Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Malignes Melanom
Sascha K.
09.08.2007, 20:19
Hallo Leutchen....
So meine Nachsorge über die Woche verteilt war ohne Befund :prost: :prost:
Heute MRT Abdomen und CT Hals, beide OK
Dienstag Röntgen auch OK
Bin jetzt erstmal wieder happy :) :)
Lori_NRW
09.08.2007, 20:42
Hallo Sascha K. ,
Das hört sich mal sehr gut an.
Schön
:winke:
Lori
Hallo Lori_NRW & Sascha K.
Das sind doch mal gute Neuigkeiten - geniesst die nächsten drei Monate :cool:
Grüsse,
Daniela
Sybilles
10.08.2007, 09:20
Hei Sascha
na prima. Freue micht mit dir.
Claudia_1986
10.08.2007, 11:34
Hallo Sascha, Hallo Lori
mensch das klingt ja richtig gut. Freut mich zuhören. War heute auch zur Nachsorge beim Hautarzt. Bei mir ist auch alles ok. Sono kommt erst Mitte des Monats. Aber wir sind ja Optimistich.
Bis Bald
Claudia
sulpivert
10.08.2007, 12:58
Hallo Lori,
Hallo Sascha,
einfach super!!!Ich freue mich mit euch.
Liebe Grüße
von Gabi
babs_Tirol
10.08.2007, 14:55
Hallo Lori_NRW und Sascha,
ich freue mich mit euch über euer gutes Nachsorgeergebnis.
Am kommenden Donnerstag habe ich wieder Chemo und auch ein Kontroll-MRT, beim letzten MRT sah es so aus, als ob wieder etwas im Segment 8 der Leber hinzugekommen ist. Vielleicht sieht es ja jetzt besser aus, weil ich danach noch eine Chemo mit Fotemustin erhielt.
Schönes Wochenende
wünscht
babs_Tirol
sulpivert
10.08.2007, 20:29
Liebe Babs,
ich drücke dir für Donnerstag,ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
von Gabi
Lori_NRW
10.08.2007, 21:16
Hi Claudia,
deine Nachsorge beim Hautarzt war ja auch gut...also mal danke gleichfalls :) ...das klingt bei dir ebenfalls richtig gut ... Fürs Sono wünsche ich dir natürlich auch noch alles Gute...
Hi babs_Tirol,
wünsche dir auch alles Gute für kommenden Donnerstag....hoffentlich siehts besser aus!
Ansonsten euch allen ein schönes Wochenende!
Gruß Lori
Hallo an Alle,
ich hatte vor ein paar Tagen meinen ersten Nachsorgetermin.
Also:
Alles soweit ok, kein Befund, Aber: an der rechten Brust ist ein Mal, welches sich verändert hat und das möchte meine Ärztin gerne entfernen. Sie sagt, das sie nicht glaubt , dass es ein MM ist, aber sie will auf Nr. sicher gehen.
Was mich gewundert hat, der Nachsorgetermin bestand aus eine körperlichen Untersuchung, bei der alle Teile des Körpers ganz gründlich abgestriffen werde, also ich meine sie nimmt meinen Arm z.B. und fährt mit beiden Händen darüber?
Hat mich etwas irritiert...
Gruß Brillie
Claudia_1986
13.08.2007, 07:55
Liebe Brillie,
sicherlich hat die Ärztin deinen Körper nach Knoten abgetastet. Das wird bei mir auch jedes mal gemacht.
Mit deinem Leberfleck wünsche ich dir alles alles gute. Und hoffe das es sich als gut heraus stellt.
Ich drücke dir auf jeden fall ganz fest die daumen.
Liebe grüße und einen guten Start in eine neue Woche
Claudia
Hi Claudia_1986: schön, dass beim Hautarzt alles OK war. Für die Sono dann natürlich noch alles Gute.
Brillie: Alles Gute für die Entfernung des Males - was weg ist, ist weg, besser so... :rolleyes:
hundeschokolade
13.08.2007, 19:29
Hallo Claudia_1986,
du hast geschrieben, bei dir würde auch regelmäßig dein Körper nach Knoten abgetastet, das kenne ich gar nicht?!?
Bei mir wird regelmäßig Sono und CT gemacht und eben der Körper von oben bis unten optisch nach verdächtigen Flecken angeschaut. Abtasten macht dabei niemand, weder mein Hautarzt noch die Profs in der Uniklinik. Worauf muss man achten, wenn man das selbst machen will?
Noch was ganz anderes. Weiß jemand, ob man bei der Kernspin genausogut Metas erkennen kann wie bei der CT? Ich hatte bereits 2 x nach einem Monat nach der CT Satelittenmetas und habe mir überlegt, ob das wohl mit der Strahlung zusammen hängen kann. Aber davon wollen die in der Klinik überhaupt nicht wissen! Wenn nun aber mit der Kernspin das gleiche zu erkennen wäre, würde ich versuchen, ob die nicht darauf eingehen. Was habt ihr für Erfahrungen damit, oder ist eine Kernspin sehr unangenehm?
Viele Grüße
Petra
babs_Tirol
14.08.2007, 15:50
Hallo Petra,
bei mir wird ebenfalls nur die Hautkontrolle von Unten bis Oben gemacht. Nur die Lymphregionen werden abgetastet.
Ich glaube wenn man seinen Körper selbst abtastet müßte man Hautmetastasen leicht erkennen.
CT scheint kostengünstiger als ein MRI zu sein, daher wird es meistens in der Nachsorge angeboten.
Ob Hautmetas durch die Strahlung kommen können, weiß ich ehrlich gesagt nicht.
Zwischenzeitlich als Stage 4 Patient bekomme ich immer MRI, soll genauer als das CT sein. Das Klopfgeräusch ist sehr laut, man bekommt Kopfhörer........trotzdem dröhnt es fürchterlich.
Donnerstag habe ich vor der Chemo wieder ein MRI.
LG
babs_Tirol
Claudia_1986
15.08.2007, 10:42
Hallo Petra,
bei mir wird das ständig vom hautarzt gemacht. Er sucht da nach hautmetas ab. Aber du selber kannst das auch machen. Dir fällt ja am ehesten etwas auf, was du vorher noch nicht hattest.
Liebe grüße
Claudia
momikappe
15.08.2007, 13:27
Hallo,
da mein Mann noch auf seinen Nachschnitt wartet, durchsuche ich momentan das Internet nach Info's und Zusatztherapien, dabei ist mir an 2 Stellen der Zusammenhang von Selen und Diabetes aufgefallen:
http://www.sz-online.de/nachrichten/artikel.asp?id=1575200&newsfeed=rss
und da nochmal
http://www.melanom.de/SpurenelementSelengleichdoppeltproblematischQQid-328-.html
- wir hatten eigentlich vor, uns einen ganzheitlichen Arzt zu suchen, der sein gesamtes Immunsystem durchcheckt und dann u.a. auch das Selen verordnet... - jetzt bin ich total unsicher!
Wie sind denn eure Erfahrungen mit Selen?
LG,
Monika
Genau ;)
Ich habe jetzt übrigens alle Ergebnisse von meiner Nachsorge. MRT war auch gut.... Also bin ich erstmal wieder erleichtert und freu mich :D
Wieder drei Monate (mehr oder weniger) Ruhe :augendreh
Gruß
Lori
mannmann lori das freut mich so total :prost: :knuddel:
hab schon auf die nachricht gewartet :)
bin zur zeit nicht sehr viel im internet, genieße die zeit, den sommer mit meiner familie :)
cantharis
16.08.2007, 13:26
Hallo,
bei mir wurde gestern ein malignes Melanom von 0,8mm dicke festgestellt.
Spitzoides malignes Melanom. Calrk Level III - nicht schnittrandbildend.
es stehen nun weitere Untersuchungen an wie Thorx und Lymphknoten.
Es muss auch noch nachgeschnitten werden.
Irgendwie habe ich große Angst.
LG
Bodo
Hallo Bodo
Zuerst einmal sorry, dass Du nun auch zu den Betroffenen gehörst! Aber trotzdem willkommen... Deine Angst ist natürlich verständlich. Hast Du schon ein wenig in den Seiten hier gestöbert? Hier findest Du echt viele gute Hinweise, Tipps und Ratschläge. Irgendwann wirst Du merken, dass Du mit Deinem Melanom 0.8 mm und Clark Level III eigentlich gute Chancen hast, nichts mehr davon zu hören. Natürlich ist es wichtig, dass Du sämtliche Nachsorgetermine wahrnimmst. Darf ich fragen wo Dein Melanom sass?
Für die bevorstehenden Untersuchungen und den Nachschnitt wünsche ich Dir alles Gute.
Viele Grüsse,
Daniela
cantharis
17.08.2007, 09:35
Hallo Daniela,
danke für deinen Zuspruch. Ja ich habe mich hier auf den Seiten kundig gemacht.
Das Melanom saß oder sitzt am rechten Ellenbogen. Der Hautarzt hat es nur aus Gande und Barmherzigkeit rausgeschnitten weil ich es so wollte. Es sah aus wie ein Blutschwamm.
LG
Bodo
cantharis
17.08.2007, 09:36
Hallo Sielleke,
danke für deinen Zuspruch.
Werde nun erst mal die Untersuchungen beim Radiologen am Montag Abend abwarten.
LG
Bodo
Claudia_1986
17.08.2007, 12:09
Hallo Bodo,
herzlich Willkommen erstmal hier im Forum. Es tut mir sehr leid das du an einem Melanom erkrankt bist. Und es ist völlig normal das du wahnsinnige Angst hast. Das ging uns allen hier so. Es ist wirklich sehr wichtig das du deine Nachsorge Termine immer wahrnimmst. Du hast eigentlich sehr große Chancen nix mehr von deinem Melanom zuhören.
Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen. Du packst das. Und wenn du fragen hast, wir helfen dir alle gerne hier!!
Denk an dich und hoffe wieder von dir zuhören
Claudia
Sascha K.
17.08.2007, 12:29
Hallo Bodo,
also wenn ich das schon wieder lese könnte ich " KOTZEN "... Was sind das für Ärzte das frage ich mich immer wieder.... Der Großteil der Melanome werden wohl nur immer auf Wunsch des Patienten rausgeschnitten weil kein Doc sie erkennt oder nicht in der Lage dazu ist ??? !!!
Naja zum Glück war es noch nicht groß Bodo, das haste nochmal Glück gehabt.
Mein MM sah übrigens auch aus wie ein Blutschwamm, wenn man draufgedrückt hat wurde es total hell , man glaubte zwar nicht das es ein MM war hat aber zum Glück ne Probe genommen.... naja den rest kennen wir ja 0,75 CL II
Viel Glück für die weiteren Untersuchungen Bodo, diese werden sicherlich nichts schlimmes bzgl. des MM ergeben bei der Tiefe.
gruß
Sascha
cantharis
21.08.2007, 09:04
Hallo,
wollte euch Bescheid geben das gestern die Untersuchungen ohne Befund waren.
Jetzt habe ich nur noch den Termin beim Chirurgen vor mir.
Liebe Grüße
Bodo
Hallo,
ich bin neu hier und habe mal eine Frage.
Meiner Frau wurde zum dritten mal in drei Jahren ein malignes Melanom entfernt,sie ist 31 Jahre und wir sind sehr verzweifelt. Alle 3 Monate zur Untersuchung, ständige Op`s und dann diese negativen Ergebnisse für sie und uns. Wir wollen jetzt, dass sie mal in eine Klinik geht und der Ursache auf den Grund zu gehen und sie mal richtig durchzuchecken lassen. Die Lymphe untersuchen lassen etc, das komplette Programm.
Kann mir jemand eine tolle und verlässliche Klinik hierfür empfehelen?
Wir kommen hier aus der ländlichen Provinz aber es ist mir auch egal wie weit ich fahren muss, ich will das beste für sie und hoffe hierdurch die geeignete Empfehlung zu bekommen, dass der Spuk bald mal ein Ende hat.
Gruß Holgi
cantharis
21.08.2007, 12:56
Ich bin es nochmals,
komme eben von der Chirurgin - sie möchte sich mit dem Histolo. Institut beraten wie großzügig die Stelle nachgeschnitten werden muß. Evtl. soll ich in eine Spezialklinik gehen.
Sie meinte auch es sollte auf alle Fälle ein Onkologe eingeschaltet werden.
Was mein ihr denn dazu?
LG
Bodo
Nadja261
23.08.2007, 07:59
Hallo Leute,
ich heiße Nadja und ich erzähl euch mal meine Situation, ich hoffe ihr könnt mir vielleicht ein bisschen weiterhelfen, Tipps geben etc.
Mein Vater ist 58 und man hat bei ihm vor 3 Wochen ein malignes Melanom (0,5mm) mit einer Lymphknotenmetastase heraus geschnitten. Sonstige Metastasen haben die Ärzte zum Glück nicht gefunden! Die Ärzte haben ihm aber empfohlen, eine Hochdosis-Interferon-alpha 2b (Intron A) Therapie zu machen. Mein Vater willigte ein und die erste Woche verging eigentlich ohne große Probleme. Die Ärzte waren zufrieden mit ihm, Leber- und Blutwerte waren ok. Nun haben wir die zweite Woche und die Ärzte haben die Therapie kurz unterbrochen (von Dienstag bis Freitag), da die Leber- und Blutwerte gar nicht gut waren....
Meine Frage an euch:
War jemand zufällig schon in der selben Situation?
Bzw kann mir jemand dazu ein paar Info´s, Tipps etc geben?
Ich habe sehr große Angst um meinen Vater….. :embarasse
Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir antworten würdet!
Liebe Grüße
Nadja
Zirkelbach.M
28.08.2007, 14:33
Hallo,
ich bin etwas beunruhigt über meine Blutwerte die ich heute bekommen habe. Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Habe schon im Internet nachgesehen aber nicht gefunden was mir weiterhelfen kann.
TGL 254+
MONP 9+
HDL 39-
LDL 161+
außer erhöhter Chol. liegt alles im Normbereich.
Ich habe in 2 Wochen Staging in der Klinik aber bis dahin möchte ich schon wissen was Sache ist.
LG Marlise
Hallo Silleke,
ich spreche dich direkt an, weil du für Nadja den Interferonartikel bereit stellen wolltest. Aber erstmal zu mir: gestern erhielt mein Mann ganz unvorbereiteterweise die Diagnose mm - der Hautarzt hatte einen vermeintlichen "weißen Krebs" entfernt und vorsorglich eingeschickt, nun handelt es sich aber um ein "invasives superfiziell spreitendes malignes Melanom mit einer Tumordicke von 2,2 mm ohne Ulceration /mindestens pT3a". Das klingt nicht gut, soweit ich das rausfinden konnte. Morgen wird er operiert. Ich habe große Angst, er hatte das Ding schon so lange und dann hat der Hautarzt auch noch dran rumgeschnippelt. Nun ja, wir müssen Ende der Woche abwarten, bis dahin sollen die Befunde da sein, ob es gestreut hat. Es wurde ihm aber schon jetzt die Interferontherapie in Aussicht gestellt. Die Informationen die ich darüber im Netz gefunden habe sind bestenfalls von 2001. Gibt es neuere Berichte?
Ich hab mich in eurem forum angemeldet, weil ich die Idee, sich in diesem geschützen Rahmen unterhalten zu können, sehr hilfreich empfinde. Im privaten Rahmen ist das evtl. schwierig, man möchte andere nicht belasten und es besteht Angst vor den eigenen Emotionen, die einen vielleicht unkontrolliert überfluten. Das "aufeinander rumgehacke", das vor einiger Zeit stattgefunden hat, scheint sich ja wieder beruhigt zu haben - das kann auch keiner brauchen.
Liebe Silleke,
vielen Dank für deine Ermutigung - ich habe nicht mit einer so schnellen Antwort gerechnet. Es tut gut, sich nicht ganz so allein mit den eigenen Gedanken zu fühlen. Ich muß jetzt noch 2 Std. arbeiten, dann fahr ich in die Klinik. Ich melde mich wieder
Gruß Jofra
- Ich muß gestehen, ich weiß nicht was ein "Thread" ist wie komm ich da ran?
Bettina_Frbg
29.08.2007, 08:58
Liebe Jofra,
herzlich willkommen hier im Forum! Ein Thread ist ein Thema zu dem Beiträge geschrieben werden. ( z.b. Malignes Melanom, Liebe Neue..., etc. ), all die Beiträge zum Thema Hautkrebs ( besser kann ich´s leider auch nicht erklären:o ) Hier ist der Link zu dem Interferon Thread den Silleke meinte.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=808
Ich wünsche dir/Euch viel Kraft und gute Nerven - die Warterei ist wirklich schlimm.
Alles Liebe
Bettina
Zirkelbach.M
29.08.2007, 09:00
Hallo Silleke,
Ich habe sonst immer Blutabnahme in der Klinik gehabt. Auch habe ich einen großen und mehrere kleine kalte Knoten in der Schilddrüße. Dieser Bluttest stammt vom Hausarzt und da habe ich mir Sorgen gemacht weil manche Werte ein plus und eins ein minus hatten. Bei mir liegt die Ersterkrankung ja schon 4 Jahre zurück. Aber so viel ich weiß waren da diese Werte immer okay außer beim Interferon da spielten alle Werte verrückt. Wenn du sagst ich brauche mir keine Sorgen machen dann bin ich etwas beruhigter. Vielen Dank trotzdem für die schnelle Anwort.
LG Marlise
cantharis
30.08.2007, 12:53
Hallo,
habe mal wieder eine Frage.
Ich habe mal gehört das man bei einem MM in Reha oder Kur fahren kann. Hat da jemand schon Erfahrungen.
Danke und LG
Bodo
Liebe Bettina,
hab Dank für die schnelle Information. Der Thread hat mir weitergeholfen und meinem Mann auch, weil er nur die Ärzteinformation über Interferon mit all seinen Nebenwirkungen lesen konnte und ich ihm durch die Informationen aus dem Forum ein differenzierteres Bild geben konnte. Die OP ist gut verlaufen, sie haben ihm 3 Lymphknoten aus der Leiste entfernt, die jetzt weiteruntersucht werden. Morgen werden wir über die ersten Ergebnisse informiert (Röntgenergebnisse etc. und die "Grobuntersuchung" der Lympfknoten). Für ihn ist die Zeit in der Klinik - glaub ich - sehr quälend, weil er ja nichts zu tun hat und da neigen die Gedanken dazu, davonzugallopieren. Viele von Euch haben das ja selbst durch - was hat euch geholfen / hilft euch, mit diesen Gedanken klar zu kommen?
Ich selbst habe es letztendlich einfacher, ich muß ja funktionieren, arbeiten und Kind versorgen. Da fällt es leichter, den schlimmen Gedanken mit einem STOP entgegenzutreten und zu versuchen, die Tür geschlossen zu halten.
Liebe Grüße, jofra
Ich habe diese "negativen" Gedanken voll zugelassen. Bin die ersten 2 Wochen nur hysterisch und am heulen gewesen. Danach ging es von selber berauf. Langsam und bis heute sind immer wieder Rückschritte dabei, aber im großen und ganzen wird es besser !
Ich denke ,mir hat es geholfen, mich einfach mal fallen zu lassen.
Was für Deinen Mann das richtige ist weiß nur er selber !
Ich drücke euch die Daumen das alles gut verläuft !
Sybilles
31.08.2007, 09:35
Hei Bodo
ich selber war schon 2 Mal wg. des Melanoms und der daraus folgernden Therapien in Reha. Den Anträgen wurde anstandslos statt gegeben. Ich meine auch, dass wir hier einen Thread haben, bin jedoch gerade im Büro und ein bisschen im Stress, so dass ich ihn nicht suchen und dir den entsprechenden link reinsetzen kann.
Allen ein schönes Wochenende
Hallo jofra,
auch mir ging es ab meiner Diagnosestellung (4/2006) sehr schlecht. Also bin ich ab zur Psychotherapeutin. Es hat mir geholfen. Aber vor allem habe ich selbst an mir gearbeitet. Es hat aber auch mehr als ein Jahr gedauert. Was mir außerdem sehr geholfen hat: ich habe mich mit etlichen Melanom Spezialisten in Verbindung gesetzt. Und das lässt mich positiv in die Zukunft schauen! Mittlerweile geht es mir wieder total blendend!! Klar, das MM lässt sich nicht verdrängen, ich kenne das Risiko (auch wenn es minimal ist). Aber ich lebe und warte nicht auf eventuelle Metas. Meine Prognose ist mehr als gut und ich lasse mich von keinem mehr verrückt machen. Und mit meinen positiven Gedanken geht es mir auch körperlich wieder gut ( vorher Magen- und Darmbeschwerden, Kopfschmerzen, Verspannungen, Ohrensausen). Da kann man mal sehen, was die Psyche so anrichten kann......
Bettina_Frbg
31.08.2007, 10:02
Hallo Jofra,
ich kann dir leider nur sagen was mir geholfen hat als Angehörige: der unbändige Optimismus meines Mannes, die Offenheit wie er/wir mit der Krankheit umgegangen sind und das Zulassen der Angst. Ich habe für mich recht schnell gemerkt das man von der nicht weglaufen kann und sie auch nicht richtig verdrängt bekommt. Irgendwann hab ich mir dann gesagt: es ist völlig ok Angst zu haben, hab sie zugelassen und hab viel mit Chris über seine und meine Angst geredet. Für ihn war immer wichtig das er reden konnte und das ich überall dabei war. Er hat mir immer erzählt wie ruhig ihn es macht wenn ich mit ihm bei den Ärzten und in den Kliniken bin. Ihr werdet es herausfinden was am Besten für Euch ist, hauptsache ihr haltet fest zusammen und vergesst trotzdem das Leben und Lachen nicht!! Ich habe durch die Erkrankung von Chris viel bewusster und intensiver gelebt und geliebt und viel gelernt.
Ich wünsche Euch viel Kraft, viel Glück und viel Liebe
Bettina
Claudia_1986
31.08.2007, 11:22
Hallo Bodo,
ja es ist richtig das du eine Kur bekommst. In den ersten 2 jahren nach der Krebserkrankung stehen dir zwei Kuren zu.
Nimm alles was du kriegen kannst, und es tut fürchterlich gut mal richtig entspannen zukönnen. Und das schöne ist, du lernst neue Menschen kennen.
Ich kann es dir nur empfehlen.
Liebe grüße
Claudia
Hallo Ihr Lieben alle!
Ich hab gute Nachrichten - mit sehr großer Wahrscheinlichkeit hat das MM nicht gestreut!! Mir tun vor lauter Erleichterung alle Knochen weh:augendreh
Ich bin euch allen unendlich dankbar für die Informationen, die ihr zusammengetragen habt, sie haben mir sehr geholfen, auch heute beim Arztgespräch. Und ich danke für eure offenen Antworten, was die emotionale Bewältigung angeht!
Mein Mann soll ab Oktober innerhalb einer Vergleichsstudie mit der Interferonbehandlung beginnen. Dabei wird die in Deutschland noch nicht zugelassene Einmaldosis pro Woche mit der dreimal die Woche injezierten Gabe verglichen. Die Zuteilung der Gruppe erfolgt zufällig.
Mehr krieg ich jetzt gerade nicht zusammen, bin noch so durcheinander.
Also erstmal ganz herzliche Grüße!!!
babs_Tirol
31.08.2007, 17:29
Hallo Jofra,
es freut mich für dich und für deinen Mann, dass der SentinelNode-Wächterlymphkonten negativ war. Das ist schon mal ein gutes Zeichen.
