Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Malignes Melanom
babs_Tirol
03.07.2007, 13:29
Liebe Julia-Martina,
auch für deine Schwester sind die Daumen gedrückt, wäre doch wundervoll wenn die weiter ohne Metas wäre, oder????
Danke für deine guten Wünsche.
LG
babs_Tirol
Sybilles
04.07.2007, 16:57
Hallo Ihr Lieben
ich habe heute den Bobbel an der rechten Hand wegmachen lassen. Ist gerade einbißchen schmerzhaft, weil der Dok gleich mit Sicherheitsabstand geschnitten hat. Er eint aber, dass es eher keine Meta ist. Natürlich ringt richtiges Ergebnis erst die Histo.
Den MRT-Termin am Dienstag habe ich verschoben, Es ist mir ein -größeres Bedürfnis zu Claudias Beerdigung zu gehen und eine Woche schadet nicht.
Baba und ich werden sicherheitshalber bereits am Sonntag nach Bayreuth fahren, um auch wirklich pünktlich bei der Beerdigung sein zu können.
Guten Morgen ihr Lieben,
es ist mal wieder so weit, ich habe da mal ne Frage:-)
In der nächsten Woche muss mein Sohn( 14) zur Vorsorge.. und er hat, wie nicht anderes zu erwarten verschiedene Male am Rücken und anders wo, aber eines macht mir am mesten Sorgen, er hat eines im Gesicht, welches auch noch behaart ist. Soll man dieses auf jedenfall entfernen lassen, auch aus kosmetischen Gründen?
Und er hat am Rücken noch so einen Cafe au lait Fleck, was ist damit, auch raus damit?
Vielen dank und liebe Grüße
Brillie
michael1962
06.07.2007, 07:18
Guten Morgen alle zusammen,
Mit nächster Woche hat sich mein Fahrplan verändert.
Hatte auf Claudias Empfehlung hin mit Uni Mannheim kontakt aufgenommen um eine TCA Testung zu machen.
Habe gestern Nachricht bekommen das das nächste Woche machbar ist.
Zusätzlich wird dann dort ein kompletter satz CT / MRT gemacht da ich wahrscheinlich auch noch an einer laufenden Studie teilnehmen kann.
Welche genau das ist erfahre ich nächste Woche.
Wünsche allen hier ein schönes Wochenende
Gruß Michael
Guten Morgen Michael, das freut mich sehr das du zu uns nach Mannheim kommst. Wünsche dir auf alle Fälle das die TCA Testung ein brauchbares Ergebniss bringt. Auf alle Fälle bist du hier in den besten Händen;)
Alles liebe und gute für dich...michael
Lori_NRW
06.07.2007, 09:11
Lieber Michael,
wünsche dir für deine Untersuchungen in Mannheim alles, alles Gute!!!
Dir auch ein schönes Wochenende....
Gruß Lori
Hallo,
nochmal eine kurze Frage, was ist eine TCA Testung?
Die Vorsorge für meinen Sohn ist ein muss, meine Ärztin hat daruf bestanden.
Im nächsten Monat bin ich wieder dran, und habe schon richtige Angst...
Gruß Brillie
Hallo brillie. Bei einer TCA Testung, auch Chemosenibilitäts Testung genannt, wird eine gut erreichbare Metastase entfernt. Üblicherweise eine Hautmeta. Diese wird dann im Labor kultiviert und mit den verschiedenen Chemopräparaten angereichert. Dann wird eben untersucht auf welche mögliche Chemo die Metas am besten anspricht, bzw bei welcher Chemo die meisten Krebszellen getötet werden. Als Ergebniss gibts, entweder nicht ansprechend, schwach sensitiv, stark sensitiv. Man muss allerdings dazu bemerken, das selbst bei einer hoch ansprechenden TCA Testung du leider keine Garantie hast, ob sich dadurch die Metas wirklich verkleinern oder im besten Falle ganz verschwinden. Auch kann es sein das nicht alle metas gleich gut ansprechen. Bei meiner Frau, sprechen die Organmetas sehr gut an, aber die Metas im weichteilgewebe eben nicht. Trotzdem ist es bestimmt sinnvoll, vor einer chemo diese TCA durch führen zu lassen, als blind irgendeine Chemo zu fahren. Aber nochmals, es gibt keine Garantie. Habe versucht das jetzt nicht so wissentschaftlich zu erklären, hoffe aber das es ungefähr klar geworden ist. Liebe Grüße...michael
Danke Michael, jetzt habe ich es verstanden:-)
Gruß Brillie
Hallo Ihr Lieben alle,
in der österreichischen Zeitschrift News gibt es wieder einen kleinen Artikel über das Melanom.
Es geht um neue Therapien und Studien. Ich schreib ihn hier mal ab:
BCL-2-Gen
Das BCL-2-Gen befindet sich in 90% aller Melanome und steuert die Chemoresistenz. Durch Eiweißst0ffe soll das Gen blockiert und die Chemo-Sensitivität des Tumors erhöht werden. In einer weltweiten Studie mit 700 Patienten zeigte sich bei einer Subgruppe eine signifikante Verbesserung des Überlebens - jetzt startet eine internationale Phase-III Bestätigungsstudie.
Zielgerichtete Therapien
Im komplexen System der Signaltransduktion und Interaktion verschiedener Gene soll die therapeuthische Beeinflussung beim Melanom verbessert werden. Derzeit wird an der Beeinflussbarkeit von Zielstrukturen wie z.B. Clusterin, BL2-Familie, Mc1, Antiangiogenese Faktoren geforscht.
Hat das einer von Euch schon mal gehört? Vielleicht hilfts jemanden von Euch in so einer Studie aufgenommen zu werden, oder?
Ich drück Euch allen ganz fest die Daumen für Eure Zukunft
Hedi:winke:
babs_Tirol
06.07.2007, 10:49
Hallo Michael 1962,
ich wünsche dir alles erdenklich Gute für deinen Aufenthalt in Mannheim. Dort scheinst du wirklich in besten Händen zu sein.
Hoffentlich findet man durch Testung eine für dich ansprechende Chemo.
LG
babs_Tirol
Patricia2
06.07.2007, 21:52
Ihr Lieben,
ich wollte nur kurz erzählen, dass mein Leberfleck auch wirklich ein Leberfleck und nichts anderes war... bin ich froh.
Meine Hautkontrolle gestern verlief auch unauffällig.
Ich lese hier immer wieder von Hautmetastasen. Wie sehen denn die aus? Ich wusste bis vor kurzem nicht mal dass es sowas gibt...
Hallo Patricia,
es fällt mir sehr schwer, und ich hoffe, Du verstehst mich jetzt richtig.
Dieses Forum ist für unsere Claudia Junold ein Stück Herzblut gewesen.
Sie hat vor kürzerer Zeit Fotos von ihren Hautmetastasen hier hereingestellt.
Sie sind auf Seite 2, Thread Metastasen, Beitrag vom 24.5. auf Seite 35 zu finden. (Hab leider keine Ahnung, wie man diesen Link hierherkopiert).
Es ist mir sehr schwer gefallen, diese Bilder anzusehen, aber ich glaube, Claudia würde es wollen, daß wir uns sie ansehen können, deshalb hat sie das gemacht.
Danke liebe Claudia mit all meiner Achtung und meinem Respekt und meiner Trauer um Dich.
Hedi
Claudia_1986
08.07.2007, 23:26
Liebe Silleke,
kennst du dich mit Haut-metas aus? Habe einen Knuppel bei mir entdeckt der nächste woche entfernt werden soll!!! Jedes mal dieses Scheiß gewarte. Das kann einen richtig fertig machen. Aber du kennst das ja. Nie hat man ruhe!!
Habe total angst das es wieder etwas sein könnte!!!
Liebe grüße und alles liebe
Claudia
Claudia_1986
08.07.2007, 23:26
wieso is denn meine nachricht zweimal drinne??? :rotier2:
hallo, vielleicht kann mir jemand helfen!
bei meiner Freundin wurde vor 3 Jahren ein Melanom am Oberschenkel entfernt, welche Stufe es hatte weiß sie leider nicht! Metas waren keine vorhanden, sie macht zwar jedes halbe Jahr ihre Untersuchungen, sonst liegt sie in der prallen Sonne und läßt sich so richtig schön bruzeln. Ich glaube nicht das nach einem Melanom das gut ist oder täusche ich mich da?
LG Rachel
Hallo liebe Forumsleser
Ich bin seit einigen Wochen fleissige Mitleserin in Eurem hilfreichen und informativen Forum! Schon einige Fragen konnte ich mir dadurch selber beantworten. Jetzt wollte ich mich einfach mal kurz vorstellen, von Euch weiss ich ja schon einiges ;)
Letzten Dezember wollte ich (w, 28, verheiratet, aus CH) mir von meinem Hausarzt einen "Knubbel" am Ohr wegmachen lassen, welchen ich seit ca. 1 1/2 Jahren hatte und mich mittlerweile ästhetisch gestört hat (aus mir inzwischen unerfindlichen Gründen habe ich auch daran rumgekratzt - ziemlich naiv :o ). Der Hausarzt hat mich dann zum Dermatalogen geschickt, weil ihm das ganze zu gross war. Der Hautarzt hat das Dingen dann oberflächlich weggeschnitten. Eine Woche später bekam ich, die für mich mehr erstaunliche als schockierende Nachricht eines schwarzen Melanoms. Ich kann nicht sagen, dass für mich eine Welt zusammengebrochen ist - es war mir im ersten Moment einfach unverständlich! Ich bin doch nie an der Sonne... Und vor allem habe ich keine Sekunde lang an Krebs gedacht! Zügig wurde ich dann an das Universitätsspital Zürich verwiesen, wo in einem ersten Schritt der Tumor ganz entfernt wurde. Und dann ging die ganze Maschinerie los - PET, Ultraschall, Röntgen, Blutentnahme, etc.. In einem zweiten Schritt wurde mir stationär der Ohrtragus rechts entfernt, und ein Facelifting (hat man mir wirklich so erklärt...) als Sicherheitsabstand gemacht. Ausserdem wurde mir der Wächterlymphknoten entfernt, welcher natürlich prompt befallen war... Ein paar Wochen später durfte ich also erneut antraben - dieses Mal zu einer Neck Dissection. Von den 27 Lymphknoten, die mir entfernt wurden, waren (natürlich...) auch wieder zwei befallen. Diesen Umständen habe ich nun meine Interferontherapie zu verdanken (seit Mai 3x3 Mio. IE), welche ich aber nicht schlecht vertrage. Habe Mühe mit schlafen und vermehrten schwitzen, sonst ist es aber OK. Das grössere Problem ist die Narbe, welche von hinter dem rechten Ohr den gesamten Hals hinunter und noch Richtung Schlüsselbein geht. Durch meine katastrophale Fehlhaltung nach der OP bin ich jetzt ganz fleissig in der Krankengymnastik; habe aber den Eindruck, dass es seit einger Zeit immer gleich schlecht mit der Schulter geht...
Ja, das wäre es eigentlich. Mittlerweile habe ich die Tragweite dieser ganzen Geschichte mehr oder weniger erfasst! Ich bin einfach der Meinung, es hätte noch schlimmer kommen können... Ach ja, das Melanom war 6.0 mm gross (hoppla...), Clark Level V! :eek:
Viele liebe Grüsse,
Daniela
Danke Silvana für die rasche Antwort.
Alles Gute
Rachel
Claudia_1986
09.07.2007, 12:08
Hallo liebe Daniela,
deine Geschichte klingt aber nicht sehr gut! Bei mir war es so ähnlich. hatte auch ein Knuppel am Ohr, habe es auch sehr lange hinaus gezögert damit zum Arztzugehen. Bis sich dann irgendwann mal eine Tochtermeta gebildet hatte! Ebenfalls Diagnose Melanom. Bei mir wurden auch über 30 LK entfernt, Gottseidank waren diese nicht befallen. Jedoch zieht sich meine Narbe auch bis fast zur Achselhöhle hin. Manchmal sind die Schmerzen unerträglich. Kaufe dir die Narbensalbe Contratubex und gehe damit zu ner guten Physiotherapeutin und lasse Narbenmassage machen. Dadurch ist bei mir dir Narbe viel weicher geworden. Aber die unangenehmen schmerzen werden wohl nie verschwinden. Bekomme auch seid 2 Monaten die narbe weg gelasert. Auf Kosten der Kasse. Kämpfe drum das du so etwas auch bekommst. Hast du auch eine Narbe im gesicht? Durch Lappenplastik wurden bei mir entlose Hautlappen verschoben... Bei mir war das MM allerdings nur 3,3mm groß. Also nicht wirklich zu vergleichen mit dir!!
Liebe Daniela, ich wünsche dir alles alles erdenklich gute. Nimm die Nachsorgetermine immer war und hole dir alles was es zu holen gibt.
Ich stehe dir zu Rat und Tat gerne zur Seite. Lass dich nicht unterkriegen.Hier sind ganz nette Menschen dir dir immer helfen werden!!
Liebe grüße
Claudia
Claudia_1986
09.07.2007, 12:12
Liebe Daniela,
ich nochmal. Wenn ich deinen text so durch lese sehe ich mich als ich im KH war. ich hatte auch eine katastrophale Fehlhaltung des Kopfes. Und es waren unentliche Schmerzen. Hatte es auch am rechten Ohr. Wenn du magst kann ich dir bei gelegenheit gerne mal ein paar Fotos zukommen lassen. Es wird wohl bei mir nicht anders aussehen als bei dir!!! Hast du probleme mit deinen gehörgang??? ich hatte richtige damit. Musste mehrmals daran Operiert werden.
Also Kopf hoch... Denke an dich :pftroest:
Claudia_1986
09.07.2007, 12:18
Liebe Silleke,
du hast wahrscheinlich selber mit dir zutun. und gibst mir selber noch Ratschläge. Dafür möchte ich dir heute mal danken.
D A N K E
Naja ich muss die ganze sache einfach abwarten. Wie die ganzen Wochen schon vorher! Jedes mal etwas anderes.
Es ist wohl Hoffnungslos das der Knuppel von alléine verschwindet. Habe ihn schon zulange. Bin nur nicht eher damit zum Arzt gegangen.
Ich halte dich auf dem Laufenden und wünsche dir alles liebe
Deine Claudia
Vielen Dank für Eure Antworten, bei Euch ist man echt gut aufgehoben :)
@Silivana: Die Narbe stört mich eigentlich nicht gross; ich habe lange Haare und kann sie dadurch schön verstecken. Manchmal erschrecke ich halt noch ein wenig :shocked:
@Claudia: Danke für Deine netten Worte! Uuuh, Du bist noch so jung! Ich habe ein wenig in Deiner Geschichte gestöbert, das klingt ja wirklich ähnlich. Meine Chirurgin hat mir die Narbencreme Keli-med verschrieben - mit dieser massiere ich selber jeden Tag die Narbe. Es ist ja auch schon wesentlich besser geworden (Auto fahren geht wieder). Zwei Mal die Woche bin ich noch in der Physiotherapie, in welcher die Narbe mit Ultraschall bearbeitet wird. Ausserdem kriege ich Massagen, die tun meistens richtig gut! Mit dem Gehörgang habe ich keine Probleme (wenigstens etwas). Wie hat sich das bei Dir bemerkbar gemacht? Im Gesicht selber habe ich keine Narbe, der erste Nachschnitt konnten die Ärzte direkt in die Hautfalte zwischen Ohr und Gesicht legen - schön versteckt! Oh, das mit den Fotos würde mich sehr interessieren.
@Silleke: Mein Melanom war ebenfalls atypisch. Mein Dermatologe hat sich sogar noch bei mir entschuldigt und erzählt, er wollte das zuerst gar nicht untersuchen lassen. Bis zur Neck Dissection war ich eigentlich immer der Meinung, die haben da was verwechselt... :undecided Aber irgendwann, als man hier und da ein wenig was gefunden hat, war es dann doch klar. Ich habe erst vor zwei Wochen von meinem Onkologen die Patientenberichte verlangt - da ist es mir das erste Mal "so richtig eingefahren". Vorher hatte ich gar keine Zeit, um mir über alles viel Gedanken zu machen...
Viele regnerische Grüsse :gaehn:
Daniela
hallo ihr lieben..
bin gerade dabei, den verstand zu verlieren..hatte jahreskontrolle..hirn, lunge, lk sind sauber von metastasen..alles was ich so befürchtet habe, ist nicht eingetroffen..dafür wurde etwas verdächtiges in den nebenhöhlen gefunden..
hat wer von euch irgendwelche erfahrungen mit metas in den nebenhöhlen?
wußte bis heute noch gar nicht, dass es sowas gibt..
vor allem..sie wissen ja gar nicht sicher ob es metas sind..und ich soll mich nicht verrückt machen..haha..
babs_Tirol
10.07.2007, 17:53
Hallo Sunny,
nein- ich würde mich nicht verrückt machen, sondern einen HNO-Arzt noch zusätzlich aufsuchen.
Bei mir wurde im rechten Oberkieferknochen ja auch eine Melanom-Metastase vermutet. Habe mir dann 1,5 cm Kieferknochen entfernen lassen, der durch eine Plastik ersetzt wurde. Die Histo ergab, es war ein hochgradig entzündlicher Prozess...............mehr nicht!!!!
Alles braucht nichts mit dem Melanom zusammenhängen, es kann auch etwas harmloses sein.
Sei froh, dass die anderen Befunde alle in Ordnung waren, das ist doch schon mal sehr positiv, oder???
Alles Liebe für dich
babs_Tirol
liebe babs,
ja so denke ich auch, manno hatte so angst vor hirnmetas..
nur jetzt wieder in dieser wartesituation zu sein..hm
ja , habe am freitag einen neuerlichen termin beim hno arzt, mal guggn, was der sagt..
aber die angst ist jetzt wieder akut..
Claudia_1986
10.07.2007, 19:12
Liebe Sunny23, :winke:
ich wünsche dir für deine bevorstehende Untersuchung alles erdenklich gute!!! Wird sich schon als harmlos erweisen. Kenne das warten nur zu gut. Bleib geduldig und optimistisch!!
Denke auf jeden fall ganz fest an dich!!
Liebe grüße
Claudia
Liebe Daniela, :winke:
du müsstest mir eventuell mal bitte deine email adresse geben, da ich dir die Fotos nicht in einer privaten nachricht senden kann!
Bei mir war es damals so das ich mitten in der fahrschule steckte als die scheiß Krankheit kam. War noch nicht eihnmal richtig aus dem KH raus, saß ich schon wieder am Steuer (mit verbundenen Kopf). Es waren unerdrägliche Schmerzen. Aber ich wollte unbedingt so schnell wie möglich mein Führerschein haben! :zunge:
Bei wurde nun noch extra im Gesicht rum geschnippelt.. deswege auch die extra Narbe. Aber das wirst du dann auf dem Foto sehen. Ach ja, übrigens hatte auch Interferon bekommen (3x3 Mio.), wurde allerdings nach 4 Moanten abgesetzt. Habe es absolut nicht vertragen, depressionen usw..
Achso, mit dem gehörgang war so ne sache... durch denn großen Nachschnitt (3 cm) mussten die Ärzte am gehörgang rum schneiden. Weil ja sämtliche Knorpel und Knochen im Ohr fehlen wuchs der Gehörgang ständig zu. Es wurden durch mehrere OP´s Hautlappen in das Ohr (also wenn man es noch so nennen kann) gesetzt. Zum schluß, als nix mehr half, wurde mir eine art Stöpsel gebaut, dieses musste ich dann ca. ein halbes jahr tragen. Seid dem klappt alles ganu gut und mein Gehörgang ist wieder offen. Ein glück... denn dieser war weniger als 1mm offen, d.h. ich habe so gut wie nix mehr darauf gehört!!! Usw... Schluß jetzt mit meiner leidensgeschichte, hast ja selber genug scheiße am Hals!!!
Also wäre schön wenn du mir deine email adresse zukommen lässt!!!
Sei ganz lieb gegrüßt
Deine Claudia
Destiny611
10.07.2007, 20:40
Hallo! Auch mir wurde ein bösartiges Muttermal vor ca. 1,5 Wochen entfernt bzw. nachgeschnitten. Der neue Befund vom Nachschnitt ist noch nicht da, sie meinte aber das sie nur mehr gesundes Hautgewebe wegschneidet und nichts mehr sein dürfte.
Jetzt war ich bei einem anderen Hautarzt, der wiederum ein Muttermal (ca. 3mm groß) fand, bei dem er meinte, dass es entfernt werden soll. Da ich jedoch am 21.07. für 10 Tage auf Urlaub fahre, meinte er, ich solle es erst nach meinem Urlaub entfernen lassen. Jetzt allerdings frage ich mich, ob es in dieser Zeit - immerhin sind das noch 4 Wochen bis ich es entfernen lassen kann - nicht zuviel sind, sodass sich die Krebszellen in die Tiefe fressen können! Kennt sich da wer aus? Wie schnell wachsen Krebszellen und sollte ich ich doch gleich rausschneiden lassen? Jedoch könnte ich dann wahrscheinlich einige Zeit im Urlaub nicht baden gehen, was auch blöd ist, da es ein Badeurlaub ist! Momentan weiß ich nicht mehr was ich machen soll, soll ich auf den Arzt vertrauen, der meinte, es erst nach den Urlaub entfernen zu lassen?
LG, Destiny
Hallo Destiny,
ich will Dich keineswegs verunsichern!
Aber ich persönlich würde es auf jeden Fall machen lassen. Es ist zwar schade, wenn Du ein paar Tage nicht baden könntest aber könntest Du Deinen Urlaub genießen, wenn das Muttermal noch da wäre? Würdest Du nicht ständig daran denken, daß da was sein könnte? Sonne kommt ja auch drauf.
Ich würde es nervlich nicht aushalten und hätte keinen schönen Urlaub.
Ich würde ein paar Tage NICHT baden gerne in Kauf nehmen und dann mit der Sicherheit, daß es nix gewesen ist. Dann erst könnte ich richtig genießen. Schönes Gefühl auf Urlaub zu sein und GESUND zu sein.
Aber wie zuvor schon Silleke gesagt hat, das mußt Du allein entscheiden!
Hedi
Hedi
ich denke auch, dass ein duschpflaster abhilfe schaffen kann..wo gerade eine entfernung eines leberfleckes eine relativ kleine op ist, und man nicht unbedingt mit vielen nähten rechnen muss
vor allem, wenn du badeurlaub im meer machst, und das ganze ein paar tage zeit zum heilen hattest, kann meerwasser auch durchaus heilend wirken :)
ich bin jedenfalls 4 tage nach meiner entfernung in die türkei geflogen und war immer baden ;)
kopf hoch liebe destiny ..und lass és dir im urlaub trotz allem gut gehen :)
Hallo Destiny,
also ich war fast in der gleichen Situation wie Du.Einen Tag vor meinen
(Kurz)Urlaub habe ich die Diagnose bekommen. Ich wollte auf biegen und brechen den Nachschnitt vor dem Flug machen lassen. Aber da wir auf Djerba Urlaub machen wollten hat mein Doc gesagt, das ich unverzüglich nach dem 7-tägigen Urlaub zum Nachschnitt kommen sollte-denn er vertraut den hygienischen Maßnahmen dort nicht falls der Nachschnitt aufgegangen wäre oder sich entzündet hätte.
Ja das war vielleicht mal ein besch.... Urlaub für mich.
Deswegen-laß es Dir vor Deinem Urlaub entfernen. Wofür gibt es wasserfeste Pflaster????
Sybilles
11.07.2007, 16:51
Hallo Daniela
auch ich hatte 2002 eine Neck dissection - auch rechts. Meine Narbe geht vom halben Ohr bis runter um Schlüsselbein. Sie wurde damals nicht genäht , sonden getackert. Nach relativ kurzer Zeit hat man die Narbe fast nicht mehr gesehen. Heute ist sie nahezu unsichtbar - und das, obwohl ich schlechtes Heilfleisch habe. Allerdings habe ich über den gesamten Bereich bis zur Schulter Empfindungstörungen und bekomme regelmäßig Lymphdrainage. Ich habe damals die Narbe mit Wala-Narbengel gepflegt.
Du bist hier um Forum gut aufgehoben. Hier findet sich immer jemand, der dir helfen kann.
Ich habe heute das Ergebnis meiner OP an der Hand - wie eigentlich auch erwartet - ein gutartiges Fibrom. Dienstag habe ich das MRT von der Wirbelsäule.
Hallo,
ich habe diese seite heute gefunden und ein wenig gelesen.
Möchte euch sagen das ich es super finde wie ihr euch hier gegenseitig unterstützt und aufbaut.
