Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hoffnung64
07.09.2012, 19:21
Erst einmal liebe Grüße an alle.
Im Juni d.J. hatte ich mich bereits mit einigen Fragen an Euch gewandt. Ihr habt mir ganz lieb weitergeholfen - allen voran Lytha.
Nun bin ich mit meinem Latein wieder mal am Ende und hoffe ich bekomme wieder wertvolle Tipps von Euch.
kurze Vorgeschichte (betrifft meinen Mann):
Anf. Mai 12 Diagnose Zungenkrebs. Alle Zähne gezogen, danach PEG eingesetzt. Bei OP wurde halbe Zunge entfernt und kompl. Neck-Dissection. Es folgte Chemo und gleichzeitige Bestrahlung (35x).
Er hat alles mit Ach und Krach "gut" gemeistert.
Jetzt hat er totale Probleme mit seiner Ernährung. Über die PEG kann er die Sondennahrung nicht mehr einführen. Kommt oben wieder raus. Er hat immer totales Grauen davor gehabt. Ist abgemagert wie ....
Wir haben (Gott sei Dank) eine sehr liebe Ärztin, die jetzt - was wie ich gehört habe nicht selbstverständlich ist - Trinknahrung verschreibt. Da geht es jetzt wieder.
Aber jetzt mein Problem: Er hat sich - da ja alle Zähne entfernt werden mussten - Zahnprotesen anfertigen lassen. Damit kommt er gar nicht klar. Naja bestimmt eine Sache der Übung. Aber sein Hauptproblem ist, er kann Nahrung nicht schlucken. Er kann trinken oder Suppen essen oder sehr dünne Breie essen. Aber größeres kann er nicht schlucken. Es geht gar nicht. Jetzt ist er wieder mal am Boden. Ich weiß nicht mehr - wie ich ihn wieder aufbauen kann.
Kann man mit einer halben Zunge wieder mal fast normal essen. Wer kann mir darüber mehr sagen?
Ich danke euch.
Hallo Hoffnung 64,
ich hatte im Februar eine OP, ein drittel der Zunge und Zungengrund wurde entfernt eine Woche später nochmal ein Teil der Zunge weil an den Rändern noch Tumorzellen waren. Danach noch eine OP alle Lymphknoten am Hals wurden entfernt.
Am Anfang ging auch nur Suppe und pürriertes. Ich habe auch 35 Bestrahlungen bekommen, und Peg habe ich abgelehnt weil ich viel Suppe und Haferschleim, und Fresubien zu mir nahm.
Später ging auch wieder feste Nahrung mußte aber mit dem Rest der Zunge üben wie ich die Speisen von einer Seite zur andern transportieren konnte.
Viel mit der Logophädin arbeiten dann geht das auch wieder.
Es brauch halt alles seine Zeit.
Ich wünsche dir und deinem Mann viel Geduld und Durchhaltevermögen.
Das wird schon wieder :pftroest:
LG Frank :)
Hoffnung64
07.09.2012, 21:30
Hallo Mitzu,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Wie lange hat es etwa gedauert, bis du das gelernt hast.
Und kannst du jetzt fast alles wieder essen - so wie vor deiner Erkrankung?
Du musst wissen - mein Mann ist sehr ungeduldig. Ich hab ihm schon gesagt, dass kann Monate dauern. Er soll doch Geduld haben.
Zur Zeit geht er auch regelmäßig zu einer Logopädin. Aber es scheint die falsche zu sein. Die kennt sich mit dieser krankheit nicht aus. Wir müssen daher bestimmt wechseln.
Vielen Dank für deine Antwort.
Liebe Grüße
Hi Hoffnung 64,
ja also nach der Bestrahlung ging es noch so 2 bis 3 Wochen dann ging das einigermaßen blos mit dem kauen da gab es noch Muskelkater , aber im Juni ging ich in Reha und dort bekam man auch einige Anwendungen die Hilfreich waren, und in einer Woche werde ich wieder mit arbeiten anfangen . Wiedereingliederung erst mal 4 Std. danach 6 Std, und dann wieder 8 Std.
Also ich kann im moment alles essen natürlich mit Einschränkungen , der Speichelfluß fehlt , also immer Wasser am Mann haben , Geschmack ist zum Teil wieder da, im Moment noch Schluckbeschwerden , das berühmte Korsett um den Kehlkopf nachwirkung der Bestrahlung. Lymphdrainage 2mal wöchentlich ist Pflicht.
Geduld ist wichtig , und man muß das annehmen was man hat , und das Beste draus machen.
LG Frank :)
Dreizahn
07.09.2012, 23:22
Hallo Hoffnung64,
nachdem ich erst das hinter mir hatte, was Dein Mann hinter sich hat, konnte ich nach ein paar Monaten im Grunde wieder alles essen. Aber alles mit Wasser zum Nachspülen wegen des fehlendes Speichels. Einige Lebensmittel und einige Gewürze waren wegen der Bestrahlung zu scharf oder unangenehm für mich.
Während und nach der Bestrahlung konnte ich über zwei Monate gar nichts essen oder trinken. Danach eben Brühe, Brei etc. Letzte Bestrahlung war Mai 2008 und ich konnte im Oktober wieder in der Unimensa futtern (mit obigen Einschränkungen).
Aber sein Hauptproblem ist, er kann Nahrung nicht schlucken. Er kann trinken oder Suppen essen oder sehr dünne Breie essen. Aber größeres kann er nicht schlucken.
Was ist mit "Größeres" gemeint? Riesige Bissen im Rekordtempo zu schlingen, wird definitiv laaaange nicht gehen, wenn überhaupt wieder. Kleine Bissen und normale Bissen müssten in meiner Erfahrung irgendwann wieder gehen.
Was passiert, wenn er sich Sachen in Suppe oder Brühe macht? Ich hab z.B. alles, wonach mir war, was aber nicht alleine ging, in Brühe getan, wenn es einigermaßen gepasst hat, z.B. Wienerscheibchen, und dann gingen die (gut gekaut!!!). Kann er ja vielleicht mal ausprobieren.
Zudem gibts noch andere Sachen als Suppe und Brei, Milchshakes z.B. oder diese neuen Kaffeedinger mit zerstoßenem Eis. Beides sehr lecker, viele Kalorien und die Konsistenz könnte gehen. Was ist mit Joghurt, Quark, Pudding, Mouse au Chocolat, Eis? Ich würde ja auch Fruchtsmoothies empfehlen, aber die Säure erträgt Dein Mann vermutlich nicht.
Ein Logopädinnenwechsel ist sicher gut. Und er soll das ganze Problem bitte auch bei der Nachsorge ansprechen, damit abgeklärt wird, ob es nur Zeit braucht, oder ob es eine zusätzliche Ursache (Probleme mit Weichteilschließung oder Ähnliches) gibt, die beachtet werden muss.
LG, Dreizahn
Guten morgen Freunde,
ein sonniges Wochenende droht uns allen.
Lythia:
Ich hatte selber geschrieben, das keiner Schmerzen erleiden muss oder darf.
Was Dir wohl nicht klargeworden ist. Ich prangere nicht die Ärzte in den Notfallsituationen an.
Bei unserer Melanie müssen sie eingreifen und helfen und zwar mit den entsprechenden Medikamenten und in den sicheren Dosierungen.
Das was ich anprangere ist die unkontrollierte Verschreibungswut. Es kommt immer noch was drauf und darf es noch ein bisschen stärker sein?
Die Ärzte sollten uns, die wir das Gröbste hinter uns haben, unterstutzen von den Hammermedikamenten wegzukommen und genau das passiert nicht.
Ich meine wir sind drei im Thread, die in den letzten Wochen von erprobten Mitteln auf Cymbalta umgestellt wurden. Immer waren unverkäufliche Muster da. Ein Schelm der böses dabei denkt und wen es die dann noch mit den Worten gibt: „Die gebe ich Ihnen so, für die Krankenkasse würden die zu teuer.“ Gleichzeitig bekomme ich ein Rezept für 96 Stück.
Ich frage mich: Wo leben wir, aber „“Die Aktenkoffer funktionieren.
Das ist es was mich aufregt
und noch mehr regt mich auf, das bei Melanie die Schmerzindikation vergessen wurde.
Lythia, ich habe neben mir gestanden und meine Frau musste mit zum Arzt, ich habe nichts mehr geregelt bekommen. Ich hatte zwar keine Schmerzen mehr, aber auch kein Gehirn mehr und da habe ich die Reißleine gezogen.
Du kommst doch auch aus NRW, ich komme alles aus der MKZ
Ein schönes Wochenende
Boebi
claudia b
08.09.2012, 11:56
hallo in die runde,
zum thema verschreibungen, ich kenne die situation in deutschland nicht, aber in österreich ist es inzwischen so, dass kassenärzte, wenn sie kassenrezepte ausstellen, dazu verpflichtet sind auf das billigste produkt zurückzugreifen. das kann zur folge haben, dass generica oft doch nicht ganz die gleiche wirkung haben wie das original und deshalb nicht, oder nur sehr schlecht für den patienten geeignet sind.
sonnige grüsse aus salzburg
claudia
Lieber boebi,
ich glaube, wir reden aneinander vorbei und meinen beide genau das gleiche.
Als ich den Hinweis gab, daß Onkologen meiner Erfahrung nach wirklich gerne Rezepte ausstellen, bezog sich das auf meine bisherigen Erfahrungen mit ihnen.
Schau mal, ich mußte wegen einer Thrombose in der Subclavia rechts, die ich mir durch den ZVK zugezogen hatte, für fast 9 Monate täglich Clexane spritzen. Meine Hausärztin verschrieb das natürlich auch, genauso wie die Onkologen. Nur verschrieb sie mir immer die N1er Päckchen mit 10 Spritzen - also alle 10 Tage zu ihr und das nächste Rezept abholen. Die Onkologen hingegen gaben mir gleich genug für die nächsten 40 Tage mit.
Oder Novalgin und MCP... das kann man in der Miniaturpackungsgröße verschreiben (würde meine Hausärztin tun), oder direkt als N2 (das machten die Onkologen).
Der Unterschied ist der: Im einen Fall muß man sich ständig um Nachschub bemühen, und das wenn es einem gerade durch Bestrahlung hundeelend geht. Im anderen hat man für einige Wochen Ruhe und keine weiteren Apothekengänge nötig.
Ich bin keine Freundin von den Tablettenexperimenten, die die Ärzteschaft teilweise durchzieht. Ab Donnerstag nächster Woche will ich wieder auf noch noch 1 L-Thyrox (muß sein, da ich nur noch eine halbe Schilddrüse habe) und gelegentlich 1 Ferrosanol (bin eine menstruierende Frau, die vegetarisch lebt) sein und alle anderen Medikamente abgesetzt haben. Und wenn ich sehe, was meine Mutter sich täglich hineinkippt, wird mir ebenfalls schlecht.
Trotzdem sollte man jemandem, der das gerade braucht, helfen.
Ich hoffe, das erklärt mein Posting, das dich so aufgeregt hat, etwas besser.
Liebe Hoffnung,
verwendet dein Mann die PEG im Liegen? Das ist meistens der Grund dafür, warum die Sondenkost wieder oben raus kommt.
Bei mir ging es nach einer Weile am besten im Sitzen und die Geschwindigkeit fast auf maximale Schnelligkeit. Dann war der Spuk in 5-10 Minuten vorbei und ich war wieder frei, rumzulaufen.
Dieses stundenlange Angeleintsein im Krankenhaus machte die PEG Ernährung im Krankenhaus für mich extra abstoßend. Durchfall gab es von deren Fresubin Variante so oder so, und durch das laaaaaaaaaaaaaaangsame Rumgetröpfele mit Ständer neben dem Bett wurde es echt zu einer Qual.
Liebe Grüße an euch alle und genießt das sonnige Wochenende,
Lytha
Hallo Hoffnung,
Ich kann dazu leider nur sagen, ich kann seit meiner Op nicht mehr normal essen und das schon 8 Jahre her. Man kann die peg auch tiefer legen. In das Duodemun,vielleicht geht es damit besser,
Allen ein schones we.
Claudia. In de isr das auch so. Es gibt immer nur das billigste oder man muss viel dazu bezahlen. Das ist bei meinem antra mupps so.
claudia b
08.09.2012, 21:06
hallo ihr lieben,
ich hab vor geraumer zeit begonnen einen blog für menschen mit kau- und Schluckbeschwerden zu schreiben um darin selbstgebastelte rezepte vorzustellen. mich selber betrifft dieses problem nur mehr am rande, aber bei meiner ehrenamtlichen tätigkeit als betroffenenbetreuerin begegnen mir sehr häufig patienten, die es leid sind nur mehr unansehnliches zerstampftes zeug am teller zu haben. ich freue mich über fleissige mitleser und auch ernstgemeinte , konstruktive kritik, natürlich sind auch anregungen erwünscht.
http://geschmeidige-koestlichkeiten.blogspot.co.at/
schöne grüsse aus salzburg
claudia
Moderation: Claudia hatte im Vorfeld den Blog zur Überprüfung an mich geschickt und bekam die Freigabe, ihn hier einzustellen.
Hallo ihr Lieben,
wir verabschieden uns jetzt für 2 Wochen in den Urlaub. Morgen früh gehts los und wir sind schon ganz aufgeregt. Hoffentlich bekommt Jürgen der Flug hablbwegs.... haben bissl Muffe wegen dem Druck ect...
Euch allen eine ruhige und hoffentlich weitestgehend schmerzfreie Zeit
Nadine
Nadine und Jürgen, Ihr zwei Lieben.
Ich wünsche Euch einen tollen Urlaub und weit, weit weg von allen grüblerischen Gedanken.
Kommt gesund und voller Kraft zurück.
Ganz lieb umarmt von meiner Frau und mir,
Boebi
Huhu Nadine, wir machen jetzt auch 10 Tage Urlaub, ab morgen :D Wünsche euch einen tollen ebensolchen, und natürlich nen guten Flug. Grüße unbekannterweise an Jürgen!
Huhu alle anderen, also ich verabschiede mich dann auch mal für ca. 2 Wochen. Wir haben übrigens vorgestern mal wieder Nachsorge-Ergebnisse erhalten - Panendoskopie und MRT waren wieder ohne Befund :prost: Halleluja. Ich wünsche euch allen eine einigermaßen beschwerdefreie Zeit!
PS - hat eigentlich jemand was von Chasy gehört?
an @ :winke:
hab ich gestern in unserer Tageszeitung gelesen :confused:
http://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/artikel/speicheldr/
zu spät für uns :cry:
LG Frank
hallo urlauber,
viel freude im urlaub. wünsche euch noch tolles wetter und super erhohlung-
@frank,
sehr interessanter artikel, ich habe ihn kurz überflogen. seht interessant.
@all,
ich kann claudias blog nur empfehlen. da sind superrezepte drauf. bitte besucht die seite und empfhielt sie weiter.
claudia bitte mach weiter so. ich bin begeistert.
schlaft schön alle
euer
atlan
Hallo Freunde,
Claudia, Du Göttin,
fast hätte bei mir wieder eine Speichelproduktion eingesetzt. Ich kann die Rezepte förmlich riechen.
Als erstes ist morgen das "Steirisches Apfel-Tiramisu" dran. Ein bis zwei Kilo können bei mir wieder drauf. Also her mit der Sünde.
Claudia, ich Knie vor Dir.
Frank,
habe ich von in der "Aktuellen Stunde" vom WDR einen Bericht gesehen. Als Risiko ist der mehrmalige OP angesehen worden, dieses geht wohl jeder ein.
Coraaa,
gut gemacht. Einen schönen Urlaub.
Habe von chasy auch keine Reaktion bekommen. Ich habe solangsam Angst.. Wir wollen doch mit chasy ins Neue Jahr rutschen
Bei mir ist einiges passiert, indem nichts passiert ist.
Erstmal klopfe ich auf Holz.
Die Medikamente (außer Neupro/Torasemid) habe ich jetzt seit 14 Tagen abgesetzt. Ich schlafe nachts einigermaßen. Das Zittern und Schütteln in den Händen ist bisher nicht wieder aufgetreten. Ich kann wieder klar denken und der Sekundenschlaf ist nicht wieder aufgetreten. Die Doppelbilder sind weg. Wir haben gestern unsere Freunde getroffen, auch die haben sofort den Unterschied bemerkt.
Jetzt klopfe ich nochmal auf Holz und wünsche euch eine ruhige Nacht
und einen ruhigen Wochenanfang.
Boebi
Hallo ihr Lieben,
ich melde mich nach einer sehr langen Zeit in der viel passiert ist kurz zurück. In den letzten Monaten haben meine Geschwister und ich meine Mama auf dem Sterbebett begleitet. Sie hatte mit 91 Jahren ein erfülltes Leben und wurde nach schwerer Krankheit dann endlich erlöst. Und trotzdem fehlt sie mir ungemein.
Mein Bruder hatte nach einer Hüftop dann einen Unfall, brach sich 8 Mal den Oberschenkel und die Hüfte und so bin ich für mehrere Monate zu ihm gezogen. Hatte keine Zeit mich bei Euch zu melden. Zwischendurch sind dann noch viele andere Dinge passiert und ich bin fix und alle.
Morgen fahre ich zur Reha nach Tecklenburg. Atlan, deine Buch ist in meinem Reisegepäck und ich bin sehr gespannt. Ich schicke Dir dann ein Feedback......
Ich mache mir große Sorgen um Chasy, ich habe auch schon seit Monaten nichts von ihr gehört.
Wenn ich wieder im Lande bin und hoffentlich etwas Zeit habe, werde ich die letzten Seiten durcharbeiten,
bis dahin liebe Grüße an alle und genießt den vielleicht letzten Sommerabend..... ich muss jetzt packen :)
Bis dahin :knuddel:,
Hilla
Hallo Hilla,
Du bist die erste, die sich mal wieder meldet. Mir fällt ein Stein vom Herzen.
Sehe zu, das Du den Kopf in Tecklenborg frei bekommst und erhole Dich gut
Boebi
Hallo Hilla,
erhole dich gut in der reha, das sind ja unglaublich viele dinge, die da passiert sind. du ärmste. mein beilieid zum heimgang deiner mutter. 91 jahre das ist ein fatastisches alter. ich hoffe, dir gefällt mein buch, viel spap beim lesen.
hallo boebi,
das sind doch gute nachrichten. ich klopfe mit aufs holz.
ich habe mir neue zähne bestellt und in den letzten wochen die vorbereitungen dafür mit 6 terminen bei meinem zahnarzt gemacht. heute sollten sie dann endgültig eingesetzt werden. leider was das ein fehlschlag, die saßen so stramm, nun muss erst wieder ein neuer abdruck gemacht werden. so ein must. ich bin gefrustet.
schlaft gut
euer
atlan
Claudia,
es war ein Genuss, es geht kein Weg vorbei. Du wirst die neue Schutzpatronin
der Konditoren und der Bäcker.
Das Steirische Apfel-Tiramisu, man meint die nicht vorhandenen Speicheldrüsen, würden wieder arbeiten.
Ein Gedicht.
Boebi
claudia b
10.09.2012, 23:20
hallo ihr lieben,
vorweg ganz herzlichen dank an atlan und boebi für die netten kommentare zu meinem blog, ich freu mich wirklich total, nach 10tagen über 500 zugriffe, das bestärkt mich in meinem tun, denn offenbar ist die nachfrage wirklich gross, obwohl die ganze chose erst am anfang steht.
heute hat mich die simple erwähnung meines zahnarztes knapp hundert euro gekostet, als ich im gespräch mit einer meiner töchter seinen namen aussprach, der zugegebenermassen etwas kompliziert ist, machte es klack und eines meiner goldinlays aus dem oberkiefer verselbstständigte sich.......tja, bis dato haben alle zähne die therapien gut überstanden, aber laut arzt muss ich nun nach einem jahr die zahnpflege nochmals verstärken, weil offenbar durch den übermässigen speichel, das zahnfleisch und die zähne leicht angegriffen wirken. ich soll wirklich nach jedem bissen ganz sanft mit der bürste reinigen und ausspülen, was bedeutet, dass ich ca.50mal am tag putzen sollte, denn so oft esse ich zirka.........naja, man gönnt sich ja sonst nix :-)
lg
claudia
Hi all,
sehe langsam wieder die Tastatur scharfund finde meinen text(schwer9 lesbar. Wird also schon wieder werden mit den augen. Am wochenende habe ich mich etwas übernommen, die endorphine hatten mich zu sehr angetrieben. jetzt habe ich noch immer fürchterlichen muskelkater in den unterschenkeln vom langen Anwärtshenen auf einer ziemlich steilen schotterforststraße.Aber wird schon wieder werden.
mittlerweile glaube ich, dass mir Cymbalta nur gezeigt hat, wie sehr ich schon am zahnfleisch daher komme, und ich schon lange über meine verhältnisse lebe, indem ich michmit Solvex antreiben lasse. deswegen wird auch das herzmir geklegentlich warnungen zukommen lassen..
Aber besser aktiv gelebt und dafür kürzer, als ewig passiv eine lange lebenszeit erreichen.
Um chasy mache ich mir schon seit Anfang August sorgen, als ich ihr eine PN schickte und keine Antwort bekam. jetzt hab ich ihre telefonnummer ausgegraben und ihr sowohl im Festnetz auf denn AB gesprochen8den hört ihre mutter regelmäßig ab) als auch bei ihrem handy auf die mailbox.
Ich denke, im lauf der woche werden wir mehr über sie wissen.
@hille
Eine wunderschöne zeit in tecklenburg, lass sie dir gleich auf vier wochen verlängern.
Allen urlaubern gute Erholung!
@ claudia
Wunderschöne nahrhafte Rezepte. Sehr gut für alle , die Zunhmen wollen oder sollen. Und auch die schönen Photos!
Als Schwiegertochter einer Frau aus Böhmen mit einigen Cousinen im Wieber Raum kenne ich ja alle die Bezeichnungen für Lebensmittel, die 20km westlich von dir schon ganz anders lauten.
Dein blog ist sehr zu empfehlen für alleleute mit Schluckbeschwerden.
leider liegt mein problem drin, dass ich die lippen nicht mehr dicht schlie?enkann und mir beim Essen eher etwas aus dem mund fällt. ich habe einen ungeheuren Verbrauch an Küchentüchern oder Servietten, wenn wir in unser Stammwirtshaus zum essen gehen. Aber dort kennen sie mich undmeine geschichte. Leider hab ich trotz Entfernung mindestens einer speicheldrüse so viel Spucke, dass ich z.b. in der logopädie mein Gegenüber anspucke beim Sprechen.
Trtzdem muß ich auch mit viel wasser manchmal nachhelfen, vor allen Dingen bei kleinen Sachen wie Tabletten. Die verkleinerte zunge schafft das nicht alleine mit meinem Speichel.
Seid alle herzlich gegrüßt
Vom alten Schlachtross, das(noch) nicht aufgeben will.
LIZ
Hallo alle mit einander,
melde mich auch mal wieder. Habe mit meinem Mann ein paar schöne Tage In Baden Würtemberg bei unserer Tochter verbracht. Es war sehr schön in anderer Umgebung mal von der Krankheit abzuschalten. Seltsamer Weise fehlt mir in dem milden Klima viel weniger und ich kann die Tage genießen.
Probleme mit dem Schlucken von vielen Lebensmitteln habe ich auch z.B. Salat oder Fleisch egal welches geht nicht, vermisse es im Moment auch nicht.Kauen oder abbeisen z.B.vom Apfel geht auch nicht, tut richtig das Gebiss weh. Obst, scharf, sauer, oder mal ein Stück Schockolade, nicht daran zu denken. Ernähre mich sehr einseitig.Werde in Zukunft Atlans Ratschläge zu Hilfe nehmen, und püriere meine Lebensmittel oder koche alles ganz weich. Werde auch in Claudias Blog schauen, nur leider will ich nicht zunehmen da ich schon genug auf den Rippen habe.
Seid nun ganz lieb gegrüßt von
Funzel :engel:
Hallo Glaudia!
Ganz, ganz toll! Mache bitte weiter so.
Hätte gerne gleich etwas im Blog geschrieben, nur Computer - unbekanntes Wesen, brauche erst Hilfe von meinem Sohn.
Nun Tschüß und viele gute Ideen
Funzel
Hallo Liz,
das „noch“ aus Deinem Schlusssatz werden wir aber mal ganz schnell streichen.
Gerade solche jüngeren Hüpfer, wie ich es bin brauchen Dich.
Ist das der Anfang einer grassierenden Herbstdepression?
Die scheint an mir bisher vorbeigegangen zu sein.
Keiner kann sich das so richtig vorstellen, aber seit die verd… Medikamente weg sind, ist einen ganz DICKE PORTION LEBENSLUST UND QUALITÄT wiedergekommen. Das für den 20.09. angesetzte weitere Kontroll- MRT mit KM, kann mich im Moment auch nicht besonders aufregen. Ich schlafe zwar nicht viel aber gut.
So, auf Holz geklopft und euch allen einen schönen Tag.
Boebi
Ich warte auf den Tag, wo ich von Dreizahn lese: „Ich habe fertig!!!“
Liebe freunde und kampfgenosseen,
unsere unguten gefühle bezüglich Chasy haben sich heute bestätigt.
sie ist von den ärzten aufgegeben und liegt seit zwei tagen wieder zuhause, wo sich ein palliativteam um sie kümmert. Ihre kinder sind bereits informiert.
sie ist schon sehr schwach und kriegt schwer Luft.
ich möchte versuchen , sie noch vor ihrem ende zu besuchen. wir wollten uns ja schon ein jahr lang treffen.
Betet für sie, ich bin fix und foxi seit dem Anruf ihrer mutter.
Die ganz traurige Liz, die schon längst überständig ist.
Warum trifft es immer die jungen mit halbwüchsigen Kindern???
Chasy, vielleicht über Liz,
es ist eine solche Hinterhältigkeit vom diesem verdammten Krebs.
Ich wollte und will immer noch mit chasy ins neue Jahr rutschen.
Sie hat mich aufgebaut.
Verdammt noch mal Kämpfe weiter.
Ich bin unendlich traurig und bete für Dich
Boebi
Dreizahn
12.09.2012, 18:43
Das ist einfach nur ungerecht! :twak:
LG von einer heulenden Dreizahn
claudia b
12.09.2012, 20:14
ich bin sprachlos wegen chasy........................
lg
claudia
Tja, das zum Thema: Keine Nachricht ist eine gute Nachricht :eek:
Liebe Liz,
richte bitte auch von mir Grüsse an chasy aus. Meine Gedanken sind bei ihr und ihrer Familie. So etwas macht einen immer sprachlos. Und man sieht wieder wie machtlos man eigentlich ist.
Und Liz, bitte jetzt nicht verzagen. Vergleiche dieser Art sind zwar lieb gemeint, aber der Mann mit der Sense hat wohl so seine eigene Liste (sucht Euch eins der smilies aus, mir fallen da zu viele ein).
ich bete für sie, und drücke alle Daumen das es noch gut wird :cry:
es ist alles so besch...... diese Krankheit :embarasse
Frank :cry:
Hallo,
wie traurig ist das alles.
Funzel
:pftroest:
Hallo,
ich weiß nicht was ich sagen soll. :(
Lytha
hallo,
das ist so schlimm. ich kann es gar nicht fassen. ich bete für chasy.
lg an alle
atlan
Im Forum zu lesen, sich mitzuteilen,
zu lachen und zu weinen,
bedeutet auch immer Gleichzeitig:
„Wir sehen in einen Spiegel!“
Ich hoffe, bange und bete um chasy,
Boebi
Ich ändere meine Signatur
hallo mindy,
das klingt alles gar nicht gut. habt ihr schon daran gedacht abschied voneinander zu nehmen?
irgendwann kommt für jeden von uns der letzte tag. ich habe auch schon oft darüber nachgedacht, wie es wohl sein wird, wenn mein tag kommt. ich wünschte mir, es würde regenen.
liebe grüße
atlan
Liebe freunde und mitkämpfer!
Chasy ist nicht mehr auf dieser Welt. Am 13.8.in den frühen Morgenstunden ist sie ihrem Leiden erlegen. Nach Auskunft ihrer Mutter hatte sie auch lebend keine Schmerzen mehr, durch Schmerzpflaster und Spray für die Nase.ihre Mutter Christa hat mich erst heute am späten Vormittag angerufen, da sie ja wußte, dass ich bis gestern bei meinen Enkeln sein sollte wegen ihrer Einschulung.
Die Beerdigung von Chasy (Claudia Haas) findet am Freitag 13:00Uhr in Gernsheim, ihrem Heimatort statt.-
Ihre Mutter würde sich sicher freuen, wenn einige von uns, die in der Nähe wohnen, daran teilnehmen könnten.
Nachdem ich Chasy nicht mehr in den Arm nehmen konnte in ihrem Bett, werde ich auf alle Fälle hinfahren, die 300km einfach werde ich schon irgendwie schaffen. Meinen Mann habe ich schon halbwegs überzeugt.
Ich glaube, ich werde meine Signatur ändern in CARPE DIEM, denn jeder Tag kann der letzte sein.
@ Mindy.
ich glaube, es heißt auch für dich Abschied nehmen und Atlan hat bestimmt nicht unrecht, wenn er rät , euch voneinander zu verabschieden.
Die etwas neben sich stehende, unendlich traurige LIZ
Liebe Forsiten,
Ihr findet hier den Abschiedsthread für Chasy. Bitte denkt beim Einstellen Eurer Kondolenz daran, die Signatur für dieses Posting auszuschalten (unter dem Antwortfeld "Signatur anzeigen" das Häkchen wegnehmen.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=56736
Dieses Posting wird wieder gelöscht, wenn der Kondolenzthread "gefunden wurde"
Anhe
P.S. Ich habe den Kondolenzthread ins Leben gerufen, weil ich diesen später ins PoM verschieben kann und somit alle immer einen Platz haben, wo sie Chasy "besuchen" können.
Liebe Anhe,
was ist bitte PoM?
Bitte entschuldige die dumme frage einer( forumsmäßig) etwas unbedarftenund nicht versiertenTeinehmerin.
Vielleicht wissen es abere andere auch nicht.
Einen ruhigen Abend
LIZ
Hallo Liz,
es gibt keine dummen Fragen. Der PoM ist der Place of Memory hier im Forum. Zum einen werden dorthin die Kondolenzthreads verschoben, zum anderen ist dort die Gedenktafel der verstorbenen Krebs-Kompass-User.
Zur Veranschaulichung hier zwei Links:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=48629
http://www.krebs-kompass.org/forumdisplay.php?f=57
Ich weiß von vielen Usern, daß sie ab und an dort lesen, um einem lieben Verstorbenen etwas näher zu sein.
Beste Grüße
Anhe
Sporty09
17.09.2012, 05:37
Hallo Leute ,
Meine Mutter hat ebenfalls die Diagnose eines zungengrundkarzinoms bekommen, will allerdings nicht drüber sprechen ! Sie sagt lediglich es haben sich Metastasen am Kehlkopf gebildet und es wäre eine lymphogene metasierung! Ich habe leider keine Ahnung davon und würde gerne mal ähnlich Befunde oder gleiches "schlimmes" Leiden erfahren. Damit ich ihr helfen kann.
Lieben Gruß
hallo sporty,
ersteinmal ein willkommen hier im forum, auch wenn es sicher bessere anlässe des kennenlernen gegeben hätte.
es ist natürlich schwer aus der ferne darüber etwas zu sagen. natürlich können sich über die lymphbahnen krebszellen ausbreiten und sich dann in lyphknoten oder organen absetzen und dann metastasen bilden. unschön wenn sie am kehlkopf sitzen. bist du dir sicher, dass es ein zungengrundkarzinom ist?
warum will deine mutter nicht darüber reden? welcher jahrgang ist ddeine mutter und seit wann hat sie die diagnose?
LG
atlan
Hallo Sporty09,
auch von mir ein gequältes "Willkommen im Thread".
Woher ist diese, doch schon genauere Diagnose?
Wer hat die Diagnose gestellt.
