Malignes Melanom [Archiv] - Seite 29 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

eyesonfire

06.11.2009, 00:10

hallo an alle,

da mein cousin 25 Jahre alt (er ist krank) nicht schreiben kann tu ich es für ihn. um erfahrungen auszutauschen.

ein resumee:

im april ist er nach doppelbildern zusammengebrochen
--> hirnblutung und fokale anfälle (epilepsie)
Die Ärzte des 1. Krankenhause sagen es ist ein Schlaganfall, kein Tumor
--> OP wegen Aneuyrisma Verdacht

im mai gehts ihm schlechter
--> krankenhaus nr.2 vermutet hirnhautentzündung, behandelt mit antibiotika und aceclovir (falls es doch ein irus ist) und entlässt ihn
(hier finden schon zahlreiche cts und mrts statt)

im juni wird nix besser
--> krankenhaus nr. 2 macht lumbalpunktionen und weißt vereinzelt maligne zellen nach, pet ct wird angeordnet
--> ergebnis, hirntumor/krebs, vermutet wurde ein PNET oder Medulloblastom, schwer maligne, aber behandelbar
--> krankenhaus 2 überweist an krankenhaus 3 zur onkologie.

ende juli/august
--> krankenhaus 3 macht 2 wochen nix. entscheidet sich dann für eine offene biopsie am gehirn

august
--> 28.8 offene biopsie am gehirn
--> künstliches koma wegen starker hirnlutungen bei 1.OP
---> 1 Tag später Drainagenlegeung wegen neuer Hirnblutung (Liquorabfluss)
---> 1 Tag später Druckentlastungskraniektomie (Schädeldach wird entfernt, nur Kopfhaut trennt Luft und Hirn)
---> 5.9 Feingeweblicher Befund steht fest: Malignes Melanom bei unbekanntem Primärtumor (Metastasenverdacht)

september
--> Shunt 1 wird gelegt (immernoch Krankenhaus 3)
---> Shunt 1 war kein automatischer Shunt, funktioniert nicht, Shunt 2 kommt rein
---> JUHU er kann sprechen....
---> Endlich Reha....3 Tage später, Hirnmasse wächst aufs doppelte.
---> Zurück zu Krankenhaus 3, wo er erstmal mit dem Hirn was doppelt so groß ist und somit aus der Terpanation (Schädelöffnung) rausquillt, also ca. 8 cm vom schädel lässt man ihn 20 stunden liegen.
---> Shuntventil soll verstopft sein, war es nicht, OP stellt fest es war der Schlauch der ein Knick hat.
---> Tag danach: Durch das zu schnelle und nciht kontrollierte Abschwellen erneute Hirnblutung, Neue OP, DRainagen nach Außen
---> Man redet von Tod und er wird nicht mehr behandelt (keine chemo, nix chirurgisches)

oktober:
---> wir lernen einen tollen neurochirurgen auf der hinrtumortagung kennen
---> mein cousin wird dort hin verlegt also Krankenhaus 4
---> er wird liebevoll empfangen, drainage wird gewechselt, sein Liquor fliept besser und der Hirndruck fällt stetig.
---> Mittlerweile kann er nciht sprechen, ist aber 100% da
---> Hirnwasser läuft immer besser, kein Druck mehr und endlich kriegt er Sondennahrung (abgenommen hat er 13KG)
---> JUHU er spricht 3 Worte hihihihi

November:
---> Neues MRT, CT, Pet CT
---> Der Tumor ist um ca 60% geschrumpft
---> Heute wird er operiert, er Kriegt den Shunt und die Schädeldecke rein
Er hat sämtliche Infektionen etc. von Krankenhaus 3 überwunden (leider wurde dort nciht so hygienisch gearbeitet wir in Krankenhaus 4....die arbeiten anders)

Er wird sobald er nicht auf intensiv liegt rehabilitiert und kriegt eine adjuvante Chemo mit Temodal und Thaliodomid (mit erhöhter Ansprechrate und besserer Prognose als einer Monotherapie).
Der Professor bezeichnet seinen Tumorrückgang als außergewöhnlich und sehr erfreulich und dass wir hoffen dürfen.
Der Tumor besitzt mittlerweile die größe eines Fingernagels des kleinen Fingers.

Nach so vielen Strapazen die er durchgemacht hat, gibt es endlich einen Lichtblick. Ich weiß, dass die Krankheit bei Stage 4 als infaust gilt. Aber ich möchte weiter hoffen und bin so glücklich über die heutige Nachricht.
Er hat weder ein Meningeom oder eine Meningeosis wie es Krankenhaus 3 uns gesagt hat (die uns auch gesagt hatten, sie hätten den Tumor entfernt, obwohl dies nicht zutraf).

Und mein Cousin lächelt immernoch.

Ich weiß, dass war jetzt sehr lang, aber so konnte ich wenigstens mich einmal ausschütten.

Hoffe für alle weiteren betroffenen, dass sie stark sind und bleiben!!!!

LG Leyla

PS: Danke an den Prof in Berlin Wilmersdorf, der mir meinen heutigen guten Schlaf garantiert!

zorrozoe

06.11.2009, 00:47

Hallo Leyla,

ich freu mich, dass es mit deinem Cousin bergauf geht :cheesy:!

Das ist ja wirklich eine haarsträubende Geschichte...

Hat denn jemand eine Erklärung für den Rückgang des Tumors oder ist das eine sog. Spontanheilung?

Aber egal, Hauptsache das Ding verschwindet auf nimmerwiedersehen :D!!

Daumendrückende Grüße,
Eva

Dirk1973

06.11.2009, 06:34

Wow, das ist dann wirklich mal ein sehr übler Verlauf. Schön, dass es nun besser läuft.

Der Prof in Berlin (Du meinst doch das Sankt Gertrauden-KH, oder ?) ist tatsächlich ein absoluter Experte. Er war früher mal in der Charité und war dort vermeintlich etwas "unbeliebt", da er Operationen wagte, die andere Neurochirurgen als Wahnsinn einstuften. Und er gibt für gewöhnlich keine Patienten auf und operiert halt auch Menschen, die an anderer Stelle bereits aufgegeben wurden.

eyesonfire

06.11.2009, 10:31

Hallo ihr beiden :-)

Ja es ist das SGK mit Prof.Vogel. Es ist schön, dass er nicht an Prognosen sondern am Leben fest hält. Hoffentlich bekommt mein Cousin mehr Zeit um schönes zu erleben.

Nein eine Erklärung gibt es nicht für den Rückgang. Ich denke der Professor wird noch mal mit uns darüber reden.
Ich war gestern bei ihm, da wurden CTs gemacht. Paar Tage davor MRTs.
Gestern Abend kam der Prof dann und hat es erläutert, dass er gerne meinen Cousin morgen, also für mich heute (also im Laufe dieses Tages) operieren würde. Er meinte, dass die Meinung des vorherigen Krankenhauses nicht zu verstehen sei (denn diese meinten auch, ein Meningeom sei so selten und sie würden sowas in der Form nicht kennen). Jedenfalls soll der Tumor an seiner Ausgangsmasse die ja ca 3-3,5 cm Durchmesser geschrumpft sei.
Erklären kann es noch niemand.

Ich weiß nicht ob ich für mich eine Erklärung habe. Jedenfalls war der erste Satz nach dem künstlichen Koma 'Ich will und werde es schaffen' und das war auch dann das einzige, was er den Ärzten gesagt hatte, die uns gesagt hatten, es gäbe nix was man tun könnte. Laufen konnte er ja zwischendurch auch. Ich hab mal gelesen, das Tumoren nach mehreren starke Infektionen mit hohem Fieber schrumpfen können (und er hatte sehr viele Infektionen mit hohem Fieber). Weiß aber nicht ob es stimmt.

Wie gesagt, heute kommt der Shunt rein, seine Schädeldecke rein etc.
Drückt die Daumen, das alles gut läuft :tongue

Hat denn jemand Erfahrugen mit Leuten die ein malignes Melanom Stage 4 haben?

Alles Liebe, Leyla

ARANA-no

06.11.2009, 11:52

Hallo Ihr Lieben,
vor zwei wochen hab ich ein muttermal entfernen lassen und am donnerstag den befund bekommen: MM!!!! bin schokiert, weiss gar nicht was mich jetzt erwartet, meine ärztin hat nur gesagt das die auf jeden fall nachschneiden müssen un eventuell den rest zu entfernen. es war wohl ziemlich früh entdeckt worden und beim entfernen hat sie keine verdächtigen unregelmäßigkeiten gesehen. was jetzt??? wie wird die behandlung aussehen??? ich hab ziemliche angst und gerate in panik, schreibt mit bitte wenn ihr was darüber wisst.

Jürgen1969

06.11.2009, 13:32

Hallo Arana,

bitte schreib noch aus dem Artzbericht die Dicke nach Breslow und den Clarklevel.
Weiter oben ist ein Tread mit den Leitlinien, erst in Ruhe durchlesen.
Die Diagnose trifft einen wie ein Schlag, das können hier viele nachvollziehen.
Ob es mit dem Nachschnitt dann erledigt ist das hängt von der Tiefe ab. daher können wir erst was sagen, wenn wir die Daten lesen können.;)

ARANA-no

06.11.2009, 17:29

ja das ist es eben, seit einigen jahren leben wir in Norwegen und im befung, den ich bekommen habe steht nicht von einstufung. steht nur: 1,5 mm freie resekzionsfläche, was es immer zu bedeuten hat??? und das beginnende infratrazion nicht auszuschliessen ist, das es nach den richtlinjen für minimal infiltierendes wakstum behandelt werden soll. keine ahnung was es alles bedeutet und wie meine prognosen sind.???

Pavot

16.11.2009, 07:11

darf ich an dieser Stelle ein wenig jammern ? Wenn nicht bitte verschieben.....

Bei meinem letzten Nachsorgetermin standen wieder zwei Muttermale "auf der Abschussliste". Also wieder OP-Termin gemacht.

Beide Muttermale wurden mit einer 6mm-Stanze entfernt. Bisher kannte ich das nicht, habe bislang nur das "normale" Skalpell kennengelernt.

Ich war ein wenig erstaunt, denn bei meiner ersten OP wurde auch ein kleines Muttermal entfernt, an einer durchaus vergleichbaren Stelle (sichtbar im Dekoltee). Damals wurde erst das Fitzelchen Haut entfernt, dann wurde rund um das Loch die Haut ein wenig vom UNtergewebe gelöst und anschließend mit haarfeinen Fädchen und ein paar Steristrips verschlossen. DAs Lösen vom Untergewebe habe ich hinterfragt, Antwort war: "damit sich die Wunde schöner schließen lässt.

Naht sieht super aus (ist jetzt 1 Jahr her).

Nach dem EInsatz der Stanze wurde jetzt aktuell die Wunde vernäht und ein Pflaster drauf geklebt. Zum einen tat die Wunde in den ersten Tagen obwohl sie ja echt winzig ist sehr weh, zum anderen sieht die Naht echt doof aus. Nimmt man ein Stück Stoff und schneidet ein kreisrundes Loch rein und näht dieses Loch dann so wie's ist zusammen biden sich Falten. UNd genau so sieht das bei mir aus :mad:

Bei der ersten OP war ich aufgrund einer Zusatzversicherung privatversichert. DAs ganze fand auch im Rahmen eines stationären Aufenthalts statt, Hauptgrund war Nachschnitt eines Melanoms.

Die aktuelle OP fand ambulant "auf Kasse" statt.

Ob das den Unterschied der OP-Technick schon allein erklärt ? Dann würde ich vermultich beim nächsten mal wieder in die private Tasche greifen. Oder gibt es andere Erklärungen ?

BTW: das zweite Muttermal wurde mir unterm Fuß entfernt. Die Ärztin meinte, ich könnte danach problemlos auftreten und laufen. Kann ich aber nicht. Tut super weh, obwohl die Wunde ganz unauffällig aussieht. Stell ich mich vielleicht einfach nur mädchenhaft an *zweifel* ?

bijomi

16.11.2009, 08:12

Guten Morgen Pavot :winke:

Also das kann nichts mit privat oder Kasse zu tun haben. Mir wurde vorletzte Woche auch einer mit der Stanze entfernt. Grund: damit auch wirklich in der Tiefe alles weg ist. Denn die vorherige Entfernung mit shape-Technik hat wohl nicht gereicht, weil dann ein Rezidiv kam.
Vor 2 Jahren hatte ich wegen einem anderen Teil auch mal eine Stanzung.
Da Stanzungen doch einiges tiefer gehen tut es einfach mehr weh und der Heilprozess dauert halt auch länger.

Außerdem hatte ich vorletzte Woche ja auch noch einen Kandidaten an der Fußsohle entfernen lassen. Mit shape-Technik allerdings. Das tut einfach weh! Fußsohle ist einfach extrem empfindlich und mit schonen ist einfach schwer :confused:

Also du "jammerst" zu Recht wegen der Schmerzen.
Das mit der unterschiedlichen Entfernungstechnik kann ich persönlich aber so nicht bestätigen.

Hoffe dir damit geholfen zu haben ;)

Pavot

16.11.2009, 09:20

HAllo Birgit !

Ja, du hast mir in der Tat geholfen. Ich habe jetzt nicht mehr das Gefühl, dass ich mich einfach nur anstelle......

:-)

Pavot

bianka79

28.11.2009, 23:03

Brauche mal wieder einen Rat:
letzten Montag ist mir ein Lymphknoten in Hornheide entfernt worden, obwohl ich eigentlich meine Schilddrüse im UKM operieren lassen wollte. Ich habe wegen meiner Melanomgeschichte (Feb 09 0,39mm Clark level 3) gottseidank einen pet-scan erhalten und es wurde ein Verdacht auf eine Metastase im Lymphknoten geäussert. Der Lymphknoten ist ja nun raus und ich warte auf das Ergebiss,aber was mache ich denn nun mit meinen Knoten in der Schilddrüse? Der Arzt aus dem UKM meldet sich einfach nicht wie vereinbart und ich renne seit April 09 immer wieder ins UKM.Ich finde das UKM und dessen Möglichkeiten am Besten für mich, werde jedoch vom Arzt dort immer wieder hingehalten und renne dem immer hinterher. Der lässt mich auch mal fast 4 Stunden mit einem Verdacht auf eine Metastase im Wartezimmer warten um mir dann zu sagen, er kann mir nichts sagen und würde innerhalb von 48Stunden anrufen,was er dann noch nicht mal machte oder machen liess.Sonst war die Behandlung dort ok.Naja ich warte auf das Lymphknotenergebnis und werde da wahrscheinlich wieder hin müssen. Wie seht Ihr das?

www

29.11.2009, 10:36

Das kenne ich auch vom UKM und nur vom UKM. Das UKM ist die Klinik des Vergessens. Uns hatte man auch vergessen. Das fing beim ersten Anmelden an, da hatte man uns 45 Minuten im Wartezimmer vergessen, bevor man merkte, dass wir woanders hin müssen. Termin natürlich verpasst. Dann hat man vergessen uns Termine für die regelmäßigen Therapieinfusionen zu geben. Emails geschrieben, Telfonanrufe getätigt, "es ruft sie jemand zurück", auf den Anruf warten wir heute noch ... er käme heute ohnehin zu spät. Es gab viel weiteres Vergessen, die Krönung war, dass beim zweiten DTIC-Zyklus vor der Infusion vergessen wurde, das Mittel gegen Übelkeit zu injizieren, mit grausamen lang anhaltenden Folgen. Völlig enttäuscht und geschockt schmiss mein Vater die Behandlung hin und die Melanommetastasen wuchsen und gedeihten.
Der einzige wirklich aufmerksame und engagierte Arzt im UKM, mit dem wir Kontakt hatten, war ein junger Studienarzt.

Nachdem eine Studienteilnahme nicht in Betracht kam, schwebten wir im "luftleeren Raum". Irgendwie war niemand mehr zuständig und nichts passierte ohne unsere hartnäckigen Kontaktversuche, unser Drängen und Nachfragen. Man machte dann mal eben eine einfache (wirkungslose) DTIC-Behandlung.

Ansonsten können sie diese Klinik des Vergessens vergessen.

Roswitha

05.12.2009, 23:03

Hallo,
ich habe mich eine Weile nicht gemeldet und nur still mitgelesen. Mein Sonobefund vom Oberbauch in der letzten Woche war i.O. Aber ich habe trotzdem ein Problem mit dem ich nicht fertig werde, vielleicht hat jemand ähnliche Beschwerden. Angefangen hatte es mit permanenten Oberbauchschmerzen. Ich habe 4 Wochen Omaprazol genommen, danach wieder Schmerzen. Die Hausärztin hat dann Pantoprazol verschrieben, welche ich noch nehme und im Moment beschwerdefrei bin. Ich war der Meinung dass es psychisch ist. Nun habe ich seit reichlich einer Woche im rechten Rücken im Brustbereich einen dumpfen Schmerz. Zeitweise überzieht sich vom Rücken übern Hintern und dem rechten Bein ein Taubheitsgefühl, ist nicht taub, sonder so ein missempfinden.
Am Mittwoch in der Tumorsprechstunde wurde ich zum Lunge röntgen geschickt, Befund steht noch aus. Letztes Thoraxröntgen war im Juni und o.K. Die Ärztin glaubt dass nichts ist und wollte weitere Untersuchungen von den Blutbefunden abhängig machen. Ich durfte sie am Donnerstagabend anrufen und die Blutwerte waren i.O. Der Tumormarker liegt im Grenzbereich und den sollte ich beim niedergelassenen Hautarzt in 3-4 Wochen kontrollieren lassen.
Seit vorgestern habe ich auch direkte Rückenschmerzen in diesem Bereich welche beim Sitzen und Liegen besser sind.
Das Taubheitsgefühl ist aber fast weg. Gestern war ich beim Orthopäden, wieder röntgen, seinerseits alles i.O.
Ich rede mir nun ein, dass nach der Metastase im Juni etwas über die Blutbahn weiter gegangen ist und dass die Oberbauchschmerzen und Rückenschmerzen in Zusammenhang stehen. Im Krankenhaus wollte man damals den Fuß unten bestrahlen um auszuschließen, dass sich Zellen in die Blutbahn absetzen. Primärtumor und Metastase lagen nebeneinander, wurde aber von der Uni abgelehnt.
Im Juli stand im Befund der PET folgende Satz. Winzige pleuranahe Verdichtung dorsal im Segment II rechts, eine weitere findet sich im Oberlappenbereich lateral, wobei es sich um kleinen Granulome oder Lymphknoten handeln könnte. Sollte ich die Ärztin an der Uni nochmal anrufen und sie auf den Satz aufmerksam machen? Oder sagt der nichts aus. Granulome sind ja nichts besonderes. Ich weiß auch nicht wo das Segment II ist, ob das die Stelle ist, wo mein Schmerz sitzt.
Mal sehen was nächste Woche ist. Morgen hat mein Mann Geburtstag, da bin ich ein wenig abgelenkt.
Ich wünsche euch allen auch einen schönen Nikolaustag.
Roswitha

micha54

06.12.2009, 09:46

Hallo Roswitha,

nach den neueren Erkenntnissen sieht es wohl so aus, daß Metas nicht selbst metastasieren, Babs hatte dazu einiges gepostet. D.h. nach deren Entfernung besteht keine weitere Gefahr. Alles was bei Dir gestreut haben könnte wäre demnach bereits vor der Entfernung des Primärtumors passiert. Eine lokale Bestrahlung hätte also vermutlich keine Auswirkungen mehr auf deinen Rücken gehabt. Überlegs Dir mal in Ruhe, vielleicht kommst Du dann auch zu der Überzeugung, daß man bei Dir nichts versäumt hat.

Das 2. Segment - kann eigentlich sich wohl nur auf die 8 Segmente der Leber beziehen. Allerdings sollte man feststellen können, wenn dort wirklich was ist. Notfalls nerv. die Ärzte solange bis Du ein weitere Untersuchungen (PET?) bekommst, denn die Ungewissheit zerfrisst die Seele und verursacht Schmerzen auch dort, wo garnix ist.

Liebe Grüße,

Michael

babs_Tirol

06.12.2009, 10:10

Hallo Roswitha,

schade, dass du wieder gesundheitliche Probleme bezüglich MM hast.
Micha hat eigentlich schon alles dazu gesagt, bei den Segmenten handelt es sich um die Leber. Bei mir bestand 6 Monate das Problem bevor das MRT eindeutig auf Lebermetastasen hinwies. Du solltest das Problem sofort mit der Klinik besprechen. Vorab als Linderung es mal mit Mariendistelkapseln versuchen!

LG
-babs_Tirol-

Roswitha

06.12.2009, 22:34

Hallo babs, hallo Micha,
danke für eure Zeilen, meine Hautärztin war heut kurz zum Geburtstag meines Mannes. Ich wollte eigentlich da nicht über meine Erkrankung sprechen, aber als ich sie zur Tür brachte habe ich sie doch noch auf den Befund von der PET angesprochen. Sie wird mir eine Überweisung geben zum MRT oder CT. Einen Termin werde ich aber wohl dieses Jahr nicht mehr bekommen.Babs was ist denn aussage genauer die Leber betreffend CT oder PET? Mit der Mariendistel werde ich mich in der Apotheke erkundigen. Seit 4 Wochen nehme ich Kurkumakapsel sind auch gut für die Leber.
Am Freitag bin ich mit meinen Mann in Berlin zu einer SPECT Untersuchung des Herzens. Mein Mann hat 2005 2 Stens nach einen Herzinfarkt eingesetzt bekommen. Mit dieser Untersuchung kann man ohne die nicht ungefährliche Kathederuntersuchung die Herzkranzgefäße darstellen. Da ich auch in dieser Richtung Risikopatient bin Bluthochdruck, Übergewicht usw. bin, lass ich die Untersuchung auch machen. Ist wie die PET keine Kassenleistung.
Allen eine schöne Woche
LG Roswitha

babs_Tirol

07.12.2009, 07:56

Hallo Roswitha,

ich denke ein MRT für die Leber mit Resovist- einem eisenhaltigen Kontrastmittel- ist das Beste für eine genaue Untersuchung der einzelnen Leber-Segmente.
Ich habe am 14.12. wieder eine Kontrolluntersuchung der Leber, ich hoffe es hat sich bei mir nicht verschlechtert.

Dir drücke ich die Daumen, dass die Schmerzen eine harmlose Ursache haben.

LG
-babs_Tirol-

rita33

07.12.2009, 11:03

Hallo,

ich komme gerade von meiner 3-monatl. Hautuntersuchung aus der Hautklinik. Alles im grünen Bereich. Ein "Fleckchen" wird beobachtet.
So, nächsten Montag muss ich noch zum Onkologen bezügl. der Schilddrüsenuntersuchung. Da steht das Gespräch noch an. Dann habe ich das erste Jahr nach Diagnosestellung rum! Was für ein Jahr!!

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag

lg
rita

Himmelgrau

07.12.2009, 14:14

Hallo ihr Lieben!
Auch ich möchte mich zum Ende dieses (für mich scheußlichen) Jahres wieder zu Wort melden. Nach dem Verdacht auf ein Rezidiv am rechten Oberarm, der sich dann auch bestätigt hat, musste im Oktober die Interferontherapie abgebrochen werden, weil die zuerst die Nebenwirkungen zu massiv wurden, dann die Pre- Medikation erhöht wurde, was wiederum die Leberwerte so verschlechtert hat, dass ein Weiterführen der Interferontherapie unmöglich gemacht hat. Außerdem hat sich inzwischen der Verdacht bestätigt, dass beim Entfernen der Lymphknoten zwei Nerven verletzt wurden. Dazu kommt dann noch das Lymphödem im rechten Arm, bei dem der Kompressionsstrumpf nicht ausreicht und der Arm jetzt jeden Tag gewickelt werden muss...
Meine Nerven sind am Ende. Eigentlich wünsche ich mir nichts anderes, als endlich wieder studieren oder arbeiten zu können, aber nichts dergleichen ist im Moment in Sicht. Jetzt werde ich in den nächsten Wochen noch mal für 8-12 Wochen in eine psychosomatische Klinik gehen, ich hoffe, dass ich danach zumindest psychisch wieder einigermaßen in die Spur komme.
Am 16. Dezember steht die nächste Kontrolle in der Hautklinik an, die wird dann hoffentlich mal ohne schlechte Nachrichten über die Bühne gehen...

Ich hoffe, dass es euch im Rahmen der Möglichkeiten gut geht (ich muss mich erst mal wieder durchs Forum lesen, bin nach 11 Wochen Krankenhaus noch ein wenig orientierungslos...).

Liebe Grüße,

Jule

@Rita: HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH und WEITER SO!!!

rita33

07.12.2009, 14:31

Hallo Jule,

Mensch, dich hat es aber auch erwischt!! Schade, dass du die IF-Therapie abbrechen musstest. Was meinst du eigentlich mit Pre-Medikation?
Auch bei mir sind die Leberwerte erhöht (hab jetzt fast 11 Monate IF 3x3 Mio rum), aber mein Onkologe hat von Abbruch noch nichts gesagt.

Ja, dieses Jahr war voll für die Tonne! Man wünscht sich sein altes Leben zurück und weiss, das wird nie wieder so sein. Aber wir wollen für das nächste Jahr positiv und optimistisch sein. Hat man die Talsohle einmal erreicht, kann es nur noch aufwärts gehen. Auch für dich.

Ganz liebe Grüsse
rita:pftroest:

lucylou

07.12.2009, 14:44

Hallo Jule.
ich denke an dich wenn du deine nächste Kontrolle in der Hautklinik hast, das du in der Reha wieder aufgebaut wirst und das nichts mehr nachkommt.

Ich hatte am 23.Oktober meine Vorsorge. Da wurde aber nur eine Haut,- sowie Blutuntersuchung gemacht. Alles in Ordnung.
Den Bericht habe ich am 26.11. bekommen! In der Diagnose vom Bericht steht:"Nachtrag Micrometaste 3/1 AJCC Stad.IIIb"
Daraufhin habe ich in der Klinik angerufen, da wurde mir mitgeteilt, das im Rahmen der Wächterlymphknotenstudie eine konsiliarische Mitbeurteilung gemacht wurde. Es ist nichts neues gefunden wurden, aber in der neuen Leitlinie werden isolierte Tumorzellen als Micrometastasen gewertet. Achso der Bericht war vom 01.10. bei meiner Nachsorge hat mir keiner was davon gesagt:mad: und Telefon gibts wohl auch nicht immer!
Im dem Konsiliarischen Bericht steht" ...erkennt man sowohl am Randsinus als auch in der Lymphknotenkapsel unschriebene Ansammlungen von epitheloid wirkenden atypischen Zellen mit geringgradiger Anisokaryose und mäßig breiten leicht eosinophil importierendem Zytoplasma"
Vielleicht kann mir das einer übersetzten.

Ansonsten wünsche ich euch allen eine schöne, ruhige Adventszeit, Nachsorge nur mit guten Nachrichten und die`s brauchen gute Besserung!

Viele liebe Grüße
Lucylou

babs_Tirol

07.12.2009, 15:15

Hallo lucylou,

in deinen vorherigen Beiträgen hattest du doch geschrieben, in einem der drei entnommenen Wächterlymphknoten wurde eine Mikrometastase gefunden. Auf Grund der Studie wurde von einer kompletten Lymphknotendissektion dieser Region verzichtet.
Lese betreffend der Histo doch hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Zytoplasma

Hast du denn keine Sono der befallenen Region gehabt?
Oder wird nur alle 3 Monate eine Haut- und Blutkontrolle und alle 6 Monate eine Sono gemacht? Was hat die Klinik denn zu deinen zukünftigen Nachsorgen gesagt?

LG
-babs_Tirol-

babs_Tirol

07.12.2009, 15:32

Hallo Jule,

tut mir leid, daß du einen Rezidiv hattest.
Wieder ein Lymphknoten oder im Narbenbereich des MM?

Ich hoffe für dich, daß die Ärzte der Klinik bei Nachsorge eine Sono machen, zu der Haut- und Blutkontrolle!

Hat das Parazetemol die Leberbeschwerden verursacht? Hattest du 1000 mg genommen vor dem IF?
Bei Leberbeschwerden hilft das pflanzliche Mariendistel sehr gut, frage deinen Arzt danach!

Für dein Lymphödem solltest du jeden Tag frische Ananas und Papaya essen.
Noch besser sind natürlich Wobezym-Kapseln. Selen ist auch gut bei Lymphödemen.
Bei mir wurden auch die Nerven bei der Dissektion verletzt, scheint wohl sehr häufig zu passieren.
Vielleicht benötigst du einen stärkeren Kompressionsstrumpf, ich trage einen Klasse 3 maßgefertigt. Anfangs postoperativ hatte ich nur Klasse 2, der überhaupt nicht half.
Da Lymphdrainagen nicht so angebracht sind, solltest du wenigstens zur Krankengymnastik für deinen Arm gehen!
Hat dir denn die erste psychosomatische REHA nicht geholfen?
Sind deine Ängste wegen der Erkrankung am MM oder hat es auch noch andere Ursachen?

LG
-babs_Tirol-

lucylou

07.12.2009, 16:21

Hallo Babs,

in meinen vorherigen Berichten habe ich von "isolierte Tumorzellkomplexe im Sinne einer regionären Sinuscarcinose in einem Lymphknoten. Ausbreitungsstadium pN0i+ (sn)(0/3)." geschrieben. Deshalb war es für mich ja auch ein Schock Micrometastase zu lesen. Weil isolierte Tumorzellen keine Eigenschaften von Metastasen aufweisen. Außerdem bin ich jetzt auch hochgestuft auf Stad.IIIB. Das hat mir dann noch den Rest gegeben.
Vielen Dank für den Link, das werde ich mir gleich mal durchlesen. Einzelne Wörter habe ich schon nachgeschaut, aber den gesamten Komplex habe ich nicht so verstanden.

