Malignes Melanom

Hallo liebe Lilli und liebe Babs,
ich habe Selen betreffend schnell was über die Dosisung von Biokrebs rauskompiert:

Hohe Mengen über lange Zeit genommen sind schädlich. Nebenwirkungen treten jedoch erst bei monatelanger Daueranwendung von über 500 m g pro Tag auf. (...) Erste Zeichen für eine Überdosierung sind Knoblauchgeruch, Haarausfall oder Magenbeschwerden. Kurzzeitig werden auch Dosierungen bis 1000 m g ohne Folgen vertragen.


Wie gesagt nehme ich jetzt seit einem Jahr 400µg täglich ohne jede Nebenwirkungen. Trotzdem ist es in jedem Fall gut, den Selenspiegel vom Arzt bestimmen zu lassen.

Liebe Grüßé

Claudia J.

So, da war ich heute das erste Mal in Mannheim. Macht alles einen sehr dicht an der aktuellen Forschung befindlichen Eindruck:

- PegIntron verschrieben zu bekommen scheint auch ohne Zulassung kein Problem zu sein (ich überlege es mir bis zum nächsten Termin im Februar)
- Man kann seinen HLA-Typ bestimmen lassen. Der ist Voraussetzung für die meisten Impfungen (der Peptid-Cocktail wird nur für die häufigsten HLA-Typen gemacht). Ob die Versicherungen es bezahlen, ist unterschiedlich. Ich lasse meinen Typ auf alle Fälle bestimmen, auch wenn ich die 200-300 € selbst zahlen muss. Dann weiß ich schon mal, zu welchen Impf-Studien ich im Bedarfsfall überhaupt Zugang hätte.
- Man wird gebeten, Blut für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen, insbesondere für neue Tumormarker.

Dieser erste Termin hat sehr beruhigend gewirkt. Man weiß dann, wenn es einen nochmal erwischen würde, dann hätte man allerlei Möglichkeiten mit Studien.

Hallo Monika,
dein Bericht über Mannheim klingt sehr positv - es freut mich für Dich, denn das wichtigste ist immer, daß das Vertrauen vom Patienten zu den Ärzten da ist.

Ich kann Dir wirklich das PEGIntron wärmstens empfehlen. Nachdem ich jetzt vor 6 Wochen umgestellt habe ist nur noch der Tag danach nicht so angenehm.
Die anderen Tage sind ohne Nebenwirkungen - viel besser als beim Interferon.

LG
babs-Tirol

Hallo,
ich möchte mich heute einmal zu Wort melden. Gelesen habe ich viel, mich aber noch nicht in Worten gemeldet. Im April 2003 haben sie mich an der r. Brust geschnitten und durch die Drinage, die ich mir gebrochen hatte, ist ein Bluterguß auf dem Rücken entstanden. Dadurch ist mein helles Muttermal dem FH aufgefallen und er schickte mich zum Hautarzt. Der in der darauf mich 2 Tage später ins OP schickte um es herauszuschneiden. Es war ein regressuves malignes Melanom clark III max Durchmesser 0,5 mm RÜcken. Der Nachschnitt war Tumorfrei. Durch die beiden OP's floss mein ganzes Wundsekret aus der Narbe in der Brust. Also Brustnarbe wieder geöffnet. Dann ab Ende Juli 3 Wochen gearbeitet und ab Mitte Aug. 6 Wochne nach Heiligendamm zur Kur. Dort würde ich aber nie wieder hinfahren. Im November 2003 ging es mir gar nicht gut. Also sämtliche Kontrollen, Sono Oberbauch, MRT Hirn und Lunge röntgen, nichts gefunden. Also hin zum Frauenarzt der auch gleich eine Ausschabung veranlasste.
Im Februar 2004 schlechte Leberwerte beim Hautarzt. ich also hin zu meinem Hausarzt wegen Metastasen, der reagierte übrhaupt nicht, da war ich am Boden zerstört. Habe dann auf anraten guter Freunde den Hausarzt gewechselt, der mich dann auf den Kopf gestellt mit allem drum und dran. Es kam heraus, 15 Gallensteine die mit jeder Bewegung die Leber in Alarmbereitschaft brachte. Also Galle bei per Bauchnabelschnitt raus. Also wieder OP und Krankenhaus. Jetzt dachte ich habe ich alles überstanden Pustekuchen jetzt war wieder der Hautarzt mit neuen Muttermalen dran, die entfernt wurden 4 Stück. Dann dachte jetzt Urlaub 3 Wochen im Stück. Falsch gedacht, es wäre besser gewesen wenn ich nach dem Urlaub zum Frauenarzt gegangen wäre. Er stellte mich vor die Alternative Auschabung vorläufig oder gleich die Gebärmutter raus. Ich war völlig genervt, da habe ich ihm gesagt Gebärmutter raus nach unsrem Urlaub und fertig. Er war irgend wie grummelig aber hatte im nach hin auch Verständnis. Dann hatte er 2 Wochen Urlaub und am 7. Okt. 04 ging es also wieder ins KH und seit einer Woche arbeite ich schon wieder, habe aber noch Probleme mit der Blase.
Der Hautarzt hat aber bei der letzten Untersuchung keine verdächtigen Muttermale gefunden Juhu.
Leider habe ich vom Hautarzt weniger Info's und Zuspruch bekommen, als wie vom Frauenarzt. Leider gibt es bei uns im hohem Norden wenige gute Hautärzte. Nach dem letztem Zopf mit ihm, ist das Verhältnis jetzt zwischen uns besser.

So jetzt reicht es mit meiner langen Geschichte.

Bis bald

Britta

Meine Güte, Britta! Das ist ja wirklich ein ganzer Roman an Krankengeschichte seit dem letzten Jahr! Ich hoffe, dass deine Probleme mit der Blase bald vorbei sind - schließlich brauchst du alle deine Kräfte, wenn du schon wieder arbeiten gehst.

Meinst du mit 0,5 mm wirklich den Durchmesser des Melanoms? Oder kann es vielleicht die Dicke nach Breslow sein? Diese Dicke ist nämlich das ausschlaggebende. Danach richten sich auch die weiteren Nachsorge-Intervalle.

Du hast nichts von Lymphknoten-Kontrolle erwähnt. Das ist fast das allerwichtigste. Denn wenn das Melanom streuen würde, dann wahrscheinlich über die Lymphknoten. Die Knoten soll man in den Hautkliniken regelmäßig sonografieren lassen. Der normale Ultraschall vom Hausarzt reicht da nicht aus. Manchmal haben auch onkologische Praxen solch teure Sonografen mit Farbdarstellung.

Dein Melanom war regressiv, d. h. es hatte sich bereits von seiner Ursprungsdicke zurückgebildet. Dein Immunsystem hatte also schon angefangen es zu vernichten. Nur weiß man halt nicht, wie dick es vorher mal war. Der Laborbericht sagt ja nur etwas über die bereits reduzierte Dicke zum Zeitpunkt des Rausschneidens. Deshalb wird man mit einem regressiven Melanom oft als möglicher Risikofall betrachtet. Dann sind enge Nachsorgeintervalle wichtig.

Erkundige dich doch mal wegen deiner Melanom-Dicke. Dann kannst du bei uns auf Seite 3 in der Rubrik "Adressen MM-Erstinformation" die für dich geltenden Nachsorgeintervalle nachlesen.

Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika,

vielen Dank für deine Antwort,

die Nachsorgeintervalle sind alle 3 Monate beim Hautarzt und alle 6 Monate beim Internisten und beim Frauenarzt Sonografie der Lymphknoten und der Brust, mit einem hoch auflösendem Sonografiegerät. Denn in meiner Brust bilden sich immer neue Knoten und Zysten. Damit habe ich seit 1993 zutun. Seit 2003 engmaschige Überwachung. Gemeint ist mit 0,5 mm die Dicke nach Breslow. Wie ich schon geschrieben hatte, ist die ärztliche Versorgung mit dem neuen Hausarzt (Internisten) und dem Frauenarzt wesentlich besser geworden, die beiden arbeiten auch miteinander, weil sie sich auch kennen. Kurze Wege z. B. telefonieren und faxen bei Befunden.

Leider habe ich die Seite 3 in der Rubrik "Adressen MM-Erstinformation" nicht gefunden.´
Werde zu Hause aber noch einmmal genau nachschauen.

Liebe Grüße

Britta

Hallo Britta,

na das klappt ja dann wunderbar mit deiner Nachsorge. Die Rubrik "MM-Erstinformation" habe ich gerade durch eine "Schein"-Eingabe mal auf die Hauptseite 1 geholt.

LG
Monika

Hallo heute melde ich mich mal aus einem anderen Grund.
Ich hatte bei meinem ersten Artikel angeklickt, dass ich bei Antworten benachrichtigt werden möchte. Das war ein Fehler, mein Postfach läuft über. Ich lese lieber hier im Forum mit. Wie kann ich das rückgängig machen?

Liebe Grüße an Sabine, ClaudiaL, Monika, Pietje und alle, die hier so einfühlsam und hilfsbereit anderen helfen

Carmen

[Christian]

Hallo Carmen,
schaul mal hier unten, wenn Du einen Beitrag schreiben willst, da ist ein Kästchen, entferne einfach das Häkchen! Dann dürfte keine Post mehr kommen.
Viele Grüße,
Christian

Hallo Christian,
ich hatte das Häckchen bei meinem ersten Beitrag gesetzt,da komme ich nicht mehr ran :-(
Liebe Grüße
Carmen

Für Carmen_cita:
Hatte das gleiche Problem - ich habe eine e-mail an den web-master (webmaster@krebs-kompass.de) gesendet - er hat das geändert.
Viele Grüße und ein fast mail-freies Postfach!
Wolfram

Hallöchen alle miteinander!

Mein Name ist Jenni, bin 24 und hab vor einem Jahr ein malignes Melanom 0,9mm, Level 3 am Rücken und dazugehörigen Lymphknoten(zum Glück nicht befallen) entfernt bekommen und gehe seitdem auch immer schön brav zur Nachsorge, wobei ich es langsam leid bin mit meinem Hautarzt über dieses Schema zu diskutieren.
Der meint nämlich daß zb alle halbe Jahr Röntgen zuviel Strahlenbelastung sei und ich mich dem Risiko eine Leukämie zu bekommen aussetze und quasi den Teufel mit dem Beelzebub austreibe.Mien Radiologe und die Ärzte aus der Hautklinik sind anderer Meinung.Auch bei den Informationen aus dem Internet scheiden sich die GEister.
Kann mir einer von Euch vielleicht etwas dazu sagen/raten/informationsquellen geben?

Lieben Gruß
Jenni

Hallo Jenni,
unter http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=37511 (rechts "Tabelle 5" anklicken) findest du die seit dem letztem Jahr geltenden Nachsorge-Empfehlungen. Der Umfang ist für Stadium I und II leider radikal nach unten gefahren worden. Das wissen aber noch nicht alle Ärzte!
Solange die Krankenkasse nicht meckert, würde ich immer auf die Ärzte hören, die weiterhin ein relativ engmaschiges Nachsorgeschema empfehlen. Wer weiß wie lange wir bei den ständigen Einspar-Bemühungen noch intensiv untersucht werden dürfen!
LG Monika

Hallo Monika!
Vielen Dank für Deine schnelle Antwort, werd mal draufschauen
An diesen Aspekt hatte ich noch gar nicht gedacht....
LG zurück

Hallo Monika und Babs,

ich hab nun wegen meines immer noch angeschwollenen Lymphknotens nochmal mit meinem Hausarzt gesprochen und auch mit der Uni-Klinik. Die Uni hat mir nach dem 1. Telefonat ein PET vorgeschlagen ich sollte mich aber nochmal am nächsten Tag melden. Das Ergebnis: Wir haben doch eine 2-Klassen Gesellschaft. PET zahlt lt. Uni meine Krankenkasse leider nicht und der Vorschlag der Uni-Klinik war dann ein CT zu machen. Ich hab mich erkundigt und mit meinem Hausarzt abgesprochen, ein MRT zu machen wegen der hohen Strahlenbelastung des CT's. Nächste Woche Dienstag bis Donnerstag hab ich drei Termine für's MRT, hoffe das alles o.k. ist.

Bzgl. des PET werde ich nochmal persönlich bei meiner Krankenkasse nachfragen. Mein Hausarzt sagte mir, ein MRT sei auch schon sehr genau, das habe ich auch im Internet nachgelesen.

@ Claudia - Dein Bericht von der Veramed-Klinik ist super.


Ich wünsche Euch allen eine schöne Weihnachtszeit.

Liebe Grüße
Karin

Hallo Karin,
freut mich, wenn Dir der Bericht ein paar Infos geben konnte.

Bohr ruhig nochmal bei Deiner Krankenkasse wegen Dem PET nach, das kann ja nicht schaden! Mir wurde aber letztes Jahr als ich nach meiner Diagnose auf Metas durchgecheckt wurde, in der Uniklinik Erlangen gesagt, daß man zwar ein PET machen könnte, aber daß das auch nicht genauer als ein CT oder Kernspin wäre. Das Verfahren wäre noch zu ungenau und nicht ausgereift genug, um wirklich sicher zu sein. Vielleicht hat sich im letzten Jahr in dieser Richtung was getan oder Deine Uniklinik hat ein besonders gutes/neues Gerät, daß das wirklich einen Unterschied macht. Aber ich glaube auch mit einem MRT wärst Du ganz gut bedient.

Alles Liebe und viel Glück!

Claudia J.

Hallo!

Wollte mich mal kurz melden, nachdem mein Selen mit 53 so in den Keller gegangen war und meine Lymphozyten auf 22 % abgerutscht waren ... das kam von übermäßiger psychischer Belastung (Arbeit)!

War gestern bei der neuen Ärztin (Onkologin, Internistin, Hämatologin und Ärztin für Naturheilkunde), jetzt ist der Wert auf 163 fürs Selen und die Lymphos wieder auf 32 %, da wo sie hingehören! :-) *freu* Sie hat mir empfohlen, das Selen weiterzunehmen (200 µg / Uniselen), da ich "so ein Typ sei", will meinen: bei Stress verbrauch ich das Zeug leider sehr schnell.

Sie hat auch einen Immunstatus gemacht, da ist wohl die Ratio wichtig, das ist glaub ich das Verhältnis von Helfer- zu Suppressorzellen, ganz blick ich da noch nicht durch, da lieg ich auch im ob. Normbereich.

Auch Vit. E und Zink hat sie untersucht!!! War auch beides im ob. Normbereich, wobei ich aber Zink50 einehme und auch Vitamin E regelmäßig.

Außerdem möchte sie gern die Ultraschall-Nachsorge für LKs und Abdomen übernehmen, sie meinte ich solle alle 3 Monate zu ihr kommen. Ich meinte dann, wieso denn ich hätte doch nur 0,45 mm gehabt ... nee, nee, trotzdem, das kann nicht schaden ... sie findets auch gut, wenn man alle 3 Monate zum Hautarzt geht, das heilt auch gleich die Psyche mit meint sie und das sei ebenso wichtig wie Leberflecke nach evtl. Zweit-MM abzusuchen ...

Bis dann, viele Grüße an alle!
Besonders in diesem Zusammenhang an Babs, Dein Selen war ja auch bisschen zu niedrig, das scheint echt auf Stress zu reagieren, hoffe, bei Dir ist bisschen mehr Ruhe angesagt im Moment ...

Sabine

Hallo (männlicher) Alex! ;-)

Bin neulich ins Reformhaus gestürzt und hab mal nach Heilerde gefragt ... nee, die hätte sie gerade nicht da, aber noch Kapseln. Das Zeug gibt es auch als Kapsel (als Tipp für all diejenigen, die gern entgiften möchten, aber das liebliche Knirschen zwischen den Zähnchen nicht so mögen)!!!!!

Und das ist auch das, was Du empfohlen hattest. Levus Heilerde.

Ich hab die Kapseln dann aber aufgemacht, weil das besser wirkt und es hat wider Erwarten nach gar nix geschmeckt, also durchaus nicht unangenehm.

Danke nochmal für den Tipp, Alex.

Tschüssiiiiiiiiiii

Hallo Alex (m), Bine und alle die auch der Heilerdemania verfallen sind :0))!

Ich nehm die ja auch seit kurzem (die lose) - danke für den Tipp, Alex - und hab auch festgestellt, daß die jungen Felsen schon einige Zeit zwischen den Zähnen knirschen - deshalb hab ich heute nochmal mit meiner Apothekerin gesprochen. Sie empfiehlt aber dringend die lose Form, nicht die Kapseln. Erstens würden so schon beim Schlucken Bakterien aus dem Mund und der Speiseröhre mit "gebunden" und weiterbefördert (bei den Kapseln fängt das ja erst im Magen, bzw. im Darm an) und zweitens sei die Menge, also das Volumen der Heilerde in Kapseln deutlich geringer und deshalb wäre die "Angriffsmasse" im Darm deutlich kleiner und die Menge der Giftstoffe, die gebunden werden könne und sollte. erheblich geringer als bei der losen Heilerde. Also, auch wenns raspelt: lieber die lose Heilerde (ist auch billiger als die Kapseln) nehmen - und für den kleinen Hunger zwischendurch empfielt sich an einem Blättchen Schmirgelpapier zu knabbern...

Euch allen einen schönen Tag!

Claudia J.

Hallöchen,

ein Tipp noch zur Heilerde: Ich finde es absolut widerlich, die Heilerde in Wasser aufzulösen und dieses leckere Getränk dann runterschlucken zu müssen. Ich bevorzuge die Variante, Löffel voller Heilerde in den Mund und dann kräftig spülen. Das klappt bestens!


LG

Alex

Noch was zur Heilerde:

Die großen Packungen sind zwar verhältnismäßig deutlich günstiger, allerdings zieht Heilerde nach einiger Zeit sämtliche Gerüche der Umgebung auf! Wenn man das Zeug dann in der Küche lagert, schmeckt es nach einiger Zeit wirklich widerlich, selbst wenn man es in Tupperware aufbewahrt. Deshalb besorge ich mir lieber die kleineren Packungen.

Hallo an Alle

habe den Beitrag gerade eben im "CUP-Forum" gesehen. Vielleicht interessiert sich ja hier jemand dafür.

Gruß Sybille

an alle !!
heute um 20.15 kommt auf MONITOR (ARD) folgender Brennpunkt:
NEUE KREBSMEDIKANMENTE, ABER LEIDER NICHT FÜR KASSENPATIENTEN!!
Also unbedingt anschauen.

Hallo Sybille,

danke für den Hinweis! Wie bitte!? Na ja, eigentlich wundert mich nix mehr ...

Bine

Hallo Alex!

Mann, staubt das nicht wie verrückt???????????????

;-) ;-) ;-)

Hol mir morgen auch ne Fuhre Erde! Glaub auch, dass die besser ist als die Kapseln. War nur so ein Tipp von mir, falls jemand Interesse an Heilerde hat, sich aber ekelt oder so.

Hi Sabine,

Niesen sollte man dabei vermeiden ;-) :-)

Betreff: Monitorsendung von gestern Abend

Leider konnte ich mir die Sendung nicht anschauen, da 35 Minuten vorher der Receiver durchgebrannt ist! Ab 16.00Uhr steht der Beitrag zur Ansicht unter unten stehender Adresse zur Verfügung!

http://www.wdr.de/tv/monitor/beitragsuebersicht.phtml#3


Grüße

Alex

Mein Sohn Tarýk GÖÇMEN, geb. 29.07.1979, hatte eine kleine Geschwulst so groß wie eine Erbse am Rücken, die wir zum Ende Januar 2001 in einem Krankenhaus durch einen Hautarzt durch eine kleine Operation entfernen ließen.

Die pathologische Analyse des Stücks ergab “Malignes Melanom”.

Darauf wurde er in der Abt. Onkologie der Medizinischen Fakultät Çapa operiert. Die Umgebung des Stücks, das vorher entfernt wurde, wurde verbreitet herausgenommen.

Nachdem die pathologische Analyse an den entnommenen Stücken wieder “Malignes Melanom” ergeben hatte, wurde er wieder operiert, und diesmal die Lymphdrüsen in der linken Achselhöhe wurden entfernt. Nach der Operation wurde ein Jahr lang eine Impfbehandlung mit Interfron von 9 Millionen Unit durchgeführt.

Danach wurde er jeden Monat und einmal in 3 Monaten durch den Arzt der onkologischen Abteilung der Medizinischen Fakultät Çapa kontrolliert (Rontgenaufnahme von Lungen, Blutwerte, ultrasonographische Aufnahme des Lebers). Zuletzt am 03.06.2004 wurde er kontrolliert. Am 20.07.2004 brachten wir ihn zum Krankenhaus wegen Atemnot und Appetitlosigkeit, wobei man Flüssigkeit in Lungen feststellte. Darauf wurde der Lungenmembran ein Stückchen entnommen und die pathologische Analyse ergab Pleura-Metastase des malignes Melanoms.

Eine Menge der Flüssigkeit (3,5 l) wurde ausgenommen und bei der Chemotherapie vom 05.08.2004 wurde 135 mg Cisplatin mit Serum gegeben. Ab 06.08.2004 nahm er 5 Tage lang 360 mg Temodal Kapseln ein. Da es keine Verbesserung vorkam, blieb er ab 01.09.2004 15 Tage lang in der Abt. für Brustkrankheiten der Medizinischen Fakultät Çapa. Seiner Lunge wurden 13 Liter Flüssigkeit entzogen.

Nach erfolgter Verbesserung bei den niedriger gewordenen Blutwerten wurde er entlassen und die 2.Chemoterapie wurde angewendet. Am 15.09.2004 nahm er 135 mg Cisplatin und ab 16.09.2004 5 Tage lang 255 mg Temodal Kapseln ein.

Am 06.10.2004 erhöhte sich die Atemschwierigkeit und er wurde wieder in die Abteilung Brustkrankheiten aufgenommen. Die sich in der Lunge versammelte Flüssigkeit wurde entzogen. Am 20.10.2004 wurde ein dauerhafter Katheter angebracht und zur Zeit werden täglich etwa 2 Liter Flüssigkeit entzogen.

Der Ausdruck des onkologischen Arztes lautet: Durch die ersten zwei Chemotherapien konnten wir nicht das gewünschte Ergebnis erzielen.

Wir glauben, daß eine dritte Chemotherapie nützlich sein könnte.

Sein jetziger allgemeiner Zustand ist gut, aber in der letzten tomographischen Aufnahme (12.10.2004) war feststellbar, daß sich der Tumor im Vergleich mit der alten tomogr. Aufnahme (24.07.2004) vergrößert hatte.

Ich würde alle dankbar sein, wenn jemand mir mitteilen könnte, ob es eine Therapie gibt, die in unserem Fall für meinen Sohn durchgeführt werden kann.

Bitte screiben Sie an diese e-mail Adresse:

mali@yazihane.net

Ich danke alle für Ihre Interesse und verbleibe,

Yusuf Gocmen

Hallo Yusuf,
es tut mir furchtbar leid, dass dein Sohn so schwere Probleme aufgrund von Lungenmetastasen hat. Es kann sein, dass ihr hier aus dem Forum nicht allzu viel Tipps diesbezüglich bekommt - wir haben im Augenblick (Gott sei Dank) nur wenig Leute Organmetastasen.
Chemo wirkt beim Melanom leider nur relativ selten. Deshalb gibt es neue Medikamente in der Entwicklung, die in Kombination mit Chemo erheblich mehr Wirkung haben: BAY43, MDX-010, Genasense, CPG-7909, S0008 und das Impfmedikament Canvaxin. Man kann diese Medikamente nur durch Teilnahme an einer Studie bekommen. Eine solche Teilnahme wird für deinen Sohn (in der Türkei?) sicher sehr schwer werden.
Die deutschen Studien findet man unter www.studien.de (leider eine sehr unvollständige Liste), die amerikanischen Studien unter http://www.centerwatch.com/patient/trials.html. Man kommt nicht drum herum, viel Zeit zu investieren und über diese Adressen und über die Suchmaschinen nach etwas passendem im betreffenden Land zu suchen.
Mehr Tipps kann ich dir leider nicht geben. Ich hoffe, dass der Zustand deines Sohnes stabil bleibt, damit er einen nächsten Therapieschritt angehen kann.
Viele Grüße sendet
Monika

Hallo Sabine

gerne geschehen - wundern darf man sich über wirklich nichts mehr. Mit uns kann man es ja machen.
Aber wirklich informativ war der Beitrag nicht.

Gruß aus dem Schwabenland (hier regnets)
von Sybille

Melanommetase trotz 1 Jahr 3*3MioIE Interferon, daher Impfung mit Tumor-RNA

Hallo miteinander,
danke für Eure offenen, aufbauenden, humorvollen und hilfreichen Beiträge.

Der 3 fache MM betroffene Rentner Reinhard44 bin ich.

1. 03/92 MM, Abdomen, Stadium Ia, pT1 N0 M0, TumorDicke 0,27 mm, Level II
2. 07/02 MM, re. Schulter, Stadium IIa, pT3 N0 M0, TD 2,0 mm, Level IV,
Sentinel node Biopsie aus der Axilla re. (2 Lymphknoten histologisch unauffällig.)
3. 03/03 MM am Daumenballen rechts, Stadium IIa, pT3 N0 M0, TD 1,6 mm. Level IV
Sentinel node B. aus der Axilla re. (1 LK hist. unauffällig.)

Im Interferon-Therapie-Forum hab ich mich am 24.08.2003 [14] das 1. Mal und am 10.12.2003 das letzte Mal gemeldet.

Mir ging's im Winter und Frühjahr 2004 relativ gut bezüglich der Interferon-Nebenwirkungen: Fast kein Haarausfall mehr, weniger Mundtrockenheit, dank vermehrtem Sport (Schwimmen, Radfahren, Wandern...) auch nicht mehr so sehr müde; KEINE Erkältung!!.
Nur löste sich im Januar bei mir am linken Auge die Makula (zentrale Netzhaut) ab, so dass ich auch nach der OP im Zentrum nichts sehe. Das Interferon ist sicherlich nicht die Ursache, da ich stark kurzsichtig (-12 D) bin und die Augäpfel hinten eine Beule nach außen haben.

Bei der vierteljährlichen Nachsorge im Juni 04 entdeckte man einen ca 5 mm Knubbel unter der Haut am rechten Schlüsselbein: In der Sono war er weniger kontrastreich als meine zahlreichen Lipome.
Er wurde ambulant ganz entfernt - es war eine Melanommetastase. :o(
Durch GanzKörper-MRT waren keine weitern Metas im Körper nachweisbar - Gott sei Dank!!

Da das Interferon die Melanommetase nicht verhindert hat (vielleicht minimiert?), wurde mir die freiwillige Teilnahme an einer Impf-Studie angeboten - mit Tumor-RNA im Tübinger StudienZentrum von Dr. med. B. Weide betreut: 12 Impfungen auf 22 Wochen in ungleichen Zeitabstand verteilt. Das wurde schon vorher nur an Mäusen mit Erfolg getestet.
Bis Ende 2004 sollen 20 Freiwillige (Menschen) dabei sein.

An der Studie wollte ich teilnehmen und setzte wegen eventueller Wechselwirkungen natürlich das Interferon ab.
Genau heißt sie: "Induktion spezifische Immunantworten gegen Melanom-assoziierte Antigene in vivo durch intradermale Vakzination mit stabilisierter Tumor-RNA - eine klinische Phase I/II-Studie"

In der schon lange geplanten Reha in der Asklepios-Klinik in Triberg regenerierte und normalisierte sich mein Körper fast. - Vom Haus aus (700 m) konnte ich am Wasserfall vorbei bis auf 1000 m hoch wandern...

Gleich danach, am 11. August, war ich dann 1 Woche stationär in der Hautklinik Tübingen, in der die Tumor-RNA je 2 mal an den Achseln und Leisten flach in die oberste Haut (intradermal) geimpft wurde (zuerst 1/25 der maximalen Dosis, dann 1/5 und am Ende voll). Es piekste ein bischen beim Impfen, die 8 Stellen wurden etwas gerötet (0,5 cm Durchmesser).
1 Tag später wurde an die selben Körperstellen je 0,1 ml Leukine Liquid(R) - zur Vermehrung von Immunzellen - in das Unterhautfettgewebe (subkutan) gespritzt. Worauf sich bei mir die Haut 3-5 cm Durchmesser rötete; es juckte etwas, schwoll sehr leicht an, etwas erhöhten Ruhepuls (67 statt 50/min), sehr leichtes, kurzes Kopfweh und Gelenkschmerzen hatte ich, und nach 1-2 Tagen waren diese geringen Auswirkungen vorbei.
Nach diesen 3 stationären Impfungen kamen dann ambulant 6-malig in wöchentlichem und schließlich 3-malig in monatlichem Abstand. Wobei ich jeweils einen Tag später die Leukine selber spritze; und immer mit den geringen Auswirkungen. 8 mal wurde auch 50 ml Blut extra abgezapft - für die immologische Auswertung.
Meine letzte Anwendung ist am 20. Dez.
Ende Januar kommt dann vierteljährlich die Untersuchung mit LK-Sono, S100, ... ,halbjährlich zusätzlich MRT und 50 ml Blutentnahme bis Juli 07.

Dank dieser guten Überwachung und wegen des Optimismusses der Ärzte fühle ich mich gut aufgehoben und hoffe, daß die Blödzellen wirklich abgemurkst werden!
Wie ich es natürlich Euch allen auch wünsche!

Liebe Grüße von
Reinhard44

PS: Ein ca 30 Jahre alter Patient in der Hautklinik hatte nach 1,5 Jahren 3*3 Mio Interferon doch eine Lebermetastase, er bekam eine neue Chemo (Studie), aber keine Tumor-RNA-Impfung angeboten.

Vom UKTübingen hab ich nur wenig Internet-Informationen gefunden:
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/haut/germ/onkolog/index.htm#onko0
http://www.hautkrebs.de/themen/impfung/index.html
AltaVista fand 1.120 Ergebnisse "Tumor RNA"

Hallo,
Gerade hab ich doch noch bei google mit "stabilisierter Tumor-RNA" die Beschreibung von Tübingen gefunden:
http://www.hauttumorzentrum.de/studien/malignes-melanom/benny-rna2.htm

LG Reinhard44

Hallo lieber Reinhard,
schön, daß Du wieder zu uns gefunden hast. Ich bin seit 5/03 dabei und kann mich leider nicht an Dich erinnern - aber das macht ja nix, wir werden uns schon kennenlernen :0)).
Ich ärgere mich immer furchtbar, wenn Ärzte Patienten über Interferon nicht wirklich aufklären! Interferon hat beim MM bestensfalls eine aufschiebende Wirkung - und die auch nur im Rahmen einer Chancenverbesserung von ca. gerademal 8%!!!!! Wer das weiß und sich nach einer Schaden- (Nebenwirkungen)Nutzenabwägung bewußt für Interferon entscheidet, weiß worauf er sich einläßt und dann ist das voll in Ordnung. Aber wenn das so hingestellt wird, als wenn Interferon ein "Heilmittel" gegen MM oder eine echte Metastasenprophylaxe wäre, krieg ich einen ziemlich dicken Hals.
Da sieht es mit Deiner Impfung doch zum Glück ganz anderes aus. Ich schaffe es heute zwar zeitlich nicht mir Deine links anzusehen (hole ich aber nach), aber ich denke, da0 es sich hier um die gleiche Impfung handelt, die auch Chris und Alex machen. Auch wenn es sich hier "nur" um eine Phase I/II-Studie handelt, hast Du damit sicher eine reelle Chance. Tust Du denn außerdem noch was für Dein Immunsystem, z.B. Enzyme, Selen usw.? Das wäre ja auch enorm wichtig.
Ich freue mich jedenfalls, daß Du wieder bei uns dabei bist und wünsche Dir einen ganzen Nikolaussack voll Glück und Gesundheit!

Auch an alle anderen ganz liebe Grüße zum Nikolaustag!

Euere Claudia J.

Hallo Karin,
hab gerade einen post im US-Forum bezüglich häufig geschwollener Lymphknoten entdeckt: http://www.mpip.org/bb/messages/252627.html . Jeannie hat sehr häufig geschwollene Lymphknoten und lässt dann immer eine Feinnadel-Biopsie machen.
Ich hab mal einen Bericht einer Hautklinik darüber gelesen: per Sonografie wird der Lymphknoten markiert und dann die Gewebeprobe daraus entnommen. Das wäre für dich evtl. auch noch eine Möglichkeit.
Jeannie schreibt, dass beidseitig geschwollene Lymphknoten fast immer "nur" eine Infektion o. ä. sind. Bei einseitiger Schwellung müsste man schon eher an eine Metastase denken.
Ich wünsch dir gute Ergebnisse für deine MRTs. Du kannst das Thema Feinnadelbiopsie ja mal bei deinem nächsten Hautklinik-Termin ansprechen.
LG Monika

Hallo Monika,

gestern war ich zum 1. MRT "Schädel" ich hab die ganzen 20 Minuten gezittert wie Espenlaub und gedacht, wenn die Bilder mal nicht verwackelt sind. Die Radiologin hat nur einen kurzen Blick auf die Bilder geworfen und gesagt, dass sie auf den 1. Blick nichts entdecken kann "puh" da war ich aber froh. Sie wird sich die Bilder nochmals im Detail ansehen und ich denke, heute bei meinem 2. MRT "HWS" wird sie mir endgültig für den Kopf Entwarung geben können. Am Donnerstag soll dann doch ein CT vom Thorax gemacht werden, weil hier die Aufnahmen genauer seien wie im MRT.