Es müssten dann ja auch schon Proben entnommen worden sein.
Wo wurde das gemacht?
Hat Deine Mutter Dir die Diagnose gesagt?
Kannst Du abschätzen seit wann Deine Mutter von der Diagnose weiß?
Sind Dir in der letzten Zeit Veränderungen an Deiner Mutter aufgefallen.
Es gibt ein paar Warnsignale. Nachlassende Tatkraft, Gewichtsabnahme und unruhiger Schlaf.
Wir sind keine Ärzte, aber ein genaueres Gesamtbild, gibt auch die Möglichkeit für genauere Antworten.
Lieben Gruß
Boebi
Hallo Freunde,
es ist still im Thread.
Bei jedem, vor allen Dingen bei denen, die man über die Jahre oder auch nur für Monate kennenlernen durfte und die durch ihre warmherzigen und einfüllsamen Beiträge im Thread vielen geholfen haben ist, der Tod ein Schock gewesen. Unvergessen, vor fast einem Jahr, Ivo.
In den ganzen Jahren als stiller Mitleser und in den letzten Jahren aktiver vertreten, war das unfassbare dieses Krebses und die unbarmherzige Schnelligkeit beim zuschlagen noch nie so nahe und Präsenz, wie bei Chasy.
Durch die gefühlte unmittelbare Nähe hatte ich zum ersten Mal das sichere Gefühl:
„Ich weiß, warum ich hier in dem Thread bin.“
Diese Gedanken, Gebete und Wünsche von uns allen für eine schmerzfreie Reise, muss Chasy mitbekommen haben.
Einen ruhigen Wochenstart.
Boebi
ja boebi,
es ist nicht leicht wieder zum Tagesgeschehen überzugehen :embarasse
Aber es muß weitergehen, das wäre auch im Sinne von Chasy.
Ich mach mir auch meine Gedanken ,und jede Veränderung läßt mich innerlich
aufschrecken , und dann schießen mir hunderte von Gedanken durch den Kopf.
Das ist dann diese Angst die man aber verdrängen soll , muß , kann oder wie auch immer.
LG Frank :winke:
Guten morgen Frank,
in der Beziehung sind wir uns einig. Chasy sollten wir im Gedächtnis und Herzen weitertragen, wie jeden anderen, den man kennenlernen durfte und verloren hat.
Es ist, wie ich schon geschrieben habe ein "Spiegel", wenn wir ins Forum schauen.
Das ist dann diese Angst die man aber verdrängen soll, muss, kann oder wie auch immer.Frank, für mich steht nach dem verdrängen immer noch kein "soll", sondern immer noch ein "sollte". Ich kann es immer noch nicht und ich glaube fast, ich habe die Angst und den Krebs erst dann besiegt, wenn er meint gesiegt zu haben. Ich sehe ihn triumphierend auf dem Weg zur letzten Reise stehen.
Dann kann ich sagen: „Du hast verloren, denn ich wurde und habe innig geliebt und was hast Du?"
Gedankenvoll
Boebi
Hallo Ihr Lieben,
ich bin auf diese Seite gestoßen, weil ich im Moment mal wieder einen psychischen Tiefpunkt habe und mir von euch ein bisschen Aufmunterung erhoffe.
Seit Mai 2010 hatte ich eine Veränderung an der Zunge, war damit beim HNO, der sagte damals, das sei nichts, wohl nur eine Reizung durch die Zähne; Kontrolle im August, gleiche Antwort, auf eigenes Drängen hin dann PE im September 2010; Ergebnis: nur ein Pilz. Da ich zu dem Zeitpunkt schwanger war, fragte ich den Arzt, ob die Veränderung ausarten könne, oder ob nichts passieren kann und ich mit Antimykotika warten kann, bis ich entbunden und abgestillt habe. Antwort: kein Problem. Kind kam im April 2011, im Juni 2011 Kontrolle: alles harmlos. Seit Juli 2011 wurde die Stelle größer und tat deutlich mehr weh. Anfang September dann erneute Kontrolle, da hieß es auf einmal: sehr krebsverdächtig. Am gleichen Tag noch ins Krankenhaus, nächsten Tag wurde diese Stelle in Vollnarkose entfernt, einen weiteren Tag später die Diagnose: definitiv Zungenrandkarzinom, nach CT stellte sich heraus, Lymphknoten am Hals auch schon befallen. Also ca 1 Woche später Zungenteilresektion und Neck Dissection beidseits.
Habe eine anschließende Kombitherapie aus Chemo und Bestrahlung mehr oder weniger gut überstanden (die üblichen Nebenwirkungen: Müdigkeit, Übelkeit, Gewichtsverlust, hatte absolut keinen Geschmackssinn mehr).
Seitdem waren alle Kontrollen (monatlich) unauffällig.
Aber jeden Tag sitzt mir die Angst im Nacken. Ich bin Mutter von drei Kindern (2mal fast 5 Jahre, einmal 1,5Jahre) und habe ständig die Angst, dass ich sie nicht mehr groß werden sehe. Seit gestern habe ich einen absoluten Durchhänger, habe ständig Tränen in den Augen und kriege den Kopf nicht frei.
Möchte auch nicht ständig meine Familie damit belasten, denn die sorgen sich schon genug mit.
Deshalb würde ich mich über ein paar aufmunternde Worte freuen, vor allem wenn man dann hier auch so Beiträge liest wie "Rezidiv nach 13 Jahren" oder auch den Todesfall des Mädchens, das ich leider nicht kannte (ich fühle trotzdem mit der Familie mit).
Hallo Karina2,
bei mir wurde auch im Februar 2012 ein Zungengrundkarzinom festgestellt.
Angefangen mit einem kleinen Pickel am Zungenrand, und dann 2 OPs innerhalb einer Woche, danach 35 Bestrahlungen und im Juni 3 Wochen Reha im Stimmheilzentrum in Bad Rappenau. Bis jetzt geht es mir den Umständen entsprechend gut , bis auf Mundtrockenheit, teilweise ist der Geschmack wieder da, und Schluckbeschwerden weil das Gewebe um den Kehlkopf von der Bestrahlung verhärtet ist. Aber das wird wieder , das brauch seine Zeit.
Bis jetzt jede Kontrolle " kein Befund " und ich lass mich auch nicht Verrückt machen sonst wird man wahnsinnig vor Angst. Ich lasse einfach alles auf mich zukommen und halte mich an die Abmachung und den Rat der Ärzte .
Ja Karina so geht es mir , männlich 53 Jahre verheiratet 2 Kinder und habe mein ganzes Leben Sport gemacht :)
Aber die anderen werden dir auch noch berichten, wie es ihnen ergangen ist.
Also Karina 2 ich wünsche dir noch eine angenehme Woche, und halt die Ohren steif das wird wieder mit der Psyche :pftroest:
LG Mitzu :winke:
Dreizahn
18.09.2012, 19:50
Hallo ihr Lieben!
@Karina: willkommen hier im Zungenkarzinom-Faden!
Vielleicht hilft Dir ja schon das Forum hier etwas gegen Deine Ängste. Zu wissen, dass ich hier verstanden werde, hat mich schon aus so manchem Tief gezogen. Meinen Vorstellungsbeitrag damals hier im Faden findest Du hier (http://www.krebs-kompass.org/showpost.php?p=1050156&postcount=4776).
@alle 1: mein TÜV ist gut gelaufen. Kleine auffällige Stelle an der Zunge, aber laut Histo harmlos. Und der neue Arzt ist sooo knuffig :grin:
@alle 2: hat jemand was von Elisasgirl gehört? Hab ich irgendwas verpasst?
Liebe Grüße
Dreizahn
hallo carina2,
herzlich willkommen in unserer runde!
mein zungengrundkarzinom wurde feb.11 entdeckt, entfernt.man hielt es ursprünglich für etwas zystisches, sah aus wie die bollen am Schwarzwälder Hut.nach histo stellte sich ein bösartiges Mukoepidermoidkarzinom heraus, deshalb 1 woche später Nachoperation mit dem Laser.jetzt fehlt hinten ein großes stück der zunge. Aber seitdem nur engmaschige kontrolle, im Dezember Ct brust,hals kopf.Ohne befund. hab zwar nicht mehr alle Speicheldrüsen, aber noch alle Lymphknoten. seit Aug. 11 logopädie und manuelle Therapie, sonst nichts. das teil war XLWalnuss-groß.(T2)
aber außer Singen geht alles mit etwas beeinträchtigung wieder:, essen, schlucken, kauen, der geschmackssinn lässt zu wünschen übrig.
Jetzt bin ich schon 70 und werde wegen des Schalentiers wohl noch nicht so schnell abtreten müssen.
alles gute für dich
Ursa
Dreizahn
18.09.2012, 22:24
Hallo Mindy,
hm, dazu fällt mir leider nicht allzu viel ein. Gäbe es denn die Möglichkeit, Deinen Mann in Kurzzeitpflege unterzubringen? Und/oder einen Palliativdienst mit ins Boot zu holen?
Ich kann Dich gut verstehen, dass Du Deine Arbeit (=das letzte Bißchen Normalität und Ablenkung) nicht aufgeben magst; würde ich, glaube ich, auch nicht.
Liebe Grüße
Dreizahn
Rainer53
18.09.2012, 23:45
Hallo Dreizahn,
@alle 1: mein TÜV ist gut gelaufen. Kleine auffällige Stelle an der Zunge, aber laut Histo harmlos.
Cool http://www.smileygarden.de/smilie/Eckig/308.gif (http://www.smileygarden.de)
Und der neue Arzt ist sooo knuffig :grin:
Oh oh http://www.smileygarden.de/smilie/Eckig/345.gif (http://www.smileygarden.de)
Viele Grüße, Rainer
Hallo ihr lieben,
mein 6 Wochen-TÜV bei der MKG war auch gut. Von jetzt an machen wir das nur noch alle 8 Wochen.
>> Und die PEG kommt am 4.10. raus!! :) <<
Das wird auch Zeit, denn sie scheint mir gerade mal wieder leicht entzündet zu sein.
Hallo Karina2,
wir sind fast identisch, auch vom zeitlichen Rahmen her. Ich hatte auch ein Zungenrandkarzinom (pT1 pN1 (1/40) <- leider mit Kapseldurchbruch). Offiziell entdeckt wurde es am 22. Juli 2011. Operationen im August, Bestrahlung+Chemo von Mitte September bis Ende Oktober.
Geschmack, Geruch und Speichel sind bei mir dank der Strahlentherapie offenbar dauerhaft weggehämmert. Und der Hals sieht halt komisch aus. Halstücher will ich nicht, weil ich schon das Hustkotzen kriege, wenn mir nur eine Haarsträhne auf die linke Halsseite fällt; also werde ich im Bus gelegentlich doof angestarrt.
Liebe Grüße, Lytha
hallo karina,
gut das du dich hier meldest. es gibt hier niemanden, der dich nicht vrestehen kann. wir habe hier alle unterschiedliche schicksale aber ein vereint uns, wir wollen dier erkrankung besiegen und gibt es viele verschiedene strategien. ich bin immer wieder glücklich, wie viele ideen, anregungen und hilfe es hier gibt. es ist ein total aktives forum. als sei herzlich willkommen auch wenn es sicher bessere gelegenheiten zum kennenlernen gegeben hätte als diese.
ich bin schon im achten Jahr rezidivfrei. das erste jahr war schrecklich, ich weiß es noch genau. ich kann dich so gut verstehen. man braucht jemanden, der einem sagt: "du wirst leben", du wirst nicht sterben". Als es mir dann eine ärztin sagte, konnte ich es nicht glauen. ich weiß leider auch keinen richtigen trost. ich kann nur sagen, wir können medizinisch viel für unser leben machen und krankheiten heilen, aber letztendlich entscheidet doch der liebe gott, wann er uns abberuft. wir hier unten auf der erde können uns aber gegenseitig kraft geben und uns stärken und trösten. man darf durchänger habe, man darf weinen und zweifeln. es ist alles erlaubt. wir begleiten uns durch diese schweren zeiten. schön ist es wenn man jemanden hat, der einen in den arm nimmt und einfach nur halt gibt. man will natürlich auch nicht immer die familie belasten, das ist klar, aber ohne die familie kann man esauch nicht schafffen und die haben die kraft in diesem moment dafür. ich habe genauso gefühlt wie du. ich wollte meine jungs auch aufwachsen sehen, will sehen, wie sie erwachsene starke männer werden, die anderen helfen können und die selber auch einmal kinder haben werden. das ist ein ziel, du hast also noch etwas vor. das hilft die zeit zu überstehen.
lg
Atlan
an alle, denen es beser geht und deren tvs gut gelaufen sind: glückwunsch.
lythia: na also, raus mit der peg
@mindy
das ist leider heute so mit der krankenhausbehandlung. es gibt nur eine bestimmte verweildauer. danach zahlt die klinik die therapie selbst. es ist leider politsch so gewollt, die kliniken können nichts dafür.
aber: die kh müssen auch für eine sogenannte pflegeüberleitung sorgen. d.h. entweder, wie bereits gesagt, die unterbringung in einer kurzzeitpflege oder ambulante pflege zu hause. auch eine haushaltshilfe kommt in frage. das muss die kasse genehmigen. da kommen natürlich die ganzen bürokratischen hürden auf einen zu, die es so gibt. es ist nicht das, was man braucht, aber die sozialdienste oder die pflegeüberleitung in der klinik muss da helfen. wenn gar nichts mehr geht, kann man nur noch eine hilfe aus den ausland irgendwo versuchen herzubekommen, die notfalls bei einem wohnt und den angehörigen pflegt. das ist für viele leute im moment derletzt ausweg. leute mit geld leisten sich auch eine "normale" privatpflege", aber ich gehe davon aus, dass ihr beiden nicht dazu gehört.
ich hoffe ich konnte helfen.
lg
ATlan
Rainer53
19.09.2012, 10:27
Hallo Sporty,
Meine Mutter hat ebenfalls die Diagnose eines zungengrundkarzinoms bekommen, will allerdings nicht drüber sprechen ! Sie sagt lediglich es haben sich Metastasen am Kehlkopf gebildet und es wäre eine lymphogene metasierung!
Ob das jetzt 'Metastasen' sind am Kehlkopf möchte ich mal bezweifeln. Es ist wohl eher so, dass sich der Tumor soweit ausgebreitet hat, da der Kehlkopf ja gleich neben dem Zungengrund liegt.
Ich sage dies, weil ich eine ähnliche Diagnose hatte. Ich wurde dann mit einer reinen Radio-Chemotherapie behandelt, d.h. ohne Operation. Obwohl diese Methode genauso erfolgreich ist, wie die auch chirurgischen Verfahren, wird sie in den meisten Kliniken nicht angewandt, bzw. angeboten.
Die Frage ist: In welcher Klinik liegt deine Mutter? Wenn sie eigentlich nicht mit dir darüber spricht, wird sie wohl auch kaum auf Ratschläge hören.
Alles Gute und viel Glück,
Rainer
Hallo Freunde,
gestern war die 2 monatliche TU-Nachsorge.
Ein großes Aufgebot der Koryphäen war aufgelaufen. Prof., ltd. Oberarzt und Oberarzt.
Ich hatte vor 4 Wochen darum gebeten aus der engmaschigen Kontrolle in eine halbjährliche zu kommen.
Ich sollte die MRT-Untersuchung heute abwarten und dann würde entschieden.
Ich habe mich aber durchgesetzt und es wurde auf halbjährlich festgelegt.
Ich bin der Meinung gewesen, das ich meinen Körper inzwischen so gut kenne, dass ich auch sofort reagieren kann. Ich kann jederzeit zur Sprechstunde kommen.
Ich hab die letzten Lymphdrüsen auch selber ertastet.
Heute war MRT.
Nochmal neue Blutwerte. Diesmal passte der Krea-Wert. 50 Minuten in der Röhre einschl. Kontrastmittel.
Ergebnis: Keine Bedenken für die Verlängerung auf ein halbes Jahr. Kleine Lymphdrüsen im linken Halsbereich ohne Gefahr.
Die Vereiterungen zwischen HWS und Speiseröhre sind den Infusionen zum Opfer gefallen (Uff).
Die Schmerzen in der HWS sind ein Lagerungsschaden und sollen durch die Physiotherapie gemildert oder beseitigt werden, mal abwarten.
Freunde, ich bin jetzt total ohne Medikamente, auch kein Neupropflaster mehr.
Ich glaube inzwischen, der mündige Patient sollte nicht die Ausnahme sondern der Regelfall sein.
Ich bin einer Langzeitstudie de KH beigetreten und habe meine Patienten- und OP-Akte freigegeben
Ich fühle ich mich rundherum zufrieden und das sieht man mir auch an.
Unsere Freunde haben meiner Frau gesagt: „Meine Augen würden wieder strahlen.“
Was gibt es schöneres zu hören.
Ich hoffe, jetzt ist das Schlimmste überstanden und es beginnt ein ruhigeres Leben.
Wir fahren erstmal in Urlaub.
Ich grüße alle Neuen und gebe ihnen Hoffnung.
Ein glücklicher Boebi.
Yepp! und yappadappadu :prost:
Freud und Leid, die Seiten einer Medaille.
Gut, dass auch gute Nachrichten immer wiederkommen. Freut mich sehr für Dich / für Euch. Ein Urlaub der Sonderklasse, der "neuen" Gefühle, steht Euch bevor. Genießt ihn!
claudia b
21.09.2012, 08:28
guten morgen in die runde,
@boebi, ich gratuliere zu dem entschluss, alle medikamente abzusetzen, vorallem das neupro. ich hab die dinger nur zwei monate geklebt, bemerkte keinen unterschied was die kribbelnden beine anbelangte, dafür war ich total kirre.
ausserdem möchte ich mich hier bei meinen mitlesern bedanken, ja ich kann euch beobachten ;-) keine angst, ich weiss natürlich nicht wer liest, sehe aber , dass sehr viele zugriffe auf die rezepte aus dem forum stammen.
schöne grüsse aus dem spätsommerlichen salzburg
claudia
:prost: @boebi
gute erhohlung im urlaub und vor allem entspannte tage.
lg
atlan
bemerkte keinen unterschied was die kribbelnden beine anbelangte, dafür war ich total kirre.
Was war denn bei dir mit dem kribbeln und woher kam das ?
Ich habe auch so ein Kribbeln , jedesmal wenn ich mit dem Kinn auf die Brust komme fängt das kribbeln im Gesäß und in den Oberschenkeln an :mad:
weiß nicht woher das kommt . Kann das sein das ,das von der OP-Narbe unterm Kinn kommt ?
Ein schönes Wochenende gewünscht :winke:
Frank
Hallo Frank,
bei mir ist das ein "Wabern" (RFS Restless Feet Syndrom=unruhige Füße).
Das Kribbeln bis zu Krämpfen, in den Füssen und auch in den Händen kann durch die Narbe (Total Neck) ausgelöst sein.
Ich hatte vor einiger Zeit einen Link zu Frau Dr. Pohl eingestellt (mit Genehmigung von Dr. Pohl und Anhe). Es sind sehr ausführliche Zusammenhänge beschrieben.
Ein direkter Zusammenhang, wird von dem KH natürlich sofort zurückgewiesen. Die Operateure sind mit der Total Neck immer sehr schnell, obwohl bisher kaum eine Forschung betrieben wurde, was man uns mit dem Durchtrennen von Ohr zu Ohr eigentlich antut.
Bei Interesse bitte per PN melden.
Gruß
Boebi
Hallo zusammen,
Ich habe auch unter Tonsillenkarzinom geschrieben, aber nun hat meine Mutter auch ein Zungengrund nicht in Ordnung und daher meine Frage hier auch.
Meine Mutter wurde heute aus der Uni Klinik Köln entlassen. Es geht ihr schlecht. Sie klagt über Schmerzen, kann kaum Essen, selbst Flüssgkeit tut wohl sehr weh.
Diagnose: Tonsillenkarzinom links, PEC, G3, voraussichtlich pT2 pN2 cMO, R1
Therapie: Revisions-Neck-dissection links und Tumor-Tonsillsektomie links mit dem Lager und Tonsillsektromie rechts in ITN am 14.9.12
In der histologischen Untersuchung zeigte sich ein G3-Plattenepithelkarzinom, das leider zum Zungengrund hin nicht im gesunden reseziert wurde.
-Aus Arztbericht abgeschrieben -
Das Gespräch mit dem Arzt in Köln ergab, dass Köln den Zungengrund nachoperieren möchte sowie auch auf der anderen Seite die Lymphknoten entfernen. Zudem Termin am 26.9. zur Strahlentherapie - Gespräch -.
Meine Mutter möchte einfach gar nichts mehr machen lassen, ist psychisch am Ende - was absolut zu verstehen ist -. Sie hat Angst vor der erneuten OP sowie auch vor der Bestrahlung.
Jetzt nach der OP hatte sie herbe Halluzinationen - soll aber wohl normal sein.
Sie muß nun ganz schnell eine Entscheidung treffen. Ich denke, dass ihr vielleicht Berichte von ebenfalls Betroffenen über den Weitergang weiterhelfen würden.
Danke für Eure Antwort.
L.G. Eva
Hallo emamo,
Malignität G3 ist übel. Nicht lange warten. Das wächst verflixt schnell.
Die Uniklinik Köln hat eine Psychoonkologische Beratungsstelle. Ich stelle den Link lieber nicht hier hinein, weil ich nicht weiß, ob die Moderatoren dagegen allergisch sind, aber google bitte danach. Und ruf dann dort an oder laß deine Mutter dort anrufen, sofern ihr Sprechen keine schrecklichen Schmerzen bereitet.
Ich finde es sehr seltsam, daß sie im R1-Zustand (also vor der Nach-OP) entlassen wurde und vor der Nach-OP ein Vorgespräch mit den Strahlentherapeuten machen soll. Nach einer Bestrahlung sind Operationen deutlich grausiger als vor einer Bestrahlung. Also müßten die doch wohl offensichtlich warten, bis ein R0-Zustand (also nach der Nach-OP) erzielt wurde. Oder nicht??
Oder ist das Ding im Zungengrund so biestig, daß sie es erstmal kleiner strahlen wollen, bevor/wenn sie das operieren wollen?
Bei mir hieß es damals 5 Tage nach der 1. OP, daß sie sofort 2 Tage später nochmal alles aufmachen wollten und eine Neck Dissection auf der linken Seite durchführen wollten - da hätte niemand ans Entlassen gedacht. Die Vorstellungsgespräche bei den Strahlentherapeuten und Onkologen wurden also auch umorganisiert, falls sie überhaupt schon vereinbart gewesen sein sollten.
Hat deine Mutter eine PEG (Magensonde durch die Bauchdecke) bekommen?
@ boebi:
Glückwunsch. :)
Liebe Grüße, Lytha
Hallo,
danke für Deine Antwort. Der Termin beim Strahlentherapeuten resultiert daher, dass meine Mutter in der Klinik eine weitere OP abgelehnt hat. Aber sie muß ich das noch gut überlegen und meiner Meinung nach sollte sie es tun.
Nein, die hat keine Magensonde bekommen.
Der Arzt in Köln sagte mir, dass die nächste OP - wenn Sie diese dann machen läßt, ganz schnell erfolgen sollte.
L.G.
Eva
Hallo emamo,
Ah so.
Daß eine 2. OP wirklich ganz schnell passieren sollte, das sehe ich ganz genauso. Von daher: Stelle bitte wirklich direkt am Montag Kontakt zu den Psychoonkologen dort her... sie muß sich wirklich klar sein, was ihre Alternative zu den weiteren Behandlungsvorschlägen ist, finde ich.
Noch eins, vielleicht hilfreich: Bei mir war die 2. OP eindeutig einfacher und harmloser als die 1. OP. Nach der 1. war ich echt weg vom Fenster, 24h im Intensivbettplatz und dabei total bewegungsunfähig und im Dämmerzustand. Und danach noch 3 Tage im "Aufwachraum", das war ein Einzelbettzimmer direkt neben dem Schwesternzimmer in der MKG Station.
Nach der 2. OP war ich zwar vorsorglich nochmal im Intensivbettenraum, aber direkt hellwach und durch die OP Drogen auch noch sehr aufgekratzt und gut drauf. Ich kam auch direkt ins normale Zimmer zurück, also war ich danach nicht "alleine und isoliert und den Irren in Weiß ausgeliefert" (so erlebte ich die 3 Tage dort im Aufwachraum nun einmal leider). Und es ging auch deutlich rascher, bis ich schon wieder umherlaufen konnte.
Ich würde es also für relativ unwahrscheinlich halten, daß sie auf die 2. OP wieder mit psychotischem Durchgangssyndrom reagiert. Sag ich jetzt mal so, ohne ihren Fall genauer zu kennen. Auf jeden Fall unwahrscheinlicher als nach der 1. OP.
Hat sie denn wenigstens irgendwelche Schmerzmittel mitbekommen?? Und hat sie die PEG genauso abgelehnt wie die 2. OP oder wurde das gar nicht angeboten?
Gerade wenn sie nun direkt bestrahlt werden soll (!), und jetzt schon vor Schmerzen nicht schlucken kann dann BRAUCHT sie doch ne PEG. Oh Mann. :( :sad:
LG, Lytha
[Ich hatte mir die Uniklinik Köln immer mal wieder während des letzten Jahres im Internet angeschaut und mich gefragt, ob ich dort nicht besser aufgehoben gewesen wäre als hier in Bonn (in K gibt's nämlich direkt eine Palliativabteilung, während sie hier erst 2014 installiert sein soll, und über sowas denke ich selbstverständlich viel zu oft nach), aber das was du schreibst, versetzt mich jetzt in Gruselzustand³. :( ]
Hallo,
ich hatte gerade ein langes Gespräch mit meiner Mutter und sie wird die OP machen lassen. Ich rufe am Montag direkt in Köln an wegen der erneuten OP.
Ich weiß nicht, ob ihr die Magensonde angeboten wurde, da ich selber während ihres Aufenthalts in Köln nicht zu Besuch war, da ich so eine irre Grippe hatte und Angst hatte sie anzustecken.
L.G. Eva
hallo eva,
herzliche willkommen hier und alles gute für deine mutter bei der op. ich drücke die daumen.
lg
atlan
Rainer53
24.09.2012, 21:51
Liebe Mindy,
ich wünsch dir alles Gute und dass du die Kraft findest, weiterzumachen, wieder neu anzufangen.
Dies ist ein trauriges Forum in letzter Zeit.
Nachdenkliche Grüße, Rainer
Liebe Mindy,
erst einmal herzliches Beileid zu Deinem / Eurem Verlust.
Vorwürfe, nein, die musst Du Dir nicht machen :pftroest:. Das unausweichliche wäre so oder so eingetreten. Die nächsten Tage werden nicht einfach, aber das weißt Du :pftroest:. Dafür wünsche ich Dir die Kraft, die von Nöten ist. Und ein bisschen mehr. Auf das Ihr zwei einen neuen Weg findet
JF
Liebe Mindy,
Du hast eine schwere Zeit hinter Dir.
Ich erinnere mich noch sehr gut an Deine Hilferufe vor einem Jahr.
Es ist nun die Zeit gekommen an Dein Kind und an Dich zu denken, auch wenn es schwer fällt.
Nein, Vorwürfe hast Du Dir nicht zu machen.
Schaue mit Zuversicht in die Zukunft.
Boebi
(Aus dem Urlaub)
hallo mindy,
mein herzliches beileid zum heimgang deines mannes. es ist ein schwerer verlust für euch beide. aber vorwürfe brauchst du dir bestimmt nicht zu machen. du brauchst jetzt deine ganze kraft für dich und dein kind. es ist gut fachliche begleitung zu haben. hast du jemanden der dir bei allen anderen sachen helfen kann?
ich wünsche dir alles alles gute.
lg
atlan
@ Mindy: Ich kann nicht wirklich nachfühlen, wie es dir geht, denn ich habe so etwas selbst noch nicht erlebt. Aber sei dir gewiss, dass ich in Gedanken wirklich bei dir bin, so wie ganz sicher sehr viele andere. Du brauchst dir mit Sicherheit keine Vorwürfe machen. Im Gegenteil, du kannst stolz sein auf deine Stärke, bei dem letzten Weg deines Mannes bei ihm gewesen zu sein (glaub mir, das kann nicht jeder). Ich wünsche dir genausoviel und noch mehr Kraft für die Zukunft.
@ Lytha: Schön, dass deine PEG rauskommt. Aber darf ich mal ganz doof nachfragen? Du hast doch auch ein ZungenRAND-CA, oder? Haben die dich durch die OP so arg im Schlucken beeinträchtigt? Oder kam das durch die Bestrahlung? Bitte entschuldige, wenn ich so genau nachfrage. Bei mir wurden 2,5 x 6cm weggeschnitten bei pT2, pN1, cM0, L1, V0, R0, G3 (bei der Gelegenheit: ich habe obwohl ich Krankenschwester bin keine Ahnung wofür das alles steht). Haben die dir denn Hoffnung gemacht, dass Geruch und Geschmack wiederkommen? Ansonsten mach ich das jetzt mal: habe mal mit einem gesprochen, der nach einem Jahr dachte, da kommt nichts mehr, und nach 1 1/2 Jahren fing er wieder an zu schmecken. Der Geschmack ist nie ganz wiedergekommen bei ihm, aber er sagt so zu 80%. Das war für mich persönlich auch das schlimmste, nicht zu erkennen ob man Wurst oder Käse isst. Ich konnte mich irgendwann nicht mehr zum Essen überwinden und hab mich fast nur noch von Fresubin ernährt.
Und lass die Leute glotzen, die wissen ja nicht, was du durchgemacht hast.
@ claudia b: Deine Rezepte hören sich echt toll an, und ich finde wirklich super, dass du auf so eine Idee gekommen bist. Ich werde das eine oder andere nachkochen, auch wenn ich keine Schluckprobleme mehr habe (ich hatte sie eh eher in der Form, dass ich besser ganz harte Sachen als weiche essen konnte. Ich konnte das weiche nicht nach hinten befördern.)
@ boebi: Freue mich wirklich für dich, dass die Nachuntersuchung oB war und du deinen Urlaub genießen kannst.
@ alle: Und morgen ist es dann bei mir soweit. Meine monatliche Nachuntersuchung steht an. Die Nächte sind schon wieder so gut wie schlaflos. Ich mache drei Kreuzzeichen wenn ich da morgen wieder raus bin.
Und jetzt muss ich noch mal neugierig sein: Wofür oder Wogegen sind diese Neupropflaster, von denen ihr sprecht?
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag,
eine angespannte
Karina2
Hallo Karina,
die TNM-Klassifikation ist gar nicht so schwer. Ich habe sie dir entschlüsselt. Da du auch Krankenschwester bist, kannst du bestimmt damit etwas anfangen. Also ich bin Krankenpfleger (natürlich nicht Krankenschwester)
p = postoperativ
T2 = Tumorausdehnung 2 - 4 cm
N1 = eine Metastase in einem LK unter 3 cm groß
c = certainty, steht für die Sicherheit des Befundes. Da müsste noch eine Zahl hinterstehen (1 - 5) z.B. c4 wäre gleich wie p. d.h. die Diagnose ist nach histopathologischer Untersuchung gesichert. c kann aber auch für clinial also für eine präoperative Diagnosesicherung stehen.
M0 = keine Fernmetastasen
L1 = Invasion in Lyphgefäße
V0 = keine Invasion in Venen
R0 = kein Rezidiv, wundert mich, da es nur nach einem Rezidiv angegeben wird
G3 = histopathologisches Grading, undifferenzierter Tumor, steht für hohe Malignität, da sich das Tuomrgewebe stark vom Ursprungsgewebe unterscheidet.
G3 ist leider immer schlecht (hatte ich auch) aber stark differenziert Tumorzellen sprechen gut auf Strahlen- und Chemotherapie an, weil ihr eigener Reparaturmechanismus so gut wie nicht mehr existiert, im gegensatz zu gesunden zellen, die sich nach chemo z.b. wieder regenerieren können.
