Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Malignes Melanom
Claudia Junold
14.09.2006, 17:23
Sooooo, melde mich gehorsamst zurück. Seht Ihr wie,ich strahle? http://img71.imageshack.us/img71/972/smiliestrahltsonnekw9.gif (http://imageshack.us) Kennt Ihr von der EAV "Burli" ???? Naja, ist schon ein etwas älteres Lied... :0)) Irgendwie bin ich halt eine kleine Naschkatze - wenn es was radioaktives gibt, kann ich komischerweise in der letzten Zeit einfach nicht nein sagen... :D
Ok, jedenfalls hat heute alles hervorragend geklappt, es gab nix zu meckern. In meiner Akte ist ein Vermerk, daß der Herr Professor gerne mit mir sprechen möchte - das trifft sich gut, ich nämlich auch mit ihm :lach2: - aber extra dafür fahr ich sicher nicht schon wieder nach Erlangen. Morgen oder Montag soll ich ja den Befund entweder von der Oberärztin oder vom Prof per Telefon bekommen. Hoffentlich klappt auch das - und hoffentlich sagen die mir das, was ich hören will....
Jedenfalls ganz ganz lieben Dank für Euere lieben Daumendrückepostings, -mails und SMS! Es tut echt gut, Euch alle im Hintergrund zu haben!!!
@ Hey Mike, von Dir hab ich noch gar nix gehört, obwohl ich heute echt pausenlos an Dich gedacht hab - haben sie Dich im Magnetfeld hängen gelassen???? Sims mich an, ich komm sofort und zieh Dich raus. Alles Liebe nochmal für Dich!
Viele herzliche Grüße und nochmal ganz lieben Dank an Euch alle!
Euere Claudia
babs_Tirol
14.09.2006, 17:34
Hallo Sybille,
ich freue mich mit dir über das gute Ergebnis vom Knochenszintigramm.
Hallo Claudia J.,
freut mich, daß du die Untersuchung gut überstanden hast.
LG
eure babs_Tirol
Sybilles
14.09.2006, 17:50
Liebe Babs
das kann ich nur zurückgeben. Bei dir gabs ja auch gute Neuigkeiten.
eisemann
15.09.2006, 09:40
Huhu,
also gestern gings bei mir auch recht problemlos. Ganzkoeper-MRT dauert ca. 40 Minuten. Ergebniss ist bis Montag da. Das Problem ist, das die Studie evtl. nicht fortgesetzt wird, da ich jetzt Ganzkoeper-MRT bekomme und kein CT mehr. Da haette die Firma nur noch ungenaue Angaben zum Verlauf, weil die Aufnahmen wohl nicht zu vergleichen sind. Das erfahre ich aber am Montag genau. Werde dann bescheid geben.
Allen anderen alles Gute.
Gruß eisemann
Claudia Junold
15.09.2006, 09:52
Na, da bist Du ja wieder!
Hallo lieber Eisemann, prima, daß Du alles gut überstanden hast und 40min sind ja wohl peanuts! Da hab ich viel länger an Dich gedacht, als notwenig gewesen wäre... :0)))))))
Das mit der Studie wäre natürlich Mist, aber warten wir mal ab, vielleicht überlegen die es sich doch noch anders.
Das gegenseitige Daumendrücken geht weiter, bis wir Gutes gehört haben, ja?
Liebe Grüße
Claudia
Zirkelbach.M
16.09.2006, 11:20
Hallo Sybille und alle Anderen,
war für ein paar Tage in Urlaub deshalb melde ich mich erst jetzt. Freue mich für dich daß das Knochen-Syntigramm ohne Befund war. Einfach klasse. Auch für alle Anderen die tolle Ergebnisse haben.
Bei denen wo es nicht so gut lief viel Kraft und Durchhaltevermögen. Positiv bleiben und Boxhandschuhe. Es hilft. Habe ich eigene Erfahrungen gesammelt.
Allen ein schönes beschwerdefreies Wochenende.
Liebe Grüße
Marlise
Hallo, schreibe das erste mal im Krebs-Forum, obwohl ich eure Beiträge öfters lese. Vor genau 2 1/2 Jahren wurde ein malignes Melanom diagnostiziert. Leider bereits mit mehreren Metastasen. zum Glück "nur" Lymphknotenbefall. Dazu kam dann irgend wann noch ein grosser Milztumor, der entfernt werden musste. Heute nach Chemotherapie und Iscadortherapie bin ich seit über einem Jahr metasasenfrei. Aber die Angst bleibt, ebenfalls habe ich dauernd irgendwo Schmerzen, habe manchmal das Gefühl nicht mehr krank zu sein, und doch nicht gesund. Wie geht es anderen? Lieben Gruss
Markina
Claudia Junold
16.09.2006, 23:28
Willkommen liebe Markina!
Schön, daß Du Dich entschieden hast hier auch zu posten.
War dieser Milztumor eine Meta oder was anderes und spritzt Du im Moment kein Iscador mehr? Ich selbst spritze u.a. auch Helixor A, Iscador hab ich nicht vertragen.
Auf Deine Frage: Ich war ja nach meinem sehr tiefen MM über drei Jahre völlig metafrei (dank ganzheitlicher Metaprophylaxe), hatte jetzt eine Hirnmeta und habe noch eine Lungenmeta. Ich habe mich nach der Erholung von meiner schweren MM-Folge-OP absolut topfit gefühlt - und fühle mich eigentlich immer noch fit wie ein Turnschuh! Irgendwie ist es für mich bisher (Gott sei Dank noch) gar nicht "fühlbar", daß ich schwerkrank bin. Bisher lebe ich, soweit es mit meiner Sehbehinderung möglich ist, ein ganz normales und ausgesprochen schönes, erfülltes Leben. Eigentlich ist meine Lebensqualität durch die vielen Vitamine usw. nach dem MM eher noch gestiegen. Allerdings habe ich auch eine abgeschlossene Psychotherapie hinter mir, die mir enorm viel gebracht hat. Hast Du schon einmal daran gedacht, Dir auch professionelle Hilfe zu holen?
Ich schick Dir viele liebe Grüße und wünsch Dir, daß Du für immer metafrei bleibst!
Claudia
Claudia Junold
18.09.2006, 19:44
http://img54.imageshack.us/img54/7135/smilietrennlinierollenvw1.gif (http://imageshack.us)
Hört Ihr mich jubeln???????????????
Das PET hat KEINEN neuen Befund gebracht, die Niere hat NICHT angereichert, es bleibt bei der einen Lungenmeta! Am Mittwoch gehe ich ins Krankenhaus und am Donnerstag soll ich operiert werden. Danke an alle, die mit mir gezittert und gebangt haben!
Liebe Sybille, lieber ASTERIX, liebe Babs, liebe Baba , liebe Gerlinde (die heute sogar aus Italien angerufen hat!) und lieber Sascha!
Ich knuddel und drück Euch *freu*freu*freu*
Euere Claudia
Frauke Hexe
18.09.2006, 21:29
:D :D :D
Hallo, liebe Claudia!
Das hört sich ja klasse an. :prost: Feiert noch ein wenig und viel Glück für deine OP.
Alles liebe
Frauke
Zirkelbach.M
18.09.2006, 23:05
Hallo Claudia
ich freue mich für dich und drücke dir für die geplante Op die Daumen.
LG. Marlise
sulpivert
19.09.2006, 11:14
Liebe Claudia,
suuuper,ich freue mich mit dir und wünsche dir alles erdenklich Gute für die OP.
Liebe Sybille ,
auch dir nachträglich herzlichen Glückwunsch (Szinti-Befund),ich musste über deine Aufzugsgeschichte schmunzeln.
Wie geht es eigentlich deinen Bruder?
Herzliche Grüße
an Alle
von Gabi
@ Claudia J.:
Ich freue mich sehr für dich! Ein tolles Ergebnis! :smiley1:
Für die kommende OP halte ich dir natürlich ganz fest die Daumen! :)
@ Silleke:
Bei mir liefen die Untersuchungen der Haut bis auf eine Ausnahme auch immer sehr gründlich ab. In der Melanomambulanz Uniklinik Münster ist man so gründlich, dass der Arzt die Haut befeuchtet, um die Male besser begutachten zu können. Es wird alles untersucht, auch die Kopfhaut. Allerdings wird auch hier der Intimbereich ausgespart, den kontrolliere ich aber auch selber. Wenn etwas verdächtig ist, muss eben der Arzt noch einmal nachsehen. Ein Arzt hat meine Naevi nur flüchtig angeschaut und auch das Auflichtmikroskop nicht auf die Naevi gerichtet, sondern davor in die Luft gerichtet. Fand ich schon blöd... :confused: Da mir das nicht gründlich genug war, hat mich dieser Arzt auch nicht wieder gesehen. ;)
Allen anderen, wo noch Ergebnisse an- bzw. ausstehen, drücke ich hier auch noch ganz arg die Daumen! :)
Momentan hab ich viel um die Ohren, gehe seit letzten Donnerstag wieder arbeiten und muss viel aufholen. Außerdem steht kommende Woche die Beerdigung meiner Mutter an. :(
Dennoch denke ich an euch! :knuddel:
Liebe Grüße
Claudia aus Köln
Claudia Junold
19.09.2006, 19:38
Liebe Silleke,
ganz ganz lieben Dank! Auch wenn mir so langsam der A... auf Grundeis geht, soll es an mir nicht liegen, daß mit der OP alles klar geht! :)
Selbstverständlich kannst Du jederzeit einen neuen Threat eröffnen, von einer "Anweisung" kann gar keine Rede sein! Es wäre aber sehr lieb, wenn Du die alten Threats erst durchsuchen würdest, ob es dieses Thema nicht doch schon gibt. Leider haben wir schon 1000 Threats "Bin neu - MM" und mehrere Mistel-, Hirnmeta- usw. Threats. Das erleichtert es nicht, Infos zu finden.
Zu Deiner 2. Frage kann ich Dir nichts sagen, nur zu Deiner 1.
Ich lag ja nach Nachschnitt und den verschiedenen anderen OPs in der Uniklinik und Du wirst es nicht glauben, aber in dieser ganzen Zeit von Diagnose MM bis zur Entlassung in die Nachsorge hat sich NIEMAND auch nur von weitem meine Haut angesehen! Ohne Quatsch! Nachdem ich erfahren hatte, daß trotz meines dicken MMs bei der Nachsorge in der Uniklinik nur Hals- und Axilla-Lks geschallt würden, also kein Abdomen oder gar die Leisten, dachte ich mir, daß ich mir die lange Fahrt in die Uni ja vielleicht sparen könnte und bin zu einem Onkologen hier gegangen. Der hat bei der Sono nicht mal meinen dicken, fetten Gallenstein gesehen und sogar noch mit mir gestritten, daß ich keinen habe. Die Haut hat auch er sich überhaupt nicht angeguckt, nur die Lk-Stationen abgetastet und Blut genommen. Nach der zweiten Nachsorge dort, die mehr als dürftig abgelaufen war, habe ich wieder den Arzt gewechselt und bin jetzt bei einem Hautarzt gelandet, der die Nachsorge ausgesprochen ernst nimmt. Ihm ist es auch zu verdanken, daß meine Metas jetzt überhaupt entdeckt wurden. Er hat sich immer (auch bis auf den Intimbereich) die GANZE Haut, also auch Kopfhaut, Fußsohlen, zwischen den Fingern und Zehen, sowie die Schleimhäute der Augen und im Mund, genau angeguckt. Dermatoskop braucht es bei mir nicht, weil ich kaum Male habe und erst recht keines, das sich verändert. Aber ich bin mir sicher, daß seinen Argusaugen nicht die kleinste Veränderung entgangen wäre! Auch bekam ich immer ohne irgend ein Theater alles an bildgebender Diagnostik was ich wollte.
Ich kann nur jedem raten, der mit der Nachsorge nicht völlig zufrieden ist, die Klinik oder den Arzt zu wechseln - und zwar so lange, bis man SEINEN Arzt oder Klinik gefunden hat! Das ist mühsam und kostet Nerven und Zeit, aber es lohnt sich!
Wichtig ist aber auch, einmal im Jahr zum Augenarzt zur MM-Nachsorge zu gehen und sowohl beim Gyn als auch beim Zahnarzt drum zu bitten, daß diese Docs auch genau gucken.
Liebe Silviana,
ob das PET-Ergebnis nach der Lungen- und Hirn-Meta und dem unklaren Befund an der Niere so zu erwarten war, weiß ich nicht so recht. Aber togal, ich bin einfach im Moment nur froh, daß der Befund so ist und daß dieses Mistteil bald wieder aus meinem Luxuskörper draußen ist...
Daß mit den Fotos werd ich mir noch überlegen! Mir ist alles zuzutrauen... :D :D :D
Vielen lieben Dank für Deine guten Wünsche!!!
Liebe Claudia,
danke!!!! :winke:
Damit verabschiede ich mich jetzt erstmal von Euch. Sybille wird Euch ganz sicher auf dem Laufenden halten. Ich hoffe, daß ich auch nicht länger im Krankenhaus bleiben muß, als sie. Na, jetzt gucken wir mal, was sich die Docs so alles für mich einfallen lassen...
Ich umarme und drücke Euch alle ganz herzlich!
Euere
Claudia :winke:
Sascha K.
19.09.2006, 21:29
Also bei meiner Nachsorge schaut sich die Ärztin wirklich ALLES an :D :D nee im ernst, in den Mund, die Kopfhaut, zwischen Zehen und Fingern, sie schaut sogar unter den Ehering nach...
Intimbereich läßt sie auch nicht aus und das finde ich klasse, warum sollten sich da nicht auch Male entwickeln ??
Lasse die Nachsorge immer in einer Hautarztpraxis machen, in der Klinik hatte ich immer ( war glaube ich 6 x da zur Nachsorge 4 Ärzte )
Ich finde es kurz und knapp total fahrlässig Körperbereiche auszulassen, selbst wenn es der Intimbereich ist.
Claudia Junold
19.09.2006, 21:29
Sorry, liebe Marlise, bei Dir wollte ich mich selbstverständlich auch noch schnell bedanken!!!! :knuddel:
Liebe Grüße von
Claudia
eisemann
19.09.2006, 21:51
Hallo Leute,
wollte mich mal kurz melden. Im Kopf hat sich bei mir nichts neues gebildet, aber die Auswertung des Koerperbereichs ist noch nicht komplett. Einen Vergleich zum CT herzustellen ist wohl nicht so einfach, da es ja mein erstes Ganzkoerper-MRT war. Erfahre es aber am Donnerstag, ebenso ob ich in der Studie bleiben kann oder nicht. Melde mich dann
Gruß eisemann
babs_Tirol
20.09.2006, 10:20
Hallo Eisemann,
ich drücke dir die Daumen, dass die Ärzte keine neuen Herde bei der Auswertung von deinem 1. MRT finden.
Ehrlich gesagt hatte ich immer geglaubt, MRT sei dem CT vorzuziehen und noch besser sei ein PET.
Ich wünsche dir, dass du weiterhin in der Sorafenib-Studie bleiben kannst.
Mittlerweile ist es ja bereits bei Nierenzellkarzinom zugelassen und kostet um die 4.300,--€ monatlich.
Mein peglysiertes Interferon ( nach wie vor nur bei Hepatitis C zugelassen)habe ich auch immer genehmigt bekommen, weil ich es aussserhalb einer Studie bekommen habe. Meine Krankenkasse war da immer sehr großzügig mit der Einzelgenehmigung.
Vielleicht könntest du auch eine Einzelgenehmigung für das Sorafenib erhalten, es gibt ja jede Menge Studien darüber, dass der Einsatz beim Melanom auch hilft. Zumal du es ja wohl hoffentlich bekommst- und es nicht bei dir um einen Placebo handelt.
LG
babs_Tirol
babs_Tirol
20.09.2006, 10:30
@ An Alle,
die sich wegen einer schlechten Hautkontrolle der Naevis sorgen.
Ich schließe mich Claudia J. voll und ganz an, man sollte von Gyn, HNO und Augenheilkunde -auch die Ärzte -auf die -oder das vorausgegangene Melanom aufmerksam machen.
Bei meinem dysplastischen Naevussyndrom braucht ein mein niedergelassener Hautarzt- immer über 60 Minuten um die Naevis an meinem Körper zu vergleichen, mit Auflichtlupe und Molemax.
( Sascha, es ist kein Wasser sondern ein spezielles Öl, welches verwendet wird bei der Auflichtmikroskopie)
Für die anderen Körperteile bekomme ich immer die entsprechenden Überweisungen, für die einzelnen Fachärzte.
Mein nächstes Naevi-Staging habe ich am 3.10.2006.
In der Melanom-Ambulanz meiner Uniklinik hat die Hautkontrolle nur immer um die 15 Minuten gedauert, da habe ich mich entschlossen -mich lieber auf meinem niedergelassenen Hautarzt zu verlassen.
Da ich wegen der Chemo jetzt ständig mit der Haut-Universitätsklinik zu tun habe, entfernt man die Naevis- die von meinem Hautarzt als " verdächtig" eingestuft wurden.
LG
babs_Tirol
eisemann
20.09.2006, 11:41
Hallo Babs,
ein Pet ist genauer als ein CT, das ist wohl so. Aber ob ein Ganzkoerper MRT besser oder schlechter ist, das weiss ich nicht. Es ist halt eine andere Art von Bildgebung, allerdings solls sehr genau sein und eben schwierig in der Auswertung, da es sich um eine riesige Datenmenge handelt.
Gruß eisemann
Sybilles
20.09.2006, 14:34
Hallo
ich halte euch natürlich gerne auf dem Laufenden was Claudia betrifft. Ich habe mich so gefreut, dass das PET so gut ausgefallen ist. WAren an diesem Tag 2 gute Nachrichten. Mein Bruder wurde operiert und der geplante Eingriff konnte deutlich kleiner ausfallen als geplant. Er baggert mittlerweile schon wieder die Schwestern an, es geht ihm also nicht so schlecht. Er wird in den nächsten Wochen noch an der anderen Lungenhälfte operiert und bekommt dann auch Chemo.
Bei mir ist die Hautkontrolle beschränkt auf die sichtbare Haut und die Zwichenräume der Zehen. Ich habe so dichtes Haar, dass man da locker so ein kleines "Scheißerchen" übersehen könnte. Ich lege aber Wert darauf, mindestens ein Mal im Jahr zum Gynäkologen, Augenarzt und Zahnarzt zu gehen, die dann auch einen geschulten Blick auf mich werfen sollen.
Hallo Mike
schön, dass der Kopf frei ist. Ich halte dir die Daumen, dass die restliche MRT-Auswertung genauso gut aussieht.
Liebe Claudia, du weißt wie sehr ich an dich denke und ganz feste die Daumen drücke.
Sybilles
21.09.2006, 10:52
Guten Morgen Ihr Alle
unsere Claudia wird jetzt auf dem OP-Tisch liegen. Das Zimmer, in dem sie liegt ist winzig klein ohne Bad und WC. Für Claudia natürlich "ideal". Das Personal scheint aber recht nett zu sein. Der Prof., der sie operieren wird, will versuchen das Ganze Minimalinvasiv durchzuziehen, konnte es ihr aber nicht genau sagen, weil er bei der Besprechung die Bilder von der Lunge noch nicht gesehen hatte.
Sobald ich was neues weiß, schreibe ich wieder.
Bis dahin einen schönen Tag.
Sybilles
21.09.2006, 13:04
Hallo Ihr Alle
habe gerade eine SMS bekommen. Claudias OP ist vorrüber. Keine Komplikationen. Ging leider nicht minimalinvasiv, 10 cm-Schnitt. Darf nach OP gleich zurück auf die Station.
hi sybille, ;) vielen dank für die info. Da fällt mir aber ein stein vom herzen. Wegen dem eingriff: bei uns war es eigentlich fast genauso, im Prinzip wird schon versucht das ganze, eine nummer kleiner zu machen. Aber letztendlich, hilft das beste CT nichts, der Operateur sieht erst bei der OP was sinn macht, und ich denke mal, das es wichtiger ist, alles zu erwischen, als das restrisiko in kauf zu nehmen, nicht alles weg operiert zu haben. Ich freue mich so das Claudia die OP so super gut überstanden hat. Alles gute michael
Sybilles
21.09.2006, 17:50
Huhu
es gibt Neuigkeiten von Claudia - ich setzte hier die ungekürzte Nachricht von Claudias Mann rein.
"Hallo Ihr da draußen,
Claudia wurde heut ab 09.00 Uhr operiert. Ich wurde gegen 12.15 Uhr vom Oberarzt Kessler im Büro angerufen. Der hat mir mitgeteilt, dass mit der OP soweit alles in Ordnung gegangen ist. Die hätten versucht den Eingriff minimalinvasiv durchzuführen, aber aufgrund der Lage - die Meta war schon recht weit in die Lunge hineingewachsen - und der Größe - ca. 4 cm - mussten sie doch konventionell operieren. Der Schnitt ist allerdings "nur" 10 cm lang sodass die gesamte Wunde relativ klein gehalten werden konnte. Die Meta wurde mit einem Sicherheitsabstand von 9 mm i m gesunden Gewebe entfernt. Als mich der Arzt anrief, haben sie Claudia gerade in den Aufwachraum gebracht. Der Doc meinte, wenn es weiter so komplikationslos laufe, müsste Claudia nicht auf Intensiv sondern könnte nach dem Aufwachen direkt wieder in die Station B 9 gebracht werden. Habe grad versucht sie anzurufen aber das mit dem Telefonieren geht (verständlicherweise) noch nicht. Sobald ich was Neues erfahre, erfolgt der nächste Bericht.
Übrigens: Vielen Dank für die ganzen Gute-Wünsche-Mails; ich hab Claudia von allen erzählt. Ich versuch zwar, mich für jede einzelne gleich zu bedanken, aber bei meiner Schussligkeit kanns bestimmt passieren, dass ich das mal vergesse. Bitte nicht böse sein. Ich habe alle gelesen, der Claudia weitergegeben und beide haben wir uns über jede mail ganz arg gefreut.
Viele liebe Grüße
Junie"
Ich freue mich, dass es so gut läuft. Werde versuchen morgen Claudia anzurufen.
Zirkelbach.M
21.09.2006, 18:41
Hallo Sybille,
schön daß es Claudia gut überstanden hat. Und ohne Komplikationen noch viel besser. Richte ihr bitte schöne Grüße aus.
Hoffe es geht dir auch wieder gut. Was macht dein Bein?
LG Marlise
Sybilles
21.09.2006, 18:48
Liebe Marlise
deine Grüße will ich gerne ausrichten. Claudia wird sich freuen.
Mein Bein macht mir nach wie vor Kummer. Es kann sein, dass die Hüftkugel abstirbt, durch die Mangelversorgung während des Bruchs, es kann aber auch ein Impingement sein, eine Auswuchtung in der Kugel oder oder oder. Näheres erfahre ich (hoffentlich) in 2 Wochen. Dann gehe ich nochmal zur Nachkontrolle.
Sybilles
21.09.2006, 18:50
Huhu
na, das klingt doch genau nach unserer alten Claudia
"Und schon gehts weiter:
Es war kein Wunder, dass ich vorhin nicht mit Claudia sprechen konnte. Claudia wurde erst kurz vor 18.00 Uhr aus dem Aufwachraum auf Station gebracht. Die wollten sie noch länger dort behalten, aber Claudia hat randaliert und gesagt, dass sie jetzt mit mir telefonieren will und außerdem kommt um 20 nach 6 Marienhof im Fernsehen. Das haben die auch gleich eingesehen und sie auf Station gebracht. Sie liegt jetzt frisch verkabelt in ihrem Bett. Claudia hat mir grad erzählt, dass nur 1 Drainage gelegt wurde, zur Atemunterstützung bekommt sie Sauerstoff über die Nase zugeführt. Angesichts der Tatsache, dass sie vollgepumpt mit Morphinen oder so ist, klingt sie schon wieder recht gut. Ich hab ihr von all den guten Wünsche erzählt und sie lässt ausrichten, dass sie sich riesig darüber gefreut hat, dass Ihr alle die Daumen gedrückt habt. Das hat ihr auf jeden Fall viel geholfen die ganze Zeit einigermaßen unbeschadet zu überstehen. Ich soll auf jeden Fall an alle schöne Grüße ausrichten.
Wir haben ausgemacht, dass ich sie gegen 19.30 Uhr nochmal anrufe. Weil ich denke, dass es bis dorthin nicht unbedingt was aufregend Neues geben wird, werd ich morgen - nachdem ich sie in Erlangen besucht habe - wieder berichten.
Viele Grüße
Junie"
Sobald Junie mir wieder Neuigkeiten berichtet, oder ich selber mit Claudia telefoniert habe, berichte ich weiter.
Einen schönen Abend noch.
Hallo an alle,
befinde mich zur zeit im ausland, daher der post zu für euch so später
stunde :engel:
ich habe bei einer hautärztin einen ganzkörper-check von leberflecken
machen lassen und sie hat nix als dringend schlimm eingestuft.
die stelle am zeh,welche ich hier mal bejammerte,
war wohl nur eine einblutung unter dem nagel.
davon ist jedenfalls nix mehr zu sehen...
eine sache fand ich extrem umbefriedigend:
ich fragte sie, wie man denn naevi oder leberflecke am kopf
feststellen kann, weil mit langen dicken haaren sieht man das net
so einfach und ich kann mir ja wohl kaum selbst auf den kopf schauen!!!
Wie sieht man das? Warum hat sie das nicht kontrolliert?
Sie meinte das merkt meist der Frisör! Toll :grin:
Grüße
Mel
Anbei: Beste Wünsche an Claudi
Sybilles
22.09.2006, 11:41
Hallo
ich habe gerade kurz mit Claudia telefoniert. Es geht ihr nicht sehr gut. Sie leidet sehr an Übelkeit, wahrscheinlich durch die Opiate. Die Schmerzen halten sich in Grenzen.
Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden.
Zuerst freue ich mich riesig, dass die OP anscheinend so gut verlaufen ist! http://www.mysmilie.de/smilies/big/img/014.gif
Ich hoffe sehr, dass es Claudia bald besser geht und sie die OP gut wegstecken kann. Meine besten Wünsche für sie und liebe Grüße aus Köln!http://www.mysmilie.de/smilies/big/2/img/005.gif
Ich schicke ganz viele gute und sonnige Gedanken! Das gilt selbstverständlich auch für alle anderen Mitstreiter hier! ;)
Beste Grüße
Claudia
Ich habe noch eine Frage: Ist es sinnvoll, den Arbeitgeber über meine Krankheit zu informieren?
Ich arbeite bei einer Behörde in Köln und mein direkter Vorgesetzter weiß Bescheid. Mein Personaldezernat weiß natürlich nichts, sieht nur meine häufigen Fehlzeiten aufgrund der OPs und Wundheilungsstörungen. Bei uns ist es so, dass man bei einer bestimmten Anzahl von Fehltagen zum Amtsarzt geschickt wird. Gibt es hier evtl. Nachteile? Mein Arbeitgeber würde ja dann die Diagnose erfahren. Ich hoffe, es kann mir jemand helfen. Lieben Dank!
Beste Grüße
Claudia
Zirkelbach.M
22.09.2006, 20:08
Hallo Sybille,
das mit deinem Bein hört sich ja nicht so doll an. Wäre da eine Zweitmeihnung nicht besser? Ich will dir keine Angst machen, aber bei meinem Unfall haben sie schwerwiegende Fehler gemacht und nun bin ich an den Rolli gefesselt. Drücke dir die Daumen, daß das bald in Ordnung kommt.
Claudia soll mal schön langsam machen, das klingt schon wieder als wäre es nur Peanuts. Gut daß alles so gut ging.