Ich lese eure Berichte aus diesem Grund weil bei mir im Juni diesen Jahres ein Muttermal entfernt worden ist und zwei Wochen später der Befund kam. Es ist ein Melanom. Ich möchte einige Fragen loswerden und es wäre nett wenn jdm. Zeit hat von euch.
Ich komme mir ein klein wenig lÄcherlich vor, denn so wie ich gelesen hab ist meins eine "kleinigkeit" im gegensatz zu manch anderen von denen ich gelesen habe.
Mir wurde gesagt ich habe 0,48mm Tiefe und Stadium 2 !!! Wie ich dem Forum entnehmen kann,geht es hier nur um ein Clarklevel (ist das die Tiefe)Was ist nun richtig ?
Ich hatte letze Woche noch einen Eingriff (Sicherheitsabstand) das Gewebe wurde weggeschickt und ich weiß nicht ob da auch nochmal was sein kann? Ich hatte ein Lungenröntgen und Ultraschall (sind das diese sonographien?)Es ist soweit alles gut.obwohl mich die radiologin verrückt gemacht hat, denn sie sagte sie kann nichts sehen in den Lymphen.Sie sieht sowieso erst was wenn es eine Metastase ist. Nä.Montag werden die Fäden gezogen und ausführliche Unterschungen gemacht ? Wisst ihr was da noch kommt ???
Ich habe leider einen Arzt der sich wenig Zeit nimmt, daher meine ganzen Fragen,vielleicht nimmt er sich diese am mo. (an sich muss er das auch)! Leider habe ich mir nicht merken können was er zu mir sagte als er mir mitteilte das es Hautkrebs ist.Mir ging es schlecht und auch heute fühle ich mich nicht wohl bei dem gedanken.
vielleicht findet einer von euch einen kleinen augenblick (wobei ich soviel gefragt habe ;) ) und kann mir meine fragen beantworten. Vielen herzlichen dank jetzt schon dafür !!! Alex
Dirk aus Hameln
11.07.2007, 18:08
Hallo Alex,
erst einmal gut das du in das Forum gefunden hast. Sind wirklich nur nette Leute hier.
Du hast wirklich Glück gehabt. Bei einem Wert von 0,48 mm und Clark 2 ( was es garantiert ist) hast Du beste Chancen nie wieder etwas zu hören von diesem Melanom. Absolute Sicherheit wird es aber nicht geben. Die Statistiken reden über einen Wert von über 97% Überlebensrate in 10 Jahren (bei kleiner 0,75 mm). Was jetzt passiert:
Zum Nachschnitt: Der Oberarzt in Hornheide, der mich behandelt hat, hält eine Steuung für extrem unwahrscheinlich bei einer Größe kleiner 0,5 mm. O-Ton: Chance es zu haben, gehen gegen Null
Sonografie ist Ultraschall. Hier wird überprüft ob deine Nymphknoten auffällig sind. Nichts gefunden? Genial!!
Was jetzt noch passiert?
Nichts mehr. Jetzt heißt es regellmäßig zur Vorsorge gehen. Wenn du in diesem Bereich ließt, wirst Du feststellen, daß es da keine feste Regel gibt,die in der Praxis zum Einsatz kommt. Mußt du mit deinem Arzt besprechen. Ich würde aber auf 2 mal im Jahr Sono bestehen (aus meiner Sicht wichtig....). Hautuntersuchung würde ich alle 3 Monate machen lassen. Röntgen? Ist so ne Sache. Muß jeder für sich entscheiden....
Ach ja, die Ernährung würde ich anpassen. Gute Abwehrkräfte sind wichtig um mögliche Blödzellen zu stoppen. Auch hier gibt es gute Tips im Forum. Ich persöhnlich nehme ein Omega 3 Mittel, Vitamin und Selen. Aber das ist nur eine Ergänzung!
Ach ja zu mir, hatte den Einschlag vor ca. 4 Wochen (0,4 mm Clark 3). Kann gut nachfühlen wie es dir geht. Krebs, so ne Scheiße!!! Dann der Nachschitt ein paar Untersuchungen und ...fertig. Die Angst ist trotzdem nicht weg. Da geht jeder anders mit um. Aber sie wird weniger, das verspreche ich Dir.
Wenn du einen zum Reden brauchst, kannst du in den Chat gehen oder schicke mir deine Telefonnummer.
Tschüß Dirk aus Hameln:)
Destiny611
11.07.2007, 18:34
Vielen lieben Dank an alle, die mir geantwortet haben! :rotier2:
Ich werde morgen nochmals zu meinem Hautarzt pilgern und darauf bestehen, dass sie mir das Muttermal rausschneidet! Irgendwie komm ich sonst nicht zur Ruhe! Da werd ich mir auch den genauen Befund meines bösartigen Muttermals mitgeben lassen, denn ich weiß weder die Tiefe noch andere Indizes.
Vielen Dank für die prompten Antworten!
LG, Destiny
Sascha K.
11.07.2007, 19:15
Hallo Alex,
mit Stadium wird nicht der Clark Level gemeint, sondern die Einteilung nach der UICC (Union International Contre le Cancer) bzw. in einer abgewandelten klinischen Einteilung (auf Empfehlung des American Joint Committee on Cancer=AJCC). Wobei mich deine Einstufung in Stadium 2 schon wundert. Bei deiner Melanom-Dicke wäre das Stadium 1a. Evtl. könnte es noch eine Herabstufung wegen Ulzeration oder ClarkLevel IV/V geben. Dann wäre es aber immer noch 1B. Der Clark Level müßte extra angegeben werden. Das gilt zumindest für neuere Berichte. Es gibt auch Vorschriften, welche Inhalte ein Befundbericht haben muß. Du hast doch sicher eine Kopie vom Bericht. Ruf doch da mal an und frag nach.
Stadieneinteilung:
http://www.uni-ulm.de/klinik/radklinik/rad3/fachinformation/PETOnkologie/p_melanome.htm
http://www.krebs-kompass.org/Forum/archive/index.php?t-2921.html
Kalkulator zur Berechnung des Stadiums:
http://www.mpip.org/frameset.shtml?tools/stager/stage.html
Ultraschall ist Sonographie.
Ausführliche Untersuchung? Hmm, dass wird vermutlich nur eine Sichtung der Haut und Abtasten der Lymphknoten sein. Obwohl beim Abtasten wohl nichts gefunden wird. Warst ja grad zur LK-Sono.
Die Radiologin hat in gewisserweise Recht. LK-Metas kann man erst erkennen, wenn es welche sind. Die sind dann größer, pechschwarz und kugelrund. Besonders Melanommetas sind sehr deutlich erkennbar. Solange die LK oval sind und nicht zu groß, werden da auch keine Metas sein.
VG, Silviana
Also so langsam weiß ich auch nicht ob CL II überhaupt besser ist wie CL II... Irgendwo gab es mal ne Seite da stand drauf das insbesondere die unterscheidung zwischen CL II und CL III wichtig wäre....
Dirk aus Hameln
11.07.2007, 19:44
Hallo,
noch einmal ein Link in Bezug auf Einstufung:
http://www1.us.elsevierhealth.com/THB/chapter_L015.php
Hier ein paar wichtige Auszüge:
....
Als Faustregel gilt:
Der Parameter mit der höchsten prognostischen Relevanz bezüglich des Primärtumors ist der größte vertikale Tumordurchmesser, gemessen in Millimeter nach Breslow, der die Eindringtiefe in die verschiedenen Hautschichten (Clark-Level) in den letzten Jahren weitgehend zurückgedrängt hat.
* Die Tumoreindringtiefe nach Breslow ist nach der neuen UICC-Klassifikation von 2002 nunmehr für dünne Melanome bis 1 mm prognostisch relevant, wobei als
* weiteres prognostisches Kriterium die histologisch nachgewiesene Ulzeration an Relevanz gewonnen hat und in der aktuellen Klassifikation berücksichtigt wird.
* Weitere prognostische Wertigkeit besitzen die Tumorlokalisation,
* Geschlecht und
* Anzahl der befallenen Lymphknoten (Tabelle 3).
...
Aber machen wir uns nicts vor, natürlich ist Clark 2 deutlich besser als Clark3 4 oder 5!!
Tschüß
Dirk aus Hameln
Sascha K.
11.07.2007, 21:47
Hallo, was bitte ist jetzt Stadium I, bis wieviel mm ?
Gerlinde
12.07.2007, 10:24
Liebe Silleke,
ich gebe Dir insofern Recht, als ein Cl IV bei 0,48mm wirklich sehr unwahrscheinlich ist. Dagegen ist es durchaus nicht selbstverständlich, bei Cl IV die Lymphknoten zu untersuchen. Mein Mann hatte Cl IV bei 0,95mm, bei ihm wurde aber außer Roentgen, Sono, Blut und Hautkontrolle nichts gemacht.
LG., Gerlinde
Greta1969
12.07.2007, 10:55
Hallo zusammen,
ich bin ebenfalls seit Oktober 2005 Melanompatientin (Breslow 1mm CL IV) und soviel ich weiß wird auch bei dünnen Melanomen (unter 1mm) mit CL IV und V eine Sentinelbiopsie durchgührt. Sollte dies nicht vom Hautarzt angeordnet werden, wäre es schon wichtig wenn man als Patient darauf bestehen würde.
Wenn es mich nicht ganz täuscht steht es sogar im Melanomleitfaden geschrieben, dass man ab dem Stadium 1b den Sentinellymphknoten mitentfernen sollte.
Ich wünsche allen zusammen für die bevorstehenden Untersuchungen viel Glück.
Liebe Grüße
Greta
Hallo alle zusammen,
als erstes möchte ich mich für die vielen Antworten bedanken.
Könntet ihr mir verraten was eine "Sentilbiopsie" ist ?
Ich werde am Montag meinen Arzt fragen, aber so wie ich bei euch raushöre habe ich wohl clII oder III ???
Mein Muttermal war am Oberschenkel.
Brauche ich bei meiner Diagnose irgendwelche weiteren Untersuchungen? Oder ist Ultraschall der Lymphknoten+inneren Organe,Röntgen der Lunge, Blutabnahme und Muttermalkontrolle alles ??? (Denn das hatte ich alles)
Dirk hat ja auch geschrieben das er sein Immunsystem stärkt?Gibt es da auch spezielle Sachen?
Ich muss mir all meine Fragen aufschreiben und auch den Doc fragen, mir schwirrt momentan viel im Kopf herum.
Vielen vielen Dank jetzt schon vorab !
Liebe Grüße
Alex
Claudia_1986
12.07.2007, 15:01
Hallo Alex21,
erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich habe schon ein wenig grob von deiner Geschichte gelesen. Konnte nur nicht ganz hervor nehmen wo du das melanom hattest!
In einer "Sentilbiopsie" werden meines erachtens die entnommenen Lymphknoten nach Metas untersucht. Da dein Melanom sehr klein war vermute ich mal das da alles in ordnung sein wird. Auch hat man ja nirgend woanders etwas gefunden!!
Lass dich nur immer gründlich Untersuchen, da das melanom sehr agressiv ist. Und wie du ja sicherlich weist eines der schlimmsten Krebsarten.
Mach dich nicht ganz so fertig und denke im Postiv.
Stehe ebenfalls für Fragen gerne zur Verfügung.
Ganz ganz liebe Grüße
Claudia
Claudia_1986
12.07.2007, 15:05
Achso lieber Alex21,
du hast wirklich das rund um paket der Untersuchungen. Ab und zu wird auch einmal ein MRT gemacht. Aber ansonsten bekommst du wirklich alles was notwendig ist. Die LK-Sono sowie Abdomen wird bei dir sicherlich aller halben Jahre untersucht. Sowie Röntgen auch. Oder aller viertel Jahre?
Liebe grüße
Claudia
Jeanette
12.07.2007, 16:49
Liebe Silleke,
ich bin seit meiner Melanom-Erkrankung im Jahre 2005 mehr oder weniger stiller Mitleser.
Mein Melanom hatte CL III (0,56 mm / re. Schulterblatt) und es wurde der Wächterlymphknoten entfernt, in dem bereits schon Metastasen vorgefunden wurden. Daraufhin wurde die gesamte re. Axilla ausgeräumt. Es wird also auch in einigen Kliniken in Deutschland bereits bei einer Dicke von unter 1 mm der Wächterlymphknoten entnommen; das war mein großes Glück.
Liebe Grüße
Jeanette
Sascha K.
12.07.2007, 17:30
Hallo Jeanette,
da müssen aber mit Sicherheit noch andere Sachen ausschlaggebend gewesen sein.
Wahrscheinlich ist es schon was zurückgegangen oder aber Ulceration ( oder wie das auch immer heißen mag )
Dann kann man es verstehen, anders kann es nicht gewesen sein...
gruß
Sascha
Hallo ihr Lieben,
das ist nämlich meine Angst.
Auch bei solch geringen Eindringtiefen ist ein Risiko da.
Brauche ich so eine Untersuchung nun auch????
Ich habe einen komischen Arzt. Wenn er sich am Mo. keine Zeit für mich nimmt und mich mal informiert dann muss ich meinen Hautarzt wechseln, wobei er bei mir einen sehr guten Ruf hat, aber menschlich leider verzwickt ist.
Viele Grüße aus Bremen
Alexandra
Achso nochwas,
claudia schrieb von Abdomen und einem MRT ?
Was ist das???
Jeanette
12.07.2007, 18:24
Lieber Sascha,
es waren absolut keine anderen Dinge ausschlaggeben. Der Wächterlymphknoten wurde einfach zur Sicherheit beim Nachschnitt mit entnommen. Ich muss sagen, dass selbst der Chefarzt nicht mit einem positiven Befund gerechnet hatte, aber dann sehr froh darüber war, dass er dies beim Nachschnitt immer gleich mit erledigt hat.
Liebe Grüße
Jeanette
Lori_NRW
12.07.2007, 18:31
Hallo alex21
Also mit einem MRT werden mit magnetischen Feldern und elektomagnetischen Wellen Schnittbilder des Körpers gemacht um die Organe untersuchen zu können.
Abdomen ist der Bereich des Bauches...
Also ein MRT zwischen Brustkorb und Becken.
Ich hoffe ich habe es einigermaßen richtig gesagt, ansonsten bitte ich gerne um Verbesserung ;)
Dir alles gute!
:winke: Gruß Lori
Dirk aus Hameln
12.07.2007, 18:48
Hallo Jeanette,
in welcher Klinik warst Du?
Danke Dirk
Sascha K.
12.07.2007, 19:24
Lieber Sascha,
es waren absolut keine anderen Dinge ausschlaggeben. Der Wächterlymphknoten wurde einfach zur Sicherheit beim Nachschnitt mit entnommen. Ich muss sagen, dass selbst der Chefarzt nicht mit einem positiven Befund gerechnet hatte, aber dann sehr froh darüber war, dass er dies beim Nachschnitt immer gleich mit erledigt hat.
Liebe Grüße
Jeanette
Wenn Du den Befund vor Dir liegen hast dann schreibe doch mal bitte den genauen Befund hier ins Forum wenn es Dir nichts ausmacht.
@ Alex : Mache Dir mal nicht zuviele Sorgen, ist bestimmt nen CL II....
Jeanette
12.07.2007, 20:42
Lieber Dirk,
ich war/bin im Klinikum Frankfurt(Oder) in Behandlung und fühle mich dort absolut gut aufgehoben.
Liebe Silleke,
ich weiß, dass lt. Richtlinie bei mir nicht der Wächterlymphknoten hätte entfernt werden müssen. Darum weiß ich mein Glück auch überaus zu schätzen.
Lieber Sascha,
heute ist bei mir die Zeit etwas knapp, aber morgen schreib ich mal die wichtigsten Punkte meines Befundes rein.
Liebe Grüße
Jeanette
Hallo Ihr Lieben:winke:
in der letzten Zeit wurde hier viel über den Clark Level und sein/das Metastasierungsrisiko diskutiert. Natürlich wurden dadurch viele verunsichert, wachgerüttelt...wie auch immer. Klar habe auch ich mir meine Gedanken gemacht-mein Befund: SSM-0,4mm-CL3.
Jeanette hatte leider das Pech, das ihr kleines Melanom schon gestreut hatte. Doch kommt es doch wirklich nur bei 2-3% der Betroffenen vor.
Ich arbeite seit fast 17 Jahren in einer Uniklinik und dort haben wir in der Dermatologischen Klinik auch eine Melanom Sprechstunde. Durch meine Tätigkeit habe ich Zugriff auf die Patientenunterlagen.Mein Gott....wie ein Schwamm habe ich die Informationen aufgesogen.
Hier nur ein paar Beispiele das auch etwas größe Melanome nicht streuen müssen!! Und ich habe nicht extra nach welchen Ausschau gehalten die nie metastasiert haben, es gibt sehr viele die das Glück hatten von Metas verschont zu bleiben.Und es sind wirklich viele!!!!
Nur ein ppar Beispiele:
weibl 1969 - ED 2005- NMM - 1,45mm - CL4 - nie Metas (IF)
weibl. 1965 - ED 2002 - NMM - 2,1mm - CL3 - nie Metas (IF)
männl. 1924 - ED 1996 - MM - 1,85mm - CL4 - nie Metas (IF):eek:
weibl. 1963 - ED 2001 - SSM - 0,35mm - CL2 - nie Metas *natürlich*
weibl. 1948 - ED 2002 - MM - 0,78mm - CL3 - nie Metas
weibl. 1977 - ED 2000 - MM - 0,53mm - CL4 - nie Metas
männl. 1935 - ED 1988 - SSM - 2,4mm - CL4 - nie Metas (IF):eek:
weibl. 1952 - ED 2002 - SSM - 0,6mm - CL3 - nie Metas
weibl. 1939 - ab 2002 - BK Mole Syndrom - 6 MM's von 0,25mm bis 3mm - CL2-3 nie Metas (IF)
(IF) = Interferon
Natürlich weiß man nie, auf welcher Seite der Statistik man steht. Aber dieses hat mir doch ziemlichen Mut gemacht. Jedesmal wenn ich die Unterlagen bekomme schaue ich mir die Verläufe an.
Heute war ich wieder zur 3-monatigen "Inspektion". Natürlich war alles OK. Klar das ich den "flotten Otto" vorher hatte:o , aber da muss ich wohl die nächsten Jahre durch.Und in 3 Wochen bekomme ich mein halbjährliches Sono(auf eigenen Wunsch halbjährlich).
Risiko...es gibt überall ein Risiko. Ob das kleine Mädchen in unserer Klinik, das nach einer harmlosen Mandel Op nicht mehr aus der Narkose erwachte oder der Mann, der nach einer routinemäßigen Bandscheiben Op die Klinik mit dem Rollstuhl verlassen musste.Oder eben das kleine Melanome streuen.,
Klar soll man das MM nicht auf die leichte Schulter nehmen, aber das Leben geht weiter.
Also ich versuche jetzt wenigstens ein bißchen zu meinem "alten" Leben zurück zu finden.
Ich wünsche Euch allen alles Liebe und ganz viel Kraft!!:knuddel:
markus_ch
12.07.2007, 21:49
Hallo zusammen,
nach längerer Zeit melde ich mich auch wieder mal zu Wort, und zwar wegen dem Befund von Jeanette, der mit meinem vergleichbar ist. Bei mir wurden im vergangenen September auch die Wächterlymphknoten entfernt, wobei einer mit einzelnen atypischen melanozytären Zellen befallen war, die höchstwahrscheinlich vom Melanom stammen. Wichtig dabei ist, zu wissen, dass
1. es sich NICHT um eine Mikrometastase handelt ! (also immer noch Stadium Ia oder Ib und nicht etwa IIIa oder IIIb)
2. es sich auch um Makrophagen handeln könnte, die die Melanomzellen gefressen haben und in den Lymphknoten gewandert sind. Diese Hypothese ist durchaus plausibel, da es sich um isolierte Zellen handelt. Der Pathologe kann das nämlich nicht so genau bestimmen und es gibt zwischen Pathologen, Onkologen und Dermatologen durchaus verschiedene Standpunkte.
Es ist also wichtig, GENAU zu wissen, was denn im Lymphknoten gefunden wurde ! Waren es einzelne Zellen ? Waren es Melanomzellen oder "nur" atypische melanozytäre Zellen ? Gab es Hinweise auf eine Prolieferation ? Alle diese Fragen sind wichtig, um die Wahrscheinlichkeit des Auftretens von ECHTEN Metastasen vorauszusagen.
Wichtig ist noch dies: kein Arzt und kein Wissenschaftler der Welt kann zum heutigen Zeitpunkt die Bedeutung einzelner melanozytärer Zellen (ITC) in einem Lymphknoten richtig einschätzen. Weil die Technik noch relativ neu ist, hat man einfach zu wenig gesicherte statistische Daten...
Liebe Grüsse
Markus_CH
Jeanette
13.07.2007, 09:45
Lieber Sascha,
nun also nochmals kurz mein Befund: MM im klinischen Stadium III (Primärtumor oberer Rücken, CL III, Breslow 0,56 mm).
Liebe Grüße
Jeanette
Hallo ihr Lieben,
ich finde das irgendwie blöd, mit diesen Unterschunugen.
Sollte nicht jeder bei der Diagnose Melanom so eine Lympfknotenuntersuchung bekommen wo man dieses Mittel bekommt?
So kann man doch bei allen auf Nummer sicher gehen. Denn es bleiben auch bei so kleinen Melanomen immer noch diese 4% !!! Oder ???
Aber naja scheint wohl wirklich eine Kostenfrage zu sein.
Ich werde meinen Arzt auch nochmal fragen.
Und ich möchte euch allen danke sagen weil ihr mich aufgemuntert habt. Ich weiß das ich ein kleines Melanom habe, ja wohl auch mit den besten chancen nie wieder was zu hören. Trotzdem ist es irgendwie ein blödes Gefühl.
Besser wäre jeder bekommt als erste Untersuchung ein "ALLES" Untersuchung. Wäre sicherer.
Viele herzliche Grüße aus Bremen
Claudia_1986
13.07.2007, 12:48
Liebe Alex21,
auch wenn du ein "kleines Melanom" hattest. Solltest du die Gefahr niemals Unterschätzen das irgendwann mal wieder etwas auftauchen könnte. Wir wollen es nicht hoffen, und ich bete zu Gott das es niemanden passiert, aber die möglichkeit sollte man nie ausser betracht ziehen.
Also sei immer Wachsam...
Claudia_1986
13.07.2007, 12:50
Nochmal ich, liebe Alex21, ich hoffe du fasst das jetzt nicht falsch auf mit dem kleinen Melanom. Melanom bleibt Melanom. Gut ich gebe zu, im gegensatz zu manch anderen hier ist es nicht zu vergleichen. Trotzdem bist du daran erkrankt, scheiß egal wie klein es war!! Es ist schon schlimm genug, wenn die Anzahl der Erkrankten immer mehr steigt!!
Liebe grüße
Claudia
Claudia_1986
13.07.2007, 13:18
Liebe Silleke,
ich würde das Melanom niemals unterschätzen. Ganz egal welche größe es hatte! Ich verstehe leider nicht ganz was du mir mit deinem Text sagen willst: (Nicht böse gemeint) Oder habe ich mich irgendwo mal falsch ausgedrückt?
So, und nun möchte ich Claudia noch mal widersprechen. Das Melanom ist eine schwerwiegende Krebserkrankung. Aber in frühen Stadien hat es sogar erheblich bessere Heilungsaussichten als viele andere Tumoren. Das sieht leider in weit fortgeschrittenen Stadien anders aus, und daher hat das Melanom den schlimmen Ruf. Aber man sollte da differenzieren.
Achso, ich hatte auch eine Sentinelbiopsie bekommen, allerdings wurden bei mir über 30 LK entfernt. Und nicht nur der Wächter-lk. Ist das normal?
Liebe J.F.,
jede Klinik andere Methoden die Schnitte zuführen. Bei Snaily und mir ist es eigentlich fast identisch vom Verlauf der Krankheit, bis auf das ihr Melanom fast doppelt so groß war wie meins. Und trotzdem haben die Kliniken unterschiedlich geschnitten. Also mittlerweile bin ich bei mir total entäuscht und traurig das sie bei mir komplett anders operiert haben als bei Snaily. Bis auf die lange Narbe. Aber ansonsten denke ich das die Narbe bei mir im gesicht und die Lappenplastik, wo bei mir jetzt Haare wachsen die eigentlich vom hinter Kopf kommen, nicht hätte seien müssen. Aber rückgängig kann ich es eh nicht mehr machen.
Liebe grüße
Claudia
Hallo liebe Claudia 1986,
an sich denke ich mir wenn ich hier manch einen Bericht lese das ich eigentlich "nichts" habe.
Und irgendwie fällt es mir schwer dann dadrüber zu schreiben, weil ich sehe das es andere noch schlimmer getroffen hat.