LG
Atlan
Jedes Wort - zuviel und doch zu wenig
Liebe Foristen,
mit einer bewegenden Trauerfeier ist Claudia (chasy) am letzten Freitag in ihrer Geburtsstadt aus diesem Leben verabschiedet worden. Viele Nachbarn, Bekannte und Freunde - auch aus Kindertagen - waren anwesend, um ihr die letzte Ehre zu erweisen, aber auch, um Claudias Eltern und ihren Kindern in dieser schweren Stunde Beistand zu gewähren. Die Trauerrede war emotional, aber nicht pathetisch und gewährte ein letztes Mal einen Blick zurück, auf das Erlebte, aber auch auf das Erlittene im Leben von Claudia.
Viele Tränen flossen und man spürte, wie fassungslos noch viele Menschen der Situation gegenüberstanden, daß eine so junge Frau so früh gehen musste. Auch wenn der Beistand der Trauergemeinde sicherlich Claudias Eltern und ihren Kinder ein wenig Kraft gaben, so spürte man dennoch ihre Verzweiflung und ihr Leid mit jedem Blick und jeder Geste.
Als letzten Gruß legte ich Rosen vor Claudia's Bild am Altar -in Eurem und meinem Namen.....
Anhe
@ Atlan
Vielen Dank, ja jetzt bin ich dann auch endlich im Bilde :-)
Keine Ahnung, warum ich nicht vorher auf die Idee gekommen bin, einfach mal die HNOs zu fragen.
Bei dem "c" steht keine Zahl bei, also bedeutet es wohl dieses zweite, was du geschrieben hast.
Danke für die Antwort,
Karina2
Liebe Mindy,
mein Beileid zum Tod deines Mannes. :(
Ich wünsche dir und deinem Sohn das Allerbeste für die Zukunft und hoffe, daß ihr gute Hilfe bekommen werdet, um euch neu zu strukturieren und durch diese schwere Zeit zu kommen.
Lieber Atlan,
heißt "R" nicht: Resektionsrand: R0 = wurde operativ total entfernt; R1 = nach der Operation blieb ein Resttumor?
"r" wäre das Rezidiv, soweit ich weiß.
Liebe Karina,
Ich hatte ein pT1 pN1(mit Kapseldurchbruch) L0 V0 Malignität G2 R0. Meines war also etwas kleiner als deiner und etwas weniger mutiert und bösartig. Es wurde ein "5 DM Stück großes" Stück aus der Zunge geschnitten, mit einem Zungenlappen abgedeckt, dann Cisplatin+30 Sitzungen Bestrahlung. Ach ja, und die linke Halsseite wurde komplett ausgeräumt und auf der rechten Halsseite die oberen 2 Ebenen der Lymphknoten.
Das ganze ist jetzt ziemlich genau 1 Jahr her und also ist alles immer noch sehr wenig zufriedenstellend was Geschmack und Geruch anbelangt.
Geruch ist "wubbelig". Manchmal rieche ich gar nichts, aber gelegentlich kommt etwas total intensiv und dadurch meist irgendwie ekelhaft durch.
Geschmack ist sehr behindert:
- Ich brauche eine ganze (!) Handvoll Salz für eine Portion Kürbislasagne, damit das nicht total fade schmeckt.
- Zu "bitter" fallen mir keine Lebensmittel ein, an denen ich das mal intensiv testen könnte. Bin mir aber recht sicher, daß ich auch an einer Ameise knabbern könnte und es würde nur vage leicht "bitter" schmecken.
- "Süß" ist wubbelig - manchmal schmeckt der Honig unten in der Teetasse "salzig", manchmal kommt etwas vage "süßes" durch.
- "Sauer" meide ich wie die Pest, weil ich das schmecken kann und saure Nahrungsmittel nur noch sauer sind (Erdbeereis = zu sauer) und teilweise böse Dinge mit der Schleimhaut anstellen.
Momentan orientiere ich mich bei Nahrungsmitteln nach "relativ geschmacksneutral + flutscht gut". In Öl gedünstetes Gemüse, insbes. Zwiebel oder Fenchel flutscht gut. Das "relativ geschmacksneutral" wähle ich, damit ich nicht enttäuscht bin. Ich hatte leider zu früh nach der Strahlentherapie mal Appetit auf irgendwas gehabt und war immer total frustriert, wie es nun "schmeckt".
Also... den OPs verdanke ich das Hustkotz-Problem (Schluckstörung: Essen geht in den Kehlkopf statt in die Speiseröhre => es wird hochgehustet und vor lauter Husten geht Erbrechen los; beim neu erlernten raschen Erbrechen auf Streß hin spielte aber die Chemo auch mit.)
Der Strahlentherapie verdanke ich, daß alles ekelhaft geworden ist und ca 90% aller Nahrungsmittel kaum oder nur mit extrem viel Sauce schluckbar sind, weil sie sonst überall im Mund festkleistern (Mundtrockenheit).
Nach den OPs hing ich für ~2 Wochen an der PEG; nach der Strahlentherapie für 8-10 Monate.
Ich glaube inzwischen, die Strahlentherapie dürfte bei Leuten, die vorher geraucht haben und es während der Bestrahlung aufgegeben haben, nicht so heftig wirken; denn Raucher hatten ihre Geruchs- und Geschmackszellen vorher ja schon selbst ziemlich geschädigt und schmeckten weniger als Nichtraucher.
Im letzten Monat ist die Speichelsituation etwas besser geworden. Und, so blöd das auch klingen mag, momentan teste ich Leukosilk gegen die quälende nächtliche Ausdörrung des Mundes. Das scheint relativ vielversprechend, aber nur bis ich mal husten muß oder etwas trinken möchte.
LG, Lytha
hallo lythia,
genau, du hast recht. ich habe "R" und "r" durcheinandergeworfen.
R0 = Tumor komplett entfernt.
Vielen Dank für deinen Hinweis Lythia
@anhe,
vielen danke für deinen letzten gruß und deine worte hier zum abschied von chasy. wir werden sie hier sehr vermissen.
vielen dank
liebe grüße an alle
euer atlan
Anhe:
Danke!!!
Liebe Grüße
Boebi
Hallo Freunde,
hier bin ich nochmal.
Nach einem kurzen Zwischenstopp zuhause, meine Frau musste mal planmäßig in der Uni vorbeisehen,
geht es am Donnerstag weiter Richtung Harz/neue Bundesländer.
Wir werden uns treiben lassen und mal sehen, wie weit wir kommen.
Vielleicht:
Goslar→ Quedlinburg→ Dresden→ Potsdam→ Berlin
Nur nicht hetzen lassen.
Uns erkennt man immer noch am Lachen und an den strahlenden Augen.
Überhaupt keine Medikamente mehr.
Wir sind richtig zufrieden.
Boebi
claudia b
25.09.2012, 18:34
hallo in die runde,
traurige tage sind es hier im moment.......
@mindy ich wünsche dir ganz viel kraft, besonders um dein kind auffangen zu können............
und als kleine erfreuliche nachricht, ich darf heuer tatsächlich nochmals auf reha, und das ohne grossen bürokratischen aufwand, ich hoffe, dass ich unmittelbar nach meiner op in drei wochen zum wellnessen kann ;-)
liebe grüsse
claudia
Hallo nochmal an alle,
könnt ihr mir mal verraten, wie oft bei euch in der ersten Zeit bildgebende Diagnostik wie CT oder MRT gemacht wurde? Hatte nach OP nach einem halben Jahr ein MRT, und die HNOs meinen, jetzt wird erstmal nix gemacht. War das bei euch auch so? Ich denk immer, da kann man doch am ehesten was erkennen oder?
Danke für eure Antworten,
schönen Abend noch,
Karina2
claudia b
25.09.2012, 21:01
hallo karina,
meine op, ähnliche diagnose wie bei dir, liegt nun 13monate zurück, ich gehe monatlich zur sichtkontrolle auf die mkg und bis nächsten sommer vierteljährlich mri oder pet-ct, danach wird das kontrollnetzt voraussichtlich bei der sichtkontrolle auf 8wochen erweitert und bildgebend auf 6monate.
lg
claudia
Hallo Karina 2,
bei mir ist das so alle 6 Wochen HNO Arzt nach weiteren 6 Wochen Klinik und mitten drinn ist noch die Strahlen-Klinik mit CT und MRT und das alles im Wechsel.
Gruß Frank :winke:
Guten morgen Karina2,
am Anfang wurde bei mir fast alle 8 Wochen ein CT gemacht. Seit Herbst 2007 ist bei mir der vierte Röntgenpass voll. Dazu kommen noch die diversen Knochenszintigrafien.
Hier ist man selber gefragt, ob man alles „fraglos“ über sich ergehen lassen soll und muß.
Jetzt habe ich mich mit der MKC`lern geeinigt. Einmal im Jahr ein CT der Halsweichteile und der Lunge, soweit nichts Besonderes auftritt.
Sicherlich ist es am Anfang wichtig die sogenannte Engmaschigkeit einzuhalten und die Sonographie kann ja nun mal leider nicht unter die Narbe schauen, aber ob es immer sofort ein CT sein musste frage ich mich im Nachhinein.
Deine Frage zum Neupro-Pflaster:
Es ist ein transdermales Pflaster in den Stärken 2-8mg/24h, mit dem Wirkstoff Rotigotin und wird in Kombination mit
Levodopa (Baclofen)
Lyrica
verwendet.
Es wird zur Behandlung vom Restless-legs-Syndrom eingesetzt.
RLS sind die sogenannten unruhigen Beine, d.h. wenn die Füße zur Ruhe kommen fangen sie an zu wabern und zu kribbeln. Der Zwang ist dann aufzustehen und rumzulaufen.
Zugelassen zur Behandlung von RLS ist Neupro seit ca. 2008/09.
Neupro wurde eigentlich zur Behandlung von Morbus Parkinson entwickelt.
Ich hatte zum Schluss die Stärke 8mg und weiß aus eigener Erfahrung, Neupro ist nicht ohne Nebenwirkungen.
Zur Vervollständigung ist noch zu sagen, Neupro-Pflaster müssen im Kühlschrank aufbewahrt werden, was auf Reisen umständlich ist (Kühlakku /sog. Kühl-Knackbeutel), aber jedes Hotel hat/sollte einen Kühlschrank für Medikamente haben. Ich habe keines ohne erlebt.
So, das ist es. Kurze Frage von Dir, lange Antwort von mir.
Dir und allen anderen eine ruhige Restnacht und einen guten Morgen.
Boebi
dersichschonaufdonnerstagfreut
hallo karina,
beim mir wurde zunächst alle drei montae ein ultraschall gemacht. die strahlenbelastung beim ct ist auch extrem hoch. zudem hatte ich einen thorax jährlich die ersten fünf jahre. zwischendurch hatte ich ein ct und ein mrt. aber dafür gab es konkrete anlässe, also nicht routinemäßig. es gibt einen differenzierten nachsorgeplan im manual kopf-hals-tumoren, wobei die autoren aber auch sagen, das bei kopf-hals-tumoren es nicht um die verhinderung einer neuerkrankung geht sondern um das rechtzeitige entdecken eines rezidivs und man den patienten nicht unnötig mit diagnostischen maßnahmen belasenten sollte, die nichts bringen.
liebe grüsse
atlan
Dreizahn
26.09.2012, 21:14
Hallo ihr Lieben,
@Mindy: auch ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen! Und ich wünsche Dir/euch viel Kraft für die nächste Zeit, vor allem für den Kleinen.
@Anhe: danke für den Bericht!
@Karina: ich hatte im ersten Jahr nach den Behandlungen ein CT oder MRT als Kontrolle, danach nur Ultraschall. Nach einem guten Jahr dann ein PET-CT (wegen einer anderen Sache). Dabei wurde das Rezidiv entdeckt.
Zur Zeit habe ich ca. alle drei Monate ein MRT zur Verlaufskontrolle.
@boebi: solltet ihr sehr kulturinteressiert sein, empfehle ich für Potsdam die Friederisko-Ausstellung im Neuen Palais. In Berlin soll die Sonderausstellung im Pergammon-Museum echt toll sein.
Von mir nur ein ganz kurzer Beitrag, ich sitze mit Temperatur, Husten (in bunt, mit Stückchen :grin:), Schnupfen, Heiserkeit, Kreislauf, etc. zuhause und falle der Katze auf die Nerven. Genau das hab ich jetzt gebraucht....eine dicke Erkältung, die mein Immunsystem nicht alleine schafft. Nehme seit gestern ein Antibiotikum; wenn die Temperatur noch 1° steigt, darf ich in die Klinik *Grumml*.
Hustende Grüße
Dreizahn
hallo freunde,
ich habe seit gestern endlich rechts oben neue beisserchen. das hat vielleicht gedauert bis das ganze saß und eingebaut war. leider war mir eine komplette teleskopprothese zu teuer. mein zahnarzt wollte etwas über 3000,00 euro dafür haben, daher habe ich mich für ein zwischending aus teleskop und klammerprothese entschieden. die klammer sitzt aber weiter hinten, so dass sie kaum zu sehen ist. und siehe da schon kostete das ganze nur noch knapp 600,00 euro eigenanteil, obwohl ich die 30% zuschuss bekam. jetzt sehen meine zähne besser den je aus. irgendwann wenn ich mal das geld habe, lasse ich mir ein komplettes hollywoodgebiss machen (aber erst nach meinen porsche):smiley1::smiley1:
liebe grüsse
atlan
Hallo Ihr Lieben,
die schlaflosen Nächte sind erstmal wieder vorbei, bei meiner Kontrolle wurde nichts gefunden, im Gegenteil. Ein LK, der immer leicht vergrößert war, wird kleiner. Trotzdem halten die Heulphasen an und mein HNO meint, ich soll mir psychologische Hilfe holen, bei einem der Erfahrung mit onkologischen Patienten hat. Hat diesbezüglich von euch jemand Erfahrungen gemacht?
Ach, und danke wegen der Antworten zum Thema CT/MRT. Habe meine HNOs da drauf angesprochen. Die sind der Meinung, dass im CT Rezidive an der Zunge zu spät erkannt werden, dass die Sichtkontrollen viel wichtiger seien. Wollte demnächst nochmal meinen niedergelassenen HNO dazu befragen, aber eigentlich hab ich sehr großes Vertrauen in die HNOs meiner Klinik.
@ Atlan: Die Zahnärzte spinnen, was die für Zähne haben wollen.... Und ich geh mal davon aus, dass dein "Zahnverlust" irgendwie mit der TU-Erkrankung zusammenhängt oder? Ist doch eigentlich unfassbar, dass das die Kasse nicht übernimmt. Man fragt sich doch wirklich, wofür man jahrelang einzahlt...
Wünsche allen einen schönen Tag,
eine erstmal erleichterte
Karina2
Und doch noch was vergessen,
@ Dreizahn: Erstmal gute Besserung auf jeden Fall, hoffe du bist um die Klinik drum herum gekommen.
Ich war in der ersten Zeit nach der Behandlung selbst auch viel krank, die Kids schleppen alles mögliche aus dem KiGa mit nach Haus, und mich hats dann jedesmal richtig niegergestreckt. Bis mir meine Physiotherapeutin "Orthomol immun" empfohlen hat. Das ist ein Nahrungsergänzungsmittel, im Grunde hochdosiert Vitamine, die dein Immunsystem wieder hochbringen sollen. Ich hab nach Rücksprache mit meiner Apothekerin die günstigere Version genommen, heißt "Actavis", das ist ein Brausepulver, das man einmal am Tag in ein Glas Wasser auflöst und trinkt. Ich hab das von März bis Juni durchgängig genommen, und war in der Zeit nicht einmal mehr krank. Jetzt nehm ich es bei Bedarf, wenn ich merke, da bahnt sich was an, ein paar Tage lang, und ich muss sagen, mir scheint das echt zu helfen. Leider ist es ziemlich teuer. Aber selbst meinen Kids geb ich das jetzt, weil die ständig heftig erkältet waren, auch im Sommer, und seitdem haben wir Ruhe.
Also sprich doch mal mit deinem Doc, ob da was gegen spricht. Ein Versuch ist es Wert und schlimmer kanns ja bald nicht mehr werden. Hab übrigens auch mitten in einer Grippe damit angefangen und mir ging es innerhalb von zwei Tagen schon deutlich besser.
So das wollte ich noch loswerden.
Nochmal alles Gute
Karina2
Hallo Karina,
psychologische Betreuung ist eine gute Idee.
Deine Uniklinik sollte auch eine psychoonkologische Beratungsstelle haben. Nimm mit denen erstmal Kontakt auf - das sind aber nicht unbedingt Psychotherapeuten. Bei uns hier ist das eine Sozialpädagogin. Was du von denen aber auf jeden Fall erwarten kannst, ist, daß sie dir niedergelassene Psychotherapeuten mit Schwerpunkt Psychoonkologie/schwere chronische Erkrankungen empfehlen können. Und sie können dir auch sagen, bei wem von denen die Warteliste gerade besonders kurz ist oder wo kurzfristig ein Therapieplatz frei wird.
LG, Lytha
Hallo Karina,
aber die kasse übernimmt es trotzdem nicht. ich hatte auch wegen implantat gefragt, die kasse wußte gar nicht, dass man einen gutachter einschalten kann. o.k. aber so geht es auch und im moment bin ich zufrieden.
ich habe fünf jahre lang therapie gemacht und mir hat es optimal geholfen. die familie will und kann sich das gar nicht immer alles anhören, was man zu erzählen hat und da hast du jemanden, der dir zuhört und der dir hilft.
versorgungsamt verden, die neunte oder zehnte? letzter akt
freunde, es ist entschieden. das versorgungsamt verden hat ein teilanerkenntnis abgegeben. in ihrer so wahnsinnig größzügen art erkennen sie den GdB von 30, den der gutachter emfpohlen hat an. dazu müssten sie aber das gutachten noch einmal begutachten lassen. (was da für geld vernichtet wird, das ist wahrscheinlich mehr als ich bis zu meinem lebensende an freibetrag bekommen hätte). leider ist mehr nicht drin. und der letzte satz ist so typisch behörde, die denkt, sie seien die regierung. er lautet: man behalte sich vor, bei einer wesenlichen besserung der gesundheitlichen verhältnisse, den GdB wieder zu verringern.
Man muss sich hier wirklich einmal die frage stellen, ob die noch ganz richtig ticken beim versorgungsamt. ich klage gegen die, wegen dauerhafter körperlicher therapiebedingter verschlechterung meines gesundheitszustandes und bekomme die durch den gutachter des versorgungsamts bescheinigt und dann haben die immer noch nicht kapiert, was im gutachten steht. ich habe mir ja schon so etwas gedacht. das sind halt behörden. denen droht ja grundsätzlich gefahr durch den bürger und der bürger ist ja schließlich für die behörde da und nicht die behörde für den bürger. soweit ist das ja klar. aber das die ihr eigenes gutachten nicht kapieren? soviel behördenschizophrenie hätte ich denen doch nicht zugetraut. nun gut, da muss ich meine meinung wohl ändern. ich traue dem versorgunsamt verden nun doch soviel schizophrenie zu, dass sie nicht in der lage sind, die mir bescheinigten dauerhaften körperlichen schäden zu begreifen. sogar im gutachten steht, dass das nicht mehr besser wird. wahrscheinlich denken die, wenn einem ein bein amputiert wird, das auch das nachwächst.
prost mahlzeit - in diesem sinne. ich rege mich nicht auf, ich kenne ja den öffenlichen dienst. in fast jedem brief ist ein drohung hinterlegt. gut mal sehen, wann sie jetzt meinen ausweis haben wollen, da mein gdb ab Juni 2011dann reduziert ist. jetzt kann ich rufen: hurra, ich bin mehr schwerbehindert, obwohl es mir genauso geht wie die ganzen jahre davor. vielen dank versorgungsamt verden. jetzt muss ich mich wohl besser fühlen.
liebe grüsse
atlan
Hallo ihr Lieben,
wir melden uns erholt vom Urlaub zurück. Und was müssen wir hier für schlimme Nachrichten lesen.... mir fehlen die Worte... Es ist so unendlich traurig.
Allen ein ruhiges Wochenende.
Nadine
hallo mindy,
ich wünsche dir alles alles gute für dich und deinen sohn und ganz viel kraft für die kommende zeit.
liebe grüße
atlan
Hallo zusammen,
Quartalsbeginn ist immer fürchterlich, oder? Habe mir gerade 8 (!) Überweisungen von der Hausärztin abgeholt und dann nutzte die niedergelassene HNO die Gelegenheit, mir einen Schlauch in die Nase zu stecken. Eigentlich wollte ich nur eine Überweisung für die Phoniatrie von ihr, aber sie hält sich offenbar für eine behandelnde Ärztin. :rolleyes: Sie war auch überhaupt nicht damit zufrieden, daß ich ohne Rücksprache mit ihr überhaupt einen Termin bei der Phoniatrie ausgemacht hatte. HNOs hier in der Stadt haben wohl wirklich alle einen an der Klatsche.
Nun muß ich noch irgendwann in den nächsten Wochen zum niedergelassenen Onkologen und niedergelassenen MKG für noch 2 Überweisungen, und dann ist dieser Streß wenigstens erstmal erledigt.
Die PEG nutzte den Beginn ihrer letzten 120 Stunden für gröbere Unterhaltung: Erst war eine leichte Entzündung da. Die ist jetzt weg, aber der Dekubitus ist deutlich heftiger geworden. Ich klebe sie jetzt mal zur anderen Seite weg, also in den BH hinein statt in die Unterhose.
Ich habe Sorgen, daß dieses Loch ("das zieht sich von alleine zusammen") genausowenig kooperationswillig sein könnte wie das Trach-Loch ("das wächst von alleine zusammen" = mußte 4 Monate später genäht werden). Mag keine 4 Monate mit offenem Magen rumlaufen. :(
LG, Lytha
Hat Mindy ihre Beiträge selbst gelöscht oder was ist da passiert? :(
Moderation: Mindy bat darum, daß alle ihre Beiträge gelöscht werden. Ihrer Bitte wurde entsprochen.
claudia b
01.10.2012, 11:50
hallo lytha,
zum thema peg-narbe, meine sonde wurde im april gezogen und das loch hat sich tatsächlich binnen eines tages geschlossen, ich hab es mir allerdings noch kosmetisch verschönern lassen, zurückgeblieben ist eine kleine narbe mit vielleicht 4mm länge, also nicht wirklich aufregend.
liebe grüsse an die gesamte runde, es herbstlt richtig...
claudia
ps: es kommt mir fast wie ein wunschkonzert vor, mein rehaaufenthalt schliesst direkt an meinen klinikaufenthalt an, ohne , dass die reha-klinik wusste, dass ich mitte oktober noch eine op habe, genial, das timing. einziger wermutstropfen, meinen runden purzltag werd ich fernab von der heimat verbringen, auch egal.
Hallo, Ihr Lieben.
Ja, mich gibt' s auch noch. Habe einen traumhaften Urlaub auf Ko Phangan und Ko Samui verbracht. Für weitere Urlaube muss ich jetzt meine Künste als Motorroller-Fahrerin erneuern. Heute haben wir unseren Motorroller abgeholt, damit wir bis Ende nächsten Jahres fit sind.
Mir hat unser Klinikum 5! Monate vor der nächsten Untersuchung schon die Einladung geschickt. Die haben offenbar keine Ahnung von den psychischen Auswirkungen.
@atlan Ich denke, Implantate werden bei uns gezahlt? Die Diskussion ist doch für Elizas Girl eindeutig entschieden worden.
Hat jemand etwas von ihr gehört? Langsam mache ich mir wirklich Sorgen. Auf PN antwortet sie auch nicht.
Gruß aus Schwaben, mywu
hallo myvu,
von elisasgirl habe ich auch schon lange nichts gehört.
ob man implantate erhält oder nicht ist ja nach der zahnersatzrichtlinie eine gutachterentscheidung. eine automatisches anrecht darauf gibt es nicht. in bestimmten fällen kann es zum leistungskatalog zählen, aber das sind alles einzelfallentscheidungen. das die kassendame aber nicht einmal das wußte, hat mich verwundert. oder das ist machart. bloß dem patienten nichts erzählen, das könnte ja geld kosten. ich bin mit meinen neuen zähnen auch so sehr zufrieden. es sieht besser aus als vorher, es sitzt perfekt und ich kann endlich mal wieder den mund richtig aufmachen und muss meine rechte seite nicht mehr verstecken.
hat elisasgirl sich die implantate nicht erklagt. den genauen thread zu finden ist jetzt sicher schwer bei den vielen beiträgen.
allen einen schönen feiertag mit ganz viel entspannung, schmerzfrei und ohne ängste.
lg
euer atlan
Elisasgirl
02.10.2012, 15:50
Hallo Ihr Lieben, vielen Dank dafür, dass ihr euch so viel Gedanken um mich macht. Hab jetzt grad ein recht schlechtes Gewissen. @mywu, ich hab gar nicht mitbekommen, dass ich eine PN habe, denn ich lese morgens immer nur kurz ohne mich einzuloggen. Möchte ich echt entschuldigen ... Asche auf mein greises Haupt ...:mad:
Kurz zu meinen Beisserchen: nein, ich musste mir die nicht erklagen, meine Krankenkasse hat das vollkommen unbürokratisch und schnell dem Gutachter überlassen, der stimmte zu und 14 Tage nach dem Gutachtertermin konnte ich mit den entsprechenden Behandlungen anfangen. Das war im Oktober 2010, nach der Odyssee seit Herbst 2009 -Spätherbst 2011. Lang hats gedauert, aber es hat sich gelohnt.
Klagen mussten damals Sursu, bei ihr ging es um die Implantate für ihren Mann.
Und nun kurz noch zu mir: mir geht es, toi toi toi gut, vor 14 Tagen hatte ich wieder einen TÜV mit Thorax-Röntgen und die versammelte Ärzteschar war begeistert ;), jetzt hab ich wieder Ruhe bis März 2013. Zwischendurch gehe ich allerdings mind. 1x zu meiner HNO-Ärztin; wenn mir etwas "spanisch" vorkommt wie neulich wieder auch öfter.
Ansonsten bin ich mehr zum stillen Mitleser mutiert, naja, diesen Sommer hatte ich eine Menge anderes Zeug um die Ohren und es gab auch nichts besonders Mitteilenswertes, sogar meine private HP hat so an Neuigkeitenmangel und Unlust gelitten, dass ich sie kurzerhand erst mal gecancelt hab.
Wünsch Euch alles alles Gute
bis zum nächsten Mal
Elisa :winke::winke:
Hallo, Elisa. Freue mich riesig, dass es Dir gut geht. Herzlichen Glückwunsch auch zum gut verlaufenen TÜV.
Gruß, mywu
hallo elisa,
ok, gut dass du dich gemeldet hast. man macht sich ja so seine gedanken wenn jemand nicht mehr da ist.
o.k. zu den zähnen, dann hattest du die bessere kasse wie ich. aber wie gesagt, ich bin so ziemlich zufrieden.
alle einen schönen feiertag. ich war heute schon um 6:00 am flughafen in bremen, um meinen sohn auf den weg nach schottland zu bringen. endlich einmal alles leer und alle parkplätze frei.
lg
atlan
hallo allen,
mich gibt´s noch.
freude, dass mywu wieder da und vor allen dingen Elisa, von der schon lange funkstille herrschte.
Glückwunsch an alle mit gutem TÜV!
Ich laboriere noch an Chasy´s Tod und werde wenig schreiben.
Danke Anhe, dass wenigstens du die Gruppe verteten konntest bei der trauerfeier, mich hat leider eine totalsperrung der autobahn daran gehindert, rechtzeitig dort zu sein.
Ich kämpfe zur zeit wieder mit pilzbefall im gesamten Verdauungstrakt, nicht nur im mund. Amphomoronal war machtlos, jetzt habe ich ein systematisches Produkt, fluconazol, die kapsel für rund 7Euro. hoffentlich hilft das, der HNO meinte, in einer Woche könnte ich frühestens mit Erfolg rechnen.
Als ich die nebenwirkungen und wechselwirkungen las, hätte ich am liebsten gar nicht damit angefangen, aber so halte ich es auch nicht mehr aus es juckt und beißt.
ging es irgendwem auch schon einmal so, oder ist das eine Alterserscheinung?
der hund wird ungeduldig, vielleicht später mehr.
Das erschöpfte Schlachtross :confused:
Hallo Freunde,
nach sonnigen Tagen in der Harzumgebung (T-Shirtwetter) und in Dresden sind wir für einen kurzen Stopp
im verregneten Berlin bei unseren Freunden angekommen.
Morgen früh geht es wieder nach Hause.
Habe mich eingeloggt um mal zu sehen, was so passiert ist.
Glückwunsch an alle mit guten Nachrichten zum TÜV.
Atlan:
Du hast ja die besten Erfahrungen mit dem Versorgungsamt.
Wann sollte man die Verlängerung des Ausweises beantragen?
Allen eine gute Nacht mit Grüßen aus Berlin.
Boebi
Rainer53
03.10.2012, 23:27
Hallo Liz,
Ich kämpfe zur zeit wieder mit pilzbefall im gesamten Verdauungstrakt, nicht nur im mund.
Bei Pilzbefall ist auf jeden Fall eine Ernährungsumstellung wichtig, d.h. möglichst keine Stärke zu sich nehmen, denn davon ernährt sich der Pilz.
Gut soll auch Oregano-Öl sein, man nimmt es nur verdünnt in einem anderen Öl, konzentriert ist es zu stark.
Viele Grüße und gute Besserung,
Rainer
Elisasgirl
04.10.2012, 07:03
Guten Morgen Liz,
zum Thema Pilz kann ich Dir nur das weitergeben, was mir damals meine "Strahlen"Ärztin dringendst ans Herz gelegt hat:
Die Tabletten noch sorgfältiger als Antibiotika schlucken (absolut regelmässig und bis zum Ende wirklich ALLE, auch wenn das bei diesen Mordstrümmern nicht gerade leicht ist.) Weil ein Pilz, der nicht ganz getötet wurde sehr sehr schnell wiederkommt und Mensch diese Pilzmedikamente gern mit Magen- und Leberproblemen quittiert, wenn Mensch sie länger als die erste Phase einnimmt. (10 oder 12 Tage, ich weiss es nicht mehr genau). Zucker und zuckerhaltige Speisen meiden. Und das Allheilmittel Salbeitee und gutes Olivenöl nicht vergessen.
Ich wünsch Dir, dass das Pelzchen im Mund schnell wieder verschwindet (und im Rest des Körpers natürlich auch).
Herzliche Grüsse und alles Gute für euch alle
Elisa:winke::winke:
PS: nein, Alterserscheinungen sind das nicht ... lach ... ich kenn das Jucken und Beissen auch und erinnere mich mit Grausen an die Zeit ...
Hallo Boebi,
den Antrag beim Versorgungsamt kann man sofort nach Therapiebeginn stellen. Der Antrag wird immer rückwirkend ab Krankheitsbeginn genehmigt. Also ab dem Zeitpunkt, seit dem man die Diagnose kennt. Ich habe meinen Antrag nach der OP gestellt. Es hat sechs Monate gedauert, bis ich den Ausweiß zugeschickt bekamm (im Nov. 2004). Er galt dann aber ab April 2004. D.h. die Antragsstellung ist nicht an eine bestimmt Frist gebunden. Es ist kein Beinbruch den Antrag später zu stellen, man kommt auf jeden Fall in den Genuß der Nachteilsausgleiche.
LG Atlan
guten morgen an alle,
danke Elisa und Rainer. Das mit der Diät (zucker-und weißmehlfrei,hauptsächlich gemüse und Salat) betreibe ich schon zwei Wochen. Wenn ihr aber meint, auch stärkefrei, fallen reis und alle vollkornprodukte auch weg, so streng ist nicht einmal der HNO, er erlaubt sie und Kartoffeln und gegrilltes,gebratenes ode r gedünstetes unpaniertes Fleisch (vorzugsweise geflügel), eier und Quark und Jogurt.
Lieber Rainer, hast du eine Ahnung, wie das Oreganoöl gemacht wird? es wird vermutlich aus den samen gepresst.
