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17.05.2003, 13:56
Hallo Gina!
Mein Bruder hatte auch vor Jahren ein MM. Es war aber so klein, daß er kein Interferon bekommen hat. Vor nicht ganz 2 Jahren dann Metastasen im Lymphknoten und daraufhin Entfernung dieses Knotens und Interferon. Nach der OP hat er wieder voll gearbeitet. Die Nebenwirkungen hielten sich bei ihm in Grenzen(Mundtrockenheit, zeitweise Haarausfall ect). Ich weiß aber nicht mehr wieviel Interferon er gespritzt hat, müßte ich noch mal nachfragen wenn es dich intressiert.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir und deinem Sohn alles Gute!
Ganz liebe Grüße
Eva

17.05.2003, 14:03
Hallo Eva!
Könntest Du bitte nähere Angaben machen? Was heißt in diesem Fall "klein"? Interferon wird von manchen Kliniken ab Breslow 0,75 mm oder 1 mm empfohlen? Oder hat sich daran etwas was geändert?
Sabine.

17.05.2003, 14:15
Hallo,

wird Interferon nicht erst ab 1,5mm empfohlen ??

Gruß
Sascha

Claudia Junold
17.05.2003, 14:19
Liebe Sybille,
ich bin immer wieder baff was es in diesem Bereich für verschiedene und verzwickte Sachen gibt. Scheinbar ähnelt echt kein Fall dem anderen! Auf jeden Fall wünsche ich Dir, daß die Sache bald geklärt und vorallem ausgestanden ist.
Ich gehe übermorgen ins KH, wo mir u.a. auf der linken Halsseite alle Lypmphdrüsen entfernt werden sollen und ich suche händeringend nach Info zu dieser OP. Wo genau war denn dieser LK und wie ist diese OP verlaufen.Konntest Du nach der OP schlucken und sprechen, wie sieht die Narbe aus. Auch wenn bei mir das OP-Gebiet größer ist, kann man vielleicht doch Rückschlüsse ziehen!
Schon mal vielen Dank und liebe Grüße

Claudia Junold


Liebe Birgit, Deine Infos für Gina waren auch sehr wichtig und interessant für mich. Dankeschön und lG

Claudia J.

17.05.2003, 14:34
Hallo Claudia
ja, ich war auch ganz schön überrascht, daß es soetwas gibt. Ich hatte vorher noch nie etwas davon gehört, daß es unbekannte Primärherde gibt und wo Melanome überall auftreten können. Den befallenen Lymphknoten habe ich an der rechten Halsseite, knapp unterhalb des Ohrläppches ertastet. Man hat dann einen schnitt parallel zur Halsfalte (also waagrecht) gemacht (ca. 5 cm). Fällt gar nicht so sehr auf. Als dann die Diagnose (Metastase MM) feststand, wurden viele Untersuchungen gemacht. Primärherd jedoch nicht gefunden, weshalb man sich entschloß so viel wie möglich der Lymphknoten an der betroffenen Halsseite rauszuschneiden. Diese Narbe verläuft vom halben Ohr in einem leichten Bogen bis zum Schlüsselbein. Sie wurde nicht genäht, sondern "getackert", was bei mir einiges Entsetzen ausgelöst hat, als ich es gesehen habe. Meine Narbe ist jedoch sehr schön verheilt. Ich habe fast von Beginn an "Contratubex", das ist eine NArbensalbe, die man zwar selber zahlen muß und nicht ganz billig ist, drauf getan. Außerdem ist der OBerarzt, der mich operiert hat, für seine schönen Narben bekannt. Ich wurde im Katharinenhospital in Stuttgart operiert.
Man hatte mir vor der OP gesagt, daß in diesem Bereich sehr viele Nervenbahnen verlaufen und es nicht ausgeschlossen werden kann, daß man die eine oder andere verletzt. Es könnte also sein, daß nachher das Gesicht schief ist oder die betroffene Armseite, also in meinem Fall rechts in Mitleidenschaft gezogen wird. Ich bin jedoch recht ungeschoren davon gekommen. Die ganze Halsseite ist bis runter zur Schulter taub. Das kommt von der Durchtrennung von Nerven. Es kann sein, daß es wieder zurück geht. Das kann aber bis zu 2 Jahre dauern. Bislang merke ich jedoch keine Besserung, aber es ist auch nicht wirklich so schlimm. Man gewöhnt sich an alles. Und wenn das alles ist, was ich von der Krankheit zurückbehalte, dann kann ich froh sein.
Unmittelbar nach der Operation sah ich aus wie ein Boxer, d.h. ich war total blau im Gesicht und die Lymphflüssigkeit hat sich unter dem Kinn gesammelt, so daß ich in dieser Gegend wie ein kleines "Hängebauchschwein" aussah. Aber auch das ging vorbei. Die Garantie, daß sie alle Lymphknoten erwischen, kann Dir keiner geben. Dafür sind es zu viele. Außerdem können durch eben diese OP auch welche zum Wachsen angeregt werden. Wurde mir so erklärt, als man bei einer Sono einen entdeckt hat.

Liebe Claudia, ich hoffe, ich konnte Dir helfen. Falls Du noch Fragen hast, werde ich mich bemühen sie Dir zu beantworten.
Ich wünsche Dir und allen anderen ein schönes Wochenende.
Gruß aus BW von Sybille

17.05.2003, 22:42
ACHTUNG1 ES FOLGT EINE WICHTIGE MAIL FÜR SYBILLE1

ICH ENTSCHULDIGE MICH BEI ALLEN ANDEREN, DAß ICH MIT MEINEM SPEZIELLEN PROBLEM SOVIEL PLATZ BEANSPRUCHE, ABER ICH WEIß MIR EHRLICH KEINEN ANDEREN RAT - ES IST WIRKLICH ENORM WICHTIG FÜR MICH! SORRY!

Liebe Sybille,ich danke Dir wirklich sehr, daß Du so schnell geantwortet hast! €ndlich habe ich jemanden gefunden, der diese OP schon hinter sich hat und ich hoffe sehr, ich nerve Dich nicht zu sehr, wenn ich Dich noch mehr löchere! Ich muß am Montag ins KH und weiß wirklich noch nicht ob und wenn ja, was ich operieren lassen soll. Im Oktober 02 wurde mir, nachdem der histologische Befund ok war, unterhalb des Gehörganges im Ohrläppchen eine Warze weggelasert, nachdem sie nachgewachsen war, im Februar 03 nochmal und nachdem das Ding wiederkam, wurde sie Anfang Mai operativ entfernt. Dieser Befund war dann positiv.In der Uniklinik Erlangen wurde, nachdem der Tastbefund negativ war, eine Sono vom Hals gemacht, bei der zwei LKs festgestellt wurden, von denen die Ärzte sagten, daß sie mit sehr großer Sicherheit ok sind, evtl. noch leicht postoperativ vergrößert oder eben bei mir halt etwas größer als bei anderen Leuten.Am Dienstag soll, um einen Sicherheitshabstand zu bekommen, ein Teil vom Ohr entfernt, hinter dem Ohr die LKs bis auf Kehlkopfhöhe und der obere Teil der Ohrspeicheldrüse, durch die der große Gesichtsnerv mittendurch läuft, entfernt werden. Ich bin mir immer noch völlig im unklaren, wie ich die Risiken gegeneinander abwägen soll.Wenn die Ärzte glauben, daß diese LKs eh nicht befallen sind, weiß ich echt nicht, warum man dann diese erheblichen OP-Risiken eingehen soll!Versteh mich nicht falsch, ich bin mir der Schwere der Diagnogse MM durchaus bewußt,nur was nützt es mir, wenn nach der OP möglicherweise das Gesicht halbseitig gelähmt ist, ich nicht mehr sprechen oder schlucken kann und mein linkes Ohr (ich bin hochgradig sehbehindert, fast blind und so auf mein Gehör echt angewiesen!) taub ist - um dann zu erfahren, daß die LKs erwartungsgemäß gesund waren...Ich weiß, daß sich mein Problem für Leute wie Dich, die mit Metas usw. zu kämpfen haben, vielleicht banal anhören mag, aber ich habe echt Schiß so einen schweren Eingriff evtl. wegen nix und wieder nix machen zu lassen. Natürlich möchte ich keine Metas bekommen, aber die kann ich auch trotz, oder sogar wegen der OP kriegen! Was würdest Du mir raten? Es tut mir leid, daß ich Dich so zulabere, aber bei mir drängt die Zeit und ich weiß mir nicht anders zu helfen!
Ich danke Dir schon jetzt sehr und hoffe, daß Du eine Meinung zu meiner Sache hast.

Herzliche und liebe Grüße von
Claudia J.

18.05.2003, 08:49
Liebe Claudia

zunächst einmal möchte ich Dir sagen, dass Du Dich nicht dafür entschuldigen mußt,dass Du Informationen brauchst und Dein Problem ist keineswegs banal. So wie Du Deine bevorstehende OP schilderst, ist meine auch gelaufen. Jetzt wo ich es gelesen habe, meine ich,daß die Ärzte auch was von der Ohrspeicheldrüse zu mir gesagt haben. Ich stand aber damals so unter dem Schock der Diagnose, daß ich, entgegen meiner sonstigen Art, alles mit mir habe machen lassen.
Bei mir war es auch so, daß die andere Lymphknoten keineswegs auffällig waren, das hat sich nach der OP ja auch bestätigt. Man wollte aber ganz sicher gehen, daß da wirklich gar nichts mehr ist. Bei den jetzt folgenden Sonos wurde aber genau an dieser Halsseite wieder ein Lymphknoten gesehen, hatte ich ja geschildert. Der muß natürlich unter Beobachtung bleiben, ich soll mir aber keine GEdanken darüber machen (ha ha). Natürlich kannst Du trotz dieser OP noch Metas bekommen. Überall, nicht nur am Hals.
Ich möchte mir nicht anmaßen Dir einen Rat zu geben,ob Du die OP machen sollst oder nicht. Dazu fühle ich mich ehrlich gesagt nicht befähigt. Ich kann Dir lediglich von meiner Erfahrung berichten. Bei mir im Zimmer lag noch eine etwas ältere Frau, die auch am Ohr und in den entsprechenden Bereichen des Gesichtsnerves operiert wurde. Sie hat nur eine ganz kleine Lähmung davon gehabt, die sich jetzt aber wieder gegeben hat. Aufgefallen ist sie auch nur, wenn man genau hingeschaut hat. Ich habe diesbezüglich gar keine Beeinträchtigungen. LEdiglich durch die große Narbe merkt man hin und wieder so kleinere Bewegungseinschränkungen, aber das ist in Anbetracht der Schwere der OP nicht schlimm. Ich würde Dir jedoch raten, so bald wie möglich mit Lymphdrainage anzufangen. Die hat mir sehr geholfen. Anfangs hatte ich sie 3 Mal die Woche. Jetzt versuchen wir es auf 1 Mal die Woche zu reduzieren. Mal sehen, ob das ausreichend ist.
Ich konnte Dir jetzt wahrscheinlich nicht so sehr viel weiter helfen. Ich weiß allerdings auch, wie es ist,wenn man sehbehindert ist. Ich bin auch ziemlich kurzsichtig (minus 14 Dioptrin), aber wenn Du Dir Sorgen wg. Taubheit machst, es hört sich jetzt zwar blöde an, aber Du hast ja zwei Ohren.
Ich weiß nicht, ob ich die OP hätte machen lassen, wenn ich damals den gleichen Kenntnisstand gehabt hätte wie heute. Wahrscheinlich ja, einfach um nichts zu versäumen. Deshalb mache ich ja auch die Inteferon-Therapie.
Auch Claudia, ich würde Dir so gerne helfen bei Deiner Entscheidung. Ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir gerade geht.
Du brauchst die Infos ja nun wirklich ziemlich dringend. Ich kann Dir anbieten, daß Du mich anrufen kannst, wenn Du noch was wissen willst oder nur jemand zum Reden brauchst. Ich bin heute so ab 14.00 Uhr zuhause.
07191/84440. Ich hoffe, daß niemand die Telefonnummer zu irgendeinem "Scheiß" mißbraucht.
Ich wünsche Dir alles Gute Claudia.
Lieber Gruß von Sybille

Claudia Junold
18.05.2003, 12:52
Liebe Sybille, ich hätte mich nicht getraut, der Aufdringlichkeit die Krone aufzusetzen und um ein Gespräch zu bitten, aber nachdem Du so lieb bist es anzubieten und ich echt in der Zwickmühle sitze, nehme ich Dein Angebot liebend gern an und werde Dich heute nach 14h anrufen. Schon mal vielen, vielen Dank und bis später.
Liebe und herzliche Grüße von
Claudia Junold

P.S. Jedem, der Sybille's Telefon-Nr. in irgendeiner Form mißbraucht, drehe ich persönlich den Kragen um!!!!

18.05.2003, 14:29
Hallo Sabine!
Also, ich hab jetzt noch mal nachgefragt und offensichtlich handelte es sich um ein doch nicht ganz so kleines Melanom. Genau weiß aus unserer Familie das niemand mehr. Vermutlich war es Clark Level 3. Aber mein Bruder hat wohl keine schriftliche Diagnose bekommen und uns hat er ohnehin erst davon erzählt, als der Lymphknoten befallen war. Anscheinend hat die Ärztin ihm damals gesagt das MM wäre klein und nach einem Sicherheitsschnitt in dem keine Zellen mehr befallen waren, sagte sie ihm wohl, daß Medikamente nicht nötig wären. Mein Bruder hat sich damals darauf verlassen und auch keinen weiteren Arzt zu Rate gezogen. Immerhin hat es trotzdem fast 5 Jahre gedauert bis Metastasen auftraten!
Mittlerweile scheint mir aber das Verhalten der Ärztin als sehr zweifelhaft!
Ich hoffe ich hab hier jetzt niemanden zu sehr verwirrt; ganz liebe Grüße
Eva

18.05.2003, 14:58
Hallo Eva,
also mich würde die Tumortiefe von deinem Bruder interessieren. Das ist schon komisch das die Ärztin deines Bruders ihm keine genauen Info´s gab. Mußte er nicht zur regelmäßigen Nachuntersuchung? Oder auch irgendwelche anderen Untersuchungen machen?
Ich habe auch ein kleines MM 0,7 mm Level III und muß zu den regelmäßigen Untersuchungen. Hab auch so nen Krebs-Nachsorgepaß. Wünsch deinem Bruder alles gute. An seiner Stelle würde ich mich über das MM noch mal genau informieren.
Liebe Grüße
Claudia

18.05.2003, 16:26
Liebe Eva,
ich habe nach Diagnosestellung meinen Befund in schriftlicher Form mitbekommen, zusammen mit dem Hinweis auf Aufnahme in 1/4jährliches Nachsorgeprogramm, dass ich nicht mehr in die Sonne und die Augen schützen soll, da sich Melanome wohl auch "gern" auf der Aderhaut des Auges niederlassen.
Der Clark-Level allein sagt nicht viel aus, Eva. Schade, dass Dein Bruder sich nicht mehr an die Tumordicke (vertikale Eindringtiefe in mm) erinnern kann.
Ich wünsche ihm auf jeden Fall unbekannterweise alles Gute und dass er viel Untstützendes für sein Immunsystem tut. Das ist sehr wichtig (z. B. Streßabbau, Vitamine usw.).
Viele Grüße von
Sabine.

18.05.2003, 19:11
Hallo!
Also mein Bruder war nach dem ersten Befund in einem Nachsorge Programm. Ich weiß allerdings nicht genau was da gemacht wurde, denn damals wußten wir alle nichts von der Krankheit; er hat uns nichts davon gesagt um uns nicht zu beunruhigen.Die Metastasen wurden bei einer solchen Nachkontrolle entdeckt, bzw daß ein Lymphknoten geschwollen war, wurde bemerkt. Daraufhin wurde dieser genauer untersucht und dabei wurden die Metastasen festgestellt und der Lyphknoten entfernt.
Das ist jetzt fast 2 Jahre her und bis jetzt ist nichts nachgekommen. Seitdem ist er auch in Behandlung in Münster und macht viel mit alternativen Heilmethoden (Tachyon-Energie, Imker Produkte, Tai-Chi(o.s.ä.), Reiki ect). Ich glaube, daß die Ärztin damals meinen Bruder nicht richtig 'aufgeklärt' hat, und er hat den Fehler gemacht, und sich nicht selbst drum gekümmert ein paar zusätzliche Infos einzuholen(nun ja, leider vertraut man Ärzten meistens).
Ich wollte hier wirklich niemanden aufschrecken, ich wollte eigentlich nur Gina wissen lassen, daß mein Bruder mit Interferon voll gearbeitet hat(was natürlich auch bei jedem anders ist)!
Viele liebe Grüße
Eva

18.05.2003, 19:28
Ich bins noch mal. Hab gerade mit der Frau meines Bruders telefoniert, die Tumortiefe war 1mm, Breslow 4, und sie sagte, daß es damals womöglich noch gar nicht üblich war Interferon in Hochdosis zu geben?! Ist immerhin schon fast 6 Jahre her.
Liebe Grüße
Eva

18.05.2003, 19:44
Hallo Claudia!
Ich glaube schon, daß er mittlerweile besser Bescheid weiß über MM, aber ich möchte ihn so wenig wie möglich darauf ansprechen. Nicht, weil ich mit ihm nicht darüber reden könnte, sondern weil ich ihn nicht daran erinnern möchte, wenn er gerade mal nicht daran denkt! ich glaube, er muß eh schon oft genug mit seinen Ängsten kämpfen, und wenn wir dann gemütlich beim Essen sitzen will ich nicht wieder damit anfangen. Ich rede lieber mit ihm darüber, wenn er damit anfängt, oder wir ohnehin bei dem Thema sind, weil er zB gerade mal wieder zur Kontolle war.
Schließlich gibt es ja auch jede Menge Leben neben dem Krebs!
In diesem Sinne wünsche ich euch allen einfach eine richtig gute Zeit!
Liebe Grüße
Eva

19.05.2003, 01:18
Hallo Eva, Claudia und alle die mir geschrieben haben
Alle eure Briefe und ein paar Studien habe ich meinem Sohn gezeigt und ihn gebeten die Interfreon-Therapie zu machen. Aber leider ohne Erfolg.
In der Uni-Klinik in Regensburg raten sie ihm dringend dazu, da seine Tumordicke von 2.67mm nicht zu verharmlosen sei. Kennt einer jemanden der keine Interferon-Therapie gemacht hat und trotzdem keine Metastasen bekommen hat? Oder wann kann man frühestens mit Metastasen rechnen ohne Interferon.Ich bin mir fast sicher, daß mein Sohn kein Interferon nimmt.
Wie kann er sein Immunsystem anders stärken. Stimmt das, daß man kein Schweinefleisch essen soll? Welche Vitamine oder Medikamente kann man nehmen? Ich bin für jeden Tipp dankbar.
Mfg Gina
Gina.Mandel@gmx.de

19.05.2003, 08:17
Liebe Gina,

Christine hier im Forum hatte ein MM über 3 mm und hat sich jetzt im März gegen eine Interferon-Therapie entschieden, da bis dato keine Metastasen vorhanden sind. Aber das muß wirklich jeder selbst entscheiden und man sollte sich auch nicht unbedingt nach anderen richten bei so einer wichtigen Frage!
Vitamine, die als unterstützend gelten: ACE, dazu Selen.
Mistel wird kontrovers diskutiert, sind bereits Metastasen vorhanden, wird sogar manchmal davon abgeraten.
Hatte mich übrigens geirrt, sorry, Interferon wird meist ab 1,5 mm angeboten, nur manche Kliniken bieten es ab 1,0 mm an.

Warum möchte Dein Sohn kein Interferon nehmen? Es muß nicht unbedingt Nebenwirkungen geben! Hat er davor Angst? Es hängt von der Dosis ab! Es gibt Leute, die sind damit gut klar gekommen. Andererseits besser Nebenwirkungen als schlimmere Konsequenzen ohne das Interferon ... na ja ... muß er selbst wissen. Hoffe, er wird noch etwas zugänglicher.

Hoffe, ich konnte etwas helfen, Gina.
Viele Grüße auch an Deinen Sohn,
Sabine.

19.05.2003, 08:20
Liebe Pelle,

ich habe keine Ahnung wie oft man den S-100-Wert kontrollieren lassen sollte.

Aber genau so ist es: Es dient zur Verlaufskontrolle, nicht zur MM-Suche.

Wünsch' Dir Glück! ;-) und 'nen immer stabilen Wert!
Sabine.

19.05.2003, 08:20
Liebe Gina,
sieh' bzgl. der Immunstärkung unter der gleichnamigen Rubbrik hier in der Themenlist nach, da findest Du Anregungen. Wenn Dein Sohn sich mit den Studien ergebnissen befaßt hat, dann hat er wahrscheinlich zwischen den Zeilen gelesen, daß die Interferontherapie auch nicht hält, was sie verspricht. Letztendlich kann er wirklich selbst entscheiden, was er tun will. Es gibt derzeit keine Studie, die einen wirklich überlebensverlängernden Nutzen einer Interferontherapie bescheinigt.
Die Tumordicke Deines Sohnes ist in der Tat nicht zu verharmlosen, aber können die Ärzte ihm konkreten Nutzen der Theapie sagen? Wenn sie sich nicht eindeutig dazu äußern, sind seine Zweifel berechtigt.
Diese Aussage ist hart - ich weiß - aber jetzt gilt es für Deinen Sohn, gewaltig umzudenken. Er muß sich selbst seine Art der Abwehrstärkung erarbeiten. Und Du mußt im Grunde seine Entscheidung akzeptieren, es ist sein Leben und seine Lebensqualität. Er muß seinen Weg selbst gestalten.
liebe Grüße von Birgit

19.05.2003, 08:39
Liebe Sybille,
da ich nur während meiner Arbeitszeit am PC sitze, bekommst Du erst jetzt eine Rückmeldung auf Deine Anfrage an mich.
Mir ist bekannt, das es häufig, also bei vielen verschiedenen Krebsarten, Fälle mit unbekanntem Primärtumor (so gen. CUP-Syndrom) gibt. Es sind Metastasen aufgetaucht, der Primärtumor ist aber nicht auffindbar. Anhand der Zellstruktur können die Pathologen interessanterweise die Metastasen bestimmten Primärtumorarten zuordnen und dann wird die Therapie entprechend ausgewählt.
Grundsätzlich weiß ich, daß die Behandlung eines solchen Falles natürlich durch das Nichtauffinden des Tumors erschwert, manchmal unmöglich ist, denn man kann ihn ja nicht wegoperieren und muß vermuten, daß er weiterstreut. Die Situation ist deshalb nicht so günstig.
Für Dich sollte das Hauptaugenmerk jetzt auf Deiner Lebensqualität liegen, Du solltest Dir Prioritäten setzen und Dich auf das in Deinem Alltag/Leben konzentrieren, was Dir am besten tut. Tu alles, was Deine Abwehrkräfte stärken und Deine Lebensqualität erhalten bzw. steigern kann. Was das im einzelnen ist mußt Du selbst für Dich herausfinden (siehe auch mal unter Überschrift "Abwehrkräfte und Immunstabilisierung " nach). Mit einer guten psychischen Verfassung ist das Immunsystem abwehrbereiter als mit einer schlechten, gestreßten.
Soweit erstmal
liebe Grüße von Birgit

19.05.2003, 08:55
Zum Thema Interferontherapie früher:
In all den Jahren, die ich mit der Diagnose MM konfrontiert bin, habe ich mir immer wieder mal die aktuellen Therapierichtlinien angesehen. Seit 11 Jahren sind alle Interferonstudien nur Versuche, herauszufinden, welche Dosishöhe positivere Effekte und weniger Nebenwirkungen erzielt. Bisher überwogen aber eigentlich die Nebenwirkungen immer den Nutzen. Therapieoptionen von vor 5 Jahren kann man wegen der vielen Versuche mit denen von heute überhaupt nicht vergleichen. Keiner der Versuche ist bisher in die Therapierichtlinien aufgenommen worden.
Betroffene haben also die Möglichkeit, sich ihr Leben nach ihren eigenen Prioritäten auszurichten und sich nicht von Angehörigen immer wieder in Richtung Therapie drängen zu lassen.
Die Entscheidung, ob man sich den heftigen Nebenwirkungen aussetzt, ohne daß ein positiver Effekt auf das Tumorgeschehen nachweisbar ist (ich würde diesbzgl. den Arzt immer konkret um eine Auseinandersetzung anfragen), liegt allein bei den Betroffenen.
Gruß von Birgit

19.05.2003, 10:36
Liebe Forumler,
ich war letzten Dienstag das erste Mal zur Nachsorge.
Die Nachsorge habe ich mir allerdings etwas anders vorgestellt.
Als erstes wurde mir mitgeteilt, daß bei einem sooo kleinen Tumor ( Breslow 0,73 CL 4 )eine Nachsorge 2x im Jahr ausreicht.
Oberbauchsono, Lunge röntgen und Lymphknotensono wird nur noch bei Verdacht gemacht. Also nicht mehr Routiene mäßig.
Ich hoffe es wird wenigstens 1x pro Jahr Blut abgenommen.
Meine restlichen Leberflecken wurden nur oberflächlich angeschaut. Dabei musste ich die Ärztin darauf aufmerksam machen daß ich zwischen den Pobacken auch noch welche habe.
Bei ständigem Überlegen wo ich noch welche habe, habe ich vergessen die Leberflecken unter meinen Brüsten zu erwähnen.
Die Lymphknoten hat sie im Ultra Schnelldurchgang abgetastet.
Alles ok.
Wenn ich allerdings meine Lymphknoten abtaste sind dort schmerzhaft geschwollenen Knötchen. Ich habe immer das Gefühl, daß meine Achselhöhle geschwollen ist.
Aber, es ist alles in Ordnung!
Meine Narbe schmerzt und juckt zeitweise sehr stark. Das Jucken ist an der Stelle wo das MM saß. Manchmal ist es mir als ob das Teil noch da wäre.
Aber, es ist alles in Ordnung.
Es würde mich interessieren wie ihr die Nachsorge so erlebt.
Müsst ihr auch halbjährlich?
Wie ist es mit röntgen sono usw.?
Im Voraus Danke
Liebe Grüße Marion

19.05.2003, 11:27
Hallo Marion,
bestehe darauf alle 3 Monate ein Staging zu bekommen. Es steht Dir zu. Vor allem, wenn Du das Gefühl hast nicht richtig versorgt zu sein, suche Dir eine andere Klinik oder Arzt.

Alles liebe Nunja

19.05.2003, 14:08
Liebe Marion,

ich habe mir auch so einiges anders vorgestellt, glaub mir mal ... die Achsel-Sono wurde bei mir einfach vergessen, gerade erfahre ich, dass man einen Nachsorgepaß haben sollte, ... den habe ich auch nicht bekommen. Bei einigen wird der Tumormarker bestimmt, bei anderen wieder nicht. Es geht so ein bisschen drunter und drüber. :-(

Ich habe jetzt Mitte 06/03 meine 1. Nachsorge.
Meines Wissens muß ich alle 3 Monate hin:
1. Frage nach meinem Allgemeinzustand
2. Blutentnahme
3. Inspektion der Leberflecke via Auflichtmikroskopie
4. Abtasten der Lymphknoten

Nunja hat völlig recht, wenn man sich nicht gut aufgehoben fühlt und man nicht das bekommt, was einem letztlich auch rechtlich an Untersuchungen zusteht, sollte man das Weite und sich einen anderen Arzt suchen.
Ich überlege schon ob ich von meiner Hautärztin weg sollte und zur Charité wechseln. Da war ich einmal zur Mitbefundung und ich muß sagen, die gehen da ganz anders mit Patienten um. Da können noch so viele draußen warten, sie nehmen sich Zeit und erklären bis zum Abwinken ... war jedenfalls meine Erfahrung.
Zu dem MM-Streß müssen ja schließlich nicht noch schlampig arbeitende Ärzte kommen, stimmts?

Lieben Gruß,
Sabine.

19.05.2003, 14:09
Ach so .. die 1/4jährliche Nachsorge läuft wohl über 3 Jahre, dann bis zum 5. Jahr 1/2jährlich hatte mir meine Ärztin gesagt.

Sabine.

19.05.2003, 15:10
Liebe Birgit,

zu Deinen Ausführungen an Gina ... Du hattest doch damals nach Deiner LK-OP auch Interferon genommen, nicht?

Und hattest wie Du sagtest lt. Statistik nur eine 19 %ige 10-Jahres-Überlebensrate.

Meinst Du nicht, dass das Interferon doch helfen kann??? Und Dir geholfen hat?
Daß es keine belegbaren Studien gibt, muß doch nicht heißen, dass es bei allen Patienten nicht wirkt ... man kann doch Hoffnung haben finde ich.

Nach welchen Parametern erfolgt übrigens die Dosierung? Weißt Du das?

Schönen Tag noch und Gruß
von Sabine.

19.05.2003, 15:58
liebe sabine,liebe marion, liebe nunja, lieber christian, lieber kurt,liebe birgit, liebe eva,liebe gina .....

ich habe jetzt lange mitgelesen und möchte mich nun doch auch zum thema interferon, nachsorgeuntersuchungen melden, noch mal zur erinnerung: ich hatte 1995 einen primärtumor von angeblich 0,3 mm und clark I. ich schreibe angeblich, da die entwicklung der krankheit bei mir grosse zweifel hat entstehen lassen, dass dieser befund ok ist.

nach op und 2. op 1995 wurde ich 6 monatlich zur tumornachsorge geschickt und bekam 50% schwerbehinderung.
bei den kontrollen wurde lediglich eine gute auflichtmiktoskopie gemacht und ultraschall der rechten lymphknoten. keine erklärung, keine information, keine therapie folgte. 1998 auf meinen wunsch ein lymphknoten in der rechten leiste punktiert, ohne befund, aber auch nicht repräsentativ.

2002 wurde ein geschwollener lymphknoten in der rechten leiste + die 2 benachbarten vorsichtig herausoperiert = lymphknotenmetastase. angebot keine therapie nur kontrolle oder interferon. ich lene hier in der schweiz und da wird seit ca 1 1/2 jahren keine klassische interferon-therapie durchgeführt. nur kontrolle war mir zu wenig. habe mich dann selber über internet usw. an eine studie gepirscht, die eine weiterentwicklung vom interferon mit namen peg-intron (pegasys) der firma essex (schweiz) mit partnern in ganz europa testet. 900 patienten nehmen an dieser studie teil. ich wurde zum glück in den aktiven zweig dieser studie ausgelost. der 2. zweig bekommt nur kontrolle zum vergleich. beginn der therapie mitte januar mit höchstdosis. beginn mit 0,35 ml pegintron pro kilogramm. nach der 3. spritze totaler zusammenbruch. nervlich und körperlich. 10 tage spitalaufenthalt. 1 woche pause, reduktion der menge, wieder probleme (vor allem nervlich, haut, leberwerte). erneute reduktion auf die kleinstmögliche dosis im märz. ab april 40% berufstätigkeit, ab mai 50%. nebenwirkungen jetzt haarausfall, hautprobleme, motivationsschwierigkeiten, nervliche probleme.
habe mich aber inzwischen weitgehend an die thearpie ( 1 pro woche spritzen) gewöhnt und komme einigermassen zu recht.
kontrolle, aller 6 monate von der therapiebegleitenden klinik in zürich, aller 3 monate bei meiner sehr guten dermatologin, bei bedarf dazwischen beim hausarzt, im spital.
begleitend zur therapie nehme ich 1x pro tag 1 tablette vioxx 12,5 mg, max 1x täglich 500mg paracetamol, rombellin und prorin für haut und haare. ich gehe 1x pro woche zur gesprächstherapie zu einer therapeutin.
jetzt möchte ich noch vitamine zur bindung der freien radikale nehmen. werde dazu eine ausführliche blutuntersuchung machen lasse, wobei die mangelwerte analysiert werden.
ab august werde ich wieder mein normales pensum (60%) arbeiten gehen können. ich erledige haushalt usw. alles allein und bin wieder zu ca 80% fit.
so lange es irgendwie geht, werde ich die thearpie machen (mind 5 jahre sind geplant), wenn es mit meiner lebensqualität übereinstimmt.
ich habe mir teils durch eigeninitiative gute arzte gesucht, die mich als mensch und patient ernst nehmen und mir alle erdenkliche hilfe zukommen lassen.
ich muss hier sehr viel selber zahlen, bin aber gerne bereit und glaube fest, dass das pegintron (interferon) mir im kampf gegen den krebs helfen kann.
ich kann nur jeden empfehlen, die thearpie zu machen. wenn es gar nicht geht, kann man reduzieren bzw. jederzeit aufhören
ich hätte es nervlich nicht verkraftet, ein zweites mal nutr zur kontrolle zu gehen und bis zur nächsten metastase zu warten.

euch allen viel kraft und gesundheit

pelle

19.05.2003, 16:59
Liebe Pelle,

Deine Ausführungen zum Thema "Interferon" finde ich sehr interessant. Bin gerade auf eine Studie von 1998 unter Mitwirkung von Prof. U. Keilholz, Berlin, gestoßen, in der 631 Patienten mit metastasiertem Melanom bezüglich Interleukin II-Auswirkung analysiert wurden.
Leider finde ich den detaillierten Text nicht.

