Malignes Melanom [Archiv] - Seite 18 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

babs_Tirol

21.05.2006, 15:29

Hallo Michi,

wir kennen uns, waren schon mal in privaten Mailkontakt.
Es freut mich, dass der Gatte von dir - bisher Gesund geblieben ist.
Der Angstfaktor ist natürlich berechtigt.

Hatte in dieser Woche meine 2. Chemo in einer Uniklinik.
Mittlerweile bin ich schon über 18 Jahre dort in Behandlung.
Leider ist es so, dass die Kliniken sich zu Tode sparen müssen, es fehlt finanziell an allen Ecken und Enden. Gottlob streiken in Österreich die Klinikärzte noch nicht, da sie anscheinend mit ihrem Gehalt halbwegs zufrieden sind.
Wir Melanompatienten aus Österreich sollten die Bundesregierung und die Krebshilfe gemeinsam anschreiben und um mehr Gelder für die Melanom-Nachsorge bitten, da dieser Krebs besonders gefährlich ist.
Welcher Klinikarzt hat schon richtig Zeit, eine genaue Muttermalkontrolle durchzuführen, die Wartezimmer in den Ambulanzen sind immer total überfüllt. Ich habe das Glück genaue Hautscreenings bei einem privaten Arzt zu bekommen, der sich die Zeit für mich nimmt. Leider sind diese guten Hautärzte total überlaufen und man bekommt nur schwer einen Kontrolltermin.
Ausserdem zahlen die Gebietskrankenkassen nur einen Bruchteil der Rechnung, die man bekommt.
Speziell in meinem Fall -wo ich schon 4 Melanome hatte.
Um an 1/4 jährliche Sonos zu kommen, habe ich mir immer bei einem niedergelassenen Röntgenarzt einen Termin zwischen den Kliniknachsorgen geholt. Zusätzlich kann man den Hausarzt noch bitten, die Lymphknoten abzutasten sowie regelmäßige Blutkontrollen dort durchführen zu lassen.

Mittlerweile habe ich Sonos und CT oder MRT in 1/4 jährlichen Abständen in der Klinik. Für die Hautkontrolle hat man bei meiner Vielzahl von dysplastischen Naevis - jedoch keine Zeit.

Ich drücke deinem Mann weiterhin die Daumen, dass die gesundheitlichen Melanom-Probleme nie wieder auftreten.

LG
babs_Tirol

ullimaus

22.05.2006, 10:01

liebe siggi,
lass´ dich durch die aussage meines arztes bitte nicht verrückt machen, letztendlich kommt es ja immer auf den patienten selbst an, wie stark sein immunsystem ist. bekanntlich hat ja jeder mensch krebszellen in sich schlummern ...
es ist zwar nicht leicht, einen kompetenten arzt zu finden, dem man auch vertrauen möchte, aber jedes wort auf die goldwaage zu legen, ist auch nicht richtig. hatte kürzlich auf anraten eines freundes den hautarzt gewechselt, als ich dann dem "besten auf diesem gebiet" von meiner krankengeschichte erzählt hab´, hat er zuerst die hände über den kopf geschlagen, aber als er die befunde gesehen hat, hat er gemeint, "na die waren ja alle oberflächlich"..., der wusste nicht einmal, dass bei uns lt. histo "oberflächlich" für SSM steht ... :mad: er hat auch gemeint, dass soooo dünne melanome eine "100%ige heilungsschance" haben...
ich wurde wegen meiner ängste durch meine bereits 5 melanome schon von einigen ärzten belächet, ein sentinel node wurde bei mir auf grund der eindringtiefe nie gemacht.
mit der prognose sehe ich es allerdings nicht so locker: wenn man von 1 melanom aus geht, gibt es eine prozentuelle überlebenschance. bei 5 melanomen ist aus meiner sicht das risiko zumindest 5-fach erhöht, dass eines dieser 5 melanome metastasiert, da auch das hautimmunsystem offensichtlich ein sehr schwaches ist. es gibt aber keine statistiken über multiple melanome, da diese auch nicht sehr oft vorkommen ...
die schichten der haut sind zwar überall gleich, aber nicht immer gleich dick. so hatte ich bei einem 0,55 mm-melanom bereits cl III.

wünsche dir auf jeden fall alles gute weiterhin!!!
lg, ulli

vielleicht noch ein tipp: man hat hier zwar sehr wertvolle bekanntschaften geknüpft, die man keinesfalls missen möchte, aber versuche vielleicht, dich nicht jeden tag mit dem thema "melanom" zu beschäftigen, das verstärkt letztendlich nur deine ängste ....

Maria2

27.05.2006, 08:36

Hallo an alle:)

habe gerade in mein Nachsorgepass reingeschaut(wollte den Zettel anschauen, den der Artzt gewechselt hat) und da steht, dass ich jetzt 2 Mal im Jahr zum Hautarzt muss, aber Blutuntersuchung, Sono und Lungenröntgen erst ab der Tumordicke von 0,7mm gemacht wird! Ich habe aber 0,6mm, soll das jetzt heisen, dass ich nicht mehr untersucht werde? Mein Arzt hat mir das garnicht gesagt:( Wie ist es bei euch? Kann ich trotzdem wenigstens Sono und Blutuntersuchung verlangen oder müsste ich die selbst bezahlen?

Liebe Grüße,
Maria

Anuschka

27.05.2006, 11:02

Hallo,

ich glaube manchmal das es wirklich keine einheitllichen Richtlinien gibt. Ich habe 0,48 und mein Hautarzt besteht auf eine 3 monatige Kontrolle von Haut, Blut und Sono. Lunge Röntgen nur 1 mal im Jahr. Er möchte das ich erst nach 5 Jahren auf eine halbjährliche Kontrolle umsteige. Ich bin ganz regulär bei der AOK versichert, also eigentlich ist das dann schon komisch. Aber man liest hier imer wieder unterschiedliche Meinungen der Hautärzte. Wobei ich im Moment das Gefühl habe, das die Ärzte das Melanom egal welche Tiefe sehr ernst nehmen.

Anuschka

Claudia Junold

27.05.2006, 11:50

Hallo liebe Maria und liebe Anuschka,

ich glaube, es hängt weitgehend vom Arzt ab. Wenn der eine Indikation für eine Untersuchung stellt, kann die Kasse doch eigentlich gar nicht anders, als ihm zu glauben. Auch wenn mein MM schon besonders dick war und ich sowieso alle 12 Wochen das volle Programm habe, fragt mein Arzt immer MICH, was er mir an bildgebender Diagnostik aufschreiben soll. Sobald bei mir irgendwas Unklares ist (vor einiger Zeit hatte ich z.B. Beschwerden in den Handknochen), kriege ich ein CT oder was halt ansteht - und ich denke: so sollte es auch sein.
Liebe Maria, red einfach mal mit Deinem Arzt! Vielleicht ist er Deinen Argumenten ja zugänglich.
Viele liebe Grüße von

Claudia

ullimaus

27.05.2006, 20:01

hallo anuschka,
gratuliere dir zu deinem für- und vorsorglichen arzt, das kommt - zumindest bei uns in österreich - nicht oft vor.

alles gute weiterhin!!
lg, ulli

Ulli80

30.05.2006, 12:13

Hallo,

mir wurden von meiner Hautärztin schon viele Muttermale entfernt. Vier davon waren dysplastisch. Zuletzt sollte ich sogar alle 6 Monate zur Video-Bild-Untersuchung kommen. Aufgrund von Diplomprüfung und -arbeit bin ich leider fast 1,5 Jahre nicht hingegangen. Letzten Mittwoch gab es dann prompt die Quittung. :( Laut Ärztin muss ein Muttermal (< 2mm Durchmesser) "sofort raus", da es "mindestens eine schwere Dysplasie" ist. Außerdem suchte sie jede Stelle genaustens nach Muttermalen ab, was sie vorher nie gemacht hat.

Diesen Do. ist OP und ich muss wohl noch etwas zittern, bis der Befund kommt. Während des Wartens auf die OP sind mir zwei Fragen gekommen, über deren Beantwortung ich mich sehr freuen würde:

1. Wird bei einem Verdacht auf ein MM sofort mit einem Sicherheitsabstand geschnitten? Zwar weiß ich, dass hinterher (nach positivem Befund) nochmal nachgeschnitten wird, aber es ist doch bestimmt nicht gut, wenn beim ersten mal bereits durch den Tumor geschnitten wurde, oder?

2. Ist es normal, dass eine niedergelassene Hautärztin operiert, auch wenn es sich voraus. um ein MM handelt? Führen niedergelassene Ärzte auch den Nachschnitt durch oder sollte man nicht spätestens dann zu einer Uni-Hautklinik wechseln? Eine solche Klinik ist hier bei mir in Fahrrad-Reichweite.

Liebe Grüße,
Ulrich

Mom 21

30.05.2006, 16:17

Hallo Ulli!

Zunächst einmal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Club, auch wenn bei dir noch gar nicht feststeht, ob du ein Melanom hast. Eine genaue Aussage kann ja nur die histologische Untersuchung bringen.

Zu deinen Fragen: Der Hautarzt entfernt dir das Mal wahrscheinlich mit einer Stanze. Er nimmt dazu eine größere Stanze als der Durchmesser des Fleckes ist. Wenn der histologische Befund dann wirklich ein Melanom ergeben sollte (bis das Ergebnis da ist kann eine Woche bis 10 Tage dauern), muss auf jeden Fall nochmal nachgeschnitten werden. Mit wieviel Zentimeter Sicherheitsabstand hängt von der Tumordicke ab. Meine Tumordicke war 0,8 mm und es wurde mit knapp 1 cm nachgeschnitten. Kommt auch immer ein bisschen darauf an, wo das Melanom sitzt. Und wenn dein Hautarzt ein guter Operateur ist, sollte er natürlich nicht ins Mal hineinschneiden.

Wenn dann wirklich feststeht, dass du ein Melanom hast (was ich nicht ja hoffen will), dann wird bei dir ja auch ein komplettes Stageing gemacht. Hängt aber auch wieder alles von der Tumordicke ab. Bei mir wurde Lymhknotensonographie, Röntgen der Lunge und ein CT vom Oberbauch gemacht.

Natürlich kann der niedergelassene Arzt das Mal herausschneiden. Falls du aber wirklich einen für dich schlechten Befund bekommst, dann würde ich zum Nachschneiden in die Klinik gehen. Dort wird ja dann auch die Nachsorge gemacht (war und ist jedenfalls bei mir so) und wenn es für dich nur ein Katzensprung ist, dann nimm die Gelegenheit war und gehe in die Uniklinik.

So jetzt hoffe ich aber für dich, dass alles nur falscher Alarm war und sich die ganze Geschichte in Wohlgefallen auflöst. Geh aber jetzt immmer schön zum Nachsehen deiner Flecke und übertreibe es nicht mit der Sonne.

Lass mich auf jeden Fall wissen, wie die Geschichte ausgegangen ist.
Ich drücke dir die Daumen!!!!!!!!!
LG Siggi

babs_Tirol

30.05.2006, 16:21

Hallo Ulrich,

100 % kann deine Hautärztin nicht sagen, ob es sich tatsächlich um einen MM handelt, es kann nur durch eine histologische Untersuchung festgestellt werden.
Wenn das dysplastische Naevi leicht zu entfernen geht, kann es jederzeit von einem Dermatologen entfernt werden - auch der Nachschnitt falls es sich um ein MM handelt wird in Facharztpraxen durchgeführt.
Sollte es sich tatsächlich um einen MM -ab Clark Level 2 handeln, dann bekommst du sicherlich eine Überweisung in eine Uniklinik.
Wie du selbst schreibst, sind dir ja schon dysplastische Naevis entfernt worden.

Warte erst einmal den histologischen Befund ab, bevor du dir einen Termin in einer Unihautklinik holst.
Glaube mir, dort triffst du auf einen unerfahrenen Assistenzarzt in der Ambulanz, ein niedergelassener Hautarzt hat mehr Erfahrung beim Begutachten von dysplastischen Naevis.
Du hast ja schon einen Dermatologen der das Videoscreening anwendet, da hast du ausgesprochenes Glück.
Falls du natürlich Privatpatient bist, dann könnte es sein, daß du vom Klinikvorstand begutachtet wirst.

Ich drücke dir die Daumen, für einen harmlosen Befund

LG
babs_Tirol

Ulli80

01.06.2006, 12:22

Hallo,
vielen Dank für die beiden schnellen Antworten!

Das verdächtige Mal wurde mir heute entfernt. Wie ihr geschrieben habt, hat sie erstmal mit 3mm Abstand geschnitten, um dann ggfs. abhängig von der Dicke nachzuschneiden. Es sei erstmal nur wichtig, dass Mal im Gesunden zu entfernen.

Geärgert habe ich mich über die Arzthelferin. Die sollte vorher ein paar kleine Haare entfernen. Die hat mit ihrer Rasierklinge einfach komplett drübergezogen, bevor ich was sagen konnte. So weit ich das mit bloßem Auge erkennen konnte, war es an der Oberfläche leicht verletzt :shocked:, auch wenn kein Blut rausgeflossen kam. Das ist doch Mist, oder! Direkt danach kam die Ärztin wieder rein und hat das Teil rausgenommen.

Wenn es ein MM ist, werde ich vrmtl. lieber zur Hautklinik wechseln. Jetzt muss ich erstmal auf den Befund warten. :undecided

Viele Grüße und ein schönes Pfingstwochenende,
Ulrich

ullimaus

01.06.2006, 12:46

hallo ulrich,
mach´ dir keine sorgen, auch diese durch die rasur entstandene irritation wird vom histologen erkannt (hatte selbst einmal zu stark gepeelt ...) ...

sollte es, was wir nicht hoffen, bösartig sein, kommt es meiner meinung nach auf die tumordicke und die lage an (wo hattest du das muttermal?), ob man wirklich auf die klinik wechseln sollte. habe schon 5 melanome gehabt, jedoch auf der klinik war ich nie, weil du dort nämlich eine nummer und somit einer von vielen bist und es ist denen auch ziemlich egal, ob du eine schöne narbe bekommst ... :mad:, aber das sind nur meine persönlichen erfahrungen (arbeite bei den krankenanstalten graz ...);)
bei einem dünnen melanom kann jeder hautarzt mit 1 cm sicherheitsabstand nachschneiden.

alles gute,
ulli

Sybilles

10.06.2006, 11:34

Hallo

nach einiger Zeit melde ich mich mal wieder. War am Mittwoch und Freitag bei Sono und Röntgenthorax. Man hat "mal wieder" festgestellt, dass an der operierten Halsseite (Lymphknotenmeta), an der (ebefalls operierten - war damals ein Fibrom) linken Leiste und in der Lunge unklare Raumforderungen aufgefallen sind.
Übernächsten Dienstag soll ich nun in die PET.

Ich hoffe auf Euer Daumendrücken. Das hat bisher immer geholfen.

Cornelia O

10.06.2006, 12:10

Liebe Sybille,

Ich kann gut nachvollziehen, wie du dich im Moment fühlst. Bei mir hat man bei der letzten Sono auch einen großen LK entdeckt, der in 6 Wochen noch einmal kontrolliert werden soll. Auch wenn man so ein durch und durch positiv denkender Mensch ist, wie ich, bleibt ein saudummes Gefühl in der Magengegend.
Ich drücke dir ganz ganz stark die Daumen, dass es sich wieder um ein Fibrom oder Ähnliches handelt.
Du bist nicht allein!!!!:pftroest:
Toi, toi, toi für Dienstag!!!!
Liebe Grüße
Cornelia

Maria2

10.06.2006, 12:38

Liebe Sybilles,

Ich drücke dir die Daumen, dass es was harmloses ist!

Viele, viele liebe Grüße,

Maria

Sybilles

10.06.2006, 13:53

Hallo :winke:

Danke für Euer Mitgefühl und das Verständnis. Cornelia, ich halte Dir natürlich auch die Daumen, dass alles gut läuft. Die Zeit der Ungewissheit ist ewig lang.
Das kennt ja jede(r) von uns.
Wenn ich Dienstag in einer Woche PET bekomme, dauert das Ergebnis ja auch wieder eine Weile. :mad: Im Hals hatte ich ja schon öfter "Auffälligkeiten", die sich bei einer Nachkontrolle wieder erledigt hatten. Ich hatte im letzten halben Jahr 2 OPs mit Vollnarkose, die letzte erst vor 6 Wochen, vielleicht ist alles auch nur eine Reaktion darauf. :confused:

Es nützt aber alles nichts, jetzt heißt es also mal wieder abwarten, bis - hoffentlich - Entwarnung kommt.

Claudia Junold

10.06.2006, 15:13

Liebe Sybille und liebe Cornelia!
Ihr wißt ja beide, daß ich Euch seit dem ich weiß was da in der Luft hängt, permanent die Daumen drücke, aber ich will Euch noch zeigen, wie ich die ganze Zeit rumlaufe:
http://img140.imageshack.us/img140/4711/kopievonimg00807yq.th.jpg (http://img140.imageshack.us/my.php?image=kopievonimg00807yq.jpg)

Ich bin mit ganz ganz lieben Gedanken bei Euch und umarme Euch herzilch!
http://img131.imageshack.us/img131/6923/smilieumarmungriesig8mi.gif (http://imageshack.us)

Es muß hier auch mal wieder etwas gut ausgehen und Ihr beide wärt jetzt damit an der Reihe!!!!

Euere Claudia

Sybilles

10.06.2006, 17:23

Liebe Claudia

wenn das so ist, dann muss es einfach gut ausgehen - nicht wahr Cornelia?

Dicker Knuddel an Dich zurück liebe Claudia

Cornelia O

10.06.2006, 19:01

Liebe Sybille,
ich kann mich da nur anschließen............ Vielen Dank fürs Daumendrücken.

Liebe Claudia,
du bist und bleibst der größte Schatz :1luvu: hier im Forum.
Viiiiiiiiiiielen Dank- es kann ja wirklich nichts mehr schiefgehen......

Liebe Grüße
Cornelia

Mom 21

12.06.2006, 10:42

Hallo an alle!

Nachdem in den letzten Tagen hier sehr viele blöde Fragen gestellt wurden (Elmatador es reicht !!!!) nun mal wieder etwas ernsthaftes. Wer von euch war schonmal in einer psychoonkologischen Reha? Mir wurde so eine Reha jetzt vorgeschlagen, da mein psychischer Zustand nicht so berauschend ist.

Ich habe aber ziemliche Angst vor so einer Reha. Wenn ich dort nur Schwerst- oder Todkranke sehe, wirkt sich das bestimmt nicht positiv auf meinen Gemütszustand aus. Gibt es Kliniken speziell für Hautkrebspatienten oder kann mir jemand eine Klinik empfehlen, wo meine Bedenken unbegründet sind?

Ich weiß, das klingt alles blöd, aber ich mache mir echt Sorgen das mir so eine Reha eher schadet als nutzt.

Liebe Claudi!
Am kommenden Mittwoch bin ich zur Nachsorge bestellt.

Für Sibille und Cornelia schicke ich ein fettes Kraftpaket und drücke alles was ich habe, damit ihr einen guten Befund bekommt und sich alle Sorgen in Wohlgefallen auflösen.

LG Siggi

Claudia Junold

12.06.2006, 14:44

Hallo liebe Siggi,
natürlich sind die Daumen für übermorgen auch für Dich feste gedrückt! Deine Sono war zum Glück ja schon ok http://www.bilder-hochladen.net/files/nkv-2.gif, da wird es hoffentlich nicht mehr so schlimm werden!!
Ich hab heute noch meine Blutwerte abholt, die sind auch alle ok. *freu*

Daß es reine Hautkrebs-Rehas gibt, glaube ich nicht. Allerdings war Dirk von seiner Reha absolut begeistert und dort waren mehrere MM-ler. Er gibt Dir sicher Auskunft, wenn Du ihn fragst.
Wegen der Atmosphäre in einer reinen onkologischen Klinik hatte ich auch Bedenken, bevor ich das erste mal zur HT in die Veramed-Klinik ging. Aber eigentlich war es beide male die ich dort war, eher genau das Gegenteil. Noch nie hab ich so viele gutgelaunte und lachende Menschen in einer Klinik gesehen wie dort, obwohl wir ALLE krebskrank waren. Auch das gesamte Personal ist ausgesucht freundlich, fröhlich und hilfsbereit.
Ich sehe eher ein anderes Problem. Eine PSYCHOonkologischen Reha ist ja zeitlich doch sehr limitiert und eine Psychotherapie ist ein eher langsamer, langer Prozeß. Nachdem dort dann recht komprimiert gearbeitet werden muß, könnte es sein, daß die psychischen Probleme während des Aufenthaltes "aufgerührt" werden, aber wohl kaum in der Kürze der Zeit aufgearbeitet werden können. Evtl. mußt Du damit rechnen, nicht unbedingt stabiler entlassen zu werden, als Du hingegangen bist. Das heißt aber ganz sicher nicht, daß ich eine derartige Reha nicht für sinnvoll halte, eher, daß Du damit rechnen mußt, daß Du NACH der Rehe erst recht eine engmaschige psychotherapeutische Betreuung brauchst. Das sollte Dich aber nicht davon abhalten, eine psychoonkologische Reha anzustreben! Nur solltest Du im Anschluß daran die Möglichkeit haben, ambulant sofort weitermachen zu können und nicht erst ewig auf einen Therapieplatz warten müssen. Ich denke, daß man aus einer derartigen Reha ganz sicher eine Fülle von Denkanstößen und guter Sachen mitnehmen kann, man aber kaum "als geheilt " entlassen wird. Falls Sybille (:winke::winke::winke:)im Moment den Kopf dazu hat, könntest Du sie evtl. auch nach ihren Erfahrungen fragen.

Ganz viele liebe Grüße und nochmal http://www.bilder-hochladen.net/files/nkv-1.gif für Dich!

Claudia

Sybilles

12.06.2006, 16:03

Hallo Siggi

erstmal sind natürlich die Daumen für Dich gedrückt.
Ich war von Mitte Januar bis Mitte März in einer psychosomatischen Klinik. Dort war 2 Mal die Woche Gruppentherapie und mindestens noch 1 Mal Einzeltherapie. Dadurch, dass in möglichst kurzer Zeit (bei mir 8 Wochen) möglichst viel "abgearbeitet" werden sollte ist so eine Reha unglaublich stressig und geht sehr an die Nerven. Ich bin dort mit einem nicht sehr stabilen Nervenkostüm hin und bin dort auch sehr abgesackt. Trotzdem finde ich, dass mir die Reha geholfen hat. Es gab einige Denkanstösse und Erkennen von Verhaltensmustern. Auf jeden Fall ist es aber absolut notwendig, wie auch Claudia :winke: schon sagte, die Therapie zuhause fortzusetzen. In einer solchen Kurz-Therapie wie in einer Reha kann naturgemäß nur "angeritzt" werden und keinesfalls aufgearbeitet. Das ist ein langer Prozeß. In dieser Reha waren unterschiedliche Kranke, nicht nur, oder besser gesagt fast keine, Krebskranke.
Ich habe vorher 2 onkologische Rehas gemacht, aber auch da waren nicht alle Krebskrank und ich fand diese Rehas, weil dem psychischen Aspekt überhaupt nicht Rechnung getragen wurde, nicht so gut.
Ich war in der Klinik "Hüttenbühl" in Bad Dürrheim. Das Personal dort war (Ausnahmen gibt es immer) sehr nett.
Falls Du noch Fragen hast - ich will mich bemühen zu antworten. Kannst mich auch gerne privat anschreiben.

daggimar

13.06.2006, 10:00

Hi all!
Lese gerade die Sache mit der Reha.
Bin auch zu so was angemeldet.
Warte auf Bescheid. Um ehrlich zu sein ein wenig Bammel habe ich im nachhinein auch. Wie schnell bekommt man da denn nach Eurer Meinung einen Platz und hat man die Möglichkeit sich den Ort auszusuchen??
Liebe Grüße an alle
Dagmar:D

Sybilles

13.06.2006, 12:29

Hei Dagmar

nachdem ich die jeweiligen Bewilligungsbescheide bekommen hatte, ging das mit dem Platz recht schnell. Meist war es innerhalb von 6 Wochen.
Ich habe eigene Wünsche zur Unterbringung angebracht und die wurden zum Teil auch beachtet. Versuch es einfach, kann ja nicht schaden.

Mom 21

13.06.2006, 12:44

Hallo, Liebe Claudi,
Hallo, liebe Sybille!

Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ich war ja im April letzten Jahres für 5 Wochen zur Kur in einer psychosomatischen Klinik. Wie bei dir Sybille 2 mal pro Woche Gruppentherapie und einmal in der Woche Einzeltherapie.
Ich war die einzige Krebskranke in dieser Klinik und meine Probleme hatten mit denen der Anderen rein gar nichts zu tun. Ich habe mich dort zwar körperlich erholt, aber für meine Psyche hat mir der Aufenthalt nix gebracht.

Ich gehe ja seit 1 1/2 Jahren zweimal pro Woche zur Psychotherapie. Insofern sind eure Bedenken, dass da was aufgewühlt wird, was ich nach Rehaende nicht alleine bewältigen kann, unbegründet.

Ich habe null Ahnung was in einer psychoonkologischen Reha abgeht. Lerne ich dort besser mit der Diagnose Krebs umzugehen? Oder versucht man psychische Probleme aufzuspüren, die vielleicht schon seit Kindertagen bestehen? Ich war der Meinung, dass jeder an Krebs erkrankte einen Anspruch auf eine psychoonkologische Reha hat. Aber nicht jeder Krebskranke hat doch auch sonst massive psychische Probleme.

Also, ich weiß immer noch nicht was ich machen soll.
Grüssle von Siggi

Claudia Junold

13.06.2006, 14:00

:winke: Huhu, liebe Siggi, :winke:
ich weiß ja, daß Du schon länger in Behandlung bist. Aber es kommt halt doch auf die Intensität während einer stationären Therapie an und auch darauf in wie weit man sich darauf einlassen kann. Ich weiß eben, daß das, was ich beschrieben habe, durchaus passieren kann. Es ist einfach gut, wenn man drauf vorbereitet ist. Aber Du kriegst das schon hin! Da bin ich mir sicher!!!

Danke übrigens für Dein Posting im Selen-Threat! Ich finde es megaklasse, daß jetzt immer mehr "ganz normale" Labore extra auf die Wichtigkeit des Selenspiegels bei Tumorpatienten hinweisen. Es reicht für uns eben nicht aus, den Spiegel in der Norm von Otto Normalgesund zu halten... :0))

Ganz liebe Grüße und nochmal alles Liebe für morgen!

Deine Claudia

birgit1

13.06.2006, 15:02

Hallo Mom 21,

was meinst Du mit "psychoonkologische Reha"? Der Begriff Psychoonkologie ist nicht mit Psychosomatik zu verwechseln, es kann also nicht um eine rein psychotherapeutisch orientierte Reha gehen, sondern um eine onkologische Nachsorgereha mit psychoonkologischen Angeboten zur Unterstützung der Krankheitsbewältigung..

Wer hat diesen Begriff Dir gegenüber so irreführend gebraucht?
Vielleicht ist aber ja eine Rehamaßnahme in einer Klinik mit psychoonkologischem Angebot gemeint. Das sind i.d.R alle die Rehakliniken, die reguläre Krebsnachsorge durchführen, wie wir sie alle kennen, nur daß sie eben zusätzlich viele und besondere psychoonkologische Angebote machen. Dazu gehören z.B. alle psychologischen Gesprächsangebote dort (Einzel oder in Gruppe), Entspannungsangebote (Qui Gong, Autogenes Training, etc.) Meditationen, Kunst-, Tanz-, Musik und/oder Kreativtherapie, Bochumer Gesundheitstraining oder Simonton-Training, usw....

Im Grunde ist es super, in einer solchen Klinik aus dieser Palette an Angebote das für sich richtige oder ansprechende mal auszuprobieren bzw. in Anspruch nehmen zu können.
Ich vermute fast, daß derjenige - möglicherweise Dein Arzt - nicht wirklich den Unterschied zwischen psychosomatisch und psychoonkolgisch kennt, bzw. Dich einfach nicht gut darüber aufgeklärt hat. Die Ärzte, mit denen ich zu tun habe, kennen diesen Unterschied jedenfalls nicht.

Um welche Klinik soll es gehen? Du kannst dieses HAus dann evtl. im Internet finden und sehen, ob sie auch eine onkologische Abteilung haben - in diesem Fall wärest Du dort richtig untergebracht. Nicht allerdings in einer psychosomatischen Abteilung.

Wenn Du einen regulären Rehaantrag ausgefüllt hast, dann hättest Du ja einen Klinikwunsch äußern können.
Ich habe z.B. zwei Rehas in Bad Sooden-Allendorf in der Sonnenbergklinik gemacht - die haben u.a. ein ausgeprägtes Apsychoonkologisches Angebot gehabt. Ich habe mich gut erholt, habe selbst entschieden, was ich machen will und was nicht - wer sollte Dich auch zwingen können - und habe eine gute Zeit mit vielen Kontakten, viel Spaß und guten Gesprächen gehabt. Es ging hier, wie gesagt nicht um stationäre Psychotherapie, sondern um onkologische, psychoonkologisch unterstützte NAchsoregereha.

Wer aus medizinscher Sicht als schwerkrank oder nicht so schwer einzustufen ist, das konnte wir als Laien übrigens meist überhaupt nicht feststellen, denn es ist den Leuten i.d.R. nicht anzusehen.
Also hab nicht solche Angst. Im Zweifelsfall kannst Du je ein Veto gegen die Klinik einlegen. Jedenfalls scheint mir eine psychosomatische KLinik bei Krebs nicht angezeigt. Klär das Mißverständnis doch noch mal auf.