Meine Freundin sagte auch wenn ich traurig bin habe ich auch einen grund dafür. Aber es gibt auch gerade hier soviele um einiges härtere Schicksalsschläge das ich denke ich habe bzw. darf keinen Grund zur Traurigkeit haben.
Ich weiß auch net ...
Ich warte jetzt erstmal den Montag ab und dann werd ích den Doc ausquetschen, gerade ob ich auch so eine Sentilbiopsie brauche ??? Bzw. will ich das sogar glaub ich wenn es geht !!! Ich weiß nicht ob es schmerzhaft ist aber ich will das man auch dies prüft ... mal gucken ... Viele liebe Grüße Alexandra
@J.F.: Ja, bei mir wurde ein einziger Schnitt bei der Neck Dissection vorgenommen. Dieser geht von hinter dem Ohr (ca. Mitte) den gesamten Hals hinunter; beim Schlüsselbein macht er dann einen Knick Richtung Schulter. Also eigentlich ein überdimensioniertes schräges L. Ich nehme mal an, dass die Haut an dieser Stelle ganz gewaltig aufgeklappt wurde, habe nämlich immer noch Probleme mit der Sensibilität der Haut (wenig bis gar kein Gefühl).
@Claudia1986: Ach herrje... Vielen Dank für die zwei Fotos. Da haben sie Dir ja ein rechtes Andenken verpasst! Ach, ich will nicht, dass Du traurig bist, "nur" weil bei mir recht schön operiert wurde. Ich werde Dir bei Gelegenheit auch mal Fotos zukommen lassen. Aber abgesehen von der Narbe sieht man eigentlich wirklich nicht viel; das fehlende Ohrstück (der Tragus) fällt kaum auf. Aber ich glaube, Du kannst recht gut damit umgehen, oder? Für Dein Alter echt nicht selbstverständlich (ach was rede ich da, bin ja selber noch soooo jung) :tongue
@Alex21: Weisst Du, Dein Melanom mag schon relativ klein sein. Aber es betrifft Dich selber und sonst niemand anderen. Es ist schliesslich Deine Gesundheit. Natürlich darfst und musst Du Dir Gedanken dazu machen! Ich mache mir manchmal viel zu wenig Gedanken, und mein Melanom war ja nun nicht von schlechten Eltern... Schau positiv in die Zukunft, mach die Untersuchungen, die Dir die nötige Sicherheit geben und dann klappt das schon. Ich glaube nicht, dass Du eine Sentinelbiopsie brauchst, für das ist Dein Melanom schon eher klein. Aber falls sich die Ärzte doch dafür entscheiden würden, brauchst Du keine Angst zu haben - ich habe es als nicht schmerzhaft erlebt.
Viele sonnige Grüsse,
Daniela
Liebe Silleke,
ich gebe Dir zu 1000% Recht!!
Liebe alex21,
laß Dich bitte nicht verrückt machen. Du hast allerbeste Aussichten!!!!!!!!!
Claudia_1986
13.07.2007, 17:20
Liebe Alex21,
sicher hast du um einiges Glück gehabt das es so rechtzeitig entfernt wurden ist! Die Traurigkeit kann dir auch keiner Übel nehmen. Sei froh das es so gekommen ist und du dadurch keiner schlimmeren Einschränkungen hast! Ja rede mal vernünftig mit deinem Arzt darüber und lass dich ordentlich aufklären!
Bin trotzdem da wenn etwas ist!!! :pftroest:
Alles liebe für dich...
Claudia
sou ich war heute auf hno kontrolle :)
entwarnung hab ich keine bekommen nach der untersuchung, es wurde nochmal ein ct von den nasennebenhöhlen gemacht, von dem der befund von einem neurologen, dem hno arzt und der dermatologin abgeklärt wird ..
langsam nervts mich echt ..wenn ich das mal so sagen darf :shy:
Claudia_1986
13.07.2007, 17:26
Liebe Snaily,
naja wenn man bedenkt das bei mir die Narben so deutlich sind ist das schon verwirrend. Ach naja... konnte bis jetzt gut damit leben da geht der est auch noch... ;) Gut, manchmal denke ich auch warum mir das gerade in diesen jungen Jahren passiert ist (aber das selbe machst du sicher auch gerade durch, bist ja auch noch sehr jung). ich bin immer auf Achse gewesen und jetzt denke ich mir manchmal das es mir einfach nur total unangenehm wäre wenn es jemand sieht. Deshalb bin ich eigentlich nur noch selten weg... Freund hatte auch nach über 3 Jahren deshalb mit mir schluß gemacht...das gibt mir dann doch manchmal sehr zudenken. Aber es findet sich schon irgendwann ein neuer, der mich so nimmt wie ich bin... :cool:
Na gut, genug rum gejammert...
Liebe grüße
Claudia
Claudia_1986
13.07.2007, 17:31
Liebe Silleke,
oh man, da habe ich mich ja ein bissl blöd ausgedrückt. Sicher sollte man Mini-MM nicht mit erheblich anderen Geschichten nicht vergleichen. Trotzdem sollte man die Tatsache behalten das Melanome halt agressiv sind. Niemand bekommt doch eine 100% positive Aussage zugeschrieben. Ich wollte niemanden hier das gefühl vermitteln Angst zubekommen. Wenn dies der Fall sein sollte, entschuldige ich mich ganz aufrichtig dafür.
Okay, ich hoffe wir hätten dies auch geklärt!!! :raucht:
Liebe Grüße
Claudia
Claudia_1986
13.07.2007, 17:32
Liebe Sunny23,
es wird schon alles gut aussgehen... Denke an dich!!
Alles liebe
Claudia
babs_Tirol
13.07.2007, 17:41
Hallo Sunny:) ,
tut mir leid, dass der HNO-Arzt keine Entwarnung geben konnte.
Wie schon erwähnt, bei mir gab es wegen der Veränderung am Oberkiefer - an Hand der CT und MRT-Schädel-Bilder auch keine Entwarnung. Deswegen wurde operiert, erst die Histologie gab Entwarnung.
Ich glaube bei Melanom-Patienten ist man extrem vorsichtig.
Alles Liebe für dich
von
babs_Tirol
Sascha K.
13.07.2007, 18:18
Hallo Sascha,
Äh, Jeanette hat es doch geschireben im ersten Beitrag. Lies nochmal nach .
liebe Grüße
Silleke
Ja aber anhand der Wert macht man keinen Wächter LK, den genauen Befund hats ja auch noch nicht geschrieben....
Jeanette
13.07.2007, 18:41
Lieber Sascha,
was möchtest du noch für Infos aus meinem Befund wissen, damit auch du glauben kannst, dass der Wächterlymphknoten "einfach mal so" zur Sicherheit beim Nachschnitt mit entnommen wurde.
Liebe Grüße
Jeanette
Claudia_1986
13.07.2007, 19:00
Liebe Silleke,
lass uns das Thema jetzt abhaken.. :shy:
Ach man, du findest immer so tröstende Worte das ich garnicht so recht weiss was ich darauf antworten soll. Du bist so lieb...
Ja das mit dem Partner stimmt... wahrscheinlich war er es nicht wert das ich ihn in den ganzen 3 Jahren meine volle Aufmerksamkeit geschenkt habe und mich dabei völlig vergessen habe. Aber ich war halt noch sehr jung und er mein erster Freund. Aus fehlern lernt man, aber als er mir dann an den Kopf gewurfen hatte das er nur noch aus Mitleid mit mir zusammen war. Ist schon eine Welt für mich zusammen gebrochen. Aber was solls. Für mich zählen mittlerweile wichtigere Dinge als diesen "Typen" hinter her zu trauern. Du hast recht, liebe Silleke, das Leben ist viel zu kurz als sich immer wieder irgendwelche Fragen stellen zu müssen!! Schönheit ist nicht alles, aber leider sehen das viel zu wenige Menschen auch so.
Achja was ich mal noch schnell los werden muss, es ist absolut traurig was mit Claudia passiert ist und ich muss auch ständig an sie denken, doch trotzdem denke ich das sie eine sehr gute wahl mit dir als Moderatorin gemacht hat! Vielen Dank für alles... :1luvu:
Alles liebe
Deine Claudia
Claudia_1986
13.07.2007, 19:19
An alle lieben hier aus dem Forum,
was haltet Ihr von der Idee, wenn sich alle die, die Interesse hätten, sich irgendwann und irgednwo mal in Deutschland treffen würden!! Es wäre bestimmt schön sich mal persönlich kennen zulernen!!
Hallöchen,
um das Thema Metastasierung bei kleinen Melanomen abzuhaken (zur Info für die kleinen Befunde):
gefunden bei melanom.net:
Prognose
Prinzipiell kann keine persönliche Prognose gemacht werden, denn jede Krankheit verläuft individuell. Trotzdem konnte durch Untersuchungen an grossen Kollektiven folgende Richtgrössen ermittelt werden:
Wenn noch keine Metastasen vorliegen, ist die Prognose v.a. von der Tumordicke (also dem T-Stadium) abhängig. Bei Melanomen, die dünner als 1mm und ohne Ulzeration sind (T1a-Stadium), beträgt die 10-Jahresüberlebenschance fast 100%. Bei grösseren, mehr als 4mm dicken Melanomen (T4-Stadium) oder Lymphknotenmetastasen sinkt die Überlebenschance. Sie ist wesentlich besser, wenn nur eine Mikrometastase vorliegt und schlechter, wenn mehrere tastbare Lymphknoten vorhanden sind oder das Melanom ulzeriert (Stadium IIIC) ist. Wenn Metastasen der inneren Organe auftreten (Stadium IV), ist die 10-Jahresüberlebenswahrscheinlichkeit sehr gering.
Und diese Aussage haben mir etliche Ärzte,Professoren etc...bestätigt.Ich bin nämlich so eine, die hundert Mal nachhakt.Auch in den USA habe ich mich erkundigt (währens des Urlaubes).
Man weiß nie ob und wann Metas jemals auftauchen...
So Ihr Lieben,
ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!!!!
Lori_NRW
13.07.2007, 19:30
Liebe Claudia!
Ich finde die Idee eigentlich mal ganz schön :D
Wenn ich dann Zeit habe und es natürlich nicht zuuuuuu weit weg ist, würde ich mich auch anschließen ...
Man kann es sich ja irgendwann mal überlegen, wenn genug Leute Interesse hätten ...
:prost:
Lieben Gruß
Lori
Lori_NRW
13.07.2007, 19:53
Meine liebe Sunny!
Du weißt ja, dass ich ganz fest in Gedanken bei dir bin und mit dir warte!
Ich drück dir ja sowieso alles was ich hab!
:pftroest:
*drück dich
Hallo ;) ich schon wieder ..
aber diesmal um mich nochmal bei euch allen zu bedanken,danke insbesondere an claudia1986 und an silleke, ihr habt mir (die anderen natürlich auch) sehr weitergeholfen. Mich beruhigt und mir gut zugesprochen.
Ich muss euch sagen das ich alle in diesem Forum wahnsinng beneidenswert für ihre hilfsbereitschaft finde.
Gerade für mich Claudia1986, du bist in meinem alter und hast ja noch eine blödere diagnose ... trotzdem hilfst du anderen und nun mir in diesem forum.Find ich super ....
Wie lange ist das bei dir eigentlich her mit der Diagnose wenn ich fragen darf ??? Lg Alexandra
Sascha K.
13.07.2007, 21:12
LIeber Sascha,
Da kann ich Jeanette nur unterstützen. Ich frag mich auch so langsam, was Du eigentlich willst. Jetzt hat sie ihren Befund schon zwei mal geschrieben, das sollte doch nun reichen, okay ?
liebe Grüße
Silleke
Den ersten Befund habe ich überlesen, sorry dafür.
Naja da wird ja sicherlich was mehr gestanden haben, vieleicht wirklich irgendwo das Wort Ulceration und Regression oder so.... Vieleicht fällt es einem nur nicht auf vor lauter Text....
Mein Befund war 0,75 CLII und fast eine DIN A4 Seite lang :rolleyes:
markus_ch
13.07.2007, 21:58
Hallo Sascha,
der Befund von Jeanette scheint dich sehr zu beunruhigen, was ich verstehen kann.
Was die Definition Metastase anbelangt, scheint hier - und übrigens auch unter Ärzten - eine gewissen Verwirrung zu herrschen. Also, eine Metastase ist
a) eine Mikrometastase, wenn sie eine maximale Ausdehnung von 2 mm hat
b) eine Makrometastase bei einer Ausdehnung von mehr als 2 mm
und
c) KEINE Metastase, wenn nur vereinzelte Zellen (ITC*) im Lymphknoten gefunden wurden ( so die Aussage des Dermatologen, bei dem ich in Nachsorge bin )
Die Unterscheidung zwischen einzelnen Zellen und Zellhaufen ist wichtig bezüglich der klinischen Stadieneinteilung. Es gibt mitunter Ärzte, die Patienten mit ITC fälschlicherweise ins Stadium IIIa oder IIIb einordnen. Ich kann das verstehen, weil das Staging-Schema nach AJCC bis heute ITC den Mikrometastasen zuordnet. Vielleicht müsste man mal das Schema überarbeiten...
Falls du dich interessierst, habe ich eine Doktorarbeit zum Thema "Metastasen - Prognose". (nicht selber gschrieben;-))
Liebe Grüsse
Markus_CH
* ITC = isolated tumor cells
Sascha K.
13.07.2007, 22:14
Hallo Markus,
also erstmal verstehe ich echt nicht warum wenn nicht noch andere Risikofaktoren da waren ne Sentinel gemacht worden ist....
Naja das sind ja wohl gewaltige unterschiede, was macht man bei Dir jetzt weiter ??
Wurde dadurch bei Dir die Prognose schlechter ??
liebe Grüße
Sascha
markus_ch
13.07.2007, 22:42
Hallo Sascha,
das Staging wurde bei mir wegen dem Alter gemacht, aber nicht weil in meinem Alter die Prognose generell schlechter wäre, sondern weil ich halt noch viele Lebensjahre vor mir habe, wenn man von einer durchschnittlichen Lebenserwartung ausgeht. Ich meine, das ist ja nett von meinem Arzt, nicht?
Bei mir bestehen definitiv keine weiteren Risikofaktoren wie Ulzeration oder Regression, trotzdem hat man da isolierte Zellen im Lymphknoten gefunden, die nicht dorthin gehören. Der Dermatologe meinte, dass ich dadurch vermutlich eine etwas schlechtere Prognose habe, aber er meinte auch, dass ich immer noch gute Chancen habe, nie mehr etwas mit diesem Melanom zu tun zu haben.
Bei mir sieht die Nachsorge im Moment so aus:
alle 3 Monate Hautkontrolle und Lymphknoten und oberer Rücken abtasten wegen eventueller Lymphknoten- resp. Hautmetastasen.
alle 6 Monate Untersuchung mit bildgebendem Verfahren wie CT oder MRT.
Bei der letzten Untersuchung mit CT hat man leider einen Knoten in der Schilddrüse gefunden. Ich musste daher die Schilddrüse entfernen lassen. Die Operation hat ca 5 Stunden gedauert. Die Untersichung des Knotens war aber o.B..Ich muss nun täglich Schilddrüsenhormone über Tabletten zu mir nehmen, was aber kein Problem ist. Ich habe weder zu- noch abgenommen und fühle mich auch sonst recht fit !
Wie ich gesehen habe, wurde dein Melanom im Jahr 2002 entdeckt und entfernt. Es sind also seither 5 Jahre vergangen; wenn ich das richtig sehe ohne einen Rückfall. Von daher kannst du dich glücklich schätzen, weil du mit grösster Wahrscheinlichkeit davongekommen bist. 90 % der Metastasen treten nämlich innerhalb der ersten 5 Jahre nach Exzision des Primärtumors auf.
Markus_CH
Sascha K.
14.07.2007, 09:29
Guten Morgen, nee so ganz kann und will ich es trotzdem nicht verstehen !!!
Die Geschichte jetzt von Jeanette wird vielen aber auch verdammt vielen mit kleinen MM Panik machen.
Da werden sich viele fragen warum ich nicht auch eine Sentinel bekommen habe, es kann doch nicht nur an der Laune des Arztes liegen....
Daher dachte ich das es doch noch andere Risikofaktoren gegeben hat... Marcus hatte 0,70 das ist immerhin wieder was mehr als Jeanette.....
Vieleicht sind beide aber auch privat versichert ???? Keine Ahnung.....
Man sollte alle gleich behandeln, alle wollen lange leben.....
Überall steht Nachsorge wie Sono, Röntgen nur noch ab 1mm.....
Ich krieg noch alle 6 Monate Hautkontrolle und LKs abtasten.
Sono alle 6 Monate, da muß ich schon bitte bitte sagen
Röntgen alle 12 Monate wäre nicht mehr nötig, trotzdem lasse ich es anfang August noch mal machen ( für meine Psyche und weil mein Vater seit ende 2006 Lungenkrebs hat )
Blut lasse ich machen wie ich will beim Hausarzt.....
Mein Hautarzt sagt immer, Hr. xxxxx das MM war so oberflächlich, da kommt nichts mehr nach.... Naja er hat es ja auch nicht selber :rolleyes:
Was ich damit nur sagen will, eine Richtlinie für alle MM Patienten....
@ Jeanette, was wird bei Dir gemacht zwecks dem positiven Sentinel ??
lieben Gruß
Sascha
Hallo Sascha,
ich habe hier eine Studie über den Sentinel gefunden.Schau mal:
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=969593511&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=969593511.pdf
Habe es mir auch eben durchgelesen.
Alles Liebe
Sascha K.
14.07.2007, 11:00
@ all :
Also ich finde jeder aber auch wirklich jeder MM Patient hat das recht auf eine optimale Versorgung, egal was es kostet.
Jeder muß es mit sich selber ausmachen, aber ich für mich persönlich will selbst nach 5 Jahren noch alle 6 Monate Hautscheck und alle 6 Monate Sono Abdomen und LK !!!
Lunge alle 12 Monate, na gut wäre es nicht mit meinem Dad passiert wäre ich wohl auch auf 2-3 Jahre gegangen.
Blut eh alle 6-9 Monate, das würde mir so reichen und ich werde so lange es geht versuchen durchzuboxen.
Ich kann auch nur jedem raten es genauso zu machen wenn man selbst nen kleinen Befund hat.
@ Silleke :
Das finde ich schon was heftig was Du da geschrieben hast :
Der hohe Aufwand muss denen vorbehalten bleiben, die wirklich in großer Gefahr sind mit dem MM .
NImms mir nicht übel, aber Du hattest sogar nur CL II, da finde ich Deine Forderungen echt nicht gut.
Hier gab es übrigens mal, langer vor Deiner Zeit eine Martina, 0,7mm CL III, und genau es gab sie mal :-((
Richtig, man sollte ein gesundes Verhältnis entwickeln, aber trotzdem lasse ich mich nicht auf die " Sparsanktion beim MM Patienten " ein !!
Übrigens, damals 2002 bei meiner Diagnose war es noch ganz normal bei meinem " KLEINEN " Befund alle 3 Monate Hautscheck, alle 6 Monate Sono und alle 12 Monate Lunge.
Dann kam die Sparfraktion um die Ecke :rolleyes:
@ Silvana :
Die meisten Internisten können nur Abdomen machen, für LKs braucht man einen anderen Schallkopf wie für das Abdomen.
Ich will hier keinen Streit, nur finde ich es eine Frechheit zu sagen das Leute mit kleinem MM unter 1mm, he he früher war es mal unter 0,75mm die Nachsorgen abzusprechen.
gruß
Sascha
@ Sascha
@ all :
Also ich finde jeder aber auch wirklich jeder MM Patient hat das recht auf eine optimale Versorgung, egal was es kostet.
Versuche das mal durchzuboxen. Unsere kleinen Befunde sind nun mal Low Risk Melanome...und es gibt da nunmal die Vorgaben, an denen sich leider die meisten Ärzte halten.
Jeder muß es mit sich selber ausmachen, aber ich für mich persönlich will selbst nach 5 Jahren noch alle 6 Monate Hautscheck und alle 6 Monate Sono Abdomen und LK !!!
Es liegt an den Ärzten.Meine werden dies auch nach 5 Jahren bei mir machen.
Lunge alle 12 Monate, na gut wäre es nicht mit meinem Dad passiert wäre ich wohl auch auf 2-3 Jahre gegangen.
Blut eh alle 6-9 Monate, das würde mir so reichen und ich werde so lange es geht versuchen durchzuboxen.
Ich kann auch nur jedem raten es genauso zu machen wenn man selbst nen kleinen Befund hat.
@ Silleke :
Das finde ich schon was heftig was Du da geschrieben hast :
Der hohe Aufwand muss denen vorbehalten bleiben, die wirklich in großer Gefahr sind mit dem MM .
NImms mir nicht übel, aber Du hattest sogar nur CL II, da finde ich Deine Forderungen echt nicht gut.
Sascha, mit CL2 würde ich Luftsprünge machen...ganz ehrlich
Hier gab es übrigens mal, langer vor Deiner Zeit eine Martina, 0,7mm CL III, und genau es gab sie mal :-((
Es war einmal vor langer Zeit.... Man kann sich auch an solche leider traurigen Ereignissen ereifern und verrrückt machen. Sie gehörte nun mal zu dem minimalen Prozentsatz, die Metas bekommen.Vor langer Zeit gab es auch mal eine kleine Sophie die die Mandeln raus bekam und nicht mehr erwachte.... Verstehst Du was ich sagen will.
Richtig, man sollte ein gesundes Verhältnis entwickeln, aber trotzdem lasse ich mich nicht auf die " Sparsanktion beim MM Patienten " ein !!
Dann wechsel den Arzt.
Übrigens, damals 2002 bei meiner Diagnose war es noch ganz normal bei meinem " KLEINEN " Befund alle 3 Monate Hautscheck, alle 6 Monate Sono und alle 12 Monate Lunge.
Das bekomme ich auch im Jahre 2007 noch...
Dann kam die Sparfraktion um die Ecke :rolleyes:
@ Silvana :
Die meisten Internisten können nur Abdomen machen, für LKs braucht man einen anderen Schallkopf wie für das Abdomen.
Ich will hier keinen Streit, nur finde ich es eine Frechheit zu sagen das Leute mit kleinem MM unter 1mm, he he früher war es mal unter 0,75mm die Nachsorgen abzusprechen.
Hier will keiner einem die Nachsorge absprechen. Nur mal ehrlich, wie kleinen MM's machen uns doch wirklich (unnötig) verrückt. Wäre mein Hautarzt (Melanomspezialist) der Meinung der Sentinel muss gemacht werden, dann hätte er es auch gemacht.
gruß
Sascha
Lieben Gruß Mone
Hallo an alle,
bisher war ich nur stille Mitleserin und verfolge nun mit großen Interesse eure Diskussion.
Die Aussage von Sascha oben hat mir einen mächtigen Schrecken eingejagt, da dies genau meine Diagnose ist. Und was bedeutet diese Aussage nun für mich? Dass ich auf jeden Fall sterben werde? :eek:
Das glaube ich nicht, denn jeder Mensch ist anders und der Krebs verhält sich bei jedem Menschen anders. Hundertprozentige Sicherheit gibt es bei der Diagnose Krebs nun einmal nicht. Wir machen uns doch hier alle nur verrückt.
Ich für meinen Teil bin anhand der Aussage oben jetzt erstmal bedient. :weinen:
Wenn man eine bestimmte Diagnoseform für sich in Anspruch nehmen möchte, so soll man bei seinem Arzt darum kämpfen, aber bitte, macht den Leuten doch nicht noch zusätzlich Angst!
Liebe Grüße
Sternchen
Hallo,
genau das meíne ich.Hier wird doch wirklich wieder bei den "kleinen" Leuten Angst geschürt.WARUM??
Sternchen hat recht - jeder Mensch und seine Prognose ist anders. WARUM JETZT unnötig verrückt machen??
Bitte Sternchen, mache Dich nicht verrückt. Es sind wirklich Ausnahmefälle, in denen das MM so klein streut. Ich sitze an der Quelle und weiß das. Es ist noch gar nicht so lange her, da habe ich mich auch verrückt gemacht. Aber es macht Dich krank. Laß es sein!!!:boese:
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und den anderen natürlich auch :winke:
Guten Morgen liebe Silleke,
du sagst zum Sascha, er soll sich freuen 5 Jahre hinter sich zu haben..Ja du hast Recht und wie sogar, aber jetzt kommt das aber:
Die Frage ist immer, mit welcher Qualität?
Ich selber habe ja auch ein low Risk Melanom, CLIII, 0,55mm, und ich bin Spezialist im Verdrängen und bin unangenehm berührt, wenn mich jemand darauf anspricht..
