Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo boebi,
herzlichen glückwunsch, das alles gut ist. ich wünsche dir einen entspannten und erholsamen schlaf und dass das lange anhält.
hallo zara,
man ist in so einer zeit in einem anderen bewußtseinszustand. weißt du, die menschen, die nie schwer krank waren befinden sich in ihrem bewußtseinszustand und der ist meist bei erwachsenen lange jahre stabil, bis etwas passiert. man verliebt sich, man trennt sich, man bekommt nachwuchs usw. uns fehlen heute die initiationsriten für solche lebensveränderungen deshalb können wir meist schlecht damit umgehen. auch krankheit gehört dazu. es ist nicht nur ein emotionaler aufruhr, es ist mehr, es ist eine bwuwußtseinsveränderung, der da mit einem passiert. ich will es nicht mit der stärksten bewußtseinsveränderung, dem verliebt sein, vergleichen, den wir menschen kennnen. es ist vielleicht die zweitstärkste bewußtseinsveränderung. man verliebt sich und alles andere ist egal. frau man kinder firma alles kann über den deister gehen. fast so schlimm ist es auch bei krankheit und es ist nicht sicher, dass das wieder wegeht.
ich habe leider persönlich keine erfahrung mit der leukoplakie aber ich kann dir eine interesantes dokument dazu senden. vielleicht kennst du es noch nicht.
liebe grüsse an alle
atlan
Hallo Atlan,
jetzt musste ich erst mal heulen – aber danke, du sprichst mir aus dem Herzen und aus der Seele – dein Text, klasse – ich hätte das selbst niemals so zum Ausdruck bringen können.
Versuche wohl zu cool zu sein und doch noch für meine Umgebung und nach außen hin über allem zu stehen was mich schon fast begraben oder besser gesagt, überwältigt hat?????????
Schwer zu beschreiben, aber was du hier sagst macht Sinn, erklärt,….
Mein Bewusstseinszustand???? Anders!!!! Unbeschreiblich!!!! …schwer nachvollziehbar.
War wohl echt ein bisschen viel, den Mann, die beste Freundin (sie Patin meiner Tochter, ich Patin ihrer Tochter) und fast Zeitgleich die Gesundheit und damit auch viel an Selbstvertrauen zu verlieren.
Während ich nun am 15. auf meinen Jahrescheck (und dann natürlich das Ergebnis) warte, werden die „beiden anderen“, (denen ich bis dahin genauso 100% vertraute wie meinem eigenen Körper, was dann einfach plötzlich entfällt) am 16. heiraten. Die Kinder, in Anbetracht beider Situationen sind hin und hergerissen.
Lebensveränderungen & schlecht damit umgehen – STIMMT!
Was mich nun interessieren würde und warum ich das nun so hier schreibe, welche Initiationsriten meinst du, die uns fehlen aber wohl helfen könnten, wären sie da oder würden gelebt?
Ich würde meine Kinder gern mehr unterstützen, ihnen helfen, mit all dem besser umzugehen – naja, und mir natürlich auch.
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@zana: mit Leukoplakien hatte ich bisher auch wenig zu tun bis auf die Stelle, an der die Zunge an den alten Kronen reibt/rieb. Wird und wurde nun schleunigst behoben. Aber du schreibst ja, mit den Zähnen ist alles o.k. bei dir, also gibt es keine "reibungs"punkte.
Was Eisenmangel betrifft, ich nehme (z.B. während der Regelblutung, da mein Eisenspiegel dann immer ziemlich durchsackt) Schüssler-Salze (Homöopathie) - in dem Fall wäre das Ferrum Phosphoricum.
Danke Boebi und alle anderen für die netten Wikommensgrüße.Nach meiner zweiten Op,am 9.8. in Essen,soll jetzt noch einmal eine Chemo und Bestrahlung folgen.(Hatte 32 Bestrahlungen und 2 Wochen Chemo mit Cisplatin).Kennt sich jemand damit aus?Wie bekommt Ihr die sogenannten"Schmezspitzen" in den Griff?Ich habe leidr noch keine Lösung gefunden,trotz Schmerzpflaster 50mg von Fetanyl,4 mal 60 Tr. Novalgin könnte ich immer noch die Wände hoch gehen.Weiss jemand einen Rat?Wünsche allen einen schönen Start ins Wochenende,liebe Grüße Anni:)
Plumps
Das war der Stein der mir vom Herzen gefallen ist.
Also der besagte Lymphknoten war auf dem Ultraschall nicht zu finden. Der Radiologe hatte ihn beim letzten Mal vor 6 Wochen als Tumorgefährdet eingestuft. In der Klinik haben 2 Ärzte unabhänig voneinander Ultraschall gemacht und mein lieber netter HNO hat dann heute auch noch und hat mich beruhigt.
Jetzt muss ich in 4 Wochen wieder in die Klinik, Ultraschall, CT und wieder zittern.... aber bis dahin werde ich wieder schlafen und das Leben genießen.
Ich habe zwar die Krankheit, aber die Krankheit hat mich nicht!
Zana, ich war vom 26.07 bis zum 23.08 in Tecklenburg. Wir waren ca. 2 Wochen gleichzeitig dort.
Mach dich wegen den Leukoplakiene nicht verrückt. Ich lebe jetzt schon so viele Jahre damit und ich gebe zu, dass die Angst mich auch manchmal auffrißt, besonders vor den Untersuchungen, aber das Leben ist viel zu schön um sich nur damit zu beschfätigen.
Atlan hat einen wunderbaren Vergleich gefunden. Besser kann man es nicht ausdrücken. Danke für die schönen Worte......
Atlan kannst du mir dieses Dokument über die Leukoplakien ebenfalls zukommen lassen? Ich bin da auch so ein undurchsichtiger Fall....
Ich danke allen fürs Daumendrücken und einfach nur da sein.....
Jetzt mache ich es wie Boebi...... schlafen, schlafen, schlafen..
Liebe Grüße
Hilla
@Zana,Anni
Herzlich willkommen im Club der Kämpfer
@all
confiteor
ich hatte so Angst vor der heutigen Blutunteruntersuchung, dass ich mir eine Darmgrippe zugelegt habe und nicht fahren konnte. Also verlegt auf nächsten Donnerstag. Dabei hätte ich es jetzt hinter mir. Bis die Schildrüsenwerte bekannt sind, dann nochmal 10 Tage Wenn sie weiter zu hoch sind, wird der raumfordernde Prozess per Kernspin gesucht. Ultraschall der Schildrüse war unauffällig bei den erhöhten Werten, das legt eben den Verdacht auf einen weiteren Hypophysentumor nahe. Die Dinger bringen zwar die ganze Sekretion durcheinander, bilden aber keine Metastasen, deswegen heissen sie gutartig. Lach!
@Mywu: was macht die Blasenentzündung?
Gute besserung und dann schönen Urlaub in Egypt.
Ich schau mir zur Zeit noch immer Rehakliniken im Internet an, die Prospekt von zweien hab ich schon angefordert
Angenehme Träume und erholsamen Schlaf allen
LIZ
Einen guten Morgen, die Nacht hat mich wieder.
Hilla: Erst mal, Glückwunsch und hoffentlich geling Dir das mit dem Schlafen besser wie mir.
Zana: Im Nachgang zu den seltsamen Verhaltensweisen. Es fällt mir schwer, aber ich will alles selber machen. Die Einsicht, dass das nicht immer geht, geht nur langsam in den Kopf. Aber es geht auch nicht, dass alles für einen gemacht wird. Man kann sich nicht hängen lassen und ich habe noch beide Arme, ich habe noch beide Beine, und das Gehirn haben sie mir auch nicht rausgenommen. Ich bin immer noch derselbe wie vor der Diagnose/OP, ich sehe nur etwas anders aus.
Die Krankheit hat meine Frau und mich noch mehr zusammengeschweißt. Bei uns passte kein Blatt Papier dazwischen und jetzt ist das Papier auch noch weg. Wenn bei Dir und Deinem Freund das genauso ist, habt Ihr den größten Schatz den Ihr auf dieser Welt bekommen könnt und keine Krankheit kann das zerstören.
Mywu: Ich hoffe ich kann Dir einen wunderschönen Urlaub in Ägypten wünschen?
Euch allen eine gute, schmerzfreie Restnacht
Boebi
Hallo an alle - und danke fürs willkommen heissen.
Boebi - ja, du hast recht, dieses Zusamenschweissen ist eine sehr gute Sache. Ich wüsste oft nicht, wie es ohne ihn gehen sollte gerade. Sogar in den düstersten Momenten steckt darin ein grosser Antrieb. Hoffe er merkt das dann auch...
Und selber machen will ich ja auch möglichst alles. Körperlich habe ich ja keine Einschränkungen mitgenommen. Klar, riesenNarbe am Arm, quasi mit Loch drin und alle Welt schaut drauf, aber das juckt mich weniger als ich befürchtet habe am Anfang. Ich kann mir das auch ganz gut ansehen mittlerweile. Wobei, schön finde ich das nicht.
Bloss daß ich eben nicht mehr so belastbar bin. Geistig oder mental Oder sagen wir leicht reizbar bin und auch sehr schnell überreagiere.... Gottseidank nicht auf der Arbeit.... Ja, ich arbeite wieder, bzw. mache mich grad selbstständig und zum Glück kriege ich das hin Kundenfreundlich zu sein.... :-)
Muss irgendwie noch lernen nicht zu viel zu machen.
Aber irgendwie schiebt der innere Druck mich halt stets vorwärts. Stets was machen am besten.
Atlan - du hast so recht mit dem was Du schreibst. So selten wird man heutzutage an die wirklich bewegenden Dinge herangeführt... Oder bekommt gescheite Strategiern beigebracht mit den unschönen Dingen des Lebens zurecht zu kommen..... Und - man schafft es ja irgendwie trotzdem. Es ist nur soo anstrengend oft. Zur Zeit halt täglich.
Übe ich halt weiter, diesen Gleichmut finden. Irgendwann wird das wohl gehen : beobachten was da passiert, ohne diesen inneren Druck dabei zu haben und diese stete Angst. Angst lohnt ja eigentlich gar nicht zur Zeit. haha, aber krieg das mal hin so schnell.....
Wünsche uns allen einen guten und starken Tag.
Hallo auch an Dich, Hilla.
Freut mich, das mit dem "Plumps" !!!
Und ja, lass uns mal schreiben, vielleicht waren wir ja tatsächlich zusammen in teklenburg....
hallo freunde,
für alle der link
http://www.derma.de/bochum/508.0.html
guter artikel über leukoplakie.
hallo hilla,
woh wir haben es gehört das war laut genug.
hallo chasy,
uih, ich wollte dich nicht zum weinen bringen, aber es freut mich, dass es dir geholfen hat.
ich meine, wir haben heute vergessen lebensübergänge richtig zu begehen, eagal ob man religiös eingestellt ist oder weltlich.
früher gab es dafür relligöse riten wie z.b. die firmung, die konfirmation als eingang in das erwachsenenleben, oder bestimmte mutproben, die zu bestehen waren oder gesellschaftliche anlässe, wie sie heute noch in resten vorhanden sind (z.b. wiener hofball als einführung in die gesellschaft). bei den australischen ureinwohnern wurde den jungen ein zahl ausgeschlagen als einführung in da erwachsenensein. ab dem zeitpunkt des initiationsritus begann also ein neuer lebensabschnitt. auch bei krankheit und tod wurden riten vollzogen, die halfen, diese zeit zu überwinden oder aber auch einfach, um sie einzuleiten. z.b. salbungen oder ölungen, gebete, das zurückziehen zum sterben, das gemeinsame gesundbeten und was es da sonst so gibt bei den vielen völkern der erde.
in unserer modernen welt hat davon kaum etwas bestand. wir können bei krankheit nur auf die medizin vertrauen, was wir ja auch machen, aber meist haben wir da nicht viel mehr.
ein freund von mir hat sich mit dem thema sehr ausführlich befasst und macht die sogenannte medizinwanderung, dier er in den usa bei einem indianerstamm erlernt hat. ich weiß allerdings nicht mehr, bei welchem und habe auch schon länger keinen kontakt. bei dem konnte man so etwas besser erlernen.
aber ich finde tatsächlich ist es so, dass bis auf die einschulung, die konfirmation und die heirat keine riten bei uns mehr da sind. man müsste sich vielmehr im privaten mit den eigenen lebensübergängen beschäftigen und diese begehen, sei es in form eines gebetes, einer stillen oder lauten feier, eines kirchenbesuchs, einer wanderung oder vieles mehr.
liebe grüsse an alle
euer
atlan
Hallo Atlan,
ich meine, dass doch noch Riten vorhanden sind. Ich sehe Riten nicht unter der strengen Definition, also als einen kultischen Brauch an. Das muss es meiner Meinung nach nicht immer sein. Es sind vielmehr die kleinen nicht beachteten Riten/Gewohnheiten. z.B. die Nähe beim zusammen Einschlafen.
Ich stimme Dir allerdings zu, dass es für früher selbstverständliche Riten in unsere moderne Gesellschaft keinen Platz mehr gibt.
Das Beispiel Tod ist für uns alle ein präsentes Thema. Wie war es früher? Der Tod gehörte wie die Geburt zum Leben in die häusliche Atmosphäre. Heute ist er eine klinisch, saubere Angelegenheit geworden, der jede Menschlichkeit fehlt.
Umso mehr zählen für mich aber die alltäglichen Riten/Gewohnheiten, die für uns so banal sind, dass wir sie erst bemerken, wenn sie fehlen.
Manchmal ist es dann zu spät, z.B. ganz einfach mal zu sagen: „Danke, dass Du da bist“ oder „Ich liebe Dich“.
Zana: Nicht hoffen, dass er es bemerkt, sondern es ihm sagen. Es ist gar nicht schwer und es tut so gut.
In diesem Sinne wünsche ich uns allen eine ruhige Nacht und einen schönen Sonntag.
Boebi
Nachtrag:
Nadin, alles, alles gute für das CT.
Hallo Ihr Lieben,
so, CT ist gemacht, aber Ergebnis können wir erst am Donnerstag telefonisch erfragen.... also warten wir weiter.
Lieben Dank allen fürs Daumen drücken. Eine schöne Woche euch,
Nadine
Hallo Nadine,
ich drücke erstmal weiter.
Boebi
hallo nadine,
ich drücke dir auch weiter die daumen.
lg
atlan
Hallo Leute,
wenn Ihr schon beim Daumendrücken seid, denkt doch heute bitte ganz fest an Sönnche. Sie liegt heute im Marienhospital in Stuttgart unterm Messer, wahrscheinlich zur gleichen Op wie Ivonne, nur dass sie schon sicher weiß, dass der Lymphknoten krebsig ist.
Ich zittere mit Ihr
Einen schönen schmerzfreien Tag
LIZ
Mich hat der Pilz schon wieder, muss ihn mit Ampho und Diät bekämpfen
Hallo:winke:
Nadine:
Ich drück feste mit - Kopf hoch beim warten.
Atlan:
Dank dir für die ausführliche Antwort. Knabbere noch dran (und ich denke noch ausführlicher passt dann auch nicht hierher in diesen Thread, da müsste man wohl wo anders...)
boebi:
Schöööööön, deine Liebe und das Vertrauen - halt sie fest!
Leider sind nicht alle so, das sie zu Kranken und zur Krankheit stehen können.
Aber auch ich habe noch Menschen, die zu mir stehen, die mich verstehen und die mir helfen!
Eben diese, weiß ich nun auch um so mehr zu schätzen.
Ursa2:
Wenn meine U am Donnerstag gut verläuft, fahre ich nächste Woche vom Hessenländle in die Nähe von Erlangen eine Freundin besuchen.
Wie weit ist es von dort aus zu dir in die Oberpfalz? Interesse eine Kampf-Genossin zu treffen. Ich fände das mal ganz nett sich zu begegnen/auszutauschen wenn es nicht zu weit ist.
Ist allerdings auch kein Problem wenn du das total ablehnst, könnte ich auch verstehen. Aaaaber, wer nicht fragt, kriegt auch keine Antwort.
Liebe Grüße @ALL
chasy
Ihr seit soooo lieb, vielen Dank fürs weitere Daumen drücken :pftroest:
Ich melde mich am Donnerstag sobald wir was wissen.
Liebe Grüße,
Nadine
hallo nadine hab gesehn dass du online bist, ich hab schon ein ct hinter mir, am mittwoch nächste woche wird nochmal eins gemacht
Einen guten Morgen,
hole heute den Termin (Spiegelung) beim HNO nach. Ich will ja nicht nochmal bei der TU-Nachsorge einen Rüffel bekommen wegen Schlamperei. In einem Abwasch bin ich dann noch bei meinen Zahnarzt.
Der Schlaflose wünsch allen einen schönen Tag.
Boebi
Dreizahn
14.09.2011, 01:31
Ebenfalls guten Morgen von mir!
Bin allerdings (heute) nicht schlaflos, sondern komme dank der Deutschen Bahn und ihrer Verspätungen erst jetzt nach Hause.
@ Boebi: ich hoffe, der Zahnarzt findet bei Dir genauso viel wie bei mir gestern, nämlich absolut GAR NIX. :D;)
Ich muss derzeit Zunehmen und futtere schon den ganzen Tag; allerdings geht mir das etwas zu langsam. Vor einiger Zeit habe ich hier (im Forum, möglicherweise in diesem Thema) mal von einem Pulver zum Unterrühren gelesen, das es in der Apotheke geben soll und das schön viele Kalorien hat. Leider finde ich den entsprechenden Beitrag mit dem Namen nicht mehr. :confused: Weiß jemand von euch, wie das heißt?
Gute Nacht, guten Morgen und liebe Grüße! :winke:
Dreizahn
hallo ursa,
ich drücke natürlich auch, hoffe das es noch nicht zu spät ist.
@chasy,
es freut mich, wenn ich helfen konnte.
@dreizahn,
so ein pulver hatte ich in der klinik, kann mich aber leider an den namen nicht erinnern, aber über eine apotheke lässt es sich bestimmt herausfinden. man konnte das pulver in alles mögliche hineinmixen. es war absolut geschmacksneutral.
lg
atlan
Hallo Dreizahn,
geschmacksneutrales Pulver kenne ich nicht.
Den entsprechenden Beitrag finde ich grad auch nicht ??????? obwohl ich ihn auch gelesen hatte, tzzzzzz :confused:.
Ich bekam aber "Calshake" von "Fresenius Kabi" in der zunehmenmüssen und nicht essenkönnen-Phase - ist so eine Art Schütteldrink für Milch oder Wasser. Gibt es in Erdbeer, Vanille oder Schoko und hat mächtig Kalorien.
Vorteil - gut zu schlucken und du musst überhaupt nicht kauen.
Hab mir das täglich in ein hübsches Glas mit Strohhalm gemacht, mich in den Garten gesetzt und dabei fast so ne Art "Eiscaffe-Feeling" genossen. :) Einbildung ist ja auch ne Bildung, und in dem Fall nicht die schlechteste :smiley1:
Weniger lecker, aber auch hilfreich ist der "Fresubin energy Drink".
(den hab ich allerdings nur in der Phase "absolut keinen Geschmack" runterbekommen.
Gibt es auch in der Apotheke - 300kcal auf 200ml.
Sind so kleine Nuckelfläschen die man auch überall mit hin nehmen kann. Bekam ich verschrieben, also Preis weiß ich nicht. Würde aber auf jeden Fall beim Doc wg. Rezept nachfragen, billig ist das Zeug glaub ich nicht.
Was ich hier auch schon gelesen habe ist VIEL-VIEL-SAHNE an alles dran und überall rein, rutscht wohl auch gut, aber ist nicht so mein Ding - vielleicht ja deins?.
Liebe Grüße und viel Erfolg beim zunehmen,
Chasy
Ha, jetzt ist mir noch was eingefallen Dreizahn
Milupa schlafgut Breie (versch. Geschmacksrichtungen - der Milchbrei ist FAST Geschmacksneutral - bis auf leicht süßlich - und lässt sich auch schon mal unterrühren).
Hab ich auch ne Weile gefuttert - 1 Portion (auf Baby abgestimmt laut Packung, kannst ja mehr nehmen, aber das mal als An-/Vorgabe) = 50g Pulver + 130ml Wasser = 210 kcal.
War eine relativ günstige und leckere Variante von Schlecker an die ich mich in der Not aufgrund der Kids erinnerte - da hatte ich früher beim füttern schon immer gern mal *mit-geschlemmt* :).
LG Chasy
Dreizahn, ich glaube du meinst Maltodextrin. Das wurde hier mal irgendwo erwähnt, ist geschmacksneutral und kann unter jedes Essen gerührt werden --> mehr Kalorien. Musste mal nach googeln :)
Und hier das Zitat aussm Thread ... vielleicht schmeckt dir ja Chiliheads Powerdrink? :D
http://www.krebs-kompass.org/showpost.php?p=1016451&postcount=4490
Dreizahn
14.09.2011, 12:35
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für die Auskünfte hier und die PNs! :prost:
Ich glaube, ich meinte dieses Maltodextrin.
Habe schon Fortimel-Pudding und esse sonst nur noch nach Kalorienzahl (umgekehrte Diät quasi). 2,5kg sind schon drauf, aber es sollten so etwa 10kg insgesamt werden.
Mit Sahne arbeite ich vor allem bei Dingen, die sonst unangenehm wären, wie z.B. Erdbeeren (wegen Fruchtsäure) oder Chili con carne (wegen Chili).
Kriege laufend Angebote ("Du kannst gerne 5kg von mir haben!")....schade, dass das nicht geht.:D
LG an alle,
Dreizahn
So ein Mist, ich würd ziemlich genau 10 loswerden wollen :rolleyes:
Hallo zusammen,
Ich drücke allen die Daumen und schicke Euch viel Kraft um die Warterei zu überstehen.
Nadine,
toi, toi, toi für morgen. Ich werde an Euch denken.
Boebi,
was mache ich nur mit den schei.... schlaflosen Nächten? Du hattest recht, bei mir ist es auch nicht besser geworden.......
Mywu,
Du liegst zwar schon lange in der Sonne, aber ich wünsche Dir immer noch einen super Urlaub. Erhol Dich gut und berichte uns später mal, wie Du die Krokodile besänftigt hast :D
Viele Grüße
Hilla
Ebenfalls guten Morgen von mir!
Bin allerdings (heute) nicht schlaflos, sondern komme dank der Deutschen Bahn und ihrer Verspätungen erst jetzt nach Hause.
@ Boebi: ich hoffe, der Zahnarzt findet bei Dir genauso viel wie bei mir gestern, nämlich absolut GAR NIX. :D;)
Ich muss derzeit Zunehmen und futtere schon den ganzen Tag; allerdings geht mir das etwas zu langsam. Vor einiger Zeit habe ich hier (im Forum, möglicherweise in diesem Thema) mal von einem Pulver zum Unterrühren gelesen, das es in der Apotheke geben soll und das schön viele Kalorien hat. Leider finde ich den entsprechenden Beitrag mit dem Namen nicht mehr. :confused: Weiß jemand von euch, wie das heißt?
Gute Nacht, guten Morgen und liebe Grüße! :winke:
Dreizahn
Hallo Dreizahn,
das Pulver heißt Maltodextrin, ist gut, ich rühre es in Sossen, Suppen und so. Mache mir auch meine Powerdrinks damit jetzt selber, kann dieses Fre.... Zeugs nicht mehr sehen. Es gibt auch ein Rezeptheft davon, ich habe mir durch Anregung in der Reha (da wurden die Powerdrinks auch selbst gemacht) selber etwas ausgedacht:
80ml Sahne; bis auf 300 ml mit Milch auffüllen, einen gestr. Teelöffel Vanillezucker, ein bisschen Zimt (regt den Appetit an) und 6 Esslöffel Maltodextrin und dann püriere ich mir eine halbe Banane. Alles gut mixen, dann hat man so 400 ml, die teile ich mir in 2 Portionen auf, eine morgens nach dem Frühstück, eine Abends nach dem Abendbrot. Schmeckt viel besser!
Ach und mein Maltodextrin hat keine Nummer dahinter, hab mal geforscht, je höher die Zahl ist desto süßer soll das sein. Kann dir über PN den genauen Namen und Preis schicken.
Lieben Gruß
Wangi
Und wieder einen guten Morgen euch allen.
Liz: Hast Du was von Sönnche gehört, wenn ja wie geht es ihr?
Nadine: Ich drücke immer noch, dass kann nur gut gehen.
Dreizahn: Es war in der Reha Maltodextrin. Habe ich danach noch ½ Jahr genommen. Du könntest ganz schön „fett“ werden. Von mir wären auch 5Kg und völlig umsonst zu bekommen.
Hilla: Ich versuche die schlaflosen Nächte einigermaßen sinnvoll zu füllen. Schreiben, Schach und Malen. Wir haben immer Kunst gesammelt. Jetzt versuche ich mich selber damit. Und natürlich im Forum stöbern und unwichtige Ergüsse schreiben.
Ach, da waren noch die unwichtigen Untersuchungen von gestern (es ist schon wieder nach Mitternacht). Der HNO ist zufrieden und der Zahnarzt konnte auch nicht meckern. Nächsten Dienstag werden die Beläge entfernt. Da beschleicht mich wieder ein ungutes Gefühl. Vor 4 Jahren (30.08.07 19 Uhr) hat er nach dem Belag entfernen, den Krebs gefunden (Danke Doc, das so früh).
Geniest den Tag, so gut ihr könnt.
Boebi
hallo freunde,
genau das meinte ich: maltodetrin. das habe ich mir auch unters essen gemischt und in den kaffe und so weiter. aber ich muss sagen, vom hocker gehauen hat mich das nicht, daher habe ich zum klassichen sahnemix gegriffen. der ist auch bililger und "gesunder".
lg an alle
atlan
Hallo Ihr Lieben,
ENTWARNUNG!!!!!!!!!!!! Auf dem CT konnte nichts auffälliges gefunden werden....:D Wir können am Dienstag nochmal anrufen, am Montag wird das CT nochmal in der großen Ärztekonferenz besprochen... Aber ich bin sicher da kommt nix mehr... mehrere Ärzte finden auch nix wo nix is stimmts ;)
VIELEN DANK EUCH ALLEN fürs Daumen drücken, das hilft wie man sieht!!
@ Boebi: ich kann mir nur zu gut vorstellen wie die Gedanken und Gefühle Achterbahn fahren vor dem Beläge entfernen.... Aber jetzt ist ALLES GUT!!!!ich weiß es!! Wir drücken natürlich die Daumen ganz fest!!
Wenn ich Jürgen frage, der würde auch paar kg hergeben wenn die jemand haben möchte....
Euch allen eine schöne schmerzfreie Restwoche und schonmal ein schönes WE.
LG Nadine
Erleichterung!
Habe den "Jahrestüv" bestanden:):):)
und erstmal die "Plakette" für die nächsten 3 Monate
- Leukoplakie an der Zunge löst sich dank Zahnsanierung wohl von allein auf.
- Sicht- & Tast- Kontrolle im Mund-, Hals-, Nasen-, Ohrenbereich gut
- die fühlbaren Knubbel am Hals, die mir "unheimlich vorkamen" sind laut Ultraschall "nur" von den Narben die sich aufgrund von mehr Bewegung verschieben?
- der fieseste, beangstigende, schmerzhafte Knubbel ist (Biopsieergebnis war heute auch schon da) eine Nervenverwachsung (auch vom Schnitt)
- Schilddrüse sieht auch o.k. aus.
...
...
...
...
die Prozeduren sind ja bekannt.
Irgendwie ist es vorhin auf der Heimfahrt etwas heller geworden...:).
Auch für euch alle, da positive Nachrichten ja oft positive Wirkungen nach sich ziehen!!!
Ich wünsch euch allen auch das aller, aller Beste und drück weiterhin für die, die noch Warten und Verschiedenstes vor sich haben weiter feste die Daumen.
Liebe Grüße,
Chasy
Ich finds ganz toll zu lesen, dass hier grad von allen so positive Nachrichten kommen :) Freu mich für euch! Jetzt fehlen nur noch Yvo, sönnche und Boebis Beläge-Entfernung - also meine Daumen bleiben gedrückt!