Liebe Grüße
Marlise
eisemann
22.09.2006, 23:40
Huhu,
arbeite auch in einer Behoerde, dort gibts immer einen Schwerbehindertenbeauftragten. Den Ansprechen und alles erfragen. Eine Behoerde wird sich hueten, einen Schwerkranken rauszuschmeissen. Es gibt in Behoerden ja sogar Schwerbehindertenquotren, die erfuellt werden sollen.
Gruß eisemann
Liebe Gerlinde!!!
Irgendwie bist Du mir besonders ans Herz gewachsen!
Ich denke so oft an Dich. Gerade jetzt im September denke ich viel an Dich. Ich hoffe, daß Dein Mann sein 5-Jahres-Staging bereits in positivem Sinne hinter sich gebracht hat. Es würde mich auf jeden Fall sehr freuen, wenn Du mir mal Nachricht gibst, wie es Dir (Euch) geht.
Ganz viele liebe Grüße
Hedi2:1luvu:
Hallo Silviana und eisemann,
vielen Dank für die Infos. :)
Dass man als "Schwerbehinderter" Vergünstigungen erhält, hatte ich schon gehört. Meine Mutter war zu 100 % schwerbehindert aufgrund ihrer Krebserkrankung. Allerdings würde ich mich selber nicht als schwerbehindert einstufen, da ich ja "nur" zwei Melanome hatte, die unter 1 mm TD lagen. Ab wann kann man als Hautkrebserkrankter denn eine Schwerbehinderung feststellen lassen? Auf der Seite des Kölner Versorgungsamtes habe ich keine befriedigende Info gefunden. :confused:
Ich kann ja unverbindlich das Gespräch mit der Schwerbehindertenvertretung in unserem Hause suchen. Die haben eine Schweigepflicht oder?
Liebe Grüße an alle! ;)
Claudia
babs_Tirol
23.09.2006, 10:16
Hallo Claudia aus Köln,
ich habe die Tage wenig Zeit um dir ausführlich zu antworten, gebe bitte bei erweiterte Suche - Hautkrebs - Schwerbehinderung ein, da werden alle Fragen beantwortet.
Hauttumor - nach Entfernung ist eine Heilungsbewährung in den ersten Jahren abzuwarten (Ausnahmen: z.B. kleine Basalzellkarzionome, Bowen-Krankheit, Melanom in situ) - GdB während dieser Zeit
... nach Entfernung eines Melanoms im Stadium Ia (pT1-2 pN0 M0)
50
... oder eines anderen Hauttumors in den Stadien pT1-2 pN0-2 M0
50
... in anderen Stadien
80
Bedingt der nach der Entfernung verbliebener Organschaden ein GdB-Grad von 50 und mehr, ist der während der
Heilungsbewährung anzusetzende GdB-Grad entsprechend höher zu bewerten.
@ Bin in der kommenden Woche in München um ein paar Tage zu relaxen.
Ich habe zwischenzeitlich, 100 % GdB, es ist bei der Steuererklärung immer ganz gut!
LG
babs_Tirol
Sybilles
23.09.2006, 12:49
Hallo
ich arbeite auch bei einer Behörde und habe seit Anfang meiner Erkrankung wg. Meta 80 % Schwerbehinderung zuerkannt bekommen. Eigenlich würde mein Ausweis dieses Jahr ablaufen, werde einen Antrag auf Verlängerung stellen. Mal sehen, ob es bei den 80 % bleibt oder wg. Lungenmeta höher wird. Ich habe deshalb Anspruch auf Sonderurlaub und besonderen Kündigungsschutz sowie einen Steuerfreibetrag.
Claudia geht es leider nicht so sehr gut. Sie leidet sehr unter Übelkeit und Erbrechen. Die eigentliche OP hat offenbar "nur" 40 Minuten gedauert. Dafür war die Meta ganz schön gewachsen. Sie war bei Entfernung 4 cm groß, d.h. sie ist innerhalb weniger Woche um das doppelte gewachsen. Ich werde heute Abend mal bei ihr anrufen und schauen wie es ihr geht.
Wegen meines Beins habe ich mit einem niedergelassenen Chirurgen gesprochen. Der hat sich auch die Bilder angesehen. Er konnte an der Lage der Schrauben und der Platte nichts ungewöhnliches feststellen. Er meinte aber auch, dass man erst in ein paar Wochen endgültig sagen kann, ob die Hüftkugel abgestirbt oder nicht. Was natürlich auch Ursache meiner Beschwerden sein kann, ist die Raumforderung an der Leiste, die ja auch noch offen ist. Hatte sowas ja schon im Oktober letztes Jahr, da war es ein Fibrom und das kann nachwachsen. Wenn das auf die Nervenbahnen drückt, kann das die gleichen Symptome hervorrufen. Es bleibt mir nichts übrig als abzuwarten (zähneknirschend).
ich wünsche Euch allen einen schönen Samstag und werde von Claudia weiter berichten und ihr alle Grüße ausrichten, es wird sie sehr freuen.
:confused: Oh nein, arme Claudia. Ich hoffe auch dass ich bald mehr von ihr höre, denn sie ist mir in der kurzen Zeit besonders ans Herz gewachsen. Auch wenn ich hier nicht lange bin, trotzdem die allerliebsten Grüße von mir. Ich wünsche ihr viel Kraft und Gesundheit.
Hi, erstmal danke sybille, das du uns auf dem laufenden hälst. So wie wir unsere Claudia kennen, wird sie auch das meistern. Aber wir sollten nicht vergessen, das diese OP bestimmt nicht so easy war, wie das vieleicht erscheint, trotz der "nur 40 Minuten". Das man noch ein paar Nachwirkungen hat ist doch ganz klar, und wir sollten uns jetzt nicht so verrückt machen. Meine Frau hat die gleiche OP hinter sich, und hatte die gleichen Probleme, inkl. Rippenschmerzen, die noch Tage angehalten haben, aber auch das geht vorbei, und das wichtigste ist das die scheiss metas draussen ist, auch wenns nicht minimalinversiv gemacht wurde. Unsere Claudia packt das, da können wir uns sicher sein.:) Schönes wochenende euch allen.......michael
Sybilles
23.09.2006, 18:00
Hallo
habe gerade ne Mail von Junie bekommen. Claudia geht es oft nicht so sehr gut. Sie wird von Schmerzen und Übelkeit geplagt, noch dazu hat sie ne echte Schnarchtante im Zimmer.
Ein kurzer Check am Nachmittag hat aber ergeben, dass alles soweit okay ist.
Ihr Mann kümmert sich sehr um Claudia - wie sie es verdient hat.
Ich melde mich wieder, wenn es was Neues gibt.
Euch ein schönes Wochenende.
Liebe Sybille,
vielen Dank für deine Berichte. Es tut mir sehr leid, dass es Claudia derzeit nicht so gut geht. Sie ist eine so starke Frau, sie wird das wegstecken! Ich schicke ihr eine große Portion Kraft, wünsche und hoffe, dass es ihr sehr bald besser geht!
http://www.mysmilie.de/generator/ablage/111/412.png
Beste Grüße
Claudia
Gerlinde
24.09.2006, 10:28
Liebe Hedi!
Es ist sehr lieb, dass Du an uns denkst, das tut auch mir gut. In der letzten Zeit habe ich wenig im KK gelesen, weil mich - gerade vor der anstehenden Untersuchung - die vielen schlechten Nachrichten ziemlich runterziehen; nur zur Claudia habe ich nach wie vor Kontakt. Wie geht es denn Dir, kommst Du inzwischen besser mit Deiner Situation zurecht?
Das staging meines Mannes beginnt erst morgen: Blutabnahme, dann erst kriegt er die anderen Termine zur Hautkontrolle, Roentgen, Sono usw, weil er alles bei niedergelassenen Ärzten machen lässt (wir sind hier in Erlangen medizinisch-ambulant sehr gut versorgt, und wie es dagegen damit in den Uni-Kliniken steht, wo die Ärzte weitaus mehr an der Forschung interessiert sind als am Wohl des Patienten, weißt Du ja von der Claudia....). Natürlich geht´s mir im Moment nicht so doll, aber mein Mann verdrängt alles sehr gut (er hatte völlig vergessen, dass er morgen früh zum Arzt muss!), und ich muss halt zusehen, wie ich zurechtkomme.
Sobald alles vorbei ist, werde ich mich wieder melden, klar. Und für einen ab und zu gedrückten Daumen wäre ich sehr dankbar.
Bis dahin liebe Grüße,
Gerlinde
Liebe Gerlinde,
selbstverständlich werden die Daumen gedrückt, ich wünsche euch das Allerbeste!
http://www.mysmilie.de/generator/ablage/111/423.png
Da es hier wirklich drunter und drüber geht mit Neuigkeiten von allen Seiten, geht der Einzelne vielleicht ein wenig unter. Das ist sehr schade. :(
Ich wünsche allen, dass anstehende Untersuchungen gut verlaufen!
Einen schönen Rest-Sonntag wünsche ich euch, wir feiern heute den 37. Geburtstag meines GöGa! :1luvu:
Liebe Grüße
Claudia
sulpivert
24.09.2006, 13:28
Hallo Sybille,
richte doch bitte Claudia auch ganz viele liebe Grüße von mir aus.
Das mit deinen Schmerzen ist ja echt blöd und vorallem das du schon wieder warten mußt(Befund,bzw.Ursache).
Ich wünsche dir und allen anderen hier im Forum noch einen schönen Sonntag.
Viele Grüße
von Gabi
Beste Besserungswünsche an die liebe Claudia auch von mir !
Ich hoffe das das mit den Schmerzen und der Übelkeit bald vorbei bzw im Griff ist und wieder etwas Freude einkehrt. Hoffentlich kann sie sich mit ihren Hörspielbüchern etwas ablenken.
TP
Gerlinde
24.09.2006, 16:52
Danke, Spinxe, fürs Daumendrücken, das ist lieb von Dir. Aber ist doch klar, dass diejenigen mit akuten Problemen in den Vordergrund der Aufmerksamkeit rücken, das muss auch so sein. Ich wollte nur vor einiger Zeit der Hedi Mut machen, weil sie eine ähnliche Diagnose hatte wie mein Mann, und der ist immerhin 5 Jahre metafrei- vorausgesetzt, beim staging nächste Woche wird nichts gefunden.
Auch Dir alles Gute!
LG, Gerlinde
Liebe Gerlinde,
ich denke ganz fest an Dich und Deinen Mann!!!! und drücke fleißig die Daumen!
Ich fahr jetzt gleich bis Donnerstag auf Wellness, ansonsten geht es mir ganz gut, hab bloß jetzt wenig Zeit. Danach rühr ich mich wieder-
wir hören uns - bis bald
Hedi2
Sybilles
25.09.2006, 12:09
Hallo
ich konnte gestern Abend mit Claudia telefonieren. Es geht ihr jetzt wieder besser. Die Übelkeit und die Schmerzen lassen nach. Sie hat ihre Migränetabletten genommen und die Opiate durch andere Schmerzmittel ersetzen lassen. Claudia freut sich sehr über die lieben Grüße. Ich soll euch auch alle ganz herzlich von ihr grüßen.
Liebe Gerlinde
natürlich sind meine Daumen ganz fest gedrückt. Ich wünsche euch das allerbeste.
Euch allen einen schönen Tag
Hallo Leute! :winke:
Bin wieder zu Hause und habe die Brust-OP gut überstanden. Leider war die Meta schon 5 cm groß und mir wurde doch einiges weggenommen. Kann aber gut damit leben. Jetzt mache ich mit meinem Mann erst mal Urlaub. :lach2: Übernächste Woche geht es schon wieder weiter mit der Chemo.:undecided
Hoffentlich kriege ich diese blöden Dinger bald los! Möchte nächstes Jahr endlich meine kirchliche Trauung mit Riesenparty nachholen.:rotier2:
Hallo Claudia!
Wünsche dir weiterhin alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Drücke dir alle Daumen die ich habe, damit du bald nach Hause darfst.
Hallo Gerlinde!
Drücke euch natürlich auch die Daumen, dass die Untersuchung positiv für euch ausfällt.
Euch allen einen schönen Tag!
Gaby
Hallo Gaby, :winke:
ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub und jede Menge Erholung! :) Ich halte dir die Daumen für die Zeit der Chemo.
Dass du die kirchliche Trauung nachholen möchtest, finde ich ja riesig. Ist das so "einfach" möglich?
Liebe Grüße aus Köln
Claudia
Liebe babs,
sorry, ich hab mich noch gar nicht bei dir für deine Infos bzgl. Schwerbehinderung bedankt... :o Dankeschön! :winke:
Ich habe mich schlau gemacht und mir die "GdB und MdE-Tabelle" durchgelesen, woraus du auch zitiert hattest. Nach dieser Lektüre habe ich dann gestern gleich einen Antrag auf Feststellung der Schwerbehinderung gestellt und warte jetzt ab.
Nochmal lieben Dank für die Infos und alles Gute für euch alle hier! :knuddel:
@ babs: Ich wünsche dir einen schönen Urlaub! :winke:
Beste Grüße
Claudia
Sybilles
26.09.2006, 20:33
Hallo Ihr Lieben
mit Claudia geht es weiter bergauf. Ich habe heute wieder mit ihr telefonieren können. Sie läßt Euch liebe Grüße ausrichten. Heute wurde die Schmerzpumpe entfernt. Sie hofft darauf, dass morgen auch die Drainage gezogen wird. Dann ist sie wieder mobiler. Es geht ihr mittlerweile wieder recht gut. Sie wird nur gerade zusätzlich von Migräne geplagt. Dafür ist sie die Schnarchtante los geworden und hat eine ruhige Nacht hinter sich.
Liebe Babs und Gabi
euch einen schönen, erholsamen Urlaub
Liebe Gerlinde
die Daumen sind feste gedrückt, Claudia hat mir wieder bestätigt, dass Du eine ganz Liebe bist
Sybilles
27.09.2006, 19:39
einen guten Abend zusammen
ich habe gerade mal wieder mit Claudia telefoniert. Sie hat heute morgen die Drainage gezogen bekommen. Zur Schmerzlinderung hatte sie vorher eine Tablette bekommen. Sie hat erst erfahren, dass es sich um Morphin gehandelt hat, als sie Aufstehen wollte und nicht senkrecht stehen konnte. Eigentlich hätten die Ärzte wissen müssen, wie Claudia auf solche Medikamente reagiert. Na ja, es ging ihr den ganzen Tag nicht so toll, sie hat die volle Breitseite der Nebenwirkungen abbekommen.
Claudia will versuchen morgen Abend nach Hause zu dürfen. Das zweite Bett ist wieder belegt - schnarch .
So, das wars mal wieder von mir.
eisemann
27.09.2006, 19:39
Huhu,
an alle die mir Glueck gewuenscht haben. Ich darf wieder ins Gamma-Knife Zentrum nach Krefeld fahren und mir eine neue 7mm grosse Hirnmetastase im rechten vorderen Bereich entfernen lassen. Werde morgen frueh zwecks Termin dort anrufen. Der Rest im Koerper ist nach wie vor stabil.
Gruß eisemann
Sascha K.
27.09.2006, 19:47
Auch von meiner Seite aus alles Gute für Claudia.... :) :)
An Eisemann : naja das ist ja nicht so dolle :( aber sag mal von wo kommst Du eigentlich ?? Bist Du noch am arbeiten ?? Ich meine gelesen zu haben das aus dem Raum Essen kommst ?? Dann wären wir bald Nachbarn.....
Hallo Mike, das tut mir so leid, das du wieder eine neue Hirnmetas hast, puh, haben deine Ärzte evtl. auch mal die Überlegung gehabt einer Ganzhirnbestrahlung? Oder kommt das für dich nicht in Frage? Trotzdem ist es auch positiv, das der Rest stabil geblieben ist, das würde ja auch für Sorafenib sprechen, leider ist die Studie noch immer nicht entblindet. Ich wünsche so sehr das du auch diesmal die Metas loswirst, und dann endlich Ruhe ist. Ich denke an dich, und wünsche dir weiterhin alle Kraft der Welt. Liebe Grüße michael
eisemann
27.09.2006, 20:03
Re Sascha,
bin aus Muelheim a.d. Ruhr, also direkt neben Essen. Und ja, ich arbeite noch. Hab sogar weniger Kranktage als sehr viele meiner Kollegen ;-)
eisemann
27.09.2006, 20:06
Re Asterix,
Die Ganzhirnbestrahlung will ich noch nicht. Das heb ich mir noch auf. Ist ja nur eine Meta und die recht klein.
Gruß eisemann
Sascha K.
27.09.2006, 21:06
Hey Eisemann,
komme aus Gelsenkirchen ;)
Sag mal was machst beruflich wenn ich mal fragen darf ?? Du kommst so stark rüber das mal eben nach Krefeld fährst der Meta Feuer unterm Hintern machst und ein Tag später wieder arbeiten gehst
Kann das sein ??
Also ganz ehrlich, ich ziehe das echt meinen Hut vor, wie wird man soo stark ??
Ich würde am liebsten nach einer Weisheitszahn OP mich wochenlang verkriechen :rotenase:
Hallo Eisemann,
mein Mann hatte 2004 seine ersten Hirnmetas. Eine wurde operativ entfernt und eine Bestrahlt. Danach wurde kurz über eine Ganzhirnbestrahlung gesprochen und wir wollten uns diese Option auch "aufheben". Als dann an der operativen Stelle doch eine Metas kam, dachten wir erst einen Fehler gemacht zu haben.
Die Meta wurde dann steriotaktisch bestrahlt und eine Ganzhirnbestrahlung angeschlossen mit einer Aufsättigung auf die Narbe.
Das alles hat jetzt 2,5 Jahre gehalten.
Leider hat er gestern erfahren das sich nun an der steriotaktisch behandelten Stelle eine kleine bzw. 2 kleine gebildet haben.(eine stelle, aber in 2 richtungen verzweigt). Jetzt bekommt er morgen seine Maske und im Oktober wird 5 mal bestrahlt.
Also ist es mit der Entscheidung der Ganzhirnbestrahlung wie mit allen Entscheidungen auf diesem Gebiet: einmal so und einmal so.
Wir wünschen dir alles gute für die bevorstehene Zeit.
Gruß Maud
@ mike, ich kann mich sascha nur anschliessen, auch ich bewundere deine positive Einstellung und deine Power, bitte behalte das bei.
@ Maud Hallo, das tut mir natürlich sehr leid, das da was nachgekommen ist. Ich weiss ja das dein Mann und meine Frau in der selben Klinik sind, und du wirst es nicht glauben, aber genau das Beispiel deines Mannes, hat uns Prof. Sch.......f genannt, bei "unserem" MRT Befund. Und das hat uns Mut gemacht.
@maud/mike Wir hatten ja auch kurz nach der ersten Hirnmetas die zweite, und unsere Ärzte haben mit den Ärzten der Strahlenklinik lange diskutiert, nochmal stereotaktisch oder Ganzhirn, es wurde dann eine Ganzhirn gemacht, und zumindest nach dem aktuellen MRT war es die richtige Entscheidung. Aber wer weiss, ob es nicht auch mit der Stereotaktischen geklappt hätte, unsere Ärzte waren so ehrlich und haben uns vermittelt, das es schon irgendwie so wie Münzen werfen ist, man kann vorher nicht sagen das dies oder jenes richtig ist. Ich wünsche euch allen das immer das richtige Entschieden wird und endlich einmal für längere Zeit Ruhe ist. In diesem Sinne alles liebe und gute aus Mannheim.....michael
eisemann
28.09.2006, 16:01
Huhu alle,
habe fuer den 10 Oktober den Bestrahlungstermin. Sie gehen nur von einer Metastase aus, es wird aber am 10 Okt. noch ein frisches MRT-Schaedel gemacht. Derzeit hatte ich im Abstand von vier Monaten jeweils 3 kleine Metastasen, der Neurochirurg dort meint, es waere jetzt nicht sinnvoll die Ganzhirnbestrahlung zu machen, das kann man immer noch sehen wenn es mehr wird. Richtig oder Falsch gibts eh nicht beim Melanom. Halte Euch auf dem Laufenden
Gruß eisemann
hi Silviana, habe dein Posting Claudia vorgelesen, sie hat sich sehr darüber gefreut und :D . Ich fand dein Posting nur gut, und habe ebenfalls:D
@ alle, ich hoffe das ich jetzt keine Probs mit dem Datenschutz bekomme, aber morgen wird Claudia entlassen, und ich "befürchte" das sie als 1 oder maximal als 2 hier nach dem "rechten" sieht. Dann haben wir sie alle wieder, und das ist gut so:winke: schönen Abend noch....michael
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...für den Fall, dass du bald hier rein schaust! :D
Ich hoffe, es geht dir wieder gut und du hast ja einige Beitrage nachzuholen! ;)
Beste Grüße
Claudia
markus_ch
29.09.2006, 14:28
hallo zäme,
ich habe schon ein Weilchen nichts mehr geschrieben hier...
Als erstes freut es mich, dass es mit Claudia wieder aufwärts geht !
Ich bin soeben aus dem Spital zurück, wo man mir die Wächterlymphknoten entfernt hat. Leider geht das Abflussgebiet in beide Achselregionen, so dass man auf beiden Seiten operieren musste. Ich hoffe nun, dass keine Krebszellen dorthin gewandert sind. Am 10.10. erhalten ich Bescheid...Ich bin zuversichtlich, da die Laboruntersuchungen und das Thorax Röntgenbild keine Hinweise auf Metastasen gaben...Drückt mir die Daumen !!
Roswitha
29.09.2006, 14:57
Hallo Claudia,
willkommen wieder unter uns. Mit der Übelkeit nach Narkosen hatte ich auch immer zukämpfen. Es gibt da verschieden Narkosemittel. Nachdem ich 2 Narkosen bekam ohne Übelkeit hinterher und eine OP in einer anderen Klinik anstand, bin ich vorher in unser Krankenhaus gegangen und habe gebeten, dass sie meine Akte ziehen und mir den Namen des Mittels aufschreiben. Die Schwester meinte, dass es das Beste ist, was es zur Zeit gibt.
Dem Narkosearzt in der anderen Klinik dem ich dann sagte, dass ich gern diese Mittel gespritzt haben möchte meinte, kann er mir ja geben, aber die neuen Mittel machen alle keine Übelkeit mehr. Sollten bei mir weiter OP´s anstehen, möchte ich aus Erfahrung nur dieses Mittel haben.
So Claudia, ich hoffe und wünsche mir, dass es Dich nicht so schnell wieder erwischt. Was heißt schnell, es soll ein für allemal das letzte Mal gewesen sein.
Viele liebe Grüße und alles Gute Roswitha
Sascha K.
29.09.2006, 15:30
Hallo Markus,
wieso hat man bei Deinem kleinen Befund die wächer LK entnommen ?? Wolltest Du das selber ?? Oder wie haben die Ärzte das begründet ??
markus_ch
29.09.2006, 15:49
Der Hautarzt hat das empfohlen. Er wolle auf Nummer sicher gehen...Normalerweise werden die Sentinel Nodes erst ab einer Tumordicke von 1 mm entfernt, machnmal aber schon ab einer Dicke von 0.5 mm.
Sascha K.
29.09.2006, 18:21
naja bei 0,5 muß es sicherlich bestimmte Gründe geben, einfach so kann ich es mir nicht vorstellen.
Jetzt hast es ja hinter Dir, kommst Du aus Österreich ??
Claudia Junold
29.09.2006, 18:33
:megaphon:So, da bin ich wieder, so gut wie fast neu!!!! http://img287.imageshack.us/img287/3528/smiliespringteufelhl3.gif (http://imageshack.us)
Huhu, Ihr Lieben alle!!!!!
Ihr glaubt gar nicht, wie sehr es mir gerade in der ersten, blöden Zeit nach der OP geholfen hat, daß ich von so vielen Seiten Daumendrücken, Aufmunterung, Trost, Zuspruch, gute Wünsche und liebe Worte bekommen habe!
Ganz besonders möchte ich mich bei meinem unglaublichen Mannhttp://img158.imageshack.us/img158/7010/smileyheartkh4.jpg (http://imageshack.us), der mich immer zuverlässig und sicher auffängt und meinen phantastischen Kindernhttp://img168.imageshack.us/img168/9110/smilieherzanilg0.gif (http://imageshack.us) :1luvu: bedanken! Wenn ich Euch nicht hätte, wüßte ich vermutlich oft gar nicht, warum ich mich so anstrenge... DANKE!!!!
Aber gleich danach kommt mein "soziales Forumsnetz". Ohne meine liebe, beste Freundin Sybille http://img174.imageshack.us/img174/7636/klopfeherzto3.gif (http://imageshack.us), die immer ganz genau weiß, wie es mir gerade geht und mich tröstet, unserem unglaublichen Asterix http://img158.imageshack.us/img158/3582/asterixkleintt7.gif (http://imageshack.us), der mir die letzte Woche so kurz und unterhaltsam wie nur irgend möglich gemacht hat, meine liebe Gerlindehttp://img168.imageshack.us/img168/4720/rosekleingelbzp6.gif (http://imageshack.us) (Deine herrlichen Rosen habe ich mit heimgenommen! Ich bin in Gedanken so lange am Daumendrücken, bis ich von Euch Entwarnung kriege!), die liebe Katrin/Perlagonium :remybussi (mampf, danke für den Käsekuchen!!!), die viele Kilometer gefahren http://img217.imageshack.us/img217/5853/smilieimautofd3.gif (http://imageshack.us) ist, um mich zu besuchen, die liebe Babs :1luvu: (Deine total liebe Karte hat mir so gut getan), Mike, (es tut mir so leid, daß der anfänglich gute Befund jetzt doch wieder eine Hirnmeta gebracht hat) der sich viel Zeit zum Telefonieren genommen hat, die lieben Worte und guten Wünsche von Marlise:knuddel:, Mel c :knuddel:, Claudia aus Köln :knuddel:, Silviana :knuddel:, eloye :knuddel: (herzlichen Dank für die PN, ich melde mich ganz sicher, dauert nur ein bißchen), Gabi :knuddel:, TP :knuddel: (Klasse, daß Dein Befund negativ ist!!!), Gaby :knuddel:(genieß jede Sekunde Deines Urlaubs und viel Glück für die Chemo!), Saschi(na siehste! Glückwunsch für M.!), Siggi und Uschi :1luvu: (danke für Euere superlieben mails, ich melde mich!), Markus CH :knuddel: (auch für Dich sind meine Daumen freilich gedrückt!), Roswitha :knuddel:(wegen der Übelkeit nach OPs meld ich mich nochmal) und ohne all die vielen, die mich privat angeschrieben oder einfach auch "nur" so mit guten Gedanken unterstützt haben, wäre ich sehr einsam und verloren gewesen! Ihr glaubt gar nicht, wie gut es mir immer getan hat, wenn mir Junie, Sybille oder Asterix erzählt haben, daß Ihr im Forum für mich die Daumen drückt und mich nicht vergessen habt.
Ihr seid alle einfach superlieb und klasse und ich bin unglaublich froh und dankbar Euch alle zu haben!
Im Moment bin ich schon noch ganz schön zittrig auf den Beinen http://img182.imageshack.us/img182/9849/methusalix1hw4.gif (http://imageshack.us), aber es ist wirklich erstaunlich, was man nicht alles innerhalb so kurzer Zeit wegstecken kann. Am Montag kommen die ersten Klammern raus und Ende nächster Woche der Faden, wo die "Saugung" war. Wenn ich wieder einigermaßen sicher auf meinen Beinchen unterwegs bin, werde ich im Lungenmeta-Threat wieder einen Bericht schreiben http://img182.imageshack.us/img182/5246/smilieampcsr2.gif (http://imageshack.us)(die Fotos http://img206.imageshack.us/img206/3444/smiliefotografiertyp7.gif (http://imageshack.us)gibt es diesmal aber nur auf Anforderung... :D)
Bis dann! :winke:
Ich umarme und drücke Euch alle!http://img206.imageshack.us/img206/8240/smilieumarmungriesigga4.gif (http://imageshack.us)
Euere http://img214.imageshack.us/img214/7752/claudiafederhs7.gif (http://imageshack.us)
Frauke Hexe
29.09.2006, 18:45
Hallo Claudia!
