Malignes Melanom

[J.F.]

Hallo dingdong,

das Generalkonsulat der Bundesrepublik Deutschland Hongkong in Zusammenarbeit mit dem Auswärtigen Amt hat eine Aufstellung von Ärzten und Kliniken herausgegeben (Stand März 2013) mit dem Hinweis, dass diese Aufstellung weder als Bewertung noch als vollständig anzusehen ist.
http://www.hongkong.diplo.de/contentblob/1857898/Daten/3118770/DownloadDatei_Liste_Doctors_HK.pdf

Mal davon abgesehen, dass Hongkong durch seinen jahrzehntelangen Status als Kronkolonie und jetzt durch seinen Sonderstatus im Reich der Mitte in vielen Dingen einen hohen Standard hat. Nicht in allem, das muss auch ganz klar gesehen werden. Aber die damaligen und heutigen chinesischen Medizinstudenten haben in der Regel alle Auslandstudiengänge in Europa und Amerika absolviert. Haben somit neben der traditionellen chinesischen Heilkunde auch ein breitgefächerten schulmedizinischen Hintergrund. Und wenn es Dich zu einer Zweitmeinung drängt, dann gibt es genügend Kommunikationswege, die das erleichtern können.

Und davon abgesehen: Noch hat kein Facharzt darauf geschaut, warte also doch erstmal den Termin beim Dermatologen ab.

[birgit52]

Oh ja, ein Mutmach-Bereich wäre genau das, was ich brauchen könnte!
Ich habe so viele Ängste und es täte mir gut, positive Erfahrungsberichte zu lesen. Es könnte ja auch bei mir gut weitergehen............

Ich habe im Mai dieses Jahres den Befund MM, 1,8mm, 1 Mikrometastase erhalten. Seither ist alles nicht mehr wie es mal war. Ich arbeite wieder, das lenkt mich ab. Aber die Angst ist mein ständiger Begleiter.

Grüße und gute Wünsche an alle Betroffenen!

[doris2710]

aber leider gibt es keinen...

[J.F.]

Zum Thema Mutmachthread:

Hallo alle Angesprochengefühlte,

Habt Ihr mal weitergedacht? Müssen bei Eintritt von schlechten Nachrichten dann die vorher im "Mutmachthread" enthaltene Postings in einen Negativthread? Und wenn Ihr Neu-User Euch die Arbeit machen würdet mal zu lesen (das fängt schon damit an die Postings vor dem eigenen zu lesen) das viel Positives zwischen all den Postings zu finden ist. Da wären wir wieder beim alten Thema: Wer negatives finden möchte findet auch .....

Hier schreiben und noch wesentlich mehr lesen so viele seit vielen Jahren... Ist das nichts positives?

Und was bitte hindert Euch den Plauderthread zu kapern?
Und anzufangen ihn mit Euren positiven Nachruchten zu Fluten. Oder sollen das auch wieder andere machen?

[doris2710]

es tut mir leid, dass ich durch meine anregung so viel unstimmigkeit erzeugt habe, war sicher nicht meine absicht.
da ja geboten wurde, nur über pn darüber zu schreiben, schreibe ich jetzt auch nichts mehr hier dazu.

wünsch euch einen schönen abend!

[A.H.]

Hallo Ihr Alle!
Möchte mich mal bedanken das es dieses Forum gibt, es hat mir in der ersten Zeit sehr geholfen da ich wußte das es viele mit der gleichen Diagnose gibt. Ich bin 38 Jahre und habe Anfang Juni 2013 die Diagnose m. Melanom erhalten, Tumordicke 3mm, Clark Level IV. Dabei war es meines Erachtens nur ein kleines Muttermal am Kopf......mittlerweile wurde mir Handflächen groß die Kopfhaut entfernt und Haut vom Oberschenkel transplantiert. Seit Anfang August erhielt ich Roferon das ich Anfangs sehr schlecht vertrug und es mittlerweile in Österreich nicht lieferbar ist deshalb muß ich heute Abend mit IntronA beginnen. Wisst ihr ob da die Nebenwirkungen leichter sind?
Vielen Dank im Voraus!

[babs_Tirol]

Hallo A.H.,

herzlich Willkommen im Hautkrebsthread vom Krebskompass.
Ich bin ebenfalls aus Österreich.

Intron A ist lediglich ein anderer Hersteller aber die Zusammensetzung ist ident.
Die Nebenwirkungen dürften gleich bleiben.

Wieviele Monate wurde dir die Interferon-Therapie empfohlen?
Hat man bei dir auch den Sentinel Node ( Wächterlymphknoten) entfernt?

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[doris2710]

liebe ah, auch von mir herzlich willkommen, ich bin ebenfalls auch aus ö.

ich weiß auch nur, dass interferon und roferon das gleiche beinhalten,
da ich es abgelehnt habe, kann ich leider von keiner erfahrung sprechen.

[A.H.]

Hallo Babs und hallo Doris,
danke das ihr so schnell geantwortet habt. Also kann ich mich auf das gleiche wie beim Roferon einstellen:( Die Therapie haben sie mir für 18 Monate vorgeschlagen, mit 3x die Woche zu je 3Mio./E. Und ja der Wächter am Hals wurde gleich mitentfernt. Hattet ihr auch so viele nukleare Untersuchungen? Leider haben sie auch auf der Leber einige 1,5cm große Flecken gefunden, aber der Befund vom MR letzter Woche steht noch aus, ich hoffe das es nur Blutschwämmchen sind.
Glg

[J.F.]

Hallo A.H.,

das Roferon (Interferon alpha 2a) und das Intron-A (Interferon alpha 2b) unterscheiden sich nur in zwei Aminosäuren (von 166). Von daher dürfte man davon ausgehen, dass die Nebenwirkungen sehr vergleichbar sind.

Einzig die sonstigen Bestandteilen, die ein Medikament ja auch beinhalten, dürften nicht identisch sein. Und da vielleicht möglicherweise eventuell andere Reaktionen hervorrufen. Was aber wie immer kein Muss darstellt :). Was ja schon an meiner sehr schwammigen Formulierung ersichtlich sein dürfte :D

Toi, toi, toi für die erste Umstellungsspritze.

Weißt Du schon, ob Du - wenn die Lieferschwierigkeiten bei dem Pharmaunternehmen, das Roferon vertreibt, beendet sind - wieder umgestellt wirst oder ob Du bei Intron A bleibst?

[doris2710]

ah, nein bei mir wurden keine nuklearen untersuchungen gmeacht, da ich hochschwanger war und es danach mit dem stillen nicht vereinbar gewesen wäre. damals war ich heilfroh, jetzt denke ich bereits anders darüber und hoffe, dass es dennoch die richtige entscheidung war.

[A.H.]

Hallo! Wollte euch nur Bescheid geben wie es mir mit IntronA geht, sehr zu meiner Freude muß ich feststellen das ich damit die Nebenwirkungen nicht so intensiv habe wie mit Roferon:). Muß am Donnerstag ja wieder ins KH Befund besprechen und werde gleichzeitig abklären ob ich die 18 Mon. jetzt mit Intron spritze. Ich hoffe euch allen geht´s gut und ich wünsch euch noch einen schönen Tag(melde mich wieder wenn ich was Neues weiß)! Glg:winke:

[doris2710]

schön, zu hören. drück dir die daumen, dass es so bleibt!

ich hab übermorgen wieder sonographie....

[Sugarwork]

Klasse - drei Jahre nix und jetzt ein Lokalrezidiv ... scheinbar sind bei der OP ein paar Krebszellen verblieben. Wer hat damit Erfahrung?

[Jürgen1969]

Hallo Sugarwork,

kann Dir leider dazu nichts sagen, ich bin bisher von sowas verschont geblieben. Viele gibt es hier glaube ich nicht, welche an der selben Stelle ein Rezidiv haben. Viell. schreibt jemand der das hatte. Dann steht bei Dir sicher wieder einen OP an.

Alles Gute für Dich

[SarahP.]

Guten Morgen liebe Mitglieder,

Ich habe vorgestern die Diagnose "amelanotisches malgignes Melanom" erhalten; das Melanom ist über die Lederhaut hinaus ins Stratum reticulare vorgedrungen, was laut Internt nichts gutes bedeutet, da der Kontakt zur Lymphbahn besteht. Es ist schon weggeschnitten worden, allerdings folgt am 10. eine weiter OP (Lymphadenektomie).
Ich habe wirklich große Angst - bin selbst im pflegerischen Bereich tätig und habe einige junge Menschen an KRebs sterben sehen.

Hat jmd die gleiche Diagnose und kann mir vllt ein bißchen etwas dazu erzählen? Negatives wie Positives! Das würde mir sehr helfen!

Liebe Grüße.

[doris2710]

liebe sarah, ich kann dich nur herzlich willkommen heißen hier....leider habe ich keine erfahrungen zu deiner diagnose...

[J.F.]

Halo SarahP.,

Willkommen bei uns.

Clark Level IV haben hier sehr viele.
Deine Diagnose steht noch nicht zu hundert Prozent. Von daher ist es schwierig zu sagen, wer aus diesem Lesekreis die "gleiche Diagnose" hat. Aber schon jetzt gibt es einige, die mit ähnlichem Befund in den Befundungsmarathon rein sind.

Da ich Deine Fragen nicht kenne - und jeder andere am Anfang hat - kann ich Dir bisher nur den Tipp geben ein bisschen bei uns zu stöbern. Denn wenn man auch nicht weiß, wo as Melnaom saß und in welcher Lymphknotenstation die Ausräumung stattfinden soll, kann auch keiner "hier" rufen :)

[SarahP.]

Guten Morgen ihr Lieben.

Nun erseinmal vielen Dank für die Antworten. Es ist schonmal beruhigend zu wissen, dass man damit nicht allein ist.
Zunächst sollen die Lymphknoten in der linken Achselhöhle entfernt werden. Vor der OP hab ich keine Angst - meine Angst bezieht sich vor allem darauf, dass es der aggressivste Hautkrebs zu sein scheint und diese Ulzeration bereits 3,5 mm in die Haut gewandert ist. Les hier immer etwas von höchstens 1,5mm - das beunrihigt mich sehr. Ich befinde mich mitten in meiner 2. Ausbildung, die mir sehr sehr am Herzen liegt und habe das Gefühl, ich habe das Damoklesschwert über mir hängen. Vllt steigere ich mich auch rein, aber für mich ist die Zeit bis zur OP unerträglich :-(

[doris2710]

sarah, ich versteh dass du angst hast,
aber wirst sehen, es wird besser sein.
meine diagnose ist jetzt ziemlich genau 2 jahre her, ich hatte auch clark level IV und mir gehts blendend :)
klar, ab und an bekomme ich auch die krise, aber im großen und ganzen hat mich die diagnose dazu gebracht, dass ich das leben viel intensiver und dankbarer annehme....und das ist meiner meinung nach etwas sehr positives...

[J.F.]

meine Angst bezieht sich vor allem darauf, dass es der aggressivste Hautkrebs zu sein scheint und diese Ulzeration bereits 3,5 mm in die Haut gewandert ist. Les hier immer etwas von höchstens 1,5mm - das beunrihigt mich sehr. (

Hallo SarahP,

nun, die aggressivste Art ... nunja, das wird eigentlich vom nodulärem Melanom gesagt. ABER .... daran muss sich kein Melanom halten. Und tut es auch meist nicht. Amelanotische Melanome werden eher nicht erkannt und haben daher eine schlechte Prognose. ABER .... auch daran muss sich das Melanom nicht halten. Es gibt auch Melanome, die nur histologisch erkannt werden. Diese sollen meist langsam wachsen. ABER .... auch daran halten sich manche nicht.

Du merkst etwas? Richtig. Prognosen sind ja ganz nett. ABER .... taugen sie auch was? Hier in diesem Forum findest Du alles. Von dicken Melanomen ohne Metastasen bis hin zum kleinsten Melanom mit Metastasen. User, die eine gute Prognose hatten, sind nicht mehr. User, mit ach so schlechten Prognosen, ärgern die Leute zum Teil immer noch ;). Es ist alles möglich. Von daher, lass Prognosen und Statistiken das sein was sie sind: Papierfüller. Stattdessen mit offenen Auge und gut informiert die Sache anpacken. Bei Deiner Tumordicke (3,5mm? mit Ulzeration?) wird mit Sicherheit Interferon ein Thema werden. Aber auch hier gilt: Erstmal die endgültige Erstbefundung haben. Ein Schritt nach dem anderen.

Und wer informiert ist, verliert eher die Angst, denn er weiß worauf er sich einlässt, womit er es zu tun hat. Vogel-Strauß-Strategie hilft hier recht wenig.

Und das warten musst Du leider lernen. Wir warten immer auf irgendwas.
Ablenkung hilft da (vielen).

[KaFi]

Guten Morgen!

Ich les hier schon seit einigen Tagen mit, da bei mir letzte Woche ein Malignes Melanom diagnostiziert wurde.
Von meinem Hautarzt fühl ich mich mehr als schlecht informiert, außerdem werd ich das Gefühl nicht los, dass er sich selbst nicht so wahnsinnig gut auskennt.
Als der Befund kam, hat er nur zu mir gesagt: Ich muss ihnen leider sagen, sie haben Hautkrebs, in diese Richtung ist Mekka, und dort hin sollten sie jetzt beten, es würde nicht gut ausschauen.
Zum Befund selbst hat er mir nichts gesagt, sondern mit nur den Zettel in die Hand gedrückt und gemeint, ich muss ein Sono von den Bauchorganen, von den Lymphknoten und ein Rö Tho machen, und es muss nachresiziert werden.
Wie es mir ging, könnt ihr euch ja vorstellen, bin 27 Jahre alt, hab ein kleines Kind...

Mal zum Befund: SSM 0,7 mm, Level II, Mitoseindex 0, pT1a
Auf dem Befund stand außerdem: Metastasewahrscheinlichkeit gering.

Hab die ganzen Untersuchungen machen lassen, und dabei war alles in Ordnung, keinerlei Veränderungen. Lymphknoten völlig unauffällig.

Am Tag von Nachresizieren hat mir bei mir den S 100 abgenommen, gestern das Ergebnis, 0,21 (Richtwert in diesem Labor ist > 0,15

Er hat dann wieder gemeint, Oh, das sieht ziemlich schlecht aus. Aber wir wiederholen den Test in einem Monat, weil das oft so sei, dass der Test, wenn das Melanom draußen ist, wieder sinkt.

Hab jetzt natürlich viel im Internet gelesen, und gesehen, dass bei einer Tumordicke unter 1mm die meisten Ärzte den S100 gar nicht machen und dass die Fehlerquote so hoch sei.

Bin jetzt natürlich, ähem... ich nenns mal... "leicht panisch"

Kann das sein, dass echt schon was gestreut hat, meine Lymphknoten aber völlig unauffällig sind? Oder muss ich auf den Test jetzt gar nicht so viel geben? Und ist mein Befund wirklich so schlimm, wie er sagt?

Ich hoffe auf Antworten und sag schon mal Danke!!

Liebe Grüße

[Karasa83]

Ich würde mir an deiner Stelle einen anderen Hautarzt suchen. Wie springt der denn mit dir um, sage mal? Das willst du so hinnehmen. Bei dem Befund ist Panikmache von einem Arzt nicht angebracht. Die Chancen stehen bei über 90%, dass du nie wieder was von dem MM hörst!

[KaFi]

Ja, ich werd mir wohl auch jemand anders suchen.
Als ich gestern im Wartezimmer saß, ist er vorbeigegangen und hat gemeint: Na, wie ist das Leben so?

Und als ich ihn gefragt hab, wie es weiter geht, wenn der nächste S100 noch höher ist, hat er gesagt: Tja, dann schaut es sehr düster aus.

Der zieht mich einfach nur runter. Ich wollte ja eigentlich von ihm wissen, welche Untersuchungen dann anstehen oder wie man dann weiter macht. Ob dann CT folgt oder wie auch immer.

Mit solchen Aussagen kann ich nicht viel anfangen, außer zu heulen.

Werd wohl am Montag nach München in die Klinik fahren und fragen, ob ich zur Nachsorge dort hin gehen kann...

[J.F.]

Hallo KaFi,

einen Tag nach der Nachresektion den S100-Wert zu bestimmen, ist für die Füss... Der muss hoch sein, denn operative Eingriffe, auch wenn es kleine sind, lassen den Wert hochschnellen. Selbst ein Jogger, der 25 km gelaufen ist, hat einen erhöhten Wert. Wenn jemand Zahnschmerzen / -probleme hat, hat er einen erhöhten Wert usw usw. Du wirst sehen der Wert ist in vier Wochen wieder ganz normal. Deine Mitose ist Null. Und was das heißt hast Du ja direkt im Anschluss daran geschrieben ;)

Und es ist korrekt, bei "kleinen" Melanomen wird die Aussagekraft des S100-Werts sehr kritisch angesehen und als nicht unbedingt wichtig eingestuft.

[KaFi]

Puh danke!!! Deine Antwort hat mich jetzt ziemlich beruhigt!
Aber solche Dinge weiß doch ein Hautarzt oder? Das muss man doch seinen Patienten sagen?! Oder kann das sein, das jemand als Facharzt über solche Dinge nicht bescheid weiß?

[Fatma]

hallo

Ich bin 30 Jahre alt Mutter von 2 Kindern neu hier bei mir wurde im Juli 2013 Melanom diagnostiziert TD 2,4 Clark Level 4 wächterlymphknoten Blutuntersuchungen alles ok,was mich beunruhigt dass man auf weitere Untersuchungen wie CT ,Röntgen der Lunge, Bauchultraschall USW. Verzichtet wurde.

Wenn ich Nachfrage heißt es immer dass die Leitlinie es nicht vorsieht und das alles mit lymphultraschall kontrolliert und Blutwerte aber mehr ist nicht.

Natürlich mach ich mir auch sorgen was ratet ihr mir wie war es bei euch mit Nachuntersuchungen

Vielen Dank im Voraus

[123tina]

Hallo Fatma, meine Diagnose liegt schon 3 Jahre zurück, aber es wurde das volle Programm eingesetzt, MRT, CT, Ultraschall. Als adjuvante Therapie wurde Interforon eingesetzt. Sei hartnäckig hole dir ruhig eine weitere Empfehlung ein, es geht um deine Gesundheit.

[micha54]

Hallo,

bitte berücksichtigt, dass die Leitlinien Anfang 2013 geändert wurden und seitdem einige Untersuchungen weggefallen sind.

Gruß
Michael

[Karasa83]

Als Kassenpatient scheint man in diesen Land am Arsch zu sein. Ich habe trotz geringer Tumordicke alle Untersuchungen machen können, welche ich wollte. Wächterlymphknotenebtnahme, Ganzkörper mrt etc. Bitte bestehe darauf! 2,4 mm ist kein "kleines Ding" wie immer so schön gesagt wird. Eine stabile Psyche ist sehr wichtig und die hat man erst wenn alle mögliche bildgebenden verfahren durch sind. Schrecklich dieses zweitklassige Gesundheitssystem!

[J.F.]

Karasa83,

DAS hat nichts mit einer Zweiklassengesellschaft zu tun, sondern mit der Einstellung der Ärzte. Und dem Nachdruck bzw der Ängstlichkeit des Patienten ;)

[doris2710]

in Ö ist auch nur sonographie, blut und eben hautuntersuchung vorgesehen.
alles andere nur auf verdacht,
z.b. einmal hatte ich über längerem zeitraum ziemlich starke kopfschmerzen, dann wurde ein schädel ct gemacht.

[Karasa83]

Nachdruck der Patienten schön und gut aber man ist doch als Kassenpatient immer von dieser blöden Überweisung abhängig und kann sich seine Termine nicht selbst machen außer man möchte die Untersuchungen selber bezahlen? Oder täusche ich mich da? Ich glaube ängstlich ist jeder, der einen krebsbefund bekommt. Mich hat es jedenfalls ungemein beruhigt alles mögliche getan zu haben was zur zeit möglich ist. Mehr kann man jetzt auch nicht mehr tun. Aber allein das Gefühl vorher nicht zu wissen das nirgends etwas ist hat mich oft an den Rande des Zusammenbruchs gebracht in der Schwangerschaft. Also jeder sollte es ermöglicht bekommen diese Untersuchungen machen zu dürfen und nicht den Arzt Datum betteln zu müssen. Die ärzte würden, einen es sie oder ihre liebsten beträfe, auch bei einem noch so kleinen tumor mrt etc machen. Das hat mir mein Hausarzt zumindest gesagt. Leitlinien hin oder her

[Karasa83]

Sorry, meine Rechtschreibung lässt zu wünschen übrig. Gerade eben schnell mit dem iPad getippt. :zunge:

[micha54]

Hallo,

also falls Du in einem Tumorzentrum behandelt wirst, dann solltest Du auch nach den Richtlinien behandelt werden.

Dinge wie Ganzkörper-CT gibt's wohl nur in begründeten Fällen. 2 CTs pro Jahr ist schon eine Strahlenbelastung, die gegenüber medizinischen Gründen abgewogen werden muss. Jährliche Untersuchung ist wiederum gelegentlich zu spät.

Es gibt keine absolute Sicherheit, unsere Krankheit hat daran nichts geändert, außer dass wir unsere Unbefangenheit verloren haben.

Gruß,

Michael

[J.F.]

Nachdruck der Patienten schön und gut aber man ist doch als Kassenpatient immer von dieser blöden Überweisung abhängig und kann sich seine Termine nicht selbst machen außer man möchte die Untersuchungen selber bezahlen? Oder täusche ich mich da? Ich glaube ängstlich ist jeder, der einen krebsbefund bekommt.

Erstmal: Danke, Michael.

Karasa,

wenn man im Gespräch mit den Ärzten und seiner Krankenkasse ist, stellen notwendige Untersuchungen kein Problem dar. Wenn der eigene Arzt nicht davon überzeugt ist, dass er eine Untersuchung für notwendig hält, dann wird er auch keine Überweisung ausstellen. Klar müsste sein das manche Untersuchungen, wie Ganzkörper-CT, für die Notfälle gedacht sind und nicht um ängstliche Patienten zu beruhigen.

Und nein, nicht jeder Patient mit Krebsdiagnose ist ängstlich. Ich war damals einfach nur baff und sehr über die Art der Diagnose-Überbringung irritiert. Irgendwie á la falscher Film. Was mich dazu gebracht hat einfach mal zu recherchieren was warum wieso weshalb gemacht wird bzw werden sollte. Denn schliesslich muss ich es ausbaden, nicht die Ärzte bzw. Chirurgen. Also sollte ich wohl auch ein Wort mitreden können. Und ich bin bisher gut damit gefahren. Wenn ich behaupten würde garkeine Angst zu haben, wäre das nicht ganz korrekt. Natürlich gibt es auch Momente wo ich denke, au backe, wo bin ich da wieder hineingeraten. Aber häufig war es so, dass manche Ärzte die Panikmacher waren, während ich silentio sagte und mich dann an die Ärzte hielt, die ebenfalls Ruhe bewahrten. Denn es gibt nichts schlimmeres als Patienten (und ggf. Ärzte), die in Panik und mit gefährlichen Halbwissen um sich schlagen.
Aber auch hier gilt, dies ist meine Meinung und meine Einstellung. Du hast Deine Einstellung. Jeder wie er es braucht, um mit der Erkrankung und seinen Auswirkungen umgehen zu können.