Ich will das alles vergessen, geht natürlich nicht zumal die erste Nachsorge ansteht.. und da ist sie wieder diese Angst.. ich weiß nicht mal wovor ich Angst habe, habe eigentlich nicht wogegen ich kämpfen kann, da ich ja eigentlich " gesund" bin...
Ach Silleke ich muss es dir nicht sagen, wir alle kennen diese Angst, du wohl am Besten??
Und jeder geht verschieden damit um, ich lebe mein Leben, freue mich an winzigen Dingen wie ein Kind( neulich haben sich die Regentropfen an eine Tanne so gebrochen, es sah wie lauter Diamnten aus, ich war so aus dem Häuschen, dass meine gesamte Familie gucken musste;.)
Andere können das nicht und brauchen die Bestätigung des Arztes, alles ist Gut:laber:
Tja aber dennoch, Sascha!!! Wir leben uns geht es gut... und 5 Jahre, wie in deinem Fall ist einfach nur Toll!!!:rotier:
Lieben Gruß
Brillie
Sascha K.
14.07.2007, 12:00
Hallo an alle,
bisher war ich nur stille Mitleserin und verfolge nun mit großen Interesse eure Diskussion.
Die Aussage von Sascha oben hat mir einen mächtigen Schrecken eingejagt, da dies genau meine Diagnose ist. Und was bedeutet diese Aussage nun für mich? Dass ich auf jeden Fall sterben werde? :eek:
Das glaube ich nicht, denn jeder Mensch ist anders und der Krebs verhält sich bei jedem Menschen anders. Hundertprozentige Sicherheit gibt es bei der Diagnose Krebs nun einmal nicht. Wir machen uns doch hier alle nur verrückt.
Ich für meinen Teil bin anhand der Aussage oben jetzt erstmal bedient. :weinen:
Wenn man eine bestimmte Diagnoseform für sich in Anspruch nehmen möchte, so soll man bei seinem Arzt darum kämpfen, aber bitte, macht den Leuten doch nicht noch zusätzlich Angst!
Liebe Grüße
Sternchen
Ähm moment mal, dies ist hier ein Forum, sowas steht für Erfahrungsaustausch und sonstiges.... Wer keine Angst kriegen möchte beim lesen sollte niemals in einem Krebs Forum lesen !!!
Und Sternchen, ich wollte mit dem Beispiel von Martina nur sagen das man immer um eine gute Nachsorge kämpfen sollte.
Sascha K.
14.07.2007, 12:09
Also Sternchen, wenn mittlerweile jeder hier was falsch versteht wenn es um Fakten geht dann melde ich mich am besten hier ab !!!
Wenn ich mich in einem Krebs-Forum anmelde, dann weiß ich 1. das dort sehr schlimme Geschichten stehn können 2. das mich dort viele Aussagen verunsichern werden 3. wenn ich vorher weiß das ich damit nicht klar komme mich niemals in einem Krebsforum anmelden werden !!!!
Dann darf man sich aber auch nicht beschweren wenn jemand hier FAKTEN reinschreibt die mal passiert sind, damit muß man dann klar kommen.
Es gibt hier oder gab genug Leute die aufgrund dessen das Forum nicht mehr besuchen !! Und das ist auch in Ordnung....
Wenn wir hier lesen müssen wir das auch alles so annehmen wie es hier steht, jede individuelle Geschichte einfach alles !!!
Und Sternchen es war nicht persönlich gemeint jedoch ist es die Wahrheit.
Sascha K.
14.07.2007, 12:24
Klar kann man das, aber ich will doch nur damit sagen das man hier im Forum auch andere knallharte Geschichten sieht !!!
Aber ich finde ich habe jetzt genug erklärt wie ich es gemeint habe, seht es wie es jeder sehen will.
Ich bin jetzt mittlerweie über 5 Jahre hier im Forum dabei, und ich habe etliche Geschichten hier gelesen... Jetzt soll man sie verdrängen ???
Mache jetzt hier Schluß und klinke mich aus !!!!!
Hoffentlich benutzt keriner der neuen mal alleine die Suchfunktion, da kommt man nämlich auch alleine auf die Geschichten und dann ???
Wird dann rumgemeggert weil man die Suchfunktion hat ??
Aber laßt jetzt gut sein, CL II oder III dann kommt keiner dahinter, 10 Ärzte 8 Aussagen !!!
Sascha K.
14.07.2007, 13:03
.
Heute ist so ein schöner Tag und die Sonne strahlt.
Liebe Grüße
Sternchen
Eincremen nicht vergessen :boese: :boese: ;)
Hallo Sascha, ich werde mich jetzt ganz gewiß nicht!!! an dieser Diskussion beteiligen. Aber dir persönlich kann ich nur sagen was dir unsere liebe Claudia wahrscheinlich schon 1000 mal geschrieben hat.........alle klar?????
Liebe Grüße michael
Dirk aus Hameln
14.07.2007, 14:32
Hallo,
4 Wochen ist es jetzt her, daß ich ein Melanom mit 0,4 mm Clark 3 hatte!! Viele von euch haben mir von euch geholfen. Danke noch einmal. Aber jetzt ist es für mich an der Zeit das Forum zu verlassen.
Warum?
Jeder geht anders mit der Krankheit um. Es macht einen immer schwer betroffen, wenn wir hören, daß einer mit ähnlichem Befund erkrankt:undecided . Aber wußte unser Verstand das nicht bereits im Vorfeld? Es gibt keine Statistik die selbst bei pT1a eine Chance von 100% aufweist. Hier bekommen nur die 3% eine Stimme und manchmal ein Gesicht. Was nützt es, dann zu versuchen krampfhaft etwas zu finden, was mich davon differenziert? Selbst dann...bleibt die Ungewissheit. Aber aus meiner Sicht verliere ich bei der dauerhaften Beschäftigung mit der Krankheit etwas sehr wertvolles: gelebte Zeit. Ich gehe jetzt in ein "normales" Leben zurück, wobei die Ernährung, Sport und die Vorsorge einen festen Platz haben. Genauso hat in diesem Leben aber auch das Lachen, Tanzen und das Glück wieder einen festen Platz. Die Krankheit hat mich verändert. Zum Positiven. Ich fühle das Leben jetzt intensiver und habe gelernt, daß der Mensch der scheinbar alles kann, aus sich selbst heraus auch nicht exisiteren kann. Für diese tiefe Erkenntnis, die aus dem Verstand in das Herz gekommen ist, empfinde ich stille Dankbarkeit.
Den Moderatoren meine tiefe Anerkennung und Dank für die Begleitung des Forums. Ob kleiner oder großer Tumor, ich wünsche euch allen Glück und Stärke. Gott wird uns begleiten.
Euer Dirk aus Hameln:winke:
p.s. Mag euch
Hallo,
ich hatte auch ein Problem mit dem Lesen der alten Beiträge. Ich hatte ein Mini-MM (o,3 mm) . Je mehr ich las, desto verunsicherter wurde ich. Ich konnte aber nicht aufhören zu lesen, es war wie ein Zwang. Alles bezog ich auf mich, besonders gut steigerte ich mich in Krankheiten herein.
Unsere liebe Claudia hat mir einen guten Tipp gegeben: Psychotherapie. Ich kann nur sagen: es hilft!!!
Übrigens bekomme ich trotz Mini-MM alle Untersuchungen bezahlt (ich bin nicht privat versichert). Mein Hausarzt nimmt mir alle 3 Monate Blut ab, Rö.-Thorax 1 mal pro Jahr und Abdomen-Sono auch alle 3 Monate. Wenn ich wieder einmal verunsichert bin bekomme ich auch ein Abdomen-MRT. Ich denke, der Arzt bestimmt, was gemacht werden soll. Die Krankenkasse hat bis jetzt (Diagnose 5/2oo1) noch nichts beanstandet.
Trotzdem hat mich der Tod von Claudia sehr mitgenommen. Aber ich habe festgestellt, daß Freude und Leid sehr nah beieinander liegen. Am Sterbetag unserer Claudia hat eine Freundin um 12.55 Uhr eine Tochter zur Welt gebracht.
Viele liebe Grüße
Patti
michael1962
14.07.2007, 16:07
Hallo alle zusammen,
will mich nur kurz aus Mannheim zurück melden.
ist soweit alles problemlos verlaufen aber die Ergebnisse stehen ja auch noch aus. Leberpunktion zur entnahme des Materials für die TCA Testung war nicht so schlimm wie erwartet. Parralel wurde noch Blut bestimmt um abzuklären ob ich in die Medarex Studie mit Antikörper MDX-010 und Melanom Peptidimpfstoff aufgenommen werden kann.
Kennt jemand vielleicht diese Studie ?????
gruss
michael
Claudia_1986
14.07.2007, 21:41
Liebe Alex21,
bitte bedanke dich nicht bei mir. Ich helfe gerne und vorallem deshalb weil mir auch sehr in diesem Forum geholfen wurden ist!! Es ist sehr wichtig wenn man alles von der Seele redet, also frag ruhig. Die anderen genauso wie ich werden dir jederzeit zur seite stehen.
Mein Melanom wurde im Okt. 2005 entdeckt. Also ich lebe jetzt bald 2 Jahre sehr gut damit. Ok, manchmal gibt es tage da schwirrt einem schon wirres zeug im Kopf rum, aber wiederum sollte man niemals vergessen wie schön das Leben doch eigentlich sein kann. Also mach dir nicht so viele gedanken und genieße dein junges Leben, genauso wie ich! Geh Feiern und habe spaß und vorallem vergiß dieses blöde melanom...
Sei ganz lieb gedrückt
Deine Claudia
Hallo Sascha K.,
entschuldige bitte wenn ich mich einmische aber meinst du nicht das du es ein wenig übertreibst? Lass es doch gut sein, bei Jeannette wurde es nun mal gemacht und damit ist gut. was du dir darüber den Kopf zerbrechen tust. Die Ärzte hatten schon ihre gründe dazu.
Alles gute
Claudia
Entschuldigt bitte aber manche Leute haben echt probleme. Mein Gott, man kann uns alle in eine Kiste stecken und aus was für einen Grund? Weil wir alle an so einem scheiß verfluchten Melanom erkrankt sind. An statt wir alle an einem strang ziehen, werden hier fragen in dem Raum gestellt die total überflüssig sind. Manno man, das ist mir echt zu hoch..
Sascha K.
14.07.2007, 22:42
Ist schon gut Leute :tongue :tongue Vergeßt meine Frage einfach wieso bei Jeanette ein Sentinel gemacht worden ist :D
War ja auch nicht wichtig.....
An Claudia_1986
Anscheinend hast Du auch nicht verstanden warum ich dreimal nachgefragt habe :rolleyes: :rolleyes:
Aber nochmal abschließend gaanz langsam : Ich war sehr verwundert das bei einem so kleinen MM ein Sentinel gemacht worden ist.
Davon habe ich und die wenigstens hier im Forum schonmal gehört.
Deshalb habe ich auch dreimal nachgefragt ob da nicht doch noch andere Punkte ausschlaggebend waren wie Ulc. oder Reg. evnetuell !!!
Mehr wollte ich gar nicht wissen aber das daraus hier so ein Theater ensteht, meine Güte da fehlen einem die Worte.
Macht es gut und nen schönen Restsamstag noch
P.S. anscheinend hat zumindest Silviana es nicht so aufgefaßt wie die meisten hier
Claudia_1986
14.07.2007, 23:15
Hallo Sascha K.,
das ganze Theater, so wie du es nennen magst, hast ganz allein du ins rollen gebracht. Du musstest ja immer wieder nachhaken, warum und weshalb diese UIntersuchung gemacht wurden ist. Wenn du es nicht verstehst dann frage deinen Arzt. Jeannette ist auch nur den Anweisungen der Ärzte nach gegangen.
Aber es bringt nichts sich jetzt gegenseitig Vorwürfe zumachen, dafür ist das Forum nicht da!! Lass uns das Thema jetzt als gestrichen im raum stehen!!
ich wünsche dir ebenfalls einen schönen Restsamstag und einen sonnigen Sonntag (Eincremen nicht vergessen :boese: :boese: ;) )
Claudia_1986
15.07.2007, 09:32
Guten Morgen liebe Silleke,
du hast recht, es ist sinnlos darüber zu dirkutieren. Jeder hat seine Meinung und solte ach dazu stehen. Hatte den Sinn darin nur nicht ganz wirklich verstanden! Aber es ist egal... Wie schon gesagt:Thema ist abgehakt!
ich wünsche dir einen schönen sonnigen fröhlichen Tag :winke:
Liebe Silleke,
ich denke, daß es nicht Deine Aufgabe ist JEDEM zu antworten, sondern nur, wenn Du es willst. Hat recht, genieße diesen Tag!!!!
Du bist nicht verpflichtet, 24 Stunden lang am Computer zu hängen und Dich abzuquälen.
Auf diesen neuen Tag, der uns allen hier geschenkt ist!
Hedi (gönn Dir ein Gummibärchen)
Lori_NRW
15.07.2007, 09:44
Morgen ihr alle!
:) Ich gebe euch da auch Recht..... und schließe mich deshalb auch an um euch einen schönen sonnigen (fast zu warmen) Sonntag zu wünschen :winke:
Lasst es euch gut gehen!
Lori
Claudia_1986
15.07.2007, 10:25
Liebe Zaubersternle,
Aussagen über die Gefährdung durch Röntgenstrahlung basieren im wesentlichen auf statistischen Berechnungen, sind also Wahrscheinlichkeitsabschätzungen. Da in der radiologischen Medizin allerdings nur verhältnismäßig geringe Strahlendosen verwendet werden, läßt sich deren Auswirkung auf den menschlichen Körper statistisch kaum erfassen. Hierzu müssten ca. 10 Millionen Menschen über 50 Jahre beobachtet werden.
sicher ist es nicht immer gut sich ständig solchen Strahlen auszusetzen. Jedoch gehst du ja nur aller ein jahr zum Röntgen Thorax. Von daher sehe ich da jetzt nicht solche all zu großen probleme. Mal abgesehen davon ist der mensch ständig Strahlen ausgesetzt, Handy, Computer, Fernseher... usw.
Liebe grüße
Claudia
Sascha K.
15.07.2007, 10:36
Hallo Sascha K.,
das ganze Theater, so wie du es nennen magst, hast ganz allein du ins rollen gebracht. Du musstest ja immer wieder nachhaken, warum und weshalb diese UIntersuchung gemacht wurden ist. Wenn du es nicht verstehst dann frage deinen Arzt. Jeannette ist auch nur den Anweisungen der Ärzte nach gegangen.
Aber es bringt nichts sich jetzt gegenseitig Vorwürfe zumachen, dafür ist das Forum nicht da!! Lass uns das Thema jetzt als gestrichen im raum stehen!!
ich wünsche dir ebenfalls einen schönen Restsamstag und einen sonnigen Sonntag (Eincremen nicht vergessen :boese: :boese: ;) )
Sorry das kann ich so nicht stehen lassen, anscheinend hast DU ES IMMER NOCH NICHT VERSTNADEN WARUM ES MIR GING, das hat doch nichts mit nachhaken zu tun !!
Aber egal, es bringt hier nichts weil einige es nicht verstehen oder verstehen wollen oder gar können !!
Ach und noch was gaaanz wichtiges : Ich freue mich für Jeannette das trotz des geringen Befundes und anscheinend ganz ohne weitere Risikofaktonren ein Sentinel gemacht worden ist, aber da haben einige licherlich ne andere Meinung von mir :rolleyes: :rolleyes:
WER NICHT FRAGT BLEIBT BLÖD sagte meine Oma immer wieder :D :D
Und Tschau
Claudia_1986
15.07.2007, 10:44
Hallo Sascha,
weist du, ich habe jetzt absolut keine lust mehr das thema weiter auszubreiten! Ganz richtig, ich habe es nicht verstanden. Die meinungen spalten sich eh hier...So und jetzt habe ich keine lust weiter darüber zu diskutieren. Führt ja zu eh nix...
Ein schönen Sonnigen Sonntag wünsche ich dir
Claudia
noch was, zwecks deinem Text Ach und noch was gaaanz wichtiges : Ich freue mich für Jeannette das trotz des geringen Befundes und anscheinend ganz ohne weitere Risikofaktonren ein Sentinel gemacht worden ist, aber da haben einige licherlich ne andere Meinung von mir
Gar keiner hat hier in irgendeiner weise eine schlechte Meinung von dir... Das Forum ist ja dafür da, fragen zustellen. Nur aber nicht für fragen und aussagen die über das weite hinaus gehen. Letztendlich kann dir Jeannette auch nicht beantworten warum diese Untersuchung gemacht wurden ist. Ich würde auch alles das tun was die Ärzte mir raten, vorallem gerade nach so einer Diagnose. Aber egal jetzt... Lass gut sein und genieße den tag!!!
Sybilles
15.07.2007, 14:06
Hei Sascha
weißt du noch was du Claudia versprochen hast??????
Setz es für dich um und handele entsprechend.
Helmchen
15.07.2007, 14:09
Hallo zusammen,
habe Euer Forum vor 3 Wochen gefunden, als bei meinem Schwager ein malignes Melanom Clark Level 4 festgestellt wurde. Er war zwischenzeitlich in der Uni, dort wurde es tiefer ausgeschnitten, 2 Lymphknoten entfernt, 4 weitere verdächtige Muttermale entfernt, wobei eins den weißen Krebs nachwies.
Nun soll diese Stelle auch tiefer ausgeschnitten werden und CT für alles gemacht werden.
Meine Schwester ist Schmerzpatientin, hat ein dochdosiertes Morphium-Pflaster. Mein Schwager trinkt seit vielen Jahren jede Menge Alkohol, unterdürckt meine Schwester. Sie durfte nie ein freies Leben führen. Meine Schwester war der Besitz meines Schwagers. Sie haben einen behinderten Jungen. Mein Schwager hat meine Schwester schon vor vielen Jahren geschlagen und gewürgt.
Nun hatten meine Schwester und ich einen Urlaub an der Nordsee geplant. (Das erste mal vor 2 Jahren durfte sie ohne ihren Mann irgendwo hinfahren). Dieser Mann bestand darauf, dass wir ihn antreten, da er selbst seit 5 Jahren mit seinem gesunden Sohn jedes Jahr einen teuren Urlaub in Thailand verbringt. Auf der Insel angekommen hat mein Schwager sie auf Handy verfolgt, obwohl sie jeden Tag 2 x bei ihm anrief. Er telefonierte hinterher, um Geräuschkulissen wahrzunehmen. Als wir das Telefon nicht hörten, war ihm klar, dass wir mit Männern herum ziehen würden. Er beschimpfte meine Schwester als perverse Sau. Er würde sie nicht mehrt hereinlassen. Er würde sie umbringen, die Treppe hinunterstoßen und vieles mehr. Wir haben den Urlaub am 5. Tag abgebrochen und sind Hals über Kopf nach Hause gefahren. Auch hier bedrohte er meine Schwester in meinem Beisein. Nachdem er sich jahrzehnte nicht um seinen behinderten Sohn gekümmert hatte, wollte er plötzlich auf seinen Sohn bestehen, indem er sagte, er müsse in die Werkstatt gehen und dürfe nicht mit zu mir fahren. Er weiß ganz genau, wie er seine Frau am besten treffen kann. 2 Tage später musste meine Schwester mit dem Nachthemd die Wohnung verlassen um zu mir zu kommen, weil er sie wieder bedrohte. Ich wohnte bei ihrem gesunden Sohn, der sich in Urlaub befindet. Erst belästigte mein Schwager uns dann am Telefon, nachdem ich den Stecker herauszog, klingelte er mitten in der Nacht Sturm an der Haustür. Ich benachrichtigte das Überfallkommando. Ihm wurde verboten, sich in der Nähe des Hauses aufzuhalten.
Meine Schwester ist wieder bei ihm. Ich dachte sie würde es dieses Mal schaffen, aber der Leidensdruck ist wohl immer noch nicht groß genug.
Mein Schwager soll lt. Uni lernen sich zu spritzen, ich vermute mal aufgrund dessen, was ich bisher hier gelesen habe, dass es sich um Interferon handelt, weil man sagte, dass es für die Abwehrkräfte zu stärken wäre.
Nun meine Frage hier ans Forum, wie sieht es denn aus, wenn ein Alkoholiker diese Maßnahmen verordnet bekommt. Mein Schwager trinkt sehr viel, jeden Tag 2 Liter Wein und mehr, dazu noch Bier und Cognac oder Schnaps.
Ich glaube, dass meine Schwester auch noch ein schlechtes Gewissen hat, weil er so krank ist und deswegen zurückgegangen ist.
Also meine Frage ist wie verhält sich Alkohol und Krebstherapie?
Liebe Grüße
Helmchen
Hallo und willkommen helmchen. Puh.......bei euch liegt aber ganz vieles in schieflage, insofern sollte auch mal über eine Paartherapie nachgedacht werden. Obwohl wenn das alles stimmt, das wahrscheinlich nicht mehr viel helfen würde.
Zu deiner eigentlichen Frage, ich kanns dir nicht 100% fachlich beantworten, da ich direkt noch nichts bzgl. Interferon und Alkoholmissbrauch gelesen habe. Aber rein von meinem Gefühl, ist Alkohol ganz bestimmt kontra produktiv, bei " gesunden" Menschen und ganz gewiß bei Krebs erkrankten. Bei einigen Krebserkrankungen findet man sehr viele Alkoholabhängige, so das man fast sicher sagen kann, das der jahre lange Alkohol Missbrauch, zumindets ein Bootster war. Insofern denke ich das gerade in verbindung mit Interferon wahrscheinlich die wirkungsweise sehr stark beeinträchtigt wird. Und da Interferon auch zb. zu Depressionen führen kann , muss das eigentlich mit dem Arzt abgesprochen werden, bzw ihr müßt in davon in kenntniss setzen, wenn er es nicht schon gemerkt hat. Das beste wäre natürlich eine entziehungskur, aber natürlich ist das leichter gesagt als getan.
Vielleicht können dir andere hier mehr sagen, gerade weil doch einige eine Interferon Therapie machen bzw. gemacht haben. Vielleicht steht ja etwas auf dem beipackzettel, über die wechsel wirkung mit Alkohol.
Auf alle Fälle habt ihr da ein ganz schönes Päckchen zu tragen, alles gute für euch. Liebe Grüße.....michael
Helmchen
15.07.2007, 14:31
Danke Michael für deine schnelle Antwort. Ich habe so etwas auch noch nie erlebt und fühle mich traumatisiert. Anstatt Urlaub zu haben sitze ich hier und schreibe. Meine Schwester wollte eigentlich nur zurückgehen, wenn er sofort eine Entziehungskur mit macht und zur Paartherapie geht. Davon ist jetzt keine Rede mehr. Ich bin wieder zu Hause in meinen sicheren vier Wänden. Es ist kaum zu glauben, dass meine Schwester das seit so vielen Jahren mitmacht und nicht die Kraft aufbringt, sich zu trennen, trotz der Krebserkrankung ihres Mannes. Meine Schwester war in den letzten 2 Jahren 3 Mal in der Schmerzklinik. Viele Menschen bekommen Krebs, wenn sie so etwas mitgemacht haben, ander bekommen Schmerzen.
Ich habe mit Krebspatienten zu tun, da ich eine Reha-Sportgruppe für Frauen nach Krebs leite.
LG Helmchen
Claudia_1986
15.07.2007, 14:39
Hallo Helmchen,
oh man, was deine Schwester durch machen musste hält keine Frau stand. Leider kann ich mich nicht in diese Lage versetzen, aber ich glaube eine Trennung wäre hier wohl das beste. Sie soll sich ihre Kinder schnappen und mit ihnen ein neues Leben aufbauen.
So nun zu deiner Frage: Interferon ist dafür da um das Immunsystem zu stärken. Auf Alkohol sollte eigentlich komplett verzichtet werden. Ich habe damals kein Schluck angerührt...
Alles liebe für dich und deine schwester
Claudia
Helmchen
15.07.2007, 15:21
Hallo J.F.,
es ist genauso,wie du es sagst. Es dringt selten etwas aus den vier Wänden nach draußen. Er hat nicht das Problem, sondern alle anderen. Ich dachte, dass diese letzte Woche für meine Schwester der letzte Tropfen war, aber leider wohl immer noch nicht. Ich habe keine guten Gedanken für meinen Schwager, weiß aber, dass er eine arme Socke ist, indem er sich immer für den tollsten hält. Er ist krank im Kopf und in der Seele. Ich glaube er wird sich auch nicht mehr verändern.
LG Helmchen
Helmchen
15.07.2007, 15:40
Hallo Silleke,
danke für deine Antwort. Ich habe schon viel gelesen über Co-Abhängigkeit, ich weiß Bescheid. Ich glaube, dass meine Schwester jetzt wieder mit ihm in die Altstadt gegangen ist. Es tut weh, aber ich kann ihr nur immer wieder meine Hilfe anbieten.
