Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Malignes Melanom
Hallo Zottie, hallo Sugarwork,
nur daß Ihr mich richtig versteht: ich wüßte nicht, wie ich mich entscheiden würde.
Meine LK waren unter Interferon immer grenzwertig dick, und ich habe immer gehofft, daß sie keiner rausnehmen will. Im Zweifel hätte ich bestimmt einige Monate engmaschig (monatlich) per Sono die LK kontrollieren lassen.
Aber jetzt sind sie wohl wieder normal.
Aber sowas sagt sich leicht, und wird in langen Nächten immer wieder neu bedacht.
Gruß,
Michael
Nee, habe dich nicht falsch verstanden. Wollte nur, dass sich jeder da wieder finden kann. Ich bin nicht erkrankt, kann also von mir gar nicht sprechen - aber ich weiß, dass meinem Vater bei dieser ungewissen Datenlage ein heiler Arm zum Motorradfahren sehr wichtig war.....
Sugarwork
10.01.2011, 21:05
Hallo, also ich hab da auch lange darüber nachgegrübelt, was ich bei positivem Sentinel machen würde und hätte mich gegen eine komplette Ausräumung entschieden und auch lieber engmaschig nachkontrollieren lassen. PS: bin auch Bikerin und kann daher Zottie´s Dad gut verstehen :cool2:
na, das wir ihn aber freuen zu hören..... sein Sentinel war/ist positiv - aber alles bleibt drin. Jetzt hat er zwar die Metas in der Lunge, aber da die ja übers Blut kommen und die Lymphknoten ansonsten unauffällig, waren wir sehr dankbar für das einfühlsame Gespräch mit den Ärzten in der Klinik. Ich hatte das Gefühl, dass das wirklich individuelle Betreuung ist und keine Medizin von der Stange.
Sugarwork
10.01.2011, 21:23
Da kannste von Glück sagen - in der Uniklinik bei uns hab ich immer das Gefühl von Fließbandabfertigung - nicht so schön. Werd die weitere Nachsorge auf jedem Fall bei meinem Hautarzt machen. Das mit den Metas in der Lunge ist ja nicht so dolle - soll aber lt. meinen Recherchen noch relativ gut - bei vereinzelten - in den Griff zu kriegen sein, oder?
ist übrigens auch eine Uni. Ich will es mal positiv ausdrücken....NUR in der Lunge sind die Metastasen besser aufgehoben als querbeet im Körper verteilt....aber gut ist definitiv etwas anderes:rolleyes:!!
LG
@Sugarwork: klingt irgendwie so agressiv auf deine nette Anfrage - ist aber nur meine ganz persönliche Verzweiflung über diese sch...Metastasen
Sugarwork
10.01.2011, 21:29
hihi - das stimmt natürlich, aber man wird ja auch für solche Dinge dankbar, wenn man bedenkt, dass es immer schlimmer kommen kann - grins. Wie alt ist denn dein Dad?
oh, sehe schon -haste gar nicht so schlimm aufgefasst - super. Er ist 66 und fährt BMW (frag mich bloß nicht mehr dazu - ich habe davon keinen blassen Schimmer......)
Sugarwork
10.01.2011, 21:34
ts ts ts - immer diese uninteressierten Bikerfahrer-Töchter - lach. Nö - ich fasse gar nix schlimm auf. Hier kann ja jeder nur aus seiner subjektiven Warte und angelesenem Wissen schreiben und das ist auch gut so - wir sind ja schließlich alles keine Spezialisten - grins. Ist nur schön zu wissen, dass man nicht alleine ist und auch ein gutes Ventil um ein bisschen Partner/family zu schonen - hihi.
Du sagst es - so, melde mich ab. Gute Nacht und immer schön weiter lachen (soll schließlich extrem gesund sein)
kalender06
14.01.2011, 17:33
Hallo, jetzt habe ich (ende 30) den befund der letzten resektion bekommen. Da 2 nebeneinander lagen ist ein befund ein Melanom in situ und das andere war ein leberfleck mit beginnernder Veränderung (mir fällt das Wort jetzt nicht ein).
Somit hatte ich jetzt innerhalb der letzten 4 Monate ein Melanom (0,3mm) ein Melanom in situ und das andere (wo mir der name nicht einfällt :confused:)
Jetzt habe ich in der nächsten Wochen wieder einen Termin, ich habe wie schon mal geschrieben, noch 2 stellen die komisch aussehen. Jetzt ist meine Frage, entscheidet nur der HA ob die Stelle rauskommt? Ich habe jetzt natürlich angst. Kann ich das auch selbst verlangen?
Wie sollte in so einem Fall die optimale Nachsorge laufen, jedes halbe Jahr??
Alle Leberflecke kann man ja selbst auch nicth so im Auge behalten oder wie ist das bei Euch??
In der nächsten Wochen nehme ich nun entlich meine kinder mit zum Arzt. Sie haben schon sehr viele Leberflecken. Wie sollte für meine Kinder die Kontrolle am besten laufen?
Ich weiß, fragen über fragen - wäre euch für antworten sehr dankbar :)
einen schönen abend
Christinag
22.01.2011, 10:42
Hallo, bei mir wurde eine Mikrometastase in einem der 2 entfernten Wächterlymphknoten gefunden (5.1.2011) und ich warte jetzt auf ein CT, das vorher aufgrund der Leitlinien zur Melanom-Behandlung nicht gemacht wurde. Der Termin ist am 25.1., ich bin aufgeregt. :-( Als mir das Ergebnis mitgeteilt wurde, habe ich nicht damit gerechnet, weil mein MM ja 1,4 mm war und da haben die Ärzte immer nur gesagt, wird ja nur zur Sicherheit gemacht, keine Sorge. Jetzt hat mir der behandelnde Arzt in der Charité gesagt, er kann erst eine Aussage zur weiteren Therapie machen, wenn die Computertomographie gemacht wurde. Ein Hautarzt meinte, er würde - trotz der Mikrometastase im Wächterlymphknoten - die gesamte Region nicht "ausräumen" lassen. Das war nur eine zweite Meinung. Im Krankenhaus, glaube ich, würden die alle Lymphknoten der rechten Achsel entfernen. Ich werde auf die Ärzte in der Charité hören, glaube ich.
Liebe Grüsse
Christina
Fischer Christiane
22.01.2011, 15:17
Hallo Christina,
ich hatte ein MM mit 2,5 mm und auch in zwei Lymphen Mikrometastasen. Ich habe meine Lymphen im Oberschenkel alle raus machen lassen. Mittlerweile bin ich echt froh. Ich hatte mehrere Therapien von Interferon, Roforeron etc. Hatte aber immer wieder um den entfernten Primärtumor eine Hautmetastasen. Ich habe seit einem halben Jahr jetzt Ruhe. Toi toi toi. Nehme überhaupt keine Medikamente mehr. Es ist auch einfach eine Kopfsache. Kannst mich gerne per Mail mal anschreiben.
Ich würde auf jeden Fall auf das Charite hören. Da bist wirklich in den besten Händen. Wir selber, von unserer Firma, arbeiten im Moment auch mit dem Chariete zusammen und höre wirklich nur gutes. Ich wollte letztes Jahr auch eine besondere Chemo machen und hatte mir eine zweite Meinung geholt in Heidelberg und die hatten auch davon abgeraten. Gott sei DANK.
Grüße
Christiane
nicky-lev
24.01.2011, 19:46
Hallo,
hallo, ich bin neu hier, aber eigentlich auch schon lange dabei, da ich nur still mitgelesen habe. Nun nach 2 Jahren und 3 Monaten traue ich mich mal etwas zu schreiben.
Im Oktober 2008 bekam ich die Diagnose amelanotisches Melanom TD 3,8 mm CL IV Typ NMM.pt3aNO MO St IIA auf der rechten Schulter(es sah aus wie eine Warze).
Nachdem mich mein Hautarzt aufklärte und nach Hornheide schickte wurde dort auch noch ein SSM Melanom TD 1,6 mm CL IV pt2a NO MO ST 1 B am Rücken festgestellt. In Hornheide wurde ich dann an der Schulter und dem Rücken operiert, die Lymphknoten waren Gott sei Dank frei. Das Loch auf der Schulter war etwa 6cm im Durchmesser und etwa 7cm tief. Es ist von alleine in 8 Wochen hochgewachsen und jetzt eine weiße Stelle.
Ich war psychisch völlig fertig, begann eine onkol. Psychotherapie und fühlte mich nach etwa 1 1/2 Jahren etwas besser, aber die Zeit vor den Kontrolluntersuchungen ist immer noch schrecklich.
Die Interferontherpaie konnte ich leider wegen der großen Angstzustände nur etwa 6 Wochen durchführen. Mit Hilfe meiner Familie, Sport, meinem Beruf und meinem Hund kam ich dann so langsam wieder zu mir.
Ich schreibe heute hauptsächlich um einigen Mut zu machen, denn den habe ich so manches Mal hier gefunden und meine Diagnose ist ja nicht ohne.
Ich war heute zu meinem 10. Nachsorgetermin der ok war und habe mich darüber riesig gefreut. Ich weis, dass meine 5 Jahre noch nicht um sind, aber etwa die Hälfte ist geschafft.
An Jürgen 1969
Ich habe deine Nachrichten besonders gerne gelesen, da wir einen ähnlichen Befund etwa zur gleichen Zeit hatten und wünsche dir für deine Nachsorge alles, alles Gute.
Bis dann liebe Grüße
Nicky-lev
So nun mal was zum Mutmachen.:D
Ich habe ja die Diagnose MMelanom CL5 7 mm tief.:eek: Bei der OP kamen die Lymphknoten mit raus links und rechts weil das MM auf dem Rücken in der Mitte saß. Lymphknoten waren OB und nun kam heute auch der Anruf aus der Klinik ,das bei dem am Freitag gemachten CT( Hals bis Abdomen) und MRT (Kopf) alles ok ist nix gefunden JUBEL:augendreh. Nur zwei vergrößerte Lymphknoten am Hals links,aber das lässt sich wohl mit einer Zahnentzündung auch links erklären. Am Donnerstag geht es zur Klinik um mit dem Interferon zu beginnen und die Sono von den Lymphknoten und dann wird alles hoffentlich einigermaßen gut weiterlaufen.Trotz der Dicke des MM und der Größe hab ich scheinbar wirklich Glück gehabt und das wünsche ich allen anderen auch.
Liebe Grüße Korinna
Hallo Christiane,
einige Beiträge vorher haben wir zum Thema der Lymphknotenentfernung diskutiert - nur falls es dich interessieren sollte. Da findest du auch Literatur.
Viele Grüße und alles Gute für dich!
Zottie
Jürgen1969
25.01.2011, 10:24
Hallo Nicky-lev,
da dast Du ja auch einiges hinter Dir. Sind schon dicke Dinger gewesen, die wir hatten.;)
Aber auch wie bei Dir ist meine Nachsorge bisher immer ok gewesen. So soll es immer bleiben.;)
Sugarwork
25.01.2011, 19:14
Hallo Ihr´s, letzte Woche Hautkrebs-Check - alles paletti. Interferon musste ich jetzt allerdings abbrechen - nach zwei Wochen waren die Nebenwirkungen zu krass und hätten mich zu sehr eingeschränkt. Nachsorge mach ich jetzt komplett bei meinem Hautarzt - die Uniklinik ist einfach nix für mich - zu unpersönlich.
HuHu Sugarwork,
da hast Du Recht, keiner weiß was uns noch bevorsteht oder auch nicht. Wenn die Nebenwirkungen jedoch so stark sind, das man die Zeit bis dahin nur noch liegend oder mit Schmerzen zubringt, dann ist das nicht das Wahre. Ich werde es auch probieren, aber genauso wie Du reagieren wenn es zu schlimm wird. Ich und ich denke wir alle, wollen die Krankheitsfreihe Zeit so normal wie möglich leben. Auch wenn natürlich ohne Frage alles was helfen kann probiert werden sollte. Ich wünsche jedenfalls Dir und uns allen das alles gut wird.
Liebe Grüße Korinna
Es tut mir leid, dass ich hier so reingrätsche, aber aufgrund einer neuen Entwicklung meiner Diagnose bin ich etwas im Zeitdruck und weiss nicht so genau, wo ich posten soll. Wenn es hier nicht passt, liebe MODS, dann bitte verschieben.
Meine Diagnose in 11/10 war ein SSM 1,17 mm CL III Schulter re. Darufhin wurde eine Nachexzision gemacht und nach anfänglich guten Ergebnissen (keine pos. Befunde beim Thorax- Röntgen und Sono) nun das Ergebnis des entnommen Sentinel-LK: positiv (Mikrometsatase) Die Ärzte in meiner Hautklinik (Wuppertal) empfehlen die Entfernung der regionalen Lymphknoten (axilliär) und eine anschließende Interferon-Therapie. Parallel dazu sollen CT und MRT gemacht werden.
Ich stehe angesichts der bislang umstrittenen Prognoseverbesserung einer Lymphknotenentfernung in Anbetracht der Umstände (Nebenwirkungen) eher kritisch gegenüber und habe daher Ende dieser Woche einen Termin in der Klinik Münster zur Einholung einer zweiten Meinung gemacht. In der nächsten Woche soll bereits eine Voruntersuchung zwecks der geplanten OP in Wuppertal stattfinden. Unabhängig von dieser Planung hat man mir angeboten, an einer Studie der Hautklinik Minden teilzunehem, in der seit einigen Jahren die Wirksamkeit einer "radikalen Lymphknotenektomie vs. Beobachtung bei Patienten mit MM > 1.0 mm TD und positiver WLKB" untersucht wird. Eine Zuteilung findet unabhängig von meiner Entscheidung statt.
Da es ja kein gesicherten Erkenntnisse darüber zu geben scheint, ob eine "Komplettentfernung" sinnvoll ist (die Beiträge in diesem Forum waren für mich sehr hilfreich und ich habe glaube mittlerweile, dass ich auch alles dazu gelesen habe) steht für mich derzeit diese Entscheidung an. Ich tue mich (generell) etwas schwer damit, Entscheidungen zu treffen und wende mich an Euch in der Hoffnung, dass mir jemand da weiterhelfen kann.
Einer Interferon-Behandlung stehe ich auch etwas kritisch gegenüber, das würde ich allerdings versuchen und dann abschätzen, ob ich mit den NW leben kann oder nicht.
Vielleicht gibt es ja jemanden, der in einer ähnlichen Situation war und etwas sagen kann. Ich bin mit dieser Diagnose noch ziemlich überfordert und überlege derzeit, zumindest den OP Termin etwas zu verschieben, um noch etwas Zeit zu gewinnen. Dies ist dann auch meine erste Frage (wie das halt immer so ist bei den neuen Usern ;)) : Was meint ihr ? Nochmals etwas sortieren, Ärzte sprechen, Meinungen einholen, etc. oder lieber direkt handeln? Meine Einschätzung ist derzeit:
- MRT und CT abwarten, um definitiv zu wissen, ob schon Fernmetas vorliegen. (Das kann vielleicht einige Wochen dauern)
- Meinungen einholen
- Ärzte sprechen (ich habe weder Kontakt zu einem Hausarzt noch zu einem Onkologen)
Vielleicht war ja mal jemand in einer ähnlichen Situation und kann helfen...
Allen "Betroffenen" (sagt man das hier so?) wünsche ich viel Glück - ich glaube, das braucht man - und Kraft!
babs_Tirol
26.01.2011, 08:48
Hallo ral24,
tut mir leid mit deiner MM-Diagnose.
Finde es super, dass du dich schon mal durch die Einträge durchgearbeitet hast. Als ich Wuppertal las- dachte ich sofort an Minden.
Wenn für dich die Entfernung kein Problem ist, dann würde ich mich an deiner Stelle für die Mindener Studie entscheiden.
Ich hatte 2003 eine komplette Lymphknotendissektion der rechten Leiste und leide noch jetzt an einem postoperativ aufgetretenen Lymphödem und bin dadurch leicht gehbehindert.
2006 nach einem Melanom am Rücken wurden in der linken Achsel 3 befallene Lymphknoten entfernt. Eine komplette Dissektion kam da für mich nicht mehr in Frage. Weitere Metastasen sind in dieser Region bis jetzt nicht mehr aufgetreten.
Interferon ist eine Chance aber kein Allheilmittel.
Allerdings gibt es mindest 10 % wo diese Therapie angesprochen hat und auch nach Jahren noch keine weiteren Metastasen aufgetaucht sind.
Münster Hornheide ist mit Sicherheit auch eine gute Option.
Uni Essen der Leiter der Dermatologie Prof. Schadendorf ist aber mit Sicherheit in deiner Region keine schlechte Idee. Die neuesten Studien werden auch dort durchgeführt...............falls es doch weitergehen sollte mit dem MM. In NRW gibt es viele Möglichkeiten eine gute derma-onkologische Klinik zu finden, denn Bochum soll auch noch gut sein.
Grüße mir die Schwebebahn und den Elefanten Tuffi
LG
-babs_Tirol-
kalender06
26.01.2011, 09:12
Ich habe auch schon ein paar berichte hier geschrieben, möchte meine jetzige Situation aber nochmal kurz formulieren.
Ich lese hier oft mit und lese viel schlimmere Diagnosen, trotzdem frage ich euch nochmal nach eurer Meinung.
Sept 10 -Entfernung auffälliger Leberfleck
Befund MM 0,3 mm Clark Level III
Dez 10 - Entfernung auffälliger Leberfleck
Befund Melanom insitu
Röntgen und US waren bisher ok, Blutentnahme auch alles im normalen Bereich.
Jetzt muß ich in ein paar Tagen wieder zur OP, diesmal werden 3 Stellen entfernt.
Ich habe Angst das wieder was raus kommt.
Ich bin Ende 30 und habe 2 Kinder, bei einem Kind wird auch ein Leberfleck raus geschnitten, einer am Hals soll unter Beobachtung bleiben, bei dem anderen Kind sollte einer unter Beobachtung bleiben. Termine haben wir gleich bekommen.
Wenn die op durch ist, gehe ich wieder zu meinem Hautarzt, habe dort eigentlich ein sehr gutes Gefühl.
Ich komme aus der Nähe von Cottbus, gibt es noch etwas was ich machen kann?
Ich komme mir so tatenlos vor.
Danke für eure Meinung und allen hier viel Glück und Kraft!!!
babs_Tirol
26.01.2011, 11:02
Hallo Kalender für dich habe ich nur die Antwort die ich dir bereits am 8.01.2011 gab.
Auch der Rachel und mir wurden zwischenzeitlich um die 100 " verdächtige" Muttermäler zu den Melanomen entfernt.
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Hallo Kalender06,
sicherlich leidest du am Clark-Syndrom ( mindest 50 Muttermäler am Körper),
diese Patienten müssen regelmäßig alle 3 Monate die Haut beim Dermatolgen kontrollieren lassen. Leider kann sich jederzeit wieder ein neues Melanom bilden.
Allerdings sollten die Muttermäler sehr frühzeitig entfernt werden -bevor ein eventuelles Melanom -schon Metastasen bilden kann.
Ich hatte bisher 6 Melanome, da ich schon Leber- und Lymphknoten-Metastasen hatte, ist es ehrlich gesagt bei mir schon fast gleich -welches Melanom nun bei mir neue Metastasen macht.
Die Diagnose ändert sich durch erneute Melanome nicht mehr.
Uns bleibt nichts anderes übrig als ständig neue verdächtige Muttermäler frühzeitig entfernen zu lassen. Bei mir dürften es mittlerweile so um die 100 entfernte Muttermäler sein.
Alles Gute für dich
-babs_Tirol-
kalender06
26.01.2011, 11:18
Danke nochmal für die Antwort. Irgendwie denke ich, ich muß irgendwas machen und dann ist gut mit den OP´s und das ewige warten auf Befunde und wieder Untersuchungen.
Also lerne ich mich in Geduld üben. :augendreh
Viele Grüße
kalender06
Jürgen1969
26.01.2011, 12:32
Hallo Sugarwork,
zuerst mal alles Gute zu Deinen guten Nachuntersuchungen.:)
Sugarwork, Korinna, ral-24
zum Interferon kann ich ein Liedchen singen, mich hat es enorm geschlaucht und in den 18 Monaten hatte ich 10 Kg abgenommen, war aber bis auf Mittwoch( 1/2 bis 1Tag krank) Vollzeit arbeiten. Das hatte ich mit dem Chef so arrangiert. Ich war auch nahe am Abrechen nach 5 Monaten, aber ich habs dann doch voll durchgezogen. Auch wenn es lt. Statistik heisst, dass das IF nur bei 8-12% anschlägt und hier dann das MM und / oder ev. Metas ruhen lässt, hatte ich mir gesagt, das dies doch ne Chance ist. meine Nebenwirkungen waren auch enorm, extreme Kopfschmerzen und Muskelschmerzen, manchmal kam ich fast keine Treppe hoch. Jetzt bin ich schon 6 Monate damit fertig und bereue es nicht es durchgezogen zu haben. Und was sind 18 miese Monate gegenüber vielleicht 10 weitere Jahre?
Wenn es sein müsste, würde ich es heut nochmals machen. Die Nebenwirkungen sind bei jedem anders. Auch hatte der Arzt mir angeboten, wenn es zu sehr schlaucht, dass ich nur 2 Spritzen pro Woche mache, dafür dann aber 2 Jahre spritze, sodasss die besseren Tage zwischen den Spritzen mehr werden.
Hallo an Alle,
so war Heute wieder in der Klinik, alles ok. S100 0,045 also auch super. Ich bin super froh! Morgen geht es mit der ersten Interferon Spritze los 3 Mill. Einheiten dreimal die Woche, das ist glaub ich so der Standart. Hoffentlich vertrage ich das auch gut.
Grüßleeeeeeeee
Jürgen1969
28.01.2011, 07:48
Hallo Korinna,
hoffe für Dich, dass die InterferonTherapie ohne viel Nebenwirkungen bei Dir verläuft;)
Hallo Jürgen,
Danke für die lieben Wünsche und ja das hoffe ich auch grins. Wie geht es denn Dir eigentlich ??
An alle anderen ein gutes Wochenende und viel Sonnenschein für die Seele.