[doris2710]

J.F.
magst du mal schreiben, welche diagnose du hattest? du schreibst immer so fundiert aber bis jetzt hab ich noch nie gelesen, wann du was hattest.
ja, ich weiß, ich könnte suchen, falls du nicht antwortest werde ich es tun :)

ja der satz das ct für notfall ist, den finde ich echt gut....irgendwie eine andere sichtweise....weiß jetzt nicht, wie ich es erklären soll, aber mir hilft der satz gerade, weil ich immer wieder an meiner vorgehensweise knabbere....danke!

[J.F.]

Hallo Doris,

ich gehöre zu den wenigen, die ihr Profil ausgefüllt haben. Da steht alles drin was ich bereit bin öffentlich zu machen ;). Wobei.... durch meine Postings ist sehr wohl sehr viel über mich zu lesen.

Und da möchte ich gerne mal eine Bitte an die vielen angemeldeten UserInnen weitergeben, die nur lesen und nicht schreiben: Seid zumindest so fair und füllt Euer Profil aus.

[doris2710]

ich auch :) bin bis jetzt aber nicht auf die idee gekommen, dort nachzulsesen, sorry....hab ich jetzt aber...und gleich mein profil etwas genauer ausgefüllt, bzw. meinen befund in kurzfassung dazugetippt.
danke für die info

[Karasa83]

Hallo jf,
Du scheinst echt taff zu sein. Ich wünschte ich hätte ein wenig mehr Von deinem Optimismus und deiner Gelassenheit. *seufz

[KaFi]

Hallo :-)
Wollte nur mal von mir hören lassen. Habe den Arzt gewechselt und hatte heute die erste "richtige" Nachsorge.
Keine weiteren auffälligen Muttermale. Über die Aussagen vom vorherigen Arzt sagte er, kann er nur den Kopf schütteln, sagte auch, der "Herr" sei ihm schon bekannt. Er würde gerne Panik verbreiten, auch wenn es absolut unangebracht ist.
Tumormarker wie J.F. schon schrieb, meinte er, sei nicht aussagekräftig, er würde ihn in einem Jahr wieder abnehmen. Ich soll jetzt alle 3 Monate zur Kontrolle kommen. Fühl mich sehr gut aufgehoben bei ihm und kann jetzt mit einem ganz anderen Gefühl morgens aufstehen :-)

[doris2710]

...hört sich gut an...

[Caroli_89]

Halli hallo, ich hätte mal eine Frage und zwar hat jemand schon mit dem neuen Medikament Tafinlar (Dabrafenib) Erfahrungen gemacht? Ich werde höchstwahrscheinlich am Montag damit anfangen!
Danke für Antworten! :winke:

[Jürgen1969]

Hallo Caroli,

ich selber kenne das Medikament nur vom lesen. Es ist ja wie Verumafenib ein BRAF Kinasehemmer. Nur ganz wenige hier haben das Medikament. Es soll besser sein als Verumafenib. Muskateller ist in einer Studie drin mit Dabrafenib und Trametininb ( MEK Kinasehemmer). In dieser Sutidie werden beide Medikamente eingesetzt.

Alles alles Gute für Dich.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[Zottie]

Hallo Caroli,

mein Vater bekommt es seit 2 1/2 Jahren im Rahmen einer Studie und seit letzter Woche auf Rezept. Du kannst alles Erfahrungen hierzu in dem Threat von mir nachlesen.

Es geht meinem Vater insgesamt gut mit dem Medikament.

Viel Erfolg
Zottie

[BilleG]

Hallo Muskateller!

Wo hast Du Metas? Da man von Stabiler Situation bei Dir spricht. Davon spricht man bei mir auch. Das ist doch auch schon was oder? LG Bille

[muskateller]

Hallo

Bei mir spielt sich alles in Hüftbereich bis zum Knie ab.
Hatte unzählige OPs und immer wieder neue Metas.
Nach 4 wochen Studie sind 2 tastbare Metas im Oberschenkel verschwunden.

Alle 8 Wochen Ct und keine Veränderungen erkennbar.
Deshalb spricht man von Stable disase

[Caroli_89]

Halli hallo,

vielen lieben Dank das ihr mir so schnelle Antworten geschickt habt!
Das hat mir schon mal etwas geholfen!
Nochmal ganz lieben Dank an euch! Und ich wünsch euch allen nur das beste!

Schönen Abend noch!

Glg Caroli :winke:

[precious]

liebes Forum,

lange hab ich mich hier nicht blicken lassen, jetzt ist der Zustand mal wieder entsprechend schlecht, dass ich den Weg zurück ins Forum gefunden habe :-(
Anfang September wurde die Gabe von Dacarbazin eingestellt, weil die Metas wieder gewachsen sind und nochmal Vemurafenib gegeben, wie schon vor zwei Jahren. Das schlug zuerst auch gut an und Stefan ging's gut, wir konnten Mitte Oktober sogar eine Woche Urlaub auf Mallorca verbringen!
Seit Mittwoch ist er nun wieder im Krankenhaus, es wurde eine Nierenkolik vermutet, jetzt hat die OP ergeben, dass die Gerinnsel einer blutenden Metastase den Harnleiter immer wieder verstopfen. Die Blutung konnte noch nicht gestoppt werden, wird aber mittels Bestrahlung versucht.
Schlimm, dass sich trotz Vemurafenib so schnell wieder neue Metas gebildet haben, das macht bei Stefan gerade alle Hoffnungen zunichte, zieht ihm den Boden weg. Nun wird Anfang nächster Woche geklärt, wie's weiter geht.
Der Zustand ist aber im Moment ziemlich mäßig, er hat seit Montag nichts gegessen und nicht geschlafen, von der Narkose der OP erwachte er erst nach Stunden wieder und das auch nur halbwegs. Die Ärzte fragen schon immer, wenn ich abends nach Hause gehe, ob sie nachts anrufen sollen, wenn was ist oder es ihm rapide noch schlechter geht...
So sind gerade auch die Abschiedsgedanken sehr präsent, gepaart mit einem "wie lange noch?" und "was denn noch alles?". Stefan war immer ein Kämpfer, aber langsam geht ihm die Ausdauer aus.

[Assist]

Precious: Es tut mir so leid und ich weiß nicht, was man euch wünschen soll. Ich wünsche euch und dir ganz besonders für den Moment erst mal ganz viel Kraft. Und dann das Wunder, auf das wir alle hoffen, dass das Medikament noch mal anschlägt und die Strapazen sich gelohnt haben. :knuddel:

[birgit52]

Es gibt Menschen, die an euch denken! Ich gehöre- unbekannterweise- dazu!

Alles Gute!

Birgit

[precious]

Liebe Assist, liebe Birgit,

danke für Euren Zuspruch, das tut gut!
Ich werde wieder schreiben, wenn's was Neues gibt.

[precious]

Sorry für den Doppelpost, zumindest eine Begebenheit von heute muss ich doch noch loswerden.
Stefan ist im Moment auf der Urologie, damit noch die Blutung am Harnleiter mittels Bestrahlung gestoppt wird und so zumindest das "urologische Problem" behoben wird. Heute Morgen um 7.00 Uhr kam also der Oberarzt der Urologie ins Zimmer geschlappt und meinte nur zu Stefan: "Hr. H***, Sie werden bald sterben." und begründete das damit, dass es ihm im Moment nur unter Hochdosis Cortison so einigermaßen gut ginge (er konnte die letzten zwei Tage wieder ein wenig essen und auch kurz aufstehen).
Morgen ist dann erstmal das Gespräch mit dem Onkologen. Auf dessen Meinung geben wir deutlich mehr, was die Prognose betrifft...
Vermutlich wird es dann erstmal mit Ipilimumab weitergehen, vielleicht auch andere BRAF-/MEK-Inhibitoren oder PD-1.

[doris2710]

:knuddel:ich weiß gar nicht was ich schreiben soll:(
das klingt alles so heftig...und so aussagen vom arzt sind doch einfach schlimm.
ich denk an euch und hoffe, dass sich vielleicht doch alles noch zum guten wendet

[Assist]

Liebe Anna,

als ich einem meiner Ärzte mal gegenüber diese "motivierenden" Aussagen seiner Kollegen aufzählte rutschte ihm nur raus "was für Ars...öcher". Was anderes fällt mir gerade nicht ein in Bezug auf die Aussage besagten Arztes.

Es ist gut, dass dein Mann wieder etwas essen konnte. Es ist super, dass er auch aufstehen konnte. Und jetzt drücke ich euch ganz stark die Daumen für das Gespräch mit dem Onkologen.

Unsere Gedanken, guten Wünsche und hoffnungen sind bei euch!

[Caroli_89]

Liebe precious,

ich wünsche euch alles gute! Ich denk ganz fest an euch! :knuddel:

Glg Caroli

[Trauerweide84]

Liebe precious,

Jaja, die lieben Ärzte in "Schlappen" sind mir bekannt :mad:
Ich drück euch die Daumen, das es schnell voran geht mit der nächsten Chemo und diese dann auch schnell wirkt.

Fühl dich lieb gedrückt.

GLG Nicole

[Meggi]

Liebe Anna, lieber Stefan,

von mir die besten Wünsche, ich bin genau so geplättet wie die anderen man weiß nicht was man sagen soll, als ob der Krebs nicht schon reichen würde muss man sich dann noch mit solchen Ärzten rumschlagen. :mad:

Ich hoffe das die Behandlungen erfolgreich sind, ich denke an euch und wünsche euch von Herzen nur das Beste.

Viele Liebe Grüße Katja:pftroest::pftroest:

MM CL IIa Diag. 2009, V.a. auf 3 MM- Op 20.11.2013.

[precious]

ach, ihr Lieben!

ich dank' euch so sehr für euren Zuspruch! Es tut gut, wie ihr hinter uns steht und es ist großartig, sich so verstanden zu wissen!
Stefan geht's von Tag zu Tag etwas besser, zur Bestrahlung ist er heute schon selbst (zwar ziemlich wackelig, aber immerhin) gegangen. Am Mittwoch wird er vorraussichtlich von der Urologie auf die Palliativstation verlegt, damit er sich dort besser erholen kann.
Morgen oder übermorgen wird das Cortison langsam wieder abgesetzt. Ein wenig Bammel habe ich schon davor, wie sich dann sein Zustand entwickelt. Stefan selber ist aber guter Dinge, hat gemeint, am Freitag könne er bestimmt nach Hause.
Der Onkologe kommt dann erst zum Gepräch, wenns neue CT-Bilder gibt, die morgen gemacht werden.
Soweit für heute. Etwas Erholung tut mir selber auch gut.

[papillon0110]

Hört sich guuuuuut an Anna !!!!

Daumen sind weiterhin ganz feste gedrückt für Stefan.

alles alles Liebe für Euch beide
Yv.

[precious]

Hallo ihr lieben,

seit Donnerstag ist Stefan wieder zu Hause (wie bei vielen hier... so schnell wie möglich raus aus dem Krankenhaus!). Er ist zwar noch recht müde und geschwächt, jedoch geht's ihm insgesamt sonst einigermaßen gut.
Ich dank Euch für Euer Daumendrücken und das offene Ohr!

Viel Kraft Euch allen

[birgit52]

Weiterhin alles Gute!!!!Ich denke an euch!

[hanawa2006]

Hallo,
im Oktober wurde mir am Ruecken einen Melanom 0,5 mm diagnostiziert.Ich bin Tschechin und lebe auch in Tschechei.Vor einer Woche bekommte ich einen Nachschnit 2 cm und es wurden die Waechter entfehrnt.Im Januar bekomme ich die Ergebnisse.Wie man sieht gibt es Unterschiede zwischen Deutschland und Tschechei.Bei euch weare es 1 cm Nachschnit und keine Waechter entnommen,wie ich hier lese.Interessant.

[precious]

Hallo hanawa2006,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass alle weiteren Ergebnisse ohne Befund sind! Versuch' derweil, die Feiertage zu genießen :)


Zu uns noch ein kurzes Update. Stefan gings während der letzten Wochen überwiegend schlecht. Heute hat er vom Onkologen stärkere Schmerzmittel aufgeschrieben bekommen und morgen gehts mit Ipi/Yervoy los. Wir hoffen auf ausbleibende oder zumindest gut verträgliche Nebenwirkungen...
Genießt die Vorweihnachtszeit!

[precious]

Hallo ihr lieben,

ich schon wieder. Bei uns ist seit heute abermals Krankenhaus angesagt. Seit ein paar Tagen wollte Stefans Verdauung nicht mehr so recht, er hatte dann richtiggehend Bauchkrämpfe, einen ganz harten Bauch und Schmerzen. Heute wurde nach Ultraschall und Röntgenuntersuchung festgestellt, dass auf dem Bauchfell (neue) Metastasen sind, die die Probleme verursachen.
Wirklich behandelbar scheinen die Metas nicht zu sein, die einzige Hoffnung ist, dass das Ipi/Yervoy rechtzeitig wirkt.

[Trauerweide84]

Hallo ihr zwei :)

Das sind keine guten Neuigkeiten, ich bin in Gedanken bei euch.
Dennoch wünsch ich euch einen guten Rutsch ins neue Jahr, einen super Start in das Jahr 2014 und alles erdenklich gute.

Ich drück euch beide Daumen, das IPI bald anschlägt.

Lg nicole

[Assist]

Liebe Anna,

auch ich bin in Gedanken bei euch.

Alexandra

[precious]

ach, ihr lieben, ich danke euch!

[papillon0110]

Hallo Anna
Ich hoffe so sehr das die Behandlung bei Stefan rasch erfolgreich sein wird. Kann euch nur fest die Daumen drücken und das er bald wieder zu Hause ist. Wünsche euch alles liebe! !!
Gglb Gruß
Yv.

[Karasa83]

Ich hab mal ne blöde Fragen an alle diejenigen, die
Erst wesentlich später, als die Entfernung des MM, lymphknotenmetastasen hatten. Habt ihr die selbst bemerkt oder beim Routine Ultraschall? Ich habe seit
Zwei Wochen schmerzhafte lymphknoten in der Leiste, kann auch etwas knubbeliges ertasten... Ohne das ich erkältet oder sonst was war.
Hattet ihr auch schmerzen? Wobei ich im Netz gelesen habe, dass schmerzhafte lymphknoten meist eine andere Ursache als krebs haben. Muss wohl so oder so früher oder später damit zum Arzt, würde mich mit vorab interessieren, ob das jmd auch hatte...?

[doris2710]

Karasa, ich war am dienstag beim hausarzt, da ich einen knoten bei den lymphdruesen hinterm ohr hatte. Hab ewig hin und her ueberlegt, bin dann aber gefahren. Die hausaerztin hatte volles verstaendnis fuer meine sorge, der knoten ist aber nur ein abszessb oder aehnliches....irgendwie peinlich....aber ich bin froh, dass ich es ansehen hab lassen.
also wenn du was auffaellifes bemerkst, dass dir sorgen bereitet, nwuerde ich sofort zum arzt....lieber einmal zuviel als einmal zuwenig.

[birgit52]

Hallo Doris,

das braucht dir gewiss nicht peinlich sein. Ich tät mir vor Angst in die Hose machen......
Aber es gibt ja tausend andere Gründe, dass die Lymphknoten anschwellen, wie man bei dir sehen kann.
Übrigens: Mir hat die Hautärztin neulich einen Pickel herausgeschnitten. Der war im Nacken und ich habe dauernd dran rumgekratzt, konnte aber nicht sehen was das war. Das hat mich dann immer wieder beunruhigt und bei der großen Hautuntersuchung sagte die Ärztin plötzlich: Wissen Sie was, wir schneiden das Ding weg dann haben wir beide es aus dem Kopf. Der histolog. Befund hat bestätigt, dass es wirklich nur ein Pickel war. :)

Das zum Thema "peinlich" :-)

Wünsche allen ein schönes Wochenende!

[Sugarwork]

Hallo Karasa, ich habe den einen Lymphknoten in der Achsel weder gespürt noch getastet noch sonst was. Weh getan hat da gar nix - war jetzt drei Jahre nach der OP und nachdem Wächter und alles ok war.

Grüße Karin

[123tina]

hallo, ich wollte mich auch mal wieder melden. ich lese oft bei euch mit, aber kann keine guten ratschläge geben, ich weiß noch zu wenig zum Thema. ich war diese Woche wieder in der uni zum CT und MRT ,die gute Nachricht beides war ohne befund. aber ich hatte schon vor einigen Wochen einen neuen knubbel am arm entdeckt. der war wie schon befürchtet eine neue transitmetastase. davon habe ich schon 4 entfernt bekommen. die Ärzte in der uni sehen das völlig unproblematisch. laut der Ärzte wachsen Metastasen nur geben aber keine Krebszellen frei. aber abgesehen davon sieht mein arm sehr mitgenommen aus und in 2 Wochen kommt eine neue narbe dazu. aber was weg muß muß weg. wer kann mir etwas über Metastasen sagen, wie groß ist die Gefahr dass fernmetas entstehen.
2011 hatte ich den nachschnitt u. wächterlymphentfernung, MM hatte 2,8 td, Interferon abgesetzt 2012 nach 1ter meta

[J.F.]

Hall Karasa,

Es gibt Melanome die jahrzehntelang wachsen und nicht metasiert haben. Und es gibt Melanome die innerhalb von zwei Monaten entstehen und in ihrem Wachstum explodieren und metastieren. Beim Melanom ist alles möglich. Sogar, dass sich das Melanom nicht an die allgemeinen ärztlichen Erkenntnisse hält und sich ganz anders entwickelt ( Bsp: eigentlich langsam wachsende Melanome wachsen extrem schnell). Deswegen ist dem Arzt aber noch lange nicht zu mißtrauen. Jedes Melanom ist so individuell wie sein Träger. Auch dies ist ein Grund warum man immer mehr versucht die Therapien patientengerecht zu gestalten.

[Ursa2]

Hi all,
das was J.F. gesagt hat , kann ich nur unterstreichen. Meinen mann schickten wir am 12.11. zur hautärztin wegen eines dunklen Flecks im linken Nasen/Augenwinkel. da schaute das Ding aus wie ein I in Arial,Größe12.

Die HÄ definierte es als seborrhische keratose, schabte aber " zur beruhigung "
zwei Proben ab und schickte sie in die pathologie der UNIHautklinik Erlangen.

befund Lentigo maligna

Wegen der exponierten Lage hatten wir dann eine Vorstellung in der Uniklinik am 13.12.13 mit Auflichtmikroskopie

Befund: Lentigo maligna Melanoma in Situ.

OP-termin festgesetzt(stationär, wegen möglicher Komplikationen)für 10.2.14
Die abdeckung war als lappenplastik geplant, und wir machten alle unsere witze, dass er links auf lebensalter 30 geliftet würde und rechts auf 70 bliebe.

bis dahin war das teil gewachsen auf die größe eines J in arialblack, größe20.

1.Op am 10.2
nach-Op am 12.2.
Am Donnerstag bis morgen heimgeschickt.
der 2. befund(dauert ja immer 48h) steht noch aus.

Was jetzt abgeschnitten wurde, hat mindestens die größe eines Eurostücks, ist vorläufig mit kunsthaut, Tupfer und Curafix abgeklebt.
er schluckt dreimal am tag antibiotika.
Jetzt ist wegen der größe nur mehr eine hautverpflanzung möglich, aus unterarm oder von hinter dem Ohr.

Im ultraschall sahen die Lymphen normal aus.

wenn der nachschnitt einwandfrei war(er ging nicht weiter in die Tiefe), erfolgt morgen die hautverpflanzung, dann den rest der woche klinikaufenthalt.

So schnell kann´s gehen.
ich glaube, die probenentnahme hat das wachstum so beschleunigt, man konnte zusehen.

Einen schönen sonntag abend

LIZ (vom Zungenkrebsforum),
die schon einige Monate mit liest und sich heute mal äußern musste
PS: gewöhnt euch daran, dass ich die Shift-taste nicht lange genug drücken kann und deswegen viele wörter bei mir klein geschrieben werden

Ergänzung.
es wurde am 17.2 eine sog. rotationsplastik gemacht, d.h. die nasenhaut und die haut unterm auge wurde teilweise über die OP-wunde gezogen. der schnitt entlang der nase ging bis zum mundwinkel, wo es wegen zähneputzen, reden, essen bis heute(8.3.) schlecht heilt.
der obere rest zwischen nase und augenwinkel blieb unabgedeckt und muss sich von selber mit neuer haut schließen.
Nachdem am 24.2. die fäden entfernt wurden, bleibt es jetzt wochenlang eine offene Wunde, die entsprechend zu versorgen ist(sog letzte wiese)
kennt jemand sowas?

[Freddy75]

Liebe Community,

bitte nicht auszuschließende Schreibfehler entschuldigen, da ich kein Muttersprachler bin (gebürtiger Franzose halt).

Mir wurde vor knapp 2 Monaten ein Ssm im Rücken diagnostiziert: T1aN0M0, CL III, Dicke nach Breslow 0,65mm (im Klinikum Schwabing in München).

Seit diesem Tag bin ich ein anderer Mensch geworden: keine Freude am Leben mehr, meine Gedanken drehen sich nur um das eine Thema Hautkrebs. Meine kleine Tochter Amelie ist 2 Jahre alt geworden so dass ich Panik bekomme allein auf die Idee dass ich sie viel zu früh in Stich lassen würde. Ich mache mir ständig Vorwürfe dass ich als Papa nicht öfter zum Arzt gegangen bin (blöd wenn man zu selten krank ist). Wir wollten ein zweites Kind haben aber jetzt weiß ich nicht ob es nicht unverantwortlich wäre. Unser Haushalt ist traditionell so dass ich mit Abstand der hauptverdiener bin. Eure Meinung dazu? Die Ärzte sind optimistisch, ich weiß allerdings nicht wie optimistisch ich in die Zukunft blicken darf. Drei Töchter wollte ich immer haben und ich bin noch nicht so alt (39).

Die Nachsorge ist mir zu passiv: Alle 6 Monate Hautuntersuchung auf weitere melanoma oder rezidiven. Nicht mal Ultraschall oder Röntgen? Any tipp was man pro aktiv tun kann?

Ich wohne in München: gibt es einen "Melanom Stammtisch" wo wir uns treffen können, unsere Gedanken und Ängste und vielleicht auch nützliche Tipps austauschen können? Ich habe die Nase voll wie diese Sache mir jegliche Lebensqualität weg genommen hat, auch weil mir bewusst ist dass die Diagnose ungünstiger hätte sein können. Es könnte mir auch gut tun anderen zu helfen damit meine Gedanken sich nicht nur um meine kleine Person drehen.

Ich freue mich auf jede Rückmeldung. Liebe Grüße und doch irgendwann eine gute Nacht?

Frédéric

[birgit52]

Hallo Frédéric,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht so schön ist, aber so schlimm nun auch wieder nicht, wenn ich deine Daten lese.
Ich schreibe seit etwa 1 Jahr hier im Forum und da schreiben viele andere, mit schlechterer Prognose schon jahrelang, insofern müssen Sie noch leben ,wie du siehst.
Mich hat meine Diagnose auch erst mal umgehauen, aber es ist gekommen, wie man mir das vor einem Jahr in diesem Forum geschrieben hat: Ich lebe weiter und das eigentlich ziemlich gut. Vor einem Jahr hätte ich mir das allerdings- so wie du jetzt- nicht vorstellen können.