LG Helmchen
Jeanette
15.07.2007, 19:06
Lieber Sascha,
da Silleke meine "Befundbesprechung" zwischen uns endlich abschließen wollte, habe ich mich in den letzten zwei Tagen etwas im Hintergrund gehalten, um wieder etwas Ruhe reinzubekommen.
Nur noch um deine Frage zu beantworten: ... keinerlei Risikofaktoren, keine Privatversicherung - einfach mal nur große Glück. Ich geh 1 x im Monat zur Blutkontrolle, da sich meine Blutwerte von der Interferonbehandlung, die ich im März beendet habe, noch nicht wieder richtig erholt haben. Alle 3 Monate macht meine Hautärztin einen Ganzkörpercheck, da ich am ganzen Körper "besprenkelt" bin und einmal jährlich geh ich für ca. eine Woche in die Klinik. Da werden dann folgende Untersuchungen durchgeführt: CT-Schädel, Rö-Thorax, EKG, Sono-Abdomen, Sono-Lymphknoten und PET.
Dies nun als abschießende Worte zu diesem Thema. Ich hoffe, dass du damit leben kannst, dass einige halt in den "Genuss" kommen, mehrere Untersuchungen "übergeholfen" zu bekommen. Bitte nun nicht mehr dazu äußern, es wurde ja auch alles gesagt.
Ein schönes Restwochenende wünscht
Jeanette
Sascha K.
15.07.2007, 19:25
Lieber Sascha,
Ich hoffe, dass du damit leben kannst, dass einige halt in den "Genuss" kommen, mehrere Untersuchungen "übergeholfen" zu bekommen. Bitte nun nicht mehr dazu äußern, es wurde ja auch alles gesagt.
Ein schönes Restwochenende wünscht
Jeanette
ohne Worte :rolleyes: :rolleyes:
babs_Tirol
15.07.2007, 21:38
ohne Worte :rolleyes: :rolleyes:
Lieber Sascha,
die Jeanette hatte bereits ihre Krankengeschichte, hier im Thread am 21.03.2005 -auf Seite 167 - Beitrag 3322 hier rein geschrieben. Wir tauschen uns seit dieser Zeit privat aus. Gruß an dieser Stelle an die liebe Jeanette!
Habe mir die Mühe gemacht, den Beitrag herauszusuchen und reinkopiert;
21.03.2005, 16:49
Jeanette Beiträge: n/a
Malignes Melanom
Hallo,
möchte mich heute auch mal als Neuling melden. Ich habe erst vor einigen Tagen dieses Forum entdeckt und erhoffe mir, dass ich die hier geschilderten Erfahrungen, Infos und Anregungen nutzen kann, um mein Leben entsprechend der Krankheit einzurichten bzw. zu ändern. Bis vor einigen Tagen war ich seit Anfang des Jahres in der Klinik und dann 3 Wochen bei der AHB. Dez. 04 Diagnose MM (Clark Level III, Breslow 0,56). Im Januar Nachresektion und Entfernung von 2 Wächterlymphknoten. Da in diesen auch bereits Tumorzellen nachgewiesen wurden, wurde mir die gesamte Achselhöhle (14 LK) ausgeräumt. Naja, und nun bin ich endlich wieder daheim, habe aber von diesem Jahr noch nícht viel mitbekommen. Bevor meine Gedanken bezüglich meines zukünftigen Lebens immer wieder die gleichen Bahnen ziehen, bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben. Der Erfahrungsaustausch mit Betroffenen ist sicherlich eine große Hilfe.
Seit 2 Wochen spritze ich Interferon. Die Nebenwirkungen machen mir momentan noch mächtig zu schaffen, hoffe aber, dass diese mit der Zeit nachlassen. Geht jemand trotz Interferontherapie wieder arbeiten?
Gruß Jeanette
Sascha, sei froh..........dass du bereits soviele Jahre ohne Probleme mit diesem Melanom lebst!!!
LG
babs_Tirol
Sascha K.
15.07.2007, 22:33
Meine Güte ist doch jetzt alles in Ordnung... Habt alle ne Meinung von mir wie IHR wollt, aber so ganz verstanden weshalb ich nachgefragt habe hat hier glaube ich KEINER..... :eek: :eek:
So und ab jetzt ist das Thmea für mich erledigt, egal wer oder was hier noch jemand so darüber schreibt :rolleyes: :rolleyes:
Werde ab sofort meine Fragen genau überlegen, das ist ja schlimmer wie Stille Post :rotenase: :rotenase:
Allen trotzdem eine Gute Nacht :schlaf: :schlaf:
ullimaus
16.07.2007, 09:19
hallo sascha!
ich habe verstanden, worum es dir geht und ich kann sehr gut nachvollziehen, welche gedanken dir durch den kopf gehen, da auch ich dünne melanome hatte, sogar "tiefere" als jeanette und davon sogar 3 stück. und bei mir wurde auch kein sentinel node gemacht....
leider ist es hier aber mittlerweile so, dass bei solchen themen eine "verdrängungsschiene" gefahren wird. man sollte hier seine befunde und auch seine untersuchungen nicht in frage stellen. es ist einfach nichts daran zu ändern. verlass´ dich auf deinen arzt (und du bist verlassen.... :rolleyes:).
selbst hab´ ich auch etwas aufgeworfen und nur von ganz wenigen personen verständnis geerntet. mit diesen personen tausch´ ich mich über pn aus, das vereinfacht die sache und man muss sich nicht über manche reaktion wundern oder vielleicht sogar ärgern. mittlerweile hab´ ich mich damit abgefunden, dass ich hier nicht mehr in allen bereichen ansprechpartner finde und das solltest du auch.
liebe grüsse,
ulli
Guten Morgen,
kann mir einer von euch erzählen wie so eine Sentil-Biopsie abläuft ???
bei mir wars so, dass ich am morgen der op, in de naht, dort wo das melanom war, ein radioaktives mittel gespritzt bekommen habe und mir dann der arzt mit einem zähler am körper auf und abgefahren ist, bis er die lymphknoten geortet hat...diese hat er dann mit einem stift markiert und diese wurden im rahmen der nachschnitt op gleich mitentfernt :)
ist eine unspektakuläre sache das ganze und nicht schmerzhaft (hatte einen riesenbammel davor)
:)
finde ich nicht so schlecht diese methode, da ja dann nicht alle entfernt werden, sondern nur der sentinel oder eben die lymphknoten, die dann bei der untersuchung anschlagen :)
Hallo Sunny, bei mir ist der Nachschnitt zwei Wochen her und heute wurden die Fäden gezogen.
Ich möchte keine Diskussion eröffnen aber mein Arzt hat mir heute so eine Biopsie vorgeschlagen weil ich Angst habe.
Habe eine Überweisung ins Krankenhaus bekommen !!!
Hat das irgendwelche Nebenwirkung ???? Nichts schlimmes ???
Ich denke ich lasse das machen um auf nummer sicher zu gehen
Viele Grüße
Hallo Alex21
Bei mir war es so, dass ich am Abend vor der Entnahme ein radioaktives Mittel dorthin gespritzt bekam, wo das Melanom lag. Dann kam ich ein paar Miunten in die Röhre (frag mich jetzt nicht genauer wie, was, weshalb...) und anhand dieser Bilder konnte ganz genau bestimmt werden, wo der Sentinel lag. Dies wurde dann mit Filzstift markiert und einem wasserfesten Pflaster überklebt. Ich hatte überhaupt keine Probleme damit! Keine Nebenwirkungen oder Schmerzen.
Lass Dich nicht verrückt machen :rotenase:
Gruss,
Daniela
ullimaus
16.07.2007, 12:05
liebe silleke,
nicht jeder kann sich offensichtlich so toll mitteilen wie du, aber auch nicht jeder kann verstehen, worum es geht, dich eingeschlossen.
jeder hat seine sicht auf die dinge, aber eben nicht jeder sieht etwas.....
solong,
ulli
Kirsche72
16.07.2007, 12:14
Hallo,
wollte mich auch mal wieder melden.
Hatte vor 2 Wochen meinen letzten TU-Check in der Uni Klinik. Soweit so gut, hatte natürlich mal wieder einen anderen Arzt (wie das halt so ist). Dieser meinte, es müßten 4 Leberflecken entfernt werden. War dann bei meinem hiesigen Hautarzt, habe sie ihm gezeigt, er sagt, daß er nur zwei entfernen lassen würde. Also gut dachte ich, auf gehts. Heute war ich dann zum Schnipseln... Mann oh Mann, bin ja eigentlich nicht empfindlich, auch war es nicht das erste Mal (und es wird leider auch nicht das letzte Mal gewesen sein). Aber heute war es einfach ätzend schmerzhaft...einer wurde am linken Oberarm entfernt, der andere ziehmlich weit unten am Rücken (so eine blöde Stelle). War mit dem Radel da, das Heimfahren konnte ich dann eigentlich gleich "knicken", das spannt .... Wegen dieser "kühlen" Temperaturen halten die Pflaster auch nicht, grummel. Nun gut, jammern hilft nicht. Hoffe, daß die Histo ergebnislos bleibt. Drücke euch alle. Schwitzt nicht so doll!!!
Liebe Grüße
Marion
Ich werd mich jetzt nicht verrückt machen.
Will halt nur wissen wie es abläuft. Aber das wird mir der Doc bei der Voruntersuchung ja erklären.
Bei Sunny wurde das ja gleich beim Nachschnitt gemacht dieser ist bei mir zwei wochen her, aber das spielt denke ich keine Rolle.
Ich muss dann doch auch nur einen Tag ins Kh ??? Nur für die Untersuchung ???
Vielen Dank nochmal ;)
Hallo Alex,
bei mir ist es auch noch nicht so lange her...
Ich mußte Montags anrücken, bekam das radioaktive Zeug gespritzt und wurde Dienstag früh operiert: Nachschnitt und Sentinel Node...
Donnerstag (nach dem Frühstück:rolleyes: ) durfte ich heim.
Ging eigentlich ruck zuck. Oberarm (Lymphknoten wurde aus der rechten Achsel entfernt) war danach etwas taub, mit der Zeit wird´s aber besser!
So, das war jetzt mal die Kurzfassung!!!
Wünsch Dir alles Gute!:winke:
LG
Elbine
Hallo ;)
ich hatte den Nachschnitt ja schon, deswegen wird das bei mir wohl ohne OP stattfinden ???
Oder muss bei dieser Untersuchung dieser "Wächterlympfknoten" entfernt werden ??? Ich weiß nicht wie es bei dir war, aber wenn bei mir keine bösartigen Zellen gefunden werden muss da doch keiner raus oder ???
Oder ist das dann so sobald der "wächter" gefunden wird dass er dann rausgenommen wird?
Oh man ich nerve mit sovielen Fragen .. sorry
Lieben Gruß Alexandra
Hallo Alex,
Du nervst doch nicht!!! Keine Sorge!:)
Ich war und bin auch froh über Erfahrungsberichte und die hilfreichen Antworten der anderen!
Nur das ich Dich nicht falsch verstehe:
Bei Dir soll der Wächter-Lymphknoten entfernt werden?
Der wird dann schon operativ entfernt. Ich meine mich auch zu erinnern, dass meine Hautärztin gesagt hat, dass das nur unter Vollnarkose geht?!? Korrigiert mich, wenn ich mich irre!!!
Jedenfalls wird mit radioaktivem Zeug markiert, (wird an der Stelle reingespritzt, wo das MM war) damit wird dann der Wächter-LK, also der 1. LK im Abflusssystem (-strom) besser gefunden. Is sonst nicht so einfach, da wir wohl alle ziemlich viele LK´s haben!!!
Jedenfalls dieser LK wird dann auf Metastasen untersucht. Wenn sich hier nichts findet, wovon ich einfach mal bei Dir ausgehe, dann ist gut, ansonsten räumen die alle anderen LK´s in dem Bereich auch noch aus.
Ich hatte ein MM mit 1,00mm und Level III. Mein Wächter-LK war zum Glück noch nicht befallen. Aber die ganze Sache ist schon nicht lustig. Man denkt halt doch oft dran...Was wäre wenn... Aber so gehts vielen von uns hier, glaub ich...
Oh man, ich hoffe ich hab das jetzt einigermaßen verständlich geschrieben?!
Ich kann halt nur meine Erfahrung hier niederschreiben, bin ja auch kein Fachmann, bzw. Fachfrau;)
Viele Grüße
Elbine
Liebe Elbine,
vielen dank.
bei mir soll eigentlich nichts rausgenommen werden. Die LK sollen nur angeguckt werden.
Wenn in den LK nichts gefunden wird, dann ist alles in ordung und ich kann gleichtägig noch nachhause gehen ???
Ich hatte jetzt eben nämlich gedacht die "wächterlk" werden gleich mit rausgenommen ... (eigentlich blöd ;-P)
Naja gut dann hört sich das ja alles viel besser an als ich dachte.
DIe stelle wo die reingehen wird betäubt (oder?) und dann gucken die nach.
Na dann will ich mal stark hoffen das die dort nichts vorfinden.
Oh man soviele Fragen die einem im Kopf rumschwirren.
Vielen Dank nochmal.
Lg Alex
Lori_NRW
16.07.2007, 14:45
Hallo Alex,
also bei mir war es auch so, dass der Wächter-Lymphknoten bei meinem Nachschnitt entfernt wurde. Damals haben die Ärzte auch zu mir gesagt das würde unter Vollnarkose gemacht, weil der LK einfach zu tief ist. Aber eine Vollnarkose war bei mir ja schon wegen dem Nachschnitt.... Weiß allerdings nicht ob alle LKs auch so tief sitzen?!?
So...den Rest mit dem Radioaktiven Mittel haben die anderen ja schon erklärt. Das brauch ich ja dann nicht nochmal schreiben :)
Dieser Wächterlymphknoten wird dann untersucht.....und wie Elbine schon gesagt hat, wenn die dort etwas finden würde, dann werden alle LKs entfernt...
Also mein LK wurde mir in der leiste entfernt...und ich habe jetzt schon immer noch ein Taubheitsgefühl dort....da haben die Ärzte mir gesagt, dass das wohl auch bleiben wird....
Kommt wahrscheinlich auch auf die Stelle an.
So liebe Alex....dann wünsche ich dir für deine OP alles gute....Meld dich wenn es Neuigkeiten gibt :)
Lieber Gruß
Lori :winke:
Lori_NRW
16.07.2007, 14:48
[QUOTE=alex21;435661]bei mir soll eigentlich nichts rausgenommen werden. Die LK sollen nur angeguckt werden.
Nochmal hallo Alex :winke:
Kann es sein, dass sie bei dir eine Ultraschalluntersuchung machen möchten?
Oder verstehe ich jetzt wirklich nur Bahnhof?
Lieber Gruß
Lori :winke:
Hallo ;)
ich verstehe jetzt auch nichts mehr ;)
Also ich habe folgende Untersuchungen hinter mir :
Blutabnahme, Röntgen der Lunge, Ultraschall der inneren Organe und Ultraschall der LK's im Leistenbereich.
Der Nachschnitt war bei mir vor zwei Wochen mit örtlicher Betäubung. Heute wurden die Fäden gezogen und mein Arzt hat mit mir meine weiter Untersuchungen besprochen. Auch hat er mich an das Krankenhaus überwiesen.Dort soll ich melden wg. der Biopsie.
Daher frage ich soviel zu dieser Biopsie.
Nun habe ich es aber so verstanden, das ich da hingehe, der doc mit mir spricht, ich örtlich betäubt werde und dann dieses zeug an der stelle wo das melanom war reingespritzt wird. Dann wird geguckt wo dieser Wächterlk sitzt und wenn der böse Zellen aufweist wird der wächterlk und alle anderen drumherum entfernt. Wenn dort in den LK's nichts gefunden wird dann werde ich aber auch nicht operiert und kann nachhause ???
So richtig ??? ;)
Vielen dank für deine Hilfe.
Alexandra
Hallo Silviana,:winke:
uiiiuuii, da will ich lieber gaaaar nichts mitkriegen!!!!
Ich war froh, als die Hautärztin sagte, alles unter Vollnarkose!
Obwohl´s natürlich schon ein komisches Gefühl ist, weg zu dämmern und erst wieder aufzuwachen, wenn alles vorbei ist! Man weiß ja nie, was die da alles anstellen!
Später hab ich den OP-Bericht in die Finger bekommen, da stand dann alles drin! Von wegen "in Seitenlage stabilisiert" usw. Auch mal interessant zu lesen!
Grüßle
Elbine
Lori_NRW
16.07.2007, 15:08
Hallo Alex,
also bis zu dem Punkt, dass du etwas gespritzt bekommst und man dadurch sieht welcher der WächterLK ist, stimme ich zu :-) Da bin ich noch dabei
Aber mir wäre es neu (bitte verbessert mich, vielleicht kenne ich es nur noch nicht), dass man dann nur eine Probe oder sonst etwas entnimmt? Man kann ja so nicht sehen ob der LK befallen ist? Der muss ja im Labor untersucht werden?!?
Gruß
Lori
Hallo Silviana,
ich hab die Überweisung nicht mit aber da stand drauf : LK-Biopsie ???
Das ist doch das wovon wir sprechen ???
Bin verwirrt ;)
Hallo Lori,
siehste, vielleicht ist auch das schon unser verständigungsproblem. ich bin davon ausgegangen das der doc das anhand seiner maschinen sehen kann ob da in den lks was schlummert.
Du sagst jetzt der wird entnommen !!! Oder eine probe ... das wusste ich nicht ??? Ich dachte da wird nur geguckt .. oh gott ich hab echt kein plan:(
Und bei einer LK Biopsie werden definitiv LK entnommen ???
Lori_NRW
16.07.2007, 15:13
@ Silviana & Elbine
Also ich war beim ersten mal auch unter Vollnarkose...
Beim zweiten Eingriff an der Leiste wurde ich auch nur örtlich betäubt...und ich sage euch, was die da für Spässchen gemacht haben (vor und mit mir) Also ich will gar nicht wissen was die plappern wenn man ganz weg ist *lach
Also ich war dort etwas über eine Stunde im OP....Also Silviana... Respekt :-) Mir hat die Stunde voll und ganz gereicht...
Sodale :winke:
Schönen Tag noch!
Lori_NRW
16.07.2007, 15:18
@ Alex
Also wenn sie bei dir eine Lymphknoten-Biopsie machen, dann ja.
Bei dieser Methode wird eine radioaktiv markierte Flüssigkeit in die Umgebung des Melanoms in die Haut gespritzt. Der Lymphabfluss erfolgt nun in den ersten filternden Lymphknoten und dieser kann anhand einer Radioaktivitätsmessung nachgewiesen werden und nach zusätzlicher Markierung mit einem blauen Farbstoff operativ entfernt und feingeweblich untersucht werden. Lassen sich Melanomzellen im Schildwächterlymphknoten nachweisen, werden sämtliche Lymphknoten in dieser Region entfernt.
Das ist die Lymhknoten-Biopsie....eine andere Methode ist mir nicht bekannt..
Julia-Martina
16.07.2007, 15:22
Hallo Ihr Lieben,
wir haben das Ergebnis der PET/CT Untersuchung meiner Schwester erhalten. Leider ist erneut eine Metastase im Bauch gefunden worden.
Wir werden jetzt mit der Uniklinik das weitere Vorgehen besprechen. Wird vermutlich eine Chemo geben.
Liebe Grüße
Julia-Martina
Ostsachse
16.07.2007, 15:24
Hallo
Nach mehrmaligen Wachstum neuer Lymphknotenmetastasen am zwischen Schlüsselbein und Hals und anschließenden OP seit Januar 2006 stehe ich vor der Frage Bestrahlung oder vollständige Entfernung der Lymphknotenstation am Hals. An der Uniklinik in Dresden empfiehlt man mir Bestrahlung ohne den jetzt neu aufgetretenen Knoten zu operieren. Die Uniklinik Mannheim empfiehlt Ausräumung der Lymphknotenstation.
Bevor ich mich entscheide,wollte ich mich hier mal kundig machen ob hier lesende Betroffene Erfahrungen mit der Entfernung der kompletten Lymphknoten am Hals haben.
Dieter
Liebe Silviana, liebe Lori,
jetzt hab ich s endlich .... ich soll eine LK Biopsie bekommen somit wird mir der Wächterlympfknoten entfernt.
(ich dachte man guckt bei einer biopsie nur) tut mir leid wegen den blöden fragen, ihr seit echt lieb das ich euch die zeit nimmt ...
ist dieser wächterlk immer in der nähe der wunde wo das melanom war ???
Ist das nicht ein starker eingriff ??? Große Narbe ??? (wobei die eigentlich das kleinste über für mich ist.
DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE
Sybilles
16.07.2007, 15:54
Hallo Dieter
bei mir wurde 2002 an die rechte Halsseite nach Befall eines Lymphknotens ausgeräumt. Die Narbe verläuft von ungefähr der Hälfte des Ohres in einem sanften Bogen bis runter zum Schlüsselbein. Ich habe davon Sensibilitätsstörungen und Lymphstau. Ich bekomme regelmäßig Lymphdrainage. Die Narbe ist super gut verheilt und mit den kleinen Problemen kann ich gut leben. Was bei einer solchen OP alles an unerwünschten Folgen passieren kann, wird man dir sicher gesagt haben. Unsere Claudia hatte ja ganz erhebliche Probleme mit der Verletzung des Gesichtsnervs und hatte lange Zeit große Schwierigkeiten mit der Mimik.
Ich wünsche dir viel Glück bei deiner Entscheidung.
Lori_NRW
16.07.2007, 16:13
@ alex...
Hatte dir ja zu meiner OP auch schon eine PN geschickt, aber zu deiner Frage noch:
also meine Narbe vom LK ist so 5- 6 cm lang...
Gruß Lori
Claudia_1986
16.07.2007, 16:44
Huhu Alexandra,
also es werden auf jeden Fall die LK in der Leiste Untersucht. Wie die Biopsie verläuft weist du ja sicherlich jetzt!! Ist schon alles sehr verwirrend, so ging es mir am anfang auch. Zum Glück war meine Mutsch zu jeder Untersuchung mit, sie hat mir dann alles danach genau erzählt! Während der Arzt mir alle Untersuchungsmethoden nannte, dachte ich nur noch: Oh, Gott... Krebs. Ich habe Krebs. Deshlab habe ich dann auch kaum zugehört! :lach:
Als bei mir die Sentinel-Biopsie gemacht wurden ist, wurde das alles gleich mit der Op vom Nachschnitt verbunden. Also Frühs in die Nuk und danach gleich in den OP. Trotz das keine befallenen LK gefunden wurden sind, wurden 30 LK heraus genommen. Frag mich nicht warum. wahrscheinlich zur Sicherheit. Deshalb muss ich ja auch ständig zur Lymphdrainage. Und Gefühlsstörungen habe ich ebenfalls. Naja... so genug erzählt!!
Aber mache dir nicht so viele Gedanken, es wird schon nichts weiter sein. Ich denke jedenfalls ganz fest an dich und drücke dir beide Daumen!!
Freue mich von dir zuhören.. :winke:
Alles Liebe
Claudia
babs_Tirol
16.07.2007, 17:42
Hallo Ihr Lieben,
wir haben das Ergebnis der PET/CT Untersuchung meiner Schwester erhalten. Leider ist erneut eine Metastase im Bauch gefunden worden.
Wir werden jetzt mit der Uniklinik das weitere Vorgehen besprechen. Wird vermutlich eine Chemo geben.
Liebe Grüße
Julia-Martina
Hallo Julia-Martina,
tut mir leid für deine Schwester, ich hatte gehofft es wird nicht gefunden.
Richte ihr bitte alles erdenklich Gute für ihre weiteren Therapien aus.
Meinen Befund vom MRT -erfahre ich erst am Mittwoch -wenn ich wieder in der Klinik aufgenommen werde.
LG
babs_Tirol:winke:
Hallo Alex,
jetzt versuch ichs auch mal.
Mein MM war am linken Unterschenkel. Nach dem Histologiebefund bekam ich einen OP-Termin für den Nachschnitt und die Wächterlymphknotenentfernung.
Beides kann man in Lokalanästhesie machen. Ich bin aber nervlich so am Ende gewesen, daß ich um eine Vollnarkose gebeten haben und die Ärzte haben mir ohne viel Tamtam die Vollnarkose auch gegeben, weil ein wacher nervöser Patient wahrscheinlich viel anstrengender und viel betreuungsaufwendiger und vielleicht auch gefährdeter Patient ist, als ein schlafender.
