Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Liz, willkommen zurück :)
Hallo @ ALL:)
- von mir, immer noch aus dem Klinikbette
Nein Liz, ich kann nicht sprechen.
Habe vor 5 Wochen meine Stimme abgelegt und noch nicht wieder gefunden.
Essen und Trinken geht auch nicht :(
Allerdings war es wohl Glück, dass ich so schnell in der Klinik war, sonst hätte ich mit dem Atmen vermutlich auch noch so plötzlich aufgehört. Zu Hause hätte ich das Wochenende wohl nicht überstsanden.
Mal sehen, wie stark ich bin, was ich nun wieder erreichen kann.
Reden wäre schon nicht schlecht mit 3 Kids..... & der Mensch braucht ja Ziele.
Momentan, also seit der 3. OP am Mittwoch am Tracheostoma, trage ich zu Heilungszwecken nicht mal mehr eine Kanüle, sondern hab nur das große Loch im Hals (komplett offen).
Die erste Bestrahlung macht sich jetzt extrem bemerkbar, es will einfach nichts verheilen.
Wie lange hat das bei euch denn so im Schnitt so extrem geschleimt? Dieses schmerzhafte abhusten ist ja echt:eek::eek::eek:?????
Boebi: Grüß dich besonders, freu mich, dass es bei dir keine Tumore waren, super:).
Allerdings, lässt du echt nix aus, wie ich lese. Aua:(.
Kann dir die Entzündungsschmerzen aber nach-/mitfühlen und die Schultern.... auuuuuuuuuuu....... naja, will sagen auch ich habe inzwischen die Schmerzmmittelchen und Helferlein die wir geboten bekommen zu meinen allerbesten Freunden erklärt :rolleyes:.
Liebe Grüße an Alle & haltet die Ohren steif
chasy
(noch völlig schlapp :schlaf:)
Liebe chasy,
das Schleimen kam bei mir vor allem aus dem Mund (extrem viel Speichel vor lauter Streß und Angst) und hat bei mir bis in die 5. Bestrahlungswoche angedauert. Seitdem hat es sich leider weitestgehend komplett ausgeschleimt. :(
Wenn der Schleim bei dir aus den Bronchien kommt, dann brauchst du unbedingt irgendeinen Schleimlöser. Die gibt's als Brausetabletten und man kann sie durch die PEG einnehmen. Am besten auch ein Inhalationsgerät. Das müßte das Krankenhaus auf jeden Fall haben.
Haben sie dir nicht nach Entfernung der Kanüle diese großen Pflaster mit einem Bobbelchen (Steriler Tupfer) für die Trach verpaßt? Wenn man auf den Bobbel drückt, kann man im Grunde wieder sprechen. Vor allem hustest du doch momentan immer das Loch noch weiter auf, wenn du nichts dort drauf drücken kannst bei deinen Hustenanfällen.
Oder sind nun deine Stimmbänder auch in Streik getreten? Dann hilft erstmal nur ein Schreibblock und Gestik/Mimik, und so schnell es nur geht ein Logopäde mit Spezialisierung auf erwachsene Leute wie uns.
Viele Grüße, Lytha
Hallo chasy,
mir haben sie mit kanüle dauernd den Schleim abgesaugt.Ich sollte es eigentlich selber machen, aber ich stellte mich ziemlich dumm dabei an, da taten es die schwestern ungefähr alle Stunde. Auch mir wurde nach Entfernen der kanüle das loch luftdicht abgeklebt wegen der keime, natürlich mit steriler kompresse drunter. Ausserdem wurde es mit zug geklebt, dass sich das loch schloss. Den befehl zum sprechen erhielt ich sofort nach dem Abkleben. Und siehe da, eine Synthisizerstimme wurde vernehmbar. Ich erhielt den strikten befehl, beim husten und Sprechen das loch zuzuhalten. Mit Kanüle hatte ich den Auftrag min. 5 mal täglich zu inhalieren. das gerät wurde im zimmer gelassen.
Als ich die kanüle noch hatte, saute es auch daneben raus, ich hatte immer zellstoff drum rum geklebt, trotzdem wurden die tShirts voll.
Alles gute , ich muss jetzt zu meinem jüngsten,Sträucher für den garten abliefern.
Mach es nicht nur gut, sondern besser und werd schnell wieder die alte.
Ich umarme dich ganz fest, dort wo es nicht weh tut
LIZ:pftroest:
Hallo an @,
ich habe in der Reha das erste mal Lymphdrainagen bekommen , ich weiß nicht entweder hat der Masseur das nicht richtig gemacht oder etwas anderes ist daran schuld. Mein Hals ist seit der Reha angeschwollen und der drückt wie ein Korsett auf den Kehlkopf , morgens habe ich Probleme mit dem Sprechen u. schlucken.Daheim war ich zur Nachsorge im KH und die sagten es ist alles ok.
Mein HNO Hausarzt meinte aber ich solle mit der Lymphdrainage aufhören, weil das die Lymphbahnen noch mehr verkleben tut.
Wer hat jetzt Recht Drainage oder keine ??????? Nachts drückt es beim Liegen auf den Kehlkopf und vom trockenen Mund ist innen alles wie zugeklebt.
Weiß da einer/e ein Rat oder Tip :)
LG Frank :knuddel:
tausendsassa0_3
17.07.2012, 21:37
Hallo boebi, hallo an den unbekannten Rest..
Danke für die Empfehlung auf diese Seite.:shy:
ich meld mich aus dem Krankenhaus, nachdem mir heute eine PEG gelegt wurde. Mir gehts eigentlich ganz gut.. zwickt ein bisschen. Aber, da ich am Wochenende vor habe bei meiner Mama Ihrer HOCHZEIT mit Anwesenheit zu glänzen, weiß ich warum ich mich heut schon, wenn auch langsam aus dem Bett gemüht habe.
Jetzt heißt es abwarten, ob die Ergebnisse von der Histo eine Operation zulassen.
So, jetzt werd ich mir ein bissel Ruhe gönnen. Bin im Moment allein im Zimmer.:)
Liebe Grüße und bis bald
Melanie
Hi Melanie,
ich wünsche dir gute Besserung ,und das mit der Hochzeit am Wochenende wird schon klappen .
LG Frank :knuddel:
Lieber Frank,
Ich kenne das Halskorsett (ich sage "Würgehalsband" dazu) auch sehr gut.
Mir wurde gesagt, daß dies durch die Bestrahlung versteifte Muskulatur ist, in der die durch die Bestrahlung und Chemo abgestorbenen Zellreste noch stecken und nicht ordentlich abtransportiert werden können.
Ich hatte ebenfalls in der Reha meine erste Lymphdrainagen und habe diese dann danach ambulant fortsetzen lassen. Nach 12 ambulanten Sitzungen war mein "Würgehalsband" aufgedröselt in 2 faustgroße Druckgebiete: unter dem Mundboden und an der linken Halsseite. Das war deutlich erträglicher.
Momentan mache ich gerade eine Pause mit der Lymphdrainage, um zu schauen ob ich doch noch Folgerezepte haben möchte. In den bisher 2 Wochen wurde der Würgeeffekt erstmal wieder deutlich stärker. Heute schien es aber etwas weniger geworden zu sein. Ich werde morgen mit meinen Physiotherapeuten darüber reden und dann schauen wir mal weiter.
Ob das Halskorsett dauerhaft bleiben wird, weiß ich noch nicht. Aber ich würde Lymphdrainage empfehlen.
Gegen die Mundtrockenheit nachts würde ich momentan "aldiamed Mundgel" empfehlen. Ich schmiere mir das immer beim 1. Wachwerden in der Nacht aufs Zahnfleisch und den Rest auf die bröselig-trockene Zunge und kann damit am Wochenende sogar so lange schlafen, bis ein ausgehungerter und gelangweilter Herr Kater mich gegen Mittag nachdrücklich weckt.
Ein großes Stückchen Butter hat einen ähnlichen Effekt, ist aber ekeliger als das Mundgel und wirkt nicht so lange.
Viele Grüße, Lytha
Hallo frank,
Immer eine flasche wasser am bett. Bei mir ist dass immer noch.
Lg
Atlan
hallo Lytha,:winke:
danke für deine schnelle Antwort. Bei mir ist die letzte Bestrahlung am 11.05 gewesen , und bis zur Reha hatte ich mit dem Hals keine Probleme.
Ich nehme übrigens über Nacht einen Esslöffel mit Olivenöl das hilft auch.
Der HNO schaute auch mit dem Endoskop durch die Nase an den Kehlkopf , und sie sagte es wäre alles geschwollen aber das ist Normal nach der Bestrahlung.
Ich weiß jetzt nicht was ich machen soll Lymphdrainage oder nicht :confused:
LG Frank :winke:
Hallo frank,
Immer eine flasche wasser am bett. Bei mir ist dass immer noch.
Lg
Atlan
ja Atlan, die steht bei mir auch neben dem Bett http://www.smilies.4-user.de/include/Trinken/smilie_trink_026.gif
LG Frank :)
Liebe Chasy,
ich weiß immer noch nicht, was ich sagen soll. Ich hatte so gehofft, dass es bei Dir auch gut geht. Es ist fast fünf Jahre her, aber ich weiß, was Du mitmachst. Ich halte Dich ganz vorsichtig in den Armen. Wir brauchen Dich hier.
Ich bin im Geiste bei Dir,
Boebi
Hallo Frank,
ich bekomme seit 4 Jahren, zweimal die Woche, Lymphdrainage und sie bekommt mir gut. Ich habe aber auch von anderen Erfahrungen gehört. Das muss jeder für sich ausprobieren.
Bekomme jeweils eine Zehnerverordnung, da ich und sicherlich auch Du, für die KK „außerhalb des Regelfalls „ bin und damit den Arzt nicht belaste.
Für den fehlenden Speichel habe ich ein Spray. Geht ganz gut damit. Nur beim Essen bleibe ich lieber bei viel Wasser, das im übrigen in der ganzen Wohnung verteilt ist.
Ich wünsche euch allen einen ruhigen Tag
Boebi
Lieber Frank,
ich überlege gerade, wie es bei mir ziemlich genau 2 Monate nach der letzten Bestrahlung war. Im 1. Monat hatte ich den ersten Knubbel/Rezidivverdacht, den Abzeß in der PEG und das Ausschleichen aus dem Morphin, vom 2. Monat weiß ich nicht mehr viel. Ich denke, ich habe vor allem geschlafen, Skyrim gezockt, mit Leuten telefoniert und versucht, meine Hierarchieposition unter den Katern wieder herzustellen (wir hatten während der Bestrahlung diesbezüglich Streitigkeiten... :shy: )
Bis zur Reha blieb da nicht viel Zeit, um auf das Halskorsett aufmerksam zu werden. Ich war allerdings schon seit der 2. OP sehr ödemisiert und von daher war der enge Hals schon etwas länger vertraut.
Zur Lymphdrainage haben verschiedene Leute mir gegenüber unterschiedliche Ansichten geäußert:
- Die MKGs fanden, daß man 3 Monate bis nach der letzten OP warten sollte, bevor man Lymphdrainage bekommt
- Die Strahlentherapeuten empfehlen Lymphdrainage uneingeschränkt
- Mit den Onkologen habe ich nicht speziell darüber gesprochen, aber ich bin mir sicher, daß sie sagen würden, daß ich so etwas ruhig machen soll, wenn ich das Gefühl habe, daß es mir gut tut
- Die Hausärztin verschreibt es bereitwillig und gerne
- Die Krankenkasse bezahlt es widerspruchslos, also scheint es nicht nur Hokuspokus zu sein
- Man sollte es nicht machen lassen, wenn man gerade einen Rezidivverdacht/Knubbel in dieser Region entdeckt hat
- Mein Logopäde (der nur mit Erwachsenen arbeitet und ziemlich viel Arbeitserfahrung hat) empfiehlt sie unbedingt
- Die Physiotherapeuten, die sie durchführen, empfohlen mir die augenblickliche Wartepause nach 2 Rezepten.
- Eigentlich alle Patienten, mit denen ich über Lymphdrainage gesprochen habe, fanden sie prima
Warte vielleicht noch einen Monat bis nach Ende der Bestrahlung - dann hast du die dreimonatige Wartefrist aus der Empfehlung meiner MKGs (auch wenn die sich auf OPs bezog). Und frage auch andere Ärzte als nur deinen HNO. Und dann bilde dir selbst eine Meinung. :)
Viele Grüße, Lytha
Hallo Lytha,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.
Ich muß jetzt mal schauen was ich machen soll. Bin immer noch irgendwie verunsichert , werde noch eine 3. ärztliche Meinung einholen .
Liebe Grüße
Frank :winke:
Ihr Lieben, weil die Diskussion hier grad akut ist - könnt ihr mir bitte verraten, wie man eine Verordnung "außerhalb des Regelfalles" bekommt?
Mein Freund bekommt ja ebenfalls zweimal die Woche Lymphdrainage, jeweils 10er Verordnungen, und die MKG meint auch, das soll noch mindestens 2 Jahre so weitergehen. Trotzdem muss er zuzahlen ... ich meine, 20 Euro pro 10er Verordnung.
Elisabethh.1900
19.07.2012, 14:26
Liebe Coraa,
bitte entschuldige, dass ich mich bei Euch einmische.
Es gibt für diese Verordnungen einen sog.Heilmittelkatalog, dieser steht im Internet, jeder kann ihn einsehen. Dort ist die Zahl der Verordnungen angegeben, die bei den einzelnen Therapiearten verordnet werden kann, ohne, dass man extra bei der Krankenkasse eine schriftliche Genehmigung einholen muss. Ist die Zahl der angegebenen Verordnungen erreicht, kann der Arzt sagen, wir machen Therapiepause oder er verordnet außerhalb des Regelfalls.
Dazu muss er der Krankenkasse begründen, warum die Behandlung weiterhin erforderlich ist.
Für diese "Verordnungen außerhalb des Regelfalls" gibt noch spezielle Vorschriften, so darf zwischen dem Ende einer Verordnung und dem Beginn einer neuen nur ein bestimmter Zeitraum liegen.
Seit diesem Jahr gibt es die Möglichkeit der Dauerverordnung,sie ist ein Jahr gültig, wird vom Patienten bei der Krankenkasse beantragt.
Zuzahlen muss man immer bei den Verordnungen in Physio-,oder Ergotherapie oder auch beim Logopäden, solange man nicht von Zuzahlungen befreit worden ist.
Die Verordnung von 10 Behandlungen pro Rezept kann auch mit dem Budget der MKG zusammenhängen.
Mein Vorschlag wäre, beantragt bei der Krankenkasse eine Dauerverordnung, schildert die Notwendigkeit aus Eurer Sichtweise und bittet die Ärztin um eine Stellungnahme.
Liebe Coraa, wie lange ist Dein Freund schon in Behandlung? Nach einem Jahr kann er die Reduzierung der Zuzahlung
auf 1 Prozent wegen schwerwiegender chronischer Erkrankung bei der Krankenkasse beantragen.
Hierzu zählen auch andre Erkrankungen, nicht nur der Krebs.
Ich hoffe, dass ich Euch ein Stück weiterhelfen konnte und entschuldigt bitte, die Einmischung in Euren Faden.
Deshalb möchte ich noch einen herzlichen Gruss an alle senden,
alles Gute für Euch,
Elisabethh.
Liebe Elisabeth, vielen Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort :) Ich glaube kaum, dass hier jemand konstruktive Beiträge als unerwünschte Einmischung empfindet.
Habe gerade festgestellt, dass es mir ziemlich genau so schon mal von einer anderen Person erklärt wurde, ich habs nur nicht mehr gefunden :o
hallo, ich möchte auch mal was dazu beitragen.
nach bestrahlung und drei wochen urlaub habe ich bei meinem hausarzt 6 x lymphdrainage bekommen. ich dazwischen in der uni-klinik tumornachsorge, da habe ich auch 10 verordnungen bekommen. so mit habe ich bis 16.8. lymphdrainage 2 x in der woche. ein genuss kann ich schreiben. mit musik und 45 minuten mittagsschläfchen :shy:
es schlägt gut an, muss auf die toi. , naja bleibt nicht aus. zahle nichts dazu bin befreit von zuzahlungen. bin ja ohne job auf hartz. werde diese jahr alles mitnehmen was geht, denn nächstes jahr muss ich 1 % bezahlen.
ach so an alle- mir geht es prima und habe 5 kg zugenommen. :smiley1:
lg
Guten morgen Freunde,
guten morgen Elisabethh.1900,
wer sollte solche Hinweise als Einmischung betrachten, vielen Dank.
Coraaa: Ich hatte mir die „Verordnung außerhalb des Regelfalls“ einmal von der KK (TK) abstempeln lassen. Wie geschrieben, belastet die Verordnung nicht mehr das Budget des Arztes.
Die Dauerverordnung ist mir neu. Ich habe auf sowas immer gewartet.
Die Regelung der 1% und 2% Zuzahlung ist wohl allgemein Bekannt.
Zur Sicherheit nochmal: Die Bescheinigung für die Minderung auf 1% füllt der Arzt aus und ist zwei Jahre gültig.
Heute Morgen geht es, wie letzten Samstag mit dem Oberarzt besprochen, in die Notfallambulanz zur Narbenkontrolle. Trotz Antibiotika ist die Narbe immer noch geschwollen. Ich hoffe, dass sie nicht nochmal aufgeschnitten werden muss, weil sie vereitert ist.
Liebe Grüße, vor allem an Chasy,
Boebi
Hallo Freunde,
ich habe Melanie (tausendsassa0_3) zugesagt ihr Profil und ihre Fragen aus dem Thread „Zungengrundkarzinom“ bei uns einzustellen.
Bitte versucht, so schnell wie möglich zu helfen.
Hilferuf von Heute!!!!!
Hallo Boebi,
jetzt ist es grausame Gewissheit. Um weiterleben zu können, werde ich mich in kürze von meiner Zunge trennen müssen. Eine Bestrahlung ist in meinem Fall erst mal zweitrangig. Der Tumor hat sich am Zungengrund über die Drüsen derart ausgedehnt, dass eine teilweise Entfernung der Zunge nicht möglich ist, ohne dass der Rest der Zunge abstirbt.
Ich darf jetzt erst mal noch nach Hause, bis die Ärzte die OP sinnvoll geplant haben. Wird wohl ein ganzer Tag und das gesamte Ärzteteam dafür nötig sein.
Man kann eine solche Entfernung nicht über den Mund machen, sondern wird den Kiefer spalten müssen um Platz für eine sorgfältige OP zu haben.
gibt es hier jemand, der mein Schicksal teilt.
Danke mal für Deine Hilfe
Lieb Grüße Melanie
Hallo...
heute war der Tag der Erkenntnis.
Hatte heute das Ärztekonsil. Mmh wie sag Ichs.. Also mein lästiger Mitbewohner hat jetzt einen Namen. Es ist ein Adeniod- Zystisches Karzinom kribriformer Typ.
Ich glaube so schwer, wie er sich aussprechen lässt so selten ist er..
Jetzt geht der Spießrutenlauf los.. Da der Tumor wohl schneller wächst als gedacht. Ich hab zwar keine Schmerzen, aber das Gefühl als hätte ich einen Pulli ( Fusseln ) im Hals.
Jetzt gehst am Mittwoch zum MRT, am Freitag nochmal Narkose um den Umfang die Größe und Lage genau zu bestimmen, am Montag bekomme ich ein PEG, dann schnellst möglichst Bestrahlung und Chemo UND jetzt doch eine OP..
Der Tumor wäre zu groß und wahrscheinlich resistent gegen eine Bestrahlung. Mist
Sie werden ein Großteil der Zunge entfernen müssen und diese mit einem Hautlappen von meinem Oberarm auffüllen( kann man das so schreiben?)
also alles in allem nicht so berauschend.. zumal meine Mama am 21.7. heiratet.
Vielleicht liest das jemand, der mich ein bisschen aufbauen kann, dass es gute Chancen auf Heilung gibt. Im Moment möchte mir das keiner auch nur flüstern..
LG Melanie
Hallo zusammen...
Ich bin Melanie, 41 Jahre, verheiratet und Mutter von zwei Mädchen. Kim 11 Jahre und Lisa 8 Jahre. Ich habe seit gestern den traurigen Befund von einem bösartigen Zungengrundtumor und bin beim stöbern über diese Krankheit über dieses Forum gestolpert und habe mich spontan angemeldet.
Ich bin noch ganz am Anfang und naja immer noch ziemlich geschockt von der Diagnose. Am Donnerstag hab ich nochmal ein Termin zum CT und am Montag berät sich dann ein Ärzteteam welche Behandlung für mich die optimalste sein wird. Im Gespräch ist eine Bestrahlung und evtl eine Chemo.
Am 20.6.2012 habe ich meinen Hausarzt aufgesucht, wegen Schluckbeschwerden und starken Halsschmerzen. Der hat mich SOFORT zum HNO Arzt geschickt..der wiederum mit Verdacht auf einen Zungengrundabszess sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Zwei Stunden später lag ich im OP.Bei einer Biopsie wurden an mehreren Stellen Proben entnommen. Der Befund hat jetzt bis gestern gedauert und wird.. so wie ich das lese noch weiter Charakterisiert.
Kann mir jemand schreiben, was eine Bestrahlung genau bedeutet. Also ich mein, wie kann man das aushalten? Ich hatte jetzt nach der Biopsie über 1 Woche starke Schmerzen und Schluckbeschwerden . Der Arzt meinte, eine Bestrahlung wäre mit einem Sonnenbrand zu vergleichen. Halt nur auf der Zunge.
Ich habe schon einige Berichte gelesen, da ich nachts gerade schlecht schlafen kann. Aber vielleicht kann mir jemand meine Fragen hierzu beantworten, bzw. mir berichten, wie Ihr diese Zeit durchgestanden habt.
LG Melanie
So das ist erstmal das wichtigste. Nochmal die Bitte, helft.
Ich fahre jetzt erstmal zum KK in die MKC.
Boebi
Oh Mensch, Melanie :pftroest:
Ich kann dazu nur sagen, daß gegen Ende meiner Bestrahlung eine Dame mit ihrer Strahlentherapie anfing, bei der auch die Zunge total entfernt hätte werden sollen. Sie hatte dieser OP nicht zugestimmt und wurde nun nur mit Chemo und Bestrahlung therapiert.
Ob dies eine gute oder schlechte Idee war, kann ich nicht sagen, weil ich nicht weiß wie es dieser Dame nun geht.
Ich würde versuchen, den Rat von MKGlern statt der HNOler einzuholen. MKGler können in OPs etwas mehr tun als HNOler. (Gestielte Radialislappen oder gestielte Zungenlappen machen die MKGler bei uns an der Uniklinik sehr gerne und sehr gut, während die HNOler mir mitteilten, daß sie in meinem Fall einfach ein Loch in der Zuge gelassen hätten... .... :smiley11:) Ich kann aber nicht garantieren, daß die in deinem Fall viel mehr tun können als die HNOler.
Alles Gute, Lytha
Hallo Melanie,
ich hatte mein Melanom (schwarzer Hautkrebs) über der Lippe und dank Meta in einem der Wächter dann auch die neck dissection. Die Betreuung und Operationen haben die Chirurgen der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie (MKG) übernommen. Da haben sich die Dermatologen entschieden lieber die Feinstarbeiter der Chirurgen heranzulassen. Gottseidank. Schau bitte, ob an Deiner Klinik auch die MKG-Chirurgen ansässig sind und stelle Dich dort vor!
Ich kenne mittlerweile einige Mitbetroffene, die ebenfalls die Erfahrung gemacht haben, dass die MKG-Chirurgen einfach die erste Wahl sind.
Mehr kann ich leider nicht beitragen, aber die Daumen drücken, dass sich eine für Dich gute Entscheidung finden wird, das kann und werde ich. Genauso wie für chasy.
claudia b
20.07.2012, 10:40
hallo in die runde,
speziell an melanie, ich schliesse mich meinen vor-schreibern an, ich würde unbrdingt eine zweite meinung einholen, vorallem von einem mkg-spezialisten. in meinem fall war die hauptabteilung die mkg und die hno stand beratend zur seite. bei mir wurde allerdings *nur* ein viertel der zunge entfernt und durch einen muskel-hautlappen aus dem unterarm ersetzt.
ich persönlich kämpfe gerade mit einem eigenartigen, juckenden hautausschlag im bereich ehemaliges tracheostoma, neck-diss.-narbe, bis jetzt ist man sich uneeinig woher das ding kommt, es sieht aus als hätte ich mit einer qualle gekämpft ;-) nachmittags gehts nochmals auf die dermatologie......ziemlich spannend das ganze
liebe grüsse aus salzburg, heute werden die festspiele eröffnet und die kommenden wochen ist die stadt mit reichen und schönen überfüllt ;-)
claudia
Hallo Melanie,
Du brauchsr jetzt ganz ganz viel kraft und alle energie die du hast fur dich. Hast du jemande n, der dich unterstutzen kann und der sich um deine madchen kümmern kann? die nächsten monate werden wirklich hart und man ist dabei total auf sich konzentriet.
Kann denn im vorfelfd keine neoadjuvante chemo gemacht werden, um den tumor zu verkleinern. Muss gleich operiert werden?
ich bete heute abend für dich.
Wir sind alle für dich da.
Liebe Grüße
Atlan
Hallo Melanie,
willkommen brauche ich wohl nicht mehr zu sagen. Du siehst, Du bist hier gut aufgehoben. Es werden noch viele Antworten kommen. Noch eine Bitte, stelle Deine Fragen nochmal direkter. Vielleicht als 1,2,3 usw.. Sie sind dann einfacher zu beantworten.
Ich wünsche Dir für das Wochenende, bei der Hochzeit Deiner Mama (weiß sie es?), viel Kraft.
Liebe Grüße
Boebi
Hallo zusammen,
was für ein Tag.
Erst kloppen sich die Herren Kater am frühen Morgen lautstark im Badezimmer (es sind noch alle 4 Augen und Ohren intakt, aber es klang schrecklich. Julian provozierte den Konflikt durch stundenlanges Herumgescharre im Katerklo. Oder so.)
Dann schaue ich zum ersten mal auf den Formularwisch, den mir der Sachbearbeiter von der Techniker Krankenkasse mitgegeben hatte wegen der "Chronifizierung" der Erkrankung (1% statt 2%) - und stelle fest, daß der Dussel fröhlich und unbeschwert angekreuzt hat, daß ich keine Behinderung > 60% hätte. (nö, ich hab ja nur 100% und saß bei seinem Ausfüllen des Formulars bereit zur Beantwortung von Fragen daneben...). Offenbar ist meine Sorge, daß ich nun ein anderes Formular bräuchte, aber unbegründet. :rolleyes:
Dann werde ich bei *beiden* Busfahrten ausgiebigst von jeweils einer Person am Hals angestarrt. Normalerweise ist das nur bei jeder dritten Busfahrt der Fall. Das sind meistens Frauen, die den Hals anstarren. Ich nehme an, die Männer starren mir eher etwas tiefer auf den Thorax, stellen fest, daß keine nennenswerte Oberweite vorhanden ist, und starren dann lieber andere Thorices an. :shy:
Und schließlich kippt meine Stimme nach einem Sprint durch einen sintflutartigen Regenguß in das um, was mein Logopäde seit 12 Sitzungen mit dem Herumdröhnen ("HOOOOOOO!") angestrebt hat: Eine Baßstimme, die endlich mal weder diplophon noch extrem hauchend ist. Vermutlich hält mich die ältere Dame, dich ich gerade aus Versehen andröhnte, nun für eine Transsexuelle, die immer noch mit ihrer männlichen Stimme spricht. Sie schaute auch nicht weniger irritiert als die ganzen Leute, die ich in den letzten Monaten diplophon angekrächzt hatte. Immerhin hat sie mich aber verstanden, anders als die ganzen anderen Leute vorher.
Ich habe heute mal einen Termin bei den Phoniatern ausgemacht, aber die haben locker 2.5 Monate Wartezeiten. :rolleyes:
Sonntag ist der Geburtstag der Diagnose. :(
Montag die Gespräche mit dem Onkologen und der Ökotrophologin - auf letzteres freue ich mich überhaupt nicht, weil ich weiß, daß meine Werte schlechter geworden sind. Colitis Ulcerosa bringt keine Gewichtszunahme mit sich. Corticoide sorgen zwar für Zunahme, aber diese Art der Verabreichung vermeidet ja die systemischen Nebenwirkungen; und selbst wenn, dann wäre es keine Zunahme der Muskelmasse, wie sie sich diese wünscht.
Liebe Grüße, Lytha
Hallo Lytha, :winke:
wenn die ganzen Umstände nicht so traurig wären. Aber was soll man machen , es ist halt mal so.
Darum ist deine Schilderung des Tagesablauf eher etwas zum schmunzeln:smiley1:
Ja wir haben da schon eine Rennerei zu Ämter, Ärzte ,KK , und andere Behandlungen ,und angestarrt als wären wir von einem anderen Stern.
Lytha was soll ich da sagen , machen wir das Beste aus unserer Situation :knuddel:
Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes und schmerzfreies Wochenende.
.http://nimga.de/m/5QKix.jpg (http://nimga.de/v/5QKix)
LG Frank :)
Dreizahn
21.07.2012, 00:48
Hallo ihr Lieben,
@Melanie: willkommen hier im Thema! Wir kennen uns ja schon aus dem anderen Faden. Die anderen haben völlig recht, wenn sie Dir zu einer Zweitmeinung raten, auch wenn das evtl. die OP ein paar Tage verschiebt; MGK statt HNO für die Zweitmeinung ist bei so einer Riesen-OP sicher eine gute Idee.
Ich kenne aus einer anderen Internetplattform (eigentlich nicht krebsbezogen) eine aus Österreich, bei der ein Zungentumor zu groß für die OP war und die daher nur Bestrahlung und Chemo bekommen hat. Bislang erfolgreich und rezidivfrei. Kenne aber sonst keine Details....
Erst kloppen sich die Herren Kater am frühen Morgen lautstark im Badezimmer (....)
:D:D:D
Bei mir im Haushalt ist die Ordnung zum Glück klar. Katze=Herrin, ich=Personal :grin::rolleyes:;)
Dann werde ich bei *beiden* Busfahrten ausgiebigst von jeweils einer Person am Hals angestarrt. (...)
Jaaa, das ist doch immer wieder ein Spaß! :rolleyes:
Wirklich zurückhalten musste ich mich als ich mal gehört hab, wie so eine Tussi zu ihrer noch tussigeren Freundin meinte, dass sie ja eher sterben würde als so auszusehen (also Narben plus Strahlenschäden). Wenn ich nicht so eine eiserne Selbstbeherrschung hätte.... wobei mir das in dem Fall den Knastaufenthalt glatt noch wert gewesen wäre....
Ich habe heute mal einen Termin bei den Phoniatern ausgemacht, aber die haben locker 2.5 Monate Wartezeiten. :rolleyes:
Wegen Deiner gelähmten Stimmlippe? Das ist sicher eine gute Idee. Ich werde diesbezüglich die AHB abwarten und evtl. hinterher eine OP ins Auge fassen, wenn möglich.
Sonntag ist der Geburtstag der Diagnose. :(
:sad: Mein Rezidiv hatte kürzlich 3-Jähriges....:weinen: Gönn' Dir an dem Tag was Tolles, ja!?
War heute wieder beim Sozialdienst zur Abgabe meines AHB-Antrags. Will im Dezember nach Bad Rappenau. Hoffe mal, dass die Rentenversicherung das genehmigt.
Liebe Grüße
Dreizahn
claudia b
21.07.2012, 11:27
hallo in die erlauchte runde,
zum thema *angestarrtwerden*, ich spreche die anstarrer mit meinem sexy sprachfehler unverblümt an und frag ob er oder sie ein problem mit den augen hätte, denn ich könnte die adresse eines sehr guten augenarztes vermitteln. ich weiss, dazu benötigt man viel selbstbewusstsein, aber es nimmt den anstarrern den wind aus den seglen und regt die menschen oft auch zum nachdenken an. nur weil man eventuell vom aussehen her nicht mehr ganz der norm entspricht, ist man noch lange kein freiwild zum anglotzen, die zeiten in denen menschen auf jahrmärkten wegen ihres äusseren ausgestellt wurden sind ja hoffentlich endgültig vorbei!!
verregnete grüsse aus salzburg
claudia
Dreizahn
21.07.2012, 11:44
Hallo zusammen!
Sehr guter Beitrag, Claudia :). Das mit dem Augenarzt muss ich mir merken :grin:.
