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Elado1966
03.08.2015, 10:47
Nun ist Montag, heute Mittag kann ich endlich die Blutergebnisse erfragen und vor Panik ist mir total schlecht.

Bitte drückt mir ganz feste die Daumen!

Jürgen1969
03.08.2015, 11:23
Hallo Daniela,

unter der IF Therapie kommt es oft vor, dass Lymphknoten entzündet sind oder auch vergrößert. Das hat aber nicht zu bedeuten, dass da sich etwas zum schlechten verändert. Meine sind heute noch recht groß im Ultraschall. Und unter der IF waren viele vergrößert bei mir. Das IF greift in das Immunsystem ein, heisst ja auch Immuntherapie, da haben die Lymphknoten schon zu arbeiten.
Drück Dir die Daumen, dass heut die Blutergebnisse gut ausfallen.

Viele Grüße
Jürgen

Elado1966
03.08.2015, 12:22
Hallo Jürgen,

vielen vielen Dank für Deine aufbauenden Worte.

Ich habe eben in der Klinik angerufen, aber sehr viel schlauer bin ich noch nicht.
Die Blutwerte zeigen wohl an, dass in meinem Körper eine Entzündung vorlag (hatte ja die Gehörgangsentzündung, war doch keine Mittelohrentzündung) - von daher paßt das meinte die Schwester am Telefon.
Die anderen Blutwerte seien alle in Ordnung.
Den Tumormarker hatte sie leider noch nicht. Habe gefragt, ob ich später noch einmal anrufen kann, was sie verneinte, da sie leider niemanden da habe, der die Post holen könne.......

Elado1966
05.08.2015, 14:18
Habe immer noch nicht alle Daten!
Ich drehe hier echt am Rad.
Heute Vormittag habe ich die Direktwahl der Oberärztin gewählt und die Schwester war erstaunt, woher ich diese Nummer habe.
Sie ist dann in die Ambulanz, tja und was soll ich sagen?
Sie können meine Karte nicht finden, denken, es seien alle Ergebnisse da und sie liegt bei der Ärztin und sie wird mich anrufen.
Bisher hat sich nichts getan und der Tag neigt sich schon wieder dem Ende.

Ich werde hier echt noch kirre.

Da ich es hier nicht mehr ausgehalten habe (man macht sich ja echt verrückt), habe ich erneut in der Ambulanz angerufen und die Schwester, die eigentlich nur Springerin macht, hat sich sehr bemüht und meine Akte im Postfach gefunden.
Die Oberärztin hat ein Schreiben für meine Dermatologin aufgesetzt und schickt ihr die Werte zu.
Meine Blutwerte sind alle im Normbereich, auch die der Schilddrüse.
Der Tumormarker liegt bei 0,05.
Im Februar lag der Tumormarker bei 0,08, im April lag er auch bei 0,08 und jetzt Ende Juli bei 0,05 (habe ganz erstaunt noch einmal nachgefragt, als ich den Wert hörte).

Nächsten Montag habe ich das erste Drittel mit Interferon hinter mir.
Also, weiterhin auf in den Kampf gegen die blöden Krebszellen! :twak: Bleibt weiterhin dort, wo der Pfeffer wächst!!!!!

crazy_kaktus
06.08.2015, 20:43
Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich mal wieder zu Wort melden, da ich heute, nach einer Woche warten zum Gespräch in der Klinik war und trotz der sehr bescheidenen Situation doch wieder zuversichtlich geworden bin.
In der kommenden Woche bekomme ich nochmal ein hochauflösenderes MRT und eine Hirnwasserpunktion um weitere Aktivitäten im Hirn auszuschließen. Sollte es also bei dieser einen Hirnmetastase bleiben, dann wird sie operiert. Gleichzeitig habe ich mich gegen die OP der beiden Lungenmetastasen entschieden und werde es im Anschluss an die Kopf - OP mit einer Systemischen Therapie versuchen. Ob BRAF-Hemmer oder Immuntherapie, dass überlege ich noch. Ich muss sagen, dass ich feste davon überzeugt bin, dass die Interferon-Therapie dazu beigetragen hat, dass die Krankheit so lange so gut in Schach gehalten werden konnte. Daher tendiere ich schon sehr stark zur Immuntherapie. Bei den BRAF-Hemmern habe ich einfach Angst vor Resistenzen und den damit verbunden schlechten Nachrichten, wenn man vielleicht gerade auf einem guten Weg war. Mal schauen.... ich fühle mich auf jeden Fall super gut betreut und beraten und bin heute wieder mehr als positiv.

Für Dienstag gilt es dann die Daumen drücken! :augendreh

Ich danke euch fürs (na wie sagt man jetzt ) zulesen...;)

zuckerbieni 199
06.08.2015, 21:29
Hallo crazy kaktus,

Ich möchte dir meine Bewunderung zum Ausdruck bringen: deine Situation auch in Verbindung mit deined familiären Situation ist sicherlich nicht einfach, trotzdem höre ich viel Mut und Zuversicht in deinen Worten. Das ist bestimmt die halbe Miete im Kampf gegen unsere Krankheit. Ich selbst nehme mir auch täglich vor, positiv durch die Tage und Woche bis zur nächsten Untersuchung zu gehen, schaffs es aber auch oft nicht.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit nur positive Nachrichten und das alle unangenehmen Momente schnell vergehen.
Meine Daumen sind für dich gedrückt!
Alles Liebe, Zuckerbieni :knuddel:

prisma
07.08.2015, 09:23
Liebe Crazy Kaktus,

Ich freue mich, dass du dich besser fühlst! Es scheint als konnten dich deine
Ärzte wieder aufbauen und dir Zuversicht geben, das ist schön! Hoffentlich schlägt die Therapie super bei dir an und lässt alle Metas schmelzen!

Viele Leute hier denken an Dich:remybussiHalt uns auf dem Laufenden!

Prisma

Elado1966
07.08.2015, 12:45
Liebe crazy_kaktus,

ich freue mich, dass Du alles wieder zuversichtlich siehst. Meine Daumen sind ganz ganz feste gedrückt. Diesem ollen Schalentier machen wir doch den Garraus, nicht wahr!!!

Ganz lieben Dank auch für Deine aufbauenden Worte. Das Interferon werde ich weiter nehmen - habe irgendwie auch schon Angst, was wird, wenn ich es nicht mehr nehmen muß.

Vorhin hat übrigens die Oberärztin persönlich angerufen und gemeint, sie hätte nun alle meine Werte (der PC war ausgefallen, aber nun hätte sie den Ausdruck).
Meine Werte wären alle in Ordnung - es wären sprichwörtlich Bilderbuchwerte - Nierenwerte, Leberwerte, Schilddrüse, Protein, etc. und der S100-Marker wäre sogar unter 0,05 - das alles wäre doch ein gutes Zeichen und ich solle mir nicht so viele Gedanken machen wegen dem entzündeten Lymphknoten in der rechten Leiste.
Sie ist wirklich super nett und ich vertraue ihr - hat mir dann noch ein ganz tolles Wochenende gewünscht.

Euch ALLEN wünsche ich auch ein schönes, entspanntes Wochenende!

lilith***
07.08.2015, 14:31
Hallo Elado,

Freut mich, dass die ganze Hektik gut ausgegangen ist. Wünsche dir wieder ruhigere Zeiten.. :):) vor allem mit deinen Mäusen..


Liebe Kaktus,

Ja manchmal kann es so unglaublich schnell gehen, man kommt gefühlsmässig kaum hinterher :eek::eek:. musste ich gerade selbst auch erleben..

Immuntherapie vs. Brafi & Meki..

Vor dieser Entscheidung stand ich gerade eben auch. Wenn du an Austausch interessiert bist, gerne :D:D.. stehe zu Fragen zur Verfügung, wenn dir danach ist..


liebe Grüsse
:winke::winke:
lilith

crazy_kaktus
09.08.2015, 12:26
Hey meine Lieben,

vielen lieben Dank für Euren aufmunternden und aufbauenden Worte. Irgendwie kommt man sich ja vor, wie in einem Märchen.... ich fühl mich total gut und hab überhaupt nix... bin quasi kerngesund und muss mir so krasse Gedanken machen. Das kann irgendwie nicht wahr sein.... Aber ist es leider doch. Und je mehr ich in diesem Forum stöbere, desto mehr verlässt mich der Mut. Die Meisten mit ähnlichen Befunden ( Lunge und Hirn) können leider schon nicht mehr hier schreiben.......

Trotzdem glaube ich, dass sie Ärztin recht hatte und man es heute schafft das ganze als eine Art chronische Erkrankung über Jahre in den Griff zu bekommen und ich habe meine persönlichen Vorbilder hier gefunden (Ein Hoch auf unsere Babs_Tirol, den Papa von Zottie, Nicky und den Mann von Thinkpositiv :winke:)

Lilith... Dein Angebot würde ich sehr gerne annehmen. Gerade mit Studien und so kenne ich mich noch gar nicht aus. Hilfestellung kann ich im Moment echt gut gebrauchen.

Schönen Sonntag Euch allen :D

Tenni
10.08.2015, 15:44
Liebe crazy_kaktus,

ich wollte dir gerne etwas positives schreiben....uns ist es leider ähnlich gegangen....mein Vater hatte im Nov. Lungenmetastase, im Februar Hirnmetastase und im Nacken mehrere Metastasen (Haut/Lymphknoten). Er hat Ipilimumab bekommen und bei der letzten Kontrolle ist alles kleiner geworden und ihm geht es super und genau das wünsche dir auch von ganzem HERZEN!!

Wenn du dich mehr austauschen möchtest, kannst du mir auch gerne privat schreiben....

Liebe Grüße und alles Gute!!!
Tenni

crazy_kaktus
10.08.2015, 15:51
Ohhhh..... Das tut doch mal gut :)
Ich warte jetzt erst die Untersuchungen morgen mal ab ( neues MRT und Hirnwasserpunktion). Hat Dein Papa auch so eine Punktion machen müssen? Hab das hier überhaupt noch nicht gelesen.....
Ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich mehr weiß und es einen Plan gibt, wie es bei mir weiter geht.
Danke Dir liebe Tenni!

Tenni
10.08.2015, 16:31
Liebe crazy_kaktus,

immer sehr gerne!! Er hatte ein Ödem um die Metastase und hat dafür Cortison bekommen.......eine Punktion wurde bei ihm nicht gemacht....
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für morgen!!!

Pusteblume4491
14.08.2015, 12:02
Hallo zusammen,

letzte Woche hatte ich einen Termin zur Muttermalentferung, da es sehr komisch aussah und ein wenig geschmerzt hat.
Heute war ich zum Fäden ziehen und bekam die Diagnose: schwarzer Hautkrebs!
Nächste Woche Mittwoch habe ich einen neuen Termin zur weiteren Entferung der betroffenen Stelle.
Jedoch hab ich 1000 Fragen im Kopf.. Für mich geht eine halbe Welt unter!
Kann mir jemand einige Info's geben, wie es weiter geht?
Vielen Dank und Liebe Grüße,

Pusteblume

crazy_kaktus
14.08.2015, 20:59
Hallihallo Tenni und hallo an den ganzen Rest,

mir geht es soweit ganz gut. Habe die Untersuchungen am Dienstag hinter mich gebracht und bei der doch sehr bescheidenen Situation die besten Ergebnisse im Gepäck. Im hochauflösenden MRT waren keine anderen Metastasen sichtbar und auch mein Hirnwasser war bzw. ist sauber.
Eigentlich sollte ich mich dann auch direkt am Mittwoch als ich noch in der Klinik war in der Neurochirurgie vorstellen wg. OP-Termin. Leider hatte dann der Neurochirurg Notfälle und wir sind am späten Nachmittag unverrichteter Dinge nach Hause. Habe natürlich nicht auf einen Anruf gewartet, sondern mich am Donnerstag dann gleich selbst an den Hörer gehängt und mir für heute morgen einen Termin vereinbart. Heute morgen dann also wieder hin und als schnellstmöglichen OP-Termin bietet der mir dann den 1.9. an. Da ist mir mal kurz alles aus dem Gesicht gefallen...... Nach einiger Diskussion steht jetzt der kommende Mittwoch im Kalender, der aber noch bestätigt werden muss. Nach der OP soll wohl auch noch bestrahlt werden..... Kennt das jemand? Wie oft wird das gemacht und über welchen Zeitraum erstreckt sich das? Im Moment konzentriert sich alles auf meinen Kopf, aber ich würde auch sehr gerne endlich den Kampf gegen die beiden Lungenmetas aufnehmen, zumal ich echt Angst habe, dass jetzt noch irgendwo was dazu kommt.
Kennt sich jemand aus?
Übrigens habe ich mich zu Beginn jetzt mal für Ipi als Therapie entschieden. Aber es kann anscheinend noch dauern, bis ich damit beginnen kann.

Seid lieb gegrüßt :winke:

Winterblues
15.08.2015, 12:29
Hallo Pusteblume,

herzlich willkommen im Hautkrebs Unterforum :winke:.

Wie Deine Heilbehandlung weiter geht, das ist im Wesentlichen von der Eindringtiefe des Melanoms abhängig. Diese steht im Befundbericht, den du vom Hautarzt bekommen hast. Diese Angabe müsstest du noch liefern, damit gezielt geantwortet werden kann.

Vermutlich ist es nur ein kleines Melanom bis 1 mm Eindringtiefe. Ansonsten hätte man dich ausführlicher aufgeklärt. Wenn es so ist, dann hättest du nochmal Glück gehabt. Kommenden Mittwoch erfolgt noch der Nachschnitt um sicher zu stellen, dass der Tumor auch wirklich restlos entfernt wurde. Nach den medizinischen Richtlinien solltest du dann die nächsten 5 Jahre lang alle 6 Monate Nachuntersuchungen durchführen lassen. Diese bestehen im Wesentlichen aus einem Hautscreening. Vom 6. bis zum 10. Jahr werden dann nur noch jährliche Untersuchungen empfohlen.

Schreibe dir deine “1000 Fragen“ am besten alle auf. Am Mittwoch ist ja nochmal Gelegenheit den Arzt zu befragen und lasse dir später auch den Bericht vom Nachschnitt geben.
Wenn sich die Angst bei dir zu sehr festsetzt, dann solltest du psychologische Hilfe in Anspruch nehmen.

Ich wünsche dir das der Hautkrebs für dich mit dem Nachschnitt erledigt ist.

Grüße aus Düsseldorf
Ingo

Elado1966
16.08.2015, 11:28
Das ist ja schon einmal super, dass Dein Hirnwasser in Ordnung ist und im MRT keine weiteren Metastasen nachgewiesen wurden. Ich freue mich mit Dir.

Mit Bestrahlung kenne ich mich nicht aus, muß selbst nur die Immuntherapie mit IF machen.

Für die bevorstehende OP am 01.09. wünsche ich Dir alles erdenklich Gute!

Einen schönen Restsonntag!