Schön, dass Du wieder da bist. :grin: :grin: Alle haben nur auf News von Dir gewartet und es war relativ ruhig im Forum.
An alle: auch wenn ich mich nicht so oft melde, gucke ich immer, was ihr macht und bin eigentlich den ganzen Tag nur am Daumendrücken.:knuddel:
Alles Liebe
Frauke
babs_Tirol
29.09.2006, 18:56
Liebe Claudia,
ich freue mich mit dir, dass du wieder Daheim bei deinen Lieben bist.
Erhole dich gut von den Strapatzen der OP, lasse dich von deinem lieben Junie verwöhnen.
Bin gerade aus München zurück, habe 4 Std. auf dem Münchner Bahnhof festgesessen, da totaler Betriebsausfall war.
Kam mir fast vor -als wenn ich in der Republik Pakistan war!!!
Melde mich bei dir noch telefonisch.
Dienstag, habe ich wieder mein 1/4 jährliches Hautstaging mit Molemax bei meinem niedergelassenen Hautarzt, ich hoffe der findet keine verdächtigen Veränderungen bei mir, selbst habe ich wieder neue Naevis bei mir festgestellt.
Mittwoch muß ich einen Gottesdienst von unserer Krebshilfegruppe mit organisieren, diesmal alle Glaubensgruppen -gemeinschaftlich in einer Messe.
Danach die Woche darf ich auch wieder die erquiekende Chemo und die Vakzination in der Klinik genießen.
Ich hoffe jetzt geht es wieder auf bei dir, die Metas sind hoffentlich alle eliminiert!!!!
Liebe Grüße
deine
babs_Tirol:knuddel:
Aha, ich muss sagen, ich hätte jetzt nicht gedacht das du so schnell wieder im Forum bist. Meine persönlich abgegebene Zeit wäre 19,30 gewesen, aber da ich dich kenne, liebe Claudia hätte ich wohl eher auf 15 Uhr tippen sollen, na ja.....
So, als artiger Junge sage ich mal bitte schön,auch wenn ich nicht weiss für was du mir dankst. Gleichzeitig möchte ich dir noch eins mitteilen, schreiben wir nicht immer, hier muss sich niemand bedanken, für gar nichts, dafür ist das Forum schliesslich da???? Könntest dich wenigstens selber daran halten, als Mutter des Forums;) Aber es sei dir nochmals verziehen;) Schön das du wieder da bist:D
Jetzt mal an Mr. und Mrs. X, ;) wie ihr hoffentlich gesehen habt, muss doch eigentlich klar sein, wer hier im Forum unser aller Vertrauen und Wertschätzung genießt. Deswegen gibt es in einem Punkt schon lange keine Zwiefel mehr für mich, wer hier evtl. M......:twak: . werden soll. Diese Message muß nicht jeder verstehen, aber ich hoffe die wo es betrifft.:grin: Alles liebe und gute michael
Welcome back, liebe Claudi !!
Wie ich es Junie schon geschrieben habe, dein erster Weg führt dich an den Computer. Ich bin so froh, dass du nun wieder hier mitmischst und das du die ganze Sch.....offensichtlich doch ganz gut weggesteckt hast.
Ich hoffe für uns alle hier, dass du in Zukunft nur durch Urlaube nicht mehr hier im KK schreiben kannst, nie mehr wegen eines Krankenhausaufenthaltes.
Mögen diese beiden Metas deine einzigen für die nächsten 73 Jahre gewesen sein.
Dank auch an deinen Junie, der mich immer auf dem Laufenden gehalten hat.
Wünsche dir, dass du schnell wieder zu Kräften kommst.
Drück dich
Siggi
Hi Asterix,
ich fühle mich jetzt mal als Mrs. X angesprochen. Ich sehe das ganz genauso wie du. Habe nur leider keine Ahnung was wir tun müssen, damit es so kommt wie wir uns das vorstellen. Hast du ne Ahnung über den Werdegang?
Ich will ja jetzt nicht durch meine Fragen die ich noch hätte zu sehr ins Detail gehen. Oder ist das nicht schlimm wenn ich hier mit offenen Karten spiele? Bin verunsichert, weil du immer so geheimnisvoll tust. Kläre mich bitte auf.
Gruesle von Siggi
Hallo siggi, du bist nicht! mrs.x. Es hat schon seinen Grund warum ich es genauso! geschrieben habe. Nein bitte nicht ins Detail gehen, und lass es bitte jetzt auch damit öffentlich zu spekulieren, die, die es verstehen sollen, werden es verstehen. Also auch an die anderen, bitte hierzu keine weiteren Coments.:boese: DANKE und gute Nacht asterix
perlagonium
30.09.2006, 08:42
Hallo Claudia,
herzlich willkommen zuhause! Schön, dass du wieder unter uns bist!
Lieber Gruß Katrin
Liebe Claudia!
Von Herzen alles Gute für Deinen weiteren Lebensweg
Hedi2
Zirkelbach.M
30.09.2006, 10:27
Hallo Claudia,
schön daß du alles so gut überstanden hast. Du bist echt eine Kämpfernatur. Wünsche dir weiterhin gute Genesung und gehe alles langsam an.
Liebe Grüße Marlise
Uschi Luening
30.09.2006, 11:47
Hallöchen claudia,
habe gerade mitgekriegt, das du wieder zu Hause ist. Schöööööööööööööön!
Ich war ja auch zur Untersuchung und habe unter dem Arm einen vergrößerten
Lympfknoten. Mein Hausarzt meinte, sofort operieren und mein Homoöpath erst mal abwarten. Habe ein neues Medikament bekommen und warte bis zum 10.10. wo ein neues Ct und Sono gemacht wird. Weisst Du jemanden im Forum, der das auch schon mal hatte, Meta im Lympfknoten unter dem rechten Arm? Bin heute nicht so gut in Form. bissle angst.
Alles Liebe
Uschi
Sybilles
30.09.2006, 13:27
Huhu liebe Claudia
schön, dass Du wieder online bist *freu*.
Huhu Asterix
meinst Du nicht, dass ein "sanfter" Druck auf Mr. und Mrs. X aus dem Forum hilfreich wäre, um unsere Wünsche, also die der Betroffenen, durchzusetzen?
all denjenigen, denen es gerade nicht so gut geht wünsche ich viel Kraft und Stärke.
markus_ch
30.09.2006, 15:06
Hallo zäme,
ich habe wieder mal eine Frage an die Runde: Ich wurde letzten Donnerstag operiert, wo man mir die Wächterlymphknoten in beiden Achselhöhlen entfernt hat. Seither habe ich eine Sensibilitätsstörung an beiden Oberarmen. Bleibt diese bestehen oder bildet sie sich wieder zurück? Kennt das jemand aus eigener Erfahrung und wie war der Verlauf?
Markus
Sascha K.
30.09.2006, 20:09
Hallo Markus, wieso in beiden Armen wurden die LKs entfernt ?? Ich Denke es gibt immer nur eine Seite wo was sein könnte bzgl. der LKs....
@ all : Es wäre schön wenn hier die Unklarheiten bzgl. Mr. und Mrs. X öffentlich gemacht werden könnten, ansonsten tauscht es doch per PN aus, es macht für die vielen Mitleser keinerlei Sinn. ;)
markus_ch
30.09.2006, 20:15
Hallo Sascha,
nein, mein Melanom befand sich fast in der Rückenmitte, und von da fliesst die Lymphe in beide Richtungen weg.
Markus_ch
@ all : Es wäre schön wenn hier die Unklarheiten bzgl. Mr. und Mrs. X öffentlich gemacht werden könnten, ansonsten tauscht es doch per PN aus, es macht für die vielen Mitleser keinerlei Sinn. ;)
Doch doch Sascha, das alles ergibt durchaus Sinn. :) Für mich ist in dieser Sache nur die Geheimniskrämerei nicht nachvollziehbar und wenn man in dieser Sache keine öffentlichen Diskussionen wünscht, wäre es besser gewesen (wie du schon anmerkst) alles direkt per PN zu klären. Wieso ist das überhaupt eine solche Schwierigkeit? Ich denke, die Unterstützung aller hier Aktiver ist sicher. :confused:
Ich finde es persönlich sehr schade, dass solche Dinge nicht ganz offen zur Sprache gebracht werden. Da ist doch nun wirklich nix dabei. Aber vielleicht blicke ich als Neulling hier nicht durch die "Hierarchie" des Forums. Schade eigentlich, das solche Aktionen "nötig sind" und sorry für das off topic, aber das konnte ich mir nicht verkneifen. :D
Sonnige Grüße und alles Liebe für alle hier! :knuddel:
Claudia
Uschi Luening
01.10.2006, 10:15
Hallo Silvana,
war es eine aufwendige OP, wie schnell ist man wieder aus dem Krankenhaus,
ich habe wohl auch eine Meta unter dem lrechten Arm, werde erst mal homoöpathisch behandelt,am10.10. nochmals Sono und dann, wenn er nicht weg ist, wohl op.
Einen schönen Sonntag Euch allen
Uschi
Sascha K.
01.10.2006, 13:58
Also ich habe nichts gewußt das es hier um die Stelle :D des der neuen Moderatorin geht, finde allerdings nichts dabei wenn man es direkt geschrieben hätte..... Wenn man nicht immer alle Beiträge lesen kann fällt es einem schwer da alleine hinter zu kommen :augendreh :augendreh
PRO Claudia da ist gar keine Frage :megaphon: habe selten einen stärkeren Menschen erlebt wie Claudia
Sybilles
01.10.2006, 14:12
Hallo
noch einen kurzen Nachtrag. Ich weiß nicht, wer alles nicht verstanden hat, um was es hier geht. Um allen Mißverständnissen vorzubeugen. Bettina :winke: will den Moderatorenposten aufgeben. Es ist keinesfalls so, dass sich Claudia aufdrängen will oder gar Bettina ausbooten will.
Es ist der Wunsch von Forumsteilnehmern Claudia in der Nachfolge zu sehen und ich persönlich könnte mir keine bessere Moderatorin vorstellen.
Ich persönlich empfinde Offenheit immer als den besten und ehrlichsten Weg. So vermeidet man doch unnötige Verwirrungen. ;)
Ich schließe mich an: Ich könnte mir auch keine bessere Moderatorin als Claudia vorstellen, da sie für jeden hier ein offenes Ohr (Auge) ;) hat und immer versucht zu helfen bzw. hilft.
Ich wünsche noch einen schönen Sonntag, leider ist hier die Sonne wieder verschwunden.
Beste Grüße
Claudia
gabi lehmann
02.10.2006, 11:37
Lieber Asterix,
Obwohl ich lange nicht mehr geschrieben habe sondern nur interessiert gelesen habe,habe ich sofort verstanden was du meinst.Du sprichst mir damit völlig aus der Seele.Jetzt möchte ich gerne meinen Senf dazu geben.Ich hatte das Claudia in einer PN ähnlich geschrieben und mache es noch mal hier.Ohne Claudia`s (und auch deine Hilfe )hätte ich wirklich nicht gewusst wie ich in der ersten Zeit nach der Diagnose von meinem Mann damit klargekommen wäre.Claudia war die erste die für mich da war und immer wieder nachgehakt und getröstet hat und mir vieles erklärte.Wenn es hier um Vertrauen geht dann ist Claudia meine absolute Nummer 1 .Es gibt doch kaum jemanden der sich so intensiv bemüht wie unsere Claudia und wirklich jedem versucht zu helfen .
Ich drücke weiter die Daumen
Viele liebe Grüße
Gabi Lehmann
Bettina_Frbg
02.10.2006, 13:55
Hallo ihr Lieben,
Zeit das ich mich auch kurz melde ;)
Fakt ist das ich nicht mehr so oft hier bin, die Gründe dürften euch klar sein. Viel wichtiger für mich ist aber das es mir lieber wäre, wenn hier ein/e Betroffene/r Moderator ist. Claudia weiß wie ich zu ihr stehe :remybussi. Alles Weitere wird sich jetzt klären. Und habt bitte keine Bedenken, es wird sicher in eurem Interesse entschieden. Können wir es jetzt einfach mal so stehen lassen, bitte.
Liebe Grüsse
Bettina
Hi Bettina,:remybussi danke das du dazu Stellung genommen hast. Und bitte hört wenigstens jetzt auf Bettina und lasst es jetzt so stehen.....michael
markus_ch
02.10.2006, 15:02
Hallo zäme,
ich brauche wieder mal einen Rat. Ich habe den Austrittsericht der Klinik erhalten, in der ich die Wächterlymphknoten entfernen liess. Darin heisst es, dass Laborunteruchungen sowie das Röntgenbild des Thorax KEINE Hinweise auf Metastasen gaben. Wie zuversichtlich kann ich nun sein, dass auch der histologische Befund (den ich am 10.10. erwarte) negativ sein wird ?
Merci für die Auskunft !
Markus_CH
Claudia Junold
02.10.2006, 15:57
Hallo Markus,
es gibt zwei Wege der Metastasierung: einmal über die Lymphbahn (Lks) und zum anderen über die Blutbahn (Organe). Im allgemeinen metastasiert das MM zuerst über die Lymphbahn - aber leider kann man sich da nicht drauf verlassen. Schlimmstenfalls könnte selbst bei einem negatvien Sentinel ein Organ bereits befallen sein. Bei mir hat es die Lymphbahn ja auch komplett übersprungen und ich bin von jetzt auf gleich von Stage IIc nach Stage IV gerutscht. Das ist aber nicht der "normale" Weg. Wenn Dein Labor und der Röntgen-Thorax o,B. war, ist das eine sehr gute Grundlage, den Lk-Befund relativ ruhig abzuwarten.
Ich wünsch Dir viel Glück! Bitte sag Bescheid, wenn Du die Histo hast, ja?
Liebe Grüße
Claudia
AnnieLair
02.10.2006, 19:03
Hallo,
ich habe gehört, dass die Uniklinik in Heidelberg die beste Adresse für Hautkrebs Patienten ist, könnt ihr mir da zustimmen ?
Habe gehört, dass es evtl. gut ist wenn man einmal im Jahr eine Hautuntersuchungen und alle weiteren Untersuchungen in Heidelberg machen lassen sollte, da dort viele Spezilisten arbeiten, die sich mit dem Themengebiet sehr gut auskennen.
Vielleicht kann mir jemand eure MEinung mitteilen.
Vielen Dank.
LIebe Grüße
Guten Morgen Annie, bestimmt ist HD eine gute Adresse, genauso wie MA. Ich denke jede Uni Hautklinik ist sehr kompetent in Sachen MM. Es laufen in vielen Unikliniken verschiede Studien. Also fachlich, kannst du eigentlich überall hingehen, das sind wir Deutschlandweit auf einem sehr hohen niveau. Das eigentliche Problem, scheint mir der umgang mit dem Patienten zu sein. Wie hier im Forum leider immer wieder zu lesen ist, gibts es noch jede menge Ärzte, die im menschlichen bereich mehr wie inkompetent sind, ja gerade unfähig mit Krebspatienten um -zu -gehen:mad: . Wir persönlich hatten wohl Glück, an sehr menschliche Ärzte geraten zu sein:) . Mich macht es nur wütend, das man das! auch noch als etwas besonderes betonen muss, was eigentlich die Regel sein sollte. Ich wünsche dir! das du die richtigen Ärzte findest. Schönen Feiertag noch....michael
plug2006
03.10.2006, 17:19
Guten Morgen Annie, bestimmt ist HD eine gute Adresse, genauso wie MA. Ich denke jede Uni Hautklinik ist sehr kompetent in Sachen MM. Es laufen in vielen Unikliniken verschiede Studien. Also fachlich, kannst du eigentlich überall hingehen, das sind wir Deutschlandweit auf einem sehr hohen niveau. Das eigentliche Problem, scheint mir der umgang mit dem Patienten zu sein. Wie hier im Forum leider immer wieder zu lesen ist, gibts es noch jede menge Ärzte, die im menschlichen bereich mehr wie inkompetent sind, ja gerade unfähig mit Krebspatienten um -zu -gehen:mad: . Wir persönlich hatten wohl Glück, an sehr menschliche Ärzte geraten zu sein:) . Mich macht es nur wütend, das man das! auch noch als etwas besonderes betonen muss, was eigentlich die Regel sein sollte. Ich wünsche dir! das du die richtigen Ärzte findest. Schönen Feiertag noch....michael
hallo asterix
deinem beitrag kann ich leider nicht zustimmen was die uni-klinik in frankfurt angeht hier wurde meine frau zum sterben nach hause geschickt
da es aber in der heutigen zeit das internet gibt haben wir uns nach anderen adressen umgeschaut und sind zum glück fündig geworden !!!!! und was noch zu erwähnen ist im nordwestkrankenhaus wird man als mensch behandelt und nicht als irgendeine nummer was meines erachtens sehr sehr wichtig ist
Hallo, plug2006. Ich wollte ja eigentlich darauf hinaus, das es eben Leitlinien, zur Behandlung und Diagnostik des MM gibt, die eben unter Mitwirkung verschiedenster Uni Hautkliniken und Profs. enstanden ist. Und diese werden eben in der Regel wohl auch in deutschen Kliniken angewendet. Das es scheinbar Defizite gibt habe ich ja nie bestritten. Umso mehr freut es mich, das ihr eine gute Klinik gefunden habt. Liebe Grüße aus Mannheim...asterix
markus_ch
03.10.2006, 19:16
Guten Abend allerseits,
kann mir mal jemand den Unterschied zwischen dem VGF (vertical growth factor) und dem Clark Level erklären ? Oder ist beides das gleiche ? In meinem Bericht stand nämlich etwas von geringem vertikalem Wachstum, obwohl ich Clark Level III hatte...Wie passt das zusammen? :augendreh
Markus_ch
Hallo Leute!
Bin wieder zurück und habe mich super mit meinem Mann im Urlaub erholt. Morgen geht es dann schon wieder zum Arzt zur Besprechung wann meine Chemo beginnt. Habe bereits von meiner Krankenkasse Bescheid bekommen, ob die Chemo übernommen wird. Leider habe ich eine Absage erhalten. :mad: Die Kosten werden nicht übernommen, weil die Studien erst aufgenommen worden sind und noch keine Ergebnisse vorliegen. Jetzt muss ich den Mist auch noch selber zahlen. Für diese Chemo sind auch leider keine Studienplätze mehr frei. :angry:
Einziger Lichtblick, wenn die Chemo hilft, muss die Krankenkasse normalerweise zahlen!!! Also auf in den Kampf, Kopf nicht hängen lassen und die Metas in die Wüste schicken!!!!!!!!
Hallo Claudia!
Schön, dass du wieder zu Hause bist. Hoffentlich geht es dir schon besser!
Kann dich gut verstehen, die Familie gibt einen die Kraft wieder "gesund" zu werden. Bin selber ein Familienmensch und solange ich jemanden um mich habe geht es mir viel besser und ich habe viel mehr Kraft. Ich hatte zwar im Krankenhaus mit meiner Zimmerkollegin dieses Mal sehr sehr viel Glück, aber leider ist das nicht immer so.
Wünsche dir alles alles liebe und gute Besserung!!!!!!!!!!!:remybussi !!!!!!!!!!!!!!
Weiß zufällig jemand wie es Eismann geht?
Bei ihm hört sich alles immer so easy an? Diese OP ist bestimmt nicht einfach!
Drücke ihm ganz fest meine zwei Daumen, dass alles gut geht und das er bald wieder "fit" ist.
Wünsche allen das Beste!
Gaby
plug2006
04.10.2006, 08:14
Hallo, plug2006. Ich wollte ja eigentlich darauf hinaus, das es eben Leitlinien, zur Behandlung und Diagnostik des MM gibt, die eben unter Mitwirkung verschiedenster Uni Hautkliniken und Profs. enstanden ist. Und diese werden eben in der Regel wohl auch in deutschen Kliniken angewendet. Das es scheinbar Defizite gibt habe ich ja nie bestritten. Umso mehr freut es mich, das ihr eine gute Klinik gefunden habt. Liebe Grüße aus Mannheim...asterix
hallo asterix
schon verstanden !!! mir geht es nur um die menschen hier das sie sich nicht gleich aufgeben sollen wie es zum größten teil ist
man darf nicht dem ersten arzt alles glauben die medizin ist zum glück nicht mehr auf dem stand von 1960 !!!! ich spreche aus erfahrung hätten wir den ärzten aus der UNI geglaubt wäre meine frau vielleicht schon gestorben
und das gegenteil ist eingetroffen 5 von 5 metastasen bilden sich dank NWK
zurück !!!! die meta. im kopf sind gleich geblieben
lg plug2006
Hallo Silvana!
Danke für die Info!
Die Chemo ist zusammengesetzt aus Sorafenib und Dacarbazine. Zusätzlich muss ich noch täglich Tabletten einnehmen mit dem wundenschönen Namen "Nexavar".
Die Chemo wird ja vorerst bezahlt, leider aber nicht die ganzen Begleitmedikamente und die sind leider sehr teuer. Nur die Chemo alleine bringt nicht viel, also muss ich vorerst in den saueren Apfel beissen.
Natürlich lasse ich mich von der Krankenkasse nicht so leicht abfertigen.
Hallo Gabi, Silviana hat absolut Recht. Es gibt ein Gerichtsurteil, wo ein Patient geklagt und Recht bekommen hat. Bei versagen einer zugelassenen Therapie, darf dir dein Arzt auch ein nicht zu gelassenes Medikament verordnen. Entweder zahlt deine Krankenkasse oder die Klinik bleibt auf den Kosten sitzen. Dir darf, wenn alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind, kein Medikament als Therapie vorenthalten werden. Weiss zwar jetzt nicht auswendig wie dein aktueller Krankheitsverlauf ist, aber das ist die aktuelle Rechts Situation. Du brauchsr natürlich eine Klinik die den Mut hat, das durch zu ziehen. Das wird wahrscheinlich das grössere Problem. Was die Studien betrifft, ist es allerdings so, wenn die vorgesehenen Plätze belegt sind, wirds schwierig. Vielleicht mal umhören ob in der Nähe noch Plätze frei sind. Wie gesagt weiss jetzt deine aktuelle Situation nicht, und habs mal allgemein geschrieben. Alles Gute...michael
ups da warst du schneller gabi
Hallo plug2006!
Mich würde auch sehr interessieren, welche Therapie deine Frau bekommen hat?
Gute Besserung und viele liebe Grüße!
Gaby
Hallo Michael!
Das Problem ist, ich bin in keiner Klinik, sonderen in einer Privatpraxis, die speziallisiert ist auf Onkologie! Hat jetzt den Nachteil, dass meine Ärztin natürlich nicht in Vorkasse geht, sondern ich das selbst erledigen muss. Die Vorteile sind aber viel größer! Werde absolut menschlich behandelt und es wird sich sehr um einen gekümmert und ich brauche nicht kreuz und quer durch Deutschland fahren und mich bei den Unikliniken vorzustellen wegen irgendwelche Therapiearten, sie arbeitet mit allen erwähnenswerten Professoren die für Hautkrebs interessant sind zusammen und das nicht nur in Deutschland sonderen auch in Amerika.
Wenn ich eine OP habe, werde ich in der näheren Umgebung in das beste Krankenhaus überwiesen zu einem bestimmten Arzt. Habe bisjetzt noch nie länger als zwei Tage auf einen Termin warten müssen.
Außerdem ist die nächste Uniklinik von mir 120 km entfernt! Und da sind schon alle Studienplätze belegt!
Schönen Tag noch, auch wenn er ziemlich verrregnet ist!
Liebe Grüße Gaby
babs_Tirol
04.10.2006, 14:04
Liebe Goofy,
Sorafenib ist der Wirkstoff von deinen Tabletten Nexavar.
Kann es sein, dass du die Chemo mit Interferon und Dacarbazin meinst, so wie du es unter deinem Profil angegeben hast?
Sorafenib ist seit Juli 2006 für die Behandlung von Nierenkrebskarzinom zugelassen und kostet ca. 4300,--€ monatlich.
Versuche es mit einer Einzelgenehmigung von deiner Krankenkasse.
Wenn du mit deinen Befunden nachweisen kannst, dass das Sorafenib bei dir schon geholfen hat, dann dürfte es keine Probleme machen.
LG
babs_Tirol
Hallo Silvana!
Danke für die Info!
Die Chemo ist zusammengesetzt aus Sorafenib und Dacarbazine. Zusätzlich muss ich noch täglich Tabletten einnehmen mit dem wundenschönen Namen "Nexavar".
Die Chemo wird ja vorerst bezahlt, leider aber nicht die ganzen Begleitmedikamente und die sind leider sehr teuer. Nur die Chemo alleine bringt nicht viel, also muss ich vorerst in den saueren Apfel beissen.
Natürlich lasse ich mich von der Krankenkasse nicht so leicht abfertigen.
Hallo Leute!
Habe mich mit meinen Chemoangaben etwas vertan. Sorry!!!!!!!
Die Chemo ist mit Corboplatin und Taxol. Das Medikament das ich einnahmen soll ist wie schon erwähnt Naxavar.
Jetzt mach ich mal 2 Durchgänge und dann werde ich erstmal untersucht und wenn die Chemo wirkt, und davon gehen wir mal aus, muss die Krankenkasse so oder so zahlen. Bisjetzt mache ich mir noch keinen Streß.
Hat zufällig jemand Erfahrung mit dieser Therapie?
Liebe Grüße
Gaby
plug2006
04.10.2006, 17:29
Hallo plug2006,
wegen des Erfolges, wäre ja mal interessant zu wissen, welche Therapie deine Frau in der Nordwestklinik bekommt. Impfungen?
LG, Silviana
Hallo Silviana und Gaby und an alle natürlich
ich werde in stichpunkten dies kurz erläutern
06.06.06 behandlung von 11 metastasen gamma knife kosten ca. 7.600,-- leider übernimmt die DAK diese kosten nicht werden aber das sozialgericht einschalten und noch weitere wege gehen wenn es sein muss
mitte juni - 24.07.06 themodal ohne erfolg metastasen gewachsen
mitte august ganz kopfbestrahlung damit keine metastasen weiter in den kopf steigen können bzw. wachsen
ende august chemotherapie 1 woche carboplatin plus eldisine
2 woche nur eldisine 3 woche carboplatin plus eldisine 4 woche eldisine dann war mal eine woche pause wegen den leukos und danach ging es nahtlos weiter bis zum heutigen tag
und am letzten montag dann die erfolgsmeldung das alle 5 metastasen sich zurückbilden einfach sensationell
und die mit der gamma knife op behandelt wurden bilden sich 7 zurück und der rest ist gleich geblieben
ich wünsche allen hier das sie ähnliche oder sogar noch größer erfolge verbuchen können !!!!!!!!!!!!!!!!!
sorry manch fehlen mir die passenden worte !!!!
liebe grüße an alle
plug2006
04.10.2006, 18:49
Hallo plug2006,
mensch super, diese Erfolge, bei dem Befund! 11 Metastasen per Gamma Knife? Waren die alle im Gehirn? Meiner Bekannten wurde gesagt, dass man maximal 4 entfernen könnte. Nun vermute ich fast, die wollten sie nicht behandeln, weil sie auch sehr viele Lungenmetas hat. Wenn erstmal privat gezahlt wird, scheint ja plötzlich alles möglich zu sein. Echt übel.
Viele Grüsse, Silviana
hallo silvana
jaaaaaa sie waren alle im gehirn uns wurde nichts erwähnt das man nur 4 behandeln könnte die op hatte zwar 10 stunden gedauert aber ich hätte auch 20 stunden und mehr gewartet
Claudia Junold
05.10.2006, 10:08
Guten Morgen, Ihr Lieben!