Liebe Grüßleeeeeeeeee
Sugarwork
28.01.2011, 20:35
@ral24
Ich kann dir nur meine persönliche Meinung sagen - ich hätte mir nicht alle Lymphknoten entfernen lassen. Auf keinen Fall! Ich hoffe für dich, dass du zu einer Entscheidung kommst.
@Korinna
schreib mir bitte gleich an meine Email wie es dir mit dem Interferon geht - bin gespannt
Jürgen1969
31.01.2011, 13:35
Hallo Korinna,
ich kann glücklicherweise sagen, dass es mir gut geht. Die IF Therapie ist seit August beendet, 18 teils harte Monate hinter mir, aber nachdem ich fertig war und bin, gehts gut bergauf. Und da die Nachsorge letzte Woche ok war sowieso. :) Kann also nicht klagen. Und was ich noch sagne möchte, die harten 18 Monate hat man schnell vergessen wenns wieder besser geht.;)
Wünsche Dir eine IF Therapie ohne viel Nebenwirkungen;)
So nun mal ein fröhliches Hallo an alle,
ich wollte nur mal kurz einen Bericht geben nach einer Woche Interferon. Bislang kann ich keine Nebenwirkungen feststellen bei mir, bis auf eine leichte Dauererschöpfung. :rolleyes:
Eine kleine Frage hab ich trotzdem, am Hals hinten hoch zum Kopf kann ich zwei Lymphknoten fühlen. Also sind sie vergrößert, allerdings hatte ich ja erst vor 2 Wochen das MRT vom Kopf und da war nix. Kann es sein das das durch das Interferon kommt ?:eek: In dem Riesenbeipackzettel, steht ja auch geschwollene Drüsen, hatte das schon jemand von Euch ???:confused:
Ich lass das auf alle Fälle nächste Woche bei der Blutkontrolle prüfen, macht mein Hausarzt. Aber vieleicht hat das von Euch ja auch schonmal jemand gehabt ?
Liebe Grüße und die besten Wünsche
Jürgen1969
04.02.2011, 12:31
Hallo Korinna,
das ist schön, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.
Meine Lyphmknoten waren immer auch etwas vergrößert und entzündlich während der IF Therapie. Aber fühlen konnte ich diese nie. Man sah es immer bei der Sono. Frag dann mal nächste Woche den Arzt.
Danke Jürgen,
ja ich frage auf alle Fälle, aber ich denke das es davon kommt. Wenns was schlimmes wär hätten die das wohl gesehen beim MRT. Angsthase ich bin, lach.
Ich hoffe das es Dir und allen anderen gut geht.
Liebe Grüßleeeeeeeeeeee
Hallo Korinna,
zu Deiner Beruhigung ;): Die meisten haben geschwollene LKs dank Interferontherapie. Die kann der Radiologe von Metastasen etc gut abgrenzen...bis zu einer bestimmten Größe, dann muss eher die Biopsie, sprich der Histologe / Pathologe ran. Hast Du Dir den Befund vom MRT geben lassen? Meist steht mehr im Befund als der Arzt einem in der Kürze erzählt :rolleyes:.
Hallo J.F.
naja nein ich hab ihn mir nicht geben lassen. Ich weiß das es vieleicht besser wär, aber ich mach mich dann immer total verückt und gucke alles im I-Net nach. Ich hoffe dioch das die mir gesagt hätten wenn dort was wär. Es waren nur zwei auffällige Lymphknoten da und das hat man mit ner Sono abgeklärt, kamen von einem entzündeten Zahn.;)
die würden mir doch nicht was wichtiges verheimlichen oder?:confused::cry:
Liebe Grüße
Ganz ehrlich, Korinna?
Da wäre ich mir nicht sicher. Ich bin immer überrascht, was da so alles im Befund steht, was die Damen in der Derma doch glatt unter den Tisch fallen lassen. Oder sie geben sich in Fachbereichen, die sie nicht betreuen, als bewandert aus, um dann selber zugeben zu müssen, dass sie eigentlich keine Ahnung haben. Da hatten sie sich aber schon ziemlich blamiert....Beispiel: Frage ihrerseits: Warum wollen mich die Chirurgen regelmäßig sehen? Im nächsten Satz, bei der Besprechung der Befunde aus der Radiologe, kommt der Spruch, als ich nachhakte, was das zu bedeuten hätte, dass sie doch kein Chirurg sei :confused::eek::shocked:. Ja, watt denn nu?
Nee, nee, eigene Akte anlegen. Schauen, was die Radiologen als erwähnenswert erachten. Bei mir suchen die immer eine der Speicheldrüsen, die bei der radikalen neck dissection mitentnommen wurde, also, was mache ich mittlerweile....richtig, ich sage es im Vorfeld. Und die Ärzte sind immer dankbar für den Hinweis. Diese Info habe ich nicht von den Ärzten, sondern aus den Befunden. Eins von vielen Beispielen :)
Okay, Nachteil kann der werden, den Du erwähnst. Man schaut sich dann den Befund an, logischerweise :rolleyes:. Das mit dem Verrücktmachen ist natürlich nicht toll, nur vergesse ich das immer, grübel.....grins.
Nee, mach es, sammle die Befunde. Und wenn es nur zum zukünftigen Nachschlagen ist.
Hallo J.F.
ok ich werde mir die Befunde einfach mitgeben lassen beim nächsten Termin und mich zwingen nicht zu gucken lach.;) Nein im ernst, mir bekommt es besser wenn ich nicht zu viel weiß. :tongueDas was ich wissen muss sagen die mir schon (hoffe ich) und mir gelingt es gerade mal abzuschalten und mein Leben wie vorher zu leben und das bekommt mir gut. Da ich auch keine Nebenwirkungen vom Interferon habe,:) bis auf eine Art Erschöpfung :schlaf:geht es mir richtig gut. Vieleicht hat es ein bisschen was vom Vogel Strauß, aber wenns gut tut.:rotier2:
Liebe Grüße und allen alles Gute :pftroest:
Hallo an Alle,
es ist ja so ruhig hier :schlaf:? Ich hoffe doch das es allen gut geht?:)
Also bei mir sind die ersten zwei Wochen geschafft,:rolleyes: bis auf den Samstag an dem mich starke Kopfschmerzen zu einem Ruhetag zwangen, :mad:bleiben weitere Nebenwirkungen aus.:smiley1: Ich kann also weiter arbeiten gehen. Das einzige was ich merke ist das ich sehr schnell erschöpft bin, :schlaf:aber damit kann ich leben. Wichtig scheint mir zu sein, das man sich die Zeit einteilt und öffter ne Pause gönnt. Ich hoffe das es so bleibt.
Ganz liebe Grüße an alle.
Hallo alle miteinander,
Habe lange in diesem Forum gelesen und mich nun entschlossen aktiv daran teilzunehmen.Bei mir wurde im März 2010 ein Superfiziells spreitendes malignes Melanom,TD 0,38mm,Clark Level II festgestellt.Anschließend Lymphknotensono, Lungenröntgen,Adomensono durchgeführt.Keine Metas gefunden.Im April wurde eine Nachexzision mit 1cm Sicherheitsabstand durchgeführt.Nichts gefunden.
Im November wurde auf der OP-Narbe wieder ein kleines Muttermal gesichtet.
Sofort wurde es herausgeschnitten,mit dem Befund,das es wieder ein Melanom geworden wäre.Rechtzeitig durch die 3 monatige Nachkontrollen erkannt.
am 28.01.2011 wurde noch dazu an der linken Schläfe ein Basalzellkarzinom TD 1mm festgestellt das heute entfernt wurde.Im großen und ganzen hatte ich noch Glück ,das bei mir alles so füh erkannt wurde.
Gruss Ralf
Hallo benny02,
erst einmal ein fröhliches Hallo. Trotz des doofen Melanom, hattest Du ja bisher Glück und ich wünsche Dir das es auch weiter so bleibt und Du den Eingriff gut überstanden hast.
Hallihallo an Alle
So ich war heute nochmal beim Arzt und wir haben das CT und MRT ausgewertet, mein Hausarzt nimmt sich da viel Zeit:raucht:. Na was soll ich sagen, da haben die in der Klinik München doch so einiges unterschlagen:eek: tz. Eine Zyste hier und da, is ja auch nicht so wichtig lach:grin:. Naja aber eben wirklich nix wichtiges:shy:. Erster Bluttest seit Interferon, auch überstanden, nix nennenswertes.:tongue
Die Lymphknoten am Hals kann er aber als Metas nicht ausschliessen:eek:, also doch wieder nach München:confused:, muss per Sono kontrolliert werden. Ich hab aber ein gutes Gefühl, kommt sicher vom Interferon:lipsrseal.
Ansonsten geht es mir sehr gut, die Nebenwirkungen sind nach wie vor sehr gering.:D
Ich hoffe das das ruhige Treiben hier davon kommt das es allen gut geht:cool:.
Liebe Grüße Korinna
Hallo an alle Betroffenen !
Ich möchte mal meine Geschichte erzählen und anderen damit Mut machen.
Ich bin im Febr.07 wegen einer Erkältung zu meiner Hausärztin. Ich war mein Leben lang noch nicht oft krank und habe die Meinung vertreten, was von allein kommt-geht auch wieder. Meine Ärztin hat mich gründlich untersucht und ein Fleck auf meinem Rücken (linke Schulter)bemerkt. Ich sagte Ihr das es dort öfter mal juckt und ich dann kratze, manchmal blutet es dann auch. Sie schickte mich daraufhin zu einem Hautarzt. Dieser sah wahrscheinlich gleich was los ist und überwies mich nach Dessau ins Klinikum zum Prof. Dort bekam ich einen Termin für März um diesen Fleck herauszuschneiden und zu untersuchen. Ende März sagte man mir, das es sich um ein noduläres malignes Melanom Clarke Level IV 5,6mm handelt. Im April 07 wurde dann diese Stelle grösser ausgeschnitten und ein Lymphknoten in der linken Axilla entfernt. Es folgten zahlreiche Untersuchungen (Ganzkörperskelettszintigraphie, Lymhabstromszintigraphie, MRT-Schädel, CT-Abdomen, Röntgen-Torax, Sonographie-Abdomen,Lymphknoten). Im Mai 07 wurden dann alle Lymphknoten linke Axilla ausgeräumt. Daraufhin wurde mir ein Schwerbehindertenausweis mit einem Grad von 80 ausgestellt. Dann bin ich 3 Wochen zur Kur gewesen und habe danach die Interferontherapie begonnen. Ich habe mich 3 Jahre lang (bis Juni 2010) 3x wöchentlich gespritzt ohne irgendwelche Anzeichen von Nebenwirkungen. Die Oberärztin hatte mir damals geraten mich abends vorm schlafen gehen zu spritzen, damit das Roferon Nachts wirken kann und ich die Nebenwirkungen nicht spüre. Ich musste in dieser Zeit monatlich zur Blutkontrolle. Inzwischen wuden mir schon wieder 3 Leberflecke entfernt und am Do. habe ich den nächsten Termin zur OP(Leberfleck). Ich muss weiterhin 1/4 jährlich zur Kontrolle und auch ständig zur Sono, Röntgen u.s.w. Es geht mir aber gut und ich möchte mich auch gleich noch bei den behandelnden Ärzten und Schwestern im Klinikum Dessau bedanken. Tschüss und allen viel Gesundheit und gute Besserung !!!
:megaphon::megaphon::megaphon:HALLO SUGARWORK:megaphon::megaphon::megaphon:
Alles Alles Gute für Deine Hochzeit heute:D:D:D und das es ein wunderschöner Tag ist:rotier::rotier::rotier:.
Da Ihr Zwei ja sowieso zwei liebe Menschen seid:1luvu:, kann das ja einfach nur eine wunderschöne Ehe werden:1luvu:
Ich freu mich so für Euch und möchte zur Goldenen Hochzeit eingeladen werden:lach2:
Liebe Grüße Korinna
Sugarwork
03.03.2011, 15:30
Vielen Dank Korinna - in 90 Minuten wird´s ernst- langsam werd ich nervös und vor allem............ ich kann mich immer noch nicht entscheiden was ich anziehen soll.. Fest steht nur der Zylinder und die Schuhe, aber irgendwas zwischendrin wär ja auch nicht verkehrt.:engel:
teufelsam
03.03.2011, 21:04
Auch von mir alles Liebe zur Hochzeit............feiert schön und lasst es richtig krachen!!!
Hi Sugarwork,
ist irgendwie total an mir vorbeigezogen.... aber, wenn auch etwas spät, wünsche ich euch ein wunderschönes gemeinsames Leben und einen unvergesslichen Festtag!
Liebe Grüße
Zottie
Sugarwork
04.03.2011, 18:02
Vielen Dank ihr Lieben - es war wirklich schön und vor allem die Ringe .... echt cool - hihi!
Wieso :confused: was ist denn mit den Ringen HÄHÄHÄ :laber: Ich wills wissen na komm schon, nein wir wollen es wissen lach also komm schon schreib hopphopp. Sag mal was gabs denn nun zwischen Zylinder und Schuhen :D:D:D
Sugarwork
05.03.2011, 19:28
Die Ringe sind superschön und dazwischen gabs einen schlichten schwarzen Anzug - hihi
Wie :eek: kein Kleid sooooo weiß und mit Spitze und so :confused:
:D na egal :D war bestimmt suuuuuuper schön:D
Dirk1973
07.03.2011, 09:54
Liebe Mädels,
so schön dieser Anlass auch ist, so sehr driften wir langsam aber deutlich ins Offtopic ab.
Liebe Sugar, ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und endlose glückliche Jahre!
Ok Sorry:embarasse Dirk,
Ich wollte Euch noch mitteilen das bei der Sono am Freitag, bestätigt wurde das meine geschwollenen Lymphknoten keine Metas sind:D. Das kommt wohl durch das Intron. Super:smiley1:hab ich mich gefreut. Die Ärztin fragte dann noch ob schon mal alle Muttermale untersucht wurden, sie konnte garnicht fassen das das bisher nicht geschah :eek:!!! Hat es aber selbst auf April verschoben:smiley1: Naja was soll man da sagen. Ansonsten geht es mir mit dem Intron immer besser, nur das ich eben schneller müde bin als sonst, aber sonst alles super. Ich hoffe das es allen auch gut geht, es ist ja sehr ruhig hier gerade:schlaf:.
Liebe Grüße Korinna
Dirk1973
07.03.2011, 10:43
Hallo Korinna,
neeee, sorry für nichts. Bei so einem Anlass drücke ich notfalls sogar die Hühneraugen mal zu. Also alles okay.... :rolleyes:
Super Sono-Befund! So darf es weiter gehen. :knuddel:
Sugarwork
07.03.2011, 19:09
Lieber Dirk, hoffentlich verzeihst du uns noch einmal - hihi. Weißt du was Neues von Olli wg. dem Treffen?
Hallo Korinna,
freut mich sehr für dich, dass deine Lymphknoten o.B.sind!!!
Herzliche Grüße
Zottie
Hallo an alle,
ich hab lange überlegt ob ich das hier schreibe, aber ich hab das Bedürfnis. Sicher habt Ihr ja mitbekommen das Mike verstorben ist. Mich hat das so sehr getroffen, das es so schnell ging bei Ihm. Wenn ich daran denke das er bei der Diagnose so alt war wie ich und sein MM noch kleiner war, macht mir das tierische Angst. Ja ich weiß jeder Fall ist anders, aber geht Euch das nicht so ??
Ich denke ständig daran, obwohl ich die letzten Wochen sehr gut drauf war.
Das alles ist so furchtbar unberechenbar und ich hab das Gefühl nichts tun zu können.
Danke einfach für´s lesen und das ich das hier mal loswerden durfte.
Liebe Grüße Korinna
babs_Tirol
08.03.2011, 18:02
Hallo Bieni und Korinna,
mir hat das schnelle Ableben von Mike auch sehr auf den Magen geschlagen.
Tatsächlich bei einer Eindringtiefe von 1,2 mm kann man sich diesen Verlauf nicht so richtig vorstellen.
Mein Melanom 2003 war auch nur 0,8 mm bei Clark Level 3 und der Wächterlymphknoten war auch gleich befallen.2006 die multiplen Lymphknotenmetastasen und 2007 die Lebermetastasen.
Jetzt sind es schon über 7 Jahre mit MM - und es sieht zur Zeit wohl ganz gut bei mir aus.
Man muß halt jeden Tag seines Lebens genießen und die Hoffnung haben noch eine Ewigkeit zu leben. Man sollte mit dem Motto " Carpe diem " leben.
Eure Eindringtiefen sind tatsächlich sehr hoch.
Jedoch bleibt optimistisch!!!
Ich glaube wenn man eine positive Einstellung zum Leben hat, dann wird das Immunsystem angeregt.
Am Besten wir drücken uns Gegenseitig die Daumen und versuchen mental stark zu bleiben!!!
-babs_Tirol-:winke:
Fischer Christiane
08.03.2011, 19:31
Hallo Ihr Lieben,
ich hatte heute meine Nachsorge (Sono etc.). Es ist alles in bester Ordnung. Bin total erledigt. Ich bin soooooooooooo froh!! Jetzt erst wieder in einem viertel Jahr und das werde ich genießen.
Grüße aus dem sonnigen Schwarzwald
Eure
Christiane
Hallo Fischer Christiane,:D
SUPER:smiley1: ich freu mich wirklich für Dich und weisst Du was ? DAS GEHT AUCH SO WEITER BASTA!:megaphon:
Hallo babs Tirol,
ja Du hast recht, man sollte die Tage geniessen und es sich schön machen. Aber weisst Du meine Onkologin hat mir das auch wieder gesagt und so langsam klingt das für mich dann immer so naja wie soll ich sagen sie haben halt nicht mehr lange und darum nutzen sie die Zeit. Eigentlich bin ich auch sehr positiv eingestellt und lebe so weiter wie bisher. Solche Schicksale wie die von Mike zeigen mir allerdings dann immer wieder deutlich, das egal was ich mache ich dem Krebs völlig ausgeliefert bin und das nervt mich tierisch. Ich habe auch meine Onkologin gefragt ob es überlebende (Langzeit) bei diesen Eindringtiefen gibt und sie sagte ja. Es gibt eben kleine giftige und große "sanfte". Im Moment bin ich Tumorfrei und sagte dann das ich doch also eigentlich gesund bin. Na grins das Gesicht von Ihr hättet Ihr sehen sollen lach. Also gesund bin ich auch nicht, aber was ich bin konnte sie auch nicht sagen.
Zum guten Schluss kann ich nur sagen das Fälle wie Mike mir wirklich den Boden unter den Füßen wegziehen.
Liebe Grüße Korinna
Fischer Christiane
09.03.2011, 15:15
Hallo Ihr Lieben,
danke nochmals. Ich hatte mich hier auch zurückgezogen, aber bin trotzdem immer wieder stille Mitleserin.
DANKE Ihr Lieben, ich umarme euch ganz fest.
Grüßle
Christiane
Jürgen1969
09.03.2011, 15:59
Hallo Korinna,
Deine Gedanken hatten mich auch schon öfters beschäftigt, denn mit 3,8 mm war meins auch nicht gerade klein, und wenn man dann liest dass das von Mike viel kleiner war und nun so rapide ging, ja, das zieht ganz schön an einem. Auch meine Ärzte sagten damals, nutzen Sie die Zeit und machten ernste Gesichter, ich sei der fetteste damals in der Zeit in ihrer Praxis gewesen. Aber so wie bei mir, sind auch bei dir die Lymphknoten ok, vielleicht haben wir ja ein tiefes aber sanftes MM behabt. Wer weiß. Bei der Nachsorge im Januar erwähnte die Ärztin auch, ich bin tumorfrei, gesund sagte sie nicht. Aber ich fühle mich gesund, bis auf einen zwickenden und kribbelden Fuß.:D
Und nur das zählt. Ich glaube solange unsere Lymphen als nächste Anlaufstelle nichts haben, dann sieht es echt gut aus. Was kommen kann weiß man nie, aber daran denke ich recht wenig.
So wie es scheint verträgst Du das IF recht gut, prima sag ich da. Hoffentlich bleibt es so.;)
Hallo Jürgen1969,
danke für Deine lieben Worte:knuddel:. Deine Geschichte ist wieder eine die mir Mut macht:augendreh und JA wir hatten bis jetzt großes Glück und das bleibt auch so:D. Ich denke es wird immer wieder Situationen geben die uns zeigen hey es geht auch anders. Die Arbeit und die vielen Schicksale die mein Beruf mit sich bringt lenken mich sehr ab und ich bin froh das ich trotz des Interferons so normal leben kann. :rotier:
Ich wünsche uns allen das es sehr lange so bleibt und bei einigen eben wieder besser wird.:winke:
Liebe Grüßle Korinna
Roswitha
09.03.2011, 18:43
Hallo
so meine OP hatte ich gestern 15.00 Uhr, ist erst mal gut verlaufen.Der Doc hat einen riesen Kneul rausgeschält, sah sehr fett aus gelb und weiß.Hoffe, dass ich morgen die Histo bekomme und das KH verlassen kann.Sollte nicht alles im Gesunden entfernt worden sein, schneidet er Freitag nach, dann steht mir aber eine Hauttransplantation bevor. Er denkt, aber dass er alles erfasst hat.
Melde mich wieder wenn ich den Befund habe.
LG Roswitha
babs_Tirol
09.03.2011, 18:53
Hallo Roswitha,
wenn es gelb aussieht, dann wäre es doch eigentlich ein gutes Zeichen, oder?
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass der Chirurg alles im Gesunden entfernt hat und du keine Hauttransplantaion benötigst.
Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-
.................................................. .................................................. ...
Hallo Nane,
freue mich mit dir über dein Staging ohne Befund.
LG
-babs_Tirol-
Roswitha
11.03.2011, 22:22
Hallo,
ich habe heut die Histo bekommen. Es war wie erwartet, wieder eine Hautmeta.Im gesunden entfernt, also kein Nachschnitt erforderlich. Im Hintköpfchen habe ich gehofft, dass es vielleicht etwas anderes ist, falsch gedacht. Die PET hat es ja vorher angezeigt. Alles spielt sich (Gott sei Dank)nur in meinem Bein ab wo der Primärtumor saß. Hatte den Oberarzt gefragt wegen einer Bestrahlung, was ja nach der 1. Metastase angedacht war, aber das wird wahrscheinlich nicht möglich sein weil ich eine Metallplatte nach einer Sprunggelenkfraktur im Fuß habe.