Gruß von birgit

Claudia Junold

13.06.2006, 20:51

Die komplexe Beziehung zwischen UV-Licht und Hautkrebsrisiko

UV-B-Strahlung beeinflusst hellen Hautkrebs anders als schwarzen Hautkrebs

Die für Sonnenbrand verantwortliche UV-B-Strahlung erhöht das Risiko für schwarzen Hautkrebs möglicherweise nicht so stark wie bislang angenommen. Das zeigt eine Studie amerikanischer Wissenschaftler an Zellen von Patienten mit verschiedenen Hautkrebsarten. Demnach gibt es keinen direkten Zusammenhang zwischen den Erbgutschäden, die durch die energiereiche Strahlung entstehen, und dem aggressiven auch malignes Melanom genannten schwarzen Hautkrebs. Im Gegensatz dazu war die Wahrscheinlichkeit, an dem eher harmlosen hellen Hautkrebs zu erkranken, umso höher, je mehr Schäden die Erbsubstanz nach der UV-Bestrahlung aufwies.

Beim hellen Hautkrebs entarten Zellen in den obersten Hautschichten. Er ist zwar sehr häufig, kann jedoch auch in fortgeschrittenen Stadien meist gut geheilt werden, da die Tumoren nur äußerst selten Metastasen bilden. Der schwarze Hautkrebs, das maligne Melanom, ist dagegen vergleichsweise selten, bildet jedoch extrem schnell Tochtergeschwüre und gehört damit zu den aggressivsten Krebsarten überhaupt. Für beide Krebsarten wurden bislang hauptsächlich Brüche in den DNA-Molekülen der betroffenen Hautzellen verantwortlich gemacht, die durch UV-B-Strahlung verursacht werden. Probleme mit der Erbgutreparatur und damit eine Neigung zu solchen DNA-Brüchen erhöhen demnach das Hautkrebsrisiko, so die gängige Theorie.

Um diesen Zusammenhang genauer zu untersuchen, bestrahlten die Wissenschaftler nun Zellen von 238 Melanompatienten, 231 Patienten mit hellem Hautkrebs und 329 gesunden Kontrollprobanden mit UV-B-Licht. Anschließend bestimmten sie die Zahl der DNA-Brüche in den Zellen. Das Ergebnis: Das Erbgut der Patienten mit hellem Hautkrebs reagierte sehr viel empfindlicher auf die Strahlung als das der Melanompatienten und der Kontrollgruppe. Demnach erhöht die UV-B-Strahlung in Kombination mit einem schlechten DNA-Reparatursystem zwar das Risiko für hellen Hautkrebs um bis zu einem Faktor drei, beeinflusst jedoch nicht direkt die Entstehung des schwarzen Hautkrebses, schließen die Forscher.

Ein Freibrief für das Sonnenbad seien diese Ergebnisse jedoch nicht. Neben der UV-B-Strahlung schädigt nämlich auch die längerwellige UV-A-Strahlung die Erbsubstanz – allerdings auf subtilere Weise: Sie verursacht keine Strangbrüche, sondern Mutationen, die sich im Lauf der Zeit ansammeln. Irgendwann, so die Forscher, ist die DNA dann so geschädigt, dass die Zellen ebenfalls entarten und die gefürchteten malignen Melanome bilden können. Es gelte also nach wie vor die Empfehlung, sich möglichst gut vor der Sonne zu schützen.

Sonne und Hautkrebs - eine Neubewertung

Die von Solariengegnern gern genommene Hypothese, dass die UV-Strahlen der Sonne und im Solarium den gefährlichen "scharzen Hautkrebs" (Melanom) verursachen, ist endgültig ins Wanken geraten. Forscher der Universität Texas (M. D. Anderson Cancer Center) fanden in einer umfassenden Studie keinen direkten Zusammenhang zwischen UV-Strahlen auf der Haut und "schwarzem Hautkrebs". Deutlicher sei allerdings die Verbindung von UV-Bestrahlung und den unterschiedlichen Formen des (harmloseren) "weißen Hautkrebs".

Der Studie zufolge gibt es keinen direkten Zusammenhang zwischen den Erbgutschäden, die durch die energiereiche Strahlung entstehen, und dem aggressiven auch malignes Melanom genannten schwarzen Hautkrebs.

Anders beim "weissen Hautkrebs": Hier war die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung umso höher, je mehr Schäden die Erbsubstanz nach der UV-Bestrahlung aufwies.

Unterschiede bei "hellem" und "schwarzem" Hautkrebs
Beim hellen Hautkrebs entarten Zellen in den obersten Hautschichten. Er ist zwar sehr häufig, kann jedoch auch in fortgeschrittenen Stadien meist gut geheilt werden, da die Tumoren nur äußerst selten Metastasen bilden.
Der schwarze Hautkrebs, das maligne Melanom, ist dagegen vergleichsweise selten, bildet jedoch extrem schnell Tochtergeschwüre und gehört damit zu den aggressivsten Krebsarten überhaupt.

Für beide Krebsarten wurden bislang hauptsächlich Brüche in den DNA-Molekülen der betroffenen Hautzellen verantwortlich gemacht, die durch UV-B-Strahlung verursacht werden. Probleme mit der Erbgutreparatur und damit eine Neigung zu solchen DNA-Brüchen erhöhen demnach das Hautkrebsrisiko, so die gängige Theorie.

DNA-Brüche ein Risiko nur für "weißen Hautkrebs"
Um diesen Zusammenhang genauer zu untersuchen, bestrahlten die Wissenschaftler nun Zellen von 238 Melanompatienten, 231 Patienten mit hellem Hautkrebs und 329 gesunden Kontrollprobanden mit UV-B-Licht. Anschließend bestimmten sie die Zahl der DNA-Brüche in den Zellen.
Das Ergebnis: Das Erbgut der Patienten mit hellem Hautkrebs reagierte sehr viel empfindlicher auf die Strahlung als das der Melanompatienten und der Kontrollgruppe. Demnach erhöht die UV-B-Strahlung in Kombination mit einem schlechten DNA-Reparatursystem zwar das Risiko für hellen Hautkrebs um bis zu einem Faktor drei, beeinflusst jedoch nicht direkt die Entstehung des schwarzen Hautkrebses, schließen die Forscher.

Quelle:
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2005-12/uotm-mro121505.php
http://www.wissenschaft.de/wissen/news/260256.html
Veröffentlicht: Journal of the National Cancer Institute (Bd. 97, S. 1822)

Patricia2

16.06.2006, 14:21

Das sind aber mal schöne Neuigkeiten, gerade jetzt im Sommer. Ins Solarium werd ich zwar dennoch nicht mehr gehen, aber ich freu mich ein bisschen mehr über den leichten Touch Bräune auf meinen Armen, der ohne "absichtliches Sonnenbaden" entstanden ist

Pat

Mom 21

17.06.2006, 11:18

Hallo, liebe Birgit,
Hallo, liebe Claudi!
Zunächst mal vorne weg: Bei meiner Nachsorge am Mittwoch zeigten sich keine Auffälligkeiten. Das ist ja schon mal was. Aber, wie schon beschrieben, bin ich psychisch nicht gut drauf.

Diese "psychoonkologische Reha" haben mir die Damen im Frauengesundheitszentrum vorgeschlagen. Ich war da vor etwa 6 Wochen und habe einen Vortrag über Krebs und Psyche besucht. Man sprach mich an und ich musste sofort heulen. Eine Mitarbeiterin hat dann mal einen Termin mit mir ausgemacht. Habe dort alles erzählt, was bisher bei mir so gelaufen ist und das es mir einfach nicht besser geht. Ja, und da haben die Damen gemeint, ich hätte doch einen Anspruch auf eine psychoonkologische Reha.

Ich habe noch keinen Antrag ausgefüllt, weil ich gleich meine Bedenken geäußert habe. Was bei einer psychoonkologischen Reha anders ist als bei der psychosomatischen Reha weiß ich nicht. Bei der psychosomatischen Reha war ich allerdings die einzige Krebspatientin.

Bin mir noch ziemlich unsicher, ob ich die ganze Sache in Angriff nehmen soll....
LG Siggi

Ulli80

19.06.2006, 21:51

Hallo,
ich hatte vor gut 14 Tagen wegen eines Muttermals gepostet (http://www.krebs-kompass.org/Forum/showpost.php?p=296482&postcount=4355), das mir entfernt wurde. Seit heute morgen habe ich endlich den Befund.

Die Hautärztin hat mir schon 6 Muttermale (3x atypische N.) entfernt und bisher trafen ihre mit dem digitalen Auflichtmikroskop gemachten Aufnahmen immer mit dem pathologischen Befund überein. Diesmal sagte sie "mindestens eine schwere Dyplasie, sollte schnell entfernt werden" und der path. Befund sagt: "Lentiginöser junktionaler Naevuszellnaevus (naevoide Lentigo)" :confused:
Diesmal lag sie wohl total daneben. Sieht das denn alles so ähnlich aus?

Übrigens wollte sie mich anrufen, falls nachgeschnitten werden muss. Das war keine gute Idee. Jedes mal, wenn letzte Woche das Telefon klingelte, jagte mein Puls in die Höhe. :augendreh

mach´ dir keine sorgen, auch diese durch die rasur entstandene irritation wird vom histologen erkannt (hatte selbst einmal zu stark gepeelt ...) ...

Das kann ich bestätigen. Es steht noch nicht einmal im Befund drin. Das Muttermal war am Ellenbogen. Da musste eigentlich gar nicht rasiert werden, weil da allenfalls ein paar sehr dünne kurze Haare sind. Ich glaube, dass wurde nur gemacht, weil ich mir zugleich ein Mal am Schienbein habe entfernen lassen. Dort hat es Sinn gemacht, die Haare zu entfernen. Das Muttermal am Schienbein war zwar nicht akut, sollte aber auf Dauer lieber rausgenommen werden.

Liebe Grüße,
Ulrich

Claudia Junold

20.06.2006, 09:40

Hallo Ihr Lieben!
Gerade in diesem Moment hat unsere Sybille ihr PET. Bitte drückt ihr mit mir zusammen fest die Daumen und seid in Gedanken bei ihr. Sie braucht den Rückhalt durch unsere Gemeinschaft! Es darf nicht sein, daß bei ihr nach 4 Jahren Metafreiheit nach CUP-Syndrom jetzt was gefunden wird!!!!

Liebe Sybillehttp://img84.imageshack.us/img84/244/smilierose5ec.gif (http://imageshack.us), denk dran, was wir am 7.7. zusammen vorhaben!!! Halt die Ohren steif! Wir drücken so lange die Daumen, Zehen und alles was sonst noch helfen könnte, bis wir Entwarnung kriegen - auch wenn es tatsächlich 14 Tage dauern sollte!
Wir alle sind bei Dir!

Deine Claudia http://img206.imageshack.us/img206/395/trostwirhaltenzusammen9sf.gif (http://imageshack.us)

Maria2

20.06.2006, 10:22

Liebe Sybille!

Ich drüche dir auch ganz fest die Daumen und bin in meinen Gedanken bei dir!

Liebe Grüße
Maria

tudor9

20.06.2006, 11:02

Wir drücken so lange die Daumen, Zehen und alles was sonst noch helfen könnte, bis wir Entwarnung kriegen - auch wenn es tatsächlich 14 Tage dauern sollte!

Hallo an alle,

bitte NICHT 14 Tage vertrösten lassen!!!! Die wissen das Ergebnis spätestens am nächsten Tag! Als meine PET am 9.4. gemacht wurde, wurde mir auch erklärt, dass Ergebnis bekommt die Hautklinik (dauerte dann fast drei Wochen). Ich meinte dann, ich warte doch nicht so lange auf das Ergebnis :( :( :( !!!!

Folge: Da konnte ich doch tatsächlich am nächsten Tag in der Abteilung anrufen und bekam sofort das Ergebnis mitgeteilt!

Nicht abschrecken lassen, einfach nur hartnäckig bleiben. Ich weiß, ich bin der beliebteste Patient aller Zeiten :lach2: :lach2: :lach2:

Merkwürdigerweise gehen schon alle in Deckung, wenn ich komme - versteh ich gar nicht :megaphon: Bin doch so ein netter Mensch:cool:

Ich drücke alle vier Daumen!

Agathe

Claudia Junold

20.06.2006, 11:25

Liebe Agathe,
tja, das hat Sybille das letzte mal auch schon versucht und täglich wegen des Ergebnisses angerufen - leider hat die ganze Nerverei nichts genützt und sie mußte warten. Hoffen wir, daß es diesmal deutlich schneller geht. Sie ist kein Mensch, der sich leicht abwimmeln läßt.
Danke, daß Du "mithilfst"!
Liebe Grüße

Claudia

P.S. Gerade in diesem Moment habe ich eine SMS von Sybille bekommen. Der Hals scheint ok, die restlichen Ergebnisse bekommt sie möglicherweise morgen oder übermorgen! Hoffentlich!!!

Bettina_Frbg

20.06.2006, 11:27

Hallo Sybille,

es ist alles gedrückt was es zum drücken gibt !!!!
Ich denke ganz fest an Dich.
Liebe Grüße
Bettina

Gerlinde

20.06.2006, 11:39

Liebe Sybille,

natürlich drücke auch ich Dir die Daumen, schon seit Tagen immer wieder. Dazwischen übe ich, und dafür muss ich die Finger lockern, aber dann schweifen meine Gedanken immer zu Dir. Jedes missratene fis oder b soll Dir tausendfach Glück bringen und alle Untersuchungen negativ ausfallen lassen!

LG Gerlinde

Cornelia O

20.06.2006, 15:30

Liebe Sybille,

Auch ich denke heute ganz intensiv an dich und wünsche dir, dass sich all deine Ängste in Luft auflösen und nix, aber auch gar nix gefunden wird.:) :) :)

Liebe Grüße
Cornelia

naumi001

20.06.2006, 18:06

Auch ich drück dir die Daumen und die großen Zehen,hoffe das alles gut ist,nur das warten zehrt ganz schön,wir verkürzen dir die Zeit,ist versprochen.

Sybilles

21.06.2006, 14:07

Hallo Ihr Lieben

viiiiiiiieeeeelen Dank für Eure superlieben Beiträge und das Daumendrücken.
Ich freue mich riesig über Eure Anteilnahme. Ich sitze hier und habe Gänsehaut vor lauter Freude.

Leider ist das Ergebnis nicht so ausgefallen, wie ich es gerne gehabt hätte.

Der Hals und die Leiste sind in der PET nicht aufgefallen, werden aber in 6 Wochen nachkontrolliert.

In der Lunge wurde jedoch der Nachweis EINER Metastase gezeigt.
Bin im Moment noch ein bißchen vor den Kopf geschlagen. Nächste Woche habe ich einen Termin in einer Lungenfachklinik (dort war ich 2002) schon einmal. Ich lasse mir dort die Möglichkeiten aufzeigen, werde aber parallel bei Bio-Krebs anrufen und natürlich überall nachlesen. Claudia hat auch schon feste für mich gegoogelt und gesucht und mir die entsprechenden Links geschickt (vielen Dank:engel: ).

Ich bin für jeden Tipp, Hinweis etc. dankbar.

Es tut gut Menschen wie Euch zu haben, die einen stützen und so lieb an einen denken. Ganz herzlichen Dank nochmal. :winke:

Viele liebe Grüsse von Sybille

Gerlinde

21.06.2006, 14:34

Hallo, liebe Sybille,
erstmal war ich sprachlos und hab nur geweint, heute nacht. Inzwischen denke ich, Du bist eine Kämpfernatur, Du hast schon so viel mitgemacht und überstanden, Du wirst auch weiter die Kraft aufbringen und das Mistding kleinkriegen. Wie ich in dem anderen thread gelesen habe, sind Lungenmetas gut behandelbar. Und Du kannst sicher sein, dass jeder hier Dir, wenn möglich, helfen oder zumindest Dich in Gedanken begleiten und Dir auch weiterhin die Daumen drücken wird!
Ich umarme Dich
Gerlinde

asterix

21.06.2006, 15:30

Hallo Sybille, ist natürlich sch..., aber denoch kann ich dir von unserer Erfahrung Berichten, da meine Frau ja auch eine Lungenmetas hatte. In Mannheim hat man sich damals für die operative Variante entschieden, da es sich, wie ja auch bei dir, um eine einzelene handelt. Die OP ist sicher nicht mit einer Blindarm OP zu vergleichen, aber trotzdem ist eine Lungen OP heutzutage keine allzu große Sache. Ich hoffe das die Metas "günstig" sitzt, damit eine OP ohne Probleme möglich ist. Ich denke mal das die OP die erste Wahl sein wird, bei einer einzelene Melanom Metastase.Aber vielleicht gibt es ja auch Alternativen die genauso Erfogreich sind, und weniger belasten wie eine OP. Ich kann dir wirklich nur alles erdenklich gute wünschen und bin in Gedanken ganz fest bei dir. Daumen sind sowieso von allen hier gedrückt. Liebe Grüße asterix

Sybilles

21.06.2006, 16:33

Liebe Gerlinde, Lieber Asterix

nee, nee, noch gebe ich nicht auf. Ich werde mich (hoffentlich) über alle Möglichkeiten informieren und mich dann entscheiden, was ich tun werde.
Noch bin ich zu konfus, um überhaupt aufzunehmen, was mir Claudia alles geschickt hat. Ich hatte eine schlaflose Nacht und werde mich morgen nochmals über die ganzen Links hermachen und googeln bis die Tasten rauchen.

Nochmals ganz lieben Dank für Euren Beistand.

Liebe Grüße Sybille

tudor9

21.06.2006, 17:31

Liebe Sybille,

na dann erstmal herzlich willkommen in diesem sch...önen Club :-((. Was für ein Mist!

Wobei ich inzwischen meine eigene Meinung zu Lungenmetastasen habe, denn ich gehe - zumindest bei mir - davon aus, dass es auch ein Primärtumor sein kann. Zitat eines Arztes: Es gibt auch einen Lungenmelanom. Gut, ich habe den umgekehrten Weg hinter mir, erst OP (übrigens auch im rechten Oberlappen) und dann die Diagnose.

Heute würde ich die große OP so einfach nicht mehr machen lassen, sondern erstmal die Mikrotherapie bei Prof. Grönemeyer in Erwägung ziehen.

Meines war übrigens etwas größer 1,1 cm und dafür wurde der gesamte Oberlappen entfernt (13 cm).

Für eventuelle OP-Fragen kannst du dich gerne an mich wenden :-)

Alles Liebe

Agathe

P.S. Hatte ich doch recht, dass die Diagnose gleich kam (obwohl ich gerne einen anderen Befund gehört hätte) :embarasse

Cornelia O

21.06.2006, 17:56

Hallo liebe Sybille,

Ich bin total geschockt. Das darf doch nicht wahr sein!!!!!!!!!!!!!!
Wenn ich nur wüsste, wie ich dir helfen könnte. Ich habe leider überhaupt keine Ahnung, was du tun kannst. Es muss aber eine Lösung geben!!!
Ich drücke dich :pftroest: und wünsche dir alles alles Liebe.
Liebe Grüße
Cornelia

Sybilles

21.06.2006, 20:10

Hallo liebe Agathe :winke:

vielen Dank für Dein Angebot. Ich mache natürlich davon Gebrauch und wäre Dir dankbar, wenn Du mir über die OP berichten könntest. (sys1@online.de)
Ich bin allerdings nicht so ganz neu in diesem Club. Ich bin schon seit 2002 hier im Forum. Melde mich nur nicht so häufig zu Wort. Ich hatte im April 2002 eine Lymphknotenmeta im Hals mit immer noch unbekanntem Primärherd. Oder meintest Du im Club der "Lungenmetas"? Ich werde mir die Mikrotherapie mal virtuell zu Gemüte führen. Ich bin ja noch keineswegs mit einer OP einverstanden. Ich habe ja bis donnerstag noch ein paar Tage Zeit mich auch noch über andere Therapien und Möglichkeiten zu informieren. Erst wenn ich alles beisammen habe, entscheide ich und hoffe, dass mir die Ärzte keinen Strich durch die Rechnung machen.

Hallo liebe Cornelia :winke:

richtig ernsthaft habe ich eigentlich nicht damit gerechnet, dass das was ist. Angst hatte ich natürlich, aber jetzt ganz klar zu wissen, dass die Angst begründet war, ist sch...... Momentan habe ich den Kopf voll . Überall lese ich und eigentlich gar nicht in der Lage es richtig aufzunehmen. Deshalb lasse ich es für heute und mach mich morgen nochmal dran.

Ganz herzlichen Dank für Eure Anteilnahme.

Diana...

25.06.2006, 16:36

Hallo,
ich habe in Bezug auf Hautkrebs auch etwas mitzuteilen, bzw. möchte gerne etwas Näheres in Erfahrung bringen.
Mein Vater ist Ende 2002 mit 47 an schwarzem Hautkrebs erkrankt. Daraufhin ist er in 2002 und 2003 häufig operiert worden, es ist ihn sogar die Lymphe unterm Arm auf der linken Seite weggenommen worden.(Damit hat er heute noch Probleme) Der Lymphwächterknoten war wohl angefallen, aber die Lymphe wär wohl in Ordnung gewesen. (Er hat keine Chemo bekommen). Angeblich hat auch nichts gestreut. Anschließend folgte eine Lungenembolie.
2004 und 2005 war soweit alles ok bei den Nachuntersuchungen. Es wurde zwar hier und da was rausgeschnitten, aber nichts bedenkliches.
In letzter Zeit fühlte es sich so matt und angeschlagen und hatte keinen richtigen Antrieb mehr, er war auch zum Teil ungenießbar. Auch bei einer kleinen Anstrengung hatte er sofort Luftprobleme. Da er viel in sein Inneres reinhört, war er der Meinung doch wieder einmal seinen speziellen Dr., der viel mit homeopatischen Medikamenten arbeitet aufsucht. Dieser hat dann versch. Bluttests gemacht. Dabei wurde festgestellt dass die Tumormarker erhöht sind. Ich vermute dass er deshalb müde und antriebslos ist. Jetzt habe ich darauf gedrungen dass er sich die Blutwerte mal zufaxen lässt. Leider wurde nur das kleine Blutbild gefaxt, worauf man ja nichts in Bezug auf Krebs lesen kann.(Nur, das wurde ihm auch gesagt, dass er eine Fettleber hat). Auf jeden Fall bekommt er jetzt wieder spezielle Medikamente irgendwo aus dem Ausland ( sind leider noch nicht hier ). Mein Vater meinte das wären so was wie hochkonzentrierte Vitamine.
Er ist auch der Meinung, genau wie der Arzt, dass er gar nicht so genau wissen muss wie es um ihn steht. Ich bin nicht der Meinung, und will es wissen. Sollte ich versuchen an die Werte ranzukommen, kann man daraus etwas schließen?
Wie sind denn die Erfahrungswerte bei solch einem Krankheitsverlauf?? Kann mir dazu jemand etwas schreiben?
Vor allen Dingen habe auch ich Angst, weil meine Uroma (väterlicher Seite) an Krebs gestorben ist, meine Oma (väterlicher Seite) vor 10 Monaten an Magenkrebs, und mein Opa (mütterlicher Seite) vor 8 Wochen an Lungenkrebs gestorben sind. Kann man da sagen dass ich vorbelastet bin, oder spielt das keine Rolle ob es mehr oder weniger in einer Familie vorkommt?
In der Hoffung auf einige Erfahrungsberichte...

Diana

Claudia Junold

25.06.2006, 18:10

Liebe Diana,

es hört sich für mich so an, als wenn Du keinerlei Befunde vorliegen hättest. Wie tief war denn das MM Deines Vaters? Wenn der Wächter-Lk befallen war, dann hatte das MM leider doch bereits "gestreut".
Was wurde hier und da herausgeschnitten? Muttermale? Ein Homöopath hat die Bluttests gemacht? Geht Dein Vater nicht zu Nachsorgeuntersuchungen, bei denen regelmäßig Haut-, Tast-, Blut-, Sono- und Röntgenuntersuchungen gemacht werden??? Wenn er Probleme mit dem Atmen hat, wäre doch wohl längst einmal wieder ein Röntgen-Thorax fällig gewesen, doer? Wenn man aus dem Blutbild die Fettleber ableiten kann, sollten doch die Leberwerte mit dabei sein - da könnte schon ein Hinweis auf Tumoraktivität gegeben werden. Welche/r Tumormarker wurde denn gemacht? LDH? S100? Vitamine usw. sind ja wichtig und gut, aber die einfach ab und zu mal einzuwerfen, hat wenig Sinn. Was hat er denn die ganze Zeit an Metaprophylaxe gemacht?
"Erfahrungswerte" kannst Du hier abrufen: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=2921 , aber dazu brauchst Du genaue Befunddaten.
Es ist immer sinnvoll sich Kopien von allen Befunden geben zu lassen.
Was die Vererbung betrifft, geht man bei manchen Krebsarten schon von einem erblichen Faktor aus, aber was beim Einzelnen einen Krebs ausgelöst hat, wird man wohl kaum immer feststellen können. Meistens kommen da auch verschiedene Faktoren zusammen.
Liebe Diana, es hört sich für mich so an, als wenn weder Du noch Dein Dad Ahnung von der Krankheit hättet. Wenn er Hilfe möchte, wird er Dir seine Unterlagen zur Verfügung stellen, falls er das nicht möchte, wird man das leider auch akzeptieren müssen.
Viele Grüße
Claudia

Diana...

26.06.2006, 08:19

Hallo, Claudia,
vielen Dank für die Antwort.
Ja, das ist richtig, ich habe wirklich keinen blassen Schimmer von dieser Krankheit. Wenn es so wäre, würde ich hier keine Hilfe suchen. Mein Vater glaube ich hat auch nicht wirklich Ahnung, und komischerweise interessieren ihn die aktuellen Blutwerte nicht. Er will es einfach nicht wissen. Er meinte er könne sowieso nichts daran ändern.

Wir haben einen Ordner mit allen Befunden von den Vorjahren, nur wie gesagt die letzten Befunde wurden nicht rausgerückt. Aber da komme ich schon noch dran.
Ich habe jetzt mal nachgelesen (Sommer 2003)
Superfiziell spreitendes Melanom Skapula links, vertikale Tumordicke nach Breslow 1,55mm, Clark-Level IV
-Exzision extern Juni 03
-25.06.03: Nachexzision mit 2 cm Sicherheitsabstand (histologisch ohne Hinweis auf Resttumor) und Sentinellymphknotendissektion links Axillär (2 von 2 LKs mit Mikrometastase)
-09.07.03: komplette axilläre Lymphknotendissektion links.
Weiterhin:
5/03 Excission eines Superfiziell spreitenden Melanoms vertikaldicke nach Breslow 0,6 mm Clark Level IV
Das Gleiche noch 2x in 08/2002
So, damit müsste man aber was anfangen können.
Wenn ich jetzt richtig kombiniere ist das Clark Level schon ziemlich fortgeschritten gewesen, oder?
Aber ich denke nach diesen Werten ist es doch bestimmt sinnvoll die aktuellen Blutwerte mal in Erfahrung zu bringen.
Ja, ich gebe zu, es hat sich komisch angehört das mein Vater die Blutwerte bei einem Homöopath hat testen lassen.
Natürlich war mein Vater regelmäßig in einer Hautklinik zur Nachsorge, und auch bei seiner Hautärztin. Aber seinen speziellen Dr. (Homöopath und auch Arzt) hat er zusätzlich aufgesucht. Soweit ich weiss versteht der Mann aber wirklich was in Bezug auf Krebs.
Gruß
Diana

Claudia Junold

26.06.2006, 09:20

Liebe Diana,

ok, jetzt sieht tatsächlich alles sehr viel klarer aus!
Als erstes gebe ich Dir einen Link, wo Du Dich genauer über diese Krankheit generell und die schulmedizinischen Möglichkeiten informieren kannst: http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/032-024.htm Es ist auch immer nützlich über Google grundlegende Infos zu suchen oder bei www.biokrebs.de reinzuschauen.

Ein grundsätzliches Problem ist auch, daß man akzeptieren muß, wie der Betroffene selbst mit der Krankheit umgehen will. Es gibt Leute, die tatsächlich die Befunde gar nicht kennen wollen und auch nicht wissen wollen, wo sie stehen. Oft gibt es verschiedene Gründe dafür. Wenn Dein Vater sich nicht für seine Krankheit interessiert, weil er gar nicht weiß wie gefährlich sie ist, kann es nützen, wenn Du vorsichtig nachfragst. Wenn er aber tatsächlich - aus welchen Gründen auch immer - nicht konfrontiert werden will, wird man das hinnehmen müssen, auch wenn es schwerfällt....

Ja, ein MM von 1,55 und CL IV ist schon recht dick. (Es geht immer um die Eindringtiefe in die Haut , d.h. welche Hautschicht betroffen war.) Dort wo der Tumor Anschluß an das Lymph- und/oder Blutsystem hatte, ist die Gefahr groß, daß Tumorzellen sich eben über die Lymph- oder Blutbahn weiterverbreitet und Tochterabsiedelungen, d.h. Metastasen gebildet haben. Das ist das, was Du "streuen" nennst. Leider ist das bei Deinem Vater geschehen, denn er hatte zwei Mikrometas in der Axilla.
Aber Dein Vater hat ein weiteres Problem. Es ist keinesfalls so, daß das, was "weiterhin entfernt wurde, in Ordnung" gewesen wäre! Dein Vater gehört leider zu den Menschen, die mehrere MMs entwickeln! Wenn ich richtig gelesen habe, hatte Dein Vater vier MMs!!!!
Was mich aber sehr stutzig macht, ist CL IV bei 0,6mm. Das ist zumindest ungewöhnlich. Wo genau waren diese MMs?
Ja, die Blutwerte sind sicher hilfreich, für viel wichtiger hielte ich aber einen Komplettcheck mit Sono, bzw. CT, MRT oder PET. Erst dann kann man etwas Handfestes über den aktuellen Zustand Deines Vaters sagen.
Daß Dein Vater sich zusätzliche Hilfe bei einem Homöopathen gesucht hat, ist auf keinen Fall verkehrt, nur ist gerade die regelmäßige Überwachung und Diagnostik sehr wichtig, um etwas über den Krankheitsverlauf sagen zu können. Allerdings stimmen mich Aussagen wie "der Mann versteht was in Bezug auf Krebs" doch etwas nachdenklich. Worauf bezieht sich diese Annahme? Noch dazu ist Krebs nicht gleich Krebs und das MM ist eine der aggressivsten und am schwersten zu behandelnde Art.
Was hat Dein Vater in den letzten Jahren an Metaprophylaxe gemacht?