Birgit, weißt Du, wo man da suchen könnte?

Original-Titel lautet:
"Results of interleukin-2-based treatment in advanced melanoma. A case of record-based analysis of 631 patients. J-Clin-Oncol. 16 (1998) 2921-9"

Gruß, Sabine.

19.05.2003, 17:13
Therapieunterstützende Maßnahmen für Krebspatienten, aber nicht nur für solche ...

Auszug aus dem Buch von Prof. Dr. med. Erich Rauch: "Autosuggestion und Heilung":

"... wer einmal erkannt hat, dass er durch seine Gedanken sein Leben mit mehr Sonne, Erfolg und Gesundheit oder mit mehr Angst, Finsternis, Mißerfolg und Krankheit erfüllt, immer gemäß der Artung seines Denkens; und wer bereit ist, daraus KONSEQUENZEN zu ziehen, der beschreitet einen neuen Lebensweg: den Weg der bewußten Selbstbeeinflussung. Bewußte Autosuggestion betreiben heißt, sich dazu erziehen, an die Verwirklichung dessen zu glauben, das man erreichen will."

Dazu berichtet er über den psychologischen Behandlungszusatz (neben den heute allgemein üblichen Therapien wie Bestrahlung, Chemo, OP etc. angewendet) des amerikanischen Krebsarztes Dr. Carl Simonton, der mit 17 Jahren selbst an Krebs erkrankte und geheilt werden konnte.

Seine eigenen Erfahrungen machten ihn auf die enorme Bedeutung der inneren Einstellung, verbunden mit einem starken Umdenken aufmerksam.

Sein Behandlungszusatz, der aus einer einer 3-teiligen Übung besteht: Entspannungsübung, Zielmeditation und VISION DER HEILUNG.

Der Patient hat sich vorzustellen, wie die Bestrahlung den Krebs verbrennt, wie seine weißen und starken Blutkörperchen die kranken, schwachen (!) Krebszellen hart attackieren, sie zertrümmern und stückweise zum Verschwinden bringen und wie sein Körper stark genug ist, um sich wieder ganz zu heilen ...

Dies als weitere positive Anregung auf dem Weg der Besserung ..., ich hoffe, es sagt dem einen oder der anderen zu ... viele Grüße von Sabine!

PS. Die Macht ist bei den Fröhlichen ;-)

19.05.2003, 18:20
Hallo liebe Birgit
Danke für Deine Information. Ich weiß vom "Mitlesen", daß Du nur bei der Arbeit ins Netz kannst. Ich habe mich natürlich über das Cup-Syndrom informiert. Ich hatte die Hoffnung, daß Du aus Deiner Erfahrung jemanden kennst, dem/der es genauso geht wie mir. (MM-Patient mit Cup-Syndrom). Das mit der stabilen ausgeglichenen Psyche ist bei mir ein großes Problem. Mir geht es da nicht so sehr gut. Das liegt aber hauptsächlich in einem großem persönlichen Problem, d.h. ich mache ein großes Problem daraus. Es läßt mich jedoch nicht zur Ruhe kommen. Ich hoffe da auf die Zukunft. Muß ja mal besser werden.
Lieber Gruß aus BW
Sybille

19.05.2003, 21:31
Hallo Marion,
mein Tipp wechseln den Arzt und gehe eventuell in eine Hautklinik in die Hautambulanz.

Wo wohnst Du ??

Also bei mir sieht die NAchsorge folgendermaßen aus :

alle 3 Monate Nachsorge, wie Blut, Male anschauen ( auffällige mit dem Mikroskop, LKs abtasten fragen nach Algemeinbefinden

alle 6 Monate Sono LKs, Abdomen

alle 12 Monate Lunge Röntgen.

5 Jahre lang alle 3 Monate zur NS, danach 5 Jahre alle 6 Monate !!

Wenn Dich nicht wohlfühlst wechsel bitte den Doc.
Du mußt dich Sauwohlfühlen, und sicher sein das die Ärzte nicht schlampen.
Folge Deinem Gefühl oder sprich sie knallhart drauf an das Du meinst es wird nicht richtig kontrolliert !!
Sage es ist Dein Leben und nicht deren !!!!!

20.05.2003, 08:42
Liebe Sabine,
wenn ich immer wieder mal kritisch auf die Abwägung von Nutzen und Belastungen der Interferontherapie hinweise, dann um die Nach-Entscheidungshilfe-Suchenden zu konkreter Auseinandersetzung mit dm Thema anzuregen. Meine letzten Reaktionen diesebezüglich bezogen sich jeweils auf die, die von großen Zweifeln und von heftigen, lebenqualitätseinschränkenden Nebenwirkungen sprachen. Mir lag daran, daß sie sich angesichts der Kenntnisse über Nutzen und zusätzlicher Belastung noch mal genau fragen, wo ihre Prioritäten liegen und welchen Preis sie dafür in KAuf nehmen wollen.
Pelle z.B. hat sich jetzt, nach anfänglichen Schwierigkeiten und anschließend intensiveren Insichgehens für die Fortführung der Therapie entschieden und kann offensichtlich jetzt besser mit allen auf sie einwirkenen Einflüssen umgehen bzw. sie besser akzeptieren. Ich finde, hierfür hat sich die Auseinandersetzung für sie gelohnt und es ist jetzt eine freiere Entscheidung von ihr.

Für die aber, die eher gegen eine Therapie sind, ist diese Entscheidung auch in dem Moment sie richtige. Angehörige wie z.B. Gina müssen diese Entscheidung aktzeptieren, denn die Prioritäten legt der Betroffene fest. Da die Therapie oft größere Belastung bei meist unbekannten Nutzen mit sich bringt, muß es (in meinen Augen) Entscheidung des Betroffenen bleiben, welchen Weg er wählt.



Liebe Sybille,

wenn Du bereits Infos zum CUP-Syndrom (für die anderen, das heißt "cancer unknown primary", also unbekannter Primärtumor) gefunden hast, dann weißt Du auch um die Schwierigkeiten der Behandlung. Ja, ich kannte einen solchen Patienten und habe erlebt, wie problematisch seine Situation war. Aber auch in einem solchen Fall sind die eigenen Aktivitäten zur Stabiliserung des Immunsystems und zum Erhalt der Lebensqualität unverzichtbar. Man braucht Geduld, aber man muß aktiv werden.

So wie Du Dich gestern geäußert hast, würde ich Dir raten, dringend einen Termin in einer Krebsberatungstelle, wenn nicht bei Euch vorhanden, bei einem Psychologen zu machen. Unterstützung durch diese Leute kann eine sehr gute Entlastung sein. Schlepp deine dicken Probleme nicht alle allein mit Dir rum. Die Zukunft und die Zeit allein bringen Dir keine Entlastung. Sorge für Dich!

Auf die Möglichkeiten und den Sinn eigener Aktivitäten weise ich hier immer wieder hin, weil klar ist, daß die schulmedizinischen Behandlungsergebnisse so unsicher sind. Ein Melanompatient kann sich, nach allen Erkenntnissen der letzten Jahre, nicht allein auf die Schulmedizin verlassen! Wer gut dabei wegkommen will, muß aktiv werden (!), wer nicht selbst aktiv wird, gibt sich selbst auf. (Mit selbst-aktiv-werden meine ich das Arbeiten an der eigenen Einstellung zur Erkrankung und zum eigenen Lebensinhalt und Lebensstil.) Das ist meine persönliche Überzeugung nach meiner Erfahrung mit vielen KrebspatientInnen in den letzten 11 Jahren.
liebe Grüße von Birgit

20.05.2003, 09:32
Liebe Sabine,
habe noch mal nach der Veröffentlichung der o.g. Studie gesucht, aber auch nicht mehr gefunden als Du.

Bzgl. der Dosierung von Interferon habe ich beim Tumorzentrum München als letzte Aussage gefunden: offen ist die Frage nach otimaler Dosis und Dauer von Interferongabe. D.h. genau das herauszufinden ist nach wie vor der Zweck von Studien. Immer wieder vergleicht man Gruppen mit unterschiedlichen Dosierungsversuchen, um Nutzen und Belastungen gegeneinander abzuwägen.
Gruß von Birgit

20.05.2003, 14:31
Liebe Birgit, liebe Gina, liebe Forumleser,

habe mich ein Weilchen nicht gemeldet, das Forum aber immer gelesen. Zunächst möchte ich mich ganz herzlich bei Birgit bedanken. Ohne ihre neutrale, sachliche Mitteilung im Forum hätte ich mich nicht mehr ins Forum getraut. Jetzt aber brennt es in meinen Fingern.

Angeklagt, nichts für mich und nichts gegen drohende Metastasen getan zu haben. Angeklagt, verantwortungslos zu handeln, die Ernsthaftigkeit der Situation zu ignorieren. Angeklagt, mich bewußt und freiwillig in eine aussichtslose Zukunft zu begeben.

Ich stelle mich der Anklage. Zum einen, weil ich gerne im Forum bleiben möchte (auch wenn ich in sonnigen Stunden keine Witze mehr schreiben darf) und weil ich Gina helfen möchte, die Entscheidung ihres Sohnes zu respektieren und ihn auf seinem weiteren Weg zu unterstützen. Ohne Vorwürfe, wenn doch eines Tages Metastasen auftreten!!

Ja, ich hatte ein MM mit der Turmodicke von 3,2 mm, Level IV, linisches Stadium II a, pT3, NoMo.
Ja, ich habe mich gegen die Interferon-Therapie entschieden.

Ich habe zahllose schlaflose Nächte hinter mir, ich habe mir Gedanken gemacht, Infos eingeholt, das Forum zum Thema Therapie komplett durchgelesen (auch Fragen dazu gestellt), ich habe mich gequält und abgewogen. Und ich glaube, dass es Ginas Sohn genauso geht. Man versucht, auf sein tiefes Inneres zu hören, ohne immer mit jemanden darüber zu reden und sich beeinflussen zu lassen. Man muss eine Entscheidung treffen, zu der man dann auch stehen kann. Und hoffen, dass andere diese mit stützen. Ohne Vorwürfe und sinnlose Vorahnungen.

Vielleicht habe ich das große Glück, offensichtlich im Gegenteil zu manchen anderen Forumteilnehmern, mich bei meinen Ärzten gut aufgehoben zu fühlen. Und denen ich vertraue. Sie nehmen sich für mich Zeit, hören zu, geben mir Informationen nach denen ich frage, nehmen meine Ängste ernst und vor allem bekomme ich konkrete Informationen, keine greiflosen Vermutungen. Das war schon in der Klinik so (auch das Pflegepersonal war spitze, nie irgendwelche emotionsgeschwängerte Aussagen, stets kokrete Antworten die auch Hand und Fuß hatten) und wird durch meinen Hautarzt fortgeführt. Und dazu muss ich diese nicht ständig aufsuchen. Auch in den Zeiten zwischen Untersuchungen hilft mir das Gefühl, mich auf meine Ärzte stützen zu können. Weil sie mir aber auch nichts vormachen. Und nichts nur beschönigen. Dies finde ich sehr wichtig. Kann ich meinem Artz nicht vertrauen, befinde ich mich bei jeder Entscheidung in einem noch größeren Zwiespalt. Man sollte aber auch lernen, einem Arzt zuzuhören, ohne von vornherein schon alles besser zu wissen. Aus welchen Quellen auch immer. Zweifel müssen gleich besprochen werden. Wünsche und Ängste offengelegt. Nur dann kann man miteinander arbeiten. Wenn dies wirklich nicht möglich ist sollte man sich vielleicht einen anderen Arzt oder zumindest einen zweiten suchen.

Ich wurde bei der Besprechung zur möglichen Interferon-Therapie über mögliche Risiken sowohl bei positiver als auch bei negativer Entscheidung aufgeklärt. Soweit dies möglich ist. Denn genau wie Birgit es schon erwähnt hat: keiner kann die Garantie geben, dass bei Interferon-Anwendung keine Metastasen mehr auftreten. Die Studien momentan dienen der Erforschung, welche Therapiedauer evtl. mehr Erfolg bringt. Es ist vielleicht eine Chance. Vielleicht auch nicht.
Haben sich offensichtlich noch keine Metastasen gebildet, wird mit einer geringen Dosis angefangen, die aber u.U. bereits enorme Nebenwirkungen mit sich bringt. Die Wirksamkeit dieser Dosis ist noch nicht wirklich erforscht.
Niemand kann in diesem Stadium mit Sicherheit sagen dass sich auf jeden Fall Metastasen bilden. Es ist aber auch nicht auszuschließen. Niemand kann beim Dosieren von Interferon momentan sagen, dass es auf jeden Fall Metastasen verhindert. Es könnte aber möchlich sein.
Gebe es ein hundertprozent-sicheres Mittel - wer würde da nicht alles in Kauf nehmen, um sein Leben abzusichern?

Wenn man weiss, dass sich die entarteten Zellen bereits auf den Weg durch seinen Körper gemacht haben (Metastasenbildung) wird jeder versuchen mit allen Mitteln diesen den Garaus zu machen. Weil jeder weiss, dass die Chancen auf ein langes Leben sonst gering werden.
Wenn man noch die Hoffnung hat, dass diese Zellenwanderung noch nicht stattgefunden hat - ich weiss, es ist eine kleine Hoffnung - warum darf man dann nicht versuchen, sich sein Leben positivdenkend einzurichten?
Es gibt Menschen, die ein MM hatten und nie eine Interferon-Therapie gemacht haben, die viele Jahre glücklich weiterleben konnten (ich weiss, es gibt natürlich auch welche die nach kurzer Zeit gestorben sind, genauso wie es Menschen gibt, die mit Interferon viele Jahre weiterlebten und welche, die trotz Interferon gestorben sind - das ist ja das was ich eingentlich sagen will).

Ich habe mich für meine monemtane Situation, gestützt durch kompetente Ärzte, gegen eine Interferon-Therapie entschieden - genau wie Ginas Sohn.
Ich bin sicher, dass meine Mitmenschen um mich herum diese Entscheidung inzwischen akzeptieren und mit mir tragen. Und dass sie mich stützen und mich nicht mit Vorwürfen belasten wenn ich einmal Metastasen habe. Weil sie wissen, dass ich mir diese Entscheidung nicht leicht gemacht habe und auch nicht leichtfertig mit meinem Leben umgehe. Und weil sie wissen, wie sehr ich am Leben hänge.

Dafür bin ich ihnen dankbar. Und dieses Gefühl wünsche ich allen, auch Ginas Sohn, die sich wie ich entschieden haben.

Christine

20.05.2003, 16:43
Hallo Birgit,

vielen Dank, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, nach der Interleukin-II-Studie von Prof. Keilholz zu suchen ... schade, dass wir nichts gefunden haben, aber vielleicht ist sie via Internet ja auch gar nicht verfügbar, who knows ...

Das mit der überdachten und geänderten Lebenseinstellung und –führung sehe ich 100 Pro wie Du. Es reicht nicht zu WISSEN – man muß auch TUN. Leider kommt dabei oft das Thema „Sonne“ bzw. schädliche UV-Strahlung viel zu kurz, jedenfalls hier im Forum habe ich darüber bis dato null gelesen.

Mit Bezug auf Gina’s Sohn sehe ich die Situation ein wenig anders – ich bin auch eine „Mama“ und kann Gina total gut verstehen. Ob ihr Sohn im übrigen alle Infos erhalten, verarbeitet und dann auch noch „zwischen den Zeilen gelesen“ hat – das weiß man ja nicht. Es gibt auch vereinzelt Menschen, die eine Diagnose nicht ernst nehmen oder sogar innerlich „ablehnen“ und damit auch entsprechende Hilfsangebote. Christine hat übrigens auch recht; jeder muß wissen, was für ihn selbst gut ist, letztendlich kann ihm niemand die Entscheidung abnehmen. So verschieden wie die Menschen sind, so verschieden sind ihre Entscheidungen.

Viele Grüße an Dich, Christine und alle Mitlesenden,
Sabine.

20.05.2003, 18:46
liebe christine,
habe deine zeilen sehr aufmerksam gelesen und kann dich vollkommen verstehen.

mir kommen selber oft zweifel, ob die interferon-therapie nun die qualität meines lebens hebt oder senkt. da ich schon mal fast 7 jahre beschwerdefrei und im glauben, gesund zu sein, war und nur kontrolle hatte, wollte ich dieses mal aktiv was tun. ich möchte mit allen mir zur verfügung stehenden mitteln gegen neue metastasen kämpfen. inzwischen ist die dosis ok für mich und ich kann mit den nebenwirkungen leben. habe sehr viel unterstützung überall.

wie gesagt, ich verstehe auch dich und du musst dich nicht anklagen. es ist allein deine entscheidung und ich finde es sehr mutig, nein zu sagen.

ich habe bei meinem entscheid nur mit meinem freund gesprochen und er hätte mich bei beiden entscheidungen unterstützt und hilft mir jetzt auch, wenn es mir nicht so gut geht. ich weiss noch, wie wir geweint haben, als der anruf kam, dass ich aktiv an der studie (peg-intron, eortc protokoll) teilnehmen kann.

liebe christine, ich glaube ganz fest an wunder und ich hoffe, dass eins für dich und eins für mich geschieht. viel kraft für deinen weg und alles liebe

pelle

20.05.2003, 18:50
ihr lieben,
wer hat schon erfahrungen mit padma 28 gemacht und kann mich ein wenig aufklären?
mir wurde es als eine möglichkeit genannt, das immun-system zu stärken und dem krebs paroli zu bieten?

danke für eure infos.

pelle

20.05.2003, 19:30
Hallo Pelle, klingt ja sehr indisch ;-).

Habe mal schnell bei google nachgeguckt:

Padma 28 = ein Kräuterheilmittel aus der tibetischen Medizin, besteht aus 20 getrockneten und gemahlenen, aber im Prinzip im rohen Zustand belassenen Heilpflanzen sowie aus Naturkampfer und Calciumsulfat. Padma 28 enthält eine Vielfalt von verschiedenen Schutzstoffen, die sich in drei wichtige Gruppen unterteilen:

* Gerbstoffe wirken entzündungshemmend, reizmildernd, sekretionshemmend und antioxidativ

* Pflanzliche Farbstoffe (Flavonoide) in Blüten, Blättern und Stengeln stützen die Immunfunktionen und hemmen Entzündungen

* Ätherische Öle (Duft- und Aromastoffe) wirken u. a. krampflösend und entzündungshemmend.

Denke mal, dass es sich auf Krebs wegen der angegebenen antioxidativen Wirkung und den Flavonoiden (sind auch in Gemüsesäften) bezieht. Auch Aloe Vera ist ja schon im Zusammenhang mit Krebserkrankungen genannt worden. Auch darin kommen ja Antioxidantien (Vit. A, C, E und Selen) vor. Padma28 ... mmmh, na ja, schaden tut es wohl nicht (außer dem Geldbeutel?).

Sabine

20.05.2003, 19:32
Hallo Birgit,

habe noch eine kurze Frage an Dich, da Du ja damals Mistel gespritzt hast ... kann man Mistel auch in anderer Form und geringerer Dosierung erhalten? Z. B. in Tablettenform oder hätte das null Wirkung auf den Organismus?

Gruß,
Sabine.

20.05.2003, 19:36
Nochmal kurz an Pelle:

Betrifft Vitamine usw. .. hattest Du Dir die Vitaminliste von www.biokrebs.de angefordert?

Die ist sehr hilfreich was Dosierungen und Wirkungsweisen von Vitaminen hinsichtlich Stützung des Immunsystems usw. angeht!!!

Sabine.

hexlein
20.05.2003, 19:38
liebe sabine,
bei mistel und thymian wurde mir von meinem onkologen abgeraten. wenn man schon metasatasen hat (wie ich), sind die erfahrungen noch zu wiedersprüchlich und es wurde keine medizinische studie gemacht.
danke für deine ausführliche info zum padma 28. das ist tibetanische medizin, wie mir gesagt wurde. warst also mit indisch nahe dran.
in meinem fall würde es die kk sogar zahlen.
ich frage mal zur kontrolle am montag. darf eh nichts nehmen, was dort nicht abgesegnet ist. ich drucke deine beschreibung ab und nehme es mit.

liebe grüsse
pelle

21.05.2003, 08:28
Liebe Sabine,
mir ist Misteltherapie nur als s.c. Injektion oder als hochdosierte Infusion (das machen nur wenige Ärzte) bekannt. Warum suchst Du nach einer anderen Version?

Aber mal von Deiner scheinbaren Abneigung gegen Spritzen abgesehen: seit Jahren höre ich immer wieder auf onkologischen Tagungen, daß Misteltherapie beim MM kontraindiziert ist. Es soll gerade das Gegenteil von dem bewirken, was es bei anderen Krebspatienten mit soliden Tumoren auslöst. Also, laß' lieber die Finger davon. Ich hab's aus Unkenntnis dieser Erfahrungswerte damals drei Jahre bekommen und es hat mir offensichtlich nicht geschadet. Aber ich würde nach dieser neueren Erkenntniss keinem MM-Patienten dazu raten. Mistel ist wie alle anderen Therapiemöglichkeiten nicht das alleinige Non-Plus-Ultra-Mittel. (Eine Äußerung dazu wurde mal von Dr. Unger aus der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg gemacht.)
Konzentrier' Dich lieber auf andere immunstabilisierende Möglichkeiten. Lies z.B. mal das Buch von O.C.Simonton "Wieder gesund werden" oder "Auf dem Wege der Besserung", diese Ansätze und Anregungen haben mir z.B. geholfen.
liebe Grüße von Birgit

21.05.2003, 08:37
Nochmal für Sabine,
gerade lese ich, daß Du Simontons Ansatz ja schon kennst - sorry - habe nicht immer die Zeit und die Ruhe, alle neuen mails ausgiebig durchzulesen.
Aber ich kann Dir diesen Ansatz zumindest als gut (für mich jedenfalls) bestätigen und Dich ermutigen, ihn für Dich mal zu nutzen. Es gibt inzwischen in immer nehr Krankenhäusern und Krebsberatungsstellen psychosoziale/psychoonkologische Berater, die mit diesem Ansatz arbeiten, weil wirklich viel positive Rückmeldung von Betroffenen kommt. Dabei heißt positive Rückmeldung nicht: 'ich bin geheilt und mir passiert nie wieder was', sondern es heißt erstmal 'ich kann mit meiner Situation besser umgehen und lebe deshalb jetzt besser'.
Gruß von Birgit

21.05.2003, 09:10
Hallo Christine,
die Entscheidung eine Therapie zu machen muß jeder für sich entscheiden. Und niemand kann dafür jemand an den Pranger stellen!!! Man entscheidet sich ja auch nicht leichtfertig dafür oder dagegen! Man hat Schlaflose Nächte, bis man sich zu einer Entscheidung durchgerungen hat! Hab meine Therapie bis zu einem gewissen Punkt gemacht und dann abgebrochen, weil mir meine Lebensqualität wichtiger war und immer noch ist! Es gibt eben keine Garantie trotz Therapie!
Und schreibe hier ruhig Witze in das Forum!!!! Warum denn nicht???!! Es ist Balsam für die Seele und lachen ist GESUND!!! Es hilft doch uns und anderen. Nur weil man Krebs hat nicht mehr lachen dürfen? Selbst hier im Forum muß es erlaubt sein!! Bloß niemals den Humor verlieren!!!!!! Es tut einfach gut!!!!!
Viele Grüße von,
Christian

21.05.2003, 09:24
Hallo Birgit,

nicht doooooch, Du hast mich „misses-verstanden“
;-) Ich habe keine Abneigung gegen Spritzen. Kein Problem damit, nur ... würde ich ja bei meiner kleinen Tumordicke von 0,45 mm keine „vorbeugenden Injektionen“ erhalten – somit dachte ich mir in meinem „jugendlichen Leichtsinn“ ;-), dass viell. eine geringe Dosis Mistel - in dem Sinne wie man auch Vitamin C etc. einnehmen kann - in Tablettenform erhältlich ist. Was nicht schadet, könnte ja auch helfen ..... bei dem einen oder der anderen .....

Das mit der Misteltherapie habe ich nach all dem, was ich jetzt gelesen habe, so verstanden, dass man es nur bei Metastasierung nicht nehmen sollte, da durch die Mistelpräparate auch das Tumorwachstum angeregt werden kann. Aber na ja, weiß man, ob nicht noch irgendwo einige Zellen herumdüsen und die dann angeregt würden ...?

Die Ärzte scheinen aber nicht total abgeneigt ... meine Tante bekommt z. B. gerade eine Chemo wegen Brustkrebses (war auch kein solider Tumor), nach Abschluß bekommt sie eine Misteltherapie – sie ist in der Charité Berlin.

Von Dr. Carl Simonton hatte ich ja in einer meiner letzten postings hier geschrieben und da ich auf AT ganz gut anspreche und ein sehr visueller Mensch bin, habe ich das, was er Krebspatienten als begleitende Therapie auf seiner Cassette vorschlägt – eben zu visualisieren, dass die guten Zellen stark und gesund sind – die bösen Zellen schwach und klein (hehe) ... dann von diesen gekillt, zerstückelt und abtransportiert werden – sowieso schon automatisch/instinktiv gemacht seit ich von der Diagnose weiß.

Außerdem hat mich beeindruckt, was Dr. med. P. G. Seeger, Biologe und seines Zeichens auch Krebsforscher über die Unterversorgung der Krebszellen mit Sauerstoff und die damit einhergehende Beziehung zwischen Atmungsaktivität und Vermehrung von Krebszellen herausgefunden hat.

„Aus dieser eminent wichtigen Feststellung kann der berechtigte Schluß gezogen werden, daß der Krebs mit geeigneten Zellatmungsaktivatoren oder Wasserstoffakzeptoren erfolgreich zu bekämpfen ist, indem die karzinogenetische Entgleisung der Krebszellen reversibel beeinflußt wird, d.h. die Krebszellen können stoffwechselmäßig in Richtung normal zurückgedreht werden.
Von 1956-1964 haben wir mit Hilfe der bioelektrischen Zellatmungsmessung (Genauigkeit 10-10) in hunderttausenden von Versuchen den Beweis dafür erbracht, daß durch zahlreiche pflanzliche Stoffe, nämlich durch Betazyane, Anthozyane usw., die Zellatmung von Krebszellen aktiviert und die Virulenz gesenkt werden kann.“

In diesem Zusammenhang stellte er fest, das Stoffe, die im Saft der roten Beete enthalten sind, die Zellatmung von Krebszellen um ein 1000 bis 1250faches steigern kann. Keine Ahnung, ob man geschädigte Zellen, die bereits im Wachsen begriffen sind „auf normal zurückführen“ kann, aber es kann vielleicht das Wachstum neuer Krebszellen unterbinden!

Und ich bin fest davon überzeugt, dass Vitamin C durch die Stimulierung körpereigener Interferone zu einer Genesung beitragen kann (siehe wiederholte Beiträge von Hans, der wohl ein MM von 4,7 mm hatte und nach über 10 Jahren keine Metas ...).

Viel geht wohl vom Kopf aus – im Guten wie im Schlechten – siehe Optimisten und Pessimisten – es sei denn, man ist genetisch (auch) vorbelastet. Meine Oma z. B. hatte mehrere Basaliome, ich hatte oft Sonnenbrände und sogar Allergien/schwere Ausschläge auf den Unterarmen; danach noch die vielen Spanienaufenthalte und lange Autofahrten und immer die Sonne, die auf meinen Arm brutzelte ... tja, dumm gelaufen.

Jedenfalls sehe ich „geistige Arbeit“ und wenn möglich viel Lachen (Hallo Christine und Ute!!! ;-), auch wenn es manchmal noch so schwer fällt, weil einen die Angst wieder überkommt, als oberstes „Gebot“ und unterstützende Maßnahme neben viel frischer Luft, Radfahren, Einnahme von Vitaminen usw. By the way: werde mich demnächst wieder zur Salsa anmelden, das macht mehr als gute Laune! Sollte es einen dann noch nochmal „erwischen“ (Kampf’ den Idiotenzellen!!!), dann kann man sich wenigstens sagen:
„Hey, Bella, hast ja alles getan, was Dir persönlich möglich war ...“

In diesem Sinne ... spreadin’ life at desease! Viele Grüße und danke nochmal für Deine Antwort.
Sabine.
PS: Warum wurde eigentlich dieser Dr. Issels so bekämpft? (Der wird manchmal in einem Atemzug mit Dr. Seeger genannt)
PSS: Habe gerade Deine 2. message gelesen .. ja, stimmt, meine Tante hat den Tipp mir Dr. Simonton auch aus der Charité erhalten. Schön, dass auch auf diesem Weg der Kampf aufgenommen wird.

21.05.2003, 12:11
Liebe Sabine,
es scheint, Du hast 'nen guten Weg gefunden Dein Leben zu leben. Dein Befund ist soo klein und mit so wenig Wiederholungsrisko behaftet (100%ige Garantie gibt es zwar nie), daß ich Dir allmähliches "Vergessenkönnen" wünsche. Ich meine das im Sinne von "Dich nicht verrückt machen", zwar bewußter leben und "gesünder", aber nicht überall überreagieren zu müssen. Du hast Glück, eine medizinische Behandlung ist hier nicht angesagt.
Gruß von Birgit

21.05.2003, 14:00
Lieb, danke für die Aufmunterung, Birgit, dennoch glaube ich erst an Heilung (ohne dabei hysterisch zu werden ;-) wenn 10 oder 20 Jahre rum sind. Denn wie sagt man so schön: "Hab' schon Pferde vor der Apotheke kotzen seh'n."

Bis dahin etwas mehr zu lesen:

Tja, es gibt wohl auf jedem Gebiet das berühmte Für und Wider! Scheint auch beim Vitamin C nicht anders zu sein.

Wen es interessiert und wer tiefer eintauchen möchte in die Materie - hier einige interessante Aspekte zum Nutzen von Vitamin C anhand eines Fachartikels, der sehr aufschlußreich und detalliert ist:

http://www.naturheilkunde-online.de/akodh/fachartikel/VitaminC.htm

wo eine Abhandlung des „Arbeitskreises Komplementäre Onkologie Deutscher Heilpraktiker (AKODH)“, Berlin, nachzulesen ist, die sehr differenziert und einleuchtend ist, insbesondere dahingehend, dass anscheinend jeder Körper Vitamin C völlig anders verarbeitet bzw. verschiedene Mengen benötigt, versch. Mengen speichert/ ausscheidet, somit also nicht feststeht, dass jeder Mensch „nur“ tägl. eine Menge von 60 oder 70 mg braucht. Dies gelte schon gar nicht für Menschen, die durch chron. Krankheiten vorbelastet seien, Raucher und/oder solche, die bedingt durch schwere Depressionen, Angstzustände, chron. Streß usw. teilweise einen täglichen Verbrauch von bis zu 300 mg haben!

Hier einige „contra Vitamin C“-Beiträge:
Vitamin C: aktiviert Krebsauslöser

http://www.www-promotion.com/user/eulenspiegel/spiegel/alt/98a13001/art13.htm
Hsieh, SE et al: The effect of Vitamin C on N-acetyltransferase activity in Klebsiella pneumoniae. Food and Chemical Toxicology 1997/35/S.1151-1157

Vitamin C soll vor Krebs schützen, indem es z. B. die Nitrosaminbildung verhindert. Versuche mit dem Darmkeim Klebsiella zeigten nun, daß auch das Gegenteil der Fall sein kann: Vitamin C erhöht die Aktivität der bakteriellen N-Acetyltransferase stark. Das Enzym verwandelt mit der Nahrung aufgenommene Arylamine in aktive Krebsauslöser.

DNA-Schäden durch Vitamin C

http://www.www-promotion.com/user/eulenspiegel/spiegel/alt/98a40806/art15.htm
Podmore, ID et al: Vitamin C exhibits pro-oxidant properties. Nature 1998/392/S.559

Was EU.L.E.n-Spiegel-Leser schon lange wissen (1995/H.2/S.1-8), wird durch immer mehr Studien belegt: Antioxidative Vitamine können ebenso gut prooxidativ wirken. Ein Team von der britischen Universität Leicester verabreichte 30 gesunden Versuchspersonen 6 Wochen lang täglich ein halbes Gramm Vitamin C. Auf der Suche nach DNA-Schäden in den Lymphozyten zeigte sich ein paradoxer Effekt: Während ein Marker für oxidative Schäden (8-oxo-Guanin) signifikant sank, nahm ein anderer (8-oxo-Adenin) signifikant zu.