Das noch nicht bei der Melanom-Therapie zugelassene, peglysierte Interferon ist anwendungsfreundlicher, da es nur 1 x wöchentlich gespritzt werden braucht. Aber das normale Interferon ist in der Wirkung gleich, allerdings wird es 3 x wöchentlich gespritzt. Beide Interferone haben den Zweck, das Immunsystem anzuspornen, damit es nicht zu Melanommetastasen kommen soll. Hat man euch schon gesagt, wie lange das Interferon gespritzt werden soll?
Alles erdenklich Gute für euch
LG
babs_Tirol
Liebe Babs,
Die Studie ist zunächst für einen 2-Jahres-Zeitraum ausgelegt. Wir haben heute Infopapiere bekommen, habe sie aber noch nicht durchgelesen. Ich geb darüber aber noch genauer Bescheid.
Gewundert hab ich mich über die Krankmeldung. Die sind im Krankenhaus davon ausgegangen, daß er Mittwoch schon wieder arbeiten soll. Er hat zwei große Schnitte an der Leiste, einen langen am Oberschenkel und aus der Fußsohle haben sie auch noch was rausgeholt. Ich denke mal, es ist kein Problem, daß der hiesige Hautarzt, der die Weiterbetreuung übernimmt, ihm nächste Woche noch Erholung verschafft - aber gewundert hab ich mich schon sehr.
Viele Grüße
Moonsand
01.09.2007, 00:06
aufjedenfall gehört dein Mann länger krank geschrieben ist meine Meinung. Fehler sind menschlich vieleicht war das so einer von dem Arzt der diese AU ausgestellt hat. (Sonst eher unverständlich) Habe auch schon erlebt das die Klinik-Ärzte mit AU`s spärlich sind weil das eigentlich Aufgabe des Hausarztes ist und damit man dort auch erscheint.
Gruß Moonsand
Bigfather
01.09.2007, 01:39
Hallo Jofra,
das Krankenhaus stellt nur eine AU für die Zeit des Aufenhaltes in der Klinik aus.Für die weitere Zeit der AU ist der Hausarzt zuständig.
VG,Didi
babs_Tirol
01.09.2007, 11:01
Hallo Jofra,
bevor die Wunde an der Fußsohle nicht ganz verheilt ist, würde ich keinesfalls arbeiten gehen. Sicherlich müssen die Fäden doch auch noch gezogen werden, oder?
Desweiteren würde ich auch die Wunden vom Wächterlymphknoten ganz verheilen lassen. Desweiteren sollte er sich erst einmal auf die Interferon-Therapie konzentrieren. 3 - 4 Wochen nach der OP im Krankenstand sollte überhaupt kein Problem darstellen.
Ich wünsche deinem Mann auf jeden Fall einen sehr guten Heilungsprozess.
LG
babs_Tirol
Hallo,
erstmal Danke für die Rückmeldungen zur Krankmeldung. Ohne das Feedback von anderen kann man sich schon ganz schön überrumpelt fühlen. Ich gehe mal davon aus, daß mein Mann die Krankmeldung wenigstens bis nach dem Fädenziehen anstreben wird, das Risiko unnötiger Komplikationen erscheint sonst viel zu groß.
Ich hab versprochen, die Infos zur klinischen Interferon-Studie, an der er teilnehmen kann, weiterzugeben. Ich tu das im Interferon-Thread.
Viele liebe Grüße
jofra
Hallo ich denke ihr müsst das wissen!
Genasense(R) Data in Melanoma to be Presented in Opening Session at First Worldwide Melanoma Center Meeting of the European Association of Dermato-Oncology
Wednesday September 5, 8:00 am ET
Barcelona Hosts Key Investigator Meeting for European Participants in Phase 3 AGENDA Trial Targeting Biomarker-Defined Population
BERKELEY HEIGHTS, N.J., Sept. 5 /PRNewswire-FirstCall/ - Genta Incorporated (Nasdaq: GNTA - News) announced that data from the Company's Phase 3 trial of Genasense® (oblimersen sodium) plus chemotherapy would be presented at the opening session of the first Worldwide Melanoma Center Meeting organized by the European Association of Dermato-Oncology (EADO). Genta, which is a Silver Level sponsor of the EADO meeting, will also host its key investigator meeting for European participants in the Company's ongoing Phase 3 trial of Genasense in advanced melanoma. The Genasense clinical results will be presented by Dr. Claus Garbe, who is Chair of the Congress, and Professor of Dermatology and Head of the Division of Dermatooncology, Department of Dermatology, University Medical Center, Tubingen, Germany. The EADO, which is the lead international cooperative group for the current Phase 3 trial, is meeting this week in Barcelona, Spain.
Prof Dr. Claus Garbe von der Uni Tübingen und Leiter der Dermatologie dort sprach heute zu Beginn des Meetings über Genasense und der neuen Studie "AGENDA" !
Die neue AGENDA-Studie soll nochmals die Wirkungsweise von Genasense in einer bestimmten Patientengruppe (LDH-normalen Gruppe)belegen!
Prof Claus Garbe hat den Vorsitz und betreut alle neuen Patienten die zur Studie zugelassen werden!
Diese Studie ist auf 300 begrenzt!
Alles nachzulesen unter
www.Genta.com
Wichtig ist hierbei und ich hatte es schon mal vor einem Jahr gesagt:
Genta betreut mit IDIS Pharma in Europa ein einmaliges Program für Melanom-Patienten denen Genasense zur Verfügung gestellt wird, wenn ein anderes Medikament nicht mehr hilft oder sie zur Studie nicht zugelassen werden!
Ihr solltet noch einmal darauf zurückkommen wenigsten mit Prof. Claus Garbe sprechen wie ihr vorgehen könnt!
Infomiert euch !
Endpoint Genasense/DTIC DTIC Hazard P
Ratio
Overall response 20.8 % 7.2 % 0.002
Durable response 10.7 % 2.4 % 0.007
Progression-free survival,
median 3.6 mos. 1.6 mos. 0.58 <0.0001
Overall survival, median 12.3 mos. 9.9 mos. 0.64 0.0009
wie ich finde ermutigende Ergebnisse!
42 % Reduzierung eines Fortschritts der Stage 4 Melanom Erkrankung!
36 % Reduzierung eines fatalen Fortschrittes im Stage 4 der Melanoma Erkrankung!
Überaus wichtige und gute Ergebnisse!
Die Emea besteht auf diesen "Confirmatory Trial" und Genta versucht mit aller Kraft eine neue Behandlungsoption durchzuringen!
Alles gute!
Hallo zusammen
Ich könnte für den Montagmorgen ein paar "Daumendrücker" brauchen. Habe meine vierteljährliche Nachkontrolle. Letzten Dienstag hatte ich bereits ein PET/CT, am Montag ist die Nachbesprechung dazu. Ich weiss nicht - bin ziemlich verunsichert wegen gewissen Hautmalen... Naja, wird wohl Zeit, dass ich diese wieder mal zeigen kann :rolleyes:
Viele Grüsse,
Daniela
Hallo Snaily,
die Daumendrücker sind auf Deiner Seite, aber kräftig!
Alle kennen wir doch dieses Gefühl der Verunsicherung bei unseren Untersuchungen. Ist ne echt harte Zeit. Obwohl auch ich mir dann immer wieder sage, es ist an der Zeit, wieder mal alles ordentlich anschauen zu lassen, komme ich doch um meine Nervosität nicht herum und freue mich immer, wenn hir viele in Gedanken bei mir sind!
Liebe Snaily, alles Gute, besser untersuchen als wegschauen.
Ich denke an Dich und drücke
Hedi
Sybilles
08.09.2007, 14:54
Hei Snaily
auch ich bin feste dabei und helfe beim Daumendrücken.
Schmatte
08.09.2007, 18:29
Hallo an alle,
eigentlich schreibe ich im Weichteilsarkom-Forum unter Klarzellsarkom (äußerst bösartig, hatte bereits mehrmals Lympfknotenmetastasen und ein Reziv, geringe Überlebenswahrscheinlichkeit).
Nun habe ich von meinem Prof. erfahren, dass die Misteltherapie(Iscadpr P), die ich nun schon seit einem Jahr mache, für mein Klarzellsarkom garnicht zu empfehlen ist. Seine Aussage stützt sich auf die Annahme, dass mein Klarzellsarkom sich so verhalte bzw. ähnelt dem Malignen Melanom (letztere Aussage wird tatsächlich international so beschrieben) und man beim MM die Misteltherapie nicht anwnden sollte (eigentlich hat er gesagt:nicht anwenden darf).
Hab nun 2 aktuelle Studien zur Anwendung der Mistel bei MM gefunden, sind total gegensätzlich ((http://www.melanom.net/mistel.html , http://www.aerztezeitung.de/docs/200...rebs/hautkrebs).
Was sagen denn nun die Experten unter Euch dazu, würde mich sehr interessieren, muß ja nun für mich auch eine Entscheidung treffen.
Vielen DAnk im Voraus
Schmatte
Dirk aus Hameln
08.09.2007, 20:34
Hallo Schmatte,
also ich habe in einnem der führenden Buch bezüglich Melanom folgendes gefunden:
Im Rahmen einer Studie der EORTC-Melanomgruppe, die zwischen 1988 und 1996 durcheführt wurde, wurde erstmals das Mistelextrakt Iscador M in Hinblick auf seine Wirksamkeit in der adjuvanten Melanomtherrapie untersucht....
......Die statistische Analyse zeigte jeweils schlechtere Ergebnisse in Bezug auf das rezidivfreie und Gesamtüberleben für das Mistellektin im Vergleich zur unbehandelten Kontrollgruppe, ohne jedoch eine statistische Signifikanz aufzuweisen.
Das Buch:Malignes Melanom
Standard und Innovationen in Diagnostik und Therapie
Seite 152
Fazit: Mistel scheint nicht zu helfen. Ob es wirklich schädlich ist? Schwierig zu sagen, da keine statistische Signifikanz nachzuweisen war. Aber so ist es mit allen Dingen. Auf alten Seiten wird häufig das Selen als hilfreich angeboten. Meine Ärztin hat das bestätigt. Auf einer Melanomseite
http://www.melanom.de/QQbcid-0-315QQlimit-6QQlimitstart-6.html
wird jetzt davon abgeraten. Also für jedes Ja werden wir auch ein Nein finden. Bei Mistel habe ich aber wenige Ja-Stimmen gefunden. Hoffentlich hilft Dir das ein wenig. Drücke Dir die Daumen:winke:
Tschüß Dirk
Schmatte
09.09.2007, 11:32
Hallo Dirk und Kristina,
habt vielen Dank für Eure Info. Muß noch mal in mich rein horchen eh ich mich entscheide.
Euch einen schönen Sonntag
Schmatte
Bettina_Frbg
09.09.2007, 22:12
Hallo Snaily,
Daumen und alles was zu drücken ist, ist gedrückt!!!!!!!
Liebe Grüsse
Bettina
Claudia_1986
10.09.2007, 11:54
Meine liebe Snaily,
die ganze Zeit warte ich schon sehr gespannt und mit voller Hoffnung auf dein Ergebnis. Ich wünsche mir gerade nix sehnlicher als das alles in ordnung ist!! Ich hoffe du hast das auch mit dem Sicherheitsabstand nochmal angesprochen. Habe gerade im Internet ein bischen gestöppert und da stand auch drinne das bei einem MM >4mm ein Sicherheitsabstand von mind. 3cm gemacht werden muss! Aber du wirst das schon regeln.
Jetzt werde ich erstmal weiter auf eine Nachricht von dir warten!
Deine Claudia
cantharis
10.09.2007, 14:30
Hallo zusammen,
wollte euch nur sagen das mein S100 Wert bei
0,100 liegt. (das ist doch ok - oder?)
aber leider auch morgen den Nachschnitt bekomme. Bin aber froh wenn endlich alles weg ist - ist ja nun schon 4 wochen her von Diagnose bis Nachschnitt.
Bis bald
Bodo
Hallo zusammen
Danke fürs Daumen drücken! Das hat genützt :D PET/CT war alles in Ordnung, die noch vorhanden Lymphknoten sind auch OK, verschiedene Male am ganzen Körper unverändert. Die Blutwerte kriege ich erst noch. Es war echt ein positiver Untersuch - eine neue Ärztin, sie hat sich viel Zeit für mich genommen und ich konnte einige Unklarheiten beseitigen.
Tja Claudia, das mit dem Sicherheitsabstand habe ich angesprochen... Sie hat schon gesagt, dass grundsätzlich drei CM weggeschnitten werden. Da das Ohr aber eine Problemzone darstellt (Du weisst es ja am besten), haben sie sich entschieden, nur diesen einen CM Sicherheitsabstand zu machen. Sie hat mir erklärt, dass es für eine allfällige Metastasierung in Organen nicht relevant ist, wieviel der Sicherheitsabstand beträgt. Die Gefahr ist aber natürlich da, dass ein Rezidiv am Ort des ursprünglichen Melanoms auftreten kann.
Nun ja, ich werde das jetzt natürlich noch genauer beobachten :rolleyes:
Viele liebe Grüsse,
Daniela
Claudia_1986
11.09.2007, 10:54
Liebe Daniela,
oh man jetzt bin ich erstmal erleichtert. Musste immer zu an dich denken. Freue mich riesig für dich.. SUPER!!!!
Naja gut, wenn die Ärztin das so sagt mit dem Sicherheitsabstand, dann wird das wohl seine richtigkeit haben.
Liebe grüße
Claudia
Hallo und Guten Morgen!
Mich würde interessieren, ob hier jemand ist, der nach einem MM schwanger geworden ist?! Ich bins nämlich jetzt:) und wüßte gerne, ob das irgendwelche Auswirkungen oder Nachteile haben kann. Vielleicht kann ja jemand von seinen Erfahrungen berichten.
Lt. meinem Frauenarzt ist soweit alles ok, bin ja noch ganz am Anfang:rolleyes: (7. SSW)
Vielen Dank schonmal.
LG
Elbine
Claudia_1986
14.09.2007, 08:02
Guten Morgen liebe Elbine,
ersteinmal Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Bekommst du Interferon? Also während dieser Therapie ist es nicht sinnvoll Kinder zubekommen. Ich habe gerade gesehen das dein Melanom jetzt gerade mal 7 Monate herliegt. Ich weiss leider nicht ob das so gut ist.
Vielleicht gibt es ja hier jemanden der sich damit besser auskennt.
Ich wünsche dir trotzdem alles gute
Claudia
Greta1969
14.09.2007, 11:32
Hallo Elbine,
auch von mir herzlichen Glückwunsch! Ich hatte im Oktober 2005 die gleiche Diagnose wie du (MM 1mm). Damals habe ich meine Dermatologin zu einer eventuellen Schwangerschaft gefragt und sie hat mir zu einer Wartefrist von 2 Jahren geraten. Ich habe auch andere Dermatologen gefragt (unter anderem einen weltweiten Melanomspezialisten Dr. Cascinelli aus Mailand), welcher in dieser Hinsicht überhaupt keine Skepsis ausgesprochen hat.
Also ich persönlich sehe kein Hindernis. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!!
Greta
babs_Tirol
14.09.2007, 13:44
Hallo Elbine,
es gibt hier im Hautkrebsforum einen Thread " Melanom und Schwabgerschaft",
hier der Link: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=11218&highlight=schwangerschaft
Ich hoffe du bekommst kein Interferon, denn sonst könnte es problematisch für das ungeborene Kind werden.
Frage auf jeden Fall mal in einer Uniklinik in deiner Nähe nochmals nach.
Alles Gute für dich
- babs_Tirol-
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Antworten! Ganz besonders Dir liebe Greta;)
Natürlich bekomme ich KEIN Interferon! Ich bin ja nicht verrückt!!! Während so einer Therapie schwanger zu werden...ist ja wohl klar, dass das nicht gerade ratsam ist!!! Ich gehe alle 3 Monate zur Nachsorge. Mittlerweile war ich schon 2 mal da, beim letzten mal Ultraschall der LK´s in den Achseln und Leisten und es war alles ok!
Habe mich auch mit meiner Hautärztin schon drüber unterhalten. Bzw. hab ich direkt als ich die Diagnose erhielt, danach gefragt, weil zu der Zeit unser Kinderwunsch auch schon da war;)
Danke nochmal,
viele Grüße
Elbine
Sascha K.
17.09.2007, 05:47
Guten Morgen,
mittlerweile hat sich mein Nachsorgeplan erheblich geändert.
Telefonisch teilte mir die Hautarztpraxis mit das eine Nachsorge nur noch 1 x von der Kasse bezahlt wird.
Insgesamt könne man 3 x im Jahr die Nachsorge machen wobei ich 2 x selber a 30 Euro zahlen sollte.
Habe mich bei der KK erkundigt, die wollen sich mal selber schlau machen, es kann nicht sein das bei dem einen 2 bei dem anderen 3 und wieder bei einem anderen MM Patienten 1 x Nachsorge gemacht wird.
Das ärgerliche war auch das man mir " EINEN TAG " vor meiner Nachsorge auf den AB gesprochen hat und den Termin abgesagt hat, ein halber Tag Urlaub futsch :mad: :mad:
Tja es sieht halt so aus als ob sich die Praxis immer mehr auf privat Patienten spezielisiert.
Die nächste Nachsorge ist für anfang Oktober geplant, mal sehn was die mir für eine Geschichte erzählen, im Juni war noch der Stand alle 6 Monate :rolleyes: :rolleyes:
gruß
Sascha
cantharis
17.09.2007, 15:00
Hallo,
vor einigen Tagen hatte ich hier in dem Forum auch was reingestellt.....ich kann ja verstehen das euch eine Schwangerschaft mehr interessiert ...oder euch mein MM nicht schwerwiegend genug war.....aber überhaupt keine Reaktion zu bekommen ist schon etwas hart.
LG
Bodo
Hallo,
ich habe eine Frage an Euch. Kennt Jemand eine Selbsthilfegruppe für das Melanom im Rhein-Main-Gebiet oder im Main-Taunus-Kreis?
Vielen Dank im vorraus
Patti
Bettina_Frbg
23.09.2007, 22:31
Beitrag von Tupfi:
Hallo,
ich wurde am 30.05.2oo7 am MM operiert. (rechter Oberschenkel) 2,05 mm
Mir wurden auch zur Sicherheit die rechten Wächter-Lympfe entfernt.
Danach wurde MRT und CT gemacht, was beides ohne Befund war.
Ich hatte mich naatürlich darüber sehr gefreut dass keine Metastasen
gefunden wurden.
Mir wurde eine Interferon-Behandlung vorgeschlagen, die ich aus Angst
vor den Nebenwirkungen nicht machen wollte.
Natürlich hatte ich mir noch eine zweite Meinung bei einem anderen Arzt
in einer anderen Klinik eingeholt, der sich aber in Sachen Interferon nicht
festlegen wollte, da ich dies selbst entscheiden muss.
Wer ist oder war in der gleichen Situation?
Bitte meldet Euch damit wir uns austauschen können.
Antwort Dirk :
Hallo tupfi,
ich hatte viel Glück, da mein Melanom dünn war. Trotzdem habe ich am Anfang alles gelesen, was ich finden konnte. Ich schicke Dir einen Link, der vielleicht für Dich wichtig ist.
http://www.forum-aesthetische-dermat..._essex_08.html
Tschüß Dirk
Hallo Dirk,
besten Dank für Deine Antwort.
Leider konnte ich den Link nicht öffnen, muss irgend ein Fehler bei Dir
vorliegen. Die anderen Links lassen sich öffnen.
Weiss nicht was ich machen soll
Tschüss
Tupfi
Bettina_Frbg
24.09.2007, 22:11
Hallo Tupfi,
hier ist der komplette Link.
http://www.forum-aesthetische-dermatologie.com/dft/onlinearchiv/082007/a_essex_08.html
Ich befürchte das war mein Fehler. Da ist leider ein Teil des Links beim Zusammenführen der Thema scheinbar verschwunden:o
Ich hoffe jetzt klappt es.
Liebe Grüsse
Bettina
Fischer Christiane
26.09.2007, 09:11
Hallo,
bei mir war die gleiche Situation. Ich habe mich aber dann zur Interferon-Therapie entschieden. Ich habe zwei Jahre Pegasys gespritzt und hatte dann nach zwei Jahren aufgehört. Dann war ich 1/4 Jahr ohne, ging mir auch sehr gut dabei. Nach 1/4 Jahr ist dann eine Hautmetastase aufgetreten. Mittlerweile spritze ich Interferon. Nebenwirkungen sind sehr sehr gering. Außer das Blutbild hat sich im Moment sehr verändert und meine Schilddrüsen spielen nicht immer soooo mit. Aber sonst ok.
Du kannst mich auch gerne zu Hause anmailen: ucfischer@online.de
Dies zur Information.
Grüßle
Christiane
hallo Christiane,
da ich eine Überfunktion der Schilddrüsse habe ist die Sache mit Interferon
auch nicht so einfach. Vor 14 Tagen bekam ich beim Hautarzt Blut abgenommen zum Überprüfen wobei festgestellt wurde, dass ich eine
Entzündung im Körper hätte was von einer Erkältung oder sonstigem sein
kann. Das einzige was ich schon länger habe (über Jahre) sind Bandscheiben-
Probleme. Ich bekam dann ein Knochencintigramm beim Radiologen gemacht
was aus dortiger Sicht nichts ungewöhnliches festzustellen war aber noch keine genauen Befunde vorliegen. Desweiteren wurde mir am Rücken noch ein kleiner Fleck vorsichtshalber entfernt.
Nächste Woche Mittwoch werden Fäden gezogen und die Befunde sollen dann
vorliegen.
Heute Nacht bekam ich allerdings ziemliche Schmerzen im linken Sprunggelenk
ich konnte heute bei der Arbeit kaum auftreten.
Ich denke nun dass dies die Entzündung ist.
Ich behandle mich nun mit Salbe und hoffe, dass es besser wird.
Da ich Sportkeglerin bin denke ich dass ich mich im Training etwas überlastet
habe und deshalb die Schmerzen auftraten.
Mal sehen was nächste Woche rauskommt.
Bis dann
Tupfi
Roswitha
27.09.2007, 21:09
Hallo Tupfi,
ich habe seit einiger Zeit auch extreme Probleme mit den Gelenken. Die Ärztin an der Uniklinik meinte, dass es vom Interforon kommen kann. Dies ist eine häufig genannte Nebenwirkung von den Patienten.
Liebe Grüße Roswitha
Hallo,
vorab schon mal eine Entschuldigung.
Ich bin neu im Forum und dies soll auch keine Antwort sein. Ich wollte nur kein neues Thema eröffnen (so wie vom Moderator vorgeschlagen).
Und da ich noch nicht genau weiss wie man das Forum benutzt...
Ich bin auf der Suche nach "Krebs" im Internet sehr schnell auf dieses Forum gestossen .
Bei meiner Schwiegermutter wurde ein Geschwür am Unterarm entfernt. Es wurde "Malignes Melanom (5 mm dicke) mit Clark Level IV festgestellt ".
Ich wüsste nur gerne was das bedeutet. Wenn ich so lese, das es nur 5 Level gibt habe ich so meine (schlimmen ) Befürchtungen.
mit freundlichem Gruß
Dirk aus Hameln
29.09.2007, 17:11
Hallo Sultan
der Befund ist wirklich nicht zu unterschätzen. Aber es gibt auch noch keinen Grund die Flinte in das Korn zu werfen.
