgefallen, wenn ich das mal so sagen darf. kein befund von meinem hausarzt, kein befund von meinem hno und kein befund von meinem therapeuten. wie gesagt, das ist ein anhörungsbogen, der überhaupt nicht berücksichtigt, dass ich schon beim letzten antrag alle meine beschwerden geschildert hatte.
jetzt geht der kampf mit dem versorgungsamt los. frist ist jetzt erst einmal ein monat- ich berichte wie es weitergeht. und mein ausweis ist auch nur bis oktober verlängert.
lg
atlan
Hallo, Atlan.
Das kann ja wohl nicht wahr sein! Hast du eine Rechtschutzversicherung? Dann würde ich mir einen guten spezialisierten Anwalt suchen.
Halt die Ohren steif und wehre dich. Ich halte die Daumen.
@all
War das ein geniales Wochenende: 25 Grad im Schatten, den ganzen Tag auf der Terrasse und den Enten im Bach zugehört. Faul mit einem Buch und einem Getränk im Schatten gelegen......! Einfach herrlich!
Wünsche allen eine schöne Woche, Gruß aus Schwaben,
Marion
Guten morgen Atlan,
eine riesige Schweinerei, aber leider sind die Gutachter nicht immer die Besten. Ich habe dem Versorgungsamt Fotos geschickt und bin danach von 80 auf 100 eingestuft worden. Ich glaube im Stern war mal ein Bericht über die unterschiedliche Einstufung.
Zur Rechtsschutzversicherung: Ist das nicht, wen es soweit kommt, ein Verfahren vor dem Sozialgericht und die sind doch Kostenfrei(?).
Trotzdem einen schönen Tag, das Wetter soll ja wieder besser werden.
Boebi
hallo ihr lieben,
melde mich vom handy, weil zwar der umzug prima gelaufen ist, uns aber die gute telekom im stich gelassen hat und wir erst nächste woche wieder online sind...
Wir haben ende letzter woche den termin für die reha, die übermorgen los gehen sollte, bekommen. Allerdings für die klinik dobel im schwarzwald, und jürgen will doch nach sonneck...
Also haben wir gestern unseren einspruch versendet - nochmal lieben dank an dich boebi für die tolle hilfe!!
Die krankenkasse wird uns jetzt aber ab übermorgen das krankengeld streichen, weil die sagen
jürgen soll nach dobel fahren...
Dobel behandelt onkologie im allgemeinen... Und sonneck ist ja spezialisiert auf mund-kiefer...
Wir wollen jetzt zum anwalt für sozialrecht, da man ja ein recht auf einspruch hat und die kk doch zumindest die bearbeitung des einspruchs abwarten muss...
Hat hier jemand ähnliche erfahrungen gemacht?
Atlan das ist ja fürchterlich was die mit dir machen,echt traurig... Würde hier auch nen anwalt hinzuziehen.
Lieben dank schonmal und allen eine sonnige restwoche
nadine
hallo freunde,
erst einmal danke für eure anteilnahme. das tut richtig gut. leider hat meine übrige umgebung nicht so viel bedauern. aber egal.
so. erst einmal handelt es um eine anhörung. wir sind noch nicht vor gericht. wenn nach der anhörung eine entscheidung getroffen wird, dann lege ich erst einmal widerspruch ein, wenn mir das ergebnis nicht gefällt und dann steht immer noch der klageweg offen. nadine, ich weiß noch nicht genau, ob eine klage vor den sozialgericht kostenlos ist, auf jeden fall, das weiß ich noch von früher, sind die kosten nach oben hin beschränkt (früher DM 500,00). dann bin ich im vdk und da bekomme ich beratung und unterstützung. da bin ich schon länger mitglied und kann das nur weiterempfehlen.
so nun bin ich leider auch noch krankgeschrieben weil ich einen erguss in der linken schulter habe. warum weiß ich nicht. ich kann den linken arm vor schmerzen kaum bewegen. ach so und eine verkalkung liegt auch noch vor. man wird halt alt.
liebe grüsse
atlan
silverlady
05.04.2011, 22:34
hallo Nadine
ich würde dem Sachbearbeiter mal kurz darrüber informieren das wir in Deutschland immer noch freie Arzt und Klinikwahl haben.
Das Krankengeld darf nicht einfach so einbehalten werden, da reicht ein Anruf von einem Anwalt, jedenfalls in der Regel.
Viel Erfolg
silverlady
Hallo zusammen,
ich bin Hilla mit dem 13 Jahren alten Rezidiv am linken Zungenrand und brauche dringend eure Meinung.
Zur besseren Info mein Krankeitsverlauf:
1995 Zungenkarzinom linker Zungenrand T1
1998 " " " Rezidiv T1
bis 2003 Ruhe
ab 2003 immer wieder neue Leukoplakien PE im Abstand von 2 Jahren o. B.
Anfang März 2011 erneute OP, Entfernung der Leukoplakie nach 13 Jahren Rezidiv
erneute OP im Klinikum DO (Chili, ich habe mich dort auch gut aufgehoben gefühlt....auch wenn das Krankenhaus aus allen Nähten platzt)
Ergebnis: T1 Nx Mx
Ein MRT wird in den nachsten 6 Wochen gemacht. Jetzt wäre das Ergebnis durch die OP verfälscht. Ein CT konnte nicht gemacht werden, da ich das Kontrastmittel wegen einer plötzlichen Schilddürsenüberfunktion nicht bekommen durfte.
Das der Krebs nach 13 Jahren zurückgekommen ist, war schon ein Schock. Ich hatte eigentlich damit abgeschlossen.
Gestern musste ich zu einer Tumorkonferenz. Dort man mir zu einer Strahlentherapie geraten. Die Meinungen gingen etwas auseinander und man hat mir die Entscheidung überlassen.
Morgen habe ich einen Termin bei meinem HNO und werde dort den weiteren Verlauf besprechen.
Z.Zt. gehen mir sehr viele Dinge durch den Kopf und ich habe das Gefühl kaum einen klaren Gedanken fassen zu können.
Was kommt mit einer Strahlentherapie auf mich zu?
Welche Beeinträchtigungen bleiben ein Leben lang?
Werden die Leukoplakien dadurch zerstört?
Oder sind bei euch nach der Therapie wieder Leukoplakien entstanden?
Reicht eventuell eine engmaschige Kontrolle (das war die Alternative) aus? -bisher war ich alle 3 Monate zur Kontrolle.
:confused: :confused: :confused:
@Bernd
ich kann das Klinikum Dortmund ebenfalls empfehlen. Es ist nur sehr schwierig einen Termin zu bekommen, da die sich im Umbau befinden.
@ Katrin
wie gehst du mit den Leukoplakien um? Machst du zusätzlich etwas?
@ Nadine
ich hoffe, ihr habt euch gut eingelebt. Ich schicke euch ein paar extra Sonnenstrahlen.
@Chilihead
wer hat dich in Dortmund operiert? Wie zufrieden warst du?
Upps, eigentlich wollte ich nicht so viel schreiben, aber es musste raus.
Danke fürs Lesen und euch allen einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Hilla
Liebe Hilla, tut mir Leid, dass du jetzt nochmals ein Rezidiv hast und bestrahlt werden sollst.
Keine Panik: Es ist zwar kein "Sonntagsnachmittagsspaziergang", aber durchaus zu bewältigen.
Ich bekam vor meinen 40 Bestrahlungen eine PEG (durch die Bauchhöhle gelegte Magensonde für künstliche Ernährung), die ich Gott sei Dank nicht benutzen musste.
Direkte Folgen der Bestrahlung sind Verbrennungen im Mund- und Rachenraum. Damit verbunden sind massive Schluckbeschwerden und ein Versiegen des Speichelflusses. Lässt sich aber relativ gut mit entsprechenden Mundspüllösungen und viel Wasser in den Griff kriegen.
Eine Dauerfolge kann eine Funktionseinschränkung der Schilddrüse sein (abhängig vom Bestrahlungswinkel) und führt zu einer (in meinem Fall) wahrscheinlich lebenslangen Einnahme von Schilddrüsenhormonen.
Ich hatte meine Therapie (Chemo + Bestrahlung) 2009, war danach 2mal in Bad Rappenau, bin seit Juli 2010 in Rente und mir geht es (bis auf manche psychischen Aussetzer wie neulich) prächtig.
@atlan Ich würde mir schon für den Widerspruch Hilfe bei VDK holen. Wünsche dir viel Erfolg.
@ alle, die Ärger mit Behörden haben: Es gibt irgendwo im www eine Seite von engagierten Anwälten zu verschiedenen Bereichen. Habe allerdings vergessen, mir ein Lesezeichen zu setzen.
Vielleicht findet jemand "unsere" Seite und stellt den Link ein?
Hab noch ganz kurz was zu meckern: Wisst ihr eigentlich, dass ihr über Google in diesem Forum bei entsprechender Sucheingabe mühelos geortet werden könnt? Hier sollte der Betreiber eine bessere Datensicherung gewährleisten. Gerade unsere Berichte verdienen doch wohl einen besonderen Schutz!
Gruß aus bayerisch Schwaben, mywu
hallo hilla,
es tut mir echt leid für dich, dass du nach so lange zeit ein redzidiv erleidest. ich bin am 29.04.11 bereits seite sieben jahren tumorfrei und hoffe inständig, dass es so bleibt.
so nun aber meine frage, weil du nach der bestrahlung fragst, nehme ich an, du wurdest das erste mal nur operiert. du hattest keine chemo und keine bestrahlung. stimmt das so? es wird schwierig wenn man zum zweiten mal bestrahlt werden soll. war das nicht der fall sind ja noch alle optionen offen. nach dem awmf-leitlinien ist es heute beinahe standard immer auch chemo und bestrahlung zu bekommen.
ich will dir keine angst machen, aber die bestrahlung war für mich eine echte hölle. am ende war mir der tod näher als das leben. es geht mit dem körperlichen zustand rapide abwärts. alles schmeckt schlecht, man kann immer schlechter essen, das gewicht geht runter, die speicheldrüse versagen häifig auf dauer und die schilddrüse geht kaputt. danach geht es relativ schnell wieder aufwärts. aber es bleiben eben dauerfolgen. das ist die entscheidung. rezidiv oder radiatio. sinn der bestrahlung und der chemo ist, dass sogenannte mikrometastasen vernichtet werden sollen, die langfristig gesehen ein rezivid auslösen können. man muss sich vorstellen ein oder zwei krebszellen sitzen irgendwo im hals, die nicht wegoperiert wurden, weil man nicht alle zellen operieren kann und die halten eine weile ruhe und dann gehts wieder los. bis der tumor auf eine größe gewachsen ist, das es festgestellt werden kann, vergeht einige zeit. manchmal jahre.
das ist der mist bei der sache.
dennnoch verstehe ich nicht, dass deine ärzte keine eindeutige empfehlung abgeben, dass kann man nicht dem patienten überlassen, dafür sind die ärzte schließlich da.
ich hoffe ich habe dir nicht zu viel angst gemacht. mywy hat die radiatio glaube ich besser überstanden als ich. aber das ist eben so unterschiedlich.
liebe grüsse
atlan
Rainer53
07.04.2011, 22:22
Hallo Hilla,
1995 Zungenkarzinom linker Zungenrand T1
1998 " " " Rezidiv T1
bis 2003 Ruhe
ab 2003 immer wieder neue Leukoplakien PE im Abstand von 2 Jahren o. B.
Anfang März 2011 erneute OP, Entfernung der Leukoplakie nach 13 Jahren Rezidiv
[..]
Gestern musste ich zu einer Tumorkonferenz. Dort man mir zu einer Strahlentherapie geraten. Die Meinungen gingen etwas auseinander und man hat mir die Entscheidung überlassen.
Eine Strahlentherapie macht man normalerweise, um etwaige Krebszellen irgendwo in der Gegend zu erwischen.
Das Besondere bei dir, im Unterschied beispielsweise zu mir oder den meisten anderen hier, ist, dass du zu keiner Riskogruppe gehörst und offenbar immer wieder diese Leukoplakien entwickelst, die eben auch bösartig werden können.
Ob sich dies durch Bestrahlung ändert weiß ich nicht. Zumal du ja erst nach 13 Jahren ohne Bestrahlung ein Rezidiv entwickelt hast! Das kann man ja auch sehr positiv werten!! :D
Kann sein, dass die Ärzte selbst nicht genau wissen, was am besten ist und deswegen die Entscheidung dir überlassen. Naja, letztendlich hast du natürlich immer die Entscheidung, nur ist es eben in diesem Fall eine andere Formulierung für: Wir wissen es auch nicht so genau. :confused:
Vielleicht hilft es, einmal eine andere Meinung einzuholen, bei einer anderen Uniklinik oder so, wo man auf diese Leukoplakien spezialisiert ist.
Ansonsten ist ja wohl bei deinen bisherigen Diagnosen (jeweils T1, Typ:?) Bestrahlung eben nicht erforderlich gewesen. Da würde ich auch noch mal nachhaken, was sich denn genau jetzt geändert hat, inwieweit hat sich das Risiko jetzt erhöht, oder ist das mehr so ein Schuss ins Blaue, ob dadurch vielleicht die Neubildung von Leukoplakien verhindert werden soll.
Leider kann man auch trotz Bestrahlung ein Rezidiv entwickeln.
Alles Gute, Rainer
Hallo Hilla und einen guten Morgen an alle Anderen,
ich wurde am 17.09.2007 im Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer operiert. Ich habe mich damals, abgestimmt mit den Ärzten, gegen Bestrahlung und Chemo entschieden. Die Kontrolluntersuchungen waren deswegen jeden Monat und ab jetzt alle drei Monate. Ich habe im Forum dazu bereits meine Meinung zu weiteren OP`s dargelegt und werde mich nur noch operieren oder Pe´s entnehmen lassen, wenn das CT zeigt, das was wächst. Ich lebe mit dieser Entscheidung einigermaßen gut. Die Angst ist immer im Nacken.
Du hast 13 Jahre ohne die gesamten Nebenwirkungen gelebt. Die endgültige Entscheidung triffst Du ganz alleine.
Hallo Atlan:
Den VDK kann ich auch nur empfehlen. Vielleicht kommen wir ja auch mal in das Alter und gehen zum Kaffetrinken.
Ein sonniges Wochenende
Boebi
Hallo zusammen,
vielen Dank für eure schnellen Antworten. Eigentlich helfen mir eure Antworten fast mehr, als die Meinung der Ärzte.
Also eine auf Bestrahlung wurde bisher verzichtet. Jedes Mal hieß es: Für Malignität oder Spezifität ergibt sich kein Hinweis.
Natürlich werten die Ärzte auch den langen Zeitraum, allerdings wurde mir schon vor 13 Jahren gesagt, dass ich bei einem erneuten Rezidiv mit einer Bestrahlung rechnen muss. Nun, mit 13 Jahren haben die nicht gerechnet.
Gestern habe ich mir eine weitere ärztliche Meinung geholt. Auch dieser sprach sich gegen eine Bestrahlung aus. Selbst der Prof. der HNO-Klinik sprach alternativ von einer engmaschigen Kontrolle.
Hinzu kommt die plötzliche Überfunktion der Schilddürse, die erst in der HNO Klinik entdeckt und behandelt wurde. Durch diese Überfunktion können durch den rasanten Stoffwechsel Leukoplakien, sofern sie denn da sind, schneller wachsen.
Ihr habt natürlich vollkommen Recht: Letztendlich kann nur ich alleine die Entscheidung fällen. Aber egal wie ich mich gleich entscheiden werde - das Gespräch mit meinem HNO habe ich in 2 Stunden - ich stehe zu dieser Entscheidung und lasse euch am Ergebnis teilhaben.
Der Tipp mit der Spezialklinik für Leukoplkien ist super und ich werde ihn angehen. Kennt zufällig jemand eine Klinik dafür? :confused:
Ich komme aus NRW, ca 40 km von Dortmund entfernt.
Allen einen schönen Tag und genießt den Frühlingsduft,
Hilla
@ Hilla
Wenn auch eine engmaschige Beobachtung + Einstellung der Schilddrüse (indiskrete Frage: bist du schon durch die Wechseljahre? Das führt ja manchmal auch zu Scholddrüsenproblemen) unter Umständen ausreichen könnte, würde ich für mich erst einmal diesen Weg probieren. Er scheint mir die wenigsten körperlichen Auswirkungen zu haben.
Vielleicht hat man bei der Probe ja auch alles erwischt und du hast wieder eine Weile Ruhe. Bestrahlen kann man dann immer noch.
Solltest du das Rezept von meinem "Strahlen-Spülmittel" mal brauchen, schick mir eine "Persönliche Nachricht" mit deiner E-Mail-Adresse. Ich habe es hier bisher noch nicht geschafft, per PN einen Anhang zu verschicken.
@ elisasgirl
Was machen deine Beißerchen? Berichte doch mal genauer! Ich denke einigen hier geht auch langsam der Zahnbestand einer Grunderneuerung entgegen.
Ich habe im Mai wieder einen Termin zum Zahnsteinentfernen und Löchersuchen. Ich weiß aber schon jetzt, dass mindestens 3 verdächtige Stellen dazugekommen sind. Von den unbekannten ganz zu schweigen. Wahrscheinlich darf ich mich auch bald mit dem Gedanken an "die Dritten"tragen. Die beiden neben dem zur Bestrahlung gezogenen wackeln auch schon!
@ atlan
Ich hatte während und auch nach der Bestrahlungs- und Chemozeit sehr kompetente und fürsorgliche Ärzte und Pflegepersonal im Klinikum Augsburg, die die reinsten Wunderwaffen gegen Schmerzen und Übelkeit in ihrer Giftküche haben brauen lassen (und das bei einer Kassenpatientin!). Ich dachte wirklich manchmal, die können Gedanken lesen!
Wahrscheinlich hat mir das und natürlich meine Familie durch die eigentlich noch ekelhafteren Wochen danach geholfen. Die empfand ich deshalb als schlimmer weil ich eigentlich dachte, dass nach 8 Wochen Bestrahlung alles vorbei sei.
Erst nach weiteren 6 Wochen haben die Ärzte sich auf mein Drängen hin (ich wollte wieder schwimmen!) getraut, die PEG zu ziehen.
Nach 12 Wochen (ab Diagnose) habe ich gegen den Rat des Reha-Arztes wieder angefangen zu arbeiten. Und dann ging es mit dem Gewicht richtig runter: bis auf 48kg bei 165 cm. Bis mein Hausarzt auf die Idee kam, mal die Schilddrüse etwas genauer untersuchen zu lassen. Ergebnis: Funktion = 0.
Aber du hast vollkommen Recht: Bei jedem ist der Verlauf anders und jeder der hier Mitlesenden sollte auf das Schlimmste gefasst sein und auf das Beste hoffen!
@all
Hat mal wieder jemand was vom CrazyProf gehört? Habe leider seine email-Adresse verschmissen. Peter: Wenn du hier mitliest, melde dich doch mal!
Euch allen ein wunderschönes Wochenende.
Marion
PS: Wir haben Privatkino auf der Terrasse: Seit 1 Woche nisten Störche auf dem Kirchdach gegenüber. Sie schnäbeln und klappern, dass es nur so eine Freude ist!
Unsere Nachbarin hat sich schon spaßhaft? über den Lärm nachts um 2 Uhr beschwert. Wer weiter keine Sorgen hat!
Machen wir es den Störchen nach: Freuen wir uns des Lebens!
Wir wissen, wie kurz es ein kann.
Hallo mywu,
vielen Dank für Deinen Hinweis über Google. Ich habe es ausprobiert und habe mich sofort gefunden. ich habe deswegen mein Profil und die email-Adresse gelöscht.
Danke, Dir und allen anderen ein schönes, sonniges Restwochenende.
Boebi
Elisasgirl
10.04.2011, 07:29
Einen wunderschönen Sonntagmorgen
wünsch ich euch allen und hoffe, es geht euch den Umständen entsprechend bestens. Bin in letzter Zeit hauptsächlich am Lesen und freue und leide mit euch.
