Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Mischka44
31.10.2012, 22:40
d a n k e ! ! !
Mischka44
31.10.2012, 22:44
? ach so, eine neue Seite ist das jetzt. Alles klar !
hallo mikscha,
hat dir einer verboten bis zur op noch etwas zu trinken?
am abend vor der op. klar, da ist alkoholverbot und während der chemo und bestrahlung auch. das wird eine lange zeit.
damit jetzt lieber noch einmal, oder nimmst du irgendwelche medikamente?
huhu hilla, elisasgirl und alle anderen.
lg atlan
Hallo Freunde ich bin wieder da,
viel ist passiert seit Freitag.
Am Samstagabend hat es mich erwischt.
Die Schmerzen im Bereich der HWS waren nicht mehr auszuhalten und ich konnte mich nicht mehr bewegen.
In der Notaufnahme der Neurochirurgie haben die sofort ein MRT veranlasst.
Ergebnis, die Vereiterungen sind nicht zurückgegangen sondern der Hauptherd ist noch größer geworden.
Ich wurde direkt dabehalten und am Montagmorgen um 8 Uhr operiert.
Es wurden die Vereiterungen an der HWS abgesaugt und alles „desinfiziert“ und eine Probe im Herdbereich entnommen.
Das Ergebnis ist am Freitag da.
Seit heute Nachmittag bin ich von der Intensiv wieder auf dem Zimmer.
Ich kann das Piepsen nicht mehr hören.
Dank der Schmerzpumpe geht es mir, den Umständen, entsprechend hervorragend.
Ich werde jetzt erstmal alles nachlesen, es ist ja einiges los gewesen, was ich verpasst habe, nur eines schon:
Micha, wer aufgibt hat schon verloren und wir wollen dich noch länger hier im Thread haben.
Unkraut vergeht nicht.
Liebe Grüße
Boebi
Ich bin es nochmal,
hat jemand im Heidelberger Raum (oder sonst wo) eigentlich schon nähere Informationen über die Gantry im HIT?
Ich schlafe mich jetzt gesund!!!!
Boebi
Dreizahn
31.10.2012, 23:56
Hallo ihr Lieben,
@Hilla & Elisa: schön, mal wieder von euch zu lesen :)
wie z.B. die Diplomarbeit fertig schreiben - LG an Dreizahn:)
Ist in Arbeit :grin:
@Micha: falls Du gerne (sehr) scharf isst, solltest Du Dir das auch noch ein paar Mal gönnen bevor die Behandlung los geht. Das wird danach nämlich ebenfalls erstmal nicht sooooo gut gehen.
@boebi: Och Mensch, boebi, das tut mir echt leid :pftroest:, da kommt es mal wieder extra dick..... http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=8879 *ZENSIERT* http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=8879
Liebe Grüße
Dreizahn
Mischka44
01.11.2012, 01:27
Atlan: Mein Arzt aus der Tagesklinik erklärte, dass Alkohol in jeglicher Konzentration für meinen Gaumen Feind Nr. 1 ist. Mit meinen Medikamenten hat dat nix zu tun.
Boibi: Was ist denn das nun noch. Ein Rückfall? War alles gut und nun gleich wieder von vorn ? Ich glaub nicht, dass ich das packe.
Dreizahn: Ich habe immer gern schrf, sehr scharf gegessen. Das geht doch wegen meines Gaumens nun schon etwa 4 Wochen nicht mehr. Alles, was ich esse, das muß fürchterlich nüchtern, fast geschmacklos und neutral sein. So, wie diese Stampfkartoffeln (Kartoffelbrei) aus der Tüte und so.
Na guuuute Nacht !
Mensch Boebi,
alter Junge, du jagst uns hier vielleicht schrecken ein. alles gute für die heilung, wie gut dass es die moderne medizin gibt. ich sehe es immer wieder. im mittelatler würden wir wohl alle nicht mehr leben.
Boebi, schlaf dich gesund. das ist das beste was du machen kannst. der körper braucht die ruhe, du weißt es selber.
Mischka,
klar dein arzt hat recht. sobal der tumor weg ist, ist es noch wichtiger auf alle gifte für den hals zu verzichten. ich habe die ersten zwei jahre nach meiner op ganz bewußt und konsequent auf jeglichen alkoholgenuß verzichtet. es geht auch ohne. aber meine frau und ich, wir hatten ein ritual. sonntag abende beim tatort haben wir gemeinsam eine flasche rotwein genossen und dass hatte ich schon vermisst.
dann haben wir die tradition wieder aufgenommen und bis jetzt hat es nicht geschadet.
Hilla, hier in NDS isr natürlich wieder einmal kein feiertag. als ich zum studium in passau gewohnt habe, war ja andauernd feiertag. ich musste mich da echt erst dran gewöhnen. na ja als protestant ist es dann ja auch nur ein freier tag.
grüsse an alle
atlan)
(derderimhohennordenschonmalrichtigfriert)
Mischka44
01.11.2012, 08:41
Elisasgirl
und seit Juli 2008 bist Du in Behandlung ? Ein kurzfristiger Frost ?
Na, nee lieber nich.......................
Guten morgen Freunde,
die Tüte mit meinem Frühstück ist schon geleert. Vanillegeschmack, lecker.
Da ich noch festliege und nicht gefüttert werden wollte,
habe ich den gewohnten Schlauch gewählt, obwohl die Schwesternschülerinnen ausgesprochen nett zu mir sind.
Atlan, Du hast recht wir haben mit der modernen Medizin, die immer weiter fortschreitet, noch Glück im Unglück gehabt.
Allen einen schönen, schmerzfreien Sonntag
Boebi
J.F.: Danke
Hallo Boebi,
was machst Du für Sachen? Ich möchte in der nächsten Zeit nur noch positive Zeilen von Dir lesen. Viel Kraft und und eine ganz besonders herzliche Umarmung, damit Du schnell und gesund nach Hause kannst :knuddel:.
Atlan, ich genieße gerade meinen freien Tag :D
Dreizahn, ich habe mir vorgenommen mich wieder öfter zu melden. In den letzten Monaten war halt so viel bei mir los, dass ich es kaum geschafft habe den PC anzumachen. In der Reha habe ich diesbezüglich einiges gelernt.... obwohl ich schon wieder auf dem besten Weg bin über meine Grenzen zu gehen :( Dreizahn, kannst du mich nicht ein wenig bremsen? Du wärst dann wohl mein persönlicher Coach für "Tu-dir-die-Ruhe-an".
Mischka, ich habe den ganzen Mist schon seit 17 Jahren, drei Rezidive und im Moment geht es mir gut. Angst habe ich immer noch, aber ich beherrsche die Angst und die Angst nicht mich. Ich muss jetzt alle drei Monate zur Tumornachsorge und kurz vorher fahren meine Gefühle Achterbahn, das wird auch so bleiben befürchte ich. Aber nach der Untersuchung werden jede Menge Endorphine frei. Ich stimme Elisa zu: Augen zu und durch.
Elisa, Du bist nicht alleine mit Deiner Adventsvorfreude. Ich liebe diese Zeit in der alle Sinne so sehr angesprochen werden (ist das eigentlich typisch weiblich? oder outen sich auch Männer? :))
Bei uns beginnt jetzt noch die fünfte Jahreszeit, die Allerheiligenkirmes. Und da werden auch alle Sinne richtig angesprochen (naja, bei mir der Geschmackssinn :))
Ich freu mich drauf
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
bis bald
Hilla
Mischka44
01.11.2012, 15:06
"Dank der Schmerzpumpe geht es mir, den Umständen, entsprechend hervorragend."
Was ist die Schmerzpumpe. Bekomme ich auch eine ?
Hallo micha,
also das mit dem Rotwein brauchst du nicht so ernst zu nehmen. Ich glaube, das ist sowieso Ansichtssache des Operateurs. Wenn dir der Wein gut tut zur Entspannung, genieße ihn weiter, so lange es geht. Du weißt doch "Rotwein ist für alte Knaben eine von den Gottesgaben" Er enthält ja außer dem Alkohol noch viele wertvolle Bestandteile, die dem Herz gut tun( und dem Gemüt). Ich hatte auch in der Klinik die Schoppenfläschchen mit und mein Prof hatte nichts dagegen. Nur nach der zweiten OP(mit Tracheostoma und damit unfähig, etwas zu riechen) pausierte ich für eine knappe Woche und fing dann wieder schluckweise an.
Was dir gut tut, das kann dir niemand sagen, das musst du selber raus finden.
Morgen also für dich endlich der Therapieplan und die nervenzermürbende Warterei hat ein Ende. Ich finde es grausam, jemandem, der schon fast keine Luft mehr kriegt, eine so lange Warterei und Voruntersuchungskette zuzumuten. Da verliert der Patient ja seine ganze (Widerstands)kraft, die er im Kampf um die Genesung hinterher nötig hat.:aerger:
Ich an deiner Stelle hätte es nicht so lange ausgehalten.
Ich glaube, wenn man dem Arzt nicht vertraut und sich voll auf ihn verlässt, kann eine Behandlung gar nicht optimal anschlagen.
Ich war und bin der Meinung, der Arzt tut seinen Job, von dem er mehr versteht als ich, und ich helfe ihm dabei, wenn ich mich voll auf ihn einlasse. Sobald ich zweifle, kann das Ergebnis gar nicht optimal werden:cool:..
In der Ruhe liegt die Kraft.
Wir helfen dir alle, indem wir an dich denken
Liz, die Seniorin der SHG Zungenkrebs
:engel:
PER ASPERA AD ASTRA(frei übersetzt :durch Kampf zum Sieg)
Hallo Micha :)
Was ist die Schmerzpumpe. Bekomme ich auch eine ?
Das ist eine Vorrichtung, mit der man selbst auslösen kann, daß Schmerzmittel durch den Zugang einlaufen. Erspart das Warten auf die Schwestern.
Im normalen Programm bei Erstbehandlung der Zungenkarzinome sind Schmerzpumpen nicht im Paketumfang enthalten, also bekommst du so etwas wohl eher nicht. Bei mir ging es zwar auch irgendwann für ein paar Wochen an die Opioide, aber die gab es als Tabletten statt per Pumpe.
Liebe Grüße an euch alle,
Lytha
Hallo Micha,
was ich übrigens als "Einsteigerwissen" ganz gut fand (irgendwo hier viele Seiten vorher fand sich der Link), sind die Blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe. Wenn Du noch die Zeit bis morgen hast, kannst Du das ja mal durchlesen, dann versteht man 1. die Ärzte besser und kann 2. besser Rückfragen stellen, wenn man sich halbwegs informiert fühlt.
http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html
Das wäre
012 Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich
Ich sehe gerade: 041 Krebs-Wörterbuch (habe ich selbst nicht gelesen, weil übersehen, werde ich später tun, klingt gut, oder?)
evtl für später 042 Hilfen für Angehörige
und 053 Strahlentherapie, weil das ja relevant sein könnte, auch schon für morgen.
Mit theoretischen Wissen (vieles muss man sicherlich filtern/bewerten, aber die Deutsche Krebshilfe ist bestimmt neutral), konkreten Aussagen der Ärzte und praktischen Tips hier aus dem Forum fühlte ich mich dann so nach und nach informiert und es wurde klarer, wie der Weg aussieht, damit war dann auch die innere Unruhe weg.
Alles Gute für morgen und liebe Grüße,
Maria
Elisasgirl
01.11.2012, 18:21
Hallo Micha, nun nein, in Behandlung bin ich nicht, unter Beobachtung ist das bessere Wort. Die Tumor-Behandlung (OP mit anschliessender Bestrahlung) war im August 2008 abgeschlossen (OP Anfang Juni 2008).
Danach kamen nur noch "Kleinigkeiten" (Pilz, Zähne).
Dir alles Gute
Elisa
Dreizahn
01.11.2012, 19:38
Hallo ihr Lieben,
ich würde gerade schnurren wie meine Katze, wenn ich das könnte....hatte nämlich heute Nachmittag eine Massage, oberer Rücken und Nacken. Das tat soooooo guuuuuuuut! :D
Zum Thema Alkohol kann ich auch gleich noch was beitragen. Bei uns gab es heute im Büro Sekt und meine Schleimhäute waren nicht begeistert. Naja, ich war noch nie ein besonderer Fan, also geht es jetzt auch ohne. Auf scharfes Essen zu verzichten, fällt mir deutlich schwerer.
@Atlan: hattest Du nicht gestern einen freien Reformationstag? Hier in BRB ist der Feiertag.
Ich vermisse die katholischen Feiertage auch, vor allem den 6. Januar, der verlängert die Weihnachtsferien so schön.
Na, nee lieber nich.......................
Auch auf die Gefahr hin, mich damit bestimmt gleich mega-unbeliebt zu machen .... aber die Option hast Du nicht mehr. Du hast Krebs. Ich bin normalerweise die erste, die sich über abgedroschene Sprüche beschwert, aber hier gilt wirklich: wer kämpft, kann verlieren; wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Dreizahn, kannst du mich nicht ein wenig bremsen? Du wärst dann wohl mein persönlicher Coach für "Tu-dir-die-Ruhe-an".
Naja, ich weiß nicht, ob ich (=Miss Therapie-plus-Arbeit-plus-Diplomarbeit-plus-Versuch-ein-Leben-zu-haben :rolleyes:) so gut geeignet bin, um jemand anderen zu bremsen :o. Aber ich kanns ja mal versuchen. Oder wir tauschen....Bremsen gegen DA-Tritte :grin:
Wie war die Kirmes? Was gab es denn alles Gutes? Ich hatte neulich Zuckerwatte-Flashs; aber das ist nunmal leider was, was so gar nicht geht.
Ich freue mich ja jetzt schon auf das Stadtfest meiner Heimatstadt nächsten September; da kann ich mich hoffentlich durch die mittelalterlichen Köstlichkeiten futtern.
So, ich mache mir jetzt einen Arbeitsabend. Ein Exzerpt und meine Vokabeln warten auf mich (Übersetzung: bin in 5min wieder online :grin:).
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo Freund,
habe wieder meine leckere Tütensuppe hinter mir und das Kopfteil hochgefahren.
Das Schreiben dauert etwas, aber es geht. Trotz Feiertag bei uns waren heute schon leichte Bewegungsübungen.
Hilla: Ich bin doch ein Stehaufmännchen uns freue mich, das Du jetzt wieder aktiver sein willst. Ich hatte Dich auch schon vermisst.
Micha:
Eine Schmerzpumpe ist ein Gerät mit dem ich mir selber eine festgelegte Dosis Schmerzmittel verabreichen kann. In meinem Fall ist das Tramal.
Hier ein Link:
http://de.wikipedia.org/wiki/Patientengesteuerte_Analgesie
Liz:
Schön mal wieder von Dir zu hören. Jetzt wieder öfter?
Lytha:
Ich hatte die Schmerzpumpe kurz nach meinem Mundboden-OP bekommen, weil die Schwestern die Tabletten nicht richtig gemörster hatten und der Schlauch immer wieder verstopfte. Nach dem zweitemal hatte ich genug. So angenehm ist das einführen des Schlauches auch nicht gewesen. Heute bin ich daran gewöhnt. Jeder weiß wie es zum OP ist.
Morgen erfahre ich das Ergebnis der pathologischen Gewebeuntersuchung. Das wird eine schlaflose Nacht.
Bis später
Boebi
Sadgirl1983
01.11.2012, 22:10
Hallo ihr Lieben,
@boebi, was magst du wissen über HIT in Heidelberg.
Da ich hier wohne und Andre ihr behandelt wird weiss ich ein bischen was.
@micha, ich kann dreizahn da nur zustimmen, du musst kämpfen wenn du leben willst. Warte morgen ab und dann Augen zu und durch. Ich weiß das ist leicht gesagt, aber ich sehe es an Andre: niemals aufgeben! Mit der Hilfe von Freunden und Familie kann man es durchstehen!
@claudia, viel Glück bei der Kur verlängerung ;-)
@ alle anderen, habt noch einen schönen Sonntag Abend.
Liebe Grüße,
Susa
also bei mir ist noch Donnerstag :lach2:
aber danke für die Wünsche.
an @ ich wünsche euch auch viel Kraft, und eine gute Nacht :schlaf::schlaf:
LG Frank :winke:
Dreizahn
01.11.2012, 22:51
Hallo Susa,
schön, von Dir zu lesen. Wie geht es Andre denn so? Manchmal brauchen die Nebenwirkungen ja ein paar Tage bis sie richtig zuschlagen :mad::smiley11:.
Würde mich sehr freuen, wenn Du bei Gelegenheit meine PN-Frage beantwortest :).
LG, Dreizahn
Hallo zusammen,
na, ich fühle mich auch so, als ob schon Samstag wäre. Feiertage mitten in der Woche hauen den Rhythmus durcheinander. Mal schauen ob ich morgen erstmal meinen Logopädietermin verschlafe. 2 Wecker sind gestellt. :D
Hallo Micha,
bei Krebs unserer Gattung ist man typischerweise erstmal "nur" für die OPs, und dann nach 3 Wochen Erholungspause direkt 6 Wochen Bestrahlung + Chemo in Behandlung. Danach mehr oder weniger engmaschig in Nachsorgtermine eingebettet, bis die 5 Jahres-Frist vorbei ist. Sofern alles gut und komplikationslos verläuft ( :rolleyes: ) beschränken sich die diversen Arztkontakte also nach den ~10 Horrorwochen Therapie darauf, daß bildgebende Verfahren (CT oder MRT) gemacht werden, und daß diverse Fachärzte sich mit einem unterhalten, und daß HNOs oder MKGs einem auf den Hals patschen und in den Mund schauen.
Längerfristig laufende Dinge wie Psychotherapie bei einer Psychoonkologin (sehr empfehlenswert!) oder Lymphdrainage oder Logopädie sind zwar auf Papier auch "Therapie", empfinde ich aber echt nicht als Therapie, sondern eher als Wellness. Dringend benötigte Maßnahmen, aber halt nichts schreckliches.
Leider kann es aber halt Komplikationen geben. Wie z.B. bei mir 2 Fadengranulome (knubbelartige Gewebekapseln um subcutane Fäden herum gebildet), die Besorgnis erweckten und die per Operation herausgefummelt wurden. Oder ein für ein 3/4 Jahr total eingeschnappter Stimmbandnerv mit entsprechender Heiserkeit - das führte zu ein paar weiteren Eingriffen in Form einer Panendoskopie (Vollnarkose und genauere Begutachtung des Kehlkopfs und der Luftröhre durch HNOs) und Besuchen bei einer sehr exotischen Arztgruppe, den Phoniatern.
Oder halt im schlimmsten Fall ein Rezidiv. Urgs. :smiley11:
Also: Streß und Scheixx und Angst = ca 10 Wochen.
Danach: langsame Erholung mit leider immer Möglichkeit zu Rückfällen in Phasen des Stresses, der Scheixxe und der Angst. Die meisten dieser Phasen waren bei mir bisher aber Fehlalarme (puh.)
Kurzes Zwischenfazit von mir ca 1 Jahr nach Ende der Therapien: Es wird besser. Kürzlich fiel mir auf, daß ich wieder ohne es richtig zu merken das Treppenhaus hochsteigen kann. Nicht mehr Stufe um Stufe hochkämpfen, sondern plötzlich war ich im 3. Stock und merkte es nur an den Türmatten der Nachbarn hier unter mir (ich wohne noch ein Stockwerk drüber, und die letzten 10 Stufen merke ich immer noch wie im letzten Jahr. ;) ). Speichel wird auch besser.
Es geht wirklich nervenzerfetzend langsam, aber es tut sich immer wieder etwas positives. :)
Liebe Grüße, Lytha
Hallo Susa,
vielen Dank, aber inzwischen habe ich einige Informationen über die Gantry im HIT gesammelt und gelesen.
Ist ja ein gewaltiges Ding.
Ist es bekannt, das ing-diba wieder eine Aktion macht?
Hier der Link:
https://verein.ing-diba.de/soziales/64560/krebs-kompass-volker-karl-oehlrich-gesellschaft-ev
Der KK steht in der Rubrik über 501 Mitglieder auf Platz 26. mit 756 Stimmen.
Da ist doch noch was drin bis zum 6. November, oder?
Gleich taucht wieder die Nachtschwester auf und macht mich wieder lang, warum ich nicht endlich schlafe. Dabei hat sie immer so ein kleines Lächeln in den Augen. Ist eine ganz Liebe.
Vielleicht bis später Freunde.
Der schlaflose Boebi
Dreizahn: Du solltest auch mal zur Ruhe kommen!!!!
Sadgirl1983
02.11.2012, 01:58
Huhu,
@boebi, wirst du dann in HD behandelt oder war das ne generelle Frage?
@dreizahn, Andre geht es wirklich gut. Wir sind selber erstaunt. Der Arzt sagt, der Tumor spricht sehr gut auf die Chemo an. Unfassbar oder? Das einzige was Andre nervt ist die Akne vom Erbitux, aber ich find ihn niedlich so ;-)
Und welche PN? Hab ich was überlesen, kannst du es mir noch msl schicken?
So gute Nacht an alle,
Susa
Dreizahn
02.11.2012, 15:21
Hallo ihr Lieben!
@Micha: wie ist es gelaufen? Was haben die Ärzte gesagt?
@Susa: suuuuuuuuper, wenn es ihm recht gut geht :cool:. Das freut mich!
Ich nehme gegen die Akne ein Medikament (Minocyclin), das wirkt recht gut. Am Anfang geht es ja noch mit der Akne, aber irgendwann bekommen die Pickel auf den Pickeln noch Pickel :grin:.
Hab Dir die PN einfach nochmal geschickt; nicht wundern, man merkst ihr an, dass ich sie geschrieben als Du ganz neu hier warst.
Liebe Grüße
Dreizahn
Mischka44
02.11.2012, 18:26
Na ja,- Ich war um 9 Uhr da (zu 9.3o bestellt) bis 9.45 gewartet und dann:
Dann wurde ich von einer Schwester zu einem Arzt geführt (wie immer, noch nie gesehnen, den Mann). Der fragte mich, wie es mir ginge, was ich denn habe und was denn schon alles unternommen wäre.
Verwundert erklärte ich, dass ich hier ja jetzt nun schon das 2. Mal erschienen wäre, um basierend auf der nun hoffentlich endlich vorliegenden Auswertung der Biopsie über das weitere Procedere zu erfahren.
Daraufhin entschuldigte er sich, erklärte so mehr oder weniger nebenbei, dass es in Uni-Klikien so sei, dass es immer mal ein Assistenzarzt oder ich weiß nicht mehr was, hier Dienst hätte, er das auch nicht gut fände, es sei aber eben so, und dann nahm er die Ermittlungen auf. Alsbald dann stand er wieder in der Tür, stolz darauf, die Auswertung der Biopsie in den Händen zu halten.
Dann war er versucht, mir zu erklären, zwischendurch dann immer den an die Tür klopfenden Schwestern erklärend, dass er hier nur allein sei und sich ja auch nicht zerreißen könne, dass ich vermutlich nicht so ganz gewöhnliche Geschwüste habe, die die Entscheidungen zu den Behandlungen "na sagen wir mal: nicht unbedingt so einfach nachen". D.h., es kann zu den weiteren Vorhaben meiner Heiler noch nichts gesagt werden. Wenn ich ihn richtig verstanden habe, dann sind meine Tumoren vielleicht mit einer Akne zu vergleichen, im Grunde aber mit allen Eigenschaften bösartiger Tumoren ausgestattet.
Alles in allem: Erneute Vorstellung am kommenden Donnerstag.
Ich habe ihm diese Auswertung abschwatzen können. Aber lesen,- lesen schon, aber verstehen....................... nicht ein Wort.
So, das wars wieder und alles wird immer beschissener.
LG Micha
Dreizahn
02.11.2012, 18:35
Hallo Micha,
oh je, was für ein KKH-Chaos. Sag mal, gibt es die Möglichkeit, dass Du die Klinik wechselst? Kenne mich in Rostock nicht aus. Wenn Du den Ärzten da nicht vertraust und Dich nicht gut aufgehoben fühlst, wäre das vielleicht sinnvoll.
Zu Deiner Beschreibung kann ich leider nichts sagen. Hast Du was Schriftliches bekommen? Was steht denn da? Wir gucken es gerne mal an, wenn Du nicht alleine schlau daraus wirst. Bzw. auch per PN.
So, ich geh jetzt zum Sprachkurs. Bin danach wieder online.
Beste Grüße
Dreizahn
Hallo Micha,
ich habe mal auf der Webseite der Uniklinik Rostock geschaut. Kann es sein, dass es in der Uniklinik keine MKG-Chirurgie gibt? Und Du bei den HNOlern bist?
Wie wäre es mit Schwerin? Ist laut Routenrechner zirka eine Stunde entfernt und die haben eine MKG-Chirurgie: http://www.helios-kliniken.de/klinik/schwerin/fachabteilungen/mund-kiefer-gesichtschirurgie.html
Und wenn es nur zur Zweitmeinung ist.
Und lass Dich nicht unterkriegen :pftroest:.
Mischka44
02.11.2012, 21:59
Doch, die MKG Klinik gibt es. Und sogar eine neue offensichtlich sogar einigermaßen moderne. Und alle und jeden den ich frage, die reden auch alle von außergewöhnlich guten und auch spezialisierten Chirurgen. Und das ist es auch, was mich hält und was mich trotz allem auch glauben läßt, dort gut aufgehoben zu zu sein. Und so glaube ich dann auch an die Ärzteschaft dort.
Was hier nicht funktioniert, das ist der Datenaustausch. Es sind mehrere Kliniken und jeder macht sein Ding. Ich kann nicht sagen, wie oft ich irgendwelche Einverständnisse unterschreiben musste, wie oft ich meine Kinderkrankheiten aufzählen musste, wie oft ich meine einzunehmendenden Medikamente nennen musste und und und..
Gerne gebe ich Dir diese Auswertung. Wenn Du mir Deine e-mail Addi gibst, dann werde ich das Ding einscannen und Dir (und auch jeden anderen, der glaubt, dort etwas lesen zu können) senden.
Bis dahin LG Micha
Hallo zusammen :)
Hallo Micha,
du, daß jeder Arzt nochmal alles einzeln abfragt, ist völlig normal. Ich hatte bisher genau zwei Ärzte, die sich vor dem Erstgespräch mal die Zeit genommen haben, meine Akte zu studieren: Ein Assi-Arzt der Onkologie, der gerade frisch an diese Stelle gekommen war; und eine Phoniaterin.
Hm... moment. Die Onkologen hatten auch alle die Akte studiert, als sie da zu dieser Visite aufrauschten. Die war aber neu angelegt worden durch ihren PJler, der mich mit den üblichen Fragen erfreut hatte.
Bei mir sind es weniger die Kinderkrankheiten, sondern mehr ein irritiertes Nachhaken wegen Nikotin und Alkohol (beides gab's bei mir seit dem 2. Semester nicht mehr, und das ist schon eine Weile her). Und daß ich nach Penicillin aussehe wie ein Streußelkuchen, das habe ich auch schon öfter mitgeteilt als es eigentlich notwendig sein sollte. Auch dem gleichen Arzt mehrfach.
Liebe Grüße, Lytha
Dreizahn
02.11.2012, 22:48
Hallo Micha!
Was hier nicht funktioniert, das ist der Datenaustausch. Es sind mehrere Kliniken und jeder macht sein Ding. Ich kann nicht sagen, wie oft ich irgendwelche Einverständnisse unterschreiben musste, wie oft ich meine Kinderkrankheiten aufzählen musste, wie oft ich meine einzunehmendenden Medikamente nennen musste und und und..
Davon mal abgesehen, dass Lytha damit recht hat, dass es nicht ungewöhnlich ist, alles dreimal abgefragt zu werden, heißt das dann, dass es Deine Aufgabe ist, den Überblick zu behalten! Kauf Dir einen Ordner und lass Dir von allen Befunden, Berichten usw. Kopien geben oder schicken und nimm das zu Besprechungen mit. MRT- und CT-Bilder kann man sich auf CD brennen lassen, die solltest Du Dir auch besorgen.
Das ist auch wichtig, falls Du Dir, wie J.F. vorgeschlagen hat, eine Zweitmeinung holen solltest.
Einverständnisse unterschreiben musst Du wirklich jedes Mal wieder, sonst darf Dich kein Arzt anfassen, geschweige denn behandeln. Sie müssen Dich auch jedes Mal wieder aufklären, egal wie oft zu etwas schon hattest. Ich könnte manchen dieser Vorträge mittlerweile selber halten :grin:.
Liebe Grüße
Dreizahn
Nachtrag: Ich hatte bisher genau zwei Ärzte, die sich vor dem Erstgespräch mal die Zeit genommen haben, meine Akte zu studieren
:eek: Ok, DA hatte/habe ich es deutlich besser. Vor allem die Ärzte, die schon bei meiner ED dabei waren, wissen vieles davon. Bei der letzten Tumorsprechstunde war dann ein neuer Assistenzarzt in meine Akte vertieft als ich reinkam (in etwa so dick wie der Rechtschreibduden (nur der HNO-Teil)) und hat mich freundlich, mit dem Hauch eines Akzents gefragt, ob ich so lieb wäre, die wesentlichen Punkte kurz zu wiederholen. Dabei war er so knuffig, dass ich das liebend gerne gemacht habe. :grin:
Hallo Dreizahn :)
Na, man erfährt doch manchmal bei den Vorträgen auch etwas neues! Beim letzten CT Vortrag zum Beispiel erfuhr ich nicht nur das Übliche (Allergische Reaktion -> Anaphylaktischer Schock -> Tod :tongue ), sondern auch, daß er mir beim kleinsten Anzeichen einer allergischen Reaktion ein Antihistaminikum spritzen wollte und er es auch direkt griffbereit herumliegen hätte. :engel:
Zu deinem Nachtrag:
Bei uns hat jeder Patient eine elektronische Akte im Computersystem, das sie klinikweit einsehen und erweitern können. Aber zusätzlich hat jede Abteilung eine Akte aus Papier. Die abteilungsinternen Akten werden gerne schon mal vor einem Erstkontakt überflogen, aber in die Computerakte hatten nur der Onkologe und die Phoniaterin vor dem Gespräch geschaut.
LG, Lytha
Dreizahn
02.11.2012, 23:08
Hallo Lytha,
da hast Du völlig recht. Man weiß nie, was man an interessanten oder wichtigen Infos erfährt oder zufällig aufschnappt.
Ich könnte z.B. auch die OP-Aufklärung für eine Tonsillektomie (Mandelentfernung) halten. Sofort, ohne je selbst eine gehabt haben, weil ich so viele Zimmergenossinen hatte, die deswegen da waren :grin:. Und um den Bezug zum ersten Absatz herzustellen: daher weiß ich auch aus der Chefarztvisite, dass er seine Mandeln ohne Vollnarkose hat entfernen lassen und welcher OA da ran durfte :D.
LG, Dreizahn
Nachtrag zu Deinem Nachtrag: das mit den Akten ist bei uns auch so. In den PC gucken sie eigentlich immer, schon wegen der Bilder und der aktuellen Laborergebnisse.
Mischka44
02.11.2012, 23:26
Dreizahn: Inpuncto Überblick.
Ja, ich mach das schon, mir überall Kopien geben lassen.