Vielen Dank für Deinen Link - ich werde es gleich mal aufrufen, hoffe, mit meinen schlechten Englischkenntnissen was damit anfangen zu können. Die Feinnadelbiopsie haben sie in der Uni-Klinik sofort ausgeschlossen und mir gesagt, dass man dies in meinem Fall nicht machen würde sondern gleich den Lymphknoten entfernen werde, falls er sich vergrößert.

Ich hoffe, dass ich Ende der Woche Entwarnung geben kann und keine Metas gefunden werden.

LG Karin

Hallo zusammen,
ich habe im Juli einen leicht vergr.Lymphknoten in der li.Leiste entdeckt(ALM Juni 2003,sentinel Node o.B),meine Hautärztin meinte muß unbedingt engmaschig kontrolliert werden,in der Uni-Klinik sagte man mir da ist nichts und so habe ich weitere Untersuchungen erst mal schleifenlassen.Da ich den Lymphk.aber nach wie vor tasten kann,war ich heute bei einem Internisten zur Sono.Dieser meint nun da es ein kleiner Lymphk.ist 9,8mm,brauche ich mir keine Sorgen zu machen und es reicht eine Sonokontrolle in 3-6 monatigen Abständen.UNd nun meine Frage:ab welcher Größe ist ein Lymphknoten als verdächtig einzustufen? Reichen diese 3-6 montigen Sonokontrollen aus?
Viele liebe Grüße
von Gabi

Hallo Gabi,
das Problem mit den vergrößerten LK habe ich auch. Bei meiner letzten Sono im November wurde mir gesagt erst bei einer Größe von 2 cm wäre es verdächtig. Solange die LK oval sind und hell besteht wohl keine Gefahr.
Ich gehe auch nur alle 3 Monate zur Sono und alle 6 Monate zum PET.

LG
babs_Tirol

Hallo Babs,

darf ich mal fragen, wie das bei Dir in Österreich geregelt ist mit dem PET. Ich finde es super, dass Du alle 6 Monate zum PET gehen kannst, damit kann doch in allen Körperregionen etwas ausgeschlossen werden - toll. Hier in Deutschland zahlen die Kassen überhaupt nur in Ausnahmefällen ein PET. Zur Regeluntersuchung zählt nichtmal ein MRT oder CT zumindest wurde dies bei mir nur auf Nachdruck gemacht (da verdächtiger LK immer noch nach 4 Wochen 3 cm im Durchmesser aufwies !)

Heute geh ich zum CT Thorax - beim MRT Schädel und HWS wurde zum Glück nix gefunden. Hoffe, die CT ist heute genauso unauffällig.

LG nach Tirol
Karin

Hallo Babs,
vielen Dank für deine Antwort,bin jetzt viel beruhigter.Welche Größe hat dein LK?
Liebe Karin,
ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!!!
Viele Grüße
von Gabi

@Karin
ich habe davon gehört, daß das PET in Deutschland keine Kassenleistung ist.
Bis ich den 1. PET-Termin bekam war es auch ein Hürdenlauf bei der Krankenkasse.
Jetzt wird beim Befund vom nuklearmedizinischen Institut immer draufgeschrieben - Kontrolle in 6 Monaten, so habe ich keine Probleme mehr mit der Genehmigung.

@ Gabi
Die Größe der beiden LK bei mir- liegt bei 1,4 und 1,6 cm aber sie sehen noch halbwegs in der Norm aus.

LG
babs_Tirol

Hallo Claudia J,

du bist ja mit Deiner Rentinits Pigmentosa noch zusätzlich geplagt; durch die Selbsthilfe-Vereinigung http://www.pro-retina.de bin ich etwas infomiert.
Deine HT mit Bakterien stell ich mir unheimlich vor; vorher in der Sauna stieg meine unter der Zunge gemessene Temperatur von 36,5 auf 39,8 °C -nur mit Dampf:-)

Das Besondere hier im Forum ist, dass ich vor der Komplexität der Krebsbekämpfung etwas mitbekomme, so kann besser entscheiden und dann auch kämpfen. Auch etwa nach der Devise der 'Allegorie der Frösche ...' allerdings nicht taub, sondern mit selektivem Gehör!

Von den vielen Beiträgen schwirrt mir noch der Kopf. Aber ich werde mich mit Selen, Enzymen, HMB-45 ... beschäftigen und nachfragen.
Schon lange ernähre ich mich abwechslungsreich nach dem Motto: Von Vielem ein wenig. So denke ich, dass ich vom Guten viel und vom Schlechten wenig erwische!

Ich hatte gehofft, dass durch das Interferon die MM verhindert werden; an eine Metastase dachte ich nie. Gott sei Dank hab ich nicht so viel Angst.

Was genau bei Alex-Ophelia im Nordwest Krankenhaus geimpft wurde, konnte ich nicht im Forum lesen.
Ich meine, dass ich nur ne ähnliche Impfung wie Christian mache, mit fremden Tumorzellen-Bestandteilen; d.h. ich benötigte keine eigene Tumormasse zum Impfen. Vielleicht hilft der untere Artikel jemandem -

Liebe Grüsse
Reinhard44
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Hier der Inhalt meiner Imptherapie
http://www.hauttumorzentrum.de/studien/malignes-melanom/benny-rna2.htm
"Studien Malignes Melanom

Induktion spezifischer Immunantworten gegen Melanom-assoziierte Antigene in vivo durch intradermale Vakzination mit stabilisierter Tumor-RNA - eine klinische Phase I/II-Studie

Wissenschaftlicher Hintergrund:
Für die Etablierung neuer und wirksamer Therapien besteht beim malignen Melanom eine dringende Notwendigkeit. Mit chemotherapeutischen Behandlungen wurde nur bei einem kleinen Teil der behandelten Patienten Remissionen erzielt, die in multizentrischen randomisierten Studien eine Größenordnung von 10-20% nicht überschritten haben. Eine lebensverlängernde Wirkung dieser Therapien konnte bisher beim metastasierten malignen Melanom nicht nachgewiesen werden. Aus diesem Grund wurden in den letzten Jahren vermehrt immuntherapeutische Konzepte entwickelt und erprobt, von denen insbesondere eine lebensverlängernde Wirkung erhofft wird. Ein Nachteil bisheriger Strategien besteht darin, dass sie mit großem Labor- und Kostenaufwand verbunden sind und sich deshalb nur schwer in die klinische Routine überführen lassen werden. Vor diesem Hintergrund möchten wir mit dem vorliegenden Protokoll prüfen, ob die vergleichbar klinisch einfache Strategie einer Vakzination mit RNA sicher ist und immunologische oder klinische Wirkungen hat. Die Verwendung von Protamin-stabilisierter RNA wurde von uns intensiv im Rahmen von Laborarbeiten und am Tiermodell getestet und zeigte hier erfolgsversprechende Ergebnisse. Dabei konnte gezeigt werden, dass durch Applikation von Protamin-stabilisierter RNA bei der Maus die Bildung zytotoxischer T-Zellen induziert werden konnte. Diese T-Zellen waren spezifisch gegen das Antigen gerichtet, für das die verwendete RNA kodierte. In weiteren Versuchen konnte gezeigt werden, dass diese Zellen in vivo das Wachstum von Metastasen hemmen können. Das Grundprinzip soll nun erstmals benutzt werden, um unter Verwendung von RNA in vivo spezifische gegen Tumorzellen gerichtete Immunantworten bei Melanompatienten zu induzieren, um so einen klinisch-therapeutischen Effekt zu erreichen. Beim malignen Melanom sind aufgrund intensiver Forschung bereits mehrere Tumor-assoziierte Antigene bekannt, die in das Impfspektrum mit aufgenommen werden sollen. Die Impfsubstanz besteht aus In-vitro-transkribierter mRNA, die für Melan-A, Tyrosinase, GP100, Mage-A1, Mage-A3 und Survivin kodiert. Die Zugabe von Protamin stabilisiert die RNA-Moleküle und verhindert den schnellen Abbau im Gewebe durch ubiquitär vorhandene RNAsen. Im Gegensatz zu bislang beschriebenen Vakzinierungsansätzen erfolgt die Applikation der RNA direkt intradermal ohne den Einsatz dendritischer Zellen. Es handelt sich um einen Immunisierungsansatz, der nur minimale Eingriffe beim Patienten (Injektionen) erfordert. Die Therapie erfolgt ambulant und ist für viele Tumorpatienten geeignet ohne die Einschränkung auf bestimmte HLA-Typen.

Studienleitung:
Prof. C. Garbe

Behandlungsmodus
Im Rahmen einer Phase I/II-Studie soll die Verträglichkeit und Effektivität der intradermalen Applikation Protamin-stabilisierter, Melanom-assoziierter RNA an 20 Melanompatienten klinisch erprobt werden. Die Behandlung erfolgt im Rahmen von ambulanten Untersuchungen an der Universitäts-Hautklinik Tübingen. Insgesamt sind 10 Injektionen in einem Zeitraum von 22 Wochen vorgesehen. Als Adjuvans ist der Einsatz von GM-CSF und KLH geplant. An die Behandlung schließt sich eine 30-monatige Nachbeobachtungsphase an, wodurch die Abschätzung einer Wirkung auf den klinischen Gesamtverlauf (rezidivfreies Intervall, Gesamtüberleben) ermöglicht werden soll. Die Auswertung der Verträglichkeit erfolgt auf der Basis der WHO-Kriterien zur Toxizitätsbeurteilung durch regelmäßige Befragung, körperliche Untersuchung, Abnahme sicherheitsrelevanter Laborparameter sowie durch Auswertung des Lebensqualitätsbogens SF36. Mit Hilfe von klinischen und radiologischen Verlaufsbeobachtungen soll das progressionsfreie Intervall bestimmt werden. Das immunologische Ansprechen soll durch Messungen der humoralen und zellulären Immunantwort zu mehreren Zeitpunkten erfolgen. Im Vordergrund dabei stehen Tetrameranalysen, Elispot-Untersuchungen sowie Proliferationsassays zum Nachweis spezifischer Immunantworten.

Status: aktiv

Für Fragen und weitere Informationen zu den Studien kontaktieren Sie bitte das Studienzentrum Tübingen
"

Hallo Reinhard,

hast Du das mit meiner RP in meinem Profil auf der Fotoseite gelesen oder im Forum? Und hast Du Dich extra wegen mir über die RP informiert oder hast Du selbst oder jemand in Deiner Familie Probleme mit den Augen? Ich freue mich aber wirklich ganz besonders, daß Du die Seite der "Pro Retina" gefunden hast, denn Mitte der 70er Jahre hat meine Schweister zusammen mit mir und anderen Familienangehörigen und Betroffenen die "Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung" gegründet - mit gerade mal den nötigen 7 Leuten zur Vereinsgründung. Heute heißen wir "Pro Retina" und haben weit über 6000 Mitglieder deutschlandweit....

Ich hab mir noch nie Gedanken darüber gemacht, aber ich glaube nicht, daß man einen Saunagang mit einer HT vergleichen kann, denn auch wenn Sauna sicher sehr gesund ist, geht es bei einer HT darum, die erreichte Höchsttemperatur möglichst lange, am besten 2 Stunden ohne Anstieg- und Abkühlphase, zu halten. Hmmm, das dürfte einem mittels Sauna dann doch eher etwas schwer fallen... :0)) Als unheimlich habe ich das Fieberauslösen mit Bakterien überhaupt nicht empfunden und wenn ich Alex' Bericht über die passive HT ansehe, muß ich sagen, daß ich persönlich die aktive bei weitem vorziehe... Aber egal wie, ich war einfach nur happy, daß ich die HT machen konnte und wünsche mir nur, daß sich an meinem Gesundheitszustand nichts ändert und ich nächstes Jahr wieder in die Veramed-Klinik zur nächsten HT darf!

Ich war damals auch sehr froh und dankbar, dieses Forum mit seinen lieben, hilfbereiten und kompetenten Mitgliedern gefunden zu haben. Was ich über meine Krankheit weiß, weiß ich zu 90% aus dem Forum. Von Ärzten erfährt man ja leider eher wenig. Es ist klar, daß Dir der Kopf schwirrt! Ich finde es aber echt klasse, daß Du Dich durch die alten Beiträge kämpfst!!! Hut ab, wirklich! Es gibt da aber auch eine geballte Ladung an Infos, die man in dieser Form wohl kaum wo anders finden wird. Wenn Du spezielle Fragen hast, raus damit! Irgendjemand findet sich meistens, der helfen kann.
Ja, informiere Dich über die enorme Wichtigkeit von Selen, Enzymen, Vitaminen (vor allem Vc!), Mistel und/oder Thymus usw.. Ich bin sicher, Du wirst den für DICH richtigen Weg finden!
Deine Ernährung ist bestimmt nicht verkehrt, es gibt aber halt Nahrungsmittel die den Blödzellen überhaupt nicht schmecken (z.B. Brokkoli) und wenn man das weiß, kann man sowas ja öfters mal in den Küchenzettel einbauen.

Hmm, irgendwie ging es mir wohl genau umgekehrt wie Dir: ich wäre nie auf die Idee gekommen, daß Interferon gegen ein Zweit-MM gut sein könnte, ich habe mich immer nur über Interferon als Metaprophylaxe informiert. Bei mir ist die Gefahr von Metas aber auch ungleich viel höher als die Gefahr eines Zweit-MMs. Soweit ich mich erinnern kann, liegt die Chance ein Zweit-MM zu bekommen bei ca. 10% - meine Chance Metas zu bekommen dagegen... :0(( Da müßte man mal Babs fragen, ob die was darüber weiß. Sie ist ja leider von mehreren MMs geplagt (Huhu Babs!)

Kann sein, daß mir Alex nur per Telefon oder in einer privaten e-mail Näheres über ihre Impfung erzählt hat. Bei ihr weiß ich aber sicher, daß sie eigene Tumormasse gebraucht hat, um in diese Studie zu kommen und ich denke, daß es bei Chris genauso war, oder Chris? Ich habe mich längere Zeit bemüht, in eine Impfstudie aufgenommen zu werden, es aber nicht geschafft, weil es mir "noch zu gut geht"... Danke für den Link über Impfungen mit fremder Tumormasse. Ich glaube, daürber hab ich noch nie etwas gehört! Finde ich sehr spannend und werde ich mir den Bericht heute noch zu Gemüte führen. Vielleicht wäre das ja wirklich was für mich!

Ich wünsche Dir und allen anderen noch einen recht schönen dritten Advent!

Liebe Grüße

Claudia

Hallo Reinhard,
ich bin die mit den 3 MM ( mit LK Mikrometastasen 2003 ) trotz Interferon. Mir wurde nur gesagt beim Therapiebeginn, daß die Interferone das Immunsystem ansporen damit es zu keinen Metastasen kommt.
Wenn man viele Muttermale am Körper hat so wie ich kann das Interferon nichts bewirken um weitere neue MM zu verhindern.
Leidest Du auch am dysplastischen Naevisyndrom ?
Deine Impftherapie ist die neueste Therapie sagte mir mein Dermatologe viele Kliniken haben die Studien mit Impfmaterial aus eigener Tumormaße schon wieder eingestellt, da sich der Erfolg nicht eingestellt hat.
Weißt Du schon bei deiner Impftherapie wie es da mit Rückfällen ist ?

LG
babs_Tirol

Liebe Bettina und lieber Chris!

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles alles erdenklich Liebe und Gute für eine glückliche, sorgenfreie und vor allem rundum GESUNDE gemeinsame Zukunft mit Euerer Patchworkfamiie!

Zur Hochzeit die allerherzlichsten Glückwünsche von Euerer

Claudia J.

Na, da schließ ich mich natürlich sofort an:
unser Moderatorenpaar, es lebe hoch, hoch hoch!
Alles Gute und nur Gesundheit, nie Krankheit (jedenfalls nicht, bis ihr nicht mindestens die 90 überschritten habt!) wünscht
Monika

Liebe Bettina, lieber Christian,

ich wünsche euch zu eurer Hochzeit alles Liebe und Gute.

Lieben heißt nicht, sich in die Augen zu sehen,
sondern gemeinsam in die gleiche Richtung zu blicken.
Antoine de Saint-Exupéry

LG
babs_Tirol

Hi Babs,
sag mal, wo sind denn Impfstudien mit dendritischen Zellen wegen mangelndem Erfolg eingestellt worden??? Das höre ich zum ersten mal!!! Auch bei Biokrebs werden GERADE für unseren Personenkreis derartige Impfungen wärmstens empfohlen:

(...)Beide Impfverfahren können in jedem Stadium der Erkrankung angewandt werden. Die beste Wirksamkeit dürfte erreicht werden, wenn die Impfung als Metastasen-Prophylaxe, gleich nach der Erstbehandlung, also nach der Operation erfolgt. Studien zeigen, dass das Auftreten vom Metastasen um bis zur Hälfte vermindert bzw. verzögert werden kann. Das hängt auch von der Tumorart ab. Nierenkrebs oder
Melanome

reagieren beispielsweise besonders gut auf Immuntherapien, bei anderen Krebsarten sind die Erfolge nicht ganz so günstig. Die Ergebnisse sind auch um so besser, je weniger das Immunsystem vorher durch die Zellgifte einer Chemotherapie geschädigt wurde.

Bei fortgeschrittenen Erkrankungen geht es darum, die Metastasen wirksamer als bisher zu behandeln und neue Rückfälle zu verhüten. Es sprechen dann noch bis zu 30 % der Patienten günstig auf die Impfung an. Es kann zu langfristigen Rückbildungen kommen (Remissionen). Das zeigen auch Studien mit Patienten, die mit dendritischen Zellen geimpft wurden. Obwohl bei den Erkrankten ausgedehnte Metastasen vorlagen, konnten beachtliche Erfolge erreicht werden. Es gab vollständige Rückbildungen von Metastasen, die in einigen Fällen schon über fünf Jahre andauern.

Da bei vielen Patienten das Abwehrsystem durch die Erkrankung und durch belastende Therapien so geschwächt ist, dass es nicht ausreichend reagieren kann, sollte die Impfung mit weiteren abwehrstärkenden Behandlungen verbunden werden, z. B. mit Mistel, Organpräparaten, Enzymen und Vitaminen.(...)

Könntest Du bitte bei Deiner Infoquelle nochmal genau nachfragen, denn das würde mich schon sehr interessieren! Chris hat ja mit seiner Impfung jetzt auch ein recht langes metafreies Intervall - und das wird hoffentlich auch genau so bleiben!!!! Ich denke, es kann sich nach wie vor jeder glücklich schätzen, wenn er die Möglichkeit bekommt, an einer derartigen (Phases II oder III) Studie teilzunehmen.

Vorab schon mal danke und viele Grüße

Claudia J.

Hallo Karin,
wie ist denn deine Untersuchung ausgefallen????
Viele Grüße
Gabi

Hallo Bettina und Chris!

Herzliche Glückwünsche Euch beiden!
Alle Achtung, dass ihr Euch getraut habt, euch trauen zu lassen und sicherlich einander immer vertraut.

Hallo Claudia J.

das mit Deiner RP las ich im Forum. Ich bin seit 2000 nach einem Konzert mit Corinna Mey bei Pro Retina. Hab nur MD, Beim nächsten Pro-Retina-Stammtisch in Reutlingen werde ich von Deiner Schwester erzählen.
((Zu Weihnachten wünsch ich mir hier vom Webmaster, dass dieser deprimierende dunkelblaugraue BeitragsHintergrund-Kopf schön aufmunternd hell (türkis, hgn, hgb,. wird, damit man die Schrift besser erkennt))

Jetzt erst entdeckte ich, dass es im /Hautkrebs Brett noch 18 Seiten mit über 350 Themen gibt - wenn man nur darin wie bei google gezielt suchen könnte,

Mit "Vitaminen (vor allem Vc!)" meinst Du sicherlich Vit.C, von dem ich schon jahrelang vorm Frühstück ein paar 100 mg mit 0,5 l Leitungswasser nehme. Vitamine A-Z nehme ich auch einige Male die Woche und glaube daran, dass es gut ist. - Obwohl vor einigen Wochen durch die Presse ging, dass große Dosen der Vitamine A, C. D unerwünschte Nebenwirkungen (A:?, C:?, D: Müdigkeit) haben,
Danke für den Brokkoli-Tipp.

In einem Bericht fand ich genauer, dass ich mit 'Protamin-stabilisierter mRNA (0,64 mg)' geimpft werde. Diese mRNA ist scheint's nicht so einfach herzustellen, sagte mir jemand, der den Chef einer Herstellungsfirma (CureVac?? siehe unten) kennt.

Bei google gibt's über 33400 deutsche Fundstellen 'mRNA'!
Aus
http://www.calsky.com/lexikon/de/txt/m/mr/mrna.php :
"Die mRNA (Boten-RNA, vom englischen messenger-RNA) ist eine direkte RNA- Kopie eines zu einem Gen gehörigen Teilabschnitts der DNA. .... "

oder
http://www.vs-c.de/vsengine/vlu/vsc/de/ch/5/bc/vlus/gen_protein.vlu/Page/vsc/de/ch/5/bc/gen_protein/mrna.vscml.html
"Die messenger RNA (mRNA) ist wörtlich übersetzt ein Bote, der eine „Nachricht“ vom „Kontrollraum“ DNA zur Proteinfabrik Ribosom bringt. ...."

Hoffentlich kommt der Bote richtig an!

oder
http://www.leonardo-venture.de/beteiligungen/portfolio.php
"CureVac GmbH

Die Wissenschaftler des Tübinger Unternehmens CureVac GmbH verfolgen das Ziel, mittels RNA-Technologie eine genetische Impfung gegen HIV, Hepatitis B und Tumoren zu entwickeln. Die Arbeiten der Forscher können Therapien von Krankheiten, wie zum Beispiel Krebs- oder Viruserkrankungen grundlegend verändern. Die klinischen Versuche werden bereits durchgeführt.

In der menschlichen Zelle existieren verschiedene RNA-Moleküle, die jeweils unterschiedliche Aufgaben bei der Proteinherstellung haben und die genetische Information der DNA übersetzen. Der Forschungsansatz con CureVac geht zurück auf eine Entdeckung, die der Unternehmensgründer Dr. Hoerr während seiner Promotion machte. Er fand in Laborversuchen mit Mäusen heraus, dass die mit Protamin stabilisierte mRNA eines Antigens zu einer spezifischen Immunantwort führen kann. In der Zelle wird RNA später abgebaut und verbleibt nicht im menschlichen Körper, wie dies bei der Gentherapie mit DNA-Impfstoffen der Fall ist. Die Innovation von CureVac besteht in der Entwicklung eines neuen leistungsfähigen Impfkonzeptes mit allen Vorteilen der DNA-Immunisierung, aber ohne deren riskanten Nachteile. Die RNA-Technologie ermöglicht individuelle Therapien mit hoher Wirksamkeit und Sicherheit. Langfristig soll der Markt der genetischen Immunisierung fast vollständig von ihr abgedeckt werden.

Derartige Produkte, wie sie das Team der Wissenschaftler entwickeln, können Märkte in Milliardenhöhe erschließen.
CureVac unterhält zahlreiche wissenschaftliche und industrienahe Kontakte innerhalb von Europa sowie nach Asien. Seine an der Praxis orientierte Forschung wird das Unternehmen zu einer aufstrebenden Firma im Bereich der Biomedizin machen. Bereits wenige Wochen nach seiner Gründung konnte das süddeutsche Biotechnologie-Unternehmen einige Wettbewerbe gewinnen. Unter anderem erhielt es eine Prämierung für die beste Geschäftsidee im Wettbewerb Baden Württemberg “Business Chance 2000” und gewann den Förderwettbeweb des Landesprogramms “Junge Innovatoren”.

http://www.curevac.de ...."
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Uferloses Suchen ist möglich - was hilft es mir? Schließlich muss ich doch den Spezialisten trauen und hoffen, dass die Entwicklungsfirmen aus Zeitdruck, Geldnot, ... keinen Fehler machen und den Menschen nicht vergessen.

Gut, dass das Impfen mit dendritischen Zellen doch Erfolge hat!
Kampf den MM und Metas!!!

Hallo Babs_Tirol,

ach, als ich deinen Anfang las, musste ich lachen, nämlich als Du früher hier schriebst 'Das war Melanom Nr. 3 - wer überbietet mich ???" hätte ich beinahe geantwortet: "Ätsch, ich hatte dazu noch ein Basaliom, hab hunderte Muttermale, zig Lipome, Alterswarzen und bin seit 03/1998 ohne li Niere wegen Nierenkrebs pT1G2N0" Vielleicht bin ich genetisch belastet - mein Vater starb 59-jährig an nicht entdecktem Magenkrebs. Siehe auch Interferon Therapie-Forum ab S[14].
Mir kam grad der blöde Gedanke, dass man ja die MM als *.jpg ins Forum stellen könnte. Aber ich glaub, das sind dann doch zu viele Infos
Sonst geht's mir gut.

Wegen 'dysplastischen Naevisyndrom' muß ich noch forschen.

Vielversprechende Ergebnisse gab es vor mir nur von Mäusen! Ich frag mal am 20.12. Dr. Weide, ob die noch leben. Fundierte Ergebnisse gibt's sicherlich erst in 3 Jahren - 2008. Ich werde versuchen, euch auf dem Laufenden zu halten.

Liebe Grüsse an alle Reinhard44

Hallo Reinhard,
ein Basaliom hatte ich 2001 auch - aber es ist ja nur weißer Hautkrebs, der hier im MM-Forum nicht zählt.
Wenn Du " hunderte " voon Naevuszellnaevus hast - dann leidest Du mit Sicherheit am DNS ( dysplastisches Naevussyndrom.
Bei mir in der Familie gibt es auch einige Krebserkrankungen unterschiedlichster Art- es gibt schon Familien wo das Immunsystem nicht richtig arbeitet und man in diesen Familien häufiger an Krebs erkrankt.

Hoffen wir, daß die Tumorimpfung die Du bekommst - die Zukunft ist !!!

LG
babs_Tirol

Hallo lieber Reinhard,

"nur" MD??? Na, ich denke das reicht auch schon, was? Wieviel Gesichtsfeld hast Du denn noch? Ich krebse (böses kleines Wortspiel *ggg*) so gerade noch zwischen 1° und 3° rum. Mein Vorteil ist aber, daß ich ja noch das Zentrum habe und deshalb auch fixieren kann. Bei MD geht es ja meistens im Zentrum los, oder? Weder meine Schwester noch ich sind noch bei Pro Retina aktiv, aber ich freue mich wirklich, was aus unseren mickrigen Anfängen geworden ist. Wenn wir damals nicht Dr. Rainald v. Gychiczki (ich hab vergessen, wie man seinen Namen richtig schreibt) gehabt hätten, wären wir vermutlich nicht sehr weit gekommen

Die Idee mit der Suchmaschine ist mir neulich mit einem von uns am Telefon (Sybille? Alex?) auch schon gekommen. Das wäre wirklich eine sehr hilfreiche Sache, gerade für Neulinge!

Ja, ich meine mit Vc Vitamin C. Ja klar sind Vitamine immer gut, aber ich mache Hochdosis. Und wo Wirkung da auch Nebenwirkung. Vor allem mit Va sollte man vorsichtig umgehen, denn das ist ein fettlösliches Vitamin und wird über die Leben abgebaut. Ein sehr langes Zuviel davon kann durchaus Leberschäden machen. Bei Vc muß man Schaden Nutzen abwägen. Es gibt Meinungen, daß Überdosen davon Nierensteine verursachen können. Ich habe mit mehreren Ärzten drüber gesprochen, die wußten aber von keinem Fall, wo das nachweislich auf das Vc zurückzuführen wäre. Vd halte ich perönlich wegen MM für vernachlässigbar. Enorm wichtig scheint mir aber Selen zu sein (hast Du sicher hier schon davon gelesen) und auch Enzyme scheinen eine entscheidende Rolle zu spielen. Wenn es Dich interessiert was ich so alles in mich reinschaufle, dann schreib mich einfach privat an und ich schick Dir die Liste.

Ist es bei Euch anderen auch so lausig kalt? Wir frieren hier fast fest!!!

Liebe Grüße

Claudia J.
claudia.bear@gmx.de

Hallo Claudia,

Vitamin D ist beim Melanom nicht vernachlässigbar. Ich kenne nur eine einzige Studie über Ernährung/Spurenelemente und Melanom, also nicht Krebs allgemein, sondern unsere Krebsart. Man findet sie unter http://www.asco.org/ac/1,1003,_12-002857-00_18-0015184262,00.asp?SearchNames=. Danach sind Vitamin D, Alpha- und Beta-Karotin, Kryptoxanthin, Lutein und Lykopen wichtig. Ich hatte dies mal unter "Immunsystem/Abwehrkräfte stärken" erwähnt, damit vor allem Neue dort suchen können.

Das mit der unzureichenden Suchmöglichkeit stört mich auch enorm. Deswegen hatte ich vor ein paar Tagen den thread "Impfung" angefangen. Wenn wir dort alles diesbezügliche sammeln, dann braucht man z. B. für dieses Thema nicht hier in 141 Seiten zu suchen. Die anderen Krebs-Foren haben nicht so umfangreiche threads wie unsere "Plauderseiten" hier. Daher kann man dort schneller suchen. Solange wir so beschränkt im Suchen sind, meine ich, wir sollten viel öfter extra threads für einzelne Themen benutzen.

LG Monika

Ein Hallo an Alle, vor allem Sabine

habe heute mein Ergebnis vom Selenspiegel bekommen.

Ergebnis: 110 Referenzbereich: 53-105

Maßeinheit ug/l.


Aus dem von Sabine erwähntem Büchlein weiß ich, dass der optimale Wert bei Vollblut zwischen 120 - 160 liegt, also werde ich bei meiner Dosis von 2 x 3 Mikrogramm täglich bleiben und irgendwann wieder testen lassen.


Bei meiner klinischen Nachsorge am Freitag wurde bei Sono am Hals ein vergrößerter Lymphknoten "entdeckt", der jedoch mit vorherige Bildern verglichen werden muss. Ergebnis steht noch aus. Es beunruhigt mich aber nicht wirklich.

Normalerweise macht die Sono immer jemand anders. Jetzt warte ich erst mal ab.

Grüße aus dem ebenfalls lausig kaltem Baden-Württemberg von

Sybille

Hallo mal ganz kurz,

da ich momentan sehr wenig Zeit habe, hier nun wieder was nicht mehr ganz Neues, aber dennoch Hochinteressantes in Kurzfassung. Ich habe im Eilverfahren das Buch "Die Cholesterinlüge..." von Professor Dr. Hartenbach durchgelesen. Er ist Chirug und ausgewiesener Experte in Sachen Gefäße usw.

1. Es gibt kein gutes und schlechtes Cholesterin, HDL- und LDL sind Eiweiße, die das Cholesterin im Körper transportieren sollen.

2. Cholesterinsenkung ist lebensgefährlich und kann Krebs auslösen, dies mit einer signifikant höheren Rate!

3. Cholesterin ist lebensnotwendig und an ZAHLREICHEN lebenswichtigen Funktionen im Organismus beteiligt.

4. Führende Experten sind der Meinung, dass der Normwert, der von der Industrie auf 200 heruntergesetzt wurde, auf 250 hochgesetzt werden müsste.

5. Besonders vitale Menschen haben oft einen Wert von über 300.

6. Cholesterin schützt vor Krebs, macht die körpereigenen Zellen undurchlässiger.

7. Bei Krebspatienten werden oftmals erniedrigte Cholesterinwerte beobachtet.

8. Es gibt über 350 Faktoren, darunter SIEBEN Hauptfaktoren, die eine Arteriosklerose auslösen können, Cholesterin gehört nicht dazu.

usw. usw. usw.


Gruß

Alex

Hallo liebe Monika,

auweia, da bin ich aber ins Fettnäpfchen getreten! Danke für den Hinweis!!!! Daß Karotine wichtig sind, war mir klar, aber Vd ist mir irgendwie durchgerutscht. Ich bin wirklich froh über den Link, werde ich mir am Wochenende genau durchlesen. Dankeschön!!!!

Viele liebe eilige feierundvorundweihnachtsgestreßte Grüße
von

Claudia J.

Hallo babs_Tirol,

Deine Erklärungen zum 'dysplastische Naevussyndrom' hab ich mit Google im Forum "SMM, 0,9mm, CLIII - 09.06.2004, 08:31" gefunden. Danke.
Weil ich hellhäutig bin und mal blond war, sind meine Muttermale eher hellbraun, und die Ärzte können sie schwer zu diagnostizieren.

Nach meinen Infos ist Hoffnung auf die Wirkung der mRNA-Tumorimpfung nicht umsonst.

Hallo Claudia J,

sorry, diesen Zeitungs-Artikel bez. der hochdosierten Vitamine habe ich falsch zitiert. Ich glaube, Vitamin E verursachte die Müdigkeit, nicht Vitamin D (Vd)!