Am kommenden Mittwoch ist mein Halbjahres-TÜV und es grummelt schon wieder ganz schön im Getriebe, obwohl ich ja auch regelmässig bei meiner HNO-Ärztin vorbeischaue. Naja, das kennt ihr glaub ich alle ... :(
Seit der OP wird ja jeder ausserplanmässige Pups und jedes zufällige Räuspern mehr oder weniger gründlich analysiert ...:D
Was mein Gewicht angeht: nach dem freudigen Schock, dass bereits nach der 1. Bestrahlung (ca. 62 kg, immer im Kampf mit den Pfunden) der Rock rutschte und ich zum Schluss auf ca. 45 kg bei 1,62 war hab ich mich sehr schnell dran gewöhnt, wieder mein Pupertätsgewicht zu haben. Nach ca. 1/2 Jahr war ich bei 48 kg und hatte damit wieder mein langjähriges Kampfgewicht erreicht. (Vor ca. 10 Jahren ging es stetig "bergauf", vor der OP war ich bei 62 kg.:eek:) Und jetzt, ca. 3 Jahre nach der Bestrahlung) muss ich verdammt aufpassen, nicht wieder in die 60er Problemzonen abzurutschen. Naja, liegt sicherlich auch viel an meiner Ernährung, die so ganz ohne ein Beisserchen doch arg eingeschränkt ist.
Womit ich beim Thema wäre ...:tongue ...
Am Valentinstag wurden mir ja die letzten 1 1/2 Hackerchen gezogen. Vorige Woche war ich zur Bissnahme (oh Mann, was für eine Prozedur ...:eek:) und nächsten Freitag wird die Bohrschablone angefertigt und es werden die Einzelheiten zur eigentlichen OP besprochen. Ich denke mal, dass ich nach Ostern auf den Stuhl geschnallt werde ... Ob dabei alle 6 Implantate auf einmal gesetzt werden oder OK und UK in getrennten Sitzungen behandelt werden weiss ich also noch nicht. Am liebsten wäre es mir. Schliesslich hat man auch nicht gefragt, als alle raus mussten ob wir erst die oben und dann die unten ziehen ...:D. Und lt. allen, die ich bisher genervt habe, ist das Setzen der Implantate nicht schlimmer als das Ziehen. Deren Worte in Gottes Gehörgang ...:embarasse
Ich werde auf jeden Fall weiter berichten.
Meine eine Rose auf dem Balkon hat schon ca. 10 Knospen während die anderen 3 noch nicht mal richtige Blätter haben. Verrückte Welt! UND: Familie Blattlaus hat sich auch schon eingefunden. Ach, was heisst "Familie", das gesamte VOLK der Blattläuse hat den Weg auf meinen Balkon gefunden....:eek: Aber auch anderes Getier treibt sich da rum und spielt Fotomodel ...
Ich wünsch euch allen was ....
Liebe grüsse
Elisa
Hallo mywu und alle anderen,
Deine Frage ist nicht indiskret, ich bin tatsächlich mitten in der Menopause also im besten Alter :lach2:
Diese Hormone sind ok, es ist wirklich eine Hyperthyreose vom Typ Basedow. Ob es ein Zusammenhang mit der Krebserkrankung gibt, ist nicht ganz ausgeschlossen. Fest steht, dass durch die Überfunktion ein rasanter Stoffwechsel stattgefunden hat. Dadurch sind die restlichen Leukoplakien, die bei der ersten OP nicht entfernt wurden, explodiert. Eigentlich war diese Explosion auch ein wichtiges Argument für die Bestrahlung.
Ich hab mich gegen eine Bestrahlung entschieden. In ca. 6 Wochen wird noch MRT gemacht. Sollte dies etwas anderes anzeigen, kann ich immer noch damit anfangen.
Das Plattenepithelkarzinom bei mir wäre allerdings bei einem MRT oder CT nicht entdeckt worden. Durch die etwas größere PE hat mein HNO es im Anfangsstadium erwischt und bei der laserchirugischen Resektion wurde schließlich alles entfernt.
Das war jetzt wirklich das dritte Mal, dass ich einfach nur Glück gehabt habe, es in einem so frühen Stadium zu entdecken.
Vor mir liegt jetzt erstmal eine wöchtliche Kontrolle, mit der ich leben kann.
Jetzt, wo ich die Entscheidung getroffen habe, geht es mir besser. Ob es die richtige Entscheidung ist, weiß ich sowieso erst in ein paar Wochen/Monate /Jahre.
Aber ist es nicht wie immer im Leben - auch bei einer Heirat weiß man oft erst viele Jahre später ob es die richtige Entscheidung war. :(
Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Frühlingstag mit ein paar extra Sonnenstrahlen für jeden von Euch.
Frühlingshafte Grüße
Hilla
@ Hilla
Ich freue mich für dich und hoffe, dass wirklich alles erwischt wurde.
Ich denke, für uns sind die "Bauchentscheidungen" oft die besten, gerade weil wir unseren Körper doch am besten kennen und Veränderungen teilweise schon bemerken, bevor sie im CT o.ä. überhaupt sichtbar werden.
@all
Habe nach meinem "Google" - Hinweis viele PN erhalten. Ein besserer Schutz ist laut Webmaster nicht möglich. ***edit by Mod*** Eine schöne Woche euch allen. Haltet mir am Donnerstag die Daumen, da muss ich zur Kontrolle zum HNO. Außerdem brauche ich auch demnächst eine neue Brille. Wird wieder teuer!:angry:
Gruß, mywu
Ich hoffe Ihr hattet einen genauso schönen Sonntag wie ich.
Elisasgirl: Leider verliert man zuerst die Muskelmasse, sonst könnte man sich mit einer Abmagerungskur trösten.
mywu: Ich habe mir den Donnerstag im Kalender fürs Daumendrücken eingetragen. Ich habe Dir eine PN geschickt.
Einen sonnigen Wochenbeginn Euch allen.
Boebi
Elisasgirl
11.04.2011, 07:12
@Boebi, wie meinst Du, man verliert Muskelmasse? Also bei mir ist wirklich der Bauch verschwunden, allerdings hätte ich mir damals (nach der Bestrahlung) auch die Kosten für eine Brustverkleinerung sparen können. :D
Bei mir ist der Körper schon zuerst ran an die Fettreserven. (Ich glaube, Du hast gemeint, die Bestrahlung könne man als "Diät" verstehen ..., falls ich jetzt was falsch verstanden habe, dann sorry.) Ich habe während der 6wöchigen Bestrahlung von ca. 63 kg auf 45 abgenommen und ich habe die Auswirkungen wirklich bereits am 2. Tag gemerkt, ich hatte über Nacht mind. 1 cm Umfang verloren. Denk nicht, dass mir das im 1. Moment keine Angst gemacht hätte. Nach Ende der Bestrahlung hatte ich dann relativ schnell (ca. 1/2 Jahr) wieder etwa 3 kg (mal rauf, mal runter) drauf. Aber seit meine Zähne draussen sind, muss ich ganz schön aufpassen, dass ich mein Gewicht einigermassen erträglich halte ...
@mywu: ich muss am Mittwoch zum Halbjahres-TÜV ... können uns also gemeinsam die Daumen drücken ...:-)
Herzliche Grüsse
Elisa :winke:
Guten Morgen Elisasgirl,
ich meine wirklich Muskelmasse. Ich bin viel gelaufen und hatte dementsprechende Beine. Die wurden richtig dürr. In den Achselhöhlen konnte ich in ein Loch greifen. Ich kämpfe inzwischen (nach drei Jahren) damit, nicht zuviel zuzunehmen. Das Problem mit den Zähnen hatte ich nicht, da mein Zahnarzt verhindert hat, dass sämtliche Zähne gezogen wurden. Es wurden nur "zwei!!!" gezogen, die entzündet waren. Für die Ärzte zwar schwieriger, aber für mich natürlich hervorragend.
Du bist in die Daumendrückliste für Mittwoch mit aufgenommen worden
Einen schönen sonnigen Tag
Boebi
Elisasgirl
11.04.2011, 08:00
@boebi, da hatte ich ja wirklich Glück ...:D ... meine "Reiterbeine und -hintern" blieben mir erhalten ... wirklich, bei mir ist damals nur das Fett verbruzzelt worden (wohl im wahrsten Sinne des Wortes :D). Und wie gesagt, das Problem mit den Pfunden jetzt kenn ich auch ...:rolleyes:
Vor der Bestrahlung musste bei mir nur Zahnstein entfernt werden, da waren meine Zähne ok. Bei mir ging es 1 1/2 jahre nach der Bestrahlung von einem Tag auf den anderen los, dass meine Zähne sich in Kekse verwandelten. Deshalb mussten alle gezogen werden. Mein Prof meinte damals: "Jaja, der Strahlenkaries. Den einen erwischts früher, den anderen später..." weil ich mich wunderte, dass nach so relativ langer Zeit noch diese Nachwirkungen kommen.
Danke für die Daumendrück-Aktion
Herzliche grüsse
Elisa
hallo boebi,
ich bin wie gesagt schon selber mitglied im vdk, aber wegen der beratung, nicht wegen der versammlungen, da bin ich noch nie hingegangen, weil ich mich noch nicht im entsprechenden alter fühle.
kaffeetrinken können doch unabhängig davon, oder? na ja wahrscheinlich wohnen wir zu weit von einander entfernt.
marion,
ich drücke dir die daumen für donnerstag.
hilla,
ich habe jetzt immer noch nicht verstanden, ob du ein richtiges rezidiv, also ich meine einen tumor hattest, oder war es ein leukoplakie-rezidiv. entschuldige, aber wahrscheinlich stehe ich irgendwie im moment auf der leitung. ich habe eine schleimbeutelentzünung in der linken schulter und muss im moment die volle kanne analgetika nehmen um überhaupt über den tag zu kommen.
allen anderen eine gute zeit und ganz ganz viel sonnenschein.
liebe grüsse
atlan
Hallo Marion,
ich werde natürlich alle mir zur verfügungstehende Daumen kräftig drücken.
Ich muss jetzt erstmal wöchentlich zittern. Aber ich zum Glück diese Alternative.
Hallo Atlan,
es war ein richtiges Rezidiv. Ein Plattenephitelkarzinom im Anfangsstadium. Ich schleppe mich allerdings schon seit Jahren mit Leukoplakien rum, die eine Vorstufe sein können.
Übrigens habe ich ebenfalls eine Schleimbeutelentzündung in der linken Schulter. Ätzend. Vor einigen Jahren hatte ich sie rechts und sollte operiert werden. Zuvor bekam ich eine Ultraschalltherapie. Die musste ich leider selbst bezahlen und hat so gut wie nichts gebracht.
Monate später, als ich es vor Schmerzen nicht mehr aushielt, bin ich an einen Heilmasseur in unserer Stadt geraten. Nun ja, ich war schon leicht ungläubig und dieses merkte er. Er sagte damals zu mir: "Wenn ich es nicht schaffe ihre Schmerzen wegzumassieren, bekommen sie ihr Geld wieder."
Jeder Behandlung kostete 20 € und ich musste ca 12 Mal hin. Was soll ich sagen, er hat es geschafft und ich bin seitdem auf der rechten Seite schmerzfrei. Die linke Schulter nehme ich sofort dann in Angriff, wenn ich meinen Mund wieder gebrauchen kann. Die Massagen tun nämlich sauweh. Und eine Schmerzquelle reicht mir im Moment.
Allen noch einen schönen Tag,
Hilla
Mywu,
dir drücke ich natürlich ebenfalls alle Daumen und Zehen die ich habe.
Liebe Grüße
Hilla
Öffentlich an den Moderator Anhe,
warum werden solche berechtigten Fragen und auch Ängste nicht vernünftig beantwortet, ganz egal wie sie gestellt werden?
Ich habe jedenfalls mein Profil und die email -Adresse gelöscht und hoffe, dass die Speicherung bei Google bald erlischt.
Ich danke auf jeden Fall, Dir mywu.
Gruß
Boebi
Hallo Boebi,
ich habe einen einzigen Satz gelöscht. Und zwar jenen, mit dem öffentlich forenübergreifend "zur Meuterei" gegen den Betreiber aufgerufen wurde. So etwas gehört sich nicht. Man kann alles mit dem Betreiber klären oder die Moderatoren anschreiben. Auch eine sachliche Diskussion Für und Wider gewisser Umstände geht völlig in Ordnung. Einen öffentlichen Druck gegen den Betreiber aufzubauen wird nicht toleriert und es wird entsprechend reagiert.
Solltest Du noch Fragen haben, kannst Du (wie jeder andere auch) mich oder den Betreiber gerne per PN anschreiben.
Freundlicher Gruß,
Anhe
@ anhe und boebi. Es tut mir Leid, dass ich mit meiner flapsig gemeinten Bemerkung eine solch heftige Reaktion ausgelöst habe.
Ich denke, mein eigentliches Ziel, die Nutzer zu informieren und zu sensibilisieren, vorsichtig mit ihren Daten und Bildern umzugehen, ist erreicht.
Und wenn jetzt die Verantwortlichen für uns noch einen "Google-Schutz" fänden, wäre ich wirklich froh.
Nun lasst doch bitte wieder Ruhe einkehren.
Gruß, mywu
Hallo mywu,
zwischen Boebi und mir ist alles geklärt und das Thema ist spätestens seit meinem letzten Posting für mich abgeschlossen. Also laßt uns wieder zu den Themen zurückkommen, die für uns Betroffene wichtig sind, z.B. gute Gedanken und Daumendrücken für diejenigen, die es gerade besonders brauchen. In diesem Sinne - allen einen schönen Abend.
Beste Grüße,
Anhe
Hallo Elisasgirl, ich hoffe das Daumendrücken hat geholfen. Auf jeden Fall sind sie schon ziemlich dick. Ich muss jetzt bei Dir aufhören und für mywu anfangen zu drücken.
Guten Morgen mywu. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und gehe davon aus, das alles gut ist und bleibt. Auch bei uns allen sollte das Glück und die Zufriedenheit mal als Dauerparker bleiben und mach Dir keine Gedanken, es ist alles geklärt.
Hallo Atlan, zum Kaffetrinken (mir graust es) war ich auch noch nicht beim VDK, aber vielleicht kommt mal ein Alter, in dem man froh ist diese Abwechselung zu haben, weil es die einzige ist, die leider bleibt. Wir wissen -Gott sei dank- nicht, was die Zukunft bringt
Meinem Fuß geht es nach dem OP hervorragend. Ich kann nach 2 Jahren endlich wieder vernünftig laufen. Die Streckung und Verschraubung der "Hammerzehen" ist sehr gut gemacht worden. Vielleicht kann ich in 2-3 Wochen endlich wieder normale Schuhe tragen. Ich kann die Verbandsschuhe nicht mehr sehen.
Allen einen schönen Tag
Boebi
Elisasgirl
14.04.2011, 06:58
Guten Morgen boebi,
mein TÜV gestern ist bestens verlaufen (es muss doch fast ein mittleres Erdbeben ausgelöst haben, als mir der Stein so gegen viertel 9 vom herzen geplumst ist). Auch die Sonografie war absolut i.O. Du siehst, das Daumendrücken hat geholfen! Heute drück ich natürlich ganz fest für mywu mit. Aber die ganze Situation gestern in der Tumorsprechstunde war fürchterlich: Ich geh auch schon immer ganz früh (bin immer schon um 7 mit meinem Krimi vor Ort, um 8 beginnt die Sprechstunde) um solchen Situationen aus dem Weg zu gehen:
Mit mir warteten 2 Ehepaare, (die Männer waren "Betroffene"). Sie kannten sich offensichtlich, wohl aus den gemeinsamen Krankenhaustagen ... Leute, ihr müsst euch vorstellen: Der Gang, in dem man wartet ist ca. 1,5 m breit, die Wartestühle sind in Reihe geschaltet (Klappstühle, ganz neu, wie im Kino). Ähnlich eng wie im Kino sitzt man auch nebeneinander. Und diese beiden Ehepaare tauschten lautstark und gebärdenreich sämtliche Erfahrungen der letzten 25 Jahre aus: am Kochherd, im Garten, im Bett ...:eek:
Diese Wartestunde war die schlimmste Erfahrung seit meinem 3. Nach-OP-Tag im Krankenhaus als die Bettnachbarin Geburtstag feierte :eek:. Und was das Schlimmste war: die beiden Ehepaare saßen links und rechts von mir. So kam ich auch noch in den Genuss von Speichel und diversen Mund- und Körpergerüchen ... Woanders hinsetzen ging auch nicht, die anderen Stühle waren alle besetzt und aufstehen konnte ich auch nicht (mein Knie macht mir zur Zeit arg zu schaffen, ich kann nicht lange stehen). Glaubts mir, in diesen ca. 45 min kamen mir mehr als 1023 Möglichkeiten des schmerzhaften Tötens in den Sinn ...:twak:
Bei der Sono hatte ich mal wieder eine "Azubine", die mir fast das Zungenbein gebrochen hat bei ihren Bemühungen, meine innersten Körperregionen auf dem Monitor darzustellen. :augen: Normalerweise freue ich mich, wenn es Anzulernende sind, denn die sind weitaus gründlicher und aufmerksamer als der "fertige" Arzt, aber sie muss erst noch lernen, dass weder viel Druck noch literweise über den Oberkörper verteiltes Gel die Darstellung beeinflusst ...:D
Ja, ich weiss, jetzt kann ich wieder die grosse Klappe haben ... bis zum nächsten Angstflash.
Mywu: alles, was zu drücken ist, drück ich Dir!
Liebe Grüsse an euch alle
Elisa
Guten Morgen, boebi.
Brauchst erst morgen zu drücken. Habe die Termine verwechselt.
Schönen Tag, mywu
hallo freunde,
ich weiß mal wieder nicht worum es geht. klärt ihr mich mit der google geschichte einmal auf.
@hilla
ich habe sechs mal physiotherapie und nun schon dreimal hinter mir und ich bin jetzt schon fast schwerzfrei. bis auf cy. euro 20 zuzhahlung und ca. euro 15 für ibuprofen sind weiter keine kosten angefallen. also nächste woche gehts wieder in den dienst und ich hofffe dass dann der sommer kommen kann.
lg
atlan
Hallo mywu,
es kann nicht schaden schon heute mit dem Drücken anzufangen.
Gruß
Boebi
@ all Daumendrücker
War wohl erfolgreich!
Mein geliebter HNO meinte " Ihr Hals sieht von außen genauso toll aus, wie von innen". Also wohl alles ok.
Meine "Massagista" leistet aber auch seit 1 1/12 Jahren hervorragende Arbeit!
@atlan
Schau mal in die letzten postings von boebi und mir.
Oder versuch einfach folgendes:
Gib bei google ein: atlan+krebs
oder atlan+krebskompass
Gruß,mywu
Herzlichen Glückwunsch mywu.
Allen ein schönes, sonniges Wochenende.
Boebi
Elisasgirl
16.04.2011, 07:24
@mywu, Glückwunsch für den tollen Hals ...:-))) Möge es so bleiben in Ewigkeit ...:winke:
Zum Thema google:
1. muss jemand ganz gezielt nach Deinem Nicknamen suchen um Dich zu finden. Das setzt voraus, dass der/diejenige diesen kennt.
2.Es setzt weiterhin voraus, dass der/diejenige weiss, dass Du Dich in ganz bestimmten Foren "herumtreibst".
3. Gehst Du doch ganz sicher mit diesen Informationen (Nickname, Forenmitgliedschaft) nicht hausieren.
Wer (als Fremder) sollte Dich also ausspionieren?
Ich arbeite seit 1998 im Internet, bin in vielen Foren aktiv, allerdings finden wichtige Informationen über mich nur die, die meinen Real-Namen wissen. Und das, was sie da finden ist ein notwendiger Teil meiner Tätigkeit und ausserdem nichts, woraus man mir "einen Strick" drehen könnte.
In all diesen Jahren hatte ich ein einziges Mal mit Cybermobbing zu kämpfen und das ging von einer Bekannten aus, die ich fälschlicherweise einmal Freundin nannte und die wusste WO und unter welchem Nick sie mich finden kann.
Fazit: Nicht von einer google-Hysterie anstecken lassen, die in Wellen immer wieder durch die Foren geistert. Viele der Programme, die auf euren Rechnern laufen spionieren mehr als google. Benutzt ihr Picasa? Benutzt ihr einen Internet-Browser (FF, IE, Opera, Chrome)? Benutzt ihr Programme von Microsoft oder Adobe? Garantiert: die wissen MEHR über euch als ihr euch träumen mögt.