Vielleicht ist Dein Bild jetzt etwas klarer?

Liebe Grüße

Claudia

Diana...

26.06.2006, 14:09

Hallo, Claudia,
richtig, mein Vater hatte vier OP´s (von gesamt 20 OP´s) wo nichts Gutes bei raus kam. Das ganze fing an in 08/02 bis Sommer 03.
Wie gesagt, seitdem geht er regelmäßig zu seinen Untersuchungen. Hat auch seitdem schon mehrere Muttermale wieder entfernt bekommen, die aber wohl in Ordnung gewesen sind.
Ganz genau, CL IV bei 0,6mm das steht im Arztbrief vom Juli 03. Die MMs waren an Rücken und Bauch.

Er hat jetzt im Juli wieder einen Termin bei seiner Hautärztin.
Und in Göttingen in einer speziellen Klinik geht er ein mal im Jahr zu einer „Muttermal-Sprechstunde“. Dort werden die Muttermale „fotografiert“ und von Jahr zu Jahr auf kleinste Veränderungen überprüft und ggf. rausgeschnitten.

Puh, ich hatte auch eben noch mal ein ganz ernstes Gespräch mit meinem Dad. Er war zwar nicht begeistert dass ich der Sache so auf den Grund gehe, aber er hat dann wohl doch bemerkt dass es mir sehr sehr Ernst ist, und den Doc gebeten uns die Blutwerte zukommen zu lassen. Ich würde gerne darüber berichten wenn ich es vorliegen habe.

Ach so, die Medikamente die er vom Doc bekommt die gibt es hier wohl in Deutschland nicht. Die kommen aus Amerika. (Kann das sein dass die Pharmaindustrie Medikamente die ZU GUT sind vom Markt nimmt?) So eine Aussage haben ich nämlich zu hören bekommen. Und so etwas bekommt mein Vater.
Er hat seit der AHB Ende 03 soweit ich weiss keine Medikamente zur Krebsbehandlung mehr bekommen, da er als geheilt entlassen worden ist. Nur eben für die Lungenembolie.
Gruß
Diana

Claudia Junold

26.06.2006, 19:09

Hallo Diana,

jawoll, so langsam kommt Licht ins Dunkel! :0))

Bei jemandem, der multiple MMs hatte (das kommt nur ungefähr bei 10% aller Erkrankten vor), halte ich eine Videoüberwachung im jährlichen Abstand als viel zu gering! Schau mal, ein MM kann rasend schnell wachsen - wenn ein entartetes Muttermal ein knappes Jahr Zeit hat, kann das viel zu lange sein!!!

Natürlich kannst Du die Blutwerte Deines Dads hier reinstellen, keine Frage, aber es ist nicht gesagt, daß da etwas Aussagekräftiges dabei ist. Wichtig wäre ein komplettes Staging mit bildgebender Diagnostik, zumal er ja aktuell Beschwerden hat.

Nicht böse sein, aber die Aussage über ein Medikament, das zu gut gewesen wäre und deshalb vom (deutschen) Markt genommen wurde, klingt für mich sehr merkwürdig! Schau mal, ein Pharmaunternehmen würde sich doch ins eigene Fleisch schneiden, wenn es ein gut gehendes Produkt vom Markt nehmen würde. *Grübel* Kann es sein, daß der Arzt dieses Medikament für Deinen Vater selbst besorgt hat und Dein Vater es sehr teuer aus eigener Tasche bezahlen muß???? Da würde mich schon ganz genau interessieren, was das für ein Medikament sein soll und was im einzelnen drin ist!!!
Wer hat gesagt, daß Dein Dad als geheilt entlassen wurde?????? Mannmannmann, das sind Aussagen, da rollen sich mir ehrlich die Zehennägel hoch!!!

Liebe Grüße

Claudia

babs_Tirol

27.06.2006, 19:36

Hallo an Alle@,

mein 1/4 jährliches Video-Hautscreening zeigte keinerlei Veränderungen.
Die beiden neuen Naevis sind absolut harmlos.
Ich freue mich sehr, daß die Naevis unverändert geblieben sind und demnach alles im grünen Bereich ist.

LG
babs_Tirol

Sybilles

27.06.2006, 19:38

Hallo liebe Babs

ich freue mich mit Dir, dass Du wenigstens einen Lichtblick hast.

Claudia Junold

27.06.2006, 19:51

Hach, liebe Babs, das freut mich aber riiiiiiiiiesig! Wie Sybille (huhu!!!) schon schreibt, wenigstens eine Sorge weniger und ein Lichtblick!!!!
Weiterhin alles alles Liebe für Dich!

Deine Claudia :winke:

Cornelia O

27.06.2006, 19:55

Liebe Babs,
suuuuuuuuper!!!!:prost:
das ist bei deinen vielen MMs und Naevi ja nicht selbstverständlich.
Ich freue mich mit dir.
Alles Liebe
Cornelia

Roswitha

29.06.2006, 17:57

Hallo Ihr Lieben,
habe nach einem 3. Anlauf meine OP(Gebärmutterentfernung und Riesenmyom) gut überstanden. Hysto ist noch nicht da, muss noch eine weile im ungewissen bleiben. Im OP Bericht stand drin, dass nichts suspektes gesehen wurde. Die Lymphknoten und Abdomen wurden ausgetastet. Hatte sogar aus dem Forum Besuch im Krankenhaus. Hallo Sabine nochmals vielen Dank für den netten Nachmittag. Eine Weile werde ich mich noch zu Hause schonen, obwohl es mir eigentlich gut geht. Wenn man bedenkt am Die. den 13.06 war die OP und Mi.21.06. bin ich die 550 km mit dem Auto allein von Rotthalmünster wieder problemlos ohne Schmerzen nach Hause gefahren. Wenn der Befund o.K ist, bin ich wieder eine Last los, die mich und auch immer wieder die Ärzte beunruhigte.
Bis bald und noch mal extra Grüße an Dich Sabine Roswitha

Claudia Junold

29.06.2006, 18:07

Hallo und welcome back, liebe Roswitha!
Na, da freu ich mich aber sehr, daß endlich alles gut über die Bühne gegangen ist!
Von der Histo wird ja hoffentlich nichts Schlimmes zu erwarten sein und so kannst Du Dich auf Deine Erholung konzentrieren! Auch wenn Du scheinbar erstaunlich fit bist, nütze doch die Gelegenheit und laß Dich mal per Rundum-Service so richtig schön verwöhnen! :) Ich finde, daß hast Du Dir verdient!!!!
Schnelle und völlige Genesung wünscht Dir herzlich
Deine

Claudia

Sybilles

29.06.2006, 18:36

Hallo Ihr Lieben :winke:

heute war ich in der Lungenfachklinik. Erwartungsgemäß steht mir eine OP bevor. Aufgrund der OP auf der gleichen Seite vor 4 Jahren sind in dem Teil der Lunge so viele Verwachsungen und das "Teil" sitzt ziemlich tief. Also nichts mit minimalinvasiv. Es wird über die Seite ein größerer Schnitt geführt und alles beiseite geräumt, was da so stört.
Dann wird dieser Rundherd entfernt und ein Schnellschnitt gemacht.
Es gibt 3 Möglichkeiten.
Es ist, wie vermutet, eine Metastase des MM
oder ein Bronchialkarzinom
oder aber ein entzündlicher Prozess.
Mein Einwand, dass die PET deutlich angezeigt hat, sagte der Dok., dass in ca. 1 Prozent die PET auch reagiert, obwohl es "nur" ein entzündlicher Prozeß ist. Eine Biopsie kann man vorher leider, wegen o.g. Gründe, nicht machen.
Zu 95 % kann gleich befundet werden, sonst müsste man ggf. noch mal operieren.
Am Mittwoch nächster Woche rücke ich ein und werde Donnerstag oder Freitag operiert.
Ich will mich noch nicht freuen, dass es tatsächlich "nur" eine Entzündung ist. Die Blutwerte sind alle okay, auch die Tumormarker. Wenn ich dann richtig Bescheid weiß und es ist so, mach ich ne Flasche auf (die erste seit Jahren), habe es aber meinen mitleidenden Kolleginnen/Chefin versprochen.
Nochmals vielen lieben Dank für Eure Anteilnahme und weiteres Daumendrücken kann nicht schaden.

Gerlinde

29.06.2006, 20:32

Liebe Sybille,

ich will Dir keine falschen Hoffnungen machen, aber eines will ich Dir doch erzählen: 1998 wurde bei mir durch MRT eine Raumforderung am 4.Lendenwirbel festgestellt. Diagnose: zu 90% Metastase eines unbekannten Primärtumors, also CUP. Du kannst sicher nachfühlen, wie es mir damals ging. Wochenlang wurde untersucht, geforscht, getestet, ohne Ergebnis. Schließlich wurde eine Wirbelsäulenbiopsie gemacht. Besprechung zwei Wochen später. Ich hatte mit meinem Leben abgeschlossen. Dann das Ergebnis, mit dem kein Mensch gerechnet hatte: Gutartige Wucherung unbekannter Genese. Ich habe Monate gebraucht, um mich davon zu erholen. Aber: ich habe zu den 10% gehört, bei denen der Tumor gutartig war!
Was ich damit sagen will: Bisher ist nichts entschieden bei Dir, noch sind alle Möglichkeiten offen, und ich drücke Dir die Daumen, dass es sich um eine Entzündung handelt!!! Es wäre für mich die größte Freude zu hören, dass es auch bei Dir ein gutartiger Prozess ist!

LG. Gerlinde

Diana...

29.06.2006, 20:39

Hallo, Claudia, und natürlich alle anderen Benutzer.
Nach erneutem Nachhaken haben wir jetzt die Werte meines Vater gefaxt bekommen.
Ich schreib hier mal den komplettenText:
Dkfl nach WS vom 09.05 :
keine Leukos, viele Thrombos mit TU-Auswüchsen; CA IV * um 2,5L , keine verklumpten Thrombos; Leber-Nierenscheiben++ .... und dann leider nicht mehr leserlich.
*(ich kann es leider nicht richtig erkennen, aber kann das sein dass nach IV ein kleines "e" steht?)
Sagen diese Zeilen etwas aus?
Ich weiss wohl dass man daraus nicht super-schlau wird, aber etwas aussagen muss es ja...

Ja Claudia, die Medikamente muss mein Dad aus eigener Tasche zahlen.
Ich kann es jetzt nicht schwarz auf weiss belegen, aber anscheineind hat der Arzt bisher tolle Heilungs-Erfolge erzielt. Die Leute müssen auch aus ganz Deutschland angereist kommen weil sie zu ihm wollen. Irgendwas muss ja dran sein.(?)
Gruß
Diana

Claudia Junold

30.06.2006, 08:42

Liebe Diana,
einen derart komischen Blutbefund hab ich noch nie gesehen! Keine Leukos???? Das wäre ja furchtbar! :0)) - Vermutlich ist damit gemeint "keine Erhöhung". Nein, sorry, daraus kann man nichts ablesen. Ein aussagefähiger Blutbefund sieht leider ganz anders aus. Ich kann mir auch nicht vorstellen, daß ein Labor einen derartigen Befund herausgibt!
Vielleicht kannst Du ja mal in Erfahrung bringen, was in diesem Medikament drin ist? Das wäre schon sehr wissenswert. Weißt Du, liebe Diana, ich kann über diesen Arzt speziell natürlich überhaupt nichts aussagen, vielleicht ist ja wirklich eine Kapazität auf seinem Gebiet. Fakt ist aber, daß es nirgends so viele falsche Propheten und Abzocker gibt, wie im Bereich der Krebsbehandlung. Ich hab immer noch nicht kapiert, woher die Meinung kommt, daß das ein soooo toller Arzt ist. Versteh mich nicht falsch, ich mach ja selbst ganzheitliche Metaprophylaxe, aber da gehört schon deutlich mehr dazu als ein paar wenig aussagekräftige Blutwerte und ein Präparat, von dem niemand weiß was drin ist. Und nur weil es heißt es wäre ein so toller Arzt.... ich weiß nicht so recht... Vielleicht solltet ihr dem Ganzen etwas mehr auf den Grund gehen. Trotzdem würde ich mich sehr freuen, wenn Dein Vater dort in guten Händen wäre.

Liebe Grüße

Claudia

Sybilles

30.06.2006, 13:05

Liebe Gerlinde

irgendwie will ich mir nicht wirklich der Hoffnung hingeben, dass es was harmloses ist. Wenn das Ergebnis dann gut aussieht, dann kann ich mich um so mehr freuen. Schade ist nur, dass offensichtlich keine Biopsie möglich ist, da würde ich u. U. um eine OP rumkommen.
Jetzt heißt es mal wieder abwarten. Ich denke, dass jeder hier versteht, wie es einem damit geht. Vor und nach einer endgültigen Befundung.

Ich halte Claudia auf jeden Fall auf dem Laufenden. Ich weiß nicht, ob in dieser Klinik ein PC zur Verfügung steht und ob ich in der LAge bin, diesen zu nutzen.

Jetzt geniesse ich noch ein bißchen meine "Freiheit".

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und den Fußballfans unter Euch viel Spaß - und hoffentlich keine Enttäuschung - heute Abend.

Cornelia O

30.06.2006, 15:08

Liebe Sybille,

ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll. Natürlich wünscht dir jeder hier von ganzem Herzen, dass der Rundherd eine harmlose Entzündung ist-aber ich will dir auch keine falsche Hoffnung machen....

Ich finde deine Haltung richtig gut. Egal, was der Schnellschnitt ergibt- du schaffst das. Du weißt ja, beim MM ist immer alles möglich.
Ich bin in Gedanken bei dir und drück dich ganz fest.
Du weißt ja, ich muss auch noch 3 Wochen zittern:confused:

Viiiiiiiiiiel Glück!!!!
Cornelia

Sybilles

30.06.2006, 16:53

Liebe Cornelia

ja, Du weißt momentan wohl auch mit am Besten wie es mir gerade geht. Ist schon ätzend diese Warterei. Aber ich will mich nicht klein kriegen lassen. Ich habe mit Claudia :smiley1: noch Pläne, die der Verwirklichung harren. Also bleibt mir ja nichts anderes übrig als Augen zu und durch und es dem Scheißkrebs zeigen, wer Herr und Meister ist.

Du weißt hoffentlich, dass alle die Daumen, die für mich gedrückt werden, auch für Dich gedrückt sind. Gemeinsam sind wir stark.

ein wunderschönes Wochenende.

Claudia Junold

30.06.2006, 17:32

Liebe Sybille,
genau so ist es! Aufgeschoben ist nicht aufgehoben!!!! Wir ziehen das auf jeden Fall durch!!! http://img201.imageshack.us/img201/1157/smiliegogogo5ac.gif (http://imageshack.us)

Liebe Cornelia,

wie Sybille schon sagt: alle Daumen sind im Rundum-Einsatz sowohl für sie als auch für Dich! Ganz ganz fest!!! http://img230.imageshack.us/img230/508/smileydaumendrck4ox.gif (http://imageshack.us)

Ich umarme Euch beide!
Euere

Claudia

Claudia Junold

05.07.2006, 20:14

@ all
Wißt Ihr was die Steigerung von "Pechvogel" ist? Kann ich Euch sagen:

SYBILLE!!!

Stellt Euch vor, sie war heute unmittelbar bevor sie in die Lungenklinik zur OP gehen wollte in ihrer Dienststelle, ist dort gestolpert und hat sich den Oberschenkelhals gebrochen!!!! Der Bruch wurde heute nachmittag operativ versorgt und was jetzt mit der OP der Lungemeta wird, weiß im Moment niemand.
Verständlicherweise ist die Ärmste jetzt völlig fertig, frustriert und demotiviert!
Wieviel Pech kann ein einzelner Mensch denn am Stück haben?????
Nun ist aber Schluß damit! Das hab ich jetzt für unsere Sybille beschlossen! So! Ab jetzt geht es nur noch steil bergauf, basta!

Viele liebe Grüße von Sybille - und von mir!

Euere Claudia

Elfenmaedchen

05.07.2006, 21:45

So ein Mist!!!!!!:eek: Ich wünsch dir (Sybille) auf jeden Fall viel Kraft und Zuversicht. :)

asterix

06.07.2006, 11:22

Morche claudia:tongue ;) :D als ich das mit sybille gelesen habe ist mir auch das gesicht heruntergefallen, sag ihr bitte wir denken an sie und drücken ihr die Daumen und hoffen das die Thorax OP bald von statten gehen kann. Ich wünsche euch allen noch einen schöne Tag, und denkt dran was für ein Forum wir sind, und was gerade für ein Wetter draussen ist:boese: Ne, war nur ein spässle, aber alles in Maßen, die Sonne ist ja auch wichtig für die Seele, in diesem Sinne macht es gut...liebe Grüße asterix

Claudia Junold

06.07.2006, 11:42

Hallo lieber Asterix!
Es ist ja nicht nur, daß Sybille jetzt gerade in den Seilen hängt, sondern sie ist seit Oktober fast nur in Krankenhäusern und zur Reha gewesen. Ich glaube, sie weiß schon gar nicht mehr, wie hübsch und gemütlich ihre Wohnung ist... Offenbar hat dieser Bruch natürlich in erster Linie mit dem Sturz, wohl aber auch mit der kürzlichen Hüft-OP zu tun. Sie soll nächste Woche in die Lungenklinik verlegt werden, hat aber im Moment noch gehörige Schmerzen und muß die Lage erst noch genau peilen. Sybille ist ein Kämpfer und ein Stehaufmännchen, bzw. -weibchen :D, sie kriegt das schon in den Griff, aber es ist schon echt zum Haareraufen, wie blöde manchmal alles läuft. Wenigstens hatte sie Krankenhaustasche schon gepackt dabei... :(
Ganz klar gibt es Lebensgeschichten, die echte Dramen sind und in diese Kategorie gehört der aktuelle Vorfall ganz sicher nicht, trotzdem hätte ich mir auch für Sybilles Nervenkostüm gewünscht, daß mit der Lungen-Meta alles schnell und möglichst reibungslos über die Bühne gegangen wäre. Naja, wer weiß wofür der Aufschub gut ist. Wichtig ist, daß sie jetzt buchstäblich erstmal wieder auf die Beine kommt - wobei sie das heute schon dank ihrer Eisenwarenhandlung im Bein war.
Ich richte ihr sehr gern die guten Wünsche aus und sie wird sich garantiert total drüber freuen, denn in so einer doofen Situation braucht man alle Unterstützung, die man kriegen kann!
Ganz ganz liebe Grüße an Deine Frau und Dich, lieber Asterix, und auch an alle anderen!

Claudia

Cornelia O

06.07.2006, 16:41

Hallo liebe Sybille und liebe Claudia,

das ist ja wirklich nicht zu fassen!!!
Sybille, gib deine Zuversicht und deinen Kampfgeist nicht auf. Jetzt erst recht nicht!!!!
Ich denk an dich und wünsche dir von Herzen, dass du trotzdem schnell operiert wirst und den Sch...tumor loswirst.
Viele liebe Knuddler und Grüße:knuddel:
cornelia

Sybilles

09.07.2006, 19:59

Hallo Ihr Alle:winke:

Claudia hat Euch ja schon von meinem Mißgeschickt erzählt. Ja so ises. So ne Sch.... Die Schmerzen sind nicht mehr ganz so schlimm wie am Anfang und auch das Laufen geht so gaaaaaaaaanz langsam.
Die Schillerhöhe (Lungenklinik) nimmt mich nur auf, wenn der Oberschenkelhalsbruch optimal versorgt ist. Es iist eine Verlegung etwa Mitte / Ende der kommenden woche geplant. Nach dieser OP gehts dann erst mal in die Reha (hatte ich auch schon dieses Jahr :- (
Na ja, da muss ich jetzt durch, nützt ja nix, wenn ich jammere.

Danke, dass Ihr so lieb an mich denkt.
Ich mache mich langsam auf den langen (zumindest) für mich Weg in mein Zimmer.

Ganz liebe Grüsse an Euch Alle

Claudia_1986

10.07.2006, 09:21

Halli Hallo an alle....:winke:

war schon lange nicht mehr hier im krebs-Forum. Hätte trotzdem mal ein paar fragen und hoffe das Sie mir irgendjemand beantworten kann.
Was ist der Unterschied zwischen der Interferon-Therapie und einer Metaprophylaxe?
Wie lange sollte man warten Kinder zu bekommen nach dem befund eines melanoms?
Und wieviel % Schwerbehinderung steht mir zu bei meinem Befund (siehe Profil)... Das Amt hat mir 50% genehmigt obwohl man mir in der Hautklinik Leipzig gesagt hat das mir mind. 70% zustehen.
Was ist nun richtig?
Wie lange hat es bei euch gedauert um wieder richtig ins Berufsleben einzusteigen?

Ich danke euch für eure Antworten und wünsche erstmal alles Gute

Eure Claudia

Claudia Junold

10.07.2006, 11:51

Hallo liebe "andere" Claudia :D :winke: ,
hey, schön, daß Du mal wieder was von Dir hören läßt! Wie geht es Dir denn?

Also, Metaprophylaxe heißt nichts anderes als Vorbeugung, Vorsorge vor Metastasen. Dazu gibt es verschiedene Versuchsmöglichkeiten. Du machst das z.B. mit Interferon, ich z.B. mit biologischen Mitteln und Hyperthermie, wieder andere z.B. mit Homöopathie. Wenn Du willst, kann Du mal unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=11045&highlight=Stre%DF gucken, was es so alles gibt.
Mit Interferon kenne ich mich nicht gut aus, aber ich denke, solange Du das spritzt (tust Du das noch?) solltest Du wohl kaum ans Kinderkriegen denken. Wenn keine medizinischen Bedenken wegen Auswirkungen von Medikamenten auf den Fötus bestehen, kann man aber wohl keinem sagen, ab wann er ans Kinderkriegen denken darf. Da muß sich jeder seine eigenen Gedanken dazu machen. Ich nehme an, Du hast Dich wegen der statistischen Prognose zu Deinem Befund informiert. Wenn nicht und wenn Du willst, kannst Du hier mal schauen: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=2921 Auch wenn es Dir gerade gut geht, ist halt immer die Frage, was mit dem Kind passieren würde, wenn während der Schwangerschaft oder halt auch, solange das Kind noch klein und auf die Mutter angewiesen ist, neue Metas auftreten würden... Es ist eine Frage, die man nur für sich selbst entscheiden kann und niemand anderes (außer dem Partner natürlich :0) ) das Recht hat dreinzureden.
Es gibt hier einen extra Threat zum Thema Schwerbehinderung. Leider funktoniert der Link nicht und so wirst Du Dich durch die Seiten suchen müssen. Ich hatte schon lange vor dem MM 100%, kann Dir deshalb nichts aus eigener Erfahrung sagen, aber bei Deiner Eindringtiefe plus der Meta, erscheinen mir 50% als deutlich zu niedrig! Du kannst gegen die Einstufung Widerspruch einlegen. Wenn das erfolglos bleiben sollte, kannst Du notfalls auch über das Sozialgericht klagen. Das ist zwar kostenlos, aber die Gerichte sind heillos überlaufen und es dauert u.U. zwei Jahre, bis es zu einer Entscheidung kommt.
Es melden sich sicher noch andere, die Dir vielleicht noch mehr Auskünfte geben können.
Jedenfalls freue ich mich, daß Du Dich mal wieder gemeldet hast!

Viele liebe Grüße

Claudia

Sybilles

13.07.2006, 11:08

Hallo Ihr Alle:winke:

ich habe "Heimaturlaub" bekommen. Gestern durfte ich nach Hause und am Montag gehts dann in die Lungenklinik. Man hat mir die Entscheidung überlassen die vier Tage nach Hause zu gehen oder in der Klinik zu bleiben.
Ich habe mir gut überlegt, was für mich am besten ist und die Entscheidung getroffen nach Hause zu gehen.
Ich habe noch ziemlich Schmerzen, die mich hauptsächlich nachts plagen, auch das Laufen ist noch nicht so toll. Macht aber alles nichts. Ich versuche die vier Tage zu geniesen.

Danke für Eure guten Wünsche. Über Claudia werdet ihr den Fortgang erfahren. Ich weiß nicht, ob ich dort online bin.

Claudia Junold

13.07.2006, 11:46

Liebe Sybille,
ich weiß, Du fühlst Dich im Moment eher so: http://img291.imageshack.us/img291/4103/katzeaufgrillkopie7ta.jpg (http://imageshack.us)
Hoffen wir, daß Du Deine Schmerzen heute noch so in den Griff kriegst, daß Du Dich eher so fühlenhttp://img301.imageshack.us/img301/9288/katzehngematte1ks.gif (http://imageshack.us) und Du vor der Lungen-OP noch gut Kräfte tanken kannst! Ich wünsche Dir, daß Du dann ganz bald wieder so fit bist, daß Du herkommen kannst und wir beide im Duett durch die Gegend hüpfen! http://img214.imageshack.us/img214/9249/affeehpft2zz.gif (http://imageshack.us)http://img214.imageshack.us/img214/9249/affeehpft2zz.gif (http://imageshack.us) Genieße die paar Tage daheim, bevor es wieder ernst wird!
Nur das Allerbeste von Deiner

Claudiahttp://img207.imageshack.us/img207/2331/smilieumarmung2fm.gif (http://imageshack.us)

Sybilles

13.07.2006, 13:43

Liebe Claudia

ich danke Dir ganz herzlich. Ich war doch sehr enttäuscht, dass wir uns nicht wie geplant gesehen haben und freue mich schon jetzt auf das verschobene Treffen.

Ganz viele liebe Grüsse und bis bald mal wieder am Telefon

Deine Sybille

Gerlinde

13.07.2006, 16:48

Liebe Sybille,
ich möchte mich der Claudia anschließen und Dir für das Wochenende viel Erholung und für die nächste Woche viel Erfolg bei der OP wünschen! Hoffentlich hast Du den ganzen Mist endlich bald hinter Dir!
Das wünscht Dir
Gerlinde

naumi001

13.07.2006, 18:52

Hallo liebe Sybille
auch ich drücke dir nächste Woche alle Daumen und die großen Zehen,ich denk das es gut verläuft,deine OP,denn wir stehen alle hinter Dir.
Du schaffst auch dieses,wirst sehen,umärmel dich lieb.

birgit1

14.07.2006, 10:37

Hallo Claudia 1986,

Nach Entfernung eines malignen Melanoms im Stadium Ia ( pT1-2 pN0 M0) gibt es 50 %, in allen anderen Stadien 80%. Du bist also deutlich unterbewertet. Ich würde an Deiner Stelle noch mal einen Widerspruch einlegen und um eine sogen. Anhörung bitten und darauf hinweisen, daß die Einstufung das fortgeschrittene Stadium Deiner Diagnose nicht berücksichtigt.

Zu Deiner Frage mit dem Kinderkriegen: Von Deinen Werten her fällst Du in die Hochrisikogruppe der Melanombetroffenen. Nach meinem Empfinden würde ich angesichts dieser Tatsache erstmal die abgeschlossene Therapie und dann auch die nächsten Jahre mit den NAchsorgeuntersuchungen abwarten. Sprich u.a. mal mit Deinem behandlenden Arzt über Deine Gedanken hierzu - dies ist ein sehr sensibles Thema.

Gruß von birgit

Sybilles

14.07.2006, 13:42

Hallo Ihr Lieben

ich danke Euch ganz herzlich für Eure Anteilnahme. Wirklich, es tut so gut, wenn man weiß, dass so viele Leute so lieb an einen denken. Ich habe momentan noch ziemlich Schmerzen, die mich um den Schlaf bringen. Jetzt hoffe ich, dass ich in der Lungenklinik nicht allzu schlimm leiden muss.

Zwischendurch hatte ich mal den Gedanken, erst das Bein auszukurieren und Kräfte zu sammeln und erst dann in die Lungenklinik zu gehen. Ich denke aber, dass es für meine Psyche besser ist, die Lunge so bald wie möglich in Angriff zu nehmen.

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende

Cornelia O

14.07.2006, 16:18

Liebe Sybille,

alles, alles Gute für die OP am Montag. Ich denke, deine Entscheidung ist genau richtig. Du hast dann zwar Schmerzen an zwei "Stellen", aber du weiß, dass das Mistvieh weg ist. Danach kann alles in Ruhe abheilen und nur noch besser werden.
Viel Erfolg und wenig Schmerzen
wünscht dir
Cornelia

ernsti

18.07.2006, 09:03

Hallo ,
ich wollte mich mal wieder melden. War schon lange nicht mehr im K-Kompass.
Bin seit März letzten Jahres dabei und einige werden sich bestimmt an mich erinnern. Habe im März letzten Jahres ein SSM TD 0,35mm, Clark II an der rechten Wade gehabt.

Und habe jetzt leider zwei bis drei geschwollene Lymphknoten (ca. 1,5 cm) in der rechten Leiste. Mein Hautarzt sagt zwar das da zu 99% nichts von dem SSM zu erwarten ist, ich habe aber trotzdem Angst. Habe morgen früh einen
Termin in der Uni- Würzburg. Drückt mir bitte die Daumen.

Bis bald
ernsti

Claudia Junold

18.07.2006, 09:44

Hallo lieber Nachbar! :winke:
Ich freu mich riesig, mal wieder von Dir zu hören, aber sag mal, was machst Du denn für Sachen??? Ehrlich, ich kann mir echt nicht vorstellen, daß die Lks metabedingt vergrößert sind. Noch dazu, wenn der Doc davon ausgeht, daß es nix Blödes ist. Schau, bei mir war es doch die vorletzte Nachsorge auch so, daß auf beiden Halsseiten mehrere Lks bis zu 3cm groß waren - und bei mir gerade am Hals!!! Aber ich hatte kurz vor und während des Urlaubs zwei heftige fieberhafte Infekte und obwohl mir schon leicht mulmig war, bin ich als "gelernter Optimist" davon aus gegangen, daß das nix Blödes ist. Es wurde dann nach 6 Wochen kontrolliert und die Mistdinger waren immer noch da. Vier Wochen später war reguläre Nachsorge - und siehe da - es war ALLES paletti! Kein einziger Lk war noch auffällig!!!! Dir brauch ich ja nicht zu sagen, daß man schon an Form, Struktur und Farbe ganz gut abschätzen kann, ob das Teil gut- oder bösartig ist. Soll morgen ein MRT oder so gemacht werden? Schadet ja nicht, das ist in jedem Fall nervenschonender als 6 Wochen Wartezeit auf eine Kontrolle! Na hör mal, ganz klar ist dann morgen megafesteshyperriesenpermanent-Daumendrücken angesagt!!!! Sag bitte gleich Bescheid wie es war, wenn es möglich ist!
Vielleicht läuft Dir in Würzburg ja unser Filius II über den Weg! :)
Euer Nachwuchs müßte doch eigentlich auch schon angekommen sein???