Thinkpositive
17.08.2015, 12:13
Hallo Crazy Kaktus,
ich drücke Dir alle Daumen für die bevorstehende OP und die Bestrahlung. Bezüglich der Bestrahlung könnte ich mir vorstellen, dass man sichergehen will, alles erwischt zu haben, aber sicher bin ich mir nicht. Ich würde da auf jeden Fall noch einmal nachbohren, evtl. Zweitmeinung, schließlich könnte das Deine bevorstehende Therapie verzögern, da solltest Du zumindest den Grund erfahren, warum es gemacht werden soll.
Mein Respekt für Deinen Kampfgeist, um den OP Termin nach vorne zu schieben. Du hast die richtige Einstellung.
Gibt es einen Grund, dass Du Dich für Ipi statt für Anti-PD1 entschieden hast? Ich will nicht sagen, dass Ipi sinnlos ist (schließlich hat es meinem Mann wertvolle Zeit geschenkt, die er dann nutzen konnte), aber die Ansprechraten und die Verträglichkeit von Keytruda und Opdivo sind doch deutlich höher und die Therapie als Firstline ist ja nun auch zugelassen.
Alles Liebe, Janine

crazy_kaktus
18.08.2015, 19:26
Hallo zusammen und hallo Janine,

sodele, bin aufgenommenen und vorbereitet......morgen machen wir dann aus 3 Metas 2 und schmeißen das Ding aus meinem Kopf.
Als es um die Therapieentscheidung ging hat Ipi gewonnen, weil es 1. eine bestimmte Therspiedauer hat. Sollte es komplett wirken, kann man mit diesen 4 Wochen schon fast gewonnen haben. Mir ist durchaus klar, das die Chance die Therapie erfolgreich ohne viel Nebenwirkungen durchzuführen sehr gering ist, aber sollten keine weiteren Metas kommen, können die in der Lunge auch noch operativ entfernt werden.
Die "neuen" Medikamente möchte ich mir einfach in der Hinterhand behalten und nicht schon zu Beginn das ganze Pulver verschießen. Außerdem habe ich größten Respekt davor, mir mein Leben lang alle 3 Wochen eine Infusion geben zu lassen,obwohl das ja wirklich das geringere Übel wäre.
Ich setze erstmal aufs Immunsystem 👍
Beim Thema Bestrahlung bin ich immer noch nicht weiter......😁

LG und morgen Daumen drücken nicht vergessen

Sandra63
18.08.2015, 20:18
Hallo Crazy Kaktus,

Ich wünche dir ganz viel Erfolg für deine Behandlung. Die Daumen sind feste gedrückt. :knuddel:
Gruß

Sandra

zuckerbieni 199
18.08.2015, 22:47
Hallo crazy Kaktus,

Es ist zwar schon spät, aber meine Gedanken sind gerade eben und natürlich erst recht bei dir. Morgen um die Zeit geht es schon wieder Berg auf. Und dann bekommst du bestimmt Infos zur Bestrahlung.
Ich selbst habe eine Bestrahlung von 4 Wochen am Unterbauch im letzten Sommer hinter mir. Das kann man zwar nicht vergleichen, aber alle op's waren schlimmer.

Weiterhin Kopf hoch und raus mit den Untermietern...
Alles Liebe, zuckerbieni

Elado1966
18.08.2015, 22:54
Liebe crazy_kaktus,

ich muß auch die ganze Zeit an Dich denken und dachte mir, ich schreibe schnell noch einmal.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die morgige OP!!!!
Wie Zuckerbieni schon geschrieben hat, morgen um diese Zeit geht es schon wieder bergauf.

Bin in Gedanken bei Dir! Alles alles Gute!

tabaluga1
19.08.2015, 03:11
Liebe Crazy-kaktus,

ich drücke die Daumen und die großen Zehen dazu!!!

Alles Gute heute. Toi, toi, toi

LG tabaluga

Thinkpositive
19.08.2015, 09:16
Liebe Crazy Kaktus,

ich bin heute ganz doll in Gedanken bei Dir und wünsche Dir alles erdenklich Gute für heute. Daumen sind gedrückt.

Alles Liebe, Janine

prisma
19.08.2015, 09:27
Liebe Crazy Kaktus,

ich wünsche dir alles Gute für die op!!!!

Du schaffst das!!!

Tenni
20.08.2015, 09:06
Liebe Crazy Kaktus,

ich drücke dir auch ganz fest die Daumen!!!!! Du schaffst es!!! Und mach dir nicht zu viele Gedanken, es kann auch alles ganz positiv laufen.....Die Bestrahlung hat mein Papa überhaupt nicht gespürt und hatte überhaupt keine Nebenwirkungen und das IPI hat er bis auf ein wenig Müdigkeit in den nächsten 1-2 Tagen nach der Behandlung auch sehr gut vertragen!!! Ich drücke dir und euch allen alle Daumen die ich habe!!!!! Die Bestrahlung am Kopf wird bestimmt gemacht, damit wirklich alle Zellen zerstört werden und keine "Reste" vorhanden bleiben.....

Alles GUTE!
Liebe Grüße
Tenni

Pusteblume4491
21.08.2015, 14:01
Hallo Winterblues & alle anderen :-)

Mittwoch war es dann soweit, es wurde mir von der Wade eine 10 x 3 cm großer Hautpröbchen ;-) entfernt!
Ganz schön schmerzhaft, zumal wenn sich der ganze Mist auch noch entzündet.
Jetzt habe ich auch eine Überweisung bekommen, zur LK Sono und zum Röntgen des Thorax. Wozu das Ganze?
Ende nächster Woche hab ich endlich den Pathologisches Befund, ich bin sehr gespannt..
Ich habe auch den Befund endlich bekommen von der Ersten Probe:
Malignes Melnom, Typ SSM, vereinzelt Typ 2, Tumordicke 0,31 mm

Kann mir jemand erklären was es damit aufsich hat?
Man merkt, ich hab so garkeine Ahnung von dem allen :-(

Danke und bis bald,
Pusteblume

Than
22.08.2015, 08:43
Liebe crazy kaktus,

ich hoffe, du hast die OP gut überstanden. Hab natürlich auch fleißig Daumen gedrückt. Für die weitere Behandlung wünsche ich dir auch alles Gute! Zeig es diesem Mistvieh!


Hallo Pusteblume,

LK Sono und Röntgen Thorax werden eigentlich gemacht, um sicher zu gehen, dass da keine Metastasen sind. Bei deiner Tumordicke ist das allerdings sehr unwahrscheinlich. Ich weiß nicht, ab wann diese Untersuchungen üblich sind. Bei mir wurde das auch gemacht, aber mein MM war auch 1,7mm dick.
SSM steht für superfiziell spreitendes Melanom. Das ist eine histologische Einordnung und die am Häufigsten auftretende Variante.

LG Than

Winterblues
22.08.2015, 09:14
Hallo Pusteblume,

die Untersuchungen LK Sono und Röntgen des Thorax werden durchgeführt um auszuschließen, dass der Tumor in deinem Körper bereits Metastasen gebildet hat.

Bei der Diagnose von kleinen Melanomen bis 1 mm Eindringtiefe hat man früher immer die Lunge geröntgt und eine Sonografie der Lymphknoten und des Bauchraums durchgeführt. Diese radiologischen Untersuchungen hat man dann 5 Jahre lang einmal jährlich wiederholt. Seit dem Jahr 2003 werden sie nach den Leitlinien nicht mehr empfohlen. Man begnügt sich mit den halbjährlichen körperlichen Kontrollen. Letztlich liegt es aber im Ermessen des Arztes über Behandlung und Nachsorge seiner Patienten zu entscheiden. Deshalb werden radiologische Untersuchungen bei kleinen Melanomen auch heute noch häufig durchgeführt. Hier gibt es einen Thread in dem man einige Beispiele zur unterschiedlichen Nachsorge nachlesen kann:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=60436

Bei 0,3 mm Eindringtiefe ist die Wahrscheinlichkeit dafür, dass es bereits zu einem Fortschreiten der Krankheit in deinem Körper gekommen ist, doch höchst unwahrscheinlich. Ein geringes Restrisiko bleibt aber leider ein Leben lang bestehen. Über die Krankheit weiter informieren kannst du dich unter anderem auch in der Patientenleitlinie Melanom:

http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/032-024OLp_S3_Melanom_2014-07.pdf

Die Bezeichnung SSM bedeutet Superfiziell spreitendes Melanom und ist einer der verschiedenen Typen. Deine weitere Angabe "Typ" ist mir im Zusammenhang mit den Diagnosen nicht bekannt. Ich kenne nur die weitere Bezeichnung Level oder Clark Level. Wahrscheinlich ist das gemeint. Der Clark Level bezeichnet das Eindringen der Tumorzellen in die entsprechenden anatomischen Hautschichten. Level 2 würde dann bedeuten Tumorzellen innerhalb der Epidermis und im Stratum papillare. Insgesamt also nur ein sehr geringes Eindringen.

Mich wundert nur, dass der Nachschnitt so lang geworden ist.

Viele Grüße aus Düsseldorf
Ingo

Pusteblume4491
23.08.2015, 10:14
Hallo Ihr Lieben :winke:

Danke für eure schnellen Antworten.
Solangsam bekomme ich immer mehr Überblick über die Krankheit.
Bei dem einen Typ hatte ich mich vertippt, es sollte Level 2 bedeuten :undecided
Ich habe mir am Freitag direkt einen Termin für die beiden Untersuchungen geben lassen, allerdings sind diese erst Anfang Oktober. Die wollten mir erst einen für Dezember geben, da bin ich ein bisschen auf die Bariladen gegangen!
Ich werde meine Ärztin morgen bitten, mir einen früherer Termin zu besorgen.

Meine HÄ meinte, der Nachschnitt wäre so groß, da sir auf Nummer sicher gehen will, und dabei einen Art Sicherheitsabstand einhält.
Am Donnerstag oder Freitag ist das Pathologische Ergbnis dann endlich da!
Diese lange Wartezeit macht mich bekloppt, zumal ich jetzt auch noch die ganze Zeit krank geschrieben bin, da sich der Nachschnitt genau an der Wade befindet.
Die Nachuntersuchung findet wohl die nächsten 2 Jahre jetzt alle 3 Monate statt, danach jedes halbe Jahr. Sie sagte aber ganz klar, sobald mir was an meiner Haut komisch vorkommt, soll ich direkt kommen. Lieber ein Muttermal zu viel rausgeschnitten als zu wenig.
Seit dem ich die Diagnose bekommen habe, kommt mir jeder Hautfleck komisch vor, gruselig.. Ich glaub ich werde noch zur Hypochonda :weinen:

Außerdem legte meine HÄ ans Herz, dass ich mir beim
Versorgungsamt einen Schwerbeschädigtenausweis beantragen soll, kennt sich damit jemand aus:confused:

Und jetzt mal noch eine ganz blöde Frage. Sonne ist ja jetzt erstmal Tabu, was mir schwer fällt.. ich weiß, die Gesundheit geht ganz klar vor! Letztendlich bin ich an meinem Melanom selber schuld :(
Aber mit welcher Creme schützt ihr euch? LSF 50? Oder ist das zu übertrieben.

Sorry für meine vielen Fragen.
Ich hoffe euch allen geht es gut?!

Liebe Grüße,
pusteblume

P. S.
23.08.2015, 18:24
Hallo Pusteblume,

mich hat es auch erst vor kurzem getroffen: SSM am Fußrücken, 0,5 mm nach Breslow, Clark-Level III-IV, keine Regression, keine Mitose, also ähnlich wie bei dir. Und bin auch seit Wochen dabei, mich in der Materie einzulesen.

Der Sicherheitsabstand bei "dünnen Melanomen" beträgt 1 cm. Ist dann, je nach Lage, sehr unangenehm, aber auch die Krankschreibung geht vorbei (ich hatte auch 1 1/2 bzw. 2 1/2 Wochen).
Röntgen und Sono werden standardmäßig bei der Erstdiagnose gemacht. Ich hatte Glück und konnte die Untersuchungen gleich nach dem Nachschnitt noch anschließen, da die Hautklinik an eine "normale" Klinik angeschlossen ist. Mein Hautarzt hatte mich gleich weiter überwiesen, obwohl er auch selbst operiert.
Gibt es bei dir nur eine radiologische Praxis in der Nähe oder hast du noch Möglichkeiten, wo anders nach einem früheren Termin zu schauen?
Mach dich jetzt bloß nicht verrückt, wir haben beide sehr gute Chancen, dass nichts nachkommt. Sonnencreme soll ich mit mindestens LSF 30 verwenden und natürlich Kleidung.
Das Thema Schwerbehindertenausweis werde ich beim Hautarzt auch noch ansprechen (v.a. wegen Arbeitsschutz), wenn ich Anfang Oktober zur ersten Nachsorge gehe. Beim Fädenziehen lag der KH-Brief noch nicht vor, den ich dabei auf jeden Fall mit einreichen müßte.

Liebe Grüße

Petra

Danka81
23.08.2015, 19:56
Hallo Petra und Pusteblume,
hoffe, Ihr habt die Diagnose einigermaßen verdaut. Bei Euch war das Melanom ja zum Glück noch nicht so dick, also wird es hoffentlich dabei bleiben.
In jedem Fall bekommt man einen Scwerbehindertenausweis mit GdB 50. Mir wurde der Antrag zum Glück direkt im Krankenhaus "untergeschoben". Obwohl ich den Sozialarbeiter erstmal weggeschickt habe, weil ich mir nicht vorstellen konnte, dass er tatsächlich zu mir kommen wollte.
Reicht das auf jeden Fall so schnell wie möglich mit der ersten Diagnose ein, falls es sich doch schlimmer darstellt (und das wird nicht passieren! *Daumen drück*) dann könnt Ihr das immer noch nachreichen.
@Pusteblume: Wegen den anderen Untersuchungen nicht verrückt machen lassen. Ich musste auch 2 - 3 Monate auf mein CT warten.
Liebe Grüße und das wird schon...

-----------------------------
AMM 3,2 mm pt3A N0 M0 03/14

P. S.
23.08.2015, 22:14
Hallo Danka,

verdaut habe ich es eigentlich recht schnell. Da ich den genauen Befund erst am Tag vor dem Nachschneidetermin (beide Termine ambulant) bekommen hatte (davor nur auf dem Anrufbeantworter, dass ich ein "dünnes Melanom" habe und einen neuen Termin in der Klinik ausmachen solle) hatte ich nicht viel Zeit zum Nachdenken. Da habe ich dann beim Ultraschall erfahren, dass ich "Glück im Unglück" habe. Und so sehe ich es auch, nachdem ich mich etwas darüber informiert habe. Meine Hausärztin hatte einfach ein ungutes Gefühl bei dem Muttermal, der Hautarzt ist froh, dass ich nach dem Termin bei ihm gleich reagiert habe. Längeres Gespräch war bisher noch nicht möglich. Aber mittlerweile bin ich auch auf dem Wissensstand, den er von Anfang an bei mir erwartet hatte (bin Altenpflegerin, also "vom Fach"). Und falls doch noch was nachkommt: Unkraut vergeht nicht! Im Oktober wird auf jeden Fall besprochen, in welchen Abständen die Nachsorgetermine stattfinden sollen und was gemacht wird (Klinik bietet an, im Wechsel zu übernehmen).