Bei meinem Erstbesuch in der Uni Klinik, da wurde ich ja vorn in der Tagesklinik von einem Arzt empfangen und dann in die Spur geschickt. Der Mann hat mich wirklich beeindruckt, hatte Zeit und hat mir auch viel erklärt. Jetzt gehe ich immer (nach tel. Terminabsprache) wieder zu ihm und lass mir in Sachen Koordination helfen. Wenn der nicht wäre, dann wäre wahrscheinlich gar nichts. Jetzt habe ich mich zum Dienstag wieder mit ihm verabredet. Er hatte sich auch um die Auswertung der Biobsie gekümmert und mich schon am Dienstag angerufen, dass sie da wäre. Dennoch, bis heute nun hat sich niemand um das weitere Procedere gekümmert. Das kann doch nicht i.O. sein ? Nächste Woche Dienstag werde ich ihn fragen ob das wirklich normal ist. Die Tumoren wachsen doch. Und eine Streuung muss ich doch auch fürchten. Oder sehe ich das alles zu verbissen ?
Hallo Freunde,
heute war das Ergebnis der Probe da und es ist „unauffällig“ (Puh).
Am Montag ist nochmal ein MRT ob alles in Ordnung ist.
Es waren zwei größere Eiterherde und drei kleinere.
Einer der größeren hatte sich schon ziemlich an die HWS angelegt.
Es ist nochmal, wie es aussieht, gutgegangen.
Heute Morgen ist die Cervicalorthese angepasst und angelegt worden und der Tütenschlauch ist auch raus.
Es ist ein komisches laufen mit dem Ding.
Micha:
Ich drucke einen Zettel mit den aktuellen Medikamenten, Allergien, Ärzten und Telefonnummern aus.
Das erspart viel Fragen und Antworten. Es stimmt, es wird jedes Mal neu gefragt,
ob auf der Station, bei der Aufklärung oder bei der Narkosevorbesprechung.
Leider haben in der ambulanten Sprechstunde der MKG´ler, wo ja meistens die Besprechungen gemacht werden,
Assistenzärzte Dienst, die mehr von Zähnen verstehen als von Tumoren.
Wenn Du keinen direkten Ansprechpartner hast verlange einen Arzt, der auch die Tumorsprechstunde macht
und lass Dich nicht abwimmeln oder vertrösten. Das Du bis Donnerstag wieder warten sollst ist mir völlig unverständlich.
Ich würde am Montag bei denen wieder auf der Matte stehen.
Hattest Du nicht schon einen Aufnahmetermin für die nächste Woche?.
Susa:
Die Gantry im HIT interessiert mich allgemein, wie es wohl jeden von uns geht,
wenn es irgendwo Neuerungen gibt. Man kann nie wissen.
Dreizahn/Lytha:
Es ist bei mir auch eine elektronische Akte. Die Ärzte kommen mit dem Computertisch ans Bett.
Auf der Station gibt es dazu noch die Papierakte, die auch zu den Voruntersuchungen mitgenommen wird.
Ansonsten habe ich das „Glück“, immer Ärzte zu haben, die schon mal an mir rummgeschnippelt haben oder zugeschaut haben.
Auf jeden Fall kennen mich schon alle ohne in eine Akte schauen zu müssen.
Es ist ein Vertrauensgefühl, was in den letzten fünf Jahren aufgebaut wurde.
Mal sehen ob es jetzt in der Klinik auch so wird, ich habe ein gutes Gefühl.
Bis später nochmal
Boebi
Dreizahn
02.11.2012, 23:46
Hallo ihr Lieben,
Ja, ich mach das schon, mir überall Kopien geben lassen. (...) wieder zu ihm und lass mir in Sachen Koordination helfen.
Sehr gut, das ist doch schonmal besser als in Deinem vorigen Beitrag!
heute war das Ergebnis der Probe da und es ist „unauffällig“ (Puh).
http://www.smilies.4-user.de/include/Huepfen/smilie_hops_011.gif
Ansonsten habe ich das „Glück“, immer Ärzte zu haben, die schon mal an mir rummgeschnippelt haben oder zugeschaut haben.
Auf jeden Fall kennen mich schon alle ohne in eine Akte schauen zu müssen.
Es ist ein Vertrauensgefühl, was in den letzten fünf Jahren aufgebaut wurde.
Ist bei mir ganz überwiegend genauso! Und ich bin sehr froh darum.
Liebe Grüße
Dreizahn
Nachtrag an Micha:
Gerne gebe ich Dir diese Auswertung. Wenn Du mir Deine e-mail Addi gibst, dann werde ich das Ding einscannen und Dir (und auch jeden anderen, der glaubt, dort etwas lesen zu können) senden.
Die ist bei meinen Kontaktinformationen zu finden. Aber wie lange ist denn der Teil mit den neuen Infos? Du hattest doch schonmal was eingestellt, das brauchen wir nicht nochmal, nur evtl. neue Sachen. Dann hätten alle was davon :grin:. Vielleicht kommt ja was Hilfreiches dabei raus, allerdings selbstverständlich alles ohne irgendwelche Garantien.
Mischka44
03.11.2012, 00:13
Das stimmt. Ich denke, das sind immer alles Zahnärzte mit denen ich da redete. Ich mußte auch immer auf einem solchen Zahnarztstuhl sitzen, ohne dass er mir einmal einer in den Mund gesehen hat.
Ich verstehe es nicht, warum dieses Frage- und Anwortspiel nicht in den vernetzten Rechner gestellt werden kann. Immer wenn es jemand sehen will, dann soll er sich das abrufen !?
Also, ich muss da immer gleich an ABM-Beschäftigungen denken.
Mal was anderes: Gibt es auch Fälle, die ihre OP bekommen, ein paar Tage Bestrahlung und vielleicht auch Chemo (alles so in 3 Monaten) und alles ist wieder gut ?
Bitte bitte
Einen guten Morgen, euch allen.
Tut mir leid Micha, solche Fälle kenne ich nicht. Sorry.
Ich hatte mal versucht, das Tramal wegzulassen. Kein guter Versuch.
In dem Bereich der HWS gehen doch ver…. viele Nervenstränge durch.
Werde jetzt mal versuchen zu schlafen.
Ich wünsche euch einen ruhigen, schmerzfreien Schlaf,
Boebi
Dreizahn
03.11.2012, 00:38
Hallo Micha,
Mal was anderes: Gibt es auch Fälle, die ihre OP bekommen, ein paar Tage Bestrahlung und vielleicht auch Chemo (alles so in 3 Monaten) und alles ist wieder gut?
Sorry, da geht es mir wie boebi, kenne niemanden, habe nie von jemandem gehört oder gelesen. Klar, kann es gut sein, dass es mit dem einen Mal getan ist (=kein Rückfall). Aber Nebenwirkungen und Folgeschäden gibt es immer! Beim einen mehr, beim anderen weniger. Mit denen lernt man dann eben irgendwie zu leben. Die Vorstellung von 'gut' verändert sich.
Das heißt aber nicht, dass es sich nicht lohnt, mit aller Kraft zu kämpfen! Die Tatsache, das Du Krebs hast, ist als solche nicht mehr zu ändern. Aber wie Du damit umgehst, bestimmst Du selbst. Und Kopf-in-den-Sand-stecken und auf das verfrühte Ende warten gilt nicht.
Meine erste OP ist 1724 Tage her. Bis heute vergeht keiner davon, an dem ich mir nicht wünsche, geheilt zu sein (oder noch besser, gar nicht erst krank geworden zu sein). Die zweite Option ist Geschichte, aus, vorbei, kommt nie wieder; aber die erste ist möglich, auch wenn sie einen hohen Preis hat. Gefällt mir das? Nein, natürlich nicht. Aber ich bin lieber lebendig als tot.
So, das war das Wort zum Samstag.
Hugh, ich habe gesprochen! *aufdieBrustklopf*
Zum 333. Mal im KK! :grin:
Liebe Grüße
Dreizahn
Mischka44
03.11.2012, 00:39
Na guuuute Nacht !
Dreizahn
03.11.2012, 00:48
Na guuuute Nacht !
Sorry, aber ich weigere mich, jemanden vorsätzlich zu belügen!
Das würde Dir auch nicht helfen. Du bekommst hier unsere Erfahrungen mitgeteilt. Alles, was wir schreiben, haben wir so erlebt.
Liebe Grüße
Dreizahn
Guten morgen Claudia,
ich habe im anderen Thread von Deinem Ausflug gelesen.
Du sollst Dich erholen und was machst Du. Hast Du den die Verlängerung bekommen?
Liebe Grüße
Boebi
claudia b
03.11.2012, 09:00
guten morgen ihr lieben aus dem land der burgen und der vielen weinstöcke,
hihi, der boebi hat mich aufgespürt, ich dachte im österreicher-thread stöbert keiner herum ;) alsoooooo, ich wollte hier nicht erwähnen, dass ich kurz einen ausflug ins krankenhaus machen durfte, weil mir auffiel, dass hier im moment grössere probleme am plan stehen, als meine kleine exklusive schwammerlzucht :)
so ein candida albicans ist ja eigentlich eh ein klax, bis auf den umstand, dass ich eine halbe apotheke im bad herumsthen habe und dass man mir absolutes zuckerverbot auferlegt hat, naja und so ganz schmerzfrei ist das ganze ja auch nicht, aber wie gesagt, eine kleinigkeit, gegen manch anderes, das gerade im forum stattfindet......
@micha ich wollte kurz zum thema *gut werden* dazusenfen, natürlich ist ein leben mit oder nach einer derartigen erkrankung anders , als das leben davor, aber ich bin der meinung, dass ein leben mit vielen handicaps und einschränkungen sehr wohl auch *gut* sein kann, man muss nur für sich selber erkennen, was *gut* ist. und gut ist für mich eine unbändige lebenslust und viel humor.
und ansonsten muss, ich sagen, dass meine reha immer noch sensationell ist, abgesehen von der schwammerzucht und dem schwachen kurschattenangebot :cool: ich nehme hier an einem sehr intensiven ausdauertraining teil, muss aber erwähnen, dass ich seit dem frühjahr wieder sehr viel sport betreibe, und ich hab mir als ziel gesetzt, dass ich nächsten sommer an einem triathlon teilnehmen möchte.
aja, und was auch sehr interessant sein könnte....mein netter logopäde hier vor ort, taped mein kinn jeden abend, wahrscheinlich ist es unter diesen umständen eh besser, dass das kurschattenangebot so schwach ist ;), und ich bemerke wirklich verbesserungen im kinnbereich, die verkrampften muskeln rund um den mund sind deutlich lockerer.
ich wünsch euch allen ein wunderbares wochenende
ganz spezielle grüsse an den lieben boebi, der soll mal schauen, dass er nicht immer so unnötigen blödsinn treibt ;)
und für micha, viel mut und vorallem vieeeeeeeeel geduld, auch wenn du dieses wort bald nicht mehr hören möchtest
liebe grüsse aus suite nr. 344
claudia
Hallo ihr alle :)
Hallo Micha,
Gibt es auch Fälle, die ihre OP bekommen, ein paar Tage Bestrahlung und vielleicht auch Chemo (alles so in 3 Monaten) und alles ist wieder gut ?
Das hängt wirklich sehr von der Definition von "alles wieder gut" ab. Nach den 3 Monaten gibt es auf jeden Fall Folgeschäden unterschiedlicher Natur. Als wie belastend diese dann erlebt werden, das hängt dann allerdings sehr vom Individuum ab.
Außerdem noch 2 Anmerkungen:
Jemand, bei dem nach den 3 Monaten "alles wieder gut" ist, der wird sich wohl kaum hier im KK-Forum anmelden und zu einem regelmäßigen Schreiber werden. Um dies nämlich zu machen, braucht es eine gewisse Identifikation von sich selbst mit der Erkrankung: "Ich habe Krebs, die haben Krebs, also sind wir eine Gemeinschaft" - und so eine Einstellung bekommt man garantiert nicht dann, wenn wieder "alles gut" ist. Beim Lesen hier im Forum bekommst du also ein etwas verzerrtes Bild. Mehr Leute, bei denen eben nicht "alles gut" ist, sondern die schwerer unter den Folgeschäden leiden oder bei denen Rezidive aufgetreten sind.
Zweitens: Daß keiner von uns trotz der vielen Krankenhausaufenthalte Leute kennt, bei denen "alles wieder gut" ist, ist auch ganz einfach zu erklären. Die Leute, bei denen alles komplikationslos und super verlaufen ist, trifft man nicht im Krankenhaus an. Und die Krebserkrankung ist dermaßen selten, daß man nicht mal zufällig auf der Straße in einen anderen Betroffenen rennt und sich mit ihm darüber unterhalten kann.
Ich habe mal recherchiert, wie viele Zungenoperationen wegen Krebs hier an unserer Uniklinik bisher gemacht worden sind. 79 Stück sagte diese Website. Bei der häßlichen Mortalitätsrate von ca 50% gibt es also hier in Bonn und im weiteren Umfeld ganze 40 Leute, in die ich rennen könnte. Das ist nun einmal recht unwahrscheinlich. Bisher habe ich ein einziges Mal in "freier Wildbahn" (an der Bushaltestelle am Hauptbahnhof) jemanden gesehen, den ich für einen Fall mit Krebs im HNO-Bereich, vermutlich Kehlkopf, gehalten habe.
In der Tumorsprechstunde sehe ich aber gelegentlich Leute, die zwar die Halsnarbe haben, aber ansonsten äußerlich entspannt und nach "alles ist gut" aussehen. Da ich aber dort nicht mit wirklich jedem beim Warten eine Unterhaltung beginne, weiß ich natürlich nicht, wie es bei ihnen im Kopf ausschaut.
Hallo Claudia,
wirklich so gar kein Kurschattenpotential dort? Wie enttäuschend. ;) Guck dir für das nächste Mal eine Rehaklinik aus, bei er auch Protasta-Leute behandelt werden. Dann hast du wenigstens eine etwas größere Auswahl an möglichen Kandidaten. :D
Liebe Grüße, Lytha
hallo
@ Claudia, kannst mir die hand reichen.dachte ich mir schon, als du was von mundschleimhaztentzündung geschrieben hast.
Seit juli bin ich damit dran, erst Diät und Amphomoronal, dann statt ampho das systematisch wikende Fluconazol. Ist jetzt alle, aber diät (zucker- und weißmehlfrei, keine obstsäfte und nur saures obst) mache ich immer noch. bloß hat trickreicherweise noch keiner einen abstrich gemacht. Vielleicht ist alles nur eine nervensache(gereizter nervus pudendus auf grund des gleitwirbels L4.
morgen werde ich meine Schwiegertochter bitten, sich einmal meine sitzfläche anzuschauen, vielleicht sinds hämorrhiden, wenngleich diesich ja normalerweise im Darm befinden nicht ausserhalb
..
@boebi
mist, dass du jetzt in der klinik bist, aber gut, dass am samstag akuter handlungsbedarf bestand und damit die schon ein halbes jahr hinausgeschobene sache ein (hoffentlich gutes) Ende hat.
Du dauerst mich mit deinen (ja nur vorübergehenden) einschränkungen, aber es geht ja jetzt auf wärts.
zu deiner info, am Donnerstag schaut der neurochirurg mich an. bin gespannt auf seine vorschläge. Ich habe mir die zeit genommen, den mann im Rahmen eines informationsvortrags Wirbelsäulenschmerzen anzuschauen undihn in der Diskussion kennen zu lernen.
@Micha
ich hatte dir doch als PN meine geschichte mitgeteilt, da kann man von med.seite aus sagen, dass seit 20 monaten alles gut ist. In 10 jahren hätte ich ohnehin diesen Allgemeinzustand erreicht, was soll´s also? Andere leute sind mit 70 schon unter der Erde und ich kann noch den haushalt samt Bordercollie und garten handlen.
Was mir aber schon im januar bei einem anderen Mitglied( rapi )aufgefallen ist:" in Neufünfland kocht man schon vor einer OP die patienten auf kleiner Flamme weich" So empfinde ich es.
Was bin ich froh, gleich in die uralte Erlanger klinik(ältete( und größte HNO-Uniklinik 186 HNO-Betten!)in deutschland von gebäude und institution her, aber nur von außen) geschickt worden zu sein, wo der mensch noch als mensch behandelt wird, nicht als objekt für med. mögliche Untersuchungen.
So Leute, es reicht, der Collie will raus, mein mann ist auf tagung, deswegen schreibe ich schon am Morgen)
morgen fahre ich mit ihm nach münchen in die Oper, und wir übernachten bei sohn und Schwiegertochter in Gauting samt hund.
Trotz strömendem regen wünsche ich allen ein schönes wochenende.
Das alte Schlachtross LIZ
Dreizahn
03.11.2012, 11:48
Hallo ihr Lieben,
hm, sehr interessante Beiträge zum Thema "alles ist gut"..... Für mich würde dazu z.B. auch gehören, dass die sozioökonomischen Konsequenzen dieser Erkrankung ausbleiben. Und die Chancen dafür sind fast Null.
Ich habe mal recherchiert, wie viele Zungenoperationen wegen Krebs hier an unserer Uniklinik bisher gemacht worden sind. 79 Stück sagte diese Website. Bei der häßlichen Mortalitätsrate von ca 50% gibt es also hier in Bonn und im weiteren Umfeld ganze 40 Leute, in die ich rennen könnte.
Nur zur Klarstellung: die 50% sind die Leute, die 5 Jahre nach der Diagnosestellung nicht mehr leben, nicht die Überlebensrate der OP (Lythas Satzkonstruktion klingt ein bissl so, finde ich).
Und alleine diese Rate beweist doch schon, dass bei den meisten nicht "alles gut" ist. Sie zeigt aber auch, dass es möglich ist. Mal davon abgesehen, dass ich ein methodologisches Problem mit der Grundgesamtheit von ganzen 79 Leuten habe....:grin:
In der Tumorsprechstunde sehe ich aber gelegentlich Leute, die zwar die Halsnarbe haben, aber ansonsten äußerlich entspannt und nach "alles ist gut" aussehen.
Nach der Definition wäre bei mir auch "alles gut". Nur weil ich ein Rezidiv habe, sehe ich doch nicht aus wie der Tod auf zwei Beinen.:rolleyes:
Was mir aber schon im januar bei einem anderen Mitglied (rapi) aufgefallen ist:" in Neufünfland kocht man schon vor einer OP die patienten auf kleiner Flamme weich" So empfinde ich es.
Das kann man sooo pauschal nun auch wieder nicht sagen. Ich werde auch in Neufünfland behandelt (bin Binnenmigrantin aus dem Süden) und kann rapis Erfahrung nicht bestätigen. Wir kochen Tumor(e) weich, nicht Patienten :grin:.
Liebe Grüße
Dreizahn
hallo, ich bin nicht weich gekocht. ich habe keine beschwerden, kann alles essen und habe keine probleme mit speichel etc.
sollte es so rüber gekommen sein, dann war es die fehlenden erfahrungen. ich kann nur bestätigen, das die strahlentherapie nicht so schlimm gewesen ist. ich keinerlei probleme hatte. auch danach bis zum heutigen tag keinerlei angst habe, wenn ich in die mkg und zu dem hno gehe. beide sehen es mit freude, wie sich alles entwickelt hat. wenn ich das alles so lese, ihr macht euch selber die hölle.
ich habe wieder zugenommen und lebe herrlich und in freude- gehe in die premieren zu den opern in der republik, gehe ins ballett und ins schauspiel , in die restaurants.
ich habe meine befunde hier und alles andere auch (zu hause). ich hatte ein frühstadium keine metastasen etc.
hört auf mich in euren geschichten zu erwähnen. ich habe meine texte hier im forum alle gelöscht, weil ich es nicht mehr lesen kann, eure befindlichkeiten. es ist immer eine einstellung zu der krankheit krebs, aber ich weigere mich hier jeden tag zu jammern und zu klagen, weil ich nichts zu klagen und jammern habe. (im gegenzug zu euch- dreizahn und lytha)- freundliche grüße
Dreizahn
03.11.2012, 12:23
auch danach bis zum heutigen tag keinerlei angst habe, wenn ich in die mkg und zu dem hno gehe.
Ich auch nicht. Wo habe ich das je geschrieben?
ihr macht euch selber die hölle.
Belegstelle, bitte!
ich habe wieder zugenommen und lebe herrlich und in freude- gehe in die premieren zu den opern in der republik, gehe ins ballett und ins schauspiel , in die restaurants.
Und ich habe kein Leben, oder was????? Nein, ich gehe ja nur arbeiten, schreibe meine Diplomarbeit, habe meine Hobbys und pflege meinen Freundeskreis. Aber ich mache ja nix...ach ja, und das zusätzlich zur Therapie....nicht danach...
weil ich es nicht mehr lesen kann, eure befindlichkeiten.
Zwingt Dich ja keiner....
es ist immer eine einstellung zu der krankheit krebs, aber ich weigere mich hier jeden tag zu jammern und zu klagen, weil ich nichts zu klagen und jammern habe. (im gegenzug zu euch- dreizahn und lytha)
SO, MEIN LIEBER UND DAS BEWEIST DU MIR JETZT SCHRIFTLICH! Und wo Lytha jammert und klagt, wüsste ich auch gerne, wo Du schonmal dabei bist.
Die bloße Erwähnung einer Tatsache ist keine Klage und kein Jammern.
Und es heißt GegenSATZ, nicht Gegenzug.
Ange:smiley11:te Grüße
Dreizahn
P.S.: Du hast offensichtlich ein verd*mmt kurzes Gedächtnis hinsichtlich der Sorgen, die Du nach Deiner Diagnose hattest. Das hier ist bis heute die einzige Profilnachricht, die ich je erhalten habe: "momentan brauche ich hilfe und danach auch- denn das leben geht doch weiter oder? rapi" Und das hat Dir keiner verneint. Wir haben Dir Mut gemacht, dass es schaffbar ist.
Hallo zusammen,
na, stimmt schon. Ich jammere und klage ständig. :D
Rapi, danke für den Beleg für meinen Punkt: Diejenigen, bei denen "alles gut" ist, die schreiben nicht hier im Forum. Also bekommt man auf der Suche nach Lichtblicken hier ein verzerrtes Bild.
Das ist auch nicht anders als wenn ich in ein Katzenforum gehen würde und dort versuchen würde, Statistiken aufzustellen, wie häufig Katzenhaltung in Deutschland denn nun wirklich ist. :tongue
Hallo Dreizahn,
die Mortalitätsrate bezieht sich selbstverständlich auf die 5 Jahre Beobachtungszeit und wurde nicht anhand der 79 Personen aufgestellt, sondern anhand der bundesweiten Zahlen. Ich habe die bundesweite Zahl mal großzügig auf die 79 angewendet in dem Beispiel. :)
LG, Lytha
Dreizahn
03.11.2012, 12:59
Hallo Lytha,
die Mortalitätsrate bezieht sich selbstverständlich auf die 5 Jahre Beobachtungszeit und wurde nicht anhand der 79 Personen aufgestellt, sondern anhand der bundesweiten Zahlen. Ich habe die bundesweite Zahl mal großzügig auf die 79 angewendet in dem Beispiel. :)
Ich meinte meinen Kommentar dazu keineswegs böse oder als Kritik. Ich fand nur beim ersten Lesen, dass man das so missverstehen könnte.
Nur eines noch zu dem ganzen Themenkomplex: ich war zwischen meiner ED und dem Rezidiv ("alles gut"-Phase, sozusagen) und auch danach noch zwar nicht hier im Forum, aber dafür woanders aktiv. Dort war ich aber immer die einzige mit HNO-Krebs. Ein echter Vorteil am KK ist, dass es hier für so ziemlich jede Tumorart etwas oder jemanden gibt.
Beim Thema "Katze": meine überwacht schon wieder, was ich hier schreibe :grin:**
Was machen Deine beiden Stubentiger zur Zeit so? Dürfen Deine nach draußen? Meine ist ja sooooo begeistert davon, dass es auf dem Balkon so kalt ist und ich werde jedes Mal angemaunzt, ich solle doch bitte draußen die Heizung anschalten :grin:.
LG, Dreizahn
**wenn ich sowas schreiben darf. Oder bin ich schon wieder am Klagen und Jammern. Ich tue ja nie was anderes....:rolleyes:
Hallo Dreizahn,
Nein, die beiden dürfen nicht raus. Die Straße vor dem Haus ist mir eindeutig zu stark befahren und außerdem wohne ich unter dem Dach. Julian entkommt mir aber gelegentlich ins Treppenhaus und untersucht es eine Weile, bevor er wieder in die Wohnung möchte.
Jetzt gerade liegt Julian auf meinem Schoß und wärmt seinen Bauch an meinen Beinen und Geordi betreibt im UFO Pediküre und Schweifpflege. :)
Irgendjemand hatte sich vor einigen Tagen aber mal die Kralle nicht desinfiziert, bevor er mir eine subcutane Injektion verabreichte (wenn man auf dem Schoß liegt, dann hält man sich am besten doch gut durch die Jeans hindurch fest, oder?). Leichte Entzündung kurz über dem Knie. Geht aber schon wieder zurück.
LG, Lytha
Hallo Ihr Lieben,
wollte auch mal wieder von mir hören lassen. Hier geht ja im Moment ziemlich die Post ab, wenn man mal einen Tag nicht reingeschaut hat, dann hat man erstmal eine ganze Weile was zu lesen :D
Kann mir eigentlich mal jemand verraten, wie man das mit den Zitaten macht???
Irgendwie kriege ich das nicht hin.
@der-der-nicht-mehr-genannt-werden-will: Also, ich höre bzw. lese hier auch von niemandem, dass er jammert. Mal ganz davon abgesehen, wenn ich das hier nicht kann, wo dann? Ich bin hierher gekommen, eben weil es mir psychisch nicht gut ging, und ich fühle mich hier sehr wohl, auch wenn nicht jeden Tag meine Beiträge schreibe. Denn hier kämpft irgendwie jeder für jeden mit. Das ist meine Meinung dazu.
@ Claudia: Lytha hat dir geraten, dir eine Reha mit Prostata-Patienten zu suchen. Da muss ich wiedersprechen: aus eigener Erfahrung als Krankenschwester auf der Urologie weiß ich, dass diese meist schon deutlich älteren Semesters sind :tongue
@ Micha: Mehrere Leute schrieben hier, dass es immer auf die Definition von "alles gut" ankommt. Und da kann ich nur zustimmen. Ich behaupte, bei mir ist seit der Therapie physisch "alles gut", denn die ganzen Nebenwirkungen waren/sind zwar irgendwie nervig, aber man gewöhnt sich daran, zumindest habe ich das, und ich denke immer, lieber die Nebenwirkungen als der Sch...Tumor. Psychisch sieht es ein bischen anders aus, da kommen immer mal wieder Durchhänger, und ich glaube ein Psychoonkologe wäre schon nicht schlecht.
Leider gibt es in meiner Umgebung keinen weiblichen, der Kassenpatienten annimmt. Und einem männlichen kann ich mich glaub ich nicht ganz so anvertrauen.
Meine letzte Nachsorge war Gott sei Dank wieder unauffällig, also aufatmen bis zur nächsten.
Ich hab übrigens keinen MKG, bin nur bei HNOs in Behandlung und fühle mich vor allem bei denen in der Klinik sehr gut aufgehoben. Und (um da auch nochmal meinen Senf zu zugeben) sie kennen meine Akte auch alle :)
Ich wünsche euch allen ein schönes (und hoffentlich nicht so verregnetes wie hier) Wochenende.
LG Karina
Dreizahn
03.11.2012, 13:53
Hallo ihr Lieben,
wenn man auf dem Schoß liegt, dann hält man sich am besten doch gut durch die Jeans hindurch fest, oder?
Hey, immerhin hattest Du Jeans an :grin: (Bemerkung aus Katzensicht). Der - mittlerweile leider verstorbene - Kater von meiner Mutter ist ihr mal im Bad auf den nackten Rücken gesprungen und dann mit den Krallen daran runtergerutscht, weil er nicht genug Halt gefunden hat.
@Karina: schön, von Dir zu hören!
Zitieren kannst Du, wenn Du auf den Button klickst, der unten rechts in jedem Beitrag auftaucht; dann kommst Du gleich zu "Auf Thema antworten". Oder Du nimmst den daneben, dann merkt sich das System, das Du einen Beitrag zitieren möchtest, aber Du kannst weiterlesen und evtl. andere Beiträge auch zum Zitieren vormerken. Wenn Du dann unten auf "Antworten" klickst, erscheinen alle Beiträge, die Du zitieren möchtest, in dem Feld, in dem Du Deine Antwort schreibt.
Meine letzte Nachsorge war Gott sei Dank wieder unauffällig, also aufatmen bis zur nächsten.
http://www.smilies.4-user.de/include/Huepfen/smilie_hops_011.gif
Liebe Grüße
Dreizahn
P.S. @Susa, falls Du mitliest: habe Dir eine PN geschrieben. Vielleicht ist das ja was für euch.
Mischka44
03.11.2012, 14:13
Karina2: Mehrere Leute schrieben hier, dass es immer auf die Definition von "alles gut" ankommt. Und da kann ich nur zustimmen. Ich behaupte, bei mir ist seit der Therapie physisch "alles gut", denn die ganzen Nebenwirkungen waren/sind zwar irgendwie nervig, aber man gewöhnt sich daran, zumindest habe ich das, und ich denke immer, lieber die Nebenwirkungen als der Sch...Tumor. Psychisch sieht es ein bischen anders aus, da kommen immer mal wieder Durchhänger, und ich glaube ein Psychoonkologe wäre schon nicht schlecht.
............... ja, und was sind denn das für nebenwirkungen und wenn ich fragen darf: Was hast denn Du nun für Nebenwirkungen. Auch möchte ich gern mal wissen, von welchen Folgeschäden hier immer die Rede ist, die ich einplanen muss.
Hallo Micha,
............... ja, und was sind denn das für nebenwirkungen und wenn ich fragen darf: Was hast denn Du nun für Nebenwirkungen. Auch möchte ich gern mal wissen, von welchen Folgeschäden hier immer die Rede ist, die ich einplanen muss.
- Operation an der Zunge: Artikulationsprobleme, Schluckprobleme
- Bestrahlung: Speichelprobleme, Geschmacks-/Geruchsprobleme
- Lymphödeme oberhalb der Neck Dissection-Narbe
- psychische Auswirkungen verschiedenster Art. Krebsdiagnose und -therapie erfüllt die Kriterien einer "traumatischen Lebenserfahrung", und darauf reagieren Leute unterschiedlich.
- evtl Nervenschädigungen mit motorischen Problemen für einen Arm oder die Stimmbänder => Krankengymnastik, Logopädie, Reha-Sport
Es sind sicherlich noch andere Folgeschäden möglich.
LG, Lytha
folgendes. bitte mal anrufen
0228/722990-0
mail: deutsche@krebshilfe.de
dann besorge dir schnell- heft 12. die blauen ratgeber
krebs im mund-kiefer-gesichtsbereich
heft 46 - ernährung bei krebs
dann:
0800 - 420 30 40
krebsinformationsdienst@gkfz.de
www.krebsinformationsdienst.de
frage nach dem heft abc der fachbegriffe und fremdwörter in der krebsmedizin.
dann noch vom schulz-kirchner verlag
orale tumore ratgeber - von sabine koppetsch
nebenwirkungen- sind ganz unterschiedlich- kommt auf deinen körper an. kommt auch an wie groß der tumor ist.
das kann man nicht vorhersagen.
bei mir ist das alles fast ohne komplikationen verlaufen .
http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/carolalvzr5yx06n.jpg
bild 24 std. nach op
http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/carola98in0bpwd9f.jpg
bild am tag der entlassung von station
http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/ich3en9t057urx.jpg
ganz aktuell nach 8 Monaten
hals ansehen ! danke
http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/dscf0944kopieum7sf8tpcn.jpg
vor dem krebs
lg
Hallo Ralf,
es ist schön für Dich, das es Dir so gut geht. Du siehst auch entsprechend zufrieden aus. Ich hoffe, das es auch so bleibt.