Der OP ging die radiaktive Markierung des Lyphknotens voran. Dabei wird um den entfernten Tumor radioaktive Flüssigkeit gespritzt. Diese Flüssigkeit wandert die Lymphbahnen entlang, solange bis sie beim ersten Lymphknoten angelangt ist. Da machte dann die Ätztin mit einer Art Kugelschreiber ein Kreuzchen auf mein Bein. Ich bekam dann ins Bett ein Kästchen mit in den OP, muß eine Art Geigerzähler sein (lach mich jetzt bitte nicht aus über dieses Wort) aber der Arzt kann während der OP nochmals den genauen Sitz des Knotens orten und nach der OP auch sehen, ob er in komplett entfernt hat.
Der Schnitt ist nicht besonders groß, vielleicht so 4cm. Genäht ist nicht geworden, kam ein Plaster drauf, das die Wunde zusammengehalten hat und ist wunderschön verheilt. Eigentlich kaum belastend, bis auf ein gewisses unbehagliches Zwicken hin und wieder, das ich bis heute immer noch habe. Aber mittlerweile kenne ich dieses Gefühle, es ist halt so!
Der Wächterlymphknoten ist nicht in unmittelbarer Nähe des MM. Am Bein ist er meistens in der Leistengegend, am Arm in der Achselgegend, die sonstigen Stellen, Rücken z.B. weiß ich nicht so genau!
Der Wächterlymphknoten wandert in die Histologie. Dort wird er auf Mikrometastasen untersucht, genauso wie der Nachschnitt. Ich bin ziemlich genervt gewesen, weil man mir sagte, der Befund würde 3 Wochen auf sich warten lassen. Zufällig habe ich eine Bekannte, die in einem anderen Krankenhaus auf der Histologie arbeitet, Sie hat mir gesagt, daß JEDER Befund in 3 Tagen fertig ist. Das was so lange dauert, ist, daß der Befund geschrieben werden muß und von einem zweiten Arzt nachkontrolliert werden muß. Na diese Warterei ist elend. Diese Bekannte hat dann irgendwie angerufen und ich hatte meinen Befund binnen einer Woche, allerdings nicht fertig geschrieben, sondern nur mündlich. Vielleicht haste irgendeinen Arzt, der ein bißchen Dampf für Dich macht, damit das schneller geht. Hab das auch schon mal hier im KK gelesen, daß da jemand damit durchgekommen ist, weiß allerdings nicht mehr, wer das gewesen ist. Wenn man hartnäckig bleibt, hilfts das aber offensichtlich was. Erst NACH diesem Befund wird entschieden, ob sämtliche Lymphkn. Rausmüssen oder eben nicht nur der eine, aber NICHT während der Wächter-OP.
Nach der Wächterlymphknotenbiopsie hatte ich ein Lympödem. Das ist ganz ganz selten. Die Lymphbahn ist durchtrennt und die Lymphflüssigkeit staut sich im Bein. Normalerweise kriegt man das nur, wenn sämtliche Knoten rausmüssen.
Bei mir hat sich auch wieder teilweise rückgebildet, der Arzt hat gesagt, die Lymphflüssigkeit hat einen anderen Weg zum Abfließen gefunden. Lediglich wenn es ganz heiß ist trage ich einen Stützstrumpf, der die Schwellung des Beines nach ein paar Tagen zurückgehen läßt, bzw. verhindert.
Ich hoffe, Du hast jetzt alle Deine Fragen beantwortet und ich drück Dir recht fest die Daumen. Solltest Du noch was wissen wollen, rühr Dich.
Weiß Gott wie fürchten mußt Du Dich nicht, ist wirklich halb so schlimm. Leider haben die Ärzte oft zu wenig Zeit um einem das genau zu erklären.
Alles Liebe
Hedi
michael1962
17.07.2007, 07:53
Guten Morgen,
Hatte am Freitag schon mal geschrieben aber mit dem ganzen Wirbel hier ist das wohl untergegangen. deßhalb kopier ich den text hier noch mal rein. vielleicht hat ja jemand ne antwort für mich ?
gruss
michael
Hallo alle zusammen,
will mich nur kurz aus Mannheim zurück melden.
ist soweit alles problemlos verlaufen aber die Ergebnisse stehen ja auch noch aus. Leberpunktion zur entnahme des Materials für die TCA Testung war nicht so schlimm wie erwartet. Parralel wurde noch Blut bestimmt um abzuklären ob ich in die Medarex Studie mit Antikörper MDX-010 und Melanom Peptidimpfstoff aufgenommen werden kann.
Kennt jemand vielleicht diese Studie ?????
gruss
michael
Guten Morgen Michael. Ich bin davon ausgegeangen das einer der Ärzte von der derma onko mit dir gesprochen hat. Weil mich wundert es schon, weil mit sicherheit die dir alles über die Studie gesagt hätten. Warst du nicht in Haus 24 bei der Derma Onko Ambulanz? Wenn nicht gebe ich dir gerne die Telefon Nummer, damit du da anrufen kannst, bzw die rufen auch zurück. Und du bekommst mit Sicherheit eine umfassende Aufklärung über die Studie, da bin ich mir sicher. Melde dich einfach per pn, dan gebe ich dir die direkte Telefon nummer. Hoffe das die TCA ein gutes Ergebniss bringt. Liebe Grüße michael
michael1962
17.07.2007, 09:49
Hallo Michael. Danke für deine Antwort. Du hast natürlich recht. war in Haus 26 und wurde von Dr. Booken betreut. Ich weiß nicht ob du ihn kennst. Er war sehr nett und hat mich natürlich auch genau über die Studie aufgeklärt .
Dachte das eventuell auch jemand anders darüber infos bzw da es anscheinend eine laufende Studie ist eventuell schon erfahrungen gemacht hat. Da im moment das Forum aber sehr konfuß ist dachte ich meine frage waere evt untergegangen. wenn alles gut geht muss ich dann ja alle 3 wochen nach mannheim. würde mich freuen wenn wir uns vielleicht dann mal treffen könnten. werde dich auf jeden fall auf dem laufenden halten wenn es dir recht ist. gruss und noch eine schöne woche.
michael
Ostsachse
17.07.2007, 21:45
Hallo
Ich möchte mich für die Antworten auf meine Frage bedanken. Dadurch bin ich auf jeden Fall in meiner Entscheidung bestärkt worden,es mit der Bestrahlung zu versuchen.Man sagt ja 50 % Ansprechrate voraus. Wenn ich dagegen die Nachwirkungen einer Radikal-OP sehe und bedenke das damit nicht gesagt ist ob bei der OP alles erwischt wird. Jedenfalls haben mir unabhängig voneinander 2 von 3 auf dem Gebiet arbeitende Ärzte zur Bestrahlung geraten. Am Montag beginne ich damit für 6 Wochen. Gesamtstrahlendosis 56 Gray aufgeteilt auf 28 Tage.Ich werde zu gegebener Zeit über meine Erfahrungen berichten.
Dieter
Sybilles
18.07.2007, 10:27
Guten Morgen
war gestern im MRT. Der Verdacht auf Meta durch die beim CT aufgefallene Stelle konnte ausgeräumt werden. Es handelt sich um eine Wurzeltaschenzyste.
Leider wurde aber an anderer Stelle an der Wirbelsäule in Höhe LWK 2 und 3 eine Metastase 4 x 3 x 1,5 festgestellt. Eine Beteiligung des Wirbelknochens und des Rückenmarknervs ist wahrscheinlich.
ich werde jetzt morgen in die Hautklinik gehen, um das weitere Procedere zu besprechen. Bevor ich mich für eine wie auch immer geartete Therapie entscheide, möchte ich zunächst ein PET zum Ausschluss bzw. Nachweis weiterer Metas. Ich berichte euch dann wieder.
Moonsand
18.07.2007, 10:48
Hallo Sybille , es tut mir sehr Leid, dass bei dir wieder etwas und dazu in einer so brisanten Gegend gefunden wurde.
Da es bei dir ja fast genauso angefangen hat wie bei mir, liest sich das nochmal doppelt schlimm.
Drück dich einfach mal unbekannterweise ganz lieb , weil du eine so liebe bist. :knuddel: Wünsche das wird alles wieder viel besser und das bei der Pet nicht noch mehr gefunden wird.
Lieben Gruß Moonsand
Lori_NRW
18.07.2007, 12:57
Liebe Sybille!
Es tut mir sehr leid, dass sie etwas gefunden haben!!!
Ich wünsche dir alles Gute und warte dann auf deinen Bericht was dein Termin in der Hautklinik neues bringt...
Denke an dich!
Lieber Gruß
Lori
Claudia_1986
18.07.2007, 13:04
Liebe Sybille,
Scheiße, es tut mir ja so leid das wieder etwas gefunden wurden ist. Ich kann dir nur alles drücken was ich habe und auf gute Nachrichten von dir hoffen.
Bin in gedanken bei dir... :remybussi
Deine Claudia
Sascha K.
18.07.2007, 13:21
Denk an Dich Sybille :remybussi :remybussi
liebe Grüße
Sascha
sulpivert
18.07.2007, 13:31
Liebe Sybille,
mit Schrecken habe ich deine Nachricht gelesen.Es tut mir so leid,das sie doch
etwas gefunden haben.Hast du Schmerzen an der betroffenen Stelle?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!!!!!!
Sei ganz lieb gedrückt
von Gabi
ach sybille...es tut mir so leid wegen deinem befund..
ich wünsch dir ebenfalls viel kraft..und alles liebe
gabi
sulpivert
18.07.2007, 14:11
Hallo an Alle,
Ich muß mal mein Frust los werden.
Ich habe dummerweise ,wie sich jetzt rausstellt meine Hautärztin letztes Jahr gewechselt(Anfahrt zu weit,konnte dort keine Blutuntersuchung durchführen lassen)Die neue Ärztin würde mir empfohlen,toll fand ich auch das sie die Lymphsono in ihrer Praxis mitmacht.
Komisch empfand ich es allerdings schon das sie beim ersten Mal,meine Vorbefunde (TD 1,1mm CL IV) gar nicht sehen wollte.Nun war ich nach 6 Monaten wieder zur Nachsorge und sie begrüßte mich gleich so,ah ja sie kommen zur Nachsorge,den TD ihres Melanoms wissen wir ja leider nicht,ist aber auch nicht so schlimm.Hallo??Daraufhin unterbrach ich sie u,sagte ihr meine Daten,welche sie sich dann doch notierte.Sie schlug dann vor das S100 konnte man doch mal bestimmen,weil es ja seither nicht bestimmt worden ist.Wieder machte ich sie darauf aufmerksam,das seither mein Hausarzt das S100 kontrolliert.Überweisungschein Rö-Thorax u.Oberbauchsono hat sie mir zwar ohne zu zögern ausgestellt,aber darauf hingewiesen das sie das nur zur meiner Beruhigung macht,wäre bei meinem Befund eigentlich nicht vorgesehen,bzw.notwendig.
Nach einer Woche habe ich den S 100 Wert erhalten 0.15 Referenzbereich<0.15.Kontrolle wurde nach 7Wochen durchgeführt,leider wieder mit dem gleichen Ergebnis 0.15.Nun hat sie mich angerufen u.gesagt ich habe eben immer so einen hohen Wert,das gibt es bei manchen Menschen.Meine Aussage ,das ich in der Vergangenheit immer einen niedrigeren Wert hatte,hat sie überhaupt nicht interessiert.Nein sie hatten auch 0.15,so ist der Wert geblieben,also ist alles in Ordnung.
Findet ihr das in Ordnung???
Liebe Grüße
von Gabi
Claudia_1986
18.07.2007, 15:05
Hallo alle zusammen,
immer wieder lese ich hier von diesem S-100! Was ist denn das genau? Bei mir wurde diese Untersuchung noch nie gemacht. Ist das wichtig?
Liebe grüße
Claudia
Sascha K.
18.07.2007, 15:12
Hallo an Alle,
Ich muß mal mein Frust los werden.
Ich habe dummerweise ,wie sich jetzt rausstellt meine Hautärztin letztes Jahr gewechselt(Anfahrt zu weit,konnte dort keine Blutuntersuchung durchführen lassen)Die neue Ärztin würde mir empfohlen,toll fand ich auch das sie die Lymphsono in ihrer Praxis mitmacht.
Komisch empfand ich es allerdings schon das sie beim ersten Mal,meine Vorbefunde (TD 1,1mm CL IV) gar nicht sehen wollte.Nun war ich nach 6 Monaten wieder zur Nachsorge und sie begrüßte mich gleich so,ah ja sie kommen zur Nachsorge,den TD ihres Melanoms wissen wir ja leider nicht,ist aber auch nicht so schlimm.Hallo??Daraufhin unterbrach ich sie u,sagte ihr meine Daten,welche sie sich dann doch notierte.Sie schlug dann vor das S100 konnte man doch mal bestimmen,weil es ja seither nicht bestimmt worden ist.Wieder machte ich sie darauf aufmerksam,das seither mein Hausarzt das S100 kontrolliert.Überweisungschein Rö-Thorax u.Oberbauchsono hat sie mir zwar ohne zu zögern ausgestellt,aber darauf hingewiesen das sie das nur zur meiner Beruhigung macht,wäre bei meinem Befund eigentlich nicht vorgesehen,bzw.notwendig.
Nach einer Woche habe ich den S 100 Wert erhalten 0.15 Referenzbereich<0.15.Kontrolle wurde nach 7Wochen durchgeführt,leider wieder mit dem gleichen Ergebnis 0.15.Nun hat sie mich angerufen u.gesagt ich habe eben immer so einen hohen Wert,das gibt es bei manchen Menschen.Meine Aussage ,das ich in der Vergangenheit immer einen niedrigeren Wert hatte,hat sie überhaupt nicht interessiert.Nein sie hatten auch 0.15,so ist der Wert geblieben,also ist alles in Ordnung.
Findet ihr das in Ordnung???
Liebe Grüße
von Gabi
Kurz und knapp, wechsel bitte den Arzt, sofern man sowas Arzt nennen kann :twak: :twak: :twak:
Ich hatte auch mal so eine Pfeiffe in der Uniklinik, der hat sich KEIN Mal mit der Lupe angesehen und meinte nur : Sie sind fertig, alles OK.....
Seitdem geh ich auch nicht mehr in die Uniklinik und lasse mich von den Ärzten die mal welche werden wollen behandeln.
Tja der S100 ist so ne Sache, meine Hautärztin macht ihn nicht, aus dem Grunde weil er zu ungenau ist !!!
Suche Dir wie bereits erwähnt nen neuen Doc was anderes kann man da nicht raten !!!
gruß
Sascha
sulpivert
18.07.2007, 15:12
Hallo Silviana,
nein es waren 2 unterschiedl.Labore.Bei meinem Hausarzt liegt der Referenzbereich bei <0.12.Anfangs wurde mir das S 100 immer in der Uni Klinik bestimmt.Ich denke die Labore unterscheiden sich nur imReferenzbereich,der Wert muß doch in allen Labors gleich sein.?
Viele grüße
von Gabi
sulpivert
18.07.2007, 15:17
Hallo Sascha,
ja das werde ich auch tun und den Arzt wechseln.Manchmal bezweifle ich echt ob es noch gute Ärzte gibt.
Viele Grüße
Gabi
sulpivert
18.07.2007, 15:34
Hallo Claudia,
der S-100 Wert ist wohl ein Tumormarker beim Melanom,leider ist er nicht sehr spezifisch.Es heißt du kannst Tumoraktivität im Körper haben und dein S-100 Wert ist trotzdem nicht erhöht,oder er ist aus irgendeinen anderen Grund erhöht,z.b bakterielle Infektion.
Bei mir ist er das 1.Mal vor dem Nachschnitt in der Uniklinik gemacht worden u.sollte 1-2 mal jährlich zur Verlaufskontrolle kontrolliert werden.
So ich hoffe ich habe das jetzt so eingermaßen richtig erklärt.
Viele Grüße
Gabi
Moonsand
18.07.2007, 15:54
bei mir würde so eine Untersuchung nie gemacht.mss
Hallo Gabi,
ich hatte vor ca. zwei Wochen erstmalig einen S-100 Test. Prompt war der Wert natürlich über 0,2. Allerdings meinte mein Arzt, dass es oft vorkommen würde, dass erhöhte Werte angezeigt werden. Wenn man den Test wiederholt sieht es oft ganz anders aus. Weiterhin meinte er, dass alles unter 0,2 absolut ok wäre. Werte über 0,2 sind bedenklich und Werte über 0,3 sind nach seiner Aussage durchaus kritisch. Generell muss man aber vor allem einen längerfristigen Verlauf der Werte beobachten. Ein stetig steigender Wert über 0,2 kann, muss aber nicht, darauf hindeuten das in den Blutbahnen Krebszellen "unterwegs" sind.
Hallo Claudia,
der S-100 ist ein Tumormarker für das metastisierende Melanom. Allerdings gibt es wohl nicht wenige Ärzte, die den dadurch ermittelten Werten nicht so richtig über den Weg trauen. Hier im Forum gab es wohl auch schon einige, deren Werte trotz Metastisierung im grünen Bereich waren. Letztendlich ist wohl nur eine Gesamtheit verschiedener Blutwerte wirklich aussagekräftig.
Liebe Grüße
Corto
Sybilles
18.07.2007, 19:31
Hallo ihr Lieben
vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Morgen gehe ich in die Hautklinik zum Besprechen. Ich will ein PET haben, um entscheiden zu können, ob ich überhaupt noch was machen lasse.
Zum S 100, wird bei mir vierteljährlich kontrolliert, gebe aber persönlich nichts drauf. War im Juni letztes Jahr bei der Lungenmeta unauffällig, jetzt vor 3 Wochen auch unauffällig, habe aber wieder ne Meta. Also für mich ist er nicht wichtig.
sulpivert
19.07.2007, 08:27
Lieber Corto,
vielen Dank für deine Antwort,ist doch sehr beruhigend soetwas zu hören.
Liebe Silviana,
andere Blutwerte hat die tolle Hautärztin natürlich nicht mitbestimmt.
Liebe Sybille,
ich drücke dir die Daumen ,das du deine PET -Untersuchung bald bekommst.
Ich denk an dich.
Liebe Grüße
von Gabi
ullimaus
19.07.2007, 09:12
hallo gabi,
- also nach meinem arzt liegt der referenzbereich des s100 < 0,105.
http://www.uniklinik-ulm.de/fileadmin/Zentrale_Einrichtungen/Klinische_Chemie/Dokumente/Mitteilungen/nr65.pdf
aber: wie einige patienten mit metastierendem melanom hier auch berichtet haben, hat der wert des s100 nicht wirklich aussagekraft. eine meiner ärztinnen wußte beispielsweise gar nicht, dass es überhaupt einen diesbezüglichen tumormarker gibt.
alles gute für dich und wechsel den arzt, wenn du dich nicht gut betreut fühlst und kein richtiges vertrauen hast. es ist ganz wichtig, sich "gut aufgehoben" zu fühlen.
@ sybille
wünsche dir, dass nichts weiteres gefunden wird und sich eine gute behandlung dieser meta für dich findet!
alles liebe und gute!
lg, ulli
sulpivert
19.07.2007, 10:26
hallo Ulli,
danke für deine Nachricht.Bist du oder warst in der Uni Klinik Ulm in Behandlung?
Viele grüße
Gabi
michael1962
19.07.2007, 11:58
Hallo alle miteinander
will mich auch mal kurz wieder melden.
habe soeben mit mannheim telefoniert und die ersten ergebnisse bekommen.
leider sehr durchwachsen. lunge ist unverändert und stabil . in der leber hat sich leider die metastase weiter vergrößert. 2 weitere lympknoten haben eine verdächtige struktur und im op bereich vom ursprungstumor ist auch ein auffallender schatten. kopf ist alles ok. also bringt die momentane therapie leider nicht den erwünschten erfolg. meine blutwerte haben ergeben das ich in die laufende medarex studie aufgenommen werden kann. werde das übers wochenende durchdenken und entscheiden.:confused:
alles gute
michael
ullimaus
19.07.2007, 12:02
hallo gabi,
nein ich bin aus österreich und mein tumormarker wird am Klinischen Institut für Medizinische und Chemische Labordiagnostik am Univ.Klinikum Graz ermittelt.
dieser link deckt sich aber mit dem referenzbereich der vorgaben meiner klinik und gibt ein wenig aufschluss über eine dahingehende studie.
aber, wie gesagt, dieser wert ist schon ein wenig umstritten, "kann" eine aussagekraft haben, hier gibt es jedoch die besten beispiele, dass man diesen wert nicht unbedingt "überbewerten" sollte.
natürlich macht man sich sorgen, wenn der wert erhöht ist und es folgen daraufhin weitere untersuchungen. aber eine erhöhung kann wirklich auch völlig bedeutungslos sein. hoffe, du findest einen guten arzt, der in dieser beziehung mehr gehör für dich findet und durch welchen du dich gut betreut fühlst.
bist du denn in der nähe von ulm daheim?
lg, ulli
Hallo Michael,
ich bin zu wenig Spezialistin um die wirklich etwas aussagekräftiges raten zu können..
Aber dennoch möchte ich dir wenigstens mitteilen, dass ich Anteil nehme.
Lieben Gruß
Brillie
Hallo Michael, ich gehe davon aus das du mit ergebnisse, die Befunde meinst? Oder das Ergebniss der TCA? Normalerweise dauert das nähmlich ca 14 Tage. Klar ist das eher durchwachsen, aber zumindets hast du keine Hirnmetas, und das sehe ich schonmal als großen Erfolg an. Und wenn die TCA eine bessere Chemokombi hergibt, dann besteht doch auch Hoffnung. Alles liebe und Gute für dich...michael
michael1962
19.07.2007, 13:07
Die Ergebnisse der TCA testung bekomme ich am Dienstag. dann will ich mit dem entsprechenden arzt aus Mannheim besprechen was in meinem fall am sinnvollsten ist. Danke für eure Antworten.
gruss
michael
sulpivert
19.07.2007, 13:07
Hallo Michael,
ich wünsche dir alles Gute u.viel Kraft,ich hätte dir so gerne einen anderen Befund gewünscht.
viele Grüße
gabi
Hallo Ulli,
ich wohne so ca.60 km von Ulm entfernt.Ja ich mach mich jetzt nicht mehr verrückt wegen diesem S-100 Wert,muß Ende August zum Internisten wegen
meiner Schilddrüse u.werde dann event.das S100 nochmals mitbestimmen lassen.
Viele Grüße
Gabi
babs_Tirol
19.07.2007, 14:47
Liebe Sybille,
tut mir leid mit deiner neuen Hiobsbotschaft, auf jeden Fall wünsche ich dir alles erdenklich Gute für die weiteren Therapien.
LG
babs_Tirol
babs_Tirol
19.07.2007, 14:50
Hallo Michael 1962,
tut mir leid mit deinem neuen Ergebnis. Vielleicht bietet sich durch die Chemo-Austestung ein neuer besserer Therapieweg für dich.
Zu deiner Impftherapie kann ich leider nichts sagen, da ich mit dendritischen Zellen geimpft werde.
Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-
babs_Tirol
19.07.2007, 14:52
Liebe Ullimaus,
natürlich sind die Daumen für dich gedrückt, dass die Immunhistochemische Untersuchung keinen schlimmeren Befund für dich bringt.
Wäre super, wenn du in dem Thread in situ - in dem wir das Thema begonnen haben, hinterher dein Ergebnis rein schreiben würdest.
LG
babs_Tirol
Sybilles
19.07.2007, 17:45
Hallo ihr Alle
war heute in der Ambulanz der Hautklinik. Werde am 2. 8. stationär aufgenommen und bekomme dann am gleichen Tag MRT vom Schädel und am nächsten Tag PET. Dann wird besprochen, ob und was gemacht wird.
Optionen, die kurz angedacht wurden:
Interferon - ohne mich :smiley11:
Chemo - vielleicht, nach TCA-Testung, d.h. vorheriger Biopsie
OP - eher unwahrscheinlich, weil derzeit Beteiligung Rückmarknerv nicht augeschlossen ist.
Bestrahlung - kann evtl. ambulant durchgeführt werden :o
Teilnahme an einer Studie - näheres weiß ich noch nicht
Aber es wird alles besprochen, wenn ich MRT und PET-Ergebnis habe.
Vielen lieben Dank für eure guten Wünsche und für die, die gerade kräftiges Daumendrücken brauchen, meine sind gedrückt.