Klar, die Nachsorgeuntersuchungen gehören jetzt dazu und jedesmal die Angst, man könnte was finden. Das ist so, ich will es nicht verschweigen.

Ich denke, die Nachsorge orientiert sich ziemlich gut an der Prognose . Aber da kennen sich andere vielleicht besser aus und werden dir schreiben.

Jedenfalls stirbt man nicht so schnell und deshalb könntest du eigentlich die schönen Frühlingstage genießen. Hier im Forum gibt's auch jüngere Leute, die trotz Melanom noch an die Familienplanung denken oder irgendwie ihren Umgang damit gefunden haben. Die müssen dir selber berichten.

Schön, dass du dich gemeldet hast und herzliche Grüße
Birgit

[KaFi]

Hallo!

Ich habe im September eine ähnliche Diagnose bekommen. 0,70mm Clark Level II.
Ich habe einen kleinen Sohn, im Februar ist er 2 geworden. Mir hat das ganze das Herz gebrochen, ich hab ihn kaum noch anschauen können, ohne zu weinen! Ich hab es nicht mal mehr ertragen, in den blauen Himmel zu schauen, weil mein einziger Gedanke immer war, wie lang ich wohl noch hier bin. Mittlerweile ist ein halbes Jahr vergangen, und ich schaff es tatsächlich wieder, ziemlich normal zu leben (was ich damals nicht für möglich gehalten hätte)
Erschwerend kam bei mir noch dazu, dass er Hautarzt, der mir die Diagnose mitgeteilt hat, menschlich ein ziemliches A.... war.
Habe dann den Hausarzt gewechselt und bin nun in guten Händen. Da ich auch schnell zur Panik neige, und psychisch wirklich am Ende war, hat mein sehr lieber Hausarzt jetzt schon 3 Mal Lymphknoten-Sono plus Bauchorgane-Sono gemacht ;) ab jetzt darf ich halbjährlich kommen. Er hat sich informiert, die Kasse bezahlt das! Red doch mal mit deinem Hausarzt! Für mich war das jedesmal sehr beruhigend!
Der jetztige Hautarzt lässt mich alle 3 Monate zur Kontrolle kommen, aber auch eher, wegen der Psyche. Beim letzten Mal hat er gemeint, die meisten Patienten, die so Stadium hatten wie ich, tangiert das ganze eher peripher. Ich weiß nicht warum, aber dieser Satz wirkt immer wieder äußerst beruhigend auf mich :)

Auch wenn es jetzt sehr schwer vorstellbar ist, Kopf hoch, in einem halben Jahr schaut die Welt wieder ganz anders aus!!!

[Meggi]

Hallo KaFi,

Ich kann dir da nur Zustimmen was das halbe Jahr angeht :)- Was das Level angeht , ich hatte auch Level II (mich hat es nicht peripher tangiert !!!) Ich hatte auch Angst, es war schließlich Krebs !!! -Sicherlich trifft es andere schlimmer (ich bin seit ca. 5 Jahren hier ich kenne einige die es echt schlimmer getroffen hat, aber trotzdem hast du alles Recht dieser Welt Angst zu haben ). Man lernt damit zu Leben, auch mit den ständigen OP´s. Meine Letzt ist nicht mal 7 Tage her, die davor war im November 2013 (es wurden 3 Stück auf einmal entfernt) mit dem Ergebnis 3x dysplastisch mit atypischen Zellen und jeder Menge Melanozyten. Bei der letzten OP sieht es wohl genau so aus.
Ich sprech da aus eigener Erfahrung (aber jeder ist da anders) mach dich nicht verrückt, halt die Nachsorge ein, geh hin wenn dir ein "Fleck" komisch vorkommt und wenn du bei einem ein "komisches Gefühl " hast lass ihn wegmachen. Ansonsten halt die Ohren steif, meide die Sonne aber hab trotzdem Spaß am :1luvu:.Liebe Grüße Katja

[sUrban]

Bei meiner Mutter wurde heute die Diagnose eines Malignes Melanom festgestellt.
Das ganze wurde deswegen festgestellt, weil sie immer Beschwerden mit einer geschwollen Lymphdrüse hatte, die sich als eine Metastase herausstellte.
Würde gerne wissen und mit eure Ratschläge anhören, was und wie man nun am besten mit der Situation umgeht?
Da wir aus der Nähe Münsters kommen und die Klinik auch einen guten Ruf haben soll, ist das eine gute Adresse?
Leider kenne ich mich selbst gar nicht mit der Materie aus und kann auch schwer einschätzen, wie die Chancen einer Genesung etc stehen?

mfg Stefan

[Des1966]

Ich vermute, dass die Ärzte jetzt erstmal den Herd finden müssen, der dann entfernt wird.

Und dann wird es weitere Untersuchungen (Ultraschall oder Ct) geben.

Ich bin in Hannover, weiss leider nichts über Münster.

[Claudia07]

Hallo Stefan,
ich kam auch aus der Ecke Münster, als bei meiner Mama im Jahr 2006 ein malignes Melanom an ihrem Muttermal entdeckt wurde. Damals wurde es vorsichtshalber entfernt als sich der Befund heraus stellte und sie großflächiger in der Tumorklinik Hornheide operierten. Ihre Lymphknoten waren damals bereits befallen.
6 Jahre später kam jedoch alles auf einmal. Mama wurde hauptsächlich in der Klinik in Osnabrück behandelt, zur Uni in Münster war sie nie aber ich lag dort in diesem Jahr im Februar und kann dir sie bestens empfehlen. Die Uniklinik hat viele Möglichkeiten..und die Ärzte leisten eine sehr gute Arbeit und kümmern sich sehr gut.

LG

Ps: Wohne nun selber in Hildesheim :p

[jensan]

Hallo zusammen,

Bisher habe ich hier immer "nur" als Angehöriger geschrieben und gelesen....naja das ist nun auch schon über 3 Jahre her, wie schnell die Zeit vergeht....am 24.05.11 ist meine Mutti mit nur 46 Jahren an Lungenkrebs gestorben, damals war ich 25.
jetzt bin ich 28, fast 29 und habe letzten Monat die Diagnose bekommen: malignes Melanom Clark III.....Nach Wächter LK Diagnostik habe ich eben erfahren das diese leider befallen sind :-( was soll ich sagen? Ich bin geschockt, verzweifelt und habe grosse Angst, aber habe trotzdem die Hoffnung das irgendwann wieder alles gut wird....es muss einfach ich habe zwei kleine Kinder und einen tollen Ehemann die mir Kraft geben...
Behandelt werde ich in Münster, ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben.
Das Mistding befand sich am Rücken, ausgeräumt werden müssen beide Achseln....vielleicht gibt es jemanden in einer ähnlichen Situation....vg, Jenny

[doris2710]

jensan...fühl dich mal willkommen hier!
so ein schmarrn :(

mehr kann ich dir leider nicht sagen...

[birgit52]

Hallo Jensan,
willkommen, auch wenn der Grund kein schöner ist!

[Jürgen1969]

Hallo Jensan,

zuerst ein Willkommen hier.
Die Klinik in Münster wird Dir sicher ein Therapieplan zusammen stellen. Es gibt da schon eininges. Auch Interferon ist sicher ein Thema, es wird nicht nur bis Stadium 2( also freie Lymphknoten) angewendet, sondern auch im Stadium 3A-3C, in welchem Du jetzt sicher eingeordnet bist, so viel ich bei Dir gelesen habe.
Auch sind ev die neuen Medikamente, welche seit einiger Zeit auf dem Markt sind, für Dich eine Option.
Und bei Gesprächen mit den Ärzten, wenn Du etwas wissen willst und nicht verstehst, frag da immer nach.

Ich wünsche Dir einen guten Therapieplan.

Alles Gute für Dich

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Markus68]

Hallo zusammen,

zuerst möchte ich mich vorstellen. Meine Name ist Markus und bin 46 Jahre alt.
Nachdem ich nun 3 Monate mit einem geschwollenen Lymphknoten in der Leiste therapiert werde habe ich heute das Ergebnis erhalten.
Kurzgeschichte:
Vor 3 Monaten beim Duschen einen Knubbel in der Leiste bemerkt.
Hausarzt: Sono LK geschwollen, Blutwerte ok. Also warten
2 Wochen später keine Änderung.
Ab zum Hämatologen: Sono LK Überweisungen: Abdomen CT, Urologe Gastroenterologe.
Abdomen CT unauffällig, Darm ok, Hoden Sono ok.
Urologe fragt: Tumormarker ????? Ja lt Hausarzt ok. (Dann erfuhr ich das dieser nur für Leukämie geprüft hat. Also neue Tumormarker wegen Hoden oder Haut Ergebnis: 2 leicht erhöht.

Ab ins Krankenhaus
am 16.06.2014 wurde der LK entfernt Größe 4 x2,7x1 cm
3,5 cm großer Tumor drin.
Hinweis auf malignes Melanom oder Carcinom.
Gestern Thoarx CT alles ok. Gestern Hautarzt: Kann äußerlich kein malignes Melanom finden.

Heute dann Besprechung Krankenhaus. Endgültiger Befund der Histologie dar.
Ergebnis:

Metastase im Lymphknoten von einem teilweise nekrotischen malignem Melanom ohne Primärtumor. :eek:

Wieder zum Hautarzt:
Hautarzt und Chefarzt im Krankenhaus gehen davon aus das ich Tumorfrei bin.
Am Montag 8.00 Uhr Termin in der Uniklinik Düsseldorf für das Besprechen einer Therapie.
Bitte der Hautärztin um Mitbeurteilung ggf. PET-CT mit anschließender Stadieneinteilung und Therapieeinleitung (BRAF-Mutation ?).

Kann mir jemand sagen was mich nun erwartet ?
Danke für Eure Antworten.

Gruß Markus

[Nastja13]

Hallo Markus,

ich hatte das selbe wie Du, nur bei mir war die Metastase in Axilla.
Dich erwartet jetzt - komplette Lk Ausräumung in der Leiste, bei mir wurde 28 LK`s entfernt, alle waren sauber. Wenn deine Lymphknoten sauber sind, denk ich bekommst du Interferontherapie angeboten, wenn befallen dann Chemo. Aber das sind natürlich meine Vermutungen. Ich wünsche dir viel Glück und Kraft.

LG Nadja

[Markus68]

Hallo zusammen,

war gestern in der UNI.
Irgendwie seltsam.
Die Ärztin guckt sich nur 2 CT-Berichte an (nicht die Bilder).
Dann ruft Sie in der Pathologie an, weil in dem Befund nicht drin stand wie groß die Metastase ist. Auch nicht ob der Lymphknoten aufgebrochen war und somit Zellen wandern könnten. Das müsste noch nach befunden werden.
Auf Grund dieser Aussage vermutet Sie das die Metastase größer als 2 cm ist.
Ein PET CT wäre unnötig das Abdomen und Thorax reichen aus. Diese sind aber vollkommen sauber. Würde man da keine Hinweise finden ? Eine LK Entnahme soll ja nicht gerade ein Sparziergang im Grünen sein.
Ich soll alle LK in der Leiste entfernen lassen und dann eine Interferontherapie mit Selbstspritzen (3x die Woche) für 18 Monate beginnen.
Ist dieser Beurteilung nicht komisch ? :boese:
Habe morgen Termin bei meinem Chirurgen. Seine Sekretärin hat auch schon fragend geguckt als ich ihr das erzählt habe.

[Trauerweide84]

Hallo Markus,

Nach dem Befall von Lymphknoten und der Ausräumung der linken Halsseite bei meinem Mann, wurde auch "nur" ein CT von Thorax, Abdomen und Hals gemacht und ein MRT vom Kopf. Die Begründung damals war, das man ein PET CT nur machen würde, wenn im CT etwas unklar wäre. Bei meinem Mann wurden die sechs befallenen Lymphknoten nicht weiter im Befund erklärt, weder Größe noch ob es ein Durchbruch gab, das fand ich auch komisch und auf Nachfrage bekam ich zur Antwort, das wäre egal, befallen sei befallen :confused:

Alles gute weiterhin.

LG Nicole

[Markus68]

Hallo Nicole,

der Wächterlymphknoten ist ja entfernt.
Aber wie kann die UNI sagen die LK sollen ausgeräumt werden ohne eine genaue Untersuchung.
Berichte lesen
Körper untersuchen (Kann nichts finden)
Histologie ist der Ärztin zu unklar. Fragt nach. Keine Antwort gekriegt
Und dann macht Sie so einen Befund.
Das verstehe ich nicht.
Das ist doch abarbeiten nach Schema.
Wenn ich nicht weiter weiß machen wir mal das
Hä. :rotenase:

[Trauerweide84]

Hallo Markus,

nunja, wie ich das bei dir gelesen habe, war ja eine LK Metastase vorhanden und wenn das der Fall ist, wird angeraten alle LK entfernen zu lassen. Das entscheidest aber du ob du das möchtest oder nicht. Mir kam das damals auch alles komisch vor das die LK nicht genau beschrieben wurden. Nachfragen brachte nur wenig, außer das man als anstrengenden und zuviel fragenden Patienten abgestempelt wurde.

LG Nicole

[Markus68]

Hallo Nicole,

ehrlich gesagt freue ich mich auf den Termin bei meinem Chirurgen.
Der kennt alle meine Berichte und CT's.
Mal sehen was er sagt.
Vielleicht gehe ich vor einer Ausräumung auch noch nach Münster.

[Trauerweide84]

Eine Zweitmeinung ist immer gut, aber ich denke das die dir in Münster auch anraten werden, alles ausräumen zu lassen.

[Markus68]

Wenn es raus muss, muss es raus. Das ist ja klar und zwar schnell.
Aber finde ich die Art und Weise nur komisch wie in der UNI damit umgegangen wird.
Bis jetzt war ich 3 Monate nur in TOP Behandlung. Und in der UNI mache ich die Ausräumung nicht. So viel steht fest. das macht mein Chirurg.
Das mich das verunsichert ist ja auch klar.
Wie lang ist eigentlich der Aufenthalt im KH.
Ich bin nämlich selbstständig und muss das organisieren. :(

[Trauerweide84]

Das ist ja deine Entscheidung wo du hin gehst. Würde ich nicht anders machen ;) Naja, man kann Hals mit Leiste nicht vergleichen. Mein Mann hat die Probeentnahme der LK ambulant machen lassen und bei der Ausräumung war er nur eine Nacht drin. Er lies sich am nächsten Tag auf eigene Verantwortung entlassen, weil er nicht zur ruhe kam. Das wird je nach befinden und Wundheilung entschieden, wie lang der Aufenthalt ist.

[Markus68]

Ok, ich habe schon von 10 Tagen bis 4 Wochen gehört. Weil es den Patienten danach so scheiße ging.

[Trauerweide84]

Wie es bei der Leiste ist, kann ich dir echt nicht sagen. Da können sich andere hier, die das durch haben, besser dazu äußern. Bei meinen Mann gab es keine Komplikationen, nur das Schlauch ziehen war ihm unangenehm. Er hatte aber auch riesen Glück, das er einen ganz tollen Chirurgen erwischt hatte. Die Wundheilung hat er mit Arnika unterstützt.

[zuckerbieni 199]

Hi Markus,

Meine Leistenausräumung war im Krankenhaus und nach einer Nacht bin ich wieder mit Drainage nach Hause. Diese bleibt ca. 2 Tage drin, wenn alles gutgeht. Bei mir bildete sich eine Fistel und das Ding hatte ich 16 Tage am Bein. Die Wundheilung verlief so lala, die Leistengegend wird halt bei allem beansprucht: sitzen, aufstehen, bücken. ...
ich war ca. 4 Wochen arbeitsunfähig. ...auch wegen der Drainage.

Wenn du Fragen hast, melde dich ruhig..
GRUß,
Zuckerbieni

[muskateller]

Hallo Markus,

hatte 2011 eine Leistenausräumung und war 10Tage im Krankenhaus. Drainage hatte ich ca.7 Tage.

War doch eine gr. Op.danach kein Gefühl mehr im Oberschenkel und meine Leiste ist immer dick.Muss aber nicht bei jedem so sein.

[jensan]

Hallo zusammen...ich hatte vor ca. 3 Wochen beidseitige Achsel Ausräumung und habe alles gut überstanden....Bin am 8. Tag nach OP entlassen...genauso lang waren auch beide Drainagen drin...Habe direkt Kompression erhalten und hatte Bus jetzt keinen Lymph Stau o.ä. LG

[birgit59]

Hallo Jensan,

das freut mich für dich. Weiterhin gute Heilung

LG
Birgit

[Des1966]

Die Metastasen bereiten mir jetzt Schmerzen. Gehe morgen zum Arzt. Mich würde aber interessieren, ob jemand hier Erfahrungen über den Umgang mit Schmerzen hat.

[Des1966]

Habe mich nach der Bestrahlung in die Notaufnahme bringen lassen. schwindel, kopfschmerzen, übergeben etc.l


Habe dort gleich die zwei knoten, die mir schmerzen bereiten entfernen lassen. bin noch in der klinik, da morgen ct vom bauch und brust gemacht wird. nächste woche gibt es eine onkologische besprechung, dann werde ich erfahren, ob und wenn ja was weitergemacht wird.

[zuckerbieni 199]

Hallo DES1966,

Das hört sich aber nicht gut an. Da hast du ja viel mitgemacht. Ich hoffe sehr, dass du nun gut versorgt wirst und es dir bald besser geht. Hast du denn schon Bestrahlungstermine hinter dir?
Ich denke an dich...
Zuckerbieni

[birgit52]

Hallo Des 1966,
du musst ganz schön was aushalten! Ich denke an dich! Hoffentlich gibts bald wieder Lichtblicke!!!
Alles Gute!

[birgit52]

Zuckerbieni, wie sieht's bei dir aus??

Liebe Grüße
Birgit

[zuckerbieni 199]

Hi Birgit52,

Nach Beendigung der Strahlentherapie schossen die Nebenwirkungen wie Pilze aus dem Boden. Ich hab zum Glück Urlaub und versuche gaaanz langsam wieder in Form zu kommen. Hätte nicht gedacht, dass mich das alles so umhaut.

Lg
zuckerbieni

[Markus68]

Hallo zusammen,

wollte mal über meinen aktuellen Stand berichten.
Lymphknotendissektion überstanden.
Bin seit einer Woche zu Hause und die Narbe nervt.
Liege fast nur.
Ergebnis liegt auch vor.
Bei der ersten OP wurde der wächterlymphknoten entfernt.
Nun 9 weitere.
Mit dem Wächterlymphknoten sind bei mir insgesamt 4 von 10 Lymphknoten in der Leiste befallen.
Einen Primärtumor hat man nie gefunden und wird ihn wohl auch nicht mehr finden.
Man geht davon aus, dass dieser zerfallen ist.
Am Montag habe ich einen Termin bei der Onkologin.
Dann wird über die Einleitung einer Interferon Alpha Therapie gesprochen.

Grüße
Markus

[Trauerweide84]

Lieber Markus,

es tut mir leid das noch mehr LK befallen waren. auch bei meinem Mann waren mehrere befallen. Er macht seit einem Jahr die IF Therapie und ist auch seit einem Jahr metastasenfrei. Du schaffst das.
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und schnelle Genesung.

LG Nicole

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
du lässt dich hoffentlich krank schreiben, damit du den Urlaub dann nachholen kannst??
Ich wünsche dir schnelle und vollständige Erholung und Ruhe von Krebs für immer!!!

Alles Liebe
Birgit

[Des1966]

Ich war nach der Bestrahlungstherapie im Krankenhaus wegen der Nebenwirkungen.

Letzte Woche wurden Cts vom Körper gemacht. Leider Progress und die Ärzte haben keine Therapie für mich.

Gehe morgen nach Hause um das "Haus zu bestellen".

Ich weiss gar nicht, wie ich das meinem Sohn beibringen soll. Er wird mich ja fragen.

Leider sind wir zwei allein in Hannover, ohne Familie. Und dann macht er Abi nächstes Jahr. Der arme Kerl. Wird ne scheiss Zeit für ihn die nächsten Monate.

[zuckerbieni 199]

Hallo DES1966,

Ich bin traurig und betroffen über deine Worte. Was haben denn die Ärzte gesagt, wie eine weitere Therapie aussehen könnte? Überlegst du eine Zweitmeinung einzuholen?
Es ist wichtig mit deinem Sohn zu reden. Ich habe auch 3 Kinder und rede wenig über meine Krankheit, aber ich glaube sie wissen mehr als man denkt.
Bitte melde dich und berichte, das hilft!

Viel Kraft für dich und deinen Sohn sendet dir
zuckerbieni :pftroest:

[Thinkpositive]

Hallo Des1966,
ich verfolge Deine Geschichte schon eine Weile und es tut mir leid, dass Du keine gute Nachrichten bekommen hast. Du hattest hoffentlich gesehen, dass ich einen Thread über Anti-PD-1 (Pembrolizumab) eröffnet haben, da dieses Medikament seit Juli im Härtefallprogramm über die Hautkliniken verabreicht werden kann, vorausgesetzt Du hattest Ipi und evtl. B-RAF Hemmer. Du schreibst leider nichts darüber, wo der Progress ist, aber wenn die Bestrahlung im Hirn geholfen hat und Du dort einen Stillstand über eine gewisse Zeit erreicht hast, hast Du eine Chance es zu bekommen. Hast Du mit Deinen Ärzten darüber gesprochen? Ansonsten frag zumindest dort oder an einer anderen Hautklinik nach.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Liebe und hoffe Du hast die Kraft weiterzukämpfen.
Janine

[birgit52]

Hallo Des,
das ist hart und macht Angst- auch mir! Bestell' dein Haus und lebe weiter!!
Die Wahrheit ist doch, dass jeder Mensch sein Haus bestellen sollte, weil keiner heute weiß, was morgen ist.

http://news.doccheck.com/de/54199/antihistamine-gegen-krebs/

Ich stelle jetzt einfach mal diesen link ins Forum. Nur zum lesen für dich und für alle. Vielleicht hat ihn auch Babs schon reingestellt. Ist ja noch nicht so richtig erforscht und bewiesen, aber ihr könnt ja mal lesen und damit machen, was ihr wollt.Wenn es das Allheilmittel wäre , würden es schon allen verordnet werden- vermutlich.....
Liebe Des, ich rede da nicht viel drüber, das ist heute nicht mehr so modern, aber du sollst wissen, dass ich für die Menschen im Forum immer wieder bete. Ich bin ein religiöser Mensch und glaube an die Kraft des Gebetes- nicht als "Wunscherfüllung", so wie Kinder sich das vorstellen, aber als Kraft, die uns hilft und stärkt und manchmal auch heilt. Ich bete auch für dich !