Mittwoch bin ich wieder zur Tumornachsorge in DD, mal sehen was die Ärztin dort sagt und ob sie mir das Roforon weiter verschreibt.
Allen ein schönes Wochenende Roswitha
Liebe Roswitha,
das Deine Befürchtung sich bewahrheitet hat, tut mir leid, sehr sogar. Aber ein Satz hat mich nicht losgelassen:
Alles spielt sich (Gott sei Dank)nur in meinem Bein ab wo der Primärtumor saß.
Vielleicht wäre die Extremitätenperfusion, sprich die lokale Chemo nur in dem betroffenen Bein, eine Möglichkeit?
http://www.chirurgie.med.uni-erlangen.de/erkrankung/extremitaetenperfusion.htm
Wie das mit der Hyperthermie ist, weiß ich nicht, da bin ich ja ein bisschen zwiegespalten. Aber wofür haben wir unsere Ärzte :D?
Liebe Roswitha, für Mittwoch sind die Daumen gedrückt.
Roswitha
12.03.2011, 16:36
Hallo J.F.,
mit der Extremitätenperfusion habe ich mich auch schon mal beschäftigt, aber mir ist die Behandlung nicht ganz geheuer. Ich habe es bis jetzt raus geschoben die Ärzte diesbezüglich anzusprechen, ich dachte wenn es problemlos ist, hätte irgendein Arzt die Behandlung schon mal erwähnt.
Übrigens habe ich die Metastase schon vor Monaten bemerkt und falsch gedeutet. Da sie neben der Sprunggelektfraktur war, nahm ich an es ist ein Nagel der sich löst, weil es auch manchmal leicht weh tat. Hatte meinen Orthopäden angesprochen, wegen der Entfernung der Platte und ob es sein kann, dass sich da etwas löst, er meinte ist schon möglich. Das Gespräch hat aber in der Sauna stattgefunden und ich habe es irgendwie vergessen. Im Nov. hatte es sich wiedermal bemerkbar gemacht und da die Sono anstand, wollte ich die Radiologin bitten ein Schall drauf zumachen, aber als es soweit war, habe ich es wieder vergessen. Ich war immer darauf aus, dass es von der Fraktur her kommt. Erst jetzt im März war es mir, als wenn es größer geworden ist und da habe ich es meiner Dermatologin gezeigt. Im Nachhinein sehr leichtsinnig von mir. Dann ging es schnell KH Termin, Sono, PET, alles innerhalb einer Woche. Heut Vormittag war ich in der Klinik zum Verbandwechel, da habe ich mir mal den ersten Befund von der Pathol. -anatomischen Untersuchung ausdrucken lassen. Möchte jetzt nicht alles reinschreiben, aber ein Satz deute ich neben der schlechten Befundung als gut oder? Keine lymphangischen oder venösen Tumoreinbrüche.
LG Roswitha
Liebe Roswitha,
wau, genau so ist es :prost:. Freut mich.
Da dürfte der Sonnenschein nicht nur von der Sonne kommen :D
Und das Wochenende ist "gerettet" :D.
Wünsche Dir, und auch allen anderen, ein schönes Wochenende.
babs_Tirol
12.03.2011, 18:27
Liebe Roswitha,
hört sich ja schon mal "gut" mit deinem histologischen Befund an.
Drücke dir die Daumen, dass du nun endlich Ruhe hast mit den Hautmetastasen.
Schönes Wochenende
wünscht dir
-babs_Tirol-
Roswitha
16.03.2011, 22:27
Hallo,
ich war heut zur Nachsorge, bekomme das Roforon weiter. Ich habe die Ärztin nach der Extremitätenperfusion befragt, sie kannte es, ging aber nicht richtig drauf ein. Sie meinte das wird in Berlin gemacht.
Bestrahlung ist auch schlecht möglich, da die Metas am Zeh, am Knöchel und in der Leiste waren, da weiß man nicht wo man ansetzen soll. Und bei einer Bestrahlung wird die Haut so geschädigt, dass eine evt. spätere OP in diesem Bereich zu Wundheilungstörung führen könnte. Sie hat eine Patientin die spritz auch schon über Jahre Roforon möchte auch nicht aufhören. Sie hat jedes halbe Jahr eine Hautmeta. Hat mich wieder etwas aufgebaut, denn damit könnte ich leben und so kann man auch mit dieser Erkrankung 100 Jahre werden.
Meine Wunde suppt ganz schön, sieht aber gut und reizlos aus. Am 3o.3. wollen wir in Urlaub fliegen, seh dem aber mit gemischten Gefühlen entgegen, da es ja ein tiefes Loch war und die Brühe kräftig läuft. Ich war vorhin nochmal bei meiner Hautärztin drüben sie hat mir die Wickeltechnik gezeigt und da werde ich mein Bein jetzt abbinden denn die Lymphstrümpfe sind bei der frischen Wunde nicht so gut.
LG Roswitha
babs_Tirol
17.03.2011, 12:45
Liebe Roswitha,
schön, dass du weiterhin das Roferon spritzen darfst.
Ich drücke dir die Daumen, dass der weitere Verlauf der Metastisierung nicht schlimmer bei dir wird. Besser wäre natürlich es wäre vorbei mit den Metas!
Versuche es momentan mit ganz viel Vitamin C aus frischen Früchten, das beschleunigt die Wundheilung.
Ich drücke dir auf jeden Fall von ganzem Herzen die Daumen, dass du in den Urlaub fliegen kannst.
Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-:winke:
Roswitha
17.03.2011, 19:16
Hallo babs,
vorbei mit den Metastasen wird es wohl nicht sein, aber ich hoffe, dass die Biester sich noch lange von meinen Organen fernhalten. Sollen sie sich doch in meinem Bein tummeln aber sich rechtzeitig bemerkbar machen. Die kleine Op steck ich dann mit links weg.
babs danke für den Hinweis viel Vitamin C zu mir zunehmen. Ich esse kaum Gemüse, aber bei Obst hab ich keine Probleme.
Ja mit dem Urlaub muss ich sehen, ich habe heut versucht nicht viel rumzulaufen, was mir schwer fällt. War heut früh nur zur Massage, ich hatte noch einen Gutschein für 5 Massagen und im Moment tun mir diese Streicheleinheiten gut.
Babs, ich drücke dir auch weiterhin die Daumen, dass deine ausstehenden Befunde positiv ausfallen.
Alles liebe Roswitha
Naddi1987
18.03.2011, 14:41
Hallo zusammen...
Das sind wirklich schlimme Schicksale, die ich hier lese. Ich hoffe für euch alle das Beste!!!!
Zu meiner Geschichte...: seit dem Frühjahr 2010 wuchs an meinem rechten Unterschenkel eine "Warze". Im Januar 2011 wurde mir der gesagt, dass es sich um ein malignes Melanom handelt. Das Gewebe wurde dann wie bei wahrscheinlich allen weiträumig ausgeschnitten. Ein Loch von 6 x 7 cm und 3 cm Tiefe! Das war Ende Januar! Das Loch ist immernoch da... Nicht mehr so tief, aber noch immer 5 x 5 cm im Durchmesser! Anfang März folgte dann das Staging! MRT Kopf, CT Thorax/Abdomen, LK-Sono, Tumormaker und Skelettszintigraphie! Ich war heute zur Befundauswertung! Alle Befunde waren ok... Nur die Skelettszintigraphie war auffällig... Es gab eine Anreicherung im rechten Knie ( in der Nähe des Melanoms )! Am Montag muss ich deswegen noch zum PET-CT, damit die das genau bestimmen können... Ich hab große Angst! Außerdem werden mir nächste Woche noch 4 weitere Nävi entfernt, die auffällig sind... Dann wird entschieden, ob ich eine bzw. Chemotherapie machen muss! Wo soll das alles noch hinführen... Aaaaaaaangst:-(
Was kann das bedeuten??*
War jemand von euch zur Reha? Ich soll! Könnt ihr mir eine Klinik empfehlen??
Lg Nadine
Liebe Nadine,
leider kann ich Dir Deine Angst nicht nehmen - aber ich kann Dir beide Daumen drücken und das mach ich ab jetzt ganz fest!
Ich kann nur erahnen wie Du Dich fühlst, mein Paps hat ebenfalls Krebs und ich denke er hat auch oft Angst, so wie ich auch.
Er hat den Kampf aufgenommen und wir stehen hinter ihm.
Das Waffenmodell "Sich-nicht-unterkriegen-lassen" ist eine gute Waffe, wenn sie auch manchmal sehr schwer in der eigenen Hand liegt...um das Gewicht zu reduzieren sollte man sich einen Waffenständer besorgen, diesen gibt es, wie auch die Munition bei einem leeren Magazin, bei Familie und Freunden ;o)
Liebe Grüße,
Julia
AnnieLair
18.03.2011, 22:42
Hallo zusammen,
Hatte mich in der letzten Zeit sehr rar gemacht bzw. still mitgelesen. Jetzt bräuchte ich aber vll. eure Hilfe bzw. Rat. Habe seit einem Tag auf der Handrückenseite einen hellbraunen Fleck. Ist zum Vergleich meiner ganzen Muttermale wirklich sehr hell. Jetzt bin ich natürlich beunruhigt, weil ich nicht weiß was es ist :-( Hautarzttermin habe ich erst in einer Woche, weil da eh die routinemäßige Nachsorgr ansteht.
Über Rückmeldung von euch würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße
Annielair
Roswitha
22.03.2011, 11:41
Hallo,
ich habe eben einen Anruf von der Knappschaft bekommen, dass sie die Kosten von 1500,-€ für die PET übernehmen, hatte ich selbst bezahlt. Die 2. Gute Nachricht, mein Bein sondert seit Samstag nichts mehr ab und die Wunde sieht reizlos aus, zumindest für mich als Nichtmediziner. Werde am Donnerstag mal in die Praxis gehen, denn die Fäden möchten sie mir auch noch entfernen. So jetzt dürfte unserem Urlaub nichts mehr im Wege stehen. Ich habe in Berlin eine Hotelübernachtung gebucht, wo wir bis zur Rückkehr unser Auto parken können und so geht es schon am 29.03. entspannt los.
LG Roswitha
Ein Hallo an alle :winke:,
also ich hab da mal ne Frage:confused: Nun bin ich ja schon ein bissel dabei und trotzdem kommen immer neue Fragen. Wenn das Melanom entfernt wurde und noch keine Metastasen da waren, kann man dann trotzdem davon ausgehen das das Melanom zuerst in die Lymphknoten metastesiert ?:confused:
Liebe Grüßle
Hallo Korinna,
nein, kann man nicht. Das Melanom kann über die Lymphbahnen und die Blutbahnen ihre "Kinder" losschicken. Meist sind aber die regionären Lymphknoten erste Anlaufstation.
HuHu JF,
also gut :rolleyes:, dann versteh ich nicht das bei meinen Nachkontrollen alle 3 Monate nur die Haut und Lymphknoten untersucht werden :confused: müsste man dann nicht auch nen CT und MRT machen um Sicher zu gehen das alles ok ist :confused:
Liebe Grüßle
Jürgen1969
24.03.2011, 13:21
Hallo Korinna,
seit 2011 sind die neuen Richtlinien da, da wird in unserem Stadium nicht mehr von einem CT Thorax/Andomen und MRT Kopf gesprochen. In den alten Richtlinien waren wir noch da inbegirffen durch unsere adjuvante Therapie mit Interferon.
Meine Hautärztin hatte mich im Januar da schon informiert, aber ich wusste es schon,
Stadium II, in welches wir reinfallen, sprich ohne Lympknotenmetastasen, sieht nur die körperliche Untersuchnung vor, sowie Sono der Lymphknoten.
Im Mai wäre ich wieder dran mit CT Abdomen/ Thorax und MRT. Wir werden es so machen, dass ich im Mai eine Sono Bauch bekomme, ev ein MRT Kopf. Lymphknoten-Sono der Leisten und meines gesamten rechten Beines mache ich alle 3 Monate. Im Herbst dann wieder das CT und MRT. Sollte ich es nciht von der Kasse bezahlt bekommen, lasse ich mir mit der Hautärztin was einfallen;), wenn da dann auch nichts geht, dann zahl ich es selber. Hab schon mal nach den Kosten geschaut. Irgendein Weg gibt es immer, aber ich stelle mich mal schon drauf ein, in Zukunft selber was zu bezahlen. Denn auf ein CT und MRT werde ich die nächsten Jahre nicht verzichten.;)
Hallo Jürgen1969,
danke auch an J.F. das Ihr soooooo schnell antwortet :eek: . Also gut dann ist das ja jetzt normal :shy: , meine Ärztin sprach eben nur noch von einmal im Jahr und das kommt mir ein bissel wenig vor :(. Wobei ich auch sagen muss das ich diese dauernden Arztbesuche hasse :mad:. Am 8.4. ist es bei mir wieder soweit und irgentwie hab ich das Gefühl je näher der Tag kommt um so öffter zwickt es hier und da mal :augendreh . Ich komm mir schon wie die eingebildete Kranke vor TZ ;) .
Sagt mal eine Frage hab ich doch noch :twak:, wie schnell können eigentlich so diese fiesen Metas wachsen :undecided ? Kann es sein das man erst nix hat und nach 3 Monaten ist alles voll davon :augen:?? Ich weiß keiner hier ist Arzt, nur mal so aus der Erfahrung raus:remybussi.
Liebe Grüßle
Hallo Korinna,
nun, Jürgen hat ja schon alles dazu geschrieben :).
Ich möchte keinem Angst machen, aber mein Melanom war keine drei Monate alt und hatte schon gestreut. Das fatale ist doch, dass in einem bildtechnischen Verfahren die Metas / Tumore eine bestimmte Größe erreicht haben muß, um überhaupt gesehen zu werden. So kann es ohne weiteres sein, dass man im zB CT war, nichts gesehen wurde, weil die Dinger einfach zu klein waren. Und dann meint, die Dinger wären explodiert, was ggf garnicht stimmt, seufz. Ultraschall, mit dem entsprechend gutausgebildeten Radiologen, ist da weitaus sensibler ;). Zeigt sich da was, wird man automatisch in eine der Röhren geschickt. Deswegen: Wenn etwas anders ist als "normal" lieber zum Dottore.
Hallo J.F.
also gut dann werde ich mich mal mit einer Sono zufriedengeben ;) und die anderen Untersuchungen auf den Herbst verlegen. Ich bekomm sie ja eh nicht früher. Aber eins muss ich noch loswerden wenn ich bei allem was für mich jetzt nicht normal ist zum Doc rennen würde wär ich nur noch da. Ich hab laut meinem Kopf gerade eigentlich fast überall Metas, die wandern grins mal hier mal da. Ich weiß ist nix zum lustig machen, will nur sagen das ich scheinbar ein wenig übersensibel bin gerade.
Liebe Grüßle
Jürgen1969
24.03.2011, 14:27
Hallo Korinna,
ja man horcht seit der Diagnose mehr auf den Körper und jedes Zipperlein, da denkt man gleich das Schlimmste. Das machen sicher viele von uns durch.;)
Aber das legt sich wieder mit der Zeit, auch wenn es sich in den Kopf eingebrannt hat. Auch heut noch bei mir, nach 2 1/2 Jahren vergeht fast kein Tag ohne Gedanken daran, aber es gibt nun auch sehr viele Tage, da sind solche Gedanken nur kurz da:), zum Glück.
HuHu,
ja genau und außerdem haben wir ja viel Glück gehabt bisher. Die Interferon Therapie vertrage ich super und im allgemeinen lebe ich wieder wie es vorher war. Also möchte ich mich garnicht beschweren, nur manchmal tut eben auch Jammern gut.
Liebe Grüßle
Sugarwork
27.03.2011, 18:57
Hallo Korinna,
also zu mehr als 90 % ist ja bei einem negativem Wächter ausgeschlossen, dass da noch was über die Lymphe kommt. Und all die anderen Studien besagen, dass das MM nur zu 20 % über das Blut streut und nicht über die Lymphen. Mein Hausarzt meint, dass er mir sofort ein PET oder Schädel-MRT verschreibt, wenn da irgendwas komisch wird, aber ansonsten macht das wohl wirklich wenig Sinn. Übrigens hatte ich heute subjektiv Bauchfellmetastasen (Bauchweh) und mindestens Beckenknochenmetastasen (Hüftweh). Bisher stellte sich aber immer wieder nur eine harmlose Ursache heraus - ist halt vieles einfach Kopfkino - seufz!!!
HuHu Sugarwork,
ohja dieses Kopfkino kenn ich bestens :mad: und es macht mich ganz nervös. Ich beruhige mich dann immer mit dem Wissen das Metas ja eigentlich schmerzlos sind. Ich denke auch das man einfach vermehrt in sich hört. Am 8.4. hab ich ja wieder Termin und ich denke je näher der Termin kommt, destso nervöser werd ich :rolleyes:. Ich lenk mich mit Gartenarbeit ab und merke dabei das mir das richtig schwer fällt :undecided, ich bin sehr schnell erschöpft, liegt bestimmt am Intron. Aber man muss eben lernen das man nicht ganz fit is. :weinen:
Heute hab ich übrigens Magenmetas (Übelkeit):confused: und ich ärgere mich bei diesem Gedanken am meisten über mich selbst.:mad:
Liebe Grüßle an Alle
ellispirelli
28.03.2011, 20:33
Hallo Korinna,
ich mach auch grad die im Kopf "ich hab überall Metas" -Phase durch und hoffe, dass sich das ganz schnell wieder legt. Hab erst am 3.5. einen weiteren OP Termin, wo ich mir noch 5 weitere komische rote Knötchen entfernen lasse. Bei 3en davon hab ich ein schlechtes Gefühl und bei einem bilde ich mir täglich ein, dass es wächst, dabei ist es kreisrund und meine Hautärztin meint es sei unauffällig. Nur macht mich dieser Fleck wahnsinnig und ich würde am Allerliebsten sofort zur OP wollen. Ich will Dir jedenfalls sagen, Du bist mit Deinen Gedanken nicht allein!
Alles Liebe
Elli
ellispirelli
28.03.2011, 20:35
Mal ne Frage an Alle, ist es eigentlich wahrscheinlich noch Lymphmetas zu bekommen, wenn ich bisher "nur" Hautmetas im Anfangsstadium hatte und mein MM von 2004 war CL2. Bisher sind meine Lymphknoten unauffällig.
babs_Tirol
28.03.2011, 21:50
Sugarwork,
ich denke die radiologische Strahlung kann unser Leben retten. Lieber einmal zuviel als zu wenig. Du wohnst ja auch ganz nahe beim AKW Isar, oder?
Ich denke bei der MM Erkrankung sollte man ruhig beim Wehwehchen zum Arzt gehen!
LG
-babs_Tirol-
kalender06
29.03.2011, 07:37
Guten morgen an alle,
ja meine diagnose ist immer noch gut und ich will auch nicht hinauf beschwören. Ich denke zeitweise doch viel darüber nach und möchte einfach an alles denken und mich später nicht mal ärgern, nicht alles notwendige gemacht zu haben. Ich danke dir J.F für deine meinung dazu, so hacke ich das jetzt ab und bekomme panik wenn mich mein arzt zu so einer untersuchung schicken möchte :rolleyes:
Morgen ist mein kind erstmal dran und das ist schlimmer für mich als wenn ich selbst unters messer muß. Sie weiß nicht warum die 2 leberflecken wirklich raus müssen. Ich hoffe die befunde sind ok.
Euch allen einen schönen tag :winke:
Hallo ellispirelli,
Hautmetas werden über die Blutbahn aktiviert, Lymphmetas über die Lymphbahnen. Und da beim Melanom beide Transportwege genutzt werden (können), kann keiner diese Frage wirklich beantworten. Da hier so gerne mit statistischen Werten gearbeitet wird: Zu einem hohen Prozentsatz metastiert das Melanom, kurz MM, in die regionären Lymphknoten. Zu einem sehr kleinen Prozentsatz wird der WächterLK übersprungen.
Ob Dir diese Antwort nun etwas gebracht hat, keine Ahnung :).
Sugarwork
01.04.2011, 20:00
Hallo ihr Lieben, heute Lymphknoten und Bauch-Sono hinter mich gebracht - alles paletti - das Wochenende kann kommen :smiley1:
Dirk1973
01.04.2011, 21:34
Klasse Sugar, so darf es dann gerne weitergehen....:megaphon::megaphon::megaphon:
Gut gemacht:knuddel:
Sugarwork
02.04.2011, 08:32
Hallo, ich hatte zwar eigentlich auch nicht wirklich damit gerechnet, dass was rauskommt, aber es ist trotzdem immer wieder schön wenn mein Arzt sagt "alles paletti". :prost:
Und zu diesem schönen Ereignis werde ich mir jetzt eine ausgedehnte Flohmarkttour gönnen und ein bisschen Plunder shoppen :tongue
Jürgen1969
04.04.2011, 08:57
Hallo Sugarwork,
prima,, das hast Du gut gemacht, nur weiter so.:):)
super, weitermachen;)
lg gitti
teufelsam
04.04.2011, 15:09
hallo.... auch ich war heute zur Nachsorge-in Hornheide-da ich ja nur dünne Melanome hatte (0,37mm und 0,3mm) wurde bei mir nur die Hautkontrolle gemacht... alles andere wird nicht mehr gemacht lt. Leitlinien so hat es der Arzt mir erklärt.
Ich bin froh das alle angeschauten Muttermale nicht auffällig waren, wobei der Arzt meinte, ich hätte ja auch nicht so viele, sollte einfach die 10 Jahre(!) Nachsorge wahrnehmen und positiv in die Zukunft schauen...ich hatte das Gefühl, das diejenigen mit den dünnen Melanomen immer etwas belächelt werden-hört sich ja immer alles ganz harmlos an!!
Trotz allem ist meine Angst natürlich immer noch hin und wieder presänt, ist ja auch noch sehr frisch bei mir(Nov und Dez 2010)..