Leider hat mein Rechner am Dienstagabend die Festplatte geschrottet, sodaß ich erst seit gestern spät abends wieder bedingt online bin.
Aber besser spät als nie und so freue ich mich, Euch mitteilen zu dürfen, daß ich die Nachfolge unseres lieben Chris als Moderatorin hier im Hautkrebsforum antreten durfte. Unsere liebe Bettina :winke: bleibt uns aber auf jeden Fall erhalten und wird hier ein Auge draufhaben, wenn ich mal im Krankenhaus oder in Urlaub sein sollte.
Wir alle wissen, was wir Chris und Bettina zu verdanken haben und so wünsche ich mir sehr, daß das freundliche, friedliche und angenehme Klima, das sie hier geschaffen haben, erhalten bleibt.
Herzliche Grüße von
Euerer
Claudia
Tja, jetzt bin ich aber seeeeeehhhhhrrrrrr überrascht, ;) Liebe Claudia, ich freue mich riesig das du neuer Moderator geworden bist. Weitere Kommentare lass ich jetzt lieber, sonst haftet mir der Ruf des Geheimnissvollen auf Lebzeiten an:boese: Also Glückwunsch:winke:
Sybilles
05.10.2006, 11:54
Liebe Claudia
herzlich Willkommen in Deiner neuen Aufgabe als Moderatorin. Ich freue mich, weil ich weiß, dass gerade Du für diesen Posten ganz excelent geeignet bist.
Gerlinde
05.10.2006, 14:02
Liebe Claudia,
Glückwunsch zur guten Entscheidung, Dich zur Moderatorin dieses Forums zu machen! Du wirst diese Arbeit mit Geschick sowie dem Dir eigenen Einfühlungsvermögen und Engagement erledigen, und wir alle werden davon profitieren.
LG von Gerlinde
Claudia Junold
05.10.2006, 14:41
Lieber Michael :knuddel:, liebe Sybille :knuddel: und liebe Gerlinde :knuddel:!
Ein ganz ganz herzliches Dankeschön für Euere Glückwünsche und lieben Worte! Ich werde mir Mühe geben, in Chris' und Bettinas Sinne weiterzumachen, denn besser als sie kann man es nicht tun!
Viele sehr liebe Grüße von Euerer
Claudia
P.S. Liebe Gerlinde, Deine letzte mail ist leider mit futsch, ich hoffe aber, daß ich sie von der alten Festplatte doch wieder zurückkriege... Kann aber leider noch etwas dauern. Trotzdem drücke ich in der Zwischenzeit alles was ich habe für Euch!
babs_Tirol
05.10.2006, 15:03
Liebe Claudia,
ich schließe mich den Vorschreibern an, auch von mir die herzlichsten Glückwünsche, daß du dich bereit erklärt hast unser Hautkrebs-Moderator zu sein.
Es freut mich auch, daß du endlich wieder Online sein kannst.
Ohne Internet fehlt etwas!!!
LG:winke:
babs_Tirol
Claudia Junold
05.10.2006, 15:30
Hallo liebe Gaby,
schön, daß Du wieder da bist und Dich gut erholt hast!
Und auch ganz lieben Dank für Deine Willkommensgrüße!
Ich kann Dich absolut verstehen, daß Du lieber persönlich betreut wirst und deshalb zu einem niedergelassenen Onkologen gehst! Ich wollte ja eigentlich in eine Impfstudie an die Uniklinik Erlangen (100km einfach), aber nachdem ich ja (hoffentlich!!) wieder ganz tumorfrei bin, passe ich dort in kein Design, sodaß ich hoffe, daß ich in Mannheim (300km einfach) unterkommen kann. Dazu kommt immer noch, daß ich aufgrund meiner Sehbehinderung ja nicht alleine fahren kann, sondern sich mein Mann jedes mal einen Tag Urlaub nehmen muß... Gut, daß es solche Partner gibt - was wären wir ohne sie! Mir wäre auch eine räumlich nähere Möglichkeit deutlich lieber, aber ich sehe für mich leider keine andere Möglichkeit... :( Jetzt hoffe ich wirklich sehr für Dich, daß Du nicht auf den Kosten sitzen bleibst! Alles Glück der Welt für Dich!!!!
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=13410&page=3
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=13410&page=3 Hier findest Du in den älteren Beiträgen etwas über Sorafenib usw.
Liebe Babs :winke:,
auch Dir herzlichen Dank :knuddel:für Deine lieben Glückwünsche!
Ja, da hast Du vollkommen recht: ohne Rechner und Handy fühlt man sich regelrecht amputiert... :)
Liebe/r Plug,
sorry, ich versteh das auch nicht so ganz. Das Gammaknife hat 10 Stunden gedauert? *verwirrtguck* Steh ich vielleicht irgendwie auf dem Schlauch? Oder meinst Du mit "Gammaknife" vielleicht eine Ganzhirnbestrahlung?
Liebe Grüße
Claudia
plug2006
05.10.2006, 17:30
Hallo liebe Gaby,
schön, daß Du wieder da bist und Dich gut erholt hast!
Und auch ganz lieben Dank für Deine Willkommensgrüße!
Ich kann Dich absolut verstehen, daß Du lieber persönlich betreut wirst und deshalb zu einem niedergelassenen Onkologen gehst! Ich wollte ja eigentlich in eine Impfstudie an die Uniklinik Erlangen (100km einfach), aber nachdem ich ja (hoffentlich!!) wieder ganz tumorfrei bin, passe ich dort in kein Design, sodaß ich hoffe, daß ich in Mannheim (300km einfach) unterkommen kann. Dazu kommt immer noch, daß ich aufgrund meiner Sehbehinderung ja nicht alleine fahren kann, sondern sich mein Mann jedes mal einen Tag Urlaub nehmen muß... Gut, daß es solche Partner gibt - was wären wir ohne sie! Mir wäre auch eine räumlich nähere Möglichkeit deutlich lieber, aber ich sehe für mich leider keine andere Möglichkeit... :( Jetzt hoffe ich wirklich sehr für Dich, daß Du nicht auf den Kosten sitzen bleibst! Alles Glück der Welt für Dich!!!!
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=13410&page=3
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=13410&page=3 Hier findest Du in den älteren Beiträgen etwas über Sorafenib usw.
Liebe Babs :winke:,
auch Dir herzlichen Dank :knuddel:für Deine lieben Glückwünsche!
Ja, da hast Du vollkommen recht: ohne Rechner und Handy fühlt man sich regelrecht amputiert... :)
Liebe/r Plug,
sorry, ich versteh das auch nicht so ganz. Das Gammaknife hat 10 Stunden gedauert? *verwirrtguck* Steh ich vielleicht irgendwie auf dem Schlauch? Oder meinst Du mit "Gammaknife" vielleicht eine Ganzhirnbestrahlung?
Liebe Grüße
Claudia
hallo claudia
um es genauer zu formulieren
09:00 uhr mrt anschliessend hat sich der arzt die stellen der meta genau angesehen
ca. 11:00 uhr die einstellung des gestells was ca. 30 minuten dauerte danach gings dann zur behandlung
es wurde jedesmal eine einstellung für eine metastase ausgewählt manche sitzungen dauerten ca. 20 minuten andere wieder nur 1 - 2 minuten
das ganze ging bis 20:00 uhr
ich kann es jedem nur empfehlen wenn er in so eine beschissene situation kommt
liebe grüße plug2006
plug2006
05.10.2006, 17:38
hallo claudia
um es genauer zu formulieren
09:00 uhr mrt anschliessend hat sich der arzt die stellen der meta genau angesehen
ca. 11:00 uhr die einstellung des gestells was ca. 30 minuten dauerte danach gings dann zur behandlung
es wurde jedesmal eine einstellung für eine metastase ausgewählt manche sitzungen dauerten ca. 20 minuten andere wieder nur 1 - 2 minuten
das ganze ging bis 20:00 uhr
ich kann es jedem nur empfehlen wenn er in so eine beschissene situation kommt
liebe grüße plug2006
hatte etwas vergessen:
gamma knife ist keine ganzkopfbestrahlung
hier ist der link: www.gkfrankfurt.de für alle die es interessiert:winke:
Claudia Junold
05.10.2006, 20:15
Liebe/r Plug,
Wahnsinn! Ich kenne diese Prozedur leider aus eigener Erfahrung... Siehe http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=6149&highlight=Hirnmetastasen
Aber ich höre zum 1. mal, daß soviele Metas auf einmal bestrahlt werden - wobei dann nicht mal alle erreicht werden können! Es gibt verschiedene Meinungen, aber ich kenne es so, daß nicht mehr als drei Metas im Hirn (kommt auch noch auf die Größe an) per GK behandelt werden, sonst dann eher mit Ganzhirnbestrahlung gearbeitet wird. Na, da hast Du ja was hinter Dir!
Liebe Grüße
Claudia
markus_ch
05.10.2006, 23:24
Hallo zäme.
ich habe noch eine Verständnisfrage: Ulzerierend heisst doch geschwürig / blutend ? Mit anderen Worten sollte ich anhand der Blutung erkennen können, dass ein Melanom sogenannt ulzerierend ist? Bitte korrigiert mich, falls ich falsch liege !
Markus_CH
Claudia Junold
06.10.2006, 08:28
Guten Morgen, lieber Markus,
nein, leider kann man das nicht so einfach sagen. Mein MM war auch ulzeriert - glaub aber nicht, daß das irgendwie geblutet oder so hätte. Es hatte vielleicht nicht eine ganz so glatte Oberfläche wie die restliche Haut, aber es war auch nicht wirklich rauh oder hat auch nicht geschuppt oder so. Ich hab längere Zeit versucht, eine ganz genaue, pathologische Definition des Begriffes "Ulzeration" zu bekommen (weil ich es in meinem Fall nicht glauben wollte) - leider vergeblich. Ich denke, daß man diesen Begriff wohl nur unter dem Mikroskop erklären könnte.
Liebe Grüße
Claudia
Guten Morgen! :winke:
Erstmal auch von mir: Glückwunsch zur Moderatorin Claudia, finde ich wirklich klasse! :rotier2:
Gestern hatte ich meinen Termin bei der neuen Hautärztin (habe jetzt zwei Arztwechsel hinter mir) und bin sehr zuversichtlich. Sie war sehr sympathisch und sie braucht auch keine 37 Tage, um verdächtige Naevi zu entfernen. :D
Am 20.10. werden mir weitere 3 verdächtige Naevi entfernt und ich hoffe, dass sich darunter kein Melanom mehr befindet!
Am 10.10. habe ich das Erstgespräch beim Psychologen und bin wirklich sehr gespannt. Darüber werde ich aber im Thread "Psychotherapie bei Krebs" berichten.
Ich wünsche alles Liebe und vorerst ein schönes Wochenende an alle!
Beste Grüße
Claudia aus Köln :winke:
markus_ch
06.10.2006, 14:38
Hallo zäme,
merci für eure Erklärungen, wirklich ruhiger werde ich aber dadurch nicht. Ich erfahre den histologischen Befund am nächsten Dienstag. Ich werde immer nervöser, weil ich auch etwas verunsichert bin, dass man mir die Wächterlymphknoten trotz der eher geringen Eindringtiefe von 0.7 mm entfernt hat. Irgendeinen Grund müssen die doch gehabt haben. Mein Hautarzt meldete mich bei der Klinik aufgrund des Clark Levels (III) und meinem Alter an. Was er aber im Detail mit dem Professor besprochen hat, weiss ich nicht. Ich werde noch verrückt !!
Markus_CH
babs_Tirol
06.10.2006, 15:51
Hallo Marcus,
betrachte es doch als reine Vorsichtsmaßnahme eines guten Hautarztes, daß er dich zum Sentinel Node- unter 1 mm Eindringtiefe geschickt hat.
Ich drücke dir natürlich die Daumen, daß die Histologen in den entfernten LK keine Mikrometastasen entdeckt haben.
Genieße dieses Wochenende und versuche deine Angstgefühle zu verdrängen.
LG
aus Tirol
von
babs_Tirol
babs_Tirol
06.10.2006, 15:56
Liebe Claudia aus Köln,
ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß die zu entfernenden Naevis diesmal gutartig sind. Ich denke mal -2 Melanome in solch einem kurzen Zeitraum, sollten reichen.
Diesmal hat der Hautarzt bei mir keine verdächtigen Naevis entdeckt, war am vergangenen Dienstag zum 1/4 jährlichen Haut-Video-Screening.
Er meinte- durch die Chemo mit Dacarbazin - kann es bei meinem dysplastischen Naevussyndrom -sogar zu einer Besserung auf der Haut gekommen sein.
LG und ein schönes Wochenende
wünscht dir
babs_Tirol
Hallo, liebe Claudi !
Auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zur deiner Moderatorenwahl. Was besseres hätte uns doch überhaupt nicht passieren können. Du bist für diesen Posten geschaffen, das hat Familie Oehlrich auch eingesehen. Hoffentlich ist der Posten nicht mit allzuviel Mehrarbeit verbunden. Kann aber eigentlich nicht sein, denn was du bisher für dieses Forum getan hast........
Grüssle
Siggi
Hallo Markus,
wenn ich ehrlich bin, habe ich mich auch schon gefragt, warum man dir mit 0,7 mm die Lymphknoten entfernt hat. In einem Link (Uniklinik Bonn) den unsere neue Moderatorin Claudia hier hereingesetzt hat habe ich gelesen, dass man ab o,75 mm den Wächterlymphknoten entfernen sollte. Meine Klinik und mein niedergelassener Hautarzt meinen erst ab 1,0 mm.
Hast du denn nichtmal nachgefragt, denn so einfach legt man sich doch nicht unters Messer?.........
Gruss Siggi
Sybilles
06.10.2006, 17:09
Hallo liebe Kölner Claudia:winke:
ich hoffe für Dich, dass er erste Eindruck von der neuen Ärztin für immer bleibt.
Für die Entfernung Deiner Naevis wünsche ich Dir alles Gute und halte Dir die Daumen, dass alles in Ordnung ist.
Für Deine Psychotherapie wünsche ich Dir viel Erfolg. Ich stelle in den nächsten Tagen meinen Erfahrungsbericht ein.
Liebe Babs:winke:
Ich freue mich, dass dieses Mal nichts verdächtiges gefunden wurde. Das braucht es wahrlich nicht schon wieder.
Ich habe Deine eMail bezügl. der Pilze gelesen und meine, dass sich Sue damit intensiv befasst hat.
Ich denke oft an Dich und wünsche dir alles Gute.
Claudia Junold
06.10.2006, 19:35
Liebe Claudia,
dankeschön! :knuddel:
Na, ich finde auch, es reicht jetzt bei Dir! Ich wünsch Dir von Herzen, daß die Naevi völlig ok sind!!!!
Lieber Markus,
Ich schließe mich Babs :winke: an, daß Du eigentlich froh sein kannst, daß der, bzw. die SLN gemacht wurden. Das ist sicher eine reine Vorsichtsmaßnahme und kann doch nicht schaden. Daß Du Angst hast, kann hier jeder nur zu gut nachvollziehen... Diese Warterei ist immer das Schlimmste!!!
Liebe Siggi,
es ging um keine Wahl und schon gar nicht um ein "Einsehen". Trotzdem lieben Dank für Deine Glückwünsche! Durch Deine mails heute hab ich Deine mail-Adresse wieder (durch meinen PC-Crash ist ja auch mein Adressbuch futsch...)und melde mich bei Dir!
Liebe Siviana,
was das Alter betrifft, so kann man geteilter Meinung sein. Junge Menschen haben eine schnellere Zellteilung als ältere - und schlimmstenfalls halt leider nicht nur bei gutartigen Zellen. Deshalb halte ich es durchaus für möglich, daß man sich auch deshalb schon zur SLN entschieden hat, eben um auf Nummer sicher zu gehen.
Liebe Grüße von
Claudia
markus_ch
06.10.2006, 21:32
Hallo zäme,
vielen Dank für eure Stellungnahmen. Es ist schon so, dass bei meinem Befund die Wahrscheinlichkeit für Mikrometastasen eher gering ist (ca 2-5 %), nur wenn sie da sind, dann ist es für mich eben 100 % mit allen Konsequenzen!
Zu Siggi und Silviana
der Arzt hat gerade WEGEN meinem Alter zu einem Staging gedrängt. Er sagte - etwas zynisch - wenn ich 80 wäre, käme es nicht mehr so drauf an, ob ich nun mit 82 oder 85 sterbe, aber ich hätte bei Annahme einer normalen Lebenserwartung noch ein relativ grosser Teil meines Lebens vor mir.
Die Kliniken handhaben die Sentinel Node Dissektion im übrigen unterschiedlich: ab 1 mm ist dieser Eingriff Standard, einige Kliniken gehen bis 0.75 mm und ein paar wenige bis 0.5 mm. Es lässt sich nicht bestreiten, dass positive Sentinel Nodes auch bei kleinen Tumoren ( < 0.75 mm) vorkommen, oft allerdings verbunden mit einem hohen Clark Level, hoher Mitosezahl, Ulzeration und/oder ausgeprägtem vertikalem Wachstum (VGF)
Generelle Anmerkung zum VGF (vertical growth factor):
Dieser bezieht sich vermutlich auf die Aktivität der Tumorzellen am unteren Ende des Tumors. Die Tumorzellen am unteren Ende müssten sich bei einem hohen VGF in ihrem Wachstumsverhalten gegenüber denjenigen in der Epidermis unterscheiden. Umgekehrt würde der Tumor bei einem kleinen VGF radial wachsen. Der VGF hat mit dem Clark Level also nichts zu tun.
Viele Grüsse,
Markus_CH
markus_ch
07.10.2006, 14:47
Hallo Siviana,
ich bin mir nicht ganz sicher, ob meine Aussage zum VGF wirklich richtig ist; dieser Faktor scheint aber bei sehr kleinen Melanomen einen wichtigen Einfluss auf die Tendenz zur Metastasierung zu haben (neben Ulzeration, Mitoserate, Regression und Clark-Level).
Im übrigen wird in der Schweiz auch versucht, die fette Kuh "Gesundheitswesen" zu schlachten, bislang allerdings ohne Erfolg. Die Kosten steigen aber Jahr für Jahr im zweistelligen Prozentbereich. Irgendwann kracht dieses System zusammen...
Viele Grüsse
Markus_CH
Hallo Claudia!
erstmal herzliche Glückwünsche zur Moderationsstelle!!!!
Ja, du hast recht, mit meiner Onkologien hatte ich wirklich viel Glück. Sie ist auch nur 12 km entfernt. :rotier2:
Bin schon gespannt wie die Therapie anschlägt und ich kann die Sch.... Metas entlich in die Wüste schicken!!!!!!!!
Wünsche allen einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße Gaby
petra2006
08.10.2006, 11:34
Hallo Claudia,
ich scheibe zwar nicht so viel hier aber bin eine interessierte Leserin.
Ich möchte mich den Glückwünschen meinen Vorschreibern anschließen.
Allena anderen und natürlich Dir auch Claudia, einen schönn Sonntag und einen schönen Wochenstart.
Liebe Grüße
Petra
Claudia Junold
08.10.2006, 13:26
Liebe Gaby,
dankeschön, liebe von Dir! :knuddel:
Ich wünsch Dir wirklich von Herzen ganz viel Glück und Erfolg!!!!
Liebe Petra,
auch Dir ein sehr herzliches Dankeschön! :knuddel:
Gibt es eigentlich etwas Neues über Dein zweites MM? Hab ich etwas verpaßt als ich im KH war? Was hat Dir Dein Arzt denn jetzt geraten, wie soll es weiter gehen?
Euch allen auch einen kuschligen, gemütlichen Sonntag!
Liebe Grüße
Claudia
markus_ch
10.10.2006, 12:19
Guten Tag allerseits,
ich komme grad aus der Klinik zurück, wo wir die histologischen Resultate besprochen haben. Mir wurden ja 3 Lymphknoten entfernt. Leider konnten in einem vereinzelte Melanozyten gefunden werden :mad: Offenbar hat dieser Tumor schon gestreut, obwohl er nur 0.7 mm tief war. Ich hoffe nun, dass das PET am kommenden Freitag gute Resultate liefern wird.
Viele Grüsse
Markus_CH
babs_Tirol
10.10.2006, 12:39
Hallo Markus,
verstehe deinen Befund nicht ganz.
Die Melanozyten sind Zellen, die das Pigment Melanin produzieren. Melanin gibt unserer Haut Farbe und sorgt bei Sonneneinstrahlung für eine Bräunung der Haut.
Steht im Befund noch zusätzlich S 100 positiv????
LG
babs_Tirol
markus_ch
10.10.2006, 15:22
Hallo babs_Tirol,
ich weiss nicht so genau, der Arzt hat mir nur gesagt, dass der Tumor gestreut habe ( 1 Sentinel Node ist befallen ) und dass man eigentlich nun alle Lymphknoten entfernen müsste, was ich aber ablehnte. Am Freitag gibts nun noch ein PET und im Januar folgt die nächste Nachkontrolle. Wir warten einfach ab, bis die Krankheit weiter fortschreitet. Viellicht gelingt es dem Immunsystem ja, diese Scheisszellen in Schach zu halten...
LG
Markus_CH
babs_Tirol
10.10.2006, 16:10
Lieber Markus,
bei mir war auch ein positives Sentinel Node im Sommer 2003 ( war da 42 Jahre alt), nach einem Clark Level 3 / 0,8 mm am Fuß des rechten Beines. Zu diesem Zeitpunkt habe ich mich der ärztlichen Empfehlung gefügt- und habe einer Totalausräumung der rechten Leiste zugestimmt. Danach begann ich dann mit einer Interferon-Therapie.
2004 hatte ich im Herbst -wiederum ein Clark Level 3 / 0,6 mm am Bauch, es wurde kein Sentinel Node durchgeführt. Lediglich ein PET, welches negativ war.
Im Januar 2006 hatte ich wiederum ein Melanom - Clark Level 3 / 0,8 mm- ich bestand auf ein Sentinel Node. Das Sentinel Node war auch positiv, desweiteren noch ein normal entfernter LK.
Es wurde danach auch noch ein LK in der linken Leiste entfernt, der war ebenfalls positiv.
Jetzt ist es zwischenzeitlich so, dass die gesamten LK meiner Körperregionen befallen sind.
Zwischenzeitlich mache ich eine Chemo, sowie eine Tumorvakzination mit dendritschen Zellen. Es kann bei mir nicht im Uhrzeigersinn geimpft werden, da die LK in der rechten Leiste ausgeräumt wurden.
Ich würde es zwischenzeitlich auch so machen wie du, einer Totalausräumung nicht zustimmen. Denn ich leide zusätzlich noch an einem sekundären Lymphödem welches durch die Totalausräumung hervorgerufen wurde.
Vom ganzen Herzen, drücke ich dir die Daumen, dass du keine weiteren befallenen LK hast.
LG
babs_Tirol
Hallo Markus,
ich wünsche dir viel Glück am Freitag.
Mit vereinzelten neoplastischen Melanozyten könnte dein Immunsystem fertig werden, einzelne Mikrometastasen werden häufig vernichtet.
Oder auch nicht, das weiss man eben nicht so genau. Auf jeden Fall sind sie schon in einem Sentinel d.h. sie sind wahrscheinlich auch schon dahinter.
Gerade wenn das PET gut aussieht würde ich dir die Entfernung der (dem befallenen Sentinel nachgeschalteten) LK empfehlen.
Trotz der geringen Dicke des Melanoms solltest du die Sache ernst nehmen.
Man kann zwar die Gefährlichkeit nach Clark/Breslow gut abschätzen, aber das alles taugt nicht viel um die dünnen Melanome zu erkennen die sich nicht dran halten und rasch Metastasen setzen.
Ich glaube da gibt es immer noch keine brauchbaren Prognose-Marker, habe das Thema aber etwas aus den Augen verloren.
Gruß, Thomas
markus_ch
10.10.2006, 17:41
Hallo Thomas,
ich stelle mich auf den Standpunkt, keine Lymphknoten mehr zu entfernen, bis die Krankheit fortschreitet. Wie du selber sagst, ist es möglich, dass das Immunsystem mit einzelnen Krebszellen fertig wird. Es ist auch nicht klar, ob eine Totalausräumung zum jetzigen Zeitpunkt überhaupt einen Vorteil für mein "Überleben" gibt.
Ich bin Sportler und ich hätte echt Mühe, die allfälligen, mit einer Totalausräumung verbundenen Einschränkungen zu akzeptieren. Ich habe schon Probleme mit der Entfernung der Sentinel Nodes. Mich schmerzt der linke Arm, wenn ich ihn durchstrecke.
Es ist eigentlich erschreckend, dass dieser Tumor trotz der kleinen Eindringtiefe schon gestreut hat. Ich hoffe, dass ich trotz dieser schlechten Diagnose noch viele Jahre ohne Beschwerden leben kann...
LG
Markus_CH
Claudia Junold
10.10.2006, 18:58
Mensch, Markus, was für ein Mist!!!! Es tut mir unendlich leid, daß ein Sentinel positiv war. Hmm also eine Totalausräumung... ich weiß nicht, aber was Thomas sagt, kann ich nachvollziehen. Wenn der dem positiven Sentinel nachgeschaltete LK schlimmstenfalls auch positiv wäre, sollte man die Situation neu überdenken. Das mit dem PET ist auf jedenfall gut, aber da reichern halt auch nur Mikrometas ab einer bestimmten Größe an. So was Blödes ab auch!!!
Was tust Du denn für Dein Immunsystem?
Du, ich wünsch Dir wirklich so viel Glück für das PET, wie Du nur irgendwie brauchen kannst!
Von Herzen alles Liebe und Gute von
Claudia
Meine Lieben,
wenn ich Markus` Geschichte hier lese, bekomme ich es mit der Angst zu tun. Es wird ja immer gesagt, dass die Prognosen bei dünnen Tumoren sehr gut sind. Aber wenn ich das dann lese, bin ich total verunsichert, zumal mein zweites Melanom die gleiche Dicke wie bei Markus hatte.
Sollte ich hier weitere Untersuchungen anstreben, um sicherzugehen? Sonographie und Rö-Thorax waren ja bisher ohne Befund, am 20.10. werden weitere 3 Naevi am Rücken, in der Flanke und an der rechten Brust (oh je, hoffentlich ist da nix, denn bei einem evtl. Nachschnitt kann ich gleich zum plastischen Chirurgen gehen... :weinen: ). Ich bin doch sehr verunsichert, was meint ihr?
Für dich Markus wünsche ich dir das Allerbeste! :winke:
Beste Grüße
Claudia aus Köln
Hallo Spinxe,
ich kann Deine Verunsicherung verstehen :eek: mir gehts genauso, mein Tumor hatte 0,73 Durchmesser. Die Ärzte im Krankenhaus haben mir gesagt das eine Steuung unmöglich sei :mad: naja das die Info nicht stimmt ist klar, aber dann sowas zu lesen ist schon hart !!
Mensch Markus das ist ja übel. Ich schick Dir ganz viel Kraft rüber..
liebe Grüße Franziska
Hallo @!
Mir geht es ganz genauso wie Claudia aus Köln. Es ging mir in der letzten Zeit relativ gut. Aber was ich hier von Markus lese, beunruhigt mich doch reichlich.
(mein Befund TD 0,8, CL III)
Habe mich schon gewundert, dass man bei seiner Tumordicke die Lymphknoten entnommen hat: Ich frage mich, hatte der Arzt einen gezielten Verdacht das da etwas in den LK sein könnte, oder hat er nur aufgrund seines Alters gehandelt (wie Markus schreibt), Da frage ich mich doch gleich: Wird der Eingriff nur gemacht wenn man jung ist? Ist es in meiner Altersgruppe egal was geschieht?