Du wirst Dich sicherlich auch noch an andere Zeiten erinnern, oder nicht?
Die Gruppe hat Dir zu dieser Zeit beigestanden und war an Deiner Seite.
Mehr möchte ich dazu nicht mehr sagen. Ich hoffe, dass Du nie wieder die Hilfe hier brauchst und wenn leider doch, Du bist immer willkommen.
Ich setzte noch was ein. Ich lese hier kein gejammer, sondern das gekämpft und gelebt wird.
Liebe Grüße
Boebi
Bis später Freunde!
Dreizahn
03.11.2012, 14:53
Hallo Micha,
auch wenn ich dafür bestimmt gleich wieder von jemandem vorgeworfen bekomme, dass ich ja eh nur klage und jammere (wofür ich immer noch auf Beweise warte), möchte ich zu Lythas sehr guter Liste noch hinzufügen:
- Hautverfärbungen von der Bestrahlung in den Bereichen, wo bestrahlt wird: das ist wie ein sehr starker Sonnenbrand, vergeht nach einiger Zeit wieder. Die Haut sollte aber auch danach nicht unbedingt praller Sonne ausgesetzt werden.
- Haarausfall: je nach Chemo dauert es mehr oder weniger lange bis zum Nachwachsen; nach der letzten Infusion sind etwa 3 Monate realistisch
- Übelkeit von der Chemo: kann man mit Medikamenten aber sehr, sehr gut in den Griff bekommen
- Gewichtsverlust
- Gewebeverhärtungen im bestrahlten Bereich
- Probleme mit den Zähnen von der Bestrahlung (hatte ich nicht, ist aber häufig)
Was ich Dir auch sehr empfehlen kann, ist das Buch von Atlan. Der schickt Dir entsprechende Infos bestimmt gerne per PN.
LG, Dreizahn
Hallo Freunde,
wir melden uns auch mal wieder... in letzter Zeit lesen wir nur noch still mit, denn momentan ist uns der Popo mal wieder auf Grundeis gesunken. Am Donnerstag ist das nächste CT und warum auch immer hat uns die Scheiss Angst mittlerweile mal wieder fest im Griff. Jürgen kann kaum noch normal schlafen, die Gedanken machen was sie wollen und die Schmerzen besuchen ihn momentan so ziemlich jeden zweiten Tag. Arm und Kiefer geben keine Ruhe.
Wir versuchen uns immer wieder zu sagen dass doch gar nichts sein KANN weil in den 2 Wochen Urlaub vor 6 Wochen kein einizger Tag was zu merken war.
Naja, ne gute Woche geht auch noch rum und wir werden vorher nicht durchdrehen. Ihr kennt das ja alle selber zu Genüge...
Optimistisch wie man diesmal war hat man gleich für Freitag die Besprechung der CT Ergebnisse anberaumt, daran glauben wir aber nicht, wir rechnen wie bisher immer fest mit dem WE dazwischen.
Eure "alles gut" Beiträge waren sehr interessant, und man findet sich wieder. Jürgen vor allem in jenen von Dreizahn.
Nebenwirkungen...haben wir mittlerweile auch zu Genüge, aber eigentlich so hauptsächlich erst nach dem Rezidiv. Man lernt aber mit allem zu leben, was bleibt auch übrig.
Boebi, komm bald wieder auf die Beine!!
Wir lesen jeden Tag und momentan geht hier wirklich "die Post ab". schön so!
Euch ein schönes ruhiges WE und von uns hoffentlich gute Neuigkeiten in einer guten Woche.
Bis dahin, LG, Nadine
Hallo Micha,
Lytha und Dreizahn haben die möglichen Nebenwirkungen / Komplikationen schon glaub ich alle aufgezählt. Zunächst möchte ich mal dazu noch sagen: alles davon KANN, MUSS aber NICHT UNBEDINGT auftreten. Ist doch so, oder Ihr Lieben?
In meinem speziellen Fall: Ich hatte ein Zungenrand-Ca, mir wurden 2,5x6,5cm von der Zunge weggeschnitten. Ich hatte selbst keine Schluckbeschwerden, konnte harte knusprige Sachen besser schlucken als weiche. Ich hatte am Anfang Schwierigkeiten, das Essen im Mund mit der Zunge nach hinten zu befördern. Hab es halt von vornherein mit der Gabel weiter reingeschoben. Ich kaue auch nicht mehr auf der betroffenen Seite, weil ich die Essensreste dort nicht mehr mit der Zunge wegbekomme. Dann wurden mir bei der Neck Dissection ebenfalls Lymphknoten entnommen. Ich hatte nur leichte Ödeme, also Wasseransammlungen. Sah so ein bisschen so aus, als wenn ich Mumps hätte. Das hielt bei mir für ca. 6 Monate nach OP an. Neurologische Einschränkungen hatte ich nicht. Ich habe auch keine wirklichen Sprachprobleme, wer mich nicht kennt, dem fällt das nicht auf.
Dann kamen Bestrahlung und begleitend die Chemo, heißt bei mir, jeden Tag Bestrahlung (insgesamt 33mal) und einmal die Woche ambulant eine Chemo mit Cisplatin dazu. Dafür habe ich vorher einen Port bekommen. Das ist ein Zugang für Infusionen, der unterhalb des Schlüsselbeins unter die Haut eingepflanzt wird. Das geschieht ambulant unter leichter Narkose. Ist normalerweise ein kleiner Eingriff von ein paar Minuten. Bei mir hat es dabei irgendwelche Probleme gegeben und es hat länger gedauert. Einen Port halte ich für sehr notwendig bei Chemo, da dieses Gift deinen kleineren Venen in den Armen (die "peripheren" Venen) ziemlich stark angreifen kann. Der Port sitzt an einer größeren Vene, die das deutlich besser verkraftet. Von außen sieht man ihn kaum, nur einen "Knubbel" unter der Haut. Ich hatte nach der Port-Anlage das Problem, dass ich den rechten Arm nicht mehr so bewegen konnte wie vorher, z.B. Jacke anziehen und Kaffee eingießen waren mit Schmerzen verbunden. Habe Krankengymnastik bekommen und nach ca. 4 Monaten war der Arm wieder der alte.
Die Bestrahlung hat mich sehr müde gemacht, habe halt viel geschlafen. Nach wenigen Tagen Bestrahlung war der Geschmackssinn weg, und zwar komplett. Das hat mich persönlich am meisten gestört, denn es ist eklig, wenn man nicht mehr weiß was man isst (wenn man nicht hingucken würde). Hab mich halbwegs zum Essen gezwungen, aber der fehlende Geschmack war bei mir der Grund, weshalb ich während der Bestrahlung ca. 8-9 kg abgenommen habe. Nach Ende der Bestrahlung war zwei Wochen später der Geschmack zu ca 50% wieder da, und nach ca 6 Wochen konnte ich alles wieder schmecken.
Der Speichelfluss ist in meinem persönlichen Fall so gut wie weg, und das ist auch bis heute noch so. Ich gehe halt ohne etwas zu trinken nicht mehr aus dem Haus, auch beim Essen trink ich deutlich mehr als vorher.
Die Haut hat sich bei mir so ähnlich wie bei einem Sonnenbrand verändert. Nach Ende der Bestrahlung hat sich alles einmal "gepellt" und dann war das auch erledigt.
Von der Chemo ist mir sehr übel geworden, aber mit den richtigen Medikamenten ging das auch wieder.
Haarausfall hatte ich gar nicht.
Meine Zähne sind empfindlich gegenüber Kälte, Heisses und Süsses.
So, ich glaub, ich hab alles über mich aufgezählt.
Wie schon gesagt: Man kann nie einen Fall mit dem anderen vergleichen. Bei jedem sind die Auswirkungen anders.
Wenn ich dir noch irgendwie weiterhelfen kann, dann sag gerne Bescheid.
LG Karina
claudia b
03.11.2012, 16:36
hallo ihr lieben,
nachdem ich mich, so wie wohl die meisten hier nicht zu den jammerern und suderanten zähle, sondern zu jenen die sich zu einem thema austauschen, das zum teil ihr leben bestimmt, möchte ich wirklich meinen unmut zu rapis äusserungen kundtun!! es ist sehr einfach alle beiträge selber zu löschen, die auch nur den kleinsten hinweis darauf geben könnten, dass man selbst vor einigen monaten sehr verzweifelt war, ja lieber rapi, damals anfang des jahres waren dir die ganzen jammerlappen gut genug bezüglich erfahrungen......es freut mich für dich, das meine ich von herzen, dass es dir gut geht, sei aber so freundlich und akzeptiere, dass es andere gibt, die aus dem ganzen mist nicht so einfach herauskommen. ich finde es auch mehr als billig hier fotos einzustellen, die nichts, rein gar nichts über diese erkrankung aussagen, und übrigens masst du dir in meinen augen an, dich über andere zu stellen und das finde ich hier, in diesem forum mehr als unpassend!!!
ich hab es hier bereits erwähnt, ich arbeite ehrenamtlich an meiner heimatklinik als betroffenen-betreuerin, sprich ich begleite neupatienten in der akutphase, solche menschen wie micha im moment, es gibt natürlich patienten die die erkrankung sehr glimpflich überstehen, aber die kann man an einer halben hand abzählen, der grösste teil kämpft eben nach monaten noch mit nachwirkungen und bleibenden schäden. patienten mit geringen schäden wünschen üblicherweise auch keinen kontakt mehr, weil sie sich von dem ganzen mist so weit wie möglich distanzieren möchten, was ja durchaus verständlich ist. patienten mit bleibenden schäden können sich schwerlich distanzieren, da man ja tagtäglich an seine unzulänglichkeiten erinnert wird, aber auch damit kann man mit der richtigen einstellung *sehr gut leben* und ich sehe auch bei meinen mitbetroffenen kaum jammerer, ausser in der wirklichen akutphase, wie knapp nach der op oder während der bestrahlungszeit, was aus meinen augen sehr wohl berechtigt ist.
@lytha und karina, danke für den tip, ich war ja voriges jahr in reichenhall zur ahb, und zwar in einer spezialklinik für mkg-tumore und prostatapatienten, kommentar meines mannes *schatzl, da bin ich echt beruhigt, die einen können dich nicht anquatschen und die anderen haben auch massive probleme* :smiley1:
so, ich stürz mich wieder ins rehaleben und werde für meinen trithlon trainieren
schönen abend
gruss aus suite nr 344
claudia, die frau die höchstens jammert, wenn die gewünschten schuhe in ihrer grösse nicht mehr erhältlich sind :cool:
die fotos sind aus dem krankenhaus und das bin ich selber.
8.2. op und am 9.2. gemacht.
da hatte ich besuch. wachstation.
das gilt als beispiel, dass man heute keine angst mehr haben muss- jeder besuch von mir auf der station vor der op, habe ich mit fragen verbracht.
die blauen bücher dazu. ganze drei wochen. ich habe nichts vergessen, aber was ich hier lese- klingt wie mittelalter. die krebstherapie ist so weit entwickelt, es ist nicht immer mit tod gleichzusetzen.
auch die strahlentherapie ist unheimlich entwickelt. es gibt kaum noch viele nebenwirkung. über chemo kann ich nicht schreiben, weil ich keine hatte.
zahnprobelmatik, ich habe keine zähne bisher eingebüßt. mein gebiss war in ordnung (selten!) ich habe auch privat zahnärztliche kunst beansprucht. professionelle zahnreinigung und auch parondonthose vorbeugung (private leistungen) über jahre und hunderte mark und euro in zwanzig jahren.
das zahlt sich eben aus. wie ich heute weiß.
strahlenschutz - schiene f. d. zähne- wenn man ordentlich mit den ärzten redet, dann machen die es möglich- das es die kasse bezahlt.
wie es in den wald reinruft. ich habe nur beste erfahrungen gemacht.
alle sind sehr bemüht und wenn der patient mitmacht , dann erst recht.
ich bin jeden tag die treppe gestiegen,weil krebs bewegung ist. ich habe mich nie lange im bett rumgedrückt und auch vieles selber in die hand genommen. damit die schwestern nicht so belastet werden, denn es gab auch anderes zu sehen.
auf wachstation habe ich zwei nächte sehr wenig geschlafen,weil mein bett nachbar wasser gebildet hatte , welches sich dramatisch entwickelt hatte.
läutete ich immer die glocke, weil ich selber nicht so konnte. (für den bettnachbarn)
ich weiß wohl weißlich was das alles bedeutet.
aber man muss schon selber bisschen mitmachen.
meine reha habe ich privat gemacht, weil ich das elend nicht mehr sehen konnte. immer geübt- mit zeige und mittelfinger, wegen der mundöffnung und die verschlußkappe der zahnpasta eine minute zwischen den zähnen geschoben, wegen der narbe, damit jene sich nicht zusammenschiebt.
olivenöl wegen der geschmeidigkeit und salbeitee. (literweise)
darauf habe ich meine gute veträglichkeit der 32 tage bestrahlung begründet.
ich bin immer 45 min hin und 45 min nach hause gelaufen. brauchte kein fahrdienst. krebs ist bewegung.
ich hatte ambuante strahlentherapie. ich war auch auf station um einen meinen bettnachbar zu besuchen, der keinen kehlkopf mehr hatte.
erzählt mir nicht von krebs und deren folgen. aber einige sind hier schlauer als der mediziner, so liest sich das hier und der meinung bin ich nicht alleine.
hier noch ein gut gemeinter rat- dem seine bücher sind aufbauen und obwohl er selber seine diagnose gefunden hatte, wie ich auch , als ich in mein maul geschaut hatte. vor einem jahr.
http://www.rp-online.de/aktuelles/der-anti-krebs-einkaufszettel-von-david-servan-schreiber-1.570353
lg
Tracheostomaöffnung habe ich alleine zu hause mit dem dachdeckerverband zum schließen bringen müssen und wollen!, dafür hatten und haben die auf station oder bei der nachbehandlung keine zeit. das habe ich jeden tag gemacht !. so mit bin ich immer damit umgegangen. das verbandsmaterial und auch die desinfektion bekam ich zur entlassung. ich habe auch nicht eingesehen jeden tag ins kkh zu laufen. das hat auch drei monate gedauert. medikamente woher- ist nicht nötig gewesen bis heute. nur etwas hautsalbe und mundspülung. das sind meine erfahrungen. die medizin in deutschland ist die beste auf der welt- so auch eine meinung hier im forum. ich glaubte es nicht- im nachhinein - ja das stimmt !!!!!!!!!!!!!.
Hallo Karina :)
Lytha und Dreizahn haben die möglichen Nebenwirkungen / Komplikationen schon glaub ich alle aufgezählt. Zunächst möchte ich mal dazu noch sagen: alles davon KANN, MUSS aber NICHT UNBEDINGT auftreten. Ist doch so, oder Ihr Lieben?
Natürlich. Außerdem können sie mehr oder weniger ausgeprägt auftreten. Und natürlich ist mir noch nicht klar, wie permanent Dinge wie Geschmack/Geruch, Speichel und Lymphödeme denn nun tatsächlich sein werden. Dafür sind die Therapien ja noch nicht lange genug her; ich warte auf jeden Fall 2 Jahre ab, bevor ich mir dazu eine Meinung bilde. :)
@ rapi:
Bisher haben wir uns ja noch nie unterhalten, von daher muß ich schon sagen, daß dein Vorwurf mit dem Jammern und Klagen recht unvermittelt aus dem Nichts kam. Zumal er ja direkt an mich persönlich gerichtet war.
Schön, daß es dir besser geht. :)
Absonderlich finde ich es, daß du deine alten Beiträge scheinbar gelöscht hast und nun deinen Sonderfall von "gar keine Nebenwirkungen oder Komplikationen" als den Normalfall darstellen willst und alle, bei denen das nicht so war, verbal herunterprügeln möchtest. Im Grunde sagst du ja, daß alle mit schwereren Komplikationen diese nur hatten, weil sie faul gewesen seien, wenn ich das richtig verstehe. Recht absonderlich, das ganze, aber okay - ist halt deine Art des Umgangs mit der Krankheit. :)
Angesichts deines aktuellen Photos würde ich dich im Wartezimmer der Tumornachsorge aufgrund des extrem dicken und verhüllenden Schals und der traumatisierten Augen nicht unbedingt in die Gruppe "ist alles wieder gut" einsortieren... aber dies nur am Rande. ;) Mag aber am Photo liegen.
Liebe Grüße,
Lytha
Waldbaer Foerster 1
03.11.2012, 18:31
Hallo Rapi,
seit Jahren lese ich im Krebs-Kompass im Thread Zungenkarzinom. Kann mich gut erinnern, wie du dazu gestoßen bist. Jetzt geht es dir gut. Das freut uns alles sehr. Deshalb wäre es an der Zeit den KK zu verlassen und hier nicht rum zu stänkern. Sollte es dir dann langweilig sein würde ich dir einen Deutschkurs empfehlen. Da lernt man auch die Groß- und Kleinschreibung. Außerdem bin ich überzeugt daß du es schaffst das Wort "weißlich" (nicht auf Farbe bezogen) in den Duden zu bekommen. Dafür werden wir uns dann weißlich freuen. Ansonsten laß die Leute in Ruhe!
Renate
Hallo Karina 2 :winke:
genau so erging es mir auch , außer das ich keine Chemo und kein Port hatte.
Und das Gefühl auf der Zunge ist pelzig , und das Kiefergelenk schmerzt.
@ rapi 12 das ist aber kein jammern ( hatte dir ja auch mal geschrieben , und konnte nicht verstehen das bei dir alles etwas besser verlaufen ist ) aber ich finde jeder muß seine eigene Erfahrung mit der Situation machen. Wie rapi schon sagte jeder Körper ist anderst und reagiert auch verschieden auf die ganzen Einwirkungen.
Und ich finde das Forum gut und hilfreich , und jeder soll für sich das mitnehmen was für ihn das Beste ist .
In diesem Sinne wünsche ich allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende.
LG Frank http://nimga.de/m/RH0wQ.gif (http://nimga.de/v/RH0wQ)
Dreizahn
03.11.2012, 18:34
Hallo ihr Lieben,
@Nadine&Jürgen:
ich drücke auf jeden Fall die Daumen für das CT! Das Gefühl kenne ich nur zu gut, ich habe am 20.11. MRT-Termin. Wahrscheinlich wird meines allerdings nicht allzu viel zeigen. Mein Körper hatte ja noch gar keine Gelegenheit, das nekrotische Tumorgewebe, das Bestrahlung und Chemo hoffentlich verursacht haben, abzubauen; das dauert nunmal etwas.** Aber Verlaufskontrolle muss sein. Und - hoffentlich - gute Neuigkeiten habe natürlich auch ich lieber früher als später. :grin:
Meint ihr, dass die Schmerzen von der "Vorfreude" aufs CT kommen? Ich kenne das so ähnlich. Ich hatte zwischen Meta-Entdeckung und Therapiebeginn Probleme, die dann mit der ersten Chemo-Infusion verschwunden sind. Vielleicht weil ja dann etwas gegen Tumor und Meta getan wurde....
@Claudia:
vielen Dank für den Beitrag! Ich war zu pissig, um das so schön hinzubekommen.
Herzliche Grüße nach Suite 344!
@rapi:
den Beitrag komplett auseinander zu nehmen ist mir jetzt deutlich zu do*f. Aber den Satz
aber man muss schon selber bisschen mitmachen.
empfinde ich als Schlag ins Gesicht. Und zwar aus drei Gründen:
1. Nein, man muss nicht "selber ein bisschen mitmachen". Mit "ein bisschen mitmachen" ist es nämlich nicht getan. Krebstherapie ist nichts, was man einfach so über sich ergehen lassen sollte, sondern es bedarf aktiver Beteiligung des Patienten.
2. Glaubst Du allen Ernstes, dass Du hier der einzige bist, der durch die von Dir beschriebenen Aktivitäten "selber ein bisschen mitgemacht hat"??? Das ist ganz schön unverschämt. Du hast wenig Ahnung, was die einzelnen Patienten hier während und nach der Therapie zur Unterstützung gemacht haben. Allein oder in der AHB oder in der Logopädie, Physiotherapie etc.; gemacht haben, um schneller wieder fit zu werden, den Mund weiter öffnen zu können, deutlicher sprechen zu können, besser schlucken zu können. Um für mich zu sprechen: ich hatte auch noch nie eine AHB (fahre diesen Dezember, hauptsächlich wegen meiner Stimme), mache täglich zweimal IKP, Gesichtsgymnastik, Rücken- und Nackengymnastik, Stimmübungen etc.
3. Die Leute, die es nicht geschafft haben, waren also nur zu faul, um "selber ein bisschen was zu machen". Wohl kaum....
Ansonsten schließe ich mich Lythas letztem Beitrag in vollem Umfang an.
Liebe Grüße
Dreizahn
**<ironie>OMG, habe ich mir etwa gerade angemaßt, ich wüsste mehr als mein Arzt. Ich bin schon richtig verwirrt, was ich hier noch schreiben darf und was nicht :D:rolleyes::D</ironie>
@ rapi :angry:
ich kenne dich nicht, aber du kommst mir etwas Überheblich vor.
Du kommst in das Forum, sagst du hast Zungenkrebs dir geht dabei der Arsch auf Grundeis weil du nicht weißt was auf dich zukommt. Also bist du dabei die die Erfahrungen der Forenmitglieder zu nutzen . Warum hast du das eigentlich gemacht ? wenn du sagst jeder Körper reagiert anderst , und ich sammele meine eigene Erfahrung. Aber durch die Befragung der Betroffenen hast du doch etwas Bammel bekommen . Du hattest einfach Glück mit dem Verlauf deiner Behandlung, was andere User nicht hatten . Im nachhinein zu sagen " es war halb so schlimm " ist eine Ohrfeige für jeden von uns hier.
Gruß Frank
@ rapi,
hab auch noch 2 Bilder vom Ende meiner Bestrahlung.
http://nimga.de/m/e9D2K.jpg (http://nimga.de/v/e9D2K)
http://nimga.de/f/3IUlM.jpg (http://nimga.de/v/3IUlM)
Gruß Frank
Hallo Dreizahn,
lieben Dank, Daumen drücken ist immer gut :)
Die Schmerzen haben sich so im Frühjahr eingeschlichen, so ganz genau können wir das gar nicht sagen, weil wir nicht damit "gerechnet" haben, dass das Dauergäste werden könnten (OP ist im Januar 2 Jahre her und im ersten Jahr gabs keine Probleme, zumindest eben nicht in diese Richtung).
Wir haben ja immer auf die ständigen Wetterwechsel hier getippt und dass dann eben immer die Narben/das Narbengewebe schmerzt. Daher wars auch irgendwie eine Bestätigung dass es im Urlaub (konstat gleiches Wetter) gar keine Probleme in die Richtung gab.
LG Nadine
@ rapi,
hab auch noch 2 Bilder vom Ende meiner Bestrahlung.
http://nimga.de/m/e9D2K.jpg (http://nimga.de/v/e9D2K)
http://nimga.de/f/3IUlM.jpg (http://nimga.de/v/3IUlM)
Gruß Frank
hatte ich auch , keine angst- aber
panthenol-ratiopharm wundbalsam - heilungsfördern bei verbrennungen
dermatop basiscreme
während der bestrahlung schön anwenden, dann ist es nicht allzu arg.
das kenne ich auch- haarverlust im nacken - das musste der frisör mit der anderen seite ausgleichen- ist dann weg gegangen nach ca. 8 wochen
lg
bekam ich kostenlos von den ärzten und schwestern der strahlenabteilung.
auch bekam ich parandontal mundsalbe zur bestrahlung - salbeibasis
kamistad gel 6,65 € habe ich selber gekauft. - wegen kamille
etwas musste ich anwenden - wegen lippe, war nicht schlimm.
Dreizahn
03.11.2012, 23:41
Hallo Nadine,
hm, das mit dem Wetterwechsel könnte eine Erklärung sein. Zumindest wetterfühlig bin ich in der Beziehung auch ein bissl.
Ich hatte schon die unterschiedlichsten Schmerzarten wegen dem Rezidiv (inkl. Notwendigkeit von Morphin) und bis jetzt ist keine dauerhaft geblieben; das vielleicht zur Aufmunterung.
Nimmt er was dagegen?
LG, Dreizahn
Guten Morgen Freunde,
Nadine und Jürgen:
Ich drücke Jürgen für das CT beide Daumen, es wird schon werden.
Ralf:
Jetzt sollte es so langsam gut sein. Ich sage noch einmal es ist schön,
dass es Dir so gut geht, aber Deine Angriffe einigen gegenüber, sind so langsam unter der Gürtellinie.
Du hast damals um meine Freundschaft gebeten und ich habe sie gerne angenommen. Ich gebe sie Dir hiermit wieder zurück.
Du hast ein verdammtes Glück gehabt, das Du glimpflich davongekommen bist, aber lass das herziehen über andere.
Besinne Dich mal so langsam.
Alle Anderen:
An die Cervicalorthese kann ich mich nicht gewöhnen, muss aber sein.
Das MRT am Montag wird wohl auch Aufschluss geben, wie lange ich die tragen muß
Euch einen ruhigen Sonntag
Boebi
Ralf: Damit Du siehst, wie gut es Dir gegangen ist:
FOTO GELÖSCHT
Ich werde das Foto morgen wieder löschen.
Liebe Dreizahn,
das liest man immer gerne, danke dafür! Er nimmt was wenns echt schlimm wird. Die Schmerzen gehen dann irgendwann in der Nacht weg, dafür bleibt die Schlaflosigkeit.
Lieber Boebi,
danke schonmal fürs Daumen drücken!
Sieht auch nicht bequem aus, so eine Cervicalorthese. Wo man nicht alles durch muss....
LG und eine ruhige Nacht,
Nadine
Guten morgen Micha,
komm zur Ruhe und versuche zu schlafen.
Gruß
Boebi
Rainer53
04.11.2012, 02:00
Guten morgen Micha,
komm zur Ruhe und versuche zu schlafen.
Das musst du grade sagen.. :grin:
@ Dreizahn
Ich versuche grad zwischen den Zeilen zu lesen, nicht zwischen deinen..
Vielleicht solltest du mal wirklich richtig jammern, bis jetzt hab ich in der Richtung von dir noch nix gehört. Na, bleibst wahrscheinlich doch besser, wie du bist.. ;)
@ Ralph
Auch Jammern gehört zum Leben, sollte man sich ruhig mal gönnen. Braucht man sich auch nicht für zu schämen und es hinterher wieder löschen. :D
Allen einen schönen Sonntag und bestmögliche Gesundheit,
Rainer
Elisasgirl
04.11.2012, 06:15
Hallo Leute, bin grad nur am Kopfschütteln.
Ich kann mich sehr gut an andere Zeiten hier erinnern, da hat JEDER mal gejammert. Nicht immer, aber immer öfter jedoch habe ich das Gefühl, dass versucht wird, sich gegenseitig mit den Nebenwirkungen zu übertreffen.
Ist ein Grund, weshalb ich hier nur noch ausgesprochen sporadisch schreibe - ich kann da nicht mitreden. Ich will niemandem unterstellen, seine Nebenwirkungen wären nicht schlimm oder nicht vorhanden. Aber ich kann dieses Wetteifern nicht verstehen. Vielleicht kommt es mir auch nur so vor, weil ich der Krankheit nicht DEN Stellenwert in meinem Leben einräume, den sie meint, verdient zu haben.
Wie auch immer.
@Micha: ich war die Tage drauf und dran, knallhart zu sagen: "Schrei mich nicht so an". Ich habs mir heldenhaft verkniffen und mir gesagt, dass eben jeder anders mit der Diagnose umgeht und Du Dich schon wieder einkriegen wirst. (Bleibt Dir ohnehin nix anderes übrig, warum also nicht gleich damit anfangen :D )
Nun, ich könnte mir vorstellen, dass Rapi eben der berühmte Kragen geplatzt ist. Ja na und? Ist das ein Grund, ihn jetzt in Grund und Boden zu stampfen und aus der "Gemeinschaft" auszuschliessen? Ja? Na, dann macht mal. Das wäre ein hübsches Lehrstück zum Thema Toleranz.:cool:
Rapi wird sich genauso wieder einkriegen (:D) wie Micha. Aber es sei bitteschön auch weiterhin erlaubt (oder sollte ich schreiben wieder erlaubt sein?) die eigene Meinung zu vertreten, auch wenn die nicht der gerade vorherrschenden entspricht.
Hough, ich habe gesprochen.
@Micha:
jeder von uns hat eigene Erfahrungen, bedingt schon dadurch, dass jeder Krebs ein bisschen anders ist. Jede Behandlung wird sich von der anderen unterscheiden, bedingt durch die Möglichkeiten und Notwendigkeiten der Behandlung. NIEMAND hier kann Dir etwas Definitives sagen, weil NIEMAND Deinen Fall beurteilen kann. Es gibt so vieles, was auf Dich zukommen kann, allerdings nicht muss. Es können Sachen auftreten, von denen hier in diesem Kreis nie einer auch nur eine Silbe erwähnt hat.
Ralpi hat Dir eine Liste zusammengestellt, damit werden sicherlich einige Deiner Fragen zumindest ansatzweise beantwortet. Ich hab Dir aber auch geschrieben: Spar Deine wertvolle Kraft für die Heilung, vergeude sie nicht mit Gedanken an ungelegte Eier.
Trotz allem allen einen schönen Sonntag
Elisa
Mischka44
04.11.2012, 07:00
Elisagirl: Ich weiß jetzt nicht, was Du meinst,- wann und wo ich Dich womit angeschrien habe. Wenn dem so war, dann nicht willens und dann möchte ich mich entschuldigen. Weißt Du, ich schreibe hier schon nichts mehr. Lese nur noch mit, vielleicht irgend welche wichtige Dinge erfahren zu können.
Ich würde hier nur jammern, heulen und stöhnen. Das will ich Euch allen hier ersparen. Mir geht es nämlich alles adere als gut. Gut drei Wochen schlafe ich hier im Sitzen in meinem Fernsehsessel aus schon genannten Gründen. Habe irrsinnige Probleme bei der Nahrungsaufnahme und stopfe nur noch Schmerztabletten in mich hinein.
Und nun fehlte nur noch, dass ich meine Ängste und Befüchtungen ..........
aber ich werde das nicht tun.
Na ja, ich wollte mich ja auch nur für das Misverständnis entschuldigen.
Elisasgirl
04.11.2012, 07:20
Guten Morgen Micha,
wenn jemand Grossbuchstaben benutzt oder sehr gross und fett schreibt, so ist das im Netz gleichzusetzen mit "schreien".
Deine Ängste, glaub mir, die versteht JEDER hier ausgesprochen gut, denn die hatten wir ALLE und die wirst Du auch nie mehr loswerden. Sie werden Dich immer wieder überfallen, bevorzugt dann, wenn es z.B. auf die Kontrolluntersuchungen zugeht. Ich z.B. hatte solche Angstanfälle, dass ich zu keinem klaren gedanken mehr fähig war und mich mein Mann regelrecht zu meiner HNO-Ärztin schleifen musste.
Was Deine Schmerzen angeht, glaube ich Dir das unbesehen, auch wenn sich mir die Frage aufdrängt, wieso es soweit kommen konnte. Hattest Du vorher keine Beschwerden, die Dich mal zum Doc getrieben haben?