Hallo Monika,

den neuen thread "Impfung" finde ich sehr gut.
Ausser seinen eigenen Erfahrungen kann man natrlich auch fremde Hinweise angeben.
Wenn man z.B.zu einem link (URL, Webseite) noch das Wichtigste daraus kopiert, hat der Leser schneller den Überblick, und man kann auch besser suchen.

Zum Suchen gibt's ja hier auf der Hauptseite http://www.krebs-kompass.de/ sehr viele Infos; leider hab ich noch nichts ausprobiert.

Liebe Grüße,
Reinhard44

PS. Bei der Firma, mit deren mRNA ich wahrscheinlich geimpft werde, fand ich diesen Artikel.
---URL Tumor-mRNA Tübingen Impfen
http://www.curevac.de/index.php?menutemplate=news&content=news&layout=2
Im Impfung-Forum zusätzlich daraus den Auszug - gute? wissenschaftliche hoffnungsvolle Werbung:

Die Weihnachtsferien und der Jahreswechsel stehen bevor - da fängt man an, Bilanz zu ziehen. Ich bin dem Schicksal dankbar, dass es für mich ein gutes, weil rezidivfreies Jahr war. So kann's weiter gehen ...

Ich wünsche euch allen viel, viel Gesundheit, vor allem dir, lieber Pietje. Ich werde jetzt die Ferien genießen und melde mich irgendwann im Januar wieder. Schöne Feiertage für alle wünscht

Monika

Liebe Monika,

ich wünsch Dir ein wunderschönes Weihnachtsfest, einen fröhlichen Rutsch in ein genauso gutes und gesundes Jahr wie das (fast) vergangene und erholsame, schöne Weihnachts- und Forumsferien!

Viele liebe Grüße

Claudia J.

http://hepatitis-c.de/woenzym.htm

Hallo @ all!

Hier ein sehr interessanter Link, der aufzeigt, bei welchen Krankheiten Enzymen sinnvollerweise angewendet werden können, dabei wird unterschieden, ob allein oder als Begleitung einer Standardtherapie; außerdem ist angegeben, ob zu der jeweiligen Krankheit bereits Studien vorliegen bzw. der damit verbundenen Einnahme von Enzymen und deren Wirkungsweise.

Ansonsten wünsche ich heute allen stressfreie (ach, ja der Konsumzwang ...) vorweihnachtliche Tage und dass Eure MM-Blödzellen (falls überhaupt noch vorhanden) bei soviel Elan, positiver Einstellung und Durchhaltevermögen (!) längst das Weite gesucht haben und NICHT WAGEN, jemals wieder in Erscheinung zu treten!!!

Alles Liebe und viele Grüße aus Berlin
Sabine

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"Um das Unmögliche zu erreichen, muss das Mögliche versucht werden." (Hermann Hesse)

Ich danke Euch allen für die liebe Unterstützung, die ich von Euch das ganz Jahr über erfahren durfte, für all die guten und wichtigen Links und Tipps, für das Mit-Bangen und Hoffen vor allen Nachsorgen und dafür, daß Ihr Euch mit mir gefreut habt, wenn wieder alle Untersuchungen o.B. waren! Ich bin sicher, daß Ihr einen Teil des "Verdienstes", daß ich heuer rezidivfrei geblieben bin, auf Euere Fahnen schreiben dürft!

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes, friedvolles, gemütliches Weihnachtsfest mit Eueren Familien und einen recht fröhlichen Rutsch in ein neues Jahr, daß uns allen nur Gutes, vor allem aber viel Gesundheit bringen möge!

Ich bin so froh, daß ich dieses Forum gefunden habe! Von ganzem Herzen nochmal ein ganz dickes Danke!

Euere Claudia J.

Hallo an Euch alle,

jetzt kann ich endlich "Entwarnung" geben. Mein Lymphknoten ist geschrumpelt :-))) also keine "Blödzellen" drin - juhu - das ist das schönste Weihnachstgeschenk für mich und meine ganze Familie.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Vielen Dank nochmals für die Tipps und Ratschläge. Ich werde dieses Forum immer rege weiterverfolgen und versuchen mit dem, was ich kann und weiss weiter zu helfen.

Viele Grüße
Karin

Hey Karin, das sind ja supertolle Neuigkeiten! Ich gratuliere Dir herzlich und freu mich riesig für Dich!!!!
Weiterhin alles Liebe und Gute und recht fröhliche Weihnachten!

Claudia J.

Alles Liebe zum Fest und viel viel Gesundheit fürs nächste Jahr!!!
Eure Alex

Hallo Karin!!!!

OBERGENIAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Da freu ich mich total mit Dir!!!!!

Mensch ... da hatte man ein MM und dann bekommt man nen dicken LK - na ja, was soll man da schon denken? Selbst wenn die Angst nicht wär ... wie oft kriegt man schon nen dicken LK? Eher selten ... oder man bekommt es als Nicht-MM-Patient gar nicht mit ... und dann ist die Freude und Erleichterung unbeschreiblich.

Mensch ist das schön, mal sowas hier im Forum zu lesen.

Bei Monika war's ja auch blinder Alarm, das sollte wirklich allen Menschen hier eine Stärkung sein, die auch irgendeinen dicken Knubbel ertastet haben und vor Angst fast irre werden.

Es muss nicht immer das Schlimmste passieren!!!!!!

Einen schönen erleichterten Weihnachtstag für Dich und Deine Family, Karin!

Sabine.

Ein liebes Hallo an alle

Bald geht ein für alle ereignisreiches, Emotionen gefülltes Jahr zu Ende. Es gab viele Hochs und Tiefs, Tränen der Trauer, Erleichterung, Liebe und der Freude, schöne und weniger schöne Schiksalschläge, viele liebe Worte, Ratschläge, Tipps, Aufmunterungen, Hinweise, Witze, Geschichten. Zahlreiche „gebrochene“ Daumen vom Drücken, herumflatternde Herzen, vor Glück zerspringende Beiträge, Lebensweisheiten aber auch traurige Zeilen. Sehr viele Menschen haben dieses wunderbare Forum neu entdeckt – auch ich gehöre dazu – viele halten sich glücklicherweise schon eine längere bis lange Zeit darin auf, einige haben uns aber auch verlassen. Ich möchte mich bei allen, die mir vor allem zu Beginn der Diagnose SSM geholfen haben, von Herzen danken. Ohne euch hätte ich bestimmt den Kopf in den Sand gesteckt und nicht gelernt, damit umzugehen, zu leben. Ich bin nicht mehr sehr oft im Forum, aber vergessen tu’ ich euch mit Sicherheit nicht. Man kann Familienmitglieder schliesslich nicht einfach wegklicken.
Fürs neue Jahr wünsche ich von Herzen nur das Allerbeste, viel Glück, Kraft, Geduld, Motivation, Liebe, lang anhaltende Gesundheit und schmerzfreie Zeiten; insbesondere dir, lieber Pietje. Du bist ein bewundernswerter, starker Mann – Chapeau.

Ich möchte mich von euch und vom Jahr 04 verabschieden mit einer Lebensregel fürs 05 von Christoph Sutter:

Nimm eine Hand voll Frühlingsduft,
die Wärme aus der Sommerluft,
die Farbenpracht vom Herbstbeginn,
dann schenke deinem Geist und Sinn
des Winters tiefe Kraft und Ruh,
führ’ nun all dies dem Herzen zu.
So lebst du einem König gleich – nicht prunkvoll zwar,
doch äusserst reich!

In diesem Sinne; tschüss und auf Wiedersehen

Baba

Ein Hallo an Alle

ein gutes, erfolgreiches, vor allem aber sehr gesundes neues Jahr wünscht Euch

Sybille

Habe 2 Urteile gefunden, die vielleicht mal relevant werden können.

Nicht zugelassene Arznei von Kasse?

Ein Patient, der an einer schweren Krankheit leidet (z. B. Krebs), hat Anspruch auf die Bezahlung noch nicht zugelassener Arzneimittel durch die Krankenkasse. Es müssen aber Forschungsergebnisse vorliegen, die eine Zulassung des Medikaments in Aussicht stellen.
Bundessozialgericht, Az.: B 1 KR 37/00

50 % behindert: Ausweis befristet

Das Versorgungsamt kann einen Behindertenausweis mit einem Grad von 50 Prozent befristet für zwei Jahre ausstellen und danach neu entscheiden.
Landessozialgericht NRW, Az.: L 7 SB 70/02

Guten Morgen, Ihr Lieben!

*Gääääähn* Ich hoffe, Ihr hattet alle einen guten, fröhlichen Rutsch!
Euch allen wünsche ich von Herzen ein schönes neues Jahr, daß Euch nur Gesundheit, Gesundheit und Gesundheit, dazu noch Glück und Freude bringen möge!

Alles Liebe und Gute von Euerer

Claudia J.

Stress und Hautkrebs

Nachdem ich gesehen habe, dass Alex einen Extra-Thread aufgemacht hat, geb ich hier auch noch ne Info zum Besten, weil ich einfach das Gefühl nicht loswerde, dass gerade bei MM-Patienten Stress eine auslösende Rolle gespielt hat! (s. dazu unsere Erfahrungen bzw. der Lebensabschnitt, in dem das MM diagnostiziert wurde).

Also - in der Ruhe liegt die Kraft! :-)

Nochmal alles Liebe und Gute für Euch alle und viele Grüße
aus Berlin!

Sabine

Hier der Link:
http://www.dr-mueck.de/HM_Stress/Pressemeldungen/HM_Stress-Hautkrebs.htm

Vulnerabilitäts-Stress-Modell psychischer Faktoren bei HautkrankheitenDas Vulnerabilitäts-Stress-Modell geht davon aus, dass vor dem Hintergrund einer genetischverankerten Disposition und psychologischer Vulnerabilitätsfaktoren die Entstehung oder denVerlauf von Krankheiten beeinflussen. Bezogen auf Hautkrankheiten kommen folgendeFaktoren in Betracht:

Biologische Vulnerabilität: Bei den meisten Hautkrankheiten besteht eine genetisch festge-legte Bereitschaft (Diathese), mit Krankheitssymptomen auf unterschiedliche Reize zu rea-gieren.

Körperliche Reaktionen auf Stress: Als Auslösefaktoren sind kritische Lebensereignisse undalltägliche (meist chronische) Belastungen zu nennen.

Psychologische Vulnerabilitätsfaktoren: Persönlichkeitsfaktoren und ungünstige Bewältigungsstrategien können zur Verschlechterung und Aufrechterhaltung von Hauterscheinungen beitragen

http://www.google.de/search?q=cache:BfOeQql_jKcJ:www.psychologie.unizh. ch/klipsypt/lehre/ws0405/gaab/6Handout.pdf+Melanom+Stress&hl=de

Q10 - Hautschutz und Antioxidanz!

Das Coenzym Q10 ist eine essentielle Entdeckung, die die Vitalfunktion der Haut aufrechterhält und sie vor der schädlichen UV-Strahlung schützt. CoQ10 kann die Alterung der Haut durch Licht aufhalten. CoQ10 ist der Energieproduzent für Haut- und Körperzellen. Es ist der Zellschutz für Umweltbelastete.

Q10 hält die Vitalfunktion der Haut aufrecht und trägt zum Schutz vor schädlicher UV-Strahlung bei. Q10 kann die Alterung der Haut durch Licht aufhalten und ist der Zellschutz für Umweltbelastete. Q10 gewinnt zunehmend an Bedeutung in der Dermatologie. Im Vordergrund steht die kurmäßige Anwendung gegen Hautalterung durch Sonnenlicht und Schadstoffe unserer Industriegesellschaft. Hautzellen können von der UV-Strahlung komplett zerstört werden oder sie entarten aufgrund ihrer Strukturschädigung bzw. Funktionsstörung. Besonders betroffen sind die Kernsäuren (DNA, Träger der gesamten Erbinformation) in den Oberhautzellen. Die Natur hat hier zwar sogenannte Reparaturmechanismen eingebaut, doch diese Systeme werden leicht überlastet und ermöglichen dann die Entstehung von Mutationen, die über das Bild des chronischen Lichtschadens schließlich in die Karzinomentstehung (Melanom) münden.

mehr dazu unter:
http://www.webmed.ch/q10_spezifische_themen/q10_und_Haut/Haut_Teil3.htm

Gruß, Sabine

Hallo im Neuen Jahr an alle!
Auf dass wir Ende diesen Jahres noch genauso gesund und munter sein werden!
Bin bald durch mit "Nachlesen" von allem, was ich verpasst habe.
LG Monika

Hallo Monika,
danke, auch dir wünsche ich alles Gute für das neue Jahr. Hast du die Schulferien wieder genossen?

Liebe Grüße von Martina

Einen schönen guten Tag an alle Leser,

nach der Entfernung eines MM Größe 1,2mm,
Level II-IV muss ich mich nun für eine Nachbehandlung entscheiden. Bei der OP waren die entfernten Sentinel ohne Befund, also sehr positiv.

Sehr verunsichert bin ich über die notwendigen Nachbehandlungen. Welche "Vorteile" sprechen für eine Interferon-Behandlung, gibt es Statistiken, die eine Verzögerung oder auch eine Vermeidung von Metastasen durch die Gabe von Interferon belegen.
Wie wird sich mein Alltag gestalten? Wenn die Nebenwirkungen hoch sind, schaff ich meine Arbeit noch? Wie sieht die Lebensqualität während der Behandlung aus?
Ist es wichtig die Behandlung umgehend zu beginnen? Gibt es Alternativen?

Irgendwie weiß ich nicht mehr abzuwägen, was ist Verantwortung und was ist verantwortungslos.

Streut denn das MM so schnell, wie ein blühender Löwenzahn auf der grünen Wiese?

Danke fürs Hinsehen und Dank vorab fürs Schreiben. anne

Hallo liebe Anne!

Erstmal ein herzliches Willkommen! Schön,daß Du unser Forum gefunden hast! Ich hoffe, daß Du hier so manche Antwort auf Fragen bekommst, die Dir jetzt natürlich auf der Seele brennen.

Ich werde mal versuchen Deine mail zu beantworten.
Leider ist es tatsächlich so, daß wir uns eine der aggressivsten Krebsarten "herausgesucht" haben - das MM kann leider wirklich schnell streuen.Aber Du hast das völlig richtig erkannt, daß es schon mal sehr positiv ist, daß Deine entfernten Lks ohne Befund waren!!!!
Kann es sein, daß Du Dich vertippt hast? Level II-IV? So eine Beurteilung hab ich bis jetzt noch nicht gesehen.

Natürlich bis Du jetzt verunsichert, wie Du weiterhin verfahren sollst.Es gibt eine Fülle von Möglichkeiten, auf die man in der Regel von Schulmedizinern aber leider nicht aufmerksam gemacht wird. Ich empfehle Dir hier auch die anderen Threads z.B. Interferontherapie usw. anzusehen. Gerade aber auch unter www.biokrebs.de findest Du ein Fülle von Infos. Du kannst dort auch anrufen und einen Telefontermin mit einem Ärzte dort vereinbaren. Das ist sogar kostenlos und sehr informativ.
Es ist jetzt enorm wichtig für Dich, Dein Immunstystem zu stärken und auf Vordermann zu bringen!
Es gibt Studien zur Wirksamkeit von Interferon. Man sagt, daß Interferon eine aufschiebende Wirkung, bzw. Chancenverbesserung von ca. 8% bringt. Ich selbst, 4,7mm, CL V, habe mich nach reiflicher Überlegung damals gegen eine Interferontherapie entschieden und mache stattdessen, wie viele andere hier, biologische Krebsabwehr mit in erster Linie Selen, Enzymen, Vitaminen, Mineralien usw.. Bis heute - nach ca. 1 1/2 Jahren - bin ich zum Glück metafrei geblieben. Vor kurzem habe ich eine prophylaktische Hyperhthermie gemacht (s. Thread Aufenthalt in der Veramed-Klinik mit HT) gemacht. Man kann wirklich eine ganze Menge tun.
Falls Du noch Fragen hast, findet sich hier in der Regel immer jemand, der einem helfen kann - also, ruhig raus damit!

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute!




Hallo liebe Monika,

schön, daß Du wieder da bist! Wir haben Dich vermißt!!!

Liebe Grüße

Claudia J.

Hallo Anne, willkommen!
du hast nach Statistiken zu Interferon gefragt. Da hab ich mir gedacht, man könnte sowas hier bei uns ins Forum zum Nachlesen reinstellen. Und habe eben einen neuen Thread "Interferon-Therapie / Studienergebnisse" eröffnet, mit lauter Links zum Nachlesen.
Für deine restlichen Fragen zu Interferon bin ich heute abend zu müde. Schau doch morgen mal in die Rubrik "Interferon-Therapie", da werde ich und vielleicht andere auch ein bisschen zum Thema Lebensqualität etc. schreiben.
Gute Nacht wünscht
Monika

Hallo Anne, auch von mir ein herzliches Willkommen.

Im wesentlichen schließe ich mich den Ausführungen von Claudia und MOnika an. (Monika, Du hast Dir mal wieder viel Mühe gemacht - vielen Dank dafür).
Ich habe Chemo und eine 1 1/2-jährige Interferontherapie hinter mir. Ich habe 3 x 1,5 Mio Einheiten / Woche gespritzt. Im ersten Monat, zusammen mit der Chemo, habe ich 3 x 3 Mio gespritzt, hatte dann Lungenentzündung und wurde in der Dosierung runter gesetzt. Die physischen Nebenwirkungen haben sich in Grenzen gehalten, während bei mir die Psyche "verrückt" spielte. Da haben aber sicher auch meine persönlichen Probleme eine Rolle gespielt. Im April bin ich dann 3 Jahre Metastasenfrei (hatte eine Lymphknotenmeta und keinen Primärherd).

Ich wünsche Dir alles Gute
Sybille

hallo leute! bei mir wurde ebenfalls erst vor kurzem ein melanom in situ diagnostizier! Und das mit 25 Jahren. Es war ein großer Schock für mich!
Wer schreibt mit zurück?

Hallo!

Ich bräuchte bitte mal wieder Euere Hilfe. Ich fürchte zwar, daß es bei uns kaum jemanden gibt, der mir raten kann, aber man kann ja nie wisssen. Birgit, liest Du mit? Vielleicht weißt Du Rat!

Mir wurde in der Veramedklinik anhand meines Immunprofils ja empfohlen je zweimal wöchentlich einen Monat lang Mistel, denn einen Monat Thymus zu spritzen und dann nach einem Monat Pause wieder mit Mistel anzufangen. Tja - und da liegt das Problem. Ich hatte ja vor meinem Klinikaufenthalt schon Lektinol gespritzt und das nicht besonders gut vertragen, obwohl mein Arzt mir am Anfang nur die halbe Dosis gespritzt hatte, war es mir einige Zeit extrem schwindlig, übel und ich hatte Kopfweh. Das hat zwar nicht lange angehalten, war aber nicht unbedingt angenehm.
In der Klinik wurde mir dann Helxor empfohlen. Das sind Serienpackungen und beginnen mit 1mg (ich glaube das waren 3 Ampullen), dann 5mg (auch wieder 3 Ampullen) und dann 10mg. 10mg war meine letzte Spritze Helixor und das war schon eine Megadosis. Ich hab sie schon liegend im Bett vor dem Schlafen gespritzt und bin darauf hin auch heftig Karussell gefahren und hatte sogar leichte Atembeklemmungen. Im Moment bin ich in der "Thymusphase" und das vertrage ich anstandslos. Ich fürchte aber, wenn ich nach dem Monat Pause wieder mit 10mg anfange und die nächste Spritze dann schon 20mg und die überübernächste sogar 30mg sind, kippe ich aus den Latschen. Mein Arzt sagt, daß er mit Mistel keine negativen Erfahrungen hätte, meine Apothekerin hat gemeint, ich solle nicht meinen, nur weil das was Pflanzliches sei, wäre das Wischiwaschi, Mistel wäre eben ein hochwirksames Medikament, das dann halt auch Nebenwirkungen macht... Im Waschzettel steht nur von Hautreaktionen, aber im Internet hab ich genau diese Nebenwirkungen wie ich sie hatte gefunden. Gut, aber das nützt mir wenig. Ehrlich gesagt, hab ich schon etwas Schiß, mir nach faktisch 2 Monaten Pause die 10mg reinzupfeifen. Ich hab auch schon überlegt, nur die halbe Dosis aufzuziehen, aber dann ist ja der Effekt der Dosissteigerung nicht mehr gegeben. Hat vielleicht von Euch doch irgend jemand Erfahrung mit Mistel-Serienpackungen mit Pause?

Ich bedanke mich auf jeden Fall schon mal fürs Überlegen!

Liebe Grüße

Claudia J.

Huhu! ;-)

Hat von Euch schon mal jemand was von KURKURMIN gehört????

Kurkumin zeigt starke Wirksamkeit gegen Melanom

07.09.2004 - NEW YORK (Reuters Health) – Kurkumin, ein Bestandteil des Gewürzes Kurkuma, weist in Melanomzellen der Maus (B16-R), welche gegenüber Doxorubicin resistent sind, zytotoxische Aktivität auf und hemmt in Kombination mit einer Immuntherapie das Tumorwachstum bei Mäusen mit B16-R-Melanom.

In der Ausgabe des International Journal of Cancer vom 1. September berichten Dr. Johann Odot von UFR Sciences in Reims und Kollegen, dass B16-R-Melanom-Zellen wenig immunogen und hochgradig chemoresistent sind. Für die Entwicklung eines Immuntherapeutikums gegen das Melanom könnte Kurkumin – den positiven Ergebnissen entsprechend – „ein wertvolles Mittel darstellen“.

Hier dazu der Link und weiterführender Text:

http://www.dermatologie-kompakt.de/malignes_melanom/?externalid=101260&nodeid=604&type=201

Tschüssi und liebe Grüße aus Berlin
Sabine

Hallo Claudia!!

Guck mal, ich hab mal gesucht und bin bisschen fündig geworden. Dosisfindung bei MISTELTHERAPIE:

3. Dosisfindung: Die Versuche bei 30 Patienten ergaben eine optimale Dosierung von einem Nanogramm Mistellektin I pro KG Körpergewicht, gespritzt zweimal in der Woche unter die Haut. Eine Unterdosierung erhöht die Abwehrkraft des Körpers geringer, eine Überdosierung dagegen kann sogar schädlich sein.

Weitere sehr interessante Infos über Wirkung der Mistel gegen Krebs auf dieser Seite hier:

http://www.medis-tv.de/themen/mis_0499.htm

u. a. steht dort Folgendes ...

Zum Stand der Wissenschaft:

"Bekannt ist, daß das Mistellektin sich an bestimmte Glykoproteine auf der Oberfläche von Immunzellen (Monozyten und Lympfozyten) heftet. Auf diese Bindung reagieren die Abwehrzellen wie auf eine Infektion und setzen Zytokine frei, Botenstoffe des Immunsystems wie z.B. Interferon, Interleukine und den Tumor-Nekrose-Faktor, die dann ihrerseits das gesamte Abwehrsystem alarmieren und aktivieren. Fieber stellt sich ein, die Zahl und Akticitat bestimmter Immunzellen steigt, darunter auch die der an der Abwehr von Tumorzellen beteiligten “natürlichen Killerzellen”. Das sogenannte Mistellektin steigert die Zahl und Aktivität der natürlichen Killerzellen, die für die körpereigene Krebsabwehr verantwortlich sind. In hoher Dosierung kann Mistellektin auch direkt Tumorzellen abtöten."

Tschüssi und Gruß
Sabine

Liebe Bine,

Mensch, Du bist mal wieder die Allerbeste! Vielen vielen Dank!!!!
Ich hab das wegen der Dosierung ausgedruckt und werde das mal meinem Doc geben. Außerdem hab ich mich doch nochmal an die Veramed-Klinik gewandt und hoffe, daß die, wenn ich das nächste mal dort hingeh, nicht aus Angst vor dem Rattenschwanz an Fragen den mein letzter Aufenthalt nach sich gezogen hat, schnell alle Türen verrammeln, bevor ich rein kann....

Nochmal vielen lieben Dank!

Deine Claudia J.

Hallo,
hab heute einen "Nachschnipseltermin" in der Hautklinik in München gehabt. Meine vorhergegangene Diagnose. Malignes Melanom in situ.
Bin also nochmal mit einem blauen Auge davongekommen.
Ich wollte mich einfach bei allen, die dieses Forum am Leben halten und mit Informationen füttern bedanken.Wäre dem nicht so gewesen, hätte ich wohl mit einer ziemlichen Angst gekämpt. Aber ich hab hier viele Informationen rausfiltern können, die mich nicht ahnungslos in die Sache haben laufen lassen. Gutes informiert sein läßt einen nicht so hilflos vor dem Arzt erscheinen und trägt zur Beruhigung in hohem Maße bei.

Also, nochmals vielen Dank an all die Lieben die hier so zu Hause sind. Weiter so!
Ich wünsche euch allen, was Ihr euch wünscht.

Liebe Grüße Gisela

Hallo liebe Gisela,

ich freu mich echt für Dich, daß alles doch noch ganz gut für Dich ausgegangen ist!

Halt die Ohren steif und alles Gute für Deine Zukunft!!!

Liebe Grüße

Claudia J.

Hallo Claudia, Monika , Sabine,

vielen Dank an euch für euere Mühe. Ihr seid echt töffte drauf. Ich kann das alles so schnell gar nicht verarbeiten. Da besteht glaub ich noch eine innere Abwehr. Aber irgendwie weiß ich schon, dass ich mich zu einer Interferontherapie entschließen muss, ungefähr unter dem Aspekt wie Monika es auf vorherigen Seiten beschrieben hat, ich weiß nicht, ob ich es mir später mal übel nehmen werde, wenn ichs jetzt lasse.

Gibt es eine Möglichkeit sich vorzubereiten auf diese Zeit, so wie ein Sportler auf den Marathonlauf?
Einiges über Enzyme, Mineralien und Vitamine habe ich bereits bei euch gefunden.
Melde mich sicher später noch 'mal, lese nun mal im Abzweig Interferon weiter.
Viele Grüße, anne

faut-pas

1000 Dank auch an Sybille, anne

Hallo liebe Anne,
ich freu mich, daß Du für Dich zu einer Entscheidung gekommen bist und wünsche Dir, daß Du möglichst wenige Nebenwirkungen hast und alles so läuft, wie es gut für Dich ist!
Halt die Ohren steif! Alles Gute wünscht Dir

Claudia J.

Hallo Anne

ich kann Dich verstehen. Mir ging es genauso, nichts versäumen was einem angeboten wird und evtl. helfen kann. Nur war ich damals wesentlich uninformierter (was für ein Wort). Ich kann aus meiner jetzigen Erfahrung sagen, Chemo vielleicht wieder - Interferon - nein Danke.
Du hast Deine Entscheidnung für Dich getroffen und solltest ganz dahinter stehen, dann wird Dir vielleicht vieles leichter fallen.

Ich wünsche Dir wirklich alles Gute und hoffe, dass Du zu denjenigen gehörst, die die Therapie leichter als ich hinter sich bringen.

LG Sybille

Ich schreibe aus Ungarn. Entschuldigung!Ich verstehe alles, aber ich kann nicht so gut deutsch schreiben. Ich habe kein Forum gefunden, wo Melanoma die Theme ist.
Ich bin 22 Jahre Alt. Voriges Monat habe ich gewußt, daß ich Melanoma habe. Breslow 0,58mm, Clark II. Alle Untersuchung war negative(Röntgen Thorax, Lymphk-sono etc). Ich habe Angst. Was denkt ihr darüber?
Danke die Hilfe!
Und entschuldigung, ich lerne nur drei Jahre deutsch.:-)

Willkommen liebe Fanny!

Als erstes muß ich Dir sagen, daß Du ein super Deutsch schreibst - also von "entschuldigen" kann wirklich keine Rede rein. Das bräuchtest Du aber auch nicht, wenn Dein Deutsch schlechter wäre!!!
Ganz klar hast Du Angst! Aber weißt Du, Du hast mit Deinem Befund wirklich nochmal Glück gehabt! Nach menschlichem Ermessen wird bei Dir kaum mehr etwas nachkommen. Schau mal in den Thread "Stadieneinteilung und Prognose", da kannst Du Deine statistische Prognose sehen - und die sieht für Dich wirklich sehr sehr gut aus! Ich würde Dir raten in Zukunft mit der Sonne vorsichtig umzugehen und etwas für Dein Immunsystem zu tun. Das ist in jedem Fall gut und es beruhigt Dich vielleicht auch, wenn Du aktiv etwas tun kannst. Seh Deinen Befund als Warnung Deines Körpers mehr auf Dich zu achten und ein bißchen gesünder zu leben. Halte Deine Nachsorgetermine ein, dann bekommst Du mit der Zeit auch wieder die Sicherheit, daß wirklich alles in Ordnung ist.

Ich wünsche Dir alles Liebe und schicke Dir herzliche Grüße nach Ungarn!

Claudia J.

Hallo Fanny und herzlich willkommen hier im Forum!

Ich hatte eine ähnliche Eindringtiefe wie Du, das war vor knapp 2 Jahren ... ich bin immer regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen gegangen, das ist sehr wichtig!!! Die Ärzte befürchten weniger, dass noch etwas (also eine Metastase) nachkommen könnte, sondern sie achten auch darauf, ob ein 2. Melanom erscheint, die Haut ist ja meist durch viel Sonne geschädigt worden.

Also im Sommer immer schön Creme mit hohem Lichtschutzfaktor benutzen und alle 3 Monate zum Hautarzt zur Nachsorge gehen, dann bist Du auf der sicheren Seite.

Da mal bei Krebs aber nie 100 %ig sicher sein kann, ist es wichtig eben sich gegen Sonne zu schützen, aber auch viel frisches Obst und Gemüse zu essen, damit die Immunabwehr gut funktioniert!!!!!!!!!!

Viele Grüße aus Berlin nach Ungarn!

Sabine

Dein Deutsch ist wirklich sehr gut!

Danke,danke!:-)

Mein Deutsch ist jetzt schlecht, aber ich hoffe, daß es später besser wird!
Danke die Antwort. Ich weiß, daß pt1a eine gute stadien ist, aber ich habe Angst. Ich habe viele statistik gelesen, und wenn Breslow<0,75 ist, ist die Überleben nur 90%.Kann Melanoma in diesen stadien auch Metastasen geben?
Haben sie auch eine Melanoma gehabt?
Viele Grüße aus ungarn
Fanny

Hallo liebe Fanny,

wir sind hier alle vom Melanom betroffen, von ein paar wenigen Angehörigen abgesehen, die sich aber genauso intensiv damit beschäftigen. Fanny, NUR 90%??????? Hör mal, das ist doch enorm viel!!!! NIEMAND, auch kein Gesunder hat eine 100%ige Überlebensgewißheit! JEDER kann JEDEN Tag durch einen Unfall oder sonst was sterben müssen! Ja, in sehr seltenen Fällen kann auch ein so kleines Melanom Metastasen bilden, aber mach Dich doch nicht verrückt, die Wahrscheinlichkeit bei Dir ist denkbar gering!!!! Du hast großes Glück gehabt, daß Dein MM so zeitig erkannt wurde! Freu Dich drüber!!!!! Tu was für Dein Immunsystem, geh regelmäßig zu den Nachsorgen, achte auf die Sonne und FREU DICH DEINES LEBENS - Du hast wirklich allen Grund dazu!!!!

Viele liebe Grüße

Hello Claudia

Aber es ist so schlecht. Ich bin noch so jung, und ich war noch nie krank. Ich studiere an einer Uni, aber ich kann jetzt eigentlich nicht auf die Lehre konzentrieren.Ich habe Angst und ich bin unruhigt. Ich habe viele schlechte Gedanke. Wir haben mit meiner Freund die Hochzeit geplant, und ich war so happy. Und ich möchte später Babys. Aber ich weiß nicht, daß es möglich ist wegen Melanomas.
Ich weiß, daß mein Rechtschreibung scheusslich ist, aber ich hoffe ,daß ihr versteht, was ich fragen möchte.
Viele Grüße!
Fanny

Liebe Fanny,
bitte mache Dir nicht so große Sorgen. Denke bitte positiv - sei froh daß das MM so früh bei Dir entdeckt wurde.
Natürlich darfst Du jetzt ein Baby bekommen.
Bitte gehe regelmäßig zu Vorsorgeuntersuchungen so wie es die Sabine und die Claudia beschrieben haben.
1 1/2 Jahre nach meinem Melanom CL 1 bin ich Mutter einer Tochter geworden.
Beim MM war ich auch erst 27 Jahre alt.

LG aus Austria
von
babs_Tirol

Liebe Fanny,

auch ich kann mich Claudia, Sabine und Babs nur anschließen, gehe regelmäßig zu den Vorsorge Terminen und meide die Sonne. Ich kann Deine Angst sehr gut verstehen, bei mir ist es jetzt auch 2 Jahre her und hat mein Leben nachhaltig verändert. Heute bin ich seit 4 Wochen Mutter einer kleinen Tochter und weiß, dass ich schon alleine für meine Tochter nie wieder so etwas bekommen werde.
Positives Denken ist ganz wichtig und wenn Du einen guten Rückhalt in der Familie hast, kann doch eigetlich nichts mehr schiefgehen.
Ausserdem findest Du in diesem Forum so viele nette und kompetente Personen, die Dir bei der Bewältigung Deiner Angst mit Sicherheit helfen werden.
Mir hat es jedenfalls sehr gut getan.

