Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Malignes Melanom
Hallo Daniela,
tut mir leid, dass du jetzt die Bestrahlung auf dich zukommt. Ich wünsche dir viel Erfolg!!!!!
Zottie
michaela1111
05.11.2011, 22:18
Hallo an alle,
ich weiß nicht, ob die Frage, die ich stellen möchte hier schon beantwortet ist, weil ich nicht alle Seiten gelesen habe. Also sorry, wenn es so ist.
Meine beste Freundin wurde vor kurzem operiert und ein malignes Melanom festgestellt. Sie wurde in eine Klinik überwiesen, um ihr Lymphknoten zu entfernen, um zu sehen, ob der Krebs schon gestreut hat. Der Professor dort hat ihr von dieser OP abgeraten und sie in einer Woche bestellt, um den Bereich im umkreis von 2 cm zu entfernen.
Meine Frage nun: Wie ist es zu bewerten, dass kein Lymphknoten entnommen wurde?
Vielen Dank schon mal und alles Gute
Michaela
bia10/11
17.11.2011, 16:00
Ich habe ein ähnliches Problem. Mitte Okt wurde ein malignes Melanom weggenommen. Seitdem verfolge ich die Beiträge. Heute war das Fäden ziehen nach der zweiten OP. Erstmal ist alles gut ausgefallen. Allerdings bleibt die Angst. Bei ganz vielen habe ich gelesen, das noch Tabletten genommen werden müssen. Ab welchem Level sollte das passieren.
Ist meine Angst überhaupt berechtigt?
Wie lebt man damit?????
Fragen über Fragen türmen sich auf!
Was ist als nächstes zu tun. Wo findet man interessante und auch hilfreiche Beiträge???
liebe Grüße Bia
Jürgen1969
18.11.2011, 14:06
Hallo Bia,
damit hier selber Betroffene antworten können, sollte man schon wissen, wie tief dass MM war. Dies müsste ja in deiner Akte stehen.
Desweiteren sind die Leitlinien ( ADO ) hier im Forum hinterlegt, sodass man nachlesen kann, was bei welchem Stadium als Nachsorge gemacht wird, oder wie auch sonst weiter zu verfahren ist.;)
precious
19.11.2011, 22:45
Liebes Forum,
schon seit einiger Zeit lese ich hier mit und habe mich jetzt entschlossen, auch über uns zu berichten und vielleicht finde ich noch wertvolle Tipps oder Hilfe.
Mein Mann, jetzt 29 Jahre alt, erhielt schon im Herbst 2006 die Diagnose MM. Mehrere OPs folgten, dann zwei Jahre Interferon. Letzten Sommer wurde in der Nachsorge wieder Wucherungen festgestellt, daraufhin bekam er Strahlentherapie. Diesen Herbst bekam er immer mehr Beschwerden wie Müdigkeit, Erschöpfung, Kopfschmerzen. Seit letzter Woche kennen wir den Grund: das Melanom hat gestreut und die Ärzte sagen, im ganzen Körper sind Metastasen. Am Dienstag sind wir wieder in der Klinik, um feststellen zu lassen, ob die BRAF Mutation vorliegt.
Ich weiß gar nicht ob er noch so lange durchhält... schon seit Wochen isst er kaum und das wenige kann er nicht behalten. Schubartig hat er extreme Kopfschmerzanfälle und nichts hilft... Woher weiß ich, dass der Zeitpunkt gekommen ist, in ins Krankenhaus zu bringen?
Wenn er die Mutation nicht hat, gibt es noch irgendeine Hoffnung, an die man sich klammern kann?
Es ist gut, Zuhörer zu haben, die nachvollziehen können, um was es hier geht...!
Viel Kraft euch allen!
Erschöpfte Grüße aus dem Allgäu,
Anna
Liebe Anna,
ein trauriger Anlass sich bei uns einzureihen :pftroest:. Trotzdem .. oder jetzt erst recht :pftroest:: Willkommen bei uns.
Eigentlich weißt Du was zu tun ist :pftroest:. Eine Einweisung in die behandelnde Klinik wäre am sinnvollsten. Da könnte per Infusion o.ä. die Ernährung, insbesondere der Wasserhaushalt aufrecht erhalten werden. Und auch die Gabe von Kortison könnte mit in die medikamentöse Behandlung aufgenommen werden. Ich weiß, ich weiß, dieser Schritt ist nicht einfach, habe selber schon ein paarmal vor dieser Entscheidung bei einem Angehörigen gestanden, aber das dafür war letztendlich immer die beste Entscheidung für den Patienten. Es gibt mit Sicherheit eine stationäre Abteilung der behandelnden Klinik, ruf dort an, lass Dir von ihnen sagen was zu machen ist.
:knuddel:
precious
20.11.2011, 16:59
Liebe(r) J.F.,
danke für dieses liebe willkommen heißen! :)
Danke auch, dass Du mich an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt. Du hast selbst geschrieben, dass die Entscheidung nicht einfach ist. Leider ist in unserem Fall die behandelnde Klinik (Uniklinik Tübingen) zwei Autostunden entfernt, das erschwert die Entscheidung für mich etwas.
Heute sah's glücklicherweise auch etwas besser aus; Stefan konnte ein bisschen was essen und behalten, auch die Schmerzen waren heute nicht so schlimm. Eine Gratwanderung ist das...
Ich wünsch euch allen viel Kraft!
Viele Grüße, Anna
Herrmann
20.11.2011, 17:41
Liebe Anna,
Ich bin ein MMler, auch metastasiert und "BRAF-positiv". Ich hoffe für euch, dass das auch so sein wird. Ich denke, falls er "BRAF-positiv" wäre, könnte sich sein Zustand zügig mal wieder verbessern.
Mir haben die 2 Monate, welche ich nun in der Studie war, geholfen und ich kann momentan beschwerdefrei gehen (auf meinem alten CT ist eine "Meta" am Bein ersichtlich - die ist wohl durch die Pillen kleiner geworden).
So - das wünsche ich euch. Ihr hättet dann wohl Zeit, euch wieder Mal eine Übersicht über eure Situation zu verschaffen und wer weiss, vielleicht erwächst daraus auch eine neue Perspektive am Behandlungshorizont!
Liebe Grüsse
Herrmann
precious
20.11.2011, 21:50
Lieber Herrmann,
danke für Deine ermutigenden Worte!
Ja, ich hoffe und bete, dass er die BRAF-Mutation hat - dann besteht Grund zur Hoffnung!
Es tut gut, von Euch so ermutigt zu werden, Danke!
Liebe Grüße, Anna
muskateller
22.11.2011, 10:04
Hallo
Am 3.11.11 habe ich im Forum geschrieben endlich mal gute Nachrichten( PET ohne Hinweis auf Meta.Wundränder frei),aber leider hat sich alles geändert.
Am 10.11.11 war ich zur Nachsorge und hatte neben der Wunde wieder ein neues Knötchen.Es wurde auch gleich entfernt.Befund pT3a LO VO RO,Clark Level4 TD 2,75mm.
Gestern war ich wieder in der Hautklinik schon wieder gibt es Knoten unter der Haut.
Danach war ich zur Vorstellung in der Strahlenklinik.
Die offene Wunde soll abgedeckt werden und das Gebiet aussen soll bestrahlt werden.Laut dem Prof.kann man nicht warten bis die Wunde verheilt ist.Immer noch Durchmesser ca.10cm.
Hat jemand Erfahrungen mit Bestrahlung der Haut ?
Wäre dankbar für Rückmeldungen.
precious
22.11.2011, 18:57
Hallo Muskateller,
es tut mir sehr leid für Dich, dass der Befund nun doch schlecht ausgefallen ist! Ich wünsch Dir viel Kraft für die weitere Behandlung!
Mein Mann hat letzten Sommer Bestahlungen bekommen (Region Kieferwinkel). Die Bestrahlung ging über vier Wochen, wenn ich mich richtig erinnere und er war jeden Tag dort, außer am Wochenende, aber es dauerte jedes Mal nur ein paar Minuten. Die ersten drei Wochen zeigte sich an der Bestrahlten Haut keine Veränderung. Dann stellte sich eine Rötung und Spannungsgefühl ein wie bei einem Sonnenbrand und zuletzt hat sich die Haut abgeschält wie nach einem starken Sonnenbrand. Ob das "normal" ist, weiß ich nicht. Welche Fragen hast Du sonst noch? Dann leite ich diese an meine bessere Hälfte weiter...
Grüßle, Anna
Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter hat ein MM, welches bereits entfernt wurde.
Nun hat das PET-CT ergeben, dass Sie Metastasen bekommen hat. 1 in der Rippe, 1 im Lendenwirbel, 1 in der Lunge und 1 in der Leber. Alle noch sehr klein. Da sie leider die BRAF-Mutation nicht hat (es war unsere grösste Hoffnung), bleibt lt. Arzt nur die Chemo.
Ich habe nun gehört, dass das MM sehr schlecht auf Chemo anspringt.
Ist das wirklich so? Hat sie kaum keine Chance? Gibt es hier Betroffene, die in einer ähnlichen Situation waren und bei denen die Chemo die Metastasen vernichten konnte?
Hallo. Habe nach ca. einen halben Jahr meine 2 Sono. Hoffe das alles ok ist, bin schon etwas nervös. Bis jetzt ist ja alles gut gegangen.:o
Hallo Naala,
tut mir leid von deiner Mutter zu hören. Ich weiß, dass es mir richtig dreckig ging, als bei meinem Vater die ersten Metastasen auftrat. Da waren die Zahlen dann nicht mehr bloße Statistik und ich habe große Angst bekommen.
Bei meinem Vater sind die Metastasen zurückgegangen, ich denke verschwunden wäre eine zu hohe Erwartung gewesen... Jetzt bekommt er den B-Raf Hemmer, der natürlich eine tolle und wirkungsvolle Alternative zum Dacarbazin ist. Als Zweitlinientherapie (wenn Dacabarzin wirkungslos) steht noch Ipilimumab zur Verfügung, aber das weißt du sicher schon.
Ich habe angefangen mehr in Etappen zu denken, seid die Metastasen aufgetaucht sind. Da Heilung nahezu ausgeschlossen (eine Spontanheilung ist natürlich ein gnädiges aber doch eher seltenes Ereignis) ist das für unsere Familie ein guter Ansatz. Mein Vater hat jetzt sein 1 1/2 Jahren Metastasen und führt ein Leben mit sehr guter Lebensqualität. Auch das Dacarbazin hat den Krankheitsfortschritt vermutlich deutlich gebremst.
Also, ich wünsche euch viel Kraft und ein gutes Ansprechen!
LG
Zottie
Hallo Zottie,
danke für Deine Antwort!
Ja, ich weiss dass es Ipilimumab gibt, aber habe grosse Angst davor, weil die Nebenwirkungen so schlimm sind.
Ich beschäftige mich gerade mit dem Impfen, obwohl der Arzt meiner Mutter sagte, das kaum jemand davon profitiert und wir dafür nach Erlangen fahren müssten (sehr weit von uns). Er selbst hält nicht viel davon.
Ich habe hier im Forum noch nicht viel über das impfen lesen können. Welche Erfahrungen gibt es?
Vielleicht habe ich es in diesem Thread auch übersehen. Schade, dass man alles was mit dem MM zu tun hat in einem solch langen Thread suchen bzw. schreiben muss. Gerade für Neulinge ist das sehr mühsam. Sorry, aber das musste ich mal loswerden ;)
Hallo Naala,
welcher der beiden Krebsarten ist denn der Verursacher der Metastasen? Der Speisenröhrenkrebs oder das Melanom? Welches Stadium bzw Einteilung hat denn das Melanom? Je nachdem kommen ja auch verschiedene Therapien zum Tragen. Das sollte vielleicht erstmal abgeklärt werden.
Hier im Thread Malignes Melanom findest Du die Infos über das MM. Im Thread Interferon alles über Interferon. Über Ipilimumab und auch Vermurafenib gibt es wieder eigenständige Threads. Unser Forenteil besteht nicht nur aus diesem Thread. Und es gibt halt viele Menschen und viele Infos rund um das Melanom. Da muss man, auch als Neuling ;), mal schauen, lesen und die Suchfunktion nutzen. Denn wir wiederholen uns sowieso laufend. Und hier darf ich Dich zitieren :DSorry, aber das musste ich mal loswerden
Hallo JF,
meine Mutter hat das seltene Schleimhautmelanom.
Der Tumor (8 cm) war an/auf der Speiseröhre und zuerst vermutete man natürlich den "klassischen" Speiseröhrenkrebs. Erst nach der OP im August 2011 konnte man den genauen Tumortyp bestimmen, nämlich das Maligne Melanom. Hautkrebs an der Speiseröhre.
Meine Mutter hatte 3 befallene Lympfknoten, die bei der OP ebenfalls entfernt wurden, aber keine Metastasen.
Nun wurde aber eben leider bei der letzten Untersuchung mehrere Metastasen festgestellt. Das jetzige Staging weiss ich nicht, vor der letzten Untersuchung war sie noch Tx... Das hat sich wohl erübrigt. :weinen:
Hallo Naala,
o-kay..... jetzt ist zumindest mal Klarheit drin :). DAS ist nämlich bisher nicht aus Deinen Beiträgen hervorgegangen.
Befallene Lymphknoten stellen eine Metastierung dar. Nicht nur Fernmetastasen. Eine Einstufung seitens des Melanoms ist aufgrund der Befundung als Schleimhautmelanom nicht mehr notwendig, da die klassischen Einstufungen hier nicht greifen. Ob Ipilimumab anschlägt weiß keiner, das kann man erst nach ungefähr 3 Monaten / 12 Wochen erkennen, vorher nicht. Wer auf das Medikament anspricht, kann auch keiner sagen. Laut einem Vortrag bei der Hautkrebsfortbildung für Dermatologen und Interessierte war nur eins klar, man weiß, dass es ins Immunsystem eingreift. Wie und warum ist noch unklar. Ich setze Dir mal den Link zur Europäischen Arzneimittelagentur bezüglich Ipilimumab hier rein (das ich auch schon an anderer Stelle im Hautkrebsforenteil bekannt gemacht hatte): http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002213/WC500109299.pdf. Bedenke bitte, das es sich bei Ipilimumab um eine Immuntherapie handelt. Die Nebenwirkungen werden / können sich auch auf das Operationsgebiet auswirken :o.
Bezüglich der doch sehr seltenen Form Schleimhautmelanome hier noch ein Link: http://132.187.10.79/login/n/h/5751_1.htm. Daraus gehen Therapien hervor, die bei Vorliegen der cKit-Mutation möglich sind. Und dann gleich ein weiterer Link zur Uniklinik Erlangen zu einer offenen Studie bei cKit-Mutation: http://www.hautklinik.uk-erlangen.de/e6007/e6029/e6226/e6232/inhalt6233/TEAM_ger.pdf
Was sagt der Doc allgemein zum Thema Therapie?
Eins ist leider sicher, im Bereich Malignes Melanom wirst Du sehr wenige Beiträge zu Schleimhautmelanome finden, es ist wirklich selten :pftroest:
Vielen Dank für Deine Antwort und die interessanten Links.
Die Behandlungen, die der Arzt meiner Mutter vorschlägt, sind eigentlich die Behandlungen, welche bei einem malignem Melanom sonst auch üblich sind. Sie wurde auf BRAF getestet, was ja leider negativ war, man wollte eigentlich mit Interferon beginnen, doch dann stellte man ja die Metastasen fest. Deswegen rät er jetzt zur Chemo. Sollte die nicht anschlagen, sprach er halt von Ipilimumab. Er sagte auch mal, dass es eben sehr wenig Erfahrung gibt mit Schleimhautmelanomen und auch mit der dazugehörigen Therapie.
Vielleicht hätte man viel früher mit Interferon beginnen sollen, aber das liess der Allgemeinzustand meiner Mutter einfach nicht zu. Sie war ja durch diese schwere OP völlig kraftlos und sowieso schon ganz abgemagert. Sie musste erstmal wochenlang bei der REHA sein, allein wäre sie nicht klargekommen. Nun ging es ihr gerade besser und dann diese Schreckensnachricht...
Auf das Thema Impfen kam ich, weil ich vor ca. 4 Wochen auf N3 bei "Visite" einen Bericht darüber gesehen habe. Vor allem ist der Fall ähnlich wie bei meiner Mutter, die Patienten hat ebenfalls ein Schleimhautmelanom und reagierte so gut auf das impfen. Wer sich das angucken möchte, hier der Link: http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/media/visite6349.html
Hallo Naala,
Du weißt aber das Ipilimumab eine Infusion ist und keine Impfung?
Therapien bestehen aus:
Immuntherapie
Vakizinierung (Impfung)
Antikörper
Inhibitoren (CTLA4 /PD1 / CD40 / CD137 / DX40)
T-Cell Cloning
TCR oder CAR genetric engineering
und - klar - die Chemotherapien.
Die in der Sendung angesprochene Impftherapie heißt MAGE-A3-Therapie. Die Studie ist abgeschlossen und wird nun ausgewertet, zumindest laut Fortbildungsveranstaltung.
Im Bereich "Immuntherapie" gibt es einen eigenen Thread: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=51060
Also das Ipilimumab eine Infusion ist und keine Impfung ist mir klar.
Ich habe nur Angst vor den Nebenwirkungen von Ipilimumab und als ich dann den Bericht übers Impfen sah, dachte ich mir, dass man es vielleicht (als Alternative) versuchen könnte. Der Arzt meiner Mutter hält aber nicht viel vom impfen. Nun habe ich schon überlegt, ob wir uns mal direkt an Erlangen wenden sollten. Das Impfen zur Zeit nur in Form einer Studie möglich ist, habe ich schon rausgehört. Doch dass es mehrere Impfstudien in Erlangen gibt und das im TV gezeigte die MAGE-A3-Therapie ist, das wusste ich nicht. So richtig steig ich noch nicht durch. Ich hatte den Arzt meiner Mutter schon nach laufenden Studien gefragt und er sagte, dass man meistens keine Patienten aufnimmt, die an den Schleimhautmelanomen erkrankt sind.
Eigentlich fühle ich mich bei dem Arzt auch gut aufgehoben. Meine Mutter natürlich auch ;). Es geht mir nur darum, dass ich gern alles ausschöpfen möchte, was möglich ist. Nicht, dass man irgendwann etwas übersieht, was ihr hätte helfen können.
Gestern waren wir wieder beim Arzt.
Meine Mutter hat ihre erste Infusion Zometa bekommen. Nächsten Donnerstag beginnt die Chemo mit Dacarbazin. Ausserdem haben wir demnächst ein Vorgespräch für Bestrahlung der Knochenmetastasen. Der Arzt rät, diese zusätzlich zu bestrahlen.
Ich habe gefragt, ob meine Mutter die C-Kit-Mutation hat, aber die hat sie leider auch nicht. Somit kommt sie für die Studie in Erlangen (der Link, den J.F. mir gab) auch nicht infrage. Ich bekommen langsam Panik, weil sie keine Möglichkeit hat, irgendwelche Hemmer zu nehmen. Und es scheint ja an einem Wunder zu grenzen, wenn Dacarbazin hilft, so wie ich das hier raushöre.
Ich fragte den Arzt dann allgemein nochmal nach Impfen.
Er sagte, wir sollen einfach einen Bericht nach Erlangen schicken, mit der Bitte zu prüfen, ob meine Mutter für igendeine andere Impfstudie infrage kommt. Evtl. impfen sie auch ausserhalb einer Studie wobei dann fraglich ist, ob man die Kosten selbst übernehmen muss. Der Arzt sagte, er hat noch einen Patienten der sich derzeit in Erlangen impfen lässt und zeitgleich hier die Chemo mit Dacarbazin macht. Es soll teilweise also auch kombinierbar sein. Aber nun habe ich wieder Angst, dass meine Mutter dort nicht angenommen wird. Ich habe sowieso gerade viel Angst bekommen, da ich gestern viel im Forum hier gelesen habe - so viele traurige Geschichten.
Und ich habe noch eine Frage.
Wisst Ihr, wo man die Studien, die gerade laufen bzw. anlaufen, finden kann? Wenn ich in der Suchmaschine "Malines Melanom Studien" eingebe, finde ich irgendwie nichts. Ich würde gern eine Auflistung oder ähnliches haben. Eine wo man durchsteigt mit Adressen und so. Gibt es das?
Und ist Erlangen eigentlich die einzige Klinik die impft?
babs_Tirol
01.12.2011, 13:53
Hallo Naala,
eine der Voraussetzungen für eine Impfung ist, dass das Dacarbazin nicht geholfen hat. Desweiteren muß man HLA positiv sein, damit die Tumorantigene auch ansprechen.
Siehe hier:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/h/HLA-Typisierung.htm
Tatsächlich wenn die Impfung selbst bezahlt werden muß, kann man mit den Kosten einer Eigentumswohnung rechnen, sehr wenige gesetzliche Krankenkassen übernehmen diese Kosten. Da sollte man schon eine private Krankenversicherung haben.
Ich werde bereits seit dem Sommer 2006 ausserhalb einer Studie geimpft, mit 8 verschiedenen Tumorantigenen u.a. Mage 3, mittlerweile hatte ich schon 31 Impfungen.
In Erlangen bin ich nicht genommen worden, wegen einer Autoimmunerkrankung der Schilddrüse.Hatte das Glück in einen Heilversuch bei mir Daheim zu kommen.
Hier ein Link wo die Impfung mit dendritischen Zellen sehr gut beschrieben ist:
http://www.mozat.at/download/dendritische_Zelltherapie.pdf
Versucht erst einmal das Dacarbazin, denn es spricht % gesehen besser als die Impfungen an.
Alles Gute für deine Mutter
-babs_Tirol-
Danke für Deine Antwort, Babs!
Dann wird meine Mutter garantiert nicht in Erlangen angenommen. Erstens weiss ich nicht, ob sie HLA positiv ist und zweitens hat sie ebenfalls eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse. Bei ihr heisst das Hashimoto. Vermutlich ist es dasselbe wie bei Dir?
babs_Tirol
01.12.2011, 16:15
Naala, tatsächlich leide ich an Hashimoto.
Aber ich hatte 2006 in Erlangen nachgefragt, kann sich ja geändert haben.
Das Blut würde ich trotzdem auf HLA positiv testen lassen.
3 erfolglose Infusionen mit Dacarbazin sind vorab sowieso vorgeschrieben.
Erst mal auf das Dacarbazin vertrauen und dann könnt ihr trotzdem in Erlangen nachfragen.
LG
-babs_Tirol-
kretzsche
01.12.2011, 19:21
Hallo,
Ih bin neu hier und wollte mih mal ein wenig mit gleich Betroffenen über diese Sch**** Krankheit unterhlaten.
ich bin 40 Jahre alt, bin verheiratet und habe 2 Kinder (6 & 17) Jahre.
Ich habe vor 6 jahren ein malignes melanom am hinterkopf gehabt.(Clark Level 4)
Tumordicke nach Breslow 5,3.
das wurde operativ entfernt und auch die lyphknoten im hals. als nachbehandlung bekam ich 2 Jahre lang Interferon.
Danach hatte ich über 4 jahre Ruhe .
Dann plötzlich im April 2010 wurden wieder metastasen im hals festgestellt.
...es will einfach kein Ende nehmen....
daraufhin wieder Roferon..
Und dieses jahr im März Metastasen in der Lunge. Wieder operiert.
Ende September 2011 wurde mir dann schließlich der linke Lungenlappen vollständig entfernt.
Lange Rede, kurzer Sinn - gibt es Jemaden unter euch der einen ähnlichen Krankheitsverlauf hat oder mir vielleicht ein paar Tipps geben könnte, wie ich mit all diesem Sch*** bestmöglich weiterhin klarkomme...
Danke schonmal für eure antworten.
LG Kretzsche
precious
01.12.2011, 21:32
Lieber Kretzsche,
viele "Tipps" kann ich Dir leider nicht geben, aber ich fühle mit Dir. Dein Krankheitsverlauf ähnelt sich z.T. dessen, was mein Mann erlebt hat (siehe Profil). Ich wünsche Dir von Herzen, dass es für Dich aufwärts gehen darf! :knuddel:
Für uns habe ich auch Neuigkeiten zu vermelden. Heute haben wir endlich das Ergebnis des BRAF-Tests bekommen und Stefan ist positiv! Morgen sind wir in Tübingen zur Untersuchung und können, wenn die Blutwerte und alles andere passt, die Tabletten gleich mitnehmen!
Euch allen viel Kraft,
Anna
kretzsche
02.12.2011, 11:12
hallo precious erstmal toi ,toi,toi für heute und danke für die nachricht .eine frage noch an euch und alle anderen spürt man knochenmetas.schmerzen oder so lg... kretzsche
Hallo Kretzsche,
meine Mutter hat 2 Knochenmetastasen, eine in der Rippe, die andere im Lendenwirbel. Beide sind erst kürzlich entstanden und trotzdem hat sie Schmerzen. Im Lendenwirbel hat sie recht starke Schmerzen und in der Rippe selten.
Aber ob man immer Schmerzen hat, weiss ich nicht.
Hallo Naala,
ist Dir aufgefallen, dass Euer Arzt sehr gewissenhaft bereits alle Möglichkeiten abklopft? Finde ich gut. Auch das er trotzdem - oder erst recht - Euch den Weg einer Zweitmeinung offen lässt. Finde ich gut. So sollte es sein. Ist es aber nicht immer.
Studienteilnahme wird durch Autoimmunkrankheiten meist ver-/ behindert. Aber mit Hashi kann man zumindest die zugelassenen Therapien machen, es gibt andere Autoimmunkrankheiten die verschliessen selbst diese Möglichkeiten. Deswegen Dacarbazin nutzen und schauen wie es arbeitet. Denn zB Ipilimumab ist immer noch eine second-line-Therapie, darf also erst nach erfolgloser Gabe verabreicht werden.