Das Problem bei solchen Aktionen bei mir: Stimme muss erstmal mitmachen :mad:
LG, Dreizahn
Hallo ihr lieben,
melde mich auch mal wieder. Gestern war mal wieder Kontrolle. Alles soweit in Ordnung. Wegen der Schmerzen sollen wir mal zu einem Schmerztherapeut gehen. War aber wohl keine gute Kontrolle, Jungspund....
@ Melanie: schließe mich auch den vorherigen Meinungen an, auf alle Fälle 2te Meinung einholen. Wir sind auch in der MKG und dort zufrieden. Weiß nicht wo Du her kommst aber Heidelberg soll ja einen guten Ruf haben als Uniklinik.
@ all: wegen dem Anstarren....habt ihr mittlerweile alle Geschichten auf Lager. Jürgen auch. Vor allem am Arm, weil der ja nicht gut zugeheilt ist nach der OP und die Narbe riesig ist und zu Sommer-T-Shirt-Zeiten starren da alle ungeniert drauf.
Wünsche euch allen ein ruhiges schönes schmerzfreies Wochenende,
Nadine
Hallo zusammen,
normalerweise starre ich die Anstarrer zurück an. Dann gehen deren Augen meist sehr schnell weg... natürlich nur bis ich wieder woandershin schaue.
Relativ gut wirkte es bisher immer, die Haare beiseitezuwuschen, so daß sie besser sehen können, und dann den Ausschnitt ganz zufällig so zu verlagern, daß sie auch den Port mit seiner nicht allzu schönen nicht-MKG-Narbe beäugen können. An diesem Punkt wird es ihnen meist zu unheimlich und nach einem kurzen entsetzten Blick in meine Augen ist dann Schluß mit dem Starren. Dafür reichte gestern aber nicht meine psychische Balance aus.
Es wäre mir echt lieber, wenn sie fragen würden statt nur zu starren. Ein einfaches: "War das was an der Schilddrüse?" (oder ähnliches) kriegt doch auch der total normale einfache Taxifahrer hin.
Leute, die es schaffen, das zu tun, haben bei mir ein ganzes Büschel Gummipunkte weg. :)
Was mich heute allerdings betroffen macht, daß ist wie ich vor 2 Jahren auf den Assistenz-Arzt in der einen Notfallambulanz hier reagiert hatte, der vermutlich auch sowas gehabt hatte wie wir. Er sprach so, als ob nur noch sehr wenig von seiner Zunge übrig wäre. Ob er Narben hatte, weiß ich nicht.
Ich reagierte mit Verwunderung und sprach dann sehr langsam und deutlich mit ihm. Ich wiederholte außerdem langsam und deutlich, was ich von seinen Aussagen verstanden hatte, um zu verifizieren, daß ich das richtig interpretiert hatte.
An seiner Stelle hätte ich mir damals den Hals umdrehen wollen.
Mir war bis vor 13 Monaten diese Krankheit absolut nicht präsent, und so wird es den Anstarrern auch gehen.
Liebe Grüße, Lytha
Hallo und guten Morgen Freunde,
am Freitag war ich im KH zur Kontrolle, ob die Entzündung zurückgegangen ist oder ob die Narbe nochmal aufgemacht werden muss.
Galgenfrist bis zum Dienstagnachmittag, dann macht der Ltd. Oberarzt eine Sonographie und dann wird entschieden. Ich hoffe, dass die Tabletten anschlagen und die Umschläge wirken. Zuerst war ich an eine Assistenzärztin geraten, mit der ich mich angelegt habe. Die hat sich die Narbe überhaupt nicht angesehen und war der Meinung ich wäre da falsch und sollte zum Hausarzt gehen. Die wird mich so schnell nicht vergessen und hat dann einem Oberarzt Bescheid gesagt. Der hat dann die Sonographie gemacht und sagte mir dann das wäre eine Zahnärztin gewesen. Ich war sehr verwundert, was ich bei der sollte. Konnte er sich auch nicht erklären. Also wieder warten und hoffen, dass die Entzündung zurückgeht. Die wollen nicht schon wieder die Narbe aufschneiden.
Thema angestarrt werden:
Wir waren vier Monate nach dem OP in Berlin bei Freunden. Ich war zwar schon wieder einigermaßen Fit, sah aber noch nicht so besonders aus und meine Sprache war auch nicht die beste. Wir waren Sylvester alle im KaWe. Meine Frau wollte sich eine Lederjacke kaufen. Als nach einer suchten, kam eine Verkäuferin angerannt und fauchte meine Frau an:
Ob sie nicht aufpassen könnte, dass ich nicht alles anfassen würde.
Meine Frau und unsere Freunde haben die Dame im Beisein des dazu gekommenen Abteilungsleiters dermaßen zur S.. gemacht, das sie mir schon fast leid tat.
Dieses war allerdings, das einzige Erlebnis solcher Art. Das angestarrt werden habe ich immer ignoriert.
Bei uns war den ganzen Tag Sonne.
In der Hoffnung auf einen solchen Sonntag für uns alle,
Boebi
Hallo Freunde einen sommerlichen. Gruß an alle.
Lg
Atlan
tausendsassa0_3
23.07.2012, 04:19
Hallo Ihr lieben.
Ja, ich bin total gerührt, wie viel Zuspruch ich hier bekomme..
also... ich bin hier in Ulm in der HNO und was soll ich sagen.. die würden für mich sogar Ärzte einfliegen lassen, wenn es nötig wäre. Ich fühle mich hier sehr, sehr gut aufgehoben und des Chefarztes Frau würde nicht besser behandelt werden.
Jetzt haben Sie mich erstmal heim geschickt, damit ich diese Woche noch mit meiner Familie verbringen kann. Die Hochzeit war wunderschön und hat mir nochmal richtig Kraft gegeben und den Familien Zusammenhalt gestärkt.
Kommenden Freitag ist die OP. Im Hintergrund wurde mit den verschiedensten Ärzten und Spezialisten kommuniziert. Die Oberärzte haben bis nachts diskutiert und sich ausgetauscht, was in meinem Fall die beste und optimalste Lösung ist.
ALLES, außer der OP würde in meinem Fall nur ein Verzögerung bringen.
Die Oberärzte, die Stahlenfachmänner und das gesamte weitere Ärzteteam haben sich mehrmals in einer Konferenz getroffen um meinen FALL zu diskutieren.
Und so verrückt es klingt... Seit ich es weiß.. schmeckt mir meine Zunge nicht mehr. Ich kann es nicht erklären.. aber genauso ist es.
Ich tausche meine Zunge für mein Leben. Und ich weiß, dass es die RICHTIGE Entscheidung ist.
Drückt mir die Daumen ich werde vor Sonntag sicherlich nicht aus der Intensiv Station kommen, aber sobald ich mein Lapi wieder bekomme werde ich schreiben. Versprochen.
Bis bald Melanie
Dreizahn
23.07.2012, 12:09
Hallo ihr Lieben,
hab um 13 Uhr Tumorsprechstunde....hoffentlich finden sie nicht noch was zusätzliches....hab so schon genug zu tun.
LG & bis später,
Dreizahn
hi Melanie,
Herzlich willkommen im Club!
Ulm war eine sehr gute Entscheidung. dort schneiden sie nur -gekonnt , was unbedingt sein muss. ich war in der reha 3 wochen mit einem expatienten(Dozent in Konstanz) von dort zusammen am tisch .Hätten sie radikal wie in den standardkrankenhäusern operiert, hätte er seine gerade beginnende karriere an den nagel hängen können.
Erlangen HNO-uniklinik(180 Betten nur HNO) unter Prof Iro wäre aber die allererste Wahl, wenn du schon nach Süddeutschland gehst. Aber es ist nicht immer leicht, dort einen termin zu kriegen.
Ich halte dir alle verfügbaren daumen.
Ich habe nicht eher geschrieben, weil ich bei meinem Sohn in gauting südlich münchen als Gärtnerin war.
Alles, alles Gute und viel glück:pftroest:
LIZ(seniorin dieses erlauchten kreises von zungengeschädigten)
Rainer53
23.07.2012, 12:19
@ Dreizahn, Melanie
Ich drück euch die Daumen http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_pirate_thumbs1.gif (http://www.greensmilies.com/)
Viele liebe Grüße http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_knuddel.gif (http://www.greensmilies.com/),
Rainer
Hallo zusammen,
komme gerade vom onkologischen Nachsorgetermin, in dem vor allem das CT vom letzten Montag Thema war. Ich hab mir diesmal den CT Befund ausdrucken lassen (weil der MKGler ihn gerne auf Papier für seine Akte haben wollte) und habe ihn mit Interesse gelesen.
Vorneweg: Kein Anhalt für ein Rezidiv. Keine Befundänderung.
In diesem Bericht steht schon ganz deutlich mehr als in den MRT und CT Berichten des niedergelassenen Radiolgens.
Sie beäugen offenbar alles, was man so beäugen kann. Also ist das nicht nur eine 3-monatliche Kontrolle auf Metastasen, sondern auch eine 3-monatliche Kontrolle der PEG, des Ports, der Schilddrüse, etc, etc. Und eine Mammographie ist auch all-inclusive.
Mir neu ist, daß ich eine Zyste in der Leber habe; das Pfortaderaneurysma und das Hämangiom kannte ich schon. Wegen diesen beiden Dingen war mir mal ein Radiologe hinterhergelaufen, als ich schon zum Bus latschte. Naja.... vermutlich ist die Leber momentan überhaupt nicht davon begeistert, daß sie mich langsam auffressen muß, weil ich ja dank der Bestrahlung immer noch diese Anorexie habe. Auf jeden Fall erklärt mir dieses ganze Gewusel in der Leber den erhöhten AFP-Marker. Der markiert ja eben nicht nur Tumoren, sondern auch gutartige Sachen.
Der Onkologe schien etwas geplättet, als ich ihm das AFP-Marker Anliegen vorstellte. Der Gastro hatte diese Tumormarker (AFP und CEA) machen lassen, mir war der AFP aufgefallen, ich hatte recherchiert, was das ist, und entsprechend den Radiologen um Erweiterung des CT Thorax auf CT Thorax + oberes Abdomen gebeten. Der Radiologe hatte dies für adäquat befunden. Dieses Verhalten schien über "normales" Patientenverhalten in der Onkologie hinauszugehen.
Ansonsten war ich heute früh richtig schockiert, als dieses Proteinshake plötzlich süßlich schmeckte statt nach nasser Pappe. Vielleicht erholen sich die Rezeptoren für "süß" ja doch noch? Weiter abwarten.
Diesmal waren erschreckend viele jüngere Leute im Wartezimmer der onkologischen Ambulanz; damit meine ich "jünger als ca 50 Jahre". Eine war total aufgelöst :( und verkroch sich in die hinterste Ecke des Wartezimmers.
Dreizahn: Ich drücke dir die Daumen! :)
LG, Lytha
Dreizahn
23.07.2012, 23:00
Hallo ihr Lieben,
ist ganz gut gelaufen heute. Rechts ein Minilymphknötchen, das ich selber gefunden hatte, das aber wohl nichts ist. Links hat er was gefunden, das er beobachten will, aber so wie ich meine Lymphknoten kenne, ist das die Erkältung, die ich mit mir rumschleppe. Richtig fett war das Wiegen, 64kg (angezogen und mit Schuhen; meine Lieblingshose wird allmählich eng :o).
Er will zukünftig etwas engmaschiger kontrollieren, nächster Termin ist schon im September.
Liebe Grüße
Dreizahn (das Küken in diesem erlauchten Kreises von Zungengeschädigten :grin:)
Nachtrag: hatte heute 1-jähriges Forenjubiläum! Keine Ahnung, wie ich das Jahr ohne euch hätte meistern sollen :)
Guten morgen ihr Lieben,
Dreizahn und Lytha: Herzlichen Glückwunsch
Melanie: Du hast die Kraft es durchzustehen. Ich denk an dich.
Das Thema heißt: Ich lasse nichts aus oder ich sitze in der letzten Reihe und wer kriegt den Ball an den Kopf? ICH!
Heute ist der Termin zur Kontrolle, ob die Entzündung abgeheilt ist. Ich war gestern bei meinem Orthopäden, der bei seiner „zweiten“ Arbeitsstelle (chirurgische Neurologie) das MRT eingelesen hat und gezielt gesucht hat. Das Ergebnis sind mehrere Eitertaschen im Bereich zwischen Speiseröhre und Wirbelsäule im Bereich der HWS, die operativ entfernt werden müssen. Die MKC weiß schon Bescheid. Die Baustelle habe ich nicht auch noch gebraucht, aber davon sollen eine Menge der Beschwerden in den Händen und Beinen kommen und vor allen Dingen die Schmerzen in der HWS.
Der schlaflose Boebi
hallo boebi.
sie sind nicht schön, diese Baustellen, aber es ist doch wunderbar, dass endlich eine Erklärung für die vielen Halsbeschwerden da ist. Noch besser, sie konnen durch den neuen Eingriff eventuell verschwinden!!
Mir tut es immer sehr gut, wenn ich eine organische Ursache für Schmerzen kenne und noch besser, wenn Aussicht auf Abhilfe besteht.
@dreizahn:
Glückwunsch an unser Küken für den erfreulichen Befund.
Auch an Lytha.
Eine Woche mit Sonnenschein liegt vor uns, genießen wir ihn. Am Wochenende stand und rollte ich insgesamt mehr als zwei Stunden bei gerade 320 km Fahrt, da war ich froh für das trübe Wetter( ich habe keine klimaanlage im Auto) gut, dass ich den Hund mit meinem Mann zum Klassentreffen geschickt hatte und Carina, meine treue Begleiterin , das nicht erdulden musste.
Auf zu neuen Taten! Die höchsten Sauerkirschen werde ich heute noch ernten und für magere Tage, wenn wir dieses Haus verkauft haben und umgezogen sind, sichern.
Einen schönen Tag und eine sonnige Woche allen; möge der Sonnenschein auch in euer Herz dringen!
LIZ
Hallo Liz,
natürlich ist es gut zu wissen, dass eventuell eine Lösung gefunden ist.
Nicht schön ist der Gedanke, dass der Operateur von vorne durch den Hals, an Luft- und Speiseröhre vorbei, an das Eiter- und Entzündungsfeld gehen muss um an die HWS und die Ansatzwirbel zu kommen. Der Bereich ist "verseucht".
Euch allen einen sonnigen Tag.
Boebi
Lieber boebi,
das ist aber ein MKGler. Der weiß, was er tut. :)
Ich finde es aber auch immer extremst belastend, wenn sich mein Kopf plötzlich ungebeten vorstellt, was während OPs so alles passiert ist. Mein momentanes Schreckensbild z.B. ist die Entfernung des stenocleidomastoideus im Rahmen meiner Neck dissection links. Kommt immer mal wieder ungebeten, vor allem wenn ich gerade fein durch die Sonne laufe und entspannt bin. Bäh. :(
Liebe Grüße, Lytha
Lieber Boebi,
das darf doch nicht wahr sein. Da tröstet es nicht mal arg dass man einen Grund gefunden hat für einige Beschwerden.
Wann ist der Eingriff denn geplant?
Immer noch in der Hoffnung dass bald Ruhe für Dich einkehrt,
Nadine
hallo boebi,
mensch du lasst ja aber gar nichts aus. ich drücke dir die daumen, dass dennoch alles gut geht,.
ist es bei euch auch so heiß?
erst nur regen und kalt und jetzt gleich über 30 Grad. ich dachte ich bekomme einen schlag heute, so heiß war es.
gut nacht an alle, einen gesegneten schlaf. der herr beschere allen eine erholsame angstfreie nachtruhe.
euer altan
Guten morgen Freunde,
gestern war die Besprechung mit dem Prof. und dem Lt. Oberarzt. Heute Morgen ist die „Große Runde“ mit der Neurologischen Chirurgie zusammen. Um 11 Uhr werde ich wohl Bescheid wissen.
Euch allen eine ruhige Nacht
und ein schattiges Plätzchen am Tag.
Boebi
Hallo Boebi,
wie sieht es denn nun aus? Weißt Du schon etwas Neues? Ich drücke dir weiterhin alle Daumen.
Liebe Freund,
ihr glaubt nicht, was ich gerade in den Händen halte. Doch. Endlich. Das Paket mit meinen Büchern ist angekommen. Ich habe mir 10 Exemplare für mich und Familie usw. bestellt. Trotzt aller Sch..,die mit dieser Krankheit verbunden ist. Jetzt bin in echt Happy. Zweieinhalb Jahre arbeit an dem guten Stück und nun halte ich es wirklich in den Händen. In den einschlägigen Shops und überall im Buchhandel ist es gelistet.
Euer Atlan (derdernachderganzenanspannunghappyist)
@happy Atlan
hallo, jetzt ist es Zeit, die Liste für die handsignierten der Forumsleute aufzulegen, ich will jedenfalls auch eines
@Boebi
was gibt es jetzt neues bei Dir? Wir sind begierig und bereit, mit dir zu tragen
Herzlich
LIZ, die grade wieder einen Anfall von Anginapectoris hatte.
Hallo Freunde und einen guten Morgen,
erstmal, ATLAN, HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH, meine Adresse hast Du ja. Ich bin gespannt.
Gestern Mittag kam der Anruf, dass sich Nachmittags der Prof. der MKC und der Chefarzt der Neurologischen Chirurgie zusammensetzen, um sich abzustimmen. Ich hoffe, dass ich heute einen Rückruf bekomme. Das Warten zerrt an den Nerven, dass muss ich euch aber nicht erklären, das habt ihr erlebt oder erlebt es gerade.
Einen sonnigen Tag, sowohl am Himmel, als auch im Herzen.
Boebi
Hallo ihr Lieben alle,
zuerst: herzlichen Glückwunsch Atlan - auch eins haben will :D.
Nach welchem Titel/Autor muss ich suchen?
Boebi, dir drück ich feste die Daumen, dass sämtliche Skalpelle und Messer einen weiten Bogen um dich machen können!
Liz und alle anderen, liebe Grüße!
Herzlich willkommen an die Neuen!
Tja, und ich selbst?
Bin wieder zu Hause angekommen :)
Allerdings ist durch die massivbe Entzündung und das immer wieder aufbrechende Loch im Tracheostoma eine Weiterbehandlung nicht möglich.
Die Gefäße liegen frei, also Bestrahlung und/oder Chemo könnten bös nach hinten losgehen und wurden vom Konsil auf höchster Ebene abgelehnt.
Kanüle kann ich auch nicht tragen.
Sprechen, Essen und Trinken bis auf weiteres "ade":mad:
Muss nun jeden 2. Tag zur Kontrolle und wir warten ab, ob sich nicht doch noch ein Fetzchen Haut oder Gewebe erbarmt anzuwachsen. Perfekt wäre jetzt grad eine gutartige Wucherung.
Ich drück allen die grad auch bibbern die Daumen und hoffe mit euch zusammen auf gute Chancen das durchzustehen.
Alle anderen, die grad nicht bibbern - genießt den Sommer :)
LG, eure
chasy
@atlan
Herzlichen Glückwunsch. Ich könnte mir vorstellen, dass Du Dich fast fühlst wie ein stolzer Vater beim ersten Kind.
Ich hätte gerne ein signiertes Exemplar (schließlich stehen wir "Forumer" uns näher als die "gewöhnlichen" Leser von Amazon). Schick mir doch bitte Die Konditionen per PN. (Ist das für Dich ok, ANHE?) Moderation: Für mich wäre es ok, allerdings sagen die Nutzungsbedingungen da etwas anderes. Tut mir leid.
@boebi
Dein Vergleich mit dem Ball, der Dich noch in der letzten Reihe trifft, erscheint mir äußerst passend. Anscheinend stehst Du wirklich immer mit offenen Armen da und schreist auch noch: "Hiiier, iiiich!", wenn Ungemach vorbei kommt.
Halte Dir alle verfügbaren Daumen und drücke Dich in Gedanken. Auch Deiner Frau alles Liebe und Gute (vor allem auch weiterhin starke Nerven, eine Menge Tapferkeit und Humor).
@Dreizahn
Ich weiß, ich nerve! Aber trotzdem: Was macht die Diplomarbeit? Verständlicherweise hast Du Deine Gedanken momentan mehr bei Deinem Körper. Aber Du brauchst Dein Diplom für Deine Zeit nach dem Krebs. Da fragt nämlich niemand, ob Du Krebs hattest, sondern nur, ob Du Dein Diplom hast!
@all
Elizasgirl hat sich trotz PN nicht mehr gemeldet. Weiß jemand was?
Liebe Grüße von einer angenehm warmen Terrasse, mywu
@chasy
Habe gerade erst Deinen Eintrag gesehen. Dich Hat es ja wirklich richtig bös erwischt! Wünsche Dir gute Besserung und halte die Daumen.
mywu
Liebe Freunde
bitte schreibt mich über meine E-Mailadresse an.
Vielen lieben Dank
Atlan
Dreizahn
26.07.2012, 21:41
Hallo ihr Lieben,
Perfekt wäre jetzt grad eine gutartige Wucherung.
Den Humor haben Sie bei der OP zum Glück nicht entfernt :grin:. Ich drück' Dir die Daumen für HAUTwachstum :pftroest:.
Ich weiß, ich nerve! Aber trotzdem: Was macht die Diplomarbeit? Verständlicherweise hast Du Deine Gedanken momentan mehr bei Deinem Körper. Aber Du brauchst Dein Diplom für Deine Zeit nach dem Krebs. Da fragt nämlich niemand, ob Du Krebs hattest, sondern nur, ob Du Dein Diplom hast!
Und Du bist nicht die einzige....dabei hab ich seit ich wieder Chemo habe, kaum was getan. Ja, ich ärgere mich jeden Tag wieder über mich selber :mad:.
Ich musste mir sogar Bücher zu Wissenschaftlichem Arbeiten und zu Methodik ausleihen....oh, how the mighty have fallen.
Meine Chefin hat gefragt, ob ich als Vertretung für eine Kollegin noch länger bleiben will, evtl. auch wenn ich fertig bin. Das hieße eine Gehaltserhöhung bei Einreichen des Diplomzeugnisses. Vielleicht motiviert mich ja klingende Münze :grin::o.
@boebi: Du sollst doch nicht immer so laut :megaphon:HIER schreien....
Ich hoffe, dass Du zumindest nicht einmal mehr übers Wochenende auf Neuigkeiten warten musst :pftroest:.
@Atlan: klasse, dass es so schnell geklappt hat und Du Dein Baby jetzt gedruckt und gebunden in den Händen hälst!:prost:
E-Mail kommt gleich :)
Liebe Grüße
Dreizahn,
die die schlaflose Nacht heute dringend fürs Putzen und Aufräumen nutzen muss...:rolleyes:
Guten morgen Freunde,
Es gibt eine OP-Entwarnung.
Am Mittwochnachmittag haben der Chefarzt der Neurologischen Chirurgie, der Prof. der MKC und der Prof. der Radiologie zusammengesessen. Der Chefarzt ist extra aus einem anderen KH gekommen. Hochkarätiger geht es kaum noch. Sie sind gemeinsam nochmal die Aufnahmen vom CT und vom MRT durgegangen. Der Chefarzt der Neurologischen Chirurgie hat mich gestern Nachmittag angerufen und mir ihren Vorschlag unterbreitet. Kein OP, sondern erst den Versuch mit hochdosierten Antibiotika die Entzündung und Vereiterung zu bekämpfen. Ich habe zugestimmt und heute um 10 Uhr geht es mit der ersten Infusion ambulant los und der Orthopäde ist gefragt.
Uns ist erstmal ein Stein vom Herzen gefallen. Ich glaube, den hat man überall gehört.
Chasy: Behalte Deinen Humor/Galgenhumor. Schön, dass wir Dich haben.
Dreizahn: Anstatt die Foren zu durchsuchen, wolltest Du doch Putzen oder an Deiner Diplomarbeit arbeiten.
Euch Allen einen sonnigen Tag.
Der dem Messer vorerst entkommene Boebi
Dreizahn
27.07.2012, 02:03
Guten Morgen! :gaehn:
Uns ist erstmal ein Stein vom Herzen gefallen. Ich glaube, den hat man überall gehört.
Ach das war der Riesenkrach....ich dachte schon, es war was auf unserer Campus-Baustelle :grin:
Aber im Ernst....ich hoffe, es funktioniert! Wäre ja super, wenn Du nicht nochmal/schon wieder unters Messer musst. http://www.smiliecenter.de/smilies/schilder/schilder_smilies_0141.gif
Anstatt die Foren zu durchsuchen, wolltest Du doch Putzen oder an Deiner Diplomarbeit arbeiten.
http://smilie-land.de/t/w-z/zunge/zunge0033.gif http://smilie-land.de/t/w-z/zunge/zunge0033.gif Pft, da war mein Rechner alleine online; ich hingegen war solange eine brave Dreizahn und habe die Zeit genutzt:
- Hausarbeit (Abspülen, Putzen, Katzenkiste, Wäsche zusammenlegen)
- Über meine Katze lachen. Die war echt der Meinung, dass ich sie so spät nochmal füttere und tat sich selber sehr leid als ich das natürlich nicht gemacht habe :smiley1:
- Motivation für die Diplomarbeit -> habe alles aufgelistet, was ich erst machen kann, wenn das verd***te Ding endlich abgegeben ist
- Organisatorisches: Aktualisierung meiner Arbeitspläne, Anmeldung zum VHS-Kurs
Liebe Grüße
Dreizahn
Lieber boebi,
das freut mich! :) Ich wünsche dir jetzt, daß es keine antibiotikaresistenten Dinger sind, sondern daß sie nach ein paar Tabletten abhauen!
LG, Lytha
Mensch Boebi,
das hört man ja einen ganzen Abhang abrutschen. Gott sei Dank.
LG
Atlan
Hallo Freund,
ich habe am Freitag die erste Infusion der Antibiotikatherapie hinter mich gebracht. Ich hätte nicht gedacht, dass das so schlaucht. Die Dauer ist auf erstmal auf drei Wochen festgelegt und könnte bis zu drei Monate ausgedehnt werden. Infusionen sind Mon/Mit/Frei. Ist mir egal, hauptsache kein neuer OP.
Allen einen schönen Restsonntag
Boebi
Hallo Boebi,
hatte ich mir schon gedacht, dass du KO sein wirst. Ich hoffe doch, dass du dann nachts schlafen konntest, oder zumindest am Tag.
Mich machen die Antibiotika auch fix und fertig, ist sowas wie eine chemo, aber gegen Entzündungen.
Ich wünsche dir, dass die Tortur anschlägt, kenne es aber eher mit Infusionen im 8-Stundentakt, dann aber stationär.
Alles Liebe
und einen schönen Restsonntag
LIZ,bei der
wieder eine Unterhose eingeweicht ist, immerhin kein Nachthemd wie vor Pfingsten
Hallo Alle zusammen,:;)
war bis jetzt nur Besucher. Habe im Forum gelesen und festgestellt , ich bin nicht allein mit meiner Krankheit.
Jetzt, auf dem Wege der Besserung möchte ich mich mit Euch austauschen.
Habe auch großes Interesse Atlans Buch zu kaufen und zu lesen.
Schönen Sonntag noch Euch ALLEN
lg :D
Guten Morgen Funzel,
willkommen im Thread. Hier bist Du nicht alleine und es ist schön, dass Du den Weg von der stillen Leserin zu uns gefunden hast, auch wenn der Grund, dass Du und wir hier sind, kein schöner ist.
Liz: Ich grüße immer noch alle Schlaflosen. Hast Du auf mich gehört und warst Du bei einem Arzt.
Du solltest auf den Zweitältesten (?) hören.
Allen eine gute Nacht und einen ruhigen Wochenanfang
Boebi
Hallo zusammen,
ich habe seit gestern vormittag ein komisches Gefühl im operierten Bereich der Zunge. Bisher war diese Zungenseite seit der 1. OP schmerzfrei, dafür aber irgendwie taub.
Seit gestern fühlt sie sich an der Spitze vor dem Zungenlappen an wie eingeschlafen (?), und am Zungenlappen entweder so als hätte ich mich kräftig drauf gebissen (geht physisch aber nicht) oder so als hätte jemand kräftig an der Zunge herumgezerrt - so wie sie sich rechts immer nach Panendos oder den beiden OPs angefühlt hatte. Bestrahlungs"aphthen" im Anfangsstadium fühlten sich auch so an. Ich setze Aphthen in Anführungszeichen, weil ich die aus meiner Kindheit kenne und sie sich anders anfühlen als junge Bestrahlungsgeschwüre.
Ich habe versucht, die Stelle mit dem Handspiegel zu begutachten (bin ganz stolz auf mich, daß ich das ohne größeren Anfall hinbekommen habe), und außer daß der Zungenlappen komisch ausschaut, weil er vom Zungengrund kam und dort die Schleimhaut nunmal anders ausschaut, sehe ich nichts auffälliges an der Stelle.
Könnte so ein Gefühlseindruck von sich regeneriert habenden Nerven kommen? Das übliche Herumgeprickel und -gesteche von sprießenden Nerven hatte ich in der Zunge eigentlich schon länger nicht mehr.
Oh, und der Kotzreflex war heute früh deutlich weniger als sonst beim Zähneputzen des Unterkiefers links innen.
@Liz: Aktiver CU Schub? Ich schließe mich boebi an: Geh bitte zum Gastro und laß ihn dir einen Medikamentenkoffer aufschreiben. Ich selbst bin momentan wirklich froh, daß ich das gemacht habe.
Liebe Grüße an euch alle,
Lytha
Rainer53
30.07.2012, 11:35
@Lytha
also ich würds mal positiv interpretieren, dass es halt jetzt wieder mehr lebt. Dafür spricht ja auch das fehlende 'Kotzgefühl', ist halt jetzt weniger Fremdkörper. Na, ob dir das Gefühl jetzt wirklich 'fehlt' ? :huh:
Soweit meine unbedarfte Laienmeinung. :D
@Dreizahn
mach dir bloß kein super Stress wegen dem Diplom. Zuerst du und dein Leben und dann irgendwann das Diplom. Ich würds so gleich hinter deiner Katze einsortieren. :D
Aus mir ist auch was geworden, trotz abgebrochenem Studium. ;)
Mmhh, zumindest nach eigener Ansicht. :D
Na, ich mein, mach ruhig dein Diplom, wenn es dir Spaß macht, aber das Wichtigste in deinem Leben sollst jetzt du selbst und deine Gesundheit sein.
Alles andere kommt nachher, auch wenn deine Katze was andres behauptet. :D
Hab einen guten Spruch in einem andern Forum gelesen: wenn du wissen willst, wie du dich entscheiden sollst, frag dich was dich glücklich macht!
@alle
Hab jetzt auf einer Familienfeier eine Bekannte von meiner Schwester gesehen, die auch Zungenkrebs hatte. Ich hatte sie nie selbst zu Gesicht bekommen, nur über dritte (meine Schwester, ihr Mann) beraten und Tips gegeben. Na, was man halt so sagen kann als selbst Betroffener.
Diese Frau hatte es recht schlimm erwischt, ihr war alles mögliche operativ entfernet worden und sie ist jahrelang nicht auf die Strasse gegangen, weil sie sich halt so entstellt gefühlt hat.
Und was soll ich sagen: ich hätte sie nie erkannt, sie sah ganz normal aus, wusste erst nur, dass sie es sein muss, weil ich ja ihren Mann kenne. Sie konnte auch ganz normal reden und essen und alles.
Also: es besteht Hoffnung, auch wenn man durch diverse OPs ziemlich zugerichtet wird und eine richtige Schei*zeit durchstehen muss, kann es doch wieder ein weitgehend normales Leben werden.
Ich drücke allen die Daumen http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_pirate2_thumbs1.gif (http://www.greensmilies.com/)
Viele liebe Grüße, Rainer
Dreizahn
30.07.2012, 18:24
Hallo ihr Lieben,
@Funzel: Willkommen! Schön, dass Du Dich zu Wort meldest!
@boebi: wie ist es heute gelaufen?
@Rainer: zum Glück habe ich Deinen Beitrag noch im Büro zum ersten Mal gelesen und konnte daher mit dem erneuten Besuch im Forum warten, bis die Katze auf dem Balkon ist. Solche Blasphemie ("gleich hinter deiner Katze einsortieren.", "Alles andere kommt nachher, auch wenn deine Katze was andres behauptet.") geht nämlich mal gaaaar nicht :grin::grin::grin: Wenn sie das liest.....tstststs. Vor allem heute, wo ich es gewagt habe, den Schmodder, den meine Speicheldrüsen über Nacht produziert haben, auszuspucken BEVOR ich sie gefüttert habe. :D
Momentan habe ich in meiner Signatur "Nichts tun ist Stress pur; man weiß nämlich nie, wann man fertig wird." und das passt auch gut auf meine Diplomarbeit. Die bloße Tatsache, dass sie noch nicht fertig ist, stresst mich schon.