Also: cool down, wir brauchen unsere Kraft für Wichtigeres als google ...:winke:
@all: ich wünsche euch ein schönes Wochenende ...:winke:
Herzliche Grüsse
Elisa
PS: noch was: diese Funktion, von google, alles zu sammeln nutzt ihr doch auch ständig. Wenn ihr z.B. irgendwas im Internet sucht, irgendeine Info zu irgendeinem Thema: IMMER hat das irgendjemand gepostet und diese Info nutzt ihr jetzt. Wenn also niemand auf diese Infos zugreifen könnte weil alles gesperrt wurde wäre eine der Grundgedanken des Internet hinfällig.
Hallo Elisa,
ich danke Dir für diese sachliche und fundierte Erklärung.
Freundlicher Gruß,
Anhe
Hallo, Elisa.
Du hast Recht, aber Internetlaien reagieren manchmal etwas hysterisch. Meine Tochter hat auch schon auf mich eingewirkt. Ich denke, wir lassen das Thema. Tut mir Leid, dass ich so eine Lawine losgetreten habe.
Zu etwas erfreulicherem: Bei uns ist tollstes Frühlingswetter. Mein Mann meinte heute früh, ich strahle mit der Sonne um die Wette.
Euch allen ein schönes Wochenende und ein frohes Osterfest.
mywu
Guten Morgen mywu,
ein letztes von mir zu dem Thema:
"Wer nie Stein des Anstoßes sein möchte, wird nie den Stein ins Rollen bringen." (Jürgen Wilbert)
und allen einen schönen, sonnigen Sonntag.
Boebi
Hallo, Boebi, Du schreibst, Du bist im Knappschafts Krkhs. Bochum?, dann schau mal nach dem " besten " Arzt, den wir kennen, Prof. Dr.Martin Kunkel, der hat mein Mann damals, 2006, in der Mainzer UniKlinik operiert n`en besseren Arzt kennen wir nicht, wirklich!! Damals einen Tag vor der OP sagte mein Mann, ... und morgen werd ich zu Frankenstein... aber man sieht nix von der OP! Er ist ein wirklich Super Arzt un kümmert sich um jeden Patienten persönlich.
@Elisa.... meinem Mann wurden im April die letzten 3 Zähne gezogen , unten rechts ( weil der Unterkiefer gefährdet war und drohte, zu zerbrechen )und im gleichen Moment wurden dann sofort die Implantate gesetzt. Es wächst alles gut ein, Freilegung der Implantate ist geplant für Mitte Mai,dann wird nur noch die untere Prothese umgearbeitet, damit alles sitzt, ja und dann ist alles geschafft! Also, auch gleich beim Zähne ziehen kann man gleich die Implantate einpflanzen dann ist das nicht nochmals eine solch schlimme Prozedur. Ich hoff doch, das wird auch bei Dir so gut gehen?
Meinem Schatz geht`s gut, wir sind glücklich hier im Westerwald in unserem "Rentendasein" vermissen keine Grossstadt, wo wir aufgewachsen sind .... und haben tatsächlich viel, viel zu tun und keine Zeit! Auf jeden Fall, DAS Schalentier scheint besiegt zu sein!
Ich grüsse Euch alle ganz herzlich, Eure Sursu
Hallo Sursu,
es ist schön positive Nachrichten zu hören. Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles erdenklich Gute und genießt das Leben.
Ich bin 2007 noch von Prof. Dr. Dr. Klaus Dietrich Wolff (heute Uni-München) operiert worden. Die Nach-OPs hat dann Prof. Kunkel gemacht.
Boebi
Elisasgirl
17.04.2011, 06:55
Guten Morgen @all, also, es scheint überall Frühling zu sein, nur hier bei uns nicht ...:(
Grau in grau, trüb, kalt, s...mässig kalt sozusagen, ... frier ... bibber ...
Hatte ja neulich mal geschrieben, dass meine Balkonrosen den Winter überstanden hatten. Tja, von vieren hat eine bereits ca. 20 Knospen während die anderen immer noch nur Augen haben und es geht und geht nicht weiter. Allerdings hat ein Probeschnitt gezeigt, dass sie "innen" absolut gesund sind. Keine Ahnung, denen ists wohl auch zu kalt.
@mywu: nu mach Dir mal keinen Kopf, das ist die ganze Sache nicht wert. Und durch meinen Job weiss ich, welche Horrorstories im und über das Internet kursieren. Ich wollt es halt nur mal ein bisschen geraderücken.
@sursu:
Nein, ganz so gnädig war/ist mein Implantologe nicht. Die letzten beiden Hackerchen wurden am Valentinstag gezogen. Und er meinte, bei einer Komplettversorgung würden sie die Implantate ungern sofort setzen wegen gleichmässigem Einwachsen (keine Ahnung, aber ich hab da völlig auf seinen Sachverstand vertraut ...:D) Aber am Freitag war ich schon zum Bohrschablone-Anpassen, am 5.5. wird per Röntgen noch mal alles ausgemessen und am 23.05. ist mein "grosser Tag" ... da steht mir eine 2stündige Marathonsitzung bevor, alle 6 Implantate werden auf einmal gesetzt. Ich hab gar nicht erst gefragt, ob er mir vielleicht ne Narkose geben will, hab mir gesagt: "Haste die Hammeraktion mit dem Ziehen überstanden wirste wohl die 6 Löcher überleben ...":D
Herzliche Grüsse
Elisa
Ich wünsche allen einen wunderschönen Frühlingssonntag mit ein paar extra warmen Sonnenstrahlen für Elisas Balkonrosen :)
Soeben habe ich eine Einladung für ein Treffen mit Freunden in einem kleinen Dorf bekommen. Dieses Dorf erinnert mich immer wieder an Bullerbü.
Ich werde also heute nachmittag in meine Kindheit eintauchen und die schönsten Kindheitsmomente wieder neu erleben :D
Gestern habe ich zum ertsen Mal nach der OP wieder etwas Sport gemacht. Es war ein herrliches Gefühl. Zu sehen, das mein Körper wieder das macht was ich will und nicht umgekehrt, gibt mir unglaublich viel positive Energie.
@atlan
Wünsche Dir weiterhin viel Erfolg bei der Physiotherapie. Ich habe damals keine bekommen, weil es angeblich zu spät dafür war.
Viele Grüße
Hilla
@ elisa
Was tust du an einem Sonntag so früh am Computer? Um die Zeit denke ich noch nicht einmal unter der Woche über das Aufstehen nach!
Arme Elisa! Solch ähnliche Szene habe ich nur einmal erlebt. Allerdings hatte ich eine "Fluchtmöglichkeit"; ich habe der Schwester an der Anmeldung die Situation erklärt, ihr meine Handynummer gegeben und sie gebeten, mich anzurufen, wenn ich dran bin. Dann bin ich ab in die Cafeteria. Hat hervorragend geklappt. Ich war dann zwar erst als letzte dran, war mir aber egal.
@sursu
Wünsche euch beiden weiterhin alles Gute und einen schönen "Unruhestand". Wir haben am Wochenende bei einem Treffen mit alten Freunden, die wir ewig nicht gesprochen hatten, festgestellt, wie schnell eine gemeinsame Zeit mit dem geliebten Partner vorbei sein kann. (Mein Mann hatte 2008 mit 66 Jahren einen Herzinfarkt, ich 2009 mit 58 Jahren meinen Krebs und der Mann meiner Freundin hatte mit nur 56 Jahren einen schweren Infarkt)
Also, Freunde, lasst uns jeden Tag genießen und ihn so leben, als könnte es der letzte sein!
Schönen Abend, mywu
Ein fröhliches Hallo an Alle,
hat eigentlich irgend jemand was von Nadine gehört? Ansonsten, einen sonnige Wochenanfang.
Boebi
Elisasgirl
18.04.2011, 06:25
Guten morgen @all, ich wünsch euch eine gute Woche.
@mywu: ich bin schon immer absoluter Frühaufsteher, um 5 raus allerdings sehr oft auch abends um 8 ins Bett ...:D.
Und weißt ja, mein Job ist mein PC und frühmorgens als erstes werden Mails gecheckt und Foren gekramt bei Kaffee oder Tee.
Da hab ich die meiste Ruhe, Männe und Hund liegen meist etwas länger als ich im Bett, aber ich geniesse diese Zeit und brauche die für mich um mich auf den Tag vorzubereiten.
Herzliche Grüsse euch allen
Elisa
hallo freunde,
allen einen schönen wochenanfang. ich sitze mittlerweile auch wieder in der Arbeit und meine schulter ist wieder so (fast)richtig. manchmal spüre ich sie noch, also das renovieren ist für dieses frühjahr erst einmal auf eis gelegt.
lg
atlan
Hallo Ihr Lieben,
so bin auch noch da ;) Wollte mich halt erst wieder mit Neuigkeiten melden. Wir waren heute beim Anwalt, weil wir doch wissen wollten ob es rechtens ist dass die AOK uns das Krankengeld streicht weil wir Einspruch gegen die Reha Klinik zu der Jürgen sollte, erhoben haben.
Siehe da, die AOK kann das machen.... trotzdem warten wir jetzt die Prüfung des Einspruches ab (den Einspruch müssen wir morgen nochmal an die Rentenkasse faxen, weil die ihn angeblich nicht erhalten haben... nur gut dass wir das mit Einschreiben Rückschein gesendet haben und erstaunlicherweise die Rückschein Karte zurück kam ;) )
Wenns dann so ist, dass Sonneck abgelehnt wird und Jürgen wieder nach Dobel geschickt werden soll - dann muss es wohl so sein, dann geben wir auf :angry:
Gesundheitlich geht es aber weiter bergauf. Die ersten 10 Logo Stunden hat Jürgen jetzt hinter sich, jetzt haben wir nochmal ein Rezept für 10 Stunden geholt, aber die Logopädin meinte da gibts jetzt nur noch Feinschliff zu machen und dann haben wir das Bestmöglichste rausgeholt.
Beim Essen klappt es auch sehr gut so dass Jürgen nicht mehr unbedingt die Zunge operativ lösen lassen will, mal abwarten wie es läuft und ggf. so lassen. Da bin ich froh drüber, ich habe da nämlich so meine Sorgen gehabt wenn die Zunge gelöst wird, wg. Draufbeißen ect....
Außerdem ist der Arm endlich zu geheilt und er braucht es nicht mehr verpflastern und beim Duschen kann die dumme Plastiktüte die er sonst über den Arm gestülbt hat auch im Schrank bleiben. Ist keine Schönheit der Arm, aber da lässt sich wohl nicht viel dran machen.
Ich wünsch euch alle eine sonnige und schmerzfreie Woche.
LG Nadine
@Nadine
Euch weiterhin alles Gute und deinem Jürgen gute Besserung.
@atlan
Tja, man wird halt älter:D. Ich merke das immer morgens, wenn ich mich langsam aus dem Bett wälze. Mein Mann behauptet immer, dass meine 92-jährige Schwiegermutter flotter ist als ich.
@elisa
Die Zeit morgens brauche ich auch (aber nicht vor 8). Vor einer Dusche und dem ersten Kaffee bin ich kaum anzusprechen. Erst nach dem Frühstück bin ich in der Regel verhandlungsfähig. Liegen eigentlich bei dir Männe und Hund gemeinsam im Bett? Ich frage nur, weil ich versuche unsere Katzen aus dem Schlafzimmer zu halten (mein Mann hat nichts dagegen).
Wünsche euch allen eine schöne Woche. Es soll ja über Ostern schönes Wetter bleiben. Allerdings nachts noch ziemlich kalt.
mywu
Jetzt muß ich doch lachen! Katze und Hund, ja! was für ein schönes Thema!!
Unser schwarzer Kater(17 Jahre) HalbSiam und blaue große runde Augen versucht auch jede Nacht unser Bett zu erobern..... letzt denk ich, was schmatzt denn da so, liegt er doch tatsächlich oben auf dem Kopfkissen bei meinem Mann und " putzt" ihm die Haare!!!! Soll man da noch böse sein??
Soweit, so gut, er wird es nie lassen können, in unser Bett zu gelangen; ganz im Gegensatz zu unseren (nun erwachsenen ) Kindern, die wollten immer ihr "eigenes" Bett zum Schlafen, nur zum Kuscheln, da war Mama + Papa Bett supergut.
Herzlichst, Eure Sursu
Hallo Nadine,
ich hatte mir schon Gedanken gemacht, was mit Euch ist. Erfreulich, dass es Euch gut geht. Ich hoffe der Umzug hat gut geklappt.
Die Entnahmestelle am Arm wächst mit der Zeit wieder weiter zu. Ich habe mir als Schutz Armmanschetten gekauft (vom Tennis) und die auf links gedreht wegen der Naht. Das hat gleichzeitig den Vorteil, dass ein Schutz vorhanden ist, da ich an der Stelle kein Gefühl habe und mich schon öfters verletzt habe, ohne es zu merken. Meine Zunge ist auch nicht gelöst worden, muss allerdings beim Essen immer noch vorsichtig sein, wegen des Draufbeissens.
Hallo Atlan: Mit der Renovierung geht es Dir besser, wie mir. Wir sitzen im Chaos. Angesagte Totalrenovierung von Schlaf- und Arbeitszimmer und wenn ich sage total, dann wirklich total. Alle Räume leer und auf die anderen verteilt, einschl. abgebauten Kleiderschrank.
Trotzdem, allen eine schöne, sonnige Restwoche.
Boebi
Elisasgirl
19.04.2011, 04:16
@sursu@mywu ... äääääähem ... wooo liegt der gute Hund?
Klar, im Bett ... Man glaubt gar nicht, wie so 35 kg Kampfhund wärmen können (weil Kyra nicht nur "im Bett" sondern auch unter der Decke liegt). und zwar je nach persönlichem (ihrem) Befinden unter meiner oder Männes Decke. Was sie gar nicht haben kann ist unter EINER Decke ...:D
Und was sie noch viel weniger haben kann ist, wenn mein Sohn/Familie zu Besuch ist und die Familie wagt es sich, länger zu pennen als wir ...:D
Zum Thema Hund und Bett darf m.E. nur der etwas sagen, der selber einen Hund/Katze hat und nach Hunde/Katzenregeln erzieht ... Hund ist ein Rudeltier. Für ihn bedeutet es Strafe, nicht mit/in/über/neben/wo auch immer seinem Rudel zu schlafen.
Schallendlach, ok, an diesem Thema scheiden sich die Geister, aber ich denke, Menschen sterben an Schlimmeren als an einem Hunde/Katzenhaar im Bett ...:D
liebe Grüsse
Elisa, die Verrückte ...
Was heißt hier verrückt?
Was glaubst du wohl, wo unser Schäferhund geschlafen hat?
Aber der hat sich nicht so penetrant auf dem Kopfkissen breit gemacht und in einer Lautstärke geschnurrt, dass an Schlaf kaum zu denken ist.
Aber mit der Erziehung hast du Recht. Klappt bei Katzen hervorragend.....
Bis bald, mywu
hallo freunde.
ich habe einmal marions rat befolgt und eine internetrecherche nach meinem eigenen nick gemacht. klar wurde ich gefunden und wenn ich so weiterrecherchiere dann sehe ich, dass sich hier wahnsinnig viel wissen angehäuft hat. man kann echt viele suchbegriffe eingeben und findet unsere selbsthilfegruppe zungencarcinom.
also ich bin stolz darauf. viele themen findet man anderswo gar nicht.
liebe grüsse an alle
atlan
Hallo Ihr Lieben,
wir haben heute Post wegen dem beantragten Behindertenausweis erhalten... Jürgen hat "nur" 60 % erhalten, trotz Zweiterkrankung, trotz Implantat,.... Ich hatte da ehrlich gesagt mit mehr Prozenten gerechnet.
Ist das bei euch auch so? Wollte ich nur mal so wissen. Irgendwie bekomme ich nur im Forum wirkliche Antworten auf meine Fragen... dafür danke ich euch sehr!!
Liebe Grüße und eine schöne Rest Woche mit VIEL Sonne
Nadine
Guten Morgen Nadine,
ich hatte einen Bescheid über 80% erhalten und dagegen Widerspruch eingelegt. Der Bescheid wurde auf 100% abgeändert. Ich schicke Dir eine PN mit dem Brief. Vielleicht kannst Du den entsprechend ändern.
Wenn noch jemand daran Interesse hat bitte melden.
Einen sonnigen Mittwoch wünsche ich euch allen
Boebi
hallo nadine,
ich bekam 70% GdB mit Heilungsbewährung auf fünf Jahre.
Allerdings kämpfe ich wie gesagt gerade mit dem Versorgungsamt, weil die mir jetzt den GdB wieder aberkennen wollen, obwohl ich nach wie vor unter den Therapiefolgen leide. Leider haben meine Ärzte bei den Nachuntersuchungen meine Beschwerden nicht so dokumentiert wie ich sie angegeben hatte. So heißt es in einem Brief, ich hätte sogar nur eine gewisse Xerostomie. Einmal wird mir sogar ein Karnofsky von 100% bescheinigt. Das heißt auf Deutsch ich bin total gesund und habe keinerlei körperliche Einschränkungen. Das ist wirklich der Hammer.
Ich kann nur raten, immer Widerspruch einlegen. Eine weitere Möglichkeit ist in den SoVD oder den VDK einzutreten und sich dort beraten zu lassen.
Ich sagte ja schon, zu den Kaffeetafeln gehe ich auch nicht hin. Aber die Beratung ist gut.
Liebe Grüße
Atlan
@Nadine
Ich habe ohne Schwierigkeiten 80% auf 5 Jahre bekommen. Dann wird eine erneute Festsetzung erfolgen.
@atlan
Was ist der VDK? Ich dachte, die haben was mit Kriegsgräbern zu tun?
Sonnige Grüße an alle,
mywu
Rainer53
20.04.2011, 10:42
Hallo Leute,
Was ist der VDK? Ich dachte, die haben was mit Kriegsgräbern zu tun?
Soweit sind wir aber noch lange nicht ! :D
Gruß, Rainer
@Rainer und boebi
Ich kannte den VDK bisher nur in Verbindung mit der jährlichen Kriegsgräbersammlung zum Volkstrauertag. Hatte keine Ahnung von dem umfangreichen Angebot. Vielen Dank für den Link.
Schönen Abend noch, mywu
Hat irgendwer noch was von Crazy Prof gehört? Habe mehrfach versucht, ihn zu erreichen. Wir waren zusammen in der REHA in Bad Rappenau.
Hallo Ihr Lieben,
vielen vielen herzlichen Dank für eure schnelle Hilfe, vor allem Boebi und Atlan!! Wir werden Einspruch erheben, mit Hilfe der Vorlage von Boebi und den VDK schaue ich mir auch gleich mal an.
Ich denke doch dass ein Einspruch gegen eine 60% Einstufung auch dahingehend wichtig ist, weil Jürgen ja auch die Rente beantragt hat...
Viele Grüße an euch alle,
Nadine
hallo freunde,
ja vdk, das hat sowas von alte leute und so weiter. das image müssten die mal aufpolieren. wenn ich mich richtig erinnere hieß der SoVd früher "Reichsbund", oder? Erinnerst sich noch jemand von euch. Meine Oma war da Mitglied.
So: der vdk ist der größte Sozialverband Deutschlands und hat wie ich finde einen modernen Internetauftritt mit einem riesigen Beratungsabgebot. Darum bin ich auch Mitglied geworden und habe meine Frau auch gleich mithineingenommen. Kaffeetrinken kann ich aber auch ohne vdk.
Euch allen einen besinnlichen Karfreitag und fröhliche Ostern mit viel viel Sonnenschein.
Euer
Atlan
Hallo liebe Freunde,
super Nachrichten: Föhr wurde als Reha genehmigt, der Widerspruch wurde anerkannt. Unglaublich aber wahr. Wir waren ja am Montag bei einer Rechtsanwältin und die hat bei der Rentenversicherung angerufen und denen gesagt was bringts, wenn der junge Mann 3 Wochen Urlaub macht die ihm und euch nichts bringen? ich glaub das hat was bewirkt, am Montag der Anruf von der Rechtsi, am Dienstag sollten wir unseren Widerspruch nochmal faxen (weil der angeblich nicht angekommen sei, komisch wo dann mein Rückschein her kam vom Einschreiben mit Rückschein :D ) und heute hatten wir die Zusage im Briefkasten.