Viele Grüße
Lucylou

Jürgen1969

07.12.2009, 16:39

Hallo Rita,

zuerst mal: prima gemacht, dass die Untersuchungen ok waren. ;)Nur weiter so. Auch ich hab schon 11 Monate rum mit dem Interferon, bald starten wir in das letzte Drittel ab Januar. Hoffe, dass wir es noch voll durchziehen können.

Hallo Lucyluo und Jule,

auch Euch beiden wünsche ich alles Gute und dass bald wieder bessere Nachrichten kommen. Hier ein kleiner Drückerhttp://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_009.gif (http://www.smilies.4-user.de) http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_009.gif (http://www.smilies.4-user.de)

lucylou

07.12.2009, 17:06

Ach Mensch Babs, deinen zweiten Teil habe ich voll überlesen.

Bei der nächsten Nachsorge im Januar wird Sono und Röntgen gemacht. Im Oktober ist nur die Haut und das Blut untersucht worden. So wie ich das verstanden habe wird die Ultraschalluntersuchung alle 3 Monate im Rahmen der Studie gemacht. Bei meinem Telefonat mit der Ärztin wurde mir gesagt, das sie mich jetzt schon nach Stad.III behandeln.
Ich finde das schon alles was merkwürdig, fast 5 Wochen bis der Bericht von der Nachsorge da ist, und das mit dem tollen Nachtrag. Den zusätzlichen Bericht der Studie, vom 01.10., habe ich am 01.12. auf Nachfrage erhalten. Den abschließenden Arztbrief von meinem Klinikaufenthalt an meine Hausarzt habe ich im September selber von der Uni mitgenommen, der war abgeheftet in meinem Ordner. Ich glaube die haben ein großes Kommuniktionsproblem. Aber dem versuche ich im Januar abzuhelfen.

lg Lucylou

Himmelgrau

08.12.2009, 16:41

Vielen Dank für eure lieben Wünsche und Tipps!

Ich hatte immer einige Stunden nach der Interferonspritze starke Krämpfe (weswegen Paracetamol überhaupt nicht mehr half und nach und nach auf eine Novalgin- Tramal- Valoron- Kombi aufgestockt wurde) und zuhause dachte ich immer, dass ich während der Schüttelfrostphasen vielleicht Angst habe und hyperventiliere, weil ich immer das Gefühl hatte ich bekäme schlecht Luft. In der Klinik hat sich dann gezeigt, dass ich nicht hyperventiliere, wohl aber größere Atempausen habe, bei denen in der Klinik immer wieder zu Sauerstoff gegriffen werden musste. Die Atempausen ließen sich dann zwar mit Kortisonspray beenden, aber ich lag drei Tage pro Woche einfach komplett flach mit Fieber und all den üblen Nebenwirkungen und als dann die Leber gestreikt hat, haben mehrere Ärzte davon abgeraten die Interferontherapie weiter zu machen.

Mein Onkologe hat in der letzten Woche schon eine Sono gemacht- da war alles okay. Es fehlt also nur noch die Kontrolle der Haut.
Die Leberwerte waren ein paar Wochen nach Absetzen der Therapie wieder okay.

Das Rezidiv war zum Glück im Narbenbereich, hat sich aber enorm schnell entwickelt- ich war zum ersten Mal nicht in der Lage mir Genaueres darüber anzuhören (obwohl ich sonst immer alles ganz genau wissen wollte). Wir werden nächste Woche noch mal darüber sprechen.

Sowohl meine Hautärzte als auch der Onkologe meinen, dass Lymphdrainagen kein Problem sind- obwohl ich bisher auch immer wieder Gegenteiliges gelesen habe. Ich hoffe darauf, dass der Arm jetzt auch mit wickeln alleine klarkommt- ich werde auch mal schauen, ob es vielleicht mit CCL 3 besser geht.

Die psychosomatische Reha hat mir zwar schon geholfen, aber ich merke auch, dass noch Einiges fehlt damit ich wieder auf die Beine komme. Kurz vor der Melanom- Diagnose war ich schon wegen einem massiven Erschöpfungssyndrom in der Klinik angemeldet. Mit dem Melanom komme ich noch nicht wirklich klar. Mein Kopf tickt hin und her zwischen 'es ist ja vielleicht gar nicht so schlimm und vielleicht kommt ja auch nie wieder was nach' und Ängsten, die in eine sehr pessimistische Richtung gehen.
Irgendwie ist dieses Thema entweder ganz weit weg von mir, oder es holt mich ganz schnell und heftig ein. Ich glaube, dass ich besser mit einer Krankheit umgehen könnte, bei der man für eine kürzere Zeit eine heftige Therapie durchziehen muss und dann aber mit hoher Wahrscheinlichkeit wieder geheilt ist. Aber dieses ewige 'da könnten eben schon noch Tumorzellen im Blut sein' macht mich wahnsinnig...

micha54

08.12.2009, 17:55

Hallo Jule,

man(frau), was machste denn für Sachen, wir haben doch alle die Daumen gedrückt, daß Du gesund bleibst :eek:

Was in diesen Tagen hier zu lesen ist stürzt einen in einen regelrechte Winterdepression.

Ich kanns verstehen, wenn Du beim Doc nicht zuhören konntest, ich nehm immer meine Frau mit, damit wenigstens einer was mitbekommt. Ausserdem hat meine Ärztin auch gemeint, daß Patienten Wichtiges nur zu rund 20% mitbekommen, und der Rest geht zum 2. Ohr wieder raus.

Die Docs hier (in Berlin) sind wohl auch recht freizügig mit Lymphdrainagen. Nachdem Metas vermutlich nicht weiter metastasieren sollte das auch nix ausmachen, aber wer weiss, was man nicht macht kann jedenfalls auf keinen Fall schaden.

Liebe Grüsse,

Michael

rita33

09.12.2009, 16:52

Hallo Jule,

na, mit den Nebenwirkungen kann ich schon verstehen, dass du mit der IF-Therapie aufhören musstest.

Was die Psyche angegeht, kann ich das, was du schreibst, absolut nachvollziehen.
Ich habe auch Phasen, da denke ich, ich kann gut mit der Krankheit umgehen.
Dann wieder falle ich in ein Loch und es dauert Tage, da wieder heraus zu kommen. Und ich mag auch nicht mit der Familie oder Freunden darüber reden.

Z. B. hatte ich letzte Woche in der Fa. 10-jähriges Firmenjubiläum. Der Chef gratulierte mir mit einem Blumenstrauß und meinte, er freue sich auf die nächsten Jahre -mindestens bis zum 25-jährigen. Sofort gingen meine Gedanken in die Richtung "na, wenn ich das mal schaffe".
Auch mit dem IF, da frage ich mich schon jetzt, was kommt danach? Ich kann diese Gedankengänge nicht verhindern, es passiert einfach. Auch schaue ich meine Haut nicht gern an, einfach aus Angst etwas zu finden.
Aber wie gesagt, es gibt auch Tage, da bin ich positiv eingestellt.
Ist halt so (sage ich oft momentan).

Ich hoffe, es gibt sich im Laufe der Zeit und wir können die Dinge gelassener angehen.

Liebe Grüsse
rita

@Michael,
Hallo,
sag mal hast du nie solche Phasen? Dann gib mal ein paar Tipps, wie du das machst.

LG
rita:)

micha54

09.12.2009, 17:55

Hallo Rita,

na klar hab ich sowas auch. Das IF verursacht, daß ich vorerst nicht auf einen beschwerdefreien Zustand hoffen kann, und das deprimiert. Ohne IF wäre alles irgendwie normaler....

edit anfang:
Mir wurde angekündigt, daß ich schon früher, nach 12 Monaten, mit dem IF aufhören soll. Ich habe dann gemeint, daß ich mich darüber nicht unbedigt freue, weil ich befürchte, daß danach Metas auftreten. Die Ärztin wollte mir mit Argumenten diese Sorge nehmen, aber...naja, Angst hört auf keine Argumente. Allerdings habe ich mir dann überlegt, daß es ja nur darum geht, ob ich ein halbes Jahr früher oder später betroffen bin, falls es nach dem Absetzen des IF zu Metas kommt.
und jetzt freu ich mich ehrlich, wenns vorbei ist...
edit ende.

Allerdings habe ich mir bewusst angewöhnt, die Narbe zu berühren und nach Merkwürdigkeiten abzutasten. Das hat ganz schön Überwindung gekostet.
Naja, hinten seh ich nix, also bin ich schon 2x ausser der Reihe in die Klinik um Merkwürdigkeiten abzuklären, das waren:
- Naevi-Vernarbung mit übermäßiger Narbenwucherung
- Lipome oder so im Arm, sind 2 Monate später wieder weggegangen
- Verdickungen unter der Achsel, ebenfalls Narbenwucherungen.
Ausserdem habe ich vermutlich Leber-, Lungen-, Knochen- und Hirnmetas :confused: besonders nachts.

Nee, also ich kann mir nicht vorstellen, daß man das wegstecken kann. Also Du bist gaz normal.
Allerdings kann ich darüber mit der Familie reden.

Liebe Grüße,

Michael

rita33

10.12.2009, 16:27

Hallo Michael,

warum sollst du mit IF nach einem Jahr aufhören? Wegen den NW?

Ich kann mit meiner Familie darüber schon reden. Das erste halbe Jahr habe ich über alles gesprochen. Aber jetzt, so ziemlich genau ein Jahr nach der Diagnose, fahre ich das Thema ein wenig runter. Einfach um das Leben meiner Familie einfacher zu machen. Mein Mann hat momentan auch seine Probleme in der Firma. Nach 31 Jahren Zugehörigkeit sieht es z. Zt. so aus, dass die Fa. auf grund der Wirtschaftskrise schliessen muss. Das muss er auch erst mal verkraften. Mit 51 Jahren wird man auch nicht mehr händeringend genommen.

Bis dann
LG
rita:D

PS: Ich hab am Samstag Weihnachtsfeier, wie sieht das mit Alkohol und IF aus? Ein odr zwei Gläschen Wein sind doch erlaubt oder?. Mir ist richtig danach!!!:prost: :smiley11:

J.F.

10.12.2009, 22:03

Hallo Rita,

die zwölfmonatige Spritzzeit war / ist die Standardzeit laut ADO bevor sie auf 18 Monate hochgesetzt wurde. Nicht jede Uniklinik verschreibt die 18 Monate, sondern unterscheidet bei jedem Patienten bzw vertritt laut ihren Erkenntnissen der von ihnen durchgeführten Studien die ein oder andere Meinung was die Länge der Spritzerei anbelangt und auch der Dosishöhe. Die einen arbeiten nur mit Hochdosis, die anderen nur mit der Niedrigdosis, manche entscheiden pro Patient.

micha54

11.12.2009, 10:29

Hallo Rita,

ist ja Mist mit Deiner Firma :mad:

wie sieht das mit Alkohol und IF aus?

ich habe bisher nichts an NWs durch Alkohol und IF bemerkt, im Sommer haben wir immer unsere Runde mit dem Hund gedreht und dann 2 Biere im Biergarten genossen. Aber ich habe ja auch keine gravierenden NWs und mit Wein hab ichs nicht probiert.

Allerdings schmeckt mir dieses Jahr das Bier nicht mehr so, was ich aufs IF zurückführe, denn Kaffee schmeckt auch irgendwie fad, mein Appetit auf Wein ist völig verschwunden. Jedenfalls komme ich so auf nur ganz geringe Alkoholmengen, was das Gewissen schont.

Viel Spaß bei der Weihnachstfeier.

Michael

Petra & Thomas

11.12.2009, 10:40

Hallo liebe Leute,

habt sicherlich im Plauderthead gelesen, es gibt auch postive Nachrichten.......

Ich habe die IF 3 x 3 Mill Einheiten nach 16 Monaten wegen erhöhter Leberwerte abgesetzt. Nach dem 2. Melanom habe ich aber auch noch nicht wieder damit angefangen. Man könnte es in abgeschwächter Form noch weitergeben. Mal so ein Hinweis für Bin momentan ziemlich unentschlossen was das angeht. Die letzte Nachuntersuchung war ohne Befund.

Und eigentlich will ich auf mein Immunsystem vertrauen, das vielleicht in der Zeit des IF gut trainiert wurde. Hatte z. B. das 1. mal wieder Schnupfen und vor einigen Tagen Fieber durch die Zahn OP- das ich als Kind das letzte mal bei der Entnahme der Mandeln hatte. Irgendwie scheint mein Körper schon zu reagieren, aber reicht das aus?
Die zweifel kommen daher, das ich eben so kurz nach Therpieende das 2 Melanom hatte.

Alles was die Lymphe betrifft -2 Ärzte 3 Meinungen. meine Freundin macht Lymphdrainage seit Brust OP hat auch ziemlich damit zu kämpfen, da ja bei ihr alle LK entfernt wurden und eine augeprägte Quadrantenstörung vorliegt. Ihr wurde Lymphsalbe und Lymphol zum Trinken empfohlen. Namen weiß ich nicht genau.

Liebe Grüße Thomas

babs_Tirol

11.12.2009, 11:13

Hallo Thomas,

ich würde sagen, wenn du dich ohne IF besser fühlst, dann würde ich weiterhin pausieren. IF ist ja kein Allheilmittel.

Was Lymphdrainagen betrifft, ist es bei Brustkrebs sehr gut aber beim MM nicht. Das MM zirkuliert durch alle Blutbahnen, daher könnten eventuelle Mikrometastasen schneller durch den ganzen Körper verteilt werden.

Wobezym und Selen sind auch sehr hilfreich bei Lymphödemen, sowie maßgefertigte Kompressionsstrümpfe der Klasse III.
Ich spreche da aus eigener Erfahrung.

Wünsche dir weiterhin eine metastasenfreie Zeit! Denke an 2011 da werden wir alle 50 Jahre alt.

LG
-babs_Tirol-

Roswitha

11.12.2009, 20:30

Hallo babs,

auch meine Daumen sind für dich am Montag ganz fest gedrückt. Bin mit meinem Mann heut in Berlin zur Herzuntersuchung. Was mein Herz angeht, ist erstmal alles i.O, die Beurteilung der Durchlässigkeit der Gefäße braucht zur Auswertung Zeit, der Prof. der die Auswertung macht meinte nächste Woche haben wir alles. Mein Mann ist mit seinem Befund nicht ganz zufrieden. Beim Herzinfarkt 2005 wurde doch einiges zerstört.
Ich hatte meinen Befund von der letzten PET mit da es ja derselbe Prof. macht. Diesen habe ich dann gefragt, was ich euch hier im Forum gefragt habe. Mit Segment II ist bei mir die Lunge gemeint diese teilt man auch in Segmente ein. Die beschriebene Verdichtung hat in meinem Fall nichts mit einer Metastase zu tun. Nun muss ich sehen wie es weitergeht, denn gestern hatte ich den ganzen Tag wieder Oberbauchschmerzen. Das taube Gefühl im Rücken und Beinen ist weg, jetzt sind nur noch die Rückenschmerzen da, welche aber auch besser werden.
Bis Sonntag bleiben wir noch in Berlin, ich habe ein Hotelzimmer gebucht. Also babs, wir wollen ein gutes Ergebnis hören.
Lg Roswitha

babs_Tirol

12.12.2009, 09:50

Hallo Roswitha,

danke für deine lieben Worte. Allerdings bin ich mir nicht so sicher, ob der Prof. nach dem MRT tatsächlich Zeit für mich hat. Im Sept. habe ich den Befund nach ca. 10 Tagen schriftlich erhalten. Ich befürchte es ist auch diesmal wieder so.
Danke für die Aufklärung mit der Lunge, daß die auch Segmente hat.

Ist deine Wirbelsäule schon richtig untersucht worden? Schmerzen können von dort auch ausstrahlen!
Bei mir wurde ja wegen der Taubheitsgefühle eine Neuropathie festgestellt, ich hatte zwar 24 Chemos davor aber 2 1/2 Jahre Interferon. Der Neurologe meinte in seltenen Fällen kann sogar Interferon eine Neuropathie auslösen.

Wünsche dir noch ein schönes Wochenende im weihnachtlichen Berlin!

LG
-babs_Tirol-

Petra & Thomas

12.12.2009, 17:17

Hallo Babs ,
danke für Deinen Hinweis. Habe am Oberschenkel hinten nur ein kleines Ödem und am Oberarm bisher garnichts. Habe keinerlei Beschwerden oder Bewegungseinschränkungen.
Liebe Grüße Thomas

Roswitha

13.12.2009, 22:07

Hallo babs,
ich habe mir mal das Krankheitsbild der Neuropathie angesehen, einige Symphtome deuten daraufhin. Die Wirbelsäule wurde geröngt. Der Orthopäde hat sich auch die Farbbilder von meiner PET angesehen und meinte das die Wirbelsäule gut aussieht.Von den Bilder der PET war er begeistert, hat er so noch nicht gesehen. Ich glaube dieses Jahr wird nicht mehr viel bei mir was Untersuchungen betrifft.
Babs für morgen sind die Daumen gedrückt.
LG Roswitha

Himmelgrau

03.01.2010, 13:25

Allmählich verliere ich die Nerven...

Vor einigen Tagen habe ich mir den Hautkrebs- Film der deutschen Krebshilfe angeschaut, in dem noch mal darauf hingewiesen wurde, dass auch Kopfhaut, Innenohr und Genitalbereich bei Melanom- Patienten aufmerksam kontrolliert werden sollten. Als ich am nächsten Tag noch mal darüber nachgedacht habe, fiel mir auf, dass mein Genitalbereich noch nie untersucht wurde. Also habe ich am nächsten Morgen nach dem duschen geschaut und einen großen Fleck (ca 3cm Durchmesser, unterschiedlich pigmentiert, ohne klare Begrenzung, teilweise auch sehr hoch pimentiert) entdeckt. Im ersten Moment hatte ich einen riesigen Schreck, als ich mich wieder gefasst hatte habe ich gleich in der Hautklinik angerufen (es war natüüürlich Feiertag) und mich bei der Dienstärztin angemeldet. Die hat sich den Fleck kurz angeschaut, meinte er sei regelmäßig strukturiert und ich solle ihn beim nächsten Nachsorgetermin (im März) vorzeigen und ihn mal fotografieren lassen.

Im ersten Moment war ich erleichtert, aber die Erleichterung verflog auch schnell wieder. Irgendwie hatte ich ein blödes Gefühl- schließlich kam mein erstes Melanom nur zustande weil ein Hautarzt schlampig gearbeitet hatte...

Nach zwei Tagen war ich völlig durch den Wind und mir war klar, dass ich eine zweite Meinung brauche um wieder ruhig schlafen zu können, auch wenn man mich für hysterisch hält. Also bin ich in die Hautklinik gefahren, habe stundenlang in der Ambulanz gewartet und kam dann zum Glück zu der Ärztin, die die letzte Tumornachsorge gemacht hat.

Sie hat mich untersucht, dann meinte sie nur kurz "Moment mal", verschwand und kam mit der Professorin zurück. Die hat mich dann auch noch mal untersucht und gesagt, dass die Stelle kaum noch regelmäßige Struktur hätte, absolut grenzwertig sei und innerhalb der nächsten zwei Wochen unbedingt entfernt werden muss. Sie meinte, dass es wahrscheinlich noch kein Melanom sei aber dass man es ohne Histologie auch nicht ausschließen könne und dass man auf gar keinen Fall bis zur nächsten Kontrolle warten kann... jetzt werde ich am 15. Januar vom OA operiert.

Irgendwie haut mich das wirklich um. Ich habe mich im Vorfeld wirklich gefragt, ob ich inzwischen einfach hysterisch geworden bin oder ob es Sinn macht eine zweite Meinung einzuholen. Ich meine, wenn eine Stelle mit Auflichtmikroskop untersucht wurde, dann müsste man doch davon ausgehen, dass man sich auf die Aussage des Arztes verlassen kann, oder? Ich verstehe die Welt nicht mehr- nach solchen Erfahrungen bin ich dann doch wieder ziemlich ratlos, wie ich wieder Ruhe in mein Leben und Boden unter den Füßen bekommen soll.

An die Damen in der Runde: wurde jemand von euch schon mal im Genitalbereich operiert? Kann mir jemand berichten wie die Schmerzen sind?

J.F.

03.01.2010, 18:22

Hallo Jule,

schreck lass nach. Da war Dein Beenden des alten Jahres und der Beginn des neuen Jahres mit ordentlichen Schreckmomenten versehen. Hoffen wir, dass das alles "gut" ausgeht :pftroest: und das Jahr ansonsten positiv verläuft.

Unter den anderen Krebsarten befindet sich ein Bereich "Krebs im Genitalbereich". Vielleicht findest Du dort ein paar Antworten. Ansonsten drücke ich Dir die Daumen: toi,toi,toi.

Sag Deinem Friseur Bescheid, der soll immer auch ein Auge auf Deine Kopfhaut werfen, wenn Du ihn besuchst. Denn ansonsten bleibt es bei der Beschau durch den Dermatologen. Und wir wissen ja, zwei Leute schauen besser als nur einer ;).

Himmelgrau

07.01.2010, 10:35

Vielen Dank für den Tipp! Ich hatte den 'Krebs im Genitalbereich'- Bereich noch gar nicht wahrgenommen- Hautkrebs alleine würde mir dann nach wie vor eigentlich auch ausreichen. :)
Und meinen Friseur werde ich tatsächlich beauftragen, sobald ich wieder einen habe, denn bisher waren da nicht mehr allzu viele Haare. Nun ja, jetzt sind sie im Anmarsch.
Nach dem sich der erste Schreck ein wenig gelegt hat, bin ich doch sehr froh, dass ich auf mein Gefühl gehört und nachgehakt habe. Die OP am 15. wird zwar sicher nicht so angenehm, aber da haben wir ja alle schon Schlimmeres hinter uns. Und am Tag nach der OP feiere ich trotzdem meinen Geburtstag, jawoll! :prost:

Rachel

07.01.2010, 15:09

auch ich drücke dir ganz fest die daumen
lg gitti

Orni59

11.01.2010, 13:32

Hallo zusammen

Nun bin ich auch betroffen und ich weiß nicht, wie ich mich weiter entscheiden soll.

Zum Ablauf:

In den letzten 2 Jahren (wie ich meine) hatte sich ein schwarzer Fleck am hinteren oberen Oberschenkel angeschlichen. Er war dort für mich schlecht einsehbar, wurde aber dann erfühlbar und juckte schon mal. Also auf zum Hautarzt.

Am 25.11.09 wurde er ambulant, mit den Sicherheitsabständen, raus geschnitten.
Der Befund Malignes Melanom war natürlich ein Schock.

Dann vom 13.12.09 bis 21.12.09 Uniklinik. OP war am 15.12.09, hierbei wurde die Stelle noch mal recht großzügig ausgeschnitten. Habe jetzt dort eine riesige Narbe quer über den Oberschenkel.
Desweiteren wurden mir aus der linken Leiste 3 Lymphknoten entfernt, weil man anhand deren ja nur sehen kann, ob das Melanom schon gestreut hat oder nicht. Anfänglich sollte ja nur der Wächter-Lymphknoten entfernt werden. Es waren aber vorsichtshalber bei der Kontrastmitteluntersuchung
4 Lymphknoten markiert. Die Leistennaht heilt sehr schlecht zu. Ich habe noch 4 Fixier-Klebestreifen dort, wo sich beim ziehen der Fäden die Oberhaut immer wieder öffnet.
Zum guten Schluss habe ich mir auf dem Rücken ein nicht so schönes Mal herausnehmen lassen (ohne Befund).

Das Ergebnis wollte man mir noch vor Weihnachten mitteilen. Ich habe Weihnachten, Neujahr und meinen Geburtstag mit der Ungewissheit gelebt und nur durch ständiges hinterher telefonieren, konnte mein Hausarzt endlich an Ergebnisse kommen. Eine Frechheit wie ich meine.

Der Wächter-Lymphknoten war befallen und die 2 anderen Lymphknoten waren sauber.

Nun steht in der Uniklinik, ein Gespräch über gewisse Studien an. Die dortigen Ärzte empfehlen, dass ich mir die ganze linke Leiste ausräumen lassen soll.

Wie soll ich mich entscheiden?? Gibt es Vergleichsfälle oder Studienergebnisse??

Anschließend soll es eine Chemo-Therapie geben. Mein Hausarzt hat im Voraus schon mal mit meinem Hautarzt gesprochen, der eine orale Chemo-Therapie in Tablettenform empfohlen hat. Diese soll auch nicht so viele Nebenwirkungen hat??
Jetzt soll es nach Rücksprache mit einem Nuklearmediziner eine Spritzen-Chemo-Therapie werden.
Was ist besser??

Ich hoffe ich brauche mir die 483 Seiten nicht alle durchlesen und Ihr könnt mir evtl. spontan und direkt weiterhelfen, oder zu was raten.

Vielen Dank im Voraus!!

LG Michael

babs_Tirol

11.01.2010, 14:51

Hallo Michael,

tut mir leid mit deinem MM.
Hast du keinen histologischen Befund über die Größe und die Eindringtiefe deines MM?
Lt. Leitlinien wird empfohlen ab einer Eindringtiefe von 1 mm den Wächterlymphknoten zu entfernen. Dein Wächterlymphknoten war ja leider positiv, es freut mich aber sehr.........daß die weiteren entfernten Lymphknoten nicht befallen waren. Momentan wird kontrovers disskutiert ob es überhaupt erforderlich ist, alle Lymphknoten in der Wächterlymphknotenregion zu entfernen. Bei einer kompletten Lymphknotendissektion kann es hinterher zu einem Lymphödem kommen, welches Probleme bereiten kann.
Bist du dir sicher, daß du jetzt eine Chemo machen sollst?
Normalerweise wird eine Interferon-Therapie empfohlen um das Immunsystem zu stärken um Melanommetastasen vorzubeugen.
Eine Chemo wird eigentlich nur gegeben wenn bereits viele Lymphknoten oder sogar Organmetastasen vorliegen.
Hat man bei dir schon ein Ganzkörper-Staging durchgeführt? Ein CT oder MRT?

Ich kann dir momentan nur empfehlen, ein Gespräch mit der Klinik zu führen um alles weitere mit denen zu besprechen! Auf jeden Fall lasse dir den Befund geben, da es für uns nicht so einfach ist- deinen genauen Krankheitsfall zu erkennen.

LG
-babs_Tirol-

Orni59

11.01.2010, 19:17

Hallo Babs

Danke für Deine Antwort. Der Befundbericht vom Hautarzt liegt beim Hausarzt. Ich weiß aber, das die Eindringtiefe 1,3mm betragen hat. CT der Lunge und Ultraschall der anderen Organe wurden in der UK durchgeführt und waren unauffällig.
Ich bin ja schonmal froh, das sie 3 Lymphknoten rausgenommen haben, anstatt nur den Wächter. Dann wäre es ja nicht das Thema und ich hätte wieder unters Messer gemusst. So weiß ich das die 2 nächstfolgenden unbefallen waren.
Die Frage ist, können Krebszellen 2 Lymphknoten überspringen und in Knoten 4bis sowieso sitzen?
...und ist eine Totalausräumung notwendig :-(

LG Michael

babs_Tirol

12.01.2010, 09:54

Hallo Michael,

hier habe ich noch einen Artikel bezüglich SN und Lymphknotendissektion gefunden: http://www.universimed.com/frame.php?frame=http%3A//www.universimed.com/stage/networkcenter.php%3Fnw%3D11%26cat%3D0%26table%3Dar ticle%26view%3Darticle%26id%3D14729

Deine Frage kann ich leider nicht beantworten, leider ist beim MM wohl alles möglich.

Lasse dich am Besten schnellstens von der Uni beraten!

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

Lixius

12.01.2010, 09:58

Hallo Michael,

zu Deiner Frage, ob Krebszellen Lymphknoten "überspringen" können: Wie die Krebszellen sich wirklich ausbreiten, weiß bislang kein Mensch so genau. Das ist leider Stand der Medizin. Babs_Tirol hat es ja schon geschrieben, dass momentan diskutiert wird, ob die Entfernung der Lymphknoten überhaupt etwas bringt (siehe z.B. einen Artikel in der FAZ (http://www.faz.net/s/Rub7F74ED2FDF2B439794CC2D664921E7FF/Doc~EA5EC5D4F3A2B4A2DB478147D079566E3~ATpl~Ecommon ~Scontent.html)). Angeblich gibt es keine Studien, die einen Nutzen der Lymphknoten-Ausräumung belegen.

Frag doch Deine Ärzte, die eine Totalausräumung empfehlen, auf welche Studien sie sich dabei stützen.

Orni59

12.01.2010, 16:57

Hallo babs_Tirol & Lixius

Danke Euch für Eure Antworten und die Links!!

Donnerstag ist das Gespräch!

Bis dann
Michael

J.F.

12.01.2010, 23:03

Hallo Orni59,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Bezüglich des Überspringens des Wächterlymphknoten wäre vielleicht die ADO-Leitlinie in der langen Fassung recht interessant. Dort wird daraufhingewiesen, dass nur in wenigen Fällen (< 5 %) ... der Wächterlymphknoten übersprungen wird. Auch wird erklärt warum und wieso manche radikale Ausräumung nicht mehr gleich angewendet wird, warum man auch bei den SLN-Biopsien manchmal zweifelt, das Studien sowohl das Anschlagen der Therapien als auch ein verlängern der Gesamtlebenszeit bzw Redizivfreiheit nicht untermauert.

http://www.ado-homepage.de/projekte/1/upload/leitlinie_melanom_ado_2005.pdf

Es spielen einige Faktoren in so eine Entscheidungsfindung rein. Nimm Dir Zeit und fordere diese auch von dem Arzt ein, der mit Dir die weitere Vorgehensweise bespricht. Fragen vorher aufschreiben, Fragen stellen, ruhig auch andere Ärzte fragen, Befunde einfordern. Für das Gespräch am Donnerstag toi, toi, toi.