Mein Haus habe ich auch schon bestellt oder jedenfalls damit begonnen. Bei mir gibts noch keine Metastasen, aber keiner ist ja gefeit dagegen.
Ich wünsche dir dass alles besser kommt als du denkst!!!!
Ganz liebe Grüße
Birgit

[123tina]

Hallo Des, ich bin im Moment einfach total sprachlos und fertig. Die schicken dich einfach nach Hause. Wie kann das sein es ist für mich nicht zu fassen. Gut dass hier im Forum so viele Leute mit Ahnung sind und einige Ideen haben. Ich fange erst langsam an mir hier vieles anzulesen. Danke euch allen für die vielen Infos und Tipps. Des auch ich werde ganz intensiv für dich beten, bitte fühle dich kräftig gedrückt. Gerne würde ich dir irgendwie helfen. LG Tina

[Dine321]

Hallo zusammen! Ich bin hier eingetreten, weil ich Leidensgenossen suche, mit denen man sich austauschen kann. Meine Diagnose MM bekam ich im Mai letzten Jahres. TD 1,35 mm pt2b,N0,M0. Ich war erstmal total glücklich, dass die Wächterlymphknoten nicht befallen waren. ... Leider plagen mich jetzt immer wieder die Ängste vor Spätmetastasen. Bei der Nachsorgeuntersuchung letzte Woche wurde in meiner Leiste ein entzündlicher Lymphknoten festgestellt. der soll jetzt nächsten Monat nochmal überprüft werden? die Wartezeit treibt mich allerdings teilweise in den Wahnsinn. Ich versuche mich immer wieder auf andere Dinge zu konzentrieren, aber dass gelingt mir häufig nicht. Wie geht ihr mit solchen Ängsten um?

[birgit52]

Hallo Dine,
herzlich willkommen! Mit deinem Thema bist du hier richtig!
Die Angst vor dem Rezidiv kennen hier alle. Leider ist sie ein ständiger Lebensbegleiter. Hier im Forum schreiben viele Betroffene, die selber schon LK-Metas hatten und seit Jahren gut leben. Es muss nicht immer gleich der schlimmste Fall eintreten. Ausserdem würde ich jetzt erst mal davon ausgehen, dass der LK wirklich entzündet ist , was ja bei jedem gesunden Menschen immer mal wieder vorkommen kann und nicht gleich eine Metastase sein muss.
Dass du Angst hast ist nachvollziehbar! Ich selber gehe immer mal wieder zu einem Therapeuten, andere zum Psychoonkologen. Die Gespräche helfen mir sehr! Die Angst ist mal mehr und mal weniger. Vermutlich kann ich dir nichts anderes sagen als dass wir sie irgendwie intergrieren müssen in unser Leben.
Ich wünsche dir eine baldige Entwarnung!!!
Birgit

[Dine321]

Hallo Birgit, ganz lieben Dank für deine schnelle Antwort. Ich weiß, dass meine Angst vielleicht, höchstwahrscheinlich sogar unbegründet ist, aber ich drehe immer gleich am Rad.Wahrscheinlich liegt es auch ein wenig daran, dass ich kürzlich erfahren habe, dass eine ganz liebe Person, die ich während meines KK Aufenthaltes kennengelernt hab, nun voll von Metastasen ist. Lunge, Leber, Knochen, Hirn alles ist voll von diesen Mistdingern. Ich habe vorhin mit ihr telefoniert... und was sagt man einem Menschen, der weiß, dass er sterben muss!? Es ist so schrecklich. Und sie war so voller Freude, weil Sie im letzten Jahr ihre Interferontherapie beendet hatte und keine Metastasen zu sehen waren. Ihre Erstdiagnose waren Mikrometastasen in den Lymphknoten. Sie tut mir einfach so unendlich leid. ... und dadurch wird die eigene Angst noch größer. Trotzdem sage ich mir immer wieder, dass Leben geht weiter und man sollte jeden Tag genießen, den ein der liebe Gott schenkt. ... nur manchmal ist das halt nicht so einfach.

[birgit52]

Hallo Dine,
oh Je, wenn ich das lese kriege ich es selber mit der Angst zu tun! Mir kommt das manchmal vor wie in einer Lotterie: die einen haben Glück, die anderen nicht und keiner weiß, warum.
Es bleibt uns nichts, als das zu leben, was JETZT ist. Und JETZT und HEUTE sind wir gesund.
Ich wünsche dir Glück- und mir auch- und allen!!

[Dine321]

Hallo Birgit!

Ich glaube auch, dass es wichtig ist, das hier und jetzt zu genießen. Meine Mutti hat zu mir gesagt, man soll den Moment genießen in dem man gesund ist. Schließlich machen wir uns auch keine Gedanken darüber, dass wir vielleicht morgen etwas ganz anderes bekommen könnten. Ich wünsche auf jeden Fall auch allen Betroffenen das Allerbeste. ... Und hoffe das dieser blöde Lymphknoten, bis zur Untersuchung am 16.09 nicht mehr entzündet ist. Ich heirate nämlich am 24.09.14 und da brauche ich keine schlechten Nachrichten!... aber es wird schon alles gut sein.

LG Dine

[birgit52]

Hallo Dine,
ich drücke dir die Daumen!!!
Birgit

[Markus68]

Hallo,

wollte mal wieder über meinen Zustand berichten.
Hatte die letzten Wochen echt keine Zeit.
Nach der Lymphknotendissektion hat sich in der Leiste eine Fistel gebildet.
Zusätzlich waren 3 weitere Lymphknoten befallen.
Die Operation fand am 29.07. statt.
Auf Grund der Fistel habe ich wieder eine externe Drainage bekommen und bin damit bis vor 2 Wochen rumgerannt.
Danach nur noch Druckverbände.
Seit letzten Dienstag bekomme ich endlich meine Strahlentherapie, 28 mal mit 1,8 gray, und ab September Interferon.
Gestern noch ein MRT vom Schädel da ich solchen Schwindel habe. Aber alles ok. Blutdruck spielt wohl nach den 5 OP'S seit Juni verrückt.
Aber ansonsten geht's mir gut. Kann endlich wieder mehr arbeiten

[Wuschelkopf]

Ihr Lieben,
seit meiner MM-Erkrankung 2010, ist eine lange Zeit vergangen, war die letzte Zeit daher auch nur vermehrt stille Mitleserin. Einige kennen mich bestimmt noch unter dem Namen Bienie( Account funktionierte nicht mehr daher mit Absprache des damaligen Admin jetzt Wuschelkopf). War am 22.09. mal wieder zur Nachsorge, dort gab es einen unklaren Befund im US beim Sono. Der leitende Oberarzt meinte es könnt eine Meta sein,könnte aber auch eine Muskelverhärtung sein, er bot mir eine Biopsie an, oder Kontrolle in 6 - 8 Wochen. Ich entschied mich für die Kontrolle, da ich im ersten Moment völlig überfordert war mit diesem Befund und zusätzlich Angst habe, da an meinem Bein schon viel operiert wurde. Leider habe ich selbst auch gefühlt, das irgendetwas in meinem Muskel nicht on Ordnung ist, jetzt wird es sogar schlimmer. Habe am 8.10 einen Termin beim Onkologen, dachte mir das man vielleicht mit einem MRT einen genaueren Befund bekommen könnte, ist das so? Um eine ÜW zu dem MRT zu bekommen braucht mein Onkologe einen kurzen Befund, der Bericht aus Kiel ist aber leider noch nicht da. Habe mir also eben die Finger wund gewählt und dann endlich jemanden gefunden, der mir einen vorläufigen Befund an den Onko faxt. Die nette Dame las mir den Befund vor, dort hies es das kein Hinw, für Malignität besteht, aber das eine kl. echoarme Raumforderung gefunden wurde. Muss ich mir jetzt doch keine Gedanken machen?????? Irgendwie weis ich jetzt nicht wirklich weiter....... Alles Liebe Wuschelkopf

[Jürgen1969]

Hallo Bienie,

klar kenn ich Dich noch. Es ist schwierig hier zu antworten, es kann wie der Arzt meint etwas sein oder auch nicht. Und da an Deinem Bein schon viel gemacht wurde, puuh schwere Entscheidung.
Bei mir war 1 Jahr nach der großen OP an der Wunde am Rand ein Knubbel. Konnte man fühlen. Da sagte mein Hautazrt auch, genaues nur nach der OP in der Biopsie, US oder MRT seien nicht deutlich genug. ich ließ es rausmachen 3 Wochen vor Italienurlaub. Es war eine Narbenverhärtung.

Am 08.10. hast Termin, höre Dir an was der Onkologe sagt, dann kannst entscheiden.
Drücke Dir die Daumen dass es auch nur eine Gewebe oder Muskelverhärtung ist.

Liebe Grüße aus Ulm

Jürgen

[J.F.]

Hallo Wuschelkopf,

Du denkst aber bitte auch an Deine Fibromyalgie, die Muskelverhärtungen als einer der Hauptbestandteile des Krankheitsbildes aufweist? Wusste bzw weiß der Oberarzt von dieser Erkrankung?

[Wuschelkopf]

Guten Morgen,
vielen Dank euch beiden:):):).
Ja der Arzt weiss davon, habe auch schon an diese Option gedacht, seltsam aber doch, das es immer nur am li. Muskel ist oder? Irgendwie schon dämlich, man wird ständig untersucht, was einem ja auch eine gewisse Sicherheit gibt, aber der Nebeneffekt ist immer diese absolut unklaren Befunde, dies eben ALLES sein können. Mal schaun ob sich der Onko hauete meldet, der Bericht ist ja gefaxt.:augendreh

[J.F.]

Hallo Wuschelkopf,

nein, seltsam ist es nicht. Da wird permanent in diesem Gebiet operiert, der Körper versucht das irgendwie wieder in Ordnung zu bringen und manches Neue ist dann "minderwertig". Und die Fibromyalgie, eventuell ein Produkt dieser ganzen Traumata, tut ihr übriges, gerade in diesem Gebiet, das sooo anfällig ist. Deswegen wahrscheinlich auch die Überlegungen des Oberarztes lieber nochmals abzuwarten und zu kontrollieren.

Zusatz:
Hat man Dir Aquasport ans Herz gelegt? Um u.a. die Auswirkungen der Fibromyalgie zu lindern und auch um Dein linkes Bein zu mobilisieren?

[Wuschelkopf]

Hallo J.F.
nein hat man mir nicht empfohlen, treibe aber sehr viel Sport, Nordig Walking, Joggen, Step, Pilates usw........ Ein Leben ohne Sport geht für mich gar nicht. Dehalb war ich auch sehr erstaunt als mir der Radiologie mitteilte das ich Muskelschwund habe im li. Muskel........... Danach hatte ich vermehrt KG, aber letztendlich sind das Übungen die ich selber immer nach dem Joggen mache.:winke::winke:

[Meggi]

Hallo zusammen,
ich hatte vor 5 Jahren ein Melanom CL IIa, bin zwischenzeitlich mehrfach op. worden einige waren völlig ok andere leider nicht ( nur Vorstufen kein neues Melanom) :).

Ich habe eine Frage an alle . Es soll eine neue Untersuchungsmethode geben die nennt sic Konfokale Laser-Scanning Mikroskopie, angeblich kann man anhand dieser Untersuchung gleich sehen ob es sich um ein Melanom handelt oder nur um einen normalen Leberfleck.

Ich würde mich über eure Antworten freuen. Danke Meggi

[Meggi]

Hallo Karasa83,
ja das mit dem Flickteppich kann ich sehr gut nachvollziehen ;), geht mir ähnlich. (Dieses Jahr waren es 3 die entfernt wurden und letztes auch 3, der letzte war an Ohr an der Ohrmuschel das war ganz schon schei...).
Zum eigentlichen Thema: Ich habe gestern noch 2 Praxen gefunden die diese Untersuchung durchführen. Eine in Köln und eine in Heilbronn, ich habe beide angeschrieben und wegen den Kosten gefragt, außerdem werde ich Montag mit der Praxis in Berlin telefonieren. Und die Antwort von der Krankenkasse ob es Praxen in der Nähe gibt steht auch noch aus.
Ich werde berichten sobald ich was weiß. Es wäre ja wirklich schön wenn uns diese Untersuchung erlauben würde "drei Löcher weniger in Pelz" zu haben .
Lg Katja

[Than]

Hallo,

ich habe mit großem Interesse von dieser Untersuchungsmethode gelesen.
Leider ist das für mich keine Option, da diese Untersuchung auf der Detekrion von Melanin in der Haut beruht. Durch meinen Albinismus fehlt mir aber der Farbstoff :( Das macht es auch meinen Ärzten fast unmöglich, Melanome zu erkennen. Bei mir wird also im Zweifelsfall weiter rumgeschnippelt...

[123tina]

hallo finde ich absolut super wie gut ihr wieder informiert seid. Danke dass ihr es gleich ins Forum gegeben habt. Ich habe 3 Töchter die sind wie ich voller Muttermale, da ist immer die Angst dass auch sie betroffen sein könnten. Und bei Verdacht kann man dann vielleicht eine OP umgehen. Ich selbst habe da leider schon genug Erfahrung mit gesammelt.
Hi Wuschelkopf, ich hatte im Sommer auch Raumforderungen, es war dann aber nur 1 Meta der Rest war Narbengewebe. Im Übrigen ist auch bei mir meist die linke Seite betroffen, wahrscheinlich meine Schwachstelle. Ich drücke dir die Daumen, dass alles ok ist.
lg Tina

[Meggi]

Hey Then,

Das tut mir sehr leid, wenn so ein Faktor dann auch noch hinzukommt kann man doch echt einen zu viel kriegen.
LG Katja

Hey 123Tina,

ich habe eine Anfrage gestellt dort sind mehrere Fachgruppen drin (Chirurgen, Dermatologen , etc.). Ich hoffe immer noch etwas in meiner Nähe zu finden , Köln wären ca. 7 Stunden Autofahrt von mir entfernt, vielleicht habe ich Glück und finde was in Hannover oder Hildesheim oder Magdeburg die Region. Wenn nicht käme am ehesten Berlin in Frage. Am Montag telefoniere ich da mit einer Praxis.

Lg Katja

[Meggi]

Hallo zusammen,

nach 3 Tagen telefonierens und E-Mail schreibens bin ich nun um einiges schlauer.
Ich habe sämtliche KH rund um Berlin (MHH, Bremen, Hamburg Eppendorf, Dresden, Hildesheim, Magdeburg , Charite ) abtelefoniert und bin zum Schluss an die Praxis von Frau Dr.Martina Ulrich gelandet die diese Untersuchung durchführt. Ich habe für Januar einen Termin mir geben lassen.
Die Untersuchung (Ganzkörperuntersuchung mit Auflichtungsmikroskop und einer Untersuchung mit dem Spezialmikroskop kostet 130,- jeder weitere Nävi der Auffällig ist weitere 30,-. Ich werde berichten wie es gelaufen ist. Habe natürlich vorher noch einen Termin bei meiner Hautärztin möchte wissen was sie davon hält.

[anda58]

Ich habe eine Frage zur Nachsorge: Anfang Oktober War mein erster Nachsorgetermin bei meinem Hautarzt. Es wurde die Haut gesichtet, op Narbe und Lymphknoten wurden abgetastet und mit Ultraschall untersucht.
Jetzt habe ich in den Richtlinien gelesen, dass auch der Tumormarker überprüft werden muss, davon hat niemand was gesagt. Jetzt bin ich total verunsichert. Muss ich mich selbst um so was kümmern, wie ist das bei euch, werdet ihr beim Hautarzt beraten oder ist es besser, zum Onkologen zu gehen, damit nichts versäumt wird?

[micha54]

Hallo,

also zum Onkologen musst Du sicher nicht, denn Du hast keinen Krebs. Nach der vollständigen Entfernung (R0) gibt es für einen Onkologen nichts mehr zu tun.

Die Analyse der Tumormarker ist nicht vorgeschrieben. Sie ist wegen des Risikos von falschen Positivmeldungen umstritten und wird von den Experten mehrheitlich empfohlen.

Sprich mit dem Hautarzt Deines Vertrauens darüber, er wird, wenn er gut ist, merken, ob dir die Tumirmarker wichtig sind und sie dann ggf. analysieren lassen oder Dich überzeugen, warum das wenig Sinn macht.

Problematisch ist, dass der Transport des Blutes ins Labor sehr rasch erfolgen muss, bei mir musste der Test deshalb mehrmals wiederholt werden.

Gruß,
Michael

[Jürgen1969]

Hallo Anda,

bevor ich hier näher drauf eingeh, Kommentar Micha54, ich sehe ein SSM mit TD 1,0 T1b im Stadium IB. Oder liege ich da faslch???? Durch das b nach T1b ist es aus meiner Sicht Stadium 1B. Bitte Kommentare dazu.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[anda58]

Danke Jürgen, du siehst das richtig, ich bin Stadium 1B, das wurde mir im Krankenhaus so bescheinigt.
Ich wollte nur gerne hören, welche Erfahrungen mit Nachsorge andere haben, damit ich da nichts versäume. Ich hab das Thema ja noch nicht lange und bin noch immer verunsichert.

[Jürgen1969]

Hallo Anda,

das dachte ich mir so. Die Nachsorge ist so wie Du es beschrieben hast nach den Leitlinien. Im 1.-3. Jahr kann man noch bei IB den Tumormarker machen lassen. Ist kein Muss, sondern wird empfohlen. Über die Aussagefähigkeit wird viel diskutiert. Denke Dein Arzt soll das so entscheiden. Ich lass den heut nach 6 Jahren noch machen, bei mir aber 3,8 mm auch eine andere Ausgangssituation.

zu Micha: ein SSM mit 1,0 TD ist Krebs! Auch wenn es komplett entfernt wurde, Lymphknoten sauber, sonst keine weiteren Anzeichen usw., ist es Krebs.

Die Chancen dass bei dieser kleinen Tiefe nichts mehr nachkommt sind sehr groß.

Micha, schreib das mal alle anderen, wenn man das Melanom entfernt hat, dann ist es kein Krebs, also bei mir mit 3,8mm nicht, bei Dir mit 10,2mm nicht und all die anderen.... Dann wäre das Forum halb voll.
Nichts für ungut, aber da wirst sicher ein Bombenhagel einfangen.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[micha54]

Hallo Jürgen,

tut mir leid, das sehe nicht nur ich anders, das sehen meine Ärzte auch so.
Solange ich R0 bin habe ich keinen Krebs.

Es gibt ein Risiko für Metastasen oder ein Rezidiv, aber solange ich die nicht habe soll Normalität einkehren.

Ich habe lange und viel geraucht, deshalb besteht ein erhöhtes Risiko für Lungenkrebs, da lebe ich auch ganz unbefangen so, als ob mich das nicht treffen kann.

Deine Meinung, die ich durchaus tolerieren kann, auch für die gilt: ein Onkologe hat bei Dir nichts zu tun. Oder siehst Du das anders ?

Gruß,
Michael

[Jürgen1969]

Hallo Michael,

ich denke Du hast dies auf den Onkologen bezogen. Da stimme ich auch soweit zu. Auch mit dem R0.
Doch verharmlosen sollten wir es nicht, auch wenn die Normalität mit jedem Jahr mehr Einzug hält. Nicht umsonst sind viele von uns in engmaschigen Kontrollen.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[micha54]

Hallo Jürgen,

ja, sicher, obwohl es mir eher darum geht:

Wir waren ehemals an Krebs erkrankt.

Das unterscheidet uns einerseits von denen, die nie Krebs hatten und das damit verbundene Risiko nicht kennen. Also von den Gesunden.

Das unterscheidet uns auch von denen, die tatsächlich täglich um ihr Leben kämpfen, also von den Kranken. Denn da geht es uns im Vergleich doch eigentlich super.

Gruß,
Michael

[Markus68]

So, am Freitag letzte Bestrahlung geschafft. 28 x 1, 8 gy = 40GY.
Jetzt habe ich eine Woche Pause.
Und dann startet Interferon mit 3x3Mio.

Gruß Markus

[jensan]

Das kriegst du hin!!!! Ich spritze 3 x wtl. 15 Mio und alles tip top
Habe kaum Nw...und hoffe es bleibt so!!!! ALLES Gute Markus!!!!

[Markus68]

Auf jeden Fall.
Aufgeben gibts nicht.
Dir auch weiter alles Gute.

Gruß Markus

[katrin HD]

Einen schönen guten Morgen zusammen,

ich habe schon länger nicht mehr hier gepostet, aber heute bräuchte ich einmal dringend eure Unterstützung.
Ich war vorgestern bei meiner jährlichen "großen Nachsorge". Erstmal war alles gut und ich dachte eigentlich, nur noch schnell Sono und dann ab nach Hause. Leider sagte die Ärztin dann zu mir, dass sie unter der rechten Achsel einen Lymphknoten gefunden hat, der dunkel ist und deshalb beobachtet werden muss. Ich soll in 3 Monaten zur Kontrolle kommen. Jetzt hab ich natürlich total Angst. Mein Wächter war damals zwar unter der anderen Achsel, aber ich hab natürlich nachgelesen. Dieses "echoarm" und leicht rundlich gefällt mir garnicht. Mach mir riesige Sorgen, dass es sich um eine Metastase handeln könnte. Allerdings frage ich mich, warum man dann drei Monate Zeit hat abzuwarten. Die Ärztin sagte, sie wolle "nur zur Sicherheit" nochmal nachkontrollieren. Hatte das jemand von euch auch schon mal? Also dass es am Ende dann doch nichts schlimmes war? Können Lymphknoten auch aus anderen Gründen so ausschauen? Hat da jemand von euch Erfahrung damit?
Es wäre schön, wenn mir jemand antwortet. Ich bin wirklich sehr aufgeregt seit Montag. Kann sehr schlecht schlafen, es fühlt sich tonnenschwer an. Wie hält man denn das Abwarten aus? Ich kann mich einfach nicht beruhigen.

LG Katrin

[Than]

Hallo katrin HD,

bei mir ist es zwar etwas anders gelaufen, aber vielleicht hilft es dir trotzdem weiter:
Ich hatte mein Melanom am linken Bein und habe dann in der rechten Leiste einen Lymphknoten getastet. Im Ultraschall hat man dann noch einen zweiten vergrößerten gefunden. Der eine ist ca 10mm und der andere 15mm groß. Die werden jetzt auch alle 3 Monate kontrolliert. Allerdings hieß es bei mir immer "echoreich". Da sich da bis jetzt nichts verändert hat, kann ich da sehr gut mit leben.
Wenn du sehr große Angst hast, frag doch mal nach, ob du nicht schon früher, also nach 6 Wochen oder so, zur Kontrolle kommen kannst.
Ich drücke trotzdem mal die Daumen und hoffe, dass sich das ganze als Fehlalarm rausstellt.

[katrin HD]

Hallo Than,

vielen vielen Dank für Deine Antwort. Ich freue mich, dass Du mir die Daumen drückst!
Mir macht leider dieses "echoarm" am allermeisten Sorgen. Was ich da so lese..also das hört sich einfach nicht gut an. Nirgends finde ich eine Antwort darauf, ob ein Lymphknoten auch so aussehen kann, wenn es sich nicht um eine Metastase handelt. Ich bin fix und fertig, kann mich einfach vor lauter Angst nicht beruhigen.