Ich möchte aber auch als Patient schon ernst genommen werden-natürlich bin ich froh über die gute Prognose-und hoffe das es so bleibt- auch allen anderen deren Nachsorgetermin noch ansteht wünsche ich das beste!!:smiley1:
Hallo teufelsam,
auch mein Melanom war mit 0,38mm noch ziemlich klein.Ich muß dir Recht geben,das man in unsere Situation oft nicht ganz ernst genommen wird.
Bei mir ist es jetzt knapp 1 Jahr her,seit die Diagnose festgestellt wurde.
Trotzdem ist die Angst,das noch mehr kommen kann ,immer präsent.
Bei mir ist es soweit,das ich eine Reha beantragt habe und die auch jetzt am 13.04.2011 antreten werde.Auch wegen der Reha mußte ich mir so einige Kommentare anhören.(z.B. für was brauchst du eine Reha,bei dir ist doch nichts).Wie es in einem drinnen aussieht,sehen viele nicht ( physisch ).
Gruss Ralf
Hallo Sugarwork, hallo teufelsam,
Glückwunsch zu euren guten Befunden!!!!!
Grüße
Zottie
Sugarwork
05.04.2011, 20:16
@Zottie: Danke schön :knuddel:
beast2106
13.04.2011, 16:31
Hallo Korinna,
nein, kann man nicht. Das Melanom kann über die Lymphbahnen und die Blutbahnen ihre "Kinder" losschicken. Meist sind aber die regionären Lymphknoten erste Anlaufstation.
Wobei man nicht vergessen sollte, dass das MM bevorzugt in Herz, Lunge und Hirn streut! VG an alle
Du hast die Leber vergessen. Und das MM kann überall hin streuen. Deswegen gehört es ja zu den tückischsten Krebsarten. Denn Zeiträume sind ihm auch egal, wenn der Primärius gestreut haben sollte.
Hi bin neu hier und war gestern zum fäden ziehen.dann erzählt mir die hautärztin das es doch nicht das war was sie vermutet hatte sondern, das ich malignes melanom.clark level iv tumordicke 3,4.was ich wissen wollte ist ob ich was sclimmes zu erwarten habe.vielen dank
Antje015
29.04.2011, 07:24
Hallo,
zunächst einmal willkommen im Forum!
Ob du was "Schlimmes" zu erwarten hast, kann dir wahrscheinlich am besten dein Hautärztin selbst erklären. Ich gehe einfach mal davon aus, dass dir das Melanom ambulant entfernt wurde, oder?
Dann wird dir deine Ärztin auch sicherlich erklärt haben, dass du zum Nachschnitt ins Krankenhaus musst, wahrscheinlich werden dir in dem Stadium auch die Wächterlymphknoten gleich mitentfernt. Was die Klinik aber genau macht, kann dir nur der behandelnde Arzt sagen, dass ist von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Wenn du dir Gedanken machst und dich uninformiert fühlst, dann sprich noch einmal mit deiner Ärztin, sie kann dir am besten helfen und wenn du dich bei ihr nicht wohl fühlst (ich habe ja so ein bisschen das Gefühl, dass meine am allerliebsten Fältchen wegspritzt und Cellutitis behandelt :confused:), dann spreche mit einem anderen Arzt.
Wie "schlimm" das alles für dich wird, ist ebenfalls relativ. Viele gehen verständlicherweise schon auf dem Zahnfleisch bei der Diagnose, andere finden es schrecklich eine längere Zeit im Krankenhaus zu sein und vor/nach der OP jeden Abend eine Thrombosespritze zu bekommen.
Es kommt sehr stark auf deine eigene psychische Verfassung an, wie du lernst damit umzugehen, aber natürlich auch, ob die Ärzte bereits Metastasen finden und welche Behandlung sich daran dann anschließt.
Bei mir war die Anfangsdiagnose durchweg positiv, dann kam jedoh ein Rezidiv und jetzt müssen meine axillären Lymphknoten entfernt werden.
Was genau passiert kann man aus der Diagnose Clark IV, 3,4 mm, noch nicht genau sagen, ich wünsche dir aber auf jeden Fall gaaanz viel Glück!:pftroest:
Viele liebe Grüße
Antje
Liebe Leute,
ich bin seit meinem Melanom (0,3mm clark level 3) hier stiller Mitleser und muss sagen diese Seiten haben mir immer geholfen. Nun wurde mir wieder ein Leberfleck entfernt, wo bei mir aufgefallen ist, dass in dem Bericht dazu diesmal nicht steht - kein Anhalt für Malignität-. Der Hautarzt sagte,bräuchte mir aber keine Sorgen zu machen.
Nachfolgend der Bericht:
Klinische Fragestellung (Dysplastischer NZN)
Mäßig breite, gut umschriebene melanozytäre Läsion im Bereich eines Haarfollikelinfundibulums. Junktional kleine Melanozytennester. Nur geringe Einzelzellprofilferation. Im oberen Corium nest- und strangartig arrangierte Melanozyten mit leichter perivasculärer Akzentuierung und fokal Ausschwärmen zwischen die collagenen Faserbündel. Keine stärkeren Atypien Pigmentinkontinenz.
Histopathologische Beurteilung:
Stärker pigmentierter Compound-Naevus (M8760/0) mit Zeichen der Atypie und Pigmentinkontinenz. Die Veränderung wurde aufgrund der vorliegenden Schnittstufen vollständig entfernt.
Meine Frage ist: Da in dem Bericht nicht– wie bei allen vorherigen - stand, „Kein Anhalt für Malignität“ ob ich mir deswegen Sorgen machen muss. Es wäre nett wenn ihr mir dazu euer Wissen mitteilen könntet.
babs_Tirol
08.05.2011, 16:34
Hallo Frank,
das entfernte Naevi war lediglich Verschiedenfarben aber gutartig.
Compound-Naevus – ist ein gutartiger Pigmenttumor
Atypie ist ein Abweichen von der Norm
Pigmentinkontinenz ist der Pathohistologischer Begriff für das Ausschleusen des basalen Melanins.
Besuche wie bisher weiterhin regelmäßig deinen Dermatologen – bei mir wurde auch schon häufiger ein harmloses Naevi entfernt.
Nicht jedes entfernte Naevi ist bösartig.
LG
-babs_Tirol-
teufelsam
24.05.2011, 20:32
hallo...
habe heute meine Ergebnisse,der zwei entfernten... eins war dysplastisch-war ca 1,5mm und sah total harmlos aus-das andere war ok!!!
Also eigentlich zwei gutartige Befunde, aber morgen muss ich wieder hin- 5 Stück entfernen lassen... geht das eigentlich so viele auf einmal??
Mir wurden bis jetzt 2 bösartige(0,37mm u.0,3mm) 2 dysplastische und 4 unauffällige entfernt und das innerhalb von 7 Monaten:(
Meinen Muttermalen sieht man die Bösartigkeit nicht wirklich an, bin nun ganz schön verzweifelt - ich habe gar nicht sooo viele -alle eher wirklich klein-ca 1-2.5mm gross- aber viele Dunkle-
Wer hat noch damit Erfahrung?
teufelsam
25.05.2011, 17:59
hallo,
bin nun zurück von meiner OP--5 Stück wurden entfernt!!
Da sagt mir doch die Ärztin beim entfernen des Muttermals auf der Brust: das sieht schon komisch aus!! Wurde aber vor mittlerweile von ca 4 verschiedenen Ärzten als nicht fraglich eingestuft, keiner hatte bisher von komisch gesprochen- selbst die operierende hatte es sich damals angeschaut...ich bin nun total ängstlich -ganz ehrlich wem kann man noch vertrauen???
Auch das Ergebnis gestern- 1x dysplastisch... ein :o-unauffällig.. hatte ich auf eigenen Wunsch entfernen lassen-ich bin jetzt so weit, das ich mir nun noch alle weiteren grösseren (sind bei mir höchstens 2mm) entfernen lasse-denn das halte ich nicht aus- ständig das Gefühl zu haben- da tickt eine Zeitbombe in mir....
babs_Tirol
25.05.2011, 19:48
Hallo teufelsam,
nicht jedes dysplastische Naevus ist eine Krebsvorstufe, jedoch kann sich bei Menschen mit einem DNS( über 50 dysplastische Muttermäler), ca. jedes 5 Naevus zu einem Melanom entwickeln lt. Statistiken.
Interessanter Artikel dazu:http://www.skincancer.ar.com/index.php?option=com_content&view=article&id=100%3Adysplastische-naevi&catid=49%3Aaleman&Itemid=85&showall=1
Mir wurden seit 1988 mit Sicherheit schon über 100 verdächtige dysplastische Naevi entfernt. Tatsächlich waren schon 7 Melanome dabei.
Selbst ist mir aufgefallen jedes neue Naevi was entsteht ist eher bösartig als die Naevi die schon in der Jugend bestanden.
Sind in deiner Familie mehrere mit DNS?
Meine Empfehlung ist eine engmaschige Kontrolle beim Dermatologen, mehr kann man leider nicht machen.
Ich nehme an, der konsequente Sonnenschutz ist eine Selbstverständlichkeit für dich, oder?
Übrigens sollte bereits ein Melanom verhanden sein, weitere Melanome verschlechtern die Lebenserwartung auch nicht mehr.
So sehe ich es zumindest in meinem Fall, da ich bereits Stage 4 Patient bin.
Drücke dir die Daumen für zukünftig nur gutartige Naevi.
LG
-babs_Tirol-
teufelsam
25.05.2011, 20:27
hallo Babs,
ja ich hatte ja bereits 2 Melanome, 0,37mm und 0,3mm beide im Nov.und Dez.2010 dazu dann noch ein dysplastisches und jetzt wieder ein dysplastisches.... niemand in meiner Familie hat irgendwelche Haukrebserkrankungen geschweige denn viele Muttermale- wir sind alle Hauttyp III -dunkle Augen und Haare...ich habe so ca 80- 100- dunkle -überwiegend kleine -1-2mm große...
Sonnebrände in der Kindheit-und in den 80er oft auf der Sonnenbank gewesen!!
Aber ich meide nun natürlich die Sonne , da ich 2 kleine Kinder habe ist das natürlich nicht immer so einfach-
Im Augenblick geht es mir nach der Aussage der Ärztin nicht sehr gut-sie meinte ja das heute entfernte Muttermal sieht schon komisch aus... obwohl das vorher von ca 4 Ärzten in den letzen Monaten nicht als solches begutachtet wurde... wie gesagt heute wurde ja 5 Male entfernt... nun heißt es abwarten!!
Jetzt trinke ich erstmal ne Weißweinschorle auf den Schreck :o
Hallöchen, auch ich hatte 2008 2 Melanome. Lt. Arzt waren beide nicht auffällig aber ich hatte einfach ein ganz komisches bauchgefühl und ich wußte bereits im vorfeld, daß beide bösartig waren. auch ich habe mir danach an die 80 nävi entfernen lassen weil ich ständig angst hatte es könnte noch eines dabei sein. heute hat sich diese angst jedoch gelegt. ich gehe regelmässig zur kontrolle und vermeide die sonne - soferne es möglich ist. mehr kann man nicht machen und ich hoffe es bleibt so wie es ist.
auch dir wünsche ich alles gute bzw. das alles im grünen bereich ist.
lg gitti
teufelsam
26.05.2011, 08:31
hallo,
ich sehe schon -es gibt hier doch einige mit multiplen Melanomen...
aber ganz ehrlich, können sich den 4 Ärzte irren, die innerhalb von 4 Monaten gesagt haben alles ok- und selbst die Ärztin die mich gestern operiert hat, hatte es ja untersucht , jetzt meinte sie es sähe komisch aus, hätte sich verändert- konnte sich aber nicht mehr daran erinnern, das es damals von ihr untersucht wurde- das sind doch Widersprüche in sich!!!
Ich hoffe und bete , das sie sich geirrt hat und das es im schlimmsten Fall nur dysplastisch ist- oder ein in situ- selbst damit könnte ich leben- alles andere wäre schrecklich- dann hätte ich in 7 Monaten 3 Melanome entfernt bekommen- mal abgesehen , das ja gestern 5 Stück dran waren- somit hoffe ich das die anderen in Ordnung sind.
Ist diese Angst und Warterei nicht schrecklich???
Da sitzte ich nun schon morgens am PC und schreibe mir meine Sorgen und Ängste von der Seele...
das macht mich verrückt... bis gestern war ich noch frohen Mutes und sehr positiv eingestellt... aber das hat mich schon geschockt... konnte die Ärztin nicht einfach den Mund halten- so hätte ich zumindest die 14 Tage bis zum Ergebnis gut überstanden!!:(
ja ich kann dich gut verstehen, diese angst bei dieser warterei, die machte einen fertig, ich kenne das zu gut. ich bin jetzt so, lieber lass ich mir im zweifelsfalle eines wegschneiden als zu warten und zu schauen was daraus wird. ich denke halt das sich die ärzte manchmal auch nicht wirklich sicher sind. bei meinem 1. melanom war ich bei 3 ärzten, 2 hautärzte und auf der melanomambulanz im spital. alle meinten, das nävi wäre o.k. aber ich sollte es ihm auge behalten. ich wollte es weghaben und siehe da, es war ein melanom clark 0,9 mm Level III. Also länger hätte ich da nicht mehr warten wollen.
Versuche dich ein bischen abzulenken (ich weiß es ist schwer), tut dir was gutes auch wenn es schwer fällt und die angst einen verrückt macht.
ich halte dir ganz fest die daumen.
P.S. ich hatte mir damals hilfe bei einer psychoonkologin geholt. danach ist es mir besser gegangen.
lg gitti
Leider bin ich nun Mitglied im Club. SSM 1.1 mm Clark Level 2-3 T2a am Rücken. Heute wird der Sicherheitsschnitt von 2 cm und der Sentinel in der Achsel und in der Leiste gemacht. Hoffe das alles gut geht.:)
Jürgen1969
03.06.2011, 08:28
Hallo Ouizo,
im Forum gibt es einen Wegweiser, der sicher viele Deiner Fragen beantworten kann. Dass Dich das Thema Prognose beschäftigt ist ganz klar. Das beschäftigt die meisten hier. Aber warte jetzt erstmal den Sentinel ab, erst dann kann man mehr sagen.
Die Warterei ist schlimm, aber da müssen wir alle durch und die Ergebisse dauern oft bis zu 2 Wochen.
Ich wünsch Dir alles Gute und dass beim Sentinel nichts rauskommt.
Sugarwork
04.06.2011, 23:45
Hallo Gemeinde, also bei mir noch alles im grünen Bereich - am 17.06. hab ich wieder Nachsorge, aber ich gehe - wie immer - davon aus - dass alles ok ist. Anders ließe sich das auch nicht ertragen. Hat jemand was von Korinna gehört?????? Mach mir Sorgen!
Hallo Sugarwork,
das freut mich für dich! Mache weiter so!
Viele Grüße
Zottie
Sugarwork
06.06.2011, 19:07
Hallo Zottie, vielen Dank - aber ich glaub es ist nix! Wie gesagt - mach mir Sorgen um Korinna ..... hatte gehofft, dass jemand was gehört hat. Werd ihr privat ne mail schicken. Und natürlich erzähl ich euch das Ergebnis vom 17.06.. Momentan fühle ich nen Knubbel an der OP-Narbe - ist aber wohl nur ne Narbenwucherung ... trotzdem ... Kopfkino sieht natürlich schon überall Metastasen - kotz.
Hallo Sugarwork,
wäre ja auch ein Wunder wenn du dir nicht einen spannenden Film in deinem Kopf anbieten würdest....
von Korinna habe ich leider gar nichts gehört - aber auch Sonne114 hat sich ausgesprochen lange nicht gemeldet....wo bist du, wie geht es dir??
Liebe Grüße
Zottie
Sugarwork
06.06.2011, 22:03
huhu, Sonne114 kenn ich garnicht - was war denn da los?
Hi,
Sonne 114 hat den Threat mit der BRIM3 Studie eröffnet - daher kenne ich ihre Beiträge, weil ich ja auch immer an dem Theme B-RAF Mutation dran bin.
Grüße
Zottie
Leider bin ich nun Mitglied im Club. SSM 1.1 mm Clark Level 2-3 T2a am Rücken. Heute wird der Sicherheitsschnitt von 2 cm und der Sentinel in der Achsel und in der Leiste gemacht. Hoffe das alles gut geht.:)
Habe heute mein Ergebnis vom Sentinel bekommen. Alles negativ.:1luvu:
superrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr r :1luvu::1luvu::1luvu:
nur weiter so
lg gitti
Sugarwork
21.06.2011, 19:15
Hallo, kurzer Zwischenbericht zu meinem Hautarzt-Check am 17.06.. Keine weiteren Auffälligkeiten, von dem Knubbel unter meiner Narbe hat er eine Stanzbiopsie gemacht und witzigerweise ist der Knubbel jetzt ganz weg - vielleicht doch bloß irgendeine Stauung von Gewebewasser oder so. Bin momentan ganz happy! Endgültiger Befund des Knubbels aber erst am 01.07.. Hoffe bei euch schaut´s auch gut aus!
beast2106
21.06.2011, 21:55
hm.. dachte immer, bei Hautkrebs keine Biopsie!!
Sugarwork
02.07.2011, 20:41
Hallo liebe Gemeinde, war gestern beim Hautarzt, aber leider noch kein Ergebnis von meiner Stanzbiopsie vorhanden - kotz. Kennt jemand einen Fall bei dem eine Metastase unter der Melanomnarbe -obwohl im Gesunden entfernt - entstanden ist?
Jenny B.
03.07.2011, 18:21
Hallo Sugar :knuddel:
Also ohne dich beunruhigen zu wollen :o weil ich weis wie das Kopfkino geht.
Aber ja auch leider ist es bei mir fast ausschließlich alles im Narbengewebe,allerdings, der Narbe der Neck diss.
Und nun zu dem Guten, ich habe IMMER gemerkt wenn es ein Metastase war oder ob es nur Narbenschwellung/wundgewebe war. Also verlass dich auf dein Bauchgefühl.
Und nun noch ein gut gemeinter,wenn auch nicht unmsetztbarer;),rat. Mach dich nicht verrückt, genieß den Sonntag und warte das ergebniss ab.
GLG Jenny
Fitness-Professor
03.07.2011, 19:15
Hallo,
möchte mich als Neuling auf dieser Seite vorstellen.
Habe letzten Monat die Diagnose MM bekommen: Breslow 5,3mm, Clark-Level 4-5, Typ NM. Nachexzission vor 14 Tagen. Auf das Ergebnis der histologischen Untersuchung des Lymphknotens warte ich noch.
Auch mit geht mehr oder weniger der A..... auf Grundeis wenn ich bei der Diagnose an die möglichen Folgen denke. Und die Warterei bis zu den Ergebnissen ist alles andere als angenehm.
Na, ja, ich hoffe daß ich Ende nächster Woche mehr weiß und dann entweder juble oder der Chirurg wieder Arbeit bekommt.
Gruß, Fitness-Professor
Sugarwork
04.07.2011, 19:10
Hallo ihr Lieben, vielen Dank für das Feedback. Ich denke mir immer, solange sich alles noch sozusagen an der "Oberfläche" abspielt kann ich noch zufrieden sein, wobei ich natürlich immer noch denke, dass eine Narbenwucherung den größten Charme hätte - lach. Das Teil ist ganz am Ende der Narbe und lässt sich nicht verschieben - fühlt sich irgendwie hart an - einfach komisch. Wie weit müsste denn so eine Meta eigentlich rausgeschnitten werden und wie lange bleibt man denn da im Krankenhaus?
@Bienie: das mit dem Knochen tut mir ja voll leid - also du machst ja auch ganz schön was mit - Mann oh Mann!!
Hallo Sugarwork,
ich habe den Primärtumor (Cup-Syndrom) ausgelassen und bin direkt mit einer Metastase in den oberen Hautschichten im Rücken angefangen. Schon ca. 5 cm groß. Ich bin in Vollnarkose operiert worden und wurde gleich am nächsten Tag entlassen.
Ich denke, bei Dir ist das sicher noch wesentlich kleiner - und natürlich hoffentlich nichts Böses.
Viele Grüße,
Silke
Sugarwork
05.07.2011, 23:10
huhu - noch weiß ich ja gar nichts, aber selbstverständlich schreibe ich sofort was es war - ist doch eh klar :laber:
Fitness-Professor
06.07.2011, 08:47
Hallo Bienie,
Du schreibst, daß Du die Interferontherapie wegen Rheuma nicht durchführst.
Könntest Du mir näheres dazu sagen?
Ich soll nächste Woche mit Inerferon anfangen, habe aber selber ein Überlappungssyndrom zwischen Kollagenose und rheumatoider Arthritis.
Mir wurde gesagt daß zwischen Metex, Quensil und Predni keine Wechselwirkungen bekannt seien.
Gruß, Peter
Sugarwork
08.07.2011, 22:11
Danke der Nachfrage - aber leider nix Neues an der Front - sorry. Muss aber eh nächsten Freitag wieder zu meinem Hautarzt. Mein Bauchgefühl tendiert allerdings zu ner Satelliten-Meta :eek:. Alles andere würde mich überraschen - wenn es allerdings nicht so ist, werd ich sicherlich ne Runde Champagninger ausgeben vor Erleichterung.
albatros777
10.07.2011, 09:55
Ich hatte ein malignes Melanom (1,4mm) hinter dem linken Ohr. Obwohl mein Hautarzt es sofort entfernte hatten sich schon zwei taubeneigrosse Metastasen unter dem Kinn gebildet. Das Melanom wurde fälschlicherweise als "gutartig" eingestuft, so dass ich 6 Monate mit den Metastasen herum lief, bevor sie operativ entfernt wurden.
Nach Einleitung der Hochdosis-Interferon-Therapie spritze ich jetzt wöchentlich 3x18 ME Intron A. Ausser leichtem Haarausfall, etwas Müdigkeit und natürlich enormer Belastung der Leber hab ich keine Nebenwirkungen feststellen können. Ich empfehle die Interferon-Therapie, welche Alternativen hat man denn sonst?