Ich glaube, ich hab mir schon wieder einen Infekt eingefangen. Wenn ich diese Ansicht nicht bis morgen ändern muss, werde ich mich wohl oder übel um ein Antibiotikum bemühen müssen. Fieber und Bettruhe ist das letzte, was ich jetzt brauchen kann.
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo Rainer,
na, das wäre doch fein. Ich werde am Mittwoch eh meinen MKG sehen zur Tumornachsorge und ihn fragen, was er zu dem komischen Gefühl in der Zunge meint. Wenn ich auf den Zungenlappen drücke, piekst es nun übrigens an der Halsseite. :rolleyes:
Ich bekam eben im Büro eine Nougatpraline hingestellt und habe mich vorsichtig drangewagt. Sie schmeckte gar nicht mal so verkehrt... es tut sich was. :) Die Schokolade an den Zähnen war aber natürlich ekelig. Aber immerhin.
@ Dreizahn:
Der Katze immer mal wieder mitteilen, daß sie schonmal warten muß, das finde ich pädagogisch sehr sinnvoll. Nur weil Geordi mir sonntags um 7 auf das Kopfkissen steigt, stehe ich ja auch nicht sofort auf, um seinen Napf zu füllen. ;)
Er sieht das natürlich anders und trampelt dann ein wenig auf mir rum und zieht mir die Bettdecke vom Gesicht, aber den Versuch war es wenigstens wert. ;)
LG, Lytha
Dreizahn
30.07.2012, 22:08
Hallo Lytha,
Wenn ich auf den Zungenlappen drücke, piekst es nun übrigens an der Halsseite. :rolleyes:
Bei mir war es lange so, dass ich am äußeren Ende des Clavix ein Kribbeln gespürt habe, wenn ich ganz oben am Ohr gekratzt habe. Die OPs bringen halt die Verkabelung durcheinander :grin:.
Der Katze immer mal wieder mitteilen, daß sie schonmal warten muß, das finde ich pädagogisch sehr sinnvoll.
ICH bin da ganz Deiner Meinung; die Katze(n) wohl weniger :grin::rolleyes:;):grin:
Liebe Grüße
Dreizahn
an @ ich muß auch noch was los werden,
vor der Reha ging es mir wesentlich besser.
Trotz Lymphdrainage fließt das Lymphwasser nicht ab, Hals u.Backen sind dick und hart. Und das ganze drückt auf den Kehlkopf,morgens ist die Stimme als wenn ich Helium eingeatmet hätte. Das Kinn ist untenrum auch dick und hart.
In den Kiefergelenken so eine Art Muskelkater. Mal schauen wie lang das noch anhält. Morgen zum CT in die Strahlenklinik und im Anschluß zum Prof.
LG Frank :)
Hallo boebi,
hätte nicht gedacht, dass die antibiotika so müde machen. das scheint dann ähnlich wie bei der chemo zu sein. ist das dann auch so anfallsartig, dass die müdigkeit einsetzt?
trotzdem besser als eine op? oder?
hallo funzel,
willkommen hier auch wenn es einen schöneneren anlaß zum kennenlernen gibt.
lg an alle
atlan
hallo frank,
ich drücke die daumen für morgen. ich habe von zeit zu zeit wenn ich z.b. gähne oder nach unten schaue einen krampf in der kiefermuskulatur. ist das bei dir auch so? der sogenannte trismus.
ich berichte demnächst weiter von meiner klage gegen das versorgungsamt verden.
lg
atlan
Nach einer, seit 20Uhr gestern Abend, fast durchgeschlafenen Nacht,
wünsche ich euch einen guten Morgen.
Frank: Alle Daumen sind gedrückt.
Die Lymphdrainage braucht seine Zeit. Mach sie doch erstmal zuhause weiter. Wir hatten vor kurzer Zeit mit mehreren darüber geschrieben.
Das das Kinn hart wird ist bei mir auch der Fall. Ich massiere es dann bis es weicher wird. Hilft meistens.
Das Kiefergelenk braucht bei mir, nach dem Schlafen oder Ruhephasen, auch einige Zeit bis es wieder normal „Arbeitet“. Langsam bewegen und die Gelenke massieren und drücken bis der „Kater“ nachlässt. Ist so wie bei der Triggerpunktmassage.
Atlan: Ich kenne die Chemo ja nicht, aber da ich mich 2007/2008 über sie eingelesen hatte, scheinen die Nebenwirkungen ähnlich zu sein. Die Müdigkeit setzt schlagartig ein. Den Sekundenschlaf hatte ich zwar auch vorher, ist jetzt aber verstärkt worden. Ich schlafe plötzlich sogar beim Essen ein und meine Frau sagt: „Ich kaue weiter“.
Vielleicht ist die Verstärkung dadurch zu erklären, weil ich 3x am Tag ein zusammengestelltes Antibiotikum, als Pulver im Wasser aufgelöst, aus der KH-Apotheke einnehme.
Liz: Ich habe keinen Zugang gelegt bekommen. Damit dürfte ich aus rechtlichen Gründen nicht aus dem KH. Es sind ja nur die kleinen, ich nenne die immer 5 Minuten Terrinen, Flaschen. Dafür reicht die dünne Nadel. Ein Port ist noch nicht nötig. Der würde gemacht, wenn die drei Wochen nicht anschlagen und es in die drei Monate geht.
Euch allen einen sonnigen, nicht zu heißen Tag
Boebi
hallo boebi,
ich habe deswegen gefragt, weil bei mir das nadel legen ein Aufwand für ein ganzes team von Vampiren ist. nur einige ärzte, wie z.B. mein hausarzt( und darmspezialist) schaffen das problemlos.
wenigstens fürs schlafen sind also auch bei dir die antibiotika gut.
@Rainer ich schreib spätzer, weil ich nicht mit allem, was du Dreizahn rätst, einverstanden bin
In Eile
LIZ
Hallo Boebi,
mich hat nach der Chemo die Müdigkeit anfallsweise überfallen. Ich legte mich einfach mit Klamotten ins Bett. In gewisser Weise ist ein Antibiotikum ja auch eine Chemotherapie. Die Antibios machen ja auch "gute" Bakterien kaputt die der Mensch braucht. Also vor allem bei der Menge, die du bekommst muss das schrecklich sein.
LG an alle
Euer Atlan
(derderschonwiederimregensitzt)
Guten morgen Mindy,
ich erinnere mich noch sehr gut an Dich und Deine Geschichte.
Es ist, trotz aller Widrigkeiten, schön zu hören, dass Dein Mann sich in Bezug des Suizids geändert hat. Vor allem die Drohung Euch gegenüber hat mich erschreckt. Scheinbar, Schnee von gestern und das ist wenigstens schön.
Zu der Kieferzersetzung kann ich Dir nichts sagen. Bei Zähnen ist es Strahlenkaries, aber da können andere mehr zu sagen.
Wie so oft damals gesagt: Ich umarme Dich und wieder ein „Herzlich Wiederwillkommen“.
Euch allen einen schönen Tag.
Boebi, der heute die 3. Infusion bekommt.
Rainer53
01.08.2012, 10:53
Hallo Mindy,
dass sich der Unterkiefer 'zersetzt', also quasi aufsplittert, davon hab ich noch nix gehört. Eine gefürchtet Komplikation ist ja die Nekrose, also das Absterben des Knochens, aber das hier hört sich doch anders an.
Eine sehr gute Sache ist die hyperbare Sauerstofftherapie (HBO), die bei Geschehnissen in Richtung chronische Entzündung /Nekrose sehr wirksam ist und die ich, eher propylaktisch, nach der Behandlung auch gemacht habe.
Hier etwas Info über die Methode:
http://www.dkzhd.de/c/patienteninfo_hbo
Studie über Wirkung bei Bestrahlungsfolgen:
http://www.vdd-hbo.de/node/81
Viele Grüße und alles Gute,
Rainer
Dreizahn
01.08.2012, 11:55
Hallo ihr Lieben,
@Mindy: willkommen zurück! Ich kannte Dich noch nicht und habe daher erstmal eure Geschichte nachgelesen. :pftroest:
Wie geht es denn eurem Sohn?
@boebi: 5-Minuten-Terrine muss ich mir merken :D. Ich kriege die kleinen Fläschchen immer vor und nach der Chemo (Navoban und Spülen) und nenne sie daher Vorspeise und Nachtisch.
@all: alle Beschwerden über mangelnde DA-Aktivität seit gestern bitte direkt an Atlan richten :grin:
Liebe Grüße
Dreizahn (mega-bürogefrustet :augen:)
Hallo zusammen,
hatte mich heute vormittag eigentlich gefreut, weil ich euch schreiben wollte, daß die MKG Tumorsprechstunde gut gelaufen sein dürfte.
Aber ich bin da gerade an den Oberarzt geraten statt an den inzwischen gut vertrauten Facharzt oder den netten Assiarzt. Mit diesem OA hatte ich bisher 1.5 Interaktionen (zur extremsten Krisenzeit der Strahlentherapie gliederte er mich in die Tumornachsorge der MKG ein; und dann schaute er sich mal meinen Hals näher an weil er einen Knubbel rausschneiden sollte - diese OP führte er dann kurzfristig aber doch nicht durch). In anderen Worten: der kennt mich noch überhaupt nicht. Und der ging auch gleich auf die Schiene "Ich bin der Gott in weiß und entscheide für Sie, was für Sie am besten ist". Das machen die beiden hierarchisch niedriger gestellten Ärzte dort nunmal nicht. Und ich brauche einen Arzt, der mit mir entscheidet (oder wenigstens den Anschein erweckt, als ob er dies täte), nicht jemanden, der für mich Dinge entscheidet.
Dann fiel mir auch noch ein, daß vor genau einem Jahr um diese Uhrzeit jetzt in etwa mir ein anderer OA mitteilte, daß er spontan und überfallsartig direkt am kommenden Donnerstag (also am 4.8.) operieren wollte.
Und jetzt ist der Tag dadurch weitestgehend im Eimer.
Ich überlege gerade, wo man boxen lernen kann oder so etwas. Mein Knuddelkissen verdreschen bringt nicht so viel, irgendwie. Außerdem überlegt Julian schon, ob er mich wegen Kissensmißhandlung maßregeln muß, und ich hab grad keine Lust auf Krallenwunden in der Wade.
LG, Lytha
... immerhin: Die Claudia war heute auch bei der MKG Nachsorge. Sie hat die Strahlentherapie also überlebt. :) Und sogar etwas zugenommen im Vergleich zum Krankenhaus, als ich mit ihr auf dem gleichen Zimmer lag und mich über ihre dürren Beinchen sorgte.
Hallo Alle miteinander,
vielen Dank für Eueren herzlichen Willkommensgruß
:) :engel:
sonnige Grüße von Funzel
Hu, war das schwer!
komme mir vor wie in der Schule, habe Angst etwas falsch zumachen .
Weil ich ja keinerlei Erfahrung mit E-Mail und co habe.
Bitte um Nachsicht, wenn ich mich jetzt am Forum beteilige.
:1luvu:
Also nochmals sonnige Grüße vonFunzel
Hallo zusammen,
hallo Funzel :)
Ich hab's total vergessen: die MKG Tumornachsorge brachte keinen Rezidivverdacht auf. Von daher also wirklich alles prima: Das erste Jahr gilt nun als überstanden.
... bin trotzdem sauer auf ihn und mich und meine Jahrestage etc. :(
LG, Lytha
Euch lieben Neuen ein herzliches Willkommen! Und herzlich ist auch so gemeint!
Ich selbst bin im Mai 2009 hier aufgeschlagen und wurde damals von atlan elisa in Empfang genommen.
Alle hier im Forum haben mich aufgebaut, mir Tipps gegeben oder mir in den Ars... getreten. Je nachdem, was nötig war..
Wir unterstützen uns in allen Fällen. Ihr müsst nur fragen!
Übrigens: Bei uns gibt es keine "dummen" Fragen! Es gibt nur dumme Antworten (aber nicht bei uns!)
Und wenn zum 128igsten Mal die Frage nach einer gescheiten Mundspüllösung gestellt wird, dann wird sie auch zum 129igsten Mal beantwortet und das Rezept als PN verschickt.
Ich fühle mich seit 2009 hier hervorragend aufgehoben.
Gruß an alle,
mywu
@Elisasgirl
Bitte melde Dich
Hallo Mindy,
kein Thema, jeder darf hier mal durcheinander sein. und bei den problemen mit denen du zu kämpfen hast, ist das denke ich erst recht erlaubt. ich habe auch probleme mit dem kiefer und den zähnen, leider werden sie immer schlimmer.
@Lythia
herzlichen glückwunsch dazu, :prost:
@dreizahn; da-aktivität? ich stehe auf meiner eigenen leitung, ich weiß es nicht, was gemeint ist. bitte bitte erklärung.
lg an alle
atlan
Dreizahn
01.08.2012, 23:05
Hallo zusammen!
@Lytha: herzlichen Glückwunsch auch von mir! :prost:
@Atlan: Dein Buch kam gestern Mittag an. Deswegen hatte ich natürlich keine Zeit, mich um meine DiplomArbeit zu kümmern :D
@Mindy: kann mich mywu nur anschließen...immer raus damit. Egal, was es ist, wir haben immer ein offenes Ohr.
Liebe Grüße
Dreizahn
Einen heißen Tag gehabt zu haben und die Freude auf einen sonnigen neuen.
Lyhta: Herzliche Glückwunsch. Hau das Kissen oder schrei es an, es tut gut!!
Funzel: Nur keine Angst, wir haben uns alle beim erstenmal schwer getan und es ist auch Überwindung dabei sich anderen gegenüber zu öffnen und
Bitte um Nachsicht, wenn ich mich jetzt am Forum beteilige.
wenn das nicht wäre, würde diese hervorragende Sache nicht existieren.
Mindy: Die Verwirrtheit steht Dir zu und schreibe es raus, nicht nur lesen. Glaub mir schreiben hilft. Deine Verzweiflung ist scheinbar noch größer geworden und Du reibst Dich auf. Dir Ratschläge zu geben ist nicht der richtige Weg. Die richtige Entscheidung kannst nur Du, unter Abwägung von für und wider treffen und zwar, wenn möglich, völlig emotionsfrei.
Zu Deinem Sohn, den "positiv behinderten" Hochbegabten hatte ich vor einem Jahr schon geschrieben.
Dreizahn: Ich hatte mich auch gefragt, jetzt ist es auch mir klar: Um Ausreden (böse böse) nie verlegen!!!!!!!
Rainer53: Diese Einstellung kann ich nicht verstehen. Wir sind fast ein alter und unsere Zeit ist mit der von Dreizahn nicht zu vergleichen.
mach dir bloß kein super Stress wegen dem Diplom. Zuerst du und dein Leben und dann irgendwann das Diplom. Ich würds so gleich hinter deiner Katze einsortieren. …….Na, ich mein, mach ruhig dein Diplom, wenn es dir Spaß macht,……..
Natürlich haben sich die Prioritäten durch die Krankheit verschoben, aber das Diplom war ein Bestandteil des Lebens und ist ein Bestandteil des „jetzigen“ Lebens und wer das aufgibt, gibt auch einen sehr großen Teil seines Lebens auf und gesteht sich ein Scheitern ein. Ich meine, dass Beurteilen zu können, weil ich auch kurz davor war mein Diplom zu schmeißen. Ich wäre gescheitert und auch du bist durch das Schmeißen gescheitert. Sicherlich ist ein Diplom nicht alles und sagt auch nichts über die eigenen Fähigkeiten aus, aber es ist ein Ziel, das sich zu erreichen lohnt und das nicht hinter einer Katze einzusortieren ist.
Allen einen schönen Tag
Boebi
Hallo Dreizahn,
jepp, kapiert. manchmal steht man aber auch auf der eigenen Leitung.:undecided
Sandra6472
02.08.2012, 09:10
Hallo liebe Neulinge und fleißige Forenbenutzer,
es stimmt, was meine Vorschreiber sagen, hier gibt es keine dummen Fragen, alles wird offen und ehrlich beantwortet.
Ich schreibe auch sehr selten, da mir mit 4 Kids und Beruf einfach die Zeit fehlt aber ich lese hier täglich mit.
Ich habe schon öfter den Tipp gegeben , machs jetzt aber gerne nochmal, bei Kiefergelenkschmerzen oder Mundöffnungsschwierigkeiten sich einen Osteopathen oder Physiotherapeuten zu suchen, der sich auf diesen Bereich spezialisiert hat.
Ich habe 2008 mit dem O. begonnen auf eigene Rechnung und bekomme mittlerweile von meinem Zahnarzt ein Rezept für den Phy. ( Osteophathie ist leider keine Kassenleistung) . Dort gehe ich alle 14 Tage hin und habe kaum noch Probleme mehr mit Kiefer,Ohrenschmerzen usw.
Ich habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht, von Kassenseite gibt es auch keine Probleme, da die wöchentliche Lymphdrainage und manuelle Therapie vom Hausarzt als Verordnung außerhalb des Regelfalls geführt wird und sich deshalb nicht mit dem 14 tägigen Rezept vom Kieferchirug überschneidet.
Ich wünsche euch eine gute Woche und viel Sonnenschein
Gruß Sandra
Hi ,allen einen schönen tag und gratulations zu guten Ergebnissen
@ all, speziell Rainer und Mindy,
ich schließe mich den ausführungen von Boebi an euch voll an.,Rainer,Das diplom ist ein teil von dreizahns lebensplan und extrem wichtig!!
Boebi kann immer alles so schön formulieren und spricht mir meist aus der Seele, ist auch mein freund!
bin leider im zeitstress(erntezeit!!) und habe zwei männer zum Frühstück und Abendessen, die aber nur am fliegerlager (40 km weiter weg) interressiert sind. also auch durch sohnemann, jahrgang 65, wenig unterstützung. Ab sonntag ist er in berlin , also ganz weit weg
einen schönen tag
LIZ
@mindy ich glaube,wir haben uns damals wege Sohnemann schon geschrieben , ev durch PN
Hallo Freunde,
bin seit Montag wieder im Krankenhaus. (war also 6 kurze Tage zu Hause)
In der Luftröhre, da wo es nichts zu suchen hat, wächst das wilde Fleisch :confused:
In der Höhle, rechts darüber, wo es wachsen soll (MUSS), weil die carotis communis völlig frei liegt, da wächst absolut nichts:confused:
Das Gewächs in der Luftröhre hat mir am Montag eine Not-OP auf dem Untersuchungsstuhl ohne Narkose eingebracht (aua:eek:schock) und seitdem bin ich wieder stationär hier aufgenommen. Zu gefährlich zu gehen und keiner weiß oder ahnt wie lange das nun so ist.:(
Zum 13 Geburtstag meiner Tochter werden wir uns wohl hier ums Krankenbett versammeln.
Ansonsten brauch ich wohl Geduld, Geduld, Geduld................
Übrigens: Habe von hier aus (KH) oft Schwierigkeiten mich einzuloggen.
Mag mir jemand eine E-Mail-Adresse zusenden, damit ich mich auch auf anderem Wege wenigstens bei einem von euch melden kann wenn hier nichts geht?
Bis bald und alles Gute,
eure Chasy
Moderation:http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=56736
Rainer53
02.08.2012, 12:28
Halli Hallo und guten Tag,
Diese Einstellung kann ich nicht verstehen. Wir sind fast ein alter und unsere Zeit ist mit der von Dreizahn nicht zu vergleichen.
Natürlich haben sich die Prioritäten durch die Krankheit verschoben, aber das Diplom war ein Bestandteil des Lebens und ist ein Bestandteil des „jetzigen“ Lebens und wer das aufgibt, gibt auch einen sehr großen Teil seines Lebens auf und gesteht sich ein Scheitern ein. Ich meine, dass Beurteilen zu können, weil ich auch kurz davor war mein Diplom zu schmeißen. Ich wäre gescheitert und auch du bist durch das Schmeißen gescheitert.
Sicher haben sich die Zeiten geändert aber die grundlegende Fragestellung, zumal anlässlich einer existentiellen Krise, bleibt doch die gleiche: Was ist in meinem Leben wirklich wichtig?
Und ob das Diplom dazugehört, muss jeder selbst für sich entscheiden.
Und nein, ich bin nicht gescheitert, ich hab mich einfach umentschieden.
Jetzt bin ich gescheitert. :D
es ist ein Ziel, das sich zu erreichen lohnt und das nicht hinter einer Katze einzusortieren ist.
Nun, das ist natürlich metaphorisch gemeint, wobei die Katze die Beziehungsebene symbolisiert, etwas, das man mag und das Diplom die Sachebene, die rationale Entscheidung. Im Klartext also: Bei Lebensentscheidungen soll man zuerst auf seinen Bauch hören und erst dann auf den Kopf.
...(erntezeit!!) und habe zwei männer zum Frühstück ..
Mmhh, räusper http://www.cosgan.de/images/smilie/konfus/a015.gif (http://www.cosgan.de/smilie.php) :D :cool:
Viele liebe Grüße an alle, Rainer
hallo chazy,
das hört sich ja gar nicht so toll an. ich drücke dir alle daumen, dass alles gut wird.
klar. hier meine emailadresse:
atlan.gonozal@freenet.de
Liebe Grüße
Atlan
Hallo Rainer,
wir haben hier total unterschiedliche Meinungen und ich meine wir sollten die Diskussion hiermit beenden, bevor sie weiter ausufert. Entscheiden muss sowieso Dreizahn.
Einverstanden?
Gruß
Boebi
Rainer53
03.08.2012, 00:44
Hallo Boebi,
wir haben hier total unterschiedliche Meinungen und ich meine wir sollten die Diskussion hiermit beenden, bevor sie weiter ausufert. Entscheiden muss sowieso Dreizahn.
Einverstanden?
Okay. :D http://www.smileygarden.de/smilie/Eckig/352.gif (http://www.smileygarden.de) :D
Viele Grüße, Rainer
Hallo zusammen,
kennt ihr das? Ich war vor einem Jahr die 3 Wochen im Krankenhaus (vom 1.8. bis 19.8.). Momentan fühlt es sich ständig so an als würde das alles nochmal stattfinden, aber quasi im Nachbarzimmer, hinter einer nicht allzu gut schallisolierten Wand. Gerade zum Beispiel war mir die PEG eingebaut worden und ich schlief die doppelte Portion Propofol/Dormicum noch aus für ein paar weitere Stunden (reagierte schlecht/paradox auf Magenspiegelung, also mehr Sedierung notwendig als erwartet).
Morgen war die große OP. Übermorgen verbrachte ich den größten Teil des Tages noch im Intensivbettplatz, bevor ich von der Station wieder entgegengenommen wurde und ins Einzel-/Aufwachzimmer neben dem Schwesternzimmer gesteckt wurde. Usw. Usw.
Flashbacks/Intrusionen hab ich eh schon öfters - zB eben in der Logopädie, als er mich mal im Rahmen der Stimmtherapie kräftig husten lassen wollte... wumms, Tracheoflex-Herausnahme und Einsetzen des Sprechröhrchens, Hustenanfall durch das Loch hindurch mitten ins Gesicht des ach so schönen Assiarztes, er sitzt professionell da und bringt mir danach bei daß ich immer auf das Loch drücken soll, gerade beim Husten. Danach gibt's gegen meinen Willen Tavor via PEG durch Schwester Helga.
Daß das letzte Jahr quasi parallel nochmal abläuft war bisher aber noch nicht so.
Ich sehe meine Psychotherapeutin am Montag wieder, keine Sorge. Wollte nur wissen, ob ihr das evtl auch kennt.
:(
LG, Lytha
Hi Lytha :)
Deine Geschichte hat ein paar Parallelen zu der meines Freundes - z.B. das Datum der Erstdiagnose :eek: ... und der Zeitpunkt von OP (20 Std.) sowie die Länge des KH-Aufenthaltes sind daher auch sehr ähnlich. Mit dem Tracheostoma hatte er auch ganz viel Spaß :shy:, und insgesamt war die Intensivstation (11 Tage) für ihn ein kleiner Horrortrip - viele "unschöne" Erlebnisse mit den Schwestern dort. Die haben ihn größtenteils mit den Beschwerden nicht sehr ernst genommen, trotz Infekt mit 40 Grad Fieber und durchgehend heftige Halluzinationen.
Im Gegensatz zu dir hatte er allerdings das Glück, um Chemo und Bestrahlung herumzukommen. Vielleicht liegt deswegen das Ganze für ihn heute schon weiter zurück, wer weiß? Ich glaube nicht, dass er Flashbacks hat. Dafür hat die OP einen beeindruckenden Teil seines Kurzzeit-Gedächtnisses vernichtet, die Kieferspaltung hat ihm dauerhafte Kieferschmerzen beschert und obendrauf kommt noch eine ganz allgemeine Schwäche (durch die Neck dissection?), so dass er mittlerweile arbeitsunfähig ist.
Er ist aber so beschäftigt mit Beantragen von EU-Rente u.ä. sowie Logopädie / Lymphdrainage, dass er nicht groß zum Nachdenken kommt. Er sagt nur immer, dass er NIE wieder eine solche OP machen lassen würde - egal, ob sie ihm das Leben gerettet hat oder nicht. Und auf diese ITS geht er auch nie wieder. Also ein Trauma hat er auf alle Fälle, leider bis heute keinen Therapeuten *seufz*
Chasy, ich denk ganz doll an dich! Du packst das :pftroest: Ich schick dir einen großen Extra-Eimer voll Geduld.
Hallo Coraaa,
urgs. 11 Tage alleine mit den Bekloppten in Weiß. Und noch dazu mit Fieber und Halluzinationen und Schmerzen. Sowas braucht man auch echt nicht. Mir reichte das Wochenende+Montag alleine neben dem Schwesternzimmer ja schon.
Ich konnte bei der 2. Nacht im Intensivbettenraum nach der 2. OP dann auch sehr gut mitverfolgen, wie die Schwestern und Ärzte durch jemanden mit Durchgangssyndrom angenervt und überfordert waren. Wird bei deinem Mann ähnlich gelaufen sein wie bei diesem Herrn D., denke ich mir. :(
Meine OP waren ja nur ca 8h und kein Kieferbruch und kein Radialislappen. Zungenlappen machen offenbar weniger Sauerei als Radialislappen. Deswegen war die OP kürzer als die sonst so üblichen und sie mußten nicht einmal die bestellen 10 Blutpäckchen durch mich durchlaufen lassen.
Joa. Jetzt gerade hatte ich mir zum letzten Mal für die nächsten 2 Wochen die Haare gewaschen. War ein interessantes Manöver, da die PEG ja trockenbleiben sollte. Außerdem stellte sich die neue Zimmernachbarin als eine Nervtussi heraus und die Dame mit halbem Gesicht interagierte erstmals mit mir (brauchte Hilfe mit dem PEG Schlauch, weil die Schwester den Pinuppel des Schlauchsystems als "Müll" entsorgt hatte).
Das ist die ganze Zeit so, als würde ich die Ereignisse des letztes Jahres parallel zum aktuellen Geschehen miterleben. Wäh. Komische PTSD/ASD-Sache, nehme ich mal an, und der Aufhänger ist halt der Jahrestag. Die Daten durfte ich mir ja besonders gut einprägen, weil ich später ständig gefragt wurde, wann denn die OPs waren. Die Ärzte fanden es immer ganz toll, wenn ich ihnen die Daten sagen konnte und sie nicht in den Unterlagen suchen mußten. Tolle Konditionierung für mich also.... :smiley11:
Liebe Grüße, Lytha
Dreizahn
03.08.2012, 21:43
Hallo ihr Lieben,
wow, habt ihr viel geschrieben, da brauche ich ja ewig zum Lesen und Antworten....NACHDEM ich die Katze wegen erneuter blasphemischer Sätze hier auf den Balkon gesperrt habe, rein vorsichtshalber ;)
@Rainer&boebi: Meine Herren, es ist schon schlimm genug, wenn ich mir wegen meiner Diplomarbeit die Resthaare raufe, da müsst ihr euch nicht noch in dieselben bekommen! (ich habe leider keinen :) gefunden, der die Arme in die Hüfte stützt und euch über die Brillengläser hinweg anguckt. Den müsst ihr euch also an dieser Stelle selber vorstellen :grin:)
Auch oder gerade weil ich nun schon eine halbe Ewigkeit mit meinem Abschluss rumtue, wird das verflixte Ding fertig geschrieben und abgegeben. Schon alleine deshalb, weil ich dem Krebs einen derart großen Sieg niemals gönnen würde! Um mich davon abzubringen, müsste es mir so schnell so viel schlechter gehen, dass wir das an dieser Stelle mal lieber nicht weiterdenken.
Haare ist aber ein gutes Stichwort....ich war heute nach der Infusion nämlich beim Friseur. Grummelnd und zähneknirschend, da ich 1. Kurzhaarfrisuren auch nach 4 Jahren noch für Geldverschwendung halte und 2. schon ziemlichen Haarausfall hatte vom Taxotere und im Nacken von der Bestrahlung.
Und was fragt die Friseuse nach dem Schneiden? Ob sie die Haare ausdünnen(!) soll, weil.... Achtung! Jetzt kommts.... die so dicht sind!
http://www.smilie-harvester.de/smilies/ROFL/krank200.gif
Okok, eigentlich habe ich sehr dichtes Haar, abzüglich Haarausfall dann eben normales oder dünnes Haar....aber trotzdem. Anscheinend habe ich sehr chemo-resistente Haare. Beim Cisplatin sind mir auch weniger ausgegangen als üblich. Dennoch komme ich mir wirklich "minimal" veralbert vor, wenn ich mir auf Chemo die Haare ausdünnen lassen muss oder - noch besser - die Beine rasieren muss.... :grin:
(...) und habe zwei männer zum Frühstück und Abendessen
Also das wäre mir ja zu viel. So viel kriege ich einfach nicht runter..... http://www.smilie-harvester.de/smilies/ROFL/rotfl.gif Sorry, der musste sein :D
Wollte nur wissen, ob ihr das evtl auch kennt.
Jein, nicht genau in der Form. Mir wird aber z.B. bis heute vom Geruch des Putzmittels, dass die auf den Stationen nehmen kotzübel.
Die Ärzte fanden es immer ganz toll, wenn ich ihnen die Daten sagen konnte und sie nicht in den Unterlagen suchen mußten.
Ja, meine auch. Spart ihnen das Nachschauen. Mittlerweile kann ich die Liste meiner OPs und Spickungen mit Vollnarkosen schneller aufzählen als der Arzt mitschreiben kann. Und bei den Sauklauen will das was heißen.... :grin:
Er sagt nur immer, dass er NIE wieder eine solche OP machen lassen würde - egal, ob sie ihm das Leben gerettet hat oder nicht.
Also ich will ja nicht die Besserwisserin raushängen lassen, aber vielleicht sollte er sich mal informieren, was ihm (bislang) erspart geblieben ist.
@Chasy: http://www.SmilieCenter.de/smilies/schilder/schilder_smilies_0141.gif
Liebe Grüße
Dreizahn,
die ihre maunzende Katze jetzt wieder in die Wohnung lässt :grin:
Hallo Zusammen,
hallo Dreizahn,
beim Geruch von Putzmitteln krieg ich nicht ganz so sehr das würgen wie beim Anblick optischer Reize.
Vermutlich ist das eine Form der Streß/Trauma-Verarbeitung, davon abgeleitet, wie ich in der Therapie mit den Intrusionen umzugehen erarbeitet habe: Wegprojizierren von mir, zB auf eine mentale Leinwand oder sowas. Immerhin erlebe ich das im "Nebenzimmer" nicht aus der eigenen Sichtperspektive, sondern eher von außen.
Trotzdem bin ich gerade - am Wochenende - ohne Wecker und ohne vierbeinigen Wecker passend zum Umkleiden fürs OP und Weggedoped werden wachgeworden. Ich hoffe grad mal auf einen Blackout bis heute nacht zum Aufwachen aus der Narkose.
