Malignes Melanom

Hallo Mona,
ich kann Dir nur raten schnell einen Termin beim Hautarzt zu machen.
In den grossen Ambulanzen wartest Du ziemlich lange auf einen Termin.
Liebe Grüsse,

Alexandra

Hallo Alexandra,

ganz herzlichen Dank, dass Du so schnell geantwortet hast. Nachdem ich gerade aus anderer Quelle noch einen ähnlichen Hinweis bekommen habe, weiß ich nun wirklich, wo ich morgen anfangen kann. Die Sicherheit zu haben, dass das, was ich tue, nach Lage der Dinge höchstwahrscheinlich das Richtige ist, das tut mir schon mal sehr gut. Deshalb noch mal ganz lieben Dank und
viele Grüße,

Monika

Hallo Holger, erstmal vielen Dank für deine Antwort. Jetzt weiß ich wieder etwas mehr über diesen blöden Krebs. Und bin beruhigt, dass ich mich noch in der grünrn Phase befinde, also kein Grund zur Beunruhigung haben muss. Obwohl ich mich jeden tag aufs Neue mit diesem Thema beschäftige, und die Angst das da noch mehr ist, lässt mich einfach nicht los. Alle Untersuchungen, wie Sono, Röntgen, Blutabnahme usw. waren ohne Befund. Vielleicht brauch ich einfach noch etwas mehr Zeit um das alles erstmal zu verarbeiten, ein Schreck war es auf jeden Fall, die Diagnose zu hören. Für dich Holger, viel Kraft und Mut dies alles durchzustehen und viel Erfolg bei deiner weiteren Behandlung wünscht dir Elke. Vielleicht hört man ja wieder voneinander. Nochmals danke für deine Antwort!

Hallo zusammen,
ich beobachte das Forum schon ein paar Tage und will mich nun auch "einschalten", vielleicht baut das auch wieder etwas auf. Aber der Reihe nach: Habe meine MM-Diagnose seit Ende Mai 03 (Breslow 3,5 mm; Clark IV). Daraufhin wurden Tumor und Wächterlymphknoten entfernt. Letzterer war leider schon befallen, so daß die Lymphstation in der rechten Leiste ausgeräumt wurde. Im Anschluß folgte dann Hochdosis Intron A. Das hat ganz schön geschlaucht und nicht jeder Tag war fröhlich zu ertragen, aber ich war trotzdem noch guten Mutes.
Nun ist jedoch in der linken Leiste ein Lymphknoten geschwollen, und seit Freitag weiß ich, daß ich nochmal auf den OP-Tisch muß, Termin bekomme ich sicher spätestens morgen mitgeteilt. Das frustriert alles natürlich mächtig. Aber ich habe hier im Forum gelesen, daß das einigen von Euch auch so gegangen ist, und das macht wieder Mut, dem Kommenden ins Auge zu sehen. Ist das eigentlich ungewöhnlich, daß es so schnell zu einem Rezidiv kommt?? Im geheimen hoffe ich ja, daß es doch "nur" ein Lymphstau ist, der durch die vorherige OP verursacht wurde.
Viele Grüße und einen schönen Tag!
Gudrun

Liebe Mitglieder,
ich bin weiblich , 31 Jahre alt und habe ein riesen Problem.
Ich habe vor ca 5-6 Jahren einen kleinen neuen Leberfleck (Muttermal) oberhalb des Schambereiches bekommen. er war nur punktförmig groß. Nun ist er in den letzten Jahren stark gewachsen (6mm)(mittelbraun, leicht erhaben, rund, aber unscharf begrenzt. Nun ist meine Frage ob es so ziemlich sicher ist, dass ich Hautkrebs habe, oder gibt es auch Leberflecke (muttermale), die "nur so" wachsen können? Oder heißt ein wachsender Leberfleck im Erwachsenenalter immer Hautkrebs???? Bitte antwortet mir! Bluten oder jucken tut er nicht.

Außerdem möchte ich noch hinzufügen, dass ich seit ca 5-6 Jahren an geschwollenen Halslymphknoten leide. Sie sind dauerdick! Könnte das von einem eventuellen maligenen MElanom kommen???

Meine letzte Frage ist, ich habe da noch seit ein Paar Jahren (etwa seit 3 Jahren) ein knötchen an der Wade (es geht nicht mehr weg, ist fast farblos bis hellrosa , schmerzt nicht, wächst nicht, so wie eine Warze, aber ohne raue Oberfläche, etwa 5mm Durchmesser. Könnte auch das Hautkrebs sein???

Bitte antwortet mir auf meine vielen Fragen. Ich weiß, ich muss zum Arzt, aber bittet antwortet mir vorher noch. Danke
Liebe Grüße Melanie

Hallo Melanie, leider kann man per PC keine Ferndiagnose stellen. Aber gut ist sicherlich, dass du deinen Körper so genau beobachtest. Warum bist du noch nicht eher zum Arzt gegangen. Es muss nicht immer gleich Hautkrebs sein, außerdem gibt es ja verschieden Arten von Hautkrebs und ein Melanom kann erst nach histologischer Untersuchung als ein solches idendifiziert werden. Dir bleibt also nichts anderes übrig , als zu einem Hautarzt zu gehen, der deine vielen Fragen beantwortet. Vielleicht sind das ja wirklich nur alles Muttermale die sich mit der Zeit etwas verändert haben. Also nimm deinen mut zusammen und geh so schnell wie möglich, damit auch du für dich selbst Sicherheit bekommst. Je eher sowas entdeckt wird, umso größer sind die Heilungschancen. Weiterhin alles Gute - liebe Grüße von elke

Liebe Elke,

vielen Dank für deine Zeilen. Ja, ich muss zum Hautarzt, aber ich habe sooooo Angst, weil das Muttermal schon soooo lange wächst und nun schon so groß ist (6mm). Und ich denke da es schon so lange wächst, ist es , falls es ein Melanom ist, wahrscheinlich schon sehr weit fortgeschritten!!!!!!
Liebe Grüße Melanie

Liebe Melanie, überwinde deine Angst, ich denke an dich wenn du zum arzt gehst! Nimm deinen Mut zusammen. Ich habe hier im krebsforum unter anderem beim thema lymph.krebs einiges gelesen, was da die armen leute durchmachen müssen. da kann man echt froh sein, wenn man sich noch auf den beinen halten kann und nur ein paar leberflecken herausgeschnitten bekommt. und du glaubst nicht wie diese leute sich aufrappeln und immer wieder voller hoffnung sind, da kann es doch nicht so schwer sein zum arzt zu gehen, oder? also es gibt sovile behandlungsmöglichkeiten und gute ärzte, nimm dich zusammen und gehe zum arzt. und dann schreibst du mir, dass alles in ordnung war, okay. liebe grüße von elke.

Liebe Gudrun,
mir ist es selbst so ergangen wie Dir.
Ebenfalls positiver Sentinel und komplette Ausräumung linke Leiste.
Wenn Du magst kannst Du mir auch privat schreiben.
alexandrapappas@web.de

Liebe Grüsse,
Alex

Liebe Elke,
habe mich sehr über deine Antwort gefreut. Ich kann sonst mit niemandem reden. Alle sagen immer nur"Ach Hautkrebs ist ja nicht so schlimm. Wegschneiden und gut iss`). Keiner weiß so richtig darüber. Darum bin ich froh das Forum gefunden zu haben.
Soll ich dir sagen, was mir noch Angst macht?? Ich war vor einem Jahr mal beim Arzt wegen Nachtschweiß (litt ich 3 Jahre extrem drunter). Und er fühlte alle Lymphknoten und stellte fest, dass der in der rechten Leiste vergrößert ist. Und nun ist mir das wie Schuppen von den Augen gefallen, da ja auch mein Leberfleck rechts über dem Schambereich ist. Der Nachtschweiß ist seit einem halben Jahr endlich weg. Vielleicht waren auch dieser Leistenlymphknoten und der 3-jährige Nachtschweiß schon Zeichen. Ich bekomme immer mehr Angst, weil ich immer schon fast sicher bin , dass ich ein MM habe und schon in einem Stadium bin, was nicht mehr zu heilen ist. Mein Gott, ich halte das nicht aus. Ich will doch noch viele, viele Jahre leben.
So, und jetzt würde ich gerne noch etwas über dich wissen. Bist du selber auch betroffen oder ein Angehöriger von dir?? Erzähl mal ein bisschen. Würde mich sehr freuen wenn ich bald wieder was von dir höre.
Liebe Grüße Melanie

Hallo liebe Melanie!

Habe gerade Deine messages gelesen, ...also, wenn Du meinst, "da ist was", ... GERADE DANN mußt Du doch zum Arzt gehen!!!!!

Die meisten MM sehen ja auch immer noch schwarz! aus. Wahrscheinlich hast Du gar nichts und machst Dich völlig verrückt, und das ohne Grund! Hast Du daran schon mal gedacht?
Hey, geh doch zum Arzt bitte, ja!?!?! Mach mal ... wenn "was sein sollte", dann ist es das Beste und wenn nichts ist, ist es auch das Beste, was Du für Dich tun kannst.
Heutzutage stirbt man nicht mehr so schnell an Krebs wie früher, Melanie! Ich habe gerade erst vor kurzem gelesen, dass früher fast jeder daran gestorben ist, jetzt (nimmt man alle K-Arten zusammen) nur die Hälfte der Patienten.
Bitte mach Dich nicht (womöglich völlig umsonst) verrückt und geh SOFORT hin! Dann weißt Du Bescheid und kannst das Thema wahrscheinlich abhaken, ok???

Gruß von Sabine.

Liebe Melanie,
da schließe ich mich aber ganz Sabine an! Geh zum Arzt und zwar schnell. Und nicht etwa, weil ich glaube dass du tatsächlich ein MM hast, sondern weil du sonst wirklich krank wirst. So wie du die Sache beschreibst denke ich fast auch dass das nicht unbedingt ein MM und ein befallener LK sein muss. Es gibt durchaus schnell wachsende Muttermale (meine Nichte hat drei die in relativ kurzer Zeit über einen cm groß waren - nach Untersuchung ohne Befund) die keine MM sind, in der langen Zeit hätte sich wahrscheinlich auch die Oberfläche sichtbar verändert. Auch der LK war vor einem Jahr schon tastbar - auch er wäre vermutlich schon größer. Das Knötchen an der Wade kann eine einfache Talgdrüse sein (hatte ich schon mal). Ich bin kein Arzt und kann dir auch nicht mit Bestimmtheit sagen ob der Fleck auffällig ist oder nicht. Ich kann dir nur sagen: verdammt noch mal geh zum Arzt!!!!! Und bestehe darauf dass er das Mal entfernt und untersuchen läßt, sonst bekommst du nie Ruhe.
Und wenn, liebe Melanie, es sich wirklich als MM entpuppt, dann ist das doch noch lange nicht das Ende. Dann ist es doch nur gut wenn man es endlich weiss und behandeln kann. Du kannst doch im Forum lesen wie viele Menschen sehr wohl damit leben können. Es wird eben ein neues, ein anderes Lebensbewußtsein. Ich kann deine Gefühle gut nachvollziehen! Ich habe meinem Muttermal schon lange angesehen dass es nicht ok ist. Ich habe es sogar mit einem Pflaster bedeckt, damit es niemand sieht. Aber es war nicht größer geworden sondern knotig und schwarz. Und trotzdem habe ich noch abgewartet. So nach dem Motto: wenn ich es nicht weiss, dann kann es auch nicht sein.
Es ist absoluter Quatsch. Ich habe jeden Tag den ich abgewartet habe jetzt bereut. Wäre ich früher gegangen, so hätte ich nicht schon ein Level IV und eine Eindringtiefe von 3,3 mm. Ich hatte Glück, bis jetzt gibt es sonst keinen Negativbefund. Aber eines habe ich gelernt: beim kleinsten Verdacht zum Arzt!!! Gerade beim Hautkrebs ist das wichtig.
Also Melanie - du hast hoffentlich schon einen Hautarzt angerufen, einen Termin gemacht und wirst bei deiner nächsten Message vom Ergebnis berichten.
Ich bin fast überzeugt und glaube fest daran: du wirst dich danach besser fühlen.
Alles Liebe und viel Mut


Liebe Elke,
schön, dass dein MM rechtzeitig geschnitten wurde. Der Befund macht doch Hoffnung. Dass du noch Zeit brauchst um die Diagnose erst mal voll zu verarbeiten ist ganz normal. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute.

Hallo Mona,
schon einen Termin beim Hautarzt gemacht (geht wahrscheinlich schneller als in die Klinik-Ambulanz)? Melde dich bitte wenn du näheres weisst. Wir denken alle an dich und drücken dir alle Daumen und Zehen. Kopf hoch - wird schon werden.

Grüße an alle
Christine K.

Liebe Sabine , liebe Christine!!

Danke für eure wahnsinnige Hilfe, ich finde es toll jetzt jemanden zu haben, mit dem man sprechen kann.
Also ich gehen nächsten Mittwoch zum Hautarzt (24. September). Wie lange dauert es dann denn bis man ein Ergebnis bekommt, wisst ihr das ungefähr????
Schade, liebe Christine, dass du so spät erst zum Arzt gegangen bist. Aber du hast ja nochmal Glück im Unglück gehabt. Wie sieht denn deine weitere Behandlung jetzt aus und wie lange hast du überhaupt schon deine Diagnose???

Und wie ist es bei dir Sabine??? Bist du selber auch betroffen oder ein Angehöriger von dir??? Ich hoffe , auch du erzählst mir ein bisschen von dir!!!!

Also nochmal vielen Dank für eure Hilfe und ich hoffe auf weitere Posts von euch.
Bis bald , alles Liebe Melanie

Hallo Christine,

danke für die Nachfrage. Es ist alles okay. Fühlte mich zwar beim Hautarzt ziemlich schnell abgefertigt und war deshalb zunächst noch etwas verunsichert, aber inzwischen ist das abgehakt. Ich habe somit glücklicherweise keinen direkten Anlaß mehr, Eurer Forum zu besuchen. So sage ich jetzt nur noch danke für die Unterstützung und wünsche Euch von Herzen alles Gute.

Mona

Hallo! Bine schreibt ...

Komme justamente von meiner Hautärztin (Nachsorge). Sie hat mir mitgeteilt (mit Bezug auf die "neuen Richtlinien für Melanome" und einen Artikel in der Ärztezeitschrift), dass bei mir ...

(Hallo Melanie! Zu Deiner Frage: Ich hatte lediglich 0,45 mm nach Breslow und Clark-Level 3. MM hatte ich selbst mehr oder weniger "entdeckt" und wurde auch kurz darauf im März d. J. entfernt. Proliferationsrate betrug auch nur zwischen 5 und 10 %. Ansonsten keine negativen Befunde.)

... nunmehr keine Sono oder Röntgen mehr nötig seien!!! Und zwar gelte dies nicht nur für mich sondern alle, die ein MM unter 1,0 mm haben!!!
(verwirrt guck)

Ich könne aber alle 3 Monate zum "Angucken der übrigen Leberflecke kommen". Abtasten ist dann alle halbe Jahre angesagt. Und erst, wenn was ertastet werden würde, wovon meine Ärztin bei einem so flachen MM von 0,45 mm nicht ausgeht, erst dann würde sie mich zur Sono schicken.

Mmh, jetzt fühl ich mich schon etwas komisch.
Mir fallen dann Patienten wie die verstorbene Martina mit 0,7 mm ein und Pelle mit 0,3 mm, die eine Metastase bekommen hat. Vor kurzem war hier doch eine Patientin (sorry, mir fällt Dein Name nicht mehr ein), der bei nur 0,9 mm Interferon angeboten wurde und Michael muß oder kann ja mit seinen 1,02 sogar zur Wächter-OP.

Ist denn diesen neuen "Richtlinien" zu trauen?
Worauf genau stützen die sich denn?

Sabine.

PS. Habe meine Ärztin gefragt, ob das nicht auch was mit der Gesundheitsreform zu tun hat, ... sparen wo es geht ... sie meinte, nein, das könne höchstens eine Nebenerscheinung sein. Man würde nichts streichen, was nicht unbedingt notwendig wäre.

PSS. So viele Leutchen, die ein MM unter 1,0 mm hatten, haben wir ja nicht hier; mich würde Eure Meinung dennoch interessieren - und die der anderen natürlich auch.

Bis denn!!

Hallo Sabine,

von den von Dir erwähnten Richtlinien habe ich vor längerem mal in der Arztpraxis gelesen, weil mein Hausarzt die immer in sein Wartezimmer legt.

Auf der einen Seite kann ich schon verstehen, daß einige Untersuchungen vielleicht bei geringen Eindringtiefen des Tumors nicht mehr gegeben sein sollen. Auf der anderen Seite finde ich das natürlich auch irgendwie beunruhigend. Beim Röntgen kann ich es je noch nachvollziehen, da diese Untersuchung ja an sich schon eine gewissen "Belastung" darstellt. Aber was die Sono angeht kann ich es überhaupt nicht nachvollziehen.

Mein Arzt wird weiterhin nach dem alten Nachsorgeschema vorgehen. Das finde ich schon mal ganz gut.

Liebe Grüße

Matthias

PS: Die neuen Richtlinien haben Ärzte erstellt die auf dem Gebiet wohl richtige Koryphäen sind. Von daher kann ich mir schon vorstellen das es nicht unbegründet ist. Aber wie gesagt... ein bißchen verunsichern tut es mich auch.

Hallo Matthias, danke für Deine Antwort.
Du hattest 0,66 mm, nicht?
Ich glaube, sie machen, was die Sono angeht schon noch einen Unterschied ob man über 0,5 hat oder drunter ist. Aber 1 x im Jahr könnten sie das doch wenigstens machen, zuvor hatte meine Praxis sogar noch alle 3 Monate angeordnet incl. Blutentnahme und jetzt so ein heftiger Unterschied! Ich versteh das echt nicht.
Hab mich jetzt mal bei Dr. Wust (www.m-ww.de) erkundigt, ob es jetzt verbindliche Regeln gibt, an die sich alle halten müssen, oder das den einzelnen Ärzten überlassen wird oder wie jetzt ... ?
Mich verunsichert das immer total, wenn jeder was anderes sagt und auch MACHT (siehe verschiedene Interferon-Handhabung und das Anbieten von Interferon). Macht mich ganz kirre.

Ich meine, warum sagen sie mir dann nicht: Hey, Sie sind geheilt. Herzlichen Glühstrumpf! Aber nee, das traut sich dann doch kein Arzt ... warum wohl?

Na ja, mal sehen wie's weitergeht ... in 3 Monaten will sie ja wieder meine andere Flecke (stapel'!) ansehen. Viell. läßt sie sich ja gnädig stimmen und ich kann wenigstens 1 x jährlich zur Sono. Ich denk mal, dass man mit ner Sono doch eher was sehen könnte als man mit den Fingerspitzen ertasten kann (zumal ich nicht mehr die Dünnste bin).

Bine.

Hallo Sabine,

vielen Dank für deine Antwort. Ja ich habe 0,66 mm, also ein ganz kleines "Tumörchen". Aber wie Dir geht es auch mir. Ich bin manchmal einfach verunsichert, weil einem jeder Doc was anderes erzählt. Manche machen einem richtig Angst und andere wiederum nehmen die Krankheit gar nicht ernst. Wahrscheinlich liegt der richtige Umgang damit irgendwo in der Mitte davon...

Ich wünsche Dir das Deine Ärztin die Sono weiterhin macht. Vielleicht fühlst Du Dich dann ja etwas sicherer. Eigentlich dürfte das ja kein Problem sein einmal mit dem Ding "drüberzuhalten".

Schönen Abend und Gute Nacht wünscht

Matthias

Liebe Leute,
häufige Nachsorge in einer Situation, in der die Rezidiv- oder Metastasierungswahrscheinlichkeit sehr gering ist macht aus medizinischer Sicht keinen Sinn. Im Zuge der Gesundheitsreform werden im Übrigen nur die Maßnahmen eingespart, die sich nicht als gesundheitsfördernd herausgestellt haben. Sinnvolle, d.h. überlebensverlängernde Maßnahmen werden nicht eingespart. Außerdem nützt es allein deswegen wenig, weil man im Falle einer Befundentdeckung keine wirklich bedeutsame Behandlungsoptionen anbieten kann.
Diese Erkenntnisse sind in den letzten Jahren immer wieder aus Studien gewonnen worden.

Eure Krankheitsbewältigung sollte sich auf eine andere Richtung konzentrieren. Es ist aus psychologischen Gründen nicht sinnvoll, bei geringen Tumortiefen ständig nach der berühmten Stecknadel im Heuhaufen zu suchen (die wird wahrscheinlich nie gefunden), sondern sich der positiven Seite des Befundes und dem Leben wieder zuzuwenden. Die unter Euch, die oft in vierteljährlichen Abständen zur Nachkontrolle müssen wissen, daß man dadurch immer schnell unter Anspannung gerät, während man bei größeren Abständen mit der Zeit auch wieder gelassener und entspannter sein kann. Mir ist es damals jedenfalls so gegangen und ich bin froh, trotz meines Hochrisikobefundes, meine Nachsorgeuntersuchungen jetzt nur noch in jährlichen Abständen zu haben. Dabei bin ich nach 12 Jahren sicher immer noch gefährdeter als die von Euch mit den kleinen Eindringtiefen.
* Ein Mensch, der leidet, bevor es nötig ist, leidet mehr als nötig.*
Entwickelt eine Strategie zum Stärken Eurer körperlichen und psychischen Ressourcen, dann müßt Ihr nicht schon immer eine Angst vorwegnehmen, von der kein Mensch weiß, ob sie jemals begründet ist.


Gruß von Birgit

Hallo Birgit, danke für deine Aussage. Mittlerweile geht es mir genauso. Ich versuche ganz normal weiter zu leben wie vorher auch. Das hat mir der Arzt auch geraten. Wenn man sich bei seinem Arzt in guten Händen fühlt und merkt, dass man ihm vetrauen kann, sollte man ihm auch Glauben schenken , wenn er , sagt wir machen nur noch bei der Nachsorge ein Screening und eine Blutabnahme. Meine Eindringtiefe war nur 0,35 mm und ich war trotzdem erstmal schockiert. Aber jetzt nach einigem geschnippel und 2 Monate später, sehe ich einiges wieder viel lockerer und versuche mich auf schöne Dinge des Lebens zu konzentrieren. Man bekommt eine andere Lebensauffassung und denkt öfter an sich selbst. Ich versuche mir weniger Stress zu machen und freue mich über jeden neuen Tag und das dieses blöde Ding frühzeitig entfernt wurde. Riesenglück gehabt. Über alles andere versuche ich mir erst einen Kopf zu machen, wenn es wirklich soweit ist. Für dich Birgit, weiterhin alles Gute.

@Melanie, Hallo Mela nie. Gott sei Dank hast du dir einen Termin geben lassen. Du mußt auch deine Angst in den Griff bekommen. Auch Angst kann manchmal Sachen auslösen, die normalerweise nie gekommen wären. Je frühzeitiger etwas entdeckt wird, umso größer die Heilungschancen. Also jetzt nicht nur an diese unnötigen Teile denken, sondern versuche positiv an die Sache ranzugehen. Wenn du doch etwas haben solltest, kannst du dich noch früh genug verrückt machen. Ich war immer regelmäßig bei meinem Hautarzt zur Untersuchung. Aber in diesem Jahr hat er mich nur oberflächlig untersucht. Ich zu Hautarzt NR. 2, der mir riet den Sommer im Keller zu verbringen. Ja dann hab ich eben noch einen 3. Arzt konsultiert, der dann endlich etwas unternommen hat. Obwohl man bei mir nichts auffälliges gesehen hat, mußte ich wohl einen Schutzengel gehabt haben. Sonst wäre ich nicht so konsequent gewesen, um nochmals einen Arzt zu konsultieren. Obwohl ich voll im Prüfungsstress stand, hab ich nicht locker gelassen und ich bin froh darüber, dass alles rechtzeitig operiert wurde. Also ich hoffe das gibt dir Mut, dich der Sache jetzt endlich zu stellen und dich nicht so verrückt zu machen. Weiterhin alles Gute Gruß an alle von Elke.

hallo!!!
habe MM oaber ohne nachweis wo der primärtumor steckt.es wurde mir eine metastase in der leiste entfernt und eine interferon theraoie verabreicht.Dies brachte keinen erfolg es wurden Metastasen am Hals und im Bauchraum beim CT entdeckt.Nun wurde eine chemotherapie nach DVP Chema angefangen die ich gut vertrage.
wer ist ähnlich erkrankt....ich bin mir unsicher ob dies der richtige weg ist. Was kann man sonst tun? Welche Kliniken sind zu empfehlen.

Danke im voraus Toni

hallo!!!
habe MM oaber ohne nachweis wo der primärtumor steckt.es wurde mir eine metastase in der leiste entfernt und eine interferon theraoie verabreicht.Dies brachte keinen erfolg es wurden Metastasen am Hals und im Bauchraum beim CT entdeckt.Nun wurde eine chemotherapie nach DVP Chema angefangen die ich gut vertrage.
wer ist ähnlich erkrankt....ich bin mir unsicher ob dies der richtige weg ist. Was kann man sonst tun? Welche Kliniken sind zu empfehlen.

Danke im voraus Toni

Hallo Toni,
Deine Situation ist nicht einfach, weil der Primärtumor ja unentdeckt weiter im Körper arbeitet. Nach Aussagen etlicher ForumsteilnehmerInnen hier ist die Klinik Hornheide in Münster recht kompetent. Einen "richtigen" Weg gibt es in der Schulmedizin bzgl. der MM-Behandlung allerdings nicht. Du mußt selbst "Deinen" Weg der Krankheitsbewältigung entwickeln. Sieh' mal hier auf einer der letzten Seiten in das Thema "Abwehrkräfte und Immunsystem stärken". Da sind verschiedene Möglichkeiten zur Unterstützung beschriben.

Gruß von Birgit

Hallo Toni

Bei mir ist es ähnlich wie bei Dir. Lymphknotenmetastase im Hals - zahlreiche Untersuchungen, dann Entfernung der Restlichen Lymphknoten am Hals - kein Primärherd gefunden. Dann Chemotherapie nach dem ADO-Schema. Nehme jetzt noch Interferon (seit einem guten Jahr). Man sagte allerdings zu mir, daß es gut möglich ist, daß der Primärherd "abgehauen" ist und niemals wieder kommt. D.h. es kommt nichts mehr nach. Garantieren konnte mir das natürlich keiner. Jetzt steht bei mir die nächste Nachsorge an. Habe zur Zeit etwas Probleme an der operierten Halsseite, was aber auch am Wetter liegen kann. Ehrlich gesagt, geht mir mal wieder der "Arsch auf Grundeis", zu deutsch, ich habe Schiß.
Falls Du noch Fragen hast oder so, melde Dich einfach bei mir.

Gruß Sybille

PS: Bist Du ein Weiblein oder ein Männlein?