Deine Schiegermutter wird jetzt mit einem ca. 2 cm großer Sicherheitsabstand
nachoperiert. Hier will man feststellen, ob das Gewebe neben dem Tumor bereits betroffen ist.
Zusätzlich wird man bei deiner Schwiegermutter den Wächternymphknoten entfernen. Das ist der Knoten, der als Erstes betroffen sein könnte und dieser wird auf Melanomzellen untersuchen. Zusätzlich wird der Körper (Lunge, usw.) geröntgt.
Sollte das alles OK sein, wird deiner Schwiegermutter eine Interferontherapie angeboten. Dazu gibt es viele Meinungen aber ich würde es bei diesen Befund auf alle Fälle sofort annehmen. In der Literatur habe ich gelesen, daß Interferon nur hochdosiert einen Sinn macht.
Sollten weitere Organe bereits betroffen sein, ist das genaustens mit dem Arzt abzustimmen. Aber da Melanom sehr resistent gegen viele Behandlungen ist, würde ich mir immer 2 Meinungen einholen.
Da es sich aus meiner Meinung um einen ernsten Befund handelt, sollte sie auf alle Fälle in eine gute Klinik gehen. Hier wird häufig die Klinik in Hornheide erwähnt.
Ich wünsche euch viel Glück
Zum Nachlesen hänge ich noch ein paar sinnvolle Links an
http://www1.us.elsevierhealth.com/THB/chapter_L015.php
http://www.uni-duesseldorf.de/awmf/ll-na/032-024.htm
Tschüß Dirk
Hallo ,
und besten Dank.
Ich habe vergessen zu erwähnen, dass sich meine Schwiegermutter in der Türkei befindet. Tut mir Leid.
Ich hoffe dort eine gute Klinik gefunden zu haben. Sie wird Dienstag dort untersucht. Ich werde auf jeden Fall dem Vorschlag folgen und sie eine zweite Klinik aufsuchen lassen.
Könnt ihr mir vieleicht auch sagen, worauf man bei so einer Untersuchung achten sollte . Ich meine Ärzte sind auch nur Menschen und können was übersehen. Auf welche Untersuchungen sollte man auf jeden Fall bestehen ?
Noch ein Zusatz : es handelt sich um ein "nodulär" Typ.
Vieleicht noch eine "persönliche" Frage. Wie kann man dem betroffenen am besten Helfen/ Unterstützen/ Zur Seite stehen ? Was sollte man machen und was lieber sein lassen ?
babs_Tirol
30.09.2007, 11:39
Hallo Sultan,
der MM deiner Schwiegermutter ist wirklich nicht zu unterschätzen.
Ich würde in der Türkei auf jeden Fall eine Universitäts-Hautklinik aufsuchen, da dort der internationale Standart bei der Therapie gewährleistet sein dürfte.
Die Links von Dirk aus Hameln, weisen auf die richtige Behandlung hin!
Es sollte auf jeden Fall eine Sentinel Node Biopsie ( Wächterlk) erfolgen und danach Thoraxröntgen, Ganzkörper CT sowie Sono Abdomen und Lymphknotenstationen.
Ich selbst bin auch betroffen. Mir ist es am Liebsten meine Angehörigen und besten Freunde reden ganz offen mit mir.
Durch das MM bin ich ja noch der gleiche Mensch geblieben.
Alles Gute für deine Schwiegermutter
LG aus Österreich
babs_Tirol
Dirk aus Hameln
30.09.2007, 11:41
Hallo Sultan
also aus meiner Sicht:
Nachschnitt 2cm
Untersuchung Wächterknoten
Untersuchung des gesamten Lymphknotensystems (Sono)
Untersuchung Bauchraum (Röntgen)
Blutwerte (Tumormarker)
und da deine Mutter doch eine ernste Prognose hat
Untersuchung Kopf (z.B. Kernspin)
Der Typ nodulär kommt etwa zu 20% vor.Es handelt sich um die aggressivste Form der malignen Melanome mit der "ungünstigsten" Prognose (leider). Charakteristisch ist sein relativ schnelles vertikales Wachstum. Es hat eine braune bis tiefschwarze Farbe mit glatter oder ulzerierter Oberfläche, die leicht blutet. Trotzdem die Flinte in der Hand behalten. Wenn der Tumor noch nicht gestreut hat, ist die Chance nie wieder davon zu hören, immer noch bei ca 60%.
Deine letzte Frage bezüglich Hilfe ist sehr schwierig generell zu beantworten. Jeder Mensch ist anders. Menschen die an Gott glauben, hilft dieser Glaube in dem Moment am meißten. Andere wollen den Krebs nur verdrängen. Ich würde dem Betroffenen still zur Seite stehen und abwarten welchen Weg er für sich wählt und sieht. In guten Kliniken gibt es auch Hilfe von Therapeuten. Aber ich glaube ich spreche im Namen aller Betroffenen, die ersten 100 Tage sind für alle sehr aufgewühlt. Die Prognose Krebs ist immer die totale Abbremsung aus dem "echten" Leben in die Sinnfrage. Aber letztlich kann keiner seinen Leben mehr Zeit schenken sondern nur seiner Zeit wieder mehr Leben schenken. Das klingt jetzt sehr geschwollen, trifft aber doch die Warheit.
Viel Glück Sultan
für Dich und Deine Familie
Gott mit Euch:winke:
Dirk aus Hameln
Hallo
und allerbesten Dank.
Ich werde versuchen in diesem Forum über den Verlauf (hoffentlich mit einer Genesung endend) zu schreiben.
Und ich möchte allen betroffenen die besten Genesungswünsche senden.
Hallo Tupfi,
ich habe seit einiger Zeit auch extreme Probleme mit den Gelenken. Die Ärztin an der Uniklinik meinte, dass es vom Interforon kommen kann. Dies ist eine häufig genannte Nebenwirkung von den Patienten.
Liebe Grüße Roswitha
Meine Befunde waren alle ok.
Nun kann ich in aller Ruhe meine Kur antreten auf die ich mich schon so lange freue, da ich diese aufgrund der neuen Untersuchungen zurückstellen musste.
Am meisten freue ich mich auf eine Patientin die in dieser Klinik zur Zeit ihre
Anwendungen bekommt. Mit ihr war ich zusammen in der Klinik zur OP.
Wir können noch 8 Tage zusammen verbringen.
Tschüss bis bald
Tupfi
Hallo,
vor allem an Dirk und Babs. Vorab schon mal eine große Entschuldigung.
Ich hatte geschrieben, daß bei meiner Schwiegermutter ein Malignes Melanom festgestellt wurde.
Sowas nimmt einen ja doch ganz schön mit und ich kann mir vorstellen wie das ist wenn man selbst direkt betroffen ist.
Jetzt war Sie letzte Woche in der Klinik (Florence Nightingale in Istanbul bei Prof. Dr. Coskun Tecimer). Der hat Sie untersucht, gemacht getan und meinte das der Befund des Labors gar nicht sein könne. Daraufhin hat er sich die Hautprobe kommen lassen und selber untersucht.
Heute haben wir die freudige Nachricht erhalten, daß sich das erste Labor wohl mächtig geirrt hat (oder irgendwelche Befundsberichte vertauscht hat). Auf jeden Fall handelt es sich nur um einen "Hautlappen". Ich habe aber darauf bestanden (vor allem auf den Hinweis von Dirk hin ) das eine komplette Untersuchung (Röntgen , Blut etc. ) durchgeführt wird. Und ich werde auf jeden Fall, so wie Dirk hinweist eine zweite Klinik hinzuziehen. Auf jeden Fall wird Sie erstmal in der Klinik in Istanbul am 22.10. nochmal komplett durchgecheckt.
Ich wünsche allen auch freudige Nachrichten. Und ich wünsche allen , daß sie trotz aller Umstände nie den Mut verlieren mögen.
michael1962
09.10.2007, 07:54
Zuerst einmal allen einen guten Morgen,
bin jetzt ne knappe Woche nach 3te Gabe Mannheim - Reha Bad Oexen - 4te Gabe Mannheim wieder da . seit jetzt ca 8 Tagen habe ich verstärkt bis sehr stark Stechen in der Brust und extreme Kurzatmigkeit. Habe vorerst nur etwas Spray ohne Cortison bekommen. Da ich nächste Woche zum Staging nach Mannheim muss will ich zumindest bis dorthin möglichst nichts weiteres nehmen. Auf dem Röntgenbild ist laut Arzt zu sehen das die Lunge wegen den multiplen meta-herden nur noch noch ca 50 % Leistung hat.
Hat jemand diese Beschwerden auch schon gehabt und kann mir einen tip
gegen diese Kurzatmigkeit geben ???
Michael
Hallo Zusammen,
bei mir wurde im September ein malignes Melanom (1,5 mm) festgestellt. In Hornheide wurde der Nachschnitt, sowie die Entfernung der Wächterlymphknoten vorgenommen. Zum Glück waren noch keine Metastasen nachweisbar. Eine weitere Therapie wurde mir nicht angeraten. Mein Hautarzt hat mir aber nun gesagt, dass man ab einer bestimmten Tumorgröße eine Interferon-Therapie machen kann/sollte - egal ob Metastasen festgestellt wurden oder nicht.
Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir sagen, ob das wirklich ratsam wäre?
Vielen Dank schonmal :)
Gruß,
Nilli
Hallo, habe mich erst angemeldet :)
Habe im Dezember 2006 bei meinem Mann einen auffälligen Leberfleck festgestellt, auf der sich eine schwarze Blase bildete , die anfing zu bluten.
Mein erster Gedanke war: schwarzer Hautkrebs!!!!!!
Unsere damalige Hautärztin dachte es wäre bestimmt nichts schlimmes und machte einen Termin zum Rausschnitt erst im Januar 2007.
Die Diagnose dann erschütternd, MALIGNES MELANOM
Es erfolgte ein Schnitt mit einem Sicherheitsabstand von ca 1cm. Nach weiteren Untersuchungen in einer Uniklinik ergab sich der Schock, daß alles nicht optimal gelaufen ist:confused: Diese sagten es müsse dringend nochmal nachgeschnitten werden und zusätzlich der Wächterlymphknoten entfernt werden, da der Tumor eine Größe von 2,81 mm hatte. Nach der OP dann der nächste Schock: Mikrometastasen.
Was ich bis heute immer noch nicht verstehe ist, daß man gefragt wird ob man dann das ganze Lymphknoten-Paket entfernen lassen möchte oder nicht!
Nach anfänglichen Bedenken haben wir uns für eine weitere OP entschieden und das war gut so, denn es wurde eine weitere Metastase entdeckt!:sad:
Jetzt natürlich wieder die Frage: Interferon Therapie ja oder nein?
Mein Mann, der erst 33 Jahre alt ist, entschied sich, wegen der massiven Nebenwirkungen,nach einem Gespräch mit der Ärztin für Interferon Therapie in der Hautklinik dagegen.
Im September war er wieder in der Klinik zum Check.
Nach ein paar Tagen dann der Anruf von seiner behandelnden Ärztin er solle sich bitte nochmals überlegen die Therapie doch zu machen da er noch viel zu jung sei!
Diese Woche muß er sich entscheiden!!!
Gruß Christina
Hallo michael,
leider kann ich dir wegen deiner Kurzatmigkeit nichts sagen. Tut mir leid! Aber ich hoffe, dass du das in den Griff bekommst.
Hallo Nilli, Hallo Wilchr,
ihr fragt beide, ob eine Interferontherapie ratsam wäre. Ab einer Tumordicke von 1,5 mm wird die Interferontherapie dem Patienten angeraten. Die Nebenwirkungen sind jedoch immer wieder der Grund, weshalb sich der Patient dagegen entscheidet. Diese Entscheidung könnt bloß ihr selber festlegen. Dennoch versuche ich und die anderen hier, euch in eurer Entscheidung zu stützen.
An eurer Stelle würde ich die Therapie machen! (Ich bin auch gerade dabei) Ich kann euch ja ein bißchen erzählen, wie es bei mir so war. Also, genau am 14.10.2004 bekam ich die Diagnose: nMM TD 1,8mm :eek: Dann zwei Wochen später Nachschnitt sentinelbiopsie, Röntgen, CT, Schädel-MRT, Blutentnahme....alles ohne Befund :)
Dennoch rieten mir die Ärzte, eine Immunstimulierende Therapie mit Interferon über 3 Jahre zu machen. Ich entschied mich dafür und spritze mir nun seit Dezember 2004 pegyliertes Interferon 1x/Woche, und bereue es nicht! Im Gegenteil. Ich helfe meinem Körper, wieder fit zu werden. Die Nebenwirkungen der wöchentlichen Spritze beschränken sich mittlerweile darauf, dass ich in der Spritzennacht schlecht schlafe, am Tag nach der Spritze etwas Kopfschmerzen habe, leichte Gliederschmerzen, Reizbarkeit.
Zugegeben, das erste Halbe Jahr war hart. Psychisch als auch physisch war ich erschöpft. Aber mittlerweile ist die Beeinträchtigung so gering, dass ich regelmäßig Kraftsport betreibe, viel jogge und eigentlich alles machen kann, was ich will. Mir geht es gut! Und ich glaube fest daran, dass mich das Interferon, mein treuer Begleiter über 3 Jahre, bei meiner Gesundung unterstützt hat (sofern es nötig war)! Noch 8 Spritzen habe ich vor mir (von 156).
Ich wünsch euch alles Gute und die für euch akzeptable Entscheidung! Falls ihr unsicher seid und die Therapie machen wollt, stehe ich euch gerne für Fragen zur Verfügung!
Hallo zusammen :winke:
Ich kann mich eigentlich Max2 nur anschliessen! Auch ich habe mich für eine Interferontherapie entschieden (was bei MM 6.0 mm und Clark Level V sicher angebracht ist), trotz den vielen negativen Berichten. Und ich muss Euch sagen: Auch ich vertrage es recht gut, nach knapp einem halben Jahr Roferon spritzen sind die Nebenwirkungen sehr gering: ich schwitze vermehrt und schlafe auch meistens nicht so gut nach dem spritzen. Und falls Ihr mit der Interferontherapie anfangt und es wirklich überhaupt nicht vertragt, dann hindert Euch niemand, die Therapie zu unterbrechen. Aber auch ich bin der Meinung, dass es für meine Gesundheit gut und wichtig ist, dass ich diese Therapie durchziehe.
Viele Grüsse,
Daniela
Ich hätte da eine Frage meiner Mutter 82 Jahre wurden voriges Jahr 2 Zehen abgenommen (schwarzer Hautkrebs) die Ärzte sagten bei so einer Größe ist es fast unmöglich das alles erwischt wurde.
Sie wollten eine Immuntheraphie oder so machen nach Blutbild und Lympknotenröntgen sagten sie aber sie machen nichts da alles in Ordnung sei.
Bis jetzt alle 3 Monate Untersuchung Blutbild und Lympknotenuntersuchung war immer alles ok wir dachten sie hat es überstanden.
Sie hatte die letzte Untersuchung am 2. August alles ok jetzt hat sie aber seit ein paar Tagen in der Leiste geschwollene Lympknoten auf der seite wo ihr die zwei Zehen abgenommen worden sind.
Die praktische Ärztin sagt sie befürchtet es ist vom Hautkrebs. Sie muß wieder ein Röntgen machen.Die Ärztin sagte wenn es wirklich das ist operieren sie den Lympknoten heraus .
Meine Frage wäre wie lang muß sie da im Spital bleiben? Wird das auch mit Kreuzstich gemacht da sie keine Narkose verträgt (wurde auch bei den Zehen gemacht) habe keine Ahnung von so etwas ich will meine Mutter nicht quälen
da sie schon sehr alt ist.
Was passiert nach der Entnahme der Lympknoten? Wird da eine Chemo oder so gemacht?
Wäre dankbar für ein paar Antworten.
Hallo Max2, hallo Snaily,
vielen Dank für Eure Beiträge, hoffe mein Mann entscheidet sich für die Interferontherapie.:)
Hallo gafsa,
ich weiß nur soviel, daß wenn man ein Lymphknotenpaket entfernt die Lymphflüssigkeit nicht mehr gut abläuft, dafür gibt es aber Therapeuten die Lymphdrainage machen.
Bei meinem Mann wurden unter der rechten Achsel alle Lymphknoten entfernt und er braucht zwei mal in der Woche Lymphdrainage damit der Arm nicht dick wird. Sonst hat er dadurch keine Einschränkung!
Hoffe es ist nicht so schlimm bei deiner Mutter!
Gruß Christina
Hallo Christina
Danke für deine Antwort ich mache mir ja nur wegen ihrem alters Sorgen will sie ja nicht quälen lassen sie war eigentlich immer gesund und glaubt jetzt noch nicht ganz das sie was hat.
Die Ärztin meinte bevor sie an Hautkrebs stirbt stirbt sie in ihren alter sicher an etwas anderen als das und das es in diesem alter sehr langsam etwas wächst na hoffen wir es.
lg Sonja
Hallo alle zusammen:winke:
mein Mann ( Thorsten ) hat morgen einen CT Abd und Lymphknotensonso- Termin, werde Ihn natürlich begleiten, bin total nervös aber hoffe alles ist in Ordnung.
Er hat immer noch nicht in der Klinik angerufen wegen der Interferontherapie. Denke er hat Angst davor und zeigt es natürlich nicht. Er sagt durch seinen Sport: Fitness und Jogging und Nahrungsergänzung zum Zellschutz kämpft er dagegen an keine weiteren Metastasen zu bekommen!? Hoffe seine Entscheidung wird die richtige sein!:(
LG an alle
Christina
hallo
habe jetzt den Befund vom lymphknotenröntgen habe schon im Internet nachgeschaut werde aber nicht schlau daraus.
Vielleicht wißt ihr mehr hier das Ergebnis:Verdacht auf Sekundärblastom links inguinal.???
Wäre dankbar für ein paar Antworten
lg Gafsa
Dirk aus Hameln
12.10.2007, 12:21
Hallo gafsa,
auch ich kann nur im internet und in Büchern für Dich einmal nachschauen:
inguinal
zu den Leisten gehörend, den Leistenbereich betreffend.
Blastom [griechisch]
das, abnorme Gewebeneubildung (Tumor).
sekundär [lateinisch],
allgemein: zweitrangig, abhängig.
Aus meiner Sicht, solltest Du beim Arzt anrufen und es Dir erklären lassen.
Es klingt aber so, als wenn der Arzt einen Verdacht in der Leiste sieht.
Viel Glück Dirk
babs_Tirol
12.10.2007, 13:50
Ich habe euch eine weitere traurige Nachricht zu überbringen.
Habe ein Mail vom Gatten- von der Sue_Leonberg erhalten, sie ist am 30.09.2007 im Hospiz verstorben.
Sie konnte nach 14 Tagen Hospiz-Aufenthalt, Dank guter Morphin-Therapie schmerzfrei und friedlich einschlafen.
Hier ihre Melanom-Geschichte: Im Herbst 2001- Clark Level 4 – 5, 3,4 – 3,5 mm, 2003 LK und Lungenmetastasen, 2004 weitere LK- Metastasen. Rückfall im Jahr 2007 mit multiplen Metastasen. Ab Juli Koordinationsprobleme durch Hirnmetastasen.
Sue hatte es tatsächlich geschafft durch alternative Therapien, wöchentliche Frisch-Thymusgaben – über 4 Jahre Stage 4 Patient gewesen zu sein. Sie war eine sehr starke Persönlichkeit, die ihren Weg ohne Schulmedizin ging.
Ich habe sie 2003 im Forum vom Biokrebs kennengelernt, wir verbrachten einen gemeinsamen Wellness-Urlaub, sie besuchte mich 3 mal in Tirol und einmal war ich bei ihr.
Hier im Krebskompass schrieb sie sehr selten, vor der Registrierungspflicht.
Ihre Kurzgeschichte ist auf der Homepage unter Sue_Leonberg:
http://hautkrebsforum.aio-world.net/
Gleichzeitig habe ich sie auf der Seite „ Place of Memory „ eingefügt.
In stiller Trauer
- babs_Tirol-
Hallo zusammen,
:sad: wieder mal ne traurige Nachricht, obwohl ich diese Menschen nicht kannte macht es mich sehr traurig was diese Maligne Melanome doch anrichten :sad:
wünsche allen viel Kraft
Habe für uns etwas positives,auf den ersten Blick wurden keine weiteren Metas im CT bei Thorsten ( mein Mann ) gefunden.Endgültiger Bericht bekommen wir nächste Woche.
Entschieden hat er sich wahrscheinlich gegen eine Interferon-Therapie!?
Grüße Christina
Sybilles
13.10.2007, 19:30
Hallo Babs
Danke, dass du uns benachrichtigt hast. Ich hatte mal kurz Kontakt zu Sue. Es es ist schlimm, dass schon wieder jemand den Kampf verloren hat.
Den Angehörigen von Sue gilt mein Mitgefühl
Trauriger Gruß
Sybille
Hallo Patty,
habe dir ne PN geschickt.
Gruss Siggi
Patricia2
15.10.2007, 13:05
Ihr Lieben,
am Freitag hatte ich mein 4.Staging und im Prinzip war alles okay.
Allerdings habe ich beim schmökern in der Akte entdeckt, dass mein S100 Wert im März erhöht war. Nun frage ich mich: Ist das schlimm? Es wurde weder im Arzbrief noch sonst wo erwähnt. Mir hat man dazu gar nix gesagt.
Kann der Wert auch aufgrund einer Gallengangsinfektion erhöht sein? Meine Leberwerte und Billirubin war zu dem Zeitpunkt diesbzüglich auch erhöht. Kann das zusammen hängen oder muss ich mir Sorgen machen?
Euch allen alles Liebe
Patricia
Habe ein Mail vom Gatten- von der Sue_Leonberg erhalten, sie ist am 30.09.2007 im Hospiz verstorben.
Sie konnte nach 14 Tagen Hospiz-Aufenthalt, Dank guter Morphin-Therapie schmerzfrei und friedlich einschlafen.
Hier ihre Melanom-Geschichte: Im Herbst 2001- Clark Level 4 – 5, 3,4 – 3,5 mm, 2003 LK und Lungenmetastasen, 2004 weitere LK- Metastasen. Rückfall im Jahr 2007 mit multiplen Metastasen. Ab Juli Koordinationsprobleme durch Hirnmetastasen.
Die schlechten Nachrichten nehmen in letzter Zeit echt kein Ende :( Mir tut es sehr leid, dass das Melanom wieder gewonnen hat... Herzliche Anteilnahme an die Familie.
Daniela
Roswitha
18.10.2007, 22:07
Hallo,
eine kurze Info für Kassenpatienten. Mir wurde mitgeteilt, dass die Technikerkrankenkasse die Kosten für eine ambulante PET übernimmt.
Viele Grüße Roswitha
Hallo ihr Lieben,
bin zum ersten Mal angemeldet. Bei meiner Schwester (32 Jahre)wurde auch ein malignes Melanom festgestellt am Rücken, 2 Lymphknoten in der Achsel waren ebenfalls schon betroffen ( einer hatte schon eine Größe von 4 cm).
Nächste Woche wird sie sich in Münster in einer Klinik vorstellen wo Ihr die
Interferon-Therapie erklärt wird.
Wie funktioniert danach eigentlich der Alltag? Läuft die erste Behandlung stationär? Kann man weiter berufstätig sein? In anderen Beiträgen habe ich von einem Behandlungszeitraum von 18 Monaten bis 5 Jahren gelesen. Was ist der Vorteil zu einer Chemo?
Ach, ich bin so unglücklich, dass ich keine Ahnung von diesen ganzen Therapien habe, dabei würde ich meiner Schwester so gerne helfen.