Liebe Grüße nach Ungarn

Claudia L.

Liebe Fanny,

ich kann Dir Deine Angst wirklich sehr gut nachfühlen - weil das jedem von uns so ging! Glaub mir, für jeden ist es ein Schock, wenn er erfahren muß, daß er Krebs hat und es dauert einfach, bis man diesen Schock halbwegs überwunden hat. Laß ein bißchen Zeit vergehen, informiere Dich und tu das, was wir Dir geraten haben. Wenn Du nach einigen Monaten immer noch solche Angst hast, daß Du nicht schlafen oder Dich nicht konzentrieren kannst, dann kannst Du immer noch überlegen, ob Du vielleicht psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen willst. Aber was das Heiraten und Kinderkriegen betrifft, so tu alles was Du Dir vorgenommen hast!!!! Wenn Du glücklich bist, ist das auch gut für das Immunsystem und schlecht für den Krebs! Sicher hat Deine Diagnose Einfluß auf Dein weiteres Leben - es muß aber durchaus kein schlechter sein! Liebe Fanny, achte auf Dich und LEBE ganz bewußt Dein Leben!!!!

Liebe Grüße

Claudia J.

liebe forumteilnehmer/innen, liebe fanny

seit nun mehr als einem halben jahr lese ich in diesem forum mit. der erfahrungs- und meinungsausstausch unter melanompatienten hat mir in den lezten monaten stark geholfen meine eigenen ängste (welche wohl ähnlich krass wie diese von fanny waren)abzubauen. die ängste gingen soweit, dass ich einen erbvertrag erstellt habe und zu hause alles was es für den schlimmsten fall -als familienvater (44 jährig) von drei kindern (16/18/20)aufzuräumen gilt- aufgeräumt, geregelt und besprochen habe.

inzwischen bin ich überzeugt, dass meine ängste unberechtigt waren,....aber eben, sie waren vorhanden....!

selber bin ich seit dem mai 2004 von einem "breslow 0,8 / clarklevel III melanom" betroffen, welches sich auf dem schulterblatt befand. auf grund meiner ängste und unsicherheiten (sprich: psychologische belastung) wurde mir eine entfernung und untersuchung der wächterlymphknoten und eine PET analyse empfohlen. beides, wie auf grund der relativ kleinen eindringtiefe, zu erwarten war, ohne weiteren befund. ob ich, nach dem wissenstand den ich heute habe, einer entfernung der sentinel nodes (wächterlympfknoten)nochmals zustimmen würde, ist schwer zu beantworten.

um mit den vereinzelt immer noch vorhanden ängsten besser umgehen zu können, gehe ich nebst den "schulmedizinischen" dreimonatigen nachsorgeuntersuchungen noch regelmässig (zur zeit ca. noch alle 2 monate) zu einer antroposophischen Ärztin welche mich psychologisch unterstützt,...und das tut meiner seele gut ....! bin gerne bereit zu einem späteren zeitpunkt über inhalte dieser sitzungen zu sprechen. seit dem herbst kehren die lebensgeister zurück, ich gehe wieder regelmässig meinen sportarten nach. ja sogar wieder windsurfen in südlichen gegenden (....natürlich nur mit langarmneopren und sonnenbrille...!)war ich. zu erwähnen ist, dass bei uns die ganze familie intensiv wasser und wintersport treibt. alles aktivitäten denen man der sonne ausgesetzt ist. aber zum glück gibt es ja sonnenschutzcremen mit einem schutzfaktor von 50 und mehr sowie sonnenschirme und entsprechende bekleidung !!!

lange worte kurzer sinn -> es brauchte zeit, dass ich mich mit der situation abfinden konnte. kopf hoch, positiv denken, im JETZT leben (und heute weiss ich, dass man dies mental trainieren kann), gesunde ernährung und viel sport sind heute meine devisen. es tönt vielleicht ein bisschen abgedroschen, aber davon ausgehend dass die sache so bleibt wie sie ist, war die erkrankung für mich eine bereicherung für die nächsten 50 (!)jahre.

liebe grüsse aus der leider viel zuwenig verschneiten schweiz
urs

Hallo Urs!

Vielen Dank, dass Du Dich nach einer langen Zeit des passiven Mitlesens gemeldet hast!

Solch ein Beitrag ist eine sehr große Bereicherung - vor allem für die vielen anderen stillen Mitleser, die sich vielleicht auch nicht trauen zu schreiben, weil sie denken, sie haben zu viel Angst oder "unberechtigte" Angst wie Du schreibst.

Angst ist etwas sehr Wichtiges und man muss sie auch zulassen können, sie kann einem auch helfen, Dinge zu verarbeiten; allerdings darf sie nicht sooo stark werden, dass sie das "normale" Leben komplett auf den Kopf stellt, da ist es wirklich toll, dass Du für Dich eine so adäquate Hilfe gefunden hast.

Bis zum nächsten Mal, schreib doch ruhig mal wieder, wenn Dir danach ist, jeder Erfahrungsbericht zählt hier und ist wichtig - dabei spielt die Eindringtiefe keine Rolle - die Einstellung zur Krankheit aber sehr wohl!

Viele Grüße aus Berlin in die Schweiz
Sabine

Hallo Urs,
schön von Dir zu hören! Ich bin mir sicher, daß Dein Beitrag auch Fanny viel Mut gemacht hat.
Daß Du nach Deiner Diagnose "Dein Haus bestellt" hast, kenn ich aus eigener Erfahrung nur zu gut. Ich bekam meine Diagnose, als mein jüngster Sohn gerade mittem im Abitur stand und der ältere noch weit vom Staatsexamen entfernt war. Ich bin wegen einer Behinderung Rentnerin und habe gleich am übernächsten Tag bei meinem Rententräger angerufen, ob meine Kinder im Fall der Fälle von mir Waisenrente bekämen... Ich habe auch alles, was mir wichtig erschien mit meinem Mann besprochen. Man ist am Anfang ja auch völlig ahnungslos, wo man steht und wie man die persönliche Diagnose einzuordnen hat. Ich freue mich wirklich für Dich, daß Du alles so gut auf die Reihe gebracht hast. Dein Beitrag bestärkt mich auch wieder in meiner Überzeugung, daß eine psychologische Unterstützung wirklich sehr hilfreich sein kann! Sehr gut gefallen hat mir auch Dein letzter Satz und er klingt kein bißchen abgedroschen! In diesem Zusammenhang finde ich auch sehr interessant, daß es im Chinesischen für "Krise" und "Chance" nur 1 Zeichen gibt. Ich finde es klasse, wie Du Deinen Weg gefunden hast und würde mich auch freuen, wenn Du Dich mal wieder melden würdest.

Liebe Grüße

Claudia J.

Hallo unbekannter Urs
Könntest Du Dich mal melden bei mir. breslow 4,0, clarclevel >4,0. Habe seit Nov. 01 Metastasen....
bin 44 habe 3 Kinder. Melde dich, wenn du magst. Habe
Interferon hinter mir, bin momentan in einer komb.
Chemo-Studie etc. etc. .... mbbuch@bluewin.ch
Jürg

PS: unbekannter Urs (ja, wenig Schnee bei uns)...
Habe mir heute 2 Paar Ski gekauft...... Jetzt erst recht.... Jürg

Hello

Ihr sind sehr nett, und behilflich. Zum Glück, ich kann schlafen und ich fühle mich ein bißchen besser. Ich muß lernen, weil ich eine Prüfung wird. Es ist eine gute Forum für mich. Ich kann mich mit viele nette Personen unterhalten, und ich kann die deutsche Sprache üben.:-)
Ist 0,58mm sicher klein??? Es beunruhigt mich sehr.
Danke die Hilfe!
Viele Grüße aus Ungarn!
Fanny

Was bedeutet "Satellitenbildung"? Mein diagnose war:Kein satelliten bildung!

Liebe Fanny, SEI FROH, daß das nicht dabeistand! Daß heißt, daß bei Dir absolut kein Hinweis auch nur auf kleinste Metastasen vorliegt! Es wäre nicht gut, wenn das bei Dir im Befund gestanden hätte! Du kannst uns ruhig glauben, daß Du mit allergrößter Wahrscheinlichkeit mit einem blauen Auge davon gekommen bist! Schau, ich hatte 4,7mm und CL V, das ist etwas ganz anderes - und mir geht es trotzdem supergut!!!!!

Liebe Grüße

Claudia J.

kann mir jemand sagen ob beim melanom in situ metastasen ausgeschlossen werden können !? was für untersuchungen können durchgeführt werden um sicher zu stellen das sich keine metastasen gebildet haben? ich würde mich freuen wenn mir jemand zurück schreiben würde. Ich heiß silke bin 26 jahre alt und komme aus bregenz in vorarlberg

Hallo Ella,

ein Melanoma in Situ ist nur auf die Oberhaut begrenzt und gilt als Melanom im Frühstadium und somit klinisch als geheilt. Siehe dazu bitte auch die Stadieneinteilung.

Allerdings haben wir es hier mit Krebs zu tun und da wird Dir niemand eine 100 %ige Sicherheit geben können!!!

Will meinen: Du musst dennoch zur Nachsorge und insbesondere auf Deinen Lebensstil achten, viel Vitamine und frisches Obst und Gemüse zu Dir nehmen usw.

Ich hatte auch ein sehr flaches Melanom, Stadium 1a und nur 0,45 mm, mir wurde von meiner Ärztin gesagt, ich sei klinisch geheilt aber statistisch nicht (90 - 97 % Überlebensrate 10 Jahre nach Befundstellung bzw. Exzision).

Die Wahrscheinlichkeit, dass bei Dir was nachkommt ist noch geringer als bei mir, das ein Melanoma in situ wie gesagt auf die Oberhaut begrenzt ist und somit keine Berührung mit Lymphbahnen oder Blutgefäßen hat!!!

Dennoch ist Wachsamkeit geboten, Ella, denn die Ärzte gehen davon aus, dass bei MM-Patienten eben die Immunabwehr versagt hat und somit auch ein zweites MM auftreten könnte. Die Wahrscheinlichkeit dafür beträgt (statistisch gesehen) 5 - 10 %.

Nachsorgetermine sind also bei uns, die ein flaches MM entwickelt haben, wichtiger im Hinblick auf ein evtl. Zweit-melanom als dass sich Metas bilden könnten.

Ich hoffe Dir ein wenig geholfen zu haben und schicke liebe Grüße aus Berlin nach Vorarlberg.

Sabine

Liebe Ella aus dem Ländle,

ich möchte mich den Worten von Sabine anschließen.
Zukünftig würde ich mich der extremen Sonne nur noch mit einem hohen Lichtschutzfaktor aussetzen und nicht ins Solarium gehen.
Lebenslange 1/2 jährliche Hautkontrollen beim Hautarzt sind auch sehr empfehlenswert damit sich kein 2. Melanom entwickeln kann.

Liebe Grüße aus Tirol
von
babs_Tirol

Hallo,

meine Frage ist: hat jemand Erfahrung mit der Impfung, welche die Uni-Hautklinik Würzburg seit Jan. 2004 im Forschungsprogramm hat??
Nebenwirkungen würden mich auch interessieren. Vielen Dank Melanie

Hallo alle zusammen bin heute das erstemal hier gelandet, weil ich gestern mit der diagnose Morbus Bowen konfrontiert wurde. Ich weiss die Vorstufe zum MM bei mir liegt dieses Ding an der schleimhaut im Genitalbereich,. Antwort der Ärztin auf meine Frage einer Therapie außer wegschneiden nichts zumachen, aber bis dahin wäre noch Zeit. Ich kann doch jetzt nicht rumsitzen und warten bis es soweit ist. Hat einer von Euch einen Tip für mich?

[Anuschka]

Hallo,

ich habe das Forum durch einen Zufall gefunden. Gibt es auch jemand der ein Melanom entfernt bekommen hat und zusätzlich mit Zöliakie und Lactoseintoleranz behaftet ist?

Hallo,
bei mir wurde im Juni 2003 ein Melanom am Fußrücken entfernt,nun spüre ich seit einer Woche in diesem Bereich immer mal wieder wie es dort so richtig heiß wird,aber nur innerlich.Sind das einfach nur Sensibilitätsstörungen?Muß ich mir Sorgen machen?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
viele Grüße
von Gabi

Hallo Melanie,
ich weiß nicht, welche Art von Impf-Studien gerade in Würzburg laufen. Chris z.B. macht eine Impfung mit sehr gutem Erfolg, aber nicht in Würzburg. Schau doch mal im Thread "Impfung" den Monika aufgemacht hat. Vielleicht findest Du da Infos für Dich.

Hallo Binchen,
Morbus Bowen hab ich noch nie gehört. Google sagr,daß das eine "Präkanzerose" ist, wie Du schon sagst, eine Krebsvorstufe. Was ich nicht ganz verstanden hab ist, meint Deine Ärztin das Rausschneiden hat noch Zeit oder etwas gegen den Krebs allgemein zu tun hat noch Zeit? Woher weiß Deine Ärztin denn, daß es sich um Morbus Bowen handelt, wenn das Teil noch drinnen und nicht histopathologisch unrersucht wurde? Sorry, steh ich da irgendwie auf dem Schlauch?


Hallo Anuschka,
nein, zumindest ich hab hier noch nie von jemandem gehört, der zum MM eine Zöliakie hat. Ich weiß auch nur zur Zufall was das ist - mein Sohn wurde mal drauf getestet - zum Glück negativ! Meinst Du, daß ein Zusammenhang zwischen diesen Allergien und dem MM besteht?

Hallo Gabi,
hattest oder hast Du Gefühl im OP-Gebiet oder ist die Stelle und die Umgebung taub? Ich habe/hatte (OP Mai/03) eine komplett gefühllose Kopf-, bzw. "gefühlgestörte" Körperhälfte. Vor ungefähr drei Monaten hatte ich auch oft ein Brennen im Backen und hab das damit in Verbindung gebracht, daß der Gesichtsnerv, der durch die OP ausgesprochen beleidigt war, langsam wieder seine Tätigkeit aufnimmt. Das war aber nur begrenzte Zeit so und ist jetzt schon länger nicht mehr aufgetreten. Sprech auf jeden Fall bei der nächsten Nachsorge mal Deinen Arzt drauf an, ja?

Viele liebe Grüße

Claudia J.

[Anuschka]

Hallo Claudia,

das ist wirklich die Frage ob ein Zusammenhang besteht aber die Frage kann mir keiner beantworten. Zöliakie ist ja keine Allergie sondern eine Stoffwechselerkrankung die im Darm ausgelöst wird. Seitdem habe ich sehr häufig auch Probleme mit den Leberwerten und allgemein Hautprobleme wie unreine Haut. Die Lactoseintoleranz habe ich allerdings erst seit 2 Jahren und wie mir von allen Ärzten gesagt wurde ist es in Folge der Zöliakie entstanden. Das Melanom habe ich das erste Mal im November weggemacht bekommen und wurde dann Anfang Dezember mit einem Sicherheitsabstand von 3 cm weggeschnitten. Im März wird dann entschieden welche Flecken noch wegkommen, da mein Hautarzt und die Hautklinik der Meinung sind es wären ca. zwischen 10 - und 20 Stellen die gefährlich aussehen. Bis Anfang März wollen sie dann die Male untersuchen und die Veränderungen feststellen. Mein Hausarzt hat mir jetzt Selen verschrieben für 3 Monate (also bis Anfang März noch) und dann sieht man weiter. Ich wünsche dir noch einen schönen Abend und danke für die Nachricht.
Anuschka

Hi Anuschka,
hmm, da scheinen meine Infos doch etwas sehr antiquiert zu sein... Patrick wird in ein paar Tagen 25 und mir wurde damals, als er noch ein Baby war gesagt, daß wegen der Art und Häufigkeit der Durchfälle die er permanent hatte, der Verdacht auf Zöliakie naheliegt. Das sei eine Klebereiweißallergie. Er hätte dann z.B. nur Maismehl essen dürfen. Auweia, da hat es Dich aber in alle Richtungen ganz schön erwischt!
Wie tief war denn Dein MM? Daß Dir Dein Arzt Selen verschrieben hat, ist sehr wichtig! Ich würde Dir ja - abhängig von der Tiefe Deines MMs - noch zu Enzymen, Vitaminen usw. raten, aber mit den Vorbelastungen die Du hast, kann das wirklich nur ein Arzt entscheiden! Es tut mir wirklich leid, daß ich Dir nicht weiterhelfen kann!
Ich wünsch Dir auch noch einen recht schönen Abend!

Liebe Grüße

Claudia J.

[Anuschka]

Hallo Claudi,

das mit den Vitaminen und soweiter entscheidet morgen eine Ärztin , die mir von meinem Hausarzt empfohlen wurde. Sie ist Onkologin und Internistin und arbeitet in einer Gemeinschaftspraxis mit mehrern Onkologen und Internisten zusammen. Die Praxis ist auf einem Klinikgelände und sie arbeiten auch mit der Mistel. Ich habe morgen den Termin und lass mich mal überraschen. Die Eindringtiefe war nur Clark Level II-III also nochmal Glück gehabt. Die anderen Stellen wird ma erst sehen. Wann hattest du ein Melanom oder bist du gerade mittendrin?
Gruß
Anuschka

Guten Morgen Anuschka,
ich finde das wirklich so klasse, daß Dich Dein Arzt an eine Ärztin überwiesen hat, die die biologische Krebsabwehr ernst nimmt! Das tun die wenigsten Schulmediziner und meiner persönlichen Meinung nach ist das eine der wirksamsten Waffen gegen diesen Krebs, die wir überhaupt haben! Wenn Du magst, schau doch auch mal bei http://www.biokrebs.de im Stichwortverzeichnis unter "Immunsystem" rein, da bekommst Du eine Fülle an Tipps, die Du vielleicht mit denen Deiner Ärztin abgleichen kannst. Wie tief war denn Dein MM in mm?
Nee, ich bin nicht neu in diesem Club, ich gehöre seit 5/03 hier quasi mit zum Inventar... :0))

Ich wünsch Dir eine supertolle Ärztin, die Ahnung von der Sache hat und Dich wirklich gut berät!

Einen schönen Tag wünscht

Claudia J.

Hallo Claudia,
Also meine Ärztin, hat eine Untersuchung gemacht, frag mich bitte nicht wie sie genau heißt,eine blaue Flüssigkeit die mir hinterher wieder mit Essig abgewaschen wurde, und die Stellen die die Farbe noch behalten haben waren betroffen.
Der Zellabstrich war zwar noch negativ, aber eine Virus Infektion liegt vor.
Meine Frauenärztin ist Homöpathin und Anthroposophin so das ich eigentlich davon ausgehe wenn es irgendeine Therapie, wenn auch keine Schulmedizinische, gäbe sie sie mir zumindestens gesagt hätte.
Ein kleines Problem liegt noch bei mir an ich bin nämlich seit 6 Jahren Nieren Transplantiert und muss dadurch Imunsuppressiva nehmen, daheisst mein Imunsystem wird durch diese Medikamente stark herab gesetzt damit meine neue Niere nicht abgestoßen
wird. Somit steigt für mich auch nochmal das Risiko das aus einem Vorstadium ein Krebs wird.
Tja das ist mein Problem und weiss im Moment nicht wo ich ansetzen kann.


Binchen

Hallo Binchen,
sorry, irgendwie steh ich, glaub ich, immer noch auf dem Schlauch! Die Ärztin hat die Leberflecken/auffälligen Hautmale mit einer blauen Flüssigkeit gefärbt und die, die die blaube Farbe behalten haben, sind krebsverdächtig??? Hab ich noch NIE gehört, daß sowas funktioniert. Mit Abstrich und Virus meinst Du den Muttermund? Diesen Virus kann man meines bescheidenen Wissens nach mit einer kleinen OP "ausschälen". Das mit Deiner Niere und dem Immunsystem ist natürlich schon schlimm! Als erste Anlaufstelle ist für mich halt immer www.biokrebs.de enorm wichtig. Ich habe vorgestern erst wieder mit Dr. Witteczek von der Beratungsstelle in Heidelberg telefoniert und bin immer wieder über die Hilfsbereitschaft und die Kompetenz begeistert. Es gibt ja viele Beratungsstellen, sicher auch eine in Deiner Nähe. Das kostet nichts und bringt Dich in Deinem speziellen Problem vielleicht einen Schritt weiter. Mann, eigentlich reicht es doch schon, daß viele von uns EIN größeres gesundheitliches Problem haben, hätte es da noch diesen Mistkrebs gebraucht? Also, ruf doch mal bei Biokrebs an! Ich wünsch Dir wirklich, daß Du die Infos die Du brauchst auch kriegst!

@ alle

Hat jemand von Euch schon mal von einem derartigen Test gehört????

Liebe Grüße

Claudia J.

Hallo Binchen,
Morbus Bowen sind auf die Epidermis begrenzt und metastasieren nicht.
Nimmst Du Ciclosporin ? – Unter dieser Therapie kann es zu Hauttumoren kommen.
Ich selbst habe dieses Medikament wegen einer Autoimmunerkrankung verordnet bekommen obwohl ich vorher schon einen Melanom und ein Basaliom hatte. 2 Jahre danach hatte ich erneut ein Melanom CL 3 0,8 mm mit positiven Sentinel Node – Mikrometastasen der Lymphknoten.
Vor 3 Monaten erneut ein Melanom CL 3 0,6 mm.
Bitte deine Hautärztin diese Hautveränderung unbedingt zu entfernen und gehe weiterhin bitte sehr engmaschig zu Hautkontrollen da Du ja die Immuntherapie lebenslang machen musst.

LG
babs_Tirol

Hallo,
mein Name ist Yvonne und ich bräuchte hier mal einen Rat. Und zwar wurde bei meiner Mutter nun auch so ein Malanom weg geschnitten es soll schon recht groß gewesen sein (ca. Bohnen größe habe es leider nicht selber gesehen). Bei Ihr wurden auch die Lunge und alles andere Geröngt aber zum glück da nichts gefunden. Ihr wurde nun auch ein Nympfdrüsen entfernt aber der sitzt schon voll mit dem Krebszellen. Ihr soll nun nächste woche die restlichen Nympfdrüsen entfernt werden.
Nun meine Frage, kennt sich jemand von euch schon damit aus?? Und ob Ihr wißt wie ungefähr die Heilungs chancen da stehen wenn schon die Drüsen befallen sind???
Ich wäre euch wirklich dankbar für viele wichtige Information weil ich sonst noch verrückt werde vor Sorge um Sie.
Ganz Liebe Grüße
Yvonne

Hallo Yvonne,
natürlich machst Du Dir Sorgen um Deine Mutter! Bei einem Melanom kommt es nicht auf die sichtbare Größe an, sondern darauf, wie tief das MM in die Hautschichten eingedrungen war und somit Anschluß an das Blut- und Lymphsystem hatte. Also wichtig ist die Tumordicke in mm und der CL (= Clark Level). Wenn Du diese Infos hast, kann Du hier im Forum im Thread Tumorklassifikation und Stadieneinteilung (derzeit Seite 6) nachsehen. Wichtig ist in jedem Fall ihr Immunsystem auf Trab zu bringen. Wenn Du magst, gibt es hier im Forum eine Fülle von Infos und Links. Les hier einfach mal die vorhergehenden Seiten. Auch die anderen Threads sind informativ.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter!

Claudia J.

Hallo Claudia J.,
ich hatte am Fuß im Wund-Op-Bereich,kein Taubheitsgefühl oder ähnliches,deshalb war oder bin ich auch etwas verwundert,daß ich dort jetzt plötzl.immer so komische heiße Empfindungen spüre.Ich werde es auf jeden Fall bei der nächsten Nachsorge erwähnen,irgendwie beunruhigt es mich doch einbißchen.
Liebe Grüße
von Gabi

Hallo Gabi,
hmmm komisch! Um eine Entzündung wird es sich nach so langer Zeit ja wohl kaum handeln, wenn die Wunde normal verheilt ist. Bitte erzähl mal, was der Arzt gesagt hat, das interessiert mich auch, ja?

Danke und liebe Grüße

Claudia J.

Hallo Gabi,
es gibt bei Hautmetastasen einen "heißen" Typ (hatte letztes Jahr eine Mitpatientin von mir). Bei Hautmetastasen weiß man nie, wie tief sie unter der Haut (subkutan) sitzen. Daher kann es sein, dass man sie gar nicht sofort als "Knubbel/Schwellung" bemerkt. Ich würde das an deiner Stelle einfach mal sofort untersuchen lassen, damit du beruhigt bist.
Viele Grüße von
Monika

Hallo Yvonne,
wenn bei deiner Mutter schon ein Lymphknoten befallen war, dann ist sie Stadium III (wie ich). Die Tumordicke spielt dann keine Rolle mehr, nur noch die Anzahl der befallenen Lymphknoten und ob es Mikro- oder Makrometastasen waren.
Die Überlebenschancen in den nächsten 10 Jahren sind nicht sehr berauschend: zwischen 18% und 63% je nach Anzahl der befallenen Lymphknoten.
Das schockt dich jetzt sicher. Aber du hast immerhin mit diesem Wissen die Möglichkeit, deine Mutter entweder darauf vorzubereiten oder es ihr zu verschweigen. Du kennst sie ja am besten und weißt, wie sie reagieren würde.
Liebe Grüße von Monika

Hallo Binchen,
an deiner Stelle würde ich die weitere Behandlung unbedingt in einer Hautklinik machen lassen:
1. wegen deiner Nierentransplantation und den damit verbundenen Kreuzreaktionen des Immunsystems
2. weil ein späteres Schleimhaut-Melanom sehr schlecht zu behandeln wäre. Daher käme es darauf an, dass es frühestmöglichst erkannt würde.
Nur in einer Uni-Klinik gibt es die immunologisch forschenden Ärzte, die deinen Spezialfall in den nächsten Jahren richtig begleiten können. Am besten gehst du in eine Klinik, in der auch Impfstudien durchgeführt werden: diese Forscher kennen sich am besten mit den neuesten Erkenntnissen über das Immunsystem aus.
Liebe Grüße von Monika

Hallo Melanie,
ich geh zum Antworten über deine Frage bezüglich Impfung mal in unsere Rubrik "Impfung". Dann haben wir dort alle Informationen für weitere Mitleser gesammelt.

Hallo babs_tirol
Vielen Dank für deine Antwort, ja ich nehme Cyclosprine und Imurek, ich wusste gar nicht das diese Medikamente so Vielfältig eingesetzt werden.
Tut mir leid das es bei dir zu einen Erneuten Fall gekommen ist, aber das ist wohl das Los wenn man den "Teufel mit dem Belze bub" austreibt, wenn du verstehst was ich meine.
Vielen dank für deinen Rat, du hast Recht ich werde mich jetzt erstmal mit der Hautärztin kurzschließen und hören was die meint.
Als erstes muß ich sagen das es mir schon etwas besser geht wenn man über sein Problem reden kann, und zwar auch mit Leuten die die Ängste verstehen.
Grundsätzlich bin ja auch ein positiv denkender Mensch, aber wenn solche neuen Probleme auftauchen muß ich die erstmal in meinem Kopf herum scheuchen.
Liebe Grüße
Binchen





Hallo Claudia
Vielen Dank für deinen Tip und den Link biokrebs, ich habe sofort nach einer Beratungsstelle in meiner Nähe gesucht und auch eine Frage per e-mail losgeschickt. Das war wirklich eine ganz prima Idee. Mal sehen was ich neues erfahre und schön das es auch diesem Gebiet Ärzte gibt die sich auf eunen anderen Weg begeben um den Menschen zu helfen.

Liebe Grüße Binchen

an alle, herzlichen Dank.
Es ist eine große Hilfe, diese Anlaufstelle zu haben.
Liebe Grüße Melanie

Glaube das ich hier etwas Hilfe erwarten darf.
Da wir uns bislang nicht mit dem Thema Malignes Melanom auseinander setzen mußten, habe ich entsprechende Fragen und benötige Auskünfte.
Meiner Frau wurde ein 2,5mm großes Melanom entfernt. Wir erhielten Bescheid und sollten uns umgehend in einer Klinik melden, was wir getan haben. Nächsten Mittwoch wird meine Frau operiert. Man will die Lymphknotenwächter entfernen um zu sehen ob sich eventuelle Metastasen gebildet haben. Außerdem sprach man bislang davon eine Inteferon Behandlung für 18 bis 24 Monate einsetzen zu wollen. Auf Grund der Größe des Melanoms herrscht nun eine große Angst bei mir das das Leben meiner Frau ernsthaft gefährdet sein könnte. Hat jemand Erfahrung mit Melanomen dieser Größenordnung und was kann ich tun ?

Hallo lieber Manfred!
Ja, diese Angst und Unsicherheit kenne ich gut! Ich wurde im Mai 03 mit 4,7mm, CL V damit konfrontiert. Bei mir war zum Glück der Befund der Lymphknoten-OP negativ! Wenn Du den Befund Deiner Frau hast, kannst Du hier im Forum (derzeit auf Seite 6) im Thread "Tumor-Klassifikation und Stadieneinteilung" mehr darüber erfahren, wo genau Deine Frau steht. Leider ist Fakt, daß das Leben bei einem derartigen Befund immer in Gefahr ist, aber ganz so schnell geht es dann (meistens jedenfalls) dann ja doch nicht! Auch wenn Deine Frau eine statistischgesehen schlechtere Prognose haben sollte, denke bitte immer daran, daß jeder Mensch ein Inividuum ist und es immer Ausnahmen von der Regel gibt.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten das Immunsystem anzuregen, was ganz enorm wichtig ist! Das kann man auf verschiedene Art und Weise tun. Von den Ärzten wird einem im Allgemeinen nur die Interferon-Therapie (siehe auch den eigenen Thread hierzu) angeboten. Es gibt aber auch andere MÖglichkeiten, die man z.T. auch untereinander kombinieren kann. Als erste Anlaufstelle hierzu empfehle ich immer www.biokrebs.de. Dort gibt es jede Menge Tipps gerade für Neudazugekommene. Du kannst dort auch anrufen und mit einem Arzt sprechen, das kostet nichts und die Ärzte dort (ich persönlich finde die Beratungsstelle in Heidelberg besonders rührig) sind Tumorspezialisten. Und ich meine, daß eine weitere Meinung auch nie schaden kann.
Wichtig wäre vielleicht auch noch, sich VOR der OP wegen einer evtl. Impung zu informieren (siehe hierzu den Thread "Impfungen" und auch bei Biokrebs). In einer vielversprechenden Art von Impfstudie benötigt man Tumormaterial, das muß vor der OP geklärt werden.

Manfred, Kopf hoch! Ich weiß wie schlimm gerade der Anfang ist, aber das wird besser, glaub mir! Wenn Du noch irgendwelche Fragen ahst, dann stell sie! Es findest sich meistens jemand, der einem helfen kann!

Alles Liebe und Gute für Deine Frau und Dich!

Liebe Grüße

Claudia J:

Hallo Monika,
ich wußte gar nicht das es bei Hautmetastasen einen "heißen"Typ gibt,äußert sich diese dann wirklich mit einem heißen empfinden??Wie war das bei deiner Mitpatientin?

Hallo Claudia J.,
natürlich werde ich Dir weiter berichten.

Ganz viele herzliche Grüße
von Gabi

[Anuschka]

Hallo Claudia,

war heute bei der Ärztin und hab mich wirklich gut aufgehoben feühlt. 2 x die Woche bekomme ich jetzt die Mistel von der Birke und Quarz gespritzt (soll ich dann später selbst machen) und dazu noch homöopathische Tabletten für die Leber. Sie sieht es auch als sehr wichtig an, das Immunsystem zu stärken. Ich denke ich bin dort sehr gut aufgehoben. Die Praxis ist einer Klinik angeschlossen, und sie behandeln sämtliche Krebsarten. Das heißt ich kann auch meinen 3 Monatscheck mit Sono und Röntgen dort machen. Das ist natürlich angenehmer als in der Hautklinik weil ich dort von einem Arzt zum anderen gereicht werde. Sie führt dann dort alle Untersuchungen selbst aus. Muß dann nur noch zum Hautarzt und in die Hautklinik zum schneiden.
Ich wollte mich auch noch mal für deine schnelle Antwort bedanken.