Also nochmal: alles alles Liebe und Gute für Dich! Wird schon schiefgehen!!!
Herzliche Grüße von

Claudia

@ alle

Unsere liebe Sybille ist gestern heil und ohne neuen Beinbruch :( in der Lungenklinik angekommen. Morgen wird sie operiert. Also, wer auch für sie noch einen Daumen übrig hat, möge er ihn bitte ganz ganz feste für sie quetschen!!!!

Liebe Cornelia,

wann genau hast Du Kontrolle? Das müßte doch jetzt auch irgendwann sein?

Euch allen einen recht schönen Tag!

Claudia :)

Bine_Berlin

18.07.2006, 10:15

Hallo lieber Ernsti,

immer langsam mit den jungen Pferden. Dein Doc hat völlig Recht!!! Aber eine Untersuchung ist schon deshalb erforderlich, um Sicherheit zu haben und nicht ständig zu grübeln. Ich habe auch hier mal und da mal was, hat aber dann doch nie mit dem Blöd-MM zu tun. Vielleicht ne blöde Frage, sicher hast du da auch schon dran gedacht, kommt aber nicht doch ne Blasenentzündung oder so in Frage?

Ich drücke dir ganz doll die Daumen - melde dich wieder!! Du bist nicht allein.

Sabine

ernsti

18.07.2006, 16:41

Hallo liebe Claudía und liebe Sabine,
ich bin euch sehr dankbar für eure mutmachenden Worte. Man merkt wirklich, dass man nicht alleine gelassen wird und das ist ein sehr gutes Gefühl das wieder aufbaut.

Ja, ihr lieben, der kleine Elias wurde am 08.06. geboren ist ein richtiger Wonneproppen.
Ist außerdem so brav wie sein Papa.
Bezüglich LK.
Ich habe mir von einem meiner Oberärzte natürlich eine Sono machen lassen. Er meinte auch, sieht eher entzündlich aus. Ist halt blöd da die Lymphknoten-schwellung nur einseitig ist. Muss aber auch gestehen, ich habe die 2 LK vor ca. 4 Wochen bemerkt und täglich 4- 5 Mal durch Tasten und Drücken versucht herauszufinden ob sie wachsen.
Ich weiß nicht ob man LK durch mechanische Reizung zur Schwellung bringen kann. Auf jeden Fall taste ich jetzt auch noch 2 kleine oberflächliche LK zusätzlich etwa 0,5 cm
groß.
Ist die Frage warum schwellen die Dinger an. Habe auch schon alles eroiert. Mir wurden im Mai/ Juni zwei Naevis entfernt. Einer rechter US Vorderseite und einer unterer Rücken rechts. Beide o.k. Aber durch leichte Infektionen sekundär verheilt. (Gerade ich müsste ja wissen, wie man das verhindern kann).
Wie Bine habe ich auch gedacht, dass es evtl. eine nicht bemerkte Blasenentzündung sein könnte und nehme seit 3 Tagen prophylaktisch mal ne Antibiose.
Frage: Meint ihr wenn das Metas wären, ich hätte gleich vier davon???
Morgen soll ich mich auf jeden Fall in Würzburg vorstellen,
da mein Hautarzt wahrscheinlich gleich gemerkt hat, wie es um mein Nervenkostüm bestellt ist.
Ich halte euch auf jeden Fall auf dem laufenden und bedanke mich nochmal herzlich.

Ernsti

Cornelia O

18.07.2006, 17:01

Hallo Claudia,
du hast richtig mitgerechnet. Mein Termin ist Freitag.....schlotter...:o
Ich versuche ruhig zu bleiben, putze das ganze Haus, um mich abzulenken (und das bei der Hitze!!!!) und sage mir immer wieder "DA IST NIX!!!"
Aber du weißt ja am besten, dass man sich doch immer wieder so seine Gedanken macht...... Ich gebe am Freitag dann gleich Entwarnung. Was anderes kommt gar nicht in Frage:)

Grüße bitte Sybille ganz herzlich von mir. Ich denke an sie und halte ihr fest die Daumen.
Bis Freitag
Liebe Grüße
Cornelia

Bine_Berlin

18.07.2006, 17:29

Hallo Ernsti!

Herzlichen Glühstrumpf zum Wonneproppen!!
Na klar kann sich auch was durch vieles Rumdrücken entzünden, warum nicht? Ich glaub, du kannst auch schon mal innerlich durchatmen, wenn der Doc sagt, dass die Sono eher ne entzündliche Reaktion zeigt. Ich habe mehrere Male und mehrere Docs gefragt, die Sono machen, dass man ne bösartige Veränderung durchaus von einer gutartigen abgrenzen kann (oval/rund, gleichmäßig strukturiert oder nicht, Schallschatten usw.)

Sieh die folgende Untersuchung als Nerventraining an, das sagt meine Onkologin immer und je öfter ein neg. Befund desto besser ... guck mal, wenn du kein MM gehabt hättest, wären dir die LK wahrscheinlich gar nicht aufgefallen und dann wären sie auch irgendwann wieder weg gewesen. Nur die Ruhe kann uns retten! ;-)

Gruß aus BÄRlin
Bine

Claudia Junold

18.07.2006, 17:46

http://img178.imageshack.us/img178/8742/welcomeuv3.gif (http://imageshack.us) , lieber Elias!!!!
Hey, Ernsti, da freu ich mich aber ganz doll mit Euch!!!! http://img364.imageshack.us/img364/8706/storchmitbabyco6.gif (http://imageshack.us)
Sag bitte auch Silke meine allerherzlichsten Glückwünsche!!! Elias ist ein sehr hübscher Name, aber wenn der Junge so brav wie der Papa, na, ich weiß ja auch nicht...http://img163.imageshack.us/img163/5179/smiliekicherkd1.gif (http://imageshack.us)

Also hör mal, wenn Du an dieser Region dauernd rumgequetscht hast, kann die mechanische Reizung natürlich noch weitere Lks zum Anschwellen bringen! Und wenn Du erst zwei Naevi-OPs, noch dazu mit Infektion!!!, hattest, dürfte doch der Ursprung schon geklärt sein! Mir wurde gesagt, daß u.U. eine kleine Zahnfleischverletzung ausreicht, um die Lks am Hals zu aktivieren und daß es bis zu einem Vierteljahr dauern könnte, bis sich entzündlich veränderte Lks zurückbilden. Also Ernsti, wir alle wissen ja leider, daß es gerade beim MM nichts gibt, was es nicht gibt, aber nach menschlichem Ermessen sind Deine Lks ok! Ich bin sicher, Du hast das auch so im Gefühl, oder? Aber es ist natürlich klar, daß ein mulmiges Gefühl bleibt - erst recht, wenn man doppelter Papa ist! Morgen weißt Du mehr und ich kann mir nicht vorstellen, daß Du mit schlechten Nachrichten heimkommst! Echt nicht!!! Also halt schön die Ohren steif und meld Dich, so schnell wie möglich!

Liebe Cornelia,
Sybille liegt morgen früh ab halb 8 unter dem Messer und ich werde ihr Deine Grüße nachher gern noch ausrichten.
Ach ja, ich kenn das Nervenflattern natürlich auch :(, aber ich kann mir auch bei Dir schlecht vorstellen, daß da wieder was sein sollte. Du bist ein derart positiver Mensch, da KANN doch eigenltich gar nichts sein! Ich werde am Freitag mit ganz lieben Gedanken fest bei Dir sein und wünsche Dir, daß die Zeit bis dahin ganz schnell vergeht und Du Dich auch mit guten Nachrichten meldest!

http://img390.imageshack.us/img390/563/vielglck1bk9.gif (http://imageshack.us)Jede Menge Glück und alles Liebe wünscht Euch zwei beiden http://img484.imageshack.us/img484/9429/kleeblatt3la0.gif (http://imageshack.us)

Euere Claudia

Gerlinde

18.07.2006, 20:20

Hallo, liebe Claudia,

auch von mir bitte liebe Grüße an die Sybille. Sie und alle, die an sie denken, werden erleichtert sein, wenn sie das Mistding los ist. Schreib mal morgen abend, wie es ihr geht.

LG von Gerlinde

ernsti

19.07.2006, 15:43

Hallo liebe Claudia und Sabine,

ich war ja heute in der Uni- Würzburg in der Hautklinik. Gott sei Dank sind meine Lymphknoten nach Aussage der Radiologin zwar reaktiv vergrössert, etwas verkalkt und verfettet aber es ist absolut nichts zu erkennen was da nicht reingehört.
Ich möchte mich nochmal ganz herzlich für euren Beistand bedanken.

Die Ärzte in der Uni- Würzburg waren wirklich sehr fürsorglich und außerordentlich kompetent. Auch wenn der Arzt meinte ich stelle tiefergehende Fragen als die meisten Dermatologie- Studenten. Ich habe natürlich meine Befunde- Mappe mit den histopathologischen Befunden, meinen Statistiken und sonst jeden Sch..... der mich belastet dabei gehabt.

Die erste Frage war natürlich wie immer bei mir ob durch gefundene Tumorzellen im Nachschnitt sich die Prognose verschlechtert. (ich hatte bei der Erstexcision schnittrandbildend in- situ Ausläufer).
Der OA. sagte ganz klar das es genug retrospektive Studien gebe die eindeutig zeigen dass die Ausgangslage die gleiche ist, es sich aber in fast anekdotischer Weise das Gerücht verselbständigt hat das Stanzbiopsien, Shave- biopsien oder ähnliches rein- rum und durchschneiden eine Metastasierung begünstigen könnten, was völliger Quatsch ist.
Auf meine Frage nach Metastasierungen von MM bei TD unter 0, 5mm sagte er leider das das doch vorkommt und er auch schon erlebt hat allerdings sehr selten und zu einem höheren Prozentsatz bei Tumoren im Kopfbereich.
Die TD ist seiner Meinung nach (ist ja nichts Neues) der entscheidende Faktor.
Den Clark level (II/III) fand er jetzt nicht sonderlich aussagekräft oder prognostisch wichtig.
Wichtig fand er noch ob eine Ulzeration vorliegt oder nicht.

Viele liebe Grüsse erstmal aus Kulmbach

ernsti

Sascha K.

19.07.2006, 16:23

Erstmal Glückwunsch Ernsti :prost:

Naja das auch unter 0,5mm schon was gewesen sein wird war ja schon klar, trotzdem sagt jeder Doc was anderes.

der eine sagt CL wäre wichtig der andere meinte nicht....

Wieso sollte es so unwichtig sein wenn bei CL II eindeutig weniger Blut- oder Lymphbahnen vorhanden sind wie CL III ??? Hmm also wäre bei III doch mehr Angriffsfläche wie bei CL II......

Zeitweise frage ich mich wie man als MM Patient leben soll mit der Angst das einem doch irgendwann mal die Metas heimsuchen.

Klaro ein gesunder Mensch hat auch keine Sicherheit das er nie Krebs bekommt, wie waren ja auch mal vor der MM Diagnose mal gesund.

Trotzdem bewunder ich die Leute die trotz MM Diagnose ein sorgenfreies Leben trotz Angst vor Metas führen können.

WIE BITTE GEHT DAS ???

redrockshaker

19.07.2006, 16:31

Hallo ich bin Jessica 28 Jahre alt. Ich bin alleinerziehend, habe einen 5 Jahre alten Sohn und arbeite als Erzieherin. Bei mir wurde letzte Woche das 2. noduläre malinge Melanom festgestellt. Das erste fand man im September letzten Jahres dort war die Diagnose 1,02mm Clark level III der Sentinelknoten wurde entfernt und war glücklicherweise tumorfrei auch die Nachexcision des Melanoms war Tumorfrei. Jetzt die erneute Diagnose 0,95 Clark level III am Montag werde ich ins Krankenhaus gehen. Diesmal wird mir kein lymphknoten entfernt nur eine Nachexzision wird durchgeführt. Das schlimme an der Sache ist, das ich hunderte von Muttermalen habe und die Melanome in keinster Weise auffällig waren/sind. Ich gehe vierteljährlich zur Vorsorge wobei mir auch immer wieder Muttermale entfernt werden doch ich habe so viele das dies ein Unding und nahezu unmöglich wäre diese alle zu entfernen. Ich habe über eine Immuntherapie gelesen wer hat damit Erfahrung? Wer hatte ebenfalls schon mehrere Melanome? Was soll ich am besten tun?

Claudia Junold

19.07.2006, 16:34

Lieber Ernsti,

na also!!! *juchu* Auch wenn ich auf keinen Fall etwas anderes erwartet hatte, bin ich doch auch erleichtert und freue mich riesig für Dich!!!
Ja, daß man gezielte und vielleicht auch nicht ganz so doofe Fragen stellt, erstaunt so manchen Arzt... :D Ich frage mich bloß immer, was daran so erstaunlich ist - es geht ja schließlich um UNSER Leben und da sollte man doch einigermaßen informiert sein!
Ich hab ja jetzt auch schon eine ganze Menge von Studien gelesen und Meinungen gehört. Für mein Dafürhalten hat der CL wohl doch eine größere Aussagefährigkeit, denn es kommt darauf an, ob der Tumor Zugang zum Lymph- oder/und Blutsystem hatte. Außerdem dürfte die Mitoserate auch von größter Wichtigkeit sein. Daß die Prognose am Kopf (schließlich war mein Teil ja am Ohr...) mit am schlechtestens ist, ist bekannt, wobei dann der behaarte Kopf angeblich noch schlechter wäre. Ulceration steht ja auch in meinem Befund - aber das zweifle ich nach wie vor an. Im Prinzip ist das alles auch nur Zahlenspielerei! Man hat zwar eine ungefähre Richtschnur, auf welcher Ebene man sich befindet, aber ob es einen mit Metas erwischt oder nicht, kann man trotz aller Statistik nicht sagen. Man kann nur versuchen das Immunsystem zu stärken und sein Leben, so gut es geht, zu genießen!
Nochmal meinen Glückwunsch, lieber Ernsti! Feier das Ergebnis mit Deiner Familie!!!
Übringens hat Dir Sybille auch fest die Daumen gedrückt!

Liebe Cornelia und liebe Gerlinde,
gestern abend hat mir Sybille noch Grüße an Euch aufgetragen. Dir, liebe Cornelia, drückt sie für Freitag ganz arg die Daumen und bei Dir, liebe Gerlinde, bedankt sie sich sehr herzlich für Deine guten Gedanken.
Sie hat die OP soweit gut überstanden. Ich habe heute gegen 13:45 mit dem Arzt der Intensivstation gesprochen. Der Schnellschnitt konnte angeblich nicht bewertet werden, sodaß man trotzdem erst die Histo abwarten muß! So was Blödes! Ich werde heute abend nochmal versuchen, Neues zu erfahren.

Herzliche Grüße an Euch alle von

Claudia

Cornelia O

19.07.2006, 16:57

Liebe Claudia,:winke: :winke:
Danke für die schnelle Nachricht und für dein Daumendrücken:remybussi
Es ist ja wirklich unbeschreiblich, wie du dich hier engagierst.
Du hast mit Sybilles Arzt gesprochen??? Bist du zu ihr ins Krankenhaus gefahren?? Ich bin immer wieder tierisch beeindruckt von deinem Einsatz hier.
Schön, dass es dich gibt!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße an Sybille und weiterhin nur das Beste für sie und natürlich auch für dich!!!
liebe Grüße
Cornelia

Claudia Junold

19.07.2006, 18:18

Hallo liebe Cornelia,
erstmal vielen Dank für Deine Komplimente! Mann, ich werd ja ganz rot und verlegen!!!http://img453.imageshack.us/img453/6303/smilieverlegengrinsir0.gif (http://imageshack.us)
Nein, ich bin nicht zu Sybilles Arzt gefahren, das wäre dann doch etwas weit und für mich schlecht möglich, aber sie hat mir gestern noch die Telefon-Nr. von der Intensivstation gegeben und mich zu ihrer "temporären Schwester" ernannt, damit ich auch Auskunft bekomme :)
Gerade hab ich nochmal mit dem Doc telefoniert. Es geht Sybille wohl gut, aber telefonieren kann sie noch nicht. Ich werde es morgen nochmal probieren.

Hallo liebe Jessica,
vielen Dank für Deine PN und nochmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Es tut mir total leid, daß Du Dich in so jungen Jahren mit diesem Mist rumplagen mußt! Noch dazu als alleinerziehende Mama!
Wegen multipler MMs kriegst Du bestimmt noch Antworten.
Was genau meinst Du denn mit "Immuntherapie"? Meinst Du eine Interferontherapie oder meinst Du ganzheitliche Stärkung des Immunsystems?
Wird bei Deinen vielen Malen eine Videoüberwachung gemacht?
Was haben denn die Docs zur Metaprophylaxe vorgeschlagen? Leider kann Dir keiner sagen, was Du machen kannst/sollst. Es gibt verschiedene Ansätze, aber keine Prophylaxe von der man sagen kann: das tut man und das wirkt. Am besten liest Du in den alten Threats z.B. hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=808&highlight=Interferon-Therapie oder hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=11045&highlight=Stre%DF . Aber auch in den anderen Threats bekommst Du jede Menge Infos.
Wenn Du irgendwelche Fragen hast, dann immer raus damit! In der Regel findet sich immer jemand, der Dir helfen kann.

Viele herzliche Grüße von

Claudia

Claudia Junold

20.07.2006, 10:35

Hallo Ihr Lieben!
Ich habe eben mit Sybilles Arzt und dann auch mit ihr selbst telefoniert. Sie ist noch auf Intensiv und klingt auch noch recht "zermanscht".
Die OP hat wohl um die 5 Stunden gedauert und konnte leider nicht minimalinvasiv durchgeführt werden Mit großer Wahrscheinlichkeit hat es sich um eine Meta gehandelt - so hat eine Ärztin heute zu ihr gesagt. Sie hat arge Schmerzen in der Schulter der operierten Seite, aber vor allem tut ihr das frisch operierte Bein sehr weh. Offenbar wurde durch die lange Lagerung auf der linken Seite der Nerv doch ziemlich belastet, sodaß der Fuß gefühllos ist und eine Art Eigenleben führt.
Ich hab sie neben dem Bett sitzend, nach gemachter Atemgymnastik und BEI SYBILLE GANZ WICHTIG: kaffeetrinkenderweise erwischt!!! Kaffee gut, alles gut!!!! :0))
Vermutlich wird sie morgen auf die Normalstation verlegt, dann können wir auch etwas besser sprechen, denn auf Intensiv ist halt dauernd viel Unruhe.

Lieber Ernsti, Sybille gratuliert Dir zu Deinen guten Untersuchungsergebnissen!

Liebe Cornelia, Dich soll ich von Sybille nochmal ganz besonders lieb grüßen und sie legt sich heute nacht auf die Daumen, damit sie sie immerfort für Dich drückt - und ich schieße mich ganz fest an!

Herzliche Grüße

Claudia

Bettina_Frbg

20.07.2006, 10:41

Liebe Claudia,

danke das du uns auf dem laufenden hältst.
Bitte sag Sybille ganz ganz liebe Grüsse von mir und ich wünsch ihr alles alles Liebe !!!!

Viele Grüsse
Bettina

Garnele

20.07.2006, 15:09

Hallo Zusammen!

Mein Vater (51) hat ein malignes Melanom, welches sich mittlerweile im Stadium 4 befindet und bereits in Lunge und Leber gestreut hat. Die Ärzte wollen es nun mit Chemotherapie versuchen. Ich habe jedoch gelesen, dass in solch einem ungünstigen Stadium klinische Studien hilfreicher sind als konventionelle Therapien. Weiß jemand wie man eine geeignete Studie findet und ob man sich selbst für klinische Studien anmelden muss, oder ob das der behandelnde Arzt in die Hand nimmt? Bitte helft mir! Ich will mich auf keinen Fall mit der unzureichenden Therapie der Krankenhäuser abfinden.

Liebe Grüße,
Martina

asterix

20.07.2006, 15:36

Hallo Martina, willkommen im Forum. Tut mir sehr leid mit deinem Vater, scheiss Melanom ... Zu deiner Frage, aktuell läuft eine vielversprechende Studie der Firma Bayer/Onyx. Es handel sich um die Sorafenibstudie, diese wurde mit sehr großem Erfolg bereits bei Nierenkrebs getestet und mittlerweile zugelassen. Seit September letzten Jahres ( glaube ich zumindest ) wird Sorafenib in Deutschland zur Behandlung des Malignen Melanoms getestet. Hier im Forum gibts auch einige die in dieser Studie sind.Die Studie testet die Wirkung von Sorafenib ( Tabletten) in Verbindung mit den Chemotherapeutika Carboplatin und Taxol. Schau mal hier im Forum gibt es schon Infos zu der Studie. Allerdings, und das gilt für alle Studien die nicht als Firstlinetherapie zugelassen sind, sprich eben ein Versuch am Patienten, muß!!!!!! vorher eine Standartherapie gemacht werden, erst wenn diese keine Wirkung zeigt, darf der Arzt den Patienten in eine Studie aufnehmen. Ich denke das macht auch Sinn, auch als Schutz vor Missbrauch. Auch wenn der Patient in einer Studie so zu sagen ein Versuchskanninchen ist. Man weiss zwar bei Studien nie wie der Erfolg am Ende ist, aber eins weiss ich ganz genau, du wirst nirgends besser und öfters Ärztlich betreut und Untersucht wie in einer Studie, alleine dies ist schon ein Grund daran teilzunehmen. Lese dich mal durchs Forum wegen der Studie, und wenns noch Fragen gibt....einfach stellen.. Liebe Grüße asterix

babs_Tirol

20.07.2006, 16:05

Hallo Jessica,

ich leide ebenfalls am dysplastischen Naevussyndrom und hatte bisher 4 Melanome.
Meine persönliche Empfehlung an dich wäre, bitte diesmal wiederum um ein Sentinel Node!!!
Mein 3. Melanom CL 3 / 0,6 mm im September 2004, hat es tatsächlich geschafft multiple LK-Metastasen zu bilden, da wurde auch nur ein Nachschnitt vorgenommen.
Die Metastasen wurden erst nach meinem 4. Melanom CL 3 /0,8 mm mit positiven Sentinel Node im Januar 2006 entdeckt - nachdem ein MRT durchgeführt wurde.
Mein 2. Melanom CL 3 / 0,8 mm im Juni 2003 hatte bereits auch ein positives Sentinel Node.Danach machte ich eine Immuntherapie - in meinem Fall die Interferon-Therapie um weitere Metastasen zu verhindern.
Mein 1. Melanom war bereits 1988, ich hatte 15 Jahre Ruhe bis es weiterging.

LG
babs_Tirol

Garnele

20.07.2006, 16:05

Hallo Asterix!

Danke für die schnellen Infos. Werde mir die von dir vorgeschlagene Studie bzw. Infos nachher in Ruhe ansehen. Schreibe nämlich gerade heimlich von arbeit aus :o
Habe aber auf der seite: http://www.hauttumorzentrum.de/studien/malignes-melanom/stadium-4.htm gelesen, dass ausschlussgründe für diese studie unter anderem eine vorangegangene Chemo sind. wird aber wahrscheinlich nur die art der vorhergehenden Behandlung betreffen. Heißt man muss wahrscheinlich vorher trotzdem operativ behandelt bzw. bestrahlt worden sein. Im Falle meines Vaters, der leider auch noch einen leichten Leberschaden hat, würde dann wohl der arzt eine geeignete Studie empfehlen können, oder?
ich habe zudem gelesen, dass in einem so schlimmen stadium wie bei meinem dad die 5-Jahres-Überlebenschancen unter 10 % liegen. Die Ärzte haben ihm derartiges bis jetzt nicht mitgeteilt und ich denke er glaubt immer noch an eine vollständige heilung. Ich weiß nicht. ob ich ihn auf die eventuellen Gefahren hinweisen soll:cry: ....Ich hoffe nicht, dass es zum Äußersten kommt, aber ich würde schon ganz gern vorbereitet sein

Liebe Grüße,
Martina

Claudia Junold

20.07.2006, 21:34

Liebe Bettina,

herzlichen Dank für Deine lieben Grüße und guten Wünsche für Sybille. Ich werde sie morgen nachmittag wieder anrufen und ihr sehr gern alles ausrichten. Ich weiß, daß sie sich sehr freuen wird!!!!

Liebe Martina,
hmm, weißt Du, das ist echt ein Problem. Einerseits verstehe ich Dich selbstverständlich nur zu gut!!! Ganz klar willst Du, daß Dein Vater endlich in die Spur kommt, aktiv wird und anfängt zu kämpfen - schließlich willst Du ihn ja möglichst lange behalten!!! Andererseits kollidiert das halt offenbar mit seiner Auffassung vom Umgang mit der Krankheit... Es ist schwierig, jemanden zu motivieren ohne ihn zu bevormunden. Versteh mich bitte nicht falsch, aber sicher ist jedoch, daß Du nicht für ihn kämpfen kannst. Leider! Ach, es ist eine so furchtbare Situation! Habt Ihr schon mal eine Psychotherapie in Betracht gezogen? Sowohl für Dich als enge Angehörige, als auch für ihn? Weißt Du, ich meine jeder Krebsbetroffene (und auch die Angehörigen) haben ein Anrecht auf kompetente, psychologische Unterstützung! Die Situation ist schwer genug - warum sollte man nicht alle Hilfe in Anspruch nehmen, derer man habhaft werden kann?
Leider ist das wegen der Hirnmetas so, daß er damit Schwierigkeiten haben wird, nicht durch das Design-Raster der meisten Studien zu fallen. Guck mal in diesen Threat http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=13410 und les auch die älteren Beiträge. Asterix, Eisemann und Reinhard haben da ihre Erfahrungen auch mit Hirnmetas, ihrer Beseitigung und der Wiederaufnahme in Studien aufgeschrieben. Vielleicht hilft Dir das weiter.
Ganz liebe Grüße von

Claudia

Garnele

21.07.2006, 09:18

Hallo Claudia!

Danke für den Tipp. Habe mir den threat durchgelesen und es so verstanden, dass er nach behandlung der metas in den studien aufgenommen würde. Insofern besteht ja hoffnung. Du hast schon recht, dass ich ihn nicht zu seinem glück zwingen kann, aber es ist so schlimm hilflos und ohnmächtig daneben zu stehen und zuzusehen. Habe angst mir ein leben lang Vorwürfe zu machen weil ich nicht genug getan habe. vor allem macht mich im moment am meisten fertig, dass er vielleicht nicht mehr mitbekommt dass ich mein studium abschließe oder kinder bekomme...naja was solls ich geb noch nicht auf.

Ihr müsst uns heute ganz viel glück wünschen, denn seine Leberwerte sind immer ziemlich an der Grenze (unter anderem wegen alkohol) und nach seiner letzten blutentnahme am donnerstag entscheidet sich heute, ob er die chemo bekommt. Operation und bestrahlung haben die Ärzte schon für aussichtlos erklärt. Was mache ich denn nur, wenn sie die chemo aus angst vor einem irreparablen Leberschaden ablehnen? Das wäre doch sein Todesurteil, oder?:cry:

Liebe Grüße,
Martina

Claudia Junold

21.07.2006, 09:44

Guten Morgen, liebe Martina!
Ich habe gesehen, wie sehr meine Familie nach meiner eigenen Diagnose gelitten hat - ich kann Dich wirklich nur zu gut verstehen und mir tut das Herz weh, wenn ich Dein Posting lese! Ich kann Dir nur nochmal dringendst raten, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen!
Wenn Dein Dad seine Leberwerte auch noch durch Alk negativ beeinflußt, hat es für mich schon so den Beigeschmack, als wenn er kein besonders großes Interesse an einer Chemo hätte... Die Frage ist wirklich: kennt er den Ernst der Lage und macht er das bewußt? Natürlich willst Du ihm helfen und unterstützen, aber Du hast keine Verantwortung für ihn! Er ist ein erwachsener Mann, der seine Entscheidungen selbst treffen dürfen muß! Wenn er sehenden Auges keine Behandlung wünscht, wird man das - so grausam es klingt - akzeptieren müssen.
Ach, man kann sagen was man will, es ist und bleibt einfach nur furchtbar!!!!
Liebe Martina :knuddel: , natürlich wünsche ich Dir und Deinem Vater alles Glück der Welt!!!!
Alles erdenklich Liebe und Gute von

Claudia

asterix

21.07.2006, 10:19

Hallo Martina, ich kann Claudia in allen Punkten nur zustimmen ( wie immer:) ). Ich selbst bin ja auch "nur" Angehöriger, meine Frau ist erkrankt, übrigens ebenfalls Stadium 4, insofern weiss ich wohl am besten wie es dir geht. Auch wir haben Kinder, und auch bei uns ist es so die Frage wird meine Frau ihre Enkel je kenenlernen? Ich weiss nicht wie genau du hier im Forum schon gelesen hast, und ich will dir jetzt auch nicht die Hoffnung nehmen, selbst ein Arzt kann nie vorhersagen wie so eine Krankheit letztendlich verläuft, aber es ist leider so, das ein MM Stadium4 eben keine sehr guten Prognosen hat. Warum schreibe ich dir das? weil ich vielleicht Mental und Emotional schon etwas weiter bin als du, will sagen wir für uns haben beschlossen, das man die Situation so nehmen muß wie sie ist. Das heißt nicht das wir jetzt die Hände in den Schoß legen und nichts tun, also quasi aufgeben, aber wir können eben trotz allen Kämpfens, und das tun hier alle!!!! Betroffenen, leider auch nichts erzwingen.Also Leben wir sehr bewußt, machen eben viele Dinge sehr intensiv und lassen es uns soweit auch immer möglich, einfach gut gehen. Also verbringt einfach so viel Zeit wie es geht miteinander, und wenn dein Vater die Krankheit verdrängen will, lass in, es ist seine Art mit der Krankheit umzugehen, übrigens meine Meinung, jede Minute die er/ihr nicht an die Krankheit denken muß ist eine gewonnene Minute und ich finds legetim. Ich hoffe ihr habt Ärzte die Lebensqualität vor Quantität stellen. In welcher Klinik seit ihr denn in Behandlung, und welche Chemotherapie wurde vorgeschlagen? Ich hoffe ich konnte dir etwas vermitteln und dir ein wenig weiterhelfen? Letztendlich muß natürlich jeder seinen Weg finden und gehen, und dieser ist ja bekanntlich Steinig und Schwer. Dafür gibt es leider keine Patentrezepte. Melde dich weiterhin hier im Forum wenn du Hilfe brauchst oder sonst noch Fragen, dafür sind wir ja da. Viele liebe Grüße und viel viel Kraft und Power. asterix

babs_Tirol

21.07.2006, 11:15

Hallo Martina,

ich bin selbst, 45 Jahre alt und bin ebenfalls Stage 4 Patient und werde wahrscheinlich auch nicht an Altersschwäche sterben.
Die Entscheidung liegt bei einen selbst, ob man alles tut um seine Lebensdauer zu verlängern, bei relativ guter Lebensqualität.
Ich schließe mich da den Beiträgen von Claudia J. und Asterix an.
Allerdings weiß nur Gott allein, wann die Lebensuhr abläuft.
Ein völlig gesunder Mensch, kann jederzeit durch einen tödlichen Autounfall vorher sterben, als ein Krebspatient im Endstadium.