Ich werde aber jetzt, da OREGANO bei mir reichlich im garten wächst, ihn reichlich hacken und in mein Essen streuen .
@boebi
gute heimfahrt und erholte Ankunft zu hause .DANKE
Eure Ursa, die jetzt mit dem hund walken geht
Einen guten Morgen,
gleich geht es nach Hause.
Hallo Atlan,
ich habe mich vielleicht falsch ausgedrückt, es geht nicht um den Erstantrag, sondern um die Ausweisverlängerung.
Der Ausweis ist befristet bis März 2013.
Grüße an Alle
Boebi, der sich auich wieder auf zu Hause freut.
Hallo zusammen,
meine PEG ist nun nicht mehr da. :)
Die Entfernung ging offenbar komplikationsfrei und bisher kam mir auch das nachgezogene Frühstücksmüsli vorne raus. Ich trinke gleich mal Tee und schaue ob das dann einen Fleck auf dem Pflaster macht.
Julian hat schon zur Kenntnis genommen, daß der Schlauch weg ist und wirkte irgendwie erleichtert. Geordi ist das alles sowas von egal. (Das sind die beiden Katerchen). Ich kann es nämlich selbst immer noch nicht so ganz fassen und schaue mir ziemlich oft unter den Pullover. :)
LG, Lytha
Rainer53
04.10.2012, 17:07
Hallo Liz,
hab das Oregan-Öl noch nie selber genommen, hab aber auch nicht so gravierende Probleme. Ich hab nur gelesen, steht glaub auch in meinem letzten Link, dass es üblicherweise 10% verwendet wird, da es doch sehr stark ist und ansonsten die Schleimhäute schädigt. Also normal 90% Olivenöl + 10% Oregano-Öl. Man kann es wohl auch mit Kokosöl mischen, welches auch gegen Pilz gut sein soll.
Ich ess auch das Oregano aus dem Garten bei mir, schmeckt sehr lecker, ist aber dann doch nicht so stark wie das konzentrierte Öl.
Viele Grüße und alles Gute, Rainer
Glückwunsch Lythia, ich drücke dir die daumen, dass alles gut geht.
Boebi: Normalerweise wird man, wenn man in der Heilungsbwährung ist, vom Versorgungsamt dazu aufgefordert. Es kommt ein Brief nach Hause. Meist haben die Versorgungsämter auch Außensprechtage zu denen man hingehen kann, wenn man z. B. auf dem Land lebt. Die Termine kann man auf den Webseiten der Ämter einsehen. Der Ausweis wird zeitnah verlängert. Man kann ihn aber auch zum Amt einsenden, sobald die Zeit der Verlängerung naht. Drei Monate vorher kann man damit beginnen, hauptsache es entsteht keine Lücke, in der der Ausweis nicht mehr gilt, denn - sofern man noch arbeitet - dann wollen ja auch die AG den Ausweiß sehen.
Achso: Die Außentermine stehen auch in den regionalen Zeitungen, besser ist es aber die auf den Webseiten einzusehen oder wenn man kann gleich zum Amt zu gehen.
Allen ein schönes WE
LG
Atlan
Hallo alle Miteinander,
freue mich das es allen soweit gut geht.:smiley1:
Hallo Lytha, es ist einfach klasse wenn die PEG weg ist (bei mir März 2012)
alles wird einfacher, einfach wunderbar.
Ich freue mich für dich.:1luvu:
Bin im Moment etwas antriebslos, und müde, wird wohl am Herbst liegen.
Wünsche allen ein schmerzfreies, sorgenfreies und schönes WE.
Gruß Funzel:engel:
Hallo Claudia,
bin über Schlagobers gestolpert, was ist das?
Wohne in Sachsen, im schönen Vogtland.
Freue mich auf Antwort.
Viele liebe Grüße von Funzel
claudia b
05.10.2012, 20:19
hallo in die runde,
@funzel, schlagobers heisst meines wissens nördlich von münchen süsse sahne, eventuell schlagsahne. obers ist typisch österreichisch und wird hauptsächlich im wiener raum verwendet, wir salzburger sagen auch ganz einfach schlag dazu, was jetzt nicht bedeutet, dass wir handgreiflich sind ;-)
sonst kann ich nicht besonders viel berichten, ausser, dass ich schön langsam den countdown zum op-termin anstimme, am 16.gehts in die klinik, aber bisdahin ist ja noch zeit,
wunderschönes wochenende
claudia
Hallo an Alle,
Hallo Claudia,
danke für die schnelle Antwort, jetzt geht es los mit kochen.
Schönes Wochenende an alle
Funzel
Hallöchen zusammen,
an wen muß man sich wenden, wenn man die PEG dann doch lieber zusammengenäht haben möchte? Das war grad nach dem Duschen ein kleines Schockerlebnis. Mit "einem zweiten Bauchnabel" rechnete ich ja, aber nicht damit, daß der scheinbar immer noch (fast?) bis in den Magen reicht. Es läuft zwar nichts aus, aber ich konnte schon mehr als 1cm tief hineinstarren, und viel mehr Abstand zwischen Magen und Außenwelt habe ich nicht.
Das ist mir unheimlich, zumal ich einen Kater habe, der gerne an Bauchnäbeln herumschlabbert. Natürlich könnte es ihn erfreuen, daß er nun gleich 2 Stellen zur Auswahl hat, aber ich weiß nicht, ob mir Katersabber in diesem Loch so unbedingt recht wäre.
Tja... manche Leute erweitern sich ihre Ohrpiercings, bis sie 2€ Stücke reinklemmen können. Andere haben Magenpiercings. Gah! :eek: :smiley11:
Ok ok, vielleicht wird es ja von alleine noch etwas flacher.
LG, Lytha
claudia b
07.10.2012, 18:34
hallo lytha,
na bumm, das ist schon ungewöhnlich, dass die peg-öffnung noch wirklich offen ist. du solltest umgehend zu einem chirurgen, um die narbe chirurgisch schliessen zu lassen. am besten auf der abteilung, die die sonde auch entfernt hat. ich hoffe du meintest das katzengesabber nicht ernst, aber mit einer offenen bauchnarbe würde ich die tiere sofort auf körperlicher distanz halten.
alles gute
claudia
Hallo Claudia,
also, ich schaue grad die 2 Photos, die ich gemacht habe, nochmal an. Sie hat sich schon waagerecht zusammengezogen. Also kein kreisrundes Loch mehr wie vorher. Und dicht ist sie auch - weder Tee noch Essen kamen bisher vorne raus.
Nur geht das bauchnabelähnliche Loch wirklich tief hinein in den Bauchspeck. Erschreckend tief.
Es mag sein, daß es nach dem Duschen erstmal grausiger aussah als es war, weil das Granulationsgewebe weggeduscht war. Vorgestern hatte ich auch schon einen Pflasterwechsel gemacht und da konnte ich nur halb so tief hineinschauen, weil etwas krustenähnliches relativ dicht am Eingang des Kanals saß. Diese Kruste war heute leider weg. Duschen durfte ich laut Auskunft des Gastros schon ab Freitag, also war das Duschen heute noch nicht zu früh.
Die Kater können gerade eh nicht an das Loch heran, weil ein Cosmopor Pflaster drauf klebt. Keine Angst. :)
Ich reagiere mit Sicherheit etwas hysterischer auf das Loch als angemessen wäre, weil ich diesen verflixten und 4 Monate dauernden Ärger mit dem Trach-Loch hatte.
Liebe Grüße, Lytha
claudia b
07.10.2012, 23:01
lytha,
ich hab es vor geraumer zeit schon einmal erwähnt, ich habe mir meine narbe zusätzlich noch kosmetisch nachbessern lassen, weil mich dieser *zweite nabel* optisch störte. das geschah im zuge des tracheostomaverschlusses, zu dem die mkgler noch zusätzlich eine plastische chirurgin hinzugezogen hatten, medizinisch war das nicht notwendig, es wurde nur auf grund meines wunsches wieder im bikini in der öffentlichkeit auftreten zu können, gemacht, denn davor war das wieder so ein *hingaffer* den eigentlich niemand will.
lg aus salzburg auch an den rest der runde
claudia
hallo claudia,
nun also einzige dieses Namens in unserer Runde.
Ich frage mich schon geraume Zeit, wie gut die Kassenversicherten in FELIX AUSTRIA dran sind. Oder hast du eine Zusatzversicherung?
Mit mir war einer aus dem Zillertal auf Reha. Wir dürfen selbst als Beamte und zusätzlich privat versichert nur in Deutschland auf Reha.
Ja aber du schreibst von einer med. nicht notwendigen Verschönerung. Hast du das dann selber bezahlt? Irgendwie werde ich den Eindruck nicht los, dass bei dir so allerhand gemacht wird, was über das med. notwendige Maß hinaus geht. FELIX AUSTRIA? oder doch selber berappen( als Geburtstagsgeschenk der Family oder so)? Ich gönn dir ja alles, wer wünschte nicht, möglichst(äußerlich) unversehrt aus diesem Schlamassel hervor zu gehen, aber interessieren würde es mich trotzdem, Gerne als PN.
Nebenbei:
in deinem Blog tauchen bei den Rezepten häufig Angaben in dekagramm auf. Gibt es in Austria nicht auch die allgemein in Europa verbreiteten g(Gramm) und kg(Kilogramm)? Auf Grund meiner Vorbelastung durch die Schwiegermutter aus Karlsbad komme ich durch kurzes Nachdenken drauf, aber die normalen Bundesdeutschen haben ja schon , wie gestern erst Funzel, Schwierigkeiten bei Schlag oder Obers.
Wie gesagt, nur eine Randbemerkung.
Ich finde deine Rezepte sehr anregend, aber leider habe ich trotz der OPs noch zuviel auf den Hüften. Ich werde versuchen, sie dort, wo die Sahne nicht geschlagen wird, durch KOmilch zu ersetzen. Ich bin eine Köchin nur der Not gehorchend und keineswegs mit Leidenschaft. Aber Anregungen gibt es bei dir viel.
Aber was ist z. B. Quinoa? Gibt´s das im Bioladen oder im Reformhaus?.
Es ist schon erstaunlich, was Inn und Salzach trotz EU noch im 21.Jahrhundert für(auch Sprach-) Grenzen bilden.
So,
einen schönen Montag und den Rest der Woche.
LIZ, das marode Schlachtross
Hallo Liz,
Quinoa weiß ich. :) Das ist eine Getreideart (oder Grassamen oder so) aus Südamerika. Oder aus Südasien. Oder Afrika. Auf jeden Fall eine Getreideart. Gibt's in Bioläden oder in Läden wö Produkte aus der 3. Welt zu fairen Preisen verkauft werden sollen.
Dekagramm klingt mir nach 10g?
Liebe Grüße, Lytha
Edit: Hm, okay. Die Wikipedia sagt mir, daß das eigentlich kleine Fruchtknollen sein sollen, also kein Getreide. Wird aber verwendet wie Getreide oder wie Mais. :)
claudia b
08.10.2012, 09:46
hallo in die runde,
@ liz, du dürftest nicht unrecht haben, dass wir österreicher versicherungstechnisch in manchen dingen besser gestellt sind. aber auch hier gibt es unterschiede bei den pflichtversicherungen, manche bieten mehr, man bezahlt aber dann auch höhere selbstbehalte. mit kosmetisch meinte ich , dass die narbe optisch verschönert wurde, das bezahlt natürlich die kassa, wenn es darum geht, den urprünglichen zustand wieder annähernd herzustellen. ich gehe ja nächste woche wieder in die klinik, weil die letzten nachkorrekturen anstehen, unter anderem wird auch die narbe der neckdissection nachjustiert, das wäre medizinisch auch nicht notwendig, verbessert aber die optik. auch beim zahnersatz ist man hier nach krebserkrankungen sehr grosszügig, einer meiner beiden fehlenden zähne wird durch ein implantat ersetzt und durch die kassa bezahlt, inklusive der benötigten narkose. ausserdem lasse ich mir die zunge so weit wie möglich vom mundboden lösen, wenn man es genau nimmt , gibt es auch für diese massnahme keine dringende medizinische notwendigkeit, aber ich erhoffe mir dadurch, dass mein sprachfehler, der ja eigentlich auch nur ein schönheitsfehler ist, weitgehend behoben wird.
zum thema reha, in österreich sind wir in der schlechten lage, dass es erst seit zwei jahren zwei kliniken gibt die onkologische reha anbieten, die durch die pflichtversicherung bezahlt wird, und dabei handelt es sich immer noch um pilotprojekte. reha nach krebs ist in österreich immer noch ein stiefkind, und man muss sich weitgehend selbst informieren, denn sogar in kliniken weiss kaum jemand bescheid über rehamöglichkeiten. es gibt aber, meines wissens ein eu-recht, das man eine reha dann im eu-ausland antreten kann, wenn im eigenen land keine möglichkeit dazu gegeben ist, und hier gibt es keine reha.kliniken die auf tumore im mundhöhlenbereich spezialisiert sind, deshalb war ich auch zur ahb in reichenhall. ich gehe ja jetzt bereits zum dritten mal auf reha, und die begründung ist nach wie vor mein starkes untergewicht.
und jetzt sag ich noch danke für die hinweise bezüglich der sprachunterschiede, ich möchte ja den blog sehr österreichisch halten, aber ich habe natürlich bemerkt, dass manche ausdrücke für euch *piefkes* :cool: wirklich nicht verständlich sind und werde mich in zukunft bemühen, gerade bei mass- und produktangaben *internationaler* zu schreiben, jedenfalls herzlichen dank an alle fürs fleissige mitlesen, ich kann ja an hand der statistiken feststellen vorher die zugriffe kommen, und da sind die krebs-kompassler ziemlich weit vorne, danke!!!
ganz liebe grüsse aus dem sonnigen salzburg
claudia
grüße zurück claudia und alle anderen und eine sonnige woche.zumindest hier oben im norden war am sonntag ein waaaahnnsinnswetter.
lg
atlan
Hallo alle Miteinander,
auch von mir einen schönen sonnigen Wochenstart.
Schlage mich gerade mit einem Antrag auf Reha herum, die sehen nicht ein warum ich zur Kur fahren will. Verlangen ein ärztliches Gutachten nach dem anderen. Bin ja gespannt ob es noch klar geht.
Viele liebe Grüße von
Funzel
Hallo Freunde,
Claudia:
Ich wollte Dich auch schon mal auf die Mengenangaben und Bezeichnungen anschreiben.
Z.B. bei dem Tiramisu
ein halber Becher Mascarpone. Ich habe geraten und 125 gr. genommen. Du brauchst ja nicht international werden. Vielleicht reicht ein Anhang mit ein paar zusätzlichen Angaben.
Wir könnten Dir vielleicht auch helfen.
Gruß
Boebi
claudia b
08.10.2012, 18:13
hallo ihr lieben,
ich bin wirklich dankbar für jede anregung! ich bin auch nicht beleidigt, wenn mich jemand darauf hinweist, dass ich einen topfen=quark geschrieben habe. ihr müsst wissen, ich bin keine gelernte köchin, sondern schüttel die ganzen rezepte sozusagen aus dem blusenärmel ;-)) ich könnte ja zur allgemeinen völkerverständigung ;) ein gadget mit österreichisch-deutsch einrichten, mal schauen wie das technisch machbar ist. es gibt übrigens ein online wörterbuch, zu finden unter ostarrichi, das hilft zur not auch.
danke nochmals
lg
claudia, die heute einen guglhupf bäckt
hallo ihr lieben,
ich bin wirklich dankbar für jede anregung! ich bin auch nicht beleidigt, wenn mich jemand darauf hinweist, dass ich einen topfen=quark geschrieben habe. ihr müsst wissen, ich bin keine gelernte köchin, sondern schüttel die ganzen rezepte sozusagen aus dem blusenärmel ;-)) ich könnte ja zur allgemeinen völkerverständigung ;) ein gadget mit österreichisch-deutsch einrichten, mal schauen wie das technisch machbar ist. es gibt übrigens ein online wörterbuch, zu finden unter ostarrichi, das hilft zur not auch.
danke nochmals
lg
claudia, die heute einen guglhupf bäckt
hi claudia pass auf sonst holen dich noch die Kieberer :)
also das passt schon ich versteh dich :lach2:
und heute Abend gibts Extrawurst-Brötchen.
an @ war heute noch im KH zur Kontrolle, und die Ärzte waren zufrieden mit ihrer Arbeit , und mir plumste ein Stein von der Brust .
LG Frank
:smiley1:
Hallo Claudia,
danke für deine Erklährungen. Deine Rezepte sind einfach klasse.
Mein Sohn zeigte mir jetzt wo ich im Netz nachschauen kann wenn ich etwas nicht verstehe, einfach prima. Man ist ja lernfähig, und so ganz nebenbei lerne ich noch "östereichich" für den nächsten Urlaub bei euch.
Schöne sonnige Grüße an alle aus dem schönen Vogtland
sendet euch Funzel
:engel:
Hallo zusammen,
wollte mich auch mal wieder kurz melden.
Jürgen war gestern zur Kontrolle im KH, man hat beschlossen Anfang Nov mal wieder ein CT zu machen. Vielleicht hat man aus diesem Grund auch auf Abtasten ect. verzichtet....
Momentan sind die Schmerzen im Arm und Kiefer wieder sehr häufig und dann auch sehr stark.
Euch allen einen schönen Abend,
Nadine
Guten morgen Freunde,
nach den sonnigen Tagen in den neuen Bundesländern hat uns schon einige Zeit das Schmuddelwetter wieder,
obwohl die Herbstsonne auch zum Vorschein kommt und dann die Natur in eine Augenweide verwandelt.
Tagsüber genieße ich die Sonne zurzeit unter einer Wolldecke auf der Terrasse.
Der Zusatzbefund des MRTs der Halswirbelsäule ist jetzt verspätet eingegangen und war nicht so berauschend.
Die Antibiotika haben nicht angeschlagen und die Vereiterungen greifen um sich.
Ich hätte den Bericht auch nicht gebraucht, da ich mich seit einer Woche kaum noch rühren kann und die HWS ruhiggestellt wurde.
Diese ganze Diagnose wimmelt nur so von verschiedenen Befunden zwischen dem 4 und 7 HWK.
Konvexe Fehlstellung/Höhenminderung/Beidseitige Protrusion/Breitbasiges Bulgin/Einengungen des Spinalkanals/Vereiterungen.
Ich bin 62 Jahre alt, da sind auch eine ganze Menge Altersabnutzungen dabei, aber muss den immer alles nach den Urlauben kommen.
Trotzdem, wir haben die Tage genossen und lassen uns nicht unterkriegen.
Claudia: Bei mir hat der Versuch die Zunge etwas von der Mundbodenabdeckung zu lösen nichts gebracht.
Der einzige Erfolg war 3 Wochen den Schlauch und die Tütennahrung.
In der Hoffnung auf ein sonniges Wochenende,
grüße ich euch
Boebi
Hallo an alle,
Hallo boebi,
nicht verzagen und kopf hoch, genieße noch die schönen Tage auf der Terasse. Wenn sich unser Körper an die kalte Jahreszeit gewöhnt hat, lassen die Schmerzen langsam nach und dir geht es besser. Ich genieße auch jeden Sonnenstrahl. Manche Tage sitze ich auch nur eingepackt im Garten und es geht gar nichts.
Heute wird nochmal ein sonniger Herbstag-genießen wir ihn!
Viele Grüße von Funzel
claudia b
11.10.2012, 12:02
hallo ihr lieben,
@boebi, also mut machst du mir jetzt nicht gerade....nein, keine sorge, ich bin bestens vorbereitet und würde die op auch nicht machen, wenn es irgendwelche bedenken gäbe. es wird hauptsächlich deshalb operiert, weil sich die beweglichkeit verbessern wird und dadurch weniger speichel im mund sein wird, ich habe nämlich im gegensatz zu den meisten anderen ein vielzuviel an speichel und sabbere manchmal in der gegend herum ;-) nächste woche um die zeit weiss ich schon mehr und werde dann berichten.
und jetzt werd' ich noch ein bissal vorkochen, damit der blog nicht vier wochen verwaist ist.
herbstliche grüsse
claudia
hallo Claudia,
mir kommt es auch immer so vor , als ob ich zuviel spucke hätte. ich sabbere vorne rechts raus. Aber in Wirklichkeit liegt es an der geringeren beweglichkeit der zunge, die bei mir, da insgesamt ein Drittel vom Zungengrund fehlt, immer assymmetrischer wird und keineswegs den gesamten mundraum bestreichen kann.
Als kind wurde bei mir das Zungenband gelöst und demzufolge hatte ich vor dem Muco eine sehr bewegliche zunge.Jetzt komm ich nicht meh r hinter den rechten Oberkiefer. Aber zu lösen ist da nichts mehr.
Ich wünsche dir , dass deine morgige OP dir Erfolg bringt.
Jetzt hätte ich noch eine frage: du warst doch schon zweimal in BReichenhall zur REha. Gibt es dorteine möglichkeit, wie in Aulendorf, sein Maltalent auszuleben? Möglichst ohne Zuschauer. Oder macht man nur in der Gruppe das, was angeschafft wird, jeder dasselbe?.
Internetzugang?WLAN?allgemein zugänglicher PC?
.Ich habe nämlich kein Notebook und über vier wochen Funkstille wie jetzt bei Hilla in tecklenburg sind mir doch zu lang.
Ansonsten wäre BR ja ganz gut, weil Mann und Hund bei der Tochter am Chiemsee logieren könnten.
Ich wünsch dir alles gute für den Eingriff und komm gesünder wieder.
LIZ
claudia b
11.10.2012, 16:19
liebe liz,
also ich war einmal über der grenze( das zweite mal war ich in kärnten) , und zwar zur ahb, direkt nach dem langen stationären aufenthalt und noch vor der chemo/strahlentherapie. es ist dort wunderbar , zumal ich die gegend sehr gern mag, eh klar, ist ja die direkte nachbarschaft;) ich kann mich erinnern, dass dort auch malen angeboten wurde, und mich dünkt auch ziemlich frei und ohne zwang. zum thema internet wars vor einem jahr eher kompliziert, es gibt einen öffentlichen pc, ich hatte meinen laptop mit und hatte gehofft ich könnte mich noch in mein österreichisches netz einklinken, war aber nur zeitweise möglich, ich hab mir dann einen deutschen prepaid-stick gekauft um nicht ganz vom weltgeschehen weg zu sein. solltest du wirklich einen aufenthalt dort planen, dann melde dich rechtzeitig, ich könnte dir einige echte mozartkugeln vorbeibringen :rolleyes:
aja, ich geh eh erst am dienstag zu meinen schatzis. und ich denke, dass jeder patient verschieden und anders ist, ich bin sicher, dass die entscheidung für die op , die richtige ist, es geht nicht nur um den speichel, ich habe auch eine hauttasche, in der trotz ordentlichster mundhygenie immer wieder speisenreste hängenbleiben, details erspar ich euch :cool3:
goldene herbstgrüsse
claudia
Hallo ihr Lieben,
was schreibt man, wenn es einem besser geht und ich gleichzeitig die traurige Nachricht von Chasy lese? Meine Gedanken kreisen und alles in mir möchte am liebsten laut schreien.......
Ich bin dankbar für die Zeit, in der ich Claudia kennenlernen durfte. Wir haben uns einige PN's geschickt und jedesmal musste ich über ihre postive Zeilen laut lachen.....
Gleich möchte ich eine Kerze für Claudia anzünden, ich werde an sie denken und für sie beten.
Ich werde Euch in der nächsten Zeit von der Reha berichten...... Heute ist mir nicht danach zumute....
Liebe Grüße, Hilla
Hallo Freunde,
nach einem sonnigen Tag, auf der Liege, eingehüllt in einer Wolldecke, auf der Terrasse, mit der Nase in der frischen Luft,
wünsche ich euch allen einen wunderschönen Abend und eine erholsame Nacht.
Hilla: Willkommen zurück im Kreis der Unverzagten.
Claudia
Wie geschrieben, der Versuch die Zunge etwas zu lösen war nicht von Erfolg gekrönt. Vielleicht klappt es bei Dir besser.
Ich komme mit meiner Zunge gerade bis an die Zähne, da ist die Tasche mit den Essensresten ist ein echtes Problem.
Da nützt kein spülen. Unangenehm ist es, wenn ich zur Untersuchung bin.
Es wird immer noch was gefunden, aber die Doc´s verstehen das. Trotzdem für mich bleibt es Unangenehm.
Ich habe das Problem, das bei mir wechselweise Mal Zuviel und mal überhaupt kein Speichel vorhanden ist.
Typisch für Zuwenig ist die Rückenlage oder das Sitzen mit angelehntem Kopf. Abhilfe schafft, wie bei allen die Wasserflasche.
Zuwenig oder kein Speichel ist unangenehm, aber es gibt eben die Hilfe, Wasser.
Weitaus unangenehmer ist das Zuviel an Speichel. Durch die Mundboden-OP und der teilweisen Verkürzung der Zungenseite
ist mein Mundwinkel rechts nach unten gezogen.
Im Schlaf läuft immer Speichel. Abhilfe ist hier das Stofftaschentuch an den Mund geklemmt.
Weitaus unangenehmer ist der unkontrollierte Speichelfluss, wenn der Kopf nach vorne gebeugt ist.
Hier hilft nichts, außer dem konzentrierten Aufrechtsitzen, vor allem beim Essen.
Ich halte mir immer eine Servierte beim Essen vor den Mund und wische mir dauert den Mund ab,
da ich ja nicht mit der Zunge an die Lippen komme.
Aber, was haben wir gelernt: Der Löffel geht zum Mund und nicht der Mund zum Teller.
Es würde mich interessieren, was die Zungenlösung mit dem Problem des zu vielen Speichels zu tun hat.
Was haben Dir die Ärzte dazu erklärt.
Ich würde, um das Problem des unkontrollierten Speichellaufens zu lösen,
auch nochmal darüber nachdenken, doch noch einen OP zu riskieren.
In der Hoffnung, dass die Wetterfrösche sich irren.
Boebi
claudia b
12.10.2012, 09:23
hallo in die erlauchte runde,
@boebi, ich mussta ja beinahe lachen, als ich deine beschreibungen las, ich hab mich da ein wenig wiedererkannt, bis auf den umstand, dass ich nie zu wenig speichel habe, was natürlch ein grosser vorteil ist. zuviel speichel bedeutet meistens, dass dieser nicht richtig abtransportiert werden kann, weil eben die zunge zu unbeweglich ist, und man erwartet, dass durch die lösung die beweglichkeit erhöht wird, ich kann mit meiner zungenspitze grad eben bis zu zur mitte der oberlippe.... also, abwarten, was sich da tun wird.
ganz sonnige, herbstliche grüsse
claudia
hallo freunde,
mir geht es seit montag echt total schlecht. am we fing es mit einem backenzahn an, der schon immer probleme machte. der kam dann montag abend raus. es ging alles glatt, keine schmerzen dabei usw. ich habe den tupfer im mund und denke nach einer stunde ich nehme jetzt etwas ein und nehme den tupfer raus. da sah ich schon einen riesigen krater im kiefer. und prommt fing es an zu bluten. und es blutete und blutete. der notdienst verwies mich auf die klinik. 30 min fahrt in die klinik mitten in der nacht, zwei handtücher voller blut später sitze ich in der klinik, meine frau hatte mich gefahren. und es kommt kein arzt, wie immer. auf nachfrage auf der station gibt mir eine kollegin eis zum kühlen und ein neues handtuch. endlich kommt der artz, der mir die wunde großzügig vernäht. tupfer mit, nach hause. aber schmerzen ohne ende. ich nehme ibu und novalgin, alles überdosiert. um 4:00 uhr endlich schlafen. den dienstag verdöse ich im bett. schmerzen und schmerzen ohne ende. mittwoch morgen rufe ich beim zahnarzt an, der andere zahn davor muss auch noch raus. ich kann gleich kommen, muss aber zum kieferchirurgen. es ist nicht weit, gleich um die ecke. eine junge ärztin, handfest. kein rumgeeier. der zahn muss raus, darum bin ich hier sage ich. das wird nicht leicht sagt sie. lieber eine woche noch antibio einnehmen und dann den zahn raus. nein. das will ich nicht. die schmerzen sind die hölle. also anästhesie rein. warten. dann der zahn raus. keine schmerzen, erst beim nähen. wow. ich halte es auch. nach hause. am do. verdöse ich den tag, schone mich. am freitag morgen schaue ich mir in den mund. ein riesige loch im kiefer. die nähte sind verschwunden. vorher war da noch schorf, ganz weich, und der löste sich schon. ich also wieder hin. die ärztin meint, alles o.k. das kann passieren. ich erhalt ein antibio und nochmal novalgin.
o.k. dann musste ich noch zum augenarzt wegen der doppelbilder. ich war nicht zufrieden. diese augenärztin nimmt mich ernst. ich werde gründlich untersucht und bekomme ein mrt verschrieben. am nächsten freitag sollen die fäden raus. dann am montag das mrt und dann noch zum zahnarzt. die zähne auf der anderen seite müssen auch noch raus. die seite ist auch immer noch dick.
ich glaube freunde, das ist genug stoff für mein dirttes buch, oder?
schmerzen, schmerzen, schmerzen
atlan
Hallo Atlan,
klingt ja gar nicht gut. Ich wünsche dir gute Besserung, hoffentlich hören die Schmerzen bald auf. Drücke ganz fest die Daumen.
Hallo Claudia ,
viel, viel Erfolg für deine OP, es wird alles gut.
An Alle hier in der Runde,
ich wünsche Euch ein schmerzfreies, wunderschönes und herbtsliches
Wochenende
Funzel :engel:
Armer Atlan!
also nach Zahn extraktionen, speziell weisheitszahn, gab es vor allen dingen wenn´s der kieferchirurg machte, Spezialtabletten, und immer kühlen, solange das Bluten nicht aufhört, nicht an der wunde saugen oder überhaupt mit der zunge berühren und vor allen dingen die tupfer drauf lassen.
Alles leichter geschrieben als getan.
Leider habe ich die überflüssigen zahntabletten entsorgt, aber es waren garantiert keine IBU und keine Novalgin, irgendwelche anderen Hämmer.boebi hat ja tramal geschluckt. Ist wunderbar , aber bei mir wegen hypophysenadenom verboten
Gottseidank liegen bei mir die meisten Zahnextraktionen schon einige jahrzehnte zurück, der letzte backenzahn drei jahre. Aber ich kann dir nachfühlen. Wichtig ist leider auch, dass du keinen zug kriegst.
Um dich abzulenken, kannst du schon mal vornotitzen fürs buch machen, aber wahrscheinlich hilft auch ein spannendes Fernsehprogramm auf dem sofa.
Ich wünsch dir dass es dir bald besser geht und du die Schmerzen los wirst.
Zieh dich in ein ruhiges eck zurück und leg dich bequem hin. Tief in den bauch atmen und alle gedanken ziehen lassen, keinen fest halten. Nur auf das Atmen(natürlich durch die nase) konzentrieren. Du wirst sehen, es hilft auch gegen schmerzen.
Ein schmerzfreies Wochenende
Das Schlachtross
Atlan, du armer Kerl,
das einzige was bei mir hilft sind die Tramaltropfen.
Ich leide mit Dir.
Halte durch,
Boebi
Die Doppelbilder sind bei mir nach dem Absetzen der Medikamente nicht mehr vorhanden.
Es scheinen auch wieder Nebenwirkungen gewesenen zu sein.
danke freunde für eure anteilnahme. morgen gehe ich nocheinmal zur kieferchirurgin und sehe was die dann sagt. ich hoffe, sie schreibt mich noch die ganze woche krank.
lg
atlan
Hallo liebe Forumsgemeinde,
vor knapp drei Wochen bekam mein Lebensgefährte (Anfang 50, immer Nichtraucher gewesen) die Diagnose Zungenrandkarzinom (nach dem Staging klassifiziert als T2N2aM0).