Liebe Grüße

Petra

Carmi29
23.08.2015, 23:02
hallo Ihr lieben 😊

Ich habe am 28.08. ein PET-CT termin, habe ihn denke so schnell bekommen weil es direkt von der derma Station im Krankenhaus angefordert wurde.

Bei meiner Voruntersuchung für den Start meiner Interferon Therapie wurde ein seltsam aussehender LK in der li Achsel entdeckt 😌

Bin schon mega aufgeregt und die Tage ziehen sich so ewig 😁

Pusteblume4491
27.08.2015, 13:23
Hallo meine Lieben :winke:

heute war ich bei meiner HÄ, die gab mir die erlösende Nachricht, dass alles im gesunden entfernt wurde :rotier:
Mir fällt da ein riesen Stein vom Herzen, aber Risiko bleibt ja nun weiterhin.
Dadurch das die Narbe an der Wade ist, hab ich seit gestern eine geschwollene Kniekehle so groß wie ein Tennisball :(
Kann das der Lymphknoten sein? Das tut unfassbar weh :(

essi79
28.08.2015, 11:06
Hallo,
ich möchte mich leider auch bei Euch vorstellen. Ich habe in den letzten Tage hier viel und still gelesen.

Ich bin 36 Jahre alt habe 2 Kinder 5 und 6 Jahre und bin in der Höchstform meines Lebens angekommen. Bis vor 3 Wochen glaubte ich auch alles richtig in Sachen Gesundheit gemacht zu haben.
Ich habe seit Jahren, von Kindheit an, einen ca 1,5x1,5mm kleinen Leberfleck an der rechten Wange. Dieser hat sich Ende 2013 deutlich vergrößert und wurde unförmig. Also Termin für Anfang 2014 beim Hautarzt gemacht. Im Februar stellte ich mich dann auch vor, fand die Ärztin recht nett, sie empfahl mir auch ein Hautscreening da ich sehr viele Leberflecke habe. Gut Hautscreening gemacht, Leberfleck an der Wange begutachtet. Sie meinte das ist nix dramatisches damit werde ich 100 Jahre. Mich störte der komische Fleck, da ich ihn nicht überschminken konnte. Die Ärztin meinte dann ok, kann man entfernen läuft unter Schönheit. Also 50€ bezahlt, kleine Abscharbung genommen und ins Labor geschickt anschließend weggelasert. Fleck war weg und ich beruhigt. Schon im Juli kam der Fleck zurück, diesmal schon größer, da er sich in den Laserstellen mit ausbreitete. Also im August 2014 wieder zum Hautarzt. Die Hautärztin schaute sich den Fleck erneut an meinte sie hätte nicht tief genug gelasert. Man kann nur nach lasern diemal tiefer. Gesagt und gemacht. Im Januar 2015 schlug der Fleck dann wieder durch. Bin dann wieder hin. Die Hautärztin meinte nochmal lasern geht nicht und da der Befund der Abscharbung vom März in Ordnung sei, brauche ich mir keine Gedanken machen. Ich könne mir das zum Schönheitsmakel machen oder man müßte schneiden. Beim schneiden hätte ich aber eine Naht dann im Gesicht.....
Hab nen Nacht drüber geschlafen, mittlerweile sah der Fleck aus wie Schmutz im Gesicht, habe mich dann für das Schneiden entschieden. Im März dann Schnitt mit 5 Nähten, alles gut verheilt. Exakt 10 Tage nach Fadenzug sah ich aus als wäre im Gesicht nichts passiert, der Leberfleck mittlerweile Fingernagelgroß. Also direkt Anruf in der Praxis, langsam war ich auch genervt, anscheinend die Schwestern auch von mir. Termin sollte dann jetzt im August sein. Habe mich kackfrech direkt in die Praxis begeben. Dann kam schon die Ärztin mit großen Versuchen mir etwas erklären zu müssen, der Befund sei nicht gut, auffällige Zellen wurden gefunden. Ich solle in die Dermatologie nach HH zum nachschneiden. Aber ich solle mir keine Sorgen machen, Zellen verändern sich auch vom Lasern. Ok Derma Termin Anfang Juli, am 28.7. dann OP. Diesmal schon echt großer Schnitt. 14 Tage später die Botschaft. Malignes Melanom 1,6mm Clark Level 3oder4. Ich dachte ich fall direkt in der Derma vom Hocker. Dann ging bei mir alles zum Glück ganz schnell....meine Hausärztin hat mir viele Termine besorgt. CT der Lunge, MRT Schädel,Hals und Lunge. Metastasen frei. Ab in die Klinik auf die Derma. Lymphknotensono Hals, Achsel,Leiste alles ok, keine Auffälligkeiten. Riesen Nachschnitt an der Wange. 5x3cm bis auf den Muskel. Genäht werden konnte das nicht mehr. Somit habe ich jetzt ein tiefes Loch, das Sekundär heilen muss. Nieren, Leber und Bauchsono macht nächste Woche meine Hausärztin. Evt. möchte sie noch ein Knochenszinti. Der erste Schock hat sich gelegt, die Tage des Wartens kennt ihr alle, nicht auszuhalten. Unbeschreiblich. Aber jetzt kommt auch Wut meiner Hautärztin gegenüber. Im Krankenhaus wurde mir schon gesagt, warum 2014 bereits nicht ein kleiner Schnitt stattgefunden hat? Fragen die mich jetzt auch frage. Jetzt muss ich jeden Freitag in die Klinik zum Verbandswechsel und alle 3 Monate zur Nachsorge. Die Angst bleibt natürlich.
Gestern mußte ich zu meiner Hautärztin,die war jetzt 3 Wochen im Urlaub, um Überweisungen für meine Verbandswechsel zu besorgen. Befunden lagen ihr noch nicht vor. Das Vertrauen zu ihr ist auch weg, nächste Woche stelle ich mich in einer anderen Praxis vor. Erlebt habe ich eine chaotische panische Ärztin die mir meinen gesamten Krankheitsverlauf wiederspiegelte, ohne das ich danach verlangte. Das Gespräch dauerte satte 50min. Als ich dann zuhause war rief sie mich nochmal an, um nach meiner Handynr. zu verlangen damit sie mich heute, wenn ich nachmittags im Krankenhaus bin anrufen kann um ggf. mit den Ärzten zu sprechen. HÄH???? Sie bot mir sogar an, dass ich ihre private Nr. bekomme für weitere Fragen etc. Das habe ich verneint.
Aber da macht sich dann doch so ein Gefühl breit, dass das anscheinend nicht korrekt gelaufen ist. Oder? Was sagt ihr? Wie sind eure Erfahrungen? Ich kann das gar nicht beschreiben jetzt ist meine Lockerheit im Leben erstmal weg.
Liebe Grüße und Danke für Eure antworten.
Sandra

P.S. Ich muß mich hier erstmal einfuchsen im Forum

Elado1966
28.08.2015, 19:24
Liebe Essi,

ich kann Dich sehr gut verstehen! Mir ging es letztes Jahr im Dezember ebenso.
Meine Ärztin hatte nie Termine frei, obwohl ich mit Kind 1 seit Monaten alle 14 Tage zur Kontrolle wegen einer Dornwarze bin - habe dann selbst auch etwas geschludert, weil Familienangehörige im KH waren und ich viel helfen musste. Im Dezember habe ich dann aber darauf bestanden, dass sie endlich schaut und da war es schon fast zu spät.
Das Muttermal am Oberschenkel hatte ich seit meiner Kindheit, war nur leicht pigmentiert - es hieß zuerst immer nur, es sieht entzündet aus.
Dann meinte sie, sie macht gleich einen Termin in der Klinik (meine Ärztin operiert auch selbst, aber das Mal war ihr zu groß und Urlaub hatten sie ab dem übernächsten Tag auch), wir lassen es wegschneiden, dann können wir wieder ruhig schlafen.
Hat aber in dem Fax an die Klinik schon geschrieben "Verdacht auf malignes Melanom" - eilt. Das habe ich erst später erfahren.
Dann 7 Tage vor Heiligabend die Diagnose noduläres, malignes Melanom, Tumordicke 4,0 mm. Zum Glück im Gesunden entfernt - Nachschnitt dann knapp 3 Wochen später - CT, MRT = keine Metastasen.
Die Angst ist dennoch da und die Unbeschwertheit unwiderbringlich weg.
Mir hat die Diagnose damals regelrecht den Boden unter den Füßen weggezogen. Habe ja auch zwei "kleine" Kinder.
Seit Februar schließt sich bei mir wegen der Tumordicke die Interferontherapie an.

Ich wünsche Dir alles alles Gute.

essi79
30.08.2015, 21:22
Danke Eldado für deine netten Worte.
Ja genauso fühle ich auch das lockere unbeschwerte Leben ist weg.
Deine Geschichte rührt mich auch total. Ich wünsche dir alles Gute.

Wird eigentlich von Nachsorge zu Nachsorge die Angst weniger? Was wird bei der Nachsorge eigentlich gemacht?

Liebe Grüße
Sandra

HikaruHoshi
31.08.2015, 19:17
Hallo ihr Lieben!

Ich habe mich heute ein bisschen eingelesen und möchte mich nun auch zu erkennen geben.

Ich wünsche euch allen viel Stärke mit der Diagnose um zu gehen! Für viele kommt es sicher aus heiterem Himmel und total unvorbereitet.
Besonders wenn man noch kleine Kinder an der Hand hat kostet es viel Kraft, doch durch Familie erhält man auch Kraft! Hoffen zu können ist eine der schönsten udn wichtigsten Eigenschaften sie man sich erhalten sollte!
Habt Mut!

@ Essi79:
Das ist ja allerhand! Da scheint deine Ärztin ein schlechtes Gewissen zu haben. Gut das du nun den Hautarzt gewechselt hast!
Lass dich Beraten wie du vorgehen kannst. Vielleicht kann dir jemand den Fall prüfen? Ob es eine Fehlbehandlung war oder nicht.
Ich wünsche dir alles gute und viel Kraft auf deinen weiteren Weg!