Hallo Birgit,

schön, dass Du hier wieder schreibst. Habe Deine message genau gelesen, leider war meine Frage damit nicht beantwortet. Ich dachte, Du wüßtest vielleicht Genaueres? Einige neue Infos? Sachliche Details zu den neuen Stadieneinteilungen usw.?

Vor allem hätte ich gern gewußt, ob vielleicht Du oder jemand anderes darüber Bescheid weiß, ob diese geänderte Richtlinie nunmehr offiziell ist und wenn ja, worauf - z. B. auf welche Studien - sich dies begründet? Das würde mich nämlich brennend interessieren! Denn wir gehen doch alle davon aus, dass es begründet ist und nicht mit Sparmaßnahmen zu tun hat ...

In diesem Zusammenhang sollten wir hier auch eine entsprechende aktualisierte Info reinstellen, oder?? Es kommen ja immer wieder neue Leute dazu.

Ich sehe das für 3monatige Untersuchungen bei MM unter 0,5 mm genauso, ... das muß nicht sein und würde (höchstwahrscheinlich) nichts bringen. Aber bei ALLEN MM UNTER 1,0 mm soll nunmehr die gesamte bildgebende Diagnostik wegfallen!?!?!

Mich wundert's etwas, dass sich dazu niemand weiter äußert und von den Socken ist ....?!?!?

Und ab 1,0 mm wird dann gleich Interferon angeboten oder wie jetzt?
Oder hat sich das im Zuge dessen auch geändert???

Ich hätte da schon gerne mehr Infos muß ich sagen, und das, ob ich mich nun innerlich als geheilt ansehe und die Sache persönlich nunmehr als abgehakt betrachte oder nicht! Das mit der psychologischen und seelischen Krankheits-bewältigung ist ja nun wirklich nur die eine Seite der Medaille, meistens bilden 2 Seiten ein großes Ganzes. Und in diesem Sinne nun völlig auf Sono, Röntgen und Blutentnahme zu verzichten?

Ich weiß nicht, wie ihr es seht, ich hielte - egal bei welch niedriger Eindringtiefe - einmal im Jahr durchaus für angemessen! Einmal im Jahr eine Sonographie von Oberbauch und LK kann ja nicht zuviel verlangt sein, wo an anderen Stellen das Geld zum Fenster rausgeworfen wird!
Wie gesagt, eine 3monatige Nachsorge für flache MM ist übertrieben, aber nun ins genaue Gegenteil zu verfallen, das muß ja dann wohl auch nicht sein. Die Relation sollte doch gewahrt bleiben. Wie gesagt, Birgit, wenn Du vielleicht so nett wärst und uns Infos darüber geben könntest... weißt Du etwas über die Hintergründe???

Liebe Elke,

es sollen weder Screening noch Blutabnahme in Zukunft gemacht werden. Es wird lediglich alle halbe Jahre nach geschwollenen LKs GETASTET. Mehr nicht. So seien nunmehr die Vorgaben lt. meiner Ärztin für MM unter 1,0 mm. Bei Dir wird also halbjährlich nach dem alten Schema verfahren?

Gruß von Sabine.

Hallo....

@ Sabine : Tja das hatte ich ja schonmal vor 3 Monaten gesagt das es jetzt ne neue Verordnung bzw. neues Nachsorgeschema gibt.
Mal sehn, ich muß am Donnerstag zur Nachsorge mal sehn was der Doc da sagt.
Vor 3 Monaten meinte er ja noch ne wir machen alles weiter wie bisher, mal sehn wie am Donnerstag seine Stellungsname dazu ist.

@ Birgit : Irgendwo stimmt es ja mit der Nadel im Heuhaufen.
Wenn nur nicht jeder was anderes sagen würde.
Z.b. sagte letztes Jahr der Doc in der Praxis, dieses Mal muß net raus, die in der Klinik sagten, nee den nehmen wir lieber mal raus.
Zum Glück war auch nix aber trotzdem 2 Aussagen !!!!!

Aufgefallen ist mir allerdings folgendes : Ich habe nie gedacht : Zum Glück wurde mein MM mit 0,75mm früh entdeckt.
Ich habe immer gedacht : mein Gott was ne schei... warum habe ich sowas bekommen ??

@ Elke : Da ist es wieder, 2 sagen da ist nix, der dritte sagt ja und es ist tätsächlich was !! Was wäre passiert wenn man sich auf den ersten Doc verlassen hätte ???

Huhu Birgit nochmal ...

dieser Satz

* Ein Mensch, der leidet, bevor es nötig ist, leidet mehr als nötig.*

beeindruckt mich immer wieder und hat mir am Anfang, als ich hier im Forum war und noch very durcheinander war, am meisten geholfen.

Sabine.

PS. Den wende ich auch fleißig vor jedem Zahnarztbesuch an, hehe.

Hallo zusammen,

ich war die tage zu meiner ersten Nachsorge nach der OP. Bei der Sono wurde in der linken Axilla ein 2x1 cm großer Lymphknoten mit inhomogenen Binnenstrukturen entdeckt.
Mit dem Befund bin ich in die Hautklinik gegangen und dort sagte mir der Arzt, ich solle mir keine Sorgen machen. Nach 4 Wochen soll ich es nochmal kontrollieren lassen. Ich war dann heute bei meiner Hautärztin, die diesen Befund schon etwas schlimmer fand und meinte, der Lymphknoten solle sofort raus. Ich bin jetzt völlig durcheinander und am Boden zerstört. Montag will sich die Hautärztin nochmal mit dem Omkologen beraten.

Wie war das denn bei euch? Und was kommt nach der OP? Chemo und Entfernung aller Lymphknoten? Ich bin echt am Ende.

LG
Paula

Liebe Paula,

das tut mir echt leid! Hey, Kopf hoch! Dein MM war um die 1 mm nicht?

Warum hat der Doc in der Klinik denn gesagt, dass Du Dir "keine Sorgen machen sollst"??
Das muß ja einen Grund haben!!!
Was heißt inhomogene Binnenstruktur??
Hat das vielleicht einen anderen Grund unabhängig vom MM? Wo saß Dein MM denn, Paula?? Auf dem Arm??

Versuch Dich erstmal zu beruhigen, ja? Hier werden Dir Betroffene, die das schon mal durchgemacht haben, bestimmt wertvolle Informationen geben können! Sei ganz lieb gegrüßt von Sabine.

Liebe Sabine,

vielen Dank für deine lieben Worte. :-)
Mein MM war 1,05 mm, CL IV. Es saß über der linken Brust. Der Arzt in der Klinik meinte, es könnte noch von der OP herstammen. Allerdings war nach der OP beim CT kein vergrößerter Knoten in der Axel gefunden worden. Meine Hautärztin stört sich an diesem "inhomogen" und der nicht runden Form (2x1 cm). Das heißt wohl, dass die Struktur nicht gleichmäßig ist. Was immer das zu bedeuten hat.

Ich finde es echt schlimm, dass Ärzte sich bei solchen Sachen nicht einig sein können. Immerhin handelt es sich ja wohl um eine ernste Angelegenheit.
LG
Paula

Tja ... Paula ...

So isses.

Mir sagte gestern meine Ärztin bei meiner Nachsorge (war gar keine richtige Nachsorge, sie guckte sich lediglich einige Flecken an, die ich ihr zeigte und meine OP-Narbe), dass die Richtlinie nunmehr diese sei, dass Melanome bis zu 1,0 mm als "geringfügig" bezeichnet werden. Es soll auf bildgebende Verfahren verzichtet werden, auch auf die Blutentnahme, nur noch per Hand abtasten ... was Du hier berichtest, ist jetzt Wasser auf meinen Mühlen. Aber das hilft ja nun auch nicht weiter.

Es könnte von der OP stammen, also ein Ödem, ja? Vielleicht ist das ja so!! Kann nicht jemand hier von den Forumleute sagen, ob ein Ödem so ne ungleichmäßige Struktur aufweist oder nicht? Wenn nicht, dann ruf doch mal im Krankenhaus an und frag einfach nochmal.
Es geht zwar an die Nieren, aber dann weiß man wenigstens woran man ist. Mir gings und geht es am besten, wenn ich genau Bescheid weiß, egal wie gut oder schlecht was läuft beimir im Leben, ... wenn aber Fachleute anfangen sich derart zu widersprechen, leider ist das nicht nur in Deinem Fall so. Hätte ich nicht drauf bestanden, ... hätte ich mein MM immer noch und es würde fröhlich vor sich hinwachsen.

Hey, Birgit, wie machst Du das nur, dass Du da so ruhig bleibst und immer auf die psychische Bewältigung einer Krankheit hinweist?? Das ist doch Mist, wenn die Ärzte sich nicht einigen. Es geht um Krebs und nicht um nen Pickel. Und als Patient ist man sowieso genervt genug und muß dann noch den Details und weiteren Infos hinterherlaufen. Ich find das echt langsam zum Kotzen! Sorry, ist aber so.

Also frag Dich nochmal durch, Paula. Vielleicht ist doch die ganze Aufregung umsonst. Und selbst, wenn es eine Metastase sein sollte, guck, es gibt hier so nette Menschen, die Dich dann auffangen und Birgit ist doch ein großes Vorbild, bei ihr ist gleich 5 Wo. nach derOP ne Metastase aufgetreten udn das ist 12 Jahre her.
Hey, Paula, DAS IST NICHT DAS ENDE!!!!!!!!!!

"Sag" den Blödzellen, sie können Dich mal kreuzweise! Bloß nicht den Kopf hängen lassen!!!

Bine.

Hallo Paula,
ich will ja jetzt hier nix durcheinanderhauen, aber damals sagte mir die Ärztin in der Hautklinik ovale Knoten seien OK, bei runden ist es schon anders.

Ich weiß ja nicht ob dabei auch jeder was anderes sagt.

Ach noch was damals waren meine LKs in der Axel auch vergrößert, in der Klinik sagte man in 8 Wochen nochmal kontrollieren lassen.
Der Hautarzt in der Praxis meinte auch sofort raus, worauf die Klinik Ärzte nur die Augen verdreht haben und gesagt haben nochmal Kontrolle in 8 Wochen.

Danach waren sie irgendwann wieder normal.

Aber jeder Körper ist wohl anders, aber man sollte den Docs aus der Hautklinik eigentlich schon glauben können.

Hallo Paula,

ein Lymphknoten von 1*2 cm ist auf jeden Fall überwachsbedürftig, sollte aber nicht gleich rausgenommen werden. Kontrolle hier in 4-6 wochen ist m.E. eine richtige Aussage. Aus Erfahrung kann ich nur sagen, ich hätte wesentlich mehr Narben, wenn jeder größere Lyphknoten in den letzten 15 Jahren gleich rausgenommen worden wäre. Einige Lymphknoten sind wirklich so verschwunden, wie sie gekommen sind. Hier spielen Entzündungen eine Rolle, es kann auch wirklich noch an der OP liegen.

Jede OP (und wenn auch nur klein) belastet das Immunsystem, daher wird ein Onkologe genau abwägen ob der Lymphknoten raus muß oder nicht. Zudem hat Sacha recht, im Regelfall sind MM Lymphmetasen rund. Da vertraue dem Onkologen.

Habe auch immer gedacht lieber raus, und dann ist Ruhe, hier hat man mich eines besseren belehrt.

Herzliche Grüße

Holger

Hallo Christian, hallo Bettina-FrbG,

habe Studie entdeckt der Uni Erlangen, wo mit Chemo vorbehandelte MM Patienten aufgenommen werden. Habe meinen Prov am Montag in Münster angesprochen, der hat Kontakt nach Erlangen hergestellt, daraufhin bin ich Mittwoch in Erlangen gewesen. Fahre Sonntag erneut hin, bin in anderen Studie (stand nicht im Netz)aufgenommen worden.
Super nette Ärzte in Erlangen

Schaue bitte unter Studien.de nach, vielleicht hast Du ja auch Glück.

Habe meine Rechtsanwältin hierüber informiert, sagte mir, das Sie froh ist, da sie -je länger sie sich mit dem Fall befasst- keine hohen Erfolgsaussichten bei Klage sieht.

Bei Fragen gerne Kontaktaufnahme Holger.junge.Puring@t-online.de (ab 21.09.2003 bis 26.09.2003 nicht am PC)

Gruß

Holger junge Puring

Hallo Holger,hallo Sascha,
danke für eure schnelle Antworten. Bin jetzt schon etws beruhigter. Trotzdem frag ich mich, ob ich nicht vielleicht wichtige Zeit verliere, wenn ich länger warte mit der OP und erst noch weitere Kontrollen mache. Mein Onkologe sprach auch noch von einem MRT, bevor man den Knoten entfernt.
LG
Paula

MRT ist doch meine ich Kernspin....

Ist doch OK wenn man sowas machen will, ein MRT hat meine ich keine Strahlenbelastung soviel ich weiß...

Was hat der radiologe direkt zum dem LK gesagt ??
Oder wer hat die Sono gemacht ??

Gruß

Hallo Sascha, ja nicht aus zu denken, was wäre wenn ich nicht so konsequent gewesen wäre. Das blöde Ding wäre lustig vor sich hingewachsen. ich habe ja keine Ahnung wie schnell Melanome wachsen. Hätte wohl noch ein paar Jahre so weiter gehen können-ich weiß es nicht. Auf alle Fälle konnte ich auf meinen Schutzengel zählen. Das mit den Nachsorge-Untersuchungen is ja wohl en Hammer. Ich werde darauf bestehen untersucht zu werden. Meine Unetersuchungen sollen alle 3 Monate stattfinden und ich hoffe das das nicht nur ein oberflächliches "ich guck ma schnell drüber" Verfahren ist. Ich werde auf ein Screening bestehen - dann zahl ichs eben selber. Meine Krankenkasse hat sowieso die Screenings nicht übernommen, noch nicht mal nach der Diagnose. Auch bei meinen Kindern, die gefährdet sind haben sie nichts übernommen. Selbst die Ultraschall Untersuchung bei meiner Gynäkologin (hatte u.a. ein dyspl. Naevi)am Schambein, wurde nicht von der KK bezahlt. Wahrscheinlich bekommt man erst das Sterbegeld ausbezahlt, bevor die die Vor- und Nachsorgeuntersuchungen übernehmen. Aber da können die Angestellten der KK auch nichts dafür-obwohl man mit denen ja immer korrespondieren muss. Nur eine Kernspin habe ich ohne weiteres anerkannt bekommen - weil mein Papa an einem Gehirntumor vor kurzem verstarb. Aber ich habe mir vorgenommen, mich über die Gesundheitsreformen nicht mehr aufzuregen. Bringt abolut nichts. In Ordnung finde ich es auch nicht. Private Krankenkassen übernehmen alles- aber mich will keine private Kasse mehr. So nun wünsche ich allen noch ein wunderschönes Wochenende-mit viel Sonnenschein (AUFPASSEN!)- bis demnächst LG Elke

Hallo Sascha, ja nicht aus zu denken, was wäre wenn ich nicht so konsequent gewesen wäre. Das blöde Ding wäre lustig vor sich hingewachsen. ich habe ja keine Ahnung wie schnell Melanome wachsen. Hätte wohl noch ein paar Jahre so weiter gehen können-ich weiß es nicht. Auf alle Fälle konnte ich auf meinen Schutzengel zählen. Das mit den Nachsorge-Untersuchungen is ja wohl en Hammer. Ich werde darauf bestehen untersucht zu werden. Meine Unetersuchungen sollen alle 3 Monate stattfinden und ich hoffe das das nicht nur ein oberflächliches "ich guck ma schnell drüber" Verfahren ist. Ich werde auf ein Screening bestehen - dann zahl ichs eben selber. Meine Krankenkasse hat sowieso die Screenings nicht übernommen, noch nicht mal nach der Diagnose. Auch bei meinen Kindern, die gefährdet sind haben sie nichts übernommen. Selbst die Ultraschall Untersuchung bei meiner Gynäkologin (hatte u.a. ein dyspl. Naevi)am Schambein, wurde nicht von der KK bezahlt. Wahrscheinlich bekommt man erst das Sterbegeld ausbezahlt, bevor die die Vor- und Nachsorgeuntersuchungen übernehmen. Aber da können die Angestellten der KK auch nichts dafür-obwohl man mit denen ja immer korrespondieren muss. Nur eine Kernspin habe ich ohne weiteres anerkannt bekommen - weil mein Papa an einem Gehirntumor vor kurzem verstarb. Aber ich habe mir vorgenommen, mich über die Gesundheitsreformen nicht mehr aufzuregen. Bringt abolut nichts. In Ordnung finde ich es auch nicht. Private Krankenkassen übernehmen alles- aber mich will keine private Kasse mehr. So nun wünsche ich allen noch ein wunderschönes Wochenende-mit viel Sonnenschein (AUFPASSEN!)- bis demnächst LG Elke

Hallo Elke,
was die Kasse bezahlt kein Sono ??
Gibt es doch garnicht, also da würde ich aber gegen vorgehen.....

Sonst wechsel jetzt einfach zum Jahresende die Kasse !!!

Hallo Ihr Lieben,

kopiere Euch mal ne Info von Prof. Wust (Leiter der Strahlenmedizin/Charité u. betreuender Arzt im medicine-worldwide-Forum für Krebspatienten) hier rein, die er mir soeben zugeschickt hat:

Fazit: Ja, bildgebende Diagnostik wird aus Gründen der Kostenersparnis weggelassen. Hält er aber vertretbar, weil es beim MM nicht unbedingt was bringt.

Sein vollständiger Kommentar dazu:

"Das hat nichts mit der Stadieneinteilung zu tun – die bleibt unverändert. Bei einer Dicke von 1 mm (pT2) ist die Prognose immer noch recht gut (niedriges Risiko, fast 90% 5-Jahresüberleben). Daher reduziert man den diagnostischen Aufwand und verzichtet auf die (nicht so preiswerte) Bildgebung. Das hat reine Gründe der Kostenersparnis. Die „Richtlinien“ sind vermutlich Vorgaben der Leitung (vielleicht hören Sie auch manchmal Nachrichten und wissen, dass man das Gesundheitswesen für zu teuer hält).
Wenn Sie mich aus medizinischer Sicht fragen, muss ich allerdings sagen: ich denke auch, dass ein großer Aufwand in der Nachsorge nicht unbedingt die Prognose verbessert. Das wurde jedenfalls nie gezeigt. Es spielt im Grunde kaum eine Rolle, ob Sie eine Ausbreitung einige Wochen früher oder später finden. Das Ansprechen auf die Rezidivbehandlung hängt nicht sehr stark vom Zeitpunkt des Therapiebeginns ab.
Natürlich hoffe ich, dass dieses bei Ihnen nie eintrifft (s.o.). Aus diesen Gründen ist m.E. die Vorgehensweise vertretbar."

naja ich weiß nicht.

Wieso ist es egal wann man z.B. einen befallenen LK erkennt ??
Je früher desto besser oder sehe ich das falsch ??

Tja irgendwie kommt es leider immer wieder auf das Sparen bei den Kassenpatienten zurück, oder glaubt Ihr beim Bundeskanzler würde auch auf Blutuntersuchungen verzichtet werden ?? ;-)

Beim Volk dann schon eher....

ach und noch was :

Bei mir wird es aufgrund von Übergewicht sehr schwer was zu ertasten.
Bin ja mal gespannt was man mir da demnächst bei der Nachsorge sagt.

Wahrscheinlich : Sind ja selber schuld Herr Kellner das man nix tasten kann.

Ne ne irgendwie ist es der falsche Weg Regierung Deutschland...

Ach habe gestern irgendwo im Spiegel folgendes gelesen :

Der Bundespräsident hat einen VIP - Airbus der Luftwaffe umlackieren lassen, es sollte nicht mehr Luftwaffe sondern BRD draufstehen. Kostenpunkt 155000 Euro !!

Klasse dafür ist Geld da ??

Politiker sind Mörder !!!!!

Hallo Holger,
wie lange hat das bei Dir gedauert, bis sich so ein vergrößerter Lymphknoten wieder normalisiert hat? Bei mir wurde die rechte Leiste komplett ausgeräumt, vor zwei Wochen wurde links ein vergrößerter LK entdeckt. Nach Sono und MRT sagten mir drei Ärzte, daß der raus muß. Morgen muß ich zu einer Voruntersuchung für die OP antanzen. Nun tut die Stelle jedoch seit zwei Tagen kaum noch weh, und soweit ich als Laie das tasten konnte, ist der LK wieder kleiner geworden. Vielleicht geht das ganze doch nochmal an mir vorüber...

Hallo Alex,
wie war das bei Dir mit dem Knoten in der Leiste ausgegangen? Mußte das noch operiert werden? Ich mach' mir im Moment einfach etwas Sorgen, daß ich alle paar Monate auf dem OP-Tisch lande.

Viele Grüße und eine schöne neue Woche an alle!
Gudrun

Liebe Sabine,

das was Du von Prof. Wust als Antwort erhalten hast, ist genau das, was ich auch seit Jahren immer wieder höre: für die Prognose spielt es beim MM keine Rolle, ob ein neuer Befund fürher oder später bekannt wird. Die Ansprechrate eines Rezidivs auf die Behandlung hängt nicht vom Zeitpunkt des Behandlungsbeginns ab. Zu deutsch: die Behandlung eines MM-Rezidivs hat im frühen Stadium keinen größeren Nutzen als im Spätstatdium!
Ich lebe seit 12 Jahren mit dem Wissen (habe mich immer wieder per Literatur und Fachvorträgen auf dem Laufenden gehalten): es gibt keine Therapie gegen MM-Rezidive. Das ist bitter, hat deshalb bei mir aber früh zur Unterstützung meiner intakten Ressourcen geführt. Ich habe Psychotherapie gemacht, mehr versucht herauszufinden, was mir wichtig ist, was mir Spaß macht und wie ich es umsetzen kann, habe mich in Sachen biologischer Behandlung und Ressourcenstärkung, Abwehrsystemstärkung kundig gemacht und mir über diese Schiene versucht Gutes zu tun.

zu Saschas Anmerkung:
wenn Ärzte später einen LK entdecken, dann ist ihre jahrelange Erfahrung, daß im Körper auch anderswo, oft allerdings mikrofein und unentdeckbar, weitere Krebszellen verstreut sind. Das Herausoperieren eines einzelnen LKs macht aus medizinischer Sicht deshalb meist keinen Sinn, weil das Fortschreiten der Erkrankung ohnehinn schon vorprogrammiert ist. (Auch wenn ein Privatpatient mit viel Geld einen metastasierten Knoten nach einer MM-Op hätte, würde seine Entfernung an der Prognose nichts mehr ändern.)
Studien belegen diese Prognoseerkenntnisse immer wieder.

zu Gudruns Aussage:
ich habe nach meiner LK-resektion in der rechten Leiste 1 halbes Jahr später verdickte LKs in der linken Leiste entdeckt. Nach häufigerer Beobachtung und dem Beschluß des Arztes sie zu entfernen, habe ich eine OP verweigert. Sie sitzen da bis heute und scheinen sich auch nicht zu verändern. Es gibt für solche Dinge leider einfach keine allgemein gültige Regel.


Ich habe auch noch mal nach einem NAchsorgeschem für MM gesucht, unten ist die "Empfehlung" - d.h. nicht Verpflichtung - der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft kopiert. Leider ist die Tabelle nicht mitkopiert, vielleicht seht Ihr also mal selbst in die homepage.

Malignes Melanom

8. Nachsorge
Der Umfang und die Frequenz der Nachsorgeuntersuchungen orientiert sich analog dem therapeutischen Vorgehen an den initialen Tumorparametern. Die Nachsorge ist in den ersten 5 postoperativen Jahren intensiver zu gestalten. Generell wird eine Nachsorge über 10 Jahren empfohlen. Dies trägt dem erhöhten Risiko des Auftretens von Zweitmelanomen Rechnung.
Die Deutsche Dermatologische Gesellschaft hat das in Tabelle 5 dargestellte Nachsorgeschema empfohlen.

Tumornachsorge bei Melanompatienten


...s. Tabelle www.melanom.org/mmnachsorg.htm

"Leitlinien" der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft und des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen e.V.


Gruß von Birgit

Hallo Birgit,

bei Dir hört sich immer alles so vehement aussichtslos an, man kann da nichts machen und hier nichts usw. Es gibt doch immer wieder Einzelfälle, wo das eine oder andere sehr wohl anschlägt und man doch solche Leute nicht entmutigen sollte, oder?

Andererseits bist Du selbst der beste "Beleg" (sorry für den Ausdruck, hehe ;-) dafür, dass man solche Aussagen nicht zu 100 Pro treffen kann (immerhin kann es durchaus sein, dass bei Dir Interferon und Mistel was gebracht haben).

Birgit?
Verstehe jetzt nicht ganz, was Du meinst mit:
Es gibt keine Therapie gegen Rezidive?

Was ist mit Strahlentherapie? Gerade bei Lunge und Kopf sprechen MM-Rezidive doch gut an wie ich gelesen habe. Was ist mit der Extremitätenperfusion, wo z. B. ein Arm oder Bein stark erhitzt und die Zellen somit abgetötet werden? Es gibt doch durchaus (wenn auch einzelne) positive Erfahrungsberichte. Versuche selbst auch immer positiv zu denken.

Und dann ist es doch auch so, dass Rezidive selbst nicht streuen, nicht? So dass es also wie bei Dir durchaus auch Sinn macht, zu beobachten ... ist es nicht sogar möglich, dass gerade durch eine OP einer eventuellen Streuung Vorschub geleistet werden kann?

Was mich auch wundert ist, dass die Fiebertherapie kaum angewendet wird, da Krebszellen - und auch die des MM - stark hitzeempfindlich sind und es aus der Hufelandklinik Belege gibt, wo selbst mehrfach metastasierte LK-Rezidive durch die Hitze gekillt werden konnten und kein Rückfall verzeichnet wurde.

Dicken Gruß,
Sabine.

Hallo @ alle!

Möchte jetzt meine Nachsorge in einer technisch besser ausgestatteten Praxis durchführen lassen, die ebenfalls mit computergestützter Video-technologie arbeitet (muß dafür ne halbe Weltreise durch Berlin antreten, aber Togal!!)
Ich meine, dass sich das bei den Mengen an Leberflecken, die ich habe, wirklich lohnen wird.

Sicher ist es eine Sache zu sagen: Es bringt nichts früher oder später dann evtl. leider doch ein Rezidiv zu finden, aber ich seh das völlig anders: Ich möchte mir bestätigen lassen, DASS ALLES OK ist! So herum denke ich.

Fragte eben in der Praxis nach, ob das was kostet.
Antwort:
„Kommt drauf an, wie Sie versichert sind.“ (na, wie wohl? :-(
Ich werde das aber auf alle Fälle bezahlen, egal wie, das ist mir meine Gesundheit wert, zumal mein MM auch nicht soooo typisch aussah und ich vor allem auch eventuell zusätzlich vorhandene dysplastische Naevi weghaben will.

Bis denne!
Lieben Gruß an alle!
Bine.