Hallo liebe Leute,
ich will mal was loswerden. Seit Ende 2006 verfolge ich dieses Forum und beteilige mich hin und wieder. Was mir seit dem auffällt, es gibt wohl ein paar Vögel die meinen sich an dem Unglück anderer irgendwie ergötzen zu müssen und zu jedem Kommentar ihren Senf abgeben zu müssen. Besonders hellhörig werden ich bei Statements wie "meine Frau hatte vor ... Jahren MM und letztens hatte sie eine LK-Metastase", dann wird erstmal ein paar Monate oder gar Jahre mitgelabert und von der angeblich erkrankten Frau hört man gar nichts mehr. Besser ist aber noch: "eine gute Freundin meiner Schwester oder von wem auch sonst ist erkrankt und bla bla bla...". Dann nix mehr außer irgendwelchen aus dem Internet zusammengereimten Tipps und irgendwelchem Betroffenheitsgeschwafel nach dem Motto: "ich finde das so toll wie du mit der Krankheit umgehst". Ihr beleidigt damit alle wirklich ernsthaft Erkrankten, insbesondere die, die aufgrund von Metastasen um ihr Überleben kämpfen.
An alle nicht wirklich Nichtbetroffenen, ihr habt nicht die geringste Ahnung wie es ist mit einem Damoklesschwert namens malignes Melanom herumzulaufen! Vielleicht ist es interessant mit Betroffenen über ihre Krankheit zu schwadronieren aber im Grunde geht es euch doch nur um einen ganz banalen Zeitvertreib mit dem ganz besonderen Kick. Wenn es euch irgendwann einmal selbst erwischt wißt ihr wovon ich spreche. Jeder der sich von meinem Geschreibsel angegriffen fühlt sollte sich mal hinterfragen und unter Umständen mal nen Gang runterschalten. An alle Anderen, weiterhin viel Glück, insbesondere im Moment der Babs!
Gruß
Corto
markus_ch
19.07.2007, 23:50
Hallo Corto,
könntest du mal sagen, wen du meinst ?
Voyeurismus ist halt eine der vielen schlechten menschlichen Eigenschaften mit grosser Verbreitung...Man kann damit sogar viel Geld verdienen wie unser Bodensatz-Fernsehen RTL, SAT 1 etc mit ihren Talkshows beweisen. Die Schicksale müssen möglichst schlimm sein, damit das verwöhnte Publikum ja nicht enttäuscht wird ! Kann man keine Leute mit echten grausigen Geschichten auftreiben, erfindet man halt irgendwelche und bestellt Sozialhilfeempfänger ins Studio. die auswendig Gelerntes erzählen und dafür Geld kriegen...
Genug der Klagen über die Schlechtigkeit der Menschen !
Markus_CH
Hallo Markus,
natürlich nenne ich keine Namen, sollte ich dann doch auch lieber per Mail machen, oder? Allerdings hab ich mir schon die Mühe gemacht, die eine oder andere Geschichte (alle Beiträge von Person X) nachzuverfolgen, geht ja ganz leicht über Profil der Person. Da kann einem die Eine oder andere Geschichte schon ein wenig merkwürdig erscheinen. Eine generelle "Hexenjagd" will ich mit meinem Statement natürlich nicht entfachen, schließlich muss man sich doch grundsätzlich freuen wenn die Leute Anteil nehmen.
Wenn es die Leute glücklich macht will ich nix "gesagt" haben. Aber wenn ich mit Meta´s zu kämpfen hätte sollen die Möchtegern-Betroffenen mal ruhig die Griffel in ihren Hosentaschen lassen. Das ist jetzt natürlich auch wieder einmal meine ganz persönliche Meinung. Mag sein, dass es hier Leute gibt, die sich über jedes Statement freuen, sollen sie meinetwegen auch.
Gruß
Corto
Hallo Corto,
ich keine deine Meinung nicht verstehen und teilen schon gar nicht!
Kennst du das gefühl, wenn dein Partner/rin schwer erkrankt ist?`
kannst du dir vorstellen, wie es ist, wenn Vater, Mutter Bruder, Schwester krank sind??
warum läßt du denn Angehörigen nicht den raum, hier mitzureden??
Sicherlich trägt jeder von uns ein anderes Schicksal, du ein Anderes wie ich und ich wiederhole mich hier auch gerne, jeder geht auch anderes mit der Erkrankung um!
Mal sehen, was du zu meiner Meinung zu sagen hast:smiley1:
Lieben gruß
Brillie
Claudia_1986
21.07.2007, 18:22
Lieber Michael,
es tut mir leid so eine Nachricht hören zumüssen.
Ich denke an dich.. Und wünsche dir alles gute!
Liebe Sybilles,
auch dir will ich nochmal alles gute und viel glück bei den bevorstehenden Untersuchungen wünschen. Es wird schon alles gut werden.
Drücke dir ganz fest die Daumen.
Hallo Corto,
auch ich verstehe deine Meinung nicht?! Nenne doch wenigstens mal Namen damit die jenigen sich auch mal dazu äußern könnten.
Alles liebe
Claudia
Uschi Luening
22.07.2007, 13:25
Liebe Sibylle,
ich wünsche Dir bei Deinen Untersuchungen alles erdenklich Gut.Ein PET habe ich auch schon in Hannover gemacht und das MRT ja alle drei Monate, nun setzte ich einmal aus und bin erst mitte Sept. dran.
Lieber Corto, so ganz verstehe ich nicht, was Du eigentlich meinst.
Bissle genauer, was Dir nicht passt,o.k.?
Alles Liebe auch Dich, lieber Michael.
Ihr müsst immer in die Zukunft schauen und jeder Tag ist ein neuer Tag.
Ein schöner Tag.
Gute Zeit
Uschi
Zirkelbach.M
22.07.2007, 13:43
Hallo Sybille,
auch ich möchte dir beide Daumen drücken damit nicht mehr beim PET rauskommt. Verfolge meistens nur noch als stiller Leser das Forum. Dass du kein Interferon mehr möchtest kann ich gut nachvollziehen. Ich denke daß man dir die beste Behandlung zukommen lassen wird. Ich denke oft an dich und wünsche dir das Allerbeste.
LG Marlise
babs_Tirol
23.07.2007, 11:32
Diagnostische und therapeutische Standards in der Dermatologischen Onkologie:
Deutsche Kurzleitlinie: Malignes Melanom
Stand: 12. Juli 2007
Nächste Aktualisierung geplant: Frühjahr 2008
Leitlinienkoordination: Claus Garbe
http://www.ado-homepage.de/projekte/1/upload/kurzleitliniemelanom20063.pdf
Sybilles
23.07.2007, 16:25
Hallo ihr Lieben
vielen Dank für die Anteilnahme, ich hoffe auch, dass nicht noch "mehr" gefunden wird.
Liebe Babs
vielen Dank für deinen Link mit den neuen Leitlinien
Corto
ich kann deine Meinung ganz und gar nicht teilen. ich wäre froh, wenn ich Angehörige hätte, die sich intensiv mit meiner Krankheit auseinander setzen, sich informieren und teilhaben, auch an einem Forum. Meine Bewunderung für Junie und Michael (Asterix), die ihren Frauen eine großartige Hilfe sind und leider für Junie waren.
Lori_NRW
24.07.2007, 07:58
Hallöchen
Ich glaube so meinte Corto das nicht. Ich habe es für mich so verstanden, dass die Leute gemeint sind, die sich nur an der schlimmen Geschichte anderer hochziehen und das auch noch toll finden wenn sie diese Geschichten vorgesetzt bekommen.
Ich denke nicht, dass hier die liebenden Partner, Verwandten oder Freunde gemeint waren, die sich über die Krankheit informieren und mit anderen drüber sprechen wollen.
Also ich glaube es war so gemeint!?!
:winke:
Gruß Lori
Hallo Ihr,
Lori, ich kann gerade nicht auf dein Posting eingehen, weil es mir selber nicht so gut geht...
Ich muss am 1.08.07 wieder zur nachsorge und habe richtig Angst!
Ich sehe auf meinem Rücken ein ziemlich großes Mal, kann aber nicht erkennen, ob es komisch aussieht. Außerdem habe ich am Bein einen merkwürdigen Fleck.. und überhaupt, macht mir die ganze Situation ziemlich zu schaffen..
Ein wenig Zuspruch würde mir jetzt sehr helfen:undecided
Gruß Brillie
ullimaus
24.07.2007, 09:40
liebe brillie,
- dieses mal und der fleck sind "neu"? vielleicht kannst du dir das mal am rücken mit einer digitalkamera fotografieren lassen, ich mach´ das auch mit den flecken, die ich nicht so sehen kann und dann sieht es vielleicht auch ganz normal aus und du bist beruhigt.
ich kenne das, man wird fast verrückt, wenn man male genauer ansieht und auf einmal irgendwo ein fleck auftaucht. aber dieser fleck kann auch ganz harmlos sein, hatte beispielsweise in der letzten zeit auch so einen komischen fleck bekommen, war aber nur ein histiozytäres entzündungsinfiltrat, was leute mit hautproblemen oft bekommen. wie sieht der fleck denn aus?
alles liebe,
ulli
Lori_NRW
24.07.2007, 09:46
Hallo Brillie!
Kann dich gerade sehr gut verstehen!
Ich habe auch meine große Nachsorge Ende Juli / Anfang August...
Werde so langsam auch seeehr nervös.
Habe nämlich genau wie du, auch ein paar Sachen die mir persönlich nicht so dolle gefallen... das macht die Sache nicht leichter...
Ich hoffe sehr, dass bei dir alles glatt läuft und die Dinger in Ordnung sind!
Gruß Lori
Hallo Ihr Beiden,
danke für die Unterstützung, ach Ullimaus, ich lasse das, mit dem fotografieren, das macht mich wahrscheinlich noch verrückter,
Wie die Flecken aussehen? Also der am bein, sieht weiß aus, wie ein Pickel, fast. aber es ist keiner, einfach ein kleiner Knubbel, wie ein Haarschaft, oder so...
Und der am Rücken, da meinte mein Mann, der sieht ausgelaufen aus..
gruß Brillie
Lori_NRW
24.07.2007, 10:08
Liebe Brillie...
Leider kann man ja als Laie diese Sachen nicht beurteilen. Oft denkt man, es sieht total schlimm aus, dabei ist es etwas ganz harmloses.
Aber gerade das macht ja immer dieses schlimme Warten, was einen so verrückt macht.
Ich drücke dir einfach für nächste Woche die Daumen und hoffe, dass es alles ganz harmlos und normal ist.
Die Angst vor der Nachsorge kann ich aber gut nachvollziehen!
Wünsche dir alles Gute!
:winke:
Lori
ullimaus
24.07.2007, 11:49
liebe brillie,
verstehe sehr gut, dass dir jede kleine veränderung am körper zu schaffen macht. auch weiße knubbeln hatte ich schon mal, eines am ohrläppchen ... entdeckt und sofort hat bei mir durchfall eingesetzt;-) aber es war dann eher so eine art zyste. auch am bein durchs epilieren ist mal sowas entstanden. zur zeit habe ich einen kleinen weißen an der schulter, aber bin irgendwie zuversichtlich, dass das nicht schlimmes ist, da er auch nicht wächst.
und das am rücken? dass es ausgelaufen ist, hat auch nicht unbedingt aussagekraft, bei mir wurden einige naevi mit verschwommenen rand entfernt, die alle gutartig waren.
mach´ dir mal nicht zu viel sorgen, halte dir die daumen, dass beides völlig harmlos ist.
ich habe meine ängste zwischenzeitlich wieder mit dem medikament "ixel" in den griff bekommen. es ist niedrigst dosiert, hat keine nebenwirkungen und es geht mir dadurch einfach besser und ich bin gelassener. für gesprächstherapien habe ich leider auf grund meines jobs nicht wirklich zeit.
meine immunhistochemische untersuchung am 1.8. musste ich wieder verschieben, da der vater meines ex-freundes gestorben ist und ich an diesem tag zum begräbnis nach wien muss. :(
alles liebe und gute,
ulli
Claudia_1986
24.07.2007, 12:02
Liebe Brillie,
auch ich wünsche dir für deine bevorstehende Nachs. Untersuchung alles erdenklich liebe. Und hoffe das sich die Flecken als ganz harmlos heraus stellen. Ich wünsche dir ganz viel glück dabei.
Alles gute
Claudia
babs_Tirol
24.07.2007, 12:48
Hallo Brillie,
lasse die Veränderungen entfernen, wenn sie dich beunruhigen. Es ist bestimmt etwas harmloses, mache dir nicht zuviele Sorgen.
LG
babs_Tirol
Sybilles
24.07.2007, 13:34
Hallo
oh ja, ich weiß auch was es bedeutet zu warten bis die Untersuchungsergebnisse fest stehen. Ich kann mit Gewissheit besser umgehen, als mit dem Ungewissen.
Ich wünsche euch eine gute Nachsorge mit keinerlei schlechten Befunden, damit ihr wieder ein bißchen aufschnaufen könnt.
hundeschokolade
24.07.2007, 15:45
Hallo Sascha,
ich habe zufällig entdeckt, dass du im Verlauf der Diagnose Melanom einen Knoten an der Schilddrüse hattest, der entfernt wurde. Bei mir ist das auch so und ich muss deswegen morgen zum Radiologen, da es wohl Knoten gibt, die man lässt und andere, die entfernt werden müssen. Ist so eine OP sehr gefährlich/schmerzhaft? Ich überlege, ob so ein Knoten bei einer bestehenden Krebserkrankung nicht generell weggemacht werden sollte.
Gruß
Sascha K.
24.07.2007, 20:55
Hallo, ne ich hatte keinen Knoten an der SD, das war jemand anderes, frage mich jetzt bitte nicht wer das war :confused:
markus_ch
24.07.2007, 22:21
Hallo,
vielleicht meinst du mich ? Ich hatte einen Knoten in der Schilddrüse und habe diese deshalb auf Empfehlung des untersuchenden Arztes entfernen lassen. Ich bin zur Zeit noch daran, die Hormonsubstitution einzustellen, was ziemlich viel Geduld erfodert...
Markus_CH
michael1962
25.07.2007, 19:22
Allen einen guten abend,
Habe jetzt auch das Ergebnis der TCA Testung. leider kein medikament dabei das hoch-sensitiv reagiert hat. werde nächste woche wieder nach mannheim fahren und dann die medarex studie mitmachen.
viele grüße
michael
Hallo Michael,
das tut mir leid. Ich kenn mich zwar nicht aus, aber ich denke, das heißt, daß keine für Dich passende Chemo dabei gewesen ist, oder?
Ich drück Dir die Daumen, daß diese Studie was für Dich ist.
Alles Liebe
Hedi
michael1962
26.07.2007, 07:15
Danke dir Hedi,
Ja so ungefähr sieht es aus. Falls die Srudie nicht anschlägt bleibt nur ausprobieren. Anhand der Testung lässt sich nichts wirklich empfehlen.
Andererseits was im Reagenzglas nicht funktioniert kann in der richtigen Therapie eventuell doch helfen. Also aufgeben tue ich so schnell nicht.
gruss
michael
babs_Tirol
26.07.2007, 09:46
Hallo Michael,
tut mir leid, dass die Chemo-Testung nicht die passende Chemo für dich brachte. Bei mir gibt es keine Testung, so weiß ich wenigstens nicht............ob die Chemo tatsächlich wirkt.
Ich denke auch -mit einer positiven Einstellung- klappt alles viel besser!!!
LG
babs_Tirol
sulpivert
31.07.2007, 09:32
Liebe Sybille,
ich wünsche dir alles Gute für deinen Klinikaufenthalt und drücke dir ganz fest die Daumen,das keine weitere Metas gefunden werden.
Ich denke du bist auch froh,wenn die Warterei ein Ende hat.
Viele liebe Grüße
von Gabi
Lori_NRW
01.08.2007, 08:09
Hallöchen,
hatte gestern meine Nachsorge, (bzw. den ersten teil, habe diese Woche noch zwei weitere Termine)
Aber irgendwie bin ich ein bissl down deswegen. Also das Ergebnis vom Sono war gut, das ist toll, daran liegt es nicht.
Aber ich habe ihr gesagt, dass ich gerne ein CT machen möchte. Dann guckte Sie mich erst total komisch an und dann kam die Frage: Warum bitte wollen Sie denn ein CT machen? Da hab mir gedacht, warum will ich das? Warum wohl? Bestimmt nicht weil es mir Spaß macht.
Ja dann habe ich ihr gesagt, dass ich gerne alles vernünftig checken lassen würde und vor allem meinen Kopf, da ja der sonst nie geprüft wird. Es ist jetzt ein Jahr um...
Ja und dann hat Sie mir zu verstehen gegeben, dass diese Untersuchung bei mir nicht angebracht wäre oder nicht normal wäre, denn würde ich irgendwann mal Hirnmetas bekommen, könnte ich höchstens anders behandelt aber nicht geheilt werden. Also soll ich doch so lang ich nichts merke und gut lebe, einfach weiter leben.... ?!?!
Irgendwie finde ich diese Antwort, um mir diese Untersuchung nicht zu geben ein bissl sehr plump? Also das habe ich ja noch nie gehört? So lang ich gut damit lebe und nichts merke? Also neeeeee...
Jetzt habe ich sie dann doch dazu gebracht mir ein CT aufzuschreiben! Aber Sie meinte, das bekomme ich nur aus dem Grund weil sie bei mir vor einem Monat ein weiteres Melanom am Rücken gefunden haben. Da schau ich später drauf auf den Zettel, da hat sie mir CT Thorax und Abdomen aufgeschrieben...aber nicht Kopf, wie ich es gern gehabt hätte....
Ich hoffe einfach mal, dass meine Untersuchung morgen in der Klinik besser läuft und ich dort mit meinen Sorgen nicht mit voller Fahrt gegen die Wand fahre...
Vielleicht bin ich auch ein bisschen empfindlich...aber irgendwie fand ich dieses Gespräch nicht so dolle... hat mich auf jeden fall runter gerissen... Ich hoffe mal schwer auf morgen und eine bessere Antwort als diese...
Naja, passiert wohl schon mal J
Liebe Sybille, dir wünsche ich einen guten Klinikaufenthalt
Lieber Gruß an euch alle
Lori
Sascha K.
01.08.2007, 08:50
Hallo Lori,
habe mir gerade mal Dein Profil angesehen, das MM war weit üer 1mm und da kein CT zu verordnen finde ich wiedermal eine Frechheit.
Da kann man nur noch mit dem Kopf schütteln, so langsam kommt mir der Gedanke das ein Arzt mittlerweile nur noch eine etwas bessere kaufmännische Ausbildung sei....
Vieleicht kriegst in der Klinik ja noch ne Überweisung für den Kopf, glaube aber für den Kopf ist ein MRT besser.
Kämpfe weiter für eine vernünftige Nachsorge Lori :o :o
@ Sybille, Denke an Dich und wünsche alles Gute für den Aufenthalt.
gruß
Sascha
babs_Tirol
01.08.2007, 09:36
Hallo Lori,
ich hoffe dein heutigen Termin in der Klinik war erfreulicher für dich.
Bei deinem Melanom denke ich, stände dir schon ein jährliches MRT Abdomen zu.
Du machst es richtig, wenn es dir nicht freiwillig angeboten wird, dann kämpfst du selbst darum.
Schädel-MRT bekommt man meist erst wenn man im Stage 4 ist, wenn bereits multiple LK-Metas und andere Organ-Metas vorliegen.
So war es zumindest bei mir.
LG
babs_Tirol
Roswitha
01.08.2007, 11:03
Hallo Lori,
einfach mal über ständige Kopfschmerzen klagen. Man wird da hoffentlich nicht mit Kopfschmerztabletten Abhilfe schaffen wollen. Ich hatte schon 2x ein Kopf MRT, beim letzten mußte ich aber auch gezielt danach fragen. Habe aber auch gelegentlich Kopfschmerzen, warscheinlich wegen der Roforontheraphie, aber man kann ja nicht alles auf die Nebenwirkungen des Medikaments schieben.
Liebe Grüße Roswitha
Lori_NRW
01.08.2007, 11:26
Danke für eure Antworten...
Na, ich bin wegen morgen wirklich mal gespannt, was die in der Klinik zu mir sagen.
Hallo Lori,
einfach mal über ständige Kopfschmerzen klagen. Man wird da hoffentlich nicht mit Kopfschmerztabletten Abhilfe schaffen wollen.
Hallo Roswitha...
da könnt ich wirklich drüber klagen. Die habe ich nämlich alle Nase lang...nur ich gehe meist auch davon aus, dass die von der Therapie kommen...
Liebe Grüße
Lori
Sybilles
01.08.2007, 13:20
Hallo Ihr Lieben
ich danke euch sehr. Habe schon ein bißchen Bammel vor den Untersuchungsergebnissen. Na ja, wir werden sehen. Ich hoffe, dass ich Donnerstag und Freitag gleich Ergebnisse bekomme und nicht noch das Wochenende abwarten muss.
Liebe Lori
auch ich gebe dir den Rat: klage über Kopfschmerzen und Schwindel. Wenn es nicht anders geht muss man leider ein bisschen taktieren, um Untersuchungen zu bekommen.
Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe, Ihr freut Euch mit mir! Hatte heute wieder Nachsorge. Sie war OK! Jetzt hab ich schon 1 3/4 Jahre geschafft!
Alles Gute und Liebe Euch allen
Hedi:winke:
FrauVergesslich
01.08.2007, 22:16
Liebe Lori,
manchmal sind die lieben Ärzte echt ziemlich taktlos und gefühlskalt... Leider ändert sich das erst dann, wenn Sie selbst mal in eine ähnliche Lage kommen. Kommt man sich da nicht manchmal wie ein Hypochonder vor? Frei nach dem Motto: Das bißchen Krebs .....
Leider mache ich die Erfahrung (arbeite als Schwester auf einer Intensivstation), dass oft nur das Organ, nicht aber der Mensch mit seinen Sorgen gesehen und behandelt wird. Man berichtet z.b. in den Übergaben von der gerade stattgehabten Darm-OP, dass diese aber wegen eines Karzinoms nötig war, wird, wenn überhaupt, nur nebenbei erwähnt! Mich trifft das heutzutage immer mehr ... und mich belastet das auch zunehmend, wie gefühlskalt Ärzte und Schwestern an dieser Tatsache "vorbeiarbeiten". Vielleicht auch unbewußt, oder zum eigenen Schutz ....
Ich hoffe, dass ich meine eigenen (schlechten, allerdings nicht im eigenen Haus) Erfahrungen niemals vergessen werde und meine Patienten so behandel, wie ich es mir auch wünschen würde! Als Patient ist man irgendwie machtlos und ausgeliefert..... und man freut sich so über jedes nette und überlegte Wort!
Zur Ehrenrettung aller Kollegen will ich jetzt aber doch auch die Ärzte und Schwestern erwähnen, die ihren Job wirklich noch aus „Überzeugung“ machen !!!! Solche sind mir während meiner Klinikaufenthalte zum Glück auch begegnet!
Ja liebe Lori, ich wünsche Dir für morgen einen Arzt mit offenem Ohr für Deine Sorgen und (berechtigten) Vorschläge! Bleib hartnäckig und lass dich nicht runterputzen. Tja und ich muß gestehen, dass der Tip mit dem „über Kopfweh und Schwindel klagen“ ein ganz guter Tip ist (leider, denn das verwischt ja auch das klinische Bild). Dann ist man nämlich im Zugzwang und muß (wie bei Gericht) beweisen, dass die Ursachen für die Beschwerden eben nicht von etwaigen Metastasen herrühren! Also toi, toi, toi!
Ich muß gestehen, dass ich, obwohl ich „vom Fach“ bin (hört sich hochtrabend an, ist aber eben absolut nicht so gemeint), total wenig Ahnung von Behandlung etc. bei Melanomen habe. :o :( Deshalb bitte ich Euch schon heute um Verständnis für die blöden Fragen, die da auftauchen könnten!
Für heute einen LG von FrauVergesslich
Oh ja, für alle Kopfschmerz geplagten Interferonpatienten: Ich komme mit Novalgin besser zurecht! Paracetamol darf ich nicht mehr, wegen der hohen Leberwerte (die ich übrigens mit 1 Kps. Silimarin tägl. super in Griff bekommen habe!) Aber Achtung: Novalgin macht, wie das Interferon ja auch, gerne mal eine Leukopenie und sehr selten eben auch mal eine Agranulozytose!
Lori_NRW
02.08.2007, 07:37
Guten Morgen Ihr!
Wollte nur nochmal kurz berichten. War noch nicht in der Klinik heut, habe erst spät meinen Termin....Aaaaaaaaber, die Ärztin wo ich am Dienstag war, hat sich es wohl nachträglich nochmal anders überlegt (bzw. ich habe einfach das Glück, dass meine Schwester dort arbeitet und sie nochmal darauf angesprochen hat)
Also: Ich habe jetzt am Freitag mein CT Abdomen & Thorax, ja und am Montag Nachmittag habe ich jetzt Schädel MRT....