Ich hoffe die Wunde heilt so bald wie möglich zu.
Ist die Wunde bis auf den Muskel oder ganz durch? Ggf. kann man sie mit einem Silber Alginat austamponieren, das kann die Wundheilung fördern. Lass dich mal von einem Wundmanager beraten! Die kennen sich mit den verschiedenen Wundauflagen gut aus und haben oftmals Langjährige Erfahrung und sehen die Fortschritte bei den Wunden.

~~~~~~~~

Nun zu mir :augendreh

Ich bin 26 Jahre alt und arbeite als Gesundheits- und Krankenpflegerin in der Geriatrie. Mit Krebs hatte ich allerdings bisher nicht all zu viel zu tun.

Aufgrund meiner Familiären Vorbelastung-
(Großvater hatte bereits 3x unabhängig weißen Hautkrebs, einmal Lungenkrebs - 2 Lungenlappen wurden entfernt, Darmkrebs - teilweise Darmresektion (Jeweils keine Metastasen))
- wurde mir vor 6 Wochen von meinem Hausarzt ein Leberfleck am Oberarm, an der Außenseite entfernt der sich in den letzten Jahren verändert hatte. Vorsorglich. Mein Hausarzt meinte es wäre nichts, aber sicher ist sicher.

Eine Woche Später bekam ich den Anruf:
Superfiziell spreitendes malignes Melanom mit einer Tumordicke von 0,8 mm.
Es wurde damals mit kleinen Abstand im ganzen herausgeschnitten (1,1 x 0,8 cm)

Soweit so gut.
Ich habe natürlich gleich einen Termin bei Hautarzt ausgemacht und eine Woche später einen Termin bekommen. Nach kurzer Untersuchung habe ich einen weiteren Termin bekommen für den Nachschnitt, ebenfalls eine Woche später. (Jedes Mal 70 KM fahren)
Der Nachschnitt wurde dann 7 cm Waagerecht über den Arm angesetzt, auf halber Armhöhe. Selbstauflösende Fäden und 15 Steristrips zur Entlastung.

Nun bin ich 2 Wochen von meinem Hautarzt Krankgeschrieben worden. Letzte Woche habe ich einen Tag versucht zu Arbeiten, doch ich habe mich nur gequält. Noch am selben Tag bin ich zu meinem Hausarzt gegangen. Der war im Urlaub, also zur Vertretung. Wieder eine Woche Krank geschrieben aber ich konnte mich 4 Tage kaum bewegen vor Schmerzen.

Nun war ich bei meinem Hausarzt der nach seinem Urlaub wieder da war.
Er hat gleich geschimpft. :boese:
Nach dem Eingriff hätte ich gleich 6 Wochen Krankgeschrieben werden müsse.
Ich habe Lymphstau, Gefühlsstörung (ist das kleinste Problem, geht ja meist nach Monaten wieder weg) und Schmerzen (Auch Nervenschmerzen). Ich kann Nachts nicht Schlafen da ich mich nicht auf die Siete legen kann und Hausarbeit ist nun auch nicht.
Jetzt bin ich wieder 2 Wochen Krankgeschrieben und nun sind es schon 5 Wochen.
Meine Chefin wird sich freuen :undecided
Aber ich kann noch nicht Arbeiten. Ich fühle mich wie ein einarmiger Bandit ..
Belasten ist einfach noch nicht drin.

Morgen habe ich einen Termin bei meinem Hautarzt um die anderen Leberflecken ansehen zu lassen und dann erfahre ich ob etwas beim Nachschnitt raus gekommen ist, wovon ich nicht ausgehe da es im ganzen Entfernt wurde.

Also alles halb so wild. Mein Umfeld hat mich ganz Mitledig angesehen als ich es erzählt habe. Arbeit so wie Familie. Schrecklich!
Aber ich muss sagen .. das es mich kaum erschreckt hat... Ich habe damit gerechnet das es beim ersten Schnitt etwas sein könnte, wegen meinem Großvater. Kurz ein "HUCH" und vorbei. Das hat mcih bis jetzt kaum Belastet. Das mein Umfeld so reagier macht mir da fast schon mehr zu schaffen weil ich immer das Gefühl habe, sie erwarten totale Gefühlsausbrüche .. Damit kann ich leider nicht dienen. Komisch, oder?

Was mich ehr zu schaffen macht ist meine Rheumatische Arthritis die ich seit Mai Diagnostiziert habe. GGf. haben die Immunsupressiva auch das Melanom begünstigt .. :confused:
Aber Absetzen ist nicht! Sonst kann ich nicht mehr Laufen wegen meinem Knie.

Jedenfalls ist bei mir bisher noch nichts weiteres geplant. Keine Untersuchungen, keine Tumormarker .. nichts!
Bis jetzt bleibt es bei dem Nachschnitt.
Ist das so normal? Bei meinem Großvater hatten sie damals PET- screening und Labor (Tumormarker) durchgeführt. Macht man das nur wenn es bereits zu einem größeren Melanom gekommen ist?
Kann ich mich dann drauf einstellen das damit alles erledigt ist?

Und nun noch zwei Fragen :augendreh
Was hat es mit dem Schwerbehindertenausweis auf sich?
In meinen Unterlagen steht pT1a. Aber diese einteilung geht doch nur bis 0,7 mm. Mein Melanom war ja 0,8mm dick. Gut, kein großer Unterschied, aber immerhin. Oder ist das Ermessenssache? Das "a" bedeutet ja keine Ulzeration. ist ja in Ordnung. Da beschwere ich mich überhaupt nicht!


So, genug getextet!
Tut mir Leid wenn es so viel geworden ist .. :lipsrseal

Liebe Grüße an alle Betroffenen!
Hoffnung!

Hikaru Hoshi

tabaluga1
01.09.2015, 07:05
Hallo HikaruHoshi,

ich habe damals einen Termin beim Onkologen für Staging gemacht. Für mich war es sehr wichtig, dass ich das Programm erledigt habe. Was dann kommt, ist Schicksal, aber ich kann mir selbst sagen, ich habe alle Punkte abgearbeitet.

Den Behindertenausweis beantrage ich jetzt auch nach Rücksprache mit meiner Hausärztin, die ja den ganzen Berg dann ausfüllen muss. Bei mir war es bedeutend kleiner.

Übrigens bin ich auch GKP, aber schon ein Grufti mit 36 Berufsjahren.

Ich kann Dir aber auch sagen, dass Menschen aus dem medizinischen Bereich alle nicht normal mit eigenen Krankheiten umgehen. Wir sind immer dabei, alles runterzuschrauben. Ich muss auch erst lernen, dass ich selbst einfach auch normaler Patient bin und nicht alles nur easy ist. Ich merke bei mir schon sehr stark, dass ich es immer lockerer nach außen darstelle, wie es für mich selbst ist. Unsere Seele braucht die gleiche Zeit für die Verarbeitung wie bei allen anderen Menschen auch. Gestehe Dir diese auch zu!

Ich glaube aber auch, dass es Selbstschutz ist. Wir haben in unserem Beruf so viele Menschen sterben sehen, dass wir das irgendwie brauchen für die eigene positive Einstellung.

Alles Gute für Dich von tabaluga

Winterblues
02.09.2015, 13:31
Hallo Hikaru Hoshi,

herzlich willkommen im Forum.

Nochmal zu Deinen Fragen. Vielleicht verwechselst du den Breslow Index mit der Stadieneinteilung nach UICC. Der Breslow Index I geht bis 0,75 mm Eindringtiefe. Bei der Stadieneinteilung nach UICC befindest du im Stadium I, wenn der Tumor kleiner als 1 mm dick ist. Insoweit ist es in deinen Unterlagen richtig angegeben, dass du dich mit einem Tumor von 0,8 mm Eindringtiefe im Stadium I befindest.

Auch ist es nach den aktuellen medizinischen Richtlinien richtig, wenn bei dir zunächst keine weiteren Untersuchungen durchgeführt werden. Eine erste körperliche Kontrolle ist ja vermutlich bereits erfolgt. Weitere körperliche Nachuntersuchungen sollen dann während der nächsten 5 Jahre alle 6 Monate durchgeführt werden. Vom 6. bis zum 10. Jahr werden dann nur noch jährliche Untersuchungen empfohlen. Im Gegensatz zu früher, sind heute im Stadium Ia keine radiologischen Untersuchungen mehr vorgesehen. Die Tumormarker werden erst ab Stadium Ib bestimmt.

Meistens wird von den Hautärzten aber doch mehr veranlasst, als in der Richtlinie empfohlen. Bei mir wurde die Lunge geröntgt und eine Sonografie von den Lymphknoten und dem Bauchraum durchgeführt. Die körperlichen Nachuntersuchen finden bei mir vierteljährlich statt, nicht halbjährlich.

Als kleine Entschädigung kannst du einen Behindertenausweis beantragen. Der Grad der Behinderung beträgt 50 Prozent. Du hast dann einen erweiterten Kündigungsschutz und bekommst zusätzlich 5 Tage Urlaub.

Viele Grüße aus Düsseldorf
Ingo

essi79
03.09.2015, 09:22
Ich kann Dir aber auch sagen, dass Menschen aus dem medizinischen Bereich alle nicht normal mit eigenen Krankheiten umgehen. Wir sind immer dabei, alles runterzuschrauben. Ich muss auch erst lernen, dass ich selbst einfach auch normaler Patient bin und nicht alles nur easy ist. Ich merke bei mir schon sehr stark, dass ich es immer lockerer nach außen darstelle, wie es für mich selbst ist. Unsere Seele braucht die gleiche Zeit für die Verarbeitung wie bei allen anderen Menschen auch. Gestehe Dir diese auch zu!

Ich glaube aber auch, dass es Selbstschutz ist. Wir haben in unserem Beruf so viele Menschen sterben sehen, dass wir das irgendwie brauchen für die eigene positive Einstellung.


Danke für deine Worte, ich bin selbst Krankenschwester. Habe 2000 meine Ausbildung beendet. Habe auf Intensiv und Unfallchirurgie gearbeitet. Mit der Elternzeit habe ich das Krankenhaus verlassen und bin in eine Facharztpraxis gewechselt. Man hat als MFA, Krankenschwester oder Altenpfleger eben auch viel hintergrund Wissen. Ich habe viele kranke Menschen begleitet, aber ich selbst muss jetzt auch erst lernen, dass es mich selbst auch getroffen hat und ich jetzt Hilfe brauche.

Mein Schnitt ist bis auf die Muskelfaszie, aber die Wundheilung ist dank Tamponade und Schaumverband gut. Sie rechnen mit 12 Wochen. Im Moment komme ich gut damit zurecht, das ich eben ein riesen verband an der rechten Wange habe. Mittlerweile haben mich wohl auch alle Leute auf der Straße in unserer Kleinstadt ausgefragt, was ich da gemacht habe.

Ich denke auch das ich gut nachbehandelt worden bin. MRT Schädel, Hals,Lunge, Lymphsono, Sono Unterbauch,Knochenszinti, Tumormarker bestimmt.

Zwecks meiner Behandlung veranlasst meine Krankenkasse ein medizinisches Gutachten. Ob hier ein Fehler vorliegt. Zum aushändigen meiner Krankenakte benötige ich einen Anwalt, da die Hautärztin mir die Unterlagen so nicht rausgeben möchte.

Es ist erstaunlich wieviele hier schreiben und das macht Mut. Euch Allen alles Gute und viel Kraft!

essi79
06.09.2015, 11:38
Hallo Ihr Lieben :winke:,

jetzt muss ich doch nochmal was fragen und hoffe auf Hilfe.

Heute ist nicht einfach nicht mein Tag, ich grübel viel und denke viel nach.

Ich habe am 8.10. noch Knochenszinti und nun grübel ich darüber nach. MRT Schädel,Hals war ok. CT Lunge auch. Mir tut sein Juni das Sternum vorne weh, bislang ging meine Hausärztin davon aus, das ich von meiner Schulterfraktur rechts eine Verklemmung habe. Allerdings frage ich mich jetzt doch, hoffentlich wird nichts gefunden.

Die Aussagen, ob man im im MRT/CT Knochenmetastasen erkennt sind sehr unterschiedlich.
Die einen meinen ja die anderen nein. Ist es überhaupt wahrscheinlich das Knochenmetastasen gefunden werden, wenn alles andere ok ist?

Wie geht Ihr mit der Angst nach der Diagnose um? Ich versuche mich abzulenken, aber es fällt schwer. :confused:

Danke Euch allen und einen schönen Sonntag!

Sandra

Than
07.09.2015, 12:57
Hallo Sandra,

du hast da ja auch schon allerhand mitgemacht...
Wie mit der Angst umgehen, ist eine gute Frage. Verdrängen funktioniert bei mir nicht auf Dauer. Die kommt einfach immer wieder. Ich fand mal das Bild einer Psychologin sehr schön. Die sagte, dass man die Angst am besten in einen Bollerwagen packt und überall mit hinschleift. Dann ist sie zwar immer da, kann einen aber nicht mehr überraschen. Man hat sie quasi unter Kontrolle. Man muss halt irgendwie lernen, damit zu leben, aber nicht sein Leben von der Angst gestalten zu lassen.

LG Than

Thomas1962
07.09.2015, 14:47
Liebe Mitstreiter,

ich bin die letzte Zeit nur stiller Mitleser gewesen .. ich dachte, ich hätte es hinter mir. Nun aber hat bei der letzten Nachsorge der S100 leicht ausgeschlagen, 0,15 und bei der darauffolgenden Leber-MRT wurden mehrere neue Auffälligkeiten gefunden, die aufgrund ihres Kontrastmittelverhaltens als 'metastasensuspekt' bezeichnet wurden.
Jetzt hab ich natürlich eine Scheiß-Angst und noch keine Ahnung, wie es jetzt weiter geht, morgen ist Termin beim Hausarzt und übermorgen beim Hautarzt.
Vielleicht möchte mir ja jemand die Daumen drücken :(

Bis denn
Thomas

Elado1966
07.09.2015, 15:17
Lieber Thomas!

Das tut mir sehr leid und meine Daumen sind ganz feste gedrückt!!!!

Alles Liebe und Gute!!!

Thomas1962
07.09.2015, 19:19
Vielen Dank!
Das tut gut

crazy_kaktus
07.09.2015, 20:29
Lieber Thomas,

was Dein Kopf und Deine Gedanken momentan mit Dir anstellen, kann ich mir gerade sehr gut vorstellen...... ABER.....und das musst Du Dir jetzt zu Herzen nehmen:
1. Steht ja noch gar nichts fest!
2. Wenn es etwas sein sollte, hast Du momentan so gute Möglichkeiten wie noch nie. Es hat sich so viel getan in der Behandlung des Melanoms
3. Wenn man bis zum Hals in der Sch..... steckt, darf man nicht den Kopf hängen lassen....... Hier gibt es viele Menschen, die Dir als " Vorbild und Hoffnungsschimmer " zur Verfügung stehen und Dir helfen können! Schau unsere Babs_ Tirol......und und und.....

Kopf hoch und ganz viel Kraft!!!! Meine Daumen sind gedrückt!!!!

chrisselbine
08.09.2015, 08:27
Hallo ihr lieben,
Ich bin ganz neu hier und habe ein paar Fragen.
Im Nov. 2013 wurden mir 6 Muttermale entfernt. Davon handelte es sich bei 2 um Melanome. Eins war nur 0.08 mm das andere 1.7 mm.
Daraufhin entfernte man mir auf der rechten Seite (Achsel) die Sentinallymphknoten.
Welche ohne „positiven“ Befund (Metastasen) blieben. Diese beiden Melanome waren bei mir über Jahre entstanden. (einen hatte ich glaub schon immer, der andere entwickelte sich in 3 Jahren)
Ich kam dann in das Nachsorgeprogramm meiner Hautärztin. Leider machte diese den Fehler, ganz Körper Untersuchungen nur 1 x im Jahr zu machen. Sie meinte, alle 3 Monate müsste sie nur die Stellen der Melanome anschauen, ob sich da etwas neu bildet... Schwachsinn... ;(