Jetzt am Montag war die OP mit laserchirurgischer Resektion, Neck dissection beidseits und präventiv Anlegen der PEG.
OP ist gut verlaufen, Heilung schreitet auch gut voran. Der histologische Befund steht allerdings noch aus.
Ich habe in dieser Zeit viel gelesen und fand insbesondere die praxisnahen Tipps und Erfahrungsberichte hier sehr hilfreich. Auch wenn mich andererseits einiges hier natürlich sehr betroffen gemacht hat.
Ich bin nun unsicher über den Punkt Bestrahlung. Die Ärzte werden sie wahrscheinlich empfehlen (noch abhängig vom histologischen Befund, aber zu 90%). Unsicher bin ich aber nun, da die möglichen Nebenwirkungen (insb. Langzeit) ja schon sehr einschneidend sind, und zumindest was ich hier so lese, gibt es ja trotzdem diverse Fälle, wo ein Rezidiv kam. Ich finde das eine sehr schwierige Abwägung. Was würde z.B. dagegen sprechen, erstmal nicht zu bestrahlen und das erst im Falle eines Rezidivs zu machen? Dann lese ich auch sowas wie, dass man nicht beliebig oft bestrahlen kann (gilt das dann nur für diese Region)?
Wenn mir jemand hierzu etwas weiterhelfen könnte, wäre ich sehr dankbar. Den Arzt wollen wir dazu natürlich auch noch löchern, aber ich denke, der hat wieder eine andere Sichtweise dazu als die Betroffenen.
Es ist gut, bei Euch von soviel Optimismus und Kämpfergeist zu lesen!
Euch allen einen guten Wochenstart morgen,
Maria
claudia b
15.10.2012, 08:36
hallo maria,
in erster linie solltet ihr die empfehlung der ärzte abwarten, offenbar waren ja auch lymphknoten befallen und da wird üblicherweise bestrahlt, auch , dass deinem freund eine peg-sonde gelegt wurde ist ein hinweis, dass eine bestrahlung wahrscheinlich ist. interessant wäre , wie hoch die agressivität des tumors war, kennzeichnung G, wenn er sehr agressiv war dann sollte man natürlich auch bestrahlen. die entscheidung liegt letztlich bei deinem freund und die überlebenschancen sind durch die bestrahlung, sofern vorgeschlagen natürlich höher.
lg
claudia
hallo maria,
erst einmal ein willkommen an dich, auch wenn es bessere umstände des kennenlernens gegeben hätte. aber die not schweißt zusammen, da können wir hier alle ein lied von singen.
ich kann mich nur voll und ganz claudia anschließen.
es ist natürlich eine individuelle entscheidung, ob man sich bestrahlen lassen will oder nicht, aber mit den heutigen modernen bestrahlungsgeräten (imrt) lässt sich wensentlich besser bestrahlen als zum beispiel noch zu meiner zeit (2004). dennoch ist die bestrahlung sehr sehr anstrengend. wichtig zu wissen ist folgendes. der krebs kann bereits sogenannte mikrometastasen gestreut haben oder sie entstehen durch die op. diese kann man nicht sehen, dennoch können sie ein rezidiv auslösen, wenn nach der op nicht bestrahlt bzw. chemotherapie gemacht wird. es geht also darum wirklich alle krebszellen zu vernichten, die irgendwo hingeraten sein könnten. das hört sich zunächst an, wie mit kanonen auf spatzen schießen und so ist es wahrscheinlich auch. mein arzt sagte damals ich hätte keine betrahlung nötig gehabt, wenn der lymphknoten nicht befallen gewesen wäre. von da an hatte der tumor aber bereits gestreut.
tja, was ist nun besser, mit bestrahlung ein leben lang an den folgen leiden, oder in ein paar jahren ein rezidiv und dann das ganze von vorne. man kann meines wissens nicht so oft bestrahlen wie man will, weil auch das rückenmark unter der bestrahlung leidet und das kann man nicht belibieg oft bestrahlen.
ich würde es immer mit dem arzt beraten, auch mit welchen geräten bestrahlt wird und mich dann individuell entscheiden. es ist immer das eigene risiko und es gilt die folgen abzuwägen.
es muss von seiten der ärzte besser über die folgen der bestrahlung aufgeklärt werden, das war zu meiner zeit leider nicht der fall. nur so kann man sich entscheiden. aber wenn man wirklich ganz genau aufklärt würde sich wahrscheinlich niemand mehr bestrahlen lassen. zummindest im kopf-hals bereich nicht.
ich wünsche euch beiden alles alles gute.
liebe grüsse
atlan
Hallo zusammen,
ja... die Aufklärung für Strahlentherapie läßt immer noch zu wünschen übrig. Am krassesten war der eine der MKGler, der mir ernsthaft weismachen wollte, daß die Strahlentherapie harmloser und besser erträglich sei als die OPs gewesen waren. Diesem Herrn kann ich nur zu Gute halten, daß er noch ein Berufsanfänger war und als Stationsarzt wohl nur selten Leute in der Mitte bis Ende der Bestrahlungen sieht. Also entweder Unerfahrenheit oder kaltschnäuziges Anlügen.
Maria: Ich habe aufgrund der relativ kurzen Zeit seit meiner Bestrahlung ("erst ca. 1 Jahr", hö.hö.) noch immer ein ausgesprochen unschönes Verhältnis mit dieser Art der Krebstherapie, aber ich muß sagen, daß sich die Hauptbeschwerden langsam verbessern.
Die Mundtrockenheit quälte mich vorwiegend in der Nacht, mit stündlichem Aufwachen wegen total verdörrter Mundschleimhaut + Zunge. Seit ein paar Wochen mache ich Experimente mit Leukosilk und ich kann so wieder durchschlafen, bis der Herr Kater mich aufweckt, weil er findet, daß ich aufstehen soll.
Die Mundtrockenheit quälte mich auch beim Essen. Dazu kann ich jetzt noch nicht viel sagen, außer daß ich momentan einen kleinen Kürbis aufmampfe. Das habe ich vor einer Weile schonmal gemacht und fand Kürbis im angedünsteten Zustand ekelhaft mehlig und festpappend. Das ist bei dem neuen Kürbis nicht mehr so schlimm bzw. nicht mehr der Fall. Mag aber auch daran liegen, daß ich eine andere Sorte erwischt habe.
Und schließlich bin ich heute auf/neben meinem Fahrrad über die Rheinbrücke geschnauft, ohne daß ich die Wasserflasche gebraucht hätte. War auch gut so, denn ich habe sie heute zu Hause vergessen.
LG, Lytha
Guten morgen Maria und (leider) willkommen im Forum,
es ist so ziemlich alles gesagt von meinen Vorschreibern.
Ich kann nur sagen, dass ich eine hervorragende Aufklärung zur Bestrahlung (2007) bekommen habe. Ich habe mich dann zu einer engmaschigen Kontrolle und gegen die Bestrahlung entschieden. Bisher war es die richtige Entscheidung.
Das wichtigste ist, das Dein Lebensgefährte und Du den Ärzten vertrauen könnt und die Aufklärung verständlich und ausführlich ist.
Die Ärzte müssen Zeit haben und verständlich erklären wie und mit welchen Geräten bestrahlt wird. Die Folgen der Bestrahlung werden und wurden hier immer wieder Thematisiert.
Hört gut zu, was die Ärzte dazu sagen. Sind sie ehrlich oder verschönern sie.
Der Verzicht von mir auf die Bestrahlung war auch nicht ohne Folgen. Aus der Vorsicht heraus, das Neubildungen entstehen könnten oder entstanden sind, wurden einige Nachoperationen und Probeentnahmen fällig.
Kurz als Resümee: Das wichtigste ist die Aufklärung und das unbedingte Vertrauen in die Ärzte.
Es ist ein schwieriger Weg und ihr steht erst am Anfang.
Ich wünsche euch viel Kraft.
Hallo Freunde,
eine Schöne Woche wünsche ich euch und besonders Atlan eine schmerzfreie.
Boebi
Sadgirl1983
15.10.2012, 15:50
Hallo zusammen,
lange lange bin ich schon ein stiller Leser in diesem Forum.
Nie hätte ich gedacht, dass ich mit 29 Jahren so einen innerlichen Fight führen müsste.
Kurz die Geschichte:
Mein Mann und ich sind deit 7 Jahren zusammen, haben im Mai 2011 super pompös geheiratet, uns für Kinder entschieden und wollten unsere Leben in vollen Zügen genießen.
Im Juli 2011 bekamen wir dann aber die Diagnose Plattenepithelkarzinom des rechten Zungenrandes. Eigentlich lief alles gut, der Tumor wurde entfernt, alles Zeichen waren wieder auf Go (T0, L0, N0,V0) ihm wurde sogar von einer Strahlentherapie abgeraten.
Im Januar 2012 dann der Schock, hühnerei großer Tumor im Mundboden, erneute OP, Bestrahlung (30Stck, 66Gy) und Chemo (6 Zyklen Cisplatin) und wieder hieß es jetzt ist alles gut.
Keine 6 Wochen (!!!!!!!) nach Beendigung Strahlen/Chemotherapie war das Rezidiv wieder da, so groß das es als inoperabel galt.Der Arzt schickte und zum Sterben nach Hause.
2 Tage später reif uns ein Studienarzt an, der meinte mein Schatz könnte in einer neuen Studie zur Erprobung eines Medikamentes mitmachen, Therapieansatz KURATIV. Er meinte ich will ihrem Mann retten, er ist doch erst 30.
Diese Studie liegt jetzt knapp 2,5 Monate zurück, seit dem ist wieder viel passiert.
Lt eine Probeentnahme von vor 6 Wochen, war nur noch ein kleiner Resttumor im rechten Zungengrund, wo sich die Ärzte nicht sicher sind, ob diese nicht Zellen nciht noch sterben (im Rahmen der Studie, andere Geschichte, gerne per PN), allerdings ist im der Mundboden gefault und die Zunge teilweise abgestoben, daher Schultermuskeltransplantation und Zungenrekonstruktion im Sep 2012.
Jede Woche müssen wir einmal ins KH um ihn und die Wunde checken zu lassen, und wissen trotzdem noch nicht ob er überhaupt überleben wird.
Ich suche Leute die ähnliche Erfahrungen haben. Den Menschen den sie lieben dabei zu sehen zu müssen, wie sie sich in einen Schatten ihrer Selbst verwandeln und am Ende zwischen Hoffen und Bangen zu Grunde gehen. So ist es leider bei ihm, er fängt an seinen Lebenswillen zu verlieren.
Ich will mit 30 keine Witwe sein ;(
Ach ja ich wohne übrigens in Heidelberg, würde mich auch über persönliche Treffen sehr freuen, denn auch wenn ich meine Familie liebe und sie immer für mich da ist, sie wissen nicht wie es mir geht
Liebe Grüße,
Susa
Gisa241055
15.10.2012, 18:16
Hallo Susa, mein Mann hat auch ein Plattenepithelkarzinom, hat die 3 Phase von einer dreifachen Chemo hinter sich und beginnt morgen mit der Immuntherapie mit Certuximab, danach soll erst die Bestrahlung erfolgen. Bin mal gespannt wie er es verträgt. Die Chemo hat er eigentlich recht gut weggesteckt und hat auch sein Gewicht gehalten. Wir kommen aus Eppelheim und sind im NCT in Heidelberg zur Behandlung gewesen. Vielleicht kannst du mir wenn du willst mal ne Mail schicken an Gisa241055@aol.com Lasst euch den Mut nicht nehmen. Ihr seid nicht allein mit dieser Krankheit, auch wenn man das manchmal meint. :embarasseHallo zusammen,
lange lange bin ich schon ein stiller Leser in diesem Forum.
Nie hätte ich gedacht, dass ich mit 29 Jahren so einen innerlichen Fight führen müsste.
Kurz die Geschichte:
Mein Mann und ich sind deit 7 Jahren zusammen, haben im Mai 2011 super pompös geheiratet, uns für Kinder entschieden und wollten unsere Leben in vollen Zügen genießen.
Im Juli 2011 bekamen wir dann aber die Diagnose Plattenepithelkarzinom des rechten Zungenrandes. Eigentlich lief alles gut, der Tumor wurde entfernt, alles Zeichen waren wieder auf Go (T0, L0, N0,V0) ihm wurde sogar von einer Strahlentherapie abgeraten.
Im Januar 2012 dann der Schock, hühnerei großer Tumor im Mundboden, erneute OP, Bestrahlung (30Stck, 66Gy) und Chemo (6 Zyklen Cisplatin) und wieder hieß es jetzt ist alles gut.
Keine 6 Wochen (!!!!!!!) nach Beendigung Strahlen/Chemotherapie war das Rezidiv wieder da, so groß das es als inoperabel galt.Der Arzt schickte und zum Sterben nach Hause.
2 Tage später reif uns ein Studienarzt an, der meinte mein Schatz könnte in einer neuen Studie zur Erprobung eines Medikamentes mitmachen, Therapieansatz KURATIV. Er meinte ich will ihrem Mann retten, er ist doch erst 30.
Diese Studie liegt jetzt knapp 2,5 Monate zurück, seit dem ist wieder viel passiert.
Lt eine Probeentnahme von vor 6 Wochen, war nur noch ein kleiner Resttumor im rechten Zungengrund, wo sich die Ärzte nicht sicher sind, ob diese nicht Zellen nciht noch sterben (im Rahmen der Studie, andere Geschichte, gerne per PN), allerdings ist im der Mundboden gefault und die Zunge teilweise abgestoben, daher Schultermuskeltransplantation und Zungenrekonstruktion im Sep 2012.
Jede Woche müssen wir einmal ins KH um ihn und die Wunde checken zu lassen, und wissen trotzdem noch nicht ob er überhaupt überleben wird.
Ich suche Leute die ähnliche Erfahrungen haben. Den Menschen den sie lieben dabei zu sehen zu müssen, wie sie sich in einen Schatten ihrer Selbst verwandeln und am Ende zwischen Hoffen und Bangen zu Grunde gehen. So ist es leider bei ihm, er fängt an seinen Lebenswillen zu verlieren.
Ich will mit 30 keine Witwe sein ;(
Ach ja ich wohne übrigens in Heidelberg, würde mich auch über persönliche Treffen sehr freuen, denn auch wenn ich meine Familie liebe und sie immer für mich da ist, sie wissen nicht wie es mir geht
Liebe Grüße,
Susa
Guten Abend,
vielen lieben Dank für Eure schnellen Antworten und guten Wünsche!!! Damit sind wir schon deutlich besser gewappnet, denn morgen vormittag soll nun das Beratungsgespräch mit dem HNO-Arzt, der die OP gemacht hat, stattfinden (auch in der Hoffnung, dass dann der histologische Befund da ist). Der Beratungstermin mit den Strahlenärzten steht noch nicht fest.
Argument für die Bestrahlung war übrigens vor allem die Aussage "Sie sind ja noch so jung".
@Claudia: Der Tumor wurde als G2 eingestuft = mäßig differenziert, wobei ich mit dieser Einteilung trotz Internetsuche nicht viel anfangen konnte, aber es klang irgendwie "mittel". Kannst Du mir was dazu sagen?
Die Lymphknoten wurden (nach Sono) als grenzwertig bezeichnet, beim Staging steht "bis 1,1cm in Level II rechts und bis 0,8cm in Level III links". Wobei mich wunderte, dass es verbal "grenzwertig" hieß und dann als N2a beschrieben wurde. Wie gesagt, histologischer Befund müsste bald kommen. Heute im Entlassungsbericht lasen wir die Details über die Neck dissection: rechts modifiziert radikal, links selektiv. Klingt logisch (da die rechte Seite der Zunge befallen ist und der linke Lymphknoten weniger vergrößert war).
@Boebi, atlan: Auch wenn Ihr unterschiedliche Wege gewählt habt, sind Eure Hinweise sehr hilfreich, ebenfalls vielen Dank!
@lytha: Vielen Dank für den Erfahrungsbericht (und hoffentlich weiterhin eine stetige Verbesserung)!
@Sadgirl und Gisa: Wenn ich Eure Berichte lese, kommt mir unser Fall daneben "harmlos" vor. Ich wünsche Euren Männern alles Gute und dass sie weiter Kraft zum Durchhalten haben.
Viele Grüße,
Maria
Guten Abend und guten Morgen Freunde.
Gisa:
Wird bei Deinem Mann Cetuximab als Einzelherapie eingesetzt?
Meines Wissens ist das nur in einigen Ländern zugelassen und dann auch nur bei rezidivierenden und/oder metastasierenden Plattenepithelkarzinomen.
In der EU ist das Cetuximab doch nur in Zusammenhang mit einer Strahlentherapie zugelassen oder hat sich da was geändert.
Falls du darüber genauere Kenntnis hast würde mich das sehr interessieren.
Susa:
Es fällt schwer „Willkommen“ zu sagen. Die Erfahrungen die Du suchst sollten sich erstmal auf die Hoffnung richten.
Die Erfahrung der anderen Seite mögen Dir noch sehr lange erspart bleiben. Versuche Deinem Mann den Lebensmut wiederzugeben.
Ihr seid noch so jung und aufgeben gilt nicht.
Maria:
Ich weiß nicht in welchem Krankenhaus Ihr seid, ich kann Euch nur empfehlen
zusätzlich zum HNO einen MKC`ler (Mund-Kiefer-Chirurg) mit hinzuzuziehen.
Allen eine gute Nacht
Boebi
Hallo Maria,
G2 ist in der Tat "mittel". Hatte ich auch.
Ich würde das auf jeden Fall bestrahlen lassen - aber eventuell nicht mit der ganzen Wumme, sondern vielleicht mit 20-25 Sitzungen statt 30... sofern die Strahlentherapeuten das akzeptieren und nicht loszicken, wenn ihr euch irgendwann wehrt.
Mundtrockenheit wird ab 30 Gy auf die Speicheldrüsen ein permanentes Problem. Mit IMRT oder Tomotherapie bratzen sie nicht mehr volle Kanne auf alle Speicheldrüsen, die sie nur finden können, aber die Speicheldrüsen kriegen trotzdem noch viel zu viel ab, wenn man die ganzen 30 Sitzungen mit sich geschehen läßt. Zumindest ist das momentan noch mein Eindruck.
Ohne Bestrahlung habt ihr ein viel zu hohes Rezidivrisiko... und ein Rezidiv will man nicht. Wirklich nicht.
Mitzu hatte vor ein paar Seiten einen Bericht über Speicheldrüsentransplantation während der Bestrahlung gefunden. In Würzburg wurde das gemacht, glaube ich. Falls ihr da unten im Süden wohnen solltet, dann schaut doch mal, ob das in Frage kommen könnte. Ich suche mal den Link zu dem Bericht... hier ist er: http://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/artikel/speicheldr/
Liebe Grüße, Lytha
Hallo Maria,
Ich bekam letztes Jahr im September die Diagnose Zungenrandkarzinom, hatte eine Zungenteilresektion mit Neck Dissektion bds, und drei Monate später Bestrahlung mit begleitender Chemo (d.h. ich hatte einmal in der Woche eine Chemo dabei, das sollte die Zellen anfälliger für die Bestrahlung machen). Man hatte mir gesagt, die Bestrahlung sei nicht unbedingt notwendig, aber man wolle auf Nummer sicher gehen, zumal ich noch so jung sei (30J.). Ich fühlte mich wirklich gut aufgeklärt und habe Bestrahlung und Chemo zugestimmt. Ich erhielt zunächst einen Port für die Chemo (eine PEG hatte ich übrigens nicht) und dann ging es Freitags mit der ersten Chemo und darauf den Montag mit der ersten Bestrahlung los. Ich hatte insgesamt 33 Bestrahlungen (59,4 Gy). Die ersten Tage habe ich gar keine Auswirkungen gespürt. Danach kam zunächst die Schlappheit (ok, dann geht man halt einfach eher ins Bett oder legt sich zwischendurch mal hin). Nach ca. 2 Wochen war mein Geschmackssinn komplett weg (ich hatte nach der Aufklärung gesagt, ist nicht schlimm, dann ess ich eben ohne etwas zu schmecken, aber es wurde echt eklig, wenn man wirklich nicht mehr merkt ob man Wurst oder Käse isst, habe während der ganzen Zeit 9,5kg abgenommen, habe mir Astronautenkost diverser Hersteller verschreiben lassen, damit es nicht zu viel wird) und nach ca 3 Wochen hatte sich der Speichelfluss stark reduziert (ohne Flasche Wasser geht man nirgends mehr hin). Und die Chemo habe ich mit jedem Mal schlechter vertragen, mir wurde ständig schlecht. Aber ich hab dies immer wieder gesagt, und das Onkoteam hat sich wirklich gekümmert, es wurde so lange ausprobiert mit Mitteln gegen Übelkeit, bis das richtige dabei war und dann war die Übelkeit auch komplett weg. Ich habe mir bei jeder Bestrahlung und bei jeder Chemo vorgestellt, dass jetzt die eventuell verbliebenen Tumorzellen den nächsten Schlag abbekommen, das hat mich durchhalten lassen. Die Bestrahlung endete glaub ich am 8. Dezember. Die Abgeschlagenheit war binnen 3-4 Tagen sofort weg bei mir. Unter Mundtrockenheit leide ich heute noch, rausgehen und auch essen ohne etwas zu trinken dabei ist nicht möglich. ABER: Ich habe zu Weihnachten schon ca 50% meines Geschmacks wieder gehabt und der Rest war schätzungsweise bis Ende Januar wieder da. Ich esse wieder ganz normal und habe mittlerweile auch wieder gut zugelegt.
Ich wollte dir meine Erfahrungen berichten, weil ich damals vorher von keinem welche gehört habe. Die Entscheidung zur Bestrahlung liegt letztendlich bei jedem selbst. Macht euch auf jeden Fall über verschiedene Strahlenkliniken schlau, denn nicht alle haben die neuesten Geräte. Und je älter die Geräte, desto mehr Nebenwirkungen wahrscheinlich. Ich war wie gesagt sehr gut aufgeklärt und bin auch sehr gut betreut worden währenddessen, konnte jederzeit einen Arzt ansprechen. Und ich habe die Therapie definitiv nicht bereut.
Egal wie ihr euch entscheidet: kämpfen!
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
LG Karina2
Sadgirl1983
16.10.2012, 11:00
Hallo zusammen,
ich freu mich wahnsinnig über eure Antworten. Ich hab das Gefühl, dass ich endlich ankomme, weil ich nun Menschen habe, mit denen ich reden kann, und sie dieselben Erfahrungen machen/gemacht haben.
Vielen Dank!
Kurzes Update, morgen müssen wir erneut in die Klinikzur CT Besprechung. André hatte am Donnerstg ein CT bekommen, der Arzt meinte, sollt er was sehen was akuten Behandllungsbedarf hat meldet er sich direkt bei mir, da er nciht angrufen hat, hoffe ich dass das ein gutes Zeichen ist.
Bitte drückt alle die Daumen, so wie ich jedem von euch vin heute an jeden Tag die Daumen drücke.
Liebe Grüße in die Runde,
Susa
Sadgirl1983
16.10.2012, 11:19
Was ich vergessen habe @Karina, ich bewundere dich.
ich sehe es an André was das für eine kraftraubende Therapie ist.
Ich drück dir alle Daumen dieser Welt! !!!!!
LG,
Susa
Hallo nochmal,
@ Sadgirl: Danke fürs Daumendrücken :) Die Therapie ist wirklich enorm kraftaufwendig und es gibt bei mir psychisch sehr viele up and downs. Das Forum hier hilft mir schon mal sehr, auch wenn ich nicht viele Beiträge schreibe sondern eher stiller Mitleser bin. Aber ich habe 3 kleine Kinder und muss schon alleine für sie kämpfen. Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und hoffe nur das Beste für deinen Mann. Drücke euch die Daumen dass das CT ein gutes Ergebnis gebracht hat.
Ich würde mich für diese Studie interessieren, in der dein Mann ist. Könntest du mir da in einer PN genaueres zu sagen? Würde mich drüber freuen.
Jetzt wünsche ich allen einen schönen, wenn auch verregneten Tag.
Karina2
hallo susa und gisa,
euch ein willkommen hier im forum. es hätte sicher bessere gelegenheiten zum kennenlernen gegeben,aber uns hat ja alle der eigene oder der krebs der angehörigen hier hergebracht.
ihr braucht viel kraft für euch und eure angehörrige. nehmt sie euch und nehmt euch die zeit füreinander. ich bin schon seit fast acht jahren "geheilt" und ohne rezidiv. der kampf gegen die krankheit lohnt sich. leider ist es immer noch so, wie ihr auch feststellt, dass es zu wenig infos über diese erkrankung gibt. sie betrifft auch immer mehr junge menschen, aber in der öffentlichkeit spielt diese erkrankung keine rolle. die erkrankung ist auch so facettenreich, dass kaum ein ratgeber auf alle fragen eine antwort weiß.
ihr seid aber nicht alleine. wir helfen uns seit vielen jahren hier gegenseitig in der not und ich finde hier ist ein toller zusammenhalt übers internet. man darf sich einfach auch ruhig einmal ausweinen, das ist kein problem, denn es sind verdammt harte zeiten, die man da durchmacht.
susa,
welches medikament wurde bei deinem mann erprobt. ich glaube das interessiert uns alles brennend. ich habe im moment trotz intensiver recherche keine studien über wirklich "neue" medikamente bei der behandlung von kopf-halstumoren herausgefunden. der antikörper erbitux /cefuximab hat doch bereits eine zulassung beim fortgeschrittenen Plattenepithel-CA bei kopf-hals-tumoren. oder handelt es sich um hochdosierte lokale chemotherapie bei fortgeschrittenen kopf-hals-tumoren?
karina,
weiterhin alles alles gute. du hast eine harte zeit durchzumachen. ich kann das so nachemfpinden.
liebe grüsse
atlan
Hallo zusammen,
ich danke Euch wiederum ganz herzlich für Eure vielen und ausführlichen Beiträge.
Mit dem heutigen Termin hat sich wieder ein neues Bild ergeben, auch wenn heute der Prof gar nicht da war, sondern ein "normaler" HNO-Arzt, und es erst morgen einen Termin beim Prof gibt.
Heute wurden die Fäden am Hals gezogen, und vor allem gab es den histologischen Befund. Ich hatte wohl falsch im Hinterkopf, irgendwo gelesen zu haben, dass man mit CT und MRT den Befall der Lymphknoten nicht genau erkennen kann, und war daher so optimistisch (oder naiv) zu glauben bzw. zu hoffen, dass keine Lymphknoten befallen sind. Es waren aber zwei befallen auf der rechten Seite, mittleres Level. Ich war schockiert (wenn auch ohne genau zu wissen, wieviel schlimmer es das macht). Mein Lebensgefährte hingegen hatte eher damit gerechnet (aufgrund der Ausssagen mit wahrscheinlicher Bestrahlung und der PEG) und eher nur die Hoffnung, dass es nicht so ist. Der Geweberand der Zunge, was überprüft wurde, war ohne Befall.
Der (Assistenz?)arzt empfahl daher dringend Strahlentherapie, ggf. kombiniert mit "milder" Chemo. Ich denke mit diesem Befund auch, dass die Entscheidung für die Bestrahlung gefallen ist.
@boebi: Wir sind in der HSK Wiesbaden, hatten eher Positives gehört, von der Uniklinik Mainz eher Negatives, von der Uniklinik Frankfurt (HNO-Teil) auch eher Negatives. Die Strahlentherapie würde im Josefshopital Wiesbaden stattfinden, die klingt auch eher gut, die Freundin einer Freundin arbeitet zufällig dort (wenn auch nicht als Ärztin), habe sie heute aber telefonisch noch nicht erreicht. Wir waren in der HSK auch schon zur Begutachtung beim MKG, bzgl. zahn-/kieferchirurgische Maßnahmen, die fanden das OP-Ergebnis auch gut. Morgen ist in der MKG-Praxis nochmal Termin wg. Schienen und Beratung Zähneziehen (1-2).
Ich sehe immer mehr, wie Du sagst, dass wir erst am Anfang stehen. Daher war ich heute fast mehr schockiert als bei der ersten Diagnose, wo man keine Ahnung hat, was einen erwartet.
Im Josefshospital haben wir erst am 7.11. den Beratungstermin, aber ich denke, das versuche ich vorzuverlegen, um früher einen Überblick zu bekommen, es sei denn, die Bekannte kann mir dazu auch schon Infos geben.
@Lytha: Würzburg ist zwar nicht ewig weit weg, aber auch nicht ganz nah. Aber so wie es klingt, ist das Wiedereinpflanzen ja erst in einem Fall durchgeführt worden. Aber das Auspflanzen würde es ja auch nicht schlechter machen vermutlich. Wir müssen aber noch das genaue Ausmaß der Bestrahlung erfragen, ob wirklich beide Seiten komplett betroffen sind. Danke für den Link!
@Karina2: Danke für Deine ausführliche Schilderung! Damit hast Du schon im voraus Fragen zur Chemo beantwortet, obwohl diese erst heute aufgeworfen wurden... Kann man das so sehen, dass die Chemo zwar mehr oder weniger ätzende Akutwirkungen hat, aber keine Langzeitfolgen so wie die Bestrahlung?
Viele liebe Grüße,
Maria
Hallo Maria,
wollen sie nochmal auf der rechten Halsseite nachschneiden?
Als "milde" Chemo dürfte an Cisplatin (Übelkeit, evtl Hörschäden, Nierenschäden haben sie mit Medikation gut im Griff) und evtl. 5FU (kenne ich nicht aus eigener Erfahrung) gedacht werden. Im Zug der Chemos immer dran denken, daß die Übelkeit kein Dauerzustand für immer und ewig sein wird.
Achtet wirklich, wirklich darauf, daß ihr entweder IMRT oder Tomotherapie bekommt und nicht irgendwas veraltetes. Präzises Strahlen ist im Mundbereich sowas von wichtig.
LG, Lytha
Nein, nachschneiden wollen sie nicht nochmal. Aber da haben sie ja wohl auch alles an Lymphknoten ausgeräumt, jedenfalls auf der betroffenen Seite (rechts: modifizierte radikale neck dissection; links: nur selektiv, aber da war ja nichts befallen).
Das mit den beiden Gerätesorten übernehme ich gleich genau so in meine Fragenliste.
Vielen Dank und liebe Grüße,
Maria
Hallo Maria,
wie Lytha schon schrieb, die Übelkeit legt sich nach Ende der Chemo sehr schnell wieder. Und sollte diese wirklich auftreten, dann hakt echt bei den Onkologen nach, dass ihr was dagegen bekommt. Bei mir haben sie mit milden Mitteln angefangen (MCP-Tropfen), half für eine Woche, dann bekam ich direkt vor jeder Chemo eine Infusion gegen die Übelkeit (weiß leider nicht mehr was das war) und Tabletten für zu Hause (ondansetron). Und damit ging das dann auch. Ansonsten hatte ich persönlich keine Nebenwirkungen durch die Chemo direkt.
Das Immunsystem ist vor allem durch die Chemo, aber auch durch die Bestrahlung stark angegriffen, also aufpassen bei Kontakt mit starken Erkältungen und Durchfall oder so was. Die Blutwerte werden während der Therapie normalerweise kontinuierlich überwacht (bei mir einmal die Woche vor der Chemo) und sollte etwas nicht in Ordnung sein, dann kann evtl auch mal eine Chemo ausfallen oder weitere Medikation nötig sein.
Die Immunschwäche hält auch nach der Therapie noch lange an. Es ist jetzt nicht so, dass ich ständig mit Fieber oder sowas flach liege, aber sobald die Nasen meiner Kinder laufen, bekomme ich auch einen Schnupfen oder Husten. Man hat mir Orthomol immun empfohlen, das sind hochdosiert Vitamine als aufzulösendes Granulat, soll das Immunsystem wieder stärken. Und ich muss sagen, seit ich das nehme hatte ich keinen Schnupfen mehr :o Ist nur ziemlich teuer und sollte auf jeden Fall mit dem Arzt abgeklärt werden, auch wenn es rezeptfrei ist.