Also für mich wichtig ist, warum hat sein Arzt darauf gedrängt die LK zu entnehmen?
Gruss
Siggi
Hallo Siggi,
mit dem Alter hat das bestimmt nichts zu tun, bei mir wurde der Krebs mit 31 festgestellt und nichts weiter unternommen !!
Nur der Nachschnitt, Sonographie, röntgen.. das war´s !!
Auch die Nachuntersuchungen sind eigentlich ein witz !
Nur kurz die Haut anschauen und abtasten der Lymphknoten !
markus_ch
11.10.2006, 10:47
Hallo zäme,
ich war natürlich sehr überrascht und enttäuscht, dass bereits schon einer von drei untersuchten Lymphknoten mit Krebszellen befallen war. Ich glaube, das hängt eben auch davon ab, wie dicht die Haut an der Tumorstelle mit Lymphgefässen durchzogen ist.
Aber es handelt sich ja noch nicht um Metastasen. Diese Zellen konnten nur mit einer histologischen Untersuchung gefunden werden. Niemand kann sagen, ob und wann diese Zellen zu Metastasen heranwachsen. Es ist auch gut möglich, dass das Immunsystem die Zellen als fremdartig erkennt und vernichtet.
Ich bin also so klug wie vor der Untersuchung. Durch diese wollte man mir eigentlich eine hohe Sicherheit geben. Die Schwierigkeit ist, mit diesem Damoklesschwert zu leben.
Am Freitag habe ich nun ein PET. Der Arzt meinte, dass er fast mit hundertprozentiger Sicherheit nichts finden werde. Und im übrigen sagte er ironisch, dass ich noch keinen Sarg bestellen müsse! Sehr witzig !
Die Totalausräumung der Lymphknoten in der rechten Achsel habe ich im übrigen abgelehnt, da überhaupt nicht bewiesen ist, dass damit die (gesunde) Lebenszeit verlängert wird. Und es ist nicht sicher, dass die nachgelagerten Lymphknoten befallen sind. Es ist auch zu bedenken, dass noch Tumorzellen im Abflussgebiet vorhanden sind, die zu In-Transit-Metastasen heranwachsen könnten. Ich stelle mich auf den Standpunkt, erst nach Auftreten von klinisch nachweisbaren Metastasen operativ und/oder mit Interferontherapie vorzugehen. Bis dann lege ich das Schwergewicht auf die Stärkung des Immunsystems.
Es tut mir sehr leid, keinen besseren Bescheid geben zu können. Es ist mir bewusst, dass das für viele hier mit ähnlichen Befunden sehr enttäuschend ist :(
Viele Grüsse
Markus_CH
Sorry das ich da nochmal nachhacken muß, aber ich versteh das nicht ganz. Du sagtest das Deine Lymphknoten mit Krebszellen befallen sind, aber Du schreibst auch das es keine Metastasen sind ???
Ich versteh jetzt den Unterschied nicht.. kannst Du mir das bitte erklären ?
Danke Dir
Hallo Markus und alle anderen Lieben,
es geht doch hier nicht um Enttäuschung oder günstige Bescheide. Jeder von uns hat seine eigene Krankengeschichte und ist ein Individuum. Was für mich gilt, muss noch lange nicht für andere hier gelten. Sei es, was den Umgang mit der Krankheit angeht oder auch die Behandlung derselben. Dazu ist die Behandlung von Hautkrebs auch zu verschieden, jeder Arzt behandelt anders. Wenn man aber liest, dass jemand einen vergleichbaren Tumor hatte und dann die Lymphknoten entfernt bekommen hat, kommt man ans Nachdenken.
Aber wie Silviana schon schrieb, war z.B. Markus´ Melanom am Rücken und mit Ulzeration. Das war ja bei mir z.B. gar nicht der Fall. Daher kann man das wohl wirklich nicht miteinander vergleichen. Das muss man sich immer vor Augen halten. Da muss ich mich an meine eigene Nase packen und nicht gleich in Panik verfallen. :o
Liebe Grüße
Claudia aus Köln
Sascha K.
11.10.2006, 15:28
Ich verstehe es auch nicht so ganz, entweder hat man doch Metas in dem Sentinel oder nicht !! Irgendwie kommt mir das alles so komisch vor....
Oder hat man da andere Untersuchungen in der Schweiz ??
markus_ch
11.10.2006, 16:18
Hallo Claudia und Sascha,
also meines Wissens war mein Melanom ohne Ulzeration (ich frage am Freitag noch den Arzt, aber ich glaube ich war Ia zugeteilt, wobei a = ohne Ulzeration). Ich habe auch keine klinisch nachweisbaren Metastasen in den Lymphknoten, sondern "nur" sogenannte Mikromtetastasen, die nur histologisch nachgewiesen werden können, jedoch prognostisch sehr wichtig sind.
Markus_CH
Hi Markus,
wieso legst du dir keinen Ordner an, in dem du sämtliche Befunde in Kopie abheftest? So hast du immer alles zur Hand, wenn du es brauchst. Ich hab das auch gemacht und das ist sehr hilfreich für mich gewesen.
Denn wenn ich deine Beiträge so lese, erscheint es mir, dass du deine Befunde gar nicht so genau kennst. Aber ich kann mich natürlich auch irren. :o
Beste Grüße
Claudia
Sascha K.
11.10.2006, 17:20
Na wenn jetzt doch Mikrometastasen hast dann sind es halt welche. Na Mikrometastasen wird ja auch eigentlich nur gesucht bei den Sentinel sofern ich richtig informiert bin !!
Und mache genau was Claudia sagt, lasse Dir immer DIREKT und SOFORT die Befunde kopieren dann ist immer alles beisammen und Du weißt auch genau was Du hast und welches Stadium etc....
Für Freitag natürlich alles erdenkliche Gute von mir aus :winke: :winke:
markus_ch
11.10.2006, 18:06
Hoi Claudia,
als mir der Hautarzt die Diagnose eröffnete, hatte ich noch keine Ahnung von Begriffen wie Breslow-Index, Clark-Level, Mitoserate etc, also habe ich ihn auch nicht danach fragen können. Ich habe erst einige Tage später etwas darüber erfahren. Aber wie gesagt, ich lasse mir am Freitag noch eine Kopie des Befundes des Primärtumors geben.
Mein Hautarzt sagte mir letzte Woche noch, dass die Situation für mich eigentlich gut aussehe. Dass der Tumor trotzdem gestreut hat, hat niemand erwartet, auch nicht die Ärzte in der Klinik.
Hallo Sascha,
also ob das jetzt Mikrometastasen sind, weiss ich auch nicht so genau. Der Arzt hat mir nur gesagt, dass man einzelne Krebszellen in einem Sentinel Node gefunden hat. Ob eine einzelne Zelle bereits eine Mikrometastase ist oder ob es dazu einen grösseren Verband von Krebszellen braucht, weiss ich nicht. Ich weiss nur, dass der Befund für meine Prognose ungünstig ist.
Viele Grüsse
Markus_CH
eisemann
11.10.2006, 18:28
Hallo Markus,
alles was gefunden wird und nicht zum Primaertumor gehoert zaehlt leider als metastasierung.
Gruß eisemann
Also ehrlich gesagt, ich kapiere überhaupt nix mehr.
Warum ist ein Melanom am Rücken eine ungünstige Stelle? Die Haut ist dort doch sehr viel dicker als z. B. bei mir auf dem Fußrücken. In meinem Befund stand weder was von Ulceration, noch von Mitosen. Kann ich dann davon ausgehen, das beides bei mir nicht vorhanden war? Oder ist der Histologe nicht verpflichtet das anzugeben.
Markus, hattest du nun Ulceration oder nicht? Was heißt es, wenn du Ia bist.
Ist doch alles ziemlich verwirrend. Meines Wissens sind die bei dir nachgewiesenen Krebszellen in den LK schon Metastasen, wenn auch nur ganz kleine. Vielleicht kannst du dich auch nochmal äußern, was genau der Grund war, warum man deine LK untersucht hat. So wie ich dich verstanden habe, hast du keine Ulceration und man hat nur auf Grund deines Alters operiert.
Für Freitag drücke ich dir ganz doll die Daumen.
LG Siggi
markus_ch
11.10.2006, 19:59
Hallo Siggi,
ob mein Melanom ulzeriert war, weiss ich nicht so genau. Den Ausführungen meines Hautarztes entnehmend eher nicht, aber ich kläre das am Freitag noch ab. Ia bedeutet ein Krankheitsstadium nach der Klassifikation durch AJCC (American Joint Comitee on Cancer); a steht für einen Tumor mit Clark-Level II oder III und ohne Ulzeration. Jedem Krankheitsstadium sind Prognosen gegenübergestellt, wobei Ia die günstigste Prognose hat. Ich bin nun durch die Mikrometastase im Sentinel Node bereits in das Stadium IIIa gerutscht mit einer 5-Jahres-Überlebensprognose von ca 40%. Sieht also schlecht aus, aber Statistiken sind das eine, der einzelne Krankheitsfall das andere. Gemäss Statistik war es nämlich sehr unwahrscheinlich, dass der Tumor gestreut hat, wobei man auch das nicht so genau sagen kann, weil bei Tumoren unter 0.75 (oder 1 ) mm gar keine Sentinel Node Biopsie gemacht wird.
Mein Hautarzt hat mich wegen dem Alter und dem Clark Level für das Staging angemeldet (hat er mir zumindest so gesagt). Ob es noch andere Gründe gibt, versuche ich am Freitag zu klären.
LG
Markus_CH
Hi Markus,
darauf bin ich schon sehr gespannt und ich drücke dir für Freitag fest die Daumen! :winke:
Beste Grüße und http://www.mysmilie.de/smilies/muede/img/003.gif an alle.
Ich fläze mich jetzt aufs Sofa und falle gleich ins http://www.mysmilie.de/smilies/muede/img/001.gif .
Claudia aus Köln
Hallo,
liebe Claudia, lieber Sascha, Siggi.
Lasst euch jetzt bitte nicht unötig beunruhigen.
Die vertikale Tumorausdehnung ist zwar der wichtigste Faktor aber nicht der alleinige.
Die Aggressivität des Melanoms hängt stark vom Wuchs-Typ ab. So ist das SSM als günstiger einzuschätzen als das Noduläre.
Weiterhin spielen Lokalisation, Ulzeration, Dicke der Haut, Immunsystem, Alter, Geschlecht eine Rolle.
Es gibt immer noch Faktoren die unbekannt sind und Faktoren (wie Mitoseraten, Zelltyp) welche die Erwartungen nicht erfüllen konnten.
Darüberhinaus findet man immer mal aggressivere dünne Melanome und umgekehrt.
Ihr sollte jetzt nicht von Markus ableiten, dass eure Krankheit den gleichen Verlauf nimmt.
Das bringt ja auch nichts.
Einzelne Melanomzellen stellen keine Mikrometastase dar.
@Markus, ich kann deine Bedenken verstehen, aber wenn eine SLNB bei dir gemacht wurde, dann solltest du eigentlich auch über die Konsequenzen aufgeklärt worden sein.
Bei positivem Sentinel schliesst sich eine Ausräumung der Knoten an. Das ist das Procedere, dafür macht man es ja.
Wenn dir der Befund zu geringfügig erscheint kann ich das auch verstehen. Niemand weiß genau ob der Eingriff den Verlauf verbessert.
Allerdings kann man mit einiger Sicherheit sagen...
...das Abwarten ist beim Melanom eine riskante Sache und erhöht die Heilungschancen bestimmt nicht.
Gruß, Thomas
Claudia Junold
12.10.2006, 09:29
Lieber Markus,
ich war gestern den ganzen Tag in der Klinik und konnte nicht mehr schreiben.
Du machst so einen informationshungrigen und aufnahmebereiten Eindruck, daß Du Deine Wissenslücken, die jeder am Anfang hat und die bei Dir durch mangelnden Infofluß entstehen mußten, sicher sehr bald ausgefüllt haben wirst! Du wirst ganz schnell ein Experte auf dem Gebiet des MM sein, da bin ich mir sicher!
Ich möchte Dir aber auf jeden Fall sagen, daß ich Dir ganz ganz fest für Freitag die Daumen drücke!
Alles alles Liebe für Dich!
Claudia
Hallo Leute!:winke:
Habe gesten mit meiner neuen Chemo mit Corboplatin und Taxol begonnen sowie mit der Tablettentherapie Naxavar und ich darf euch mitteilen, dass es mit super geht. Habe so gut wie keine Nebenwirkungen von beiden Therapiearten. Nur einen leicht geröteten Kopf und gestern Abend für ganz kurze Zeit (ca. 10 Minuten) ganz leichtes Fußsohlengrippeln! :rotier2:
Außerdem war ich heute schon beim Röntgen, da ich seit ca. 5 Wochen Kreuzschmerzen im Lendenwirbelbereich habe und natürlich ist der Verdacht von Metastasen nicht abzuwenden ohne Untersuchung und ich habe eine gute Nachricht, meine Wirbelsäule ist vollkommen in Ordnung. Es ist nur eine schmerzhafte Muskelverspannung. :lach2: Es darf auch mal eine gute Nachricht eintreffen!
Jetzt möchte ich mich ganz herzlich bei Babs und Claudia bedanken für die Unterstützung in den letzen Tagen. Ihr habt mir sehr geholfen! VIELEN DANK!!!!!!!!:knuddel:
Hallo Markus!
dir möchte ich viel Glück sowie Kraft für Freitag wünschen und ich drücke dir alle meine Daumen, dass die Untersuchung gut ausgeht.
Wünche allen einen schönen Tag!
Viele liebe Grüße Gaby
Sybilles
12.10.2006, 11:59
Hallo Gabi
Wie schön für Dich, dass Du die Chemo so gut verdaut hast. Ichwünsche Dir sehr, dass es so ohne Probleme weitergeht.
Hallo Markus
für morgen wünsche ich Dir alles Gute.
markus_ch
12.10.2006, 14:51
Hallo zäme,
vielen Dank für die guten Wünsche zur bevorstehenden Untersuchung morgen Freitag. Ich bin eigentlich wie der verantwortliche Arzt zuversichtlich, dass man nichts finden wird.
LG,
Markus_CH
Hi Markus,
ich wünsch Dir natürlich auch alles gute für morgen.
Ganz liebe Grüße Franzi
Claudia Junold
12.10.2006, 19:25
Liebe Gaby :1luvu:,
nix zu danken, echt nicht! Ich freu mich einfachl, daß Du die Chemo bis jetzt so gut verträgst. Hoffentlich bleibt das so, denn ich habe gehört, daß die Nebenwirkungen u.U. erst Tage später einsetzen. Aber wie auch immer, es geht Dir gut und ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß es so bleibt und die Therapie ihre Wirkung tut. Ich denke, Du bist auf einem sehr guten Weg!
Alles Liebe und gaaaaanz viel Erfolg wünscht Dir herzlich
Claudia
Hallo @!
Habe mich schon gewundert, dass man bei seiner Tumordicke die Lymphknoten entnommen hat: Ich frage mich, hatte der Arzt einen gezielten Verdacht das da etwas in den LK sein könnte, oder hat er nur aufgrund seines Alters gehandelt (wie Markus schreibt), Da frage ich mich doch gleich: Wird der Eingriff nur gemacht wenn man jung ist? Ist es in meiner Altersgruppe egal was geschieht?
Also für mich wichtig ist, warum hat sein Arzt darauf gedrängt die LK zu entnehmen?
Gruss
Siggi
hallo zusammen
Ich bin auch aus der Schweiz und hier werden Sentinel Node Biopsien in einigen Städten routinemässig schon ab 0.5mm nach Breslow gemacht
Auch ich konnte von dieser zusätzlichen Abklärung profitieren mit 0.7mm/CL II - aber auch wenn der Sentinel Node negativ ist wie bei mir kann das Melanom theoretisch bei CL II schon in die Blutbahn gestreut haben, dies aber nur in eher seltenen fällen.
Eine Sicherheit gibt es also keine für uns die ein Melanom haben aber ich denke die Statistiken stimmen insofern dass der Körper tatsächlich mit einer kleinen Zahl von Krebszellen fertig werden kann wenn man ihn unterstützt mit entsprechender biologischer Abwehr und auch wenn das nicht bewiesen ist so liegt die Vermutung nahe dass gewisse Melanome streuen und andere nicht
lieber Gruss
Peter
markus_ch
13.10.2006, 18:29
Guten Abend allerseits,
ich habe das PET hinter mir und es konnte nichts gefunden werden, was mich natürlich nach den vielen negativen Nachrichten sehr gefreut hat.
Ich werde jetzt mein Gewicht auf die Metastasen-Prophylaxe legen. Hat jemand Tipps, was man als Patient selber beitragen kann ? Z.B. mit der Ernährung ?
Liebe Claudia J.
was meinst du, soll ich nin nach einem negativen PET die Lymphknoten entfernen lassen oder nicht ? Mein Primärtumor war ja sehr klein und ein solcher Eingriff ist wahrscheinlich auch nicht Peanuts. Welche Komplikationen sind möglich ? (Lymphödem etc)
LG,
Markus_CH
perlagonium
13.10.2006, 18:52
Hallo Markus,
ich bin zwar nicht Claudia, aber ich geb jetzt trotzdem meine meinung kund.
Ich hatte vor 3 Monaten Lymphdissektion aufgrund einer Metastase. Ich hab seit dem Probleme, dass Bein schwillt an, je nach Bewegung und Aussentemperatur mal mehr mal weniger. Ich muss auch die tollen Kompressionsstrumpfhosen tragen und bekomm jetzt Lymphdrainage. Und kann seit dem auch nicht mehr arbeiten.
Ich hab jetzt momentan wieder jede Menge vergrößerte Lymphknoten, die entfernt werden müssen. Wieder um die alte Narbe rum. Trotz Dissektion!
Wenn ich nochmal an anderer Stelle eine Dissektion bräuchte würde ich sie ablehnen. Es werden ja nicht alle LK an dieser Stelle entfernt, nur die, die in einer Reihe hängen. Und die Probleme, die ich dadurch habe, wiegen das nicht auf, denn wie man sieht, wachsen sie dann notfalls doch noch. Ich erkenne einfach mittlerweile keinen Sinn mehr darin.
Ich will dich nicht davon überzeugen, dass du darauf verzichten sollst. Das musst du schon allein entscheiden. Ich kann dir nur sagen, wie es mir dabei ergeht.
Es freut mich für dich, dass du einen negativ Befund vom PET bekommen hast. Mir steht das am kommenden Freitag bevor und ich hab reichlich Bammel vor dem Gerät (Platzangst).
Man kann prophylaxisch schon ettliches machen. Ich denke dazu ist Claudia :winke: die beste Ansprechpartnerin. Ich weiss nur nicht, ob sie jetzt gerade die Nerven dazu hat, nach ihrer neuesten schlechten Nachricht. Ich hab unheimlich viele Tipps von ihr bekommen. Du kannst ja auch mal im Threat "Vitamine, Selen etc." nachschaun, da steht auch viel drin oder geh mal auf www.biokrebs.de.
Liebe Grüße Katrin
Claudia Junold
13.10.2006, 20:05
Hallo lieber Markus,
na, das dürften wohl die besten Nachrichten des Tages sein!!! Ich freue mich total für Dich - auch wenn es schon sehr komisch gewesen wäre, wenn tatsächlich etwas gefunden worden wäre.
Was die Lks betrifft, so schließe ich mich Katrins Meinung voll an. Du solltest Deine Docs zum Für und Wider aber nochmal ganz genau löchern.
Ich melde mich per PN noch bei Dir.
Liebe Grüße
Claudia
Huhu liebe Katrin :winke: - vielleicht sind wir dann gleichzeitig in Erlangen? Aber leider Du in der Chriurgie und ich in der Kopfklinik... :) Ich hab heute morgen ein großes Kraftpaket geschnürt bekommen, im Moment reichen meine Nerven noch ein Stück... :)
perlagonium
13.10.2006, 20:45
ReHuHu Claudia!
Sag mal, können wir nicht einfach mal so nen Kaffee trinken? Muss das immer in der Klinik bei Hiobsbotschafen sein???? :pftroest:
Ich bewundere dich und deine Kraft total - das muss ich jetzt mal sagen. Ich an deiner Stelle wär wahrscheinlich kurz vorm Nervenzusammenbruch.
Herzliche Grüße Katrin
Claudia Junold
13.10.2006, 20:57
Klar Katrin, jederzeit! Du bist doch bei uns immer herzlich willkommen und falls es in Erlangen klappen sollte, ist das auch ok! Sonst komm halt einfach mal bei mir vorbei!
Nee Du, da ist nix zu bewundern! Erstens kennst Du ja meinen Junie, der immer für mich da ist und außerdem hab ich meine Sybille und auch noch andere ganz besonders superliebe und tolle Menschen, die mir ein dickes Netz zum Auffangen gebastelt haben. Komischerweise ist es heute gar nicht so schlimm. Gestern hatte ich einen absoluten Tiefpunkt - eigentlich aus ganz banalem Anlaß... Nee, soooo stark bin ich nicht. An Montag hab ich wieder den ersten Termin bei meinem früheren Psychotherapeuten und da bin ich mehr als froh drüber!
Liebe Knuddelgrüße von
Claudia
babs_Tirol
13.10.2006, 21:00
Liebe Gaby,
es freut mich sehr für dich, daß die neue Therapie relativ nebenwirkungsarm für dich ist. Habe Gestern mit meinem Onkologen über Sorafenib gesprochen, er meinte Anfang nächsten Jahres könnte es durchaus möglich sein, dass das Medikament dann zusätzlich zum Nierenzellkarzinom -auch beim Melanom zugelassen wird. Dann würde es keine Probleme machen, es von der Krankenkasse genehmigt zu bekommen, wenn man definitiv von der Lebensverlängerung ausgehen kann.
Ich drücke dir alle 10 Finger im Gebet, daß die Metas nun bei dir elimiert werden.
- Hoffnung ist Motor und Impuls für ein Leben mit Zuversicht und Zukunft. (Peter Hahne)
LG
babs_Tirol
babs_Tirol
13.10.2006, 21:06
Lieber Markus CH,
herzlichen Glückwunsch zum negativen PET.
Das PET soll am aussagekräftigsten sein, daher betrachte es als eine Erfolgsmeldung.
Seit Januar kann ich wegen meinem multiplen LK-Metas nicht mehr zur Lymphdrainage gehen.
Mittlerweile bewege ich mich mit einer Krücke vorwärts, da mein rechter Knöchel sich durch die Eiweißansammlungen des Ödems versteift hat. Ausserdem habe ich kein Gefühl mehr im rechten Fuß.
Jetzt bin ich extrem Gehbehindert. Einziger Vorteil, ich brauche keine KFZ-Steuer mehr zu zahlen und bekomme auch Gratis eine Autobahnvignette.
Mein linker Oberschenkel ist zwischenzeitlich sogar 4 cm dicker -als der rechte Oberschenkel durch die multiplen LK-Metas.
Ich bleibe bei meiner Meinung, ich würde keine Lymphknotendissektion mehr vornehmen lassen.
LG
babs_Tirol
perlagonium
13.10.2006, 21:12
Gut, liebe Claudia, das machen wir mal, wenn wir mit Erlangen fertig sind:lach2: ... oder die mit uns.
Claudia Junold
13.10.2006, 22:11
Gemeinsam sind wir unausstehlich! :D :D :D So schnell kriegen die uns nicht klein, eher umgekehrt :twak:
Wir sehen uns unter besseren Vorzeichen, liebe Katrin!!! :) Bis dann!
Claudia
perlagonium
14.10.2006, 08:03
Claudia... wir sind doch nicht unausstehlich! Zumindest nicht solange das gemacht wird, was wir wollen :lach2:
Bis bald Katrin
Hi Markus,
freut mich, dass die Untersuchung gut verlaufen ist! ;)
Ich habe eine generelle Frage. Da die Nachsorgeuntersuchungen ja augenscheinlich sehr unterschiedlich verlaufen, ist es als Betroffener möglich, auf Untersuchungen zu "bestehen"?
Sicher kann man die einzelnen Krankheitsverläufe nicht miteinander vergleichen. Ich empfinde es aber dennoch als erschreckend, dass man in der Schweiz z.B. mehr Diagnostik einsetzt als hier in Deutschland. Ein Sentinel Node bei meiner Diagnose wurde grundsätzlich ausgeschlossen.
Ich finde es selber blöd, wenn ich mich derartig verunsichern lasse, aber man möchte ja die bestmögliche Behandlung genießen. Wenn ich aber dann lese, dass viele nach einer Lymphknotendissektion große Probleme haben, frage ich mich, wo liegt denn der Nutzen darin?
Liebe Grüße
Claudia aus Köln
P.S.: Vor einigen Tagen haben mein GöGa und ich einen Appell an Frau Ulla Schmidt hinsichtlich der Hautkrebsbehandlung geschickt. Wird zwar nix nutzen, aber wir hatten einfach das Gefühl, etwas tun zu müssen. *hmpf*
markus_ch
14.10.2006, 11:16
Hoi Claudia,
was den Nutzen der Sentinel Node Biopsie (SNB) betrifft, habe ich mich auch gefragt. Wenn ich gewusst hätte, dass nach einem positiven Sentinel umgehend eine Totalausräumung mit zum Teil erheblichen Nebenwirkungen erfolgt, hätte ich die SNB eventuell abgelehnt.
Der einzige "Vorteil", den ich nun habe, ist eine ziemliche Gewissheit, dass ich vermutlich zu den Patienten gehöre, bei denen in den nächsten Jahren ein Rezidiv auftritt. Sicher ist das aber auch nicht, nur die Wahrscheinlichkeit ist stark erhöht.
Ich nutze nun diese Information, um noch verstärkter etwas für mein Immunsystem zu tun. Ausserdem entrümple ich mein Leben und verabschiede mich von Dingen, die mich nur belasten. Und ich akzeptiere den Tod als eine mögliche Option in vielleicht 5,7 oder 10 Jahren und nutze dieses Wissen, um JETZT gute Entscheidungen zu treffen.
Und wie gesagt: Statistiken sind das eine, der einzelne Krankheitsfall das andere. Das Melanom hält sich nicht an Statistiken. Das kann in einem Fall negativ, in einem anderen Fall aber auch positiv sein...
LG,
Markus_CH
Claudia Junold
14.10.2006, 12:36
Liebe Katrin: http://img206.imageshack.us/img206/6618/smiliegenaumb2.gif (http://imageshack.us)http://img224.imageshack.us/img224/6978/smiliegggggrm0.gif (http://imageshack.us)
http://img206.imageshack.us/img206/6138/smiliehaveanniceday1nu5.gif (http://imageshack.us)
Hi Markus,
deine Worte haben mich doch getroffen, wenn ich lese, dass du den Tod als Option akzeptierst. Sicher ist das richtig. Ich für mich kann das so nicht akzeptieren, so weit bin ich (noch?) nicht. Allerdings empfinde ich es als ganz große Stärke, wenn du das schreibst und ich habe sehr großen Respekt davor. Ich habe auch angefangen, mein Leben zu entrümpeln, obwohl ich nie ein Mensch war, der sich selber vergessen hat. Dennoch ist es befreiend und doch schade, dass eine solche Krankheit der Auslöser ist.
Hallo Silviana,
du hast sicherlich Recht, dass die Richtlinien nur Empfehlungen sind. Es sträubt sich nur alles in mir, wenn ich mitkriege, wie unterschiedlich das alles gehandhabt wird. Schließlich gehts hier ja um das Leben.
Danke für eure Antworten.