Hallo, hab gestern an Nadine geschrieben, bin neu hier, hab Zungengrundkrebs , der sich im Rachen auch ausgedehnt hat, gleichzietig hab ich vier Metastasen im Halslymphgewebe. Am 10.10. wollen die Ärzte mit der simultanen Chemotherapie
anfangen, wer von euch kennt sich damit aus und kann mir Tipps geben, wie ich meine Mundschleimhaut und Oberflächen Haut, am wirksamsten schützen kann, denn im Endeffekt haben die Ärzte von der Strahlentherapie gesagt dass mein Krebs nicht heilbar ist. Am Mittwoch nächste Woche, hab ich noch ein Aufklärungsgespräch mit dem Chemotherapeuten, bitte bitte schreibt mir:)
silverlady
15.09.2011, 22:20
hallo ihr Lieben
heute schreibe ich mal wieder hier und denke, vielleicht erinnert man sich doch noch an mich:D
Ich lese hier ja noch immer und lese gerade in letzter Zeit oft das Zusatznahrung notwendig ist. Leider ist das oft so, das gerade die süßen Sachen einfach nicht mehr hinterzubekommen sind.
Ich habe jetzt eine Alternative gefunden. Für diejenigen die sich mit der Pflege beschäftigen ist Christel Bienstein vermutlich ein Begriff. Sie hat mitgeholfen eine herzhafte hochkalorische Nahrung zu entwickeln. Leider kann ich diesen Link nicht direkt posten, da man noch die Nahrung selbst zahlen muss. Diese Firma steht jetzt in Verhandlungen mit den Krankenkassen um eine Kostenübernahme auf Rezept zu erreichen.
Ich selbst habe mit der Firma nichts zu tun, habe mir aber einige Proben schicken lassen.
Wer Interesse hat, kann mich über PN anschreiben. Da gebe ich den Link gerne weiter. Öffentlich einsetzen kann ich nicht wegen Werbung.
Aber ihr könnt mich gerne anschreiben, einigen habe ich den Link ja schon geschickt
Alles Gute für euch und gerade den Neuen hier wünsche ich Glück auf dem schweren Weg. Es ist zu schaffen, siehe Atlan. ( ich drück dich mal und grüße an deine Frau)
silverlady
Hallo ihr Lieben,
ich freue mich mit allen die eine positive Nachricht bekommen haben.
Boebi, schau weiter positiv nach vorne. Ich werde Dienstag an Dich denken.
Zu Euren Zusatznahrungsproblemen kann ich (zum Glück) nichts beitragen. Mein Gewicht ist optimal. Und wann kann das Frau schon von sich sagen :lach2: ?
Zur Zeit bin ich mal wieder heiser, ich werde also am Wochenende mein Stimmchen schonen müssen. Wisst ihr, ob das auch Auswirkungen auf die Lymphknoten hat?
Boebi, hattest Du nicht immer große Lymphknoten nachdem Du in der Badewanne oder Sauna warst?
Wünsche noch allen eine restliche gute Nacht mit schönen Träumen
Hilla
Einen guten und sonnigen Tag für uns alle.
Nadine: Solche Nachrichten höre ich gerne. Wo die Radiologen nix sehen, können die anderen auch nicht mehr sehen.
Chasy: Auch du hebst meine Stimmung. Nur immer weiter so. Herzlichen Glückwunsch.
Sita 23: Der Grund hier im Forum zu sein ist nicht schön, trotzdem „Herzlich Willkommen“, und nicht aufgeben.
Silverlady: Natürlich erinnere ich mich. Wir sind uns in anderen Threads schon über den Weg gelaufen. –Hochkalorische Nahrung- Du meinst sicherlich Prof. Christel Bienstein (Uni Witten-Herdecke), dann ist alles bekannt.
Allen, Danke fürs Daumendrücken.
Meine Frau ist der Meinung:
Heute ist nicht der Tag für düstere Gedanken, sondern der Tag, warum ich noch lebe und das muss mit Sekt gefeiert werden. Am 16.09.2007 habe ich um 8.00Uhr morgens zum ersten Mal auf dem Tisch gelegen. Ich liebe sie für sowas.
Der Schlaflose
Boebi
Hallo Hilla: Warst schneller. Die Lymphknoten schwellen bei Wärme und Hitze an. Das ist auch der Grund, warum ich keine Sauna mehr machen kann. Wärmepackungen im Schulterbereich (Aktivierte Arthrose durch den OP) kann ich auch nicht machen. Ich soll jede Art von Wärme meiden.
silverlady
16.09.2011, 00:24
tja Boebi
ich bin hier nicht wegzukriegen.
Nur da ich nichts aktuelles zu sagen habe ( zumindestens meistens nicht:rolleyes:) melde ich mich nur sporadisch.
Ach, noch eins. Ich weiß nicht ob hier auch noch welche sind die regelmässig Mistel spritzen. Das darf ab dem 22.09.2011 in kurativen Fällen nicht mehr auf Rezept verordnet werden. Das Urteil steht schon einmal bei andere Therapien und beim rechtlichen drin.
wollte das hier keinem vorenthalten.
Ich wink noch mal in die Runde
silverlady
hallo freunde,
schön all die guten nachrichten zu lesen.
hallo silverlady,
wie könnte ich dich jemals vergessen.
liebe grüsse an alle
und ein schönes we
euer atlan
(derdersichschonaufeinsonnigeswochenendefreut)
Daniela 77
16.09.2011, 14:56
Hallo Ihr lieben,
es ist nun über vier Jahre her das mein Vater an einem Zungengrundkarzinom erkrankt ist. OP, Chemo und Strahle sind damals als behandlung erfolgt. Zum Glück ist auch bis jetzt alles in Ordnung was eine Erneute erkrankung angeht. Wie auch bei vielen von Euch stehen halt die Begleiterscheinungen seid dem im Vordergrund womit wir aber ganz gut klar kommen. Aber seid einer Woche haben wir ein Problem die Luftröhre und vSpeiseröhre wird enger er bekommt immer schlechter Luft und auch das Essen und Tabeltten nehmen wird zur gefahr weil ihm die Sachen im Hals stecken bleiben. Die Ärzte sind sich nicht ganz einig aber es wurde in den Raum gestellt das es nachwirkungen von der Strahlenterapie sein könnte (auf den Tag genau vor 4 Jahren abgeschlossen)!!! Hat jemand damit erfahrungen gemacht oder schon mal sowas erlebt??? Wäre toll wenn ihr mir antworten könntet falls ihr was wisst.
Ansonsten wünsche ich jedem die Kraft die er braucht!
Vielen Dank
Daniela
silverlady
16.09.2011, 15:13
hallo Daniela
es kann durchaus sein, das es eine Folge der Bestrahlung ist. Leider kommt das immer wieder mal vor. Gerade im Bereich Kehlkopf und Speiseröhre ist das nicht gerade selten.
In vielen Fällen wird dan die Engstelle gedehnt, auch hier im Forum haben das schon einige hinter sich. Bei manchen muss das immer wieder wiederholt werden. Suche mal hier im Forum nach Bougierung.
Ich stelle dir auch noch einen Link ein, da kannst du dich dann schon mal informieren.
http://www.gastropraxis-wiesbaden.de/48.html
Redet mit den Ärzten darrüber, vielleicht ist es eine Möglichkeit.
Alles Gute für euch
silverlady
Atlanichdrückdichmal
hallo Alle,
gestern war wirklich der Tag der guten Nachrichten.
Sönnche wurde gestern auf Normal verlegt. Sie soll noch nicht sprechen und schreibt alles auf. Es mußte keine Haut eingesetzt werden, und der OA war zuversichtlich, dass sie alles raus gekriegt haben, ohne lebenswichtige Teile(Halsschlagader) zu beschädigen. Sie wird rund zwei Wochen das Marienhospital genießen müssen.
Ich muß bis 27.9.auf das Ergebnis der Blutuntersuchung warten.
Aber der Chirurg für die Hiatushernie ist nicht mehr abgeneigt, zu operieren, aber erst Weihnachten, weil da die Blutverdünner(wegen des Stents) abgesetzt werden.
Wir steuern auf ein sonniges Wochenende zu, werd wohl im Garten buddeln und ein paar Rosen und Chrysanthemen pflanzen
Seid alle herzlich gegrüßt und genießt den Altweibersommer
LIZ, das alte Schlachtross
silverlady
16.09.2011, 16:03
hallo Liz
gite nachrichten vor dem WE sind wirklich das beste. Ich halte die Daumen das es positiv für euch gut weitergeht.
silverlady
Oh, freue mich auch so viele gute Nachrichten zu lesen...
@Boebi - so ähnlich wie Deine Frau ist auch der wundervolle mann an meiner seite.... es tut so gut jemanden an der seite zu haben der hilft in den Dingen wo man es selbst gerade nicht kann (der OP..) etwas zu sehen was gut und hilfreich ist.
Hoffe sehr die "Welle" des guten gelingens reisst nicht ab....
Mittwoch ists bei mir wieder soweit, Tumorsprechstunde heisst das hier und mal schauen, was die zu der mittlerweile flächig grösser gewordenen leukoplakie sagen.... Anspannung ist relativ aber deutlich geringer als bei Entdeckung derselben vor 3 Wochen.
Grad mal ausgerechnet, meine OP ist keine 3 Monate her...26.06.2011...
Herrjeh, das Leben hat beschlossen spannend zu bleiben.
Hi all,
wie leider zu befürchten war, ist Ivo wieder im Krankenhaus "zur Weiterbehandlung". Stefan wird heute Abend oder Nacht berichten im Forum.
Ein Wermutstropfen für das schöne Wochenende!
Trotzdem:
niemand lässt sich unterkriegen.
Allmählich lerne ich, mit mir nicht mehr so ungeduldig zu sein und auch mal fünfe gerade sein zu lassen. Dazu brauchte es bei mir das Schalentier.
Aber ich sage mir trotzdem, irgendwann wird´s schon wieder besser und ich kann wie ich will, oder habe endgültig gelernt, nur mehr das Mögliche zu wollen.
Es wäre eine Wohltat, nur mehr für mich selber da sein zu müssen. Vielleicht bringen sie mir auf Reha bei, mich vernünftig zu managen und besser auf mich zu schauen
Ein wunderschönes möglichst schmerzfreies Wochende
Liz, das alte Schlachtross
Wie macht man das bloß mit den Smileys von rechts?
Ein Hallo an Alle.
Die lange Nacht beginnt wieder.
Liz: Ist Ivo auch im Marienhospital? Ja, die Ungeduld. Ich konnte und kann es immer noch nicht ab, wenn die Ärzte sagen, „Sie müssen Geduld haben“.
Zana: Dieses Tier versteckt sich sehr gut und die Aussage „Wir haben alles herausgeschnitten“ ist manchmal schneller widerlegt als man denken kann. Bei mir: OP (Wir haben alles herausgeschnitten), AHB (5 Wochen) Montags nach Hause, Mittwochs TU-Nachsorge, Donnerstag 8Uhr wieder auf dem Tisch. Deshalb haben wir alle die Hosen voll, wenn die nächste TU ansteht und ich schäme mich nicht es auch zu sagen.
Mal sehen, was die Nacht bringt,
Euer
Boebi
hallo boebi
Ivo ist meines Wissens wieder in Münster, aber ich hab nur kurz mit ihrer Schwägerin gesprochen, sie schickt Stefan ins zungenkrebsforum, dass wir genaueres erfahren
LIZ
Guten Morgen
Boebi, mensch, Du machst mir ja grad Hoffnungen....nee, ist einfach so, daß ich trotz aller vernunft und Einsicht so etwas gar nicht wirklich hören mag. Aber - wer mag das schon.
Und vor allem, und so wie´s aussieht weisst Du da um Längen mehr bescheid - wer mag das schon erleben...?
Irgendwie renne ich die ganze Zeit rum wie in einem Film und versuche die üblichen alltäglichen Anforderungen zu bewältigen.
Habe ich erzählt, daß ich mich grad selbstständig gemacht hab....hahah, Flucht nach vorne....
Und dann, wenn ich ab und an hier lese ist es eine Mischung aus Erleichterung (ich bin nicht alleine, es gibt mehr menschen die mit ähnlichem zu kämpfen haben) und Entsetzen (omg, es sind so viele menschen und es ist so viel Leiden), manchmal Angst (vor den Eventualitäten)...
Müde heute, war gestern aber auch ein anstrengender Tag.
Zusätzlich zu den eigenen Sorgen kommt, wenn man Kinder hat. Und meine ist grad extem pubertierend und scheint auf ihre Art auch so gar nicht zurechtzukommen mit den Dingen die da so geschehen....nicht gerade entspannend....
Ach ja, Kopf hoch. Neuer tag, neues Glück...
Hallo Sita, Mittelfränkin,
ich hab dir geschrieben.Check deine mails, lies die PN
LIZ
Ihr Lieben,
Eine Woche mit vielen positiven Nachrichten geht zuende. Ich wünsche mir für uns alle, dass die neue Woche ebenso verläuft.
Ich habe das Gefühl, dass jede gute Nachricht etwas Positives in uns allen auslöst. Und das hilft auf jeden Fall gegen trübe Gedanken.
Zana, als ebenfalls "Leukoplakieträgerin" wünsche ich Dir für Mittwoch alles Gute. Ich kann das sehr, sehr gut nachempfinden. Hat man eigentlich in Tecklenburg etwas zu den Leukoplakien gesagt? Wenn ja, würde mich interessieren was.
Melde Dich auf jeden Fall im Forum wie es gelaufen ist.
Wenn Du die Flucht nach vorne machst pass auf, dass Du Dich nicht selbst auf der Überholspur überholst. Ich schreibe das aus eigener Erfahrung und muss im Moment mehr denn je aufpassen, dass ich auch mal "Anhalte". Obwohl ich erst fast 4 Wochen zurück bin, kommt es mir vor als würden es gefühlte Jahre sein :(
Boebi, Du hast ja sooooo recht. Obwohl ich es einige Jahre sehr gut verdrängen konnte, habe ich seit dem letzten Rezidiv mehr Angst denn je. Und das wird leider, so fürchte ich, auch bleiben.......
Doch jetzt steht uns allen ein hoffentlich sonniges Wochenende bevor und das sollten wir alle - besonders Atlan, weil derdersichschonaufeinsonnigeswochenendefreut - genießen.
In diesem Sinne viel Freude,
Hilla
Pitty2011
17.09.2011, 15:01
Hallo,
ich bin Pitty und bin 04/2011 an Zungengrundkrebs mit metastasierenden Lymphknoten erkrankt. Ich wurde mit der Induktionstherapie behandelt, sprich kombinierte Chemo- und Strahlentherapie, die seit 2 Wochen beendet ist. Jetzt habe ich massive Nebenwirkungen und suche Gleichgesinnte, die auch nicht operiert worden sind und mit denen ich mich austauschen kann. Würde mich sehr über Zuschriften freuen.
Pitty (alias Peter)
Rainer53
17.09.2011, 20:20
ich bin Pitty und bin 04/2011 an Zungengrundkrebs mit metastasierenden Lymphknoten erkrankt. Ich wurde mit der Induktionstherapie behandelt, sprich kombinierte Chemo- und Strahlentherapie, die seit 2 Wochen beendet ist. Jetzt habe ich massive Nebenwirkungen und suche Gleichgesinnte, die auch nicht operiert worden sind und mit denen ich mich austauschen kann.
Hallo Peter,
ich wurde 1998/99 auch nach dieser Methode behandelt, hieß bei mir aber noch schlicht kombinierte Radio/Chemotherapie.
Welche Nebenwirkungen meinst du denn?
Gruß, Rainer
Hallo Hilla,
die ständige Angst, vor allem nach mehreren Op´s ist ein ständiger Begleiter. Tagsüber wird das kompensiert durch eine Hyperaktivität. Nichts kann liegenbleiben. Alles muss sofort erledigt werden. Es ist als wen es kein Morgen mehr gibt. In dieser Zeit, schaltet das Gehirn scheinbar ab und verdrängt. Aber Nachts. Muss ich nicht weiter erklären, die Zeiten im Forum sprechen für sich. Diese Unruhe. Ich habe es mal damit versucht so zu erklären: Der Körper und der Geist wollen nicht schlafen, weil er Angst hat, wenn er schläft (Narkose) macht man wieder was mit ihm. Es ist vielleicht weit hergeholt, aber für mich ist es eine Erklärung.
Zana: Dich zu beunruhigen war nicht meine Absicht. Ich bin vielleicht immer etwas zu direkt und ein Elefant im Porzellanladen. Und jetzt schon wieder eine Warnung: Lass es in Ruhe angehen. Ich wollte es mit der Brechstange und habe es nicht geschafft. Es war schwer einzusehen, das es nicht mehr geht. Ich hatte mich im "früheren Leben" über die Arbeit definiert. Heute weiß ich es gibt wichtigeres.
Nadine: Ich höre nicht auf zu drücken, bis ich am Dienstag einen großen Stein fallen höre.
Peter: Leider ein Willkommen, Du weißt, wie es gemeint ist. Ich kann Dir nicht weiterhelfen.
Ich denke besonders an Ivo und an Sönnche, auch wenn ihr das vielleicht nicht lesen könnt. Hoffentlich seid ihr bald wieder hier im Forum.
Und wieder einen guten Morgen und allen ein ruhigen Sonntag,
Boebi
Hallo ihr Lieben,
heute ist Jürgens "Jahrestag".... am 18.08.2008 erhielten wir die Diagnose. Damals dachte man noch, es wäre gutartig und im letzten Moment erkannt worden, leider stellte sich das später als Irrtum heraus.
Auch wir sind dankbar, dass wir heute hier stehen - auch wenn man, Jürgen, das nicht immer so sieht. Schlechte Phasen gehören dazu.
Seit 3 Jahren ist nichts mehr wie es war. Nur hat es uns noch mehr zusammengeschweisst als es eh schon war und ich liebe meinen Mann mehr als ich es jemals zeigen kann!
Auf viele Erfahrungen hätte man getrost verzichten können, warum auch immer hat es das Leben nicht für uns vorgesehen. Wir werden sicher nicht die Einzigen sein die es oft mehr als ungerecht empfinden, aber die Wahl hatte keiner...
Wir schaffen es!! Und alle ihr, ihr schafft es auch!! Ich glaube an uns und an euch!!
Schlaf wird überbewertet, stimmts Boebi ;) Und meinen Optimissmus gebe ich auch nicht her!!
Einen schönen ruhigen Sonntag,
Nadine
Nadine,
ich drück Dich ganz fest.
Boebi
Daniela 77
18.09.2011, 07:06
Hallo Silverlady,
vielen dank für deine Antwort! Habe mich daraufhin mal über deinen Link und hier im Forum schlau gemacht. Oh man das hört sich nicht gut an aus unserer Sich, den mein Vater kann nicht in Vollnarkose behandelt werden, bzw. muß dann wieder mit einem Lufröhrenschnitt leben. Er war so stolz das jetzt 3 Jahre ohne hin bekommen zu haben (nach der OP hatte er für circa 1 Jahr einen). Wie heißt es immer Kopf hoch Könnte schlimmer sein.
Wünsche Euch allen einen schönen Wochenstart.
LG Daniela
Hallo zusammen,
Ivo ist nach kurzem Heimatbesuch ( von Freitag abend bis Sonntag nachmittag ) wieder in der Uni Münster.
Nach der letzten OP, sahen die entnommenen Proben nicht gut aus und der histologische Befund lautete wieder auf Metastase. Da der Arzt nicht genau weiss, ob sich das Gewebe schon bis zur Halsschlagader vorgearbeitet hat, wird morgen eine Angio gemacht ( kurz gesagt : die Ader wird kurfristig durch einen Ballon " dicht " gemacht und es wird getestet, ob das Gehirn durch die andere Ader ausreichend versorgt wird ). Nach diesem Test wird dann entschieden, wie genau operiert wird.
Ein kleiner Hoffnungsschimmer ist, das die CT Bilder "nur" Tumorzellen unterhalb des Kinns angezeigt haben. Der Oberarzt sagte, das es wahrscheinlich nicht bis zur Halsschlagader rübergeht. Durch die beiden Bestrahlungen und dem dadurch vernarbten Gewebe könnte man es aber nicht 100 %ig ausschliessen und man wird es erst sehen, wenn die OP läuft.
Wir warten nun den Test ab und dann schauen wir weiter.
Ich habe zwar letzte Woche " still " mitgelesen, allerdings bei der ganzen Ungewissheit ehrlich gesagt keine Lust gehabt, irgendetwas zu schreiben.
Finde es aber trotzdem toll, das soviele an uns denken !!!!!!!!
Ich halte euch weiter informiert, danke schon einmal fürs Daumen drücken !!!!
Gruß
Stefan
Hallo Ivonne und Stefan, so ein Mist!!
Das mit der Angiographie morgen finde ich gut.
Bei Sönnche im Marienhospital in Stuttgart, haben sie frisch,fromm und frei voller Gottvertrauen operiert, und sie hatten Glück, dass es nicht mit der Halsschlagader verwachsen war, sonst hätten sie dort aufhören müssen.
Bei mir mussten sie die rechte Halsschlagader nur in der Zungenabzweigung ligieren. Das ist jetzt 7 Monate her und allmählich bilden sich die Ersatzgefäße; nur mehr ganz außen ist die Zunge noch hellrosa. Hoffentlich kommt das Zahnfleisch auch wieder besser.
Wir drücken kräftig die Daumen.
Alles, alles Gute.
LIZ
Hey hey an alle.... wünsche uns einen starken Abend und eine geruhsame Nacht.
@Hilla - in tecklenburg hatte ich noch keine sichtbare Leukoplakie. Ist tatsächlich vor nicht ganz drei Wochen sichtbar geworden. Ich guck doch so einmal täglich nach dem Zähneputzen mir meinen Mund noch genauer an....
@Hilla und Boebi _ kürzertreten ist gut. Ich arbeite ja nur 2einhalb Tage die Woche, wenn man von vollen Arbeitsttagen ausgeht. Allerdings kann ich mir grad nicht vorstellen nichts zu tun. Steh noch oft unter Strom und irgendwie muss man diese Anspannung ja mal irgendwo abbauen können. Also arbeiten. Und an drei tagen in der Woche Sport. habe es ja geschafft kein Gramm abzunehmen mit der ganzen geschichte. Schiebe das auf schnelles Heilfleisch un eben darauf, daß es keine Chemo oder bestrahlung im Anschluss gab.
Würde mir sehr wünschen, daß es dabei auch bleibt.
Die Spannung steigt, Mittwoch ist soweit und jaaa, aufregend, irgendwie.
Hallo Stefan,
so ein Mist. Ich drücke Ivo sämtliche Daumen und das Du keine Lust/Nerven hattest zu schreiben ist voll zu verstehen.
Grüße Ivo, sie soll stark sein, Du auch.
Boebi
Hallo Freunde,
woh da war ja wohl etwas los übers wochenende. Der Laden brummt ja gewaltig.
Erst einmal ein Willkommen an alle und ich freue mich auch über alle guten nachrichten.
Und dann muss ich erst aml silverlady ganz ganz heftig zurückdrücken.
Und dann liebe grüsse an alle
atlan
Einen schönen Nachmittag,
komme gerade vom Zahnarzt. Die Beläge sind nicht schlimm, aber die unteren Schneidezähne lösen sich auf. Es ist im Bereich der Zahnhälse. Jetzt soll nächsten Dienstag mit Kunststoff stabilisiert werden.
Kennt das irgendjemand?
Nadin: Ich drücke immer noch die Daumen
Gruß
Boebi
hallo boebi,
tut mir leid nie gehört. trotzdem viel erfolg.
lg
atlan
Hallo Boebi,
mach Dir bitte keine Sorgen - es ist eine unspektakuläre Behandlung (ein Zahn wurde bei mir so stabilisiert). Um einen weiteren Abbau des Zahnschmelzes und damit des Zahnes zu verhindern, wird - ähnlich wie bei einer Füllung - der betreffende Zahn mit Komposite, Kompomere oder Keramik "ummantelt". Tut nicht weh, man sieht es nicht (gibt es sogar in zahnfleischfarben) und der Zahn ist geschützt. Ein weiterer Vorteil ist, daß behandelte Zähne nicht mehr so sensibel auf kalt/heiss usw. reagieren.
Beste Grüße,
Anhe
Hallo ihr Lieben,
wie erwartet haben auch die Onkologen und Zahnärzte auf den CT Bildern nichts gefunden. JUCHUUUUUUUUUUUUUUUUUUU.... Wenn Jürgen will kann man in ein paar Wochen nochmal ein MRT machen, um nochmal nachzuschauen.
Lieben Dank allen fürs Daumen drücken!! Hat geholfen ;)
Lieber Boebi, hoffe dass Deine Zahnbehandlung wirklich nicht weh tut!
Lieber Stefan, wir sind in Gedanken ständig bei Yvonne, sie schafft es. Hoffe die Angio ist gut verlaufen und sie hatte keine Schmerzen.
Liebe Grüße und eine schöne sonnige Restwoche,
Nadine
Nadine/Jürgen: Puh, ich kann mit dem Drücken aufhören. Glückwunsch und grüß Jürgen von mir.
Anhe: Danke für die Information aus "erster" Hand, wird schon schiefgehen. Ich habe einen spitzen Zahnarzt.
Ivo und an Sönnche: Für euch drücke ich weiter.
Allen einen schönen Resttag.
Boebi
Hallo zusammen,
die Angio wurde gestern gemacht. Fazit : die Halsschlagader kann nicht " gekappt " werden, die Folge wäre eine mangelnde Durchblutung des Gehirns --> was zur Folge einen Schlaganfall hätte.
Die Problematik besteht nun darin, das auf den MRT Bildern nicht genau zu sehen ist, wie weit das Tumorgebiet nun wirklich reicht. Die histologische Untersuchung brachte aufjedenfall eine Metastase zum Vorschein, nur ob diese bis zur Halsschlagader geht, und diese eventuell schon umklammert, kann auf den Bildern nicht genau erkannt werden. Der Onkologe meint, das es auch zersörtes Gewebe durch die zweimalige Bestrahlung ist, das nun den so aussieht, wie Tumorgewebe.
Eigentlich ist er sich hier sogar ziemlich sicher.
Das Problem ist nun, das der Oberarzt natürlich nur operieren will, wenn alle Möglichkeiten abgeklopft worden sind. Ist irgendwo auch verständlich, da er ja nicht erst anfangen kann und wenn es nun wirklich bis zur Ader gehen sollte, kann er ja nicht mittendrin aufhören.
Das bedeutet nun :
Morgen werden die Gefäßchirurgen hinzugezogen, die prüfen müssen, ob die Ader, falls nötig, direkt in der OP ersetzt werden kann ( z.B. durch eine Vene aus dem Oberschenkel ).
Das alles zerrt natürlich sehr, zumal bei Ivonne nur noch durch die Nase intubiert werden kann, und Sie davor mittlerweile echt Panik hat ( durch den Mund ist es leider auch nicht mehr mit dem kleinsten Tubus möglich ).
Tja, was soll ich noch schreiben ? Diese Ungewissheit ist wirklich das allerletzte, was man nun gebrauchen kann, hoffentlich wissen wir morgen mehr.
Extra Gruss an Nadine, freut mich total, das bei Jürgen alles in Ordnung ist !!!!
Special Gruß auch mal an Boebi, bist ein toller Kerl, obwohl ich dich nicht persönlich kenne.
So, nun mach ich mal Schluss, vielleicht sind wir ja morgen schlauer.
Viele Grüße
Stefan
Lieber Stefan,
oh mann..... wir drücken alle Daumen und Zehen, dass Yvonne alles bald überstanden hat... Es reicht ja wohl!! Wir denken oft an euch!! Drück sie von uns!!
LG Nadine
Hallo Stefan,
ich werde ebenfalls meine Daumen und Zehen drücken und hoffen, dass es hilft. Ich bin in Gedanken mit Euch............
Liebe Grüße
Hilla
Hallo Stefan,
es ist richtig gut von Dir uns hier zu informieren, obwohl ich mir vorstellen kann, das Dir der Kopf ganz woanders steht.
Das Intubieren durch die Nase ist aber auch eine eklige Angelegenheit. Das Spray ist nicht das Schönste, vor allen Dingen, weil das ja nunmal alles im Vorbereitungsraum zum OP geschieht.
Es ist alles so schlimm, vor allen Dingen weil man selber so hilflos ist und immer nur warten-warten-warten kann. Man fühlt sich so ausgeliefert.
Grüße und drücke Yvonne von mir. Ich bin in Gedanken bei ihr.
Boebi
Hallo Stefan und guten Morgen,
wir "kennen" uns nicht, aber ich habe oft mitgelesen hier.
Wünsche Dir und Ivonne alles Gute heute und drücke ganz fest die Daumen.
Lieben Gruß
Zana
hallo stefan,
wir drücken die daumen.
lg
atlan
Sooo, mein monatlicher Check-up hinter mir - und alles gut.