[Trauerweide84]

Liebe Katrin,

Ich tastete letztes Jahr bei meinem Mann auch zwei LK unweit der Melanomnarbe. Diese waren ebenfalls echoarm und wurden ein halbes Jahr mit Sono und CT beobachtet. Auch ich hab gegoogelt und mich verrückt gemacht. Meine Hausärztin meinte dann, das das echoarm nicht so aussagekräftig sei. Die Größe der LK blieb stehst konstant, einer war 11mm und der andere 16mm. Beim HNO hat man sich beide genauer angesehen und da war der Lymphknotenkern an den Rand gedrückt und das war eher der Hinweis auf Metastasen, was sich leider auch bestätigte. Und auch die HNO Ärzte meinten, das echoarm auch entzündungsbedingt sein kann. Wenn du solche Ängste hast, die ich sehr gut nachvollziehen kann, dann hol dir ne Zweitmeinung oder bestehe auf eine engmaschige Kontrolle. Im Zweifel, lass ihn entfernen, so bekommst du Gewissheit.

Ich drück dir die Daumen, das du bald Entwarnung bekommst.

LG Nicole

[Than]

Hallo katrin,

das ist doch echter Mist nach 8 Jahren! Die Angst kann ich dir auch nicht ganz nehmen. Das mit dem Suchen im Internet ist ja so ne Sache. Das habe ich vor einem Jahr -leider- auch gemacht als es um die komplette Ausräumung der Lymphknotenstation in der Leiste ging. (Bei mir war der Sentinel positiv.) Da kann man ganz schöne Schauergeschichten finden. Nur von denen, wo alles gut geht, findet man nichts. Also lass dich nicht hängen!

[anda58]

Hallo Katrin,
ich bin betroffen, dass du nach 8 Jahren nochmal soviel Angst durchmachen musst- und das trotz so engmaschiger Kontrolle.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass da nichts ist. Lass von dir hören.
Anda

[katrin HD]

Guten Morgen ihr Lieben,

ich freue mich sehr, dass ihr mir geantwortet habt.
Liebe Trauerweide, danke für die Info was das "echoarm" betrifft. Das geht mir ja wirklich ständig im Kopf herum. Es macht mir ein bisschen Hoffnung. Gestern habe ich nochmal mit einer Ärztin der Uniklinik telefoniert. Sie hat sich den Befund von der Sono angesehen und gesagt dort heißt es: Im Moment "eher" reaktiv. Aber versichern könne mir das natürlich keiner und deshalb müsse man zur Vorsicht nachkontrollieren. Was ja an sich eigentlich gut ist, wenn die Angst nicht so groß wäre.
Mein Hausarzt meinte, er könne sich vorstellen, dass allein die große Trauer um meinen Papa auch dazu führen könnte, dass das Immunsystem und deshalb auch die Lymphknoten reagieren. Ich hatte ja geschrieben, mir gehts körperlich wirklich im Moment nicht gut.
Hallo Than, hallo Anda,
es ist so lieb von euch, dass ihr mit mir fühlt! Man hängt so in der Luft und ich weiß garnicht wie ich damit umgehen soll.
Ach ja, mein Tumormarker war in Ordnung, aber da wissen wir ja alle, dass das nichts heißen muss. Frag mich sowieso, warum das überhaupt gemacht wird. Jedesmal beim Blutabnehmen wird mir erklärt, dass der Marker oftmals keine Aussagekraft hat. Habs ja auch schon bei Babs_Tirol gelesen: Melanom + Wächter positiv und trotzdem niedriger Marker.
Es wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben als zu warten und zu hoffen.
Ich danke euch!

LG Katrin

[birgit52]

Hallo Kathrin,
jetzt melde ich mich auch noch zu Wort....
Die Angst kennen wir alle und so verstehe auch ich dich gut! Das Beobachten und warten ist schrecklich und keiner kann dir das abnehmen. Die Vorsorge (oder Nachsorge-)-untersuchungen sind nicht nur hilfreich, immer wieder machen sie auch viel Angst und Unsicherheit. Menschen, die nicht so gut untersucht sind wie wir, haben auch vergrößerte Lymphknoten, nur wissen sie es nicht und leben leichter. Vergiss in deiner Angst nicht, dass es tausend "gesunde" Gründe gibt, weswegen Lymphknoten anschwellen können. Meistens!! ist es was harmloses und selten eine Metastase.
Das zweite, was du nicht vergessen darfst: Lymphknotenmetastasen kann man ggf. entfernen und dann weiterleben.Selbst in diesem Fall, den wir nicht hoffen, wäre Heilung möglich!
Ich weiß, das ist kein wirklicher Trost. Aber die Panik lässt einen ja manchmal nur noch das Schlimmste sehen, jedenfalls ist das bei mir so!

Ich hoffe fest, dass sich die Lkn ganz schnell von selber wieder zurückbilden und du wieder unbeschwerter leben kannst! Entwarnung für dich, das wünsche ich dir!!!! Und bis es soweit ist ein gutes Aushalten dieser Sch...-Situation.

Alles Gute
Birgit

[katrin HD]

Hallo liebe Birgit,

herzlichen Dank für Deine aufmunternde und verständnisvolle Antwort!!!
Am Montag werde ich nochmal mit meinem niedergelassenen Hautarzt sprechen, der ist ausgerechnet diese Woche in Urlaub. Vielleicht bekomme ich da auch nochmal genauere Informationen. Als ich am Montag bei der Sonographie das Wort Metastase gehört habe, war ich fast nicht mehr aufnahmefähig. Das Adrenalin ist mir vom großen Zeh bis in die Ohren geschossen und dann hört man vielleicht auch nicht mehr so richtig zu. Ich werde mir Mühe geben, mich zu beruhigen.
Nochmals Danke für die Antwort, es ist nicht selbstverständlich, ihr habt auch alle eure eigenen Sorgen!

LG Katrin

[birgit52]

Viel Glück,Katrin!
Ich kenne das,mit dem Adrenalin! Ich bin bei der Erstdiagnose fast durchgedreht!
Die Angst ist ja berechtigt!
Jetzt hoffen wir einfach, dass es gut ausgeht!!!!Ich hoffe mit, denn zu sehen, wie es bei anderen gut weitergeht macht einem ja auch selber Hoffnung!

Alles,alles Gute!!

[Than]

Hallo Katrin,

ich kenne diesen Schockzustand auch zu gut. Bei mir war es, als mir mitgeteilt wurde, dass der Sentinel positiv war.
Nimm dir am Montag, wenn du zu deinem Arzt gehst, am besten noch eine Vertrauensperson mit. Frei nach dem Motto: 4 Ohren hören mehr als 2! Und schreib dir deine Fragen ruhig auf. Sonst vergisst man im Eifer des Gefechts doch wieder die Hälfte und ärgert sich zu Hause.

LG, Anke

[katrin HD]

Hallo Anke, Hallo Birgit,

ich werde euch auf jeden Fall berichten, wie das ausgeht. Der Tipp mit den vier Ohren ist gut, mal sehen wen ich da auftreiben kann.
Heute habe ich nochmal in meiner Hautarztpraxis angerufen. Leider kann ich am Montag nicht in die Praxis kommen, aber der Arzt wird mich am Montag Abend anrufen. Ultraschalltermine gäbe es erst im Dezember...aber erst mal abwarten. Mein Hautarzt ist ein ganz netter, der kümmert sich sicherlich darum, dass das auch früher geht. Mensch, mich schüttelts manchmal richtig vor Angst. Vielleicht übertreibe ich es auch, keine Ahnung!

Ich lass von mir hören
LG Katrin

[katrin HD]

So...er hat angerufen. Morgen kann ich zum Ultraschall in die Praxis kommen. Dann wird man weiter sehen. Uff!! Angst!!!

[katrin HD]

Hallo ihr lieben,

ich hatte ja gesagt, ich lass von mir hören. War heute in der Hautarztpraxis zur Sonographie. Beide Ärzte haben sich das angeschaut und meinten, dass sie da nichts außergewöhnliches sehen. Ihrer Meinung nach reaktive Lymphknoten. Welcher gemeint war ist eigentlich unklar. Es wäre alles ganz normal. Im Dezember schauen sie nochmal drauf, aber es wäre unwahrscheinlich, dass das was ist. 100% Sicherheit gäbe es nie (also bei nichts) aber keine Anzeichen für eine Metastase aus ihrer Sicht. Ich soll mal ganz entspannt sein, sie sind es offenbar auch.
Also das war doch mal ne ganz andere Aussage, als die, die ich in der Klinik gehört habe. Jetzt habens ja mehrere Ärzte gesehen und mehrheitlich für nicht bedenklich befunden, dann werd ich mich jetzt einfach mal entspannen. Ich fühle mich soooo erleichtert. Es ist gut, dass ich nicht einfach die 3 Monate gewartet, sondern was unternommen habe. Ich wär ja vor Angst verrückt geworden. Die Woche war ja jetzt schon schlimm genug!!!
Ich wollte mich nochmal ganz arg bei euch bedanken...für´s Zuhören und für´s Daumendrücken!!! Im Dezember gebe ich dann nochmal bescheid, aber gehe jetzt einfach mal davon aus, dass das gute Nachrichten sein werden.

LG Katrin

@Markus68: Ich freue mich sehr für Dich, dass Deine Nachsorge so gut verlaufen ist. "Im Moment gelten Sie als geheilt"..das klingt doch wie Musik in den Ohren. Spiel Dir das Lied in Gedanken ruhig immer wieder ab, das streichelt die geplagt Seele! Und tolle Werte obendrauf, das ist die Zugabe;)

[Markus68]

Hallo Katrin,

Danke für deine liebe Worte.
Auch du hast ein doch ein tolles Ergebnis. Also entspannte dich auch.
Wir packen das.

LG Markus :rotier2:

[Nastja13]

Hallo Markus,
ich bin etwas überrascht, das deine Ärztin zu die sagte - Sie sind geheilt. Meine Ärzte sagten zu mir - Sie werden nie gesund...

[anda58]

Hallo Katrin,
das sind doch beruhigende Nachrichten. Ich freu mich für dich.
Anda:winke:

[Than]

Hallo Katrin,

das hört sich doch richtig gut an! Da haben unsere vielen Daumen wohl genützt :D
LG, Anke

[katrin HD]

Definitiv!!!!!:knuddel::knuddel::knuddel:

[Elado1966]

Ich gehöre nun auch hierher und habe entsetzliche Angst, nicht mehr lange zu leben - nicht mehr mitzuerleben, wie meine Kinder groß werden.
Am 15.12. wurde mir ein Muttermal am rechten Oberschenkel entfernt und bei der Kontrolle am 17.12. erhielt ich folgende Diagnose:
Epikritische Bewertung:
pT3a Pn0 L0 V0 R0.

Makro-/Mikroskopische Diagnose:
Bis 1 cm Durchmesser gr. primär nodulär malignes Melanom, inhomogen und überwiegend nur diskret pigmentiert, mit einer Infiltration bis Level IV nach Clark und einer Tumordicke von 4 mm nach Breslow, komplett exstirpiert mit melanomfreien getrennt untersuchten seitlichen Präparaterändern in allen vier Quadraten und melanomfreiem subcutanem Fettgewebe, nebenbefundlich ein 0,3 cm Durchmesser gr. flach erhabener Naevuszellnaevus der Haut vom korialen Typ, nur diskret pigmentiert, im seitlichen Exidatrand von 12 - 3 Uhr.

Nach der Entfernung des Tumors wurde eine Sono meiner rechten Leiste gemacht - dort sah die Oberärztin nur zwei leicht entzündete Lymphknoten, sie sprach nicht von geschwollenen Lymphknoten.
Hoffe so sehr, es haben sich noch keine Metastasen gebildet! Ich möchte noch leben! Warum muß gerade ich diese aggressivste Form des Hautkrebses haben, die gleich in die Tiefe geht?!

Ich bin selbst vor wenigen Wochen 48 Jahre alt geworden, bin alleinerziehend und habe 2 Kinder im Alter von 5 und 11 Jahren.

Die Nachoperation sowie Wächterlymphknotenentnahme erfolgt am 08.01. Am 07.01. muss ich ins KH und es werden sämtliche Untersuchungen (CT, MRT, .....) gemacht. Meine Kinder wissen noch nichts......

Die Fäden nach der ersten OP wurden am Wochenende gezogen. Die Wunde heilt gut - lt. unserer Hausärztin (Hautärztin leider bis 05.01. im Urlaub) schließt sich eine Interferone-Therapie über 1 Jahr an.
Ich möchte diese Therapie nicht - vertrage Medikamente so schon nicht sonderlich gut und war schon wegen Depressionen - arbeitsbedingt - in Behandlung.


Wer kann mir ein wenig Mut machen? Ist es gut, dass der Primärtumor ohne Ulzeration ist? Und auch die anderen Angaben im Bericht bisher?

Ist die Wächterlymphknoten-OP schlimm - hat man starke Schmerzen? Wird immer eine Drainage gelegt?
Habe da so eine Panik vor, da die Drainage nach dem Kaiserschnitt von meinem ersten Kind festgewachsen war und man mir bei der Entfernung richtig die Bauchdecke mit angehoben hat. Das war echt schlimm.
Wieso erfolgt der Nachschnitt überhaupt - wieso wird der größer (in die Breite, in die Tiefe?)

Ich lese so viel, doch mein Kopf ist trotzdem leer - die Panik macht sich breit. Das Kopfkino läuft unaufhörlich - ich kann es nicht abschalten, so sehr ich es auch versuche und irgendwie habe ich das Gefühl, es tut mir nun ständig etwas anderes weh. Ich bin doch eigentlich fit - trainiere (bis zur OP vor 2 Wochen) sehr viel - über mehrere Stunden am Tag. Man muss doch merken, wenn etwas nicht stimmt. Die Diagnose kam so unerwartet - sie hat mir förmlich den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich fühle mich doch gesund! Ich würde am Liebsten ganz laut schreien!

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mich ein wenig aufbauen könntet.

LG
Elado

[Markus68]

Hallo Elado,

Erstmal willkommen auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Als erstes möchte ich dir sagen hör auf zu lesen. Im Netz steht viel und viel Blödsinn.
Das macht die Nerven kaputt. Bei mir wurde das Krustentier im Juni entdeckt. Allerdings nur in den Lymphknoten. Metastasen. Der Primärtumor wurde bei mir nicht gefunden.
Die Lymphknotenentnahme ist nicht schlimm. Bei der Wächterlymphknotenentnahme war ich 2 Tage im KH. Als man dann die Metastasen gefunden hat wurden alle LK in der Leiste entfernt. Da war ich 3 Nächte im KH. Bei der 1.OP hatte ich keine Drainage. Bei der zweiten hatte ich eine und das Pech das sich eine Fistel gebildet hatte. Da bin ich 6 Wochen mit der Pulla rumgerannt. DAS IST ABER ÄUSSERT SELTEN. Normalerweise sollte die nach 2 Tagen wieder weg sein.
Wenn die Lymphknoten befallen sind wird man dir aller Vorrausicht nach eine Strahlentherapie (bei mehr als 3 LK wird auf jeden Fall bestrahlt) anbieten und danach Interferon. Ist bei mir zumindest so.

Auch bei Metastasen ist die Heilungschance noch gross, so meine Ärztin. 75-80 %.
Wenn bei dir der Primärtumor entfernt und die LK KEINE Metastasen haben ist alles gut.
Dann musst du zur regelmäßigen Kontrolle.
Wenn die LK Metastasen haben werden die LK entfernt und dann ist akute Krebs erstmal weg.
Dann gilst du als jemand der mal Krebs hatte. Interferon dient dann dazu vorzubeugen auf Krebszellen die veilleicht noch im Körper sind. So meine Ärzte.

Versuch ruhig zu bleiben. Die Angst vor dem Tod hatte bzw. habe ich auch aber so schnell geht das nicht. Das kommt vom vielen Lesen weil die Google dir alles mögliche vorgaukelt. Aber nirgendwo ist nämlich die Strahlentherapie erwähnt. Ich habe zumindest nichts direktes gefunden. Nur beschissene Quoten.

Hagen ist zwar eine ecke von Hilden aber ich kann dir die Ärzte in Hilden empfehlen. Die haben echt was drauf.
Kannst mir auch eine persönliche Nachricht senden, dann geb ich die Adressen.

Meld dich ruhig wenn du Fragen hast. Diese Scheissangst habe ich auch. Aber wir reten dem Krustentier wohin. Hör wirklich auf zu lesen und frage die Ärzte Löcher in den Bauch. Ich habe den gleichen Fehler gemacht und bin irre geworden und habe jetzt eine anfangende Depression.

Ich hoffe mein Geschreibsel hat dir ein bisschen geholfen und jetzt komm gut ins neue Jahr, denk positiv und Löcher uns mit Fragen oder Problemen. Ich glaube dafür sind wir alle hier um nicht alleine dazustehen.

Viele liebe Grüße
Markus :pftroest:

[Elado1966]

Lieber Markus,

ganz lieben Dank für Deine lieben Zeilen!

Mein Vater (72) ist der selben Meinung wie Du. Er sagt, wenn ich noch weiter google, haut er meinen Laptop kaputt. Ich solle nur nach vorne schauen, nach links und rechts, nur wenn ich über die Straße gehe. Er ist fest davon überzeugt, es wird alles gut!
Wenn ich zur Ruhe kommen (die Kinder schlafen), wird es immer besonders schlimm - wenn ich die Fotos meiner Kinder an der Wand anschaue, laufen gleich die Tränen.

Bisher ist die Wunde, wie schon geschrieben, gut verheilt und die Oberärztin (es wird die selbe Ärztin die nächste OP durchführen), meint, dann sähe es doch gut aus für die nächste OP und sie denkt nicht, dass wir eine Hauttransplantation brauchen - es würde sicherlich aber ein wenig mehr spannen. Vor den Thrombosespritzen graut mir auch.......

Mir wurde auch gesagt, wenn alles gut läuft, könne ich zum Wochenende, spätestens jedoch Anfang der Woche wieder nach Hause. Wochenende kann ich mir nicht vorstellen, da ja die OP erst am Donnerstag (08.01.) sein wird, aber schön wäre es!

Das ist ja blöd, dass man bei Dir nicht weiß, woher der Primärtumor kommt.

Es ist ein komisches Gefühl, ins KH zu gehen und meine Tochter erfährt es erst, wenn sie aus der Schule kommt, zumal die OP dann erst einen Tag später ist. Aber ich kann es ihr nicht sagen, sie ist so sensibel. Sie war schon so fertig, als die Oma im Mai im KH war und hat jeden Abend im Bett geweint. Meine Eltern werden mich ins KH bringen und meine Mutter mit meinem Sohn noch bei mir bleiben. Ihre Schwester wird sie unterstützen.

Hattest Du auch MRT, CT? Ist das Anzeichnen schlimm? Fragen über Fragen.
Hast Du selbst Interferone genommen?

Ich wünsche auch Dir alles erdenklich Gute für das Jahr 2015 und wir treten das Krustentier hoffentlich wirklich ganz doll irgendwo hin bzw. am Besten zu Brei.


Liebe Grüße,
Elado

[Karasa83]

Hallo elado,
Ich kann deine ängSte und Sensibilität sehr gut nachvollziehen. Mir ging es genauso. Bei telefonischer Mitteilung über den Befund bin ich direkt vor meiner damals Dreijährigen Tochter in Tränen ausgebrochen, obwohl mein MM mit 0,8mm verhältnismäßig klein war.
Die Zeit heilt aber wirklich die Wunden und mittlerweile ist meine kleinste 1 Jahr und 7 Monate und ich denke kaum noch daran und hoffe, dass da nie wieder was kommt. Hattest du selber ein komisches Gefühl bzgl der Hautstelle (ich glaube es war ein NMM bEi dir oder) ? Ist das neu entstanden oder aus einem schon immer vorhandenen Muttermal entwickelt? Ich wünsche dir ganz viel Kraft im KH. KH hat mir bei Entfernung des Wächters den Rest gegeben damals und ich bin auf eigenen Wunsch sofort am nächsten Tag wieder raus und wollte lieber den Lärm der Kinder um mich haben als die todenstille im KRankenzimmer. Daumen hoch. Alles wird gut

[Elado1966]

Hallo Karasa,

eigentlich nicht direkt.

Es war ein Muttermal, welches ich schon seit meiner Jugend hatte. Es wurde "knotig", war aber lt. Diagnose auch nur diskret pigmentiert.

Hätte nie und nimmer damit gerechnet, dass es ein maligner Tumor ist.
Hatte wirklich gedacht, es sei ein "entzündetes Muttermal", wie es die Hautärztin nannte. Dabei schrieb sie in dem Fax an die Klinik: "Eilt - Verdacht auf malignes Melanom" - auf meinem Überweisungsschein schrieb sie keinen Befund - vielleicht, damit meine Tochter nichts mitbekam, die ja dabei war, denn eigentlich hatte ich mit ihr einen Termin beim Hautarzt und habe die HÄ dann auf mein Muttermal schauen lassen.

Ich hoffe immer noch, ich werde am nächsten Morgen wach und alles war nur ein böser Traum!

Es MUSS alles wieder gut werden! Es MUSS! Meine Kinder sind doch noch viel zu klein!

Bei Dir hat man bei 0,8 mm schon den Wächterknoten entfernt? War es schlimm - also die OP? Ich möchte so schnell wie möglich wieder nach Hause!

Die Oberärztin hat mir danach auch zu einer AHB bzw. Kur geraten. Wie ich das anstellen soll als alleinerziehende Mama, ist mir ein Rätsel. Zumal meine Kinder ja gar nicht wissen, was los ist. Sie denken, mir wurde ein Muttermal entfernt und gut ist.

Kann gut verstehen, wie Du Dich gefühlt hast. Am Telefon ist es ja noch viel viel schlimmer, so eine Nachricht zu bekommen!!
War Dein Wächterknoten befallen?

Ich hätte niemals mit so einer Diagnose gerechnet. Die Oberärztin fragte mich zuvor auf dem Flur noch, wie es mir geht, woraufhin ich erwiderte: "Gut!" Als ich dann im Sprechzimmer war, sagte sie mir: "Schätzchen, ich habe leider nicht so gute Nachrichten! Das Muttermal ist entartet, wir müssen da noch einmal nachschneiden. Es wurde aber alles randfrei entfernt und das ist schon einmal ein gutes Zeichen!"

Bin sofort in Tränen ausgebrochen und habe mich gar nicht mehr einbekommen. Die Ärztin ist sehr nett und sie wird auch die nächste OP machen, trotzdem habe ich große Angst - bin sowieso so ein "Schisser".

Zu Deiner Nachfrage, ja, es war ein noduläres malignes Melanom.

Ganz lieben Dank für Deine Daumen! Kann ich gut gebrauchen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für das Jahr 2015! Hoffe, es fängt für mich auch gut an!