Aus diesem Angst"Loch" musst Du Dich aber irgendwie rausziehen, wie gesagt, Angst verbraucht unheimliche Kräfte und die brauchst Du nötiger. Mein Rat: unabhängig von allem: geh morgen früh gleich zu einem Psycho-Doc und lass Dir was aufschreiben. Und das ist nicht spöttisch gemeint, sondern mein vollster Ernst. Such Dir was, womit Du Dich beschäftigen kannst, und wenn Du Dich dazu zwingen musst, um diesen Teufelskreis aus Angst und Schmerzen zu durchbrechen bis Du auf dem Tisch liegst. Hattest Du nicht geschrieben, Du müsstest am Montag in die Klinik?
Und das mit "nicht mehr schreiben" ist Blödsinn. Dir muss klar sein, dass hier die unterschiedlichsten Charaktere aufeinanderprallen und Du die unterschiedlichsten Meinungen zu hören resp. lesen bekommst. Ist wie im richtigen Leben. Wenn Du im vollen Wartezimmer lauthals rufst"Das auch noch, oh Gott oh Gott oh Gott, wie soll ich das nur durchhalten", dann musst Du auch damit rechnen, dass nicht alle mitleidig zustimmen. Weisst, wie ich meine?
Alles Gute
Elisa
PS: Micha, ich weiss, Du liest jetzt um "irgendwas Wichtiges" zu erfahren. WAS letztenendes für DICH wirklich wichtig ist wirst Du jetzt nicht beurteilen können. Ich schrieb das schon vorhin. Das sind die "ungelegten Eier" die ich meinte. Geh einen Schritt nach dem anderen und tu nicht den vierten vor dem ersten.
Guten morgen Elisa.
Toleranz hat auch seine Grenzen, bei mir sind sie erreicht.
Mir steht diese Überheblichkeit bis obenhin.
Es fehlt nur noch, dass Ralf sich selber operiert hat.
Ich sehe hier keinen Wettbewerb, sondern die Fragen sind zu früher genauer geworden. Deine Meinung kann ich zwar auch nicht immer akzeptieren, aber sie ist "meistens" nicht persönlich angreifend.
Allen einen schönen Sonntag
Boebi
Mischka44
04.11.2012, 10:02
Die Schmerzen sind erst in den letzten 3 Wochen so richtig losgegagangen. Und der Einzug ins Krankenhaus- so hatte ich wohl auch alles geschrieben, war abhängig von der Auswertung der Biobsie. Aber die, die kam ja nicht. Jetzt erst wieder am Donnerstag. (alles das jetzt, um nicht zu laut zu werden, ganz klein)
es geht nicht kleiner
Elisasgirl
04.11.2012, 10:11
Elisasgirl
und seit Juli 2008 bist Du in Behandlung ? Ein kurzfristiger Frost ?
Na, nee lieber nich.......................
solche Sachen sind gemeint ... z.B.
Elisasgirl
04.11.2012, 10:20
Lach Boebi, dann sind wir uns ja absolut einig, was die Meinungen angeht.
Dir einen möglichst guten Sonntag.
Brynhildr
04.11.2012, 10:22
hallo :)
ich bin neu hier.
@Mischka: mein Tumor war nach der Probenentnahme viele Wochen lang sauer, sprich, schlucken tat weh, Essen tat weh, Säure tat weh, und er wuchs schneller als vorher... Das Biest.
Nach rund 4 Wochen heilte das endlich einigermaßen, ... und die restlichen Vorunterssuchungen, Metastasensuche und sonstige Vorbereitung (Port, PEG) kamen Richtung Abschluss.
Noch in der ersten Chemo-Woche wurde das das mit den Schmerzen (und der Luftnot - der Tumor verstellte meine Kehle) deutlich besser...
Ich hatte keine OP.
Das CT nach dem 2. Chemo Zyklus zeigt, der Tumor ist um ca. 97% verkleinert!! und wenn der Metallgeschmack gerade nicht da ist, kann ich wieder alles essen.
Inzwischen ist der 3. Chemo Zyklus herum von 3 und ich mache mir (wie Du) Sorgen um die Bestrahlung, die Mitte Nov. startet.
Was ich sagen will, Mischka: der Tumor ist nur vorübergehend sauer, das wird wieder. :)
__________
Was ich herausfinden wollte, als ich startete hier mitzulesen, ist eigentlich, wann ich wohl wieder mit arbeiten und normalem Sport anfangen kann, wenn dann das neue normal langsam eintritt.
Habt Ihr da Ideen für mich?
motivierte Grüße
Brunhilde :winke:
Hallo Brynhildr :winke:
also ich wurde im Februar 2012 an der Zunge 2 mal Operiert und am Hals eine "neck dissection" im April begann die Bestrahlung 37 Stück.
Im Juni begann meine AHB in Bad Rappenau 3 Wochen lang.
In der Reha begann ich schon mit Konditionstraining ( habe 35 Jahre Kampfsport betrieben 20 davon als Trainer ) und da merkte ich was ein halbes Jahr kein Sport ausmacht , aber so langsam kam es wieder.
Im September Wiedereingliederung in das Berufsleben ( KFZ-Mechaniker ) erst 4 Stunden dann 6 Stunden und seit letzter Woche sind es wieder 8 Stunden .
Ich bin froh das ich wieder Arbeiten kann , macht vieles leichter .
LG Frank :)
Dreizahn
04.11.2012, 13:39
Hallo ihr Lieben,
ui, da liegt man ausnahmsweise mal lange in den Federn und dann ist hier gleich so viel los....
@Brunhilde:
willkommen im Forum! Keine Sorge, hier geht es nicht immer so zu wie in den letzten 24 Stunden :grin:. Ich drück' Dir alle Daumen, dass es weiter so gut verläuft wie bisher.
Meine Erstdiagnose war im Februar 2008, im Oktober habe ich wieder studiert und Sport gemacht. Beim Sport habe ich mir gezielt Sachen gesucht, wo ich keine Probleme mit der Mundtrockenheit bekommen habe; sowas wie Basketball z.B. wäre nicht gegangen.
@Micha:
Was nimmst Du denn für Schmerzmittel? Selbstbesorgt oder verschrieben? Ich frage nur, weil es sich anbieten würde, Dir gleich was Richtiges verschreiben zu lassen.
Etwas gegen die Ängste etc., wie Elisasgirl empfohlen hat, kannst Du Dir auch vom Hausarzt verschreiben lassen; Termin beim Psychodoc könnte nämlich dauern.
@Nadine:
gut, dass was dagegen nimmt, das muss sich ja nicht auch noch persistieren.
Deine Zeilen lesen sich so als bräuchte das Mittel recht lange bis es wirkt. Es gibt auch Sachen, die in Minuten wirken, vielleicht könnte er mal was anderes ausprobieren.
@Elisasgirl:
Du hast völlig recht, jede/r hier hat schonmal gejammert. Ich auch, gebe ich sofort zu, ist völlig normal, habe nie was anderes behauptet. (Auch) dafür ist das Forum da, Sorgen und Nöte mal mit Leuten besprechen zu können, die in einer ähnlichen Situation sind/waren, Rat gegen Nebenwirkungen einzuholen, usw.
Aber womit ich rapis direkten, persönlichen Angriff, ich würde hier täglich nichts anderes tun, verdient habe, das wüsste ich dann doch gerne. Darf ich nicht mehr schreiben, nur weil Herrn rapi mein Leben mit Rezidiv nicht passt? Rein rhetorische Frage, letztlich isses mir egal und die ganze Sache ist für mich erledigt.
@boebi:
hm, da liege ich einmal bis Mittag im Bett und dann verpasse ich Dein Foto.... :sad::grin:
@Rainer: :remybussi
irgendwie wusste ich doch, dass Du Dich dazu noch äußerst :grin:
Ich werde mir heute einen ruhigen Arbeitsnachmittag machen. Bis später!
Liebe Grüße
Dreizahn
Brynhildr
04.11.2012, 14:20
Dankeschön für das freundliche willkommen :)
naja, in den 3 Jahren vor der Diagnose bin ich jeweils einen Marathon gelaufen, ... nur dieses Jahr kam ich irgendwie nicht mehr in Form, und - es kam halt viel zuwenig Luft durch... klar, bei der Querschnittverengung-
Aktuell bin ich Genußsportlerin , also mehrmals die Woche locker Radeln (in der chemie-woche war es deutlich weniger) , flottes und gemütliches Spazierengehen, auch mal joggen, bisschen Rückentraining... aber alles mit reduzierter Power.... es gibt halt Tage, an denen der 2. Stock anstrengend ist :eek: ... was ein seltsames Gefühl ist, wenn man es völlig anders kennt...
@FRank: Kampfsport (Ju-Jutsu) habe ich so von 18 bis 21 Jahren gemacht, das war gut fürs Selbstvertrauen :) und Spaß hat es auch gemacht...
war aber letztendlich zuviel in der Halle, und zu wenig draußen... ;)
Mal sehen, wie es sich weiterhin entwickelt .... :winke:
Dreizahn
04.11.2012, 15:00
Hallo Brunhilde,
das ist doch super, wenn Du das noch alles machen kannst! :)
Ich habe damals (und später nochmal) viel Muskulatur und Kondition verloren und das wieder anzutrainieren hat gedauert. Habe damals im 4. Stock (ohne Aufzug) gewohnt...wie ich da hochgekrochen bin, brauche ich Dir wohl nicht extra zu sagen :rolleyes::grin:.
Du hattest keine OP und nun erst die Chemo und dann Bestrahlung, richtig? Ist das im Rahmen einer Studie? Wollten sie operieren, falls der Tumor nicht so gut auf die Chemo angesprochen hätte?
Liebe Grüße
Dreizahn
Brynhildr
04.11.2012, 15:21
.... 4. Stock (ohne Aufzug) .... :rolleyes::grin:
:rolleyes: oh ja... es gibt so Tage, mit ein zwei Getränkeflaschen ausm Keller hoch... uff-uff... das kann ich mir wirklich gut vorstellen...
Du hattest keine OP und nun erst die Chemo und dann Bestrahlung, richtig?
genau. alternativ wäre eine "nur" 7 Wöchige Standardbehandlung möglich gewesen, aus einer Kombi von Chemo und Bestrahlung... aber in Anbetracht der Verträglichkeit erschien mir die gewählte Variante (alles nacheinander) besser.
Ist das im Rahmen einer Studie? Jetzt ja. NCT Heidelberg.
Wollten sie operieren, falls der Tumor nicht so gut auf die Chemo angesprochen hätte?
Nicht das ich wüsste. war bisher nicht im Gespräch.
Vorher habe ich mich gegen eine OP entschieden, der Tumor war zu groß, d.h. es wäre per OP ein Riesenschaden in meinem Rachen entstanden. :(
Nachdem ich mich dagegen entschieden hatte, wurde mir diese Entscheidung auch von mehreren Ärzten bestätigt, daß sie sich auch so entschieden hätten, oder mir (oder einem der ihren) dies geraten hätten. :)
Aber ich hätte nie gedacht, daß der Tumor nur per Chemo soooo klein würde... :o
Deren Voraussage war 20 bis 80% kleiner... :augendreh ... Einer meiner Vorgänger-Studien-Patienten hatte wohl 100% verkleinerung!
(und all meine Vorgänger aus der Studie sind inzwischen "gesund") ;) was ich vorher ja auch noch nicht wusste...
Naja... eben auf dem neuen Gesund. - die studie läuft aber noch nicht so lange -
Das es hier nicht immer so abgeht, wie die letzten 24h ist schon klar...
ich lese eben diesen Thread so etwa ab August nach...
:winke:
Dreizahn
04.11.2012, 15:42
Hallo Brunhilde,
vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen. Hatte mich nur interessiert, weil ich neulich gelesen habe, dass in Studien neue Therapiekonzepte untersucht werden, u.a., ob Chemo vor OP die Überlebensrate erhöht. Außerdem könnte man ja so evtl. abschätzen, wie der Tumor auf die Chemotherapie anspricht und ob möglicherweise ein Organerhalt möglich ist.
Also das zu den Studien; wenn der Schaden bei einer OP so riesig gewesen wäre, kann ich Deine Entscheidung dagegen sehr gut nachvollziehen. Meiner war zum Glück von der Lage und der Größe her so, dass man gut tumorfrei operieren konnte.
Welche Chemo bekommst Du denn? Einen Klassiker (Cisplatin, 5-FU) oder was Neues?
Liebe Grüße
Dreizahn
hallo freunde,
ich lese mit betrüben, dass hier ganz schön herumgestunken wird, was bisher nur einmal der fall war. so weit erinnere ich mich noch.
es gibt aber auch keinen einzigen grund, dass man hier andere menschen beleidigt und ich finde, dass sofort damit schluss sein sollte. bisher haben wir dieses forum dafür benutzt, uns gegenseitig zu stützen und uns mit informationen zu versorgen. aber man kann sich hier auch einfach nur ausheulen, wenn es hilft. ich finde, wir sollten dabei bleiben. ich finde es toll, wenn man die therapie und die erkrankung ohne bleibende schäden und ohne bleibende nebenwirkungen übersteht und alles essen kann anschließend. aber leider geht es den wenigsten so und die wenigsten menschen sind so stark. daher war immer unser prinzip, dass die starken den schwachen helfen und beiseite stehen. es kann aber auch niemand behaupten, nur dieses oder jenes sei in der therapie richtig und wichtig. die therapien sind heute alle individualisiert.
ich bin seit 30 jahren in beruf und meine erfahrung ist, dass man im krankheitsfall doch immer erst sein leben bedroht fühlt und dass man darunter leidet. der medizibetrieb ist unheimlich, man versteht die sprache und andeutungen nicht und vieles macht einem angst. daher rühren die reaktionen von kranken. ich könnte euch stundenlang geschichten erzählen, wie unterschiedlich patienten alleine mit einer magenspiegelung umgehen und angehörigen und mitpatienten davon erzählen. ich hatte auch schon mehrer magenspiegelungen und gehe morgens nüchtern zu arbeit. um 8:30 zur magenspiegelung, nur rachenbetäubung, keine spritze, weil ich hinterher weiterarbeiten will. ja und? andere können das nicht, und deshalb kann man das auch von anderen nicht verlangen.
also bitte, ich möchte das ganz schnell dieser ton hier einestellt wird, so ein forum ist dafür da, sich auszujammern, sonst bräcuchte man es nicht.
bitte stellt ganz schnell die beleidigungen ein, das war immer ein markenzeichen unseres forums, dass sich kaum ein morderator wegen des tons einschalten musste. man muss ja auch nicht auf jeden beitrag antworten, auch wenn er einem nicht gefällt.
liebe grüße und einen schönen restsonntag noch
euer atlan
Brynhildr
04.11.2012, 15:57
@Dreizahn: ich hatte:
vorneweg bunter Cocktail-Mix ;( , zwischendrin und hinterher Spülung und Magenschutz und so....
1h Docetaxel (Hände in Coolpacks)
1h Cisplatin
macht mit Pausen ca. 5,5 h.... in der Tagesklinik....
dann:
120h 5-Fluorouracil (per Pumpe im Täschchen, die ich selbst am Samstag nachmittag dann jeweils abgekoppelt habe)
das ganze als 3 Zyklen, d.h. 3x eine Woche plus 2 Wochen Pause....
nach dem 2. Zyklus (Tag 39) gab es das CT, um herauszufinden, wie der Tumor sich entwickelt.
Wäre er gar nicht geschrumpft (was unwahrscheinlich war) wäre der 3. Zyklus weggefallen (weil dann wäre es unnütze Quälerei), und es wäre gleich nach der Pause mit Bestrahlung weitergegangen.
Da der der Tumor gut reagiert hat, und mir ordentlich gehts , gab es den 3. Zyklus. :tongue Um ihn ganz richtig klein zu schrumpfen.
Ich denke auch , daß ich in der Studie gut unter bin.
Das neue an der Studie ist wohl die Kombination bereits bekannter Therapien incl. Schwerionen - bestrahlung und diesem rel. neuen Antikörper-Medikament.
:winke:
Hallo Brunhilde,
ui, das heißt: du kommst in deren Gantry-Gun? Spannend. :D
Ich drücke dir die Daumen, daß dieses Monstergerät wirklich so viel besser ist als die bisherigen Strahlentherapie-Geräte. :)
LG, Lytha
Dreizahn
04.11.2012, 17:13
Hallo ihr Lieben,
@Brunhilde:
hm, das scheint wirklich die neueste Mode zu sein, Docetaxel, Cisplatin und 5-Fu zu kombinieren. Susas Mann bekommt das ebenfalls gerade. Ich hatte die auch schon alle, wenn auch getrennt. Aber hey, wenn es hilft, dann immer schön rein damit :grin:.
@Atlan:
endlich mal noch jemand, der seine Magenspiegelungen so handhabt. Ich muss mich sonst immer so :eek: angucken lassen, wenn ich erzähle, dass ich das ohne Schlafmittel mache :cool:.
Das war zwar nicht der Hauptpunkt Deines Beitrags, aber die andere Sache ist für mich erledigt.
Liebe Grüße
Dreizahn
Rainer53
04.11.2012, 17:22
Hallo ihr lieben Jammerer, Nicht-Jammerer und Jammerer, dass zu viel gejammert wird :D,
Mmhh, da müsste sich eigentlich jeder angesprochen fühlen :rolleyes:,
ach so, Thema ist schon erledigt, was'n Glück :grin:
Na, dann wünsch ich euch allen einen sehr schönen Abend und mal 'ne richtig schöne Entspannung. :cool:
Rainer
Brynhildr
04.11.2012, 17:27
jip
hier mal die Links zum Bericht zur neuen Maschine :) in Heidelberg
http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/gantry-gegen-krebs-strahlentherapie-am-heidelberger-hit-a-863972.html
das dürfte die sein, auf der ich die ersten 8 Bestrahlungen
millimetergenau verpasst bekomme
und da ist die Bilderserie dazu
http://www.spiegel.de/fotostrecke/strahlenkanone-in-heidelberg-tumoren-im-teilchenstrahl-fotostrecke-89056.html
schon aufregend, ok.... ich will das auch einfach mal als Abenteuer sehen... , damit kommt mein Kopf am besten klar.
die schwerionen-Bestrahlung soll verträglicher sein, als die normale... allerdings folgen dann auch noch 27 normale Bestrahlungen für mich...
@Dreizahn: ja - die volle Packung der giftigsten Sachen.... auf einmal... und - erstaunlicherweise gewöhnt sich der Körper irgendwie daran,
und reagiert beim 3. mal nicht mehr so heftig wie die ersten male...
Hallo Brunhilde,
willkommen.
Dreizahn: Ich glaube nicht, dass Du was verpasst hast. Das Foto ist nicht besonders schön, aber die Realität gewesen.
Ich warte jetzt die Nacht auf mein MRT morgen früh.
Bis später mal
Boebi
Atlan: Ich werde auf Beiträge auch nicht mehr eingehen.
bitte stellt ganz schnell die beleidigungen ein, das war immer ein markenzeichen unseres forums, dass sich kaum ein morderator wegen des tons einschalten musste.
Hallo Atlan,
das verbitte ich mir ausdrücklich - auch wenn gerüchteweise vielleicht so etwas behauptet würde - ich versichere an Eides statt, daß wir nie so weit gehen würden http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_309.gif http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_309.gif
Herzliche Grüße
Anhe
*die sich immer noch königlich amüsiert*
claudia b
05.11.2012, 11:25
hahahahaha,
freud schau owa, wie wir österreicher sagen, hier wäre jetzt ein *like-button* notwendig :smiley1:
liebe grüsse aus der schwammerlfreienzone!!! das schokoverbot ist aufgehoben.
claudia
Sadgirl1983
05.11.2012, 11:42
Hallo zusammen,
ui ui ui da ist man mal ein Wochenende nicht online und da rockt hier das Haus. :) Ziemlich viel zu lesen...
@Brunhilde, wirst du auch in Heidelberg im NCT behandelt? :confused:
@all, einen guten Wochenstart.
Ich schrieb nachher nochmal mehr :)
LG,
Susa
Hallöchen miteinander,
die onkologische quartärliche Nachsorge lief heute bei mir gut. Sie haben meinen Bauch komplett durchsonographiert und konnten das Hämangiom der Leber irgendwie nicht auffinden (im CT war es aber weiterhin sichtbar ;) ) und ansonsten waren auch alle zufrieden. Sogar die Ernährungsberaterin - ich soll weiter Schwimmen + Rehasport machen. Die (meiner Meinung nach weiterhin nicht signifikanten ;) ) Wertänderungen gefielen ihr auf jeden Fall.
Der Onkologe war dann auch gleich begeistert, als er mir Vitamin D, L-Thyrox und eine Lymphdrainage aufschreiben durfte. Ich sag ja: Onkologen stellen nun einmal gerne Rezepte aus. Das macht sie froh. :D
Wobei das Lymphdrainagerezept eben schon meine Physiotherapeuten amüsierte, weil er wohl etwas eigentümliche Angaben gemacht hat.
Mittwoch gibt's die 2 monatliche MKG-Nachsorge, und ab dann habe ich wohl weitestgehend Ruhe für den Rest des Quartals.
Liebe Grüße, Lytha
Sadgirl1983
05.11.2012, 13:36
Hi Lytha,
ich freu mich für dich!! Herzlichen Glückwunsch! :pftroest:
LG,
Susa
Hallo Freunde,
das MRT ist gemacht und das Ergebnis kommt morgen um 10 Uhr (Chefvisite) nach der Radiologiebesprechung. Ich habe ein gutes Gefühl (Klopf, Klopf auf Holz). Die neusten Blutwerte sind dann auch da.
Ich kann mich an die Cervicalorthese einfach nicht gewöhnen. Hoffentlich dauert es nicht mehr solange.
Lytha:
Herzlichen Glückwunsch und alle Daumen sind gedrückt für Mittwoch.
Nadine und Jürgen:
Ich hoffe das CT war OK.
Anhe:
Du liest ja wirklich sehr genau. Vielleicht können wir Dir ja mal ein paar Besonderheiten als Suchrätsel einbauen.
Wunderschöne Grüße an die schwammerlfreie Zone. Die Kurschatten brauchst Du, glaube ich, nicht mehr. Grüße Deinen Mann!!
Das war es erst mal.
Liebe Grüße
Boebi, der Schildkröte auf dem Rücken spielt.
Hallo Anhe,
wie konnte mir das passieren, wenn du uns nicht darauf aufmerksam gemacht hättest, hätte ich diese neue wortschöpfung gar nicht bemerkt. aber alle dürfen mich dahingehend zitieren. irgendwie hat das wort ja etwas. danke für deinen humor.
einen guten wochenstart an alle
lg
atlan
Hallo ihr Lieben,
ich hatte einiges hier zu lesen und mal wieder keine Zeit um "meinen Senf" dazuzuschreiben (ich lasse meinen Senf jetzt auch in der Flasche):megaphon:.
Dreizahn, du wolltest mich doch in meinen Aktivitäten bremsen...... übrigens, die Kirmes fängt übermorgen erst an und ich kann es kaum erwarten. Im letzten Jahr haben mich meine Lymphknoten ausgebremst, in diesem Jahr möchte ich alles umso mehr genießen.
Was ich noch fragen wollte, kennt ihr die Mucositis Lösung "Köln"? Ich musste in der Reha damit spülen und ich habe das Zeug schlecht vertragen. Mein ganzer Mund war anschließend bis zu 90 Minuten wie betäubt. Fast so wie bei der Vorbereitung zur Magenspieglung (ich bin da übrignes ein absolutes Weichei - ohne Spritze lasse ich den Doc noch nicht einmal den Raum betreten :()
Zum Glück muss ich das Zeug jetzt nicht mehr nehmen, aber ich wüsste schon gerne, ob andere auch diese Erfahrung gemacht haben.
Mittwoch muss ich zur Ultraschalluntersuchung. Gallensteine :aerger:!
Man sollte sich wirklich nicht soviel ärgern.......
Lytha, warum bekommst Du Vitamin D? Ich nehme es ebenfalls und bekomme es von meinem Endokrinologen. L-Thyrox ist doch ein Schilddrüsen mittel, oder?
Ich wünsche allen ein gutes Ergebnis sei es im MRT, CT, Probe, sonstige zu erwartende Nachrichten,.......
Liebe Grüße
Hilla (die jetzt im Kirmesfieber ist und zum Glück deswegen nicht krankgeschrieben wird :D)
Hallo zusammen,
Dankeschön an Susa und Boebi. :)
Hallo Hilla,
Einer der Gastroenterologen hatte (spaßeshalber?) ein sehr umfangreiches Blutbild gemacht, unter anderem auch den Vitaminstatus. Vitamin D, bzw dessen Verarbeitungsform, wareim einstelligen Bereich (gewünscht ist ein Bereich von größer als 50), also "etwas" niedrig. Vor allem "etwas" niedrig, weil die Temperaturen und der Sonnenschein noch zum Herumlaufen im T-Shirt einluden.
In der Nachbesprechung war dann zwar gesagt worden, daß ich das Vitamin D supplementieren sollte, aber vor lauter Reden über PEG und Colitis vergaß sie das dann im Weiteren. Ich vergaß es sowieso, weil ich beim Gespräch noch im Propofol/Dormicum Rauschzustand war. Also sprach ich das Thema heute einfach mal an und er schrieb es nach einem Blick auf den Wert sofort in der N3 Packungsgröße auf. Onkologen halt. ;)
L-Thyrox ist ein Schilddrüsenhormon, mja. Ich habe nicht nur Pest und Cholera, sondern zusätzlich auch noch... äh... irgendwas anderes. Aber so weit geht das Sprichwort wohl nicht. ;)
Liebe Grüße, Lytha
Dreizahn
05.11.2012, 20:26
Hallo Hilla,
uuuups ....... hab ich da was vergessen? http://www.greensmilies.com/smile/smiley_emoticons_papiertuete-kopf.gif Ich gelobe Besserung!
Ich kenne nur die Mucositis-Lösung bei uns aus der KKH-Apotheke. Die betäubt auch, aber das ist Absicht. Ich liiiiieeeeeebe das Zeug, ohne ginge gar nicht....
LG, Dreizahn
Nachtrag @Lytha: gratuliere zum guten Ergebnis! Ich glaube, der Onkologe rezeptiert einfach mal gerne was, das keine Chemo ist :grin:.
Schilddrüsenfehlfunktion tritt in ca. 30% der Fälle nach Bestrahlung auf; die Schilddrüse bekommt das ja auch ab. Meine zickt auch....
Hallo zusammen,
momentan kommt man echt kaum mit dem lesen mit, aber ich finde das toll. weiter so.
@Dreizahn: wenn Du ein Schmerzmittelchen weißt das sofort wirkt, sind wir immer für Verbesserungen dankbar.
Mein Gatte lässt sich ja auf nichts einstellen, der nimmt einfach wenn ers nicht mehr aushalten kann was ein aber das wirkt manchmal erst nach Stunden.
@Boebi:wir klopfen mit auf Holz und denken morgen um 10h fest an Dich.Bestimmt ist alles gut, und dann spielt es sich vielleicht noch besser Schildkröte so lang es noch nötig ist ;). CT ist erst am Donnerstag.
Allen einen ruhigen Abend.
LG Nadine
Hallo Dreizahn,
Dankeschön. :)
Nee, die Schilddrüse habe ich schon etwas länger nur noch zur Hälfte. Eines Tages um das Jahr 2000 herum drehte ein autonomes Adenom in ihr so richtig ab und so hatte ich 2001 eine OP. Das war aber eine gutartige Sache gewesen.
Den Reststubbel sollte ich vielleicht mal wieder anschauen lassen, denn das letzte mal war ich damit entweder 2009 oder 2010 beim Radiologen. Sie wird zwar in den CTs mitbegutachtet und der TSH-Wert wird ja ständig kontrolliert, aber vielleicht sollte mal nochmal jemand ganz konkret auf sie draufschauen. *schulterzuck*
LG, Lytha
(hier hat gerade jemand einen Sahnebecher aus dem Gelben Sack gefischt und spielt gerade damit Fußball... :confused: )
Dreizahn
05.11.2012, 21:18
Hallo Nadine,
so ziemlich unschlagbar ist Oramorph. Ich habe das gegen Schmerzspitzen bekommen; sind so kleine Plastikampullen...öffnen -> schlucken -> 5min warten -> glücklich sein :grin:
Ist aber selbstverständlich rezeptpflichtig (BTM-Rezept inkl. kostenlosem :eek:-Blick von allen in der Apotheke).
Zu
Mein Gatte lässt sich ja auf nichts einstellen, der nimmt einfach wenn ers nicht mehr aushalten kann was ein aber das wirkt manchmal erst nach Stunden.
verkneife ich mir mal jede Äußerung; kann mich nämlich nicht zwischen einem sexistischen Kommentar und :twak: entscheiden.
LG, Dreizahn
P.S.@Lytha: ich vermute mal, dieser jemand hat ein Fell und 4 Pfötchen. Oder Du pflegst seltsame Männerbekanntschaften :grin:
Hallo Nadine,
ich bin auf Tramal in der Hubflasche eingestellt.
Bei Schmerzen nehme ich 2-3 Hübe. Die Wirkung ist sehr schnell (5 Min.).
Tramal als Hübe hat den Vorteil, dass man mit einer kleinen Dosirung anfangen kann und wenn die Schmerzen noch da sind noch entsprechend Hübe nachnehmen kann.
Grüße an Jürgen
Boebi
Guten morgen Freunde,
ich warte jetzt auf 10 Uhr und werde mich beim Schachspiel ablenken.
Euch allen eine gute Nacht mit guten Träumen,
Boebi
claudia b
06.11.2012, 09:11
ein strahlender guten morgen aus suite nr. 433,
@boebi, ich denk an dich, wenn ich am galileo herumzappel, toitoitoi
dynamische grüsse :)
claudia
hallo Boebi,
ich denk an dich , wenn ich nachher im fango schwitze
LIZ:knuddel:
Hallo boebi,
Daumen sind gedrückt. :)
LG, Lytha
Sadgirl1983
06.11.2012, 10:25
Hi beobi,
Alle Finger & Zehen sind fest gedrückt!!! Viel Glück!!
LG,
Susa
Dreizahn
06.11.2012, 11:14
Hallo boebi,
Daumen, Zehen und Katzenpfoten sind gedrückt!
LG, Dreizahn
Ein herrlicher Morgen, strahlender Sonnenschein, darüber eine Decke aus Nebel über dem weiten Teufelsmoor. Und ich hatte keine Kamera dabei. Bei einem solchen Anblick halte ich innn und versuche das Leben zu spüren. Es war soooooo schön.
Boebi,
ich denk an dich.
Grüße
an alle
Atlan
Hallo Freunde,
euer Daumen, Zehen und was es sonst noch so alles zu drücken gab hat geholfen.
die Visite ist gewesen.
Das MRT zeigt keine Vereiterungen mehr und es sind auch keine Anzeichen für neue gegeben. Das Zeug scheint jetzt aufgegeben zu haben.
Der postoperative Verlauf ist regelhaft. Den Spruch kenne ich inzwischen.
Das nächste MRT ist in 14 Tagen.
Morgen geht es nach Hause, muss aber die Cervicalorthese erstmal bis zum nächsten MRT erst mal weiter tragen. Mal sehen, was die Krankengymnastik bringt. Den Kopf kann ich aber schon ganz gut bei den Übungen wieder bewegen und die Schmerzen sind, dank Ibuprofen, auszuhalten.