Hallo Albatros,
mir ist es ähnlich wie Dir ergangen. Bei mir wurde eine Metastase im Rücken als gutartig eingestuft. Ich bin auch ca. 6 Monate damit herumgelaufen. Als sie dann immer größer wurde, habe ich den Arzt gewechselt (auch umzugsbedingt) und nach der OP stelle es sich als Metastase eines Malignen Melanoms heraus. Danach war ich tumorfrei.
Ich habe dann auch zur Sicherheit eine Interferon-Therapie gemacht. Allerdings habe ich seit dieser Therapie Metastasen. Da es mir unter Interferon sehr schlecht ging (kaum etwas gegessen, Sport war nicht möglich, Psyche down...) gehe ich davon aus, dass meine Abwehrkräfte während dieser Zeit sehr schlecht waren u. sich auch dadurch neue Metas. gebildet haben. Und gewirkt hat es anscheinend nicht.
Ich kann aus meiner Sicht Interferon leider nicht empfehlen. Wenn ich die Meinungen hier so höre, scheint es da aber auch wirklich sehr unterschiedliche Erfahrungen zu geben.
Viele Grüße,
Silke
Dybowski
10.07.2011, 17:51
Auch ich habe ein malignes Melanom mittlerweile mit Lungenmetastasen. Habe einmal eine InterferonTherapie gemacht und hatte drei Jahre Ruhe.Jetzt Op Lunge Metastasenentfernung Febr. 2011. Dann bis jetzt Interferontherapie, jetzt erneut Lungenmetastasen an der gleichen Stelle. Bin total verzweifelt.
babs_Tirol
10.07.2011, 19:33
Textauszüge von:
http://www.medical-tribune.at/dynasite.cfm?dsmid=81254&dspaid=634428
……………………….Eine rezente Metaanalyse mit 2131 Melanompatienten zur Behandlung mit IFN-α (Garbe & Eigentler, Melanoma Research 2007) zeigt jedoch einen einheitlichen Trend: Insgesamt wurden eine hochsignifikante Rezidivrisiko- Reduktion von 9 % und eine Verbesserung des Gesamtüberlebens um etwa 5 % beobachtet.
………………………
Anhand verschiedener selektiver Laborunteruntersuchungen wurden zwei Subgruppen von Melanompatienten identifiziert: IFN-responsive (33 %) und niedrig-IFN-responsive bzw. -resistente (66 %).
@ Hallo
Ich selbst gehörte auch du den Patienten die nach einem positiven Sentinel Node unter der Behandlung von Interferon alpha multiple Lymphknotenmetastasen bekam.
Auch bei mir warteten die Ärzte mit der Entfernung einer Lymphknotenmetastase, wurde nicht Ernst genommen.
Wenn aber 9 % von der Interferon-Therapie profitieren, sollte man auch die Chance nutzen.
Andere Möglichkeiten gibt es bisher im Stadium 2 und 3 noch nicht.
Die Hautärzte bieten den Patienten nichts anderes an- um das Immunsystem anzukurbeln, daher nehmen wohl die meisten Melanompatienten dieses Angebot an.
LG
Babs
Hallo Dybowski,
wie geht es denn bei Dir jetzt weiter? Kann man wieder operieren? Ich hatte auch eine Lungenmetastase mit zweimaligem Reszidiv. Es wurde immer operiert und an der Lunge habe ich jetzt seit ca. 2,5 Jahren Ruhe. Von den anderen Sachen schreibe ich lieber nicht:( . Bisher ist es aber immer weitergegangen.
Vielleicht hast Du jetzt auch wieder eine OP und danach ist alles gut! Wenn nicht, gibt es im Moment sehr vielversprechende Medikamente in Studien.
Alles Gute, Silke
Jürgen1969
11.07.2011, 08:40
Auch bei mir hat die Interferon Therapie angeschlagen. Bin seit 10 Monaten fertig, habe 18 Monate durchgezogen mit vielen nebenwirkungen, würde es aber wieder machen.
Bis her alle Nachsorgen, Sonos, CT und MRT ohne Befund.
So wie wieder am Freitag, alles in Ordnung.;)
Roswitha
11.07.2011, 21:59
Hallo,
ich wollte mal anfragen, ob von euch schon mal jemand in der Hochrisikomelanom-Sprechstunde beim OA PD Dr. med. Uwe Trefzer in der Charite Berlin war? Bei mir stellen sich jetzt in kurzer Zeit wiederholt Metastasen im Knöchelbereich ein. Meine Hautärztin war mal bei einem Vortrag bei ihm und sie möchte gern, dass ich mich bei ihm vorstelle. Ich hatte mir eigentlich Heidelberg ins Visier genommen, werde es nun aber in Berlin probieren. Kann jemand aus Erfahrung sprechen? Ich bin ja an der Uni in Dresden, aber ich möchte mir noch eine zweite Meinung einholen. Solange es keine Fernmetastasen gibt, wird es sicherlich auch keine Behandlungsmöglichkeiten geben, egal wo ich hinfahre, seht ihr das anders?
Ich habe mir eben die Sendung im ARD aus Heidelberg angesehen. Danke Babs für deinen Hinweis.
LG Roswitha
Jürgen1969
12.07.2011, 07:59
Hallo Roswitha,
habe mir auch die Sendung angeschaut gestern.
Hier wurde ja die Brim Studie angesprochen. Ist im Forum ja auch schon aktuell. Ob man aber mit Hautmetastasen da reinkommt, das weiß ich nicht. Aber ruf doch in Heidelberg an, sicher geben die Auskunft.
Alles Gute für Dich;)
Jenny B.
12.07.2011, 11:50
Hallo Roswitha
Ja, ich bin in Berlin bei Hr.Trefzer/Fr. Wilhelm in Behandlung. Ich kann die beiden nur wärmstens empfehlen :D:D:D
Er hat immer sehr viel zu tun und deswegen muss man viell zeit mitbringen zu seinen Terminen, aber dafür setzt er sich wirklich für einen ein.
Er hat mich in meine jetztige Studie reingebracht.
Ich kann mir nicht mehr vorstellen mich wo anders behandeln zu lassen und ich war auch schon in Heidelberg und in Kiel für eine zweit bzw. drittmeinung. ;)
Lg Jenny
Hallo,
ich bin ebenfalls bei der Charité und kann die Erfahrungen von Jenny nur bestätigen.
Besonders lobend möchte ich die Teamarbeit erwähnen, im Zweifel wird schnell mal ein Kollege oder der Chef hinzugezogen, und im Hintergrund trifft sich regelmäßig ein Tumorboard.
Gruß,
Michael
Dybowski
12.07.2011, 18:26
Ich bekomme jetzt eine dreimonatige Chemotherapie mit Dabbarzin. alle 4 Wochen eine Infusion. Hat jemand damit schon Erfahrungen ? Wie sind die Nebenwirkungen.? Habe schon ein bißchen Angst.
babs_Tirol
12.07.2011, 18:39
Hallo Dyboski,
bekam insgesamt 12 Chemos mit Dacarbazin wegen multipler Lymphknotenmetastasen, allerdings bekam ich unter der Therapie Lebermetastasen. Danach hatte ich dann noch 12 Chemos mit Fotemustin.
Ist die BRAF-Mutation nicht bei dir getestet worden?
Die neue Studie mit den Tabletten spricht besser als Dacarbazin an.
LG
-babs_Tirol-
Jenny B.
12.07.2011, 19:13
Hallo Dyboski
Auch ich habe alle 4 wochen eine infusion Darcarbacin bekommen. Die Nebenwirkungen hielten sich in grenzen, ja klar die erste 3-4 Tage waren nicht so doll, überlkeit und abgeschlagenheit, müdigkeit waren die nennenwerstens.
Aber bei mir hat die Chemo nicht angeschlagen und ich bekommen nun :DGOTT SEI DANK:D die von Babs erwähnten Tabl. die sehr sehr gut bei mir anschlagen. :prost:
Lg jenny
Hallo Dybowski,
ich habe zweimal Chemo mit Dacarbazin hinter mir. Mir geht es da so wie Jenny: 3 - 4 Tage Müdigkeit und Magenprobleme, aber ohne Übelkeit.
Mit der MEK-Studie hatte ich leider Pech. Das Medikament hat super angeschlagen (Rückgang nach 6 Wochen bis 1cm), aber wegen dem Verdacht auf kleine neue Herde hat man mich aus der Studie geschmissen.
Viele Grüße,
Silke
PS: Liebe Babs, von mir auch noch ein Dankeschön für Deinen TV-Tip. Hätte ich ansonsten verpasst.
ich hätte eine frage: kann man die BRAF-Mutation bei sich testen lassen?
danke
lg gitti
babs_Tirol
13.07.2011, 11:12
Ja Gitti kann mann, wenn du mal Metastasen hast dann kann man es testen.
Lt. Homepage von Roche:Krebszellen die sogenannte BRAF-Mutation aufweisen
In Graz und Wien nimmt man auch an der Studie teil.
Tiffy1970
13.07.2011, 16:10
Hat jemand hier Erfahrungen mit Ipilimumab? Mein Mann hatte das Glück noch in einen Therapieversuch mit diesem Medikament hineinzurutschen. Leider mußten wir die Therapie nach zwei anstelle von vier Infusionen abbrechen, da sich seine Leberwerte sehr verschlechtert hatten. Die letzte Infusion war vor 6 Wochen und in 3 Wochen steht wieder "Fototermin" (CT + MRT) an. Ich habe eine solche Angst, dass auch dieses Medikament nicht richtig angeschlagen hat.
Dybowski
13.07.2011, 18:21
Vielen Dank euch allen für eure aufmunternden Worte. Habe Morgen die erste Chemo, muß aber über Nacht stationär bleiben. Hoffe das sich ds auch alles lohnt. Liebe Grüße Silke
Roswitha
13.07.2011, 22:32
ich danke euch für die Antwort zu meiner Frage zu Dr. Trefzer. Wahrscheinlich habe ich nicht die richtige Telefonnr., bei der Terminvergabe geht keiner ran. Heut bekam ich wieder etwas metastasenverdächtiges rausgeschnitten. Meine Ärztin hat im Labor angerufen, dass sie ihr morgen den Befund mitteilen. Bin gespannt, ob die Befundung wirklich so schnell geht. Ich habe gestern mit 2 Ärzten gesprochen, diese würden einer Bestrahlung des OP Gebietes raten, da in sehr kurzer Zeit 3 Metastasen dort auftraten. Das sollte aber schnellst möglich geschehen meinte er.
Meine Ärztin will morgen versuchen mit der Uniklinik zu telefonieren, ob sie diese Meinung teilen.
Babs, weißt du ob man zum Nachweis der BRAF-Mutation frisches Tumormaterial braucht? Und ob man das schon im Vorfeld prüfen lassen kann, damit es dann schneller geht wenn man Fernmetastasen bekommt.
LG Roswitha
Tiffy1970
14.07.2011, 09:16
@Roswitha: Mein Mann hat kürzlich auch die BRAF-Testung durchführen lassen und das mit Material, was ihm vor zwei Jahren bei der Entfernung der Lymphknoten entnommen wurde, d.h. für ihn, Gott sei Dank keine neue OP!!!
Ich wünsch Dir alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sugarwork
15.07.2011, 17:34
Hallo ihr Lieben, nachdem ich euch nun wochenlang wegen meines Knubbels unter der Melanomnarbe "genervt" habe .... hier nun das Ergebnis: Es handelt sich um ein absolut harmloses entzündetes..... und ab da habe ich schon nichts mehr wahrgenommen...... :smiley1:
Vielen Dank, dass ihr für mich da wart!
Vor dieser Entscheidung stand ich auch. Interferon – Ja oder Nein? Nun, nach einer Tumordicke von 2,96mm und einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit von Mikrometastasen eigentlich eine klare Geschichte. Die Aggressivität des Malignen Melanoms rührt schließlich von seiner ungeheuer schnellen Metastasierung.
Trotz dieser Tumordicke waren bei mir noch keine Absiedlungen im Wächterlymphknoten vorhanden und wer sich mit dem Thema beschäftigt weiß, dass damit die Überlebensrate um einige Jahre steigt.
Laut Aussage meiner behandelnden Ärztin ist die Medizin medizinisch und technisch derzeit nicht in der Lage, diese Mikrometastasen zu erkennen, zu lokalisieren und zu eliminieren.
Die einzigen Waffen, um Rezidive möglichst lange zu verhindern, ist die Interferon- bzw. die Chemotherapie. Ich werde mich hüten, trotz gewisser Unannehmlichkeiten, diese Chancen nicht zu nutzen – und sei es nur um 7%...
Sugarwork
16.07.2011, 21:31
huhu - habe mich bewusst nach 3 Monaten Horror mit Interferon dagegen entschieden und kann gut damit leben. Letzlich bleibt es jedem selber überlassen - mich hat es nur kränker gemacht. Punkt.
Jürgen1969
19.07.2011, 08:06
Hallo Myron,
ohne es zu versuchen, kannst Du nicht wissen wie Du es verträgst.
Manche vertragen es schlecht und brechen ab, andere ziehen es durch, sowie ich mehr schlecht als recht, andere merken fast nichts.
Doch 7 % ist ne reelle Chance.
Ich gehör dazu und würde es wieder tun.
Hallo Jürgen,
ich werde auf jeden Fall mit Interferon weitermachen. Bei mir ist es lediglich die Niedrigdosis mit 3 x 3 Injektionen pro Woche mit 3 Mio Einheiten. Zugegeben, 7% ist nicht viel, doch angesichts der ungeheueren Agressivität des MM ist das schon sehr viel und ich möchte alles tun, dem Krebs ein paar weitere Jahre abzutrotzen.
Was die Nebenwirkungen betrifft, war lediglich die erste, und nur die erste Injektion ziemlich heftig. Danach hatte ich Ruhe und nur in den seltensten Fällen benötigte ich eine Ibuprofen zur Linderung der Nebenwirkungen.
In den letzten Wochen des Juni musste ich wegen einer OP die Therapie abbrechen. Wenn alles klappt, kann ich in 1 bis 2 Wochen wieder loslegen.
Ich habe im Uni-Klinikum Mainz jemanden kennengelernt, der sich sage und schreibe 12 Jahre 3 x die Woche die Interferon-Injektionen setzte und ebenfalls gut damit klar kam.
Dies hat mich bestärkt, den Weg weiter zu gehen...
Esther1970
19.07.2011, 09:30
hallo,
12 jahre? wg melanom? puh, bekomme ja gerade die hochdosis 31mio einheiten.
die nebenwirkungen sind von bis. mal mehr mal weniger.
meine haut ist wie schmirkel papier.
noch diese und die naechste woche. dann muss ich selber spritzen... die genaue menge weiss ich noch nicht.
aber ich werde es durch ziehen.
ich will auch nix unversucht lassen...
Hey Esther,
nein, mein Mitpatient hatte eine andere Hautkrankheit, die jedoch ebenfalls durch Roferon gelindert und in Schach gehalten wurde. Mit dem MM hatte das nichts zu tun und seine Haut war ein Wechselspiel aus Rot und Weiß.
Was die Injektionen betrifft, so kann ich heute sagen, man gewöhnt sich an alles. In den ersten Tagen lief ich um die Spritze herum wie die Katze um den heißen Brei. Verzögerungstaktik hoch 10... (Männer sind befindlich, aber auch Helden...)
Heute, trotz Unterbrechung, ist das so normal wie die Einnahme einer Kopfschmerztablette; rein damit und fertig.
Was mich unter anderem motivierte war der Gedanke an die vielen Diabetiker, die sich mehrfach am Tag Injektionen setzen müssen, um zu überleben.
Mit meinen 3 pro Woche kam ich mir da fast lächerlich vor...
Esther1970
19.07.2011, 12:54
hallo,
asso ich denke bei if immer an melanome...
ja das es bei anderen krankheiten auch zum einsatz kommt vergesse ich ab und zu.
bin mal gespannt wenn ich selber spritzen muss.... naja wird auch gehen.
@biene, warum hast du kein if spritzen koennen?
muskateller
19.07.2011, 13:17
Hallo
Will michmal wieder melden.
Letzte Woche war ich beim Hautarzt ,weil neben der OP- Narbe wieder etwas neues war. Erst meinte ich es wäre nur ein Pickel.
Der Arzt entnahm eine Probe und gestern kam die Rückmeldung.
Kutane/subkutane Melanommetastase .
Heute war ich der Hautklinik LU mit dem Befund.
Am Donnerstag soll ich stationär kommen,es gibt einen Nachschnitt und es sollen MRT , CT und Sono gemacht werden.
Hat jemand von euch so kurz nach einer OP ( 24.03.11 )ähnliche Erfahrungen?
Esther1970
19.07.2011, 13:30
oh muskateller,
sorry dazu kann ich leider nichts sagen.
ich wuensche dir alles gute!
Jenny B.
19.07.2011, 14:45
Hallo Muskateller
Ja, leider kann ich dir nur bestätigen das alles möglich ist.
Ich hatte so ca. alle 3-4 Monate eine Neue Metastase an der OP stelle.
Bin insgesamt 8 mal Operiert worden, bis es nicht mehr ging.
Meine erste Metastase hatte 4 monate nach meine Nek. Diss.
Kopf, hoch........ die beste Medizin gegen das MM ist RAUSSCHNEIDEN also,nicht den Kopf hängen lassen, wehr dich gegen den schei.....:D
Hallo ihr Lieben,
Ich bin neu hier. Vor einem Monat wurde bei mir ein Muttermahl entfernt und folgende Diagnose wurde gestellt:
Superfiziell spreitendes malignes Melanom. Clark Level III, Tumordichte nach Breslow 0,36mm. Kein Nachweis einer Ulceration, Erosion oder Regression. Mitose-Index: <1mm2, pT1a
Jetzt am Mittwoch werde ich hier in Hamburg im Uniklinikum operiert. Es wird jeweils mit einem 1cm Abstand zur Narbe das Gewebe entfernt. Die Ärztin hat mich auch aufgeklärt dass es höchstwahrscheinlich mittels einer Transplantation geschlossen werden muss, weil das offene Gebiet zu groß ist um direkt am Schienbein ohne Transplantation eine saubere Narbe zu erreichen.
Die OP geschieht ambulant und ich darf direkt nach Hause. Dies hatte ich nicht erwartet, aber freue mich eher dass ich zuhause die Füße hochlegen kann und dies nicht im Krankenhaus machen muss.
Hat jemand von euch eine ähnliche Diagnose und kann mir in etwa sagen was mich erwartet?
Ich weiß dass ich echt Glück gehabt habe und meinen Leberfleck so schnell kontrollieren lassen habe. Denn ich kann mir sehr sicher sein dass noch nichts gestreut hat. Trotzdem ist es erst mal eine erschreckende Diagnose, besonders mit 23 Jahren.
teufelsam
01.08.2011, 23:20
Hallo Anne,
ich habe die gleiche Diagnose im Nov.2010 erhalten....0,37mm und ClarkII--und gleich 4 Wochen später nocheinmal eins 0,3mm .... bis heute wurden mir 12 Stück entfernt, darunter 2 dysplastische und 2 bösartige!!
Nun gehe ich alle 3 Monate zur Kontrolle und auch zum Blutabnehmen.
Wir hatten Glück das es so früh erkannt wurde aber trotzdem müssen wir uns vor der Sonne schützen, bzw. diese besser meiden- ansonsten auf jeden Fall Lichtschutzfaktor 50 benutzen.
Hast Du denn viele Muttermale?? Und wer hat es entdeckt, hattes Du das Mal schon länger , hast Du die Veränderung selbst bemerkt??
lg;)
Hallo,
Vielen Dank für die schnelle Antwort!
Ja ich habe recht viele Muttermale. Morgen werden noch einmal alle überprüft.
Ich habe das Mal vor einigen Monaten das erste mal bemerkt. Ich war mir erst unsicher, ob ich dieses schon immer hatte oder es sich neu entwickelt hat. Jedoch hat mich dann eine Freundin drauf angesprochen und ich hab es dann vorsichtshalber überprüfen lassen. Sah eigentlich klein und unauffällig aus. Jedoch dunkler als meine anderen Muttermale und es war zu fühlen, also hatte eine leichte Erhebung.
Von einer Blutuntersuchung wurde gar nichts mehr gesagt bei mir. Ist die wichtig?
Bei mir soll jetzt nur eine Sonographie durchgeführt werden und der Thoraxraum geröntgt werden, wobei sie dabei erwarten nichts zu entdecken.
Ja ich werde auf jeden Fall hohen Lichtschutzfaktor in der Zukunft nutzen. Obwohl ich in der Vergangenheit auch eigtl nie übermäßig viel in der Sonne war, bzw da leichtsinnig mit umgegangen bin.
Hat denn jemand Erfahrung mit der OP am Schienbein? Es sagen nur alle es wäre eine schlechte Stelle wegen der Wundheilung. Jedoch würde ich gerne mal einen Zeitraum wissen, worauf ich mich einstellen soll.
Hey Anne,
ich selbst habe keine Erfahrungen mit OP`s am Schienbein, denke aber, dass es in diversen Foren, sozialen Netzwerken oder bei Suchmaschinen wie Google Informationen geben muss.
Wie bei Dir, ist auch mein Körper mit Muttermalen aller Größen gesegnet und somit gehören wir zu der Personengruppe, für die eine regelmäßige Hautuntersuchung zur überlebensnotwendigen Pflicht geworden ist, um bösartigen Überraschungen vorzubeugen. Des weiteren sind Sonnenbäder oder Sonnenbanken tabu und im Urlaub sollte wirklich auf ausreichenden Sonnenschutz geachtet werden. Was nützt die schönste Bräune, wenn die Lebensqualität durch diverse Krankenhausaufenthalte und Arztpraxenbesuche stark eingeschränkt wird.
Dein Melanom scheint wirklich klein zu sein; die Exzision um lediglich 1cm um den Primärtumor deutet darauf hin und eine Metastasierung ist sehr unwahrscheinlich. Trotzdem ist Vorsicht geboten – unterschätze nicht das maligne Melanom.
Nach Entfernung meines Tumors im März 2011, Tumordicke 2,96 mm mit Ausdehnung auf der Haut von fast 3cm, wurden mir nun 2 Muttermale entfernt, die den behandelnden Ärzten suspekt vorkamen. Ein kleiner ambulanter Eingriff, der aber die Frage aufwirft, bestanden diese Muttermale bereits oder haben sie sich neu entwickelt? Ich bin gespannt, denn das Ergebnis steht noch aus...