Gruß

Anuschka

Hallo Gabi,
die Mitpatientin hatte oberflächliche Hautmetastasen, die sich beim Berühren heiß anfühlten. Die Hautklinik hat diese Knoten dann als "hot ..." diagnostiziert. Das scheint dann doch ein kleiner Unterschied zu deinem heißen Empfinden zu sein. Du spürst es ja nicht durch Drauffühlen, sondern auch so. Vielleicht ist das etwas anderes. Aber ich würde doch nicht erst die nächste Nachsorge abwarten, sondern jetzt schon gehen.
LG Monika

Hallo Anuschka,
Mensch, das freut mich aber, daß Du an so gute Ärzte geraten bist!!! Genau das ist am Anfang immer so schwer, weil man ja auch noch wenig Ahnung hat, dafür viel an Unsicherheit - so war es jedenfalls bei mir. Quarz bekommst Du gespritzt? Hab ich noch nie gehört, werde ich mich am Wochenende mal versuchen schlau zu machen. Mistel spritze ich auch im Wechsel mit Thymus - wobei Mistel wichtiger zu sein scheint. Allerdings hab ich Probleme mit der Verträglichkeit. Ich hatte zuerst Isacador (standartisiert, Pappel), jetzt Helxor M (Apfel), da hab ich die Dosissteigerung nicht gut vertragen. Werde jetzt auf Empfehlung von Biokrebs auf Helixor A (Tanne) umsteigen und sehen wie mein Körper das mag. Was bekommst Du für die Leber - Mariendistel? Wie stehen denn Deine Ärzte zu Vitamin C und Enzymen oder darfst Du sowas nicht nehmen? Wie tief war denn Dein MM in mm?
Ich freu mich, wenn ich Dir ein kleines bißchen helfen konnte und würde mich freuen, wenn ich wieder was von Dir hören würde!

Liebe Grüße

Claudia J.

[Anuschka]

Hallo Claudia,

also die Lebertabletten sind Hepatodoron und bestehen aus der Weinrebe und Walderddeere. Es soll die Leber zum Arbeiten anregen. Der Quarz ist ja ein Edelstein und soll sich positiv auf die Haut auswirken. Die Eindringtiefe war überhaupt nicht tief nur ca. 0,4 , aber komischerweise haben sie in der Klinik einen Sicherheitsabstand von 3 cm und auch sehr tief geschnitten . Habe einen Schnitt von 10 cm. Gleichzeitig wurde noch ein Fleck an der Brust entfernt, von dem es aber hieß es wäre nur ein stark verändertes irritiertes und unterschiedlich pigmentiertes Naevus. Allerdings wundert es mich nachdem was ich hier im Forum gelesen habe schon etwas, das mein Hautarzt darauf besteht, dass ich alle 3 Monate zur Blutabnahme, zum Röntgen und Komplettultraschall soll. Ich bin auch mit Clark Level III jetzt eingestuft und vorher hieß es zwischen II und III.Also viele Fragen wo ich noch nach Antworten suche. Wie hat sich bei dir die Unverträglich auf die einzelnen Mistelarten bemerkbar gemacht? Vitamin C und Enzyme getrauen sie sich nicht ran, weil es auch mit der Mistel Krebs und Zöliakie keine Erfahrungswerte gibt. Ich werde es jetzt ausprobieren. Meine Ärztin hat mich auch gefragt ob ich an einer Studie teilnehmen würde. Ich habe dem zugestimmt. Vielleicht hilft es ja auch anderen.

Ein schönes Wochenende

Gruß
Anuschka

Hallo liebe Claudia,
zunächst einmal vielen lieben Dank für Deine umgehende Rückantwort, die mir Mut macht. Heute war die Voruntersuchung für die am Mittwoch zu erfolgende Operation. Die Ergebnisse heute waren, gemessen an der größe des Melanoms, durchaus positiv. Gemäß den Ultraschalluntersuchungen konnte nirgends auch nur eine kleine negative Veränderung an irgendwelchen Organen erkannt werden. Alle heute getätigten Untersuchungen waren dermaßen gut, dass man sogar darüber diskutierte ob überhaupt die Lymphknotenwächter entfernt werden sollen. Man hat sich letztlich darauf geeinigt, dies auf jeden Fall aus Sicherheitsgründen zu tun. Auch eine Interferon-Therapie soll aus Sicherheit erfolgen, genaueres will man aber nach dem definitiven Befund mitteilen. Ich hoffe und wünsche natürlich, dass dies ein erster Schritt in die für uns so verdammt wichtige und richtige Richtung bedeutet. Man steht -aber wem sage ich das - diesen Situationen ziemlich hilflos gegenüber und nimmt jeden Strohhalm dankend auf. Bis diesen Montag habe ich das Wort "Melanom" noch nicht einmal gekannt, so schnell kann es gehen. Meine Frau, und das kann sie sehr gut (lächel), übergeht negative Angelegenheiten mit Ihrer eigenen Art. Aber ich weiss halt wie es innen bei Ihr aussieht und gehe solche Angelegenheiten anders an. Z.B. mit durchstöbern des Internets, auf der Suche nach Antworten zu meinen Fragen. Dies kann und will sie nicht, ich respektiere dies. So weiss sie zumindest nicht genau was es mit dieser Krankheit auf sich hat. Vielleicht ist es derzeit auch ganz gut so, zumal die Professoren und Ärzte bislang sehr zurückhaltend agieren. Vor 2 Tagen hatte ich Geburtstag und vielleicht erfüllt sich mein einziger Wunsch in diesem Jahr. Es relativiert sich vieles sehr schnell wenn man in solche Situationen gerät.

Ich bin froh dieses Forum hier gefunden zu haben und möchte Allen die eine gleiche Situation vorfinden sagen, dass man den Glauben und die Hoffnung niemals aufgeben darf. Egal was passiert. Seid für Eure Partner einfach wirklich zu 100% da, stellt Eure eigenen Bedürfnisse zurück. Dies hilft so unendlich über Vieles hinweg.

Liebe Claudia, vielen lieben Dank nochmals für Deine Tipps und Anregungen die ich gerne aufnehme und um die ich mich kümmern werde. Dir persönlich wünsche ich natürlich auch weiterhin alles Gute. Ich werde mich wieder melden und gebe Bescheid wie alles gelaufen ist.

Einen ganz lieben Gruss zurück
Manfred

Hallo Anuschka,

habe fleißig mitgelesen, konnte aber nicht früher schreiben, da ich in Arbeit steckte.

Hatte auch ein Melanom nur 0,45 CL II - III, also haargenau den gleichen Befund wie Du (Zehntel mm fallen bei einem MM nicht ins Gewicht wurde mir gesagt).

Ich find es total toll, dass Du so gute Ärzte hast!!!!!!!!!!!!!
Vor allem ist mir aufgefallen,d ass Du Selen VERSCHRIEBEN bekommst. Bedeutet das, dass Du es nicht selbst zahlen musst? Oder ging das über Privatrezept? Ich hatte sogar einen nachgewiesenen Selenmangel über kurze Zeit, mehrere Ärzte haben mir erklärt, dass eine Verschreibung dennoch nicht möglich sei.

Du nimmst ja nun verschiedene Dinge zur Stärkung. Kannst Du uns mal auflisten, welche davon gegen die Zöliakie sind, welche gegen Lactoseintoleranz und welche davon vorbeugend gegen MM wirken sollen?????

Außerdem hätt ich gern gewusst, an welcher Studie Du teilnehmen sollst - bezieht sich das auch auf das Melanom oder die anderen Sachen?

Danke schon mal jetzt für Deine Antwort!! :-)
Diese Ärzte musste Dir echt "warmhalten" - Kompliment an die Doctores! :-)

Tschüssi aus Berlin
Sabine

Nochmal ich ...

1 cm Abstand reicht dicke aus bei so einem flachen MM, ich habe sogar gelesen, dass sie jetzt auf 0,5 cm reduzieren wollen.

Dennoch ist es ja beruhigend für Dich, zu wissen, dass auf einer größeren Fläche keine Reste mehr gefunden wurden. Lieber bisschen mehr als zuwenig schneiden.

Bei 1 cm Sicherheitsabstand war meine Narbe auch an die 8 cm lang, bringste da viell. was durcheinander? Aber lass mal, das schrumpelt ja noch zusammen, jetzt nach knapp 2 Jahren sind es bei mir nur noch 4 cm.

Ciaooooooooo
Sabine

[Anuschka]

Hallo Sabine,

das Selen hat mir mein Hausarzt zuerst aus seinem Medikamentenvorrat mitgegeben, damit ich es auf die Verträglichkeit probieren kann. Für die Zöliakie und für die Lactoseintoleranz gibt es keine Medikamente. Manmuß nur ganz strenge iät essen also 1 mg langt schon um einen Diätfehler auszulösen. Aber eigentlich habe ich es gut im Griff. Trotzdem arbeitet die Leber sehr häufig nicht und deshalb bekomme ich Hepatodoron. Die Mistel und der Quarz sind beides zum Vorbeugen eines neuen MM. Zeitweise bekomme ich für die chronische Darmentzündung auch noch Mittel. Mein Frauenarzt hat jetzt bei der Vorsorge letzte Woche ein Muttermal (schwarz) an der äußeren Schamlippe gefunden. Er meint ich soll es meinem Hautarzt zeigen. Allerdings hab ich den nächsten Hautcheck am 7 März. Kann ich so lange warten? Wär mir am liebsten. Hast du in den 2 Jahren noch mal ein MM bekommen oder andere Muttermale entfernt bekommen?

Ein schönes Wochenende

Gruß

Anuschka

Hallo lieber Manfred!

Ich freu mich riesig für Euch, es klingt doch alles schon mal recht gut!!!!
Ich habe auch schon oft darüber gegrübelt, ob ich meine doch sehr gefährliche und langwierige LK-OP (Hals) nochmal machen lassen würde und bin zu dem Schluß gekommen, daß ich LKs doch wieder entfernen lassen würde, allerdings die auf die Entfernung der Parotis (Gesicht) erweiterte OP auf keinen Fall mehr! Ich denke auch, daß bei Deiner Frau die Entfernung des Wächter-LKs einfach sicherer ist.
Tja, über den Schock und die Hilf- und Ratlosigkeit,die auf eine solche Diagnose folgen, kann ich ein unschönes Lied singen... Du hast das sehr genau zusammengefaßt und beschrieben: Innerhalb von Sekunden verändert sich das ganze Leben! Alle Planungen und Vorstellungen bekommen einen völlig anderen Stellenwert. Aber das ist nicht unbedingt nur etwas Schlechtes. So blöd es vielleicht klingen mag, aber in so einer Bedrohung liegt auch eine gewisse Chance.

Ich rate Dir, Euch wirklich gut zu informieren, bevor Ihr Euch zu einer Therapie entschließt. Wenn der Tumor draußen ist, kommt es auf einige Tage oder vielleicht sogar Wochen Bedenk- und Informationszeit nicht an. Man sollte sich einfach in verchiedene Richtungen orientieren, um dann das Passende für sich zu finden und sich nicht vor lauter Angst in etwas hineinquatschen lassen. Nicht immer ist der scheinbar einfachere Weg auch der bessere. Trotz meines doch sehr dicken Tumors habe ich mich aus verschiedenen Gründen gegen eine Interferontherapie entschieden. Ich habe mir diese Entscheidung nicht leicht gemacht, bereue es aber nicht! Das heißt aber nicht, daß für Deine Frau eine derartige Therapie falsch sein muß. Die Entscheidung ist nicht einfach. Ich finde es auch bewundernswert, daß Du Deine Frau nicht zu irgend etwas drängst. Das schafft nicht jeder, weil es oft nicht einfach ist in so einer Situation Entscheidungen des Partners zu aktzeptieren, wenn man sich selbst viellecht anders entschieden hätte. Die psychische Komponente spielt gerade beim MM eine sehr große Rolle! Ohne den Halt meiner Familie sähe es heute bei mir sicher auch anders aus! Aber jetzt muß Deine Frau erstmal die OP hinter sich bringen, dann sieht man weiter.
Lieber Manfred, ich danke Dir für Deine lieben Worte, die tun mir wirklich sehr gut. Ich bin aufgrund einer Augenkrankheit seit meinem 23 Lebensjahr Rentnerin und deshalb sehr viel daheim. Das heißt aber nicht automatisch, daß ich endlos Zeit habe. Trotzdem nehme ich mir, wenn es mir halbwegs möglich ist, die Zeit um Neulinge im Forum zu begrüßen. Gerade in den letzten Tagen habe ich darüber nachgedacht, mich hier etwas mehr zurückzunehmen, aber wenn ich Deine Antwort lese, bin ich vielleicht doch nicht ganz auf dem falschen Weg. Danke auch für Deine gute Wünsche - nichts kann ich mehr brauchen!
Nachträglich zu Deinem Geburtstag möchte ich Dir einfach nur wünschen, daß sich Dein einziger Wunsch wirklich erfüllt! Ja, bitte halt mich auf dem Laufenden, es interessiert mich wirklich, wie bei Euch weiter geht.

Alles erdenklich Liebe und Gute von

Claudia J.

Liebe Anuschka,

danke für Deine Infos. Ich dachte, daß Du die Tabletten zum Leberschutz und nicht zur Anregung bekommst. Aber bei Dir ist halt alles ein bißchen anders. Wegen Quarz habe ich mal ein bißchen gegoogelt und eigentlich nur Quarz als Krebsauslöser gefunden - und das ist ja wohl nicht das richtige :0)) Wenn Du soviel Zeit hast, würdest Du mir mal etwas mehr Infos über diese Quarzspritzen oder Beimengungen geben? Ich habe von so etwas wirklich noch nie gehört!
Na also mit 0,4mm bist Du ja wirklich nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen, da verstehe ich den großen Sicherheitsabstand auch nicht wirklich. Aber was solls, weg ist weg! Und jetzt bist Du wenigstens sicher, daß sich da nichts mehr getummelt hat, was da nicht hingehört! Du sollst alle 3 Monate zum Röntgen??? Also das erscheint mir auch als etwas sehr übertrieben. Hautkontrolle in diesem Abstand fände ich sehr gut, Sono ist auch ok, aber Röntgen?
Was ist denn das für eine Studie?
Bei DIr ist das Risiko auf ein Zweit-MM höher als das auf Metas, deshalb würde ich mit der Entfernung dieses auffälligen Males nicht so lange wärten, sondern möglichst schnell zum Arzt gehen!

Bei mir war das mit Mistel so, daß ich schon auf die halbe Dosis von Iscador hefitges Kopfweh, leichte Übelkeit, vor allem aber irrwitzige Schwindelanfälle hatte. Dazu hat sich an jeder Einstichstelle ein großer, dicker, wahnsinnig juckender Knubbel gebildet. Nach meinem Krankenhausaufenthalt wurde mir Heixor M empfohlen. Das geht ja mit einer Dosissteigerung von 0,1mg bis auf - ich glaub - 50mg einher. Die Nebenwirkungen waren die gleichen, die Knubbel tauben- bis hühnereigroß und ich hab mir den Bauch blutig gekratzt. Bei der letzten Dosisverdoppelung von 5 auf 10mg hatte ich dann auch leichte Atembeklemmungen. Danach kam ein Monat Thymusspritzen, jetzt ein Monat Pause. Die nächste Mistelspritze wären nach der langen Pause wieder 10mg gewesen und das hätte ich mich nicht getraut (ich spritze ja auch daheim selbst). Deshalb habe ich mich bei Biokrebs nochmal informiert und eben den Hinweis auf Helxor A bekommen. Das werde ich nach meinem Monat Pause ausprobieren. Dann werden wir sehen, ob ich nur den falschen Wirtsbaum hatte oder generell gegen Mistel allergisch bin.

Liebe Anuschka, alles Gute für Dich! Halt die Ohren steif, ja?

Herzlichst

Claudia J.

Hallo Anuschka,
ich habe ein paar Fragen an dich und zwar die Ärztin die dich behandelt - ist die auf Krankenschein oder musst du selbst bezahlen ?
Da ich ein " kleines Kräuterhexlein " bin habe ich mich auch schon mit der Heilkraft der Steine nach Hildegard v. Bingen befasst und weiß über die Heilkraft der Steine.
Es gibt anthroposophische Arzneimittel ( z.B. Wala und Weleda )die Quarze enthalten und die den Hautstoffwechsel verbessern sollen, des weiteren dienen sie zur Gemütsaufhellung und stimulieren die Abwehrprozesse.
Aber als Melanomheilmittel kann man es wirklich nicht bezeichnen.
Regelmäßige Hautuntersuchungen beim Hautarzt, kein Solarium und Sonne nur mit hohem Lichtschutzfaktor können weitere Melanome verhindern.
Selen, Multivitaminpräparate und hochdosiertes Vitamin C können auch die Immunabwehr stärken.
Ich leide an einer Autoimmunerkrankung( absolute Histaminintoleranz ) und die Vitaminpräparate haben sogar bei dieser Krankheit geholfen und nicht geschadet.
Desweiteren würde mich die Studie interessieren für Melanome mit so geringer Eindringtiefe.
Ich selbst bin Stage 3 Patient ( Melanom mit Lymphknotenmetastasen ) und meist gibt es erst ab Stage 4 Studien.

LG
aus dem verschneiten Tirol
von babs_Tirol

[Anuschka]

Hallo Babs,

erst einmal schöne Grüße nach Österreich. Also die Ärztin läuft ganz normal über Krankenschein. Mein Hausarzt hat die Überweisung an dei Onkologie ausgestellt. Die Gemeinschaft hat6 Ärzte, 1 Kinderarzt, 1 Hämatologe/Onkologe/ 1 Onkologe/ 1 Psychotherpeuthen dann eben noch meine Internistin und noch 1 Onkolge wenn ich richtig gezählt habe. Die Gemeinschaftspraxis ist im Klinikgebäude einer antroposophischen hauptsächlich mit Krebspatienten aller Art integriert. Dadurch können sie dort auch die Sono Lymphknoten und alle anderen Sachen machen, du hast dann aber immer deine Ärztin oder deinen Arzt und mußt dich nicht immer auf neue Ärzte einstellen. Die Klinik beteiligt sich an einer Studie über die Wirkweise von der Mistel beim Immunssystem speziell für Krebserkrankungen. Also nicht nur auf das Melanom bezogen. Der Quarz wird als Ampulle gespritzt und soll tatsächlich den Hautstoffwechsel verbessern, der bei mir ziemlich gestört ist. Bekomme pro Woche im Moment ca. 5 neue Leberflecke, die sich erst als kleine rote Blutschwämmchen zeigen und dann ruckzuck braun sind. Ehrlich gesagt war ich noch nie im Solarium und bin auch überhaupt kein Sonnenanbeter. Beim Hautarzt war ich nie zur Vorsorge muß ich gestehen, da ich mir auch nie darüber Gedanken gemacht habe jemals an Hautkrebs zu erkranken, da ich super vorsichtig mit der Sonne umgeh und durch meine Krankheit mich sehr gesund ernähre. Es war nur ein Zufall das ich zum Hautarzt bin und auch dieser hat gemeint, daß wenn mich das kleine Dinge stört kann man es weggmachen aber er hat nie erwähnt das es etwas sein könnte. Neun Tage später hat er mich zuhause abends angerufen und erstmal gefragt ob ich alleine zuhause wäre. Da hab ich mir dann schon gedacht das es wohl nicht so in Ordnung wäre wie ich mir gedacht habe. Am nächsten Morgen hab ich mir dann die Überweisung für die Hautklinik bei ihm geholt und von dann an läuft das komplette Programm. Also ich glaube ich habe mehr als nur Glück gehabt (es war wohl ein riesengroßer Schutzengel). Wie lange hast du schon deine Entfernung vom Melanom hinter dir, und ist bei dir weiter alles in Ordnung?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünscht

Anuschka

P.S. Die Quarz Ampullen sind von Weleda

Liebe Claudia,

möchte Dir einmal weg von Melanomen und Metastasen ein paar Zeilen schreiben und kann mir vorstellen, dies zumindest für einen nicht unerheblichen Teil diesen Forums gleichlautend mitzuteilen. Ziehe Dich bitte nicht zu sehr aus diesem Forum zurück, auch wenn es eine gewisse private Zeit in Anspruch nimmt.
Mir persönlich haben Deine Zeilen sehr viel Positives mit auf den Weg gegeben. Durch die Erfahrungen, welche hier ausgetauscht werden, und letztlich auch für jedes gut gemeinte und unterstützende Wort ist man überaus dankbar. Dazu benötigt es aber Deren, die schon Erfahrung haben, ich könnte derzeit hier nicht helfen, bzw. wenig mitteilen.

Wenn man jemanden wirklich liebt, fällt es leicht den Anderen zu respektieren, Entscheidungen mitzutragen und zu unterstützen. Diese Erfahrung hast Du innerhalb Deiner Familie ja selbst machen dürfen und dies ist richtig so. Bin kein Psychologe, aber man sollte es auch ohne Studium schaffen sich in den Anderen hinein zu vesetzen. Oftmals ist zuhören und verstehen wollen besser als nervend Alles und Jedes zu kommentieren.

Für mich heißt es jetzt erstmal versuchen den Druck von meiner Frau wegzunehmen, abwarten was die OP ergibt, die Ergebnisse zu studieren und dann das Beste daraus zu machen. Hierzu benötigt man dann vielleicht wieder Rat und Zuspruch hier im Forum. Und so schließt sich der Kreis wieder. Siehst also, Du und Andere werden mit Ihrer Erfahrung hier benötigt.

Bleibt mir nur nochmal ein liebes Danke zu sagen. Lass es Dir weiter gut gehen, meine guten Wünsche begleiten Dich. Natürlich halte ich Dich auf dem Laufenden, das versteht sich bei soviel netter Hilfe von selbst.

Thanks a lot und einen lieben Gruss
Manfred

Hallo Anuschka,

danke für Deine schnelle Antwort!

Nö, ich habe seitdem nichts mehr mit dem MM zu tun gehabt und betrachte mich als geheilt. Lt. meiner Hautärztin bin ich das auch "klinisch" betrachtet, die 3 % Restrisiko ist das der "Normalbevölkerung" auch Krebs zu bekommen. Das beachte ich einfach nicht.

Bin immer nur furchtbar aufgeregt vor der Nachsorge (alle 3 Monate); nicht weil ich befürchte, dass eine Metastase auftritt, dafür war mein MM wohl zu flach und meine Immunabwehr arbeitet auch sehr gut, sondern in mir kommt dann immer noch der Schreck von vor 2 Jahren hoch, weißt Du, aber wenn ich es mir recht überlege, wird es auch immer weniger.

Einen Leberfleck hatte sie noch rausgenommen, der war dysplastisch, ein anderer, den ich raushaben wollte, entzündlich verändert. Ansonsten gehe ich ja gar nicht mehr in die Sonne und seitdem ist bei mir das Motto "still ruht der See". Die Leberflecke verhalten sich alle ruhig. Habe noch 1 sehr dunkles auf dem Rücken, ansonsten alle mittelbraun und ab und zu ne Verdunkelung, das liegt aber daran, dass die Pigmente in verschiedenen Schichten liegen.

Ich habe auch mehrere Ärzte mit langjährigen Erfahrungen gefragt (u. a. einen Radiologen, 2 Hautärzte und 1 Chefarzt in der Berliner Charité), ob sie schon einmal erlebt hätten, dass bei einem MM unter 0,5 mm noch was nachgekommen sei und es haben alle verneint, dennoch kann einem keiner eine Garantie geben und so bin ich dazu übergegangen, mehr auf mich zu achten (Obst, Gemüse, Selen & Co. :-) und mehr an die Luft zu gehen, Stress zu minimieren etc.

Wie gesagt, es ist aber wichtig alle 3 Monate zur Nachsorge zu gehen, denn Veränderungen der Haut treten nach Sonnenschädigung meist erst nach vielen, vielen Jahren auf, daher kann immer nochmal ein 2. Melanom entstehen und würde man ein 2.tes finden, das auch noch sehr flach ist, so würde dies die Lebenserwartung nicht negativ beeinflussen.

Viele Grüße
Sabine

Hallo Ihr Alle

ich habe einen Bericht in meiner Fernsehzeitschrift gefunden, der nimmt Bezug auf eine amerikanische Studie des World Cancer Research Fund - es geht um Ernährung und verschiedene Krebsarten. Zu Hautkrebs wird folgendes ausgeführt:

"Selen (in Hering, Tunfisch, Rotbarsch) hat eine lebenswichtige Eigenschaft. Das Mineral schützt die Zellschichten vor dem Angriff Krebs erregender Freier Radikaler. Zweimal pro Woche Fisch senkt das Risiko für Hauttumore um 11 Prozent"

"Tee mit Zitrone
Täglich 3 Tassen schwarzer Tee mit Zitrone senken das Hautkrebs-Risiko um 70 Prozent. Der Anti-Krebs-Trunk wirkt zweifach: Tee-Flavonoide attackieren entartete Hautzellen, d-Limonene aus der Zitrone verstärken den Krebsschutz. "

Grüssle von Sybille

Hallo Anuschka,
recht herzlichen Dank für deine Antwort. Es freut mich ausserordentlich für dich, daß du gleich von deinem praktischen Arzt an anthroposphische Ärzte überwiesen wurdest.
Bei Melanomen unter 1 mm sind nach dem heutigen Stand keine Sono- und Röntgenkontrollen mehr vorgesehen nur Hautkontrollen es freut mich, daß du diese Untersuchungen trotzdem hast.
Ich glaube du solltest- für die deutschen Melanompatienten zumindestens die Stadt wo sich diese Krebsklinik befindet bekannt geben -damit auch andere Betroffene von dieser vorbildlichen medizinischen Versorgung auf Krankenschein nutzen ziehen können.
Ich glaube mit deiner weiteren Erkrankung kann man ganz gut fertig werden - Glutenfrei und Milchzuckerfrei dürfte daheim bei der Zubereitung keine Probleme erzeugen.
Mir geht es ähnlich mit meiner Histaminintolerenz sowie allergische Reaktionen auf verschiedene Arten von Schimmelsporen aber diesbezüglich habe ich meine Ernährung voll im Griff- im Laufe der Jahre lernt man es ganz gut.
Zwischenzeitlich habe ich auch gute Hotels gefunden, die sich mit Lebensmittelallergien gut auskennen und es bei der Zubereitung von Speisen berücksichtigen.
Insgesamt hatte ich übrigens bisher 3 Melanome, das letzte im September 2004 -CL 3 / 0,6 mm.
Einen Basaliom hatte ich auch schon aber der weiße Hautkrebs bildet ja bekanntlich keine Metastasen. Es wurden mir in den vergangenen 16 Jahren über 45 Muttermale ( das genaue Zählen habe ich schon lange aufgegeben ) entfernt.
Meines Erachtens sind engmaschige Hautkontrollen das wichtigste zur Melanomfrüherkennung.
Wenn ich ein verdächtiges Muttermal habe -bestehe ich immer darauf es in den nächsten 4 Wochen entfernt zu bekommen -weil ich sonst der wahnsinnigen psychischen Belastung nicht Stand halten könnte.

LG
babs_Tirol
www.melanom.at.tf
webwoman@abacho.at

Hallo liebe Sybille!

Wie geht's Dir so? Alles paletti? :-)

Danke für die Infos! Den schwarzen Tee würd ich aber mit grünem austauschen wollen - versteh diese Info an dieser Stelle ehrlich gesagt nicht.
Nicht nur, dass er den Körper übersäuert, was ja bei Krebs verhindert werden soll - basische Ernährung ist angesagt - sondern er bringt den einen oder die andere auch um den Schlaf (Teein).

Bis denne!
Lieben Gruß!
Tschüssiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ;-)
Sabine

Hallo liebe Sabine

wie das mit dem schwarzen Tee zu werten ist - keine Ahnung. Ich werde keinen trinken - leide sowieso schon genug unter Schlafstörungen. Von grünem Tee war mir bekannt, dass er gg. diverse Krankheiten gut sein soll. Aber auch den trinke ich eher unregelmäßig.

Ansonsten habe ich endlich den Bericht aus der Klinik wg. der letzten Nachsorge bekommen. Bei der Sono ist an meiner operierten Halsseite ein Lymphknoten aufgefallen, der kontrollbedürftig ist, d.h. die nächste Sono soll früher erfolgen. Eine weitere Untersuchung im Vorfeld halten die Ärzte für nicht notwendig.
Angesichts der Tatsache, dass mir der Hals schon seit Wochen Schwierigkeiten bereitet gefällt mir das nicht so sehr, will es aber auch nicht überbewerten. Die Sono soll Ende MÄrz sein. Wenn es mit meinem Hals aber schlimmer wird, werde ich auf vorzeitige eingehende Untersuchungen drängen.
Ansonsten ist der S-100 im Normbereich, ebenso der LDH und AP (wobei ich nicht weiß, was die beiden letzteren Werte aussagen).
Die Schmerzen, die ich seit einigen Monaten im Hüft-/Beinbereich habe sind mir geblieben. Mal mehr mal weniger schlimm. Bisher wurde keine Ursache gefunden. Auch da gilt es abzuwarten und "Tee zu trinken :-)" .

Soweit ich mitgelesen habe, ist bei Dir ja soweit auch alles okay - freut mich für Dich.

Hatte ich eigentlich geschrieben, dass mein Selenspiegel im Normbereich ist?

Liebe Grüße aus dem lausig kalten Backnang von

Sybille

Hallo liebe Sybille!

Das tut mir leid, aber was heißt denn, Dein Hals "bereitet Dir Schwierigkeiten?" Hast Du denn selbst einen Knubbel ertastet oder tut Dir etwas weh?

Auch bei Monika hieß es ja, dass ein LK vergrößert sein könnte, dann war aber doch alles okay. Es könnte ja auch ein anderer Grund sein? Erkältung etc. etc.???

Was haben sie denn genau zu dem LK gesagt? Größe, Form?
Vergrößert ist ja wohl kein Problem solange so ein Knoten eine ovale Form ist - das ist das, was ich hier bisher so rausgelesen hab.

Kann das in der Hüfte nicht ne Arthrose sein? Warste schon beim Orthopäden? Man kann ja alle möglichen Problemchen und Zipperlein bekommen, die auch wieder weggehen und gar nix mit dem MM zu zu haben müssen! Da glaub mal fest daran!!!

Ich würde JETZT einen 2. Radiologen aufsuchen und nicht bis März warten!

Das wär jetzt meine Vorgehensweise, Sybille, schon aus meiner Erfahrung heraus, dass die Ärzte sich heutzutage anscheinend nicht immer "ganz einig" sind, um mich mal vorsichtig auszudrücken!

Aber ich neige viell. auch dazu, mehr zu machen als nötig, aber es kann sich lohnen, zumal sich im positiven Falle viell. herausgestellt, dass er harmlos aussieht - der olle Knoten, denn wie gesagt, Schalldichte und Form können schon anzeigen ob es ein "normaler" verdickter Knoten ist oder eine Meta.
Warte bitte nicht. Man grübelt in dieser Zeit nur viel ...

Freut mich, dass Dein Selen im Normbereich ist - ich nehm weiterhin Selen, mehr oder weniger regelmäßig immer so 100 - 200 µg, da ich davon sehr viel verbrauche, wenn ich z. B. wieder viel zu arbeiten hab - dann arbeitet bei mir alles auf Hochtouren und wird schnell verbraucht. Äktschnnn!!! hihi

Bis dann - ich drück Dir die Däumchen!
Und guck doch auch nochmal im Internet - gib doch bei Google mal Hüft-/Beinschmerzen ein, vielleicht findest Du irgend eine interessante Info, die genau auf Dich zutrifft.

Viele liebe Grüße
Sabine

[Anuschka]

Hallo Babs,

kein Problem, das mit der Anschrift: Es ist die Klinik Öschelbronn, 75223 Niefern Öschelbronn - ist auch unter dieser Bezeichnung im Internet zu finden.
Zuhause klappt es wirklich super mit meiner Diät. Das Problem ist nur wenn man essen oder in den Urlaub geht. Allerdings haben wir seit 5 Jahren 1 Hotel in der Nähe von Salzburg gefunden, da klappt es absolut super. Und sonst gibt es ja auch noch Ferienhäuser, Wohnmobil und viele Möglichkeiten. Ich wollte mich hier nochmals auch bei dir , Sabine und Claudia für die vielen positiven Gedanken bedanken, und es stärkt mich weiterhin das auch andere Betroffene eine so positive Einstellung haben.

Nochmals vielen Dank an alle.

Gruß

Anuschka

Lieber Manfred,
ich kann mich nur nochmal für Deine so lieben Zeilen bedanken! Ein derartiges Feedback tut unendlich gut!!!
Daß ich am Mittwoch sehr oft mit lieben Gedanken bei Dir und Deiner Frau sein werde, muß ich Dir nicht extra sagen und ich hoffe so sehr für Eich, daß diese OP ohne Befund ausgeht!!!

Hoffentlich auf bald und you are always welcome!!!


Liebe Anuschka,

auch Dir nochmal ein herzliches Dankeschön! Es gibt eigentlich gar nichts zu danken, ich freue mich aber, daß meine postings so ankommen, wie sie gemeint sind!

Auch Dir von Herzen alles Liebe und Gute!!!


Viele liebe Grüße von

Claudia J.

Liebe Claudia,
ich lese zwar meist nur mit und schreibe nicht viel, moechte dir aber auch wie Manfred und die anderen mal ausdruecklich danken. Deine Postings sind so unendlich informativ und vor allem mitfuehlend. Es tut einfach gut zu lesen wie liebevoll du immer auf Neulinge zugehst und versuchst Ihnen ueber den ersten Schock hinwegzuhelfen. Die meisten meiner Fragen wurden schon allein durchs Mitlesen beantwortet. Zu wissen, dass es hier fast immer einen Ansprechpartner gibt, beruhigt mich einfach. Oft hat man halt den Hautarzt nicht "griffbereit", wenn man mal wieder Panik schiebt und man will ja auch nicht immer den Partner etc. belasten. Diese Panikanfaelle, in denen ich mir am liebsten die ganze Haut abziehen lassen wuerde weil mir alles irgendwie verdaechtig erscheint, bekomme ich trotz meines "kleinen" Melanoms doch noch hin und wieder. Es warere sehr schade wenn Leute wie du Claudia, sich aus dem Forum zurueckziehen wuerden, denn du hast so viel zu geben und ich denke es gibt viele, die dies unendlich schaetzen, auch wenn man es viel zu selten mal sagt...