Die Leukoplakie ist nach wie vor da, aber es ist nichts invasives im Mund, keine Schwellung tastbar, also nichts was auf die Anwesenheit des miesen kleinen Viechs hindeutet..kann so bleiben meinethalben...
Darf mir jetzt überlegen, ob mich das so sehr belastet, daß ich mir die in 4 Wochen rausschneiden lassen mag, die weissen Stippen. Vom gefühl her mag ich nicht. Zum einen so wie es jetzt ist kann ich es gut beobachten, dann gibt es keine Garantie daß nicht doch wieder eine kommt und ausserdem - ich mag das Gewebe nicht reizen..... Wurde schon ausreichend dran rumgeschnippelt vor grad mal 3 Monaten.
Übrigens einen Eisenmangel als Ursache schliesst der arzt aus. Er schien sowieso kein Fan von irgendwelchen "Sündenböcken" zu sein, sagte nur, man weiss oft nicht woher es genau kommt, kann sogar von zu heissem Essen her stammen und wenn nicht die Krebserkrankung dagewesen wäre würde man da gar nicht so extrem drauf schauen, beobachten ja, aber eben nicht mehr.
Der Brocken, der von meinen Schultern gefallen ist ist sooo gross....
Ach ja - UND er hat mir die Lymphdrainagen verschrieben wegen dem Ödem im Kiefer, was der HNO nicht wollte, wegen der Leukoplakie... ratet mal zu wem ich nicht mehr gehen werde...
Hoffe bei Ivonne und Stefan ist es heute auch gut gelaufen.....
Boebi - freue mich, daß man da was machen kann mit den Zähnen... hoffe für Dich ist das auch ein wenig gute Nachricht....
Hilla - von dir habe ich auch seit Tagen nix gelesen.....
Hallo Nadine, Zana und boebi - ich freue mich sehr über eure positiven Nachrichten und die ganzen plumpsenden Steine :) Gell boebi, bei dir wars doch auch ne Freudennachricht, dass die Beläge "nicht schlimm" sind ... da hattest du doch besondere Bedenken wegen damals?
Lieber Stefan, ich drücke Ivonne auch ganz ganz feste die Daumen!
Hi Stefan,
ich bete, dass alles gut wird für dich und Ivonne
Fühlt Euch umarmt
LIZ
Hallo, ich kenne euch auch noch nicht, war heute in der klinik zum gespräch wegen einer bestrahlungstherapie und chemotherapie.
Aber beide ärzte sagten mir, dass die betsrahluingstherapie und die chemo, nix bringen würden , ausser kurzfristiger tumorwachstumspause, denn ich hab ja den zungengrundkrebs schon bis zum rachen und im hals hab ich 5 metastasen,
jetzt frag ich mich ehrlich , was dann die ganze therapie soll, denn sie sagten mir dass ja viel passieren würde, also mundschleimhaut würde bluten usw.....
wer kann mir ein bisschen ratschläge erteilen, wie ich meine haut am betsen schützen würde und natürlich auch die mundschleimhaut.
Bin um jede Antwort froh. danke:confused:
Hallo Ihr Lieben,wünsche allen eine schöne Restwoche,hat jemand schon etwas von Sönnche gehört.leider kenne ich hier noch nicht so viele,finde mich immer noch nicht so richtig zurecht,aber wir sind ja lernfähig...Woltte nochmal fragen,ob sich jemand mit Schmerzmitteln besser auskennt.Ich bekomme ein Fetanyl Pfaster,habe auch ein Spray davon,dazu 4 mal 60 Tropfen Novalgin,habe aber trotzdem noch starke Schmerzen,wenn ich den Kopf runter beuge,wird noch schlimmer,jetzt nach der zweiten Op sind sie sehr viel stärker geworden und ich weiss mir keinen Rat mehr.Nächste Woche wollen sie auch wieder eine Chemo und Bestrahlung anfangen ,wenn ich daran denke,dort mit diesen Schmerzen zu liegen,wird mir echt anders...weiss jemand eine Rat?Liebe Grüße Anni
Liebe sita,ich habe bis jetzt 32 Bestrahlungen gehabt,hatte wohl Schluckbeschwerden,aber mein Mund war nicht blutig,Habe die Haut nach der Bestrahlung oft mit Melkfett eingerieben,das reizt nicht.Einen guten Lippenpflegestift ,oder ab und zu mal eine "Packung" mit Honig ist für die Lippen nicht schlecht.Gegen den trockenen Mund gibt es ein Spray und auch eine Creme,soll helfen,die die Mundschleimhaut befeuchtet,liebe Grüße Anni
Hallo ihr Lieben,
ich bin mal wieder komplett stimmlos, d.h. ich bin froh, dass ich nur schreiben und nicht sprechen muss. ;)
Hatte ich nicht schon Mal erwähnt, dass ich bei der kleinsten Überstrapazierung meiner Stimmbänder heiser werde? Wer kann mir eventuell ein Heilmittel nennen? (Außer Salbei.....) Ich weiß auch nicht wie ich mich außer "Klappe" halten davor schützen kann. (ich mache hin und wieder schon Pantomime :) um nicht reden zu müsen....)
@Zana
Zunächst einmal super, dass bei Dir alles ok ist. Da hat sich Daumendrücken wieder mal gelohnt....
Bei mir werden schon seit vielen Jahren die Leukoplakien immer erst dann entfernt, wenn es unbedingt sein muss. Sprich, wenn die sich in irgendeiner Art verändern. Natürlich ist eine engmaschige Kontrolle Voraussetzung. Bei mir weiß man auch nicht warum die immer wieder entstehen, da können wir uns die Hand reichen und ich habe auch mit dem Warumfragen aufgehört.
@ mywu
Bist Du schon wieder zurück? Wenn ja, ich hoffe Du hast Dich gut erholt, wenn immer noch bei den Krokodilen, weiterhin gute Erholung.
@anni und sita,
ich kann euch nicht weiterhelfen aber seid gewiss, dass ich euch in Gedanken begleiten werde und euch alles erdenklich Gute wünsche und viel Kraft schicke. Fühlt euch umarmt.
@boebi
viel Glück bei Deiner Zahngeschichte. Hast Du zwischendurch mal schlafen können?
@Stefan,
gib ivo eine extra große Portion Hoffnung von mir. Bestell ihr ganz liebe Grüße und es sind sehr, sehr viele die sie im Moment gedanklich begleiten. Drück sie vorsichtig von mir.
Und Dir wünsche ich auch ganz, ganz viel Kraft.
@Atlan
ich habe schon lange nichts mehr von "versorgungsamtdiezehnte" gehört.
Wie lange dauert das eigentlich bis der Erstantrag bearbeitet ist? Ich habe vor 4 Wochen die Mitteilung bekommen, dass der Antrag eingegangen und bearbeitet wird. Ich lass mich überraschen.... und wenn die Überraschung nicht so ausfällt wie ich es möchte, werde ich Dich noch Mal ansprechen.
Ich muss jetzt nur noch einen Tag arbeiten und habe dann eine Woche Urlaub...Hurra.
Viele Grüße von
der,
diesichschonaufdenUrlaubfreut (würde Atlan jetzt schreiben:) )
Hilla
hallo hilla,
das pass gut zusammen, ich war gestern beim vdk. es geht weiter:
versorgungsamt verden, die zehnte
erst kommt vom versorgungsamt ein anhörungsbogen, weil in die rechte eines betroffenen eingegriffen wird, dann kommt relativ schnell danach ein bescheid, dass meinem widerspruch nur teilweise abgeholfen werden kann und man mir (ein almosen) von zusätzlichen 10% gewährt. ja toll kann ich da nur sagen. also jetzt sind wir bei einem GdB von 20.
ich habe nichts zu verlieren, das ziel sind 50%, alles andere nützt nichts. ich gehe gleich wieder zum vdk und der legt sofort klage gegen den bescheid vom versorgungsamt ein. der nette herr meint, es könne so noch an die zwei jahre dauern, bis man damit durch sei. mal sehen, dann haben wir auf jeden fall noch einige folgen vor uns. also die nächste ist dann die elfte.
@anni,
das sind schon sehr starke schmerzmittel, die du da hast. 4 x 60 tr. novalgin ist eigentlich schon über der höchstdosis. das fentanylpflaster ist auch gut, kann durch orale opioide ersetzt oder ergänzt werden. bis zu 1 Gramm kann davon täglich gegeben werden, wenn ich richtig informiert bin.
warst du bei einem schmerztherapeuten? heute muss niemand unter unerträglichen schmerzen leiden.
@sita,
was soll denn eigentlich für eine therapie bei dir gemacht werden? irgendwie verstehe ich das nicht, sollst du operiert werden? geht dass denn noch wenn der tumor so groß ist?
liebe grüsse
euer atlan
(derdersichschonaufswochenendefreut, grussannadinezurück)
Ein Hallo an alle,
Atlan: Können die vom Versorgungsamt keine Berichte lesen? Warst Du mal persönlich bei denen?
Gilt eigentlich bis zum endgültigen neuen Bescheid noch der alte GdB oder jetzt die 20% bei Dir?
Hilla: Ich habe das gleiche Problem nach der Stimmbandabschabung. Da hilft, als bestes Mittel, nur “Klappe halten“ Mein bester Freund ist der Meinung, „die schönste Zeit für meine Umwelt“. Wer solche Freunde hat braucht keine Feinde. Ich nutze dann den Stimmverstärker, dann brauche ich nur sehr leise reden. Ach so: Schlafen, was ist das?
Coraaa: Natürlich ging mir der A…. auf Grundeis.
anni und sita; Ich kann euch nicht weiterhelfen.
Stefan: Ich lass nicht nach im Daumendrücken.
Ein ganz dicker Gruß geht an sönnche im Marienhospital.
Einen schönen Donnerstag.
Boebi
hallo boebi,
persönlicher kontakt hat m.e. keinen sinn, da der gutachter lediglich nach aktenlage entscheidet. du, das macht aber nichts, da ich selber auch "verwaltungsfetischist" bin, weiß ich ja wie die arbeiten und da kann man nur auf die gleiche art und weise gegenhalten. stur bleiben, paragraphen zitieren und da ganze programm. dahingehend geht ja auch die auskunft des vdk. der gute mann hat sofort gesagt, dass er dagegen klage einlegt. das kostet ein zusätzliche einmalige gebühr von € 100,00. das ist doch o.k.
bis oktober gilt noch mein ausweis laut stempel, der neue bescheid sollte aber ab Juli 11 gültig sein. danach hätte ich drei monate bestandsschutz. damit wäre zum 30.09 alles vorbei. die klage hat aufschiebende wirkung, da erst ein rechtsgültiger neuer bescheid erlassen werden muss. wenn ich in der mündlichen verhandlung zurückziehe, wird der bescheid sofort unanfechrbar und die drei monate bestandsschutz laufen sofort. ich arbeitet gerade an einem umfassenden ratgeber für menschen mit mundhöhlenkrebs und will ihn demnächst einigen verlagen anbieten.
liebe grüsse
atlan
noch mal ich:
@hilla: mein erstantrag auf schwerbehinderung hat sechs monate gedauert. aber das ist egal, weil der bescheid gültig ab antragsdatum wird. wenn du ihn also am 1.1 beantragst und er kommt am 1.6, dann ist er ab 1.1 rückwirkend gültig.
liebe grüsse
(vondemderjetzthoffentlichallesbeantwortethat:)
Guten Morgen Ihr Lieben, mal eine Frage in "eigener" Sache:
Bei meinem Freund wird es jetzt noch mal eine kleine Resektion geben (da an 2 Stellen der Sicherheitsabstand zum Tumor nicht groß genug war), inklusive Lappenausdünnung. Was ich erstmal gut finde, da er ziemliche Sprachschwierigkeiten hat, u.a. besonders mit g- und k-Lauten ... das könnte ja durch ne Ausdünnung des Transplantats (Mandel-, Gaumen-, Zungenbereich) verbessert werden.
Mich würde aber interessieren, worauf man sich im Anschluss einstellen muss - ist dann erstmal wieder alle ne offene Wunde, schlucken nicht möglich etc.? Oder hat man das in wenigen Tagen weggesteckt?
Muss seit gestern konstant an Stefan und Ivonne denken.
Hoffe es ist alles gut gegangen bei euch und es gab bestmögliche Ergebnisse.
Wünsche es euch sehr...
@Hilla : ja, das ist wohl was mit den doofen weissen Stippen. Sowas wie ein Dauer-Reminder? Aber egal, solange mir niemand etwas gegenteiliges beweist bin ich gesund. Musste mich gestern noch mal daran erinnern lassen, daß die OP erst 3 Monate her ist und ich dafür in einem heidenTempo verheilt bin und so gut sprechen kann und essen, man merkt fast nicht daß etwas anders ist...Nur ich merke das...
ich ahbe auch endlich die Lymphdrainagen bekommen :-)))
Wünsche allen, besonders Dir Boebi, eine gute und erholsame Nacht.
Hallo Coraaa,
ich kann nur aus der Erfahrung von meiner Lappenausdünnung sprechen.
Gebracht hat sie nicht viel. Weggesteckt habe ich den OP ziemlich schnell. Ob es bei Deinem Freund eine offene Wunde ist, liegt natürlich daran. wieweit geschnitten wird. Die Lappenausdünnung ist ziemlich Problemlos. Der Lappen wird gelöst (natürlich nicht komplett), ausgedünnt und wieder angenäht. Um die Infektionsgefahr gering zu halten, habe ich eine Nasensonde für die Ernährung gehabt. Insgesamt für 14 Tage, davon fünf Tage im Krankenhaus und den Rest zuhause. Fresenius hat die Tüten nach Hause gebracht. Danach hatte ich fünf Sitzungen Logopädie.
Alles in allem, keine große Sache und mach Dich und Deinen Freund nicht „bekloppt“.
Gruß
Boebi
Zusatz:
Hallo Zana, danke für die gute Nacht. Ich hoffe diese wird besser wie die letzte. Das saure Aufstoßen wir immer doller.
Wenn Dir die Lymphdrainage gut tut, sprich mit der KK (ich bin in der TK), das Du eine Verordnung außerhalb des Regelfalls bekommst. Ich habe seit 3 Jahren 2x die Woche Lymphdrainage und Krankengymnastik (1 Stunde Gesamt).
Guten Abend Ihr Lieben ,
nur ganz kurz....ich stehe wieder auf meinen Beinen. Danke für Eure guten, lieben Gedanken in den letzten Wochen. Ich möchte heute har nicht so viel schreiben weil ich mich erst wieder "orten" muß. Dennoch eine Zusammenfassung die jeder verstehen wird.
.....Es gibt kein richtig oder falsch mehr in Ihrer Situation!.....
Morgen um 13 Uhr Termin bei den Onkologen, OP für morgen in Münster abgelehnt
und nach Hause gefahren!
Am Wochenende Näheres! Lieben Gruß in den Abend! Stefan & Ivonne
Einen schönen Sonntag Morgen wünschen Ivonne und Stefan.
Was ist los mit Euch? Warum hat nach meiner letzten Nachricht keiner mehr geschrieben? Grr - man / frau muß den Tatsachen doch nun einmal ins Auge sehen.
Ich habe mir da anscheinend einen ziemlich aggressiven und anhänglichen Hummer eingefangen....aber nach eine paar Tagen der Überlegung steht fest: mit der jetzt folgenden Chemo Therapie werden wir dem Schalentier eine Falle stellen und das Tierchen besiegen.
Wie bereits gesagt habe ich die OP in MS abgelehnt....operieren lassen kann ich mich ja immer noch. Aber erstmal sollten die jetzigen Wunden heilen und das sieht im Moment leider nicht so gut aus. Ich muß den Hals täglich neu behandeln und verbinden. Mal gucken was mein HNO die nächsten Tage dazu sagt.
Am Freitag war ich beim Onkologen meines Vertrauens und dort haben wir die Therapie fetsgelegt, beginnend am Montag - täglich (!) Dauer je nach Präperat zwischen 3,5 und 4-5 Stunden. PUH ....wir werden sehen. Beteiligt sind Cisplatin ( der Klassiker, allerdings diesmal hochdosiert), Cetuximap ( mir bereits bekannt und nachweislich gut angeschlagen ) und ein drittes....den Namen reiche ich nach. Also, werden wir am Montag um 13 Uhr beginnen!!!! jawohl jawohl jawohl
Euch allen weiterhin Kampfgeist, Durchhaltevermögen, Kraft und alles was dazugehört um weiterhin auf den eigenen Beinen zu stehen!!!! Liebe Grüße in den hier sonnigen Sonntag I V O N N E
Hallo Ivonne und Stefan,
der Schlaflose ist wieder da.
Hatten wir nicht alle ausgemacht, nicht in der ersten Reihe zu sitzen und hier zu rufen?
Es tut mir unendlich Leid für Dich. Ich lese zwischen den Zeilen Deine Angst und wünsche Dir jede Menge Mut und Kraft.
Stefan: Du scheinst „äußerlich“ der ruhende Pol zu sein, auch Dir viel Kraft.
Ich drück Euch,
Boebi
Hallo sönnche,
Liz sagte, das Du ca. 14 Tage im KK bleiben musst. Wenn Du hier schon wieder liest. Ich wünsche Dir nur das beste und halte durch.
Boebi
Hey Ivonne,
alles Gute und ganz viel Kraft für Deine bevorstehende Chemo. Wünsche Dir, daß sie das Mistviech in die Knie zwingt.
Deine Geschichte berührt mich wirklich sehr,
Denke oft an Dich/Euch.
Lieben Gruß
Zana
Liebe Yvonne, lieber Stefan,
natürlich auch von unserer Seite alle erdenkliche Kraft, um alles halbwegs gut zu überstehen! Ihr schafft das!!
Wenn euch danach ist.... ihr wisst ja, wie ihr uns erreicht ;)
Drücken euch, Nadine & Jürgen
Hallo Ivonne und Stefan,
gleich ist es 13 Uhr und ich möchte Euch nur mitteilen, dass ich gerade jetzt an Euch denke. Dir, liebe Ivonne wünsche ich viel Kraft um alles zu überstehen und den Mut nicht zu verlieren und Dir Stefan wünsche ich ebenfalls viel Kraft um weiter der ruhige Pol (wie Boebi es beschreibt) für Ivonne zu sein.
Fühlt Euch gedrückt.
Hilla
hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita
Hallo Ivonne und Stefan,wir kennen uns auch noch nicht,habe nur schon öfter von Euch gelesen.Nehme an,dass Du die erste Chemo diese Woche hinter Dir hast und hoffe,dass Du Dich einigermassen fühlst.Ich muss am Mittwoch zur Besprechung für meine Chemo.Es ist bei mir dann ja uch die zweite,denn nach der ersten OP hatte ich ja auch schon mal eine,genau wie Bestrahlung,aber diesmal möchte ich beides ganz ambulant machen lassen.Ich kann verstehen,dass Du die OP abgelehnt hast,und genau wie Du sagst,Du kannst sie ja immer noch machen lassen.Meine 2 war ja am August,den "Lappen" den sie aus der Brust entnommen haben und unter die Zunge genäht haben,hat sich gelöst,Er wackelt mitsamt Fäden in meinem Mund,in Essen kann ich keinen Arzt erreichen,also werde ich morgen zu meinem HNO Arzt in Bocholt gehen.Ich habe Angst,denn die Bestrahlung soll ja nächste Woche Diensstag beginnen,und die blöde Fistel am Hals wächst nicht zu,am Telefon versteht mich kaum jemand,das Trachostoma mit Sprechkanüle funktioniert zwar,aber die Zunge gehorcht eben nicht .Wünsche Dir von Herzen viel Kraft.
Hallo all Ihr lieben anderen,danke für die lieben Tipps.Hat jemand einen Vorschlag,wie ich die Fistel weg bekomme?Hat sich bei jemanden von Euch auch schon mal was von selbst gelöst,was die Ärzte angenäht hatten?Wünsche allen eine schöne Restwoche,liebe Grüße Anni
Hallo Anni,
am besten ist es immer zu den Ärzten zu gehen, die auch operiert haben. Ich nehme an, du warst in der Uni-Klinik Essen. Gehe einfach ohne Termin in die Ambulanz und zeige Ihnen den losen Lappen. Wenn die ihre Arbeit ernst nehmen, bist Du schneller im Behandlungsraum, wie Du denken kannst.
Gruß
Boebi
hallo freunde,
melde mich auch aus dem we zurück.
@ivonne alles gut für die therapie, warum wolltest du dich eigentlich nicht operieren lassen, oder wollten das die ärzte nicht?
@anni ich stimmt boebi voll und ganz zu, das geht doch nicht, man kann doch nicht mit so einem losen lappen herumlaufen
lg an alle
atlan
Rainer53
27.09.2011, 18:46
hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita
Hallo Sita,
Ich weiß nicht, ob es da ein Patentrezept gibt. Bei mir damals gab es bloß Kamillentee (oder war es Salbeitee ?) zum Befeuchten. Hilft aber nicht wirklich. Später, bei einer ziemlich starken Chemo kriegte ich Allopurinol als flüssiges Gel zum Mundausspülen. Man darf es aber nicht schlucken! Das hat super geholfen. Ob das auch bei Bestrahlung funktioniert weiß ich nicht, da musst du mal die Docs löchern.
Die Mundschleimhaut ist erst am stärksten betroffen, erholt sich aber auch wieder am schnellsten. Ist vielleicht ein kleiner Trost. :rolleyes:
Alles Gute, Rainer
hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita
Hallo Sita,
Salbeitee ist sehr gut zum Spülen und Gurgeln und es gibt von Bepanthen eine Lösung zum Spülen, die hat bei mir gut geholfen nach der Bestrahlung, vorher kannte ich die leider nicht, wurde mir erst bei der AHB empfohlen.
Gruß Wangi
Elisasgirl
28.09.2011, 05:46
Ein morgendlich-fröhliches Hallo an alle.
Ivo: alles alles erdenklich Gute! Euch beiden ganz viel Kraft. :pftroest:
Ich habe gestern mal mit meinem Partner über die "akute" Zeit gesprochen. Ich meine, wirklich gesprochen. So richtig leicht (um es mal ganz ganz harmlos auszudrücken) haben es unsere Partner nämlich grade auch nicht ...
und auch die Zeit "danach" mit den Angstzuständen (die sich manchmal einfach nicht verbergen lassen) ist nicht zu verachten. Ob wir (die Betroffenen) es wollen oder nicht, irgendwo kommt da ein Egoismus durch, zusammen mit Angst, Verzweiflung und weiss der Geier was. Und diese "Zustände" müssen unsere Partner ertragen :cool:.
Deshalb an dieser Stelle mal ein riesengroßes Dankeschön und einen ebenso riesigen virtuellen Blumenstrauss an die, die uns immer, in guten wie in schlechten Tagen zur Seite stehen, die unsere Launen, unsere Schmerzen , unsere Ängste ertragen (müssen).
Danke an die Stefans, Rainers, Marions oder Gabis (und wie sie alle heissen mögen) dieser Welt!
Ääääähm, Anhe: keine Angst, lach, das Bild vom Blumenstrauss bleibt aussen vor :D...auch Dir herzliche Grüsse!!!
Übrigens: Ich habe nächsten Mittwoch wieder Halbjahres-TÜV. Gefordert war ein Röntgenbild der Lunge (mal wieder). Da ich in der letzten Zeit schon so viele Röntgenbilder machen lassen musste (5 Stück im letzten Jahr, nächsten Freitag das 6. und Ende des Monats das 7. wegen meiner Implantate) werde ich mich diesmal den Wünschen meines Profs widersetzen, mal schaun, was er sagt. Oder bilde ich mir meine "Angst" wegen des zu vielen Röntgens nur ein? Ist das nur dummes Geschwätz oder sollte man mit den Röntgenstrahlen, speziell als "Bestrahlte/r" doch etwas sorgsamer umgehen? Ich habe meine HNO-Ärztin deswegen gefragt; sie hat den Kopf gewackelt und gemeint, das solle ich dem Prof erzählen und wenn DER der meinung wäre, dass ein Röntgen zu diesem Zeitpunkt unbedingt erforderlich wäre, dann solle er mich in der Klinik selber röntgen lassen. Ha, da stehste da und guckst dumm ...
Elisasgirl
28.09.2011, 06:03
@sita: Schutz in dem Sinne von vorbeugen gibt es glaube ich nicht bei Bestrahlung. Aber bei Handlungsbedarf (und das ist wohl bei uns allen): Salbeitee (zu jeder Tages- und Nachtzeit, (gutes !) Olivenöl (morgens und abends spülen und gurgeln. (Gewöhnungsbedürftig aber hilfreich) und dann hatte ich von meiner Strahlendoktorin noch den Tip für Tandum Verde. Das war wohl damals (jaja, damals: vor 3 Jahren) noch relativ neu, hat bei mir aber gute Erfolge gezeigt, sowohl was die Verbrennungen als auch den Pilz anging.
Alles Gute!
Elisa
Hallo boebi, ich danke dir für deine Antwort bzgl. der Lappenausdünnung :) Keine Sorge, ICH mach niemanden bekloppt, das erledigt mein Freund schon ganz allein *seufz* Er sagt, er geht im Leben nie wieder auf diese Intensivstation. Wenn, dann ein anderes KH. Und das wäre meines Erachtens sicher wenig sinnvoll ... denn sollte die Ausdünnung nicht von den Ärzten vorgenommen werden, die den Lappen auch zuerst vernäht haben? :confused: Mein Freund vermutet jetzt, dass die ihn aus finanziellen Gründen einfach wieder im KH haben wollen. Er hätte "die 28 Tage ja noch nicht voll", die man zu zahlen muss.
Aber wer weiß, vielleicht kommt er eh nicht um nen weiteren Aufenthalt drum herum ... er hatte letzte Woche ne Panendoskopie, und im Befund steht unter anderem etwas von einer "einfachen Leukoplakie" ... und auch noch was von anderen Auffälligkeiten rund um das Transplantat. Ich könnte :smiley11:. Aber immerhin KEIN Rezidiv.
Liebe Ivonne, das sind ja keine guten Neuigkeiten bei dir! Aber ich finde es große Klasse, dass du dem Mistviech weiterhin die Zähne zeigen wirst :twak: Wünsche dir viel Kraft für die Chemo und dass sie GUT anschlägt!
ja du ich hoffe dass bei mir auch nicht viel passiert, aber naja , wie heissts so schön, , erstmal abwarten und tee trinken, grins, hab ja noch zeit bis zum 10.10.
ohjeh , cora, ja das hört sich für mich auch so an, bei mir können sie sowas nicht machen, bin ja durch meine ganzen vorerkrankungen befreit von jeglichen zuzahlungen, aber wenn dein partner die 28 tage noch nicht voll hat, drehts sich nuuuuuuuuuuuuuuuuuuur ums geld, da könnte ich mit dir zusammen:weinen:
Liebe Forumer,
melde mich aus Urlaub zurück. Es war einfach nur schön: 14 Tage nicht an dieses Mistvieh oder irgendwelche Untersuchungen gedacht!
@sita
Wie Elisa sagt: Vorbeugen geht nicht. Aber mein Apotheker hatte eine ganz tolle Rezeptur. Kann ich dir gerne schicken. Brauche aber diene emailadresse (am besten als PN).
@Ivo
Halte die Ohren steif! Falls du Probleme mit der Übelkeit haben solltest: mir hat "Zofran" sehr gut geholfen (in den Zeiten zwischen den Chemozyklen). Ich hoffe, dass die Chemo bei dir so fut anschlägt wie bei mir. Sie hat mir mit der Bestrahlung die große OP erspart.
@Elisa
Du schreibst mir aus dem Herzen! Unsere Partner leisten (bei den meisten) unheimlich viel, das wir so gar nicht abschätzen können. Vor allem, wenn die Betroffenen Frauen sind, stehen die Männer oft mit ihren Ängsten allein da.
Auch von mir ein virtuelles Dankeschön an alle, die uns zur Seite stehen.
Für die "Urteilsverkündigung" nach dem heutigen TÜV halte ich dir fest die Daumen. Was hat dein Prof zum Thema Röntgen gesagt?
Liebe Grüße, Marion
Hallo und guten Morgen.