Angesichts der gängigen Praxis, auch hochdosierte Vitamin-C-Präparate als gesunde Antioxidantien zu bewerben und zu verkaufen, warnen die Autoren vor den prooxidativen Effekten: Die fein abgestimmte Balance der körpereigenen Abwehrfunktionen kann gestört werden, was oxidative Schäden fördert und Krankheiten Vorschub leistet.
Anmerkung: Eine schlüssige Erklärung steht aus. Möglicherweise kommt es durch die Vitaminzulage zu einer Verschiebung der oxidativen Schutzmechanismen. Plausibler ist jedoch, daß Vitamin C je nach Redoxpotential beim einen Reaktionspartner antioxidativ und beim anderen prooxidativ wirkt.

Gruß, Sabine.

21.05.2003, 15:45
HAllo Sabine,
vielen Dank für den Beitrag über Vit.C.
Jetzt ist mir ganz schlecht, weil ich seit einiger Zeit hochdosiert Vit.C nehme, nämlich dreimal tägl.1g. Andrew Weil hat in seinem Buch:"Heilung aus eigener Kraft" diese Dosis (ev. sogar doppelt so hoch) empfohlen, und mein Arzt konnte das nur bestätigen.
Es ist doch zum Verrücktwerden! Was soll man denn nun glauben???!!!

HAt vielleicht auch jemand etwas Negatives über ORTHOMOLAR gehört? Das ist ein Trinkfläschchen mit allen lebenswichtigen Vitaminen und Spurenelementen in einer "ideal ausgewogenen Konzentration". Das hat mir auch mein Arzt empfohlen, damit ich nicht täglich Unmengen von verschiedenen Tabletten nehmen muss. Die Konzentration kann man nur beim Arzt direkt kaufen.( Darin ist übrigens auch fast ein Gramm Vit. C. enthalten.)
Liebe Grüße
Cornelia

21.05.2003, 16:39
liebe sabine,
habe die unterlagen von biokrebs angefordert. vielen dank für den hinweis. werde dann alles in ruhe studieren.

liebe grüsse
pelle

22.05.2003, 08:45
Tja, das mit den Vitaminen ist wohl individuell zu handlen ... ich würde meinen Vit. C Spiegel viell. vorher untersuchen lassen und dann VOR ALLEM den Urin, um überprüfen zu lassen wieviel ich wieder ausscheide - und nach welcher Zeit. Das scheint wohl noch wichtiger.
Ich kann Dich gut verstehen, Cornelia. Einerseits sagen sie, dass die Höhe der Dosierung schnuppe ist,ist ja wasserlöslich und wird ein Zuviel würde sowieso ausgeschieden - andere meinen, dass die komplexen und genau ausgefeilten chem. Zusammenhänge, das Zusammenspiel einzelner Vit. usw.dadurch durcheinander gebracht würde.

Daher würde ich es immer genau untersuchen lassen.

Ich selbst habe Vit. C in sehr hohen Mengen (schon vor der Tumordiagnose) in Form von 100 &igen naturtrüben Apfelsaft, Orangensaft usw. in mich "reingeschüttet" ... eben weil es mir so geschmeckt hat. An manchen Tagen literweise. Dazu noch ACE-Saft.

Jetzt kann ich mir aussuchen, ob ich deshalb (u. a. natürlich!!!! Eine Ursache allein ist meinst nie zu finden!!!!!!!!) viell. nen kleinen DNA-Knacks ausgelöst habe oder mir das Vit. C sogar geholfen hat, da mein Tumor keine Mitosen aufwies und nur ne Proliferationsrate von zwischen 5 und 10 % hatte, keine Ulceration, keine Regression und nichts ...

Woran ich aber glaube ist, dass wenn der Körper so nach Vitamin C verlangt, dann braucht er es auch.

Ansonsten würde ich bei Unsicherheiten immer den eigenen Körperverbrauch testen lassen. Ach so, dann sollte man Vitamine immer EINZELN nehmen und nicht in Kombi mit anderen (die guten Aldi-Tabletten ;-). Zwischen Vit. C und Eisenaufnahme sollten auch 2 Stunden liegen.

Und dann immer lieber frisches Gemüse, Obst und 100 %ige Säfte anstatt die ollen Tabletten ... von seiten der Werbung wird ja viel suggeriert: Das und das sollte man nehmen, dabei reicht eine Vollwertkost völlig aus. Einen erhöhten Bedarf z. B. in der Krebsnachsorge kann man ja auch mit Gemüse, Saft usw. decken ....

Na ja ... ich wollte hier auch niemanden verunsichern. Wollte nur Infos zur Verfügung stellen und helfen ... und dannkann sich ja jeder raussuchen, was paßt ... hab's nur gut gemeint. ;-)

Bine.

PS. Cornelia, haste auch den Text von der AKODH gelesen, den Fachartikel über Vit. C in der Krebsnachsorge??

22.05.2003, 08:50
Hallo Cornelia,

hab was vergessen: ich habe auf Deine Anregung hin auch eine mikrobiologische (wurde nach Herborn geschickt, da scheint es echt nur einige biochemische Labors zu geben,die das machen) Stuhluntersuchung angeleiert. Mal sehen, was bei rauskommt. Wenn der "Defekt" bei mir bedingt durch meine liebe "Omilie" nicht genetischer Natur ist, dann möchte ich gern wissen, ob woanders eine Schwachstelle ist.

Ich gehe ja sowieso nicht mehr in die Sonne, aber so ein Darmcheck kann ja echt nicht schaden, zumal ich wirklich nicht wußte, dass 80 % der Immunabwehr vom Darm ausgeht. Tja, manchmal kann man noch so viel studieren und lesen - die einfachsten Dinge weiß man nicht.

Mal sehen, ob ich auch einen kleinen "Distel- und Brennessel-Park" angelegt habe ;-).

Gruß, Sabine.

22.05.2003, 09:13
Betr. Vitamine

Lange vor meinem MM fragte ich mal meinem Hausarzt ob es nicht eine Tablette gibt wo der gesamte Vitaminhaushalt drinne ist den man am Tag so braucht.

Seine Antwort : Das Geld kannst Dir sparen, esse jeden Tag einen Apfel da sind alle notwenidigen Vitamine drin.

Ist mir gerade so eingefallen !

Gruß
Sascha

22.05.2003, 12:21
Orthomolekularbehandelte Patienten haben eine signifikant höhere 10-Jahres-ÜR!!!!!! lt. „Journal für Orthomolekulare Medizin“ Hier noch weitere Infos, Auszüge aus dieser Zeitschrift ... diese Seite habe ich so im Netz gefunden und sie Euch mal kopiert.

Michael J. Gonzalez, D.Sc.Ph.D.; Ernährungsbedingte Tumorgenese, Die Bedeutung von Omega-3-Fettsäuren

Journal für Orthomolekulare Medizin 3/94

Omega-3-Fettsäuren ist Tumorwachstumshemmend und haben in relevanten Dosierungen einen zytostatischen Effekt der herkömmlichen Zytostatika gleichkommt, jedoch ohne dessen Nebenwirkungen.

Robert A. Buist, Ph.D.; Neue Aspekte zur Promotion und Potenzierung des Tumorwachstums

Journal für Orthomolekulare Medizin 3/94

Sonnenblumenöl fördert das Wachstum von Tumoren, Leinöl (reich an alpha-Linolensäure) verringert das Wachstum von Tumoren.

Abram Hoffer, M.D., Ph.D.FRCP(C); Antioxidativ wirksame Nährstoffe und Krebs

Journal für Orthomolekulare Medizin 3/01

Die 10-jahre Überlebenswahrscheinlichkeit ist für orthomolekular zusatzbehandelte Patienten drastisch größer.

Alexander Ströhle; Einfluss von Mikronährstoffen auf das Krebsgeschehen

Journal für Orthomolekulare Medizin 3/01

Ein ausgezeichneter Übersichtsartikel in dem z.B. dargelegt wird, dass zytotoxische Konzentrationen von Vitamin C nur durch die Infusion von 5-10 g/Tag erzielt werden können, nicht jedoch per oral.

Gruß, Sabine.

22.05.2003, 15:27
liebe sabine,
vielen dank für die info.
habe gestern gelesen, dass grüntee, ingwer, knoblauch und zwiebeln auch krebshemmend sein sollen.
hast du davon schon was gehört ?
was ist orthomolekulare medizin überhaupt? was bedeutet zusatzbehandelte patienten?

alles liebe
pelle

22.05.2003, 16:39
Hallo Pelle,

das mit dem Grüntee, Knoblauch und Zwiebeln habe ich auch gelesen.
Ich glucker ;-) weiterhin meine Säfte und nehme dadurch sehr viel Vitamin C zu mir und esse jetzt ab und zu rote Beete, da mir die (am Tierexperiment nachgewiesene) These von Dr. Seeger total einleuchtet.

Und das sind ja auch gesunde Sachen.
Von so exotischen Angeboten wie "Haifischknorpel" und "Haschisch" gegen Krebs würde ich jedoch absehen. Was die sich nicht so alles einfallen lassen, um Kohle zu machen ... ;-)

Das mit der orthomolekularen (was für ein Wort!) Medizin ... tja, ... Pelle frag doch noch mal Cornelia genauer, sie hat doch dieses Orthomolar verordnet bekommen. Hatte heute morgen nur bei google gesucht und gefunden, dass es sich um ein Granulat handelt, dass Vitamine in sehr hoher Konzentration beinhaltet, wichtig soll dabei sein, dass diese Vitamine GENAU aufeinander abgestimmt sein sollen.

Mich haben bisher am meisten wie gesagt die Textbeiträge der AKODH (Arbeitskreis komplementäre Onkologie Deutscher Heilpraktiker) beeindruckt. Der Vorsitzende ist Herr Manfred Kuno, ist Heilpraktiker und setzt auf biologische Krebstherapie ... wie gesagt, den Link/Fachartikel über Vitamin C in der Krebstherapie hatte ich ja schon hier reingestellt. Lesen lohnt sich wirklich wie ich finde.

Du, Pelle, ich hab noch ne Frage an Dich:
Wie kamst Du eigentlich auf die Idee, den LK an der Leiste per Biopsie untersuchen zu lassen, obwohl der gar nicht geschwollen war? Hattest Du das sowas wie nen 6. Sinn? ;-)

Lieben Gruß,
Sabine.

22.05.2003, 17:10
Hallo Pelle,
Der Begriff setzt sich aus "orthos"=richtig, und "molekular"=Baustein von Substanzen zusammen.Also Mangelzustände an Vitalstoffen aufdecken und zur Wiederherstellung der Gesundheit "die richtigen Bausteine" in "richtiger" Dosierung therapeutisch einsetzen, möglichst mit natürlichen Substanzen.
Orthomolar ist ein Trinkfläschchen mit Vit.a,c,e,b,k,d,Folsäure, Biotin, ß-Carotin, Selen, Eisen, Zink, Mangan, Kupfer, Jod....
Mein Arzt meint, dass ich damit mein Immunsystem anschubse.
Ich nehme die Vitamine u.s.w. natürlich nicht anstatt Gemüse und Obst, sondern zusätzlich zu einre 90% Vollwerternährung.
Grüner Tee, Ingwer, Knoblauch sind "krebshemmend", (wenn es sowas überhaupt gibt), daneben aber noch viele andere Nahrungsmittel. Brokkoli, Möhren oder Papayas und Ananas(Enzyme!!!)Lass dir mal die Broschüre "Ernährung und Krebs" von der biologischen Krebsabwehr schicken, da steht alles drin.

Liebe Sabine,
vielen Dank für deine Mühe, die vielen Infos rauszusuchen.
Ich bin ja mal auf das Ergebnis deiner Stuhlprobe gespannt.Mein Darm ist jetzt wieder eine grüne Wiese mit tausend bunten Blumen. Ich bin mit der Sanierung fast durch. Danach mach ich noch eine Colon-Hydro-Therapie, und lebe weiter sooooo gesund, damit die Wiese nie mehr ein Acker wird!!!!
Wegen des Vitamin c muss ich dann noch mal meinen Arzt löchern(oder alle meine Ärzte...) Erstmal lass ich die zusätzliche Dosis weg.

Liebe Grüße
Cornelia

23.05.2003, 08:35
Hallo Cornelia,

also "krebshemmend" deshalb, weil man herausgefunden hat, dass Vit. C z. B. in Tumorzellen so gut wie nicht vorkommt und viele Patienten über Jahre mit Vit. C unterversorgt waren (warum auch immer, z. B. Rauchen, Dauerstreß usw.)

Vit. A, C, E & Selen = krebshemmend, weil sie als sogenannte Antioxidantien jenen Schadstoffen entgegenwirken, die beim Zellstoffwechsel produziert werden und die nachweislich Krebs verursachen.

Krebshemmend auch deshalb weil die Zellatmung der Tumoren nachweislich (!) im Eimer ist und durch eine Erhöhung dieser Atmung (z. B. Inhaltsstoffe rote Beete, Zwiebeln) wieder regeneriert werden können bzw. wahrscheinlich erst gar nicht entarten.

Habe jetzt mal eine Frage zu Enzymen, kann mir da bitte, please, por favor jemand weiterhelfen?

Es heißt, dass Enzyme in der Lage sind, Krebszellen für das Immunsystem „sichtbar“ zu machen, indem sie Eiweiße spalten mit denen sich die Krebszellen (in manchen Fällen) tarnen, um eben auf diese Weise nicht von der körpereigenen Abwehr entdeckt zu werden (solche Schlingel). Aber ... WELCHE Enzyme denn???

Nun habe ich in einer Abhandlung zur biologischen Krebsabwehr - von einer Heilpraktikerin ins Netz gestellt - gelesen, dass sie PHLOGENZYM(Bromelaine, Trypsin, Rutosid) empfiehlt.
Da ich das Buch „Bittere Pillen“ habe, habe ich da mal nachgesehen und gefunden, dass dieses Präparat allergische Reaktionen und Blutgerinnugsstörungen hervorrufen kann.

Meine Frage: Ist es dasselbe wie WOBENZYM N (Pankreatin, Chymotrypsin, Bromelaine, Papain, Trypsin, Lipase, Amylase, Rutosid purum) und WOBEMUGOS (Papain, Trypsin, Chymotrypsin)??? Sind in Ananas denn eiweißspaltende Enzyme drin???

Welche sind das???

Ich frage deshalb so genau, weil im Buch „Bittere Pillen“ (Nutzen und Risiken der Arzneimittel) seltsamerweise nur WOBEMUGOS im Kapitel „Krebs“ aufgeführt ist, das WOBENZYM N steht unter „Mittel gegen Blutgerinnungsstörungen“ und das empfohlene PHLOGENZYM, das gegen Krebs lt. dieser Heilpraktikerin helfen soll ist unter „Mittel gegen Rheuma und Arthritis“ aufgeführt!!!

Ich glaub, ich sollte lieber nen Doktor fragen??? (Verwirrung macht sich noch breiter .....)

Nimmt jemand Enzyme in Tablettenform ein oder weiß jemand, ob „die nasse Anna“ dieselbe Wirkung hat?

Gruß an alle!

PS. @ Birgit:
Keine Angst, solche Fragen sind nicht teil von einer „Überreaktion“! ;-)
Sowas hat mich schon VOR dem MM-Befund interessiert. Mein Doc meinte neulich, er wird mir wohl bald die Hälfte seines Diploms abgeben, hehe, aber was da wohl drin steht und vor allem ... die Hälfte???, wie sieht das denn aus? ;-).

23.05.2003, 09:09
Hallo Sabine,
Ich nehme Wobe-Mugos ein, weil mein Arzt es mir verschrieben hat. Ich hab mich nicht mit den anderen Enzymen beschäftigt, deswegen kann ich dir leider nicht weiterhelfen.
Wer oder was ist denn die nasse Anna? Klingt ja interessant. KAnn man die essen? Ist das ne Pflanze?Und warum ist Rote Beete so gesund?
Gruß cornelia

23.05.2003, 10:11
Hallo Ihr,
auch ich nehme immer mal wieder Enzyme, kurmäßig eine Woche lang pro Monat. Weil sie teuer sind und man sie so lange nach der Erkrankung ohnehin nicht verordnet bekommt, kauf ich mir immer gleich eine 800er Packung Phlogenzym, Kosten ca. 200,-€ und nehme 3 x 2 tägl. eine vor dem Essen (sie sollen magensaftresistent erst im Darm verdaut werden). Meine Erfahrung mit anderen Krebspatienten ist, daß Enzyme, besonders Wobe Mogos, i.d.R. schon seit Jahren nicht mehr von Ärzten verordnet werden.
Also, wenn mal jemand Enzyme auf rezept bekommt, dann ist es eine super Ausnahme, die meisten Ärzte halten nämlich nichts davon.

Das HAuptenzym kommt in der Tat übrigens aus der Ananas.
Gruß von Birgit

23.05.2003, 11:45
An Cornelia:

Nasse Anna = ANANAS (ANA NAS) ;-) ;-)

Über rote Beete hatte ich vorher schon mal geschrieben, die hat genau wie die Zwiebel viel Silizium (Abwehrkräfte), das Besondere an ihr ist, dass sie (zumindest in Tierversuchen nachgewiesen) und lt. Dr. Seeger (Krebsforscher/Biologe) imstande ist, die Zellatmung um ein 1000 - 1250faches zu erhöhen und (nach seiner Meinung) degenerierte Zellen wieder "auf normal" zurückführen kann bzw. dazu beiträgt, dass Zellen erst gar nicht entarten. Also u. a. dazu beiträgt, den genauen Grund WARUM nun Zellen entarten kennt ja niemand so genau, es sind wohl viele Ursachen dran beteiligt (genetisch, zu viel Sonne über viele Jahre, chron. Schädigungen, zu wenig Abwehrkräfte usw. usw.).

An Birgit:

Danke für die Infoooooo. Habe mit meinem Doc gesprochen, der meint, dass eines der Enzympräparate sogar verboten worden sei ... na, dann entscheide ich mich mal für die "nasse Anna", ist nicht so teuer und wenn da das Hauptenzym drin ist, dann ist es doch ok wie ich finde.

Hier noch Infos zu S-100: Habe justamente meinen S-100-Wert bekommen. Mußte dazu ins Labor zum Blutabnehmen, da Blutprobe für S-100-Marker nur 1 Std. bei Raumtemperatur liegen darf. Muß gefroren
eingesandt werden oder spätestens nach Ablauf einer Std. zentrifugiert werden, andernfalls
sei Ergebnis ungenau, da das Protein S-100 sehr sensibel ist.

Befundbericht:
S-100 gilt als Tumormarker beim Melanom. Bisherige Literaturangaben (Hua Bei Guo et al.; Eur. J. Cancer; in press 1995) geben folgende Normbereiche an:

Unauffällig/gute Prognose: < 0.2
(hier ein besonderer Gruß an Pelle!!!!!!!!!!)

Grenzwertig/kontrollbedürftig: 0.2 – 0.6

Pathologisch/schlechte Prognose: > 0.2

S – 100 i. S. (RIA)
Ergebnis: < 0.2 Referenzbereich: < 0.2

Schönes Wochenende !!!!!!
(Matrix Reloaded gucken ist angesagt ;-)
Sabine

23.05.2003, 13:28
Hallo Sabine,
das ist mir jetzt aber megapeinlich, das mit der nassen Anna.....Hab ich echt nicht geschnallt....vielen Dank für die Aufklärung.
cornelia

23.05.2003, 15:45
Liebe Sabine,

kannst Du mir sagen aus welchem Grunde der S100 Wert bei der ermittelt wurde?

Meines Wissens wird dies nicht Routinemäßig gemacht. Hast Du darum gebeten und wenn ja warum?

Vielen Dank im voraus und schönes Wochenende wünscht

Matthias

23.05.2003, 16:24
Hey Matthias,
bei mir z.B. wird der S100 bei den Nachsorgen in der Hautklinik / Ambulanz ermittelt.
ber die NAchsorge beim Hautarzt in der Praxis mache nimmt er diesen Wert nicht ab, er ist wohl auch noch nicht so richtig erforscht...

Kann auch sein das die Klinik den Wert eventuell für Studien braucht...

Sabine hat glaube ich danach selbst gebeten soviel ich weiß.

Gruß
Sascha
Wenn ich a

23.05.2003, 22:35
Hallo Sascha,

danke für Deine Antwort. Ich überlege gerade ob es überhaupt Sinn macht meinen Arzt danach zu fragen.

Zumal ja hier im Forum und auch in der Literatur die man im Netz so lesen kann, immer darauf hingewiesen wird das dies egentlich ein Wert ist der zur Verlaufskontrolle fortgeschrittener Erkrankungen benutzt wird.

Na ja habe wohl heute Abend nur ein bißchen Schiss.... kommt bei mir so alle paar Wochen vor.

Schönen Abend noch

Matthias

24.05.2003, 09:33
An Cornelia:
Brauch' Dir doch nicht peinlich sein .. ist doch mal lustig sowas .. Weißt doch: Tumor ist .. wenn man trotzdem lacht.
Sabine.

An Mathias:
Sascha hat recht. (Na ja, manchmal ;-)

An Sascha:
Biste vom Stuhl gefallen? Hat sich jemand auf die Tastatur gesetzt? ;-) Was wolltest Du uns denn mitteilen mit "Wenn ich a" ;-)

24.05.2003, 09:37
An alle:
Verschlinge gerade das Buch "Autosuggestion & Heilung" von Dr. med. Erich Rauch, das hilft total gegen Angst wie ich finde ... zumal es auch wie viele andere Ratgeber oder Methoden (auch Autogenes Training und so) darauf abzielt, SELBST TÄTIG ZU WERDEN, aktiv zu werden wie auch Birgit immer sagt, damit man sich nicht von der diffusen Angst übermannen und überfrauen ;-) läßt ... und nicht Opfer ist - sondern SELBST REGIE FÜHRT.

Happy Weekend!
Sabine.

25.05.2003, 11:34
liebe betroffene, liebe freunde,

habe heute mit grosser betroffenheit den unten stehenden artikel gelesen. werde euch informieren, wie es weiter geht. bin ja am montag in der dermatologischen klinik in zürich und werde mal schauen, was die ärzte meinen.

Vorwürfe gegen Zürcher Forscher - Universität eröffnet Untersuchung
http://www.sonntagszeitung.ch/sz/szUnterRubrik.html?ausgabeid=3084&rubrikid=127&ArtId=281268

schade, ich hatte gehofft, das dies der druchbruch zur heilung von hautkrebs sein könnte.

liebe grüsse
aus dem verregneten basel

pelle

25.05.2003, 16:25
Hallo Pelle / Gabi
habe gerade den Artikel gelesen. Ist wirklich Schei... Halt uns auf dem laufenden was die Ärzte dort sagen.
Grüße aus dem heute sonnigen Baden-Württemberg
Sybille

25.05.2003, 16:38
Hallo liebe Birgt
vielen Dank für Deine Antwort. Du hattest geschrieben, daß Du jemanden kanntest. Es wird wohl kaum mehr möglich sein, einen Kontakt herzustellen. Mich würde der Verlauf bzw. die Nachsorge in diesem Fall interessieren. Meine massiven Probleme haben eigentlich nur am Rande etwas mit der Krankheit zu tun. Sie sind aber durch die KRankheit ausgelöst worden. Ansonten bin ich wahnsinnig aktiv. Gehe jetzt 3-4 Mal die Woche ins Finess-Studio (total unsportlich wie ich bin). Bin gerade am Renovieren meiner Wohnung. Bin voll berufstätig. Also mangelnde Aktivität ist momentan kein Thema. Den Kopf kann ich aber trotzdem nicht ausschalten. Werde aber Mitte Juli zu einer Heilpraktikerin gehen. mal sehen, was es da an Alternativen gibt. Außerdem glaube ich, daß das Inteferon für meine Depressionen nicht unerheblich veranwortlich ist. Da zählt jetzt halt die Zeit, bis die Therapie zu Ende ist. Nehme deshalb hochdosiertes Johanniskraut aus der Apotheke.
Liebe Grüße aus BW und vielen Dank für Deine Mühe
Sybille

25.05.2003, 16:39
Hallo Claudia
nachdem ich nichts von Dir höre gehe ich einfach mal davon aus, daß Du dich doch hast operieren lassen. Dann hast Du es jetzt schon hinter Dir und wirst hoffentlich schon bald aus dem Krankenhaus entlassen. Wünsche Dir ales Gute. Melde Dich mal.
Lieber Gruß
Sybille

26.05.2003, 08:18
An Pelle

Nicht doch, Pelle, Gaby oder wie auch immer Du heißt ... ;-) nicht den Kopf hängen lassen, hört sich jetzt leichter gesagt an als getan, aber das schwächt die ABWEHRKRÄFTE. Kann Dir nur die Bücher von C. Simonton oder Prof. Rauch empfehlen (s. Beiträge weiter oben), es ist nicht nur und ausschließlich wichtig, den körperlichen Aspekt zu behandeln, sicher ist der Gang zum Heilpraktiker auch wichtig und Teil der Gesamtbehandlung, aber vergiß bitte nicht die Psyche, das Denken, die positive Einstellung, Pelle. Vergiß das nie.
Du hattest Dich neulich so gefreut über Deinen S-100 Wert von nur 0,1. Freu Dich weiter drüber und denk an die positiven Aspekte, Du findest sicher welche ...
Gruß aus Berlin
Sabine.
PS. Lese jetzt auch mal diesen Artikel.

26.05.2003, 08:27
An Pelle nochmal:
Also richtig feststehen tut ja da noch nix!
Da scheint sowas wie ein Machtkampf unter Ärtzen ausgebrochen zu sein zu Lasten der Studie und Teilnehmer. Immerhin hat es bei 16 Patienten nachweislich gut angeschlagen ... aber da ein weiteres negatives Studienergebnis wohl unterschlagen wurde, weiß man jetzt nix Genaues ...

Tja, wie würde ich mich da an Deiner Stelle verhalten? Schwierig ... zumal man nicht weiß, um welche Substanzen es sich handelt, die angeblich für humane Studien nicht zugelassen waren ...

Mmh ... ich suche mal weiter nach peg-intron Informationen im Netz ... besteh in der Klinik auf genaue Aufklärung ... wird aber schwierig sein, denn wenn das was faul ist, werden sie nur mit der Wahrheit rausrücken, wenn es ihnen selbst und persönlich, z. B. unter Androhung von Strafe, an den Kragen geht. So ist das leider immer ...

Mal sehen ob ich noch was Aufbauendes für Dich finde, Pelle.

Sabine.

26.05.2003, 08:33
Liebe Sybille,
ich hatte gehofft, du hast zwischen meinen Zeilen gelesen, was ich mit der Aussage "habe gekannt" sagen wollte. Dieses Thema, bzw. diese Anfrage von Dir macht mir noch mal wieder deutlich, wie schwierig die Kommunikation über diese unpersönliche Internetschiene ist. Eigentlich könnte man hier ja unbeschadet alles schreiben, was man will und weiß, aber man kann mit den Schrecken, die man durch die eine oder andere Äußerung auslöst, dann selbst nicht mehr weiter helfen. Mir liegt immer am angemessenen Umgang miteinander und ich scheue mich, gerade in diesem Forum hier, die wirklichen Tatsachen auf den Tisch zu legen. Von postiven Erfahrungen berichten und Mut zu eigenen Aktivitäten machen, das ist die eine Sache, aber auch die Bedrohlichkeit einer MM-Diagnose ins Spiel zu bringen und auf die Aussichtslosigkeit der Behandlung hinzuweisen, das ist dann noch mal wieder ganz was anderes.
Auch in dem Artikel, auf den Pelle gerade hingewiesen hat steht's geschrieben: "bis jetzt existiert noch kein wirksames Mittel". Diese Tatsache ist der Grund, warum alle MM-Betroffenen sich um so mehr mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen müßten, um wenigstens das Beste für ihre Lebensqualität rauszuholen. Die Schulmedizin hat eben doch nicht wirklich was dagegen zu setzen, deshalb sind die eigenen Aktivitäten, das Umsetzen eigener Wünsche, Bedürfnisse, Träume etc. ja so wichtig, um seine Zeit bestens zu nutzen und die Seele aufrecht zu halten.

Gruß von Birgit

26.05.2003, 08:35
Welches "pegIntron", Pelle?
Nimmst Du PEG-Interferon-alfa-2b??? Oder wie heißt das genau?

Sabine.

26.05.2003, 09:17
Hallo Birgit,
guck Dir mal diesen Text hier an, ist aber von Dezember 2000. Was ist aus dieser vielversprechenden Methode geworden? Weißt Du das?

Gruss, Sabine
Hier der Text:

„Neben den Erfahrungen bei der Behandlung von Patienten mit malignen Lymphomen liegt ein Schwerpunkt insbesondere auf der Entwicklung von neuen Impfstoffen (Tumorvakzinen), welche insbesondere zur Behandlung von Krebserkrankungen der Haut (malignes Melanom) bereits erfolgreich eingesetzt worden sind.

Dabei spricht vieles dafür, dass dieser Therapieansatz besonders bei Patienten mit einem hohen Risiko für das Wiederauftreten einer Tumorerkrankung nach erfolgreicher Operation oder bei verbliebenen Tumorresten nach Chemotherapie erfolgreich ist.

Konkrete Ergebnisse aus kontrollierter klinischen Studien liegen bei Patienten mit malignem Melanom vor, bei welchem durch eine Vakzinierung mit so genannten Tumorpeptiden bei Patienten mit bereits erfolgtem Rezidiv das Wiederauftreten der Erkrankung verhindert werden konnte. Sogar bei Patienten mit fortgeschrittenen Tumormanifestationen konnte in Einzelfällen durch eine Impfung eine Rückbildung erreicht werden.

Durch Optimierungen insbesondere der Vakzine-Beistoffe ist es zwischenzeitlich gelungen, durch Immunisierung mit Peptiden bei fast allen Patienten eine Tumor-gerichtete Immunantwort aufzubauen.“

Ansprechpartner:
° Prof. Dr.med. Eckhard Thiel
UKBF, Medizinische Klinik III, Hämatologie, Onkologie und Transfusionsmedizin
Hindenburgdamm 30, 12200 Berlin
Tel.: (030)8445-2337, Fax: -4468
E-Mail: ethiel@zedat.fu-berlin.de
° Prof. Dr.med. Ulrich Keilholz
Tel.: (030)8445-3906
E-Mail: Keilholz@flintstone.ukbf.fu-berlin.de

26.05.2003, 09:33
Sabine nochmal kurz ... an Birgit:

Bis zu 50 % Erfolgsrate bei metastasierten MMs ist doch nicht allzu schlecht und ein Lichtblick, oder?