Jetzt mal sehen wann sich Sonneck meldet wann er kommen darf. Die Krankenkasse zahlt glaub ich erst wieder Krankengeld wenn er die Reha antritt... Ich ruf die mal an sobald wir wissen wann er fährt.
Hab jedenfalls gleich an euch gedacht und dass man auch sofort positive Nachrichten teilen muss ;)
Ich wünsch euch allen schöne Oster Tage und viele bunter Eierchen und gaaaaaaaaaaanz viel Sonne und keine Schmerzen
Nadine
Hallo Nadine,
ich freue mich für Euch, dass es mit der Reha geklappt hat. Habt ihr eigentlich eine Rechtschutzversicherung abgeschlossen? Wenn ja, kann man es dann darüber laufen lassen?
Aber egal wie, ich freue mich für Deinen Mann und wünsche ihm den größten Kurerfolg mit ganz viel Erholung.
Ich habe gestern einen Reha-Antrag gestellt. Bei mir sieht die Sachlage wieder anders aus und es wird keine Anschlussheilbehandlung sein - obwohl ich noch krankgeschrieben bin. Ich hoffe, dass ich bald wieder meine Arbeit aufnehmen kann - allerdings kann ich die ohne Sprache vergessen :(
Mywu, ich gestehe, dass ich den VDK auch so zugeordnet habe. Nun werde ich mich ein wenig mehr mit dem Thema beschäftigen. Atlan und boebi, danke für den Tipp.
Ich wünsche Euch allen ein paar ruhige, sonnige Ostertage und möget ihr im Gras das finden, was euer Herz begehrt........ und wenn es nur Schokoeier sind.
Sonnige Grüße
Hilla
Hallo Hilla,
ja wir haben eine Rechtsschutzversicherung, allerdings mit 250 Euro Selbstbehalt. Davon abgesehen ist es was das Sozialrecht betrifft so, dass die Rechtsschutzversicherung erst zahlt wenn die Sache vor Gericht geht. Das wusste ich auch nicht, hab ich erst jetzt gelernt... Wir hatten aber eine super Anwältin, die das 40 Minütige Gespräch gar nicht berechnet hat, aber trotzdem für uns mal bei der AOK und bei der Rentenversicherung durchgeklingelt hat.
Vielen Dank für Deine gute Wünsche. Ich drück Dir auch ganz fest die Daumen!!
LG und schöne Ostern, Nadine
Einen guten Morgen euch allen,
es ist schön in letzter Zeit endlich mal fast nur gute Nachrichten zu lesen. Ich wünsche uns allen und den Gastlesern ein friedliches und sonniges Osterfest.
http://up-pic.de/images/img130/3828Ostern2.jpg
Ich werde im Garten ein kühles Weizenbier auf uns alle trinken, mit dem Wunsch, dass alles so in Erfüllung geht wie wir es uns wünschen.
Frohe Ostern für uns alle!
Boebi
andreas 48
22.04.2011, 07:40
Guten Morgen,
bin ein total unerfahrener User (48 Jahre) und brauche erstmal jemand der mir die wichtigsten Schritte im Forum erklärt, da ich mittlerweile ca. 4 Std. nur lese und die Registrierung auch mehr schlecht als recht gelaufen ist.
Trotzdem brauche ich noch mehr Hilfe, Mut, etc..Bin selber seit gestern mit dem Befund Zungenkarzinom T3, N2 konfrontiert worden.
Arzt hat OP-Termin für 06.05.2011 festgelegt. Entnahme der rechten Zungenhälfte und ND der verdächtigen Lymphknoten. Arzt hält Heilung für gut möglich.
Frage an euch:
1) Ist OP sinnvoller als Strahlentherapie und Chemo ?(die wollen sie dann ggf. nach OP und deren Befund einleiten). Oder hat man mit verstrahlter zUnge auch gute Chancen?
2) Wie muß ich mir das vorstellen nach OP mit halber Zunge aufzuwachen?
3) Welche erste Schwierigkeiten gilt es zu überwinden?
4) Wie klappt es mit dem Reden und Essen nach OP und langfristig?
Das sind zwar nur 4 von sehr wahrscheinlich 1000 Fragen, aber ich denke das mir einige dazu etwas sagen, bzw. scheiben können.
Ich möchte mich grundlegend, theoretisch auf die bevorstehende Sitauation einstellen, auch wenn ich weiß, das dies bei meiner OP auch ganz anderes verlaufen kann. Besten Dank schon jetzt für die Rückantworten und ich melde mich mit meinem Krankenverlauf immer weiter im Netz um auch anderen Informationen, Mut und Zuversicht zusprechen zu können.
Euch da draussen ein frohes Osterfest und den Willen weiter zu kämpfen.
Gruß
Andreas
hallo freunde,
euch allen ein frohes ostern.
jesus hat den tod überwunden und alles unsere sünden auf sich genommen damit wir das Ewige Leben haben.
liebe grüsse
euer atlan
Chilihead
24.04.2011, 16:51
@Nadine: Na, wenn DAS mal nicht ne GUTE Nachricht ist! Mönsch, ich freu mich richtig dolle für euch und bin schon richtig neidisch, dass Dein Männe so in der tollsten Jahreszeit zum Sonneneck darf; nich immer im Februar oder März wie der olle Chili :D
Ich wünsche schon mal schöne Tage dort und freu mich schon auf eure Erfolgs-/Erfahrungsberichte :)
der bereits mehrfach Inselerfahrene Chili :D
Gesundheit
24.04.2011, 19:17
Liebes Forum!
Meiner Mutter wurde diese Woche ein Zungenkarziom, wohl T1, diagnostiziert. Es befindet sich am rechten unteren Zungenrand, ist sehr schmal und misst etwa 1 cm.
Nun habe ich einige Fragen. Der Arzt möchte es gerne herausschneiden, mit einem Abstand von 0,5 cm drum herum. Ist das so üblich? Was spricht da gegen eine Laser Behandlung? Ist mit dauerhaften Sprach-Schwierigkeiten zu rechnen? Geschmackssinn?
Außerdem möchte er vorsichtshalber den Lymphknoten auf der rechten Seite komplett und den links anteilig entfernen. Ist dies so üblich? Kann man nicht per CT rausfinden, ob da was ist?
Zudem habe ich etwas Sorge, ob der Arzt auch wirklich gut ist. Er würde in einem normalen Kreiskrankenhaus operieren...Bin irgendwie unsicher, ob man nicht zu einem Spezialisten geht!?
Fragen über Fragen. Ich danke schon jetzt sehr für eine Antwort.
Liebe Ostergrüße!!!
Sandra6472
24.04.2011, 20:41
Hallo Gesundheit,
schön, dass du dieses Forum gefunden hast und hier Fragen stellen kannst.
Ich hatte ebenfalls einen Zungentumor links T1, mit Laser habe ich gar keine Erfahrung, war aber nie Thema bei mir. Mir wurde ungefähr die Hälfte der Zunge in einer Uniklinik entfernt, war damals 31 Jahre alt.
Bei den Lymphknoten wird halt oft auf Nummer sicher gegangen, beim Ultraschall kann man evtl. schon sehen, dass sie vergrößert sind, aber das können sie ja bei einem Infekt auch sein. Mir hat man im Halsbereich alle komplett entfernt.
Zur Sprache kann ich jetzt nicht soviel sagen, da mir ja wirklich die Hälfte fehlt und durch ein Implantat ersetzt wurde, Geschmacksinn ist bei mir auch ein anderer Fall, da ich bestrahlt wurde. Aber nach der OP hatte ich eigentlich keine Probleme mit Geschmack.
Ich persönlich kann deine Bedenken bezüglich des KH verstehen, ich würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung anhören. Ich denke in einer Mund- Kiefer-Gesichtschirugie oder bei einem HNO wärt ihr besser aufgehoben.
Wie gesagt ist meine persönliche Meinung.
Ich wünsche dir und natürlich vor allem deiner Mutter alles gute und wenn du weitere Fragen hast... gerne
LG Sandra
Hallo Sandra, hallo Andreas,
es ist nie ein schöner Anlass sich in diesem Forum zu melden, trotzdem ein „Herzlich Willkommen“.
Als erstes, ich bin kein Arzt und kann nur aus meiner Erfahrung antworten.
Andreas:
Du bringst mich und ich glaube auch andere in einen Gewissenskonflikt. Was soll ich Dir sagen? (Ich hacke mir einen zusammen und lösche immer wieder.) Ich weiß nicht wie ich es Dir erklären soll. Du kannst Dich nicht theoretisch auf den OP vorbereiten. Ich kann nur schildern, was bei mir war.
Ich wurde operiert, eine Strahlentherapie habe ich abgelehnt. Die Lymphknoten wurden auf beiden Seiten radikal entfernt. Es wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht und eine Trachealkanüle eingesetzt. Nach dem Aufwachen nicht mehr sprechen zu können war der größte Schock. Die Ernährung erfolgte für fast ein Jahr durch eine PEG-Sonde. Mein Geschmacksinn ist so gut wie weg. Der Geruchssinn hat sich stark verändert. Das sind einige Folgen des OP´s.
Gesundheit:
Ein Teil Deiner Fragen ist bereits beantwortet. Auch ich würde Dir, wie Sandra, empfehlen, eine Spezialklinik aufzusuchen. In welcher Gegend wohnt Deine Mutter.
An Euch Beide:
Der Erfolg der Operation liegt stark an der Erfahrung des Teams. Ich weiß das ist alles hart, aber Denkt immer daran, -alles was gemacht wird ist der Preis fürs Leben-.
Gesundheit, Deiner Mutter alles Gute und
Dir Andreas, viel Kraft und melde Dich weiter hier.
Ich grüße Euch
Boebi
Hallo Atlan, wie Du siehst ich habe ich mich durchgerungen zu Antworten. Es war schwer.
Gesundheit
25.04.2011, 10:31
Vielen lieben Dank für die Antworten: Sandra und Boebi!
Also der Arzt meiner Mutter ist Kieferchirurg mit eigener Praxis und operiert eben in diesem KH. Aber eine zweite Meinung halte ich auch für notwendig. Meine Mutter wohnt in Bielefeld, ich in Köln-alles was dazwischen ist, wäre also ideal. Kennt jemand eine spezialisierte Klinik in diesem Bereich.
Es soll, soweit ich das verstanden habe, nichts transplantiert werden. Es ist wirklich ziemlich klein, was da befallen ist. Der Arzt meinte, es könnte Sprachschwierigkeiten in den ersten drei Monaten haben. Evtl. länger....In jedem Falle wäre es absolutes Anfangsstadium, so der Arzt. Nächste Woche ist jedoch weiterer Routinecheck des ganzen Körpers, um sicherzustellen, dass da nicht noch irgendwo etwas ist.
Ich habe auch eigentlich keine Bedenken gegen die OP der Zunge, sondern wegen der selektiven Lymphknotenentfernung. Es gibt doch diese PET Methode, die manche Krankenhäuser machen, wo man nach Methastasen durchleuchtet. Richtig? Kann man über solche Methoden nicht ausschließen, dass da etwas ist? Die Narben und teilweise beschriebenen Nebenwirkungen sind ja doch sehr heftig. Keine Frage, für das Leben nimmt man das gerne in Kauf, aber nicht, wenn man es nicht doch auch anders ausschließen kann.
Ich danke schon jetzt für eure Mühe, mir zu antworten.
Ich sende all den Betroffenen und Angehörigen eine gehörige Portion Kraft!
Liebe Grüße
jojomati
25.04.2011, 12:53
Hallo,
wenn deine Mutter aus Bielefeld kommt doch auch vielleicht die Uni Klinik Münster oder die Fachklinik Hornheide in Münster Handorf in Frage!! ICh selber hatte einen Tumor an der Ohrspeicheldrüse und wurde in Münster in der UNI HNO operiert. Aber die haben auch eine gute Mund Kiefer Gesichtschirurgie und Hornheide soll für diese Art von Tumor auch sehr gut sein.
Grüße und alles Gute Jojomati
Gesundheit
25.04.2011, 13:26
Lieber Jojomati!
Vielen Dank für den Ratschlag. Die Klinik Hornheide hört sich ja wirklich gut an, da sie auf diese Erkrankung spezialisiert sind. Werde Morgen direkt einen Termin in der Ambulanz vereinbaren, dann sehen wir weiter...
Ich denke, es kommt ja auch darauf an, dass man möglichst bald einen OP Termin bekommt, damit das Karzinom herauskommt. Da müssen wir mal schauen, wie lange die Wartezeiten in einer solchen Fachklinik sind...
Nochmal aber vielen Dank!!!!!!!
Hallo Gesundheit,
Bielefeld hat auch eine Uni-Klinik für MKG. Mein Zahnarzt hat dort gearbeitet und meinen Tumor sehr früh erkannt. Bei der Auswahl der Klinik zählt: Wieviel OP´s machen die im Jahr.
Ich selber bin im Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer operiert worden. Das Kh hat mit Prof. Kunkel einen hervorragenden Ruf.
Denke an die Nachsorge, die in der Klinik , die auch operiert hat gemacht werden sollte (zuerst jeden Monat).
Gruß
Boebi
@all
Melde mich aus Budapest zurück. Diese Osterreise war wunderschön, aber auch wahnsinnig anstrengend. Ich werde jetzt wohl ein paar Tage brauchen, bis ich den normalen Rhythmus wieder finde.
Aber ich kann nur allen empfehlen:
Wenn es finanziell und familiär geht, nehmt euch mal eine "Auszeit".
In der Phase der Krankheit und Rehabilitation voneinander (der Partner leidet in einer intakten Partnerschaft immer mit) und in den "guten" Zeiten miteinander vom Alltagsstress.
@andreas + gesundheit
Kann zwar im Moment zu eurer Problematik nichts beitragen, möchte euch aber dennoch Mut machen.
Hatte 2009 einen Zungengrundtumor (ziemlich mies und inoperabel), der mit einer kombinierten Radio-/Chemotherapie erfolgreich behandelt wurde.
Seither bin tumorfrei.
@elisa
Halte die die Daumen für deine "Neuen". Berichte mal weiter. Bei meinen blättert auch schon der Schmelz ab.
Wünsche euch allen, wunderschöne Ostern gehabt zu haben.
Gruß aus dem bayerisch-schwäbischen Frühsommer
mywu
Gesundheit
26.04.2011, 08:32
Hallo BOEBI!
Bielefeld hat eigentlich keine Uni Klinik.... Oder kann ich die im Internet nur nicht finden?
Hat jemand Erfahrungen mit der Uni Klinik Köln in diesem Bereich?
Vieleb Dank für Antworten!!!
Guten morgen Gesundheit,
Entschuldigung, ich meinte auch das Klinikum Bielefeld
http://www.KlinikumBielefeld.de
Denke Bitte an die Nachsorge. Das ist ein ganz wichtiger Faktor.
Gruß
Boebi
@ Gesundheit,
bei mir wurde ebenfalls wie bei Deiner Mutter ein T1 diagnostiziert. Allerdings jetzt schon zum 3. Mal. Beim 2. Mal (vor 13 Jahren) hat man ein ND mitgemacht, zum Glück war das OK. Jetzt hat man zunächst einmal darauf verzichtet (es wurde aber ein Ultraschall gemacht), ich muss in ein paar Wochen ein MRT machen und dann wird weiter entschieden.
Mir wurde gesagt, dass man mein Karzinom nicht bei einer MRT oder CT-Untersuchung hätte sehen können. Das haben mir mehrere Ärzte unabhänig voneinander bestätigt.
Mich hat in den ersten Jahren ein Kiefernchirug, dann ein HNO-Arzt operiert und behandelt. Ich war gleichzeitig bei beiden Ärzten in Behandlung. So habe ich immer 2 Meinungen gehört. Jetzt bin ich nur noch bei einem kompetenten HNO-Arzt.
Bei der letzten OP und vor 2 Jahren wurde ein Laser eingesetzt. Der HNO-Prof erklärte mir, dass mit einem Laser genauer geschnitten werden kann und die Stellen besser heilen. Bei mir wurde ebenfalls ein "Sicherheitsabstand" eingehalten.
Nach der letzten OP habe ich noch leichte Sprachprobleme (das gibt sich hoffentlich noch) und das Essen fängt jetzt, nach 4 Wochen so langsam an zu schmecken.
Bei der Auswahl der Klinik kann ich boebi zustimmen. Ich muss jetzt wöchentlich zur Nachsorge und das noch einige Zeit.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen und wünsche Deiner Mutter viel Kraft und alles Gute.
@Andreas
Für Deine bevorstehende OP wünsche ich Dir viel Kraft und Mut. Ich glaube, es ist völlig normal, dass bei einer solchen Diagnose viele Fragen aufkommen. Vielleicht findest Du im Forum einige Antworten. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass ich hier das Gefühl habe, verstanden zu werden. Bis vor ein paar Jahren wusste ich gar nicht, dass es so eine Krankeit gibt.
@ all
Drückt mir die Daumen, dass ich vielleicht ab nächster Woche wieder arbeiten darf.........
Sonnige Grüße
Hilla
Elisasgirl
26.04.2011, 12:06
Hallo @all, hoffe, ihr hattet genauso schöne Feiertage wie wir, war noch Geburtstag von Männe, Wetter wie im Sommer, haben im Garten Party gemacht bis abends um 9 (wie im Sommer, nur ohne Wespen ...:D)
@mywu, am 5.5. Röntgen mit Bohrschablone, am 23.05. Implantate. Angesetzt ca. 2 h für alle 6. Er (mein wunderschöner Implantologe :lach2:) hat mich gefragt, ob auf einmal oder einmal Ober- und einmal Unterkiefer, hab ich gesagt:"Nachdem Sie mir damals 19 Stück in einer halben Stunde ohne Betäubung gezogen haben, werden Sie´s wohl auf die Reihe kriegen, 6 Stück einzubauen, ohne dass ich kollabiere" ... Gelächter ob meines Galgenhumors war gross ... klar, die Bande hat ja auch gut lachen: 1. tuts bei ihnen nicht weh und 2. verdienen sie auch nicht schlecht Geld dran ...:o
@Gesundheit:
ich wurde Anfang Juni 2008 an einem T1 rechter Zungenrand nur 1 Tag nach der endgültigen Diagnose operiert. (Ich war zum 1.Mal deshalb beim Doc um den 20.Mai) Bei mir wurde gelasert. Lymphknoten waren zwar nicht betroffen, wurden aber sicherheitshalber rechts teilweise entfernt. Dabei stellte sich heraus, dass (mein laienhaftes Verständnis) die Lymphknoten selber zwar "sauber" waren, aber in der Lymphbahn Krebszellen entdeckt wurden. Frag mich jetzt nicht, was das bedeuten soll; ich reime mir das heute so zusammen, dass die brutale Biopsie 5 Tage vorher (das ganze sichtbare "Ding" wurde 1 Woche vorher ohne Vorwarnung "abgezwickt", ich hätte es vor Schreck fast verschluckt:eek:) irgendwas freigesetzt hat, das seitdem in meiner Lymphbahn rumkreiselte).
Kurz und gut: 1 Woche nach dem "Abzwicken" lag ich auf dem Tisch, (in einer HNO-Klinik), ca. 4 h OP. Die ersten 2 oder 3 Tage konnte ich natürlich (sehr zur Freude meines Herzallerliebsten) nicht oder nur sehr unartikuliert reden, aber das ging relativ flott wieder aufwärts, vor allem wohl auch deswegen, weil a: im Krankenhaus keine Rücksicht auf irgendwelche Befindlichkeiten genommen wurde und b: keiner meine Sauklaue lesen konnte ...:D
Bei der 1. ausserstationären Nachuntersuchung wurde mir geraten, aufgrund meines Alters, eine Strahlentherapie in Betracht zu ziehen, was ich dann ab Juli 2008 - Anfang August auch gemacht habe.
Na gut, ein Spaziergang direkt war die Bestrahlung nicht, aber ich habe sie ambulant gemacht, bin jeden Tag selber hingefahren, dann wieder heim (ich war immer gleich früh um 8 da, ca. 5 min warten, ca. 20 min Behandlung (mit Aus- und Anziehen) ... und schon war "der Käs´gegessen".
Die letzten 14 Tage hatte ich auch ein paar Probleme mit dem Schlucken (man kann sich das in etwa vorstellen wie einen Sonnenbrand in Mund/Hals), konnte mich aber mit Rührei, Sahne, Cremetorte gut über Wasser halten (30 Bestrahlungen). Dazu möcht ich aber sagen, dass JEDER auf die Behandlung anders reagiert: ich habe auch Patienten gesehen, denen es wesentlich elender ging als mir.