Coraaa: Ich bin immer dafür, in dem KH die Folge-OP´s und die Nachsorge machen zu lasse, die auch den Haupt-OP gemacht haben. Es sei denn, man war absolut unzufrieden. Das Dein Freund keine Lust mehr hat kann ich nachvollziehen. Aber es geht doch bei uns immer nur darum: Ist es notwendig, das was gemacht wird und wollen wir es machen lassen. Die Gedanken an 10€ sollten dabei keine Rolle spielen.
sita23: Mit den 28 Tagen hat das KH nichts am Hut, es ist ein durchlaufender Posten für die KK und die Ärzte haben uns geholfen und sind nicht die Verwaltung. Bitte mal darüber nachdenken.
Hallo Urlauberin: Ich lese, das Du den Ägyptenurlaub richtig genossen hast. Halte die Erinnerung möglichst lange fest.
Anhe: Mit den Zähnen war es wirklich keine große Sache. Mein Zahnarzt hat eine „Scheibe“ aus den vier Vorderzähnen gebildet und hofft jetzt mit mir, dass das möglichst lange hält. Ansonsten ist ein Knochaufbau fällig und der dauert. Es ist auf jeden Fall der Strahlenkaries.
Es grüßt aus dem Beginn einer schlaflosen Nacht
Boebi
Elisasgirl
29.09.2011, 02:24
Guten Morgen Urlauberin, sag bloss, Du hast noch ein paar Krokodile am Leben gelassen ...:tongue
Mein Termin ist erst nächste Woche, ich habe mir ganz fest vorgenommen, mich nicht "breitschlagen" zu lassen wegen dem Röntgen. Schau mer mal, dann seh mer mal ... ich werde berichten.:o
Euch allen ganz herzliche Grüsse
Elisa
hallo mywu,
ja auch von mir ein herzliches willkommen. freut mich, dass du so einen tollen urlaub hattest.
grüsse an alle
euer
atlan
Liebe Forumer,
@sita
Wie Elisa sagt: Vorbeugen geht nicht. Aber mein Apotheker hatte eine ganz tolle Rezeptur. Kann ich dir gerne schicken. Brauche aber diene emailadresse (am besten als PN).
hab dir ne PN mit meiner mailadresse geschickt , hoffe du bekommst sie, grins
Hallo und guten Morgen.
Coraaa: Ich bin immer dafür, in dem KH die Folge-OP´s und die Nachsorge machen zu lasse, die auch den Haupt-OP gemacht haben. Es sei denn, man war absolut unzufrieden. Das Dein Freund keine Lust mehr hat kann ich nachvollziehen. Aber es geht doch bei uns immer nur darum: Ist es notwendig, das was gemacht wird und wollen wir es machen lassen. Die Gedanken an 10€ sollten dabei keine Rolle spielen.
Du hast natürlich völlig Recht :) Und glaub mir, meinem Freund gehts bestimmt nicht um die 10 Euro. Er vermutet vielmehr, dass es dem KH um die 10 Euro geht. Ergo, dass die Lappenausdünnung eben NICHT notwendig ist.
... wenn ich ehrlich bin, vermute ich das auch, denn Sprechen und Kauen wird kontinuierlich (wenn auch langsam) besser, und Logopädie fängt ja gerade erst an. Aber wir müssen so oder so den Beschluss des Tumorboards abwarten ... nu is ja schließlich noch ne Leukoplakie mit im Spiel.
Ich drück dir die Daumen, dass die kommende Nacht zur Abwechslung mal keine schlaflose ist :winke:
Hallo Coraaa,
ich habe nicht geglaubt, das es Deinem Freund um die 10€ geht.
Die Lappenausdünnung soll die Zunge beweglicher machen. Wie ich schon geschrieben habe, hat das bei mir nichts gebracht.
Ich füge die Antwort wegen der 10€ nochmal ein. ES IST KEIN GELD FÜR DAS KH.
-"Mit den 28 Tagen hat das KH nichts am Hut, es ist ein durchlaufender Posten für die KK und die Ärzte haben uns geholfen und sind nicht die Verwaltung."-
In dem Knappschaftskrankenhaus, wo ich operiert wurde, habe ich mich auch über die Ärzte beschwert. Die Krankenschwestern haben zu mir gesagt: "Die sind menschlich alles Ä..., aber operieren können sie und das hervorragend."
Ich kann das im Nachhinein nur bestätigen. Ich sehe es heute von einer anderen Warte und glaube, dass die Operateure einen Schutzschirm für sich aufbauen, anders ist diese Anspannung von einer 14 Stunden OP nicht zu ertragen. Ich habe den OP-Bericht mitbekommen und habe die 14 Seiten (!!!) durchgelesen. Beim Annähen des Lappens haben sich die Ärzte nach 20 Minuten abgelöst weil sie fertig waren.
Ich habe in meiner aktiven Zeit auch, als Architekt, mit Pflegeberufen zu tun gehabt (Tagespflege/Wohngemeinschaft für Demenzkranke) und habe gesehen unter welcher Anspannung die stehen. Ich habe eine große Hochachtung vor den gesamten Ärzten/Pflegepersonal bekommen.
Das war jetzt wieder viel geschreibe, aber ich glaube eben daran, das die Ärzte helfen wollen und von den 10€ haben die NICHTS. Ich hoffe, das sich bei Deinem Freund alles zum Guten wendet.
Danke für die guten Wünsche zur Nacht, wird aber wieder nichts, weil meine Dosis der Entkrampfungsmittel erhöht wurde und ich in den ersten Tagen mir die Seele aus dem Körper k....
Trotzdem allen eine Gute Nacht.
Boebi
Hallo zusammen,
ein kleiner Pieps von uns. Die ersten drei Tage Chemo sind geschafft, allerdings bis dato mit Cisplatin und Cetuximab. Das richtige " Gift " wird erst nach einer weiteren Besprechung mit den Ärzten Mitte Oktober kommen. Bis jetzt hat Ivo es ganz gut vertragen ( von dem schlapp sein, Müdigkeit, Geschmacksveränderung etc. rede ich jetzt mal gar nicht ).
Morgen mittag werden wir uns mit unserem mittlersten und der großen auf den Weg nach Norderney machen. Bis Montag mal raus aus dem Trott und was anderes sehen und die Seele baumeln lassen.
Wünsche allen noch eine gute Nacht !
Gruß
Stefan
Hallo Ivonne und Stefan,
ich wünsche Euch ein paar wunderschöne Tage auf Norderney und grüßt mir die Insel. Meine Frau hatte letzte Woche dort eine regenfreie Zeit.
Liebe Grüße an Ivonne
Der Schlaflose
Boebi
hallo stefan,
das ist ja jetzt schon ein ganz schöner hammer. ich drücke die daumen, dass es hilft.
hallo boebi,
immer noch schlaflos? du ärmster.
lg
atlan
Hall, heute hab ich von der Onkologie in Aalen einen Brief bekommen.
Dort steht drin:
Epikrise:
Entsprechend den Empfehlungen des Tumorzentrums der Universität Ulm,
raten wir der Patientin zu einer primären Radiochemotherapie.
Grundsätzlich gäbe es zwar zwei Möglichkeiten hierzu:
Entweder eine platin- und taxanhaltige Induktionschemotherapie gefolgt von einer simultanen Radiotherapie oder eine simultane Behandlung.
Sowohl für das erstgenannte Vorgehen, wie auch für das zweitgenannte Vorgehen, ist aber keine Verbesserung des Gesamtüberlebens belegt.
Frau Ilg hat sich, unter Vorbehalt zu dem primär simultanen Vorgehen entschlossen.
Jetzt frag ich mich ernsthaft, warum ich mich überhaupt , ab dem 10.10 behandeln lassen soll.:(:confused::(
Guten morgen sita23,
das ist der Hammer und es bewahrheitet sich mal wieder: Ärzte können operieren, aber das Menschliche geht den meisten ab.
Das ist wie bei meiner Frau gewesen, auf dem Flur. Ach so, sie wissen, das sie keine Kinder mehr bekommen können. Die Welt brach zusammen.
Verliere bitte nicht den Lebenswillen, ganz egal, wie Du Dich entscheidest. Überlege und tue für Dich das richtige.
Der Schlaflose wünscht Dir und allen anderen ein ruhiges sonniges Wochenende.
Boebi
Danke Boebi , genau das finde ich auch, ich hab mich entschlossen nur so lange die Chemo und die Bestrahlung durchzuhalten, bis sie mir Probleme bereiten, denn dann brech ich sofort die Behandlung ab, Lebe ja schon seit 14 Jahren mit meiner MS und seit nahezu 9 Jahren mit generalisierter Epilepsie, und hab nie meinen Humor und Lebensmut aufgegeben, im Gegenteil, durch meine damalige Erkrankungen lernte ich sehr liebe Menschen ( mittlerweile sinds Freunde und Freundinnen ) im Net kennen, die mit mir seit Jahren regelmässig telefonierenund mich mehrmals im Jahr auch besuchen. Und mit dem Krebs kann ich im Moment auch sehr gut leben, denn gegen die Schmerzen hab ich ja einerseits die Schmerzpflaster und im Notfall auch Tramal daheim, also keine angst ich werd , solange es geht, meinen Kopf nie hängen lassen, und quälen von den Ärzten in Aalen werd ich mich auch nicht lassen:tongue
Nehm also alle meine drei Krankheiten immer noch mit Humor und viel Spass am Leben.:prost:
Hallo Ihr Lieben zusammen,ich war ja am Mittwoch wieder in der HNO Klinik in Essen,da sich der Lappen ,den sie unter der Zunge angenöht haben,wieder abgelöst hat.Er hängt jetzt, mehr oder weniger ,liegt er sogar auf dem unteren Kieferboden lose rum.Sie haben sich das dort angesehen,mir und mir gesagt,dass man nichts machen könne,,da die Chemo und Bestrahlung,die jetzt am Dienstag beginnen,unbedingt Vorrang haben.Die Fistel am Hals,hat jetzt "Nachwuchs"bekommen,direkt daneben hat sich eine zweite gebildet,die sehr extrem nässt.Ich verbinde diese jeden Tag dreimal ,mit sauberen Kompressen und Prontosan,ein anitbaktrielles Gel.Wenn ich die Fistel berühre,zieht es bis oben in den Kieferknochen,der untere Kiefer ist angeschwollen,die Lippe ebenso.Vorher ,(vor Essen)war ich bei meinem Hausarzt,dann zum HNO Arzt und beim Schmerztherapheuten.Ich bekomme jetzt 100mg Pflaster Fetanyl,alle 4 Stunden nehme ich 60 Tropfen Novalgin. 1 1/2 Mirtazipin vorm schlafen gehen,und morgens und abends 20 Tropfen L Polamidontropfen,von denen mir immer sehr übel wird.Die Omep 40 mg helfen da kaum gegen die Übelkeit,Zofran muss verschrieben werden und ist sehr teuer.Gibt es sonst noch etwas,was dagegen hilft?Habe gerade meine Flüssignahrung genommen ,danach ist es besonders schlmm.Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und alles Gute,vielleicht wisst Ihr ,was man noch gegen die Fisteln ,ausser einer Op machen kann?Mein Hausarzt meinte,sie würden irgendwann von selber gehen,und das Schmerzmittel könnte ich ja noch mal erhöhen,ich bin nun echt ratlos,denn keiner will Verantwortung übernehmen.Liebe Grüße Anni
also ich muss immer novalgintablis einnhemen, insgesamt 8-10 stück am tag, hab auch morphiumspflaster immer an meinem körper, und muss auch tramal einnehmen, trotzdem werd ich nachts immer nach 4 stunden wach, denn die schmerzmittel helfen nur 4 stunden:mad:, bei mir, wird bei dir also auch so sein
Ulrike60
02.10.2011, 20:54
Hallo an alle.
Ich bin seit einigen Monaten stiller Mitleser. Bei meinem Mann wurde im Juni 2010 Zungenkrebs festgestellt. Danach wurde er gleich operiert, dann 33 mal bestrahlt und seit Oktober 2010 hat er ca. 30 Chemos (3 verschiedene) bekommen. Zum Mundbodenkarzinom wurden auch noch Metastasen auf der Lunge diagnostiziert. Ob die aktuelle Chemo wirkt erfahren wir am 6.10.
Speziell für anni64 hätte ich einen Tipp: bei meinem Mann wurde eine Fistel am Kinn erfolgreich mit einer Vakuumpumpe behandelt.
Viele Grüße
Guten morgen
und einen schönen, sonnigen Feiertag wünscht Euch allen.
Der Schlaflose Boebi
Hallo, Ulrike 60, na da hat dein Mann ja schon sehr viel mitgemacht, ich hab mich fest entschlossen, die ganze Therapie, zwar anzufangen, wenn aber die ersten Probleme, auftauchen, sofort damit aufzuhören, denn jetzt ernähre ich mich ja mit sogenannter flüssiger Ersatznahrung + 4 Liter frische Vollmilch dazu, und halte mein Gewicht im Moment, da es aber, durch die Bestrahlung dazu kommen wird, dass ich nichts mehr schlucken kann, höre ich auf, denn alle Ärzte haben mir ja gesagt, dass alle Therapien bei mir sinnlos wären.
Also lies weiterhin nur gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz still, leise und heimlich mit, grins.:)
Und auch hallo, zum auch schlaflosen boebi, jetzt haben wir beide was gemeinsames, bin immer die halbe Nacht auf, aber da am kreativsten,:lach:
An alle anderen, nen lieben Gruss, heut ist strahlendes Wetter, bei uns, in Mittelfranken, hoffe bei euch lacht die Sonne auch.
Hallo Ihr Lieben,wollte allen nur einen schönen Wochenstart wünschen,meine Chemo und Bestrahlung beginnt morgen und ich sehe den Ganzen mit gemischten Gefühlen entgegen .Hoffnung,Angst ich weiss nicht ,wie man es sonst beschreiben soll,Vielleicht wird ja doch noch alles gut.An Ulrike:Das mir den Vakumpumpe kann ich mir in etwa vorstellen,wurde die Behandlung an (einigen Tagen hintereinander durchgeführt?Samstag fing die eine Fistel ziemlich stark an zu bluten,was aber so wieder nachgelassen hat.(Druck biem Übegeben)Nicht gerade appetitlich ,aber es war leider so.An Sita:Schreib doch weiter und wir schaffen das !!!!!Bis bald Anni
hi all,
ich bin wieder online,
nachdem mein PC am 22.9.den Dienst verweigerte und mein Chef fern in USA weilte, konnte ich nur am PC meines Mannes gelegentlich mitlesen. Meist saß er aber und löste Sudoko, wenn ich Zeit hatte.
Seit gestern, wo mir ein neuer PC spendiert wurde, kämpfe ich mich mit neuem Betriebssystem(Windows7Home) und alter Geschäftspost.Nnatürlich hatte ich daS KENNWORT AM ALTEN pcGESPEICHERT UND EINGELOGGT BLEIBEN ANGECLICKT:
aBER JETZT BIN ICH WIEDER DRIN:
DAS NEUESTE: sÖNNCHE WURDE AM fREITAG NACH hause ENTLASSEN und hat noch Schwierigkeiten beim Sprechen. aber sie liest wieder mails.
Ich muß morgen zum Kernspin, weil die Schilddrüsenwerte keineswegs besser geworden sind. Da ich es aber schon befürchtet hatte, war es eher eine Erlösung, Bescheid zu wissen.
Es ist also nach wie vor alles in der Schwebe.
Im Hals kann ich rechts einen Knödel(beweglich) fühlen, der aber schmerzempfindlich ist, werd ihn wahrscheinlich in der HNo anschauen lassen müssen, wenn ihn nicht morgen der Endo per Ultraschall inspiziert.
Am 14.10. wollen wir eigentlich nach Rhodos in Urlaub fliegen; bin gespannt, ob´s was wird.
Gleich wird die Sonne mit großem farbgepränge untergehen, ich freu mich auf das Schauspiel, wahrscheinlich für einige zeit zum letzten Mal.
herzlichst
LIZ
Ulrike60
03.10.2011, 21:26
Hallo an alle,
ja mein Mann hat in den letzten 16 Monaten sehr viel mitgemacht.Aber auch für
mich und unsere Töchter (20 und 23) ist das alles sehr hart.Das "Schalentier"
steht jeden Tag im Vordergrund. Mein Mann ist erst 52 und kann seit der
Operation nicht essen (PEG) ,schlecht sprechen und hat auch ein Tracheostoma. Und seit der letzen Chemo wird alles eher schlechter als besser.
Vor allem der Mundraum und die Zunge sind geschwollen und bluten immer wieder.Mir hat das "stille Mitlesen" immer geholfen, vielleicht hilft mir das Schreiben ja noch mehr.
An anni64 : die Pumpe sollte 1 Woche angeschlossen bleiben und wird in
dieser Zeit von Wundspezialisten versorgt.Man kann sie allerdings nur außerhalb des Mundraums anbringen und die Fistel darf nicht durchgängig sein, sonst kann
die Pumpe kein Vakuum ziehen.
Gute Nacht an alle
Erstmal ganz schnell einen ganz großen Blumengruß an Sönnche.
Schön das Du wieder aus dem KH bist.
Ich habe Dich hier im Forum vermisst.
Boebi
hallo sita,
ich finde deinen arzt brief auch sehr merkwürdig, aber leider ist es so, dass auch die ärzte manchmal ratlos sind und daher kommen solche merkwürdigen briefe und entscheidungen. ich glaube hier hat das jeder erlebt. ich wurde zweimal operiert und kurz vor der op noch einmal von einem anderen arzt untersucht, der so tat, als ob das nicht notwendig sei. aber die würden es machen, wenn ich es unbedingt wolle. tja wie soll man sich entscheiden? der zusatzt mit dem "gesamtüberleben" solltest du einfach einmal vergessen. mir sagte der arzt damals meine chance sei 50/50. in der reha sagte die ärztin mir, dass ich 80 jahre alt werden würde. wem soll ich glauben? selbst wenn die überlebenschance nur 2% sind könnte man zu denen gehören, oder? das ist eine größere chance als ein lottogewinn, der 1:14o Millionen ist.
@anni: die schmerztherapie von dir hört sich gut an. wenn die schmerzen immer noch nicht erträglich sind, könntest du ein schmerztagebuch führen und das den schmerztherapeuten vorlegen. wenn du kein zofran bekommst, mcp oder paspertin hilft zwar nicht so toll gegen übelkeit, hilft aber auch. oemp unterdrückt die bildung der magensäure, aber gegen übelkeit hilft es nicht.
alles gute für deine weitere therapie, ich drücke die daumen.
@ulrike,
hallo ulrike herzlich willkommen hier im forum. es ist gut, dass du jetzt
mitschreibst, das hilft wirklich. die belastung für die familie ist enorm in so einer situation, das kennen alle hier. und als kranker ist man einfach auch paranoid. es ist schwer wenn nicht unmöglich da herauszukommen. du und eure kinder, ihr müsst auch etwas für euch machen. in der regel dreht sich ja alles um den kranken. vernachlässigt nicht eure eigenen bedürfnisse.
weißt du, welche TNM-Einstufung der tumor deines mannes hatte. wernn er schon lungenmetastasen hat, dann vermute ich ein fortgeschrittenes stadium?
@ursa, welcome back
liebe grüsse an alle, vor allem an die die noch in der therapie stecken und verzweifelt sind.
euer
atlan
Ulrike60
04.10.2011, 15:18
Hallo an alle!
Ja, der Krebs war sehr weit fortgeschitten (pT3 pN2c M1 ).Trotzdem geben wir
die Hoffnung auf ein bisschen Besserung nicht auf.Das wird aber immer schwieriger, weil ständig irgendwelche Beschwerden dazukommen.Ob das jetzt
Nebenwirkungen der Chemo oder das Fortschreiten der Krankheit sind, wissen wir nicht. Vielleicht sind wir übermorgen ja schlauer.
Drückt uns die Daumen ,dass wir nicht allzu schlechte Nachrichten bekommen.
Grüße von den Oberbayern
hallo atlan, deshalb nehm ich ja meine Krankheiten nicht schwer, denn wie lange man lebt, steht ja eigentlich von Geburt an fest, also wart ich einfach mal ab, und die chemo und bestrahlung fang ich ja zwar an, aber nur meinen beiden ältesten söhnen, 33 und 31, zuliebe, aber ich hab ihnen gesagt, dass ich soooooooooooofort aufhöre mich behandeln zu lassen, wenn Probleme, die ja sowieso eintreffen, z.B. die hochgradige Entzündung im Mundraum, also schätze ich dass ich die Therapien keine 3 wochen durchhalte, leb lieber mein restliches leben so weiter, wie bisher, also mit Spass an der Freud und mit riesigem Humor der sich selbst von den Schmerzen nicht unterkriegen lässt:lach:,
hab aber vorsichtshalber schon vorgesorgt, mein testament hab ich vor 8 wochen gemacht :D
an alle anderen liebe grüße , bis zum nächsten mal eure sita
Einen guten Morgen euch allen.
Hallo sita: Ein Testament haben wir schon weit vor der Diagnose gemacht. Jeder sollte eines haben und es muss keines vor einem Notar sein. Was ich von weiteren Op´s halte habe ich schon früher gesagt, deshalb kann ich Deine Einstellung absolut verstehen. Bei mir ist es kein Humor, sondern eine gewaltige Portion Sarkasmus, den ich als Schutzwall aufgebaut habe.
Für Alle: Habt ihr eine Patientenverfügung?
Bei unseren OP´s ist die Patientenverfügung ein absolutes Muss. Ich unterschreibe sie vor jedem OP neu.
Einen schönen Tag euch allen.
Der schlaflose Boebi
Hallo Boebi,
die schlaflose meldet sich ebenfalls zurück.
Ich war ein paar Tage im Urlaub und bin ziemlich geschockt, über das was ich alles lesen musste. Ich hoffe und wünsche allen, dass sie ihren Mut und Lebenswillen nicht verlieren.
Boebi, ich beschäftige mich schon etwas länger mit einer Patientenverfügung. Sollte man diese bei einem Notar machen? Gibt es Vordrucke? Bisher habe ich es noch immer weit von mir schieben können, aber es ist wirklich ein absolutes MUSS, da stimme ich Dir voll zu.
Euch allen einen guten schmerzfreien neuen Tag,
liebe Grüße Hilla
hallo, hoffe du hattest nen wunderschönen Urlaub, ganz schlaflos bin ich zwar nicht, aber wenn ich um 23 Uhr ins Bett geh, wach ich jede Nacht um 2 auf, naja, dann kann ich kreativ basteln und da mein mann das Haus grad verlassen hat leg ich mich nochmal hin, also gut Nacht erstmal, :lach::winke:
hallo sita,
also die "normalität " hat dich wieder.Wann ist der Göttergatte denn wieder zuhause?
ich glaube, dass ich dich anruf, aber nicht heute.
@all
Es zeigte sich noch nichts greifbares im MRT,jedenfalls noch immer kein Fall für OP.
Der Knoten ist laut Endo eine entzündete Schilddrüse ,aber nur rechts.
Zur Sicherheit erneute Blutentnahme, Ergebnis am Donnerstag abend telefonisch.
Wenn die neuesten SD-werte zu SD-Entzündung passen, OKAY.
Vorläufig kühlen, zur Nacht Voltaren Dispers(die 16.Pille am Tag!)(.Eventuell trotzdem HNO ER zur Kontrolle????????).
Ich saß gestern den ganzen Nachmittag beim Endo, bis der Bericht vom MRT gefaxt wurde, verstanden habe ich ihn nicht, ich werde googlen müssen .Aber des Pudels kern: Abwarten s.o.
@mywu
Gibt´s im Stimmheilzentrum Kreativtherapie? das Zimmer, was ich gesehen habe, ist ja eine Mönchszelle, fast ausgefüllt vom Pflegebett.
Da hat mir Aulendorf besser entsprochen, ist halt noch 80 km weiter.
Vielleicht finde ich abends die Zeit, mehr zu schreiben.
Die Arbeit und Hund und Katz drängen.
@boebi
Ich lese die ganze Stadtbücherei durch und trinke dazu (mindestens) ein Viertel Roten, offiziell von der HNO erlaubt.
Seid alle herzlich gegrüßt und haltet die Ohren steif.
AVE Cäsar,...
Einen erfreulichen Tag
LIZ
hallo ursa, also mein mann ist jeden tag von halb 6 bis viertel nach vier weg, doch heute hätte ich sowieso nicht viel zeit, heit wird einer meiner 4 enkel 4 jahre, also mal wieder ein bisschen feiern, ansonsten jede zeit,:)
@ all,
hier der linke zu zwei interessanten broschüren der bundesregierung zum thema:
www.bmj.de/DE/Service/Broschueren/_function/broschueren_Formular.html
und dann bitte in den Suchtext "Patientenverfügung" eingeben, dann werden zwei Broschüren angezeigt. Dannach bitte noch eure Adresse eintragen und die Bestellung abschicken.
liebe grüsse atlan
Hallo an Alle,
hier auch noch einige links. Der der Bundesärztekammer ist wohl der interessanteste.
Der hat auch die beste und einfachste Erklärung und ist zusätzlich noch nach Bundesländer aufgeteilt.
http://www.patientenverfuegung.de/meine-patientenverfuegung
http://www.aerztekammer-hamburg.de/patienten/patientenverfueg.htm
http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=2.60
Ich kann es fast nicht glauben, dass die Verfügung nicht jeder hat. Da habe ich mal wieder was losgetreten. Es ist wirklich mehr wie wichtig und wo wir schon mal dabei sind in dem ersten Link ist auch einen Betreuungsverfügung enthalten. Wir haben uns gegenseitig eingesetzt und im Fall der Fälle meine Schwägerin, die weitaus jünger ist. Der Eingesetzte sollte allerdings gefragt werden. Die Verantwortung kann verdammt hoch sein.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag.
Der Schlaflose ist wieder ab 24 Uhr dabei.
Boebi
Hallo zusammen,
wie bereits geschrieben haben wir das lange WE auf Norderney verbracht. Leider konnte Ivonne allerdings nicht mitkommen, da am Freitag morgen die ersten Folgen der Chemo einsetzten und Sie kräftemässig von 100 auf null runtergezogen haben.
Da sich Melissa und Moritz allerdings schon seit Tagen wahnsinnig gefreut haben, bin ich dann Freitag mittag mit beiden alleine gefahren. War für mich echt schwer, Ivo hier alleine zu lassen, da Sie wirklich sehr abgebaut hat.
Es haben dann aber 2 auf Sie aufgepasst, so das ich dann gefahren bin. Die kleinen
haben es auch nicht leicht, und wir wollten Sie nicht enttäuschen.
Jetzt ist erstmal kurze Chemopause und wir hoffen, das Sie sich einigermassen erholen kann ( Gewicht ist rapide runter und essen fällt im Moment sehr sehr schwer, selbst die Kaloriendrinks schleimen ungemein und wollen nicht so recht drin bleiben.... ).
Zum Thema Patientenverfügung kann ich Boebi nur beipflichten, ist ungemein wichtig, gerade in dieser Situation.
Wir haben Sie auch letztes Jahr u.a. auf ausdrücklichen Wunsch von Ivonne gemacht.
So, das war ein kurzer Zwischenstand, melde mich am WE nochmal, lese bis dahin aber bestimmt " still " weiter.
Viele Grüße
Stefan
Einen guten Morgen Euch allen,
nochmal zur PV. ich habe aber die PV immer bei jedem Krankenhausaufenthalt neu Unterschrieben.
Falls jemand Interesse an den Textbausteinen hat, schicke ich die beiden Verfügungen als PDF zu. Es sind Textbausteine, aus der Ihr Eure "Willenserklärung" zusammenstellen könnt. Ich stelle die Verfügung immer wieder neu zusammen, um dadurch darzustellen, dass es mein neuster Wille ist.
Landesärztekammer Westfalen-Lippe
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
Leitfaden für Patienten und Angehörige
2. Auflage, März 2011
Textbausteine
Bundesministerium der Justiz
Stand: Januar 2010
Hallo Stefan, das tut mir für Euch Leid. Die paar Tage wären sicher schöner gemeinsam gewesen. Drücke Ivonne von mir.
Hallo Hilla sei gegrüßt.
Ich bleibe noch ein bisschen im Forum.
Der schlaflose Boebi
Guten morgen sönnche,
ich sehe Du bist wieder im Forum.
Es ist schön, das Du wieder da bist.
Hoffentlich geht es Dir gut.
Boebi
Hi all
, heute früh habe ich bei der Beihilfe und dem Amtsarzt Aulendof für die Reha fest gemacht; muß noch bei der Krankenkasse anrufen.
Der Knoten tut sehr weh und hat mich heute bei der Logopädie sehr behindert, konnte fast nichts machen, nur Stimmübungen. War trotzdem froh, als die 40 Minuten um waren(ich kam 5min zu spät).