Wenn dein Vater leben will, dann wird er sicherlich den Alkoholkonsum reduzieren, zur Leberentgifung empfehle ich als „ Kräuterhexlein“ die Mariendistelfrüchte(Silybum marianum) in Kapselform. Sie haben eine ausgeprägt leberschützende Wirkung. Sie fördern die Gallensaftbildung und -ausscheidung. Sie werden zur Behandlung von Leberschäden durch Vergiftungen, bei chronisch-entzündlichen Lebererkrankungen und als Zusatztherapie bei Leberzirrhose eingesetzt.
Für diese Wirkungen liegen einige Studien vor, so dass es zur Prophylaxe und Therapie unter anderem bei toxisch-metabolischen Leberschäden durch Alkohol oder Lebergiften verwendet wird.
Desweiteren gibt es kleinere Studien nachzulesen bei folgendem Link:http://72.14.221.104/search?q=cache:...&ct=clnk&cd=26
, dass die Weihrauchkapseln auch bei der Metastaseneliminierung helfen können. Siehe bitte auch meinen Beitrag im Thread Vitamine & Co, Seite 5- über Weihrauch (Boswellia serrata) http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=11045
Desweiteren empfehle ich deinen Vater auch einen Anruf bei
http://www.biokrebs.de/ dort kann er sich wertvolle Tipps über biologische Krebsabwehr holen. Hochdosiertes Selen ist bei Krebs auch sehr wichtig.

LG
babs_Tirol

Claudia Junold

21.07.2006, 12:53

Liebe Cornelia,
ich möchte Dir nur schnell sagen, daß ich den ganzen Tag schon versuche, Dir möglichst viel positive Energie zu schicken!
Du bist nicht allein!
Auch Sybille hat sofort nach Dir gefragt!

Liebe Bettina und Ihr Lieben anderen alle, die Ihr für Sybille die Daumen gedrückt habt :winke:
Sie ist heute auf Normalstation verlegt worden und hat mich eben angerufen. Sie ist ja ein Kämpfer und läßt sich zum Glück nicht so leicht unterkriegen - und so wundert es mich nicht, daß sie nach dieser leider doch recht schweren OP schon wieder ganz gut drauf ist! Natürlich hat sie Schmerzen, aber sie wird offenbar gut versorgt. Ihr Bein ist auch wieder "aufgewacht" und tut brav das, was es soll. Sie hat zwei dicke Drainagen, die auch noch einige Tage liegen bleiben müssen und zusammen mit den Schmerzen an der OP-Narbe, dem frisch operierten Bein, den Krücken und und und ist die Lage nicht sehr einfach. Aber sie wird sich da durchbeißen! Sonst wäre sie nicht unsere Sybille!!!! :knuddel:

Einen weniger tropischen Tag wünscht Euch allen

Claudia

Garnele

21.07.2006, 14:06

Danke ihr lieben, lieben Leute:1luvu: für die tolle unterstützung. Habe gerade mal bei Biokrebs in Heidelberg angerufen, die schicken mir erst mal Infomaterial und am montag habe ich dann arztgespräch, der beste therapiemöglichkeiten nennt. Bin froh dass es noch alternativen gibt:-) Mein Vater wird in der Dermatologie der Charite von einem Assistenzarzt namens Dr.Kiecker behandelt (dazugehöriger Oberarzt ist Dr. Trefzer) kennt die jemand. Ich bin von denen echt enttäuscht. Haben nachdem er im Februar lediglich zwei größenkonstante gehirnmetas hatte, ihn erst letzte woche wieder per ct untersucht. Dazwischen war nur ein gespräch und blutabnahme...Und jetzt ist alles voller metas (Leber, Lunge und in der nähe des wächterlymphknoten wächst es auch weiter-schon sichtbar). Der arzt sagt: ist zu viel können wir nicht alles operieren....was soll ich da bloß glauben. die sagen meinem vater ja nicht mal, wie es wirklich steht. Nie hat sich einer mit ihm hingesetzt und ihm die risiken oder prognosen besprochen. Seine hautärztin ist auch unfähig...sie weist ihn ständig ein, wenn er mal zu ihr kommt. Habt ihr ne idee wo man hilfe bekommt, die sich wirklich um die Bekämpfung des Krebses kümmert? ein Onkologe vielleicht?
Wo bekomme ich dieses Lebermittel? in der apotheke?

Für claudia: bin schon in gruppentherapie. Leider wegen Angststörung, so dass keiner in der Gruppe die gleichen Probleme hat. Habe aber gerade bei biokrebs gesehen, dass es in berlin ne offene Angehörigen-Gruppe gibt. Werde da mal vorbei schauen. Bei meinem Vater bin ich mir nicht so sicher ob er solche hilfe will. Hat sich über die Seelsorger im Krankenhaus immer lustig gemacht. Werde ihn mal auf dieses Forum stoßen. Hilft bestimmt, wenn er mit leuten sprechen kann, die das gleiche durchmachen.

Für asterix: Danke für den rat! Bin froh, dass du auch angehöriger bist. habe mich etwas unpassend im forum hier gefühlt, weil ich selbst nicht erkrankt bin und angst hatte, ihr würdet es nicht gut finden, wenn ich hier schreibe....
ich habe ein ganz schlechtes gewissen, weil ich im moment 40 h/woche arbeite und deswegen nicht genug für meinen vater da bin. Hast du für die unterstützung deiner frau die arbeit aufgegeben oder eingeschränkt? Sollte ich vielleicht ein urlaubssemester einlegen, um ganz für ihn da zu sein? Oder gibt man dann zuviel von sich selbst auf?

Melde mich, wenn ich wegen dad bescheid weiß....müsste sich in den nächsten minuten entscheiden. DRückt die daumen, dass die werte gut sind!!!

Herzlichste Grüße,
Martina

Cornelia O

21.07.2006, 14:30

Hallo ihr Lieben, :) :) :) :) :) :) :)

ich komme grade von der „Knoten-Nachkontrolle“. Es hat sich herausgestellt, dass der LK gutartig ist!!!!!!!
Er ist geschrumpft und zeigt keine Auffälligkeiten mehr.
Ich bin soooooooooooooooo glücklich!!!!
Allen, denen es im Moment nicht so gut geht, möchte ich zentnerweise von meinem Glück abgeben.
Tausend Dank allen Daumendrückern. Es hat geholfen.
Besonders dir, liebe Claudia, nochmals viiiiiiiiieln Dank für die positive Energie. Sie ist angekommen.:1luvu:
ein superschönes Wochenende wartet auf mich und hoffentlich auch auf euch alle.
liebe grüße
Cornelia

redrockshaker

21.07.2006, 14:34

Hallo babs. danke für deine Antwort. Ja ich glaube auch nicht das dies mein letztes melanom gewesen sein wird. Meine hautärztin hat auch gesagt das der lymphknoten entfernt werden soll aber die Ärzte in der Uni machen es nicht weil die Grenze bei 1mm liegt aber ich habe 0,95 das ist nicht sehr weit weg davon. Ich verstehe das nicht gerade weil es jetzt schon das zweite mal ist das ich eines habe. letztes mal hatte ich glück aber das muss nicht heissen das es wieder so sein wird. wer weiss wie lange das melanom schon da ist. Ich werde noch einmal versuchen mit ihnen zu reden denn das ist mir zu unsicher ohne den lympknoten. und auf jeden fall werden sie noch einige Male entfernen. Denn ich habe unglaublich viele. Wie hat sich die Therapie ausgewirkt?
Liebe Grüße

Garnele

21.07.2006, 15:30

Hallo Zusammen!

So wies aussieht sind Leberwerte ganz gut. :) Mittwoch wird die strategie festgelegt. Konnte ihn auch dazu ermuntern hier mal reinzuschauen. Danke fürs Däumchendrücken.

Melde mich,
Martina

Claudia Junold

21.07.2006, 17:22

http://img58.imageshack.us/img58/5783/glckwunschsmiliegh1.gif (http://imageshack.us) Liebe Cornelia,http://img150.imageshack.us/img150/839/smiliefreuaaaaayp4.gif (http://imageshack.us)
ich bin einfach nur glücklich und freue mich maßlos mit Dir!!!!!!!!

Auf daß es immer so bleibt!!!
Eine liebe Umarmung von Deiner

Claudia http://img56.imageshack.us/img56/5250/kleeblatt1qu0.gif (http://imageshack.us)

Liebe Martina,
ja, guck Dir die Angehörigengruppe mal an, das ist ganz sicher sinnvoll! Vielleicht wäre aber durchaus auch eine Einzeltherapie gut für Dich.
Wenn sich jemand über etwas lustig macht, kann das durchaus auch auf Unsicherheit und Angst hindeuten. Leider denken manche Menschen, daß Hilfe anzunehmen, "Schwächezeigen" wäre - genau das Gegenteil ist der Fall! Außerdem kennen manche den Unterschied zwischen Psychiater und Psychologen nicht... Aber natürlich kann man nur Vorschläge machen und niemanden drängen.
Liebe Grüße

Claudia

Cornelia O

22.07.2006, 15:30

Liebe Jessica, Babs und Claudia,

vielen Dank für eure Glückwünsche.:rotier2:

Alles Liebe und ein schönes nicht zu heißes WE wünscht euch
Cornelia

Elfenmaedchen

23.07.2006, 13:36

Hallo an alle!
@ Cornelia: Herzlichen Glückwunsch, das ist ja super!! Das freut mich wirklich sehr für dich. :D

Und an alle...Ich hab eine Frage zur Nachsorge: Ich hatte vor einem Jahr ein SSM TD 0,3, Clark II. Nach der Nachexision hatte ich dann noch eine Ultraschall- und Röntgenuntersuchung, bei der alles ok war. Laut den Ärzten ists nicht nötig, das jährlich zu wiederholen, Hautchecks genügen offenbar, mein Melanom war ja noch sehr klein. War meint ihr dazu?
Und noch zum Sonnenschutz: wie hoch muss der Faktor mindestens sein? Ich hab sehr viele atypische Naevi, hab sehr helle Haut (aber bekam eigentlich nie Sonnenbrände). Momentan benütze ich mind. Faktor 30, meist eher 40 oder 50, Mittagssonne meide ich ganz und auch sonst gehe ich vorsichtig mit der Sonne um (eine grosse Narbe genügt mir... :) )
Liebe Grüsse aus der tropischen Schweiz
Franziska

Claudia Junold

23.07.2006, 18:14

Huhu, liebe Franziska :winke:!
Guck mal, hier geht es auch um die Nachsorgeschemata speziell in der Schweiz: http://www.dermatologie.usz.ch/NR/rdonlyres/2D4111C3-E48D-40E9-809D-8892FA7BF27E/0/CABCDVVG.pdf . Vielleilcht hilft Dir das weiter. Meiner Meinung nach schadet es doch auch bei einem so winzigem MM wie Deinem nicht, zumindest einmal im Jahr "nach dem Rechten" zu schauen.
Was die Sonne betrifft, so finde ich, daß Dein Verhalten sehr vernünftig klingt. Wenn Du Dich damit wohlfühlst, ist das sicher ok so!
Viele liebe und "heiße" Grüße *schwitz* von

Claudia

Elfenmaedchen

23.07.2006, 20:22

Hi Claudia!
Wie immer herzlichen Dank für deine Antwort, find ich schon super wie du hier im Forum andern hilfst :prost: Nach dem Nachsorgeschema werden Patienten, deren TD kleiner als 1mm war nicht nachuntersucht. Wird wohl schon seinen Grund haben, mich hats nur ein wenig verunsichert weil die Wahrscheinlichkeit, jemals Metas zu bekommen halt doch nicht 0 ist (wenn auch sehr klein :) ) Ich werds mal bei Gelegenheit mit meinem Dermatologen besprechen.
Liebe Grüsse aus dem kleinen Nachbarland,
Franziska

redrockshaker

23.07.2006, 20:36

Hallo Leute, ich hoffe ihr hattet alle ein schönes Wochenende. Meins hab ich so richtig genossen wie immer. Morgen ist es so weit dann geh ich in die UniKlinik Würzburg. Ich wünsche euch alllen eine schöne Woche und melde mich wenn ich wieder zu Hause bin. Bis bald
Jessica

Claudia Junold

23.07.2006, 21:38

Liebe Franziska,
dankeschön für Deine lieben Worte! http://img65.imageshack.us/img65/2111/smilietanzendeherzenrundrumrp1.gif (http://imageshack.us)

Leider gibt es weder in der Medizin, noch im Leben überhaupt,irgendwo ein Null-Risiko :)! Du hast mit Deinem Befund ein riesiges Glück gehabt und nach menschlichem Ermessen wirst Du nie mehr etwas von MM & Co hören müssen. Trotzdem meine ich, daß man auch bei kleinen MMs gerade in den ersten Jahren schon ab und zu mal eine Sono der LK-Stationen machen sollte. Aber das kannst Du wirklich mit Deiner Hautärztin ja noch besprechen - vielleicht läßt sie sich erweichen... :D

Hallo liebe Jessica,
laß gleich was von Dir hören, wenn Du zurück bist, ja?
Alles Gute und http://img474.imageshack.us/img474/5166/goodluckfr5.gif (http://imageshack.us)
von Claudia

Sascha K.

24.07.2006, 10:36

Also da Schema ist ja gleich mit dem in der BRD, wobei ich es auch nicht verstehe ganz zumindest auf Sono zu verzichten da ja das Strahlenrisiko gleich 0 ist gegenüber dem Thorax röntgen !!!

Wenn man die grenze bei 0,5 oder so gemacht hätte, aber bei 1mm naja ich weiß nicht.

Meine Hautärztin übrigens gibt mir alle 6 Monate ne Überweisung zur Sono, weil wie sie immer sagt es halt nicht schädlich ist und deshalb man es praktisch mitnehmen kann.

Obwohl alle 12 Monate würden mir und meinen Nerven auch reichen :(

Spinxe

24.07.2006, 18:06

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich als "Frischling" gerne hier einklinken. Vorgestellt habe ich mich hier

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=18805&page=5

:)

Meine Diagnose wurde am 22.06.06 gestellt, SSM 0,32 mm, CL II, Nachschnitt 04.07.06. Hier nochmal ganz lieben Dank an Claudia J., die mir schon viele Infos im o.g. Thread gegeben hat! :winke:

Außerdem möchte ich gerne noch loswerden, dass ich dieses Forum klasse finde. Gestern habe ich mir den kompletten MM-Thread durchgelesen und teilweise war ich sehr bewegt. Ich konnte sehr viele Infos hier rausziehen und das hat meinen Blick geschärft.

Mein Oberarzt und Operateur der Universitäts-Hautklinik in Münster (hat hier jemand Erfahrungen gemacht?) meinte nämlich, dass weitere Untersuchungen (Sono, Röntgen etc.) bei meiner TD nicht notwendig sei. Ich möchte aber unbedingt diese Untersuchungen machen, nur um auch für mich ganz sicher zu gehen. Außerdem müssen mir noch 6 auffällige Male entfernt werden. Da meine bisherige Hautärztin Muttermale nur alle 37 Tage entfernt (anderenfalls bekommt sie es von der KK nicht vergütet :confused: ), habe ich mich dazu entschlossen, den Arzt zu wechseln. Ich weiß ja nicht, ob sich unter den noch zu entfernenden Malen evtl. weitere MM mit höherer TD befinden. Da finde ich die Wartezeit pro Muttermal doch sehr hoch!

Daher werde ich am Montag einen anderen Hautarzt aufsuchen, mir alle restlichen Muttermale entfernen lassen und mir auch eine Überweisung für weitere Untersuchungen für MS-Hornheide geben lassen. Ein Anruf bei der Klinik hat bestätigt, dass die solche Untersuchungen auch bei geringer TD machen. Empfehlungen hier im Forum haben mich auf Hornheide gebracht.

Also haltet mir die Daumen, dass alles so klappt! :)

P.S.: Eine Frage bzgl. Narben habe ich noch, meine Narbe (MM war am li. Oberschenkel Innenseite mittig) ist sehr groß und spannt sehr, ich kann mich z.B. nicht hinhocken oder das linke Bein anheben. Gibt es eine Möglichkeit, die Narbe "geschmeidiger" zu machen? Evtl. durch Übungen oder Babyöl oder sonstiges?

babs_Tirol

24.07.2006, 18:36

Hallo Spinxe,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Hautkrebsforum vom Krebskompass.
Ich glaube du bist auf dem richtigen Weg, wenn du dich auch in MS-Hornheide anschauen läßt.
Hat dir der neue Hautarzt denn zugesagt, daß die restlichen dysplastischen Naevis bei einer OP entfernt werden?

Bezüglich Narbenpflege liegst du mit Babyöl richtig.
Besonders möchte ich dir aber, wenn die Narbe komplett abgeheilt ist, das Silikongel empfehlen. Hier ein Artikel darüber:http://www.aerztezeitung.de/docs/2003/10/06/178a1101.asp

Ich wünsche dir alles gute und hoffentlich sind die zu entfernenden Naevis alle gutartig.

LG
babs_Tirol

Claudia Junold

24.07.2006, 20:20

Hi Claudia,
nur schnell wegen der Narbe. Meine ist ja ellenlang und mir wurde gesagt, daß ich sie ruhig mehrmals am Tag mit SALATÖL :0)) einschmieren soll. Da wären Vitamine drin und das würde zusammen mit dem Öl die Hautqualität an der Narbe verbessern. Ich habs ein paar mal gemacht, mir war das dann aber zu eklig und ich bin bei Bepanthen geblieben.
Von Sybille weiß ich, daß dieses Silkongel, das Dir Babs empfohlen hat (huhu, liebe Babs :winke:) sehr gut sein soll und die Narbenqualität bei ihr tatsächlich verbessert hat.
Ich wünsche Dir und Euch allen einen halbwegs kühlen Abend!
Liebe Grüße

Claudia

Spinxe

24.07.2006, 20:27

Hallo babs, :winke:

der neue Arzt hat zugesagt (in einem telef. Vorgespräch), dass alle auffälligen Naevi komplett entfernt werden, wenn die medizinische Indikation gegeben ist. Da es sich um auffällige Naevi handelt, gehe ich doch davon aus, dass die Indikation gegeben ist. :confused:

Meine bisherige Hautärztin hat 9 Naevi als auffällig eingestuft, davon war das als 3. entfernte Naevi eben ein MM. Ich hoffe ja, dass unter den verbliebenen 6 auffälligen (was heißt das überhaupt?) Naevi kein MM mehr entdeckt wird!

Zur Not zahle ich diese OP auch selber, aber das ist ja eigentlich nicht ganz Sinn der Sache... :rolleyes:

Meine bisherige Hautärztin hat zugegeben, dass eine medizinische Indikation gegeben ist, würde aber trotzdem die vorhandenen 6 Naevi nur alle 37 Tage entfernen. Ist für mich absolut nicht nachvollziehbar. Aber anscheinend hat da jeder Arzt seine eigenen Methoden...

Vielen Dank für den Link! Das werde ich mir gleich in Ruhe ansehen. :)

@ Claudia J.
Vielen Dank für den Tipp, das Silikongel scheint ja wirklich gut zu sein. Kühl ist es hier in Köln leider nicht, eher subtropisch. Mäht nix, wat kütt, dat kütt, wie der Kölner sagt. :D

Sonnige Grüße
Claudi

Roswitha

24.07.2006, 21:40

babs_Tirol

25.07.2006, 09:57

Hallo Spinxe,

mit der Auflichtlupe kann man zwar die Veränderungen der ABCD-Regel erkennen, jedoch kann man damit auch nur lediglich sagen - es sieht entfernungsbedürftig aus. Definitiv eine Melanomdiagnose kann man nur bei einem weit fortgeschrittenen Melanom erkennen ( so wie es in dermatologischen Lehrbüchern häufig abgebildet ist).
Beim Videoscreening kann man schon zu 80 % sagen, ob es sich um ein Melanom handelt - und entfernt gehört.

Bei uns ist es in Österreich ähnlich, daß die Hautärzte lediglich 2 Naevis pro OP von der Krankenkasse vergütet bekommen. Ich selbst habe auch schon häufiger auf eigene Kosten- Naevis entfernen lassen. Übrigens sind mir im Laufe von 18 Jahren -schon an die 80 Stck. veränderte Naevis entfernt worden, die Trefferquote lag bei 4 Stck. Melanomen und 1 Stck. Basaliom.

Erkundige dich doch mal in einem Krankenhaus bei euch um die Ecke, ob es bei einer Tagesaufnahme möglich wäre, ambulant alle verdächtigen dysplastischen Naevis zu entfernen? Vielleicht haben die einen schnellen Termin für dich. Krankenhäuser bekommen mehr vergütet.
Im Januar hatte ich mir auch ambulant in einem Bezirkskrankenhaus, 3 Stck. Naevis entfernen lassen. Die Überweisung von meinem Hautarzt hat gereicht.

Ich empfehle dir sehr ab sofort CO Enzym CO 10, mindestens 30 mg täglich einzunehmen, in einer Studie wurde herausgefunden, daß die Melanompatienten meist einen zu geringen CO 10 Spiegel im Blut haben.
Mein Hautarzt wies mich am gestrigen Tag nochmals darauf hin, ich selbst nehme 90 mg täglich.
Wichtig sind auch Selen und hochdosierte Vitamine,

LG
babs_Tirol

Elfenmaedchen

25.07.2006, 10:10

Hi Spinxe!
Ich hatte vor einem Jahr die genau gleiche Diagnose wie du: MM, TD 0,3, Clark II. Seither wurden bei mir 8 auffällige Naevi entfernt, einige davon waren verändert aber keins war mehr bösartig. Ich hoffe das wird bei dir auch der Fall sein. Grundsätzlich hat mein Dermatologe mir gesagt dass bei MM Patienten jeder Naevus entfernt wird, bei dem auch nur der kleinste Verdacht besteht, er könnte bösartig sein oder es mal werden. Und dass bedeutet nun dass ich bei jeder Kontrolle wieder was entfernen lassen muss...Ich versteh aber deine Angst, ich hatte auch immer Panik dass ich ein zweites solches Mistvieh hab (wobei das statistische gesehen nur bei 5-8% der Patienten vorkommt). Dass du die nicht alle gleichzeitig entfernen lassen kannst ist natürlich sehr stressig, irgendwann möchte man ja mal Gewissheit haben! Ich wünsch dir auf jeden Fall viel Glück.
Liebe Grüsse aus der Schweiz (ich hab nun nicht schweizerdeutsch geschrieben, sonst würds gar niemand mehr verstehen ;) )
Franziska

sulpivert

25.07.2006, 13:26

Hallo,
ich wende mich heute mal wieder mit einer Frage an euch.Bei mir würde im April mal wieder ein dysplastischer Naevuszellnaevus entfernt.Histo:die veränderung reicht bis an den tiefen u.bis an den seitlichen Resektionsrand.
Ist ein Nachschnitt unbedingt erforderlich?
Viele liebe Grüße an allen
von Gabi

Sascha K.

25.07.2006, 15:15

Also mal zur Info, die meisten Chirurgen entfernen auch Muttermal und nicht nur alle 30 oder an welchen Tagen !!

Wenn mir mein Hautarzt sowas sagen würde dann wäre ich beim nächsten Arzt....

Hmmm kriegen Privatpatienten auch nur alle x Tage Male entfernt ?? :smiley11: :smiley11:

Langsam wird es lächerlich in Deutschland aber wirklich LÄCHERLICH !!!

Aber ich meine es kommt auch immer drauf an wie der Hautarzt es verkauft, es kann ja schreiben MM Verdacht dann sollte es alle 2 ?? Tage gehn ??

Da braucht sich die Politik nicht zu wundern wenn man Medikamente im Ausland kauft, bestes Beispiel die Anti Baby Pille, in BRD 59 Euro in Holland 24 Euro....

Nenne mir einen Grund warum ich diesen Staat noch unterstützen sollte !!!

Claudia Junold

25.07.2006, 16:23

Hallo Gabi,
ich steh irgendwie auf der Leitung und verstehe die Frage nicht so ganz. Ein dysplastischer Naevuszellnaevus ist doch kein Krebs und auch keine Vorstufe. Ein derartiger Naevus KANN entarten, muß aber beileibe nicht. Es sieht so aus, als wäre Dein Naevus äußerst knapp und evtl. nicht ganz in toto entfernt, aber warum sollte man hier einen Nachschnitt machen? Hat Dir Dein Arzt dazu geraten? Schlimmstenfalls kriegst Du ein Rezidiv und mußt das dann wieder entfernen lassen. Wenn Dein Arzt Dir - aus welchen Gründen auch immer - nicht zurät einen Nachschnitt machen zu lassen, sehe ich keinen Grund dazu.

Hallo Sascha,
weil es auch DEIN Staat ist und Deine und unsere Kinder auch später noch hier leben können sollen! :0))

Viele liebe Grüße

Claudia

Sascha K.

25.07.2006, 16:39

Bald wird man alles selber zahlen müssen, da wird es nicht ausbleiben das immer mehr Leute im Ausland die Sachen kaufen und dabei eine menge Geld sparen werden bzw. müssen.

Das beste Beispiel ist ja wohl der Vergleich mit den Preisen bei Paracetamol in Deutschland und Holland.

Ich kenne jemanden der hat zur Zeit kein Geld übrig um die 10 Euro Gebühr beim Doc zu bezahlen, was macht er ?? Er versucht die Schmerzen bis zum nächsten 1. auszuhalten !!! Die Krankenkasse interessiert es nicht.....

Naja aber darum ging es ja nicht sondern das nur alle x Tage ein Mal entfernt werden darf....

Ich lasse übrigens wenn meine Male immer direkt beim Chirurgen entfernen, geht hier ohne Probleme.

Sagt der Hautärztin doch einfach sie soll ne Überweisung schreiben, vieleicht geht es dann auch alle 3 Tage wenn sie merkt das man woanders hin will !!

sulpivert

25.07.2006, 17:17

Hallo Claudia,
meine Hautärztin hat mir einen Nachschnitt empfohlen,bzw.gestern durchgeführt.Ich habe mir gestern den Befund der histo aushändigen lassen und nun im nachhinein auch nicht ganz verstanden ,warum sie ein Nachschnitt durchgeführt hat.Darum wollte ich euere Meinung dazu hören,schade das ich den Befund nicht schon vorher durchgelesen habe,hätte ich mir die Schnippelei doch echt sparen können.(bei der Hitze).

Wie geht es den der Sybille?
Sag ihr doch bitte einen lieben Gruß von mir (stille Mitleserin )
Herzliche Grüße
von Gabi

Claudia Junold

25.07.2006, 17:36

Huhu, liebe Gabi,
mit welcher Begründung hat Deine Ärztin den Nachschnitt durchgeführt und mit welchem Abstand hat sie denn geschnitten?

Es ist total lieb, daß Du nach Sybille fragst! Nach ein paar ziemlich schlimmen postoperativen Tagen sitzt sie jetzt wieder auf dem aufsteigenden Ast.Leider war es so, daß sie gegen die Schmerzen mit Morphinen vollgestopft wurde und daraufhin völlig neben der Spur lief und permanenten Brechreiz hatte. Nachdem sie sich aber trotz allem nicht kleinkriegen läßt, hat sie auf das Absetzen der Morphine bestanden - und siehe da - es geht auch mit Paracetamol und Ibuprohen! Jetzt ist sie wieder "bei sich" und die Übelkeit ist auch weg. Heute hat sie die letzte Drainage gezogen bekommen und kann jetzt wieder normale Kleidung tragen. Bis jetzt hat sie ja nur diese topmodischen OP-Hemden tragen können. Langärmlig - und das bei dieser Hitze!!! Mit etwas Glück (und Einsatz der Lungenklinik) könnte es sein, daß sie zum Wochenende hin in eine Reha entlassen wird. Das Problem ist, daß es ja eine Reha sowohl für die Lunge als auch für den Beinbruch sein muß. Die Histo könnte auch morgen oder übermorgen kommen. Darauf warten wir natürlich schmerzlich, denn so einen winzigkleinen Hoffnungsfunken, daß es vielleicht doch nichts Bösaritiges war, hegen wir halt immer noch...
Deine lieben Grüße gebe ich nacher gleich an Sybille weiter!
Herzliche Grüße :1luvu:

Claudia

sulpivert

25.07.2006, 20:35

Hallo Claudia,
mensch die arme Sybille mußte ,bzw. muß jetzt aber auch jede Menge durchmachen,ich wünsche ihr alles erdenklich Gute für die Reha und hoffe das sie bald wieder Schmerzfrei ist.Die Daumen sind natürlich gedrückt(Histo-Befund)!!!!!