Also, wenn ihr Infos über die Klinik in Münster habt oder über die hochdosierte oder niedrigdosierte Interferon-Therapie, antwortet mir doch bitte.
Carmen070465
26.10.2007, 18:08
Hallo, bin zum ersten mal angemeldet u. brauch jemanden zum reden. Hatte 2003 MM 0,95mm Oberschenkel. vor 8 Wo. wieder MM 0,3mm auch Oberschenkell. wurde vor 5 Wo. in Tübingen nachgeschnitten. hab jetzt vor 2 Tagen in der linken Leiste kl. Lymphknoten entdeckt. Bis jetzt wurden noch keine Lymphknoten entfernt. Kann das sein, dass der kl. Lymphknoten noch von der Nachexcision kommt? Würd mich freuen, wenn mir jemand weiterhelfen kann.
Grüßle Carmen
Hallo Carmen,
ich will Dir antworten - einfach nur weil deine Nachfrage schon 3 Tage alt ist und du noch keine Reaktion hast. Ich bin keine Expertin, auch nicht selbst betroffen - das ist mein Mann, der Ende August ein 2,2mm Melanom aus dem Oberschenkel geschnitten bekommen hat. Ich denke, du solltest unbedingt direkt ärztlichen Rat einholen. Auf die Entfernung der Wächterlymphknoten hat man wohl angesichts der relativ kleinen Melanome verzichtet - aber immerhin hattest du ein Rezidiv, von daher versteh ich´s nicht so ganz und du solltest ruhig mal lästig sein.
Viele Grüße
jofra
Dirk aus Hameln
29.10.2007, 20:42
Hallo liebe Carmen,
ja der Lymphknoten kann auch noch noch von der Nachexcision geschwollen sein. Eigentlich läßt jeder Eingriff "Spuren" am Abwehrsystem. Ich zum Beispiel habe sehr häufig dicke Lymhknoten und hatte deswegen erst letzte Woche einen "falschen Alarm". Mein Hautarzt hatte eine Veränderung ertastet, welche ich untersuchen lassen mußte. Die Wartezeit bis zum Termin strengt an.
Jofra hat Recht. Nerve die Ärzte es sofort zu untersuchen. Sie werden es aus meiner Sicht nicht sofort operieren. Die Ärzte nehmen die jetztige Größe auf und vergleichen es nach 14 Tagen ( so wurde es bei mir vorgeschlagen). Wenn dann aber keine Veränderung eintritt wird der Lymphknoten entfernt. Er muß dann ganz entfernt werden! Nicht punktieren, da es dabei zu einer Verschleppung kommen kann.
Also noch nicht verrückt machen. Aber auf alle Fälle ernst nehmen.
Tschüß Dirk
Carmen070465
31.10.2007, 19:13
Hallo Jofra, hallo Dirk!
Vielen Dank für eure Antwort, war heut in Tübingen zur Lymphknotensono u. sie sagen, dass er ganz "harmlos" aussieht. Kann von Nachexcision kommen oder mal vom Sport wenn man Muskelkater hatte. bin jetzt erst mal beruhigt aber behalt ihn natürlich im Auge.
Jofra, ich wünsch deinem Mann allles Gute u. auch dier Dirk alles Gute!
Werde auf jeden Fall immer mal in die Seite reinschauen.
Liebe Grüße Carmen
Hallo meine Lieben,
eigentlich hab ich Euch viel Positives zu berichten und ich weiß, Ihr freut Euch mit mir.
Meine Sono- und Röntgenbefunde sind OK!! Diesmal bin ich bei einem Onkologen gewesen. Hat Blutbild gemacht und auch das ist in Ordnung!!!!!
Der hat mehr Befunde gemacht als mein Hautarzt. Auch erstmals den S100, der ist OK und die Spurenelemente im Vollblut. Da stimmt, wie schon oft hier gelesen, der Selen-Wert nicht. Ich hab jetzt Selamin zum Auffüllen gekriegt.
Würdet Ihr mir bitte Eure persönliche Meinung zum Selen mitteilen, das liest man ja auch Widersprüchliches!
Der Hautarzt kommt am Montag, da laß ich mir auch eine Warze wegschnippeln, die tut mir so weh, daß ich den Finger schon nimmer abbiegen kann. Ist aber harmlos. Stellt Euch vor, dann hab ich 2 Jahre schon geschafft. Heute bin ich gut drauf, gestern hatte ich den absoluten Heultag, ich nehme an das kommt irgendwie von der nervlichen Anspannung, die man irgendwie hat und diese Anspannung hat sich gestern durchs Heulen aufgelöst. Na, wenns nur ein Tag ist, damit kann ich leben, ich halte das für halbwegs normal.
Jetzt drück ich Euch alle noch in Gedanken und besonders Dir liebe Babs eine innige Umarmung
Hedi
Hallo Hedi,
zuerst mal Glückwunsch zur befundfreien Nachsorge.
Mach´ dir wegen dem Heultag gestern keinen Kopp. Wir können nun mal nicht mehr so unbekümmert drauf losleben wie andere.
Mit geht es auch ab und zu so und wenns wirklich nur ein Tag ist, dann kann man das ja auch verkraften.
Beim Selen gehen die Meinungen wirklich stark auseinander. Auf Claudias Rat hin habe ich mir nach der Diagnosestellung auch den Selenspiegel bestimmen lassen. Im Laborbericht stand ausdrücklich "bei Tumorträgern sind nach Schrauzer Selen-Spiegel zwischen 100-300 µg anzustreben". Meiner lag und liegt bei 74 und das, obwohl ich ein 3/4 Jahr jeden Tag Selen geschluckt habe.
Mein Hausarzt, zu dem ich eigentlich sonst großes Vertrauen habe, steht auf dem Standpunkt -schadet dem Patienten nicht und nutzt dem Hersteller-.
Habe also aufgehört, das Zeug zu schlucken.
Tja, du siehst, ich kann dir überhaupt nicht weiterhelfen. Bin aber auch sehr gespannt, ob jemand anderes verlässliche Informationen hat.
Liebe Grüße
Siggi
babs_Tirol
01.11.2007, 17:02
Hallo Hedi:pftroest:
ich freue mich sehr mit dir, dass die Nachsorge für dich so gut verlaufen ist.
Es geht wohl vielen so, bevor die Untersuchungen alle abgelaufen sind total ängstlich zu sein, weil man sich fürchtet schlechte Ergebnisse zu bekommen.
Selen nehme ich jeden Tag, es soll die Chemo wirksamer machen.
Hier einen Link zu einem aktuelleren Bericht über Nahrungsergänzungen:
http://www.curado.de/krebs/andere-formen/therapie/anerkannte-komplementaermedizinische-massnahmen-in-der-krebsbehandlung/?viewall=1
LG
babs_Tirol:winke:
Ilka1978
08.11.2007, 19:54
Hallo alle zusammen!
Schreibe heute das erste Mal auf diese Seite.
Am Dienstag habe ich nach der Entfernung eines Muttermals meine Diagnose erhalten frühinvasives superfizell spreitendes MM, Level drei, 0,7 mm, T1a an der li Wade.
War heute in der Klinik Hornheide und musste Lymphknoten, Thorax und Abdomen untersuchen lassen. Lymphknoten und Bauchorgane in Sono ohne Befund, Thoraxbefund habe ich noch nicht erhalten.
Muß aber nochmal nachgeschnitten werden.
Eigentlich kann ich darüber glücklich sein,das weiß ich, aber mich hat das ganze doch ganz schön umgehauen. Und ich kann mich damit im Moment noch nicht abfinden, dass ich mit der Diagnose Hautkrebs leben soll und mit allem rechnen muß.
Habt ihr einen weiteren Rat für mich?
Gehe jetzt natürlich zur regelmäßigen Kontrolle.
Sollte man trotzdem Blut untersuchen lassen, oder bei meinem MM nicht nötig??
Danke
Ilka
Hallo Ilka,
zunächst mal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Das dir die Diagnose Hautkrebs erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen hat, ist völlig normal. Das geht jedem so. Ich gehe mal davon aus, dass 78 dein Geburtsjahr ist. Du bist also noch ziemlich jung und da sollte man eigentlich sein Leben unbekümmert genießen können....
An der Diagnose lässt sich aber nix mehr ändern. Also, dass dein Basisstaging bisher ohne Befund war, ist schon mal klasse. Ich selbst habe einen ähnlichen Befund wie du (TD 0,8, CL III) und ich muss dir ehrlich sagen, bei mir hat es ca. 1 Jahr gedauert, bis ich wieder auf die Füße kam (ist aber bei jedem anders). Aber glaube mir, irgendwann kehrt fast wieder die Normalität ein, auch wenn du es jetzt noch nicht glaubst. Du musst halt regelmäßig zu deinen Nachsorgeterminen gehen. Je öfter die ohne Befund sind (und das will ich mal ganz schwer hoffen, bei deiner Tumordicke), desto ruhiger wirst du auch.
Der Nachschnitt wird bei jeder Melanomdiagnose gemacht. Da will man prüfen, ob sich im umliegenden Gewebe noch Krebszellen befinden. Ich wurde damals stationär aufgenommen und bei der Gelegenheit hat man auch gleich sämtliche Blutuntersuchungen gemacht (Leberwerte etc.) Außerdem wurde der S 100 bestimmt (ein Tumormarker, der aber nicht sehr verlässlich ist).
Also, wenn du Fragen hast, dann stelle sie hier. Es findet sich bestimmt jemand, der sie dir beantworten kann.
Kopf hoch
Liebe Grüße
Siggi
Ilka1978
08.11.2007, 23:36
Danke Siggi für deine schnelle Antwort.
Wie lange ist deine Diagnosestellung her. Immer noch alles OK?
Mir hat man gar nicht die Möglichkeit gegeben zur stationären Abklärung und Aufnahme.
Wahrscheinlich stehen da wieder die Krankenkassen im Weg??!!
Wollte aber mal bei dem nächsten Besuch in Hornheide nach einer Blutuntersuchung fragen, denke mal das werden sie wohl machen.
Ich hoffe es.
Am liebsten würde ich mich komplett auf den Kopf stellen lassen. Mit CT, MRT..., aber das ist wahrscheinlich eine überschiessende Reaktion aus meiner momentanen Gefühlslage.
Ich hoffe die Doc´s da in Hornheide werden wissen was sie tun.
Danke nochmal
Ilka
Hallo Ilka, tut mir leid, dass du auch von dieser Krankheit betroffen bist. Mein Mann wird auch in Hornheide behandelt. Die Ärzte dort sind sehr gut. Nach der ersten Diagnose wurde bei ihm ein Nachschnitt vorgenommen. Danach wurden auch alle weiteren Untersuchungen angestoßen. CT, MRT etc.
Kann mich Siggi nur anschließen, immer alles fragen! Hier bekommt man immer eine Antwort.
Wünsche dir alles Gute!!!
Rena.
Dirk aus Hameln
09.11.2007, 19:53
Hallo Ilka,
auch von meiner Seite "Willkommen" :pftroest: im Forum. Auch ich bin vor ca 5 Monaten an Melanom erkrankt (0,4/III). Wir sind also in der gleichen Klasse. Und die "gute" Nachricht ist: Wir sind die Glücklichen unter denen die Pech hatten. Unsere Aussichten von dem Ding nichts mehr zu hören sind mehr als 97%!. Nach Statistik des deutschen Krebsregisters Nünchen hast Du die gleiche Lebenserwartung wie der Standard. Aber das hilft auch nur teilweise, die Angst bleibt. Wenn es Dir hilft, schicke ich dir die Statistiken.
Zu deiner Blutuntersuchung: Es teilen sich die Meinung. Fakt ist aber, daß bei Melanom die Tumormaker wie pt 100 "wenig" Aufschluß geben. Ich habe bewußt darauf verzichtet, da mein Onkologe mich sehr intensiv über Möglichkeiten und Grenzen aufgeklärt hat.
Zu MRT und CT....ja das Gefühl kenne ich! Jetzt will ich es wissen! Aber ich bin heute sicher, das Sono und Röntgen ausreicht. Auch wenn das noch schwer fällt zu glauben...
Bei der Nachsorge würde ich darum kämpfen auch alle 6 Monate zur Sono zu kommen. Das macht absolut Sinn, da wenn es wirklich weitergehen sollte ( wo die Gefahr unter 3 %!!! ist) erhöht man die Überlebenschancen deutlich ( mehr als 20%) wenn es frühzeitig in den Lymphknoten gefunden wird.
Das Immunsystem solltest du ab sofort ernst nehmen!! Fakt ist, es hat versagt und es konnte Krebs entstehen. Abwehrsystem stärken: Einstellung, Bewegung, Ernährung und Entspannung beachten. Ich habe mit vielen Ärzten über Nahrungsergänzung gesprochen. Zink haben mir alle empfohlen. Selen wird von vielen bis 100-150 yg positiv gesehen. Gibt aber auch negative Stimmungen. Was auch empfohlen wird ist Vitamin B (hilft nicht nur im Job... immer den Humor bewahren). Auf keinen Fall Mistel. Da habe ich jetzt vile Berichte gelesen, das dieses sogar negativ bei unseren Doofzellen ist.
Liebe Ilka,
Kopf hoch, dein Leben ist nicht mehr primär in Gefahr. Das Scheißding ist rauß und es war rechtzeitig. Wenn du Fragen hast, kannst Du jederzeit auch eine PN schreiben.
Ach ja, ich war auch in Hornheide. Es ist mit eine der besten Kliniken.
Tschüß Dirk
Hallo zusammen,
ich muss mich nun auch mal wieder melden.
Nur soviel zu meiner Krankheit.
Ich hatte ein MM TD2,05 ,CL IV. OP Ende Mai 2007.
Sämtliche Nachuntersuchungen waren ohne Befund.
Was positiv zu bewerten ist.
Gestern kam ich aus der Reha zurück wo es mir sehr gut ging
was mir besonders gefallen hat waren u.a. Stressabbau und autogenes Training wovon wir alle nur profitieren können.
Ich muss sagen, ich habe diese verflixte Krankheit nun endlich (denke ich)
bewältigt und denke eigentlich kaum noch daran.
Dies wollte ich Euch eigentlich mitteilen, um auch einmal etwas positives
mitzuteilen.
Ich weiss wie das ist wenn man im Forum ist, man sieht nur das Negative.
Ich hoffe, ich gebe hiermit einigen etwas Mut gegen die Krankheit anzukämpfen und auch die Positiven Seiten des Lebens nicht zu vergessen, denn diese tragen zur Genesung bei, dies habe ich gelernt.
Tschüss
Tupfi
DanielaHe
18.11.2007, 07:53
Guten Tag alle zusammen ich heiße Daniela, bin Jahrgang 79 und bin zum erstenmal hier im Forum und habe nun auch die Diagnose Hautkrebs bekommen und hätte eine Frage an Euch.
Angefangen hat alles vor ein paar Jahren als ich unter dem Fingernagel der Linken Hand so einen braunen leichten Streifen hatte. Ich bin damit auch zum Hautarzt gegangen dieser meinte jedoch das es sich wohl um eine Laune der natur handle. Nun ist dieser Streifen jedoch grösser geworden und ich bin damit ins Krankenhaus wo Sie mir sofort eine Gewebeprobe entnommen haben, tja und nun der Befund Hautkrebs.
Genau steht im Befund
Melanoma in Situ, 3mm großes Stanzbiopsat aus dem Nagelbett. Das deckende Plattenpithel ist regelrecht geschichtet. Junktional findet sich jedoch ein unregelmäig verteiltes, teils einzellig, teils in unregelmäßigen Nestern gelagertes Proliferat atypischer melanozytärer Zellen mit teils spindeligen, teils auch bizarren Kernormationen und intrazytoplasmatischen Pigment. Ein Aufsteigen derartiger Zellen lässt sich nicht nachweisen./mo
Der Arzt sagte weiter ich soll am Abend eine Flasche Sekt trinken mit meinem Mann, sagte aber auch weiter das der Finger evtl auch abgenommen werden muss.
Könnt Ihr mir bitte Euere Meinungen dazu schreiben? Ich habe vor allem auch Angst das der Krebs schon weiter vorgedrungen oder dringen könnte.
Wie sind Bei dieser Diagnose die Heilungschancen?
Wir haben echt riesen Angst da wir ja auch noch 2 kleine Kinder im Alter von 2und 5 Jahren haben.
Besten Dank im voraus Daniela
DanielaHe
18.11.2007, 11:17
Vielen Lieben Dank Dir !
Leider ist das Ding noch drinn ich habe den Befund erst vor 2 Tagen also am Freitag bekommen. Morgen muss ich ins Krankenhaus in die Plastische Chirurgie
Ich denke mal das Sie mir dann genau sagen wie es weitergeht. Aber schön mal ein paar aufmunternde Worte gelesen zu haben, also nochmals Danke!
Gruss Daniela
guenther0815
28.11.2007, 12:08
Meine Mutter hat ein Malignes Melanom an der Schulter. Wir sind noch am Anfang, d.h. operative Entfernung, Hautverpflanzung. Da es sich um einen großen Tumor handelt ( ca. 1 cm) gehen wir davon aus, dass noch einiges auf uns zukommt. Wie erfahre ich, welche Klinik die meiste Erfahrung hat und ev. die besten Chancen bietet (bez. Interferon, Chemo...)? Wir leben im Ruhrgebiet. Meine Mutter ist in der Uniklinik Bochum untergebracht. Ich habe gehört, Münster soll in Deutschland führend sein? Hat jemand Informationen, Erfahrungen?
Susanne
Hallo!
Mein Mann war in Hornheide bei Münster. Dort sind wirklich Fachärzte und man fühlt sich dort gut aufgehoben. Kann ich nur empfehlen....
Hallo zusammen,
ich hab mich gerade angemeldet und wollte mal ein paar Zeilen schreiben.
Leider ist mir nicht ganz klar, ob ich hier jetzt richtig poste.
Also ein paar Eckdaten:
Ich (28) bin wegen eines kleinen, dunkelbraun bis schwarzen Fleckchens an der linken Wange zum Hautarzt um es prüfen zu lassen.
Beim ersten Mal wurde es lediglich "ausgestanzt" um es in einem Labor prüfen zu lassen.
Nach 2 Wochen dann die Diagnose:
"Es kann keine eindeutige Entscheidung zwischen einem Spitztumor (gutartig) oder einem malignem Melanom getroffen werden.
Daraufhin wurde es erneut durch die Ärztin mit einem kleinen Sicherheitsabstand zu angrenzendem, unauffälligem Hautgewebe exzidiert.
Das Ergebnis des 2. Befundes war ebenfalls zweideutig. "...keine genaue Abgrenzung zwischen spitzoidem Tumor und malignem Melanom möglich".
Meine Hautärztin empfahl mir dringend einen Termin in der Uniklinik in Köln zu vereinbaren und die beiden Befunde vorzulegen, um eine schnelle Klärung und ein sog. "case management" zu bestimmen.
Den termin hab ich Gott sei Dank auch durch Hartnäckigkeit äußerst kurzfristig bekommen.
Gestern war ich nun da und hatte ein klärendes und planendes Gespräch mit einem jungen Dermatologen und einer Oberärtzin.
Beide meinten dann einstimmig: Die Wahrscheinlichkeit, dass es bei diesem Befund und den Erfahrungen eine bösartige Sache sei, würde 1% betragen. D.h. mit 99% Wahrscheinlichkeit nichts schlimmes.
Da es aber nicht sicher auszuschließen sei, MUSS ERNEUT nachgeschnitten werden. Und jetzt mit 1cm Sicherheitsabstand von der ursprünglichen Stelle aus. Ergo 2 cm Durchmesser!?
Meine Güte, muss das wirklich sein?? Ich bin zwar nicht eitel, aber ich möchte auch nicht in jungen Jahren aussehen wie Captain Hook!
Beide Ärzte meinten es gäbe nur die eine Möglichkeit es sicher auszuschließen, da man in einem Zeitfenster von max. 6 Wochen nach erster Exzision schneiden müsste.
Hab jetzt sogar schon einen Termin für eine stationäre OP ausgemacht, aber bin echt noch sehr skeptisch, ob es die richtige Entscheidung wäre, es so großflächig zu schneiden. (ca. 4cm Narbe)
Nun zu meinen Fragen:
- Gibt es nicht noch andere Möglichkeiten zu prüfen, ob es wirklich gut- oder bösartig ist? Hab da an Blut- und Urinuntersuchungen etc gedacht.
- Sollte man nicht noch eine unabhängige, dritte Meinung einholen, oder ist der Sachverhalt eigentlich klar?
- Wie heilen derartige Narben ab? Habe gestern extra den Arzt gefragt, ob es mit Hilfe einer Transplantation gemacht wird, aber wird es nicht...
Habe ein bisschen Schiss, dass das gar nicht richtig zusammenheilt.
- Gibts Möglichkeiten einer nachträglichen kosmetischen Korrektur, wenn die Narbe mal abgeheilt ist?
- Und nun eigentlich die wichtigste Frage:
Für den Fall dass es doch ein malignes Melanom ist. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es mit dieser OP getan ist?
Also das soll dann meine Geschichte in ganz kurzen Zügen sein.
Ich hoffe, dass ich hier in dieser Kategorie überhaupt richtig bin, aber wollte dem Moderator ne Freude machen und keinen neuen Thread aufmachen.
Würde mich freuen, bald was von Euch zu hören...
Danke schon mal und viele Grüße
Marc
Dirk1973
29.11.2007, 14:25
Na dann will ich als Moderator :tongue Dich auch gleich mal recht herzlich im Krebs-Kompass willkommen heißen.... Du bist hier in diesem Thread richtig...keine Frage. Ich mußte allerdings eines Deiner Postings löschen, denn es war warum auch immer doppelt vorhanden...:D :D.
Was Dein eigentliches Problem angeht, halte ich mich raus, da habe wir hier deutlich kompetentere User..... Nur eines: Grundsätzlich wäre mir eine Narbe lieber, solange ich wüßte, dass das Thema dann auch Geschichte ist bzw. deutlich besser verläuft als in ein oder zwei Jahren dann die ganz böse Überraschung zu erleben. Für gewöhnlich sind die Docs in den Unikliniken schon sehr fit und erfahren.
Hallo und guten Morgen,
danke erst mal für eure Postings.
In der Zwischenzeit hat sich noch mal etwas ereignet, sodass ich noch mal ein kurzes Update geben will.
Am Donnerstag letzter Woche- ca. 3 std. nach meinem Posting hier im Forum rief mich mein behandelnder Hautarzt erneut an und bat mich, erneut in die Praxis zu kommen, weil das Labor einen Nachbefund erstellt hatte.
Mir ist das Herz in die Hose gerutscht, da ich mir ausgemalt habe, es könne eigentlich nur eine Hiobsbotschaft sein.
Naja, ich bin dann direkt vom Büro da hingedüst um mir Leid anzuhören und siehe da:
Der Nachbefund sagte, dass es "es nach wie vor nicht 100% abgrenzbar sei, es jedoch in seiner Form und Art eher an einen spitzoiden Nävus erinnere... Klinische Kontrolle sei ratsam..."
Die Ärztin meinte in diesem Zusammenhang, es sähe doch stark danach aus, dass es dann wirklich nur ein Spitznävus sei.
Ich solle in 3 Monaten zur Nachkontrolle um sicher zu gehen.
Also ich bin ehrlich gesagt wirklich total unsicher... Das Nachergebnis ist natürlich besser, als wenn man mir gesagt hätte, es ist definitiv ein Mal. Melanom.