Liebe Grüße
Claudia aus Köln
perlagonium
14.10.2006, 13:51
Liebe Claudia aus Köln,
was haben wir den alle für andere Möglichekeiten. Ich denke, wir alle müssen den Tod akzeptieren und lernen damit zu leben. Ich selbst halte mich auch nicht an Statistiken fest, aber dennoch ... irgendwann kommt der Sensenmann unweigerlich, früher oder später.
Ich musste mir gezwungenermaßen in den letzten Tagen ein anderes Auto kaufen, weil mir so ein Idiot letzte Woche meinen heißgeliebten Twingo geschrottet hat. Der Autohändler meines Vertrauens ist mir auch mit Neuwagen (auf Pump) kommen - weil wir ja soooo super Konditionen haben. Ich sagte, erstens brauch ich kein Auto das mich überlebt und ich will keinen Berg schulden hinterlassen, wenns soweit ist. Wenn ich doch mein "neues", gebrauchtes Auto überlebe, dann freu ich mich und kauf mir dann halt wieder eins. Das hat für mich nichts mit aufgeben zu tun. Ich schau halt den Tatsachen ins Auge, dass es so kommen KANN. Ich geh für mich lieber vom Schlimmsten aus und freu mich, wenns doch besser kommt, als gedacht. Klar hoffe ich, dass ein Wunder geschieht und DAS Mittel gegen unsere Krankheit gefunden wird. Und das ich das noch erlebe, hoffe ich natürlich am meisten. Außerdem muss ja wohl jeder irgendwann mal gehen, egal ob (krebs-)krank oder gesund. Und da ich nunmal an dem Sch... erkrankt bin, und es lt. Statistik nicht bessonders gut aussieht, was meine Lebenserwartung betrifft, muss ich eben davon ausgehen, dass ich nicht 80 werde. Und wenn doch, dann steigt ne riesen Party :prost:
Wenn ich versuchen würde, mir das alles schön zu reden, dann haut mich jede neue schlechte Diagnose nur wieder aus der Bahn. Lieber akzeptiere ich, dass ich krank bin und setze mich mit meinem Tod auseinander und lebe im hier und heute. Ich verschiebe nichts mehr auf später, denn ich will ja jetzt spaß haben und nicht erst dann, wenns zu spät ist. Und ich finde, es hilft! Ich hab mittlerweile meine alte Form wieder, ich bin durchaus bereit, einem Arzt mal Widerworte zu geben und ich hab durchaus noch Zukunftspläne, auch wenn ich jetzt schon wieder einige Knoten hab.
Liebe Grüße Katrin
Liebe Katrin,
sicher verschließe ich die Augen nicht davor, was diese Krankheit mit sich bringt. Letztendlich vielleicht sogar den Tod. Aber trotzdem möchte ich hoffen. Hoffen, dass ich vielleicht doch mit meinem Mann ein Kind bekommen kann und hoffen, dass ich so alt werde, wie meine Urgroßmutter. Wir tragen doch alle die Hoffnung in uns. Genau wie du möchte ich mich nicht darauf beschränken, wieviel Zeit die Krankheit einem noch lässt. Was du von deinem Autokauf erzählt hast kann ich so gut nachvollziehen! Vielleicht ist es auch blöd von mir so zu reden, es gibt andere Betroffene, die es viel ärger getroffen hat. Aber Angst macht da wohl keinen Unterschied.
Schönreden hilft nix, da gebe ich dir vollkommen recht. Aber man kann sich auf Ereignisse (meinetwegen auch auf den Tod) nicht vorbereiten. Das hat mir der Tod meiner Mutter gezeigt. Es trifft einen immer ganz anders. Daher möchte ich für mich mein Leben weiterhin voller Lebensfreude leben. Es gibt sicher keine allgemeingültigen Regeln, aber ich finde es toll zu lesen, wie ihr damit umgeht. Das hilft mir persönlich sehr.
Danke für deine Antwort.
Liebe Grüße
Claudia aus Köln
Claudia Junold
14.10.2006, 14:45
Liebe Katrin und liebe Claudia,
ich sehe das eigentlich eher so wie Katrin. Die letzten dreieinhalb Jahre war ich mir bei meiner Diagnose immer sehr bewußt, daß das unbeschwerte Leben ein ganz schnelles Ende finde kann. Gerade deshalb habe ich wirklich jede Sekunde genützt und Träume verwirklicht. Ich bin ein Typ Mensch, der schon immer alles sehr intensiv gemacht hat, aber diese letzten Jahren nach meiner Diagnose waren die intensivsten meines Lebens und wunderschön! Daß bei mir die Metastasierung die Lymphbahn völlig übersprungen hat und gleich über die Blutbahn in die Organe gegangen ist, konnte man nicht vorhersehen, ebensowenig diese Progression, die sich jetzt bei den Hirnmetas gezeigt hat. Für mich war das Auftauchen der Organmetas aber der Zeitpunkt, an dem ich "mein Haus bestellt" habe. Bisher hatte ich es bewußt hinausgeschoben z.B. eine Sterbegeld- und Bestattungsversicherung abzuschließen. Das haben wir jetzt nachgeholt. Die Kinder wissen Bescheid, was es z.B. auch über die Lebensversicherungen meines Mannes usw. zu wissen gibt und ich habe das gute Gefühl alles geordnet zu haben. Jetzt kann ich es auch wieder beruhigt zur Seite legen. Ich war noch nie ein Mensch, der den Kopf in den Sand gesteckt hat, vielmehr will ich immer lieber ganz genau wissen, wo ich stehe und wie die Chancen sind. Auch wenn es für mich jetzt statistisch sehr schlecht aussieht, ist das kein Anlaß für mich die Flinte ins Korn zu werfen. Ich habe der Statistik ja schon mal ein Schnippchen geschlagen! Allerdings ging für mich schon immer Lebensqualität vor -quantität. So werde ich jetzt auf jeden Fall versuchen noch einige Dinge zu tun, die ich noch besonders gern erleben möchte, hoffe, daß mir das sowohl von der Zeit als auch vom Befinden her möglich sein wird - und wünsche mir dann, daß ich trotz allem noch seeeeeehr viel mehr Zeit habe. Vor den Metas hatten wir für den 10. Februar 2007 einen 5-Wochentrip nach Australien gebucht. Diese Tickets liegen immer noch hier - wir haben sie noch nicht zurückgegeben und werden das auch erst dann tun, wenn absolut klar sein sollte, daß wir diese Reise nicht mehr antreten können. Ich hab in meinem Leben schon mehr als ein Wunder erlebt, warum sollte es nicht noch eines geben, die Metastasierung hört plötzlich auf und ich darf friedlich vor mich hin leben? Klar, die Chancen stehen nicht sooo gut, aber ich werde mein Leben so teuer wie möglich verkaufen. Sollte dann die Zeit mal kommen, wo es kein Zurück mehr gibt, so habe ich genug Rückhalt in der der Familie und auch bei ganz besonders lieben und engen Freunden, daß ich es akzeptieren werde (müssen). Aber ich hoffe schwer, daß es bis dahin noch ganz viele positive und schöne Erlebnisse und ganz viel Zeit gibt!
Liebe Claudia, bitte mach Dir nicht so einen argen Kopf! Schau, ich steh doch an einer ganz anderen Stelle der Krankheit und zum Glück Du, liebe Katrin, auch immer noch! Aber gerade Du als alleinerziehende Mutter mußt eben auch klar sehen und Vorsorge treffen. Ich finde sowieso, Du bist nicht nur eine sehr attraktive, sondern auch eine sehr realistische Frau, die trotzdem nicht die Hoffnung aufgibt und leben will! So wie wir alle!
Sehr liebe Grüße
Claudia
perlagonium
14.10.2006, 15:34
Liebe Claudia aus Köln,
ich denke nicht, dass du die Augen vor den Tatsachen verschließt. Das wollte ich auch garnicht damit sagen. Ich finde es schön, dass du ein Kind haben möchtest - und ich wünsche es dir auch von ganzem Herzen, denn es gibt wirklich nichts schöneres, als sein eigenes Kind aufwachsen zu sehen.
Ich hab auch nicht vor zu gehen, bevor meine Kleine wirklich groß ist. Nur für den Fall das ich doch zu früh dran bin, schreibe ich jetzt Tagebuch - für sie. Was ich fühle, wie es mir geht und immer wieder, was ich mir wünsche und ab und an auch Ratschläge für sie. Ich hab auch versucht mit meinen Eltern über die Angelegenheit zu reden. Ich hätte es gerne gewollt, dass sie wissen, wo z. B. meine ganzen Unterlagen, Versicherungen, Geb.-Urkunden, etc. sich befinden oder das ich gerne Verbrannt werden würde und dass ich auf keinen Fall möchte, dass unser Pfarrer mich beerdigt etc. Aber sie verschließen sich vor diesem Thema total. Ich bekomm nur gesagt, erstmal seien sie dran und wenn soll ich das mit meiner Tochter ausmachen! Bitte sie ist 9, da geht das ja wohl schlecht. Ich werde also demnächst mal so ein richtig notarielles Testament machen, in dem ich solche Sachen festhalte. Und dann pack ich das alles Zusammen in eine Kiste, die ich dann, wenns soweit ist, meinen Eltern in die Hand drücke. Das ist meine Art mich auf meinen Tod vorzubereiten - egal WANN er kommt, ich möchte einfach, dass meine Wünsche bekannt sind und das dann auch so von statten geht.
Wie gesagt, ich hoffe darauf, meine Tochter groß werden zu sehen, vielleicht heiraten und vielleicht mal meine Enkelkinder auf dem Arm zu haben. Ich habe es auch noch nicht aufgegeben, dass mir vielleicht doch noch der Mann fürs Leben übern Weg läuft und ich mich vielleicht doch noch mal verliebe. Und ich habe auch durchaus vor mir noch weitere Autos zu kaufen. Ich möchte auch noch schöne Reisen machen und mir was von der Welt ansehen. Und meine allergrößter Wunsch an die Zukunft ist ein Mittel gegen unsere schei.. Krankheit.
Ich sehe nunmal realistisch, aber ich bin nicht pessimistisch. Denn, wie heisst es so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt. Und wenn ich keine Hoffnung mehr hätte, würde ich mich aufgeben.
Liebe Claudia aus Bayreuth!
Ich bin mir sehr sicher das du die Australienreise machst!!!! Du schaffst das!
Liebe Grüße Katrin
Hallo
Ich lese jetzt schon lange in diesem Forum. Selber hab ich keinen Krebs(hoff ich). Bin nur durch die Krebserkrankung eines Arbeitskollegen hier her gekommen. Er hatte Lungenkrebs und starb mit 42 Jahren an dieser scheiß Krankheit. Ein Jahr zuvor starb ein Onkel von mir an Leberkrebs. Wollt nur sagen das ihr tolle Menschen seid und euch viel Kraft für eine sehr laaannge Zukunft geben.
@Claudia: Ich bin mir auch sicher das du die Australienreise machst. Ich war schon 2 mal dort. Ist sehr schön dort.:)
Wo in Australien wollt ihr denn hin?
Grüsse
Manfred
Sybilles
14.10.2006, 17:42
Hallo
seit sich bei mir die Diagnose gesetzt hat, habe ich versucht mit meinem ältesten Bruder, der im Falle eines Falles, veranwortlich wäre, über Lebensversicherungen etc. zu reden. Der hat das verweigert und gemeint, ich solle nicht so was reden, es wird schon etc. Nach der Lungenmeta habe ich auch eine Sterbegeldversicherung abgeschlossen und bin gerade dabei meinen Keller, in dem ich u.a. Hunderte von Büchern habe, auszumisten. Immer im Hinblick darauf, dass es sonst "jemand" nach meinem Tod machen muss.
Ich habe meinem Bruder auch eindringlich klar gemacht, dass ich nicht lange an irgendwelchen Geräten hängen will. Er soll dafür sorgen, dass die abgestellt werden. Eine entsprechende Verfügung habe ich auch unterschrieben.
Es soll nicht heißen, dass ich aufgebe oder völlig negativ denke. Für mich ist es einfach eine Beruhigung zu wissen, dass es nach meinem Tod zumindest keine finanziellen Probleme für meine Angehörigen gibt. Es bleibt auch so genug zu tun.
Ich habe für mich akzeptiert, dass ich wohl nicht an Altersschwäche sterben werde,hoffe aber noch auf ein paar gute Jahre.
Mein Bruder ist selber auch an Krebs erkrankt. Er ist aber ein "Frischling" in dieser Beziehung und ist sich der Ernsthaftigkeit seiner Erkrankung wohl nicht bewußt, zumindest zeigt er es nicht. Dabei hat er Familie und meiner Ansicht nach gibt es da einiges, was abzusprechen gilt. Ich kann und will meinen Bruder nicht dazu zwingen sich mit einem evtl. frühen Tod auseinander zu setzen. Auch wenn ich das nicht verstehe.
Aber wie alle hier, ist mein Bruder ein mündiger Bürger und soll für sich entscheiden.
Liebe Claudia, liebe Katrin, liebe Sybille,
vielen Dank für eure Antworten. Ich finde es so toll, wie ihr mit diesem Thema umgeht und wie sehr ihr vorgesorgt habt. Das gleiche habe ich bei meiner Mutter erlebt, die uns nie die Wahrheit darüber gesagt hat, wie schlimm es letztlich um sie stand, die aber "ihre Angelegenheiten" vor ihrem (für mich plötzlichen) Tod geregelt hat. Davor habe ich wirklich Hochachtung. Sicherlich werde ich dies nachtun, wenn es bei mir einmal der Fall sein sollte. Wie Sybille schon schrieb, es ist einfach ein gutes Gefühl, wenn man weiß, dass alles im eigenen Sinne geregelt wird.
Sicher sollte ich mir das Leben mit solchen Gedanken nicht selber schwer machen, aber gegen diese Gedanken kann man sich in unserer Situation schlecht wehren. Ganz im Gegenteil, ich denke, man muss sich einfach solche Gedanken machen. Das gehört ja dazu, wenn man sich der Krankheit bewusst wird. Eine bewusste Auseinandersetzung damit ist sicher der beste Weg, damit umzugehen.
Genau wie du, liebe Claudia, möchte auch ich genau wissen, was mit mir passiert und das Zepter selber in der Hand haben. Es hat mich doch sehr berührt, als du von Australien geschrieben hast. Ich wünsche mir von Herzen für dich, dass du diese Reise genießen wirst, denn irgendwie ist für mich klar, dass du diese Reise machst!
Katrin, dass du Tagebuch für deine Kleine führst, finde ich wunderschön. Das sind unschätzbare Dinge, die du - so oder so - deiner Tochter hinterlässt. Es ist sehr schade, dass die meisten Angehörigen sich vor dem Thema verschließen. Aber es tut eben sehr weh, darüber nachzudenken.
Hi Manfred,
vielen Dank für deine lieben Worte an uns!
Liebe Grüße
Claudia aus Köln
perlagonium
14.10.2006, 18:36
Liebe Claudia aus Köln,
klar hat jeder mal negative Gedanken - gäbs die nicht, gäbs ja auch keine positiven. Das ist doch völlig normal. Ich denke jeder hat mal seinen Durchhänger, wo er am liebsten alles hinschmeissen würde. Mir schwirren auch manchmal die negativen Gedanken durch den Kopf. Ich bin auch der Meinung, dass man in unserer Situtation ein Recht darauf hat, mal negativ zu denken oder mal zu weinen oder Wut zu haben. Nur sollten diese Gedanken nicht überhand nehmen.
Ich rappel mich dann immer wieder auf, weil ich mir sage, dass das Leben für mich zu kurz ist, um trübsal zu blasen. Und wenn das nichts nützt, dann schafft das meine Kleine, dass ich wieder positiv denke. Ich muss sowieso sagen, dass ich in letzter Zeit viele Sachen viel positiver sehe. Egal wie negativ sie sind. Früher hab ich mich wegen jeder Kleinigkeit aufgeregt und jetzt seh ich einfach über solche Dinge hinweg.
Liebe Sybille,
Menschen sind unterschiedlich und gehen demnach auch unterschiedlich mit Problemen um. Wenn dein Bruder alles ignoriert und nicht akzeptiert ist das seine Sache, und sollte dich nicht belasten. Irgendwann wird auch er merken, dass er so nicht weiter kommt. Aber er muss wohl seine eigenen Erfahrungen damit machen. Mach dir mal darüber keine Gedanken. Früher oder später wird er es akzeptieren, da bin ich mir ziemlich sicher.
Lieber Mani,
danke für deine netten Worte.
Liebe Grüße Katrin
Claudia Junold
14.10.2006, 18:54
Liebe Katrin,
die Idee mit dem Tagebuch finde ich auch wunderschön!!!
Du hast echt mal wieder 100%-ig recht! Ich hatte vorgestern einen absoluten Flash! Mir ging es ohne aktuellen Anlaß einfach furchtbar und meine Familie und auch die arme Sybille hat das voll abgekommen. Komischerweise hab ich gestern die Nachricht der beiden neuen Hirnmetas nach einem kurzen Down aber ganz gut weggesteckt. Ich bin jedenfalls sehr froh, daß ich am Montag einen Termin bei meinem früheren Psychologen habe!
Liebe Claudia,
wenn man sich mit seiner Krankheit auseinandersetzt, darf man auch das Thema "Tod" nicht ausklammern. Aber ich denke, Du hast schon den "richtigen" Umgang damit. Klar, daß jeder Angst hat, der diese Diagnose hört und dennoch ist es ein riesiger Unterschied, ob jemand Stage II oder Stage IV ist! Meine statistische Prognose liegt zwischen 4 und 6 Monten - also, auch wenn man es sich im Moment vielleicht nicht so ganz vorstellen kann, daß ich im Februar schlimmstenfalls schon gar nicht mehr lebe, ist die Möglichkeit gegeben. Aber auch falls (hoffentlich!!!) doch, ist die Wahrscheinlichkeit, daß das mit Australien noch klappt auch nicht sehr groß. Selbst wenn ich noch da bin, weiß man nicht, wo sich gerade wieder etwas niedergelassen, bestrahlt, operiert oder sonstwas werden muß. Das sind halt die Fakten... Aber wie gesagt: die Hoffnung geben wir nicht auf, solange auch nur eine kleine Chance besteht.
Hi Manfred,
wir haben geplant nach einigen Tagen in Sydney über Canberra, Melbourne, Adelaide, Flug nach Kangaroo Island und zurück, einige Tage in Roten Zentrum, von Alice Flug nach Perth (dort haben wir Verwandte) und von dort wieder nach Frankfurt. Reisen ist unser Hobby und wir haben uns schon sehr viele Wünsche erfüllt (siehe mein Bild links oben :) ), aber diese Reise wollte ich noch ganz besonders gern machen, weil sie auch 5 Wochen ungestörte gemeinsame Zeit mit meinem Mann bedeuten würde.
Dir alles Gute und bleib gesund!
Liebe Grüße :winke: an alle von
Claudia
Nichts zu danken. Falls ihr nichts dagegen habt werd ich öfter mal vorbeischauen.:)
Sydney und Canberra sind schön. Waren damals auch in Cairns am Greath Barrier Riffe.Hab auch Verwandte dort in der Nähe von Sydney. Leider ist mein Onkel dort vor 2 Jahren an Krebs gestorben :(. Er hat mich damals auch über das melanom aufgeklärt und was es für eine furchtbare Krankheit ist. Drück dir Daumen das es doch noch klappt und du hinfliegen kannst :)
War auch schon viel unterwegs. Australien, Tunesien, Ägypten, Italien, Frankreich. Aber Indien hab ich nochnicht geschafft :D Hoffe das klappt auch mal. :)
Sybilles
14.10.2006, 19:39
Hallo Ihrs
Du hast recht Katrin, es sollte mich nicht belasten, tut es aber dennoch. Die Tochter meines Bruders ist mein Patenkind -und Kindersatz. Allein schon deswegen mache ich mir viele Gedanken. Aber wie Ihr sagt, entscheiden wie ein Bruder damit umgeht, muss er selber.
Claudia, Du weißt ja, ich habe ein breites (seufz) Kreuz, da paßt viel drauf. Du darfst immer und jederzeit bei mir anrufen.
Ein schönes Wochenende für Euch alle.
Hallo Leute! :winke:
wie ihr ja wisst habe ich am Mittwoch meine Chemo bekommen und ich habe ja dann geschrieben, dass es mir super geht und ich darf euch mitteilen, dass es mir immer noch sehr gut geht. Mein Gesicht ist zwar immer noch leicht gerötet und die Kopfhaut tut etwas weh, aber sonst geht es mir sehr gut und ich kann alles unternehmen was ich will. Hoffentlich hilft die Therapie auch so, wie sie angekündigt wird. In 4-5 Wochen wissen wir mehr!!!
Also ich muss zugeben, dass ich bezüglich des Sterbens noch nichts geregelt habe, ich hoffe auch, dass ich noch sehr viel Zeit dazu habe.(Muss aber auch dazu sagen, dass ich das wichtigst bezüglich Sterben schon immer gereglt gehabt habe, wie Testament, Lebenversicherung usw.)
Mein Motto ist: Die Hoffnung und den Kampf nie aufgeben, aber auch niemals die Realität vergessen. Soweit geht es mir sehr gut und ich habe noch keinerlei körperlichen Einschränkungen. Für die Zukunft haben wir noch sehr viel Pläne und für das nächste Jahr steht erst einmal die kirchliche Trauung mit großem Fest auf dem Plan, sowie ein Haus nach unseren Wünschen zu bauen. Und mit viel Glück (besser gesagt mit sehr viel Glück) dürfen wir vielleicht unseren Kinderwunsch auch noch erfüllen. Die begleitende Therapie bezüglich Kinder beim Frauenarzt habe ich noch nicht abgebrochen und meine Ärzte sagen auch, dass ich sie weiterführen soll, denn die Hoffnung sollte man nie aufgeben und kleine Wunder gibt es immer wieder.
Zur Info: Ich bekomme jeden Monat eine Art Hormonspritze, die mich in den künstlichen Wechsel versetzt, sodaß keine Eier produziert werden, damit die Eierstöcke von der Chemo geschützt werden. Sollte ich dann irgendwann keine Medikamente einnehmen müssen, ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass mein Körper wieder normal funktioniert und ich Kinder bekommen kann.
Wenn ich so weiter mache, wisst ihr bald mehr von mir als ich selber!:smiley1:
Wünsche allen einen schönen Sonntag und gibt nie auf, Wünsche zu haben und natürlich auch zu erfüllen!!!!!!!!
Viele liebe Grüße :1luvu:
Gaby
Claudia Junold
15.10.2006, 13:03
Hallo liebe Gaby :winke:,
es freut mich total, daß es Dir nach wie vor gut geht! Vielleicht bist Du eine der wenigen, die tatsächlich kaum Nebenwirkungen haben. Ich wünsch Dir von Herzen, daß es so bleibt und die Chemo anschlägt. Ich denke, daß dieser Therapieansatz im Moment das Wirksamste bei inoperablen Metas sein dürfte. Eine Bitte: würdest Du Deine Erfahrungen mit dieser Chemo evtl. unter "rund um die Chemotherapie" http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=13410 schreiben? Es werden vermutlich noch mehr Betroffene diese Therapie machen müssen und es wäre klasse, wenn sie dann auch auf Deine Erfahrungen Zugriff hätten.
Ich wünsche Dir so sehr, daß Du ganz ganz viele Träume verwirklichen kannst!
Herzlichst
Claudia
eisemann
15.10.2006, 13:12
Hallo Goofy,
das mit dem geröteten Gesicht und der Waerme im Gesicht kommt vom Kortison das mit der Chemo verabreicht wird. Das ist dafuer, das die Venen durch die starken Medikamente ein bischen geschuetzt werden.
Gruß eisemann
Hallo Eisemann!
Danke für die Info. Hatte zwar beim letzten Mal auch schon einen roten Kopf, aber nur einen Tag und außerdem konnte ich einen Tag lang nicht an die Sonne gehen. Ich bin eher davon ausgegangen, das diese Nebenwirkung von der Chemo kommt. Man lernt nie aus! Danke!!!!!
Hallo Claudia!
Werde im Forum gerne meine Erfahrung über diese Chemo schreiben.
Du machst deine Aufgabe echt super!!!! Du hast eine Fähigkeit Menschen aufzumuntern, dass ist wirklich unglaublich. Und dein Wunsch, die Reise nach Australien wird bestimmt erfüllt, denn deine Stärke und Kraft werden es dir ermöglichen.
Wünsche dir von ganzen Herzen noch einen schönen Abend!
Wünsche allen noch eine gute Nacht!!!
Viele liebe Grüße :1luvu:
Gaby
AnnieLair
15.10.2006, 20:50
Hallo,
nachdem ich vor einiger Zeit hier gelesen habe, dass es die Möglichkeit gibt einen Schwerbehindertenausweis für das Hautkrebs zu bekommen habe ich einen Antrag beim Versorgungsamt gestellt. Zunächst hatte ich mich erst einmal gewundert, dass ich innerhalb von einer Woche nach Absendung des Antrages ein Bescheid gekommen habe. Was mich noch mehr gewundert hat ist die Entscheidung des Grades. Und zwar habe ich 80 % anerkannt bekommen. Finde ich ehrlich gesagt ziemlich viel... wie waren eure Erfahrungen gewesen ?
LIebe Grüße
AnnieLair
Hallo Annie,
du kannst das in der Tabelle über den Grad der Behinderung nachsehen. Leider ist die Datei zu groß fürs Forum, wenn du mir per PN deine Email-Adresse mitteilst, maile ich dir die Tabelle zu und du kannst das in Ruhe nachlesen.
Leider lässt sich mein Versorgungsamt mehr Zeit und hat auch Unterlagen nachgefordert (ist wohl üblich, dass die behandelnden Ärzte angeschrieben werden). Daher wundere ich mich - genau wie du - dass das bei dir so schnell ging. Hast du irgendwelche Unterlagen mitgeschickt? Wie lautete nochmal dein Befund? Es wäre übrigens toll, wenn du den Befund in dein Profil stellen würdest (unter Biografie), so muss man nicht ständig nachfragen. ;-)
Beste Grüße
Claudia aus Köln
AnnieLair
15.10.2006, 21:06
Hallo Claudia,
ich hatte dem Antrag sämtliche Befunde in Kopie beigelegt. Und hatte am letzten Montag den Brief zum Versorgungsamt geschickt und am Samstag hatte ich den Antwortbrief in meinem Briefkasten. Wundert mich echt, dass es so schnell ging. Hatte locker mit 3 oder 4 Wochen gerechnet.
Mein Befund war Melanom Clark IV mit 1,9 mm ohne Metastasen.
Es wäre super lieb von dir, wenn du mir die Liste per Mail zukommen lassen könntest. Meine Adresse ist: Stelmecke@web.de
LIebeGrüße
Claudia Junold
15.10.2006, 21:20
Ach Gott, liebe Gaby, da werd ich ja glatt ganz verlegen... :rotenase: Dankeschön, das ist aber sehr lieb von Dir! :knuddel:
Auch Deine guten Wünsche bezüglich Australien. Ich werde jedenfalls mein Bestes tun! :)
Dir auch eine gute Nacht, schlaf gut!
Viele liebe Grüße :winke: von
Claudia
Roswitha
15.10.2006, 21:29
Hallo Claudia(Spinxe),
zur Info, mein Antrag wurde in der Klinik durch die dortige Führsorge gestellt, das war 12/2003. Bei einer Nachfrage beim Versorgungsamt im Juli 2004 wurde mir mitgeteilt, dass die Zuarbeiten von meinem Orthopäden noch fehlen und sie ihm jetzt eine Mahnung schicken. Die Ausstellung meines Ausweises war dann 09/2004 rückwirkend ab 12/2003. Gültig bis 09/2009. Wollte damit mitteilen, dass es auch länger dauern kann. Vorige Woche habe ich all meine Befunde ab 2004 kopiert und mit einem Änderungsantrag ans Amt geschickt. Jemand hatte mal im Forum geschrieben, dass er nach Metastasenbildung mit 100% eingestuft wurde, man sollte deshalb jede Änderung mitteilen. Mal sehen wie lange es diesmal dauert.