Liebe Gruesse und stabile Gesundheit :-)

Annette

Liebe Annette,

ich bin regelrecht gerührt über soviel liebes Feedback. Damit hatte ich nicht gerechnet und es lag auch nicht in meiner Absicht eine Art "Danksagung" zu provozieren - ganz sicher nicht! Ich hatte in der letzten Zeit einfach nur das Gefühl, daß ich vielleicht für den einen oder anderen zu präsent, zu aufdringlich wirke, weil ich halt oft gleich mitkriege, wenn Post aus dem Froum kommt. Es gibt hier eine ganze Menge Leute die sich ganz genauso für alle hier einsetzen und auch deutlich mehr Wissenschaftliches einbringen als ich, aber ich freue mich natürlich, wenn meine mails nicht als ein "Aufdrängen" gewertet werden. Noch mal ganz ganz herzlichen Dank für Deine liebe mail und Dir alles Gute!

Viele liebe Grüße

Claudia J.

Hallo liebe Sabine

meine "Halsschmerzen" sind nicht so genau zu beschreiben. Diese Art Schmerzen hatte ich jedoch schon öfter, allerdings bislang nur an besonders heißen Tagen oder nach größerer Anstrengung und dann auch nur kurze Zeit. Jetzt dauert es mit unterschiedlicher Intensität doch schon längere Zeit an. Form und Größe des Lymphknoten weiß ich nicht. Rückfragen bei den Ärzten hat ergeben, dass ich mir keine Sorgen machen soll und es lediglich eine Vorsichtsmaßnahme ist. Darüber grübeln tue ich eigentlich nicht wirklich. Der Knoten war schon mal auffällig und es war dann nix besonderes. Ich will meinen Körper nicht mehr als nötig belasten und werde deshalb noch etwas abwarten.
Wegen meiner Schmerzen in den Beinen und der Hüfte habe ich ein Knochenszinti machen lassen - negativ - war beim Orthopäden - nichts gefunden, was mit den Beschwerden in Einklang zu bringen ist(auch Osteopathie)und war auch beim Urologen und habe dort mit allen dort zur Verfügung stehenden Mitteln auch die Nieren / Blase als Ursache ausschließen können. Nachdem die "Schmerzen" momentan nicht so sehr belastend sind, habe ich es jetzt erst mal "schleifen" lassen. Vordringliches Problem für mich und meine Ärztin sind meine massiven und jetzt schon über Jahre (seit der Therapie) andauernden Schlafstörungen.
Ich werde aber trotzdem mal googeln.
Ich nehme derzeit trotz des einigermaßen normalen Selenspiegels täglich 250 µg Selen zu den ganzen anderen Vitaminen, Enzymen etc. ein.

Wünsche allen noch einen wunderschönen Abend - bei uns hats geschneit und ich habe heute 2 Stunden ins Büro gebraucht statt 45 Min.

Sybille

[Anuschka]

Liebe Sybille,

habe das mit den Schmerzen im Bein von dir gelesen, und kann dir vielleicht einen Tipp geben. Wie du weißt habe ich Zöliakie und sehr oft Darmentzündungen die auch durch eine Schlafstörung bei mir ausgelöst werden. Da ich schon seit längerer Zeit einen Schmerz im Bein und der Hüfte-Leiste (also nicht genau definierbar habe) hat mir mein Arzt gesagt, das der Schmerz vom Darm ausstrahlen kann. Wenn ich mich dann abends hinlege und Wärme auf den Bauch mache wird es auch im Bein besser. Vielleicht kann ich dir damit weiterhelfen.

Gruß

Anuschka

Liebe Babs,

heute muss ich Dich einmal direkt fragen, komme gerade von meinem Nachsorgetermin bei meiner Hautärztin und bin total gschockt und habe super Panik.
Sie will mir morgen 3 Muttermale entfernen und bei einem etwas ausstanzen, sie meinte, dass das normal nach meiner Schwangerschaft wäre.
Da ich letztens gelesen habe, dass Du Mutter ein 1 1/2 jährigen Tochter bist und glaube in Erinnerung zu haben, dass Du nach Deiner Erkrankung schwanger geworden bist, hat sich bei Dir auch soviel verändert und war irgendetwas "böse" ?

Kann im Moment nicht überhaupt nicht klar denken und auch mein Mann, der sonst absolut mein ruhender Pol ist, ist ziemlich geschockt.

Liebe Grüße aus dem kalten Essen

Claudia L.

Liebe Claudia L.,
es ist richtig nach dem Melanom CL 1(1988) bin ich 1 1/2 Jahre später Mutter einer gesunden Tochter ( zwischenzeitlich ist meine Tochter schon 15 Jahre )geworden.
Allerdings habe ich das 2. Melanom CL 3 0,8 mm mit positiven Sentinelnode (2003) und im September 2004 ein 3.Melanom CL 3 mit 0,6 mm bekommen.
Ich habe niemals bereut ein Kind bekommen zu haben jedoch habe ich meine Tochter immer mehr vor direkter Sonnenbestrahlung geschützt und wurde von vielen anderen Müttern belächelt.
Meine Tochter leidet zwar auch am dysplastischen Naevussyndrom.Wir gehen alle 6 Monate zur Hautkontrolle jedoch sind bisher noch alle Muttermäler absolut harmlos.
Ob Melanome etwas mit Hormonschwankungen in der Schwangerschaft oder nach dem Wechsel etwas zu tun haben konnte bisher wissenschaftlich noch nicht eindeutig bewiesen werden.

LG aus dem verschneiten Winterwunderland Tirol
von
babs_Tirol

Hallo liebe Anuschka

vielen Dank für Deinen Tipp; ich werde es auf jeden Fall ausprobieren.
Wie äußern sich denn Deine Schlafstörungen?
Ich habe schon einiges ausprobiert, um wieder einigermaßen schlafen zu können. Bislang helfen mir aber nur Schlaftabletten, die ich aber nur sehr selten nehme - erst wenn meine Nerven mal wieder blank liegen. Ansonsten versucht meine Ärztin mir auf homöopathischen Wege zu helfen - leider bisher vergeblich.

Lieben Gruß
Sybille

Hallo liebe Sabine

habe doch glatt vergessen Dir zu schreiben, dass ich mal gegoogelt habe. Es gibt da ja eine Fülle von Infos, habe aber nichts gefunden, was auf mich zutreffen könnte. Am ehesten Arthrose - aber das ist ja negativ abgeklärt.
Jetzt versuche ich mal den Tipp von Anuschka mit der Wärmflasche - ich bin eh so verfroren.

Grüssle von Sybille

[Anuschka]

Hallo,

heute hat mir mein Arzt gesagt, das ich reaktive Lymphnknoten in der Leiste habe, kann mir jemand sagen was das ist? Ich war heute noch mit meinem beiden Kindern beim Hautarzt zur Vorsorge. Jetzt hat der Hautarzt gemeint, dass bei meinem Großen (14) die Muttermale sehr aktiv wären und hat auch eins an der Fußsohle gemessen und photografiert, und wir sollen beobachten ob es sich verändert. Gibt es wirklich eine Vererbbarkeit oder gibt es überhaupt bei Kindern MM?

Vielleicht kann mir auch jetzt wieder jemand einen Tipp geben.
Danke.

Gruß

Anuschka

Hallo Anuschka

Ja es gibt eine vererbbarkeit beib MM. Das hat mir die Ärztin in einer Onkologischen Klinik gesagt. Meine Mutter hat MM, jetzt habe ich das auch. Zu meinen Kindern hat sie gesagt, ich soll immer aufpassen, daß die kein Sonnenbrand kriegen. Sonst könnten sie Später auch an MM erkranken(was ich nicht hoffe!)

Viele Grüße
Diana

[Anuschka]

Hallo Sybille,

das mit den Schlafstörungen äußert sich so, das ich so gut wie gar nicht mehr schlafe. Ich gehe ins Bett (egal wann) und bin spätestens 2 Stunden später wach und kann dann nicht mehr einschlafen. Ich stehe dann meistens zwischen halb fünf und halb sechs auf und arbeite. Manchmal habe ich auch Kuchen gebacken. Wenn es ganz schlecht läuft schlafe ich gar nicht ein und schaue alle 5 Minnnuten auf die Uhr. Ich habe aber noch kein Rezept gefunden was hilft. Schlaftabletten kann ich nicht nehmen, da ich dann völlig am Ende bin und meine Arbeit nicht schaffe. Tut mir leid das ich dir hierfür keinen Tipp geben kann.

Liebe Grüße

Anuschka

Hallo Anuschka,

ein reaktiver Lymphknoten ist ein Lymphknoten, der mächtig bei der Arbeit (=Immunabwehr) ist. Es ist also im Normalfall was Gutes. Das Gegenteil davon ist ein ruhender Lymphknoten. Ruhende Lymphknoten sind in der Sono nicht sichtbar. Reaktive haben einen dunklen Randsaum und sind dadurch sichtbar.
Wenn der Randsaum dicker ist, deutet das darauf hin, dass der Lymphknoten z. B. auf eine Entzündung reagiert.
Leider machen auch Tumorzellen das Sonobild etwas schwärzer. Und dann kann man nicht sagen, an was es liegt: eine Entzündungsreaktion oder eine Metastase. Deshalb müssen sich alle MM-Erkrankten regelmäßig darauf einstellen, dass ein Lymphknoten mal größer oder schwärzer aussieht und nach ein paar Wochen nochmal kontrolliert werden muss. Bei mir war schon ein paarmal falscher Alarm wegen Entzündungen.
Es ist wichtig, dass man mit einem sehr guten Sonogerät untersucht wird, das auch die Blutgefässe des LK darstellen kann (in Farbe). Normalerweise wird ein LK zentral von einem Gefäß durchzogen. Tumormasse würde ihre eigene netzartige Blutversorgung bilden. Das sieht dann in der Farbsono anders aus.

Es gibt auch MM bei Kindern. Im US-Forum war die jüngste gerade mal ein Jahr alt, die zweitjüngste 3 Jahre. Der Vorsitzende ist ein selbst betroffener Kinderkardiologe und will jetzt Symposien ins Leben rufen über Kinder und MM. Er sagt, fast alle Kinder und Jugendlichen mit MM sind erst im Stadium III (Lymphknotenbefall) diagnostiziert worden, weil die Ärzte bisher immer gedacht haben, dass MM nur bei Erwachsenen vorkommt.
Wenn man ein Mal am Fuss hat, sollte man es wirklich gut beobachten. Daraus kann ein akrolentigiöses Melanom entstehen, da ist die Prognose schlechter als bei anderen Typen.

Hoffe, dass ich dir ein bisschen helfen konnte und dass es deine Kinder nie erwischen wird. Vererbbar ist ja nicht das MM an sich, sondern der helle Hauttyp, viele Nävi usw.

LG Monika

Liebe Sybille,

bitte schreib mir doch nochmal an meine Mail-Adresse, habe ja das Betriebssystem gewechselt und da sind einige Adressen verloren gegangen, u. a. Deine ... ich hätte da nämlich auch noch ein paar Vorschläge, die ja nicht unbedingt hier in ein Krebsforum reingehören.

Bis dann!
Sabine

[Anuschka]

Liebe Diana, Liebe Monika,

vielen Dank für eure Info.

Gruß

Anuschka

Ich habe malignes Melanom schon etwas gestreut in Leber + Lunge, bekomme Dacarbazin 2. Zyklos.

Ich wollte einmal fragen, wer hat Erfahrung mit der Zusatztherapie - Halean 951- Das ist ein Soja/Aminosäureprodukt aus den USA, man muß jeden Tag 0,3 ltr trinken, schmeckt scheußlich.
Es soll aber sehr helfen, die Studien-wissenschaftlich- sollen das belegen. Hat jemeand schon einmal davon gehört?
Ich würde mich riesig freuen, wenn man mir antwortet.

Hallo an alle!
Habe gerade wieder so schrekliche Ängste! Sabine hatte mir geraten hier zu schreiben.
Kinder schlafen gerade, aber ich kann nicht! Ich kann so nicht mehr weiterleben. Das ist schon so weit gekommen, das ich neidisch bin auf die, die den Tod schon hinter sich haben! Das einzigste was mich noch am Leben hält, sind meine Kinder. Ich habe so schrekliche Angst vor Metastasen. Taste jeden Tag die Lümpfknoten ab. Ich will nicht Krank enden, besser durch ein Unfall oder so was.
Es tut mir leid, das ich euch mit meinen Problemen belaste, so wie ich gelesen habe, haben hier sehr viele, was viel schlimmeres, als ich.
Ich wollte das nur loswerden.
Viele Grüße
Diana

Hallo Claudia,

wollte Dich auf dem Laufendem halten. Die OP ist gut und ohne Probleme gelaufen. Man hat einen Lymphknotenwächter entfernt. Den dazugehörenden Befund erhalten wir in ca. 10-14 Tagen. Wir bleiben jetzt optimistisch und sind uns sicher alles hier in den Griff zu bekommen. Mit etwas Glück hole ich meine Frau heute morgen - also in einigen Stunden - ab. Es ist jetzt etwas Ruhe eingekehrt die allen gut tut. Soweit mal den Stand der Dinge. Melde mich wieder. Nochmals Danke. Werde bestimmt och mit Fragen kommen, aber für den Moment heißt es wie gesagt, abwarten.

Lieben Gruss und Dir weiterhin alles Liebe und Gute

Manfred

[Anuschka]

Hallo Diana,

ich weiß nicht ob du die Diana bist die mir vor wenigen Tagen die Info mit der Vererbbarkeit geschickt hat. Das klang so sachlich und hat mir durch die Sachlichkeit auch sehr gut getan.
Jetzt hast du so einen Durchhänger. Ich denke das kommt bei jedem mit MM vor. Ich hab ja nun wirklich nur Clark Level II und trotzdem habe ich auch ab und zu Angst. Aber ich habe 2 Kinder,und die bringen täglich frischen Wind in meinLeben. Schau einfach mal deinen Kindern beim lachen, schlafen, spielen und träumen zu und du wirst sehen wieviel Kraft du daraus schöpfen kannst. Was manchmal auch sehr gut hilft ist malen (nicht zeichnen). Male mit Farben die leuchten und sie geben wieder Kraft zurück. Oder ein schöner Schneespaziergang.
Vielleicht konnte ich dir mit diesen Gedanken wieder etwas Mut machen.
Liebe Grüße und einen schönen Wintertag wünscht
Anuschka

Hallo Diana,
ich bin Sascha, 32 Jahre alt und habe seit Mai 2002 ein SSM 0,75 CL II...

Ich verstehe Dich ganz gut, denke oft genauso wie Du, nur glaube mir bitte eins : Wenn Du immer mit der Angst lebst hast Du keinerlei Lebensqualität mehr, ich habe es selber erlebt.
Bin für jeden Pubs zum Doc gerannt, drückte meine LKs selber täglich bis zu schon alleine schmerzten....

Versuche positiv zu Denken, der Befund hätte schlimmer sein können und das was nachkommt ist sehr sehr gering.100% tig gibt es nie, aber bei was gibt es sowas ???

Du hast eher die Chance zu 100% in einem Unfall verwickelt zu sein, Denke jetzt an die Kinder gerade sie merken wenn die Mutti Probleme hat und unzufrieden ist.
Sie leider mehr drunter wie Du glaubst.

Mal so nebenbei : Am Tag der Geburt meiner Zwillinge hatte ich Abends einen Anruf auf dem AB von meinem Hautarzt, er sagte der Befund sei da und ich solle mal reinkommen, da der dann nicht in Ordnung war konnte ich mir Abends um 23 Uhr schon Denken....

Danach war das Leben wie ne Hölle, ich habe nur noch in Angst gelebt, meine Ehe ging bald kaputt und die Kinder liefen nur so nebenbei her...

Lege die Angst sofort ab, sonst macht die Angst Dich kaputt...

gruß
Sascha


saschakellner@arcor.de

[Christian]

Hallo Sascha,
schön von Dir zu lesen. So wie Du schreibst, konntest Du Deine Ängste letztendlich doch überwinden. Suuuper! Ein langer und nicht einfacher Weg. " Irgendwas geht immer "
Bis bald und viele Grüße,
Christian

Hallo liebet Manfred,

hab schon auf ein posting von Dir gewartet! Ich hab viel an Euch gedacht und freue mich, daß Deine Frau alles gut hinter sich gebracht hat. Das Blödeste ist immer diese ewig lange Wartezeit... Ich hatte damals Glück, daß mich ein mitfühlender Arzt 5 Tage vor dem vereinbarten Termin ohne das Wissen des Professors daheim anrief, um mir mitzuteilen, daß mein Befund NEGATIV ist - und das war ausgerechnet am Geburtstag meines Mannes!!!! Du hast doch auch erst Geburtstag gehabt - das ist sicher ein gutes Omen! Ich drücke Euch jedenfalls ganz ganz fest die Daumen, daß die Wundheilung gut läuft, Euch die Wartezeit nicht gar zu sauer wird - und natürlich das Wichtigste: das Ihr auch einen komplett negativen Befund bekommt!

Alles alles Liebe und Gute für Euch!

Viele Grüße von

Claudia J.

Hallo Günter,

leider hab ich hier im Forum noch nichts davon gehört, aber falls sich nicht doch noch jemand meldet, könntest Du mal bei http://www.biokrebs.de anrufen und die fragen. Die haben mit biologischer Krebsabwehr die meiste Erfahrung. Am besten sprichst Du dort mal mit einem Arzt, vielleicht kann der Dir was dazu sagen.



Hallo Sascha!!!!!

Mensch, ist das schön, daß Du Dich auch mal wieder meldest, ich freu mich! So wie es aussieht, hat sich erwartungsgemäß bei Dir nix mehr gezeigt - klasse!

Liebe Grüße von

claudia J.

Hallo liebe Diana!

Willkommen hier! Nee, so sollste ja auch nicht weiterleben! Angst ist auch sowas wie ne Krankheit und glaub mir, sie kann schlimmer sein als die Krankheit.

Ich weiß ja, wenn wir Dir hier Ratschläge geben, ist das gut gemeint und wird aber nciht viel helfen, sind eben dann doch nur Worte, daher würde ich Dich doch herzlich bitten, Dir selbst noch ein bisschen mehr Zeit zu geben! Das geht nicht von Heute auf Morgen. Ich kann mich erinnern, dass Dein MM sehr flach war? Kannst Du uns nochmal die Eindringtiefe mitteilen?

An Deiner Stelle würde ich mir bei einem Beratungsdienst Hilfe holen oder frag einmal Deinen Hausarzt. Es gibt auch Onkologen, die psychologisch geschult sind. Es ist keine Schande, Hilfe von außen anzunehmen, Diana, guck mal, sonst drehst Du Dich doch nur im Kreis.
Auch kurzfristig (für einige Monate) verordnete Antidepressiva können helfen, parallel dazu gehst Du zu einem Psychologen oder zu einem autogenen Training!

Man kann da echt viel machen, glaub mir!

Und wenn Du dann nach einiger Zeit wieder Deine alten postings hier liest, dann kansnt Du Dir gar nicht mehr vorstellen, dass Du mal eine solche Angst gehabt hast!

Mit ein wenig Abstand sieht dann schon alles ganz anders aus!

Ich kenne z. B. eine Zahnärztin, die hatte ein Melanom vor 15 Jahren! War nie wieder was gewesen und hier im Forum gibt es auch supergute Beispiele dafür - vor allem Beispiele dafür, wie man positiv damit - auch und vor allem mit der Angst- umgehen kann.

Du schaffst das auch! Aber Du musst auch was tun, Diana! Zuhause sitzen und vor Angst erstarren oder heulen - das geht nicht! Tue etwas dagegen, am besten gleich noch heute oder am Montag!! Vertrau Dich einem Arzt an oder einer anderen Person, die Dir weiterhelfen und entsprechende Adressen geben kann.

DAs ist der 1. Schritt in die richtige Richtung. Je eher, desto besser!

So schnell stirbt es sich nun auch wieder nicht! Wenn Du wenig schläfst und fertig bist mit den Nerven ist die die Wahrscheinlichkeit höher, von nem Auto erfasst zu werden weil Du vor lauter Müdigkeit nicht auf den Verkehr achtest!!!

Bitte schreib wieder, wie es Dir geht, okay? Wir hören Dir gern zu!

Lieben Gruß von
Sabine

Hallo liebe Diana,

ich schließe mich Sabine voll und ganz an, möchte aber noch dazu sagen, daß ich sowieso der Meinung bin, daß eigentlich jeder MM-Betroffene Grund genug hat, sich professionelle Hilfe zu holen und eine Psychotherapie zu machen! Viele hier im Forum haben das mit bestem Erfolg gemacht - meine Wenigkeit eingeschlossen. Es ist wichtig, daß man seine Angst in positive Energie umsetzt und etwas für sich selbst zu tun ist immer etwas positives! Ich rate Dir, Dich eher an einen Dipl. Psychologen zu wenden, als an einen Neurologen oder Psychiater mit therapeutischer Zusatzausbildung. Es gibt auch Psychologen die sich auf onkologische Psychologie spezialisiert haben.
Angst ist das Ergebnis aus Erziehung und Erfahrung. Sie hat die wichtige Funktion uns vor Gefahren zu warnen. Nur sollte man versuchen Angst nie in lähmende Panik umschlagen zu lassen. Wer erstarrt ist, kann nicht handelt und das nützt weder Dir noch Deinen Kindern! Werde aktiv und tu was! Das ist meiner Erfahrung nach das beste Mittel gegen die Angst!

Laß wieder von Dir hören, ja?

Viele liebe Grüße von

Claudia J.

Hello

Wie geht es Euer? Ich fühle mich schon ein bißcher besser. Ich bin ruhiger, als früher. Ich habe sehr viel gelest, und ich denke 0,58mm ist nicht so groß.Vielleicht gibt es kein Problem!

Viele Grüße aus Ungarn!!
Fanni

Hallo liebe Fanny,

ich freue mich wieder von Dir zu hören - und ncch mehr, daß es Dir inzwischen wieder besser geht! Prima, daß Du Dich über Deinen Befund informiert und eingesehen hast, daß Du wirklich von Glück sagen kannst, daß Dein MM so früh gefunden wurde! Halt weiterhin die Ohren steif und meld Dich zwischendurch immer mal wieder, ja? Ich bin sicher, daß es kein Problem bei Dir geben wird!!!!

Alles Gute weiterhin und viele liebe Grüße von

Claudia J.

Hallo erstmal !!! ich lese hier schon seit geraumer Zeit mit und habe durch Euch fast alle Antworten auf meine Fragen bekommen.
Danke hierfür !!!!
hat mir echt geholfen , da mein Problem eigentlich nicht die Krankheit (mel in situ )sondern das damit umgehen war.
Da für mich am Anfang Melanom gleich Melanom war bekam ich es gewltig mit der Angst zu tun. Mitlerweile und nach 15 weiteren Muttermalentnahmen (hab noch eine ganze Menge) gehts mir besser und auch ich habe gelernt das das jetzt zählt und nicht das morgen.
Ich bedank mich bei Euch und wünsch Euch alles Beste und ich bin überzeugt . IHR MACHT DAS

so long der Jutsch

Hallo Fanny!

Hey, das ist ja toll, dass es Dir besser geht - hoffentlich liest Diana das alles mit - es geht schon irgendwie - und es geht immer weiter und weiter und weiter ... jeden Tag aufs Neue.

Viel Lesen hilft auf alle Fälle und wie Claudia J. schon sagte: AKTIV WERDEN, dann hat man nicht nur das Gefühl, man ist nicht hilflos ausgeliefert, ... man ist es tatsächlich nicht! Man kann der Krankheit und der Angst nicht nur etwas sondern eine ganze MENGE entgegensetzen!!

Immer am Ball bleiben!
Und so viel LACHEN wie möglich, auch wenn es manchmal schwer fällt oder geradzu unmöglich scheint!

Gute Laune, positives Denken schiebt die Endorphin-Produktion an und diese wiederum wirkt sich mehr als positiv auf die Immunabwehr aus. Das ist wissenschaftlich belegt, dass dadurch zum Bleistift die Anzahl der weißen Blutkörperchen ansteigt!!!

Tschüssi alle zusammen und lass was von Dir hören, DIANA!!!

Sabine

Hier ein superinteressanter Link, in dem es um mögliche Metastasierung geht unter Einbeziehung von ALTER, TUMOREINDRINGTIEFE sowie MITOSENRATE!!!!!! (zur Erinnerung: Mitose = Zellteilungsverhalten des Blödtumors auf einem Quadratmillimeter zum Zeitpunkt der Exzision!)

Ich hab nach dem engl. Text immer ein bisschen für Euch übersetzt ...

http://www.annalssurgicaloncology.org/cgi/content/full/11/3/233

The important practical implication of their results is that patients whose primary tumor is 1 mm in Breslow thickness, with a high TMR, and who are young (<35 years) should be considered for sentinel node biopsy.

Patienten unter 35 Jahren mit Tumoren unter oder bis 1mm nach Breslow und einer hohen Mitoserate sollten sich einer Wächterlymphknotenbiopsie unterziehen.

The following TMR groups were used in our analysis: 0, 1–4, 5–10, and 11 mitoses/mm2. These particular groups were used because significant survival differences between these groupings were demonstrated in the previous SMU study of prognosis in 3661 patients with stage I and II cutaneous melanoma referred to above.4

Hier wiederum steht, dass die Einteilung der Mitoseraten wie folgt erfolgt: Mitosen: 0, 1 – 4, 5 – 10 und über 11 Mitosen pro Quadratmillimeter. Danach richte sich auch die Überlebensrate gemäß der o. g. Studie mit 3.661 Patienten, die in Stufe I und II eingruppiert waren.

The metastatic rates were as follows: <20 years, 21.7%; 20–29 years, 15.1%; 30–39 years, 22.5%; 40–49 years, 16.0%; 50–59 years, 15.1%; 60–69 years, 11.2%; and 70 years, 17.7%. Multivariate analyses were performed to find an age cut-off point for which the difference between age groups was most significant. The difference between <40 years and 40–69 years was found to be most significant

Ein positiver Wächter-LK wurde altersmäßig in Prozenten bei diesen Gruppen gefunden (siehe Zahlenangaben im engl.Text), wobei man herausgefunden hat, dass mit zunehmendem Alter die Möglichkeit einer Metastasierung abnimmt. Der Unterschied zwischen den unter Vierzigjährigen und den über Vierzigjährigen wird als signifikant hervorgehoben.

Viele Grüße von
Sabine (die geraden nen Such- und Google-Anfall hat :-) )

http://www.asco.org/ac/1,1003,_12-002636-00_18-0010-00_19-002892,00.asp

Unter diesem Link gibt es (leider in Englisch) Studien über Interleukin und Interferon!!!!!

Sabine

http://www.guideline.gov/summary/summary.aspx?doc_id=3877

Hier geht es um Richtlinien aus dem Jahre 2003 – also recht aktuell – aus dem guten, alten Schottland:

Patient Follow-Up in Stage I, II and III Disease

D - Patients who have had melanoma in situ do not require follow-up. (In situ Patienten benötigen keine weitere Nachsorge)

D - Routine full blood counts, liver function tests, tumour markers, chest x-rays, ultrasound scans, computed tomography, and lactate dehydrogenase are not recommended as part of a follow-up schedule in the asymptomatic patient. (Blutentnahmen, Leberfunktionstests, Tumormarker, Thoraxröntgen, Sono, CT und die Bestimmung von LDH im Blut sind bei Patienten der klin. Stufe I, II und III nicht notwendig).

Da sieht man mal, dass bei uns doch noch sorgfältiger und vorsichtiger mit der Krankheit umgegangen wird.

Desweiteren ist zu lesen, das eine Chemo mit Dacarbazine das 1. Mittel der Wahl für Stage 4 Patienten sei (eine Chemo? Hört, hört ...) und dass eine erweiterte Behandlung mit Tamoxifen und Interferon alpha die Prognose gegenüber der Dacarbazingruppe nicht erhöht.

A - Dacarbazine (DTIC) is the standard single agent of choice in stage IV melanoma.

A - Multiple drug regimens including those with tamoxifen and interferon alpha do not improve survival compared to single agent DTIC and are not recommended outside of clinical trials.

D - Single dose radiotherapy of a least 8 Gy is an effective treatment for bone metastases. (Hier wird für die Behandlung von etwaig vorhandenen Knochenmetastasen beim MM eine Strahlendosis von 8 Gy empfohlen)

Sabine

Hallo!
Danke an alle, die mir geantwortet haben, das tut gut! Man fühlt sich nicht so alleine.
War Gestern mit meiner Tochter draußen, haben Schneeman gebaut, das hat mir sehr geholfen. Montag mache ich ein Termin beim Psychotherapeuten.
Was mich noch beunruigt, ist der LK am Hals, der schon seit 5 Wochen geschwollen ist. Aber ich habe an der gleichen Stelle eine Muskelentzündung. Muss in zwei Wochen zum HNO Arzt, ich hoffe das geht weg.
Und noch, ich war im Dezember in einem Astrologieforum und habe eine Frage gestellt wegen meiner Gesundheit. Eine Hobbyastrologin hatte mir geschrieben, daß ich von Mai bis Oktober wieder Probleme mit der Gesundheit bekomme, wahrscheinlich ein Rezidiv. Ich weiss nicht, ob ich ihr glauben soll? Das war doch nur eine Anfängerin? Eigentlich wollte ich nur etwas hören, das alles wieder gut wird. Glaubt ihr an so was?
Bis dann
Diana

Hallo Diana,

du mußt positiv denken.
Ich schicke dir eine kleine Geschichte vielleicht kannst du etwas damit anfangen mir gibt sie viel Kraft.

LG
babs_Tirol
www.melanom.at.tf
webwoman@abacho.at

Traumreise
Du bist unterwegs auf einem Spaziergang in der Natur.Es ist ein Weg, den du gut kennst, der dir vertraut ist. Du siehst Wiesen, Büsche und Bäume, den Himmel über dir.
Da siehst du etwas hinter den Bäumen - es ist ein kleines Haus, das du bis jetzt noch nie wahrgenommen hast.Es schaut schön und gemütlich aus. Du stehst davor und bewunderst es - da geht die Tür auf.
Eine alte, weise Frau steht in der Tür. Sie schaut dich sehr klug und freundlich an, als ob sie dich schon lange kennt. Dann nickt sie dir liebevoll zu, begrüßt dich und lädt dich ein, hereinzukommen
Du kommst in eine warme, gemütliche Stube. In der Mitte steht ein Tisch und darauf brennt eine Kerze. Ihr setzt euch beide. Sie schaut dich wieder freundlich an und sagt deinen Namen. Dann legt sie vor dich drei Karten hin - in drei verschiedenen Farben. Jede Karte hat eine Bedeutung.
Wenn du die erste umdrehst, wirst du etwas finden, worauf du dich im kommenden Jahr freuen kannst. Du bist schon sehr gespannt und neugierig. Du wirst vielleicht ein Wort oder einen Gedanken oder ein Bild finden.Worauf kannst du dich im kommenden Jahr freuen?
Du wählst eine Farbe aus und drehst die erste Karte um. Was findest du? - Merk es dir gut! Die zweite Karte verrät dir, wovor du dich im kommenden Jahr fürchtest. Wähle eine Farbe und dreh die Karte um. - Was findest du? Du merkst es dir auch wieder gut. Die dritte und letzte Karte zeigt dir, was dir im neuen Jahr Kraft gibt. Dreh die dritte Karte um - Was findest du? Du merkst es dir.
Du schaust wieder zu der Frau hoch. Sie schaut dich immer noch freundlich und liebevoll an. Dann nimmt sie deine Hand und sagt zu dir: "Ich weiß, dass du manchmal gar nicht glaubst, dass es Gott gibt. Das ist in Ordnung. Ich möchte dir trotzdem etwas mitgeben."
Sie dreht deine Hand um zur Innenfläche und zeichnet sanft mit den Fingern ein Kreuz in deine Hand. Dazu sagt sie: "Gottes Segen mit dir im neuen Jahr".

[Anuschka]

Hallo Diana,

ich glaube das jeder gerne hören will, dass alles gut wird. Deshalb würde ich mir nicht so viele Gedanken machen was die Hobbyastrologin gesagt hat. Höre auf deine innere Stimme und denke positiv. Ich habe von meinem melanom erfahren als ich gerade mitten in der Vorebereitung für eine Ausstellung war. Für eine Ausstellung muß ich immer ein Thema finden, ein Plakat erstellen und einen Text der etwas über meine Ausstellung aussagt.
Ich schicke dir mal den Text, vielleicht hilft er dir deinen Weg mit viel Kraft zu finden.
Die Ausstellung heißt Wege

Sind Wege die Kräfte die uns vorwärts treiben oder sind Wege bloß Wege auf denen wir gehen?
Ist der Weg auf dem wir gehen das Ziel, oder sind es die verschiedenen Wege die uns leben lassen?
Manchmal wünscht man sich schon am Ziel, doch ein Weg wäre kein Weg wenn es nicht eine Weggabelung gäbe.
Bringt uns die Entscheidung an der Weggabelung dem Ziel näher oder gehen wir einen Umweg?
Sind es die Wege und Umwege die uns zu dem machen was wir sind?
Ich kann Ihnen auf diese Frage keine Antwort geben.
Aber diese Wege die sie auf meinen Bildern sehen haben mich auf den Weg zum eigenen Sein begleitet.