Mittlerweile beobachte ich alle Hautveränderungen äußerst kritisch und neben den routinemäßigen Kontrollen, die in den ersten Jahren extrem engmaschig sind, gehe ich sofort zum Hautarzt und lasse die Stelle begutachten – auch ohne Termin.
Ich hoffe, Du kannst mit den wenigen Infos etwas anfangen und nun drücke ich Dir die Daumen für die OP und die anstehenden Untersuchungen...
Ja, die Gedanken kreisen unaufhörlich und nur selten gelingt es, wirklich abzuschalten. Trotz alledem, ich habe meine Erkrankung angenommen; wie jede andere Krankheit auch.
Ich sehe den Krebs auch nicht mehr als Feind an; er ist letztendlich ein Teil von mir, wenn auch ein mehr oder weniger durchgeknallter Zellhaufen. Sollte er zum Feind werden, werde ich ihn mit allen Mitteln bekämpfen - meinen Körper mag er in Besitz nehmen, meinen Geist nicht...
Bienie, ich drück Dir ganz fest die Daumen und bange machen gilt nicht...
"Durchgeknallter Zellhaufen": Das ist ja mal eine schöne Beschreibung der Krankheit ;):D Muss ich mir merken. So sehe ich meine Blödzellen aber auch; so schlimm es ist, irgendwie sind sie auch ein Teil von mir. Sie müssen nur irgendwie unter Kontrolle bleiben und ohne wäre es natürlich besser:rolleyes:
Liebe Bienie, ich wünsche Dir auch alles gute für die OP und drücke ganz fest die Daumen.
Viele Grüße,
Silke
Claudia_1986
12.08.2011, 21:07
Hallo Ihr Lieben,
nach dem ich mich eine ganze Weile zurück gezogen habe, möchte ich mich nun heute endlich mal wieder zu Wort melden.
Es freut mich, von vielen "alten" bekannten immer noch lesen zu dürfen. Was wäre der Krebs-Kompass nur ohne euch???
Mir geht es sehr gut, 6 jahre sind nun seid meiner Diagnose vergangen. Meine Nachsorge nehme ich nicht mehr so ernst wie zu Anfang. Ich bin fest davon überzeugt, dass ich meinen Krebs definitiv besiegt habe.
Mittlerweile bin ich mit einem Wunderbaren Mann verheiratet, der mich so nimmt wie ich bin (auch mit unschönen Narben)...
Ich freue michs ehr von euch zu hören....
Sagt, hat jemand etwas von Silleke gehört? Leider habe ich bis heute keine Antworten auf meine Nachrichten erhalten.
Liebe grüße Claudia
muskateller
01.09.2011, 15:19
Hallo
Muss mich mal wieder melden.
Am 21.07.11 wurde bei mir Melanommetastasen(neben der ersten OP-Narbe) entfernt und die Wunde verschlossen.Gleichzeitig wurde MRT und CT durchgeführt.( ohne Befund )
Eine Woche später Anruf von der Klinik es muss weiter nachgeschnitten werden.War 10 Tage in der Klinik und wurde 3x nachgeschnitten.Habe jetzt eine Wunde so groß wie eine Handfläche.Diese soll jetzt hochwachsen und nach 3 Wochen evt.mit einer Hautverpfanzung geschlossen werden.Hat jemand Erfahrung mit Hautverpfanzungen ?
Wäre über ein paar Rückmeldungen dankbar.
Hallo muskateller,
mein Nachschnitt war damals so groß, dass ein Fünfmarkstück locker darin verschwunden ist. Es wurde bis zur Muskelschicht entfernt. Danach durfte das Gewerbe sechs Wochen hochwachsen. Da es sich um Wildwuchs handelt, wird es vor dem Verschluss durch das Transplantat begradigt. Geschützt wurde die Wunde durch einen speziellen Gazestreifen, dann erst eine Art Verpflasterung. Eine Art der Verpflasterung deswegen, weil meine Operationsstelle über der Oberlippe war. Deswegen konnte damals auch nicht der laut ADO-Leitlinie vorgegebene Nachschnitt vorgenommen werden. Zum Transplantieren wurde mir in einer weiteren Operation das Transplantat hinter dem Ohr weggenommen, da es den Gegebenheiten des Gesichts am nächsten kommt und weil man dort sowieso grossflächig gearbeitet hat (das Frankfurter Kreuz kann da neidisch werden :augendreh), denn man war gerade dabei mir die linke Halsseite komplett auszuräumen. Das Verziehen der Mundzüge wurde durch die Angleichung des Wildwuchses ebenfalls korrigiert. Danach hatte ich dann eine Zeitlang eine Magensonde, das ist aber ein anderes Thema, da es Dich diesbezüglich nicht betrifft, Dein Operationsgebiet ist wo anders zu finden und deshalb diese Vorgehensweise wohl kaum zur Anwendung kommt ;). Nach der Abnahme der Verpflasterung war dann Narbenpflege und Narbenmassage angesagt. Damit die Haut ringsherum nicht versteift und unflexibel wird. Die komplette Wundversorgung (beim Hochwachsen des Gewebes als auch Transplantat) war dann mein Part. Aber das dürfte bei Dir nicht anders sein. Ich denke Micha54 (:winke:) wird da auch noch etwas zu schreiben können, sein Transplantat ist ja auch nicht gerade klein und er hat auch einiges erlebt.
Also, Wundversorgung ernst nehmen und danach Wundmassage nicht vergessen, wäre so mein Tipp. Und etwas Ruhe dem Operationsgebiet gönnen, damit das Transplantat die Möglichkeit hat einzuwachsen.... ohne Nekrosegedanken. Gut Glück für ein gutes Einheilen. Bei mir hat es, gottseidank, gut geklappt. Die Chirurgen sind heute noch ganz hin und weg.... ich auch :)
Zusatz: Wenn Dir Deine Ärzte Schonung empfohlen haben, dann tue es! Diese Schonung von vielleicht ein paar Wochen ist nichts gegen ein gutes Einheilen und Beweglichkeit für viele viele Jahre. Denk da bitte dran, viele vergessen das nämlich und fangen viel zu früh mit irgendwelchen Spirenzchen an.
Zusatz II: Die Chirurgen hatten mir damals eine Augensalbe mitgegeben, die ich immer auf den Gazestreifen ganz dünn streichen sollte, damit das nachwachsene Gewebe geschmeidig bleibt / wird.
Hallo Muskateller,
also ich kann eigentlich auch nur sagen, daß das Hochwachsen relativ problemlos geklappt hat, waren bei mir sicher so 1,5cm.
Das wurde dann bei der Transplantation quasi glattgehobelt, Haut vom Oberschenkel gehobelt, gemeshed und dann draufgetackert.
Hört sich alles schlimmer an als es war, Du hast ja auch sicher diese tiefe Wunde, da haben die mich zuerst gut zugedrönt mit Novalgin und anderem Zeugs, mehr als notwendig gewesen wäre.
Dagegen hat die Transplantation nur gezwackt, und heute ist alles schön glatt, ich habe sogar wieder ein wenig Gefühl in dem Bereich, erst an der falschen Stelle, wird aber immer besser. Das schlimmste war die Entnahmestelle, weil die seitlich unten lag und ich darauf normalerweise sitze :mad:
Ok, ich seh halt aus, als ob meine Frau mich mit dem Bügeleisen bearbeitet hat :(, aber das ist halt ihr problem :D
Liebe Grüße,
Michael
muskateller
02.09.2011, 10:42
Hallo J.F und micha54
Danke für die Antworten.Ob es zur Hautverpflanzung bei mir kommt steht noch nicht entgültig fest.Im Moment muss ich die Wunde 4 x täglich ausduschen und nur lose abdecken.Nach 3 wochen wird dann entschieden wie es weitergeht.Der Oberarzt meinte "sein Gesäss würde er so heilen lassen"
Bei jeder Bewegung habe ich Probleme ,in die Hocke geht garnicht.Also immer wieder schonen.Hoffe es wird besser.
muskateller
07.09.2011, 14:46
Hallo
Habe leider keine guten Nachrichten.Nach der OP am 16+22.08.11 sagte der Arzt alles wäre raus.Nur bei einer Stelle wäre der Sicherheitsabstand zu knapp.Also am 24.08.11 Nachschnitt Nr.3. Gestern kam ein Anruf von der Klinik.Wieder Metas im Nachschnitt vorhanden.Nä.Termin für OP 22.09.11.Danach evt.Strahlentherphie und eine PET solle durchgeführt werden.
Bin jetzt ratlos wie oft kann mann noch schneiden?
Die Wunde ist jetzt schon so groß wie eine Handfläche.Soll jetzt am12.09.11 zur weiteren Besprechung kommen.
Frame1985
09.09.2011, 15:24
hallo...
also ich kenn dieses ganze auf und zu prozedere..
mir wurde damals ein leberfleck am rücken entfernt,der bereits 9mm tief war.streute auch sofort...aus einer 5cm narbe wurde eine 15cm schnittstlle quer über den rücken...heut hät ich mir gewünscht,dass haut verpflanzung dabei gewesen wär,da die narbe durch die länge und festigkeit riss...ist zwar mittlerweile über 2 jahre her,aber nehme immer noch narbensalbe,die die haut nicht so beansprucht...
zu allem übel hab ich noch mehr mit dem malignem melanom durch,aber das liest man genug in meinen beiträgen...sehe nur,dass die therapien interferon gefallen sind und hautverpflanzung.da interferon wenig heilungshancen erweisen,hab ich sie damals verwährt.war wohl mein fehler..meiner meinung nach,sollte man alles anpacken,was einem gereicht wird (natürlich sich nicht vollstopfen oder unnötige sachen bei kaffeefahrten anschaffen)...grippe-ähnliche sympthome sind nichts im vergleich zu jahre späteren neuen ops,die auch irgendwann mal zu spät sein können...also nutzen,probieren und wer es verträgt,macht nichts falsch...
liebe grüsse
3x die woche spritzen ist besser,als jahre langes auskosten von diversen chemos und krankenhausaufenthalten
Florida-Moni
16.09.2011, 11:07
@all,
gestern hatte ich meinen Nachsorgetermin bei meinem Hautarzt und davor die Woche hatte ich schon Blut abgegeben und Sono gemacht bekommen.
Zum Glück ist wieder einmal alles in Ordnung. Man ist jedesmal voller Anspannung, bevor die Untersuchung stattfindet und dann so erleichtert, wenn sich herausstellt, dass alles okay ist.
Auf jeden Fall bin ich jetzt wieder für die nächsten drei Monate beruhigt.:)
Hallo Moni, hallo Bianca,
wunderbar, dass ihr so tolle Ergebnisse habt. Und Spontanremissionen kommen ja bei Hautkrebs wohl besonders häufig vor, Bienie -schön, schön, schön!!
LG
Zottie
engel1404
16.09.2011, 20:03
Hallo,
bin neu hier muß mich hier erst mal zurecht finden.
Habe aber trotzdem eine frage an euch.
Nimmt emand an der Neuen Studie BRAF Mutation teil .
LG
Hallo.
Nehme grad ganz frisch daran teil.
Heute ist Tag 4.
Lg mori
engel1404
18.09.2011, 12:02
Hallo,
wieso machst du diese jetzt haben die anderen Chemos nicht mehr gewirkt.
Darf ich fragen welschen Hautkrebs du genau hast und seit wann und wie du von der neuen Chemo erfahren hast.
Bei mir ist es so ; bin 46 ahre alt habe seit Oktober 2008 die Diagnose,hat alles mit einem kleinen Fleck auf der linken Schulter angefangen.
Dann auf dem Rippenboge,da bei uns keiner Operreiren wollte (habe in der Nähe von koblenz gewohnt) bin ich nach Heidelberg.
Sollte auch nur eine kleine Op werden ,wobei sich rausstellte das es in den Lyhpknoten gestreut hatte ca.20,unter den Achsel Hals Rippenbogen aber alles auf der linken seite.
habe dann mit der Chemo Dacarbazin angefangen -kein Erfolg.
Dann mit Taxol/Carboplatin bis jetzt Wirkt aber nicht mehr bzw. reagiere allergich darauf mit Atemnot.
Daher soll ich jetzt so die Uni Klinik Köln 8wohne jetzt seit kurzem in NRW)mit dieser neuen Chemo -Studie ende september beginnen die von der Roche Ag mit der NR.RO5185426 hergestellt wird.
Ist mir nicht ganz geheuer damit da a auch die Nebenwirkungen so stark sein sollen und bis jetzt waren diese bei mir relativ ok und auszu halten ( Haarausfall, Müdigkeit ...)
Hoffe ich nerve dich nicht
LG tina
Liebe Tina,
erst mal herzlich Willkommen!
Du hast nichts falsch gemacht, aber du kannst bei Bedarf die Beiträge noch nachträglich ändern, dazu dienst diese Funktion.
Grundsätzlich findest du hier im Forum bereits viele Beiträge und Nutzer, die den B-Raf-Hemmer im Rahmen von Studien einnehmen. Dafür kannst du die Suchfunktion benutzen, um dir eine Gesamtübersicht zu verschaffen.
Folgende Threats berichten darüber ausführlicher:
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=50145
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=45571
Nur in aller Kürze: Mein Vater nimmt den B-Raf Hemmer von Glaxo und verträgt ihn hervorragend; Besser als Dacarbazin oder Interferon. Es handelt sich bei diesem Medikament ja auch nicht um eine Chemo sondern um eine Target Therapy, d.h. Wachstumsinformationen der metastasierten Zellen werden gezielt geblockt. Bei der Chemo hingegen handelt es sich um ein Zellgift.
Insgesamt sind die bislang bekannten Nebenwirkungen mäßig. Verwechselst du vielleicht die Nebenwirkungen mit denen von Ipilimumab?
Ich hoffe, dies hilft dir ein wenig weiter?!
Herzliche Grüße
Zottie
engel1404
18.09.2011, 14:49
Danke zotti,
ist das erste mal das ich einem forum mitmache.
diese neue Studie die ich machen soll ist in Tablettenform und das einzige was ich im moment an Info von der Uni Klinik Köln habe ist ein Informationblatt ist das es von der FA. roche kommt und darin steht BRAF RO5185426 oder BRAFV600E und das es wohl hier in Deutschland noch nicht zugelassen ist.
LG
Tina
Liebe Tina,
das ist der BRAF-Hemmer von Roche und in den USA ist er bereits zugelassen. In der Studienaufklärung stehen wirklich unglaublich viele Nebenwirkungen drin. Aber wenn du den Beipackzettel zu deinen Chemos liest, kann dieser bestimmt ganz gut mithalten. Ich persönlich würde es als große Chance sehen, wenn du das Medikament bekommen kannst, da die Ansprechraten sehr gut sind. Bist du denn schon auf die BRAF-Mutation getestet?
LG
Zottie
Jenny B.
19.09.2011, 08:33
Hallo Tina
Auch ich nehme nun schon seit 9 Monaten erfolgreich den Braf hemmer, von Glaxo, und habe keine wirklich lebenseinschränkende Nebenwirkungen.
Aber Zottie hat dir ja schon die 2 links zu den Themen wo über alle vor und nachteile gepostet wurde.
Also siehe dich als einer der Glücklichen die diese chance nutzen darf.
Lg Jenny
engel1404
19.09.2011, 15:47
Hallo,
ich stelle mich jetzt mal richtig vor und erzähl mal einiges über mich.
Oktober 2008:
muttermal auf der li. Schulter,Hautarzt geschnitten 0,9mm Level 3
November 2008
gleiche Stelle nochmal nachgeschnitten,damit sollte alles ok sein.
April 2009
Tastbare Lymphknloten Achsel und Rippenbogen,
MRT + CT ect.
Mai 2009
Op in Heidelberg,mehr als gedacht,Befall in Achsel Rippenbogen und Hals so va. 20 Lymphknoten,seitdem Lymphödem im li. Arm und Brust,habe auch kaum noch gefühl im Halsbereich und Brust,muß seitdem Armstrumpf mit hand tragen, noch keine Chemo oder Bestrahlung
Juli 2009
PET -Untersuchung ,immer noch Tumorgewebe auf der li.Seite am Hals und neue Hautmetastasen am bauch und Thorax,werden gesschnitten waren bösartig
August 2009
Beginn der Chemo mit Darzarbacin,gleichzeitig die Hautregionen mit Imiguinod einreiben.
April 2010
Chemo schlägt nciht an wie erwartet,jetzt Taxol-Caroplatin
Mai 2010
dunkler feck auf der li. Brust geschnitten ist aber negativ
Mai 2011
Mein Mann am 21 Mai verstorben,Umzug von RLP nach NRW zu meiner Tochter
Juni 2011
reagiere auf einmal allergisch auf Chemo (Luftnot-Reizhusten),nach Staging steht fest wirkt auch nicht mehr ,Lymphknoten etwas größer
August 2011
Vorstellung Uni Klinik Köln,werde getestet ob ich für eine neue Studie in Frage komme
Neben dem alles hatte ich schon vier Rücken-Op`s (Versteifung) wobei ich jetzt wieder Schmerzen habe und seit ca.1 Jahr wieder Morphium dafür nehme.Kann kaum noch gehen und habe in beiden Füßen Taubheitsgefühle muss im Oktober damit zum Neurologen um zu schauen wie es damit weiter geht.
Das alles ist aber nicht so schlimm für mich damit versuche ich so gut wie es geht um zu gehen.
Das schlimmste ist das mein Mann nicht mehr bei mir ist wir waren 10 Jahre zusammen und haben erst im letzten Jahr geheiratet und wir hatten noch so viel vor.
Überlege auch manchmal ob ich mit der Therapie weitermachen soll??
So glaube jetzt habe ich euch genug zu getextet ,aber es tat gut es mal zu schreiben.
LG
Tina
engel1404
20.09.2011, 20:31
Hallo,
hatte ja heute den Termin an der Uni Klinik Köln zwecks Studie,war bei einer Faru Dr. Kreuzberg,die sehr nett ist.
Nachdem sie mich gründlilch untersucht hat und mir jede menge Fragen gestellt hat (2 STd gedauert) hat sie mir alles zwecks der therapie erklärt.
Da meine Voruntersuchungen auch alle ok waren kann ich damit beginnen
,sind ganz schön dicke Tabletten nennen sich Vemurafenib.
Ich hatte ja so viele Bedenken ob Ich e machen soll oder nicht,hatte viel Zeit zum Nachdenken.Ich werde es machen ,weil wenn nciht für mich dann für meinen Schatz den Ich sehr vermisse,er hätte es nciht gewollt das ich aufgebe und für meine Familie das sind meine Tochter -Schwiegersohn und zwei süße Enkelkinder ohne die ich die letzten monate nicht geschaft hätte.
Bin stolz solch eine Familie haben!!!!!!!!
Außerdem hat mir dieses Forum auch Mut gemacht,danke auch Euch.
LG
Tina
liebe tina,
alles gute für dich!
ich wünsche dir eine gute verträglichkeit und noch bessere wirkung von vemurafenib.
lg
an_na
Liebe Tina,
das sind doch gute Nachrichten! Schön, dass du wieder etwas Mut hast und trotz deiner Schicksalsschläge den Kampf wieder aufnehmen magst. Ich denke, dass du mit diesem Medikament wirklich eine gute Chance hast mit möglichst wenig Einschränkungen deine Familie zu genießen - ich wünsche dir von Herzen, dass du zu den vielen gehörst die es gut vertragen und gute Erfolge damit erzielst!!
Herzliche Grüße!
Zottie
Hallo zunächst mal. Ich habe hier schon einige Zeit mitgelesen und möchte mich nun kurz vorstellen und dann aber auch schon eine Frage loswerden.
Bei meiner Mutter wurde im Juni dieses Jahres ein Malignes Melanom festgestellt, leider schon im fortgeschrittenen Stadium. pT3a pN2a cM0, Stadium IIIA (nach AJCC 2009). Sie wurde in der Uniklinik Essen behandelt lebt aber im Ausland und sucht nun dort einen Arzt für die weitere Behandlung, was schwierig werden wird. Sie erhält keine Interpherontheraphie, da ihr Tumor nicht ulcerierend war.
Kennt sich jemand mit dem Tumormarker S 100 aus? Er betrug bei ihr bei Entlassung 0,06 und jetzt bei der ersten Kontrolluntersuchung nach 3 monaten 0,08. Hat das was zu bedeuten oder ist das im Rahmen der Norm?
Bin für jeden Tip/Hinweis dankbar.
babs_Tirol
21.09.2011, 13:06
Hallo assist,
tut mir leid mit deiner Mutter.
Sicherlich kann sie auch im Ausland ein Abdomen-und Lymphknoten-Sono mindest alle 6 Monate machen.Wichtig ist die weitere Betreuung deiner Mutter bei einem Dermatologen.
Die interdisziplinären Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft empfehlen zur Nachsorge ab einer Tumordicke > 1mm (Stadien I und II) die Bestimmung von S-100 zumindest einmal jährlich.
Der Referenzbereich liegt bei unter 0,12 mg. Demnach ist bei deiner Mutter alles in der Norm.
Ein Anstieg von S-100 zeigt das Fortschreiten der Erkrankung an. Unabhängig vom Krankheitsstadium haben Patienten mit S-100-Werten oberhalb 0,6 µg/l eine verkürzte Überlebensrate. Bei Patienten mit Fernmetastasen korreliert die Tumorlast mit dem S-100-Spiegel.
Wenn du "S-100 Melanom" in Suchmaschinen eingibst, erhältst du viele Infos.