[Karasa83]

Hallo elado,
Also war es nur ein Zufallsbefund bei dir. Oh man, das lässt mich schon wieder aufschrecken. Da man selbst die Veränderung eines Muttermals am eigenen Körper auch kaum bemerkt weil man sich selbst ja jeden Tag sieht. Ich konnte bei mir dann im Nachhinein die Veränderung bei gezielter Suche auf Urlaubsbildern entdecken. Ich bin auch der absolute Angsthase und war bei Befund gerade schwanger. Nach Beendigung der SS habe ich die Ärzte dann mehr oder weniger gedrängt, dass sie den Wächter entfernen, weil ich schon die ganze SS gefühlt nix tun konnte. Nach den neuen Melanom Leitlinien kann der Wächter entfernt werden wenn: TD ab 0,75 und unter 30 Jahren. Da die Kriterien bei mir erfüllt waren, haben sie es dann auch gemacht. Der Wächter war negativ. Zum Glück! Wenn es denn auch der richtige lymphknoten war ;-/

Für eine Kur habe ich mich damals bewusst dagegen entschieden, da ich nicht auf "schlimmere" Krebsfälle treffen wollte um mir noch düstere Gedanken zu machen. Das musst du für dich abwägen. Es kommt sicher auch gezielt auf die Kurmassnahme an. Hol dir vorher genügend Info's um abwägen zu können. Es ist niemanden geholfen, wenn du seelisch danach noch mehr am Boden bist. Komm gut in 2015!

[silvia58]

Liebe Elado,

als ich deinen Beitrag gelesen habe, habe ich sofort viele Parallelen gesehen. Seit über 3 Jahren bin ich ein stiller Leser, mehrmals wollte ich schreiben und es dann wieder sein lassen, jetzt habe ich aber nicht mehr ausgehalten. Ich habe einen festen Grund dir Mut zu machen.
08.11 hat man bei mir NMM, 4,2mm, CLV am Ohrläppchen (Gesichtsbereich besonders gefährlich) festegestellt. Die Prognose also war zunächst nicht günstig. Auch ich bin durch die Hölle durchgegangen. Gleich nach der Diagnose (telefonisch mitgeteilt), wurde ich stationär zum Staging augenommen. Zum Glück war in keinem Organ etwas zu sehen.
Dann der großzügige Nachschnitt, dabei viel vom Ohr weg, Wächterlymphknoten und einiges mehr entfernt, ein Loch an der linken Gesichtshälfte, aber wieder Glück, nichts befallen. Freudentränen.
Auf Anraten der Ärzte habe ich hochdosierte Interferontherapie gemacht. Die sollte über 1 Jahr gehen, nach einem halben Jahr war es dann zu Ende. Das Interferon hat bei mir Lungenfibrose hervorgerufen - eine seltene Nebenwirkung.
Nach der Einleitung der Interferontherapie war ich dann in einer onkologischen Rehaeinrichtung und das war das beste was ich machen konnte. Sehr gestärkt kam ich zurück. Viele Einrichtungen nehmen Kinder mit auf, die werden dann in ein Kindergarten bzw. Schule gebracht. Es gibt in der Regel geschulte Onkopsychologen und meine Angst wurde keineswegs gestärkt, eher weggenommen.
Schreibe, wenn du noch weitere Fragen hast. In den 3 Jahren habe ich mir viel fachliches aber auch rechtliches Wissen angeeignet.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft. Ich kann jetzt sagen, es war hart, aber die Krankheit hat auch viele positive Seiten.
silvia

[jensan]

Hallo Elado...hab nicht so viel Angst vor der OP ! Bei mir wurden beide Achseln komplett ausgeräumt und am Rücken Mi 2 cm Sicherheits Abstand nachgeschnitten...ich habe alles gut überstanden!!! Kein Ödem, keine Wundheilungsstörung, keine Fistel...nichts!!! Seit 5 Monaten bekomme ich IF Hochdosis...und auch nur geringe NW ...ich heule manchmal auch drauf los aber eigentlich bin ich zuversichtlich, gerade weil meine Familie mich noch brauch und ich mit 29 sicher nicht "gehen" möchte. Hab Vertrauen in die Ärzte! Das ist so wichtig!!! Ich bin in einer super Klinik und fühle mich sehr gut aufgehoben...gerade das hat die Klinikaufenthalte erträglich gemacht. ...ich fand es auch schrecklich von meinen Kindern getrennt zu sein aber wir müssen wieder gesund werden und es muß nun mal sein!!!! Die Diagnose ist ein Schock (habe im Mai vor 4 Jahren meine Mutter an Krebs verloren, sie war gerade mal 46) aber du schaffst das, deine Kinder machen sich stark...gib nicht auf!!! Liebe Grüsse an alle

[Elado1966]

@Karasa83, Silvia58, Jensan

Mehr oder weniger war es ein Zufallsbefund, ja!
Zum Glück habe ich draufschauen lassen - kann ich heute sagen, obwohl ich Angst davor habe, wie es weitergeht. Ich hoffe, es folgt jetzt kein Krankenhausmarathon.

Wie schon geschrieben, ich hatte dieses Muttermal schon seit meiner Jugend. Zum Schluß wurde es knotig und es hat mich genervt, weil es durch meine weiße Jeans durchschien.

Meine Ma meinte dann, ich solle die Hautärztin doch einmal draufschauen lassen.
Vielleicht war das ja mein Glück?? Ich hoffe es zumindest!!
Meine Hausärztin und die Oberärztin machen mir bisher Mut, weil alles randfrei entfernt wurde und überall bisher eine "0" steht. Die Angst ist bei mir wegen der Tiefe trotzdem da, aber lässt mich ein wenig hoffen, da ich nun schon bei einigen gelesen habe, wo es noch "tiefer" war, das da keine Metastasen waren.

Vor den Metastasen habe ich echt Angst, da ja dann die "Überlebenschance" immer geringer wird......

Wie ist das eigentlich mit dem Nachschnitt? Bei mir wurde der Tumor entfernt und links daneben ein Muttermal, welches aber gutartig war, mit 0,5 cm Sicherheitsabstand. Wird zu der Seite trotzdem noch einmal 2 cm nachgeschnitten oder nur zur rechten Seite und nach oben und unten auch? Hat man dann also ein "Quadrat" als Narbe?
Ich war so froh das alles so gut verheilt und jetzt muss alles wieder aufgeschnitten werden? Geht doch auch dann 2 cm in die Tiefe, oder?

Diejenigen, die zur Reha weg waren, wo wart Ihr denn? Wart Ihr zur AHB oder erst später zur Reha? Ich dachte eigentlich an Bad Oexen, aber das wird von meiner KK nur als Mutter-Kind-Kur angeboten. Onkologisch sind alle Kliniken sooooo weit weg. Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, mit onkologischen Erkrankungen nur 3 Stück in NRW und die hören sich nicht so prickelnd an.
Werde wohl am Montag einmal in St. Peter Ording anrufen und nachfragen, ob die für die Sommerferien noch Plätze freihaben (dann müssten meine Kinder ja mit). War da schon jemand von Euch?

Denkt am Donnerstag bitte ganz doll an mich - das alles gut geht. Wenn es funktioniert, werde ich mich am Mittwoch aus dem KH noch per Handy melden, wenn ich Näheres weiß.

Ich wünsche Euch ALLEN ein schönes Wochenende. Bin selbst derzeit nicht so viel online, da ich sonst zu viel nachlese und immer, wenn ich denke, Du schaffst das, es ist alles weg, die finden nichts, bekomme ich dann doch wieder Angst, wenn ich nachgelesen habe.

[tabaluga1]

Hallo Elado,

ich weiß nicht, ob es gut ist, wenn Deine Tochter erst nach der Schule erfährt, dass Du im Krankenhaus bist.

Meine Kinder wollen immer die Fakten wissen und auch den Weg. Sie wollen immer in alles mit einbezogen werden.

Meine Kinder sagen immer, dann wissen sie, wie es aktuell ist und sonst hat Deine Tochter immer Angst, wenn sie in die Schule geht, dass Mama danach im Krankenhaus liegt. Die Fakten ruhig vermitteln war immer meine Devise. Immer den Kindern auch soviel sagen, wie ich weiß, wenn auch nicht in allen Einzelheiten.

Mit Fakten umzugehen ist für Kinder wie auch für Erwachsene immer leichter, als mit der Ungewissheit. Kinder aus Schutz erst vor vollendete Tatsachen stellen, kann die Ängste Deiner Tochter eher verstärken als stabilisieren.

Das ist jetzt meine persönliche Meinung und die Erfahrung in unserer Familie mit vielen schwerkranken Personen in der Vergangenheit.

[Than]

Hallo Elado,

erstmal möchte ich tabaluga zustimmen. Ich habe zwar selber (noch) keine Kinder, aber ich denke da genau so. Der Schock deiner Tochter, wenn sie aus der Schule nach Hause kommt, und du bist im Krankenhaus ist bestimmt viel größer, als wenn ihr relativ offen mit der Krankheit umgeht.

Aber nun zu deinen Fragen:
Den Nachschnitt werden die Ärzte schon so anlegen, dass eine ordentliche Narbe entsteht. Beim Sicherheitsabstand geht es um den Abstand um die Narbe. Was die Tiefe angeht, so kommt es halt auf die Dicke der Haut an. So habe ich das zumindest verstanden. Bei mir wurde in einer Art Oval um die Narbe herumgeschnitten. So kann man die Ränder gut wieder zusammennähen. Das geht am Oberschenkel ganz gut, weil da relativ viel Haut ist. Bei mir wurde allerdings auch nur mit 0,5 cm bzw. 1 cm Abstand nachgeschnitten.
Die Lymphknotenbiopsie lief bei mir auch ganz komplikationslos. Da hatte ich auch keine Drainage. Und nach 2 Tagen war ich auch schon wieder zu Hause.

Ich war nach den ganzen OPs und nach Beginn der Interferon-Therapie zur AHB. Bei mir lief das auch über die ARGE Krebs in Bochum. Ich wäre auch gerne nach Sankt Peter Ording gefahren, das hat aber leider so kurzfristig nicht geklappt. Musste ja innerhalb von 2 Wochen sein... Bin dann in Bad Gandersheim gelandet. Mit den Therapeuten dort kam ich auch gut klar, nur die betreuende Ärztin war leider gar nicht mein Fall.
Ich werde auf jeden Fall gucken, dass ich nach der Therapie nochmal zur Reha kann. Ich hoffe, dass das dann mit der Nordsee klappt.

Für Donnerstag drücke ich dir auf jeden Fall ganz feste die Daumen!

LG, Anke

[Elado1966]

Danke für Eure Antworten, tabaluga1 und Than.

Ich werde noch einmal nachdenken, wie ich verfahren werde.

Hatte es so in Erwägung gezogen, weil ich Angst habe, dass meine Tochter sich sonst unterwegs so den Kopf darüber zerbricht und ihr noch etwas passiert - deshalb soll sie es eigentlich erst nach der Schule erfahren.
Sie muss mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Schule fahren - dann schreibt sie auch noch eine Klassenarbeit in der Zeit......zum Glück in ihrem Lieblingsfach Mathe. Aber Englisch und Deutsch steht auch noch an und in knapp 1 Woche ist das 2. Quartal zu Ende und Zeugniskonferenzen.

Die Großeltern wohnen in unmittelbarer Nähe und kümmern sich übrigens dann um meine Kinder.

Bei mir wird wohl 2 cm nachgeschnitten, da der Primärtumor 4 mm dick war.

LG und Euch noch einen schönen Sonntagabend.

[Elado1966]

Die letzten Stunden zu Hause und die Angst macht sich breit.
Ich hoffe, ich kann nachher schlafen.

Morgen um 9.00 Uhr muss ich im Krankenhaus sein, dann folgen sämtliche Untersuchungen und am 08.01. ist der Nachschnitt sowie die Entnahme des Wächterknotens.
Als ich heute Vormittag im KH angerufen habe, konnten sie mir die genaue Zeit noch nicht benennen - wurde erst heute Mittag geplant.
Ich hoffe, ich muß nicht bis zum Mittag warten, denn dann drehe ich durch - bin doch so ein "Angsthase".
Vor der Vollnarkose habe ich auch ein wenig Angst - Angst, nicht mehr daraus zu erwachen oder zu früh wach zu werden.

Gestern war ich bei meiner Hausärztin und habe die Einweisung für die Klinik abgeholt und sie machte mir noch einmal Mut, es würde doch anhand der Werte (s. unten in der Signatur) gut aussehen und sie drückt mir ganz feste die Daumen und nahm mich noch in den Arm.

Ich habe trotzdem Angst, da ich seit ein paar Tagen (ohne Sport) wie eine Art Seitenstiche auf der rechten Seite habe, außerdem ziept es unter der Brust seitlich in der Rippengegend ab und an (habe dann das Gefühl, es ist etwas im Weg) und ein Stück über dem Bauchnabel fühle ich so eine Art "Knubbel" (nicht immer), wovon meine Ärztin meinte, es sei Fettgewebe und wenn man da länger drücken würde, würde es auch wehtun.
Aber wieso tauchen diese ganzen "Beschwerden" jetzt auf und dann auf der rechten Seite, wo ja auch das primäre maligne Melanom auf der rechten Seite am Oberschenkel entfernt wurde?!

Nach meinem Training hatte ich zwischendurch einmal rote Pünktchen auf den Oberschenkeln rechts und links, die aber nach einiger Zeit wieder verschwunden sind......

Bitte denkt ganz doll an mich, dass keine Metastasen gefunden werden - ich möchte doch auch am Wochenende hoffentlich wieder zu Hause sein und ich hoffe, ich bekomme keine Drainage.

Hat von Euch anstatt Thrombosespritzen jemand Thrombosetabletten bekommen? Ich möchte keine Spritzen! Da möchte ich lieber laufen - vorausgesetzt mein Kreislauf spielt mit.

Habe in meine Tasche sämtliche geschenkte Glücksbringer eingesteckt: Teeleicht mit einem Herz drauf und Spruch "Von Herzen", Postkarte mit Schornsteinfeger und Kleeblättern, Marzipanschwein, Schornsteinfeger aus Marzipan, Briefchen von meiner Tochter: Ich habe Dich sehr lieb, Mama - ich bin froh, dass es Dich gibt. Den Glubschi "Glamour", den sie mir geschenkt hat, 2 Schutzengelchen (1er von meiner Tochter, 1er von meinen Eltern).
Außerdem habe ich ein Foto von meinen Kindern und mir eingesteckt.

Werde versuchen, mich aus dem KH über Handy zu melden. Bitte denkt an mich und hoffentlich bis bald.

[Than]

Alles Gute! Mach dir nicht zu viele Gedanken, man sieht in dieser Situation überall Gespenster ;)

[crazy_kaktus]

Hallo liebe Elado,

Ich habe jetzt lange überlegt ob und wie ich Dir antworte, weil ich mich damals geeenauso gefühlt habe und mir nichts so wirklich helfen konnte......
Das Schlimmste ist der Abschied von den Kindern, ich weiß....

ABER: Glaub mir, wenn Du es hinter Dir hast, war alles halb so schlimm und es ist total schön wieder nach Hause zu kommen.

Schau Dir an, wie viele von uns total besch.... Befunde hatten und immer noch fleißig schreiben.......
Also Kopf hoch und durch! Du schaffst das :remybussi

Meine Freundin hat damals zu mir gesagt:
Wenn man bis zum Hals in der Sch... steckt, muss man nicht auch noch den Kopf hängen lassen.
Und Recht hat sie!

Heute in einer Woche ist alles vorbei!

P.S.: ich habe damals meine Wertsachen im Zimmer gelassen. Ist aber auch nichts passiert........

[Elado1966]

Ihr seid lieb, ganz lieben Dank! :remybussi
Ich hoffe, es ist alles vorbei und nicht das sie noch mehr finden und weiter an mir "rumschnippeln" müssen oder jetzt eine OP nach der anderen folgt.

[Elado1966]

Gleich geht es los - so gegen 8 Uhr.
Die Nacht war bescheiden - war um 1.15 Uhr noch wach, bin dann eingeschlafen, war dann ab 4.30 Uhr wieder wach und konnte nicht mehr schlafen.
Meine Mama sagte eben, sie sei schon seit 2.30 Uhr wach gewesen.

Bitte denkt an mich! Bis bald!

[Sandra63]

Die Daumen sind gedrückt :knuddel:

Bei stationärer Aufnahme wurde ich auch gefragt ob ich eine psychoonkologisches Gespräch haben möchte. Dies habe ich gerne angenommen, da es mir gut tut meine Ängste aussprechen zu können ohne einen Bekannten/Familie damit zu belasten. Vielleicht wäre das auch was für Dich. Frag doch mal danach.

Da ich kein Einzelzimmer hatte, habe ich einfach meine Zimmergenossen gebeten ein Auge auf meine Sachen zu haben. An sonsten würde ich den Schlüssel im Schwesternzimmer abgeben.

Alles Gute

Gruß

Sandra

[katrin1980]

Hallo zusammen,
im November ist bei meiner Freundin ein MM diagnostiziert worden. pta1a, 0,4mm, CL II.
Leider wird der Nachschnitt erst Ende des Monats durchgeführt, da sie selbstständig ist und vorher keine Zeit hatte :-(....
Ist das vielleicht zuuuu spät???
Es wird auch das ganze Programm gemacht, Wächterlymphknoten, CT, Rö-Thorax... Find ich eigentlich ganz gut, obwohl es nach den Leitlinien bei diesem Befund gar nicht nötig ist, oder?
Freue mich auf Antworten

LG Katrin

[Antje71]

Hallo Elado,

ich denk' an dich, drücke dir ganz doll die Daumen und wünsche dir ganz viel Kraft für die Zeit, die du auf den Befund wartest. Kopf hoch!!!!

Bist du traurig?
Hast du Sorgen?
Würd' dir gern mein Lächeln borgen.
Macht dich mutig, bringt dir Glück,
... gib's mir irgendwann zurück!

GLG Antje

[anda58]

Hallo Elado,

hoffentlich hast du den Tag gestern gut überstanden. Bei mir ist die OP noch nicht so lange her und ich kann deine Gefühle und Ängste so gut nachfühlen. Jetzt musst du ja erst mal auf den Befund vom vom Wächsterlymphknoten warten, dafür drück ich dir fest die Dauem.
Melde dich, wie es dir geht

Liebe Grüße
anda58

[Elado1966]

Hallo, Ihr Lieben,

ich bin heute aus dem KH entlassen worden. Habe leider noch nicht alle Befunde. Muss am Freitag zur Hausärztin, die Fäden in der Leiste ziehen lassen und am 23.1. um 11 Uhr in die Ambulanz der Klinik zum Fäden ziehen am Oberschenkel und habe dann das Gespräch zur Befundbesprechung.

Bitte noch weiter die Daumen drücken! Ich melde mich die Tage - bin noch ziemlich k.o. - morgens beginnt der Kampf seit vorgestern mit dem Anziehen des Kompressionsstrumpfes.

Melde mich die Tage - spätestens nächsten Freitag - mache mich sonst verrückt..... (hoffe, Ihr vesteht mich).

Wünsche Euch noch einen angenehmen Abend - wollte mich "nur" kurz zurückmelden und gehe nun in MEIN Bett (freue mich riesig darauf wieder im eigenen Bett zu schlafen)!!!!!

[Carlie]

hallo zusammen
ich bin die mitleidende schwester einer hautkrebspatientin. Schwester entdeckte im Mai auffälligen Leberfleck ( er wölbte sich schon ) Trotzdem war sie erst im Oktober ( soviele ungenutzte monate in denen der tumor wachsen konnte !!) beim Hautarzt, probe entnommen, Befund: schwarzer Hautkrebs. Im November wurde Melnaom operativ entfernt , wächterlyphmknoten ebenfalls , zum glück ohne befund. Beunruhigend ist die Tiefe des Tumors , liegt bei 2,1mm , dsgw auch Stadium IIa . Sie beginnt nun noch mit der Interferon Therapie.
So, mein kopf sagt, im moment ist nichts weiter festzustellen , aber wie wir hier ja alle wissen - je tiefer desto größer das risiko, dass sich eine tumorzelle den weg in den blutkreislauf verschafft hat, aber eben momentan noch nicht nachweisbar ist. Es besteht ja genauso gut grund und hoffnung , dass wirklich nichts bösartig umherschwirrt in ihrem körper. Ich weiß auch dass sich im Vorfeld Sorgen machen über eventuellen weiteren krankheitsverlauf verrückt macht . Meine Schwester selbst ist zum glück gut davor , kann sich gut gegen solche befürchtungen,prognosen schützen, ist also voll positiv - was besseres kann sie nicht für sich tun ! Aber ich werde die gedanken nicht los, belaste mich mit etwas, was vielelicht nichtmal eintrifft. wer kann mir einen Rat geben, wie auch ich von nachsorgetermin zu termin "entspannt" mein leben weiterleben kann ohne verrücktmachen.
Vielleicht meldet sich jemand, der erfahrungen im selben stadium hat sammeln müssen....

[birgit52]

Hallo Carlie,
meine Diagnose: MM, 1,8mm, Wächterlymphknoten: einer von 4 befallen. Erstdiagnose Mai 2013.

Mich hat es damals total aus der Bahn geworfen. Inzwischen sind fast zwei Jahre vergangen und bisher ist alles ok. Mir wurden seither um die 20 Hautflecke entfernt, aber alle waren gutartig. Allmählich bin ich ruhiger geworden. Die Angst hat nachgelassen. Weg ist sie nicht und besonders vor den vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen meldet sie sich wieder verstärkt.
Das Melanom ist eine tückische Erkrankung. Mir kommts manchmal vor wie Lottospielen. Man kann Glück haben und es bleibt lebenslang alles gut und man kann Pech haben . Bei www.aimatmelanoma.org/de/ kannst du etwas über die statistischen Prognosen lesen. Aber Prognosen sind nat. Durchschnittswerte und man weiß nicht, zu welcher Personengruppe man gehört.

Ich kann dir nur von mir berichten: Meine Angst hat nachgelassen, der Alltag ist wieder eingekehrt. Aber alles ist ein bisschen anders geworden. Das Bewusstsein, dass das Leben endet - und zwar nicht nur bei Melanompatienten sondern bei jedem Menschen -und dass wir eigentlich keine Sicherheit haben, hat mich verändert. Ich würde aber sagen, eher positiv.
Ich schätze wieder, was ich habe, gehe gerne zur Arbeit, unterscheide Wichtiges von weniger Wichtigem, sage öfters auch mal nein, weil mir für manches einfach meine Zeit zu schade ist.
Statistisch gesehen ist meine Prognose gut. Zumindest ist es deutlich wahrscheinlicher, dass ich nicht am Melanom sterbe als anders. Aber es ist nicht sicher. Bei deiner Schwester war der Wächter nicht befallen. Das ist gut! Besser als bei mir! Zumindest statistisch gesehen.

Also spiele ich jetzt ein bisschen "Lotto" und hoffe auf das Gute. Ich lebe das jetzt so, denn jetzt ist alles gut, jetzt ist Zeit,zu leben. Wenn ich mich jetzt schon befasse mit dem, was kommen KÖNNTE, dann leben ich gar nicht mehr.

Deine Schwester wird jetzt in ein Nachsorgeprogramm kommen. Wenn sie da ein paar mal gute Ergebnisse bekommt, wächst auch die Sicherheit wieder.
Mach dich nicht verrückt. Es kann durchaus alles gut weitergehen! Die Restangst wird euch begleiten, man muss damit leben. Also mir geht es inzwischen ganz gut damit.

Und: Wie du im Forum lesen kannst gibt es auch Therapien und Möglichkeiten, Metastasen zu behandeln. Da müssten die anderen was dazu schreiben, ich kenne mich da nicht so gut aus.

Leider kann ich dir nicht sagen, dass es eine 100prozentige Sicherheit gibt! Aber es besteht Grund zur berechtigten Hoffnung, dass alles gut weitergeht und nichts nachkommt!