Das mit den Studien ist schwierig. Manch Klinik geht eigene Wege. Nutzt aber auch die multizentrischen Studienmöglichkeiten. Aber die jeweilige Homepage der Unikliniken bzw. Hautkrebszentren geben da immer Auskunft. Und auch das Gespräch mit den Ärzten und der Ärztehotline der Krankenkasse ist da immer hilfreich. Mir hat der sonst anscheinend gutinformierte KID (Krebsinformationsdienst) nicht den Anschein erweckt sich mit Melanomen auszukennen, aber das kann sich ja geändert haben.
Hallo Kretzsche,
zumindest von mir ein Hallo und Willkommen. Du hast ja auch schon einiges hinter Dich bringen dürfen, da sind Deine Gedanken, Überlegungen zu dem Thema unweigerlich aufkommend. Zu Deiner Frage kann ich, zu Deinem Leidwesen, zu meinem Glück, nichts beitragen, kann mir aber gut vorstellen, dass durch das Einbrechen der Meta in die Knochensubstanz Schmerzen und Probleme auftreten (müssen). Und jetzt noch ein ABER: Die Schmerzen müssen nicht unweigerlich von Knochenmetas kommen, sondern können auch von Verschiebungen der Wirbelsäule aufgrund Deiner OP sein, zumindest habe ich die Problematik im Halswirbelbereich, die wunderbar im MRT zu sehen sind :(. Toi, toi, toi, dass sich Deine Befürchtungen nicht bestätigen.
Hallo precious,
gute Nachrichten! Habt Ihr die Tabletten heute bekommen? Toi, toi, toi auch hier!
precious
02.12.2011, 22:03
Nur ganz kurze Meldung von uns: Heute hat alles geklappt und wir haben die Tabletten bekommen *freu*
Nachher gibt es dann die erste Dosis...
Danke fürs Daumen drücken!
LG, Anna
Hallo J.F.,
ja, wir sind auch sehr zufrieden mit dem Arzt meiner Mutter. Er behandelt sie nicht wie eine "Nummer", er ist sehr menschlich, nie kurz angebunden, wir dürfen alles fragen und fähig scheint er mir natürlich auch. Wir sind in der Uniklinik Hamburg Eppendorf. Nur leider laufen da in der Dermatologie anscheinend keine Studien. Ich habe immer gedacht, dass Unikliniken am laufenden Band Studien in allen Bereichen machen. Das ist wohl sehr naiv ;)
Vielen Dank für Deinen Tipp mit der Ärztehotline. Da hätte ich ja auch mal drauf kommen können... Bin derzeit ziemlich kopflos...
Gibt es eigentlich einen Zusammenhang mit MM und Hashimoto?
Und warum genau wird es einem mit Autoimmunkrankheiten so schwer gemacht, an Studien teilzunehmen? Sind die Medikamente bzw. Impfungen zu gefährlich in Verbindung damit?
Hallo Naala,
bitte gern geschehen. Dafür sind wir ja da. So ein bisschen roten Faden aufzeigen.
Zu Deinen Fragen. Damals hat man mir gesagt, dass man es sehr interessant findet, dass unter Hashimoto ein Melanom aufgetreten ist. Man hat da wohl damals schon Verbindungen vermutet. Es ist aber auch gerade eine Auswertung am Laufen. Man geht davon aus, dass ein erhöhtes Krebsrisiko bei Autoimmunerkrankten da sein könnte.
Wichtigste Schlussfolgerung für Hemminki: Ärzte sollten Patienten mit Autoimmunerkrankungen empfehlen, regelmäßig an Krebsfrüherkennungsprogrammen teilzunehmen.
aus http://www.aerztezeitung.de/medizin/article/672581/autoimmunkranke-oft-erhoehtes-krebsrisiko.html.
Aber all das steckt noch in den sogenannten Kinderschuhen und ist seit Jahren Bestandteil der Forschung. Und wird von uns Autoimmunerkrankten mit Argusaugen verfolgt :lach2:.
Für eine studie sollten alle Patienten sozusagen blütenrein sein, denn ansonsten weiß man ja nie woher kommen die Nebenwirkungen: vom Medikament, das erstmalig am Menschen erprobt wird oder von der AI-Erkrankung. Hat der Proband keine AI kann man besser und eindeutiger davon ausgehen, dass Erkrankung und Medikamentenwirkung Auslöser von gut oder böse ist. Denn nur eine kleine Gruppe von Probanden entscheidet letztendlich über Wirkung und Nebenwirkung und auch pro oder contra bezüglich der Zulassung für alle. All die Betroffenen hier im Forum, die an einer Studie teilnehmen sind Vorreiter für die Allgemeinheit der Melanomerkrankten. Wir als Hashi-Patienten würden ggf das Ergebnis komplett verhunzen. Und das ist nicht Ziel und Zweck einer Studie. Denn am Anfang weiß man nicht wie und wo und überhaupt das neue Medikament wirkt, je weniger Störfaktoren desto besser kann ein Ergebnis abgeleitet werden. "Uns" bleibt "nur" das bereits zugelassene Medikament oder eins bei dem AIs unwichtig in ihrer Reaktion wären oder halt außerhalb der Studie. Aber AIs sind unberechenbar. Irgendwann wird es auch so weit sein, dass die Art des Melanoms auch eine Rolle spielen wird. Denn mittlerweile geht man davon aus, dass auch die Melanomarten unterschiedliche Herkunftsarten hat und somit auch andere Reaktionen zeigen, aber das ist jetzt erstmal Zukunftsmusik. Auch da steht man erst am Anfang. Deswegen spricht ja auch Euer Arzt von Teilnahme außerhalb von einer Studie. Da wäre aber zB ein Antrag im Vorfeld bei der Krankenkasse bzgl Kostenübernahme eine Möglichkeit. Und diesen Antrag müsste man sowohl bei einer gesetzlichen als auch privaten Krankenversicherung stellen, da Studienmedikamente nicht in der allgemeinen Medikamenten- bzw. Therapieliste stehen.
Um es aber auch zu erwähnen: Mit Hashi können Chemotherapien, Immuntherapien, Impftherapien gegeben werden. Man schaut nur verstärkter auf die SD-Werte und passt die Medikation an. Wenn es ein guteingestellter Hashi ist sowieso, bei einem entgleistem wird halt jongliert :)
Esther1970
08.12.2011, 12:48
hallo,
komme grad aus uni.
wollte ja bescheid geben.
also mein lk der mir diesen sono kontroll termin eingebrockt hatte, ist KLEINER geworden.
man bin ich froh, der doc meint ist vom if.
so jetzt in 6 wochen, kontrolle regulär.
war seit 2 uhr wach.
boar ob ich je routinemäßig an die sache gehen kann?
wünsche euch ein schönes wochenende
:winke:
Jürgen1969
08.12.2011, 12:53
Hallo Esther,
ja das ist schön zu hören.:)
Gott sei Dank.;)
http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_006.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Vergrößerte Lymphknoten können Dich noch länger wegen des IF begleiten.
Meine sind heut noch größer auf der Sono und bin schon über 17 Monate fertig.
Ob die Routine kommt das frage ich mich auch oft.
Alles alles Gute weiterhin für Dich.:)
Esther1970
08.12.2011, 13:08
danke jürgen,
mensch hatte ich schiss vor dem termin heut.
sag mal wie gross waren deine grossen lk?
weisst du das zufällig?
ps hab nat schon an dich gedacht..und gehofft das du recht behälten tust :zunge:
gglg von einer esther die sich jetzt erst mal richtig freut.:D
Hallo J.F.,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Wir werden das wohl abwarten müssen denn lt. Arzt ist meine Mutter noch nicht gut auf die Ltyroxin (wird das so geschrieben?) eingestellt. Sie weiss auch noch nicht lange davon, dass sie Hashimoto hat. Vor einem Jahr (also ca. 6 Monate vor der MM-Diagnose) wurde erst erkannt, dass ihre Schildrüse viele Knoten aufweist und entfernt werden muss. Also wurde ihr die SD fast vollständig entfernt und danach stelle man erst Hashimoto fest.
Hallo Esther,
Nee ich denke da wird man keine Routine bekommen. Denn jedesmal wird man sich seine Gedanken machen vielleicht schwächt das nach 10-20 Jahren ab.
Simona
Mano ich nehme seit 4 Wochen kein Inf mehr und habe immer noch Krämpfe, Muskelprobleme, Vergesslich Und diese scheiss Kopfschmerzen:aerger:. Wann hört das auf?
Esther1970
08.12.2011, 21:12
hallo simona,
dir wünsche ich das dich die nebenwirkungen bald in ruhe lassen.
ein jahr qualen reicht wirklich.
du packst das, da bin ich mir sicher.
:winke:
Jürgen1969
09.12.2011, 07:40
Guten Morgen Biene und Esther,
dann drück ich Euch beiden heut fest die Daumen, dass alles ok verläuft.;)
Alles Gute Euch beiden.:)
Esther:
wie groß die Lymphknoten genau waren das weiß ich nicht. Aber ich sah sie immer auf dem Ultraschallgerät. Da sah es schon groß aus. Sie sind jetzt zwar schon kleiner seit IF beendet ist, aber immer noch etwas größer als normal.
Und es liegt schon 16 Monate hinter mir.;)
Esther1970
09.12.2011, 09:11
moin jürgen,
hab heut kein termin :D
da hat unser ulmer was in den falschen hals bekommen.
aber danke, daumen drücken heute fuer bienie und alle anderen.
hey sag mal, du hattest doch die spritztage geändert.
hast du das mit dem doc besprochen?
ich bin am überlegen das auch zu tun.
der freitag geht mir auf den keks.
um wieviel uhr hast du dich gespritzt?
bin immer noch am testen..
finde aber nicht wirklich die optimale lösung.
:winke:
Jürgen1969
09.12.2011, 13:21
Halllo Esther,
ohhhhh, stimmt, du hattest ja geschrieben das Du Termin hattest:o
ich habe das nur dem Doc gesagt dass ich anders spritzen will, und habe dann nach ein paar Wochen Sonntag abend beginnend umgestellt auf Beginn Dienstag Abend 19 Uhr. Der Arzt sah da keine Probleme.Und dann immer Dienstag Donnerstag und Samstag um 19 Uhr. Wirkung kam nach 3-4 Stunden, war dann aber immer schon im Bett.
Es hatte den Vorteil dass ich dann Montag, Dienstag und Donnerstag in der Arbeit recht fit war und nur den miesen Mittwoch hatte und den halbmiesen Freitag. Den halbkaputten Sonntag musste ich halt in Kauf nehmen.;)
Zirkelbach.M
09.12.2011, 15:12
Hallo Esther,
freut mich dass die Lymknoten kleiner geworden sind. Man, ein schönes Weihnachtsgeschenk. An alle anderen natürlich auch tolle Ergebnisse.
LG Marlise
Ich habe mal eine kurze Frage.
Meine Mutter hatte ihr MM ja an der Speiseröhre, welches vor 6 Mon. entfernt wurde.
Heute erfahre ich zufällig von meinem Vater, dass sie wieder unter Schluckbeschwerden leidet, wie damals vor der OP. Mir hat sie das gar nicht gesagt.
Vor ca. 2 Wochen wurde allerdings ein PET-CT gemacht. Darauf war nichts zu erkennen.
Meine Frage ist, hätte es da nicht gesehen werden müssen, wenn der Tumor zurückgekommen ist? Oder sieht man das nur bei einer Magenspiegelung? Ich dachte immer, auf dem PET-CT wird alles gesehen?
Hallo Naala,
ich bin Dir ja noch eine Antwort "schuldig", aber heute früh war ich nicht mehr ganz bei der Sache und wenn ich schon jemanden antworte, dann sollte es doch schon mit einigermaßen zusammengenommenen Gedanken sein. Deswegen erst jetzt.
Hashimoto gibt es in verschiedenen Ausläufern, manche haben überhaupt keine Indizien, andere wissen garnicht was sie noch alles dem Hashi zu verdanken haben. Hat man Euch gesagt, dass Deine Mum mit Jod vorsichtig sein sollte? Okay, die Schilddrüse ist draußen, aber das Hashi bleibt einem erhalten. Mir wurde sogar gesagt, dass die Knoten, die manch Radiologe sieht, umgewandeltes Schilddrüsengewebe ist und keine Knoten. Jod ist zur Hashi-Patienten nicht zu empfehlen, also Jodsalz aus der Küche verbannen, Seefisch nur wenn man es verträgt (ich tue es zB nicht) und auch die Medikation sollte ohne Jodzusatz sein. Und da wären wir beim kontrastmittel. Das Kontrastmittel beim CT ist stark jodhaltig. Ein PET/CT besteht ja aus PET und CT. Und dieses Kontrastmittel ist sehr sehr jodhaltig. Die Schluckbeschwerden können also locker vom zuviel an Jod ausgelöst worden sein. Habe ich immer, wenn ich ein jodiertes Brötchen oder Essen erwische, dann habe ich meinen "Spaß" :o. Es muss also nicht gleich ein Rezidiv sein. Ein PET/CT, CT oder MRT zeigen Metastasen und Tumore erst ab einer bestimmten Größe, darunter bleiben sie ungesehen. Deswegen geht man eigentlich auch mehr auf Ultraschalle, die Geräte sind meist sensibler. Aber wenn Deine Mutter ist letzte Woche das CT hatte, kann es wirklich mit dem Kontrastmittel zusammenhängen. Sie sollte darauf hinweisen und MRTs einfordern. Diese haben zwar auch ein Kontrastmittel, das ist aber jodfrei. Auch eine einschleichende Medikation mit L-Thyroxin auf den benötigten Bedarf von Schilddrüsenhormone dauert seine Zeit und wird Deine Mutter von den Auswirkungen des Hashimotos nicht befreien. Lindern bis zu einem bestimmten Maße ja, aber nicht feien. Ich kann Dir da ein Büchlein empfehlen: "Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis" von Leveke Brakebusch. Frau Brakebusch ist selber Basedow-Patienten und hat mit ihrem Doktorvater über beide Autoimmunkrankheiten der Schilddrüse jeweils einen Ratgeber herausgegeben. Gerade weil bei Deiner Mutter die Schilddrüse und Speiseröhre betroffen ist, kann vielleicht das Büchlein ein bisschen Licht in die Sache bringen.
Guten Abend,
meinem Bruder hatte am Rücken einen veränderten Flecken, laut Hautarzt nichts schlimmes, beim Schneiden hat er aber dann etwas schwarzes gefunden und das ganze ins Labor geschickt. Diagnose; Ein malignes Melanom Level 4!!! Morgen hat er einen Termin in der Hautklinik.
Ich habe jetzt so viel im Internet gelesen und riesen Angst das sich das bestätigt was dort steht....kann mir bitte jemand sagen wie die Chancen einer Heilung stehen. :sad:
Danke und liebe Grüße
Adaja
Hallo Adaja
Ersteinmal Herzlich Willkommen.
Ich weiß leider auch nicht hunderprozentig bescheid abe ich denke da spielen mehrere Faktoren eine Rolle wie größe des Melanoms, Level, haben sich Metastasen gebildet. Also warte erstmal ab was die Klinik sagt.
Es gibt immer eine Chance auf Heilung.
Liebe Grüße aus Wiehl
Simona
Drück euch die Daumen.
Liebe Simona,
vielen Dank für deine Antwort.
Am 04. Januar ist die OP, dann wissen wir die Dicke und ob es gestreut hat.
Ich lese schon seit 2 Tagen fast ununterbrochen in diesem Forum, es gibt so viele die CL 4 hatten und bei denen es nicht gestreut hat, dass macht mir Mut.
Ich wusste nichts über diese Krankheit und bin sehr schockiert darüber, dass auch so viele junge Menschen davon betroffen sind.
Ich wünsche allen ganz viel Kraft!!!
Liebe Grüße
Adaja
Hallo J.F.,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Du hast mir ein wenig die Angst genommen, dass der Tumor an der Speiseröhre zurück gekommen sein könnte. Allerdings leidet meine Mutter noch immer an Schluckbeschwerden und das PET-CT ist ja nun schon länger her. Sie sagt aber auch, dass es etwas anders ist als damals. Sie hat die Beschwerden damals weit unten gehabt wo der Tumor auch sass und nun hat sie das Gefühl, es sei in der Halsgegend. Als wäre ein Kloss im Hals. Nach der Chemo geht es ihr jetzt etwas besser, aber sie ist noch immer unheimlich schlapp und schlecht ist ihr auch. Zumindest muss sie sich nicht mehr übergeben.
Ich mache mir einfach grosse Sorgen. Wir haben nicht erwartet, dass sie die Chemo so schlecht verkraftet. Meine Mutter hat nun wirklich eine solch schlimme OP im Sommer gehabt, danach dachte ich oft, sie schafft es nicht. Aber dann kam sie zur REHA und es wurde jeden Tag so viel besser. Als sie nach Hause kam, konnte sie wieder so viel machen, in der Stadt shoppen gehen, Auto fahren, meinen kleinen Sohn mal nehmen... Und nun geht es wieder so rapide bergab. Die paar Kilo, die sie in der REHA mühsam zunahm, sind nun fast alle wieder abgenommen. Manchmal habe ich auch Angst, dass es allgemein bergab geht und nicht nur mit der Chemo zusammenhängt. Und dann frage ich mich, wenn die Chemo nicht anspringt, dann bleibt nur noch Ipilimumab, wie soll sie dieses Teufelszeug wegstecken? Warum muss sie das Pech haben BRAF- und c-Kit negativ zu sein?
Es tut mir leid, dass ich so jammer, aber heute ist mir einfach danach. Meine Mutter ist so ein lieber Mensch, wir haben schon immer einen besonderen Draht zueinander gehabt und mein Sohn ist erst 2, sie möchte ihn so gern aufwachsen sehen.
Aber keiner hier hat diese besch..... Krankheit verdient! Und jeder wird sich die berühmte Frage stellen "Warum ich?". Diese vielen Schicksale hier im Forum machen mich einfach traurig und das musste ich mal loswerden.
Hallo Ihr Lieben,
ich finde es sehr gut das es über dieses Forum gibt.
Ich werde 26 und habe dieses Jahr im März ein MM mit tumordicke 0,5mm entfernt gekommen.
Als ich es erfahren habe bin ich ein tiefes Loch gefallen und bisher noch nicht ganz heraus gekommen. Bin Stammgast beim Dermatologen weil ich mir oft nicht sicher bin ob ich bestimmte Flecken schon lange habe oder nicht. Ich bin extrem sensibilisiert.
Das kommt wahrscheinlich daher, weil ich mein Fleck selbst erkannt habe und deswegen nochmal zum Hautarzt bin obwohl ich 4 Wochen zuvor beim Hautcheck war. Es ist ein amelanotisches MM und sah eher aus wie ein Pickelchen.
Normalerweise steht mir nur ein halbjährliches screening zu. Aber ich mache es trotzdem alle 3 Monate abwechselnd Hautarzt/ Klinik und bezahle es Privat.
Meine Narbe verändert sich auch immernoch ein wenig. Keine Knubbel aber wie rote einblutungen. Kennt Ihr das?
Liebe Grüße,
Mara
Hallo Naala,
bei einem Hashimoto, das zu lange machen konnte was es wollte und dann noch Jod im "Übermaß" zu sich genommen wird, kann die körperliche "Abarbeitung" mehrere Wochen anhalten. Vieles von dem was Du schreibst kann natürlich vom Krebs, von den Therapien, aber auch vom Hashi kommen. Bei Deiner Mum kommt halt leider einige Punkte zusammen, die es dem Arzt erschwert die richtige Medikation einzuleiten, denn die Schilddrüse arbeitet laaannnggssaamm und somit kommt von da sehr langsam Bewegung ins Ganze.
Hallo Mara26,
Willkommen bei uns. Was Deine Frage bezüglich der Einblutungen anbelangt gehe ich davon aus, dass Du diese mittlerweile mehreren Ärzten gezeigt hast, da Du seit März ja schon mindestens dreimal bei der Nachsorge/Vorsorge warst. Was sagen denn die Ärzte dazu? Und wo ist die Narbe? Kommt da ein Zug drauf?
Hallo J.F.
viielen Dank für Deine Antwort.
meine Narbe ist auf dem linken Oberarm und ab und zu kann es passieren das ein Zug darauf kommt. Das letzte screening war letzte Woche und da war der rote Fleck in der Narbe noch nicht da. Der ist auch nicht knubbelig oder so. Der ist von einem Tag auf dem Anderen einfach da gewesen. Ein Melanom entsteht doch eigentlich nicht von jetzt auf gleich oder? Bzw. über Nacht. Ich schäme mich schon bei jedem bisschen zum Dermatologen zu gehen. Werde schon angeschaut als ob ich nicht ganz dicht wäre:(. Ich hoffe das ich langsam mal ein bisschen sicherer werde.
Liebste Grüße,
Mara
mmmmmh, Mara,
was ich jetzt schreibe wirst Du eigentlich wissen ;). Allein wirst Du aus dem Kreislauf, den Du Dir erschaffen hast, wohl nicht rauskommen. Du weißt, dass es onkologische Psychotherapeuten gibt, die Dir helfen können einen Weg für Dich zu finden, damit Du aus dem Teufelskreis rauskommst? Denn es wird mit der Zeit nicht besser, das kann ich Dir jetzt schon prophezeien.
Wegen der Einblutung kannst Du auch Deinen Hausarzt ansprechen. Vielleicht kann er Dir da ganz schnell eine Entwarnung zu kommen lassen. Denn aus der Ferne können wir mutmaßen und das hilft niemanden ;), da muss ein Fachmann draufschauen.
Hallo J.F.,
in Psychotherapie bin ich bereits seit über 2 Jahren wegen Panikattacken und das ist dann jetzt quasi dazu gekommen. Habe jetzt nur noch wenige Stunden genehmigt bekommen und dann darf ich zusehen wo ich bleibe. Privat ist das auf dauer von den Kosten leider nicht erschwinglich.
Ich bin halt ein richtiges Sensibelchen. Ich schaue aber gern hier ins Forum und lese gerne die anderen Berichte. Das hilft mir etwas.
Vielen Dank dafür :)
Mara
Hallo zusammen
Hier mal ein kleines Lebenszeichen von mir...
Bin jetzt mit der Bestrahlung der Ohrspeicheldrüse und des Halses dran, 17 von 30 Mal sind geschafft :rotier: Naja, besser wird es jetzt wahrscheinlich nicht mehr mit den Nebenwirkungen, aber es ist aushaltbar. Eklig sind einfach die vielen Blasen im Mund, wenn man was falsches oder heisses isst. Und dann natürlich die Müdigkeit; aber daran bin ich teilweise auch selber schuld, da ich immer noch zu 50% arbeiten gehe... Naja, so bin ich wenigstens noch ein wenig abgelenkt. Der lokale Haarausfall hat mich ein wenig geschockt, obwohl ich es wusste - habe nun eine ziemlich grosse kahle Stelle am Hinterkopf; durch die langen Haare aber wunderbar zu verstecken :D
Nun wünsche ich Euch noch einen schönen 4.Advent, geniesst es!
Liebe Grüsse,
Daniela
Esther1970
19.12.2011, 11:56
hallo daniela,
ich wůnsche dir das die letzen 13 bestrahlungen auch gut rum gehn.
das mit den haaren tut mir leid.
mache zzt if hochdosis und hab auch probs mit den haaren..
du wirst das schaffen.. nur pausen sollte man auch haben.
man darf sich auch krank schreiben lassen.
ist ja kein husten!
gglg esther
Jürgen1969
19.12.2011, 12:40
Hallo Daniela,
ich wünsche Dir von Herzen, dass die Nebenwirkungen in Grenzen sich halten und Du trotz allem schöne Festtage hast und diese auch geniessen kannst.
Ich wünsche Dir so sehr ein gutes Ergebnis nach der Bestrahlung.
Alles alles Gute für dich;)
babs_Tirol
19.12.2011, 13:24
:)Liebe Daniela,
ich wünsche dir alles erdenklich Gute - und dass die Bestrahlungen alle Metastasenreste bei dir eliminieren.
Deine schönen Haare wachsen bestimmt bald danach wieder wie vorher.
Liebe Grüße
-babs_Tirol-
Hallo zusammen
Ich habe gerade dieses Forum gefunden und erhoffe einen angenehmen
Austausch.
Bei mir wurde ein malignes Melanom 0,8 mm Tiefe, im Gesunden,Abstand 1 mm entfernt(Ohrbereich).
MRT der Lympfknoten war unauffällig .Ebenso die Blutuntersuchung .
Nun soll noch mit einem Sicherheitsabstand von 1 cm nachoperiert werden.
Meine Frage : Ist diese Nachoperation wirklich nötig oder dient sie nur zur
Erfüllung von Richtlinien oder zur Sicherheit für den Arzt ?
Kann mir hier jemand etwas dazu sagen.Für eine Antwort oder Ratschläge
wäre ich dankbar.
Lg
Carli
babs_Tirol
20.12.2011, 09:16
Hallo Carli,
ich denke in erster Linie dient der MM-Nachschnitt deiner eigenen Sicherheit. Tatsächlich kommt es manchmal vor, dass im Nachschnitt auch noch minimale MM-Reste vorzufinden sind.
Sei froh, dass die Ärzte eine MM-haben und sich danach richten.
Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-
Roswitha
20.12.2011, 18:27
Hallo,
bei mir kommt es jetzt zur Extremitäten Perfusion. Hängt von der PET am 4.1. ab. Der Ablauf ist mir erst mal bekannt. Ich habe im Netz schon eine Studie gelesen, aber Erfahrungen von Patienten bei einen Sarkom nur einen Link gefunden. Kennt von euch jemand der diese Behandlung hinter sich hat? Und evt. eine Klinikempfehlung hat. Beim Sarkom wurde Gießen genannt.DD schickt seine Patienten nach Berlin.
Allen ein schönes Weihnachtsfest Roswitha
babs_Tirol
21.12.2011, 09:21
:winke:Roswitha,
sehr gerne drücke ich dir die Daumen, dass die Metas sich eliminiert haben.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen nur das Beste für deine Gesundheit.
Zur Extremitäten Perfusion ausser dem Ablauf - kann ich dir auch keine Empfehlungen geben.
Jedoch denke ich eine Uniklinik dürfte es gut können.
Wünsche dir und deiner Familie ein wundervolles Weihnachtsfest und alles erdenklich Gute für die Zukunft.
-babs_Tirol-
Die isolierte Extremitätenperfusion wird von einigen Unikliniken durchgeführt.
Für Metastasen, Rezidive kann auch die neue Therapieform ECT (Elektrochemotherapie) in Frage kommen. Diese wird sowohl in Kiel als auch in der Charite in Studienform angeboten.
Roswitha
23.12.2011, 23:13
Hallo Bianca,
ja, das ist eine hochdosierte Chemo z.B. in Arm oder Bein. Ich hatte 2009 1 Meta im Bein, 2010 1 Meta in diesem Bein und dieses Jahr seit März bestimmt 9 Metas immer im selben Bein. Vorigen Montag wurden von 2 Metas die Fäden gezogen, Dienstag fand ich schon wieder eine. Mittwoch hatte ich einen Termin in der Tumorsprechstunde und gleich eine Überweisung zur PET bekommen. Wenn die inneren Organe frei sind wird eben diese Extremitäten Perfusion in Erwägung gezogen.
Bianca, du hast aber auch ein Schleuder mit deinem Bein. Die PET im September hat bei mir auch 2 Metas in den Adduktorenbereich Oberschenkel gezeigt. Bei der OP hat man aber nur eine gefunden. Ich denke sie sitzt tief im Muskel und da müssen eigentlich die Chirurgen ran. Man meinte vielleicht war es auch keine, war nur paar mm groß. Ich habe aber oft ein ziehen in diesen Muskelbereich.
Meine Wunde am Schienbein heilt diesmal schlecht, nässt immer noch hatte bis jetzt noch nie Probleme mit der Wundheilung.
Ich drücke dir die Daumen, dass du die Braf Mutation hast. Ich würde auch schon gern wissen, ob ich im Falle aller Fälle diesbezüglich mal eine Chance habe.
Bianca, Zotti und allen anderen ein friedliches Weihnachtsfest Roswitha
Lipplapp44
24.12.2011, 12:40
Hallo Bianca,
ich hoffe und wünsche dir von Herzen, dass alles besser verläuft als gerade vermutet. Wieder Warten...das tut mir leid für dich! Ich weiß das du eher ein positiver Mensch bist und drücke dir feste die Daumen! Bleib stark! Ich denk an dich und wünsche dir mit deiner Familie trotz allem ruhige Weihnachten!
Allen anderen auch noch frohe Weihnachten, gute Ergebnisse und weiterhin Kraft und Mut!
Liebe Grüße, Sabine
Liebe Bienie,
die c-kit Mutation ist eine Veränderung/Mutation in den Kinase-Signalwegen und wird als Onkogen bezeichnet. Allerdings tritt diese gehäuft bei Schleimhautmelanomen auf (15-20%). Bei Hautmelanomen sind es weniger als 2%. Der Nachweis dieser Mutation wird mittels anderer Genanalysen durchgeführt als bei der B-Raf-Mutation (Analyse unterschiedlicher Exons - frag mich bitte nicht, was das ist - keine Ahnung...)
Soweit ich weiß, werden auch nur Schleimhautmelanome in die Studien eingeschlossen, aber das werden dir deine Ärzte ganz genau sagen können. So war jedenfalls mein letzter Kenntnisstand.
Die B-Raf Mutation haben ja bis zu 60% der Erkrankten. Da sind cdie Chancen also erheblich besser!
Alles Gute für dich!
Zottie
Roswitha
09.01.2012, 17:20
Hallo,
ich wollte euch mitteilen, dass die PET am Mittwoch wieder 4 Metastasen im Bein angezeigt hat. Morgen gehe ich bis Freitag ins KH zum Schneiden.Ob sie sie alle 4 finden ist fraglich. Eine ist noch von der PET im Sept.übrig, hatte man wärend der OP nicht gefunden und eine war auch schon das letzte mal zu sehen, aber diese im Befund nicht dokumentiert. Esther danke für deine Info über die ILP, bin mit der Frau schon in Kontakt getreten. Mal sehen wie die weitere Behandlung bei mir aussehen wird.
LG Roswitha
Fischer Christiane
09.01.2012, 20:14
Hallo Roswitha,
ich denke an DICH! Mensch es muss doch irgendwann aufhören. Ich habe am kommenden Montag mein PET-CT. Mal sehen.
Viele Grüße aus dem Schwarzwald
Deine Christiane
Roswitha
09.01.2012, 21:47
Hallo Christiane,
ich drücke die Daumen, dass du ein besseres Ergebnis bekommst.
LG Roswitha
Roswitha
10.01.2012, 18:51
Hallo,
ich melde mich zurück, habe die OP überstanden. Es wurden 3 von 4 Metas entfernt. Eine ist zu klein 5mm, sitzt am Muskel und zu tief. 2 Stunden lag ich im OP, sie mussten lange mit Hilfe von Ultraschall suchen. Bis auf eine lagen sie alle sehr tief. Für meine Radiologin haben sie ein Foto gemacht, damit sie gezielt die Größe von der nicht entfernten beobachtet.
Die Extremitäten Perfusion kommt vorerst nicht in Frage solange sie noch schneiden können wird geschnitten meinte die Chefärztin, sie war während der OP anwesend. Donnerstag ziehen sie die Drainage. Irgendwie bin ich hin und her gerissen was die Weiterbehandlung betrifft. Für mich sind die vielen Metas die ich allein dieses Jahr hatte eine Katastrophe und von der Chefärztin wird es so lax dargestellt. Es ist doch noch nicht so kritisch, wenn sich alles nur in diesen Bein abspielt. Ich muss mich wohl damit abfinden, dass es für mich im Moment keine Therapie gibt.
Werde mich doch mal aufraffen und eine 2.Meinung einholen. Jutta danke für deine Infos
LG Roswitha
Hallo, Roswitha,
schön schon wieder von Dir zu lesen. Ich schicke Dir nachher noch ein paar Links ;).
Meine Chirurgen sind auch der Meinung, dass man lieber so lange es geht die Metas operativ entfernt und sich die Chemo oder Bestrahlung "aufhebt", denn meist ist es so, dass danach meist eine OP schwerer durchführbar sei, da das Gewebe dann vorbelastet ist.
Wünsche Dir eine gute Heilphase!
Fischer Christiane
10.01.2012, 20:02
Hallo Roswitha,
ist wirklich schon von dir zu hören. Ja, so ist es bei mir aber auch. Das letzte wäre bei mir die Extremitäten Perfusion. Ich hätte sie wahrscheinlich in Basel gemacht. Aber meine Oberärztin in Freiburg hat mir vorerst davon abgeraten, da sie immer alle Metastasen operativ entfernen konnten. Seit einem Jahr habe ich jetzt Ruhe. Mal sehen was der Montag mit sich bringt.
Mittlerweile habe ich mich auch damit abgefunden.
Grüße
Christiane Fischer
Hallo, ich bin neue in diesem Forum und brauche dringend ihre Hilfe.
Ich habe ein MM Tumordicke 1,39 mm. Bin in Uni Klinik Essen operiert und nur einen WLK entfernt bekommen. Das Ergebnis - WLK befallen: multifocale kleine Gruppen sowie auch reaktive Einzelnzellen im Lymphknotenparenchym und subcapsulär. Die Zellgruppen umfassen weniger als 10 Zellen. Die Zellen zeigen eine deutliche Größenvarianz der Zellkerne. Der Durchmesser der Zellgruppen beträgt 0,03 mm.
Berteilung: SLN mit einer kombinierter Metastase in Sinne einer Micrometastase, Tumorburden-Kategorie < 0,1 mm.
Ich bin nach dieser Beurteilung als ein Grenzfall eingestuft (nicht eine Micrometa, sondern ein bisschen mehr), und mir wurde jetzt eine radikale LK Entfernung in der Leiste vorgeschlagen (als Vorsichtmaßnahme) und dann Interferon.
Lt. neuer Leitlinien sollen bei Patienten mit Micrometas < 0,1 mm keine radikale LK Entfernungen vorgenommen werden, da die zur Verlängerung der Überlebenszeit eventuell nicht beitragen kann.
Ich habe sehr schlechte Erfahrung mit der Entfernung des einzigem SLK gemacht - Lypmödem, und kann mir nur vorstellen, was mit mir nach radikaler Entfernung LK passieren wird. Die Ärzte in Uni Klinikum Essen geben keine Ratschläge, sagen nur, dass so in Leitlinien geschrieben steht und das ich mich selbst entscheiden soll. Die geben auch keine Information, die für die Entscheidung wichtig wäre und bewerten keine Risiken. Ich muss alles im Internet nachlesen. Richtig gut aufgehoben fülle ich mich dort überhaupt nicht.
Wer kann mir mit der Entscheidung helfen?
Vielen Dank im Voraus.
marinna
Jürgen1969
20.02.2012, 08:51
Hallo Marinna,
erstmal ein willkommen hier in unserer Runde.
Die Entscheidung, ob man alles rausnehmen alssen sollte, ist nicht einfach, wird aber letztlich Deine bleiben.
Die Leitlinien sehen eine komplette Entfernung in der Leiste vor. Ob das aber einen Vorteil bringt, das ist nicht bewiesen. Ebensowenig ob es ein Nachteil ist
Da bei mir der Sentinel aber ok war, es wurden 3 entfernt, kontne der Rest drinnen bleiben.
Daher kann ich Dir leider nicht zu viel darüber sagen.
Aber es gibt einige hier, bei denen alle entfernt wurde, sei es Leiste, Achsel oder Hals, sicher können sie dann mehr darüber berichten.
Dir weiterhin alles Gute
Esther1970
20.02.2012, 09:10
hallo marinna,
herzlich willkommen hier bei uns.
ich hatte eine ausräumung der linken leiste.
Ich muss sagen ich wollte das auch unbedingt.
braute das fuer den kopf.
naja mein bein hat ein ödem davon getragen.
1,5 cm diff. beider beine. aber damit kann man leben!
mache zzt noch interferon hochdosis therapie.
naja und inteferon ist bekannt ödem bildung zu unterstützen.
ich kann nur sagen hör auf dein bauchgefühl!
glg esther
babs_Tirol
20.02.2012, 10:27
Hallo Marinna,
bei mir hatte die totale Lymphknotendissektion nichts gebracht, da ich 3 Jahre später trotz Interferon multiple Lymphknotenmetastasen bekam.
Ein massives Lymphödem Klasse III ist mir jedoch geblieben.
Wie die Esther schon sagt, höre auf dein Bauchgefühl.
Die Ärzte stellen es dir ja auch frei. Gut finde ich, dass die Ärzte schon nach der neuesten Leitlinie arbeiten, die ja noch nicht veröffentlicht wurde.
Was bieten dir die Ärzte an, wenn du keine Lymphknotendissektion machen läßt? Lymphknoten und Abdomen-Sono alle 3 Monate?
Vielleicht kannst du auch alle 6 Monate ein MRT bekommen?
Alles Gute für dich
-babs_Tirol-
Hallo zusammen,
ich habe mich bei Weichteiltumor/-sarkom vorgestellt, da ich am 06.01.2012 die Diagnose-MPNST bekommen habe . Nun ist es aber im laufe der Zeit so gekommen, dass die Weiterbehandlung ergeben hat malinges Melanom ohne Primärherd.Nach mehreren Untersuchungen MRT,CT und PET-CT wurden dann weitere Tumor/Metas an der Lunge 4,5cm und Rippen 1.-2. 5cm festgestellt. Nun am 02.02.2012 wurden die Metas entfernt mit dem Ergebnis: unterer rechter Lungenlappen entfernt und Rippe 1-3 ca. 12 cm entfernt.
28.02.2012 habe ich meine erste Nachuntersuchung mit CT und MRT.
29.02.2012 Anfang der Chemo, die mir am 24.02.2012 in einem Gespäch mit Prof.Dr.Dr.med. Atzpodien genauer erklärt wird.
DANKE für die Unterstützung hier im Forum. Muss echt mal gesagt werden.
Gruß
Ben
babs_Tirol
20.02.2012, 16:57
Hallo Ben,
dein bisheriger Verlauf tut mir sehr leid.
Du scheinst jetzt in der Fachklinik Hornheide gelandet zu sein, oder?
Wenn das Melanom nicht aufgefunden werden kann, spricht man auch vom CUP-Syndrom.
Es gibt da einen eigenen Thread- in andere Krebsarten, CUP, hier der Link:
http://www.krebskompass.de/forumdisplay.php?f=72
Ich kann dir nur die Daumen drücken, dass du eine passende Chemo bekommst, die die eventuell noch vorhandenen Metas bei dir eliminiert.
Alles erdenklich Gute
wünscht dir
-babs_Tirol-
Esther1970
20.02.2012, 18:52
hallo ben,
ich wuensche dir auch alles gute fuer deine therapie.
drücke gaanz fest die daumen!
alles gute !
gglg esther
Hallo Ben,
dir wünsche ich nur das Beste für deine Therapie!!!
Liebe Marinna,
auch erst mal ein herzlich willkommen von mir in der Runde! Mein Vater hat sich mit einem ähnlichen Befund gegen die Lymphknotenentfernung entschlossen - er hat auch in zwei Jahren bislang keine Lymphknotenmetastasen bekommen aber der Krebs hat sich seinen Weg bei ihm über die Blutbahn gesucht. Für ihn war die Entscheidung damit wohl die Richtige und wir haben ihn (inklusive der Ärztin) auf Grund der unklaren Studienlage ermutigt diesen Weg zu gehen. Da die Ärzte nichts wissen, können sie dir auch schlecht raten - ganz doofe Situation, dass man da als Patient auf sich allein zurückgeworfen wird. Letztlich ist es eine Abwägung zwischen einem großen Stück Unversehrtheit und einer Chance oder dem Gefühl alles Machbare getan zu haben.
Nimm dir die Zeit die du brauchst für die Entscheidung!
Alles Gute
Zottie
Hallo und vielen Dank für Eure Antworten,
ich habe am Montag einen Zweitmeinungstermin im Hauttumorzentrum Köln bekommen, mal schauen, was die dort sagen.
Über weiteren Therapie Verlauf in Essen wurde ich noch nicht informiert. Die Ärztin hat Interferon Therapie in Laufe von 18 Monaten erwähnt (d.h. Niedrigdosierung), was eigentlich in meinem Fall lt. unterschiedlichen Studien nicht die beste Lösung ist (Empfehlungen zu Diagnostik, Therapie und Nachsorge Malignes Melanom, CCC KölnBonn, Zitat:
Eine grosse prospektiv randomisierte Studie zur Hochdosistherapie mit pegyliertem Interferon α-2b zeigte für Patienten mit Lymphknotenmetastasierung eine signifikante Verlängerung des rezidivfreien Überlebens.
Besonders profitierten Patienten mit Mikrometastasierung, für die auch das fernmetastasierungsfreie Überleben verlängert war).
So viel ich weiss, Peg. Interferon wird in Essen nicht angeboten und (hier bin ich nicht sicher) in Deutschland überhaupt nicht zugelassen ist.
Morgen bin ich wieder in Essen um mein Lymphödem (von einem einzigem entfernten WLK, kaum zu glauben) weiter zu behandeln und stelle die Frage, wie wird es weiter gehen mit Nachsorge.
Liebe Grüße
marinna
Hallo Marinna,
meiner Mutter wurde in Essen keine Interferon Theraphie angeboten mit dem hinweis, dass diese nur bei einem ulcerierenden MM Wirkung gezeigt habe. Kannst du von deinem Gespräch in Köln berichten und deinen Eindrücken dort?
Toi-toi-toi und viel Erfolg!
babs_Tirol
22.02.2012, 09:48
Hallo Marinna,
in den alten Melanomleitlinien scheint bei den Behandlungen das pegl. Interferon auf, daher muß es wohl zugelassen sein.
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/032-024_S1_Malignes_Melanom_der_Haut_09-2007_04-2010_in_UEberarbeitung_01.pdf
Von Herbst 2004 - Frühling 2006 nahm ich das pegl. Interferon 100 mcg 1 x wöchentlich. Es wurde von meiner österreichischen Krankenkasse bezahlt.
Unter der Therapie bekam ich dann multiple Lymphknotenmetastasen.
Ob es besser ist das das normale Interferon weiß ich nicht, es war nur nett es nur 1 x in der Woche zu spritzen.
LG
-babs_Tirol-
Hallo,
die pegylierten Interferone sind sehr wohl zugelassen. Und zwar für HCC. In den Beipackzetteln erscheinen die Melanome nicht als Anwendungsgebiet. Marinna´s Zitat aus der Studienauswertung wurde damals nach der Auswertung schon kritisch beäugt. Mir hatte ein Dermatologe nahe gelegt lieber das unveränderte Interferon alpha zu spritzen und mich nicht umstellen zu lassen, falls man es mir anbieten würde.
Hallo,
nun hatte ich ja am 24.2.2012 nicht nur den Termin zur Besprechung, sondern auch einen ambulanten OP-Termin zum Port implantieren. Nach 1,5 Std. Abbruch des rechtsseiteigen Implantationsversuch, da ein zentraler Vorschub nach Oberlappenresektion und Rippenresektion nicht gelang. Tolle Aussage im Bericht von Heute. Habe extra im Narkosegespräch nachgefragt, ob noch eine OP an der rechten Seite Sinn macht und nicht ein wenig viel ist. Antwort: Nein, kein Problem die Vene zum Vorhof zu finden bei jungen Menschen. Lächerlich oder??? Naja, egal. Heute dann Klappe die Zweite und diese Mal mit Erfolg. Mein * Power Port * der Firma BARD sitz gut und neue Schmerzen habe ich auch kaum.
Jetzt kann der 29.2.2012 kommen und es geht weiter.
OP Versuch war am Schlüsselbein und danach noch am Hals. Das hatte micht einfach ein wenig geärgert. Die Narbe von der OP im November 2011 ist super verheilt am Hals und nun habe ich wieder einen Schnitt da.
Gruß
Ben
Roswitha
27.02.2012, 22:47
Hallo Bienie,
ich wollte dir das Ergebnis aus der Tumorsprechstunde mtteilen. Mein Tumormaterial hatten sie nach der BRAF-Mutation und C-Kit untersucht. BRAF habe ich leider nicht, sie meinte, dass sie damit gerechnet hat. Das Ergebnis C-Kit ist noch nicht zurück, sie rechnet diese Woche damit. Nach meinem Urlaub habe ich in der ersten Aprilwoche ein PET/CT und dann wird man entscheiden. Sollte ich die C-Kit Mut. haben, wollte sie mich in die Studie bringen. Zurzeit haben sie schon Patienten nach Leipzig geschickt, da dort die Studie läuft. In DD rechnen sie damit, dass sie auch die Zulassung bekommen. Ich habe am Unterschenkel etliche neue Knuppel. Werde mir wahrscheinlich eine 2. Meinung einholen, ob Extremitäten Perfusion oder bei C-Kit Mutation Studie. Es ist ja eine zweiarmige Studie. Ein Arm mit Dacarbazin und einer mit Imatinib. Ist aber keine Blindstudie.
Über den Verlauf wirst du ja noch ehr Bescheid wissen als ich. Werde morgen mal googeln, ob ich was über die Studie finde.
LG Roswitha
Roswitha
06.03.2012, 21:39
Hallo Bienie,
ich freu mich so für dich, wenn ich doch auch nur von solch Erfolge berichten könnte.
Von meiner Ärztin habe ich noch kein Ergebnis ob ich die C-Kit Mutation habe. Sie meinte sie hat noch einen Patienten, wo sie ganz dringend auf das Ergebnis wartet, ich werde es sicher erst nach meinen Urlaub erfahre. Ich habe Ihr schon gesagt, dass ich mir gern noch eine 2.Meinung einholen möchte.
Vielleicht hat von euch jemand einen Tipp, wo ich meine Epikrise mal hin schicken könnte, ohne dass ich erst mal durch ganz Deutschland fahren muss. Viele Möglichkeiten einer Therapie habe ich eigentlich nicht, obwohl die Ärztin meinte, nach dem PET Ergebnis am 3.4. werden wir sehen, wohin sie mich schicken werden.
Hallo Jutta, danke für deinen Tipp zur Bestimmung für den Nachweis neutralisierender Antikörper gegen Interferon.
Ich habe vorige Woche das Ergebnis bekommen, es liegt keine Neutralisierung vor. Das Ergnis sollte aber kontrolliert werden.
LG Roswitha
Roswitha
08.03.2012, 14:33
Hallo,
ich habe eben per E-Mail das Ergebnis all meiner Mutationsüberprüfungen bekommen. Weder BRAF,NRAS-Gen noch c-Kit.
LG Roswitha
Hallo Roswitha,
okay, alle gängigen Mutationen sind geprüft. Wären Möglichkeiten gewesen, jetzt muss doch auf die altbekannten Therapien zurückgegriffen werden :o. Und wenn keine Neutralisierung des Interferons vorliegt, tja, dann "gutspitz" :o
Viele Mutationen, Proteine usw sind weiterhin unbekannt bzw man ist ihnen auf der Spur. Denn es sind noch weitere am Anfang, und ich meine wirklich am Anfang der Erforschung, vorhanden. Wen es interessiert, hier ein Link zum Melanoma Research Network der Universitätsklinikum Regensburg, Institut für Pathologie: http://www.melanomverbund.de/index.php?id=646
Und Roswitha, geniesse erstmal Deinen Urlaub.
Roswitha
09.03.2012, 21:19
Hallo Jutta,
ich habe gestern Abend noch mit meiner Ärztin telefoniert. Sie wollte mir noch kurzfristig einen Termin an der Charité machen, ist mir aber zu viel bis Mittwoch. Am 3.4 wird das Ergebnis der PET den weiteren Verlauf bestimmen. Sie will sich in der Zeit rum hören, was es noch an anderen Unis gibt, was für mich in Frage kommt. In Jena läuft wohl auch eine Studie und sie erwähnte noch Mage 3. Danke für den Link, dort wird im Projekt 8 Jena erwähnt, ist mir aber alles zu Fachspezifisch.
Ich werde jetzt meinen Urlaub genießen, bin diesmal trotz der schlechten Situation in Urlaubsstimmung.
LG Roswitha
Hallo,
ich hatte zwischendurch einen Zweitmeinungstermin bei Hautklinik Köln und war total überrascht.
Die Ärztin hat weder zu einer Lymphknotenmausräumung, noch zu einer Interferon-Therapie geraten. Sagte, dass fürs Stadium 3a die beide Therapien in Studien kein Überlebensvorteil gezeigt haben.
Aber man muss natürlich selbst entscheiden, beide Therapien werden angeboten.
Ich habe für mich entschieden keine Interferon-Therapie zu machen, eventuell ist es eine falsche Entscheidung.
Übrigens in Essen wird eine Behandlung mit peg. Interferon angeboten.
Habe mich inzwischen mit Biokrebs in Heidelberg in Verbindung gesetzt und eine Empfehlung für Selen-, Enzyme- und Thymusextraktsherapien bekommen.
Ich habe sehr viel in diesem Forum über Selen und Enzyme für MM Behandlung gelesen (anscheinend werden diese Therapien mindestens nicht schaden), habe aber leider keine Infos gefunden, ob die Thymusextrakte für MM angesagt sind (für viele andere Krebsarten gibt es sehr viele positive Erfahrungen) . Hat jemand eine positive Erfahrung mit Thymusextrakte gemacht?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Viele Grüße
marinna
babs_Tirol
15.03.2012, 12:59
Hallo Marinna,
es gibt ein Gerichtsurteil von einer MM-Patientin die 2001 am MM erkrankte und Frisch-Thymus spritzte, erst weigerte sich ihre Privatversicherung die Kosten zu tragen. 2006 wurde vom Gericht entschieden 50 % der Kosten mußte diese Versicherung rückerstatten. Ein Prof. Dr. Sch. gab ein Gutachten zu IF und Thymus dazu ab.
Hier der Link:http://www.jusmeum.de/rechtsprechung/urteil/olg_stuttgart/b8958c60b558d721bf36d9af76e430bce24f4b6296a3ab9a30 f5be3e9d3487ca?page=4
LG
-babs_Tirol-
Sugarwork
11.04.2012, 15:12
Liebe Grüße an Alle, hab schon lang nix mehr geschrieben, aber positive news gebe ich natürlich gerne weiter. Habe die letzten zwei Wochen den halbjährlichen Check (FF Hautarzt, Ultraschall) absolviert - und alles ist ok. Jetzt sind bald zwei Jahre geschafft und der Druck lässt langsam nach... ich wünsche allen ebenso positive Ergebnisse .... die Daumen sind für alle gedrückt. Ich kann auf jeden Fall meinen 40sten (würg) am 29.07. relativ entspannt begehen ;-)
Esther1970
12.04.2012, 09:20
hallo sugarwork,
gut gemacht !!
freut mich sehr :D
Silvia63
13.04.2012, 12:17
Hallo Sugarwork,
ich freue mich auch sehr für Dich. Mach weiter so.