Im Mai 2015 zeigte sich urplötzlich ein neuer dunkler Fleck an der linken Brust. Ich zeigte Ihn 2 Wochen später bei einem Nachsorgetermin meiner Hautärztin. Ihre Aussage: keine Pigmentierung, kein Melanom...
4 Wochen später begann das besagte „Objekt“ zu eitern und zu bluten.
Zurück zur Hautärztin, Ihre Aussage: das kann ich mit Antibiotika nicht mehr behandeln, es muss raus.
Ende vom Lied, es war ein 3.0 mm Melanom. (dieses entstand also in nur 6 Wochen, Angst...:sad:)
Sentinallymphknoten Entfernung folgte dann auf der linken Seite. Leider war dort bereits ein Lymphknoten befallen (Metastase)

Mittlerweile ist man sich nicht mehr sicher, ob es nun ein neues Melanom war, oder bereits Fernmetastasen.
MRT und CT sind verordnet und folgen im laufe der nächsten Wochen.
(Auch die Untersuchung auf das BRAFs gen läuft.)

Um mir die „Wartezeit“ zu überbrücken, habe ich mich etwas belesen.
Ich habe mich nun für eine Zuckerfreie Ernährung, plus hochdosierter Vitamin C Injektion entschieden.

Hat das von euch auch schon jemand probiert? Wie waren die Erfahrungen? Würdet ihr es empfehlen?

Vielen Dank schon mal für eure Antworten und Erfahrungsberichte.

vollmondhexe
08.09.2015, 10:12
guten morgen,

seit gestern habe ich die diagnose "superfiziell spreitendes malignes melanom". herrje, das fühlt sich wirklich nicht gut an. auf der suche im netz, wie es nun weiter geht und vielleicht auch auf der suche nach einem "strohhalm", bin ich hier auf dieses forum gestossen.

ich wollte euch fragen, was man tun kann - ausser jetzt die anstehende nach-op am freitag und röntgen, sono, blutabnahmen ...

das mir entfernte melanom hat in der histologie gezeigt: GTD 0,6 mm, pT1a, Nx, Mx mit 0 dermalen Mitrose/mm2. die primärexision erfolgte in sano.
es wurde eine nachexzision mit einem sicherheitsabstand von 1,0 cm empfohlen.

habt ihr schon mal etwas von der methode gehört, in welcher die exzision sequenziert wird?

im meinem kopf dreht sich gerade alles. aber das kennt ihr sicherlich auch alle.

lieben gruß

birgit52
08.09.2015, 10:34
Hallo Thomas,

deine Angst kann ich bestens verstehen. Bei mir ist der Marker auch gestiegen, allerdings noch innerhalb des Normbereiches (0,09) . Das Kopfkino geht los.......

Mein Arzt sagte mir, der Marker alleine sagt nicht viel aus. Es kommt auf den Verlauf an. Hattest du vl. bereits schon mal erhöhte Werte?

Wie auch immer. Diese Sch...Angst müssen wir immer wieder aushalten. Ich wünsche dir fest, dass die "suspekten" Flecke sich als harmlos herausstellen!

Sollte das nicht so kommen gibt es hier im Forum eine Menge Leute, die schon jahrelang schreiben obwohl sie irgendwelche Rezidive hatten.

Ich wünsche dir viel Glück!!!!!
Birgit

Thomas1962
08.09.2015, 12:14
Vielen Dank für Eure aufmunternden Worte!
Das tut wirklich gut, wenn man das Gefühl hat, man steht nicht allein da.
Morgen bin ich beim Hautarzt, da wird dann entschieden, wie es weitergeht.
Thomas

Großtante
08.09.2015, 13:06
Liebe Vollmondhexe, ich hatte exakt die gleiche Diagnose im letzten April. Mir wurde von allen Seiten versichert, dass es keinen Grund zur Sorge gibt, eine Metastisierung bei 0,6 mm äusserst unwahrscheinlich.
LG Grosstante

birgit52
08.09.2015, 13:19
Wir wollen hören, wie es weitergeht,Thomas!!
Und am liebsten hören wir Entwarnungsbotschaften!!

Viiiiiiel Glück!

birgit52
08.09.2015, 13:23
Und noch eine kleine Erinnerung für uns alle- am meisten für mich selber :

Wir wollten doch im Hier und Jetzt leben! HEUTE leben was HEUTE ist.
Zumindest könnten wir es ja mal versuchen, denn andere Leute haben auch ein 100%iges Sterberisiko . Die werden nur nicht andauernd dran erinnert!

Die Spaghetti warten........Jetzt sind DIE dran und der Krebs kann warten!

Thomas1962
09.09.2015, 14:06
So, war heute beim Hautarzt, der hat mich aber nur an die Hautklinik überwiesen, Termin ist am Mittwoch, da wird man wohl eine Leberbiopsie vornehmen und dann entscheiden, wie es weitergeht.
Also wieder warten, ich bin es so leid, diese ewige Warterei auf irgendwas, aber da erzähle ich euch ja nichts Neues, das hat vermutlich jeder von uns zur Genüge erlebt.
Ich melde mich, wenn ich mehr weiß.
Liebe Grüße an alle Wartenden, Hoffenden, Verzweifelnden
Thomas

PS: Auf jeden Fall habe ich beschlossen, egal was kommt, zu kämpfen, bei mir läuft es in meinem anderen Leben gerade so gut, das werde ich mir von dieser Scheiß-Krankheit nicht wegnehmen lassen!!

zuckerbieni 199
09.09.2015, 19:54
Hallo liebe MitstreiterInnen,

Morgen bin ich wieder dran: mrt und ct, nächste Woche Haut, Tumormarker und Lymphknotenultraschall. Irgendwie bin ich äußerlich ruhiger als sonst, habe aber irgendwie kein gutes Gefühl. Vor 3 Monaten war ein Lymphknoten vergrößert und der S100 ganz leicht erhöht. Ich hoffe sehr für meine 3 Kinder, dass ich erstmal noch verschont bleibe.
Ich melde mich wieder und wünsche euch allen, dass ihr die Tage vor den Untersuchungen lebenswerter gestalten könnt als ich.
Zuckerbieni :(

crazy_kaktus
09.09.2015, 19:59
Hallo Zuckerbienie..... Meine Daumen sind gaaaaanz feste gedrückt! Melde Dich wenn alles rum ist!
UND DENK DRAN: wir können gute Nachrichten gut gebrauchen :knuddel:

A66
09.09.2015, 20:47
Hallo liebe Zuckerbiene, ja ich habe auch wieder volles Programm. Am 14.9. Pet Ct und im Oktober Kopf MRT. Für meine Tochter möchte ich auch einfach nurvRuhe haben und Alltag geniessen. Wir schaffen die Untetsuchungen und lassen nix leuchten.

birgit52
09.09.2015, 23:39
Hallo Zuckerbieni,
auch von mir sind die Daumen gedrückt!!!

Elado1966
10.09.2015, 09:24
Ihr Lieben,

wir drücken uns alle ganz feste die Daumen für gute Ergebnisse.

Bei mir fahren die Gedanken gerade wieder Karussell.
Ich habe nächste Woche Mittwoch, also am 16.09. Kontrolltermin.
Bei der letzten Nachsorge am 29.07. waren meine Blutwerte zwar in Ordnung und der S100-Wert lag unter 0,05, aber es wurde ja in der rechten Leiste an der Sentinel-Node-Narbe beim US eine echoarme Raumforderung gesehen.
Deshalb darf ich nach knapp 7 Wochen bereits wieder zur Kontrolle antanzen.
Ich habe totale Angst und hoffe sehr, es ist nur durch das IF.
Haben seit der Feststellung jetzt nur links gespritzt - dementsprechend sieht mein Bauch auch aus.

Da ich schon seit Ende des Jahres arbeitsunfähig bin, musste ich letzte Woche zum MDK und wurde als nicht erwerbsfähig eingestuft.
Nun der ganze Papierkram und Antrag auf Erwerbsminderungsrente. Termin bei der RV ist erst Anfang Oktober.
Das alles und die Angst, wie es finanziell in Zukunft weitergeht, belastet natürlich zuzüglich.

Ich wünsche mir so sehr, dass nichts gefunden wird und ich noch lange für meine Kinder da sein kann.

Bitte drückt uns ganz feste die Daumen!

Euch allen einen schönen Tag.

Thomas1962
10.09.2015, 09:56
Hey Zuckerbieni,
ich drück dir die Daumen, dass alles gut geht.
Thomas

A66
10.09.2015, 14:30
Elado@: ich Stelle auch gerade den Antrag auf Erwerbsmin.rente. Mein Kopf denkt positiv, aber mein Körper ist mit der Kraft am Ende. Heute geht es mir zugegeben gar nicht gut. Der ganze Behandlungsmarathon von Op, Interferon und Bestrahlung hinterlässt nun Spuren. Mein TSH ist so gut wie Null und nun kommt noch die Untersuchung am Montag.
Ich habe ein Kind mit Handicaps und sie hat nun in der 5. Klasse natürlich Lernumstellungsprobleme. Sie ist Einzelkind und hat doch auch nur mich. Papa muss,hart arbeiten und ist sehr oft auf Dienstreise. Liebe Schutzengel, passt bitte auf alle auf und auch auf die Mamas. Mamas sind doch die wichtigsten Menschen für die Kinder. Ich möchte sie grosswachsen sehen.

Than
10.09.2015, 18:45
Na das ist ja turbulent in der nächsten Zeit! Ich habe nächste Woche einen OP-Termin und "darf" dann auch wieder auf den Befund warten.
Meine Daumen sind natürlich für alle Mitstreiter gedrückt! Mögen die nächsten Tage nur gute Ergebnisse bringen!

birgit52
11.09.2015, 13:32
Ich drücke für alle die Daumen und hoffe mit!!!!

essi79
13.09.2015, 21:31
Hallo Euch Allen,

ich bin im Moment noch mehr stille Leserin.

Ich drücke Euch allen ganz fest de Daumen für die anstehenden Untersuchungen.

Bei mir wird nun doch noch ein Lymphknoten am Hals entnommen, Termin bekomme ich noch. Dieses warten, es macht mich verrückt.

Kann mir jemand was zum Protein S100 was sagen? Ich habe bislang ja nur einen Wert und der ist 0,08. Ist das ok? Oder sagt das was aus? Sollte der bis zur 1. Nachsorgen sinken?

Einen Schönen Sonntag Abend
Sandra

birgit52
14.09.2015, 09:12
Hallo Sandra,
dein S100 - Wert ist völlig ok. Der Normbereich geht bis 0,12 (bei manchen Laboren 0,15 ).
Viel Glück und liebe Grüße
Birgit

Carmi29
14.09.2015, 10:00
Update...
Op LK-Dissektion axillär links gut überstanden 👍 zum Glück "nur" einer von 11 befallen. Jetzt erstmal wieder fit werden 😊

Mal abwarten wie es jetzt weiter geht...

Liebe Grüße

Elado1966
14.09.2015, 14:10
@Carmi29
Es freut mich, daß Du alles gut überstanden hast.
Ich wünsche Dir schnelle Genesung.
Wenn es geht, lass Dich etwas verwöhnen.

Liebe Astrid,

Ich bin lt. MDK nicht erwerbsfähig.
Nun den ganzen Wust von Unterlagen ausfüllen - die stellen ja teilweise vielleicht Fragen.....
Meine Renteninformation muss noch ergänzt werden (Ausbildungszeit - wird ja nicht mehr automatisch aufgeführt - da muß ich den Kaufmannsgehilfenbrief mitbringen) und die Erziehungszeiten für meine Kinder sind auch nicht aufgeführt.

Termin bei der RV habe ich erst für Anfang Oktober bekommen. Werde mich aber vorab durch die Rechtsschutzversicherung beraten lassen.

essi79
14.09.2015, 17:38
Hallo,

@ birgit52 DANKE für deine Info und Antwort.

@ carmi29 wünsche Dir auch Gute Besserung nach der Op. Erhol dich gut. Kannst du mir sagen wie lange du in der Klinik warst? Ich habe am 25.9. LK-Dissektion am Hals. Ich muss mich erstmal in die Materie einlesen was da auf mich zu kommt.

Liebe Grüße
Sandra

zuckerbieni 199
15.09.2015, 20:19
Hallo,
alle meine Ergebnisse sind ohne Befund. Der Tumormarker steht noch aus. Ich bin mehr als glücklich, nervlich aber noch angeschlagen. Ich wünsche euch allen nur das Beste und bei wem mal etwas nicht o.k.ist, dem möge die fortschreitenden medizinischen Erkenntnisse helfen.
Auf Schöne vorherbstliche Tage,
Zuckerbieni :)

jensan
16.09.2015, 09:15
Das ist so schön Zuckerbienie! !!!!! Ich freue mich sehr für dich !

Elado1966
16.09.2015, 09:25
Liebe Zuckerbieni,

ich freue mich total mit Dir!
Dir Tumormarker ist sicherlich auch in Ordnung.
Was Deine Nerven anbelangt. kann ich Dich sehr gut verstehen.
Meine liegen gerade auch ganz schön blank.
Ich hoffe nachher bei der Nachsorge auf gute Ergebnisse,

birgit52
16.09.2015, 09:26
Das ist toll, Zuckerbieni!!! Gratuliere!

Micha2
16.09.2015, 11:25
Hallo liebe Forumteilnehmer, seit 2006 lese ich in diesem Forum.In diesem Jahr ist meine langjährige Lebensgefährtin an Krebs erkrankt und 2007 daran gestorben.2011 hat es mich dann selber erwischt.Nodüläres Melanom 0.8 mm am unteren Rücken im gesunden entfernt keine Streuung.Also T 1a ! Jetzt im März hat mich der Krebs wieder eingeholt! 5verdächtige Lymphknoten in der rechten Leiste.Nach langem hin und her PET / CT Lymphknoten aktiv.OP Leiste Mai 13 Lymphknoten entfernt wovon die 5 sich als Metas rausstellten.Überweisung Uni Essen Hautklinik.Bestrahlung bekommen 5 Wochen Heimatnah MG Franzikus! Abgeschlossen vor 1, 5 Wochen.Gestern Uni Essen Nachsorge verdächtiger Lymphknoten im Bestrahlungsgebiet.Jetzt weiß man nicht ist der noch aktiv von der Bestrahlung oder ist der auch befallen! Das war jetzt ein Schlag für mich in den Magen! Bin sowieso schon 3c ! Meine OP Wunde ist noch nich mal ganz verheilt und alles noch steinhart.Heute hat die Uni angerufen 2 CT Termine und 1 Besprechungstermin in den nächsten paar Tagen! Ne Ne hab die Nase voll! Mfg Michael

A66
16.09.2015, 12:36
Lieber Michael,

ich habe einen ähnlichen Verlauf.

Ich habe mir im Juni drei Kliniken angeschaut und war persönlich mit Essen gar nicht zufrieden. Aber da hat jeder seine Ansichten

Ich bin nun gut in Köln betreut, zumindest was das menschliche angeht.

Auf jeden Fall würde ich mir eine Zweitmeinung über die Befunde anhören.
Ich hatte jetzt am Montag ein PET CT und warte auch noch auf das Ergebnis.
Es war auch bereits 1,5 Wochen nach Bestrahlungsende.

Mein Strahlenarzt meinte aber, dass sich das Narbengebiet noch bis zu 6 Wochen umstrukturieren kann und arbeitet.
Erstmal positiv denken.

Sollst Du dann auch IF bekommen oder was ist angedacht?

Du hast nun auch schon sehr viel geschafft, dann wirst Du den LK auch noch nieder machen. Du schaffst das.

alle Mistzellen rausschmeissen, wenn es so sein sollte.
Toi, Toi, Toi

@Elado:

ich hoffe Du kannst jetzt schon über Dein Ergebnis strahlen.
:winke:

Micha2
16.09.2015, 13:17
Danke für deine Antwort, Essen hat mir mein Hautarzt empfohlen! Ich habe mir schon gedacht und wurde mir auch gesagt, daß das noch von der Bestrahlung sein kann! Man hat danach bis jetzt nichts mehr vor außer engmaschaschige Nachsorge!

zuckerbieni 199
16.09.2015, 14:19
Hallo Micha2,