Ich fahre jetzt zu meinem 2.Garten, um verschiedenes zu pflanzen, dabei werde ich ruhiger. Gottseidank scheint draußen wieder die Sonne, es soll ja heute noch schlechter werden.
Mein neuer PC hat leider nicht die Dateien drauf, die er am Desktop anzeigt;.deswegen habe ich heute Abend Telefonkonferenz mit meinem Chef, das lenkt auch ab.
@Sönnche
Ich werde Dir heute Nacht schreiben, hoffe ich
So, auf ins Grüne
LIZ
hallihallo , ich wünsch euch ne wunderschönen, wenn auch sehr kalten, sehr
stürmischen und regnerischen donnerstag abend, danke an
Boebi für die mail an mich
auch an Maywu für die mail
naja und na nen ganz ganz leiben gruss an alle
Hallo ihr Lieben,
da es bei uns auch mal wieder was neues seit heute gibt, melde ich mich auch endlich mal wieder ;)
Wir hatten heute Post von der Rentenkasse im Briefkasten... Jürgens Rente wurde zumindest mal in Form der Teilerwerbsminderungsrente für 2 Jahre genehmigt. Nicht ganz das was wir wollten, aber mal ein Teil Erfolg. und da wir ja nun auch Mitglied im VDK sind, werden wir mit dem Widerspruch für die ganze Erwerbsminderungsrente mal dort hin traben.
Am Dienstag setzen wir uns dann mal wieder mit der AOK zusammen. Die AOK zahlt, so war jedenfalls die Auskunft am Telefon, so lange Jürgen arbeitsunfähig ist (natürlich maximal nur 1,5 Jahre seit OP) die Differenz zwischen Rente und Krankengeld. Nach diesen 1,5 Jahren würde diesen Part dann das Arbeitsamt übernehmen... Aber wir kämpfen ja weiter ;)
Und weils so schön ist mit den ganzen Anträgen, dürfen wir dank der AOK auch mal wieder was beantragen: einen Antrag nämlich auf Unterstützung für Umschulung... Die haben uns einen Rehaantrag zugesendet, natürlich mit dem Verweis, beantragst Du das nicht, streichen wir Dir mal wieder das Krankengeld. Aber nach Rücksprache soll dies der Antrag auf Umschulung sein... so ein Formular haben die halt nicht...
Sodeli, so viel von uns. Jürgen gehts soweit ganz gut, der Kiefer schmerzt aber nach wie vor, nicht jeden Tag, aber immer mal wieder. Gerne in Abwechslung mit Schmerzen im Arm, wo das Transplantat entnommen wurde...
Am kommenden Montag ist wieder Kontrolle im KH, schauen wir mal was die lieben Herren Ärzte meinen.
@ Boebi: viele liebe extra Grüße an den lieben Schlaflosen ;)
@ Yvonne/Stephan: echt schade dass Yvonne am WE nicht mit konnte, wäre sicher gut gewesen. Ich hoffe sie kommt schnell wieder zu Kräften. Wir denken an euch und drücken euch!
Euch allen einen schönen Abend und ein hoffentlich nicht komplett verregnetes Wochenende,
Nadine
hallo freunde,
allen ein schönes wochenende.
atlan
Halli Halloo,
wollte mich nach meiner OP zurückmelden.
Ich wurde am 12.09.2011 in Stuttgart Marienhospital operiert. Das Personal die Ärzte sind da super super nett und freundlich das Krankenhaus ist echt sauber die achten drauf fand ich Klasse weil ich ganz andere Sachen in Köln erlebt hab. Die Op ist gut gelaufen ich hatte noch Glück das ich nicht länger gewartet habe sonst hätte ich einen Schlaganfall gehabt hat man mir gesagt. Auf jeden Fall bin ich jetzt erst mal Tumorfrei hoffe es bleibt so. Das einzige Problem zur Zeit ist, daß ich ein Loch im Mund und im Hals hab das sich nicht schließen will. Seit 10 Tagen habe ich eine Pumpe am Hals damit sich das Loch schließt. Mals schauen hat irgendjemand Erfahrung damit ob das wirklich hilft? Mein Sprechen ist viel undeutlicher geworden und ich kann nicht schlucken geduld geduld und nochmal geduld das ist das schwere bei dieser Krankheit finde ich aber hoffen wir das beste. Ich möchte mich nochmal bei allen bedanken die sich nach mir im Krankenhaus erkundigt haben.
Wünsche allen ein schönes Wochenende
Hallo zusammen,
und nochmal Neuigkeiten: heute hatten wir dann auch endlich Post wegen dem Behindertenausweis erhalten. Nach Widerspruch unsererseits, weil man Jürgen nur 60% geben wollten, hat er nun 80% erhalten. ich denke dabei lassen wirs bewenden oder ist jemand der Meinung, es sei noch zu wenig?
Ansonsten wünsche ich schonmal allen ein ruhiges, schmerzfreies Wochenende, leider mittlerweile voll im Herbst :weinen:
LG Nadine
Hallo zusammen,
allen ein dickes Dankeschön für die Hinweise der Patienverfügung. Ich habe bereits einiges auf den Weg gebracht.
Seit einigen Tagen bin ich schon wieder heiser und ich stelle fest, dass mich dieses Problem immer häufiger trifft. Gestern musste ich wieder zu meinem netten HNO. Nach dieser "netten" Untersuchung, wo er mit einem Schlauch bis in die Zehenspitzen schaut :D wurde auch auf Grund meines Berufes eine hyperfunktionelle Dysphonie festgestellt. Nichts schlimmes, aber wieder noch mehr zusätzliche Termine beim Logopäden.
Nächste Woche Donnerstag gehts wieder zum TüV in die Klinik. Bis dahin werden mich noch einige schalflose Nächte.... Hallo Boebi..... beschäftigen und viele Gedanken durch den Kopf gehen.
Nadine, ich freu mich dass euer Widerspruch Erfolg hatte.
Ivonne und Stefan, ich drücke euch die Daumen, dass es ein weiteres Wochenende mit euch allen auf Norderney geben wird. Ivo, Dir ganz viel Kraft um die nächste Zeit einigermaßen zu überstehen. Ich drück Dich......
Allen ein schönes Wochenende (ich muss leider arbeiten), vielleicht auf dem Sofa mit einem guten Buch, leckerem Tee oder Kaffee und Zeit mit den Menschen, die euch wichtig sind. Dann sieht selbst der Herbst nicht mehr ganz so trüb aus......
Liebe Grüße
Hilla
Ulrike60
08.10.2011, 08:10
Hallo zusammen.
das Ergebnis des CTs war gar nicht so schlecht.Die Tumore sind kaum gewachsen,bzw zum Teil sogar geschrumpft. Mein Mann darf sich jetzt bis 19.10.
erholen, dann wird eine neue Chemo gestartet.
An sönnche: Die Pumpe hat bei meinem Mann geholfen. Nach einer Woche war die Fistel geschlossen.
Schönes Wochenede
Ulrike
hallo ulrike, also supi für deinen Mann, hoffe dass es weiter aufwärtsgeht
und ein riesenhalllo an alle, ich liiiieeeeeeeeeeeeebe den herbst, den Winter und den Frühling , nuuuuuuuuuuuuuuuuur den Sommer nicht !!!!!!!!!!
hallo nadine,
80% das ist gut. dabei würde ich es belassen.
güsse an alle
atlan
Hallo, alle Ihr Lieben,..........
ALLES war gut(!) seit dem 4. 10. nicht mehr! Ich denke ich werde mich heut`von Euch hier verabschieden ............ und in den Bereich Brustkrebs verschwinden!!!!!!! mich hat es jetzt erwischt, also lässt uns das verdammte Schalentier nicht in Ruhe ! Ich hatte so gehofft, dass uns nach der Erkrankung meines Liebsten noch viele schöne Jahre bleiben würden, Diagnose bei mir nach Mamo und Sono, G2 (OP am 4.11.), meine Hoffnung, es ist der Primärtumor!? Also fangen wir mit Bangen und Hoffen wieder von Vorn an. Es grüßt Euch alle, Eure traurige Sursu:aerger::mad:
Guten Morgen Sursu,
da kann ich nicht mehr viel sagen, nur noch halte Dich senkrecht, stehe es durch und verliere nicht Deinen Mut. Du und Dein Mann werden es schaffen, da bin ich mir ganz sicher.
Lass mal von Dir hören.
Der schlaflose Boebi
Hallo an alle hier mit meinen besten Wünschen,
"lange" nicht mehr hier reingeschaut...
@boebi : finde ich sehr gut, daß Du noch mal auf eine Patientenverfügung hinweist. War vor der OP sehr wichtig für mich und wohl auch eine der schwierigeren Aufgaben... so viele Dinge an die ich noch lange nicht denken wollte... aber sooo wichtig.
Blöde Frage - aber hast Du wegen deiner Schlaflosigkeit auch schon mal was alternativ-medizinisches ´versucht? SchüsslerSalze? Homöopathie? Atemübungen? Irgendwas??? Ist vielleicht einen Versuch wert....ich stelle mir das sehr sehr unangenehm vor nicht schlafen zu können.
Hilla, vielleicht auch etwas für Dich?
Drücke uns allen weiterhin die Daumen und wünsche uns all die Kraft die wir brauchen.
Ivo Und Stefan - ich denke immer noch oft an euch. Viel Kraft euch beiden.
Hallo Ihr Lieben....ja genau...ich bin es höchst persönlich....Ivonne! Ich habe wieder Lust auf Euch...grins. Nein, im Ernst, nach dem mega mega mega Tief letztes WE ( Stefan hat berichtet ) geht es langsam und stückweise wieder aufwärts. Ich konnte meine grauen Zellen nochmals in die richtige Richtung bringen und mit aller Kraft und Deutlichkeit definieren: ich will leben...ich werde leben...und diese scheiß Chemo die jetzt läuft ist die Entscheidende die den Erfolg bringt!!!!!!!!
Leider hat mit mal wieder keine Sau gesagt was für eine Schweinezeug in meine Adern gepumpt wird. Am Dienstag letzte Woche hab ich mich mit letzter Kraft nach Rheine zur Immuntherapie geschleppt...aber....seiddem geht es aufwärts. Diesen DI hab ich wieder nen Termin dafür und dann ist am 17.10. erstmal ein Gespräch mit dem Onkologen. Gott sei Dank. Stefan wird mitfahren damit wir dem guten Mann mal ein bißchen auf den Zahn fühlen können. Ich alleine bekomme das im Moment leider nicht gedreht. Ich möchte ja auch mal wissen was in diesem Immunpräperat drin ist?! Cisplatin und Cetuximap sind ja klar, aber das andere? Außerdem wäre ja mal interessant zu wissen wie die Zyklen verlaufen werden, also zeitlich gesehen. Ich tappe echt völlig im Dunkeln im Moment. Aber....Aufklärung folgt!
Was bleibt mir zu sagen außer das ich den großartigsten Ehemann der Welt habe? Habt ihr auch schon festgestellt, oder? Oder Stefan würde ich diesen Scheiß Weg nicht schaffen. Als er mit den Kids auf Norderney war und ich hier alleine war, konnte ich wirklich kaum atmen so schwer war mein Herz! Kennt ihr das? So etwas habe ich noch nie zuvor gefühlt! Stefan: Du bist die Liebe meines Lebens!!!
So...und nun zu euch allen anderen: ganz ganz lieben Dank für die guten Wünsche und Gedanken. Auch ich war die ganze Zeit in Gedanken bei euch. Jedem einzelnen kann ich gar nicht danken....aber ich denke hier ist ja genau der Platz dafür um eben nicht immer zu viele Worte verlieren zu müssen.
Eine Sache wollte ich noch mit bzw.für Atlan klären: Thema OP. Ich habe abgelehnt weil ich mir u.a. wie ein Versuchskaninchen vorkam. Der pathologische Bericht habt wohl bei der 9. OP Tumorgewebe bestätigt aber die Experten aus der "Röhre" waren sich überhaupt nicht sicher ob es sich beim CT um Tumorzellen oder verstrahltes Gewebe handelt. Da ich ja mittlerweile durch die Nase intubiert werden muß und meine Kraft einfach aufgebracht war haben wir nein gesagt und den Weg der Chemo angestrebt.
ICH BIN DAVON UEBERZEUGT DAS DAS RICHTIG WAR bzw ist.
So Ihr Lieben jetzt ruft mein Sofa....es war doch sehr anstrengend zu schreiben.
Fühlt euch alle umarmt!!!!!
Einen guten Morgen Euch allen.
Hallo Zana, es ist für jemanden, der gerade erst das Problem der Schlaflosigkeit hat nicht blöde. Früh genug alternative Mittel zu probieren ist nicht verkehrt. Wenn die Schlaflosigkeit „chronisch“ geworden ist, helfen die alternativen und auch die schulmedizinischen Mittel nicht mehr. Das was noch hilft sind Atemübungen, progressive Muskelentspannung und Musik.
Die Patientenverfügung, die Vorsorgevollmacht und auch das Testament sind für jeden eine unangenehme Angelegenheit. Sie erinnern uns an das Endliche, das besonders für uns alle Greifbar geworden ist, aber verdrängt wird und in der Schlaflosigkeit und in den Ängsten z.B. vor der nächsten TU immer wieder auftaucht. Ich bin an die Verfügungen völlig rational rangegangen.
Ivonne: Es ist schön, dass Du auch wieder selbst schreibst (Grüße an Deinen hervorragenden Stefan). Du hast eine Entscheidung getroffen, die Du für Dich vertreten kannst und willst. Es ist eine starke und harte Entscheidung, die ich verstehe, denn ich habe für mich fast die gleiche Entscheidung getroffen und meine Frau trägt sie voll mit. Du hast mit unseren Partnern völlig recht, ohne meine Frau hätte ich diesen gesamten Weg nicht gehen können. Wie sagt man so schön: Bei uns passt kein Stück Papier dazwischen. Meine Frau und ich leben intensiver miteinander und es gibt eine klare Ansage.
!!Für uns kommen zuerst wir und dann kommen erst ganz weit hinten die anderen!!
An Alle: Es tut gut hier im Forum schreiben zu können und es ist gut (trotz der Umstände) Euch ein klein wenig kennengelernt zu haben.
Man soll nicht fluchen, aber verdammt nochmal: Ich muss immer an Sursu denken.
Alles eine gute Restnacht und eine Woche ohne schlechte Überraschungen.
Der schlaflose Boebi
hallo sursu,
es tut mir so leid für dich. das ist schrecklich. ich bete für dich, dass du die kraft hast das alles durchzustehen und du geheilt wirst.
liebe grüsse
atlan
hallo, nur kuz, weil gleich zu MT muß.
ich war heute in der HNO Erlangen.
Ultraschall okay, lymphknoten unverändert seit 16.8.
.Mundkontrolle durch den prof.IRO:alles bestens.
Schmerzen sind Narbenschmerzen.Ibuprofen 600 3xtäglich dagegen.
müßte in 4Tagen(urlaubsbeginn ) vorbei sein.Ansonsten Wiedervorstellung am 25.10.
Kontrollkontrast-CT am 5.12 nach der reha in Aulendorf(zumindest schon vom Amtsarzt genehmigt, Kasse wird folgen).
Alles liebe euch allen und Daumen drücken für Sita ab heute und Sursu, dass es der primärtumor ist.
LIZ
Hallo ihr Lieben,
bei Jürgens Kontrolle heute soweit alles ok. Man will nun von CT auf MRT umstellen, also wird in den nächsten ca. 4 Wochen ein MRT gemacht, damit man hier auch eine Grundlage an Bildern hat. Da kann man dann auch gleich nochmal nach dem Kiefer schauen.
Ganz liebe Grüße und eine schöne ruhige Woche,
Nadine
Hallo an Alle,
Boebi, ja, an Sursu denken und Kraft schicken wird ein Gutes sein.... Ich hoffe es hat ein Gutes Ende da.
Das mit den Atemübungen finde ich gut. Hilft beim Runterkommen....
Hast Du schon einmal Yoga gemacht? Geht das überhaupt? Gibt ja auch ganz tolle Anfängerkurse...und hilft so gut beim Entspannen am ende...
Ja, ausgefüllt habe ich die Patientenverfügung dann doch icht so ganz rational. Komisches Gefühl war das...komischer Moment...
Yvonne, ich will Dir den besten aller Männer nicht absprechen - aber der ist nun mal an meiner Seite.
Vielleicht berührt mich Deine geschichte deswegen so oft so sehr. Wir sind in einem ähnlichen Alter und haben beide ganz wunderbare Männer an unserer Seite.
Deine Frage - kennt ihr das kann ich nur mit "Ja" beantworten.
Bin so unglaublich dankbar ob dieser Liebe und dieser Kraft die darin steckt.
Allen eine gute Woche...
Hallo Ihr Lieben.
@boebi - Du sprichst mir aus der Seele. Die Partnerschaft ist in dieser Zeit wirklich mit das Wichtigste und Verlässligste. Leider gibt es ja auch andere Fälle in denen sich die jeweiligen Partner aus dem Staub machen....
Demnach - laßt uns alle dankbar sein für die wundervollen Menschen an unserer Seite! Ich denke man darf es nicht als selbstverständlich hinnehmen und muß trotz Erkrankung an der Beziehung arbeiten. Laßt uns alle glücklich und zufrieden mit dem Gedanken sein die Liebe unseres Lebens an unserer Seite zu haben!
Ansonsten "Boebi" bist du mir unbekannterweise eine große Stütze und ein großes Vorbild! Ich hätte nicht gedacht das mir dieses Forum so viel geben kann. DANKE DAFUER!
@an alle anderen: in Gedanken bin ich bei euch und "fieber" mit euch. Ich drücke jedem vom Herzen die Daumen der gerade auch in einer Krise steckt.
WIR ALLE WERDEN ES SCHAFFEN! Auch wenn der Weg ab und an beschwerlich ist...verliert nicht den Mut, denkt daran wofür sich der Kampf lohnt.
Herzlichst Ivonne
@all
Der HNO meines Vertrauens war nach der Sono (fast) rundum zufrieden: ein Lymphknoten ist leicht vergrößert. Will er nächste Woche nochmals sehen, weil er ehe eine leichte "Erkältung im Anzug" als "Was Ernstes" vermutet. Ansonsten (meint er), sieht mein Hals selbst nach 4wöchiger Lymphdrainage - Pause von außen aus wie neu und auch von innen würde keiner auf die Idee kommen, dass da mal was war! Fast wie ein Wein: ein bisschen trocken, aber gut. :1luvu: my Doc.
@Ivo
Ich gratuliere Dir zu Deinem Mann. Ich habe auch so ein "versilbertes Goldstück" daheim. Halte Dir ganz fest die Daumen: Die Chemo packst Du schon! Gegen die aktuellen Probleme gibt es gute Medikamente. Du musst nur rechtzeitig Bescheid sagen (Pfleger und Ärzte sind keine Hellseher!)
@boebi
Es gab Ende der 80er Jahre ein Komplexpräparat von Pascoe Irgendetwas mit "gelb" (ANHE verzeih mir!). Das hatte meine Mutter damals von ihrer Heilpraktikerin bekommen gegen ihre Schlaflosigkeit. Hat gut geholfen.
Habe ich richtig gelesen: Dein HNO hat Rotwein erlaubt? Meiner hat max. bayerisches Bier gestattet ("wegen der Säure und was da sonst noch so drin ist im Wein"). Da weiß man,was man hat!
@Elisa
Bei Dir müssten doch eigentlich die Implantate drin sein, oder?
Wie geht' s Dir?
Wünsche Euch allen eine ruhige Woche.
mywu:winke:
hallo mywu,
das war mein Prof in Erlangen, der mich auch operiert hat. Ich trinke Dornfelder Regent, halbtrocken. Zu meiner Schande muss ich gestehen, nicht immer aus Genuss, sondern manchmal auch zum Vergessen meiner Lebensumstände, und dann bekommt er mir auch am nächsten Tag nicht besonders.
Aber was ich ohne Rotwein täte - immerhin bin ich bald 70- weiß ich nicht. Jahrzehntelange Gewohnheit!
Ich bräucht auf alle Fälle ein starkes Schlafmittel, so reicht mein Norprolac für die Hypophyse.
Obwohl die manuelle Untersuchung ungewohnt und schmerzhaft war, vor allen Dingen hat sie einen Kotzreiz ausgelöst, war ich doch darum froh. Der Prof hat sein OP-Gebiet nicht nur angeschaut, sondern ertastet .Ich traue dem Tastgefühl eines Experten mehr als allen Ultraschalluntersuchungen, wobei der USchall-doc fragte, ob ich Radio oder Chemo gehabt hätte. Für mich ist ja nach gängiger Meinung ohnehin vor allen Dingen Chemo relevant. Von Chemo geht´s dir besch...en, siehe augenblicklich Ivonne - aber es geht nichts "Normales, was da hin gehört " kaputt.
@Mywu,
Vielleicht schaff ich es noch , dir eine PN zu schicken, aber eher ab 25., 26.10.
Einen ruhigen schmerzfreien Abend, wie mir IBU und MT beschert haben, wünsch ich euch allen.
@
IVO viel Kraft für die weitere Therapie und Auskunft und Antwort auf alle Fragen.
@Boebi,
auch ich bin um Mitternacht noch lange nicht schlafend, aber für mich ist das schon eher Jahrzehnte normal, mein Tagesablauf hat sich einfach verändert. Aufstehen muss ich nach wie vor spätestens 7 Uhr, sonst schaffe ich mein Pensum, was verdammt klein geworden ist, nicht. Vor 5 Jahren machte ich spielend das Doppelte.
Die OP hat mich schlicht und einfach schlagartig um zwei Jahrzehnte altern lassen, obwohl mir das erst allmählich ins Bewußtsein dringt.Ich habe es monatelang noch verdrängen können und mich dabei erst kaputt gemacht.
Apropos, Zahn, mir ist scheint´s heute Abend ein Stück abgebrochen, tut aber nicht weh. Den Zahnarzt schenke ich mir aber bis nach dem Urlaub.
Meine gedankliceh Hauptarbeit besteht drin, mehrmals täglich das Ziel herab zu schrauben, das ist sehr enervierend.
Weiter engagiertes Kämpfen allen.
Wir sind Gladiatoren, das ist jetzt unsere Aufgabe.
LIZ, das alte Schlachtross
Hallo und einen guten Morgen.
Zana: Danke, ich habe geantwortet. Ich habe schon alles versucht.
Mywu: Mir hat keiner irgendwas verboten oder erlaubt. Rotwein habe ich immer gerne getrunken, ist jetzt aber vorbei. Die Säure schlägt voll auf den Magen und die Schüssel wird umarmt. Vielleicht meinst Du Johanniskraut, wenn ja, hilft auch nicht.
Ursa2: Die nachgelassene Leistungskraft ist schwer zu verarbeiten. Du hast recht, ich musste es auch lernen, das nicht mehr alles geht. Fällt schwer.
Euch allen eine gute Nacht.
Boebi
Elisasgirl
11.10.2011, 08:33
Einen wunderschönen guten Morgen an alle,
ich wünsche euch allen von ganzem ganzem Herzen alles Liebe und Gute und dass ihr auch das kleinste Zipfelchen Gesundheit erwischen und euch dran festhalten mögt!!!!!!!
Ganz besondere Wünsche gehen aber an die sursu. Meine Daumen sind schon ganz blau vom Drücken!!!!!
Ich hatte am vergangenen Mittwoch grossen TÜV samt Thorax-Röntgen, alles wunderbar in Ordnung, Zunge und Schleimhäute sehen aus, "als wäre nie was gewesen" (Prof).
Meine Implantate sind noch nicht so weit: am 04.11. werden sie freigelegt (ursprünglich war der 28.10. geplant, aber da ist mein wunderschöner Doc zur Fortbildung; dann isser nicht bloss wunderschön, sondern auch noch supergscheit ...:D ... hach, ist DAS ein Mann ....:grin:). Im OK gibt es keine Probleme, aber beim UK muss doch noch irgendeine "Plastik" gemacht werden, weil irgendwie zuviel Schleimhaut da ist. Keine Ahnung, er hat es mir zwar alles schön erklärt, aber das Einzige, was ICH wahrgenommen habe war, dass das wieder eine grössere Aktion von gut 1 1/2 h werden wird.:eek: Ihr könnts mir glauben: langsam aber sicher hab ich die Nase gründlich voll, schöner Doc hin oder her ...:confused:
Ich werde weiter berichten.
Ansonsten freu ich mich auf die bald beginnende heimelige Zeit, morgen will ich schon mal ein paar Plätzchen Probe backen (mein Sohn kommt zu Besuch und wir feiern seinen Geburtstag hier.) Die Plätzchen backe ich (NATÜRLICH!) hauptsächlich für den Enkelsohn ...:D
Alles alles Gute an euch
Elisa
hallo mywu,
warum sollte rotwein verboten sein? das ist gewissermaßen ein lebenselixier. also in in ma0en genossen natürlich und nicht wie bei mr. tagesthemen nach jeder sendung eine ganze flasche. also wenn man sich ein 0.75 flache teil, dann bleibt ja kam etwas übrig, oder? 0,375 l das darf schon sonntag abend zum tatort nicht fehlen. obwohl ich dazu sagen will: nach meiner op 2004 habe ich konsequent zwei jahre total auf alhohol jeglicher art verzichtet. komischerweise kommt das bei anderen menschen auch wiederum nicht gut an. jeder versucht einen zu ermuntern ´mal einen schluck zu trinken. aber ich wollte den zeitpunkt selber bestimmten und so kam es auch.
liebe grüsse an alle
atlan
Hallo ihr Lieben,
Jürgens Termin bei der AOK war ja mal wieder äußerst aufschlussreich....
Es wurde ja nun die Teilerwerbsminderungsrente genehmigt. Die AOK legt, so lange er noch nicht arbeitsfähig ist (natürlich maximal 1,5 Jahre ab OP) die Differenz zum Krankengeld obendrauf. So lange ist Jürgen auch noch bei der AOK krankenversichert.
Danach ist er aber nicht mehr normal bei der AOK versichert. Also auch nicht diese Renten-Krankenversicherung, da er die Mindestbeitragsanzahl nicht erfüllt hat (dank Selbstständigkeit zwischendrin....).
Er kann sich natürlich freiwillig versichern, damit bleibt ihm aber so gut wie nichts von seiner Rente übrig, selbst wenn der niedrigste Beitragssatz genommen wird...
Ich hatte mal bei meiner KK (Techniker) nachgefragt, wie die Familienversicherung läuft. Ich könnte ja meinen Mann, solange er nichts bzw. bis maximal 400 Euro verdient, kostenfrei mitversichern.
Geht dies auch, wenn mein Mann Rente erhält? So lange die unter 400 Euro bleibt?
Vielleicht weiß das ja jemand zufälligerweise von euch oder hatte dieses Problem selber. Ansonsten löchern wir damit halt auch den VDK.
Jedenfalls ist für mich mal wieder klar: nicht genug, dass man diese schwere Krankheit mit all ihren Sorgen und Ängsten ertragen muss.... nein, man kann sich auch noch durch die Bürokratie quälen und niemand hilft einem dabei...
Liebe GRüße,
Nadine
hallo nadine,
das ist schon eine ganz schön blöde situation mit der teilweisen erwerbsminderung.
ich gehe davon aus, dass dein mann diese aus dauer erhalten hat und nicht befristet, oder? wenn er die erwerbsminderungs zeitlich befristet erhalten hat, fällt die rente evtl. nach der befristung wieder weg oder sie wird verlängert. häufig ist die teilweise erwerbsminderung eine falle, wenn man noch arbeitet, weil es sein kann, dass man wegen überschreiten der hinzuverdienstgrenzen die rente nicht ausgezahlt bekommt. dein mann ist arbeitsunfähing geschrieben. die 78 wochen zählen ubrigens inkl. der sechs wochen lohnfortzahlung, die kommen nicht obendrauf, auch da muss man achtgeben. sind die 78 wochen abgelaufen oder weiß mann, dass sie ablaufen, muss man arbeitslosengeld beantragen. die kranken- und rentenversicherung übernimmt die bundesargentur für arbeit. also ein teilweise erwerbsgemindeter gilt nach meinen wissenstand nicht als "rentner", denn die rentner müssen ihre eigene krankenversicherung zahlen und auch steuern. insofern ist es unwahrscheinlich, deinen mann in eine familienversicherung zu bekommen. die gilt nur für angehörige ohne (oder geringen) eigenem einkommen. es ist ja gewünscht, dass erwerbsgemindert hinzuarbeiten, aber im schlechtesten fall führt das dazu, das die rentenzahlung eingestellt wird.
bei der teilweisen erwerbsminderung auf zeit wird die erste rente erst nach sieben monaten nach zustellung des bescheides gezahlt. bis dahin muss das krankengeld herhalten oder halt arbeitslosengeld.
also die sache hat sicher noch irgendwelche haken, darum nimm noch einmal die sozialberatung beim vdk wahr, das ist am besten.
liebe grüsse
atlan
Hallo, Nadine.