Ich habe ja sogar schon nach altem Stand einen Termin zur Operation.
Bin eigentlich mittlerweile wieder auf dem Stand, dass ich es nicht operieren lassen will, da die Ärzte und Labors nicht eindeutig entscheiden können, was es ist, die Tendenz jedoch eher zu gutartig geht.
Wo kann ich denn auf die schnelle noch eine dritte Meinung einholen?
Anderer Hautarzt?
Was ich jetzt echt seltsam finde ist, dass Du (J.F.) schreibst, dass man es nicht so auf die Art und Weise operieren lassen sollte, sondern mit Transplantat.
Warum weiß das die Uniklinik in Köln nicht? Nicht dass die da murksen und man stellt dann nachher fest: " Och, das hätte man doch viel besser hinbekommen, wenn man...."
Danke für eure Beiträge und viele Grüße
Marc
Hallo und guten Morgen,
danke erst mal für eure Postings.
In der Zwischenzeit hat sich noch mal etwas ereignet, sodass ich noch mal ein kurzes Update geben will.
Am Donnerstag letzter Woche- ca. 3 std. nach meinem Posting hier im Forum rief mich mein behandelnder Hautarzt erneut an und bat mich, erneut in die Praxis zu kommen, weil das Labor einen Nachbefund erstellt hatte.
Mir ist das Herz in die Hose gerutscht, da ich mir ausgemalt habe, es könne eigentlich nur eine Hiobsbotschaft sein.
Naja, ich bin dann direkt vom Büro da hingedüst um mir Leid anzuhören und siehe da:
Der Nachbefund sagte, dass es "es nach wie vor nicht 100% abgrenzbar sei, es jedoch in seiner Form und Art eher an einen spitzoiden Nävus erinnere... Klinische Kontrolle sei ratsam..."
Die Ärztin meinte in diesem Zusammenhang, es sähe doch stark danach aus, dass es dann wirklich nur ein Spitznävus sei.
Ich solle in 3 Monaten zur Nachkontrolle um sicher zu gehen.
Also ich bin ehrlich gesagt wirklich total unsicher... Das Nachergebnis ist natürlich besser, als wenn man mir gesagt hätte, es ist definitiv ein Mal. Melanom.
Ich habe ja sogar schon nach altem Stand einen Termin zur Operation.
Bin eigentlich mittlerweile wieder auf dem Stand, dass ich es nicht operieren lassen will, da die Ärzte und Labors nicht eindeutig entscheiden können, was es ist, die Tendenz jedoch eher zu gutartig geht.
Wo kann ich denn auf die schnelle noch eine dritte Meinung einholen?
Anderer Hautarzt?
Was ich jetzt echt seltsam finde ist, dass Du (J.F.) schreibst, dass man es nicht so auf die Art und Weise operieren lassen sollte, sondern mit Transplantat.
Warum weiß das die Uniklinik in Köln nicht? Nicht dass die da murksen und man stellt dann nachher fest: " Och, das hätte man doch viel besser hinbekommen, wenn man...."
Danke für eure Beiträge und viele Grüße
Marc
PS: Es handelt sich hierbei um einen neu entstandenen Fleck, den ich irgendwann vor knapp 1,5 Jahren zum ersten Mal im Gesicht entdeckte. Form und Farbe blieben seitdem gleich, wobei mir die dunkelbraune bis tiefschwarze Färbung auffielen.
Hallo Marc,
ich hatte auch einen spitzoidem Melanom am Oberschenkel. Bei mir meinte die Labor es ist ein bösartiges Melanom. Es folgten Untersuchungen un OP. 3 LK`s wurden entfernt, sind alle sauber.
Mir ist die Schwierigkeit die beide Melano zu unterscheiden bekannt. Ein Arzt sagt lieber bösartig als gutartig wenn er nicht sicher ist.
Ich glaube auch nicht wirklich, dass die Diagnose die ich bekamm richtig ist.
Ich versuche auch eine zweite neutralle Diagnose zu bekommen, komme aber nicht wirklich weiter.
Mich würde sehr dein Befund interissieren. Schreib doch bitte hier oder PN was dort genau steht.
In deinem Fall würde ich eine dritte Meinung/Befund einhollen. Wäre es am anderen Körperteil zB. Arm, Bein hätte ich es rausschneiden lassen, ganz klar.
Wurde dein Melanom mit Antikörpern S100, Melan-A, HXX-45 getestet?
Lg Jesse
Hallo Jesse,
klar ich kann den Befund mal hier posten.
Es sind ja insg. 3 Stück. D.h. der zweite wurde vom Labor noch mal korrigiert und hörte sich dann nicht mehr ganz so zweifelhaft an.
Was wäre denn eigentlich wenn man es nciht operiert, sondern ganz einfach alle paar Monate nachuntersucht?
Da könnte man doch reintheoretisch immer noch schneiden, falls man was findet, oder?
Weiß nicht ob ichs heute Abend schaffe mit dem Befund, aber Morgen Abend bestimmt.
Wurde dein Melanom mit Antikörpern S100, Melan-A, HXX-45 getestet?
Nein, nichts dergleichen. Es wurde jeweils nur geschnitten und eingeschickt ins Labor.
Muss mich langsam entscheiden, ob ich den Op-Termin in der Uniklinik absage. :-/
Viele Grüße Marc
Steffi 75
05.12.2007, 15:40
Hallo,
ich bin nun auch neu hier......bei mir fing alles vor 2 Wochen an, als ich mal wieder bei meinem Hautarzt zu jährlichen Muttermalkontrolle war. Ich habe am Bauch seit Jahren ein Muttermal am Bauch welches etwas dunkler war und schwarze Punkte hatte allerdings wurde es bei jeder Untersuchung für gut befunden. Nun bei der letzten Untersuchung war mein Hautarzt sehr erschrocken und meinte es hätte sich verändert und müßte nun dringend raus. Ich habe keine Veränderung bemerkt also Größer ist es nicht geworden. Am 26.11.07 wurde das Muttermal dann in der Hautklinik Oldenburg entfernt. Am 30.11.07 war ich dann zur Nachuntersuchung und man sagte mir das es sich um ein Melanom handelt allerdings im frühen Stadium mit einer Dicke von unter 1 mm mehr Ergebnisse hatten die noch nicht vorliegen. Am 17.12.07 habe ich einen Termin zum Nachschnitt und es soll noch ein 2. Muttermal vorsichtshalber mit entfernt werden. Ultraschall der Lymphknoten der Leiste und Röntgen der Lunge waren ohne Befund. Nun habe ich natürlich Panik vor dem was weiter mit mir passiert......
Ich kenne keinen der schon mal so etwas hatte und bin total verunsichert. Habe Freitag noch Ultraschall vom Bauchraum vor mir.
Steffi 75
06.12.2007, 08:42
Hallo Silleke
Danke für Deine Antwort....ich muß Morgen ja zum Ultraschall und zum Hautarzt zum Fäden ziehen, den werde ich dann mal löchern, vielleicht weiß ich dann ja Morgen den genauen Befund. Auch wenn es bei mir früh erkannt wurde, habe ich mächtig Schiss das noch was schlimmeres auf mich zukommt....hier im Forum liest man so oft von Lymphknotenbefall auch noch nach Jahren...da lebt man ja in ständiger Angst und ist gleich bei jedem kleinen ziepen panisch. Im Moment bin ich noch ziemlich ruhig aber das liegt wahrscheinlich daran, das ich das alles noch nicht wirklich realisiert habe. Bei uns in der Familie gab es eine solche Diagnose noch nie.
Steffi
serginho
06.12.2007, 18:19
Hallo alle
bei meinem vater wurde ein 1,5mm tiefes melanom festgestellt, in 2 wochen am 18. dezember wird er an die uniklink gehen um sich 100% prozent untersuchen zu lassen. um allfällige metastasen festzustellen. als ich durch google quer durch die internetwelt gereist bin um mich über die krankheit zu informieren, hatte ich wohl ziemlich erfolg. nur eine frage wurde mir nicht beantwortet. wie hoch ist die lebenserwartung??
lieben gruss serginho
hallo serginho,
ich glaube nicht dass man jetzt schon eine Diagnose stellen kann.
Es ist besser wenn Dein Vater erst mal in der Klinik alle Untersuchungen
gemacht bekommt und danach mit den Ärzten die entsprechenden
Gespräche führt.
Erst danach sieht man wie es weiter geht.
Mach Dich bitte jetzt noch nicht verrückt, ich weiss wovon ich rede.
Abwarten und nicht immer das schlimmste denken.
Ich weiss, daß ist leicht gesagt aber glaube mir, da ist schon was dran.
Ich drücke Dir die Daumen und hoffe, dass alles gut geht.
Tschüß
Tupfi:shy:
veneanar
07.12.2007, 22:52
hallo
wir haben heute die diagnose bekommen das meine mutter ein malignes melanom an der wade hat.es wurde ihr letze woche entfernt mit 1,5cm durchmesser und heute kam der anruf das es bösartig ist.da ich nicht mehr zuhause wohne wusste ich davon nichts,denn sie erzählte mir das sie das schon 4-5jahre hat.am montag muss sie ins krankenhaus wo noch mehr entfernt wird und evt die lymphen.ich habe leider kein wissen über diese art von krebs und weiss überhaupt nicht was da auf uns zukommen kann.
wer kann mir mit seinem wissen weiterhelfen.gibt es chancen für meine mutter das gut zu überstehen?
wäre über jede hilfe dankbar
Hallo Jesse,
klar ich kann den Befund mal hier posten.
Es sind ja insg. 3 Stück. D.h. der zweite wurde vom Labor noch mal korrigiert und hörte sich dann nicht mehr ganz so zweifelhaft an.
Was wäre denn eigentlich wenn man es nciht operiert, sondern ganz einfach alle paar Monate nachuntersucht?
Da könnte man doch reintheoretisch immer noch schneiden, falls man was findet, oder?
Weiß nicht ob ichs heute Abend schaffe mit dem Befund, aber Morgen Abend bestimmt.
Wurde dein Melanom mit Antikörpern S100, Melan-A, HXX-45 getestet?
Nein, nichts dergleichen. Es wurde jeweils nur geschnitten und eingeschickt ins Labor.
Muss mich langsam entscheiden, ob ich den Op-Termin in der Uniklinik absage. :-/
Viele Grüße Marc
Wenn es wirklich bösartig sein sollte, könnte in schlimmsten Fall zu spät zum schneiden sein. Es kann sehr schnell gestreunt werden. Anderseits wenn es gutartig ist wird mann umsonst operiert. Wenn mann es nicht operiert, dann wird es dich warscheinlicht ständig zu nachdenken zwingen, was aber wenn...
Ist eine schwierige Entscheidung. Ich verstehe nicht warum in beiden Befunden nichts von diesen Antikörpern Melan-A+S100 steht. Angeblich ist es anhand dieser Antikörper leichter zu sagen ob es bösartig oder gutartig ist. Aber selbst bei diese Untersuchung gibt es auch Fehldiagnosen. Es gibt meine Meinung keinen hunderprozentigen Befund.
Stell bitte deine Befunde hier rein oder schicke mir diese per PN.
MfG Jesse
sorry dass ich erst so spät poste, also dann jetzt der Nachbefund der Nachexzidation:
Mikroskopisch:
Epidermis verstrichen. Im Corium erkennt man ein verdichtetes zell- und gefäßreiches kollagenes Bindegewebe mit rarefizierten Hautanhangsgebilden.
Diagnose:
Narbe. L90.5
Postskriptum:
Restformationen der zuvor entfernten Pigmentzell-Läsion sind am vorliegenden Schnittmaterial nicht mehr nachweisbar. Somit bleibt die nosologische Einordnung des Vorexcidates schwierig, wobei die Veränderungen am ehesetn als Spitztumor einzuordnen sind. Eine klinische Kontrolle erscheint ratsam. Befundverspätung infolge Sonderbearbeitung. Das Präparat wurde gemeinsam befundet.
Dies ist der 3. Befund bzw. der Nachbefund der Nachexzision.
Bei der ersten Exzision stand folgendes:
Klinisch:
NZN
Postskriptum:
Eine sichere nosologische Zuordnung auch hinsichtlich der Dignität ist am vorliegenden Schnitmaterial nicht möglich, wobei der Befund an einen hyperpigmentierten Junktionsnaevus vom Typ des Spitztumors erinnert. Eine Exzision in toto mit nachfolgedner histologischer Untersuchung ist notwendig.
... Und diese Untersuchung hat letztlich nicht viel ans Tageslicht bringen könne.
Ich bin so schlau wie vorher, aber meine Hautärztin riet mir es nicht unbedingt zu operieren und es in kurzen Abständen nachzukontrollieren ( alle 6-8 Wochen)
jede kleinste Veränderung hinsichtlich der Färbung/Pigmentierung und auch der bereits abheilenden Narbe wird da erfasst und ggf. sofort geschnitten.
...
Hab nur eben Schiss, wenns dann doch eines sein sollte.
Ach verdammt!
So, ich hoffe Du kannst etwas mit den Befunden anfangen und kannst mir noch den ein oder anderen Tipp (oder 2 geben!) ;-)
Danke und schönen Abend Euch allen
Grüße Marc
leonie 2
14.12.2007, 01:27
Hallo Silleke!
Ich lese gerade Deine Nachricht an Steffi,ich habe sie auch ein wenig auf mich bezogen, denn ich bin in einer ähnlichen Situation.Aufgeklärt bis ins letzte Detail,aber trotzdem Angst.Vor allem wie jetzt ,nachts.Lässt die Sorge nach, wenn man 1 Jahr "überstanden" hat? Ich habe nächste Woche einen Nach-nachtermin für CT und Sono,weil es unklare Strukturen im Bereich Lunge und Leber gab.Schon bei der Nachuntersuchung war ich hellhörig,aber das Ganze nun nochmal...Ich fühle mich nicht so allein ,wenn ich lese,dass andere auch Angst haben.Hast Du in Deinem Leben etwas verändert,nachdem Du von Deinem Melanom wusstest??
Hallo Marc,
es deutet meiner Meinung nach alles auf ein Spitztumor hin. Aber es ist nur meine Meinung, bin leider kein Arzt.
Frage bitte deine Ärzte warum sie keinen Immunhistologischen Test dürgeführt haben. So wie ich informiert bin, wird es immer ein immunhistologische Test gemacht, wenn die Ärzte sich nicht sicher sind.
LG Jesse
Bei mir wurde ein noduläres malignes Melanom, 1,0 mm Clark Level IV festgestellt. In der Klinik wurde dieser sowie der Wächterlyphmknoten entfernt. Ich wurde heute aus der Klinik entlassen. Das Gutachten über den Lymphknoten erhalte ich erst in der nächsten Woche. Wie mir die Ärzte in der Klinik mitteilten, soll bei einem Nichtbefall des Lymphknotens keine weiter Therapie anfallen. Lediglich eine Nachsorge alle 3 Monate. Ich bin ein ein ganz tiefes Loch gefallen und habe große Angst. Wäre nicht eine Interferon-Therapie vorsoglich angebracht? Wer kann mir hierzu weiterhelfen?
Das ist richtig. Wenn der Sentinellymphknoten negativ ist, fällt keine weitere Therapie an, lediglich eine Nachsorge ca. alle 3 Monate. Mit 1,0 mm Clark Level IV sind die Chancen sehr gross, dass der Sentinel negativ ist. Von Interferon in diesem Stadium würde ich nicht mal träumen. Also keine Panik!
Anutosh
Hallo,
Dein Ergebnis hört sich doch super an!
Ich hatte MM 2,05 mm Clark Level IV, kein Lymphbefall.
Habe auch alle 3 Monate Nachsorge, jetzt gehe ich schon zur 2. Nachsorge.
Die Interferontherapie wurde in Erwägung gezogen aber nach mehreren weiteren Beratungen (bei Ärzten und in einem Krankenhaus) bin ich zu dem Entschluss gekommen, diese Therapie nicht zu machen.
Mir geht es sehr gut.
Laß Dich nicht unterkriegen halt die Ohren steif.
Ich wünsche dir noch schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
LG Tupfi:winke: :winke: :winke:
summertime1962
26.12.2007, 00:03
hallo Tupfi,
ich will dich ja nicht beunruhigen oder in Angst und Schrecken versetzen, aber so ganz versteh ich das nicht. Mein Mann hatte vor 5 1/2 Jahren MM 1,8mm, Clark Level IV, kein Lymphbefall, und damals hieß es unbedingt Interferon, weil das Risiko von Metastasen sehr hoch ist. Er sollte dann 60 Monate Therapie machen, hat aber nur knapp 1 1/2 Jahre gemacht wegen zu starker Nebenwirkungen. Die ersten drei Jahre war alles ok bei Nachuntersuchungen, dann wurden die Untesuchungen irgendwie weniger, im letzten jahr ist er auch nicht mehr regelmäßig gegangen. Nun war Anfang Oktober festgestellt worden, mehrere Hirnmetastasen, Ganzhirnbestrahlung angesetzt worden, dann Darmdurchbruch, und dabei festgestellt worden, dass der Bauch auch schon voll Metastasen ist, am 8.NOvember ist er gestorben.
Ich mein, dass muss natürlich nicht so sein, aber ich würd es an deiner Stelle nicht ganz so locker sehn. Ich stöber jetzt schon seit Wochen hier rum, mach mir Vorwürfe, ob wir zu nachlässig warn. Aber vielleicht solltest doch mal in ner Spezialklinik nachfragen.
Grüße summertime
babs_Tirol
26.12.2007, 19:45
Hallo summertime,
ich hoffe die ersten Weihnachten ohne deinen Gatten waren erträglich für dich. Deine Warnung ist berechtigt, lt. internationalen Melanomempfehlungen sollte Interferon ab einer Eindringtiefe von 1,5 mm gegeben werden. Je länger um so besser!!!
Ich selbst hatte 2003, ein MM CL 3 mit 0,8 mm mit sofortigen positiven Sentinel Node, die IF-Therapie sollte ich bis Sommer 2006 machen.
Aber nach 2 Jahren und 6 Monaten tauchten bereits multiple LK-Metastasen auf unter IF, seit diesem Zeitpunkt bin ich Stage 4 Patient. Seit knapp 1 Jahr habe ich Lebermetastasen.
Mittlerweile habe ich 23 Chemo´s hinter mir, ein Ende ist nicht in Sicht.
Zusätzlich zur Schulmedizin nehme ich 3 x täglich 2500 mg afrikanischen Weihrauch.
Tatsache ist, dass der Verlauf bei mir besser ist als sonst bei Patienten. Es wurde mir bei meinem letzten Klinikaufenthalt vor 14 Tagen gesagt.
Ich hätte Weihnachten 2006 nicht geglaubt, dass ich Weihnachten 2007 noch feiern kann.
Dein Mann wird die Hirnmetastasen sicherlich schon unbemerkt über einen längeren Zeitraum gehabt haben, sonst kann ich mir den -nur noch einen Lebensmonat -nach der Entdeckung nicht erklären.
Alles Gute für dich
- babs_Tirol-
summertime1962
27.12.2007, 23:26
hallo babs,
ja, Weihnachten war einigermaßen zu ertragen, ich habe noch drei Kinder, das machts einerseits schwerer, weil ich mich jetzt alleine um sie kümmern muss, andrerseits macht es auch alles leichter, weil ich ja weitermachen muss, und mich nicht einfach durchhängen lassen kann. Und meine Familie, Bruder, Schwester, meine Mama, gucken natürlich auch immer, dass ich nicht in ein tiefes Loch falle.
Ich habe deine Geschichte auch gelesen, war die letzten Wochen sehr viel hier im Forum unterwegs, weiß auch nicht, was genau ich da suche, vielleicht irgendeine Erklärung, warum alles so gekommen ist, was wir hätten anders machen können. Aber wahrscheinlich gibt es letztendlich einfach nichts gegen diese Krankheit, es sind ja so viele andere auch schon gestorben, obwohl bei denen die Metastasen früher entdeckt wurden. Und inzwischen denke ich, dass es meinem Mann auch nicht geholfen hätte, wenn man sie früher entdeckt hätte, aber wissen tut mans ja nie. Das einzige, was geholfen hätte, wäre wohl gewesen, das Melanom früher wegzumachen.
Dir wünsch ich viel, viel Kraft, die kommende Zeit durchzustehn, und vielleicht hast du das große Glück, dass alles doch noch zum Stillstand kommt.
Liebe Grüße
summertime
Hallo Summertime,
Weihnachten ist immer, bzw. oft, die Zeit des Nachdenkens. Mir gehts da nicht anders. Aber ich glaube nicht, daß Du bzw. Ihr etwas anderes hättet machen sollen. Oft ist es gar nicht gut, alles zu wissen. Keiner kann in die Zukunft sehen, manchmal hab ich auch das Gefühl, ich wills gar nicht wissen.
Wie auch immer es kommen mag, ich denke, ich mache es gut. Und Du hast es auch gut gemacht, und Dein Mann auch, es war SEIN Weg. Es war DEIN Weg, es war EUER Weg. In erster Linie war es aber die Entscheidung Deines Mannes, so und nicht anders leben zu wollen.
Und auch jetzt machts Du es gut. Du bist für Deine Kinder da, die Dich brauchen.
Alles Liebe für Dich
Hedi
summertime1962
30.12.2007, 19:53
hallo Hedi,
danke dir für deine tröstenden Worte. Ja, wahrscheinlich hast du recht, und es ist gut, nicht immer alles zu wissen, nach dem Motto haben wir ja auch gelebt, man kann nicht ständig diese Gedanken mit sich tragen, wenn man diese Krankheit hat, kommen jetzt Metastasen oder nicht, das macht einen verrückt. Und bei meinem Mann war es halt so, nachdem 3 Jahre keine Metastasen kamen, dachte man, es wär nun überstanden, war es aber halt nicht.
Wünsche allen hier, dass sie für sich das richtige Maß finden, es nicht auf die leichte Schulter zu nehmen, sich aber auch nicht verrückt machen mit der ständigen Panik.
In diesem Sinne allen Forumsbesuchern ein besseres neues Jahr.
summertime
Uschi Luening
01.01.2008, 14:51
Hallöchen summertime,
ich wünsche Dir für das neue Jahr 2008 ganz viel Kraft. Ich hatte 11 Jahre keine Metas, dann kamen sie wieder 2005 und nun bin ich seit Okt, 2006 wieder ohne Metas. So gehts es einfach bei dieser Krankheit. Denke an unsere claudia, wie schnell sie gestorben ist. Man weiß es nie. Dein Schatz war noch so jung ich würde Dich so gern trösten. Kann man eigentlich gar nicht, ich wünsche Dir, das Du irgendwann wieder Sonnenschein spürst und das Du Dein Lachen wiederfindest. Du hast Kinder und die werden Dir helfen, den Alltag zu meistern.
Alles Liebe für Dich
Uschi
Hallo Ihr Lieben,
bitte knuddelt mich wieder ein bißchen.
Hab morgen abend einen Termin zum Muttermal wegschnippseln, das mich höllisch juckt. Es ist aber gar nicht groß und auch nicht schwarz, so wie das letzte und es wurde im November auch angesehen und als harmlos bewertet. Da es aber juckt, möchte ichs so rasch als möglich weghaben. Hab vorm Schneiden keine Angst, aber meine Erinnerungen an vor zwei Jahren sind wiedergekommen und hin und wieder bricht mir da schon der kalte Schweiß aus. Diese Warterei dann auf den Befund, die belastet mich.