Achso, in der ADO-Leitlinie findest Du auch, wann welche Therapie als Standardtherapie herangezogen wird. Aber es heißt Leitlinie, also etwas woran sich Ärzte orientieren können, nicht müssen.

Rachel

13.01.2010, 07:28

auch von mir für donnerstag toi toi
lg gitti

Orni59

13.01.2010, 11:37

Hallo Rachel & J. F.

Danke auch für Eure Antworten!!

Habe gerade mal versucht meine Befunde unter Signatur einzugeben...wird aber nicht angezeigt:confused:
...woran liegt es?
Häkchen an "Signatur anzeigen" ist aktiviert.

Hat sich erledigt, wird wohl nur im neuen Beitrag angezeigt.

LG Michael

Orni59

15.01.2010, 19:10

:winke: zusammen

Ich möchte kurz berichten, dass ich mich gegen eine völlige Ausräumung der linken Leiste entschieden habe.
Ab 25.01. fange ich eine Interferon-Therapie an. Zunächst 1 Woche UK stationär, dann 3 Wochen ambulant und dann darf ich wohl 3x die Woche selbst ran für 1 Jahr?. Die ersten 4 Wochen sollen wohl hochdosiert mit 40 Mill. IE sein :(
Kann man das durchstehen?....schon wieder voller Sorgen bin :(((

LG Michael

Himmelgrau

15.01.2010, 19:55

Lieber Michael,

gut, dass du eine Entscheidung treffen konntest- ob es richtig ist oder nicht, dass weiß man ohnehin erst hinterher. Schau nicht zu weit nach vorne sondern versuche jeden Tag das zu bewältigen, was der Tag von dir fordert. Ich bin sicher, dass du dann all das durchstehen kannst, was noch vor dir liegt!

Ihr Lieben,
ich habe heute die OP hinter mich gebracht, auch ohne an roten Ampeln auf einen heilbringenden Auffahrunfall zu spekulieren. ;)
Vor der OP wurde die Stelle noch mal begutachtet und entschieden, dass man doch mit Sicherheitsabstand schneidet, zumindest so weit wie man es in diesem Bereich kann ohne 'tiefgreifende Veränderungen' kann. Jetzt habe ich einen 8cm langen Schnitt zwischen innerer und äußerer Schamlippe. Nun ja, jetzt muss es nur noch heilen- nächste OP ist am 1. Februar, man hat ja sonst kein Hobby.
Ich danke allen, die die Daumen gedrückt haben!

Jule

Orni59

17.01.2010, 23:42

Hallo Jule

Danke für Deine Worte!

Ich wünsche Dir auch alles gute!!...bist ja auch nicht zu beneiden :-(

...auch allen anderen wünsche ich Kraft und Stärke!!

LG Michael

"Beginne den Tag mit einem Lächeln und sage am Abend mit einem Lächeln Danke."

Rachel

18.01.2010, 15:32

Jule, ich wünsch dir alles gute für deinen befund und allen anderen viel kraft und nur gute befunde
lg gitti

mister x

01.02.2010, 12:18

Hallo liebe Forum-User

muss mich leider wieder melden. Habe vor 2 Wochen wieder ein Muttermal entfernt bekommen und nun liegt der Befund vor, allerdings ist das für mich alles Fachchinesisch. Wäre nett wenn ihr mir weiter helfen könntet.

Histologisch:
Haut mit zum Teil schmaler kompakter Hornschicht. In der Junktionszone finden sich pigmentierte melanozytäre Nester. Die Läsion reift in der Dermis aus. Es finden sich Melanophagen. Die beurteilbaren Ränder sind frei.

Diagnose:
Melanozytärer Compound-Naevus mit Zeichen wahrscheinlich mechanischer Irritation. Kein Malignität.

Vielen Dank im voraus !
Mister X

micha54

01.02.2010, 12:49

Hallo,

na ist doch super, keine malignität heißt, Du musst Dir keine Sorgen machen, der kam früh genug raus :)

Gruß,
Michael

AnnieLair

07.02.2010, 19:22

Hallo zusammen,

ich hatte vor 2 Wochen ein auffälliges Muttermal rausgeschnitten bekommen und am Freitag das Ergebnis erhalten. Es ist wohl alles in Ordnung. Das Ergebnis habe ich in Kopie mitgenommen und verstehe nur Spanisch.

Was genau ist: pigmentierter, melanocytärer Junktionsnaevus ?

Vielleicht kann mir ja jemand helfen.

Liebe Grüße

annielair

Rachel

08.02.2010, 10:50

hallo annie, auf jeden fall ist das ganze gutartig und du brauchst dir keine sorgen machen, hab was gefunden für dich.

Der Junktionnävi wächst genau an der Grenze zwischen Epidermis und Dermis (die so genannte Junktionszone) zu einer scharf begrenzten, punktförmigen, braunen oder schwarzen Hautveränderung. Das makroskopische Aussehen unterscheidet sich kaum von einer Lentigo simplex, welche aber nur aus Melanozyten und nicht aus Nävuszellen besteht. Lentigo simplex und Junktionsnävus sind die klassischen „Leberflecken“. Die ersten Junktionsnävi entstehen im Laufe der Kindheit.
Melanozytäre Nävi sind definiert als benigne (gutartige) melanozytäre Proliferationen, die bei Geburt vorhanden sind.

Ein Pigmentnävus (manchmal auch: Melanozytennävus oder melanozytärer Nävus) ist eine begrenzte, gutartige Fehlbildung der Haut, die im Gegensatz zu anderen Arten von Nävi aus pigmentbildenden Melanozyten oder verwandten Zelltypen besteht und daher meist eine braune oder bräunliche Farbe aufweist. Es gibt zahlreiche Unterarten von Pigmentnävi .

lg gitti

Himmelgrau

08.02.2010, 18:14

Und weiter geht's...

Nachdem mir der Fleck im Genitalbereich entfernt wurde und anfangs ganz gut abzuheilen schien, gab es vor einigen Tagen eine dicke Entzündung, weil sich die Fäden, die sich eigentlich hätten auflösen sollen, nicht aufgelöst haben. Als ich am Freitag zur Wundkontrolle in der Klinik war, lag endlich der Befund vor- nur ein dsyplastischer Naevus. Aber: am Schnittrand war der Befund nicht ganz klar, daher wurde heute noch ein Nachschnitt gemacht.

Außerdem wurde mir vor einer Woche ein Lipom aus dem Dekolletébereich entfernt, das innerhalb der letzten Monate immer schmerzhafter und unbeweglicher geworden war.
Jetzt kann ich also wieder einmal auf Befunde warten.

Eigentlich wäre das ja auch noch zu verkraften, aber ich wir haben Semesterende und ich schreibe heute, morgen und übermorgen Klausuren über sechs Fächer. Ende der Woche haben drei meiner Patenkinder Geburtstag und am Montag habe ich Aufnahmetermin in der Psychosomatik.
Und: vor anderthalb Wochen habe ich mir beim Schneeschippen (und ich war wirklich nur kurz draußen und habe nicht viel getan) an dem Außenseiten beider Hände Erfrierungen I. und II. Grades zugezogen. Auch das hat mich dann ein weiteres Mal in die Hautklinik gebracht.
Allmählich habe ich das Gefühl, dass ich in der Hautklinik wohne...
Solange die Ergebnisse gut sind, soll man sich ja nicht beschweren, aber die ständige Warterei auf irgendwelche Befunde zehrt im Moment an meinen Nerven.
Nun ja, es werden bessere Zeiten kommen...

Jule

PS: Falls ich es vorher nicht mehr schaffen sollte: ab nächsten Montag bin ich für voraussichtlich sechs Wochen in der Klinik. Ich habe zwar sporadisch mal Zugang zum Internet, aber man weiß ja nie. Daher wünsche ich euch vorab schon mal gute Ergebnisse und ruhige Zeiten!

Rachel

09.02.2010, 07:34

hi Jule, ich kann dir nur alles gute wünsche und das bei dir bald wieder ruhe eingekehrt.
toi toi und alles liebe
gitti

Newlife

18.02.2010, 20:56

Hallo ihr Betroffenen und besorgten...
Nach nunmehr 3 Jahren, sitze ich hier und, es ist mir ein Bedürfnis, Euch mitzuteilen.
Meine Prognose war MM Clarl level5, 4,2 Td mm breslov also kurz und knapp medizinisch die volle Packung. Diagnose 2006, nach einer kleinen OP...danach Nach-OP, großflächige und max tiefste entfernung auf dem Vorfuß 7x7cm,. 3. OP- Hautverpflanzung. LK-verdacht... aber Frei. Keine entfernung der LK´s auf meinen Wunsch nach Befund. Keine Interferon Therapie auf meinen Wunsch.
1/4 jährliche cheks der LK´s etc.pp...
Damals saß ich auch hier in diesem Forum, las die vielen Einträge verzweifelt, Angst vor dem was nun alles auf mich zukommt.
Die OP´s verliefen reibungslos und ich kann nunmehr nach 3 Jahren mit bestätigung der Ärtzte auch Gedanklich sagen, das ich einen guten Schritt Richtung "neuer Gesundheit" hinter mir habe. Ich freue mich auf jeden neuen Tag und geniesse Ihn und glaube an die Zukunft!
Ich möchte hiermit jedem Betroffenen und Angehörigen MUT machen, das es nicht immer, trotz maximaler Tumorgröße, zu äußersten kommen muss. Es gibt auch sehr viel positive Schicksale, welche man natürlich hier sehr selten liest, da man "vergessen" möchte...Allen welche die Last tragen wünsche ich viel Mut und Kraft und möchte hiermit zeigen das es auch Hoffnung gibt.;)

babs_Tirol

19.02.2010, 16:53

Hallo Newlife,

schön, dass du dich als langer stiller Leser nun doch zu Wort meldest.
Deine Nachricht ist sehr erfreulich.

Habe vor kurzem allerdings eine Frau in meiner Hautklinik kennengelernt, wo nach 16 Jahren sich das MM mit LK-Metas zurückmeldete.
Leider ist beim MM alles möglich!

Wünsche dir weiterhin eine Zeit ohne Rezidiv

-babs_Tirol-

linus2208

20.02.2010, 09:24

Nicky1507

20.02.2010, 09:28

Ich würd das nicht so eng sehen. Kein Mensch ist sicher, in 16 Jahren oder wann auch immer Krebs zu bekommen.... davon sollte man sich nicht alles verderben lassen. Schön zur Vor- bzw. Nachsorge gehen und positiv denken! Kannst genausogut morgen unters Auto kommen....
lg Nicky

micha54

20.02.2010, 10:20

Hallo Nicky,

das sagst Du so leicht - kennst Du keine langen Nächte, in denen Dich die Zweifel plagen ?

Gruß,
Michael

Nicky1507

20.02.2010, 10:37

Oh doch, ich kenne auch lange Wochen, wo man aus dem seelischen Loch kaum rauskommt... hab ja am Donnerstag Nach-OP und muss dann wieder eine Woche aufs Ergebnis warten. Das ist das schlimmste, diese Warterei. Ansonsten verbiete ich mir zuviele Gedanken - ich bin eine recht starke Person und absolut sicher,daß ich das packe. Soll ich denn den Rest meines Lebens mit Grübeleien und Heulen verbringen?
lg Nicky

micha54

20.02.2010, 10:55

Hallo Nicky,

was ich meine sind all die Details, wo Du selbst mitentscheiden kannst.

Bei mir wäre das die Entscheidung, Interferon nur für 1 Jahr zu nehmen, da hätte ich auch auf länger drängen können, andererseits bin ich froh, daß im Juni Schluss ist.

Gruß,
Michael

Angiebaerchen

21.02.2010, 11:52

Also ich nehme Babs Beitrag als Hinweis, dass man sich niemals in Sicherheit wiegen sollte. Die Wahrscheinlichkeit von neuen Metastasen wird zwar mit der Zeit immer geringer, aber sie bleibt sicher ein Leben lang. Ich selber habe 5 Jahre nach meinem MM die Zeichen nicht erkannt und die Kopfschmerzen und Übelkeit auf eine Grippe geschoben und dann wars eine Gehirnmetastase.

So höre ich seitdem gewissenhafter in meinen Körper, ertrage negative Beispiele und trotzdem ist mir der Mut und die Hoffnung nicht vergangen.

Und ganz sicher gestaltet Babs unsere Erkrankung nicht zu einem Hobby.

Im Juli ist meine letzte Metastase 5 Jahre her. Uns das MM schon mehr als 10 Jahre her. Ist das positiv genug?

Liebe Grüße für einen schönen Sonntag aus Berlin.

Angela

linus2208

21.02.2010, 13:08

warum hört man nicht mehr solch positive dinge...mehr will...oder wollen wir doch alle nicht.lieg ich da wirklich so falsch???
positives denken?!
aber bei solchen feedbacks...tut mir leid...aber wie von babs,funktioniert das nicht.das positive fehlt hier sehr oft.wir wollen uns doch gegenseitig mut machen.
in diesem sinne
lg hilmar

micha54

21.02.2010, 13:23

Hallo Linus,

positive Signale kann man nicht erzwingen. Manche Zeiten sieht hier alles sehr rosa aus, und dann wieder kommen eher negative Nachrichten. Dahinter stehen Schicksale, die manchmal schwer zu ertragen sind, und dann müssen solche Dinge auch mal raus.

Ebenso sehe ich Dein Posting, mir ist das gleiche auch in den Sinn gekommen, keiner muß mich daran erinnern, daß auch nach 16 Jahren noch Metas auftreten können, das rumort mir dauerhaft im Hinterkopf. Aber wenn es denn rausmuss, dann bitte ruhig aussprechen, gemeinsam halten wir das schon aus.

Liebe Grüsse,

Michael

Jenny B.

21.02.2010, 17:57

Halli Hallo Hallöle

Also mal ganz im ernst , habt ihr keine anderen sorgen als euch über so was aufzuregen ?

Wie JF sein Beitrag schon super zu Ausdruck bringt bin auch ich der Meinung es sollte vorallen und vorrangig um AUFKLÄRUNG gehen

Den ich denke das viele Das MM als " Ach is doch N U R Hautkrebs" im Kopf haben wenn sie hier reinkommen und durch all die vielen Positiven wie Negativen berichte entweder vorbereitet oder aufgeklärt oder auch beruhigt werden....
Je nach allgemeiner lebenseinstellung

micha54

21.02.2010, 18:21

Hallo Jenny,

gelegentlich wird Information hier aufgedrängt, ohne daß es einen sinnvollen Bezug dafür gibt. Ich selbst habe mich ein paar mal verunsichern lassen, weil meine Ärzte anderer Ansicht waren als das Forum.

Meiner Meinung nach sollte man Fakten entweder belegen oder vorsichtigere Formulierungen wählen, denn es gibt zu vielen Dingen nicht nur DIE EINE Meinung.

Gruß,
Michael

Dirk1973

21.02.2010, 18:38

Zu positiven und negativen Feedbacks gibt es nun schon eine Diskussion im Plauderthread. Ich denke, eine reicht auch vollkommen aus. :rolleyes:

Meggi

27.02.2010, 14:02

Hey Freunde

hatte am Donnerstag Nachsorge und man hat einen neuen nicht so gut aussehenden Nävi gefunden er wird demnächst entfernt.
Meine letzte OP ist ein halbes Jahr her und es war ein gutes halbes Jahr. Keine Schmerzen man konnte sich bewegen und so weiter . Ich weiß Dirk du hast gesagt das die Feedbacks ob positiv oder negativ in einem anderen Chat besprochen werden sollen, ich möchte nur noch eine Sache dazu sagen ob positiv oder negativ man sollte realistisch an die Sache ran gehen sicher gibt es gute Neuigkeiten über die Freud man sich aber und das wissen wir alle hier ganz genau auch schlechte und auch mit denen sollte man sich auseinander setzten. Was ich damit sagen will ist genießt es solange es geht und grübbelt nicht so viel damit ändert man eh nix . :boese: . Viele Schöne Grüße an einen weniger "sonnigen " Tag und bis bald Meggi;)

wolkenreiter78

02.03.2010, 20:45

Ich habe in 2 Wochen meinen Nachsorgetermin und bin schon mächtig nervös.

Meggi

06.03.2010, 17:38

Hallo Wolkenreiter,
ich bin auch immer nervös wenn´s an die nachsorge geht.
Wie lange ist es bei dir her das ein MM entdeckt wurde ? Mir wurde ie schlechte nachricht genau heute vor einem Jahr übermittelt . Ist schon komisch das das ganze ein Jahr her sein soll ?!
Mein nächster OP Termin ist im April etwas auffälliges am Arm, mein Gefühl dazu komisch kann nicht sagen ob gut oder schlecht als das erste entfernt wurde wusste ich das teil ist nicht okay aber hier keine ahnung . Naja wir warten ab. Ich wünsch dir das alles gut wird aber mach dich nicht verrückt du kannst es eh nicht ändern wenn sie was entdecken.
Bis bald Meggi

beast2106

17.03.2010, 09:35

seit gestern weiß ich, dass ich hautkrebs habe, malignes melanom. ich hatte nen knoten unter der achsel und dieser wurde entfernt und untersucht. d.h. auf der haut selber war bisher nix auffälliges. ct brustkorb und bauchraum waren ohne befund. nun stelle ich mich morgen in der uni homburg vor. kennt jemand diese klinik? und ist die für solche fälle geeignet?
sorry für den dürftigen tread aber ich bin ziemlich durcheinander

VG
Peter

Rachel

17.03.2010, 18:04

hallo peter, ein willkommen in unserer runde, wenn auch der anlass kein schöner ist. hier findest du leidensgenossen die dir mit rat und tat zur seite stehen bzw. wirst du merken, daß du nicht alleine bist.

erzähle ein bischen was von dir? wie wurde das melanom festgestellt? gibt es einen genauen befund?.
lg gitti

PetraR.

18.03.2010, 07:41

Hallo Peter
herzlich willkommen auch von mir. schreib mal was zu deiner diagnose. und setzt es bitte in dein profil.
ich bin seit feb 09 der uni homburg in behandlung. ICH bin SEHR zufrieden. ist zu empfehlen!! heute bist du bestimmt in der ambulanz der hautklinik. falls du fragen hast ich steh gerne zur verfügung.kannst mir pn schicken wenn du möchtest. und hier im forum erhälst du gute unterstützung.
lg Petra

Xcelent84

19.03.2010, 16:12

Hallo Forum,

bin ganz neu hier und sag erstmal freundlich "Hallo an Alle" !

Kurz was zu mir:

25 Jahre alt, eigentlich recht sportlich und fit, normaler Lebensstil, leicht Sonnenbrand-Gefährdet.

Nun zu meinem Anliegen:

Am Montag 15.03.2010 hat mir mein Hautarzt zwei auffällige Leberflecken entfernt. Gestern kam dann die Diagnose: eines davon beherbergte ein Malignes Melanom, also schwarzen Hautkrebs. Shocking.

Heut früh war ich nun also beim "Nachschneiden", wo die umliegende Hautschicht entfernt wurde. Laut Arzt ist das Melanom zu 100% entfernt.

Seiner Aussage nach war es im absoluten Frühstadium. Dennoch mache ich mir natürlich so meine Gedanken.

Wie geht sowas nun weiter? Gut, ich soll nun alle 3 Monate zur Vorsorgeuntersuchung kommen. Aber sonst? Was ist mit dem jetzt entfernten Flecken? Muss man danach in Kur? Kann da noch was in Richtung Erkrankung von der Operation kommen? Oder ist das in der Regel damit erledigt? Wie ist die "Überlebenschance" in meinem Alter mit der Diagnose? (omg Überlebenschance klingt hart...).

Naja, auf jeden Fall bin ich ziemlich durch den Wind und würde gern mal Erfahrungen von "Gleichgesinnten" sammeln, eventuell zur Beruhigung und um ein bisschen mein Gemüt zur Ruhe zu bringen, aber auch um mal die weiteren Schritte die nun eingeleitet werden vorab abschätzen zu können und um Kontakt zu Leuten aufzubauen, die das selbe haben/hatten wie ich.

Nächste Woche untersucht er nun noch meine anderen Leberflecken, um auffällige Flecken gleich zu erkennen und zu erwischen.

Hoffe es meldet sich jemand.

Viele Grüsse, Volker :winke:

Roswitha

25.03.2010, 14:22

Hallo,
ich war gestern in DD zur Befundbesprechung.Es ist so, es war eine Hautmeta. Dieses ¼ Jahr Pause nach 5 Jahren Interferon hat bei mir die Zellen aus ihrem Schlaf geweckt. Nun gehe ich am 13.4. zur PET nach Berlin und am 21.4 MRT Kopf in DD. Dann werde ich sehen wie es weiter geht. Zur Zeit bekomme ich meine Kopfschmerzen nicht in Griff, hatte bisher weniger Probleme damit.
In DD wollen sie auch die MAGE-3 Studien machen, ob ich dafür in Frage komme, weiß ich nicht.
Lg Roswitha

micha54

25.03.2010, 17:54

Hallo Roswitha,

das ist ja echter Sch...xx, das hätte nun wirklich nicht sein müssen.

In 7 Wochen hör ich mit IF auf, da geht mir nach so einer Nachricht erst recht die Muffe :undecided

Aber zurück zu Dir: ist ja auch nicht einfach, jetzt noch wochenlang auf die nächsten Untersuchungen zu warten. Ich halte Dir jedenfalls alle 4 Daumen gedrückt :knuddel:

Liebe Grüße,

Michael

Roswitha

25.03.2010, 19:37

Hallo Micha,
lass dich nicht verrückt machen. Jeder Körper verarbeitet es anders und bei den allermeisten, die mit der Therapie aufhören, passiert in der Richtung gar nichts. Es sind eben nur Einzelfälle, wie bei mir. Vielleicht habe ich mir eingeredet, dass es so kommt, weil ich mal 2 oder 3 Beiträge gelesen habe, wo es so wie bei mir eintritt. Am Ende sind es alles Vermutungen, keiner kann sagen warum und wieso, gerade so. Wir werden dir jedenfalls alle die Daumen drücken, dass da nichts kommt.
Mein Mannhat übrigens auch den schönen Namen Michael
LG Roswitha

Rachel

25.03.2010, 21:34

hallo volker, zuerst ein willkommen in unserer runde, wenn auch der anlass kein schöner ist. es wäre gut wenn du den befund von deinem arzt einstellen könntest. die werte breslow (tumordicke) und clark (stadium des melanoms) sind dabei sehr wichtig.

Der Clark-Level ist ein histologisches System, um die Stadien eines malignen Melanoms einzuteilen. Dabei wird in operativ entfernten Krebsgewebe und den noch umgebenden gesunden Hautanteilen bei einer mikroskopischen Untersuchung bestimmt, wie weit das tiefste noch nachweisbare Tumorgewebe von der Hautoberfläche entfernt ist. Man spricht daher auch von der Eindringtiefe nach Clark.

Für den Clark-Level ist Größe der oberflächlichen Ausbreitung des Tumors oder sein Volumen unerheblich. Er gibt aber einen Hinweis darauf, wie weit verschiedene Schichten der Haut bereits betroffen sind. Da die Ausbreitung eines Hauttumors wesentlich davon abhängt, ob er in der Lage ist auch tiefere Schichten mit Lymph- und Blutgefäßen zu erreichen, stellt der Clark-Level einen prognostischen Faktor dar, um ein weiteres therapeutisches Vorgehen entscheiden zu können.

* Clark-Level I: Alle Tumorzellen befinden sich oberhalb der Basalmembran (entspricht einem carcinoma in situ)
* Clark-Level II: Überschreitung der Basalmembran, Invasion in die Papillenschicht (Stratum papillare) der Dermis.
* Clark-Level III: Invasion bis an die Grenze zur Netzschicht (Stratum reticulare) der Dermis.
* Clark-Level IV: Invasion in die Netzschicht
* Clark-Level V: Invasion in die Subkutis

Die Tumordicke nach Breslow (oder auch Breslow-Level) ist eine histologische Klassifikation, um die Stadien eines malignen Melanoms und die daraus abgeleitete Prognose zu beurteilen. Dabei wird in operativ entferntem Krebsgewebe die absolute Dicke des Tumorgewebes von der Hautoberfläche bis zum tiefsten noch nachweisbaren Tumorgewebe gemessen. Die Tumordicke wird dann in Millimetern angegeben. Im Gegensatz zum Clark-Level wird die Tumordicke nach Breslow unabhängig von der Invasion verschiedener Hautschichten ermittelt.

Die Tumordicke wird nach dem ursprünglichen System von Breslow in vier verschiedene Bereiche eingeteilt:

* < 0,75 mm
* 0,76–1,5 mm
* 1,51–4,0 mm
* > 4,0 mm

Nachsorgeuntersuchungen werden beim malignen Melanom der Haut durchgeführt, um die Entwicklung von Zweitmelanomen und von Tumorrezidiven frühzeitig zu erkennen. diese untersuchungen hängen jedoch ganz von deinem befund ab. daher bitte den befund hier einstellen.

auch mich hat die diagnose vor 2 jahren aus den schuhen gehoben, heute kann ich wieder lachen, lebe viel bewußter als früher und genieße das leben viel mehr.
hier sind menschen die dich verstehen, die so denken und fühlen wie du, die angst haben, die nicht wissen wie es weitergehen soll. hier bist du nicht alleine.
lg gitti

babs_Tirol

07.04.2010, 17:28

Hallo SimoneO,

tut mir schrecklich leid, dass du jetzt auch am MM leidest.
Durch deinen Vater hast du dieses schreckliche Krankheit ja leider "Bestens" kennengelernt. Ich bekam von 2006 bis 2008 - 12 x Dacarbazin und 12 x Fotemustin, danach verkapselten sich die Leber-Metas und die LK-Metas wurden eliminiert. Hoffentlich ist es bei deinem Vater jetzt auch der Fall nachdem er von Studien-Chemos wieder bei Fotemustin, der gängigen Therapie gelandet ist.
Leider scheint es bisher noch keine Alternative zum IF beim MM zu geben.
Weltweit sind sich die Ärzte ja noch nicht einmal sicher in welcher Dosis und Dauer sie die IF Therapie verordnen sollen.
Tatsächlich scheint der Optimismus die beste Medizin zu sein.
Seit wenigen Tagen nehme ich Beta Glucan zum Immunaufbau, angeblich soll es auch Tumore schmelzen. Im Internet gibt es mehrere erfreuliche Berichte über die Wirksamkeit. Außerdem hat es keinerlei Nebenwirkungen und schadet daher nicht.
http://www.medizin-aspekte.de/06/04/schoen_vital/arzneimittel.html

Alles erdenklich Gute für dich und für deinen Vater
-babs_Tirol-

Melanom86

11.04.2010, 19:11

Hallo, ich war noch nie in einem Forum für Krebs. Ich bin weiblich und 23 JAhre alt. ich habe letzte Woche die Diagnose malignes MElanom bekommen. Level 2 und 0,5 mm Tumor. Jetzt muss ich in 2 Wochen ins Krankenaus um den Leberfleck noch großflächiger ausschneiden zu lassen und um meine Organe durchchecken zu lassen.
Kann mir jemand sagen wie das abläuft, was auf mich zukommt und was passieren kann??
:(

babs_Tirol

12.04.2010, 08:51

Hallo MM86,

bitte schaue hier in unserem Wegweiser:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=41359

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

Roswitha

13.04.2010, 20:16

Hallo,
hatte heute mein PET in Berlin. Beim Luftsprung fehlte nicht viel und ich hätte mir eine Beule beim Sprung an die Decke zugezogen. Der Prof. sagte mir im anschließenden Gespräch, dass zu 95% alles i.O. ist. Den Bericht bekomm ich in den nächsten Tagen zugeschickt. Ich hatte diesmal ein wirklich ungutes Gefühl. Es ist auch schwierig seine wehwechen der Erkrankung, den Interferon oder dem Alter zuzuordnen. Da das erste im Moment rausfällt, ertrage ich alles andere besser.
Nächste Woche habe ich noch ein Kopf MRT und das Gespräch mit der Ärztin. Ich weiß nicht ob sie noch zur Hochdosis oder Studie rät.
LG Roswitha

Rachel

14.04.2010, 07:27

Super roswitha, nur weiter so. :winke:
lg gitti

trix08

25.04.2010, 19:51

Hallo ich bin neu hier, ich habe letzte Woche die Diagnose Malignes Melanom, clark Level II, Tumordicke 0,4 mm erhalten. Jetzt wird mein Hautarzt noch eine Nach-op zwecks Sicherheitsabstand vornehmen.
Ansonsten soll nichts weiter unternommen werden. Meine Frage ist - wäre es nicht besser in eine Hautkinik zu gehen?
Auch habe ich gelesen das in einigen Fällen ein CT oder Sonographie gemacht wurde. Wie ist das denn sonst so üblich? Kann mir jemand weiterhelfen?
Danke euch

Petra & Thomas

25.04.2010, 22:13

Hallo Roswitha,
freue mich mit Dir über die tollen Ergebnisseund wünsche Dir das alles so bleibt.
bei uns alles unverändert. Auch auf uns rollt der nächste Untersuchungsmarathon zu und für meine Petra ist diese Zeit immer besonders schlimm.
Liebe Grüße
Thomas

Roswitha

25.04.2010, 22:54

Hallo Thomas und Petra,
schön von euch zu hören. Ja, ich war froh über das Ergebnis und gestern habe ich auch von der Kasse das Schreiben bekommen, dass sie die Kosten für die PET wieder übernehmen. Ich habe diesmal die Untersuchung noch vor der Genehmigung gemacht, hätte es auch aus eigener Tasche bezahlt, aber so ist es nicht schlecht, wenn sie mir das Geld überweisen.
Im schriftl. Befund sind Anreicherungen am Beckenrand zusehen, welche kontrolliert werden sollen. Meine Ärztin an der Uni meinte, dass wir im Juni wenn ich wieder bestellt bin eine Röntgenaufnahme machen um zu sehen, ob da was ist. Ich bezweifle, dass man mit röntgen da was sehen kann, aber ich vertrau da mal meiner Ärztin.
Bestelle Petra liebe Grüße und sage ihr, dass ich ihr für die anstehenden Untersuchungen ganz fest die Daumen drücke.
Also, dann alles Gute euch beiden
Roswitha

Messebe

11.05.2010, 08:57

Hallo Babs
Warum hast du das nicht für dich behalten?Ich dachte immer dieses Forum soll auch Mut und Hoffnung verbreiten,so wie es Newlife getan hat.
und dann kam deine Antwort.........du hast es dann geschafft,mich und ich glaube bestimmt noch ein paar andere wieder runter zu ziehen.
Kann es sein,daß du deine Krankheit schon zum Hobby gemacht hast?
Nichts für ungut,mußte ich nur mal loswerden.