Mit solchen Problemen umgehend zum VDK! Die haben die Fachleute, die sich mit den gesetzlichen Bestimmungen auskennen. V.a. achtet darauf, dass Ihr keine Fristen versäumt.
@all
Hat irgendwer noch etwas vom CrazyProf gehört? Er war 2009 mit mir in der REHA und hatte sehr bald ein Rezidiv. Sollte ein Angehöriger hier mal reinschauen: Bitte um Nachricht!
Allen einen (möglichst) angenehmen Abend.
Gruß aus bayerisch Schwaben, mywu
Hallo Atlan,
1000 Dank für Deine Hilfe!! Die Teil-Erwerbsminderungsrente ist befristet auf 2 Jahre... Das man da ggf. gar nichts bekommt, wenn man dazu verdient, wissen wir, wird aber denke ich nicht passieren (dazuverdienen). Jürgens Rente ist so wenig (auch wenn es die volle Erwerbsminderungsrente wäre) dass man ggf. doch familienvesichern könnte, WENN das mit Rente überhaupt machbar ist, was ich mal klären werde wenn es soweit ist.
Da wir aber eh zum VDK mit der Teil-Erwerbsminderungsrente wollen, weil wir versuchen wollen Widerspruch für volle Erwerbsminderungsrente zu machen, werden wir die Krankenversicherungsgeschichte gleich mit erfragen. Bis dato warten wir aber noch auf unsere Mitgliedsnummer, haben uns nämlich vor 2 Wochen erst "angemeldet". Hoffe die kommt die Tage...
Werde euch weiter auf dem Laufenden halten.
MRT Termin haben wir heute auch bekommen, Anfang November.
Euch allen einen schönen Abend,
Nadine
Hallo Alle.
Nadine: Wie Dir geschrieben, hier der Link der RV zur Krankenversicherung, falls die noch jemand braucht.
http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/cae/servlet/contentblob/44528/publicationFile/20595/R0815_GD.pdf
Allen eine gute Nacht
Boebi
Hallo Nadine,
vielleicht darf ich noch einen Link beisteuern? Im § 10 SGB V wird die Familienversicherung in der Krankenversicherung behandelt: http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__10.html.
Die von Dir aufgeführten 400 Euro gelten nur bei einem Entgelt aus einer geringfügigen Beschäftigung, ansonsten gilt eine Einkommensgrenze von 365,00 Euro in 2011. Im Absatz 1 Nummer 5 wird die Rente mitaufgeführt, hierbei muss aber beachtet werden, dass der Zahlbetrag ohne evtl bei Deinem Mann berücksichtigten Kindererziehungszeiten herangezogen wird.
Liebe Boebi, lieber J.F.,
vielen vielen Dank für eure tolle Hilfe. Ich werde mir das heute abend alles mal ganz in Ruhe durchlesen... Eventuell werde ich nochmal mit Rückfragen nerven müssen :o ...
Liebe Grüße und einen ruhigen Resttag euch allen,
Nadine
Huhu meld mich auch mal wieder, hab die letzten Beiträge gelesen, auch den mit dem Rotwein, leider mag ich keinen, dafür mag ich waaaaaaahnsinnig frische Milch, aber nur ab 3,5%, lach, zur zeit trink ich jeden Tag fast 4 Liter, misch aber oft mit Nutricia Fortimel Kompact, das mir heute der Onkologe verschrieben hat, denn durch den Zungengrundkrebs hab ich ja schon mehr als 20 kg abgenommen. Fühl mich jetzt wieder wie ne 17 jährige, grins, denn ich bin ja 51, aber das Gewicht das ich jetzt hab, entspricht meinem damaligen, als ich meinen Mann kennenlernte (16 )´und ihn heiratete, mit 17, lach. Würd ich aber , wenn ich nochmal so jung wäre, weider machen, ich meine das frühe heiraten, grins,
ein riesiges:knuddel::knuddel::knuddel: für euch alle:winke:
Hallo ihr Lieben,
ich war heute zur Tumornachsorge. Leider entspricht das Ergebnis nicht ganz meinen Vorstellungen. In 14 Tagen werde ich erneut operiert und der eine Lymphknoten, der mich schon seit Mai nervt muss jetzt raus.
Ich kann mir viel Schöneres vorstellen, aber wenn der Lymphknoten dann keine weiteren "Besucher" hat, kann ich vielleicht auch mal wieder ruhig schlafen...:D
Vorher wird auf jeden Fall die Patientenverfügung gemacht. Ich danke Euch allen für die vielen Hinweise.
Ich wünsche allen ein schmerzfreies Wochenende und drücke besonders die, denen es im Moment nicht so gut geht.
Liebe Grüße
HIlla
Oh Menno, Hilla, blöd das...
Drück Dir sie Daumen, daß es wenigstens dabei bleibt.....
Werd an Dich denken.
Drück Dich mal hier so...
hallo hilla,
uuh das tut mir auch leid für dich. ich hatte das auch nach meiner op. auf einmal wieder ein lk.
aber ich sage auch ganz klar - raus damit ist besser, dann kann man genau sehen, ob da etwas war oder nicht. für mich persönlich ist das besser und die lk-entfernung ist von außen, also im mund wird nicht operiert. ich weiß, niemand legt sich gerne unters messer.
wann wirst du den operiert?
liebe grüsse
atlan
Hallo, Hilla.
Halte Dir die Daumen, dass nichts weiter ist. Sch...zitterei!
Euch allen ein ruhiges Wochenende.
mywu
Hallo ihr Lieben,
heute in zwei Wochen (28.10) habe ich hoffentlich alles überstanden. Atlan ich sehe es genauso wie Du. Raus ist besser und ich habe so ein schönes OP-feeling bereits vor einigen Jahren gehabt. Beim "Lupfen" (den Schlauch etwas heraus ziehen) bin ich drei Mal kollabiert. Jetzt bin schon schlauer und werde es nur im Liegen machen lassen :D
Auf jeden Fall werde ich dies Wochenende genießen und genau das wünsche ich allen anderen auch.
Boebi und wenn wir zwei uns hier Nachts treffen, dann weißt Du warum :rolleyes:
Liebe Grüße
Hilla
Hallo Hilla einen guten Morgen.
Atlan hat recht, raus mit dem Ding. Warten wir gemeinsam ich habe am 31.10 ein MRT auf wunsch meines Prof`s. Also mal wie immer "Nachttreffen".
Trotzdem allen ein himmelblaues Wochenende.
Der immer noch schlaflose Boebi
Hallo Zusammen,
melde mich EEEENDLICH aus dem (spontan wg. gutem Wetter verlängerten) Urlaub zurück. Anschließend streikte mein PC und dann meine Nerven.
@Ursa – schade dass es nicht geklappt hat, wäre mir aber wirklich zu viel geworden – bin nicht so fit wie ich gern wäre aber wer ist das schon, sorry nochmal.
@ Ivonne/Stefan – Alles, alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
@Hilla – ebenso alle guten Wünsche und erträgliches Zittern-durchhalten.
@ Boebi – Danke für die Links, PV, darum müsste ich mich auch dringend kümmern, dazu kam ich zwischen OPs und Scheidung und Kindern und sonstigen Anträgen die so laufen MÜSSEN noch gar nicht.
Tja, das war nach der Diagnose und Folgendem mein erster Urlaub und er hat gut getan!!!!
Jetzt schaff ich es aber gar nicht auf alle lieben Leute und interessanten Themen einzugehen die mich interessieren würden, sorry!
Zwischenzeitlich war ich letzte Woche wieder mit Sohnemann täglich im KH beschäftigt. Ohren-OP. Kein Schaltentier aber dennoch eine fiese nagende Bakterie die das Innenohr zerfraß. Im Januar entfernt, jetzt „second look“. Zum Glück alles o.k. und kein weiterer Fraß, aber ein Aufbau der zerfressenen und entnommenen Gehörknöchelchen ist nicht mehr möglich, daher kommt wohl noch eine OP mit Implantierung einer Hörhilfe (wieder neues zum Informieren, Erfragen und Krankenkassenanträge usw. usw. usw. …….. stööööööhn) sonst bleibt er taub auf der einen Seite.
Immerhin sind WIR inzwischen wohl bekannt, da er in der gleichen HNO-Klinik behandelt wird wie Mama und fühlen uns dort auch gut aufgehoben – das hilft schon enorm.
O.K. ihr seht ich bin weiterhin auf mehreren Ebenen eingespannt,
wollte mich aber natürlich zurückmelden und vor allem ALLE GRÜSSEN und GUTE WÜNSCHE senden.
Ganz liebe Grüße, Therapieerfolge, Schmerzfreiheit………… und alles was ihr euch selbst wüscht wünsch ich euch auch von ganzem Herzen,
chasy
Ich muss mich einfach melden: heute war wettermäßig ein absoluter Traumtag....Sonnenschein pur...herrlich. Da ich seid gestern "stolze Besitzerin" eines Rollis bin, konnten wir heute nach unendlich langer Zeit mal wieder einen Familienausflug machen. Ich fand das so toll und hab mich gefreut wie ein kleines Kinde endlich mal wieder Luft, Sonne und Sauerstoff zu bekommen.
Wir waren im Kiga von Moritz und Marie ( Tag der offenen Tür )....da konnte ich nach unendlich langer Zeit mich auch mal wieder über aktuelle Dinge informieren. Und ich konnte direkt die drei Musterlaternen für unsere Kids für St. Martin erstehen ( da ich dieses Jahr ja nicht basteln kann....worum ich aber ehrlich gesagt nicht böse bin, da ich handwerklich die totale Niete bin). Danach waren wir noch in unserer Stamm-Eisdiele. Die netten Italiener sind nur noch bis nächstes WE da und da sie immer so nett zu uns sind und wir auch wirklich persönliche Gespräche führen und sie so viel Anteil an meiner Krankheit nehmen war es mir wirchtig mich bei ihnen zu verabschieden mit den Worten: wir sehen uns im Frühjahr! Ja das werden wir! Zum Thema Rolli: die Kleinen sind völlig unbefangen aber die Große hat mit den Tränen zu kämpfen. Ich hoffe allerdings das ihr der Ausflug gezeigt hat das das Ganze durchaus positiv ist! Außerdem ist es ja nu´r vorübergehend und man / frau sollte jede Hilfe in Ansprúch nehmen. Ich will schließlich nicht zu Hause versauern nur weil ich mich keine 10 Minuten auf den Beinen halten kann. So....das war mein herrlicher Sonntag! ich hoffe ich hattet alle auch so tolles Wetter und evtl. auch das ein oder andere schöne Erlebnis. Für alle anderen....es werden wieder bessere Zeiten kommen, wirklich! Ich drück euch allen die Daumen, was immer ihr vorhabt oder erreichen wollt.
P.S. Schicksalsschläge gibt es zu Hauf. Am WE ist der jüngste Sohn ( von drei Kids ) von unser "Stammkneipe" ( Hochzeit, Taufe, Beerdigung, Feierlichkeiten, Kommunion, einfach super Essen ) ums Leben gekommen. Zwanzig Jahre - ich fass es nicht - schrecklich!
Einen schönen, schmerzfreien Abend wünschen euch von Herzen IVONNE und STEFAN
Hallo und einen guten Morgen an Euch alle.
Die letzte Meldung von mir war aus München.
Am Dienstag war das gute Wetter für gesamt Deutschland übers Wochenende hinaus angekündigt. Meine Frau konnte an der Uni von ihrem Prof. Urlaub bekommen. Ich habe dann bei einem Busunternehmen, für die ich gebaut habe, kurzfristig 4 Tage München gebucht. Am Donnerstag ging es los.
Vier Tage fantastisches Wetter, keine Gedanken machen und nur für uns Dasein. Phantastisch!!
Euch allen eine möglichst sorgenfreie und schmerzfreie Woche wünscht Euch der immer noch schlaflose,
aber zufriedene
Boebi
mensch Ivo, klingt toll - und klar ist der Rolli vorübergehend und vor allem HILFREICH - nutz bloß alles was du nutzen kannst :-)
Weiterhin viel Kraft für dich!!!!!!!!!!
und auch du boebi - mal eben so münchen, klasse...
jou, aber wie gesagt, auch ich hab Bayern kürzlich genosen, allerdings eher die ländliche Gegend.
Irgendwie beneide ich euch grad aber auch um eure "wie kürzlich beschrieben tollen" Partner - habe gestern meinen 44sten gefeiert - leider nur mit 2 von meinen 3 Kids da Töchterchen von Papa verdammt kurzfristig nach Berlin (klar, super sache und ich wollte ihr das auch nicht madig machen) entführt wurde.
Aber komisch, seit ... habe ich sowieso zwei??? drei??? Geburtstage???????
Wie geht es euch damit? Wieviele habt ihr schon?????
Ich finde das interessant was in meinem Köppchen vorgeht!
Was hat Bedeutung - und wenn, hat es nicht nur die Bedeutung die man selbst gibt?
Liebe Grüße an alle - und gebt dem Leben die "besobndere" bedeutung, die euch wichtig ist. Alles was zählt ist, es zu schaffen und zu meistern!
Lebenslust und Schmerzfreiheit wünscht,
chasy :-)
P.S. Tagesspruch den ich heute las.
Die 3 wichtigsten Dinge sind:
Ein trockener Schlafplatz, eine warme Suppe & SCHMERZFREIHEIT.
(gefällt mir :rotier2:)
Hallo zusammen,
Tage wie dieser..... kennt ihr das auch?
An manchen Tagen sollte man sich gut überlegen, ob man den bevorstehenden Tag freundlich entgegentreten sollte :mad:
Der Tag fing mit Zahnschmerzen an ging auch so weiter und das Ergebnis nach meinem Zahnarztbesuch: Der Zahn muss raus :shocked:
Das aber geht erst nach meiner Lymphknotenextirpation nächste Woche. Also hoffe ich, dass mein lieber Zahn die nächsten 3 Wochen keinen Ärger macht. (hat vielleicht jemand ein gutes Heilmittel für mich?)
Zu Hause schaute ich dann geschafft in den Briefkasten und finde einen schönen Brief mit Foto von mir vor, der natürlich mit einem Verwarnungsgeld belegt ist. :augen: Dabei bin ich nur 20 km/h gefahren. Erlaubt waren 7 km/h
Irgendwie reicht es mir im Moment.
Chasy, Deine Situation kommt mir sehr bekannt vor. Vielleicht hilft es Dir ein wenig, dass irgendwann Ruhe einkehren wird. Auch für Deine Kinder. Bei mir lief damals Scheidung und Krebs ebenfalls gleichzeitig.
Ich hab trotzdem nie meine Lebenslust und die Hoffnung verloren. Auch wenn es zeitweise so aussah.
Allen die von ihren Partnern unterstützt werden auch von mir ein Kompliment an Euch. Das ist nicht selbstverständlich. Schön, dass es euch gibt.
Ivo, ich hoffe, Du hast jetzt noch einige Familienausflüge genießen können. Ich kenne die Reaktionen der Erwachsenen in Punkto Rolli. Mein Bruder saß 19 Jahre im Rolli. Er war durch ein Autounfall querschnittsgelähmt und ist vor 3 Jahren an Kehlkopfkrebs (ohne zu rauchen) daran gestorben.
Auch wir haben die Erfahrung gemacht, dass Kinder sehr unbefangen mit der Materie umgehen.
Ich bin oft in Gedanken bei Dir und wünsche Dir ganz viel Kraft um durchzuhalten. Lass Dich herzlich von mir drücken.
Ganz liebe Grüße an alle und einen schmerzfreien Abend, Nacht, Tag......
Hilla
DANKE LIEBE HILLA!
An Alle - die lieben aufmunternden Worte tun gut!
Schönen Abend an alle!
IVONNE
@hilla
Nelkenöl oder Senf hat mir bisher immer geholfen. Mein Termin ist am 31.10.: Tasche aufmachen, Eiter entfernen, Wurzel flicken, Tasche wieder zu. Bis dahin ist bei mir eben auch beides im Wechsel angesagt. Nelkenöl pur ist eklig. Aber wir haben ja wohl schon anderes überstanden.
Schön, dass Du noch soviel Elan hast, zu schnell zu fahren:D
@Ivo
Wie alt ist denn Deine Große? Jüngere Kinder haben weniger Berührungsängste. Bei den älteren kommt die Angst dazu. Zum einen um Mama, zum anderen vor dummen Sprüchen. Aber ich denke, Ihr bekommt das in den Griff. Und: Es ist ja nur vorübergehend.
@chasy
Zu meinem runden Geburtstag in diesem Jahr (der 2te nach der Diagnose) sind wir nach Ägypten getürmt. In unserem Dorf bin ich bekannt wie ein bunter Hund, so dass Hinz & Kunz gekommen wären.Ich hatte einfach keine Lust auf Sprüche wie: "Sie sehen aber wieder gut aus!" "Die Krankheit sieht man Ihnen aber gar nicht mehr an." "Was sagen denn die Ärzte? Bleibt das so?" u.ä..
Wir feiern mittlerweile 2 Mal: Am Jahrestag der letzten Bestrahlung für uns beide und am regulären Geburtstag mit Familie und Freunden.
Probleme mit Kinderohre kenne ich. Gerne als PN.
Ein rabenschwarzes Nächtle aus den Stauden wünscht mywu
Rainer53
18.10.2011, 20:50
Hallo Hilla,
Dabei bin ich nur 20 km/h gefahren. Erlaubt waren 7 km/h
Bin heute auch geblitzt worden. :D
Gruß, Rainer
Einen guten Morgen.
Hilla: Mir hat man gleichzeitig mit der Entfernung eines Lymphknotens einen Zahn gezogen. War für die Ärzte kein Problem. Das Knöllchen zahlen und nicht beschweren. Wer in einer Spielstraße (war doch eine?) "Formel 1" fährt, soll auch zahlen. Mich haben die netten Beschirmten nach 30 Jahren vor einer Schule mit 7 zuviel geblitzt und das ausgerechnet auf dem Weg zur TU.
Mywu: Ich hoffe Du hattest einen phantastischen Urlaub in Ägypten.
Das Auseinanderbrechen von Partnerschaften bei Krebs scheint ein großes Problem zu sein, auch in anderen Threads. Ich und die anderen, bei denen der Partner 100%ig zu einem steht können uns wirklich glücklich schätzen.
Ivonne und Stefan: Die Beweglichkeit und was anderes sehen ist unbezahlbar. Es tut gut aus Deinen Zeilen soviel Lebensmut zu lesen.
Allen, die noch im Thread sind einen guten Morgen und den anderen einen schönen Tag.
Boebi
mensch hilla, so ein pech. das hatte ich auch vor kurzem. morgens zahnschmerzen, dann eine woche rumdoktern. dann musste der zahn doch raus und eine woche noch schmerzen.
ein hausmittel habe ich nicht. ich kann nur novalgintropfen empfehlen, die helfen da sehr gut. vorher geht auch wieder ibuprofen. wenn es nicht so schlimm ist paracetamol aber kein ass oder aspirin, das hemmt die blutgerinnung und dann ist nichts mit op oder zahnextierpation. das ist einfach sch...
liebe grüsse an alle
euer atlan
(derderschonalleswinterfestgemachthatundschonfröst elt)
Hallo zusammen,
meine Schulden für den "großen Preis der Spielstraße" :D habe ich bereits bezahlt und kann eigentlich auch nur darüber lachen. Bloß manchmal ist der Zeitpunkt einfach Schei....! Stimmt's Boebi?
Danke für Hausmitteltipps. Werde einiges davon ausprobieren. Den Zahn während der Op ziehen lassen wird nicht gehen. Das ist die HNO Abteilung und ich traue denen einiges zu, aber eben doch nicht alles......
So, jetzt wünsche ich Euch allen für morgen einen "Blitzfreien" Tag, und viel Elan um den ersten Frost zu überstehen.
Sagt mal, friert ihr auch alle so wie ich? Ich werde ständig als Eisblock bezeichnet und das auch bei 30° C. Da kann man sich ausmalen wie es mir in dieser Jahreszeit geht......
Viele Grüße
Hilla
Ulrike60
20.10.2011, 07:41
Einen guten Morgen an alle!
Bei meinem Mann sollte gestern die neue Chemo starten. Morgens musste ich ihm 4x500 Xeloda mörsern, auflösen und in die PEG geben.Danach beim Onkologen noch bevor Cetuximab und Mitomycin zu laufen begannen, kollabierte er bzw sein ganzer Körper kribbelte und sein linkes Bein war taub und kribbelte noch länger.Er kam ins Krankenhaus mit Verdacht auf Schlaganfall. Bis jetzt konnte man aber noch nichts finden.
Hat jemand Erfahrung mit Xeloda ? Könnten das auch Nebenwirkungen sein?
Einen schönen Tag an euch alle tapferen
Ulrike
hallo hilla,
in meiner roten liste von 2009 sind solche nebenwirkungen beschrieben (xeloda). allerdings beschränkt sich die anwendung auf Brust-, Darm- und Magenkrebs. hat sich das geändert? was ist denn im kh herausgekommen?
liebe grüsse und alles alles gute für deinen mann.
atlan
Ulrike60
20.10.2011, 10:00
Hallo Atlan,
das Xeloda läuft zum Verstärken der anderen beiden Stoffe. Eigentlich macht man das mit einem ähnlichen Präparat über einen Port.Da mein Mann aber keinen will, hat der Onkologe das Xeloda gewählt. Sollte 15 Tage morgens und abends gegeben werden, dann 7 Tage Pause, dann wieder von vorne.
Im CT haben sie gestern nichts gesehen, sie wollen heute noch eins machen, oder eventl. MRT .
Vielen Dank, dass du nachgeschaut hast. Im Beipackzettel steht nichts davon.
Auch nicht, dass man mit Handschuhen und Mundschutz mörsern soll.Das hat mir auch niemand gesagt, aber mir war das Mittel so unheimlich, dass ich bei der Apotheke und unserem Hilfsmittel-Lieferanten nachgefragt habe.
Nochmals danke und einen schönen Tag
Ulrike
Hallo ihr lieben,
wollte mich auch mal wieder melden...
Haben heute alle wichtigen Unterlagen sowie Vollmachten an den VDK gesendet. Mal sehen ob die denken dass der Widerspruch für die Erwerbsminderungsrente was bringt. Persönlicher Termin ist Anfang November, aber der Widerspruch muss schon vorher raus, sonst wär die Frist abgelaufen.
Jürgen hat weiterhin, vor allem in den letzten 3 Tagen abends, Kieferschmerzen....:eek:
Anfang November soll ja eh ein MRT gemacht werden, zusätzlich will ich morgen mal einen Zahnarzt Termin machen. Könnt ja auch sein, es kommt von einem Zahn der nicht in Ordnung wäre... Oder es liegt halt wirklich daran dass dort so viel rumgemacht wurde, dass es nun einfach weh tut.... Aber man macht sich halt immer so seine Sorgen...
Soviel von uns. Euch allen ein ruhiges Wochenende. Auch wir frieren schon gewaltig ;)
LG Nadine
hallo freunde,
versorgungsamt verden, die elfte:
gestern am 20.10.11 habe ich per einschreiben die neuausstellung eines neuen schwerbehindertenausweises beantragt. ich bin gespannt, wie lange das dauern wird. während der zeit der klage muss das versorgungsamt einen neuen ausweis ausstellen. ich werde mir aber wahrscheinlich vorsorglich den steuervorteil von der neuen lohnsteuerkarte streichen lassen, weil ich ihn sonst zurückzahlen muss. im falle unseres unterliegens.
allen ein sonniges wochenende
euer
atlan
Hallo, ihr lieben alle :-)
ou mann eyyyyyyyy :confused: Diese Bürokratie "von der Wiege bis zur Bahre - Formulare, Formulare" oder so ähnlich ging doch der Spruch, scheint leider wirklich die Kranken noch mehr zu betreffen und dermaßen zusätzlich zu belasten dass es NUR NOCH ÄRGERLICH IST! Finde ich zumindest!!! Man hat ja sonst nix zu tun, und soooooo vieeeeel Kraft übrig dafür, nicht wahr, grrrrrrrr:eek::augen:.
Komme gerade mal wieder vom Zahni - zwei alte Kronen entfernt und nun Provisorium drauf. Klang natürlich wieder einfacher als es war, denn auch darunter fand sich Strahlenkaries und siehe da, noch uralte Amalgamplomben. Bearbeitungszeit: 2 Stunden Maulsperre:( - gab ja aber schon schlimmeres. Immerhin es ist mal wieder überstanden und erledigt.
@Nadine: Kieferschmerzen - bei mir (heute schlimm nach der Tortour) aber die hatte ich auch seit etwa 2 Wochen. Kam/Kommt aber nicht von den Zähnen sondern wohl eher vom wie du es nanntest "rummachen" und eben den ganzen Narben und dem Wetterumschwung, der Kälte usw. Ich hatte damit im Sommer wesentlich weniger Probleme.
Sommer heißt bei mir wohl mehr Schwellung - Winter heißt mehr Schmerzen?
Vielleicht ist es ja bei deinem Mann auch so - ich wünsch euch viel Glück und auf jeden Fall mehr Schmerzfreiheit.
Dadurch, dass die Schwellung bei der kühlen Witterung weniger ist, fühlt sich das Gebiet dann auch "knotiger" an. Ist aber laut Doc auch i.O. so - ufffff.
@mywu: Ich melde mich per PN sobald ich dazu komme. Danke für das Angebot. Informieren kann man sich ja nie genug.
@Hilla: Danke für den Zuspruch. Nöö, meinen Lebensmut verliere ich auch nicht! Schon der Kinder wegen.
Hast du inzwischen Ergebnisse? Zitterei vorbei?
@Ivo: Weiterhin feste die Daumen drück und Kopf hoch.Ich wünsch dir noch viele weitere Unternehmungen mit deinen Lieben, die dir Kraft schenken, gerade während dieser wieder mal sehr schweren Zeit durch die du jetzt gehen musst.
@all: Liebe Grüße und ein schönes Wochenende aus dem nebligen Hessen,
chasy
Sandra6472
21.10.2011, 13:19
Hallo an alle,
wollte mal wieder herzliche Grüße hier lassen. Lese immer fleißig mit und drücke natürlich auch meine Daumen für diejenigen denen es im Moment nicht so gut geht.
Beim mir steht nächste Woche ein CT an. Langsam macht sich etwas Aufregung breit, zumal ich diese Untersuchung + Kontrastmittel echt nicht leiden kann :mad: Naja wird schon rumgehen.
Zu diversen Kieferbeschwerden kann ich euch nur immer wieder sagen, sucht euch einen Physiotherapeuten oder Osteophaten der sich darauf spezialisiert hat. Ich habe da wie man aus älteren Beiträgen von mir lesen kann nur die besten Erfahrungen damit :)
Im Moment hat mir meine Kieferchirug wieder einige Behandlungen verschrieben(keine Ostephatie). Das tut so gut, da merke ich erst wie hart mein Mundboden und wie verhärtet die Muskeln am Kiefergelenk sind. Nach einigen Behandlungen wirds aber besser und dann fällt mir auch die Schluckerei leichter.
Wer mehr darüber wissen möchte ..... gerne.
Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und ein schönes Wochenende
LG Sandra
Hallo Ihr Lieben, ich muß mich mal eben beim Thema einklinken, denn ich könnte auch ein paar (Behandlungs-)Tipps gebrauchen. Ich bekomme ja meinen Mund im Moment nur ganz gering auf. Es ist schon besser geworden, am Anfang ging nicht mal ein Finger breit dazwischen. Mittlerweile, wo ich auch wieder esse und kaue, geht immerhin ein Finger breit weit auf. Aber so richtig dolle ist das auch nicht.
Hat jemand einen Tipp wen man kontaktieren könnte oder was man für Übungen machen könnte???? Für jede Anregung dankbar!
Gestern gab es übrigens wieder einen kleinen "Rolli" Ausflug - super schön, zwar kalt aber sonnig. Hoffentlich bleib das WE so schön dann können wir noch mal vor die Hütte. Ich freu mich.....