Aber wird schon klappen!
Ich drück Euch auch alle im Neuen Jahr, auf daß es für uns hier ein gutes wird.
Hedi
Angela68
01.01.2008, 19:10
Hallo Hedi,
ich denke morgen an Dich und knuddel Dich ganz doll. Mir wurde im November auch ein Muttermal entfernt, was als harmlos eingestuft wurde. Es juckte so doll, dass ich auch auf das wegmachen bestanden habe. Die Ärzte hatten aber recht, es war nichts bösartiges.
Bei Dir wird es bestimmt genauso sein.
Alles Liebe für Dich und meine Daumen sind gedrückt!
Angela
Liebe Angela,
vielen Dank fürs Knuddeln. Hab ich echt gebraucht.
Liebe Grüße
Hedi
Hallo Ihr Lieben,
muß was berichten (auf jeden Fall trotzdem danke fürs Knuddeln, hat ja geholfen). Gestern beim Hautarzt hab ich das Muttermal doch nicht entfernt bekommen, es wäre harmlos. Daneben hab ich aber eine alte Narbe von einer Muttermalentfernung, die würde jucken. Das ganze ist am Rücken, also kann ichs nicht so genau sagen, was da wirklich juckt, weil ich nicht hinsehen kann. Der Arzt meint, eine Narbe kann sehr jucken und jetzt hab ich ne Salbe gekriegt, heißt Xylocain, soll den Juckreiz nehmen.
Bin natürlich heilfroh, daß die Geschichte so gelaufen ist.
Ich sag Euch trotzdem nochmals danke und knuddle Euch mal zur Abwechslung
Bussaln
Hedi
Hay!! Ich bin auch ein melanom Patient mit Metastasen.Von 2004 bis 2006 hatte ich die behandlung mit Interferon.Genau die gleiche dosis usw.Ich hatte sehr sehr schlecht erfahrung damit.Ich finde die Dosis zu hoch.Meistens wird eine dosis für alle gegeben.Aber es wird vergessen das jeder mensch einen anderen körper hat.Ich persöhnlich hab mich nicht mehr lebendig gefühlt!! Hab es zwar durchgezogen aber aus angst und nicht weil ich es wollte.die Angst schränkt die Menschen bei Ihrer entscheidung.Man sollte aufjedenfall alle möglichkeiten die es gibt bescheid wissen.Auch eine alternativ medizin ist sehr hilfreich mit der schulmedizin.Ich will sie nicht entmutigen,aber das problem ist das unser krebs einer der agresifsten und schnell wachsenden krebsarten ist.Mir wurde das gesagt was ich bei den Interferon befürchtet hatte.Das solange man die Interferon nimmt die chance gut ist das keine zerstreunng entsteht.Aber wenn man damit aufhört das risiko höher ist.Max.anwenung 2 Jahre. Und als ich aufhörte damit hatte ich ein halbes jahr darauf eine PET untersuchung und befund: Der krebs hat gestreut.Ich komme gut damit klar den ich mach das seit vier jahren durch.lg.
Hallo Lena!!
Bei einem malignem Melanom ist das problem das sie alle Organe befallen können.Schulmedizinisch gesehen gibt es nichts. Wir sind als akut Patienten eingestuft und da es bis heute kaum eine Chemo für diese art Krebs gibt,kan eher nur so gearbeitet werden das man den Patienten das leben vielleicht um ein paar wochen verlängert. Statistik mäßig gesehen.Aber auf das versteifen macht das leben nicht leichter für uns.Das beste daraus machtn und alternativ neben der schulmedizin arbeiten.Den die Chemi alleine wirds auch nicht besser machen.Niemals aufgeben,aber auf deinen körper achten.So dasman es nicht zuweit treibt mit der Chemotherapie.Im ersten ziklus wäre ich fast gestorben.Abe r nicht an meiner krankheit!! Meine erkrankung gibt mir mehr zeit.lg.:winke:
Uschi Luening
06.01.2008, 19:35
Hallöchen Maria-
Ich hatte vor 11 Jahren Hautkrebs am Knöchel und dann 2005 wieder. Im Bauch. Habe kein Interferon genommen, sonder nur mein Immunsystem gestärkt. Homoöpathisch, bei Dr. Spinedi (gibt einen Bericht von mir)
Nun bin ich seit 2006 Okt. nach einer Lympfknotenentfernung(Metas) Metafrei.
Werde immer noch von der Schweiz her behandelt(telef.) habe am 25.1. ein Staging (mache mir jetzt schon in die Hosen) und hoffe nur, das es wieder OB
ist.
Ich wünsche es Dir-Euch auch von ganzem Herzen.
Alles Liebe
Uschi
Uschi Luening
06.01.2008, 19:39
Hallo Ihr Lieben,
muß was berichten (auf jeden Fall trotzdem danke fürs Knuddeln, hat ja geholfen). Gestern beim Hautarzt hab ich das Muttermal doch nicht entfernt bekommen, es wäre harmlos. Daneben hab ich aber eine alte Narbe von einer Muttermalentfernung, die würde jucken. Das ganze ist am Rücken, also kann ichs nicht so genau sagen, was da wirklich juckt, weil ich nicht hinsehen kann. Der Arzt meint, eine Narbe kann sehr jucken und jetzt hab ich ne Salbe gekriegt, heißt Xylocain, soll den Juckreiz nehmen.
Bin natürlich heilfroh, daß die Geschichte so gelaufen ist.
Ich sag Euch trotzdem nochmals danke und knuddle Euch mal zur Abwechslung
Bussaln
Hedi
Hallöchen Hedi,
gut das bei dir nichts war. Ein aufatmen geht in unseren Reihen umher. Ich bin nicht mehr so viel im forum, weil es mir gut geht(noch) und eben seit Claudias Tod.Alles Liebe für dich
Uschi
Mario aus Kassel
07.01.2008, 15:51
Hallo zusammen,
ich bin heute zu ersten Mal hier und bin echt verzweifelt.
Mein bester Freund ist an MM Stufe IV (zumindest meine ich das anhand der ganzen Tabellen, die ich in den letzten Tagen studiert habe) erkrankt.
Die Ärzte im Klinikum Kassel haben letzte Woche eine eher vernichtende Prognose gestellt, sie wollen sich aber nicht zeitlich festlegen...
Wir malen uns zun jetzigen Zeitpunkt eine Lebenserwartung von 6-12 Monaten aus...
Zur Sache:
Er ist 32, es befinden sich mittlerweile mehr als 16 Tumore in der Leber, zwischen 0,3 und 1,5 cm groß, und ein Tumor zwischen Milz, Bauchspeicheldrüse und Dünndarm mit einer Größe von 5x6 cm. Befallene Lympfknoten in der Leistengegend sowie ein Muttermal am Bein wurden operativ entfernt.
Bei der Erstdiagnose im Juli 2007 befanden sich in der Leber laut Befund nur 5 Tumore, die aber zu diesem Zeitpunkt wesentlich größer waren als die noch vorhandenen.
Er bekommt derzeit noch Chemo DTIC 250mg/m2co, den fünften Zyklus hat er gerade hinter sich gebracht, Ende Januar folgt der letzte Zykus und dann soll nach sechs Wochen der Erste von sechs weiteren Zyklen erfolgen.
Ich versuche jetzt, in alle Richtungen zu recherchieren und stieß dabei unter anderem auch auf dieses Forum.
Kann mir irgendjemand irgendwelche Tipps geben, wo man sich noch hin wenden kann??
Ich habe mit Prof. Garbe von der Uni Tübingen schon Kontakt aufgenommen, auch habe ich eine Studie gefunden, die recht vielversprechend zu sein scheint:
http://www.cytos.com/doc/Cytos_Press_D_071120.pdf
Dort habe ich schon mit der verantwortlichen Ärztin Kontakt aufgenommen, dass mein Freund evtl. in die Studie mit aufgenommen wird.
Ich habe hier schon sehr viele Beiträge durstöbert, aber wirklich kein Krankheitsbild gefunden, welches auf meinen Freund paßt...
Wer also eine zündende Idee hat, bitte melden, ich bin wirklich verzweifelt...
Vielen lieben Dank schon mal im Voraus an Euch alle!
Mario
babs_Tirol
07.01.2008, 17:23
Hallo Mario,
tut mir leid mit deinem Freund.
Ich habe im vergangenen Jahr, 3 x multiple Lebermetastasen gehabt - die größte Metastase war über 4,5 cm -alle Metastasen wurden mittels Radiofrequenztherapie entfernt.
Hier ein Link zu diesem Thread: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=24939
Bei Lebermetastasen ist Fotemustin eine ansprechendere Chemotherapie als Dacarbazin. Unter 12 Chemos mit Dacarbazin Dacarbazin- habe ich die Lebermetastasen bekommen. Unter den bisherigen 11 Chemos mit Fotemustin ist es zum Stillstand bei den Lebermetastasen gekommen.
Die Idee mit Prof. Garbe ist gut. Er kann deinem Freund sicherlich weiterhelfen.
Seit August 2006 bin ich auch in einer Impftherapie mit dendritischen Zellen.Bisher habe ich 15 Impfungen bekommen.
LG
babs_Tirol
Mario aus Kassel
12.01.2008, 18:24
Hallo Babs,
Vielen lieben Dank für deine Tipps, ich hatte zwar vor ein paar Tagen hier schon einmal einen Dank gepostet, bin beim Abschicken aber offensichtlich rausgeflogen:-((
Mit München habe ich schon Kontakt aufgenommen und Frank hat seine Unterlagen schon hingeschickt...
Noch mal ein Hinweis:
Nach dieser RFA-Therapie hatte ich noch einmal recherchiert und bin auf die Uni-Klinik Hannover gestoßen. Von diser Klinik kann ich nur abraten, diese Bande ist durchweg unfreundlich und arrogant, ich wurde sogar ausgelacht... Also so etwas habe ich noch nicht erlebt...
Viele liebe Grüße
Mario
Monima43
18.01.2008, 19:14
Hallo, muß mich mal melden.
hatte am 15.01.2008 ein MRT (rechter Oberarm). Befund:
Tumorrezidiv 3 x 2,5 cm, Ausdehnung 2,2 cm. Beginnende Infiltration der Muskelfaszie.
Heute Beginn einer Schmerztherapie. Der Tumor soll in der Unfallchirurgie entfernt werden, wie soll das knapp über dem Ellenbogen gehen, was bleibt da vom Arm noch übrig! Ist da nicht eine Spezialklinik zuständig? Und was ist mit Interferon? weiterspritzen? seit 03/2007 3 x 3 Mio. Einh.
Inzwischen halte ich die Hautärzte meinem Melanom nicht mehr gewachsen.
Dies ist jetzt das vierte Tumorrezidiv.
Einerseits passiert seit Wochen nichts, andererseits wollen sie mich jetzt unter Druck setzen. :confused:
Kann mir jemand eine Klinik oder einen Ansprechpartner nennen, wo ich mich
weiter informieren kann!
Danke und Gruß, Monima 43
Katinka 59
19.01.2008, 00:16
Guten Abend miteinander,
ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage.
Bei mir wurde in der vergangenen Woche ein malignes Melanom festgestellt.
Vor 20 Jahren hatte ich bereits einen Morbus Hodgkin und im vergangenen Jahr wurde ein Schilddrüsenkrebs festgestellt.
Ich hatte mich gerade davon erholt und nun diese Diagnose bei einem Leberfleck zu dem mein Hautarzt sagte, dass sich daraus mal was entwickeln könne.
Da mein Pa auch Hautkrebs hatte und durch Knochenmetastasen sehr leiden musste, habe ich mich entschlossen, ihn rechtzeitig entfernen zu lassen.
Selbst der Doc war überrrascht über den histologischen Befund und in der nächsten Woche wird ein Sicherheitsschnitt gemacht.
Nun zu meiner Frage:
Ich habe hier im Forum gelesen, dass es eine computergestüzte Untersuchung der Leberflecken gibt, die in Graz entwickelt wurde.
Kennt jemand einen solche Möglichkeit in Deutschland?
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Gute Nacht wünscht Euch Katinka
babs_Tirol
19.01.2008, 12:16
Hallo, muß mich mal melden.
hatte am 15.01.2008 ein MRT (rechter Oberarm). Befund:
Tumorrezidiv 3 x 2,5 cm, Ausdehnung 2,2 cm. Beginnende Infiltration der Muskelfaszie.
Heute Beginn einer Schmerztherapie. Der Tumor soll in der Unfallchirurgie entfernt werden, wie soll das knapp über dem Ellenbogen gehen, was bleibt da vom Arm noch übrig! Ist da nicht eine Spezialklinik zuständig? Und was ist mit Interferon? weiterspritzen? seit 03/2007 3 x 3 Mio. Einh.
Inzwischen halte ich die Hautärzte meinem Melanom nicht mehr gewachsen.
Dies ist jetzt das vierte Tumorrezidiv.
Einerseits passiert seit Wochen nichts, andererseits wollen sie mich jetzt unter Druck setzen. :confused:
Kann mir jemand eine Klinik oder einen Ansprechpartner nennen, wo ich mich
weiter informieren kann!
Danke und Gruß, Monima 43
Liebe Monima,
tut mir leid mit deinem neuerlichen Befund.Der Tumor hat sich im Muskelgewebe eingenistet, er ist aber immer noch beim ursprünglichen Tumor.
Deine Chancen sind demnach sehr gut. Eine Chemo wird erst bei der palliativen Behandlung eingesetzt, wenn die Metastasen in weiter Entfernung vom ursprüglichen Tumor sind und andere Lymphbahnen betroffen sind.
Mit der Unfallchirurgie finde ich etwas seltsam, ich denke eine plastische Chirurgie wäre angebrachter. Mit einer Hauttransplation kann man relativ schöne Narben machen.
Bist du eigentlich in der Hautklinik in Wiesbaden in Behandlung? Dort wird plastische Chirurgie angeboten.
An deiner Stelle würde ich mich auf den Weg nach Mannheim machen, es ist doch nicht so weit von dir entfernt.http://www.klinikum-mannheim.de/960.0.html
Vielleicht kann man dir dort eine Impftherapie anbieten.
LG
babs_Tirol
babs_Tirol
19.01.2008, 12:22
Guten Abend miteinander,
ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage.
Bei mir wurde in der vergangenen Woche ein malignes Melanom festgestellt.
Vor 20 Jahren hatte ich bereits einen Morbus Hodgkin und im vergangenen Jahr wurde ein Schilddrüsenkrebs festgestellt.
Ich hatte mich gerade davon erholt und nun diese Diagnose bei einem Leberfleck zu dem mein Hautarzt sagte, dass sich daraus mal was entwickeln könne.
Da mein Pa auch Hautkrebs hatte und durch Knochenmetastasen sehr leiden musste, habe ich mich entschlossen, ihn rechtzeitig entfernen zu lassen.
Selbst der Doc war überrrascht über den histologischen Befund und in der nächsten Woche wird ein Sicherheitsschnitt gemacht.
Nun zu meiner Frage:
Ich habe hier im Forum gelesen, dass es eine computergestüzte Untersuchung der Leberflecken gibt, die in Graz entwickelt wurde.
Kennt jemand einen solche Möglichkeit in Deutschland?
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Gute Nacht wünscht Euch Katinka
Hallo Katinka,
tut mir sehr leid, dass du schon unterschiedliche Krebsarten hattest.
Weißt du schon das genaue Ergebnis von deinem Melanom ? Lasse dir auf jeden Fall eine Kopie von dem histologischen Befund geben.
Es gibt mittlerweile viele Dermatologen, die eine Computer unterstützte Hautmalkontrolle durchführen. Die Muttermale werden im Computer gespeichert und Veränderungen bei der nächsten Kontrolle können sofort festgestellt werden. Die Treffsicherheit soll bei über 80 % liegen.
Rufe am besten mehrere Dermatologen an, ob sie dieses Gerät haben.
LG
babs_Tirol
Monima43
19.01.2008, 17:39
Liebe Babs,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich bin in Augenblick nicht in der Lage klar zu denken, deshalb tut Dein sachlicher Kommentar besonders gut!
Im Okt. 2007 wurde in der alten Narbe ein Rezidiv entfernt, da war der Knoten um den es jetzt geht, schon zu fühlen!! Im Dezember war eine weitere ambulante OP - Befund positiv. Der andere Knoten war auch gewachsen. Als dieser dann endlich am 2. Januar 2008 entfernt werden sollte, sagte die Ärztin nur, das operiere ich nicht, sie können nach Hause gehen. Jetzt wollen sie mich mit Opiaten versorgen - und der Tumor wächst weiter! Ich bin so wütend.
Natürlich geht es auch um ein "schöne Narbe", aber viel wichtiger ist mir, daß der Arm funktionsfähig bleibt! Am Oberarm war ja noch Gewebe zum Schneiden, aber am Ellenbogen ist doch gleich der Knochen?
Und wenn ich an die Folgen der ersten "kleinen" OP denke, habe ich nur Angst vor der jetzt anstehenden OP. Am 22.01. soll ich mich in der Unfallchirurgie vorstellen. Warum nicht "plastische Chirurgie"? ich werde noch einmal nachfragen. Auf die Antwort bin ich jetzt schon gespannt!
Ich werde auf jeden Fall versuchen, mit Mannheim in Kontakt zu kommen. Erst einmal vielen Dank für Deine Antwort.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende! Liebe Grüße Monima43
carolina
21.01.2008, 20:08
Guten Abend alle zusammen,
ich schreibe heute das erste Mal in diesem Forum und hoffe dass mir eure Erfahrungen ein wenig weiterhelfen.
Bei meinem Sohn 15 Jahre alt haben wir anfang Dez. am Rücken eine Geschwulst welche wir für eine Warze hielten entfernen lassen. Die Diagnose lautete : atypischer proliferaktionsaktiver spizoider melanozytärer Tumor unklarer Dignität von einer Dicke von 3mm der das maline Melanom in Vordergrund rücken lässt. Es wurde eine Nachresektion vorgenommen sowie der Seninel node entfernt. In diesem waren keine Metastasen aber einzelne veränderte Zellen. Wir müssen uns nun entscheiden ob wir bei unserem Sohn alle Lymphknoten entfernen lassen oder uns ersteinmal auf die Kontrolluntersuchungen verlassen. Allerdings wurde ihm am Freitag erneut eine auffällige Stelle entnommen bei der falls es sich um diesselbe Diagnose handelt die Lymphknoten auf jeden Fall alle entfernt werden sollen. Er soll auch eine Therapie mit Interferon alpha bekommen. Eine molekularbiologische Untersuchung können Sie uns bis in einem halben Jahr anbieten.
Freue mich auf Eure Meinungen
Carolina
Hallo Carolina,
ich bin kein Spezialist und kann dazu nicht viel sagen, außer:
15 Jahre!!! Mein Gott, es wird immer behauptet, diese Krankheit bricht erst weit aus später aus.
Auch mein Sohn hat ein Mal, das auffällig ist und die Ärztin will ihn alle Jahr zur Vorsorge sehen.
Und einen Fleck will sie, wenn er 18 ist entnehmen... ich glaube wir sollten nicht aolange warten.. wenn ich das lese!
Ich hoffe, das bei der weitern Entnahme kein Befund sein wird.. es tut mir leid!
Lieben gruß Brillie
carolina
22.01.2008, 16:52
Hallo Brillie,
danke für Deine Antwort. Frag doch mal die Ärztin warum sie solange warten will. Man hängt doch so immer in der Luft.
Für mich ist es am schwierigsten dass ich nicht für mich Entscheidungen treffen muß sondern für meinen Sohn. Man fragt sich die ganze Zeit ob man wohl alles richtig machen kann.
Liebe Grüße Carolina
Guten Morgen,
ihr Argument ist, dass Hautkrebs nicht bei Jugendlichen ausbricht!
Und deshalb eigentlich erst der spätere Eingriff.
Bisher habe ich das geglaubt...
Gruß Brillie
Ich habe am 12.02. meine nächste Nachsorge( bibber) und werde dann die Ärztin noch mal ansprechen. Bin zwar diesesmal auf der Onkologie zur Vorsorge( bei uns teilen sich die niedergelassene Ärztin und die Onkologie die Nachsorge), aber die Ärztin dort, wird auch wissen, was zu tun ist!
Auf jedenfall werde ich am Ball bleiben. Mein Sohn aht eh eine ähnlich empfindliche Haut wie ich:-)
Gruß Brillie
Annette H.
23.01.2008, 09:28
Hallo Brillie,
wenn ich das lese, stellen sich mir die Haare zu Berge. Ein Arzt der sagt, Melanome entwickeln sich nicht bei Jugendlichen, ist meiner Meinung nach als unwissend und fahrlaessig einzustufen. In der Hautarztpraxis, in der ich behandelt werde, haben sie einen 10-jaehrigen (!) Patienten mit einem Melanom. Es gibt alles. Bei meinem mittlerweile 23-jaehrigen Sohn sind seit meiner Diagnose vor fast 5 Jahren auch schon etliche Muttermale entfernt worden, die sich gottlob als gutartig herausstellten. Lieber einmal zu viel schneiden, als zu wenig. Was sind schon ein paar Narben!
Ich wuerde mir an Eurer Stelle auf jeden Fall eine Zweit- oder Drittmeinung einholen, oder mal bei einer der bekannten Kliniken vorstellig werden.
Es tut mir wirklich immer in der Seele weh, wenn die Kinder schon mit diese ganzen belastenden Situationen konfrontiert werden muessen.
Aber Kopf hoch! Dein Sohn hat wenigstens eine wachsame Mutter, die sicher die richtigen Entscheidungen fuer ihn treffen wird!
Alles Gute und liebe Gruesse
Annette H.
babs_Tirol
23.01.2008, 10:38
Hallo,
ich wollte mich auch zum Thema " Melanome bei Kindern " äussern.
Bei mir in der Klinik gibt es auch einen 12 jährigen Patienten mit Melanom und LK-Metastasen.
In einer Studie aus Bari, Italien geht hervor bei 1504 Melanompatienten -gab es 3 Kinder unter 12 Jahren.
Wenn ein Melanom auch sehr selten im Kindesalter ist, die Hautärzte sollten auf keinen Fall behaupten- es wäre nicht möglich.
Ich denke auch lieber ein Muttermal zu viel als zu wenig entfernt, so sollten auch Hautärzte bei Kindern denken.
Hier ein PDF-Dokument über die Studie von Bari:
http://www.paediatrie-hautnah.de/archiv/2005/05/ph0505_234.pdf
LG
babs_Tirol
Ja ihr habt Recht!
Das werde ich angehen. Wobei ich noch anmerken möchte, ich bin bei einer wirklich guten Ärztin( Buxtehude) in Behandlung und ich habe noch nie etwas negatives über sie gehört. Gerade deshalb auch mein Vertrauen...
Gruß Brillie
carolina
23.01.2008, 14:47
Hallo JF,
der Arzt sagte nur dass es unsere Entscheidung ist ob wir alle Lymphknoten unter dem Arm rausmachen lassen. Er hat also nicht gesagt ob er es empfehlen würde oder nicht, nur dass wenn, das Ergebnis der neuen Probe gleich ausfallen würde, die Lymphknoten auf jeden Fall raus müssten. Die Stelle lag ungefähr eine starke Handbreite unterhalb der Ersten.
Wir durchforsten momentan das Internet um uns über alles zu informieren, dabei treten natürlich immer noch mehr Fragen auf. Unseren Sohn binden wir natürlich in alle Entscheidungen mit ein ich denke er ist dafür alt genug.