Liebe Grüße aus dem Ruhrpott
Hilmar

Ich denke, das jeder davon ausgeht, das Er/Sie wieder gesund wird. Aber man darf halt auch nicht vergessen, das die Möglichkeit besteht, wieder am MM zu erkranken.
Ich persönlich wache auch nicht morgens auf und denke daran, das ich evtl. wieder erkranken kann. Zur Zeit drehe ich meine dritte Runde Interferon . . .

babs_Tirol

11.05.2010, 16:10

@Natürlich wünscht sich jeder MM-Patient, daß die Erkrankung durch die mittlerweile guten Hautkrebs-Vorsorgen schnell erkannt wird.
Allerdings sollte nicht vergessen werden, tatsächlich liegt die jährliche Todesrate in der BRD- bei MM-Patienten bei über 2.000 Fällen. In Österreich so um die 400 Todesfälle.

Vor wenigen Tagen ist wieder aus unserem Forum ein Stage 4 Patient im 54. Lebensjahr verstorben. Unter den erforderlichen Therapien kam es zu einem Leberversagen.
Es stimmt mich unendlich traurig.

-babs_Tirol-

Himmelgrau

21.05.2010, 08:42

Ihr Lieben,

nach langer Zeit möchte ich mich nun auch wieder melden.
Zwei mal 12 Wochen Reha mit gelegentlichen Unterbrechungen durch Krankenhausaufenthalte liegen hinter mir. Jetzt muss ich mich erst wieder langsam zuhause eingewöhnen.

In dieser Woche liegt meine Melanomdiagnose genau ein Jahr zurück und ich bin froh, dass ich das verflixte erste Jahr gut hinter mich gebracht habe. Nun ja, es könnte auch besser sein, aber hätte auch viel schlimmer kommen können.

In den letzten drei Monaten wurden einige Naevi entfernt und Ende Juni muss ich auch noch mal ran, aber solange es dabei bleibt, will ich mich nicht beschweren.

Lediglich die Wiedereingliederung ins Arbeitsleben gestaltet sich schwieriger als gedacht, denn mein Lymphödem im rechten Arm ist geblieben und die verletzten Nerven in Daumen und Zeigefinger haben sich auch nicht mehr regeneriert. Mal schauen, wie es da weiter geht.

Längere Diskussionen gab es um die Interferontherapie, die ich wegen der Nebenwirkungen abbrechen musste. Unterm Strich sagte mein Onkologe, dass die Interferontherapie mit 3Mio Einheiten keine besseren Erfolge nachweisen konnte, als regelmäßiger Sport. Daher habe ich angefangen zu walken und laufe jetzt im Schnitt 2-3mal pro Woche. So habe ich neben den körperlichen Veränderungen auch das Gefühl, dass ich etwas für meine Gesundheit tun kann.

Ich wünsche euch allen alles Liebe und Gute!

Jule:winke:

dadolina

26.05.2010, 21:51

Hallo an alle...

im Dezember 2009 wurde bei mir an der rechte Handfläche MM diagnostiziert. Tiefe 2,5 mm Clark LEVEL IV.Am 14. Dezember bin ich Stationiert worden. Alle Untersuchungen waren ok. Am 16. Dezember Operation. Dauer von 13:10 bis 17:15. Die Wächter - Lymphknote war positiv (vier bösartige zellen gefunden).Dann hatte ich am 4. Januar die zweite Operation. Alle Lymphknoten weg. Dann hat mir der Behandelder Arzt gesagt das ich INTERFERON Therapie nehmen soll. Am 8. Februar habe ich mit der Hochdosis(36 mio) angefangen...4 Wochen lang musste ich im KH bleiben. Nebenwirkungen waren katastrofe. Nach zwei wochen musste ich die Therapie abbrechen, da meine Leberwerte sehr hoch waren. War paar tage zu hause...am 01. März habe ich wieder mit Therapie angefangen aber jetzt 25% weniger (27 mio)...Ich wollte überhaupt nicht mehr...Ich war am boden.War Psychisch kaputt. Aber irgendwie habe ich es ausgehalten. Hatte Menschen die mir unterstützung gaben. Eine Psychologin war immer da.
Am 14. März bin ich endlich entlassen worden...aber muss mich jetzt selber spritzen für ein Jahr. 3x pro Woche (15 mio).Nebenwirkungen habe ich schon auch mit der niedriege basis...Mein Haar fällt aus...habe kopfschmerzen...manchmal ist mir auch übel....Aber nehme MEXALEN zur Therapie, und das hilft. Muss auch Antidepressiva nehmen(nur während IF).

Es wäre bei mir das alles nicht passiert wenn ich guten Hautarzt hatte...Leider hat mein Hautarzt versagt.Er hat es nicht untersucht sondern sofort als WARZE behandelt. Und dann fing alles an.

War froh als ich dieses Forumgefunden habe...
Ich hoffe wir können uns gegenseitig unterstützen...

LG Dadolina

and1

27.05.2010, 07:47

Hallo an alle!
Habe vor längerer Zeit über die Erkrankung meines Mannes berichtet. Die Prognosen waren sehr schlecht und wir sehr verzweifelt. Es ist jetzt fast ein Jahr seit seiner Tumor-OP vergangen. Wir haben "unsere" Ärzte gefunden, die Dinge haben sich geregelt. Mein Mann hatte gestern Besprechung und er ist seit Februar Metastasenfrei!! Wir machen die Therapie mit Interferon weiter so lange die Nebenwirkungen zu verkraften sind - und das sind sie in unserem Fall, denn nichts tun kommt für uns nicht in Frage.
Auch die Krankenkasse bewilligt alles und mein Mann wurde sogar befristet in die I-Pension geschickt.
Hätte vor einem Jahr niemals gedacht, daß ich das heute schreiben kann und bin sehr glücklich, daß es meinem Mann so gut geht!
Ich danke allen für jeden Beitrag hier, habe mir so oft Kraft und Info´s hier geholt. Alles Gute an alle.
Andrea

Rachel

28.05.2010, 13:01

hallo andrea, toll wie gut es deinem mann geht. ich wünsche euch alles liebe
gitti

lucylou

08.07.2010, 11:02

hallo liebe Fories,

jetzt ist ein Jahr rum seid meiner Diagnose. Bisher waren alle Kontrollen in Ordnung. Es sind auch noch keine weiteren auffälligen Muttermale erschienen.
Das ich kein Interferon spritzen darf hat mich am Anfang sehr verunsichert, aber mittlerweile bin ich schon viel ruhiger geworden. Ich versuch jetzt eine Kur zu beantragen, ich hoffe das klappt. Denn ab und zu kommt mein Monster wieder hoch :mad

lg Lucylou

Rachel

08.07.2010, 13:03

hallo lucylou

auch ich wünsche dir weiterhin alles gute und das alles so bleibt wie es ist.
alles liebe
gitti

Nikolina 69

14.07.2010, 22:18

Hallöchen zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 41 Jahre alt leide seit meiner Teenagerzeit am Dysplastischen Nävus-Syndrom (wobei ich diesen Begriff letztes Jahr zum ersten Mal gehört habe, früher hieß es nur "viele Muttermale").
Zu Haut-Vorsorgeuntersuchungen bin ich auch früher einigermaßen regelmäßig gegangen, habe aber seit 2 Jahren endlich einen kompetenten Hautarzt der die Untersuchungen sehr gewissenhaft durchführt.
Mir wurden etliche Muttermale entfernt und im letzten Jahr bekam ich innerhalb kurzer Zeit zwei In-Situ Diagnosen "um die Ohren gehauen".
Dies hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen, da ich wirklich viele Naevi habe und es schwer ist, die Übersicht zu behalten.

Ich lese schon längere Zeit in diesem Forum und habe vor einiger Zeit von einem User gelesen, welcher schon an die 30 in-situ Diagnosen hatte.
Das läßt mich, gelinde gesagt leicht panisch werden, :eek:.
Bis dato hoffte ich, ich hätte mich verlesen oder etwas falsch verstanden.
Kommt so etwas häufiger vor oder ist das die absolute Ausnahme?
Vielleicht weiß jemand von solchen Fällen.

Liebe Grüße

Nikolina:winke:

PS: ich hoffe, ich habe alles richtig gemacht, es ist mein erster Beitrag

babs_Tirol

15.07.2010, 11:19

Hallo Nikolina,

herzlich willkommen hier im Forum vom KK.
Mittlerweile heißt das dysplastische Naevus Syndrom in der Fachsprache " Clark Syndrom".
Ich leide auch an dieser Erkrankung, mir wurde gesagt es sei ein Gendefekt.
1988 hatte ich den 1. Melanom in situ, 2001 ein Basaliom.
Bin alle 6 Monate zur Kontrolle gegangen und es wurden so um die 30 verdächtige Muttermäler entfernt. Ausserdem- da ich hellhäutig bin und auch blaue Augen habe - habe ich mich extrem vor der Sonne geschützt.
Meine richtige " MM-Karriere " begann dann 2003 mit einem Clark Level 3 - 0,8 mm und befallenen Wächterlymphknoten in der rechten Leiste und danach komplette Dissektion dieser Region. Seitdem leide ich an einem sekundären Lymphödem. 2004 dann ein weiteres MM Clark Level 3 - 0,6 mm und 2006 dann wieder ein MM Clark Level 3 - 0,8 mm. Dabei wurde festgestellt es waren alle Lymphknoten im Körper befallen und habe daher mit einer Chemo begonnen - insgesamt 24 Chemos. Dann bekam ich auch noch Lebermetastasen.
2009 dann wieder 2 MM in situ und ein Basaliom. Mittlerweile dürften an die 100 Muttermäler seit 1988 bei mir entfernt worden sein.

Nikolina, sei froh wenn die Dermatologen bei dir die Muttermäler früh genug entfernen und es zu keinen Metastasen kommt. Mit einem Melanom in situ kann man gut leben, da es dabei zu keinen Melanom-Metastasen kommt. Der Krebs ist nur oberflächlich und noch nicht in die Hautschichten eingedrungen.
Du meinst sicherlich die Tina.N. mit den multiplen MM in situ. Sie ist wohl nur noch sehr selten hier im Forum, da sie beruflich sehr im Stress steht.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

Nikolina 69

15.07.2010, 17:53

Hallo Babs,

vielen Dank für deine rasche Antwort.
Ich bin natürlich froh, daß es bei mir In Situ Befunde waren, es war sozusagen für mich ein Schuß vor den Bug.
Ich habe mein Verhalten in vielerlei Hinsicht neu ausgerichtet, vom Umgang mit Sonne bis Ernährung ( und carpe diem).

Die Angst irgendwann das nächste MM zu spät zu entdecken bleibt trotzdem.
Deswegen der Schreck, dass es auch noch 30 werden könnten.
Mein Hautarzt sagte mir, dass bis zum 60.Lebensjahr neue Muttermale entstehen und erst danach einigermaßen Ruhe einkehrt.
Da hab´ ich ja noch einiges vor mir.

Liebe Grüße

Nikolina:)

elisabethc

15.07.2010, 21:18

Hallo Babs, Hallo Nikolina,

würde gerne mal eine kleine Frage einwerfen. Mit welchem Sicherheitsabstand werden bei Euch Muttermal entfernt? Habe auch ganz, ganz, ganz viele. Bis jetzt wurden 9 entfernt (dazwischen 1 Melanom, 1,3 mm, CL IV, der Rest dysplastisch) und bald kommen wieder 3 raus. Bei mir werden sie ziemlich großflächig rausgeschnitten. Die Narben stören mich ästhetisch nicht, aber habe eine schlechte Wundheilung und neige zu schwulstigen Narben.. Es juckt und zwickt und zwackt oft. Das ist doof.. :o

Viele liebe Grüße

Elli

Schnüffelchen

15.07.2010, 21:40

hallo elisabeth,

weiss das bei < 2mm ein abstand von 1cm ausreichend ist und alles > 2mm einen abstand von 2cm haben sollte. die narben werden ja eh noch etwas größer da immer elyptisch geschnitten wird, damit die haut besser genäht werden kann...

falls ich falsch liege korrigiert mich bitte ;)

Nikolina 69

16.07.2010, 10:15

Hallo Elisabeth,

bei mir ist es auch so, dass die MM-Nachschnitte deutlich wulstiger sind und schlechter verheilen als die "normalen" Muttermal-Narben(es wird auch 1 cm Sicherheitsabstand gewählt). Das liegt wohl u. a.
auch daran, dass dabei auch wesentlich tiefer geschnitten wird. Sie sind auch noch viel länger richtig rot.
Bei mir wurden bisher an die 40 Naevi entfernt, davon ca 30 in den letzten beiden Jahren. Die meisten waren dysplastisch.

Liebe Grüße

Nikolina

Rachel

16.07.2010, 12:32

auch bei mir wieder immer sein großflächig und tief geschnitten und meine narben - über 80 mittlerweile - sehe nicht schön aus aber das ist mir egal, hauptsache weg sind die dinger.
lg gitti

bijomi

16.07.2010, 18:11

Hallo,
inzwischen fehlen bei mir auch mehrere Muttermale. Die letzten wurden mit der Shape-Technik entfernt. Also nur knapp rausgeschnitten. Wenn der Befund entsprechend wäre würde sowieso mit entsprechendem Sicherheitsabstand nachoperiert werden. Verstehe also nicht ganz, warum gleich mit 1 cm Sicherheitsabstand von vorne herein geschnitten wird.
Dadurch dass nur so klein rausgeschnitten wird entzündet sich nichts, es muss nicht genäht werden und die Flecken werden auch nicht wulstig oder so riesig.
Würde also schon mal hinterfragen, warum so großzügig geschnippelt wird.:confused:

elisabethc

17.07.2010, 20:29

Hallöchen.. Danke für die Antworten..

Den Sicherheitsabstand nach der Diagnose MM kenne ich, verstehe nur nicht, daß alle verdächtlige Muttermale bei mir großflächig rausgeschnitten werden. Muss das mal bei meiner Hautärztin ansprechen und hinterfragen.

Wünsche Allen ein schönes Wochenende

Gruß
Elli

Veme

02.08.2010, 13:57

Hallo ihr alle,
bin neu hier, habe dieses forum gerade entdeckt..mir wurde vor 2 wochen ein muttermal an der kopfhaut entfernt das sich dann als melanom entpuppt hat...mit 0,4 mm.
Von was ich bis jetzt hier so gelesen habe und was mir mein arzt gesagt hat, scheint das ja eine sehr gute ausgangsposition zu sein. aber ich bin trotzdem sehr beunruhigt.
Besonders weil ich heute in der Uniklinik war, zur nachkontrolle, und die mir dort gesagt haben, dass bei mir nichts gemacht wird, ausser die lymphknoten abgetastet und ein nachschnitt, da laut statistik bei mir alles klar sein sollte!!!??
Ich moechte dem arzt ja echt gern glauben, aber habe trotzdem angst, dass vielleicht doch etwas sein koennte und bin verunsichert, dass die aerzte nicht mehr unternehmen?
was sind denn so euere gedanken oder ratschlaege dazu?
Vielen Dank schon mal!
Liebe Gruesse
Veronika

tanjolina

15.09.2010, 22:07

Hallo ihr Lieben,

bin neu in diesem Forum
Ich habe ein malignes melanom (2,6mm).
Es wurde operativ entfernt und zur gleichen Zeit haben Sie mir auch den Wächterlymphknoten an der Leiste entfernt...der Befund steht noch aus...
Habe nun seit 3 Wochen das Problem, dass sich lymphflüssigkeit ansammelt.
Muss jeden 2.- 3. Tag zum Punktieren ins KH.
Die Ärzte können mir nicht sagen was ich dagegen tun kann, außer nicht so viel zu laufen...
Hat jemand von euch schon mal das gleiche Problem gehabt?
Würd mich über Ratschläge sehr freuen.
Lg, tanjolina

Florida-Moni

29.09.2010, 13:22

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier im Forum. Vor 12 Jahren wurde bei mir am rechten Unterschenkel ein MM CL III diagnostiziert. Nach dem Nachschnitt war die Sache zum Glück für mich ausgestanden.

Vor zwei Wochen wurde mir ein verdächtiges Muttermal (schwarz mit roten Rand) am Oberschenkel rausgeschnitten.

Gestern bekam ich den Anruf von meinem Hautarzt, dass die Uniklinik in Essen mit der Beurteilung des Males nicht weitergekommen ist und die Uniklinik in Düsseldorf zu Rate gezogen hat. Auch die kamen nicht weiter.

Nun ist mein Mal auf dem Weg nach Graz zu einem Prof. Dr. ??? (habe ich vergessen). Hat jemand von Euch schon einmal so etwas erlebt?

Ich will bestimmt nicht jammern, besonders nachdem ich hier von so vielen Fällen gelesen habe, denen es viel schlimmer ergangen ist als mir. Aber ich habe schon ein wenig Angst und es würde mir helfen, wenn da jemand was zu sagen könnte.

Ganz liebe Grüße

J.F.

29.09.2010, 22:44

Hallo Florida-Moni,

nun, erst einmal ein herzliches Willkommen im Forum und dann nochmals im Club :D. Auch ich gehöre zu den Leuten, bei denen das entfernte "Ding" nicht nur in zwei deutschen Labors untersucht wurde, sondern auch von Graz. Es scheint so zu sein, dass unsere namhaften deutschen Professoren der Unikliniken nicht eindeutig einstufbare Proben nach Graz schicken lassen. Was bei mir aber letztendlich zur sachdienlichen Histologie nichts beigetragen hat. Die Grazer lagen mit der Einstufung falsch. Was wohl aber an den Eigenarten meines Melanoms lag. Meins war nämlich nicht nur spitzoider Natur, imitierte also ein gutartigen Spitz-Naevus, sondern auch hautfarben.

Wünsche Dir eine kurze Wartezeit und ein wirklich gutes Ergebnis für Dich!

el-grande

30.09.2010, 07:07

moin ,

bin auch neu hier im forum und werde versuchen mich irgendwie einzubringen
die hier gesammlten infomationen sind echt wertvoll & äußerst hilfreich

meine diagnose: MM breslow 2,3 mm - clark IV - TNM pT3b

nachschnitt und sentinel entfernung stehen noch aus

nach dem ersten schock habe ich die diagnose angenommen und sauge alle infos rund ums thema auf und
dachte mir zum start in dieses forum bringe ich mal was positives mit:

http://www.medical-tribune.de/patienten/magazin/16041/

achja laut schulmedizin bin ich unfruchtbar (für männer gibts da keine zugelassene therapie) - durch meine hartnäckigkeit
und alternative methoden ist meine tochter jetzt 5 monate alt ! kämpfen lohnt sich ! wollte eigentlich ein buch drüber schreiben aber jetzt
widme ich mich erst mal dem MM !

:winke: lg el-grande

Florida-Moni

30.09.2010, 09:41

Hallo und Guten Morgen JF,

vielen Dank für Dein herzliches Willkommen.

Was heißt, dass die Einstufung der Grazer bei Dir falsch war?

Hatten sie Dir bescheinigt, dass alles in Ordnung ist und dann war es doch schlimm? Und wenn ja, wie ist es dann im Endeffekt aufgefallen?

Ich meine, wenn ich jetzt von Graz einen guten Befund bekomme, würde ich die Sache für mich als erledigt betrachten. Ich bin jetzt doch etwas verunsichert, was ich tun soll....

Okay - jetzt warte ich natürlich erst einmal ab.

Bitte schreibe mir doch noch einmal, was genau bei Dir passiert ist, wenn Du Zeit hast!

Vielen Dank schon einmal dafür....

Lieben Gruß
Moni

wolkenreiter78

30.09.2010, 13:25

Hallo tanjolina,

ich hatte eine radikale Lymphknotenentfernung in der Leiste im Februar 2009. Ich musste 9 Wochen lange lang alle 2-3 Tage ins Krankenhause, da sich bei mir auch so viel Lymphflüssigkeit ansammelte. Ich hatte während dieser Zeit auch noch die Schläuche mit 2 Vakuumflaschen im Bein.

Ich dachte ich würde nie wieder in eine Jeans passen so dick war mein Oberschenkel. Vom KH aus wurde mir nichts verordnet. Ich bin dann zum Hausarzt und habe mir Lymphdrainage verschreiben lassen. 1-2 Mal in der Woche 45 Minuten und gleichzeitig hatte ich einen Kompressionsstrumpf mit Hüftgürtel an.

Die Lymphdrainage habe ich 1 1/2 Jahre benötigt, erst dieses Jahr nach dem Sommer habe ich damit aufgehört. Wobei ich jetzt bei Bedarf mir immer mal eine Verordnung geben lasse, gerade beim langen Sitzen oder an warmen Tagen schwillt doch wieder der Oberschenkel und die Knöchel an.

Den Stützstrumpf habe ich ein Jahr lang konstant jeden Tag getragen. Es sah zwar nicht schön aus, gerade unter einem Rock oder beim Sport, aber es hat mir geholfen und da war mit das was andere sagen egal. Ich habe mir jetzt wieder einen neuen anpassen lassen den ich nach Bedarf anziehe.

Je früher du mit Lymphdrainage anfängst umso besser. Und warmes Wasser habe ich gemieden, keine Sauna, kein zu warmes Schwimmbad, nicht lange sitzen, lange stehen usw., wobei das bei mir schwer war, da ich einen Bürojob habe.

Allgäu lena

30.09.2010, 19:46

Hallo Leute, :winke:

ich bin neu hier im Forum. Verfolge seit einigen Wochen eure Chat-Gespräche. Bei meiner Schwester wurde vor 6 Wochen ein MM ohne Primarius festgestellt. sie merkte einen geschwollenen Lymphknoten in der linken Seite. Es wurden ihr 6 knoten enfernt, 3 davon waren bösartig.
wir waren in Tübingen in der Spezialkinik und ließen uns beraten. sie schlugen uns Interferon oder die neue Studie vor.ich hoff das irgenwas hilft. kann mir jemand sagen wie schlimm das ganze ist?

Freu mich auf ne Antwort von euch.
Allgäu-Lena

J.F.

30.09.2010, 20:39

Auch unseren zwei Neuzugängen, el-grande und Allgäu-Lena,

erst einmal ein herzliches Willkommen.

Hallo el-grande,

von Homburg habe ich bisher nur positives gehört. Und sie sind sogar diejenigen, die älteren Patienten (80+) Interferon mit 0,5Mio Einheiten verschreiben.

Und herzlichen Glückwunsch zur Kleinen :). Das gibt nochmals ein Energieschub, der auch eine Interferontherapie besser überstehen lässt. Denn, die wirst Du wahrscheinlich angeboten bekommen. Aber erst mal abwarten, seufz, noch bist Du mitten in der Abklärung der Ausgangsposition. Und für einen freien Sentinel drücken wir alle die Daumen :).

Hallo Allgäu-lena,

mit den Aussagen kann man nur CUP-Syndrom sagen. Hier im Hautkrebsforum gibt es einige Threads, die aktuell von Usern mit CUP "gefüttert" werden.

Da wir weder Ärzte sind noch Befunde kennen, können wir Dir leider nichts sagen. Nur soviel, es wird einiges an Untersuchungen vorgenommen werden, um den Primärius zu finden. Sucht das Gespräch mit den Ärzten. Für eine Zweitmeinung, falls die gewünscht sein sollte, gibt es in Heidelberg eine CUP-Spezialsprechstunde. Im Forumsteil andere Krebsarten gibt es einen eigenen Thread bezüglich CUP. Da kannst Du auch noch einige Infos finden.

Deiner Schwester alles Gute.

naumi001

01.10.2010, 19:34

ich oute mich auch nicht mehr arbeiten gegangen zu sein,weil ich mich auch nicht getraut habe mit interferon intus auto zu fahren,waren auch tage bei,wo ich sowieso kaum hoch kam,hoffe das du das zeug besser verträgst.mir hat es jedenfall´s bis jetzt geholfen,drück dir die daumen.
lg naumi

babs_Tirol

02.10.2010, 13:10

@Alle - besonders die Neuen

Hallo,

bei größeren Melanomen, positiven Sentinel Node sowie empfohlender Interferontherapie ist mein Standpunkt ( aus eigener Erfahrung) sich besser in einer Universitätshautklinik behandeln zu lassen, da es dort- falls notwendig -Fachübergreifende Möglichkeiten vorhanden sind.

Hier ein Artikel den ich am heutigen Tage auch unter die Pressenews gesetzt habe:
http://www.idw-online.de/pages/de/news389365
Hautkrebs fachübergreifend im Netzwerk behandelnHolger Ostermeyer

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
01.10.2010 10:39
Das „Hauttumorzentrum am Universitäts KrebsCentrum Dresden“ (UHTC) wird als fachübergreifende Einrichtung von den Kliniken für Dermatologie, Vizeral-, Thorax- und Gefäßchirurgie, Nuklearmedizin, Strahlentherapie und Radioonkologie, der Medizinischen Klinik I und dem Institut für Radiologische Diagnostik des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus getragen.
.................................

Vielleicht könnt ihr dadurch meinen Standpunkt besser verstehen!

LG
-babs_Tirol-

Himmelgrau

02.10.2010, 23:57

Ich lasse mich nach wie vor an der hiesigen Uniklinik behandeln, würde aber niemals mehr ausschließlich auf eine Behandlung in der Uni setzen. Zusätzlich habe ich regelmäßig Kontrolltermine bei einem Onkologen, der sich bei jeder Planänderung noch mal ein eigenes Bild der Lage macht und sich im Zweifelsfall mit seinen Kollegen aus der Praxis kurzschließt.
In der Hautklinik saß ich bei den Kontrollen bisher nahezu ausschließlich vor sehr jungen Ärzten, die in regelmäßigem Turnus wechselten. Erst auf vehementes Nachfragen war es möglich zu erfahren, welche Ärzte in der Sprechstunde sind und dann zu wählen von wem ich behandelt werden möchte. Da sind schön öfter mal Fehler passiert, die nicht sein dürften und es beruhigt mich doch sehr, dass noch jemand anders die Lage im Blick hat. Vor allem kontrolliert der niedergelassene Onkologe auch die großen Organe, fragt genau nach, macht hier und da noch zusätzliche Blutwerte- so detailliert geht hier in der Uniklinik niemand auf das Gesamtbefinden ein.
Für mich persönlich stellten sich die Studien, die an Kliniken gemacht werden, als Nachteil heraus. Ich bekam zu lange Interferon trotz schlechter Leberwerte und starken Nebenwirkungen und die Therapie wäre von Seiten der Klinik auch noch eine Weile weiter gegangen.
Der niedergelassene Onko hat mir dringend zum Abbruch der Therapie geraten und mir gesagt, dass er zu mehreren Kongressen zum Thema Interferon war und sehr deutlich wurde, dass es auch andere Wege gibt um das Immunsystem zu aktivieren, außerhalb von Interferon. Die sind aber noch anstrengender und machen dazu keinen Pharmakonzern reicht: gesunde Ernährung, Ausdauersport, Entspannungsübungen. Bei mir zeigt es deutlich Erfolg. Unikliniken arbeiten an der Behandlung der KRANKHEIT- man kann den Blick auch wenden und all das tun, was für die GESUNDHEIT gut ist und das Immunsystem auf diesem Weg unterstützt.

Ich finde, dass man hier alle Erfahrungeberichte lesen können sollte, vor allem auch eigene Erfahrungen mit bestimmten Behandlungsmethoden, Medikamenten, Kliniken... Was man sich am Ende für sich selbst aussucht, ist jedem einzelnen überlassen.

wolkenreiter78

03.10.2010, 19:48

Ich bin während meiner Hochdosis nach 6 Monaten wieder arbeiten gegangen erst als Wiedereingliederung und nach 8 Monaten bin ich wieder voll arbeiten gegangen, obwohl ich ziemlich starke Nebenwirkungen hatten und oftmals dachte, dass ich den Tag nicht durchhalte. Aber vom Kopf her war es besser für mich, zu Hause hätte ich zu viel gegrübelt, so hatte ich nur an wenigen Tagen mit Depressionen zu kämpfen und meist auch erst zum Ende hin der Therpie und die Depressionen zogen sich dann mehr auf die Arbeit, da ich dachte ich schaffe das alles nicht.

Jetzt im Nachhinein frag ich mich oft, wie ich das alles geschafft habe, aber ich bin froh, dass ich mich bei meinen Ärzten durchgesetzt habe, die mich eigentlich nicht arbeiten gehen lassen wollten. Für meine Psyche war es auf jeden Fall von Vorteil.

Zum Thema Uniklinik: Ich war in einer in der ich mich behandeln lassen wollte und fand mich absolut schlecht behandelt und nicht gut aufgehoben. Bin dann in eine andere und habe jetzt gute Erfahrungen gemacht und bin immer noch im Behandlung. Man kann gute wie auch schlechte Erfahungen machen, egal ob in einer Uniklinik oder nicht.

Florida-Moni

05.10.2010, 13:30

Hi,

ich nun wieder. Ich habe noch keinen Bescheid aus Graz. Ist aber auch erst eine Woche rum und man hat mir ja gesagt, es kann zwei Wochen dauern. Trotzdem ist ja nun schon die dritte Woche abgelaufen, in der ich warte und warten kann so lang sein.