Also bei mir wurde erst 6 Wochen nach der Bestrahlung kontrolliert. Der Prof. Meinte, vorher sei kein eindeutiges Ergebnis möglich. Bitte gib nicht auf...ich habe auch ein Horrorjahr von 4 Ops und Bestrahlung hinter mir und jetzt geht's bergauf. Die nervlich Anspannung scheint leider - mal mehr mal weniger - unser ständiger Begleiter.
Alles Liebe von
Zuckerbieni

Danke an Alle !
Ich drücke für alle, die heute dran sind, die Daumen. Ihr seid nicht allein! Wir alle wissen nur zugut, was dieser Tag an Nerven kostet.
Alles Liebe von
Zuckerbieni :knuddel:

Micha2
16.09.2015, 15:41
Na, ich geb nich auf.Aber ihr kennt das ja wenn über ne lange Zeit Schlag für Schlag kommt! ! Drücke euch auch beide Daumen und man hört voeinander! mfg Michael

Elado1966
16.09.2015, 18:40
Du schaffst das!
Es ist sicherlich alles gut und kommt durch die Bestrahlung, die noch nicht lange her ist. Meine Daumen sind ganz feste gedrückt!

Ihr Lieben!

Danke für Eure Daumen und sorry, dass ich erst jetzt schreibe, aber der Tag war gespickt mit Terminen.

Es ist alles in Ordnung - die echoarme Raumforderung am Lymphknoten in der rechten Leiste ist weg - da ist lediglich das Bindegewebe noch verdickt.
Dafür habe ich jetzt auf der linken Seite 2 kleine aktive Lymphknoten (aber das wird wohl daher kommen, dass wir jetzt 7 Wochen lang nur links in den Bauch gespritzt haben).

Die nächste Nachsorge habe ich am 09.12., zwischendurch noch eine ambulante OP unter örtlicher Betäubung in der Hautklinik.
Lasse mir nur zur Beruhigung ein Stück über dem linken Knie zwei kleine Muttermale ausstanzen.

Blut wurde auch abgenommen, aber dieses Mal kein Tumormarker, da mein Wert mit unter 0,05 wohl super sei.
Nun ja, die Dame heute hat total blöd gestochen - hat schon gepickst beim Stechen und beim Herausziehen der Nadel tat es richtig weh.
Habe nun einen richtigen Fleck und unterhalb der Armbeuge tut es richtig weh, wenn ich den Arm auch nur minimal bewege.
Diese Schwester lasse ich jedenfalls nicht noch einmal an meinen Arm.

Ich hoffe, Sänger und alle anderen, die heute bzw. diese Woche Termine haben/hatten, kommen auch alle mit guten Nachrichten zurück!!!
Meine Daumen sind für Euch alle gedrückt und natürlich auch für alle, die noch auf Ergebnisse warten!

@A66:
Mir hat man zwei mehrseitige Formulare zugeschickt, die ich ausfüllen und zum Termin (Beratung) Anfang Oktober ausgefüllt mitbringen soll.
Ist bei Dir schon sicher, dass die Erwerbsminderungsrente gezahlt wird? Bei mir steht, dass es bis zu einer Entscheidung bis zu 7 Monate dauern kann.

Ich wünsche Euch einen schönen Restabend!

birgit52
16.09.2015, 21:05
Hallo Elado,
ich lese immer wieder mit und freue mich heute ganz besonders, dass sich diese "Raumforderung" in Luft aufgelöst hat.
Auf der anderen Seite wird das genauso gehen!!

Es ist ermutigend, zu lesen, dass es auch sowas gibt! Danke für deinen Bericht!!

Mach' weiter so und du du kannst deine Enkel noch in den Schlaf wiegen!
(Ich bekomme demnächst einen (Enkel) !!!) Ich will ihn aufwachsen sehen!

Alles Gute dir und allen anderen!
Birgit

Sänger1107
16.09.2015, 22:59
Hi,Elado1966

Das ist schön zu lesen, das bei dir alles chicco ist..ist ja auch ein Mutmacher für mich, zu lesen, das es betroffenen Schalentierbefallenen auch gut gehen kann, ja, auch soll :o:).
Also, auf zum Leben und Spaß haben:D:D:D:D:D:D.
Und wenn ich richtig gelesen habe, haben wir beide wieder was gemeinsam: Hö,hö, den nächsten Nachsorgetermin am 09.12. Und den backen wir auch mit "0". Bis dahin...Träume leben :laber:, Spaß haben und in meinen Falle: SINGEN, ja, da freue ich mich drauf.

Drücke Euch alle :remybussi

Der Sänger

Jürgen1969
17.09.2015, 08:45
Hallo Elado,

schön dass Deine Nachsorge gut verlaufen ist. Und das mit dem Lymphknoten, ich hatte Dir dazu vor Wochen geschrieben, nicht zu viele Sorgen machen. Gut dass hier nichts mehr zu sehen ist.
Und es werden unter IF immer weitere aktive Lymphknoten da sein, das Immunsystem arbeitet ja auf Hochtouren. Manche sieht man bei mir noch deutlich.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

Than
17.09.2015, 18:44
Hallo zusammen,

erstmal einen herzlichen Glückwunsch an alle, die so tolle Nachrichten hatten!

Meine OP heute ist ganz gut gelaufen. Hatte etwas Schiss, weil das Mal am Kopf war. Das stellte sich aber als absolut unbegründet heraus.

Ich wünsche allen schonmal ein schönes Wochenende!
LG Than

Sänger1107
18.09.2015, 12:28
Hi,Than
ich freue mich für dich. Schön,das alles gut gelaufen ist. So kann es weiter gehen :D

Liebe Grüße

der Sänger

vollmondhexe
20.09.2015, 13:33
hallo ihr alle,

meine nach-op ist gut verlaufen und die histo war auch okay. am 1. oktober werde ich noch 3 weitere muttermale entfernt bekommen und wenn die dann auch okay sind, ja, vielleicht vielleicht vielleicht ist der "albtraum" dann vorbei.

es ist schon irre. es gibt wirklich eine zeit vor der dignose, und eine zeit nach der dignose. und ich bin so froh, dass es euch gibt ...:knuddel:

ich freue mich sehr, wenn ihr mitteilt, dass eure ergebnisse/befunde super ausgefallen sind und werde allen anderen, die jetzt untersuchungen vor sich haben, gaaaaaaaaanz doll die daumen drücken, dass alles gut wird.

ein freund hat mir vor jahren mal einen satz gesagt, den finde ich sehr schön:

"am ende ist alles gut. und wenn es nicht gut ist, dann ist es nicht das ende."

also, nur nicht aufgeben und niemals die hoffnung verlieren!!

und ... geniesst den tag, die sonne ... macht es euch schön!!

alles liebe euch allen,
vollmondhexe :winke:

birgit52
20.09.2015, 18:49
Hallo Vollmondhexe,
ich empfinde es wie du: Das Leben seit der Diagnose ist ein völlig anderes, obwohl äusserlich alles beim Alten ist.
Im Leben vor der Diagnose schien alles so sicher. Jetzt weiß ich, dass das ein gewaltiger Irrtum ist. Es kann jederzeit alles anders sein.
Irgendwie müssen wir damit klarkommen und trotzdem hoffen, dass alles gut weitergeht! Eigentlich ist das ja generell die Lebensgrundlage aller Menschen: es gibt keine Sicherheit. Der Unterschied ist, dass es UNS jetzt bewusst ist.

Ehrlich gesagt hätte ich gut auf diese Erfahrung verzichten können. Gelernt habe ich allerdings dadurch ein Menge.

Ich wünsche dir und uns allen nur gute Befunde!!

Jürgen1969
22.09.2015, 13:12
Hallo Birgit und Vollmondhexe,

ja da habt Ihr recht. Auch bei mir wurde alles anders. Vor der Diagnose war es ein anderes leben als nachher.
Trotzdem, daraus gelernt habe ich.
Man lebt mit einer Unsicherheit, doch damit zurechtzukommen, das dauert Jahre. So bei mir zumindest.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

Antje71
24.09.2015, 17:57
...zum Thema Unsicherheit..

Im April diesen Jahres wurde mit auf der alten MM-Narbe eine Zyste entfernt. der S100-Wert war 0,095..also knapp im Normalbereich (nach der MM-Op war er bei 0,05) Lymphkontensono war unauffällig. In der Leiste, wo mir damals der Sentinel entfernt wurde, war entweder einer vergrößert oder drei liegen ziemlich dicht beieinander. Das konnte nicht so genau definiert werden. Soweit so gut. Letzte Woche war ich zum Jahrescheck. Sono wurde nicht gemacht, da ich ja schon im April war. Da dies lt. Leitlinie nur aller sechs Monate nötig ist, sollte ich mich um einen Sonotermin im Oktober kümmern. Heute bekam ich einen Anruf aus der Klinik. Der S100-Wert ist erhöht (genaue Daten konnte sie mir nicht geben/ der Befund ist auf dem Weg zu meiner Hautärztin) und ich sollte unbedingt den Sonotermin wahrnehmen und in einem Monat mir nochmals Blut zapfen lassen. Ich weiß, dass der S100-Wert allein nix zu sagen hat und das es auch ein Laborfehler sein kann. Die Klinikärztin hat wirklich nett und beruhigend gesprochen. Und wie das eben so ist...genau das macht mich misstrauisch und das Kopfkino setzt ein. Hab natürlich auch gleich meine Hautärztin angerufen, blöderweise ist der Befund noch nicht da. Hat jemand von euch damit Erfahrung?

GLG Antje

birgit52
24.09.2015, 19:34
Hallo Antje,

ich kann dir nur sagen, was ich gelesen habe und was mir mein Onkologe gesagt hat: Beim S100 kommt es auf den Verlauf an. Der Wert kann aus tausend Gründen ansteigen aber eben auch dann, wenn sich irgendwo eine Metastase bildet. Mein S100-Wert wird jetzt seit 2 1/2 Jahren vierteljährlich gemessen und schwankt zwischen 0,04 und 0,09. Bei der letzten Nachsorge war er von 0,04 auf 0,09 gestiegen, seither geht wieder das Kopfkino.......... Der Onkologe meinte aber, da ich schon einmal bei 0,09 war und der Wert danach wieder runtergegangen ist, sei das erst mal kein Grund zur Besorgnis.
Man muss beobachten, ob der Wert konstant und stark ansteigt oder ob er einfach rauf und wieder runtergeht, was oft der Fall ist. Das Schlimme ist diese Beobachterei- finde ich. Sie verunsichert mich so sehr!!! Ich bin ernsthaft am überlegen, ob ich den Wert gar nicht mehr abnehmen lasse.
Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche dir ganz schnell Entwarnung!!!!!

Dieses neue Leben in ständiger Alarmbereitschaft ist nicht gerade leicht!! Aber zu schön, um nicht mehr leben zu wollen.

Jürgen- was hast du getan, damit du jetzt besser damit umgehen kannst?? Hast du einen Tipp? Oder bringt es die Zeit, dass es leichter wird?

Antje71
25.09.2015, 08:42
..."Beobachten" ist mein Stichwort!

Im September letzten Jahres war der MM-Nachschnitt (Stadium IIa). Danach aller drei Monate Hautcheck und freundliche Konversation. Fertig! Im April wurde auf der alten Narbe, wie schon erwähnt, eine Zyste entfernt. Da wurde dann auch zum ersten Mal seit September Blut gezapft und ein Sono gemacht. Jetzt im September erklärte mir die Klinikärztin, dass aller drei Monate Blut genommen werden und ich aller sechs zum Sono muss...ich glaube, sie war auch bissl angesäuert, dass das meine Hautärztin so gar nicht interessiert.

Kurzum..mir fehlen also drei Vergleichswerte... und das Vertrauen zu meiner Hautärztin bzgl. Nachsorgekompetenz:mad:.

Kann mir jemand hier sagen, was passiert, wenn dieser Wert dauerhaft erhöht ist und man keine Infektion etc. hat?

GLG Antje

Jürgen1969
25.09.2015, 12:38
Hallo Antje,

was passiert wenn der S-100 dauerhaft erhöht ist, kann ich nicht sagen. Eine Erhöhung kann auch andere Ursachen haben, Stress, psychische Belastung usw. Kam bei mir schon manchmal vor. 0,095 ist noch nicht im Referenzbereich, dieser liegt bei 0,1, bei manchen auch bei 0,15. Ware den erneuten Test ab, veill ist er wieder weiter unten. Sono in Deinem Stadium wie Du schon sagtest alle 6 Monate, S 100 alle 3 Monate, auf die ersten 3 Jahre gesehen.
Sollte Dein Wert weiter steigen, dann werden die Klinikärzte hier wissen, was man tun muss oder wie man weiter vorgeht.

Alles Gute für Dich
Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

birgit52
25.09.2015, 17:06
Hört sich gut an,Jürgen!
Bei mir hilft am besten meine Arbeit. Ich arbeite mit Jugendlichen, die lenken einen ab :-).
Es gab schon Zeiten, da hatte ich das Gefühl, ein ganz normales Leben zu führen ohne ständig an das MM zu denken. Aber dann kommts auch wieder anders und ich halte mich halt irgendwie über Wasser. Vermutlich kann man nicht mehr erwarten.
Vorhin war ich wegen Rückenschmerzen beim Orthopäden (mit Röntgen). Meine einzige Angst: Der findet womöglich eine MM-Metastase in der Wirbelsäule.
Quatsch: ich bin einfach nur höllisch verspannt und es gibt ein paar Verschleißerscheinungen- nicht wirklich tragisch.

Allerdings lernt man ja so seinen Körper immer mehr kennen und vermutet irgendwann nicht mehr hinter jedem Zipperlein eine Metastase.

Hilft alles nichts: Jeden Tag leben. Heute die Gesundheit incl. Kreuzweh:cool:. Wünsche dir ein schönes Wochenende und schicke dir einen Gruß "nach Ulm rauf" vom schönen Bodensee! :-)

Micha2
28.09.2015, 17:25
Letzten Freitag hatte ich an der Uni Klinik Essen Besprechung nach den CT's.Und die haben keine Metas gefunden! Auch der Lymphknoten in der Leiste hat sich als okay geoutet!Puh jetzt erst wieder Januar Sono.Fahre am Donnerstag in Anschluß Heilbehandlung! Lg Michael

Sandra63
28.09.2015, 21:34
Hallo Micha2,

super ... und so soll es bleiben.
Ich wünsche Dir eine tolle Zeit in der Reha. Erhole Dich gut. Wo geht es hin?

Gruß

Sandra

Micha2
29.09.2015, 08:06
Hallo Sandra, komm nach Bad Gandersheim Klinik am See im Harz! Ja ich hab so viele Baustellen, daß ich hoffe davon mal abzuschalten und neu auszurichten. Mal schauen! Lg Michael

essi79
01.10.2015, 09:41
Hallo :winke:

ich hatte am 25.9. meine Neck Dissektion am Hals. Seit gestern bin ich Zuhause, es geht mir gut, keine Schmerzen und die Naht sieht echt super aus.
Und das positive Ergebnis läßt hoffen. Alle entnommenen Lymphknoten sind sauber und mit nichts befallen.
Bitte lass es so weiter gehen, das macht Hoffnung!

Am Montag gehe ich wieder Arbeiten, das hilft mir am besten, neben meine 2 Kindern auf normale Gedanken zu kommen.

Ich wünsche Euch allen auch nur positive Ergebnisse und für alles bevorstehende viel Kraft.

Liebe Grüße
Sandra

Jürgen1969
01.10.2015, 10:48
Hallo Essie,

das ist gut zu lesen dass die Lymphknoten sauber waren. Gott sei Dank.

Dir eine gute und schnelle Erholung.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

birgit52
01.10.2015, 13:48
Gratuliere,Essie! Weiterhin alles Gute !!