Nochmal kurz an Birgit:

Was weißt Du aus Deiner Erfahrung etwas über metastasierte MM, die sich über die Blutbahn in die Organe ausgestreut haben?

Diese Fälle gibt es doch, wo MM nicht über die LK streuen, oder nicht?
Macht es da nicht Sinn, die Sono-Vorsorge beizubehalten?

Sabine.

Hallo Sabine,
du fragtest vor einiger Zeit nach meiner Stadieneinteilung?! Wenn ich mich recht erinnere?!
War hier in Freiburg bei einer Ambulanten Onkologie, weil ich nicht mehr nach Münster fahren will, der Umstand und die Kosten sind mir zu hoch.
Hier die Einteilung: T3 N1a M0
Meine Impftherapie ist immer noch nicht bewilligt. Der Onkologe hier in Freiburg meinte, wenn es nicht klappt, würde er es über Berlin versuchen mich in einer Studie hineinzubekommen, find wirklich gut, aber ich glaub ich laß es dann. Solange es man operabel machen kann werd ich es dann so versuchen, dieses ewige warten auf die Bürokraten hab ich satt!! Wenn man keine OP mehr machen kann, dann halt Chemo. Kann ich dann wenigstens hier machen! Und man bekommt sie bezahlt!
Im Grunde schließ ich mich Birgitt an, teile meine Erfahrung mit ihr, daß es beim gestreuten MM nix zu therapieren gibt. Aber trotzdem bleib ich Hoffnungsvoll und behalte meinen Humor und versuche das beste daraus zu machen! Einfach Leben!!!!!!!

Viele Grüße an Dich und alle anderen von,
Christian

Also hört sich alles irgendwie sehr hart an.
Wie ein kleiner Dämpfer wieder.....

An Christian : Was meintest Du mit OP statt Therapie ??

Hast Du was zu Operrieren ist oder vertue mich mich jetzt da mit allem ??

Gruß
Sascha

An Sabine :

Redest Du jetzt von der Video Kontrolle die selbst errechnen kann ob ein Mal ein MM sein könnte oder nur über die einfache Wiedergabe über den Bildschirm ?

Liebe Sabine,

die Aussage "da kann man nichts machen" kommt nicht von mir und sie gibt auch nicht meine Erfahrung oder Einstellung wieder. Meine Info hier im MM-Forum ist einerseits "es gibt keine wirkliche schulmedizinische Therapieoption" beim metastastierten MM. Ja, diese Erkenntnis ist in der Tat negativ für uns Betroffene, aber es ist nicht meine Erkenntnis, sondern die Erkenntnis der wissenschaftlichen Ergebnisse, die ich hier lediglich zitiere. Und für mich persönlich ist wichtig, mit den tatsächlichen Fakten umzugehen.
Andererseits bin ich selbst nicht der Meinung, "daß man nichts machen kann". Meine persönliche Erfahrung und Meinung zu dem, "was man machen kann" bringe ich hier immer mal wieder zwischendurch ein: es sind die Hinweise auf Krankheitsverarbeitung mit Unterstützung von Psychotherapie oder Selbsthilfegruppe, auf die Bedeutung der eigenen Auseinandersetzung mit dem eigenen Leben, mit der Lebensqualität, mit der Einstellung zu bestimmten Dingen, lernen zu sehen "das Glas Wasser ist noch halb voll" statt "das Glas Wasser ist schon halb leer". Nur sind das leider Anregungen, die die meisten hier nicht so annehmen können/wollen. Die Meinung in der Bevölkerung ist im Allgemeinen so, daß für Krankheiten die Medizin zuständig ist, der Betroffenen selbst keinen Einfluß darauf hat.
Meine Erfahrung ist, das die Medizin allein nicht reicht, sondern daß man auch selbst Verantwortung für sein Leben übernehmen muß.
Wie Christian oben sagt: Hoffnung behalten, aber nicht allein auf die Schulmedizin hoffen, sondern sich jeden Tag selbst eine kleines Hoffnungsziel setzen, den Humor und damit auch ein kleines Stückchen Lebensqualität bewahren, aus jedem einzelnen Tag das Beste machen, einfach leben.

Ich will einfach immer wieder sagen: vergeßt über Eure Jagd nach vielen Untersuchungen und Jagd nach Rezidiven nicht Euer Leben zu leben und herauszufinden, was Euch wichtig ist, was Euch Spaß macht, was Euch gut tut und nehmt Euch jeden Tag ein bißchen davon.

Gruß von Birgit

Hallo Sascha,
Metasen kann man häufig operieren, sowohl in der Haut als auch in den Organen! Ob ein Tumor operabel ist oder nicht, sagen einem die Docs! Ab wann ein Tumor nicht operabel ist kann ich Dir nicht sagen, da weiß bestimmt Birgit etwas drüber ( hoff ich )!! Wenn der Tumor raus ist, kann er nix mehr anrichten!!! Und bei Metastasen ist es genauso!!! Wenn die Metastase raus ist, kann sie nicht mehr wachsen! ( Die OP's beziehen sich auf Tumore und Metastasen, zusätzlich werden eben Therapien gemacht, um Rezidive zu verhindern oder zu verzögern ) bei nicht operablen Tumoren gibts halt nur Therapien, Chemos, die Impftherapien die noch in den Studien sind! Man versucht halt was, um das ganze zu verkleinern und zu verzögern! Mehr kann ich Dir leider nicht dazu sagen!!
Meine letzte Ambulante OP hatte ich im letzten Juni. Es waren zwei Hautmetastasen.
Also bis bald und immer wieder aufstehen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele Grüße von,
Christian

Hallo Christian,
hatte es so verstanden das Du jetzt ne OP vor Dir hättest.

Hallo Birigt...
Also meinst Du kurz und knapp gesagt folgendes : Wenn es einem selbst gut geht, also psychisch und seelisch wäre das schon ne gute Waffe gegen den Krebs ??
Oder zumindest ein ganz großer Vorteil gegenüber dem es net so gut geht ??

Nur was meinst damit rauszufinden was einem wichtig ist ??

Gruß
Sascha

Lieber Sascha,
ja, genau das will ich sagen - jedenfalls ein wichtiger Bestandteil der Waffe und mit Sicherheit ein großer Vorteil. Jeder von Euch hat sicher selbst schon mal erlebt, daß er/sie schwierige Situationen leichter in den Griff bekommen hat, wenn er psychisch stabil bzw. gut drauf war als wenn er in dem Moment ohnehin schlecht drauf war. Die Waffe besteht aber ja bekanntlicherweise aus verschiedenen Teilen - andere Teile davon sind u.a. Ernährung, die Medizin, Bewegung, Erholung, Lebensführung, ...

Rausfinden, was einem wichtig ist ...das ist u.U. ein längerer Prozess. Damit meine ich, daß nicht für jeden das Gleiche gut ist, nicht jeder sich über die gleichen Dinge freut, sich nicht jeder in der gleichen Situation wohlfühlt. Manch einer von uns funktioniert z.B. in seinem Beruf oder in der Familie nur noch, macht also, was nach Meinung aller gemacht werden "muß". Aber ist da wirklich noch genug Platz für das, was ich will, was mir wichtig ist? Eine Mutter könnte sich angesichts ihrer Erkrankung z.B. sagen, sie braucht jetzt endlich mal mehr Zeit für sich und vereinbart mit der Familie eine fest Zeit, in der sie das tut, wozu sie vielleicht schon lange Lust, aber keine Zeit mehr hatte. D.h. sie lernt auch wieder für ihre eigenen Bedürfnisse zu sorgen, anstatt nur immer für die der anderen.

Soweit erstmal
Gruß von Birgit

Hallo Melanie,
ups, ist jetzt schon ein Weilchen her seit meinem Eintrag. Aber ich habe die letzten Tage den PC ausgelassen da wir mal wieder einen Virus drauf hatten.
Zu deinen Fragen: hatte Diagnose Dez. 02, OP Jan. 03. Bekam Interferon-Therapie angeboten, habe diese aber abgelehnt. Inzwischen war ich zur Nachsorge im März 03 in der Uniklinik mit Sono und Blutabnahme, im Mai 03 beim Hautarzt mit Untersuchung der Muttermale und Abtasten der LK's und morgen (!!!!!!!) muss ich wieder in die Uniklinik zur nächsten Nachsorge. Drück mir die Daumen, ich kanns brauchen (habe zwar keinen Tastbefund aber ständig Schmerzen in der Achsel (MM saß am Oberarm). Bei der OP wurden damals 2 LK's entfernt. Ohne Befund. Auch habe ich in letzter Zeit häufig Kopfschmerzen, kann aber auch vom Wetter allgemein oder sonstwas kommen. Will die Pferde nicht scheu machen).
Ich wünsche dir für deinen Arztbesuch am Mittwoch alles Gute. Und wie gesagt, er soll das Ding rausschneiden und untersuchen lassen. Auf den Befund wartest du ca 8-10 Tage. Wenn es aber für den Arzt ziemlich offensichtlich ist dass es sich um ein MM handelt wird er dich schon mal schonend darauf vorbereiten ohne in Panik zu verfallen. Bei mir jedenfalls war es so. Er hat das Ding gesehen und gesagt<: das schneiden wir gleich raus, das sieht gar nicht mehr gut aus. Nach dem Schnitt hat er mich auf die Wartezeit für den histologischen Befund hingewiesen und mit mir besprochen dass er im Falle eines positiven Befundes (also ein MM) evtl. gleich einen Termin in der Klinik vereinbart. So war ich eigentlich schon auf das Ergebnis vorbereitet und wusste dass jetzt alles weitere in die Wege geleitet wird.
Ich hoffe, du hast auch einen so verständisvollen und einfühlsamen Hautarzt wie ich.

Liebe Grüße an alle
Christine K.

@ Sascha:

Ja, genau, ich meinte nur die compi-gestützte Auflichtmikroskopie wo Bilder in vergrößerter Form abgespeichert werden.

An diesen "Rechner", der mit tausenden von Malen vergleicht usw. ... der steht z. B. in der Charité, aber da komm ich ja nicht ran, außerdem möchte ich verdächtige Male gleich entfernen und nicht beobachten lassen, falls sich nochmal was ergibt.

Ja, dysplastische nimmt man bei Krebspatienten eigentlich immer raus! Eigentlich heißt, dass mir die Hautärzte gesagt haben, dass die Teile recht langsam wachsen, es ja gering/mittel und stark dysplastische gibt und von Fall zu Fall über eine Ausstanzung entschieden wird.

Bine.

An Birgit:

Danke für Deine Antwort. Du, mir war schon bewußt, dass Du hauptsächlich "facts" usw. wiedergibst, dennoch ist es ehrlich gesagt, nicht immer gerade aufmunternd, wiederholt auf die breite Masse der negativen Fakten hingewiesen zu werden, wo es eben doch auch positive Resultate via kontrollierter Fiebertherapie usw. gibt - nur ... darüber spricht hier niemand.

Außerdem glaube ich, dass es - so lieb es von Dir gemeint ist, weil Du selbst damit eine sehr gute Erfahrung für Dich gemacht hast - viele nicht verstehen, was Du meinst, wenn Du sagst, herauszufinden, was gut für einen ist usw. Viele scheuen sich davor, zu einem Psychiater zu gehen und Hilfe in Anspruch zu nehmen. Das gilt denke ich insbesondere für Männer ... viele halten alles, was mit der Psyche zu tun hat für Unfug usw. usw. Was man nicht sehen und greifen kann, das ist nicht existent. Irrtum, ist es sehr wohl und das kann auch mächtig gewaltig krank machen. Na ja, es ist manchmal sehr schwer, solche Dinge verständlich zu machen und zu vermitteln.

Ich bekomme demnächst übrigens netterweise Simonton (Wieder gesund werden) von Claudia zugesandt und freue mich darauf schon wie eine Schneekönigin!

Bis zur nächsten message, viele liebe Grüße wie immer an ALLE (!) hier im Forum. Tschüssiiiiiiii

Bine.

PS. Ich sehe mich im Moment weniger als Jägerin von Rezidiven als vielmehr Jägerin von eventuellen Zweitmelanomen oder dysplastischen Naevi, deshalb -und warum sollte man das nicht machen, wenn man die Auswahl hat - gehe ich lieber auf ne Nummer sicherer und zu nem Doc, der die videounterstützte Vorsorge anbietet. Werde dann hier auch berichten, wieviel "der Spaß" kostet.

Nochmal tschüß! ;-)

Hallo Sabine,
als sporadische Forum-Leserin und noch sporadischere Forum-Schreiberin bin ich eben beim Ueberfliegen der Artikel der letzten Woche auf deine Fragen zur Nachsorge bei kleineren Melanomen gestossen. Hab gerade wenig Zeit und lese mir deshalb nicht detailliert durch, was Dir schon geantwortet wurde. Nur soviel: den Artikel aus der Aerztezeitschrift, den die Hautaerzte zur Zeit mit Begeisterung zitieren, findest Du im Internet unter:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=37511 bzw.
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511.
Dann kannst Du Dir selber eine Meinung dazu bilden, ob oder wie sehr da finanzielle Gesichtspunkte reinspielen.
Ich selber habe die Erfahrung gemacht, dass die Hautklinik und mein Hautarzt sich an diese neuen Regeln halten und alle Nachsorge runterfahren und hab deshalb einen Ausweg gesucht - und gefunden. Meine Hausaerztin, die diesen Artikel (vermutlich) nicht kennt, ueberweist mich bereitwillig fuer Ultraschall und Roentgen in eine Radiologie-Praxis! Somit komme ich trotz kleinem Melanom weiter an die regelaessigen Nachsorge-Untersuchungen. Das klappt bestimmt nicht mit jedem Hausarzt, aber wenn einem an diesen Untersuchungen liegt, kann man ja versuchen, einen so vernuenftigen Arzt aufzutreiben...! Vielleicht dauert es ja noch, bis die Hausaerzte von den Kassen auch zurueckgepfiffen werden?!

Viele Gruesse und alles Gute,
Ariane

An Sabine :

Also wenn es die " normale " Videounterstützung ist bringt es doch eh nix, oder ?
Die ist doch nur dafür da um Male aufzuzeichnen und danach z.B. in 3 Monaten wieder zu vergleichen !!

Dazu meinte ja damals auch meine Hautärztin auf meine Frage warum bei der Nachsorge nicht die Viedo unterstüzte Untersuchung gemacht wird folgendes : Beim MM Patienten nimmt man am besten direkt ein verdächtiges Mal raus anstatt es drinnezulassen um in 3 Monaten wieder zu kontrollieren ( oder 6 Monate nach der neuen regel :-) )

Zu Dysplatischen Malen :

Bei mir im Befund damals aus der Hautklinik steht folgendes :

Multiple, teilweise dysplatische Naevi am ges. Integiment inkl. Kapillitum ( parieral bds. mit zentral heller Papel und ringartigen braunen Hof )

Hmm da steht doch das ich auch Dysplatische habe oder ?? Rausgenommen wurden danach aber keine mehr...

Wer kann mir den rest erklären ??

Gruß
Sascha

Hallo Ariane!

Das ist aber very lieb von Dir!
Vielen Dank. Les' ich mir mal gleich durch.
Schankedön! ;-)

Bine.

An Sascha:

"nur" dafür das ist gut ... ich habe eben sehr viele Leberflecke, da lohnt es sich schon meine ich.

Aber Du hast mir ja gar nicht erzählt, dass Du ein ... wie war das? ... Integiment inklusive einem Kapillitum hast!!!!!!!!!!!

Sorry, aber was bitte ist das denn???
Haben das nur Männer? ;-)

Bine.

na so steht das in meinem Befund.....

Weiß doch auch net was das heißen soll !!

Gruß
Sascha

Aktuellster Artikel aus dem Ärzteblatt (v. Juni 2003), der das momentan empfohlene Nachsorgeschema für das Maligne Melanom wiedergibt.


http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=37511 bzw.
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511.

Liebe Ariane,

danke für Deinen Hinweis. Damit diese Info immer leicht wieder zu finden ist, man Neulinge bei Nachfragen schnell darauf hinweisen kann stelle ich sie in einen neuen thread.

Liebe Sabine,

ich habe das Gefühl, bei Dir ist ein bißchen von dem angekommen, was ich immer wieder rüberbringen will. Letztendlich ist ja jeder für sich selbst verantwortlich und muß sich aus den Anregungen und Infos, die wir hier austauschen, "seins" raussuchen. Bis die Betroffenen begriffen haben, daß sie auch für ihre Lebensqulität und ihre Gefühle, also Ängste, Sorgen, Freude, Leid usw. selbstverantwortlich sind, das dauert erfahrungsgemäß bei vielen - unabhängig von der Art des Problems - seine Zeit. Bei den meisten muß der Leidensdruck erst immens groß sein, bis sie auch auf der seelischen Ebenen etwas für sich tun. (Das ist schon eine uralte psychologische Erkenntnis.)
Ich spreche aus Erfahrung, denn mir ging es am Anfang genauso. Mich mußte die Bedrohung durch das Auftauchen der Metastasen erst kopflos, fast ohn-mächtig werden lassen, bis ich kapiert hatte, wie ernst meine Situation ist. Und ich mußte auch erst lernen, daß ich neben meiner ständigen Angst vor neuen Befunden aktiv werden muß, um meine Seele aufrecht zu halten, sonst wäre ich vor lauter Angst untergegangen. Ich sehe auch, daß in bestimmten Zeiten das aufmerksame Beobachten der Haut und des Körpers wichtig ist. Parallel dazu ist aber mindestens genauso wichtig die Angst nicht übermächtig werden zu lassen, sondern sich seine Lebensqualität zu bewahren oder neu zu schaffen, damit man diese Zeit überhaupt einigermaßen gut durchstehen kann.

Sehe, daß Du Dich demnächst mit dem Konzept von Simonton beschäftigen willst. Das ist eine gute Idee. Du wirst lernen, wie man seine negativen Glaubenshaltungen in positive, Simonton sagt "gesunde" umwandeln kann und vieles andere mehr. Vielleicht gibt es ja in Deiner Umgebung jemanden, der das Simonton-training (Alternative: Bochumer Gesundheitstraining)anbietet, frag' mal nach einer Krebsberatungsstelle oder bei Bildungsvereinen nach. Es ist nämlich noch besser eingänglich, wenn man es in einer Gruppe übt.

Vielleicht berichtest Du mal, ob es Dich überhaupt anspricht. Wünsche Dir jedenfalls viele gute Anregungen, Impulse und Aha-Effekte.

liebe Grüße von Birgit

Hallo Birgit,

danke für Deine netten Zeilen, es ist nur so, dass ich ja schon alles (Job, verkorkste Liebe usw.) gleich nach dem MM-Befund und auch schon kurz zuvor aus meinem Leben eliminiert habe und ne ganz lebensfrohe, lustige war und es dadurch jetzt erst recht wieder bin! Mit ner Unmenge an schwarzem Humor ausgestattet, der "gar schröcklich" sarkastisch und so werden kann. Das ist meine Art mit meinen Ex-Blödzellen und der Angst, die sie mir gemacht haben, umzugehen. Aber das Schlimme ist ja, dass viele nicht wissen WAS oder WEN sie eliminieren sollten, was GUT oder SCHLECHT ist für sie. Viele machen, was sie "gefälligst" zu machen haben. Der Manager in seinem Job, die Hausfrau am Herd usw. usw. Ich kann als alleinerz. Mama und so nur sagen: Organisation ist das halbe Leben, es geht immer irgendwie anders und positiver, man muß eben nur wollen und bisschen die Denke anstrengen, dann fällt einem auch was ein, wie man sich Freiraum schaufeln kann, um zu relaxen oder z. B. visuell seine weißen Blutkörperchen anzutreiben usw. Das braucht Ruhe ... und Gelassenheit. Ich habe auch gelesen und versuche zu verinnerlichen, dass es nicht unbedint was bringt, krampfhaft gegen die Blödzellen anzukämpfen innerlich ... das Wissen, zu wissen, in Ruhe und Gelassenheit ... überzeugt zu sein, die können mir nichts ... dann klappt es.

War auch nur in den ersten 2 Monaten absolut oberschlimm und extrem, aber wirklich extrem. War völlig erstarrt. Habe alles gelesen im Netz, aber wirklich alles von Zellapoptosen über seelische Zusammenhänge und täglich mit Leuten im Forum gemailt. Dann war es aber auch gut.

Mann hat ja auch noch was anderes zu tun (versuche noch immer, mich als Übersetzerin selbständig zu machen und mache viel mit meinem Sohnematz (12), der jetzt in einem Alter ist, wo man echt nur noch ablachen kann. Ist jetzt aufs Gymn. gekommen und haut manchmal Sprüche raus, dass ich abends vor Lachen und Aufgekratztsein nicht einschlafen kann. ;-) Wir beide sind dann nur noch am Rumblödeln. Er macht dann seine Lehrer nach und so, das müßte man echt mal aufnehmen! Das nur am Rande ...

Jetzt ist es nur so, dass es mich tierisch aufregt, wenn hochdotierte und studierte Ärzte sich nicht einig werden und das auf Kosten von sowieso schon entnervten und völlig erstarrten und verängstigten Patienten, so nach dem Motto:

"Och, ja, das Mal sollte mal raus, ... ach nee, lieber doch nicht, wir warten noch ..."(worauf denn?).

"Ja, dyplastische sollten bei Krebspatienten immer raus, die gelten als Krebsvorstufe ... " "Ach, dysplastische, die wachsen doch total langsam, es gibt Leute, die laufen mit hunderten von diesen Dingern rum und da passiert nie was."

Oder: "Das ist doch kein MM, sowas sieht doch ganz anders aus (herablassender Tonfall)". Und der nächste Doc dann: "Um Himmels willen, das muß sofort raus!"

Das ist ja wie im Irrenhaus und die Hautarztpraxen scheinen hierbei die Außenstellen ;-). Was nützt den Menschen da manchmal die innere Gelassenheit, wenn von außen soviel Unruhe und Unfug kommt?

Das regt mich genauso für meine eig. Situation auf und "tutet" mir dann mind. genauso leid für andere, zumal die dann womöglich noch nen tieferen Tumor hatten und es sofort um Leben und Tod geht. Nicht gerade komisch, oder?

Das mag dann zum Bleistift auf Dich so wirken, als würde ich mich aus Angst mit dem Thema beschäftigen und/oder nur noch damit und nix anderes tun (sitze ja wegen Übersetzungen und so täglich vorm PC, deshalb kriege ich die Forum-messages auch immer gleich mit), aber der Anlaß kommt von außen und nicht von innen.

Und dann kriege ich keine richtige Angst oder Panik, aber ich bekomme zugegebenermaßen so ein "mulmiges Gefühl", das doch schon weg war, verstehst Du?

Simonton wird denke ich eine Zugabe für mich werden zum Visualisieren und dem Autogenen Training. Mal sehen, was Mr. Simonton so Hübsches anbietet ;-). Freue mich riesig drauf, weil es auch irgendwie richtig Spaß macht, wie soll ich sagen ...? Na, so das "Sagen" im eigenen Körper zu haben, das Gefühl zu haben, was machen zu können und den Blödzellen oder etwaigen anderen Übeltätern ein Bein stellen zu können.

Oh, hab schon wieder so viel geschrieben. Sorry.
Halt Deine Blödzellen weiterhin in Schach, Birgit!
Muß man das so verstehen, dass sie sie sich "abgekapselt haben"?

Gruß an Dich und alle,
Sabine.

Hallo Sabine,
hab ich das richtig verstanden, daß Du Dein Job geschmissen hattest?? Und jetzt willst Du Dich selbständig machen. Hat was damit zu tun, daß Du Dich nicht allzusehr abhängig machen willst, vielleicht. Wenn es denn so ist, finde ich es persönlich gut. Mal was neues versuchen!! Hab mein Leben auch umgekrempelt und ich bereue nix!!!!!! Wenn man nichts versucht, wird man nie wissen ob etwas funktioniert oder nicht! Was kann schon schlimmes passieren?!
Also, halt die Ohren steif!!!!! Bis bald.

Viele Grüße von,
Christian

Liebe Sabine,

...das ist ja wie im Irrenhaus und die Hautarztpraxen scheinen hierbei die Außenstellen . Was nützt den Menschen da manchmal die innere Gelassenheit, wenn von außen soviel Unruhe und Unfug kommt?
... die Gelassenheit nützt einem meiner Meinung nach manchmal dafür, sich in der ganzen Unruhe selbst überhaupt noch orientieren zu können und sich davon nicht auffressen zu lassen. Denn in dem ganzen Zirkus bin doch ich als Betroffene für mich selbst der Boß und gefordert, mich für eine der Ärzte, Meinungen bzw. angebotenen Vorgehensweisen zu entscheiden. Diese Entscheidung nimmt mir niemand ab.
Eine einheitlich gültige Meinung und Behandlung wird es nicht geben. Es wird in der Krebsbehandlung noch lange so sein, daß es immer unterschiedliche Meinungen, Erfahrungen und Angebote gibt. Du kannst 10 Patienten mit identischen Befunden identisch behandeln und dann feststellen, daß es bei ihnen unterschiedlich Ansprechraten gibt. Das ist das Problem mit dem wir lernen müssen zu leben.
Ich habe durch meine persönlichen Erfahrungen und denen vieler anderer Krebspatienten gelernt, daß wir nicht lernen müssen "gegen den Krebs zu kämpfen", sondern daß wir lernen müssen "mit der Erkrankung Krebs zu leben". Dazu gehört auch zu lernen, daß immer wieder "mulmige" Gefühle hochkommen können, aber man 1. weiß, daß das normal ist und man 2. lernt besser mit ihnen umgehen zu können.

Was meine MM-Zellen angeht - keine Ahnung, wie das zu sehen ist. Man weiß, daß da im Körper lange Jahre welche still vor sich hin schlummern können, ohne daß sie ausbrechen und ohne daß sie per Blutbild oder sonstige bildgebende Verfahren sichbar gemacht werden können. Warum manche dann plötzlich nach langer Zeit wieder auftauchen und andere nicht, daß ist das große ewige Rätsel. Ich persönlich glaube, daß man sie, wie schon oft gesagt, mittels Stärkung seines Immunsystems in Schach halten kann. Was das Immunsystem stärkt..., darüber gibt's ja auch keine einheitliche Meinung. Für mich steht fest, jeder muß das für sich selbst herausfinden..., womit ich wieder am Anfang wäre, bei dem Appell, jeder muß seinen eigenen Weg der Krankheitsbewältigung finden, herausfinden, was gut für ihn ist. Näheres dazu ist unter den entsprechenden thread gesammelt.