Eigentlich will ich mich nicht verrückt machen und ich schaffe es tagsüber auch, so gut wie gar nicht an mein nicht vorhandenes Ergebnis zu denken. Aber seit drei Tagen habe ich Alpträume und das zeigt mir widerrum, dass ich wohl unterbewußt doch sehr daran denke und nachts kommt es halt raus.

Ich wollte eigentlich nicht jammern sondern nur mal danke sagen. Ich hatte lange überlegt, ob ich mich hier in das Forum einloggen soll - erst einmal habe ich lange Zeit nur gelesen. Aber jetzt bin ich wirklich dankbar dafür, dass ich es getan habe.

Irgendwie hat man hier doch das Gefühl, dass man alles sagen und fragen kann, ohne sich schämen zu müssen. Und das ist ein sehr schönes Gefühl - man fühlt sich irgendwie aufgefangen.

So - das war jetzt ziemlich viel - aber ich mußte das einfach mal los werden.

DANKE

Lieben Gruß
Moni

Maikind

06.10.2010, 16:38

Hallo, ich wollte mich mal eben hier vorstellen.
Ich lese schon länger immer mal wieder diese Seite, allerdings sind die Betiräge riesig und nicht immer übersichtlich.

Jedenfalls empfinde ich die Informationen, die man hier durch den Austausch bekommt super und von daher möchte ich mein zweifelhaftes -durch Selbsterfahrung erlebtes - vorhandenes Wissen um die Diagnose MM gerne mit den Forumianern teilen.

Mal ne kurze "Biographie" meiner Krankheit:

-10/2007 Biopsie eines MM am li. Oberarm (8 Wo. vor Entbindung meines 3. Kindes)
-10/2007 Sicherheitsschnitt und Diagnose:
MM 1,6 mm Clark Level IV
12/2007 Entbindung - 14 Tage später: Beginn Interferontherapie mit Roferon-A für 18 Monate 3x3mio E/Wö
-07/2009 Beendigung der Interferontherapie
-10/2009 Lympknotenbefall li. Axilla, Metastasierung des bekannten MM an dem re Lungenvorderlappen
-11/2009 Lungen OP
- eine Wo später Sektion des einzelnen Lymphknotens mit leichet Narkose.
-11/2009 Befall des Lymphknotens bis zur Schnittkannte, festsetzen einer weiteren OP zur Komplettdissektion der Lymphknoten unter der Axilla.

12/2009 Entlassung zwei tage vor Weihnachten - metastasenfrei.
02/2010 gr. Staging: Entdecken von "Unregelmäßigkeiten" im Spinalkanal. Verdacht auf Metastasen des bekannten MM.
03/2010 OP am Spinalkanal mit entfernen eines gutartigen Tumors, der nichts mit dem MM zu tun hatte.
Da sie Neurochirurgen schlecht gearbeitet haben, durfte ich mich 3 Wochen später der gleichen OP nochmal unterziehen (mit den gelichen Risiken und Nebenwirkungen), da sich ein Liquorkissen gebildet hatte und mir das Hirnwasser in den Rücken lief.

Das liest sich nun alles sehr typographisch, aber in Wahrheit ist mir das Lachen ziemlich vergangen und der Sarkassmuss hält mich noch aufrecht.

Hat jemand hier ähnliches erlebt? Ich bin im Kopf ganz krank auch wenn keine Metastasen zur zeit in mir wohnen, ich bin leer - ausgepowert, müde, kann nicht mehr. Habe mir nun eine Kur beantragt. Hat jemand von euch mit ähnlichen Symptomen zu kämpfen? ann mir jemand vielleicht eine Klinik empfehlen. Ich bin für Reaktionen sehr dankbar!

LG

michi0479

11.10.2010, 14:31

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier im Forum!

Vor drei Wochen wurde mir ein Muttermal entfernt.Am letzten Freitag die Diagnose: Malignes Melanom Stadium Ia 0,9mm Tiefe. Für mich brach eine Welt zusammen:(. Am kommenden Donnerstag wird nachgeschnitten und was dann? Werden auch zeitgleich die Lymphknoten per Ultraschall untersucht?
Habe das ganze Wochendende kein Auge zu getan. Bin doch erst 31 Jahre.

Wie seht Ihr meine Heilungschancen???

mfg

Michael

babs_Tirol

11.10.2010, 15:03

Hallo michi079,

tut mir leid mit deinem Melanom.
Es gibt tatsächlich noch jüngere Patienten mit einem Melanom, sogar Kinder.

Aber wie sollen wir wissen, was zusätzlich zum Nachschnitt noch bei dir gemacht wird!
Hast du nicht gefragt?
Bist du in einer Praxis oder in einer Klinik zum Nachschnitt?
Kannst du da nicht nochmals anrufen und nachfragen?

Hier ist ein Thread mit den Leitlinien, schaue dir doch dort mal alles an:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=35912

-babs_Tirol-

michi0479

11.10.2010, 15:28

Hallo babs

Er gab mir direkt nach der Diagnose das Nachsorgeheft mit und sagte das nach den Nachschnitt die Nachsorge beginnen soll (sprich Lymphknotensonographie) die ersten 5 Jahre vierteljährlich und wenn alles gut verläuft halbjährlich bis zum 10.Jahr.

Ich bin mit den Nerven am Ende. Fühle mich als ob Ich einen Kloß im Hals habe und neben mir stehen würde.

Der Arzt sagte auch das er es mir nicht 100% versichern kann das es streut aber da der mm sehr frühzeitig (Stadium 1a 0,9mm) erkannt wurde sehr gute Heilungschancen bestehen.

lg Michael

Florida-Moni

11.10.2010, 15:50

Hallo michi0479,

tut mir leid, dass Du eine schlechte Diagnose erhalten hast.

Aber das bedeutet noch lange nicht das Schlimmste.

Ich habe vor 12 Jahren ein MM, Clark Level III, diagnostiziert bekommen und schau - mir geht es gut.

Ich weiß, dass es schwierig ist die Diagnose zu akzeptieren - gerade am Anfang. Doch Du solltest den Kopf hoch halten und versuchen (wirklich ganz fest versuchen) Dir positive Gedanken zu machen.

Halte ganz fest den Daumen für Dich gedrückt :)

Lieben Gruß
Moni

babs_Tirol

11.10.2010, 16:56

Hallo michi0479,

dann wird dir sicherlich dein Dermatologe beim Nachschnitt-Termin eine Überweisung für eine Sono der Lymphknoten-Stationen geben.
Florida-Moni hatte Glück wie sie schreibt.
Mein Dermatologe überwies mich nach meinem CL 3 /0,8 mm - 2003 an die Uni-Klinik- weil für den Nachschnitt eine Hauttransplantation erforderlich war. Man machte auch einen Sentinel Node, der eigentlich lt. Leitlinien erst ab 1 mm Eindringtiefe empfohlen wird. Tatsächlich war ein Wächterlymphknoten befallen. LK-Sono war ohne Befund.
Im Nachhinein war ich sehr froh, dass der Dermatolge mich an die Klinik überwies.Lebe immerhin schon 7 Jahre danach!

LG
-babs_Tirol-

michi0479

12.10.2010, 10:30

Genau das ist das Problem.
Man macht sich viel zu viele "negative" Gedanken, aber es ist leichter gesagt als getan nach so einer niederschmetternden Diagnose. Ich hoffe allerdings das die Ergebnisse positiv verlaufen.

@Florida-Moni: Danke für dein Mitgefühl

lg

Michael

Florida-Moni

12.10.2010, 16:44

Hallo,

heute habe ich wieder bei meinem Hautarzt angerufen. Auf den Tag genau ist es nun vier Wochen her, dass mein Muttermal entfernt wurde.

Das Ergebnis liegt immer noch nicht vor. :sad:

Die Sprechstundenhilfe hat mich im Laufe des vormittags angerufen und mir erzählt, dass sie bei der Uniklinik in Düsseldorf angerufen hätte und die haben ihr gesagt, dass es noch bis Ende der nächsten Woche dauern kann, bis das Ergebnis aus Graz vorliegt.

:( Also wirklich - ich weiß nicht, ob das noch so richtig ist.... Ende nächster Woche bin ich dann schon bei einer Wartezeit von fast 6 Wochen!!!!

Was, wenn das Ergebnis negativ für mich ist.... ??? Warte ich dann nicht schon zu lange...??? :(

Ich muss ehrlich gestehen, dass heute mittag meine Nerven mit mir durchgegangen sind und ich erst einmal in Tränen ausgebrochen bin (das ist für mich total unüblich - ich kann meine Mitmenschen damit wirklich schocken)!

Allerdings tat das Weinen auch mal ganz gut. Hat mich irgendwie ein wenig befreit.

Kann mir jemand sagen, ob ich außer warten noch etwas tun kann? HILFE....:sad:

Liebe Grüße
Moni

michi0479

12.10.2010, 17:43

Hallo Moni,

ich habe heute aus lauter Verzweiflung noch mal bei meinem Hautarzt angerufen um mich genaustens noch mal um die weitere Vorgehensweise zu informieren.

Es hat mich ungemein beruhigt mit jemanden zu sprechen der etwas davon versteht.

Nur ich weiß leider immer noch nicht was nach dem Nachschnitt passiert wenn er ohne Befund sein sollte.

Der Doc sagte nur das danach die "normale Nachsorge" losgeht und eine Lymphknoten-Sono sowieso erst nach 6 Monaten was bringt, weil nach der OP die Lymphknoten angeschwollen sind. Hast du oder irgendeiner Info´s ob diese Aussage korrekt ist?

lg

Michael

babs_Tirol

12.10.2010, 19:43

Hallo michi,

kannst du nicht vor dem Nachschnitt noch eine Sono bei einem Radiologen machen?
In welcher Körperregion war denn dein Melanom?

Wenn es am Bein war dann sind die beide Leisten wichtig.
Wenn es am Oberkörper dann auch beide Achseln.
Immer auf jeden Fall eine Oberbauch-Sono - Abdomen genannt.

Tatsächlich kann sogar ein Insektenstich die Lymphknoten vergrößern, da hat dein Dermatologe recht. Normalerweise wäre eine Sono vor dem Nachschnitt sehr gut!

LG
-babs_Tirol-

el-grande

12.10.2010, 20:03

Vor drei Wochen wurde mir ein Muttermal entfernt.Am letzten Freitag die Diagnose: Malignes Melanom Stadium Ia 0,9mm Tiefe. Für mich brach eine Welt zusammen. Am kommenden Donnerstag wird nachgeschnitten und was dann? Werden auch zeitgleich die Lymphknoten per Ultraschall untersucht?
Habe das ganze Wochendende kein Auge zu getan. Bin doch erst 31 Jahre.

von mir aus ein herzliches willkommen - bin 32 und weiss wie du dich fühlst :winke: - kann dir nur empfehlen möglichst viel hier im forum viel zu stöbern hier findest du informative tipps & links - das hat mich etwas beruhigt da man sehr viele informationen aus erster hand bekommt !

Ich muss ehrlich gestehen, dass heute mittag meine Nerven mit mir durchgegangen sind und ich erst einmal in Tränen ausgebrochen bin (das ist für mich total unüblich - ich kann meine Mitmenschen damit wirklich schocken)!

kann ich sehr gut nachfühlen - da fährt man den ganzen tag achterbahn - bei mir ist anscheinend die akte verschwunden telefoniere denen andauernd hinterher :eek: -

sekretariat sagt wäre bei der ärztin - die hat nach 8 tagen nachtelefonieren noch immer nicht angerufen und ich weiss die endbefunde (blut + thorax) noch immer nicht .. macht mich echt wahnsinnig - bzw zweifle ehrlich gesagt ob ich in der richtigen klinik bin ... werd immer wieder vertröstet - habe denen frist gesetzt bis morgen mittag - ansonsten gehe ich donnerstag meine unterlagen abholen und :twak:

.... und wechsle die klinik (heidelberg hab ich schon ins auge gefasst) - mir reichts - man muss sich mal vorstellen es läge ein befund vor wo dringend zeitlicher handlungsbedarf bestünde... ähm ihre akte ist im moment nicht auffindbar ... :shocked:... nee schon klar ....

absolutes no-go (!) muss mich auf die verlassen können und eine kurzfristige kommunikation muss doch möglich sein .... bin mit den nerven echt runter

lg el-grande

J.F.

12.10.2010, 22:33

Hallo Ihr drei :D

tja, wenn meine ich :)? Späßle.

Nun, warum dieser doch saloppe Einstieg? Ganz einfach, Ihr seit genau da wo viele vor Euch schon standen. Nämlich in der berühmten Warteschleife. Warten auf ein Ergebnis, warten auf den nächsten Eingriff, warten auf Feststellung des Status, warten auf endlich mal wieder eine gute Nachricht.

Kann mir jemand sagen, ob ich außer warten noch etwas tun kann? HILFE.

Klar, gibt es etwas. Aber das könnt nur Ihr Euch geben. Nämlich den Genuß des Moments. Nicht das Warten zum Hauptzweck erheben. Leicht gesagt, kommt Euch jetzt in den Sinn. Stimmt. Aber ich weiss sehr wohl was warten heißt, ich habe zB über zwei Jahren auf eine Entwarnung gewartet, bekam und bekomme stattdessen die tollsten Andeutungen und Nichtandeutungen zu hören. Hatte mich irgendwann dafür entschieden nur noch auf mein Gefühl zu hören (zu dieser Einstellung haben mir die Ärzte verholfen:shy:) und bin mental sehr gut damit gefahren.

Was, wenn das Ergebnis negativ für mich ist.... ??? Warte ich dann nicht schon zu lange...???

Moni, Du musst eins bedenken. Die Histologen werden jeden möglichen Test machen, um eine Einstufung vorzunehmen. Denn die Therapien bzw. die Nachsorge kann nicht unterschiedlicher sein. Gutartig, nichts mehr als ein regelmäßiger Besuch beim Dermatologen. Bösartig, mmh, wollen wir zwar nicht hoffen, aber hier käme eine regelmäßige Nachsorge, ggf. mit Therapie auf Dich zu. Vielleicht sogar eine Sentinel Node Biopsie. Und wie ich Dir schon geschrieben habe, sind die Grazer nicht die schnellsten :D

bei mir ist anscheinend die akte verschwunden
el-grande, tja, das mit der nicht vorhandenen Akte ist ein Klassiker. Möchte gern mal wissen wie hoch die Prozentzahl wirklich ist, die Akten mit Füssen kennen. Ich bin sogar mit meiner selbst angelegten Akte zum Operationstermin erschienen :o. Nachdem sie für die Besprechung der ersten OP auch nicht mehr da war. Okay, mich betreuen zwei Abteilungen mit drei Stationen, da kann es schon mal dazu kommen, dass die Akte den Weg nicht findet. Die Arme :D. Hatte wohl keinen Kompass :lach2: Aber das mit dem Drohen des Vorbeikommens hilft eigentlich immer, man darf aber nicht solange Wartezeiten vorgeben. Nur mal so als Tipp (da kann ich mich gerade nicht für ein smilie entscheiden, daher :mad::rolleyes::shy::D)

michi0479, Dir ein herzliches Willkommen bei uns. Nun, Nur ich weiß leider immer noch nicht was nach dem Nachschnitt passiert wenn er ohne Befund sein sollte.
kleiner Tipp, warum liest Du nicht die bereits von Babs empfohlene ADO-Leitlinie. Da steht nun wirklich alles drin. Unsere Bibel sozusagen :rolleyes: Ist als wichtig gepinnt. Auch die Vorgehensweise ist als wichtig gepinnt. Von daher: lesen ist angesagt, daran wird keiner vorbeikommen :). Lymphknoten können aus allen möglichen Gründen anschwellen, kann man quer durch das Forum lesen. Es gibt im oberen Bereich die Suchfunktion, es ist genial, was man so alles finden kann. Keine Angst, ist nicht böse gemeint, ich nutze sie auch gerne ;). Bis Lymphknoten abschwellen können mehrere Wochen, sogar Monate und Jahre ins Land ziehen, von daher ist die Sono nach dem Eingriff sechs Monate später schon in Ordnung. Klar, um sich verrückt machen zu wollen, kann man auch früher eine einfordern. Nur ist die für den Kopf nicht geeignet, man macht sich dann verrückt, wo es nichts zum verrückt machen gibt.

Sodele, ist jetzt ein langer Text geworden. Zum Teil mit dem Anschein, dass ich mich lustig mache. Nein, tue ich nicht. Aber es ist gefragt worden, was man statt warten machen kann. Ihr habt zwei Möglichkeiten, die ich mit Monis Situation mal heranziehen möchte. Moni kann sich jetzt verrückt machen, weil es bösartig sein könnte. Nun, die Medaille hat eine zweite Seite. Und die heisst, es kann auch gutartig sein. Dann hätte sie sich die ganze Zeit umsonst verrückt gemacht. Lebenszeit unnütz mit negativen Gedanken gefüllt statt mit einer LMAA-Stimmung (andere nennen sie Galgenhumor) an die Sache heranzugehen. Nervös machen, verrückt werden, das kann man auch noch, wenn es soweit ist. Vorher Ablenkung suchen, mit Freunden Spieleabend machen, Buch lesen, watt weiss ich. Ihr steht am Anfang und bekommt jetzt den Vorgeschmack was es heisst in die Nachsorge zu gehen und ganz richtig, immer irgendwo warten zu müssen. Auf den Termin, auf die Behandlung, auf das Ergebnis, auf die Besprechung, auf...auf...auf.... Ihr lest hier halt die Fälle, die über das reine Rausschneiden hinausgehen. Das muss bei Euch nicht sein. Das Ergebnis wird das gleiche bleiben, die, Eure, Einstellung wird aber dazubeitragen mit der Situation besser umzugehen. Und heisst es nicht: Lachen ist gesund!?!

In dem Sinne..:rotier2:

micha54

13.10.2010, 15:34

Hallo,

die Akte ist weg ? Keine Angst, sie ist nur woanders.

Das passiert regelmäßig im 1., 4., 7. und 10. Monat des Jahres, da ist sie nämlich weg zur Abrechnung mit der Krankenkasse :D
Jedenfalls macht meine Akte das so, weshalb ich auch lieber am Quartalsende zur Nachsorge gehe.

Gruß,
Michael

Maikind

13.10.2010, 15:55

Wahrscheinlich habe ich irgendetwas falsch gemacht, aber hier hatte ich mir eigentlich Antworten erhofft in dem Forum:(....Sorry, wenn ich jetzt noch mal hier reinkopiere, was ich schon mal geschrieben habe....vielleicht liegt es auch einfach daran, dass ich das "system" dieses Forums nicht ganz durchschaue.

Wäre schön, wenn ich eine Reaktion bekäme.

>>Ich bin eine 38 jährige Mutter von drei Kindern. Vor drei Jahren wurde mir 8 Wochen vor Entbindung meines dritten Kindes ein malignes Melanom am li Oberarm( (MM) 1,6mm Clark Level IV )entfernt. Wegen der Schwangerschaft konnte keine Sentinellokalisierung gemacht werden und nach der Entbindung war es dazu bereits zu spät. Ich erhielt 14 tage nach Entbindung im 12/2007 eine Interferontherapie. Für 18 Monate spritzte ich mir 3 x wöch. 3 MioE des Präperates Roferon-A. Zwischendurch ging ich immer schon jedes Quartal zur Kontrolle in die Haut-Onko-Ambulanz und nach dem der erste Schrecken verdaut war und mir nichts weh tat, hatte ich eigentlich auch keine große Angst mehr. Mir ging es gut, das "ding" war weg - alles prima!

Nach 18 Monaten endete im 08/2009 die Therapie -auch da war die Welt noch in Ordnung...allerdings nicht mehr im 11/2009. Bei meiner quartalsmäßigen Routinekontrolle zeigte sich jedoch ein befallener Lymphknoten unter der li Axilla....und plötzlich ging alles ganz schnell. MRT's von LWS, Kopf, Abdomen, Skelettszyntigraphie, CT Thorax/Abdomen....ein Wochenende zwischen Hoffen und Bangen...Montags dann das erschütternde Ergebnis: Das MM hat an den rechten Lungenvorderlappen gestreut. Eine 6x7cm gr. Raumforderung muss schnellstmöglichstentfernt werden. Knapp 10 Tage nach dem Entdecken des Befalls der Axilla lag ich in der Thoraxchirurgie der Homburger Uniklinik und wurde an der Lunge operiert.

8 Tage nach der Lungen-OP wurde mir mit einer leichten Narkose der eine Lymphknoten unter der Axilla entfernt. Nachdem die Pathologen festgestellt hatten, dass das Gewebe bis zur Schnittkante befallen war, unterzog ich mich 4 Wochen nach der Lungen -OP einer weiteren größeren OP in der Allgemeinchirurgie des UKS, bei der mir sämtliche Lymphknoten unter der li Axilla entfernt wurden. (Die passende Drainage dazu behielt ich bis mtte Januar 2010).

Zwei Tage vor Weihnachten wurde ich "metastasenfrei" entlassen. (Frohes Fest!) Eigentlich bin ich zu diesem Zeitpunkt schon auf dem Zahnfleisch gerobbt.

Irgendwo gab es da einen Adrinalinschub in mir...Jedenfalls lief alles prächtig bis Ende Februar. Da kamen dann die Ergebnisse der nachoperativen Kontrollen. Beim MRT der LWS haben die Neuroradiologen ein "suspektes Etwas" im Spinalkanal Höhe LWK 2/3 entdeckt. Wenn die Hauptdiagnose "MM" heißt und man rein vom Foto nicht ausschließen kann, dass es eine Metastase des Selben ist,...Was tut man dann???Wartet man drei Monate, bis sich Zeigt, dass es wächst oder handelt man und lässt sich am Rückenmarkskanal operieren??? Ich hatte eine unendliche Angst vor dieser OP...die dann Anfang März 2010 stattfand. Gott sei dank entfernten sie mir ein gutartiges "Etwas" aus dem Spinalkanal, was nichts mit dem MM zu tun hatte - aber, das konnte man vorher nicht erkennen :undecided. Damit nicht genug hatte diese OP dann auch noch Folgen. Mir entstand ein Liquorkissen im Rücken (Hirnwasser lief aus, weil die Dura bei der OP ja eröffnet war und offensichtlich nicht wieder ordentlich verschlossen:eek: Nicht ganz drei Wochen nach dieser risikoreichen Rücken-OP musste ich selbige nochmals über mich ergehen lassen mit genau den gleichen Risiken....danach hatte ich 3 Wochen mehr oder weniger waagerechte Bettruhe...

Letzte Woche habe ich wieder alle Röhren durchlaufen...Physisch sagen die Homburger "alles ok,...keine Tumorbildungen, keine Metastasen zu erkennen!"

Ich bin nun absolut reif für die Insel...ich bin total leergesaugt, ausgepowert, müde, lustlos, mir ist der Rucksack zu schwer geworden, den ich da mit mir rumschleppe seit einem Jahr. Kennt ihr das? Also ich benötige eine Kur, die eigentlich gar nichts mit einer Therapie des MM zu tun hat, sondern ich benötige eine Kur für meine Seele. Diese Krankheit hat mich in der Birne weich gekocht und ich brauche unbedingt eine Auszeit zum Erholen. Wer von euch hat ähnliche Erfahrungen gemacht und war in einer Kur? Wer kann mir Tips geben zu Kliniken. (Bspw. Knappschaftsklinik Borkum oder Hammklinik St. Peter-Ording, Schwarzwald wäre auch OK...)

Ich freue mich auf eure Reaktion...und sorry für den ellenlangen Text:undecided:undecided<<

PS: An michi 0479 und Florida-Moni...ich fühle mit euch, denn ich kann mich an diese Situation in meinem Fall nur zu gut erinnern. Ich sen euch mal unbekannterweise einen Sonnenstrahl für's Gemüt und wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft, Ausdauer und zwei gesunde Füsse, mit denen ihr immer schön feste auf demBoden bleibt. Das allerwichtigste ist, sich jede Frage die einem einfällt zu notieren und den Arzt so lange zu löchern, bis man wirklich verstanden hat, was der einem in seinem Fachchinesisch versucht zu erklären. Ich drücke euch die Daumen
__________________

Florida-Moni

13.10.2010, 16:29

Hallo J.F.,

vielen Dank für Deine Antwort. Du scheinst so eine Art "Seelentröster" für mich zu werden :)

Du hast Recht. Normalerweise lebe ich nach diesem Grundsatz - immer positiv - nie negative Gedanken - später kann ich immer noch.... und so weiter. Nur, irgendwie hat es an diesem Tag nicht geklappt. Vollmond?!

Trotzdem, oder gerade deswegen, hat mir Deine Ansprache gut getan und mir wieder einmal gezeigt, worauf ich mich wirklich konzentrieren muss. DANKE!!!:o

Hallo michi0479!!!!!!

Bei meinem ersten Melanom hatte ich großes Glück und außer dem Nachschnitt brauchte ich keinerlei Nachbehandlung. Ich mußte lediglich die ersten fünf Jahre alle drei Monate zur Blutprobe, Oberbauch- und Lymphknotensonographie, Urin abgeben, Herz und Lunge röntgen. Zwischendurch kam dann mal wieder ein auffälliges Mal raus, aber es war bis jetzt immer gutartig gewesen. Ich weiß wie sehr einen Gespräche beruhigen können und ich wünsche Dir wirklich von Herzen nur das Beste. :)

babs_Tirol

13.10.2010, 16:30

Hallo maikind,

hatte dich nicht überlesen..........jedoch hatte ich keine passenden Worte auf deine sehr bewegenden Zeilen.
Dein bisheriger MM-Verlauf war nicht sehr schön. Freue mich daher sehr für dich, dass du zum jetztigen Zeitpunkt ohne Metastasen bist.

Bezüglich Kur, habe von St.Peter-Ording nur gutes gehört. Gab vor ein paar Jahren User aus dem Hautkrebsthread die dort einen Aufenthalt hatten.
Sicherlich gibt es dort auch psycho-onkologische Hilfe.
Schaue doch mal auf der HP der Rentenversicherung nach, da stehen doch alle Kurzentren für die jeweiligen Erkrankungen.

Ich lebe in Österreich bin ebenfalls Stage 4 MM-Patient mit Neuropathie sowie erheblichen Wirbelsäulenproblemen sowie sekundären Lymphödemen an beiden Beinen sowie linken Arm. Bekam im Dezember 2009 eine 3-wöchige Kur genehmigt. Durfte die Kur nach langer Wartezeit erst Mitte August 2010 antreten. Wegen der Lymphknotendissektion durfte ich nicht ins Wasser über 30 Grad, d.h. keine Wassergymnastik, keine Bäder und keine Lympdrainagen.
Mir wurde ständig gesagt ich darf nicht!!! Psychisch gab es auch keine Therapien. Ich kam mir vor wie im falschen Film und werde sicherlich keine Kur mehr beantragen. Lasse mir jetzt lieber Daheim hilfreiche Massagen verordnen und fahre in den selbst finanzierten Wellness-Urlaub.
Meine Erwartungen von einer Kur wurden in keinster Weise erfüllt. Aber ich lebe eben in Österreich, daher wünsche ich dir, dass du bessere Erfahrungen bei einer Kur in Deutschland machst.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

Florida-Moni

13.10.2010, 16:33

Hallo Maikind,

vielen Dank für Deine lieben Wünsche.

Ich habe Deinen Text auch beim ersten Mal schon gelesen und wußte leider nicht, was ich Dir schreiben sollte, da ich mich mit dieser Situation überhaupt nicht auskenne. Ich hoffe aber wirklich, dass Du hier im Forum noch die eine oder andere Antwort erhalten wirst.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Liebe und werde die Antworten bzw. Fragen weiter verfolgen. (Wenn Du Trost suchst, dafür bin ich sehr gerne für Dich da - nur fachlich haperts ein wenig) :o

Lieben Gruß
Moni

J.F.

13.10.2010, 20:46

Ich bin nun absolut reif für die Insel...ich bin total leergesaugt, ausgepowert, müde, lustlos, mir ist der Rucksack zu schwer geworden, den ich da mit mir rumschleppe seit einem Jahr. Kennt ihr das? Also ich benötige eine Kur, die eigentlich gar nichts mit einer Therapie des MM zu tun hat, sondern ich benötige eine Kur für meine Seele. Diese Krankheit hat mich in der Birne weich gekocht und ich brauche unbedingt eine Auszeit zum Erholen

Hallo Maikind,

ich gebs zu :o, ich habe Dein Posting irgendwie nicht mitbekommen. Aber eigentlich sind hier genügend Betroffene......