Jedenfalls wünsche ich euch das !!

Mir hat eine Psychotherapie geholfen in der Anfangszeit.

Morgen geht bei mir die Naschsorge wieder los. Blutabnahme (Marker etc.), Hautcheck,Lymphsono. Kannst mir die Daumen drücken.

Alles Gute
Birgit

[Carlie]

hallo liebe birgit
vielen dank für deine antwort, deine gedanken...ich wünsche dir absolut ganz viel "glück" für morgen
die gruseligen überlebensraten sind mir leider auch schon im internet über den weg gelaufen b.zw. eigentlich habe ich eher gezielt danach gesucht , um ...ja was eigentlich ? Auf das schlimmste vorbereiten ( mental ) kann man sich ja im vorfeld nicht , und es ist auch total verrückt und lebensszerstörend, denn solange kein neuer befund da ist, sollte ich es ,wie meine schwester selbst, versuchen vom besten auszugegehen. Wäre tatsächlich schade um das leben, was sie lebt, was ich lebe. Das hier und jetzt verpassen , mit sorgen überdecken. Eine unterschwellige angst wird mich/uns ab jetzt begleiten , und ich denke auch, dass sie mit jeder Nachsorgeuntersuchung geringer wird...sich nicht jetzt schon befassen mit dem, was sein KÖNNTE...das muß noch raus aus meinem kopf, damit der geist frei bleibt für das leben, was dirket vor uns liegt.
Nun bin ich gespannt, wie es dir morgen ergehen wird, hoffe sehr auf weiteren entlastenden "Nicht"-Befund. Ich denk an dich.
Gruß Carlie

[Than]

Hallo Elado,

schön von dir zu hören. Die Daumen bleiben natürlich weiter gedrückt!
Ich hatte für meinen Kompressionsstrumpf so eine Gleitsocke zum Anziehen. Außerdem habe ich mir einfache Gummihandschuhe besorgt. Die haften gut auf dem Strumpf und man kann ihn damit sehr gut nach oben ziehen. Damit ging das Anziehen eigentlich ganz problemlos.

LG, Anke

[Elado1966]

Liebe Anke,

ja, so einen "Gleitstrumpf" habe ich auch dabei. Mein Strumpf ist von "Lastofa",
Die Handschuhe wollte ich mir auch zuerst kaufen, aber meine Mama meinte dann, sie hilft mir notfalls.

Sie hat ja aufgrund von Hüft-OP im April 2014 und 1994 Krampfaderentfernung an beiden Beinen schon lange Erfahrung damit.

Notfalls kaufe ich mir die Handschuhe noch.

Wie lange hast Du den Strumpf denn getragen?

[Than]

Hallo Elado,

ich hab den Strumpf erst nach der kompletten Ausräumung bekommen. Ich habe ihn glaube ich etwa 2 Monate täglich getragen. Danach dann so nach Gefühl. Jetzt bin ich seit nem halben Jahr ganz ohne unterwegs. :D

LG, Anke

[Elado1966]

Huhu Anke,

danke übrigens für Deine Daumen und Deine schnelle Antwort.
Ich hatte das blöde Muttermal ja so blöd am Oberschenkel sitzen.
Sie meinten im KH. ich müsse den Strumpf nicht unbedingt tragen, aber besser wäre es und es müsse auch nicht lange sein.

Werde versuchen, bis nächsten Freitag durchzuhalten und dann beim Befundgespräch die Oberärztin fragen, die mich operiert hat.

Möchte kein Interferon - ich hasse Spritzen sowieso und dann noch selbst spritzen......... Hoffe, es gibt etwas auf Tablettenbasis.

[Than]

Liebe Elado,

Interferon wurde mir optional angeboten. Das solltest du gut mit deinen Ärzten besprechen. Du hattest mal geschrieben, dass du schonmal Probleme mit Depressionen hattest. Nimm das auf jeden Fall mit ins Gespräch. Wäre möglich, dass du es dann eh nicht nehmen sollst.
Das Spritzen ist nur halb so wild. Ich hab am Anfang immer an alle Diabetiker gedacht, die mindestens 3 Mal am Tag spritzen. Da fand ich 3 Mal pro Woche doch ganz ok.
Ich hatte da übrigens schon reichlich Übung, da ich nach der Ausräumung 4 Wochen lang selber die Trombosespritzen setzen durfte.

LG, Anke

[birgit52]

Hallo Carlie,
wenn du im Internet liest musst du darauf achten, dass du die neuesten Seiten liest. Z.B. die Leitlinie von 2014. Da kursiert nämlich alles von den letzten Jahren, und gerade beim Melanom hat sich viel getan!

Danke für's Daumendrücken und liebe Grüße
Birgit

[Danka81]

Hallo Carlie,
mein Befund war ähnlich und ich muss sagen, das Leben geht weiter.
:-) Kopf hoch und hoffe, du kannst gut für deine Schwester da sein. Die Nebenwirkungen beim Interferon werden allerdings heftig... Aber ich würde es weiter nehmen, wenn ich noch dürfte. Vor den Vorsorgeuntersuchungen hab ich eigentlich keine "Angst", da fühle ich mich eher sicher, da man ja alle 3 Monate gecheckt wird. Aber wenn dann was ist, ist es natürlich komisch ...
In jedem Fall - man versucht das Leben mehr zu genießen, da kann ich anderen nur zustimmen.
Und sag dir immer - egal wie viel Prozent irgendwo im Internet steht - die Prozentzahl muss ja jemand sein und das ist dann halt auch deine Schwester!
Hallo Elado,
hoffe deine weiteren Ergebnisse sind gut, das Warten ist ja das schlimmste, aber das wird! Interferon ist echt heftig, aber ich wollte alles mitnehmen, was ging. Aber ich wurde z.B. heftig aggressiv (habe jemanden angeschrien) und ich konnte nachvollziehen, warum sich Leute vor Züge werfen. Also unterschätzen sollte man die Medikamente nicht.
Aber drück dir erstmal weiter die Daumen.
Und alles gute an alle anderen.

---------------------------
AMM 3,2 mm pt3A N0 M0

[Elado1966]

Hallo, Ihr Lieben!

Habt Ihr die tausend Steine plumpsen hören???? Ich bin soooooo glücklich!!!!!!!!!!!!!

Soeben hat die Oberärztin, die mich letzte Woche Donnerstag operiert hat, angerufen. Es sind alle Ergebnisse da.

Sie lauten:
CL IV, pT3a, N0, M0, Stadium IIA
und auch im nachgeschnittenen Gewebe wurde nichts gefunden.
Alle 3 Wächterlymphknoten aus der Leiste waren sauber.

Ich habe also unheimliches Glück gehabt!
Somit kann ich nun 3x Geburtstag feiern ;-) - 1x am 17.10. (eigentlicher Geburtstag), 1x am 08.12. (da kam ich mit 8 Wochen heim mit 2.650 g - bin damals 6 Wochen zu früh geboren und wurde am Tag meiner Geburt gleich notgetauft, weil sie dachten, ich schaffe es nicht) und nun am 16.01.

Heute Nachmittag bekomme ich von meiner Hausärztin die Fäden in der Leiste gezogen und am 23.1. ist um 11.00 Uhr in der Klinik Befundbesprechung und die Fäden im Oberschenkel werden gezogen.
Und über eine evtl. Immuntherapie mit Interferon wird gesprochen, da die Tumordicke ja schon 4 mm betrug.
Die Oberärztin weiß das ich so Angst habe vor Spritzen. Mal schauen!

Alles Liebe! Ich werde weiterhin hier schreiben und schauen!

Ich bin einfach nur super glücklich!!!!!!!!!!!!!!

[123tina]

Glückwunsch Elado1966, das glaube ich dir gerne dass da massenhaft die Steine gepurzelt sind. Und das mit dem Selberspritzen ist eine Gewohnheitssache. Vielleicht hast du auch einen netten Hausarzt oder eine Freundin, die das für dich macht , ist ja auch nur 3x in der Woche. Du schaffst das schon ,aber jetzt freu dich erst mal. LG Tina

[birgit52]

Glückwunsch! Freut mich!

[Carlie]

hej Elado1966
es ist unglaublich , wie schön es sein kann , das hier über die ferne mitzuerleben , am rechner zu sitzen und festzustellen wie sich ein mitfreuendes grinsen,lächeln über meinem gesicht breit macht bei deiner Glück-Bekundung !

danke auch Danka81 für deine worte , tut mir gut , mich nicht so allein damit zu fühlen ( auch wenn -wie gesagt- nicht selbst betroffen ; die angehörigen leiden in jedem fall mit , grübeln vielleicht manchmal sogar mehr, gehen wieder anders damit um....)

[anda58]

Hallo Elado, wie schön, ich freu mich sehr für dich.

[Antje71]

Hey Elado,

ich freu' mich total für dich. Kenne das Gefühl genau. Bin damals mit einem dämlich, glückseligen Grinsen durch die Gegend gelatscht und hätte jeden auf Station abknutschen können. Und alles andere schaffst du auch noch!

GLG Antje

[Elado1966]

Danke, lieb von Euch! Ich hatte selbst gar nicht damit gerechnet.......umso größer war die Freude.

Wäre ich noch in der Klinik gewesen, wäre ich wahrscheinlich auch wie ein Honigkuchenpferd durch die Gegend gerannt.

Als ich das Ergebnis vom CT erhalten habe letzten Sonntag durch eine Schwester, der ich so leid tat und die dann im PC nachgeschaut hat, habe ich richtig gezittert und geweint. Ich konnte es gar nicht fassen - musste erst einmal wieder runterkommen und habe dann um 21 Uhr noch meine Eltern angerufen, weil ich es loswerden mußte und irgendwie gar nicht fassen konnte.

Mein Dad war zuerst erschrocken, weil ich geweint und kaum ein Wort herausbekommen habe - aber es waren Freudentränen.

Es war total lieb von der Oberärztin, mich anzurufen (sollte ja extra meine Rufnummer für sie hinterlassen), bis nächsten Freitag wäre ich nämlich "wahnsinnig" geworden.

[Carlie]

hallo zusammen,
so, nun hatte ich gerade meine sorge um meine schwester ganz gut im griff und wollte "entspannt" bis zur ersten Nachsorge abwarten...nun sprachen wir gestern über den Typ von melanom, den sie hat. Es ist ein amelantonisches noduläres, wohl eine mischform, von den aggressivsten, die es gibt ! oh nein, mir ist schon wieder richtig schlecht, v.a. weil sie nach eigener Entdeckung im Mai erst im Oktober beim hautarzt war...und dieser typus schnell in die Tiefe wächst und früh streut ( 2,1mm ) ....oh mann...

[Elado1966]

Liebe Carlie,

versucht, Euch nicht verrückt zu machen......Ich weiß, es ist leichter gesagt, als getan, aber auch ich hatte ein noduläres malignes Melanom und es war an der dicksten Stelle 4 mm.

Dieses blöde Muttermal habe ich seit meiner Kindheit gehabt - im Sommer hat es sich angefangen zu verändern (wurde knotig) und ich war erst im Dezember bei der Hautärztin vorstellig.

Sie hat sehr schnell gehandelt - ein Fax an die Klinik geschrieben (mir jedoch nur etwas von einem "entzündeten Muttermal" gesagt).

Bei der HA war ich am 09.12., die Klinik rief am 10.12. an - erste OP war am 15.12. - die schreckliche Diagnose bekam ich dann am 17.12. (meine Mutter war zum Glück dabei, denn ich bin fast zusammengebrochen).

Die zweite OP war am 08.01. - die Voruntersuchungen am 07.01. CT am 09.01. und MRT am 12.01. - alles ohne weiteren Befund, keine Metastasen.
Stationär war ich 8 Tage im KH (07.01. - 14.01.)

Klinisch gelte ich als "geheilt", aber mein Leben wird nie mehr so sein, wie es war

Morgen werden die Fäden am Oberschenkel gezogen und es ist Befundbesprechung.

Meine Hautärztin hat mir extra nicht ihre Befürchtung genannt, um mich nicht verrückt zu machen.
Am Dienstag war ich dort zur Kontrolle und zum Verbandswechsel.
Sie war total nett - so nett war sie noch nie und sagte, zum Glück sei ich ja zur OP gegangen und das Wichtigste sei gewesen, dass die Lymphknoten nicht befallen sind. Aber sie freut sich total mit mir.

Alles erdenklich Gute für Deine Familie, ganz besonders für Deine Schwester.

Ich wünsche Deiner Schwester genauso viel Glück!!!!!

[birgit52]

Hallo Carlie,
mein MM war auch ein noduläres. Ich hatte schreckliche Panik zu Beginn, das ist jetzt 2 Jahre her. Wie du siehst lebe ich noch und habe bisher auch keine Metastasen. Mein MM war 1,8mm und ein Lymphknoten war befallen.

Natürlich weiß ich, dass sich das schnell ändern kann, aber es kann auch gut weitergehen.

Dein Schwester muss sich, wie wir alle, mit dieser neuen Lebenssituation auseinandersetzen . Aber ein Todesurteil ist das noch lange nicht!
Es kann uns allerdings zeigen, dass wir nicht unsterblich sind und irgendwann an irgendwas sterben werden. Daran kommt auch kein "noch" gesunder vorbei.

Man kann Pech haben und beim MM auch Glück!

Ich wünsche euch Glück! Das wird schon gut werden!
Birgit

[Carlie]

danke elado, danke birgit
für eure antworten
habe mich inzwischen wieder ganz gut gefangen und versuche mich nicht verrückt zu machen ! Step by step, von untersuchung zu untersuchung.
Aber es geht bei mir oft schnell so ins extreme , vorstellungen , mögliche befunde, verläufe...rasend schnell düsen die gedanken durch meinen kopf - und ich im Tränenmeer....
Das passiert mir in vielen situationen des lebens, dass ich quasi im vorwege schon das schlimmste in meiner vorstellung emotional durchlebe , und dann kommts ganz anders...klingt etwas verrückt, sehr ansterngend und disfunktional.
Und somit, wenn man sich nach dem sinn einiger dinge fragt, so hat das Leben durch die Erkrankung meiner schwester mir vielleicht zur aufgabe gemacht, dass endlich zu ändern, zu lernen im hier und jetzt zu bleiben und mit dem, was im moment tatsächlich ist ,zu leben. Meine schwester selber kann das zum glück sehr gut !

[birgit52]

Hallo Carlie,
das klingt überhaupt nicht verrückt. Die Angst wird weniger im Lauf der Zeit, du wirst schon sehen. Und es besteht ja Grund zur Hoffnung, dass alles entfernt wurde und nichts mehr nachkommt!

Liebe Grüße

[Danka81]

@Elado,
Glückwunsch, freut mich riesig für dich, ich glaube jeder weiß hier, wie du dich fühlst.
@Carlie: Nicht unterkriegen lassen und abwarten. Ja, da amelanotische Melanom ist nicht so toll, einfach, weil es ohne Pigment unter Umständen nicht auffällt und sehr spät entdeckt wird. Aber vielleicht bleibt es auch einfach dabei. Bei mir ist es auch erst ein Jahr her, aber bis jetzt alles OK. Mein amelanotisches noduläres Melanom war mit 3,2 mm auch ähnlich groß. Also Kopf hoch. Deine Schwester packt das schon...

---------------------------
AMM 3,2 mm pt3A N0 M0

[Elado1966]

Hallo, Ihr Lieben!

Ich bin zurück und ich habe es überstanden.

Die Fäden am Oberschenkel sind raus, Sekret an der Leiste wurde punktiert.
Außerdem wurde wieder einmal Blut abgenommen und meine Vene ist auch wieder einmal geplatzt - wie sollte es anders sein. Bildet sich bereits ein riesiger, blauer Fleck.

Als wir ankamen, war ich zuerst geschockt, denn Schwester Kerstin, die die Fäden ziehen sollte, war nicht da und man hatte uns nicht angerufen!
Die Oberärztin, die auch die beiden OP's vorgenommen hat, war in einer OP.
Sie kam dann aber und hat die Fäden selbst gezogen - es waren 20 Stiche sagte sie mir - hat etwas geziept, aber es war auszuhalten.

Nun werde ich Interferon ausprobieren - sie hat mir ein Rezept (Pen mit 2 Patronen) ausgestellt, welches unsere Apotheke jetzt noch besorgen muß.
Niedrigdosierung 18 Mio.

Vom 12. auf den 13.02. muß ich nun über Nacht in die Klinik und werde eingestellt. Habe so Angst, dass ich es nicht schaffe und ganz besonders vor den Nebenwirkungen. Bin ja mit den Kindern alleine und wenn es mir in der Nacht mies geht......

Wie funktioniert das denn dann bei 18 Mio. Ist das 3x in der Woche?
Werde aus der Beschreibung (mit den Klicks und Umdrehungen) aus dem Internet irgendwie nicht schlau.....

Ulkig, ich habe nach dem Tumormarker gefragt, doch der wurde bei mir gar nicht getestet - nur der Schilddrüsenwert.....
Die Schwester wollte die Oberärztin nun fragen, ob das nun mit dem Blut von heute noch geschehen soll.

[Than]

Hallo Elado,

Niedrigdosis ist eigentlich mit 3 Mio Einheiten über 18 Monate. Vielleichht hast du da was verwechselt? Bei beiden Formen wird 3 Mal pro Woche gespritzt. Wie der Pen funktioniert, werden sie dir in der Klinik zeigen.
Die anfänglichen Nebenwirkungen kann man sehr gut mit Medikamenten unterdrücken. Ich hatte dadurch gar nichts. Und nach einer Woche brauchte ich die Medikamente auch nicht mehr.
Du schaffst das schon!

LG, Anke

[Carlie]

hej elado ,
na, so ohne zwirn im bein fühlt man sich doch gleich etwas wohler ;)
ich kann deine sorge wegen der nebenwirkungen verstehen, denn ich habe auch zwei kleine kinder ( bin zwar nicht allein) , aber weiß sehr wohl wie hart der tag werden kann, wenn man selber krank ist....aber es muß ja nicht so kommen
Da kann ich zumindest Postives mitteilen , dass meine Schwester von Beginn an Interferon ausgesprochen gut verträgt bis jetzt. Und zur not Ibo, Paracetamol o.ä.
Und in der Klinik wirst du dann super eingewiesen und angeleitet und "übst" das spritzen u.s.w.
also, erstmal tief durchatmen, auch das kann gut werden !

[Than]

Hallo Carlie,

amelanotisch trägt nicht unbedingt zur Beruhigung bei, aber zum Glück wurde es ja erkannt. Bei mir stand in den Befunden zwar noch nie etwas von amelanitisch, aber ich habe partiellen Albinismus, d.h. ich habe quasi gar keine Farbe in der Haut und auch meine Nävi sind nur zwischen zart rosa und rot. Dass die Melanome entdeckt wurden, war purer Zufall.
Und du bist nicht verrückt oder so. Oft ist es für die Angehörigen schwerer als für den Betroffenen. Man kann nichts machen und steht nur hilflos daneben.
Ich wünsche dir und deiner Schwester alles Gute!

LG, Anke

[Elado1966]

Danke für Eure Antworten. Ich werde das Intron A (Niedrigdosis) in jedem Fall probieren. Sollten die Nebenwirkungen zu heftig sein, kann ich ja immer noch abbrechen.

Eigentlich KANN man es ja wohl bei Stadium II A das Interferon nehmen, MUSS es aber noch nicht.
Mir haben es die Professorin und Oberärztin empfohlen, da der Primärtumor an der dicksten Stelle ja 4 mm dick war - zum Glück ohne Ulzeration und Metastasen.
Ich hoffe so sehr, es kommt nichts mehr nach, aber alle 3 Monate wird das Zittern von Neuem beginnen.....
Drückt mir bitte am 12.02. ganz feste die Daumen, dass die Nebenwirkungen nicht so heftig sind oder besser noch, überhaupt keine auftreten werden.
Ich muss um 12 Uhr in der Klinik sein - je nachdem wie ich es vertrage, bleibe ich über Nacht oder im günstigsten Fall kann ich wieder nach Hause.

Sorry, dass ich mich heute erst melde, aber meine Internetleitung zu Hause ging seit Montag nicht und der Techniker der T...... hatte erst für heute einen Termin frei.
Per Smartphone ist es immer so "fummelig" und von Dienstag auf Mittwoch hatte mein Sohn dann die Kotzeritis und gestern Spätnachmittag ging es dann bei mir los - zuzüglich mit Schüttelfrost. :rolleyes: (war das schon mein Vorgeschmack auf die Interferon-Therapie? :boese: Das hat mir gestern so schon gereicht - muß ich nicht mehrmals in der Woche haben).

Euch allen ein schönes Wochenende. Zum Glück ist der Schnee schon wieder weggetaut!

[Markus68]

Hallo zusammen,

hatte heute wieder Kontrolle beim Hautarzt.
ALLES OK :D:D:D:D:D
Wieder 3 Monate TÜV.

Ebenfalls Nachkontrolle bei der Strahlentherapie.
Alles OK keine weiteren Kontrollen erforderlich.

Viele Grüße

Markus

[Elado1966]

Das ist toll! Dann mal weiter so! Freue mich mit Dir!
Ich hoffe, meine TÜV-Termine verlaufen dann demnächst auch so gut.

[birgit52]

Toll,Markus!!
Genieße die nächsten drei Monate!
Birgit

[bonsai09061977]

Hallo Ihr Lieben,
nach etwas längerer Zeit schreib ich auch mal wieder. Hatte vor 14 Tagen meine dritte Nach sorge, alles OK und nichts auffällig. Trotzallerdem geht es mir total schlecht. Ich kriege einfach diese Angst nicht raus. Immer wenn es irgendwo zwickt oder sich komisch anfühlt , denk ich sofort an Metastasen o.ä. Ich schlafe seit ein paar Wochen kaum noch und habe extreme Schulter und Nackenschmerzen. Ich vermute mal das es die Anspannung ist. Ich dreh noch durch. Ich weine viel und habe einfach Angst zu sterben. Ich habe 2 kleine Kinder und solche Angst sie nicht aufwachsen zu sehen.

Ich war natürlich auch schon wegen meiner Schmerzen Bein Arzt, aber Massagen haben gar nichts gebracht. Im Moment ist einfach alles sch.....

Lg Sandra

[morgenleben79]

Hallo Sandra
Ich habe zwar kein Hautkrebs sondern Hodenkrebs. Aber deine Ängste kennt glaube ich fast jeder der an Krebs erkrankt ist. Die Angst das es wieder kommt, jeder Kontroll Termin auch ein Angsttermin. Und man achtet intensiver auf seinen Körper auf Schmerzen und sorgt sich dann.
Das ist nicht schön aber wohl leider der Preis. Helfen kann dagegen wohl nur gute Freunde Familie und oft auch professionelle Hilfe und vorallem die Zeit. Weil mit jedem Monat den wir wieder Gesund sind rückt alles weiter weg. Ich wünsche dir jedenfalls das auch bei dir die Zeit Wunden heilt und dir Zuversicht gibt.
Den größten Kampf hast du schon gewonnen😊

[tabaluga1]

Hallo Bonsai,

lass Dich virtuell drücken. :knuddel:

Hast Du jemanden, mit dem Du über Deine Ängste sprechen kannst?