Meine Hautärztin begründete den Nachschnitt folgendermaßen,da man nicht weiß ob sich aus den entarteten Zellen vielleicht doch irgendwann ein Melanom entwickelt,wäre es besser man entfernt die Reste des Naevus vollständig.In welchem Abstand(mm),weiß ich gar nicht.
Ich habe gar nicht darüber nachgedacht und ihr einfach vertraut,ich dachte sie wird schon wissen was sie tut und überflüssiges Geschnippel sein lassen,aber da habe ich mich doch anscheinend getäuscht.
Ich finde es ist doch auch einfach schwierig ,wirklich gute Ärzte zu finden.
liebe Grüße
von Gabi

Claudia Junold

25.07.2006, 21:15

Liebe Gabi,
wenn Deine Ärztin in einem Abstand von Millimetern nachgeschnitten hat, dann ist das ok. Der Naevus wurde nicht völlig in toto entfernt und die Begründung, daß da irgendwelche Zellen zurückgeblieben sein könnten, von denen man nicht sicher weiß was die anstellen werden, ist nicht ganz von der Hand zu weisen. Übertrieben wäre es auf jeden Fall gewesen im Abstand von einem cm oder mehr nachzuschneiden. Ich glaube nicht, daß das ein Grund ist, der Ärztin zu mißtrauen. Sie wollte auf Nummer sicher gehen - und das ist ja durchaus auch in Deinem Interesse. Frag einfach das nächste mal bei Unklarheiten vor einer Aktion nochmal genau nach, dann kannst Du Sachen, die Dir nicht ganz klar sind, besser nachvollziehen. Ich wünsch Dir, daß die Wunde (gerade bei dieser Hitze!!!) schnell und problemlos heilt. Wo genau war denn der Naevus?

Sybille hat sich über Deine Grüße sehr gefreut und stell Dir vor - sie soll MORGEN schon entlassen werden!!!! Vorher will sie dem Sozialberater im Krankenhaus noch dorthin treten, wo es die Sache beschleunigt :0)), aber wann sie zur Reha darf, steht noch völlig in den Sternen. Hoffen wir sehr, daß sie nicht zu lange warten muß, denn sie hat wegen ihres Beinbruchs, der Krücken und der Lungen-OP schon Schwierigkeiten sich daheim selbst zu versorgen.

Einen schönen Abend wünscht Dir und allen hier

Claudia

Spinxe

25.07.2006, 21:19

Hallo Spinxe,
ich kann es nur bestätigen, meine Hausärztin sprach auch davon, dass sie nur noch 2 Naevis im Monat entfernen darf. Am Sonntag kommt sie zu meinen Geburtstag, da werde ich nochmal nachfragen.Mir war das auch unbegreiflich. Von den Krankenkassen wurden sowieso nur verdächtige Naevi bezahlt.
Liebe Grüße Roswitha

Hallo Roswitha,

meine KK bezahlt alle entfernten Naevi, denn neben den 6 auffälligen Naevi werden mir auch noch alle großen Naevi entfernt. Da hat der Arzt doch einiges zu tun bei mir, weil ich uuuuuuuunheimlich viele Muttermale habe. :cool: Da würde der arme Arzt ja gar nichts mehr verdienen, wenn nur noch die verdächtigen Naevi auf KK-Kosten entfernt werden dürfen. Aber vielleicht sind auch hier die Regelungen von KK zu KK unterschiedlich? :augen:

Spinxe

25.07.2006, 21:25

Hallo babs,

ich warte den Hautarzttermin (ich habe ja vor, von meiner bisherigen Hautärztin zu einem anderen Hautarzt zu wechseln) am Montag ab und sehe, was der Arzt mir sagt. Wenn es so ist, dass nur 2 Naevi pro OP bezahlt werden (da kannte ich auch noch nicht), dann soll er mir 3 Termine hintereinander geben und ich bin zufrieden. Die Arzthelferin sagte mir am Telefon, dass da sowieso 2 Termine gemacht würden, für den Fall, dass alle sofort entfernt werden können. Ich hoffe einfach, dass der Arzt das macht. Ansonsten muss ich deinen Tipp mit dem KH mal ausprobieren bzw. im Anschluss an den Termin am Montag wollte ich mich in Münster-Hornheide vorstellen wegen der Nachsorge, die mir der Operateur in der Haut-Uniklinik MS verweigert hat, als Sono usw.

Es ist ja schon ein Unding, dass man auf diese Behandlungen richtig beharren muss. :mad:

Bekomme ich dieses CO Enzym in der Drogerie oder muss ich es in der Apotheke besorgen? Hochdosierte Vitamine nehme ich schon ein. Danke für den Tipp übrigens! Ich muss mich da nochmal schlau machen.

LG
Claudia

Sybilles

26.07.2006, 15:44

Hallo Ihr Lieben:winke:

ich bin wieder zuhause. Die Lungenklinik hat mich heute nach Hause entlassen. Histologisches Ergebnis: ausgedehnte, relativ scharf begrenzte und mäßig entzündlich überlagerte pulmonale Metastase eines amelanotisch malignen Melanoms mit fullikulärer Entzündungsreaktion in den Randregion.
Das war leider zu erwarten gewesen und mir hat das letzte Quäntchen Glück gefehlt. :embarasse :sad:
Ich habe beim Sozialdienst noch mal Dampf gemacht und es scheint nun so zu sein, dass ich ab 1.8. in die Reha gehe. Wie es dann weiter geht, weiß ich momentan noch nicht. Ich will erst wieder richtig auf den Füßen stehen, bevor ich mich auf eine wie auch immer geartete Therapie einlasse.

Von Claudia wißt Ihr ja über den Verlauf des Krankenhausaufenthaltes Bescheid und ich langweile Euch nicht mit Einzelheiten.

Ich habe mich immer riesig über alle guten Wünsche gefreut, die mir durch Claudia mitgeteilt wurden. Vielen Dank dafür, es tut einfach nur saugut.

Liebe Cornelia

ich habe mich riesig für Dich gefreut und ganz intensiv an Dich gedacht.

Lieber Ernsti

nochmals persönlich meinen Glückwünsch zum Nachwuchs und dem guten Ergebnis. Mir fällt da immer ein Spruch ein:
"Mit jedem Menschen ist etwas Neues in die Welt gesetzt, etwas einzigartiges, was es noch nie gab".

An alle Neuen: auch von mir ein herzliches Willkommen. Hier seid ihr supergut aufgehoben.

So, das wärs mal wieder von mir.

Elfenmaedchen

26.07.2006, 16:13

Liebe Sybille
So ein Mist. Ich hab die ganze Zeit mit dir gehofft dass der Befund gutartig sein wird. Es tut mir echt leid zu hören dass es nun doch eine Metastase ist. :angry: Sch... melanom. Ich wünsch dir auf jeden Fall für die nächste Zeit viel Kraft und Zuversicht und drücke weiterhin die Daumen.
Liebe Grüsse
Franziska

Gerlinde

26.07.2006, 16:38

Liebe Sybille,

leider ist das eingetreten, was Du befürchtet hast. Jetzt können wir nur hoffen, dass es sich um eine singuläre Meta gehandelt hat, wenigstens die bist Du los. Es geht - wie für alle Betroffenen - jetzt darum, Zeit zu gewinnen: viel Zeit, bis doch irgendwann eine Therapie gefunden wird, die greift. Bis dahin wirst Du sicher mit biologischer Abwehr weitermachen, damit Dein Immunsystem nicht mehr schwächeln kann. Dafür wird schon die Claudia sorgen :-). Jetzt wünsche ich Dir erstmal Erholung von den Strapazen der letzten Wochen und Monate. Meine guten Gedanken sind auch weiterhin bei Dir.

Liebe Grüße,
Gerlinde

Cornelia O

26.07.2006, 17:44

Liebe Sybille,

herzlich Willkommen zurück im forum.:)
Ich habe die ganze Zeit intensiv an dich gedacht und gehofft, dass es doch noch ein kleines Wunder gibt. Es tut mir doppelt Leid für dich, -gerade weil ich so ein Glück gehabt habe. Danke, dass du dich trotzdem für mich freust...
Jetzt heißt es alle Kraft zusammennehmen und wieder fit und "gesund" werden, damit das nun die letzte Meta war.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen nur das Beste und :pftroest: dich ganz doll.
Liebe Grüße
Cornelia

Spinxe

26.07.2006, 17:59

Hallo Sybille,

ich möchte mich ganz gerne mit guten Wünschen für dich anschließen und wünsche dir viel Kraft! Wir kennen uns zwar noch nicht, aber als ich mir diesen Thread durchgelesen habe, konnte ich auch deine Geschichte mitverfolgen. Mir ist aufgefallen, dass du trotz allem immer positiv auf mich wirkst und das finde ich toll. Bewahre das Gute und Positive und den Blick nach vorne!

Alles Liebe aus Köln! :winke:

Claudia

@ babs

Lieben Dank für die Links per Mail, damit werde ich mich später eingehend beschäftigen! :)

mel_c

27.07.2006, 02:15

Ich hab nochmal was ganz blödes...

An einem meiner Zehen habe ich sowas komisches!
Neige sehr zu Pilzbefall an den Zehen und hatte auch schon einen Zehnagel,
wo es wirklich leicht schwärzlich wurde..
Alles nun rausgewachsen.

Ich dachte nun das ist wieder so ein Pilz und wollte mit der Schere
dran aber denke das ist ein Leberfleck?
Mein Gott hab ich mich erschreckt?
Kann sowas auch bösärtig sein?
Will keine Diagnose nur Meinungen?
Wie zufällig entsehen Leberflecken oder ist das sogar ein MM,
welches ja auch zufällig überall entstehen kann?

hier ein bild, leider net ganz scharf

http://i30.photobucket.com/albums/c316/g_neville/2.jpg

Warte auf eure Meinung.
Danke

Claudia Junold

27.07.2006, 08:45

Sybilles

27.07.2006, 11:00

Ein Hallo an Euch

nach einer leidlich verbrachten Nacht (mich zwickt die Brust und schmerzt das Bein) freue ich mich heute wieder auf so liebe Beiträge.
Ich versuche positiv in die Zukunft zu schauen. Momentan gelingt es mir nicht immer, da ich doch durch die OPs in der Bewegung eingeschränkt bin und dadurch ständig "erinnert" werde. Ich hoffe darauf, dass das eine Frage der Zeit ist. Jetzt will ich mich erst mal voll und ganz auf die Reha konzentrieren. Danach stehen dann die Nachkontrollen bezüglich des Beins und der Lunge an und nicht zuletzt die Besprechung mit meinen betreuenden Hautärzten und der Nachkontrolle der in Sono aufgefallenen Lymphknoten im Hals und der Leiste (in PET / CT nicht aufgefallen).

Ich habe nachher einen Termin beim Doktor und werde den Rest des Tages einfach nur rumgammeln. Bei der Hitze das einzig Wahre.

asterix

27.07.2006, 11:14

Hallo Sybille:) , ich hoffe das du dich in der Reha so richtig gut erholen kannst, ich weiss noch wie meine Frau nach der Lungen OP gelitten hat. Gerade im Rippenbereich hat sie doch ziemlich heftige Schmerzen gehabt, aber auch die gehen vorbei!!!! Das Wetter ist natürlich nicht gerade Ideal, aber du schaffst das, da bin ich mir sicher. Ich wünsche dir auf alle Fälle gute Besserung und eine schöne Zeit in der Reha. Liebe Grüße aus dem viel zu heißen Mannheim...asterix

naumi001

27.07.2006, 11:46

Hallo Sybille,wünsch dir nun eine schnelle Verheilung deiner Wunden und das du bald schmerzfrei bist,schön dich hier wieder zu sehen.
Eine gute Hautärztin zu haben ist total wichtig,mußte ich nun die Woche auch erfahren,da bei der Krebsvorsorge bei mir auch nichts gefunden wurde und mein Hautarzt hat nun zwei Wochen später wiederholt Meta`s gefunden.Technik ist halt nicht alles.
Drücke dir ganz lieb die Daumen,mit Schweißperlen auf der Stirn *grins

Claudia Junold

27.07.2006, 13:13

Hallo Andreas,

*schock* hab ich das richtig verstanden??? Du warst bei der Nachsorge, es wurde nichts gefunden - und jetzt, zwei Wochen später, hat Dein Hautarzt Metas entdeckt???? Ja, un Gottes Willen, was war denn da genau????
Erschrockene Grüße von

Claudia

Sybilles

27.07.2006, 18:00

Hei Andreas

schließe mich Claudia an - was war das denn?

Na, die Schmerzen sind einigermaßen erträglich und mit meinen Tropfen im Griff zu behalten. Besser als das Morphin, dass ich in der Klinik bekam.

Bereite mich jetzt auf die Reha vor. Formulare, Formulare ...............

mel_c

27.07.2006, 21:19

Hi Mel,
auf Deine Frage: ja, Male können mehr oder weniger zufällig entstehen und ja, es kann auch MMs unter dem Nagel geben - wie überall sonst auf und im Körper auch. Bitte geh zum Arzt und laß das anschauen.
Viel Glück und liebe Grüße

Claudia

termin in 1 woche :mad:
schneller geht net, hoffe es ist noch net zu spät aber ich glaube das
ding habe ich noch net so lange!
höchstens paar monate ?!
gutes / schlechtes zeichen

naumi001

27.07.2006, 21:31

Ist ganz einfach zu erklären,die Charitè ist eine Uniklinik,haben fast nur noch junge Assistenzärzte ohne jegliche Erfahrung und die werden halt auf die Menschheit zu gelassen,aber hab ja wirklich guten Hautarzt der alten Schule,zum Glück und darauf sollte halt JEDER achten.
Wünsch Euch noch wunderschönen Abend,bis denne:winke:

mel_c

27.07.2006, 22:04

Ab wann streuen so blöde MM ?
Von außen sieht man aber wohl kaum wie tief die sind?
Mensch, ich glaube morgen versuche ich,daß sich das irgendwer mal
ansieht. Kann man von außen relativ "sicher" sehen ob sowas
bösartig ist? Sieht ein Hautarzt wenn sowas harmlos ist?

Claudia Junold

27.07.2006, 22:29

Lieber Andreas,
das eine ist ja woh zum ko... und das andere ein echtes Glück!!! Bloß gut, daß Du so einen erfahrenen Arzt hast! Ich ziehe die persönliche Nachsorge bei meinem Hautarzt und Radiologen auch der anonymen in der Uniklinik vor... Was genau ist denn los - wenn Du es erzählen magst. Wenn nicht, ist das natürlich auch ok.
In jedem Fall drücke ich Dir die Daumen und wünsche Dir von Herzen ganz viel Glück!

Hey Mel, jetzt mal gaaaaaaaaaaaanz langsam!!! Mach Dich doch nicht so verrückt!!!! Ein Termin in einer Woche ist doch völlig ok! Bei Malen auf der Haut kann man meistens mit dem Dermatoskop ganz gut entscheiden, ob das Ding raussollte oder nicht. Wie das mit etwas unter dem Nagel aussieht, weiß ich nicht. Aber wenn ein guter Hautarzt das anschaut, weiß der schon, wie man damit umgehen muß. Also cool down! Es reicht doch, wenn es draußen so heiß ist... :0))

An alle eine gute Nacht!

Claudia

Elfenmaedchen

27.07.2006, 23:00

Hi Mel
Ich kann mich echt nur Claudia (:winke: ) anschliessen, du machst dich völlig verrückt. Natürlich musst du IMMER wenn dir eine Hautveränderung auffällt damit zum Arzt, mit Hautkrebs ist echt nicht zu spassen. Von deinen Beiträgen hier im Forum seh ich aber dass du ständig Angst hast, an Hautkrebs zu erkranken. Ich hatte selbst ein Melanom, das zum Glück ein Winzling war :rotier2: . Ich versuche aber nicht ständig Panik zu haben, wieder daran zu erkranken, sondern betrachte mich als gesund, geniesse mein Leben und denke oftmals wochenlang nicht daran.
Naja, momentan klappt das nicht so gut, weil ich gerade einige Naevi entfernen lassen musste (nächsten Montag hab ich schon wieder eine Kontrolle weil sich so ein Mistding verändert hat...).
Bis vor einem Jahr hab ich mich nie damit beschäftigt und auch nie geglaubt, dass es mich je treffen könnte. Und ich glaub das ist auch gut so, es ist nämlich überhaupt nicht gesund sich zu viel mit damit auseinander zu setzen (und auch zu häufig in Krebsforen rumzusurfen...). Ich hoffe natürlich für dich dass die Verfärbung am Zeh harmlos ist, und ich mein damit auch gar nicht dass du hier nicht über deine Ängste schreiben darfst. Aber eben, steigere dich nicht in was rein. :) sondern geniess den Sommer und deine Gesundheit.
Ich hoffe du nimmst mir meine Ehrlichkeit nicht übel.
Liebe Grüsse
Franziska

mel_c

27.07.2006, 23:06

Danke Franziska,

nein du hast vollkommen recht.
bin ein leicht in panik zu bringender mensch aber sobald ich mich
in arbeit stürze oder so verdränge ich solche angst auch wieder gut
und dann ist sie weg...

ich muss einfach mal einen guten hautarzt meines vertrauens
finden, der regelmäßig ein auge auf meine Male wirft.

Lg
Mel

sulpivert

28.07.2006, 14:08

Hallo Sybille,
toll,das es doch noch so schnell mit der Reha geklappt hat.Wohin gehst du denn?
Ich war ganz erstaunt wie schnell du entlassen worden bist.
Wie kommst du denn jetzt zuhause zurecht?
Ich wünsche dir einen schönen Tag mit hoffentlich nicht allzu starken Schmerzen.
Viele liebe Grüße
von Gabi

Cornelia O

28.07.2006, 15:11

Hallo naumi001,

Deine Beiträge verstehe ich nicht.Vielleicht bin ich ja zu blöd???
Sag doch bitte mal, wie dein Befund war.
Wenn der Hautarzt bei dir " wiederholt Metas entdeckt hat", dann hattest du also schon Metastasen? Und wie hat der Hautarzt die entdeckt? Hat er ein Ultraschallgerät???
Schreib doch bitte mal etwas genauer, sonst verunsicherst du nur die Leser.

Liebe Grüße
Cornelia

heirich

28.07.2006, 15:22

Hallo, ich bin neu hier im Forum. Bin schon eine Weile Mitleser und habe mich jetzt angemeldet. Bei meiner Mutter wurde im Mai 2005 am Kopf ein Basaliom raus operiert. Wir alle dachten -noch mal Glück gehabt- da dieser Hautkrebs ja fast keine Metas bildet. Dann wurde in der Histologie festgestellt, dass es sich um ein malignes fibröses Histozythom (ein ziemlich seltener Hautkrebs) handelt. Es wurde noch mal mit einem Sicherheitsabstand von 2cm exzidiert. Danach erfolgte keine weitere Behandlung. Im Mai 2006 wurden Metastasen im Hals-LK festgestellt. Die Histologie ergab, dass es sich um Metas von einem Melanom handelt. Der Befund von 2005 wurde revidiert und ist nun ein malignes Melanom 3mm Clark Level IV. Es wurde eine Neck-Desection gemacht und meine Mutter fängt jetzt mit Interferon an.
Ich stehe seit Wochen völlig neben mir. Wie kann es sein, dass 2005 eine falsche Diagnose gestellt wurde. Ein Jahr ist ohne Behandlung vergangen und das bei einem Melanom! Ich bin wütend und verzweifelt. Ich denke immer meine Mutter hat das einfach nicht verdient. Und ich habe so große Angst davor, dass ich sie verlieren könnte. Was soll ich nur machen? Meine Mutter ist so tapfer und mich wirft das völlig aus der Bahn.

Heike

Bine_Berlin

28.07.2006, 15:34

Hallo Heike,

das ist wirlich UNFASSBAR!!! Leider sind beim Melanom schon häufig Fehldiagnosen gestellt worden, allerdings eher nach Aufsicht mit der Lupe als nach einer Histo. Mir ist das völlig unverständlich wie sowas passieren kann. Ich weiß nur, dass ein Melanom meist mit den Tumormarkern S-100 und HMB 45 festgestellt wird - am besten mit beiden zusammen.

Hier im Krebskompass gibt es sehr viele Infos, einen eigenen Thread zur Therapie mit Interferon (das allerdings kein Allheilmittel ist) und anderen Abwehrmaßnahmen, der so genannten biologischen Abwehr. Auch zu diesem Thema findest du hier viele Infos.

GANZ WICHTIG wäre es, Selen und Coenzym Q10 bestimmen zu lassen, die meist bei Krebspatienten viel zu niedrig sind und entsprechend zugeführt werden müssen, da man z. B. festgestellt hat, dass das Fehlen von Selen schon Tumore auslösen kann; niedrige Q10-Werte lassen auf ein Fortschreiten der Krankheit/Metastasenbildung schließen.

Zu nennen wären noch die Mistel- und Thymustherapie; außerdem gibt es viele Krebspatienten, die sich in psychologische Behandlung begeben.

Ihr solltet auch herausfinden, ob das Immunsystem deiner Mama intakt ist und ggfs. Maßnahmen ergreifen; dazu sollte ein Immunprofil erstellt werden (Kassenleistung).

Lies dich hier einfach noch bisschen durch - ich möchte dir gern Mut machen und dir sagen, dass wir hier auch Patienten haben, die trotz tiefen MMs keine Metas entwickelt haben (die aber viel dafür tun; Infos auch bei www.biokrebs.de) und/oder einige Metas hatten, danach aber über 10 Jahre bis heute metafrei sind.

Es ist wichtig, sich detailliert ins Thema einzuarbeiten.
Was aber noch wichtiger ist, ist, dass nicht du, sondern deine Mutter das will und unbedingten Willen und Interesse hat!!!!!! Sonst nützt es nicht viel.

Ich wünsche dir viel Kraft und deiner Ma viel Glück.
Sabine

PS. Was steht im Befund? Nur Clark-Level und Breslow-Index oder auch Mitoserate/-index und andere Parameter, die Genaueres zum Tumorverhalten (aggressiv oder nicht) aussagen könnten?

Bine_Berlin

28.07.2006, 15:38

Hallo naumi,

habe mir eben deine Beiträge angesehen. Du bekamst die Diagnose im März 2006? Was ist denn daraus geworden (Breslow? Clark-Level etc.?)? Meinst du mit "Metas" Hautmetastasen, die in der Nähe der Narbe auftauchen können?

Gruß
Sabine

heirich

28.07.2006, 16:11

Hallo Sabine,
danke für die Antwort. Ich melde mich heute Abend nochmal, da die Befunde alle zuhause sind. Meine Mutter (72) weiss wie es um sie steht. Wir sprechen viel miteinander. Aber mache Sachen will sie einfach nicht wissen und blockt dann völlig ab. Mein Vater ist auch keine große Hilfe, er ist völlig überfordert mit der Situation.
Ich werde ihr vorschlagen ein Immunprofil machen zulassen.
Zur Histo weiss ich nur, dass die letzte Histo mit S100 gemacht wurde. Haben die Ärzte mir gesagt. Ich denke mal bei der Basaliomhisto wurde nicht mit diesem Marker gefärbt. Kann ich mir die Krankenakte eigentlich kopieren?Vielleicht sthet da ja mehr drin als in den Entlassungspapieren vom Krankenhaus.
LG Heike

Claudia Junold

28.07.2006, 18:06

Hallo liebe Heike,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Sag mal, was wurde Euch denn zu dem Wirkungsgrad von Interferon gesagt und wie verträgt Deine Mutter das? Was hat sie denn für Nebenwirkungen?
Wie Dir Sabine schon geraten hat, wäre ein Immunprofil wünschenswert - aber soweit ich weiß, ist das KEINE Kasseinleistung. Aber die Bestimmung des Selenwertes ist Kassenleistung und die Bestimmung des Q10-Wertes kostet gerade mal knapp € 23,-. Bitte guck auch mal hier rein: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=11045&highlight=Stre%DF

Es ist einfach immer wieder unfaßbar, wie schludirg offenbar bei vielen Pathologen gearbeitet wird. In letzter Zeit häufen sich diese Fälle leider... :0((

Ich wünsch Euch ganz viel Glück und alles Liebe!

Claudia

Sybilles

28.07.2006, 19:41

Hallo Gabi

ja, seit der Gesundheitsreform und den Fallpauschalen schauen die Kliniken, dass man so schnell wie möglich wieder geht. Grundsätzlich bin ich auch eher ein Typ, der schneller wieder heim will. Zuhause komme ich einigermaßen zurecht. Die Schmerzen plagen mich hauptsächlich in der Nacht, weil ich nur auf dem Rücken mit ausgestrecktem Bein schlafen kann. Nach ein paar Stunden wird das dann furchtbar unbequem und ich merke jede Schraube, die mir eingedreht wurde. Auch die doch ziemlich große Narbe am Rücken ist für die Schlafposition nicht unbedingt förderlich. Auch sind meine Beine von den OPs und der Hitze ziemlich geschwollen.
Ich gehe nach Bad Dürrheim in die Reha. Dort war ich schon Anfang des JAhres in einer psychosomatischen Klinik. Dieses Mal ist die Klinik auf orthopädische und Lungenprobleme ausgerichtet. Es ist ein kleines beschauliches Örtchen. Ich denke, dass die BfA 3 Wochen genehmigen wird.
Ich hoffe, dass der Taxischein rechtzeitig eintrifft. Die Klinik hat versäumt mir diesen mitzugeben. Sonst habe ich ein echtes Problem. Na, wir werden sehen.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes, nicht ganz so heißes Wochenende

redrockshaker

29.07.2006, 12:32

Hallo Leute, da bin ich wieder. komme gerade aus dem kranken´haus. Die Nachexzision war tumorfrei und auch alle andere Untersuchungen sind in Ordnung. Mir wurden noch 5 weitere Pigmentmale entfernt. Zwei Ergebnisse habe ich schon das eine war ok und das andere schon wieder verändert. Aber mir geht es gut. 3 Ergebnisse stehen noch, erfahre ich erst ende nächster Woche. Haben sie an verschiedenen Tagen entfernt. Also danke fürs Daumendrücken und ein schönes Wochenende. Jessica

Claudia Junold

29.07.2006, 12:39

Hi Jessica,
welcome back!!!! Klasse, daß soweit alles ok ist! Jetzt hoffen wir mal schwer, daß die ausstehenden Ergebnisse auch gar in Ordnung sind.
Freu Dich und genieß Dein Wochenende!
Liebe Grüße

Claudia

babs_Tirol

29.07.2006, 12:56

Hallo Jessica,

schön, dass du wieder da bist. Ich drücke dir die Daumen, dass die Histologie von den 3 weiteren dysplastischen Naevis auch harmlos ist.
Hast du dir schon überlegt, ob du noch ein Sentinel Node in einem anderen Krankenhaus durchführen lassen willst?

Am Montag muß ich auch wieder in die Klinik, diesmal geht es um Vakzination dendritischer Zellen.

LG
babs_Tirol

Zirkelbach.M

30.07.2006, 10:06

Hallo Sybille,
habe gerade gelesen, daß du wieder zuhause bist. Ich freue mich sehr darüber, das du alles überstanden hast. Leider ist der blöde Ableger nicht so erfreulich wie erhofft. Ich wünsche dir, dass das auch der Einzige sein wird. Was ich nicht verstehen kann ist daß du so schnell schon wieder zuhause bist und allein. Wieso bist du nicht gleich von der Klinik in die Reha gekommen? Die Gesundheitsreform finde ich echt Sch..... Habe bei meinem Neffen gesehen, was er für Schmerzen nach der Lungenop hatte. Für deine Kraft und deinen Mut gilt dir die höchste Bewunderung. Ich hoffe, daß du dich richtig erholen kannst und mehr als nur 3 Wochen Reha bekommts, damit sich dein Körper mal richtig erholen kann.
Nächste Woche ist ja endlich etwas kühler angesagt. Das wird dir auch guttun.
Alles Liebe wünscht dir Marlise

Sybilles

30.07.2006, 15:44

Hallo liebe Marlise

vielen Dank für deine netten Worte. Die Gesundheitsreform schlägt manchmal absonderliche Blüten. Es sind ja nur ein paar Tage bis zur Reha, das läßt sich dann schon überbrücken. Hätte es länger gedauert hätte mich Claudia zu sich geholt und mich verwöhnt. Ist das nicht einfach super lieb? Der Taxischein ist mittlerweile eingetroffen, jedoch nicht die Bestätigung für die Leistungsübernahme. Jetzt warte ich die morgige Post ab und rufe, falls nichts dabei ist, in der Reha-Klinik an und frage nach dem Weitergehen. Die Koffer sind gepackt und ich versuche mich noch ein bißchen zuhause zu erholen. Wie lange die Reha genemigt wird, keine Ahnung. Ich denke mal 3 Wochen mit der Option auf eine Woche Verlängerung.
Ich hoffe, dass es nicht ganz so heiß wird, wie es die letzten Wochen war.

Ich schicke euch allen ganz viele liebe Grüße

Sybille

eisemann

31.07.2006, 12:04

Hallo an alle,

war vorhin beim staging, CT und MRT, also wie immer. Habe denen da schon seit Urzeiten mitgeteilt, das mir vom Kontrastmittel beim CT sauschlecht wird. Diesmal wars dann halt so weit, musste mich da uebergeben, ab jetzt wird Ganzkoeper MR gemacht und kein CT mehr. Hab denen gesagt das wir uns das haetten ersparen koennen wenn sie mir mal zugehoert haetten, naja....Ergebnisse stehen noch aus, melde mich dann

Gruß eisemann

Sascha K.

31.07.2006, 12:47

Hallo Eisemann,

also bei unserem Radiolgen wird vorher immer gefragt ob man dieses Mittel verträgt.....