Während der Bestrahlung habe ich etwa 16 kg abgenommen (von ca. 62 kg auf ca. 46 kg) abgenommen, war da aber nicht sonderlich bös drüber, da ich schon immer meine 50 kg wieder haben wollte ...:D
Ebenfalls während der Bestrahlung ging mein Geschmackssinn flöten und ein Teil meiner Haare am unteren Hinterkopf. Denk Dir eine Linie unter der Nase runderum ...
Meine Haut am Hals (aussen) hatte mittleren Sonnenbrand, da ich aber ohnehin ein dunkler Typ bin, war das bei mir nicht sonderlich schlimm. Ich habe auf Anraten von jemandem in der Apothe sauteure Aloe Vera (pures Gel) besorgt und immer fleissig gecremt und siehe da: heute ist von meiner Narbe (von der Gurgel bis zum Ohr) kaum noch was zu sehen.
Alle Ärzte hatten mir prophezeit, dass weder die Haare noch der Geschmackssinn wieder kämen. Gelogen. Zumindest bei mir. Hat zwar ein wenig gedauert, aber sowohl die Haare als auch der Geschmackssinn sind wieder da. Nur bin ich heute, fast 3 Jahre danach immer noch etwas empfindlich, was Säure betrifft (Obst, Wein, Kohlensäure)
Relativ lange Zeit nach der Bestrahlung begannen allerdings, meine Zähne sich aufzulösen, eindeutiger Strahlenkaries. Deshalb bin ich jetzt in Behandlung wegen Implanten, die am 23.05., fast auf den Tag genau (05.06.2008) 3 Jahre später gesetzt werden sollen.
Aber: das ist nur MEINE Geschichte. Gerade bei unserer Krankheit kann man nichts, aber auch gar nichts verallgemeinern. Ich habe das alles jetzt auch nur aufgeschrieben, weil Du Erfahrungen haben wolltest.
Zusammenfassend:
1.Jeder erlebt es anders.
2. Es ist KEIN Spaziergang.
3. und absolut wichtig: ES IST ZU SCHAFFEN!
Herzliche Grüsse
Elisa
PS: Die Zahnziehaktion passierte damals natürlich NICHT Ohne Betäubung! Ich hatte damals an eine Vollnarkose gedacht, die mein Halbgott in Grün kathegorisch (?) abgelehnt hatte mit der Begründung: "Bis Sie mir eingeschlafen sind sind die Zähne draussen"
hallo andreas,
ich bin mittlerweile sieben jahre rezidivfrei und hatte einen t1. mir ist klar, dass das bei einem t3 anders aussieht. das wichtigste ist jetzt für dich die aufklärung durch deinen behandelnden arzt. der kann dir genau sagen, was nach der op sein wird.es wird sicherlich kein leichter gang für dich werden. aber du kannst dir hier jederzeit hilfe holen. ich bin sehr froh darüber, dass dieses forum existiert. als ich 2004 krank wurde gab es die informationen hier noch gar nicht und man war auf s ich alleine gestellt.
hallo gesundheit,
die operation sollte auf jeden fall von einen hno oder mkg-arzt gemacht werden. ich persönlich bevorzuge einen hno-arzt, aber egal. und die op muss stationär gemacht werden.
in diesem zusammenhang ist mit laserbehandlung die entfernung des tumors mitttels eines laserskalpells gemeint. dabei erfolgt gleichzeitg eine blutstillung im gewebe.
liebe grüsse
euer atlan
und natürlich auch liebe grüsse an alles anderen.
hier nochmal die wichtigsten links für euch
1. das manual kopf-hals-tumore des tumorzentrums münchen:
www.tumorzentrum-muenchen.de/aerztebereich/manuale.html
2. Leitlinie S2 Karzinome des oberen aerodigestivtraktes:
www.krebsgesellschaft.de/download/11_b_01.pdf
3. Versorgungsmedizin-Verordnung:
www.bmas.de
der link zur krebsgesellschaft ist falsch:
er lautet so:
www.krebsgesellschaft.de/download/ll_b_01.pdf
am anfang des dokumententitels stehen zwei kleine L, denke ich
gruß
atlan
Gesundheit
26.04.2011, 17:39
Liebe Hilla, liebe Elisa!
Vielen lieben Dank für eure Antworten....und damit für den Erfahrungsbericht... Wirklich klasse, dass es einen solchen Erfahrungsaustausch gibt...Ich finde toll, dass ihr so gut durchhaltet und sende euch auf diesem Wege weiterhin eine riesen Portion Kraft!
Ich habe mit meiner Mutter am Fr einen Termin und bin dann wirklich gespannt, was die sagen werden!? Wichtig erscheint uns vor allem, dass schnell operiert wird!!!
Ganz herzliche Grüße!!!
Hallo Gesundheit,
mein Mann erkrankte im Herbst 2008 zum ersten Mal mit Zungenkrebs, auch am linken Zungenrand und die damalige OP war ähnlich wie bei Deiner Mama geplant ist, Tumor weitläufig ins Gesunde operativ entfernen und die Lymphen rechts und links ausräumen. Ist wie alle anderen schon geschrieben haben, die können über CT nicht erkennen ob die Lymphen befallen sind oder nicht, also müssen die einfach entfernt werden um auf Nummer Sicher zu gehen. Man muss das auch so sehen dass wenn der Tumor streut dann sind die Lymphen eins der nächsten Stellen....
Jedenfalls waren seine Einschränkungen nach der OP noch im Rahmen. Seine Speicheldrüsen vorne an der Zungenspitze sind dadurch leider auch weg, daran muss man sich gewöhnen, man trinkt dann mehr zum essen weil die natürliche Speichelproduktion eingeschränkt ist, man hat auch eigentlich immer Wasser dabei wenn man unterwegs ist.
Ohne die Lymphen schwillt das Gesicht je nach Wetterlage manchmal etwas an, aber sowas gibt sich über die Monate etwas da die Lymphflüssigkeit sich andere Wege sucht, um abzulaufen, aber wie gesagt der Körper braucht dafür bissl Zeit.
Ansonsten kann man, sofern es bei dieser "Menge" an Entfernung wie es bei Deiner Mutter geplant ist, nach einer Zeit wieder relativ normal sprechen, Logopädie ist immer sehr empfehlenswert und auch jemand der Erfahrung mit solchen Patienten hat, da die meisten Logopäden eben mit Kindern arbeiten. Aber das wird alles wieder.
Ja, ansonsten, wie will man sich vorbereiten? Ich kann Dir natürlich sehr empfehlen Dir diesen Tread überwiegend mal durchzulesen, der beantwortet ja mittlerweile bald alle Fragen.
Sie wird direkt nach der OP sehr geschwächt sein, die Patienten sind dadurch dass an dieser Stelle operiert wurde äußerst eingeschränkt, mein Mann konnte z.B. nicht mal den Kopf selber heben. Block und Stift sind für die ersten Tage empfehlenswert da gar nicht gesprochen werden kann, die Zunge schwillt ganz arg an und da geht gar nichts. Ernährung über Sonde über die Nase....
Frag einfach was Du noch wissen willst. Im Hinblick auf Kinik kann ich zu eurer Region nicht viel sagen da wir aus BaWü sind. Allerdings sind wir auch in der Mund-und Kieferchirugie.
Du bist nicht alleine!!
LG Nadine
Elisasgirl
28.04.2011, 06:26
Einen wunderschönen Guten Morgen euch allen ...:1luvu:
@Gesundheit: was ich noch vergessen habe: ich hatte (wie alle hier) arge Probleme mit der Speichelbildung (nach der Bestrahlung). Ich habe mich mit einer kleinen Selters beholfen, die immer dabei war. Dank der heute modernen grossen Handtaschen kein Thema ...:D
Seit gut einem Jahr ist auch die unnötig geworden. Soll heissen, meine Speicheldrüsen haben ihre Arbeit weitestgehend wieder aufgenommen.
Mit den allerbesten Wünschen
Elisa
Gesundheit
28.04.2011, 12:26
Liebe Elisa!
Vielen Dank für die Info! Bislang war von einer Bestrahlung ja nicht die Rede, ich hoffe, dass es dabei bleibt!
Aber nun heißt es Morgen erst einmal Abwarten...Ich hoffe sehr auf einen baldigen Termin für die OP!!!
Euch allen ganz liebe Grüße!!!
@Gesundheit
Ich halte morgen und in den kommenden Tagen der Auswertung alle verfügbaren Daumen. Wie Elisa schon geschrieben hat: Selbst eine Bestrahlung ist machbar, eine Chemo dank der tollen Medikamente auch (ich hatte 40 davon + 3 Chemo). Kann deine Mutter die Forumbeiträge selber lesen? Wäre vielleicht zum Mutmachen ganz gut.
Das Problem mit dem Speichel wird eigentlich erst nachts richtig lästig. Tagsüber kann man vorbeugen, aber nachts? Die gängigen Sprays und Spülungen greifen den ohnehin schon geschundenen Zahnschmelz an. Mein HNO hat mir jetzt ein Vitamin-E-Präparat verschrieben. Muss ich aber erst einmal testen. Erfahrungsbericht folgt.
@all
Wer weiß was über CrazyProf? Auf seiner normalen E-mail-Adresse reagiert er nicht. Mache mir echt Sorgen!
Gruß und beste Wünsche an alle,
mywu
Elisasgirl
29.04.2011, 05:51
Guten Morgen euch allen und einen guten Tag ...
@Gesundheit: wegen der Bestrahlung: nachdem alle Untersuchungen "durch" waren, meinte der Professor zu mir, er würde mir raten, die Strahlentherapie zu machen aufgrund meines relativ (hihihi) jungen Alters ... Nur so könne man eventuell vorhandene Microkrebszellen (wie auch immer) vernichten. Naja, ich hab mir dann gesagt, lieber die damit verbundenen Maläsken in Kauf nehmen, als nächstes Jahr vielleicht nimmer da zu sein ...
Aber das ist, wie so vieles bei unserer Krankheit eine Frage der eigenen Entscheidung und wirklich raten kann man wohl nicht.
Ich drück auf jeden Fall ganz heftig die Daumen ...
Liebe Grüsse
Elisa
Gesundheit
29.04.2011, 17:37
Liebes Forum!
Schon jetzt vielen Dank fürs Daumen drücken und bitte weiter feste drücken!!!
Der Termin heute verlief sehr gut, in 2 Wochen ist die OP angesetzt!
Nächste Wochen kommen nun die Routineuntersuchungen im KH, die werden hoffentlich ohne Befund sein. Da heißt es nun noch einmal Daumen drücken. Wie war das eigentlich bei Euch? Man hat ja schon ein wenig Sorge, wenn der ganze Körper durchleuchtet wird...
@mywu: meine Mama könnte schon ins Forum, aber ich glaube, sie verdrängt die möglichen Nebenwirkungen etc noch...was ich auch für besser halte. Sie stellt gerade alles um; gesunde Ernährung, kein Rauchen mehr, kein Cafe....Wahnsinn! Also eher sich auf sich konzentrieren und nicht verrückt machen!
@mywu&Elisa: der Arzt meinte, Bestrahlung würde nur erfolgen, insofern in den Lymphknoten was wäre. Ob die (nur auf einer Seite) rausgenommen werden, wird noch geklärt!
Bin schrecklich aufgeregt! Aber Mama wird das schaffen!!!!! Die Gesundheit wird siegen....:)
Ich wünsche Euch allein ein wunderschönes Wochenende und schon jetzt einen klasse Start in den ersten Mai!
Elisasgirl
30.04.2011, 18:29
@all ... allen einen schönen Tag ...
@Hilla: ich habe sofort nach der OP wieder gearbeitet, und die Arbeit hat mir geholfen, nicht zu verzweiefeln... aber auch das (Arbeiten)ist wohl bei jedem anders und jeder geht anders mit dieser besch ... Krankheit um... Ich drück Dir auf jeden Fall alle verfügbaren Daumen und so ...
Herzliche Grüsse an euch alle
Elisa
Hallo ihr Lieben,
wollte mich mal wieder melden....
da wir bisher noch keine Post von Sonneneck erhalten haben, war ich heut mal so frech und hab dort mal angerufen. Man muss ja wissen wie lang wir noch ohne Krankengeld hungern müssen bis wir nach Sonneneck dürfen.... :rotenase:
Eigentlicher Aufnahmetermin ist leider erst der 14.07... allerdings konnten wir Jürgen auf die Warteliste setzen lassen, was bedeutet dass wir spontan aufrücken wenn einer kurzfristig absagt/ausfällt, erfahrens dann halt erst ca 2 Tage vorher aber das ist ja egal. Hoffe nur dass man auch so kurzfristig nen Platz auf der Fähre bekommt...!?
Am Montag ist wieder Check im KH, also drückt uns die Däumchen ;)
Hoffe euch gehts soweit gut und ich wünsch euch allen ein super schönes sonniges warmes Wochenende!!
Wir werden natürlich ausführlich Bericht erstatten von Sonneneck, damit wir uns das doch so hart erstritten haben :grin:
LG Nadine
Elisasgirl
06.05.2011, 07:40
Einen wunderschönen Freitagmorgen euch allen und ein ebensolches Wochenende ...
Wir gehen morgen auf den Grossen Blumenmarkt ... freu ... noch ein paar Kleinigkeiten für meine grüne Hölle (Balkon) besorgen. Nachdem meine Rosen den bitterbösen Winter überstanden hatten, hats in den letzten paar Nächten offensichtlich doch noch 2 erwischt, ausgerechnet die älteste und die jüngste. Die beiden ärgern mich besonders, da ich die älteste gehegt und gepflegt hatte und die immer so eine richtige Dornröschenwand gebildet hat und die jüngste hab ich meinem Männe voriges Jahr zum 60. geschenkt ... :cry:
Genug gejammert, hier wie versprochen, Bericht über meine Implantate.
Gestern hat mich "Mein Schöner Doc(:D)" das letzte Mal vor der eigentlichen OP, welche am 23. Mai stattfinden wird, flachgelegt :smiley1:. Geplant ist, das Ganze in einem Rutsch durchzuziehen, es zumindest zu versuchen. "Mein Schöner Doc(:D)" meinte, "es sei zu schaffen". Na gut, wenn ER das sagt ... ich mein, sooo sehr liebe ich ihn nun doch nicht, dass ich diese Prozedur unbedingt 2x erleben möchte.
Bei mir sind insgesamt 6 Implantate geplant, 4 im Oberkiefer, 2 im Unterkiefer. Bei 2 OK-Implantaten wird ein Sinuslift gemacht und bei beiden UK-Implantaten muss der Knochen aufgedehnt werden. Klingt genauso grausam, wie sich das Info-Video, welches er mir zur Untermalung seiner Worte vorführte, anschaute ...:eek: (Vielleicht hab ich mich ja getäuscht, aber mir drängelte sich der Gedanke an nur mühsam unterdrückten Sadismus auf ...:tongue: Übrigens glaube ich unbedingt, dass eine gewisse sadistische Ader für die Ausübung der Berufe des Zahnarztes und des Orthopäden unerlässlich ist. :o)
Kurz und gut, das Video (eigentlich mehr eine gut gemacht Animation) hat mich, nun sagen wir mal - beeindruckt, und das will was heissen bei jemandem wie mir, die 2 Bruchpiloten grossgezogen hat und die regelmäßig bei Tier-OP´s und -Notfällen helfen musste, und da war vom offenen Bruch über Kastration und Verletzung einer Arterie weiss Gott alles dabei. Soll heissen, dass ich ganz und gar nicht zimperlich bin. Aber da betraf es wohl mich auch nicht ...:cool:
Wie auch immer, ich fühlte mich von ihm gut aufgeklärt und wir werden die Sache (seine Worte) locker angehen. Er sagte mir, wir würden es versuchen (in einem Rutsch), allerdings hätte ich durchaus 2x die Möglichkeit, die Aktion zu unterbrechen: nachdem der UK fertig ist und dann noch mal, nachdem die eine Seite OK fertig ist. Weiterhin hat er mich versichert, dass ich NICHTS spüren würde. Das haben mir weiterhin versichert: diverse Zahnarzthelferinnen, meine eigentliche Zahnärztin und 2 Betroffene. Also glaub ich halt mal ...:cool: (Bleibt mir ja auch nix anderes übrig, nicht wahr?)
So, das solls erst mal gewesen sein.
Ich wünsch euch allen was, natürlich die bestmögliche Gesundheit und ansonsten eine gute Zeit.
Herzliche Grüsse
Elisa
Übrigens glaube ich unbedingt, dass eine gewisse sadistische Ader für die Ausübung der Berufe des Zahnarztes und des Orthopäden unerlässlich ist. :o)
Guten Morgen Elisa,
genau DEN Satz habe ich meiner Zahnärztin auch schon mehrfach "um die Ohren gehauen) :lach2:
Die von Dir geschilderte Prozedur steht bei mir im September an - allerdings "nur" mit 2 Implantaten. 2 Jahre nach meiner letzten Chemo begann das Drama mit den Zähnen und jetzt dachte ich, das Gröbste wäre erledigt, nein....4 Zähne verabschiedeten sich seit Dezember, zweimal mußte der Kiefer geöffnet werden. Obwohl mir meine Zahnärztin (mit der ich auch privat befreundet bin) auch versicherte, die Behandlung wäre schmerzfrei, habe ich jetzt schon angedeutet, dies im Dämmerschlaf hinter mich zu bringen. Kostet zwar extra (300 Euro) ...aber ich habe heldenhaft meine Lungenoperation und die Chemoblöcke hinter mich gebracht - nun ist Schluß mit Verdienstorden für Tapferkeit.....;)
Falls wir uns vorher nicht mehr lesen: Toi toi toi und eine schmerzfreie Behandlung wünsche ich.
Beste Grüße,
Anhe
hallo elisa,
hört sich wirklich alles sehr gruselig an. ich hoffe es wird für dich dann doch nicht so schlimm und bin gespannt auf deinen bericht. ich habe ja leider rechts oben auch eine kleine lücke und mein zahnarzt meinte ich solle mal einen antrag auf implantat stellen. davor habe ich mich aber immer gescheut, weil meine zähne insgesamt viele füllungen habe und ich eher befürchte, dass irgendwann auch einmal alles rausmuss. ich kann mich da nicht entscheiden.
allen ein sonniges und schönes we, vor allem denen die "nur" lesen.
lg
euer atlan
Hallo zusammen,
meine erste Arbeitswoche liegt hinter mir und ich bin zufrieden, wenn auch total platt und geschafft. Dank Schmerzmittel ging es einigermaßen.
Jetzt freue ich mich auf das Wochenende und werde wieder Kraft tanken...... bei dem Wetter wird es mir nicht schwer fallen.
Elisa, als ich vor ein paar Jahren eine längere Sitzung über mehrere Stunden bei meinem Zahnarzt hatte, habe ich von der Prozedur nichts gemerkt gemerkt. Allerdings fiel mir das Klappe-Aufhalten, im Gegensatz zu sonst :D, unheimlich schwer. Ich versuche am 23. an Dich zu denken.
Ich habe am 23 Mai mein MRT Termin bekommen. Dieses MRt wird über meine weitere Behandlung entscheiden. Obwohl ich versuche mich nicht verrückt zu machen, fällt es mir wider Erwarten recht schwer locker zu bleiben :o . Vielleicht könnt ihr auch am 23. Mai an mich denken und ebenfalls ein Däumchen drücken :confused:
Nadine, ich denke Montag an Euch und drücke alle Daumen. Solltet ihr trotz Warteliste bis Juli aushalten müssen, tröstet es vielleicht ein wenig, dass dann von den Temperaturen noch wärmer ist.
Allen ein schönes, warmes Wochenende mit viel Power in der Natur und Ruhe um hoffentlich alles schmerzfrei genießen zu können.
Liebe Grüße
Hilla
@Nadine
Na klar halte ich alle verfügbaren Daumen. Bis Juli ist zwar noch eine Weile, aber dann ist es in Wyk wenigstens warm, und man kann auch mal mehr als nur die Füße ins Wasser halten.