Sabine

Text:

Dermatologie vor neuen Erfolgen

Jeder dritte Mensch über 65, so war auf der 41. Tagung der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft zu hören, kann an Hautkrebs erkranken oder leidet an Hautkrebs. Diese Zahl wäre erschreckend, wenn der Hautkrebs nicht heilbar wäre. Nur wenn er sehr lange unerkannt bleibt, oder es sich um den Schwarzen Hautkrebs, das Melanom, handelt, besteht Lebensgefahr. Dennoch wurden gerade bei der Behandlung des schwarzen Hautkrebses, wie Professor Wolfram Sterry, Leiter der Dermatologischen Poliklinik der Charité in Berlin, herausstellte, Erfolge erzielt. Die Dermatologen hätten die Möglichkeit, den Betroffenen auf Metastasen zu untersuchen und das Risiko zu quantifizieren. D.h., wenn die Lymphknoten in der Nähe des Melanoms noch nicht befallen sind, dann kann der Patient damit rechnen, dass er nach der Operation geheilt ist. Wichtig ist es deshalb, den Risikopatienten zu Beginn seiner Krankheit zu behandeln, z.B. durch Impfung. Professor Sterry sieht hier erste Erfolge. Verschiedene Arbeitsgruppen aus Zürich, Erlangen, Mainz, Mannheim und Berlin haben Ansätze gefunden, um eine solche Impfung durchzuführen. Bisher werden aber nur Patienten geimpft, die bereits unter einem metastasierten Melanom leiden. Bei ca. 30 - 50 % der Betroffenen wurde nach der Impfung ein Stillstand der Krankheit beobachtet, in Einzelfällen sogar eine komplette Rückbildung

26.05.2003, 10:12
Hallo Sabine,
diese Impfung steckt noch in der Studie. Bei mir soll nun mein Gewebe getestet werden ob man eine Impfung machen kann. Soweit ich weiß, müssen die Zellen passen. Bzw. die Zelloberfläche muß genau passen, damit die aufgeladenen Zellen ( dentritische Zellen ) die gespritzt werden andoggen können. Wenn dieser Test positiv verläuft kann man impfen. Ich werds sofern es funktioniert, auf jeden Fall versuchen, da die Nebenwirkungen gleich Null sein sollen.
Ansonsten versuche ich zu Leben und mir nicht ständig Gedanken darüber zu machen " was wäre wenn ".
Viele Grüße,
Christian

26.05.2003, 10:21
Liebe Sabine,

50%, d.h. jeder zweite ... - hört sich in der Tat gut an. Aber von positiven Erfolgen dieser Methode habe ich noch nichts gehört und offensichtlich die namhaften Melanomspezialisten auch nicht, denn sonst würden sie zuhauf mit dieser Methode arbeiten. 30-50% der metastasierten Patient zu einem solchen Erfolg wie oben beschrieben zu verhelfen, das wäre die Sensation. Es scheint aber ein dicker, für uns Laien unerkennbarer Haken dran zu sein.
Hinsichtlich der Vakzinierungstherapie habe ich bisher auch von keinem durchschlagenden Erfolg gehört. Es schienen erfolgversprechende Versuche, die dann den Studien aber nicht mehr standgehalten haben (d.h. sie haben mehr negative als positive Effekte gehabt). All diese MEthoden befinden sich, soweit ich weiß noch in der Experimentierphase. Such' Dir selbst die Infos mal bei www.google.de mit den Stichworten "Vakzinierung" und "Melanom".
Gruß von Birgit

26.05.2003, 14:14
liebe sabine, liebe sybille,
ich spritze 1x pro woche pegintron der firma essex luzern innerhalb der studie zur prüfung einer adjuvanten langzeittherapie mit peg-intron gegenüber beobachtung allein bei patienten mit metast. malanom im studium IIIb nach operativer metastasenresektion. das ist ein weiterentwickeltes )pegyliertes interferon alfa- 2b, wenn ich mich richtig erinnere. ich finde leider nirgendwo genauer, wie das medikament heisst.die studie läuft seit 2000 und heisst EORTC Trial 18991. teilnehmer ist unter anderem zürich an der eth.

die studie hat aber nichts mit der impftherapie zu tun, von der ich den artikel geschickt habe. für die impftherapie braucht man eigene tumorzellen, die bei mir leider vernichtet wurden. ich finde es schade, dass da unter der ärzteschaft so was läuft. meine studienärztin und der leiter meiner studie (prof dummer aus zürich, wollten sich nicht zu dem artikel äussern.

meine kontrolle heute in zürich war soweit ok. bekomme am mittwoch die laboreregebnisse.
im august wird dann ein ganzkörper pet zur kontrolle gemacht. sollte was nicht 100% in ordnung sein, dann gibt es von dieser stelle noch ein ct.

ich heisse übrigens gabi und pelle ist einer meiner verwendeten nicknames. ich hatte mal in einem anderen forum mächtig ärger und habe desshalb unter dem nickname geschrieben. was möchtet ihr jetzt gerne lesen?

liebe sybille,
ich gehe seit ca 4 wochen in eine spezielle beratung zu einer psychiaterin, die auf krebsbegleitung spezialisiert ist. tut mir sehr gut und ich bin wieder viel stabiler.

freue mich auf meinen geburtstag morgen und das darauf folgende lange wochenende mit meinem schatz in interlaken. da lassen wir es uns richtig gut gehen. haben wir uns auch verdient, nach dem stress der letzten wochen.

alles liebe
pelle, gabi

26.05.2003, 17:48
Hallo Christian und Birgit:

Ach, Impfung mit dendritischen Zellen (habe darüber auch ein Infoblatt von biokrebs.de) ist dasselbe wie diese Tumorpeptidimpfung??

Hast recht, Birgit, 30 - 50 % wären viel, tja ... wer weiß, viell. lief das nur in dieser Uniklinik so gut ... habe ja auch nur diesen Artikel gefunden der von Dez. 2000 war, viell. gab es danach noch weitere Gruppen/Studien, die weniger gut verliefen ...

... danke für die Antworten an Euch beide.

Sabine.

26.05.2003, 17:53
An Pelle:

Hi, danke für die Antwort!
Auch ein Zwillinge-Mädchen? Ich hab am Mittwoch Geburtstag!!! ;-)

Gruß, Sabine.

PS. Freut mich, dass der Zeitungsartikel zur Impftherapie nix mit Deiner speziellen Studie zu tun hat. Über pegyliertes Interferon habe ich heute morgen einige interessante Artikel im Netz entdeckt.

26.05.2003, 20:20
liebe sabine,
also dir dann auch am mittwoch einen tollen geburtstag. welcher jahrgang bist du, hast du auch rote haare? bist du vielleicht meine doppelgängerin.
habe gerade einen kuchen (zitronenkuchen) für meine kollegen gebacken und freue mich schon auf die feier mit ihnen. sie haben mich alles toll unterstützt, als ich akut krank war und das ist nun mein kleines dankeschön. es ist für mich sehr wichtig, auch im job tolle leute um mich herum zu haben.

habe dann noch termin bei der frauenärztin. habe seit 2 monaten meine periode nicht gehabt, obwohl ich mich im dez 2002 habe sterilisieren lassen.

hat eine mit interferon, pegintron ähnliche erfahrungen gemacht? da ich ab und an leichte hitzewellen habe, meinte mein freund, ich bin vielleicht verfrüht in die wechseljahre gekommen.

am abend geht es dann ins ballett mit meinem schatz.

bis bald
pelle

26.05.2003, 20:25
hallo kurt,
habe versucht, dich zu erreichen. wie geht es dir???????
melde dich doch mal.
würde mich sehr freuen.

alles liebe
pelle

26.05.2003, 20:34
Hallo Pelle,

ich bin Jahrgang '63, aber rote Haare hab ich nicht ;-), also "nix iss" mit Doppelgängerin.

Dann einen tollen Tag und steck mal ein Stückchen Kuchen durch die virtuelle Leitung, ok? ;-)

Bis denne und viel Spaß!
Sabine.

PS: Wollte doch noch von Dir wissen, wie Du nach 6 Jahren ohne Beschwerden auf die Idee gekommen warst, eine Biopsie eines nicht geschwoll. LK machen zu lassen??

26.05.2003, 20:47
Hallo liebe Birgit
Du hast natürlich Recht. Es ist immer schwierig in einem solchen Forum knallhart die Wahrheit zu sagen. Man neigt dazu es zu umschreiben und zu hoffen, daß das Gegenüber zwischen den Zeilen liest. Man will ja niemanden die Hoffnung nehmen.
Aber mal noch was anderes. Hat irgend jemand schon einmal von einer Krebsbehandlung (egal welcher Krebs) mit Oxalsäure gehört? Ein amerikanischer Arzt, der mit Außenseitermethoden agiert, soll gute Erfolge damit haben. Da die Oxalsäure sehr billig zu haben ist, spielt der finanzielle Hintergrund wohl keine Rolle. Meine Ärzte hatten da noch nichts von gehört (oder wollten nicht?). Sie sagten lediglich, daß Oxalsäure in größerer Dosierung die Nieren schädigen würde.
Hat jemand Infos oder gar Erfahrung?
Lieber Gruß von Sybille

26.05.2003, 20:58
liebe sabine,
ich bin jahrgang 1961, also sind wir fast gleich alt (die 2 jährchen ...)bin aber schon eine weile im club ... rote haare habe ich im moment nur noch wenig. erstens sind ganz viele durch die thearpie ausgefallen und es sind nun auch ganz viele weisse unter denen, die nun nachkommen. schöner werde ich nun sicher nicht mehr, aber ...
ist der kuchen bei dir angekommen????er ist noch ein wenig warm.
morgen kaufe ich noch erdbeerschnitten (habe ich schon bestellt) und dann lassen wir es uns gut gehen.

also ich habe beim duschen einen leichten druck in der linken leiste bemerkt. bin dann zum hausarzt und der war sich nicht sicher, ob es vielleicht eine zyste ist. bin dann anfang oktober in die ferien und bei der kontrolle danach, war der knoten viel grösser. mein arzt hat mich dann gleich ins spital gefahren und 4 tage später war ich operiert. schon während der op haben die ärzte gesehen (war ganz schwarz), dass es doch eine metastase ist und der pathologische befund hat sich bestätigt. die onkologen sehen es als gutes zeichen, dass mein körper sich so lange gewehrt hat und machen mir mit der therapie und den kotnrollen grosse hoffnung, dass wir den krebs in den griff bekommen.

was machst du zu deinem geburtstag??? irgenwas tolles zum runden .... ich war damals mit meinem schatz 4 tage in paris. da war ich so glücklich und hatte das gefühl, ganz gesund zu sein.

liebe grüsse und einen schönen abend.

pelle

26.05.2003, 22:01
Hallo Pelle,
ich bin in Deinem Fall auch ganz zuversichtlich, zumal ich von den Ärzten gehört habe, dass im allgemeinen die Regel gilt: je später sich eine Metastase einstellt, umso günstiger und ... dass man nach entferntem befall. LK damit rechnen kann, wieder so eine lange Zeit beschwerdefrei zu sein - wenn nicht sogar geheilt.
Alles Gute nochmal,
Sabine.
PS: Bei uns ist Dampferfahrt auf der Spree angesagt und mexikanisch Essen gehen ;-).

26.05.2003, 22:58
An alle Mitlesenden:

Schützende Wirkstoffe der Tomate gegen Krebserreger:

Die wichtigste wissenschaftliche Erkenntnis über die Tomate ist die Entdeckung des Farbstoffes LYCOPEN.

Es handelt sich dabei um ein Bioflavonoid. Lycopen ist der Hauptwirkstoff der Tomate. Das Lycopen schützt die Außenwand all unserer Zellen und ganz bestimmte Substanzen in der Zellflüssigkeit, auch Organellen genannt. Damit werden die Körperzellen des Menschen stark gegen Bakterien, Pilze, Viren, Umweltgifte und gegen Krebsgefahr. Wenn wir mit der Nahrung aggressive, Krebs erregende Stoffe aufnehmen, so werden diese vom Lycopen neutralisiert und entschärft. Ein Beispiel: Wenn wir ein Stück Räucherspeck essen, dann werden die Nitratsalze, die beim Räuchern verwendet werden, bei der Verdauung in unserem Körper zu Nitrosaminen. Das sind krebsfördernde Substanzen. Wenn wir nun zu dem Stück Räucherspeck 5 Tomaten essen, dann verhindert das Lycopen die Umwandlung von Nitraten und Nitriten in die gefährlichen Nitrosamine.

An Sybille:
Hast Du auch schon ein PET gemacht? Und da wurde auch kein Primärtumor gefunden?

Hier einige Infos zur Oxalsäure. Ist nicht viel, mehr hab ich aber leider nicht gefunden.

„Verschiedene Quellen weisen auch darauf hin, dass zu hohe Dosen Vitamin C zur verstärkten Bildung von Nierensteinen aus Calciumoxalat führen. Grund ist, dass die Oxalsäure ein Abbauprodukt der Ascorbinsäure ist und bei einem Zuviel auch entsprechend gehäuft im Harn auftritt, wo es auf Calcium-Ionen trifft.“

„Oxalsäure kommt in Schwarztee, Rhabarber und Spinat vor.“

„Oxalsäure wirkt sich hemmend auf Calciumresorption aus.“

„Oxalsäure ist in roter Beete enthalten: 100 g Roter Beete enthalten 87,3 g Wasser, 11 g Kohlenhydrate, 16 g Eiweiß, 0,3 g Kalium und 0,16 g Fett. Außerdem sind neben 72 mg Oxalsäure, 10 mg Vitamin C und 0,7 mg Eisen auch freie Folsäuren, Vitamin A, ß-Carotine, Thiamin, Riboflavin, Panthotensäure und einige Spurenelemente enthalten (Geigy 1977).“

27.05.2003, 00:53
Haaaaaaaaaalllllllllooooooo liebe Pelle (ich bleib bei Pelle)!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Happy happy happy Birthday, alles Gute, alles Liebe, viel Glück, einen superschönen Tag heute, gaaanz viel leckeren Kuchen, gaaaaanz viele liebe Küsse (Küße?), viel Sonnenschein, viel Lachen, lauter nette Leutchen, keine Wolke am Himmel und ..... ach einfach alles was du dir wünscht soll in Erfüllung gehen!!!

Ich gratuliere dir ganz herzlich zu deinem Geburtstag!

Superdicke schnellfliegende und gutgemeinte Grüße
von
Christine

27.05.2003, 07:56
Happy Birthday, to you, happy Birthday to you (schmetter!), happy Biiiiiiirthday, liebe Pelle, happy Birtday to youuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu!!!
(glaube jetzt sind meine Nachbarn wach! hehe)

Alles Gute und vor allem GESUNDHEIT!!!!!
wünscht Dir
Sabine.

27.05.2003, 09:24
Neuer Impfstoff?

Habe Seite gefunden auf der neue Behandlungsmöglichkeiten für Krebs dargestellt werden.

Aber:

Vorsicht, viele dieser Strategien erleben nicht bzw. erst nach Jahren den Weg in die Alltags-Praxis, daher ev. euphorische Meldungen nicht sofort als mögliche Hoffnung einstufen!!!

Impfung gegen mutiertes P53

"Erste Erfolge mit australischem Krebs-Impfstoff
Hoffnung auf Einsatz als Blockbuster und auf Interesse der Pharmabranche
West Perth (pte, 12. November 02/14:50) -

Das auf Krebsmedikamente spezialisierte australische Unternehmen Australian Cancer Technology Limited ("AustCancer") http://www.austcancer.com.au vermeldet Erfolge in der Entwicklung ihres Krebsimpfstoffes Pentrix. Erste Ergebnisse zeigen, dass der Impfstoff für die menschliche Verwendung sicher ist und das Immunsystem der Patienten anregt, um so den Tumor anzugreifen. Die Ergebnisse ermöglichen es dem Unternehmen, in die nächste Phase der Medikamentenentwicklung einzutreten. Um umfangreiche klinische Studien durchführen zu können, fehlen aber noch die nötigen Geldmittel. Der Impfstoff ist aber nur für Patienten gedacht, die bereits Krebs hatten.
Laut Unternehmens-Angaben kann Pentrix im Unterschied zu anderen sich in der Entwicklung befindenden Impfstoffen bei bis zu 50 Prozent aller Krebspatienten quer durch ein breites Erkrankungsspektrum eingesetzt werden. Die meisten experimentellen Impfstoffe sind zur Behandlung einer bestimmten Krebsform vorgesehen und viele basieren auf den Patienten-eigenen Zellen – sie sind somit individuell "maßgeschneidert".
Pentrix bewirkt die Bildung von Antikörpern, die ein mutiertes Gen, bekannt als P-53, erkennen. Dadurch wird die Zerstörung von Krebszellen ausgelöst. Im nächsten Schritt wird nun untersucht, ob der Impfstoff die Rückkehr des Tumors in Menschen, die dieses Gen besitzen, verhindert bzw. ob die Substanz auch eine Langzeit-Wirkung besitzt. Die ersten Ergebnisse werden bereits für das nächste Jahr erwartet. Roger Aston, AustCancer-Vorsitzender, hofft auf den kommerziellen Nutzen von Pentrix. "Durch das breite Anwendungsspektrum ist Pentrix ein Blockbuster-Medikament und somit für Pharmaunternehmen interessant."
(Ende)

Gruß, Sabine

27.05.2003, 10:19
Liebe Pelle,
alles, alles gute zu Deinem Geburtstag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche Dir viel, viel Gesundheit und einen wunderschönen Tag!!!!!!!!!
Laß Dich richtig verwöhnen!!!!!!
Alle guten Wünsche für Dich von,
Christian

27.05.2003, 12:34
liebe christine, liebe sabine, lieber christian,...

gaaaaaaaanz herzlichen dank für eure lieben wünsche. mir geht es so richtig gut und ich bin mir sicher, noch viele geburtstage feiern zu können.

habe gerade mit meiner ärztin in zürich gesprochen, alle werte im grünen bereich, der tumormaker kommt am freitag.

sie wollte sich nicht zu dem artikel (siehe weiter oben äussern). der artikel ist anonym erschienen und fachlich und sachlich nicht richtig. schade, dass vor abdruck nicht besser recherchiert wurde. ergebnis ist, dass die studie sofort abgebrochen werden musste und wieder ein wenig hoffnung für uns zu nichte gemacht wurde.

euch allen ein schönen tag aus dem leider kalten und vernieselten basel

pelle

27.05.2003, 12:56
Liebe Pelle,
ich wünsche dir auch von ganzen Herzen alles liebe und gute zu Deinem Geburtstag. Laß es dir gut gehen und geniesse diesen Tag.
Liebe Grüße
Claudia

27.05.2003, 16:50
Hallo Pelle,
auch von mir alles gute zum Birthday :-)))

Wünsche Dir einen wunderschönen Tag

Gruß
Sascha

27.05.2003, 17:27
Hallo Cornelia:

Wirst es nicht glauben, mein Darm ist auch nicht ok!!!
Was nun genau nicht stimmt, weiß ich noch nicht, soll in 6 Wochen nochmal ne Untersuchung machen lassen und in der Zwischenzeit Symbioflor zur Regulierung der Darmflora einnehmen (was ich natürlich auch noch selbst bezahlen muß genauso wie die mikrobiolog. Stuhluntersuchung).

Na prima ... aber wenn man sich überlegt, dass 80 % der Abwehr aus dem Darm kommt und ich mit einer Sanierung Krankheiten, die viell. in Zukunft noch auf mich zugekommen wären, damit abwenden kann, dann lohnt sich der Einsatz schon.

Kennst du Symbioflor? Kann man nicht auch was anderes einnehmen, das nicht so teuer ist?

Symbioflor kostet schon 21 Euro und die gesamte Untersuchung wird mich an die 140 Euro kosten.
Habe extra nochmal bei der Krankenkasse angerufen. Fazit: diese Leistungen gab es wohl früher und sind jetzt gestrichen worden, dies gelte auch für Krebspatienten.
Tja ...

Sabine.

28.05.2003, 07:14
Hallo Sabinchen,
zum ....40igsten...(du hasts ja selbst schon verraten) die alllllllllllllllllllllerbesten, alllllllllllllerliebsten und alllllllllllllllergrößten Glückwünsche.
Wärst du Schwabe, dann könnte man jetzt sagen: jetzt isch se gscheit (Man sagt, der Schwabe wird erst mit 40 gescheit, was ich aber resolut dementieren muss).
Ich wünsche dir auf jeden Fall einen supertollen Tag ohne medizinischen Stress mit viel Sonnenschein.
Behalte deinen Humor!

Viele ganz herzliche und liebe Grüße
Christine

28.05.2003, 08:11
Liebe Sabine,

Symbioflor ist das gängiste Mittel und in der Roten Liste das einzige aufgeführte.
In jedem Fall kannst Du Deine Darmflora zusätzlich mit Naturjoghurt (mit rechtsdrehender Milchsäure) unterstützen und auch mit ballaststoffhaltigen Nahrungsmitteln. Auf Zucker solltest Du weitgehenst verzichten, denn der macht z.B. das Darmmillieu wieder kaputt. Einer der Hintergründe für bewußtere Ernährung bei Krebspatienten.
Such' Dir mal noch anderweitg Infos zum Thema Darmsanierung, dann findest Du evtl. auch weitere Möglichkeiten und kannst auf was anderes zurückgreifen.
An die Ernährungsregeln sollte man sich nach meiner Erfahrung grundsätzlich über viele Jahre halten, wenn man seinen Darm in Ordnung halten will.

Gruß von Birgit

28.05.2003, 09:03
liebe sabine,
auch von mir ganz liebe grüsse zum runden geburtstag. willkommen im club. wünsche dir gesundheit, gesundheit. ....

an alle
vielen dank für eure lieben glückwünsche zu meinem geburtstag.
ich hatte gestern einen sehr schönen tag. meine ärztin rief an, dass die befunde vom montag alle in ordnung sind. was will man mehr?
habe mir von jedem gratulant 1 jahr gesundheit gewünscht.
mal sehen, ob es klappt.

wir verreisen übers wochenenende.

bin also erst nächste woche wieder online.


vielen dank und liebe grüsse
pelle

28.05.2003, 10:36
Liebe Sabine,
auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu Deinem 40.!!!!! Auf die nächsten 40!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Viel, viel Gesundheit und einen Supertollen Tag wünsch ich Dir!!!!
Liebe Grüße von,
Vhristian

28.05.2003, 19:13
Hallo liebe Sabine

ganz herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag. Willkommen im Club der 40er. Mich hats im Februar auch erwischt.
Danke für Deine Infos zur Oxalsäure. Es soll sich um ein weitesgehend unbekanntes Verfahren handeln. (Humbug????).
PET wurde als erstes gemacht. Danach CT's, MRT, Magen-/Darmspiegelungen etc. Negativ. Nichts gefunden. Ich gehe jetzt mal davon aus, daß sich der Tumor "verdrückt" hat und nie wieder kommt.
Lieben Gruß aus BW von
Sybille

29.05.2003, 09:09
Huhu an alle!!!

Vielen Dank für die lieben Geb. grüße zum 25. Geburtstag, hehehe. Wie jetzt 40? Buaaaaaahh, fühl mich aber doch noch nich' so! ;-) Na, togal, auf alle Fälle hab ich mich sehr gefreut ... Dampferfahrt war auch ganz toll, ohne viel Sonne, so dass ich auch lange draußen sitzen konnte.

An Birgit:

Danke für die Tipps wegen des Darms. Was hat es mit der "Roten Liste" auf sich mit Bezug auf Symbioflor? Komisch, Darmbeschwerden hatte ich ja gar nicht ... na ja, erstmal näheren Befund abwarten.

An Sybille:

Das mit dem "der Tumor hat sich wohl verdrückt" habe ich auch gedacht, als ich das alles gelesen hab ... komisch ... Dr. Higer aus www.m-ww.de (von Fachärzten betreutes Forum u. a. eben Dr. Higer zu bildgebender Diagnostik) hat mal gesagt, dass gerade die MRT sehr effektiv und für viele Aspekte 50 x genauer als das CT sein soll ... es sei denn es handelt sich um einen Mini-Tumor, der streut? Aber die kann man ja gerade mittels PET orten ... tja, wenn da nix iss, dann iss da nix ... drücke Dir dafür jedenfalls alle mir zur Verfügung stehenden Daumen!!

Tschüssiiiii

Sabine.

30.05.2003, 16:22
Liebe Forumsteilnehmer,

ich habe Euren Beiträgen entnommen, dass Ihr stellenweise über das Impfen mit dendrischen Zellen diskutiert habt. Entwickelt wurde dies an der Uni Zürich. In der
letzten Woche hat das ziemliche Wellen geschlagen, weil Inhaltsstoffe teilweise nicht
(mehr) zugelassen waren. Konkret sollen im Jahr 2001 60-70 Patienten behandelt
worden sein.

Kennt Ihr Leute, die daran teilgenommen haben? Die Behandlung soll auch in
Deutschland von Unis in Mainz, Heidelberg und Würzburg angeboten worden sein.
Ich würde mich gerne mit Betroffenen, die diese Therapie versucht haben, unterhalten.

Sie können mir ein Mail schicken an: markus@guhn.de
oder mich anrufen: (0041) 01 259 66 02

Vielen Dank für die Hilfe!!!!!

Markus

02.06.2003, 09:28
Liebe Sabine,
die Rote Liste ist ein NAchschlagewerk für Ärzte und Apotheker, in dem alle zugelassenen (verschreibungsfähige und nicht verschreibungsfähige) Medikamente nachzulesen sind.
Einer Darmsanierung gehen nicht unbedingt Darmbeschwerden vorher.
Gruß von Birgit

02.06.2003, 14:25
Hallo Birgit,
danke für die Info über die Rote Liste, ich dachte, es wäre eher eine Liste, wo Medikamente drin sind, die irgendwie nicht okay sind oder nur verschreibungspflichtig oder so etwas in der Art.

Jedenfalls hat sich jetzt herausgestellt bei der mikrobiolog. Untersuchung: keine Pilze, Hefen oder Bakterien. Ist wohl doch alles ok.

Dennoch nehme ich jetzt regelmäßig Probiotisches zu mir usw.
In der Zwischenzeit wurde mir (auf meinen Wunsch hin, obwohl 3 Ärzte meinten "da sei ja nun wirklich nichts", nachdem sie durch das Dermatoskop geschaut hatten) noch ein gering dysplastischer NZN entfernt ... gering aber immerhin ... manchmal sollte man sich echt mehr auf das eigene Feeling und nicht so auf die Aussagen der Ärzte verlassen ... viell. sollte man das immer tun ... wer weiß ...

Liebe Grüße an alle "die mich lesen"

Sabine.

PS. Ist es bei Euch auch so heiß? Keiner schreibt hier wie er es mit der Sonne hält?? Ich geh jetzt immer langärmelig, manchmal noch mit Cappy und dann ist noch LSF 30 angesagt ... das eine MM hatte mir gereicht.

02.06.2003, 16:52
lieber markus, liebe forumler,
wenn es euch interessiert, wie die geschichte in zürich weiter geht, könnt ihr unter
http://www.sonntagszeitung.ch/sz/szArtikelPrint?ArtId=282710
nachschauen.
meine metastase war damals leider vernichtet worden, so dass eine impfung mit dendritischen zellen im moment nicht in frage kommt.
ich kenne auch keinen patienten, der diese art von therapie gemacht hat, weiss aber, dass es in dieser richtung verschiedene studien gibt.

liebe grüsse
pelle

03.06.2003, 08:40
Liebe Sabine,
wenn die Sonne sich mit Temperaturen wie in den letzten Tagen zeigt, bleibe ich während des Tages meistens im Haus (liegt arbeitstechnisch aber auch nicht anders drin), wenn ich draußen bin, halte ich mich ausschließlich im Schatten auf. Hoher LSF ist dabei trotzdem immer selbstverständlich.
Gruß von Birgit

03.06.2003, 18:44
hallo ich grüße alle hier auf dieser seite

habe ein problem vieleicht kann mir jemand helfen habe vor kurzem einen kleinen leberfleck unter meiner brust entdeckt und glaube er ist noch nicht lange da,wie kann denn das sein .eigentlich bin ich so gut wie nie in der sonne weil ich es nicht vertrage und wenn ich mal in der sonne sitze ist doch meine brust immer bedeckt??
muß ein neuer leberfleck immer gleich krebs bedeuten?
habe mächtig angst!!!
wenn ich an dem fleck kratze geht ein hautschuppen ab und darunter sieht es rötlich wie eine entzündung aus.
muß ich jetzt panik machen
wie lange muß ein leberfleck da sein um sich zu etwas bösartigem zu entwickeln??

würde mich ganz sehr freue,wenn ich paar ratschläge und infos bekomme.

es grüßt euch ganz lieb kerstin

04.06.2003, 12:04
kerstin, bist du auch im Forum Lungenkrebs und insbesondere in der kotzecke anwesend gewesen ???

04.06.2003, 17:28
Hallo Sabine,
war bis jetzt verreist, daher erst jetzt meine Antwort.
Ich habe zunächst zwei Wochen Nystatin genommen, dann eine Woche Ozovit und Markalact,dann vier Wochen Paidaflor und Mutaflor.
In ein paar Tagen bin ich durch, dann werde ich noch einmal eine Suhluntersuchung machen lassen.die Medikamente musste ich auch selbst bezahlen....aber was solls....wenns hilft....
Außerdem habe ich übrigens noch Basosyx genommen, weil ich übersäuert war. Jetzt lass ich Kaffee und Alkohol weg...und siehe..ich bin im grünen Bereich.
Liebe Grüße
Cornelia

04.06.2003, 22:21
hallo gast,

ich habe hier echt ein problem und verstehe deine frage nicht????
für mich ist diese sache überhaupt nicht witzig und wenn du mir helfen kannst dann tu es bitte aber nicht mit solchen nichtsaussagenden sätze.
wie kommst du darauf das ich im forum bei lungenkrebs bin.
vieleicht wegen meinen namen,kerstin heißen hier sooo viele.

es grüßt lieb kerstin

04.06.2003, 22:45
Hallo Kerstin!
Geh bitte so bald wie möglich zum Hautarzt! Nicht, weil ein neuer Leberfleck automatisch Hautkrebs sein muß, sondern um dich selbst zu beruhigen! Sonst machst du dich nur verrückt!!!Vermutlich ist das gar nichts weiter; ich hatte so was auch schon mal und war damit gleich beim Hautarzt weil mein Bruder Hautkrebs hatte (da sind bei mir natürlich gleich alle Alarmsirenen losgegangen)und das war nichts weiter als ein ganz normaler Leberfleck. Und sollte es wider erwarten doch Hautkrebs sein, hättest du super Heilungschancen, weil er vermutlich noch sehr klein wäre...
ganz liebe Grüße
Eva
PS Den'Gast' am besten gar nicht beachten! Ich hoffe derjenige will den Streit aus der Lungenkrebs Ecke nicht hier fortführen?!

05.06.2003, 22:47
hallo,eva

ich möchte dir dafür danken das du mir bisschen mut machst.
weißt du,ich hatte erst im märz ein problem im unterleib
karzinom in situ ein vorstufe von gebärmutterhalskrebs und deshalb haben bei mir alle signale auf rot gestanden.ich glaube nach so einer sache ist bei der kleinsten veränderung am körper gleich panik angesagt aber ich hoffe die zeit wirds bringen.
kann nicht verstehen das es dann immer noch leute hier gibt die stänkern müssen als hätten wir nicht andere probleme vorallem möchte man hier anderen betroffenen helfen bzw. geholfen bekommen.

ich war heute gleich beim hautarzt und der fleck ist ein fibrom hat irgendwas mit dem bindegewebe zu tun bin bisschen ruhiger heute.

eva eine frage: bist du selber auch betroffene??

bis bald es grüßt ganz lieb kerstin

06.06.2003, 10:37
Liebe Forumsbesucher!

Ich hatte zum Glück ein kleines Melanom (0,7 mm). trotzdem möchte ich dringend wissen: welche weiteren Diagnose- und Nachsorgemöglichkeiten gibt es? Worauf muß ich achten? Wer hat Erfahrungen mit dem Benjamin-Franklin in Berlin?

Gruß, Anne

06.06.2003, 12:55
Hey Anne,
ich habe auch ein MM mit 0,75mm und CL2, welchen CL Wert hast Du ??
Was hat man Dir bezüglich der NAchsorge gesagt ??

Also alle 3 Monate zur Nachsorge, sprich Blut, Kontrolle der Haut, Narbe, Allgemeinbefinden.

Alle 6 Monate zum Sono LKs, Sono

Alle 12 Monate zum Röntgen.

So sieht meine Vorsorge aus, denke mal das es so Standart ist.
Zu der Klinik kann ich leider nix sagen, vieleicht jemand anders ??!!

Gruß
Sascha

06.06.2003, 13:37
Liebe Anne,
ich wohne in Berlin.
Im Benjamin Franklin war ich ein Mal, kannst mir ja schreiben unter sabinita@t-online.de, vielleicht kann ich Dir ja was Interessantes berichten.
Viele Grüße aus Neukölln,
Sabine.

06.06.2003, 15:45
Hallo Kerstin!
Nein, ich selbst habe keinen Krebs, ich bin nur wegen meines Bruders hier im Forum der Krebs hatte(hat). Klar, daß du super- Panik hattest, mit der Vorgeschichte! Wie gesagt, ich habe keinen Krebs aber bei mir gehen auch sämtliche Arlarmglocken los, wenn etwas mit einem meiner Leberflecken komisch ist; und das obwohl ich 'nur' Angehörige eines Betroffenen bin.
Viele liebe Grüße
Eva

Claudia Junold
11.06.2003, 21:14
Hallo Ihr Lieben, ich bin seit zehn Tagen aus dem Krankenhaus zurück. Ich habe mich für eine OP entschieden und mein kompletter Befund war NEGATIV!!! Ich kann das Wunder immer noch nicht fassen und nehme im Moment meine temporäre halbseitige Gesichtslähmung und die Beinträchtigung des linken Armes gerne und billigend in Kauf!Mir wurde eine Interferon-Therapie angeboten - ich werde sie aber aus verschiedenen Gründen nicht annehmen.(danke für die vielen Beiträge, die sich während meiner Abwesenheit mit diesem Thema befaßten, sie waren für meine Meinungsbildung sehr hilfreich!]
All den vielen Leuten, die in der Zwischenzeit Geburtstag hatten auch von mir nachträglich noch die allerherzlichen Wünsche für einen großen Sack Gesundheit, Glück und Freude!