Ich habe soeben meinen 2. Jahrestag gefeiert, inzwischen Interferon abgesetzt und habe in 10 Tagen meinen nächsten Vorsorgetermin. Aber ich bin mir sicher, auch bei mir geht es positiv weiter. Genieße jetzt erst einmal deinen Ehrentag.:)
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Silvia
Hallo Sugarwork,
auch von mir dicke Glückwünsche und einen tollen Geburtstag!!
Roswitha
17.04.2012, 15:06
Hallo Ihr Lieben,
melde mich mal wieder. Nach unserem Urlaub hatte ich nun mein PET/CT. Das Bein war schon vor dem Urlaub befallen mit 10-15 kutanen Metastasen. Mit meiner Ärztin in DD sind wir verblieben, dass wir die PET abwarten (ich hatte im Jan. ein PET und wir wollten erst im April wieder eins machen) , sollte sich alles nur wie immer im Bein abspielen, ist sie jetzt auch für eine IPL(Extremitäten Perfusion). Do. hatte ich die PET, Freitag hatte sie den Befund und teilte mir mit, dass nur im Bein die Metastasen sind und sie mich in Berlin zu einem Vorstellungsgespräch anmeldet. Montag früh schon der Anruf aus DD, ich kann Mittwoch in die Charité zum Gespräch bei einem Dr. Haase. Großes Lob nach DD, ich habe wirklich eine gute Ärztin, vor allem sehr einfühlsam, das ist sehr, sehr viel wert. Sollte ich mich morgen gegen die OP entscheiden blieb im Moment nur die Chemo. Sollte sie nach 3-4 Monaten nicht anschlagen, wäre noch Imatinib. Ich glaube, das ist dann der Hamma, muss erst mal Infos darüber sammeln. Sie will sich erkundigen, ob ich noch in eine Studie mit dentrischen Zellen könnte. Würde dem sofort zustimmen, da ich von einem Patienten weiß, dass er sich nach dieser Behandlung als geheilt ansieht und auch Babs diesbezüglich für mich ein Hoffnungsschimmer ist. C-KIT und BRAF habe ich leider nicht.
Liebe Grüße Roswitha
Roswitha
19.04.2012, 14:03
Hallo,
ich war gestern in der Charité und habe mich entschlossen die Extremitäten Perfusion zu machen. Am 8.5. ist die OP geplant, die Herz- Lungen- Maschine war nicht eher frei. Soll eine Ansprechrate von 90% haben, also völliges verschwinden der Metastasen. Bei 60 oder 40% traten im späteren Verlauf wieder in der Extremität Metastasen auf. Bei einem Patienten wurden in den vergangenen Jahren diese IPL schon zum 2x durchgeführt. Bin gestern noch auf die Station und habe mich mit einer Patientin unterhalten, die vorige Woche Dienstag die IPL hatte sie war schon etwas älter, aber putz munter. Nebenwirkungen werde ich auf alle Fälle mit dem Lymphabfluss haben und die ersten Tage könnten Bläschen auftreten wie bei einem Sonnenbrand durch die Hyperthermie. Ich gehe erst mal optimistisch an die Sache ran, das einzige was mir nicht schmeckt sind die 10-14 Tage KH.
Weiß jemand wie das mit dem Hin und Rücktransport ist? Geht auch Taxi? Ich habe mir einen Transportschein geben lassen mit eigener Anreise. Nun haben wir uns überlegt, dass mein Mann 5 h unterwegs ist um mich hinzubringen. Bei 0,20 € sind kaum die Spritkosten gedeckt und er muss seine Werkstatt für die Zeit schießen. Fahrkosten zur Stationären Behandlung werden ja von der Kasse getragen, aber ich weiß nicht welche Transportmittel genehmigt werden.
Die Fahrkosten zu den Arztbesuchen summieren sich mit der Zeit gewaltig. Vor allem wenn man die Ärzte nicht vor Ort hat. Für 3 h Parkplatz gestern 8,50 €. Aber ihr kennt das ja, es geht euch ja genauso.
LG Roswitha
Dirk1973
19.04.2012, 18:10
Hallo Roswitha,
die Krankenkasse bezahlt immer nur das wirtschaftlichste und medizinisch notwendige Transportmittel. In Deinem Fall vermutlich Taxi.
Aber Vorsicht: auch wenn die Fahrtkosten zur stationären Behandlung grundsätzlich übernommen werden, sind "Fernfahrten" grundsätzlich vorher von der Kasse zu genehmigen. Das machst Du mit der entsprechenden Verordnung (Transportschein) bei Deiner Krankenkasse. Die Verordnung muss auch nicht zwangsläufig von der Klinik sein. Dein Hausarzt bzw. der einweisende Arzt kann das auch verordnen.
Viele Grüße
Dirk
Hallo zusammen,
Ich bin neu hier im Forum und hätte da mal eine Frage.
Vor 3 Tagen bekam ich die Diagnose MM 0,65mm Clark Level IV.
Nachdem ich mich nun ein wenig über diese Werte informiert habe, weiß ich nicht recht was mich erwartet, da der eine Wert ja sehr gut und der andere eher weniger gut ist. Hat hier vielleicht schon jemand Erfahrung mit so widersprüchlichen Werten bzw. weiß nach welchem von beiden ich mich eher richten sollte? habe bisher nur gelesen ,dass man erstmal vom schlechteren ausgehen soll, bis weitere Tests das wirkliche Ausmaß zeigen.
Danke schonmal und beste Grüße N.
Angela68
25.05.2012, 16:00
Halli, hallo :winke:
ich habe schon ganz lange nichts mehr geschrieben.
Heute hatte ich wieder Nachsorge und wollte Euch allen mitteilen, dass wieder alle Untersuchungen ohne Befund sind.
Habe jetzt fast 5 Jahre seit Diagnosestellung (TD 1,08 mm, CL IV) rum und bis jetzt ist nichts nachgekommen.... und das bleibt auch so!
Vielleicht kann ich ja mit meinem Posting dem einen oder anderen Mut machen!
Euch allen wünsche ich wunderschöne und sonnige Pfingsten und natürlich nur gute Ergebnisse!
Allen, denen es grad' nicht so gut geht, drücke ich die Daumen, dass es bald wieder besser wird! Kopf hoch!
Liebe Grüße
Angela
Hallo,
bin Neu hier und hoffe, ich hab das jetzt mit dem Eintrag so richtig gemacht. Erst einmal danke, dass es euch gibt, tut schon gut, dass es Leute gibt, die mitfühlen können und ein offenes Ohr haben.
Ich schreibe wegen meiner Mama (60J.), bei ihr wurde Ende 2011 ein MM am Rücken entfernt: pT1a 0,32mm CL 2. Zum damaligen Zeitpunkt waren sämtliche Untersuchungen wie Ultraschall, CT, Röntgen Thorax unauffällig. Seither wurden auch 10 weitere Leberflecke entfernt (sie hat wahnsinnig viele), alle mal mehr, mal weniger dysplastisch. Unser Onkologe hat vor 3 Monaten ein weiteres Ultraschall gemacht, dabei wurde aber nichts festgestellt, nur der LDH und der S100 waren ganz minimal erhöht (habe mal gecheckt, liegt aber immer noch unter der Normgrenze anderer Labors). Dennoch hat er gemeint, sie solle lieber wieder in 3 anstatt in 6 Monaten zur Sono und Blutentnahme kommen. Nun war es soweit und auf der Leber wurde eine 1cm große Raumforderung entdeckt, Lymphknoten aber alle super. Auf ihrer Leber hat sie außerdem seit 10 Jahren ein Hämangiom, was sich aber bisher nie verändert hat und bekannt ist. Dieses war auch auf dem letzten CT zu sehen, der neue Herd aber nicht!
Nun sind wir natürlich völlig in Panik, da wir in den letzten 3 Jahren meinen Vater mit einer ganz extremen Leidensgeschichte wegen einem metastasierendem Nierenzellkarzinom, vor 2,5 dann gleich meine Omi wegen Leberkrebs verloren haben. Manchmal werde ich noch wahnsinnig, ständig geht es um Krebs und einen klaren Gedanken kann ich teilweise gar nicht mehr fassen... Jetzt stehen noch die neuen Blutwerte aus, dauert immer 10 Tage, das Röntgen Thorax (hat sie schon gemacht, Befund dauert natürlich)und ein MRT Abdomen zur Abklärung des Leberbefundes. Wir sind völlig durch den Wind und die Warterei ist so schlimm. Aber wem sage ich das...
Habe viele eurer Beiträge gelesen und komme mir irgendwie ein bisschen komisch vor, wenn ich sehe, welche Befunde ihr alle z.T. bekommt. Hut ab, vor allem, weil ihr immer so liebe und verständnisvolle Worte für alle habt.
Nun meine Frage, nachdem ihr ja doch alle leider (!!!) "Profis" seid und schon viele Erfahrungen gesammelt habt, wie schätzt ihr die Situation meiner Mama ein, kann das sein, dass ein so dünnes Melanom schon gestreut hat (ist ein SSM)? Klar, gerade bei Krebs ist nichts unmöglich, aber es gibt doch so gewisse Erfahrungswerte. Der Arzt hat sich nicht weiter dazu geäußert, er sagt MRT und dann sehen wir weiter. Aber der Termin ist erst in 8 Wochen...
Oh Mann, ich könnt heulen, ich will nicht auch noch meine geliebte Mama an den sch... Krebs verlieren. Würden wir alle psychisch gar nicht mehr verkraften, seit den ganzen Verlusten spielt auch mein Körper völlig verrückt (chronische Schmerzgeschichte, aber das ist ne andere "Baustelle")...
Vielleicht könnt ihr mir ne Einschätzung geben, kann irgendwie nicht mehr aufhören, darüber nachzugrübeln.
Danke, ich weiß, hab jetzt ein bisschen viel gejammert...
Liebe(r) LBE,
es tut mir sehr leid, deine Geschichte zu lesen und ich hoffe für euch, dass die Raumforderung keine Metastase ist.
Wie ich lese, hast du auch bereits schon sehr viel gelesen und dir Infos verschafft.
Aus Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass natürlich alles möglich ist bei einem Melanom. Aber auch Erfahrungswerte und Mittelwerte aus Studien helfen letztlich nicht wirklich weiter und mehren ggf. nur die Panik.
Mein Vater hatte auch nach gut sechs Monaten die ersten Lungenmetastasen und für mich (bin von Hause aus Pessimistin) war dann alles gleich gegessen. Insbesondere da ich viel lese, wusste ich, dass seine Prognose sehr begrenzt war. Aber da sich so viel in der Melanomforschung tut, sind glaube ich, auch nicht unbedingt für Alle diese Prognosen richtig. Mein Vater lebt jedenfalls schon bedeutend länger als von den Ärzten erwartet wurde und so geht es auch einigen (wenn auch leider nicht allen) Betroffenen hier im Forum.
Nicht Aufgeben und so - das war für mich alles bislang nur so dahingesagt. Aber ich weiss jetzt, dass es sich gelohnt hat und immer noch lohnt für eine gute Behandlung und gute Aufklärung zu kämpfen sowie eine positive Grundeinstellung zu bewahren. Mit einer guten Portion Glück ist dann eine ganze Menge möglich!!
Wenn du harte Fakten möchtest, schau mal in die AWMF-Leitlinie (aber das ist echt nicht erheiternd).
Ich wünsche dir starke Nerven und ganz viel Glück für deine Mutter!!!
Zottie
Danke für deine schnelle Antwort. Schön zu wissen, dass einem jemand zuhört.
Ich weiß, alle Studien etc. sagen gar nichts... Leider bin ich inzwischen auch nur noch Pessimistin. Eigentlich dürfte es sich ja um etwas harmloses handeln, bei dem ursprünglich kleinen Befund, aber das Kopfkino macht mit mir, was es will. Diese Leitlinien kenne ich gar nicht, was muss ich denn da suchen - her mit den Fakten, kann gar nicht genug wissen. Auch wenn es nicht wirklich etwas bringt, denn was das MRT zeigt, steht leider nirgends :-((
Habe jetzt leider die Geschichte deines Vaters noch nicht verfolgt (steht sicherlich schon alles hier irgendwo), ihr scheint aber auch schon länger zu kämpfen. Dieses machtlose daneben stehen finde ich so schlimm. Aber wenn ihr schon Erfolge hattet - weiter so!!! Das lässt hoffen. Ich drücke die Daumen!
Gib einfach mal AWMF.org ein. Da findest du auch die Leitlinie (nach Melanom suchen) - leider ziemlich veraltet - aber für eine erste Übersicht ist es gut. Und das ist quasi State of the Art der Behandlung. Eine neue Leitlinie ist gerade noch in der Überarbeitungsphase.
Ja, mein Vater kämpft jetzt seit 2 1/2 Jahren aber mit wirklich gutem Erfolg und sehr guter Lebensqualität!!!
Also - klingt abgedroschen - aber lass den Kopf nicht hängen - alles ist möglich!!
babs_Tirol
25.07.2012, 09:18
Hallo LBE,
tut mir wirklich leid bei diesem wirklich kleinen Melanom.
Leider scheint tatsächlich alles möglich zu sein.
Allerdings muß eine Raumforderung keine Metastase sein, habe da selbst meine ständigen "Erlebnisse".
Hier ein Link für eine Online-Kurzfassung der Leitlinien:
http://www.onkologie2012.de/solidetumoren/sonstige/melanom_therapie.htm
LG
-babs_Tirol-
Hallo Babs_Tirol,
danke, habe die Leitlinien gleich "studiert". Einerseits beruhigend, dass das Risiko bei dem kleinen Melanom doch recht gering ist, dass es sofort streut, so dass es sich bei dem Leberbefund doch nicht um etwas Ernstes handelt andererseits ist das MM sehr hinterhältig und agressiv.
Ganz anders als erwartet waren heute doch schon die Blutergebnisse und die Auswertung des am Montag gemachten Röntgen Thorax da. Eigentlich dauert es immer ewig, aber da wir noch die MRT-Überweisung zugeschickt bekommen müssen (vergessen vor lauter Schreck) hab ich gleich nachgefragt, als ich die Dame am Telefon hatte. Alles bestens (auch LDH und S100)!!!!!
Mir ist gleich der ganze Mount Everest vom Herzen gefallen. Denn meistens sind doch zuerst Lungenmetas da, bevor die Leber betroffen ist (hab ich irgendwo gelesen, meine ich). Trotzdem alles noch ungewiss bis zum MRT, aber wenigstens schon mal ein Meilenstein...
Liebe Babs_tirol, du schreibst, du hast auch immer mal wieder so deine Erlebnisse. Wurde bei dir auch schon öfters etwas falsch interpretiert auf dem US oder so? Ich kenn es leider eher, dass vieles immer übersehen wurde (war bei meinem Vater so) und wenn man dann was fand, dann war es immer etwas sehr gemeines. Andererseits habe ich jetzt schon öfters gelesen, dass tatsächlich hohe Prozentsätze an falsch positiven Befunden gestellt werden, die Patienten dann nicht nur in Angst und Schrecken versetzt werden, sondern sogar irgendwelchen weiteren diagnostischen Verfahren, die sogar invasiv sind, unterzogen werden. Naja, Ärzte sind halt auch nur Menschen, schon klar.
Jedenfalls steht bei mir, meinem Mann und meinem kleinen Sohn morgen ein Urlaub in Österreich an - und meine Mama hütet das Haus. Zwar habe ich die "Leber" ständig im Hinterkopf, jedoch die positiven Nachrichten heute lassen mich doch beruhigter fahren. Wäre beim Rö Thorax was rausgekommen, hätte ich alles sausen lassen. Somit freue ich mich auf die paar erholsamen Tage - haben davon leider immer nicht allzu viele, da sich seit Jahren alles um irgendwelche Krankheiten, Befunde etc. dreht und die einem leider das normale Leben immer wieder schnell mal auf den Kopf stellen. Aber Schluß mit unken, lieber freuen :-))
Danke, dass es euch gibt!
babs_Tirol
25.07.2012, 20:29
Hallo LBE,
Super dein Urlaub in Österreich ( ich lebe dort ) wird dich sicherlich auf andere Gedanken bringen.
Mein MM war 0,8 mm(mit positiven Sentinel Node) nach 2 1/2 Jahren bekam ich unter der Interferon-Therapie multiple Lymphknotenmetastasen, Unter einer Chemo mit Dacarbazin bekam ich dann Lebermetastasen 2007.
Ich habe seit dem alle 3 Monate ein Leber-MRT und ständig steht etwas im Befund mit Raumforderungen. Im letzten Befund vom 20.6. wurde wieder etwas gefunden in einer Region, wo bisher nichts war. Neuen MRT-Termin habe ich für den 26.09.
Ehrlich gesagt ich lebe jetzt 5 Jahre nach den Leber-Metastasen und es wird nie richtig Entwarnung gegeben.....................aber ich lebe noch immer.
LG und einen wundervollen Urlaub in meiner Heimat
wünscht
_babs_Tirol-
Hallo LBE.
Es kommt vor, allerdings SEHR SEHR selten, dass das SSM die Station Lymphknoten überspringt. Eine Lebermetastase ist daher in dem Falle deiner Mutter höchst unwahrscheinlich, auch angesichts der von dir angegebenen Tumordicke. Alle statistischen Daten sprechen daher gegen eine Metastase, deine Unruhe kann ich natürlich verstehen, auszuschließen ist ja nichts.
Aufgrfund der immer besser werdenden Gerätetechnik (Hochauflösung, vergleichbar mit den immer besser werdenden Digicams) werden mittlerweile im Ultraschall Dinge gesehen, die noch vor wenigen Jahren unsichtbar waren. Auch ein MRT ist kaum besser als ein hochauflösendes Ultraschallbild. Ich hatte in meiner Nachsorge (Diagnose 11/2010) im Frühjahr diesen Jahres auf einmal drei Raumforderungen in der Leber, die sich nach einem Ultraschall mit Kontrastmittel als (harmolse) Meyenburgsche Komplexe herausstellten, die ich wohl schon seit meiner Geburt haben muss, aber aufgrund der geringen Ausdehnung nie festgestellt wurden. Mittlerweile kann man solche kleinsten (in meinem Fall gutartigen) Tumore aufgrund der besseren Gerätetechnik im Ultraschallbild sehen.
Da ich weiß, wie schnell die Panik ausbricht, kann ich dir nur den Tipp geben, wirklich richtig gute Ärzte im Rahmen der Nachsorge auszuwählen. Habe selbst bereits einmal gewechselt und bin nun ganz zufrieden. Scheue dich nicht, beim Internisten nach der aktuellen Gerätetechnik zu fragen.
Der S100-Marker ist hingegen ein ziemlich schlechter Indikator für den Meta-Befall beim SSM, er muss schon sehr hoch sein, um weitere Untersuchungen zu rechtfertigen. In manchen anderen Ländern werden daher gar keine oder nur noch sehr wenige Blutuntersuchungen gemacht.
Ich würde euch empfehlen, bei der Lymphknotensono, die ja sowieso relativ häufig ansteht, auch eine Leberdurchleuchtung machen zu lassen. Das geht ja in einem Termin.
Hoffe, ich konnte etwas helfen.
LG Ralf.
LG Ralf.
wildcat2505
30.07.2012, 23:21
Hallo zusammen,
ich wollte mal nachfragen, ob es hier jemanden gibt, der Zelboraf genommen hat und wie dieses Medikament so anschlägt.
Zur Erklärung: mein Mann hat MM, Klinisches Stadium IV und nun noch dieses buchstaben-zahlen-reihe:
pT3aN1aM1c
bei ihm wurden vor 2 wochen, 2 neue metas in der Lunge, befallene LK und aggressive Leber-metas festgestellt. Da die BRAF600-Mutation nachgewiesen werden konnte und alles nicht operabel ist, hat sein Arzt jetzt Zelboraf verordnet. Die Nebenwirkungen und alles wurden uns genauestens erklärt.
Auch kam die Aussage...wenn es anschlägt, dann längstens für 8 Monate, danach gehts wieder von vorne los.
Klar setzen wir all unsere Hoffnungen jetzt auf dieses Medikament, da der Prof. meinte, ohne wären für ihn 3-4 Monate kaum zu erreichen, es würde alles ziemlich aussichtslos aussehen.
Nun habe ich gelesen und gelesen und gelesen, da es das Medi ja noch nicht so lange auf dem deutschen Markt gibt und die Studien dazu sind mir alle recht medizinisch ausgedrückt.
Er nimmt es jetzt die 2. Woche.
Vielleicht gibt es ja hier den einen oder anderen der mir so den Werdegang damit ein wenig näher bringen kann.
Ich weiss, dass jeder Betroffene unterschiedlich reagiert, aber trotzdem...die Hoffnung stirbt eben zuletzt
lg Rika
Jenny B.
31.07.2012, 17:45
Hallo Rika
Ich habe das Medikament(allerdings noch als StudienMedikament) über 11 Monate genommen. Und es hat in gegensatz zu anderen Therapien SEHR Gut angeschlagen und wirklich Lange geholfen.
Leider bin ich aufgrund der doch sehr stregen Studien bestimmungen noch 11 Monaten rausgeflogen und zu diesem zeitpunkt war es noch nicht zugelassen also nicht auf Rp erhältlich. Ich hätte es sehr sehr gerne weiter eingenommen.
Es gibt viele hier die dieses oder ein ähnlichen Medikament eingenommen haben und im allgemeinen sind alle sehr Positiv eingestellt. Da es doch erträgliche nebenwirkungen mit sehr guten Ergebnissen erzielt.
Und zu den besagten 8 Monaten würde ich mir an eurer stelle nicht allzu viele Gedanken machen. Es ist ja nicht so das es exzakt nach 8 Monaten die Wirkung verliert. Es wurde nur festgestellt das sich der Körper nach einiger Zeit auf das Medikament einstellen kann.......KANN.... ist das stichwort!!!! Bei dem einem dauert es länger ( sieht Zotties Vater=Sehr traurig,noch eine Meta im Hirn) da snd es nun aktuell 15 wunderbare wirksame Monate :D:D:D:D also nachmachen.......
Und bei dem anderen geht es halt schneller............ aber wir wollen ja beim Positivem bleiben ;) bei denen hilft es ja den vielleicht die Metas so zu schrumpfen das man von einem INOPERRABELEN zustand in eine Operablen zustand kommt. Wie bei mir :D:D:D:D
Wir haben hier überings 2 Theard's wo viel über die nebenwirkungen und die erfolge geschrieben wurde,als das Medikament noch in der Studienphase war.
Unter anderem auch in meinem "Vical Studie abrechen oder weitermachen"
Also ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wenn du noch fragen hast, den meld dich einfach :)
LG Jenny
Roswitha
13.08.2012, 18:59
Hallo zusammen,
ich habe heute ein PET/MRT vom ganzen Körper bekommen, die Ärztin konnte mir über den Ablauf nicht viel sagen. Soll eine Stunde in der Röhre liegen, weiß jemand ob ich die ganze Zeit dieses Hämmern wie beim üblichen MRT höre? Ich habe den Termin schon am Mittwoch.
Mir geht es eigentlich gut, ich habe nur einen massiven Haarausfall von der Chemo oder Roferon?? hatte nach der Chemo wieder angefangen zu spritzen. Ein Lymphödem habe ich leider auch nach der OP und Chemo zurückbehalten. Das schieben wir erst mal in die unterste Schublade und warten das Ergebnis vom Mittwoch ab.
Morgen werde ich wegen meiner Kur anrufen. Wurde ja schon vor 3 Monaten im KH beantragt, bekam aber eine Kureinrichtung zugewiesen, die mir gar nicht zusagte und ich habe daraufhin eine Heilstättenänderung beantragt nach Ückeritz, hatte ich eigentlich auch als Wunschklinik beim Antrag angegeben. Vielleicht klappt es noch und es wird ein Widersehen mit Jenny geben, die auch nach Ückeritz fährt.
So, liebe Grüße Roswitha
muskateller
14.08.2012, 08:43
Hallo
Beim PET gibt es keine Geräusche wie beim MRT.
Erst bekommt mann eine radioaktive Zuckerlösung in die Vene gespritzt.Dann muss man 50 min. warten.Danach geht es in die Röhre.
Wünsche Dir gute Ergebnisse
Hallo,
Roswitha geht vermutlich in/bei Dresden in das 1. deutsche PET/MRT, insofern bleibt ihr das Hämmern wohl doch nicht erspart.
Vielleicht haben die ja inzwischen die Geräusche während der Untersuchung etwas mildern können ?
Gruß,
Michael
Roswitha
14.08.2012, 14:11
Hallo Muskatella,
danke für deine Antwort. Es gibt z.Z drei verschiedene PET´s, d.h PET gibt es nur eins, aber man kann es kombinieren nur PET, PET/CT und eben dieses PET/MRT.
Ja, Michael dieses PET/MRT gehört zur Uni Dresden und steht in Rossendorf. Es ist dort seit Juni 2011 im Einsatz, war zum damaligen Zeitpunkt das dritte weltweit und erste in Deutschland. Ich befürchte, dass ich die Geräusche in Kauf nehmen muss. Beim PET /CT wird das CT am Schluss durch geschliffen, vielleicht ist das MRT dort auch am Ende und dann nicht so lange. Morgen bin ich schlauer. Danke aber für eure Antwort.
Wegen der Kur habe ich heut mal beim Rententräger angerufen, wollte bis jetzt aber nicht drängeln. Es war gut so, meine Bearbeiterin ist im Urlaub und die Vertretung war ganz erschrocken, weil da etwas schief gelaufen ist. Die Kommunikation unter den Geschäftsstellen läuft per Fax ab und da muss etwas abhanden gekommen sein, sie will sich wieder melden.