Und zu guter Letzt wollte ich euch noch von meinem Ziel berichten bzw. der Reise die ich demnächst buchen werden: AIDA! jawohl, Anfang des Jahres sieben Tage mit der Liebe meines Lebens, Stefan, und unserer Großen Melissa!!! Jawohl jawohl jawohl - sieben Tage können nämlich auch trotz Therapie verschmerzt werden. Ich werde berichten!
Ein schönes, sonniges und schmerzfreies WE wünscht von Herzen IVONNE nebst Family.
P.S. Meine Freundin hat heute auch eine Diagnose erhalten....Tumor hinter dem Gehörgang - ich werd nicht mehr! ich könnt schreien, heulen, kotzen.....das gibt es doch alles gar nicht. ATLAN, wo ist der Sinn????
Hallo Ivo,
mir haben damals die Chirurgen eine handvoll Spachtel, wie sie der Zahnarzt immer nutzt, in die Hand gedrückt. Mit einem beginnend musste ich immer wieder einen dazunehmen, um so die Verspannung aus dem Kiefergelenk herauszubekommen. Außerdem kann ich Sandra6472 nur zustimmen. Ein Physiotherapeut mit Zusatzausbildung in der Kiefergelenkbehandlung (= cranio-mandibuläre Dysfunktion) kann da Wunder bewirken. Auch wenn es einige Zeit benötigt, aber es ist ein tolles Gefühl, wenn dieser Problematik (ein wenig) die Schärfe genommen wird.
Sandra6472
21.10.2011, 20:07
Hallo Ivo,
such dir einen guten Osteophaten der etwas von Kiefer versteht. Ich habe 2008 vor meiner Kur kaum noch gegessen, den Mund einen Fingerbreit aufbekommen usw. Ich hatte unbändige Schmerzen konnte wirklich nur noch mit verkniffenen Zähnen rumlaufen. 10 Sitzungen und der Kittel war geflickt wie wir Schwaben sagen. Will heißen Schmerzen ade :o Gut die Mundöffnung wird jetzt nie mehr der Knaller, aber die Schmerzen sind weg. Bei mir wurde auch Drainage im Mund gemacht, sehr schmerzhaft :eek: aber sehr wirkungsvoll.
Die Behandlung kostet natürlich, aber das wars mir wert. In der MKG Tübingen wurde die "Zaubermethode" etwas belächelt, ist mir egal..... Hauptsache es hat geholfen.
LG Sandra
Hallo Ihr Lieben,
heute haben wir mal wieder Post von der Rentenversicherung erhalten. Jürgen musste jar seitens AOK vor 1,5 Wochen einen Antrag auf Umschulung stellen. Dieser wurde nun abgelehnt. Wow, ablehnen geht innerhalb 1,5 Wochen...wow.
Nun fragen wir uns aber wirklich, warum dann nur die Teil-Erwerbsminderungsrente genehmigt wurde, wenn man doch eh davon ausgeht, dass Jürgen nicht mehr arbeiten kann...?? Naja, werden den Wisch dem VDK einscannen, das könnt für den Widerspruch für die Teil-Rente noch hilfreich sein.
@Yvonne: schön dass ihr die Sonnenzeit gut genießen könnt! Jürgen hat nach seiner ersten OP den Mund auch kaum aufbekommen, hat das dann mit Hilfe der bereits von J.F. benannten Methode mit den Spachteln wieder gut hinbekommen.
@ Sandra: das sind gute Tipps, da werde ich mich mal informieren.
@ Chasy: Wetterumschwünge als Grund für die Kieferschmerzen hatten wir auch schon in Betracht gezogen. Zumal Jürgen seit knapp 10 Jahren eine Narbe am kleinen Finger hat die immer "zieht" wenn das Wetter umschwingt. Jürgen hat jetzt durch die kältere Witterung auch keine Probleme mit Schwellungen im Kopf- und Halsbereich.
Wir werden trotzdem mal den Zahnarzt drauf schauen lassen, für den Zahnarzt wirds eh mal wieder Zeit und dann wird ja MRT eh Anfang November gemacht.
Euch allen ein schmerzfreies, schönes sonniges WE,
Nadine
Einen guten Morgen.
Yvonne: Bei mir hat die Spateltechnik auch geholfen. Nur immer schön langsam, nicht übertreiben. Die Drainage im Mund wird bei mir immer noch 2x die Woche gemacht und hilft. Ivonne, einen Sinn zu suchen habe ich schon lange aufgegeben. Denke mal an Sursu und sag mir wo soll man den Sinn suchen.
J.F.: Ich habe in einem anderen Thread gelesen, das Du allergisch gegen Metamizol reagiert hast. Seit wann ist das und wie ist das entstanden? Ich reagiere auch darauf und habe dadurch auf der Intensiven gelegen.
Euch allen einen schönen, schmerzfreien Tag.
Der schlaflose Boebi
Guten Morgen, boebi und alle anderen :),
ja, ich vertrage Metamizol nicht oder nicht mehr. Als Jugendliche hatte ich mal richtig schöne Probleme mit einer erst chronischen, dann ins akut umschwenkenden Blinddarmentzündung (bis hin zum porösen Zustand). Mir war aber immer nur schlecht, mehr nicht. Im Krankenhaus habe ich immer ein flüssiges Mittelchen bekommen und dann ging es wieder. Zu diesem Zeitpunkt muss ich also Metamizol noch vertragen haben. Fast zwanzig Jahre später ist bei mir Hashimoto (eine Autoimmunkrankheit der Schilddrüse) seitens eines Heilpraktikers aus dem Dämmerschlaf geweckt worden, seufz. Dazwischen gab es keine Anlässe wegen Erkrankungen Medis zu nehmen. So das ich davon ausgehe, dass die AI und die Umstellung des Immunsystems der Auslöser bzgl der Medikamentenreaktionen ist.
Darf ich fragen, ob Du Deine Medi-Allergie ebenfalls an etwas "festmachen" kannst? Oder durftest Du das sozusagen dank Deines ITS-Aufenthalts erfahren? Eins ist zumindest sicher, wir werden nicht vergessen darauf hinzuweisen :o.
Euch allen einen schönen Samstag!
Guten Morgen zusammen,
die "Schlaflose" meldet sich auch noch kurz.
@J.F. ich lese, dass bei Dir Hashimoto aufgetreten ist. Bei mir ist gleichzeitig zum Zungenca Morbus Basedow diagnostiziert worden. Ich beschäftige mich immer noch damit, ob die beiden Erkrankungen eventuell in einem Zusammenhang stehen könnten. Hast Du evtl. Erfahrungen damit?
@ Ivo
Ich buche jetzt schon Mal Traumwetter für Eure AIDA. Ich gönne es Dir von ganzem Herzen.
@chasy
Die Zitterrei dauert noch an. Ich muss nächsten Donnerstag ins Krankenhaus. Dann noch ca. eine Woche und ich bin um einiges erleichtert.... oder auch nicht :(
@ all
Ivo fragt nach einem Sinn. Ich glaube die Frage kann jeder nur für sich selbst beantworten. In den letzten Jahren habe ich so oft nach einem Sinn für das Geschehene, was nicht nur mich betrifft, gesucht. Eine Antwort habe ich nicht bekommen aber dafür neue Perspektiven entdeckt. Perspektiven, die mich und andere ein Stück des Weges tragen oder begleiten.
In diesem Sinne wünsche ich Euch allen einen schönen Sonntag
Hilla
Einen guten Morgen an Alle,
guten Morgen J.F.,
ich kenne den Grund der allergischen Reaktion gegen Metamizol/Novaminsulfon nicht. Eine Erklärung haben die Ärzte auch nicht. Die Reaktionen, völliger Zusammenbruch des Kreislaufes und Herzversagen, kamen ohne Vorwarnung nach der ersten 14 Stunden OP. Mitbekommen habe ich davon nicht viel ich weiß nur noch, dass auf einmal jede Menge Ärzte an meinem Bett standen, was mich aber überhaupt nicht interessiert hat. Ich bin dann erst wieder auf der Intensiv nach 36 Stunden wieder richtig zu mir gekommen. Bei einer der nächsten OP`s kam auf einmal noch die Unverträglichkeit von Metronidaziol/Vancomycin (Clont) hinzu, was mir 4 Wochen Isolation beschert hat. Ich wurde komplett auf Tramal umgestellt. Ich habe auf jeden Fall im Portmonee einen dicken Hinweis auf die Allergien und bestehe im KH immer auf einen Hinweis, der am Fußende vom Bett angebracht wird. Trotzdem frage ich immer nochmal nach. Ich möchte das nicht nochmal erleben. Im Übrigen treibt unsere gemeinsame Freundin A… immer noch mit unsinnigen Bemerkungen ihr Unwesen.
Allen einen schönen, sonnigen Sonntag.
Der im Moment extrem Schlaflose Boebi
Guten Morgen zusammen, wenn man das kurz vor zwölf noch wünschen darf :)
Hallo boebi,
Schreck lass nach, das ist ja ein regelrechter Donnerschlag gewesen :eek:. Den gleich zweimal, na, darauf kann man wirklich verzichten :pftroest:. Hoffentlich hast Du beides ohne bleibende Schäden überstanden? Denn der sogenannte Rest reicht völlig. Ja, auch ich weise da immer sehr vehement auf die Unverträglichkeiten hin. Einige Medikamente vertrage ich auch nicht oder besser gesagt die Nebenwirkungen sind heftig und die Wirkung fast nicht da, naja, man ist ja lernfähig :o. Bei mir kommt halt noch eine sehr starke Jodunverträglichkeit hinzu. Und da wäre ich dann bei der Frage von Hilla.
Hallo Hilla,
vor kurzem habe ich im Hautkrebsforum einen Link zur Ärztezeitung gesetzt:
http://www.aerztezeitung.de/medizin/article/672581/autoimmunkranke-oft-erhoehtes-krebsrisiko.html
Daraus: Autoimmunkranke haben oft erhöhtes Krebsrisiko
Bei etlichen Autoimmunerkrankungen ist das Krebsrisiko für die Betroffenen erhöht.
....
Im Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) untersuchte der Epidemiologe Professor Kari Hemminki gemeinsam mit schwedischen Kollegen diese Wechselbeziehung zwischen 33 verschiedenen Autoimmunerkrankungen und 11 unterschiedlichen Krebserkrankungen des gesamten Verdauungstraktes, also Mundhöhle, Speiseröhre, Magen-Darm-Trakt, Leber und Bauchspeicheldrüse.
Als ich damals in der Uniklinik vorstellig wurde, hat bereits die ganze Abteilung auf mich gewartet:eek:. Ein Erlebnis mit dem Gefühl im falschen Film zu sein. Da ist bereits schon die Vermutung auf den Tisch gekommen, dass es "interessant sei, dass das Melanom unter Hashimoto aufgetreten sei". Man hat dann auch von den Nuklearmedizinern einen Arzt mit Spezialisierung Autoimmunkrankheiten der Schilddrüse hinzugezogen, er war dann auch später für die Auswertung des PET/CTs (das ohne Kontrastmittel, da ja stark jodhaltig) zuständig.
Ein Auslöser von Hashimoto und auch Basedow ist ein zuviel an Jod. Ein sogenannter Jodexzess kann bei Menschen diese Morbuserkrankungen auslösen. Ich setze einfach mal einen Link vom Bundesamt für Risikobewertung hier herein: http://www.bfr.bund.de/cm/343/gesundheitliche_risiken_durch_zu_hohen_jodgehalt_i n_getrockneten_algen.pdf
Es geht zwar um Algen, aber es gibt ein Produkt, das bei Magnesiummangel gerne von Heilpraktikern verschrieben wird, das aus Algen besteht. Also ein richtiger Teufelskreis. Der dann der Auslöser sein kann. Kann, nicht muss. Aber dieser Artikel beleuchtet im Allgemeinen Jod und seine Folgen. Wenn auch das Wort Krebs darin nicht auftaucht, aber eine Suchmaschine mit Jod und krebserregend gefüttert liefert viele Treffer. Wenn man sich dann näher mitbefasst, findet man so Dinge wie: Indien wollte auch eine Jodierung einführen, hat es aber nach einem Jahr wieder gelassen, weil ihnen die Nachfolgeerkrankungen wie Autoimmunkrankheiten und Krebs zu teuer würden. Interessanterweise jodieren recht wenig Länder ihre Lebensmittel, Getränke, Medikamente etc. Ein Thema, dass hier den Rahmen sprengen würde, deswegen lasse ich es bei diesem jetzt schon Roman :). Wir können uns aber gerne per PN darüber unterhalten :), dann kann ich Dir auch gerne ein paar weitere Links oder Buchempfehlungen liefern :). Jedem anderen selbstverständlich auch. Anhe, ich hoffe, das ist so okay?
Euch allen einen schönen Sonntag.
Wir können uns aber gerne per PN darüber unterhalten :), dann kann ich Dir auch gerne ein paar weitere Links oder Buchempfehlungen liefern :). Jedem anderen selbstverständlich auch. Anhe, ich hoffe, das ist so okay?
Euch allen einen schönen Sonntag.
Yes J.F. - es ist okay.
Dir - und auch allen anderen einen schönen Sonntagabend und einen guten Start in die kommende Woche mit hoffentlich wenig Beschwerden.
Beste Grüße,
Anhe
Hallo zusammen,
ich wollte Euch nur schnell mitteilen, dass ich meine Patientenverfügung verfasst habe. Dank Eurer Links und dem Zuspruch fiel es mir nicht so schwer wie ich dachte.
Ich wünsche allen einen guten Start in die Woche,
viele Grüße
Hilla
Euch allen einen Guten Morgen und eine ruhige Woche.
J.F.: Das was dauerhaft geblieben ist kommt durch die allergische Reaktion auf Clont. Ich hatte einen Tinnitus, den ich verdrängen konnte. Durch das Clont ist der so brutal durchgeknallt, das alle Versuche (Hörgerät/Überlagerung/autogenes Training) keine Verbesserung gebracht haben. Dieses sch... Pfeifen ist manchmal Schlimmer, als die gesamten Nebenwirkungen der OP`s.
Trotzdem eine gute Nacht, Dir und allen anderen.
Der schlaflos Boebi
Ps.: Ich habe es letzte Nacht doch tatsächlich auf 2 1/2 Stunden Schlaf gebracht und habe bisher nicht geschlafen, sondern sind noch 40 km mit dem E-Bike gefahren.
Die Gedanken kreisen mal wieder über die überraschende "Einladung" am 31.10. zum CT zu erscheinen.
silverlady
24.10.2011, 04:10
hallo Hilla
ich bin nicht an Krebs erkrankt, soweit ich weiß zumindest. Aber ich habe seit 15 Jahren ein Patiententestament mit allem was dazugehört. Nach dem Bundesgerichtsurteil habe ich das ganze noch mal völlig überarbeitet und das wird alle 6 Monate durch neues Datum und Unterschrift aktualisiert.
Viele halten mich deswegen für bescheuert aber jetzt bin ich gesund, wenn ich erst am Baum klebe ist es dafür zu spät.
Da ich alleine Lebe, meine eigenen Kinder einfach zu weit weg sind, habe ich meine Stieftochter nach einem langen Gespräch, meine Bevollmächtigte zu sein und meine Interessen durchzusetzen.
Ich wünsche euch allen eine gute und schmerzfreie Zeit
silverlady
Ulrike60
24.10.2011, 08:10
Guten Morgen an alle!
Nochmal zum Thema Patientenverfügung:
Hallo silverlady, deine traurige Geschichte habe ich im Forum verfolgt.Auch ich bin hoffentlich nicht erkrankt, aber mein Mann.Patientenverfügung wurde bei uns in letzter Zeit auch öfter angesprochen. Mein Mann lehnt es ab, ich möchte schon eine machen.Allerdings habe ich das Gefühl, dass meine Töchter(20 u 23)
damit im Moment überfordert sind.Somit liegen die Unterlagen herum und machen mir ständig ein ungutes Gefühl.
Es wäre so wichtig, dass man sich darum kümmert, schon bevor jemand aus der Familie schwer erkrankt!!!! Das verbreite ich auch überall in meinem Bekanntenkreis.
Einen guten Tag an alle tapferen Krieger
Ulrike
Guten Morgen an alle,
ich brauche noch mal euren Rat. Da ich ja den Mund nur fingerbreit aufbekomme habt ihr mir ja schon wertvolle Tipps zwecks Behandlung gegeben. Habe heute auch mit meiner Physiotherapeutin gesprochen, damit sie ihren Chef bzgl Cranio und Oesteo fragt. Jetzt noch mal zum Thema....Drainage. Boebi schrieb das er diese zweimal pro Woche bekommt. Ich bin total verunsichert. Habe ja die letzten Monate auch konsequent Lymphdrainage bekomme....ging auch gar nicht anders wegen der Stauung. Jetzt, nach meinem letzten Krankenhausaufenthalt, habe ich noch nicht wieder angefangen. Meine Ärzte in Münster und meine HNO vor Ort sind gegen Drainage ! Man / frau sollte ein Jahr tumorfrei sein und dann erst beginnen....wegen Zellverstreichung?! Ich weiß das sich Deutschlands-Gelehrte über dieses Thema streiten....dennoch bin ich total verunsichert. Soll ich jetzt, um meine Kieferprobleme in den Griff zu bekommen, Drainage machen lassen oder nicht? Wie steht ihr dazu? Für eure Meinungen dankbar..... I V O N N E
Hallo Ivonne,
Die Lymphdrainage ist ein immer wieder kontrovers diskutiertes Thema. Ich kann hier nur für mich sprechen und von denen, die ich kenne. Die Ld ist für mich eine enorme Erleichterung. Ohne schwillt mein Gesicht sofort an. Die Ärzte im KH haben für die Ld nach einer Op immer nach einigen Wochen eine Freigabe gegeben. Wie gesagt mir und die ich kenne tut die Drainage gut und ich mache, wenn ich im Urlaub an einem Ort bin, auch da Termine zu Ld.
Meine Meinung ist: Ausprobieren
Dir und allen anderen einen schönen, sonnigen Wochenanfang
Boebi
Hallo an alle ihr Lieben,schünen Wochenstart,bin seit heute wieder im Krankenhaus,allerdings in Bocholt,auf der Pallitattivstation für erst mal ein paar Tage.Mir war schon alles egal,die Lippen aufgeplatzt und blutig,aber das dauernde Übergeben,hat mir den Rest gegeben,dann fägt der Halsjedesmal an zu blutenund dann bekommt mein Mann bald zuviel.Werde versuchen jetzt alles stationär zu machen,3 Wochen Chemo sind ja um mal sehen was sie jetzt vorhaben,die Besrahlungen sind ja jeden Tag auch gebeiben,so erspare ich mir das Autofahren.Lymhhdrainange (IVO)ist auch mir nach dr zeiten OP nochmals sofort verordnet worden,ich glaube es hängt von den Arzten ab........Meine Chemo läuft ja einmal in der Woche,nebenbei versuche ich mich dann zu erholen,3 sind um 3 sollen noch,hat jemand diese Form schon mal gehabt?Nebnbei,die Bestrahlungen,sie sollen noch bis zum 12 November laufen,wünsche einen schönen Dienstag ,liebe Grüße Eure Anni
@anni
Halte Dir alle Daumen. Hatte selber 6 Chemos mit Cysplatin + 40 Bestrahlungen.
Bei der Chemo rechtzeitig Bescheid sagen, wenn Dir schlecht wird. Es gibt gute Medikamente z.B. Zofran auch hochdosiert). Gegen die verbrannte Mundschleimhaut habe ich ein tolles Rezept (per PN).
@Ivo
Es sollte eigentlich klar sein, dass Schadstoffe nur so entfernt werden können,
Lymphdrainage ist optimal. Ich habe nicht einmal eine Entfernung der Lymphknoten gehabt und bekomme trotzdem regelmäßig seit 2 Jahren meine MLD. Verschrieben wird bei mir 10 statt 6 Mal (spart ein wenig Eigenanteil). Aber ich mache die Einteilung mit meiner "Magista" die Einteilung selber (auch ob Lymphe oder Massage).
Nochmal zum Thema PV:
Ich habe meine PV erstmals 2000 gemacht, als meine Mutter sterbenskrank war und unser Hausarzt eine "Anordnung" meiner Mutter haben wollte, wie er sich im Fall der Fälle verhalten soll.
Meine gesamte Familie hat bei mir (und den Bevollmächtigten und Zeugen) ihre Vollmachten hinterlegt. Ich sorge dafür, dass sie regelmäßig überprüft werden.
Ich halte dieses Thema für ungemein wichtig. Meine PV liegt in unserem Klinikum vor und wurde vor jeder OP neu unterschrieben.
Allen einen guten Morgen,
nochmal zur PV.
ich Unterschreibe jedes Mal bei Bedarf neu, mit dem aktuellen Datum.
Ich stelle nochmal meinen Beitrag vom 06.10.201 hier ein. Diesmal habe ich die Links mit eingefügt.:
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Falls jemand Interesse an den Textbausteinen hat, schicke ich die beiden Verfügungen als PDF zu. Es sind Textbausteine, aus der Ihr Eure "Willenserklärung" zusammenstellen könnt. Ich stelle die Verfügung immer wieder neu zusammen, um dadurch darzustellen, dass es mein neuster Wille ist.
Landesärztekammer Westfalen-Lippe
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
Leitfaden für Patienten und Angehörige
2. Auflage, März 2011
Textbausteine
http://www.aekwl.de/fileadmin/buergerinfo/patientenvf.pdf
Bundesministerium der Justiz
Stand: Januar 2010
http://www.bmj.de/SharedDocs/Downloads/DE/broschueren_fuer_warenkorb/DE/Patientenverfuegung.pdf?__blob=publicationFile
[/URL]
Anni64: Ich drücke Dir beide Daumen, dass es Dir bald besser geht. Was macht der lose Lappen?
Allen eine gute Restnacht und einen schönen Tag,
der schlaflose Boebi
Auch ich lag letztes Jahr ( bei meiner Erst-Diagnose und Therapie ) drei Wochen auf der Pallitivstation.
Die Chemo paralell zur Bestrahlung hatte mich damals echt zerschossen und ich konnte nicht mehr schlucken, sprechen, geschweige denn etwas essen oder trinken. Dort wo ich war, waren die Damen und Herren sehr sehr nett und ich habe mich völlig geborgen und vor allen Dingen verstanden gefühlt. Die Zeit dort bachte zwar keine durchschlagende Besserung, aber Linderung und "Gleichstand" sozusagen. Die Therapie konnte ich so zu Ende bringen und zu Hause begann dann das aufpäppeln.
AUCH DU WIRST DAS SCHAFFEN!!!! Und evtl. haben die Mitarbeiter dort vor Ort so gute Tipps für dich das du Linderung bekommst.
ICH DRÜCK DIE DAUMEN UND DENK AN DICH!!!!
Ich selbst hab heute wieder Cetuximap und noch zwei Wochen "Galgenfrist" bis zur nächsten Chemo. Mal heute wiegen....bin gespannt ob ich etwas zugenommen habe? Werde berichten. Liebe Grüße I V O N N E
Sandra6472
25.10.2011, 20:35
Hallo miteinander,
gestern hatte ich Blutentnahme, da am Freitag das CT ansteht.
:eek:mein Eisenwert dümpelt da bei 13 anstatt bei 23-134 rum und meine HA war natürlich nicht begeistert. Sie hatte aber leider keine Sprechstunde mehr, da muss ich die Tage nochmal hin.
Meine Werte waren noch nie so berauschend aber jetzt.....:undecided
Tabletten kann ich nicht schlucken, Tropfen verträgt meine Mundschleimhaut nicht, Spritzen haben wir schon mal probiert, da wird mir kotzübel und schwindelig.
Eigentlich habe ich auch keine so richtigen Beschwerden, gut die Müdigkeit ist da, schlafe relativ viel. Manchmal fühle ich mich als wäre mein Akku leer, besonders während der Regel.
Hat jemand Tips wegen dem Eisen ? Habt ihr seit Bestrahlung auch Probleme damit. Würde mich über Ratschläge freuen.
LG Sandra
hallo freunde,
ich habe im moment so viel arbeit, ich lese diese woche nur mit.
lg
atlan
Hallo Sandra,
kennst du Schüssler-Salze?
(äääh, das ist jetzt noch keine Werbung, oder? So heißt das Zeugs halt. Vertreiberfirmen gibt es verschiedene).
Gibt es neben der brennenden in Alk. gelösten Tropfen die ja nicht in Frage kommen, auch als kleine Tablettchen (und ich meine sogar auch als Globuli?), ist die sanfte Variante also Homnöopathie.
Lässt sich gut in Wasser auflösen und in kleinen Schlückchen trinken oder auch lutschen - je nachdem was halt geht. Vielleicht kriegst du das runter und die Dosierung ist unproblematisch.
Wäre im Falle "Eisen" - Ferrum Phosphoricum. Frag mal deine Ärztin oder lass dich in der Apotheke beraten.
Schaden kann es eigentlich nicht. Ich komme gut damit zurecht und nehme z.T. auch Magnesium oder Kalzium in der Form ein.
Die Regel, zumindest den ersten Tag, verschlaf ich dennoch fast regelmäßig!:D Komm dann einfach überhaupt nicht in die Pötte.
Aber mal ne Frage an dich und die anderen Mädels, bemerkst du/ihr auch sonst Veränderungen in dieser Zeit.
Mehr Schmerzen? Mehr Schwellungen? Ich hab echt jedes Mal nen "dicken Hals" und ne Weile gebraucht, den Zusammenhang rauszufinden.
Irgendwas Hilfreiches dagegen hab ich noch nicht gefunden (außer Untersuchungstermine bloß nicht in diese Zeit zu legen so gut es geht!!!).
Liebe Grüße an ALLE & immer weiter feste Daumendrück mit "knuddel" :knuddel:für die, die grad wieder/noch Zittern oder mitten in Behandlungen stehen.
eure chasy
Hi all,
bin mal kurz wieder da zwischen Urlaub( drei tage sehr starker Wind, habe mehr gefroren als zu hause) und Reha. Werde es heute fest machen in Aulendorf, muss nur noch mit der BKK die Länge abklären.
ich weiß noch nicht, ob ich dort(in AD) ins Netz komme.
Heute wiede rbei Blutabnahme wegen Kernspin von Abdomen morgen wegen des Reflux .Dabei würden sie auch eventuelle Metas im Bauch sehen, ansonsten Kontrast CT nach der ReHa am 5.12.in Erlangen
Die Schmerzen im Hals waren Narbenschmerzen laut OP-Prof und gingen mit Ibuprofen ganz gut in ein akzeptables Mass.
Mir schwirrt der Kopf, was ich erst tun soll, bin total am Rotieren.Da ist es besser , dass mein Ehegespons -wie heut- mit einem Kumpel weg ist(Consumenta)
Meine Katze hat sich im Urlaub spurlos verdünnisiert, die Katzensitterin ist total zerknirscht, aber ein Freigänger hat mit 16 Jahren wirklich schon ein schönes Lebensalter erreicht.
@ Chasy
Tut mir auch echt leid, dass wir uns nicht getroffen haben, trotzdem schein mir, habe ich Dir den PC-Absterbe-Virus geschickt. Ich kämpfe noch immer mit meinem neuen PC. Sorry für den Sohnemann. Ich habe festgestellt, dass du genau so alt bist wie meine Tochter, die mittlere von drei Kindern
Jetzt muss ich eilen, Katze suchen , Geschäftspost weg bringen und dabei den Hund gassi führen. Realistisch betrachtet, ist es besser, wenn die Katze weg ist, eine Sorge weniger.
Allen eine schmerzarme Zeit
Das ALTE sCHLACHTROSS liz
Sandra6472
26.10.2011, 15:17
Huhu Chasy,
die Schü.....salze kenne ich, da bin ich allerdings noch nicht draufgekommen !?!
Gute Idee von dir, die könnte ich im Mund mit etwas Flüssigkeit zergehen lassen. Eine Kollegin meinte heute noch, dass es auch Kräutertees gäbe, die dazu beitragen den Eisenwert zu erhöhen und die Eisenaufnahme des Körpers zu steigern. Sie bringt mir morgen entsprechende Literatur mit.
Ich könnt dich grad knuddeln :knuddel: ich beobachte das mit der Regel schon seit Jahren !! Aber niemand glaubt mir :confused: Meine Stimme klingt dann noch kratziger, ich fühle mich teigig und Schlucken funktioniert dann auch nicht so dolle. In der Uni hat man von so einem weiblichen Phänomen noch nie gehört :lach:
Zur Lymphdrainage allgemein wollte ich noch meine Erfahrungen schildern.