Dir, liebe Sybille, nochmal ein extra Dankeschön für Deine liebe und einfühlsame Hilfe! Falls Du in der Zwischenzeit keine e-mail von mir bekommen haben solltest, sei so lieb und schreib Du mir eine, denn dann paßt schon wieder etwas mit der Adresse nicht.
Viele liebe Grüße von
Claudia Junoldname@domain.dename@domain.dename@domain.de

12.06.2003, 07:53
Hallo Claudia,
Mann!!! Da freue ich mich aber für Dich!!! Und vielen Dank auch, dass Du Dich noch nachträglich auf die Geburtstage bezogen hast! Very lieb from you! ;-) Alles, alles Gute für Dich, viel Kraft, Gesundheit und positives Denken
wünscht Dir,
Sabine.
PS: Wenn Du Deine mail-Adresse hier angeben möchtest, dann mußt Du die blaue Schrift (name@domain.de) durch Deine eigene mail-Adresse ersetzen!! So erschien 3 x nur "name@domain.de"
Tschüsssiiiiiiiiiii

20.06.2003, 18:33
Hallo an alle,

hab schon einige Zeit im Internet gewühlt bis ich diese Seite gefunden habe.
Vor ca. 4 Wochen habe ich die Diagnose MM auch von meinem Hautarzt zu hören bekommen.2,4mm gross am 4rten Fusszeh, pt3a, Clark Level 4 N1
Seit dem war ich in der UNI Frankfurt, es ist grossflächig(was man am Fusszeh grossflächig nennen kann)nachgeschnitten worden, ein PET, ein MRT vom Schädel und die Sentinel Op gemacht worden.
Als sich im PET nichts gezeigt hatte war ich schon sehr erleichert aber leider war der Sentinel schon bis zu 0,4 cm grossen Metastasen befallen.
So tiger ich am Montag noch mal in die UNi und da wird mir der Rest aus der Leiste enfernt.
Wie es mir im Moment geht brauche ich hier niemanden zu erzählen.
Aber ich bin froh "Euch" hier gefunden zu haben.
Ich hab mit meinen 26 Jahren ja schliesslich noch was vor....Liebe Grüsse aus Frankfurt Alexandra

Claudia Junold
21.06.2003, 17:47
Liebe Alexandra!
Willkommen im "Club"! Ich selbst habe meine Diagnose auch erst am 6.5.03 bekommen und auf dieser Seite schon viel Hilfe bekommen und Wissenswertes erfahren.Wenn's Dich interessiert, kannst Du auf dieser Seite mal unter dem 17.6. schauen, da habe ich mich aus dem Krankenhaus zurückgemeldet. Auch wenn ich selbst noch zu neu in diesem "Verein" bin,um Dir in medizinischer Hinsicht hilfreich zu sein, kann ich Dir versichern, daß hier viele Leute sind, die echt Ahnung und Erfahrung mit Therapien usw. haben. Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Du viel Hilfe und Zuwendung erfährst. Wenn Du jemanden zum Reden brauchst, kannst Du Dich auch gerne an mich direkt wenden! Dank des netten Tipps von Sabine schaffe ich es vielleicht auch noch meine e-mail-Adresse anzugeben - ich versuchs zumindest...
Viele liebe und herzliche Grüße von
Claudia Junold[claudia.bear@gmx.de

21.06.2003, 20:37
Hallo Claudia, jaaaa, jetzt kann man Deine mail-Adresse gut sehen! Alles bestens. Hoffe, Du hast Deinen Krankenhausaufenthalt gut überstanden, ja?

Hallo Alexandra!
Lieben Gruß aus Berlin nach Frankfurt! Habe Deine message gelesen und wünsche Dir viel Kraft und positives Denken für die Zukunft!!! Wenn Du dann und wann ein Tief haben solltest, schreib hier ruhig im Forum, es gibt hier sehr viele nette Leute, die Dich gern unterstützen und Dir zur Seite stehen werden. Alles Liebe und Gute!
Tschüssiiiii, Sabine!

22.06.2003, 14:26
Lieben Dank an Euch beide,
es tut schon gut wenn man merkt das man nicht allein da steht.
Ich versuche natürlich der ganzen Sache positiv gegenüber zustehen.
Fällt einem nicht immer leicht....aber das brauch ich Euch ja nicht zu sagen...
Nun werde ich noch mal ne kleine Grillfeier veranstalten und mich morgen früh unter das chirg. Messer legen.
Ich melde mich nach dem Klinikaufenthalt auf jeden Fall melden.
Sonnige Grüsse aus Frankfurt,
Alex[email]alexandrawoelke@web.de

23.06.2003, 09:44
Liebe Alexandra,
zur Information: Dir steht nach der OP eine Rehamaßnahme zu. Überleg' Dir mal, ob Du das nicht nutzen willst. Du lernst dort u.a. 'ne Menge über das Leben mit Krebs.
Nach Deiner Op ist es u.a. sinnvoll, einiges aktiv für Dein Immunsystem zu tun. Sieh' u.a. auch mal unter der entsprechenden Überschrift hier im Hautkrebsforum auf einer der letzen Seiten nach.
Gruß von Birgit

26.06.2003, 19:54
Hallo Ihr alle,
ich möchte mich für Eure vielen tollen Beiträge bedanken, sie haben mir "Neuling" sehr weitergeholfen.
Hatte mir am rechten Oberschenkel ein verdächtiges Muttermal rausschneiden lassen, habe am 5.6. die Diagnose "MM" bekommen, 0,95mm Tumordicke, nodulär, Clark-Level IV. Durch Eure Empfehlungen habe ich mich gar nicht erst auf die "nahen" Kliniken eingelassen, sondern habe mich direkt in Münster Hornheide vorgestellt. Tja, und jetzt folgt am nächsten Mittwoch die OP, die Wächterlymphknoten sollen auch untersucht werden, da mein Tumor "hätte dünner sein können", obwohl die Untersuchung bei der Dicke wohl nicht Standart ist.
Trotz aller Infos werde ich zunehmend nervöser, da ich mir nicht sicher bin, was denn dieser Clark-Level zu bedeuten hat und wie lange mein Melanom schon Zeit hatte, sich in andere Bereiche auszubreiten.
Geht Euch das auch so, dass Ihr zunehmend unsicherer werdet, je netter und "einfühlsamer" sich die Ärzte zeigen?
Alexandra, hoffe, Du hast Deine OP gut überstanden.
Liebe Grüße aus Krefeld, Eva (H)

26.06.2003, 20:28
Hallo Eva,

habe justamente Deine Nachricht gelesen; wollte Dir nur sagen, dass ich es gut finde, wenn die Ärzte "trotz der Dicke von nur 0,95" den Wächter-LK sich ansehen, das machen sie wohl weil es sich um ein NM handelt, die nodulären Melanome (knotigen Melanome) wachsen ja gleich in die Tiefe und wachsen somit auch schneller als die SSM, die sich zunächst bis zum CL II flächig ausbreiten.

Hey, wo gibt es diese "einfühlsamen" Ärzte? Möchte mich auch mal auf so eine nette Art "nerven" lassen ;-). Hier sind sie ganz anders drauf, leider.

Viele liebe Grüße aus Berlin
sendet
Sabine

PS. Wächter-LK sind bestimmt ok, Eva, aber lieber einmal zu viel als zu wenig untersuchen! Viel Glück!

26.06.2003, 20:51
Hallo Sabine,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ja, mein Hausarzt ist schon ein netter :-) (vielleicht habe ich auch besonders ängstlich geguckt?!)

Ich habe das Gefühl, trotz mehr Infos immer weniger zu kapieren. Also, nochmal als Ergänzung, meine Diagnose lautet "...überwiegend noduläres, nicht ulzeriertes, regressiv verändertes malignes Melanom, pT1b" -

Ich glaub schon, dass ich noch viel Glück hatte, dass das Ding frühzeitig 'rausgekommen ist.
Und wie ich jetzt mit der Sonne umgehen soll ,weiß ich auch noch nicht, bin eigentlich nicht der typische "hellhäutige" Typ, hatte aber wohl als Kind viel Sonnenbrand.
Und jetzt habe ich ein Cabrio und muss das Dach zulassen ?! So was blödes, ich bin total gutes-Wetter-abhängig!

Viele Grüße nach Berlin (da war ich noch, kurz bevor ich meinen Befund bekommen habe, grins)
Eva

27.06.2003, 19:36
Hallo an alle,

so heute bin ich mit meiner Drainage aus der Uni entlassen worden.
Ich muss natürlich noch bis Montag auf mein Ergebniss warten.
Aber ich hoffe es geht alles gut.
Hat jemand von Euch einen positiven Sentinel gehabt?
Ich hoffe es geht Euch allen gut und Eva das mit dem Wächterlymphknoten ist nicht so schlimm gab bei mir postoperativ keine Probleme nur die Warterei....
Aber das muss ich Dir ja nicht sagen...
Ich hoffe das Dein Befund negativ ist und drücke Dir ganz fest die Daumen! :-)
Liebe Grüsse,
Alexandra[email]alexandrawoelke@web.de

30.06.2003, 09:06
Hallo an alle,
ich wollte mich auch mal wieder melden. Diesmal läuft es wieder nicht so gut. Am Donnerstag war ich wieder in Münster-Hornheide. Außer der Reihe. Mir wurden zwei Knoten entfernt. Neben der re. Leiste. Mein Primärtumor war ja am re.Oberschenkel vor knapp 3 Jahren. Nachdem der Prof. sich den einen ansah und abgetastet hatte, war er der Meinung, daß es wieder zu 90% ein Tumor ist. Jedenfalls wurden sie gleich daraufhin ambulant entfernt. Am 10. Juli hab ich noch mal einen Termin und bis dahin hab ich dann das Endergebniss. Danach wird besprochen wie es weiter geht.
Die Impftherapie klappt noch nicht, weil es mit dem Alten Tumorgewebe noch nicht funktioniert hat. Jetzt wird es noch mal mit dem neuen Tumorgewebe probiert. Am Donnerstag gehe ich dann zur PET Untersuchung. Mal sehen, was dabei herauskommt, ich hoffe nichts!!!!!!!!!!!!!!
Also, ich werde mich wieder melden!!! Und nie die Hoffnung aufgeben!!!!!!!!!!!!!!
Bis bald und viele Grüße an alle von,
Christian

Claudia Junold
30.06.2003, 10:36
Hallo Christian,
laß Dich vorerst mal nicht verrückt machen. Die Herren Ärzte sind beileibe nicht unfehlbar. Mir wurde auch mit außerordentlich bedenklichem, in Sorgenfalten gelegtem Gesicht gesagt, daß zwei Knoten in der Ohrspeicheldrüse "überhaupt nicht gut" und "sehr suspekt" usw. aussehen. Daraufhin habe ich mich einer recht schweren OP unterzogen (die halbseitige Gesichtslähmung werde ich noch ein paar Monate mit mir herumschleifen...) und der Befund war (Gott sei Dank!!!!) negativ. Also bloß weil der Prof das sagt, muß das noch lange nicht so sein!!! Klar besteht die Möglichkeit, daß es so ist, aber vielleicht gent es doch gut für Dich aus! Hattest Du nach Deinem Primärtumor vor drei Jahren gar nichts mehr und nimmst Du Interferon?
Gute Nerven bis zum 10. Juli!!!

Alles Liebe von
Claudia J .claudia.bear@gmx.de

30.06.2003, 11:33
Hallo Claudia,
DANKE!!! Stimmt schon, man rechnet immer mit dem schlimmsten, muß natürlich nicht sein das etwas bösartiges ist!!! Man malt doch dann gleich wieder schwarz! Was eigentlich nich sein soll.
Vor 3 Jahren nach den OP's hab ich die Interferontherapie angefangen., 6 Monate später hatte ich wieder eine Hautmetastase, die Therapie hab ich im letzten Jahr im Juni abgebrochen. Habe die Therapie mit Pausen 15 Monate gemacht.
Noch mal Danke für dein Mut machen!!!!!!!!! Wird schon schief gehen!!!!!!!!!

Liebe Grüße von,
Christian

30.06.2003, 13:56
Liebe Eva, von der Unsicherheit mit der Sonne umzugehen, kann ich ein Lied singen!Ich war nie so eine "Grillwurst" die sich dunkelbraun rösten läßt, allerdings habe ich eie eigene Sonnenbank (ich dachte immer, daß das hautschonender wäre) und über die Sommermonate habe ich mir schon eine leichte bis mittlere Bräune zugelegt. Natürlich möchte ich mir durch UV-Strahlung keine Metastasen einhandeln, andererseits möchte ich mir so viel Lebensqualität wie irgend möglich erhalten - und dazu gehört für mich halt leider auch ein attraktives Äußeres. Sobald meine OP-Narben verheilt sind, möchte ich auch wieder modeln - aber ein total weißhäutiges Model??? Na, ich weiß ja nicht so recht... Im Urlaub habe ich mich bis zu meiner Diagnose ausschließlich mit LSF 20 - 50, und dann auch meistens nur in den Schatten an den Strand gelegt.Sicherlich tippen sich alle Metastasenbetroffenen an die Stirn und fragen sich, wie man sich mit derartigen Nebensächlichkeiten abgeben kann! Hättest Du, liebe Eva, nicht die Frage mit Deinem Cabrio gestellt, hätte ich mich auch nicht getraut , dieses Thema anzusprechen. Ich hatte kein herkömmmliches MM, bei mir sind nach dem Lasern einer nachweislich gutartigen Warze, verbliebene Zellen zu einem Melanom mutiert.Mal doof gefragt: Hat das dann was mit der Sonne zu tun? In der Uni-Hautklinik in Erlangen wurde mir gesagt, daß kein MM-Betroffener auf Sonne verzichten müßte, vorausgesetzt er schützt sich mit LSF 40 - 50 und einer Kopfbedeckung. Dann wäre durchaus auch Urlaub in der Sahara drin. Hier in Bayreuth bietet ein Hautarzt eine Sonnenbank an, die auch für Hautkrebspatienten unbedenklich sein soll - 1 Minute 1 Euro...Natürlich zählt nur das Überleben, trotzdem gehen mir und schenbar auch Dir ganz viele völlig unwichtge und trotzdem wichtige Sachen idurch den Kopf und ich fürchte, daß uns kaum jemand eine verläßliche Antwort geben kann. Ich würde aber gern hören, was Dir und allen anderen zu diesem Thema durch den Kopf geht.
Viele liebe und herzliche Grüße
von Claudia J. claudia.bear@gmx.de

30.06.2003, 16:33
Genau heute vor einer Woche wurde ich mit dem
Verdacht auch ein malignes Melanom in die Hautklinik eingewiesen (war zuvor von meinem
Hautarzt geschnitten worden). In der Klinik
war ich noch ziemlich beruhigt, weil man mir
sagte das Melanom hätte eine Dicke von 0,7 mm
und die Prognose wäre gut. Es wurde mit je 1cm
Sicherheitsabstand rausgeschnitten (+ ein
weiteres verdächtiges Muttermal). Heute gab
es dann den endgültigen Befund des 1. "Raus-
schneidens" und nun war es plötzlich 1,4 mm
dick. Das beunruhigt mich natürlich ungemein.
Kann es sein, das es lt. endgültigem Befund
der 2. OP noch dicker war? Oder hat da eher jemand gepennt?
Wäre schön, wenn mir jemand antwortet.

30.06.2003, 18:01
Hallo Chris,
ich denke auch ganz doll an Dich und drücke alle zur Verfügung stehenden Daumen!!!

Bine

30.06.2003, 18:03
Hallo Andrea!
Bine aus Berlin schreibt.

Was ist das denn für eine abenteuerliche Geschichte? Also der Hergang ist normalerweise wie folgt:

Zunächst wird so ein "Leberfleck" ausgestanzt, und zwar nicht zu eng am Fleck dran! Ein bisschen „Luft“ sollte noch sein. Dann trudelt der histologische Befund aus dem Labor ein, und der Patient bekommt eine Kopie!! Da steht dann neben einer detaillierten Beschreibung die vertikale Tumordicke drin.
Danach erfolgt als Standard-Maßnahme innerhalb von 4 Wochen (!) ein Sicherheitsschnitt (meinst Du den mit „endgültigem Befund“???), um zu sehen, ob viell. noch einzelne (!) Zellen da sind, will heißen, ob die Schnittränder nicht frei waren, was wiederum bedeuten würde, dass sich einige Zellen „auf Wanderschaft“ begeben haben, um zu streuen.

Das mit 0,7 und 1,4 mm kann ich mir nur so erklären, dass beim 1. Mal fehlerhaft gemessen wurde (wohin hat Dein Hautarzt das Präparat denn geschickt?? Ruf da doch mal an in dem Labor und sag denen, dass es jetzt „plötzlich“ doppelt so tief ist!!) und die Hispathologen in der Klinik eine andere Dicke ausgemessen haben.

Oder in der Klinik wurde falsch gemessen.
Jedenfalls können zwei Befunde nicht sooooo weit auseinander liegen. Höchstens mal um hundertstel Millimeter (habe mich darüber eingehend mit den Ärzten unterhalten – u. a. über Schwierigkeit des Ausmessens bei Grenzbefunden)

Mein MM wurde zunächst mit CL III und 0,45 befundet (in einem Hamburger Labor), dann wurde das Präparat zur Mitbefundung noch einmal vom Labor der Berliner Charité untersucht, weil sich der dortige Arzt nicht vorstellen konnte, dass diese geringe Tiefe von 0,45 mm CL III sein sollte. Dann kam prompt als Ergebnis der Mitbefundung CL II mit 0,44 mm raus. Kein großer Unterschied ... aber immerhin ... in meinem Fall befanden sich die Zellen genau an der „Kante“, und zwar ware es einzelne Zellen und Nester am Rand zum CL III. Deswegen konnte es nicht sooooo genau gemessen werden. Allerdings handelt es sich hierbei nur um ein Hundertste!

Bei Dir aber beträgt die Differenz sieben Zehntel!!!!!!!!!!
Da kann was nicht stimmen.
Bitte frag nochmal genau im 1. Labor und auch in der Klinik nach!
Du hast ein Recht darauf von diesen konfusen Ärzten zu erfahren, was nun genau Dein Befund.
Meld Dich doch nochmal kurz und erzähl, was bei rausgekommen ist, ja?

Alles Gute und ich drück die Daumen, dass die beim „2. Mal“ Mist gebaut haben!
Bine.

30.06.2003, 18:05
Hallo Claudia!!

Habe justamente Deinen Eintrag gelesen, dann nochmal ..... also Metastasen bekommt man nicht, wenn man in die Sonne geht (dann schon eher ein Zweitmelanom), sondern weil Zellen, die durch den Körper wuseln und von der Abwehr nicht gekillt werden können, noch nach Jahren (!), manchmal noch nach über 10 Jahren (!) Metastasen verursachen können.

Ich kann das ja verstehen, dass Dich das nervt, jetzt so vorsichtig sein zu müssen, und dass viell. sogar der Job drunter leidet, aber meide die Sonne lieber! Vor allem falls Ihr stundenlanges Shooting draußen inder prallen Sonne haben solltet!

Und, Claudia, ... dass ein Arzt dann noch zu ner Sonnenbank rät (frei nach dem Motto: „Meine ist nicht so schädlich wie die der anderen“ ..... Wieso eigentlich? Arbeitet die ohne UV? Verwirrung!) und diese auch noch einer MM-Patientin anbietet, das finde ich persönlich etwas heftig.
Zu mir sagten die Ärzte: „Sonne ist für Sie Gift“, ich trage seither immer (!) langärmelige Sachen, wenn ich rausgehe und creme mich auch noch ein. Ist ne Sache der Gewohnheit und lieber das als ein Zweitmelanom und dann irgendwann den Löffel abzugeben, oder?

Alles Liebe und Gute!!

Hoffe, dass Du eine Regelung für Dich findest, dass sich das mit Deinem Job usw. bald einspielt und Du nicht mehr „bewußt und genervt“ auf etwas verzichten mußt, sondern es als Selbstverständlichkeit in Deinen Alltag einplanen kannst. Dein (schöner) Körper wird’s Dir danken!

Bine.

30.06.2003, 19:30
Hallo Sabine,
danke fürs Daumen drücken!!!!! Ich laß mich auf gar keinen Fall unterkriegen!!!!!!!!!!!!!!!

Zur Sonne: Also ich bin ganz vorsichtig!! Auf jeden Fall eincremen und nie lange in die Sonne, so ca. 10 - 15 min., meist mit einem T-Shirt. Ansonsten bin ich immer im Schatten!!
In ein Solarium gehe ich auch nicht. Weil man sich auch nie auf die Anbieter verlassen kann, denn meistens ist die Strahlung viel zu hoch!!!!! Mein Hautarzt sagte mir das Afrika z.B. tabu ist!!! Er würde auch nie ein Solarium gut heißen!!!!!!!!
Immer vorsicht was mit Bräunung zu tun hat!!
Viele Grüße von,
Christian

30.06.2003, 21:07
Hallo an alle,

war heute in der Uni Klinik und habe meinen Patho Befund bekommen.
Ausser meinem Wächterlymphknoten hat es noch einen Lymphknoten mit einer Micrometastase erwischt.
Was es genau heisst konnte der Chirug nicht erklären.
So darf ich wieder bis nächste Woche warten, dann habe ich ein Gespräch mit einer Oberärztin aus der Klinik.
Hat von Euch schon mal jemand eine Chemo gemacht?
Ich wollte eigentlich am 14. August nach Griechenland fliegen um zu heiraten.
Naja, nun muss ich diese furchtbare Ungewissheit aushalten und einfach hoffen das alles gut wird.
Zu dem Thema Sonne kann ich nur sagen Hoher Lichtschutzfaktor oder Textilien in denen schon Lichtschutzfaktor eingearbeitet ist.
Kann man auch für Erwachsene bei jacko-o bestellen.
Der Stoff ist angenehm zu tragen und man schwitzt auch bei 28 Grad nicht (selbst getestet!!)
Lieber Christian ich drücke Dir unbekannter Weise ganz fest die Daumen.
Einen schönen Wochenanfang wünscht Euch,

Alexandra aus Frankfurt
;-)
Kopf hoch!!!

01.07.2003, 09:30
liebe Andrea,
was genau wurde bei Dir operiert? Du schreibst, "der Hausarzt hat geschnitten". Wenn ein Felsck rausgeschnitten wurde, dann ist er weg und kann nicht noch ein zweites Mal rausgeschnitten werden. Erkundige Dich da doch noch mal genauer, dann klärt sich evtl. auch Die unterschiedliche Angabe der Tumortiefe auf.
Gruß von Birgit

Claudia Junold
01.07.2003, 11:29
Liebe Bine, danke, daß Du Dich meiner annimmst und mich nicht gleich von vornherein als völlig durchgeknallt abtust. Ich hab echt das Problem, daß mir bisher niemand eine konkrete Auskunft geben konnte. Hier im Forum erlebe ich, wie vorsichtig alle mit der Sonne sind und die Ärzte sagen mir, daß ich mit dem entsprechenden Schutz ohne weiteres nach Afrika könnte.Ich hab auch immer noch nicht verstanden, was passieren würde, wenn ich in die Sonne ginge. Du sagst, daß ich keine Metastasen (genau das dachte ich bis jetzt) davon bekäme - was dann? Du sagst, daß dann evtl. ein Zweit-MM entstehen würde - ist die Chance darauf dann wohl ungleich höher, als bei Gesunden, oder wie? Entschuldige bitte, daß ich so komplett naiv frage, aber bisher hat mir das ehrlich noch niemand erklären können.
Bitte, liebe Bine und alle anderen, seid so lieb und erklärt mir das (gerade auch von Birgit habe ich schon sehr viele hochinteressante und sehr fundierte Beiträge gelesen!). Ich bin heilfroh, daß es das Forum gibt, wo ich auch die offensichtlich blödesten Fragen stellen kann und ich werde nachher auf dem Weg zur Krankengymnastik bei der Bank vorbeigehen und eine kleine Spende ans Forum schicken!
Herzlichen Dank an alle und viele liebe Grüße
von
Claudia claudia.bear@gmx.de

01.07.2003, 11:36
Hallo...

An Christian : Drücke dir ganz dolle meine beiden Daumen, aber Du hast schon die richtige Einstellung gefunden.

An Claudia : Also wenn man schon ein MM hatte ist man natürlich zigmal mehr in Gefahr ein neues zu bekommen weil man ja wohl anscheinend dafür anfällig ist.

Die Sonne ist der beste Freund vom Melanom, die meisten MM enstehzen durch zu starke Sonneneinflüsse und Sonnenbrand.
Dieser Sonnenbrand kann sehr oft mehrere Jahre her sein und erst jetzt kommt der Schlag.

Also sehr sehr aufpassen mit der Sonne, wenn es geht meiden.
Ich gehe auch nur in den Schatten....

Liebe Grüße
Sascha

01.07.2003, 13:34
Hallo Bine, hallo Birgit!

Hatte heute nochmal ein Gespräch mit dem Professor der Hautklinik. Es war so, mein Hautarzt hat ein verdächtiges Mal herausgestanzt und zur Untersuchung in ein Labor geschickt. Nach ca. 1 Woche war der erste Befund aus diesem Labor da und wies
auf ein Melanom hin. Da dieses sehr atypisch
war (nicht schwarz und nicht auslaufend, sondern kleiner roter Punkt), hat mich mein Hautarzt dann sofort in eine Hautklinik einweisen lassen um dort mit dem notwendigen Sicherheitsabstand nachschneiden zu lassen. Der Professor der Hautklinik hat sich im Labor nach der Dicke des Melanoms erkundigt und bekam telefonisch die 0,7 mm Auskunft. Nachdem ich nun aus der Hautklinik entlassen wurde, war der endgültige Befund des Labors bei meinem Hausarzt eingetrudelt und besagte 1,4 mm Dicke. Da gab es anscheinend Probleme bzgl. der Messung. Ist aber nun auch egal. Ich kann mir jetzt überlegen, ob ich nochmal
nachschneiden lassen möchte mit einem größeren Sicherheitsabstand (2 cm). Darüber muss ich mir nun in Ruhe Gedanken machen, aber immerhin fühle ich mich nach dem Gespräch viel besser, weil ich ungefähr 1 Stunde ganz viele Fragen beantwortet bekommen habe und nun nicht mehr so down bin. Muss ich mich halt mit dem gewissen Restrisiko abfinden.
Lieben Dank für eure Antworten und alles Gute.

Andrea

01.07.2003, 16:54
Hallo!

Ich habe eine Frage, und hoffe, dass mir hier vielleicht jemand weiterhelfen kann. Ich habe ein 4mmx2mm großes Muttermal entdeckt und es nach der ABCD-Regel untersucht. Leider kann ich es nicht ganz eindeutig beurteilen. Ich war auch beim Hautarzt, allerdings wegen etwas anderem, und das Muttermal habe ich erst nachher entdeckt. Der Hautarzt hat aber, allerdings schon bei einem früheren Besuch vor etwa 1 Jahr, auch die ganze Haut untersucht und nichts entdeckt. Da ich ein Melanom nach der ABCD-Regel EHER ausschließen würde, möchte ich das Muttermal vorerst noch selbst beobachten. Meine Frage ist jetzt, ob mir jemand sagen kann, um wieviel pro Monat ein malignes Melanom wächst. Würde man nach 3 Monaten zB bereits eine Größenveränderung erkennen oder nicht?

danke und
lG
Robert

01.07.2003, 17:55
An Robert...

Geh doch einfach zum Doc und zeige es ihm, lieber einmal zuviel wie zu wenig !!!

Mein MM sah auch untypisch aus nach der sog. ABCDE Regel, also ab zum Doc und Du hast Gewissheit !!

01.07.2003, 21:23
Mir wurde vor 3Wochen ein malignes Melanom am rechten Oberarm entfernt. Es folgte ein Klinikauffenthalt zum Nachschneiden und zum Entfernen des Wächterlymphes. Dieser wies Metastasen auf, so das mir in der nächsten OP alle Lymphe in der rechten Axel entfernt werden mussten. Zum Glück wurden keine Metastasen mehr gefunden. Ich muss mich jetzt um eine Interferon Therapie bemühen, von der ich überhaupt keine Ahnung habe. Leider kennen sich mein Hautarzt und meine Hausärztin damit nicht aus. Über die Krankenkasse konnte ich Kontakt mit einem Onkologen aufnehmen und nun hoffe ich das bald alles seinen Lauf nimmt.Über eure Erfahrungen mit dem Medikament würde ich mich sehr freuen.

02.07.2003, 08:12
Lieber Robert,
geh' mit Deinem Fleck zum Arzt und laß' ihn dort anschauen. Als Laie hast Du keine Chance einer Beurteilungsfähigkeit. Mein Fleck z.B. hat überhaupt nicht der ABCD-Regel entsprochen und er hat auch schon viele Jahre unbeobachtet dort an der Stelle gesessen, ist in einem Jahr 1/2 Millimeter gewachsen. Also, Regeln aufstellen kann man diesbezgl.nicht so einfach und man braucht außerdem ein geschultes Auge. Warum willst Du ihn jetzt laufend intensivst beobachten und Dich damit verrückt machen. Und wenn Du dann zum Arzt gehst, wird er sich nicht an Deinen Angaben halten, sondern ihn auch erst noch wieder selbst beobachten, um einen Verdacht erhärten zu können. Einfach so rausschneiden wird er ihn ohne eigenen Verdacht ohnehin nicht.
Mach' Dir nicht so'nen Streß, zeig ihn vor und bitte den Arzt, ihn zu dokumentieren, also Maße aufzuschreiben etc.
Gruß von Birgit

02.07.2003, 09:00
Lieber Robert,
man kann bei einem malignen Melanom die ABCD-Regel lediglich als Anhaltspunkt ansehen. Mein MM sah auch nicht danach aus und als der Befund feststand, sagte meine Hautärztin: "Tja, das hätte ich auch nicht wirklich gedacht ..." So plays life ... und bis dato habe ich eigentlich von niemandem hier gelesen, dass sein oder ihr MM so aussah wie es die Bilder hier im Internet zum Bleistift zeigen ... also immer dem Fachmann vorstellen, Robert! Der hat eine spezielle Lupe (Dermatoskop) und viell. noch nen Rechner dazu auf dem er die Bilderchen speichern kann ... noch besser!
Gruß, Sabine.

02.07.2003, 09:04
Hallo Martina G.
wie groß (vertiale Tiefe nach Breslow) war denn Dein MM? Was macht eigentlich ein Onkologe mit Bezug auf ein MM?
(Diese Frage vielleicht auch an BIRGIT!!!!!)

Ich war zu einem Info-Gespräch bei einem MM, weil ich spezielle Fragen an ihn hatte, da unterbrach er mich schon im 1. Satz und meinte: "Tut mir leid, von Melanomen habe ich gar keine Ahnung. Da sind Sie hier falsch." Dann erklärte er mir, dass es bereits bei seiner Ausbildung im Krankenhaus so gewesen sei, dass die Onkologen für alle möglichen Krebsarten zuständig gewesen seien, Lunge, Leber, Unterleib, was auch immer ... nur die Malignen Melanome, die gehörten in die Abteilung der Dermatologie, also zu den Hautärzten.
Hatte mich auch schon gefragt, was wohl Pelle (hey, Du schreibst ja gar nix mehr!! Wie geht es Dir denn so??) bei nem Onkologen mache ...

Bis dann, würd mich über ne Antwort freuen.
Sabine.

02.07.2003, 10:32
Hallo Sabine,
in Münster-Hornheide bin ich auch bei einem Onkologen in Behandlung. Also, dort in der Onoklogieabteilung wird bei mir Sono gemacht und jedesmal Blut abgenommen. Der Onkologe ist für die weitere Behandlung nach den OP's zuständig. Also als da wären Interferontherapie, Impftherapie was noch in der Studie steckt und eben Chemos. Er bespricht mit dem Patienten die Art der Behandlung und die Dauer ob Ambulant oder Stationär und ob CT'S Kernspin oder PET gemacht werden soll. Eigentlich sind die Onkologen für alle Krebsarten zuständig, manche spezialisieren sich auch auf bestimmte Arten.
Ich hoffe, daß ich dir ein wenig helfen konnte, mit meinen Worten.
Viele Grüße von,
Chris

02.07.2003, 10:44
Liebe Birgit,
mir haben sie alle Lymphknoten in der Leiste entfernt.
Ausser im Wächter haben sie noch in einem eine Mircometastase gefunden.
Nächst Woche Montag habe ich dann ein Gespräch mit der Oberärztin aus der Hautklinik.
Ich werde woll auch dieses Interferon bekommen.
Wenn ich mehr weiss sage ich Dir gerne bescheid.
Liebe Grüsse,

Alexandra Alexandrawoelke@web.de
name@domain.dename@domain.dename@domain.de

02.07.2003, 17:50
an Martina G.
Hallo kurz zu Deiner mail: Ich hatte im Januar 2001 ein MM in der Leiste miteiner LK-Metastase. War in der Hautklinik in Darmstadt (sehr gute Erfahrung). Du solltest bei Deinem Befund unbedingt prüfen lassen ob eine 4 wöchige Hochdosistherapie Intwerferon nicht dringend sinnvoll ist!!!!! Ist zwar eine Strssige Therapie aber nach den mir vorliegenden Untersuchungen absolut sinnvoll.
Ansonsten schreib ne mail an mich für weitere Infos
Viele Grüße und Mut
D.name@domain.de

02.07.2003, 20:45
Hallo Alexandra aus Frankfurt

ich habe im letzten Jahr eine kombinierte Chemotherapie nach dem ADO-Schema gemacht bzw. mache sie noch. Bei mir wurde über Infusion alle 4 Wochen Dacarbazin zugeführt. ich war dafür 3 Tage stationär im Krankenhaus. Seit dieser zeit spritze ich mir auch Interferon. Nach dem ersten Zyklus mußte ich eine 1-monatige Pause machen,da mein Imunsystem zusammengeklappt ist und ich eine sehr schwere Lungenentzündung bekam. Die Ärzte stellen zwar einen Zusammenhang in Abrede, aber ich bin davon überzeugt, daß es von der Chemo kam. Ich war vorher bis auf einen gelegentlichen Schnupfen nie krank. Dein Arzt wird aber sicherlich mit Dir alles genau besprechen. Kannst Dich aber auch gerne an mich wenden und ich kann aus meinen Erfahrungen berichten. Aber bedenke dabei, jeder reagiert anders.
Lieber Gruß von Sybille

02.07.2003, 22:28
Hallo im Forum,
ich bin neu hier und froh, euch gefunden zu haben. Hatte in 4/2000 die Diagnose: Malignes Melanom, nodulärer Typ, Clark Level V, pT 4a, Tumordicke nach Breslow 1,9 Zentimeter (kein Rechtschreibfehler). Jetzt sind über drei Jahre vergangen, ich habe zwei Jahre Interferon genommen, seit ca. einem Jahr nicht mehr. Wie ihr "Profis" ja vielleicht schon wisst, ist meine Prognose nicht sehr gut, obwohl bis jetzt noch nichts nachkam (toi,toi,toi). Würde mich interessieren, wie andere Betroffene mit ähnlich schlechter Prognose mit ihrer Angst umgegangen sind. Wann kann man denn mal aufatmen)?? Wer hat Erfahrungen mit dem Josefs-Hopital in Bochum und der hochchaotischen Sprechstunde und Nachsorge dort? Suche einfach auch Betroffene, die mir Mut machen. Vielen Dank für eure Antworten.