LG Roswitha
Roswitha
16.08.2012, 18:58
Hallo zusammen,
ich war nun gestern zum PET/MRT. Es sind 2 Röhren in die man geschoben wird, sie stehen sich gegenüber, in der Mitte ist die Liege. Als erstes fährt diese ins MRT(ca. 15`), dann geht’s wieder raus, die Liege dreht sich und fährt ins gegenüber liegende PET(ca.30´) und dann fährt sie nochmal zurück ins MRT(ca.15`).Man bekommt Ohrstöpsel und wenn man möchte Kopfhörer. Die Geräusche vom MRT fand ich nicht so laut und sie waren auch nicht so kontinuierlich. Ich hatte mal ein Kopf MRT, da hat es 20 Min. ununterbrochen gehämmert. War also auszuhalten und die Öffnung der Röhre war auch etwas größer. Der Kopf war zwar fixiert, aber nicht in eine Maske gezwängt.
Nun warte ich auf das Ergebnis. Ich habe sie gebeten eine Kopie an mich zuschicken. Vielleicht meldet sich meine Ärztin heut Abend oder morgen noch. Sie haben die Ergebnisse ja schon Abends im Netz.
LG Roswitha
Hier bin ich wieder und muss euch gleich die neuesten Meldungen mitteilen (habe viel still mitgelesen, auch in anderen Themenblöcken und bin zum einen entsetzt, welches Leiden viele ertragen müssen, zum anderen begeistert, welchen Mut und welche Kraft ihr alle habt!).
Geht ja um meine Mama mit ihrem Leberbefund. Haben jetzt ne Woche früher nen MRT Termin ergattert - jeden Tag, den man weniger warten muss, ist für uns wichtig:-)
Jedenfalls hat uns der Radiologe gleich mitgeteilt, dass er neben dem eh schon großen bekannten Hämangiom noch 2 (nicht nur wie am Ultraschall einen)weitere Herde sieht (wär bei der Aussage zunächst fast vom Stuhl gefallen, da er dann ewig auf den Bildern rumgesucht hat, bis er ne Aussage treffen konnte), aber dass auch die zu 99% auch nur Hämangiome seien!!!! Ich weiß nicht, ob ihr es alle rumpeln habt hören, als sich das gesamte Gestein des Mount Everests von unseren Herzen gelöst hat, aber wir sind so glücklich! Den Rest des Abdomens muss er erst noch anschauen, eigentlich hätte er uns nur die CD in die Hand drücken dürfen und wir hätten auf den schriftlichen Befund eingehend beim Hausarzt warten müssen. Aber wir haben ihn gefragt, ob er nicht mal nen Blick auf die Leber werfen möchte, weil wir so große Angst hätten und er meinte gleich "na klar".
Danke nochmals für eure vielen mutmachenden Einträge, die haben mich echt beruhigt!
Außerdem wollte ich auch mal was positives schreiben, denn so kann man sehen, dass nicht immer alles besch... ausgehen muss (denn leider war das bei uns was Krebs in den letzten Jahren anbetraf leider immer nur negativ) und da bin ich so froh, das auch mal erfahren zu dürfen, das sich etwas Schlimmes nicht bestätigt (denn bei meinem Vater, wie auch bei meiner Omi waren die Befunde immer noch schlimmer, als vorher eh schon erwartet). Jedenfalls haben wir jetzt erst mal 6 Monate Ruhe bis zum nächsten Untersuchungstermin und da werden wir das MM mal ganz weit nach hinten anstellen und unser Leben einfach ohne Angst versuchen zu genießen (habe ich von vielen von euch so gelesen, dass man echt jeden einzelnen Moment bewußt genießen soll und das nehm ich mir ganz stark vor und tue das auch schon).
Ach ja Babs Tirol, deine Heimat ist ja wirklich ein Traum. Wäre am liebsten gleich am Attersee geblieben, so ein sauberes Wasser und die tollen Wälder, Wanderwege usw.
Euch allen weiterhin ganz ganz ganz viel Kraft für sämtliche "Kämpfe", die ihr gerade führt, für all die zu ertragenden Ängste und die zu verarbeitenden Befunde usw. usw. Bei all dem, was ich so mitlese, seid ihr so stark, ihr schafft das und macht sämtliche Blödzellen nieder!
Werde immer wieder reinschauen, mitlesen ...
Sugarwork
17.08.2012, 22:16
Hallo, heute sind genau zwei Jahre um, seit der Diagnose. Bis heute ist nichts wesentliches passiert und der Spuk in meinem Genick ist bald weg. Wollte bloß mal ne positive Nachricht hinterlassen - euch allen viel Glück weiterhin!
Hallo in die Runde... seit langen auch mal eine kurze Nachricht von mir, seit meiner Erstdiagnose sind nun 6 Jahre vergangen. Seit 2008 (2. Malignes Melanom, 4 Jahre) keine weiteren Befunde. Aktuell bin ich aber weiterhin alle 6 Monate beim Hautarzt und 2x im Jahr an der UK Bochum zur Kontrolle.
In 2011 leider einen neuen Befund bekommen, Multiples Myelom. Angeblich kein direkter Zusammenhang zum Malignen Melanom, halt wieder Pech gehabt. In 2011 daher Chemo, Hochdosis und Auto Tx. Aktuell ist für September eine Allo Tx geplant.
Grüße, Marcus
Hallo in die Runde,
ich bin neu hier und möchte euch gerne meine Diagnosen schreiben und fragen ob ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen soll oder es keinen Sinn macht.
Diagnosen: 1. Superfiziell spreitendes malignes Melanom, GTD 1,0mm, 1 Mitose/mm2, pT1b N0 M0, Stadium lb nach AJCC 2009 linker distaler Oberarm
Jetzt: Primärexzision mit 1cm Sicherheitsabstand, histologisch in sano, Wundverschluß mittels Dehnungslappenplastik, Sentinelbiopsie axillär links, kistologisch in derHE-Färbung und in der Immunhistologie kein Nachweis einer Mikrometastasierung, Staging (Pet-CT, MRT Kopf) unnaufällig.
2. Dyslastischer NZN vo, Compound Typ Mittelbauch
3. Dysplastischer, melanozytärer Naevus naevozellurais com Compound-Typ Rücken mittig
Man das ist aber auch alles schwierig.
Danke für eure Antworten.....
babs_Tirol
20.08.2012, 16:42
Hallo Markus,
tut mir leid mit deiner neuen Diagnose.
Drücke dir ganz feste die Daumen, dass du auch diesmal den Krebs wieder besiegen kannst.
LG
-babs_Tirol-
precious
09.09.2012, 00:28
Hallo zusammen,
Ich melde mich auch wieder zurück. In den vergangenen Monaten habe ich hier zwar stets mit gelesen, aber Neuigkeiten gab es keine. Seit Dienstag wissen wir jetzt allerdings, dass das "Wundermittel" Vemurafenib seinen Dienst für Stefan getan hat. Die Metas sind wieder gewachsen, vor allem am Lendenwirbel. Die Studie ist damit zu Ende und am 18. September beginnt die Chemo und evtl. dann auch Bestrahlung. Der erste Schock ist zwar einigermaßen überwunden, trotzdem steckt uns die Unsicherheit und Angst in den Knochen, was auf uns zukommt und wie es weiter geht.
Danke fürs lesen!
Grüße, Anna
Hallo Jessyn.
Wer sagt, dass es gesicherte Melanome sind? Und lässt die drin?
Bisher hast Du zwei Melanome, eins sogar in situ. Und alles andere sind MUTTERMALE. Und keine Melanome. Erst wenn der Histologe sagt, es sind Melanome, dann sind sie es. Vorher nicht.
Ansonsten kann ich leider mit Deinem Posting wenig anfangen, genauso wie mit den anderen Postings bzw neueröffneten Threads. Macht aber nichts:), bin eh die falsche Ansprechpartnerin. Im mehrfachen Hinblick. Da können sich ja die User melden, die eifrig mitlesen ;) und vor derselben Problematik standen bzw. stehen.
Und da Du in einem anderem Thread für jeweils eigene Threads bist und dies vor Dir auch schon einige gemacht haben, wirst Du auf den vielen Folgeseiten des Hautkrebsforenteil viele Threads rund um Deine Frage finden. Und dann vielleicht den Vorteil eines Sammelthreads entdecken.
Und es wird Dir trotz Zeitknappheit, die im übrigen wir alle kennen, nichts übrig bleiben und einen Blick in die Broschüren, die ich persönlich recht gut finde, zu werfen: http://www.krebs-kompass.org/forum/showpost.php?p=1053789&postcount=4
Sorry, alles nicht böse gemeint (wird mir nämlich öfters mal unterstellt), sondern ich wollte zumindest mal EIN feedback geben.
Dir alles Gute.
wildcat2505
10.09.2012, 22:04
Hallo
also, mein Mann hat die gesicherte Diagnose vor 2 jahren und 3 monaten bekommen...ihm wurde Interferon-Therapie angeraten und da er Hochrisiko-Patient war/ist, bekam er 19Mio, dann runtergeschraub auf 12 aufgrund der desaströsen Leberwerte.
Fazit des Prof. heute...hat absolut nichts genutzt...er ist inzwischen bei Zelboraf angekommen.
Aaaaaaber... ich bin ja der Meinung, dass man sich über Sinn oder Unsinn von Interferon am besten mit dem Arzt seines Vertrauens unterhalten sollte.
Es ist ja bekannt (sofern man sich informiert) dass Interferon die Krebszellen im Körper finden soll und bestenfalls vernichten KANN!!!
Solange aber noch nicht mal ein histologischer Befund mit einer gesicherten Diagnose da ist, würde ich mir darüber nur bedingt Gedanken machen.
Es nützt der Henne nix, übers Küken nachzudenken, solang sie noch nicht mal ein Ei gelegt hat. (Auch ich mein dies nicht bös)
Liebe Jessyn
meine Mutter hatte ein malignes Melanom im fortgeschrittenen Stadium mit Befall der Lymphknoten. Außer OP gibt es auch für sie nichts, da Interferon wohl nur bei ulcerierendem Melanomen überhaupt einen Vorteil bringen soll (Aussage der Uniklinik E.) Sie ist nach erfolgreicher OP und weitreichender Lymphknoten Entfernung seit einem Jahr ohne neuen Befund ... für T3 einfach nur toll, finde ich.
Es gibt leider nicht das Wundermittel und so lange es nicht wirklich nötig ist sollte man nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen, denn vorbeugend kann man chemisch auch nichts tun.
Ich hoffe, das hier ist der richtige Thread. Ich wollte ihn nutzen, um die Situation zu schildern, in der wir mit meinem Vater derzeit sind.
Ihm wurde ein "aggressives" malignes Melanom vom Rücken entfernt, wie sich nach der Entfernung heraus stellte. Wir beobachteten eventuell, dass es vor der Entfernung eine Kruste hatte, das ist aber nicht sicher.
Der Dermatologe verwies an eine Hautklinik, die feststellte, dass es regressiv gewachsen ist aber nur 0,7mm tief gewachsen war. Man bewertete das alles allgemein positiv, aber es wurde außer äußerlicher Betrachtung keinerlei Untersuchungen gemacht. Der Termin für das erneute Ausschneiden der Wunde und der Probenentnahme aus Lymphknoten, sowie MRT bzw. PET oder ähnliche weitere Behandlung ist erst am 16.(!). Dies läge am Urlaub und dem Personalmangel. Ich frage mich jetzt eben, ob das nicht sehr sehr spät für solch wichtige Untersuchungen ist, oder ob das ein normales Verfahren mit Terminen ist. Leider haben wir den Befund des Labors nicht und daher nur so wage Informationen über das Melanom.
Ich würde mich über Meinung zu der Situation sehr freuen.
Steffi.SaLzburg
05.10.2012, 08:04
Hallo Chris25!
Mein MM wurde ende september entnommen, es dauerte drei wochen bis der Befund da war und die Nachsektion und Lymphknotenentfernung wurde erst ein Monat später durch geführt...
lass den kopf micht hängen, ich weiß das die Zeit sehr lang ist aber da brauchst dir keinen Kopf machen!!
Wünsch euch alles alles Gute!!
Hallo Chris25
Mein Melanom AMM 1.43 mm wurde Ende Juni rausgeschitten, befund mitte Juli, mitte ende August hatte ich den Nachschitt (1.Lk befallen) und erst Mitte Oktober habe ich mit IF angefangen. Also mach dir da nicht so viele Sorgen.
Drücke deinem Vater die Daumen.
LG Simona
precious
10.10.2012, 23:51
Hallo liebe Forenmitleser,
von uns gibt es leider keine guten Nachrichten.
Kurz nach Einleitung der Chemo hatte Stefan einen Krampfanfall und kam ins Krankenhaus. Auf dem CT, das dort gemacht wurde, war im Vergleich zu den Bildern zuvor vergrößerte 'unsichere' Areale zu erkennen. Mittlerweile sind die Tumorzellen im Gehirn über Punktion nachgewiesen und auch in anderen Organen sind die Metas schnell gewachsen.
Stefan bekommt im Moment über Lumbalpunktion eine Chemo gegen die Hirntumore, gleichzeitig wird Hirn, LWS und Becken bestrahlt.
Alles in allem wirkt das Vorgehen auf uns wie hilfloser Aktionismus. Über die Aussichten macht keiner der Ärzte Aussagen, allerdings wissen wir, dass wir uns auf den Abschied vorbereiten müssen.
Habt eine gute Nacht.
Anna
Hallo Anna,
es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann (und natürlich auch Dir) so gehen muss.
Was ist mit Ipi (Ipilimumab)? War/ist das keine Option für Stefan?
Alles Gute und lg
An_na
Liebe Anna,
ich weiss gar nicht, was ich sagen soll. Das sind wirklich traurige Nachrichten! Ich denke, dass du vermutlich recht hast, dass ihr euch auf einen Abschied vorbereiten müsst. Ipilimumab ist vielleicht eine Möglichkeit, aber der Wirkungseintritt ist ja wohl auch nicht von heute auf morgen und dein Mann braucht ja sowie du erzählst sehr zeitnah wirkungsvolle Therapien...
Wenn du das Gefühl hast, dass "blinder Aktionismus" betrieben wird, würde ich wirklich mit den Ärzten diskutieren, welche Therapien die Lebensqualität deines Mannes verbessern, um euch-unter diesen Umständen- eine möglichst gute Zeit miteinander zu ermöglichen.
Ich wünsche dir viel Kraft für Alles, was du durchzustehen hast!!!!
Liebe Grüße
Zottie
babs_Tirol
11.10.2012, 11:40
Hallo Anna,
es tut mir wirklich sehr leid, mit dem rasanten Verlauf bei deinem geliebten Gatten.
Möchte mich da der Meinung unserer Zottie anschliessen.
Die verbliebene Lebensqualität könnte durch die Therapien noch weiter sinken.
Alles erdenklich Gute für deinen Gatten und für dich und deine Angehörigen
LG
-babs_Tirol-
precious
12.10.2012, 15:42
Hallo ihr lieben,
vielen Dank für eure verständnisvollen, tröstenden und hilfreichen Worte!
Wir sind im Moment am Ausloten, welche Therapien und Behandlungen noch sinnvoll sind. Auch Ipilimumab stand und steht immer mal wieder noch als Option im Raum. Aber ich schätze es auch so ein, dass die Zeit dafür knapp wird.
Nächste Woche werde ich nochmal ein ausfürlicheres Gespräch mit dem zur Zeit zuständigen Onkologen vereinbaren, um ein bisschen abzustecken, wie es weiter gehen kann (auch hinsichtlich Palliativ).
Danke nochmal für die lieben Worte!
driver 68
13.10.2012, 14:55
Auch ich drücke Euch die Daumen das es evtl. eine Therapie gibt die Lebensqualität ermöglicht. Meine Frau hatte auch so ziemlich alles was zur Verfügung steht an Chemo bekommen inkl. Ganzhirnbestrahlung und Cyberknife. Sie sollte dann noch Gemcitabin/ Treosulfan bekommen haben uns aber dagegen entschieden und Zeit für uns genutzt. Genießt die Zeit die Euch bleibt es wird wahrscheinlich noch schwer genug. Rainer
precious
13.10.2012, 22:01
hallo Rainer,
auch Danke für Deine Antwort und Deinen Zuspruch.
Ich habe mir Deine und Eure Geschichte angesehen und sie hat mich sehr berührt. Ich möchte Dir mein Mitgefühl aussprechen und wünsche Dir viel Trost in dieser dunklen Zeit.
Auch wir haben das vergangene Jahr intensiv genutzt, sind sehr viel gereist und haben die schönen Momente genossen und gefeiert. Ich hoffe, dass diese positiven Erlebnisse dabei helfen, die schwierigen Zeiten zu überstehen.
Wuschelkopf
18.10.2012, 08:35
Ihr Lieben,
habe gestern Abend, einen vergrößerten Lymphknoten in meiner li. Leiste entdeckt. Bin im moment total von der Rolle, kann irgendwie keinen klaren GEdanken mehr fassen,:eek:. Habe einfach nur Angst. Bin gestern abend ins Bett und habe innerlich gehofft das dieser LK morgen wohl weg ist. Dann heute morgen die Kontrolle natürlich noch da, wie dämlich ich weiss:o. Werde jetzt gleich bei meinem Onkologen anrufen, ich hoffe so sehr das ich dort heute noch vorbeikommen kann, damit er "Entwarnung" gibt.Versuche wirklich mich am "Riemen zu reissen", noch steht ja nichts fest. War schon komisch, habe mir gestern abend meine Sportklamotten angezogen und eine innere Stimme sagte mir taste mal deine Leiste ab, und da ich mir mal vorgenommen habe auf diese innere Stimme zu hören.......War erst am 17.09.12 zum Sono, da war alles in ordnung. Mal schaun, ich berichte euch. Alles Liebe Bienie
Sandra63
18.10.2012, 09:07
Ich drücke Dir die Daumen, dass alles ok ist.
Gruß
Sandra
Hallo Wuschelkopf :D,
es liegt mir in den Finger "Wuschelköpfchen" zu schreiben, aber ... nein, ich lass es :D ..... nicht....:lach2::rotier2:
Mach Dir mal keinen all zu großen Kopp. Ich habe seit der Interferonzeit auch einen schön vergrößerten LK in der Leiste, aber auf der rechten Seite. Bei Frauen kommt es sehr sehr häufig vor, dass Lks in der Leiste geschwollen sind (Aussage Radiologen). Das hat häufig harmlose Auslöser, kann auch schon mal mit der Gebärmutter zusammenhängen (auch da muss nichts bösartiges vorliegen). Es muss nicht mit dem Melanom zu tun haben. Lass es aber trotzdem abklären :).
Wuschelkopf
18.10.2012, 11:06
Ihr Lieben,
Danke für eure lieben Worte.
Komme gerade vom Onkologen, bin echt froh so einen tollen Arzt zu haben. Der Lk ist circa 9mm groß und entzündet, du hast recht Jutta, soetwas kann schon eine kl. Entzündung von einem Haarblag oder dergleichen machen. Es wäre also viel zu früh, den LK deswegen rauszunehmen. Wir warten ab, wird er noch größer, sofort wieder vorstellen, und nächste Woche nochmal zu Kontrolle wenn er nicht verschwunden ist. Boah war das eine Anspannung, bin emotional total am Ende, werde mich gleich erste einmal hinlegen um ein wenig "runterzukommen".
@ J.F: Wuschelköpfchen gefällt mir;).
Alles Liebe Bienie
Hallo Bienie,
schön, dass du zurück bist - wenn auch gleich mit Sorgen!
Ich wünsche dir sehr, dass sich nichts Ernsthaftes hinter deinem Lymphknoten verbirgt!
Liebe Grüße
Zottie
Hallo Bienie :),
ähm, nach einer Woche schon Kontrolle? Okay, denkst Du bitte auch an Dein Rheuma als Auslöser? Wenn es die Leiste ist, die das operierte Bein betrifft, ist die Lymphstation schon öfters aktiv geworden und reagiert nun schneller. Und das Rheuma kann auch schon mal dazu führen, dass es zu einer erhöhten Produktion von Lymphozyten kommt. Dann kann es wie bei vielen Autoimmunerkrankung dazuführen, dass auch schon mal dauerhaft ein LK vergrößert bleibt ... oder er es sich mit der Zeit (laaannngggeer Zeit) überlegt und doch kleiner wird.
Wuschelkopf
20.10.2012, 13:43
Ihr Lieben,
@ J.F.: Du hast recht, war gestern noch bei meinem Hautarzt, weil er sich ein "komisches" Muttermal ansehen sollte, und der sagte auch, wenn der LK nach vier Wochen nicht abgeschwollen ist, dann würde man den LK rausnehmen. Leider ist der Lk in der li. Leiste des operierten Beines, deshalb hatte ich ja auch diese Wahnsinnsangst:o. Mittlerweile bin ich wieder die "alte". Mein Onkologe wollte die Kntrolle nach einer Woche damit er im Ultraschell sehen kann ob sich der LK vergrößert hat. Leider ist auch unter der Haut in der nähe wo der Wächter saß, ein LK vergrößert. Da ich aber ja acu seit der Reha Lymphdrainagen bekomme zweix die Woche, könnte es ja auch sein, das dadurch die LK vergrößert sind, und die Option Rheuma hatte ich auch schon erwogen,aber verworfen, da ich nicht wusste das es dadurch auch zu einer Schwellung der LK kommen könnte.Bin übrigens immer wieder froh, das es euch alle hier gibt, vor allen in Momenten wenn es einen nicht gut geht. Ihr seid immer da, mit Trost und Zuversicht:). Vielen Dank
@ Babs: auch dir einen lieben Gruß und Danke:). Alles Liebe Bienie
wildcat2505
23.10.2012, 23:02
so ihr lieben, neuer tumormarker bei meinem Mann vorhanden...
von 15,68 auf 1,14 und nun aktuell auf 0,68 gefallen...Kommentar der ärztin...die Metastasen scheinen zu schmelzen und das Zelboraf scheint anzuschlagen...
aber wie solls auch anders sein, nen kleinen Wermuthstropfen gibts natürlich (wär ja auch zu schön, um wahr zu sein): erste oberflächliche Befundauswertung 0-Ton: einiges ist rückläufig, anderes nicht so, wie wir uns das wünschen würden...punkt...ende der aussage
2 Tage müssen wir noch warten, dann hat die Tumorkonferenz ge- und besprochen und dann werden auch wir hoffentlich etwas schlauer sein.
Drückt uns die Daumen bitte!!!!
wildcat2505
25.10.2012, 15:23
wir haben mal wieder ein Zwischenergebnis
Strahlentherapie heisst das,aber mehr wissen wir noch nicht. Am Montag haben wir erst einen Termin in der Tumorsprechstunde und danach in der Strahlenabteilung,...wir werden sehen, was die uns dann erzählen
Michael1963
30.10.2012, 01:00
Hallo Babs
Wie ich gehört habe hast du auch Erfahrungen gemacht was die Probleme angehen
nach einer kompleten Entfernung der LK's in der linken Leiste.(Mainz)
Ich bin neu hier im Forum
Ich hatte ein MM am hinteren Oberschenkel ( 1,4 mm Clark Level mit Lk Befall)
Eine Hochdosis Interferonthapie musste ich in Homburg abbrechen die Nebenwirkungen
waren zu hoch.
Nun habe ich starke Probleme mit dem Lymphwasser in meinem kompletten Bein und an der Narbe.
Auch ist mein komplettes Bein nach all den Op's taub von der Leiste bis unter das Knie.
Schmerzen habe ich auch noch bei Bewegung oder wenn ich etwas hebe.
Ich habe auch noch keine Lymphdrainagen machen lassen da hier die Meinungen der verschiedenen Ärzte unterschiedlich sind.
Ich wurde im Juli auch Notoperiert ( Kaiserslautern ) da sich Lymphwasser über der Narbe ( Leiste) gesammelt hatte und sich dann bis in meine Hoden gedrückt hatte.
Kannst du mir ein paar tips geben wie ich mit diesen Problem zurecht komme
Ich habe mir auch gerade ein Rezept ausstellen lassen für Krankengymnastik und Drainagen.
Hattest du diese Probleme auch nach der OP?
Da ich auch wieder Arbeite habe ich hierdurch auch große Probleme auf meiner Arbeit.
Dazu muß ich noch sagen das ich mit 80% schwerbehindert im Moment gemeldet bin.
Gruß
Hallo Michael,
ich bin meistens nur ein stiller Mitleser, aber die Probleme die du mit deinem Bein hast kenne ich auch, leider.
Meine OP´s sind mittlerweile schon drei Jahre her und ich habe immer noch zwischen 3-5 cm Unterschied zum anderen Bein. Mein Oberschenkel ist zum Teil auch noch taub und ich glaube nicht das sich das jemals ändern wird.
Am Anfang war mein Fuß, Unterschenkel und der halbe Oberschenkel taub. Die Schmerzen am Unterschenkel ( wo das Melanom war ) waren die Hölle und auch heute noch habe ich oft Schmerzen beim laufen, aber zum Glück sind es nur leichte Schmerzen, damit kann man leben.
Damals wurde ich ein paar mal punktiert in der Leiste, es hatten sich Beulen gebildet durch das Lymphwasser. Nach einem halben Jahr hatte ich Krankengymnastik und Lymphdrainagen gemacht, aber ehrlich gesagt hat mir das nicht viel gebracht.
Ich weiß jetzt nicht wie das heißt, aber ich hab mir wochenlang links und rechts von der Narbe so Stromdinger gesetzt, damit sollte erreicht werden das die Nerven wieder zusammen finden. Hat aber auch nichts gebracht, liegt wohl auch daran weil die OP schon zu lange her war.