Wenn es irgendwie geht, dann seht zu dass vorher noch an Gewicht zugelegt wird. Ich habe wirklich dadurch so abgenommen, dass ich einfach nicht mehr essen konnte ohne etwas zu schmecken.
Ich hoffe ich konnte deine Fragen etwas beantworten.
LG und einen schönen Abend ohne negative Gedanken,
Karina2
Hallo,
Karina hat es ja schon alles gut beschrieben. :)
Ich hatte ja nur Cisplatin, nicht 5FU... aber bei mir sah der Infusions-/Medikamentenplan bei einem Chemotermin wie folgt aus:
1. Emend oder Ivemend - das ist das Antikotzmittel, das man braucht. Wenn man es zu spät oder gar nicht bekommt, wird einem übel. Das sollte wirklich ruhig gegeben werden, direkt nachdem der Onkologe das grüne Licht gegeben hat. Wenn es ausbleibt: Nachhaken!!
2. 1 Liter NaCl - damit die Nieren was zu tun haben und das Cisplatin später besser ausspülen
3. 100ml Fortecortin - das ist ein Glucocorticoid und hilft ebenfalls gegen die Übelkeit.
4. 100ml Kevatril - hier sind wir beim nächsten Antikotzmittel aus der nächsten Wirkstofffamilie.
5. 125ml Mannit - das ist für die Nieren
6. 500ml Wasser mit Cisplatin
7. 125ml Mannit - weiterhin für die Nieren
8. 500ml NaCl - Weiterspülen.
Hinterher sollte man abends ein Glucocortikoid nehmen.
Am nächsten Morgen im Falle von Emend die 2. Emend-Tablette + Glucocorticoid; im Falle vom Ivemend nur das Glucocorticoid
Am Abend des Tages nach der Chemo nochmal ein Gluco.
Ondansetron, MCP, Vomex nach Bedarf zwischendurch und ruhig überdosiert... wenn die Schwester mal das Emend zum falschen Zeitpunkt gegeben hat und man die Chemo-Übelkeit erstmal gelernt hat. :rolleyes:
Bei mir wirkte Emend übrigens deutlich besser als Ivemend, obwohl es genau der gleiche Wirkstoff ist. Plazebo-Effekte spielen mit hinein in das ganze.
Also immer schön sich vorstellen, wie das Cisplatin die Krebszellen lähmt und hilflos macht. :)
Ich hatte als exotische Nebenwirkung noch Photophobie bekommen. Ging nach ein paar Monaten wieder weg, dh inzwischen ertrage ich Sonnenlicht wieder ohne das Gefühl zu haben, daß mir jemand einen gebündelten Laserstrahl in die Augen jagt.
Und Chemo-Rillen auf den 2 großen Zehennägeln. Die sind seit 2 Wochen rausgewachsen. :)
LG, Lytha
Guten morgen Freunde, die Schlaflosigkeit hat mich wieder eingeholt.
Ich sehe immer mehr, wie Du sagst, dass wir erst am Anfang stehen. Daher war ich heute fast mehr schockiert als bei der ersten Diagnose, wo man keine Ahnung hat, was einen erwartet.
Maria:
Wenn ich so zurückdenke ist es vielleicht doch einfacher gewesen, nach dem Schock der Diagnose nicht alles gewusst zu haben.
Das einzige was für mich zählte war: Raus mit dem Krebs, egal wie und so schnell wie möglich.
Ich habe nicht viel von der Aufklärung mitbekommen und ich wollte das wohl auch nicht so richtig.
Das Aufwachen auf der Intensivstation war deswegen für mich ein Schock.
Ich konnte nicht mehr sprechen (Tracheo), ich hatte einen Fremdkörper im Mund (die Mundbodenabdeckung vom Unterarm) und meine Zunge ließ sich nicht bewegen.
Ich wusste nichts über die beidseitige totale Neck Dissection und deren Folgewirkungen.
Dazu noch einen Link zur Erklärung der Level und Folgen.
http://www.medmedia.at/medien/spectrumonkologie/artikel/2008/10/5963_02-08_Neck_Dissection.php
Das Totale ist aber nicht unbedingt das Totale. Bei mir wurden noch viermal Lymphknoten entfern, zuletzt am 26.06 2012.
Euch allen eine gute Nacht
Boebi
Hallo Maria D,
ich persönlich kann Dir die MKG-Chirurgen in der Frankfurter Uniklinik nur ans Herz legen :). Auch für eine Zweitmeinung. Die Frankfurter HNO würde Dich nämlich direkt zu denen verweisen. Was in meinen Augen auch mehr Sinn machen würde. Aber ich kann gut reden :shy:, ich habe ein Melanom und die Gemeinsamkeit zu Euch ist die neck dissection. Und die Operationen eben durch die MKG-Chirurgen.
Wünsch rund um allen alles Gute. Brauchen können wir es wohl gerade alle :o
Hi all,
herzlich willkommen den drei neuen in unserem kreis, sie werden ja schon gut von lytha, Boebi,FJ ... versorgt.
Ich lese zur zeit bloß mit. ich mache gerade die zweite Staffel der Antipilzkur und bin entsprechend geplättet. Spucke nimmt von Tag zu tag ab, ich komme nur mühsam aus den federn oder vom Sofa, Antrieb und auch der blutdruck werden von Tag zu tag geringer. Außerdem zwei wirbelblockaden im Brust/halsbereich , meine Physio im urlaub. erst nächste Woche komme ich dran. Die Orthopädin darf wegen des Flucomazol nur Pflanzliches spritzen.
Noch sieben tage, dann ist die zweite staffel zu ende.
nach der ersten staffel war drei tage pause, da ging´s mir etwas besser.
Seid gegrüßt
vom
maroden schlachtross LIZ
claudia b
17.10.2012, 17:52
hallo in die runde,
auch von mir ein grüss euch an die neuzugänge. es wurden schon viele infos weitergegeben ich möchte aber auch erwähnen, dass der verlust des speichels durch die bestrahlung sehr häufig ist, jedoch nicht obligatorisch, ich habe, trotz hochdosierter bestrahlung ein zuviel an speichel.
so und nun die schönen neuigkeiten, ich bin ja seit gestern in der klinik, heute war die op, wie auch die letzten male wurde ich wach intubiert, war aber ohne probleme, die operation dauerte knapp drei stunden, aufgewacht bin ich noch im op-saal und man hat mich nach einer halben stunde im aufwachzimmer bereits wieder auf die normalstation verlegt, da alle werte stabil waren und mir persönlich bereits ziemlich langweilig wurde ;). fazit, ein implantat wurde gesetzt, die zunge vom mundboden so weit wie möglich gelöst, und die narbe unterm kinn behübscht, mein sprachdefekt ist durch die zungenlösung tatsächlich wirklich fast zur gänze behoben, ich kann die zunge wesentlich besser bewegen, und der übermässige speichelfluss ist auch ein wenig zurückgegangen. einzig, das essen ist noch beschwerlich, aber ich bin total schmerzfrei. mein resumee, ich bin froh den eingriff gemacht zu haben und überglücklich.
ich wünsch euch allen einen schönen abend
lg aus zimmer nr.8 :)
claudia
Ich muß auch mal wieder Berichten,
War anfang der Woche in der Klinik zur Nachkontrolle.
Abtasten,Ultraschall alles in Ordnung. Endoskop durch die Nase ergab , das der Arzt eine ( noch ) Schwellung der rechten Kehlkopfseite feststellte, er meinte aber das wäre noch die Nachwirkung der Bestrahlung. Ansonsten ist die ganze Halsseite um den Kehlkopf noch total verhärtet.
Dafür gönne ich mir 2 mal die Woche Lymphdrainage .
Ach ja kennt das jemand , bei mir tut das Kiefergelenk und am Ohr etwas Schmerzen bereiten .
Aber sonst bin ich einigemaßen zufrieden .:)
Wünsche euch noch einen schönen Abend http://nimga.de/f/VJgOU.gif (http://nimga.de/) Gruß Frank
Hallo zusammen,
danke für die Grüße und Tipps, ich werde mich morgen ausführlicher melden.
Jetzt muss ich noch letzte Vorbereitungen für die Brei- und Suppenparty treffen, die wir nach einem spontanen Besuch zweier lieber Freundinnen neulich kurzfristig ausgemacht haben.
Den gerade in Behandlung Befindlichen wünsche ich viel Erfolg!!
Viele Grüße,
Maria
Aus dem Ruhrgebiet an Zimmer 8,
viele, viele vorsichtige Umarmungen.
Das sind ja wundervolle Nachrichten von Dir.
Schlaf Dich gesund Claudia und habe nur schöne Träume.
Ich freu mich ja so für Dich.
Boebi
Ein Hallo an Alle,
nach den guten Nachrichten von Claudia hoffe ich auch für uns.
Frank: Durch die Vernarbung der Neck Dissection kann es zu Spannungen im Kiefergelenk kommen.
Diese Spannungen wirken sich auch auf das Ohr aus, da das Gelenk ja unmittelbar unter dem Ohr endet.
Bei mir haben zwei neugebildete Lymphknoten zwischen der Neck-Narbe und dem Ohr zusätzlich die Schmerzen verstärkt.
Die Lymphknoten sind bei mir am 26.06.12 entfernt worden.
Es wird sicherlich noch einige Gründe und Möglichkeiten mehr geben, diese sind die aus meiner Erfahrung.
Eine friedliche und schmerzfreie Nacht für euch alle.
Boebi
Sadgirl1983
18.10.2012, 10:30
Hallo an alle,
Ich hab leider keine guten Neugigkeiten. André seinTumor ist wieder gewachsen, auch die neue Therapie hat nichts gebracht. Die Ärzte sagen, dass André nun sterben wird, es gibt keine Möglichkeiten mehr ihn zu retten. Er wird jetzt Palliativ versorgt bis es vorbeit ist, was laut den Ärzten nicht mehr lange dauern wird.
Eure unendlich traurige Susa
Liebe Susa,
es ist eine schwere Zeit für Dich und es gibt wenig tröstliches, was ich sagen kann.
Es ist erschreckend wie diese Krankheit zuschlägt und aufkeimende Hoffnungen immer wieder zerstört.
Ich hoffe, dass André schmerzfrei auf den letzten Weg geht.
Ich umarme Dich und versuche Dir Stärke zu geben.
Boebi
Liebe Susa,
es tut mir so leid zu hören, dass es nun keine Hoffnung mehr gibt, Eure Wünsche und Träume noch wahrmachen zu können.
Für die kommende Zeit wünsche ich Euch viel Kraft, und möglichst wenig Schmerzen für André.
Maria
Liebe Susa,
ich wünsche euch auch viel Kraft für diesen Weg.
Möge er für Andrè schmerzfrei verlaufen.
"Die Erinnerung ist das einzige Paradies, woraus wir nicht vertrieben werden können."
Jean Paul (1763-1825), deutscher Dichter
Frank
hallo claudia,
ich wünsche dir eine gute heilung. so wie es sich anhört, hast du alles gut überstanden. alles gute weiterhin.
hallo frank,
das kenne ich auch nur allzugut. jetzt nachdem die beiden zähen hinten raus mussten, bekomme ich den mund kaum auf, das kiefergelenk schmerzt und manchmal strahlt das bis ins ohr aus. langsam kommt besserunt in sicht.
susa,
das tut mir sehr leid, so schlechte nachrichten zu hören. es ist sehr traurig, dass die ärzte nichts mehr für die heilung deines mannes tun können. wir sind hier glaube ich alle in gedanken bei dir und wollen dir gerne trost spenden. ich bin fest davon überzeugt, dass die ärzte zwar viel für unser leben tun können, aber letztendlich kommt die zeit, der herr beruft uns ab. wenn der tag gekommen ist, wollen wir uns in würde von unserem geliebten angehörigen verabschieden und ihm helfen, den weg zu gott in eine welt ohne schmerz und ohne leiden zu nehmen. für uns christen ist der tod nicht das ende. wir glauben an das ewige leben bei gott. dafür ist unser herr jesus christus am kreuz gestorben. wir können alle jederzeit zu ihm kommen und uns zu ihm bekennen. er nimmt uns auf und führt uns zum vater.
ich weiß nicht, ob du und dein geliebter mann an gott glauben dennoch möchte ich ein gebet sprechen: lieber herr jesus im himmel, bitte nimm dich unserem bruder an, den du zu dir rufen willst. du kennst seine leiden und auch auch die trauer unserer schwester susa. bitte nimm unseren bruder alle schmerzen und alle leiden und gibt ihm deinen frieden. susa unsere schwester ist sehr traurig und wir verstehen deine wege nicht. hilf uns dabei deine unendliche weisheit zu verstehen und gib uns frieden hier auf erden. amen
liebe grüße an alle
euer atlan
hallo, lange habe ich nichts von mir hören und lesen lassen. mir geht es gut und ich kann alles essen und habe zugenommen an gewicht. 182 cm - 70,8 kg
heute habe ich meine bestätigung von behinderung bekommen. ich bekomme 50% ohne zusätzliches zuerkannt.
ich war unterdessen fünf wochen in diesem jahr in den ferien und gehe wieder in die theater.
viele mitmenschen sehen gar nichts von einer op. alles gut zusammengewachsen und schluckbeschwerden etc. liegen nicht vor.
habe mir mal wieder 6 einheiten lymphdrainage verschreiben lassen, nachdem die letzte am 16.8. war. (16 einheiten)
zahnarzt ist nach der professionellen zahnreinigung sehr zufrieden und ich brauchte ja keinen zahn einzubüßen. bin damals ohne reparatur in die bestrahlung gegangen.
hatte ja dort keinerlei beschwerden.
mitlerweile sind 8 monate weg und es ist nichts auffälliges. alle sind zufrieden. im märz wird ja dann ein ct , mrt gemacht.
bis dahin regelmäßig in die mkg. das war es von mir.
alles gute und beste gesundheit der ralf
Dreizahn
19.10.2012, 19:28
Hallo ihr Lieben,
habe ja länger nichts von mir hören lassen, aber ich habe fleißig mitgelesen. Mir geht es einigermaßen gut. Die Grippe habe ich gut überstanden, auch wenn es gedauert hat. Seit letzter Woche habe ich wieder Chemo und wegen der Grippe-Pause ist mein Körper entwöhnt gewesen und daher haut das Taxotere jetzt wieder mehr rein. Aber es ist ein Ende in Sicht, heute vorletzte Infusion Chemo&Antikörper und danach noch eine Woche nur den Antikörper; dann habe ich die sechs Zyklen um.
@Claudia: freut mich, dass das so super gelaufen ist! :prost:
Liebe Grüße
Dreizahn
claudia b
19.10.2012, 20:33
hallo aus zimmer nummer 8,
es geht mir prächtig, aber irgendwie dürfte ich einer leichten verwirrung unterliegen, ich hab heute einen längeren beitrag getippt und offenbar nicht abgesendet, denn auf grund des harmlosen inhaltes ist er sicher nicht gelöscht worden :)
kurz zu meinem ungewöhnlichen anliegen, eine dame aus halle an der saale, die vor 5 jahren an einem zungenkarzinom erkrankt ist, hat mit mir schriftlichen kontakt aufgenommen und ist auf der suche nach betroffenen aus ihrer nähe. leider hat sie keinen internetzugang, was die sache ungemein erschwert. falls jemand eine möglichkeit sieht in kontakt zu treten, würde ich um eine kurze pn ersuchen.
schön, dass das fräulein dreizahn wieder unter uns weilt, hättest du nicht öfter sichtbar mitgelesen, hätte man sich wohl ernste sorgen machen müssen :cool:
ich wünsch euch allen ein wunderschönes wochenende, und all jenen, die gerade keinen höhenflug erleben von herzen alles gute
claudia
bemerkung am rande, offenbar findet mein in google selbsthilfegruppen in österreich einfacher als in deutschland, denn sonst wäre besagte dame nicht an mich geraten.
Hallo zusammen,
die Termine beim HNO-Prof und beim Kieferchirurgen haben bei meinem Lebensgefährten (der Einfachkeit halber werde ich jetzt seinen Namen schreiben, Wolfgang) folgendes ergeben:
HNO:
Er ist der Meinung, Bestrahlung ist ein Muss. Eventuell mit Chemo (Platin oder 5FU). Dann hätte er sehr gute Heilungschancen. Auch wenn die Zeit der Bestrahlung/Chemo - diesen Ausdruck will ich Euch nicht vorenthalten - "nicht vergnügungssteuerpflichtig ist". Aber soweit wusste ich das ja nun schon, und eigentlich hatten wir schon vorher stark dazu tendiert.
Kieferchirurg:
Starke Empfehlung, nicht nur die im KH erwähnten 1-2 Zähne zu ziehen, sondern 7. Oh je. Wolfgang nahm es schon fast stoisch auf, im Gegensatz zu mir.
Dann erreichte ich noch die Freundin meiner Freundin, die als MTA in der kooperierenden Strahlenklinik arbeitet (welche der HNO-Prof sehr empfiehlt und mit der sie direkt zusammenarbeiten, mindestens schon mal über die Tumorkonferenz). Die hat dann quasi schon mal ein halbes Beratungsgespräch geleistet, hatte auch schon vorher ihre Ärzte dort konsultiert. Also: Seit März machen sie IMRT, und zwar für Kopf, Hals und Prostata auch routinemäßig. Sie meinte auch, dass damit teilweise die Speicheldrüsen verschont blieben. Sie kümmert sich auch darum, dass die Termine schnellstmöglich zustandekommen, Voraussetzung ist halt die Zahnschiene. Aber zu sehen, wie sehr sie sich für uns engagiert (obwohl man sich nur wenige Male bei Geburtstagen der gemeinsamen Freundin gesehen hat) und zu wissen, dass man dort gut aufgehoben wäre - nicht nur, aber auch durch den direkten Draht - macht mich SEHR optimistisch und ich bin sehr froh über diesen glücklichen Zufall.
@boebi, J.F.: Eigentlich habe ich nun ein gutes Gefühl bei dem geplanten Weg, wir bekommen auch das Strahlenberatungsgespräch bei einem Arzt, den sie sehr schätzt, später auch noch für die Chemo. Der Prof, dem wir vertrauen, empfiehlt die Klinik. Daher wollten wir jetzt eigentlich keine zweite Meinung einholen, oder was wäre Eurer Meinung nach der Vorteil, noch bei einem MKG vorstellig zu werden, wenn alle das Ergebnis der OP gut finden?
@Lytha, Karina: Danke für Eure Tipps zur Chemo, wird alles fleißig rauskopiert. Immunabwehr hatte ich bisher noch nicht auf dem Schirm, weil wir immer ziemlich gesund waren, wenigstens sind die Kinder nicht mehr Kiga-Alter und schleppen nicht mehr alles hier an.
@Claudia: Super, dass die OP so einen deutlichen Erfolg brachte! In Deinen Blog habe ich auch kurz reingeschaut, sieht ja echt alles zum Anbeißen aus.
Leider können ja einige hier nicht zuhause sein bei diesem wunderbaren Herbstwetter, ich wünsche Euch alles Gute!
Liebe Grüße,
Maria
Dreizahn
19.10.2012, 23:55
Hallo Maria,
schön zu lesen, dass ihr euch gut beraten und aufgehoben fühlt. Das ist wichtig, wenn es bei mir nicht so wäre, hätte ich längst das Haus gewechselt.
Normalerweise gibt man Cisplatin UND 5-FU in Kombination. Wenn man euch gesagt, hat entweder-oder, solltet ihr nochmal nachfragen.
Ein Vergnügen ist das wirklich nicht, aber es bringt gute Resultate.
LG, Dreizahn
allen eine gute schmer- und angstfreie gute nacht
euer
atlan
Einen guten Morgen Freunde und ein sonniges, schmerzfreies Wochenende.
Maria:
Wenn Ihr ein gutes Gefühl für die Ärzte habt, solltet Ihr dort weitermachen.
Das Vertrauen in sie ist das wichtigste was zurzeit zählt und gibt auch gleichzeitig die Stärke alles durchzustehen.
Hallo Dreizahn, schön Dich wiederzuhaben.
Ralf: Daumen hoch!!!!
Boebi an Zimmer 8: Geht es Montag eigentlich in die Reha und wo wirst Du alles aufmischen?
Atlan: Danke für Deine Worte und Gebete an Susa. Ich hoffe Du weißt, was der Thread an Dir hat.
Schlaft gut, Freunde
Boebi
Auch von mir einen schönen guten Morgen :)
Hallo MariaD,
es erschien mir ein bisschen so als ob Du noch etwas zweifelst. Und zweifeln hindert. Im letzten Posting aber zeigt Du sehr deutlich auf, dass Du hinter den Ärzten und ihren Therapievorschlägen stehst, ein gutes Gefühl hast. Und genau das ist ein Meilenstein in der Therapie und deren Bewältigung. Nur wer mit einem guten Gefühl mit den Ärzten zusammenarbeitet ist auch bereit einen Schritt mehr zu machen. Steht hinter seiner "Sache, das er gerade durchzieht". Anstrengend wird es und man grübelt auch schon mal, ob es wirklich der richtige Weg ist oder war. Wer dann mit einem lauen Gefühl in die Sache reingegangen ist, wird eher negativ an alles herangehen. Und beraubt sich wertvoller innerer Kraft.
Ich persönliche würde immer wieder die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen heranziehen statt die Hals-Nasen-Ohren-Ärzte. Auch deswegen, weil für mein Verständnis Operationen am und im Mund in die Hände von MKGler gehört. Und auch meine Erfahrungen mit einer Autoimmunkrankheit, die im Hals stattfindet (Schilddrüse), die nicht von einem HNO erkannt wurde, trägt zu dieser - meiner - Meinung bei. Also eine rein subjekte Einstellung :)
Hallo claudia b aus Zimmer 8 :)
es freut mich, dass die Operation nach Deinen Wünschen ausgefallen ist. Und viel Erfolg und auch viele neue Anhaltspunkte wünsche ich Dir in Deiner Reha. Für den Tag X natürlich sowieso :D.
Leider kann ich Dir bzw. der Dame aus Halle an der Salle nicht direkt weiterhelfen. Aber ich hänge Dir den Link zur Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e.V. Bezirk Halle an: http://sakg.de/beratung/unsere-beratungsangebote/
Dort findet sich unter anderem die Telefonnummer. Die Damen und Herren der Krebsgesellschaft können schauen, ob es eine Selbsthilfegruppe oder einen Ansprechpartner gibt und den Kontakt aufbauen.
Allen, die es brauchen, viel Kraft, aber auch die benötigte Ruhe, um den Wogen des Lebens einingermaßen entgegensteuern zu können.
claudia b
20.10.2012, 13:06
frau b. aus zimmer nr. 8 grüsst ganz herzlich die runde,
herzlichen dank für die ganzen netten glückwünsche!
@J.F. danke für den link, ich werde die seite ausdrucken und an die dame in halle weiterschicken, in zeiten von internet und e-mail ist es wirklich sehr ungewöhnlich einem wildfremden menschen handschriftlich zu antworten.
zimmer nummer 8 an boebi, ich fahr am dienstag auf reha, und zwar dieses mal ins burgenland , in eine luxuriöse, neue onklologische rehaklinik und werde dort mit meiner beweglichen zunge alle niederquasseln :) und angeblich gibts dort tanzabende, und kaminzimmer und eine lauschige bar :cool:, aber mein mann kommt die dritte woche nach, also werde ich mich ordentlich benehmen.
@maria, ich muss auch ein wenig dazusenfen, so wie du die lage beschreibst, scheint es mir, dass ihr sehr gut aufgehoben seid. ich habe ebenfalls eine kombinierte chemo/strahlentherapie hinter mir, in meinem fall drei zyklen cisplatin, ich glaube lytha hat den hergang bereits beschrieben, und ich muss sagen, dass ich mit der chemo wirklich keine probleme hatte. die bestrahlungen haben mir jedoch sehr zugesetzt, was aber zum teil mein fehler war, weil ich sehr lange eine peg-sonde verweigert habe und dadurch ein sehr starkes untergewicht bekam. deshalb predige ich immer bei betroffenen-gesprächen, sich nicht dagegen zu wehren, weil eine verspätete anlage oft komplikationen mit sich bringen kann.
das wärs aus zimmer nr.8 im sonnigen, herbstlichen salzburg, morgen gehts heim zu einem eintägigen zwischenstopp, juhuuuu
ganz liebe grüsse
claudia
Guten morgen Freunde und einen ruhigen Wochenanfang.
Claudia:
Viel Erfolg bei Deiner Reha. Das Haus scheint ja wirklich sehr neu zu sein. Ist das Burgenland in der Onkologie für Österreich ein Zentrum? Auf jeden Fall viel Ruhe und gute Gespräche.
Schön, das Dein Mann am 08. bei Dir ist.
Alles Liebe
Boebi
Sadgirl1983
22.10.2012, 11:55
Hallo ihr Lieben,
vielen vielen Dank für all eure tröstlichen, netten Worte. Sie ermöglichen es mir, von Zeit zu Zeit zu denken, dass ich diese Situation durchstehen kann und lernen werde ohne meinen André zu sein.
Er selber scheint mit der Situation besser zurecht zu kommen, da er meint, seine Zukunftsängste sind nun vorbei, da seine Zukunft sehr kurz sein wird.
Um den Tumor nicht unkontrolliert wachsen zu lassen, soll er nun eine Chemotherapie machen, mit Cisplatin und 5FU. Cisplatin kennen wir schon, aber 5 FU nicht. Kann mir jemand seine Erfahrungen darüber sagen? Hab gehört soll Schleimhaut reizend sein?!?
Ich bin froh hier zu sein und euch "kennengelernt" zu haben, das bedeudet mir wahnsinnig viel!!
Liebe Grüße an alle,
Eure Susa
Biene Maya
22.10.2012, 12:12
Hi!
Mein Mann hat 2 mal je eine Woche Cisplatin und FU5 bekommen und eigentlich
sehr gut vertragen.
Ich wünsche euch alles Gute , falls du noch fragen hast, nur zu..
Lg Bine
Dreizahn
22.10.2012, 12:18
Hallo Susa,
5-FU heißt eigentlich 5-Fluoruracil. Die Nebenwirkungen sind so ziemlich das Übliche für eine Chemo (Übelkeit, Erbrechen, Schleimhautentzündungen, Knochenmarkschädigung). Ich hatte es als Kombi mit Cisplatin während der Strahlentherapie nach meiner ED. Meine Erfahrungen damit sind sehr gut, auch wenn es hart war.
Die Schleimhäute kann man gut pflegen mit Spülungen und/oder Gels. Ich persönlich schwöre auf die Mucositis-Lösung meiner KKH-Apotheke; die ist rezeptpflichtig, aber ich kann Dir die Zusammenstellung per PN schicken, dann könntet ihr sie euch verschreiben lassen.
LG, Dreizahn
allen eine gute nacht. ich war heute beim mrt vom kopf, habe aber keinen befund mitbekommen. hoffentlich ist alles gut. ich finde es komisch, keinen befund zu haben. jetzt muss ich wieder auf einen termin bei meiner augenärtzin warten. auf einen befund zu warten ist schlimmer als alles andere. na ihr kennt das ja meine lieben.
alle die mein buch gelesen haben würde ich noch um eine bewertung auf amazon bitten, wenn es nicht zu viel arbeit macht.
vielen lieben dank und schlaft gut.
euer atlan
Guten Abend,
danke für Eure Antworten.
@Dreizahn: Bei Wolfgang sind Strahlentherapie und Chemo ja nur ergänzend zur OP, die bereits erfolgt ist. Daher denke ich, kommt nur ein Mittel zum Einsatz (ich habe im Hinterkopf, dass es bei Dir keine OP gab, oder ist das falsch?). Allerdings war das eh nur eine Annahme der HNO-Ärzte und für Details gibt es dann später eine Beratung bei den Radiologen bzw. Gastroenterologen (oder wie das hieß).
Bei Dir klingt es ja nun langsam aus, wie ich es verstehe, weiterhin alles Gute!
@J.F.: Das ist richtig, bei meinen ersten Beiträgen war alles noch viel unklarer, und das hat sich nun geändert. Bei Wolfgang war es übrigens so, dass der HNO beim ersten Mal eine Entzündung vermutete und Mittel verschrieb, und als das nicht wirkte, beim zweiten Mal gleich eine Gewebeprobe entnahm. Das finde ich eigentlich ganz ordentlich, oder? Von MKG hatte ich im Leben noch nichts gehört, erst hier im Forum kam mir das zum ersten Mal unter.
@Claudia: Ich freue mich über jeden Senf! Wa die PEG betrifft, waren die Ärzte anscheinend so überzeugt von deren späterer Notwendigkeit (schon vor der OP), dass sie die bei der OP gleich präventiv eingesetzt haben, um das gleich bei der Vollnarkose mitzumachen. Fand ich da verfrüht, aber nun scheint es ja gut zu sein.
Dann viel Erfolg in der Reha!
@Susa: Ich glaube, ich selbst würde an Andrés Stelle anders reagieren, aber wenn er es so sieht, dann ist es ja gut. Ich hoffe, dass Ihr noch eine gute Zeit, möglichst schmerzfrei, miteinander verbringen könnte.
@Atlan: Dann hoffe ich, dass Du eine möglichst kurze Wartezeit hast!
Bestimmt werde ich in ein paar Wochen wieder mit Fragen zu Strahlen/Chemo etc kommen, wenn es dann akut ist (soweit es nicht schon, wie ja vieles, hier beantwortet wurde). Oder bzgl. Nachsorge. Bis dahin werde ich aber auf alle Fälle immer mitlesen!
Weiter einen möglichst guten Start in die Woche Euch allen!
Liebe Grüße,
Maria
Dreizahn
23.10.2012, 01:36
Hallo Maria,
danke für die guten Wünsche! Ich bin wirklich froh, wenn meine sechs Zyklen um sind....
Bei Wolfgang sind Strahlentherapie und Chemo ja nur ergänzend zur OP, die bereits erfolgt ist. Daher denke ich, kommt nur ein Mittel zum Einsatz (ich habe im Hinterkopf, dass es bei Dir keine OP gab, oder ist das falsch?). Allerdings war das eh nur eine Annahme der HNO-Ärzte und für Details gibt es dann später eine Beratung bei den Radiologen bzw. Gastroenterologen (oder wie das hieß).
Nach einer Tumorresektion (auch wenn tumorfrei operiert wurde) eine adjuvante Radiochemotherapie zu empfehlen, ist absolut Standard. Klar MUSS man dieser Empfehlung nicht folgen, aber ich würde das keineswegs als "ja nur ergänzend" bezeichnen, gerade im Hinblick auf die Rezidivgefahr einerseits und die umfangreichen Nebenwirkungen andererseits.
Ich hatte bei der ED das volle Programm aus Tumorresektion, Nachresektion, Halsdissektion, sechs Wochen Bestrahlung (60 Gy) und zwei Zyklen Cisplatin und 5-FU. Ich vermute mal, das euch die Ärzte etwas in die Richtung empfehlen werden.
Hat Dein Mann schon einen Port? Bei Chemo sehr praktisch zur Schonung der peripheren Venen; der kann ambulant gelegt werden, dauert nur 20min.
LG, Dreizahn
Dreizahn
23.10.2012, 21:03
Hallo ihr Lieben,
muss mal eben meckern :twak:: es wird soooooo Zeit, dass die Chemo vorbei ist....ich fühl mich wie 100 und kann meine Knochen und Muskeln anhand der Schmerzen abzählen (ja, alle)....:augendreh
LG, Dreizahn
Rainer53
23.10.2012, 21:45
Hallo Dreizahn,
muss mal eben meckern :twak:: es wird soooooo Zeit, dass die Chemo vorbei ist....ich fühl mich wie 100 und kann meine Knochen und Muskeln anhand der Schmerzen abzählen (ja, alle)....:augendreh
Hast ja deine 6 Zyklen jetzt dann durch, oder?