LG, Lytha
claudia b
04.08.2012, 09:01
guten morgen aus dem südlichen nachbarland,
amazon hat mir soeben mitgeteilt, dass atlans buch in richtung meines postkastls ist, hoffentlich passt nächste woche das wetter, damit ich es gemütlich am see lesen kann :cool:
dann kann ich noch berichten, dass morgen meine mrsa-bekämpfungs-therapie zu ende geht....puhhhhh, das ist ganz schön mühsam, vorallem ist die antibiotische nasensalbe unangenehm und die mundspülung erzeugt vermehrt speichel, von dem ich ohnedies mehr als genug habe, sprich, herumspucken ist wieder an der tagesordnung :augendreh, und dann heisst es nochmals dreimal zur kontrolle antanzen, und das theater ist einfach unsympatisch, denn man wird ja als ansteckend behandelt und isoliert...
wunderschönes wochenende
claudia
Hallo Miteinander, :)
denke auch an die vergangenen Monate und bin froh alles so gut überstanden zu haben. Momentan versuche ich meine Kraft und Ausdauer auszutesten. Bin darüber frustriert schnell schlapp zu machen und jeden morgen feststellen zu müssen, irgend etwas schmerzt immer oder ist unangenehm, wie z.B. heute der Hals im " Korsett". Aber was soll`s, es geht jeden Tag aufwärts und meinen Optimismus und meinen starken Willen zum Gesundwerden lasse ich mir nicht nehmen.
Allen denen es heute nicht so gut geht, wünsche ich Sonnenschein,positives Denken viel Kraft und kämpft. :engel:
Es lohnt sich.:pftroest:
Schönes WE
Funzel
Rainer53
04.08.2012, 11:37
Halli hallo,
@Rainer&boebi: Meine Herren, es ist schon schlimm genug, wenn ich mir wegen meiner Diplomarbeit die Resthaare raufe, da müsst ihr euch nicht noch in dieselben bekommen!
Hey Dreizahn, das hast du ganz falsch verstanden, Boebi und ich spielen nur guter Bulle, böser Bulle.
http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_pirate_smile.gif (http://www.greensmilies.com/) http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_smilina.gif (http://www.greensmilies.com/) http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_pirate_fies.gif (http://www.greensmilies.com/)
So kriegen wir raus, ob du wirklich dein Diplom willst. http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_pirate2_erschreckt.gif (http://www.greensmilies.com/)
Ich mein ja, du willst nur getreten werden. http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_pirate2_biggrin.gif (http://www.greensmilies.com/)
Ansonsten hoff ich nur, dass du auch genug isst:
http://www.youtube.com/watch?v=QZs5ROkC0G8
@all
Gute Besserung (falls nötig!) und lasst 's euch gutgehen.
http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_tropical-island.gif (http://www.greensmilies.com/)
Liebe Grüße, Rainer
Hallo Mindy,
bezüglich der Ergotherapie, beziehungsweise in meinem Fall mit Krankengymnastik, Logopädie, Reha-Sport und Lymphdrainage, habe ich die Erfahrung gemacht, daß man sich selbst drum kümmern muß. Er soll mal seine Hausärztin fragen oder sonst einen Arzt - die dürften das auch in seinem Fall bereitwilligst aufschreiben oder zumindest mitteilen, welcher Arzt für das Aufschreiben zuständig sein soll. Man muß halt nur erstmal einen der behandelnden Ärzte drauf ansprechen. Sonst gehen die davon aus, daß irgendjemand anders das bereits betreut.
Beschädigung des Nervus accessorius links im Rahmen der Neck Diss wäre auch einer meiner Albträume. Bin auch Linkshänderin, vor allem mit dem Schreiben.
LG, Lytha
@mindy
Denk in erster Linie an Dich und Dein Kind (wie alt ist das Kind?) und hol Dir Hilfe!
Wenn Dein Mann Linkshänder ist und links nicht mehr schreiben kann solltet ihr einer Rente unter 100% widersprechen.
Für die Ergo musst Du den Antrag stellen ebenso für alle anderen Maßnahmen.
Es ist ein echter Slalom - Lauf.
Näheres findest Du beim VDK oder schreib atlan an.
Seine Tipps haben bisher bei mir immer funktioniert.
Gruß, mywu
hallo freunde,
versorgungsamt verden, die nächste folge:
nachdem ich vor einiger zeit beim gutachter war, kam nun endlich das gutachten. darin bestätigt der gutachter meiner beschwerden, billigt mir aber trotzdem nur einen gdb von 30 zu. wenn ich daran denke, dass die mich auf null setzen wollten, ist das ja schon einmal etwas mehr. leider meinte mein berater beim vdk dass jetzt aber nicht mehr herauszuholen sei. man könne höchstens noch ein privatgutachten in auftrag geben und dass müsste ich dann selbst bezahlen. kostenpunkt so um die € 1000,00. es wäre besser jetzt dem versorungsamt zu schreiben, dass sie die 30 % anerkennen sollten. er würde das jetzt so schreiben und wir hätten damit ja schon gewonnen. ich habe dem dann zugestimmt, weil es anscheinend nicht besser geht. aber ich kann trotzdem in einigen punkten den geringen werten im gutachten nicht folgen. bei der xerostomie, beim tinitus, beim fatigue-syndrom und der einschränkung nur breiige kost zu mir nehmen zu können.
ich bin gespannt, wie die nun reagieren. es ist keine niederlage aber auch kein triumpf.
ich berichte in der nächsten folge, wie es weitergeht.
liebe grüsse
euer atlan
Dreizahn
06.08.2012, 00:16
Hallo ihr Lieben!
@Mindy: Naja, ich hab sowas oder sowas in die Richtung schon vermutet. Erklärt die extreme Therapieresistenz, die andauernde Ist-mir-egal-Haltung und warum er nichtmal bereit ist, wenigstens Dir oder eurem Kind zuliebe zu kämpfen....außer der Flasche zählt nichts.
[...]das hast du ganz falsch verstanden, Boebi und ich spielen nur guter Bulle, böser Bulle. [...] So kriegen wir raus, ob du wirklich dein Diplom willst.
Ja, genau ... *räusper* .....weil ja noch nicht genug zwischen mir und meinem Diplom stand :tongue.
Und danke für das Video, bin deswegen extra losmarschiert und hab mir einen Döner geholt. :D
Ich darf mir wohl einen Termin beim Zahnarzt geben lassen; der sollte sich die Backenzähne, die im Mai zum zweiten Mal bestrahlt wurden, mal anschauen.:angry:
Liebe Grüße
Dreizahn
tausendsassa0_3
06.08.2012, 19:48
Hallo Ihr lieben..
melde mich NOCH vom Krankenhausbett...ABER mit den allerbesten Nachrichten.
Die OP ist sehr gut gelaufen, wurde schon nach 3 Tagen auf die normale Station verlegt und lege bezüglich der Heilung für den einen oder anderen einen Sprint hin, der Gold Medaillien Verdächtig ist ( so sagt zumindest meine Mama..).
Ich kann schon wieder etwas sprechen, schmecken, die Zunge bewegen. Sie konnten mir einen Teil meiner eigenen Zunge erhalten. Die Wundheilung klappt prima..und wenn es weiter so gut läuft darf ich am WE nach Hause..
Die beste Nachricht heute war allerdings der histologische Befund.
0 Befund...Mein lästiger Mitbewohner ist weg...weg..weg.. man was bin ich froh.
Auf mein Bauchgefühl zu hören und hier in der HNO in Ulm zu bleiben war (fast) die beste Entscheidung meines Lebens.
Ich bin den Ärzten hier soooooooooooooooo dankbar und habe auch keine Hemmungen den einen oder anderen Arzt einfach mal in den Arm zu nehmen.
Das heben der Arme war noch sehr anstrengend und auch das Programm hier und der viele Besuch muss erst mal bewältigt werden.. Hatte heute kurz mal 11 Personen auf dem Zimmer.ups
Ich freu mir echt ein Loch in den Bauch. Die Ärzte meinen das schlimmste hab ich überstanden.
Liebe grüße Meli
ABER mit den allerbesten Nachrichten.
Das heben der Arme war noch sehr anstrengend und auch das Programm hier und der viele Besuch muss erst mal bewältigt werden.. Hatte heute kurz mal 11 Personen auf dem Zimmer.ups
Liebe Melanie, http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_010.gif (http://www.smilies.4-user.de)
genial, verdammt genial :D. Gute Nachrichten liest man immer gerne! Und solche sowieso :)
Setze bitte Prioritäten ;). Der Besuch ist zwar klasse, baut auch ungemein auf, aber das kann auch nachgeholt werden. Deine Erholung und wie Du es nennst Programm ist wichtiger, insbesondere Deine Erholung spielt eine grosse Rolle im Heilpozeß. Bei mir zB haben die Ärzte ein Besuchsverbot ausgesprochen ... an das sich die Familie nicht halten musste, aber alle anderen. Die Schwestern und Ärzte haben da sehr eisern draufgeachtet. Und da sieht man wieder:): Jede Klinik arbeitet anders :)
Oh Melanie :engel:
Ich bin so froh, daß sie bei dir keine Totalresektion machen mußten und daß du eben DOCH noch sprechen kannst! Super! :)
Müssen die einem aus irgendwelchen rechtlichen Gründen in den Aufklärungsgesprächen immer das absolute Horrorszenario mitteilen? Bei mir war auch viel Schlimmeres zunächst mal angekündigt worden als dann letztlich gemacht worden war.
Liebe Grüße, Lytha
Oh, ja: Meine Psychotherapeutin hat mich wegen meiner komischen "Jahrestags"-Reaktion beruhigt und meinte, daß es normal wäre, daß man 1 Jahr nach einem schrecklichen Ereignis nochmal drüber nachdenkt. Ich schaue mir das jetzt also an und nehme es als Verarbeitungsprozeß. Denn ja: Das letzte Jahr läuft immer noch parallel zum hier und jetzt weiter ab.
Dreizahn
06.08.2012, 22:08
Hallo ihr Lieben,
...ABER mit den allerbesten Nachrichten.
http://www.smileygarden.de/smilie/Sonstige/jump.gif Klasse! Herzlichen Glückwunsch!
Hatte heute kurz mal 11 Personen auf dem Zimmer.ups
Ich hoffe, Du hast ein Einzelzimmer. :grin:;)
Müssen die einem aus irgendwelchen rechtlichen Gründen in den Aufklärungsgesprächen immer das absolute Horrorszenario mitteilen?
Ja, sonst müssten sie Dich aufwecken bzw. die OP abbrechen, wenn sie feststellen, dass sie das, was aufgeklärt wurde, nicht genau so machen können. Bin auch für sämliche Eventualitäten aufgeklärt worden, aber nichts, absolut gar nichts hat mich darauf vorbereitet, meine frisch operierte Zunge im Spiegel zu sehen *grusel*.
Außerdem ist es Deine Entscheidung, ob Du Dich operieren lässt und dafür musst Du alle möglichen Probleme erfahren. Einerseits ist eine OP streng genommen Körperverletzung, andererseits schuldet Dir Dein Arzt Behandlung nach den Regeln der Heilkunst; nur Deine informierte(!) Einwilligung rechtfertigt den Eingriff in Deine körperliche Integrität.
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo Meli,
herzlichen Glückwunsch. Ist doch toll, dass erst einmal alles überstanden ist. Toll, dass alles weg ist und du es so gut überstanden hast.:prost:
Hallo Mindy,
das klingt alles ziemlich horrormäßig mit deinem mann. muss ich echt sagen. vielen dank für deinen hinweis. die versorgungsmedizinischen grundsätze und die versorgungsmedizinverordnung kenne ich natürlich. das problem sind die gutachter und das versorgungsamt. gerade verden/aller ist da echt mies. ich sehe das auch ma beispiel anderer schwerbehinderter, denen kennzeichen verweigert werden, die denen nach meinung zustehen. die leute müssen sich alles einklagen. es ist nicht zu glauen.
lg
atlan
Hallo Atlan,
und bei "meiner" vdk habe ich mir den Spruch anhören dürfen, dass das Versorgungsamt immer zu Gunsten der Betroffenen entscheiden würde. Etwas gegenteiliges hätte sie in den vielen Jahren noch nicht erlebt. Da frage ich mich, warum so viele in Widerspruch gehen müssen oder sogar einklagen müssen.
Rainer53
07.08.2012, 00:20
Hey Meli,
Klasse! http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_stapel.gif (http://www.greensmilies.com/)
VG, Rainer
Hallo JF,
Wenn ws mal so wäre, dann wäre es ect toll. Mein Streit mit dem Versorgungamt geht bereits zwei Jahre.
LG
Atlan
morgen Atlan,
ich habe damals 2 mal Wiederspruch eingelegt und bekam 40 % GdB wegen künstlicher Hüfte,Grüner Starr,Tinitus mit Schwerhörigkeit, und Morbus Madelung wobei das leztere nicht anerkannt wurde , trotz 2mal Wiederspruch.
Mitlerweile habe ich durch die Krebserkrankung 70% GdB auf 5 Jahre befristet .
wünsche allen noch einen schönen Tag.
LG Frank http://nimga.de/s/zvKKv.gif (http://nimga.de/v/zvKKv)
Ich kann schon wieder etwas sprechen, schmecken, die Zunge bewegen. Sie konnten mir einen Teil meiner eigenen Zunge erhalten.
Toll toll toll :prost: Ich freu mich sehr für dich, kann mir vorstellen, was für eine Riesen-Erleichterung das ist! ... neben der Erleichterung über den Befund natürlich. Glückwunsch zur Gold-Medaille!
Also ich will ja nicht die Besserwisserin raushängen lassen, aber vielleicht sollte er sich mal informieren, was ihm (bislang) erspart geblieben ist.
Da hast du natürlich Recht. Eigentlich weiß er das auch ziemlich gut, ich erzähl ihm schon einiges von euch allen hier. Aber weißt - er hat es halt so erlebt. Und irgendwie kann ich ihm da nicht reinreden in sein ganz persönliches Trauma.
Den irischen Segen in deiner Signatur find ich übrigens wunderschön :1luvu:
Dreizahn
07.08.2012, 19:36
Hallo Coraaa,
Da hast du natürlich Recht. Eigentlich weiß er das auch ziemlich gut, ich erzähl ihm schon einiges von euch allen hier. Aber weißt - er hat es halt so erlebt. Und irgendwie kann ich ihm da nicht reinreden in sein ganz persönliches Trauma.
Ich kann das schon nachvollziehen. Aber wenns mir schlecht geht, fluche ich auf den Krebs, nicht auf die Behandlung. Und die Alternative zur OP (=Bestrahlung) ist die HÖLLE und die Nebenwirkungen mindestens so umfangreich.
Sowas wie ein Besuch beim Onkopsychologen oder einer Selbsthilfegruppe kommt gar nicht in Frage, nehme ich mal an.
Den irischen Segen in deiner Signatur find ich übrigens wunderschön :1luvu:
Hm, das hätte ich lesen sollen, bevor ich aus Langeweile eine neue Signatur rein habe. Beim nächsten Mal ist er wieder dabei. Ich mag den nämlich auch total gerne :).
Oder ich kann ihn Dir schicken, falls Du selber eine Signatur reinmachen magst.
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo zusammen,
Hallo Coraaa und Dreizahn,
naja. 11 Tage in der IS find ich wirklich grenzwertig gruslig. Wenn ich mir überlege, was die bei mir schon alles für Späßchen, insbesondere mit nicht bemerktem abgeklemmtem Katheter in der Blase und natürlich mit dem Absaugen und Trach-Management getrieben haben, dann stelle ich mir 11 Tage isoliert mit den Ärzten und Schwestern wirklich, wirklich grauenvoll vor. Oh ja, nicht zu vergessen das spaßige "Suche nach einer Vene für die nächste Branüle"-Spielchen.
Insgesamt fand ich den chirurgischen Eingriff auch traumatischer als die Chemo und die Bestrahlung, weil die Onkologen einfühlsam waren und ich bei der Bestrahlung SEHR darauf geachtet habe, daß es immer meine Entscheidung war, in den Raum zu gehen. Ich hätte mich niemals dort hineinrollen lassen, egal ob Rolli oder Krankentransport.
Für Chirurgen und Intensivmediziner ist man viel eher "das Patientenobjekt" statt einer Person, und damit fängt das Trauma bei mir zumindest schon direkt an.
So. Sagt mal, habt ihr Narbenkorrekturen vorne am Hals machen lassen? Ich hab da so einen Bobbel, quasi einen künstlichen Adamsapfel gemacht bekommen und der stört mich schon irgendwie. Die MKGs würden auch gerne eine Narbenkorrektur machen und kamen von sich aus mit der Idee zur Korrektur daher. Aber sie wollen natürlich noch etwas länger warten, bis die Narbe sich wirklich endgültig verheilt hat.
Evtl. könnte man das mit der Entnahme des Ports kombinieren oder so, denn dafür würde ich ja auch wieder intubiert werden. Und von einer Entfernung des Ports war bisher noch gar nicht die Rede, der bleibt also wohl noch was länger. :)
Liebe Grüße, Lytha
Dreizahn
07.08.2012, 21:53
Hallo Lytha,
So. Sagt mal, habt ihr Narbenkorrekturen vorne am Hals machen lassen?
Meine Narben sind nicht vorne am Hals, sondern eine vom Doppelkinn :grin: bis hinters Ohr, eine auf halber Höhe des Halses und eine überm Clavix. Mir wurde es angeboten, ich werde es nicht machen lassen.
Evtl. könnte man das mit der Entnahme des Ports kombinieren oder so, denn dafür würde ich ja auch wieder intubiert werden. Und von einer Entfernung des Ports war bisher noch gar nicht die Rede, der bleibt also wohl noch was länger.
Der Port kann fünf Jahre drinbleiben, das kann also dauern :grin:. Warum würdest Du zur Portentnahme intubiert werden? Mein erster musste wegen einer Infektion raus und das ging mit örtlicher Betäubung.
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo Dreizahn,
ach, die holen den einfach so raus? Für den Einbau war ich richtig mit Intubation weg, also dachte ich, daß der Ausbau ähnlich laufen müßte.
Ähm. Wenn ich die Narbe so anschaue, möchte ich das lieber nicht mit lokaler Narkose gemacht kriegen. Die ist 5 cm lang oder so und die würden das doch wieder aufschnippeln. :eek:
Ich habe eine Narbe entlang der linken Clavicula, sowie das genähte Trachloch und die Porteinbaustelle. Und halt eine Narbe vom linken bis zum rechten Ohr. Die formt vorne den komischen Bobbel.
Naja, ich habe ja sowieso noch ein halbes Jahr Zeit zum Überlegen, denn der Arzt vom letzten Mittwoch riet zu 1.5 Jahren Wartezeit vor einer Korrektur.
Liebe Grüße, Lytha
Was tut man nur, wenn der Kater eigentlich nicht in die Schublade darf, aber er sie aufgemacht hat und total liebreizend dort drin hockt... hach ja. :1luvu:
Dreizahn
07.08.2012, 22:37
Hallo Lytha,
ach, die holen den einfach so raus?
Eigentlich schon. Ich hatte zweimal Portlegen und einmal Ausbauen, alles mit örtlicher Betäubung. Ich habe mich dabei noch mit den Schwestern und der Chirurgin unterhalten. Fand es ziemlich cool, dass ich auf die Art mal was mitkriege, die anderen OPs waren ja alle mit Vollnarkose. Zu schade, dass sie da so ein grünes Tuch aufspannen, ich hätte nur zu gerne mal einen Blick in mein Inneres geworfen.
Mein Ausbau war infektionsbedingt; über dem Port hatte ich keine Haut, so dass er großräumig Gewebe entfernt hat und wir das Loch dann ohne Zunähen von unten haben zuwachsen lassen. Da habe ich jetzt die Portnarbe und darunter eine Narbe so groß wie ein 5-DM-Stück. Aber normalerweise ist das in 20min erledigt, Narbe auf-Port raus-Narbe zu. Kenne sogar Leute, die ihren Port mit nach Hause nehmen durften. Ich leider nicht :angry:.
Wenn Du eh so lange warten musst, werden sich die Narben bis dahin auf jeden Fall noch verändern. Meine Mittlere z.B. haben Leute ohne Sachkenntnis nach gut einem Jahr nicht mehr gesehen. Und von Leuten mit Sachkenntnis kriege ich Komplimente für meine schönen Narben :grin:.
Was tut man nur, wenn der Kater eigentlich nicht in die Schublade darf, aber er sie aufgemacht hat und total liebreizend dort drin hockt... hach ja. :1luvu:
Sich freuen, dass er durch einen gewissen Unterhaltungsfaktor sein Futter wert ist? :grin:;)
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo zusammen,
bäh. Ich hatte gestern nachdem ich hier geschrieben hatte, einen Fall von "1 Teetropfen geht in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> schlimmeres Husten -> mehr Kotzen -> PANIK". Kennt ihr doch vermutlich auch.
Jetzt ist der Teppich ziemlich versaut und ich verstehe den Geordi-Kater besser. Wenn der einen Haarball hat, dann verteilt er den auch immer hochdramatisch überall hin.
Passenderweise hatte ich heute früh direkt einen Termin bei meinem Logopäden, und der konnte sinnvoll erscheindende Ratschläge geben. Z.B. "Sicheres Schlucken": Bissen in den Mund, zerbeißen, dann durch die Nase einatmen, 2x schlucken, dann ausatmen. Oder beim Kotzen in Sitzposition den Kopf zwischen die Knie stecken, damit nichts in der Trachea runterrutschen kann, sondern es wirklich raus geht. Außerdem fällt man aus dieser Position in Bauch- oder Seitenlage und nicht in Rückenlage, wenn man das Bewußtsein vor lauter Panik oder Atemnot verliert.
Ich verstehe bis heute nicht, wieso diese dumme Trulla, bei der ich als erstes gelandet per Zufallsprinzip gelandet war, nicht einfach sagte, daß sie keinerlei Ausbildung und Kompetenz für Fälle wie mich hatte und daß ich doch lieber zu Kollege X oder Y gehen sollte. Die kannte bisher nur Stotter-Kinder im Vorschul-Alter. Wirklich grob fahrlässig, finde ich - ein Zahnarzt würde einem doch auch nicht weismachen, daß er ein begnadeter Chirurg sei und einem den Blinddarm rauspulen.
LG, Lytha
hallo frank,
70 % hatte ich auch befristet halt genau wie du auf fünf jahre.
hallo lythia,
ich habe bei meinen Narben echt unheimliches Glück gehabt. die sind so gut gemacht worden mit intrakutannähten, die sieht man kaum. einige leute sagen, ich sähe besser aus als vorher :grin: na ja man kann anderen auch etwas einreden.
lg
atlan
Dreizahn
08.08.2012, 22:28
Hallo ihr Lieben!
Kennt ihr doch vermutlich auch.
Allerdings, das ist mein "Lieblingshobby". Und nicht nur mit Essen oder Trinken, sondern auch mit Schleim oder Speichelpropfen.
:mad::mad::mad:
Oder beim Kotzen in Sitzposition den Kopf zwischen die Knie stecken, damit nichts in der Trachea runterrutschen kann, sondern es wirklich raus geht. Außerdem fällt man aus dieser Position in Bauch- oder Seitenlage und nicht in Rückenlage, wenn man das Bewußtsein vor lauter Panik oder Atemnot verliert.
Hm, das muss ich mir merken. Bis jetzt bevorzuge ich, mich stehend ganz zu bücken, um die Schwerkraft optimal zu nutzen (bevorzugt über einer Toilette).
Ich bin nun wirklich nicht leicht in Panik zu versetzen, aber ganz ohne Sauerstoff geht es nunmal leider nichtmal bei mir.
bei Krebs gibt es 100 Grad mit fünfjähriger Befristung! Da würde ich Widerspruch einlegen.
Das stimmt so nicht ganz. Eine Tumorerkrankung gibt einen GdB von 50, der Rest ist patienten-, diagnose- und schadensabhängig. Dabei können natürlich 100 rauskommen, wie z.B. bei mir.
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo zusammen,
bäh. Ich hatte gestern nachdem ich hier geschrieben hatte, einen Fall von "1 Teetropfen geht in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> schlimmeres Husten -> mehr Kotzen -> PANIK". Kennt ihr doch vermutlich auch.
Hat Kai ganz selten auch. Nicht beim Essen / Trinken, sondern beim "Kloß im Hals weg-räuspern" und zum Glück bisher ohne Panik. Aber glaub mir, ich kann mir das gut vorstellen, wie schlimm das werden kann! Hatte beim "normalen" Kotzen auch schonmal totale Panik, dass es nicht aufhört und ich keine Luft mehr bekomme. Grusel.
Jetzt ist der Teppich ziemlich versaut und ich verstehe den Geordi-Kater besser. Wenn der einen Haarball hat, dann verteilt er den auch immer hochdramatisch überall hin.
Auch wenns bestimmt kein lustiges Erlebnis war ... ich mag deinen Humor :D
Ich verstehe bis heute nicht, wieso diese dumme Trulla, bei der ich als erstes gelandet per Zufallsprinzip gelandet war, nicht einfach sagte, daß sie keinerlei Ausbildung und Kompetenz für Fälle wie mich hatte und daß ich doch lieber zu Kollege X oder Y gehen sollte. Die kannte bisher nur Stotter-Kinder im Vorschul-Alter.
Das hatte ich zum Glück schon vorab hier im Forum gelesen, dass man total selbst drauf achten muss (mal wieder :rolleyes:), dass man da an jemand Fähigen gerät. Die Logopäden sagen das scheints selbst NICHT, dass sie mit der Problematik nicht vertraut sind - oder sie bilden sich ein, dass es keinen Unterschied macht. Mein Wissen hat übrigens Kai nicht daran gehindert, mehrere Monate bei seiner Zufallsprinzip-Logopädin zu verbringen, die auch keine Ahnung hatte. Ich hab ihn mehrfach gebeten, sie doch mal zu fragen, ob sich mit Fällen wie seinem auskennt ... nee, sowas macht er nicht. Glücklicherweise ist die jetzt im Mutterschutz, er bei einer mit neurologischer Zusatz-Ausbildung gelandet und macht jetzt endlich ECHTE Fortschritte. Z.B. ist seine Zunge jetzt fast wieder "voll beweglich" :)
Hallo Alle miteinander,
melde mich auch mal wieder. War etwas erkältet, gleich das Ohr zu, Husten und Schnupfen und unendlich müde, weil ich nachts nicht schlafen könnte.
Für Meli, Glückwunsch :engel:
Anmerkung zu den Narben am Hals : Meine Hausärztin fragte mich kürzlich, ob ich zur besseren Heilung "etwas" Untergespritzt haben möchte, würde die Narben ansehnlicher machen und glätten. Habe es machen lassen, hat etwas geschmerzt und wurde alle paar cm unter die Narben gespritzt. Könnte in einem halben Jahr wiederholt werden.
Habe auf beiden Seiten alle Lympfknoten entfernt und einen Luftröhrenschnitt bekommen, also Narben von Ohr zu Ohr.
Liebe Grüße
Funzel
Apropo Narben ,
@ habe auch sämtliche Lymphknoten am Hals raus , und trotz Lymphdrainage einen Hals der im moment wie ein Korsett ist, um die Narbe am Kinn ist alles verhärtet und drückt gegen den Kehlkopf . Morgens hab ich schwierigkeiten mit dem sprechen und schlucken, und beim trinken meine ich immer der Deckel vom Kehlkopf schließt nicht richtig und es geht immer etwas Flüssigkeit in die Luftröhre.
Hat einer die gleichen Schwierigkeiten OP ist jetzt 6 Monate her.
LG Frank:winke:
Dreizahn
09.08.2012, 22:06
Hallo Frank,
das mit dem Korsett kommt von der Bestrahlung. Das wird mit der Zeit besser, aber da muss man eher in Jahren rechnen als in Monaten.
Bei mir war es sooo schön besser und dann wurde ich im Mai nochmal bestrahlt und seitdem ist das "nette" Gefühl, mich dauernd selbst zu würgen, wieder wesentlich stärker.
Als ich meine Sprechprobleme noch morgens hatte, hat es sich bewährt, mich ein- bzw. warm zu sprechen oder zu singen. Mittlerweile sind die Probleme (überwiegend) nachmittags und abends, weil dann die zuständigen Muskeln müde sind.
An den Schluckproblemen solltest Du mit der Logopädin arbeiten, das Thema wird hier ja auch gerade diskutiert. Wobei mir einfällt, dass ich neue Termine machen sollte :o.
Liebe Grüße
Dreizahn
Danke Dreizahn,
ich bin hier am panik schieben wegen dem Hals, und du meinst das sind noch die nachwirkungen von der Bestrahlung weil die Narben verhärtet sind ?
Und die Kiefergelenke müssen noch trainiert werden zwecks Muskelkater .
Ich wünsche dir alles alles gute :pftroest:
Frank:winke:
Waldbaer Foerster 1
09.08.2012, 22:24
Hallo Frank,
ich komme aus dem Kehlkopf-Forum und kann deine Probleme nachempfinden. Bei mir ist die OP im September 3 Jahre her. Habe meinen Kehlkopf noch. Allerdings habe sie den Kehldeckel entfernt.Deshalb weiß ich wie es ist wenn was in die Luftröhre kommt. Damit hab ich täglich zu tun. Ich glaube nicht, daß bei dir der Kehldeckel nicht schließt. Wenn nämlich etwas in die Luftröhre kommt dann fängst du automatisch an zu husten.Auch bei dem kleinsten Tropfen. Habe auch eine Neck dess. beidseits und trotz Lymphdrainage hab ich auch das Gefühl wie Dreizahn, nämlich daß ich mich selbst würge. Außerdem sieht mein Hals aus wie die Haut eines Leguans.Morgens hab ich auch Probleme mit dem Sprechen und muß mich erst warm laufen. Wäre aber nicht so schlimm meinte mein Arzt. Versuch mal einen Bonbon zu lutschen. Das hilft mir besser wie ein Getränk. Das sind die Schleimhäute. Ob das alles besser wird bezweifle ich. Und wenn ja dann muß man mit Jahren rechnen wie Dreizahn schon sagt. Aber wir werden ja bescheiden und nachdem es nicht weg geht, gewöhnen wir uns eben dran:D.
Liebe Grüße
Renate
claudia b
09.08.2012, 22:24
hallo frank,
die von dir beschriebenen probleme kenn ich zur genüge, frag nach einem schluckaaktvideo, da sieht man ob du wirklich in die luftröhre schluckst, was übrigens auch nicht ganz ungefährlich ist bezüglich aspiration. und wie dreizahn schon erwähnte, unbedingt zur logopädin und dann üben, üben, üben....
das korsettgefühl hat bei mir die physiotherapeutin fast zur gänze wegtherapiert, und zwar nicht nur mit lymphdrainagen, auch mit massagen, aktiven übungen und ultraschall. heute hatte ich erstmals eine lasernarbenbehandlung, war ziemlich hilfreich.
liebe grüsse an den rest der runde
claudia
Dreizahn
09.08.2012, 22:40
Hallo ihr Lieben,
@Frank: ich meine nicht primär die Narben (auch wenn die Bestrahlung für die natürlich nicht gut ist), sondern die Verhärtung des gesamten bestrahlten Gewebes.
@Renate: "Haut wie ein Leguan" ist gut http://www.smilie-harvester.de/smilies/ROFL/rotfl.gif, das muss ich mir merken (ich hab das auch, ich darf das schreiben :grin:)
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo ihr alle :)
"Haut eines Leguans" paßt wirklich gut. Durch die paar Tage Sommer sieht meine linke Halsseite recht bizarr aus momentan. Zum Glück ignoriere ich Spiegel aller Art sowieso immer noch, da stört es mich nicht allzu sehr. Aber kürzlich kam mal ein "sag mal, wieso sieht deine Haut da so komisch aus?" und da hab ich es mal begutachtet. :smiley1:
So doof das ist, ich bin ein wenig erleichtert, daß ihr auch die "Tropfen Speichel/Tee/was auch immer in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> Panik" Sache kennt. Ist also "normal". Mein Umfeld reagiert nämlich total verständnislos, wenn das wieder losgeht... meine Eltern haben sich schon irgendwas von einer totalen Verschleimung meiner Bronchien zusammenphantasiert ("Husten kommt doch bestimmt aus der Lunge!"), meine Schwester klopft mir immer in aufrechter Sitzhaltung auf den Rücken und mein bester Kumpel guckt besorgt. Oh, und die Kater denken jedesmal, daß ich sie anmotze und Julian überlegt sich, ob er mich auf seine pädagogisch begnadete Art in die Wade hauen muß.
So richtig hochdramatisch wie vorgestern wird es zum Glück nur ca 1x alle 3 Monate, aber rumhusten kommt oft und gerne vor.
@ Frank:
Ich kenne das Würgegefühl am Hals auch sehr gut und meine Stimme ist morgens auch immer erstmal grottengruselig. Die Stimme läuft sich normalerweise im Lauf des Tages wieder ein - aber du brauchst echt noch ein paar Monate Geduld. Vielleicht geht's auch schneller, wenn du dir im Gegensatz zu mir nicht auch noch ein beleidigtes Stimmband zulegst. Aufgrund dessen kam meine Stimme für einige Zeit erst nach 23 Uhr langsam in die Pötte. Generell hilft Logopädie mit Stimmtherapie bezüglich der Stimme.