Thomas1962
09.10.2015, 13:31
Liebe Mitstreiter,

nachdem ich nun soviel CT, MRT, PET, Sono, Bluntuntersuchungen und was weiß ich alles über mich ergehen lassen musste, dass ich mittlerweile vor lauter Kontrastmittel und radioaktiven Substanzen abends keine Straßenlaterne mehr brauche, um im Dunkeln nach Hause zu kommen, nun endlich die erlösende Nachricht: es waren keine Metastasen!
Es wurde bei diesen ganzen Tests im Magen was festgestellt, aber da gibt's nächsten Donnerstag eine Magenspiegelung, was mich allerdings im Moment völlig kalt lässt.
Ich hatte mich echt auf viel Schlimmeres eingestellt, hab mich aber diesmal nicht mich dem Trübsinn und der Angst hingegeben, sondern hab mein Wohnzimmer gestrichen, ein neues Sofa gekauft und einfach für die (nähere) Zukunft geplant.
Ich wünsche euch allen, die ihr ja auch immer wieder dieses Auf und Ab mitmachen müsst, dass es auch so glimpflich ausgeht!

Viele Grüße und stets gedrückte Daumen für alle anderen Mitstreitern da draußen.
Thomas

PS: Morgen kaufe ich mir eine Gibson (Gitarristen wissen, wovon die Rede ist), davon träume ich schon seit 35 Jahren!!

Elado1966
09.10.2015, 14:05
Liebe Essie,

das ist super, dass die Lymphknoten sauber sind.


@Thomas1962:

Auch für Dich freue ich mich!!
Mußt Du eine Immuntherapie machen?
Ich "muß" es aufgrund der Dicke des Tumors, obwohl die 3 Wächterlymphknoten sauber waren und auch keine Metastasen gefunden wurden.

Markus85
22.10.2015, 19:22
Hallo liebe Community!:)

War bist jetzt nur stiller Mitleser aber ich würde euch gerne meine MM Geschichte erzählen.

Meine Tante (OP Schwester in der Dermatologischen Abmulanz) meinte, dass Muttermal sollte ich ich mir ansehen lassen. Recht hat sie gehabt :o

Diagnose: September/2008 MM am rechten Oberarm,
SSM TD 1.4
CL IV

Wächterknoten axilla 4 entnommen und waren alle OK und nichts an den Organen

Alle Befunde sind bis jetzt in Ordnung gewesen.
Allerdings bin ich wie einige andere auch ziemlich nervös und ängstlich bei diesen Untersuchungen.

Was mich aber wirklich verrückt macht ist der letzte sonographische Befund.
Am Hals rechts unten heißt es

..."ein längsovaler !!!echoarmer!!! 1,75 cm lymphknoten; Verdacht auf reaktiver Lymphknoten"
Die Radiologin hat mich auch gefragt, ob ich in letzter Zeit krank gewesen bin.
die Form und die Größe ist für sie nicht verdächtig. Ich soll zur Absicherung in 3 Monaten wieder kommen. Na toll!
Aber dieses ECHOARM ist ja mal ganz übel laut google.
Am gleichen Tag hatte ich auch wieder mein Blut checken lassen.

Ich hatte 2 Wochen davor eine leichte Seitenstrangina und die Entzündungswerte sind noch immer geringfügig erhöht/erniedrigt. Neutrophile rel. 77% (Ref 50 - 75)
Lymphozyten rel. 18% (Ref 25 - 40)
Die absoluten Werte und auch alle anderen Werte (auch S100 ist nicht erhöht, was nichts heißen muss) sind im normalen Bereich.

Ich mache mir echt Sorgen :(.

Vor 8 Monaten war ich in einer Krise und konnte 5 Wochen nicht mehr wirklich schlafen. Bekam Trittico verschrieben. Mein Arzt hat nachdem die Befunde alle OK waren gemeint, dass das vegetative Nervensystem gestört sei.

Und jetzt dieses Echoarm am Befund. Ich bin echt verzweifelt.

LG Markus

birgit52
23.10.2015, 12:01
Hallo Markus,
klar, dass da die ganze Angst wieder hochkommt!!! Und dann diese Beobachterei, die einen fertig macht. Man kriegt es nicht aus dem Kopf!
Der vergrößerte Lymphknoten kann doch ganz bestimmt von der Seitenstrang-Angina kommen. Das ist sehr wahrscheinlich! Viel wahrscheinlicher als dass es eine Metastase ist! Ein Bekannter , mit viel schlechterer Ausgangsprognose als du, hatte vor einiger Zeit einen vergrößerten Lymphknoten in der Leiste (sein Melanom war am Zeh derselben Seite). Dasselbe......das muss man beobachten....

Der Lymphknoten war nach ein paar Monaten wieder völlig normal.

Mein Onkologe sagte mir mal, dass gesunde Lymphknoten in der Regel oval sind.

Vielleicht können dich diese Fakten wenigstens ein bisschen beruhigen?? Dass es keine Sicherheit gibt wissen wir ja alle!

Ich wünsche dir baldige Entwarnung! Lass von dir hören!

Liebe Grüße
Birgit

Markus85
23.10.2015, 13:07
Hallo Birgit!

Danke für deine aufmunternden Worte. Mir macht halt dieses Echoarm zu schaffen. Was man da im Google so liest ist auf der einen Seite gut (längsoval, keine auffälligen Formen usw.) auf der anderen Seite halt dieser Begriff Echoarm obwohl das alleine kein Anzeichen für etwas schlimmes sein muss.

Hatte im Februar eine ziemlich turbulente Zeit. Privat enormer Druck, auf der Arbeit ebenso und dann die Angst vor den Untersuchungen. Hatte ein Monat lang keine ruhige Nacht gehabt. Konnte keine 2 Stunden am Stück schlafen und bin ständig aufgewacht mit Herzrasen. Dem Arzt habe ich die Symptome erklärt (fieberartige Schmerzen, Panikattacken, Gewichtsverlust, sobald ich müde wurde bin ich hochgeschreckt und konnte dadurch keine einzige Nacht gut schlafen) Er meinte, dass mein Nervensystem/Stoffwechsel nicht mehr richtig funktioniere.
Dann kamen die Untersuchungen dazu. Kalzium war erhöht (laut Google meistens Krebs), Kreatinin leicht erhöht. Schilddrüsenwerte OK. Und dann noch der S100 Wert bei 0.11 (aktuell 0.073) also auch leicht erhöht. Dann war es aus mit mir. So hatte ich mich noch nie in meinem Leben gefühlt.
Dann verschrieb mir der Arzt Trittico und es wurde langsam besser. Gottseidank!

Und jetzt wieder der Begriff Echoarm, mit dem ich mich verrückt mache.
Ich sollte am besten für die nächste Zeit das Internet abmelden :D

Schönen Freitag noch!

LG Markus

A66
24.10.2015, 20:09
Lieber Markus,

Wenn Du Dir sehr unsicher bist, würde ich disen LK nochmal beim HNO Arzt zur Zweitmeinung checken lassen.

Oval klingt erstmal gut.
Lass Dich nicht unterkriegen..

Ich hatte im Mai 5 LK axilliär befallen und sage mir: jetzt gerade erst recht. Aller Müll raus, leben , genießen, alles wieder auf 0, ich schaffe das.

Du packst das!!

Hallo Thomas 1962,

Das hört sich toll an.
Nach meiner OP habe ich auch gesagt, so und nun wird erstmal in Urlaub gefahren.
Mein Ziel war und ist es meinen Arm wieder zu mobilisieren. Und geübt, geschafft und nun habe ich mir ein neues kleines Auto bestellt.

Ich habe noch viele Ziele und möchte sehr alt werden und arbeite aktiv für gute Zellen.
Ich habe mir weiteres Wissen über Ernährung angelernt und habe keine Angst mehr.

Angst und die Gedanken sind das Schlimmste.
Der Kopf muss frei sein, der Rest ist Hülle und lässt sich reparieren (klingt komisch).
Ich bin nur in der gerade heutigen Zeit zuversichtlich und ich moechte fuer meine Tochter mooch mind. 20 Jahre da sein. ;-)

Markus85
24.10.2015, 21:21
Hallo Astrid!

Du hast recht und ich habe mir für November bzw. spätestens Anfang Dezember einen Termin bei meinem Hautarzt/Onkologen ausgemacht.
Dann werden wir sehen was sich mit diesem LK getan hat. :o
Und ich habe aufgehört zu googlen :D. Darf ich fragen was du für ein MM hattest?

Schönen Abend!
LG Markus :)

A66
24.10.2015, 22:38
Hallo Markus.

Ich hatte vor sieben Jahren auf dem linken Schulterblatt ein SSM, Cl 2,0,8 mm.
Ich galt dann 5 Jahre später als geheilt und im Mai entdeckte meine FÄ bei der Krebsvorsorge der Brust meine Befall. LKs.
Habe seit Mai sehr sehr viel hinter mir. Das volle Programm und will nur eins Leben.
Ich habe eine sehr schöne Mutter-Tochter Beziehung.
Ich möchte noch viele Jahre eine gute Mutter sein.
Vor 7 Jahren hatte ich sehr viel Angst und nicht viel gelernt, was man so verbessern könnte. Heute nach diesem Ergeignis, habe ich keine Angst, aber sehr vieö gelernt, was ich ändern kann und aktiv steuern kann.
Ich habe jetzt mein Staging gehabt und es wurde nichts gefunden.
Ich glaube daran, dass es lokal war.

Markus85
25.10.2015, 18:20
Oh man! Auch bei einem dünnen MM trotzdem ein Rückschlag. Das tut mir leid :(.
Obwohl Ich habe eine kleine Tochter und die einzige Angst die mich ständig begleitet ist, ob ich sie groß werden sehe.
Das klingt jetzt sicher paranoid weil ich weiß, dass es im Moment "nur" ein Lymphknoten ist der beobachtet wird.
Zeitweise habe ich auch keine Angst und dann wieder doch. Wie schafft man es, dieses kurze Zeit in der man nicht alles so schlimm sieht, zu halten? Wie schaffst man es, dass diese nicht mehr so belastend ist und man ständig daran denken muss?
Auf jeden Fall ein großes Dankeschön, dass ich mich hier etwas von der Seele reden kann.

LG Markus :)

A66
25.10.2015, 19:16
Hallo Markus, sehr viele von uns hier im Forum haben Kinder. Meine Tochter ist auch mal gerade 11 geworden.

birgit52
25.10.2015, 20:13
Hallo Markus, deine Tochter wird dich noch lange haben!
Mach dir doch mal einen Termin bei einem Psychoonkologen! Viele sagen, das hätte ihnen gut getan.
Die Angst kann dir leider keiner nehmen, aber wir teilen sie mit dir!
Lass hören, wenn du was weißt! Ich wünsche dir, dass sich die Sache in Luft auflöst, und zwar so schnell wie möglich!!!!

Elado1966
25.10.2015, 20:33
Lieber Markus,

ich kann Dich sehr gut verstehen und kann Deine Sorgen nachvollziehen.
Ich habe letztes Jahr eine Woche vor Heiligabend die Diagnose noduläres, malignes Melanom erhalten (4 mm dick) und ich hatte genau die gleichen Gedanken und Ängste wie Du.

Meine Kinder sind auch noch sehr jung (12 und 6 Jahre).
Die Angst wird uns leider erst einmal eine ganze Zeit lang begleiten - mal mehr, mal weniger stark.

Ende Juli hatte ich bei der Nachsorge auch den Eintrag "echoarme Raumfoderung" Leiste rechts (beobachten) und durfte dann schon nach 7 Wochen zur erneuten Kontrolle.
Die Zeit bis dahin war schrecklich - ich hatte absolute Panik, doch dann kam die Entwarnung - alles wieder normal.

Alles erdenklich Gute und Kopf hoch! WIR SCHAFFEN DAS! WE ARE THE CHAMPIONS!:D

Markus85
27.10.2015, 19:57
Hallo!

Ich werde meinen Hausarzt mal nach so einer Therapie fragen. Vielleicht kennt der einen guten Psychologen. In der Zwischenzeit lenke ich mich so gut es geht mit Arbeit und Familie ab. Kann auch wieder zeitweise lachen :D. Ich hoffe, dass diese Zeit schnell vergeht und es mir dann hoffentlich wieder besser geht.
Ich denke mir immer so nervig die Kontrollen bis jetzt auch immer waren, das Gefühl wenn der Arzt sagt "Passt alles, sie können sich wieder anziehen" ist etwas ganz besonderes. Genau in dieser Sekunde fällt einem alles ab und man ist zumindest bis zur nächsten Untersuchung "frei" im Kopf.

Danke euch allen fürs zuhören und unterstützen.
Schönen Abend noch.

LG Markus :)

A66
27.10.2015, 22:15
Hallo Markus, Du hörst Dich heute schon viel besser an.
Lachen ist schön und den Humor lassen wir uns nicht nehmen.
Falls Du wirklich einen Psychologen wählst, solltest Du einen Psychoonkologen nehmen. Da gibt es Unterschiede.
Bis jetzt habe ich hier im Forum immer genug Kraft bekommen und der Austausch ist sehr wichtig.

Wann ist Dein Termin, Anfang November.
Ich drücke Dir sehr die Daumen.
:winke:

Markus85
28.10.2015, 16:15
Stimmt ja. Ein/e Psychoonkologe/in ist natürlich besser. Ich denke mir halt nur, wie er/sie mir helfen könnte? Wie läuft sowas ab? Bin nicht pessimistisch und freue mich wenn es hilft.
Meine Kontrolle habe ich auf Anfang Dezember vorverlegt (also 7 Wochen zwischen beiden Untersuchungen so gut es geht überstehen). Passiert zugleich mit meiner Hautuntersuchung.
Danke fürs Daumendrücken :)
Wann hast du deine nächsten Untersuchungen Astrid?

LG Markus

birgit52
28.10.2015, 17:53
Ja Markus, such dir gleich einen Psycho-Onkologen. Der kennt sich nämlich ganz speziell mit Krebs und Krebsangst aus. Ansonsten ist es wie in der normalen Psychotherapie.
Du kannst das ausprobieren. Musst nicht gleich eine ganze Therapie machen. Quäle dich nicht rum wenn es Hilfe gibt.
Alles Gute
Birgit

In den Kliniken haben sie in der Regel Adressen.

A66
28.10.2015, 20:27
Hallo Markus, ich habe den nächsten Termin am 30.11. Zur Blutabnahme, Hautsichtung und Rezeptausgabe. Dann bekomme ich einen weiteren Termin für ein Staging. Ich denke im Januar oder Februar Innenbetrachtung.

Ich nehme ab November wieder Equinovo, ein Super Präparat was die Zellen gesund erhält. Und esse meine Superfoods, damit es so bleibt.

Dezember ist Deine LK Überprüfung. Das schaffst Du.

Ja und ich schließe mich Birgit52 an. Adressen von Psychoonkologen findest du oft in den Hauttumorzentren der guten Kliniken. Oft kann man zwischen Mann oder Frau wählen.
Das grösste Vertrauen gab bzw. gibt mir meine jetzige Hautärztin, wo ich erst seit zwei Jahren in Behandlung bin. Wenn die Basis stimmt, man trotz brisanter Situation sich sicher fühlt, sich ausreden kann, da brauchte ich noch keinen Psychoonkologen.Sie war sehr oft telefonisch und Sms mässig für mich da und hat mir gute Adressen gegeben.
Vertrauen in die heutige sehr gute Medizin gegeben und die Forschung ist noch lange nicht am Ende. Ich bin dankbar nicht bettlägrig zu sein.
Ich bin dankbar zwei Arme (wieder zwei ;-)), zwei Beine, zwei sehende Augen und einen klar denkenden Kopf zu haben. Es gibt zwischendrin so viele schöne Momente und die tun verdammt gut. Ich bin froh, raus gehen zu können. Ich bin froh morgens aufzuwachen und irgendwas Schönes am Tag zu machen und wenn es ersrmal nur meine Morgentasse Kaffee ist. Das Wichtigste ist Vertrauen .:D