Ich habe direkt nach der großen OP in der Uniklinik ganz leicht LD bekommen.
Dannach bei mir zu Hause 2-3 mal pro Woche ( auch während der Bestrahlung wobei das Bestrahlungsfeld ausgespart wurde)
Mittlerweile gehe ich auf Rezept 1 mal pro Woche zur LD mit manueller Therapie, da mein Schulter- und Nackenbereich öfters mal Zicken macht.
Ich könnte nicht ohne sein, nach 2-3 Wochen wird meine Zunge dick, meine Schwätzerei lallig, kurzum ich fühl mich dann nicht so gut.
Ich Moment mach ich bei einem anderen Physiotherapheuten was für mein Kiefergelenk und den Mundboden, dorthin hat mich mein Kieferchirug überwiesen.
LG Sandra
Heute war meine Hausärztin da und ich habe mir jetzt auch noch mal Lymphdrainage aufschreiben lassen. Jetzt werden fleißig Termine sortiert bzw. geprüft da die Therapeutin zu mir nach Hause kommt und auch dreimal die Woche KG für meine Schulter bzw. den Nacken macht. Akso muß jetzt noch zweimal die Woche LD dazu. Am Montag habe ich außerdem meinen ersten Termin beim Oesteopaten ( richtig geschrieben? falls nicht, sorry ). Ich hoffe das mich das auch ein wenig weiter bringt.
Nächste Woche habe ich wieder Gespräch mit meinem Onkologen. Soweit ich die Arzthelferinnen gestern verstanden habe möchte er nächste Woche schon den nächsten Chemo Zyklus starten - umpf.....hab etwas Angst davor. Gestern habe ich mich gewogen und tatsächlich zu letzter Woche 300 g zugenommen - immerhin.
Jetzt noch mal eine Frage an alle:
Meine Hausärztin arbeitet auch mit Naturheilverfahren und wir sind der Meinung das mir u.a. eine Mistel-Therapie und die Anreicherung von Vitaminen und Spurenelementen ( A B und D glaub ich und Zink und Selen ) gut tun und helfen würde ( u.a. auch für die Wundheilung, da mein Hals immer noch drei offene Stellen aufweist ). Hat jemand von euch Erfahrung damit? Auch während einer Chemo? Für eure Meinungen, Anregungen und Tipps wie immer dankbar I V O N N E
hallo ivo,
a,c,e-vitamine als nahrungsergänzung haben leider keinen wissenschaftlich nachgewiesenen erfolg in der unterstützung einer krebstherapie. im gegenteil, es gab eine studie, die bei lungenkrebs nachgewiesen hat, dass diese vitamine den krebs sogar fördern.
auch die wirkung von zink und selen ist bisher nicht nachgewiesen. es kann nur sinnvoll sein, wenn man sich nicht vollwertig ernähren kann.
also ich habe das auch erlebt, als mich eine kollegin fragte, ob ich mistel nehme oder selen. ich erschrack damals fürchterlich, weil ich dachte, ich hatte etwas verpasst. ich habe dann zwei jahre selen als brausetablette eingenommen, dann aber abgesetzt. nun bin ich schon fast acht jahre tumorfrei - auch ohne das.
ich glaube, ich habe einiges an geld gespart, seit dem ich die mittel nicht mehr kaufe.
ich bin der meinung, dass man das machen kann, aber es kommt auch auf den preis an. wenn ich mich für die behandlung bei einem heilpraktiker oder eine ärztin für naturheilverfahren verschulden muss, oder dafür hohe summem investieren muss, dann klingeln bei mir die alarmglocken.
liebe grüsse
atlan
Einen guten Morgen, euch allen,
noch ein Hinweis zum Thema Lymphdrainage/Krankengymnastik.
Ich bekomme seit 4 Jahren die Verordnung für 2-3 mal die Woche für beides. Es ist je eine 10er Verordnung. Ich war einmal bei meiner KK und habe mir die Rubrik "Außerhalb des Regelfalls" abzeichnen lassen. Die Verordnung belastet dann scheinbar das Budget der Ärzte nicht mehr, es könnte sonst sein, das sie nicht mehr Verordnen.
Einen schönen, vielleicht auch sonnigen Tag.
Die Uhrzeit spricht für sich. Boebi
Einen guten Morgen, heute mal zur ungewöhnlichen Zeit.
Ich bin leicht bis mittelschwer in Panik geraten. Ich habe eine frische Ananas gegessen und hatte plötzlich Blut im Mund. Die Zunge war an der Unterseite aufgeplatzt und blutete ziemlich stark. Ich vermute die Säure der Ananas hat das Gewebe aggressiv angegriffen. Kennt einer von Euch das und ist das jemand auch bei anderen Sachen passiert.
Liebe Grüße an alle und einen sonnigen Tag.
Boebi
hallo boebi,
das hört sich ja grässlich an. ich habe kein solches erlebnis gehabt. gott sei dank. ich kann verstehen, wenn du da in panik gerätst. was hast du gemacht, um die blutung zu stoppen?
musstest du in die klinik?
gute besserung boebi
lg an alle
atlan
Waldbaer Foerster 1
28.10.2011, 20:00
Hallo Boebi,
komme aus dem Kehlkopfkrebs-Forum und bin z. Zt.in Bad Nauheim zur Reha. Ist übrigns eine lymphologische Reha. Kann aber noch keine Erfolge melden, da ich erst seit 2 Tagen da bin. Heute gabs zum Nachtisch beim Abendessen frische Ananas. Die Leute haben vor Begeisterung fast geweint, so gut sei sie. Nachdem ich meine gegessen habe, habe ich auch geweint. Aber aus anderen Gründen. Die Zunge hat zwar nicht geblutet ist aber knallrot geworden und hat gebissen wie "Sau". Auch ein Bonbon konnte nicht helfen.Der Tee, alles schmeckte nach der beißenden Ananas. Jetzt sind 2 Stunden vorbei und es ebbt langsam ab. Warum das bei uns so ist, keine Ahnung! Vielleicht kommt das noch von der Bestrahlung daß wir dieses Obst nicht vertragen. Hoffe bei dir ist es auch vorbei und jetzt werden wir eben keine Ananas mehr essen, Punkt!
Liebe Grüße
Renate:winke:
Lieber Boebi,
ich hoffe Dir gehts wieder besser... Hört sich echt schlimm an. Hoffe die Zunge ist wieder ok?
Leider kann ich dazu nichts sagen, Jürgen hatte sowas noch nicht.
Allen ein schönes, schmerzfreies WE,
Nadine
Einen guten Morgen.
Atlan: Ich habe mit kaltem Wasser gespült und mir eine Frist von einer halben Stunde gesetzt, dann wäre ich ins KH gefahren. Nach 20 Minuten hat die Blutung aufgehört (insgesamt 4 Stellen), als wäre nichts gewesen.
Die Folge ist bisher: Der Geschmacksinn, der bei mir kaum noch vorhanden ist und total verändert ist, ist nochmal gekippt. Das Leitungswasser schmeckt total versalzen und ich habe dauernd den Geschmack von Blut im Mund.
Waldbaer: An der Bestrahlung kann es nicht liegen. Ich habe Bestrahlung und Chemo abgelehnt. Weiter noch gute Reha.
Nadine: Es muss Dir nicht leid tun, besser ist Jürgen bekommt das nie.
Ich wünsche Euch allen ein sonniges Wochenende.
Boebi
Hallo Boebi,
also das hört sich ja echt so an, als ob die Säure von der Ananas das verursacht hätte. wobei man sich das kaum vorstellen kann, würde ja auch bedeuten dass die "Schutzschicht" auf der Zunge total dünn ist.
Aber allergisch reagierst Du nicht auf Ananas? Ist echt seltsam.
Ich hoffe ganz fest dass der veränderte Geschmachssinn, wie er jetzt seit gestern ist, nicht anhält sondern sich wieder in den vorherigen Zustand zurück entwickelt.
LG Nadine
Hallo an Alle und einen guten Morgen,
durch die PN`s, die ich wegen der Zunge erhalten habe, stellte ich fest das das Problem weitere Kreise zieht. Die PN, die ich von J.F. erhalten habe, behandelt das Thema am besten und ist auch am besten nachvollziehbar. Ich darf die entsprechenden Auszüge hier mit einstellen.
Zitate von J.F., als PN:
Also, zum Thema Ananas. Ja, ist bei mir nicht anders. Geht als frische Frucht garnicht. Aus der Dose nur bedingt, dann schwillt nur alles an, warm im Essen in geringen Mengen geht. Das gleiche passiert mir bei Kiwi, Erdbeeren und bei manch anderem Lebensmittel, wobei ich diese noch nicht erkennen konnte, da gehe ich aber von einem Zusatzstoff aus. Ich habe dann auch einen wunden Mundbereich, zum Teil mit Blasen. Garnicht lustig. Ich habe das aber bisher immer auf das Hashimoto geschoben, grübel... Sollte ich doch überdenken.
Also kaltes Wasser, ja, das ist die beste Variante. Nur zu kalt darf es nicht sein. Was das Abschwellen anbelangt, habe ich noch kein Mittel gefunden. Dann heißt es halt, ein paar Tage keine scheinbar harten Dinge, wie Brotkruste, zu essen. Da gehen dann nur weiche Dinge.
Diese - Deine - unsere - Reaktion auf bestimmte Obstsorten ist den Ärzten bekannt. Nicht für uns speziell, aber diese Lebensmittelallergien sind für viele Menschen ein Problem. http://www.allergie-ratgeber.de/kreu...zallergie.html birgt ein paar Informationen.
Hier die Reaktionen unserer Körpers http://www.medizinfo.de/hautundhaar/allergie/schock.htm, was wir beide aber bereits höchstpersönlich erleben durften. Wobei mir Deine Reaktion schon zu denken gegeben hat.
Da fällt mir noch ein, dass Grapefruit auch so ein Kandidat ist. Medikamente und Grapefruit zur gleichen Zeit einnehmen, kann fatal werden. Steht auch häufig in den Beipackzetteln, leider nicht immer. Da hilft aber wieder die Suchmaschine im Internet. Ach und noch eins, Aprikosen haben bei mir die gleiche Reaktion.
Hier noch eine Seite http://www.allergie.medhost.de/.
Zitate Ende
Je mehr Rückmeldungen ich bekomme, umso besser kann man die Ursache eingrenzen.
Allen eine gute Restnacht und einen sonnigen Sonntag,
besonders Dir J.F. und vielen Dank für Deine intensiven Recherchen.
Es grüßt „der schlaflose Boebi“
(Montag um 8.30Uhr ist das überraschend eingeschobene CT).
Lieber Boebi,
wir werden Dir morgen um 8.30 Uhr die Daumen halten.
LG Nadine
hallo boebi,
vielleicht ist es wirklich allergisch. ich hatte mal einen bekannten, der hat wirklich alles gegessen, was es auf der welt gab. der hatte vor nichts angst und ist auch viel gereist. der hat auf eine kiwi so allergisch reagiert, dass er ins krankenhaus musste. dort verabreichte man ihm antiallergische medikament. also cortison und tavegil. der hat danach nie wieder kiwi gegessen. wer weiß, was da wirklich alles drin ist, von den resten von pflanzenschutzmittel und anderen giften mal abgesehen.
liebe grüsse an alle und einen guten start in die neue woche
atlan
(derdersichschonaufdievorweihnachtszeitfreut)
hallo "schlafloser" (boebi):),
hab dir gestern auch feeeeeeste die Daumen gedrückt und hoffe auf einen positiven Bericht. Wünsch dir weiter alles, alles gute.
Momentan ist bei mir auch "schlecht bis nicht schlafen" angesagt. Hab mir nun die erste Erkältung seit der "Erkrankung" eingefangen. War ja mit gesundem Lymphsystem und normalem Speichelfluss schon unangenehm, aber jetzt ------- iiiiih, gar keine schöne Erfahrung:mad:.
Morgen früh sollen meine Provisorien runter und die Kronen drauf. Naja, wie das wohl funzt???
Liebe Grüße an alle & hoffentlich eine Erkältungsfreie Herbstzeit,
eure Chasy
Hallo zusammen,
ich melde mich wieder mit Verband und offenem Hals, aber Lymphknotenfrei :D aus der Klinik zurück.
Nach einigen nicht so guten Tagen geht es jetzt wieder aufwärts. Das Ergebnis steht noch aus, aber ich bin ganz guter Dinge, dass es gut wird....... was bleibt einem auch anderes übrig :(
Ich werde Euch am Ergebnis teilhaben lassen.
Boebi, in den letzten Tagen konnte ich Dich in der Schlaflosigkeit noch toppen. Teilweise bin ich in der Klinik gar nicht zum schlafen gekommen......
Ich habe Deine Ananaserfahrung gelesen und kann nur bestätigen, dass ich bei Südfrüchten immer ein brennen spüre. Mal mehr, mal weniger. Nur bei Ananas ist es immer sehr stark. Da ich dieses Obst sehr gerne esse, muss ich vorher abwägen was ich will. Jetzt habe ich allerdings auch schon sehr lange nicht mehr gegessen.
Ich hoffe auf einen positiven Bericht Deiner Untersuchung. Drück Dir die Daumen....
Ich wünsche Euch allen einen schönen Feiertag(die ihn haben :D )und allen anderen einen schönen Herbsttag.
Viele Grüße
Hilla
Einen guten Morgen und wenn ihr den Feiertag hattet hoffe ich, das ihr den Sonnenschein genossen habt.
Danke fürs Daumen drücken. Jetzt heißt es wieder warten. Durch den Feiertag ist die Besprechung der Radiologen erst heute Morgen und ich bin am Donnerstag um 9.00 Uhr im KH zur Ergebnisbesprechung. Es war fast ein Rekord, die Nadel für das Kontrastmittel hat bereits beim fünften Versuch die Vene gefunden.
Ansonsten bin ich wieder während des Ct´s eingeschlafen.
Habt Ihr eigentlich schon bei der Ing.-DiBa abgestimmt? Wenn nicht macht es bitte doch noch. Der KK könnte 1000€ gut gebrauchen und denkt daran – jede Internetadresse hat drei Stimmen- (zurzeit Rang 947 Stimmen 2.021, also in den Geldrängen).
Hier noch der Link: https://verein.ing-diba.de/soziales/64560/volker-karl-oehlrich-gesellschaft-ev---krebs-kompass
Chasy: Die Erfahrung der Erkältung habe ich letzten Winter gehabt. Nach drei Jahren war wohl das Kortison soweit aus dem Körper, das die Viren wieder einen Chance hatten.
Eine gute Restnacht.
Der schlaflose Boebi.
Guten Morgen, alle miteinander :winke:
juhu, die Kronen sind drauf *freu*.
Behandlung musste zwar kurz unterbrochen werden, konnte aber dann doch noch ganz gut weiter gehen.
Wollte den Termin erst absagen wg. der Erkältung, bin aber nun richtig froh es nicht getan und es überstanden zu haben.
Der Zunge geht es schon seit den Provisorien besser und da nun nichts mehr reibt scheint auch die Leukoplakie von alleine abzuklingen *uff&erleichtertbin*
@Hilla - wünsch dem "offenen Hals" gute schnelle Heilung und weiter Daumendrück für die Ergebnisse. Schön dass du dich gleich gemeldet hast und schon mal ein gutes Gefühl bei der Sache hast, eigentlich kann man sich ja auf das eigene Gefühl verlassen:remybussi
@Boebi - auch dir weiter die Daumen gedrückt halt für die Ergebnisse!
Aber mal echt, unterm CT einzuschlafen:eek:, das würde ich nieeeeeee schaffen:smiley1::smiley1:, du bist ja ein "seltsamer Schlafloser";) - wie wäre es denn Abends mit CT-Geräuschen auf CD gebrannt statt Musik????
(sorry, ich weiß, ich bin manchmal echt albern mit meinen Ideen, aaaaaaber vielleicht bring ich dich ja damit zum doch zum Schmunzeln?:D zwischen all der angespannten Zitterei und den schlaflosen Nächten).
Die Erkältung nervt und die geschwollen Lymphknoten (was wohl normal ist) verunsichern doch mehr als gut für mich (bzw. mein Nervenkostüm) ist. Keine Ahnung ob der Hals nun außen oder innen mehr weh tut. Hab da wohl das Gefühl und die neutrale Beobachtungsgabe dafür verloren, wie .. wo ... was...... Hoffe das lässt bald nach.
Wie war das noch, eine Grippe dauert mit Doc 1 Woche und ohne Doc 7 Tage. Na dannnnnnnnn.......
Liebe Grüße an Alle aus dem zur Zeit noch sehr nebligen Hessen,
Chasy
Hi vor der Reha,
@ Chasy
hallo
,
alles gute für die erkältung und wunderbar wegen der kronen.
bin auf dem sprung zur reha in Aulendorf, würde am liebsten absagen..
Am besten wäre, ich ginge in die nervenklinik.
@ all:
Haltet die Ohren steif und lasst euch nicht von dem SCH.. Schalentier unterkrigen. ich habe ein lebendes exemplar im Urlaub auf dem Parkplatz erlebt, Wenn sich unser K.. nur auch so vor uns fürchten würde!!
Trotzdem, wir kämpfen weiter
Das alte schlachtross LIZ
hallo boebi,
habe auch gerade abgestimmt.
lg
atlan
Hallo zusammen,
ich schreibe Hier weil ich gerade mit der Situation überfordert bin ich musste Gestern zu einer PE nachdem zuvor bei einem Routinecheck eine Veränderung am Zungenrand festgestellt wurde. Ehrlich gesagt habe ich ziemlich Angst was wohl sein wird. Ich bin 30 Rauche nicht, trinke nicht bin nicht in der Altersgruppe, habe keinen Zahnersatz nur eine einzige Füllung. Weis jemand wie hoch so etwa die Chancen stehen das es falscher Alarm war ?*
Das Ergebnis bekomme ich erst Mitte nächster Woche.
Danke im Voraus
Daya
Hi Boebi,
ich hoffe Du hast Entwarnung bekommen.... Ich drück fest die Daumen!
Hab übrigens natürlich auch gevotet ;)
LG Nadine
Hallo ihr Lieben,
ich meld mich auch mal wieder. Jürgen war am Montag beim Blutabnehmen, für sein MRT am kommenden Dienstag.
Die letzte Blutabnahme war im September, da waren die Werte der Leukozyten bereits zu niedrig. Nun sind sie nochmal weiter unten.... Er bekommt zwar grad ne Erkältung, allerdings beunruhigt uns der fallende Trend trotzdem.
Hatte das jemand von euch auch schonmal?
Ansonsten wünsche ich allein eine schöne Restwoche,
Nadine
Hi :)
Hallo Boebi, hoffe auch du hast Entwarnung?!!!!!!!!!!!
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Meine Stimme ist auch abgegeben - so ein Geldsegen wäre schön, gell:)
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@ Daya: Erster Beitrag, erste Untersuchung, Verdacht?
Oh Gott, welche Vorgeschichte hast du??? Wie kommst du so schnell hier her. Bei mir hat das länger gedauert.
Ich wäre am Anfang und vor der Diagnose niemals auf die Idee gekommen, dass es überhaupt Krebs sein KÖNNTE. War halt so ein Bläschen.....
Schau erst mal positiv in die Gegend und die Welt, belaste dich nicht mehr als nötig - ich wünsch dir alles, alles, alles Gute - und meld dich wieder, o.k. Ein "war doch nix" tut uns/mir auch allen gut.
LG
chasy
Hallo Chasy,
ja es gibt eine Vorgeschichte war aber nicht's mit Zungenkrebs. Hatte Leukämie als Kind. Darauf gekommen das es was mit Krebs zu tun haben könnte wäre ich normalerweise auch nicht nur durch die netten Bemerkungen des Zahnarztes und die reaktion bei mir daheim bin ich jetzt irgendwie verunsichert gewesen. Danke für deine Antwort werde mich nun wirklich erst mal nicht mehr verrückt machen.
Vg
Daya
Hallo zusammen, auch von mir mal wieder eine kleine Zwischenmeldung.
In zwei Wochen habe ich ein Kilo zugenommen.....immerhin....es geht langsam aufwärts. Am Dienstag starten wir dann wieder mit der Chemo. Habe ein bißchen ( Quatsch mega viel ) Schiss davor bzw. wie ich sie vertrage. Naja, aus der Nummer rauskriechen kann ich ja leider nicht. Also muß ich dadurch. Ansonsten fühle ichmich im Moment ganz gut. Am Montag hatte ich meine erste Sitzung beim Osteopathen. Was soll ich sagen? Der absolute Hammer....ich kann meinen Kiefer wieder ein wenig von links nach rechts bewegen. Nach einer Sitzung....unglaublich. Es war mega anstrengend und jetzt ist mein Körper natürlich in Aufruhr. Aber.....ich denke das ist genau mein Ding und ich werde meinen Mund wieder weiter öffnen können und auch sonst jede Menge positive Aspekte davon mitnehmen können. Wirklich eine lohnende Investition.
Ansonsten werde ich mich jetzt mit meiner Hausärztin kurzschließen bzgl Vitamin A B und D und Zink und Mistel Therapie. Mein Onkologe hat grünes Licht gegeben und mal schauen was ich machen werde um vor allen Dingen die Wundheilung zu unterstützen. Mein Hals weist ja leider immer noch drei offene Stellen auf. Obwohl mein HNO diese Woche zum ersten Mal gesagt hat: es wird besser. Das ist doch schon mal was, gell?
So....und nun das Beste! Ich habe es getan! Sieben Tage AIDAsol gebucht! 28. Januar 2012 gehts los.Mit Stefan und der Großen......sieben Tage Kanaren Rundreise. ICH FREU MICH SO!!!!!!
Ich hoffe ihr habt auch alle einen Grund zur Vorfreunde? Und wenn es die Adventszeit ist. Ich wünsche euch allen nur das Beste, positive Gedanken und Hoffnung und Zuversicht.
@boebi - Schon ein Ergebnis?
@Nadine - Grr...was macht Jürgen für Sachen? Was machen die Zahn-bzw. Kieferschmerzen? Denke oft an euch!
.....und natürlich denke ich an alle anderen......haltet die Ohren steif!
Liebe Grüße IVONNE
Hallo Boebi,
ich hoffe es gibt Gutes von Dir zu berichten.
Meine Stimmen sind ebenfalls abgegeben.
Ivo, ich freu mich für euch, dass Du AIDA gebucht hast. Werde nächste Woche an Dich denken und hoffen, dass es nicht ganz so schlimm wird.....
Nadine, ich hoffe es bleibt bei der Erkältung. Ich drücke Jürgen die Daumen.
Ich warte immer noch auf mein Ergebnis und schrecke bei jedem Telefonanruf zusammen. Die Klinik will sich bei mir melden, wenn das Ergebnis da ist. Ansonsten schmerzt der Hals bei jeder Bewegung und Husten und "Hatschi" mache ich im Moment besser nicht.
Übrigens habe ich diese Woche 60% bekommen, damit hatte ich nicht gerechnet. Danke nochmal für Eure Hilfe.
Viele Grüße
Hilla
Hallo,
bei meiner Mutter wurde ein Zungenkarzinon diagnostiziert und ein Teil der Zunge und Lhympfknoten wurden entfernt. Nach der OP und 4 Wochen Reha wurde wieder erneut Krebs an / auf der Zunge festgestellt (wie groß der Befall ist, wird sich noch rausstellen). Die Ärzte haben aber gesagt, das wenn alles Krebs sein sollte, was sie beim MRT gesehen haben und es sich nicht nur um Narbengewebe handelt, das dann die komplette Zunge entfernt werden muss. Weiterhin besteht die nächst schlimmste Möglichkeit, das auch ein Teil des Unterkiefers noch betroffen und ebenfalls entfernt werden muss.
Wie kann man sich denn überhaupt ein Leben ohne Zunge vorstellen?
Wie kann man sich überhaupt noch verständlich machen?
Wie lange wird es dauern, bis man das Krankenhaus danach wieder verlassen kann?
Wenn die Ärze es als inoperabel ansehen, wie hoch ist die Lebenserwartung noch mit entsprechender Chemo ?
Fragen über Fragen die die meinen Verstand leider übersteigen da für mich das alles total "sureal" sind.
Hoffe Ihr könnt mir ein wenig helfen!!
Viele Grüsse
AJ
Einen guten Abend Euch allen,
keine guten Nachrichten die ich Euch mitteilen muss. Heute Morgen war die Ergebnisbesprechung. Nach Meinung der gesamten Ärzteschar ist es ein Rezidiv im Knochenbereich. Das würde bedeuten, Kieferspaltung und PE mit Schnellschnitt und gegebenenfalls sofortige Knochenentfernung. Vorbereitet war schon, morgen (Freitag) Aufnahme, Montag OP. Die Wahrscheinlichkeit wäre bei fast 100%. Das war sie schon mal vor 2 Jahren und da war alles falscher Alarm.
Ich bleibe bei meiner Meinung von vor einem Jahr. Ich lasse mich nicht operieren und bleibe bei der engmaschigen Kontrolle. Ich weiß es ist vielleicht wieder schwer zu verstehen, aber ich werde meinen Lebensmut und meine gewisse Art (manche sagen Sarkasmus) Humor nicht verlieren. Ich möchte noch so lange wie möglich eine gewisse Lebensqualität behalten. Meine Frau steht zu mir und zu meiner Entscheidung.
Daya und AJ-AJ: Trotz des nicht schönen Anlasses ein „Herzlich Willkommen“.
Ivonne: Richtig so, lebe!!!
Nadine: Jürgen soll nicht son Sch… machen.
Blume im Asphalt
Eine Blume im Asphalt
so klein und doch so stark.
Ich schaute sie an,
ich bewunderte sie.
Sie hatte Kraft, das Gestein zu durchbrechen
und im Steindschungel zu wachsen.
Das gab mir Mut
für einen neuen Tag
für viele neue Tage
© Nick Vinzentz, 01-2009
In diesen Sinn wünsche ich Euch einen schönen Tag.
Boebi
hallo daya,
erst einmal ein herzliches willkommen in diesem forum, aber auch an aj. es ist gut, dass ihr gleich den weg hier her gefunden habt.
@daya: es ist schon manchmal so, dass die ärzte die patienten mit andeuttungen verrückt machen, weil sie selbst noch nichts wissen. die warterei auf den befund kann einen verrückt machen, aber leider kannst du nur warten und wahrscheinlich wird dir auch ziemlich mulmig sein, wenn du den befund holen gehst. nimm dazu eine vertraute person mit, die mit dir mithören kann, was der arzt sagt. geh dort nicht alleine hin. wenn es falscher alarm war, dann ist es egal. aber wenn doch ein befund da ist, dann hast du jemanden, der dich stützt und der mithören kann, was der arzt sagt, und dass ist wichtig. ich wünsche dir alles alles gute, dass es nur ein fehlalarm war, aber lass die untersuchung machen, dann hast du sicherheit.
@aj: aj, das hört sich alles ziemlich grausam an. man kann die zunge tatsächlich komplett entfernen und auch teile des unterkiefers. die strukturen werden dann durch gewebe- oder knochenentnahme aus anderen körperregionen gedeckt, bzw. wiederaufgebaut. im schlimmst fall kommen auch orhtesen zum einsatz. aber so weit ist es doch noch nicht und deine mutter kann selbst enscheiden, ob sie das will. die frage ist aber, ob nicht vor der op bereits eine chemo- und/oderstrahlentherapie gemacht wird (sogenannte neo-adjuvante chemo) gemacht werden kann. es ist natürlich auch entscheidet, in welchem allgemeinzustand deine mutter ist und wie die prognose sein wird. ich sage mal vorsichtig, dass man auch den palliativen weg gehen kann. aber wie gesagt, ich sage dass vorsichtig.
liebe grüsse an alle
atlan
Da meine Mutter erst vor ca 2,5 Monaten an der Zunge operiert wurde mit anschließender Bestrahlung, haben die Ärzte gesagt, das jetzt erstmal keine weiter Betrahlung stattfinden kann, da die Schleimhäute etc. eh noch alle kaputt sind.
Momentan ist meine Mutter noch ganz fit und kann auch noch relativ gut sprechen, wobei die Schmerzen an der Zunge ohne Schmerzmittel nur schlecht auszuhalten sind.
Vielleicht ist es dann wirklich der bessere / menschenwürdigere Weg, wenn die einzige Chance wäre die komplette Zunge zu entfernen und Teile des Kiefers, auf diese OP dann zu verzichten!
Könnte denn mit einer Chemo dann die momentan angeschwollene Zunge was abschwellen lassen ?
Gruss
AJ
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