Da drück ich dir die Daumen, dass es dann wieder schnell bergauf geht und du für laaaange Zeit Ruhe hast und es dir gutgehen lassen kannst. http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_pirate2_thumbs1.gif (http://www.greensmilies.com/)
Viele liebe Grüße, Rainer
Dreizahn
23.10.2012, 22:08
Hallo Rainer,
am Freitag ist die letzte Chemo-/Antikörperinfusion und danach noch einmal nur die Antikörper. Ich kann es kaum erwarten, dass die Nebenwirkungen nachlassen....
Und ich bin gespannt auf das nächste MRT. Hoffentlich war es die sechs Zyklen wenigstens wert.
Danke fürs Daumendrücken :remybussi
LG, Dreizahn
hallo dreizahn,
ich drücke natürlich auch mit. ich weiß wie man sich nach chemo fühlt aber nicht wie es mit antikörpern ist. wahrscheinlich genau so sch...
liebe grüße
atlan
Einen schönen, sonnigen Tag habt ihr hoffentlich auch gehabt.
Atlan:
Deine Unruhe können wir alle wohl gut nachvollziehen. Kannst Du nicht telef. eine Auskunft bekommen oder vorbeifahren und den Bericht abholen.
Ich weiß, dass die Berichte nicht gemailt werden, weil die Unterschrift fehlt (Total Blöd). Ich drücke Dir ganz fest beide Daumen. Es ist alles gut.
Dreizahn: Bald ist es ja geschafft. Halte noch durch.
Mein nächstes MRT ist Freitag (2.11). Kontrolle, ob die Vereiterungen an der HWS weg oder zumindest zurückgegangen sind.
Ich will keinen OP mehr. Der letzte, Ende Juni, hat mir gereicht.
Ich habe letzte Woche nochmal einen Antibiotikacocktail als Infusion bekommen.
Unser Hausarzt, ein sehr guter Bekannter von uns, hat mir morgens und abends, in Absprache mit dem KH, die Infusion (5 Min. Terrine sage ich immer) gegeben.
Das hat mir das KH erspart. Ich kann mich sowieso kaum bewegen und habe immer noch die Halskrause.
Auf jeden Fall haben die Infusionen hervorragend auf mich gewirkt:
Ich habe mir die Seele aus dem Leib ge…t und konnte nicht schlafen, obwohl ich todmüde war.
Hoffentlich hat’s geholfen.
Ich habe Unterlagen von der TK für eine REHA bekommen, mal sehen was daraus bei der DRV wird.
Einem neuen Nutzer (Miscka44), der vielleicht bald hier auftaucht, drücke ich auch beide Daumen. Er ist heute zu Gewebeproben in der Klinik.
Micha viel Glück für Dich.
Euch allen eine gute Nacht
Boebi
hallo boebi,
vielen dank für deinen zuspruch. ich soll nächste woche ab dienstag in der praxis anrufen. aber es wäre fraglich, ob die dann zeit für mich hätten. ich finde es unmöglich, dass die mich dumm sterben lassen wollen. die müssen doch einen blick auf so eine wichtige untersuchung werfen und schauen, ob der patient nicht in der nächsten woche schon tot ist.
so etwas wie mit meinem lk passiert mir nie nie nie wieder. ich habe mich gerade am we mit meinem sohn darüber unterhalten, wie das damals alles gekommen ist. grrr....
ich wünsche dir natürlich auch gute besserung und eine gute heilung nach den doch wohl fürchterlichen antibiosebehandlungen. das klingt alles ziemlich greißlich. eine reha wäre da sicherlich gut, wo du dich in aller ruhe behandeln und zurücklehnen kannst.
liebe grüsse
an alle
atlan
Dreizahn
24.10.2012, 11:27
Hallo ihr Lieben,
ich weiß wie man sich nach chemo fühlt aber nicht wie es mit antikörpern ist. wahrscheinlich genau so sch...
Zum Glück nicht; ich vertrage die Antikörper recht gut. Ok, beim allerersten Mal bin ich schon erschrocken.....hatte ein EKG dran und ein Defi lag im Zimmer, falls ich einen anaphylaktischen Schock bekomme. Aber die laufenden Nebenwirkungen sind - auch bei längerer Gabe als Monotherapie - nicht so übel wie die einer Chemo, zumindest nicht bei mir.
Ich drück' die Daumen für Dein MRT-Ergebnis!
Bald ist es ja geschafft. Halte noch durch.
Wird gemacht! Heute ist es schon etwas besser, so habe ich wenigstens was von meinem Tag :)
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo zusammen,
puh, heute war Strahlentherapeuten-Nachsorge. Sagt mal, sind die bei euch auch so anhänglich und wollen euch so häufig sehen wie die Onkologen und fast so häufig wie die MKGler (bzw. HNOler)?
Ich mag die Strahlentherapeuten nicht und habe sie das auch immer wieder merken lassen. Vielleicht liegt es daran und sie lassen mich erst in Ruhe, sobald ich ihnen einen Liebesbrief schreibe.
War blöd heute. Ich gehe schon überhaupt nicht gerne in deren Gebäude hinein, weil mir dabei unbehaglich wird. Dann warteten 10 Leute vor mir auf die Anmeldung und die unsympathische MTA saß dort. Beim Warten grüßten mich alle vorbeiwuselnden Strahlentherapeuten mit Handschlag und Namen. Und der eine Oberarzt verwickelte mich in ein Gespräch über die Rolle von "schönen Schals" beim Umgang mit häßlichen Narben.
Die mich während der Bestrahlung betreuende Strahlentherapeutin ist aus der Babypause zurück und mir wurde bei ihrem Anblick direkt übel. Außerdem fällt sie gerne ins Wort und man kann nicht so gut verbal in sie hineinhauen wie in ihren Kollegen.
Und interessanterweise wurde mir ein Gespräch mit dem Chefarzt angeboten wegen der ganzen Nebenwirkungen der Bestrahlung. Der hatte beim Ende des Gesprächs mit der Assistenzärztin zwar gerade keine Zeit mehr, aber ich bin morgen ja wieder im Gebäude für mein CT.
Die stellen es mir gegenüber gerne so dar, als ob meine Nebenwirkungen von der Bestrahlung außergewöhnlich fies gewesen seien. Ich frage mich dabei allerdings, wieso eigentlich alle hier und in den Buchexzerpten auf Google die Bestrahlung als einen Aufenthalt in der Hölle erlebt haben, genauso wie ich.
Vielleicht motzt ihr anderen nicht so offen darüber, wenn ihr in einer Nachsorge seid? Oder sie sind nicht darüber entzückt, daß ihr millionenschweres Tomotherapie-Gerät das Bestrahlen der Zunge immer noch nicht zu einem Aufenthalt auf Wolke 7 macht?
Oh ja. Und zum Knubbel neben dem Unterkiefergelenk meinte sie: Ansatz vom Sternocleidomastoideus + ein Lymphknoten. Ich dachte, die wären alle entfernt worden. Und sie sagte zweimal zu oft, daß sie mir wegen des Knubbels für morgen die Daumen drücke und sich auch direkt das CT anschauen werde. ... okay, seeeeehr beruhigend ist das eigentlich nicht. :rolleyes:
LG, Lytha
Dreizahn
24.10.2012, 18:48
Hallo Lytha,
Du rennst zu drei verschiedenen Nachsorgen? Bei mir wird das alles über die Tumorsprechstunde der HNO koordiniert. Normalerweise zumindest, momentan bin ich ja bei den Onkologen in Behandlung.
Ich habe ein zwiegespaltenes Verhältnis zu meiner Strahlentherapie-Station. Einerseits stellen sich mir schon beim Anblick des Flurs alle Resthaare auf; andererseits ist mein Oberarzt da super, nimmt sich Zeit, erklärt alles, beantwortet Fragen (auch solche, die nicht in sein unmittelbares Fachgebiet fallen). Den Mann muss ich wirklich loben :)
Ich dachte, die wären alle entfernt worden.
Die können nachwachsen :(
LG, Dreizahn
Hallo Dreizahn,
erstmal vorneweg: ich war richtig froh als du wieder etwas gepostet hattest. :) Ich schaue nicht so oft in die User-Anzeige unten und machte mir Sorgen wegen deiner Grippe.
Ja, ich habe 3 Nachsorgen. Onkologen und MKGs sehe ich auch absolut ein, weil ich zu den Onkologen gehen würde, wenn mir, sagen wir, die Luft anfängt wegzubleiben oder ich Bauchschmerzen in der Leber bekommen sollte oder gewisse neurologische Sachen auftreten sollten. MKGs auf der anderen Seite sind für mich die Anlaufstelle für die operierte Region.
Den Sinn und Zweck der Gespräche bei den Strahlentherapeuten sehe ich allerdings überhaupt nicht. Sie notieren immer alles und sagen dann sowieso daß sie nichts dran ändern können. :rolleyes: Trotzdem... vielleicht wäre ein Gespräch mit dem Chefarzt mal interessant. Den habe ich immerhin schon 1x durch die Gänge schweben gesehen. :shy:
Eventuell hängen diese Strahlentherapie-Nachsorgen mit der Studie zusammen, an der ich teilnehme? Allerdings dachte ich, daß es dabei um das Schlaganfall-Risiko gehen sollte, nicht um's allgemeine Befinden.
Bei euch sind die also nicht so anhänglich wie bei mir? ... irgendwas mache ich also falsch. :confused:
LG, Lytha
Hallo Lytha,
Du rennst zu drei verschiedenen Nachsorgen? Bei mir wird das alles über die Tumorsprechstunde der HNO koordiniert. Normalerweise zumindest, momentan bin ich ja bei den Onkologen in Behandlung.
Ich habe ein zwiegespaltenes Verhältnis zu meiner Strahlentherapie-Station. Einerseits stellen sich mir schon beim Anblick des Flurs alle Resthaare auf; andererseits ist mein Oberarzt da super, nimmt sich Zeit, erklärt alles, beantwortet Fragen (auch solche, die nicht in sein unmittelbares Fachgebiet fallen). Den Mann muss ich wirklich loben :)
Die können nachwachsen :(
LG, Dreizahn
Hallo Strahlenopfer :shocked:
Dreizahn , da kann ich dir nur Recht geben. Ich hatte ein wundebares Team,
vom Chefarzt bis zur MTA waren alle sehr nett und zuvorkommend.
Und bei mir ist es auch immer ein Termin in der Strahlenklinik.
Gruß Frank ;)
Mischka44
24.10.2012, 20:30
Bin schon etwas älter. Tätig als Vorstandsvorsitzender LHV Nordlicht e.V., sehr glücklich verheiratet und lebe seit etwa 3 Wochen mit der Diagnose Zungengrundkrebs!
War von gester bis heute in der Uni Klinik Rostock Gewebeproben nehmen lassen und bin nun zum Montag geladen, die genaueren Diagnosen u. "Therapien" zu erfahren. Schon jetzt habe ich Schmerzen im Gaumen, die noch immer zunehmend sind. Muss im Sitzen schlafen (so gut es geht), weil im Liegen die Gaumengegend um das Zäpfchen beim Luftholen immer die Luftröhre verschließt. Nicht nur, dass ich dann keine Luft bekomme, nein, die Weichteile dort schmerzen dann wie verrückt. Und das ist ja an sich noch nicht einmal der Anfang. Wenn ich jetzt noch immer gewillt bin, das alles durchzustehen, dann wirklich einzig und allein meiner Frau wegen.
Micha
claudia b
24.10.2012, 21:48
hallo ihr lieben,
diesmal kommen die grüsse aus suite nr. 344 ;)
gestern war reha-antritt, und ich muss sagen, ich bin total überwältigt von der unterbringung und der wunderhübschen umgebung, was die therapien anbelangt heisst es abwarten, denn die starten es morgen.
@micha, willkommen in der illustren runde, der anlass ist ja nicht gerade besonders erfreulich, aber du bist hier mit fragen und sorgen gut aufgehoben. du stehst offenbar am anfang eines langen, beschwerlichen weges. ich gebe dir den ganz persönlichen rat, beschreite diesen weg nicht nur für andere, sondern vorallem für dich selbst.
@lytha, irgendwie bin ich irritiert.......weshalb musst du monate nach beendigung der therapie zu den strahlenonkeln??? wofür soll diese nachsorge gut sein??? ich würde das schlichtwegs hinterfragen, denn wirklich sinn ergibt das nicht.
@boebi, bezüglich rehazentrum burgenland...in österreich ist die rehaversorgung für onkopatienten ziemlich bescheiden, ganz anders wie in deutschland, wir hinken da richtig nach, und im moment gibt es nur drei anstalten, die auch von der pflichtversicherung bezahlt werden, man versucht aber nachzuholen.
sonst gibts nicht viel zum berichten, bin noch immer vom ergebnis der *verschönerungs-op* begeistert und werd es mir die nächsten drei wochen so richtig gut gehen lassen :)
ganz lieb grüsse aus dem tiefsten osten österreichs
claudia
Dreizahn
24.10.2012, 22:01
Hallo ihr Lieben!
@Lytha: meine HNOs sind recht anhänglich, die kennen mich (und meine Akte) bis heute, inkl. aller OAs und Chefarzt. Aber ich sehe das in dem Fall als was Positives. Habe z.B. von einem OA etwas empfohlen bekommen, wovon ich ganz genau weiß, dass er das nicht jedem zutraut.
Aber dass Dich das Termingerenne nervt, verstehe ich gut.
@Micha: auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer illustren Runde!
Haben die Ärzte was bezüglich Deiner Schmerzen und der Haltungsprobleme beim Schlafen gesagt? Gegen die Schmerzen könnten Tropfen oder ein betäubendes Spray helfen.
@Claudia: lass' es Dir gut gehen und nutz das Therapieangebot weidlich aus! :prost:
Liebe Grüße
Dreizahn
Mischka44
24.10.2012, 22:18
Hallo,
habe hier noch mal kurz reingeschaut. Es ist ein gutes Gefühl, hier so aufgenommen zu werden. Danke.
Nein, mein Arzt sagt, da haben wir nichts. Lediglich so ein milchiges Spühlmittel konnte er mir mitgeben. Ansonsten, so sagte er, das vergeht schon.
Na ich werde morgen früh sehen. Vielleicht fahre ich noch mal in die Klinik und werde ihn danach fragen.
""Lang u. beschwerlich"" ? Was heißt das denn ? Wie lang denn ? Und vielleicht weißt Du ja auch, wie dieses Spray heiß!?
Bis später Micha
Hallo Mischka,
Willkommen hier. Du bist hier mit deinen sorgen gutn aufgehoben. Man kann sic auch einfach mal nur ausweinen wenn es einem schlecht geht. Kennst du schon deine genaue Tumordaten? Wie soll deine Therapie aussehen? Was heisst älter bei dir?
Huhu claudia,
Schön dass es dir besser geht geht.
An alle, die zur Nachsorgen gehen
Strahlentherapeut, HNO, Hausarzt und Tumorsprechstunde in der Klinik. Das war, mein Programm,
Lg
Euer Atlan
Hallo Micha,
willkommen auch von mir. :)
Hallo ihr anderen alle,
mir hatte die Strahlentherapeutin beim Kennenlerngespräch diese Studienzusammenfassung vorgelegt, und zwar nicht so, wie man das sonst von Doktorandinnen kennt. Es geht darum, ob ihr millionenschweres und relativ frisch angeschafftes "Tomotherapie"-Gerät besser ist als IMRT, was die Auswirkung der Bestrahlung auf die Blutgefäße und damit auch auf's Schlaganfallrisiko betrifft.
Im Rahmen dieser Studie wurde ich bereits 3x für Thorax, Hals, Kopf in das schöne MRT Gerät gesteckt (ich liebe MRTs, weil man dort so schön schlafen kann und keine Bestrahlungsmaske auf dem Gesicht hat! :) ) und sie scheinen weiterhin sehr an meinen CT Aufnahmen interessiert zu sein und sie mit Begeisterung anzuschauen. Dieser Aufwand und auch der Forschungsgegenstand sprengt ein bisserl eine normale ärztliche Dissertation oder auch (meiner Meinung nach) eine ärztliche Habilitation. Das klingt eher nach einer Studie, an der die ganze Abteilung beteiligt ist.
Das könnte der Grund dafür sein, warum sie mich weiterhin ständig sehen möchten.
Ich frage mal morgen, wenn ich einen von denen sehe, oder sonst "in einem halben Jahr" (= Anfang März, also in 4.5 Monaten :rolleyes: ) bei der nächsten Strahlenonkel-Nachsorge nach, was sie eigentlich von mir wollen.
Liebe Grüße, Lytha
Dreizahn
24.10.2012, 22:56
Hallo ihr Lieben,
da ich gerade meine Diplomarbeit prokrastiniere, bin ich noch online und melde mich doch glatt nochmal zu Wort :grin:.
Nein, mein Arzt sagt, da haben wir nichts. Lediglich so ein milchiges Spühlmittel konnte er mir mitgeben. Ansonsten, so sagte er, das vergeht schon.
Hast Du die Spülung schon ausprobiert? Ich vermute mal, dass das was zur Pflege ist und vielleicht eine leicht betäubende Wirkung hat. Hast Du die Schmerzen erst seit der Probenentnahme oder schon länger? Wenn sie von der Probenentnahme kommen, sollten sie besser werden, wenn der Bereich wieder heilt.
Und vielleicht weißt Du ja auch, wie dieses Spray heiß!?
Sorry, dass ich sowas benutzt habe, ist eine Weile her. Aber es gibt mehrere Sprays für den Mund mit betäubender Wirkung. Vielleicht kann jemand von den anderen ein Präparat empfehlen.
"Lang u. beschwerlich"? Was heißt das denn? Wie lang denn?
Das hängt davon ab, welche Therapien sie Dir empfehlen. Ich will Dir nicht noch mehr Angst machen als Du wohl eh schon hast, aber eine Behandlung im HNO-Bereich ist alles andere als angenehm. Du hast sicher schon hier im Forum gelesen und Dir einen Eindruck von den Behandlungen, Nebenwirkungen und Folgeschäden verschaffen können.
Wir können Dir mehr und Genaueres sagen, wenn Du uns am Montag Deine Tumorformel und die vorgeschlagenen Therapien schreibst.
ich liebe MRTs, weil man dort so schön schlafen kann und keine Bestrahlungsmaske auf dem Gesicht hat! :)
Ich auch :D:D. Endlich mal noch jemand, der ein Nickerchen im MRT macht. Ich stoße damit sonst immer auf Unverständnis :grin:
Das könnte der Grund dafür sein, warum sie mich weiterhin ständig sehen möchten.
Könnte ich mir gut vorstellen. Wenns der Wissenschaft dient.... :)
Liebe Grüße
Dreizahn
(die sich ungefähr vorstellen kann, wie begeistert manch einer von meinem Eingangssatz ist und daher schleunigst noch was für ihre DA tun wird :grin:)
Hallo Micha,
auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn ich (als Angehörige) hier auch erst ganz frisch bin.
Ich weiß auch noch nicht genau, wie lange "lang und beschwerlich ist". Mein Lebensgefährte hat(te) ein Zungenrandkarzinom, "im Anfangsstadium", so dass man - frei von jeglichem Wissen - am Anfang dachte, mit einer OP (die war am 8.10.) wäre alles erledigt. Aber dann hört man was von "wahrscheinlicher Betrahlung" (die ist nun beschlossen) und später von "wahrscheinlicher Chemo", und mit den ganzen Terminen, die damit verbunden sind, ist das wirklich ein längerer Weg. Zumindest was die Bestrahlung angeht, wird das bis Ende des Jahres dauern. Wie es danach aussieht - auch z.B. wie schnell der Wiedereinstieg in den Beruf erfolgen kann, ist für mich noch nicht absehbar. Aber Hauptsache, es wird das Bestmögliche zum Besiegen der Krankheit getan.
@Dreizahn: "Nur ergänzend" meinte ich in dem Sinne, dass ich denke, dass bei einer alleinigen Radiochemotherapie (oder wie das heißt) doch noch stärkere Chemo-Hämmer aufgefahren würden als wenn man vorher die OP hat? (ED heißt Erstdiagnose, oder?) Aber zwei Chemo-Mittel scheint auch nicht übergreifender Standard zu sein, wenn zwei Leute (Lytha und Claudia, glaube ich) von nur Cisplatin, kein 5FU schrieben?
Nee, er hat noch keinen Port, wäre das auf alle Fälle zu empfehlen oder gibts auch Nachteile? Was sind Antikörper?
@Lytha: das finde ich ja interessant, da ich mich aufgrund der Empfehlung, nur IMRT oder Tomotherapie zu machen, auch gefragt hatte, ob eins davon besser ist. Bei Wikipedia konnte ich nur rauslesen, das Tomotherapie neuer ist, und ich meine, irgendwo noch gelesen zu haben, dass es bei Tomotherapie nur eine Bestrahlung gibt, aber die dafür total hochdosiert? Aber wenn das jetzt erst eine Studie ist, gibt es wohl noch keine richtige Vergleichbarkeit der Nebenwirkungen? Aber ich denke ganz sicher, dass Du deswegen immer noch dahin musst.
@Nochmal Dreizahn: Musste erstmal Dein Wort im Eingangssatz nachschauen, das hat mich vom Inhalt des Satzes sehr abgelenkt:)
Liebe Grüße,
Maria
(und alles Gute für boebi und Atlan!!)
Hallo Freunde,
aus der liegenden Position grüße ich euch. Bis Freitag ist meine HWS noch stillgelegt. Danach ist leichte Bewegung bei der KG angesagt. Ich fiebre dem MRT entgegen. Ich hoffe, das die Vereiterungen zunichte gemacht wurden.
Micha:
Wir kennen uns ja schon etwas, trotzdem jetzt auch hier ein „Willkommen“. Micha, tu Dir den Gefallen und gib nicht jetzt am Anfang schon auf. Das Kämpfen und Durchstehen lohnt sich.
Lytha:
Die Lymphknoten sind sehr anhänglich. Wenn sie einen einmal liebgewonnen haben, lassen sie einen nicht mehr alleine. Trotz der totalen Neck sind bei mir insgesamt 6x Lymphknoten (zuletzt 26.06.) entfernt worden und auf den letzten MRT waren schon wieder welche.
Atlan.
Du kannst ja richtig Sarkastisch sein, gut so. Kannst Du nicht in der Radiologie anrufen, wo das MRT gemacht wurde?
Suite Nr. 344: Einen wunderschönen Aufenthalt und gute Erholung. Lass Dich richtig verwöhnen. Hast Du mit Deinen Rezepten schon die Küche aufgemischt?
Nachsorge:
TU bei der MKG / alle drei Monate HNO und bei meinem Zahnarzt, der den Tumor entdeckte.
Euch allen eine geruhsame, schmerzfreie Nacht mit nur guten Träumen
Boebi
Hallo Dreizahn,
ich melde mich auch nochmal.
Meinst Du prokrastinieren Deiner Dipl.-Arbeit? Ich benutze extra Deine Worte.
Ich könnte es nicht glauben.
Gruß
Boebi
Habe gerade Deinen Schlusssatz gelesen und bin beruhigt.
Musst Du einen alten Mann immer so aufregen?
Ich schlafe im MRT auch immer ein. Das Klopfen wirkt so beruhigend.
Mischka44
25.10.2012, 00:01
An alle Lieben, die mich hier anteilnehmend wahrgenommen haben:
Ich werde am Montag dann berichten. Vielleicht verstehe ich dann auch schon ein paar Eurer Fachvokabeln mehr als heute.
Zum Spülmittel: Der Arzt sagte, dass es sich um ein Spülmittel handele.
Und nun noch: Was für Folgeschäden ? Muss ich auch noch mit Folgeschäden rechnen ? Langsam habe ich die Schnauze voll !
Hallo Micha,
im Moment kann keiner was genaues sagen. Warte die Diagnose ab.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es nicht bewahrtheitet.
Gruß
Boebi
Hallo Maria,
Der Unterschied zwischen IMRT und Tomotherapie ist, daß vor jeder einzelnen Bestrahlung ein CT gemacht wird. Dadurch "verwackelt" die Positionierung der Hauptstrahlenkonzentration noch weniger als beim IMRT, d.h. die Speicheldrüsen und Kieferknochen kriegen etwas weniger ab, wenn eigentlich die Zunge beschossen werden soll.
Es waren schon 30 Sitzungen statt einer. :( Nach 20 hatte ich die Schnauze wirklich voll (ich stand schon unter leckerem Morphin zu diesem Zeitpunkt) aber wurde freundlich aber bestimmt darüber informiert, daß wir auf JEDEN Fall die ganzen 30 Sitzungen machen müßten und nicht vorher aufhören könnten - und deswegen bin ich auch so unfroh über das Klettenverhalten der Strahlentherapeuten. (Die heißen "Strahlentherapeuten" weil sie mich immer so anstrahlen, wenn sie mich im Flur sehen, oder? ;) )
Hallo boebi,
... die freudig nachwachsenden Lymphknoten müssen rausgeschnitten werden? Mach mir keine Angst, bitte... Die Recurrensparese bekrabbelt sich doch gerade so langsam und die Stimmbänder reagieren inzwischen auf jegliche Art von Schläuchen im Hals erstmal mit 1-2 Monaten Streikzustand. :(
Liebe Grüße, Lytha
voller Vorfreude aufs CT morgen um 8:00. Dafür darf ich vor 7:00 aus dem Haus und müde bin ich noch lange nicht.
Vielleicht sollte ich jetzt die Kater bespaßen.
Dreizahn
25.10.2012, 01:11
Hallo ihr Lieben,
"Nur ergänzend" meinte ich in dem Sinne, dass ich denke, dass bei einer alleinigen Radiochemotherapie (oder wie das heißt) doch noch stärkere Chemo-Hämmer aufgefahren würden als wenn man vorher die OP hat?
Das wäre wirklich eine Frage für einen Onkologen. Aber außer einer Platinchemo (und 5-FU) wüsste ich nicht, was man bei einer ED (ja, das heißt Erstdiagnose) sonst geben würde. Cisplatin ist schon ein Hammer, das ist eine recht aggressive (und wirksame) Chemo.
Aber zwei Chemo-Mittel scheint auch nicht übergreifender Standard zu sein, wenn zwei Leute (Lytha und Claudia, glaube ich) von nur Cisplatin, kein 5FU schrieben?
Nochmal eine Frage für einen Onkologen. Wie gesagt, ich kenne das nur hier aus dem Forum. Alle, die ich persönlich in der Tagesklinik gesehen habe, krieg(t)en beides.
Eigentlich werden bei der Chemotherapie fast immer mehrere Wirkstoffe kombiniert. Dafür gibt es Schemata, welche Wirkstoffe in welcher Abfolge und mit welchem Zeitabstand gegeben werden, um eine optimale Wirkung zu erzielen.
Sollte ich am Freitag meinen Onkologie-OA sehen, werde ich ihn das glatt mal fragen, denke ich. Das fängt an, mich zu interessieren.
Nee, er hat noch keinen Port, wäre das auf alle Fälle zu empfehlen oder gibts auch Nachteile?
Naja, das hängt ein bissl davon ab, was gemacht wird. Wenn er z.B. nur zweimal eine Woche Cisplatin bekommt (oder so), dann machen das seine peripheren Venen bestimmt mit. Aber ich persönlich bin bekennender Port-Fan und würde im Zweifelsfall zum Port raten. Darüber kann er z.B. auch Flüssigkeit erhalten, wenn das mit dem Schlucken nicht mehr so gut klappt.
Nachteile gibt es keine, finde ich. Er hat dann halt ein (kleines) Silikonkissen unter dem Schlüsselbein, manche mögen das nicht.
Lasst euch am besten vom Onkologen beraten, ob das für ihn sinnvoll ist oder nicht. Nachfragen kostet ja nichts :grin:
Was sind Antikörper?
Ich bekomme gegen mein Rezidiv eine Kombination aus Taxotere (das ist eine Chemo) und Erbitux (das sind Antikörper). Antikörper arbeiten zielgerichter als die Chemo. Ganz stark vereinfacht gesagt, attackiert die Chemo alle Zellen mit erhöhter Teilungsrate (daher z.B. auch der Haarausfall), der Antikörper geht nur auf Tumorzellen los. Das wird nur bei lokal fortgeschrittenen, rezidivierenden und/oder metastasierenden Plattenepithelkarzinomen eingesetzt. Außerdem muss man vorher bereits eine Platinchemo gemacht haben.
Meinst Du prokrastinieren Deiner Dipl.-Arbeit? Ich benutze extra Deine Worte.
Ich könnte es nicht glauben.
Bemerke ich da einen sanften Hauch von Ironie? :grin::rolleyes:
Ich mag das Wort 'Prokrastination'....das lässt Aufschieberitis so gehoben klingen :D
Habe gerade Deinen Schlusssatz gelesen und bin beruhigt.
Musst Du einen alten Mann immer so aufregen?
War noch eine richtig brave Dreizahn. Hab Vokabeln wiederholt, die Wäsche reingeholt, die Katze gefüttert und bespaßt, den riesigen Bücherstapel, den ich heute ausgeliehen habe, nach Relevanz und Dringlichkeit sortiert und meine Konzeptnotizen geordnet. Jetzt geht es in die Heia, ich darf nämlich morgen um 9 Uhr im Büro antreten.
Liebe Grüße und gute Nacht :schlaf:
Dreizahn
Hallo zusammen,
so. Kein Chef-Strahlendoktor Gespräch heute. Zum CT mußte ich wider Erwarten doch woanders hin, und am frühen Morgen reichten die Nerven nicht, um 2x das Strahlentherapie/Radiologie Gebäude zu betreten. Außerdem siffte meine Ellenbeuge noch nach und ich wollte nur noch weg aus der Klinik.
Vielleicht beim nächsten Termin.
Total bekloppt. Dieser Radiologe hätte liebend gerne meinen Port benutzt. Nach 10-20 Radiologen und Gastros, die reichlich entsetzt wegen meines Vorschlags dreinblickten und auf gar keinen Fall an den Port wollten, hatte ich ihn mal ausnahmsweise nicht gefragt, ob er nicht den Port benutzen möchte, sondern den Port erst dann frustriert erwähnt als ich erfolgreich so gerade eben doch nicht beim Zugangslegen umgekippt war.
Wetten, daß die nächsten 10-20 Radiologen und Gastroenterologen wieder nur entsetzt auf den Vorschlag, den Port zu benutzen, reagieren werden? :rolleyes:
LG, Lytha
Sadgirl1983
25.10.2012, 10:37
Hallo an alle,
wollte mcih auch mal wieder melden.
@Dreizahn, Daumen hoch wie du das alles wegsteckst. André hat gestern auch mit seiner (leider) palliativen Chemo angefangen und Taxotere, Antikörper und Cisplatin gut vertragen. Allerdings musste er dafür auch 8 Stunden(!!!) auf seinem süßen Hintern sitzen...was ein Ritt. Heute morgen war sein gesicht arg geschwollen, hast du ähnlich Erfahrungen?
@Mischka44, herzlich willkommen, auch wenn der Grund für das Kennenlernen eher bescheiden ist. Was ich dir raten möchte (ist nur aus eigener Erfahrung), mache eine Therapie niemals ausschließlich für jemand anderes! Denn dieser jemand muss die Nebenwirkungen nicht ertragen, mache eine Therapie auch für dich, weil du es willst. Glaub mir, das Kämpfen lohnt sich, das Leben ist viel zu schön um es einfach her zu geben!
@Atlan & Boebi, Danke für euren netten Worten, jeden Tag aufs neue.
@Lydia, viel Spass in der Kur.
Ich hoffe ich hab jetzt nichts durcheinander gebracht. :confused::rolleyes:
Wenn doch, bitte entschuldigt.:o
Liebe Grüße aus Heidelberg,
die Susa
Dreizahn
25.10.2012, 11:06
Hallo Susa,
schön, dass Du Dich wieder meldest.
Daumen hoch wie du das alles wegsteckst.
Wie heißt es doch so schön...wat mutt, dat mutt :grin::rolleyes:
Die letzten Wochen steh ich jetzt auch noch durch....