Ich denke auf die Schnelle geht das einfach nicht, mit der Zeit wird es besser, aber das dauert eben alles.
Nach drei Jahren kann ich wieder ganz gut laufen, nur sitzen und stehen kann ich nicht so lange. Irgendwie klemmt meine Leiste beim sitzen alles ab, nach drei OP´s fehlt halt ein ganzes Stück, aber auch damit kann man leben.
Alles ist besser wenn man weiß das die bösen Dinger raus sind.....
LG
Gabi
babs_Tirol
30.10.2012, 09:49
Hallo Michael,
tatsächlich hatte ich 2003 die gleiche Operation und sofort nach der OP trat ein sekundäres Lymphödem bei mir auf.
Die Dermatologen rieten mir sofort mit der manuellen Lymphdrainage beim Physiotherapeuten zu beginnen.
Desweiteren wurde mir eine Kur empfohlen in einer speziellen Einrichtung, die nur für Lymphödeme zuständig ist. In diesen 3 Wochen habe ich gelernt mein mein Bein selbst zu bandagieren. Desweiteren maßgefertigten Kompressionsstrumpf Klasse III angepasst zu bekommen. Wassergymnastik, Nordic Walking.Täglich 40 Minuten manuelle Lymphdrainage täglich. Bei Lymphödemen sollte man keinesfalls Übergewicht haben, da sich sonst der Zustand verschlimmert. Papaya und Ananas helfen bei der Entstauung und sollte möglichst täglich gegessen werden. Die Einnahme von Selen ist auch sehr gut.
Die Hautpflege ist auch sehr wichtig,
eine tägliche Begutachtung der Haut und bei Bedarf entsprechende Hautpflege stellt einen wichtigen Schutz vor Infektionen dar
Eine häufige Komplikation eines Lymphödems ist die Wundrose (Erysipel), eine durch Bakterien verursachte Hautentzündung. Die eiweißreiche Flüssigkeit beim Lymphstau bildet geradezu einen idealen Nährboden für Keime.
Keine Sauna, kein Thermenwasser. Fußnägel nach Möglichkeit nur beim Fußpfleger zu schneiden.
Schaue doch mal auf folgende Seite, dort wirst du wertvolle Tipps erhalten:
http://www.deutsche-gefaessliga.de/lymphoedem.html
Leider ist mein Lymphödem auch nach 9 Jahren noch da, der Oberschenkel ist taub geblieben.
Lymphdrainagen mache ich nach den Metastasen in 2006 und 2007 nicht mehr.
Jedoch trage ich weiterhin täglich meine maßgefertigten Kompressionsstümpfe Klasse III, alle 6 Monate erhalte ich ein neues Rezept dafür.
Bei weiteren Fragen, darfst du mir gerne eine PN schicken.
LG
-babs_Tirol-
Michael1963
30.10.2012, 10:44
Hallo Babs und Gabi
Vielen Dank für eure schnelle Antwort
Ich bin gerade dabei eine Reha zu beantragen allerdings möchte ich vesuchen eine
Ambulante zu bekommen damit der ganze Stress nicht auch noch an meiner Frau hängen bleibt.
Ich bin ja auch wirklich froh im Moment und hoffentlich auch in Zukunft Ruhe von
den "Dingern " zu haben und nur das Problem des Lymphwassers zu haben.
Das Problem das ich habe ist eigentlich die Arbeit:
Ich fahr täglich 1Std zur Arbeit und zurück und meine Arbeitzeiten sind zur Zeit 10 Std
täglich und das sitzend.
Mein Arbeitgeber hat es irgendwie noch nicht so richtig geschnallt d ich keine Grippe habe.
Vieleicht bringt es ja endlich was wenn mein schwerbehinderten Ausweis eintrifft.....
Danke für die Tips und links ich werde mich auf jeden Fallmal komplett umstellen
was die Ernährung angeht.
Mit der Reah gebe ich euch noch Bescheid ich habe von der Klinik in bad berzabern gehört
die sollen dort spezialisiert sein (Körpertemperaturehöhung usw)
Gruss Michael
Esther1970
30.10.2012, 13:59
hallo michael,
ich habe, hatte auch die probleme mit diesem ödem.
mein bein ist inzwischen besser, auch was das gefühl angeht.
juckt sogar ab und zu.:grin:
vor par monaten hatte ich mir sogar mal das bein mit der wärmflasche verbrannt, mangels gefühl..
bin auch in homburg in behandlung und hatte interferon 1 jahr hochdosis!!!
:eek::eek::eek::eek:
mit allen schatten der therapie.
auch das interferon hat meinem ödem (linkes bein, leiste) nicht gut getan.
es sucht sich immer die schwachstellen aus.
eine reha in bad soden, klinik bellvue 4 wochen hatte ich auch und es hat mir SUPER gut getan.
die wasser sport angebote und auch die ganzen angebote sonst waren echt hilfreich.
auch was die kopf sache angeht.
falls du weitere fragen hast, raus damit!
Wuschelkopf
30.10.2012, 20:17
Hallo Michael,
na da reihe ich mich doch mal ein:D. Hatte auch ein MM am li. US, mehrere Operationen hinter mit und der gesamte US ist leider auch noch taub, (letzte OP ist ein Jahr her).Und die Probleme bzgl. Ödeme habe ich auch, ab und an wird punktiert, aber was mir wirklich am besten hilft ist das Tragen meiner Kompressionsstrümpfe:o. Habe mir auch Lymphdrainagen verschreiben lassen, das löst nicht das Problem aber es lindert es:). Was die Taubheit angeht, denke ich das ich mich damit abfinden muss.Jetzt nach fast zweieinhalb Jahren allerdings kann ich Erfolge erzielen, was die Beweglichkeit meines Knies angeht, konnte es kaum anziehen und abknicken, seitdem ich jeden Tag Sport treibe und Dehnübungen mache, hat sich dieses deutlich gebessert( Schinderei lohnt sich):D. Und was die Reha angeht auch ich war im August für vier Wochen in Bad Pyrmont, habe lange überlegt ob ich das mache, weil es deswegen ziemlichen Knatsch auf der Arbeit gab mit meinem Chef...... aber seit der Reha stehe ich auch da drüber. :cool:
Ich wünsche allen hier noch einen schönen Abend und ganz viel Stärke.
Bienie
Michael1963
31.10.2012, 23:30
Danke an euch allen für die Infos
Es ist einfach ein gutes Gefühl mit Betroffenen zu kommunizieren und bringt mir
wirklich viel auch vom Kopfproblem dieser Krankheit
Werde am Montag mein Antrag für die Reha absenden
Hoffe auf einen guten Platz der mir auch was bringt
Gebe auch noch einige Vorschläge von euren Rehaplätzen mit und hoffe die werden
berücksichtigt.:)
Seit ich wieder zuhause bin ( August) habe ich immer das Gefühl das hier oder dort am Körper etwas nicht stimmt oder ich meine etwas zu fühlen was nicht hingehört aber ich gehe davon aus das dieses normal ist nach einer solchen Krankheit da die Ungewissheit
immer im Kopf dabei ist.
Habe am Montag meine Nachsorgeuntersuchungen Stadium III in Mainz
Lk Sono Ct Torax und MRT Kopf plus S-100 danach direkt die Analyse
mit Prof. Grabbe (falls den jemand kennt)
Man hat bei der letzten Kontrolle winzige Leberhypodensien ca 7 mm entdeckt
und hoffe das dieses harmlos ist.
Drückt mir die Daumen
gruß Michael
Wuschelkopf
01.11.2012, 20:09
Hallo Babs,
wenn durch den Tumormarker Melan A die Blaufärbung bei einer Histologie erscheint ist es Positiv - demnach Krebs.
Jetzt bin ich doch verunsichert, hatte vor kurzem ein Fibrom, in der Histo stand aber auch: In der immunhistotechnischen Zusatzdiagnostik finden sich vereinzelt Zellen mit einer positiven Reaktion für S100 und Melan A im Bereich des Stratum basale:confused:. Mir wurde daraufhin erklärt das es wohl ganz normal wäre, das einige Zellen positiv auf S100 und Melan A reagieren???
Alles Liebe Bienie
babs_Tirol
02.11.2012, 09:41
Hallo Bieni,
so wirklich kenne ich mich auch nicht aus.
Mein entnommener LK in 2006 hatte S 100, Melan A da stand befallen vom MM.
Da müßtest du direkt deinen Arzt fragen. Viele Marker sind ja speziell beim MM für Histologen aussagekräftig. Es wird aber auch für andere Erkrankungen hergenommen.
LG
-babs_Tirol-
Hallo, melde mich auch wieder mal, bin ansonsten eher stiller Mitleser, und zwar fast jeden Tag, da mich die ganze Sache doch ein wenig mitgenommen hat, aber auch interessiert.
Hatte heute grosse halbjährlich Nachsorgeuntersuchung Sono Oberbauch (Leber, Milz, Pankreas, Nieren ...) und Operationsgebiet, sowie Lympknoten und bin wirklich SEHR ERLEICHTERT und FROH:) ALLES NEGATIV und damit BESTENS.
Zur Erinnerung: Nod. MM Oberarm 2,43m ulzerierend, OP 07/2011, Nachschnitt 08/2011 und Hin und Hergerissen gegen angebotene, ja sogar dringend geratene IF Therapie entschieden!
Mein sehr guter Allgemeinzustand und sehr viel Sport (schon vorher), sowie Nahrungsumstellung sollen positiv zur Bewältigung der Krankheit beigetragen haben
---------------------------
Wünsche allen Betroffen sehr viel Kraft und Mut, und dass Sie diese wirklich schreckliche Krankheit "besiegen" können!!
Michael1963
04.11.2012, 13:54
Hallo an alle
habe gerade in der aktuellen Zeitung (Rheinpfalz ) einen kleinen Artikel gelesen über Hautkrebs und Rothaarige .
Bemerkung :ich bin einer :lach2:
Hier wurde beschrieben das durch ein internationales Forscherteam folgendes herausgefunden wurde :
Sonnenschutz zB Eincremen mit hohem Lichtschutzfaktor u.s.w bringt bei Rothaarigen
Menschen keinen Schutz vor Hautkrebs.
Bei einem langjährigen Test wurde festgestellt das Rothaarige ( oder Mäusen die das gleiche Pigment in der Haut trugen wie rothaarige) auch ohne Kontakt mit der Sonne oder UV Licht an Hautkrebs erkrankten.
Die Forscher konnten nachweisen das das "Rothaar-Pigment" selbst die Bildung von aggressiven Radikalen in der Haut fördert und Melanome auslöst.
Na ja... ist zwar jetzt nicht aus einer Fachzeitschrift ab irgendwie habe ich es gewußt
den ich hatte als Jugendlicher wirklich alles gemacht um Schutz zu haben aber die Ärzte
schieben das ja heute noch meistens auf das leichtsinnige Handeln in der jugend im Umgang mit der UV Strahlung.
Dieses zur Info
Gruß Michael
katrin HD
05.11.2012, 17:46
Wollte nur mal kurz mitteilen, dass ich heute meine große Nachsorge im mittlerweile 6. Jahr hinter mir habe. Alles ok :prost:!!!
Habe schon lange nichts mehr geschrieben, aber ich habe euch nicht vergessen und positive Nachrichten müssen meiner Meinung nach auch IMMER geteilt werden :D
Schöne Grüße an euch alle!
Michael1963
05.11.2012, 23:38
Hallo Freunde
hatte heute in Mainz mein Kontrollprogramm Lk sono , ct Torax und MRT Kopf.
Leider dauerte das LK sono über 1,5 Std
Man zog noch einen Oberarzt hinzu der sich die linke Leiste ( dort wurden meine LK's komplett entfernt) genauer anschaute da der Kollege sich nicht sicher war über einige ich sage mal runde schwarze Dinger die er endeckte und falsch interpredierte...........meine Frau die draußen warten mußte und ich schwitzten Wasser und Blut:mad:
Aber alles OK kein Befall oder vergrößerte Lymphknoten ich bin so happy:rotier:
Leider muß ich am Donnerstag nochmal zur Besprechung und Auswertung der CT und MRT Diagnose da es zu spät war.
Eigentlich wolten meine Frau und ich am Donnerstag morgen nach Chemnitz in ein kleines Hotel fahren und meinen Onkel besuchen aber so machen wir einen kleinen Abstecher damit wir in Ruhe Urlaub machen können und starten von Mainz aus.
Sorry für die große Flut an Infos aber ich freue mich so das diese LK Sono Kontrolle so super ausfiel den davor hatte ich am meisten Sorge.
Gruß
Eva Franzi
07.11.2012, 19:45
Hallo !
ich habe leider auch die Qual der wahl
Ich hatte metastasen am Wächter Lymphknoten soll mich jetzt entscheiden , aber das ist gar nicht so einfach. Ich habe einen 5j. Sohn der mich auch braucht :( Ich weis nicht wie ich was vertrage oder ob die Kleine Dosis reicht.
Ich muss es bis morgen wissen und mich entscheiden.
Wen ich wüsste das ich bei der Hohen Dosis doch noch mich um meinen kleinen kümmern kann ?
Oder ob die kleine Dosis Heilung bringt ?
Es ist verdammt hart so eine entscheidung zu fällen wen man nicht weis ob überhaupt noch ein Lymphknoten befallen ist :sad:
wildcat2505
07.11.2012, 22:18
Hallo Michael
supiiiiiiiiiii...ich freu mich für euch und dann drück ich noch ganz ganz feste die Daumen fürs Gespräch.
Geniesst euren Urlaub!!!!
Michael1963
10.11.2012, 19:00
Hallo Freunde
bin wieder da und habe neue gute Nachrichten
Alle Befunde waren top ( MRT Kopf und CT Torax) LK Sono hatte ich euch ja schon geschrieben.............:D Ich bin sowas von erleichtert.....und meine Frau erst
Der Professor sagte jetzt noch ca 3 Jahre soweiter und das gröbste ist überstanden.
Wenn ich an den März in diesem Jahr denke und das ist ja noch gar nicht solange her
da erklärte mir mein Hautarzt ohne auf die Gefühle meiner Frau und mir einzugehen eiskalt das ich ein MM mit einer tiefe von 1,44 mm habe und die Chancen würden schlecht um mich stehen...........wir sollten alles gemeinsame geniesen.:mad:
Dazu kam dann noch der Befall der Lymphknoten und die Welt war nicht mehr das was sie mal war........
Niemals aufgeben, positiv denken und in ein solches tolles Forum gehen um mit Menschen wie euch Gefühle und erfahrungen auszutauschen bringt einem 8 Monate später mehr als jedes Gespräch mit Fachkräften jeglicher Art........:D
Ich danke euch auch wenn ich noch ein frischling im Forum bin
Jetzt habe ich Luft bis Januar 2013
Gruß Michael
wildcat2505
10.11.2012, 21:50
herzlichen glückwuuuuuuuuuunsch!!!!!!!!!!!
Ich freu mich riesig für euch...na dann, Ärmel hochgekrempelt und das nachgeholt, was vielleicht ein wenig auf der Strecke geblieben ist.
Mach weiter so...ganz ehrlich...du gibst grad einen ganz grossen Schubs Hoffnung mit auf unseren Weg :)
Sandra63
11.11.2012, 07:26
Hallo Michael,
ich danke Dir, dass Du auch die tollen Nachrichten mit uns teilst. Und natürlich meinen herzlichen Glückwunsch zu Deinen Untersuchungsergebnissen :prost:.
Leider brachte mein Kontrolltermin wieder einige Muttermale auf die Abschußliste, der OP Termin ist nächste Woche. Und dann heißt es wieder mal w a r t e n . Und hoffen das doch alles ok ist.
Gruß
Sandra
Gratulation, Michael,
dann würde ich doch glatt den Rat des Arztes annehmen und die anstehende Advents- und Weihnachtszeit soooo richtig genießen. Mit den Ergebnissen doch locker machbar :)
Hallo Sandra,
warten .... tja .... von uns allen heiß geliebt .... und hoffentlich kalt geniessen könnend :) ...
Nimmst Du eigentlich wieder Paracetamol vor bzw nach den Spritzen, um Deine momentanen Nebenwirkungen zu lindern?
Sandra63
11.11.2012, 13:14
Hi J.F.
zum Glück halten sich die spürbaren Nebenwirkungen meistens in Grenzen, so das ich sie auch gut ohne Paracetamol o. ä. aushalten kann. Ab und zu sind die Knochen bzw. Muskelschmerzen so stark, das ich mal eine Tabl. nehme. Aber das ist eher die Ausnahme.
Gruß
Sandra
babs_Tirol
11.11.2012, 18:40
Hallo Michael1963,
auch von mir Glückwünsche zum ohne Befund der radiologischen Untersuchungen.
Freue mich mit dir, dass du jetzt wieder bis zum nächsten Kontrolltermin etwas zuversichtlicher sein kannst.
Meine Daumen sind gedrückt für eine gesunde Zukunft!
LG
-babs_Tirol-
Michael1963
12.11.2012, 23:30
Vielen Dank an euch alle
für die lieben Antworten und Anteilnahmen an diesem ersten positiven Part meines MM Verlaufes.
Gruß Michael
Caroli_89
22.11.2012, 20:54
Hallo, ich habe mich gerade neu Angemeldet, weil ich mal mit Leuten schreiben wollte die sich vielleicht etwas in meine Lage versetzen können!
Also ich habe die Diagnose Malignes Melanom am 06.06.2012 bekommen.
Am 14.06. bin ich in München operiert worden da haben sie es entfernt (ich
hatte es am Hinterkopf mehr auf der rechten Seite unter meinen vielen langen Haaren versteckt)! Das Loch hatte dann mit Sicherheitsabstand von 2cm einen Durchmesser von 9cm, sie haben auch bis zum Schädelknochen geschnitten. Am 13.07. wurde es dann mit einem Rotationslappen verschlossen, ist relativ gut geworden zieht sich halt über den ganzen Hinterkopf aber egal! Die Nachsorgeuntersuchungen sind immer negativ ausgefallen Glück gehabt, bis zum 09.11.12 da hab ich erfahren das sie Metastasen in der Leber, Gallengänge und im Kleinhirn festgestellt haben da war es mit dem Glück gehabt gegessen! (Ich muss noch dazu sagen das ich eine 23 jährige alleinerziehende Mutter bin von einer Tochter von 16 Monaten habe aber Gott sei Dank eine fantastische Familie hinter mir!)
Heute hatte ich einen Termin bei meinen Onkologen und habe ihn gefragt wie viele Jahre er mir mit dem Medikament was er mir gegeben hat noch gibt, dann hat er tief eingeatmet und gesagt das er mir keine Jahre mehr gibt!
Jetzt bin ich 23 Jahre und mein Leben ist so gut wie vorbei!
Aber das schlimmste ist das ich meine Tochter nicht aufwachsen sehen werde!
Danke für´s zuhören, das hat mal gut getan es von der Seele zu schreiben!
Hallo Carolin,
Ich habe Dir gerne zu gehört und freue mich Dich kennenzulernen. Aber uns beiden wäre sicher eine andere Gelegenheit lieber gewesen.
Das Ergebnis Deines letzten Stagings macht mich traurig, vor allem weil Du so jung bist und eine so kleine Tochter hast.
Schreibe uns allen öfter, wie es Dir geht. Dieser Thread wird von so Vielen gelesen, die Dir auch den einen oder anderen guten Tipp geben können.
Ich denke an Dich & Deine Tochter
Gute Nacht
Markus
:knuddel:
Hallo Carolin,
ich möchte Dir gerne Kraft, Mut und Hoffnung schicken.
Die erste Diagnose ist schon immer ein Schock und dann nach so kurzer Zeit eine Verschlechterung diagnostiezitert zu bekommen, muss Dich verstaendlicherweise sehr treffen.
Aber gib die Hoffnung trotzdem nicht auf, versuch Dich objektiv zu informieren, über zumindest lebensverlaengernde Medikamente. (Waere Ipilimumab /Yervoy keine Option für Dich) Hast Du Vertrauen zu Deinem Onkologen? Gibt es für Dich psycho - onkologische Beratungsmöglichkeiten? Scheu Dich nicht Hilfe anzunehmen.
Ganz liebe Grüsse
Kimya
wildcat2505
22.11.2012, 21:53
Liebe Caroli
auch ich möchte mich anschliessen und dir ganz viel Kraft, noch mehr Optimismus und viel mehr Motivation schicken.
Diese Diagnose haut einen um, egal, wie gefestigt man ist oder auch nicht.
Schön zu lesen, dass du eine (um)sorgende Familie hinter dir hast. Macht die Diagnose nicht besser, aber vielleicht ein Stück weit erträglicher.
Ich kann dir sowas von nachfühlen. Auch mein Mann hat Metastasen, bekommt Zelboraf und jetzt begleitend Bestrahlung. Der Prof. sagte uns im Juli auch, geniessen sie ihren Urlaub, es wird ihr letzter sein.
Schock, Heulen, Wut, tiefe Trauer - aber.... dann Kopf hoch, Zähne zusammengebissen und gesagt...wir schaffen das. Dann die erste gute Nachricht, der Tumormarker ist drastisch gesunken, eine Metastase im Hirn ist inzwischen überhaupt nicht mehr nachweisbar, die Leber-metas sind wesentlich heller und fast inaktiv, die Lungen-Metas sind auch inaktiv, nur die LK müssen aus der Reihe tanzen...
was ich damit sagen will.... es kann dir niemand sagen, wie lange noch....es kann immer noch das berühmte kleine Wunder geben, du darfst nur nie aufhören daran zu glauben- egal, in wieviele Löcher du auf diesem Weg fällst.
Logisch, dass dir dein kleiner Sonnenschein dabei die Tränen in die Augen treibt und du die vielen Dinge schon jetzt vermissen wirst, die du vielleicht nicht erleben darfst....ABER ... wer kann dir das so genau sagen? es gibt immer einen Rest, der es trotz aller bösen Vorhersagen schafft...warum sollst du nicht dazu gehören? Es muss nicht immer "die anderen" treffen...Glückstöpfchen sind überall verteilt
Lass dich :knuddel:
Caroli_89
22.11.2012, 22:21
Danke ihr lieben das tut wirklich gut gleich so lieb von euch aufgenommen zu werden! :knuddel: Wenn ich das alles so lese, vielleicht gibt es ja doch noch Hoffnung und vielleicht auch ein kleines Wunder das ich doch noch ein paar jährchen schaffe und bei meiner Tochter sein kann, das hoffe ich zumindest!
Danke nochmal das ihr gleich zurück geschrieben habt das gibt mir noch zusätzliche Kraft den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen! :)
Tinchen3105
22.11.2012, 22:34
Liebe Caroli,
mir fehlen die Worte.....leider kennen wir uns nicht persönlich und doch sind wir irgendwie alle miteinander verbunden.
Vielleicht kann es dir ein Stück weit Erleichterung bringen, dir Hilfe zu holen, dass du nicht alleine bist. Und auch ich denke in dieser schwierigen Situation, dass es einfach verdammt wichtig ist, die Hoffnung und den Glauben an den eigenen Körper und die Medis nicht völlig zu verlieren.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Hoffnung.....
Alles Liebe
Martina
Karasa83
23.11.2012, 10:46
Liebe Caroli,
dein Befund bestürzt mich sehr. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich bin selbst erst 29 und habe eine dreijährige Tochter und bin im Moment gerade schwanger. Die schöne Nachricht der Schwangerschaft habe ich eine Woche vorher als den Befund "Melanom" erhalten. Die Schwangerschaft ist jetzt eine absolute Zeit der Ungewissheit, da man in den bevorstehenden Monaten leider keine weiteren Untersuchungen machen kann (Sentinel Node, Röntgen, CT etc). Aber ich zieh das jetzt durch, da es mir auch ein gutes Gefühl gibt, meine Tochter nicht "allein" zu lassen. Und vielleicht wird ja auch wieder alles gut. Trotz dem schwierigen Befund, gib die Hoffnung nicht auf und genieß jeden Tag mit deinen Liebsten Menschen um dich herum. Ich bete für dich, dass du noch viele Jahre zusammen mit deinem Zwergi verbringen wirst. LG Kara:)
Wuschelkopf
23.11.2012, 18:02
Hallo Caroli,
bin sehr bestürzt und irgendwie fehlen mir die Worte, nachdem ich dein Posting gelesen habe. Habe das Gefühl, mir reist jemand das Herz aus dem Leibe, so gut kann ich dich und deine Angst verstehen, Angst das du deine Tochter nicht aufwachsen siehst. UND dennoch, gib NIEMALS auf, wenn du merkst das dir die Kraft zum kämpfen fehlt, schleiche dich nachts in das Zimmer deiner Tochter, schaue sie dir an, streichel ihr übers Köpfchen....und du wirst merken, wie du wieder zu Kräften kommst. (Habe ich auch gemacht nacht für nacht, habe ihr leise ins Ohr geflüstert, das ich es schaffen werde). Zudem habe ich immer mit meinem Krebs geredet, jeden Tag habe ihm erzählt, das er niemals eine Chance hat, das ich ihn egal wo er sich versteckt immer finden werde, und ihn vernichten werde.(Ja einige hier werden vielleicht mit dem Kopf schütteln:o, aber egal, mir hat es geholfen!!!). Ich werde Dich und deine Familie mit in meine Gebete einschliessen. Alles Liebe Bienie
Caroli_89
23.11.2012, 18:54
Hallo Kara, danke für deine Nachricht und auch ich drücke dir ganz fest die Daumen das alles wieder gut wird!