Viele Grüße
Carolina
Michael1961
24.01.2008, 22:15
hallo,
habe vor 4 Jahren ein malignes Melanom am Unterschenkel des rechten beines entfernt bekommen.
Habe damals eone prophilaktische Anwendung mit Interferon abgelehnt. Bin nur zu den 3-monatigen Kontrolluntersuchungen gewesen.
10 Tage nach meiner letzten Untersuchung im Dezember 2007 habe ich einen Knoten im Knie selber festgestellt und entfernen lassen. Leider war dieser auch bösartig und auf das maligne melanom zurückzuführen.
Habe jetzt grade das operative nachschneiden und ein komplettes Staging hinter mich gebracht und stehe jetzt vor der Interferontherapie. Diese wird die nächsten Tage zwar noch genauer besprochen aber fest steht, daß ich demnächst für vier Wochen in die Klinik muss um auf die therapie eingetsellt zu werden. Danach habe ich die Wahl entweder ein Jahr lang 3x die Woche das Interferon selbst zu spritzen oder aber nach den vier Wchen Klinikaufenthalt eine 3 monatige Pause ohne Medikamente dann wieder 4 Wochen Klinik usw. das ganze 3x, also auch für einen Zeitraum von 1 Jahr.
wer hat hier informationen für mich oder kann ir einen tip geben, für welche variante ich mich entscheiden soll. es wäre nett, hier einige infos zu erhalten. im voraus schon herzlichen Dank
lg. michael
AnnieLair
25.01.2008, 16:20
Hallo Michael,
mich wundert es ein wenig, dass du für die Vorbereitung auf die Interferon Therapie in die Klinik mußt. Denn du spritzt doch eigentlich zu Hause. Bei mir war es so, dass ich ein Nachmittag in der Klinik war und es wurde alles genau besprochen und auch die erste Einheit wurde gespritzt und ich konnte wieder nach Hause.
Grß Kathrin
Bigfather
25.01.2008, 18:03
Hallo Michael,
habe auch noch nie davon gehört,das man zur Vorbereitung in die Klinik muss!Ich stand damals selbst vor der Entscheidung eine vierwöchige intravenöse Hochdosierung (35 Mill.Einh.)und das 4 mal im Abstand von jeweils 3 Monaten,oder die HD und dann 3 mal die Woche mit niedriger Dosierung zu Hause selbst spritzen!Habe mich persönlich für letzteres entschieden,da ich so schnell wie möglich wieder normal,und ohne Unterbrechung arbeiten wollte!Bei der 4 wöchigen HD müsstest Du ja dann auch alle 3 Monate,jeden Tag zur Klinik und fällst in dem Fall bei der Arbeit aus!Aber das musst Du persönlich für Dich selbst entscheiden!
Didi
Monima43
26.01.2008, 20:49
Die Entscheidung ist gefallen!
Liebe Babs, ich habe mich in Mannheim vorgestellt. Es ergab sich - leider - nichts Neues. Solange noch geschnitten werden kann, soll operiert werden.
Operationstermin ist der 30. Januar. Vorgesehen ist, den Tumor sehr großflächig zu entfernen, die Wunde mit Haut vom Oberschenkel abzudecken und das ganze mit einer Vakuumversiegelung zu versehen.
Hatte jemand schon mal eine ähnliche Operation? Würde mich über ein paar aufbauende Kommentare sehr freuen.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!
Monima43
babs_Tirol
27.01.2008, 11:48
Liebe Monima,:)
wenn dir Mannheim im Augenblick auch nicht weiterhelfen kann, wenigstens kennt man dich jetzt. Bei weiteren Problemen kannst du dich ja wieder an sie wenden.
Sollst du denn jetzt weitermachen mit der IF-Therapie, trotz der vermehrten Neubildung von Hautmetastasen? Hat man dir dazu einen Tipp gegeben.
Mein Melanom am Zeh aus 2003, wurde ebenfalls mit Haut vom Oberschenkel abdeckt.
Die Narbe ist jetzt nach 4 ½ Jahren fast nicht mehr zu sehen.
Ich habe einen Artikel über die Vakuumversiegelung gefunden, diese Behandlung ist wohl das Neueste, um Wunden zu schließen.
Vakuumversiegelungstherapie
Bei einer Vakuumversiegelungstherapie wird eine Wunde einem Unterdruck ausgesetzt. Wie bei jeder chronischen Wunde säubern Ärzte oder Pfleger zunächst die Oberfläche und die Ränder der Wunde und entfernen abgestorbenes Gewebe und Wundsekret. Danach bedecken sie die Oberfläche der Wunde mit einem sterilen Schwamm und fixieren ihn mit einer Folie luftdicht auf der umliegenden Haut. Aus dem Schwamm führt ein kleiner Schlauch nach außen, der an eine Pumpe mit einem Behälter angeschlossen ist. Durch die Versiegelungstherapie wird die Wunde ständig gleichmäßig feucht gehalten, ohne zu nass zu sein.
http://www.informedhealthonline.com/chronische-wunden-bessere-heilung-durch-vakuumtherapie.298.print
Im Moment kann ich dir nur wünschen, dass die Zeit bis kommenden Donnerstag für die OP schnell für dich vorbei geht.
Deine Wunde wieder schnell verheilt. Verbiete den Hautmetastasen zu dir zurück zukommen.:)
LG
von deiner
babs_Tirol
Monima43
27.01.2008, 13:47
Liebe Babs,
vielen Dank für Deine Antwort! Ja über die Vakuumversiegelung bin ich wenigstens gut informiert worden. Mich beunruhigt zur Zeit, wie lange wird die Wundheilung dauern, mir wurde gesagt, mindestens 2 Wochen Krankenhaus, ehe länger, und dann noch einige Zeit bis sich eben neues Gewebe gebildet hat. Das erste, was die Chirurgin sagte, war "das gibt erst mal keine schöne Narbe, muß dann später evtl. nachoperiert werden"!!!
Interferon nehme ich bis zur Operation, und wenn ich wieder fit bin, darf ich wieder in die Hautklinik kommen und man will dann überlegen, ob IF neu begonnen wird!?!
Über evtl. weitere Therapien (Impfung, Chemo) kann auch erst nach der Operation gesprochen werden.
Ich wünsche Dir für Deine weitere Behandlung ebenfalls alles Gute.
Liebe Grüße, Monima
Dirk aus Hameln
27.01.2008, 21:12
Hallo,
mir wurden letzte Woche 5 weitere Leberflecken rausgeschnitten. Heute kam der Befund das alles OK ist.:)
Mensch Leute, wenn das Warten vorbei ist, fühle ich mich doch immer wieder etwas lockerer:raucht:
Aber welcher Mann kann schon warten?!
Euch allen alles Liebe und Gesundheit.
Tschüß Dirk aus Hameln
hallo Dirk,
das finde ich Klasse.
Ich warte auch noch auf meine Befunde diese Woche
ich hoffe, es ist auch alles ok.
Ich glaube mich richtig zu erinnern, dass Du mit mir am gleichen Tag Geburtstag hast.
Das wäre soch ein gutes Omen oder nicht????
LG
Tupfi
Salü zusammen !
Nach meiner letzten Nachsorge erhielt ich einige Tage später ein lapidares Schreiben, die Tumormarker-Werte seien leicht erhöht; ich möge das überprüfen lassen. Der Termin ist bereits fixiert - so weit, so schlecht.
Hat jemand Erfahrung oder ne Meinung zu diesen Tumormarkern ? Vor allem bezüglich der Aussagekraft.
Gruss
Hans
Hallo Hans,
ich habe auch so meine Erfahrungen mit dem Tumormarker S 100. Er war bei mir ständig erhöht, dann wieder normal. Ich habe mich so verrückt gemacht, daß ich ihn nicht mehr bestimmen lasse. Mir geht es damit besser. Außerdem wurde mir von meiner Hautklinik gesagt, diese Tumormarker haben wenig Aussagekraft und können auch bei einer Entzündung erhöht sein.
Viele liebe Grüße
Patti
Monima43
28.01.2008, 17:49
Hallo Hans,
ich kann mich Patti da nur anschließen. Auch mir wurde von der Uniklinik versichert, daß der Tumormarker keine Aussagekraft hat. Ein guter Wert heißt nicht, daß alles ok ist und ein schlechter Wert muß nicht Panik verursachen.
Also Kopf hoch, wenn die anderen Ergebnisse stimmen, solltest Du Dich nicht beunruhigen.
Alles Gute. Gruß Monima43
Roswitha
29.01.2008, 10:30
Hallo Monima43,
über die Vakuumversiegelung bist du ja nun informiert. Bei mir wurde es 2006 gemacht. Bei mir musste nach der Lymphknotenausräumung 2 Monate später der Schnitt wieder aufgemacht werden da sich nach der Entfernung der 11 Lymphknoten Wundsekret gebildet hatte weswegen ich eine Entzündung mit hohem Fieber bekam. Die Ärzte meinten, die Wunde muss offen bleiben und von unten nach oben zuwachsen, ansonsten füllt sich das Loch immer wieder mit Wundsekret. Das sollte dann mindestens 8-10 Wochen dauern. Ich hatte dann circa 2 Wochen das Gerät dran, die Wunde ist sehr gut hochgewachsen, die Ärzte waren auch sehr zufrieden. Nach 3 oder 4 Wochen hat man dann in einer OP die Naht wieder zugenäht. Ich durfte an meinem Geburtstag sogar damit auf Urlaub nach Hause. Soweit zu meiner Behandlung. Mit allem drum und dran lag ich 8 Wochen im Krankenhaus und wie geschrieben hatte ich das Gerät 2 Wochen.
Liebe Grüße Roswitha
Hallo Patti, Hallo Monima43,
danke für Eure Infos. Hatte es so ähnlich befürchtet, nachdem schon das Klinikpersonal den Wert des Tumormarkers relativierte. Als Betroffener denkt (hofft) man ja automatisch "viel hilft viel". In dem Fall hilft's eher nicht, sondern schafft zusätzliche Unsicherheit/Angst.
Gruss
Hans
Hallo :(
unser Jahr fängt mal wieder nicht so gut an, erst vor 3 Monaten Angst Thorsten hätte was an der Leber, war ja dann zum Glück keine Metastase sondern nur ein Blutschwämmchen. Jetzt erneute Angst
Vor zwei Wochen ertastete er einen Knoten an der rechten Halsseite der nach der Lymphdrainage stark anschwellte und starke Schmerzen verursachte. Dieser Knoten ging etwas zurück und tat auch nicht mehr weh. Der Hausarzt überwies Ihn zu einer Internistin die sonographierte und meinte es wäre eine Zyste. Ihr Rat: punktieren oder entfernen.
Sein Hausarzt wollte lieber eine CT Kontrolle wir bestanden aber auf ein MRT wegen der zu hohen Strahlenbelastung, denn das wäre schon das 3. CT gewesen. Im MRT gab es keinen Anhalt auf eine Zyste und er dachte an einen befallenen Lymphknoten und empfahl einen Rausschnitt.
Montag letzte Woche sollten wir dann in die Hautklinik kommen, wieder Sonographie. Die sind sich nicht sicher ob es ein Lymphknoten ist. Empfehlung: Rausschnitt.
ABER zuständig sind hier die HNO Ärzte, da es am Hals ist.
Mein Mann mußte sich schnellstens einen HNO Arzt suchen, der Ihm eine Überweisung schreibt für in die HNO Ambulanz. Der untersuchte Ihn ebenfalls und empfahl: Rausschnitt!!!
Gestern hatte er dann endlich einen Termin in der HNO Ambulanz. Man ließ uns 2,5 Stunden warten. Der Arzt machte ebenfalls ein Sono und sagte es könne ein Lymphknoten sein man sollte auf jeden Fall diesen entfernen und untersuchen lassen.
ABER DAS WISSEN WIR DOCH SCHON SEIT 2 WOCHEN !!! :confused:
Dieser Arzt wollte die Meinung noch vom Oberarzt einhohlen und diese berieten sich eine weitere halbe Stunde lang. Er verkündete uns dann, daß er von einem befallenen Lymphknoten ausgehe und er möchte eine OP wo er gleich die gesamten Lymphknoten in der rechten Halsseite entfernt!!!!!!!!!!
Ich war so schockiert darüber und fragte Ihn ob das sein Ernst wäre ohne zu wissen ob das überhaupt ein Lymphknoten sei und wenn ja man nicht sicher von einem Befall ausgehen könnte!!
Wir sagten dies sei Unsinn und entschieden erst diesen Knoten entfernen zu lassen und einzuschicken.
Dieser Oberarzt fühlte sich dann in seiner Kompetenz etwas angegriffen , das ist mir aber egal! Man kann doch nicht nur auf Verdacht einfach alles rausschneiden wollen!!
Am Montag soll er dann ins Krankenhaus und am Dienstag wird er operiert und Mittwoch kann er nach Hause.
Traurig und unfassbar daß sich sowas über 3 Wochen hinziehen muß bis etwas passiert und sage und schreibe 6 Ärzte die gleichen Untersuchungen durchführen müssen
BITTE DRÜCKT UNS GANZ FEST DIE DAUMEN DASS DER BESCH... TUMOR NICHT WEITER SCHADEN ANRICHTET!!!
Kurz: Erstdiagnose Januar '07 noduläres MM ( Clark Level IV, max TD 2,81 mm ) Sentinal-node-Biopsie re Axilla, isolierte Tumorzellen vorhanden. Vollständige Entfernung der Lymphknoten in der rechten Axilla, 2 Metastasen wurden gefunden aber ohne kapselüberschreitendes Wachstum. Interferon wurde trotzdem von meinem Mann Thorsten abgelehnt wegen der zu großen Nebenwirkungen!
Gruß Christina
Mario aus Kassel
03.02.2008, 20:50
Hallo zusammen!
ganz kurz nur: sind in Tübingen! das ist der Hammer, wie sich hier um Frank gekümmert wird!
Alles weitere die Tage!
Liebe Grüße
Mario
Angela68
03.02.2008, 22:06
Hallo Christina,
ich wünsche Euch für die OP am Dienstag alles Gute. Die Daumen sind gedrückt. Es ist schon unglaublich, was man mit manchen Ärzten so alles erleben kann.
Gruß Angela
Hallo Angela,
vielen Dank fürs Daumendrücken.
Morgen wissen wir schon mehr, denn die wollen während der OP einen Schnellschnitt machen, dh. in ca 20 min den Knoten untersuchen den sie rausoperieren und dann entscheiden wie die OP weiterverläuft ,ob sie dann doch die Lymphknoten entfernen müssen. Hoffe alles verläuft gut!!
Fahre morgen mit einem mulmigen Gefühl ins KH. Fühl mich gerade so hilflos.
liebe Grüße Christina
Angela68
05.02.2008, 12:03
Hallo Christina,
meine Daumen bleiben gedrückt. Die Idee mit dem Schnellschnitt ist doch ganz gut. So wisst Ihr wenigstens gleich woran Ihr seid. Ich denke ganz feste an Euch.
Das Du Dich so hilflos fühlst, ist glaube ich, völlig normal. Meinem Mann ging es ähnlich, als ich die OP hatte. Er sagte immer "ich kann nichts tun, außer abwarten". Aber die Tatsache, dass er einfach da war, hat schon geholfen. Für uns Betroffene das Gefühl zu haben, nicht allein zu sein, ist ganz, ganz wichtig.
Mein Mann und ich können uns ganz gut ergänzen. Einer ist immer ein bischen besser drauf, so das der den anderen wieder auffangen kann.
Für Euch alles Gute
Angela
Fischer Christiane
05.02.2008, 12:08
Hallo Christina,
ich denke auch ganz fest an EUCH!!! Ich kann DICH ganz gut verstehen. Mir oder uns ist es genauso gegegangen. Sei stark, ist zwar gut gesagt, aber aber....... Die Warterei ist schrecklich. Ich kenne dies.
Viele liebe Grüße
Christiane
Hallo Christina,
bin feste am Daumendrücken und hoffe mit euch, dass dieses Teil am Hals was harmloses ist.
Gruss Siggi
Hallo ihr lieben,
noch einen tag länger psychokrieg, die haben doch tatsächlich meinem mann heute morgen um 11°° uhr mitgeteilt dass die OP heute nicht stattfinden kann wegen einem notfall. Er hätte um 9°° uhr drankommen sollen! ich bin nur noch sprachlos !!!!! :(
Gruß Christina
Angela68
06.02.2008, 08:18
Hallo Christina,
ich kann nicht glauben, was Du da schreibst.
Die ganze Warterei, die ganze Angst, es ist echt Psychokrieg.
Ich denke weiter an Euch, die Daumen bleiben gedrückt.
Ein dickes Kraftpaket schicke ich Euch!
Gruß Angela
Hallo Christina,
drücke auch ganz fest die Daumen. Hoffe ganz stark, dass alles nur ein falscher Alarm ist.
LG Jesse
Hallo ihr Lieben,
habe leider eine schlechte Nachricht. In dem entfernten Lymphknoten war wirklich eine Metastase, deswegen mußten sie auch alle weiteren Lymphknoten in der rechten Halsseite entfernen. Ihm ging es so beschissen nach der OP, aber nach der Infusion mit Vomex gegen die Übelkeit erholte er sich langsam. Heute Abend war er dann, obwohl noch ziemlich schwach, wieder zum Spaßen in der Lage.
Jetzt heißt es weitere 4-5 Tage warten auf ein Ergebnis der restlichen Lymphknoten.
Ich fragte nach einem Schädel-MRT aber die wollen erst das Ergebnis abwarten, wie lange wollen die eigentlich noch warten sind denn 4 Wochen nicht lange genug!!!!?????Manchmal glaube ich, die haben den Ernst der Sache nicht begriffen; er ist doch erst 33 Jahre alt und in diesem Alter breitet sich der Tumor bestimmt nicht langsamer aus.
Ich weiß ich muß stark sein aber ich weiß nicht wie lange ich das aushalten kann, bin ziemlich fertig aber ich sage mir immer wieder im Gegensatz zu dem was mein Mann durchmacht ist das noch nichts, hier geht es um sein Leben!!
traurige Grüße Christina
Hallo Christina,
ich wünsche Dir alles, alles Gute und das alles gut wird.
LG
Tupfi:knuddel: :knuddel: :knuddel:
babs_Tirol
07.02.2008, 18:05
Hallo Christina,
tut mir leid mit dem Befund deines Mannes.
Sicherlich hat dein Mann jetzt starke Schmerzen von der Lymphknotentotalausräumung am Hals, deswegen wird man ein paar Tage warten wegen des Schädel-MRT.
Ein MRT ist sehr laut, die Liege ist hart und die Untersuchung dauert wohl mindest 30 Minuten.
Ich schätzte man will es aus diesen Gründen, deinem Mann nicht sofort zumuten.
Vielleicht habt ihr ja Glück und es sind keine weiteren Lymphknoten befallen.
Bei mir war es nach dem positiven Wächterlympknoten und der anschließenden Totalausräumung so, dass die weiteren Lymphknoten nicht befallen waren.Ich bekam danach eine Interferon-Therapie zur Immunstärkung.
Alles erdenklich Gute für euch
- babs_Tirol-
Liebe babs ,
der Eingriff selbst bereitet Ihm kaum Schmerzen aber als ich ihn heute besuchte gefiel er mir gar nicht, er ist total kraftlos, hat keinen Hunger und redet kaum, ich kam mir mal wieder richtig hilflos vor, er redet so gut wie nicht über seine Krankheit. Ich weiß auch gar nicht wie es mit der Behandlung weiter geht, jetzt wo sie doch die Metastase am Hals gefunden haben!?
Er hat 2x die Interferon-Therapie abgelehnt. MRT bekam er schon 3x gemacht, aber eben noch nicht vom Kopf, ich hab einfach Angst daß es schon weiter gestreut hat.
An Euch alle ein ganz herzliches danke, dass Ihr an uns denkt. Es ist gut zu wissen dass jemand da ist der einem versteht!!!
liebe Grüße Christina
bridget jones
08.02.2008, 00:09
Hallo Christina,
mein Mann hatte auch ein malignes Melanom. Die Ärzte dachten, es hätte noch nicht gestreut, hatte es aber. Daraufhin wurde ihm die Lymphstation am Bein, später noch am Becken entfernt. Zwischenzeitlich hatte er eine Interveron Therapie.
Am schlimmsten ist immer das Warten. Das Warten auf die nächste Untersuchung, das Warten auf die nächsten Ergebnisse, das Warten auf Therapievorschläge der Ärzte. Schau, wo Du Dir Unterstützung holen kannst. Kann jemand mit Dir in die Klinik fahren? Ich habe in der Zeit alle Angebote angenommern, die gekommen sind.
Ich weiß, dass es nicht einfach ist, seinen Partner so leiden zu sehen. Fühle mit Dir.
Viel Kraft
Bridget
Hallo Britged und hallo Wilchir:-)
noch schlimmer ist es aber als Betroffener zu sehen, welche Angst der Partner hat. Das macht einen wütend und hilflos. Natürlich wünscht man sich auch einen mitfühlenden Partner, aber auf der anderen Seite zu sehen, welche Sorgen, man dem Anderen bereitet... das tut weh!!
Lieben Gruß Brillie
bridget jones
08.02.2008, 22:21
Hallo Christina,
mein Mann hat die Interferon Therapie ein halbes Jahr lange gemacht und sehr gut vertragen. Er hatte in der Hochdosis Zeit zweimal eine Stunde lang Schüttelfrost und später sagte er, er fühle sich "dünnhäutig", also emotional nicht sehr belastbar. Die Nebenwirkungen sind also sehr unterschiedlich und außerdem kann man die Therapie ja jederzeit wieder abbrechen.
Mit der MRT wird sicherlich solange gewartet bis sich Dein Mann von der Op erholt hat. Das macht ja auch Sinn und wird schneller gehen als Du es Dir vorstellen kannst.
Alles,alles Gute Euch und Kopf hoch!
Bridget
Hallo Bridget und Brillie,:winke:
gestern mußte ich mir mal eine Auszeit nehmen, bin nicht zu meinem Mann gefahren; aber seine Mama und seine Schwester mit Tochter waren dort. Die schöne Nachricht ist, daß es ihm soweit wieder gut geht und er keine Schmerzen hat und er wieder Appetit hat.Hatte anfangs natürlich ein schlechtes Gewissen aber es war eine gute Entscheidung, denn mir war's hundeelend. Mein Blutdruck war viel zu hoch und ich hatte ganz tolle Kopfschmerzen. Bin froh, daß mein Arzt mich die ganze Woche krank geschrieben hat sonst würde ich das alles nicht schaffen. Und unser 5 jähriger Sohn braucht mich ja auch noch!!
Denke ganz fest an Euch und eure Angehörigen
Liebe Grüße Christina
Liebe Christina,
ich denke auch ganz fest an Dich:winke:
Das war eine richtige Entscheidung, mal zu Hause zu bleiben.. du wirst gebraucht mit aller Kraft und dafür musst du dir diese auch erhalten.
Sei ganz fest gedrückt!!
Brillie
Hallo
ich schreibe das erste mal in solch ein forum...glaube das ich hier ein paar menschen finde die mich verstehen....leide seit über einem jahr an hautkrebs..hab schon mehrfache op`s hinter mir...aber letztes jahr musste ich das este mal in ein krankenhaus deswegen...mir wurde das m.Melanom an der leistengegend entfernt.+lymphknoten(der hauptlymphknoten)..hatte gedacht das alles gut ist..aber diese jahr hab ich erfahren das der befund vom lymphkoten nicht in ordnung ist...jetzt mus ich wieder ins krankenh. dort werden dann alle lymphknoten an der leiste rechts entf.--zusätzlich bekomme ich noch so eine immunisierungsth....hab ganz schön angst:( können mir die haare von so einer therapie ausfallen???was erwartet mich noch so???