Das war es hoffentlich,
Boebi
Dreizahn
06.11.2012, 13:43
http://www.bookrix.de/showextpicmaxXY.php?x=500&y=500&p=http%3A%2F%2Fwww.smileyparadies.de%2Fgirls%2Fsmi lie_girl_149.gifhttp://www.bookrix.de/showextpicmaxXY.php?x=500&y=500&p=http%3A%2F%2Fwww.smileyparadies.de%2Fgirls%2Fsmi lie_girl_149.gifhttp://www.bookrix.de/showextpicmaxXY.php?x=500&y=500&p=http%3A%2F%2Fwww.smileyparadies.de%2Fgirls%2Fsmi lie_girl_149.gif
Brynhildr
06.11.2012, 17:41
@Dreizahn: so gut... ? ... da freu ich mich einfach mal mit :)
__________
bin aus HD zurück, schöne sonnige Bahnfahrt ohne Verspätung :) ,
Blutwerte sind OK, es gab erstmals den Antikörper als Medikament ins Blut (gut 2h) ...
später hat mein Partner mich geholt...
Der Geschmack, der sich nun auf der Zunge gebildet hat ist *bäh* ansonsten gehts mir etwas müde, aber gut :)
Mit Bonbon kann man ganz gut dagegen an, ...Abendessen wird gehen...
fürs manches Essen geht der Zungengeschmack kurz in den Hintergrund :)
Meine Freundin schlug jetzt vor, ich soll das mal protokollieren für die Wissenschaft,
die Ärzte können das vielleicht noch brauchen.
Ich soll passendere Adjektive dafür finden als "bäh". ;)
... blumig mit einer "alte-Lumpen-Note" als Basis?
oder ist es eine kratzige Note, schwach sauer mit einem Hauch Pfirsich? ;) :D
Mach mal! schreibt sie :rolleyes:
*g* neulich umschrieb ich den Geschmack der Cortison-Tablette mit wie "staub" ....
schwester marita hat sich weggeschmissen ;)
ich hoffte ja, daß der Geschmack nur weggeht, aber der neue ist nicht einfach *bäh* sondern...
eher wie Lakritz (mag ich nicht) mit Dreckkruste? ...
(bei einem meiner Rad-Umfaller bzw. Stürze hatte ich mal Dreck im Mund, daher ist die Erinnerung noch recht frisch)
... ich hoffe aber, das aktuelle Geschmackserlebnis bleibt nicht auf Dauer *G* ...
Alte Lumpen habe ich noch nicht getestet.... ;)
grüßel!
Bruni
hallo Boebi,
CONGRATULATIONS!!!:prost:
Endlich ein vernünftiges Ergebnis.:megaphon:
Hoffen wir, dass es auf Dauer mit trend zur besserung ist. Wunderbar, dass du von Tramaltropfen schon wieder bei IBU (400,600, 800mg?) gelandet bist.
Ich würde sagen, unkraut vergeht nicht und " was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker!"
In diesem Sinne
Weiter eine gute , anhaltende besserung und übernimm dich nicht, wenn du morgen heimkommst.
Trotz allem ist ein bett im krankenhaus bequemer als das häusliche.
Herzlichst
LIZ
:megaphon:PS:
@ ALL
weil die Großschreibung meinen arthritischen fingern meist nicht gelingt, werde ich versuchen, gleich wie unsere AUSTRICHE nur klein zu schreiben.
Es liegt nicht an unkenntnis der rechtschreibregeln, sondernan manueller unfähigkeit.
In meiner jugend glaubte man zudem, wer das abitur macht, braucht nicht tippen können, dazu leistet man sich eine secretaire.
JAAAAAAAAAAAAAAA Boebi!!!!!!!!!! Wir freuen uns mit Dir!!!!!!!!!!!
Vielen Dank an Dreizahn und Boebi für die Mittelchen. Da werden wir mal was von testen.
LG Nadine
Hallo zusammen,
erstmal an boebi herzliche Glückwünsche, das war ja eine Zitterpartie!!!
Eigentlich wollte ich ja, insbesondere an Dreizahn, über die Strahlenberatung von letzter Woche und die Chemoberatung von heute schreiben, aber das ist nun überlagert davon, dass mein Lebensgefährte bei sich an der Zunge, nahe der Stelle, wo operiert wurde, zwei höckerartige helle Knubbel entdeckt hat. Sehen irgendwie ziemlich ungut aus und machen uns beide sehr nervös. Das einzig Gute ist, dass morgen eh HNO-Termin im KH ist. Der letzte war vor zwei Wochen.
Sagt mir doch bitte mal, dass diese Knubbel auch was anderes sein können. Mir fällt da nämlich nichts ein.
Liebe Grüße,
Maria
:remybussi Boebi und :knuddel: und weiter so. Das sind die Momente im Forum die ich besonders liebe......
Nadine, ich denke ganz fest an Euch und drücke alles....... Jürgen soll es Boebi einfach nachmachen.........
Allen eine gute Nacht,
Hilla
Dreizahn
06.11.2012, 22:56
Hallo ihr Lieben,
@Dreizahn: so gut... ? ... da freu ich mich einfach mal mit :)
Die drei jubelnden :)s waren mein Kommentar zu boebis MRT-Ergebnis. Mein eigenes kommt erst Ende des Monats.
Seeeehr interessante Geschmacksbeschreibungen, die Du Dir da einfallen lässt. Das mit dem Staub kenn ich von meinen Kopfschmerztabletten.
Vielen Dank an Dreizahn und Boebi für die Mittelchen. Da werden wir mal was von testen.
Bitte, gerne. Ich hoffe, es hilft was. Ein Plädoyer pro Richtig-einstellen-lassen kann ich mir wohl sparen :o:rolleyes::grin:
@Maria:
Hm ..... klingt ein bissl so wie das (völlig harmlose) pickelähnliche Gebilde, das ich mal hatte. Das ging von alleine weg; aber da ihr morgen ohnehin den HNO-Termin habt, schaut ja eh jemand drauf.
Da bin ich ja mal gespannt auf den Bericht von den Beratungen. Scheint ja neue Therapieprotokolle zu geben (siehe weiter vorne), die wir dann "live" im Faden vergleichen können.
LG, Dreizahn
Hallo Freunde, es tut gut euch zu haben!
Liz:
Ibuprofen 800 Retard sind das. Ich will aber so schnell wie möglich auch von denen wieder weg.
Das Bett zuhause ist besser. Wie es mit der Krankheit losging, haben wir Lattengerüste mit zwei Motoren gekauft.
Wir können Kopf- und Fußteil separat verstellen und das Kopfteil unterstützt nochmal den Nacken.
In der letzten Zeit sehr angenehm gewesen.
Übernehmen wird nicht besonders gut gehen, weil ich versprochen habe die Cervicalorthese bis zum nächsten MRT brav zu tragen.
Das soll mindestens 20 Stunden am Tag sein. Ich werde mich brav daran halten. Ich gehe nach der monatelangen Tortur kein Risiko mehr ein.
Du siehst, selbst im hohen Alter kann man noch vernünftig werden.
Nadine:
Tramal wirklich nur bei Schmerzen, es kann auch abhängig machen.
Ich drücke Jürgen ganz fest weiter die Daumen.
Hilla:
Und wie ich die erst mal Liebe. Danke
Maria:
Bei mir war das einmal eine kleine ungefährliche Fistel.
Dunkelroter Ring mit heller Erhebung. Ist dann entfernt worden, weil sie sonst immer wiederkommt.
Hatte mich aber auch verdammt unruhig gemacht.
Ich drücke euch die Daumen, dass es auch ungefährlich ist.
Morgen um 11 Uhr werde ich noch ein paar Ermahnungen vom OA auf den Weg bekommen
und dann geht’s nach Hause.
Ich werde dann heute Nacht auf dem Laptop die Wahl in Amerika verfolgen
und dabei vielleicht auch einschlafen und von zuhause Träumen.
Die Schildkröte
Boebi
Noch was!!!
Ab 501 Mitglieder:
Krebs Kompass
Soziales
64560 Riedstadt
Stimmen: 917
Rang: 33
Lohn dafür: 1.000 €
Im nächsten Jahr wohl wieder.
Boebi
Danke, ich werde berichten!
Guten Morgen Ihr Lieben,
@ Maria: Ich hatte nach der Bestrahlung einen weißen harten Knubbel an der Zunge, sprich so ab ca Januar. Mein HNO zu Hause sagte immer, das sei nix. Die HNOs in der Klinik haben das gar nicht erst angesprochen. Im Juli war dann ein anderer HNO bei mir zu Hause dran um in meinen Mund zu gucken (ist eine Gemeinschaftspraxis) und der sprach das dann an und meinte, da müsste eine Probe genommen werden. Also hab ich das bei der Kontrolle im August im KH angesprochen, und "wenn Sie darauf bestehen" wurde ambulant eine Probe entnommen. Ende vom Lied: Narbengewebe von OP und Bestrahlung.
Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass bei euch auch etwas harmloses rauskommt. Wie man hier liest, könnten das ja diverse harmlose Dinge sein (zumindest immer im Vergleich zum Ca gesehen).
Allen einen schönen Tag,
Karina
Guten Abend zusammen,
ich danke Euch ganz herzlich für Eure Erklärungen zu den Knubbeln.
Den halben Tag heute noch hatte ich totales Muffensausen, ich glaube schlimmer als bei der OP. (Inzwischen hat man halt soviel gelesen.)
Es fielen mir Zentner von Steinen vom Herzen, als ich das Ergebnis hörte: es sei "wildes Fleisch", und zwar vom Draufbeißen auf die Zunge, weil die im OP-Gebiet taub ist. (Also noch was ganz anderes als bei Euch. Aber diese Möglichkeiten behalte ich mir trotzdem im Hinterkopf für die Zukunft.)
So, nun zu den Beratungen, ich fürchte, das wird wieder länger, weil ich es nie schaffe, mich kurz zu fassen.
Bei der Beratung zur Bestrahlung gab es nicht soviel Neues, aber den Arzt fand ich nett, fast väterlich, und er hat alles irgendwie gut erzählt und Fragen gut beantwortet.
Neu: 1. Bzgl. Chemo sei mein Lebensgefährte ein Grenzfall, so dass es noch mehr eine Entscheidung des Patienten war. Vorher hatte es eigentlich mehr pro Chemo geklungen. 2. Weil auf dem Infozettel was von Reha stand, fragte ich nach, und er meinte, er würde Reha auf alle Fälle empfehlen. Vorher hatte ich das eher auf Fälle bezogen, die vielleicht körperlich nicht so fit sind, aber wie ich lernte, ist das ja höchstens ein Teilaspekt. Daher werde ich nochmal in den 200 Seiten davor nachlesen – seufz -, welche Institutionen so von Euch empfohlen wurden.
Die Chemo-Beratung gestern fand ich nicht so gut. Die ältere Ärztin war zwar sehr nett, aber irgendwie unstrukturiert. Ich weiß nicht mehr, wie sie anfing, aber jedenfalls so, als ob die Chemo beschlossene Sache wäre. Und das, wo wir uns gerade auf „Grenzfall“ eingestellt hatten. Auf Nachfrage hieß es dann, dass die Chemo immer bei Lymphknotenbefall gemacht würde. Dann erzählte sie was über Ablauf und Nebenwirkungen. Ich fragte dann, welches Mittel denn nun gegeben würde. Cisplatin. Dann fragte ich, dass also eine Kombi mit 5FU nicht vorgesehen sei. Dann erzählte sie was von, dass man davon abgekommen sei, das standardmäßig zu machen, erzählte dann was von den Nebenwirkungen von 5FU, fragte nach der Konstitution und sagte dann, dass man 5FU geben würde, wenn nicht schon vor der OP eine Chemo mit Cisplatin und 5FU erfolgt sei. Das finde ich irgendwie komisch, es klang so, als ob sie das 5FU jetzt nur auf Nachfrage verpassen würde. Aber egal, wenn das als Standard so gemacht wird (wie Du, Dreizahn, es ja kennst), wird es ja seinen Sinn haben. (Weil laut der MTA-Bekannten ein Plattenepitelkarzinom quasi Standard ist und die Standards laufend entsprechend der Studien angepasst werden.)
Übrigens ist die Ärztin eine Gastroenterologin mit Schwerpunkt Onkologie oder umgekehrt, hab ich nicht genau verstanden bei den Strahlenleuten, fand ich im Endeffekt dann nicht so relevant, um sie zu nerven.
Ach so, ich schau mal, ob ich auf der Kopie die Dosierung entziffern kann:
Cisplatin 25 mg(?)h2(?) in d 2-5 (ich nehme an, das heißt, an Tag 2-5 der Woche)
5-FU 600 g(?) h2(?) d 2-5
Angewendet in Woche 1 und nochmal 5 der Strahlentherapie.
Was ich auch noch fragen wollte vor ein paar Seiten: Eigentlich wollte ich mich um Heilungsraten nicht kümmern, wegen Verrücktmachen und weil es im Einzelfall ja auch egal ist. Aber trotzdem, Ihr schreibt von 50%, während ich eher von 60-80% gelesen hatte, je nach Stadium. Sind das echt nur 50%??
Liebe Grüße und Euch einen guten Abend,
Maria
Brynhildr
07.11.2012, 21:08
hallo Maria,
über diese 50% bin ich am anfang auch mal gestolpert....
aber die 50% Überlebensrate in den folgenden 5 Jahren beziehen sich auf die Durchschnittspatienten unserer Krebsart...., und das sind wohl männliche alte Raucher und häufige Trinker von 65 Jahren aufwärts... :( .....
mit deren Überlebensrate haben aber nicht alle von uns zu tun... :rolleyes:
schon gar nicht als junge sportliche Nichtraucherin, die nur bei besonderen Gelegenheiten mal was trinkt... :prost:
Alles Gute!
PS: ich habe auch beschlossen, mich nicht an diesen Überlebensraten zu orientieren :)
Dreizahn
07.11.2012, 22:27
Hallo ihr Lieben,
@Maria:
das ist genau das Programm, dass ich 2008 nach meiner Erstdiagnose hatte. Sechs Wochen Strahlentherapie mit 60Gy insgesamt und in der 1. und 5. Woche Cisplatin und 5-Fu.
Wann geht es los? Falls er gerne Weihnachtsgebäck mag, lieber jetzt noch damit vollstopfen, falls es noch geht. Diese rauen Sachen werden ziemlich schnell nach Bestrahlungsbeginn unangenehm für die Zunge und die Schleimhäute. Und die Anschaffung hochkalorischer Zusatznahrung auf Vorrat wäre auch zu empfehlen; besser, man hat das Zeugs schonmal im Haus (Tipp: Kühlen, dann ist es sogar trinkbar).
Sind das echt nur 50%??
Die relativen 5-Jahres-Überlebensraten mit Krebs von Mundhöhle und Rachen betragen für Männer 36% bis 45% und für Frauen 50% bis 63%.
Quelle: Krebs in Deutschland 2005/2006 Häufigkeiten und Trends, RKI, 2010
@Brunhilde:
Wie "jung" bist Du denn? Den Kükentitel geb ich nicht kampflos auf....:grin:;):grin::tongue
LG, Dreizahn
Brynhildr
07.11.2012, 22:34
...
@Brunhilde:
Wie "jung" bist Du denn? Den Kükentitel geb ich nicht kampflos auf....:grin:;):grin::tongue
LG, Dreizahn
gefühlte 26 Jahre, .... aber laut Pass 44 ... und Du?
Dreizahn
07.11.2012, 22:40
Frisch nach sechs Zyklen Taxotere/Erbitux: gefühlte 100 :mad::rolleyes::grin:
Aber Scherz und Chemo beiseite...bin letzten Juni 30 geworden, ED war mit gut 25. Damit bin ich bislang das "Fadenküken".
LG, Dreizahn
Hallo Freunde,
es ist schön wieder zuhause zu sein.
Natürlich hat es die eindringlichen Ermahnungen gegeben,
die Cervicalorthese bis zum nächsten MRT brav zu tragen.
Bruni:
Um die Statistiken habe ich mich nach einmaligem Lesen nicht mehr gekümmert.
Ich habe so viel Leidensgenoss(in)en kennengelernt, die nie in ihrem Leben eine Zigarette angerührt haben.
Die Ärzte sind dann mit der Ursache der Diagnose hilflos. Was können sie dann reinschreiben.
Die Diagnosemöglichkeit Rauchen und Alkohol fehlt dann.
In unserem Thread sind immer mehr jüngere betroffen, wo ist da der Grund?
Eine häufige Erklärung ist das schnellere Zellwachstum im Alter von 25-45 Jahren.
Ich habe dann die Gnade der späten Geburt, dass die Zellen nicht mehr so schnell gewachsen sind und wachsen.
Die Zeiten, dass der Krebs des Mundbodens und der Zunge das Stigma des Alkoholikers hatten sind wohl vorbei.
Stattdessen wurden mir von allen Seiten (KH/Reha) immer wieder die Frage gestellt mit welchen Baustoffen (Isolierungen/Asbest/PCB/Dichtungsmittel) ich zu tun hatte.
Natürlich ist es nicht abzustreiten, dass vor allen Dingen, das Rauchen eine Ursache ist,
gerade deshalb ist es dringend angezeigt, das Rauchen aufzugeben.
Will unser Küken aufs Ärmchen und geschaukelt werden?
Euch allen einen schönen Abend und eine gute Nacht,
vielleicht bis später.
Boebi
Dreizahn
07.11.2012, 23:40
Hallo boebi,
schön, dass Du wieder zuhause bist!
Die Ärzte sind dann mit der Ursache der Diagnose hilflos. Was können sie dann reinschreiben.
Die Diagnosemöglichkeit Rauchen und Alkohol fehlt dann.
In unserem Thread sind immer mehr jüngere betroffen, wo ist da der Grund?
Ja, mich haben sie im KKH angeguckt wie die Autos. Die konnten es nicht fassen, sowas in einer 25-Jährigen zu finden.
Die Zeiten, dass der Krebs des Mundbodens und der Zunge das Stigma des Alkoholikers hatten sind wohl vorbei.
Leider nein; ich muss mich immer noch und immer wieder fragen lassen, ob ich geraucht und gesoffen habe....naja, ich zerstöre halt durch bloße Anwesenheit den Glauben, den viele (nicht nur) in meinem Alter noch haben, dass schon nichts passieren wird. Und dann MÜSSEN sie etwas finden, dass ich an meiner Erkrankung selbst schuld bin und ihnen das ja auf gar keinen Fall passieren kann. Nur "dummerweise" hatte ich keinen einzigen Risikofaktor und das ist sehr schwer zu akzeptieren für solche Leute.:rolleyes::confused:
Will unser Küken aufs Ärmchen und geschaukelt werden?
Jaaaaaa! Das gehört mit zur artgerechten Haltung hier im Faden. :grin:
LG, Dreizahn
Hallo Dreizahn,
betrachte Dich hiermit als geschaukelt.
Leider nein; ich muss mich immer noch und immer wieder fragen lassen, ob ich geraucht und gesoffen habe.
Es ist aber so langsam ein Umdenken geschehen, so habe ich es auf jeden Fall kennengelernt.
Liebe Grüße
Boebi
:megaphon::megaphon:Einen guten Morgen Claudia,
jetzt hast Du endlich das Alter erreicht,
wo Du mit den Erwachsenen am Tisch sitzen darfst.
Ich wünsche Dir zum ½ Jahrhundert so viel Gesundheit,
wie es nur irgendwie möglich ist.
Und immer daran denken:
!!!Das beste Alter ist immer jetzt!!!!
Ein ganz toller Tag soll es für Dich werden.
Boebi
Dreizahn
08.11.2012, 00:40
http://www.bsw-klinikum.de/SMILEY/singen.gif
Zum Geburtstag viel Glück, zum Geburtstag viel Glück, zum Geburtstag, liiiiihiiiiiiieeeeeeeebeeeee Claaaauuuuudiiiaaaaaaa, zum Geburtstag viel Glück!
http://www.bsw-klinikum.de/SMILEY/singen.gif
Liebe Claudia,
alles Gute zum Geburtstag, so viel Gesundheit wie irgend möglich
und nur das Beste für das neue Lebensjahr!
Liebe Grüße
Dreizahn
Brynhildr
08.11.2012, 06:45
@Claudia: alles Gute zum Geburtstag http://www.pfundsweib.de/wbboard/images/smilies/blumen.gif und herzlichen Glückwunsch :)
@Dreizahn: Du bleibst wohl erstmal Küken hier http://www.pfundsweib.de/wbboard/images/smilies/s026.gif
@....: Mein HNO meinte, da käme noch etwas auf sie/uns zu..., denn immer mehr Menschen unserer Generation wären durchseucht mit den Varianten des Virus Humane Papillomviren (z.b. HPV 33 high risk) ...davon gibt es eben auch ungefährliche Varianten HPV 15,16 usw., die nur wie kleine Warzen verursachen, die dann einfach wieder abgehen, nach einer Weile....
Keiner weiss, bei wem es mutiert, und bei wem nicht.
Auf jeden Fall ist es das Virus, gegen das die jungen Mädels jetzt die Gebärmutterhalskrebs - Impfung bekommen.... und sowas habe ich am / im Hals! :eek: Wie kommt das da nur hin... :tongue:o
nachdenkliche Grüße!
Bruni
Hallo Claudia,
Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag! :) :)
Hallo miteinander,
meine MKG Nachsorge gestern war okay. Es gibt rechts (also auf der nur mit einer halben Neck Dissection beglückten Seite) allerdings zwei "fragwürdige" Lymphknoten, die jetzt offenbar recht entspannt weiter beobachtet werden sollen, aber keinen unmittelbaren Handlungsbedarf auslösten. "Fragwürdig" sind sie, weil sie im vorigen CT nicht klar abgrenzbar waren.
Zum knubbeligen Tastbefund am linken Unterkiefergelenk einigten wir uns mit Hilfe des CTs auf meine Hypothese, daß das der Rest vom entfernten Muskel ist. Der Stubbel ist offenbar im Lauf des letzten Quartals kleiner geworden - wobei er mir vorher ja nicht aufgefallen ist, weil ich meinen Hals 1 Jahr nicht angefaßt habe außer für's oberflächliche Auftragen von Olivenöl nach dem Duschen.
Die Nachsorge erfolgte übrigens überraschend durch den Oberarzt, über den ich mich bzgl. der PEG-Entfernung so aufgeregt hatte. Aber schau an: Wenn ich gerade mal nicht 5 Tage lang gar nichts gegessen habe oder gerade völlig im Wiedererleben meiner Jahrestage versumpft bin, dann kann man sich auch fast richtig normal mit ihm unterhalten. Er ist trotzdem viel zu sehr auf der Schiene: "Ich bin ein roboterartiger Professioneller und in meinen Unterhaltungen mit Patienten setze ich unter gar keinen Umständen Mimik oder Gestik ein", aber wenigstens hat er diesmal zweimal ein paar klägliche Scherzchen gemacht. ;) Vielleicht hat er einfach nur Asperger...
@ "Zunehmend jüngere Betroffene"... immer dran denken, wir sind hier keine völlig repräsentative Stichprobe der Gesamtheit der Betroffenen. Wenn ich mir meine Eltern beispielsweise anschaue, dann sind das Leute, die einfach nicht der Generation angehören, die sich locker im Internet eine Selbsthilfegruppe in einem Forum suchen würde und dort dann schreiben würde. Gleiches gilt wohl für die meisten anderen Leute ihres Alters (>70 Jahre = die eher typischeren Betroffenen.)
Und wir sehen hier doch oft, daß sich öfters eher die Freundinnen und Ehefrauen anmelden und hier schreiben als die Betroffenen selbst. Frauen schwätzen also offenbar mehr als Männer. Das wäre noch ein weiterer Störfaktor, der uns hier als repräsentative Stichprobe untauglich macht.
Will sagen: Vielleicht ist ja doch immer noch der typische Betroffene dem Stereotyp entsprechend, aber dieser Menschentypus würde nicht hier ins Forum kommen und schreiben.
Ist ja im Grund so, als wäre ich ein Hobby-Vogelkundler, und betreibe meine Vogelkunde, während ich an einem Weiher sitze. Erstaunlicherweise könnte ich dort zu dem Schluß kommen, daß der Großteil der Vögel nicht wirklich viel herumfliegt, sondern lieber auf dem Wasser umherpaddelt. ;)
Liebe Bruni,
ja... darüber, wie das HPV in deinen Hals oder an meinen Zungenrand gelangt ist, muß man keine weiteren Worte verlieren, denke ich. ;) :tongue
Liebe Grüße, Lytha
Mischka44
08.11.2012, 17:55
Claudia !
Ich kann hier bei diesem ganzen "Fachchinesisch" nicht mitreden, lese nur immer alles................,
aber ich will Dir auch zum Geburtstag gratulieren, will Dir wirklich alles Gute, eine schnelle und absolute Genesung wünschen und denke,
dass wir alle noch viel zu tun haben, dass wir alle auch noch sehr viel tun werden.
Micha
Hey Claudia ,
alles alles Gute zum Geburtstag http://nimga.de/f/JqdbV.gif (http://nimga.de/)
LG Frank :winke:
claudia b
08.11.2012, 20:59
hallo ihr lieben,
ganz herzlichen dank für eure netten geburtstagswünsche, auch wenn ich diesen *runden* weit weg von zuhause verbringe, war der tag wunderbar. ein besonderes geschenk bekam ich von der rehaklinik, ich darf anfang nächste woche einen vortrag vor allen rehapatienten zum thema selbsthilfe und betroffenenbegleitung halten. das ist genau mein ding :) :) :) quatschen, quatschen und nochmals quatschen und das mit meiner lädierten zunge. ein schritt weiter in ein neues berufsfeld und die grosse hoffnung der pension wieder zu entkommen.
und jetzt noch eine gescheitlerei zum grossen thema *warum hast du den krebs bekommen* und sämtlichen mutmassungen über rauchen, alkoholabusus und neuerdings gerade bei uns mädelz hpv. gestern kam in einer kleinen runde fernab von der rehaklinik genau dieses thema auf den tisch, worauf gemutmasst wurde (nur selbsternannte experten anwesend, eh klar) *aber solche viren tragen ja nur frauen in sich, die besonders oft ihre partner wechseln* tja, neben, rauchen, saufen und mangelnder mundhygenie ist jetzt offenbar auch ein übermässiger sexualtrieb schuld an diesem mist.......... und ich finde es absonderlich, was in manchen köpfen vor sich geht, wenn man erklärt man wäre an einem zungenkarzinom erkrankt.was mich verwundert, dass z.b. bei brustkrebs nie nachgefragt wird, woher der kommt, und somit auch selten ein loser lebenswandel unterstellt wird.
so, wunderschöne grüsse aus suite nr. 344
claudia, nichtraucherin, antialkoholikerin, *jugendliche*sportlerin, mit ordentlicher mundhygenie, weiblich und seit 30jahren glücklich verheiratet und trotzdem zungenlädiert ;)
Liebe Claudia,
auch von uns noch aaaaaaaaaaaaaalles Liebe und Gute zum Geburtstag!!
So, CT liegt hinter uns. Jetzt weiter warten bis mindestens Montag. Ein Glück dass Jürgen nachgefragt hatte (man hatte ja über-optimistisch einen Besprechungs-Termin für morgen vereinbart), denn....morgen wäre gar keiner der hohen Herren da der Sache deuten könnte. Ah ja.... also Montag, aber bitte vorher nochmal anrufen ob die Ergebnisse auch echt schon da sind. Aber egal - kriegen wir auch noch rum :D
Überraschend war jedoch die Frage der Ärztin die die CT Bilder gemacht hat... wollte auch mal in den Mund gucken und hat doch dann tatsächlich gefragt, ob die Zunge auch operiert wäre.... :eek:
Euch muss ich das ja nicht erklären.... als ob Restzunge mit Transplantat wie eine ursprüngliche Zunge aussehen würde... naja es gab also auch was zu lachen.
Euch einen schönen Abend und schonmal ein schööööööööönes ruhiges hoffentlich nicht zu verregnetes WE
Nadine
Hallihallo,
auch von mir herzliche Glückwünsche in Suite 344!!!:prost:
@Dreizahn: Es geht am 19.11. los. Jetzt wird es mit den festen, rauen Sachen langsam wieder gehen, nachdem er letzte Woche 7 Zähne opfern musste. Da 4 davon aber Weisheitszähne waren, sieht der Mund doch noch erfreulich voll aus.
Die Zusatznahrung, das wäre aber zum Essen und nicht durch die PEG (die ja schon liegt), oder?
Ich wollte übrigens noch erwähnt haben, dass ich mich auch nach dem Port erkundigt habe, aber sie meinte, so oft bekäme er nicht was rein und da wäre das nicht notwendig. Und die Venen sind ordentlich.
@Lytha: Dann kannst Du den Knubbel jetzt ja gedanklich endgültig streichen, oder? Das ist doch echt erfreulich.
Mit dem Schwätzen der Frauen hast Du wahrscheinlich recht… wobei es für mich eigentlich mehr Informieren und Rat holen ist. Aber mein Freund würde das selbst wohl nicht tun, warum auch immer. Vielleicht verdrängt er lieber, oder er verlässt sich auf mich, keine Ahnung, aber so funktioniert es zusammen ganz gut. Vielleicht ist es auch besser, dass ich ihm nur die relevanten Sachen weitergebe und er sich mit hypothetischen Dingen (wie der Überlebensrate, die ich nun auch wieder ad acta legen werde) gar nicht beschäftigen muss.
@Lytha und Bruni zu dem Thema, über das man keine Worte verlieren muss: Ich habe mich ja auch gefragt, was der Grund sein könnte (weil er ebenfalls total aus dem Raster fällt wie die meisten hier) und ob man für die Zukunft was anders machen muss. Nachdem ich das von HPV gelesen hatte vor einiger Zeit, fragte ich mich, ob ich „dran schuld sein könnte“ in dem Sinne, dass ich das habe und er sich das bei mir geholt hätte. Ich fragte daher die HNO-Assistenzärztin, ob es bei ihm durch HPV verursacht sein könnte, und sie sagte, wie ein HPV-Karzinom sieht es nicht aus. (Wie sieht das aus??) Der HNO-Prof sagte, glaube er nicht, und normalerweise wäre das bei Tonsillen- und noch einem anderen Karzinom (habe ich vergessen). Ich dachte dann auch, dass das wahrscheinlich beim Abstrich beim Gynäkologen überprüft wird und der dann schon auf das Risiko hingewiesen hätte, wenn was wäre. Ich versuchte dann mal anzurufen, aber sie hatten Urlaub, und wegen der HNO-Aussagen und weil es mir dann doch peinlich war, habe ich es später nicht mehr versucht.
Wisst Ihr, ob bei der histologischen Untersuchung generell auf HPV untersucht wird bzw. bei Verdacht darauf, so dass man die Info bekommen würde, wenn es so wäre? Bzw. wisst Ihr, ob beim Gynäkologen auf die Risiko-HPV-Viren untersucht wird?
Interessant fand ich dann noch vor wenigen Tagen, dass sich herausstellte, dass ein Bekannter vor 19 Jahren Rachenmandelkrebs hatte. Ich trat dann dreisterweise gleich mal einen Schritt näher, um zu schauen, ob man noch Halsnarben sehen würde. Am Hals wurde aber gar nicht geschnitten, dafür aber Bestrahlung und Chemo gemacht. Zahnschienen gab es damals übrigens noch nicht. Er sagte, er habe dafür gekämpft, dass er nach einem halben Jahr schon wieder arbeiten konnte, und bei seinem Beruf als Pilot finde ich das echt bemerkenswert. Er sagte auch, er sei ganz sicher, dass ganz viel von der inneren Einstellung abhängt. (Aber da erzähle ich ja nichts Neues.)