Gruß von Birgit

Nö, nicht den Job deshalb geschmissen, arbeitslos war ich leider vorher schon.
Aber es stimmt.
Ich bin gern unabhängig und dreh erst dann richtig auf, wenn ich mit dem Rücken an der Wand stehe. Brauche die Herausforderung. Job konnte ich damals weg. Schwangerschaft nicht machen, 3 Jahre zu Hause .. na ja .. da kommt beruflich einiges durcheinander, und Fremdsprachen verlernt man ja auch schnell. Ich lerne jeden Tag dazu, ja klar, wenn man nix versucht, dann wird man nie wissen, ob es funktioniert. Hole eben jetzt alles nach. Ich bin da auch null ängstlich.
Bis denne + danke für Dein feedback.
Sabine.
PS. Drücke Dir weiterhin wie wild die Daumen!! ;-)

Hallo Birgit,

das sehe ich 100 Pro genauso. Der Patient ist Herr seiner selbst, hat letztlich die Verantwortung und entscheidet. Und muß dann wohl ober übel lernen, auch im schlimmsten Meinungsgetümmel den Überblick zu behalten. Und dabei immer daran zu denken und zu erfühlen, was speziell für ihn gut und was nicht gut ist.
Allerdings zeichnet sich auch ab, dass aufgrund eines kleinen Geldbeutels (ob es nun was bringt ein Rezidiv früher oder später zu erkennen) die eine oder andere Maßnahme nicht "frei gewählt" werden kann. Das bleibt dann doch einigen wenigen vorbehalten.
Bis da-hannnnnnn,
Gruß!!!
Sabine.

Hallo liebe Forummitglieder,

ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde ein MM diagnostiziert. Leider auch mit Metastasen in Lymphknoten. Organe aber noch frei.
Wer kann mir helfen, mir etwas zu erklären?? Wie lange kann man noch leben mir Lymphknotenmetastasen bzw. wie stehen so ungefähr die Prognosen?????? Bitte bitte beantwortet mir das so schnell es geht!!!!!!Danke euch!!!!!
Liebe Grüße Maria

Liebe Maria,

Du Aermste hoerst Dich sehr verzweifelt an! Ich glaube, dass die Informationen, die Du geschrieben hast, noch nicht ausreichen, um Deinen Zustand richtig beurteilen zu koennen. Ausserdem ist das ja eigentlich auch die Aufgabe der Aerzte. Haben die Dir denn nicht gesagt, wie Deine Situation einzuschaetzen ist?
Auf jeden Fall ist fuer die Beurteilung eines Melanoms die Tumordicke sehr wichtig. Hast Du denn Fakten ueber Dein Melanom vorliegen (Tumordicke, Clark Level)? Aber auch anhand dieser Daten wird Dir hier vermutlich niemand sagen koennen, wie Deine Prognose ist.
Es scheint mir jetzt wichtig zu sein, dass Du moeglichst viele Fakten ueber Dein Melanom in Erfahrung bringst! Auf jeden Fall ist es aber sehr gut, dass Deine Organe metastasenfrei sind! Sprich mit den Aerzten, was sie Dir fuer Therapien vorschlagen.
Wenn Du hier im Forum ein bisschen "rumblaetterst", wirst Du aber sehen, dass recht viele schon Lymphknoten-Metastasen hatten und man damit noch sehr lange leben kann!!!
Ich hoffe, dass diese Antwort Dir ein bisschen hilft! Wenn Du naehere Infos ueber Dein Melanom schreiben koenntest, kannst Du aber sicherlich auch medizinisch fundiertere Antworten erwarten (einige kennen sich hier verdammt gut aus!).
Halt die Ohren steif und versuch, einen klaren Kopf zu behalten. Ich wuensche Dir zunaechst mal alles, alles Gute!
Ariane

Hallo ihr Lieben,

was ist eigentlich mit Ute los? Warum meldet sie sich nicht mehr? Weiß jemand wie es ihr geht?????

Liebe Maria,
bin fast 30 und hatte auch Metastasen in den Lymphknoten, aber keine an Organen. Meine erste panische Reaktion nach der Diagnose war auch, mich nach den Prognosen zu erkundigen und das Internet nach Stadieneinteilungen und Statistiken zu durchsuchen. Das hat mich jedoch ganz schön "geplättet" und, zumindest in diesem Moment, nicht weitergebracht. Aber das ist wahrscheinlich normal, da man als (bisher) nicht betroffener mit Krebs ja nur Tod bzw. Überlebenschancen assoziiert. Aber Du wirst merken, daß die ganze Sache viel Differenzierter ist. Sicher solltest Du wissen, woran Du bist, und da gehören auch die Statistiken dazu, aber laß Dich davon nicht entmutigen. 10% sind nicht 0%, und 90% sind nicht 100%. Garantien gibt leider keiner. Auf alle Fälle ist es wichtig, nach vorne zu sehen und sich an den guten Nachrichten zu freuen. Und die gute Nachricht bei Dir ist auf alle Fälle, daß die Organe frei von Metastasen sind (wurde das mit einem PET festgestellt?)!!
Viele Grüße
Gudrun

Hallo JOchen,

bist Du ein betroffener Patient? Wurde bei Dir durch dieses Mittel ein Erfolg erzielt?

Oder gehörst Du zu der Firma, die dieses Mittel herstellt? ;-)
Die site, die Du angegeben hast, ist im Netz übrigens nicht existent.

Sabine.

Hallo Maria,
bei mir gab es die Diagnose im Mai.
Auch mit LK Befall.
Ich habe sehr lange Angst gehabtund verfalle auch jetzt manchmal noch in diesen Zustand.
Doch man muss sich auch mal sagen das man nie weiss wieviel Zeit einem bleibt.
Mit oder ohne Krebs.
Ich arbeite im Rettungsdienst und habe da wirklich Erfahrung...
Nun geniese ich mein Leben noch mehr wie vorher und mache viele Sachen die ich schon lange mal tuen wollte.#
Auch habe ich mir Hilfe bei einem Psychotherapeuten geholt.

@Sabine
liebe Grüsse war schon lange nicht mehr hier... ich hoffe es ist alles im Lot bei Dir...
Bei mir haben sie jetzt doch noch einen Lymphknoten in der Leiste entdeckt.. das heisst jetzt alle 6 Wochen SONO.....
Aber ansonsten ist alles in Ordnung...

@Gudrun
welche Behandlung hast Du denn bekommen??
Ich nehme 3 mal die Woche 3 mio. Einheinten Interferon und vertrage es ganz gut...


Liebe Grüsse an alle die ich noch nicht kenne...
Alexandra

Hallo Alex,

was heißt das noch nen Knoten entdeckt ??
Haben die Docs den bei der OP nicht gesehen oder wie kann man das verstehen ??

Gruß
sascha

Hallo an alle!!

Hab aus dem Artikel des Ärzteblattes, der ja sehr lang ist, etwas zu früher oder später Erkennung von Rezidiven rauskopiert, weil ja Dr. Wust mir neulich geschrieben hatte, dass ... das Ansprechen einer Therapie und damit eine gute oder schlechte Prognose unabhängig davon ist, ob Rezidive früher oder später gefunden werden. Die Tübinger Studie scheint das anders zu sehen (was ja auch irgendwie logischer ist ... je eher erkannt und raus damit - desto besser)

Garbe, Prof. Dr. med. Claus; Schadendorf, Prof. Dr. med. Dirk
Malignes Melanom – neue Daten und Konzepte zur Nachsorge
Deutsches Ärzteblatt 100, Ausgabe 26 vom 27.06.2003, Seite A-1804 / B-1501 / C-1409
MEDIZIN

........... Metastasen mit bis zu 2 cm Durchmesser und der Option zur R0-Resektion wurden als „früh erkannt“, größere Metastasen oder solche mit fehlender Option zur R0-Resektion als „spät erkannt“ klassifiziert. Etwa 50 Prozent aller Rezidive konnten unter diesem engmaschigen Nachsorgeschema als „früh erkannt“ eingeordnet werden. Patienten, deren Rezidive als „früh erkannt“ klassifiziert wurden, hatten hinsichtlich des gesamten Überlebens einen hochsignifikanten Vorteil gegenüber der „spät erkannten“ Gruppe (Grafik 2). Diese Daten unterstreichen eindrucksvoll die Bedeutung der frühen Erkennung von Rezidiven für die Überlebensprognose der Patienten .............

Grüße! Sabine.

tja sind wir ja nicht anders gewohnt :

immer wieder verschiedene Aussagen !!!!

tolle Scheisse ( sorry aber ist doch verdammt nochmal wahr )

Hallo Alexandra,
bei mir wurde die Interferon-Hochdosistherapie gemacht. Ursprünglich waren für die erste Phase 20x 36 Mio Einheiten angesetzt (Infusion immer Montag bis Freitag), danach sollten 18 Mio noch 11 Monate lang gespritzt werden. Mit den 36 Mio ging es mir ziemlich mies, war nach 1 1/2 Wochen so kraftlos, daß ich nicht mal die 5 Minuten Fußweg in die Hautklinik geschafft habe. Nach zwei Wochen waren die Blutwerte so schlecht, daß eine Woche pausiert wurde, dann ging es mit 18 Mio weiter. Die habe ich auch nicht vertragen, und so wurde auf 12 Mio reduziert. Diese 12 Mio habe ich dann auch gespritzt, das ging einigermaßen. War aber trotzdem ständig müde und schlapp - also an eine 40-stundenwoche im Büro nicht zu denken. Na ja, nun kam ja die Sache mit dem LK dazwischen. Interferon ist nun erstmal abgesetzt, körperlich und seelisch geht es mir wieder prima - unglaublich, wo auf einmal die Kraft wieder herkommt! Ich werde sie auch brauchen, denn um eine neue OP komme ich nicht herum. Muß morgen für zwei Tage in die Hautklinik einrücken, da wird nochmal ein PET gemacht. Freitag komme ich kurz heim und muß am Sonntag Nachmittag dann wieder auf Station, und nächste Woche wird geschnitten. Wie es danach mit Therapie weitergeht, hängt vom Befund der LK ab. Es wird da auch eine Impfung in Erwägung gezogen, soweit ich bisher weiß, gibt es diese Art der Impfung noch kaum in Deutschland, die Unterlagen dazu kommen aus den USA. Genaueres werde ich noch erfahren, im Moment ist auch noch nicht klar, ob das bei mir überhaupt alles so paßt.
Also dann bis demnächst!
Gudrun

Hallo Gudrun,
bei mir soll auch die Impfung durchgeführt werden. Nur hab ich die Kostenübernahme noch nicht, da es noch eine Studie ist. Ansonsten versuchen die Doc's den Patienten in diese Studie zu bekommen. Dann werden die Medikamente von den Herstellerfirmen zur Verfügung gestellt. Bei mir soll eine Synthetische Impfung durchgeführt werden. Mit Melan A und GM-CSF und Immucothel.
Ich wünsche Dir viel Glück!!!!!!!! Und alles gute!!!

Viele Grüße von,
Christian

Hallo ihr Lieben,(Elke, Sabine, Christine....)

leider musste ich den TErmin am Mittwoch absagen, da mein Mann ins Krankenhaus musste. Nichts schlimmes. Jetzt muss ich doch noch einen ganzen Monat warten bis ich neuen TErmin habe (Ende Oktober). Ich hoffe ihr denkt bis dahin weiter an mich und schreibt mir auch wenn ich wieder da bin. Schau aber bis dahin mal wieder rein!!!!!
Habt ihr denn was von Ute gehört?????
Liebe Grüße Melanie

Hallo Melanie,
ich hab leider nichts von hier gehört! Warte auch schon drauf das sie sich wieder meldet!
Dir alles gute und Daumendrück!!!!!

Viele Grüße von Christian

Hallo Melanie,

Du hattest "sooooo" viel Angst vor Deinen Hautflecken, daß Du gar nicht schnell genug eine Antwort auf Deine Fragen, bzw. einen Termin beim Hautarzt bekommen konntest. Ist die Angst jetzt weniger geworden und Du gelassener angesichts unserer Antworten oder kommt Dir der Krankenhaustermin Deines Mannes (der nach Deiner Aussage noch nicht mal was schlimmes zu befürchten oder durchzustehen hat) für's Verdrängen bzw. Beiseiteschieben Deiner Ängste gerade recht.
Du hättest doch Deine Belange in dieser Zeit deswegen trotzdem aufrechterhalten und die Untersuchung der Hautflecken veranlassen können. Sorge doch besser für Dich und schiebe Deine Sorgen nicht für weniger beängstigende Dinge noch unnötig weiter vor Dich her.

Gruß von Birgit

An Melanie :

Da kann ich Birigt nur zustimmen.

Ich war gestern bei der Nachsorge, 2 Stück sollen raus.
Man könne auch in 3 Monaten nochmal kontrollieren aber wäre besser wenn sie irgendwann mal rauskommen.
Sie meinte das ist zwar nicht bösartig aber trotzdem.

Also lange rede kurzer Sinn, am Dienstag habe ich einen Termin beim Chirurgen gemacht ( tja der Hautarzt schneidet lieber selber nur bei Privatpatienten ) und was weg ist ist weg !!!

Sicherlich bin ich etwas nervös vorm Befund aber im großen und ganzen glaube ich auch das da nix bei rum kommt außer ein paar Narben mehr :-)

Laße auch direkt einen dritten mehr wegmachen, der brauch zwar nicht ist aber immer so einer wo ich meine der ist zu groß.

Also auch wech damit wenn ich schonmal da liege !!!

Gruß
Sascha

Hallo liebe Melanie,

wolle nur nix sagen, aber den gleichen Gedanken wie Birgit hatte ich eben auch ... da kommt ja der Termin für Deinen Mann genau recht ... deshalb kannst Du doch trotzdem zum Arzt gehen, oder nicht?

Meine Arztpraxis ist ohne Bestellung. Kann man hingehen, wan man möchte. Dann such Dir doch schnell so einen Arzt und dann ist die Sache innerhalb von 2 -3 Tagen erledigt.

Gruß, Sabine.

Hallo Sacha,

ja man soll es nicht glauben aber es ist tatsächlich so..
Einen Lymphknoten habe ich noch...
aber er soll sooo unauffällig sein...
Trotzdem darf ich jetzt alle 6 Wochen zur Vorsorge zum Sono...
Ich frag mich ob die mir in der UNI bald ein Zimmer anbieten in dem ich wohnen darf bei den vielen Terminen...
Hallo Gudrun,
komisch die selbe Krankheitsgeschichte... zwei verschiedene Therapien...
Ich kann mir vorstellen das dich das viele Interferon ziemlich umgehauen hat... bei mir war der Anfang mit 3 mio einheiten schon ein Greul...
Ich würde mich sehr freuen wenn wir beide in Kontakt bleiben können um unseren Weg zu vergleichen..
Ich bin übrigens auch noch nicht so alt.. mit 26 darf man das noch sagen....;-)

P.S. ich darf auch am Dienstag wieder in die Klinik mal sehen was sie dann wieder vorhaben...
Ich wünsche allen ein wunderschönes Wochenende...

Liebe Grüsse,
Alexandra

Hallo zusammen,
bin gerade aus der Hautklinik zurück, mußte dummerweise doch bis heute bleiben, aber da ich diesmal "Einzelhaft" hatte, war es schön ruhig und nachts hat keiner geschnarcht http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/wink.gif. Gestern war ich zum PET - leider mußte ich die Hoffnung auf "nur eine Entzündung" begraben, der LK wurde angezeigt http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sad/bluecry.gif. Also rücke ich morgen Abend wieder in die Klinik ein und werde sehen, wieviel nun wieder geschnitten wird. Drückt mir die Daumen, daß alles gut geht!

Liebe Alexandra,
klar können wir in Kontakt bleiben, wollte Dir eigentlich schon eher mal schreiben. Ich melde mich, wenn ich wieder daheim bin.Dir auch alles Gute für nächste Woche! Wie lange wirst Du in der Klinik bleiben müssen?

Viele Grüße an alle!
Gudrun

Hallo Gudrun,

ich drück Dir ganz doll die Daumen!!! Sag den Blödzellen den Kampf an!!! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute!!!

Sabine

PS. An welcher Stelle war Dein MM eigentlich?

Liebe Sabine,
danke für die lieben Wünsche!! Mein MM war an einer kleinen Schamlippe - ziemlich doofe Stelle. Die erste OP, bei der der Tumor und der Wächterlymphknoten entfernt wurden, war Anfang Juli 03. Draußen war's sonnig und heiß, und ich lag in der Klinik (Fenster nach Süden!!) mit Thrombosestrümpfen und schicker Krankenhauswäsche. Das war echt Klasse! Zweite OP (Lymphknotenentfernung aus der Leiste) war dann Anfang August, Wetter wie gehabt, und die Klinik in Jena hat wahrscheinlich nur Zimmer nach Süden http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/wink.gif. Nun ja, das Problem werde ich diesmal wohl nicht haben.
So, jetzt gehen wir nochmal richtig schön spazieren und dann ab in die Klinik. OP ist frühestens Dienstag, aber nichts genaues weiß man nicht...
Ich melde mich, wenn ich wieder da bin.
Bis dahin viele Grüße
Gudrun

Hallo Christian,
habe Deine Eintragung vom 25.9. gestern wohl irgendwie übersehen. 'tschuldigung! Gibt es zu Deiner Impfung noch mehr Infos? Wie hoch sind die Nebenwirkungen? Ich weiß bis jetzt kaum etwas, außer daß bei der Impfung, die mir eventuell angeboten wird, das Immunsystem mit einer sehr breiten Palette von vorher behandelten Tumorzellen (also nicht nur aus dem eigenen Körper) konfrontiert wird, und dadurch wieder aufmerksamer werden soll. Diese Behandlung ist für Patienten gedacht, die noch keine Metas an Organen haben und wo der Körper nicht mit so einer Masse von Krebszellen zu Kämpfen hat (woher weiß man das denn eigentlich?!). Beim letzten Arzttermin waren aber die Unterlagen noch nicht aus Amerika da, und bis dahin tut der Doc geheimnisvoll. Wenn ich Näheres weiß, werde ich es hier kundtun.
Viele Grüße
Gudrun

Hallo Gudrun!

Dienstag hin, Dienstag her ... ;-) ... ich drück Dir alle vorhandenen Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wird schon werden ... verlier bloß nicht Deinen schwarzen Humor, der ist echt Klasse!

Bine.

www.smw.ch/pdf/1999_22/1999-22-058.PDF

@ alle!

Dies ist eine sehr interessante Abhandlung über atypische Naevi (MM-Vorstufe), Statistiken und deren Unterscheidung zum Melanom!!! Sehr empfehlenswert.

Sabine

Hallo Gudrun,
ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffe die behalten Dich nicht so lange in der Klinik.
Bei mir ist es bloss ein Beratungstermin wie es mit meinem verbleibenden Lymphknoten in der linken Leiste weiter gehen soll...
Ausserdem darf ich mein Therapieprotokoll vom Interferon abgeben...Jetzt nehm ich das Zeug schon fast 3 Monate...
Aber was soll man machen...
Ich werde am Dienstag auch mal in der Uni Frankfurt nach der Impfmethode fragen..

Liebe Grüsse an alleund einen schönen Start in die neue Woche ;-)

Eure Alexandra
Vielleicht ist das ja auch was für mich...
Wenn nicht habe ich vielleicht ein paar Infos für Euch.

Hallo zusammen,
... apropos nichts genaues weiß man nicht: stand vorhin mit gepackter Tasche in der Klinik und die Schwester guckt mich mit großen Kulleraugen an und weiß von nichts! Habe ja auch erst gestern da angerufen und gefragt, wann ich da sein soll. Is das nich zum piepen??! Nun ja, zweiter Versuch nun also morgen gegen Mittag. Außerdem scheint festzustehen, daß ich ganz sicher vielleicht möglicherweise am Dienstag dann ganz früh drankomme http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sad/conf.gif. Also, so toll wie ich die Behandlung hier in Jena finde, das Organisatorische klemmt manchmal ganz schön. Sicher haben die Ärzte viel Streß, aber den hab ich langsam auch - rin in die Kartoffeln und wieder raus, als ob man nicht so schon genug angespannt ist. Oder nich? Patienten haben ja Zeit! Zu Glück wohne ich nicht weit von der Klinik und war schnell wieder daheim, aber so was nervt trotzdem.
Das schöne ist, daß wir es uns heute abend nochmal richtig schön bequem machen können und das tun wir dann auch gleich.

Liebe Alexandra,
bei Dir gibt es ein Therapieprotokoll?? So was hatte ich bis jetzt nicht. Na ja, war während der Hochdosis ja jeden Tag in der Klinik und konnte alles vor Ort besprechen. Danach habe ich für mich aufgeschrieben, wenn es irgenwas besonderes gab, damit ich das bis zum nächsten Termin nicht vergesse.

Viele Grüße an alle
Gudrun

Hallo Gudrun,
ja dieses Therapieprotokoll muss ich alle 3 Monate ausfüllen.
Es geht da hauptsächliche um die psych. Komponente.
Das die sehr unter dem Interferon leidet muss ich Dir nicht erzählen...
Aber ich halte mich über Wasser und habe zum Glück einen sehr nervenstarken Partner.
Ich hoffe das du nicht allzu lang in der Klinik verharren musst...
Ich lag in diesem Sommer auch schon 2 mal zu den OP's drin..schwitz...
Nun hoffe ich mal das beste für Dich.
Wie tief war eigentlich Dein Melanom?
Meins war 2,4 mm.
und 2 Lymphknoten befallen..
Aber ich hoffe ich habe erst mal Ruhe...

Liebe Grüsse,
Alexandra

Hallo,
bin schon wieder zu Hause! Es war kein Bett frei, und außerdem stand ich weder auf der Zugangsliste noch auf dem OP-Plan - das ist doch echt zum Mäuse melken!! Morgen soll ich wieder anrufen.

Liebe Alexandra,
mein MM hatte 3,5 mm nach Breslow, und 5 LK in der rechten Leiste waren befallen (4 waren gleich bei der ersten OP rausgenommen worden, davon waren alle befallen. Von den restlichen, die in der zweiten OP entfernt wurden, war es nur noch einer.) Na ja, und nun geht das ganze in der linken Leiste weiter. Im PET wurde ja nur ein LK angezeigt, ich hoffe dabei bleibt es auch.
Nach so einem Therapieprotokoll werde ich beim nächsten Termin mal fragen. Ich werde das Interferon ja sicher auch noch eine Weile nehmen müssen. Ich dachte erst, als das mit dem LK auftrat, daß es nicht geholfen hat und deshalb nun wegfällt, aber ganz so ist es wohl nicht. Na, mal sehen...

Einstweilen viele Grüße
Gudrun

Hallo Ihr lieben alten und neuen ;0)) - ich mache meine Drohung wahr und melde mich zurück! Nach Gardasee und Umzug unseres jüngsten Sohnes stecken wir mitten in unserem geplanten Umbau und bei uns tobt das Chaos. Immerhin habe ich seit gestern endlich wieder Internet (war schon voll auf turkey - hab mich so an Euch gewöhnt...) und habe erstmal 158 Forumeinträge nachgelesen!!!
Viele liebe Grüße an alle, die mir privat geschrieben haben, bzw. auf eine mail von mir warten. Bitte nicht böse sein, wenn es noch ein paar Tage dauert, bis ich wieder auf dem laufenden bin, aber es ist viel zusammengekommen. Ich melde mich - versprochen!

Noch etwas Neues für alle Mistel-Interessierten!
Ich habe bei der GfbK nochmal wegen dieser Latrinenparole, daß Mistel bei MM kontraindiziert sei, nachgefragt und eine Ärztin hat mir während unseres Urlaubes eine MItteilung der Firma Helixor zugefaxt, aus der hervorgeht, daß es nichts Handfestes gibt, daß gegen eine Mistelbehandlung sprechen würde - ja, im Gegenteil sogar von guten Behandlungserfolgen speziell bei MM spricht. Wenn Interesse besteht. würde ich das Ding hier mal abschreiben.
Ich habe das Fax an meinen Hausarzt weitergegeben und warte mal auf seine Einschätzung, denn immerhin kommt das Positive ja vom Hersteller... Aber im Großen und Ganzen bin ich schon geneigt zu glauben, daß Mistel für uns eher gut als schlecht ist. Liebe Cornelia, ich habe leider Deine Adresse verschlumpft, sonst hätte ich DIr schon eine Kopie (liegt schon für DIch bereit) geschickt. Mail sie mir doch bitte nochmal. Liebe Sybille, danke für Deine - wie immer - sehr liebe mail. Ich werde DIr antworten sobald ich es zeitlich packe. Wenn Du willst, faxe ich DIr den Bericht auch, nur leider habe ich auch Deine Fax-Nr. nicht mehr, außerdem ist die Druckqualität nicht vom Besten, sodaß ich nicht weiß, was noch bei Dir ankäme, aber probieren könnten wir es ja wenn Du möchtest.

Liebe Elke, danke, daß Du Dich um mich gesorgt hast! Ich melde mich!!!

Liebe Alex, Dir nochmal herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit!!! Ich hatte Dir eine virtuelle Hochzeitskarte geschickt, aber nicht drangedacht, daß die in der Regel nur zwei Wochen lang zur Abholung bereitliegen. Wahrscheinlich war die schon gelöscht, als Du aus Griechenland zurückkamst... Deshalb hier nochmal schnell: Ich wünsche Euch alles Glück der Erde und ein langes gemeinsames Leben in Gesundheit, Liebe, Glück und Harmonie!!!!!

An alle ganz liebe Grüße
von Euerer

Claudia J.

Hallo Claudia,
schön mal wieder was von Dir zu hören.
Ich hoffe Du hattest einen schönen Urlaub...
Lieben Dank für Deine Karte, ich hab Sie leider nicht bekommen aber der Gedanke zählt...;-)
Liebe Gudrun,
na so was...
Das kann doch nicht wahr sein...
Ich hoffe es nimmt Dich nicht allzu sehr mit...
Aber was soll man machen, da ist man machtlos...
Ich hoffe Du verbringst noch ein paar schöne Tage zuhause und geniest die Interferon freie Zeit...
Ich darf auch gleich heim gehen und hab dann morgen frei...welch ein Glück...

Schönen Abend wünscht Euch,
Alex

Hallo Alex,

ich habe unter "Interferon" kürzlich gelesen, dass Du 2 MM hattest (außer dem am Fuß wo denn noch?) Oder ist das eine andere Alex??

Hallo Claudia J.,

welcome back im Forum. Hab Deine Beiträge und Deinen peppigen Humor "very doll" vermißt. Wie geht es Dir denn so? War der Urlaub schön? Na bestimmt ... über Mistel habe ich hier in der Zwischenzeit nichts weiter gelesen, obwohl ich immer schön aufgepaßt hab, hehe. Meine Tante, die ja an einem inflammatorischen Mammakarzinom leidet, nimmt es parallel zu ihrer Chemo. Das Hauptaugenmerk liegt in ihrem Fall wohl darauf, dass die Mistel sich sehr gut und ausgleichend auf die Psyche auswirkt, ... die Ärzte in der Berliner Charité haben nichts dagegen, dass sie es nimmt. (Von ihrer Frauenärztin verschrieben bekommen, die gleichzeitig Naturheilkundlerin ist). Was gedenkst Du zu tun? Wirst Du jetzt auch Mistel spritzen? Wann ist Deine nächste Nachsorge? Bei mir alles ok soweit.
Ciaoooooooo und dicken Gruß.
Sabine.