Ich finde es deshalb sehr gut das du den Weg gehst und psychologische Hilfe in Anspruch nimmst. Ich bin seit 5 Jahren in Behandlung wegen Panikattacken, und die Angst hat mir viele Türen verschlossen, die ich in den letzten 5 Jahren wieder geöffnet habe. Vielleicht habe ich deshalb sowenig Angst vor dem neuen Weg mit MM.

Ich wünsche dir und deiner Familie ein wunderschönes sonniges schneereiches Wochenende.

Liebe Grüße

Anuschka

Liebe Diana,

ich kann Dich zu Deinem Entschluß eine Therapie zu machen nur beglückwünschen! Gute Therapeuten sind aber leider oft auf ein halbes Jahr hinaus oder sogar länger völlig ausgelastet. Wenn Du meinst, einen guten gefunden zu haben, laß Dich nicht abwimmeln! Sei hartnäckig und versuche trotzdem einen schnellen Termin zu bekommen - oft klappt das dann nämlich doch. Du hast in der Regel 5 Probestunden. Wenn Du nicht das Gefühl hast, dort gut aufgehoben zu sein, scheue DIch nicht davor den Therapeuten zu wechseln, probiere dann ruhig einen anderen aus! Es geht allein um DICH und da solltest Du ruhig kritisch sein!!!

Wenn Dir der geschwollene Lk am Hals wirklich so viel Angst macht, dann geh doch gleich zum Arzt und warte nicht den Termin in zwei Wochen ab. Wenn Du sowieso schon so mit der Angst zu kämpfen hast, dann schalte alles aus, was Dich zusätzlich belastet. Mit sehr großer Wahrscheinlichkeit ist dieser LK harmlos und Du quälst Dich völlig umsonst! Die Zeit der Unsicherheit läßt sich ganz einfach abkürzen.
Wie Sabine würde mich Dein Befund auch nochmal sehr interessieren.

Ich schäme mich nicht zu sagen, daß ich vor vielen Jahren, während meines "absoluten Lebenstiefpunktes" auch zu einer Kartenlegerin gegangen bin. Ich glaube, daß das ganz viele Menschen tun, wenn sie verzeifelt und voller Angst sind. Mir hat sie damals genau das gesagt, was ich hören wollte und es ist dann auch so gekommen. A B E R: das Problem ist, daß man bei solchen Sachen ganz ausgeprägt selektives Hören betreibt!!! Ich habe mich in meiner Psychotherapie dann auch mit meinem Therapeuten drüber unterhalten und muß sagen, daß ich seit dem nie mehr irgendwie versucht habe, "in die Zukunft zu sehen"! Derartige Sachen bergen eine ganz große Gefahr, unabhängig davon ob es sowas wirklich gibt oder nicht. Wie gesagt hört man in der Regel nur das, das man hören WILL und das kann auch ganz gefährlich seni. Schau mal, Du bist im Moment so in Deiner Angst verhaftet, daß Du sicher auch dann, wenn sie gesagt hätte, daß Du von dann und dann bis dann und dann KEINE gesundheitlichen Probleme haben wirst, gedacht hättest: d.h. daß ich in der ganzen restlichen Zeit krank bin... Du bist sehr down und wirst alles negativ interpretieren! Das Unterbewußtsein übt eine enorme Macht auf uns auf, die man auf keinen Fall unterschätzen sollte! Du kannst Dich positiv selbst konditionieren in dem Du Dir sagt: ok, ich habe diesen Befund, das Leben hat mir einen Schlag vor den Bug verpaßt. Was heißt das für mich? Z.B., daß ich mehr auf mich achten sollte. Mir ab und zu mal etwas Zeit ausschließlich für mich gönnen sollte, auf gesunde Ernährung usw. mehr Wert legen sollte... Wenn Du drüber nachdenkst, fallen Dir sicher noch eie ganze Menge Sachen dazu ein, wann und wie Du nicht gut mit Dir umgegangen bist oder zugelassen hast, daß andere schlecht mit Dir umgegangen sind - und genau das solltest Du ändern. Die Psyche beeinflußt uns viel mehr als wir denken - wir können aber auch die Psyche beeinflussen - positiv und leider auch negariv. Daß Du eine Therapie machen willst, ist ein großer Schritt in die richtige Richtung und ich wünsche Dir ganz arg, daß Du gleich an einen Therapeuten gerätst, der gut für Dich ist und zu dem Vertrauen hast und auch haben kannst!

Recht viel Glück wünscht Dir

Claudia J.

Hallo Christian, Hallo Claudia

Ja mir geht es gut, habe lange nicht mehr hier geschrieben.Sorry Christian ich wollte Dir auch noch mal ne ausführliche Mail schreiben, bin irgendwie noch nicht dazu gekommen...

Tja meine Ängste sind schon noch da, allerdings wo ich die privaten Probleme hatte waren sie komplett weg, vieleicht ist es nur ne Sache des Ablenkens, ich weiß nicht...

Ich lese allerdings nicht mehr soviel im Forum wie früher, ich merke das tut mir ganz gut wenn ich nicht jeden Beitrag in mich reinsauge.

War erst wieder am Donnerstag zur NAchsorge, Haut OK, Blut erst wieder im April oder so.Sono LKs muß ich noch machen lassen aber bin zur Zeit erkältet deshalb warte ich noch ab bis ich wieder fit bin.

So und jetzt geht der Streß auch wieder los hier, sind gleich zur Taufe eingeladen, vorher muß ich die großte Tochter noch zum Kindergeburtstag bringen und dann mit den Tweens ab in die Kirche. ( ich hoffe die beiden Monster schreien nicht wieder lauter wie die Glocken :-( )

Ach und Diana, ich halte von solchen Vorhersagen überhaupt nix, das ist nur Geldmacherrei in meinen Augen und Lüge und wenn mal was stimmt reines Glück.

Sei froh das es nicht größer war und seh Dich mal als geheilt an...

Mache schön die NAchsorgen und Du bist sogar immer besser dran wie Leute ohne MM, die gehn vieleicht nur mal alle 2 Jahre zu einer Blutkontrolle und Du bist jetzt immer voll gecheckt ;-)

Allen einen schönen Sonntag und wünscht mir Glück das ich die Kirche ohne größeren Hörschaden überstehen werde....

gruß
Sascha

Nachdem mein Onkel gestorben ist, habe ich drum gebeten mir keine postings mehr aus dem Lungenkrebsforum zu schicken - dabei sind leider die Anmeldungen für alle Foren und Threads gelöscht worden... Wundert Euch also nicht, wenn ich in alle Threads, die mich interessieren, "Nullbeiträge" schreibe, damit ich wieder alle Beiträge bekomme...

Hallo lieber Sascha,

wie wäres mit Ohropax??? :0))))))

An alle einen recht schönen Sonntag!

Euere Claudia

Liebe Diana,

das ist toll, dass Du etwas für Dich tust!!!! Ich freue mich für Dich!!!! Siehst Du, wenn schon das Bauen eines Schneemannes ablenkt (gibt es auch Schneefrauen? ;-), dann wird professionelle Hilfe sicher noch schneller anschlagen.

Von solchen Medien halte ich nebenbei gesagt gar nichts und möchte mich da ausdrücklich Claudia J. und auch Sascha anschließen. Sicher hast Du von Deiner Angst ihr gegenüber gesprochen ... solche Leute basteln etwas aus den wenigen Infos, die sie von ihren "Kunden" erhalten und bauen darauf ein bestimmtes Bild auf.

Um Himmels willen, Du darfst Dich bei dieser Krankheit NIEMALS nach anderen richten, Diana. Niemals. Selbst wenn hier jemand auftauchen sollte, der eine geringe Eindringtiefe hat wie Du ( 0,6 mm und CL III), dann hat das noch lange nicht zu besagen, dass Dir das auch passieren muss!!!!

Beim MM gibt es ca. weltweit 33 dokumentierte Spontanheilungen (Spontanremissionen), habe ich gerade wieder gelesen ... das mag zwar keine große Zahl sein, die meisten Heilungen dieser Art entwickeln sich aber beim MM! Und zwar fast immer bei solchen Menschen, die eine Psyche hatten wie ein Fels in der Brandung! Menschen, die gesagt haben: Nee, nicht mit mir! Ich will noch die Einschulung meiner Enkelin erleben ... usw. usw.

Ich wünsche Dir viel Kraft, Diana ... Du wirst sehen ... es geht jeden Tag besser und besser und besser ...

Sabine

Hallo Monika,
du hast geschrieben ,daß die Prognose eines ALM (akrolentiginöses M.)ungünstiger ist,jetzt interessiert mich warum.Weil es in der Regel erst spät entdeckt wird oder ist das ALM auch im Frühstadium schon agressiver?
Viele Grüße
von Gabi

Hallo ihr Lieben!

Habe gerade bei der Psychologin angerufen, die Frau am Telefon war total unfreundlich und hat mir gesagt, daß die keine neuen Patienten mehr annehmen. Das war die einzigste Praxis in meiner Stadt. Nächste Stadt ist 40 km von uns enzfernt. Weiss noch nicht, was ich machen werde.
SCHADE!

Bis dann.
Liebe Grüße
Diana

Hallo Diana,
das war zu erwarten, deshalb habe ich Dich vorgewarnt.. Hast Du mit der Therapeutin selbst gesprochen oder war es eine Hilfskraft? Wenn sie es nicht selbst war (oder wenn Du es nicht weißt), dann probiert es einfach nochmal. Wie gesagt sind Therapeuten sehr ausgebucht und Du mußt echt nerven (jammern ist auch gut, die müssen sehen, daß es Dir schlecht geht und JETZT Hilfe brauchst!), vielleicht geht dann doch was. Laß nicht locker, auch wenn Du 40km fahren müßtest - Hauptsache Du bekommst Hilfe!

Viel Glück!

Claudia J.

Hallo Claudia,
Ich habe mit einer Hilfskraft gesprochen. Ich fürchte das mit 40 km fahren klappts bei mir nicht, weil ich Niemanden habe, der auf meine Kinder aufpasst. Mein Mann muss auch arbeiten.
Es gibt hier in der Stadt noch ein Neurologe. Was macht er genau? Kann ich vielleicht zu ihm gehen? Oder ist es was anderes?
Viele Grüße
Diana

Liebe Diana,
aus meiner eigenen Erfahrung und aus der von Bekannten rate ich Dir von einem Neurologen oder Psychiater ab, auch wenn er über eine therapeutische Zusatzausbildung verfügen sollte. Ein Neurologe ist ein Nervenarzt, der hat mit der Psyche in der Regel nix am Hut. Ruf doch bei der Psychologin nochmal an, versuche, ob Du sie nicht persönlich sprechen kannst. Laß nicht locker! Natürlich versuchen die überlaufenen Praxen Leute abzuwimmeln! Ich würde es trotzdem nochaal probieren und ihnen sagen, daß Du ein akuter Notfall bist. Eigentlich hat jeder Psychologe Termine für Notfälle frei. Mit etwas Beharrlichkeit geht so manches! Könntest Du im Notfall nicht abends die 40km fahren, wenn Dein Mann daheim ist und auf die Kinder aufpassen kann? Es wäre so wichtig für Dich! Die andere, aber nur zweitbeste Möglichkeit, wäre eine Selbsthilfegruppe. Du kannst bei Deiner Krankenkasse nachfragen, oft wissen die, ob und wo es sowas gibt. Direkt für Krebspatienten gibt es leider nur wenige, aber wenn gar nix anderes geht, wäre vielleicht eine gemischte Frauengruppe noch eine Lösung. Ein Therapeut wäre aber ganz sicher besser!
Versuch's doch einfach nochmal, ja? Mach es wirklich dringend, vielleicht kriegst Du ja doch noch einen Termin!

Alles Liebe

Claudia J.

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage: wie läuft eine typische Nachsorgeuntersuchung ab? Meine Mutter hatte ein flaches Melanom (0,4mm CL III) und wird somit nur alle 6 Monate zur Nachsorge geschickt. Bei der letzten Nachsorge wurde sie von Kopf bis Fuß auf verdächtige Muttermale untersucht. Das geschah aber nur mit Augenmaß, also ohne jegliches Auflichtmikroskop oder sonstige Hilfsmittel. Ist das normal? Da kann doch viel übersehen werden!
Kennt jemand im Raum München einen guten Hautarzt, der die Nachsorge wirklich ernst nimmt?

Vielen lieben Dank.
Lilli

@ alle

Ich infomiere mich justamente über die Strahlenbelastung beim Röntgen, da bei mir demnächst wieder Lunge-Röntgen angesagt ist (hatte ja nur 0,45 mm und CL III, meine Hautärztin möchte aber trotzdem, dass ich das 1 x im Jahr machen lasse) und dann noch die Wirbelsäule aus orthopädischen Gründen und habe herausgefunden, dass man darauf achten sollte, dass die Ärzte mit digitalen Röntgengeräten arbeiten, da diese die Strahlenbelastung bis zu 90 % reduzieren!!! Wenn das nix iss!

Auch Zahnärzte haben solche Geräte!

Viele Grüße
Sabine

Hier noch einige Infos aus einem Link:

Vorteile der Methode
Da die elektronische Photoplatte viel empfindlicher als ein normaler Röntgenfilm ist, kann die für eine Aufnahme erforderliche Strahlendosis auf bis zu einem Zehntel verringert werden. Die Bildinformation wird bei der digitalen Radiographie elektronisch gespeichert, somit können die gewonnenen Bilder auch noch nachträglich weiterbearbeitet werden. Zum Beispiel lassen sich zu dunkle Stellen im Bild aufhellen, wodurch zusätzliche Aufnahmen vermieden werden können. Ein weiterer Vorteil ist, daß Aufnahmen in sehr kurzen zeitlich Abständen angefertigt werden können (bei unserem Gerät bis zu 10 Bilder pro Sekunde). Hierdurch kann eine sehr genaue Bewegungsanalyse z.B. des Schluckvorganges oder der Bewegungen der Handwurzelknochen erfolgen.

Liebe Lilli,

ich soll alle 3 Monate zum Leberflecke-Angucken. Dafür nimmt die Ärztin ein Auflichtmikroskop zur Hilfe. Und das wird bei allen hier ausnahmslos so gemacht!!! Bestehe da bitte drauf oder such Dir wirklich einen neuen Arzt. Bin aus Berlin und kenne mich im Raum München nicht aus, aber vielleicht jemand der anderen Forumsteilnehmer hier.

Du könntest auch in die Hautklinik gehen, dazu brauchst Du meines Wissens nur eine Überweisung durch den Hausarzt!!! Die Kliniken sind auch meist mit den besseren Geräten ausgestattet.

Eigentlich sollten bildgebende Verfahren bei MM unter bzw. bis 1,0 mm nicht mehr angewandt werden, hier im Forum sind einige Leutchen, die ein flaches MM wie Deine Mutter hatten, da wird alle 6 Monate Sono gemacht und 1 x im Jahr röntgen.

Übrigens halte ich diese Vorgehensweise für super vorsichtig, in anderen Ländern wird das wesentlich lockerer gehandhabt, ich habe auch von 3 Ärzten mit langer Berufserfahrung gehört, dass sie noch nie erlebt hätten, dass bei einem MM unter 0,5 mm was nachkommt.

Es gibt übrigens auch tiefergelegene MM, bei denen die Patienten ohne Metastase bleiben. Woran genau das liegt, weiß jedoch keiner. In jedem Fall soll sich Deine Mutter um die Stärkung ihrer Immunabwehr kümmern.

Dazu gibt es auch hier im Forum eine Menge guter Tipps.
Ich hoffe, ich konnte Dir fürs Erste helfen. Sicherlich melden sich noch andere ...

Tschüssi und viele Grüße an Deine Mom

Sabine

Guten Morgen allerseits!

Tja, da scheinen uns Bayern die Preiß'n wieder mal ganz schön was voraus zu haben! Ich hatte ja alles andere als ein flaches MM und habe noch nie - auch nicht in der Uniklinik Erlangen, das ja unser Tumorzentrum ist - ein Dermatoskop aus der Nähe gesehen. Eigentlich weiß ich nach 1 3/4 Jahren MM immer noch nicht, wie so ein Teil aussieht. Andererseits haben Claudia E. und ich den gleichen Hautarzt und bei ihr wird immer mit dem Teil geguckt, da wird auch Vidiodokumentation gemacht - bei mir mit meinen 15 Leberflecken nicht. Vielleicht wird das wirklich an den Bedarf angepaßt. Bei meiner Eindringtiefe ist ja aber auch die Gefahr Metas zu kriegen ungleich höher als die auf ein Zweit-MM. Aus diesem Grund ist es mir persönlich wichtiger, daß Sono, MRT usw. gemacht wird.
Übrigens wurde mir mal gesagt, daß die digitalen Röntgenbilder nicht die gleiche Qualität hätten wie die "echten". Beim Zahnarzt ziehe ich die digitalen aber bei weitem vor!

Ich wünsche Euch allen einen recht schönen Tag! Herzliche Grüße aus dem tiefverschneiten Bayreuth von Euerer

Claudia J.

Hallo Sabine,

was ist ein Auflichtmikroskop? mein Hautarzt guckt immer durch eine "Lichtlupe" und meint er sähe genausoviel wie durch andere geräte.
gruß
nadia

Hallo Nadia,

das Auflichtmikroskop ist meiner Meinung nach das Dermatoskop. Weiß jetzt nicht, auf welche "anderen Geräte" sich Dein Doc bezieht. Ich glaube es gibt nur eine Sorte.

Tschüssi
Sabine

Hallo allerseits

ich war neulich mal im Eierstockkrebsforum weil ich etwas nachlesen wollte und habe festgestellt, dass es dort eine Uebersicht nach Schlagworten gibt, hinter der dann die Links zu den jeweiligen Treads/Beitraegen stehen.

Waere das nicht auch eine tolle Idee fuer unser Hautkrebsforum ? Sicherlich eine sehr aufwaendige Arbeit... ich kenne mich da nicht so aus. Aber danach koennten sich vor allem Neueinsteiger leichter informieren ohne sich durch Hunderte von Seiten lesen zu muessen. Es ist mir gelegentlich auch schon so gegangen, dass ich das eine oder andere nachlesen wollte und es einfach in der Fuelle der Beitraege nicht mehr finden konnte. Mitunter wurden ja schon Versuche in die Richtung gemacht, indem z.B. zum Thema Impfung spezielle Threads geoeffnet und Beitraege dahin verschoben wurden.

Liebe Gruesse an alle
Annette

[Christian]

Hallo Annette,
ein sehr guter Vorschlag!!
Habs mir gerade angesehen. Finde ich persönlich sehr gut!
Würd ich gern machen, nur ich brauch Zeit dafür. Es wird eine ganze Weile dauern.
danke für das Verständnis!

Viele Grüße,
Christian

Hallo an alle!
Ich bins wieder. Habe gute Neuigkeiten. Habe eine Psychologin gefunden, war gerade bei Ihr, das hat sehr gut getan. Ab jetzt gehe ich einmal in der Woche hin. Habe auch leichten Antidepressiva bekommen. Sie macht das aber Privat und nimmt pro Sitzung 40 Euro. Ich denke aber das es sich lohnt.
Danke an alle, die mir geschrieben haben, ohne euch hätte ich das nie gemacht.
Was ich noch fragen wollte, was heißt unklassifizierbarer Typ bei MM? Ist die Prognose schlechter als bei anderen Typen?

Liebe Grüße
Diana

Hallo Diana!

Fühl Dich jetzt aber unbedingt virtuell von mir auf die Schulter geklopft!!! Du hörst Dich schreibtechnisch auch schon ganz anders an!!! Herzlichen Glühstrumpf, dass Du das gemacht hast!!!

Das mit dem leichten Antidepressiva ist ne total gute Idee, das kannst Du dann sicher nach paar Monaten wieder absetzen.

Tja, ich hab mal was über "unklassifizierbarer MM-Typ" gelesen, aber frag mich nicht, wo. Soweit ich weiß hat nur das noduläre (knotige) MM eine schlechtere Prognose, dieser Parameter ist aber auch der Eindringtiefe nach Breslow untergeordnet. Die Eindringtiefe hat immer noch die größte Bedeutung. Und 0,6 mm ist ja nun wirklich sehr flach.

Schreib mal wieder, wie es bei der Psychologin so läuft. Würd mich freuen!

Viel Glück und alles alles Liebe
Sabine

Klasse, Diana, ich freu mich für Dich!!! Das ist sicher ein guter Weg für Dich!
Ich wünsch Dir ganz viel Erfolg!

Liebe Grüße

Claudia J.

Hallo an alle,

wollte mal eine kurze Info zu Schwangerschaft und MM geben (mir hat man es nämlich vorher nicht erzählt ): wichtig zu wissen ist, dass die Schwangerschaftshormone eine Pigmentveränderung auf der Haut bewirken und somit
die Gefahr besteht, dass sich ein normales Muttermal in ein MM verändert oder sich einfach nur so verändert.
Laut meiner Ärztin hängt das von der Veranlagung jedes einzelnen ab.

Ich bin mal wieder um 31/2 Muttermale ärmer, aber immer noch Blödzellen frei und dass ich die letzte Woche so gut überlebt habe, habe ich wieder einmal euch zu verdanken.
Ich hoffe durch meine Info auch mal jemandem helfen zu können, denn nur durch die ganze Informationsflut ist es mir gelungen meine Angst im Griff zu haben.

Einen schönen Abend und allen ganz viel Gesundheit

Claudia L.

[Anuschka]

Hallo,

hab mal ne Frage. Bin heute morgen mit einem schwarzen Knubbel aufgewacht der richtig weh tat und noch tut. Bin dann zum Hautarzt und er hat gemeint es wäre eines der Muttermale, allerdings wäre Blut eingeschossen. Ich muß jetzt Antibotika Salbe und ein Pflaster draufmachen damit es nicht noch mehr wird. Es sind im Moment einige der Muttermale entzündet. Da ich weiß das hier ja einige sind die die Misteltherapie machen, wollte ich wissen ob mir jemand sagen kann ob es damit zusammenhängen kann.

Ist vielleicht ne doofe Frage aber da ich vorher so etwas nicht hatte, bin ich etwas ratlos.

Danke schon mal an alle.

Gruß

Anuschka

Hallo liebe Anuschka,

zuerst mal hab ICH eine blöde Frage: sind das normale Male oder entfernte, will sagen irgendwelche Male an denen manipuliert wurde? Wenn ich Dich richitg verstanden hab, dann "schießt" in ganz normale Leberflecken/Muttermale Blut ein? Sorry, hab ich noch nie gehört.
Ja, ich spritze Mistel und laut meiner Apothekerin ist das "kein Larifarizeug, sondern ein hochwirksames Medikament" - da kann es natürlich zu Nebenwirkungen kommmen. Ich hab auch schon zwei Mistelpräparate nicht vertragen. Meine Nebenwirkungen standen auch in keinem Beipackzettel. Einige hab ich im Internet gefunden, aber von sowas das Du es beschreibst, hab ich noch nie gehört oder gelesen! Vermutlich konnte Dir der Hautarzt nichts dazu sagen? Ich würde Dir raten so schnell wie möglich eine e-mail an Biokrebs zu schreiben, manchmal arbeiten die Ärzte dort auch am Wochenende. Wenn Du bis Montag noch keine Antwort hast, würde ich dort anrufen.Die Ärzte dort haben gerade mit Mistel besonders viel Erfahrung. Dr. Witteczek von der GfBK in Heidelberg ist auch ganztägig in der Beratungsstelle, dort bekommst Du vielleicht am schnellsten eine kompetente Auskunft.
Ich fange nächste Woche wieder mit Mistel an und bin gespannt, wie ich Helixor A vertrage...

Läßt Du es mich bitte wissen, wenn Du etwas erfährst?

Gute Besserung und liebe Grüße von

Claudia J.

[Anuschka]

Hallo Claudia,

erst eimal vielen Dank für deine schnelle Antwort und das mit Heidelberg ist eine super Idee. Das sind keine manipulierten Muttermale. Also wurd noch nie dran rumgeschnippelt. Sind zum Teil schon länger da und wachsen so vor sich hin , kommen aber jeden Tag neue dazu (man kann denen schon beim Wachsen zugucken). Das wo das Blut so eingeschossen und dick geschwollen ist ist ca 1 cent Stück groß und war immer recht hellrot und seit heute ist es doppelt so dick und schwarz (mein Hautarzt meint durch das Blut wo eingeschossen ist). Kann damit aber wirklich nichts anfangen.
Werde auf jedem Fall mal in Heidelberg nachfragen und am Montag muß ich mich auch bei der Ärztin in der Klinik melden, weil dann die Mistel 4 x gespritzt wurde und sie einen Zwischenbericht will.
Also nochmals vielen Dank für deine schnelle Antwort.

Liebe Grüße
und ein schönes Wochenende.

Gruß

Anuschka

Liebe Anuschka,

ist es möglich, daß eine Wechselwirkung zwischen Zöliaki und Mistel auch dann besteht, wenn Mistel s.c. verabreicht wird oder geht es dabei nur um orale Gaben, die über den Magen/Darmtrakt verstoffwechselt werden? Vielleicht könnte es sich um keine "normale" Mistelnebenwirkung handeln, sondern um eine spezielle zöliakibedingte? Leider wird es dazu auch genauso wenig Literatur geben wie zu meiner Retinitis Pigmentosa in Verbindung mit Interferon, Mistel oder anderen Krebsbekämpfungsmitteln. Ich hab mal kurz ein bißchen gegoogelt, aber leider nichts gefunden. Wie verträgst Du die Birke? Ist es auch Helixor? Wie gesagt, fange ich nächste Woche nach Iscador und Helxor M mit Helixor A (Tanne) an - mal sehen, wie ich das vertrage.
Bin wirklich gespannt, ob die in Deiner Klinik so was schon mal gesehen haben und was die zu Deinen Malen sagen!

Ein schönes, schmerz- und beschwerdefreies Wochenende wünscht Dir
Claudia J.

Hallo Claudia,

komme leider erst jetzt dazu noch mal etwas mitzuteilen. Irgendwie ist in diesen Tagen der Wurm drin. Mein Vater ist vor zwei Tagen mit schwersten Magen- und Darmblutungen ins Krankenhaus eingeliefert worden.Bei ihm wurden 6 schwarze Tumore im Magen gefunden, Befund liegt noch nicht vor. Man bekommt die Blutungen derzeit nicht in den Griff, und ist selbst seitens der Ärzte etwas ratlos.
Ist ein rabenschwarzer Jahresanfang.
Gottseidank geht es aber meiner Frau derzeit recht gut. Die Narben sind recht groß, aber das heilt auch wieder. Jedenfalls ist sie schmerzfrei und macht auch einen psychisch guten Eindruck. Leider hatten wir nicht das Glück, das ein mitfühlender Arzt uns verrät, das alles bei Ihr in Ordnung ist. Wir haben einen Termin für nächsten Donnerstag in der Klinik erhalten, dann liegt der Befund vor. Am Telefon ist man zu keiner Info bereit, was aber, so hoffe ich, nichts negatives bedeutet. Es heißt also weiter warten und hoffen.
Wollte Dir dies schon einmal mitteilen und mich für Dein Daumendrücken bedanken. Bis jetzt hat es geholfen, da sollten wir den leidigen Rest auch noch schaffen.
Hoffe das etwas Ruhe einkehren kann. Wäre notwendig. Man kriegt derzeit den Kopf irgendwie nicht richtig frei, so sehr man sich auch bemüht und dagegen angeht.
Aber ich glaube so geht es vielen hier. Also, kopf hoch und durch. Allen hier, die dieses leidige Thema durchleben, alles Liebe und Gute.
Dir Claudia wünsche ich dies besonders, also bitte nochmal Daumen drücken, auch wenn die Daumen bei soviel Durcheinander langsam rar werden.

Einen ganz lieben Gruss
Manfred

Lieber Manfred,

oje, das reicht jetzt dann aber mal wieder!!! Ich hab wegen meinem Cousin auch eine Anfrage im Magenkrebs-Forum stehen und muß sagen, daß die Leute dort auch sehr nett und hilfsbereit sind. Vielleicht kannst Du auch von deren Wissen profitieren, wenn die Diagnose Deines Vater wirklich so lauten sollte, wie sie sich vorab anhört.

Nein, es bedeutet sicher nichts Negatives, daß man am Telefon keine Befunde weitergibt, das ist fast überall gängige Praxis. Wenn nur diese nervenaufreibende Warterei nicht immer wäre!!! Aber das Positive daran ist, daß ich und sicher alle anderen hier noch etwas mehr Zeit zum Daumendrücken haben - darin sind wir nämlich ein kleines Profi-Clübchen!!!! Und wir drücken hier nicht nur die Daumen, sondern auch noch die Zehen und was man sonst noch so als Glücksbringer quetschen kann!!! Es wird bei Dir wirklich Zeit für gute Nachrichten und ich hoffe so sehr, daß ihr die am Donnerstag auch bekommt! Prima, daß es Deiner Frau soweit gut geht. Wo war ihr MM und wo ist der Wächter-Lk entfernt worden? Klar kannst Du den Kopf nicht frei kriegen, das ist nach dieser kurzen Zeit eher natürlich, noch dazu wo Du wegen Deines Vaters ja auch schon wieder zusätzliche Sorgen hast! Aber es kommen sicher auch wieder bessere Zeiten! Ich hab wirklich viel an Euch gedacht und ich würde mich freuen, wenn Du so bald als möglich Bescheid sagen könntest, wie der Befund Deiner Frau aussieht. Du darfst nicht glauben, daß die Daumen rar werden, bestimmt nicht! Wir drücken alle alles was wir haben! Ganz bestimmt!!!!!!

Von ganzem Herzen Glück und einen komplett negativen Befund wünscht Euch ganz herzlich

Claudia J.

Hallo!

hier ist ein Link der Charité in Berlin über aktuelle Studien zum Melanom bzw. auch über Studien zu denen man sich noch melden kann (betrifft die Stadien II - IV).

http://www.charite.de/ch/derm/hauttumorcentrum/infoaerzte/klinik/schwarzer.htm

Gruß, Sabine

Was ist eigentlich der Unterschied zwischen experimentellen und klinischen Studien????

http://www.charite.de/ch/derm/hauttumorcentrum/infoaerzte/experimentelle/schwarzer.htm

Sabine

Hier noch ein Link der Charité zu experimentellen Studien; nehme an, da ist auch die Studie bei, an der Chris teilnimmt.

Sabine

Hi (Sa)Bine,

hier ist ein Link, in dem die verschiedenen Studienformen erklärt werden.

http://webdb.uni-graz.at/~berghold/EBM/EBM_planung.pdf

Liebe Grüße

Claudia J.

[Christian]

Hallo an alle!

Unsere HP ist eröffnet!!!! Der Anfang ist gemacht! Dank der superschnellen Hilfe von Babs!!!!!
Also, schaut mal rein!!!!!

http://hautkrebsforum.aio-world.net/

Viele Grüße,
Christian

Hallo,
ich hatte vor einiger Zeit schon einmal hier reingeschrieben und habe mich über eure Antworten gefreut. Es geht um meine Mutter. Damals als ich das erstmal rein geschrieben hatte wurde Ihr erst ein Nympfknoten entfernt und der war schon voll mit Krebszellen (ich weiß nicht wie es genau heißt tut mir leid). Nun hat Sie auch die restlichen Nypfknoten entfernt bekommen und auch das ergebnis ist negativ wie sich nun gestern raus stellte.
Nun meine frage weiß jemand ob es bekannte fälle gibt wo trotz befall es zu einer heilung gekommen ist???? Oder kann mir jemand sagen wie nun die wirklichkeit aus sieht. Ich weiß nun sonst niemanden mehr den ich noch fragen kann.
Ich muß mich einmal entschuldigen das ich wieder einfach so dazwischen schreibe.
Ganz liebe Grüße
Yvonne

Liebe Yvonne,

hor mal, es muß sich grundsätzlich niemand entschuldigen!!! Dieses Forum ist offen für alle und dafür da, alle Ängste, Sorgen und Fragen hier reinzu schreiben.

Mit "negativ" meinst Du, daß in den anderen Lymphknoten auch Krebszellen gefunden wurden? Nur damit Du den Befund möglicherweise nicht falsch interpretierst: negativ heißt in diesem Zusammenhang, daß KEINE Krebszellen gefunden wurden! Wenn Du magst, kannst Du den Befund auch hier reinschreiben, dann kann man vielleicht Genaueres sagen.

Das Wort "heilen" ist im Zusammenhang mit MM schwierig. Leider ist es so, daß beim MM auch nach sehr sehr langer Zeit noch Metas auftreten können.Grundsätzlich gilt aber, daß jeder Mensch ein Individuum ist und keiner vorhersagen kann, wie sich der Körper genau dieses Menschen unter genau diesen Umständen verhalten wird. Auch wenn die Statistik und Prognose nicht gut sein sollte, kann es trotzdem sein, daß Deine Mutter sehr lange und beschwerdefrei leben kann.