Viele liebe Grüße Roswitha
@ Annie:
Habe dir grad eine Mail geschickt. ;) Ich find es ja klasse, dass das bei dir so schnell ging, bei deiner Diagnose ist der GdB von 80 gerechtfertigt. Die Bearbeitung, laut Internetseite meines Versorgungsamtes in Köln, kann von 2 Wochen bis 2 Monate variieren. Daher mache ich mich - trotz eindeutiger Befunde - auf eine längere Wartezeit gefasst. :gaehn:
@ Roswitha:
Das finde ich ja hammerhart, wie lange das bei dir gedauert hat! Die Vertreterin der Schwerbehindertenvertretung bei meinem Arbeitgeber hat mich darauf hingewiesen, dass das in Köln locker schon mal bis zu 2 Monate dauern kann. Selbst das finde ich schon sehr lange (und ich arbeite ja selber im öffentlichen Dienst). Ich denke, wenn die Befunde eindeutig sind, könnte das ruhig mal schneller gehen. Aber gut, wenn sich dann die angeschriebenen Ärzte so viel Zeit lassen, kann man sich über eine derartig lange Bearbeitungszeit auch nicht mehr wundern. :eek:
Ich wünsche euch einen schönen Abend!
Liebe Grüße
Claudia aus Köln
Claudia Junold
16.10.2006, 14:57
Endlich mal wieder gute Nachrichten!!!!
Hallo Ihr Lieben!
Viele von Euch "Alten" kennen ja sicher unsere Betty auf FfM noch. Gestern hab ich mal wieder mit ihr telefoniert und ich kann Euch sagen, daß sie putzmunter und seit ihren letzten Organmetas vor sage und schreibe SECHS Jahren metafrei ist. Sie hatte erst Nachsorge und es ist alles ok!!!!
Herzlichen Glückwunsch, liebe Betty!!!!!!
Für alle, die Betty (noch) nicht kennen, will ich ihre Geschichte in Stichpunkten kurz niederschreiben (bitte berichtige mich, liebe Betty, wenn nich was Falsches schreiben sollte. Ich weiß, daß Du ab und zu bei uns vorbeiguckst :):
12/93 MM Augenbraue rechts
5/95 OP Lk-Meta Parotis rechts
7/99 OP epidermale Meta an der Thoraxwand links
1/00 OP Meta rechter Lungenunterlappen
12/00 starke Anämie, 1 Dünndarmmeta und ausgehend vom Dünndarm kindskopfgroßer Konglomeratstumor, der sich auf den Dickdarm gelegt hat, OP.
SEITDEM IST BETTY TUMORFREI!!!!
Was Betty alles gemacht hat, bzw. was nicht, könnt ihr in ihren Beiträgen ab dem 1.6.2004 hier in diesem Threat nachlesen.
Ich bin echt heilfroh, auch mal eine supergute Nachricht zu haben, die uns allen, gerade uns Stage IV-Leuten, Mut machen kann und soll!
Viele liebe Grüße von
Claudia
Zum SChwerbehindertenausweiß muß ich leider auch schreiben das ich 10 Monate warten musste
Hier in München dauert die Bearbeitungszeit 3 Monate (lt. Internet) bei mir hat es so lange gedauert weil das Krankenhaus meine Befunde falsch ausgestellt hatte. Das Melanom war am Rücken, lt. dem Krankenhaus war der Nachschnitt am Oberschenkel ?!?!?!
Das OP-Datum des Nachschnittes variierte in jedem Bericht. Zwischen dem 5.12 und dem 9.12. hatte ich jedes Datum :D
Noch dazu war die Dicke des Melanoms unterschiedlich !!!!!!!!!!!!
Beim ersten Bericht 0,65 beim zweiten Bericht 0,73 !!!!!!
Keine Ahnung was da im Krankenhaus schief gelaufen ist, aber es war scheinbar ziemlich viel !!!!
Aus diesen Gründen haben die beim Versorgungsamt natürlich ihre Schwierigkeiten gehabt !!
Und ich bin mir bis heute noch nicht ganz sicher ob mein Befund nun 0,65 oder 0,73 war ??
Schönen guten Abend,
es tut immer gut zu lesen, wenn andere Mitglieder hier metafrei sind und das über eine so lange Zeit. Auch wenn man kein Stage IV-Patient ist, schöpft man daraus immer sehr viel Zuversicht. :)
Naja, was die Sache mit dem Schwerbehindertenausweis angeht, so hoffe ich, dass die Kölner hier (wie sonst auch :rotenase: ) auf Zack sind und sich nicht so viel Zeit lassen. Aber beeinflussen kann man es nicht. Ich warte jetzt erstmal.
Ich finde es aber doch ein starkes Stück, wenn ein Krankenhaus dann Probleme hat, den richtigen Befund zu übermitteln. Manchmal kann man echt nur mit dem Kopf schütteln. :twak:
Beste Grüße
Claudia
Ja allerdings.
ich bin immer noch unsicher was jetzt wirklich Sache war.
Als man mich damals im Krankenhaus zum Ultraschall geschickt hat, habe ich unterwegs mal die Akte angeschaut und festgestellt das es die Akte von einer anderen Dame war :mad:
natürlich habe ich die Verwechslung gleich aufgeklärt, aber als ich dann gelesen habe das mein Nachschnitt am Oberschenkel gewesen sein soll, habe ich Panik bekommen..
Was ist wenn es der falsche Nachschnitt war den die kontrolliert haben ???
Inzwischen sehe ich das ganze etwas lockerer, ich denke mir das ich das sowieso nicht mehr aufklären kann.
Man kann nur hoffen das alles mit rechten Dingen zuging !!
Sybilles
17.10.2006, 13:21
Liebe Claudia
die Nachricht von Betty ist ja wirklich super. Grüße sie ganz lieb von mir, wenn Du wieder Kontakt zu ihr hast. So eine gute Nachricht gibt einem doch wieder Auftrieb.
Hallo Ihr Lieben,
ich freu mich heute und bin Euch sehr dankbar, daß Ihr mir den Tip mit dem Behindertenausweis gegeben habt. Ich hab ihn heute bekommen, es stimmt (50%). Bin aus Österreich. Habe im Juni meinen Antrag gestellt, ich August bekam ich einen Termin beim Amtsarzt und heute habe ich ihn bekommen.
Ich mein, jubeln tu ich nicht, es wär mir schon lieber, wenn ich keinen bräuchte, aber die Steuer ist jetzt ein bißchen besser und auch der Kündigungsschutz.
Ich drück Euch alle ganz fest und denke an Euch
Hedi2
Anuschka
18.10.2006, 07:56
Hallo Ihr Lieben,
ich habe gestern etwas erlebt, dass mir wieder einmal gezeigt hat wie sorglos manche Ärzte mit der Gesundheit von Patienten umgehen. Es hat mich die ganze Nacht beschäftigt und ich denke ich werde es mal los. Meine Mutter ist schwer sehbehindert (sieht ca. noch 10%) und muss alle 12 Wochen zum Augenarzt. Da sich Ihr Sehvermögen in den letzten 3 Monaten stark verschlechert hat, und der Augenarzt ihr eine neue Brille verweigert hat (Begründung sein Budget sei erreicht), habe ich sie gebeten doch einmal mit mir zu meiner Augenärztin zu gehen. Gestern hatten wir Termin, die Ärztin hat sich superviel Zeit genommen und nach 2 Stunden Untersuchungen hat sie mich mit dem Einverständnis meiner Mutter ins Sprechzimmer gebeten. Sie hat bei der Untersuchung festgestellt , das auf der Netzhaut ein sehr großes Muttermal mit Pigmentveränderung sitzt (ein zweiter Augenarzt in der Praxis schaute es sich auch noch an) und ihr mitgeteilt, dass sie sofort nach Heidelberg zum Melanom Spezialist in die Klinik soll. Sie fragte meine Mutter noch ob sie etwas von diesem Muttermal wusste und warum Ihr Augenarzt nichts unternommen hat (Ultraschall, Gewebeentnahme usw.) Meine Mutter wusste überhaupt nichts davon. Dann hat die Augenärztin den Augenarzt in unserem Beisein angerufen und ihn gefragt wie lange meine Mutter dieses Mal schon hätte, und er teilte ihr wortwörtlich mit: Schon lange aber er hat alles im Griff.Meiner Augenärztin ist schier der Hörer aus der Hand gefallen und sie war absolut sprachlos. Sie hat umgehend noch für den Professor in Heidelberg einen Brief geschriben und meine Mutter wird dort jetzt untersucht werden.
Dieser Tag hat mir wieder gezeigt wie wichtig es ist wenn wir alle nachbohren und über alles was das Melanom betrifft vor den Untersuchungen gut informiert sind. Da ist das Forum hier wirklich so wichtig und durch die vielen tollen Leute hier eine riesengroße Hilfe.
Anuschka
Sascha K.
18.10.2006, 09:11
Morgen,
erstmal alles Gute für die Mutter... Das ist wirklich der absolute Gipfel der Geschichte, das darf nicht sein sowas absolut nicht.
Kann man diesen Arzt nicht anzeigen oder sowas ?
Das ist für mich wiederrum die Bestätigung einfach mal zum 2. oder gar zu einem 3. Arzt zu gehn wenn ich nen ungutes Gefühl habe !!!
Heute Abend ist übrigens in der ARD eine Sendung nach dem Motto : Wieviel ist ein Menschenleben wert, glaube da wird auch der Unterschied zwischen Kassen- und Privatpatient.
Lieben Gruß
Sascha
Von mir auch alles Gute für deine Mutter
Find ich wirklich erschreckend wie manche Ärzte mit dem Leben ihrer Patienten umgehen
Cornelia O
18.10.2006, 11:09
Liebe Anuschka,
ich bin fassungslos!!! Das macht mich so wütend, wenn ich so etwas lese.:mad: Man müsste diese Ärzte wirklich mal anzeigen.
Ich wünsche deiner Mutter viel Glück. Vielleicht ist es ja noch kein Melanom...
Dir gratuliere ich zu deiner Augenärztin. Da hast du einen sehr guten Griff getan!
Alles Gute für euch
Cornelia
Sybilles
18.10.2006, 14:10
Liebe Anuschka
das ist ja wirklich der Hammer. Da läßt sich doch bestimmt rechtlich etwas machen.
Alles Gute für Euch.
Hier ein Link, der vielleicht hilft
http://www.aerztepfusch-linkliste.de/
Anuschka
18.10.2006, 14:54
Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter wird gleich am Freitag in Heidelberg untersucht. Dort wird dann entschieden wie man am Besten verfährt, da man ja bei ihr durch die vielen Augenkrankheiten sehr vorsichtig sein muss. Das mit dem Rechtlichen habe ich mir auch durch den Kopg gehen lassen. Aber ich denke es ist sehr zermürbend und da ich ja selbst vom Melanom betroffen bin, glaube ich nicht das ich die Energie für so etwas aufbringe. Ich hoffe jetzt wirklich das es kein Melanom ist und wenn es doch eins sein sollte werde ich wohl ganz viel positive Energie brauchen um meine Mutter zu unterstützen. Sie ist total durch den Wind seid gestern. Mein Stiefvater ist zum Glück wie immer der ruhende Pol bei ihr und das finde ich wichtig. Aber es hat mir gezeigt wie wichtig es ist lieber noch eine Zweitmeinung von einem Arzt einzuholen.
Herzlichen Dank für Eure Anteilnahme.
Liebe Claudia,
habe gerade bei Hirnmetas deinen Bericht gelesen. Ich drücke dir ganz feste die Daumen das du Sie alle los wirst. Hat dich dein Bauchgefühl wegen der Hautmeta leider nicht getäuscht. Fühl dich gedrückt.
P.S. Finde es klasse das du die Moderation übernommen hast.
Liebe Grüße
Anuschka
Claudia Junold
18.10.2006, 15:05
Hallo liebe Anuschka!
Vielen vielen Dank - auch wegen der Moderation :)
Boaaaahhhh, da wird mir ja ganz anders!!! Du weißt ja, daß ich auch hochgradig sehbehindert bin und wenn ich sowas höre, platzt mir echt der Kragen!!!!
Ich hab es heute wieder am eigenen Leib erlebt: wenn man nicht selbst gut Bescheid weiß, ist man aufgeschmissen, verraten und verkauft! Ich schließe mich Dir vollkommen an!!!
Für Deine Mutter von ganzem Herzen alles Gute!!!
Herzlichst
Claudia
perlagonium
18.10.2006, 18:44
Liebe Anuschka,
dass ist ja wirklich der Oberhammer, was dieser Arzt (man möchte ihn schon fast nicht mehr so nennen) mit deiner Mutter abgezogen hat. Nur gut, dass sich das doch noch rausgestellt hat.
Alles Gute für euch!
Liebe Grüße Katrin
Hallo Zusammen,
seit gut 2 Wochen bin ich stiller Mitleser hier, schaue tagtäglich vorbei und habe mich nun auch angemeldet um ein paar Tips oder Ratschläge zu bekommen. Den Link habe ich von einer guten Bekannten aus dem Alopezie Forum bekommen.
Kurz zu mir: Männlich, 30 Jahre, normal gebaut, dunkel blonde Haare, blaugraue Augen, Hauttyp wohl Kategorie 3 (werde im Sommer oder Solarium schön braun)
Vorgeschichte:
Da wir in der Familie vorbelastet sind (Oma starb an Darmkrebs, Mutter bereits mehrmals operiert) war ich vor ca. 10 Jahren das erste mal beim Hautarzt und habe mir 2 Leberflecke rausoperieren lassen. Damals war aber alles ok und das Thema kam leicht in Vergessenheit.
Anfang September war ich dann bei einer Routineuntersuchung und hab mich auch gleich mal am ganzen Körper untersuchen lassen und siehe da, der Hautarzt wollte am Rücken ein Fleck entfernen (Rücken oberer Bereich, mittig nähe Wirbelsäule).
Der Befund war nicht so erfreulich:
Zusammenfassend entsprechen die makroskopischen und mikroskopischen Befunde einer abnormen epidermocorialen Melanozytenhyperplasie.
Die Veränderungen gehen zumindest teilweise über eine dysplastischen Compoundnaevus hinaus, so dass der Prozeß am ehesten einzuordnen ist in den Rahmen eines naevoiden und partiell regressive veränderten malignen Melanoms, Typ SSM, Tumordicke 0,6mm, Level IV.
Anschließend wurde sofort 2cm Sicherheitsabstand und nachgeschnietten. Der 2. Befund war dann in Ordnung. Ihr könnt euch sicher vorstellen, dass ich da ziemlich geschockt war und mittlerweile auf das Thema Krebs sehr sensibel reagiere.
Heute früh war ich dann beim Fädenziehen. Die Stelle ist etwas unangenehm, da sie quasi mittig zwischen den Schulterblättern liegt und man da auch nicht viel ruhig halten kann.
Was sagt ihr zu meinem Befund? Der Arzt sieht das positiv und meinte wegen der Größe besteht kein Grund zur Sorge... 95% ist es damit getan... Wär ja wirklich schön, nur das Level macht mir etwas Sorgen... Level IV scheint ja schon sehr viel zu sein, oder? Nächste Woche habe ich dann noch mal einen Termin, da wollen wir über das weitere Vorgehen sprechen. Habe heute auch eine Überweisung zur Radiologie bekommen (Oberbauch Sono)
Soll ich noch etwas beachten oder bei meinem Termin nächste Woche ansprechen?
Einen Antrag beim Versorgungsamt für einen Schwerbehinterten Ausweis habe ich mir auch schon geben lassen.
Claudia Junold
19.10.2006, 11:12
Hallo! Ich denke mal, Du heißt Marc?
Togal, jedenfalls ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum! Schade,daß Du Dich auch mit diesem Mist herumschlagen mußt, aber wie Dein Arzt schon sagte: Du hast gut Chancen, daß bei Dir nichts nachkommt. Allerdings fällt mir bei einem relativ dünnen MM auch der CL auf und ich frage mich, ob man da nicht nochmal nachhaken sollte. 0,6mm am Rücken und dann CL IV? Ich will nicht sagen, daß das unmöglich ist, aber ungewöhnlich auf jeden Fall. Soooo dünn ist die Haut am Rücken ja in der Regel eher nicht.
Wenn Du wegen der statistischen Prognose nachsehen willst, dann kannst Du das unter
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=2921 .
Was mir natürlich sofort auffällt, ist daß Du offenbar Solariumbesucher bist/warst. Das solltest Du Dir künftig gut überlegen.... Wenn Du willst, kannst Du mal hier reingucken: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=15263&highlight=solarium Auch gibt es hier im Forum jede Menge Beiträge dazu - auch zum Umgang mit der "richtigen" Sonne.
Es kann nie schaden, wenn Du etwas für Dein Immunsystem tun wolltest. In den alten Beiträgen unter
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=11045&highlight=Stre%DF findest Du Infos dazu.
Wenn Du irgendwelche Fragen hast die wir Dir beantworten können, dann immer raus damit.
Alles Gute für Dich!
Claudia
Hallo Claudia...
also ich heiße Marcus... aber das macht nix :)
Vielen Dank für Deine Antwort... ich habe schon viele Beiträge von dir gelesen.
Ja laut Statistik schaut es bei mir gut aus... aber ich bin selbst Mathematiker und weiß, wieviel ich auf fremde Statistiken geben würde...
Die Größe an sich ist ja nicht weiter tragisch... wenn nur nicht das hohe Level wäre... keine ahnung woher das kommt und was das genau zu bedeuten hat bzw. für Auswirkungen.
Was genau sagt denn Level IV aus? Das es sehr akkresiv war? Das es schon weit vorgedrungen war`? Ja die Haut am Rücken ist schon etwas dicker... beim nachschneiden ist der Arzt auch gut in die Tiefe gegangen.
Hab ehrlich gesagt etwas Angst vor dem Oberbauch Sono... Was genau wird denn da geschaut bzw. untersucht??
Hab heute auch erfahren, dass ein guter Kollege an Hautkrebs verstorben ist... nicht viel älter als ich... genaues weiß ich nicht, Anfang des Jahres festgestellt und dann keine 7 Monate mehr gedauert :(
Ja wir gehen schon regelmäßig ins Solarium... 1-2 mal alle 14 Tage... hab das erst mal gecancelt und warte ab... fällt halt schwer, darauf zu verzichten... da mir das immer gut getan hat... sei es für das Selbsbewußtsein... außerdem habe ich im Gesicht / Hals empfindliche Haut, die nach dem rasieren immer ziemlich bescheiden ausschaut... mit leichter Solariumsbräune ist das immer gut erträglich.
Hallo Silvia,
vielen Dank für Deine Antwort... sie muntert mich zumindest auf, da ich mir nicht allzu viele Sorgen machen soll...
Wie gesagt, alles weitere kläre ich nächste Woche Do ab, dann habe ich wieder einen Termin.
Könnte ich theoretisch bei meinem Oberbauch Sono auch die Lymphknoten unter den Axeln mit untersuchen lassen? Wenn ja, dann bräuchte ich das ja nur einmal machen.
Du schreibst, je größer das Level, desto tiefer ist der Tumor vorgedrungen... Eine Metastierung stellt man wie fest? Ist das eine Blutuntersuchung oder würde sowas bei dem Sono auffallen?
Ulzeration war blutend, oder? Das hatte ich wohl nicht, zumindest stand nix im Befund oder wurde das nicht automatisch untersucht?
Viele Fragen :(
Liebe Grüße aus Köln
Marcus
Claudia Junold
19.10.2006, 14:14
Ok, dann: hallo Marcus! :winke:
Du hattest keinen Namen unter Deinen Beitrag gesetzt und das mit Marc :) war reine Spekulation wegen Deines Nicks.
Tja, das mit den Statistiken sehe ich gaaaaanz genauso wie Du... Ich geb da auch nicht wirklich viel drauf. Andererseits liegt es auf der Hand: je dünner das MM, desto besser die Chancen. Als Faustregel sind Statistiken schon zu sehen, aber man weiß auch bei der besten und genauesten Statistik nie auf welcher Seite man steht...
Der CL leitet sich aus der Eindringtiefe in die Haut ab. Die Eindringtiefe nach Breslow wird in mm angegeben, der CL bezeichnet die Hautschicht, in die der Tumor vorgedrungen war:
I - Melanoma in situ, Befall der Epidermis, keine Invasion
II - Eindringtiefe in das Stratum papillare
III - Eindringen bis zur Grenze zw. Stratum papillare/reticulare
IV - Eindringen in das stratum reticulare
V - Eindringen in das subkutane Fettgewebe
Wenn Du Dir einen Querschnitt der Haut ansiehst, wirst Du sehen, daß der Tumor erst ab einer gewissen Eindringtiefe, bzw. Hautschicht Zugang zum Lymph-, bzw. Blutsystem hat. Daraus wiederum leitet sich die Prognose ab. Da z.B. ein MM in situ keinen Zugang zu Lymph- oder gar Blutsystem hat, ist die Gefahr, daß es metastasiert wohl (fast) gleich null - wie sollten sich Krebszellen so verteilen können?
Du könntest Deinen Doc nochmal drauf ansprechen, ob eine nochmalige Überprüfung des CL sinnvoll wäre. Evtl. wäre auch überhaupt eine Zweitbefundung möglich. Das ist aber nicht immer ganz einfach - aber einen Versuch allemal wert!
Nein, über die Aggressivität sagt der CL nichts aus. Da wäre eher der Mitoseindex und/oder die Proliferationsrate ein Hinweis drauf.
Jeder MM-Patient sollte nach seiner Diagnose ein komplettes Staging bekommen. Das sollte aus Blutentnahme, Haut- und Tastkontrolle, Sono aller (!)Lk-Stationen, Oberbauchsono (Leber, Milz, Nieren, Galle, Bauchspeicheldrüse usw.) und Röntgenthorax bestehen. Es geht einfach drum auszuschließen, daß Dein Miniteil schon irgendein Unheil angerichtet hat. Das ist zwar sehr unwahrscheinlich, aber Vorsicht ist immer besser. Außerdem ist es immer gut für den Fall der Fälle Vergleichsaufnahmen zu haben.
Ja klar hast Du Angst - die wird Dich sicher auch noch eine Zeit begleiten... :( Aber das wird mit jeder Nachsorge, die negativ (d.h. ohne Befund) auffällt, besser.
Leider gibt es gerade beim MM nichts, das es nicht gibt, aber glaub mir, daß es Dich vergleichsweise wirklich eher weniger erwischt hat und Du nach menschlichem Ermessen wirklich gute Chancen hast weiterhin ungeschoren davonzukommen. Dazu gehört aber auch eine gute Portion Vorsicht von Deiner Seite. Was glaubst Du, wie schwer es mir am Anfang gefallen ist auf Sonne und auch Solarium zu verzichten?! Ich habe immer noch meine eigene Sonnenbank im Keller stehen - sie aber seit meiner Diagnose nicht mehr benützt... Ich hab bis zu meiner Diagnose gemodelt und es ist mir verdammt schwer gefallen, weiß wie eine Made durch die Gegend zu traben. Zum Glück gibt es aber Selbstbräuner... :) Schlußendlich mußt Du für Dich selbst das Risiko abwägen. Die Empfehlungen gehen ja auch dahin, daß man "echte", direkte Sonne besser meidet. Die Wahrscheinlichkeit ein Zweit-MM zu entwickeln liegt bei ca. 10%. Das Problem ist aber, daß ein MM nicht zwingend AUF der Haut, sondern ganz genauso auch in Deinem Körper wachsen kann. D.h. auf der Darmwand, der Netzhaut des Auges, auf Schleimhäuten im Körperinneren usw.. Es da rechtzeitig zu erkennen, ist nicht so einfach. Da können die Hautkontrollen so engmaschig sein, wie sie wollen. Und wenn man die Gefahr der Bildung eines Zweit-MMs durch Verzicht auf UV-Strahlung verringern kann, gibt es - zumindest für mich - nicht so sehr viel zu überlegen. Klar, es gibt 1000 Gründe,warum man braun sein möchte, keine Frage. Aber gibt es einen vernünftigen Grund, damit die Gefahr auf ein Zweit-MM zu erhöhen? --- Das muß halt jeder für sich selbst beantworten.
Viele liebe Grüße
Claudia
markus_ch
19.10.2006, 18:31
Hallo Marcus,
ich habe einen ungefähr gleichen Befund wie Du, was den Primärtumor anbelangt (siehe mein Profil ). Mir wurde ein komplettes Staging gemacht mit Sentinel Node Biopsie. Leider hat man da in einem von drei Lymphknoten einzelne Krebszellen gefunden, was auf eine Progression der Krankheit hindeutet.
Wie Claudia sagt, sind Statistiken halt nur Richtwerte, von denen der Einzelfall weit abweichen kann. Das hat mir gestern auch der Arzt in der Klinik bestätigt. Die grosse Streubreite kann aber - insbesondere für Patienten in fortgeschrittenen Krankheitsstadien - berechtigterweise viel Hoffnung machen. So gehört das Melanom z.B. zu den Krebsarten mit relativ "zahlreichen" Spontanheilungen. Durchschnittlich tritt eine Spontanheilung nur bei 1 von 100'000 Krebskranken ein, beim Melanom ist das Verhältnis 1:400 ! Das mag zwar immer noch nach wenig anmuten, man bedenke aber, dass damit komplette Heilungen gemeint sind. Von den langsamen Verläufen mit vielen Jahren ohne Symptomatik seit der Erstdiagnose oder scheinbarem plötzlichem Stillstand der Progression ganz zu schweigen.
Die Krankheit ist durch den sehr individuellen Verlauf sehr unberechenbar. Man weiss nie, aber auch wirklich nie ganz genau, woran man ist. Man muss einfach lernen, mit dieser Unsicherheit zu leben. Ich sehe die Krankheit als einen Fingerzeig für meine Sterblichkeit. Sie fordert mich dadurch immer wieder auf, bewusst zu leben !
Viele Grüsse
Markus_CH
Hallo Markus_CH,
deinem letzten Beitrag kann ich nur ganz und gar zustimmen, vorallem dem letzten Absatz. Hatte ein 4 mm Melanom (Breslow), bereits in die reticulare Dermis eingedrungen, Wächterlymphknotenbiopsie nicht erfolgreich aber bis jetzt metastasenfrei (2 Jahre + 4 Monate) . Ich habe mich langsam, aber wirklich nur sehr langsam, an die mir damals gegebene Prognosis gewöhnt.
Und wie du sagst, wir sind alle Individuen - nur nicht den Mut verlieren.
Liebe Grüße
Helga
Meine Lieben,
bitte drückt mir die Daumen. Hab morgen meine OP und bekomme 3 Naevi entfernt. Drückt mir die Daumen, dass sich keine Melanome mehr finden, zwei reichen mir. :(
Euch allen nur das Allerbeste und einen schönen Abend!
Liebe Grüße
Claudia aus Köln
Sybilles
19.10.2006, 21:57
Liebe Kölner Claudia
na klar, meine Daumen sind auch für Dich superfeste gedrückt.
Ich wünsche Dir wirklich, dass alles in Ordnung ist.
Schließ mich auch an und drück dir die Daumen das kein melanom dabei ist. :)
Hallo,
ja ich bin bei Statistiken auch vorsichtig... man weiß eben nie, auf welcher Seite man sich selbst befindet und dienen sicher nur zur Beruhigung...
Nächste Woche Do habe ich wieder nen Termin bei meinem Hausarzt und dann spreche ich die Punkte an... will da auch lieber auf nummer sicher gehen... je eher man etwas findet, desto größer sind meist die Heilungschancen...