Hm, doch geschwätzt….:)
Liebe Grüße
Maria
Ach Claudia und Maria,
einen "wilden Lebenswandel" meinte ich nun wiederum eindeutig nicht. Es reicht doch, wenn mindestens einer der Partner mehr als nur die eine Partnerin hatte, und irgendwo war ein HPV-Herd. Nicht perfekt strikte Monogamie aller Seiten soll doch heutzutage schonmal vorkommen.
Daß manche Ärzte daraus dann sofort ein "nur extremst promiskuitive Personen sind hiervon betroffen" konstruieren möchten, ist ja klar. :rolleyes:
Hmm... ich glaube, darauf wollte der eine Strahlentherapeut mal hinaus, als er mir nach dem Üblichen ("Geraucht? Alkohol?") von einem Fall erzählte, "wo sie total lange im Dunkeln getappt wären auf der Suche nach der Ursache, bis sich herausstellte, daß die Pat früher mal heroinsüchtig und auf dem Strich gewesen sei". .. oder so etwas in der Art. Mir war zu diesem Zeitpunkt das Thema HPV noch nicht geläufig, also schaute ich ihn nur dumm an. :huh:
Mein Lieblings-MKG meint zu dem Thema übrigens, daß das krampfhafte Suchen nach einer Schuld oder Ursache unproduktiver Unfug sei. Und irgendwie hat er recht. Ich habe nur meinen Ex darauf hingewiesen, daß er bei seiner Neuen darauf achten soll, daß sie ihre gynäkologischen Vorsorgetermine wegen Cervixkrebs nicht ausfallen lassen sollte.
Liebe Grüße, Lytha
(etwas frustriert vom Reha-Sport heute. Es wurde mal wieder der Sternocleido trainiert und ich von der neuen Physiotherapeutin doof angelabert, weil ich bei dieser Übung erstaunlicherweise völlig versagte) :mad:
Hallo claudia
Herzlichen glückwunsch zum geburtstag. Noch viele viele schöne jahre wünsche ich dir.
Hallo boebi, schön
Dass es dir wieder besser geht.
Alles gute für alle
Liebe Grüße
Atlan
hallo ihr lieben,
claudia, nichtraucherin, antialkoholikerin, *jugendliche*sportlerin, mit ordentlicher mundhygenie, weiblich und seit 30jahren glücklich verheiratet und trotzdem zungenlädiert
:grin:Frank nichtraucher, antialkoholiker, * jugendlicher sportler*, mit odentlicher mundhygienie, männlich und seit 28 jahren glücklich verheiratet und trotzdem zungenlädiiert :grin:
gute Besserung geschickt auf die Suite Nr. 344 :pftroest:
LG Frank
Hallo Lytha,
ich habe eigentlich auch weniger einen "wilden Lebenswandel" gemeint (auch wenn der sicherlich die Wahrscheinlichkeit erhöht). Ich sehe es genauso wie Du.
Glauben manche Ärzte wirklich, eine Ursache finden zu können und zu müssen? Da sehe ich es auch eher wie die Assistenzärztin, die sagte, dass es keinen Sinn hat, sich in Mutmaßungen zu ergehen, und die Forschung immer noch keine genauen Antworten geben kann.
Euch allen eine gute Nacht,
Maria
Hallo Freunde,
Frank/Lytha/Bruni und alle anderen:
Genau das ist es was ich anstoßen wollte.
Es wird verzweifelt nach Ursachen gesucht,
wenn die üblichen Gründe nicht vorhanden sind.
Im Grunde genommen ist man doch erst mal:
Ein sexwütiger Mensch mit Nikotinfingern, nach Alkohol riechend und fast ohne Zähne,
der schon wochenlang keine Seife mehr gesehen hat und es noch nicht mal für nötig gefunden hat
seine Haare zu waschen bevor er in die Ambulance gekommen ist.
Habe ich noch was vergessen?
Ich habe zwar geraucht (wurde auch als Grund festgesetzt), aber kaum Alkohol getrunken.
Außerdem hatte ich noch alle meine Zähne und die wurden auch noch regelmäßig kontrolliert und gepflegt (Zahnstein/Weißen).
Aber man hatte wenigsten einen Grund. Damit musste ja nicht weiter geforscht werden.
Ich hatte schon erwähnt, dass in der Reha zum ersten Mal von dem HNO-Arzt nach möglichen Ursachen im Arbeitsleben gefragt wurde.
Wo muß geforscht werden, wenn man doch erst mal so leicht irgendeinen Grunde finden kann.
Bis später mal.
Boebi
Ja Boebi,
das war bei mir auch. Wenn man gesagt hat man hat geraucht , und Alkohol getrunken dann hat man bei den Ärzten schon den Stempel aufgelegt bekommen. Aber ich habe jahrelang in der Werkstatt giftige Dämpfe eingeatmet,
mit Asbest in berürung gekommen, und eingeatmet. Mit Lösungsmittel usw.
Das könnten auch Gründe gewesen sein .
Aber es ändert ja auch nichts an der Situation, es ist wie es ist und ich muß damit fertig werden .
ich wünsche euch eine geruhsame nacht :schlaf:
Gruß Frank
@all
Wenn wir schon beim Gründe suchen sind: Der reichliche Genuss von chlorhaltiger Luft in Schwimmhallen ist auch noch eine von vielen Möglichkeiten.....
@Claudia
Auch von mir herzlichen Glückwunsch. Ich hoffe, dass alle Deine Wünsche im kommenden Lebensjahr in Erfüllung gehen.
@Mischka
Lass Dich von "Fachchinesisch" nicht verunsichern und frag nach. Viele von uns stecken schon seit Jahren so tief drin, dass wir vergessen, dass es auch "Anfänger" gibt.
@boebi
Schön zu hören, dass Du wieder einen Kampf gewonnen hast.
Schönes Wochenende aus (dem heute sonnigen) Schwaben.
mywu
:megaphon:
Liebe Claudia, noch nachträglich alle gute zum halben jahrhundert. Ins burgenland hat ja zumindest eine deiner töchter nicht weit, wird ja wohl ein feierwochenende mit der family geben. Dein holder hat sich ja schon angesagt.
Im burgenland hat die angeheiratete verwandschaft aus wiener neustadt ein "seehaus", aber nicht am neusiedler ,sondern am steinbrunner see.
@all
ich hatte gestern ein ärztemarathon, jetzt bin ich geplättet
der neurochirurg macht nichts, schließt sich aber mit dem hausarzt kurz über das weitere procedere. Wenn ich´s nicht mehr mir der hüfte aushalte,darf ich aber wiederkommen.
SO zum hauptthema.
Auf der zunge hatte ich seit etlichen wochen ein gewächs wie blumenkohlröschen, außerdem wurde sie immer assymmetrischer, taub und fühlte sich an wie zu groß
.Die logopädin schckte mich zum Doc zwecks begutachtung.
Also Termin mit Uniklinik,( wäre erst nächsten Dienstag gewesen) , als notfall vorverlegt auf gestern .Ultraschall ohne neuen befund.nur der eine lymphknoten links vergrößert, knotige schilddrüse(1962 schon 267g entfernt nach dem abitur )trickreicherweise hat das erste ultraschallgerät, das ich wegen seiner lage mitten in einem goßen raum sowieso nicht mag, bei mir den dienst verweigert. Nach einiger wartezeit ohne bluse und mit küchentüchern im t-shirtausschnitt kam ich dann doch auf meinen lieblingsplatz im kleinen,schmalen kämmerlein( ca14qm).
Auf die oberarztbesprechung musste ich auch warten, weil die neu installierte technik eine zeitlang einen wartungstechniker verlangte .Aber dann kam´s:
.Mein zungengewächs kommt vom Ableben des zungennervs rechts. Die ursache klärt ein CT nächsten montag. Der kreawert hat auch nicht gepasst. Deswegen muss ich am montag in der früh um 8 antanzen und werde gewässert und dann in die klinik mit dem ganz neuen Ct kutschiert. Beim Blutabnehmen wurde meine nagelneue jeans bekleckert , sie weicht jetzt im bad.
Ach ja, zwischen neurochirurg und erlangen habe ich noch meinen HNO in neumarkt einen blick auf die zunge werfen lassen, er vermutete auch den zungennerv.
Jetzt weiß ich endlich, warum ich immer mehr probleme mit dem Sprechen hatte.
Mit dem Türkeiurlaub ab mittwoch wird wohl nichts, ausser am montag kommt die entwarnung. .
Aber ich fühle mich schon wochenlang so schlapp und antriebslos, da ist wieder was im Busch..
Allen ein schönes schmerzfreies wochenende.
ursa(bärin) vor bzw im winterschlaf
PS: Ich kauf heute eine neue Waschmaschine und vielleicht auch einen Wärmepumpentrockner, weil bei uns der TEVI wieder neu eröffnet.
Mit meinen alten Geräten kann außer mir ja keiner umgehen
:prost:
Edite, bibite collegiales!post multa saecula pocula nulla
Guten morgen Liz,
"Ergo Bibamus", womit wir wieder bei den Gründen des Tumors sind.
Genug des Lateins, ich drücke Dir die Daumen.
Die Schildkröte
Boebi
Happy Birthday noch nachträglich liebe Claudia und Willkommen im Club.
Durch meinen ausgiebigen Kirmesbesuch komme ich erst heute dazu Dir alles Liebe und Gute zu wünschen. Für die nächsten Jahre wünsche ich Dir, dass Du täglich mit einem: "Was-ist-das-doch-ein-schöner-Tag" aufwachst.
Ich möchte mich in die Runde der: Antialkoholikerin, Nichtraucherin, Sportlerin, mit ordentlicher Mundhygenie, weiblich und ED im jugendlichen Alter von 37 Jahren einreihen. Eine mögliche Krankheitsursache wurde auch bei mir diskutiert.
Krankheit und Trennung von meinem Mann liefen parallel. Hmmm, da stellte sich die Frage, wie weit kann die Psyche eine Krebserkrankung auslösen?
:confused: Die Meinungen gingen auseinander.
Der Kiefernchirug meinte: :lach2:, nee auf keinen Fall,
der HNO: :( , möglich ist alles, aber das kann nicht der Grund sein,
der Psychologe: :rolleyes: das ist durchaus möglich,
ich: :confused::confused::confused:
Nach den zwei Rezidiven Jahre später wurde diese Möglichkeit ausgeschlossen und mittlerweile wird zwar immer noch nach Nikotin und Alkohol gefragt, doch ohne den erhobenen Zeigefinger.
Mein lieber HNO sagt immer, ich sollte nicht nach dem WARUM fragen, sondern nach dem WIE bleibe ich gesund.
Ursa, denk positiv und pack Deinen Koffer für den Türkeiurlaub. Ich hatte zwar kein Latein, doch dies ist mir haften geblieben: Errare humanum est" - Irren ist menschlich - Hieronymus
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
Hilla
Guten morgen Freunde,
die Ruhe im Thread sollte, hoffe ich, für uns alle nur gutes bedeuten.
Ich wünsche euch allen einen ruhigen, schmerzfreien Sonntag.
Boebi,
der brav seine Cervicalorthese trägt.
Waldbaer Foerster 1
11.11.2012, 01:03
Hallo Boebi,
nun hab ich doch mal nach deiner Cervicalorthese gegoogelt. Und was muß ich da lesen?So Dinge wie, angenehm zu tragen, hoher Tragekomfort usw. Was erzählst du uns denn da immer?:D:rolleyes: Na jetzt weiß ich wenigstens was das ist.
Eine gute Nacht wünscht dir
Renate
Hallo Renate,
das ist zwar nicht mein Astralkörper, aber die bequeme Cervicalorthese.
http://www.eastin.eu/de-AT/searches/products/detail/database-rehadat/product-OW_00326
Dir und allen anderen eine gute Nacht.
Boebi
Hallo Boebi,
So ein mistding! Kannst du das selber anziehen?
nachdem ich mir vor 16 jahren alle bänder der rechten schulter abgefetzt hatte, musste ich was vergleichbares tragen, den gilchrist.
Dabei war der Arm am bauch fixiert.Ich konnte weder alleine rein, noch alleine raus, allerdings war der kopf frei, trotzgem gingen die 5 Wochen der vollversion rum, dann war das teil abgespeckt.
einen schönen sonntag dir und allen.
LIZ
Warum hört man nichts von Micha und Dreizahn?
hallo boebi
und alle anderen,
und ich habe geraucht und zwar richtig. 30 kippen am tag waren keine seltenheit. na ja genau wie ich es beschrieben habe.
ein schönes restwochenende an alle.
atlan
Dreizahn
11.11.2012, 16:33
Hallo ihr Lieben,
Es geht am 19.11. los. Jetzt wird es mit den festen, rauen Sachen langsam wieder gehen, nachdem er letzte Woche 7 Zähne opfern musste. Da 4 davon aber Weisheitszähne waren, sieht der Mund doch noch erfreulich voll aus.
Die Zusatznahrung, das wäre aber zum Essen und nicht durch die PEG (die ja schon liegt), oder?
Ich wollte übrigens noch erwähnt haben, dass ich mich auch nach dem Port erkundigt habe, aber sie meinte, so oft bekäme er nicht was rein und da wäre das nicht notwendig. Und die Venen sind ordentlich.
Die Zusatznahrung wäre für dann, wenn das Schlucken schwerer wird, aber er noch nicht über PEG ernährt wird. Da ist dann das Kalorien-pro-Schluck-Verhältnis deutlich besser als bei normalem Essen.
Bei zwei Wochen Chemo geht es sicher auch ohne Port; zumal er eine PEG hat, über die er im Zweifelsfall ernährt werden kann. Ich hatte damals keine, nur den Port und bin wochenlang über den ernährt worden.
Warum hört man nichts von Micha und Dreizahn?
*meld* Hier, bei der Arbeit! Mehr oder weniger zumindest.....komme gerade vom Stoffmarkt. Sooooo viele schöne Sachen!
@Micha: gibts bei Dir was Neues? Weißt Du mittlerweile, welche Behandlungen Du bekommen wirst?
Liebe Grüße
Dreizahn
Brynhildr
11.11.2012, 17:22
....
Wisst Ihr, ob bei der histologischen Untersuchung generell auf HPV untersucht wird bzw. bei Verdacht darauf, so dass man die Info bekommen würde, wenn es so wäre? ....
Hi,
wurde bei mir beim Pathologen, der meine Zellen ja sowieso hatte, extra beauftragt, und war ein paar Tage später da.
Wir haben uns auch kurz einen kopf gemacht, wer da wen wie angesteckt hat.... aber , da nicht jeder es bekommt, der es trägt, ist die Sorge sinnlos....
alles Gute!
Bruni
PS: mir gings dieses WE richtig gut ...alles schmeckt, und ich hatte viel frische Luft :)
Mischka44
12.11.2012, 13:30
Ja, und ich, um nun Auskunft zu geben, ich darf am Donnerstag zur Besprechung meiner 2. Biopsie, in der sie noch so viele andere Sachen entdeckt haben. Diese Sachen wurden ja auch vermutet, deshalb auch eine 2. Biopsie. Ich weiss nur nicht, warum sich das alles so lange hinziehen muss. Es wächst doch alles immer weiter, ich merke das auch. Es sind alles so beschissene Umstände.... ich habe zu nichts mehr Lust. Zu absolut nichts mehr. Deshalb auch keine Meldungen von mir. Ich weiss nicht, was das alles noch werden soll.
Na ja,- bis Donnerstag
LG und so
Micha
Hallo Freunde,
wir haben E N T W A R N U N G bekommen!!!! Auf dem CT ist nichts auffallendes zu erkennen. Juchuuuuuuuuuu ich kann euch nicht sagen wir froh und erleichtert wir sind.
Die Gedanken sind in den letzten Tagen Karussell gefahren. Nun müssen wir erstmal wieder emotional zur Ruhe kommen.
Euch allen einen ruhigen Abend und eine sonnige Woche
Nadine
PS: D A N K E dass es euch gibt!!
Dreizahn
12.11.2012, 20:53
http://www.bookrix.de/showextpicmaxXY.php?x=500&y=500&p=http%3A%2F%2Fwww.smileyparadies.de%2Fgirls%2Fsmi lie_girl_149.gifhttp://www.bookrix.de/showextpicmaxXY.php?x=500&y=500&p=http%3A%2F%2Fwww.smileyparadies.de%2Fgirls%2Fsmi lie_girl_149.gifhttp://www.bookrix.de/showextpicmaxXY.php?x=500&y=500&p=http%3A%2F%2Fwww.smileyparadies.de%2Fgirls%2Fsmi lie_girl_149.gif
Nadine und Jürgen,
das wollen wir hören. Daumen hoch.
Bis später
Boebi
Hallo Freund, hier bin ich nochmal.
Ich hatte mal die zwei Stümpfe, die mal Schneidezähne waren erwähnt.
Anhe hatte mir ja Mut gemacht, mit dem Reparaturzement.
Auf Norderney ist der erste abgebrochen und später der zweite.
Jetzt bestand die Gefahr, dass eine Entzündung auf den Mundbodenlappen übergreifen könnte.
Da ich noch genug Antibiotika im Körper habe, hatte ich kurzfristig einen Termin bei meinem Zahnarzt gemacht.
Meine Frau hat mich heute Nachmittag hingefahren.
Drei Spritzen, 10 Minuten warten und nach weiteren 10 Minuten waren die Wurzeln raus und alles vernäht.
Wieder eine Sorge los.
Fünf Hübe Tramal und alles ist in Ordnung.
Hört sich das an, als wenn ich Heldenhaft war?
Stimmt nicht, ich hatte mal wieder Schiss vor den Spritzen.
Micha:
Es ist alles so schwer und die Gedanken kreisen und kreisen.
Es ist ein Schwarzes Loch in das wir alle gefallen sind und auch wieder herausgekommen sind.
Verlier nicht den Mut.
Boebi
hallo aus der oberpfalz,
auf dem CT wurde nichts entdeckt. War gestern über 12 stunden weg für die untersuchung, wurde vor- und nachgewässert.
muß also heute haus und hof urlaubsfähig machen und mein zeug für den Urlaub packen, auch noch besuch beim hausarzt und der logopädin und aufs finanzamt, weiß nicht, wo mir der kopf steht.
Die letzten 6Tage fehlen mir und das gedankenkarusell dreht sich weiter:
man müßte doch den nerv irgendwie wieder bessern können. Bald werde ich bloß noch undeutlich nuscheln und nur mehr watte im mund spüren. Die beläge hat mir ja auch nur die doofe zunge gemeldet.
Na, so gott will, gehts´s morgen trotzdem ins warme.
herzliche grüße an alle
von dem noch immer geplätteten schlachtross
LIZ
PS:chasy wollte ja am liebsten uns viecher alle auf ihrem hof versammeln
@ claudia :
ich war 1972 mit meinen zwei großen im garten vom seehaus zelten anfang september(Olympiade in M), wir könnten uns also schon über den weg gelaufen sein
LG: liz
Liz,
ich wünschje Dir einen wunderschönen Urlaub
und erhole Dich gut.
Boebi
Nadine,
herzlichen Glückwunsch.
Mischka,
das glaube ich dir, ich finde es auch unerträglich lange, wie sich das bei dir hinzieht.
Am Freitag habe ich mein Kontrolle beim Kieferchirurgen. Ich bin mit der Wundheilung sehr zufrieden. Ich trainiere noch daran, den Mund weiter aufzubekommen und überlege, ob das Loch im Kiefer sich von alleine schließen wird oder ob man doch noch Knochenmasse transplantieren sollte. Na ja ich frage mal am Freitag meine Kieferchirurgin.
Bis dahin alles Gute für alle.
LG
Atlan
claudia b
13.11.2012, 18:01
hallo ihr lieben,
ich hab heute suite nr. 344 verlassen und bin grad dabei mich wieder zuhause einzuleben. ich bin mit einem berg erkenntnissen und ganz vielen, für mich wichtigen kontakten heim gekommen und das bestätigt mir wieder, wie wichtig reha sein kann. ich durfte ja gestern im rehazentrum einen vortrag halten, thema reha aus patientensicht, und das kam so gut an, dass man mir eine weitere zusammenartbeit angeboten hat, juhuuuuuuuuuu. das ist für mich ein wunderbares zeichen, dass man trotz eines sprachfehlers und sonstigen unanehmlichkeiten, aber mit einem eisenen willen, wieder in ein selbstbestimmtes leben zurückfinden kann.
schön so viel positives hier zu lesen, und für mischa all the best, verlier bloss nicht den mut!!
ganz liebe grüsse
claudia
Dreizahn
14.11.2012, 21:42
Hallo ihr Lieben,
bei mir gibt es nicht viel Neues. War heute groß einkaufen für die AHB: warme Sportklamotten und ein Kükenbademantel :grin:.
Liebe Grüße
Dreizahn
Rainer53
14.11.2012, 23:01
Hey Dreizahn,
ein Kükenbademantel :grin:.
;):rolleyes::cool:
Dann kann ja nix mehr schief gehen. :D
Ich wünsch dir viel Erfolg in der Reha und einfach eine schöne Zeit,
Rainer
Waldbaer Foerster 1
14.11.2012, 23:06
Hllo Dreizahn,
wann solls denn los gehen? Und wohin? Vielleicht hast du das schon geschrieben und ich habs nicht gesehen.
Liebe Grüße
Renate
Dreizahn
14.11.2012, 23:18
Hallo ihr Lieben,
@ Renate: es geht in zwei Wochen los, nach Bad Rappenau (Stimmheilzentrum).
@ Rainer: jaaaa, ich hab einen Bademantel mit einem Küken drauf gefunden :o
Danke für die guten Wünsche! Ich bin schon sehr gespannt, wie es wird und ob es meiner Stimme hilft.
Liebe Grüße
Dreizahn
Waldbaer Foerster 1
14.11.2012, 23:30
Hallo Dreizahn,
da mußt du aber Gas geben damit du Weihnachten nicht in Bad Rappenau rumhängst.
Denke die sind dort gut. sind ja auch für Kehlkopfoperierte zuständig. Wäre vielleicht auch mal was für mich. Zur AHB war ich in Bad Gögging. Das würde ich niemals wieder tun. Die waren zwar nicht schlecht, aber sobald du außer Haus warst gab es nichts, absolut nichts zu kaufen. Nicht mal ein Brötchen. Die haben nicht mal eine eigene Postleitzahl. Da wirst du depressiv. Das nur so neben bei. Wichtig ist daß es dir danach besser geht und du wieder besser sprechen kannst. Ist es denn so schlimm?
LG
Renate
Hallo Dreizahn :winke:
Ich war im Juli 2012 dort und es hat mir sehr gut gefallen . Essen , Unterbringung und ärztliche Betreuung waren echt Super.
Dann grüß mir den Dr. Decker dort, und die Frau Rapp ( Logopädin ) und das gesamte Reha-Team , und mach dort eine Fahradtour beim " Erwin " ;)
http://www.badrappenau.de/330111.php?seitenid=663&ausw=12
Ich wünsche dir einen angenehmen Aufenthalt, und gute Erholung.
LG Frank :knuddel:
Dreizahn
14.11.2012, 23:52
Hallo Renate,
drei Wochen AHB schaffe ich gerade noch vor Weihnachten. Mit einer Verlängerung wird es dann halt nichts. Das ist zwar schade, aber ich konnte nicht früher.
Meine Stimme ist dank einer Stimmbandlähmung recht leise und oft undeutlich, außerdem sehr unzuverlässig und wechselhaft. Außerdem hab ich in dem Bereich noch jede Menge anderer Probleme, die zwar für HNO-Krebs nicht selten sind, aber von denen es schön wäre, wenn sie mal gezielt behandelt würden: Schluckprobleme, Hustenanfälle wg. Aspiration, Krämpfe, etc.
Außerdem hatte ich gerade sechs Zyklen Taxotere und Erbitux und kann und will mich nicht wieder alleine und selbst aus dem Sumpf ziehen; und eine AHB zu beantragen war auch einfacher als eine Reha "einfach so".
Liebe Grüße
Dreizahn
Nachtrag @Frank: Die Grüße richte ich gerne aus, wenn ich die entsprechenden Leute treffe! :)
Danke für den Link, aber Aktivitäten draußen bleiben mir hoffentlich weitgehend erspart; ich atme draußen schon seit Wochen nur noch durch einen Schal, weil die kalte Luft meinem Hals nicht gut tut :mad:.
Waldbaer Foerster 1
15.11.2012, 00:16
Hallo Dreizahn,
da hast du ja jede Menge Reparaturen zu erledigen. Ich weiß wie das ist wenn man sich dauernd verschluckt. Ich hab ja meinen Kehlkopf noch aber mit Tracheostoma. Vielleicht ist das ganz gut, da kann dann alles was nicht runter geht an Essen wieder raus. Aber in Ordnung ist das natürlich nicht. Im Winter hab ich auch mehr Sprachprobleme wie im Sommer. Da empfiehlt sich ein Raumbefeuchter oder wie ich es mache, jede Menge Schüsseln auf die Heizung. Da geht die Sprecherei dann besser. Hast du schon mal Gelo-Revoice probiert. Da kann ich dann auch besser sprechen. Wenn das Stimmband gelähmt ist so wie du schreibst, weiß ich natürlich nicht ob meine Vorschläge was bringen. Auf jeden Fall wünsche ich dir große Erfolge bei deiner AHB. Ich kann es sowieso nicht nachvollziehen wie du in so jungen Jahren an so einen ekelhaften Krebs kommst. Soviel kannst du in deinem Alter doch gar nicht geraucht und getrunken haben:grin: Hab jetzt gelesen daß die Wurst gemeinsam mit der Zigarette diese HNO-Krebse auslösen. Vielleicht haste zuviel Wurst gegessen:D Es ist nicht zu glauben.
Liebe Grüße
Renate
PS: Solltest du das mit der Wurst nicht glauben kann ich dir die Quelle angeben
@ Dreizahn :)
dem Dr. Decker und der Frau Dr. Schimpf wirst du wohl oder übel über den Weg laufen :)
Und das 2mal am Tag inhalieren wird dir auch Gut tun .
Der Salinen-Park ist auch im Herbst wunderschön .
LG Frank :)
Guten morgen Freunde,
am 19.11. um 8.20 Uhr wird das nächste Kontroll-MRT gemacht.
Ich hoffe, das dann die Cervicalorthese ablegen zu dürfen.
Ich bin nämlich noch immer schön brav.
Unser Küken im Kükenbademantel:
Ist ja noch etwas hin.
Bis dahin fühle Dich hier noch geschaukelt.
Ich hatte Dir, glaube ich, schon mal geschrieben,
dass ich von der TK einen Stimmverstärker bekommen habe.
Ein kleines Mikrofon, wie im Fernsehen und der Sprachverstärker am Gürtel.
Das Funktioniert hervorragend und die nicht unbeträchtlichen Kosten (ich habe 1.800 € in Erinnerung) wurden von der TK, als Hilfsmittel, anstandslos übernommen.
Ich konnte mir sogar das Gerät selber aussuchen und mehrere vorher mit der Logopädin testen.
Ich habe das Gerät mit einem Mikrofon und zusätzlich mit dem Ohrbügelmikrofon.
Hier der Link:
http://www.heimomed.de/produkte/stimmrehabilitation/180-freiburg-stimmverstaerker
Atlan:
Was haben die mit Deinem Kiefer gemacht.
Ich dachte, die hätten nur einen Backenzahn gezogen.
Claudia:
Willkommen daheim, wird man(n) Dir gesagt haben.
Renate:
Die Quelle mit der Wurst hätte ich auch gerne.
Hast Du eigentlich schon den TV-Stick?
Allen eine gute Nacht
Boebi
Dreizahn
15.11.2012, 01:19
Hallo ihr Lieben,
@Renate:
Danke für den Tipp :), aber Lutschtabletten sind bei mir leider ein Ding der Unmöglichkeit; dafür habe ich zu wenig Speichel.
Das mit der Wurst habe ich auch irgendwo gelesen; also die Überschrift, den Artikel hab ich mir gespart. Wieder ein Risikofaktor, auf den mich Leute abklopfen können :rolleyes:. Das Problem: ich habe jahrelang fast fleisch- und wurstlos gelebt, weil es mir einfach nicht geschmeckt hat. Und ich war immer Nichtraucherin.
Ich kann es sowieso nicht nachvollziehen wie du in so jungen Jahren an so einen ekelhaften Krebs kommst. Soviel kannst du in deinem Alter doch gar nicht geraucht und getrunken haben:grin: Hab jetzt gelesen daß die Wurst gemeinsam mit der Zigarette diese HNO-Krebse auslösen. Vielleicht haste zuviel Wurst gegessen:D Es ist nicht zu glauben.
Naja, ich hab mich damit abgefunden, dass ich die Sch***e "einfach so" bekommen habe, ohne Risikofaktoren. Zum Thema Risikofaktoren habe ich mich erst vor ein paar Tagen mal geäußert. Ich kopier' das mal hier rein. Der Hintergrund war, dass Leute mich Risikofaktoren "abfragen".
ich muss mich immer noch und immer wieder fragen lassen, ob ich geraucht und gesoffen habe....naja, ich zerstöre halt durch bloße Anwesenheit den Glauben, den viele (nicht nur) in meinem Alter noch haben, dass schon nichts passieren wird. Und dann MÜSSEN sie etwas finden, dass ich an meiner Erkrankung selbst schuld bin und ihnen das ja auf gar keinen Fall passieren kann. Nur "dummerweise" hatte ich keinen einzigen Risikofaktor und das ist sehr schwer zu akzeptieren für solche Leute.:rolleyes::confused:
@Frank: wenn die gut sind, laufe ich ihnen sehr gerne über den Weg :grin:
@Noch-Schildkröte:
Danke für den Link! :) Das hattest Du mir schonmal als PN geschickt und es ist im Hinterkopf auf Vorrat abgespeichert, dass es die Möglichkeit gibt :cool:. Ich denke aber, dass bei mir mit Logopädie und eventuell einer kleinen OP (man kann das gelähmte Stimmband näher an das funktionierende ziehen) noch einiges zu machen ist. Die fehlende Lautstärke würde mich weniger stören, wenn meine Stimme nicht so unzuverlässig wäre. Das nervt wirklich, dass ich oft nicht weiß, ob und wie ich mich überhaupt äußern kann, bevor ich den Mund aufmache. Und sie ist so furchtbar anfällig, z.B. für Zugluft (trage selbst im Sommer ein Tuch), Kälte, ...:mad:
So, und jetzt gehe ich - frisch geschaukelt - ins Nestchen.:schlaf:
Liebe Grüße
Dreizahn
Guten morgen Freunde,
an der Ruhr-Uni-Bochum wird im Bergmannsheil eine neue Methode zum Knochenaufbau durchgeführt. Bisher nur im Unterschenkelbereich. Die Methode wird sicherlich auch irgendwann beim Kieferaufbau möglich sein. Das Knochenwachstum wird erheblich beschleunigt.
http://www.idruhr.de/aktuell/detail/archive/2012/november/article/bochumer-chirurgen-testen-stammzellentherapie-zum-knochenaufbau-1.html
http://www.ruhr-uni-bochum.de/rubin/rubin-herbst-2012/beitraege/beitrag5.html
Einen „ruhigen“ Tag
Boebi
Hallo zusammen,
Hallo Dreizahn im Kükenbademantel und mit schon halb gepackten Koffern,
sag mal, zuckt dein gelähmtes Stimmband denn noch ein wenig oder ist das totale Lähmung?