Das Halskorsett ist fürchterlich. Ich habe dazu die Beobachtung gemacht, daß es ohne Lymphdrainage deutlich enger wird. Ich hatte die letzten 3 Wochen mal ausgesetzt um zu schauen ob ich wirklich LD brauche, und ja, ich brauche das weiterhin.
Bei mir werden die versteiften Muskeln am Hals, und damit auch das Halskorsett, erst jetzt ganz langsam etwas weicher. Ich bin jetzt 12 Monate nach den OPs und ca. 10 Monate nach der letzten Bestrahlung.
Waldbaer Foerster 1
09.08.2012, 23:49
Hallo Lytha,
das Husten ist normal wenn du was in die Luftröhre bekommst. Kotzen und Panik muß nicht sein. Am Anfang hab ich mir auch einen "abgehustet" weil ich merkte ein Stück Bratwurst hängt in der Luftröhre und nichts ist passiert. Am nächsten Tag bückte ich mich und was kam ganz von selbst? Das Stück Bratwurst.Du mußt keine Panik schieben. Im Gegenteil. Du mußt ganz ruhig werden, dich hinstellen und tief Luft holen. Dann mußt du husten. Bei mir funktiomiert das. Ich bekomme damit immer die Teile aus der Luftröhre. Wie gesagt, mir passiert das täglich. Gehe auch regelmäßig zum Hausarzt damit er mir die Lunge abhört. Nicht daß doch mal was reinrutscht. Aber bis jetzt hatte ich scheinbar Glück.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
naja, da vorgestern war es dramatischer als bisher, weil ich mein Abendessen nicht sorgsam gekaut hatte und ich nach dem 1x Durchgang den gesamten Nasenrachenraum voller Abendessensstücke hatte, so daß dort keine Luft mehr durchging oder durchzugehen schien. Im Kehlkopf steckten auch Stücke drin.
So extrem hatte ich das bisher noch nicht, weil diese Anfälle bisher unter Fresubin passiert waren, und das läuft dann halt vorne aus der Nase raus. (Macht auch weniger dramatische Flecken auf dem Teppich... nur mal so am Rande angemerkt. ;) )
Mein Logopäde hatte auch die Idee, daß man sich über eine Stuhllehne hängen könnte bei so einem Hust/Kotz-Anfall, weil dann der Kopf schön nach unten zeigt und man auch noch auf das Zwerchfell Druck ausübt. Und man würde am ehesten in die Seitenlage fallen (gemeinsam mit dem Stuhl), wenn man bewußtlos wird.
Momentan folge ich seinem Rat bzgl. "vor dem Schlucken erstmal einatmen", was die Dauer einer Mahlzeit nochmal verdoppelt, aber wirklich sicherer zu sein scheint. :) Von mir aus atmete ich glaube ich immer vor dem Schlucken erstmal aus.
Liebe Grüße, Lytha
Dreizahn
10.08.2012, 00:26
Hallo Lytha,
(...) den gesamten Nasenrachenraum voller Abendessensstücke hatte
Besonders "toll" fand ich persönlich Rahmspinat; da hatte ich zwei Tage später noch Fitzelchen im Taschentuch beim Schnäuzen. Oder das ganze(!) Gummibärchen, das partout nicht mehr aus meiner Nasennebenhöhle wollte...erst nachdem ich gedroht habe, dass das Miete kostet....
Durch die paar Tage Sommer sieht meine linke Halsseite recht bizarr aus momentan.
Hast Du da Sonne drangelassen? Keine Sonne an bestrahlte Haut! Sonnencreme, Schal, im Schatten bleiben.
Dann darfst Du Dir zusätzlich zu allem anderen auch noch anhören, warum Du so blaß bist ;):grin:.
... rumhusten kommt oft und gerne vor.
Wie gesagt....meine "Lieblingshobbys" sind Husten, Würgen und Spucken. :grin:
Und falls ich mal irgendwo bewerbe, schreibe ich das genau so in meinen Lebenslauf. Ärztedeutsch kommt zu den Fremdsprachen und meine stationäre Zeit nach der ED verkaufe ich als Praktikum im Gesundheitswesen.:smiley1:
Vielleicht geht's auch schneller, wenn du dir im Gegensatz zu mir nicht auch noch ein beleidigtes Stimmband zulegst. Aufgrund dessen kam meine Stimme für einige Zeit erst nach 23 Uhr langsam in die Pötte.
Hm, das ist ja interessant, bei mir ist es umgekehrt. Morgens/vormittags/mittags/am frühen Nachmittag ist die Stimme am Besten (relativ gesehen), danach wird es schlechter, vor allem, falls ich arbeiten war. Manchmal wird sie am späten Abend oder nachts dann nochmal etwas besser.
Zudem ist die Stimme sehr davon abhängig, wie verschleimt ich bin.
Heute hatte ich das Vergnügen dienstlich mit einer Schwerhörigen telefonieren zu dürfen -> :embarasse:shy::angry::smiley11:
Liebe Grüße
Dreizahn
Waldbaer Foerster 1
10.08.2012, 00:37
Hallo Lytha,
mir geht das auch so mit dem Essen. Es wird jedesmal kalt. Stelle es oft nochmal in die Mikrowelle.Aber man sollte wirklich langsamessen und gut kauen. Was bei mir momentan nicht möglich ist. Bekomme die zweite Zahnprothese. Das ist kein Spaß.Kann ganz schlecht kauen. Da schluck ich dann schon mal und wundere mich danach welch große Stücke ich geschluckt habe, und das in die Luftröhre. Naja, was solls. Damit muß ich einfach leben. Bin froh nach 8 Monaten PEG überhaupt wieder essen zu können.
Liebe Grüße
Renate
Hallo funzel und Renate,
schön, dass ihr mal wieder dabei seid.
@all
ich habe genau wegen der beschriebenen probleme ganz auf passierte kost umgestellt. ich kann das dauernde fremdkörpergefühl einfach nicht mehr ertragen. es ist zwas keine richtiges essen, aber es erleichtert mir die nahrungsaufnahme ungemein. natürlich ist das nur eine option. eure beschreibungen klingen echt gruselig, die sollte man mal gesammelt beim versorgungsamt einreichen, oder mal die herrschaften zum (gemeinsamen) speien nach den mahlzeiten einladen (malfrustabladenmusssogarichmal).
lg
atlan
Hallo Dreizahn,
Hast Du da Sonne drangelassen? Keine Sonne an bestrahlte Haut! Sonnencreme, Schal, im Schatten bleiben.
Dann darfst Du Dir zusätzlich zu allem anderen auch noch anhören, warum Du so blaß bist ;):grin:.
... und warum ich einen Vitamin-D Mangel habe. Dazu gab es schon ein paar "hilfreiche" Kommentare und Ideen seitens meiner Verwandtschaft.
Hmm. Wirklich gar nicht mehr nicht an die Sonne lassen? Ich dachte, das hätte sich auf die Zeitdauer der Bestrahlung bezogen, wo ich mich wegen durchs Cisplatin induzierter Photophobie sowieso nur von Schatten zu Schatten fortbewegen konnte.
Ich habe nicht großartig in der Sonne gebadet, aber halt schonmal an Bushaltestellen in der Sonne gehockt und auf den Bus gewartet.
Mal schauen, was ich da machen kann.
Und falls ich mal irgendwo bewerbe, schreibe ich das genau so in meinen Lebenslauf. Ärztedeutsch kommt zu den Fremdsprachen und meine stationäre Zeit nach der ED verkaufe ich als Praktikum im Gesundheitswesen.:smiley1:
Das klingt wie eine gute Idee. :D
LG, Lytha
Hallo funzel und Renate,
schön, dass ihr mal wieder dabei seid.
@all
ich habe genau wegen der beschriebenen probleme ganz auf passierte kost umgestellt. ich kann das dauernde fremdkörpergefühl einfach nicht mehr ertragen. es ist zwas keine richtiges essen, aber es erleichtert mir die nahrungsaufnahme ungemein. natürlich ist das nur eine option. eure beschreibungen klingen echt gruselig, die sollte man mal gesammelt beim versorgungsamt einreichen, oder mal die herrschaften zum (gemeinsamen) speien nach den mahlzeiten einladen (malfrustabladenmusssogarichmal).
lg
atlan
Ja Atlan ,
und dann sollte aber Spinat aufgetischt werden ,und Spagetti mit Tomatensoße,http://www.smileygarden.de/smilie/Kotzen/4.gif (http://www.smileygarden.de)
LG Frank
Waldbaer Foerster 1
10.08.2012, 15:40
Hallo Frank,
genau so sieht es bei mir aus wenn ich Spinat esse. Du kennst dich halt aus.
Liebe Grüße
Renate
Schönen Abend miteinander.
Hatte mich auch auf die ersten Sonnenstrahlen gefreut auch wegen des Vitam D und sichtlich genossen, leider hatte ich dann richtige Schmerzen. Jetzt bin ich Schlauer und habe eine dicke Schicht Sonnencreme drauf und immer welche dabei oder einen Schal, weil ich gern in der Sonne bin.
Im Moment habe ich Lympfdrainage und das Korsett wird wirklich lockerer.
Das mit dem Verschlucken hält sich bei mir zum Glück in Grenzen. Ich habe noch Probleme überhaupt mit dem Essen, alles was ich heute zu mir nehme, kann morgen schon nicht mehr gehen wegen der Schmerzen. Dann hilft ein Teelöffel Sprühsahne. Kann und will es meiner Umgebung an manchen Tagen nicht mehr erklären, "warum" ich "wann" und "was" nicht Essen kann. Es ist ein Lotteriespiel, "was esse ich heute". Zum Glück sieht man es mir nicht an, da ich schon immer etwas zu viel auf den Rippen hatte und in den 7 Monaten PEG nicht so viel an Gewicht verloren habe. Mehr macht mir jetzt Sorgen durch meine ungesunde Ernährung zu viel zuzunehmen, es ist einfach ein Witz. Monate lang heißt es, sie müssen Essen und jetzt!
Hoffe auf ein sonniges WE für alle
Tschüß Funzel:rotier:
Hallo Funzel,
also dann hilft dir die Lymphdrainage. Ich habe vor 6 Wochen in der Reha die ersten bekommen und es hat mir nix gebracht, es ist schlimmer geworden anstatt besser. Ich habe jetzt nochmal daheim angefangen und nach der dritten merke ich auch es wird besser, die Physio sagte das wäre eine Verhärtung in Folge der Bestrahlung.Ich hatte die letzte Bestrahlung am 11. Mai.
Hatte nie eine Magensonde hatte von meinen 73 Kg 5 abgenommen und bin jetzt wieder auf meinem Ausgangsgewicht.
Letzte Woche Termin in der Strahlenklinik gehabt wegen CT. Ergebnis ohne Befund ( bin ich froh ). Fange im September wieder an mit arbeiten.
wünsche euch allen ein schönes Wochenende
LG Frank http://www.smileygarden.de/smilie/Schilder/bb1-001.gif (http://www.smileygarden.de)
Hallo Frank,
manchmal gerät man bei der Lymphdrainage an Leute, die versuchen, das Ödem regelrecht "auszuwringen". In der Reha machte das der eine (bei dem ich zum Glück nur einmal war), bei meinen Physiotherapeuten macht das eine (die zum Glück bisher nur einmal an mich herangelassen wurde).
Deren Aktivitäten bringen mir auch überhaupt nichts. Eventuell weil ich mich vor lauter Husten und Verkrampfen aus Angst vor dem Erwürgt-Werden nur noch mehr verspanne.
Wenn du aber an jemanden gerätst, der das richtig macht, also nur mit den Fingerspitzen und sehr vorsichtig, dann bringt es eben nach einigen Sitzungen durchaus etwas. :)
Ich war gestern mit einer durch internes Ödem total verkrächzten Stimme aufgewacht und hatte die wöchentliche Lymphdrainage am Abend. Während dieser unterhalte ich mich immer mit dem jeweiligen Physiotherapeuten und ich fand es faszinierend, wie die Stimme im Lauf der Drainage besser und besser wurde.
Ich nehme das als Zeichen für: Ja, ich brauche das offenbar wöchentlich. Und ja, es bringt offenbar etwas.
LG, Lytha
Hallo zusammen,
ich möchte etwas zu der Lymphdrainage beisteuern. Zum Glück hatte ich von Beginn an Physiotherapeutinnen, die ihr Handwerk wirklich verstehen. Nach einem Dreivierteljahr kam dann zum ersten Mal das Gespräch auf, dass ich langsam die LD nicht mehr benötige. Kurz vor Beendigung eines Jahres hatte ich dann das Pech auch an eine Physiotherapeutin zu gelangen, die es geschafft hat, dass die ganze Lymphflüssigkeit sich staute und somit das Gebiet sehr geschmerzt hat. War für mich der Anreiz es sein zu lassen. Das war vor vier Jahren. Und ich hatte seitdem keine LD mehr. Die Lymphbahnen hatten sich scheinbar soweit neu gebildet, dass sie in der Lage sind ihre Arbeit zu bewältigen. Uff, darf ich wohl sagen :)
Das Würgegefühl / Korsett habe ich auch ständig. Ohne Bestrahlung. Aber mit über zweijähriger Interferon-Therapie. Die hat auch dafür gesorgt, dass eine Chronifizierung der Schmerzen eingetreten ist. Das Würgegefühl wird laut meiner Physiotherapeutin von drei Muskelpartien ausgelöst, zumindest bei mir, nämlich dem sternocleidomastoideus, temporalis und besonders vom masseter. Und das kann ich leider auch bestätigen :rolleyes:. Ich könnte den dreien häufig mal den Hals umdrehen :D.
Ebenso kenne ich das gelegentliche Falschabbiegen von Spucke, Getränken und Nahrungsmittel, obwohl als Gemeinsamkeit zu Euch "nur" die neck dissection besteht. Deswegen darf ich mich, wenn ich das so lese :knuddel:, glücklich schätzen, diese highlights nur selten zu haben.
Ich muss sagen, ich bin sehr froh hier Leserin zu sein. So bekomme ich die Gewissheit, dass ich mit meinen Problemen doch nicht sooo alleine da stehe.
Danke dafür.
Hallo Freunde,
erstmal, Melanie, herzlichen Glückwunsch.
Ich habe mich ja einige Zeit nicht gemeldet. Ich bin inzwischen fast 14 Kilo leichter und hatte eine verdammt misse Zeit. Die Infusionen haben mich geschafft. Ich bin jetzt bei Nummer 6 und bekomme zusätzlich wegen einer Nervenentzündung im Zungengrund eine Schmerzstillende Mundspülung, die leider Kortison enthält. Das alles, Infusionen, Antibiotika und jetzt noch die Mundspülung schaffen den Körper. Die Muskelmasse ist nur so dahin geschmolzen. Mein Körper und auch der Geist hatten seit dem 26.06. keine Erholungsphase mehr und das zerrt.
Ich hatte jetzt erstmal die letzten Seiten gelesen. Es hat sich seit Anfang August ja einiges getan.
Anfang August waren Fragen nach der Behinderteneinstufungen. Bei mir wurde ein GdB von 80% auf 5 Jahre festgelegt. Dagegen bin ich in den Widerspruch gegangen. Nach 14 Tagen habe ich die Aufforderung gehabt für den Ausweis mit GdB 100% neue Bilder zu schicken Ich habe die Bilder von mir mitgeschickt und geschrieben, dass ich mich auch gerne persönlich dem mediz. Dienst vorstelle.
Ich glaube ich habe ??Nadine?? mal den Text geschickt.
Zur Lymphdrainage kann ich Lytha nur zustimmen. Die Behandlung muss vorsichtig und leicht erfolgen. Mir hat meine Physiotherapeutin mal gesagt, wen ich einschlafen würde, hätte sie es richtig gemacht.
Das war es erstmal.
Euch allen ein sonniges Wochenende
Boebi
Hallo zusammen,
den Text von Boebi habe ich noch, wer ihn benötigt, bitte per email melden.
Wir haben durch den Widerspruch von ursprünglich 60% auf 80% GdB steigern können...
Ansonsten wünsche ich allen ein ruhiges, sonniges Restwochenende
Nadine
Hallo zusammen,
hängt der bewilligte GdB vom Alter ab? Mir fällt auf, daß bei Dreizahn und mir scheinbar ohne großes Rumgezicke 100% ausgestellt wurden. Und ich glaube, wir sind hier die jüngeren Semester. (Na gut, in meinem Fall die eher jüngeren Semester ;) )
Ok, ich hatte auch noch die Colitis angegeben und die ist vielleicht ja auch ein paar % wert.
... ich hab nächstes Wochenende ein mittelprächtiges Drama vor. Eine Nichte wird eingeschult und das gibt ein umfangreiches Familientreffen. Ich überlege schon etwas länger, wie ich die 48h im fernen Osten der Republik ohne größeren Gewichtsverlust durchstehen kann - die Schwägerin hat mir heute die Zusammensetzung des großen Mittagsbuffets verraten und das klang leider so als kämen für mich nur eventuell ein paar Gemüsesticks in Frage... wenn überhaupt.
Sie möchten außerdem lieber nicht auf den Vorschlag eingehen und einfach irgendwas meiner Erfahrung nach verzehrbares von bofrost bestellen, sondern lieber selber kochen. ... Dramapotential³.
Ein paar Fresubin-Beutel mitnehmen? - Verflixt, nein. Will die PEG nicht mehr. :smiley11:
48h (plus An- und Abfahrt...) Fastenkur? - Geht... aber... :(
Die Schwägerin bitten, 3-4 Becher Sahne für mich zu kaufen, mich diesen widmen wenn ich grad ein Zimmer für mich alleine habe, und die gemeinsamen Mahlzeiten zum einfach nur zum Danebensitzen und Unterhalten nutzen? - Dann werden sich gewisse Verwandte exorbitant dämlich anstellen ("Nimm doch auch was!") :rolleyes:
Außerdem habe ich Angst vor einem dramatischen Hustkotz-Anfall vor 30 Leuten.
Meh.
Liebe Grüße, Lytha
claudia b
12.08.2012, 08:52
hallo lytha,
deine verwandtschaft wird ja wohl um deine erkrankung und deine schwierige nahrungsaufnahme bescheid wissen, da kanns doch nicht so schwierig sein, dass man extra für dich essbares zum buffett stellt, wenn es eh schon so gross ist......ich hab mir in meiner peg-zeit wenn ich keine möglichkeit hatte eine flasche anzuhängen, die flüssige nahrung einfach mit der alexanderspritze in den magen rinnen lassen, muss aber dazusagen, dass mein magen ziemlich unempfindlich ist, und somit eine schnelle nahrungszufuhr kein problem war.
schönen sonntag in die runde
claudia
Hallo Claudia,
ich mache mir mit ziemlicher Sicherheit mehr Sorgen als nötig. Immer mit dem Schlimmsten zu rechnen ist mein persönliches "Lieblingshobby".
Klar wisssen die Verwandten, was mit mir los ist. Aber wie genau meine "Eßstörung" denn nun ausschaut, wissen sie eben nicht. Unsere Familie lebt weit verstreut über die Republik verteilt, so daß sich noch niemand durch tägliche Beobachtung an mein Eßverhalten gewöhnen konnte. Ich kann es selbst ja auch nicht konkret beschreiben. Ich weiß immer nur nach einem kurzen Blick auf Nahrungsmittel, ob das gehen könnte oder nicht.
Nervige Leute stellen diese Beurteilung des Nahrungsmittels dann gerne in Frage ("Probier doch trotzdem einfach mal!"). Oder sie wollen wissen, was das Problem damit sei. Oder die Kommentare, daß ein Kakao aber wirklich nicht ausreichend für ein Frühstück sei. Oder ich werde beim Essen so andächtig angestarrt, als ob ich so etwas "Merkwürdiges" täte wie z.B. mit einer Alexanderspritze etwas in die Magensonde abzufüllen. Oder sie warten gespannt darauf, ob ich eine Maggiflasche aus der Tasche holen werde und mein Essen dann "überwürzen" werde. Sehr lustig fand ich bei einem kleineren Familientreffen kürzlich auch, daß ein Toilettengang meinerseits dazu genutzt wurde, um über meine angeblichen "Eßstörungen" in der Jugendzeit Anekdoten zu erzählen.
... ja. :angry:
In der Reha war eine jüngere Frau mit ähnlichen Narben wie den meinen und der Wasserflasche als ständiger Begleiterin. Die war dort für ihre 2. Reha und kannte sich und ihre Essensprobleme schon ganz gut. Sie nahm zu den Mahlzeiten immer ein handliches Tablett in den Essenssaal, stapelte sich ein paar Dinge dort drauf, und ging dann damit zurück auf ihr Zimmer. So etwas habe ich am nächsten Wochenende auch vor (dann kann sich meine Mutter auch besser in Ruhe irgendwas zusammenphantasieren und Anekdoten von sich geben... :rolleyes: ); aber das große Mittagsbuffet findet in einer Gastwirtschaft und also voraussichtlich ohne Rückzugsmöglichkeiten statt.
Naja. Wird schon werden. Von der Koloskopie vor 5 Wochen her weiß ich ja, daß ca. 60h ohne Nahrungszufuhr durchaus machbar sind; und ich habe mir jetzt ja schon Joghurt und Sahne bestellt fürs Wochenende, also wird es nicht ganz so dramatisch werden.
Liebe Grüße, Lytha
Hallo lytha,
ich würde wegen Nicht-zumutbarkeit die versammlung bestreiken. werde einfach krank, das muss bei CU ja überhaupt keine lüge sein.
Oder nimm dir dein Essen selbst mit..
Du bist doch nicht verpflichtet, dort teil zu nehmen, auch nicht moralisch.
Ich war gestern auch nicht auf der beerdigung meines Cousins, die immerhin nur eine Autostunde weg statt fand, aber nicht wegen Nichtachtung sondern, weil ich zu viel um die ohren habe.
Heute kommen noch Tochter mit familie, Zwillinge, die im september eingeschult werden, hab also über nacht zusätzlich zum herrn sohn, der morgen um 6:00 zum zug gebracht werden muss, noch vier übernachtungsgäste. hab heute früh schon seine sachen in den hobbyraum bringen lassen(Grosses fliegergepäck) und werde ihn für heute nacht ausquartieren samt seinem bettzeug .Muss jetzt das zimmer herrichten, vorher aber noch mit dem hund Walken, dass sich mein Antrieb bessert.Vielleicht nehm ich nochmal eine Solvex und ein Ibu, dass ich über die runden komme. Immerhin hat mein Großer in den Nichtflugplatztagen für ihn seine steuer für 3 jahre geschafft, gefüttert hab ich ihn aber nicht besser als mich. .
Die herrschaften vom Chiemgau kommen heute angeblich um 18:00 und wollen grillen. Meine fliegenden männer sind bis dahin bestimmt nicht da.
Irgendwie hätte ich ja eine pause vertragen, obwohl ich mich auf die enkel freue.
Euch allen einen erholsamen tag
Liz, die kein zusätzliches brot oder semmeln besorgt hat, müssen sie halt kartoffeln essen.
Hallo freunde,
Wegen der probleme beim essen mache ich immer so, dass ich selbst etwas mitbringe. Die meisten menschen können das eh nicht verstehen.
Sonniges we
LG
Atlan
Hi all,
Walken und 300ml Apfelmost Burgund, der seit 2 Wochen gärt, haben mich so weit enthemmt, dass ich , nachdem ich alle ev. von der tochter zu beanstandenden gemüse gebraten und gegessen habe(erledigt!) mich jetzt in den liegestuhl im halbschatten zurückziehe, ev. das neue krebsbuch lese und erst mal mich entspanne und erhole. meine männer werden nach Wolkenlage, die vielversprechend seit drei stunden ausschaut, über land gehen( im segelflugzeug) , ev auf der prärie absaufen und erst spät kommen. sie wissen um den besuch wie ich.Warum soll ich immer für alles verantwortlich sein. ??
Irgendwie konnte ich gestern meinem Sohn vermitteln, dass ich gestern den tag nutzen wollte, um ein (gutes) kleid von mir anziehbar zu ändern, er ging auch ohne aufforderung zum metzger, aber leider bin ich schon am späten nachmittag umgefallen und habe als hausfrau und Mutter funktioniert. Dumme alte verhaltensweise!!
Das Kleid ist noch nicht einmal zum Anprobieren( wir fahren am wochende mit dem bus zu einer polnischen hochzeit der Nachbarstochter in tschenstochau ), aber am Abend ging nichts mehr. ich werde so schnell müde. leben alleine würde schon ausreichen, alles andere ist mühe und Anstrengung.
Solong!
Einen schönen nachmittag rundum
die etwas müde LIZ
Dreizahn
12.08.2012, 22:40
Hallo ihr Lieben!
Mal schauen, was ich da machen kann.
Sonnencreme und ein leichter Sommerschal helfen da schon viel. Mein Schal ist mittlerweile mein Markenzeichen, auch wenn ich ihn nicht primär wegen der Sonne trage.
Ich habe noch Probleme überhaupt mit dem Essen, alles was ich heute zu mir nehme, kann morgen schon nicht mehr gehen wegen der Schmerzen. Dann hilft ein Teelöffel Sprühsahne. Kann und will es meiner Umgebung an manchen Tagen nicht mehr erklären, "warum" ich "wann" und "was" nicht Essen kann. Es ist ein Lotteriespiel, "was esse ich heute".
Genau. Es versteht eh keiner. Vor allem, wenn dazukommt, dass man manche Sachen nicht essen will. Es liegt vermutlich an der Chemo, aber manchmal könnte ich beim Gedanken an Fleisch schon :smiley11: und wann anders MUSS ich welches haben. Und zwar gleich!
Mehr macht mir jetzt Sorgen durch meine ungesunde Ernährung zu viel zuzunehmen, es ist einfach ein Witz. Monate lang heißt es, sie müssen Essen und jetzt!
Das kommt mir sooo bekannt vor. Erst sollte ich unbedingt zulegen und jetzt darf ich aufpassen, dass meine Klamotten nicht zuuu eng werden. Mein Problem dabei: ich bräuchte mehr Muskeln, nicht mehr Fett.
hängt der bewilligte GdB vom Alter ab? Mir fällt auf, daß bei Dreizahn und mir scheinbar ohne großes Rumgezicke 100% ausgestellt wurden. Und ich glaube, wir sind hier die jüngeren Semester. (Na gut, in meinem Fall die eher jüngeren Semester ;) )
Das habe ich mich auch schon gefragt, hab damals ohne Rückfragen oder Probleme 100 und das G bekommen (über letzeres lachen sich übrigens alle schlapp, denen ich davon erzähle und die Busfahrer gucken immer doof, wenn ich mit vollem Tempo angerannt komme, um den Bus noch zu kriegen und dann meinen Schwerbehindertenausweis als Fahrkarte zücke).
Und Du darfst gerne ein jüngeres Semester sein (ohne eher), nur den Titel des Kükens gebe ich so schnell nicht her. :D
Dann werden sich gewisse Verwandte exorbitant dämlich anstellen ("Nimm doch auch was!") :rolleyes:
.....und verdienen sich damit angemessenes Zurückkeilen, wenn es stimmlich irgendwie machbar ist....
Außerdem habe ich Angst vor einem dramatischen Hustkotz-Anfall vor 30 Leuten.
Setz Dich so hin, dass Du einen einfachen Fluchtweg hast. Dann kannst Du beim ersten Anzeichen diskret verschwinden (egal, ob Du wirklich was isst oder nur was drinkst oder - wie ich - auch einfach so Würgeanfälle vom Speichel kriegst).
Die meisten menschen können das eh nicht verstehen.
Ganz genau. Ich ernte ja selbst unter anderen Krebspatienten (nicht HNO-Bereich) noch Unverständnis. http://www.SmilieCenter.de/smilies/schilder/schilder_smilies_0130.gif
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo Dreizahn,
das G-Zeichen habe ich leider nicht bekommen. Das hätte ich eine Zeitlang zwar gut brauchen können, weil ich nur mühsam bis zur Bushaltestelle vor dem Haus wuseln konnte, aber inzwischen ist das wirklich nicht mehr der Fall. :)
Ganz genau. Ich ernte ja selbst unter anderen Krebspatienten (nicht HNO-Bereich) noch Unverständnis. http://www.SmilieCenter.de/smilies/schilder/schilder_smilies_0130.gif
Oh ja. Einige der Beispiele für dämliche Verhaltensweisen Anderer bei Mahlzeiten kamen von meinen Tischgenossen in der Reha. Ich weiß nicht, nach welchen Kriterien die Tischgruppen zusammengestellt worden waren, aber die langsam essenden und dünnen Leute aus dem MKG-Bereich waren quer über den Raum verteilt und hatten alle Leute aus anderen Bereichen am Tisch.
So lieb wie die Leute an meinem Tisch auch waren - nach 1 Woche war ich für sie "die junge Magersüchtige". :rolleyes:
Ich nahm dort in Absprache mit den Ernährungsberaterinnen 2 Beutel pro Tag auf dem Zimmer zu mir und nutzte die Essenszeiten nur zum Experimentieren mit verschiedenen Nahrungsmitteln. Dementsprechend ging dann halt meist nur eine halbe Gabel voll, weil es mal wieder Mist war.
Die Küche dort war sowieso nicht gerade toll. Einmal hatten wir selbst in der donnerstäglichen Kochgruppe irgend einen Gemüsetopf kochen dürfen und der war durchaus eßbar. Vier Tage später produzierte die Küche das gleiche Gericht anhand angeblich des gleichen Rezepts und es war ein widerlicher Pampf ohne jegliches Gewürz und ohne jegliche Fettbeimengung. Naja...
Ein fluchtgeeigneter Eckplatz im Restaurant am nächsten Samstag klingt wie eine sehr gute Idee. Ich werde mich auch zu den eher erträglichen Verwandten gesellen statt zu den Nervensägen.
LG, Lytha
Hallo Miteinander,
habe zu meinen 80% im Schwerb.-Ausweis auch das G- Zeichen beantragt, weil mir jedes bißchen Gehen zu viel war und ich keine Luft mehr bekam, wurde allerdings abgelehnt. Habe auch noch keinen Widerspruch erhoben.
Bin halt jetzt dabei mir etwas Ausdauer, Kraft und Kondition, sowie paar Muskeln wieder aufzubauen. Gestaltet sich aber sehr schwierig, da ich sehr schnell ermüde und beim letzten Fahrradfahrversuch mich leider sehr erkältet habe und mich jetzt damit herumplage. Man muß halt alles langsam angehen.
Hallo Lytha, nimm einfach was zu Essen mit, wenn dort nichts richtiges für dich da ist, kannst du wenigstens darauf zurückgreifen und mußt nicht hungern. Wünsche dir trotz allem eine schöne Feier.:prost:
Viele Grüße
Funzel
hallo lythia,
bin froh mit dem preblem nicht allein auf der welt zu sein. manchmal denkt man doch irgendwann, man ist nicht richtig. vor allem die anderen denken dass.
ich war einmal bei uns in der cafeteria von einer unserer mitarbeiterinnen zum geburtstagsfrühstück eingeladen. die liebe d. ist blind und ich bin ja auch schwerbehindertenvertreter. wir kennen uns von daher auch sehr gut und sie kennt meine probleme. ich sagte ihr ich bringe mir etwas mit und das war für sie o.k.
ich gehe also mit meinem teller dahin. darauf befanden sich zwei stück marmorkuchen, 150 g Schinkenmett. dazu bringe ich noch eine kleine tube remulade mit. mmhhh lecker. sicher eine gewöhnungsbedürftige mischung, aber die meisten kolleginnen und kollegen kennen mich ja und ich denke mir nichts böses.
ausgerechnet mir gegenüber nehmen die beiden zicken aus dem controlling platz. die kannten mein problem noch nicht und in ihren gesichtern sah ich schon genau, was kommen würde.
die eine begann mit dem satz: "na was ist das denn, haben sie sich ein kleines extratellerchen gemacht."
aber da der alte arkonide (also ich) nicht auf den mund gefallen ist, erläuterte ich ihr in ganz sachlichem ton meine probleme und erzählte ihr auch freimütig, was für einen krebs ich hatte. danach bekam sie erstenmal keinen bissen mehr herunter sonder ging eine rauchen. toll, wo ich ihr doch gerade erläutert hatte, dass dieser tumor primär durch rauchen entsteht.
jedenfalls hat die mich nie wieder derartig dummdreist angeredet.
grüße von euern alten arkoniden
atlan
Hallo Atlan,
Also, deinen Teller hätte ich allerdings auch neugierig angeschaut, weil ich es interessant finde, daß du Marmorkuchen mit diesen Zutaten essen kannst. Ich würde den Marmorkuchen am ehesten mit so einer fertigen Salatsauce aus dem Supermarkt eßbar machen können, wenn überhaupt. Könnte lecker sein, wenn ich drüber nachdenke. Hrmm. :)
Ich starre auch Leuten auf den Hals und spreche Leute auf eventuell vorhandene Narben an, wenn sie z.B. meine behandelnden Ärzte sind oder ich mit jemandem zusammen im Aufzug zum Rehasport stehe. Also nicht im Bus oder auf der Straße bei total Fremden. ;)
Gestern war ich auch wirklich positiv überrascht, daß sich im Rehasport die eine Dame, mit der ich schon seit Wochen immer die Paarübungen mache, wenn so etwas ansteht, sich endlich mal getraut hat, zu fragen, ob ich was an der Schilddrüse hatte oder woher ich sonst diese lange Narbe am Hals hätte. Ich sagte ihr also, woher ich die Narben habe, und nun weiß sie auch endlich, warum ich einen Plastikschlauch im Bauch stecken habe. Nun stellte sich auch gleich heraus, daß sie in einer Zahnarztpraxis arbeitet, wo seit einiger Zeit ein Probepäckchen Lutschpastillen gegen Mundtrockenheit nutzlos vor sich hin lagert. Das möchte sie mir nun mal mitbringen.