Liebe Grüße aus Köln,
Marcus
Hallo alle zusammen,
ich bin zur Zeit sehr traurig, denn ich war gestern zur Nachsorge, da ich 2003 an einem malignes Melanom erkrankt war, Clark Level 3 Rregresiv, habe ich die Nachsorge immer sehr ernst genommen und bin immer regelmäßig zur Kontrolle gegangen. Gestern bin ich wieder zum Hautarzt gegangen und dort erklärte man mir, daß ich die Muttermalkontrollen selbst bezahlen solle, weil die Krankenkasse es nicht bezahlt, weil 3 Jahre um sind. Ich habe ich mich nicht darauf eingelassen und auch nichts unterschrieben, dass ich es selbst bezahlen soll. Nach einigem hin und her, hat er es aus Kulanz die Untersuchung dann doch ausgeführt. Eine Überweisung für ein MRT (Hirnmetasen) habe ich auch nicht mehr bekommen mit der Äußerung, das bis jetzt ja nichts gewesen ist.
Meine Nachfrage bei der KK hat ergeben, dass es Abwägungssache des Hautarztes wäre, ob er die Untersuichung auf Kosten der KK oder es sich privat bezahlen läßt, aber generell sind die Untersuchungen aus dem Katalog genommen worden.
Muss man jetzt so lange suchen, bis man einen Hautarzt findet, der die Nachsorge sehr ernst nimmt, denn für mich ist sehr wichtig, zumal ich in der Brust schon die Vorvorstufe Krebs in einem Knoten hatte. Ich komme auch nach 3 Jahren mit der Situation nicht sehr gut klar und die Antwort heißt meistens, sei froh dass du keine Chemo und Bestrahlung gehabt hast, wenn ich mal drüber sprechen möchte mit meinen Freunden oder Angehörigen, also sprech ich gar nicht das Thema an.
Aber das ich jetzt auch noch um Nachsorge kämpfen muss und eventuell alles selbst bezahlen muss, was unser Geldbeutel zur Zeit nicht her gibt. Also muss ich mich damit abfinden, dass ich in Zukunft keine Nachsorgetermine haben werde.
Ein schönes Wochenende wünscht aus dem hohem Norden
Britta
Liebe Britta,
ja das ist leider heute etwas schwieriger und vieles ist nicht mehr selbstverständlich und schon lange nicht mehr logisch...
Normalerweise hätte ich meine Vorsorgeuntersuchung auch selbst zahlen müssen, dass hatte mir ne gute Freundin bei ner KK gesagt...
Aber bei meinem Arzt war das kein Problem... ich hatte mein anliegen noch gar nicht zu Ende vorgebracht, da lag ich schon fast nackt auf der Liege... der Arzt nimmt das sehr genau und ist wohl in diesen dingen auch erfahren...
Ich kann dir leider nur den Rat geben, notfalls bei einem anderen Arzt schauen.
Liebe Grüße
Marcus
Hallo Claudia aus Köln,
ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass Deine OP gut verläuft und auch alles im grünen Bereich ist...
Wo wirst du denn operiert? Abulant oder im KH??
Liebe Grüße aus Köln nach Köln
Marcus
Sascha K.
20.10.2006, 10:13
Hallo Claudia,
drücke natürlich auch die Daumen....., :) :)
Hallo Britta,
ja es gibt ja diese tollen Richtlinien.
Mein Hautarzt wollte mich auch nur noch alle 6 Monate zum Hautcheck sehn, aber ich habe letzte Woche zu ihm gesagt ich komme damit nicht klar und würde spätestens nach 3 Monaten jeden tag auf der Matte stehn.
OK dann lassen wir es bei 3 Monaten war die Antwort :-)))
Claudia Junold
20.10.2006, 10:35
Liebe Claudia,
selbstverständlich sind meine Daumen auch megafest für Dich gedrückt!!!
Alles Liebe!
Liebe Britta,
es ist ja wohl ein riesen Unterschied, ob es sich um VOR- oder NACHsorge handelt! Ich kann es echt nicht glauben, daß bei einem MM-Patienten die Nachsorge nur noch drei Jahre bezahlt werden soll!!! Daß die Abstände in der Nachsorge größer werden, ist mit wachsendem befundfreien Zeitabstand zur Diagnose klar, aber ein MM ist in jedem Stadium unberechenbar und kann nach weit mehr als 10 oder 20 Jahren noch metastasieren!!! Ich rate Dir dringend, einen anderen Arzt zu suchen, der Dich mit Deiner speziellen Problematik ernst nimmt und entsprechend behandelt.
Hast Du Dir schon mal überlegt, ob eine Psychotherapie eine Möglichkeit für Dich wäre? Ich finde, jeder Mensch, der sich mit einer derartigen Diagnose herumschlagen muß, hat ein Anrecht auf professionell Hilfe! Es kann Dir nur gut tun!
Viele liebe Grüße
Claudia
babs_Tirol
20.10.2006, 11:20
Liebe Claudia,
meine Daumen sind ganz fest für dich gedrückt, dass der Zeitplan für deine Behandlungen in Erlangen genau eingehalten wird. Wäre echt mega stark wenn diesmal alles glatt über die Bühne bei dir gehen würde.
Ich hoffe du machst danach eine sehr, sehr lange Metastasenfreie Pause, denke an Australien!!!!!
Noch besser wäre natürlich die Spontanheilung.
Deine
babs_Tirol
@ Alle
Die in den nächsten Tagen ein verdächtiges Naevus entfernt bekommen, wünsche ich, dass das Naevus noch im grünen Bereich ist!!!
Kam gerade auf RTL. Jetzt gibts schon die Flaterate fürs Solarium.
11 Euro nochwas und du kannst sooft hin wie du willst. Sowas nenn ich unverantwortlich :mad:
Zum Thema Spontanheilung hab ich das gefunden. Find ich interessant :)
Gelöscht! Sorry, Onlineshop! Claudia
http://www.onkologie-hannover.de/aktuell.html
Sybilles
20.10.2006, 13:36
Liebe Babs
ich halte auch für Dich natürlich ganz feste die Daumen und hoffe für Dich, dass es nichts ernstes ist.
Claudia Junold
20.10.2006, 15:24
Liebe Babs :knuddel:,
ich danke Dir sehr! Ja, ich wünsche mir auch, daß es diesmal ohne Ärger abgeht! Und vor Australien hab ich ja noch mehr vor :D - das fängt ja schon nächsten Freitag an... :lach2:
Lieber Manfred :winke:,
daß mit der flat für das Solarium ist ja echt hammerhart!!! :aerger:
Schon mal ein recht schönes Wochenende wünscht Euch allen
Euere
Claudia
Dir und allen anderen auch ein schönes WE. :)
Der Link war ein Onlineshop. Hab ich garnicht gemerkt. sorry :(
Claudia Junold
20.10.2006, 15:43
Kein Problem, lieber Manfred!
Das kann schon mal passieren. Du hattest es ja gutgemeint.
Liebe Grüße von
Claudia :winke:
Anuschka
20.10.2006, 22:00
Guten Abend Ihr Lieben,
meine Mutter war heute in Heidelberg und die waren echt klasse. Sie haben Sie komplett und gründlich mit Ultraschall-Glasauge und lauter solchen Sachen untersucht. Das Ergebnis ist für uns alle absolut klasse. Es ist ein sehr großer Naevi auf der Netzhaut sie gehen aber davon aus das er nicht bösartig ist. Die Blitze im Auge sind von der Glaskörperablösung. Sie wurde aber ausdrücklich gebeten, regelmäßig jetzt diese Untersuchung machen zu lassen, damit immer dokumentiert wird sobald eine Veränderung auftritt. Ich bin unheimlich erleichert. Heute abend hat sogar noch die Augenärztin angerufen und wollte noch den Befund vorm Wochenende wissen, da sie sich solche Sorgen gemacht hat. Also es lohnt sich wirklich den Arzt seines Vertrauens zu suchen.
P.S. In der Klinik fanden sie es auch unverantwortlich das der Augenarzt ihr überhaupt nichts davon gesagt hat, und die Aussage Ich habe alles im Griff wirklich lebengefährdend ist.
An alle vielen Dank für das Daumendrücken.
Jetzt wünsche ich euch ein wunderschönes Wochenende, und die die ihre Untersuchungen noch vor sich haben ganz viel Glück, das ihr auch gute Nachrichten bekommt.
Anuschka
Claudia Junold
20.10.2006, 22:09
Ach, liebe Anuschka, wie mich das freut!!!!!
Super!!! Ja, ich finde auch, daß es durchaus lebenswichtig sein kann, sich die richtigen Ärzte zu suchen, zu denen man Vertrauen hat. Wie froh war ich, über meine tollen Ärzte hier in Bayreuth, als das mit den Metas rauskam!
Hey, jetzt kann das Wochenende kommen! Feiert mal recht schön dieses tolle Ergebnis! :prost: :prost: :prost:
Weiterhin alles Liebe - natürlich auch für Dich ganz persönlich!!!
Deine Claudia
webberia
21.10.2006, 08:36
Hallo,
es kam hier die Frage auf, wieviele Leute es hier gibt, die schon lange befundfrei sind.
Also ich gehöre dazu. Hatte vor 14 Jahren (damals war ich 32 Jahre alt) ein Melanom im Anfangsstadium und danach ist bislang nie mehr etwas aufgetaucht (weder mußte profilaktisch je ein weiteres Muttermal entfernt werden geschweige denn sind Metastasen etc. entstanden).
1992 hatte ich ein MM am Bauch, Stufe I bis II hieß es damals (weiter wurde früher wohl nicht kategorisiert und von Clark-Level etc. hatte ich nie etwas gehört, kann das also nicht einordnen). Ich hatte eine Exzision des MM auf 8 cm Länge mit einem Radius von 1 cm und einer Tiefe von 1 cm. Zur Sicherheit wurde dann nach dem histologischen Befund noch einmal nachgeschnitten, da an den Randbereichen noch bösartiges Gewebe gefunden wurde. Es wurde auf 13 cm Länge, Durchmesser 8 cm, Tiefe 4 cm herausgeschnitten. (Es war sozusagen von der herausgeschnittenen Menge her wohl eine der ersten ambulanten Fettabsaugungen. ;-) Da es am Bauch war und super verheilt ist, mußte nichts transplantiert werden - das Bauchfett hat sich nachgebildet und es ist nur eine lange Narbe zu sehen.
Man sagte mir damals, ich hätte unglaubliches Glück gehabt, denn wäre ich 4 Wochen später gekommen, hätte man nichts mehr für mich tun können. Anschließend hatte ich in 3 aufeinander folgenden Jahren Anspruch auf eine Kur zur Immunstärkung. Dieses Angebot hatte ich jedoch nicht wahrgenommen, da ich damals annahm, mich nach diesem Diagnose-Schock psychisch nur noch „kränker“ zu fühlen im Umkreis von anderen Kranken oder Kurteilnehmern. Der Professor riet mir auch, nie mehr in tropische Regionen zu reisen (ich war damals viel mit dem Rucksack auf Fernreisen). Anstatt der Kuren habe ich jedoch sofort wieder meine Fernreisen aufgenommen, auch in die Tropen, aber mit körperbedeckender Kleidung, da ich dachte, es ist für meine Psyche besser, zwar wachsam zu sein, mich aber nicht zu sehr weiter mit dem Thema zu beschäftigen, um nicht noch weitere Ängste in mir zu schüren – bis eben auf das Wahrnehmen der regelmäßigen Nachsorgetermine. Und so ein prima Forum wie hier gab es damals ja leider noch nicht, und man war doch nach der Diagnose mit seinen Ängsten sehr allein. Fundierte Informationen wie man sie jetzt so einfach googeln kann, waren spärlich bis nicht vorhanden.
Ursprünglich hatte man mir eine 10jährige Nachsorge empfohlen (anfangs 2 x jährlich Lungeröntgen, 4 x jährlich Blutuntersuchungen, Sono und Check der Muttermale), mir aber nach 6 Nachsorge-Jahren mitgeteilt, dass jährliche Untersuchungen bei einem Dermatologen nun ausreichend seien, da die Risiken bei mir nicht mehr allzu groß seien.
Mit der Zeit wird man dann auch nachlässiger.
Da ist sicher was dran - wenn es weiter keine Vorfälle gibt, kümmert man sich nicht mehr sonderlich darum, betrachtet sich als "vollständig geheilt" und verfolgt das Thema MM wenn überhaupt, dann nur noch am Rande und meidet evtl. sogar bewußt solche Foren bzw. verdrängt das Thema.
Letzte Woche kam mir nach ewigen Zeiten ein Muttermal verdächtig vor und plötzlich kochte die ganze Angst von damals in mir hoch. Das war Anlass, mich nach langer Zeit wieder mal mit dem Thema zu beschäftigen, nach neuem Kenntnisstand zu schauen. Und so bin ich auf das Forum hier gestoßen mit all diesen sympathischen Leuten, denen ich ganz, ganz viel Kraft und Stärke wünsche im Kampf gegen diesen heimtückischen Krebs.
Mein Besuch bei der Dermatologin Anfang der Woche brachte übrigens Entwarnung. Also nach 14 Jahren immer noch alles völlig ok.
Vielleicht können Geschichten ja auch mal gut ausgehen. Die Diagnose MM muss kein Todesurteil sein, möchte ich auch all denen sagen, die vielleicht gerade erst ihre Diagnose bekommen haben und noch unter Schock stehen.
Liebe Grüße
Gabi
Claudia Junold
21.10.2006, 10:38
Hallo liebe Gabi,
ich finde es total lieb von Dir, daß Du Dir die Mühe gemacht hast, den Bericht zu schreiben. Es freut mich sehr, daß Du nunmehr 14 Jahre befundfrei bist!
Wenn Du schreibst, Du hattest Stufe I - II, gehe ich davon aus, daß das der CL war. Das würde dann heißen, daß Dein MM äußerst klein, gerade mal über die Vostufe hinaus war. Wieso Dir dann gesagt wurde, daß man nur sehr kurze Zeit später nichts mehr für Dich hätte tun können, verstehe ich nicht so ganz. Das ist aber auch egal. Mit diesem Befund (wenn das wirklich der CL war) gilt mal faktisch als "geheilt" und es ist äußerst selten, daß da noch was nachkommt. Umso mehr freue ich mich, daß Dein MM damals so zeitig entdeckt wurde und Du ein sorgenfreies Leben haben durftest! Die Chance darauf, daß vielleicht irgendwann mal ein weiteres MM gefunden wird (die Wahrscheinlichkeit liegt bei ca. 8 -10%) ist gering, aber doch ungleich viel höher, als daß Dein MM Metas bildet. So hast Du also die allerbesten Chancen unbehelligt 100 Jahre alt zu werden. Und genau das wünsche ich Dir von ganzem Herzen!
Weiterhin alles Gute und gaaaaanz viel Gesundheit für Dich!!!
Liebe Grüße
Claudia
Hallo Gabi,
ich muss sagen, dass mich dein Bericht doch sehr aufgebaut hat, da ich auch zu den Betroffenen gehöre, die zwei dünne Melanome (unter 1 mm) haben bzw. hatten. Wenn man häufiger liest, dass Mitbetroffene mit dünnen Melanomen plötzlich mit Metas zu kämpfen haben, gibt dein Bericht doch wieder Auftrieb! :)
@ Alle,
danke euch allen fürs Daumen drücken gestern, es muss wohl geholfen haben, denn die OP verlief (erwartungsgemäß) reibungslos. Meine neue Hautärztin ist sehr sympathisch, aber das ist es ja nicht allein. Ich weiß nicht, wie das bei euch war, aber sie hat mir z.B. auch die Unterhaut zur besseren Stabilität vernäht, bevor sie die Wunde ganz vernäht hat. Das hat meine frühere Hautärztin nicht für nötig befunden. All dies sind Dinge, die mich darin bestätigen, dass der Wechsel gut war. Jetzt heißt es abwarten, was das Ergebnis bringt. Ich hoffe und hoffe... :)
Dienstag ist Wundkontrolle über übernächsten Dienstag Fäden ziehen, das Übliche halt. :D
@ Marcus aus Köln,
suuuuuuuuper, ein Kölscher hier im Forum! :augendreh (oh je, beim zweiten lesen den Beitrags... Bitte nicht falsch verstehen! *schluck*)
Die OP wurde ambulant in einer Hautarztpraxis durchgeführt. Darf ich so indiskret sein und dich fragen, bei welchem Hautarzt du in Behandlung bist? Kannst du mir gerne per PN oder Mail mitteilen. Lieben Dank auch für deine guten Wünsche! :)
@ Liebe Britta,
als ich deinen Bericht gelesen hat, stieg Wut in mir hoch. Ich würde dir absolut raten, einen neuen Hautarzt zu suchen. Ich habe auch 3 x den Hautarzt wechseln müssen und bin superfroh, dass ich mittlerweile die Hautärztin meines Vertrauens gefunden habe, es hängt so viel davon ab! Ich wünsche dir alles Liebe!
Allen anderen alles Liebe und Gute!
Eure
Claudia aus Köln :remybussi
Gerlinde
21.10.2006, 14:51
Hallo,
ich möchte mich der guten Nachricht von Gabi/Webberia anschließen: Mein Mann ist metafrei.
Das heißt: 5 Jahre sind seit der Diagnose vergangen(SMM, Breslow 0,95mm, Clark IV, am Rumpf. Über Ulzeration und Mitose kann ich nichts sagen, da ich damals nichts davon wusste und folglich nicht nachfragen konnte. Und freiwillig sagen einem die Ärzte ja nicht mehr als unbedingt nötig :-( ).
Außer der Op mit Nachschnitt gab es keine Therapie. Haut-und Blutkontrolle alle 3 Monate, zweimal PET (einmal vergrößerte, unklare Lymphknoten, einmal ein S100 von 0,4), zweimal Lungenroentgen, eimal jährlich Sonographie. Entfernung von 4 dysplastischen Naevi während dieser Zeit.
Ich weiß, 5 Jahre Tumorfreiheit sind nicht richtig viel beim MM. Trotzdem ist das für mich ein Meilenstein, und ich bin sehr dankbar. Vielleicht kann dies einigen von Euch mit ähnlicher Diagnose ein bisschen Mut machen (liebeHedi, wie geht es Dir?). Aber ich bin mir auch bewusst, dass wir nie nachlässig werden dürfen. Ich schreibe bewusst "wir", denn mein Mann ist ein exzellenter Verdränger, der die letzte Kontrolle schlicht vergessen hätte, wenn nicht ich aufgepasst hätte.
Das alles schreibe ich mit einem lachenden und einem weinenden Auge, denn ich bin mir auch bewusst, wie viele von Euch bereits mit Metas zu tun haben, und diejenigen kann ich damit natürlich nicht trösten. Aber wenn ich auch nicht oft hier schreibe, lese ich doch regelmäßig mit und bin in Gedanken bei Euch, und ich drücke allen die Daumen, dass bei Euch ein Stillstand erreicht wird, so wie bei Betty und Birgit.
So, das war ein langer Essay für meine Verhältnisse.
L.G., Gerlinde
Gerlinde
21.10.2006, 14:57
Liebe Claudia J.,
Dir möchte ich für die nächste Woche in jeder Hinsicht alles Gute wünschen! Hoffentlich geht diesmal weniger schief, so dass alles nach Plan verläuft und Du Dein aufgeschobenes Vorhaben endlich durchführen kannst! Ich werde in Gedanken bei Dir sein.
Deine Gerlinde
Claudia Junold
21.10.2006, 15:15
Liebe Gerlinde!
Auch nochmal "ganz offiziell" meine allerherzlichsten Glückwünsche!!!! Auch wenn Peters Befund jetzt nicht soooo dick war - CL IV reicht und am Rumpf ist so ein Ding ja auch nicht ganz ohne - FÜNF Jahre sind schon eine lange Zeit! Du weißt ja, 80% aller Metas zeigen sich in den erten drei Jahren - und da seid Ihr ja schon laaaaange drüber! Ich freue mich sehr und wünsche Euch unbegrenzte Metafreiheit!
Für Deine lieben Wünsche bedanke ich mich herzlich! Wenn ich die Bestrahlung in der Folterkammer am Montag wieder gut hinter mir habe, hoffe ich mal schwer, daß der Sache am Freitag nicht wieder kurzfristig ein Riegel vorgeschoben wird...
Immer alles Liebe wünscht Dir/Euch herzlich :knuddel:
Deine/Euere
Claudia
Hallo Silviana,
in der Aufregung hab ich vergessen nachzufragen, ich muss am Montag unbedingt in der Praxis anrufen. :o
Ich dachte auch, dass das Vernähen der Unterhaut Standard wäre, anscheinend ist dem nicht so. Man muss wirklich eine gute Arztwahl treffen, aber woher soll man das anfangs alles wissen? Ich finde es wirklich erschreckend, wie schlampig manche Ärzte mit ihren Patienten umgehen, ebenso die Mitarbeiter. Man muss eben echt auf der Hut sein.
Dass die Ärzte irgendwann nicht mehr für ihre Leistungen bezahlt werden, ist ziemlich schlimm und man kann sich glücklich schätzen, wenn man an einen engagierten Arzt gerät, der das "irgendwie hinbiegt". Bei meiner neuen Hautärztin war es gar kein Problem, direkt 3 Naevi entfernen zu lassen. Andere Ärzte entfernen schön nach und nach jedes Naevi einzeln. Es gibt eben solche und solche... :mad:
Was hat das eigentlich mit den Studien auf sich? Hier muss man doch sicher gewisse Anforderungen erfüllen oder? Wie erfährt man denn, ob man für eine Studie geeignet ist?
Hallo Gerlinde,
dein "Essay" habe ich mit großer Freude gelesen, ich finde jedes Jahr, das metafrei ist, ist ein tolles Jahr! Das freut mich sehr für deinen Mann und dich! :)
Beste Grüße
Claudia aus Köln
Gerlinde
21.10.2006, 18:39
Liebe Claudia aus Köln,
ich möchte mich bei Dir und einigen anderen noch ganz herzlich fürs Daumendrücken bedanken. Wie Du siehst, hat es geholfen, und ich werde mich bei Euch allen gleichermaßen revanchieren.
LG, Gerlinde
Sybilles
21.10.2006, 19:40
Liebe Gerlinde
ich freue mich ebenfalls für Euch mit. Das ist doch mal eine schöne Nachricht. Ich hoffe sehr für Euch, dass es immer so gut bleibt.
Ein wunderschönes Wochenende wünscht Sybille
Gerlinde
21.10.2006, 22:43
Liebe Sybille,
ich danke Dir für Dein Mitfreuen. Ich hoffe, es geht Dir inzwischen besser, so dass Dein Bein weniger Probleme macht und die Lungenmeta für unendliche Zeit die letzte war. Es tut mir auch sehr leid um Deinen Bruder, dem es gerade nicht gut geht. Dazu wünsche ich Dir viel Kraft, ich muss oft an Dich denken.
Herzlichen Gruß, Gerlinde
Quelle http://www.hilfe-hd.de/krebs1.htm
"Das kriegen wir mit einer Operation in den Griff," sagte der Hausarzt, als bei dem heute 46 Jahre alten Armin Schütz Hautkrebs festgestellt wurde. Also wurde der Tumor mit einer Operation entfernt. Vier Wochen später entwickelten sich Metastasen, die mit neun weiteren Operationen ebenfalls beseitigt werden konnten. Dann folgte ein großer, operativer Eingriff zur Entfernung eines befallenen Lymphknotens. Die Ärzte resignierten. "Am besten machen Sie Ihr Testament," sagten sie 1992 zu Armin Schütz. Doch der Elektrotechniker gab die Hoffnung nicht auf: "Ich wollte nicht Stück für Stück von meinem Körper herausschneiden lassen," sagt er, "mir war klar, dass ich nun selbst etwas tun muss." Heute ist das bösartige Melanom verschwunden. "Es war eine Heilung von innen heraus," sagt Schütz.
Die Gesellschaft für biologische Krebsabwehr mit dem Hauptsitz in Heidelberg wird 20 Jahre alt. Auf einer Pressekonferenz stellten Armin Schütz und die Brustkrebspatientin Birgit Rieger ihren Heilungsweg vor. "Mit unserer Geschichte wollen wir anderen Menschen helfen," sagen sie. Was tat Schütz für seine Heilung? Zunächst suchte er Hilfe in einer Universitätsklinik. Dort bot man ihm die Teilnahme an einer Doppel-Blindstudie an, mit der ein neues Medikament erprobt werden sollte. "Ich wollte keine Studie, sondern eine Therapie," protestierte er. Schließlich entschloss er sich zu einer ganzheitlichen Therapie in einer biologischen Fachklinik: die Entgiftung des Körpers, die aktive Fiebertherapie (sie ist zur Zeit in Deutschland kaum noch möglich), Vitamingaben, Spurenelemente und Vollwertkost. Dazu kamen Mal-, Musik- und Gesprächstherapie.
Zunächst wuchsen die Metastasen weiter, eine bösartige Tochtergeschwulst am Oberschenkel wurde so groß wie eine Männerhand. Schütz lehnte dennoch weitere Operationen ab. Stattdessen begann er mit den Krebszellen einen inneren Dialog: "Wenn ihr Krebszellen so weiterwächst, werdet ihr meinen Körper umbringen. Da ihr von ihm lebt, werdet ihr auch sterben. Ihr könnt nur dann weiterleben, wenn ihr euer aggressives Verhalten einstellt und in den Verband der guten Zellen zurückkehrt." Ein Vierteljahr später kam es zum vollständigen Rückzug der Krebserkrankung. "Eines Morgens bemerkte ich, dass die Metastasen kleiner geworden waren, nach drei Monaten hatten sie sich ganz zurückgebildet," sagt Schütz. Für seine Hausärztin ist er bis heute ein Wunder.
"Wir sind keine Konkurrenz zur Schulmedizin, " betonen Dr. György Inney, ärztlicher Direktor der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr, und der Psychologe Dr. Harald Wiesendanger, zuständig für die Pressearbeit. Sie verstehen die biologischen Methoden bei der Behandlung von Krebserkrankungen Stattdessen als Ergänzung zur Schulmedizin, Zu den biologischen Therapien werden beispielsweise die Immuntherapie, die Ernährungsumstellung und die psychische Stabilisierung gerechnet.
Die Gesellschaft zur biologischen Krebsabwehr hat heute rund 17 000 Mitglieder. Jeden Monat wenden sich etwa 2000 Kranke und Angehörige an die Heidelberger Zentrale oder die elf weiteren Beratungsstellen um Rat. Vom 3. bis 5. Mai findet in der Stadthalle der elfte Kongress der Gesellschaft statt, zu dem bis zu 1500 Teilnehmer erwartet werden. Unter den rund 60 Referenten befinden sich der amerikanische Arzt 0. Carl Simonton, der Heidelberger Prof. Rolf Verres und der Physiker und Biophotonenforscher Fritz-Albert Popp. "Ziel des europaweit größten Krebs-Kongresses ist es, Impulse für eine Medizin zu geben, in der die gängigen Behandlungswege mit biologischen Therapien kombiniert werden," sagt Dr. Irmey.
Hallo Mani,
danke für den Artikel, den ich allerdings mit gemischten Gefühlen gelesen habe. Bei solchen Berichten werde ich immer hellhörig, denn ich persönlich glaube nie und nimmer, dass sich der Krebs durch "den inneren Dialog mit den Tumoren" heilen lässt. :boese:
Mal abgesehen davon ist mir aufgefallen, dass wir hier schon längere Zeit von einigen Mitgliedern nichts mehr gehört haben, z.B. Franziska (elfenmaedchen) und daggimar. Ich hoffe, dass es allen Beteiligten, die sich hier nicht mehr so oft blicken lassen, gut geht! Weiß jemand etwas?
Schönen Sonntag,
Claudia aus Köln
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