Zu dem oben eingefügten Teil kann ich aus dem gestrig besuchten Vortrag des Universitätsklinikums Frankfurt zum Thema Krebs etwas einbringen. Die Theorie, die schöne Theorie, sieht so aus, dass Patienten fragen sollen, Ärzte antworten sollen, es eine Zusammenarbeit zwischen beiden sein soll. Und das das nicht klappt hat man gemerkt. Auch das nicht nur auf Seiten der Patienten, sondern auch auf Seiten der Ärzte und des Personals ein burn out entsteht und damit die ganze schöne Theorie platzt. Eigentlich soll für Akutfälle sofort ein Platz bei einem Psychoonkologen frei sein. Eigentlich, aber zB in Hessen Wunschdenken. Ob eine Reha etwas zu Deinem Wohlbefinden, Abschaltenkönnen, beitragen könnte, weiss ich nicht, habe nie eine in Anspruch genommen. Auch da gibt es hier einige, die sogar mehrere Rehas hinter sich gebracht haben, eigentlich zu dem Thema etwas beisteuern könnten. Die Frage ist, wie sieht Dein Blutbild aus? Hat man bei Dir eine Fatigue oder / und eine Blutarmut festgestellt? Schau Dir selber die Blutauswertung an. Lass Dich nicht abspeisen mit "alles im grünen Bereich".
Es ist aber schön zu lesen, dass nach diesem Wahnsinn, den Du hinter Dir hast, nun eine Entwarnung im Raum steht. Es fällt einem einiges vom Herzen, dann setzt die Ausbrennphase ein, dann die Traumphase mit Alpträumen und dann, ja, dann irgendwann kommt dieses Licht am Tunnel zum Vorschein. Gut, bei Dir noch nicht. Du bist erst in der Ausbrennphase. Da kann Dir Dein Hausarzt bestimmt helfen. Denn die Ausbrennphase ist der Beginn eines burn outs. Und ich weiss nicht, ob eine mehrwöchige Auszeit in einer fremden Umgebung die innere Einstellung so ändern kann, dass es im Alltag (Wochen nach der Reha, vor / mitten / nach der nächsten Nachsorge) noch anhält. Das wirst Du aber besser abschätzen können. Um nochmals auf den Psychoonkologen zurückzukommen, der wäre ein Ansprechpartner für Dich. Wenn Du Hilfe von außen brauchst. Wie man da am Besten vorgeht, kann ich Dir auch nicht sagen, kann da mit keiner eigenen Erfahrung dienen. Aber auch hier gibt es genügend Leute im Hautkrebsforum, die Dir da mit Tipps zur Seite stehen können. Von mir kann nur der Rat kommen, Träume zulassen, nicht unterdrücken, schöne Momente bewußt in den Alltag integieren und sich den ein oder anderen Wunsch erfüllen :) Und Deine Einstellung zu den Ärzten ändern :D ;). Du wirst die Ärzte und ihre Begegnungen mit ihnen nicht ändern können, aber Deine Sichtweise auf die Situation. Denn auch Du bist ein Kandidat, der immer wieder Untersuchungen der "besonderen Art" über sich ergehen lassen werden muss. Buh, geschwollenes Gerede. Aber Du scheinst ebenfalls (gutartige) Tumore auszubilden und das bei der Vorgeschichte MM. Von daher wirst Du wissen was ich meine :o:rolleyes:.

Das wären meine Gedanken zu Deinem Posting.

Maikind

13.10.2010, 22:43

babs_Tirol, Florida-Moni, J.F. ....

Danke auf eure schnelle Rückschrift ich dachte schon, ich mache irgendetwas falsch hier im Forum und man kann nicht lesen, was ich schreibe:o (bin übrigens nur am PC bedarfsblond!;))

@babs-Tirol
[

Das hört sich ja ziemlich übel an. Wo genau hattest du denn die Lymphknotendissektion?

Also mir hat man im Dez. 2009 ja die linke Axilla ausgeräumt. Ich hatte dann bestimmt 6 Wochen die Reddongdrainage liegen damit alles sauber abfließt (am Anfang mit Sog, später dann ohne). Lymphdrainage benötige ich gar keine. Meine Sensibilität der Haut ist fast vollständig wieder hergestellt. Ich darf alles machen mit dem linken Arm (sagte man mir). Ich solle nur nicht unbedingt mich dort verletzen, bei der Gartenarbeit bspw. Handschuhe tragen, die Blutentnahmen nur noch an dem anderen Arm durchführen lassen, keine längeren Infusionen in den linken Arm. Ich solle auch keine Lymphdrainagen bekommen, da die Gefahr eher bestünde mir Metastasen (sofern noch welche vorhanden sind) im Körper herumzuschiében (Jedenfalls habe ich das so verstanden). Aber schwimmen, etc. wurde mir nicht untersagt. Das wundert mich nun,...womit kann sowas denn zusammenhängen?

Dass Du keine anständige Betreuung während der Kur hattest, das finde ich mehr als schade, weil damit ist das Ziel ja wohl komplett verfehlt :huh:...

Ich habe mir nun Hilfe genommen beim Sozialdienst und denke, wenn die RV mitspielt läuft die Kur auf "Borkum" hinaus. Da hat man wenigstens körperlich eine freie Sicht auf die Natur und die unendliche Weite....wer weiß, vielleicht erweitert das ja meinen Horizont - sofern ich Borkum genehmigt bekomme.

Heute kam übrigens die letzte Diagnose vom großen Screening der vorletzten Woche...und es geht weiter.
Soeben tut sich eine neue Baustelle auf. Zwar nichts so dramatisches wie das MM, aber wieder mal eine (vermute ich) Folge der dämlichen Rücken-OP's....seit mehreren Wochen klage ich über Rückenschmerzen und dachte es hätte was mit den Narben zu tun....das MRT der LWS "mutmaßt eine Facettengelenkarthrose..." ist das nicht herrlich? Wahrscheinlich haben die mir im März einen minimalen Haarriss an dem Facettengelenk zukommen lassen während ihrer OP's an mir und nun hat sich dort ein Abszess oder ähnliches gebildet (vermuten die Neuroradiologen:confused:)

Wünsche allen Forumianern hier eine geruhsame Nacht

LG

Jürgen1969

14.10.2010, 13:07

Hallo Maikind,

ich habe Deine Geschichte erst heute gelesen. Da ich zwar ein tiefes Melanom hatte, aber keinen Befall der Lymphknoten oder Metastasen, kann ich dazu wenig sagen, aber hier hast Du ja schon Info bekommen. Deine Sorgen, Ängste, das riesen Paket auf dem Rücken und das ausgepowert sein, das kann ich nachvollziehen. Auch vielleicht weil Du wie ich Kinder hast. ;)Da tragen wir schon einiges mit uns rum, und die mentale Seite spielt hier eine große Rolle, das habe ich in den 2 Jahren bemerkt. Ich würde Dir daher empfehlen, dass Du Dir Hilfe von außen holst, ein Psychoonkologe wäre hier sicher die richtige Adresse. Oder auch ein normaler Psychologe. Da ich vor dem MM schon seit Jahren ein Tinnitus habe, war ich schon deswegen vor dem MM in Behandlung beim Psychologen. Es hat mir damals gut geholfen, den Tinnitus so zu nehmen wie er ist, dann kam das MM und zu guter letzt auch noch die Trennung von meiner Frau. :mad:Aber, die gesamte Zeit war ich beim Psychologen und ich kann sagen, ohne ihn wäre ich heut nicht soweit, wie ich gerade bin. Ich steht wieder relativ gut im Leben, mache einiges anders, erfülle mir Träume, baue ein Wohnmobil aus:):):), bin damit viel mit den Kindern unterwegs,:):) das MM rückt immer weiter nach hinten , aber es dauert eben. Ich möchte Dir hier Mut zusprechen, denn es geht immer weiter und sind wir ehrlich, alles was wir bisher geschafft haben, wir haben es überlebt. ;)Klar, immer wieder kommen Momente oder auch schlimme Träume, die einen runterreißen, aber wir müssen immer wieder aufstehen, auch schon den Kindern wegen.

Alles alles Gute für Dich:)

kalender06

17.10.2010, 18:49

Hallo, ich schreibe kurz meine Geschichte und wäre dankbar, für Eure Erfahrungen und Meinungen.

Ich bin 36 Jahre alt, lebe allein und habe 2 Kinder. Ich stellte an meinem Rücken eine komische Veränderung fest. Ich suchte mir spontan einen Hautarzt, der mir aber versicherte, ich solle mir keine Sorgen machen, aber wir könnten es vorsichtshalber rausschneiden lassen.

2 Wochen später war der op-Termin und ich war froh, das das Ding raus war. Eine knappe Woche später war der Befund da, es war wohl in Ordnung, wurde aber noch mal untersucht und ich solle warten.

Dann kam der Befund: Kollisionstumor aus Compoundvaevus mit Melanom vom SSM-Tüp (Clark LevelII) Tumordicke 0,3 mm.

Jetzt muß ich zur Nachresektion.

Meine Fragen wären, wie geht ihr mit der Angst um, ich werde im Krankenhaus dann vollständig angeschaut und ich habe jetzt schon Panik, das ich noch andere Flecken habe/bekomme, die ich nicht bemerkt habe.

Wie oft werde ich zur Nachsorge müssen und sollten meine Kinder oder meine Geschwister auch untersucht werden?

In meiner Familie gibt es bisher keinen Hautkrebs, wo kann die Ursache liegen? Ich habe als junges Mädchen mal eine zeitlang geraucht, aber sonst immer recht gesund gelebt??

Danke erstmal
kalender06

babs_Tirol

20.10.2010, 15:00

Hallo Kalender,

ich denke ein MM von 0,3 mm Eindringtiefe dürfte noch nicht einen großen Schaden bei dir angerichtet haben, es wäre ziemlich unwahrscheinlich in diesem Stadium schon Metastasen zu haben.Die Gefahr ein weiteres MM zu bekommen ist viel größer.
Auf jeden Fall im Anfang engmaschige Nachsorgen beim Dermatologen!

Hallo Sash,

mir ist der tragische Verlauf bei deiner Gattin bekannt. Hätte eine Frage an dich, wie tief war die ursprüngliche Eindringtiefe des MM bei deiner Gattin?

LG
-babs_Tirol-

Florida-Moni

22.10.2010, 14:54

Hallo,

gestern war die Zeit um - mein Ergebnis aus Graz sollte beim Arzt sein. Allerspätestens heute (hatte man mir ganz fest zugesichert, als ich letzte Woche anrief.

Also rief ich gestern an. Hatte die Sekretärin am Telefon, die mir auch sofort Bescheid darüber gab, dass mein Ergebnis aus Graz endlich da ist. Es läge beim Arzt auf dem Schreibtisch - aber der ist im Urlaub. Sie kann mir keine telefonische Auskunft geben.:eek:

Okay, ich sagte ihr, dass ich mich sofort auf den Weg in die Praxis mache und sie mir eine Kopie vom Befund machen soll. Das dürfte sie nicht - der Arzt will mit mir sprechen, wenn er aus dem Urlaub wieder da ist - nächste Woche Donnerstag!!!!!!!!! :mad::mad::mad:

Ich meine - gut - ich kann ja so einiges verstehen und die Statuten sind nun mal wie sie sind, aber trotzdem muss man doch wohl auch einen Patienten verstehen, der nun schon sechs Wochen auf sein Ergebnis wartet und evtl. auch mal ein bißchen Angst hat. :confused:

Wir reden hier nicht von einer Verstauchung oder einem Schnupfen!!!!!!!!!!!!

Jetzt kann ich wieder eine Woche warten.........

Sorry - aber ich mußte das jetzt einfach mal loswerden.....!!!!!

kalender06

24.10.2010, 20:03

Hallo und vielen dank für eure antworten. Ich war in der klinik und die nachresektion wurde durchgeführt, 6,5 x 2,8 cm wurden jetzt noch mal entfernt. Die lunge wurde geröngt , US des Bauchraumes und der Lymphbahnen am Hals, in den Achselhöhlen und den Leistenbeugen. Es war alles in Ordnung, die befunde werden jetzt zu meinem Hautarzt geschickt.

Ich muß ehrlich sagen, ich hatte ein sehr gutes gefühl dort und bin jetzt auch seelisch etwas ruhiger. Wenn ich bei meiner hautärztin war, werde ich ja erfahren, wie oft die nachsorge jetzt durchgeführt wird.

Für tips auf was ich jetzt achten sollte, wäre ich sehr dankbar. Meine kinder stelle ich dem hautarzt auf jeden fall vor.

Ganz liebe grüße hier an alle
kalender06

Lily7

24.10.2010, 20:33

Hallo Kalender,

ich hatte auch vor einem Jahr ein MM mit der TD von 0,3mm und bei mir hat man einen Nachschnitt von 1cm gemacht.

Deshalb bin ich jetzt ein bisschen verwirrt, dass man bei dir 6,5X2,8 entfernt hat?

LG Lily

kalender06

24.10.2010, 21:09

Ich kann deine frage nicht wirklich beantworten, ich habe aber die erste op von einem wald und wiesen Chirurgen

(entchuldigt bitte den Ausdruck, aber mal ganz kurz zur Erklärung, als die 2. Diagnose kam, sagte er mir am Telefon, da ist doch was böses und wir müssen noch mal nachschneiden, auf meine frage wie und was und wann nachschneiden, war er etwas genervt, es ist ja wohl alles raus und ich solle in 2 Wochen kommen, da bin ich dort gar nicht mehr hin, habe mir nur den Befund abgeholt)

durchführen lassen und bin dann mit der nicht so gut verheilten Narbe/Wunde zu einem Spezialisten. Die Maße habe ich während dem Eingriff gehört.

Wenn deine diagnose ähnlich der meinen war, kann ich dich doch mal etwas löchern?

lg kalender06

Lily7

25.10.2010, 06:49

Hallo,

soweit ich deine Fragen beantworten kann gerne.

Was möchtest du denn wissen?

LG Lily

micha54

25.10.2010, 07:26

Deshalb bin ich jetzt ein bisschen verwirrt, dass man bei dir 6,5X2,8 entfernt hat?

LG Lily

Hallo Lily,

was wäre an einem Melanom mit der (rechnerischen) Grösse von 4,5 x 0,8 cm so verwirrend ?

Gruß,
Michael

Lily7

25.10.2010, 08:31

Hallo Michael,

dass das Melanom so groß war habe ich nicht gelesen. Zumindest steht es nicht in diesem Thema, es wurde nur die Tumordicke erwähnt.

Nun ist mir schon klar, dass bei dieser Größe von 4,5 x 0,8 cm ein großer Schnitt gemacht wurde.

LG Lily

kalender06

25.10.2010, 08:41

Hallo lily7

wurde außer der resektion noch andere behandlungen durchgeführt oder wurden noch andere leberflecken entfernt? Ich bin jetzt auch etwas ängstlich, weil der fleck der jetzt bösartig war, laut meiner hausärztin nicht auffällig war. Ich fand schon das er komisch war, deshalb bin ich ja auch gleich gegangen. Wie oft mußt du zur nachsorge und wie kommst du so damit klar, also mit der angst im nacken.

Bisher hat sich kein arzt meinen ganzen körper angeschaut, davor habe ich jetzt auch nochmal angst.

danke und vg

Nachtrag:

das ursprüngliche melanom war ca 1 cent stück groß, es war am rücken und ich habe es nicht wirklich gut sehen können.

micha54

25.10.2010, 11:09

Hallo Lily,

also ich weiß ja nun auch nicht, wie groß der eigentliche Leberfleck war....

Mir fällt halt nur immer wieder bei der Nachsorge auf, wie groß die Flächen dann teilweise ausfallen. Letztens hatte eine Frau 2x2cm an der Nasenwurzel, schön rechteckig und ziemlich tief.

Gruß,
Michael

Lily7

25.10.2010, 11:30

Hallo Kalender,

mein MM war von der Größe und Farbe her nicht auffällig, aber es ist sehr schnell gewachsen.

Es hatte eine Größe von 2mm.

Auch der Prof. in der Uniklinik fand es nicht auffällig und der Befund war auch nicht 100%ig. Allerdings hat man es vorsichtshalber mit einem Sicherheitsabstand entfernt.
Dort wurden meine Muttermale alle kontrolliert.

Im Sommer habe ich mir noch ein Muttermal entfernen lassen auf eigenen Wunsch, es war alles in Ordnung.

Nun gehe ich alle 3 Monate zur Kontrolle.

Der Prof. hat damals gesagt, das die Wahrscheinlichkeit, das noch etwas nachkommt wie ein 5er im Lotto wäre...als sehr unwahrscheinlich.

Dann kommt noch dazu, dass mein Immunsystem zu dieser Zeit als das MM entstand sehr schlecht war und ich denke, dass dies auch ein Punkt war, der zu dieser Entstehung beigetragen hat.

Ich denke, dass ich mit der Zeit gelernt habe mit dieser Angst umzugehen.
Gehe zur Kontrolle , meide die Sonne in der Mittagszeit und benutze LSF 30 oder 50.

Es gibt Tage, da kommen die Ängste wieder hoch...aber ich glaube das ist normal.
Angst frisst die Seele auf und ich versuche mein Leben wieder zu genießen ohne Angst, denn sie ändert nichts an der Situation.
Ich möchte wieder Leben!

Dieses Forum hat mir auch viel geholfen und ich bin sehr dankbar dafür...also, wenn es dir gut tut...dann schreib einfach.

LG Lily

kalender06

25.10.2010, 12:54

Hallo lily,

heute ist ein verrückter tag, vorhin rief mich meine Hautärztin an, (wann kommt so etwas schon mal vor, das der arzt einen selbst anruft) und eben war ich zur nachsorge der wunde bei meiner hausärztin, sie streichelte meine schulter und schaute mich ganz mitleidig an. Das macht mich erstmal fertig.

Meine hautärztin sagte am telefon das wir alles weitere besprechen, wenn der abschlußbefund der klinik da ist, ich solle mich aber darauf einstellen, das 10 jahre lange die nachsorge stattfinden sollte, mit Blutentnahme und US.

Wenn man einen leberfleck oder ähnliches aus angst selbst entfernen lassen möchte, zahlt das die krankenkasse oder muß man das dann selbst zahlen?

Ich war nie ein sonnentyp, am strand lag ich immer in der strandmuschel, also schattig, ich war nie im solarium, es wird mir nicht schwer fallen, auf die mittagssonne zu verzichten.

Wenn du schreibst, das dein Immunsystem nicht das beste war zu dem zeitpunkt, würde es sich denn lohnen, etwas für die stärkung des immunsystemes zu machen und wenn ja, was hat man da für Möglichkeiten?

Gesunde ernährung ist ja nicht das problem, da sind wir denke ich schon ganz gut dran.

Das wäre es erstmal an fragen, mein kind kommt gerade aus der Schule und ich möchte nicht das sie hier etwas mitbekommt und sich unnötige sorgen macht. Da ich allein erziehend bin, hängen wir 3 recht eng aneinander.

Bis später
kalender06

Lily7

25.10.2010, 14:05

:)Hallo,

also ich bin privat versichert. Da wird anders abgerechnet,aber ich habe auch bemerkt, das sie nicht so einfach gerne ein Muttermal entfernen. Zumindest nicht mein HA.

Was das Immunsystem betrifft, da würde ich mich etwas gesünder ernähren aber vielleicht tust du das schon.

In dem Jahr als ich an Hautkrebs erkrankte, erkrankte zuvor meine Mama an Darmkrebs...es war eine schreckliche Zeit für mich , mein Opa starb und 6 Wochen später meine Mama...in dieser Zeit erfuhr ich auch, dass ich Hautkrebs habe.
Da ich zu diesem Zeitpunkt mit meinen Kräften ziehmlich am Ende war und sich dieses Muttermal entwickelte, das später als MM galt, bin ich der Meinung, dass diese riesige Belastung auch eine Rolle spielte.

Mein Muttermal entstand nach einer Quetschung in der Handinnenfläche, meine Hautärztin denkt auch nicht, dass sich das MM durch die Sonne entwickelt hat.

Du kannst einen Schwerbehinderten Ausweis beantragen. Wusstest du das?
Hier im Forum gibt es einige Themen dazu.
Ich habe auch einen von 50%.;)

LG Lily

kalender06

25.10.2010, 14:14

Hallo lily, ich hatte das von deiner mama gelesen, das tut mir auch wirklich leid, da benötigt man so eine diagnose nicht auch noch. Auf der anderen seite ist es wohl leider so, das so eine nachricht nie wirklich richtig kommt, also gibt es wohl keinen richtigen oder falschen zeitpunkt. Ich wünsche dir ganz viel kraft und eine familie die dich unterstüzt.

Das mit dem Schwerbehindertenausweiß habe ich gelesen, ich muß aber ganz ehrlich sagen, damit hätte ich ein ganz schönes problem. Ich fühle mich nicht so und hätte irgendwie ein schlechtes gewissen, so einen ausweiß zu besitzen. Das soll jetzt auch nicht doof klingen, ich will das ganze vielleicht auch nicht wahrhaben oder so wirklich an mich ran lassen.

Was hilft dir der ausweiß, also wo brauch man so etwas?

danke und lg

Lily7

25.10.2010, 15:15

Hallo,

also den Antrag habe ich mir übers Internet runter geladen, ausgefüllt, meine Befunde dazu geheftet, ink. Passfoto und im Zentrum Bayern Familie und Soziales im Versorgungsamt abgegeben.

Wenn du vollzeit berufstätig bist bekommst du z.B. 5 Tage extra Urlaub, Kündigungsschutz, Freibetrag in der Steuer, Vergünstigungen in Museen...

Hier im Forum gibt es auch einige Links zum Nachlesen.

Ich such dir ein paar Links...kann aber etwas dauer, habe auch zwei Kinder:D...

LG Lily

Lily7

25.10.2010, 15:23

Hallo,

schau mal hier rein..ich hoffe es klappt.

http://www.zbfs.bayern.de/schwbg/index.html

LG Lily

kalender06

25.10.2010, 16:21

Hallo lily, danke für den link, aber ich kann das nicht machen, ich fühle mich als wenn ich jemanden betrügen würde :-).

Ich bin jetzt erstmal gespannt, wenn der bericht vom kh da ist, ob dort alles in Ordnung ist. Dann steht der Termin bei meinem HA an und dann bin ich sicher schlauer und weiß wie der Plan für die nächsten Wochen ist.

Weißt du wie oft es vorkommt, das man nach einem MM nach ein paar Jahren, Wochen oder Monaten wieder ein MM festgestellt wird? Liegt die Wahrscheinlichkeit dann nicht bald geringer, als bei jedem anderen Menschen, der sicher nicht so genau seinen Körper beobachtet, wie ein Mensch den es einmal mit dieser Diagnose erwischt hat?

Wenn du auch 2 Kinder hast, hast du deine Kinder auch beim HA vorgestellt? Werden die dann auch in so einer Art Vorsorge jährlich oder so untersucht?

Liebe Grüße
kalender06

micha54

25.10.2010, 16:28

Hallo,

also wenn man ein wenig gurgelt, so bekommt man eine Menge Antworten zum Thema GDB und Vergünstigungen. So geben einige Autofirmen z.B. 15% beim Neuwagenkauf, dazu mehr z.B. auf der ADAC-Seite.

Und 5 Tage mehr Urlaub verbrauche ich für die Nachsorgetermine, dadurch bin ich seit über 18 Monaten ohne Krankheitstage, mehr als der Manager, der mal zu mir meinte "Sie können ja jeden Tag tot umfallen..." :twak:

Da hilft doch auch ein verbesserter Kündigungsschutz, jedenfalls schadet er auch nicht.

Gruß,
Michael

Lily7

25.10.2010, 19:19

Hallo Kalender,

also...mein Sohn hat viele Muttermale und ich gehe jedes Jahr mit ihm zur Kontrolle.

Die Wahrscheinlichkeit, dass wir an einem neuen MM erkranken, liegt bei uns viel höher, als bei einem gesunden Menschen.

Wann wir an einem neuen MM erkranken...kann uns niemand sagen, vielleicht war das MM das erste und das letzte.

Im Moment muss ich alle 3 Monate zur Kontrolle und das beruhigt mich sehr.
Natürlich sehe ich die anderen Muttermale auch immer wieder durch und hoffe nach jedem Kontrolltermin, das alles in Ordnung ist.

Mit unserer Tumordicke, die noch sehr gering war, haben wir großes Glück gehabt. Aber es gab schon Fälle, dass bei dieser geringen TD Metas aufgetretten sind.

Es gibt keine Garantie, aber wie schon gesagt, es ist sehr unwahrscheinlich..sagte auch mein Prof.

Ein MM gehört zu den Hautkrankheiten, bei denen ein Zeitraum der sogenannten HEILUNGSBEWÄHRUNG abzuwarten ist. Diese 50 % werden, falls es keinen Rückfall gibt, wieder aufgehoben.

Du bekommst auch einen Nachsorge-Pass, wo jede Untersuchung eingetragen wird.

LG Lily

kalender06

25.10.2010, 20:59

Danke Lily, du hast mir jetzt viele fragen beantwortet, danke.

Mein Sohn hat in ein paar Tagen Geburtstag, ich will das jetzt wegschieben und mich voll und ganz auf den Tag konzentrieren.

Die Sache mit der Stärkung des Immunsystems würde ich aber gern noch einmal aufgreifen. Eine Bekannte von mir, macht so eine Art alternative Behandlung. Was haltet ihr davon?

lg und einen schönen Abend
kalender06

Lily7

26.10.2010, 06:57

:winke:Guten Morgen Kalender,

das hab ich gerne gemacht.
Alternativmedizin schadet nie und fördert das Wohlbefinden.

Ich habe auch schon einiges hinter mir, auch eine Eigenblutbehandlung, allerdins vor meiner MM Geschichte.

Leider hat es nicht viel geholfen und geht ganz schön ins Geld.
Der Grund war mein Asthma und da ich täglich Kortison inhalieren muss habe ich gehofft, das es eine andere Möglichkeit gibt.

Aber das es gut für das Immunsystem ist, davon bin ich überzeugt;)

Alles Gute für dich und viel Spaß beim Feiern...
LG Lily

Florida-Moni

26.10.2010, 17:27

Hallo el-grande,

ganz viel Glück für Deine OP. Halte ganz fest den Daumen für Dich gedrückt.

Kopie von meinem Befund wollte ich ja anfordern, war ja schon fast auf dem Weg zum Arzt. Die Sekretärin meinte aber, sie könnte mir die Kopie nicht aushändigen.

So ist das wohl nun mal......

Nochmal - viel Glück für Dich.

babs_Tirol

26.10.2010, 18:17

Hallo Florida-Moni,

ich denke du hättest der Sekretärin von deinem Dermatologen sagen sollen, dass sie die Histologie von Graz bitte umgehend an deinen Allgemeinmediziner schicken solle.
Dein Allgemeinmediziner hätte auch bei der Sekretärin vom Dermatologen anrufen können um die Histologie von Graz zu erhalten.
Sollte dein Dermatologe noch länger verreist sein, dann würde ich es Morgen so machen.

LG
-babs_Tirol

el-grande

26.10.2010, 23:56

danke an alle fürs daumen drücken :winke:
dachte melde mich einfach mal aus den krankenbett ( wlan- stick sei dank )

lag inges. 3 std im op - also sentinel wurde nicht gefunden wird vermutet dass dieser innerh des thorax liegt der geigerzähler oder wie das ding heisst hat auf meiner rippe angeschlagen bzw so tief sind die runter gegangen haben aber nix gefunden :eek:

und brustkorb aufmachen wg nem lymphknoten machen sie nicht iss ja irgendwie nachzuvollziehen

ist das bei jemand hier auch schonmal vorgekommen ?

mir wurde direkt ne studie angeboten wo nicht operierte im vergleich mit denen mit komplettausräumung und sie meinte man wäre sich heutzutage nimmer so sicher und suche neue ständig neue staging methoden ... nunja

ich hatte dem oberarzt spaßeshalber am vortag noch gefragt ob er nicht ein ct oder mrt dingsbums machen will und ob man dann sehen würde ... von dem radioaktiven zeugs hatte ich kopfschmerzen vom feinsten gestern ...

die wunddrainage ist nicht so angenehm desweiteren hab ich noch nen riesennachschnitt aufm rücken und 2 naevi entfernt bekommen -
und vor lauter betäubungsspritzen war ich bissl :rotenase:

die naevi hat er nach dem "ugliest duck prinzip" oder so ausgewählt bzw wenn ich das richtig in erinnerung habe -

bin jetzt mal gespannt wie´s weitergeht ?????

lg an alle
el grande :winke:

Asi

27.10.2010, 10:37

Huhu el-grande,

ich wünsche Dir eine gute Erholung in Deinem Krankenbett und nicht so viel Langeweile.
Habe mich mal in der Hautkrebs-Szene umgesehen. Ich hatte vor 3 Jahren ein Melanom (schw. Haukrebs) an der linken Wade. Erst hat man es im KH nur grob rausgeschnibbelt und genäht. War kein riesiger Akt, musste aber trotzdem über Nacht im KH bleiben. Am nächsten Tag hat man mir dann gesagt, es wäre bestätigt, es ist schw. Hautkrebs. Na toll..... Dann hat man mir von Nachschnitt und Lymphknotenentfernung ind der linken Leiste erzählt. Zu der Zeit habe ich nur Bahnhof verstanden und alles irgendwie über mich ergehen lassen. Die doofen Spritzen, die man mir in die Wunde gespritzt hat um die Lymphknoten zu sehen (weiss nicht ob ich das so richtig ausdrücke)
haben echt sehr sehr geschmerzt. Ich dacht mir brennt das Bein ab.
Ja, und dann bin ich nach 2 Wochen entlassen worden (Lymphknoten waren nicht befallen).
Ich bin nicht darüber aufgeklärt worden, dass ich ab dem Zeitpunkt ein Recht auf einen Schwerbehindertenausweis habe, ich habe keine Reha angeboten bekommen............für die war das Thema einfach erledigt, naja und für mich irgendwie auch, weil der Krebs war ja nun weggeschnitten und ich bin noch mit der offenen Wunde wieder arbeiten gegangen.

Nun bin ich im Mrz. 2010 an Gebärmutterhalskrebs erkrankt - war auch so ein Zufall, und manchmal denke ich, die brauchen wieder ein Opfer um das KH am Leben zu erhalten. Bin auch nicht so gut aufgeklärt worden nach der OP, habe mich aber selber etwas schlau gemacht.
Wenn ich das hier so lese, geht es anscheinend einigen auch so nach dem Motto, lass den Patienten einfach dumm sterben.

So, nun wünsche ich Dir noch rasche gute Besserung und Dank Deines (Wlan-Sticks) kannst Du Dir ja die Zeit gut vertreiben.
Lass Dich nicht unter kriegen und alles Gute.

LG Asi

Florida-Moni

27.10.2010, 13:20

Hallo babs_Tirol,

auf die Idee, den Befund meinen Allgemeinmediziner schicken zu lassen bin ich gar nicht gekommen. Danke, für Deine Idee. Beim nächsten Mal (hoffentlich gibt es kein nächstes Mal) werde ich das machen.