@Elisa
Ich hatte im Studium einen Psychologie - Professor, der behauptet hat, Fleischer und Chirurgen, sowie Feuerwehrleute und Pyromanen hätten die gleiche psychische Grundstruktur, aber unterschiedliche Sozialisationsverläufe. Diese Theorie trifft wahrscheinlich auch für den vermutlich unterschwellig vorhandenen Sadismus bei Zahnärzten + Orthopäden (und welcher Berufsgruppe?) zu.
Halte auch dir die Daumen für nur einen "Rutsch" und wenig Probleme hinterher.
@Anhe
Auch dir alles Gute für die bevorstehende Prozedur. Bei mir hat sich mittlerweile der gesamte Zahnbestand im Unterkiefer gelockert. Mal sehen, wie lange das Ganze noch hält (habe vor der Therapie den mittleren unteren Schneidezahn gezogen bekommen und statt diesem ein "Provisorium", dass jetzt unten als Schiene dient). Oben ist soweit alles stabil.
@Hilla
Pass bloß auf dich auf! Bei mir waren die Bestrahlungen im August vorbei und ich habe im November nach der Reha wieder angefangen zu arbeiten (eingeschränkt mit 10 Wochenstunden), was ich mir entgegen der Meinung der Ärzte auch zugetraut habe.
Im April war ich so weit, dass ich gleichzeitig mit meinem REHA - Antrag einen Antrag auf EU - Rente gestellt habe. Dieser wurde von den REHA - Ärzten voll unterstützt.
Noch während der Ferien im August kam der Rentenbescheid. Seitdem geht es mir von Tag zu Tag physisch und vor allem psychisch besser. Von kleineren (manchmal auch größeren) Ausrutschern abgesehen.
Auf Anraten der Psychologin in der REHA tue ich (fast) nur, noch, was mit gut tut. Mein Strahlen - Doc meinte schon am Anfang der Behandlung, jeder mit dieser Erkrankung habe das Recht auf eine gesunde Portion Egoismus.
Ich mache zwar noch Mathe - Nachhilfe, aber nur die "Großen" (7. - 10. Klasse), Erwachsenenschwimmen und Kinderschwimmkurse oder -training für unseren Schwimmverein nur noch als Aushilfe.
Euch allen ein wunderschönes, möglichst stressfreies und sonniges Wochenende.
Gruß aus bayerisch Schwaben, mywu
Elisasgirl
08.05.2011, 06:13
Guten Morgen @all ...
HA! ich war gestern bei einem befreundeten Rosenschulbesitzer (ich mach die HP für die) und hab ihm ein Stück meiner sterbenden Rose gezeigt. "Nönööööö, sagte der, die lebt noch, warum die mickert, keine Ahnung, aber sieht nach nem Wurzelschaden aus ..." Na toll. Wieder zu Hause, dat Dingens ausgegraben (Kübel :D): Leute: sowas hat noch niemand gesehen: E.K.E.Lig: ein Riesenameisen-Nest in der Wurzel! Und das aufm Balkon. Im 9. Stock! Glaubt keiner ... Radikal-Versorgung, Ameisen in Säcke verpackt und in die Bio-Tonne, noch auf dem Balkon krabbelnde töter als tot getötet und jetzt hoffe ich, dass mein Röschen (gestutzt von ca. 2 m auf 50 cm) sich wieder "berappelt".
@Anhe: ich werd Dir natürlich hautnah berichten, was da so losgeht ...:D ... nein, ich drück Dir natürlich ebenso die Daumen. Du hast es gut mit dem Dämmerschlaf, das lehnt "Mein schöner Doc (:D) bei mir, warum auch immer, ab. Schon damals, als mir die Zähne alle gezogen wurden meinte er zu mir: "Bevor Sie mir eingeschlafen sind hab ich die Zähne draussen". Und bei mir wars ja ähnlich: 1 1/2 Jahre nach Bestrahlungsende begann die ganze Sch ..., von einem Tag auf den anderen. Ich glaube, wer das nicht selbst erlebt hat, dass bei zu heftigem (?) Zähneputzen ein Zahn abbricht, der kann sich das nicht vorstellen ... Und dann die lapidare Medizineransage: "Jaja, der Strahlenkaries. Bei einem schlägt er früher zu, beim anderen später. Aber es trifft JEDEN."
Jetzt, wo ich mich so gaaaanz langsam an das zahnlose Dasein gewöhnt hab, lass ich mir wieder in der Gusche herumfuhrwerken ...;) irgendwie bin ich auch nicht ganz knusper ...:D (Als ob man nicht schon genug hinter sich gebracht hätte ...:eek:)
@Atlan: was sagt denn Dein Haus- und Hofzahnarzt zu der ganzen Sache? Du sagst, es sei nur eine "kleine" Lücke; aber wie sieht die "Grundsubstanz" aus? Lass Dich doch einfach mal beraten, ich weiss ja nicht, ob er dann die Sache auch durchführt. Bei mir ist das so, dass ich eine Zahnärztin habe, die zwar einzelne Implantate auch selber macht, für meine "Vollversorgung" hat sie mich allerdings zu einem Kollegen geschickt, der fast nur Implantate macht. Und er setzt jetzt die Dinger und wenn er der Meinung ist, dass sie gut und sicher eingewachsen sind, gehts wieder ab zu meiner eigentlichen Zahnärztin.
@mywu: Danke für die guten Wünsche, ich werde "hautnah" berichten ...:D
Was die Arbeit angeht: vorige Woche hatte ich ein eindringliches Vier-Augen-Gespräch mit einer "Kunden"beraterin (ja wergli, die nennen sich jetzt so) des Arbeitsamtes, die will mich doch tatsächlich in eine Zeitarbeitsfirma stecken. Als Bürohilfskraft. Weil: mit meiner Ausbildung bin ich ja zu nix anderem mehr zu gebrauchen. "Und nebenher (neben Postein- und Ausgang und Kaffee-Kochen) können Sie doch noch die HP des Unternehmens pflegen ..." Ja Halloo????????? Als Hilfskraft bezahlt werden und als Webdesigner arbeiten? Haben die noch alle Latten am Zaun? Ich habe meinem Unmut deutlich Luft gemacht, da meinte diese Hippe: "Sanktionen, 30 %". Na toll. Hier in unserer Stadt hat die "Bild" ein Büro, die freuen sich sicher über solche Schlagzeilen: Krebspatientin Leistung gekürzt wegen angeblicher Arbeitsverweigerung ...":D
Leute, ich wünsche euch allen einen wundervollen, sonnigen Fast-Sommer-Sonntag. Lasst es euch, so gut es eben geht, gutgehen.
Herzliche Grüsse
die zahnlose Emma ... ääääähm, Elisa
hallo elisa,
mein zahnarzt würde das selber machen, aber es ist eben nur eine lücke und ich bin mir selber unschlüssig, ober ich das wirklich will. die grundsubstanz bzw. das was noch ohne füllung ist, ist gut, meint er. also da bin ich leider ein typisches kind der 1960er jahre. zuviel schokolade und zucker und zu wenig zahnpflege.
hallo hilla,
ich drücke auch die daumen.
einen schönen wochenbeginn allen. es ist ja wirklich ein phänomenales wetter.
lg
atlan
Hallo Ihr Lieben,
wir waren ja heute zur Tumorkontrolle, und sind mit einem Schneide Termin nächste Woche Dienstag rausgelaufen. Dort wo vor wenigen Wochen Proben aus einer Art Fistel entnommen wurden, ist ja wieder was gewachsen und da will man halt mal wieder sehen, was es ist. Könnte auch ein eingewachsender Faden sein, aber dann sollen sie ihn halt um Himmels Willen komplett entfernen... Denke nicht dass es ein neues Rezidiv ist, aber sicher sein kann man sich natürlich erst wieder in 2 Wochen, wenn die Ergebnisse da sind....
Was es für die Psyche bedeutet, die Warterei und dann ab Dienstag mal wieder für ein paar Tage die Suppen- und Breizeit - das brauch ich euch wenigstens nicht zu sagen, das wir ihr alle.
Wir bleiben dennoch optimistisch und freuen uns auf Föhr. Nur der AOK würd ich zu gerne mal sagen was ich von Ihnen halte und wie enttäuscht ich bin, dass sie Jürgens Krankengeld einfach streichen bis zur Reha....
Ich wünsche euch allen eine schöne sonnige schmerzfreie Woche
Nadine
@nadine
Wünsche euch alles Gute, v.a. ein negatives Ergebnis.
Allen eine schöne Woche,
mywu
hallo nadine,
du hattest schon einmal berichtet, dass deinem mann das krankengeld gestrichen wurde. ich frage einmal nach. das kg wird für längstens 78 wochen gezahlt, davon muss man sechs wochen entgeldfortzahlung abziehen wenn man anspruch darauf hat. daneben gibt es weitere zeiten, die auf so gelten, als würde kg gezahlt. warum erhält dein mann kein kg mehr. es müsste doch eine begründung geben. wenn die 78 wochen vorbei sind, müsst ihr ALG beantragen, denn kein mensch kann von nichts leben. oder hat dein mann darauf keinen anspruch.
berichte doch einmal bitte.
liebe grüsse atlan und alles alles gute für den termin
Hallo Atlan,
wir hatten ja Reha beantragt und den Wunsch Föhr mit angegeben. Die Reha wurde genehmigt, allerdings nicht für Föhr sondern für eine Klinik im Schwarzwald, die spezialisiert sind auf Innere Medizin und Orthopädie, nebenbei auch bissl Onkologie betreiben... Daher haben wir gegen den zwar positiven Bescheid, allerdings negativ hinsichtlich der Klinik, Einspruch erhoben.
Die Krankenkasse sagt jetzt halt, dass Jürgen hier beim Heilungsprozess nicht mitwirkt, weil er sofort hätte in den Schwarzwald können, aber lieber Einspruch erhoben hat, um auf Föhr zu kommen, wo man sich mit diesem Krankheitsbild einfach viel besser auskennt. Die zahlen jetzt so lange kein Krankengeld bis die Reha auf Föhr beginnt.
Wir dachten ja dass das rechtlich sicher nicht ok ist, aber es ist es wohl leider, hat uns jedenfalls auch ein Anwalt bestätigt. Auch ein Anruf vom Anwalt bei der AOK, wo man nochmal darauf hingewiesen hat, dass Jürgen ja sehr wohl an seiner Genesung mitarbeitet, indem er selber recherchiert hat und rausgefunden hat dass man ihm auf Föhr einfach viel besser helfen kann, und das es ja wohl keinen Sinn macht, weder für die AOK, die Rentenkasse noch für den Patienten, zu einer Reha zu fahren wo man ihm gar nicht wirklich helfen kann - hat alles nichts gebracht.
So sind se halt, die tollen Krankenkassen, sacken jahrelang jeden Monat ne Menge Kohle ein, aber wenn man sie dann braucht... können sie einen im Stich lassen. Sind sicher nicht alle gleich, aber doch ähnlich...
LG und eine schöne Restwoche
Nadine
Hallo Nadine,
ich begreife das mit dem Krankengeld genausowenig wie Atlan. Wer übernimmt jetzt die "Grundsicherung" und seit Ihr noch versichert? Du weißt, dass ich die gleiche Situation mit dem Widerspruch gegen die Reha hatte und die KK (TK) hat ohne Probleme weitergezahlt. Die Krankenkasse muss doch in ihrem Bescheid eine Rechtsgrundlage haben und auf eine Zuträglichkeit des Widerspruchs hinweisen. Ich begreife das alles nicht.
Jetzt beginnt wieder eine lange Nacht. Heute morgen ist um 8.30 Uhr die 3monatige TU-Nachsorge und wie immer geht der A... auf Grundeis.
Dir und allen Anderen eine gute Nacht und einen schönen Tag.
Boebi
hallo nadine,
das lässt mich jetzt wirklich nicht mehr los. ein einspruch oder ein widerspruch gegen einen entscheidung oder einen verwaltungsakt ist in unserem demokratischem rechtsstaat zulässig, ohne dass daraus nachtteil entstehen dürfen. manchmal haben ein- oder widersprüche keine aufschiebende wirkung gegenüber der entscheidung manchmal ja. der ein- oder widersrpuch gegen eine entscheidung ist in jedem fall einmal möglich und auch legitim.
dein mann hat doch bestimmt einen schriftlichen bescheid der kasse in dem die rechtsgrundlage der entscheidung das krankengeld zu versagen erhalten? oder haben die die zahlung ohne mitteilung der entscheidungsgründe eingestellt? das ist dann mit sicherheit rechtswidrig.
im SGB V ist die krankenversicherung geregelt und im zweiten teil ab § 44 das krankengeld. ich kann beim besten willen keine rechtsgrundlage finden, die das versagen des krankengeldes aufgrund eines widerspruchs deines mannes hergibt.
nach meiner auffassung wäre das sogar rechtswidrig wenn ein einspruch gegen eine entscheidung sanktioniert wäre. das ist eher die art von diktaturen.
bitte melde dich doch noch einmal.
ich würde wahrscheinlich die kasse wechseln wenn sie rechtswidrige entscheidungen fällt.
lg
atlan
Hallo lieber Boebi, hallo lieber Atlan,
die AOK stellt das so hin, dass Jürgen nicht an seiner Heilung mitarbeitet, weil er ja nicht den frühstmöglichen Reha Termin wahr genommen hat, den man ihm geboten hat.
Die haben uns angeschrieben, dass Jürgens Dispositionsrecht bezüglich des von ihm gestellten Rehabilitationsantrags eingeschränkt ist.
Ich zitiere:
"Wie Sie Frau xy mitgeteilt haben, möchten Sie dem Aufnahmetermin am 07.04. in der Rehabilitationsklinik nicht nachkommen. Wir bereits telefonisch besprochen, können wir dem nicht zustimmen und verweisen auf das eingeschränkte Dispositionsrecht.
Bitte haben Sie Verständnis, dass wir Ihnen das Krankengeld nach §66 Abs. 2 SGB I und nach §51 SGB V ab dem 07.04.2011 versagen, sollten Sie den Aufnahmetermin in der Rehabilitationsklinik nicht wahrnehmen. Dies gilt bis zur Nachholung der MItwirkungspflicht, das heißt bis die Aufnahme in einer Rehabilitationsklinik stattfindet."
So wie uns die Anwältin gesagt hat, kann die AOK das machen, da sie es ja so hinstellen als ob Jürgen nicht an seiner Genesung mitwirkt.
Wir haben über einen KK Wechsel nachgedacht, waren allerdings der Meinung, dass sich die gesetzlichen KK in solchen Fällen nicht wirklich was schenken, also alle mehr oder weniger gleich reagieren würden.
Wir haben ja auch einen Rentenantrag gestellt (der wird aber erst nach der Reha weiter bearbeitet), und bei Rente braucht man ja dann auch eine Renten-Krankenversicherung. Da hat uns die AOK schon mitgeteilt dass sie Jürgen nicht versichern kann, weil er die vorgeschriebenen Jahre davor nicht ständig eingezahlt hat (er war auch mal selbstständig...). Er könnte sich natürlich freiwillig versichern.
Da wollte ich dann mal bei meiner KK (Techniker) erfragen ob ich ihn mitversichern kann, bin mir aber nicht sicher ob das geht, da er ja Rente beziehen würde und kostenfrei mitversichern geht glaub ich nur wenn der Ehepartner bis 400 Euro verdient. keine Ahnung wie es sich in Sachen Rente belaufen würde.
Bei welcher KK seit ihr, was könnt ihr empfehlen? würdet ihr jetzt einen Wechsel empfehlen?
Wenn man Geld von nem Sozialamt bis zum Antritt der Reha beantragen wollte, wo müsste man sich da hin wenden? Würdet ihr das machen?
Momentan knapsen wir von meinem Geld rum, was uns gerade so rumkommen lässt, aber nicht mehr.
Ich danke euch sehr für eure Hilfe!!
LG Nadine
Lieber Boebi,
ich habe heute morgen fest an Dich gedacht und ich bin ganz sicher, dass bei Deiner TU Nachsorge alles in Ordnung sein wird!! Ich drück Dir ganz ganz fest die Daumen! Meld Dich doch mal danach.
LG Nadine
Hallo zusammen,
ist eine Weilchen her, daß ich mich gemeldet habe.
Auch habe ich die letzten Beiträge nicht vollständig gelesen, wünsche aber allen hier alles Gute, viel Kraft und eine baldige und vollständige Genesung!
Bei meinem Vater ist alles schlimmer geworden. Die Bestrahlung und Chemo hat den Tumor (laut Ärzten) aufplatzen oder sich verformen lassen, so ganz genau wollte da sich keiner zu äußern. Also ist er nicht einmal kleiner geworden.
Jetzt hat mein Vater einen Luftröhrenschnitt bekommen, welcher, nach meinem und meiner Mutter Empfinden schon im Vorfeld geplant war.
Außerdem wurde gegen die Schwellungen im Gesicht immer Antibiotika oder Cortison verschrieben, aber auch da weiß niemand woher die Schwellung kommt. Sie wandert auch mal von der rechten Wange nach unten und zurück.
Sieht für mich erher nach Wasseransammlung aus...
Nachdem wir uns über die unzureichende Betreuung und den unprofessionellen Behandlungsablauf beschwert hatten, wollte sich der Chefarzt des Krankenhauses, wo mein Vater behandelt wurde in Erlangen nach einer Brachytherapie erkundigen. Jetzt aber soll er wieder nur Chemo bekommen und nicht nach Erlangen. Weil die da auch nichts anderes machen würden, lauft des Arztes hier.
So langsam fange ich an zu verzweifeln und wir kommen uns vor als ob mit dem Leiden nur Geld verdient werden soll.
Da mein Vater meiner Meinung nach zu schwach ist, um eine OP durchzustehen klingt diese Brachytherapie als Alternative ganz gut.
Jetzt werden wir uns auf jeden Fall eine andere Meinung in einer Uni Klinik einholen, was ich ja schon längst machen wollte, nur meine Mutter war da noch Skeptisch :(
Hat jemand Erfahrung mit der Brachytherapie oder Pekturalen Therapie?
- Welche Klinik wäre da zu empfehlen?
- Wieviele Zweitmeinungen werden denn von der Krankenkasse toleriert?
- Sollte man bei der KK vorher mal anrufen und die Situation schildern?
- Wäre es besser, wenn der Hausarzt sich dann um einen Termin kümmert?
Zur Auswahl stehen die UK Kassel (empfohlen ja von Rainer), Dortmund-Mitte (empfohlen von Chilihead), Aachen oder Münster, die bieten diese Form der Behandlung an, aber nicht unbedingt genau für Zungenkrebs am Zungengrund, so wie ich das auf deren Seiten rausfinden konnte...
Sind mal wieder viele Fragen im Raum und ein langer Text, der hoffentlich noch halbwegs nachvollziehbar ist.:o
Werde morgen mal bei den Kliniken anrufen und mich erkundigen.
Im Vorfeld schonmaö vielen Dank und einen angenehmen noch sonnig und warmen Frühsommerabend Euch allen.
Alles Gute und viele liebe Grüße
Bernd
jojomati
11.05.2011, 20:17
Hallo,
schau dir mal die Homepage der Fachklinik Hornheide in Münster an. Ich glaub diese Klinik könnte dir vielleicht auch weiterhelfen.