Mein linkes hatte sich im Zuge von entweder der Intubation durchs Nasenloch oder der Fadengranulomsextraktion im März mal verabschiedet (massivst verschlimmert durch eine Panendo 2 Monate später). Anfang Oktober schaute mir eine Phoniaterin in den Hals und zeigte mir dann eine Filmaufnahme - links zuckte der Knorpel hilflos vor sich hin. Bei der Filmaufnahme war die Stimme gerade von der PEG Entfernung am Vortag wieder massivst verschlimmert.
Wie es jetzt gerade dort ausschaut, weiß ich nicht, aber das Stimmchen ist manchmal wieder da, wenn auch leiser als vorher und mit weniger Spielraum in die höheren Töne. Also entweder klappt die rechte Seite fleißig über, oder das unkoordinierte Zucken hat sich etwas verbessert. :confused:
Ich stehe ja nicht ganz so sehr auf HNOs, also lasse ich mir das erst in einem halben Jahr nochmal von der Phoniaterin begutachten.
Aber falls sich da was getan hat, dann lag es bei mir an Logopädie, insbes. "dem Logopäden den Schaumgummiball zuschmeißen und dabei "HOOO!" und "HAAAA!" krächzen".
Ich wünsche dir auf jeden Fall schon mal viel Spaß in der AHB. :)
Liebe Grüße, Lytha
Hı all,besonders an unseren Streıchelzoo,
jetzt bın ıch tatsaechlıch schon 25 Stunden ın der Türkeı, allerdıngs mıt etwas aussergewöhnlıch gepacktem koffer.
Nur eıne lange jeans, keıne Bermudas , dafuer dreı zu grosse badeanzüge und rund zweı dutzend T.Shırts, weıl ıch beım Packen ımmer wıeder von meınem nachwuchs oder dem etwas suchenden Ehegespons unterbrochen wurde. hatte mıch schon gewundert, dass nur zweı kleıder ın den Koffer passten.
Na ja, was ıch noch unbedıngt brauche, werde ıch mır hıer anschaffen. Das Wetter ıst herrlıch,man sıtzt mıttags gerne zum Essen ım Schatten. Heute morgen schıen mır schon um 7:05 dıe Sonne ıns Gesıcht. Aber noch bın ıch vollkommen schlapp, mır fehlt der hund auch als Motıvatıon zur Bewegung.
Ich schıcke euch eıne Hand voll Sonne. Im Meer war ıch noch nıcht. aber selbst ım Swımmıngpool habe ıch heute aber schon um halb acht eınen Kraulenden entdeckt.
Ich versuche, mıch zu regenerıeren und den Zungennerv zu ıgnorıeren.
Wenn das Hühnchen nach BR geht, kommt dıe Baerın wıeder.
Alles Gute der Schıldkroete für meınen Namenstag.
Sonnıge Grüsse aus Sıde Colaklı.
LIZ
hallo boebi,
vor 4 wochen musste ich mich vom 5er und 6er trennen. erst der 6er und dann zwei tage später der 5er. beide waren hochgradig entzündet. zudem haben die beide ewig lange wurzeln. so klafft jetzt ein risieges loch in meinem kiefer. aller dings verläuft die heilung sehr gut. ich bin sehr zufrieden, habe aber auch jeden tag zweimal daran gearbeitet und immer salbeitee getrunken und gleichzeitg damit gespült.
jetzt ist eben die frage, wächst das loch von alleine zu oder nicht. und ich bekomme den mund noch nicht wieder so weit auf, wie es mal war.
lg an alle
atlan
Mischka44
15.11.2012, 16:16
Tja, heute nun habe ich erfahren, wie es weitergehen wird.
Urteil: 3 Wochen hochdsierte Chemo, eine Woche Ruhe. Dann prüfen, ob die Tomoren um wenigsten 30% geschrumpft sind. Wenn ja, dann weitere 2 Wochen dasselbe. Anschließend OP und dann wieder Chemo und zusätzlich Bestrahlung. Werden die 30% nicht erreicht, dann soll gleich operiert werden unter dem Motto: "Mal sehen, was zu machen ist"! Anschließend dann Chemo u. Bestrahlung. Vor der Bestrahlung oben alle Zähne raus usw. usw.
Morgen wird ein Port mir eingebaut, weil die letzte Woche die Chemo immer über 24 Sunden laufen soll und von mir zu Hause vorgenommen werden soll.
Urteilsbegründung: Die Tumoren sind zu weit fortgeschritten, um dass gleich die OP vorgenommen werden könne.
Der Oberarzt ließ keinen Zweifel daran, dass es sich um keine Übliche Therapie handele. Die Therapie ist an eine Studie angelehnt, deren Anwendung für meine Befunde allerdings nicht zugelassen ist. Der Oberarzt aber versicherte mir, dass eine solche Behandlung für mich die beste ist, auch wenn sie nun außerhalb der geltenden Richtlinien liegt. Und weil er hier auch nichts verniedlichen wolle, klärte er mich auch über die tatsächliche Brisanz auf. Es handele sich um eine Chemo, die (wörtlich) "unter Umständen auch zum Tode führen kann". Ich weiß nun nicht, was ich von allem halten soll. Ich denke einfach mal, dass diese Gefahr immer und auch bei jedem angekündigt wird und hoffe dabei, dass ich mich nicht irre.
Also, so ist das nun,- zumindest aber geschieht nun was !
Sieht wohl alles ziemlich düster aus. Aber na ja, ich kann da ohnehin nichts tun !!! Leider !
Also..... LG an alle Micha
Brynhildr
15.11.2012, 16:23
wow, Mischka, das klingt nach einer heftig anstrengenden Runde,
zum planmäßigen Niederringen des Gegners ...
ich drück erst mal die Daumen für den Porteinbau :) ...
und dann für den Rest...!
____________
ich habe inzwischen meine ersten beiden Bestrahlungen hinter mir...
währenddessen merkt man wirklich nichts :)
meine Zungenspitze hat Pustelchen und ist empfindlich, ansonsten gehts von den Nebenwirkungen her bisher... der Geschmackssinn ist jedenfalls noch da,
die Speicheldrüsen arbeiten noch :) ... nur auf heiß, wie heissen Kaffee reagiere ich doch sehr empfindlich, Fruchtsäure geht auch eher schlecht...
Liebe Grüße
Bruni
Rainer53
15.11.2012, 16:59
Hallo Micha,
vor der Bestrahlung alle Zähne raus?
Sowas lässt mich allerdings an der Sachkunde der Ärzte zweifeln. Zu was gibt es denn diese Zahnschienen mit fluoridiertem Gel drin?
Ich hab das damals abgelehnt und bin heute sehr froh darüber, obwohl ich nicht mal solche Schienen hatte.
Viele Grüße und alles Gute, Rainer
Hallo Micha,
große Sch....!
Der Versuch große Tumore vor einem Op zu verkleiner ist eine gängige Massnahme, aber was ist das für eine Studie? Was wird da bei Dir auserhalb von zugelassenen Methoden versucht?
Wie bei Rainer wollten die Ärzte auch bei mir zurerst alle Zähne ziehem und zwar unten und oben. Mein Zahnarzt hat damals eingegriffen und mit dem Prof gesprochen. Zwei entzündete Zähne wurden gezogen und sonst nichts.
Ich wünsch Dir viel Mut
Boebi
Mischka44
15.11.2012, 18:08
Entschuldigung ! Ich muss jetzt dazu sagen, dass ich oben nur noch 3 abgeschliffene "Zähne" habe, auf die ich mir damals für rund 6.ooo DM eine Prothese aufsetzen lassen habe. Aber die ist nun auch schon ziemlich locker und dass die Zähne darunte nicht mehr so gan i.O. sind, das will ich schon glauben. Also alles raus ! Er hat auch das ganze Zahnfleisch abgepiekt (war nicht so ganz schmerzlos) , also- ich meine der Mann wird das schon ordenlich geprüft haben und ich will hier eigenlich auch der ganzen Ärzteschaft einfach mal so vertrauen. Viel u. oft genug habe ich nun schon gelesen, ohne dieses Vertrauen habe ich so wie so keine Chanse, das Ganze hier zu überleben.
In der Studie, in der man den Tumor vor der OP verkleinert mit der Chemo, in dieser Studie geht es, wie ich verstanden habe, um einen einzigen Tumur. Bei mir sind ja nun auf der linken Tonsille auch noch allerhand Dinge entdeckt worden. Dazu muss noch gesagt werden, dass diese Dinge noch gar nicht so richtig identifizierbar wären. Indes, der Sicherheit wegen aber müssen auch die entsprechend behandelt werden. So zumindest, so habe ich das alles verstanden.
Hallo Micha,
ich drücke dir auf jeden Fall schon mal die Daumen für den Port morgen. :pftroest:
LG,
Mischka44
15.11.2012, 19:16
Tag 1 8 15 1 8 15 1 8 15
Taxotere 40 40 50 50 50 50
Cisplati 40 40 40 40 50 50
5-FU (24h)2000 2000 2000 2000 2000 2000
Das alles vor der OP (wenn die 30% in der ersten Woche geschafft wurden)
Ich will nicht jammern, aber ist das sehr schlimm ?
Waldbaer Foerster 1
15.11.2012, 19:17
Hallo Boebi,
den Stick habe ich eben per Hermes bekommen. Allerdings möchte ich mit dem anschließen noch warten bis ich einen neuen Laptop habe.Das passiert noch in dem Monat (Geburtstag). Mein anderer Stick für unterwegs geht nämlich nicht mehr seit ich einen neue Festplatte habe. Da vermute ich daß der neue Stick auch nicht geht. Möchte abwarten bis der neue kommt.
So, wegen der Wurst die man nicht essen soll. Einen Link kann ich nicht einfügen das kann ich nicht. Aber ich versuch mal dir zu erklären wo du hin mußt.
www.Bundesverband der Kehlkopfoperierten.de . Und dann ist oben eine Leiste da klickst du auf "Aktuelles" und schon weißt du welche Wurst du nicht mehr essen darfst.
Liebe Grüße
Renate
Mischka44
15.11.2012, 21:10
Hallo
Ich habe meinen Arzt heute auch gefragt, wie es denn sei, ob ich nach der Chemo auch allein mit dem Auto wider nach Hause fahren könne. "Ja, selbstverständlich" sagte er. Meine Frau, sie sagt, dass sie sich gezielt danach erkundigt hätte, die sagt, dass das großer Unsinn sei. Noch kein Mensch wäre jemals nach der Chemo allein mit eigenem Auto nach Hause gefahren.
Sagt mir jemand, wie es denn nun wirklich ist !??
Schon jetzt ein herzliches DANKE für die Antwort.
Allen anderen alles, alles Gute ! LG Micha
Mischka44
15.11.2012, 21:28
Ach so, wenn ich da geschrieben habe: "anschließend noch 2 Wochen dasselbe", dann war das ein Irrtum. Sollte heißen: dann noch 2x 3 Wochen dasselbe.
Rainer53
15.11.2012, 21:33
Hallo Micha,
Ich habe meinen Arzt heute auch gefragt, wie es denn sei, ob ich nach der Chemo auch allein mit dem Auto wider nach Hause fahren könne. "Ja, selbstverständlich" sagte er. Meine Frau, sie sagt, dass sie sich gezielt danach erkundigt hätte, die sagt, dass das großer Unsinn sei. Noch kein Mensch wäre jemals nach der Chemo allein mit eigenem Auto nach Hause gefahren.
Falls du die Chemo einigermaßen verträgst, wovon ich jetzt mal ausgehe, kannst du wohl mit dem Auto fahren. Es könnte höchstens zum Schluss, am Ende dieser Zyklen mal eng werden, aber du merkst ja dann schon vorher, wie du es veträgst.
VG, Rainer
Mischka44
15.11.2012, 22:21
Danke Rainer ! Vielleicht ist ja doch alles nicht so schlimm. Was meine Frau da so ermittelt hat (z.B. von der Mutter einer ihrer Kolleginnen, die sich ewig quälte und es dann doch nicht überlebte), da weiss ich nicht mehr, ob ich mir das wirklich alles antun soll. Um der Wahrheit die Ehre zu geben: Ich bin eigentlich schon jetzt am Ende, Na ja, aber Deine Worte waren richtig gut. Danke
LG Micha
Dreizahn
15.11.2012, 22:28
Hallo Micha,
hast Du einen Transportschein? Den kannst Du von der Klinik bekommen, dann holt Dich ein Taxi zuhause ab, fährt Dich zur Chemo und wieder zurück. Bezahlt wird das Ganze von der Krankenkasse. Das wäre meiner Meinung nach besser, als selbst zu fahren. Falls Du noch keinen Schein hast, frag bitte danach.
LG, Dreizahn
Mischka44
15.11.2012, 22:51
Dreizahn:
Danke, klingt gut, nur, wenn der Oberarzt sagt, ich könne mit dem Auto fahren, da sollte ich dennoch nach einem Transportschein fragen ?
So oder so,- vielen Dank, ich frage auf jeden Fall.
ach, und was sagt Du zu meinem anderen ganzen Sch.... ?
Hallo Micha,
ich hoffe, Deine Frau war bei den Gesprächen dabei.
In dem Zustand, in dem Du jetzt bist bekommst Du vieles nicht richtig mit.
Ist eine leidvolle Erfahrung, die ich auch machen musste.
Für die Vorgespräche bei den nachfolgenden Operationen war meine Frau immer dabei und das war auch gut so.
Vieles, was an mir vorbeigegangen ist, hat sie für mich abgeklärt und nochmals nachgefragt.
Also, wenn Deine Frau noch nicht mit war, nimm sie mit.
Unsere Frauen sind stärker als wir denken und für sie lohnt sich das kämpfen.
Halte durch und Kämpfe
Boebi
Kein Arzt wird Dir den Transportschein verweigern, wenn Du meinst nicht fahren zu können.
Hallo Renate,
vielen Dank.
Ich füge mal zwei links zu den Untersuchungen ein.
http://www.kehlkopfoperiert-bv.de/aktuelles/mund-und-speiseroehrenkrebs.html
http://www.krebsgesellschaft.de/news_detail,,,217999,detail.html
Der Stick müsste auch bei Deinem jetzigen Laptop funktionieren.
Halte Dich nur an die Schnellstartanleitung.
Liebe Grüße
Boebi
Mischka44
15.11.2012, 23:10
Danke Boebi, ich habe es meiner Frau verlesen. Na ja, das ist nur, sie muss ja auch arbeiten. Und ihrer Cheffin ist das scheißegal. Das ist hier im Osten anders als bei Euch (hinter jedem Arbeitsplatz stehen mindestes 17, die auf Deine Entlassung warten und das kann ruck zuck gehen). Aber mit dem Transpotschein, das werde ich anschieben. Und was ist denn nunmit meinen Aussagen zure Chemo ?? Ist das nun sehr schlimm ? Überlebenschansen Prozent ? Sag mal was, Du kannst das offenbar sehr gut !?
Hallo Micha,
vielleicht hilft doch ein Gespräch mit der Chefin Deiner Frau es ist ja für zwei, drei Mal.
Ansonsten, ich wünsche keinem was schlechtes, aber…….!
Unsere Frauen haben es nicht leicht.
Zur Chemo kann ich Dir leider nichts sagen. Ich hatte 2007 Chemo und Bestrahlung nach dem OP abgelehnt.
Grüße Deine Frau
Boebi
Dreizahn
15.11.2012, 23:39
Hallo Micha,
was mir gerade noch eingefallen ist: Du bekommst morgen Deinen Port? Da kannst Du auf keinen Fall selbst fahren. Erstens wirst Du den einen Arm ein paar Tage nicht voll gebrauchen können und zweitens bekommst Du eine örtliche Betäubung, nach der Du 24 Stunden nicht fahren darfst.
Den Transportschein solltest Du Dir auf jeden Fall holen. Noch weiß keiner, wie Du die Chemo verträgst. Hoffentlich - und ich drück' Dir da alle Daumen - sehr gut, aber es kann auch sein, dass Du besser nicht selbst fährst. Du musst den Schein ja nicht von Tag 1 an nutzen.
Die Chemos, die Du bekommst, sind alles Standardmedikamente. Cisplatin und 5-FU sind alt und bewährt; Taxotere gibt es noch nicht so lange, das wird normalerweise erst bei Rezidiven eingesetzt. Aber Du hattest ja geschrieben, dass Dein Arzt das extra so für Dich in Anlehnung an eine Studie zusammengestellt hat. Ich denke daher mal, dass die Gabe von Taxotere dabei sozusagen das neue Element ist. Außerdem scheint es eh, die neueste Mode zu sein, die zu kombinieren. Hey, solange es hilft.....
Wie Du das verträgst, kann Dir keiner vorher sagen. Die haben alle drei bestimmte Nebenwirkungen, aber wie schlimm ausgeprägt die bei Dir sein werden, musst Du abwarten.
1 8 15 1 8 15 usw. heißt, dass Du die Infusionen einmal in der Woche bekommst, am 1. Tag, am 8. Tag und am 15. Tag. Das heißt auch, dass Dein Körper jeweils ein paar Tage zur Erholung hat.
Sorry, aber ich schlafe schon fast am Rechner ein :schlaf:; ich geh jetzt ins Kükennest. Morgen darf ich früh raus und mir meine Antikörper abholen. Melde mich morgen wieder.
Liebe Grüße
Dreizahn
Hallo Küken,
genug geschaukelt.
Ab ins Nestchen.
Die Schildkröte
Dreizahn
15.11.2012, 23:56
Hallo Schildkröte,
:remybussi und Dir eine angenehme Nacht(ruhe).
3/4-schlafende Grüße :schlaf:
Küken
Mischka44
16.11.2012, 04:10
Hallo Davy
Dein Wort in Gottes Gehör. Wenn ich das alles so lese.... vielleicht ist ja doch alles nicht so schlimm, wie ich denke. Dennoch, ich bin fürchterlich ängstlich. Bin ja nun auch schon ein wenig älter als Ihr alle hier. Na und, da denke ich, da wird mein Körper das alles nicht mehr so einfach wegstecken.
Auf alle Fälle aber, da hat mir das alles schon ganz schön gut getan, das, was Du hier geschrieben hast. Danke !
"Wenn ja, dann weitere 2 Wochen dasselbe. Anschließend OP und dann wieder Chemo und zusätzlich Bestrahlung. Werden die 30% nicht erreicht, dann soll gleich operiert werden un"
das habe ich falsch formuliert. Das hätte heissen müssen: Nach den ersten drei Wochen, falls Chemo was bringt, weiter 2x 3 Wochen wie gehabt. So ist das richtig.
So, und das mit der Halsschlagader, das wird stimmen. Das lässt sich ja auch fühlen, denke ich. Und ? Das ist wohl das gefährliche an der ganzen Sache ? Überdurchschnittlich gefährlich ? Den vermutlich dann doch ungewöhnlichen Einsatz von Taxotere werde ich mir dann noch erläutern lassen. Ist Taxotere denn nun besonders giftig ?
Wie sich das mit meinen Zähnen wirklich verhält, das hast Du sicher gelesen. Und wenn ich Dich richtig verstanden habe, ist an einen anschließenden festen Zahnersatz mit Implantaten wohl auch gar nicht zu deneken. Soll ich denn dann immer ohne Zähne bleiben ? Und wie und was soll ich denn dann essen ? Ich meine immer, gesetzt den Fall, ich überlebe das alles wirklich.
Und "so schnell wächst das nicht" ich merke das schon beinahe täglich, wie es sich mehr und mehr aus dem Hals in den Mund ausbreitet. Ich hoffe es zwar, dass das alles nur Einbildung ist, allein: mir fehlt der Glaube.
Also gut.... ich werde kühlen und kühlen, um dass ich nun auch einen kühlen Kopf gewinnen und behalten kann. Ich danke Dir noch mal für Deine ausführlichen Beruhigungen, es war sehr, sehr lieb, hat mir auf alle Fälle auch viel gegeben und sage dann erst mal guuuuute Nacht, wenngleich ich hier auch wieder in meinem Sessel bleibe.
Micha
Mischka44
16.11.2012, 10:29
Meine Schwester sagt, wenn nicht OP sondern gleich Chemo, dann ist schon immer nicht mehr viel Hoffnung. In der Regel dient die Chemo dann nur noch dazu, das Ableben etwas hinauszuzögern. Wenn das wahr ist, haben denn dann die Ärzte das Recht, mir das zu verheimlichen ? Lebensverlängernde Chemo, die dann dieser Lebensqualität entspricht,- dazu habe ich keine Lust. Wie ist denn das nun wirklich ???
Rainer53
16.11.2012, 12:09
Hallo Micha,
Meine Schwester sagt..
Vergiss bitte, was deine Schwester, deine Frau oder sonst jemand aus dem Bekanntenkreis sagt, bzw. schon mal gehört zu haben glaubt.
Es ist Standard bei großen / inoperablen Tumoren erst Chemo oder sogar nur Chemo und Bestrahlung zu machen und das durchaus mit gutem, kurativem Erfolg, siehe z.B. meine Wenigkeit. :D
Vergiss auch irgendwelche Statistiken. Diese beziehen sich auf Gruppen, auf Kollektive. Es nützt ja nix, wenn du zu einer Gruppe mit 90% Heilungschancen gehörst, aber leider trotzdem stirbst. Da ist es umgekehrt schon viel besser. :grin:
@ Zahnstatus: Im Oberkiefer nur 3 Zähne ist sowieso zu wenig für eine dauerhaft stabile Versorgung, da braucht es mindestens 6. Du wirst dann provisorisch eine normale Vollprothese kriegen und wenn alles gut abheilt und verläuft nach ein paar Jahren kann man über Implantate nachdenken. Diese werden dann nornal auch von der Kasse übernommen, da medizinisch indiziert.
Viele Grüße und alles Gute, Rainer
hallo mischka,
nimm es einfach wie es kommt, du kannst es nicht ändern, lass es jetzt auf dich zukommen und habe ein wenig vertrauen.
lg an alle
atlan
Brynhildr
16.11.2012, 16:19
hi Mischka,
mir wurde erklärt, die Chancen wären mit oder ohne OP vorher gleich gut :)
Also, ab in die Chemo! ... klar ist das Zeug giftig, aber vor allem für Tumorzellen!!
Mein Tumor hatten sich bereits nach dem 2. Zyklus um 96% zurückgebildet!! Die Ärzte hatten nur 20 bis 80% vorhergesagt...
Immer in der Chemowoche, bereits ab dem 3. Tag nach Start konnte ich spüren, wie sich die Konfiguration in meinem Hals umbildete, und es deutlich anders und vor allem BESSER wurde! Mehr Luft, leichter Schlucken, ganz bald auch schmerzärmer Schlucken, dann sogar schmerzlos Schlucken!! Dauerte gar nicht lange, und wird bei Dir auch klappen *daumendrück*
Übrigens hätte ich an keinem meiner Chemo Tage (also denen in der Tagesklinik, nicht später die mit der Medikamenten-Pumpe am Gürtel) danach Auto fahren können und wollen, und es wurde mir auch deutlich davon abgeraten: das Anti-Allergie-Medikament, das in dem bunten Vorlauf-Cocktail des Tages bei mir drin war, macht sehr sehr müde und etwas schwummrig im Hirn.
Den Parkplatz heile verlassen hätte ich mir damit wohl noch zugetraut, aber die ganze Strecke heimfahren gewiss nicht.
Lass Dich lieber abholen, an dem Tag jeweils :) .
LG
Bruni
Brynhildr
16.11.2012, 17:26
@Davy: dankeschön für Deine Beiträge :)
Dreizahn
16.11.2012, 20:31
Hallo ihr Lieben,
@Lytha: ich war deswegen noch nicht beim Phoniater, das will ich jetzt in der AHB angehen, die haben da ja welche verfügbar.
Bei mir scheinen die logopädischen Übungen nur begrenzt anzuschlagen. Ich versuche es gerne nochmal bzw. weiter damit, aber wenn es nicht (genug) hilft, tendiere ich zur OP. Mal sehen....ich muss/werde mich da auf jeden Fall ausführlich beraten lassen.
@Liz: ich wünsch' Dir einen schönen Urlaub! Erhol' Dich gut! :)
@davy: schön, mal wieder von Dir zu lesen! :remybussi
@Bruni: ich drück' Dir die Daumen, dass die weiteren Bestrahlungen gut laufen.
Speicheldrüsen geben übrigens erst nach ca. 40 Gy auf, vorher haben die Herrschaften gefälligst noch zu arbeiten :grin:.
@Micha: wie ist es heute gelaufen bei der Portimplantation?
Und Rainer hat völlig recht: vergiss' alles, was Dir Leute erzählen, die keine Ahnung haben! Von der Cousine der Nachbarin der Schwager ist keine ernstzunehmende Quelle (außer er hat die Krebsart auch oder ist Facharzt/-pfleger in einem relevanten Bereich).
Wenn Du magst, kannst Du ja mal das Thema "Sprüche, die ich nicht mehr hören kann" (http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=56379) lesen, da wird deutlich, wieviel Dummheit, Unwissenheit und Ignoranz eigentlich frei rumlaufen darf :rolleyes:.
Nichts gegen Deine Schwester, aber ihr Kommentar ist einfach leichtfertig; bei manchen Krebsarten ist Chemo vor OP sogar der übliche Weg, wie Du in anderen Bereichen des Forums nachlesen kannst.
Liebe Grüße
Dreizahn
Brynhildr
16.11.2012, 21:04
...
@Bruni: ich drück' Dir die Daumen, dass die weiteren Bestrahlungen gut laufen.
Speicheldrüsen geben übrigens erst nach ca. 40 Gy auf, vorher haben die Herrschaften gefälligst noch zu arbeiten :grin:.
........
Liebe Grüße
Dreizahn
Danke :) ... hey, das ist ja eine wichtige Info... ich hatte so gar keine Ahnung, mit welcher Nebenwirkung wann zu rechnen ist...
Meist bekam ich die Info, daß jeder es völlig individuell unterschiedlich wegsteckt, und Probleme nach 2 Tagen, oder nach 3 bis 4 wochen auftreten können... eben nicht vorhersehbar für den Einzelnen ...
LG!
Dreizahn
16.11.2012, 21:09
Hallo Bruni,
klar kann es sein, dass Deine vorher aufgeben oder erst später. Genau sagen kann Dir das keiner. Ich habe nur was wiederholt, was mir damals der Arzt gesagt hat. Ich hab bei etwa 22 Gy ganz stolz verkündet, dass meine noch arbeiten und habe zur Antwort bekommen, dass die in der Regel erst bei 40 Gy aufgeben.
Meine haben noch eine muntere Abschiedsparty geschmissen. Du willst Dir nichmal vorstellen, was ich da hochgewürgt habe....:rolleyes:
Liebe Grüße
Dreizahn
Brynhildr
16.11.2012, 21:46
zuviel Information, Süße ;)
:rolleyes: :eek: :grin:
schlaft alle gut! :engel:
Dreizahn
16.11.2012, 21:54
zuviel Information, Süße ;)
:rolleyes: :eek: :grin:
schlaft alle gut! :engel:
Hey, ich könnte das Gespuck(t)e SEHR, SEHR, SEHR detailiert beschreiben :grin::tongue:grin:
Aber zu Deiner Beruhigung: 1. ein Teil davon war auch dem Magen geschuldet und 2. war ich die einzige auf der Station mit so einer "netten" Abschiedsparty.
LG, Dreizahn
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende,
möglichst schmerzfrei und mit nicht zu viel Grübeleien.
Und unser Küken, husch husch ins Nestchen.
Boebi,
der hoffentlich das letzte Wochenende die Schildkröte macht.
Dreizahn
17.11.2012, 01:12
Och neeee, muss das denn schon sein? :gaehn: Nur noch 5 Minuten, Bald-hoffentlich-nicht-mehr-Schildkröte, biddööööööö. :gaehn: Morgen ist doch Samstag, da kann ich ausschlafen...:schlaf:
Liebe Grüße & gute Nacht!
Dreizahn
Mischka44
17.11.2012, 16:53
Bruni
Dein Beitrag hier, das ist wohl das beste was ich hier bisher je gelesen habe. Und das ist wirklich wahr, dass der da derartig schrumpft !? Also, das wäre ja wohl der absolute Oberhammer,- also, wenn das bei mir auch so funktionieren sollte. Aber in der Regel, da ist bei mir immer alles anders als bei den anderen. Und wenn da nun noch andere Tumoren sind, die müßten dann ja wohl auch so schrumpfen und die kleinen (vielleicht noch unentdeckten), die müssten dann doch sogar ganz verschwinden !??? Kann man das denn dann nicht fortsetzen bis für die OP nichts mehr da ist ? Und wenn der Tumor derartig verschwindet, was muss ich denn dann noch bestrahlen ?
Dreizahn nun noch etwas zum Stand des Verfahrens: Am Donnerstag um 8 Uhr war ich in in der Klinik. Der OA in der onkl. Chirurgie erläuterte mir das Ergebnis der Kommission, die dann so entschieden habe, dass ich sofort mit der Bestrahlung beginnen werde und dann nur noch Chemo. Ich sollte gleich zum Strahlemann laufen und beginnen. Dann sprach ich noch mein "Hörensagen" betr. Zähne an und er schickte mich zum Zahnarzt. Der Zahnrzt: Das geht so auf keinen Fall und gab mir einen Brief mit und ich sollte zurücklaufen. Zurück: Der OA ist im Moment nicht zu erreichen. Dann doch zum Strahlendokter. Der erläuterte, dass von der Kommission entschieden sei:
Chemo, Bestrahlung und dann OP. So- ich solle nach Haus, er werde mich noch am gleichen Tage anrufen und mir für Freitag die Zeit nennen, wann ich mich in der Chirurgie zu melden habe, den Port setzen zu lassen. Nun, er hat mich nicht enttäuscht, denn er rief am Donnerstag nicht mehr an und er rief am Freitag auch nicht an. Er war es auch, der mir das Autofahren nach der Chemo als absolut problemlos darstellte.
Am Montag werde ich wieder in der Klinik auftauchen. Wir werden sehen.....
Vielleicht aber ist nun wieder etwas neues gefunden worden ? Aber dann hätte er ja wohl auch wenigstens mal anrufen können.
Wie dem auch sei..... Euch allen vielen Dank für Aufmerksamkeit und Erläterungen, Dir Bruni, noch mal ganz besonders....
bis später Micha
Mischka44
17.11.2012, 16:55
Rainer:
ich habe die mails gesendet, weiss aber nicht, ob sie angekommen sind. Habe das vom Läppi,- der ist aber sehr unzuverlässig !????
Brynhildr
17.11.2012, 19:44
Bruni
Dein Beitrag hier, das ist wohl das beste was ich hier bisher je gelesen habe. Und das ist wirklich wahr, dass der da derartig schrumpft !? ...
Hi Mischka,
hm... ernsthaft ich konnte es auch kaum glauben, wobei ich natürlich spüren konnte, das die Lage sich verbessert hat! ... von ca. 40x 30 x10 bis 15mm nach 1,2 x 1,6mm in gut 5 wochen (2 Zyklen)....
Der 3. Chemo-Zyklus wurde dann auch noch durchgeführt, aber von danach habe ich kein weiteres CT Ergebnis.