So... am Wochenende werde ich einen Beutel Sondenkost und eine Spritze mitnehmen, für den Notfall, daß das Buffet überhaupt nicht klappt. Mein Bruder ist vorgewarnt und wird mir helfen, die *nervige* Verwandtschaft von mir fernzuhalten und direkt bei der Gastwirtschaft soll ein Park sein, der gut als Fluchtmöglichkeit geeignet sei. Hoffen wir einfach mal, daß es klappt.
Und: ja, es ist wirklich, wirklich hilfreich zu wissen, daß man nicht alleine mit seinen Problemen ist. Vielen Dank euch allen dafür! :)
LG, Lytha
Dreizahn
15.08.2012, 17:52
Hallo Leute,
ich muss mich mal eben aus:smiley11:, sonst kriege ich mein Essen nicht runter. Mein Bescheid für die AHB ist heute gekommen, viel früher als erwartet. Mit Beginn in der 36. Kalenderwoche! Ich kann mir nicht helfen, aber sollte man für eine Tätigkeit als Sachbearbeiter/in nicht wenigstens lesen können? ICH hatte geschrieben, ich kann/will erst im Dezember, MEIN ARZT hatte geschrieben, dass die Therapie noch bis November geht und die vom Sozialdienst hatte auch noch einen Vermerk dazu gemacht! Was genau ist an ANSCHLUSSheilbehandlung zu schwer zu verstehen? Jetzt darf ich meinen freien Tag morgen damit verbringen, von Pontius nach Pilatus zu telefonieren, um den Termin zu verschieben....wo das ja eh meine Lieblingsbeschäftigung ist.
:aerger: :aerger: :aerger:
LG, Dreizahn
P.S.: immerhin habe ich meine Wunschklinik bekommen. Vielleicht kann ich ja den späteren Beginn mit denen arrangieren und die DRV da raushalten.
P.P.S. @Atlan: bei dem Marmorkuchen hätte ich auch große Augen gemacht. Ich könnte den nur mit viel Schlagsahne und Flüssigkeit futtern.
hallo Lythia,
mhhh stimmt. mein teller war sicherlich auch sehr interessant. ich hätte noch ein wenig yogurth dazunehmen sollen. hackfleisch und yogurth isst man in griechenland. aber mit hat auch nicht die frage gestört, sondern die art der frage und das wort "extratellerchen". die betonung liegt auf "chen".
ich glaube, ich lasse mir in zukunft noch mehr ungewöhnliche "tellergerichte" einfallen und warte die reaktion der betroffenen ab.:D
hallo dreizahn,
marmorkuchen ist der hit, oder? ich weiß nicht was alle vom maramorkuchen wollen. den backt meine frau und es ist der absolute genuß. ;) es gibt ihn auch in der variante sandkuchen, sehr feucht mit viel zitrone oder orange, dann ist es sand-organgenkuchen, oder auch gugelhuft (sagt man glaube ich in österreich). diese kuchen habe genau die richtige konsistenz, dass sie bei mir ohne problem rutschen. und als gleitmittel benötige ich noch einwenig remoulade oder mayo. kalorien oder colesterin spielen keine rolle dabei. alle werte sind im grünen bereich.
während meiner bestrahlungzeit habe ich jeden mittag drei rühreier verschlungen. etwas anderes konnte ich nicht mehr zu mir nehmen. alles andere war ekelig. mein arzt hatte nichts dagegen. jeder, der mit cholesterin zu kämpfen hat, für den ist das der horror, aber an meinen werten änderte das nichts. vielleicht fressen die strahlen das cholesterin auf.
:tongue;):D:grin:
Lieber atlan,
es heißt Gugelhupf und ist auch im Süden Deutschlands als Name für einen Kuchen gebräuchlich , der in einer Napfkuchenform, die in der Mitte einen Kamin hat, gebacken wird. Wichtig ist die Form und die Art der Teigherstellung, nämlich Rührteig.
Mich wundert schon, dass du dazu Mayo(oder Remoulade) statt Sahne nimmst. Das kommt wahrscheinlich daher, dass du nur noch sehr wenig Geschmacksempfinden hast. Die Mayo ist für dich ja nur Gleitmittel.
@Lytha :viel Spass beim Familientreffen, den Fresubinbeutel für alle Fälle find ich gut.
Ich muss leider die Polenreise absa:confused:gen, mein Gleitwirbel (L4 ) macht es mir unmöglich, länger schmerz- und anderweitig folgenlos zu sitzen.
@all
ich habe seit einigen Tagen Schmerzen rechts am Hals, seit gestern brennt es gewaltig im Hals, ich vermute obere Speiseröhre beim Schlucken von Kaffee und sonstigen flüssigen warmen Sachen, auch die Zunge permanent.
Mein HNO ist sinnigerweise bis Ende August in urlaub. Wenns nicht aufhört, werde ich nächste Woche in die HNO-Uniklinik Erlangen(zwei Stunden einfach) mit Bus und S-Bahn und wieder Bus. Mit dem Auto wäre es kürzer, aber in ER müßte man das Auto in die Tasche stecken können, keine Parkplätze!
Einen schönen (bedeckten regnerischen) Tag, an dem wir uns von der Hitze der letzten Tage erholen.
Liz, die anscheinend auch mal wieder dran ist mit Fürchten
Dreizahn
16.08.2012, 12:40
Hallo ihr Lieben,
die art der frage und das wort "extratellerchen". die betonung liegt auf "chen".
Jaja, es geht doch nichts über ein bissl Herablassung.....
marmorkuchen ist der hit, oder?
Mir wäre er zu trocken, ich bevorzuge meistens Torte :D. Wenn ich so drüber nachdenke, könnte ich mir eigentlich ein Stück holen :rolleyes:.
Mein HNO ist sinnigerweise bis Ende August in urlaub. Wenns nicht aufhört, werde ich nächste Woche in die HNO-Uniklinik Erlangen(zwei Stunden einfach) mit Bus und S-Bahn und wieder Bus. Mit dem Auto wäre es kürzer, aber in ER müßte man das Auto in die Tasche stecken können, keine Parkplätze!
Hat Dein HNO eine annehmbare Vertretung? Bevor Du die Odysee nach Erlangen antrittst....
die anscheinend auch mal wieder dran ist mit Fürchten
:pftroest:
Liebe Grüße
Dreizahn,
die heute mal am Limit lebt und ihre Haare lufttrocknet :rotier2:
Hallo alle Zusammen,:engel:
habe mich prächtig amüsiert beim Lesen euerer Nachrichten. Gut zu wissen, in eueren Kühlschränken steht auch nur fettiges ,ungesundes Zeug. Meine Eßgewohnheiten sind genau so und ich hatte immer ein schlechtes Gewissen, aber ab jetzt lasse ich mir mein Brötchen mit Butter und Wurst und Remouladensoße schmecken, und meinen Kaffee mit viel Sahne und 5 Stück Zucker. (im früheren Leben gabs nur schwarzen Kaffee ohne Zucker)
Ganz toll finde ich Atlans Marmorkuchen. Den würde ich aber mit viel Sprühsahne oder Butter verdrücken.
Seid nun alle lieb gegrüßt und Eßt was euch schmeckt- ich mache es jetzt auch!
Funzel:)
Funzel,
mhhhh Butter auf Marmorkuchen mmmhhh.
Hallo Dreizahn,
hattest du noch ein Stück Torte gestern?
Liebe Grüße an alle
Atlan
Liebe Liz,
stimmt, es heißt Gugelhupf. Ich war etwas schlampig beim Schreiben. Die Form ist dabei entscheidend, aber auch der Geschmack. Ich mag den Gugelhupf auch total gerne und meine Frau macht eine so tolle Eierlikörtorte, das ist ein Traum. Das erste Mal dachte ich, nimm bloß nur ein kleines Stück, die ist bestimmt total schwer und liegt wie ein Stein im Magen. Aber dann, ich war total begeistert. Zudem rutscht die Torte durch den Hals wie ein Schlittschuh auf der Eisbahn.
Ich müsste sie bitten, diese Torte nächste Woche zu ihrem Geburtstag zu machen, das wäre toll.
Allen ein schmerz- und angstfreies Wochenende mit viel Sonnenschein.
Liebe Grüße
Euer Atlan
claudia b
17.08.2012, 09:22
hallo in die runde,
ich finde es witzig, dass ihr alle von guglhupf schwärmt, ich kann so ziemlich alles essen, aber an guglhupf und sonstigen bröseligen kuchen würde ich trotz genügend, wenn nicht zuviel speichel wahrscheinlich ersticken ;-)
wunderschöne grüsse vom fuschlsee
claudia
Hallo zusammen,
ich muß wirklich staunen. Kuchen, Brötchen... das kriege ich alles nicht hin. Beziehungsweise: Brötchen würde ich aufschneiden, mit Milch matschig machen, dann in Ei schwenken und in der Pfanne anbraten. In viel Olivenöl. Mit einer Käsescheibe. Mjam.
Bei Kuchen reicht mir Sahne als Gleitmittel leider nicht aus, zumindest tat sie das nicht, als ich es das letzte Mal probierte. Außerdem gab es mit einem Käsekuchen das Problem, daß ich noch wußte, wie er "eigentlich schmecken sollte". Dieses Käsekuchenstück hatte ich allerding noch in oder kurz nach der Phase ausprobiert, in der mir Joghurt schmeckte wie "vergammelte Milch"... was ja auch irgendwie zutrifft, aber inzwischen weiß ich wie ich ihn trotzdem essen kann.
So. Alles gepackt. Gleich noch eine Logopädiesitzung und dann fahre ich direkt weiter zum Hauptbahnhof und warte dort. Ich brauche sowieso noch einen Tütenkakao für die Fahrt und vielleicht kaufe ich mir eine Vanilleeiskugel unterwegs. Vielleicht schmecken die vom Italiener neben dem Italiener mit dem "Wasser mit Pappstückchen"-Straciatella ja so als ob etwas Milch oder gar Sahne drin wäre. ;)
Aus packtechnischen Gründen wäre es nicht falsch, wenn ich tatsächlich den Beutel dort im fernen Osten aufbrauchen würde. Das Rucksäckchen kann es gar nicht fassen, was ich alles in es hineingestopft habe und ich bin mir nicht sicher, ob ich dieses Pack-Wunder replizieren kann.
Liebe Grüße und ein schönes sonniges Wochenende an euch alle,
Lytha
Hallo claudia, Salzburgerin,
:engel:
unser Großeltern tunkten den Kuchen und das Brot in den Kaffee, nur so als Tip.
Ich mag aber jetzt auch lieber Himbeer-Jogurtkuchen mit Guss als so was brösliges,trockenes wie einen Gugelhupf, dann schon besser Wiener Nußkuchen, den mit zwei löffeln kakao auf 125 g Mehl-Stärkemehlgemisch, zwei Eiern, 125gMargarine und 150 g gemahlenen haselnüssen. Am besten dann noch mit Zitronenguss nach dem Backen, da bleibt er schön saftig.
ein schönes wochenende allen !
Liz, deren Mann gerade die Lunge geröntgt bekommt.
Der ist vollkommen durch den Wind, seit sich der Doc gestern so Mühe gegeben hat, für ihn doch noch einen R-termin vor seinem Urlaub zu organisieren
Dreizahn
18.08.2012, 21:49
Hallo ihr Lieben,
die guten Neuigkeiten zuerst: ich habe gerade unter schweren Verrenkungen und mit Hilfe von zwei Spiegeln festgestellt, dass an der seit Mai verstrahlungsbedingt haarlosen Stelle im Nacken/Hinterkopf/hinterdenOhren-Bereich wieder ein zartes Fläumchen wächst. Stolze Länge: 0,5mm! :D
...und meinen Kaffee mit viel Sahne und 5 Stück Zucker. (im früheren Leben gabs nur schwarzen Kaffee ohne Zucker)
Hm, mir geht es ähnlich. Milch hatte ich schon immer im Kaffee, aber mein Süßstoffverbrauch ist exponentiell gestiegen.
hattest du noch ein Stück Torte gestern?
Nein, ich war zu faul zum Holen. :o
Dafür habe ich mir gestern ein leckeres Schokocroissant mit in die Tagesklinik genommen. Und heute gab es Windbeutel.
unser Großeltern tunkten den Kuchen und das Brot in den Kaffee, nur so als Tip.
...aber dann habe ich ja Krümel im Kaffee *grusel*.
@Lytha: Dein Brötchen-Rezept erinnert mich irgendwie an arme Ritter. Nur die sind ohne Käse.
Liebe Grüße & ein schönes Wochenende!
Dreizahn
tausendsassa0_3
20.08.2012, 07:00
Hallo Ihr lieben..
Wir waren jetzt ein paar Tage weg.. In der Pfalz.. einfach mal abschalten.. herrlich.. weg vom Krankenhaus, Alltag.. unsere Kinder haben ja noch Ferien.. und die verbringen Sie jetzt noch ein paar Tage auf einem Bauernhof.
So langsam klappt das auch mit dem Essen.. Ich freue mich über jeden Bissen...
Am Donnerstag geht die Bestrahlung los... 33 Bestrahlungen..Ich hab mehr Bammel vor der Bestrahlung, als vor der OP.. keine Ahnung warum...
Die Narben am Hals sehen super aus und verheilen gut. Die Narbe vom Brustmuskel ist noch nicht so schön, aber das kann ja noch werden...
ist ja auch ein paar Schichten tiefer gegangen und eigentlich auch erst 3 Wochen her.
Wünsch Euch noch eine gute Zeit..
bis bald
Melanie
hallo melanie,
schön, dass du dich noch einmal so erholt hast. das gibt kraft für die bestrahlung, denn sie ist wirklich anstrengend, aber ohne geht es wohl nicht. wobei man sagen muss, dass gute an der bestrahlung ist, dass man ja eigentlich nichts davon merkt, nur die auswirkungen, die bekommt man mit.
einen schönen wochenanfang
liebe grüsse
atlan
:) Schönen Abend miteinander,
ich sitze im Garten,um mich herum zieht ein Gewitter und es kühlt etwas ab.
Alle haben die letzten Tage wegen der Hitze gestöhnt. Mir ging es prächtig, kein Korsett am Hals, Eis Essen konnte ich ohne Schmerzen sogar etwas Obst und rohes Gemüse, geht mirs gut.
Kennt sich jemand mit dem neu beantragen von EU-Rente aus. Habe bis Februar 2013 für ein Jahr bewilligt bekommen. Wollte jetzt eigentlich nochmal eine Kur beantragen um den Heilungsprozess etwas zu beschleunigen. Bin aber verunsichert wegen neuen Rentenantrag. Was wird wenn ich keine Rente mehr bekomme, kann ja noch nicht mal meinen Haushalt am Stück erledigen. Man macht sich halt so seine Gedanken.
An Dreizahn: schmeckt dir Süßstoff? mir ist der zu bitter, habe mir Stevia besorgt um den Zuckerverbrauch etwas einzuschränken. Stevia allein schmeckt mir auch nicht, bitter, aber mit Zucker gemicht geht es so einigermaßen, ich will ja nicht klagen.
nun viele liebe Grüße an ALLE
von Funzel
Dreizahn
20.08.2012, 21:04
Hallo Funzel,
naja, sooo begeistert bin ich nicht von Süßstoff, aber ich hab mich dran gewöhnt. Der Hauptgrund für Süßstoff statt Zucker im Kaffee ist, dass sich Zucker so doof auf die Zähne legt, das mag ich noch weniger.
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo zusammen,
das Familientreffen war fein, aber das tolle Mittagessen im Restaurant war eine Katastrophe. Weil die Nahrungsmittel für das Buffet ja "nett aussehen" sollten, hatte der Koch wirklich alles mit irgendetwas unverzehrbarem verschandelt.
Ich schaute es mir an, erlebte wohl so etwas wie einen beginnenden Panikanfall: wußte nur noch, daß ich jetzt weder mühsam irgendwas nicht Eßbares in mich hineinquälen, noch in diesem Setting und vor 4 neugierigen Vorschulkindern und vielen Verwandten meinen Beutel aufmachen, noch danebensitzen wollte und machte mich davon in den neben dem Restaurant gelegenen Park und hatte erstmal einen Heulanfall in einer halbwegs versteckten Ecke. Den als Zeugen anwesenden Enten war das alles egal.
Nach einem Telefonat mit meinem besten Kumpel hatte ich mich wieder halbwegs eingerenkt und konnte zurücktrapsen und dort erstmal aufs Klo gehen und mich danach danebensetzen und ihnen beim Verspeisen des Krams zuschauen. Eine aus der Großelterngeneration wurde für eine Nachfrage ("und du hast jetzt gar nichts gegessen?") von meiner Schwägerin sehr effizient angefaucht, und danach war komplett Ruhe mit den Kommentaren und Fragen.
Später in der Wohnung konnte ich dann den Beutel und die Spritze angehen, vor weniger neugierigen Augen. Die kleine frisch Eingeschulte war anwesend, bekam es erklärt, und erklärte mir dann, daß das ja normal sei, weil ich so lange im Krankenhaus war und daß sie früher auch nie schlucken mochte.
... also, das "vor Zeugen essen" ist definitiv noch ausbaufähig. Meine Psychotherapeutin (ich hatte heute ganz passend direkt einen Termin) rät zum offensiven Nachhaken, wo solche Festlichkeiten stattfinden sollen und dann zum Anrufen beim Wirt für eine genau spezifizierte Extrawurst für mich. Oder eben das Mitbringen eigenen Essens. Naja. Wir hatten diesmal eher ein Stille-Post-Spielchen gemacht. Ich hatte alle wichtigen Informationen an meinen Bruder weitergegeben - aber die Bestellung im Restaurant machte dann seine Frau.
Für die Gewichtsentwicklung war das Wochenende leider eher kontraproduktiv, vor allem durch die ewig langen Zugfahrten. Obwohl ich dort etwas mehr als 500ml Sahne verputzt habe und die (angebrochene) Leinölflasche fast völlig geleert hatte, wiege ich nun 1-2kg weniger als vorher.
Liebe Grüße, Lytha
Liebe Forumer,
das liest sich ja hier fast wie ein Kochbuch! Ich habe mich königlich amüsiert! Schön ;-), dass fast alle ähnliche Probleme haben.
@ boebi
Habe ich Dich irgendwo überlesen? Wie geht' s Dir? Wünsche gute Besserung.
Eine Frage in die Runde: Hatte jemand von Euch eine Psychotherapie und hat sie Euch geholfen? Mein HNO meinte, gegen meine Albträume (man hat mich mit festgeschnallter Maske im Bestrahlungsgerät vergessen) und meine Einschlafprobleme (sobald ich im Dunkeln die Augen schließe, höre ich dieses widerliche Geräusch des Bestrahlungsgerätes) könnte eine Therapie vielleicht helfen.
Danke im Voraus für Eure Erfahrungen.
Alles Gute weiterhin, mywu
Hally mywu,
ja, ich mache eine Psychotherapie bei einer Psychoonkologin (spezialisiert auf Leute mit Krebs, schwere chronische Krankheiten und Traumata), und ja, das hilft.
Hat dein Krankenhaus eine psychoonkologische Beratungsstelle? Falls ja, dann können die dir solche Spezialisten empfehlen und dafür sorgen, daß du rasch einen Therapieplatz bekommst.
LG, Lytha
Hallo, Lytha. Danke für den Tipp. Darauf bin ich gar nicht gekommen, im Klinikum nachzufragen. Gruß, mywu
claudia b
22.08.2012, 11:02
hallo ihr lieben,
gestern hat mein nachsorgeuntersuchungsmarathon geendet, inklusive einer grossen internistischen untersuchung, da ich vor drei wochen drei tage über 39grad fieber hatte. woher das fieber kam bleibt ungeklärt, aber alle ergebnisse sind mehr als befriedigend, pet-ct ohne befund, internistische ohne befund und die laborwerte entsprechen denen, einer 25jährigen sportlichen frau , juhuuuuuuu ;-) einzig das cholesterin ist ziemlich erhöht, was der herr internist mit meinem übermässigen schoko und schlagoberskonsum erklärt. aja, weil hier unlängst die frage nach dem gewicht erörtert wurde, auch gestern wurde mir wieder bestätigt, dass mein untergewicht keinesfalls bedenklich ist, solange die laborwerte stimmen und ich mich körperlich wohl fühle.
und weil die nachsorge so positiv ausgefallen ist und ich somit das erste jahr, das monatelang ein horror war, hinter mich gebracht habe, habe ich mich gestern für ein mini-diplom-studium angemeldet und hoffe damit auch ende nächsten jahres aus der berufsunfähigkeits-pension zu kommen.
sonnige, fröhliche grüsse aus salzburg, die stadt in der immer noch die reichen und schönen die festspiele bevölkern ;-)
claudia
Hi all, esp. all Ü60s,
Es gibt ja einige unter euch , denen nicht prophyaktisch alle Lymphknoten im Halsbereich entfernt wurden.
Kann es sein dass ein sich vergrößernder LK eine Halsarterie einengt und so erhöhten Puls( mehr als das Doppelte des Normalzustands) und alle Anzeichen einer Angina Pektoris hervorruft??
Auch Leute mit med. Fachwissen sind gefragt.
Mir geht´s zur Zeit Sch..
Ich wusste heute abend nicht, wie ich von einem in der Ebene liegenden , nur normalerweise zwanzig Gehminuten entferntem Punkt von zuhause liegendem Punkt zurück kommen sollte. Am liebsten hätte ich mich hin gelegt und wäre liegen geblieben.
Ich kenne das Gefühl. Beim letzten Mal erhielt ich einen Stent. Aber da waren die Schmerzen im Arm und in der Brust, nicht primär im Hals und sekundär, wie bekannt.
Wenn jemand was ein fällt, auch gerne per Pn.-
Ich will nicht, dass mein Wunsch, wieder ebenerdig im alten Haus zu leben, an meiner Gesundheit scheitert.
Hier muss ich doch ständig Treppen steigen, was mir schon meine Lendenwirbel verbieten.:confused:
Soll ich mich gleich vom Balkon stürzen? Dann bin ich doch bloß ein Pflegefall bei meinem Talent, mich um zu bringen!
Also Boebi, Mywu, Atlan usw. , sagt mir was Aufbauendes.
Mit seit 5 Stunden Puls über 100, Spitzen bis 165
LIZ, das wirklich alte Schlachtross
Rainer53
22.08.2012, 22:58
Hallo Liz,
bei Puls zwischen 100 und 165 und Schwächegefühl denke ich entweder an einen Infekt oder an Vorhofflimmern.
Ob es auch von zusammengedrückten Blutgefäßen kommen kann weiß ich nicht.
Ich würde mich in die Herzambulanz begeben. Wenn es geht eine richtige Herzklinik, kein 'Bauernkrankenhaus' (Provinzklinik).
Viele Grüße und gute Besserung,
Rainer
tausendsassa0_3
23.08.2012, 14:49
Hallo Ihr lieben..
ich werde mich in kürze zu meiner ersten Bestrahlung aufmachen..
Hab ein bissel Bammel vor soooo viel Neuem und sooooo vielen Nebenwirkungs Möglichkeiten..
Drückt mir bitte die Daumen, dass es nicht so schlimm kommt, wie die mir immer sagen..
LG Meli
Hallo freunde,
Bin im moment auf einet fortbildung ausser haus und abends total kaputt.
Liz, das ist eine anfallsweise tachycardy. Das hat bestimmt nix mit lk zu tun, wenn der in die halsarterie einwachsen wurde ginge es dir richtig dreckig.
Du musst zum kardiologen gehen. Ich hatte das auch schon einmal sogar mehrfach,ich dachte ich sterbe.und dann war es wieder weg,
Tut mir leid,dassbich es erst lese und antworten kann.
Geht es dir besser.
Boebi, wo bist du?
LG Atlan
tausendsassa0_3
24.08.2012, 00:55
Hallo ihr lieben,,
so, die erste Bestrahlung war heute... und schon merke ich die ersten Nebenwirkungen.. schnief
meine Zunge.. vor allem das vordere drittel fühlt sich an, als hätte ich sie mir mit heißem Getränk verbrüht. Oh mann.. und das war erst die ERSTE.
Jetzt sitz ich hier und kann nicht schlafen. Zum einen ist es zu warm und zum anderen weiß ich nicht wie ich meine Zunge ins Zungenbett legen soll, damit es nicht so weh tut.
Und ich war soooooo stolz heute Abend Kässpatzen essen zu können..
Naja, das ganze 33x und ich bin fertig...
habt Ihr auch gleich zu beginn mit Nebenwirkungen zu tun gehabt. Dachte, da der Nullbefund schon da ist, dass die Bestrahlung vielleicht nicht so dolle ausfällt.
So kann man sich täuschen.
So, da es jetzt anfängt zu gewittern, werde ich versuchen noch etwas zur Ruhe zu kommen.
Wünsche allen betroffenen noch eine angenehme Nachtruhe
LG Melanie
Hallo Freunde,
ich bin noch unter den Lebenden, wenn auch schwer lädiert.
Liz: Du armes Kind, musst Du den immer hier schreien. Es reicht doch, wenn ich das tue.
Ich nenne das was Du immer machst, wenn ich so Deine Aktivitäten lese: !!!!Du bist ein GUTMENSCH!!. Du machst es sicher bei Deinen Kindern auch alles gerne, aber Du sagst selber, Du bist ein altes Schachtross und ein altes Schlachtross braucht auch mal Ruhe und Du musst auch mal, auch wenn es Dir schwer fällt, lernen mal nein zu sagen. Ich weiß selber wie schön es ist, auch noch in meinem hohen Alter, gebraucht zu werden. Ich habe auch erst lernen müssen Nein zu sagen.
Atlan und alle anderen: Mir geht es zurzeit Sauschlecht. Die letzte Infusion war am Freitag letzter Woche. Am Mittwoch letzter Woche hat ein Zittern in den Händen, wie bei einem spastischen Anfall angefangen. Am Mittwoch ging es wieder los und dauert immer noch an. Diesmal in den Händen und in den Füßen. Ich laufe, wie betrunken. Für das bisschen Schreiben bin ich seit viertel nach Eins dran und immer noch nicht fertig, nur ich bin jetzt fix und fertig und höre auf. Es gibt auch nichts Gutes zu berichten. Heute um acht Uhr ist das Kontroll-MRT wegen der Vereiterung an der HWS.
Ich hoffe, dass sich die ganze Quälerei mit den Infusionen und den Medikamenten gelohnt hat. Mir ist nur noch Übel und ich habe 17 Kilo abgenommen. Es war brutal.
Eine Frage an Atlans Frau: Ist das Rezept für den Eierlikörkuchen, dass mit einem halben Liter Öl?
Dir einen besonderen Gruß von Boebi, der ansatzweise ahnt, was unsere Frauen ausgehalten haben und noch aushalten!
Mywu: Danke
Euch allen, besonders Liz, ein gutes und schmerzfreies Wochenendende.
Der auf ein gutes MRT Ergebnis hoffende Boebi.
Hallo Melanie, Du Arme,
habe gerade Deinen Eintrag gelesen und wünsche Dir ebenfalls ein möglich schmerzfreies und erträgliches Wochenende.
So geschaft nach fast zwei Stunden. Ich bin erstmal fertig und hoffe auf Schlaf.
Mensch Boebi,
so ich habe mich hier in der Pause mal kurs ins Internet gehakt,
boebi, du ärmster, warum trifft es immer dich so hart? ist denn jetzt die infusionstherapie vorbei. das kann doch nicht sein, dass das so hart reinhaut. was haben die dir da bloß reingemixt? hilft es denn wenigstens? wann ist die nächste kontrolle?
alles alles gute und gute besserung
@ melanie
hallo melanie, bei mir setzten die ersten beschwerden auch recht schnell ein, aber nicht gleich nach dem ersten mal. ich merkte wie mein hals ganz rauh war und dann war der geruch und geschmack weg und schmerzen im hals und beim schlucken. wie soll ich es sagen: ich war überrascht, dass es dann doch so schnell und so rapide bergab ging. nicht umsonst wird die bestrahlung im halsbereich immer noch als die anstrengendste bestrahlung überhaupt bezeichnet. ich kann leider nichts bessere berichten. ich täte es gerne, aber wie ich schon geschrieben habe. man kann sich nicht vorstellen, wie schlecht es einem gehen wird. wir halten hier zu dir. ich bete heute abend für dich. für boebi und liz natütrlich auch. unser heiland wird uns beistehen. komm immer wieder hier ins forum wenn es dir schlecht geht.
alles alles gute
lg
atlan (derderschonwiederimkaltensitztweildersommerwohlvo rbeiist)
p.s.
boebi: ich frage meine frau nach dem rezept, vielleicht kann ich es abschreiben und hier reinstellen. die torte ist soooooo geillllllllllllll.
Mywu,
ich habe schon recherchiert und folgendes gefunden:
SGV V
Drittel Kapitel
§ 11 Nr. 4
Fünfter Abschnitt
§ 27 Nr. 1
§ 28 Abs. 3
Darin wird der Anspruch auf Behandlung einer Krankheit durch einen Arzt oder Psychotherapeuten begründet.
Nach meiner Erfahrung ist es sinnvoll entweder direkt zu einem Therapeuten mit Kassenzulassung zu gehen oder sich vom Hausarzt eine Überweisung zu einen psychologischen Psychotherapeuten zu holen. Das sind häufig Ärzte, Psychiater (Therapeut klingt nicht so hart, man ist ja nicht psychisch krank sondern braucht hilfe bei ängsten oder in einer besonderen Lebenslage)
Bei mir war es so: Ich bekam in jedem Quartal eine Überweisung zu meinem Therapeuten, der war Psychiater, also psychologischer Psychotherapeut und dort lag ich zweimal die woche auf der couch. ich habe eine psychoanalyse gemacht. im prinzip ist das nichts geheimnisvolles. ich hätte mich auch im sitzen mit meinem therapeuten unterhalten können, aber man schaut sich nicht immer in die augen und im liegen ist das auch entspannender. er wollte zunächst, dass ich dreimal die woche komme, aber das schlaucht sehr und das war mir zuviel, da ich bereits wieder arbeitete. ich hatte zwar büroarbeitszeiten, aber die fahrerei in die stadt usw. das ist alles sehr anstrengend. daneben gibt es ncoh andere therapiearten wie die verhaltenstherapie oder gesprächstherapie usw. da sitzt man dann einmal in der woche beim therapeuten. das hilft auch wirklich viel. das weiß ich aus eigener erfahrung und von vielen kolleginnen, die therapien gemacht haben. ich bin eh der überzeugung mittlerweile, dass jeder, der chef werden will, zuvor eine psychoanalyse gemacht haben sollte, damit er selber weiß, wie er tickt. das lernt man in der analyse.
ich hoffe dass hilft dir weiter
lg
atlan
Hallo Melanie,
Nebenwirkungen bei der Bestrahlung hatte ich auch, und zwar gründlichst, aber schon nach dem 1. Mal ist ja schrecklich. :(
Hat man dir gesagt, was du alles vermeiden solltest (nur aus der Erinnerung: Keine Säuren, keine heißen Sachen, keine Zigaretten, kein Alkohol, kein alkohol-enthaltendes Mundwasser) und hältst du dich auch daran?