Jojomati
hallo nadine,
danke für die informationen. so wird das ganze ein wenig klarer. ich habe die stellen nachgelesen und muss sagen, ich finde das ganz schön gewagt von der aok. ich stehe mit der aok seit geraumer zeit wegen einer anderen sache auch kriegsfuss und beobachte sie sehr kritisch. euer fall passt da leider! in das schema der aok.
ich finde es sehr gewagt, dass die aok sich sofort auf 66, 2 zu beziehen nur weil dein mann einen widerspruch gegen den Rehaort eingelegt hat.
dein mann kann im momnet nur alg beantragen.
ich würde bei nächster gelegenheit die kasse wechseln. ich bin bei der dak und zahle fleissig zusatzbeitrag werde aber auch bei nächster gelegenheit wechseln wenn z.B die tk weiterhin keine zusatzbeiträge erhebt.
ich würde auf jeden fall alg beantragen. ohne geld kann man doch nicht leben, notfalls die von der aok befohlene reha antreten damit wieder geld fließt. zahlt die aol auch die reha? nicht die drv?
grüsse an alle anderen auch an corvus und jojomati, ich melde mich wieder-
atlan
boebi,
ich drücke auch, dass weißt du.
so aber nun noch einmal: die rehaeinrichtung wird von der drv oder der kk bestimmt, so steht es im gesetzt. man darf wünsche äußern, die aber nicht berücksichtig werden müssen.
in dem bescheid, in dem die reha mitgelteilt wird, dürfte es demnach gar kein widerspruchshinweis oder recht geben? also es wird gar nicht drauf hingewiesen, dass man gegen den bescheid widerspruch einlegen kann? gehe ich richtig in dieser annahme. dann hättest du boebi eine gute kk, wenn die einen gewissen ermessensspielraum ausspielt und dir da kg weiterzahlt. in nadins fall - txpisch aok.
ein andere fall läge vor, wenn die einrichtung gänzlich ungeeignet ist, aber wird den ein hno-tumor in eine orthopädie gelegt, das macht eigentlich keinen sinn, nicht einmal für die aok. die frage ist ob das, wäre es so, dann jusitiabel wäre. spannend - aber euch nützt es nichts- leider.
wir hängen hier fest. vor allem weil ihr unter druck seid wegen des geldes.
lg atlan
Einen guten Morgen nach der TU an alle,
Nadine/Atlan: Das Daumendrücken hat genützt. Keine Veränderung an der kritischen Stelle. Also kein Handlungsbedarf für mich. Nächste TU in drei Monaten.
Ich bin seit Ewigkeiten in der TK und immer zufrieden gewesen. Die Hilfestellungen und Beratungen sind hier bei uns vor Ort sehr gut. Vor allem die Rehaberatung ist hervorragend. Die kommen sogar ins Haus. Das geschieht natürlich auch aus eigennutzt, trotzdem.
Die Rehaanstalt, die ich abgelehnt hatte war die „psychosomatische“ im Teutoburger Wald. Ich hatte sofort nach dem Bescheid mit der TK gesprochen und die sah auch keinen Sinn in der Reha. Es ging schließlich um „Reha vor Rente“. Es ist vielleicht alles etwas unglücklich bei Dir Nadine gelaufen und die Fronten scheinen ziemlich verhärtet zu sein. Ich würde doch nochmal ein persönliches Gespräch mit sämtlichen Unterlagen führen.
Einen schönen Tag wünscht Euch ein zufriedener
Boebi
Hallo lieber Atlan, hallo lieber Boebi,
nachdem wir die Reha zusammen mit der AOK Tante vom Sozialen Dienst beantragt haben, kam der positive Bescheid von der Rentenversicherung, dass er auf Reha gehen darf, und zwar in die Klinik Dobel im Schwarzwald. Die Dobel Klinik hat in ihrem Briefkopf "Innere Medizin, Neurologie, Orthopädie" stehen. Die machen aber auch Onkologie. In dem Bescheid von der Rentenversicherung wird allerdings auf das Widerspruchsrecht hingewiesen...
Wir haben dann mit der Dame vom Sozialen Dienst der AOK gesprochen und ihnen mitgeteilt, dass die Sonneneck Klinik auf Föhr sich auf Mund/Kiefer spezialisiert hat und Jürgen sicher besser helfen kann, als allgemeine Onkologie.
Dummerweise hatte Dobel noch in der darauffolgenden Woche einen Aufnahmetermin frei.... Also hat die AOK dort angerufen und gefragt, ob die schonmal Zungenkrebs hatten, und siehe da, die hatten auch schonmal nen Patienten mit Zungenkrebs. Also wollte die AOK, dass Jürgen dort hingeht. Er hat aber gesagt, ich habe ein Recht auf Widerspruch, und davon mache ich auch Gebrauch. Daraufhin haben die uns dann erst mündlich mitgeteilt, dass sie die KK Geld Zahlung bis zum Reha Antritt einstellen und danach auch schriftlich.
Lustigerweise wurde Jürgens Widerspruch von der Rentenversicherung ja zugestimmt, und er darf ja jetzt nach Sonneneck. Also hat er dann mit seiner Begründung im Widerspruch ja doch Recht gehabt, was auch die AOK so sehen sollte...
Nun stellt sich halt die Frage, ob man nochmal nen anderen Anwalt aufsuchen sollte? Mit der AOK sprechen bringt gar nichts... ich hab am Dienstag nen Auszahlschein vorbei gebracht, weil er von Anfang April noch 3 Tage bezahlt bekommt, da hat die mich gleich angeschnautzt "sie wissen doch dass er kein Krankengeld erhält"...
Wenn er ALG beantragen will könnt ich mir halt vorstellen dass die auf dem Arbeitsamt sagen, nö wieso Sie müssten doch Krankengeld bekommen?
Da wir momentan nur von meinem Geld leben, ist der Geldbeutel dünn und mit nem neuen Anwalt bin ich schwer am überlegen, vor allem weil man im Sozialrecht selber zahlen muss, außer es geht vor Gericht, dann würde die Rechtsschutz ab da übernehmen...
Ihr seit echt eine tolle Hilfe, vielen vielen Dank!!
Und Boebi, ich bin sehr froh dass bei Dir alles ok ist, das ist super!!
LG Nadine
hallo boebi,
super toll, das ist eine richtig gute nachricht.
nadine,
jetzt wird die sache klarer. also gibt es doch ein widerspruchsrecht. und echt - die drv hat dem sogar entsprochen. das ist toll. glückwunsch. nur doch man kann ohne geld nicht leben. welcher sachbearbeiter hat denn da nun überreagiert? vielleicht lohnt sich doch noch ein gespräch mit einem höher gestellten mitarbeiter oder dienststellenleiter?
wechseln würde ich trotzdem bei nächster gelegenheit. wir versicherte sind keine bittsteller.
denkt auch an die jetzt laufenden sozialwahlen. jetzt sind die die sich wählen lassen wollen noch guter stimmung. evt. man einen kandidaten anmailen und auf den vorgang hinweisen.
liebe grüsse
atlan
Hallo boebi, ich wusste dass daumendrücken hilft :), ich freue mich für Dich.
Hallo Atlan, hallo Nadine,
ich habe nicht viel (eigentlich noch weniger :sad: ) Ahnung von Krankenkassen, Rentenversicherung usw. Es ist unglaublich, was sich die AOK leistet. Leider kann ich Dir nicht weiterhelfen aber ich glaube, dass die AOK einen Krankenkassenwechsel sehr begrüßen würde.
Wenn ein kranker Mensch sich eine andere Kk aussucht, bedeutet das Kostenersparnis. Junge, dynamische neue Kunden werden dagegen gerne aufgenommen. Sie sind gesund und verursachen in der Regel auch weniger Kosten als andere.
Ich glaube, dass heute das Geld mehr zählt als der Patient. Insofern tut ihr der AOK noch einen Gefallen mit einem Wechsel.
Bei der ALG befürchte ich auch, dass die sich auf das Krankengeld berufen.
Aber steht euch nicht Sozialhilfe zu? Ihr habt doch bestimmt Anspruch auf eine Grundsicherung. Oder? :confused:
Ich wünsche Euch viel Kraft um den Behördenkampf durchzustehen.
Vor 3 Stunden habe ich meinen Antrag für eine Kur losgeschickt, hätte ich vorher eure Zeilen gelesen, hätte ich ihn vielleicht gar nicht eingeworfen :(
Da ich seit jetzt fast 2 Wochen wieder arbeite, bin ich auch schon wieder heiser. Heute war ich bei meinem HNO zur Kontrolle. Er meint, dass es ein Infekt ist. Heiserkeit ist meinem Beruf nichts ungewöhnliches, wie sieht das bei Euch aus? Geht eure Stimme hin und wieder ebenfalls weg?
Ich wünsche allen einen schönen abend und Bernd, ich kann Dortmund ebenfalls empfehlen.
Viele Grüße
Hilla
hallo hilla,
nicht aufgeben. vielleicht klappt es bei dir mit der reha ja reibungslos. ich glaube jetzt das ein übereifriger mitarbeiter der aok übers ziel hinausgeschossen ist. vielleicht kann nadine bei höherer stelle etwas erreichen.
bei mir ist es leider auch nach sieben jahren immer noch so, das die stimme nicht mehr so ist wie früher. mit singen ist es leider fast komplett vorbei. in die höhen komme ich gar nicht mehr.
was machst du noch mal beruflich?
allen ein wunderschönes wochnende
euer
atlan
Gesundheit
13.05.2011, 10:48
@ Corvus: auf jeden Fall die Meinung einer Uniklinik einholen!!!!! Soweit ich gehört habe, kann man gegen einen kleinen Selbstzahler Aufpreis auch direkt mit einem Professor sprechen! Zumindest solltest Du den Befund deines Vaters dort mal besprechen und gucken, was die machen würden. Unikliniken sind einfach häufig mehr am Puls der Zeit, da sie selbst Wissenschaft betreiben und ausbilden.
Ich bin mit meiner Mama in Münster-Hornheide! Am Montag ist OP, daher kann ich bislang noch nicht so viel über die Klinik sagen. Bisher hat sie jedoch einen sehr guten Eindruck gemacht! Zudem wurde Hornheide von vielen Seiten positiv benannt....
Ich wünsche Deinem Vater und Deiner Familie alles, alles Gute!!!!
Hallo Ihr Lieben hier im Forum,
Hallo Gesundheit,Hilla, jojomati
danke für die Wünsche/Informationen/Empfehlungen.
Ja ich glaube das ist jetzt sehr dringend, daß wir wo anders eine Zweitmeinung einholen gehen. So wie ich das im Bericht gelesen habe ist der Tumor garnicht mal kleiner geworden von Bestrahlung und Chemo. Jetzt hat er sich noch weiter ausgebreitet und die Diagnose ist weiterhin T4 N2 Mx und er soll hier nur noch palliativ Chemo bekommen, was mich schon stutzig macht. Außerdem weiß ich nicht, wie das ist, wenn er sich bei Chemo doch übergeben muß, mit dem Luftröhrenschnitt und der Sprachkanüle :eek:
Es ist schon deprimierend und macht einen sehr sehr wütend, einen lieben Menschen nicht helfen zu können und ihn in ärztliche Hände zu geben, wo man ihn nicht gut aufgehoben weiß...
Na, wir werden es schon irgendwie hinbekommen. :)
Vielen Dank Euch und @ Gesundheit: Daumendrück, daß alles gut geht bei Deiner Mutter am Montag!!!
Auch allen Anderen wünsche ich, daß sich alles zum Guten wendet.
Alles Gute und ein angenehmes Wochenende!
Viele liebe Grüße
corvus
Hallo Atlan,
mein "zartes Stimmchen" kommt so langsam wieder. Eigentlich müsste ich es wissen, als Erzieherin im Kindergarten habe ich immer wieder mit diesem Problem zu kämpfen. Singen ist in meinem Beruf zwar sehr wichtig und ich mache es auch total gerne, aber bei manchen Lieder lassen mich meine Kolleginnen nicht :aerger: mitsingen. Die freuen sich dann schon mal über meine Heiserkeit :D
Nach 2 Wochen Arbeit kann ich sagen, dass ich immer noch ziemlich platt nach Hause komme, aber es geht mir von Tag zu Tag besser und meine Kräfte kommen langsam zurück.
Nächste Woche fahre ich für ein paar Tage zum Schliersee und werde hoffentlich gut abgelenkt, so dass ich nicht ständig an mein bevorstehendes MRT denken muss. Hoffentlich komme ich noch auf die Berge hoch..... natürlich ohne Seilbahn...
Hallo Bernd
Heute habe ich (ich glaube es war die Welt am Sonntag ) einen interessanten Artikel über einen Koch mit Zungekrebs gelesen/überflogen. Er sollte die Zunge (T4 N2 ?) komplett entfernt bekommen, hat sich gegen die OP entschieden und "nur" Chemo und eine Bestrahlung gemacht. Jetzt sind ein paar Jahre vergangen und sein Geschmacksinn ist ebenfalls wieder da. Vielleicht ist dieser Artikel auch für Dich interessant ........ Da war die Rede von einem neuen Verfahren. Ich wünsche Deinem Vater ganz viel Kraft und seiner Familie und Dir ebenfalls.
Hallo mywu
danke für Deinen Rat und den Tipp mit dem Recht auf eine gesunde Portion Egoismus. Ich habe es letzte Woche ausprobiert und es ist mir sehr gut bekommen. Vielleicht geht es mir deshalb besser....... :)
Hallo Gesundheit
Auch Deiner Mama wünsche ich alles Gute für die bevorstehende OP. Wie alt ist Deine Mama eigentlich? Bei mir wurde der Tumor im gleichen Stadium (T1) entdeckt. Ich bin sicher, nach einigen blöden Tagen/Wochen wird es Deiner Mama bald besser gehen.
Ich wünsche allen eine schöne Woche, :winke:
viele Grüße
Hilla
Hallo Ihr Lieben,
habe rausgefunden dass es bei der AOK eine Stelle gibt, die sich um die Behandlung von Fehlverhalten im Gesundheitswesen kümmert. Denke, dass wir da diese Woche mal ein liebes Schreiben mit Schilderung des Sachverhalts anfertigen werden, und dort hin senden werden. Mal sehen was passiert... Davon abgesehen erwarte ich doch von einer sogenannten Sozialstelle (die für uns zuständig ist) auch, dass sie einem nicht nur mitteilt, dass das Geld eingestellt wird, sondern einem auch sagt, wo man dann hingehen kann um Geld zu bekommen... Ich werde euch auf dem Laufenden halten!
Jetzt steht erstmal die größere Proben-Entnahme an Dienstag an, ich kann euch sagen, die Warterei und die dabei entstehenden Gedanken lassen einen echt die Wände hoch laufen.... Aber wir ziehens durch, man muss ja wissen falls wieder was wuchert (wovon wir mal nicht ausgehen wollen).
@ Hilla: absolut richtig dass Du Deinen Reha Antrag versendet hast. Nur weil es manchmal nicht reibungslos läuft - und das wird bei Dir ganz bestimmt anders sein - heißt das noch lange nicht, dass man nicht um seine Dinge die einem zustehen kämpfen muss. Deine Reha wird sicher genehmigt und Dir absolut gut tun, wirst sehen!
Ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche und bedanke mich, dass wir euch haben. Das hilft so viel!!
Ganz liebe Grüße,
Nadine
Hallo Hilla,
da uns dieser Bericht über den Koch mit Zungenkebs sehr interessieren würde, haben wir extra die Welt am Sonntag an der Tanke gekauft, konnten aber den Bericht nicht finden.... Hast Du den Bericht zufällig oder war es doch ne andere Zeitung?
Danke und LG
Nadine
Gesundheit
16.05.2011, 09:27
Hallo Hilla, Hallo liebe Anderen!
Nun ist meine Mama im Krankenhaus und wird ab etwa 13:30h operiert....:(
Mache mich nun doch ganz schön verrückt, da es im MRT Bericht lautete 4x2 cm verdächtiges Gewebe, dass Mittellinie und hinteres Drittel der Zunge nicht überschreitet. Der Arzt Gestern bei der Aufnahme meinte, die Angabe der Radiologen stimme häufig auch nicht. Allerdings würde er sagen, handelt es sdoch schon eher um einen Tumor mittlerer Größe:( (obwohl es immer hieß Anfangsstadium)! Ich habe aber auch den Eindruck (wie auch meine Mama), er wäre in den letzten 4 Wochen (seit Gewebeentnahme) wieder gewachsen. Meine Mama ist Gestern natürlich panisch geworden, weil ihr diese "Möglichkeiten" nun Angst machen. Das Schlimme ist ja, dass sie in die OP reingeht und nicht weiß, wieviel sie schneiden. Da sie während der OP so Querschnittsanalysen des geschnittenen Gewebes machen, wird wirklich erst dort entschieden. Meine Mama ist übrigens 51 Jahre alt.
Sie hat einfach so Sorge, dass sie hinterher bleibende Beeinträchtigungen mit dem Essen und Sprechen haben wird. Sie arbeitet ja im sozialen Bereich, wofür sie ihre Stimme braucht. Ach mensch, wenn ich ihr doch nur helfen könnte. Weiß aber auch, dass die OP allerhöchste Zeit ist, das Zeug muss ja weg.
Ich danke Corvus und Hilla für die lieben Wünsche und bitte, bitte drückt alle fleißig Daumen und spendet positive Kraft!
Hallo Ihr lieben Menschen,
Danke Hilla für die lieben Wünsche und den Hinweis auf den Artikel.
Wünsche Dir viel Glück das Du Deine Reha bekommst und alles gut wird!
War das der Sternekoch Grant Achatz in dem Artikel?
Hab da im Internet einige Berichte gefunden, leider nicht so viel über die genaue Behandlungsmethode erfahren können.
Für alle die Interesse an den Artikeln haben, die ich gefunden habe, auch vielleicht für Dich Nadine nützlich:
http://www.welt.de/print/wams/lifestyle/article13372691/Ein-neues-Kapitel-der-Kueche.html
http://www.ftd.de/lifestyle/outofoffice/:starkoch-grant-achatz-sternekoch-ohne-geschmackssinn/60033722.html
http://www.uchospitals.edu/specialties/cancer/patient-stories/grant-achatz.html
Der Koch hat auch ein Buch geschrieben, das über seine Krankheit handelt. Zitat aus dem Artikel der Financel Times Dt:
"Über sein Krebsleiden und seine Arbeit im Alinea schrieb Achatz - ebenfalls mit Partner Kokonas - das autobiografische Buch "Life, on the Line. A Chef's Story of Chasing Greatness, Facing Death, and Redefining the Way We Eat" (Gotham, 400 S.). Es erschien im März, ist bisher nur auf Englisch erhältlich und kostet im Versandhandel 20,99 Euro."
Ich glaube am Wichtigsten ist es einen starken Willen, mit einem Ziel vor Augen zu haben, daß man noch erreichen möchte. Ziele/Wünsche geben positive Energie und unterstützt die Heilung...
Leider ist das bei meinem Vater nicht so der Fall :(
Aber ich versuche noch nicht die Hoffnung aufzugeben!
Nadine, Dir wünsche ich, daß Du an höherer Stelle mehr Erfolg hast, sich die AOK für ihr Verhalten entschuldigt und sie die von Euch gewünschte Reha genehmigt und alles gut wird!!
Dir und Deiner Mutter "Gesundheit" drücke ich ganz fest die Daumen und wünsche Ihr, daß alles gut verläuft und sie nach der OP noch alles machen kann, was sie vorher auch machen konnte!!!
Fühl Dich gedrückt! Alles Gute und versuch Dir nicht allzusehr Sorgen zu machen! (Ist immer leicht gesagt, ich weiß:) )
Viele liebe Grüße an alle und weiterhin beste Wünsche auf das alle Vorhaben positiv verlaufen und Ihr alle Gesund werdet/bleibt!
corvus
hallo hilla,
ich schließe mich wie immer myvy an. du musst an dich denken. ich kenne das die ersten tage und wochen schlauchen total. mir erging es auch einige monate so. dann wird es besser.
hallo nadine,
ich drücke die daumen für morgen. viel glück für deinen mann und dich. ich bitte unseren herrn dass es seine hand über deinen mann halten soll und ihm beistehen soll.
hallo corvus,
danke für den link. ich sehe das kritisch mit der molekularküche. wenn meine frau so etwas hört nimmt sie sich reglemäßig einen anfall.
eine gute woche für euch alle
liebe grüsse
euer atlan
@Gesundheit
Hoffe mit dir, dass bei deiner Mutter alles gut gelaufen ist. Halte auch weiterhin die Daumen.
Mit ihrer Sprache wird deine Mutter vermutlich bei dieser Größe des Tumors für längere Zeit nicht viel anfangen können. Aber ich denke, die Ärzte und Sozialberater in der REHA werden ihr da weiteres erklären.
@hilla
Die Stimmbänder machen als erstes schlapp. Ich habe im gleichen Jahr der Therapie versucht, einen katholischen Kinderweihnachtsgottesdienst durchzustehen: Hoffnungslos!
Das war auch der Grund, weshalb mir volle EU - Rente gewährt wurde:
Ich kann nicht längere Zeit sehr laut sprechen (wie in Sporthallen nötig), aber auch nicht flüstern (wie für Hausaufgabenbetreuung nötig).
Pass auch weiter auf dich auf! Viel Spaß am Schliersee.
Allen eine schöne Woche, fühlt euch umarmt.
mywu
Hallo corvus,
danke, dass du den Link von dem Artikel eingestellt hast. Genau den meinte ich. Vielleicht ist er dem einen oder anderen eine Hilfe.