Informiert Euch in alle Richtungen um Behandlungsmöglchkeiten und Therapien und vor allem: LASST EUCH NIEMALS DEN MUT NEHMEN! GEBT DIE HOFFNUNG NIE AUF!!!

Alles Liebe und viele Grüße von

Claudia J.

Hallo Claudia J.,
ich melde mich heute mal wieder mit einer Frage an dich und zwar muß ich zur Lymphknotensono u.Transitstrecke,sollte ich lieber zu einem Radiologen oder Internisten gehen?Habe die Radiologen event.bessere Geräte,als eine kl.Praxis?
Würde mich freuen von Dir zu hören.
Viele liebe Grüße
von Gabi

Hallo liebe Gabi,

das kann man so generell nicht sagen, das kommt immer auf den Arzt an und wieviel er in seine Praxis investiert. Allerdings ist ein Radiologe von der Ausbildung her eher der passende Facharzt was bildgebende Diagnostik angeht. Ich gehe zur Nachsorge auch immer zu einem Radiologen. Schau Dir die Praxis halt mal an und auch den Arzt. Wenn Du Dich dort nicht wohlfühlst, kannst Du ja immer noch zu dem Internisten gehen.

Alles Gute für Dich und laß wieder von Dir hören, ja?


Hallo Yvonne A.,

ich hab heute vormittg noch was vergessen. Damit Du siehst, daß auch Leute mit nicht so guter Prognose durchaus Aussichten haben können, schau doch mal hier in diesem Thread auf Seite 100. Da sind die Einträge von Betty aus FfM. Les die mal, vielleicht macht Dir das Mut. Ich kann Dir auch versichern, daß es Betty gesundheitlich immer noch sehr gut geht und sie bis heute metafrei ist!
Also, Kopf hoch, ja?

Viele liebe Grüße

Claudia J

Hallo an alle.
Komme aus der Schweiz. Bei uns gibt es leider kein Forum, deshalb habe ich in eurem deutschen Forum tagelang mitgelesen. Bin selber betroffen von MM. Kurzgeschichte: Im August 2003 malignes Melanom herausgeschnitten, war unten an Fusssohle, dann Hauttransplantation weil grosser Schnitt. September dann Lymphknoten an Leiste heruasgeschnitten, mehrere Mikrometas gefunden. Eine Interferontherapie wurde von meinem Onkologen abgelehnt, da er meinte laut Studie vom Januar 2004 bringe nichts. Dann war ich 3monatlich beim Dermatologen, sechs Muttermale wurden in der Zeit bis jetzt rausgeschnitten, alle gut. Jetzt im Januar 2005 wurde CT und Ultraschall Bauch gemacht und eine Punktion. Diese hat ergeben dass ich eine Metastase im unteren Bauch habe am Lympfknoten.
Dies war und ist ein Schock. Mein Onkologe ist natürlich noch in den Ferien bis nächsten Montag. Dann gehts wohl ans eingemachte! Mein Hausarzt weiss natürlich zu wenig bescheid. Wird jezt wohl die Metastase operiert oder bekomme ich eine Chemo Therapie?? Komme nicht ganz nach bei manchen wird geschnitten bei manchen wird Chemo gemacht. Bin ratlos und ziemlich verzweifelt.

Ach so ja, mein MM war sehr dick, Clark Level und Breslow sind mir gerade nicht bekannt. Auf jedenfall hohe Stufe.

Liebe Grüsse an alle.

Tamara aus der Schweiz

Liebe Tamara,

ich komme auch nicht aus Deutschland sondern aus Österreich und für mich ist dieses Krebskompass Hautkrebsforum auch sehr wichtig.
Interferon bietet tatsächlich nur 8 % bessere Chancen keine weiteren Metastasen zu bekommen.
Die Nebenwirkungen sind auch sehr stark.
Hast du schon einen Termin für die OP der Metastase ? Am Besten du ruftst in der Uniklinik Zürich an, die sind auf dem Gebiet Melanom in der Schweiz führend.

Ich wünche dir alles Liebe
babs_Tirol

Liebe babs,

Nein ich habe keinen Termin für OP. Bis jetzt weiss ich auch nicht genau, ob geschnitten wird überhaupt. Mein normaler Hausarzt meint Chemotherapie und nicht schneiden.
Uniklinik Zürich kenne ich natürlich, der erste Teil MM herausschneiden und Hauttransplantation waren in der Uni Zürich. Danach musste ich wegen der Krankenkasse wieder in meinen Kanton zurück für Lympfknoten herausschneiden. Sonst hätte niemand mehr bezahlt. Leider hatte die Uniklinik Zürich gerade im Januar 2004 einen schlechten Bericht in der zeitung. Die haben doch tatsächlich mit einer Hautkrebsstudie recht gepfuscht. Es sind angeblich mehrere Menschen an der Studie gestorben, nicht wegen dem Krebs. Leider wurde die ganze Sache ziemlich vertuscht sodass nicht vielmehr rauskam, wer Schuld ist oder so.
Deshalb habe ich schon meine Probleme mit der Uni Zürich wegen dem Vertrauen.

Alles Liebe
Tamara

Liebe Tamara,

wegen des Skandales ging es meine ich um eine Impfstudie wo die Patienten bezahlen mußten, oder? Studien sind leider kein Allheilmittel gegen das Melanom.
Momentan kann man nur das Interferon als Therapie empfehlen alles andere sind nur Studien.
Wenn es sich um eine Metastase handelt dann sollte sie baldigst entfernt werden.
Rede mit deiner Kantonskrankenkasse vielleicht wissen die einen Rat wegen weiterer Therapie bei dir. In welchen Kanton lebst du denn ?

LG
babs_Tirol
webwoman@abacho.at
www.melanom.at.tf

Liebe babs,

Jetzt wo du's sagst, ja ich glaube die Leute haben auch noch einen schönen Haufen Geld dafür bezahlt. Habe nicht gewusst dass es bei Studien unterschiede gibt, bezahlte oder nicht bezahlte.
Eigentliche bin ich von Bern, wohne aber im Kanton Schaffhausen.
Aufjedenfall werde ich nächsten Montag 14.2. diesen Onkologen um einen raschen Termin bitten, da ist er zurück aus den Ferien.
Uebrigens habe ich in den letzten Tagen schon viel von Dir gelesen. Ich finde es auch toll von Dir, dass Du dich mit Bild ins Forum gestellt hast. Es gibt ja noch nicht viele davon. Du kämpfst auch schon lange mit dieser Krankheit. Das gibt mir etwas Mut, dass ich nicht grad sofort alle Hoffnung aufgeben muss. Ich habe auch noch ein Kind dass 7 Jahre alt wird dieses Jahr. Dann werde ich von jetzt an alle gemeinsamen Stunden anders geniessen als sonst.
Also dann bis bald alles Liebe
Tamara

Hallo Tamara,
ich kann dir die Dermatologische Klinik der USZ wärmstens empfehlen.
Die Probleme mit den "komischen" Studien sind alle geregelt worden, dies wurde auch in den Zeitungen in Mai 2004 publiziert.

Du kannst dich vertrauensvoll an die Ärzte dort wenden, ins besondere wenn deine MM-Operation
und Hauttransplantation in USZ stattgefunden haben.

Ich bin die Frau eines MM Patienten, der jahrelang dort behandelt wurde und auch an dieser "umstrittenen" Studie
teilgenommen hat. Ich kenne als Angehörige die Klinik sehr gut und bin damit sehr zufrieden.

Liebe Grüsse
Daniela

Hallo Claudia,

das allerwichtigste zuerst. Es gab keinen Befund. Alles ist soweit in Ordnung. Das ist zunächst jetzt einmal das Wichtigste überhaupt und uns sind dermaßen viele Steine vom Herzen gefallen, das man es noch weit gehört haben muss.
Nun wieder Fragen. Man hat uns auf allerkleinstem Niveau eine Interferon Behandlung angeraten die ca. 18 - 24 Monate dauern soll um eine Profilaxe zu haben und die absolute Sicherheit. Hat jemand hiermit Erfahrung oder gibt es andere Mittel ? Alle bislang gefragten Ärzte raten hierzu und man sagt die Nebenwirkungen wären bei dieser minimalen Dosierung gleich Null.
Wäre schön hierzu vielleicht etwas zu hören.
Claudia, vielen Dank für dein Daumendrücken. Vielleicht haben es manch andere hier im Forum auch getan, es hat jedenfalls absolut geholfen. Hinzu kam, dass am Donnerstag auch noch mein Vater entlassen werden konnte, auch hier kein negativer Befund ( aus Sicht meines Vaters). Den Tag werde ich wahrscheinlich mein Leben lang in Erinnerung halten. Und meiner Frau muss ich auch ein riesen Lob aussprechen. Sie ist kämpferisch an die ganze Angelegenheit heran gegangen, das hat uns beiden sehr geholfen. Wünsche mir, wenn ich so manches hier lese, das andere Betroffene ebenso damit umgehen könnten und sich nicht von der Angst einholen lassen.
Eckdaten für Infos an mich wegen der Interferon-Therapie:
Level III nach Clark - TD 2,3 mm - pT3b,NX,MX - sofern jemand damit etwas anfangen kann.
Danke für die vielen lieben Beiträge, die menschlichen Worte, und den Mut den ich mir hier holen durfte. Für mich ist das hier sehr wichtig.
Bin seit langer Zeit wieder richtiggehend glücklich. Wollte dies mitteilen und grüße ganz herzlich.

Manfred

Sonnenlicht gut gegen Krebs!

(So lautet doch tatsächlich die Überschrift in einem Zeitungsartikel, entnommen dem Berliner Tagesspiegel vom 7.2.)

Ich tipp ihn hier mal rein:

"Es ist allgemein bekannt, dass zuviel Sonnenlicht das Risiko für Hautkrebs erhöhen kann. Jetzt aber haben Forscher herausgefunden, dass Sonnenbäder sich auch günstig auswirken können, wie sie im US-Fachblatt "Journal of the National Cancer Institute" berichten. So ist die Sterblichkeit an schwarzem Hautkrebs (Melanom) geringer, wenn sich die Patienten häufiger der Sonne aussetzten. Außerdem wird durch Sonnenlicht und UV-Strahlung das Risiko an einem Non-Hodgkin-Lymphom zu erkranken (eine Form von Lymphknotenkrebs) verringert.
Die Ursache für diesen Effekt ist unbekannt. Diskutiert wird unter anderem eine höhere Produktion von krebshemmendem Vitamin D bei Sonnenhungrigen."

Tja, was soll man davon halten?

Lieben Gruß an alle
Sabine

Lieber Manfred,

ich hab Dir bisher nicht geschrieben, aber immer fleißig mitgelesen ... da kannste Dich aber drauf verlassen, dass hier noch mehr mitlesen und ALLE die Daumen gedrückt haben! Mit Sicherheit!

Ich freu mich sehr für Dich! Viel Kraft und Mut und Zuversicht auch weiterhin.

Sabine.

Liebe Sabine,

den genauen wissenschaftlichen Bericht über " schützt Sonnenlicht vor Hautkrebs " hatte ich bereits am 2.2.05 unter dem Thread News reingesetzt.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=10358

Ich glaube überhaupt keine Sonne ist auch nicht richtig aber ich meine als Melanombetroffener sollte man sich nicht extremer Sonne und dem Solarium aussetzen.

LG
babs_Tirol

HURRA*HURRA*HURRA*HURRA*HURRA*HURRA*HURRA*

Lieber Manfred,

ich habe schon sehr auf Deinen Bericht gewartet!!! Mann, ich freu mich wie ein Schnitzel für Euch!!! Klasse, wirklich!!Wie ich Dir gesagt habe, sind wir hier ein Club von "Profi-Daumendrückern" und es haben ganz sicher so gut wie alle hier mit Euch gehofft und gebangt. Und die erste Hürde habt Ihr jetzt ja erstmal genommen!

Wegen Intereron ist das Lager zwiegespalten. Man geht von einer aufschiebenden Wirkung von ca. 8% aus. Es kommt auf die Dosierung und spezielle Verträglichkeit bei Deiner Frau an. Leider gibt es keine wirkliche Prophylaxe und schon gar keine Sicherheit - weder mit Interferon, noch mit irgend etwas anderem. Ich selbst bin ja aufgrund einer Augenkrankheit fast blind und eine der möglichen Nebenwirkungen von Interferon sind Wirkungen auf das Auge und z.B. eine Minderdurchblutung der Netzhaut - das hätte für mich das Aus für mein restliches bißchen Sehvermögen geheißen. Das wollte ich auf keinen Fall für magere 8% eintauschen. Es gibt hier einen eigenen Thread "Interferon-Therapie", da kannst Du mal reinschauen. Es gibt Leute, die diese Therapie wegen der Nebenwirkungen abgebrochen haben, andere haben sie fertig gemacht und sagen "nie wieder" und wieder andere haben während der ganzen Zeit kaum Nebenwirkungen gehabt. Man kann also pauschal gar nichts sagen. Es gibt aber durchaus auch Ärzte, die der Meinung sind, daß Interferon nichts bringt. Ich selbst habe mich für biologische Krebsabwehr entschieden. Du kannst mal bei http://www.biokrebs.de reinschauen, da gibt es schon mal eine ganze Menge von Infos. Du kannst dort auch anrufen und Dich von den Ärzten dort kostenlos beraten lassen. Wenn Du möchtest, kannst Du mich auch gern privat anschreiben, damit hier nicht dauernd wieder alles wiederholt wird und die anderen vor Langeweile vom Hocker kippen... :0))

Ich freu mich auch für Deinen Vater, daß da scheinbar auch wieder alles ins Lot kommt.

Danke für den Befund Deiner Frau. Du kannst mal in den Thread " Tumorklassifikation und Stadieneinteilung" schauen, da wird das erklärt. Bei dem was Du geschrieben hast, würde das heißen, daß das MM Deiner Frau ulceriert war. Warum Fern- bzw. Micrometastasen nicht ausgeschlossen werden können, entzieht sic h meiner Kenntnis. Aber im Moment zählt erst mal, daß der letzte Befund negativ war!!!! Tja, und wir werden den 30. Mai, den Geburtstag meines Mannes und den Tag der "Befundseröffnung", auch niemals vergessen. Wir feiern an diesem Tag jetzt immer beide Geburtstag...

Lieber Manfred, ich kann nur sagen weiter so! Leute, die sich informieren und kämpfen haben statistisch eine bessere Überlebenschance als Menschen die eher resignieren! Also, Ihr seid auf dem richtigen Weg!

Recht viel Glück und Erfolg weiterhin wünscht Euch herzlich
Euere

Claudia J.

claudia.bear@gmx.de

Hallo Claudia J.
Wo hast Du denn diese "schlaue Weisheit" her. Leute, die sich
informieren und kämpfen, haben statistisch gesehen eine bessere
Überlebenschance als Menschen die eher resignieren?????
Ich glaube dieser Satz wird vielen in diesem gesamten Forum
nicht gefallen oder was denkst Du, was alle diese Menschen hier
machen, außer k ä m p f e n??? Mir ist dieser Satz jedenfalls
sehr aufgestoßen. Ich weiß nicht was andere darüber denken!!!???
Ist wie gesagt meine Meinung und meine "Kritik" ist auch nicht
böse gemeint. Irgendwie gefällt mir nur diese Feststellung nicht!!!!!!
VIele Grüße
Heike

Liebe Heike,

ich habe gelesen, dass du deinen geliebten Mann allzu früh an der Melanomerkrankung verloren hast.
Sicherlich habt ihr alles versucht um diese Krankheit zu stoppen und trotzdem hat dein geliebter Mann den Kampf verloren weil die Metastasen so schnell kamen.
Manchmal schockieren Aussagen anderer Betroffener im Hautkrebsforum einen sehr- zumal du -in deiner Situation als Witwe ihren geliebten Mann verloren hat.
Bitte liebe Heike, hadere nicht so mit unserer Claudia J.

Wenn ich als Patient nicht gut informiert bin- und nur die Ratschläge der Ärzte befolge- und mich nicht weiter selbst um meine Gesundheit kümmere- dann lebt man sicherlich nicht so lange als wenn man alles Menschenmögliche unternimmt.
Negative psychische Zustände schwächen das Immunsystem, positive Faktoren wie Freude, Wohlbefinden usw. stärken die Abwehrkräfte. So können unbändiger Lebenswille, uneingeschränkte Lebensfreude, innerer Kampfgeist, kurz: der Wille sich nicht unterkriegen zu lassen, erheblich bei der Bewältigung der Erkrankung helfen.
Zur Schulmedizin sollte man immer noch zusätzlich eine vitaminreiche Ernährung und auch Zusatzprodukte einnehmen.
Wenn ich aktiv als Patient bei meiner Gesundung mitarbeite kann man die Melanomerkrankung bei Stage 1 - 3 vielleicht noch zum Stillstand bringen- oder es ist zumindest lebensverlängernd.
Fast jeder von uns weiß, dass die Melanomerkrankung leider nicht immer heilbar ist aber wenn wir alle früh genug damit anfangen unsere Ärzte zu löchern um bessere Therapien als Interferon zu erhalten könnten wir doch eine ganze Menge gewinnen.
Zum Beispiel als Stage 3 Patient in eine Impfstudie der neueren Generation aufgenommen zu werden.
Es ist traurig wenn man sich als Patient die Infos wegen Studien beim Melanom aus dem Internet selbst zusammensuchen muss und es nicht automatisch vom behandelnden Arzt angeboten bekommt.
Wir müssen nur sehr früh mit Zusatztherapien anfangen bevor es zu spät ist.
Wenn man erst einmal Stage 4 erreicht hat dann helfen meist die Therapien nicht mehr.
Möchtest du nicht die Geschichte deines Mannes in tabellarischer Form mit Foto auf unserer neuen Homepage:
http://hautkrebsforum.aio-world.net/ zur Verfügung stellen?
Wir könnten symbolisch eine Kerze für ihn anzünden und ihm ein liebevolles Gedenken geben.
LG
babs_Tirol

Hallo Heike,

das hat sie höchstwahrscheinlich genau wie ich in einigen Artikeln gelesen, die man im Internet finden kann, wenn man googelt ... dieser Effekt hat was damit zu tun, dass sich einige Menschen mehr, andere weniger mit ihrem Körper, ihrem seelischen Zustand, ihrer ganzen Lebenssituation befassen als solche, die resignieren oder etwas nicht wahr haben wollen, alles abblocken, nicht in sich hineinhören usw.

Dieser positive Effekt - bei solchen Menschen, die sich informieren, sich ständig bewusst sein, die Krankheit bewusst machen und aktiv etwas unternehmen - betrifft eben auch das Immunsystem.

Es geht darum, wie der Körper reagiert, wenn depressive Stimmung, Angst etc. ständig den Körper belasten und der Körper dafür viel Energie verbraucht. Genaues weiß man aber nicht über dieses Phänomen - ich kann mich aber erinnern etwas studienähnliches darüber gelesen zu haben, weiß nicht mehr genau, ob das ne "richtige" Studie war, jedenfalls gab es eine "interessierte" und eine "desinteressierte" Vergleichs-Gruppe - ich weiß nicht, wie ich das jetzt ausdrücken soll, ohne dass sich hier jemand auf den Schlips getreten fühlt - und da waren die interessierten Patienten, die aktiv etwas getan haben (s. dazu auch die vielen Beiträge von Birgit, die hier vor 2 Jahren noch sehr aktiv war, aber leider kaum noch schreibt, weil sie Abstand haben möchte) und da reicht die Spannbreite von Vitaminen, Sport, Selbsthilfegruppen, psychologischer Betreuung, dem eigenen Spritzen von Mistelpräparaten, Interferon, Änderung von belastenden Lebensumständen usw. Auf solche Patienten bezog sich das, Heike.

Natürlich gibt es auch Leute, die alles Mögliche unternehmen und wo es trotzdem nichts nützt. Das ist eben das Schlimme an dieser Krankheit; ... gäbe es ein Rezept, dann wäre wohl alles gut.

Wenn ich nochmals auf diese Infos stoße, dann stell ich sie hier natürlich rein.

Viele Grüße
Sabine

PS: Meine Hausärztin hat eine Freundin, die seit 15 Jahren Eierstockkrebs hat und die Ärzte meinten damals, dass sie nur noch paar Wochen, höchstens paar Monate hat. Sie hat auch alles probiert, was nur ging (auch Dinge, die der Eine oder die Andere als albern ansehen würden) und ist dafür auch durch halb Deutschland gereist ... es muss da einfach was dran sein ...

Hallo Babs,
nur jetzt ganz kurz, da ich gleich fort gehe.
Ich will hier wirklich niemand persönlich angehen.
Bin in dieser Beziehung vielleicht bißchen "empfindlich".
In meinen Nachrichten hier im Forum habe ich auch immer
nur stichpunkthaltig die Krankengeschichte meines Mannes
geschildert. Natürlich hat er, seit es damals 2002 anfing,
zusätzlich Vitamine, Selen, Zink, Enzyme genommen, seit
2004 auch hochdosiert. Hat jeden Tag Massen von Obst und
Gemüse gegessen, Sport getrieben. Hat 18 Monate Interferon
(ohne nennenswerte Nebenwirkungen) gespritzt, ist auf Arbeit
viel kürzer getreten. Hat mit seiner geliebten Hautärztin
(die zwei verstanden sich vom ersten Augenblick an)regelmäßig stundenlang psychologische Gespräche geführt. Seit es dann
2004 wieder losging, habe ich mir wochenlang die Nächte um
die Ohren geschlagen, habe aus dem Internet jede mir verwert
bare Information rausgezogen und bin gemeinsam mit meinem Mann,
seiner Hautärztin und dem behandelnden Hautarzt und Onkologen
in seiner Klinik diese durchgegangen, was wir angehen könnten
an Therapien. Leider waren uns die Metastasen immer einen
Schritt voraus. Sogar an dem Tag vor seinem Tod sprach mein
Mann mit seinem Arzt noch über irgendwelche Lasertherapie (irgendeine neue Möglichkeit). Was also hätten wir noch anders machen können? Nennt Ihr das nicht kämpfen bis zum letzten
Atemzug?? Habe das o.g. nicht in meinen anderen Nachrichten
erwähnt, weil es eigentlich einfach dazugehört (war bei uns jedenfalls so), bei so einer Krankheit zusätzliche Präparate zu nehmen.
Vielleicht bin ich auch einfach verbittert und "sauer", dass die Krankheit uns immer einen Schritt voraus war. Ehe die
Therapien hätten immer anfangen können, war es leider auch
schon wieder zu spät dafür, wie z.B. LITT.
Entschuldigt bitte, wenn ich irgendjemand auf dem Schlips
getreten bin. Ist nicht meine Absicht. Sorry, sorry, sorry.
Das mit Eurer Homepage werde ich irgendwann auf alle FÄlle tun. Nur nicht heute und morgen. Mir gehen auch keine Informationen verloren. Habe die gesamten Patientenakten meines Mannes in Kopie bei mir zu Hause. Also irgendwann mach ich mich da mal drüber. Im Moment schmerzt alles noch zu sehr. Konnte diese Akten bis heute nicht mal aus dem Paket nehmen, geschweige denn ansehen oder lesen.
Entschuldigt bitte mein Durcheinander. Ist nicht immer so, dass ich meine Gedanken sortieren kann.
Ist nun doch etwas länger geworden.
ALso nocheinmal. Möchte hier niemand ärgern. Ihr und das Forum
habt mir schon oft geholfen, wenn ich auch oft nur stiller Mitleser bin.
Seid alle lieb gegrüßt
Heike

Liebe Babs,

bitte sei vorsichtig mit Äußerungen wie diesen:

"Wenn ich aktiv als Patient bei meiner Gesundung mitarbeite kann man die Melanomerkrankung bei Stage 1 - 3 vielleicht noch zum Stillstand bringen- oder es ist zumindest lebensverlängernd,
Wenn man erst einmal Stage 4 erreicht hat dann helfen meist die Therapien nicht mehr".

Ich habe Schwierigkeiten hier im Forum mit der Einteilung Stadium XYZ Patienten, klassifiziert werde ich genug von manchen Ärzten ( aber nicht von den Ärzten meines Vertrauens! ): ich selbst betrachte mich als Frau, die vor 12 Jahren ein Melanom bekommen hat, das irgendwann leider metastasiert hat, eine Frau, die mittlerweile 5 Operationen hinter sich hatund seit 4 Jahren tumorfrei - und ich schreibe bewußt tumorfrei - ist. Und dafür habe ich auch eine Menge getan, immer schwankend in unermesslichen Tiefen, aber auch Höhen, wenn z.B. der radiologische Befund wieder negativ war, - wie vor 2 Wochen.
Und auch die Statistik und die Überlebenschancen, über die hier immer geschrieben wird, mein Gott, wenn ich auf die gehört hätte, würde ich hier nicht mehr schreiben.

Als ich hier vor einem dreiviertel Jahr geschrieben habe, war ich sehr optimistisch, was meine weitere Gesundung anging - und letztendlich wurde ich hier im Forum verunsichert, ständig diese Statistik und auch Äußerungen wie diese eben von Dir, Babs.

Ich schätze Dich und Deine Beiträge wirklich sehr, aber worauf ich hier aufmerksam machen möchte, ist, vorsichtig mit Statistik und Formulierungen zu sein: jeder Krankheits- und Gesundungsverlauf ist individuell - dafür bin ich das beste Beispiel.

Nac dieser erneuten Verunsicherung hier im Forum verspürte ich eine Druck an meiner rechten unteren Lungenhälfte ( an der Stelle, an der ich vor 5 Jahren an meiner Lungenmetastase operiert wurde), und natürlich kamen dann auch wieder die Angst und der Zweifel hoch. Mittlerweile habe ich es medizinisch abgeklärt, mir geht es gut und es kommt mir manchmal wie ein Wunder vor.

Ich halte dieses Forum hier für wirklich hilfreich und gut, aber ich möchte Euch bitten, etwas sensibler mit der Thematik Metastasierung und Überlebenschance umzugehen.

Liebe Grüße
Betty

PS: ich habe gerade noch den Beitrag von Dir, Sabine, gesehen : klasse mittlere Überlebensrate bei Metastasierung 6 Monate.
Sabine, auch Deine Kommentare schätze ich, aber was meinst Du denn, wenn das da so kommentarlos steht, wie das bei jemanden ankommt, deren oder dessen Melanom bereits metastasiert hat ?

Ich sage nicht, Kopf in den Sand stecken, im Gegenteil, aber ich sage und bin der festen Überzeugung, dass jeder auch mit Metastasen Chancen hat und dass es sich lohnt, diese Chancen zu suchen und zu nutzen.

Hallo liebe Betty!!

Schön von Dir zu lesen!!! Freue mich total, dass weiterhin alles okay ist ... tut mir leid, dass Dich hier irgendein Beitrag verunsichert hat ... ich weiß jetzt auch nicht welchen Eintrag Du mit den 6 Monaten meinst ... habe eben Infos der Unikliniken in neue Threads reingestellt, war das da bei?

Manchmal weiß man echt nicht mehr, was man hier reinstellen soll und vor allem was man zitieren soll, weil sich dann irgendjemand verängstigt oder auf den Schlips getreten fühlt. Ich geb mir schon immer Mühe und pass auf, dass die Beiträge aus seriösen Quellen wie Unikliniken und so stammen.

Okay tschüssi und nochmal "nichts für ungut" - wollte nur was Gutes tun und Infos sammeln, weil die Ärzte einen ja nicht gerade damit überhäufen.

Bis dann und auch liebe Grüße
Sabine

Liebe Betty,
es gibt mir wieder Auftrieb, daß Du bei Stage 4 schon seit 4 Jahren ohne Metastasen bist.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen damit es immer so bleibt.
Du hast recht jeder Mensch ist anders und hier im Forum wollen doch alle nur das gleiche ein langes metastasenfreies Leben, oder ?
Ich bin eher ein " Sensibelchen " da bei meinem Melanom CL 0,8 mm schon Mikrometastasen in den Wächterlymphknoten waren und das fällt auch absolut aus den Statistiken heraus.
Aber es ging ja nur um die positive Einstellung die Lebensverlängernd sein soll.
Kommenden Dienstag habe ich auch wieder mein 1/4 jährliches Staging in der Uniklinik da habe ich immer psychische Probleme davor.

Ich wünsche Dir ein wundervolles Wochenende,
bitte schreibe weiter, daß es dir gut geht es baut uns auf.

LG
babs_Tirol

Liebe Babs,

da drücke ich Dir ganz fest die Daumen für nächsten Dienstag - die Angst vor diesen Kontrolluntersuchungen kenne ich gut !

Klar halte ich Euch auf den laufenden, meine nächsten Untersuchungen sind dann wieder in einem halben bis dreiviertel Jahr. Ich schreibe nicht mehr so oft, weil ich seit Oktober einen neuen und sogar festen Job habe, der sehr anstrengend ist - vorher war ich freiberuflich tätig und es war sehr schwer, überhaupt ein Projekt zu bekommen. Und ausserdem kümmere ich mich noch um meine Eltern, die seit einem Monat im Altersheim sind - meine Mutter hat Alzheimer.
Mir fehlt also einfach die Zeit und ausserdem möchte ich auch, was den Krebs angeht, mich mehr abgrenzen - auch ich bin ein Sensibelchen- aber mittlerweile stehe ich dazu! Haut und Abgrenzung stehen nahe beieinander und sind schon lange mein Thema.

ALso ich wünsch Dir alles Gute für Dienstag, und wie geschrieben,ich drück Dir ganz fest die Daumen,

Liebe Grüße

Betty

Hallo Daniela

Danke für deine Informationen betreffend USZ. Ich war einfach misstrauisch, als ich die Studie angeboten bekam war genau der Zeitpunkt von diesem schlechten Artikel Januar 2004.
Ich habe noch eine Frage wie verläuft so eine Studie? Habe leider überhaupt keine Ahnung bin ja erst jetzt so richtig "aufgewacht" weil mein neuer Bericht schlecht war also eine Metastase da ist.

Danke vielmals.

Liebe Grüsse Tamara

Hallo Tamara
Erstens, Du musst nichts zahlen!!!

Ja, wie verläuft so eine Studie?

Deine Situation (Diagnose, Entwicklung, u.a.) wird zusammen mit Dir abgeklärt und man wird Dir eine oder mehrere Behandlungsstrategien vorschlagen.
Da es z.Z. keine standardisierten Therapien gibt, laufen alle diese Behandlungen als "Studien" ab.
Auch fast alle Therapien hier in diesem Forum, Impfung, Interferon, Interleukin, Chemo, usw. sind nur Studien.
Also es ist nichts besonders.

In USZ wirst Du sehr kompetent beraten und auch gut betreut.
Habe Vertrauen und sei mutig.

Alles Gute und liebe Grüsse
Daniela

[Christian]

Hallo babs,

ich wünsche Dir ALLES Gute für morgen!!!!!!!!!!!!!
Die Daumen sind natürlich gedrückt!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße,
Christian

Hallo zusammen

Habe mal noch ne Frage: Ich habe viel von Vitaminen und Selen, Enzyme und so gelesen. Bekommt ihr die vom Arzt verschrieben oder kann man dies in der Apotheke selbst besorgen?
Was genau sind das für Produkte?.

Alles Liebe Tamara

Hallo Daniela

Danke für deine prompte Antwort. Ich glaube jetzt dass ich mich mit meinen Onkologen absprechen werde ob er mich in eine Studie im USZ unterbringen kann. Denn eines ist klar, alle hier sollten kämpfen solange weiterzumachen wie es geht.
Danke dass Du mir Mut machst.

Alles Liebe
Tamara

Liebe babs
Auch ich werde morgen an dich denken und wir erwarten dann natürlich einen guten Bericht von Dir.

Alles Liebe
Tamara

Hallo Babs

meine Daumen sind gedrückt. Ich wünsche Dir alles Gute und werde an Dich denken.

Grüssle aus dem Schwabenland von Sybille

Liebe Babs,

alles,alles Gute für Morgen!!

Gruß Melanie

Hallo zusammen,

ich habe gerade eine interessanten Bericht gelesen: mit HI-Viren gegen Krebszellen. Diese Methode scheint va. bei Hautkrebs vielversprechend zu sein.
Wen es interessiert, hier der Link:
http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/

Liebe Grüße,
Lilli

Hallo zusammen, ich habe bis heute nicht geglaubt das ich es auch einmal so mit der Angst zu tun bekomme.Aber mir wurde vor 3 Wochen ein Melanom an der Schläfe entfernt und jetzt muss ich am 23.02. in die Uni-Klinik Köln weil noch mehr Haut weg genommen wird. Ich habe erfahren das ich Hautkrebs habe und man sagte mir ausserdem noch das ich dann Kontrastmittel bekomme womit man sieht ob es schon gestreut ist oder so.Es wurde auch von Lymphknoten entfernen gesprochen. Ich bin total fertig und habe auch wohl nur die hälfte verstanden. Kann mir jemand sagen wie so etwas abläuft.Vielen Dank erstmal Jörg