Alles Gute für deine Mutter
-babs_Tirol-
Hallo assist,
bei dem minimalen Anstieg solltest Du Dir aber keine Sorgen machen. Gedanken klar, ich empfehle immer eine eigene Kurve anzulegen, um die Entwicklung im Auge zu behalten. Selbst wenn im gleichen Labor die Werte bestimmt werden, so kann bei jeder einzelnen Auswertung eine Schwankung enthalten sein. In diesem Rahmen akzeptabel. Würde der Anstieg stärker sein, dann sollte man sich Gedanken machen ob Zahnschmerzen, Infekte, Anstrengungen, Aufregung, operative Eingriffe, Herzprobleme, Demenz usw usw eine Rolle spielen könnten. Wenn bei der eigenen Kurve dann Ausschläge vorhanden sind, dann kann man sich Sorgen machen. Und in dem kritischen Bereich 0,1 ist Deine Mutter nicht. Man sollte aber auch nicht vergessen zu erwähnen, dass bei einigen Melanome und auch Metas vorhanden waren obwohl der S100-Wert niedrig war. Der S100-Wert ist ein sehr sensibler Wert, der ganz schnell aus den unterschiedlichsten Gründen hochschnellen kann ... ohne das Metas im Spiel sind.
Danke babs_tirol und J.F., das war schon mal gut zu hören und zu lesen. Man macht sich halt Gedanken.. in 3 Monaten von 0,06 auf 0,08 ... es ist noch alles neu und ungewohnt, dazu die Distanz und der noch fehlende Dermatologe für die Nachsorge ... es wird schon. Danke für den Tip mit der Kurve. Dann will ich mal weiter lesen.
Hallo in die Runde,
Ich hatte letztes Jahr meine Tumorentfernung (Anfang Gesäß hinten rechts) und auch die Entnahme der LK in der re Leiste mit einem befallenen LK. in den letzten Wochen hatte ich zwei OP's zur Entfernung der aufkommenden Metastasen. Die Metas sind bis jetzt "nur" in dem Gebiet (Hüfte, Po) und noch nicht in den restlichen Organen. Da die Dinger aber ständig wieder kommen stehe ich nun vor der Entscheidung einer Bestrahlung und suche hierzu von Euch Erfahrungsberichte. Es geht bei mir um ein sehr großes Areal (Ansatz Gesäß bis Hüfte ca 30cm). Hat jemand Erfahrungen mit den Nebenwirkungen und Wirkungen von Strahlentherapien? Wenn ich den Gesäßmuskel damit zerstören würde mache ich diese Bestrahlung nämlich lieber nicht.
Gestern hatte ich ein quasi "privates Treffen" mit einem ehemaligen Derma-Onkologen Prof. der mir ganz klar sagte, dass er diese Form nicht wählen würde weil diese Art von Krebs nur eine sehr schlechte Ansprechrate hat und die Nebenwirkungen in keinem Verhältnis steht. Heute habe ich das Gespräch mit dem Strahlentherapeuten und bin etwas unschlüssig.
Die weitere Frage ist: hat jemand Erfahrungen mit einer Chemo bei Hautmetastasen? Ich denke die wird erst gemacht wenn Metas in den Organen sind!?
Ach ja, leider habe ich die Braf und Nras Motation nicht:( und somit kommt auch das schöne PLX nicht in Frage für mich.:huh:
Wollte noch mal zur Uni nach Tübingen - die sollen die größten Forschungsansätze betreuen und berichte Euch dann gerne.
Viele liebe Grüße aus München und schon mal vorab ein Danke für Eure Meinungen und Erfahrungen hierzu - sind mir sehr wichtig!:remybussi
Tanja
Vielen Dank Tina und Bienie für Eure Antworten.
Bei mir wachsen die Dinger leider total schnell. Ich konnte sie jedes Mal unter der Haut ertasten. Habe schon wieder ein neues unter der Narbe gefunden.
Im Krankenhaus "verkaufen" sie mir die Bestrahlung als nächsten sinnvollen Weg aber ich habe große Angst davor wenn ich sehe dass ich dann nicht mehr operieren kann - das erklärte mir auch der Chirurg.
Eine andere Überlegung ist auch die Metastase für den Aufbau Dentritischer Zellen für diese Therapie zunehmen. Hat hier vielleicht jemand Erfahrungen gemacht. Mir läuft leider irgendwie die Zeit davon und ich soll eine Entscheidung treffen und das versetzt mich leicht in Panik....:embarasse
Liebe Grüße und vielen Dank
Tanja
Hallo zusammen
Lange ist es her, seit ich mich das letzte Mal gemeldet habe! Seit meinem Melanom (6.0 mm, Clark Level V) sind nun bereits 4.5 Jahre vergangen. Ich habe also die ominösen fünf Jahre beinahe geschafft, ohne dass irgendwelche Komplikationen aufgetreten sind. Mir ging es die ganze Zeit eigentlich sehr gut (trotz oder wegen Interferon) und ich habe privat & geschäftlich einiges erreicht (Hausbau, neuer Job, 3 Patenkinder…); auch haben mein Mann und ich ein paar schöne Reisen unternommen.
Vor ein paar Wochen habe ich mir eine Entzündung an der Ohrspreicheldrüse zugezogen; ausgerechnet auf der Seite des Kopfes, auf welchem sich bei meinem Ohr das Melanom befunden hat. Meine Hausärztin war sehr vorsichtig und hat mich ins MRT gesteckt. Der Befund davon war nicht eindeutig, daher haben wir die dermatoonkologische Nachkontrolle inklusive PET/CT am Universitätsspital in Zürich vorgeholt. Auch bei diesem PET war der Befund nicht eindeutig; also haben sie mich zum punktieren geschickt.
Naja, und es kam halt so wie es kommen musste: Es wurden Zellen eines malignen Melanoms gefunden :eek:
Ich wusste, dass es irgendwann dazu kommen kann; aber wenn es dann wirklich soweit ist… Das weitere Vorgehen ist im Moment noch unklar; die Besprechung von den schlauen Köpfen findet erst nächsten Dienstag statt. Mein Dermatoonkologe hat mich aber bereits bei den Hals-/Nasen-/Ohren-/Gesichtsspezialisten für eine Operation angemeldet. Ich gehe mal davon aus, dass die Ohrspeicheldrüse entfernt wird; das fände ich jetzt ja nicht so tragisch. Aber ich erinnere mich noch gut an das erste Gespräch vor 4.5 Jahren, wo über die Entfernung meines Ohres gesprochen wurde; was dann aber doch nicht geschehen ist…
Positiv ist, dass ich bereits weiss, dass ansonsten in meinem Körper alles OK ist. Durch das PET und das MRT konnte ein Befall der Organe ja bereits ausgeschlossen werden. Das beruhigt schon mal ein wenig!
Nun, ich werde Euch natürlich auf dem laufenden halten, wie es so weiter geht. Für diejenigen die am MM-Treffen nächstes Wochenende in Frankfurt sind: Mein Zimmer war gebucht! Da ich aber nicht weiss, wann ich ins Krankenhaus muss, habe ich das Ganze wieder storniert. Schade, ich hätte mich gefreut, die „altbekannten“ Gesichter wieder zu sehen und neue kennen zu lernen.
Liebe Grüsse,
Daniela
babs_Tirol
24.09.2011, 17:24
Meine liebe Daniela,
du hast mir eine schlaflose Nacht gekostet. Da ich dich von den beiden bisherigen MM-Treffen kenne und du mir ans Herz gewachsen bist.........tut mir dein jetztiger Rezidiv sehr leid.
Schade mit dem nicht Wiedersehen in Frankfurt.
Aber die Gesundheit geht vor, wir werden ein Glas Limo auf deine Gesundheit trinken.
Ich hoffe sehr für dich, es bleibt beim Rezidiv im alten OP-Bereich.
Sicherlich wird man einen plastischen Chirurgen dazu bitten, optisch können die Ärzte schon viel.
Die Daumen sind weiterhin für dich gedrückt, alles erdenklich Gute für dich!!!
Auch ein herzliches Miau von meiner Daisy für dich.
Ich verbleibe mit einer herzlichen Umarmung
deine - babs_Tirol-
Danke Babs für Deine Antwort. Leider weiß ich schon, dass ich keine Braf-motation habe. :(
Bekomme nächste Woche wohl erst mein PET-CT und danach wird mir die neue zu fühlende Metastase (0,5cm) die alle in den letzten 2 Monaten aufgekommen ist, entfernt und danach starte ich mit der Bestrahlung. Leider ist jetzt schon klar, dass die Stelle nicht metastasenfei ist und man von diffusen mit Krebszellen filtiereten Lymphabflusswegen bei mir spricht. :weinen:
Ich bin aber dabei mich über das Ipilimumab zu informieren und mit Erlangen bezgl. dentritscher Zellen einen Termin zu bekommen.
- Naja, ich muss erst mal das PET CT abwarten ... und darf den Kopf nicht so hängen lassen...
Liebe Grüße
Tanja
Hallo Tanja,
ich habe mittlerweile in verschiedenen amerikanischen Facharbeiten gelesen, dass bei spitzoiden Melanomen und auch beim Spitz Nävus die RAS und BRAF-Mutation fehlt. Man geht davon aus, dass das genetische Verhalten zu den anderen Melanomen anders ist, ebenso das molekulare und biologische Spektrum. Deswegen wird Vemurafenib für Patienten mit spitzoiden Melanomen wohl außerhalb der Reichweite bleiben....:o
Hoffentlich finden die Ärzte eine Lösung für Dich! Mit der Du auch gut leben kannst :pftroest:
babs_Tirol
29.09.2011, 14:02
Hallo tantan,
durch den Hinweis unserer lieben J.F.:) möchte ich dich darauf hinweisen für die Impfung mit DC muß der Patient HLA-A2 Positive sein.
Kann man durch das Blutbild ermitteln.
Aber sicherlich hat dich die UK Erlangen schon darauf hingewiesen.
LG
-babs_Tirol-
Roswitha
29.09.2011, 22:25
Hallo,
möchte mich mal wieder melden. Dienstag hatte ich meine letzte Bestrahlung im Sprunggelenk. Bis zur 27zigsten hatte ich keine Probleme, aber dann wurde es schlimm, mehr hätte ich nicht mehr ausgehalten. Auf der Narbe bildete sich eine Blase, die dann aufging und jetzt sind beide Narben mit einer großen Blase belegt, rundum alles rot verbrannt und schmerzhaft. Soll mit Bepanthen einschmieren. Problem bei mir ist, dass es zu einer zusätzlichen Spannung kommt, da ich ein Lymphödem im Knöchel habe. Kurz nach Beginn der Bestrahlung fand ich im seitlichen Oberschenkel wieder eine Neubildung. Es wurde ein PET/CT angeordnet um weiteres auszuschließen. Es wurden im Oberschenkel 2 Metastasen gesichtet. Man hat bei der OP aber nur die eine tastbare gefunden und entfernt, jetzt soll ich immer abtasten. Die entfernte habe ich im Glas gesehen, tiefschwarz und ganz schön groß, lang in der Tiefe. In der vorläufigen Histo steht, seitlich nicht sicher im Gesunden entfernt. Nachgeschnitten wird nicht. Meiner Ärztin gefällt das nicht, sie will die endgültige Histo abwarten, dann ruft sie in der Uni an. Hatte von euch schon mal jemand so eine Histo und es wurde nichts mehr gemacht?
Dem noch nicht genug, hatte ich heut früh eine kräftige Herpes am Mund. Das Immunsystem spielt nicht mehr mit.
LG Roswitha
Hallo und Danke J.F. und Babs,
bei mir wird es leider immer komplizierter - aber wer mags schon einfach?!:(
Mein PET-CT wurde auf gestern vorgezogen und heute gabs schon den Befund.
Organe soweit frei aber LK-Metas im Beckenbereich. Bin ganz schön fertig. Jetzt steht eine riesen Lauferei an, weil ich den richtigen Chirurgen finden muss der das kann. Es muss an mehreren Stellen (Beckenbereich und Bereich der Arterie, Leistenband und hinten am Ursprungstumorgebiet) geschnibbelt werden und das wird nicht so einfach. Mein Darm sieht auch komisch aus und muss näher betrachtet werden. Habe gerade null Bock auf gar nix und jetzt schon keine Kraft mehr...:weinen:
PS: Roswita: Wenn nicht im Gesunden raus operiert wurde ist auf jeden Fall ein Nachschnitt anzuraten, damit Dir nicht etwas ähnliches passiert wie mir.
Grüße Euch alle lieb und wünsch Euch ganz viel Spaß in Frankfurt
Tanja
Roswitha
30.09.2011, 22:10
Hallo,
danke für eure Meinung. Bin sehr beunruhigt, weil man nicht nachschneiden will. Ich hoffe, dass meine Ärztin nächste Woche mit den Ärzten der Uni spricht und genaueres erfährt. Ich glaube bei der Op mitbekommen zu haben, dass wahrscheinlich der Tumor angeschnitten wurde. Wenn ich den Arzt richtig verstanden habe, meinte er normalerweise fühlt sich der Tumor derb an und der war weich oder so? Hinzu kommt noch, dass in der PET 2 Metastasen zusehen waren, die 2. war so klein, dass man sie nicht gefunden hat.Der Arzt hat im OP noch mit Ultraschall gesucht, aber konnte sie nicht finden. Nun soll ich den Innenschenkel immer gut abtasten, kein gutes Gefühl zu wissen, dass da etwas wächst. Man meinte vielleicht war es auch keine, da die PET sehr sensibel ist.
Im KH wurde gleich noch eine Magenspiegelung gemacht, da in der Speiseröhre mehr Speicherung war. In der Befundung stand, am ehesten abklingende Entzündung. Der Befund hat dann ergeben, dass eine Entzündung vorhanden ist. Die Biopsien waren aber i.O.
LG und ein schönes Wochenende Roswitha
Graziella
01.10.2011, 09:26
Hallo Tantan und Roswitha
ich habe auch Metastase in den LK, Becken- und Bauchraum! - und bei mir wurde im Unispital gesagt das diese nicht mehr operierbar sind. Bin jetzt total verwirrt, wenn ich lese das das bei euch doch möglich war!
Auch bei mir wachsen die Dinger recht schnell, hab 14 Tage nach der PET Untersuchung in der Wade ein neuer Knoten ertastet der vorher noch nicht sichtbar war.
Am Dienstag steht meine Chemo mit Dacarbin an und hoffe das ich gut darauf anspreche!
Euch allen liebe Grüsse und viel Kraft!
Graziella
meint Ihr dass eine Chemo wirken könnte bei einem spitzoiden m.M. und wenn man keine Proteinmutation hat?
Liebe Tanja,
was heißt hier keine Proteinmutation? Du weißt von zweien, gehe ich mal von aus (insider smilie: ;)). Es gibt zigtausende Gene, Proteine, Aminosäuren usw.. Die Anzahl ist so ungewiss wie alles in der Forschung :o. Von daher - leider, leider - ist die Frage von uns als absolute Laien, wenn auch stark interessiert und motiviert, nicht zu beantworten. Welche Chemo anschlägt kann Dir nicht mal ein Arzt sagen. Genauso ist es mit den Nebenwirkungen. Du erinnerst Dich an Deine damaligen Befürchtungen, dass die NBW des Interferons Dir sehr zu schaffen machen könnten? Die gleiche Ausgangsposition ist wieder gegeben. Es gibt Monotherapien, Polychemotherapien, Immuntherapien, Chemoimmuntherapien, Polychemoimmuntherapien, Bestrahlung, diverse Vakzinationen und noch so einiges. Du siehst das Spektrum ist groß. Da kann Dir wirklich nur ein Onkologe helfen :pftroest:.
Ansonsten schicke ich Dir einfach mal ein Kraftpaket :knuddel:
Sugarwork
07.10.2011, 11:18
Liebe Gemeinde, gute Nachrichten aus Niederbayern - Lymphknoten- und Abdomensono heute ohne Befund. Das erste Jahr ist somit geschafft :prost:
super, nur weiter so.
lg gitti :)
Esther1970
07.10.2011, 12:35
hey du,
auch von mir glückwunsch! :-)
weiter so, so soll es auch bleiben!
:winke:
Sugarwork
07.10.2011, 17:49
Vielen Dank für die lieben Glückwünsche - fühl mich auch so als hätte ich heute sozusagen meinen 1. Geburtstag - lach. Fällt witzigerweise auch auf den Geburtstag meines Ehemanns. War letztes Jahr nicht so lustig als er als Geburtstagsgeschenk meine "Krebseröffnung" bekam :eek:
Sabine M.
10.10.2011, 23:27
Hallo, ich habe heute meine Mutter zum Hautarzt begleitet, Sie hatte seit längerer Zeit einen "hässlichen" Nagel, den Sie für einen Pilz gehalten hatte und nicht weiter dramatisch gefunden hat.
Nun hat Sie sich den Nagel, der sich wohl angefangen hat abzulösen weggeschnitten und herausgekommen ist ein übles Ulcus (Geschwür), das entzündet ist und näßt. Das Ulcus blutet auch sehr leicht und stark. Es ist zwar nicht schwarz sondern eher milchkaffeebraun aber doch eher groß (so ca. wie der große Zehennagel 1,5 cm im Durchmesser schätze ich). Die definitive Histo steht zwar noch aus aber der Hautarzt hat uns schon einmal darauf vorbereitet, dass es seiner Ansicht nach am ehesten ein Akrolentiginöses Melanom sein dürfte. Seine Differentialdiagnose war ein Gangränoma pyodermosa oder so ähnlich, aber eigentlich ist es dafür beim hineinpunktieren nicht weich genug meint er. Das blöde Ulcus hat sich wohl eher derb angefühlt was eher für ein ALM spricht.
Ich mach mir jetzt sehr große Sorgen und mir ist nicht ganz klar was es bedeutet, wenn ein Melanom ulceriert ist - kann mir jemand von Euch vielleicht seriöse Hintergrundinformationen zu diesem Thema empfehlen??
Danke im Voraus
Sabine
Hallo zusammen, auch bei mir war es bis heute wie bei Daniela. Heute waren die 5 JAhre um und alles war bis eben gut, naja bis vorhin. War heute vormittag wieder in Tübingen zur 1/4jährlichen Kontrolle. Bislang war alles gut. Und auch heute wollte der Arzt schon wieder sagen:"Alles so wie immer!" Aber dann sagte er plötzlich:" da ist ein Gnubbel in der Nähe der Narbe!":eek: Bei der Sono sagten sie:"Suspekter Knoten 3x3mm gross, ohne Perfusion!" Nächste WOche wird der "Gnubbel" raus geschnitten. Mal sehen, was das ist. Meine Stimmung schwankt hin und her.
Danke schon mal für`s Zuhören
Ulrike:winke:
Esther1970
16.10.2011, 13:45
hallo bienie,
freut mich sehr fuer dich.
weiter so! !
hab uebernaechste woche auch nachsorge..
ich hoffe ich kann so gute berichte schreiben wie du.
Hallo Sabine,
ich hatte dieselbe Diagnose, ALM unter dem Daumennagel.
Das ganze begann vor 8-10 Jahren. Ein milchkaffeebrauner Längsstreifen auf dem Daumennagel hatte sich gebildet, weiter Streifen kamen hinzu und dunkler wurden sie dann auch noch. Mehrere Allgemeinmediziner nahmen das Ganze nicht ernst, bis sich im März 2010 das Nagelbett massiv entzündete, ich beim Hautarzt vorstellig wurde und sofort zur Hautklinik überwiesen wurde. 5 Wochen musste ich mit Verdacht auf Malignes Melanom (MM) die Entzündung abklingen lassen (Antibioticum), dann wurde aus der Nagelwurzel ambulant biopsiert. Diagnose: MM in situ. Behandlung: 2 Wochen später Entfernung des kompletten Nagelapparates, d.h. die oberer Hälfte des Daumenendgliedes wurde entfernt und sollte später mit einem Hauttransplantat versorgt werden. Bei dieser OP kam allerdings zutage, dass der Tumor das komplette Nagelbett zerstört hatte und bereits bis in den Knochen vorgedrungen war. Damit war ich nun Hochrisikopatient mit Tumorklassifikation: T4, Clark LEVEL V, Tumoreindringtiefe (Breslau) > 7 mm.
Ich verlor 2 Wochen später meinen Daumen bis knapp oberhalb des Grundgelenkes und werde seither mit Interferon alpha 2a (Roferon A) immuntherapeutisch behandelt
Ulzerierend bedeutet, so wie ich es verstanden habe, gewebezerstörend, Entzündung hervorrufend wirkend. Letztlich ist damit eine größere Gefahr verbunden, zumal Tumorzellen über die Lymph- und Blutbahnen leichter gestreut im Körper verteilt werden könnten und der Tumor nicht nur in Gewebe eingedrungen (invasiv) ist, sondern seine zerstörerische Kraft sozusagen bewiesen hat.
Fazit: Wichtig ist aber die Tumordicke, die nur nach Entfernung desselben bestimmt werden kann und nicht die flächenhafte Ausdehnung. Also nichts wie hin zur Hautklinik und den vermeintlichen Tumor gründlichst untersuchen und vollständig entfernen lassen. Solange keine Metastasen auftreten, ist zur Besorgnis wenig Anlass. Subunguale Melanome sind selten (ca. 1% aller Melanomdiagnosen) und letztlich verläuft jeder Fall anders.
Ich hoffe dir damit etwas geholfen zu haben und bin gerne bereit,soweit es mir möglich ist, auch weitere Auskünfte zu geben.
Viele Grüße,
oioi
Hallo Babs,
als Forenneuling wurde ich auf deine Tagebucheinträge aufmerksam. Kann ich dich persönlich mal zu deinen Erfahrungen sprechen oder e-mailen?
Viele Grüße,
oioi
Jürgen1969
17.10.2011, 08:18
Hallo Zusammen,
ich kann auch wieder gute Nachrichten bringen.
Hatte Nachsorge letzte Woche, alles ok:)
3 Jahre sind schon rum, wie die Zeit vergeht.;)
Esther, für nächste Woche alles Gute;)
Biene, das freut mich sehr für Dich;)
babs_Tirol
17.10.2011, 12:39
Hallo Bieni,Jürgen,freue mich mit euch über eure Nachsorgeergebnisse.
Edit by Mod: "PN-Benachrichtigung" gelöscht
LG
-babs_Tirol-
Fischer Christiane
17.10.2011, 14:07
Hallo Jürgen,
freut mich! Glückwunsch!
Die Daumen sind natürlich für alle gedrückt.
Hatte auch Nachsorge und ein super Ergebnis. Gott sei DANK.
Grüße
Christiane
teufelsam
17.10.2011, 17:26
.... schön von den guten Nachrichten zu hören.. weiter so!!