Es stimmt, dass Ziele, Wünsche und positives Denken so manchen Berg versetzen kann. Also auch so manche Krankheit besiegen wird. Es tut mir leid, dass Dein Vater diese Kraft im Moment nicht hat. Umso mehr wünsche ich Dir, dass Du Deine Hoffnung und Dein positives Denken nicht verlierst und es auf Deinen Vater überspringt. Und sei es nur ein kleiner Funke, er kann so manches Großes entfachen.......
Hallo Gesundheit,
ich war heute in Gedanken bei Euch und hoffe, dass Deine Mutter (sie ist so alt wie ich) alles gut überstanden hat. Vor meiner OP, vor einigen Wochen hatte ich ebenfalls das Gefühl, dass der Tumor wächst (bei mir lag es an Morbus Basedow). Genau wie Deine Mutter, arbeite ich auch im sozialen Bereich und bin auf meine Stimme angewiesen. Heute habe ich immer noch ein paar "Problemchen" , aber wenn es damit getan ist, bin ich zufrieden und kann damit leben. Ich wünsche Deiner Mama, dass sie in ein paar Wochen genauso empfindet. Drücke sie von mir und ich schicke ihr ganz viel positive Kraft.
Hallo Nadine,
gibt es nur bei der AOK eine Stelle für das besagte Fehlverhalten der Krankenkasse, oder gilt diese Stelle auch allgemein für allen anderen Krankenkassen? Interessant zu wissen, dass es so etwas gibt.
Am Dienstag werde ich in Gedanken bei Euch sein und ich wünsche Deinem Mann, dass er sein Wunschergebnis bekommt. Dir schicke ich ebenfalls viel Kraft, für Dich ist es mindestens genauso schwer.
Ich mache mich jetzt für ein paar Tage "vom Acker". Da ich nächsten Montag MRT-Termin habe, bin ich im Moment zu nichts zu gebrauchen. Deswegen gehts mit Freunden bis Sonntag zum Wandern in die Berge......obwohl ich bezweifel, dass ich irgendeinen Berg schaffen werde :rolleyes:
Ich werde Euch einen Gruß vom höchsten Berg herunter rufen (es gibt ja auch Seilbahnen :D). Solltet ihr also ein Echo oder komisches Jodeln hören, dann bin das nur ich.
Viele Grüße
Hilla
Gesundheit
17.05.2011, 08:35
Liebes Forum!
Vielen Dank fürs Daumen drücken und an uns denken!!!!
Mama spricht :).... ich war noch nie so glücklich über ihre Stimme, wie als sie Gestern auf der Intensiv gesprochen hat:))))!
Schon der erste Querschnitt war krebsfrei, so dass sie nur einmal um den Tumor schneiden mussten, wenn ich das richtig verstanden habe. Die fehlende Ecke haben sie dann mit einem Hautimplantat von einer Stelle unterhalb des Halsmuskels aufgefüllt und vernäht. Entsprechend (ich denke auch, weil die Zungenspitze nicht betroffen ist) spricht sie!!!! Unglaublich! Mit den Angaben vor so einer OP muss man glaube ich echt vorsichtig sein. Es ist einfach so, dass man sowas erst sieht, wenn man operiert. Ja.
Nun, der Hals wurde komplett leer geräumt, 20 Lymphen sind raus: Ergebnis dauert nun 4 Tage: weiter fest hoffen also.
Ich wünsch Euch einen schönen Tag und DANKE nochmal.
@ Hilla: viel Spaß beim Jodeln :)
hallo gesundheit,
ich wünsche euch, dass alles gut wird. die warterei auf den befund ist immer nervig.
lg
atlan
@ Gesundheit
Ich freue mich sehr für euch, dass es deiner Mutter so gut geht. Herzlichen Glückwunsch und weiter gute Besserung.
mywu
Versorgungsamt Verden, die zweite
hallo freunde,
ich berichtete euch vom versorgungsamt, die meinen gbd jetzt auf null zurücksetzen wollten. gleichzeitig mit diesem schreiben erhielt ich einen anhörungsbogen, damit ich zu dem geplanten verwaltungsakt stellung nehmen sollte, bevor der erlassen wird. gestern kam dann nach rund 14 tagen der endgültige bescheid. das ergebnis war ja nicht überraschend. mir wird der gdb gänzlich gestrichen. somit werte ich die ganze anhörung als farce, wenn dann doch einfach nur nach der vorherigen aktenlage entschieden wird. in dem bescheid wird einfach behauptet, es seien keine therapiefolgen geblieben, obwohl ich bereits mehrfach auf die ganze palette hingewiesen habe. ich werde natürlich dagegen widerspruch einlegen und mich vom vdk hinsichtlich möglicher rechtlicher schritte beraten lassen. die haben aus den ganzen zurückliegenden sieben jahren nur zwei befunde bei zwei ärzten eingeholt.fortsetzung folgt. der titel lautet: versorgungsamt verden, die dritte
Hallo Ihr Lieben,
erstmal ganz vielen lieben Dank fürs Daumen drücken.
Dank Fäden und einfach dank dem blöden Rumgeschnipsel hat Jürgen noch Schmerzen, aber es geht diesmal glaub bissl besser als die letzten Male. Beim rausschneiden haben die Ärzte schon gesehen, dass es sich um einen Faden handelt :rolleyes: Außerdem ist dort so eine Klemme, die sie bei den großen OPs einsetzen um die Aterien abzuklemmen, die lassen sie wohl auch drin und da wächst dann mit der Zeit einfach drüber. In Jürgens Fall denkt man dass die Klemme vielleicht gescheuert haben könnte oder so, jedenfalls haben sie die nach Rücksprache mit seiner Chirurgin entfernt, zum Glück hats nicht angefangen zu bluten....
Jetzt warten wir aber ab bevor wir uns zu früh freuen, was am Dienstag als Ergebnis aus der Patologie kommt. Aber ich vermute doch stark, dass es nur der Faden und/oder Klemme war. Und sich noch nichts drum rum gebildet hat.... (letztes Rezidiv enstand aus einem eingewachsenen Faden...)
Das Schreiben an die AOK ging heute raus, schauen wir mal, wann und was da zurück kommt. Wir haben uns jedenfalls große Mühe gegeben alles schön und ruhig zu schildern :o
@ corvus: vielen vielen lieben Dank dass Du die Links für die Berichte von dem Koch geschickt hast. Ich habs mir durchgelesen, war allerdings etwas enttäuscht dass es da ja kaum um seine Krankheit und so ging. Aber egal, war trotzdem interessant ;)
@ Hilla: diese Stelle die ich gefunden habe, ist von der AOK. Womöglich gibt es sowas aber auch entweder von anderen Krankenkasse für ihre jeweilige Krankenkasse, womöglich aber auch für alle!? Ich weiß es nicht, müsste man mal recherchieren.
Ich wünsche euch allen schonmal ein schönes und schmerzfreies Wochenende!! Ich melde mich dann am Dienstag wieder mit Neuigkeiten.
Liebe Grüße,
Nadine
@atlan
Ich wünsche dir viel Erfolg. Vermutlich liegen diese Probleme auch noch vor mir in 2014. Bin gespannt auf dein Ergebnis.
@nadine
Ich hoffe, dass bei deinem Mann nicht mehr als "nur" ein Faden das Problem war. Weiterhin gute Besserung.
Schöne Grüße an alle, mywu
Hallo Atlan,
tut mir so leid dass Du Dich mit diesem Mist rumärgern musst. Aber da hilft wohl echt nur der Gang zum Anwalt bzw.VDK. Ich drück Dir fest die Daumen dass sich da noch was machen lässt.
LG Nadine
versorgungsamt verden die dritte
hallo nadine, hallo mywu,
ich habe dienstag einen termin beim vdk-rechtsberatung für mitglieder. ich will meinen fall erst einmal schildern und dann sollen die, die ja die größere erfahrung haben mir einen rat geben. es ist natürlich sinnlos zu klagen wenn man keine aussicht auf erfolg hat. aber so schnell gebe ich natürlich auch nicht auf. ich habe jetzt erst einmal einen monat zeit zu widersprechen und das werde ich auf jeden fall tun.
Hallo Atlan,
dann drück ich Dir am Dienstag ganz fest die Daumen. Und da am Dienstag der Tag der guten Nachrichten ist ;) wird es Erfolgsaussichten für Dich geben. Nee im Ernst, ich bin sicher dass man dagegen was machen kann.
LG Nadine
Elisasgirl
23.05.2011, 11:55
Hallo Leute, heute war ja nun mein "grosser" Tag und ich möchte die Zeit nutzen für meinen "Aus-erster-Hand-Bericht", bis die Spritzen aufhören zu wirken ...:D
Früh um 8 gings los, zuerst wurde mir Blut abgezapft für das Knochenaufbaumaterial und zugleich ein Mittel gegen die Schwellung gespritzt.
Dann gings zur Sache. Da mein Doc nicht wusste, ob wir wirklich alles in einem Rutsch durchziehen können, wurde erst unten eingespritzt. Im UK waren 2 Implantate geplant, im OK 4. Zur OP nur soviel: Es ist, als würde der Zahnarzt zum Schmied und/ oder Klempner mutieren und fahrlässig (sadistisch? :o) mit deren Werkzeug auf den lebenden Menschen losgelassen werden. Da wurde gebohrt, gemeisselt, gehämmert, Gewinde geschnitten, mit der Ratsche angezogen ... Nein, Rohre wurden nicht verlegt.:tongue
Alles absolut schmerzfrei, das Einzige was ein wenig gepiekst hat waren die Spritzen, aber das kennt glaube ich jeder von uns. Da meine Knochen wohl doch etwas zu dünn, dafür aber extrem hart sind, (was sich erst wirklich herausstellte, als er dranrumschabte :D) dauerte die gesamte Prozedur länger als geplant und es musste kurzfristig auf eine andere Methode umgeschwenkt werden. War mir aber letzten Endes Wurscht, da ich ohnehin nix davon verstehe ...:rolleyes: Nach dem UK spritze er die rechte Hälfte OK ein, setzte da die beiden Implantate (gab auch ein paar kleine Änderungen wegen der vorhandenen Knochensubstanz) und dann fragte er mich, ob wir aufhören wollen. Aber ich war der Meinung, dass ich schon 4 geschafft hätte, die letzten beiden würden nun das Kraut auch nicht mehr fett machen.
Kurz und gut, um 8 rein ins Behandlungszimmer, um halb 11 raus zum Kontroll-Röntgen und jetzt sitz ich hier und hoffe, dass sich die "Nachschmerzen" wie versprochen in Grenzen halten werden. Mein guter Doc hat mir auf meinen Wunsch auch Novalgin verschrieben statt der üblichen Schmerztabletten. Mit diesem Zaubertrunk hab ich nur gute Erfahrungen gemacht, das Zeug hilft wirklich bei Schmerzen im Mundbereich.
Ausserdem muss ich Antibiotika nehmen, kühlen und weiter erst mal nix. Am Mittwoch ist die erste Nachkontrolle.
Jetzt heisst es nur noch abwarten und Daumen drücken, dass alles gut einheilt ...;)
So, das solls erst mal gewesen sein. Es puckert doch schon etwas, seltsamerweise an einer Stelle, an der gar nix gemacht wurde ...:twak:
Herzliche Grüsse
Elisa, die Tapfere ...:D
Juchu Ihr Lieben,
gute Nachrichten: kein neues Rediziv!!!!!!!! War wohl der Faden und/oder Klemme. GOTT SEI DANK! Was haben wir gezittert.....
Danke euch allen fürs Daumen drücken! Jetzt brauch ma nur noch gute Nachrichten von Atlans Termine heute......*Daumen*drück*
Jürgen hat dem Oberarzt im KH auch von seiner AOK-Reha-Kein-KG-Geschichte erzählt und der hat sich mächtig aufgeregt, wo er doch immer so super mitarbeitet. Er meint er soll das Antwortschreiben, wenn wir das von der Beschwerdestelle der AOK bekommen, mitbringen und dann schreibt der denen mal nen Brief. Find ich super von dem Doc!!
Ich wünsch euch allen eine schmerzfreie und super sonnige Sommer Woche
LG Nadine
@Boebi: hoffe bei Dir auch alles ok? Schon ne Weile nichts mehr gelesen von Dir...
@nadine
Herzlichen Glückwunsch euch beiden!
@Elisasgirl
Hört sich ja schaurig an. Aber ich hoffe, dass du das Ganze einigermaßen schmerzarm durchgestanden hast. Ich glaube, dass ich mir doch überlegen werde, ob ich mir Implantate setzen lasse. Ich bin ein größerer Schisser als du.
Gruß aus Schwaben, Marion
hallo nadine,
na herzlichen glückwunsch. dann wird doch hoffentlich noch alles gut.
hallo elisa,
bow das hört sich wirklich schaurig an. was für ein prozedur.
versorgungsamt verden, die vierte:
ich war heute beim vdk und richtig überzeugt hat der mensch mich nicht. aber er empfiehlt mir, zu meinem hausarzt zu gehen, dem meine liste mit den therapiefolgen vorzulegen und den möglichst mit ins boot zu holen. dann legt der vdk für mich den widerspruch ein. vielleicht hilft das, wenn der verband das macht, dann sehen die gleich, dass man nicht alleine ist mit der angelegenheit. fortsetzung folgt.
liebe grüsse und allen eine gute woche
euer atlan
Elisasgirl
25.05.2011, 06:43
@mywu und atlan:
ich weiss, es hört sich schaurig an und bei den diversen Geräuschen (und auch manchen "Handlungen") kann man durchaus ins Grübeln kommen ...:D, Einzelheiten spar ich mir, will euch ja nicht den ganzen Spass verderben ...:D ... aber ihr könnt einem Berufs-Schisshasen glauben: es war wirklich absolut schmerzfrei, auch heute, knapp 40 h nach dem Eingriff habe ich keine Schmerzen. Ich habe vorgestern mein Novalgin abends nur pro Forma geschluckt, um nicht nachts rauszumüssen, aber ich glaube, ich hätte es mir schenken können. Ich sehe zwar momentan aus wie ein Hamster, der einer bevorstehenden Hungersnot vorbeugen will und mich regen die gefühlten 2113 Fäden im Mund auf, aber ansonsten ist alles chick. Ich kann nur jedem von euch Mut machen: es ist keinen Funken Angst wert. (Hahaha, jetzt kann ich wieder die grosse Klappe haben ...:rolleyes:)
Ich wünsch euch allen einen schönen Tag, lasst uns das Beste draus machen ...
Glückwunsch denen, die gute Nachrichten haben und eine grosse Portion Mut denen, denen es grad nicht so gut geht.
Elisa
Hallo Ihr Lieben,
ich melde mich von meinem Jodel-Tripp zurück und hoffe, dass Ihr meine Grüße vom Berg gehört habt :megaphon: Nun ja, ich gebe zu, ich war nicht ganz oben, aber auch nicht ganz unten.... so etwa in der Mitte......oder kurz davor :o
Erstmal Glückwunsch an alle, die eine gute Nachricht bekommen haben, wieder schmerzfrei sind und von unerwarteter Seite Hilfe angeboten bekommen. Ich freu mich für Euch.
Am Montag wurde bei mir ein MRT gemacht. Man hat zum Glück keine neuen Metastasen feststellen können, aber leider wurden immer noch stark vergrößerte Lymphknoten gefunden. Laut Aussage vom Radiologen müssen diese jetzt engmaschig kontrolliert werden. Sollten die sich nicht zurück bilden, müssen sie raus. Eine Neck dissection habe ich bereits hinter mir (vor 13 Jahren).
Habt ihr Erfahrung damit, ich meine habt Ihr oft vergrößerte Lymphknoten? Meine Ärztin befürchtet schon, dass sich demnächst an anderen Stellen vergrößerte Lymphknoten bilden und ich zum "Bäumchen (=Lymphknoten), Bäumchen wechsel dich" neige :(.
Ich wünsche allen sorgenfreie Tage
viele Grüße
Hilla
jojomati
25.05.2011, 19:14
Hallo,
ich hatte einen Tumor an der Ohrspeicheldrüse und habe auch ständig wieder vergrößerte Lymphknoten an der operieten Seite. Ich habe auch bereits eine Neck Dissection hinter mir. Es sind jetzt ca. 4 Lymphknoten seit der großen OP im April 2007 entnommen worden. Die Ergebnosse waren jeweils in Ordnung. Es wurde mir jedes Mal gesagt, daß es notwendig sei sie zu entfernen, da Lymphknoten im Mund-Kiefer Gesichtsbereich sehr schwer per Sono zu beurteilen seien und sie aufgrund meines Alters (33) macht man schneller einen kleinen Eingriff um auf Nummer Sicher zu gehen.
So ist es bei mir mit den kleinen Biestern
Gruß Jojomati
hallo hilla, jojomati,
ich habe auch links die neckdissection hinter mir und mein arzt hat in der tumorsprechstunde gesagt, g erade die sonogrofie sie am besten geeignet lks zu beurteilen. ich habe einige kleine lks, die unter beobachtung stehen, die aber laut sonobefund dennoch unauffällig sein sollen. ich habe früher das auch immer damit abgetan, es sei halt so, dass sich bei mir die lks mal vergrößerten, aber nach der erkrankung bin ich nicht mehr überzeugt davon. lieber raus damit, und das würde ich auch immer wieder so machen.
liebe grüsse an alle
euer altan
Guten morgen an Alle,
Nadine: Habe im Moment ziemliche Probleme und es sieht nicht gut aus. Wurde nach der Tumorsprechstunde (ALLES IN ORDNUNG) nochmal wieder vom Prof ins KH gebeten und habe sämtliche Untersuchungen einschl. Knochensyntiegram / CT / MRT und im Anschluss auch noch zur weiteren Absicherung ein PET über mich ergehen lassen. Magen - Lunge waren auch dran. Ich werde trotzdem Anfang Juni erstmal in Urlaub fahren (Abstand gewinnen mit meiner Frau alleine) und werde dann wohl oder Übel doch eine PE entnehmen lassen müssen. Wie schon früher mal gesagt wird die kein Spaziergang. Die Ärzte müssen wie es aussieht an den Knochen und eine neue Abdeckung ist dann auch fällig. Keine schönen Nachrichten. Das wird im Urlaub wohl mal wieder für längere Zeit das letzte normale Essen werden. Eine Sonde ist schon angedroht. Alles in allem haben mir die Ärzte keine große Hoffnung gemacht, das das SCH... Ding nicht wieder da ist. Das Warnsignal war, das ich innerhalb von 2 Wochen 8 Kilo abgenommen habe, obwohl ich nicht weniger gegessen habe.
Hilla/Jojomati: Bei mir wurden sämtliche Lymphknoten von Ohr zu Ohr entfernt. Die, die sich neugebildet haben wurden mit Ultraschall beobachtet und teilweise auch wieder entfernt (Sicher ist sicher). Ich habe nur festgestellt, das die Knoten sich vergrößerten, wenn ich ein paar Tage vor der TU heiß gebadet oder geduscht habe. Auch zuviel Sonne haben sie vergrößern lassen. Also vor der Sonographie heißes meiden. Es kann sonst zu Fehleinschätzungen kommen.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag nur gute Gedanken.
Boebi
Lieber Boebi,
mir hats nach dem was ich gerade von Dir gelesen habe, echt die Sprache verschlagen.... es tut mir so leid.... Du weißt wir würden Dir so gerne helfen und vielleicht hast Du ja meine Mail von vor ein paar Monaten noch und liest nochmal, was ich da geschrieben habe, was es noch für Alternativen gibt. Man kann natürlich sagen, so lange nichts bewiesen ist, nicht verrückt machen, aber ich bin immer ehrlich, und Deine Anzeichen hören sich ja nicht so dolle an. Ist halt auch echt ein riesen Gewichtsverlust für eine zu kurze Zeit...
Ich finds gut dass ihr jetzt trotzdem erstmal in Urlaub fahrt, vielleicht findest Du dort etwas Ruhe und Zeit über alles nochmal nachzudenken und vielleicht willst Du eine zusätzliche Alternative in Betracht ziehen. Ist ja nur ein Versuch und ein Vorschlag.
Wir sind in Gedanken bei Dir und wann auch immer Dir danach ist - melde Dich!!
Traurige Grüße,
Nadine
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