Der Herr mit Kieferkrebs, der gleichzeitig mit mir mit der Bestrahlung begonnen hatte, spuckte nämlich schon nach 2 Wochen nur noch Blut (das tat ich erst in der 6. Woche) - weil er eben immer noch fleißig nach jeder Bestrahlung weiterrauchen mußte.
Eventuell könnte dir dieser Tip mit "1 EL Honig vor und nach der Bestrahlung im Mund zergehen lassen" helfen? Das hatte ich versucht und ich weiß nicht, ob es ohne dieses nicht noch grausiger gelaufen wäre.
Lieber boebi,
auch wenn es dir schlecht geht, freue ich mich wirklich, wieder von dir zu lesen. :)
Meine Daumen sind für ein gutes MRT gedrückt! :winke:
Liebe Grüße an euch alle, Lytha
Liebe Forumer,
das liest sich ja hier fast wie ein Kochbuch! Ich habe mich königlich amüsiert! Schön ;-), dass fast alle ähnliche Probleme haben.
@ boebi
Habe ich Dich irgendwo überlesen? Wie geht' s Dir? Wünsche gute Besserung.
Eine Frage in die Runde: Hatte jemand von Euch eine Psychotherapie und hat sie Euch geholfen? Mein HNO meinte, gegen meine Albträume (man hat mich mit festgeschnallter Maske im Bestrahlungsgerät vergessen) und meine Einschlafprobleme (sobald ich im Dunkeln die Augen schließe, höre ich dieses widerliche Geräusch des Bestrahlungsgerätes) könnte eine Therapie vielleicht helfen.
Danke im Voraus für Eure Erfahrungen.
Alles Gute weiterhin, mywu
hi mywu,
ich bin am anfang der Bestrahlung mal ein halbe Stunde mit Maske auf auf der Bahre gelegen , weil das Gerät einen Defekt hatte.
Danach ging es wieder einwandfrei.
LG Frank
Hallo ihr lieben,,
so, die erste Bestrahlung war heute... und schon merke ich die ersten Nebenwirkungen.. schnief
meine Zunge.. vor allem das vordere drittel fühlt sich an, als hätte ich sie mir mit heißem Getränk verbrüht. Oh mann.. und das war erst die ERSTE.
Jetzt sitz ich hier und kann nicht schlafen. Zum einen ist es zu warm und zum anderen weiß ich nicht wie ich meine Zunge ins Zungenbett legen soll, damit es nicht so weh tut.
Und ich war soooooo stolz heute Abend Kässpatzen essen zu können..
Naja, das ganze 33x und ich bin fertig...
habt Ihr auch gleich zu beginn mit Nebenwirkungen zu tun gehabt. Dachte, da der Nullbefund schon da ist, dass die Bestrahlung vielleicht nicht so dolle ausfällt.
So kann man sich täuschen.
So, da es jetzt anfängt zu gewittern, werde ich versuchen noch etwas zur Ruhe zu kommen.
Wünsche allen betroffenen noch eine angenehme Nachtruhe
LG Melanie
Hallo Melanie,
hat dir der HNO keine Mundlösung verschrieben ?
Mir hat geholfen Panthenol 5% Lichtenstein Lösung ***edit by Mod...Kommerziellen Link entfernt***
LG Frank :pftroest:
Hallo Melanie,
genau: Mundspüllösungen. Ich hatte ab der 3. Woche folgende Mixtur vom Chefarzt der MKG aufgeschrieben bekommen:
- Pantocain 0,01
- Propylenglykol 14,5
- Dexpanthenol 2,0
- Polidocanol 0,06
- Kamillosan 0,036
- Pfefferminzöl 0,072
- Myrrhentinktur 0,036
- Spiritus 1,0
- Nipagin 0,032
- Nipasol 0,004
- Tween 80 1,4
Aq. purif ad 100,0
3x täglich 1 Teelöffel umspülen und danach ausspucken.
Das war trotz meiner normalen Versicherung ein Privatrezept, also mußte ich das sowieso selbst bezahlen. Mir hat das den Schmerz für eine Weile kontrollierbar halten können (es drückte das Schmerzlevel von 5 bis 7 runter auf ca 4, also reichte damit das Novalgin wieder aus), bis halt das Morphin heranmußte. Probier es vielleicht aus? Zeig die Liste eventuell erstmal deinen betreuenden Ärzten, aber bei mir hatten die Strahlentherapeuten auch nichts dagegen einzuwenden.
Ganz liebe Grüße,
Lytha
Schönen Abend an Alle,
hallo Melanie,
ich könnte dir "gelclair" Mundschutzgel zur Schmerzlinderung bei Strahlenbehandlung und Chemotherapie natürlich Privatrezept empfehlen.
Mir hat es geholfen, hatte von Anfang an sehr große Schmerzen, aber es vergeht und du schaffst das auch. Mein Mann hatte mir einen Abreiskalender gebastelt (über 33 Betrahlungstage rückwärtz gezählt). Hat mir an manchem Tiefpunkttag sehr geholfen.
hallo bobie,
gute Besserung ich drücke dir die Daumen.
allen anderen wünsche ich ein schönes warmes WE
Funzel
Dreizahn
24.08.2012, 23:02
Hallo ihr Lieben,
hab mich ja relativ lange nicht zu Wort gemeldet......erstmal geht aber eine dicke, feste, lange Umarmung an boebi! Nur virtuell, da sonst die Gefahr von Quetschungen bestünde.
Ich hatte heute Verlaufskontrolle im MRT. Durfte etwas länger drin sein, weil die MRTA vergessen hat, den Kontrastmittelschlauch aufzuklicken und wir daher zweimal ohne und einmal mit gemacht haben.
Meinen AHB-Termin konnte ich problemlos ändern. Ein 5min-Anruf in der Klinik und ich hatte den, den ich wollte. Anscheinend hatten die von der DRV meinen Terminwunsch nicht weiterkommuniziert, diese "Genies".
@Lytha: Dinge wie Dein Familientreffen verbuche ich mittlerweile unter "Das gibt eine gute Szene für mein Buch, das gibt eine gute Szene für mein Buch, das gibt...." :rolleyes::grin:
Solange die Einschränkungen beim Essen so sind wie sie nunmal jetzt sind, finde ich die Idee von Deiner Therapeutin sehr gut. Später findest Du hoffentlich wieder Futter an Buffets.
Ich war ein paar Monate nach Ende der Therapie nach der ED zum Grillen eingeladen. Da hab ich mir stattdessen Wassermelone bestellt - :grin: ungegrillt natürlich, gewisse Leute müssen jetzt keine :)s mit Gemüse/Obst auf dem Grill suchen ;). Grillzeugs hätte ich nämlich definitiv noch nicht wieder essen können.
@mywu: ich bin zwar bei einer Psychiaterin in Ausbildung zur Behandlung, allerdings nicht zu einer klassischen Psychotherapie, sondern für ein Imaginationsverfahren. Der relativ kurze "Redeteil" daran ist mittlweile von großer Bedeutung für meinen klaren Verstand. Ebenso meine Gruppe an der Uni.
Wenn Du aus welchen Gründen auch immer in der Klinik niemanden bekommst, lass Dir jemanden von Deinem Arzt empfehlen und dann den Arzt da anrufen und einen Termin abmachen. In meiner Erfahrung kriegt man dann schneller einen Termin als wenn man als neue Patientin anruft.
@claudia_b: klasse Ergebnis *Daumenhoch*
Was ist ein Mini-Diplom-Studium? Bachelor in Ö? ;)
@Liz: ich hab eine eingeengte Halsarterie, aber keinen erhöhten Puls wie Du das beschreibst. Lass es abklären, bitte, auch wenn es z.B. wieder einen Stent heißt. Wir brauchen unser Schlachtross noch!
@Melanie: oh je, die allerallererste Bestrahlung und Du merkst es schon. Mist! Lass Dir bitte rechtzeitig Schmerzmittel verschreiben. Für den Anfang vielleicht Tabletten oder was zum Lutschen, aber das mit dem Nicht-mehr-schlucken-können kann super-schnell auftreten und dann bitte ein Pflaster verpassen lassen.
Zusätzlich zu Lythas Hinweisen fallen mir noch ein:
- KEINE Sonne an die bestrahlte Haut während die Bestrahlung läuft (hinterher scheint es abweichende Meinungen zu geben, aber während der Therapie gilt es auf jeden Fall)
- keine Creme, außer Du kriegst sie vom KKH
- falls Zahnpasta zu scharf wird: Kinderzahnpasta ist weniger scharf und Kinderzahnbürsten weicher und kleiner
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit der Mucositis-Mundspüllösung der Apotheke meines KKH gemacht. Die ist aber rezeptpflichtig, aber ich kann Dir den Inhalt schicken, damit Du sie Dir verschreiben lassen kannst.
Stationen haben manchmal Proben von Sachen, die man eigentlich selber kaufen muss. Wenn Du einen guten Draht zum Personal hast, kannst Du ja mal nachfragen. So könntest Du auch Sachen erstmal ausprobieren, ob sie Dir zusagen, bevor Du sie kaufst.
Liebe Grüße
Dreizahn
Mary0266
25.08.2012, 12:46
Da hab ich mir stattdessen Wassermelone bestellt - ungegrillt natürlich, gewisse Leute müssen jetzt keine s mit Gemüse/Obst auf dem Grill suchen . Grillzeugs hätte ich nämlich definitiv noch nicht wieder essen können.
Hallo Dreizahn,
meintest du mich? Brauchte nicht zu suchen - hatte schon einen. http://wuerziworld.de/Smilies/ess/ess20.gif
Liebe Grüße,
Marita
PS: Lese hier still mit und drücke jedem einzelnen von euch ganz fest die Daumen. http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx25.gif
Dreizahn
25.08.2012, 13:15
Hallo Marita,
nicht nur ;):D.
Schmatzende Grüße http://wuerziworld.de/Smilies/ess/ess20.gif
Dreizahn (die passenderweise mal wieder Melone futtert :grin:)
Hi Dreizahn :)
wo gehts eigentlich hin ? nach Bad Rappenau in die Salinen-Klinik.
oder ins Stimmheilzentrum ?
LG Frank http://www.smileygarden.de/smilie/Banana/smileygarden.de_banana3.gif (http://www.smileygarden.de)
Dreizahn
25.08.2012, 17:00
Hallo Frank,
ins Stimmheilzentrum :cool:.
LG, Dreizahn
Nachtrag @all: meine Augenbrauen .... von Theo Waigel zu gerupftes Huhn in 15min.... :weinen::weinen::weinen:
@Dreizahn.
Ich war von Bad Rappenau begeistert:
Tolle Umgebung Sportler und Sportmuffel gleichermaßen geeignet.
Recht ordentliches Angebot im Kurhaus. Nettes Personal und gute Ärzte und Therapeuten. Dr. Decker ist zwar etwas maulfaul, aber kompetent. Die Stimmschulung in der Gruppe bei "Schmidti" stärkt nicht nur Stimmbänder, sondern auch die Lachmuskeln und die Logopädie bei Frau Rath war einfach Spitze. Sport bei "Don Bosco" ist zwar schwießtreibend aber auch gut für die Kondition. Der einzige Wermutstropfen war bei meiner 2. REHA der "Herr über die Geräte". Essen war reichhaltig, auch von der Auswahl her, und geschmacklich erstaunlich gut (soweit ich das schon schmecken konnte :smiley1:). Vielleicht sind mittlerweile auch die Soßen abwechslungsreicher.
In dem Komplex sind auch orthopädische Fälle und Hautkranke untergebracht. Lass Dich überraschen!
@boebi & Liz
Haltet die Ohren steif. Das Forum braucht Euch!
@Melanie
Schließe mich den anderen an: viel spülen (v.a. mit lidocainhaltigen Lösungen) und rechtzeitig!!!! Schmerzmittel nehmen. Frag mal bei atlan nach einem Medikationsschema (hat er in seinem Buch empfohlen). Genau das habe ich auch von dem Schmerztherapeuten im Klinikum bekommen.
Liebe Grüße und schönes Wochenende an alle,
mywu
Hallo Frank,
ins Stimmheilzentrum :cool:.
LG, Dreizahn
Nachtrag @all: meine Augenbrauen .... von Theo Waigel zu gerupftes Huhn in 15min.... :weinen::weinen::weinen:
Hi http://www.smileygarden.de/smilie/Cool/64.gif (http://www.smileygarden.de)
ja da war ich auch im Juli 3 Wochen, mußt unbedingt die Radtour mitmachen wenn du kannst beim " Erwin " http://www.smileygarden.de/smilie/Schilder/00000666.gif (http://www.smileygarden.de) also hab mich in der Klinik wohl gefühlt, und beim Essen kannst du immer mit dem Personal reden was du extra haben willst. Und das Wiener "Schmä " Caffee im Park ist auch ur gemütlich.
LG Frank:)
@mywu :smiley1:
ja der Herr Decker :smiley1: dem mußte man wirklich alles aus der Nase ziehen.
Bei mir war da noch eine Frau Dr. Schempf. Frau Rath hatte ich auch die war auch ganz nett, hatte zu dem Zeitpunkt noch einen Praktikannten aus "Franken" und der andere Logophäde der Rastamann :rotier2:
Wunderschön auch das Bad " Rapsodie" und der wunderschöne Kur-Park.
LG Frank :winke:
Dreizahn
25.08.2012, 20:45
Hallo ihr Lieben,
naja, bis ich dort anreise ist die Saison für Outdooraktivititäten vorbei :D, aber ich freu mich trotzdem schon riesig. Bis dahin ist die Chemo vorbei, die DA - hoffentlich - zur Korrektur, ein wichtiges Projekt auf Arbeit abgeschlossen und ich habe 3 Wochen nur für mich - für mich ganz allein und kann mich mit Rundumbetreuung ausführlich meiner Stimme, meinen Schluckbeschwerden, meinem AZ etc. widmen.
Hatte die letzten beiden Stunden ein Workout in Form einer ausführlichen Reinigung der kompletten Wohnung, kriege nämlich Besuch. Bin total begeistert..... fast so begeistert wie die Katze :lach2:.
Liebe Grüße
Dreizahn
eddi-von-schlecki
26.08.2012, 22:49
guten abend,
ich war jetzt seit dezember 2011 stille mitleserin und nun melde ich mich doch einmal. kurz zu unserer geschichte: bei meinem mann 45 jahre wurde im dezember 2011 zungenkrebs diagnostiziert nachdem er schon bei 4 verschiedenen ärzten war die alle sagten "nein keine sorge das ist eine entzündung an der zunge aber kein krebs" bis er an der uniklinik homburg eine biopsie hatte und der hammer dann kam "ein riesentumor an der zunge" sofort op und dann bestrahlung und chemo zur sicherung! im januar wurde er dann operiert und der tumor war weg alles war gut angewachsen und es sah prima aus die ärzte hatten selbst nicht geglaubt was sie da geleistet haben. dann kam chemo und bestrahlung da ging es ihm richtig schlecht er verlor unheimlich viel gewicht aber auch da kam er gut raus und kam einigermassen ins leben zurück er hatte seit dem nur zu speichel und er musste mit napf rumlaufen! 7 wochen nach bestrahlung fing es plötzlich an zu bluten und die hno ärzte in homburg meinten das wären die entzündungen im mund die jetzt aufgehen aber er macht trotzdem eine biopsie! dann sagte die pathologie das tumorgewebe vorhanden ist aber sie können nicht sagen ob aktiv oder durch die bestrahlung getötetes! dann 1 woche warten wieder panendoskopie mit biopsie und dann kam raus aktives tumorgewebe! und wieder war der tumor riesengross aber uni homburg will operieren in 3 wochen! dann sind wir nach heidelberg die sagten sie würden erst mit chemo ran und dann op! die 3 wochen gingen rum und wir hatten uns für die op entschieden! 3 tage vor op fing er wieder an zu bluten und es hörte nicht mehr auf! am 9.8 ist er dann an meiner hand und meinem arm verstorben und der schmerz und die trauer sitzt tief! :weinen: man kann es nicht realisieren!
aber euch hier im forum möchte ich danke sagen hier gab es unheimlich viele tipps und es war immer schön wenn man weiss da gibt es noch andere!
ich kann euch auch noch einen tipp geben und zwar akupunktur. er hatte bis zum tod eine dauernadel im ohr die die zunge behandeln sollte es tat ihm gut und er hatte keine schmerzen oder dieses brennen im mund er hatte auch nie morphium oder ähnliches gebraucht obwohl er eigentlich immer seeeeeeehr schmerzempfindlich war!
ich danke euch wirklich für die vielen tollen tipps hier.
liebe grüsse
eddi von schlecki
Hallo eddi-von-schlecki,
mein herzlichstes Beileid nachträglich wünsch ich dir.
Ja das ist eine scheiß Krankheit , das kann mir jeder hier bestätigen.
Und jeder kämpft auf seine Weise dagegen an, der eine muß mehr der ander
weniger kämpfen, und andere verlieren ihren Kampf.
Aber eins ist sicher wir werden nicht aufgeben und wenn es noch so ausweglos ist , und das hat dein Mann auch gemacht gekämpft ,aber leider verloren .
eddi-von-schlecki ich wünsche dir noch viel Kraft :pftroest:
hallo eddi,
mein herzliches beileid zum heimgang deines mannes. es klingt alles ziemlich grausam, was du da erlebt haben musst.
ich freue mich, wenn wie dir mit unseren beiträgen im forum helfen konnten und du immer wieder mut fassen konntest. du brauchst jetzt sicher noch einmal viel kraft, damit die wunden, die diese zeit hinterlassen hat, abheilen können. ich wünsche dir gottes hilfe dabei.
liebe grüße
atlan
Hallo eddi,
es ist hart und ungerecht was diese Krankheit anrichtet. Ich kann Dich nur still umarmten und Dir, als Ersatz für Deinen Mann, für Deine Stärke, danke sagen.
Was Du für Deinen Mann geleistet und mitgelitten hast kann ich, als direkt Betroffener, nur erahnen.
Ich wünsche Dir für die jetzt kommende schwere Zeit, das Du zur Ruhe kommst und viel Kraft.
Boebi
Liebe Eddi,
mein aufrichtiges Mitgefühl zu Deiner Geschichte und Beileid zum Tod Deines Mannes. Aber auch herzlichen Dank und größte Hochachtung, dass Du in Deinem Schmerz noch an uns andre gedacht und den Tipp "Dauernadel im Ohr zur Schmerzlinderung" weitergegeben hast.
Gruß, mywu
Hallo Freunde,
wo wir gerade auch bei Kuchen sind, hier auch ein Rezept für Eierlikörkuchen.
Eierlikörkuchen in Kranzform
5 ganze Eier
3 Pakete Vanillezucker
500gr. Puderzucker
¼ l Speiseöl
¼ l Eierlikör (kann auch ein Schuss mehr sein)
130gr. Mehl
130gr. Kartoffelmehl
1 Packet Backpulver
Die Zutaten, alle nacheinander, gut vermischen. Das gesiebte Mehl, das Kartoffelmehl und das Backpulver, Esslöffelweise, zugeben und unterrühren. Der Teig bleibt ziemlich flüssig.
Bei 175 Grad im Backofen, mittlere Schiene, 45-60 Minuten backen. Garprobe mit einem Holzstab machen. In der Form abkühlen lassen und dann stürzen.
Es fällt schwer, aber „je länger er liegt (3-4 Tage), desto besser wird er“.
Durch den Alkohol ist er für mich, mit den Tabletten, leider tabu. Das meiste ist zwar verflogen, aber besser ist es zurzeit darauf zu verzichten.
Auch, wenn bei mir der Geschmack gelitten hat, der Geruch beim Essen reicht schon.
Viel Spaß beim nachbacken und genießen.
Boebi
hallo boebi,
ah, das mit dem Rezept hatte ich fast vergessen. ich frage meine frau noch einmal.
lg
atlan
:engel:
Liebe Eddi,
mein aufrichtiges Mitgefühl und Hochachtung. Ich wünsche dir für die Zukunft viel Kraft und das du zur Ruhe kommst.
Viele liebe Grüße
von Funzel:pftroest:
Liebe Eddi,
mein Beileid zu Deinem schweren Verlust. Es tut mir so leid....
Lieber Boebi,
wie geht es Dir? Ich hoffe schon wieder etwas besser? Du sollst doch nicht immer "hier" schreien!
@ all:
habt ihr auch deutlich mehr Schmerzen (Narben, operierter Bereich) wenn das Wetter so oft umschwingt? Jürgen hat grad ständig Schmerzen, aber z.T. so schlimm (meistens fängt es abends an...) nachts dass er nicht schlafen kann.
Wir vermuten momentan (noch) dass es an den ständigen Wetterwechseln hängt, weil das so massiv bisher noch nicht gewesen ist, immer mal wieder, aber nicht so oft und auch nicht so stark.
wünsche euch allen eine ruhige und hoffentlich schmerzfreie Restwoche.
LG Nadine
schlosserhansi
30.08.2012, 07:54
Hallo Nadine,
wie geht es Dir? mir geht es so weit ganz gut.Habe momentan auch heftige Schmerzen in Narben bereich,zieht runter bis zu schulter.Ich mache schon ein halbes Jahr mit rum.Letzte Woche hatte ich meine Nachsorge ,alles O.K.
Die Ärzte meinen,eine Muskelverspannung,von der Neck Dissektion.
Gruß Hans
Hallo Nadine,
ich hatte mir vorletztes Wochenende im ICE eine Erkältung einkassiert. Die machte meinen Hals so dick wie schon lange nicht mehr, und ich stecke diese Ödeme auch immer gerne innen in meinen Hals und das gibt dann permanenten Hustenreiz und verschärfte Schluckprobleme.
Ansonsten keine Wetterfühligkeit der Narben.
Nachts nicht schlafen kann ich auch, aber das liegt daran, daß sich nun so langsam die Bestrahlung jährt und ich Albträume habe.
Liebe Grüße, Lytha
Liebe Eddi,
mein Beileid zu Deinem schweren Verlust. Es tut mir so leid....
Lieber Boebi,
wie geht es Dir? Ich hoffe schon wieder etwas besser? Du sollst doch nicht immer "hier" schreien!
@ all:
habt ihr auch deutlich mehr Schmerzen (Narben, operierter Bereich) wenn das Wetter so oft umschwingt? Jürgen hat grad ständig Schmerzen, aber z.T. so schlimm (meistens fängt es abends an...) nachts dass er nicht schlafen kann.
Wir vermuten momentan (noch) dass es an den ständigen Wetterwechseln hängt, weil das so massiv bisher noch nicht gewesen ist, immer mal wieder, aber nicht so oft und auch nicht so stark.
wünsche euch allen eine ruhige und hoffentlich schmerzfreie Restwoche.
LG Nadine
Hallo Nadine :winke:
im Moment habe ich nur im Kiefergelenk schmerzen , und ansonsten wenn ich kaue stellt sich nach einer gewissen Zeit ein Krampf im Zungenbereich ein.
Ja und der Kehlkopf meint er muß den Deckel nicht ganz zumachen beim trinken . Aber sonst geht es mir eigentlich gut, Nachsorge war auch ohne Befund. Bin fleißig bei der Lymphdrainage.
wünsche dir und dem Rest noch einen schönen Tag :)
LG Frank
Hallo zusammen,
sagt mal, Leute... ich habe PEG Probleme.
Ich benutze den Schlauch seit 2 Monaten nicht mehr (der Rückfall vom Wochenende im Ossi-Land zählt nicht), wollte nun noch 1 Monat warten ob das Gewicht weiterhin stabil bleibt, und sie mir dann rausnehmen lassen.
Einer der OÄs der MKG findet jedoch, daß sie noch "3 oder 6 Monate" bleiben solle "und dann schauen wir mal nochmal". Weil ich nicht zugenommen habe, seit ich sie nicht mehr nutze.
Nun... während ich sie noch benutzte, ging das Gewicht langsam aber sicher immer weiter runter, und inzwischen ist es -mit Sicherheit durch den Verzicht auf den Fresubin-Pampf als Mahlzeiten-Ersatz- stabil. Und zwar trotz des akuten Colitis Ulcerosa-Schubes, den ich in dieser Zeit hatte. Das entkräftet sein Argument in meinen Augen irgendwie.
Außerdem verhielt er sich im Gespräch gar nicht gut. Fiel ins Wort; dominierte das Gespräch; wollte bestimmen, wo es lang gehen soll. Durch diese Kommunikationsstruktur fehlen dem OA übrigens einige wichtige Informationen zu der Gewichtsentwicklung - daß ich das Gewicht eigentlich sehr gut finde und sowieso nicht mehr auf die ursprünglichen 70kg zurück will; daß ich einen CU-Schub hatte; und daß ich sowieso noch bis Ende September zur Sicherheit abwarten wollte. Stattdessen erfragte er schlaue Dinge wie: "Warum nehmen Sie eigentlich nicht zu?!" :confused:
Auf das Betreiben der Ökotrophologin schaltete ich einen der Onkologen als Vermittler ein. Im Grunde keine schlechte Idee, nur kann ein Assistenz-Arzt natürlich schlecht einem OA in die Meinung hineinreden. Das führte also vermutlich eher zu einer Verhärtung der Fronten als zu einer Vermittlung.
Der Onkologe teilte mir indirekt mit, wie ich die PEG trotzdem loswerden kann, riet aber natürlich davon ab, weil es ja gegen ärztlichen Rat geschehen würde.
Ich frage mich gerade, ob ich nochmal versuchen sollte, mit dem MKG ins Gespräch zu kommen und ihm die fehlenden Infos mitzuteilen... oder wie mein Schwesterherz rät, das schriftlich zu machen, damit er mir nicht ins Wort fallen kann... oder ihn total ignorieren.
Falls ich ihn überzeugen könnte, würde der Termin bei den Gastros vermutlich unkompliziert und schnell organisiert werden. Ansonsten dürfte die Wartezeit recht lange sein ("eilt ja nicht"... :rolleyes: ) und wegen des "gegen ärztlichen Rat"-Mists könnte es nervig werden.
Außerdem... ist das jetzt ein Fall von "Pat will eine nicht indizierte Maßnahme" oder ein Fall von "Pat will eine indizierte Maßnahme nicht mehr haben"?
Ich studiere gerade die PDFs zum Patientenrecht, die mir meine Psychotherapeutin mal geschickt hat, und diese beiden Möglichkeiten scheinen sich schon recht deutlich zu unterscheiden. Das eine läuft hinaus auf "Pat ist bekloppt", das andere auf "hier wird gerade eine Körperverletzung begangen".
Bah, ist das ätzend. Ich dachte, solche Gespräche und Arzt-Pat Konflikte würden erst beim bestätigtem Rezidiv aufkommen, nicht bei sowas banalem wie der Entfernung der PEG.
Gutes Fallbeispiel für "wie versaue ich mir die Compliance der Patientin". Oh Mann. :smiley11:
LG, Lytha
Einen schönen Abend Freunde,
es ist scheinbar die Woche der Entscheidungen.
Heute um 19 Uhr vor 5 Jahren wurde bei mir der Krebs festgestellt und ich habe inzwischen einiges über Ärzte gelernt.
Ich kümmere mich selber um das Kontroll-MRT. Notfalls fahre ich nach Hamburg ins UKE. Hier wird es in der Verantwortung hin und her geschoben.
Am Samstag letzter Woche habe ich meine Frau nicht mehr erkannt und das Zittern wurde immer stärker. Ich zweifle die Diagnose, dass alles von der HWS kommt inzwischen an. Weder die Apothekerin, der Internist, der Orthopäde und auch der Neurologe können etwas zu Wechselwirkungen bei den Medikamenten sagen. Es wird immer mehr obendrauf gepackt und meine Vermutung ist, dass die Mischung die Reaktionen auslöst.
Ich nehme seit Montagmorgen nur noch das Neupropflaster und die Entwässerungstabletten und sonst nichts mehr. Seit Dienstagmorgen ist das Zittern weg. Ich warte ab.
Am Mittwoch war eine vorgezogene TU-Sprechstunde. Ich beiße mir inzwischen die Zunge kaputt. Der OP auf der linken Seite hat die Spannung gelöst und die Mundbodenabdeckung ist mit der angenähten Zunge nach rechts gerutscht. Der Zahnarzt hat schon einen Zahn abgeschliffen. In der TU habe ich mir eine Frist von vier Wochen gegeben, dann ist die nächste TU und meine Geduld seit dem 26.06 zuende. Sollte bis dahin keine Veränderung eingetreten sein, wird die Zunge in diesem Bereich verkleinert.
Keine Kompromisse mehr und kein lesen im Kaffeesatz. Ich werde mir einen vernünftigen Onkologen suchen, bei dem sämtliche Fäden zusammenlaufen. Die ersten Adressen habe ich von der TK schon bekommen. Wer meine Fragen nicht beantworten kann, ist abgehakt. Es gibt jetzt nur noch schwarz und weiß, in grau habe wir lange genug gelebt.
Meine Frau steht zu meiner Meinung. Gemeinsam ziehen wir das durch.
Euch allen eine ruhige Nacht und einen ruhigen Wochenausklang.
Der nach der Entscheidung wieder schlafenkönnende,
Boebi
claudia b
31.08.2012, 07:39
hallo an die erlauchte runde,
@lytha, meine liebe, ich verstehe deine aufregung nicht ganz, du benützt die peg seit wochen nicht mehr, hast laut deinen erzählungen auch keinen bedarf, und hältst dein gewicht, dann geh zum zuständigen arzt und sage dezidiert ohne einer langen diskussion und einschaltung zehn anderer fachkräfte, dass du das ding nicht mehr möchtest und umgehend einen termin zur entfernung wünscht. je mehr du darüber diskutierst, desto komplizierter wird die sache, vorallem für dich mental, wie mir scheint. zu so einem klein eingriff benötigst du keinen patientenanwalt. wenn sich irgendjemand dagegen ausspricht, äussere deinen wunsch klar und deutlich, im notfall erzähle, dass du auf einen wellnessurlaub fährst und dort im pool planschen möchtest.....
ich hab mich bis ende jänner ausschliesslich über die peg ernährt, danach innerhalb von drei wochen, während der reha, auf orale nahrungszufuhr umgestellt, und ein monat später war die sonde weg, ich halte mein gewicht seit märz, natürlich bin ich mit knapp 50kg (bmi unter 18) in medizinischer hinsicht untergewichtig, aber meine laborwerte sind stabil und mein gesamtzustand mehr als zufriedenstellend und das ist das wichtigste.
ich wünsch allen ein schönes wochenende
grüsse aus salzburg , diesmal mit schnürlregen
claudia
Hallo zusammen,
hallo Claudia,
ich verstehe meine ohnmächtige Hysterie auch eher, wenn ich sie in einem größeren Rahmen sehe. Für mich ist das ein Fall von "ich will etwas, und die Ärzte wollen etwas anderes - wer setzt sich nun durch?" Im letzten Jahr setzten sich in ähnlichen Momenten natürlich immer die Ärzte durch. Mit 2 Ausnahmen, beides bei den Onkologen. Das eine mal entschieden sie etwas gemeinsam mit mir, das andere mal akzeptierten sie, daß ich halt keine Koloskopie während der Bestrahlung machen wollte.
Für die anderen Arztgruppen bin ich -sehr generalisiert gesagt- eher ein Objekt, das gefälligst abzeichnen soll, daß sie mit allem einverstanden ist, damit sie ihr Ding machen können.
Das Verhalten von dem OA und dieser Meinungskonflikt rührt daher sehr stark an den Dingen, wegen denen ich in Psychotherapie gegangen bin. Das ist der Grund für meine übertriebene Reaktion: Wenn die angestrebte "Selbstbestimmung" bei so etwas popeligem wie dem Ausbau einer PEG schon scheitert, was wäre dann bei ähnlichen aber weniger banalen Entscheidungen in der Zukunft? Wenn sie mich gerade nochmal bestrahlen würden oder mir gerne nochmal eine Trach legen lassen würden, und ich das aber nicht will?
=> ohnmächtige Panik.
"Der zuständige Arzt"... ist das nun ein MKG oder direkt ein Gastro? Die MKGs sehe ich am 12.9. (wegen Tumornachsorge), einen Gastro am 13.9. (wegen der CU).