Ich reihe mich dann gleich ein , hatte heute Befundbesprechung (von 2 entfernten Muttermalen .. 1x irritiert und 1x dysplastisch, was weg ist ist weg- damit kann ich leben... dann bin ich nach Hornheide- zum Staging -auch da was alles ok...!! :rotier2:
Hallo,
schön, dass ihr so tolle Ergebnisse habt! Macht bitte weiter so!
Herzliche Grüße
Zottie
Hallo ihr Lieben,
Ich bin neu hier und entschuldigt, wenn ich hier nicht an der richtigen Stelle was schreibe.. ;)
Ich, 23, habe selbst vor kurzem die Diagnose malignes Melanom mit vereinzelten Metastasen im Wächterlymphknoten bekommen.
Diagnostisch wurde der Primärtumnor (1mm Eindringdtiefe, Clark - Level III) am Fuß mit Sicherheitsabstand und der Wächterlymphknoten entfernt.
Herausgekommen ist folgendes: pT2apN1acM0, Stadium IIIa
Angeboten wirde mir jetzt eine Interferon alpha Therapie über 5 Jahre und/oder komplette Lympausräumung der linken Leiste.
Wirklich schlauer war nach meinem Ergebnisgespräch mit der Onkologin allerdings auch nicht. Gleich die komplette Leiste ausräumen lassen möchte ich eigentlich nicht so mir nichts dir nichts. Das ist ja wirklich nicht ohne! Aber wirklich was raten konnte die mir auch nichts. Ich möchte dazusagen, dass ich in einem Hautkrebs Zentrum behandelt werde. Alslo eigentlich haben die ja schon Ahnung. Ich möchte mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung von einem anderen Zentrum einholen. Die sagten mir, ich bekäme zeitnah einen Termin nachdem ich der anderen Klinik meine Unterlagen geschickt habe... Jetzt hoffe ich, dass das wirklich klappt. So einfach ist das eben anscheinend nicht mit einer zweiten Meinung, oder was habt ihr da für Erfahrungen gemacht?
Ich hab jetzt schon viel in diesem Forum gelesen und weiß einfach nicht, wo ich mich sonst noch informieren soll.
Vielleicht hat ja noch jemand Erfahrung mit diesen Grenzwertigen Lymphknoten - Metastasen.. Einfach lassen und Interferon und auf sich achten oder doch radikal die Leiste ausräumen?!?
Vielen Dank schonmal im Voraus fürs Lesen und evtl. antworten.
Liebe Grüße, locki
Liebe locki,
herzlich willkommen im Forum, auch wenn es (muss man ja wirklich immer wieder betonen) überhaupt kein schöner Anlass ist.
Finde ich erst mal gut, das du dich so aktiv mit deiner Diagnose auseinandersetzt und dir die verschiedenen Möglichkeiten genau ansiehst!!
Leider kann dir vermutlich niemand auf der Welt sagen, ob es sinnvoll ist die Lymphknoten ausräumen zu lassen, da es hierzu keine eindeutigen Evidenzen (Belege) durch wissenschaftliche Studien gibt. Um die Studienlage zu verbessern, wird gerade eine Studie in verschiedenen Zentren deutschlandweit durchgeführt.
Ich denke, dass konservative Zentren die Lymphadenektomie befürworten und zurückhaltende Ärzte die unklare Studienlage betonen. Du hängst als Patientin leider genau dazwischen. Es gibt sehr revolutionäre Krebsforscher die behaupten, dass Metastasen gar nicht metastasieren können. Damit wäre die Lymphknotenentfernung ad absurdum geführt. Ob diese Forscher recht haben vermag ich nicht zu beurteilen.
Als Angehörige habe ich keine Erfahrungen mit der Ausräumung, da mein Vater diese abgelehnt hat. Aber natürlich kannst du hier im Forum viele Berichte von Betroffenen sowohl hinsichtlich der Lymphknotenentfernung als auch hinsichtlich der Interferontherapie finden.
Ich wünsche dir viel Mut und Kraft für deinen Weg!
Zottie
Esther1970
25.10.2011, 08:05
hallo,
ja gestern war nachsorge in uni.
haut ok!
leider hab ich einen lympknoten unter der linken achsel der auf 1,7cm ist.
der doc sagt wenn ich mir sorgen machen muesste, wuerde er sagen...
ABER ich soll in 6 wochen nochmal zur kontrolle kommen.
jetzt hab ich natuerlich schiss ohne ende.
der arm (die achsel)zieht auch irgendwie..
im ct bericht von vor 8wochen steht schon was drin ueber den lk.
aber die schreiben, am ehesten reaktiv.
ich weiss ich hab hochdosis. da koennen die dinger aktiv werden und sollten es ja auch.
aber jetzt hab ich total die panik. das was ned stimmt.
metas tun doch net weh! oder doch?
kann mir da von euch einer mal den wind aus den segeln holen.. 6wochen sind sooooo lang.
Hallo Esther:winke:
ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, daß es nichts sein wird.
Sechs Wochen sind echt verdammt lang und ich kann Dir nachfühlen, wie es ist diese Wartezeit rumzukriegen. Für mich sind auch immer alle Wartezeiten die Hölle. Habe noch eine Woche Warten vor mir und hoffe dann auch auf ein gutes Ergebnis.
LG Mori :)
Hallo zottie,
Danke für die Aufnahme ins Forum ;)
Ich muss sagen, ich selbst bin psychisch gerade noch ziemlich gefasst. Andere würden sagen, ich nehme das alles etwas locker, was nicht stimmt. Aber ich versinke jetzt nicht im Boden und bin zu tode betrübt.. Was ich ja schon fast wieder etwas auffällig finde.. naja, aber irgendwie besser als andersherum.
Auf jeden Fall kann ich somit wirklich alle Möglichkeiten in Betracht ziehen ohne panisch zu werden.
Von der zweiten Klinik hab ich jetzt noch nix gehört.. Ich denke aber, dass ich die Interferon Therapie machen und die Lymphknoten drinbehalten werde.
Ich berichte auf jeden Fall, wenn es was neues gibt.
Liebe grüße, Locki
Jürgen1969
25.10.2011, 12:38
Hallo Esther,
die Vergrößerung des/der Lymphknoten kann auch vom Interfeon kommen. meine waren auch in der Behandlung ziemlich groß, aber man sieht ja schon deutlich im Ultraschall, ob diese echoreich oder echoarm sind. Die Dinger müssen ziemlich arbeiten unter IF sagte immer meine Ärztin;) Auch heute noch sind diese vergrößert aber sie werden immer kleiner und ich habe schon das IF seit 14 Monaten fertig.
Ich hoffe dass Du die 6 Wochen warten gut durchstehst und Dich nicht zu verrückt machst.
Wegen Deiner trockenen Haut unter der IF Therapie ist mir noch etwas eingefallen: ich bin immer ins Dampfbad gegangen oder Sauna, nachdem man angeschwitzt ist, habe ich mich dann mit einer Olivencreme ( in der Apotheke die Olio oumo Serie, grün weiße Packung) eingerieben, dann noch 5 Minuten dringeblieben. Da kannst zusehen, wie die Haut das aufnimmt. Und die Feutigkeit bleibt dann auch in den Poren. Und erst später dann abduschen, ruhig etwas dann einwirken lassen. Mach ich heut noch mit meiner Laura, wegen ihrer torckenen Haut.:)
Esther1970
25.10.2011, 13:35
hallo mori, hallo jürgen,
hatte eben mit uni tele. mein ldh ist ueber 700 bzw genau bei 729. der s100 bei 0,066.. die machen mich ferddisch! ! soll ich in zwei wochen nochmal kontrollieren lassen..
gut!
eine liebe :-) freundin hat mir eben gesagt das das interferon mir, ich zittiere:
DAS INTERFERON HAUT DEINE ROTEN BLUTKÖRPERCHEN ZIEMLICH ZUSAMMEN. ja auch mein hb ist schlecht. also unter 10.
ehrlich gesagt, ich koennt grad weg laufen. der ganze mist geht mir grad tierisch auf den sender.
koennen die einem das ned mal sagen?
eins geht ins andere, woher soll ich das wissen. bittschoen,
ich noch nie krank! !
die frau am tel. konnte noch nicht mal was zu ldh sagen.
wollte die ned?
soll das jetzt ewig so weiter gehn??? sorry aber mein akku ist grad sowas von leer..
auch gestern kam die info nicht. echoarm oder echoreich!
hat der doc nix gesagt.
auch da, woher soll ich das wissen.
mal gespannt, er will mich ja spaeter anrufen.
dann werd ich fragen.
ich verstehe sowas nicht, er ist echt super nett gewesen.
warum hatte er nix gesagt?
jürgen ich frag mal ob ich sauna machen darf, hab immer noch totale spannung auf der narbe.
sorry musste mal motzen...
Esther1970
25.10.2011, 16:09
ach bienie,
mein s100 ist eigentich klasse 0,066 ist supi.
was mich am meisten nervt ist, der wert war im juli schon bei 499.
jetzt bei 729 hb unter 10.
seit heute weiss ich das eine hängt mit dem andern zusammen.
hinzu kommt meine interferon Hochdosis.
ich verstehe halt nicht warum da nix gesagt wird.
mir ist das nicht bewusst gewesen, das der wert so hoch ist.
meine triglyceride sind auch kontinuierlich hoch gegangen.
aktuell immer noch auf 346.
ich ärgere mich auch grad über mich selbst. das mir das nicht aufgefallen ist.
aber heut hat es mir glatt die schuhe ausgezogen. als ich ldh wert hörte.
mensch gesund kann das ja auch ned sein.
was noch dazu kommt, ein guter doc muss doch merken
wenn ein patient input moechte.
du musst auf jeden fall deinen doc nochmal deine fragen stellen.
man bienie dieses s... melanom geht mir auch auf den keks.
hat alles verändert. nix ist mehr wie es war.
ich wuerde so gern wieder arbeiten..
mein altes leben zurück haben...
ich drück dich :-)
Esther1970
25.10.2011, 18:26
bienie,
grad hat er angerufen mein doc.
er sagt wenn der ldh mal an die 1000 geht dann muessen wir interferon pausieren.
so wie jetzt halt immer (1x die woche) kontrolle.
auch den hb wert. zum meinem lk hat er mir gesagt, er denkt entzündet.. und das auch if bedingt.
okay bin jetzt bissel ruhiger.
mal sehn wie ich heut nacht schlafen kann.
du hast vollkommen recht, hab grad ein mega tief..
danke fuer die lieben worte!
tut gut zu wissen das ihr da seid.
danke an jutta und babs :-)
schoen euch alle zu kennen!
Julchen 1964
25.10.2011, 21:13
Hallo,
ich bin neu hier und fix und fertig.
Mein Mann hat ein maliges Melanom 1,2 mm tief, Clark Level IV.
Es ist schon entfernt, morgen muß Er in die Klinik
Wie geht es weiter?
LG Julchen
Esther1970
25.10.2011, 22:34
hallo julchen,
erst mal wilkommen hier bei uns.
wie es weiter geht, das koennen wir hier auch nicht pauschal sagen.
wenn dein mann ins kh kommt, dann bestimmt wg wächterlympknoten?
erst wenn das ergebniss vorliegt, wisst ihr wie es weiter geht.
bzw werden euch die doc's sagen.
aber eins kann ich jetzt schon sagen, jedes melanom ist anders.
ich wuensche euch alles gute!
Jetzt gehts auf zum MRT...
Esther1970
26.10.2011, 11:00
locki,
daumen drück ! !
Hello Zusammen,
wollte Euch nur kurz berichten, dass ich die Bauch-OP und totale LK-entnahme (iliakal) hinter mich gebracht habe. Fazit: mein re Oberschenkel/Hüfte ist leider zu 1/3 taub. Wenn das der Preis für eine rezidivfreie Zeit gewesen wäre - hätte ich ihn gerne gezahlt. Weil ich zur Zweitmeinung nach Tübingen gefahren bin haben die bei der Kontrolle an der Ursprungsstelle hinten (Rücken/Po) in der Nähe von der Narbe gleich wieder neue Metas gefunden....also habe ich die am Di auch noch rausoperieren lassen. Jetzt muss ich wieder warten - in der Leiste sind auch zwei neue LK gefunden worden - obwohl ich die ja total ausräumen lassen hatte letztes Jahr!? Aber man hat wohl mehr als man denkt...
Mein Plan ist es mich auf die Bestrahlung einzulassen obwohl ich riesen Schiss davor habe. Man will hinten und in der Leiste und Bauchraum bestrahlen. Danach ist wohl nix mehr wie es war. :-(
Nach der Bestrahlung (mit übrigens 70grey über 7 Wochen = ultra hoch!?) soll ich eine Chemo anschlissen...wenn die nicht hilft - wovon man ausgeht startet man mit Ipilinummap. So ist das deutsche Gesetzt. Erst Chemo dann Ipi. Hoffe der Alptraum hört endlich auf.
Meine nächste persönliche Therapie: bekomme morgen meine langersehnten beiden Kätzchen und freu mich riesig! Miauuuuuuuu!
Und besuche im November "John of God" - dann werden wir mal sehn! ;-))
Wünsche Euch allen viel Kraft, Liebe und Energie!
Habt ein schönes WE
Tanja
Habe das MRT Ergebins. Alles gut! Ich bin so froh... werde nach der Heidelberger Zweitmeinung denke ich mit dem Interferon beginnen und hoffen, dass dann alles gut wird.
Mein Niedergelassener Hautarzt hat nun gemeint, dass er keine Bedenken hat. Dass er mit seiner langjährigen Praxiserfahrung so gut wie nie Metatstasenbildung in meinem Stadium gesehen hat. -> IIIa
Will ich mal hoffen, dass er Recht hat.
Liebe Grüße, locki
Hallo Locki,
das mit dem MRT Ergebnis ist doch klasse! Ich drücke Dir alle Daumen, dass es einfach so gut weiter geht! Uli
Julchen 1964
30.10.2011, 21:43
Hallo,
habe jetzt einen Laborbefund meines Mannes, aber ich kann nichts damit anfangen. Vielleicht kann mir jemand Helfen.
Noduläres, malignes Melanom, mit Ulzeeration, ohne Regression,Tumordicke nach Breslow 1,2 mm, Cllark-Level IV, Mitoserate< 1/qmm, pT2b, ICD-O: M-8721/3, ICD 10: C43.5.
Lymphknoten unter der rechten Achsel wurde Entfernt, morgen ist der Nachschnitt und Röntgen der Lunge.
Mein Mann ist nun seit Mittwoch in der Hautklinik in Ludwigshafen und Morgen fangen die erst mir Röntgen an ist das normal?
Ich bin am ende, was heißt das alles
LG Julchen
Hallo zusammen,
danke für Eure Rückmeldung. Ich habe gerade angerufen in Tübingen und muss jetzt einen Termin zum Nachschneiden und CT. Es waren wieder Blödzellen. Im Moment bin ich erstmal trotzdem froh ein Ergebnis zu haben, wenn ich höre, dass es bei einigen bis zu Monaten gedauert hat:confused: Mir haben die 10 Tage Ungewissheit schon gereicht!
Julchen: ich bin nicht ganz so firm in Labor, hoffe, DU bekommst von anderen ANtworten. Ich drücke Deinem Mann alle Daumen!!!
Uli
Hallo zusammen
Ich habe vor einigen Tagen meinen Befund von der Operation erhalten (welche übrigens super verlaufen ist, der Gesichtsnerv wurde kaum in Mitleidenschaft gezogen). Von 16 entnommenen Lymphknoten waren 7 befallen (einer davon, direkt in der Ohrespeicheldrüse, war 2.5 cm gross) und es wird nun definitiv noch bestrahlt :augen:
Morgen habe ich mein Planungs-CT, beim Zahnarzt war ich auch schon zwei Stunden (wengistens sind meine Beisserchen OK) und dann wird es in ca. 2 Wochen losgehen. Habe schon ein wenig Angst vor den Nebenwirkungen... Wenigstens werde ich dieses Jahr an Weihnachten mit den Leckerlis nicht über die Stränge schlagen können :D
Alles Liebe und gute Befunde an alle!
Die, die schlechte Befunde haben: Viel Kraft!
Daniela
muskateller
03.11.2011, 15:40
Hallo
Habe heute seit langer Zeit mal gute Nachrichten.
Am 22.09.11 hatte ich die 7.Op an der gleichen Stelle.Die Ärzte sagten "Jetzt hilft nur eine Radikale Lösung"
Der Befund eine Woche später :Tumorfreie Resektionsränder.Endlich !!!!!!!
Habe jetzt eine riesige Wunde und diese wird auch noch Wochen zur Heilung benötigen.
Heute war ich zur PET Untersuchung.Auch hier alles in Ordnung.
Auch die Leiste wurde nochmal mit CT und Kontrastmittel angeschaut.Auch hier soweit im grünen Bereich.
Danke fürs Daumendrücken
Esther1970
03.11.2011, 18:33
hallo muska,
mensch klasse! !
wurde auch zeit... gute nachrichten..
freu mich total fuer dich!
gglg
:prost:
Hallo Daniela,
tut mir leid, dass du jetzt die Bestrahlung auf dich zukommt. Ich wünsche dir viel Erfolg!!!!!
Zottie
michaela1111
05.11.2011, 22:18
Hallo an alle,
ich weiß nicht, ob die Frage, die ich stellen möchte hier schon beantwortet ist, weil ich nicht alle Seiten gelesen habe. Also sorry, wenn es so ist.
Meine beste Freundin wurde vor kurzem operiert und ein malignes Melanom festgestellt. Sie wurde in eine Klinik überwiesen, um ihr Lymphknoten zu entfernen, um zu sehen, ob der Krebs schon gestreut hat. Der Professor dort hat ihr von dieser OP abgeraten und sie in einer Woche bestellt, um den Bereich im umkreis von 2 cm zu entfernen.
Meine Frage nun: Wie ist es zu bewerten, dass kein Lymphknoten entnommen wurde?
Vielen Dank schon mal und alles Gute
Michaela
bia10/11
17.11.2011, 16:00
Ich habe ein ähnliches Problem. Mitte Okt wurde ein malignes Melanom weggenommen. Seitdem verfolge ich die Beiträge. Heute war das Fäden ziehen nach der zweiten OP. Erstmal ist alles gut ausgefallen. Allerdings bleibt die Angst. Bei ganz vielen habe ich gelesen, das noch Tabletten genommen werden müssen. Ab welchem Level sollte das passieren.
Ist meine Angst überhaupt berechtigt?
Wie lebt man damit?????
Fragen über Fragen türmen sich auf!
Was ist als nächstes zu tun. Wo findet man interessante und auch hilfreiche Beiträge???
liebe Grüße Bia
Jürgen1969
18.11.2011, 14:06
Hallo Bia,
damit hier selber Betroffene antworten können, sollte man schon wissen, wie tief dass MM war. Dies müsste ja in deiner Akte stehen.
Desweiteren sind die Leitlinien ( ADO ) hier im Forum hinterlegt, sodass man nachlesen kann, was bei welchem Stadium als Nachsorge gemacht wird, oder wie auch sonst weiter zu verfahren ist.;)
precious
19.11.2011, 22:45
Liebes Forum,
schon seit einiger Zeit lese ich hier mit und habe mich jetzt entschlossen, auch über uns zu berichten und vielleicht finde ich noch wertvolle Tipps oder Hilfe.
Mein Mann, jetzt 29 Jahre alt, erhielt schon im Herbst 2006 die Diagnose MM. Mehrere OPs folgten, dann zwei Jahre Interferon. Letzten Sommer wurde in der Nachsorge wieder Wucherungen festgestellt, daraufhin bekam er Strahlentherapie. Diesen Herbst bekam er immer mehr Beschwerden wie Müdigkeit, Erschöpfung, Kopfschmerzen. Seit letzter Woche kennen wir den Grund: das Melanom hat gestreut und die Ärzte sagen, im ganzen Körper sind Metastasen. Am Dienstag sind wir wieder in der Klinik, um feststellen zu lassen, ob die BRAF Mutation vorliegt.
Ich weiß gar nicht ob er noch so lange durchhält... schon seit Wochen isst er kaum und das wenige kann er nicht behalten. Schubartig hat er extreme Kopfschmerzanfälle und nichts hilft... Woher weiß ich, dass der Zeitpunkt gekommen ist, in ins Krankenhaus zu bringen?
Wenn er die Mutation nicht hat, gibt es noch irgendeine Hoffnung, an die man sich klammern kann?
Es ist gut, Zuhörer zu haben, die nachvollziehen können, um was es hier geht...!
Viel Kraft euch allen!
Erschöpfte Grüße aus dem Allgäu,
Anna
Liebe Anna,
ein trauriger Anlass sich bei uns einzureihen :pftroest:. Trotzdem .. oder jetzt erst recht :pftroest:: Willkommen bei uns.
Eigentlich weißt Du was zu tun ist :pftroest:. Eine Einweisung in die behandelnde Klinik wäre am sinnvollsten. Da könnte per Infusion o.ä. die Ernährung, insbesondere der Wasserhaushalt aufrecht erhalten werden. Und auch die Gabe von Kortison könnte mit in die medikamentöse Behandlung aufgenommen werden. Ich weiß, ich weiß, dieser Schritt ist nicht einfach, habe selber schon ein paarmal vor dieser Entscheidung bei einem Angehörigen gestanden, aber das dafür war letztendlich immer die beste Entscheidung für den Patienten. Es gibt mit Sicherheit eine stationäre Abteilung der behandelnden Klinik, ruf dort an, lass Dir von ihnen sagen was zu machen ist.
:knuddel:
precious
20.11.2011, 16:59
Liebe(r) J.F.,
danke für dieses liebe willkommen heißen! :)
Danke auch, dass Du mich an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt. Du hast selbst geschrieben, dass die Entscheidung nicht einfach ist. Leider ist in unserem Fall die behandelnde Klinik (Uniklinik Tübingen) zwei Autostunden entfernt, das erschwert die Entscheidung für mich etwas.
Heute sah's glücklicherweise auch etwas besser aus; Stefan konnte ein bisschen was essen und behalten, auch die Schmerzen waren heute nicht so schlimm. Eine Gratwanderung ist das...
Ich wünsch euch allen viel Kraft!
Viele Grüße, Anna
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