Hallo Sabine,
ja da hast Du richtig gelesen.
Ich hatte noch ein Melanom in Situ.
Es war am Schamhügel und ist auch aus einem Leberfleck gewachsen der schon immer da war....
Ich habe noch mal bei meinem Arzt in der Uni FRankfurt wegen dem Mistel nachgefragt.
Er meinte es gibt keine Studie darüber wie es sich auswirkt und man sollte das machen wo man ein gutes Gefühl dabei hat.
Auch Vitamine und sonstige Präperate können keine ausgewogene Ernährung ersetzen.
Auch eine gute Internet Seite wo alle Studien nachzulesen sind habe ich durch Ihn erfahren www.pubmed.org, leider nur auf Englisch.
Aber in der Uni Köln gibt es wohl so etwas ähnliches auch auf deutsch...muss ich noch mal forschen...
Ich hoffe es geht allen gut und Ihr habt ein schönes Wochenende!

Es grüsst Euch die Alex die heute 12 Std. arbeiten darf...:-)

Hi liebe Bine,
danke für dein liebes Willkommen! Ja, ich habe das Forum in meiner internetlosen Zeit echt auch sehr vermißt - wie schnell man sich doch an etwas gewöhnt...
Ja, der Urlaub (es waren ja nur 4 Tage...) war schön, allerdings natürlich kein Ersatz für unseren Jahresurlaub, der im Mai wegen meiner Diagnose in Wasser, bzw. Krankenhaus gefallen ist. Außerdem ist es uns nicht gelungen wirklich Abstand von daheim zu bekommen, weil ja gwrade der Auszug unseres Jüngsten rum und unser Umbau vor uns lag. Die Landschaft am Gardasee ist ja echt herrlich, aber wir werden nicht mehr hinfahren - es ist halt Tourismus pur und die Landessprache Deutsch - nicht so unser Ding...
Meine nächdte Nachsorge ist Anfang November (grusel). Wegen Mistel warte ich immer noch auf den Rückruf meines Leib- und Magenarztes. Ich fürchte ein Mammakarzinom kann man, was Mistel betrifft, nicht mit einem MM vergleichen, weil doch die Latrinenparole kolportiert wird, daß Mistel bei MM Hirnmetas verursachen, bzw. fördern würde. Ich war eigentlich aber von Anfang an eher pro Mistel eingestellt und wenn mir nicht irgendwer mit wirklichen Argumenten anrät, dann werde ich wohl Mistel spritzen.
Nochmal danke für Dein "warm welcom" und bis die Tage (was im Moment auch länger sein kann - ich schwing den ganzen Tag Hammer und - nein nicht Sichel - Meißel und schlag Schlitze und reiß Wände ein...)
Viele liebe Grüße an Dich und alle anderen von
Claudia J.

Hi Alex, sag mal, was hast Du denn für einen Job, daß Du 12 Std. am Stück arbeitest - bis Du Krankenschwester im Nachtdienst oder so?
Auch an Dich herzliche Grüße von
Claudia J.

Hallo Christian,

leider war ich am 03.10.02 zu spät im Chat. Gelesen hatte ich Dich und Bettina noch und als ich dann drin war seid Ihr leider weg. Mir war mein Passwort entfallen.
Habe gelesen das es bei Deiner Behandlung Probleme gibt mit der Kostenübernahme. Hoffe doch das es sich geklärt hat. Wie geht es Dir? Ich gehe am 14.10 wieder zur Nachuntersuchung hoffe doch das es alles o.k. ist. Vieleicht klappt es wieder mal im Chat.
Ein schönes Wochenende Euch beiden.
Gabi63

Hallo,
meine Schwägerin ist verstorben. Wir sind alle untröstlich. Muss man mit 32 sterben. Scheiss MM!!!!!!!
Kann nur jedem raten, immer regelmäßig zu den Untersuchungen zu gehen, sind super wichtig. Wünsche allen weiterhin viel Glück, Durchhaltevermögen und ganz ganz viel GESUNDHEIT!!!!!!!!!!!!!

Hallo Petra,

das tut mir sehr, sehr leid. Und mit 32 Jahren ... da trifft es die Familie noch härter. Ich hoffe, dass der Schmerz bald vergeht und Du mit einem warmen Lächeln an sie denken kannst ohne dabei allzu sehr zu leiden.

Allerdings bin ich etwas irritiert jetzt ... Hatte Deine Schwägerin auch hier im Forum geschrieben? Wenn ja unter welchem Namen oder Nick? Wie tief war denn ihr Melanom, wenn ich das noch fragen darf ...?? Solch eine Nachricht erschreckt hier alle immer sehr!!

Alles Liebe und Gute nochmal. Ja, ist ne Scheißkrankheit. Ich würd was dafür geben, fände sich endlich einer unter den Wissenschaftlern, der ein Gegenmittel hat. DAS Mittel ...

Alles Gute für Dich, Petra, und es wäre nett, wenn Du Dich nochmal kurz zu meinen Fragen melden würdest.

Grüße von
Sabine.

@ alle:

Habe hier einen ganz interessanten Text entdeckt. Justamente sozusagen ... könnte ihr ja mal durchlesen. Der gesamte Text ist zu finden auf:

http://www.krebs-besiegt.de/die_stiftung/Beitraege/stiftungsbeitraege_5.htm

..... Die richtige Einschätzung des Gegners, der "bekämpft" oder - noch besser - "überwunden" werden könnte, ist aber der halbe Weg zum Sieg, wenn nicht gar ein notwendiger Schritt......

Diese Chancen stehen im Fall des Tumorwachstums keineswegs so schlecht, wie viele glauben. Fast jeder Krebsarzt kann davon berichten. Plötzlich - er traut seinen Augen kaum - gehen Riesentumoren innerhalb kurzer Zeit von selbst zurück, schneller als sie gewachsen sind. In der Literatur werden viele Fälle dieser "Spontanheilungen" beschrieben. Die Ursachen sind völlig unbekannt. Sie zeigen aber, daß der Organismus unvorstellbar große Fähigkeiten besitzt, mit einer desolaten Situation, die statistisch gesehen hoffnungslos erscheint, wie von Geisterhand fertig zu werden. Die üblichen therapeutische Maßnahmen der Vernichtungsstrategien unter dem Motto "Kampf gegen den Krebs" sind dafür nicht relevant. Es gibt aber eine Reihe von Faktoren, von denen man auf Grund der Analyse solcher Fälle vermuten kann, daß sie zu Spontanheilungen beitragen. Das sind nicht selten drastische Veränderungen der Lebensumstände - wie plötzliche Schwangerschaften, Weltreisen, neue Hoffnungen und Lebenswille -, begleitet gelegentlich auch von körperlichen Befunden wie Fieberschüben oder natürlichen hormonellen Umstellungen ......
.....Zum einen entsteht ein Tumor selten spontan. Oft dauert es Jahre, bis sich ein ursprünglich mikroskopischer und nicht diagnostizierbarer Befund in eine scheinbar aussichtslose Diagnose verwandelt. Tumorwachstum ist im allgemeinen kein Spontanereignis wie eine Brandstiftung. Das Tumorgeschehen bietet dem Patienten sogar die große Chance, auf Zeit zu setzen, sobald eine wie immer geartete Therapie das Wachstum rückgängig macht.
Ich kann mich an eine Patientin erinnern, deren malignes Melanom sich unter einer Komplementärtherapie über Monate hinweg kaum sichtbar zurückentwickelte, bis es schließlich nach zwei Jahren völlig verschwunden war. Und man muß einfach die Binsenweisheit berücksichtigen: Selbst wenn es ein anerkanntes Verfahren gäbe, mit denen man Tumoren endgültig vernichten könnte, dann wäre das noch lange kein Beweis dafür, daß nicht noch viele andere, möglicherweise bessere Heilmethoden existieren .....

Gruß an alle!
Sabine

Hallo Gabi63,
mir gehts gut, danke!!!! Mit der Therapie klappts noch nicht, weil ich die Kostenübernahme immer noch nicht hab. Das läuft jetzt seit 3 Monaten. irgenwann wirds schon klappen. Wenn nicht, hoff ich das die Metastasen operabel bleiben, ansonsten bleibt halt nur Chemo.
Vielleicht klappts bald wieder mal im Chat. So oft sind wir auch nicht mehr drin.
Also alles liebe und gute für Dich und ich hoffe bis bald!!!!!
Viele GRüße von,
Christian

Hallo Claudia,

ja ich arbeite im Rettungsdienst und da haben wir immer 12 Std. Dienst.
Aber dafür habe ich jeden 2ten Tag frei.
Das passt auch ganz gut weil ich dann nach dem Interferon spritzen am nächsten Tag ausschlafen kann..das Zeug macht halt doch müde...

Hallo Sabine,
schön das man auch mal ezwas positives liest.
Ja mann darf die Hoffnung nicht aufgeben...da hängt viel daran.
Ich wünsch Euch ein schönes Restwochenende...
Alexandra

Hallo an Alle

Ich melde mich nach längerer Zeit mal wieder zu Wort. Ich war letzte Woche zur Nachsorge in der Klinik.(Diagnosestellung war vor einem guten Jahr. Vor 3 Monaten bei der Ärztin wurde nur Haut angeschaut. 3 Monate davor in Klinik Sono aller Lymphknoten und Oberbauch. Die haben dies Mal nur ein Sono von den Halslymphknoten gemacht und die Haut oberflächlich betrachtet. Das gefällt mir ganz und gar nicht, zumal ich ja doch gelegentlich ein Zwicken und Zwacken an beiden Seiten der Flanken habe. Ob das „nur“ von der Lungen-OP kommt, kann ich natürlich nicht beantworten. Der zuständige Arzt wollte mir kein Sono vom Oberbauch und den anderen Lymphen zugestehen. Hat einer von Euch eine Ahnung wie ich mich dagegen wehren kann? Kann ich denn darauf bestehen, daß die Sono auf den Oberbauch und die anderen Lymphe ausgedehnt wird? Wie sieht es aus mit CT oder ähnlichem?

Hallo Birgit

An dich eine Frage. Bei der Nachsorge hat mich der „Sono-Arzt“ gefragt, ob es denn sicher ist, daß das in den Halslymphknoten „nur eine Metastase“ war oder ob das nicht der bislang unbekannte Primärherd ist. Bislang war ich eigentlich der Meinung, daß das gesichert ist. Er meinte, daß man das nicht unterscheiden kann. Hast Du eine Ahnung davon, ob man Metastase von Primärherd nicht so unbedingt unterscheiden kann?

Viele Grüße an Alle und schon mal Danke für die Antworten

Sybille

Hallo liebe Sybille,

wenn ich mich nicht irre, war Dein MM über 1 mm? Dann müßtest Du doch wenigstens alle halbe Jahre die komplette Sono erhalten, nicht? Nur unter 1 mm soll ja auf bildgebende Diagnostik verzichtet werden. Laß Dir - wenn nicht anders möglich - eben eine Überweisung zum Radiologen von Deinem Hautarzt geben und geh wenn möglich zu nem anderen Radiologen. Schlägst Du 2 Fliegen mit einer Klappe: Hörst ne Zweitmeinung was das Problem mit dem Primärherd angeht und bekommst alle halbe Jahre Deine Sono. Oder zeitversetzt eben. Ich find das unmöglich, dass die Ärzte so oberflächlich gucken. Ich habe meine Hautärztin jetzt gewechselt, hatte echt die Faxen dicke! Die neue hat sich fast alle (!) übrigen Flecke mit dem Dermatoskop angesehen, während die "alte" nur meine OP-Narbe bewundert hat und nicht mal richtig gucken wollte ...

Gruß aus Berlin
Bine.

Nochmal an Sybille:

Dein MM wo war das denn? Es heißt doch, dass immer richtig Körpermitte gestreut wird, wenn ein Tumor metastasiert ..

Sabine

'Tschuldigunggggggg,

sollte natürlich eben "Richtung Körpermitte" heißen ... schlafe noch halb. Sorry.

Sabine.

Liebe Sybille,
ja, ich habe schon öfter Leute kennengelernt, deren verdächtige LK lange von unterschiedlichsten Fachrichtungen untersucht wurden und man lange keine eindeutige Diagnose bzw Zuordnung treffen konnte. Das gibt es immer wieder mal.
Gruß von Birgit

Liebe Sabine, liebe Birgit

vielen Dank für Eure Antworten. Ich will mich jetzt mal direkt an den Professor wenden. Mal sehen was dabei raus kommt. Außerdem soll mich der Hausarzt notfalls an einen anderen Radiologen überweisen. Es ist wahrscheinlich nur eine Frage des "Jammerns" über die Schmerzen an der Seite. Ich halte das aber eigentlich nicht für so gut.

Sabine für Dich zur Kenntnis. Bei mir hat man zunächst "nur" einen Lymphknoten am Hals entfernt und festgestellt, daß das Metastase eines MM sein soll. Viele bildgebende Untersuchungen folgten. Ein Primärherd, sprich das MM, wurde nicht gefunden. Danach folgte restliche ENtfernung der Halslymphknoten und Chemotherapie. Mache jetzt noch Interferontherapie mit schlimmen Folgen für meine Psyche. Mich hat irritiert, daß es als feststehende Tatsache hingestellt wurde, daß es eine Metastase ist und ich jetzt erfahren habe, daß man das wohl doch nicht so eindeutig unterscheiden kann. Ich werde mich aber nochmals bei den Ärzten schlau machen.
Liebe Grüße aus dem kalten BW

Sybille

PS: im übrigen hatte ich Dich mit der Körpermitte schon verstanden. Sieh es nicht so eng, ist doch keine Schönschreibübung.

LG

[Schaefer]

mir wurde dezember letzten jahres ein malignes melanom entfernt mit ausräumung beider achseln (60 lymphknoten)
anschliessend interferon-therapie mit 3x wöchtentlich
10 mio einheiten und zusätzlicher gabe von cepramil was mit im august mit mit einem epileptischen anfall und erneut krankenhaus endete
mir wurde nie angeraten eine schwerbehinderung zu beantragen (bei dem Versuch über das sog. Hamburger Modell wieder ins arbeitsleben einzusteigen lehnte mein chef dies ab.ps ich bin durch seit dezember nicht arbeitsfähigname@domain.de

[Schaefer]

hab vergessen hat jemand tippsname@domain.de

Hallo Frau/Herr (?) Schaefer,

um welche Tips geht es?

Um detailliertere INFos geben zu können, sind genauere Daten wichtig: Wie war der genaue Befund, wie ist Deine Krankheitssituation im Moment, d.h. wie lange bist Du z.B. schon krankgeschrieben, wirst Du bald ausgesteuert? Nur auf nähere Informationen könnte man auch nähere Auskünfte oder Tips geben.
Einen Schwerbehindertenausweis würdest Du in jedem Fall erhalten, 50% fürs Anfangsstadium, wenn LK- oder FernMetastasen gibts dann 80 % GdB.
So weit erstmal
Gruß von Birgit

Hallo!
Ich bin neu hier im Forum, bin 21 Jahre alt und komme aus Linz (Österreich). Bei mir wurde im Juli dieses Jahres am Rücken ein 0,9mm dickes Malignes Melanom entfernt. Der Lymphknoten der mir unter der Achsel entfernt wurde war zum Glück nicht befallen. Habe in 2 Wochen meine erste Vorsorgeuntersuchung und bin schon total nervös.

Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit daß ein weiteres Melanom gefunden wird?

Wie lange dauert es bis sich ein neues Melanom bildet? Geschiet das innerhalb von Tagen, Wochen oder Monaten?

Habe wirklich schon Angst vor der Untersuchung. Ich will nicht schon mit 21 Jahren irgendwie in meinem Leben durch eine Krankheit eingeschränkt sein.
Würde mich über Antworten freuen!

Danke im Vorraus
Stefan

Lieber Stefan,
mit Deinen 0,9 mm Eindringtiefe bist Du gut dran und kannst - lt. Statistik jedenfalls - von langem, rezidivfreien Leben ausgehen. Wenn Du näheres über Prognosen usw. wissen möchtest, dann schau mal hier im HAutkrebsforum die threads
"Nachsorge - Daten und Konzepte"
"Tumor-Klassifikation und Stadieneinteilung" (Seite 2) und "Immunsystem/Abwehrkräfte stärken" (auch Seite 2) an. Darin findest Du allerhand grundlegende Infos.
Du bist mit Deinem Befund relativ gut dran und mußt (eigentlich) nicht mit schlimmerem rechnen. Daß Du am Anfang Ängste hast, ist normal, aber im Laufe der Zeit kannst Du sie Dir hoffentlich wieder wegentwickeln.
Bin jetzt'ne Zeit lang nicht am PC erreichbar. Bis November.
Dir alles Gute für Deine erste Nachsorgeuntersuchung. Mach was schönes vorher (und auch hinterher) und versuche Dich zu entspannen.
Gruß von Birgit

Hallo,
ich bin gerade auf diese Seite gestossen, weil ich mich erinnere irgendwo gelesen zu haben, dass das mal. Melanom eine der Krebsarten ist, die auch (nicht nur) psychische Ursachen haben. Weiss jamend davon?
Aber eigentlich wollte ich etwas tröstliches in diesem forum beitragen: Ich hatte vor 22 Jahren (ich war 29)ein mal. Melanom am linken Oberarm, es war Level II, mehr weiss ich davon nicht mehr. Ich habe von der OP ein riesiges Loch in meinem Oberarm, das hat man damals so brutal gmacht, aber besser zuviel als zu wenig weg.
Seitdem hatte ich nie wieder was. Die Ärzte damals haben gemeint, ich hätte Riesenglück gehabt.
Die Angst begleitet mich immer noch, manchmal bilde ich mir ein, ein Leberfleck wäre gewachsen und ähnliches.
2x im Jahr lasse ich mich komplett vom Hautarzt anschauen, der immer mal wieder was rausschneidet, war aber nichts bösartiges dabei bis jetzt. Ansonsten mache ich 1x im Jahr die normale Krebsnachsorge. Mein Fehler war, dass ich mich Jahre der Sache nicht gestellt hatte, meinen Arm einfach ignorierte (angeblich wegen der Hässlichkeit) und wenn ich nur irgendwo ein Wort mit den Silben Mela .. hörte, bekam ich eine Panikattacke.
Nach einigen Jahren Psychotherapie habe ich es dann gepackt und kann darüber reden und habe auch die Angst gut im Griff.
Vielleicht geben diese Zeilen jemandem ein bisschen Auftrieb und hoffnung, wenn man wieder von der Angst und Verzweiflung überwältigt wird. Jetzt gibt es so viele Möglichkleiten sich auszutauschen, ich war damals ganz allein, niemand wusste eigentlich was ich hatte.

Hallo Eva,
lieben dank für Deinen Beitrag.
Ich denke solche Beiträge könnte man noch öfter gebrauchen.

Liebe Grüsse,
Alexandra

hat jemand erfahrung mit S-100B bluttest? ich hatte ein MM(SSM) 0.9mm CKIII, jan01

Hallo Scully
Der S-100B ist ein spezifischer Tumormarker für das MM. Sein großer Nachteil: er spricht erst in relativ spätem Stadium an, dh. erst dann, wenn Metastasen schon weit fortgeschritten sind. Daher eignet er sich eher zur Verlaufsbeobachtung während einer Therapie als zum Entdecken von Metas.
Liebe Grüße, Gerlinde

Hallo Scully,

schließe mich da Gerlinde mal so eben an ... einen "echten", will heißen: aussagekräftigen Marker für das MM gibt es leider nicht.

Sabine.

Vielen dank für euer mail. ich musste diesen test machen. war ganz wenig über dem toleranzwert 0.12 und musste daher den test 3 monate später wieder machen. nun bekam ich den bericht das der wert von 0.15 auf 0.14 zurück ist und ich mir keine sorgen machen müsse. ich sei gesund. ist dieser test bei der vorsorge überhaupt nötig? muss nun alle 12monate zur kontrolle gehen und den test jedesmal wieder machen.bin nun 2 jahre frei von MM. sollte ich da nicht eher alle 6 monate zur kontrolle.
wer weiss rat?

Hallo Scully,
so unterschiedlich (mal wieder) die Be(-Handlungsweisen) durch die Ärzte.
Bei mir wurde der S-100 gemessen und es wurde lediglich angegeben, dass er unter 0.2 läge (S-100 i. S. (RIA)).
unauffällig/gute Prognose: unter 0.2
grenzwertig/kontrollbedürftig: 0.2 - 0.6
pathologisch/schlechte Prognose: über 0.6
Ist mir neu, dass ein Unterschied zwischen 0.15 oder 0.15 bestehen soll, zumal der S-100 auch durch andere Vorgänge im Körper diffus beeinflußt werden kann und wie gesagt nur der Verlaufskontrolle bei bereits metastasierten MM dient (wo man Vorher- und NachherWerte hat).

Sabine.

PS. Ist doch ok, lass Dich doch lieber öfter untersuchen. Wenn die Ärzte das für notwendig halten... kann ja auch nicht schaden.

ups, so ist das wenn man so schnell tippt, ich meinte zuvor natürlich Unterschied zw. 0.15 und 0.14.
Sabine.

Hallo, Scully
Glückwunsch, dass dein S100 gesunken ist, das ist doch ein gutes Omen, und das sollte dich beruhigen. Aber unabhängig davon: da dein MM 0,9mm tief bei CL III war, wundert mich schon, dass du nur alle 12 Monate zur Kontrolle sollst (gehe ich richtig in der Annahme, dass du auch weder befallene Lymphknoten noch Fernmetastasen hattest?). Mein Mann hatte ein MM, ebenfalls 0,9mm, aber CL IV, ohne irgendwelche Metas. Er muss - besonders, weil ein unspezifischer Marker, der TPS, erhöht war - alle 3 Monate zur Kontrolle (Erstdiagnose vor 2 Jahren). Daher würde es mir nur logisch erscheinen, dass du alle 6 Monate kontrolliert wirst. Versuch doch, den Arzt darauf anzusprechen, das würde dich sicher beruhigen.
Liebe Grüße, Gerlinde

Hallo Gerlinde,

ist Dir was davon bekannt, dass nunmehr bei MM unter 1 mm auf bildgebende Diagnostiken sowie Blutentnahmen verzichtet werden soll? (da MM unter 1 mm als sehr klein/flach eingestuft sind, die Heilungsrate bei 90 % liegt und die Ärzte lt. Statistik da kaum was nacherwarten)

Was ist denn der TPS für ein Marker? Kannst Du mir das bitte näher erklären?

Lieben Gruß,
Sabine.

Liebe Sabine,
auf keinen Fall sollte auf bildgebende Diagostiken und Blutabnahme verzichtet werden, sooo harmlos sind MMs unter 1mm ja auch nicht. Die Frage ist nur, in welchen Zeitabständen die Untersuchungen stattfinden sollen, da kommt es ebenauf den Einzelfall an. Mein Mann (Breslow 0,9 und CL IV) muss alle 3 Monate zur klinischen Untersuchung und Blutabnahme, aber nur alle 12 Monate zunm Thoraxroentgen bzw. Oberbauchsonografie. Alarm gab es allerding nfang August, als der TPS deutlich erhöht war. So musste er Mitte September wieder zur Blutabnahme. Diesmal war der Tumormarker deutlich niedriger, das heißt nochmal Untersuchung Anfang Dez. Sollte der TPS dann erneut niedrig sein: Entwarnung. Es kommt also immer auf die individuellen Untersuchungsergebnisse an, von denen hängt die Kontrollfrequenz ab.
TPS (tissue polypeptide special antigen) = ein unspezifischer Marker, der vermehrtes Zellwachstum im Körper anzeigt, unabhängig davon, ob gut- oder bösartig. So spricht dieser Marker z.B. auch bei Schwangerschaften an. Da mein Mann aber wohl kaum schwanger ist, hatten wir - bei seiner Vorgeschichte - natürlich Angst, dass da irgendwo eine Meta heranwächst. Inzwischen bin ich aber ganz optimistisch, dass das nicht der Fall ist, sonst hätte der Wert bei der Nachuntersuchung deutlich höher sein müssen.
Immerhin zeigt dieses Beispiel, dass solche Marker-Werte mit Vorsicht zu genießen sind, denn zu leicht liefern sie falsch-psitive Ergebnisse, die einen in Unruhe versetzen.
Liebe Grüße, Gerlinde

Hi Gerlinde!
"Auf keinen Fall sollte verzichtet werden", ... ist gut. Das machen die meisten Ärzte jetzt aber. Und zwar a) aus Kostengründen weil die Kosten für bildgebende Verfahren für MM unter 1,0 mm viel zu hoch sind verglichen mit denen über diesem Wert und b) weil die Statistik wohl auch gezeigt hat, dass die meisten Befunde eh ertastet und nicht per Sono ermittelt werden. Ich hätte das auch gern anders, aber die Ärzte entscheiden das jetzt wohl so. Andererseits wurde mir auch gesagt, dass die kritische Grenze nach wie vor bei 0,7 mm läge und da kann es natürlich sein, dass trotz "unter 1 mm" bei 0,9 mm bereits Vorsicht geboten ist im Einzelfall. Ich kann mich an jemanden hier erinnern, da wurde bei 0,9 mm sogar Interferon angeboten! Es wird eben leider nicht einheitlich gehandhabt. Aber das ist doch schön, ich meine, dann hat dieser TPS-Marker wer-weiß-was angezeigt ... es gibt ja auch gutartige Wucherungen, Zysten, was auch immer, die "Wachstum" signalisieren. Ich bin mir sicher, dass alles okay bleiben wird. Es gibt ja nicht umsonst die Statistiken, die besagen, dass bei MM unter 1 mm die rezidivfreie Zeit über 10 Jahre gesehen für 90 % der Patienten gilt. Bis dann und unbekannterweisen einen herzlichen Gruß an Deinen Mann!!! Alles Gute und Grüße aus Berlin.
Sabine.

hallo sabine und gerlinde
ich erfahre hier in euren antworten mehr über mm als ich je von arzt erfahren habe. oder vielleich war ich damals so geschockt von der diagnose das ich nichts mehr begriff. besten dank.
ich sprach mit meinem arzt über die zeitabstände der kontrollen. er meinte ich dürfe dann kommen wenn es mir wichtig wäre. alle 3 monate oder auch alle sechs monate. er meine aber das in meinem "fall"alle zwölf monate reichen würde. ich habe mich für alle sechs monate entschieden.
gruss und danke scully

Hallo Scully,
es ist keine Seltenheit, dass Ärzte sich jedes Wort mühsam aus der Nase ziehen lassen und ihr Wissen nur scheibchenweise herauswürgen. Sei es, dass sie aus Zeitmangel keine Lust haben oder die Patienten für dumm halten, ich weiß es nicht. Ich habe mir in den letzten beiden Jahren jedenfalls angewöhnt, mich 1. im Internet zu informieren und 2. bei den Kontrollen dabeizusein und den Arzt auszuquetschen. Komischerweise habe ich das Gefühl, dass er das gar nicht übel nimmt, sondern sehr genau auf meine pingeligen Fragen eingeht.
Dass dein Arzt dir anbietet, so oft zu kommen, wie du willst, finde ich großartig! Die von dir gewählte 6-Monats-Frequenz scheint mir auch durchaus ausreichend. Man muss ja immer einen Kompromiss finden zwischen überflüssigen Kontrollen (wodurch die Angst, die vor jeder Kontrolle beherrschend ist, vervielfacht wird) und zu seltenen, so dass Zweitmelanome oder Rezidive nicht rechtzeitig gefunden werden.
Liebe Grüße,
Gerlinde

Hallo,
bin gerade aus Zufall auf dieses Forum gestoßen.
Ich hatte vor 1 Jahr ein MM mit1,2mm Durchmesser und Clark L III. Jetzt habe vor 4 Wo. eine Metastase 10 cm unterhalb des Primärtumor´s.
Als Therapie sagen die Ärzte = engmaschige Kontrolle in 3Mo. abständen. Von Interferon oder sontigen ist keine Rede.
Kann mir jemand weiterhelfen, ab wann Interferon gegeben wird?
Kann mir jemand über Erfahrungen der Buselerin Therapie berichten?