Liebe Grüße, Lytha
(die gleich mit der PEG mal im Hallenbad planschen geht.)
hallo freunde,
@lythia: ganz ruhig bleiben. gegen die albträume hilft folgendes rezept. schüsslersalz nr. 7, 10 tabletten abends in kochendem wasser in einem glas auflösen und mit einem löffel verrühren. die mischung in kleinen schlückchen im bett langsam trinken. danach licht ausmachen und entspannen oder lesen bis einem das buch aus der hand fällt. das hilft immer. ich habe es zu meiner schlimmsten albtraumzeit auch gemacht. jede nacht kamen die albträume, bis mir meine frau zu dieser mischung riet.
wenn du die peg loswerden willst, dann muss der arzt sie entfernen. da gibt es doch gar keine diskussion. das ist ja beinahe so, als weigere sich der arzt an einem abgeheitlen bruch den gips zu entfernen. auf der anderen seite lythia, stört dich dei peg so sehr, dass sie nicht noch für einen "notfall" einige zeit zur "sicherheit" liegen könnte. klar, das ist scheiße mit so einem ding herumzulaufen, wenn man das sichere gefühl hat, die brauche ich nicht mehr. o.k. dann weg damit. dann nimmt man in kauf, dass sie evlt. falls man sie noch einmal benötigen sollte, neu gelegt werden müßte. das ist ein überschaubares risiko. oder?
@boebi,
das ist eine gute entscheidung. es gibt nichts schlimmeres als dieses ewige hin und her.
lg und eine sonniges we
altan
Hallo ihr Lieben,
ui, das Schwimmen war fein (und das erste mal seit öhm 2000? 1998?)
Ich mußte mich erstmal erkundigen, welche Taste ich auf dem Automaten denn nun drücken sollte, weil es natürlich keine Taste für behinderte Erwachsene gab. So waren die Bademeister auch gleich in Alarmstimmung: "Achtung, es kommt eine krächzende Schwerbehinderte, die offenbar nicht ständig schwimmen geht". Es strich dann auch wirklich ständig jemand an meiner Seite außen herum, weil meine vielen Schnaufpausen und das ständige Bestreben, in Reichweite der Seitenwand zu sein, wohl auffiel.
Die PEG habe ich mit Penatencreme zugekleistert, abgeklebt mit steriler Kompresse und dann ein Duschpflaster oben drauf. Diese Duschpflaster sind aber wirklich schrott, wie schon bei dem "Duschen mit Tracheostoma"-Experiment gezeigt... als ich fertig war mit dem Schwimmen, hatte es sich schon halb gelöst und die sterile Kompresse war patschnaß. Machte aber nichts: ich habe nicht den Eindruck, daß ich das halbe Schwimmbecken getrunken hätte.
Wirklich fein. Nächstes mal ziehe ich mir gleich eine 10er Karte und versuche, meinen freien Tag weiterhin auf Freitage zu legen, weil das Hallenbad dann ganztags auf hat. :)
... ja. Die PEG. Ich werde versuchen, bis zum 12.9. oder 13.9. einfach mal nichts zu tun wegen ihr, außer noch mehr Meinungen zur weiteren Vorgehensweise einzuholen. Ich bin mir sicher, daß mein Bruder, seine Frau, meine Psychotherapeutin, der Physiotherapeut und der nächstbeste Taxifahrer auch eine Meinung dazu haben könnten. ;) Und dann entweder den MKGlern eine Zustimmung durch Mitteilen der ihnen fehlenden Informationen zu erreichen oder einfach am 13.9. einen Termin festmachen zu lassen.
Beide Termine stehen aber nicht unter einem guten Stern - Jahrestag der 1. Bestrahlung und Jahrestag der 1. Chemo. Ich weiß nicht, ob ich dann wirklich kohärent argumentieren kann. :(
Gewichtlich bin ich wirklich wieder im grünen Bereich. Das gibt keine Notfallsituation mehr - trotz CU und einer Erkältung ist das Gewicht stabil um BMI 18-19 herum; und selbst im Falle einer solchen hypothetischen Notfallsituation stünde immer noch irgendwie mein Patientenwille vor einer medizinisch vielleicht indizierten Zwangsernährung. Das wäre sogar eher ein Argument dafür, sie so schnell wie nur irgend möglich herausnehmen zu lassen, weil ihre Anwesenheit fälschlich eine Zustimmung meinerseits suggerieren dürfte, die aber nicht gegeben ist. Für mich ist die Vorstellung, daß mir jemand irgend etwas durch die PEG einflößt, ein Grund für einen hysterischen Panikanfall.
Und nur weil vielleicht ein Rezidiv oder Zweittumor im Halsbereich auftauchen könnte, muß ich meiner Meinung nach aber nicht jahrelang mit der PEG rumrennen. In solch einem Fall können sie dann halt eine neue legen, wenn es wirklich sein muß.
Naja... mal schauen, wie diese Sache weitergeht.
Liebe Grüße, Lytha
Rainer53
31.08.2012, 16:18
Hallo Lytha,
uns brauchst du nicht überzeugen. :D
Du willst das Ding raushaben, also lass es rausmachen. Punkt.
VG, Rainer
P.S.: Es fühlt sich sehr schön an ohne PEG :rolleyes:
Lieber Boebi,
oh mann.... ich finde das aber eine gute Entscheidung und ich glaube gleich dass Du jetzt wieder etwas besser schlafen kannst. Es ist immer wieder erschreckend dass jeder nur sein Fachgebiet sieht.
Wir drücken Dir ganz fest die Daumen. Mach keine Dummheiten :mad:
Vielen Dank für alle eure Antworten, was die Schmerzen ect. betreffen.
Wünsche euch allen ein ruhiges und schmerzfreies WE
Nadine
Hallo Freunde,
nach dem letzten OP beiße ich mir mit den Backenzähnen die Zunge kaputt und zwar schon beim Sprechen. Die MKCler gehen nicht von einem Karzinom aus, sondern von einer normalen Makroglossi. Am 19.09 ist die nächste TU. Hat von euch jemand Erfahrung mit einer beidseitigen Zungenverkleinerung, nicht durch ein Karzinom, davon haben wir ja genug. Ich will mir nicht die kompletten Backenzähne ziehen lassen.
Dem es ohne Tabletten immer besser geht.
Boebi
Nadine: Ich mache doch nie Dummheiten. Grüße den Göttergatten!!
Sunnydelight
01.09.2012, 15:32
Hallo,
Mein Name ist Regina, ich bin neu hier und hätte eine Frage.
Erstmal kurz zu meiner Geschichte...
Ich bin 32 Jahre alt, vor einem halben Jahr wurde bei mir Zungenkrebs festgestellt (T 2-3), der auch gleich operativ entfernt wurde. Gleichzeitig wurden die Lymphknoten teilweise ausgeräumt, zum Glück hatte nichts gestreut, also haben die Ärzte gemeint wir können auf Bestrahlung und Chemo verzichten. Während der Op haben sie mir versucht, aus dem Oberschenkel einen Lappen zu konstruieren. Diesen habe ich leider einen Tag später aufgrund von Durchblutungsstörungen verloren. Sie hätten ihn noch retten können, da ich aber zu diesem Zeitpunkt im 5. Monat schwanger war, wäre das Baby nicht durchgekommen, somit wurde die Rekonstruktion verschoben. Das Baby habe ich trotzdem vier Wochen später verloren, das hatte aber nichts direkt mit den Ops zu tun.
Mit dem Essen, trinken... klappt es eigentlich ganz gut. Ich kann mich auch 'relativ' gut unterhalten. Von "normal" unterhalten oder wie früher kann man allerdings nicht sprechen. Ich bin Lehrerin und würde wahnsinnig gerne wieder in diesem Beruf arbeiten. Daran brauche ich aber mit dieser Sprechfertigkeit dauerhaft nicht dran denken. Da ein erneuter Versuch einer Rekonstruktion für mich noch im Raum steht, wollte ich fragen:
Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht? Von dem, was ich gelesen habe, habe ich auch gemerkt, dass ganz viele keine haben machen lassen und da wäre meine Frage, warum? Gibt es dafür spezielle Gründe?
Über Antworten wäre ich euch sehr dankbar.
hallo regina,
ich hatte einen t1 bei dem der entstandene defekt einfach der epitelisierung überlassen wurde. ich kann auch nicht mehr so sprechen wie früher, aber ich kann im meinem beruf als unterrichtspfleger an einer krankenpflegeschule genau wie vorher arbeiten. allerdings habe ich immer meine wasserflasche dabei wegen des fehlenden speichelflusses.
@all
bittte schaut einmal auf die startseite von www.inkanet.de
grüße
euer altan
Hallo zusammen,
hallo Regina,
T2-3 klingt nach einem ganz schön großen Teil der Zunge, die entfernt wurde. Der nicht funktionale Oberschenkellappen... ist der noch an der Zunge dran oder fiel er quasi ab? Eine Folge-OP am Lappen hat ja nach deiner Beschreibung ja gar nicht stattgefunden.
Machst du schon Logopädie? Such dir nach Möglichkeit jemanden, der sich auf erwachsene Fälle spezialisiert hat. Die können einem mit der Artikulation der problematischen Laute meist helfen.
Bei mir wurde ein T1 mit einem gestielten Zungenlappen abgedeckt, dh ein Teil des Zungengrundes wurde abgeschnitten, rotiert und in das Loch eingesetzt. Die Zunge ist nun also krumm, was z, s und ß schwierig macht. Außerdem steht sie für l, i, e ziemlich unorthodox im Mund herum. Und ich habe mir aus Kompensationsgründen eine schiefe Aussprache angewöhnt, will sagen: ich ziehe die linke Mundseite beim Sprechen zusammen und rede vor allem mit der rechten Mundseite. Nervt mich total, wenn es mir auffällt, aber ohne diese Kompensation zischt es sehr.
Trotzdem hörte sich die Aussprache angeblich bis kurz vor der Rekurrenzparese fast normal an. Diese Stimmbandproblematik kam im Zuge einer der diversen Folge-OPs. ... ja.
Hallo Atlan,
das ist also dein Buch? :)
Liebe Grüße, Lytha
(die immer noch wegen der idiotischen PEG-Situation rotiert.)
Sunnydelight
01.09.2012, 22:04
Hallo,
Danke schon mal für die Antworten.
Bri mir wurde fast ein Drittel der Zunge rausgeschnitten. Zungengrund und Zungenspitze sind aber noch da. Den Lappen haben sie mir einen Tag nach der Haupt-OP rausgemacht, da sie die Blutstauung erkannt haben. dabei haben sie mir den Rest der Zunge noch leicht verdreht und an einer Seite hinten fixiert. Dieses Gefühl macht mich manchmal auch wahnsinnig. Ich kann sie bewegen, aber nur auf der Stelle.
Logopädie habe ich von Beginn an, es hilft auch ganz gut. Mein Hauptproblem sind g und k, wobei es schleichend und über Wochen betrachtet besser wird. Die Ärzte meinen ich sei schon sehr gut dabei, aber ein neuer Lappen würde mir noch bei der Aussprache helfen und danach wäre die Zunge wieder gelöst und beweglicher. - sofern alles klappt.
Ich bin Realschullehrerin, der Amtsarzt wollte mich gleich mal pensionieren, aber so schnell gebe ich nicht auf. Das mit ner Wasserflasche hab ich mir auch schon überlegt, wobei ich eher das Problem habe, dass mein Speichel beim vielen Reden schäumt.
Bedeutet ein Lappen denn auch viele Nachuntersuchungen? Stimmt es, dass man ihn jederzeit wieder abstoßen kann?
Liebe Grüße
Regina
Hallo Regina,
bei mir wurde der Mundboden mit einem Lappen vom Unterarm abgedeckt, der jetzt 5 Jahre hält.
Wichtiger sind die Logopädie und ein Sprachverstärker, den ich mir aussuchen konnte und ohne Obergrenze von der TK übernommen wurde. Das Gerät ist zusätzlich an eine Raumbeschallung anzuschließen.
Gruß und Willkommen
Boebi
Lytha: Rotiere nicht, sondern sage den Ärzten, was Du willst. Basta!!
claudia b
01.09.2012, 23:31
hallo regina,
deine situation liest sich ähnlich wie meine, nur , dass der transplantierte lappen aus meinem unterarm sehr gut in der zunge integriert ist, mir wurde jedoch auch der rand rechts am mundboden fixiert und ich habe deshalb die gleichen g und k-probleme, trotz intensivster logopädischer betreuung. ich werde mich deshalb im oktober einer korrektur-op unterziehen, bei der der zungenrand vom mundboden, soweit wie möglich gelöst wird. auch ich leide unter vermehrtem speichel, das resultiert daraus, dass die zunge den speichel nur sehr schwer weitertransportieren kann. mir wurde zugesicherte, dass sich dadurch die bestehenden probleme verbessern sollen, dazu zählt auch, dass trotz penibler mundhygenie trotzdem immer wieder speisereste im mund verbleiben.
lg auch an den rest der erlauchten runde
claudia
@lytha, mensch mädl, du könntest eine wienerin sein, die sudern (jammern) auch ständig ;)
Hallo freunde,
Allen noch einen schönen Sonntagabenb.
Bei mir hier im Norden ist einfach herrliches Wetter,
LG Atlan
Sunnydelight
02.09.2012, 18:44
Dankeschön, ihr habt mir schon viel weitergeholfen. Es tut gut, mal jemanden zu finden, der diese 'Probleme' kennt und auch solche Erfahrungen gemacht hat.
Liebe Grüße und einen schönen Sonntagabend! Im Süden ist es furchtbar Herbst geworden... Brrrr...
Hallo Freunde,
das Ergebnis des Kontroll-MRTS war Garnichts jetzt soll in der nächsten TU am 19.09 alles Weitere besprochen weder. Vielleicht möchte man mal zur Abwechslung ein kleines CT-chen wieder einlegen oder auf dem PET ist ein Viertelstündchen frei. Ich kann die Sonderangebote nicht mehr hören. Die einzigen, die noch gehen sind die MKCler und auch die haben ihre Macken. Mein Zahnarzt ist außen vor, der ist der ruhende Pol.
Aber dieser andere aufgescheuchte Haufen bestehend aus HNOlern, Neurologen, Orthopäden, Internisten und und…….
Es ist nach 23Uhr und hier ist die Liste des Grauens:
Es ist nicht zu fassen, dass ich noch lebe.
Torasemid 20mg 1 1 0 0
Neupro 8mg/24h 1 0 0 0
Baclofen dura10mg 2 2 3 0
Valdoxan25mg 0 0 0 1
Tavor Expidet 0 0 0 1
Lyrica 75 mg 1 0 1 0
Tilidin 50/4mg 0 0 0 1
Cymbalta 60mg 1 1 0 0
Ibuflam 600 1 1 1 1
Murasill maximal 2Tabl. pro Tag
Limtar maximal 2Tabl. pro Tag
Tramal bei Schmerzen bis zu 20 Hübe !!!! im Krankenhaus.
Auf meiner Karte am KH-Bett steht immer dick in rot, dass ich eine Metamizol-Allergie habe. „Da haben wir aber nochmal Glück gehabt“! Hängt euch ein Riesenschild um.
Der Körper entgiftet sich ganz langsam und ich kann wieder klar denken (stört euch nicht an das Gekicher im Hintergrund). Das ziehen der Reißleine war fast zu spät.
Passt auf euch auf
Boebi
Meine Güte Boebi,
nimmst du das wirklich alles ein? Alleine morgens sind das ja schon sieben Tabletten. Du Ärmster.
Dein Eintrag bedeutet jetzt aber nicht, dass du alles absetzten willst, oder?
LG
Atlan
Hallo Atlan,
ja, das hat man immer mehr drauf gepackt, wie beim Schlussverkauf und nochmal welche, ja, ich habe alles, bis auf das Neupropflaster und auf 1 Torasemid alles, seit letzten Dienstag, abgesetzt. Ich habe einen Termin bei einem onkologischen Internisten, ich werde das aber nie wieder mitmachen. Ich habe in der letzten Woche nochmal rasant 10 Kilo abgenommen und habe mit der Abnahme durch die Infusionen 73 Kilo bei 1.8o erreicht. Nach dem 100er Pack vorher auch nicht schlecht. Das Wasser schmilzt, ich warte die TU ab und habe die richtige Entscheidung getroffen.
Liebe Grüße euch allen.
Boebi
Oh Gott boebi, ich finde das total ... krass. Um nicht zu sagen unverantwortlich von den Ärzten, immer noch was und noch was drauf zu packen - anstatt mal zu gucken, ob der Patient vielleicht irgendwas GANZ UNTEN in dem Medi-Stapel nicht verträgt *kopfschüttel*
Ich glaube, es ist gut, dass du das meiste abgesetzt hast! Und ich kann völlig nachvollziehen, dass du am Ende deiner Kräfte bist. Für die Zunge kann ich dir leider nur gute Besserung wünschen und nicht helfen, ich beiß mir selbst oft drauf (vor allem nachts manchmal sehr unkontrolliert). Ganz doll alles Gute für dich, es soll jetzt mal wieder BERGAUF gehen.
Hallo zusammen,
hallo Boebi,
das kommt mir soooo bekannt vor. Ein Medikament macht Nebenwirkung. => Das nächste Medikament aufschreiben. Am Ende hat man eine Liste mit 20 Medikamenten, und keiner weiß mehr, was wofür verschrieben wurde und ob man nicht vielleicht doch mal irgendwas absetzen könnte.
Die Mutter einer Freundin von mir dehydriert sich seit einigen Jahren immer mal und bekommt dann vom NaCl-Mangel ein Durchgangssyndrom. So etwas passiert natürlich besonders gerne im Krankenhaus, weil deren Küchen ja aus Prinzip noch nie etwas von Salz im Essen gehört haben. Und dann wird mit der armen Frau alles angestellt und an Medikamenten ausprobiert... aber natürlich nicht einfach mal etwas mehr NaCl hineingekippt. Meine Freundin ist ja schließlich keine studierte Medizinerin, also wird sie ignoriert; und die Mutter ist dann ja psychotisch und kann also auch nichts hilfreiches mitteilen.
Gut, daß es dir nach dem Absetzen von dem ganzen Krams besser geht!!
Zur Makroglossis kann ich auch nichts sagen. Ich beiße mir immer auf die Innenseiten der Wangen, wenn sie vor lauter Mundtrockenheit mal wieder an den Zähnen festgeklebt war oder weil sie mal wieder feist ödemisiert sind.
Liebe Grüße,
Lytha
hallo lytha und boebi,
ich habe dazu einmal unseren oberarzt der inneren befragt, als ich sah, dass ein patient sagenhafte 30 tablettem am tag einnahm. morgens alleine 12 stück. also ich würde die gar nicht herunterbekommen, sage ich ehrlich. mir reichen die zwei, die ich morgens einehme.
der oberarzt sagte dazu, man wisse gar nicht, welche neuen wirkstoffe dadurch im magen entstehen würden und wie die wirken würden. im magen kommt noch die salzsäure dazu. man hat zwar wechselwirkungen untersucht und weiß auch, dass sich medikamente gegenseitig verstärken oder auch abschwächen, aber wer kann die wechselwirkungen von 12 verschiedenen medikament noch beurteilen. mittlerweile gibt es ja software für so etwas, aber ich glaube kaum, dass die großartig genutzt wird.
und dann nehmen die leute noch medikamente auf eigenes risiko von denen der arzt nichts weiß, weil es nicht gesagt wird.
weniger ist da mehr.
liebe grüße
atlan
@ Atlan,
das ist doch der Wahnsinn.
Man hat also 12 Baustellen und für jede gibts ein Medikament http://www.smileygarden.de/smilie/Nahrung/19.gif (http://www.smileygarden.de) oder Werkzeug :confused: da kommt doch nicht jedes Werkzeug an die richtige Baustelle http://www.smileygarden.de/smilie/Krank/puke-001.gif (http://www.smileygarden.de) und im Magen entsteht dann ein neues Medikament ? welcher Magen verkraftet das http://www.smileygarden.de/smilie/Schilder/krank.gif (http://www.smileygarden.de)
LG Frank :)
ach ja das hätte ich fast vergessen ,
an @ hat jemand auch so ein Muskelkater am operierten Zungengrund und am
Kiefergelenk ? also wenn ich länger kaue bekomme ich fast einen Krampf an den besagten Stellen.
LG Frank :)
Guten morgen Atlan,
und dann sind das noch die vor dem Essen, aber nicht mit Jogurt und die beim Essen, bei denen ist sowieso alles egal. Es müssen doch auch die Beipackzettel wichtig aussehen.
Gruß
Boebi
Guten morgen Freunde,
ich glaube es ja nicht, aber wenn vielleicht doch, dann hier:
http://www.sat1.de/film/der-sat-1-filmfilm/video/und-weg-bist-du-ganze-folge
Euch allen eine schöne Restwoche,
Boebi,
dem es bis auf die HWS, ohne Tabletten, gut geht.
Hallo Boebi,hi all,
wie ich schon öfter geschrieben habe, habe ich eine prima Phisiotherapeutin. Als ich ihr gestern meine beschwerden erzählte, machte sie bei mir eine craniosacralbehandlung.Es war wunderbar.ich war hinterher total entspannt und locker.
Leider gefiel meinem körper das nicht. Heute morgen waren sämtliche beschwerden mit voller macht wieder da.
Aber schön war es trotzdem gestern, so ganz locker. Vielleicht hält die nächste behandlung länger.Sie will nämlich alle Doppeltermine dazu nutzen.
Seid gegüßt von einer Liz,
die vorige Woche TÜV und 8 Stundenbeim Neurologen hinter sich gebracht hat.
IÜV oB, Neurologe: solvex, was mir seit jahren gut hilft, durch Cymbalta ersetzt
Jetzt kämpfe ich mich durch die Eingewöhnungsphase.Sehvermögen stark beeinträchtigt.
Hallo Liz,
Du hast doch mit der Stärke 30 für drei Tage begonnen und dann erst 60 solange bis Du davon auch geheilt bist.
Meine Dosierung war:
1.Tag 30 mg 1 0 1
2.Tag 30 mg 1 0 1
3.Tag 30 mg 1 0 1
4.Tag 60 mg 1 0 1
Ich bin jetzt die zweite Woche nur bei dem Neupropflaster und 1 Torasemid 20mg. Außer den Schmerzen in der HWS keine weiteren Beeinträchtigungen. Ich habe Füße ohne Wassereinlagerungen und das Vollmondgesicht ist weg. Ich bin nachts zwar immer noch im Forum (Hallo Liz), kann aber auch sofort schlafen. Meine Blutwerte sind fast in Ordnung und die Ärzteschaft staunt. Meine Frau und ich hatten diese einsame Entscheidung und bis jetzt war sie richtig. Wir haben ein kleines Stück Lebensqualität zurückgeholt.
Kann mir vielleicht mal einer sagen, warum ich aus einem 8mg Neupropflaster durch durchschneiden kein 4mg Pflaster machen kann? Liegt der Wirkstoff in der Mitte? Doofe Frage
Liebe Grüße
Boebi
Boebi
Hallo boebi,
bei dem Pflaster handelt es sich um ein Depotpflaster und nicht um ein Matrixpflaster. Das Depotpflaster gibt in diesem Fall 24 Stunden den Wirkstoff kontinuierlich ab. Man nennt diese Pflaster auch transdermale Pflaster:
http://de.wikipedia.org/wiki/Transdermales_Pflaster
Außerdem kommt es auch auf die Zulassungsbestimmungen des Arzneimittels an. Hier ein Schreiben des Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, das auf die Teilbarkeit und deren Zulassung eingeht: http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/Weitere/Archiv/2008/20080429.pdf
Danke J.F.,
war wirklich eine blöde Frage. Mit dem Cutter an das transdermale.
Liebe Grüße
Boebi
Hi, boebi,
ES gibt keine blöden Fragen. Wie schrieb vor kurzem jemand in einem anderen Forumsteil auf eine Antwort von mir "nur blöde Antworten" :D
Ich habe mir nämlich die Frage schon vor einiger Zeit gestellt ;) Deswegen konnte ich Dir auch gleich antworten :)
Kleine Anekdote: Ein Arzt wollte mir Tabletten mit 800mg verschreiben. Ich sollte aber langsam anfangen und dann steigern. Da das Medikament eine Bruchkerbe hat, sollte ich diese teilen und mit 300mg anfangen. Tja, es war wahrscheinlich einfach noch zu früh an diesem Morgen, prust.
tausendsassa0_3
06.09.2012, 17:54
Hallo Ihr lieben,
meld mich mal wieder..heute nach der 10 von 32 Bestrahlungen. Jetzt kann ich echt mitreden.leider..schnief
Seit gestern ist mein Geschmack kaum noch vorhanden, mein Mund sieht aus und fühlt sich an als wäre ein Vulkan darin ausgebrochen.. alles verbrannt und geschwollen.Der Tipp mit der Mundspülung war echt super.. hilft, wenn auch nur kurz, aber es bringt Linderung. Morgen ist wieder Visite, mal sehen, ob es gegen die straken Verbrennungen an den Innenseiten der Backen auch was gibt.
Ansonsten gehts mir gut, sprachlich hört es sich schon viiel besser an, als vor 3 Wochen.
Meld mich wann immer mir danach ist..
Also allen eine gute Zeit.. bis bald
Melanie
claudia b
06.09.2012, 19:18
hallo melanie,
die meisten hier kennen das, was du gerade durchmachst.....als trost kann ich dir sagen, nach den bestrahlungen bessert sich die ganze situation wieder, auch wenn du dir das jetzt nicht vorstellen kannst. ich wünsch dir viel kraft für die kommende zeit, halt die ohren steif!!!
claudia
Hallo Melanie,
oh Mann, du tust mir so leid. :(
Gegen Verbrennungen fallen mir vor allem 2 Dinge ein: Eiswürfel und Olivenöl.
Und Salbeitee natürlich. Immer Salbeitee in die Wasserflasche für die nächsten paar Wochen.
Vanilleeis kühlt auch ganz gut, sofern deine Wangenschleimhaut noch das süße Zeugs ertragen kann.
Novalgin hast du schon daheim, oder? Wenn nicht, wird es ganz dringend Zeit, daß sie dir das aufschreiben. Ganz wichtig: Teile den Ärzten immer mit, wenn die Schmerzen nicht mehr mit dem kontrollierbar werden, was du schon vorrätig hast. Es gibt immer noch Steigerungen in der Medikation gegen Schmerzen. Ich war das letzte Drittel meiner Strahlentherapie mit Morphin zugedröhnt; das geht also auch und ist auch noch steigerungsfähig, soweit ich weiß.
Falls du mit Onkologen Kontakt hast (ich bin mir nicht im Klaren, ob du eine adjuvante Chemo bekommst oder nicht), dann laß die dir die Medikamente aufschreiben. Es macht Onkologen irgendwie immer total glücklich, wenn sie jemandem mit Pharmaka helfen können - zumindest bei uns hier an der Uniklinik schreiben sie gerne N2 Packungen und größer auf.
:pftroest:
Ganz liebe Grüße,
Lytha
Guten morgen Lythia,
ich wollte Dir zuerst als PN antworten, habe es mir aber überlegt, das Thema ist für uns alle zu wichtig und sollte unter den Tisch fallen.
von Lytia:
Falls du mit Onkologen Kontakt hast (ich bin mir nicht im Klaren, ob du eine adjuvante Chemo bekommst oder nicht), dann laß die dir die Medikamente aufschreiben. Es macht Onkologen irgendwie immer total glücklich, wenn sie jemandem mit Pharmaka helfen können - zumindest bei uns hier an der Uniklinik schreiben sie gerne N2 Packungen und größer auf.
Wie Du vielleicht aus den Berichten der letzten Zeit von mir gelesen hast, habe ich dieser Verschreibungswut und der permanenten Patientenvergiftung ein Ende gesetzt. Gerade wir sollten doch wissen, vielleicht noch mehr, wie die Ärzte, was Über- und Falschdosierungen anrichten können. Wenn Ärzte bedenkenlos nach den Spezialrezept „Betäubungsmittelgesetz“ greifen, sollten die Alarmglocken angehen, wenn man es dann noch kann.
Einige in unserem Thread reagieren auf dieses Thema sehr sensibel, keiner darf oder muss Schmerzen haben, aber verantwortungslose Mediziner brauchen wir in unserer Lage schon gar nicht.
Schau Dir doch mal Liz an:
von Liz: Neurologe: solvex, was mir seit jahren gut hilft, durch Cymbalta ersetzt
Jetzt kämpfe ich mich durch die Eingewöhnungsphase.Sehvermögen stark beeinträchtigt.
Da hat, wie es bei mir auch geschehen ist, der Neurologe, ein bewertest Präparat gegen ein neueres ausgetauscht, weil die Dame mit dem Musterkoffer da war.
Euch allen einen sonnigen Wochenabschluss.
Boebi
Dir, Melanie, eine besondere, vorsichtige Umarmung!
Hallo boebi,
ja, aber: Ohne die Onkologen hätte ich diese 3 Wochen mit nicht mehr ausreichendem Novalgin zugebracht. MKGs fühlen sich bei uns nicht zuständig fürs Rezepteausstellen. Strahlentherapeuten wollten mich so gut wie nie sehen; und wenn sie mich mal sahen, waren sie hochgradig sozial inkompetent.
Die Onkologen kümmerten sich wenigstens und hörten zu. Natürlich ist es dämlich, daß ihr Lösungsansatz für alles aus einem roten Zettel besteht. Aber das ist besser als gar nichts. Abblocken kann man ihre Rezeptbegeisterung später - nach der Strahlentherapie - immer noch.
Melanie beschreibt hier schon "Vulkanlandschaften". Wenn ihre Strahlentherapeuten und HNOs so drauf sein sollten wie bei uns die Strahlentherapeuten und MKGs, dann hat sie bisher nur das in Hausapotheken übliche Päckchen Aspirin vorrätig. Empfindlichkeiten von uns anderen hin oder her... ich finde, sie muß wissen, daß man im Notfall sogar Morphin ambulant kriegen kann und daß das nicht der letzte Ausweg ist. Ich wußte das nicht und dachte, daß ich für diese Stufe Schmerzmittel stationär gehen müsse, also schleppte ich mich 10 Tage lang mit Messerstich-, -stocher- und -drehschmerzen von Bestrahlung zu Bestrahlung und durch 2 Wochenenden, weil ich wirklich keinen stationären Aufenthalt wollte.
Liebe Grüße,
Lytha
Waldbaer Foerster 1
07.09.2012, 11:18
Hallo Lytha,
ich habe einen Hausarzt der verschreibt mir sämtliche Schmerzmittel die ich brauche. Wenn es sein muß auch Morphium. Hab da kein Problem damit daß ich daheim sitze ohne Novalgin.
Liebe Grüße
Renate
hallo melanie,
ohh das tut mir sooo leid. man kann fast nichts daran machen oder ändern. die viel zitierte bepanthenlösung finde ich ganz gut und salbei-tee. aber bitte den guten nehmen, nicht irgendeinen ein dann genau nach vorschrift zubereiten. den tee mit kochendem wasser sprudelnd übergießen und dann einen deckel auf die teetasse legen, 15 min ziehen lassen, abkühlen lassen. bitte den tee oder andererer nie heiß trinken, die schleimheit verbrüht und macht das ganze immer schlimmer. mehr lauwarm aber auch nicht eiskalt trinken. auf speise eis hilft, aber nur in kleinen stücken und im mund zergehen lassen.
ansosten schließe ich mich lytha an, dann helfen nur noch analgetika.
ich drücke dir die daumen.
liebe grüße
atlan
Allen, esp.Boebi kund und zu wissen.
ich habe heute den neurologen dazu gebracht, das Cymbalta wieder abzusetzen und das bewährte Solvex wieder zu nehmen.
ich lag die tage antriebslas rum und alles war mir egalund zu viel. dauernd war es mir zu kalt, in der sonne bald zu warm und augenblicklich sehe ich nicht einmal die tastatur scharf.
immerhin fallen mir alle Versäumnisse der letzten tage schon wieder auf und leider kann ich mich schon wieder ärgern über die gedankenlosigkeit meines göttergatten. Aber ich hoffe, es geht mir bald wieder normal und ich finde vielleicht einen angemessenen Umgangston.
ihr seht, man muss sich nicht zudröhnen lassen, wenn man es nicht selber will.
trotz meiner15 Medisweiß ich bei jedem wofürund selbstständig ändere ich nichts.
Morgen muss ich mit der gesamtfamily meine geburtstagswanderung mit Hüttenübernachtung in der nähe der Winkelmoosalm machen.Es ist alspflichtprogramm nur eine im Normalzustand halbstündige Wanderung morgenund übermorgen zurück notwendig. Nachdem ich gestern für einen halbstündigen gang zur Poostagentur und zurück eine Stunde gebraucht habe, bin ich ja gespannt. vielleicht bin ich morgen , wo ich den zweiten tagdasCymbalta,den KO-Schläger für mich, nicht mehr neme, wird es schon halbwegs gehen.
Die tochter hat eine gebrochene Zehe und kann auch nicht rennen.
Allen ein schmerzfreies Wochenend und herrliches wetter.
Versucht den Nochsommer so gut es geht zu genießen
LIZ, das (noch) müde Schlachtross
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