Liebe Bienie das werde ich auf alle Fälle machen das ich dem Krebs den Kampf ansage ich finde das ist eine sehr gute Idee und überhaupt nicht lächerlich!
Heute Abend fange ich mit dem Medikament Zelboraf an und hoffe das es gut bei mir anspricht! Die Hoffnung stirbt zuletzt! ;)
Danke nochml das ihr mir zu hört und mir so super weiter helft!
Liebe Grüße Carola
wildcat2505
23.11.2012, 19:44
Liebe Caroli
Ich drücke samtliche Daumen, dass das Medikament anschlägt und viele viele Monate wirkt. Wenn es hoffentlich so sein sollte, frag deinen Onkologen doch mal nach Kombination mit Ipilimumab. Wenn bei dir nicht angezeigt ist, schwere Geschütze aufzuführen, bei wem denn dann ?
Ich bin in Gedanken bei dir und drücke wie verrückt die Daumen für dich und deinen kleinen Engel
Liebe Caroli,
ich habe auch Zelboraf genommen und habe gaaaaaaanz wenig Nebenwirkungen gehabt und bin sehr gut damit zurecht gekommen.
Das wünsche ich Dir in noch viel grösserm Masse.
Lg
Kimya
muskateller
01.12.2012, 11:47
Hallo
Nach sehr langer Zeit melde ich mich mal wieder.Habe immer gelesen aber selbst kaum etwas geschrieben.In diesem Jahr hatte ich ca.10 Operationen immer wieder neue Metas.Am 19.11.12 bei der Vorsorge tauchen wieder Hautmetas auf.
Diese Woche hatte ein PET/CT,MRTKopf und am Montag MRT Hals.
Am Montag soll entschieden werden wie es weitergehen soll.Der Professor ist der Meinung das operieren bringt nichts mehr.Man spricht über Zelbroaf und eine neue Studie.
Das Roferon wird dann abgesetzt.Der Tumormarker ist seit Augustvon 0,21 auf 0,10 runder.Aber immer wieder Metas.
Werde das Forum nutzen um Infos zu finden und mich öfter einbringen.
Goldfisch2012
04.12.2012, 11:47
Ich bin neu hier und habe eine frage bezüglich der vakzinierung. ich hoffe, das ist der richtige thread dafür.
Hat jemand erfahrungen gesammelt mit einer vakzinierung? Wie war das bei euch mit den kosten? Musstet ihr die selbst tragen?
über antworten würde ich mich sehr freuen!
Caroli_89
01.01.2013, 20:41
Hallo ihr lieben,
als erstes wünsch ich euch allen ein gutes neues Jahr! Ich hoffe ihr seit alle gut rüber gerutscht! ;)
Jetzt wird es auch langsam mal wieder Zeit das ich schreibe, ist ja doch schon etwas her wo ich das letzte mal geschrieben habe!
Ich nehme jetzt seit 23.11.2012 das Medikament Zelboraf (Vemurafenib),
am 20.12.2012 hatte ich dann die Kontrolluntersuchung ob und wie das Medikament anschlägt! Und es schlägt an und zwar besser als mein Onkologe es gedacht hätte! Meine Hirnmetas sind immer noch sehr klein und es sind auch keine dazu gekommen und die Lebermetas sind schon nach nur einem Monat kleiner geworden, die eine die wo die Gallengänge abgedrückt hatte und dadurch meine Leberwerte erhöht waren ist von 1,8cm auf 1,3cm geschrumpft! :D Meine Leberwerte werden auch immer besser, der eine ist und bleibt normal und die anderen zwei gehen auch langsam runter! :)
Jetzt hoff ich nur das es so gut weiter geht, aber ich bin da ganz positiv eingestellt! :D
Einen schönen Abend noch! :D
Glg Carola
hallo caroli,
mich betrifft es zwar nicht aber ich möcht trotzdem mal auf dein schreiben antworten u dir gratulieren u weiterhin alles beste wünschen. mich machen solch positiven berichte immer richtig glücklich.mein freund nimmt seit mitte dezember auch zelboraf u hat am montag die erste kontrolluntersuchung. sollte erst an ner studie teilnehmen aber durfte dann doch nicht, da sich innerhalb von 4 wochen ganz schnell neue metas gebildet hatten u unterdem auch im kopf, somit war die studie pasé.
ich bin im gefühlschaos u versuch immer wieder neue und vorallem gute sachen über zelboraf zu finden.
würde mich freun weiterhin solch gute nachrichten von dir zu lesen.
lg
Caroli_89
04.01.2013, 23:51
Hallo neddi,
danke für deine Glückwünsche das hat mich sehr gefreut!
Ich drücke deinem Freund ganz fest die Daumen das das Medikament gut anspricht!
Falls du mal jemanden zum reden bzw. schreiben brauchst oder nur eine Frage hast kannst du mir gerne schreiben, vielleicht kann ich dir eine Antwort geben! ;)
Auch wenn es einen selber nicht betrifft leidet man trotzdem mit dem Betroffenen mit! Ich merke das ja bei meiner Familie auch und sogar bei meiner kleinen Tochter merke ich es!
Glg Caroli
Nastja13
05.01.2013, 14:05
Liebe Caroli,
zu Tränen hast Du mich gerührt...ich wünsche Dir und uns allen, das wir die Krankheit besiegen und nicht so leiden müssen...Kopf hoch, immer positiv denken, klar ist das nicht immer leicht...Ich drücke für Dich ganz fest die Daumen.
Nadja.
Caroli_89
09.01.2013, 23:06
Hallo Nadja,
danke schön ich drücke dir selbstverständlich auch die Daumen das alles wieder gut wird bzw. besser! Natürlich wünscht man jeden das er wieder ganz gesund wird aber es ist leider selten der Fall, aber ich finde wenn man positiv denkt hat man noch eine größere Chance als wenn man in selbstmitleid zu versinken droht, schlimm ist es da brauchen wir uns nicht´s vor machen aber wenn wir den Kopf hängen lassen geht der Krebs auch nicht weg, also wie du schon geschrieben hast immer den Kopf hoch! :)
Glg Caroli
hallo caroli, wollt mich mal wieder melden u dir danken. mir gehn oft viele fragen durch den kopf u dann sitz ich da u denk die welt stürzt ein. leider is mein freund einer der personen die das thema voll u ganz meiden u schweigen. mich macht das alles alle u heut is wieder so ein abend wo wir uns nur anschweigen, weil er sich vorhin wieder mal total daneben benommen hat. manchmal frag ich mich ob er mir, mit seinen worten, absichtlich weh tun nöcht. seit die diagnose steht is er ein vollkommen anderer mensch. ich denk manchmal ich kann einfach net mehr. wie geht es dir denn so? wann hast deine nächste untersuchung?
wünsch dir einen schönen restlichen samstag :)
Roswitha
12.01.2013, 23:41
Hallo,
gestern war im MDR in der Sendung"unter uns" ein Melanompatient. Ich kopiere mal den Artikel hier rein und stelle den Videolink mit dazu, falls sich jemand es noch einmal anhören möchte.
http://www.mdr.de/unter-uns/audiogalerie106.html
das 2.Video mit Armin Schütz
* Armin Schütz (57) aus Bad Mergentheim
Er erlebte eine Spontanheilung vom Krebs. Der Elektrotechniker war Anfang der 90er-Jahre an schwarzem Hautkrebs erkrankt. Die Krankheit schien zunächst beherrschbar zu sein. Doch bald streute das maligne Melanom im Körper unkontrollierbar und unaufhaltsam Metastasen. Seine Ärzte erklärten Armin Schütz, dass sie nichts mehr für ihn tun können. Er suchte deshalb Hilfe in einer Klinik, die alternative Heilmethoden praktiziert und sich dem Körper als Ganzes zuwendet. Er unterzog sich hier einer Fiebertherapie, aß Vollkornbrot, verzichtete auf Schweinefleisch und Zucker. Die Metastasen begannen sich zurückzubilden, bis die Diagnosegeräte keine einzige mehr in seinem Körper feststellen konnten. Für die Wissenschaft gibt es keine schlüssige Erklärung für diese "Spontanremmission", wie die wundersame Heilung genannt wird. Armin Schütz selbst ist überzeugt, dass nur der Körper sich selbst heilen kann.
LG Roswitha
Nastja13
13.01.2013, 00:39
Danke Roswitha. Es gibt wirklich alles...
Caroli_89
19.01.2013, 16:16
Hallo Neddi,
sorry das ich jetzt erst schreibe!
Das ist schade das er nicht wirklich mit dir darüber reden will, weil es wäre glaub ich schon gut für euch beide darüber zu reden! Ich merk es das es mir bzw. meiner Familie gut tut ab und zu darüber zu sprechen! Mir geht es momentan recht gut und meine Blutwerte sind auch schon wieder besser geworden und das gibt mir dann immer wieder einen neuen schub und Kraft so gut wie möglich damit klar zu kommen! Natürlich hab ich auch mal schlechte Tage aber Gott sei Dank überwiegen die guten!
Ich hoffe das er vielleicht doch noch anfängt mit dir darüber zu sprechen!
Ich weiß nicht ob er dir absichtlich damit weh tun will, ich glaube das aber eher nicht vielleicht will er dich damit etwas weiter weg stoßen weil er sieht wie dich das auch mit nimmt und er es dich nicht zumuten möchte, dass wär jetzt meine Meinung! Ich hoffe du verstehst was ich damit sagen will!
Glg Caroli
Lipplapp44
25.01.2013, 10:57
Hallo zusammen,
habe mich die letzten Monate sehr zurück gezogen und nur ab und an mal im Forum gelesen. Jetzt sitze ich hier und habe eine Überweisung vor mir liegen zum Radiologen. Am MM Bein ist ein Knötchen tastbar...muss abgeklärt werden. Montag gehe ich in die Uni Mannheim. Komme mir gerade vor, als würde ich nun alles von vorne durchleben. Bin so aufgewühlt, will mich nicht verrückt machen und hoffe, dass alles ganz harmlos ist. Dank Citalopram muss ich nicht weinen und stecke irgendwie in meinem Köper fest. :confused:
Ich war so froh wieder Fuß gefasst zu haben, die letzten Monate waren ein Alptraum, nun arbeite ich wieder, gehe gut mit der Diagnose um und hab wieder Freude am Leben...warum jetzt bitte dieser Knoten? :eek: Ich hoffe so sehr, dass es einfach NICHTS ist...einfach nur irgend eine Talgdrüse die sich bitte verdickt hat....BITTE :undecided Warum muss mich das so aus der Bahn werfen? :mad: Der Beitrag musste jetzt sein denn ich bin grad wirklich durch den Wind :augen:
Liebe Grüße, Lipplapp44 :(
hallo caroli,
danke erstmal für deine letzte antwort. war nun lang net online, da es mir überhaupt net gut geht. wie geht es dir? gibt es was neues? hoffe doch nur positives!
würde mich freun, bald wieder von dir zu lesen.
hab auch eben die zeilen von trauerweide gelesen. es tut mir so leid u ich kann nachvollziehn was du durchmachst. mein partner will über die krankheit auch net reden u schiebt das alles weg, als wenn nichts is. leider is unsere beziehung momentan auf dem nullpunkt. es hat sich alles verändert, es gibt keine nähe od umarmung mehr. er macht total dicht. ich bin am ende u weiß net ob das unsere beziehung schafft od alles zerbricht. es tut einfach nur noch weh u man möchte am liebsten die zeit zurückdrehn.
Caroli_89
04.02.2013, 00:40
Hallo neddi,
mir geht´s relativ gut danke! Meine Blutwerte sind wieder besser geworden jetzt sind fast alle wieder im grünen Berreich!
Du darfst einfach nicht die Hoffnung aufgeben, die Liebe ist doch etwas schönes! Ich habe sie noch nie gefunden und werde es auch wahrscheinlich nie, dass ist das was mich momentan belastet! :sad:
Aber Gott sei Dank hab ich meine Tochter, sie ist meine Liebe, mein Leben, die mich immer wieder aufstehen lässt! :)
Glg Caroli
Jürgen1969
04.02.2013, 13:05
Hallo Neddi,
die Situation in der Du mit Deinem Partner bist, ist sehr schwer. Krankheiten belasten Beziehnungen sehr stark. Habe seit 2 Jahren eine ganz liebe Freundin, sehr krank und sie zieht sich auch total zurück. Da ich selber Betroffener bin, ( MM im jahre 2008), kann ich da sicher zum Teil reinfühlen. Es herrscht ein Gefühlschaos, der Betroffene kommt mit dem ganzen nicht klar. Die Beziehnung wird auf eine harte Probe gestellt. Man braucht dann sehr viel Einfühlungsvermögen, den Partner zu verstehen, auch wenn er mal nicht reden will. Irgendwann wird er drüber reden. Und man muss sich auch klar sein, dass für den Betroffenen eine Welt zusammenbricht. Auch die Seele wird krank. Gib ihm das Gefühl dass Du für ihn da bist, auch ohne große Worte. Die Hand halten, einfach mal in die Augen schauen, kann viel bewirken. Dann wird sicher auch der Rest wieder kommen. Die Liebe kann sehr stark sein und so viel bewegen.
Alles Gute für Euch beide.
Viele Grüße
Jürgen
Nastja13
06.02.2013, 17:06
Hallo zusammen,
ich habe zu meiner Chefin gesagt, das ich mir ein Bechindertenausweis beantrage, sie meinte mach, aber vergiss es, bekommst eh net...
So, und heute hab ich mein Ausweis bekommen, das ich zu 90 (!!!) % behindert bin. Ich stehe echt unter Schock und bin sprachlos...
LG Nadja (irgendwie voll traurig...)
Hallo Ihr Alle,
weiss jemand, ob Das Krebszentrum in Heidelberg auch in Bezug auf das maligne Melanom personalifizierte Krebstherapie macht oder diesbezüglich forscht?
Ich habe darüber etwas im Fernsehen gesehen, aber nicht viel an Informationen gefunden.
Lg
Kimya
Hallo zusammen, bin neu hier und habe vor vier Wochen ein amelanotisches Melanom diagnostiziert bekommen. Es ging mit einem Knoten am Hals an, der mir entfernt wurde, da man annahm, es ist ein Lymph-Knoten. Dann kam die furchtbare Diagnose ! Durch ein PET-CT wurde jetzt festgestellt, daß keine Metastasen im Körper sind und der Knoten wahrscheinlich der Primär-Tumor war. Jetzt habe ich nächste Woche einen Termin für eine Neck-Dissection. mit Schnitt vom Ohr bis runter zum Hals. Ich habe eine furchtbare Angst, daß irgendwelche Gesichtsnerven verletzt werden !!! - Anschließend sind noch Bestrahlungen und evtl. eine Interferon-Behandlung vorgesehen. Ich bin 62 Jahre, habe Familie und möchte noch so gerne mit dieser alt werden. Bin im Klinikum Rechts der Isar sehr gut behandelt worden und bin auch damit sehr zufrieden. Wer hat Erfahrungen mit dieser OP und wie es dann weitergeht ???? - Die Ängste vor dem was kommt, kann einem niemand nehmen !!!!
Hallo möbelix,
über die Suchfunktion kannst Du schon mal die ersten Infos sammeln. Hier im Forenteil und auch im Forenteil "andere Krebsarten" - "Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich" findest Du einige User, die eine neck dissection hinter sich haben. Auch hier im Hautkrebsbereich findest Du Infos über die Auswirkungen einer neck dissection. Einige Beiträge stammen von mir, ABER es gibt noch ein paar weitere UserInnen, die ebenfalls eine ND hinter sich haben.
Ich habe eine modizifiert radikale neck dissection Typ III hinter mir mit einigen Zusatzentnahmen und auch Entfernung der Unterkieferspeicheldrüse und mehreren Operationen im Gesicht. Und habe keine sichtbaren Gesichtsnervschäden, haben tue ich natürlich welche, aber damit kann man leben. Gravierender sind die Auswirkungen auf den Bereich Hals-Schulter. Da aus Deinem Posting nicht hervorgeht ob Du bereits eine Wächterlymphknotenentnahme (=Sentinel Node Biopsie) hinter Dich gebracht hast oder dies mit der neck dissection stattfinden soll, kann ich Dir dazu nicht viel schreiben. Es gibt Unikliniken, die entnehmen nur die / den Wächter und machen erst bei Vorliegen einer Metastierung eine neck dissection (war bei mir zB der Fall). Andere Unikliniken führen direkt eine selektive neck dissection durch.
Eine Bestrahlung habe ich nicht bekommen, war auch nie angedacht. Dafür habe ich die Interferon-Niedrigdosis durchgezogen. Auch hier gilt: Jede Uniklinik hat da ihr eigenes Schema. Manche bieten nur die Hochdosis in jeglicher Form an, andere nur, wenn der Patient dies unbedingt wünscht, ansonsten die Niedrigdosis.
Und richtig, die Angst ist eigen. Jeder muss sich ihr stellen. Und geht extrem unterschiedlich damit um. Du musst Deinen Weg mit dem Melanom finden ... und auch gehen. Dafür: toi, toi, toi.
Hallo J.F., ich danke Dir für Deine Antwort. Ich werde in den anderen Foren noch danach suchen. Man hat mir erklärt, daß alle Lymphknoten, die in dieser Lymphbahn liegen, herausgenommen werden. Ich denke mal, da wird der Wächterlymphknoten mit dabei sein. Mehr weiß ich zur Zeit nicht, näheres werde ich wohl erst kurz vor der OP erfahren. Ich wünsche Dir auch alles Gute weiterhin auf deinem Genesungsprozess. Wie lange ist das schon her bei Dir ?
Gruß möbelix
Hallo möbelix,
tut mir leid, dass du diese Diagnose bekommen hast.
Die Nachfrage von J.F. hat doch eine große Relevanz, da die Wächterlymphknotenentnahme wesentlich weniger Nebenwirkungen hat als die Neck Dissection. Daher würde ich mich doch sehr genau beraten (evtl. auch in unterschiedlichen Kliniken) ob nicht erstmal eine Wächterlymphknotenbiopsie ausreichend wäre. Damit, so meine Meinung, würde ich nicht bis zur OP warten.
Ich wünsche dir alles Gute!!
Zottie
Hallo Zottie, ein Knoten wurde ja schon entfernt, der war wohl mal ein Lymphknoten, hatte aber keine Lymphzellen mehr in sich. Deshalb wird jetzt eine Neck Dissection gemacht. Näheres erfahre ich erst einen Tag vor der OP. Fühle mich aber sehr gut aufgehoben in der HNO vom Rechts der Isar. Vielleicht wird ja da der Wächerlymphknoten mit entfernt. Viele Grüße und vielen Dank möbelix
Ich würde gerne einmal wissen wie die Lebenserwartung bei 1 mm oder kleineren Melanomen so ist. Kennt jemand Menschen die ganz normal alt werden.
Hallo, ich glaube, es kommt darauf an, ob das Malinom schon Metastasen in irgendwelchen Organen gebildet hat oder ob es ein Primär-Tumor im Anfangsstadium ist. LG
precious
11.03.2013, 22:30
liebe Mitstreiter,
sehr regelmäßig lese ich hier im Forum mit, bin aber meist weniger der Typ für Wortmeldungen.
Wir kämpfen nachwievor so gut es geht gegen den Krebs an. Stefan hat letzte Woche den 5. Gabe der Chemo (Carboplatin/Taxol) bekommen. Mittlerweile fallen die Nebenwirkungen schon recht heftig aus, er ist sehr abgeschlagen und in den letzten fünf bis sechs Wochen hat sich der Gesamtzustand eher verschlechtert als verbessert. Nach Beendigung der Carboplatin-Chemo kommt wohl noch Dacarbazin infrage, wenn auch das nicht mehr wirkt, kann man das Ipi ausprobieren oder evtl. noch neue Inhibitoren (z.B. Dabrafenib/Tramelinib).
Seit nunmehr einem halben Jahr schweben wir irgendwo zwischen Hoffnung und Abschied, oft zum (glücklichen) Leben "zu wenig", zum Sterben "zu viel", was noch an Gesundheit und Kraft bleibt. Genau dieses langsame und oft qualvolle Sterben hat Stefan immer befürchtet.
Alles in allem stehen aber dennoch die Zeichen auf 'Kopf hoch und weiter kämpfen'.
Euch allen alles Gute!
papillon0110
12.03.2013, 11:11
Hallo liebe Anna,
auch ich bin eher eine stille, mitfühlende Leserin. Mir fehlen sehr oft die Worte, wenn ich das hier alles lese. Vieles ähnelt sehr dem eigenen Schicksal, der eigenen Geschichte gegen den Kampf dieser Krankheit.
Auch Deine/bzw. Eure Geschichte könnte von mir geschrieben sein. Es betrifft meine Mama (67).
Auch seit einem halben Jahr kämpfen wir. Am 27.08. bekamen wir die Diagnose: malignes Melanom, Primärtumor unbekannt, Stadium IV, Fernmetastasen Hirn, Aortenwurzel und Lunge. Es ist furchtbar und unfassbar wie sich unser aller Leben in diesem halben Jahr verändert hat.
Wir können nur mit viel viel Liebe begleiten und das tun wir hier alle, die sich hier austauschen. Ich bin immer sehr bewegt, wenn ich die einzelnen Schicksale lese und kann dann auch nichts dazu schreiben, weil ich sehr oft ziemlich leer bin, mir die Worte fehlen und das Kopfkarussel einfach nicht aufhört sich zu drehen.
Ich sag zu jedem, der unsicher ist, mir irgendwas zu wünschen in unserer Situation: wünscht uns Kraft, das alles weiterhin zu tragen. Mehr brauch ich nicht. Und das wünsch ich Dir auch liebe Anna und Deinem Mann: einfach nur Kraft und Energie und Hoffnung, denn die stirbt zuletzt, wie meine Mama immer tapfer sagt. Sie ist so stark, es ist unglaublich.
liebe Grüße
Yv.
precious
12.03.2013, 22:48
liebe papillon,
hab Dank für Deine mitfühlenden Worte, das tut mir gut.
Eben dies: viel Kraft für Euren Weg wünsche ich auch Dir und Deiner Mama. Auch wenn immer wieder dunkle Stunden kommen, lasst Euch nicht unterkriegen und kämpft weiter.
Alles Gute euch!
Wuschelkopf
28.03.2013, 16:16
Hallo,
wollte mal eben meine Nachsorgeergebnisse durchgeben:D. War ja am Montag in Kiel,habe vorher aber schon einen geschwollenen LK (circa eine woche vor dem Termin) in der li. Leiste gehabt, dann auf einmal kamen doch schom ziemliche Schmerzen in dem gesamten Leistenbereich und Schambereich hinzu so wie eine deftige Schwellung. Sowas hatte ich noch nie:eek:.Bin dann erst einmal zu meinem Gynäkologen der meinte gynäkologisch alles in Ordnung aber er fühle im Unterhautgewebe einen Tumor( hatte ich auch gefühlt), und ich sollte mir das chirurgisch entfernen lassen, und schickte mich gleich zu meinem Hautarzt, der wiederum konnte sich das alles auch nicht erklären da auch keine Rötung und ich auch kein Fieber hatte, meinte ich sollte die Tage bis Kiel noch durchhalten und dann schauen was die dazu sagen. Na ja im Ultraschall waren einige echoarme LK und noch irgendwie ein paar LK mit "auffälliger Binnenstrucktur" und etwas winziges, was sehr auffällig aussieht aber noch recht klein ist. Nach Rücksprache mit einem Oberarzt entschieden wir nicht zu punktieren sondern 6 Wochen abzuwarten und dann noch einmal schauen, dann kann man immer noch handeln. Hmmmmm irgendwie wusste ich das von meinem Gefühl schon vorher das da etwas nicht stimmt, war während des Ultraschalls total ruhig, und auch jetzt habe ich momischerweise überhaupt keine Angst, ist das normal?????????Kommt das vielleicht noch???????Blutergebnisse habe ich noch nicht. Aber ansonsten ist alles in Ordnung:). Alles Liebe Euch und ein tolles Osterfest Bienie
Ja Hallo erst mal an alle, habe gestern die Diagnose bekommen das, dass muttermal was die mir entfernt haben ein bösartiges war, also ein melanom. Meine frage: es hatte einen eindringtiefe von 0,38 mm, muss ich mir Gedanken machen das es gestreut hat? Er war am Oberschenkel.
Er meinte es wäre gut da wir den im frühen Stadium rausgeschnitten haben. bitte um eine schnelle Antwort
Hallo Nicky, habe weitere Untersuchungen leider erst in 2 Wochen, da wird meine Leiste und mein Bauch geröngt. Habe iwie totale Panik, der Doc meinte ich soll mir keinen Kopf machen, da es halt nur eine Eindringtiefe von 0.38 mm hätte. Weiß echt nicht was ich machen soll, total komisch vor 2 Tagen war alles noch in Ordnung und jetzt sowas....
Hallo Hassan,
Die Wahrscheinlichkeit, dass Du geheilt bist, ist sehr hoch. Ich würde Dir raten , Deine Untersuchungen in Ruhe hinter Dich zu bringen.
Es soll Fälle geben, in denen das Melanom extrem früh streut......aber mit welcher Wahrscheinlichkeit....1:xxxxxxx?
Dass Du jetzt sehr unruhig bist und Dein Leben hektisch ist, kann hier jeder Betroffene nachvollziehen.
Ich bin jetzt im 8ten Monat nach der Diagnose mit 0,8mm Eindringtiefe und darf bis Mai 2014 Interferon spritzen. Wie jeder andere Betroffene hoffe ich auf einen guten Verlauf und denke im Alltag eigentlich nie an die Erkrankung.