Hoffe es geht mittlerweile besser, konnten den die CT Aufnahmen trotzdem gefahren werden ?? Was wurde gemacht Abdomen ?

Claudia Junold

31.07.2006, 14:10

Hallo Eisemann,
Mann, da fragt man sich doch echt, warum man überhaupt den Mund aufmacht... Vielleicht hättest Du denen schon früher mal vor die Füße kotz... sollen, dann wären die vielleicht schneller auf den Trichter mit dem Ganzkörper-MRT gekommen... :0(((( Ich drück Dir feste die Daumen, daß zumindest nix Neues dazugekommen und auch nix gewachsen ist! Vielleicht ist ja sogar nochmal was kleiner geworden! Dauert das wieder eine gute Woche mit den Ergebnissen?
Ganz viel Glück und alles Liebe! Ich denk an Dich!
Herzliche Grüße von

Claudia

Spinxe

31.07.2006, 17:06

Hallo! :winke:

Ich war ja heute bei einem 2. Hautarzt, um mir noch eine Meinung einzuholen, was meine Krankengeschichte angeht. Was die Wartezeit zwischen der Entfernung der Naevi angeht, so ist das richtig, wenn auch (auch nach Ansicht des Hautarztes) unsinnig. Allerdings war es bei diesem Hautarzt so, dass er sich meine Haut noch einmal angesehen hat und nun bekomme ich in einem nächsten Termin noch drei auffällige Naevi entfernt. Ohne Wartezeit. Weitere Auffälligkeiten hat er nicht entdeckt. Außerdem hat er mir eine Überweisung für einen Radiologen mitgegeben, damit eine Sonographie des Bauchraumes gemacht wird. Er betonte aber, dass er das bei meiner Diagnose nicht für geboten hält, es aber versteht, wenn man als Patient alles ausschließen möchte. Der Termin ist Mitte August.

Was ihn sehr wunderte war, dass meine bisherige Hautärztin mich zum Nachschnitt an die Universitäts-Hautklinik in Münster überwiesen hat. Er ist der Meinung, dass Hornheide die wesentlich geeignetere Klinik sei. :confused:

Ich weiß nicht, was meine bisherige Hautärztin da gemacht hat, mittlerweile habe ich keinerlei Vertrauen mehr zu ihr und werde mich dort nicht mehr behandeln lassen.

Jetzt heißt es Daumendrücken, dass die 3 Naevi, die noch entfernt werden, unauffällig sind!

Ach ja, ein Anruf bei der Universitäts-Hautklinik in Münster hat ergeben, dass der Nachschnitt ohne Befund war. :rotier2:

Sybilles

31.07.2006, 17:35

Hallo liebe Claudia

jetzt bin ich an der Reihe Dir die Daumen zu drücken. Ich denke an Dich und hoffe, dass Du nun in kompetenten Händen bist. Na es geht eben doch ohne Wartezeit.

Ich verabschiede mich nun in die Reha und melde mich, sobald ich wieder daheim bin. Claudia J. wird sicherlich von mir berichten.

Claudia Junold

31.07.2006, 19:40

Huhu Claudia,
na also, geht doch! :0))
Ich finde schon, daß es nach der Diagnose wichtig ist, erstmal ein komplettes Staging zu machen. Und danach kann wenigstens einmal im Jahr bei der Nachsorge eine komplette Sono auch nicht schaden.
Von Münster Hornheide wurde hier im Forum schon öfters geschrieben.
Ich freu mich sehr, daß Dein Nachschnitt ok war, auch wenn das bei so einem kleinen MM kaum anders zu erwarten war. Übrigens verschlechtert sich die statistische Prognose nicht, auch wenn bei den 3 Naevi noch ein positiver dabei sein sollte. Aber das wollen wir trotzdem nicht hoffen! Ich drück die Daumen, daß alle völlig ohne Befund sind.
Liebe Grüße

Claudia

Spinxe

01.08.2006, 08:34

Guten Morgen liebe Sybille,

ich wünsche dir alles Gute für die Reha! Erhol dich gut und komm mit neuer Kraft wieder! http://www.mysmilie.de/smilies/lieb/2/44.gif

Guten Morgen liebe Claudia J.,

vielen Dank fürs Daumen drücken und Mut machen! http://www.mysmilie.de/smilies/lieb/2/47.gif

Nach all den Berichten, Gespräche mit Ärzten und den Beiträgen hier, bin ich schon etwas beruhigter.

Habt einen schönen Tag!

LG,
Claudia R.

Roswitha

01.08.2006, 10:19

Hallo,
also ich habe am Sonntag meine Hautärztin gefragt was die Entfernung von Leberflecken betrifft. Sie darf bei einer OP nur einen Leberfleck entfernen,den zweiten würde sie nicht bezahlt bekommen. Sie könnte aber praktisch jeden Tag einen entfernen der von der KK bezahlt wird. Nach einem Krankenhausaufenthalt darf aber erst nach 21 Tagen wieder einer entfernt werden warum auch immer.

Viele liebe Grüße Roswitha

Claudia_1986

01.08.2006, 19:46

Ein RIESENGROßES Hallo an alle, vorallem an die "andere Claudia" :tongue

sorry das ich nicht gleich auf eure antworten zurück geschrieben habe. Ja ihr habt recht mit dem Kihnder kriegen, ich will ja voll und ganz für ein Kind da sein und nicht ständig unter Angst leben.
Trotzdem bleibt der Wunsch riesen groß.

Was ich nicht ganz begreifen will ist das trotz OP und Medikamente immer wieder Metastasen auftreten können. Wie kann das sein? Das macht einen ja richtig Angst!!! Wenn ich zur Nachsorge Untersuchung gehe mache ich mir eigentlich gar keine Sorgen was raus kommen könnte. Wahrscheinlich unterschätze ich die Krankheit ganz schön.

ich hoffe bei euch ist so weit alles in ordnung???

LG eure Claudia

Spinxe

02.08.2006, 09:07

Guten Morgen,

der Spruch "Fördernd ist Beharrlichkeit" bewahrheitet sich immer wieder.

Gestern hat mir mein Operateur von der Universitäts-Hautklinik in Münster auf den AB gesprochen, dass ich einen Termin abmachen könnte, für eine komplette Durchuntersuchung...:)

Zur Erinnerung: Dieser Oberarzt hat bei mir den Nachschnitt gemacht und mir zuerst gesagt, dass bei meiner Diagnose eine solche Untersuchung nicht notwendig und vorgesehen sei. Ich hab ihm daraufhin noch mal einen Brief geschickt und siehe da, er hat sofort reagiert. Ich warte jetzt die OP von den drei Naevi ab und werde dann wohl noch einmal nach Münster fahren.

Man muss wirklich hartnäckig bleiben, das führt letztlich zum Erfolg.

Ich weiß nicht warum, aber irgendwie komme ich mir blöd vor, so als würde ich total übertreiben, weil ich auf diese Untersuchungen bestehe...

__________________________________________________ __

Hallo Roswitha,

mittlerweile habe ich die Erfahrung gemacht, dass es wirklich auf den Arzt ankommt. Mein neuer Hautarzt hat zumindest keine Probleme, drei Naevi auf einmal zu entfernen. Wer soll sich da noch auskennen?

LG,
Claudia R.

Claudia Junold

02.08.2006, 10:25

Hallo liebe Claudia_1986 :winke:,
(zur Zeit gibts uns hier im Dutzend... :) ). Ich muß ganz ehrlich sagen, daß ich es immer schlimm finde, wenn es wieder einen mit so einem Mist-MM erwischt hat - aber am allerschlimmsten ist es, bei jungen Leuten, die in ihrem Alter eigentlich in aller Ruhe ihre Kiddies kriegen und großziehen sollten, anstatt sich mit so einem Ekelzeugs auseinandersetzen zu müssen! Aber es nützt ja nix, die Fakten bestehen und man muß halt versuchen, irgendwie damit klar zu kommen.
Tja, welche Medikamente meinst, Du denn Claudia? Leider gibt es definitiv NICHTS, das wirklich gegen das MM hilft! Man nur versuchen, das Immunsystem zu stärken. Gerade bei dicken MMs wie bei Dir und mir, weiß kein Mensch, wie es ausgehen wird... In dem Moment, wo Metas aufgetaucht sind, heißt das, daß der Krebs nicht nur auf einen Ort begrenzt ist, sondern sich über die Lymph- oder noch schlimmer, die Blutbahn auf den Weg in den Körper gemacht hat.
Ja, ohne Dir Angst machen zu wollen, fürchte ich auch, daß Du Dir über diese Krankheit noch nicht ganz im Klaren bist.

Hallo liebe Claudia R. :winke:,
ich glaube, daß ist das, was man als erstes lernen muß, wenn man von einer derartigen Krankheit betroffen ist: sich informieren und beharrlich das fordern, von dem man überzeugt ist, daß es wichtig für einen ist! Wer sich nur auf Behandlungsschemata verläßt ist in den meisten Fällen verlassen...
Ich freu mich, daß es jetzt bei Dir geklappt hat!

Herzliche Grüße an alle Claudias und ebenso an alle anderen hier! Ich wünsche Euch einen herrlichen Tag!

Claudia

heirich

02.08.2006, 16:37

Hallo Claudia, hallo Sabine,
danke für die Antworten, habe mich bei Bio-Krebs schlau gemacht und wir werden so schnell wie möglich ein Immunstatus machen lassen. Sollte meine Mutter zu einem Immunologen gehen, der sie unter seine Fittiche nimmt oder sollte man selber medikamentieren? Ich hab in Berlin schon im Ärzteverzeichnis gesucht aber leider nicht soviel gefunden. Oder gibt es andere Ärzte die sich mit so was auskennen? Der Hausarzt von meiner Mutter ist nicht so ganz fitt auf dem Gebiet.
Claudia, zur Wirksamkeit von Interferon wurde keine Aussage gemacht aber durch Internetrecherche habe ich rausgefunden, dass das Auftreten von Metastasen verzögert wird, was auch in Studien belegt wurde.
Meine Ma verträgt das Interferon recht gut. Sie hat kein Fieber, Schüttelfrost oder Kopfschmerzen allerdings hat sie ein erhöhtes Schlafbedürfnis.

Liebe Grüße aus Berlin
Heike

Claudia Junold

02.08.2006, 18:25

Hallo liebe Heike,
ich würde Dir raten, bei der Hauptstelle von Biokrebs in Heidelberg anzurufen und Dir einen Termin für eine kostenlose telefonische Beratung geben zu lassen. Du wirst zurückgerufen und kannst Dr. Witteczeck, dem Leiter der Hauptstelle,der äußerst kompetent und zudem noch total nett ist, alle Fragen bezüglich Immunstatus usw. stellen. Er kann Dir auch Ärzte in Deiner Nähe nennen, die mit Biokrebs zusammenarbeiten.
Die Wirkung von Interferon wird im allgemeinen mit einer aufschiebenden Wirkung von ca. 8% angegeben... Für mich persönlich war das Schaden/Nutzen-Verhältnis bei weitem zu schlecht und ich habe Interferon abgelehnt. Statt dessen habe ich mir eine Medikamentenliste mit den entsprechenden Dosierungen mit Hilfe von Infos hier aus dem Forum und Dr. Witteczeck von Biokrebs zusammengestellt und mache außerdem zweimal im Jahr Hyperthermie. Wenn Du möchtest, schicke ich Dir meine Liste gern. Allerdings habe ich keine Ahnung, wie das im Zusammenspiel mit Interferon aussieht. Von Mistel und Thymus z.B. weiß ich, daß man das nicht zusammen mit IF spritzen darf.
Liebe Grüße von

Claudia

mel_c

03.08.2006, 01:04

Mein Termin rückt näher und die Angst kommt wieder auf...
Werde natürlich berichten....

Blöde Frage, aber gibt es hier Betroffene,
welche schon Metastasen hatten aber trotzdem weiterleben
können? Ist die Medizin da nicht ganz machtlos?

Maud

03.08.2006, 07:56

Hallo Mel C,

ja die gibt es in der Tat!!:1luvu:
Mein Mann (heute 45 Jahre) hatte 1996 ein (ganz kleines) Melanom am Oberschenkel. 2000 bekam er die 1. Meta im Lymphknoten. Dann immer wieder ein Lymphknoten und nach einer Interferon bekam er 2002 zwei Hirnmetas. Auf meine Frage ob das das Ende wäre meinte die Ärztin im Melanomzentrum Mannheim. Da haben wir schon noch einiges im Peto!

Beide Metas wurden entfernt, eine operativ und eine Steritaktisch bestrahlt.
Die operative kam wieder und wurde dann auch bestrahlt. Eine Ganzhirnbestrahlung folgte...Glück gehabt, beide Metas sind nur noch als Narbengewebe sichtbar.

2005 u. 2006 war wieder ein Lymphknoten fällig..... aber er lebt noch!!

Aber die Angst ist natürlich bei jeder Untersuchung und eigentlich immer unser Begleiter...das geht aber wohl allen hier so.

Liebe Grüße
Maud

Sascha K.

03.08.2006, 08:05

Hallo Maud, darf ich mal fragen wie groß das " kleine " MM war ??

Maud

03.08.2006, 15:20

Hallo Sascha,

leider hab ich keinen Krankenbericht von 1996. (Warum weiß ich eigentlich nicht)
aber auf den Berichten ab 2000 steht überall:

Superfiziell spreitendes malignes melanom, Clark Levell III, Tumoreindringtiefe nach Beslow 0,85 mm.

Es war damals ein Stecknadelkopf-großer schwarzer Fleck innerhalb eines ca. 3 mm großen Leberfleckes. Wenn er an einem anderen Teil des Körpers, statt an der Oberseite des Schenkels gewesen wäre...ich weiß nicht.. aber dann wäre es wohl nicht so schnell von meinem Mann entdeckt worden.

Die Ärzte sind heute noch immer überrascht das es gestreut hat. Auch wurde damals noch nicht der Wächterlymphknoten entfernt. na ja, nachkarteln hilft sowie so nichts. Man muß die Kämpfe fechten wie sie kommen.

Gruß maud

eisemann

03.08.2006, 23:47

Hallo Sascha,

ja CT Abdomen und MRT halt fuers Hirn, hatte ja schon 2 Hirnmetas und da muss halt nun alle 6 wochen ein MRT erfolgen. Die Ergebnisse habe ich noch nicht, jedoch die Aerzte, hoffe das nix ist, aber dann haetten die schon angerufen. Muss am Mittwoch hin zum Blutabnehmen, da ich weiterhin in der Sorafenibstudie bin, nur halt keine Chemos mehr, hatte ja auch 10 und zuvor die DVP Chemo, also durchgehend ein Jahr nur Chemo alle 3 Wochen. Hab auch die Schn....erstmal voll und brauch was Ruhe, bis das naechste kommt...

Einmal noch zum woechentlichen Blutabnehmen und dann nur noch alle drei Wochen.

Melde mich mit den Ergebnissen des Stagings sobald ichs hab

Gruß eisemann

mel_c

04.08.2006, 00:07

kann man beim hautarzt ohne große voranmeldung
eine komplette leberfleck beobachtung machen lassen?

oder muss man das voranmelden?

Claudia Junold

04.08.2006, 08:27

Das ist doch von Arzt zu Arzt verschieden. Ruf an und frag nach!

babs_Tirol

04.08.2006, 18:10

8 % der Melanompatienten entwickeln innerhalb 2 Jahren erneut Melanome
Hier der Link dazu: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=9729&highlight=Melanome

@ An die Kölner Claudia,

natürlich können sich beim dysplastischen Naevussyndrom jederzeit neue Melanome bilden, wenn es zu Metastasen kommt ist es eigentlich ganz gleich, welcher Melanom die Metastasen bildet.
Bei mir sind die multiplen LK-Metas durch den Melanom CL 3 / 0,6 mm aus 2004 gekommen. Von den Melanomen der gleichen Eindringtiefe, CL 3 / 0,8 mm aus 2003 und 2006 sind "nur" die Wächterlymphknoten befallen gewesen.

@ An Claudia J.,

mir schwebt vor, daß die Bine mal die Studie- unter dem Thread- MM" mehrere Maligne Melanome "hereingesetzt hat - ist aber schon eine Ewigkeit her, habe keine Lust nachzuschauen.
Ich bin aber auch deiner Meinung, bezüglich deiner Aussage.

LG
babs_Tirol

Claudia Junold

04.08.2006, 18:27

Ich wußte doch, auf Dich ist Verlaß!!!! :1luvu: Vielen Dank, liebe Babs!!!! :remybussi
Ja, kann durchaus auch sein, daß das von Bine stammte. Ich wußte eben nur noch den Inhalt. Ich meine auch, daß ich mir das abgespeichert hätte, habe es aber auf die Schnelle nicht gefunden.

Liebe Claudia R.,
das sollte Dich aber trotzdem nicht daran hindern, auffällige Naevi so bald als möglich entfernen zu lassen! Ich drück Dir weiterhin die Daumen, daß auch die drei Naevi negativ sind!

Viele liebe Grüße

Claudia

redrockshaker

05.08.2006, 07:51

Hallo Leute. Hab jetzt meine letzten ergebnisse auch. Es war zum Glück kein Melanom dabei:) :) aber trotzdem,von 5 waren 3 schon wieder dysplastisch verändert am Kopf und am Rücken. Das sind echt tolle 'Aussichten, ich hab doch ne million von den blöden dingern.HOffe euch allen geht es gut ein schönes Wochenende.
Liebe grüße Jessica

Claudia_1986

06.08.2006, 13:49

Hallo Liebe Claudia J.,

bei wurde im Juni das Interferon erstmal kurzfristig abgesetzt da ich es nicht all so gut vertragen habe!! Es hat sehr sehr depressiv gemacht und auch die anderen nebenwirkungen waren nicht gerade ohne. Eigentlich sollte ich jetzt im August wieder anfangen doch leider hat mein onkologe gemeint ndas es nicht zu verantworten wäre wegen der depressionen. Leider bekomme ich jetzt garnix mehr ausser der Vierteljährigen Untersuchungen!! Dadurch habe ich jetzt leider ein wenig Panik bekommen da ich jetzt überhaupt keine Stärkung mehr habe.
Gibt es denn noch andere Alternativen oder soll ich jetzt nur drauf warten bis wieder was passiert!!??

Wünsche allen noch ein schönes Wochenende....

LG Claudia_1986:winke:

babs_Tirol

06.08.2006, 13:59

Hallo Claudia J.,

habe den Artikel gefunden, welches deine Aussage bezüglich erneuter Melanome bekräftigt:

Stand in folgendem Thread: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=3812

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511

über Zweitmelanome und Rezidive
im Deutschen Ärzteblatt Nr. 100 vom 27. Juni 2003
Claus Garbe/Dirk Schadendorf

Es gibt keine Prognoseverschlechterung bei Zweitmelanomen!

LG
babs_Tirol

Claudia Junold

06.08.2006, 14:10

Huhu liebe Babs,
Mensch, Du bist einsame Spitze - aber das wußten wir auch schon vorher :1luvu: ! Vielen Dank für Deine Mühe! Jetzt speicher ich mir das aber gleich ab!!!! :0))
Hab einen superschönen Sonntag!
Herzliche Grüße von Deiner

Claudia

Claudia_1986

06.08.2006, 14:12

Hallo liebe Babs,

aber Ärzte können einen nicht aufklären oder was? Ich komme mir manchmal sowieso sehr verarscht vor. Neulich war ich zur Nachsorge Untersuchung und man hat nur meine Haut abgetastet und dann durfte ich wieder gehen... Bis jetzt war ich immer in der Uni Hautklinik zur Nachsorge Untersuchung, jedes mal guckt mich ein anderer Arzt an und fragt mich nach meiner Krankengeschichte. Finde ich persönlich ein bischen Traurig, aber was solls!!

Und bei dir sind trotz Therapie meta aufgetreten? Das tut mir sehr leid.. Wie kann das nur passieren trotz Untersuchungen? Ich verstehe das einfach nciht! Wie hinterhältig ist denn diese Krankheit??

LG Claudia :winke:

Claudia Junold

06.08.2006, 14:19

Hallo liebe Claudia_1986,
es gibt hier jede Menge Leute, die entweder die IF-Therapie wegen der schlimmen Nebenwirkungen abgebrochen haben, trotz dieser Therapie Metas bekommen haben oder nicht wieder gutzumachende Schäden durch IF erlitten haben.
ich hab gerade in einen anderen Threat etwas wegen der IF-Therapie gesetzt und kopier Dir das hier auch nochmal rein:

Eine randomisierte Studie der Southwestern Oncology Group (SWOG / USA) zur adjuvanten Therapie von Patienten mit Hochrisiko-Primärtumoren und/oder Lymphknotenmetastasen mit Interferon-gamma ergab keinen Vorteil für die Behandelten im Vergleich zu Unbehandelten, vielmehr war die Rezidivrate bei den Behandelten sogar höher [Meyskens et al. 1990]. Auch in einer EORTC-Studie führte die Therapie mit Interferon-gamma zu keiner Verbesserung der Überlebensraten im Vergleich zu unbehandelten Kontrollen (unpublizierte Ergebnisse).

Eine Untersuchung von mit natürlichem Interferon-beta adjuvant behandelten Melanom-Patienten im Vergleich zu sogenannten "Symptomzwillingen" aus dem Zentralregister Malignes Melanom der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft ergab Hinweise auf einen möglichen Nutzen [Beitecke et al. 1993]. Die Ergebnisse führten zur Initiierung einer randomisierten Studie, deren Ergebnisse noch nicht vorliegen.

Studien zu einer adjuvanten Monotherapie mit Interleukin-2 liegen bisher nicht vor. Eine prospektiv randomisierte Studie zur adjuvanten Therapie von 225 Melanompatienten mit Primärtumoren (Tumordicke > 1,5 mm) ohne Lymphknotenmetastasen mit Interleukin-2 und Interferon alpha2b über 11 Monate zeigte einen Trend zu einem verlängerten Gesamtüberleben der Behandelten [Dummer et al. 1998]. Die Endauswertung ergab jedoch für die Behandelten keinen Vorteil in Hinblick auf die rezidivfreie und die Gesamtüberlebensrate (Hauschild et al. 2003).

Nachzulesen unter: Interdisziplinäre Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft
und der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft
[Informationszentrum für Standards in der Onkologie - ISTO]

Einfach drauf zu warten, bis etwas Schlimmes passiert kann nicht die Lösung sein. Es gibt zwar keine gesicherte "Behandlungsmöglichkeit" gegen das MM, aber man kann eine ganze Menge zur Stärkung des Immunsystems und damit zur Metapropylaxe tun! Für enorm wichtig halte ich auch, die Psyche nicht zu vergessen!

Ich habe gerade Deine PN gesehen und melde mich bei Dir.
Bis dann, viele liebe Grüße

Claudia

Sascha K.

06.08.2006, 14:42

Hallo Claudia_1986,

also ich habe meine Nachsorge am anfang auch immer in der Ambulanz der Hautklinik machen lassen.

Ergebniss : fast jedes mal einen anderen Arzt im Praktikum und der letzte Vogel :boese: hat sich nicht mal die Mühe gemacht per Auflichtmik. zu sehen.
Die Nachsorge war in 5 minuten beendet, damit aber auch mein Vertrauen in die Klinik.

Ich lasse jetzt JEDE Nachsorge bei meinem Hautarzt machen, da habe ich immer den selben Ansprechpartner und gut ist. Übrigens dauert da alleine die Kontrolle meiner Haut so ca. 25-30 minuten aufgrund der vielen Male.

Bin immer noch der Meinung der Doc hat damals in der Klinik GROB FAHRLÄSSIG gearbeitet und wer weiß wo er jetzt sein Unwesen treibt.

Zumal was soll in der Klinik anders sein ?? Haut beim Hautarzt, Blut beim Hausarzt und Sono/CT/Thorax beim Radiologen..

UND IMMER DIE GLEICHEN ANSPRECHPARTNER !!!

gruß
Sascha

babs_Tirol

06.08.2006, 15:43

Liebe Claudia1986:winke: ,

mittlerweile habe ich in einer Uniklinik immer einen festen Ansprechpartner, einen OA, dem brauche ich meine Krankengeschichte nicht immer neu zu erzählen.
Es stimmt schon, die Unikliniken sind Lehrkrankenhäuser und da dürfen die Ärzte in Ausbildung auch Patienten behandeln.
Hautkontrollen mache ich nach wie vor, bei meinem niedergelassenen Dermatologen - immer 1 Woche vor dem Kliniktermin.
Interferon hilft wohl nur bei 8 % der Patienten, keine neue Metastasen mehr zu bekommen, es hat höchstens eine aufschiebende Wirkung und keine Lebensverlängerung.

Bei deinem dicken Melanom, steht dir wirklich ein fester Ansprechpartner in der Uniklinik zu, versuche es dringend persönlich oder schriftlich abzuklären!!!!

LG
babs_Tirol

Liebe Claudia J.:1luvu: ,

danke für dein Kompliment.

LG
babs_Tirol

Spinxe

07.08.2006, 08:34

Hallo Babs,

vielen Dank für den Link zur Studie, ich habe sie mir auch gleich abgespeichert.

@ Sascha K.:

Wie oft gehst du zur Nachsorge?

Ist der Untersuchungszyklus jedes Mal der gleiche (Blut, Sono, CT)?

Kann man diese Untersuchungen "einfach verlangen"? Gibts keine Probleme mit der KK?

LG,
Claudia R.

Sascha K.

07.08.2006, 11:54

Probleme kriegt die KK mit mir falls sich mal jemand melden würde :D :D

Also ich lasse alle 3 Monate von Hautarzt die Haut checken und LKs tasten...

Alle 6 Monate lasse ich beim Hausarzt Blut kontrollieren und ebenfalls alle 6 Monate beim Radiologen Abdomen und LKs per Sono kontrollieren.

Alle 12 Monate einmal die Lunge ebenfalls beim Radiologen.....

Ich muß dabeisagen das ich verdammt viele bestimmt weit über hundert Male habe....

Ich Denke zumindest alle 6-12 Monate ne Sono ist kein Problem, sag einfach es ist für Deine eigene Beruhigung. Blut alle 6 Monate habe ich glaube ich schon vor der MM Diagnose gemacht.

War übrigens am Freitag auch wieder mit der Sono dran, am Hals wieder wie letztes Jahr ne Struktur die nicht genau bewertet werden konnte, heute CT gemacht vom Hals aber alles ohne Befund :) :)

Spinxe

07.08.2006, 20:37

Super Sascha, dass alles ohne Befund war! :rotier2:

Ich habe morgen einen Termin bei meinem Hausarzt, denn meine Narbe (linker Oberschenkel Innenseite) ist angeschwollen, rot und warm und außerdem sehr schmerzhaft. :(

Ich hoffe ja nicht, dass die Arzthelferin meiner bisherigen Hautärztin (die sich übrigens weigert, meine Befunde rauszugeben) keinen Mist gemacht hat beim Fäden ziehen (20.07.). Sie hatte nämlich Probleme, alle Fäden rauszubekommen (war echt blutig). Wenn ich mir das im Rückblick so überlege, hätte ich früher den Arzt wechseln sollen. Aber sie meinte, es wäre alles gezogen. Kann ich ja schlecht nachprüfen, bisher verheilte die Narbe auch gut. Aber heute im Laufe des Tages habe ich immer mehr Probleme bekommen, mittlerweile tut auch das Laufen weh. Bin gespannt, welche Ursache das hat. :mad:

Kennt das jemand von euch, dass sich die Narbe entzündet hat?