03.07.2003, 07:18
Hallo Bernd...
Also ich gehe auch alle 3 Monate zur Nachsorge nach Bochum.
Bis jetzt war ich immer sehr zufrieden dort.

Allerdings bei meiner letzten Nachsorge letzte Woche war ich nicht so zufrieden damit :

Die jetzige Ärztin wollte mir nichtmal mehr Blut abnehmen, die Uniklinik müsse sparen.
Auf mein Verlangen wurde es schließlich doch gemacht und siehe da sämtliche Blutfette zu hoch.
Ebenfalls CK Werte zu hoch, da hatte man mich sogar noch Abends angerufen.

Hmm hätte es wohl nie erfahren wenn ich nicht gesagt hätte bitte Blut abnehmen.

Ich weiß nicht ob es an den Ärzten liegt oder an den Kassen, die letzten male wurde mir immer ohne Kommentar Blut abgenommen.
Denke es lag an der Ärztin !!

Versuche wenn Du nach Bochum gehst einen termin bei einer Frau Dr. Nowak zu bekommen.
Supernett und nimmt sich Zeit und erklärt sehr gut.

Hast schon Erfahrung mit Bochum und wenn ja welche ??

Gruß
Sascha

03.07.2003, 08:26
Lieber Bernd,
nochmal ich - ich habe mir damals psychologische und Selbsthilfegruppen-Unterstützung geholt. Es ist einfach wichtig, seinem Leben auch stabile Inhalte und neue Einstellungen, kraftgebende Ressourcen zu geben, damit die Angst nicht die Oberhand bekommt. Ich habe gelernt, mit Krebs und dem Rezidivrisiko zu leben, keine Pläne weit im Voraus zu machen, dadurch neue Prioritäten zu setzen und z.B. Wünsche nicht lange aufzuschieben. 12 Jahre habe ich immerhin bis jetzt (nicht immer nur gut, aber stellenweise doch einigermaßen passabel) hingekriegt.
Gruß von Birgit

03.07.2003, 12:39
Lieber Christian,
traurig habe ich Deine neuesten Nachrichten vernommen.....

Aber ich drücke Dir soooooo feste die Daumen, da MUSS dieser Knoten einfach gutartig sein.

Gib mir Bescheid, sobald Du etwas weißt.

Ich denke an Dich und Bettina.

Deine Sonja (sunniee)

03.07.2003, 15:26
Liebe Sonja,
danke Dir für das feste Daumen drücken!!!!!!!!!!!
Wird schon schief gehen!!!! Das bekommen wir schon in den Griff!!! Bettina und ich!!!!!!! Sie ist sooooo tapfer!!!!!!!!
Na klar geb ich Dir bescheid sobald ich etwas weiß!
Bettina oder ich schreiben Dir dann ne Mail!!!!! Oder beide zusammen!! *grins*
Wir denken auch an Dich.

Dein Christian

03.07.2003, 20:18
Hallo Sascha,
bin in Bochum nicht so sonderlich zufrieden. Es dauert ewig,bis man telefonisch durchkommt und einen Termin vereinbaren kann. In der letzten Woche, als ich um einen schnellen Termin bat, bekam ich einen für den 26.08. mit Verweis auf meinen Hautarzt. Falls es sehr dringend sei, könne dieser ja einen Notfalltermin für mich abmachen. Jedesmall muß ich stundenlang warten und das Personal an der Anmeldung ist auch nicht gerade freundlich. Nachdem was ich hier im Forum so gelesen habe, ist man in Hornheide wohl besser aufgehoben. Vielleicht werde ich auch wechseln. Man hat mir am Telefon erklärt, in Hornheide sei jeden Tag -ausser Donnerstag - von 07.30 bis 11.00 Uhr Sprechstunde. Vielleicht kann mir auch nochmal einer ein paar Tips und Infos über Hornheide geben (z. B. ob die erforderlichen Untersuchungen am gleichen Tag gemacht werden können oder ob es dafür dann auch Nachmittagstermine gibt).

Außerdem würde mich interessieren, ob sich einer von euch die ganze Nachsorge (CT, Sono, Röntgen etc.) spart und dafür als alleinige Nachsorge ein PET hat machen lassen.

Gruß Bernd

03.07.2003, 21:38
Hallo Bernd,
also Wartezeiten hatte ich bis jetzt nicht allzu lange.
Damals bekam ich den Termin innerhalb 5 Tage wo man mein MM erkannt hatte.

Mit welchen Ärzten hattest da genau zu tun ??

Gruß
Sascha

03.07.2003, 22:35
Hallo Bernd!
Mein Vater hatte im Sept. 2001 die Diagnose MM 7,8 mm tiefes, nodulärer Typ, aber alle anderen Werte waren o.k. kein Befall der Wächterlymphen oder der Organe. Bisher alles im positiven Bereich. Angst haben wir aber immer vor den Nachuntersuchungen. Was ist wenn die was finden? Jedes Mal diese Angst und 3 Monate sind immer schnell rum!
1,9 cm ist ja wahnsinn, wir waren mit 7,8 mm schon immer rekordverdächtig. Wenn man die Studien betrachtet schneit es als ob Leute ab 4 mm eigentlich schon tod sein müßten. Bei dieser Krankheit ist wohl alles drin.
Ich habe hier von noch einer Frau ( ich glaube sie heißt Claudia) gelesen, die auch über 4mm hat , dann mal von einer gehört mit 5 mm aber sonst gibt es keinen Fall, der mir bekannt ist von mehr als 4 mm. Wo war dein MM?
Bei meinem Vater saß es auf dem Kopf und sah aus wie eine Warze. Die hatte er bestimmt schon 40 Jahre. Als es weggeschnitten wurde hieß es erst: gutartiger Tumor erst ein 2.Histologe stellte die Diagnsose MM. Wer weiß vieleicht eine Form, die nicht streut? Ich hoffe es für meinen Vater, für dich und alle anderen! Ich wünsche dir alles Gute und kann deine Angst so gutb verstehen!
Melde dich hier mal wieder!
Nina

04.07.2003, 09:56
Hallo Bernd,
ich kann dir Hornheide nur empfehlen! Die sind dort alle sehr nett! Ist auch ne Fachklinik für Hautkrebs. Ich fühle mich da sehr gut aufgehoben! CT's, Kernspin können in Hornheide nicht gemacht werden. Da müßtest du zu einer Radiologie in deinem Ort.
Gestern hatte ich meine erste PET. Wurde vom Prof. in Hornheide angeraten, weil ich ein verdacht auf neue Metas. habe. Das Problem ist dabei die Kostenübernahme, die Pflichtkassen übernehmen sie nicht weil die PET noch nicht zugelassen ist. Auch in den nächsten 5 Jahren wird sie nicht zugelassen. So sagte man mir es gestern.
Sono und Blutabnahme werden beim Termin in Hornheide sofort gemacht, wenn Lunge röntgen erforderlich ist, wird es auch dort am gleichen Tag durchgeführt. Bei verdacht auf Metas. in der Haut, werden sie auch gleich da in der Chirurgie ambulant entfernt.
So, ich hoffe das ich dir ein wenig helfen konnte.
Ich wünsche dir alles gute!!!! Bis bald mal.
Viele Grüße von, Christian

04.07.2003, 10:06
Morgen....

Also ich lese soviel gutes über Münster, bin wirklich am Überlegen ob ich nicht mal alle 6 Monate in Münster ne Nachsorge machen lasse.
Zwischenzeitlich mache ich die Nachsorge beim Hautarzt, also einmal Hautarzt und einmal Klnik ( Bochum oder Hornheide ).
Habe so den Eindruck das Münster doch etwas besser ist als Bochum, wie ist das in Münster machen da die Nachsorgen auch nur die Assistensärzte ?? So ist es in Bochum, ob es unbedingt schlechter ist weiß ich nicht.
Was ist eigentlich genau ein Assistensarzt ??

Gruß
Sascha

04.07.2003, 10:24
Guten Morgen Sascha,
ein Assistensarzt ist ein fertig studierter Arzt, der noch kein Facharzt ist.
Dafür müssen die Ärzte dann einzelne Stationen im Krankenhaus durchlaufen und noch mal ne Prüfung ablegen.
Ich denke man ist trotzdem gut aufgehoben...
Meine Erfahrung ist es bei manch einem As. Arzt besser aufgehoben zu sein wie bei einem Facharzt...
Aber jeder macht da ja leider seine eigenen( nicht immer positiven) Erfahrungen.

Liebe Grüsse,
Alexandra

04.07.2003, 10:38
Hallo Sascha,
ein Assistenzarzt hat die volle Aprobation, d.h. er hat seine Arztausbildung abgeschlossen und befindet sich jetzt in der Phase der Spezialisierung in seiner Fachrichtung, also der Facharztausbildung. Die dauert 5-6 Jahre und wird dann mit einer Facharztprüfung abgeschlossen. In Krankenhäusern und auch in onkologischen oder anderen KlinikAmbulanzen wird die tägliche Arbeit immer von den Assistenzärzten durchgeführt. Wenn sie die Facharztprüfung hinter sich haben, können sie auf Oberarztstellen gesetzt werden oder müssen das Krankenhaus verlassen, um sich niederzulassen.
In der Regel haben die Assis nach ihrer Einarbeitungszeit sehr viel Erfahrung, weil sie in ihrer Arbeit sehr routiniert sind, den ganzen Tag voll im Thema drinstecken.

Gruß von Birgit

04.07.2003, 11:19
Lieber Bernd, liebe Nina!
Ja, meine Diagnose ist von 5/03 (atypisches, noduläres MM, 4,7mm, CL V, pT 4b, alle anderen Werte total normal, die Histologie des umgebenden Gewebes, der Lymphe und der Ohrspeicheldrüse o.B., bis jetzt keine Metas.- Gott sei Dank!!!!) Nina, mir gegenüber haben sich die Ärzte ähnlich Deiner Vermutung geäußert, nämlich, daß verbliebene Restzellen meiner nachweislich gutartigen Warze am Ohrläppchen erst nach zweimaliger Lasertherapie zum MM mutierten. Warum weiß kein Mensch, aber es wurde auch mehrfach die Vermutung laut, daß es sich um eine Art abgekapseltes MM handeln könnte, daher atypisch und möglicherweise nicht ganz so gefährlich wie ein "normales" MM. Aber natürlich kann und will das keiner mit Gewißheit sagen...
Bernd, wer hat Dir denn was genau für eine Prognose gestellt? Ich habe nach meiner OP-Abschlußuntersuchung in der Uni-Hautklinik Erlangen gefragt, ob es eine Statistik gäbe, die auf meinen Befund zutrifft. Der Arzt hat etwas in seinem Rechner gekramt, meine Werte eingegeben und herausgekommen ist eine Statistik, in der ca. 3000 Leute erfaßt wurden. Leute mit und ohne Metas, welche die Interferon spritzen oder auch nicht und auch Leute, die mit ihrem MM bei einem Verkehrsunfall oder an Herzinfarkt gestorben sind. Und - oh Zeichen und Wunder: 75% (!) aller Leute hatten die ersten 5 Jahre überlebt!!! Na, wenn das eine schlechte Prognose ist, dann weiß ich auch nicht!!! Allerdings habe ich versäumt zu fragen, ob die Statistik etwas darüber aussagt, wieviele Leute während dieser Zeit Metas bekommen haben - ich finde, daß wäre auch noch interessant. Ich werde das bei meiner ersten Nachsorge Ende Juli noch fragen.
Bernd, wo war denn Dein MM und hattest Du schon Lymphbefall oder Metas? Also, wenn nicht, dann laß Dich nicht zu sehr verrückt machen und hör lieber auf die Statistik aus Erlangen, ich finde, die macht doch echt Mut! Natürlich gibt einem keiner die Garantie, daß man nicht bei den 25% ist, die die A...karte gezogen haben, aber ohne Grund sollte man das Schlimmste vielleicht nicht aus den Augen verlieren, aber auch nicht immer gleich annehmen!!!
Ich würde mich echt freuen, von Euch beiden zu hören. Wenn einer von Euch möchte, bin ich auch gern für ein Telefongespräch offen.
Ich wünsche Euch, lieber Bernd und liebe Nina - und auch allen anderen ein super Wochenende!
Viele liebe Grüße von
Claudia claudia.bear@gmx.de

04.07.2003, 12:39
Hallo...

Dann kann man also Pech haben das der A.-Arzt noch keine erfahrung im Hautbereich hat oder wie kann ich das verstehen ??
Studieren Sie erst allgemein Medizin und dann spezialisieren sie sich als A.-Arzt auf z.B. Haut ??

Wäre da nicht ein richtiger Hautarzt der alles abgeschlossen hat besser ??

Zumal die A.-Ärzte die NAchsorge wie z.B. in Bochum alleine machen, vieleicht wissen sie ja garnicht alles über eventuell verdächtig aussehende Male ??!!??!!

Gruß
Sascha

04.07.2003, 16:40
Hallo zusammen!

Ich habe ca. 15 größere Muttermale, von den vielleicht die Hälfte seit meinem 12. Lebensjahr in einem Zeitraum von zehn Jahren entfernt wurden. Zum Glück waren bisher alle gutartig (nicht dysplastisch).
Letzte Woche habe bemerkt, dass ein Muttermal etwas dunkler geworden ist und auch leicht erhoben ist. (4mm Durchmesser, scharf, symmetrisch, aber eben jetzt mit einer dunkleren Stelle im Mal) Ich untersuche meine Muttermal regelmäßig selbst und lasse sie auch jährlich vom Arzt kontrollieren. Also bin ich heute zu meiner Hautärztin gegangen.
Die Hautärztin hat sich das Mal gerade mal 5s angeschaut und gesagt:"Der muss raus. Es geht nicht um eine Woche, aber um Monate sollten sie das nicht aufschieben." Da ich demnächst etwas Prüfungsstress habe, passt es mir umso früher umso besser, so dass ich schon Dienstag operiert werden soll. Auf mein Wunsch wird auch noch ein zweites Mal auf dem Rücken entfernt, weil ich es schlecht selbst beobachten kann. Was nun genau mit dem Mal los ist, konnte oder wollte sie nicht sagen (wie immer: "vermehrte Aktivität" .. "das sollte man rausnehmen"..) Nach 3 min. war sie schon raus aus dem Behandlungszimmer.
Jetzt mache ich mir große Sorgen, dass es ein Malignes Melanom sein könnte. Falls es sich um ein MM handelt, ist es dann OK, dass die Hautärztin dieses ambulant in ihrer Praxis operiert? Wenn man ein MM wie ein normales Muttermal entfernt, ist das doch bestimmt nicht ausreichend.
Wie sieht das dann mit dem Staging und entsprechendem Sicherheitsabstand aus? Wie sicher kann man überhaupt MM's mit einem Auflichtkikroskop erkennen?
Ich bin ziemlich verunsichert und würde mich über jede Antwort auf eine meiner Fragen wirklich sehr freuen. Vielen Dank im Vorraus.

Ich wünsche allen Betroffenen gute Besserung und ein schönes Wochenende,
Ulrich

04.07.2003, 17:38
Hallo Ulrich,

also mit dem Mikroskop kann man schon sehr genau Veränderungen sehen.
Naja ich denke mal wenn die Ärztin was schlimmes gesehen hätte dann hätte sie wohl eher gesagt sofort raus.

Also warte erstmal ab, wie gesagt wenn sie meinte es wäre nicht so dringend ist das doch ein gutes Zeichen ??!!

Deshalb würde ich mir erstmal keine Sorgen über Sicherheitsabstand etc... machen !!

Gruß
Sascha

04.07.2003, 17:45
Hallo Ulrich,

immer diese netten, einfuehlsamen Aerzte, die einen voellig verunsichern koennen. Aber "locker Dich mal durch", wuerde ich sagen. Die Tatsache, dass das Muttermal entfernt werden soll, bedeutet noch lange nicht, dass es sich um ein Melanom handelt!!! Sicher erkennen kann der Hautarzt das durch Angucken wohl nur selten - deshalb werden viele gutartige Muttermale entfernt, um kein Risiko einzugehen. Muttermale, die sich veraendern, koennen irgendwann mal boesartig werden - muessen sie aber nicht! Eine sichere Diagnose kann der Arzt nur anhand einer Laboruntersuchung der Gewebeprobe (das entfernte Muttermal eben) stellen. Deshalb wuerde ich sagen, dass Du Dir das Wochenende nicht verderben lassen solltest. Geh mal davon aus, dass das Muttermal in Ordung ist. Und wenn es dann wider Erwarten doch boesartig sein sollte, wuerdest Du in eine Klinik ueberwiesen, wo dann ggf. nachgeschnitten wuerde (Stichwort Sicherheitsabstand). Aber dazu wird es hoffentlich nicht kommen. Und dass du das Muttermal jetzt ambulant entfernen laesst, ist voellig in Ordung und normal!
Ich druecke Dir die Daumen, dass du ein gutartiges Ergebnis bekommst und die Aufregung bald vergessen ist!
Schoenes Wochenende!
Ariane

04.07.2003, 19:00
Hi Christian,

bin seit März hier leider mit von der Partie, bekomme die messages auch automatisch zugesandt und muß Dir jetzt mal einen EXTRA-GRUß aus Berlin schicken und mal loswerden, dass Du echt ein Netter bist und ich es total toll finde, dass Du immer sofort und gleich schreibst, wenn jemand Hilfe braucht und Du das Gefühl hast, ihm helfen zu können!

Gruß aus Berlin und nochmal alles Gute für den 10. Juli. Ich denk am 10.ten ganz doll an Dich. Wirst sehen, das hilft. Aber mach mich nicht für den heftigen Schluckauf verantwortlich, ja? ;-)

PS. Hab noch 2 Fragen, Chris:
Wie erkennt man Hautmetastasen eigentlich?
Sind das so ne Art „Knubbel“, runde Verdickungen unter der Haut so wie geschwollene Lymphknoten??? Und wieviel kostet eine PET? Haben sie Dir das gesagt?

PSS. Danke für Deine Antwort wegen der Onkologen-Frage, hatte mich glaub ich gar nicht bedankt?!? (Bine, kriegste jetzt Alzheimer?? ;-) Ich wollte ja etwas Spezielles zum Verhalten der Zellen an sich vom lieben Doc wissen ... zu der Thematik meinte er aber, dass ich da bei ihm an der falschen Adresse sei ...

PSSS. Bei meinen Hautärztinnen (ist ne Gemeinschaftspraxis) bekommt man gar keine Infos. Das ist schon echt ein Ding. Und je mehr ich drüber nachdenke, desto mehr stört es mich ... man ist ja in solchen Momenten auch nicht so schlagfertig:
Habe versucht bestimmte Details in Erfahrung zu bringen und erhielt die Antwort:

„Na ja ... (guck dabei auf den Boden ...) Sie scheinen das noch nicht verarbeitet zu haben ... können ja mal in der Charité vorbeisehen, die haben da auch ne gute Abteilung für Psychosomatik!“

Wie jetzt? Und das mir!
Wo ich doch nur 0,45 mm hatte und seit gut 2 Monaten nicht mehr dran denke!!
Werd fast nur noch dadurch dran erinnert, wenn die Forum-mails in meinem Posteingang eintrudeln.
Mmh, tja, so sind teilweise die Ärztereaktionen, wenn sich der Patient etwas Detailliertes via Internet aus verschiedenen Tumorzentren anliest und Frau Doktor keine Antwort drauf hat ... schon komisch diese Ärzte ...

04.07.2003, 19:01
Hallo Nina,

Er hatte es schon 40 Jahre in DER (!) Größe?
Sicher, dass nicht der 1. Befund (wieviele Befunde brauchen Ärzte, um sicherzugehen??) der richtige Befund war? Dass es sich um etwas Gutartiges handelte?
War das NM schwarz oder rot?
Haben im 2. Befund die Zellen S100 exprimiert?
War der HB45 positiv? Das wären eindeutige Beweise, dass es sich um ein MM handelt.
Falls das nicht im Befund steht, würde ich persönlich da nochmal anrufen und nachfragen.
Gruß, Sabine.

04.07.2003, 19:02
Hallo liebe Claudiaaaaaaa,

na? Wie ist das Wetter und was machen Job und Cabrio? ;-)

Das ist ein Ding, ne? Sowas scheint viell. öfter vorzukommen? Dass etwas Gutartiges "urplötzlich" zu was Bösartigem mutiert? Kann ich mir zwar irgendwie nicht vorstellen ... man sagt ja, dass die Zellen bis zu 10 Jahren brauchen um sich genetisch zu verändern und dann ausser Kontrolle geraten, will heißen, so ein Vorgang muß ja dann auch schon früher eingesetzt haben und nicht erst nach dem „Weglasern“ von etwas Gutartigem ... schon komisch, nicht??

Haben die Ärzte gesagt, was sie meinen mit „abgekapseltes MM?“
Wie geht das??
Wie kann es zu einer Abkapselung kommen?

Fragen über Fragen ... von einer wißbegierigen Bine ;-))

04.07.2003, 19:06
Hallo Ulrich,

mein Leberfleck, der sich später als MM rausstellte wurde auch in einer Hautarztpraxis, die ambulante Operationen anbietet, ausgestanzt. Kein Problem, die können das genauso gut. Da brauchst Du nicht beunruhigt zu sein!!! (die können - wie bei mir - übrigens auch den Sicherheitsschnitt machen!)

Tja, und wie ist das mit den Aussagen der Ärzte nun?? Geht mir da nicht anders als Dir. Oder GING mir nicht anders.

Sie sagte: „Der sieht mir SEHR UNRUHIG aus. Den nehmen wir mal raus.“

Eine Auflichtmikroskopie mit dem Dermatoskop bringt dem Arzt 75 – 90 % Sicherheit in der Diagnose lt. diversen Infos aus dem Internet/den Tumorzentren, allerdings wird selten ein Arzt definitiv sagen:

„Sie haben ein MM ...“, es sei denn das Teil ist riesig, da die exakte Diagnose immer erst genau im Labor anhand der Histologie abgeklärt werden muß.

Bei mir war es dann ein Mini-MM gewesen, 0,45 mm. Der Schock war dennoch mehr als groß, aber jetzt ist es okay so.

Unter und gleich 0,75 mm besteht eine relativ hohe Chance auf absolute Heilung. Ein Mini-Restrisiko ist immer, aber die Chance bei unter oder gleich 0,75 mm setzen die Ärzte rein statistisch bei ca. 97 oder 98 % an. Und wie schrieb doch eben Claudia? Mann kann auch nen Autounfall haben etc. etc. oder es fällt einem ein Blumentopf auf’n Kopf! ;-)

Also erstmal ruhig Blut und abwarten ... das kann sich sehr wohl (!) um einen dysplastischen Naevus handeln und mehr nicht!!! Da gibt es auch noch gering dysplastische, dann kommen erst noch mittel-dysplatische und dann schwer-dysplastische Naevi. Und die können (müssen aber nicht zwingend) zu einem MM werden. Dann erst ein Melanom in situ, was in der Epidermis, der oberen Hautschicht sitzt und auch nicht streuen kann.

Mach Dich also nicht vorher verrückt, Ulrich!!!
Weiß ich – leichter gesagt als getan!!! Aber dennoch, versuche Dich abzulenken bis das Ergebnis nach der OP kommt. Kann ca. 10 – 14 Tage dauern.
Und wenn es wider Erwarten doch ein MM sein sollte, dann ist es sicher noch total klein gewesen!!!!!!!!! Ok?

Also, bis dann!!! Nicht so viel Grübeln!!!

Bine.

04.07.2003, 19:09
Nochmal kurz an Ulrich:

Ach so, mein MM war an der breitesten Stelle ca. 0,5 mm, meine Ärztin hatte dann ne Stanze mit 0,6 mm genommen. Erst wenn der Befund „MM“ feststehen sollte, wird mit dem sogenannten "Sicherheitsschnitt“ und Skalpell geschnitten. Dann erfolgt auch das histologische Staging durch das Labor.

Tschüssiiii
Bine sendet Grüße aus Berlin an Dich und alle, die hier gerade so intensiv schreiben!

04.07.2003, 19:41
Hey Bine,
boohhh hier leben die Docs wohl hinterm Mond.
Meine Male wurden alle mit dem Skalpell geschnitten, bis wieviel geht so eine Stanze ??

Na sag schon Du treulose Tomate !! ;-)

Saschi

04.07.2003, 20:49
Nochmal an alle die nachgefragt haben: Mein Melanom war tatsächlich 1,6 Zentimeter groß und am linken Unterarm lokalisiert. OP war 03/2000 und bisher noch keine Auffälligkeiten (will ich allerdings nicht so laut sagen; bis auf ein Kernspin Schädel in 09/2002 ist die letzte Nachuntersuchung über ein Jahr her). Jetzt werden vielleicht viele von euch den Kopf schütteln, aber Lymphnkoten abtasten kann ich selbst ganz gut und weil ich so viele Naevi habe, könnte man quasi laufend irgendwas rausschneiden. So wie mein MM sieht allerdings im Augenblick nichts aus. Rö-Thorax kann ich quasi überall machen lassen, dafür muss ich nicht stundenlang in Bochum sitzen. Das einzig, weshalb ich relativ regelmäßig dort zwei Jahre in Behandlung war, war dass ich dort das Intron verordnet bekam. Das machten damals noch nicht viele Niedergelassene. Außerdem wurde der S-100 Tumormarker bestimmt, was eine sehr aufwendige und teure Untersuchung ist, die auch die meisten Niedergelassen nicht machen und auch einige Labors gar nicht bestimmen können. Jetzt war ich schon so lange nicht mehr in Bochum, dass ich mich quasi gar nicht mehr hin traue. Die haben ja damals schon mit meinem 1,6 cm-MM die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen. Letzthin las ich aber auch im Ärzteblatt über eine Form des nodulären MM, das nicht metastasiert, war aber leider nicht weiter ausgeführt. Es kommt da ganz genau auf die Histologie an, ist mir auch nicht bekannt, ob alle NMM auf diese Werte hin obligatorisch untersucht werden. Vielleicht hat einer vor euch ja was gehört.

An Christian und alle die gerne ein PET möchten, aber Probleme mit der Krankenkasse haben: Ich weiß, dass es mehrere Radiologen gibt, die auf Nachfrage für Selbstzahler (also auch Patienten die nicht privatversicherte sind, sondern nur diese spezielle Leistung selbst bezahlen möchten), ein PET für so knapp oberhalb des Selbstkostenpreises durchführen (war bei mir im Jahr 2001 so ca. 350,- DM). Keine Ahnung, ob diese Methode so ganz lege artis ist und die Kollegen diese Einnahmen auch schön versteuern, aber ich war damals nach endloser Hin- und Herschreiberei mit der Krankenkasse sehr froh.

Sascha, um deine Frage nach Bo. nochmal zu beantworten: Als mein MM diagnostiziert wurde, wurde ich auch ganz schnell stationäre aufgenommen und über die Behandlung und alles andere damals kann ich mich überhaupt nicht beschweren. Die Nachsorge nach der Entlassung ist halt so zäh und unpersönlich. Ob, was die Nachsorge anbetrifft, Hornheide jetzt viel kompetenter ist, glaube ich gar nicht mal, aber man scheint schneller dranzkommen und das Drum und Dran ist ja auch nicht unwichtig in so einer nervigen Situation. In Bochum vergessen sich scheinbar immer, dass um den Krebs herum auch noch ein Mensch lebt.

Viele Grüße Bernd

04.07.2003, 20:52
Hallo Sabine!

Mein Vater hatte diese Warze bereits seit 40 Jahren, nicht das Melanom. Da er dichtes Haar hat störte sie auch nie. Aber dann hat meine Mutter plötzlich eines Tages gesehen, daß diese Warze ganz schwarz geworden war und mein Vater sagte sie tue ihm auch etwas weh. Er ist zum Hautarzt, der meinte das wäre nur eine Entzündung, aber mein Vater bestand auf eine Entfernung dieser Warze, da er immer mal wieder mit dem Kamm hängen blieb und keine weiteren Entzündungen wollte. Tja diese entfernte Warze wurde histologisch untersucht und als gutartiger Tumor identifiziert, allerdings blieben hier wohl Zweifel und ein weiter Histologe, diesmal aus Hornheide (Spezialisten)untersuchte das Gewebe auch noch, und er mußte auch noch Kollegen dazu holen und da war man sich dann einig: MM 7,8 mm. Als wir uns schlau machten was diese Diagnose wirklich bedeutet, habe ich meinen Dad, schon unter der Erde gesehen. Wir mußten dann also alle Organe checken lassen und eine weiträumige Entfernung des Gewebe um die Warze herum mit Entfernung der Wächterlyhmen. Alles war o.k.! Dieses Ergebnis konnten wir gar nicht fassen vor Glück! Aber die Ärzte in Hornheide sagten immer wieder das die Lage ernst ist und mein Vater sollte eine Interferon-Therapie machen. Diese konnte er aber wegen heftigst Nebenwirkungen (total schlimm sag ich dir) nur 6 Wochen machen, angedacht waren 2 Jahre täglich spritzen.
Ich bin froh, daß er die Therapie abgebrochen hat. Und ich denke irgendwas ist mit dieser Art Melanom anders, vielleicht auch bei Bernd und Claudias (verkapselt hört sich nach einer guten Erklärung an). Ich habe auch mal im Netzt gelesen, das es ein Melanom bei Kindern gibt, das nicht streut. Also wer weiß? Denn eigentlich spricht alles dafür das zumindest die Wächterlymphen Micrometastasen hätten heben müssen, oder? Aber die Ärzte sind sich sicher, das haben sie uns immer wieder gesagt!Von den Werten, die du nennst weiß ich nichts näheres.
Egal, hauptsache man nimmt die Kontrolluntersuchungen immer war und denkt weiterhin positiv!
Ich wünsche dir alles, alles Gute: liebe Grüße Nina!

04.07.2003, 21:00
Hallo Claudia
Geht es dir gut? Es freut mich, daß auch du zu den Glücklichen gehörst, die trotz schlimmsten Befürchtungen keine Metastasen hat!!! Ich weiß, daß die Untersuchungen die Hölle sind. Jedes Organ einzelnt und immer wieder hoffen und Bangen!
Kannst du da nochmal nachhaken, wegen dem verkapselten Melanom, das würde mich sehr interesieren! Liebe Grüße und weiterhin alles Gute : Nina!!!!

04.07.2003, 21:05
Hallo Bernd!
Bitte mach die Kontrollen regelmäßig, alle 3 Monate. Wenn du die Metastasen tasten kannst, dann sind die doch schon zu groß! Mit Sono können die Ärtze auch kleinere erkennen und dann frühzeitig eingreifen, um noch schlimmeres evtl zu verhindern!

Du hattest doch bislang auch soviel Glück!!!

Alles Gute und geh dahin..... Nina!