Ich soll morgen meinen Befund bekommen. Man hat mir zugesichert :rolleyes:, dass der Arzt mich morgen mittag anrufen wird. Die Zeit warte ich jetzt natürlich noch ab. Ansonsten werde ich nochmal anrufen bzw. dort persönlich auflaufen.

Trotzdem, danke für den Tip - ich hatte wirklich nicht daran gedacht. :o

kalender06

28.10.2010, 12:46

Hallo,

melde mich mal wieder. Ich habe echt die letzten Nächte kaum geschlafen, wenn ich schlafe träume ich schlecht. Letzte Nacht hatte ich einen Autounfall (also ich träume das), weil ich trotz schlechter Sicht gefahren bin, wurde aus der Kurve getragen und komischerweise ist mir oder dem Auto nicht viel passiert. Letztes stand ich vor dem Haus meiner Eltern und die Umgebung war plötzlich nur noch Wüste. Wenn ich mal nicht schlecht träume liege ich wach. Ich denke an meine Kinder und mich überrollt einfach die pure Angst. Ich hoffe das läßt mal alles nach.

Jetzt hat mir mein Bruder gebeichtet, das er an einer intimeren Stelle ein etwa centgroßen Leberfleck hat, er ist flach, leicht wellig und komplett schwarz. Wir haben gleich einen Termin ausgemacht, aber ich bin fassungslos das er das so lange mit sich rumträgt. Jetzt hat er natürlich auch Angst.

Könnte das auch bösartig sein?

Ich weiß das es hier vielen viel schlechter geht als mir, aber ich kann schlecht mit jemanden darüber reden, deshalb schreibe ich hier, was mich bedrückt.

kalender06

Florida-Moni

28.10.2010, 17:17

Hallo,

habe gerade den Anruf von meinem Arzt bekommen.

MM 0,6 mm (Clark-Level III)

Am Dienstag habe ich direkt um 18:30 Uhr den Termin für den Nachschnitt.

SCH.......:weinen:

Florida-Moni

01.11.2010, 11:29

Hallo,

morgen ist der Termin für meinen Nachschnitt am hinteren Oberschenkel. Ein bisserl Angst habe ich schon, wenn ich ehrlich sein soll.

Gestern ist mir nach dem Baden aufgefallen, dass ich ein "Mal" zwischen den Brüsten habe, welches sich verändert hat. Ich habe überlegt, ob ich jetzt nicht langsam hysterisch werde und Sachen sehe, wo gar keine sind. Aber ich bin mir sicher, dass es anders ausgesehen hat. Es ging so langsam und schleichen, dass mir das gar nicht aufgefallen ist - erst war es rosarot und jetzt ist es richtig dunkel und steht auch etwas hoch.

Bei der Untersuchung musste ich meinen BH nicht ausziehen, also konnte der Hautarzt dieses Mal nicht sehen. Und gestern habe ich dann überlegt, ob ich es ihm sage oder nicht und mein Lebensgefährte hat mich gefragt, ob ich "noch alle am Sträußchen" habe - natürlich müsste ich das zeigen.

Ich komme mir jetzt nur irgendwie so blöd vor, als wenn ich jetzt hysterisch rumsuchen würde - ich weiß nicht, ob mich jemand verstehen kann. Natürlich frage ich ihn jetzt morgen, ob er sich das mal angucken kann - ich bin ja eh schon zum Nachschnitt da.

Ich weiss auch nicht - irgendwie stehe ich, glaube ich, in den letzten Tagen etwas neben mir. Dabei bin ich eigentlich eher ruhig. Ich weiss auch nicht....:confused: Am liebsten würde ich mich nur noch in mein Bett legen und schlafen.

Silvia63

01.11.2010, 12:45

Hallo Moni,

ich weiß, was Du meinst. Mir geht es an manchen Tagen genauso. Ich schaue mir jetzt meinen Körper ganz anders an als vor der Diagnose und ich denke auch, dass meine Muttermale sich verändern bzw. auch immer mehr werden. Im großen und ganzen komme ich damit aber sehr gut klar. Es gibt aber auch Tage (wie heute morgen) da mache ich mich selbst verrückt. Habe eine neue Stelle entdeckt und frage mich, ob das eventuell eine Hautmetastase ist. Ich denke zwar im gleichen Augenblick: "du spinnst, mach dich nicht verrückt" Aber immer läßt sich das nicht unterdrücken oder überspielen. Ich rede dann sehr viel mit meinem Mann, das hilft mir und ich werde wieder ruhiger. Ich zeige diese Stelle bei der nächsten Blutabnahme (also nicht erst bei der nächsten Kontrolle) meiner Ärztin und bis dahin gehe ich erst mal davon aus, dass es einfach ein Fettknoten ist.
Du siehtst, es ist ganz normal auch mal ein bischen"hysterisch" zu sein, schließlich haben wir nicht nur einen Schnupfen.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Feiertag, versuche Dich abzulenken und genieß den freien Tag.

Liebe Grüße
Silvia

Florida-Moni

02.11.2010, 11:10

Hallo liebe Silvia63 und hallo liebe Bienie,

vielen Dank für Eure Nachrichten. Schön zu wissen, dass man mit diesen Gedanken nicht alleine ist. Alleine das hilft schon.

Silvia, Du hast absolut recht - man betrachtet seinen Körper mit ganz anderen Augen und horcht viel mehr in sich hinein.

Bianca, ja, es ist mein linker Oberschenkel - ich fand Deinen Satz mit der "Hautstraffung" übrigens wirklich gelungen. :D Ich glaube, so ein bißchen Humor muss man schon mitbringen, dann wird es etwas leichter. Obwohl, den nötigen Humor habe ich eigentlich....:)

Wünsche Euch beiden und allen anderen hier im Forum noch einen schönen Tag, melde mich dann morgen wieder - nach Nachschnitt!!!

Asi

02.11.2010, 12:18

Hallo Zusammen,

ich hatte ja schon mal geschrieben, dass ich vor 3 Jahren an MM erkrankt bin.
Die Lymphknoten haben Gott sei Dank nichts ab bekommen.
Mein MM war an der Wade, in der Größe, wie der kleine Fingernagel. Die haben mir an der Wade so viel nachgeschnitten, dass die Wunde nicht mehr genäht werden konnte. Sie musste offen zuwachsen. Also bei mir war da mit Straffung nix. Ich hoffe, bei Euch geht es zu nähen, das wäre schon mal die halbe Miete.
Ich drücke ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!
LG Asi

kalender06

02.11.2010, 21:27

Epikrise:

Habe tmir heute den Abschlußbericht aus der Klinik besorgt.

Labor: alles normwertig
Rö.Thoraxübersicht: Kein Anhalt für infiltrative Lungenprozesse und Filiae.
Sono Abdomen: ...kein Anhalt für tumoröse oder metastasenverdächtige Strukturen.
Sono Lymphknoten: Cervical, axiliär und inguinal bds kein Anhalt für LK-Filiae.

Eine Sache die noch zusätzlich entfernt wurde: pigmentierter dermaler Naevuszelnaevus, basal randbildend, seitlich in toto.

Ich bin erleichtert und hoffe das auch die letzte Sache gut ist??? Was haltet davon?

Als Therapievorschlag steht Jahr 1-5 halbjährliche Kontrolle und danach jährlich.

Für Eure Meinung dazu wäre ich Euch sehr dankbar.

lg und einen schönen Abend

Florida-Moni

03.11.2010, 11:05

Hallo,

gestern abend ist mein Nachschnitt erfolgt. 0,5 cm wurden nachgeschnitten und heute kann ich nicht richtig sitzen :D

Was mich ein wenig gewundert hat, ist, dass der Hautarzt meinte, dass ich keine weiteren Untersuchungen mehr brauche - also keine Blutabnahme, kein Urin, kein Sono, kein nichts..... trotzdem soll ich jetzt, nach erfolgtem Nachschnitt, alle drei Monate zu ihm, zur Kontrolle. :confused:

Jetzt habe ich mal eigenmächtig bei meinem Hausarzt einen Termin zur Blutabnahme und Sono vereinbart. Irgendwie paßt das sonst nicht in mein Bauchgefühl.

Jetzt heißt es natürlich wieder warten, auf das nächste Ergebnis. Aber ich bin eigentlich zuversichtlich. Morgen muss ich zum Verbandwechsel.

@bienie
Hast Du Deinen Nachschnitt am Oberschenkel hinten oder vorn? Wenn hinten, dann ist erstmal nichts mit richtig sitzen. Das zwickt schon ganz gemein :o

Fischer Christiane

03.11.2010, 19:10

Hallo Ihr Lieben,

ich bin sooooo froh heute Abend, habe gerade von meinem Oberarzt eine Mail bekommen, dass mein gestriges PET-CT keine Metastasen aufweist. Ich umarme heute alle, ich bin so glücklich.

Grüße
Christiane

Dirk1973

03.11.2010, 19:36

Hey !!! Spitze !!!! DIESES Ergebnis hast Du Dir aber auch mehr als redlich verdient !! :knuddel:

Fischer Christiane

03.11.2010, 19:52

Hallo DIRK,
ja das stimmt allerdings! Mensch Meier bin ich froh, ich mache jetzt gleich für mich eine Flasche Wein auf.

Grüße
Christiane

kalender06

03.11.2010, 21:54

Vielen Dank,

vielleicht könnt ihr mir mal eure Meinung zu meiner Epikrise geben, bin echt happy, hoffe das nicht noch was kommt oder etwas überlesen habe.

Epikrise:

Habe tmir heute den Abschlußbericht aus der Klinik besorgt.

Labor: alles normwertig
Rö.Thoraxübersicht: Kein Anhalt für infiltrative Lungenprozesse und Filiae.
Sono Abdomen: ...kein Anhalt für tumoröse oder metastasenverdächtige Strukturen.
Sono Lymphknoten: Cervical, axiliär und inguinal bds kein Anhalt für LK-Filiae.

Eine Sache die noch zusätzlich entfernt wurde: pigmentierter dermaler Naevuszelnaevus, basal randbildend, seitlich in toto.

Ich bin erleichtert und hoffe das auch die letzte Sache gut ist??? Was haltet davon?

Als Therapievorschlag steht Jahr 1-5 halbjährliche Kontrolle und danach jährlich.

Für Eure Meinung dazu wäre ich Euch sehr dankbar.

lg und einen schönen Abend

Dirk1973

03.11.2010, 21:56

Liest sich doch hervorragend !!! :knuddel:
Ich denke, daran gibt es nichts auszusetzen.

kalender06

03.11.2010, 22:05

Danke, ich muß jetzt erst mal lernen, mit der Angst umzugehen.

Gute Nacht:)

Florida-Moni

04.11.2010, 10:10

Hallo Fischer Christiane,

toll, dass Du ein so gutes Ergebnis hast. Ich freue mich mit Dir. Ist das nicht ein unbeschreibliches, wunderschönes Gefühl?! :)

Hallo kalender06,

auch für Dich: Ist doch toll. Das Du erst einmal lernen musst, mit der Angst umzugehen, ist ganz normal. Ich denke, dass muss hier wirklich jeder. Das ist nicht immer ganz einfach und man fällt auch immer wieder zwischendurch in ein Loch. Aber dafür sind wir hier alle im Forum, um uns auffangen zu lassen. Die Angst wird man wahrscheinlich niemals ganz abstellen können, aber man kann sie eindämmen. Und wenn Du Dir einfach Deine Angst von der Seele schreiben möchtest, sind wir für Dich da und trösten Dich :pftroest:

@ bienie
Hallo Bianca, geht es Dir gut? Mache mir direkt Sorgen, wenn ich einen Tag nichts von Dir höre. Hoffe wirklich, dass alles in Ordnung ist bei Dir:pftroest:

Fischer Christiane

04.11.2010, 10:35

Hallo Moni,

ja ich kann es noch gar nicht fassen. Dann bringt mir das "Heilen" doch was. Ich bin überglücklich. Jetzt muss ich weiter machen. Hoffentlich ist der "Scheiß" endlich aus meinem Bein.

Grüße
Christiane

Fischer Christiane

04.11.2010, 12:00

Ja Karin es ist wahr!!! Super gelle!!!

kalender06

04.11.2010, 12:08

Dann fange ich gleich mal an, meine Sorgen hier zu schreiben.

Mein nächster Termin beim HA ist Anfang Dezember. Zu diesem Termin soll ich meine Kinder mitbringen. Ihr könnt jetzt schmunzeln, aber mein Sohn mag es, abends ein wenig gekrault zu werden :). Er selbst hat sehr viel Leberflecke und im Moment mag ich ihn gar nicht kraulen, weil ich ständig diese Dinger vor der Nase habe. Meine Tochter hat einen Leberfleck an der Fußsohle und am Haaransatz, wo sie ständig rüberkämmen muß. Mir wird dann regelrecht übel und ich will darüber gar nicht nachdenken. :(

Wie sind Eure Erfahrungen hier mit Kindern (10,14)? Kann ein MM schon bei Kindern auftreten und wie wird das in der Vorsorge gehandhabt?

Vielen Dank

Florida-Moni

04.11.2010, 13:23

@bienie

War meine Sorge doch nicht ganz unbegründet. Zum Glück nur ein Fibrom. Kann mir schon sehr gut vorstellen, dass Du eine schreckliche Nacht hinter Dir hast. Manchmal fällt positives Denken schwer - da gebe ich Dir unbesehen recht. Schön ist es nur, wenn hinterher wirklich ein Ergebnis bei der Untersuchung rauskommt, dass die Ängste unbegründet erscheinen lässt. Tut mir wirklich leid, dass Du zu allem auch noch diese Sorge dazu bekommen hast. Ich denke wirklich sehr oft an Dich und ich hoffe, dass Du wieder ein bißchen Kraft für das positive Denken aufbringen kannst.

Ja, mein Zwicken ist schon besser geworden. Ich gehe gleich mal zum Verband wechseln.

Lass bitte den Kopf nicht hängen. Du wirst noch gebraucht. :)

@ kalender 06

Ich glaube schon, dass auch Melanome bei Kindern auftreten können. Die Tochter von meinem Lebensgefährten ist 14 und sie hatte ein sehr großes und auffälliges Muttermal auf dem Rücken. Angeregt durch meine Geschichte, wurden auch ihre Muttermale untersucht und dieses wirkliche Riesending auf dem Rücken herausgeschnitten. Sie ist aber wirklich gut damit umgegangen. Ich hatte wirklich große Sorgen (gerade weil es so groß war - fast 3 cm), dass gerade das herausschneiden für Sie große Probleme bedeutet und ihr Angst macht. Aber die Sorge war ganz unbegründet. Sie hat sich wirklich tapfer gehalten und zum Glück war das Mal auch ohne Befund. :)
Sie ist aber froh, dass sie es los ist und sich jetzt keine Gedanken mehr darüber machen muss. Manchmal sind Kinder schon sehr erwachsen....

Auf jeden Fall finde ich es gut, wenn Du Deine Kinder gleich einmal mit untersuchen lässt - denn auch in solchen Fällen ist Früherkennung alles. Und es muss ja auch wirklich nichts schlimmes sein.

Wir schicken die "Kleine" jetzt auf jeden Fall auch jedes Jahr zum Hautcheck. Schaden kann es auf keinen Fall.

Drücke Dir aber auf jeden Fall für Deine Kinder den Daumen und auch Dir, dass sich Deine Sorge als unbegründet herausstellt.

Fischer Christiane

04.11.2010, 20:00

Hallo Biene,

na ja ein Glas Wein, mein Mann hat ja nicht gefeiert!!! Der wieder mal!
Aber heute habe ich mit meinen Freunden noch angestoßen.

Grüße
Christiane

Florida-Moni

05.11.2010, 13:40

Hallöle,

gestern war ich bei meinem Hautarzt zum Verband wechseln und der meinte, dass die Naht richtig gut aussieht. Keine Entzündung - nichts....:)

Sehr wahrscheinlich können nächste Woche Donnerstag schon die ersten Fäden gezogen werden und ich hoffe natürlich, dass ich dann auch die Ergebnisse der Kontrolle des Nachschnitts erhalten werde.

Aber es zwackt kaum noch........... nur, wenn ich das Bein richtig beim Sitzen belaste - belaste ich es halt nicht;)

sarina07

05.11.2010, 14:00

liebe moni! danke für deine lieben worte im anderen thema... nun wünsche ich dir hier noch einmal alles alles gute!!!!!! und gute besserung für deine wunde!! viele liebe grüsse sarina!

TinaG

06.11.2010, 09:41

Hallo Christiane,

ich freue mich sehr für Dich, daß du einen so guten Befund bekommen hast, nun mach nur schön weiter so :)

Fischer Christiane

06.11.2010, 15:12

Hallo Tina,

das glaubst aber ich mache so weiter. Ich gehe meinen Weg.

Grüße
Christiane

Florida-Moni

09.11.2010, 13:52

Hallo an Alle,

bin gerade von meinem Hausarzt gekommen und dieser ist ganz anderer Meinung als mein Hautarzt. Mein Hausarzt meint nämlich sehr wohl, dass noch weitere Untersuchungen gemacht werden müssen und versteht die Aussage von meinem Hautarzt überhaupt nicht, dass jetzt nichts weiter gemacht werden muss.:confused:

Hat mich mein Bauchgefühl doch nicht betrogen..........;)

Freitag habe ich einen Termin zur Blutabnahme und am 22. November habe ich einen Termin im Krankenhaus zum MRT und Herz und Lunge röntgen bekommen.

Außerdem meinte mein Arzt, selbst wenn das alles (hoffentlich) ohne Befund sein sollte, soll ich auf jeden Fall alle drei Monate zum Ultraschall kommen. Das werde ich dann natürlich auch machen.

Dann wollen wir jetzt mal das Beste hoffen..........

kalender06

10.11.2010, 12:19

Hallo an alle, :)

nachdem ich wieder mal eine schlaflose nacht hinter mir habe, wollte ich mal eure meinung wissen :-).

Bezüglich der nachsorge, wo habt ihr bessere erfahrungen gemacht, bei eurem hautarzt um die ecke oder in behandlung einer uniklinik zu sein?

Ich muß mich jetzt kümmern, der termin bei meinem hautarzt ist noch etwas hin und da kommen mir halt solche gedanken.

Für eure meinungen und erfahrungen bin ich wirklich dankbar.

Euch allen einen schönen tag

kalender06

Florida-Moni

10.11.2010, 13:21

@bienie

hallo bianca,

geht es Dir gut?

Heute ist schon Mittwoch und ich habe noch gar nichts von Dir gehört.....:(

Ich hoffe doch, dass Du schon wieder zu Hause bist, oder?! Und ich hoffe doch weiter, dass alles in Ordnung ist!!!!! Dass der Nachschnitt und MRT und CT gut verlaufen sind, bei Dir.

Wäre wirklich schön, wenn ich kurz von Dir hören würde (natürlich nur, wenn Du Dich danach fühlst). Mache mir wirklich Gedanken.

Mischa1409

10.11.2010, 20:06

Hallo,
hat einer von euch schon von der Mage Studie gehört?
Oder nimmt selber daran Teil?
Mich würden die Nebenwirkungen intressieren.
Wenn bei mir alle Untersuchungen abgeschlossen sind und keine neuen "Baustellen" dazu kommen hat man mir diese Studie vorgeschlagen.

Florida-Moni

11.11.2010, 12:06

Hallo,

komme gerade vom Hautarzt - und was soll ich sagen -

MEIN NACHSCHNITT IST OHNE BEFUND !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :smiley1:

Zwei Fäden sind schon raus, der letzte kann am Dienstag gezogen werden. Jetzt muss nur noch mein MRT gut verlaufen. Aber jetzt ist man doch schon viel positiver eingestellt.

:):):):):):):):):):):):):):):):)

Als ich zu meinem Hautarzt kam, meinte meine Lieblings-Sprechstundenhilfe: "Ach, da sind Sie ja. Ich wollte Ihnen sagen: Die Welt ist wunderschön!" Und ich: "Ist sie das?" Und sie: "Ja, wunderschön." Da wußte ich schon Bescheid. Süß, nicht?!?:grin:

Jürgen1969

11.11.2010, 12:26

Hallo Moni,

das sind ganz tolle Nachrichten, nur weiter so.:)

Asi

11.11.2010, 14:53

Super Moni, ich freu mich für Dich mit.
Ich drücke Dir die Daumen für das MRT, aber ich denke, es wird alles in Ordnung sein.
LG Asi

sarina07

11.11.2010, 23:24

liebe moni! ich freue mich für dich und deine guten ergebnisse, natürlich drücke ich dir auch für weitere untersuchungen feste die daumen, so wie du mir, denn es hat geholfen;) alles gute und danke für deine lieben worte!

MaryTJ

17.11.2010, 08:22

Hallo ich bin das erste mal hier und habe mir einige Artikel durchgelesen.
Ich bin 34 Jahre alt verheiratet habe zwei Kinder im Alter von neun und 2 Jahren.
Ich selbst hatte im Jahre 2008 ein malignes Melanom wobei ich grosses Glück hatte, es war im Anfangsstadium bei einer Tumordicke von 0,42 mm Clark-Level II
am li. Fussrücken. Stadium 1A pT1a N0 M0.
Meine weitere Behandlung in den ersten drei Jahren. Alle drei Monate kontrolliert meine Ärztin die Stelle, wo der Tumor war und danach alle 6 Monate. Sie meint der Auslöser für die Krankheit könnte die Hormonumstellung während meiner 2 Schwangerschaft sein.
Ich selbst habe mir nicht viel aus der Krankheit gemacht, weil ich dachte weg ist weg und kommt nicht mehr, wobei meine gedanken seit diesem Jahr plötzlich ganz anders sind. Meine geliebte Mama ist im Juni diesen Jahres an Brustkrebs erkrankt. Sie wurde schon zwei mal operiert und bekommt 6 Chemos und danach noch 30 Bestrahlungen und dann hoffen, hoffen, hoffen nicht ohne meine Mami sie ist die beste der Welt. Bis jetzt verträgt Sie alles gut und geht Ihr auch so einigermaßen. Nur meiner Seele geht es seitdem gar nicht mehr gut. Jetzt mache ich mich auch nur noch verrückt z.b wenn mir meine eigenen Knochen wehtun, dann denke ich gleich an metastasen in den Knochen. Bin nur froh wenn meine mama es gut übersteht und danach denke ich vielleicht auch wieder positiv.

Liebe Grüsse M.N:engel::)

Asi

17.11.2010, 09:01

Hallo Mary,
ich kann Dich gut verstehen. Ich selbst hatte 2007 schw. Hautkrebs hatte auch ziemlich viel Glück. Es musste zwar sehr gross Nachgeschnitten werden,
aber die Lymphknoten waren noch nicht befallen.
Habe mir auch keine weiteren Gedanken mehr gemacht, wie Du schon schreibst, ist ja alles weggeschnitten worden. Im Mrz. 2010 bin ich an Gebärmutterhalskrebs erkrankt, mit Chemo und Bestrahlungen. Seither sehe ich das auch etwas anders, aber eigentlich immer noch recht locker.
Solltest Du Hilfe benötigen, haben auch Angehörige einer krebserkrankten Person auf Psychologische Hilfe ein Anrecht. Vielleicht solltest Du das einfach mal in Anspruch nehmen.

LG Asi

Korinna

22.11.2010, 11:25

Hallo,

ich hab mich gerade registriert und bin gespannt was mich hier erwartet. Kurz zu meiner Geschichte, ich habe am Freitag erfahren das ich ein knotiges Melanom 1cm * 1 cm habe und das ich am 1.12. in die Uni Klinick Münschen muss zur OP. Naja was soll ich sagen, ich hab natürlich Panik. Das ganze im Internet lesen is auch nich gerade ermutigend. Ich hab noch keine weiteren Erkenntnisse über die Tiefe und so, die Ärzte sagten einfach SOFORT OP !!! Naja vieleicht kann mir ja hier ein bisschen Angst genommen werden. Im Vorraus vielen Dank

Asi

22.11.2010, 11:53

Hallo Korinna,

das tut mr echt leid, dass Du so eine Nachricht bekommen hast.
Aber bleib ganz ruhig. Vielleicht ist es mit der Entfernung doch schon getan.
Ich hatte so etwas vor ca. 3 1/2 Jahren. Wurde recht gross rausgeschnitten. Ich hatte tierisches Glück, dass die Lymphknoten nicht befallen waren.
Mein Melanom war ungefähr so gross wie der kleine Fingernagel. Also nichts weltbewegendes. Ich habe schon grössere Male gesehen und die waren nicht bösartig.
Auch ich habe damals kurz vor der OP im Internet gelesen. Ohje, das hätte ich besser nicht machen sollen. Ich war fix und alle.
Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen, das es mit der OP getan ist.
Lenke Dich am besten irgendwie ab und schau nicht so viel im Internet nach.
LG Asi

Korinna

22.11.2010, 12:43

Hallo Asi,

danke für Deine schnelle Antwort.:pftroest: es tut warscheinlich gut einfach mit Leuten zu schreiben die das auch hatten oder haben. Leider weiß ich eben noch nicht wie es aussieht mit der gefährlichkeit des Melanoms, nur das es eben eins ist. Ich habe einfach auch Angst:eek: vor der OP und das ich lange im Krankenhaus bleiben muss. Ich hasse Krankenhäuser !!!:sad: Am liebsten wär es mir wenn ich Donnerstags operiert werde und Freitag wieder nachhause kann. Vieleicht weiß ja hier jemand mit welchen Zeitrahmen ich rechnen muss ?:confused:
Liebe Grüße an alle Korina

Korinna

22.11.2010, 13:42

Hallo Nicky,

ja natürlich hast Du recht.:o Aber, wie sagte der Arzt der Klinik " es ist sehr ernst", also denk ich mir meinen Teil, auch wenn natürlich erst der Befund alles weitere klärt.
Ich denke schon das sie Melanome in der Größe und Art erkennen.
Einfach auch die Situation das sie so schnell stationär operieren ohne vorher etwas zu untersuchen, zeigt mir halt das sie es stark vermuten.
Nun wir werden ja sehen.
Drei Tage Krankenhaus hört sich gut an, ds würde mir auch reichen :cry:

Liebe Grüße Korinna

babs_Tirol

22.11.2010, 13:49

Hallo Korinna,

tut mir leid mit deinem Melanomverdacht. Wo ist denn das wahrscheinlich bösartige Muttermal ?
Wahrscheinlich entfernt der Arzt der Klinik es schon gleich mit einem Sicherheitsabstand, so dass eventuell danach kein Nachschnitt mehr erfolgen muß.
Die Histologie dauert meist um die 10 bis 14 Tage, daher bin ich mir nicht sicher ob du nicht doch nur ambulant zur OP in die Klinik mußt.

Mir werden in der Uni-Dermatologie auch häufig verdächtige Muttermäler entfernt aber immer ambulant.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

Florida-Moni

22.11.2010, 13:56

Hallo,

ich komme gerade von meinem MRT und Herz und Lunge röntgen.

Während des MRT's wurde eine kurze Pause eingelegt und Kontrastmittel gespritzt, dann ging es weiter. Danach sagte mir die Röntgenärztin, dass sie einen "Herd" auf der Leber gefunden haben, aber diesen leider nicht genau klassifizieren können, da er wohl sehr ungünstig sitzt. Er sitzt wohl ziemlich weit oben an der Leber und das Herz (oder zumindest ein Stück vom Herz) sitzt wohl direkt über das, was da ist und schlägt dagegen. Und das ist wohl nicht gut für das MRT, da man wohl dafür unbewegte Bilder braucht und jetzt kann die Ärztin nicht genau sagen, was da sitzt. :eek::eek:

Sie meinte, es könnte auch nur ein Blutschwamm sein. Ich soll das im Ultraschall nachsehen lassen und habe für morgen früh direkt einen Termin zum Ultraschall bei meinem Hausarzt bekommen. Wieso konnte man das nicht direkt im Krankenhaus machen?????????? Jetzt muss ich wieder warten und ich kann nicht sagen, dass es mir momentan sehr gut geht. Sicher, man soll jetzt nicht direkt das Schlimmste annehmen, aber trotzdem. Ist wie ein Schlag in's Gesicht.

Ich kann mir das irgendwie gar nicht vorstellen - jetzt macht der Hausarzt morgen Ultraschall und dann kann der mir sagen "Okay, ist ganz harmlos - ist nur ein Schwamm." ?????

Wie kann der das sehen? Was, wenn er es nicht sehen kann.

SCH.......... ich habe gedacht, heute wäre alles vorbei und jetzt habe ich mehr Angst als vorher:sad:

Korinna

22.11.2010, 14:16

Hallo babs Tirol,

Das Melanom ist am Rücken. Ic h kann nur sagen das der Arzt der Klinik es sich angesehen hat, dann hat er hin und her Telefoniert, immer mein Alter betohnt und dann gesagt stationär mit Entfernung von LK in Vollnarkose. Mehr weiß ich leider auch nicht, ich bin erst seid vier Tagen damit konfrontiert und kenn mich nicht wirklich gut aus.

Hallo Florida Moni,

nun könnte ich ja sagen ruhig bleiben und erstmal den Termin abwarten. Ich weiß leider aber das man sich wirklich verückt macht, wenn man warten muss und nichts richtiges weiß. Komisch finde ich nur das die beim CT weniger sehen sollen als beim Ultraschall ?? Aber wie oben schon geschrieben, kenn ich mich auch zu wenig aus. Ich wünsch Dir jedenfalls das es ncihts schlimmes ist und vorallem das Du schnell erfährst was es ist.