Germar

Hallo Germar,
also eine 3monatige Kontrolle ist eine Kontrolle und keine Therapie. Da würde ich doch nochmal nachfragen, ob das "alles sein soll". An welcher Stelle war denn Dein MM? Soll die Metastase nicht rausgenommen werden?? Beim MM gibt es leider kein Mittel, das eindeutig wirken würde und wir haben hier schon oft gehört, dass manche Ärzte erst ab 1,5 mm Interferon anbieten, manche aber schon bei 0,9 mm. Bitte frag doch nochmal nach. Ansonsten solltest Du unbedingt viel frisches (!) Obst und Gemüse essen, sehr (!) viel Gemüse und Obst mit Vit.-C-Gehalt zu Dir nehmen. Ich habe gestern gehört, dass tägl. 70 gr Brokkoli roh verzehrt (das hat jetzt die Uniklinik in München ganz frisch in einer Studie herausgefunden) sogar eine Zellapoptose induzieren kann. (die Blödzellen killen sich selbst) Von gekochtem Brokkoli müßte man allerdings mind. 200 gr verzehren. Ansonsten guck mal ne Seite vor dieser hier, da sind einige Threads, eines auch zur Stärkung der Immunabwehr. Auch Visualisieren und Akupunktur können sehr hilfreich sein, auch eine eingehende Darmuntersuchung, denn dort werden 80 % der körpereigenen Abwehr gebildet und wenn der Darm im Eimer ist, dann hat der Körper keine Abwehr mehr. Könntest Du kurz Deinen Befund hier reinschreiben? Stand da was von Regression oder Ulceration? War ein Mitoseindex angegeben (Zellteilung pro qmm)?
Bei den Ärzten muß man immer nachhaken!!! Frag bitte nochmal nach, was nun mit der Metastase passieren soll (oder ist das viell. so eine, die sich nicht "rührt" und vermehrt? Soll's ja auch geben, aber eigentlich muß sie doch raus ...)
Bis dann, meld Dich ...
Sabine.

Hallo liebe Claudia Junold!
Wollte Dir nur sagen, dass ich ganz doll an Dich denke, Deine Nachsorge ist ja jetzt Anfang November, den genauen Tag weiß ich leider nicht. Hab eben schon ne mail an Dich gesandt, hoffe es ist die richtige Adresse!! ;-)
Hey, ich drück ganz doll die Daumen! Alle, die ich hab!!!
Bis denne - nur die Ruhe ...
Meld Dich!!!
Bine.

Hallo an alle,
wollte mich nach einiger Zeit auch mal wieder melden....
Morgen darf ich zum Kieferchirugen gehen und mir Schleimhautveränderungen raus schneiden lassen.
Wie es mir damit geht brauch ich Euch ja nicht zu sagen...
Und am 11.11 dann zur sono von dem LK der noch übrig geblieben ist...
Sorry für mein gejammer aber ich hab echt Schiss das schon wieder etwas sein könnte...
Ich hoffe es geht Euch allen gut.

Liebe Grüsse auch an Sabine und Claudia;-)

Hey Alex,
das Forum ist doch hier zum "Jammern" da, außerdem versteht es doch niemand als "Jammern", das ist doch völlig ok, sei nicht so streng zu Dir selbst!!
Wie sehen denn diese Schleimhautveränderungen aus? Das kann doch alles Mögliche sein! Von Viren über Bakterien, Allergien usw. ... welcher Arzt hat denn dazu geraten? Der Hautarzt?
Der 11.11. wird Dir Glück bringen!

Sabine.

Liebe Alexandra,
alles Gute für Morgen!!! Ich drück' Dir die Daumen, daß alles gut geht.
Ich muß am 10.11. zur Sono und am 11.11. wieder zum Onkologen in die Hautklinik. Momentan sind alle drei Wochen Kontrollen angesetzt. Auf der einen Seite ist so eine engmaschige Kontrolle beruhigend, auf der anderen Seite auch wieder nicht - immer dieses mulmige Gefühl vorher... Aber besser eine Kontrolle zu viel als zu wenig.

Am 18.11. fahre ich nun auch endlich zur Kur, 4 Wochen Bad Sooden-Allendorf. Ich freue mich schon total drauf. War jemand schon mal da und kann berichten? Soweit ich gehört habe, ist das Angebot an Behandlungen sehr breit, und es sind viele junge Leute dort.

Grüße an alle!
Gudrun

Hallo liebe Bine! Daaaaannnnnkkkkkkeeeee!!!
Find ich ja echt gigantisch, daß Du daran gedacht hast! Deine mail ist angekommen, die Adresse hat gestimmt, nur kann mich mein Rechner z.Z. nicht leiden, d.h. ich hab Schwierigkeiten mails rauszubekommen - wenn er gut aufgelegt ist, schickt er sie dann dafür ca. 79 mal... Ich hab versucht Dir zu antworten, vielleicht bekommst Du ja die mail... Also nochmal vielen Dank und auch für Dir immer alles Liebe

Hi Alex, Mensch, Du ich drück Dir auch ganz fest die Daumen und denk ganz lieb an DIch! Du hast schon soviel Blödes gehabt, ich hoffe, daß wenigstens diesmal dieser Elch an Dir vorübergeht!!!! Viel viel Glück für DIch!

Hallo Gudrun, ich wünsch Dir alles Gute und eine wunderbare, erholsame Kur!!!


Liebe Cornelia, ich hab versucht, Dir mit mit meinem Schrottrechner zu schreibne und hoffe, daß die mail auch (1375 mal???) angekommen ist. Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute und viel Glück für die OP!

An alle ganz herzliche Grüße und einen kuschligen November!

Claudia Junold

Liebe Claudia,
vielen dank für die mail, sie ist angekommen.....nur einmal...wo sind die anderen 1374?????? Wenn ich mehr weiß über die OP schreib ich zurück. Dir alles, alles Gute und toi toi toi für die Untersuchung. Ich denk an dich!!!

Hallo Sabine,
vielen Dank für deine Ernährungstipps mit Brokkoli und ( vor einiger Zeit) rote Beete. Wo liest du sowas??? Ich esse auf jeden Fall jetzt täglich rohen Brokkoli und abneds rohe rote Beete im Salat. Schmeckt gar nicht schlecht und man hat ein sooo gesundes Gefühl dabei...
Wenn du mal wieder was "Gesundes" liest, schreib es bitte immer hier rein. Wird immer wieder gern gelesen.
Liebe Grüße
cornelia

Hallo Cornelia,

hahahahahahhahaahahaha, ich hätte auch gern gewußt, wo Claudia die restlichen 1374 mails versteckt hat. Sie wird doch da nichts unterschlagen und verheimlichen wollen!! Gib's zu, Claudia!! ;-)

Ja, klar, mach ich gerne, was die neuesten Ernährungs-Tipps mit Hinblick auf Krebs angeht. Na, das mit dem Brokkoli kam letzte Woche im TV, es handele sich um eine ganz frische Studie des Münchner Krankenhauses. Mein Sohn knabbert jetzt bei den Schularbeiten immer gleich Brokkoli mit ... schmeckt wie frischer Kohlrabi, oder? Das mit der roten Beete habe ich von einem naturheilkundlich ausgerichteten Krebsspezialisten, der diese Erfahrung und Erkenntnisse im Web veröffentlich hatte, frag mich aber nicht, wer und wo ... weiß ich nicht mehr. Aber Du fragst ja nicht ... ;-)

Tschüssikowski!
Bine.

Hallo Birgit!!!

Bist Du wieder zurück? Du sagtest doch, dass Du bis November wegfährst ... wollte Dir nur Bescheid geben, dass ich von Biokrebs die Info erhalten habe, das Simonton selbstpersönlich in den Städten Hannover, Hamburg und Berlin (nächstes Jahr im Februar) Vorträge an Krankenhäusern halten wird. Man kann sich dafür anmelden und teilnehmen (12,-- Eur). Dann gibt es noch Workshops, die kosten um die 60,-- ...

Hoffe, dass es Dir gut geht und alles ok ist. Viele liebe Grüße!

Sabine.

Hallo an alle,

vielen lieben DAnk für Euren Zuspruch...
Morgen ist der Tag der Wahrheit und ich werde die Ergebnisse bekommen.
Angst hat man ja immer.
Ich melde mich dann am Mittwoch dann bei Euch um Euch die Ergebnisse mitzuteilen.
Ich hoffe nicht das ich ein drittes Melanom habe oder besser hatte...
Aber morgen wird es ja alles zeigen...
Gruss Alexandra ;-)

Hallo Sabine,

ja, ich bin wieder im Lande. Habe auch schon von den Simontonterminen gelesen. Toll, daß er kommt.
Für alle anderen Interessierten hier die Termine - jeweils 18.00-21.00 Uhr:

18.02.2004 - Hannover/Werkhof-Nordstadt
19.02.2004 - Hamburg/Haus der Patriotischen Gesellschaft
20.02.2004 - Berlin/Campus-Virchow-Kliniken

Gruß von Birgit

Ein Hallo an alle, die mir zur Nachsorge die Daumen gedrückt haben!
*jubel*freu* alles im hellgrünen Bereich!!!! S 100 bei 0,06, Oberbauchsono o.B. - tja, mehr ist nicht gemacht worden. Weder wurde die Haut angesehen, noch Lymphknoten abgetastet oder per Sono kontrolliert... Aber vorläufig bin ich erstmal völlig happy, daß bis jetzt nix auffälliges dabei war! Nachdem der Onkologe meint, daß das an Nachsorge reicht, habe ich mir einen Termin bei einem Hautarzt geben lassen. Aber die größte Angst ist erst wiedermal vorbei und jetzt werden Urlaubspläne geschmiedet!!!!
Ich wünsche allen und worallem denen, den es z.Z. leider nicht so toll geht, einen recht schönen Tag!

Alles Liebe von

Claudia J.

Puh! Schwitz! ;-)
Siehste, Daumendrücken hilft doch!!!!!!!!!!
Da bin ich aber erleichtert!

Bine.

PS. Läßt Du Dir bitte trotzdem noch von Haut- oder Hausarzt nen Termin zur LK-Sono zumindest für Hals, Achseln und Brustkorb geben? Mach mal ...

Hallo Claudia,
alles liebe von mir....
Ich freu mich für Dich und Deinen Mann...
liebe Grüsse Alexandra

Hallo an alle,
wollte mich wieder melden.
Ich war heut beim Hautarzt. Er hat wieder was gefunden. Am Montag hab ich dann wieder ein ambulanten OP Termin. Also wieder warten auf diesen Termin und auf die Histologie.
Es ist ein Muttermal, schwarz, nicht groß. Aber er sagt es hat sich in den letzten 3 Monaten zu schnell verändert. Durch die Auflichtmikroskopie konnte es man sehr deutlich sehen. Ich selbst konnte keine Veränderung erkennen. Ist mir nicht aufgefallen, da ich und meine Freundin oft selbst kontrolieren, auf jegliche Änderungen.
Nie den Mut, den Humor und die Hoffnung verlieren!!
Ich werd mich wieder melden.
Bis dahin, viele Grüße an alle von,
Christian

Hallo Chris,

nix gegen Deinen Hautarzt, aber ich hoffe, er ist nur übervorsichtig oder hat sich completamente geirrt!! Soll's ja schließlich geben sowas ... aber falls es ein MM sein sollte, dann nehme ich an, kann es doch nur sehr klein - im Sinne von noch nicht invasiv (CL III) - sein. Wird schon werden!!!
Ich drück alle Daumen, die ich hab!!!
PS. Mach Dir keine Vorwürfe, weil Du es mit bloßem Auge viell. nicht hast erkennen können. Dafür sind ja die Auflichtmikroskope da!!! Gut, dass es die Dingerchen gibt und man so alles früh und rechtzeitig genug erkennen kann.

Sabine.

Liebe Claudia, ich freue mich riesig für dich. Aber lass bitte unbedingt noch eine LK-Sono der Axilla usw. machen. Du hast ein Recht darauf!!!!Und es ist soooooooo wichtig!!!!
Morgen nach meinem Arztbesuch schreib ich dir ne mail. Bis dann
Cornelia

Hallo Bine,
danke fürs Daumen drücken!!!!!!!!! Aber das sich der Hautarzt geirrt hat oder übervorsichtig ist glaube ich nicht. Nach den Vergleichsbildern kann ich es mir nicht vorstellen. Das Ding sieht echt zerfranzt aus und ist gewachsen. Deutlich erkennbar. Es hat sich fast verdoppelt. Nur wie Du sagst ist es wirklich klein und die Eindringtiefe wird nicht sehr tief sein. Oder es ist grad noch in der Umkippphase. Jedenfalls raus damit, was nicht mehr da ist kann sich eben nicht mehr zum Melanom entwickeln!
Also, bis bald wieder und viele Grüße nach Bärlin aus Freiburg von Christian

Noch mal an Bine,
viel mir grad noch ein, ob es immer an der sichtbaren äußeren Größe liegt glaub ich auch nicht. Hab auf dem Rücken 3 rote Nävi mit einem weißen Hof, wobei der Durchmesser bei ca. 2cm liegt. Bei denen hat sich gar nix verändert. Und der im Nagelbett hat sich auch nicht verändert, jedenfalls die Pigmentfarbe im Nagel des Nävus nicht. Er will doch noch mal einen Doc in Hamburg konsultieren, was zu tun ist ob er nicht Sicherheitshalber zu entfernen ist. Diese Mistdinger sind so unberechenbar!
Noch mal Grüße aus Freiburch an Dich.
Chris

Hi Chris!
Keene Ursache nich ... ;-) Wirst schon sehen, der Eumel hat sich geirrt, könnte doch auch ein dysplastischer Naevi sein, oder nicht? Wenn mir was Angst macht, dann dass die Dinger anscheinend alle irgendwie anders aussehen, ich hatte mir übrigens im März nach meinem MM-Rausschnitt und so die Mühe gemacht, alle größeren und nicht runden Naevi kartographisch aufzuschreiben sozusagen. Nervt zwar tierisch, aber wenn man alle 3 Monate raufguckt auf die Blätter, Größen vergleicht und so und dann feststellt, dass sich null verändert hat, dann beruhigt das auch noch zusätzlich. Ich gehe im Dez. wieder zur Auflichtmikroskopie.
Ach, was ich fragen wollte, Chris. Werden Deine Leberflecke mit Videounterstützung/PC verglichen? Weil Du meinstest "Vergleichsbilder"? Bringt das was? Mußt Du was zahlen?
Gruß nach Freiburch.
Sabine.

Hi Bine,
ähh, Leberflecke nich so, Muttermale oder wiegesagt die roten Dinger, bei den Leberflecken scheint das wohl so nicht das Thema zu sein. Die legen wohl viel Wert auf die Farbe, also schwarze Muttermale, können auch bläulich erscheinen und die mit dem Hof ringsum: weiß oder roter Hof!
Ja, es wird jedesmal ein Foto mit einer speziellen Digitalkamera gemacht die dann abgespeichert werden im PC,die werden sofort auf den Schirm gebracht somit kann der Doc immer schön vergleichen: vorher/nachher! Und Du kannst es auch selber prima erkennen. Es fällt sofort auf. Ich finde es ist eine gute Sache.
Mit der Bezahlung gab es noch keine Probleme. Ich denke es liegt daran, daß man schon ein Melanom hatte?!...oder so.
Freiburch grüßt Bärlin.
Chris

Hallo liebe Alex,
wie ist es denn gelaufen, hast Du schon die Ergebnisse? Ich denk ganz fest an Dich und drück Dir die Daumen!!!!

Viele liebe Grüße

Claudia J.

Hallo liebe Alex,
wie ist es denn gelaufen, hast Du schon die Ergebnisse? Ich denk ganz fest an Dich und drück Dir die Daumen!!!!

Viele liebe Grüße

Claudia J.

Hallo Claudia,
ja es hat geholfen...all Euer DAumendrücken...
Mein Lymphknoten ist nicht grösser geworden und auch das Stück Schleimhaut ist wahrscheinlich aus einem entzündlichen Prozess "gewuchert"
****:-)*****
Ich hoffe es geht Dir und Deinem Mann auch so gut wie mir und meinem.
Fahrt Ihr eigentlich noch in Urlaub oder wart Ihr schon?
Wir werden über Sylvester in die Berge zum Skifahren flüchten.
Nach diesem hektischen Jahr einfach mal ein paar Tage für uns.
Den nächsten Tremin in der HAutklinik hab ich am 9.12. und ich glaube das es auch wieder positiv ausgeht.
Schön das Deine Nachsorge auch in Ordnung war.
Es fällt einem ja dann schon immer ein Stein vom Herzen...
Liebe Grüsse Alex

QSabine,
hast Du genauere Infos über diesen Arzt?
Ich hab noch nie etwas von ihm gehört.
Schönes Wochenende,
Alex

Hallo Ihr da draußen,
bin beim stöbern im Internet auf eine interessante Adresse gestoßen. Steht einiges über MM, Einteilung, Prognosen, Stagingmaßnahmen, Psychoonkologie und Psychodermatologie drin. Wer Lust hat kann da ja mal stöbern.
Jetzt weiss ich auch endlich, was der Vermerk lymphozytäres Infiltrat und vermehrte Mitosen in meinem Befund bedeutet. Habe lange nach genauer Definition gesucht (auch im Forum). Glücklich bin ich allerdings über die neue Erkenntnis nicht. Ist halt einfach schei.....
Trotzdem allen liebe Grüße und haltet Eure Köpfchen oben.

Gruß
Christine K.
MM-Adresse: www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de/netahtm/Hss/Diss/PottGuido/diss.pdf

Vielen dank, Christine,

ich geh nachher mal gucken ... schönen Abend!

Sabine.

Hallo liebe Christine,

habe gerade versucht den Link aufzurufen... leider hat es nicht geklappt. Kannst Du mir vielleicht erklären auf welchem Pfad Du den Artikel gefunden hast?

Vielen Dank für Deine Hilfe!

Matthias

Hallo Christine,

oops da war ich wohl zu voreilig... ich habe es mir mit der Suchfunktion der Ruhr Uni Bochum doch noch raussuchen können.

Schönen Abend noch!

Matthias

Hallo...
mein Gott ich habe gerade gesehen, daß ich versehentlich Deinen Namen als Absender meiner Nachricht genommen habe...

So was kann ja echt gefährlich sein... grins
Kommt nicht wieder vor

Matthias

Hallo Christine!
Mein lieber Scholli, was'n langer Text ;-), aber ich glaub ich hab die Stelle gefunden, wo Mitoseindex und lymphozytäres Infiltrat spricht.
Kennst Du denn Deinen Mitoseindex? (Zellteilung pro qmm) Er muß schon sehr hoch sein für eine wirklich schlechte Prognose, Christine und das mit dem lymphozytären Infiltrat ist ja nicht genauer beschrieben. Es kann sich neben, unter oder im Tumor befinden. Was steht denn da in Deinem Befund? Wenn es sich runterziehen sollte, dann laß es doch nochmal irgendwann von nem Arzt richtig erklären, viell. ist es nicht so schlimm wie Du jetzt denkst!!
Viele liebe Grüße from me to youuuuu
Sabine!!!

Hallo Christinchen, icke nochmal!

Hab jetzt noch mal bisschen im Internet gesucht. Also Lymphozyteninfiltrate finden sich fast überall und sind eine Immunreaktion des Körpers, sie finden sich sogar in geringem Maße bei normalen Naevi, Compound-Naevi usw.

Dann hab ich was gefunden mit der Überschrift
"Prognostische Relevanz von Lymphozyteninfiltraten in Tumoren"

Hab's mal abgeschrieben, weil ich aus ner .pdf-Datei nicht kopieren kann ...

"Verschiedenen Studien haben darauf hingewiesen, dass die Anwesenheit von Leukozyten in Tumoren auf eine günstigere Prognose schließen läßt. Gegenstand der jüngeren Forschung ist es, über eine Lymphozytenphänotypisierung möglicherweise Aussagen über die Immunkompetenz des Patienten zu treffen, um so die gewonnenen Erkenntnisse in die Therapieentscheidungen einfließen zu lassen."

Es ist für uns Laien äußerst schwierig, Fachwörter und so, die in den Befunden stehen, auch richtig zu deuten! Da kann es mal passieren, dass genau "did Jegenteil" rauskommt.

Und Deine Immunabwehr ist mit Sicherheit nicht zu toppen! ;-)

Sabine.

Und den erhöhten Mitoseindex wird Deine starke Immunabwehr schon ausgleichen ... wirst schon sehen!

S.

Hallo,
bei mir hat man vor 10 wochen ein MM auf dem Rücken festgestellt. das war der primärtumor.
leider hat man in den achsel(Lympknoten) metastasen festgestellt. alles wurde operativ entfernt.
heute beginne ich mit interferon alfa.
hat jemand ein ähnliches krankenbild und erfahrungen im umgang mit diesem krebs?

Bei meiner Schwiegermutter wurde vor drei Wochen ein malignes Adernhaut-Melanom in Nähe des Sehzentrums diagnostiziert. Wer kann mir Informationen dazu geben? In eineinhalb Wochen wird ihr ein Strahlungsträger aufs Auge genäht, der dort drei bis fünf Tage bleibt. Da sich das Melanom so nah am Sehzentrum befindet, ist das alles sehr riskant, und danach kann man nur noch mit Lasertherapie etwas machen. Alternative wäre, das gesamte Auge zu entfernen. Wer kann mir Infos oder Ratschläge geben? Vielen Dank für jede Antwort!

Viele Grüße
Corinna :-)c-speicher@gmx.de

Hallo,
Vieleicht könnt ihr euch noch an mich erinnern. Meinem Sohn (26 Jahre) wurde im Februar dieses Jahr ein MM entfernt 2,7mm Clark Level 3. Vor 3 Wochen bemerkte er in der Achsel einen Knoten.Es wurde Ct und ein Pet gemacht.Diagnose: Lymphknotenmetastase links axillär und V.a. hepatische und Lungenmetastasen. Die Lymphknotenmetastase wurde am Donnerstag entfernt.Jetzt müssen wir auf den histologischen Befund warten.Danach wird er eine Chemotherapie bekommen.Wir sind alle sehr geschockt.Die Ärzte haben meinem Sohn den Befund erklärt, aber er ist nicht in der Lage mir diesen zu erklären. Vieleicht könnt ihr mir weiterhelfen.
Pet-Befund: Es zeigt sich ein ausgedehnter Herdbefund mit intensiv gesteigerter Glucoseutilisation in Projektion auf die linke Axilla. Darüber hinaus multiple kleinere und größere noduläre Anreicherungen in Projektion auf die Leber und Wirbelsäule: mittlere BWS, mittlere LWS und ISG re., Os sacrum,re. kleines Becken (eher Beckenschaufel)und hilär bds.
Bitte erklärt mir den Befund so, daß ich ihn verstehen kann.
Außerdem steht im Entlassungsbericht für den Hausarzt:
Wir entschieden uns zur palliativen Entfernung des schmerzhaften Lymphknotens links axillär. Intraoperativ zeigten sich außer dem entfernten, eindeutig metastatisch befallenen weiteren Lymphknoten. Eine kurative Resektion erschien aufgrund des Lokalbefundes unmöglich.
Vereinbarung der weiteren Therapie nach Erhalt der Histologie.
Wieso unmöglich??? Ich verstehe es nicht!!!
Bitte helft mir.
Wie stehen die Heilungschancen bei so einem Befund. Bitte sagt mir die Wahrheit
Liebe Grüße
Gina

Hallo an alle!

Hab hier 2 interessante Artikel entdeckt.

Adoptive Immuntherapie - Klonale Repopulation mit Antitumor Lymphozyten

Das Melanom gehört zu den wenigen Tumoren, bei denen selbst im fortgeschrittenem Stadium Spontanheilungen möglich sind. Offenbar gelingt es dem Immunsystem manchmal, die Tumorzellen zu vernichten. Verantwortlich hierfür sind die so genannten T-Zellen. Das Forscherteam um Stephen Rosenberg vom National Cancer Institute der USA versucht seit langem das Prinzip der körper-eigenen Abwehr für eine Tumortherapie zu nutzen, welche die Gruppe adoptive Immuntherapie nennt. Die neueste Variante ist die ”klonale Repopula-tion mit Antitumor Lymphozyten” (ScienceExpress, 10.1126/science.1076514).

Anmerkung von mir: Darunter stand: "Mehr im Deutschen Ärzteblatt..." hab auf diesen Link geclickt, da kam aber nix, vielleicht habt Ihr ja mehr Glück!

Dann hab ich hier noch einen interessanten Artikel gefunden von einer amerikanischen Firma,
die mittels der sog. REM-Technologie in der Lage ist, Unmengen von den so wichtigen T-Zellen (Untergruppe Leukozyten) herzustellen, die vor allem in sehr großen Mengen in der Lage sind, Krebszellen zu killen. Anscheinend gibt es auch schon Daten, die besagen, dass bei MM-Patienten eine „biologische Wirkung“ erzielt wurde (was auch immer das heißen mag). Der vollständige Artikel über diese Firma und ihre Vorhaben auf:

www.targetedgenetics.com/files/CELL_Overview_GR.pdf

Liebe Grüße an alle!!!
Sabine.

Spontanheilungen ....

"Wichtig war für mich, daß ich mich auf mich selbst besinne, also zunächst einmal zu sagen, ich glaube das nicht, was man mir erzählt. Mein Leben ist solang, wie ich mein Leben leben will. Und dann geh ich hin und sage, ich kann es ändern. Ich finde den Grund, ich drehe den Punkt und ich kann es ändern und ich werde es ändern. Ich glaube an mich.“

http://www.spontanremission.de/wunder.html

(aus der ZDF-Sendung 37 Grad, da werden einige Fälle von sogenannten Spontanheilungen und Reaktionen von Ärzten beschrieben, die nach Erklärungen suchen, um dann eventuell eines Tages in der Lage zu sein, Bedingungen für eine solche Heilung bewußt zu arrangieren ...)