Ein anderer Studienpatient (irgendwann vor mir) hatte sogar 100% Verkleinerung!!
Allerdings trauten sich die Ärzte nur an die Voraussage 20 bis 80 % Verkleinerung. :cool::tongue
natürlich habe ich auch gefragt, wieso man nach diesem Erfolg noch bestrahlt... ;) ...
Die Ärztin meinte, einzelne Zellen könne man natürlich nicht auf dem CT sehen und einzeln rausoperieren....
ausserdem käme der Krebs wieder, wenn man an dieser Stelle aufhöre..... :eek: :(
und in wenigen Wochen, eher Monaten wäre ich wieder da... mit den resistentesten der Krebszellen, die man so haben kann, denn genau die, die dann mehrere Chemo-Zyklen überstanden hätten, würden sich dann vermehren ... :embarasse Das will ich nicht, und Du auch nicht.
LG und schönes Wochenende
Bruni
Rainer53
17.11.2012, 21:41
Hi Micha,
Rainer:
ich habe die mails gesendet, weiss aber nicht, ob sie angekommen sind. Habe das vom Läppi,- der ist aber sehr unzuverlässig !????
Bei mir kam nix an. Habe dir eine PN geschickt, da kannst du dann einfach antworten.
Gruß, Rainer
Mischka44
17.11.2012, 22:47
Bruni
mit den resistentesten der Krebszellen, die man so haben kann
ja, eigentlich auch logisch. Na ja, auf alle Fälle: SUPER ! Ich freue mich für Dich. Danke für diese Aussage.
LG Micha
Euch allen eine Restnacht mit guten Träumen und ein ruhiges Restwochenende ohne trübe Gedanken.
Boebi
Mischka44
18.11.2012, 10:26
Rainer
Weiss zwar nicht, weshalb die Anhänge nicht dran sind, aber ist ja nun auch egal. Vielleicht aber ein paar Auszüge:
Oropharrynxkarzinom rechts im Bereich des lateralen Zungengrundes / glossotonsilläre Furche cT2 cN2b cM0 (ED 10/12)
Tonsillen-Ca links cT1.
Am 7.11. erfolgte die diagnostische Panendoskopie. Hier zeigten sich Schleimhautauffälligkeiten im Bereich der Tonsille links, des Weichgaumens rechts sowie im Bereich des Zungengrundes bzw. glossotonsillären Furche rechts. Es wurden allseits Proben genommen und ad Histo gesandt.
Hier noch Auszüge aus einer weiteren Diagnose:
Anteil eines geringdifferenzierten Plattenepithelkarzinoms im Bioptat vom oberen Tonsillenpol links (Material Ib) -G3; ICD-O-Code: M 8070/3.
Wahrscheinlich weiterer Anteil dieses Tumors auch ganz umschrieben im lymphoepithelialen Gewebe vom Zungengrund rechts erfasst (Material III,
im kleinen Biobsiestückchen).
Die übrigen Biobsien (Ia,c,d,II) sind tumorfrei.
Das Karzinom ist p16-positiv, ein HPV-assoziiertes Tonsillenkarzinom/Oropharynxkarzinom ist anzunehmen.
So, das sind Auszüge aus den Unterlagen, die ich habe. Leider habe ich keine Auswertung der letzten Biobsie. Aber morgen werde ich danach fragen.
Was ich nicht verstehe, dass sie einen T2 ermitteln, dann aber sagen, er sei zu weit fortgeschritten um ihn OP-mäßig zu entfernen. ???
Na gut. Also woran bin ich denn nun. Ist es denn nun verdächtig, wenn alles immer hinausgezögert und verschoben und von jedem wieder verändert wird. ?
Ich denke, wenn ich morgen nun nicht einfach wieder dahinfahre, dann würde erst mal wieder nichts passieren.
Ich weiß es alles nicht. Vielleicht ist auch alles nur unsinnige Panik. Nur, wenn der Oberarzt sagt (am Donnerstag) er werde mich, weil es ja nun auch eilt, noch am Donnertag anrufen, wann ich mich am Freitag in der Chirurgie betr. Port zu melden habe, dann stimmt es doch zumindest bedenklich, wenn der Anruf noch bis heute nicht einging !
Also, das wars erst mal. Vielleicht findest ja ein paar Auffälligkeiten.
Ach so. Das soll nun erst mal kommen.
1. Woche .......................... 2. Woche ................................3.Woche
1. Tag 40 Taxotere.............1. Tag 40 Taxotere................... Pause
2. Tag 40 Cisplatin..............2. Tag 40 Cisplatin.....................Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h)................Pause
4. Woche............................5. Woche...........................6.Woche
1. Tag 50 Taxotere.............1. Tag 50 Taxotere.............Pause
2. Tag 40 Cisplatin..............2. Tag 40 Cisplatin..............Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h).........Pause
7. Woche............................8. Woche.............................9.Woche
1. Tag 50 Taxotere.............1. Tag 50 Taxotere..............Pause
2. Tag 50 Cisplatin..............2. Tag 50 Cisplatin...............Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h)..........Pause
Brynhildr
18.11.2012, 10:51
Guten Morgen :)
..... Was ich nicht verstehe, dass sie einen T2 ermitteln, dann aber sagen, er sei zu weit fortgeschritten um ihn OP-mäßig zu entfernen. ???
Vielleicht ist er zu sehr mit Blutgefäßen und Nervenbahnen usw. durchzogen, um so zu operieren, daß genug Funktion für Dich überbleibt, vermute ich mal.
Da verlassen sie sich lieber erstmal darauf, daß die Tumore sich chemo-veranlasst selber zurückziehen, und Dein Körper entscheidet, wie er die Funktion erhält...
(Mir wurde ja deswegen auch von der sofortigen OP eher abgeraten, weil sie eben auch riesige Schäden verursacht hätte)
..... Ist es denn nun verdächtig, wenn alles immer hinausgezögert und verschoben und von jedem wieder verändert wird. ?...
Eigentlich nicht. Das heisst (hoffentlich ;) ) sie beraten solange, bis sie die beste Lösung gefunden haben. Nicht immer erreicht jeder jeden sofort, und daher verschiebt sich alles ein bisschen. War bei mir auch... und nervte echt... :rolleyes:
Übrigens tat es bei mir sauweh, als der Port in der Woche nach dem Einbau erstmals angestochen wurde, weil ich da noch so einen Riesenbluterguss drin bzw. Drumherum hatte... inzwischen tut es nicht mehr weh, als normales Blutabnehmen, wenn er benutzt wird.... Und nach 4 Wochen war er (bei mir) so eingewachsen, daß ich alle Dehnübungen und Bewegungen wieder problemlos machen konnte :)
Kopf hoch!
Bruni
@Micha
Meine Diagnose ist jetzt 3 1/2 Jahre her. Ich erinnere mich noch gut an meine Panik damals und im Nachhinein kann ich sagen, dass ich es mir viel schlimmer vorgestellt habe, als es wirklich war.
Mein Tumor war inoperabel und ich bekam "nur" Chemo und Bestrahlungen.
Die Chemo habe ich gut vertragen, aber ich wäre wegen der Zusatzmedikamente gegen Übellkeit etc. trotzdem nicht freiwillig Auto gefahren (obwohl ich immer noch eine Nacht im Krankenhaus verbracht habe.
Ich schließe mich Rainer und boebi an: Lass Dich nicht von Leuten verrückt machen, die einen kennen, der einen kennt, der .....; jeder reagiert anders.
Sei froh, wenn Dein Doc etwas schwarz malt. Dann bist Du bestenfalls positiv überrascht, wenn es nicht so kommt (war jedenfalls bei mir so).
Und jetzt: Kopf Hoch, Ohren steif, tief durchatmen und durch!
Euch allen ein schönes und hoffentlich weiterhin sonniges Wochenende,
mywu
Mischka44
18.11.2012, 14:19
Bruni u. mywo
Danke für die Erläuterungen.
Ob es mich beruhigt,- ich weiß es nicht. Mehr u. mehr gewinne ich den Eindruck, dass ich hier das russische Roulett spiele. Und die Chansen zu überleben bestehen bestenfalls "gerade- ungerade" oder "rot-schwarz". Beruhigend also ist das alles nicht unbedingt. Ich hätte noch viel zu tun, bevor ich den Löffel abgeben kann.
Nur,- was solls ? Einfluss habe ich ja wohl ohnehin keinen. Morgen werde ich da wieder auf der Matte stehen und mich von neuen Ideen überraschen lassen.
Übrigens: meine Dosierungen, sind die wie alle anderen !???
Na schönen Sonntag noch !
Micha
Aus dem nieselligen, verregneten Ruhrgebiet grüßt die Schildkröte.
Hoffentlich ist es der letzte Tag mit der Cervicalorthese.
Wir waren heute mit unseren Freunden zu einem Adventsmarkt im Blumenladen.
Die dämlichen Blicke und das Getuschel konnte ich mal wieder besonders gut ab.
Mein Freund hat mal wieder ein paar Bemerkungen fallen lassen.
„Der ist bissig, deshalb die Käfighaltung.“
„Nicht so nah rangehen, der spuckt.“
„Der Kopf wurde neu montiert.“
Sowas baut wieder auf.
Einen ruhigen Restsonntag
Boebi
hallo mywu,
schön wieder einmal etwas von dir zu hören.
einen schönen sonntagabend an alle noch
lg
atlan
Rainer53
18.11.2012, 21:28
Hallo Micha,
wie schon per PN geschrieben kann ich zum Befund nur wenig sagen.
Dass sie nicht erst operieren trotz eigentlich nicht so großem Tumor kann 1. daran liegen, dass es 2 Tumoren sind, und 2. dass sie an ungünstigen Stellen liegen, so dass es besser ist, sie erst zu verkleinern.
Plattenepitelkarzinom ist über 90% in dem Bereich und gering differenziert bedeutet einen agressiven Tumor, was aber auch wieder gut ist, denn solche Tumore sprechen auf Chemo und Bestrahlung viel stärker an, da sie einfach einen intensiveren Stoffwechsel haben.
Zu dem HPV-assoziiert kann ich auch wenig sagen, zu meiner Zeit gab es diese Untersuchung noch nicht. Ob es wirklich daher kommt kann sowieso niemand sagen und nützt dir aktuell auch nichts. Circa 20% der Bevölkerung dürften HPV-positiv sein (lt. Wikipedia).
Zur Chemo kenn ich ähnliche Zyklen halt ohne Taxotere. Ich hatte immer 5FU als Dauerinfusion über 5 Tage und dann Carboplatin immer direkt vor einigen Bestrahlungen. Carboplatin war damals neu und heute sind alle wieder anscheinend zurück auf Cisplatin.
Meine Behandlung ist halt schon fast 14 Jahre her und seither hat sich sicher auch einiges geändert.
Ich finde gut, wenn du sagst, du hast noch einiges vor, so ging es mir auch und ich hatte immer das Gefühl, dass mir das geholfen hat.
Viele Grüße und alles Gute,
Rainer
Mischka44
18.11.2012, 21:33
Hallo rainer....
ich will nicht nerven, aber über diese Tagung (Sitzung, Beratung oder was auch immer), die da immer (nach der Biopsie) angeblich über das weitere Procedere bestimmt, da muss es doch ein Protokoll geben. Ich habe mich eben über mein Recht auf Einsicht in meine Krankenunterlagen informiert. Das gibt es ja wirklich. Ich möchte dieses Recht nun wahrnehmen. Es ist nur so, dass hier doch wohl offensichtlich jeder Arzt seine eigenen Unterlagen hat. Und an ein solches Protokoll, ich hatte es mal angesprochen, da kommt angeblich niemand ran.
Kannst Du mir dazu etwas sagen ?
Rainer53
18.11.2012, 22:17
Hi Micha,
das ist die sog. Tumorkonferenz. Da treffen sich die Ärzte und besprechen die Befunde und das jeweilige Vorgehen. Das ist eigentlich eine sehr gute Sache, weil eben mehrere Ärzte sich das anschauen und drüber beraten.
Ob diese Besprechung protokolliert wird, bzw. ob dies zu den Patientenakten gehört weiß ich nicht. Ich hab einen ganzen Ordner mit Unterlagen, da sind eben die jeweiligen OP-Protokolle und sonstige Befunde dabei. Ein Protokoll von der Tumorkonferenz hab ich nicht.
Falls du mit deiner Frage darauf abzielst, dass dir evtl. etwas verheimlicht wird im Bezug auf die Schwere deiner Erkrankung, so bin ich nicht dieser Ansicht. Mir erscheint das bisherige Vorgehen soweit angemessen und auch der Befund lässt nichts anderes erkennen.
Insofern glaube ich auch nicht, dass bei der Tumorkonferenz irgendwas besprochen wurde, was dir nicht auch so gesagt würde.
Blöd ist nur, dass der Arzt nicht angerufen hat, der es ja zugesagt hatte. Da musst du halt selbst nachhaken.
Viele Grüße und alles Gute,
Rainer
P.S.: Glaube auch nicht, dass du einen Anspruch auf so ein Protokoll hättest, denn da wird ja nicht nur dein Fall besprochen, sondern alle Fälle in der Klinik
Hallo Micha,
irgendwie habe ich bei Dir inzwischen ein ungutes Gefühl.
Die Diagnose Krebs ist für uns alle ein Schock gewesen und keiner ist mehr der, der er vor der Diagnose war.
Du machst Dich aber inzwischen selber total fertig.
Du hinterfragst und willst dadurch natürlich so viel wie möglich erfahren.
Leider versuchst Du zwischen den Zeilen aber nur das Negative herauszulesen.
Die Ärzte sind diejenigen, denen Du jetzt Vertrauen musst, weil es diejenigen sind, die Dir im Moment helfen können.
Wenn Dir zu denen das Vertrauen fehlt, ist die gesamte Behandlung gefährdet,
denn nur wenn Du mit dem uneingeschränkten Vertrauen mitarbeitest kann es was werden.
Sonst fehlt Dir die Kraft den Weg zu gehen und durchzustehen.
Hast Du kein Vertrauen, hole Dir eine zweite Meinung ein oder wechsele die Klinik.
Ich sehe keine andere Alternative.
Ansonsten ist nur Misstrauen da und das hilft Dir überhaupt nicht.
Es sind ehrliche Worte von mir, die Du bitte nicht missverstehen solltest.
Liebe Grüße
Boebi
Guten morgen Freunde,
heute Morgen ist das Kontroll-MRT und ich habe die große Hoffnung, die Cervicalorthese los zu werden.
Die ganzen Antibiotikacocktails und der OP müssen sich doch gelohnt haben. Ich war ja auch sowas von brav.
Bangen und Hoffen
Boebi, die schlaflose Schildkröte
Hallo Boebi,
ich drück Dir die Daumen dass Du das Ding heute ablegen kannst.
Allen anderen einen guten Start in eine ruhige Woche.
Nadine
claudia b
19.11.2012, 09:11
guten morgen in die erlauchte runde,
@schildkröte, viel glück für heute!
@micha, ich schliesse mich besonders der meinung von boebi an, da gibt es nichts hinzuzufügen, ich möchte jedoch noch einen schritt weitergehen und dir ans herz legen einen psychologen mit einzubinden, wenn du mit der momentanen situation so schwer zurecht kommst. ich will hier keine *ferndiagnose* erstellen, aber ich habe das sehr ungute gefühl, dass du wirklich nur das negative aufsaugst. jeder von den hier postenden wird dir bestätigen, dass diese erkrankung kein frühlingsspaziergang ist, jeder hat andere erfahrungen, viele decken sich, aber das wichtigste ist, dass du den glauben an eine heilung nicht verlierst, nicht alles in zweifel ziehst und aktiv mitarbeitest. ich wünsche dir ganz viel kraft!!
ja, und ich bin dabei mich an den nach-reha-alltag zu gewöhnen, das heisst, die therapien weiterführen, viel sporteln, bloggen, die familie lieb haben :cool:, übermorgen ins mri quetschen und neuerdings für mein *zwergen-diplom* strebern und und und....
@fräulein dreizahn, pack dir viel lektüre ein, falls auf deiner ahb das kurschattenangebot genauso schwach ist wies im land der burgen war :smiley1:
ganz liebe grüsse aus dem heimatlichen 1.stock
claudia
allen einen guten start in die woche.
lg
atlan
:)Hı Boebı.
ıch drück dır schon seıt der Morgendaemmerung ( und dıe ıst hıer um 5:00 bochumer Zeit)die Daumen, dass du wıeder 'ohne Kaefıg wegen Bıssıgkeıt' rumlaufen darfst.Das MRT hast du ja wohl schon jetzt hınter dır. Wır warten genauso gespannt auf das Ergebnıs wie du.
Mıcha:
wıe ıch schon mal geschrıeben habe, vertrau deınen Aerzten oder alles geht den Bach runter.Dıe kennen ıhre Möglıchkeıten und auch deıne Krebse. Mısstrauen den Aerzten gegenüber bewırkt, dass du den Kampf nıcht gewınnen kannst, da hılft das Operıeren und Chemotherapıeren und Bestrahlen gar nıchts, wenn du nıcht felsenfest glaubst, dass es den krebs besıegt.
haeltst du dıe Aerzte für ınkompetent, dann wechsle dıe Klınık.
Andrerseıts kann ıch verstehen, dass du allmaehlıch mutlos wırst. genau das ıst es, was ıch 'auf kleıner Flamme weıchkochen' genannt habe. Du bıst vollkommen zermürbt und mutlos, weıl so lange nıchts passıert.
Soweıt ıch es ım Kopf habe, hast du ja schon den Port für dıe Chemo, also passıert doch was mıt dır.
Vorıge woche traf ıch eıne Frau 69 jahre, der eın Tonsıllen karzınom operıert werden sollte und dazu hatte sıe ın der Aufklaerung erfahren, dass das OP-feld dann mıt hautlappen aus dem Unterarm und der dann wıeder mıt eınem Stück des oberschenkels bedeckt werden muss, eıne OP mıt dreı teams und von mın 9 stunden dauer. das dürfte dıe antwort auf deıne frage seın, warum der T2 nıcht operıert wırd.
wenn das mıstvıeh aber erst durch Chemo verkleinert wırd, muss nıcht so vıel geschnıtten werden, und dıe OP wırd, wıe dır schon eınıge versıchert haben, kleıner und wenıger rıskant.
MYWU:
ıch dachte ımmer, dass dıe sog Zyste sıch ım nachhıneın als krebs herausgestellt hatte. dass deın CA noch ın dır steckteund ınoperabel war, hatte ıch nıcht gecheckt.
Euch allenfreundlıches Herbstwetter und gute befunde
LIZ aus der 20Grad warmen Türkeı
PS: für alle neuen ıch schreıbe auf der türkıschen hoteltastatur
Einen guten Morgen Freunde,
danke fürs Daumendrücken.
Ich bin die Cervicalorthese los.
Das MRT war soweit in Ordnung. Die Macken und Schmerzen in der HWS sind eben auch altersbedingt und damit werde ich leben müssen.
Ich habe auf jeden Fall noch eine Halskrause mitbekommen, für den Notfall.
Jetzt geht verstärkt (3x die Woche) die Physiotherapie weiter und am 21.01. ist ein neues Kontroll-MRT.
Das war es dann erst mal.
Ich bin froh, dass sich keine neuen Herde gebildet haben.
Liz:
Grüße in die Türkei.
Bei mir hat man auch den Mundboden mit einem Hautlappen aus dem Unterarm abgedeckt und den wieder mit einem Hautstück vom Oberschenkel abgedeckt.
Gleichzeitig wurde vom Handgelenk bis zum Ellenbogen eine Ader „ausgebaut“ und als Blutversorgung zwischen Lappen und Halsschlagader wieder „eingebaut“.
Die MKG´ler sind in meinen Augen richtige Künstler. Die OP´s dauern 12-14 Stunden und die Konzentration darf nicht nachlassen.
Ich werde mich jetzt erst mal hinlegen und eine Runde schlafen
Bis später.
Boebi
Ich habe meine Rehaantrag weggeschickt.
Mein Arzt hat Wyk wegen des Hochseeklimas vorgeschlagen. Mal sehen, was rauskommt.
Ich hoffe, das es so im März/April was wird.
@ursa
Die Ärzte haben einen vermeintlichen "gestielten Polyp" entfernt. Der Rest steckte noch unten drin. War wahrscheinlich mein Glück. So bin ich ohne Neck-diss. davon gekommen.
Wünsche allen eine ruhige Woche, mywu
guten morgen in die erlauchte runde,
@fräulein dreizahn, pack dir viel lektüre ein, falls auf deiner ahb das kurschattenangebot genauso schwach ist wies im land der burgen war :smiley1:
Da gibt es in Bad Rappenau viele Gelegenheiten einen Kurschatten zu ergattern :D besonders beim :megaphon: Tanztee im Kurhaus .
LG Frank :)
Hallo Freunde,
endlich ist die Käfighaltung vorbei und ich kann wieder entspannt auf der Seite schlafen.
Ich wurde von meinem Freund am Sonntag schon Hannibal Lecter genannt.
So, morgen werden die Fäden im Unterkiefer gezogen und dann beginnt so langsam die Einstimmung auf den Advent und Weihnachten.
Unser Küken wird geistig noch ein wenig geschaukelt und dann wird geschlafen.
Grüße auch nach Österreich!
Euch allen eine gute Nacht
Boebi
Hallo BOEBI,
herzlıchen Glückwunsch, dass du aus dem Kaefıg bıst und wieder anstaendıg ım Bett lıegen kannst.:prost:
Was mıch ınteressıeren würde, gıbt es eıne Vermutung, woher dıe Vereıterungen kamen?
Sınd es Relikte von den Blutergüssen deiner ErstOP?
Hoffentlıch ıst deıne Narbe gut verheılt.
Ich wünsche euch allen eıne nıcht unangenehme Zeıt und Micha Vertrauen ın seıne Aezte.
LIZ, dıe jetzt keıne Angst mehr hat, dass zuhause dıe Heızung eınfriert, waehrend sıe dıe Sonne und dıe Waerme geniesst.:)
Heute ıst Halbzeit.
Habt ihr schon bemerkt, dass ıch auch auf der Hoteltastatur das İ gefunden habe?:D:D
Mischka44
20.11.2012, 11:15
Gruß an alle!
Natürlich habe ich Vertrauen zu meinen Ärzten- und ich habe auch schon immer ein eigentlich an sich unangemessenes oder vielleicht auch leichtfertiges Vertrauen zu allen Ärzten, die ich mal aufsuchte (wenn ich denn mal einen aufgesucht habe) gehabt. Nur, jetzt handedt es sich nicht um einen Schnupfen und wegen meines jetzigen Problemes war ich auch bereits vor annähernd einem halben Jahr bei einem HNO-Arzt. Bei ihm durfte ich dann in einem Schlaflabor schlafen, Lutschtabletten und dann das Angebot, am Zäpfchen zu operieren, um das einsetzende Schnarchen zu unterbinden. Als die Tochter dann am Hals entstand, da bekam ich dann Antibiotika, weil es sich wohl um eine Entzündung handele, die vermutlich auf eine unangemessene Kleidung auf dem Motorrad zurückzuführen wäre.
Ich suchte wieder meine Hausärztin auf, die mich dann umgehend in die UNI Klinik schickte. Aber hier habe ich nun auch wieder meines Erachtens zumindest sehr fragliche Behandlungs- Verfahrenspraktika ( sind ja nun auch schon ca 6 Wochen, ich hatte das hier ja schon eigigermaßen dokumentiert), erfahren dürfen. Ich kann das hier in den Einzelheiten nicht alles beschreiben, die Dimension würde den Rahmen hier sicher sprengen. Nur mal so das letzte wieder: In der vergangenben Woche Donnerstag ward ich wieder zur Besprechung und zur Festlegung des weiteren Vorgehens nach der bis heute 2. und letzten Biopsie in die Onkologie bestellt. Nach der traditionellen Wartezeit wurde ich aufgerufen. Es war wieder (wie auch bei der Besprechung der vorherigen Biopsie) ein Assi, der mich mit einer Behandlungsakte, neugierig darin blätternd, nach meinen bisherigen Behandlungen und meinen Beschwerden ausfragte. Nachdem ich wieder alles erzählt habe, da fragte er mich, was ich denn nun wolle.
Man muss sich das mal vorstellen, ich habe hier just hier und in diesem Moment die für mich an sich meine nächste Zukunft orientierenden Entscheidung über das weitere Procedere, das "angeblich" von einer Tumorkonferenz aller betreffenden Fachärzte beschlossen wurde, erwartet.
Ich habe das diesmal nicht einfach so hingenommen und habe den Oberazt verlangt, der mir zuvor ja auch diesen Termin hier gegen hatte. Er wollte ja dieses Gespräch hier auch mit mir führen. Überraschung: Er wurde wirlich geholt. Folgendes: Es wird sofort mit der Bestrahlung begonnen. Ich solle sofort zum Strahlenarzt. Aber, ich erwähnte die Zahnprobleme, von denen ich ja auch gelesen habe. Na gut, dann gehen Sie jetzt vorher noch in die Zahnklinik (mit einem Zettel von ihm). Traditionelle Wartezeit und dann der Zahnarzt: Das geht auf gar keinen Fall, gab mir einen Zettel mit und ich zurück, wo ich herkam. Nun, der Herr Oberarzt aber war nicht mehr aufzufinden. Ich gab den Zettel ab und dann zum Strahlenarzt. Nein, keine Bestrahlung, es muss mit der Chemo begonnen werden. Fahren Sie nach Hause, ich rufe Sie heute (Donnerstag) noch an (es wird ja nun wirklich Zeit) und sage Ihnen, wann Sie morgen in der Chirurgie sind, um den Port zu implantieren. Es kam kein Anruf, es kam am Freitag auch kein Anruf. Montag früh um 9 Uhr war ich in der Tagesklinik, um meinen Arzt um Hilfe zu bitten, zu dem ich von meiner Hausärztin überwiesen wurde. Glück gehabt. der war auch da und fand nach 90 Minuten auch ein wenig Zeit für mich. Also der kümmerte sich wirklich sehr intensiv und auch wirklich und ehrlich engagiert um die anstehenden Belange, dabei immer auf "Gott und die Welt" schimpfend, erwähnte dann auch immer wiederholend, dass das doch alles schon viel zu lange dauern würde usw. usw. !!!
Nun jedenfalls wurde der Termin auf den kommenden Freitag für die Implantation des Ports festgelegt und am Montag beginnt die Chemo. Die eigentlich vorgeschriebene Zeit für die Verheilung der Implantation könne wegen der schon zu weit fortgeschrittenen Zeit nicht eingehalten werden. "Das Risiko müssen wir eingehen"! Problem "Zähne"... Keine Zeit mehr "Das Risiko müssen wir eingehen"!
Ich meine, dass ich nun, und nun, da es wohl um einiges mehr als um einen "Schnupfen" geht, alles was mit mir geschieht und was mit mir geschehen soll außergewöhnlich interessiert und oft hinterfrage, das ist ja wohl nicht unbegründet. Es kostet kein Geld, ich habe genug Zeit und schaden kann es ja wohl auch nicht. Angst vor allem habe ich nicht mehr und auch nicht weniger als jeder andere hier. Und darum geht es mir hier auch am allerwenigsten. Sorgen mache ich mir diesbezüglich lediglich um die Probleme, die für meine Frau entstehen, wenn....... Aber na ja,-
Auf keinen Fall aber bin ich der Fall für einen Psychator. Ich denke mal schon, dass das sicher von allen nur gut gemeint ist. Aber, na ja,- ich stehe fest auf beiden Beinen und mit beiden Beinen im Leben.
So- also so viel wollte ich hier nicht schreiben. Aber das kam so, und dabei habe ich doch nur sehr wenig von allem dargestellt. Eigentlich hätte ich viel mehr sagen müssen, um dass meine Probleme hier dann auch wirklich richtig verstanden werden.
Und eigentlich wollte ich auch nur etwas zum Thema: Psychator sagen.
Das soll nun aber wirklich erst mal alles sein.
Bitte um Euer aller Verständnis
LG alles Gute Micha
Elisasgirl
20.11.2012, 11:41
Hallo Micha, eigentlich wollte ich zu Deinem Fall überhaupt nichts mehr schreiben. Aber ein bisschen was möchte ich doch loswerden.
Und zwar geht es mir um Deinen derzeitigen psychischen Zustand (bitte nicht falsch verstehen).
Es kann ja eigentlich gar nicht sein, dass Du von inkompetenten Ärzten geradezu umzingelt bist. Ich vermute eher einige Missverständnisse, die ich nicht zuletzt auf Dein derzeitig doch recht angekratztes Nervenkostüm schiebe.
Es wurde Dir hier bereits geraten, Deine Termine NICHT allein wahrzunehmen. Erstens hören 4 Ohren ohnehin mehr als zwei, und noch dazu 2 Ohren, die nicht "unmittelbar" betroffen sind. Wie Dir boebi auch schon schrieb, hast Du Dich so richtig in die negative Seite der ganzen Geschichte geradezu verbissen und hast Dir m.E. einen Tunnelblick zugelegt, bei dem kein Licht am Ende ist, sondern nur Schwärze. Auch das sind nicht gerade die besten Voraussetzungen, einem Arzt zuzuhören und mitzudenken.
Es sind auch denkbar schlechte Voraussetzungen für den Weg, der vor Dir liegt.
Und deswegen wäre für Dich der Termin bei einem Psychologen gar nicht verkehrt. Das hat nichts damit zu tun, dass Du "verrückt" bist, sondern diese Leute sind dazu da, einem in einer psychischen Ausnahmesituation zu HELFEN.
Aber auch hier gilt wieder: geh es nicht alleine an. Du scheinst nämlich momentan keinem vernünftigen Wort zugänglich zu sein.
Versteh es nicht falsch, das ist KEIN Vorwurf, sondern der wirklich gutgemeinte Rat, Dir dringendst Hilfe herbeizuholen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Elisa
Hallo Micha,
Elisa hat meiner Meinung nach absolut recht. Wir alle kennen das Gefühlschaos nach einer Krebsdiagnose.
Ich hatte direkt am Montag nach meiner Erstdiagnose Kontakt mit der Psychoonkologischen Beratungsstelle der Uniklinik gesucht. Die Dame besuchte mich dann ein paar mal, als ich die 3 Wochen in der MKG Chirurgie lag, und wir telefonierten noch einige weitere Male. Das unmittelbar hilfreiche war, daß da jemand professionelles war, dem ich meine gesammelten Gedanken an den Kopf klatschen konnte, ohne daß sie sofort ein Tavor aus der Hosentasche gezückt hätte um mich erstmal zu sedieren. Sie hörte zu und half. Unter anderem besorgte sie mir:
- ein Formular für die Patientenverfügung,
- eine CD mit Entspannungsverfahren,
- einen Termin bei einer niedergelassenen Psychoonkologin ohne jegliche Wartezeit für mich
Das fand ich alles wirklich hilfreich, auch weil sie eben keine "Bekloppte im Weißkittel" war, sondern so ein Zwischending aus normalem privatem Besuch und den Professionellen.
Ich hab mal auf der Website der UK Rostock nachgeschaut. Hier (http://www.onkologischeszentrum.med.uni-rostock.de/index.php?id=46) findest du Telefonnummern. Eine Frau Reichel und ein Herr Wunderlich arbeiten an der Uniklinik dort als Psychoonkologen. Versuch's doch bitte mal.
@Boebi: Glückwunsch! :) :)
Liebe Grüße,
Lytha
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