Markus85
17.12.2015, 16:31
Hallo ihr Lieben,

also vielleicht hat jemand heute ein Erdbeben gespürt, denn da sind mir gerade die Tonnenschweren Steine vom Herzen gefallen. Bei der Untersuchung war alles OK und der Lymphknoten ist auch wieder normal.:rotier2:

Ich möchte hier den heutigen Verlauf bis zur Untersuchung schildern:

Bin um 06.00 Uhr aufgewacht. Schweißgebadet und mir war kalt. Gezittert habe ich wie verrückt. Ich dachte mir "in 4 Stunden 30 min weißt du das Ergebnis". Bin dann noch irgendwie herumgelegen, und spät. mit meiner Tochter dann aufgestanden. Es ist 7.30 Uhr. noch 3 Stunden und ich habe das Ergebnis. :(
Meine Frau ist mir ihr dann in den Kindergarten gefahren. Als sie die Tür schloss, war ich komplett fertig. Keine Ahnung warum.
Zurück um 8.30 mal einen Tee machen. noch 2 Stunden "ich will da einfach nicht hin, ich sags ab", dachte ich mir. Hatte ich natürlich nicht gemacht. Habe dann eine Folge von "Dr. House" geschaut. Tolle Ablenkung dachte ich mir. "Du Idiot". um 09.45 haben wir uns angezogen und sind aus der Tür raus. Auf der Fahrt dorthin wurde mir richtig schlecht und ich zitterte und frierte am ganzen Körper.
Beim Radiologen angekommen, reichte ich stillschweigend die Überweisung und Ecard. 10.15: ich nehme im Warteraum platz. ich wollte wieder heimfahren sagte ich. nix da, du bleibst sagte meine frau. "wann ruft er mich auf, wann bin ich dran". 10.25 etwa dann der Aufruf. ich musste mich so sehr zusammenreißen damit ich nicht losheule. knieweich in diesem dunklen zimmer angekommen, sah ich die Liege. "jetzt wird es ernst", sagte ich zum Doc. Er meinte "keine Angst, jetzt schauen wir mal".
Er setzt den Ultraschallkopf an und fährt langsam von oben nach unten und wieder zurück. oben nacht unten, links rechts. Stille.......
"um Himmelswillen ich wills nicht wissen", dachte ich mir.
Auf einmal der relativ nüchterne Kommentar vom Arzt "ich seh da nix". :eek:
Hoffnung!!! ich traute mich gar nicht nachfragen. er sagte gleich "sie können sich wieder anziehen, nix auffäliges".....:eek::rotier2::shocked:
hatte glaube ich 3 mal nachgefragt und nachgehackt. "aber da spür ich was, und passt das hier,..."
Dieser Coole Arzt hat den Lymphknoten vom letzten Mal noch abgespeichert und dann hat er etwas gemacht, dass hätte ich nicht geglaubt.
Er hat an seinem Hals den US Kopf angelegt und hat mir seine Knoten gezeigt :D. Er meinte "sehen sie, meine sehen auch so aus, und ich lebe auch noch". bei ihm waren mehr als die hälfte echoarm. :smiley1:

ich hoffe ich spame hier nicht das forum zu, aber es war mir wichtig, dass dieses echoarm usw. kein Grund zur Sorge ist. Laut Internet aber in den meisten Fällen malign verdächtig.

Ich danke Allen, die an mich gedacht haben. Ein großer Dank auch an Astrid :rotier2:

LG Markus

Micha2
19.01.2016, 08:21
Hallo Markus,gestern auch wieder so einen Nachsorgetag gehabt und es wurde bei der Song wieder spannend,da zur Beurteilung eines Lymphknoten wieder de Oberarzt hinzugezogen werden musste. Gott sei Dank ist Sache gut ausgegangen.Also erstmal alles gut!LG Michael

Markus85
20.01.2016, 08:05
Hallo Michael,
das freut mich! Super dieses Gefühl der Erleichterung. Toi toi toi für die nächsten Checks.
LG Markus

Esther1969
02.02.2016, 18:58
Hallöchen meine Erstdiagnose 2012 Juli. MM 4,9mm am Fussohle mit satelliten Metastase,nach 3 Operationen 18 Monate Introna3x3 Millionen.Nachsorge
Untersuchungen ohne Befund.
Oktober 2015 intransit Metastase am Fußsohle. Staging ohne Befund. ..Januar 2016 drei Metastasen am Unterschenkel.seit 01.Januar läuft wieder interferon Therapie und ab morgen Bestrahlung bis zum knie.

beast2106
02.10.2016, 20:42
Wie geht es dir inzwischen Esther? Ich hoffe gut?

VG
Peter

Esther1969
02.10.2016, 20:52
Hallo Peter, leider kann ich nichts positives berichten. Hab eine Ausräumung von die Lymphknoten von leiste und Becken wegen metastase trotz laufende Interferon Therapie. Besprechung am 12.10.Mogliche weise muss am leiste wieder aufgemacht werden wegen eine große Bluterguss
Lg

beast2106
02.10.2016, 21:09
Man.... das tut mir leid.. :-( Lass dich davon bloß nicht unterkriegen.
Zähne zusammen und zurückschlagen!!!! Ich stelle mir jeden Abend, wenn ich zu Bett gehe, vor, wie ich gedanklich durch meinen Körper gehe, bewaffnet mit ner riesen Bazooka, und blase Metas, ob vorhanden, oder nicht, weg und an die Wand!!!!!!!
Versuch das doch auch mal......

Drück dir alle Daumen!!!!

LG
Peter

prisma
27.10.2016, 12:38
Liebe Mitbetroffene,

alle haben gesagt ich könne das Melanom hinter mir lassen, hätte mit 0,7mm "Glück in Unglück" gehabt. Die letzte Zeit war ich im Forum nur noch stille Mitleserin und hatte gehofft mit einem Schrecken davon gekommen zu sein. Und jetzt das. Ich war zur Sono beim Radiologen und in der entsprechenden Leiste zum Bein an dem das Melanom saß ist ein Lymphknoten aufgetaucht: asymmetrisch, der Rand verdickt, die Mitte (Cortex?) an den Rand gedrückt. Ich habe große Angst und das gleiche vernichtende Gefühl wie damals als ich auf die Melanom Diagnose wartete. Meine Hausärztin hat heute selbst nochmal raufgeschaut und es nur als unklare Raumforderung beschrieben, sie macht jetzt einen Termin in der Onkologie. Ich habe solche Angst. Kann mir jemand etwas dazu schreiben? Am besten etwas erbauliches aber ich freue mich über alle Stellungnahmen von Euch. Im Netz habe ich nur gefunden, dass ich Prozess der Tumorinfiltration, also wenn die Metastase sozusagen sich erst im Lymphknoten ausbreitet, es häufig so ist dass der Cortex an den Rand gedrückt wird und eine Ausbeulung entsteht. In diesem Stadium ist der Lymphknoten häufig noch nicht echoarm. Was meint ihr dazu?
LG an euch Alle! BITTE SCHREIBT WAS:remybussi

Than
27.10.2016, 18:39
Hallo Prisma,

zu der genauen Form der Lymphknoten kann ich jetzt nicht viel sagen. Aber ich kann dir von mir berichten:
Ich habe in der Leiste auf der "falschen" Seite seit fast 3 Jahren einen tastbaren Lymphknoten. Der ist mal etwas größer, mal etwas kleiner, manchmal kann man auch mehrere im Ultraschall sehen. Bis jetzt wurden die von den Ärzten immer als unauffällig eingestuft. Lymphknoten können aus vielen Gründen anschwellen, in der Regel macht man nach 4 bis 6 Wochen nochmal eine Kontrolle.

LG Than

prisma
28.10.2016, 06:52
Hallo Than,

Danke für deine Rückmeldung. Dieser lymphknoten ist nicht mal vergrößert sondern total unförmig. Meine Hausärztin konnte ihn mit ihrem Gerät nicht mal
als lymphknoten identifizieren. Ich habe Angst dass das Tumorgewebe gerade im Begriff ist sich im lymphknoten auszubreiten. Erst dann würde er an Größe gewinnen. Das Warten ist das schlimmste. Allerdings birgt die Ungewissheit noch etwas Hoffnung in sich. Hier im Forum habe ich schon zwei Personen kennengelernt die metastasen bei einer Melanomdicke von nur 0,8mm hatten. Mit 0,7 mm wäre ich ein ebensolcher Riesen Pechvogel:(

Sash86
29.10.2016, 14:16
Hallo prisma,

Auch ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen, mir wurde im nov 15 ein ssm 0,9 entfernt inkl Entfernung des Lymphknoten in der linken Leiste. Der war sauber. Im April diesen Jahres hatte ich dann die erste sono gehabt und die war auffällig. Auf der Überweisung für die Klinik stand dann Verdacht auf metastasen und war da extrem geschockt. Es stellte sich dann zum Glück heraus das die eine entzündliche Reaktion war und war. Ei der sono wieder unauffällig. Auch ich habe die Info erhalten Glück im Unglück bei 0,9 mm... diesen Monat war ich nochmal zur Kontrolle und alles sieht gut aus.

Wird jetzt also erstmal bei dir abgewartet und nochmal geschaut? Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen :)



Ich wünsche dennoch allen betroffen alles gute und ein schönes WE :)

prisma
01.11.2016, 07:43
Hallo Sash86,

ich freue mich für dich, dass es sich bei dir als falscher Alarm rausgestellt hat.
Mein lymphknoten wird diese Woche nochmal angeschaut, ich hoffe sehr etwas beruhigendes zu hören. Bei mir ist es ja nicht die Größe sondern diese sonderbare Verformung. Das macht mir so sorgen. Ein entzündlicher lymphknoten nimmt eher an Größe zu und sieht nicht aus wie meiner:(

Sorgenvolle Grüße

prisma

Sash86
07.11.2016, 12:53
Hallo Prisma,

du hattest ja geschrieben, dass in der letzten Woche nochmal untersucht werden sollte und wollte mal hören was bei rausgekommen ist?

Grüße
Sascha

prisma
08.11.2016, 11:09
Hallo Sash,
Das ist sehr nett, dass du danach fragst. Letzte Woche hatte ich den Termin bei der Onkologin und das war ganz merkwürdig denn sie hat den Lymphknoten nicht finden können. Leider. Er war ja nicht vergrößert sondern "nur" in der Form völlig verändert. Sie räumte aber auch ein, dass sie sich an ihr neues sonogerät noch gewöhnen muss. Das war ziemlich unbefriedigend für mich aber andererseits 1000 mal besser als wenn ihr sofort etwas ins Auge gesprungen wäre! Nun durfte ich entscheiden ob ich ein MRT von der leiste mache oder in vier Wochen nochmal Kontrolle. Für letzteres habe ich mich nun entschieden. Gestern war auch noch Nachsorge in der Hautklinik und die Oberärztin dort schlug ein ct vor. Das habe ich erstmal abgelehnt weil ich auf die strahlungendosis gerne verzichte. Wenn der lymphknoten weiterhin auffällig bleibt und womöglich noch wächst kann man immer noch ein ct oder MRT machen. Gott sei Dank kann ich die Angst im Moment ganz gut verdrängen.
LG und einen schönen Tag!
Prisma

Sash86
08.11.2016, 12:27
na also ich finde das hört sich doch gar nicht mal soo schlecht an, wie du bereits schreibst, schonmal gut das ihr nicht direkt was ins auge gesprungen ist. Ich vermute und hoffe für dich mit, dass alles in Ordnung sein wird. Ich weiss es ist immer so einfach zu sagen, bin da selbst ja kein stück besser und mache mich auch noch ständig verrückt wegen jeder kleinigkeit.

Danke und dir auch einen schönen tag :)

wp011
20.03.2017, 13:11
Huhu,
ich habe hier früher viel mitgelesen.
Nun hat es mich auch ereilt...

An der linken Kniekehle habe ich mir auf eigenen Wunsch einen Leberfleck entfernen lassen, der schon lange (1Jahr???) komisch aussah. Ich könnte mich selbst verhauen, dass ich so lange gewartet habe....

Diagnose:
Naevoides malignes Melanom, Tumorausdehnung 6mm, Exzision im Gesunden, minimaler Abstand von seitleicher Abtragungsebene 3mm.
Klassifikation: pT1b, L0, V0, R0
maximale Dtumordicke nach Breslow: 0,69mm
Clark-Level III
Mitotischer Index 1/mm²
keine Ulzeration.

Ist dieser Befund eher gut, eher schlecht? Ist 0,69mm in der Kniekehle nicht relativ viel, da dort die Haut eher dünn ist?

Weiter steht dort noch:
zahlreiche tumorinfiltrierende und tumorbegrenzende Lymphozyten.
Was heißt das? Das klingt für mich so böse....

In 2 Wochen soll ich in die Hautklinik nach Schwerin, zu Untersuchungen und Nachschnitt. Ich hab natürlich große Angst, werde dann berichten.

Ich wäre euch dankbar über eine Einschätzung.

Traurige Grüße,
Wiebke

Than
20.03.2017, 14:04
Hallo Wiebke,

erstmal: 0,7mm sind 0,7mm. Egal an welcher Körperstelle. Dass die Haut in dem Bereich dünn ist, zeigt der Clark-Level, der mit III bei so einem kleinen Tumor halt schon hoch ist. Dem Clark-Level wird heute aber keine so große Bedeutung mehr beigemessen. Das wirklich entscheidende ist die Tumordicke nach Breslow und die ist bei dir mit knapp 0,7 mm noch sehr gering. Das ist also schonmal sehr gut. Ebenso, dass der Tumor nicht ulzeriert ist.


Weiter steht dort noch:
zahlreiche tumorinfiltrierende und tumorbegrenzende Lymphozyten.
Was heißt das? Das klingt für mich so böse....


Wenn ich mich recht erinnere, sind die Lymphozyten unsere "Polizei" im Körper. Also die Zellen, die Eindringlinge usw. angreifen. Ich würde diesen Satz eher positiv interpretieren und zwar so, dass dein Immunsystem dabei war, den Tumor anzugreifen. (Falls es jemand besser weiß, bitte korrigieren!)

Wie es aussieht, hast du nur noch den Nachschnitt und eine zunächst engmaschigere Kontrolle vor dir, und das war es dann.

Alles Gute!
Than

P. S.
20.03.2017, 16:55
Hallo wp011,

du bist in einem ähnlichen Stadium wie ich, also nochmal Glück gehabt. Bei mir war's am Fußrücken, also auch sehr dünne Haut, habe bei 0,5 mm schon einen Clark-Level III - IV erreicht. Meine Hautärzte (Klinik und Praxis) sehen es recht locker. Nach Nachschnitt (1 cm Sicherheitsabstand) und den Staging-Untersuchungen wie Thorax-Röntgen und Abdomen- und Leistensono sind nur noch halbjährliche Hautkontrollen und Palpation der Lymphknoten auf dem Plan. Jetzt einfach am Ball bleiben, dann kann rechtzeitig reagiert werden, wenn wieder was kommt. Alles Gute für dich!

@than: Drücke dir die Daumen für die Vorstellungsgespräche. Als Organistin? Hatte vorhin auch eines, aber in der Altenpflege bekommt man gerade eigentlich jede Stelle, die man haben möchte :lach2:.

wp011
20.03.2017, 19:07
Hallo p.s.,
auch dir danke für deine Antwort.
Bei mir stehen die weiteren untersuchungen und nachschnitt noch aus, alles in 2wochen. traumhaft dieses gewartet, aber wem sag ich das hier.....
ich hoffe, ich komme da nach mit nem blauen Auge davon.....
Dir weiter alles gute und immer langweilige Kontrollen.