04.07.2003, 21:06
Nochmal kurze Frage an Christian: Du schreibst du hattest gestern deine PET, hat der Radiologe dir nicht sofort etwas gesagt? Soweit ich weiß, kann eine Grobauswertung sofort gemacht werden und die Feinauswertung kann man am nächsten Tag erfragen (oder halt der behandelnde Arzt). Außerdem finde ich das sowieso ganz hundsmiserabel, dass man auf Laboruntersuchungen und Pathologiebefunden von PE´s immer so lange warten kann, das kann bei gutem Willen nämlich auch viel schneller gehen. Ich meine, man macht sich doch die ganze Zeit Gedanken und ich finde schlimmer als das schlimmste Ergebiss ist immer die Ungewissheit.
Bernd

04.07.2003, 21:10
Hallo Bernd...

Vieleicht kannst du mir ne Frage zum S100 beantworten :

Den nehmen Sie mir auch immer in Bochum ab, meine werte waren folgende :

Juni 2002 0,10
Sep. 2002 0,11
Dez. 2002 0,08
Mär. 2003 0,09
Jun. 2003 0,12

Kann man daraus was sagen ?? Ab 0,13 beginnt die sog. Grau - Zone... Man müsse diesen Wert auch immer mit der tumorgröße zusammen sehen ( hatte 0,75mm und CL II )
Damals sagte Frau Dr. Nowak zu mir, der wert könnte selbst bei gesunden Menschen 0,15 betragen.
Mache mir halt nur Sorgen weil er immer etwas angestiegen ist innerhalb der letzten 2 Nachsorgen allerdings noch im Normbereich liegt.

Gruß
Sascha

04.07.2003, 21:32
Hallo Sascha,
kann beim besten Willen nicht sagen, wie hoch meine Werte waren. Der S 100-Wert ist ein Protein im Serum (Blut) was bei verschieden Zellteilungsprozessen im Körper eine Rolle spielt. Deshalb ist dieser Wert generell auch bei "Gesunden" nachweisbar. Da aber das S 100 auch in Melanomzellen vorkommt geht man davon aus, dass im Falle einer Metastasierung der Wert drastisch ansteigt. Betonung liegt auf drastisch. Kleinere Schwankungen wie bei dir, liegen absolut im Bereich der Norm,da würde ich mir keine großen Sorgen machen. Die Werte sind auch immer nur in der längeren Verlaufsbeobachtung aussagekräftig. Aber würde mich im Zweifelsfall auch an Frau Dr. Nowack wenden.Bernd

04.07.2003, 23:03
Hey Sascha, Ariane und Sabine,

vielen vielen Dank für die schnellen Antworten! Ich werde versuchen "mich mal durchzulockern" :) Wenn das aber echt 10 bis 14 Tage dauert bis der Befund kommt, dann werde ich wohl noch eine Zeit lang zittern. Auf jeden Fall werde ich Dienstag die Ärztin nochmal fragen, welchem Typ das Mal ihrer Meinung nach nun entspricht.
Ich verstehe auch nicht, wieso das Mal im Januar, als sie mich vorsorglich untersucht hat noch nicht aufgefallen ist. 6 Monate später ist sie plötzlich entschlossen, es zu entfernen.

Bei mir wurden bisher übrigens alle Muttermale mit dem Skalpell entfernt. Hat die Stanze Vorteile oder geht es damit einfach nur schneller?

@Sabine: Du schreibst, dass dein Muttermal an der breitesten Stelle 0,5mm betrug. Wie bist du auf so ein kleines Mal aufmerksam geworden? Ich beobachte hauptsächlich nur die mit Durchmesser ab vielleicht 1mm und meine Hautärtzin schaut sich vielleicht alle > 3mm an. Und ich dachte immer, ich nehme die Vorsorge schon ziemlich genau. Das verdächtige Mal ist bei mir ja sogar 4mm breit. Gibt es einen Zusammenhang zwischen breite und Tiefe eines MMs?

Viele liebe Grüße,
Ulrich

05.07.2003, 08:46
Hallo Bernd...

Hatte in Bochum ja angerufen und nach dem Wert S100 gefragt, die Ärztin die die Nachsorge machte sagte zu mir der sei in Ordnung.
Auf meine Frage warum er etwas angestiegen war sagte sie nicht schlimm er sei ja nun noch im Normbereich.

Naja mit den Antworten muß mal wohl leben...

Mein Hautarzt z.B. nimmt den Wert in der Praxis garnicht ab bei einer Nachsorge, er meinte der Wert sei zu ungenau und würde trotz eventueller Erhöhung und niedirgen Wert nix richtiges Aussagen.

Naja ob es stimmt oder ob er nur kein Labor dafür hat weiß ich nicht.
Ach und die Ärztin aus Bochum meinte es würde reichen wenn man den S100 alle 6 Monate untersuchen würde.

Sascha

05.07.2003, 10:00
Hallo Sascha,

Bei mir wurde ja auch der S-100 abgenommen wie Du weißt und es hieß, dass ein Wert unter 0,2 µg/l als normal zu erachten ist. (unauffällig/gute Prognose) Von 0,2 – 0,6 geht man von grenzwertig/kontrollbedürftig aus.
Ab 0,6 wird es als pathologisch und als schlechte Prognose eingeschätzt.

Du weißt doch auch schon, dass der S-100 nur innerhalb einer Verlaufskontrolle Sinn macht und zwar bei größeren, metastasierten MMs und auch nur dann, wenn man den „Vor-der-OP-Wert“ kennt.
0,09 oder 0,11 ist gar nix. Der Mensch ist keine Maschine, und Werte schwanken nun einmal.

Bis wieviel so eine Stanze im Durchmesser geht weiß ich nicht – keine Ahnung. Meine war
wie gesagt 6 mm im D.messer.

Gruß, Bine.

05.07.2003, 10:01
An Bernd:

Man kann unmöglich alles selbst machen! Schon gar nicht bei so einer heimtückischen Krankheit. Man hat ja auch keine Augen auf dem Rücken! Und viele MMs sehen untypisch aus, und Nina hat recht, wenn sie sagt, dass ein bereits zu ertastender LK ja schon viel zu groß ist ... ich taste nicht selbst! Da würde ich mich ja verrückt machen, und Mikrometas könnte ich selbst sowieso nicht spüren. Und die sieht man glaube ich auch kaum mit der Sono sondern eher mit dem PET. Obwohl ich ein so kl. MM hatte, setzen die Hautärzte eine
3monatige (!) Kontrolle an. Auch Sono und Blutentnahme alle 3 Monate. Das reicht bestimmt aus.

Happy Weekend
Bine.

05.07.2003, 10:04
Hallo Ulrich!

Kreiiischhhh!! ;-) Entschuldige, ich habe mich vertippt!!!! Ich meinte nicht 0,5 mm (hab schließlich keine Adleraugen ;-) sondern 0,5 cm!!!!
Sorry!

Und dieser Leberfleck war hellbraun gleichmäßig rund und hatte in der oberen rechten
Ecke ne dunkle Stelle, die zu nem Ausläufer neigte. Da das Teil am Unterarm saß, hab
ich dauernd raufgeguckt, zumal ich so oft in Spanien war und die Sonne da gerade im Sommer eine Wahnsinnskraft hat. Rein instinktiv hab ich dann schon immer die Hand auf den Arm gehalten usw. Wäre das Ding aber am Rücken gewesen, hätte ich es (zumindest selbst) garantiert nicht entdeckt. Dazu war es zu klein und noch zu unauffällig.

Stanze oder Skalpell?

Tja, also durch Benutzung einer Stanze ist der Rand wesentlich „schärfer“, somit kann diese Hautstelle besser und vor allem regelmäßig zuheilen und man sieht diese kleine Narbe später kaum. Schneller geht das Stanzen auch, sieht aus wie ein Stift, der unten eben einen runden, so halben cm-tiefen Metallkreis hat, sieht aus wie ein Ring aus Blech, genaue Tiefe zu treffen ist ja schließlich auch wichtig. Darf auch nicht zu oberflächlich rausgenommen werden das Teil.

An diesem „Stift“ ist oben eine Art Knopf, der gedrückt wird. Dann, zack, in dem Moment zieht die OP-Schwester den „Fleck“ raus und die Ärztin tackert das Teil dann auch schon im nächsten Moment wieder zu. Geht ruckzuck.

Beim Sicherheitsschnitt ist dann eben ein Skalpell angesagt, da es spindelförmig geschnitten wird, das geht mit ner Stanze schon wegen der Größe der auszuschneidenden Fläche nicht!!

Zusammenhang zwischen Breite und Tiefe?
Weiß nur, dass die nodulären MM, also die NM gleich in die Tiefe wachsen, dadurch kommen die tiefen mm-Angaben zustande. Das SSM ist superfiziell spreitend und breitet sich
in CL I und CL II erstmal in der Breite aus und wächst erst ab CL III in die Tiefe.

Ein SSM könnte also rein theoretisch ne Fläche von 1 x 1 cm haben aber erst in der Epidermis sitzen und nicht gestreut haben. Ein NM kann sehr klein sein aber schon sehr in die Tiefe gewachsen sein.

Habe auch gelesen habe, dass das Grading (G1 - G4) entscheidend ist. Damit wird bestimmt (wird aber kaum bei jemandem gemacht wie ich hier sehe, wie gut oder schlecht differenziert die Zellen sind, also ob sie dem gesunden Zellgewebe noch sehr ähnlich sind (G1, gut diff.) oder sehr unähnlich oder gar nicht mehr ähnlich sind (G 3 und 4).
Je schlechter differenziert, desto aggressiver und schneller das Wachstum.

Tschüssiiiiiiii,
Sabine.

05.07.2003, 12:12
Hallo Sabine,
danke dir für dein Kompliment! Die Hautmetastasen sind schwer zu erkennen!!!!!!! Man muß auf jede Veränderung achten!!!! Und wenn sie noch so harmlos aussieht!!! Neben der großen Narbe war anfänglich ein ganz kleiner fühlbarer Knubbel. Meine Freundin machte mich darauf aufmerksam. Na ja, dachten wir, könnte Narbengewebe sein, bloß das Ding wuchs innerhalb von 6 Wochen, bis sichtbar war, von 0,5cm im Durchmesser. Es war zwischen der Haut und dem Muskel. Farblich ganz harmlos, hatte nix mit einem Muttermal zu tun. Und der zweite sah aus wie ein Pickel, das wurde gleich mitentfernt. Auch ganz harmlos sah es aus. Gestern bekam ich die Bilder vom PET. Weiß auch noch nicht was genaues. Jedenfalls ist irgendwas im rechten Fuss, könnte auch Abnutzung sein wie man mir sagte, der Onko am 10. wird mich dann genauer aufklären. Bis dahin warten. Was die PET kostet kann ich dir noch nicht sagen.
Danke fürs Daumen drücken, es hilft ganz sicher!!!!!!!!
Meld mich wieder!!!!!
Viele Grüße von,
Chris

06.07.2003, 09:51
Hallo Chris,
ich hoffe für Dich das am 10.ten alles in Ordung ist.
Ich hab nur eine Frage: Warum wird Dein PET nicht von den Kassen bezahlt?
Ich hatte noch vor meiner OP ein PET gemacht gekriegt und musste nichts dazu bezahlen.
Das schöne war das in meinem PET alles in Ordnung war und dannn kam der Hammer zwei Lymphknoten waren schon mit Micrometastasen voll.
Das hat man dann erst nach der OP in der Patho festgestellt.
Aber ein Restrisiko bleibt immer und das PET isst ja das sensibelste was es auf dem Markt im Moment
gibt.
Die DAumen sind gedrückt ,
Alexandra

06.07.2003, 14:57
Hi Bine (= Sabine?!
Nee, das mit dem Cabrio bin nicht ich - das ist Alexandra. Ich bin fast blind und kann deshalb nicht autofahren (seufz, knirsch, grrr), deshalb ist mir das Modeln ja so wichtig. Ich mach das nicht hauptberuflich (da ich schon seit 23 Jahren Rentnerin bin, dürfte ich das garnicht...), das ginge ja auch von den Augen her nicht. Aber weil ich da schon so gehandicapt bin, ist mir jedes Stück Eigenständigkeit, Mobilität und Normalität eben besonders kostbar und wichtig.
Die Warze wurde 10/02 vor dem ersten Lasern histologisch untersucht und war völlig ok, sie wurde dann entfernt, ist wieder nachgewachen, wurde 2/03 ohne Pathologie wieder gelasert und wuchs wieder nach - und das ist der Zeitpunkt, von dem angenommen wird, daß das Ding bösartig wurde. D.h., daß das NMM in nur 10 Wochen zu 4.7mm heraunwuchs!!! Eine Vermutung ging dahin, daß der Kanal, der vom Lasern leer war. eine einfache Möglichkeit zum Wachsen bot, solche Sachen suchen sich angeblich immer den leichtesten Weg. Außerdem wird vermutet, daß, weil ein Kanal zum Wachsen vorgegeben war, sich das Ding eben aufs Wachsen und nicht aufs Streuen verlegt hat. Die Tumorränder waren im Tiefenwachstum extrem scharf begrenzt, deshalb der Begriff "Abkapselung". Ob das natürlich wirklich so war, kann aber halt keiner sagen. Daß die Diagnose MM seht, daran besteht (leider!) kein Zweifel. Mein Hausarzt hat auch extra beim Pathologen, der sowohl den Befund von 10/02 als auch den von 5/03 gemacht hatte, nochmal nachgefragt, ob das Ganze nicht ein Irrtum sein kann - er war genauso von den Socken wie wir! Deshalb weiß ich auch nicht, ob das ein echter Sonnenkrebs ist. Am Mittwoch habe ich einen Termin beim Onkologen. Vielleicht kann der mir doch noch ein paar Fragen beantworten.

Hallo liebe Nina!
Ja, danke, mir gehts echt supergut. Meine halbseitige Gesichtslähmung werde ich zwar noch einige Zeit (buchstäblich...) im Gesicht hängen haben, aber es besteht kein Anlaß zu glauben, daß nicht alles wieder wie vorher wird. So langsam bessert sich die Sache ja auch schon.Wenn ich am Mittwoch vom Onk(el)ologen noch irgendwas Neues bezüglich der sgg. Abkapselung erfahre, sage ich Dir gern Bescheid!

Machts gut alle miteinander!

Viele liebe Grüße von
Claudia

P.S. Was ich noch sagen wollte: ich hab in Erlangen zufällig mitgehört, wie sich zwei Ärzte über einen Patienten unterhalten haben. Der Oberarzt sagte, Man könnte ja noch ein PET machen, aber das kostet ein Heidengeld und ist ja ÜBERHAUPT NICHT ZUVERLÄSSIG!!!! Scheinbar gehen die Meinungen hierüber sehr auseinander!

06.07.2003, 21:16
Hallo Claudia,
nein ich bin das auch nicht mit dem Cabrio.
Aber mein Freund hat auch ein Cabrio und ich war mir auch nicht sicher wie ich mich verhalten soll.
Aber ich denke mal das Eincremen und einen Hut tragen reichen.
Mein Melanom war ja auch zwischen den Fusszehen und jeder Arzt sagt das es nicht von der Sonne kommt.
Ich hoffe Du hattest ein wunderschönes Wochenende,
liebe Grüsse,
Alexandra

07.07.2003, 08:28
Hallo Bernd,
die Bilder vom PET waren erst am nächsten Tag Fertig, also letzten Freitag. Der Radiologe sagte mir dann grob das Ergebnis. Und am Donnerstag muß ich nach Münster, der Onkologe erklärt mir dann genauer was da ist und was nicht. Im Moment bin ich genauso schlau wie vorher. Da ist was im Fuss. Der radiologe sagte mir, es könnte auch eine Abnutzungserscheinung sein, aber um das wiederum abzuklären müsse man den Fuss noch mal röntgen. Und in der letzten OP Narbe sei noch eine Anreicherung, was von der OP herrührt. Soweit sind die Organe und das Hirn Metastasenfrei. Und immer wieder warten, das ist auch für meine Freundin und für mich das schlimmste. Also warten wir mal wieder. Melde mich wieder sobald ich was genaues weiß.
Viele Grüße von,
Christian

07.07.2003, 08:37
Hallo Alexandra,
zum PET sagte man mir das es noch nicht zugelassen sei, deshalb würden die Kassen die Kosten nicht übernehmen. Klar, ein Restrisiko bleibt immer, daß läßt sich nie ausräumen.
Danke fürs Daumen drücken. Wird schon gut gehen. Verrückt mache ich mich jetzt nicht. Irgendwas geht immer!!!!!!
Bis dann und viele Grüße von,
Chris

07.07.2003, 10:19
Hallo Chris hab mich noch mal schlau gemacht.
Alle Untersuchungen die im Krankenhaus gemacht werden sind im täglichen Pflegesatz enthalten.
Also ob ich nur auf Station rumliege oder sie am Tag 3-4 Untersuchungen machen, die Klinik bekommt immer den selben Tagessatz.
Und die Uni Frankfurt war so freundlich und hatte ein PET machen lassen.
Naja ich denke das es an grossen Häusern Standart geworden ist.
Wie es dann natürlich später aussieht wenn man es wiederholen möchte????
Dann wird es mir so ergehen wie Dir...
Hattest Du eigentlich Metastasen in den Lymphknoten?
STimmt verrückt machen darf man sich echt nicht...
Ich weiss seit letzte Woche Montag meinen Befund und die Therapievorschläge bekomme ich heute erst zu hören...

Liebe Grüsse,
Alexandra

07.07.2003, 10:29
Hallo Alexandra,
danke für deine Auskunft.
In den Wächterknoten hatte ich eine Micrometastase. Danach Ausräumung der LK's.
6 Monate später eine Metastase in der Haut. Bis zu den neuen Knoten jetzt is alles ruhig geblieben.
Drücke dir auch die Daumen, auch für die Therapie!!!!!!!!
Viele Grüße,
Chris

07.07.2003, 10:32
Lieber Christian,
habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen. Wünsche dir auf alle Fälle für den 10.Juli von Herzen alles Gute!!!! Bin regelmäßig im Forum und lese die Beiträge. Jetzt habe ich deinen gelesen wegen der Hautmetastasen und da hätte ich noch ne Frage dazu. Ich habe nämlich seit meiner MM-Diagnose am Bauch (0,7 mm Level III) oberhalb der rechten Niere einen Knubbel beim Duschen entdeckt. Bin natürlich gleich zu meinem Hautarzt der hat es abgetastet und gemeint ich müsste Ultraschall machen lassen. Bloß diesen Knubbel sieht man nicht am Ultraschall. Wie ist das mit den Hautmetastasen kann man die am Ultraschall erkennen oder wirklich nur wenn man sie rausschneiden läßt? Haben die schmerzen verursacht? Jedenfalls taste ich diesen Knubbel regelmäßig ab und er hat sich von der Größe nicht verändert. Er ist auch recht winzig so das ihn der Arzt nicht einmal ertasten konnte. Trotz allem habe ich unheimliche Angst. Ich weiß das ich einen kleinen Befund hatte aber trotzdem ist man manchmal irgendwie beunruhigt. Was würdest du an meiner Stelle tun? Wünsch dir nochmal alles gute und Kopf hoch
bis bald
Claudia

07.07.2003, 11:19
Hallo Claudia,
danke für deine Wünsche!!!!!!!!!! Die guten Wünsche tun einem immer gut!!!!!!!!!!!!! Die Knoten/Knubbel kann man schon am Ultraschall erkennen, da sie an der Oberfläche sind. Ich weiß jetzt nicht ab welcher Größer. Meine konnte ich beim Sono deutlich erkennen. Der eine hatten eine Durchmesser von 0,5 cm der andere war viel kleiner. Schmerzen machen diese Dinger nicht! Darum werden sie dann auch kaum beachtet! Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich es kontrolieren lassen! Würde auf den Rat des Hautarztes hören. Und vor allem du hättest dann Gewißheit!! Es muß ja nix sein!!! So machst du dich bestimmt verrückt! Wenn du es nicht untersuchen läßt, wirst du jeden Tag abtasten und Angst haben und neu überlegen! Lieber einmal richtig untersuchen lassen! Das ist sicher nicht falsch! Das rausschneiden wird bei einem Verdacht gemacht, dann wird das Gewebe Histologisch untersucht und man kann dann genau sagen ob es bösartig ist oder nicht. Also, gib dir nen Ruck und laß es untersuchen, wie gesagt, kann auch was ganz harmloses sein!!!!!!
Ich drücke dir fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!
Viele Grüße,
Chris

07.07.2003, 11:36
Lieber Christian,
danke für deine promte Antwort. Den Rat meines Hautarztes habe ich befolgt und bin ja gleich zum Internisten der hat abgetastet,nichts gespürt dann Ultraschall gemacht mit zwei verschiedenen Geräten (wegen Auflösung) und man hat am Ultraschall gar nichts erkennen können. Er meinte man sieht nichts und ich sollte in nem halben Jahr nochmal zur Kontrolle kommen. Wie ist das mit dem rausschneiden von so einem Knubbel, kann man das auch ambulant machen lassen wie bei den Muttermalen? Und welcher Arzt macht das?
Also du meinst auf alle Fälle Metastasen würde man am Ultraschall sehen!?! DANKE NOCHMAL!!!!!
Alles Gute
Gruß Claudia

Claudia Junold
07.07.2003, 15:26
Liebe Alex,
sorry, das mit dem Cabrio war Eva...
Wie geht's Dir denn jetzt so - auch rein körperlich meine ich. Hast Du Dich gut von der OP erholt und was wird aus Euerer Hochzeit??? Ihr könnt doch hoffentlich alles so durchziehen wie geplant oder muß die Reise auch flach fallen? By the way: meine bessere Hälfte (mein ich ganz ehrlich - was wäre ich ohne ihn!!!) und ich haben heute 26. (!!!) Hochzeitstag! Manchmal müssen wir überlegen, ob wir überhaupt schon so alt sind...
Liebe Alex, ich wünsch Dir alles Liebe und das Dir vernünftige und hilfreiche Therapievorschläge gemacht werden.
Liebe Grüße von

Claudia J.



Lieber Chris,
ich muß heute schon den ganzen Tag an Dich denken, obwohl Du doch erst am 10. "fällig" bist. Na jedenfalls können liebe Gedanken auch im Vorfeld kaum schaden!
Nie war Negatives sooo Positiv...

Herzlichst
Claudia J.

07.07.2003, 18:33
Hallo Claudia,
danke für deine lieben Gedanken, klar tun die gut auch im Vorfeld, gerade da!!!!!!!!!!!!!!!!! Die Knoten kann man auch Ambulant entfernen lassen. Beim Hautarzt oder einer Hautklinik.
Viele liebe Grüße,
Chris

PS: Seid ihr 2 Claudias?? Oder ein und dieselbe??

07.07.2003, 22:14
Hallo Claudia J.,
ich nenn Dich jetzt einfach mal so damit Ihr 2 Claudias nicht verwechselt werdet...
Heute war ich in der Uni und habe meinen "Therapieplan" bekommen.
Der besteht natürlich wie bei allen hier in der Interferon Therapie.
Ich spritze mir dann 3 Mio einheiten 3 mal die Woche.
Die Uni in Frankfurt gibt es nicht höher dosiert.
Sie sagen es gibt keine Studie die es belegt und man soll die Nebenwirkungenen bei der Hochdosierung nicht ausser Acht lassen.
So werde ich es dann ab nächster Woche machen....

Zum Glück steht meiner Hochzeit nichts im Weg.
Meine Oberärztin, eine ganz liebe und junge , hat mir alle Termine so geschickt gelegt das sich die 3 Wochen wo ich weg bin nicht in die Uni muss...

Das wäre auch schlimm und hätte mich viele Nerven gekostet...
Sonst geht es mir ziemlich gut das liegt aber auch sehr viel an meinem Partner der ein wirklicher Sonnenschein ist.
Ich hoffe sdas ich das mal sagen darf 26 Jahre verheiratet gewesen zu sein, ich hoffe bei Euch kommen noch viele glückliche und gesunde Jahre dazu.

Hallo Christian,
hier noch mal ne blöde Frage, wie haben Deine Metastasen ausgesehen?
Waren es einfach Knubel oder haben sie sich auch verfärbt?

Liebe Grüsse an alle,
:-) Alexandra
Sind es einfach kleine Hautwölbungen?

07.07.2003, 23:37
Hallo Alexandra,
es waren Knubbel die man ertasten und sehen konnte, verfärbt haben die sich nicht. Die sahen nicht wie Muttermale aus. Einfach Knoten in und unter der Haut.
Viele Grüße von,
Christian

08.07.2003, 09:04
Hallo Alexandra,
mich wundert das die in Frankfurt das Intron so niedrig dosieren. Ich bekam Hochdosierung, 4 Wochen täglich per Infusion mit 36mio. Einh. danach spritzen mit 18mio. Einh., dann 9mio. und zum Schluß 6mio. Einh., die Verringerung war auf Grund der schlechten Verträglichkeit. Mit Studie hast du recht, hab ich auch schon gelesen.
Ich wünsch dir, daß du das Intron gut verträgst!!!!!!!! Muß ja auch nich sein das du Nebenwirkungen hast, denn jeder Körper ist verschieden!!
Viele Grüße,
Chris

08.07.2003, 10:27
Hallo Chris, ja meine Verwunderung war auch sehr gross.
Wie ich dann nachgefragt hatte war die Antwort das es nur eine Studie gebe die es belegt das hochdosiertes Interferon mehr hilft wie das niedrige.
Ich finde es auch seltsam das jeder die gleiche Dosis bekommt.
Ich bin sehr schlank wiege 53 kg wieso bekomme ich dann genauso viel wie jemand der 100 kg wiegt?
Naja, ich hab noch mal Zeit zu fragen am Mittwoch muss ich noch mal zur Blutabnahme.
In welcher Klinik bist Du denn in Behandlung?
Vielleicht wäre eine 2te Meinung nicht das schlechteste...

Liebe Grüsse und einen sonnigen Tag sendet Dir,
Alexandra

08.07.2003, 10:35
Hallo Alexandra,
ich bin in Münster - Hornheide in Behandlung. Eine 2. Meinung ist nie verkehrt. Schon komisch mit den Studien. Jeder sagt was anderes.
Bis bald und viele Grüße von
Chris

08.07.2003, 12:21
Hallo Christian,
wir sind 2 Claudia´s ich bin die Claudia Engel
die das so genau mit den Knubbels wissen will.
Bloß wie soll ich mir das weg schneiden lassen wenn´s der Arzt nicht feststellen kann?
Ist schon komisch oder?
Was sagst du jetzt dazu?
Liebe Grüße Claudia

08.07.2003, 12:47
Hallo an alle,
hab grad mein Ergebnis Telefonisch erfahren. hab dort angerufen, damit ich vorher schon weiß was auf mich zukommt. Die beiden Knubbel haben sich leider als Metastasen heruausgestellt. Aber aufgeben gibts nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

An Claudia:
Die Knubbel müssen natürlich erst wachsen, damit man genau weiß wo sie sind. Geht nicht anders. Deshalb beobachten auf Veränderungen, farblich und Größe, regelmäßig die Docs drauf aufmerksam machen, mehr kann ich dir leider nicht sagen, bin ja auch kein Arzt! Oder CT's und Kernspin machen lassen!!!!!! Am besten beides!!!!! Und immer wieder die Docs drauf ansprechen!!!!
Alles gute für Dich und alle anderen! Bis bald!!
Viele Grüße von,
Chris

08.07.2003, 13:47
Hallo zusammen,
zum Thema Studien: jede Studie hat ihr eigenes Studiendesign, d.h. u.U. andere Ein- und Ausschlußkriterien, andere Fragestellung und Ziele etc. Das ist der Grund, weswegen unterschiedliche Studien mit dem gleichen Medikament zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen können.
Jeder Arzt, der sich an einer Studie beteiligt, hat aber auch seine eigene Einstellung dazu und seine eigenen Vorlieben. So ist z.B. durchaus entscheidend, wie das Verhältnis des Arztes zum entsprechenden Pharmareferenten der Studienpräparatefirma ist. Wenn der Refent/Vertreter der Firma X nur rumnervt, kann er es schlechter schaffen, einen Arzt zum Einbringen seiner Patienten in eine Studie dieser Firma zu motivieren als einer von Firma Y, der ein gutes Verhältnis zum Arzt hat.
Dann kann der eine Arzt schlechter aushalten, seine PAtienten an immensen Nebenwirkungen leiden zu sehen, ohne daß sich ein wirklicher Therapieerfolg abzeichnet, der andere hingegen ist diesbezüglich härter im Nehmen und ist auf den Erfolg aus, koste es, was es wolle. MAnch einer sieht in erster Linie mit den Augen der Patienten, andere nur mit ihren eigenen.
Und nicht zuletzt spielt natürlich auch Geld hierbei eine Rolle.
Gruß von Birgit

09.07.2003, 08:06
Hallo Christiaaaaaaaannnnn!!!

Ach nööööööööööö, nich doch ............. kann doch nich' wahr sein ... Scheiße!!!!!!!!!!!!!!!!

Das tut mir echt leid, hab Dir so die Daumen gedrückt! Aber sind die Metas beide im Fuß? Dann ist das doch nicht "so schlimm", oder? Ich meine, mir haben die Ärzte mal gesagt, dass die Zellen sich immer zur Körpermitte hin orientieren ... wie wird es jetzt weitergehen? OP? Bestrahlung des Fußes? Neueinstieg ins Interferon? Ich drück weiter die Daumen!

Gruß Bine aus Berlin

PS: Nimmst Du eigentlich hochdosiert Vitamine ein?

09.07.2003, 09:15
Hallo Sabine,
DAAAAAAAAAANNNNNNKKKKKEEEEE!!!!!!!
Die Metas. sind neben der re. Leiste. Den Tumor hatte ich ja am rechten Oberschenkel. Das stimmt mit den Zellen. Sie gehen wohl immer Richtung Organe. Was genaues wie es weiter geht erfahre ich erst morgen. Das mit dem Fuss kommt mir auch komisch vor, ich denke es sind Abnutzungserscheinungen! Interferon glaub ich nicht, daß ich das noch mal bekomme.
Vitamine nehme ich nicht Hochdosiert ein, ich esse ganz normal Obst und Gemüse, sowie fast Täglich Salate.
Liebe Grüße von,
Chris

09.07.2003, 09:20
Hallo Birgit,
du kennst dich sehr gut aus mit der Materie!!! Hab noch eine Frage an dich: Der Prof. sagte mir, daß Metas. nicht streuen würden, damals in der Klinik sagte man mir etwas anderes zu meiner Micrometastase, das sie so klein ist, das sie sie sich noch gar nicht teilen könnte und somit nicht wieter streuen kann. Weißt du etwas darüber!!!!
Vielen Dank im voraus an dich!!!!!
Viele Grüße von,
Christian

Claudia Junold
09.07.2003, 11:05
Hallo lieber Chris!
Ach Mensch, das hätte es wirklich nicht gebraucht.Gerade bei Dir habe ich den EIndruck, daß Du ein ganz besonders Lieber bist! Aber paß auf: DU SCHAFFST DAS!!
Alles erdenklich Liebe und Gute wünscht Dir
Claudia J.

Liebe Birgit,
ich denke, daß Du hier im Forum diejenige mit dem größten Wissensspektrum bist. Ich habe hier im Krebslexikon schon alles durchforstet,um etwas über Klassifizierung zu finden - aber weder unter "K" noch unter "C" wie Clark-Level was entdeckt. Weißt Du wonach genau, bzw. wo ich suchen muß, um Infos zu kriegen? Danke im voraus!
Ich habe auch gelesen, daß Du schon 12 Jahre "dabei" bist. Wie war denn bei Dir der Verlauf? Hast Du Interferon genommen und hast/hattest Du Metas?
Einen recht schönen Tag an Dich und alle anderen von
Claudia J. aus Bayreuth

P.S. Bin ich hier eigentlich die einzige Oberfränkin???

Von Claudia an Claudia:
Hat Dein Arzt wirklich ein high-end Sonogerät? Würde es sich evtl.lohnen nochmal bei einem anderen Arzt eine Sono machen zu lassen?
LG

09.07.2003, 12:25
Lieber Chris,

hab mal ne Frage, wenn es Dir nix ausmacht ... könntest Du mir bitte Deinen ursprünglichen MM-Befund zuschicken? Ginge das? (sabinita@t-online.de)

Ich habe nunmehr schon diverse Mal im Netz gelesen, dass einige Wissenschaftler befürworten, nicht den Breslow-Index als Prognoseansatz zu nehmen, sondern eher oder zumindest parallel dazu (!) Infos über Proliferationsrate (Vermehrung) und Grading (Differenzierung der Zellen) hinzuzuziehen.

Zum Bleistift: Hatte man einen recht tiefen Tumor, war aber die Zellteilungsrate relativ gering (Tumor ohne Ulceration und Regression), dann hat man noch recht gute Chancen, die Zellen, die im Körper herumfleuchen und –kreuchen endgültig zu eliminieren bzw. über einen längeren Zeitraum frei von Beschwerden zu sein.

Nimm doch trotzdem noch zusätzlich Radikalfänger wie ACE + Selen und dazu 1 oder 2 x die Woche „rote Beete“ (1000fache Verbesserung der Sauerstoffaufnahme der Zellen) ein. Schaden kann das doch nicht!!!!!!!!!