Sabine.

Hallo Sabine und alle anderen,
Gestern war die OP bei mir. Das Ding ist raus, tut ein wenig mehr weh als ich am Anfang dachte. Der Doc hat es Weiträumig rausgescnitten. Er meint, daß da wohl nix ist.
Am Mittwoch werde ich das Ergebnis haben. Das geht sehr schnell!! Staun,staun!!!!!!
Viele Grüße an Sabine und die anderen von,
Christian

Hi Chris,
das geht ja wirklich schnell bei Euch. Mittwoch schon das Ergebnis? Ich denk an Dich und drück Daumen!

Hi an alle! ;-)
Hatte ja vor einigen Monaten hier was reingestellt zum Thema "KREBS" und "GESTÖRTE ZELLATMUNG", die erwiesermaßen erst möglich macht und eine Voraussetzung dafür ist, dass die Zellen mutieren ... und in diesem Zusammenhang auf diverse Abhandlungen über die Wirkung von ROTER BEETE hingewiesen, die die Zellatmung um ein 1000-faches erhöht.

Nun habe ich einen Text über Magnetfeldtherapie entdeckt, die auch dazu beitragen kann, dass die Zellatmung wieder ins Gleichgewicht kommt und somit günstig und vorbeugend auf Rezidive vielleicht sogar heilend wirken kann. Hier ist die Adresse:

http://www.energetic-dream.de/en/magnetismus/magnetfeldwirkung.html

Ein Auszug daraus:

„Alle lebenden Zellen sind kleine elektromagnetische Schwingkreisel“. Aktuelle Untersuchungen bestätigen: „Wenn krebsbefallene Pflanzen mit einem (hochfrequenten Magnetfeld
„behandelt“ wurden, heilten die Krebswucherungen aus. Eine Erklärung dafür: Magnetfeldtherapie aktiviert gestörte Zellatmung und reguliert den Zellstoffwechsel auf ein gesundes Maß.“ Als medizinisch gesichert gilt heute, dass Störungen im natürlichen Magnetfeld tatsächlich eine sogenannte Regulationsstarre zur Folge haben könnten. Im Umkehrschluß kann der gezielte Einsatz von magnetischen Kräften die beschrieben Regulationsstarre lösen. Ebenso gesichert ist, dass magnetische Felder die „Homöostase“ stabilisieren bzw. wiederherstellen. Also das Fließgleichgewicht aller organischen Regelkreise und Funktionssysteme: die humoralen, die hormonalen, die nervalen und die kolloidalen (Bindegewebe).
In diesem Sinn stellte der Düsseldorfer Wissenschaftler Prof. Dr. Glombeck fest, dass „der Magnetfeldtherapie eine universale Heilkraft zugesprochen werden kann, die einen vielseitigen und hochkomplizierten Beitrag zur Beseitigung bionenergtischer „Blockaden“ leistet. Das heißt, sie dient der Regulierung autonomer Heilungsvorgänge im Sinn eines regenerativen Selbstwiederherstellung des intakten Organismus.“

Hallo Birgit!!!

Was machst Du Schönes? Lang nicht mehr hier gelesen! Du, hab mal ne Frage! Sagt Dir "Selektrive Tumortherapie (STT) nach Löfflmann" was? Hab hier mal nen Link beigefügt.
Angeblich macht dieser Münchner Arzt das als einziger und soll des öfteren schon gewirkt haben.

www.prostatakrebse.de/informationen/html/tha_stt.html

Unter diesem Link wird dann auch verwiesen auf die Homepage von www.biokrebstherapie.de

Gruß vom Osten in den Norden!
Sabine.

Hey Chris,

Drück Dir die Daumen, aber hier würden die Docs nicht sagen das da wohl nix ist wenn sie sich nicht sicher sind !!!

Hast wohl Glück gehabt :-)

Gruß
Sascha

Hi Sascha,
mit dem " das da wohl nix ist"...denke ich mir so mein teil. Im Bezug auf Doc's.
Morgen weiß ich ja mehr. Denke schon, daß das nicht allzu schlimm ist. Er hat es frühzeitig entfernt und hoffe natürlich früh genug.
Bis bald und viele Grüße,
Christian

An Gina
Das meiste hat dir Birgit in "Metastasen" erklärt, aber ich kann dir noch ein bisschen was über die PET erzählen. Die Positronen-Emissions-Messung macht sich die Tatsache zunutze, dass Tumorzellen einen erhöhten Stoffwechsel haben im Vergleich zu gesunden Zellen. Findet sich also im Körper eine Stelle erhöhten Zuckerverbrauchs (=Glukoseutilisation), so ist diese im Tomogramm als dunkler Fleck sichtbar. Dies kann dann auf eine Ansammlung bösartiger Zellen hindeuten. Aber Vorsicht! Auch gutartige Zellen können erhöhten Stoffwechsel haben (z.B. das Herz, das sehr viel arbeiten muss) und erscheinen daher als auffälliger Fleck in der PET. Man darf also nicht sofort auf eine bösartige Veränderung schließen, sondern immer muss ein geübter Fachmann das Bild interpretieren.
Dir und deinem Sohn alles Gute!
Gerlinde

Liebe Gina,

frag doch mal den Doc wie es mit einer Hyperthermiebehandlung aussieht. Wo wohnst Du denn? In einigen großen Städten werden Studien durchgeführt, viell. kann Dein Sohn da rein ... es kann eine lokale, regionale oder Ganzkörpererhitzung durchgeführt werden. Per Mikro- oder Radiowellen auf 40 - 44 Grad. Erkundige Dich doch bitte, schaden kann es nicht, sich zu erkundigen!

Kann es sein, dass Dein Sohn BEWUSST an seine Heilung glaubt und nicht nur aus "Ahnungslosigkeit" oder Verdrängung wie von Dir angenommen?

Alles Gute, Gina und Kopf hoch, wenn ich auch weiß, wie grausam es sein muß. Ich habe selbst einen Sohn und kann mir lebhaft vorstellen, wie schlecht Du Dich fühlst.

Sabine.

PS. Meine Tante hat bösartigen, entzündlichen Brustkrebs, Chemo hat nicht angeschlagen, aber jetzt mit der "sogenannten" 2. Wahl-Therapie geht es aufwärts!!! (Mistel und Monoklonale Antikörper!!!)
Bitte erkundige Dich nochmal. Man muß am Ball bleiben, auch wenn das Wörtchen "palliativ" fällt!

Nochmal an Gina:
Eine weitere Möglichkeit gibt es für euch resp. für deinen Sohn: die Impfung mit dendritischen Zellen. Sie wird bisher allerdings nur im Rahmen von Studien durchgeführt, aber sie scheint mir eine reelle Chance für deinen Sohn zu sein (einer meiner Söhne ist auch erst 28, und ich würde - wie du - alles für ihn tun!) Da ich nicht weiß, wo du lebst, musst du dich selbst erkundigen, wo, in welcher Klinik in eurer Nähe solche Studien durchgeführt werden. Dein Hausarzt müsste das wissen! Probier´s auf jeden Fall, es könnte eure Rettung sein!
Viel Glück, und lass nicht locker
Gerlinde

Liebe Gina,
eine sehr umfangreiche Informationssammlung hat der Deutsche Krebsinformationsdienst (KID) in Heidelberg angelegt. Es lohnt sich, dort nach Adressen erfahrener Behandler, Zentren und nach Erfahrungen mit einzelnen bestimmten Behandlungsverfahren (aus dem Bereich Schulmedizin)zu fragen.
Tel: 06221/41 01 21
Mo.-Fr. 8.00-20.00 Uhr
Man braucht für's Durchkommen viel Geduld, denn die Anruferrate dort ist sehr hoch.

Fragen über therapiebegleitende, d.h. immunstabilisierende Maßnahmen kann man bei der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr (GfbK), Heidelberg erfahren:
Tel: 06221/13 80 20
oder www.biokrebs.de

Ansonsten höre ich im Zusammenhang mit Melanomtherapie immer wieder Namen wie Münster (Klinik), Prof. Dirk Schadendorf, C. Garbe (Tübingen)

Grundsätzliche Infos zum Thema Melanom kannst Du , wenn Du im Moment überhaupt weiter einsteigen willst/kannst, unter folgenden Adressen finden:

Empfehlungen zur Therapie vom Tumorzentrum München.
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/melanom/homepage.html


- http://www.dkfz-heidelberg.de/ado/qs-melanom.htm
Diagnostische und therapeutische Standards in der Dermatologischen Onkologie: Malignes Melanom
Roland Kaufmann, Wolfgang Tilgen und Claus Garbe


- http://www.dkfz-heidelberg.de/tzhdma/tr03.htm
Das Melanom
Empfehlungen für eine standardisierte Diagnostik, Therapie und Nachsorge
Im Auftrag des Lenkungsausschusses des Tumorzentrums von den Onkologischen Arbeitskreisen Heidelberg/Mannheim herausgegeben
5. vollständig überarbeitete Auflage, April 1999

Dann ist aktuell der Artikel von Dirk Schadendorf und Claus Garbe:
MM - Neue Daten und Konzepte zur Nachsorge (Adobe Acrobat-Dokument) Im Deutschen Ärzteblatt/Jg. 100/Heft 26/27. Juni 2003 erschienen. Den Hinweis mit entsprechender Internetadresse hatte hier vor Wochen mal jemand im Forum gegeben - ich weiß sie leider im Moment nicht zu finden. Vielleicht findest Du es hier irgendwo oder kommst Du irgendwie anders daran.

Gruß von Birgit

Hallo Corinna!
Du suchtest doch Infos über das Aderhaut-Melanom?
Unter dem letzten von Birgit angegebenen Link sind Informationen zu Klassifizierung und Wachstum usw. zu finden.
Gruß von Sabine!

einfach nur www.aerzteblatt.de eingeben
viele Grüße,
Christian

... noch ein link www.aerztezeitung.de

Hallo Gina,
habe wie Christian herausgefunden, daß man den Artikel unter www.aerzteblatt.de und da unter dem Link "Archiv" (links oben) suchen kann.

Dirk Schadendorf, Claus Garbe
MM – Neue Daten und Konzepte der Melanomtherapie
Deutsches Ärzteblatt/Jg. 100/Heft 26/27.Juni 2003

Kapitel:
MEDIZIN
Malignes Melanom – neue Daten und Konzepte zur Nachsorge
Garbe, Claus; Schadendorf, Dirk
HTML | PDF | Literatur

Gruß Birgit

Hallo an alle,
die mir mit so viele Tips und Ratschläge gegeben haben. Ich bin für alles dankbar. Morgen bekommt mein Sohn die erste Chemo. Ich hoffe, daß er darauf anspricht. Ansonsten werde ich eure Ratschläge annehmen. Wir werden alles tun, damit er noch lange leben kann!
Ich melde mich nächste Woche wieder und sag euch Bescheid, wie er die Chemo ( DTIC ) verträgt.
Liebe Grüße
Gina

Hallo Christian,

und schon das Ergebnis bekommen ??

Gruß
Sascha

Liebe Sabine,
danke für Deinen Hinweis auf Birgit's Link.
Schön, dass jemand die Übersicht behält. War sehr informativ! Nächste Woche geht's los nach Essen in die Klinik. Meine Schwiegermutter ist schon ganz aufgelöst.
Mach's gut!
Corinna

Liebe Birgit,
danke für Deinen hilfreichen Link!
Corinna

Hallo Sascha,
das Ergebnis hab ich noch nicht bekommen. Der Doc hat es nach Hamburg in ein Speziallabor geschickt. Es hängt wohl damit zusammen, daß er auch die Bilder von meinem Daumennagel dorthin geschickt hat, weil diese Nävi sehr selten sind. Frag nicht warum und wieso Speziallabor. KEINE AHNUNG, im Moment jedenfalls nicht. Sobald ich etwas näheres weiß oder ich das Ergebnis habe, werde ich mich hier wieder melden.
Die Impftherapie wird von der Beihilfe nicht übernommen, sie haben die ganze Sache zum Finanzministerium nach Düsseldorf geschickt. Werde mich jetzt um eine Studie kümmern.
Viele Grüße,
Christian

[HojuPo]

Hallo Christian,

bin selbst in Studie Ímpftherapie in erlangen. Falls du hier einen Ansprechparter brauchst, gerne gebe ich Dir Telefonnr. oder evtl. mein Studienprotokoll. Holger.junge.Puring@t-online.de

Gruß Holger

hallo, ich heiße ulla 29 jahre habe auch hautkrebs seit 4/03,bei mir sind metasasen in der leber ,lunge ,im li.achselbereich und am li.oberarm festgestellt worde. die chemos helfen bei mir nicht,auch wenn ich eine chemo bekomme merkt es mein körper nicht ( keine einzige Nebenwirkung).ich fülle mich puderwohl und habe keine Schmerzen trotzdem geben mir die Ärzte nur noch 2-4 Monate .kann mir jemand Rat geben
was man evtl. mit naturmitteln machen kann.oder wer hat schon von den phosphorspritzen gehört??? bitte helt mir ich habe zwei kleine kids die ich nicht alleine lassen will.





name@domain.de

Hallo Ulla,
versuch es doch mal mit der Hufelandklinik. Adresse weiß ich nicht. Versuch mal www.hufelandklinik.de
Die machen Chemo mit Hyperthermie. Ich wünsch Dir GLÜCK!!!!!!!!!
Viele Grüße,
Christian

Liebe Ulla,

das tut mir total leid, dass die Krankheit bei Dir so fortgeschritten ist, aber ich habe auch von der Hufelandklinik gehört und wollte Dir dieselbe Empfehlung wie Christian geben.

Dort sind unter Hitzebehandlung schon faustgroße Metastasen lt. Patientenprotokoll entfernt worden. Es wurden noch zusätzliche Verfahren angewandt, dazu gab es wohl auch eine psychologische Begleitung, so dass sich der Patient auf verschiedenen Ebenen mit seiner Erkrankung auseinandergesetzt hat und es auch mußte. Das Führen eines Tagebuchs gehörte dazu.

Allerdings schlägt auch diese Behandlung nicht bei jedem Menschen an.

Aber da die Chemo allein nicht greift, wäre es vielleicht das Richtige für Dich.

Es ist wirklich beachtlich, dass Dein Körper die Chemo so "wegsteckt" und es scheint leider zu stimmen ... ohne Nebenwirkung auch null Wirkung.

Ich drück Dir auch ganz fest die Daumen! Alle, die ich hab, Ulla!!!
Sabine.

Nochmal an Ulla!!
Einiges zur Hyperthermiebehandlung von Tumoren:

"Bei der Behandlung werden Mikrowellen gebündelt und von außen auf den Tumor gerichtet. Die Mikrowellen erhitzen die Tumorzellen und zerstören sie. Dabei werden Temperaturen von um die 50 Grad erzeugt. Während der Behandlung liegt die Patientin bäuchlinks auf einem speziellen Tisch, der den kompletten Körper abdeckt und z. B. nur die zu behandelnde Brust freiläßt.

Gesunde Zellen werden von der Therapie nicht angegriffen, da sie weit weniger Wasser als die Krebszellen enthalten und deshalb wesentlich unempfindlicher gegen Hitze sind. Mit der Mikrowellen-Therapie können kleine bis große Tumoren behandelt werden. Nebenwirkungen waren Schmerzen, Hautrötungen und –schwellungen. Eine Patientin klagte über Verbrennungen der Haut.

Auch in Deutschland werden Mikrowellen für die sogenannte Hyperthermie bereits eingesetzt. Zwei der großen Unterschiede des neuen Verfahrens sind zum einen die genauere Bestimmung des Behandlungsbereichs sowie die höhere Temperatur. Bei bisherigen Verfahren findet eine Erwärmung auf 40 bis 44 Grad statt.

Wie der Krebsinformationsdienst mitteilt, ist die Hyperthermie bisher keine Standardmethode, da viele Aspekte noch der genaueren wissenschaftlichen Klärung bedürfen. Daher werden viele Patienten im Rahmen klinischer Studien behandelt. Bei einer Behandlung außerhalb von Studien rät der Krebsinformationsdienst zur Vorsicht.
Die Behandlungen sind nicht ganz billig.

Da aber gesicherte Daten über die Wirkung noch nicht vorliegen, sind die Krankenkassen zu einer Kostenübernahme nicht verpflichtet. Man sollte vorher also genau klären, wer die Behandlung zahlt.

WANC 05.03
Studie: Gardner et al, Annals of Surgical Oncology, 2002;9(4):326-332

Du kannst Dich auch noch an die Berliner Charité wenden, dort gibt es einen SFB, einen sogenannten Sonderforschungsbereich für dieses Verfahren. Ich weiß aber nicht, ob Du hier in der Nähe wohnst und ob eine Studie läuft und sie Patienten aufnehmen.
Erkundige Dich doch mal oder laß Dich bei einer der Krebsberatungsstellen in Deiner Nähe beraten!!!
Einen Versuch ist es allemal wert.

Sabine.

vielen dank sabine, ich habe mich sehr über deine schnelle
Antwort gefreut.ich werde mich Montag gleich erkundigen.
du hast mir sehr geholfen. Vielleicht ist das die Therapie
die mir hilft. Ulla
An alle anderen, wenn jemand etwas über die Phosphorspritzen
weiss, bitte gibt mir bescheid!!!!! DANKE

vielen dank sabine, ich habe mich sehr über deine schnelle
Antwort gefreut.ich werde mich Montag gleich erkundigen.
du hast mir sehr geholfen. Vielleicht ist das die Therapie
die mir hilft. Ulla
An alle anderen, wenn jemand etwas über die Phosphorspritzen
weiss, bitte gibt mir bescheid!!!!! DANKE

Hallo Ulla,
versuche es doch mit einer Impfung mit dendritischen Zellen. Prof. Nesselhut in Duderstadt
macht diese Behandlung außerhalb von Studien und hat ziemlich große Erfolge auch bei
anderen Krebsarten.
Viel Glück
Brigitte[[.]

An Ulla!
Mensch, keine Ursache!!
Hör mal, Du mußt an was glauben, ja? Am besten an Deine eigenen inneren Kräfte! Versuch das Zeug wegzuvisualisieren, mach was! Stärke Deine Immunabwehr! Wehre Dich!
Wie konnte es denn nur kommen, dass das Melanom so spät entdeckt wurde?? Hast Du es nicht bemerkt??
Was meinst Du mit Phosphorspritzen? Wo hast Du das denn gehört?

Gruß, Sabine.

das erste melanom war auf den rücken und nur stecknadelkopf groß, da ich aber zur der zeit im neunten monat schwanger war haben sie es mir erst nach der schwangerschaft rausgenommen.das ergebniss dauerte aber 2 monate und erst dann kam ich ins Krankenhaus buxtehude zu Dr. mohr .die haben nochmal operiert und den sicherheitsabstand vergrößert.1 monat später bekam ich dann die interferon therapie ,naja und so fing alles an. das mit den phosporspritzen hab ich aus den internet .das krankenhaus in recklinghausen macht das ,es soll auch sehr vielversprechend sein. nur steht leider nichts genaues über die spritze darin.name@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Ulla,

also falls Du Deine mail-Adresse hast eingeben wollen, da ist was falsch gelaufen ;-).

Puh, ich sitz noch immer am PC und arbeite, aber ich mach auch bald Schluß. Was bedeutet denn stecknadelkopfgroß?? Hast Du keine genaueren Angaben?? Wie groß ist es dann noch gewachsen? Ich kann mir gar nicht vorstellen, welcher Arzt bewußt ein Melanom drin läßt!!! Das wär ja echt kriminell.

Ich hab vorhin übrigens mal versucht, über google was für Dich rauszufinden (Phosphorspritzen), hab aber nix gefunden. Ruf doch da mal an in Recklinghausen, die werden Dir bestimmt Auskunft geben.

Verstehe auch nicht ganz, warum man während einer Schwangeschaft nicht so eine kleine OP machen konnte. Man bekommt doch nur eine örtliche Betäubung, das sollte doch keinen Schaden beim Kind anrichten.

Hat denn das Interferon auch nichts bewirkt, Ulla?

Lieben Gruß, Sabine.

du müßtest dir diesen punkt auf meinen rücken so vorstellen.es war wie ein ganz schwarzer Edingpunkt.später hieß es dann die dicke war 3,5 mm .da sie ja nur einen verdacht hatten haben sie dann 4 wochen gewartet.das interferon hat leider auch nichts gebracht ,die metastasen wurden in der leber in der zeit doppelt so groß.hast du schon mal von der paracelsius klink in der schweiz gehört dort soll Dr.Rau spitze sein.

gruß ulla

Hallo Ulla,
Ich kann mit dir fühlen.Mein sohn ist auch erst 26 Jahre alt und hat, wie du mehrere Leber und Lungenmetastasen.Ein Größeres Melanom wurde unter der Achsel operativ entfernt.Am Donnerstag hatte er seine erste Chemo (dtic). Wann hattest du deine erste und welche chemos hattest du schon und wie lange.Bin total geschockt, daß man dir nur noch wenige Monate gibt. Bitte gib mir mehr Infos über deine Behandlung.
Liebe Grüße
Gina

Ulla und Gina!

Hier noch was für Euch:

Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft und der Dermatologischen Gesellschaft, auch zu inoperablen MM-Metas ....

... da wird u. a. von Radiotherapie und der Vakzinierung mit peptidgeladenen dendritischen Zellen gesprochen.

Gina und Ulla, guckt doch nochmal unter diesem Link hier, da ist alles ausführlicher:

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/derm-o05.htm

Viel Glück!
Das braucht man wohl auch.

Bei einem Patienten schlägt dies Verfahren an, bei einem anderen jenes ... und es gibt sie: diese "sogenannten" Wunder, wo sich plötzlich Metas zurückbilden ...

Sabine

guten morgen

danke sabine für die adresse.

Hallo gina

daß mit deinen sohn tut mir sehr leid, aber kopf hoch irgendwo liegt unser schlüssel ,wir müssen ihn nur finden.

meine erste interferontherapie liegt jetzt ca. 6 monate zurück ,damals bekam ich sie jeden werktag 4 wochen lang ,dann 4 wochen pause später dann die große untersuchung mit röntgen.
als sich da rausgestellt hatte ,daß ich metastasen in der leber bekomme hatte,haben sie dann die eine neue chemo dirket
mit einen katheter in die leber geführt.das war dann 4xim monat,danach war dann wieder 4 wochen pause.als dann wieder die unterssuchung gezeigt hatte daß sich die metastasen in der leber vergrößert und sich vermehrt haben ,haben die ärzte dann das präperat gewechselt.die chemo bekam ich dann aber nur 2x,weil ich dann ja die metastase im li.achselbereich gefunden hatte.nun bekomme ich die chemo in die vene.

ich hoffe ich habe dir einbißchen damit geholfen,gina.

ich drücke deinen sohn alle daumen

Gruß ulla


P.s. ein hefebier pro tag soll gegen lebermetastasen helfen.

Hallo, ich bin das erste Mal hier. Habe am Donnerstag die Diagnose bekommen - Malignes Melanom, Level 2. Am Freitag wurde nachoperiert, mit Sicherheitsabstand von 1 cm. Sollte man auf jeden Fall den Tumormarker per Bluttest feststellen lassen. Und was ist mit einer Interferon-Behandlung - ist sie nur ab einer bestimmtenm Tumordicke sinnvoll ?
Gruß,
Beate

Hallo Beate,

wo bist Du denn in Behandlung?
In den grossen Kliniken läuft das alles automatisch ab.
Ich hatte CL 4 und mein S100 wird alle halbe Jahr kontrolliert.
Das Interferon bekommst Du ab einer Tumortiefe von 1,0 mm angeboten, wobei man sich ja noch nicht sicher ist ob es überhaupt was nützt.
Aber Sabine kann Dir sicherlich noch mehr hilfreiche Tipps geben..sie ist da unsere Expertin ;-)
Wie geht es denn Dir mit der Diagnose?
Die Psyche spielt eine sehr wichtige Rolle.
Ich hoffe Du hattest ein einigermassen schönes Wochenende.


Liebe Grüsse,
Alex

Hallo Beate,
wie genau war die Eindringtiefe Deines MM ??
Denke mal bei CL 2 noch unter 1mm, und was haben Dir genau die Ärzte bzgl. Prognose und weiteres Vorgehen gesagt ???

Hallo!Bin auch neu.Bei meinem Mann wurde vor 4 Wochen die Diagnose Malignes-Melanom festgestellt durch die Entfernung eines Muttermals am Hals.Bekam gleich die Überweisung ins Krankenhaus zur Nachexision 1mm,Lewel 3.Alle Untersuchungen wurden gemacht wie Kernspinntommografie und PET CT.Hatte schon 3 Operationstermine alle wurden abgeblasen,muss noch dazu sagen er hat noch eine seltsame Blut Krankheit Polyzythämia-Vera.Hat jemand da Erfahrung, würde mich über jede Antwort freuen.Danke. Viele Grüsse an alle,Renate

Hallo Renate,
mal eine frage : Ist Dein Mann privat versichert oder warum wurden bei dieser eigentlich noch gerade an der Grenze " geringer " Eindringtiefe ein PET, CT und Kernspin gemacht ??

Gruß
Sascha

Hallo Sascha!Zu deiner Frage mein Mann ist BKK versichert.Bei diesem level ist gerade die Risiko Grenze.Es wurde aber nichts gefunden ausser 2 Knoten am Kopf die seien aber harmlos seine Entscheidung ob man sie wegmachen soll oder nicht.Gruss Renate

Hallo Ulla,
Die Chemo, die du jetzt bekommst, ist das DTIC ? Wie oft bekommst du diese. Dann wollte ich noch wissen, ob du nach deiner Lebenserwartung gefragt hast, oder haben dir die Ärzte das einfach so gesagt.Warum machen die Ärzte eigentlich mit der Chemo weiter, wennn du sowieso nicht darauf ansprichst.
Liebe Grüße Gina

Hallo Alex und Beate!!!

Kreisch! ;-) Erzähl Ihr doch sowas nicht! Bin keine Expertin!! Bestimmt nicht. Versuche nur so gut es geht, hier meinen Beitrag zu leisten und zu helfen. Nicht mehr.

Ja, die Frage die Sascha hat, würde ich Dir auch stellen, Beate.
Wie tief war denn die Eindringtiefe (nach Breslow) und an welcher Stelle? Das ist nämlich der wichtigste Parameter für die Prognoseerstellung.

Mein Wert war z. B. 0,45 mm CL III bzw. nach Mitbefundung durch die Charité 0,44 mm CL II (der dortige Doc war früher mal selbst in einem histopathologischen Labor tätig und konnte sich nicht vorstellen, das 0,45 mm schon CL III sein sollen). War also gerade mal so an der Grenze zur Lederhaut.