Das wäre total wichtig, meine ich. Ich kann mich noch gut daran erinnern, als ich damals Knoten in der Brust hatte und meine Kinder noch sehr klein waren. Ich hatte damals auch totale Panik und dabei waren diese dann gutartig.

Es war damals völlig anders von meinen Gefühlen her wie jetzt mit der Diagnose. Damals hat es mir den Boden völlig unter den Füßen weggezogen.

Hast Du die Möglichkeit mit einer Onko-Psychologin zu sprechen? Diese Gefühle musst Du Dir von der Seele reden können.

Viele Grüße von tabaluga1

[bonsai09061977]

Danke Ihr Lieben.

Das mit dem Onko Psychologen hatte ich auch schon überlegt. Hab bald wieder Nachsorge in der Onko und spätestens dann werd ich es ansprechen. Ist mir irgendwie unangenehm darüber zu sprechen aber nützt ja nichts.

Sonst ist natürlich mein Mann und meine beste Freundin immer für mich da. Die bekommen das natürlich auch mit und mit den Beiden kann ich über alles sprechen. Sind aber halt keine Profis.

Lg
Sandra

[birgit52]

Hallo Sandra,
das braucht dir kein bisschen peinlich zu sein! Dein Arzt weiß, dass es ein harter Brocken ist, den man mit einer MM-Diagnose verdauen muss! Ich war auch bei einem Therapeuten. Die Gespräche haben gut getan!
Liebe Grüße
Birgit

[tabaluga1]

Hallo Sandra,

ich sehe das auch so wie Birgit.

Wenn man ein Bein gebrochen hat, braucht man auch eine Weile eine Krücke, bis man wieder richtig laufen kann.
Genauso sehe ich es mit psychologischen Gesprächen. Die Seele hat einen Knacks abbekommen und das braucht Zeit und Hilfestellung, bis es wieder alleine geht.

Bei Dir kam die Trauer um Deinen Vater und die Diagnose fast zeitgleich. Das muss alles erst mal verarbeitet werden. Wir sind doch Menschen und keine Maschinen.

Viele liebe Grüße von tabaluga

[Elado1966]

Liebe Sandra,

ich kann Dich so gut verstehen! Mir geht es ganz genauso wie Dir!
Ich habe die Diagnose NMM Mitte Dezember erhalten - der Nachschnitt erfolgte dann am 08.01.15 mit Entnahme von 3 Wächterlymphknoten aus der Leiste. CT und MRT. Alles o. B. - aber die Angst bleibt dennoch.
Seit dem 12.02. mache ich nun die Interferon-Therapie und vertrage sie bisher gut (3. Injektion hinter mir und ohne Nebenwirkungen - zur Vorsicht vorher und nachher noch 2 Paracetamol).

Die Angst ist dennoch sehr präsent - meine Kinder sind auch erst 5 und 11 Jahre alt und ich alleinerziehend. Heute Vormittag mussten wir einiges erledigen und während wir zum Bus unterwegs waren, schossen mir Gedanken durch den Kopf wie z. B. "Wer weiß, wie lange Du noch etwas mit den Kindern unternehmen kannst - bleiben Dir noch 2 Jahre oder 3 oder ..... was wird nach der Interferon-Therapie........?

Ich kann sie einfach nicht ausschalten - der Schock sitzt einfach viel zu tief.

Werde am Donnerstag einmal mit meiner Hausärztin darüber sprechen.
War wegen anderer Probleme (arbeitsmäßig) vor Jahren schon einmal bei einer Psychotherapeutin - aber das hat mir irgendwie gar nichts gebracht.

Alles Liebe!

[bonsai09061977]

Danke Ihr Lieben. Ich werde es auf jeden Fall bei der nächsten Nachsorge ansprechen. Mal sehen was die sagen.

Bei mir ist das auch immer so schubweise. Die letzten Tage waren wieder total entspannt. Kann natürlich auch daran liegen das ich 2 kranke Kids zu hause hab und deshalb nicht viel Zeit drüber nachzudenken.

[tabaluga1]

Liebe Sandra, liebe Elado,

ich habe damals dann jede Woche ein paar Wohlfühlstunden mit den 4 Kindern eingeplant. :rotier:

Ganz bewusst und mit wenig Geld, da wir auch gebaut hatten. Wir gingen dann Schwimmen, mal Eis essen, mal Waldspaziergang etc. Im Sommer waren wir oft an einem Natursee und und haben auf dem Steg die mitgebrachte Brotzeit gegessen.

Dies haben wir umgesetzt, so gut es halt ging im Alltag. Für diese Stunden wurden alle Probleme ausgeklammert. Nur genießen war angesagt, egal wieviel Bügelwäsche, ungeputzte Fenster, Sorgen :twak: etc. daheim auf mich/uns warteten.

Diese Knoten in der Brust waren eine Wende in meiner Grundeinstellung. Egal, was das Leben an Schicksal für mich bereithält, ich nehme es an, setze mich damit auseinander, aber es darf nicht mein ganzes Leben und Denken bestimmen.

Alles Gute :knuddel: für Euch von tabaluga

[Elado1966]

Liebe tabaluga1,

ich versuche auch so oft wie möglich, "Auszeiten" zu schaffen - alles auszublenden und dann geht es mir auch ganz gut,

Es sind immer wieder einmal so Phasen - teilweise kommt es auch auf das Wetter an.

Deine Idee finde ich übrigens sehr gut!!!!!:knuddel: Mal schauen, was der Rest der "Hautkrebsfamilie" sagt.

[Jürgen1969]

Hallo Elado,

nachdem ich Deine Postings gelesen habe, sehe ich, das wir ungefähr die selbe Dicke des MM hatten. Wächter ok, CT und MRT auch ok. Nun Interferon, so wie bei mir. Vorab: trotz der Dicke eine relativ gute Ausgangsposition. Bei mir war es Sep 2008!!! Also vor 6 1/2 Jahren. Alles ok bis heute.
Deine Sorgen, vor allem wegen den Kindern, düstere Gedanken, Ängste, das ist nach so einer Diagnose sicher normal. Und es wird sicher, so wie bei einigen anderen auch, Jahre dauern, dies alles in den Griff zu bekommen. Doch durch meine Kinder, ich sag noch heute, sie waren meine Lebensversicherung, habe ich vieles in den Griff bekommen. Meine sind etwas älter als deine.
Bevor aber Deine Sorgen überhand nehmen, lass Dir helfen. Ich war davor schon wegen Tinnitus bei einem Psychologen und mit der neuen Diagnose ging es dann reibungslos weiter. Auch gerade in der Interferonzeit war dies wichtig, die hat mich fast umgehauen. Aber 18 Monate durchgestanden.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Elado1966]

Hallo Jürgen!

Danke für Deine aufbauenden Worte.

Deine eigene Erfahrung lässt mich alles etwas positiver sehen und ich hoffe, auch bei mir bleibt auch alles ohne weitere "Konsequenzen".
Den nächsten Termin habe ich in 3 Monaten und ich denke, es werden zuvor wieder einige schlaflose Nächte.

Bisher vertrage ich die Interferon-Therapie sehr gut - außer nach der 1. Injektion, die ich ja im KH bekam und dann eine Nacht zur Beobachtung dableiben mußte, hatte ich bisher außer ein wenig schwitzen in der Nacht keine Nebenwirkungen bzw. morgens wenn ich aufgestanden bin, leichte Kopfschmerzen.

Welche Dosis hattest Du? Ich bekomme Niedrigdosis 3x3 und spritze Montag, Mittwoch und Freitag. Heute somit meine 5. Injektion.

Die Frage, die ich mir nur jetzt schon stelle? Was kommt nsch den 18 Monaten? Bei Dir ist alles gutgegangen - ist der Körper nach dieser Zeit resistent gegen Krebszellen?

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!

[babs_Tirol]

Hallo Elado,

wie oft sollst du denn jetzt deine Blutwerte kontrollieren lassen?
Durch Interferon können sich die Blutwerte verändern, daher ist es bei Therapiebeginn sehr wichtig, die Werte sehr engmaschig kontrollieren zu lassen.

Bei mir sind jetzt 12 Jahre seit MM- Diagnose vorbei.

Alles Gute für dich, herzliche Grüße ins Sauerland!


LG
-babs_Tirol-

[Elado1966]

Liebe Babs,

ich habe am 12.02. mit Interferon begonnen und an dem Tag wurden auch meine Blutwerte überprüft.
Jetzt muß ich sie nächste Woche wieder überprüfen lassen. Dann wieder nach 2 Wochen, dann nach 4 Wochen, dann abermals nach 4 Wochen, dann 2x nach 8 Wochen und dann immer alle 12 Wochen, wenn alles okay ist.

Das klingt ja gut, dass bei Dir schon 12 Jahre vergangen sind und lässt mich weiterhin etwas hoffen, nachdem ich gerade erst einmal wieder etwas schockiert war.

Habe nämlich Post vom Versorgungsamt bekommen, daß ich in den nächsten Tagen meinen Schwerbehindertenausweis zugestellt bekommen werde und zwar 80 Prozent.
Normal sind ja ohne Metastasen 50 %.

Als Begründung wurde angegeben, man hätte den Grad der Erkrankung aufgrund des ungewissen Krankheitsverlaufes "op. Hautleiden" und der besonderen Begleitumstände höher bewertet. Ohne diese Besonderheiten wäre die Bewertung niedriger. Deshalb bleibt eine Zeit der Heilungsbewährung abzuwarten.
Der Ausweis ist zunächst befristet gültig bis 31.01.2021 und wird aufgrund der Bewertung der Beeinträchtigung am 01.01.2020 überprüft.

Ich muss einfach positiv denken!

[babs_Tirol]

Hallo Elado,

wirst du denn weiterhin unter Interferon arbeiten gehen?
Steuerlich sind die 80 % GdB schon lohnend - zumal man auch Sonderurlaub bekommt.
Ich hatte in Österreich nur den GdB befristet auf 2 Jahre bekommen, allerdings wurde dann auch verlängert.

Wünsche dir nur das Beste und niemals Metastasen.
Warst du eigentlich im AKH Hagen in stationärer Behandlung?

Schönes Wochenende
wünscht
-babs_Tirol-

[Elado1966]

Hallo babs_tirol,

derzeit arbeite ich nicht und bin noch bis Anfang März arbeitsunfähig geschrieben.

Eigentlich wollte mich meine Hausärztin gestern sehen, weil sie wissen wollte, wie ich das Interferon vertrage.

Nun ist sie leider selber krank und der Kollege (Gemeinschaftspraxis) hat sie vertreten.

Wie es weitergeht, weiß ich bisher noch nicht. Ich muß nun Ende nächster Woche zur Blutabnahme und hoffe, die Werte sind in Ordnung und sie ist dann wieder fit. Hat sich wohl tagelang selbst in die Praxis geschleppt, bis sie nicht mehr konnte (hatte keine Stimme mehr und konnte mit dem Patienten nicht reden).

Nein, ich war im Klinikum Dortmund. Dort wurde ambulant mit örtlicher Betäubung die erste OP Mitte Dezember gemacht. Der Nachschnitt sowie Entnahme von 3 Wächterlymphknoten war dann Anfang Januar stationär und Mitte Februar jetzt Beginn mit Interferon.

Ich hoffe so sehr, dass ich es die 18 Monate lang durchstehen werde, um den vielleicht noch verbliebenen, schlafenden Krebszellen den Garaus zu machen.

Ganz ganz lieben Dank für Deine guten Wünsche. Die Ärzte sind wohl trotz der Dicke des Primärtumors von 4 mm guter Dinge, da die Wächterlymphknoten alle o. B. waren und auch das CT und MRT.

Die Chefärztin der Klinik und Klinikleitung - verabschiedete sich mit den Worten: "Nur Mütter schaffen das!" - sie hatte die Fotos meiner Kinder auf dem Nachtschrank gesehen.

Ich wünsche auch Dir weiterhin alles erdenklich Gute und ein schönes Wochenende!

[Antje71]

Hallöchen alle zusammen,

hab mich lang nicht mehr am "Gespräche" beteiligt und komme nun natürlich mit einer Frage.

Seit einer ganzen Weile, spüre ich unter meiner Narbe einen Knoten. Er ist auch gut sichtbar, knapp 1cm im Durchmesser und so komisch rötlich-bräunlich. Meine Ärtzin spricht von einer vermutlichen Narbenentzündung oder vielleicht einer Talgdrüse, die bei der OP mit angeschnippelt wurde (die OP war im September 2014 und Ende Oktober ist mir das aufgefallenen. Die Ärzte bei der Reha meinten, dass ist normal und hängt mit der Wundheilung zusammen). Jetzt geistert mir ein Satz meiner Ärztin im Kopf rum: "Es fühlt sich nicht wie ein neues Melanom an." Wir beobachten das jetzt und dann ... schauen wir mal.

Hat da jemand von euch Erfahrung und/ oder ähnliche Beschwerden mit der Narbe?

GLG Antje

[Elado1966]

Liebe Antje,

mein Nachschnitt war erst vor 6,5 Wochen und meine Narbe am Oberschenkel ist 19 cm lang (habe eben noch einmal nachgemessen).
Sie verheilt sehr gut und ich kann keinen "Knoten" unter der Narbe feststellen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute bzw. drücke ganz feste die Daumen, dass es sich nicht um ein neues Melanom handelt.

Würde Dir so gerne weiterhelfen, kann es aber leider nicht.

:knuddel::knuddel::remybussi

[anda58]

Hallo Antje, ich habe keinen Knoten an der Narbe, aber das Narbengebiet verändert sich ständig, ist bucklig, empfindlich, fühlt sich wund an, es kommen neue Male dazu. Meine op ist sechs Monate her und ich beobachte das immer sehr misstrauisch. Mein Hautarzt findet es unauffällig, er hat gesagt, Metas wären schwarz...
Ich drück dir fest die Daumen, dass da nichts ist. Die Unsicherheit ist halt immer da.
Anda

[Antje71]

Hallo ihr Zwei,

mmhhh... ich wusste ja auch nicht, dass man ein MM fühlen kann. Naja, meine Ärztin meinte, wenn das in 6-8 Wochen nicht weg ist, schickt sie mich in die Klinik zum Abklären. Habe jetzt die Hälfte der Zeit rum und auch wenn ich meinen ganzen Optimismus mit reinschmeiße, kann ich keine wirkliche Verbesserung sehen. Egal, dieser durchgeknallte Zellhaufen soll bleiben, wo der Pfeffer wächst. Melde mich, wenn`s was Neues gibt.

GLG Antje

[Elado1966]

Liebe Antje!

Meine Daumen bleiben in jedem Fall ganz feste gedrückt!
Diese mistigen Zellhaufen sollen echt bleiben, wo der Pfeffer wächst - wir brauchen die nicht!

:knuddel:

[Ulihei]

Hallo zusammen,
ich war jetzt 2 JAhre nicht mehr hier aktiv, nur noch stille Leserin. 2006 hatte ich am rechten Oberarm ein malignes Melanom. Danach 2 Hautmetas (2008 und 2011) an derselben Stelle. Danach war alles ruhig.
Bei der letzten Nachsorge Anfang Mai 2015 war auch alles ohne Befund. Und dann entdecke ich vor drei Tagen einen harten Knoten an dem rechten Oberarm.
War heute bei der Hausärztine, die mir eine Überweisung zum MRT gegeben hat und die Größe festgestellt hat: 0,5x0,5 cm harter Tumor .
Und ich soll einen Termin in Tübingen ausmachen, wo ich seit 2006 in Behandlung bin.
Jetzt geht mir natürlich die Düse.
Grüße an alle in diesem Forum, das mir schon durch so manches Tief geholfen hat:winke:

[Sandra63]

Hallo Ulihei,

was für ein Albtraum. Ich drücke Dir feste die Daumen.:knuddel:

Gruß

Sandra

[Ulihei]

Hallo Sandra,
stimmt, es ist saublöd.
Ich war heute zur Sono und so wie es aussieht, ist es eine Meta im Lymphknoten. Nächste Woche ist dann CT und OP. Und dann heißt es abwarten, was noch dabei raus kommt.
Aber ich bin nach dem ersten Schock schon wieder etwas ruhiger. Es bleibt ja nur abwarten.
See you
Ulihei

[Antje71]

@Ulihei:

Schöne Sch....:(! Wünsche dir, dass es nur ne' Schwellung ist. Schließlich hat jeder hier sein kleines Stückchen Glück verdient.

GLG Antje

[Carlie]

hallo zusammen
ich wollte mich auch mal wieder melden, meine schwester hatte ja im letzten nov. diagnose hautkrebs erhalten ( MM TD 2,1mm , sonst alles o.B. )
Seit Januar 3x wöch. Interferon . Das verträgt sie soweit ganz gut, manchmal ist sie sehr müde , verliert etwas mehr haare , trockenere haut ...aber sie macht ihren sport wenn sie kann und läßt sich davon nicht merklich beeindrucken. Nun ist auch schon die zweite nachsorge o.B. "abgehakt" . Das stimmt mich natürlich froh und ich bin auch recht positiv eingestellt und optimistisch. Und auch wenn es momentan keinen grund zur sorge gibt ( was sich ja leider auch schnell ändern kann) so hat es alles ein gutes, dass ich tatsächlich alles , was ich mit ihr zusammen mache , intensiver und freudiger erlebe.
Nun hätte ich noch eine frage zur nachsorge. Beim Haut-ckeck wurde bei ihr über die haut gestrichen ( werden dadurch hautmetaserkannt ?) , aber ich frage mich, warum wird in dem rahmen eigentlich nicht das übliche hautscreening gemacht, wo alle flecke angeguckt werden? Wie werden denn dann Rezidive erkannt? durch Eigenkontrolle ?
fürs erste, froh sommerliche grüße

[Winterblues]

Hallo Carlie,

bei mir wurde nur ein kleines Melanom entfernt. Deshalb bin ich auch nur Patient bei einer Arztpraxis und nicht in einer Klinik. Hier meine Erfahrungen mit den Untersuchungen:

In der Vorsorge werden die Hautkontrollen von einer Mitarbeiterin der Hautärztin durchgeführt.

Die Nachsorge ist deutlich aufwändiger. Hier prüft Frau Doktor selbst :). Sie beginnt mit einem Befragen nach Krankheitssymptomen oder sonstigen Auffälligkeiten. Dann folgt das Hautscreening, wobei sie dafür verschiedenen Dermatoskope im Einsatz hat. Anschließend muss ich mich hinlegen und sie tastet die Lymphknoten und den Bauchraum ab. Insoweit wird auch über die Haut gestrichen. Zum Schluss hört sie mit einem Stethoskop die Atmung ab. Die Untersuchungen finden vierteljährlich statt.

Gegen Mehrkosten wurden beim ersten Nachsorgetermin etwa 15 Hautmale in ein EDV-System mit Auswertelogik eingelesen. Auf Veränderungen werden sie einmal im Jahr überprüft oder bei Bedarf.

Ich denke, dass ich ihr vertrauen kann. Darin bestätigt fühle ich mich auch, weil ich zufällig von einer Krankenschwester einer Uniklinik erfahren habe, dass sie dort als Hautärztin tätig war und als sehr verantwortungsbewusst galt.

Trotzdem habe ich mich noch von einem zweiten Arzt untersuchen lassen, den ich privat bezahle. Den Hautcheck hat er deutlich ausführlicher durchgeführt. Sonst aber nichts weiter gefragt oder überprüft :(.

Grüße aus Düsseldorf
Ingo

[Elado1966]

Gleich geht es los zur 2. Nachsorge seit der Diagnose im Dezember und Nachschnitt im Januar.

Bitte drückt mir die Daumen - irgendwie habe ich Angst. Termin: 10.30 Uhr.

Antworte später auf die Frage wegen der Hautkontrolle.

[Carlie]

Danke dir Ingo für die ausführliche antwort, ich werde mal sehen, dass ich bei der nächsten Nachsorge mitkommen kann, um mir selber ein bild zu machen und ggf. fragen zu stellen. Nach der erzählung meiner schwester klang es zumindest so, als wäre das hautscreening an sich nicht sehr intensiv gewesen oder aber die ärztin an der uniklinik kann das so schnell mit geschultem blick abscannen , dass es einem selbst flüchtig vorkommt... was ja auf keine fall sein dürfte und vll ja auch nicht ist, ich werde es mal mit angucken
( ich bin einfach viel grüblerischer,nachdenklicher,zweifelnder,sorgenvol ler als meine schwester selbst - gut für sie im grunde !!)

und Elado, Daumen sind gedrückt !

[Elado1966]

Zurück vom 2. Nachsorgetermin und nun habe ich noch mehr Panik als vor dem Termin.
Die Hautkontrolle war o. B. - lediglich am linken Oberschenkel ist ein kleines Muttermal mit einem kleinen dunklen Punkt drin, welches ich beobachten soll, also ob sich der Punkt verändert/vergrößert.
Die Blutwerte, auch den Tumormarker, kann ich Montagmittag telefonisch erfragen.
Schilddrüsenwerte werden auch überprüft, weil sie am 22.06. leicht erhöht waren.

Für die "Flecken" (die wirklich vom Interferon kommen können), hat mir die Ärztin nun eine Salbe verschrieben

Ultraschall wurde auch gemacht und die macht mir total Angst.
Ein Lymphknoten auf der rechten Seite (OP war am rechten Oberschenkel) ist leicht entzündet.
Nachgeschaut auf der linken Seite - auch ein Lymphknoten leicht entzündet und es muß beobachtet werden.
Es kann vom Interferon kommen, da ich ja abwechselnd rechts und links in den Bauch spritze oder noch eine Flüssigkeitsansammlung.

Ich soll meinen Körper jetzt "austricksen" und bis zur nächsten Kontrolle am 16.09. nur links in den Bauch oder Oberschenkel spritzen.
Wenn der kleinste Verdacht besteht, wird der Lymphknoten operativ entfernt.
Bitte nicht schon wieder eine OP!!! Ich hoffe so sehr, es ist echt nur eine Enzündung augfgrund des Interferons, zumal sie ja auch auf beiden Seiten ist.

Werde echt noch wahnsinnig! Wie soll man dann zur Ruhe kommen? Wann hört diese Angst endlich auf????

PS: Ich hatte übrigens keine Mittelohrentündung, sondern eine Gehörgangsentzündung.

[crazy_kaktus]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte jetzt einige Zeit nichts mehr zu schreiben, da mein suspekter Lungenrundherd sich stabil gehalten hatte seit dem letzten Sommer.
Vorgestern war nun wieder CT-Kontrolle und ich bin nach 5(!!!) Jahren wie versteinert. Der Mitbewohner in der Lunge hat seine Größe verdreifacht und im linken Lungenlappen gibt es einen Neuen 5mm großen Rundherd.
Und als Krone kam heute vom MRT noch eine Hirnmetastase dazu!
Ich bin fix und alle, weil ich überhaupt nicht begreifen kann wie seit der letzten Kontrolle im Januar alles so schnell gehen kann.....
Kann mir jemand sagen, was jetzt alles auf mich zukommt? Können beide Lungenlappen gleichzeitig operiert werden und was passiert mit Hirnmetastasen????

Ich danke Euch schonmal für Eure Hilfe!