Bine


@ all:
Bin gerade von der Nachsorge (Sono LKs und Abdomen) zurück. Alles ok – jedenfalls im Moment. Eine Sono sei immer nur eine „Momentaufnahme“, sagte der Arzt. Fragte ihn noch, ab welcher Größe man denn Metas erkennen könne (diese Info viell. für alle interessant?!).
Er meinte also Mikrometas nicht mit dem Ultraschall, „aber wenn es in den Millimeter-Bereich geht, dann kann man sehr wohl etwas erkennen.“

Okay, bis denne und nochmal einen extra-dicken Gruß an Christian!!

Sabine/Bine

09.07.2003, 12:30
Hallo Claudia,
ich bin auch ne Oberfränkin ich komme aus Marktredwitz und mein Hautarzt ist in Bayreuth.
Praxis Dr. Gräßel. Als ich die Sono machen ließ hat er mich erst normal untersucht und dann meinte er, er stecke noch ein anderes Gerät an da sieht man es noch besser. Weiß aber nicht ob das ein High-end Sonogerät ist. Muß ich ihn das nächste mal fragen.
Tschüß Claudia E.

09.07.2003, 12:34
Lieber Christian,
so ein Sch....., das tut mir sooo leid. Ich wünsche dir auf alle Fälle von ganzen Herzen alles Gute und Kopf hoch!!!!!!! Ich weiß man redet sich leicht, aber ich denke einpaar nette Worte tun trotzdem gut.
Tschüss
claudia

09.07.2003, 12:43
Hallo Claudia,
vielleicht hilft Dir dieser Link: http://www.dkfz-heidelberg.de/ado/qs-melanom.htm Da stehen einige Tabellen zu Klassifikationen / Stadieneinteilungen (UICC und DDG). Von den vielen Seiten, die ich mir die letzten Tage angeschaut habe, war das die in diesem Punkt ausführlichste. Aber vielleicht kenn ja jemand noch eine bessere.

Hallo Christian,
wenn die Psyche des Patienten den Krankheitsverlauf beeinflusst, dann muss es dein Krebs echt verdammt schwer haben! Deine Einstellung, wie Du mit der Krankheit fertig wirst, ist beeindruckend!!!

Alles Gute,
Ulrich

09.07.2003, 12:46
Mein lieber Chris,
eine stille Umarmung .... Worte vermag ich keine zu sagen.

Ich bin in Gedanken bei Euch.

Deine Sonja

09.07.2003, 13:49
Hallo an alle,
is schon wahnsinn hier im Forum!!!! Man bekommt so viel!!!!! Ich versuch gern immer etwas zurückzugeben!!!! Ist beeindruckent hier, ihr macht jedem hier Mut!!!!!! Echt klasse!!! Vielen, vielen Dank an euch alle!!!!!!!
Und jetzt Extra Gruß an Bine in Berlin!!!!!! Klar schick ich dir gern zu!
Viele Grüße euch allen und nie die Hoffnung verlieren!!!!!!
Chris

09.07.2003, 14:14
Liebe Sonja,
DAAANNNKKEEE Dir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich werde Dir noch schreiben, aber vor Sonntagabend werd ich es nicht schaffen!!! Dann weiß ich auch genaueres!!!!!
Und wir sind in Gedanken bei Dir!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße,
Dein Christian

09.07.2003, 14:50
Lieber Christian,

unter Vorbehalt versuche ich als Laie zu erklären, wie ich es verstehe:
Metastasen sind "Absiedelungen", also vom Primärtumor ausgestreute Zellen, die über die Gangsysteme, d.h. Lymphbahnen, Blutgefäße, Gallen- und Harnwege in den Körper gelangen. Sie sind zuerst mikroklein, in diesem Zustand i.d.R. noch nicht sichtbar, und können sich dann irgendwann vergrößern, sodaß sie als größere Metastasen dann mit bildgebenden Verfahren wie Röntgen etc. als LK-Metastase oder Fernmetastase in einem Organ sichtbar gemacht werden können.
So wie ich es verstehe, kann ein Primärtumor schon früh klitzekleine, also Mikrometastasen ausgestreut haben, die man nach der OP im Körper trägt, die aber durch keine Untersuchung auffindbar, erkennbar sind. Nach meiner OP waren z.B. alle Untersuchungen o.B. (= ohne Befund), d.h. keine Metastase oder sonstige Tumorzelle war zu entdecken. 6 Wochen später hatte ich einen ersten dicken LK in der Leiste, der sich bei näherer Untersuchung als metastasiert herausstellte. D.h. also: eine Mikrometastase hatte in dem LK gesessen und sich schnell vergrößert. Es gibt auch Mikrometastasen oder verstreute Tumorzellen, die sich erst nach Jahren vergrößern oder auch nie.
Weil man eben in solchen Fällen nicht weiß, gibt es verstreute Zellen oder nicht, wird in der Onkologie für Patienten mit höheren pT-Werten (also bei bestimmten Tumorgrößen) zunehmend Chemotherapie oder bei MM-Patienten die Interferontherapie vorgeschlagen, um die unsichtbaren Mikrozellen/-metastasen möglichst auf dem systemischen, d.h. dem Blutweg auszurotten.
Es ist wohl so, daß die Metastasen selbst nicht streuen. Wenn also eine Met. wegoperiert würde und eine weitere später auftaucht, dann ist die zweite eine inzwischen angewachsene Metastase, die seit ihrer Absiedelung vom Primärtumor irgendwo unentdeckt (weil mikro) abgewartet hat. Damit möglicherweise vorhandene Mikrozellen/-metastasen sich garnicht erst entwickeln können, ist ja die Therapie und auch die begleitenden Immuntherapie zur Stärkung der Abwehrkräfte so wichtig.

Liebe Claudia,

die Klassifizierung und Stadieneinteilung findest Du hier im Hautkrebsforum, indem Du hier ganz unten Seite 2 anklickst und dann relativ weit unten die entsprechende Überschrift. Wir hatten am 20.03.2003 mal mit Sammeln angefangen - wenn dann kein weiterer Austausch auf dieser Seite entsteht, dann rutscht sie natürlich immer weiter runter.

Meine Geschichte habe ich auch schon ein paar Male hier weitergegeben - aber in aller Kürze:
MM am re. Oberschenkel Ende 1991 (Tumordicke/Eindringtiefe 1,8 mm) - 6 Wo. später erster met. LK - OP der LK in der re. Leiste dann aber erst im Mai 1992 (3 met. LKs)- 13 Monate Interferon alpha, 3 x wö. 5 Mio. Einheiten. Wegen des fortgeschrittenen Stadiums der Erkrankung aufgrund der Met. GdB von 80% für 5 Jahre. Neben der schulmed. Behandlung wegen des hohen Rezidivrisikos div. biolog. Begleittherapien und auch Psychotherapie zur Stärkung meiner Psyche und zur Stärkung meines Abwehrsystems. Unter der Überschrift "Abwehrkräfte ..." (hier unten auf Seite 1 oder 2) habe ich auch etliches von dem zusammengefaßt, was ich mitgemacht habe.

Soweit erstmal
Gruß von Birgit

09.07.2003, 14:50
Hi Claudia, find ich ja krass, daß gerade wir zwei mit dem gleichen Namen aus Oberfranken sind!!! Den Dr. Grässel kenn ich nicht persönlich, aber ich könnte mir vorstellen, daß z.B. die Radiologiepraxis Dr. Siems hier in Bth. u.U. bessere Geräte hat - hab ich eh vor für mich abzuklären, ich sag Dir Bescheid, wenn ich was weiß. Übrigens ist Dr. Grässel der Hautarzt mit der angeblich unschädlichen Sonnenbank - weißt Du was darüber?


Lieber Ulrich, herzlichen Dank für den Tip, vielleicht finde ich da endlich mal etwas Genaueres!!!

LIebe Bine, na, Deine Ärzte scheinen ja Gemütsmenschen zu sein... Momentaufnahme - ha, find ich ja echt ätzend!!! Das die Werte von jetzt und nicht von übermorgen sind, können wir uns auch ohne Medizinstudium denken!!! Solche Dummschwätzer oder - wahrscheinlich nur für Claudia E. verständlich: Hohlwaafer!!! Bine, daß Dir bloß von denen nicht die Petersilie verhageln: die haben nix gefunden, Punkt.
Das mit dieser speziellen Prognoseeinschätzung finde ich ja total interessant, ich werde am Freitag mal den Onkologen danach fragen. Ich weiß, daß die Pathologen die Präperate längere Zeit aufbewahren, vielleicht kann man diese zusätzlichen Untersuchungen noch machen, fände ich schon sehr informativ!! Danke auch für diesen Tip.

Lieber Gruß
Claudia J.

09.07.2003, 15:13
Hallo Claudia, also ich weiß nicht ob das der Dr. Grässel ist mit der Sonnenbank. Hab dort noch nichts mit gekriegt. Aber ich kann mich mal erkundigen wenn ich wieder dort bin.
Gruß Claudia

09.07.2003, 15:16
Hey Claudia, ich nochmal. Bei welchem Arzt bist du in Behandlung? Gruß Claudia E.

09.07.2003, 16:43
Vieleicht sollten die Claudias zum besseren Verständnis ihrem Namen vieleicht noch einem Zusatz wie dem Nachnamen geben !!??!!

09.07.2003, 17:46
Hallo Christian, hab heute erst wieder hier rein geschaut und Deinen tel. Befund gelesen.
Ich drück dir weiterhin ganz fest die Daumen.
Du hast mir schon wirklich weitergeholfen und ich schicke Dir alle meine positiven Gedanken....

Liebe Grüsse, Alexandra

09.07.2003, 18:12
Liebe Birgit,
herzlichen Dank für Deine Geduld und sorry, wenn ich nerve! Ich bin ja noch nicht so lange dabei und mit dem Stöbern in alten Einträgen ist es bei mir von den Augen her nicht ganz so toll. Mit Deinen Seitenangaben tu' ich mir da schon sehr viel leichter. Danke nochmal!

Hi, Sascha! Ja, hab ich z.T. schon gemacht und werde vermehrt drauf achten, daß ich mein J. noch dazuschreib!

Ja, liebe Claudia E. der Dr. Grässel hatte eine fette Annonce bei uns in der Zeitung, in der er für diese total unschädliche Sonnenbank geworben hat. Ich hab dort angerufen und auf Nachtrage beim Doc hat die Sprechstundenhilfe weitergegeben, daß diese Art Solarium auch für MM-Patienten völlig bedenkenlos wäre. Wäre toll, wenn Du ihn mal drauf ansprechen würdest.
Wegen meinem behandelndem Arzt ist das so eine Sache...
Am Tag als ich die Diagnose bekam, hat mich meine HNO-Ärztin Dr Pascher (wir kennen uns gut, weil unsere Söhne zusammen Abitur gemacht haben) gleich in der selben Stunde in die Hautklinik in unserem Klinikum zu Dr. Peters geschickt. Der hat gesagt, daß er da nicht mehr hinlangt (vielleicht auch deshalb, weil er eigentlich nur Privatpatienten nimmt und ich nur für einen stationären Aufenthalt eine private Zusatzversicherung habe... grins)und hat für mir für den nächsten Tag einen Termin in der Uni-HNO-Klinik in Erlangen gemacht. Die haben mich dann auch noch in die Uni-Hautklinik weitergeschickt. Ich bin ja dann in Erlangen operiert worden und bin seit dem bei meiner HNO-Ärztin zur OP-Nachsorge und bei meinem Hausarzt Dr. U. Kresse <der zwar total lieb ist, aber gleich sagt, daß er von MM keinen Schimmer hat...) wegen Vitaminen etc.. Zur 1. Nachsorge bin ich am 23. Juli wieder in Erlangen. Jetzt hab ich aber erfahren, daß die dort nur Sono vom Hals und Tumormarker machen wollen (keine Sono der anderen Lymphknoten, Oberbauchsono etc.) und ich weiß noch nicht ob ich dort zur Nachsorge bleiben will. Das kommt mir etwas sehr dünn vor. Außerdem muß ich mir alles (Krankengymnastik wegen meiner halbseitigen Gesichtslähmung, Massagen wegen meines mitbetroffenen Armes, Neurologe wegen des Gesichtsnerves, alternative Therapien...) selbst raussuchen. Es gibt bis jetzt niemanden, der sagt "und dann sollten sie noch das machen oder könnten das ausprobieren" und das ist echt stressig und nervig.Irgendwie fehlt da der rote Faden. Die Erlanger hat das nur solange interessiert, als ich als Privatpatient dort stationär war... Nach denen die Sintflut!!! Deshalb geh ich jetzt am Freitag eben zu Dr. Hübner, der hier der einzige niedergelassene Onkologe ist und hoffe mal, daß der mir erstens noch meine vielen Fragen beantworten kann und zweiten mir auch wegen der Nachsorge helfen kann. In Erlangen haben die zwar high-end-Sonogeräte - aber in der HNO eben nur mit Sonoköpfen für den Hals! Deshalb werde ich versuchen rauszukriegen, ob unser Dr. Siems (der ja grundsätzlich ein sehr guter Radiologe ist) nicht eine bessere Nachsorge, zumindest was die Sono betrifft, machen kann. Ich bin total auf mich allein gestellt Nachdem ich ja auch noch sehbehindert bin, ist eben die Scheiße, daß ich weder allein nach Erlangen kann, noch einen unbekannten Weg zu einem neuen Arzt oder so alleine gehen kann und deshalb immer einer meiner Söhne mit muß oder mein mein Mann sich einen Tag Urlaub nehmen muß. Was hast Du mit Dr. Grässel für Erfahrungen gemacht?

Ich wünsch Euch allen einen recht schönen Abend!

Liebe Grüße
Claudia J.

09.07.2003, 19:06
Hallo Christian,

bin gerade erst mal wieder nach längerer Zeit online, habe jetzt erst von Deinem Befund gelesen...

Ich wünsche Dir viel Erfolg in Hornheide (bin gerade selbst hier, warte noch auf meine Befunde von den Lymphknoten).

Ich schick Dir alle Schutzengel, die ich auftreiben kann !!!!

Liebe Grüße, Eva H.

Michael0032
09.07.2003, 23:05
Hallo an alle,
wer kann mir einige Fragen über maligne Melanom beantworten?

10.07.2003, 08:08
Hallo Michael, na frag halt einfach - es wird schon jemand antworten. Bist Du Betroffener?

10.07.2003, 22:39
Hallo Christian und alle anderen,
habe mich jetzt länger nicht gemeldet, das Forum aber immer verfolgt.
Lieber Christian, ich wünsche dir von Herzen alles Gute. Halt die Ohren steif. Ein kleines Sprichwort sagt: lege das Ruder erst dann nieder wenn das Schiff an Land ist. Ich wünsche dir für deine Ruderarbeit viel Kraft.

Ich habe eine Frage, hoffe aber das ich jetzt nicht als total doof angesehen werde: was bitte wir genau bei einer PET gemacht?

Ich wünsche allen im Forum viel Sonnenschein im Leben.
Gruß
Christine

11.07.2003, 07:06
Hallo an alle,
erstmal vielen lieben Dank an Alexandra, Eva und Christine!!!!
Eine PET ist eine verbesserte CT und oder Kernspin!

Bei mir muß nochmal der re. Fuss geröngt werden und nochmal Kernspin von der re. Leiste gemacht werden. Der Prof. will ganz sicher gehen. Danach wird wahrscheinlich die Impftherapie gemacht.
Und wieder warten bis zum 21.7., dann muß ich schon wieder nach Münster, im Moment ist meine Psyche auf dem Nullpunkt.
Ullrich, da komm ich aber wieder raus, ist oft recht schwer, geht aber irgendwie immer!!!!
Bis bald und viele Grüße an alle!!

11.07.2003, 07:41
Hallo Christian,
diese scheiss Warterei... Sind da nicht eher Termine möglich ??
Ich meine warst Du nicht " Privat " Patient und kannst etwas mehr druck machen ??
Die müssen doch auch verstehen das Warterei nicht das tollste ist !!!

Vieleicht hast ja glück und kriegst früher einen termin, man muß die Leute nur nerven, nerven, nerven

Gruß
Sascha

11.07.2003, 12:43
Mein lieber Christian,
ich schicke Dir einen ganz dicken Knuddler!!

Du wirst es schaffen, diesen harten Weg zu gehen. Und am Ende wirst Du ganz sicher der Sieger sein.
Ganz klar, dass Du am Ende bist.

Alles Liebe,
Deine Sonja

12.07.2003, 11:59
Hallo habe gestern Nacht zum ersten Mal Interferon gespritzt und es war echt die Höhle.
Obwohl ich nur 3 mio spritze hatte ich alles was man so bekommt.
Hat jemand noch einen Tip ausser Paracetamol?
Das konnte ich nicht bei mir behalten.
Lieben Dank für Eure Antworten.

Alexandra

12.07.2003, 12:00
oohh Schreibfehler, ich meinte natürlich die Hölle...
sorry

12.07.2003, 14:15
Hallo Leute,
brauche dringend eure Hilfe. Meine Schwägerin ist 98 an einen MM erkrankt. Wurde damals keine weitere Behandlung durchgeführt. Jetzt, im April 2003 hatte sie einen Krampfanfall. Diagnose: 3 Hirnmetastasen. Weitere Untersuchungen ergaben, Leber und Lymphknoten sind befallen. Hirnmetastasen wurden Bestrahlt, sind auch nicht größer geworden. Chemo hat nicht angeschlagen. Letzte Untersuchung ergab, dass die Metastasen in der Leber weiter gewachsen sind und noch daszugekommen sind. (6x6 cm). Keine Therapiemöglichkeit mehr. Jetzt will sie sich unbedingt einen Teil der Leber raus operieren lassen. Der Arzt sagte, dass durch diese OP ihr Leben um keinen Tag verlängert wird. Was soll dann so eine OP bewirken. Wir haben Angst, dass sie danach nicht mehr auf die Beine kommt, da dies ein großer Eingriff ist. Bitte gibt schnell Antwort, da am Montag der Eingriff durchgeführt wird. Freue mich auf Antworten und Ratschläge.
Gruß Petra

12.07.2003, 20:53
Hallo Petra,

das tut mir sehr leid für Deine Schwägerin, aber wieso wurde damals keine Behandlung durchgeführt? War sie nicht zur Nachuntersuchung – alle drei Monate?? Wie groß war das Melanom denn?

Sabine

12.07.2003, 23:29
Hallo zusammen,
bin neu hier und hätte mal eine Frage. Mein Mann hatte Anfang 2000 ein NMM, CL4 am linken Unterarm. Er ist sehr, sehr nachlässig mit den Kontrollen (zum Teil wohl auch Verdrängung)und war nun das letzte Mal vor 1 1/2 Jahren zur Nachsorge. Er ist ziemlich dickköpfig und wir haben deshalb schon viel gestritten. Ich bin da echt machtlos, alles drohen und bitten hat nichts genützt. Mich macht das alles jedenfalls total konfuselig. Deshalb nun meine Frage: Mein Mann hat jetzt bestimmt schon seit einem Jahr einen Knubbel unter der Haut, der ca. 0,5 cm groß ist und äußerlich einfach nur etwas rot aussieht (rein optisch könnte man denken es sei ein Pickel oder so was). Dieses Ding hat er oberhalb der linken Pobacke. Ich frage mich nun natürlich, ob das eine Metastase sein kann. Aber vom Unterarm bis zum Oberarm und dann wieder runter zur Pobacke? Und seit einem Jahr unverändert groß? Ist das jetzt der typische Weg und die typische Lokalisation einer Hautmetastase (denn eine LK-Station ist ja am Hintern nun gerade wirklich nicht)? Ist mir ja schon klar, dass ihr jetzt alle schreien werdet: Geht doch bloss zum Arzt (ist ja auch völlig richtig)! Aber was soll ich machen ? Meinen Mann niederschlagen und ins KH schleifen? Die Scheidung einreichen? Glaubt mir ich habe alles versucht und auch schon viele Fachinfos gelesen. Auf diesem Weg versuche ich den Rat und Infos von Betroffenen zum Thema Metas zu bekommen. Vielen Dank Euch allen und ein ruhiges und gesundes WE.
Christine

13.07.2003, 08:20
Hallo Christine,
was bringt es Dir wenn jetzt einer schreibt es ist keine Meta und schließlich ist es doch eine ?? Oder umgekehrt ??
Wir sind keine Docs, deshalb kann man hier keine Aussage verlangen...

Sage ihm das die Angst um ihn Dich kaputtmacht und er dann wenigstens für Dich zum Doc gehen soll.

Sei nicht böse aber ine andere Antwort wirst hier im Forum wohl nicht bekommen !!!

Naja und das er die doch sooo wichtigen Nachsorgen nicht einhält ist sehr sehr traurig.

Versuche nochmal Dein Glück, vieleicht klappt es ja mal !!

13.07.2003, 08:55
Liebe Christine,

vielleicht solltest Du unter Stadieneinteilung hier im Forum nochmal nachsehen, das ausdrucken und ihm die harten Fakten vor die Augen halten - vielleicht hilft das ja ..? Keine Ahnung, was man mit so nem sturen Menschen machen kann. Meist setzen die sich ja erst in Bewegung, wenn es schon zu spät ist. Vielleicht sollte da auch von professioneller Seite bei der nächsten Nachsorge oder beim nächsten Termin (am besten zu gehst mit!) mehr Einfluß ausgeübt werden ... aber im Endeffekt ist ja jeder für sich selbst verantwortlich. Blöde Situation für Dich - kann ich gut verstehen, ist, als würde man gegen ne Wand reden. Wenn es sich nicht ändert, dann wirst Du wohl sein Verhalten akzeptieren müssen - so schlimm es auch ist. Er ist ja erwachsen!

Lieben Gruß aus Berlin
Sabine.

13.07.2003, 10:37
Hallo Sascha,
du hast mich wohl irgendwie mißverstanden. Ich "verlange" doch hier von keinem eine Diagnose!! Aus schon geschilderte Gründen ist eine Abklärung durch den Arzt halt nicht möglich und ich (als Ehefrau eines Betroffenen) versuche hier Fakten zu sammeln, die vielleicht nicht im Lehrbuch stehen, damit ich diese "Symptome" für mich ganz persönlich besser einordnen kann. Und was heißt denn:"eine andere Antwort wirst du hier nicht bekommen"? Was hier jeder antworten möchte kann er doch wohl selbst entscheiden und ich möchte nichts anderes als Aussagen "so war´s bei mir". Nicht mehr und nicht weniger. In der Richtung tauscht ihr euch doch untereinander auch aus.

Christine

13.07.2003, 12:21
An Christine :

Ich habe es Dir nur so geschrieben wie es ist !!!

Klar kann Dir jemand schreiben so war es bei mir, der Knubbel den ich hatte war ne Meta.
Der nächste schreibt wieder nen Knubbel den ich hatte war ein Lipom oder anderes gutartiges...

Die Gedanken bzw. die Angst die du innerlich durchmachst macht Dich nur kaputt.
Du wirst nie innerliche Ruhe kriegen ohne da sich die Steele ein Doc angeschaut hat !!

Aber wenn Du damit innerlich klar kommst dann ist es gut.

Das ist nicht persönlich gemeint und ich will Dich nicht angreifen.

Gruß
Sascha

14.07.2003, 09:15
Liebe Christine,
zunächst einmal muß ich Dir sagen, daß ich Dich sehr gut verstehen kann. Du machst Dir enorme Sorgen um das Leben Deines Mannes und das schließlich nicht unbegründet. Aber leider muß auch ich Dir sagen, daß Sascha sicherlich recht hat. Keiner außer einem Facharzt kann diesen Knubbel richtig einordnen (und selbst die können das nur mit Sicherheit mit einem histopathologischem Befund). Könnte es sein, daß Du vielmehr von uns hören möchtest, wie Du Deinen Mann doch noch dazu kriegst, daß er endlich zum Arzt geht? Ich könnte es mir sehr gut vorstellen, denn es ist alles andere als einfach zuzusehen, wie sich der Partner "absichtlich" in Lebensgefahr begibt. Aber liebe Christine, wie Du schon selbst erkannt hast, bist Du machtlos. Den einzigen Rat, den ich Dir geben kann,ist, daß DU Dir professionelle Hilfe eines guten Psychotherapeuten suchst. Denn Du wirst nie einen anderen Menschen ändern können - ändern kannst DU immer nur Dich selbst! Wenn Du lernst zu akzeptieren, daß Dein Mann erwachsen ist und seine eigenen Entscheidungen trifft und freffen MUß, egal ab Du sie für richtig oder falsch hältst, wird sich vieles lösen und vielleicht geht er dann doch zum Arzt, vielleicht wird Dein Weg aber auch ganz anders aussehen und Du stellst fest, daß Du mit dieser riesigen Angst nicht leben kannst/willst und Dich evtl von ihm trennst. Deshalb haben sehr viele Menschen Angst vor einer Psychotherapie, denn wenn Du sie beginnst, ist alles offen und es kann eine ganze Menge in Bewegung geraten, das vorher festgefahren war. Vielleicht kannst Du diesen Rat nicht annehmen, weil Du sagst, daß ja schließlich Dein Mann krank ist und nicht Du (ihm würde es auch sicher nicht schaden, aber das ist eben wieder seine Entscheidung), ich kann Dir nur sagen, daß es in Deiner Situation sicherlich nicht verkehrt ist, für sich selbst zu sorgen und sich Hilfe zu holen.
Ich wünsche Dir recht viel Kraft und alles Liebe!
Claudia J claudia.bear@gmx.de


Hallo liebe Alex!
Woooow, Du bist ja eine bildhübsche junge Frau und Dein Zukünftiger sieht auch sehr gut aus. Danke für die mail und das Foto - ich melde mich bald bei Dir.
Ich wünsche Dir, daß Du Deine schlimmen Nebenwirkungen bald in den Griff bekommst!!!!
So long, Claudia J.


Hallo liebe Claudia E.,
ich war am Freitag bei Dr. Hübner (Onkologe) er scheint es mit der Nachsorge sehr genau zu nehmen und ich werde sie von ihm und nicht an der Uniklinik Erlangen machen lassen. Vielleicht solltest Du auch mal hingehen. Ich schreib Dir genaueres, sobald ich wieder zeitlich etwas mehr Luft habe!
Liebe Grüße an Dich und alle Forumler von der "anderen" Claudia...

14.07.2003, 10:36
Hallo Alexandra,
vielleicht helfen dir Novalgin Tropfen?! Frag mal dein Onkologe hab sie auch zwischendurch zusätzlich zu den Paracetamol genommen!!! Mehr kann ich dir dazu nicht schreiben. Oder wenn es gar nicht anders geht, den Onkologen auf Halbierung der Dosis fragen!!!
Viele Grüße und viel Glück für Dich,
Christian

14.07.2003, 11:11
Liebe Petra,
Deine Schwägerin kann, wenn überhaupt nur noch palliativ, d.h. symptomlindernd behandelt werden. Eine Behandlung, die in dieser Situation das Leben verlängert, gibt es nicht. Ihr solltet Euch auf Abschied einstekllen und ihr die letzte Zeit nach ihren Wünschen gestalten. Alle Versuche, dagegen anzugehen halte ich für (unnütze) Quälerei und Verdrägung der Tatsachen. Das ist hart, aber Ihr solltet die Situation so nehmen wie sie ist.
Gruß von Birgit



Liebe Christine,
ich kann Dir nur den Rat von Claudia J. bestätigen: jemand anderen kann man nicht ändern, nur sich selbst, bzw. seine eigene Einstellung. Um die Situation mit Deinem Mann weiterhin annähern ertragen zu können, mußt Du etwas für Dich tun. Such' Dir psychologische Unterstützung oder such' eine Krebsberatungsstelle auf. Die sind auch für die Beratung und Unterstützung für Angehörige zuständig und kennen sich mit Deinem Problem sehr gut aus - davon sind nämlich viele Angehörige betroffen. Möglicherweise lernst Du, mit seiner Entscheidung besser leben zu können oder Dich von ihm besser abgrenzen zu können. Wie oben schon gesagt, die Entwicklung solch einer Auseinandersetzung/VeränderungsArbeit ist offen, aber sie bringt meistens Entlastung und zeigt neue Wege auf.
Gruß von Birgit

14.07.2003, 17:53
Hallo Christian,

Wie jetzt? NOVALGIN ist doch in einigen Ländern bereits verboten!! Wollte ich nur mal so anmerken ... es ist ein Schmerzmittel, das den Wirkstoff Metamizol enthält!! Der kann lebensgefährliche Abnahme weißer Blutzellen und/oder lebensbedrohliche Schockformen auslösen. Es besteht hier die Gefahr absolut schwerer Nebenwirkungen.
Na ja, ist ja verschreibungspflichtig, da würde es Alex nicht einfach so in der Apotheke bekommen.

Hi Alexandra,

vielleicht etwas gegen das Erbrechen? Metoclopramid? Das ist gegen Übelkeit und unterdrückt den Brechreiz. Ich drücke Dir die Daumen, vielleicht ist es ja auch nur die ersten paar Male so schlimm und Dein Körper gewöhnt sich noch daran. In jedem Fall sagt man ja, dass ein Medikament, das Nebenwirkungen hat – auch Wirkung hat!!!!!!!!! Immer positiv denken!!!!!!!!!!! Wünsche Dir jedenfalls ganz ganz ganz ganz doll, dass Du zusammen mit Deinem Doc eine für Dich annehmbare Lösung findest und sobald wie möglich mit Deinem Freund nach Griechenland entschwinden kannst!!

Lieben Gruß, Sabine.

14.07.2003, 19:49
Hallo!
Habe heute mal wieder eine Frage. Mein Freund hat sehr viele Leberflecken und nachdem einer kürzlich unter der Hautoberfläche geblutet hat, habe ich ihn gedrängt zum Arzt zu gehen. Der Fleck hat einen Durchmesser von ca 5mm ist aber eher rot als braun. Die Hautärztin hat nun gesagt der wäre ok, aber nachdem mein Bruder schon an Hautkrebs erkrankt ist, bin ich da etwas empfindlich und mir wäre es lieber, wenn der Fleck trotzdem rausgeschnitten werden würde. Mein Freund würde das auch mir zuliebe machen, damit ich mir nicht ständig Sorgen machen muß..
Nun meine Frage: wenn dieser Fleck entfernt wird, wird er dann automatisch auf Krebs untersucht oder muß man das extra sagen und ggf bezahlen? Wenn ja :kennt einer von Euch die finanzielle Größenordnung?
Soweit erstmal ganz liebe Grüße und die besten Wünsche an Euch alle!
Eva

14.07.2003, 20:48
Hallo Eva,
klar wird der Fleck auf Krebs untersucht.

Vieleicht könnt ihr ja mit dem Hautarzt reden, wenn er auf der Überweisung zum Chirurgen Melanomausschluß draufschreibt müsst ihr nix bezahlen.

Ansonsten kann ich nicht sagen wie teuer sowas ist.
Ein Bekannter von mir ist " privat " versichert und meinte er hätte mal so ca. 400 Euro dafür bezalht.
Kam mir auch etwas sehr hoch vor, ob es nun stimmt kann ich Dir nicht sagen.

15.07.2003, 07:55
Liebe Eva,
ob man für die operative Entfernung eines Leberfleckes selbst zahlen muß, hängt davon ab, ob man auch nur selbst von der Notwendigkeit der Entfernung überzeugt ist. Der Patient sollte seine Sorge ganz deutlich machen und versuchen den Arzt zu überzeugen. IStder Arzt nicht überzeugt, muß man selbst zahlen, wie viel, das sollte man in der PRaxis erfahren, die Preise sind u.U. unterschiedlich. Eine Bekannt von mir hat mal 80,-DM gezahlt - allerdings weiß ch nicht, wie es dann mit der pathologischen Untersuchung gelaufen ist. Erfragt es am besten direkt beim Arzt (möglicherweise kann auch die Krankenkasse Auskunft geben), alles andere liegt im Bereich von Spekulationen.
Gruß von Birgit

15.07.2003, 08:48
Hallo Sabine,
das ist mir neu, daß es in einigen Ländern verboten ist!! Auch die schweren Nebenwirkungen sind mir neu!! In der Klinik wurden sie mir vor 3 Jahren zusätzlich gegeben, hab so Täglich 60 Tropfen eingenommen und zu Hause dann mehrmals bis zu 80 Tr.!
Vielleicht gibt es inzwischen etwas ähnliches ohne diese Nebenwirkungen.

Mir gehts wieder VIEL besser!!!!!! Am nächsten Montag gehts wieder nach Münster, mal sehen wie es dann mit der Impfung aussieht. Ansonsten weiß ich noch nix neues!!!!
Liebe Grüße,
Chris

15.07.2003, 08:49
Nochmal an Sabine,
ich schreib dir noch ne Mail!
Bis bald,
Chris