Für Dich alles Gute
Gruß Markus
Die Untersuchungen finden erst in 2-3 Wochen statt.... habe das Ergebnis gestern erst bekommen. Ja hoffe ich auch... es ist so ein merkwürdiges Gefühl in meinem Kopf, kann es noch nicht ganz realisieren.. Aber ich hoffe es wird wieder.....
Hallo Hassan88,
mache dich nicht verrückt und warte erstmal deine folgende Untersuchungen ab.
Erst dann wirst du Klarheit haben.
Wünsche dir viel Glück.
P.S.:habe dir eine PN geschickt.
Gruss Ralf
crazyanimal
12.04.2013, 10:11
Hallo Leute,
ich bin neu hier! Ich bin 28 Jahre alt, männlich, schlank, sportlich und gesund!
Jedenfalls war ich das bis jetzt immer!
Habe in den letzten Monaten einen „ehemaligen Pickel“ unter meiner rechten Brust beobachtet, der letztendlich zu einem schwarzen Fleck geworden ist. Ich war vor 3 Wochen beim Hautarzt und er schnitt den Fleck weg um ihn histologisch untersuchen zu lassen. Nun kam das Ergebnis vor ein paar Tagen: Superfiziell Spreitendes Melanom SSM. Ich kann mich nicht mehr genau an alles was der Doc gesagt hat erinnern, weil ich da saß wie versteinert. Er meinte die Eindringtiefe war (ich glaube) 0,4 mm und wurde in einem sehr frühen Stadium entdeckt. Er meinte ich hatte Glück gehabt und dass ich zu 98,9 % geheilt sei! Er möchte am Montag nochmal zur Sicherheit mit 1 cm nachschneiden und dann solle ich alle 3 Monate zum Check kommen.
Jetzt habe ich aber 2 weitere Leberflecke gefunden die dunkler sind und die ich ihm noch zeigen will! Außerdem geht’s mir seit der Diagnose echt nicht so gut! (Kann bestimmt auch vom Kopf kommen – Psyche).
Habe richtig Angst, dass ich vielleicht doch Metastasen irgendwo habe und so weiter!
Ich bin jung und hatte nie mit Krebs zu tun und nun das :(
Hallo crazyanimal,
Mach dir mal keinen Kopf, wenn du Montag zum DR. gehst zeigst du ihm die und je nach dem macht er die auch direkt weg. Ich kann dir zu deiner Frage keine Positive aber auch keine negative Nachricht geben. Man sagte mir mal es streut er ab 0,7 mm aber sicher bin ich mir da nicht. Das mit dem Nachschnitt ist ganz normal um sicher zu gehen, das man auch alles entfernt hat.
Und wenn du Unsicher sein solltest mit Dem Dr. holle dir ruhig eine zweite Meinung ein, beruhig die Psyche.
Keinem von uns geht es gut mit so einer Diagnose aber wir machen das besste draus. Ich drücke dir die Daumen am Montag.
Simona
DennyundAida
22.04.2013, 21:20
Hallo ihr Lieben,
Dies ist mein erster Eintrag hier. Ich finde das toll, dass es hier so einen Erfahrungsaustausch gibt. Bei meinem Freund wurde im Dezember ein Noduläres Malignes Melanom diagnostiziert. Stadium 3, Clarklevel 5, Eindringtiefe 5mm... und Metastasen in einem Lymphknoten. Der Primärtumor der sich hinter dem Ohr befand wurde herausgeschnitten. Er macht seit ca. Jänner eine Interfrerontherapie die ihm sehr zusetzt... Der Arzt meinte er ist in einer erhöhten Risikogruppe dass neue Metastasen kommen. Wenn ich mir die Statistiken so anschaue schauts schlecht aus. Ich versuche stark zu bleiben, wir lachen trotz allem viel und stärken uns gegenseitig und versuchen normal weiterzumachen, aber nichts ist mehr so wie es einmal war. Er ist erst 26 und jetzt haben sie seine nicht verheilte operative Wunde hinter dem Ohr biopsiert. Sie vermuten das es wieder was neues sein könnte... Morgen erhalten wir das Ergebnis. Meine Frage an euch, gibt es irgend jemand der eine ähnliche Diagnose hat oder Erfahrungen damit hat und ebenfalls in einem ähnlichen Alter ist ? Stadium 3 ist nämlich schon sehr angsteinflössend... Es tut gut, dass alles mal mit Menschen zu besprechen die ähnliches durchmachen. Herzlichen Dank im Vorraus. Eure Aida :)
Hallo Aida und Denny,
erst einmal Willkommen bei uns. Auch wenn Ihr gerne darauf verzichtet hättet :o.
Nun, ich versuche mal auf ein paar Dinge einzugehen.
Stadium 3 haben hier sehr viele. Eigentlich alle, die auch Interferon als adjuvante (vorbeugende) Therapie erhalten.
Die Tumordicke von Denny - plus minus - ist hier auch vertreten. Manche leben schon sehr lange mit dieser Diagnose. Andere, mit weitaus kleineren Tumordicken, nicht. Das erwähne ich, um Euch aufzuzeigen, dass auch "kleinere" Tumordicken ekelhaft werden können :o. Sobald die magische Grenze von 2 mm überschritten wird, spricht man automatisch von höherem Risiko. Bei befallenen Wächterlymphknoten sowieso. Da können dann auch geringere Tumordicken gefährlich werden.
Auch gibt es UserInnen, die im Kopfbereich ihr Melanom hatten. So wie ich, nur nicht am Ohr, sondern im unteren Gesichtsbereich.
Auch Euer Alter ist hier vertreten. Die Betroffenen werden immer jünger. In allen Veranstaltungen wird von einem Durchschnittsalter von über 60 Jahren gesprochen, die Realität sieht anders aus :o.
Da sich das Melanom im Kopf-Hals-Bereich befindet, spricht man auch gerne von Kopf-Hals-Tumoren. Da wird zwar gerne hauptsächlich von Mundbodenkarzinomen, Zungengrundkarzinomen, Schilddrüse, Kehlkopf gesprochen, aber auch Hautkrebs im Kopfbereich gehört dazu. Auch wenn manch einer das nicht gerne hört, so ist es nunmal so, dass diese Gruppe doch eine erhöhte Problematik aufweist. Unter anderem, weil die Blut-Hirnschranke bereits überschritten ist, allein aufgrund der Lage des Primärtumors. Melanome am Rumpf bzw Extremitäten müssen erstmal diese Schranke überwinden.
Ich gehe mal davon aus, dass Denny eine der neck dissection - Arten hinter sich gebracht hat. Die nicht heilende Wunde könnte durch das Interferon verursacht sein. Aber hier habt Ihr ja schon das Ergebnis des Pathologen und wisst da genaures. Was das Interferon anbelangt haben wir einen schönen langen Thread nur rund ums Interferon. Er ist lang, aber das Interferon ist die einzigste Therapie, die auf Jahrzehnte gesehen, Bestand als Therapie hat. Und so viele UserInnen ihre Erfahrungen schildern konnten. Insbesondere was die Nebenwirkungen anbelangt.
Falls also eine neck dissection stattgefunden hat, dann kann ich noch die Krebsforen "Kehlkopfkrebs und Krebs im Halsbereich" und "andere Krebsarten" Abteilung "Krebs im Mund-, Kiefer-Gesichtsbereich" zum Lesen empfehlen.
Vielleicht hat sich auch einer der vielen Leser per PN gemeldet, um sich mit Euch auszutauschen.
Toi, toi, toi. Und lässt von Euch hören, ähm lesen :)
Hallo,
die Anmerkungen zur Blut-Hirn-Schranke halte ich für fragwürdig, ich denke, wir sollten uns bei medizinischen Details lieber etwas zurückhalten und vor allem auch keine Neulinge mit Halbwissen erschrecken.
Gruß,
Michael
Es ist doch immer wieder interessant, dass Du immer nur dann aktiv schreibst, wenn Du mich angehen kannst. Aber ansonsten zu den eifrigen stillen Lesern ohne Hilfeleistung gehörst.
Woher willst Du wissen, dass es sich um Halbwissen handelt? :rolleyes:
Moin moin,
Ich hatte mich gefreut, dass Aida nach 4 Tagen eine positiv gestimmte Antwort erhalten hat.
Ich möchte kurz auf den Aspekt des "Nichtschreibens" eingehen. Ich zitiere Mescalero "Obwohl ich hier eigentlich nicht mehr schreibe, hat mich dein Beitrag doch sehr berührt und so habe ich mich entschlossen, dir ein paar Worte mit auf den Weg zu geben."... aus belouds Thread. So geht es wohl Vielen.
Ich habe auch schon oft darüber nachgedacht hier die Segel zu streichen, da es manchmal echt konfus ist. Ich meine z. Bsp. Chaotische Neubetroffene oder Angehörige, die oft nicht gewillt sind ein bisschen zu lesen usw....damit meine ich auf keinen Fall Aida.
Oft ist es schwierig konkret zu antworten, aber liebe Aida, es gibt einen User Kretzsche der auch ein Melanom mit 5 mm TD am Kopf hatte. Nach 2 Jahren Interferon hatte er doch 4 Jahre komplett Ruhe, d.h. insgesamt 6 Jahre. Ich weiß leider nicht, wie es ihm heute geht.
Ich wünsche Denny eine erfolgreiche Interferontherapie und Euch beiden viel Kraft.
Liebe Grüße
Markus
DennyundAida
24.05.2013, 16:24
Hallo J.F und KM970 und ihr Anderen ,:)
Ich danke euch für eure Rückmeldungen. Habe mich wirklich sehr darüber gefreut. Auch weil ich hier mit Menschen reden kann, denen es ähnlich geht. Das gibt mir viel Kraft und Mut. :) Mich haben auch schon User privat angeschrieben. :)
Ich finde es toll dass man hier seine Erfahrungen austauschen kann und auch Tipps bekommt. Der neue Befund meines Freundes war zum Glück kein Rezidiv. Es war nur eine Wundheilungsstörung. Wir sind sehr froh, und warten auf die große Hauptuntersuchung im Juni. Er hatte in letzter Zeit häufig Nasenbluten und blutungen im Stuhlgang. Das beunruhigt uns etwas, aber sie meinen es könnte auch einfach nur Überanstrengung sein. Manchmal hat er auch heftiges Herzsstechen. Daher wird jetzt sein Blut genauer untersucht und wir schauen mal was rauskommt.... Mit so einer Diagnose zu leben ist echt heftig, ich bin zwar nur die Freundin aber mich nimmt das schon manchmal sehr mit v.a weil er durch das Interfreron so depressiv geworden ist..., aber ihr kennt dass sicherlich auch alle... Ich möchte mich nochmal herzlich für eure netten Worte bedanken. Ich bin zwar auch in einer Therapie aber hier darüber zu reden ist nochmal was ganz anderes. Wünsche euch ein tolles Weekend. Meldet euch doch bei Gelegenheit mal :) :winke::)
precious
03.06.2013, 22:27
Hallo zusammen,
kurzes Update von uns. Seit heute bekommt Stefan Dacarbazin, insgesamt fünf Infusionen in dieser Woche, dann drei Wochen Pause und nochmal fünf.
Während der Chemo-Pause im Mai konnte er sich ganz gut erholen, der Schmerz ist trotzdem täglicher Begleiter.
Falls die Chemo nicht anschlägt, steht dann immer noch Ipilimumab und PD-1 als Möglichkeit im Raum.
Euch allen alles Gute!
crazyanimal
10.06.2013, 11:14
Ich habe morgen meine erste Sonographie und Röntgen -.- :(
Bin echt nervös und habe Angst dass ich Metastasen habe.
Der Nachschnitt des Melanoms war übrigens sauber! :rotier2:
Karasa83
10.06.2013, 11:24
@crazyanimal: ich wünsch dir ganz fest, dass nix gefunden wird, weil
Alles gut ist. Hab in den nächsten drei Wochen auch nachsorgetetmime und mir geht's jetzt schon dünne !
crazyanimal
10.06.2013, 11:30
Was hattest du denn Karasa??
Glück 07
19.06.2013, 19:21
@crazyanimal: ich wünsch dir ganz fest, dass nix gefunden wird, weil
Alles gut ist. Hab in den nächsten drei Wochen auch nachsorgetetmime und mir geht's jetzt schon dünne !
hallo, ich bin neu hier und stecke gerade noch in dem ganzen untersuchungchaos:angry:
am 21.05. bekam ich histologie malignes melanom level II dicke 0,25 schon glück gehabt :)
nun wurde auf der hand noch was entfernt montag am li. arm und am re. bein noch eine entfernung von muttermalen
die angst bleibt
danke und lg
Sabni1980
23.06.2013, 18:51
Hallo Ihr Lieben!
Ich lese seit ein paar Wochen in Eurem Forum mit. Erstmal Hut ab wie tapfer Ihr alle mit Euren Diagnosen umgeht. Bei mir wurde ein ssm 0,45mm Clark level 2 an der Schulter entfernt. Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen und ich hatte furchtbare Angst sterben zu müssen. Bin noch so Jung und habe ein kleines Kind. Vor ein paar Tagen musste ich zur nachresektion. Die Ärzte in der Klinik haben es geschafft mich etwas zu beruhigen. Aber meine Angst bleibt trotzdem.
Sende Euch liebe Grüße
doris2710
23.06.2013, 20:07
hallo sabni, willkommen hier...hoffentlich verlierst du bald etwas an angst...denn ständig diese zu haben, ist ja echt furchtbar...
also den gedanken zu sterben hatte ich echt noch nie seit der diagnose, ich hab zwar immer wieder mal angst, dass doch noch wo metastasen auftauchen und ich eine chemo brauche, aber ansonsten gehts mir eigentlich total gut.
ich hab auch zwei kleine kinder, die einem ständig auf trab halten.....
Sabni1980
23.06.2013, 20:27
Hallo Doris!
Danke für Deine lieben Zeilen. Aber momentan fällt es mir noch schwer alles zu begreifen. Alleine der Gedanke nun Krebs Patient zu sein macht mich fertig. Mir wurde auch gesagt das ich eine gute Chance habe das nichts nachkommt. In meinem Kopf ist leider im Moment nur das Wort Krebs gespeichert.
Wünsche Dir weiterhin nur gute Nachsorgeergebnisse. Haben sie bei Dir außer den nachschnitt noch andere Maßnahmen ergriffen?
Lg
doris2710
24.06.2013, 10:22
sabni, ich hätte müssen den wächterlymphknoten entfernen und die interferontherapie machen. da ich aber mit unserem 2. kind bei der diagnose hochschwanger war und zusätzlich total stur, wurde beim melanom kongress beschlossen, dass es nicht unbedingt einen profit sein würde und es auch ohne geht. ich wollte auf keinen fall gleich nach der geburt ins kh ohne kinder und aufs stillen wochte ich noch weniger verzichten. somit hatte ich nur den nachschnitt und eben jetzt die nachsorge. ich hoffe, es war die richtige entscheidung.
wir können uns ja gerne auch per pn austauschen....
Heaven1305
25.06.2013, 10:50
Hallo ich heiße Melanie bin 32 und habe zwei bezaubernde kleine Kinder. Am Freitag wurde mir in 6 mm großer Blau grauer Hautknoten entfernt und eingeschickt. Heute sollte ich zum Befundgespräch. Leider kann nicht gesagt werden was es ist und eine zweite Histo steht aus. ich sterbe vor Angst :( ich habe Angst das es ein maligner blauer Naevus ist.Dann stehen meine Chancen sehr schlecht. Der Fleck wurde im gesunden entfernt das konnte man mir sagen mehr nicht. Hat jemand schonmal erlebt das nie zweite Histo gemacht wurde und es dann gutartig war? Traurige Grüße Melanie
Hallo Melanie,
wer hat Dir das mit dem blauen Nävus gesagt? Selber gesucht und gefunden? :) Nävus stellt immer einen gutartigen Tumor dar. Und der blaue Nävus entartet extrem selten. Und ja es gibt auch viele Fälle da hat erst die zweite, sogar die dritte Histologie für eine gemeinsam beschlossene Befundung geführt. Deswegen unser (Dauer-)Rat: Immer erstmal auf den Befund warten. Dann ist noch genug Zeit, um sich solche Szenarien aufzubauen wie Du es gerade tust. Das kostet nur unnötig Lebenszeit, die sinnvoller (zB mit den Kindern) verbracht werden könnte.
Manchmal dauert halt eine Histologie etwas länger :o
Heaven1305
25.06.2013, 13:10
Hallo J.F vielen lieben Dank für deine Antwort.Es ist gar nicht so einfach ruhig abzuwarten.Vor allem wenn ich den riesigen Schnitt sehe der gemacht wurde.Da habe ich schon wieder die bösesten Bilder im Kopf.Ich habe mich selbst belesen..Sollte man eben nicht tun.
Sabni1980
25.06.2013, 21:28
Hallo Heaven!
Ich kann sehr gut nachvollziehen wie Du Dich fühlst. So ging es mir vor etwa 2 Wochen. Ich bin 33 und habe auch eine kleine Tochter. Mir wurde ein Muttermal entfernt und der Arzt sagte direkt das es sicher ein melanom ist. Dann war eine Woche übles warten angesagt. Als der Arzt mich dann anrief war die Diagnose zwar richtig aber es war ein ganz früh erkanntes. Also Glück im Unglück. Nach Dich nicht verrückt. Ich weiß das es schwer ist oder auch unmöglich. Aber Du weißt ja noch gar nicht in es etwas Böses ist. Oder hat der Arzt einen Verdacht geäußert? Und immer dran denken das es früh erkannt fast immer heilbar ist.
Drücke Dir die Daumen!!!
Lg
Heaven1305
26.06.2013, 23:21
Hallo Sabni.. Danke für deine Antwort.Leider wurde kein Verdacht geäußert.Ich habe das Teil schon seit 2 Jahren gehabt da war es aber gräulich..nun Sites irgendwann schwarz geworden.Da es auf meiner Pobacke war hatte Ich es auch nicht immer vor Augen :( wie tief war deines denn
Sabni1980
27.06.2013, 12:30
Hallo Melanie!
Wann bekommst Du denn Dein Ergebnis? Meins war 0,45 cm tief und Clark Level 2, entspricht tumorstadium 1a. Also hoffentlich nochmal Glück im Unglück. Wenn der Arzt keinen Verdacht geäußert hat ist es vielleicht ja etwas ganz harmloses. Ich glaube wenn es wirklich ein böses Melanom wäre hätte der Pathologe es bestimmt direkt bestimmen können. Ich drück die Daumen! Halt uns auf dem laufenden!
Liebe Grüße
Hallo zusammen;
Bei meiner letzten Nachsorge hat meine Hautärztin ein Lymphknoten ertastet, den der Radiologe mittels Sono als kritisch eingestuft hat. Aussage war, dass er "kreisrund und verplumpt" aussieht, was wohl für eine Meta spricht (?). Nun wollte er, da er noch nicht über 1cm groß ist 6 Wochen abwarten, dann wieder untersuchen und dann im Falle eines Wachstums weitere Schritte besprechen.
Meine Frage ist nun ob ich, für den Fall das er innerhalb der 6 Wochen nicht an Größe zugenommen hat, trotzdem eine Biopsie fordern kann aufgrund der Form und Echoarmut ( Verplumpung). Der Radiologe würde, glaube ich, ohne Wachstum nix weiter veranlassen. (Der betroffene LK liegt übrigens in der linken Achsel und das MM befand sich an der linken Brust)
Vielen Dank schonmal :winke:
Natalie (MM 0,65, CL IV)
Trauerweide84
10.07.2013, 09:49
Meinen Mann haben die Ärzte 6 Monate auf einen reaktiven Lympgknoten behandelt, auf mein drängen hin hat er 2 entnehmen lassen und beide waren befallen. Ich würde nicht noch mal so lange waren. Die LK von meinen Mann waren ebenfalls rund, echoarm und 1,3cm und 1,2cm groß.
Viel Glück
Danke für die Antwort. Ich habe jetzt noch einen Termin bei einem anderen Arzt gemacht um mir eine 2. Meinung einzuholen. Mittlerweile tendiere ich auch stark dazu ihn entfernen zu lassen. Allein weil das Warten bis zur nächsten Nachsorgesono mich verrückt machen würde. Jetzt erstmal hoffen das einer der beiden Ärzte einer Biopsie o.ä. zustimmt.
Norwegen
19.07.2013, 19:51
Hallo,
ich bin neu hier im Forum.
Bei mir wurde letztes Jahr im Okt. ein SMM diagnostiziert. Es war am re. Oberschenkel und 1,2mm tief, clark IV - hatte Metastasen in den Lymphknoten. Die Lymphknoten wurden komplett entfernt - gefolgt ist nun ein Lymphødem. Bekam 25 Bestrahlungen. Eine genauere Diagnose weiss ich nicht. Hat jemand eine Ahnung wie in einem solchen Fall die Prognose ist? Hat jemand Erfahrung mit Lymphødemen?
Schøne Gruesse aus Norwegen
doris2710
20.07.2013, 10:04
liebe/R norwegen,
herzlich willkommen hier, leider kann ich dir deine fragen nicht beantworten, hoffe dennoch, dass du vielleicht mehr hier im forum darüber erfahren kannst.
doris
Esther1969
25.07.2013, 19:12
Hallo ihr lieben,bei mir ist nun ein Jahr vergangen ....seit der Diagnose (mm Stadium III C.4,9mm.Clark Level V.Satelliten metastase .....))und bei der gestrige Nachsorge alles ohne Befund ;-)
Liebe Gruß an Euch allen
Hallo Esther,
auch bei Dir gilt: Weiter so gute Nachsorgen!
Sabni1980
25.07.2013, 20:40
Herzlichen Glückwunsch! Und weiterhin alles Gute!!!
LG
doris2710
25.07.2013, 21:13
sehr fein, ich freue mich!
vielleicht könnten wir ja einen eigenen thread eröffnen, wo wir ausschließlich von positiven melanom-nachsorge-terminen berichten, ich denke, das könnte doch sehr optimistisch für viele sein...
ich bin hier immer etwas traurig, weil hier so viel negatives steht und ich dann wieder zu grübeln beginne...
was haltet ihr davon?
wie könnte man den thread nennen?
Esther1970
25.07.2013, 22:00
@doris,
Ich finde die idee klasse!!
Bei den bk damen gibt es einen mutmach bereich...
Das hab ich im april 2011 auch gesucht!:rotier:
Dirk1973
25.07.2013, 23:31
Ich finde, das passt hervorragend in den Stammtisch (Plauderthread). Gute Nachrichten feiert man ja gerne mal bei einem guten Gläschen.
doris2710
26.07.2013, 07:20
danke für eure antworten, ich glaub, ich werd einen mutmach-thread ..von positiven nachsorge terminen eröffnen.
in den plauderthread passt das meiner meinung nach nicht, denn wenn man neu hier her kommt, liest man ja in erster linie von allem, was noch passieren kann nach einem melanom und ich wusste gar nciht, dass es einen plauder thread gibt bzw. hätte ich auch nie danach gesucht.
es wird sich ja zeigen, ob er angenommen wird, wenn nicht, ist es ja auch kein problem...
ich auf jeden fall würd mich freuen, immer von positiven nachsorgen zu hören.
Dirk1973
26.07.2013, 07:40
Entschuldige Doris,
vielleicht habe ich mich da mißverständlich ausgedrückt. Es wird keinen eigenen Mutmach-Thread geben; den soeben von Dir erstellten Thread werde ich in den Stammtisch integrieren.
Die in den Nutzungsbedingungen festgeschriebene Zielsetzung des Krebs-Kompass ist die Informationssuche und der Austausch von Informationen rund um das Thema Krebs. Natürlich gehört auch die zwischenmenschliche Seite mit dazu, stellt jedoch nicht den Hauptzweck bzw. Schwerpunkt unserer Plattform dar.
Für die zwischenmenschliche Komponente gibt es in vielen Unterforen sogenannte Plauderthreads; jeweils maximal einen pro Unterforum. Hiermit wird seitens des Betreibers und der Moderation dem Anliegen nach nicht-fachlichem Austausch und Zwischenmenschlichkeit, wie aber auch dem fachlichen Schwerpunkt des Krebs-Kompass Rechnung getragen.
Von neuen Usern erwarte ich, dass sie sich schon ein wenig im Forum umsehen und orientieren. Dann fällt auch der Stammtisch / Plauder-Thread gut in´s Auge.
Für Rückfragen schreibe mich bitte per PN an.
Hallo, ich habe leider eine traurige Nachricht...
Habe gerade die Traueranzeigen von Ben1981 in der Zeitung gelesen.
Wir haben einige male zusammen während der Therapie im Krankenhaus auf dem Zimmer gelegen.
Mach es jut Ben, Danke für viele nette, gehaltsreiche Gespräche während der Therapie.
Ich lese hier nur still mit, weil meine Mutter an MM erkrankt ist ... es tut mir so leid.
dingdong
10.08.2013, 17:49
:winke:Hallo ihr alle,:winke:
wie lange habt ihr, nachdem bei Melanom-Verdacht das Gewebe entfernt wurde, auf euren Befund gewartet?[/FONT]Ich lebe in Asien und einer meiner Leberflecke hat sich komisch verändert...braune Farbe ist weg, stattdessen wirkt er scheckig.:eek:
Habe einen Riesenbammel, da ich Krebsfälle in der Familie hab und mein
Hausarzt hier mir eine sofortige Entfernung angeraten hat.
Am Mittwoch habe ich einen Termin beim Dermatologen in Hongkong und konnte noch keinen Rückflug in meinen momentanen Wohnort buchen, da ich nicht weiß wie lange so ein Befund dauert.
Natürlich mache ich mir einen Riesenkoppe und versuch mit abzulenken.
Kann guten Zuspruch und Antwort auf meine Frage gut gebrauchen :sad:
lg
Dingdong
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