In CL II (das ist das stratum papillare, das so in Ausstülpungen die Lederhaut (CL III) mit der Oberhaut/Epidermis = CL I verbindet) sind nur kleinste Kapillargefäße vorhanden und ein Gefäßeinbruch kaum zu befürchten, Beate. Lt. Doc in der Charité ist so der gefährliche Punkt (nach seiner Erfahrung) die Mitte vom CL III (hatte mir dazu was auf ein Stückchen Papier gekritzelt; sehr begabt der Mann ;-)
Das zum Clark-Level.

Ansonsten gelten MM bis oder gleich 0,75 mm als "Minimal risk Gruppe" was eine eventuelle Metastasierung angeht, bis zu 1 mm Low Risk usw. ..... die 10-Jahres-Überlebensrate liegt bei MM unter 1 mm bei noch 90 %. Bei MM unter 0,75 mm sogar bei 97 %. Natürlich gibt es auch MM, die nach 10 oder sogar nach 20 Jahren noch "Ärger" machen und dann erst metastasieren, aber das ist Gott sei Dank nicht die Regel und relativ selten. Und mir wurde von den Ärzten gesagt, dass, wenn das passieren sollte, man aber nochmal auf eine so lange rezidivfreie Zeit hoffen kann, da die Zellen nicht sehr bösartig sein können, wenn sie sich erst nach einer so langen Zeit "durchsetzen" konnte. Andersherum kann auch ein Schuh draus werden: Die körpereigene Immunabwehr war sehr gut und konnte nach so vielen Jahren nicht mehr standhalten.

Deswegen verweist Birgit z. B. auch immer auf die Immunabwehr, eine evtl. Umstellung bei der Ernährung usw. Eben etwas für sich zu tun.

Bis dann, viele Grüße aus Berlin
Sabine.

Hallo an alle!
Vielleicht erinnert Ihr Euch noch an mich...
Bin selbst nicht betroffen aber mein Bruder hatte vor Jahren ein kleines Melanom und vor ca 2 Jahren Metas im Lymphknoten.
Wollte nur mal kurz für alle die die 'Alternativen' interessiert hier schreiben, was mein Bruder seither getan hat:
Lebenseinstellung völlig geändert(kurze Psychotherapie), hat regelmäßig Produte von einem Imker genommen, der solche Krankheiten mit Bienenprodukten therapiert, Ernährung umgestellt(Viel Rohkost, weniger Fleisch, weniger Milchprodukte), macht Thai-Chi, Reiki, hat seine Wohnung auf Wasseradern untersuchen lassen, sein Schlafzimmer mit einer Schaltung versehen die Nachts elekrtische Felder minimiert, hat einen Wasserfilter an die Hauswasserleitung installieren lassen, sein Schlafzimmer nach Feng-Shui eingerichtet, Bachblüten und homöopahtische Mittel genommen(ich glaube hauptsächlich um die Nebenwirkungen des Interferons zu lindern; weiß allerdings nicht ob es geholfen hat), Produkte mit Tachyon Energie genutzt, wollte sich einen 'Zapper' bauen und hat Akupunktur bei einer Spezialklinik in Bremen gemacht. Keine Ahnung was davon wieviel bringt, aber ich denke es ist wichtig einfach ein bißchen bewußter mit sich umzugehen. Dazu muß man vielleicht noch erwähnen, daß mein Bruder solchem 'Hokuspokus' vor der Krankheit sehr skeptisch gegenüber stand, und sich in der Hinsicht wirklich in einen anderen Menschen verwandelt hat.
So, falls sich jemand für etwas genauer interresiert, müßte ich bei meinem Bruder nachfragen, und hab deshalb mal vorsichtshalber meine E-Mail angefügt.
Ich wünsche Euch alles Glück der Erde!
zorrozoe@freenet.de

GENIAL!!
Hallo Eva, bin total beeindruckt von dem gewaltigen Widerstand, den Dein Bruder der Krankheit entgegensetzt!!! Ich habe gelesen, dass solche Patienten, die viel tun, Dinge überdenken, umstellen etc. wesentlich besser dran sind, was die Prognose angeht, weil sie Verantwortung übernehmen und Willen zeigen! Grüß ihn recht herzlich von mir!
Sabine.
PS. Und seit 2 Jahren sozusagen "beschwerdefrei"?

Hallo Sabine und Hojupo,
hab eben meinen Befund bekommen.
Es ist ein Dysplastischer NaevusZellNaevus!!!!!!!! Also, wieder Glück gehabt und danke für Euer Daumen drücken!!!!!!! Hat geholfen!!!!
Veiel Grüße an Euch alle,
Christian

[HojuPo]

Super Christian,

dann viel Glück bei der Suche nach einer Studie.

Gruß

Holger

Hey Christian,

freut mich riesig für Dich, da kann ich ja jetzt die Daumen wieder öffnen :-)))

Gruß
Sascha

P.S. schön das man auch mal erfreuliche Nachrichten hier reinschreibt...

YESSSSSSS!!!!!!!!!!!!!! FREUUUUUUU!!!!!!!!!
Und weiter geht's! Immer weiter und weiter und weiter ....
Herzlichen Gruß von
Sabine!

Hallo gina,

Wie meine chemo jetzt heißt weiß ich gar nicht .es sind aber 2 chemopräperate aufeinmal , aber ich frag mal mittwoch danach. wegen der lebenserwartung da habe ich die ärzte gefragt , wie lange ich noch lebe wenn diese chemo wieder nicht hilft.naja 2 - 4 monate !
die ärzte haben es mir überlassen ob ich weiter machen will oder nicht .


gruß ulla

geht mal in diesen artikel rein es hört sich super interressant an:

syndication@ilanguage.com


schreibt doch mal bitte ob es jemand schon kennt

Hallo Ulla,
hast Du da vielleicht was verwechselt?
ilanguage ist eine Site, die sich mit Übersetzungen/Übersetzungssoftware beschäftigt.
Gruß,
Sabine

sorry, ich meine auch

http://msnbc.ilanguage.com/de/health/698176.asp

gruß ulla

Liebe Ulla
Kann bei dir keine Impfbehandlung gemacht werden?Bitte rufe doch mal die Uniklinik in Erlangen an.
Manche Patienten werden auch mit Temodal behandelt.
Versuche einen guten Heilpraktiker zu finden. Ich hoffe sehr, dass die Chemotherapie anschlägt, oder das die Metastasen sich verkapseln. Leider habe ich kaum Ahnung von der Krankheit. Ich habe nur einiges gelesen.

Oh, hier scheint's jetzt noch ne Sabine zu geben??? Also ich bin und bleib die aus Berlin ;-)
Ne Verständnisfrage an die andere Sabine:
Was ist Temodal?

Gruß an Sabine und alle anderen!

Hallo Sabine

Temodal oder Temozolomid ist ein Medikament, dass auch beim metastasierenden Melanom eingesetzt werden kann. Allerdings wird es eher vom Onkologen, als in Krankenhäusern verordnet (aus Kostengründen). Ich weiß nicht, wann genau es zum Einsatz kommt.

Ulla, vielleicht kannst du dich auch in der Uniklinik Kiel von Dr. Axel Hauschild beraten lassen. Per E-Mail oder telefonisch. Telefonische Sprechstunden gibt es soweit ich weiß auch in der Uniklinik Mainz, bei Prof. Dr. Schadendorf.
Ich hoffe, du hast genug Unterstützung. Ich habe auch 2 kleine Kinder und weiß, dass man damit schon genug um die Ohren hat.

Viele Grüße
Sabine

hallo ihr lieben vielen dank für vielen adressen, ich ruf da morgen gelich an und sag euch bescheid.ich hatt heute mal wieder die
chemo und mir geht es wie immer sau gut.unterstützung habe ich gott sei dank genug.meine schwestern und meine beste freundin kümmern sich rührend um die kinder wenn ich weg sind.ach ja bei mir können sie keine impftherapie machen da ich schon chemos hatt.

An gina:
meine jetzige chemo heißt DTIC 450mg KO und Lisplatin 50 mg KO

gruß ulla

Hallo Sabine!
Ja, seit dem Lymphknotenbefall vor 2 Jahren wurde bei meinem Bruder nichts mehr gefunden! Vielen Dank für die lieben Grüße; werd ich gleich am Wochenende ausrichten, da wird er sich bestimmt freuen!!!
Liebe Grüße an Euch alle
Eva M

Liebe Ulla,

schön, dass du Unterstützung hast. Ich wünsche dir sehr, dass diese Chemo jetzt greift. Bitte kämpfe für dich und deine Kinder, gehe joggen oder so und laufe dir förmlich den Krebs aus dem Körper. Das hält dich fit. Glaube feste daran, dass du den Krebs besiegen kannst, finde dich nicht mit irgendwelchen Prognosen ab!!
Viel Glück und viele liebe Grüße an dich und deine Kinder.
Sabine

Guten Abend!
Hallo Christine, danke für Deinen netten Gruß.

An "die andere/neue Sabine":
Du? Könntest Du so nett sein und hinter Deinem Namen den Anfangsbuchstaben Deines Nachnamens oder Namen der Stadt oder sowas schreiben? Man kommt sonst janz durcheinander.

An Ulla:
Seit wann bekommst Du denn schon die Chemo (weil Du meinstes es wirkt absolut nicht ...)?? Vielleicht wirkt's doch noch und dann ganz doll.


Gruß an alle!
Bine/Berlin

Hallo,an alle die sich noch errinnern an mich,mein Mann ist jetzt auch mal endlich operiert worden(3 mal OP Termin verschoben wegen schlechte Blutwerte)hat so gut bis jetzt alles überstanden es wurde Nachexision gemacht u.Entfernung zweier Lymphknoten am Hals ist noch stationär in Klinik weil sich ein Hämatom gebildet hat u.deswegen Antibiotica verabreicht kriegt.Ich hoffe auf die guten Ergebnisse die er erst in einer woche kriegt das keine Metastasen gefunden wurden in den Lymphknoten da waren sich die Ärzte nicht ganz sicher deswegen raus damit.Ich melde mich wieder sobald Ich etwas weiss.Wünsche Euch allen " Alles Gute " und "Kopf Hoch".

An Christian :
Habe da mal eine frage speziell Deinen Malen mit dem roten Ring :

Habe auch im bereich der Schläfe mehrere Male die folgendermaßen aussehen und im Befund beschrieben worden sind :
Zentral helle Pappel und ringförmiger brauner Hof...

Sehen Deine lt. Beschreibung genauso aus, und was hat man Dir dazu gesagt ??

Meine seien OK, allerdings ist einer 1,1cm groß und deshalb bin ich etwas besorgt.
Diese komische Art von Malen habe ich auch nur im bereich etwas unterhalb der Schläfen und das beidseitig.
Sind unter den Haaren...

Falls mehr weiß wie ich kannst dich ja mal melden

Gruß
Sascha

hallo Sascha,
bei mir sind die Male rot, mit einem weißen Hof. Durchmesser ca. 2cm. Es sind Nävi. Die werden beobachtet. Der Doc hat mir nur gesagt, daß wir sie kontrolieren müssen und es eben Nävi sind.
Bei einem Verdacht werden sie sicherlich entfernt.
Leider kann ich Dir im Moment nicht dazu sagen.
Viele Grüße,
Christian

Hallo Ihr alle zusammen!

Mein Mann hat vor einem Monat erfahren das er Malignes Melanom hat. Mehere Lymphknoten waren auch schon betroffen. Nach mittlerweile 2 OP's hat man noch mehr Metastasen gefunden die nächste Woche entfernt werden sollen. Man hat uns gesagt das man erst mit der Interferon Therapie anfangen kann wenn er Metastasen frei ist. Was habt ihr für Erfahrungen mit Interferon gemacht? Warum hilft (laut unseren Arzt) keine Chemotherapie? Warum ist dieser Krebs so bösartig? Ich wäre Euch echt dankbar für Eure Antworten.

Viele Grüße

Gritt

Hallo Gritt

ich mache seit knapp 1 1/2 Jahre eine Interferontherapie. Ich spritze mir 3 Mal die Woche 1,5 Mio. Einheiten. Als Nebenwirkung habe ich ziemlich heftige psychische Beschwerden und verstärkten Haarausfall. Ich weiß aber, daß das bei allen unterschiedlich ist. Die Chemo habe ich bis auf leichte Übelkeit und stärkeren Haarausfall gut überstanden.
Bei mir war ein Lymphknoten befallen. Den Primärherd hat man nicht lokalisieren können. Warum diese Krebsart so bösartig ist, weiß ich nicht.
Für Dich und Deinen Mann alles Gute.

Gruß Sybille

Das Melanom wird u.a. als so bösartig bezeichnet, weil es nahezu resistent gegen die schulmedizinischen Therapien ist.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
hab ne Frage an Dich! Bei mir zeichnet sich weider etwas ab, ich glaube, daß ich wieder eine neue Metastase hab. In der Haut, man kanns deutlich sehen und ertasten, klar ist nicht sicher, aber die anderen Metastasen fühlten sich genauso an. Werden die Krebszellen nur über die Lymphbahnen verteilt? Ich denke das es bei den Lymphbahnen so ist, daß sie in der Senkrechte verlaufen, also somit nach oben verteilt werden, aber bei mir verteilen sie sich in der breite, hängt das auch mit den Lymphbahnen zusammen oder eher mit der Blutbahn? Vielleicht kannst du es mir ja beantworten, ich danke dir schon herzlich im voraus!!
Viele liebe Grüße von,
Christian

Lieber Christian,
soweit ich weiß, verstreuen sich Krebszellen auch über die Blutbahnen. Das ist ja der Grund für die systemische Chemotherapie.
Laß' die Stelle untersuchen - ich drück' Dir die Daumen, daß es irgend etwas anderes ist.

Gruß von Birgit

Hallo zusammen, ich verfolge dieses Forum seit 21. juli und habe noch nichts hier reingechrieben . immer nur gelesen. Bei mir wurde im Juli auch ein SMM diagnostiziert. Eindringtiefe 0,35mm, CLII. Die Diagnose Krebs hat mich natürlich erstmal umgehauen, aber nach einigen Gesprächen mit meiner Ärztin und weiteren Untersuchungen (Röntgen Thorax, Lymphk-sono etc) und nach weiteren 11 Entfernungen von dyspl. Naevis, dachte ich, ich muss mir erstmal keine Sorgen mehr machen. Doch seit 10 Tagen bin ich sehr beunruhigt. Mir wurde bei einer Nachuntersuchung Blut abgenommen und dabei der Tumormarker S100 bestimmt. Der lag nun erhöht, was im Juli nicht der Fall war. Nochmalige Blutabnahme heute und ich muss nochmals abwarten bis Ende der Woche. Außerdem habe ich mir eben nochmal meinen Befund herausgeholt zum Lesen - und fand das Wort "Regressionszeichen". Im Internet habe ich weder über den Marker noch über "Regressionzeichen" irgendetwas verständliches gefunden. Wer von euch hat Informationen zu meinen Fragen. Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand antworten könne. Liebe Grüße von elke.

Hallo Elke,
wie hoch lag der S100 genau und wie hoch dürfte er nach den Referenzwerten liegen ??

Viele nehmen den S100 garnicht ab weil er wohl noch zu ungenau ist !!

Also ich würde versuchen mir erstmal keine Sorgen zu machen vieleicht handelt es sich auch nur um LAborschwankungen.

Aber wie gesagt viele Hautpraxen nehmen den S100 nicht ab.

Wo wurde die Nachuntersuchung gemacht ?? In einer Hautklinik wenn ja welche oder beim Hautarzt in der Praxis ??

Gruß
Sascha

Hallo Elke,
0,35 mm ist ja echt nicht viel. Ich war gerade zur Nachsorge und meine Ärztin meinte, dass ich klinisch als geheilt gelte, nach der Statistik aber nicht (95 - 97 % leben noch nach 10 Jahren).
Aber das sei eben nur eine Statistik und wie sie so schön sagte: für einen sei das Glas halb voll und für den anderen halb leer, dieser würde sich dann nur grübelnderweise auf die 5 % stützen, wobei sie mir aber nicht sagen konnte, ob da nicht auch "normale" bei sind, will heißen: Unfallopfer, Herzinfarkt, was auch immer. Um 100 % zu haben, muß man auch über 10 J. 100 % überprüfen können.

Zum S-100.

Bei meinen 0,45 mm würde das niemand abnehmen!
Man geht davon aus (nachdem was ich im Internet gelesen hab), dass dies nur ein "Verlaufswert" ist, also nur vor und nach OP eine Aussage hat. Hast Du den Wert vor der OP denn?

Außerdem soll er erst bei Fernmetastasierungen aussagekräftig sein, das aber auch nicht mal bei allen Patienten. Ich glaub, der springt auch bei anderen Veränderungen im Körper an. Ist keine sichere Sache. Es gibt beim MM keinen eindeutigen Marker so wie bei Brust- oder Prostatakrebs. Leider.

Zu Regression

Gib mal bei google "Melanom Regression" ein, nicht Regressionszeichen. Regression (Rückbildung) ist wie Ulceration (geschwürig) ein Risikofaktor, der aber wiederum durch die geringe Eindringtiefe relativiert wird.

Mach Dir nicht allzu viele Sorgen, Elke, bitte.
Denk dran, dass 0,35 total wenig ist, ok??
Meine Zahnärztin hatte auch ein MM am Oberarm, das war tiefer als Deines und jetzt nach 15 Jahren ist noch immer nix nachgekommen und sie gilt als geheilt.

Lieben Gruß aus Berlin,
Sabine.

PS. Wo war das MM? Wieso wurde S-100 abgenommen bei einem so kl. Wert? Haben die Ärzte was dazu gesagt? Steht was von Proliferation und Mitosen in Deinem Befund?

Hallo Sabine
hallo Sascha, vielen Dank für eure schnelle Antworten. Der S100 wurde mir vor einem halben Jahr bei der Diagnosestellung gemessen. Er betrug damals 0,14 (das sind glaube ich mikromilliliter). Bis 0,2 ist normal. Bei mir liegt er momentan bei 0,38. Die Untersuchung wurde bei meinem Hausarzt vorgenommen, der die Diagnosen und Untersuchungsergebnissse von meiner Hautärztin bekam. Ich habe auch mit einem Arzt von der Uniklilnik Heidelberg telefoniert als das Ergebnis da war ( meine Freundin arbeitet dort). Und der meinte ich solle das nicht zu ernst nehmen , er macht solche Bestimmungen gar nicht weil sie so ungenau sind. Trotzdem habe ich diese verfluchte Angst in mir drin.
Zu deiner Frage Sabine. das MM war am rechten Schulterblatt. In meinem Befund standen nur die Angaben die ich hier schon gemacht habe.
Ich danke euch von Herzen, ihr habt mich doch etwas beruhigt. Ich konnte die Nacht wenigstens gut schlafen. Ich bin eine Mesnch der immer alles 100%ig wissen muss und am liebsten schwarz auf weiss bekäme , dass ich die Sache abhaken kann.
Liebe Grüße aus der Pfalz , Elke

Hallo Elke,
wahrscheinlich hast Du eh von Natur aus einen höheren S100 Wert.
Bei mir zumindest bei den Referenzwerten von der Hautklinik Bochum ist der Wert bis 0,12 d.h. bis dahin ist er noch in der Norm.

Ich weiß jetzt natürlich nicht welche Referenzwerte Dein Labor hat....

Selbst der Doc mit dem Du telefoniert hast ( war es ein Hautarzt ??? ) sagte ja das es zu ungenau ist.

Mein Hausarzt meinte mal zu mir, man sollte den Menschen nie LABORKRANK machen und nur die Werte abnehmen die aussagekräftig sind !!!!!

Hat ja irgendwo recht....

Gruß
Sascha

Hallo Elke,
also abhaken würd ich die Sache auch gern - obwohl, dann läßt man sich viell. wieder mehr gehen, so achtet man viell. intensiver auf seinen Körper/Psyche, was einem gut tut und was nicht ... ich fahre jetzt noch mehr Rad als früher, auch bei eisigem Wind und nied. Temperaturen, esse viel mehr Obst/Gemüse, dazu noch ACE-Vitamine extra, Brokkoli und Rote Beete.
Tja, weiß auch nicht, 0,38 ... frag Deinen Arzt doch mal welche Veränderugnen oder Krankheiten den S-100 noch ansteigen lassen ... viell. findet sich so des Rätsels Lösung und Du bist beruhigt(er). Tschüssiiii und nen schönen Tag und wieder ne ruhige Nacht ..

Sabine
(wirst Dich schon an den Gedanken mit dem S100 gewöhnen, und bald grübelst Du nicht mehr drüber nach..)

Hallo Sabine, du hast völlig Recht. Heute bin ich schon wieder beruhigter-ich mach mich vielleicht immer zu schnell durcheinander. Auf jeden Fall muss ich jetzt noch ein paar Tage durchhalten bis der andere Wert von freitag da ist. Übrigens habe auch ich mein Leben nach der Diagnose total umgestellt. Keinen Alkohol mehr, und wenn nur ein paar Tröpfchen. Außerdem treibe ich auch mehr Sport, kein Leistungssport aber mehr Bewegung. Spazieren gehen, rad fahren und einmal die Woche mind. gehe ich joggen. Ich achte mehr auf meine Ernährung genau wie du, alles was rot ist als Rohkost. Würde auch gerne mehr Vollwertkost zu mir nehmen, aber meine Kinder streiken. Und für mich alleine etwas kochen ist zuviel Aufwand.
Hallo Sascha, ja der Arzt in der Uniklinik war ein Hautarzt und meinte noch, wenn der nächste Befund niedriger ist und ich alle kommenden Untersuchungen ohne Befund durchstehe, dann solch ich alles zerreissen und in den Müll werfen. Hmmmm....

Bis dann zusammen, hat mich gefreut dass ihr immer so schnell antwortrt. Da fühlt man sich nicht so alleine. Liebe Grüße von Elke

Hallo Elke,

keene Ursach nich ... hätt ich das Forum nicht am Anfang gehabt, wär ich wohl durchgedreht - war völlig ERSTARRT vor Angst.
Auf welchen "anderen Wert" wartest Du denn??

Arzt hat bestimmt recht, wenn der S-100 wieder zurückgeht (der würde ja kontinierlich steigen, wäre er bei Dir aussagekräftig) und keine Befunde sind beim Abtasten und der Sono, dann kannste das wohl echt abhaken.

Bis dann!!
Sabine.

Hallo alle zusammen
Bei mir wurde am 23.10.03 ein Melanom 2,8cm gross stationär in der Hautklink entfernt.
Diagnose:1.Malignes Melanom,Typ SSM(TD 0,25,Clark level II-III,pTNM:pT1a)rechter Unterschenkel.
Die Exzision wurde mit einem Sicherheitsabstand von 1,5cm bis zur Muskelfazie durchgeführt.Die durchgeführten Screening Untersuchungen(Routinelabor,Röntgen-Thorax,Sono-Abdome und Lk-Sonographie)hatten keinen Hinweis für eine
Filialisierung ergeben.Die Ärzte sagten mir ich brauche mir nicht die geringsten Sorgen zu machen,da es ein Anfangs-Melanom wäre,und ich ja alle 3 Monate zur Tomornachsorgesprechstunde komme.Meine Fragen:Muss ich mir wirklich kein Sorgen machen! Wieso wurde bei mir kein CT gemacht! Habe ich Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis!
Viele Grüsse an euch allen
Kurt

Hallo Kurt,
mit einer Eindringtiefe von 0,25 brauchst Du Dir nicht allzuviele Gedanken machen.
Sei froh das es bei Dir so schnell entdeckt worden ist.
Das Sono Abdomen ist sogar genauer wie ein CT.
Ein Behindertenausweiss steht Dir zu.
Ohne Metas stehen Dir 50 Prozent zu über einen Zeitraum von 5 Jahren.Wenn keine neuen Erkrankungen auftreten wird verfällt er dann wieder.
Liebe Grüsse,
Alexandra

Hallo Kurt,
geh mal eine Seite zurück,unter Hautkrebs findest Du noch die Threads "Immunabwehr stärken" und ganz unten was über die "Stadieneinteilung" von Birgit reingestellt. Das sollte Dir Antwort darauf geben "wo Du stehst" mit den 0,25 und was Du für Deine Immunabwehr tun kannst.
Ich selbst habe 0,45 mm gehabt, auch so CL II - III und man sagte mir ähnliches, ich gelte als klinisch geheilt. (wenn Ulceration und Regression im Befund stehen - ist ein bisschen mehr Vorsicht geboten was diese Aussage angeht).
Sorgen, im Sinne von "täglichem Grübeln" oder panischer Angst sind nicht vonnöten, allerdings sollte man in jedem Fall sein Verhalten ändern, was "Sonne tanken" angeht, mehr Obst/Gemüse essen usw. usw.
Tschüssi
Sabine

nochmal @ Kurt:
hab was vergessen ... den Ausweis hab ich mir auch ausstellen lassen, das ging total flott, innerhalb einer Woche war das Teil da.
Sabine.

Hallo an Alle,
im Juni ist mir ein Melanom Td 1,1mm Clark-Level IV entfernt worden.Dieser hohe Clark wert beunruhigte mich etwas,nun sagte mir ein Hautarzt,daß dieser Wert nichts aussagt,bzw.nicht relevant für meine weitere Prognose ist.Warum bestimmt man dann diesen Wert?Weiß jemand Rat?Hat jemand Erfahrung gemacht in der Uniklinik Ulm,bzügl.Melanom und kann mir darüber berichten?
Viele Grüße
Gabi

DAS IST EINE VERY GUTE FRAGE, GABI!! ;-) Du bist nicht die einzige, die sich das fragt.
Hallo erstmal ...
... also mir hat meine Ärztin jetzt gerade im Zuge der Nachsorge erklärt, dass der CL ein sehr alter Wert ist, der mit Bezug auf die Prognose keine "Linie" zeigt, wohingegen man sich auf den Breslow-Wert, der seit den 80er Jahren erhoben wird, total verlassen kann, was die Prognose angeht und so kamen dann auch die Statistiken zustande (s. dazu auch unter Stadieneinteilung hier unter der Hautkrebs-Rubrik).
Da Du über 1 mm hattest (die berühmt-berüchtigte Schallgrenze) würde mich mal interessieren, wie bei Dir weiter verfahren wird? Es gab hiermal jemanden, dem wurde bei 0,9 mm schon Interferon angeboten. Ansonsten wühl Dich einfach durchs Netz und gib bei Google Melanom ein und/oder Clark Level, Relevanz, Wichtigkeit .. oder sowas. Vielleicht findest Du ja was heraus.
Ich habe nämlich schon Beiträge aus Kliniken gelesen, wo dafür plädiert wird, zum CL noch unbedingt die Proliferationsrate hinzuzunehmen, um zu sehen, ob und wie agressiv das Teil ist. Dieser Wert sei viel wichtiger als der CL. Aber komischerweise macht das kaum ein Labor, es scheint sich dahingehend "nüscht" zu ändern ...
Dir einen schönen Tag und beste Grüße

von Sabine.