Seid lieb gegrüßt Korinna:pftroest:

Sugarwork

22.11.2010, 19:52

Hallo Korinna, ich war erst vor kurzem in der Dermatologie in der Thalkirchner Str. - auch wg. einem MM. Bin am 20.10. eingecheckt, am 21.10. Nachschnitt + Wächterlymphknoten-Entfernung und durfte am 27.10. wieder nach Hause. Also mit einer Woche würde ich schon rechnen. Sicherlich kommst du im 3ten Stock auf die Station 7 und da sind alle voll nett. Auch der Dr. Bethke - auch wenn´s nicht immer so wirkt ;-). Gruselig sind allerdings die Zimmer, da dort kaum eins über ein eigenes Bad verfügt und als Tipp würde ich dir noch empfehlen dich mit Essbarem und so gut zu versorgen, da das Essen nicht wirklich gut ist. Die OP und so ist nicht so schlimm - da gibts wirklich schlimmeres. Ätzend ist das Warten auf den Befund, da musst du wirklich versuchen dich gut abzulenken. Das man dauernd im Internet auf der Suche ist, ist völlig normal. Hab ich auch gemacht. Leider verstärkt das tatsächlich die Angst, weil man soviele schlimme Sachen liest. Aber auch das ist normal und lässt mit der Zeit wieder nach. Ich drücke dir ganz dolle die Daumen, dass alles gut ausgeht. Bei mir wurde nichts mehr festgestellt, weder im CT, noch im Lymphknoten und das gleiche wünsche ich dir.

Korinna

22.11.2010, 22:58

Hallo Sugarwork,

oh das klingt interessant das Du da schon warst. Naja ich meine wegen der Erfahrungen und so. Wie (entsetzt guck) kein eigenes Bad ? Ohje ich dachte mir das schon bei dem äußeren Erscheinungsbild der Klinik. Gut ist ja das alle nett sind ist ja auch das wichtigste ( denk ich mal). Erzähl doch mal mehr wie ist das denn mit der Einrichtung der Zimmer und so ?? wie lange hat das mit der wartezeit denn gedauert ? So lange muss man bleiben ? Ohje menno ich würde da am liebsten am Freitag gleich wieder verschwinden schnauf.

Liebe Grüße und auf Antwort hoffend Korinna

Sugarwork

23.11.2010, 07:12

Hallo Korinna, wie gewünscht - hier der genaue Ablauf:
20.10. Einchecken mit EKG, Blutabnahme, Körpercheck, Lymphknotensono und dann haben die in der Nuklearmedizin (da darfst du mit dem Taxi hinfahren - kostet aber nix) das radioaktive Zeug gespritzt um den Wächter ausfindig zu machen. Wurde bei mir auch gleich gefunden und mit einem Edding markiert. Danach Vorgespräche mit Arzt und Narkoseärztin wg. Vollnarkose - abends musst du duschen und Haare waschen
21.10. morgens in die OP-Reizwäsche gesprungen (Thrombosestrümpfe und das hintenoffen-Hemd um 08.00 Uhr ab in den OP - gleich danach in die Narkose getaucht und um 12.00 Uhr ausgeschlafen wieder aufgewacht - also das ist wirklich nicht schlimm - operieren tun ja die Ärzte während du schön schlummerst - danach auf´s Zimmer und bei Bedarf hab ich mir Paracetamol gegen die Schmerzen geben lassen. Ein bisschen ätzend war der Druckverband unter der Achsel wo der Lymphknoten rauskam - aber auszuhalten.
bis 27.10. jeden Tag Thrombosespritzchen, Verbandswechsel tja und ansonsten hatte ich mir Gott sei Dank einen W-Lan Stick besorgt (O2) - so konnte ich wenigstens die Tage nett im Internet surfen. Würde ich dir auch empfehlen wenn du ein Laptop hast.
Ich hatte Glück und war in einem 2-Bett-Zimmer mit Bad. Die anderen Zimmer waren nicht so dolle - teilweise 4-Bett-Zimmer und Stationsbad. Aber für die paar Tage gehts schon.
Ein bisschen erstaunt bin ich darüber wie das bei dir ablief bzw. abläuft. Bei mir hat der Hautarzt (nachdem der Hautarzt vor zwei Jahren den Fleck am Oberarm als unbedenklich einstufte - DEPP) gleich mit 1 cm rausgeschnitten. Das war am 16.09. und als zwei Pathologen festgestellt haben, dass das wohl ein MM ist - hat aber der Hautarzt eigentlich gleich gesagt, bin ich kurz danach in die Hautklinik gegangen. Bei mir ist ab dem 16.09. auch ein ganz schönes Kopfkino abgegangen, weil das Wort "Krebs" logischerweise heftigste Ängste auslöst. Da ist man einfach erstmal ganz schön neben der Spur. Gerettet hat mich die Arbeit - so war ich wenigstens tagsüber gut abgelenkt. Hatte auch erst gedacht, dass ich nach drei Tagen wieder aus der Klinik rausdarf, aber es waren doch ganz schöne Wunden und da sollte man wirklich nix überstürzen. Dafür sind es ganz tolle Narben geworden (nur ganz schmale Striche) und dafür nimmt man doch gerne ein bisschen Nachsorge in Kauf. Es wäre mir auch zu heikel gewesen gleich heimzugehen, denn falls es Entzündungen oder so gibt, bist du halt quasi direkt an der Quelle schon besser aufgehoben. Halt mich bitte auf dem Laufenden! Ich werde jeden Tag hier reinschauen wie es dir geht. Ganz viele Grüße aus dem schönen Landshut!! Am 30.12. bin ich wieder in der Klinik zum Blutcheck. Nehm ab Freitag 3 x 3 Mio. Einheiten Roferon. Muss ich mir selber spritzen um evtl. im Blutkreislauf vorhandene Krebszellen zu eliminieren. Ansonsten nächster Termin Mitte Februar zum Körpercheck und Lymphknoten-Ultraschall.

Korinna

23.11.2010, 08:49

Hallo Sugerwork,

erstmal danke für Deinen ausführlichen Bericht.:smiley1: Also bei mir läuft immer alles anders :eek: lach, nein ich denke einfach das ich zu weit fortgeschritten bin in der Erkrankung. Mein MM ist am Rücken, man sieht es also nicht so oft. Da ich fast nie krank bin hat es eben keiner bemerkt. Nun ist es so groß, das der Hautarzt gesagt hat er geht da nicht mehr ran, das gehört in die Klinik. Dort war ich dann gleich am nächsten tag. Der Arzt dort hat auch gesagt sofort stationär und eben mit LK Entfernung. Nun ja das scheint zwar nicht das tollste zu sein, aber was soll ich jetzt machen. Ich kann nur noch hoffen das es von außen schlimmer aussieht als es innen ist. So wie ich mitbekommen hab hängt jawohl viel von der Größe ab. Angst macht mir nur das es knotik ist und blutet, das bedeutet jawohl, das es mit der Blutbahn Kontakt hat und so schneller streut.Ich hab bechlossen falls ich schon Metastasen hab nix mehr lassen zu machen. Nach all dem was ich gelesen hab, ist die Hoffnung dann wohl sehr gering.
So nun zu den Zimmern grins haben die wenigstens nen Fernseh?
Ich hab schon meinen Laptop, aber im KH ? Hab da bissel Angst das der wegkommt ? Oder kann man ein Fach abschließen oder so ?

Danke nochmal für die schnelle und liebe Antwort und vieleicht treffen wir uns ja mal auf Station. lach ( natürlich nur zur Nachsorge OB)

Grüssle

babs_Tirol

23.11.2010, 10:15

:winke:Hallo Korinna,

ich bin im Stadium 4 ( Endstadium) seit 2006 und lebe trotz multipler Metastasen in Lymphknoten und Leber noch immer. Zusätzlich hatte ich 6 Melanome und 2 Basaliome.
Mit gewissen Einschränkungen genieße ich mein Leben immer noch so - wie vor meiner Erkrankung.
Man darf die Hoffnung nicht aufgeben!!!

Ganzkörperstaging sind Lymphknoten-Sonografie der Leistengegend und beider Achseln sowie Oberbauch.
Meist bekommt man eine Computer-Tomografie mit Kontrastmittel vom gesamten Körper incl. Schädel, da können dann eventuelle Metastasen erkannt werden.
Vor der Wächterlymphknoten-OP incl. Nachschnitt wirst du wahrscheinlich auch noch ein Thorax-Röntgen haben, die Narkoseärzte verlangen es meist.

Bei mir hat der Befund der Wächterlymphknoten knapp 14 Tage gedauert, 3 wurden entfernt und ein Lymphknoten war befallen. Danach hatte ich dann die Totalausräumung der rechten Leiste.Postoperativ trat ein sekundäres Lymphödem auf, welches ich nach jetzt 7 Jahren noch immer habe. Interferon-Therapie habe ich auch gemacht, hat aber nicht geholfen. Erst die 24 Chemos haben die Metas eliminiert!

Dir drücke ich auf jeden Fall die Daumen, dass die LK frei sind und auch keine weiteren Metastasen gefunden werden. Bei der Nicky :)war es auch nur das Melanom, da es ja Anfangs auch so bedrohlich aussah.

Bei mir sind es jetzt 7 Jahre nach Beginn meiner " richtigen Melanomkarriere" und ich lebe noch immer!!!

Nur das Beste für dich

-babs_Tirol-:winke:

Korinna

23.11.2010, 11:03

HuHu babs_Tirol:),

Danke für das Hoffnung machen und ich denke am Ende habe ich doch den Mut alles durchzustehen:D. Ich hab eben nur Angst, das man durch die Behandlungen erst richtig krank wird.:undecided Mir geht es im Moment super ich hab einfach garnix, keine Schmerzen oder sonst irgentwas. Aber wenn ich so lese was die Therapien anrichten mit einem, weiß ich eben nicht ob man da nicht erst richtig krank wird. Ich lese dann hier viel und frage mich ständig wie Ihr das alle schafft. Ich bin eben ein Angsthase:eek: ich gebs ja zu und komm mir hier richtig kindisch vor. Im Gegensatz zu den Befunden und Krankheitsverläufen hier, hab ich nicht das Recht zu Jammern. Auch wenn ich das im Kopf alles weiß, kann ich es einfach nicht abschalten.
Ich war auch noch nie im Krankenhaus und das macht mir das ganze nicht leicht und außerdem (weiterjammer) bin ich da ganz allein und bekomme keinen Besuch.:weinen: Naja ich werds schon schaffen wie die vielen anderen hier auch.

Grüssle

Sugarwork

23.11.2010, 20:26

Hallo Korinna, jetzt versuch einfach mal - ich weiß ist leichter gesagt als getan, den Kopf ein bisschen frei zu kriegen. Du bist in der Uniklinik München wirklich in sehr, sehr guten Händen. Mein Melanom sah ganz unauffällig und klein aus und war doch relativ tief und es hatte trotzdem nicht gestreut oder sonstiges. Also denke ich mal, dass man rein vom äußeren Erscheinungsbild nicht auf die Tumordicke ableiten kann. Und wie Babs schon schreibt, auch bei Metastasten kann man noch was machen. Es ist ja bei dir auch noch garnicht raus, ob überhaupt schon was gestreut hat. Warte erstmal alle Ergebnisse ab und vertrau auf die Empfehlungen der Ärzte. Ich weiß, dass es fast schon ein bisschen surreal erscheint plötzlich so "krank" zu sein, obwohl man sich doch total gesund fühlt. Das empfand ich auch als besonders pervers und echt schwierig zu akzeptieren. Aber jetzt geh erstmal einen Schritt nach dem anderen. Hast du privat jemandem mit dem du reden kannst? Partner? Das wäre natürlich toll und hat mir total geholfen.

Korinna

24.11.2010, 10:45

Huhu Sugarwork:megaphon: ,

ja klar du hast Recht:twak::twak:, ich reiss mich jetzt zusammen :rotenase: und seid gestern ist es auch wirklich ein bisschen besser. Braucht halt immer ein paar Tage zur Verarbeitung. Das mit dem Besuch find ich echt nett :1luvu:und freu mich schon aufs Treffen im Rauchereck:raucht: lach. Danke für Deine Mailadresse ich werd es nutzen :shocked:.

Liebe Grüßle

miss110880

10.12.2010, 21:42

** unnötiges Zitat gelöscht **

hallo
ich möchte euch allen nur mut machen. ich habe stadium 3a. wenn ich heute zu meinem hautarzt komme, sehe ich jedesmal in seinem gesicht das die wahrscheinlichkeit jetzt nicht mehr da zu sein, sehr hoch war.
ich habe auch die Intron Therapie hinter mir. habe sie sehr gut vertragen, wahrscheinlich auch weil ich sie als einen freund angesehen habe. natürlich hatte ich nebenwirkungen. aber egal. gerade dann spürt man das leben im körper ist. seht das positiv.versucht so schnell wie möglich nach dem krankenhaus in den alltag zufinden. das ist das beste. lebt euer leben! ich habe 1jahr vor der diagnose meinen vater an den krebs verloren. manche sagen das kann auch der auslöser bei anderen sein. das denke ich auch.
aber ich habe mir mein leben nicht auch nehmen lassen.
ich kämpfe wahrscheinlich so wie mein vater es auch getan hat, aber ich hatte wohl das glück bei den richtigen ärzten zu sein.
deswegen, wenn ihr kein vertrauen habt, wechselt den arzt. den es ist euer leben. ich wünsche euch alles gute.

lg wibke

teufelsam

13.12.2010, 18:04

hallo.... ich melde mich mal wieder..habe vor ca 4 Wochen die Diagnose SSM erhalten...0,37mm und Clark Level II!!!
Nachschnitt... und alle anderen Untersuchungen waren ohne Befund!!
Dann habe mich mir erneut 3 Muttermale rausschneiden lassen..2 waren ob... und eins wieder ein SSM 0,3mm-und Clark Level II
Jetzt steht mir die ganze Prozedur noch mal bevor.. ich bin ziemlich fertig-was kann ich noch tun- wieviel Angst muss haben, das ich noch mal eins bekomme???
Mein Arzt meine meine Prognose sei exellent, da beide Melanome noch sehr dünn sein!!
Wer hat Tips oder kann mir sagen was ich noch machen kann, was kann nun noch auf mich zukommen, ich bin weder ein heller Typ , noch habe ich unzählige Muttermale auch gab es in meiner Familie keine derartigen Erkrankungen.
Wäre schön von dem einen oder anderen zu hören- auch mal andere Meinungen!!
DAnke

Sugarwork

13.12.2010, 19:22

Hallo, tja.... ich bin auch weder hellhäutig, noch sommersprossig, noch sonst irgendwas. Hab auch nicht viele Muttermale oder so. Bei mir führe ich das Melanom schlicht darauf zurück, dass in den 90ern halt Extrembräune auch als extrem schick angesehen wurde und meine gesamte Clique inkl. mir stundenlang grillend am Badeweiher oder auch gerne mal im Solarium gelegen sind. Ich vermute, dass es daher kommt. Eigentlich macht es aber keinen Sinn darüber zu sinnieren - es ist wie es ist. Du kannst leider in meinen Augen auch wenig tun, außer auf dich zu achten und regelmäßig deine Muttermale checken zu lassen. Ich an deiner Stelle wäre momentan erstmal mehr als happy, dass das noch so Winzdinger waren ..... also einfach mal tief Luft holen und ...... FREUEN!

teufelsam

13.12.2010, 21:37

vielen Dank... Du machst mir Mut... ich finde es sehr bemerkenswert!!!
Du gehst da sehr locker mit um..das sollte ich villeicht auch tun und mich von den beiden Teufelchen(die ja nun nicht mehr sind) auch nicht unterkriegen lassen!!
Ich hoffe nun das da nicht noch mehr in mir schlummern...kann ich wirklich erst mal aufatmen??

Dirk1973

13.12.2010, 22:14

Vielleicht macht Ihr an dieser Stelle dann einfach mit PN weiter ? *räusper

Rachel

16.12.2010, 10:28

hallo bianca, ich habe leider auch 2 x hier geschrieen beim melanom > das war 2008. Seitdem bin ich auch sehr engmaschig in kontrolle aber so habe ich einfach ein sicheres gefühl, das wenn etwas ist es relativ rasch gefunden wird.

ich wünsche dir jedenfalls alles gute für deine weiteren befunde und viel kraft für die sch..... krankheit.

alles liebe für dich
gitti

teufelsam

20.12.2010, 16:33

Bin auch mal wieder hier.....
ich habe nun auch 2 mal hier geschrieen-
1. SSM 0,37mm im November 2010
2.SSM 0,3mm im Dez. 2010
beide Clark Level II und beide am Unterschenkel!!!
alle anderen Staging Werte und Nachschnitte waren OB
der Tumormarker nach dem 1. SSm lag bei 0,079
nun wurde nach dem 2. SSm (2 Tage nach dem Nachschnitt ) wieder der Tumormarker -(auf meinen Wunsch) abgenommen. Der Wert lag nun bei 0,11-ich bin nun total verunsichert-wer hat auch Erfahrung damit-wer kann mir etwas dazu sagen... freue mich über jede adequate Antwort- danke im Voraus.
Mein Seele leidet gerade sehr, habe aber auch von vielen Ärzten nun gehört meine Prognose , sei trotz der 2 Melanome ausgezeichnet- aber ich bin nun so unsicher wegen dem Grenzwertigem S 100-- dazu hat der Arzt nur gesagt die seien eher unspezifisch- wichtiger wäre der LDH und der war im absoluten Normbereich bei beiden Blutuntersuchungen...
ich mache mir nur Gedanken- surfe ununterbrochen im Internet und sauge alles auf- leider auch viel zu viel Negatives-

micha54

20.12.2010, 18:12

Hallo,

der S100 ist ziemlich unzuverlässig, er steigt sogar auch, wenn die Blutprobe nicht zügig bearbeitet wird.

Aber Nicky hat recht, lass Dich von den Werten nicht verrückt machen.

Gruß,
Michael

babs_Tirol

20.12.2010, 19:25

Schaut euch mal diese Seite an, die Leitlinien Melanom scheinen sich doch geringfügig verändert zu haben.
http://www.krebsgesellschaft.de/pat_ka_hautkrebs_melanom,107801.html
Aktualisiert am: 19.11.10

Adjuvante Therapie
In Deutschland wird bei Melanomen von mehr als 2 mm Eindringtiefe empfohlen.

Bisher wurde es immer ab einer Eindringtiefe von 1,5 mm ohne Lymphknotenmetastasen empfohlen.

Es werden nur noch die Eindringtiefen angegeben aber nicht mehr der Clark – Level.

Desweiteren wird der S 100 Tumormarker ab 1 mm Eindringtiefe empfohlen.

Es wird aus diesem neu erschienen Buch zitiert:
R. M. Szeimies, A. Hauschild, C. Garbe, R. Kaufmann, M. Landtaler (Hrsg.): Tumoren der Haut: Grundlagen - Diagnostik - Therapie, Thieme Verlag 2010

LG
-babs_Tirol-

Korinna

04.01.2011, 11:47

So nun heute melde ich mich nach langer Zeit mal wieder. Ersteinmal noch an alle ein gesundes neues Jahr und vor allem Gesundheit.:winke:

Ich hab nun meine OP hinter mir und das MM ist raus !!!! :D
Es war 7mm dick :(und damit CL 5, allerdings waren die Lympfknoten frei von Metas. Naja ist schon ganz schön nervenaufreibend das Ganze und das ist für mich das schlimmste. Jetzt muss ich am Freitag wieder in die Klinik und erfahre dort wie es weiter geht. Da noch keine weiteren Untersuchungen gemacht wurden (Lunge röntgen und Ct u.s.w.) weiß ich nicht ob ich schon Metas in den anderen Organen habe:confused:. Ich hoffe das das am Freitag abgeklärt wird.
Ansonsten geht es mit körperlich wieder sehr gut.

Ganz liebe Grüße an alle Korinna:)

babs_Tirol

05.01.2011, 13:00

Hallo Korinna,

Normalerweise hätte man dir bei der Entlassung schon sagen sollen, welche Untersuchungen noch anstehen.
Auf jeden Fall ist es schon mal sehr gut, dass die Wächterlymphknoten keine Mkrometastasen hatten.
Meine Glückwünsche dazu, weil dein MM ja nicht gerade klein war.
Ab 2 mm Eindringtiefe sollte auf jeden Fall -auch wenn der Wächterlymphknoten frei war - mit einer Interferon - Therapie begonnen werden.
Zum Thorax-Röntgen sollte auf jeden Fall noch Abdomen- und Lymphknoten-Sono dazukommen. Viele Kliniken machen auch ein Schädel-CT ( so war es auf jeden Fall bei mir).

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

Korinna

05.01.2011, 13:28

Hallo babs,

danke für die Glückwünsche, allerdings hab ich immernoch Angst wegen Metas weil die ja auch über das Blut streuen und somit noch nicht fest steht das ich da nix hab:confused:. Da es mit meinem Befund recht lange gedauert hat, 3 Wochen wusten die sicher noch nicht wie es weiter geht, da war ich ja schon Zuhause. Ich bin in der Uni- Klinik München in Behandlung. Nun bin ich mal gespannt, ob und was die da am Freitag untersuchen. Ich hoffe nur das das jetzt nicht mehr so lange dauert und das sie nix finden. Ich denke auch das ich das mit dem Interferon auf alle Fälle bekomme und werde es auch machen.

Liebe Grüße Korinna

kalender06

07.01.2011, 09:19

Allen hier für das neue jahr alles alles gute.
Nachdem ich über weihachten alles gut verdrängen konnte, mußte ich nach weihnachten wieder zur untersuchung.
1.melanom wurde im okt/10 0,3 mm clark level III festgestellt.

Jedenfalls wurde da wieder etwas festgestellt. Undzwar wurde mir im Oktober, im Zusammenhang der entfernung des melanoms, auch 2 andere hautveränderungen entfernt, die aber gut waren, lt.Chirurg. Über der Narbe dieser hautveränderung hatte sich ein schwarzer fleck gebildet, mit einem leicht rötlichen rand.

Auf meinen wunsch hin, wurde mir das gleich mit sicherheitsabstand entfernt.
(befund steht noch aus)

Jetzt habe ich festgestellt, das damals im Krankenhaus (Okt.10) auch ein gutartig entfernter leberfleck, das sich die narbe auch wieder dunkel färbt, als wenn sich dort wieder ein leberfleck bildet??

Kennt jemand so etwas, ich habe nun leider den befund von letzter Woche noch nicht, rufe heute mittag wieder an. Aber warum kommt an stellen, die nicht großflächig entfernt sich, immer wieder dunkle stellen??

Dann habe ich eine frage zur Narbenpflege. Die Narbe von Oktober 10, ist gut verheilt, aber ich merke das da noch bewegung ist und sie zieht sich auseinander und wird wieder ein breiter balken. Ich weiß das das nicht wichtig ist, aber wie pflegt ihr eure narben, gibt es da einen trick, das sie nicht so breit werden??

Danke für eure meinungen
kalender06

Korinna

08.01.2011, 13:02

Hallo Kalender06,

leider kann ich Dir da nicht weiter helfen, bin noch ein Neuling in MM Sachen:confused:. Aber ich denke wichtig ist eben hier auch wieder die regelmäßige Nachkontrolle:augen: und solche Fragen kann man doch da super demArzt stellen:). Ich hab hier einiges wissenswerte erfahren, aber wirklich beruhigen und aufklären können eben nur die die Ahnung davon haben und das sind nunmal die Ärzte. Also Zettel nehmen alles aufschreiben und den Arzt löschern. Ich wünsch Dir aber alles Gute und das die Ergebnisse gut ausfallen, dafür drück ich Dir die Daumen.

Alles Liebe Korinna

babs_Tirol

08.01.2011, 13:17

Hallo Kalender,

für dich habe ich leider nur den Tipp, die Dermatologen sollten schnellstens mal darauf schauen.
Habe übrigens keinerlei Vermutungen, kann gut oder böse sein, keine Ahnung!

LG
-babs_Tirol-

kalender06

08.01.2011, 13:55

danke babs-tirol, den befund von der letzten entfernung (auf wunsch gleich mit sicherheitsabstand) habe ich telefonisch bekommen, war ein melanom im anfangsstatium, 0,5 cm hätte gereicht, 1 cm wurde geschnitten. Den genauen befund lasse ich mir in kopie geben.

Ich habe am tel. die ärtin gefragt, sie sagt, ein pat. der schon ein melanom hat, würde sie nie einen leberfleck wegschälen, (korinna :-) man vertraut dem Arzt ja und denkt er macht das so richtig, ein anderer sagt dann wieder was anderes) also zeige ich ihr in der nächsten wochen die anderen beiden ,,narben" die sich dunkel färben. Da die jetztige stelle auch ncith gut war, heißt das sicher die beiden stellen auch lieber raus, dann habe ich 4 stellen auf dem rücken. Wenn auch im anfangstadium, melanom ist dann eben melanom. :-(

Ich bin ganz drucheinander, wie viele stellen können sich noch bilden, reicht ein oder jetzt 2 schlechte befunde nicht zu?? :sad:

babs_Tirol

08.01.2011, 14:06

Hallo Kalender06,

sicherlich leidest du am Clark-Syndrom ( mindest 50 Muttermäler am Körper),
diese Patienten müssen regelmäßig alle 3 Monate die Haut beim Dermatolgen kontrollieren lassen. Leider kann sich jederzeit wieder ein neues Melanom bilden.
Allerdings sollten die Muttermäler sehr frühzeitig entfernt werden -bevor ein eventuelles Melanom -schon Metastasen bilden kann.

Ich hatte bisher 6 Melanome, da ich schon Leber- und Lymphknoten-Metastasen hatte, ist es ehrlich gesagt bei mir schon fast gleich -welches Melanom nun bei mir neue Metastasen macht.
Die Diagnose ändert sich durch erneute Melanome nicht mehr.

Uns bleibt nichts anderes übrig als ständig neue verdächtige Muttermäler frühzeitig entfernen zu lassen. Bei mir dürften es mittlerweile so um die 100 entfernte Muttermäler sein.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

kalender06

08.01.2011, 18:55

Hallo und danke für die Antwort babs-Tirol, clark-syndrom, immer wieder etwas neues, ich werde mich mal belesen.

Nun habe ich nochmal eine frage zum entfernen diese male. Läßt du dir alle gleich mit sicherheitsabstand entfernen??

bb und einen schönen abend

babs_Tirol

09.01.2011, 11:18

Hallo Kalender06,

mit dem Sicherheitsabstand bei der Entfernung der verdächtigen Naevi - entscheidet eigentlich der Arzt -wie weit im Gesunden entfernt wird.
Eher aber 0,5 cm wie bei einem insitu Melanom.

Clark-Syndrom ist der neue Begriff- kannst auch unter dem alten Betriff dysplastisches Naevussyndrom schauen.

LG
-babs_Tirol-

kalender06

09.01.2011, 16:52

Hallo noch einmal, das was jetzt entfernt wurde, wurde auf meinen wunsch mit sicherheitsabstand entfernt. Im gespräch mit dem artz bat ich ihn darum und er hat das dann auch gemacht. Im nachhinein, so sagt er mit telefonisch, hätte 0,5 cm gereicht, er hat 1 cm gemacht.

Jetzt habe ich noch 2, mal schauen was der doc da sagt, aber bevor ich dann immer nochmal unters messer muß, ist mir gleich ein sicherheitsabstand doch lieber oder??

Nächste wochen habe ich den termin zum fäden ziehen, dann rede ich mit dem arzt nochmal.

danke und einen schönen sonntag

Korinna

10.01.2011, 08:58

Hallo babs Tirol und alle anderen,

das mit der Aufklärung stimmt schon, aber ich schreib mir einfach auf was ich wissen möchte und viel mehr will ich auch garnicht wissen grins. Mich macht es einfach verrückt ständig Fachbegriffe zu übersetzen das schlechte daraus aufzunehmen und eingentlich garnicht genau zu wissen worum es geht.
Mein Termin war am Freitag, erster Nachsorgetermin, naja nun hab ich zumindest mal die Termine für das CT ( Hals bis Abdomen) und MRT ( Kopf) mit KM. Das findet nun am 21.1. statt und die Auswertung am 27.1. Also wieder eine Woche warten und weiter die UNgewissheit. Bei dem Termin sagte man mir auch das das MM genausi gut über das Blut streut, somit versteh ich das Gehabe um die Lymphknoten nicht, also nicht so ganz. Ist sicher gut wenn sie frei sind aber eben auch nur die halbe Miete. Ich hoffe jetzt einfach weiter. Blut wurde noch abgenommen wegen Tumormaker und so und dann wenn alles andere OK ist, fange ich mit Interferon an. Das konnte ich mir aussuchen, ob ich will oder nicht. Ich hab gesagt ich versuche es und das fand die Ärztin auch gut.

Also sonst nix neues.

Ich hoffe das es Dir gut geht und wünsche allen noch ein gesundes Neues Jahr.

Liebe Grüße Korinna

babs_Tirol

10.01.2011, 12:18

Hallo Korinna,

tatsächlich ist es so, dass die Melanometastasen sofort über die Blutbahnen metastisieren können. Daher wird auch die komplette Lymphknotendissektion sehr kontrovers disskutiert.
Aber es braucht bei dir ja nicht so zu sein, es gibt ja hier einige User im Forum, die auch nichtbefallene Lymphknoten hatten und es kam bisher noch nichts nach.
Interferon ist immer eine gute Option die man nutzen sollte.

Bei einer Universitätsklinik hat man nur in den seltensten Fällen -immer den gleichen Ansprechpartner bei der Nachsorge.
Manchmal kennen einen die Ärzte nicht- und schauen dann erst einmal in den Computer- um sich über den Verlauf zu informieren.
Ist eine gute Idee sich vorher alles aufzuschreiben was man fragen will, manchmal ist nur alles im Schnelldurchlauf- da hat man nicht wirklich Zeit die Fragen auch zu stellen.

Alles Gute für dich, melde dich wenn du die weiteren Befunde hast!
Die Daumen sind gedrückt, dass die radiologischen Untersuchungen alle ohne Befund sind.

LG
-babs_Tirol-