André hat gestern auch mit seiner (leider) palliativen Chemo angefangen und Taxotere, Antikörper und Cisplatin gut vertragen. Allerdings musste er dafür auch 8 Stunden(!!!) auf seinem süßen Hintern sitzen...was ein Ritt. Heute morgen war sein gesicht arg geschwollen, hast du ähnlich Erfahrungen?
:eek: Oh je, bei Taxotere PLUS Antikörper PLUS Cisplatin werden ja schon beim Lesen meine Schmerzen schlimmer...ich hoffe, er verträgt es einigermaßen :pftroest:.
Mein Gesicht ist auch öfters mal geschwollen, die kranke Seite zumindest. Das liegt daran, dass die Lymphe nicht mehr richtig abfließen kann. An den Tagen nach den Infusionen ist es schlimmer als sonst; normalerweise wird es mit Fortschreiten des Tages besser.
Liebe Grüße aus meiner Kaffeepause
Dreizahn
P.S. @Lytha: ich lasse mich seeehr ungern von Radiologen stechen. Beim letzen Mal hatte ich hinterher Arme wie ein Junkie...die Herrschaften von der Radiologie mögen nämlich keine Ports und haben nichtmal die Nadeln dafür da....kein Kommentar :confused:....
Hallo zusammen,
Hallo Susa & Dreizahn,
ich verstehe palliative Chemos nicht. Eigentlich sollte doch die Palliativmedizin den Sterbeprozeß erträglich gestalten. Was genau ist daran erträglich, wenn man sich den ganzen Tag lang Vomex, MCP und Ondansetron einwerfen muß und alle paar Minuten trockenkotzt? Oder sich fühlt wie 100 Jahre alt mit Schmerzen in jedem Muskel, wie Dreizahn schrieb...
Bah, tut mir leid. Ich sitze hier gerade und fürchte mich, daß das Telefon klingeln könnte, weil der Radiologe den Knubbel neben dem Kiefergelenk nicht leiden kann und ihn näher inspizieren möchte. ... etc.
LG, Lytha
hallo freunde,
hier ist ja echt was los. woh. so lebhaft.
grüße an alle.
atlan
Sadgirl1983
25.10.2012, 17:45
Hi an alle,
Ramba Zamba in der Pampa :)
@Lytha: er verträgt es erstaunlich gut, ist gegen die Kotzerei echt gut eingestellt und macht seine Witze. Nur müde ist er sagt er.
Die Ärzte meinten, er soll die Chemo machen, damit der Tumor nicht unkontrolliert in ihm wächst und er aus den paar Wochen die er sonst hätte, ein paar schöne Monate machen könnte. Und das wollte er, er sagt vor Weihnachten wird nicht gestorben. Ein lustiger Junge....
@Atlan, wie geht es dir? hattest du nicht Untersuchungen? War mir nicht so?
Ach ich bin so verhuscht heute...:smiley1:
Liebe Grüße,
Susa
claudia b
25.10.2012, 19:09
hallo in die runde,
na bumm, da gehts zu ;)
@sadgirl, bewundernswert wie dein mann offenbar die situation noch mit humor meistert, hoffentlich bleibt das so!!
@boebi, am montag werde ich den küchenchef mit meinem umwerfenden charme niederquasseln und ihn dazu bewegen, dass er mich ein paar mal in die küche lässt, damit der blog nicht auch urlaub macht :)
und jetzt eine frage, wie ich des öfteren berichtet habe, leide ich ja unter zuviel speichel, nach abheilen der mundschleimhaut sollte das ja auch besser werden. nun hat mir der sehr sympathische logopäde, der übrigens aus leipzig kommt, erzählt, dass man sehr gute ergebnisse mit botox erzielen kann.sprich man spritzt das nervengift direkt in die ohrspeicheldrüse um den speichelfluss zu vermindern, jedoch muss man das in gewissen abständen, so wie beim faltenglätten ;) wiederholen. hat jemand von euch damit erfahrung??? nicht mit dem faltenglätten ;), sondern mit dieser art der behandlung??
so, und sonst geht es mir blendend und wunderbar, jetzt hoff ich nur, dass diese verblödete entzündung der mundschleimhaut sich auch noch verbschiedet!
ganz liebe grüsse aus suite nr. 344
claudia
Hallo Freunde,
ich habe heute Nachmittag, ohne Cervicalstütze, zum erstenmal nach dem 26.06. auf der Seite geschlafen und nicht im Halbsitzen.
Jetzt muss nur noch der Eiter weg sein oder zumindest zurückgegangen sein, dann wird der Rest auch wieder.
Außer dem Flaschenmix habe ich keine weiteren Medikamente genommen, der hat aber auch gereicht.
Susa: Daumen hoch. Die Ärzte haben sich schon öfters geirrt.
Das Forum hat nicht nur schlechte Nachrichten, sondern es gibt auch eine Menge,
die schon aufgegeben wurden und das Leben immer noch genießen.
Also wie heißt der Spruch, den ich von Euch hören will:
„Die Hoffnung stirbt zuletzt und aufgeben gilt nicht!!!!!“
An die gnädige Frau Claudia in Suite 344:
Zurzeit läuft bei mir der Speichel auch wieder wie verrückt.
Die Behandlung mit dem Wirkstoff Botulinumtoxin (Handelsname z.B. Botox) hatte ich auch schon mal in Erwägung gezogen.
Ich hatte mich 2010 darüber eingelesen und die Ärzte befragt und dann die Behandlung verworfen und weiter das Taschentuch verwendet.
Botulinumtoxin ist vom Grunde her ein Gift, dass durch die Verwesung von Fleisch entsteht.
Deshalb auch botulus (Wurst) und toxin (Gift).
Das Botulinumtoxin wird in die Ohrspeicheldrüse (Glandulae parotideae) oder in die Unterkieferspeicheldrüse (Glandualae submandibulares) gespritzt.
Die Wirkung tritt zwischen 3-10 Tagen ein und hält ca. 3-6 Monate und muss dann wiederholt werden.
Für uns sehr unerwünschte Nebenwirkungen können Schluck- und Atembeschwerden sein!
Mir waren die Risiken zu groß.
Für Dreizahn:
Ich hätte auch Imponderabilien sagen können, hört sich doch auch toll an, oder.
Ironisch? Ich? Wer? Wo? Und überhaupt!!! Liebe Grüße.
Ich wünsche euch allen eine gute Nacht
Boebi
hallo susa,
ja boebi hat doch recht. die ärzte haben sich auch schon geiirt. man darf die hoffnung nicht aufgeben. ich hatte ein mrt, aber noch keinen befund, weil die mir den nicht mitgeteilt hatten. grrr. nächste woche soll ich beim augenarzt anrufen und hoffe dann auf eine audienz.
hallo claudia,
ich habe leider weder mit flatenglättung (das ist noch alles ziemlich straff, wundert mich selbst ein wenig, bin ganz zufrieden mit meinem gesicht. die haare sind grau, aber auch das sieht seriös aus, endlich kein milchbubigesicht mehr) noch mit zuviel speichel erfahrung.
boebi: eigentlich ist ja jede medizin ein gift, wenn es in der falschen disierung gegeben wird. die damen, die sich die falten glätten lassen vertragen es ja auch. aber im ernst, mir wäre das risiko auch zu groß und dann direkt in diespeicheldrüsen? das ist bestimmt unangenehm. wieviel spritzen sie denn das so hinein.
jetzt z ieht bei mir auch noch ein infekt auf. ich glaube ich bleibe am we im bett mit salbeitee und heißer zitrone (nnee ist mir noch zu scharf).
lg
atlan
Dreizahn
26.10.2012, 08:49
So, auf zur letzten Chemo! :cool:
Sadgirl1983
26.10.2012, 13:49
Hi @all,
ihr habt so recht, ich werde meinen André niemals aufgeben! Niemals. Und er sich auch nicht, das hat er versprochen.
Aber ich habe bei unserer Hochzeit ihn zu beschützen, dh wenn es zu unmenschlich wird, dann ist Schluss. Aber definitiv erst dann. Ich kann doch meinen besten Freund und Seelenverwandten nicht hergeben. Da muss der liebe Herrgott schon mit mir streiten!!! :rolleyes:
@Atlan, ich drück dir gaaaaaaaannnnzzz fest die Daumen.
@Dreizahn, ich bin stolz auf dich und drück dir die Daumen das die letzte Chemo ohne viel Nebenwirkungen abläuft!
@Claudia, ich bin mir nicht ganz sicher ob man es echt vergleichen kann, aber André hat sich mal mit Botox die Schweißdrüsen behandeln lassen (in der Achsel weil er echt immer schlimm geschwitzt hat) und das war voll die Katastrophe. Die Behandlung selber hat er gesagt war unangenehm und dann hat es kaum gewirkt, bzw an einer Stelle dolle an der anderen weniger, und nach 2 Monaten war alles wie vorher. Also mir persönlich wäre es auch zu heiss aber entscheiden musst du es ja leider selber....
So ich tue mal weiter so als ob ich Ahnung von meinem Job hätte...muhahaha :rotier::lach:
Cheers,
Susa
Guten morgen Freunde,
ich wünsche euch allen ein ruhiges, schmerzfreies Wochenende.
Dreizahn: Glückwunsch
Grüße auch ins Burgenland.
Atlan: Lass Dich gut pflegen.
Boebi
Dreizahn
27.10.2012, 09:36
Hallo ihr Lieben,
danke für die guten Wünsche!
Tjaaaaa, mit der Chemo wars dann nix :grin: ..... normalerweise bekomme ich das, was ich verpasse (krank, Urlaub,...) hinten drauf gepackt. Dieses Mal nicht, habs erlassen bekommen. Möge die Erholung von der Chemo beginnen :cool:
Für den 20.11. ist ein MRT angesetzt...als ob man da schon was sehen würde :rolleyes:. Wie oft habt ihr eigentlich CT oder MRT? Mich schieben sie alle 3 Monate ins MRT, das kommt mir schon etwas viel vor.
Ich geh jetzt erstmal gemütlich einen Kaffee trinken und überlege mir so lange, ob ich mir 6-Zyklen-vorbei-Stiefel leisten soll. :rolleyes::grin:
Liebe Grüße
Dreizahn
claudia b
28.10.2012, 09:47
frau b. aus suite nr. 344 grüsst heftig die erlauchte runde,
danke für die antworten bezüglich botox, ich bin ja auch eher skeptisch , werde mich aber nach meiner rückkehr an meiner heimatklinik schlau machen, was die so sagen zu dem thema. jetzt warte ich ohnedies ab, wie sich der speichelfluss in den nächsten tagen entwickelt, denn die mundschleimhaut ist immer noch ein bissal beleidigt nach der op letzte woche, geduuuuuuuuld ( wie ich dieses wort hasse!)
wunderschönen sonntag
claudia
@dreizahn, es gibt tausend gründe um stiefel zu kaufen, aber der von dir genannte ist besonders gewichtig ;)
Mischka44
28.10.2012, 18:17
Hallo,- und alle sollen lieb von mir gegrüsst sein,- ganz besonders die, die sich an mich erinnern.
Und die, die sich an mich erinnern, die wissen, dass ich morgen früh in der Uniklinik Rost über die nun anstehende "Therapie" erfahren werde.
Ich habe in den letzten 6 Tagen kaum geschlafen, und wenn, dann auch nur aus schon genannten Gründen nur im Sitzen. Dadurch weiß ich nun wahrscheinlich alles, was im Internet zu meinem Leiden kundgetan wird. Zusammenfassend muss ich sagen, dass ich nix, aber auch gar nix gefunden habe, das mir wieder etwas Mut machen könnte. Ganz im Gegenteil: Von Beitrag zu Beitrag ........................... ich sage da mal nix !
Vielleicht aber ist ja hier jemand, der an meiner bisherigen Diagnose einen kleinen Strohhalm für mich findet. Wenn ich die hiesigen Beiträge alle so lese, dann kommt man nicht umhin, festzustellen, dass hier dann doch schon eine geballte Ladung von Erfahrung und auch schon von Fachwissen spricht.
Neben meinen anderen nicht im Focus stehenden Nebendiagnosen:
Sonographie MKG am 15.10.
V.a. laterale Halszyste. DD zystische Metastase am Hals rechts.
MRT Hals vom 16.10.
Oropharrynxkarzinom am rechten Zungengrund ohne Mittellienienüberschreitung und ohne Einbruch in den Larynxeingang. Zwei nicht kapselüberschreitende LK Metastasen ipsilateral im Level II-III (T2 N2b Mx)
CT Thorax/Abdomen vom 18.10.
Kein Nachweis einer pulmonalen oder abdominellen Metastasierung. V.a. kleine verkalkte pulmonale Granulome beidseits. Nierenzysten beidseits.
Procedere: ITN mit Biopsie am 23.10.
Am 26.10. weitere Besprechung des weiteren Procederes. Eine Induktionstherapie im Rahmen der Tisoc-Studie wird geprüft.
................. und morgen nun die Vorstellung zur Urteilsverkündung. Ich wäre jetzt irrsinnig froh, noch zwei Jahre zugesagt zu bekommen. Die brauche ich unbedingt noch, um finanzielle Verpflichtungen(die ja vor allem meine Frau betreffen) ordentlich zu regeln. Ob man mir das morgen zusagen kann ?????
Vielleicht ist hier ja auch jemand, der mir das alles (oder wenigstens etwas) ins deutsche übersetzen kann !?
So oder so...............
Dank für's Zuhören
bis später dann Micha :confused:
Dreizahn
28.10.2012, 20:00
Hallo Micha,
hier kommt die gewünschte Übersetzung:
Sonographie MKG am 15.10.
V.a. laterale Halszyste. DD zystische Metastase am Hals rechts.
Ultraschall. Verdacht auf eine Halsfistel oder einen Überrest des Kiemenbogens aus der Embryonalentwicklung.
DD heißt Differentialdiagnose: zystische Metastase. Eine Metastase ist die "Tochter" eines Tumors.
Oropharynxkarzinom am rechten Zungengrund ohne Mittellienienüberschreitung und ohne Einbruch in den Larynxeingang. Zwei nicht kapselüberschreitende LK Metastasen ipsilateral im Level II-III (T2 N2b Mx)
T2 heißt, dass der Tumor über 2cm, aber unter 4cm groß ist.
N2b heißt, dass zwei befallene Lymphknoten gefunden wurden, auf der gleichen Körperseite wie der Tumor (ipsilateral).
Mx heißt, dass nicht bekannt war, ob Fernmetastasen vorliegen, daher das CT.
Keine Mittellinienüberschreitung ist gut.
CT Thorax/Abdomen vom 18.10.
Kein Nachweis einer pulmonalen oder abdominellen Metastasierung. V.a. kleine verkalkte pulmonale Granulome beidseits. Nierenzysten beidseits.
Keine Metastasen in der Lunge oder im Rumpf zwischen Brustkorb und Becken sichtbar.
Aber es besteht der Verdacht auf kleine, entzündungsbedingte, knotenartige Gewebeneubildungen in der Lunge.
Procedere: ITN mit Biopsie am 23.10.
Probenentnahme, damit histologisch bestimmt werden kann, was es für ein Tumor ist.
Am 26.10. weitere Besprechung des weiteren Procederes. Eine Induktionstherapie im Rahmen der Tisoc-Studie wird geprüft.
Induktionstherapie hieße die hochdosierte Gabe von Zytostatika zu Beginn der Tumortherapie und erst danach evtl. die OP.
Ob man mir das morgen zusagen kann ?????
Eine solche Zusage wird Dir keiner machen. Nicht, weil Du die zwei Jahre nicht leben könntest, sondern weil eine solche Aussage zu diesem Zeitpunkt schlicht unseriös wäre.
Liebe Grüße
Dreizahn
Mischka44
28.10.2012, 20:46
Mensch Dreizahn,
das war toll. Ich bedanke mich wie verrückt. Die Geschichte in der Lunge, die irritiert mich nun natürlich etwas. So oder so, was alles ich bisher gelesen habe. Das hier, das war am besten. Jedenfalls, so, wie ich das verstanden habe. Ich denke schon, zwei Jahre werden noch drin sein. Hoffentlich nicht so ne Quälerei.
Na ja, morgen dann das Urteil.
Ach so,- und ich wollte doch keine Werbung machen. Das war doch nur, um hier anzudeuten, welche Sorte Typ ich bin, was ich so mache und so.................
Vielen Dank noch mal ! Bis morgen dann
und alles Liebe und alles Gute von mir !
Micha
Dreizahn
28.10.2012, 20:51
Hallo Micha,
bitte, gerne; reine Übungsfrage :grin:
Laut dem CT ist Deine Lunge metastasenfrei, das ist schonmal gut und wichtig. Die Granulome kannst Du ja bei Gelegenheit mal abklären lassen.
LG, Dreizahn
Hallo Freunde,
allen einen guten Wochenanfang.
@Mischka,
Mischka, dir alles gute für die Besprechung. Lass dich nicht unterkriegen. Wenn du leben willst, dann wirst du auch leben, egal wie steinig der Weg ist der vor dir liegt.
Ich bete für dich. Unser Herr Jesus Christus soll bei dir sein, wenn du zur Besprechung gehtst.
Liebe Grüße
an alle,
Euer Atlan
Mischka44
29.10.2012, 19:55
Atlan ; Danke. War heute in der Uni Klinik. 4 Stunden: Dann hieß es, die Auswertung der Biopsie könne erst am Freitag fertig sein. Es kann also noch nicht festgelegt werde. Ich bin hier fx und fertig mit diesem Scheiss !!!
Dreizahn
29.10.2012, 20:11
Hallo Micha,
oh je, Du Armer! Diese Warterei zehrt ganz schön an den Nerven...
Haben Sie Dir für Freitag einen neuen Termin gegeben?
LG, Dreizahn
Hallo zusammen,
bin übrigens vor kurzem bei Googeln auf die "Regionale Chemotherapie" gestoßen, weiß nicht, ob das hier schon diskutiert wurde und ob das z.B. für Susa interessant wäre (aber ob man bei ungewissen Erfolg quer durch die Republik reisen möchte im angeschlagenen Zustand?):
http://www.patientenberichte.net/75-0-Werner+B.html
http://www.medias-klinikum.de/therapien/regionale-chemotherapie.html
@Dreizahn: Danke für die umfassenden Infos. Den Termin mit dem Gastroenterologen (für die Chemo) müssen wir ja noch ausmachen, das sind dann alles Fragen für ihn. Von Antikörpern hatte ich ja noch nichts gehört, aber das ist ja derzeit auch nicht relevant. Welche Klassifikation hatte denn Deine ED?
Kann man eigentlich relativ pauschal sagen, dass die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv größer ist: - bei einem größeren Tumor - bei Lymphknotenbefall (und mit Strahlen/Chemo möchte man es ja verringern, aber Du hattest ja das volle Programm - ist es dann Dein junges Alter, wo die Zellen noch schneller wachsen?)?
Ich votiere auch für die Stiefel.
@Lytha: Dann hatte ich wohl Cyberknife mit Tomotherapie verwechselt.
Gibts schon was Neues über den Knubbel?
Wofür brauchen Radiologen den Port??
@Micha: 4 Stunden für nichts und dann erst die Info, dass nichts da ist???
Mein Lebensgefährte hatte auch T2 (aber Zungenrand, keine Ahnung, ob -rand weniger schlimm ist als -grund) und zwei befallene Lymphknoten. Hier sagt der Arzt, dass er mit Bestrahlung und Chemo (kommt noch; OP ist schon erfolgt) sehr gute Heilungschancen hätte. Deine Klassifikation klingt in der Theorie doch ähnlich, also steht es bei Dir doch auch nicht "so" schlecht? Versuche trotz allem, Dich nicht zu verrückt zu machen. Versuche Dich schlau zu machen, frage bei allen Unklarheiten nach, so dass Du eine Grundlage hast, um bei den Therapievorschlägen Entscheidungen mitzutreffen. Wenn der Weg dann erstmal klarer ist, wird es Dir besser gehen.
Viele Grüße,
Maria
Dreizahn
29.10.2012, 23:34
Hallo Maria,
Den Termin mit dem Gastroenterologen (für die Chemo) müssen wir ja noch ausmachen, das sind dann alles Fragen für ihn.
Wofür braucht ihr denn einen Termin beim Gastroenterologen? Magen-Darm-Probleme?
Welche Klassifikation hatte denn Deine ED? Kann man eigentlich relativ pauschal sagen, dass die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv größer ist: - bei einem größeren Tumor - bei Lymphknotenbefall (und mit Strahlen/Chemo möchte man es ja verringern, aber Du hattest ja das volle Programm - ist es dann Dein junges Alter, wo die Zellen noch schneller wachsen?)?
Sorry, kann Dich da nicht beruhigen, meine ED war ein T2. Ich bin tumorfrei operiert worden und war dann nach OPs und Radiochemotherapie in Remission. Hat nur nicht gehalten.
Mein Zungengrund, wo der Ausgangstumor war, ist bis heute völlig ohne Rezidivbefund.
Macht erstmal die Therapie statt jetzt schon über ein Rezidiv nachzudenken! Davor sicher ist eh keiner.
Wofür brauchen Radiologen den Port??
Als Zugang zu einer Vene, um das Kontrastmittel zu spritzen.
Ich votiere auch für die Stiefel.
Die, die ich im Auge hatte, gab es nicht mehr :(. Vielleicht suche ich mir noch andere aus, mal sehen....:D
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo zusammen,
Hallo Maria,
mich hat weder ein Radiologe noch ein Strahlentherapeut angerufen. Die Strahlentherapeutin wollte sich die Bilder am Freitag auch angeschaut haben und zu deren Bildauswertung kann ich nur sagen... denen fallen auch kleinste Dinge auf.
Also nehme ich keine Nachrichten einfach als gute Nachrichten.
Nächste Woche Mittwoch sehe ich meine MKGs wieder zur Tumornachsorge, und hoffentlich gerate ich an den Facharzt, der mir bisher fast jeden Monat an den Hals gepackt hat. Den frage ich dann noch einmal, was er zu diesem Knubbel meint.
Ansonsten bekommt mir das Aussetzen der Lymphdrainage scheinbar nicht gut. Ich pausierte das mal wieder, weil ich (noch) nicht einsehe, daß ich eine Dauerpatientin zu werden scheine und mich momentan über jeden Termin pro Woche freue, der wegfällt. Aber der Würgering, also das "Halskorsett", ist schon wieder da und die Stimme leidet auch schon wieder. Bleh.
LG, Lytha
Mischka44
30.10.2012, 23:02
Ich grüße Euch alle hier ganz lieb und herzlich !
Maria:" also steht es bei Dir doch auch nicht "so" schlecht? "
Danke, das ist das, was ich brauche !
" Rezidivbefund. " Wer sagt mir, was das ist ?
Heute hat mein Arzt angerufen. Die Befunde wären da. Am Freitag erhalte ich Behandlungsvorschläge und in der kommenden Woche ziehe ich dann ins Bettenhaus,................. wenn ich nicht vorher ins Wasser gehe !?
Gute Nacht
Dreizahn
30.10.2012, 23:18
Hallo Micha!
" Rezidivbefund. " Wer sagt mir, was das ist ?
Das hast Du aus meinem Beitrag, oder? Ein Rezidiv ist ein Rückfall, das Wiederauftreten nach einer Behandlung, die erfolgreich war.
Ich wurde nachdem der Tumor gefunden wurde operiert und habe Chemo und Bestrahlung bekommen. Danach war ich tumorfrei. Nach einem guten Jahr wurden dann wieder Tumorzellen gefunden, aber nicht an der Zunge, sondern in den Halsweichteilen.
Aber das sind Sachen, um Du Dir jetzt keine Gedanken zu machen brauchst. Tritt' lieber Deinem Tumor gewaltig in den Allerwertesten! Kämpfen ist nicht einfach, aber es lohnt sich!
LG, Dreizahn
Mischka44
31.10.2012, 05:03
" Dann hatte ich wohl Cyberknife mit Tomotherapie verwechselt. "
.................. und was heißt das ?
Na gute Nacht !
Hallo Micha,
Cyberknife und Tomotherapie sind Methoden der Strahlentherapie. Man legt heutzutage normalerweise nicht mehr Patienten in umfunktionierte alte Röntgenapparate für die Bestrahlung, sondern in modernere Neuentwicklungen, die anstreben, immer zielgenauer zu werden und so das umliegende Gewebe zu schonen.
Zu nennen sind für den Krebs im Mundbereich IMRT und Tomotherapie. Bei beiden wird man mit einer Bestrahlungsmaske fixiert, um Wackeleien auszuschließen. Bei beiden berechnen die Strahlentherapeuten zusammen mit ihren angestellten Physikern genau, von wo und wie die Strahlen am besten kommen sollen.
Bei der Tomotherapie läuft zusätzlich vor jeder einzelnen Bestrahlung ein CT, und anhand dessen berechnen sie nochmal neu, ob man den Patienten nicht doch 2mm weiter nach rechts schieben sollte.
Du solltest bei deiner Bestrahlung darauf achten, daß sie dich wenigstens in ein IMRT Gerät stecken wollen. Tomo-Geräte gibt es in Deutschland bisher nur 17 Stk oder so. Tendenz ist zwar steigend, aber langsam. Die Geräte sind nämlich natürlich teuer.
Cyberknife ist, soweit ich weiß, eher ein Verfahren, das statt Operationen eingesetzt werden soll. Verwendet vor allem bei Hirntumoren (?), oder sonstigen Tumoren, wo man wirklich extremste Feinstarbeit leisten müßte.
LG, Lytha
(heute mal mit gar nicht so schlechter Stimme! :) )
Dreizahn
31.10.2012, 13:45
Hallo Lytha!
(heute mal mit gar nicht so schlechter Stimme! :) )
:grin: Meine ist heute auch gut. Natürlich.....hört ja keiner, hier ist Feiertag.
Liebe Grüße
Dreizahn
hallo mischka,
ich hatte auch einmal kurz den impuls meinem leben ein ende zu setzen, aber ich habe es nicht gemacht. es ist im grunde eine frage für mich gewesen, wovor ich mehr angst hatte. springen oder therapie. und ich wollte das auch meiner familie nicht antun. zerschmettert irgendwo zu liegen ist zumindest genauso grausam, wie als wasserleiche zu enden.
komm sprich dich lieber hier aus. du hast doch noch was vor in deinem leben. ich bin davon überzeugt, dass gott uns das leben nicht geschenkt hat, damit wir es selbst beenden.
mach die therapie und wenn du magst, genieße jetzt noch einmal eine gute flasche rotwein, mit deiner frau zusammen. später gibt es erst einmal nix mehr.
liebe grüße
atlan
Mischka44
31.10.2012, 15:58
Lytha:
Vielen Dank für diese Aufklärung. Ob wohl der Tag kommen wird, an dem auch ich fachlich so weit bin, Fragen aus diesem Level beantworten zu können ?
Aber, wenn ich nun am Freitag bei meinem "Urteilsspruch" nach einem solchen Ding frage und die haben das nicht, dann kann ich doch nicht einfach sagen. "Nein danke" ich gehe woanders hin. Das geht doch wohl nicht.
Die Zeit läuft ja wohl gegen mich. Und ich merke das auch !
So oder so,- auf alle Fälle vielen lieben Dank !!!
Micha
Atlan:
Vielen Dank für die lieben Worte,- und ich nehme sie mir auch sehr zu Herzen und ich ich weiss auch, dass Du recht hast. Und zum Schluss, da will ich ja dann doch immer noch leben,- vor allem für meine Familie, aber eben doch auch für mich!
Was ist das mit dem Rotwein. Ich denke, ich darf nun keinen Alkohol in keiner Form mehr zuz mir nehmen !? Gern hätte ich ja abends für die Nacht den einen oder den anderen Gin-Tonic zu mir genommen. Ginge denn das ?
Oder gilt das Alkoholverbot erst für die Zeit nach der Behandlung ?
Na ja, egeal. Auf alle Fälle vielen lieben Dank für Deine Worte.
Bis später.................
Die ganze Scheixxe kommt immer näher. Bald gehts lost mit der Luftröhre, den Schlauch im Bauch und was weiss ich was noch alles !!!
Gruß Micha
claudia b
31.10.2012, 16:50
hallo ihr lieben,
@micha, jeder von uns kann in gewisser weise nachfühlen wie es dir gerade geht..lass dich nicht von negativen berichten mutlos machen, keine frage, krebs im mundhöhlenbereich mit allen therapieformen und eventuellen bleibenden schäden ist kein zuckerschlecken, aber nimm dir lieber als beispiel, all die erfolgsmeldungen, die zweifelsohne hier im forum zu finden sind. man kann mit all diesen unzulänglichkeiten leben lernen, vieles verändert sich, manches schränkt ein, aber das leben ist immer noch sehr, sehr lebenswert, man muss sich nur die richtigen und wichtigen dinge heraussuchen, die sind wohl für jeden verschieden. ich wünsche dir für freitag alles gute!
und sonst muss ich sagen, mein wellnessurlaub ist immer noch ein wahnsinn, ich werd morgen bei der arztvisite nachfragen, ob ich nicht vielleicht verlängern kann ;)
wunderschöne grüsse aus suite nr.344
claudia
Hallo ihr Lieben,
bin auch Mal wieder da und möchte allen die den einen oder anderen dummen Gedanken haben Mut schenken um den Kampf aufzunehmen.
Sei es für einen selbst, oder für die Menschen die einem sehr nahe stehen.
Sei es für Dinge die man unbedingt noch erledigen möchte (wie z.B. die Diplomarbeit fertig schreiben - LG an Dreizahn:) ),
oder für Träume die man noch leben möchte.
Sei es für unser Forum um allen anderen zu schreiben: JA, es geht wieder aufwärts.
Ich wünsche allen denen es im Moment nicht so gut geht ganz viel Kraft um alles durchzustehen.
Denen die sich z.Zt. im Wellnessurlaub befinden drücke ich Daumen dass es mit der Verlängerung klappt (bei meiner Reha hat der Kostenträger entschieden -zu meinen Gunsten :D)
Allen anderen, die morgen einen Feiertag haben, macht was draus und die anderen..........:pftroest:, seid nicht traurig, bis Weihnachten ist es nicht mehr weit.
Liebe Grüße
Hilla
Elisasgirl
31.10.2012, 20:23
Ein fröhliches Hallo an alle :winke::winke:,
nachdem wir am Wochenende schon mal Probe-Advent gefeiert haben musste ich heute die ersten erfrorenen Blumen vom Balkon holen. :( Und das obwohl sie vor einer Woche noch in vollster Blüte standen (Tagestes, Kapuzinerkresse, Dahlien, Männertreu). Nur das Mittagsgold, meine Rosen und die Glockenrebe lassen sich nicht verdriessen und blühen weiter ...:-)))
@Mischka, an diesen Blumen musst Du Dir ein Beispiel nehmen: so ein kurzfristiger Frost kann uns doch nix. Da schütteln wir uns und weiter gehts im Tagesprogramm.
Mein Rat: düstere Gedanken bremsen Dich nur aus und kosten viel zu viel Kraft, die Du besser ins Gesundwerden steckst! Denk nicht an die eventuell unangenehmen Nebenwirkungen sondern daran, dass der Krebs bekämpft wird.
Ich weiss, ich habe leicht reden. Aber ich habe das alles auch hinter mir, so wie die meisten, die hier Erfahrungen austauschen. Und es lohnt sich durchaus, den Kampf aufzunehmen, auch wenn man hin und wieder das grosse Heulen und Zähneklappern kriegt.
Auch für Dich der Spruch meiner HNO-Ärztin damals bei der Erst-Diagnose:
"Augen zu und durch". Der hat mich immer und immer begleitet und kaum einer war so hilfreich für mich.
Noch was: mir hat niemand mein Glas Wein verboten.
Ich wünsch Dir alles Gute und natürlich all den anderen auch.
Ich freu mich auf den Advent und habe sogar schon einen Lichtervorhang aufgehängt ... jaja, ich weiss, ich spinne ...:smiley1:. Aber das ist sooo schön, dass es mit egal ist ...:D:D:D
Herzliche Grüsse und die besten Wünsche an euch alle
Elisa
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