Jetzt habe ich zwar dieses mal echt eine bröckelige Nachsorge mit vielen Tagen, aber Wurscht, habe alle meine Untersuchungen :-)
Jetzt hoffe ich nur, dass sie nicht heut wieder zu viel an mir rumschnippeln...am besten garnicht :augendreh
Liebe Hedi!
Das klingt super! Seeeeehr schön.... Freut mich... :prost:
So... wünsche euch allen einen schönen Tag.... Bis später!
Gruß
Lori :winke:
Sybilles
03.08.2007, 18:22
Hallo Ihr Alle
bin aus dem Krankenhaus zurück und habe supergute Neuigkeiten: KEINE METASTASE - auch nicht an der Wirbelsäule. Ist was anderes, reichert aber in der PET nicht an. Da hat Claudia ein gutes Wort für ich eingelegt. Arzt hat es nur kurzbefundet, weil ich ihm keine Ruhe gelassen habe, aber er meinte nach dem ersten Blick sieht alles gut aus. Genauer Bericht kommt am Dienstag, da gehe ich zur Besprechung in die Ambulanz der Hautklinik. Vielleicht kann man dann schon sagen, was es ist und ob es zwingend erforderlich ist etwas dagegeben zu unternehmen. Auf meine Frage, warum der andere Arzt genau so sicher war, dass es eine Meta ist, meinte er auf dem MRT-Bild würde es nach einer Meta aussehen.
Liebe Lori
für dich hoffe ich auch auf gute Ergebnisse.
Liebe Hedi
für dich freue ich mich mit.
Lori_NRW
03.08.2007, 22:04
Liebe Sybille!
Suuuuuper!!! Das sind ja wirklich supergute Neuigkeiten....
Och schön, da ist dir aber ein Felsbrocken vom Herzchen gekullert!
Toll...
Dann wünsche ich dir ein ganz tolles Wochenende mit dieser super Nachricht!
Mein CT hat heute auf den schnellen Blick der Ärztin auch nichts ergeben. Ein paar Lymphknoten sind ein bisschen vergrößert. Und einer hat einen schwarzen Punkt mitten drin, Aber sie meinte, da denkt sie eher, dass der damit auf etwas anderes reagiert hat. Man sollte es halt mit Ultraschall weiter beobachten.
Werde mir vielleicht noch eine andere Meinung dazu einholen, aber ich glaube soweit kann ich trotzdem erleichtert sein, es wird schon nichts schlimmes sein.... ;)
Dann wart ich jetzt noch das MRT ab...dann bin ich erstmal wieder für drei Monate durch damit :D
Sodale....wünsche euch allen ein schönes Wochenende!
Lieber Gruß
Lori
Sascha K.
04.08.2007, 09:46
Hallo Sybille, mensch das sind ja klasse Nachrichten, freue mich so für Dich....
Da wird Claudi aber mächtig die Daumen gedrückt haben :engel: :engel:
Liebe Lori, freue mich ebenfalls für Dich das alles soweit OK war.
Ich selbst habe am Dienstag Sono LKs, Abdomen und Rö. Thorax.... mir geht vieleicht schon wieder die Düse :mad: :mad:
Allen ein schönes WE
gruß
Sascha
Hallo Sybille,
Mensch ich freu mich soooo!!
Halllo Lori!
Viele liebe Grüße aus Wien, wird auch weiter so gut bleiben!
Hallo Sascha!
Na den Bammel kennen wir alle. Bald hast Dus hinter Dir. Daumen sind gedrückt. Machs gut!
Hallo Babs!
Genießen wir beide dieses schöne Wochende. Bist nochmals gedrückt!
HEDI
Claudia_1986
04.08.2007, 11:26
Liebe Sybille,
ich freue mich riesig für dich. Das ist echt Super... Da fällt einen richtig ein Stein vom Herzen..
Sei gedrückt :remybussi
Liebe grüße
Claudia
babs_Tirol
04.08.2007, 13:15
Hallo Sybille,
ich freue mich mit dir, dass sich die ganze Aufregung um Metaverdacht- im Bereich der WS -sich jetzt in Wohlgefallen aufgelöst haben. Du hast es dir wirklich verdient, nachdem was du schon alles mitgemacht hast.
Hoffentlich bleiben deine neuen Nachkontrollen auch weiterhin ohne Metaverdacht.
LG
babs_Tirol
babs_Tirol
04.08.2007, 13:18
Hallo Lori,
auch mit dir freue ich mich über dein gutes MRT-Ergebnis.
Wenn in 3 Monaten noch etwas auf dem LK zu sehen sein sollte, würde ich ihn aber einzeln( mit Drahtschlinge) histologisch begutachten lassen.
Bei mir hatte man 9 Monate beobachtet, bevor der metastisierte LK endlich entfernt wurde.
LG
babs_Tirol
Sybilles
05.08.2007, 13:00
Hallo Ihr Lieben
vielen Dank, dass ihr euch so mit mir freut. Es stimmt, da ist ein riesiger Stein runter gefallen. Ob man was machen muss mit dem Teil in der WS , werde ich am Dienstag hoffentlich erfahren. Dann kann ich immer noch entscheiden, ob das notwendig ist.
Ich wünsche euch auch gute Ergebnisse und ein wunderschönes Restwochenende.
sulpivert
05.08.2007, 18:35
Liebe Sybille,
Mensch das ist ja suuuper!!!!
Ich freue mich so für dich.
Liebe Grüße
von Gabi
Liebe Sybille und Hedi - ich freue mich sehr für Euch! :grin:
Lori, für Dich natürlich auch - aber für das MRT am Montag noch alles Gute.
Sascha, auch Dir alles Gute für die Nachkontrolle.
Liebe Grüsse & einen guten Wochenstart :rolleyes:
Daniela
Julia-Martina
06.08.2007, 10:10
Liebe Sybille,
ich freue mich sehr für dich über sie supergute Nachricht!!! :D
Liebe Grüße und weiterhin alles, alles Gute
Julia-Martina
Liebe Hedi,
das sind ja tolle Nachrichten. Freu mich sehr für dich! :grin: Und drücke dir die Daumen, dass es weiterhin so bleibt! :)
Alles Liebe
Julia-Martina
Liebe Lori,
für dich freue ich mich auch sehr, dass alles ok ist.
Viele Grüße
Julia-Martina
Hallo Sascha,
wünsche dir alles Gute für die Nachkontrolle!
Gruß
Julia-Martina
Zirkelbach.M
06.08.2007, 18:13
Hallo an Alle,
das liest sich ja heute super. Alle mit guten Nachrichten. Das finde ich echt toll. Da geht man wieder gerne ins Netz um nachzusehen wie es allen geht.
LG Marlise
Katrin76
06.08.2007, 20:58
hallo zusammen,
ich heiße katrin und bin seit heute neu dabei. grund dafür ist mein dad, der vor 13 jahren schwarzen hautkrebs an der rechten wange hatte und nun im juni diesen jahres bei ihm in den lymphknoten im bauch und becken sowie in der linken augenhöhle metastasen festgestellt wurden. er bekommt derzeit bestrahlung (30 sitzungen) und anschließend 6 chemos alle 4 wochen. man hat ihm gesagt, dass er nach 10 jahren geheilt ist und nun hat er nach 13 jahren metastasen::confused: ich versteh´s nicht! ich habe soviele fragen, die mir aber das internet teilweise nicht beantworten kann und ich freu mich, dieses forum -eigentlich eher zufällig- gefunden zu haben. vielleicht könnt ihr mir einige fragen beantworten. aber zuvor möchte ich euch allen, die betroffen sind, sagen, dass ich es super finde, wie ihr mit eurer krankheit umgeht und wie ihr kämpft...wirklich respekt!!!
sorry, dass ich soviel geschrieben habe, aber ihr solltet wissen, warum ich hier bin...
liebe grüße, katrin
Hallo Katrin, und willkommen hier im Forum. Auch wenn natürlich der Anlass nicht sehr erfreulich ist. Ich schreibe dir mal weil ich in der fast gleichen Situation bin. Meine Frau hatte ihr Melanom 1990. Und wurde auch als "geheilt" entlassen. Leider kam auch bei ihr nach 15 Jahren die Krankheit umso schlimmer zurück. Also kann ich deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Warum das letztendlich nach so langer Zeit wieder sich zurück meldet, ist jetzt aber nicht so einfach zu beantworten. Auch die/unsere Ärzte wissen es nicht. Da gibt es so viele Faktoren, also auf diese Frage wirst du keine richtige und wahre Antwort bekommen. Also frag nur wenn du was wissen willst, dafür ist das Forum auch da, und hier ist immer jemand liebes der dir zumindest ein stück weit weiterhelfen kann.
Alles Liebe und Gute für dich und deinen Vater....michael
Katrin76
06.08.2007, 22:06
Servus Michael,
danke für eine Antwort. Tut mir wirklich leid mit deiner Frau!!!!
Ich bin gerade an dem Thema Misteltherapie dran. Man sagt, dass sie begleitend zur Bestrahlung und Chemo sehr gut sein soll und das Immunsystem für die Tumporzellenbekämpfung aufbaut. Aber wiederum habe ich auch gelesen, dass diese bei Melanomen mit Metastasen gar nicht so gut sein soll.Die Chemo soll ja wohl gar nichts bringen. Kannst du das bestätigen? Man spricht von sogenannten mitf-Werten im Blut, die erhöht werden müssen, um den Tumor besser bekämpfen zu können. Kennst du dich damit aus? Ich habe im Internet nicht wirklich was gefunden.
LG, Katrin
Guten Abend Katrin. Also bei der Mistel gab es die Meinung, das gerade bei Melanom Metas es sogar eher konta produktiv sei. Aber mittlerweile wurde das auch wieder entkräftet. Ich hoffe mal das noch andere hier dir schreiben, weil in einem anderen Thread hier, gibts da viele gute Infos wegen der mistel. Weiss es leider gerade nicht wo es steht. Das eigentliche Hauptproblem beim melanom, ist eigentlich das es leider eher chemoresitent ist. Das heisst das die ansprechraten leider nicht so hoch ist wie mittlerweile bei andern tumoerkrankungen. Mich würde interessieren was für eine chemo dein vater bekommt und wo ihr in behandlung seit.
Frag bitte ruhig weiter, wir alle wissen das gerade am anfang vieles neu ist und tausende fragen einem auf der seele brennen.
LG michael
Bigfather
07.08.2007, 01:42
Hallo Michael,
könntest Du einen Link rein setzen,wo geschrieben steht,das die bestehende Meinung ,das die Misteltherapie eher das Tumorwachstum fördert,und sich eher nachteilig beim MM auswirkt,widerlegt wird?
VG,Didi
Guten Morgen Didi, ich weiss das wir mal hier im Forum die Diskussion hatten, Pro/Contra Mistel. Mal sehen ob ich die Beiträge noch finde. LG Michael
michael1962
07.08.2007, 07:41
Guten morgen alle zusammen,
melde mich zurück aus Mannheim. Habe letzte Woche meine erste Gabe aus der studie erhalten. Habe sie sehr gut und ohne große Nebenwirkungen vertragen. Hier noch mal ein Link zu dem Medikament welches in der Studie gegeben wird.
http://www.onkodin.de/zms/content/e20556/e20635/e48884/e49402/e49478
Da die TCA Testung nicht viel weiter geholfen hat hoffe ich das die Studie anschlägt. Ansonsten fühle ich mich momentan körperlich sehr gut.
viele Grüße und eine schöne Woche
Michael
Hallo Michael. Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, das die Studie bei dir Wirkung zeigt. Hatte mich letzte Woche bei uns mal kurz informiert, über die Studie. Hoffe auch das die Nebenwirkungen im Rahmen bleiben. Alles Gute für dich...LG michael
Katrin76
07.08.2007, 11:41
Hallo zusammen,
ich hab da eine Frage bzgl der sogenannten mitf-Werte im Blut. Hat da jemand Ahnung von euch, was das genau ist? Ich weiß nur, dass, wenn Sie erhöht werden, es besser ist, dass der Tumor sich langsamer vermehrt, als wenn sie niedrig sind.Ich habe im Internet nicht wirklich was brauchbares dazu gefunden und bitte um eure Meinung dazu. Ich suche etwas, dass das Immunsystem wieder hocholt, so dass die mitf-Werte steigen. und der Körper auch alleine versucht zu kämpfen. Bei wem hat was geholfen?Habt Ihr da Erfahrung?
Und ich lese immer im Forum von einer Klinik mit nem ausländischen Namen. Was ist das für eine und wo ist die denn? Hört sich so spanisch an. Bzw. gibt es eine gute Klinik mit Homöopathie um München, wo jemand von euch war und Metastasen nicht wieder aufgetreten sind?
Ich weiß, ich habe viele Fragen und deshalb sorry, aber ich hoffe sehr, ihr könnte mir helfen. Bin grad ziemlich daneben :confused: :confused: :cry:
Danke an alle!!!
LG, Katrin
Hallo ihr Lieben!
Wollte auch gerne zu den guten Neuigkeiten der letzten Tage beitragen!;)
Hatte heute meine 2. Nachsorge seit der MM-Diagnose.
Das. 1. mal Ultraschall seitdem von den LK´s in den Achseln und Leisten.
Keine Auffälligkeiten, alles OK!!! Puh... Auch die anschließende Hautuntersuchung war ok. Hab der Ärztin ein paar Muttermale gezeigt, einfach für mich zur Sicherheit, aber waren alle unauffällig!
So, in 3 Monaten dann der nächste Termin. Bin echt erleichtert. Man macht sich ja doch Tage vor dem Termin schon Gedanken. Kennt ihr ja!
Wünsche Euch noch einen schönen Tag:winke:
Grüße Elbine
Bigfather
07.08.2007, 13:40
@asterix
Hallo Michael,
habe mich eine Zeitlang selber mit der Frage beschäftigt eine Misteltherapie zu machen.Leider gibt es nur Studien,die aussagen das die Mistel beim malignen Melanom,im Gegensatz zu anderen Krebserkrankungen,leider genau das Gegenteil bewirkt.Das Tumorwachstum wird laut Studien,eher beschleunigt und die Gesamtüberlebenszeit dadurch verringert.Deswegen würde mich es,wenn es neue wissentschaftliche Studien gibt die das widerlegen,natürlich brennend interessieren wo ich sie finden kann.Aber so lange ich dieses nirgends nachlesen kann,kommt für mich die Mistel beim MM nicht in Frage,und würde eher davon abraten.
Wäre schön,wenn Du einen Link zu einer solchen Studie finden könntest,aus der Du diese neuen Erkenntnisse hast.
Habe in deinen alten Beiträgen gelesen das nicht Du,sondern deine Frau am Melanom erkrankt ist.Und wenn ich lese,wo sie schon überall Metas gehabt hat,und der erste Befund,doch auch schon ziemlich lange her ist,würde mich natürlich interessieren,gerade in Hinsicht darauf,das in letzter Zeit einige von uns gegangen sind,die nicht das Glück hatten, so eine lange Gesamtüberlebenszeit wie deine Frau zu haben,wie es Ihr heute geht.
Du schreibst das,das Melanom eher chemoresistent ist,aber ich habe in deinen Beiträgen doch gelesen,das deine Frau auch u.a.Chemos bekommen hat,welche ja bei Ihr geholfen haben.:( Was haben sie denn im Krankenhaus zu der ipilimumab-Studie für deine Frau gesagt?
Ok viele Fragen,aber es interessiert mich als jemanden,der erneut befallene LK hatte,natürlich sehr!
VG,Didi
Sybilles
07.08.2007, 13:44
Hallo meine Lieben
Bin von der Klinik zurück. PET hat nichts Neues ergeben. Keine Metastase. Was das in der WS ist, weiß man nicht, man hat mich an einen Orthopäden überwiesen. Mal sehen , was der sagen kann. Werde mir mal einen Termin holen. Ab morgen bin ich wieder im Büro.
Werde jetzt ein kleines Schläfchen machen – habe einige schlaflose Nächte hinter mir und gehe dann in meine Psychogruppe.
Wünsche euch einen schönen Tag.
Hallo Elbine
klasse Neuigkeiten. Freue mich für dich mit.
Hallo Didi. Vielleicht weiss jemand noch wo das mit der Mistel stand, wenn nicht schau ich später mal, versprochen!
Meiner Frau gehts soweit ganz gut. Aber meine Frau möchte nicht mehr das ich aktuelles hier schreibe. Und das ist auch nicht böse gemeint, sondern eher in Bezug auf die letzten traurigen ereignisse hier im Forum. Wir wissen das wir "Glück" haben das bei uns die Chemo die Krankheit einigermassen in Schach hält. Und wir wissen auch das dass eben nicht die regel beim Melanom ist,leider. Sie möchte sich aber nicht zum Masstab werden lassen, von guter Verlauf / schlechter Verlauf. Weil wir ganz sicher wissen, das die Zeit kommen wird, wo wir kein Glück mehr haben, und die Krankheit ihren Lauf nimmt. Bitte um Verständniss.
Bei uns war es eben so, das der Chemosenibilitäts Test, nicht nur im Labor ein gutes Ergebniss hatte, sondern die Chemo wirklich wirkte. Das ist aber leider sehr selten der Fall, um so mehr freut es unsere Ärzte und uns.
Ich möchte aber auch dazu sagen, das einige Metas zwar diskret, aber trotzdem weitergewachsen sind. Hier sieht man, das die Metas eben unterschiedliche Biologien und Strukturen haben, obwohl sie alle vom Melanom kommen. Und ich würde mir so sher wünschen das im Bezug auf die Therapie des MM endlich der große durchbruch gelänge......
Das mit der Studie hast du etwas falsch verstanden, das bezog sich auf michael1962, der auch bei uns in Mannheim in Behandlung ist, wollte mich nur über seine studie informieren. Meine Frau war am Anfang in der Sorafenib Studie, die leider keinen nennenswerten Vorteil gebracht hat, aber der Ansatz war bestimmt der richtige, die tumorzelle von innen her zu killen, anstatt wie bei einer chemo alle schnellwachsenden zellen zu eliminieren, eben auch die gesunden.
LG michael
babs_Tirol
07.08.2007, 14:20
Hier der Link zum Mistel-Thread:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=18182
Hi Katrin, du meinst bestimmt die biomed klinik. Also erstmal würde ich dir empfehlen, mit biokrebs in heidelberg kontakt aufzunehmen. Ich denke da wirst du erstmal gut informiert, auch über die stärkung des immunsystems. Dort gibts auch telefonische beratung! www.biokrebs.de
lg michael
Dirk aus Hameln
07.08.2007, 16:44
Hallo liebe Katrin,
das mit Deinem Vater tut mir wirklich leid. Um Die Frage mit dem mistel etwas aufzuklären, schreibe ich dir einmal eine Stelle aus dem Buch Malignes Melanom Standards und Innovation in Diagnostik und Therapie (ISBN 978-3-7691-0481-3) ab:
Seite 153
Iscador M (Mistelextract) Studie zwischen 1988 und 1996 durchgeführt
....Die statistische Analyse zeigte für den Vergleich von Iscador M und unbehandelten Kontrollpatienten jeweils schlechtere Ergebnisse in Bezug auf das rzidivfreie und Gesamtüberleben für das Mistelllektin im Vergleich zu den unbehandelten Kontollpatienten, ohne jedoch eine statistische Signifikanz aufzuweisen (Kleeberg 2004).
Ob es andere Mistelpräperate gibt, kann ich Dir leider nicht sagen.
Was ich gerade noch gefunden habe (habe ich bis jetzt in dem Buch überlesen) ist das Kapitel 5.4.5 Apomine
Apomine ist ein neuer Biphosphonatester, der über den Ras-Signalweg wirkt, scheint präklinisch und klinisch eine melanompräventive Wirkung zu zeigen. Topische Applikationen auf Mäuse hatte eine 55% Reduktion der Melanominzidenz zur Folge. In 9 Patienten mit chemotherapieresistenten metastasierten Melanomen führte die Supstanz oral appliziert bei 2 Patienten zu einer Stabilisierung des Krankheitsverlaufes und zu einem längeren Überleben bei einem Patienten (Demierre, Nathanson 2003).
Aber goolge gibt wenig her über die Apomine....
Vielleicht weiß jemand aus dem Forum etwas.
Drück Deinem Papa die Daumen
Tschüß Dirk
Katrin76
07.08.2007, 16:49
hi michael,
ich habe gerade mit der biomed-klinik telefoniert. ich faxe morgen alle befunde von meinem dad dort hin (die waren echt nett, so dass ich nicht extra von münchen 300 km dorthin fahren muß) und dann schaut sich ein chefarzt die sachen an und telefoniert mit mir. mein dad würde am 30.8. in seiner bisherigen klinik in erfurt die erste chemo bekommen. dann alle 4 wochen eine und das 6x. und wenn ich das richtig verstanden habe, kann man mit diesen immuntherapien den körper (krebszellen) empfänglicher für eine chemo machen, wenn sie sowieso kaum anschlägt bei melanom. und die behandlung würde 10-14 tage gehen und die kasse zahlt das auch. aber zuvor brauch ich erst einmal ein feedback, ob sie das oder besser gesagt was sie machen und dann könnte man ja die chemo in erfurt evtl. 2 wochen nach hinten schieben. was meinst du? :rolleyes:
lg, ka aus münchen
Katrin76
07.08.2007, 16:52
hallo dirk,
auch dir ganz lieben dank, dass du dir die arbeit gemacht und mir die infos reingestellt hast. wie gesagt, ich will jetzt, wenn der körper nich gestärkt ist, ihm vielleicht so eine immuntherapie vermitteln (biomed-klinik) . kann ja nicht schaden. hört sich wirklich alles gut an, was die da machen. aber ob´s hilft...jetzt sollen die ärzte dort sich mal die daddy-befunde reinziehen und entscheiden. oder????
sei lieb gegrüßt, katrin:winke:
Hi Katrin, meinst du jetzt die Biomedklinik in Bad Bergzabern, oder Biokrebs in Heidelberg????? Also ich würde auf alle Fälle Biokrebs kontaktieren.
LG aus Mannheim...michael
Katrin76
07.08.2007, 21:44
hi micha,
weshalb lieber die in heidelberg?
lg, ka.
Sascha K.
08.08.2007, 13:39
Hallo Leute,
also Nachsorge gestern naja, Lunge ohne Befund, LKs unterm Arm auch, Sono Abdomen leider kaum was erkennbar...
Am Hals 2 Strukturen die als regressive LKs bezeichnet werden...
Fakt habe morgen MRT Abdomen und Hals bei meinem Hausarzt rausgeschlagen :) :) Der Hautarzt wollte mir nicht mehr geben wegen meines " oberflächlichen Befundes " :rolleyes: :rolleyes:
Der Radiologe meinte zumindest zum Abdomen nur : Wenn man schon Tumornachsorge macht sollte man auch zumindest 100%tig sagen können was ist und nicht nur vermuten da ist nichts !!! Deshalb halt mal eine Untersuchung die höher aufgelöst ist wie etwa CT oder MRT....
Naja und wenn ich da schonmal liege lasse ich den Hals direkt mit machen
Melde mich morgen sofern ich morgen schon die Ergebnisse bekomme
@ Asterix : Als ich den Beitrag von Corto gelesen habe mußte ich direkt an Dich denken... Dachte direkt das er Dich meint aber danach hat er sich selber nie wieder gemeldet, das sagt eigentlich schon alles....
Ob Silvana das so meinte weiß ich nicht, Denke aber das haste eher falsch verstanden, sie wird die Sache sicherlich hier öffentlich aufklären.
Alles Gute für Deine Frau :) :)
Sybilles
08.08.2007, 19:35
... ich bins nochmal
ich trage mich mit dem Gedanken wg. dem Melanom Erwerbsunfähigkeitsrente zu beantragen. Hat da jemand Erfahrung? Ich kann mich einfach nicht besinnen, ob das schon mal in einem oder mehreren Beiträgen diskutiert wurde.
Danke euch.
Lori_NRW
09.08.2007, 17:26
Genau ;)
Ich habe jetzt übrigens alle Ergebnisse von meiner Nachsorge. MRT war auch gut.... Also bin ich erstmal wieder erleichtert und freu mich :D
Wieder drei Monate (mehr oder weniger) Ruhe :augendreh
Gruß
Lori
Sybilles
09.08.2007, 17:34
Hei Lori
klasse, dass ist schön zu hören. Ich freue mich mit dir.
Hallo Lori,
freu mich! Super. Bleibt aber so, vergiß das nicht!
Ja, leicht gesagt, ich fühl mich auch am Pulverfass. Nach der Untersuchung, plumps, ein Stein fällt vom Herzen, drei Monate Ruhe, aber nicht wirklich. Ich lerne gerade von meinem Therapeuten, daran zu glauben, daß es gut bleibt.
Ich geb auf jeden Fall die Hoffnung nicht auf, das zu lernen.
Liebe Grüße
Hedi
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