Einen schönen Abend und liebe Grüße
Claudia aus Köln :winke:

Claudia Junold

07.08.2006, 20:50

Hallo liebe Claudia,
Mann, das tut mir aber echt leid, daß Du trouble mit der Narbe hast! Hört sich nicht gut an! Hoffentlich ist das nicht mehr als eine Entzündung...
Meine Narbe von der neck dissection hatte damals unter dem Ohr eine eitrige Stelle, die ca. 5cm lang war. "Zum Glück" war meine gesamte Kopfhälfte ja gefühllos, sodaß ich wenigstens keine Schmerzen hatte. Die Wunde wurde täglich mit Wasserstoff behandelt und ist dann auch verheilt. Heute sieht man an dieser Stelle natürlich, daß die Narbe da ziemlich breit ist - aber nur an dieser Stelle und nachdem ich ich meistens laaaaaaaaaaaaaaange Ohrringe trage, fällt das nicht wirklich auf... :D
Aber warum ich Dir hauptsächlich schreibe: Du hast ein Anrecht auf Deinen Befund, ebenso wie auf Deinen OP-Bericht! Da gibt es ein Grundsatzurteil dazu!
Einfacher ist es aber, wenn sich Dein Hausarzt den Befund faxen laßt und ihn Dir dann kopiert. Dann brauchst Du Dich mit dieser seltsamen Tante nicht herumzuplagen!
Alles Gute für Dich! Sag mal Bescheid, was jetzt mit Deinem Bein los ist, ja?
Tschüß

Claudia

redrockshaker

08.08.2006, 06:55

Hallo also ich gehe auch alles 4 monate in die uni zur Kontrolle halbjährig sono. Zusätzlich gehe ich 3 mal zu meiner Hautärztin. Das hat sie so gesagt und ich bin auch froh darum, da ich wirklich vertrauen zu ihr habe. In der uni habe ich zwar seit dem 2. melanom jetzt auch einen festen Ansprechpartner aber ehrlichgsagt glaube ich das die dort oben etwas überfordert sind manchmal. Keine Ahnung. Fühl mich bei meiner hautärztin einfach wohler. Und da soll mir bloß keiner von der KK kommen denen erzähl ich was is ja mein Leben um das es hier geht also bitte. Weiss gar nicht ob ichs schon erzählt habe aber 3 von fünf die ich noch habe entfernen lassen waren schon dysplastisch verändert. Auf dem Kopf und 2 am Rücken und ich habe immernoch hunderte übrig. Wünsche euch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Jessica

asterix

09.08.2006, 07:58

Guten Morgen, ist natürlich das schlimmste was passieren kann, wenn man als Patient, keinen direkten Ansprechpartner hat, bzw immer einen anderen, der zudem sich immer von neuen in die Krankenakte lesen muß. Ist vielleicht auch ein Problem von Unikliniken. Gerade deshalb möchte ich auch mal von Mega tollen Ärzten berichten, nähmlich die Derma Onkologen bei uns in Mannheim. Also ich denke besser geht es nimmer, Prof., Oberärztin und 2 Ärzte, und man hat erstens immer den selben Arzt, bzw selbst wenn der Prof dabei ist, der weiss ganz genau wenn er als Patient vor sich hat, und wie der Krankheitsverlauf ist und wie der aktuelle Stand der Behandlung ist, hätte ich eigentlich von einem Prof. so nicht erwartet.( Nein wir sind keine Privat Patienten ) Die Ärzte sind immer zu Gesprächen bereit selbst am Telefon, und wenn mal gerade keine Zeit ist, dann wird wirklich zurück gerufen. Man legt hier in Mannheim sehr sehr viel Wert auch auf die Betreung des Menschen. Ich weiss das hier der ein oder andere auch in Mannheim in Behandlung ist, ich denke die können das nur bestätigen. Zumal Mannheim auch noch als eines der Kompetenzzentren in Deutschland gilt. Wir sind so froh das wir in so guten Händen sind, ohne diese Art wäre es fast unerträglich diese Krankheit so zu meistern, bzw wir hätten die Klinik definitiv gewechselt. Übrigens, das erste was wir in Mannheim bekommen haben, waren alle!!! Befunde, wir mußten gar nicht fragen, die Kopien liegen schon bereit, es kam von den Ärzten der Vorschlag eine eigene Akte mit allen Befunden anzulegen, auch wegen einer 2 Meinung, wohl gemerkt von den Ärzten kam diese Ausage. Ich will jetzt bestimmt keine Werbung machen, die haben hier so viele MM Patienten, aber mir war es wichtig zu schreiben das es auch positive Beispiele gibt ( Gott sei Dank ) auch in Unikliniken. Wünsche euch noch einen schönen Tag, liebe Grüße aus Mannheim :winke: asterix

Claudia Junold

09.08.2006, 08:52

Guten Morgen, lieber Michael,
ja, von Mannheim hab ich bis jetzt eigentlich auch wirklich nur ausgesprochen Gutes gehört und finde es echt toll, wie dort gearbeitet wird. Eben weil offenbar der Mensch mit all seinen Problemen - und nicht nur allein das MM - im Vordergrund steht.
Auch das mit den Befunden finde ich einfach klasse! Von meinem Hautarzt kriege ich die auch immer unaufgefordert zugefaxt - auf meinen Bericht von der langen OP mußte ich über ein Jahr warten und immer wieder nachfragen.... :(
Ich bin auch keinesfalls gegen Unikliniken, sondern meine, daß man halt nicht pauschal sagen kann, Nachsorgen in (Uni-)Kliniken sind besser als bei niedergelassenen Ärzte oder umgekehrt, sondern immer selbst genau gucken muß, wo man sich gut und kompetent aufgehoben fühlt. Und wenn das nicht der Fall ist, sich auch durchzusetzen und mit allen Unterlagen die Klinik/den Arzt wechseln - notfalls mehrmals.
Herzliche Grüße an Deine Frau und Dich, lieber Michael und einen recht schönen Tag! Euere

Claudia

eisemann

09.08.2006, 21:23

Hallo Leute,

hab heute die Ergebnisse des CT und MRT erfahren. Es ist einer meiner befallenen Lymphknoten um 2mm gewachsen und einer um 2mm geschrumpft.
Das wird als Stagnation gesehen und es besteht derzeit kein handlungsbedarf. Auch im Kopf hat sich nichts neues gebildet. Es wird also so fortgefahren das alle 3 Monate nun ein Staging gemacht wird und alle 3 Wochen die Blutkontrolle, nicht mehr woechentlich. Ist alles noch in der Sorafenibstudie

Gruß eisemann

asterix

10.08.2006, 07:57

Guten Morgen eisemann,:winke: man du kannst dir gar nicht vorstellen wie riesig ich mich für dich freue, Glückwunsch zu diesem tollen Ergebnis. Ich wünsche dir weiterhin solche Ergebnisse. Das wäre doch ein riesen Erfolg wenn die Krankheit stagniert, und sich hoffentlich daran auch nichts ändert, genau das wäre ja der Sinn von sorafenib,die Metas von ihren Versorgunglinien abzuschneiden und so quasi verhungern zu lassen.Man ich wünsche dir so sehr das du jetzt erstmal dich etwas erholen kannst. Alles liebe und Gute weiterhin wünscht dir asterix

Claudia Junold

10.08.2006, 13:13

Hallo lieber Eisemann!

Suuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuper!!! Ich freue mich total!!! http://img88.imageshack.us/img88/3928/hpfendergummibrblauuo9.gif (http://imageshack.us)
Juchuuuuu!!!! Und gerade jetzt ist es ja besonders gut so wie es ist... :D :D :D Weiter so!!!

Nieder mit den Blödzellen!!!!

Herzlichst:

Claudiahttp://img86.imageshack.us/img86/6046/rosekleingelbgv6.gif (http://imageshack.us)

Spinxe

10.08.2006, 18:12

Hallo eisemann,

ich möchte mich den Glückwünschen anschließen! Alles Gute weiterhin! :winke:

__________________________________________________ ______________

Nachdem mein Hausarzt mich am Dienstag gebeten hat, meine entzündete Narbe nochmal von meinem Hautarzt checken zu lassen, war ich heute also bei meinem neuen Hautarzt.

Ehrlich gesagt weiß ich nicht, was ich von all dem halten soll. :sad:

Mein Hausarzt hatte mir vorsorglich Antibiotika verschrieben, die ich auch fleißig genommen habe. Die brauchen natürlich eine Zeit, bis sie wirken, aber eine deutliche Besserung ist noch nicht eingetreten. Die Narbe und fast die gesamte Innenseite meines li. Oberschenkels sind rot, warm und angeschwollen. Ich kann weder lange gehen, noch sitzen, noch sonstwas. Am besten ist es, wenn ich das Bein ruhig lagere und mit einem kalt-feuchten Handtuch kühle.

Mein Hautarzt hat sich dann heute das Ganze angeschaut und war ziemlich ratlos, weil er sich nicht erklären konnte, wieso sich die Narbe nach all der Zeit (OP am 04.07. und Fäden ziehen am 20.07.) entzündet. Er hat mir dann ebenfalls Antibiotika (gleiches Präparat wie das von meinem Hausarzt) verschrieben, mir geraten, das Bein ruhig zu halten und zu kühlen. Das wars. Am Montag soll ich mich nochmal vorstellen, damit er sich das alles noch einmal ansehen kann.

Wenn ich mir die Wunde bzw. Narbe so ansehe, dann ist ein kleines Stück in der Mitte (ca. 5 cm) etwas breiter geworden und ein wenig durchscheinend. Man kann erkennen, dass sich darunter wohl eine dunkle Flüssigkeit angesammelt hat (so sehe ich das jedenfalls).

Ich hoffe nun, dass sich bis Montag aufgrund der Antibiotikagabe der Zustand der Narbe verbessert. Kann man da nicht mehr machen? :confused:

Jedenfalls werde ich mein Bein schonen, so sehr es eben geht.

Euch allen noch einen schönen Abend! :winke:

LG,
Claudia R.

redrockshaker

10.08.2006, 19:13

Ein dickes Hallöchen an alle. Hoffe euch geht es gut. Mir geht es gut. Morgen muss ich zum Fädenziehen aua aua. Vor allem am Kopf wirds schmerzen. Eine Erfahrung muss ich euch noch erzählen zur Uni würzburg wär ja fast lustig wenns nicht traurig wäre. Die haben mir doch tatsächlich am Kopf die falsche Stelle markiert. Ich lag schon auf dm OP Stelle wurde rasiert und betäubt. Das waren Schmerzen. Kommt eine andere Ärztin rein und sagt:"Das ist aber das Falsche". Also Ende vom LIed, die ganze Prozedur noch einmal Stelle rasiert und wieder betäubt, zum Glück kam die Ärztin noch dazu den es war ja wie gesagt schon verändert. Dann haben sie auch noch die eine Naht am Rücken wieder aufmachen müssen und nochmal nähen. Ich kann euch sagen da macht man was mit bis man Großmutter wird.

Mom 21

10.08.2006, 20:14

So mein zweiter Versuch...
Hallo Claudia R., Jessica und alle anderen neuen in diesem Forum.
Bin nach 3-wöchigem Urlaub zurück und möchte euch auch herzlich bei uns begrüßen.
Zu Claudia R.: 3 Wochen nach meinem Nachschnitt hatte ich einen dicken Knubbel in meiner Narbe. Ich merkte sofort, da ist was faul. Meine damalige Hautärztin hatte ein 4 mm langes Stück Faden "vergessen". Kann das bei dir vielleicht auch der Fall sein. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass es was harmloses ist.
Hallo Jessica, da sträuben sich einem ja die Nackenhaare, wenn man so etwas liest....
Schnell abschicken, bevor wieder alles weg ist...

Claudia Junold

10.08.2006, 20:31

http://img78.imageshack.us/img78/5069/welcome2yp5.gif (http://imageshack.us) back!!! Hey, ist das nicht wie in Vegas???? :D
Schön, daß Du wieder da bist, liebe Siggi!
Klar machen wir, kein Problem! Und auch, daß es Dir Deine Beiträge nicht immer raushaut! Danke auch für Deine liebe mail. Im Moment bin ich bloß gaaaaanz knapp mit der Zeit, aber ich melde mich bei Dir und dann kriegen wir das schon hin! Wäre doch gelacht!
Bis bald, liebe Grüße von Deiner

Claudia

Spinxe

12.08.2006, 10:19

Hallo liebe Claudia J., Siggi und alle anderen :winke: ,

das Antibiotikum scheint zwar keinen durchschlagenden Erfolg zu bescheren, hält aber wohl die Entzündung so weit im Griff. Mittlerweile sieht man ganz deutlich, dass sich Eiter gebildet hat. Ich denke, der einzige, der wirklich was sagen kann, ist der Operateur. Ich habe also kommende Woche einen Termin in der Uni-Hautklinik Münster. Erstens zur kompletten Nachsorge (wer sagts denn... :D ) und dann sollen die sich die Narbe ansehen.

Der Hautarzt meinte, dass er gerne beim gleichen Antibiotikum bleiben würde, um mit einem neuen Präparat keine Resistenzen zu züchten. Ich bin ja weder Arzt noch Pharmafachmann. Ich habe mir gedacht, dass bei einer solchen Entzündung das Antibiotikum einfach etwas braucht, um anzuschlagen.

Montag habe ich auf jeden Fall einen erneuten Termin. Drückt mir die Daumen! :cool2:

Ansonsten wünsche ich euch schonmal ein zauberhaftes Wochenende! :winke:

LG,
Claudia R.

P.S.: Ich vermute auch, dass die Arzthelferin beim "Rausklauben" der Fäden, da das ein oder andere Stück vergessen hat. :(

Claudia Junold

12.08.2006, 12:58

Hallo Claudia,
klar, die Daumen sind gedrückt. Sag bitte Bescheid, wenn Du zurück bist.
Dir auch ein recht schönes Wochenende!
Liebe Grüße

Claudia

Spinxe

14.08.2006, 15:04

Hallo Ihr Lieben,

bin heute zurück vom Ärztemarathon... :cool:

Sonographie Bauchraum:
ohne Befund

Hausarzt wegen Bein:
Entzündung hat Eiter gebildet, ab zum Chirurgen direkt gegenüber und aufmachen... :eek:

Chirurg:
Narbe geöffnet und rumgedrückt wie wild, Wunde ausgespült und gesäubert.

Boah, jetzt bin ich wirklich erleichtert. Die Narbe ist zwar wieder offen, aber sie wurde gereinigt und kann nun endlich abheilen. Ich habe ein anderes Antibiotikum bekommen (meine Hausärztin meinte auch sofort, dass man das wechseln sollte - von wegen Resistenzen...). Der Chirurg hat dann noch einen Abstrich gemacht um festzustellen, welche Keime da gewütet haben. Er meinte, anhand der Keime könne man manchmal die dazugehörige Uniklinik ausmachen. Ist das nicht ein Ding? Er vermutet, dass sich bei der OP in der Uniklinik ein "Hauskeim" eingeschlichen und die Entzündung verursacht hat. Das kann ja nach solchen OPs gerne mal passieren. Es war auf jeden Fall kein Stück Faden mehr in der Narbe.

Jetzt habe ich noch ein Antiseptikum zum Spülen bekommen und dann kann die Wunde (Narbe) jetzt abheilen.

Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber mich nehmen diese OPs unter Lokalanästhesie mittlerweile total mit. Ich bin froh, dass das jetzt vorbei ist und die Wundheilung einsetzen kann. Ich bin sehr gespannt auf das Resultat vom Labor (wegen der Keime).

Mittwoch gehts zum Tumorstaging nach Münster mit allem Drum und Dran. Fördernd ist Beharrlichkeit! :lach:

Liebe Grüße aus Köln! :winke:
Claudia

Claudia Junold

14.08.2006, 21:18

Na also, liebe Claudia! :)

Klasse, daß die Sono ok war! Immer eine Beruhigung, auch wenn man nichts anderes hätte erwarten dürfen.
Deine Narbe ist jetzt offenbar fachgerecht versorgt - so hatte ich mir das vorgestellt! :0)))) Ich war mir sicher, daß ein Chirurg in diesem Fall der richtige Ansprechpartner sein würde und er hat prompt reagiert. Das mit dem Abstrich finde ich ausgezeichnet, so muß man nicht wild drauf los therapieren, sondern kann gezielt vorgehen. Es hat mich schon sehr verwundert, daß Dir das gleiche Antibiotikum, das ja nicht gewirkt hatte, nochmal aufs Auge, bzw. die Wunde gedrückt wurde - so ist das jetzt schon mal viel besser!
Ach, das mit dem "Hauskeim" ist nichts ungewöhnliches, da können die Ärzte oft aber bei aller Sorgfalt und Hygiene nichts dazu!
Gute Besserung für Deine Wunde und gaaanz viel Glück für Mittwoch!

Hallo lieber Ernsti,
liest Du gerade mit? Du wärst doch in Sachen "Hauskeim" der Fachmann - kannst Du uns da Genaueres sagen?
Liebe Grüße

Claudia

sulpivert

17.08.2006, 11:52

Hallo,
ich habe vor 4 Wochen eine Reha beantragt,heute kam die Ablehnung;eine ambulante nervenfachärztl.Behandlung ist ausreichend.Aber ich wollte ja eigentlich gerade mal Abstand von Familie,Beruf etc.
Macht ein Widerspruch sinn?
Zur Info:Juni 2003 OP MM ,September 2003 war ich in Reha.
Ich bin seit 4 Jahren aber nur noch auf 400€ Basis beschäftigt,kann die Reha auch deswegen eher abgelehnt worden sein.Als gesundheitl.Beeinträchtigung hat die Rentenversicherung geschrieben:Anpassungsstörung (was kann ich darunter verstehen ?) und Z.n.Melanom OP.
Ich habe aber auch Rückenprobleme ,Skoliose und Bandscheibenprolaps HWS Bereich Juli 2001 angegeben Und meine Pollenallergie ,allerg.Asthma.Das ist anscheinend aber nicht berücksichtigt worden ,oder unrelevant?
Vielleicht kann mir von euch jemand weiterhelfen,bzw.Tipps geben.
Herzliche Grüße
von Gabi

sulpivert

17.08.2006, 17:54

Liebe Claudia,
vielen Dank für deine Antwort,daß mit der Akutklinik höre ich zum ersten Mal.Nun muß ich dich noch mit einpaar Fragen löchern:
Meinst du denn,meine Krankenkasse genehmigt mir einen solchen Aufenthalt obwohl ich zum Glück kein high risk Kandidat bin,bzw.was sollte denn alles auf der Einweisung drauf stehen?Habe ich denn überhaupt eine Chance in der Veramed klinik aufgenommen zu werden?
Du bist doch auch sicher mit Sybille in Kontakt,wie geht es ihr denn ?Ich hoffe und wünsche ihr,das sie sich dort auch wirklich gut erholen kann und ganz viiiiel neue Kraft auftanken kann.Sag ihr doch bitte liebe Grüße von mir.
Herzliche Grüße
von Gabi

Claudia Junold

17.08.2006, 19:15

Liebe Gabi,
das ist aber lieb von Dir, daß Du nach Sybille fragst. Eben hab ich mit ihr telefoniert. Leider ist sie ziemlich frustriert, weil ihr Bein immer noch schmerzt. Eigentlich hatte sie gehofft, daß sie Dienstag in einer Woche ohne Krücken die Reha verlassen kann, aber da scheint kein Gedanke daran zu sein. Wenn sie wieder daheim ist, will sie gleich zu einem Orthopäden gehen, um abklären zu lassen, ob dieser langsame Heilungsprozeß wirklich in Ordnung ist. Der Verlauf nach ihrer Lungen-OP scheint ganz gut zu sein. Freilich hat sie noch Schmerzen und kann den Arm auch nur begrenzt heben, aber hier scheint alles seinen Gang zu gehen. Demnächst hat sie einen neue Lungenfunktionstest und wir hoffen, daß die Werte dann schon besser sind. Ihre Traum-Reha ist es dort offenbar aber nicht wirklich... Ich werde ihr morgen Deine Grüße sehr gern ausrichten und sie wird sich ganz sicher freuen!

Die Veramed würde Dich ganz bestimmt aufnehmen. Außerdem haben die Verträge mit fast allen Kassen, sodaß das nicht soooo ein großes Problem darstellen sollte. Du kannst aber jederzeit dort anrufen und mit Frau Schmitt von der Verwaltung abklären, ob Deine spezielle Kasse mit der Veramed zusammenarbeitet und dann mit einem Arzt von dort sprechen, was der dazu meint. Seit ein paar Wochen gibt es dort einen neuen Klinikleiter, deshalb weiß ich nicht, ob und wenn ja, was sich dort geändert hat, aber probieren kannst Du es ja auf jeden Fall. Vielleicht können Dir die Ärzte dort auch sagen, was sinnvollerweise auf Deiner Einweisung stehen soll.
Ich könnte mir auf jeden Fall vorstellen, daß Dir die Kasse das genehmigt. Es ist immer nur eine Sache der Indikation. Vielleicht kann Dir Dein Hausarzt auch dabei helfen, eine Begründung zu finden. Dann sollte das gar kein Problem darstellen. Evtl. meutert die Kasse und fragt, warum Du nicht in ein Tumorzentrum in Euerer Nähe gehst. Ich hab auf diese Frage damals geantwortet, daß ich keine Ahnung hätte http://img153.imageshack.us/img153/6003/smilieyfragezeichengj5.gif (http://imageshack.us) , mein Arzt hätte mir dazu geraten... Mein Arzt hatte von mir den Namen "Veramedklinik" zum ersten mal in seinem Leben gehört... http://img83.imageshack.us/img83/753/smiliekicherur9.gif (http://imageshack.us)
Wenn ich Dir noch mit irgendwas helfen kann, sag bitte Bescheid.
Liebe Grüße

Claudia

daggimar

18.08.2006, 14:10

Hey all!
Bin ja immer mehr im Hintergrund zum lesen Eurer Berichte.
Aber diesmal habe ich auch etwas zu berichten:
Habe mir Ende April von meinem Hausarzt eine onkologische Rehabilitation verschreiben lassen. Also Antrgäge ausfüllen usw.
Mein Antrag ist auch am 05.05. als eingegangen gemeldet.
Bis heute habe ich nichts gehört.
Dazu muß sagen arbeiten kann ich, aber es gibt eben doch einige Probleme die man so hat.
Heute rief ich dann dort an.
Such, such kram kram....
"Ja da fehlt ja der Befund vom Hausarzt" Dann bin ich geplatzt.:angry:
Nach 4 Monaten fällt denen ein, das was fehlt. Das nenne ich hinhalte Taktik.
Habe dann eine noch vorhandene Kopie hingefaxt und bin gespannt, was jetzt kommt.
Nächsten Donnerstag muß ich dnn wieder zum Scan. Hoffentlich hat der SOmmer keine Spuren hinterlassen. Wir sind ja dieses Jahr im Sommer am See eingeteilt gewesen. Das bedeutete teilweise 8-10 Stunden in der prallen Sonne arbeiten. Zwar bin ichfür meine Verhältnisse schön braun, aber haben muß ich das nicht.
Hoffe es ist gutgegangen.
Allen die es nicht so gut geht sende ich hier viel Energie und Kraft.
Allen anderen lieben Gruß
Daggimar;)

sulpivert

18.08.2006, 14:10

Hallo liebe Claudia,
schade das die Reha von Sybille nicht wirklich toll ist,nach alldem was sie in letzter Zeit durchmachen mußte ,hätte sie es doch wirklich verdient,es besser zur erwischen.
Die Ärzte dort sind wohl auch nicht so toll?Aber das ist doch eigentlich eine Einrichtung auch für orthopädische Krankheiten,oder?
Herzliche Grüße
von Gabi

Claudia Junold

18.08.2006, 15:44

Liebe Gabi,
ja, so sollte :( es sein... Wobei Sybille erzählt, daß der Pysiotherapeut schon sehr gut sein soll, aber Orthopäden gibt es dort halt leider nicht, "nur" Lungenärzte... Ach, ich würde unserer lieben Sybille so sehr wünschen, daß endlich endlich Ruhe bei ihr einkehrt und zur Abwechslung mal wieder alles normal läuft!
Dir und allen hier ein recht schönes Wochenende wünscht

Claudia

Spinxe

21.08.2006, 10:15

Hallo Ihr Lieben,

zunächst wünsche ich euch einen guten Wochenstart! Ich hoffe, genau wie ihr alle, dass es bei Sybille bald besser läuft und sie sich auf die Regeneration konzentrieren kann. Von hier aus ganz liebe Grüße! :winke:

Am 16.08.06 war ich zur Nachsorge in der Melanomambulanz der Uni-Hautklinik Münster. Der Arzt hat sich nochmal alle meine Naevi angeschaut und eins sofort ambulant entfernt. Außerdem hat er sich auch noch einmal die infizierte Narbe angeschaut und neu verbunden. Er wird mich anrufen, sobald er den Befund des entfernten Naevus vorliegen hat.

Abdomensonographie wurde ja schon durchgeführt und war ohne Befund, das Rö-Thorax werde ich in der gleichen radiologischen Praxis durchführen lassen, in der auch die Sonographie durchgeführt wurde. Einen Termin werde ich gleich machen. Auch hier rechne ich damit, dass es ohne Befund sein wird, aber sicher ist sicher. ;)

Ich hatte das ganze Procedere missverstanden, denn ich dachte, das wird direkt in Münster gemacht. :undecided

Am 28.08. bekomme ich dann die letzten auffälligen Naevi entfernt und im Anschluss daran greift die Nachsorge (alle 3 Monate). Nach und nach werden dann auch noch die Naevi entfernt, die eine gewisse Größe haben. Das werden einige sein, aber die können sich dann wenigstens nicht mehr bösartig verändern. So langsam kommt so eine Art Routine rein. Anfangs ist man ja doch sehr verunsichert und fühlt sich ein wenig hin und hergeschickt.

Die Narbe wird gut versorgt und fängt langsam an, sich zu schließen. Auch das ist doch erfreulich. :)

Ich wünsche euch noch eine schöne Woche und alles Liebe!

Claudia

Sascha K.

21.08.2006, 11:21

Hey Claudia,

ich würde auch alles beim niedergelassenen Radiologen machen lassen, er kann dann direkt bei fraglichen Sachen mit den alten Befunden vergleichen.

Ansonsten viel Glück zwecks der entnommenen Male :) :)

Bei mir wird jetzt übrigens nur noch alle 6 Monate Hautkontrolle gemacht....

.. blah blah Herr xxx wir haben jetzt neue Richtlinien die besagen bei MM bis 1mm nur noch alle 6 Monate Kontrolle....

Naja passen tut es mir nicht aber immer noch besser wie einmal pro Jahr, dafür habe ich einfach viel zu viele Male.

gruß
Sascha

Claudia Junold

21.08.2006, 15:27

Hallo Claudia,

es freut mich sehr, daß soweit alles völlig ok ist. Ja, es ist, wie Du sagst: am Anfang ist alles ziemlich verwirrend, aber mit der Zeit kriegt man Routine. Das wird schon! Was den Radiologen betrifft, kann ich Sascha (huhu! :winke:) nur zustimmen, das sehe ich genauso.
Ich hab am Donnerstag auch "große" Nachsorge mit Ganzkörper-Sono und Röntgen-Thorax. Wenn Du mal Zeit hast, kannst Du ja mal ein bißchen die Daumen für mich drücken, das schadet nie...

Weiterhin gute Besserung für Deine Wunde und überhaupt alles Gute für Dich!
Liebe Grüße

Claudia

naumi001

21.08.2006, 17:05

Hallo Claudia,
ich nehm mir auf jedenfall,am Donnerstag die Zeit und werd alles drücken,was ich drücken kann und das ganz feste,versprochen.
Grüß mir Sybille bitte auch ganz lieb,bei der Reha,wenn ihr mal telefoniert.
glg
naumi

Elfenmaedchen

21.08.2006, 18:06

Hi Claudia! :winke:
Ich drück dir auf jeden Fall für Donnerstag die Daumen und hoffe dass das alles ok aussieht!
Liebe Grüsse
Franziska

hedi2

21.08.2006, 19:52

Liebe Claudia,

auch ich werde drücken und fest an Dich denken

Hedi2

perlagonium

21.08.2006, 19:52

Hallo Claudia!

Ich drück dir auch ganz fest die Daumen!

Gruß Katrin

Roswitha

21.08.2006, 21:02

Hallo Claudia,
ich denke am Donnerstag an Dich und drücke Dir auch ganz fest die Daumen, so wie Du es für den ein oder anderen auch immer tust.
Alles liebe Roswitha

Claudia Junold

21.08.2006, 21:40

http://img53.imageshack.us/img53/9944/herzenwirbelcg6.gif (http://imageshack.us) Lieber Naumi, liebe Franziska, liebe Hedi, liebe Katrin und liebe Roswitha,wie lieb Ihr alle seid!!!! Es tut soooo gut und ich danke Euch von Herzenhttp://img472.imageshack.us/img472/9245/herzkleinul4.gif (http://imageshack.us) dafür, daß Ihr mit Eueren guten Wünschen bei mit seid! Auch wenn ich bei weitem nicht mehr diese Panik schiebe wie am Anfang, bin doch total froh sooooo viele Profi-Daumendrücker im Hintergrund zu haben! Das tut extrem gut!!!

Von unserer lieben Sybille soll ich auch alle, die immer wieder nach ihr fragen und an sie denken, ganz besonders lieb grüßen Wenn alles so läuft wie geplant, wird sie morgen in einer Woche entlassen. Dann meldet sie sich bestimmt selbst zu Wort.
Nochmal ein herzliches http://img183.imageshack.us/img183/5156/mercilm0.gif (http://imageshack.us)
von Euerer

http://img57.imageshack.us/img57/1053/herzchs2.gif (http://imageshack.us)laudia

Spinxe

22.08.2006, 08:20

Liebe Claudia,

ich wünsche dir viel Glück und alles Gute für den "großen Tag"! Ich habe auch meine Katzen angewiesen, dir sämtliche Pfoten zu halten! ;)

Liebe Grüße
Claudia :winke:

Mom 21

22.08.2006, 14:11

Liebe Claudi!
Habs dir ja schon privat geschrieben. Für Donnerstag stehst du in meinem Kalender. Sobald ich früh die Augen auf hab´, bin ich in Gedanken bei dir. Schreibe bitte gleich, wenn du alles hinter dir hast, wie es ausgegangen ist.
Mein Gefühl sagt mir, dass bei dir alles in Ordnung ist und meistens hat mich mein Gefühl nicht getäuscht. Also, wirst sehen........

Gaaaanz liebe Grüße
Siggi

Spinxe

22.08.2006, 16:53

Hallo Ihr Lieben,

gerade erhielt ich einen Anruf meines Arztes aus der Melanomambulanz der Uni-Hautklinik Münster (Termin war letzten Mittwoch). Das dort entfernte Muttermal war leider wieder ein Melanom. :weinen:

Es ist - genau wie das erste - wieder ein dünner Tumor, genaue Daten habe ich leider noch nicht.

Er hat mich sofort angerufen und am Montag, den 28.08. habe ich den OP-Termin in Münster zum Nachschnitt. Da werden dann auch direkt die verbliebenen auffälligen Naevi entfernt. Weg mit den Dingern... :mad:

Wenn Ihr noch etwas Daumen drücken übrig habt, würde ich mich darüber sehr freuen. :o

Niedergeschlagene Grüße
Claudia

Claudia Junold

22.08.2006, 18:12

Ach Mann, liebe Claudia, so ein Mist aber auch!!!! Das tut mir wirklich sehr leid für Dich! Ein schwacher Trost ist, daß es wohl noch recht dünn war - wenigstens etwas. Natürlich drück ich Dir feste die Daumen, keine Frage!
Herzliche Knuddelgrüße speziell für Dich! http://img217.imageshack.us/img217/1518/smilietrststreichelud6.gif (http://imageshack.us)

Liebe Silleke, liebe Claudia und meine liebe Siggi!

Auch Euch von ganzem Herzen ein liebes Dankeschön für Euer Daumendrücken!
Ich umarme Euch herzlich!

Euere Claudia http://img233.imageshack.us/img233/1903/smilieumarmungtd4.gif (http://imageshack.us)

Liebe Silleke,hier noch schnell was wegen der Nachsorge. Auch wenn es ein Schema gibt, sollten die Untersuchungen immer den Gegebenheiten angepaßt werden und nie als starre Vorgabe gesehen werden.
Danke für Deine liebe Wortehttp://img279.imageshack.us/img279/6121/smilierosexz9.gif (http://imageshack.us)! Ich gebe nur das weiter, das ich selbst bei meinem Eintritt hier empfangen habe.

http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/032-024.htm
Siehe Punkt 8.3