Hallo Anne,
tut mir sehr leid für dich, daß du auch betroffen bist. Würdest du bitte kurz schreiben wie dein Clark Level war und deine Tumordicke, dadurch kann man evtl. spezifischer antworten.
Bin selbst nicht betroffen, aber meinen Mann ist vor einem Jahr daran erkrankt.
Wenn der Wächterlymphknoten befallen war, ist es eigentlich der richtige Weg in der Region alle Lymphknoten entfernen zu lassen um auf Nummer sicher zu gehen, daß da nichts ist. Ich gehe davon aus , daß du eine Interferon-Therapie bekommst, man kann hier selbst entscheiden ob man diese möchte, jeder verträgt sie anders, dazu kannst du auch zum Thema Interferontherapie mehr lesen, denn ich kenne mich da nicht so gut aus, da mein Mann sie abgelehnt hat.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die OP und dass alles gut verläuft!
Drücke Dir die Daumen
LG Christina
bridget jones
10.02.2008, 09:37
Hallo Anne,
mein Man hatte auch eine Totalausräumung der Lymphstation an der Leiste. Er hat sich sehr schnell davon erholt, lediglich die Lymphlüssigkeit muss sich nach und nach einen neuen WEg suchen und das Bein schwillt bei Anstrengung immer wieder mal an. Danach hatte er eine Interveron Therapie, wo keine Haare ausfallen. Es ist ein körpereigener Stoff, der produziert wird, wenn man eine Grippe hat und die Nebenwirkungen können ähnlich sein, d.h. Schüttelfrost, Fieber und Kopfschmerzen. Dagegen erhält man Paracetamol. Bei meinem Mann waren die Nebenwirkungen nur in der Hochdosiszeit und nur zweimal je ein Stunde. Man kann das Interveron selbst spritzen, meist dreimal wöchentlich und man kann es jederzeit absetzen, dann sind ie Nebenwirkungen wieder weg.
So nun alles Gute für Dich!
Gruß
Bridget
hallo
clarklevel IV,TD 1,0mm;kann ich denn dann überhaupt arbeiten gehen wenn ich diese immunthrapie mache?wenn ich da andauernd erkältungssymtome habe??bin in letzter zeit sehr oft krank,ich denke mal das liegt daran das mein immunsystem total im keller ist...das problem mit dem angeschwollenen beinen hatte ich schon vor zwei drei jahren..ich muss viel auf arbeit stehen und zum teil sitze ich auch falsch..da schwellen meine beine stark an...war deswegen schon bei vielen ärzten...keiner hat was gefunden..venen i.o.;kein wasser,hab 16 mal lymphdrainage hinter mir-ohne erfolg...hab dann irgendwann gesagt dann soll es halt so sein..hab mich damit abgefunden...aber wenn durch die wundflüssigkeit das noch mehr wird dann wird das ja noch schlimmer...:huh:
Hallo Anne,
in der Zeit wo es Dir vielleicht mit der Interferongabe nicht so gut geht wird Dein Arzt Dich auf jeden Fall krank schreiben, darüber würde ich mir aber keine Gedanken machen, denn Deine Gesundheit geht jetzt vor. Wie auch Bridget schon gesagt hat, kannst Du die Therapie auch jeder Zeit abbrechen wenn es Dir zu schlecht gehen würde!!
Mein Mann hat seinen Antrag auf Behinderung durch, er bekam 100%, würde ich wenn ich Dich wäre auf jeden Fall beantragen, denn er bekommt dadurch jetzt 5 Tage mehr Urlaub im Jahr.
LG Christina
Robbiline
10.02.2008, 11:56
Hallo an alle :)
ich bin ein "ganz frischer" Fall. Ich hatte ein MM an der rechten Ferse. Der Nachschnitt war vor 6 Tagen. Ich habe jetzt ein richtiges Loch im Hacken, Fläche etwa wie eine Euromünze und vielleicht so 6 oder 7 mm tief. Es soll offen bleiben und das eigentliche Fleisch von unten hochwachsen. Die offene Fläche wird mit Syspur-derm abgedeckt und dann halt verbunden. Mit der Wunde komme ich relativ gut klar. Es soll dann eine Eigenhaut-Transplantation vorgenommen werden, damit ich dann irgendwann wieder vernünftig laufen kann. Leider finde ich nur Informationen im Zusammenhang mit Verbrennungen (was ja etwas völlig anderes ist).
Wer hat damit Erfahrung?
Wer möchte sich mit mir austauschen, der auch ein Melanom an der Fußsohle hat(te)?
Ich wünsche allen das Beste!!!!
Viele Grüße, Robbiline
Angela68
10.02.2008, 12:30
Hallo Anne,
ich weiß jetzt nicht, ob ich Deinen Befund richtig verstanden habe.
Ist es so, dass Du vor einem Jahr ein Melanom hattest, TD 1,0 mm, CL IV? Danach hat man den Schildlwächterlymphknoten entfernt und für tumorfrei befunden? Jetzt nach einem Jahr hat man Dir gesagt, dass der Lymphknoten doch nicht tumorfei war und Du alle Lymphknoten entfernen lassen solltest? Warum liegt da soviel Zeit zwischen?
Weißt Du, mein Befund ist ähnlich wie Deiner und es ist ja irgendwo auch beängstigend, wenn man sich auf einen Befund, der zunächst für einen positiv ist, vielleicht gar nicht verlassen kann.
Ich hoffe, ich bin jetzt nicht allzu blöd, Dich zu verstehen.;)
Alles Gute wünsche ich Dir!
Angela
hallo angela
also es ist so das es bei mir mit der krankheit vor ca. einem jahr angefangen hat....das mit dem malignem melanom war im dez.07....von dem melanom wurde alles entf....aber der befund des wächterlymphknoten ist halt grenzwertig und deshalb müssen die mir jetzt alle an der leiste entf.,,ich hatte aber damals gedacht das die sowas wie ein schnellschnitt machen in der op..und dann sehen aha da ist noch was und das gleich alles entf.---so muss ich halt noch mal rein...und ehrlich gesagt grauelt es mir schon wieder vor der narkose...wie alt bist du wenn ich fragen darf??denn ich lese immer das die *männer* von den mädels die hier schreiben betroffen sind bzw.hab ich das gefühl das alle etwas älter als ich sind---bin 23 Jahre alt
hallo christina
danke für die info mit dem ausweis....da meine mutter auch schon ein mal an einem melanom erkrankt war wusste ich das sowas möglich ist...habe es vor ein paar wochen beantragt...jetzt warte ich noch drauf...hoffe es dauerd nicht so lange....
liebe grüsse anne
p.s. ich fühle mich hier echt gut aufgehoben..es gibt ein schon mehr kraft wenn man sich mit leuten darüber unterhält die das selbe schicksal teilen....
Angela68
10.02.2008, 18:39
Hallo Anne,
jetzt habe auch ich es verstanden.
Also ich bin 39 Jahre alt und ich bekam im September 07 die Diagnose (TD 1,08 mm, CL IV). Es stimmt schon, dass die meisten hier um die 40 J. alt sind, aber ich glaube, dass das Alter gar keine Rolle spielt. Wir sitzen doch alle im selben Boot. Wichtig ist doch, dass wir uns austauschen können und uns gegenseitig eine Stütze sind.
Im Forum für junge Krebsbetroffene hat Claudia einen eigenen Thread (Hautkrebs mit 19). Vielleicht kannst Du dort auch mal posten.
Alles Gute für Dich!
Angela
Lori_NRW
11.02.2008, 13:08
Hallo Anne,
bin ebenfalls 23 Jahre alt. Habe die Diagnose im Juli 06 erhalten.Mache auch eine Interferontherapie. (Heute allerdings durchs Krankenhaus auf Intron umgestellt, wegen anhaltenden starken Knochenschmerzen)
Ich hoffe du kommst gut mit der Therapie klar... :-)
Gruß Lori
SimoneG82
13.02.2008, 10:32
Hallo, liebe Anna, liebe Lori,
ich bin echt froh, dass ihr hier schreibst und ich kann Euch gut nachempfinden, wie ihr euch fühlt. Ich bin auch erst 24 und mir wurde vor gut einem jahr erstmals auch ein Melanom entfernt.:shocked: :eek: Ich möchte euch einfach sagen, ihr seid nicht alleine:knuddel: und es gibt auch einige wie ich, die schon in jungen Jahren Hautkrebs haben.
Ich hatte viel Glück, denn es war noch in einem ganz frühen Stadium (melanoma in situ), wo es noch keine Metastasen streut. Trotzdem ist für mich da auch eine Welt zusammen gebrochen,:weinen: obwohl es für mich auch abzusehen war, dass es mich mal erwischt, denn ich bin am ganzen Körper total voll mit extrem vielen Leberflecken:embarasse ; ich habe schon als Kind das Dysplastische Naevus Syndrom und viele komische, aktive und auffällige Leberflecken überallund musste schon als Kind regelmäßig zum Hautarzt.
Lymphknoten mussten bei mir bislang noch keine raus und eine Immuntherapie hatte ich deswegen bislang auch nicht. Dafür gibt es bei mir aber noch eine Menge anderer Probleme, die ich seit der Jugendzeit habe und wegen denen ich auch oft krank bin (u.a. habe ich M. Crohn und muss Immunsuppressiva nehmen, die scheinbar noch die Entstehung von Melanomen begünstigen!); ich hatte zudem schoneinige OPn und war v.a. als Jugendliche oft im Krankenhaus.:cry:
Ich muss jetzt auch alle drei Monate weiter zur Untersuchung in die Hautklinik (nächste Woche wieder), weil ich so viele dysplastische Muttermale habe.
@Anna:
Wie läuft das mit der Immuntherapie bei Dir jetzt?:confused:
Wann musst Du denn in die Klinik?:confused:
Ich drücke Dir ganz feste die Daumen. Du schaffst das! Kopf hoch!:knuddel: Denk einfach dran, dass Du nicht alleine bist und es auchnoch ein paar andere in so jungen Jahren trifft!
Ich würde mich mit euch beiden sehr gerne weiter austauschen und mehr schreiben.:) Ich finde es nämlich auch echt gut, wenn man sich mit anderen hier austauschen kann; das hilft wirklich. Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand zurück schreibst! Alles Gute!:winke:
Simone
Lori_NRW
13.02.2008, 15:54
Hallo Simone,
klar können wir uns weiterhin schreiben. Dafür sind wir ja alle hier ;)
Da hast du ja Glück gehabt, dass es so früh endeckt wurde. Bei mir war mein erstes MM leider schon etwas tiefer. Das erste war bei 1,9 mm. Aber das zweite wurde dann ebenfalls durch die Nachsorgen schneller endeckt. War auch ein MM in situ.
Hast du denn jetzt auch regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen, wenn du auch so viele Leberflecken hast?
Gruß
Lori
liebe lori
danke für deine lieben worte...kann ich nur hoffen das ich das alles gut vertrage...geht am 11.3.los...wie geht es dir jetzt so???kommst du klar mit dem aua im herz...also ich glaube das ich es erfolgreich nach aussen verdränge...sonst könnt ich gar nicht arbeiten gehen...und ich bin es auch leid meiner familie die ohren voll zu heulen deswegen...auch wenns sie mir immer bei stehen..genau wie mein freund...aber ich bin nicht so der typ dafür..deswegen bin ich froh hier zu sein...und mit euch darüber reden zu können ....
du schaffst das schon...."hören" uns ja bestimmt weiterhin
lieben gruss Anne:knuddel:
SimoneG82
13.02.2008, 18:26
Hallo Lori,
tut mir sehr Leid, dass es bei Dir schon so spät war. ich hatte echt Glück, denn ich bin auch nur von unserem Betriebsarzt in die hautklinik geschickt worden, weil er einige Muttermale bei mir für "krebsig" befand!
Hallo Simone,
Hast du denn jetzt auch regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen, wenn du auch so viele Leberflecken hast?
Ich muss alle drei Monate zur Untersuchung in die Hautklinik seitdem! nächste Woche Freitag wieder und ich bin immer sehr nervös vorher! An sich mag ich die Untersuchungen gar nicht, aber ich weiß, dass sie sein müssen.
Ich kenne es schon seit meiner frühen Jugendzeit; da musste ich auch schon immer alle drei Monate zum Hautarzt zur kompletten Untersuchung.
Habt ihr euer Melanom selbst entdeckt oder wie ist es bei Euch festgestellt worden?
Wie oft müsst ihr zur Nachsorge? Was wird bei Euch da alles gemacht und wie geht es Euch da?
Würde mich sehr freuen, wenn ihr mir die Daumen drückt nächste Woche!
Viele liebe Grüße
Simone
Lori_NRW
13.02.2008, 19:16
Hallo ihr beiden!
@ Anne
Wünsche dir natürlich alles gute für die Therapie. Geh einfach mal ganz positiv an die Sache ran. Jeder verträgt es wirklich ganz unterschiedlich.
Falls du ein paar Schwierigkeiten mit den Grippeerscheinungen haben solltest, nimm einfach zu der Spritze Paracetamol. Das mach ich immer so. Das ist eine gute Kombi find ich. Kannst ja deine Ärzte nochmal dazu fragen.
Soweit komm ich mittlerweile ganz gut mit der Krankheit klar. Hört sich immer blöde an, aber man gewöhnt sich irgendwann wirklich dran und lernt damit umzugehen. Vor den Untersuchungen werde ich natürlich auch immer recht nervös. Das ist aber normal meiner Meinung nach.
@ Simone
Dann drücke ich dir mal für Freitag die Daumen. Kannst dich ja mal melden was sich ergeben hat. Ich hatte vorgestern meine Nachsorge.
Muss aber in vier Wochen nochmal hin, weil ich ja jetzt von Roferon auf Inron umgestellt wurde.
Also ich habe mein erstes Melanom damals selbst endeckt. War ja schon eine recht große knallrote Pocke. Da bin ich dann mit zum Hautarzt gegangen. War mir halt zu komisch.
Gehe jetzt auch alle drei Monate zur Nachsorge. Komplette Hautuntersuchung, und dann auch immer noch Sono Abdomen und Lymphknoten.
Lieben Gruß :winke:
Lori
Hallo Ihr Lieben, :winke:
heute bekamen wir das Ergebnis der restlich entfernten Lymphknoten und endlich mal eine positive Nachricht für uns, dass keine weiteren Metastasen gefunden wurden, :) jetzt können wir kurz aufatmen denn in ein paar Wochen hat er sein nächstes Staging.
Ich danke Euch ganz herzlich für's Daumendrücken :remybussi
LG Christina
Dirk1973
13.02.2008, 23:48
Klasse Neuigkeiten... so etwas darf gerne öfter kommen....:prost: :prost: :prost: :prost:
Angela68
14.02.2008, 08:30
Hallo Christina,
ich freue mich riesig für Euch.
Liebe Grüße
Angela
Hallo,
ich war vorgestern auch zur Nachsorge, alles OK:rotier:
Nur am Ohr ist ein neuer Fleck, den sollen wir im Augen behalten. Er sieht aber noch völlig normal aus!
Lieben Gruß
Brillie
@christina
freu mich das alles positiv verlaufen ist....halte weiter hin die daumen:winke:
liebe grüsse anne
@simone
auf jeden fall denk ich an dich und drücke die daumen...das wird schon alles gut gehen(ich weis das sagt man immer;) )
@lori
übrigens find ich den namen lori super...ist das dein richtiger name??das mit den paracetamol werde ich auf jedenfall noch mal beim arzt ansprechen...muss ja bald hin...aber bevor ich ins KH gehe werd ich noch meinen 24.geb. feiern...und ich hoffe das ich meine fahrpfüfung morgen bestehe...hab es noch niemanden gesagt....will wenns klappt alle überraschen...(momentan einer der wenigen lichtblicke in meinem leben)
also ich drücke für uns alle die daumen
dicke umarmung anne:knuddel:
SimoneG82
14.02.2008, 11:25
Hallo an Euch alle,
erst Mal ganz lieben Dank fürs Daumendrücken vorab! Ihr seid echt ganz lieb!:knuddel:
Klar schreibe ich Euch, wie es nächste Woche am freitag gelaufen ist, was gemacht wurde und was raus kam (bzw. besser nicht raus musste!).:eek: Bin auch wieder nervös, ob die auch wieder neue Leberflecken finden (ist meistens so!).:sad: Bis dahin schreiben wir uns aber bestimmt noch ein paar Mal.
Mich würde auch einfach mal euren Werdegang mit dem Melanom interessieren, wie es entdeckt wurde, was wann wo und wie bei Euch gemacht wurde usw.. Und v.a. auch, wie ihr damit fertig geworden seid...
Kann man das denn mal irgendwo lesen?:huh:
@ Anne:
Hey, da drücke ich Dir aber mal die Daumen auch für die Fahrprüfung morgen!:cool: Ich hoffe, das Wetter ist gut und Du bist nicht zu aufgeregt! Alles Gute! (Hab Dir auch noch eine PN geschrieben!)
LG Simone
Butterfly10
14.02.2008, 13:18
Hallo,
ich bin neu und muss mich erstmal zurecht finden, also falls der Beitrag falsch steht, bitte entschildige.
ich bin nicht selbst betroffen, sondern mein Mann, wir bekamen gestern die Diagnose MM, 0,6, CL weiß ich nicht, weil mein mann es nicht gefragt hat.
Er macht auch dicht und verdrängt die sache. ich kann nicht schlafen, könnte nur noch heulen, muss mich dann um unseren zweijährigen Sohn kümmern.
Es wurde bei ihm schon MM ausgeschnitten, es wird am 24.2 nochmal nachgeschnitten, und nach den Metastasen gesucht.
Ich wollte so viel fragen, aber mein Kopf ist leer, als wäre ich in einer Blase gefangen. Ich bin jetzt in der Arbeit und kann keinen klaren Gedanken zu Stande bringen.
Liebe Grüße an alle, froh dass ich euch gefunden habe
Butterfly
babs_Tirol
14.02.2008, 14:02
Hallo Butterfly,
tut mir leid, dass es deinem Mann jetzt auch mit einem Melanom erwischt hat.
0,6 mm Eindringtiefe hat eigentlich eine sehr gute Prognose weil das Melanom früh erkannt wurde.
Es ist wirklich sehr schlimm wenn man mit dem Wort " Krebs " in Berührung kommt. Mir ging es ähnlich bei meiner ersten Melanomdiagnose.
Wartet jetzt erst einmal den Nachschnitt und weitere Untersuchungen ab, bevor ihr in ein sehr tiefes Loch fallt. Vielleicht ist jetzt erst ein Mal alles in Ordnung und dein Mann muß nur zu Nachuntersuchungen.
Auf jeden Fall ist es sehr gut für deinem Mann, dass er eine liebevolle Ehefrau hat.
LG
babs_Tirol
babs_Tirol
14.02.2008, 14:04
Für WILCH
Hallo Christina,
ich freue mich mit euch, dass dein Mann keine weiteren Metastasen in den Lymphknoten hat. Es ist ein sehr gutes Zeichen.
LG
babs_Tirol:winke:
Hallo Butterfly,
bei dieser Tiefe hat dein Mann noch mal Glück gehabt. Ich selber habe 0,55 CL 3 und war gestern wieder zur nachsorge. Ich bin jetzt im zweiten jahr und habe seit der ersten Diagnose nix mehr gehabt!!
Die Ärztin sagte mir erst gerade wieder, dass ich mit dieser Eindringtiefe großes Glück habe und wahrscheinlich nix mehr nachkommt...
Also Kopf hoch, hol dir alle Infos, Löcher uns und euren Arzt:-)
Lieben Gruß
Brillie
Butterfly10
14.02.2008, 18:51
Hallo,
Brillie, babs_Tirol: danke für die lieben Worte, bin immer noch neben der Spur, wie sich in einem Moment das ganze Leben verändern kann.
Ich habe auch schon sehr viel darüber gelesen, es hilft immer gut informiert sein, wenigstens mir. Ich versuche einen kühlen Kopf zu bewahren, ich weiß natürlich dass die Tiefe schlimmer sein könnte, trotzdem habe Alpträume im Kopf, es wird ein Gehirntumor festgestellt etc. Es stimmt schon man hört Krebs und ist wie gelehmt.
Ich versuche meinem mann Kraft zu geben, aber die Angst ist allgegenwertig.
Eine Frage; ich habe gelesen, dass es zur Steuung meistens erst ab 1mm kommt, heißt das das es unter 1mm dazu überhaupt nicht kommt.
Schicke euch viele liebe grüße
Butterfly
Hallo Butterfly,
also Garantien gibt es dafür nicht, aber die Wahrscheinlichkeit ist äußerst groß, keine Metas zu bekommen. Ernsthafter wird es dann ab 1,00mm
Das bedeutet auch bei unserer Tiefe, das ein einmaliges Staging vorgenommen wird, also röntgen der Lunge, Oberbauchsono, Checken der Lymphstationen. Wenn dann alles ok ist, und das ist bei unserer Eindringtiefe eben fast immer so:-) Dann muss man alle halbe Jahr wieder hin, aber nur noch zur körperlichen Untersuchung! Daran siehst du schon auch die Ärzte gehen nicht von einer Metasierung aus!!
Häufiger kann man an einem Zweitmelanom erkranken, aber durch die engmaschige Untersuchung, wird dieses häufig rechtzeitig erkannt!
Ich hoffe ich konnte dir etwas Angst nehmen!
LG Brillie
maldivianlady
14.02.2008, 22:34
NEU HIER!!!! ::winke: :confused:
Ich hoffe sehr, dass ich hier Ratschläge und Hilfe von Euch finden kann!!
Mein Vater hat im Abstand von jeweils einem Jahr bereits 3 x das gleiche Muttermal am Unterarm und am Bauch von einem Hautarzt weggeschnitten bekommen. 2 x wurde nichts gefunden, beim 3. Mal die Diagnose:
- 1, 0 mm Malignes Melanom, Clark Level lll am Unterarm
- 1,6 mm malignes Melanom, Clark Level lV am Bauch.
- Starke Infiltration in die Lymphknoten (diese werden bei der OP entfernt)
Ist jemanden auch schon so etwas wiederfahren, dass er regelmäßig 1 x im Jahr zum Arzt ist und dass trotzdem so ein Diagnose gestellt wird? Und vor allen Dingen, dass es innerhalb weniger Monate nachwächst? Es wird doch immer gesagt, dass Vorsorge das A und O ist. Sind die beiden ersten Untersuchungen vielleicht nicht korrekt verlaufen?
Hat jemand ähnliche Erfahrungen, dass mehrmals etwas weggeschnitten wurde und es sehr schnell wiederkam?
Mein Vater wird nun in der HSK in Wiesbaden operiert. Kann mir jemand von seinen Erfahrungen mit der jeweiligen Klinik berichten? War schon jemand dort oder kann anderen Kliniken empfehlen?
Wie wird die Nachsorge verlaufen? Wird er in eine Reha-Klinik kommen? Gibt es hier Empfehlungen? Wird bei solch einer Diagnose meist Interferon zur Nachbehandlung verwendet?
Wir haben die Diagnose erst vor kurzer Zeit bekommen und hoffen sehr, dass wir von euch Informationen bekommen können?
Liebe Grüße,
Regina
Butterfly10
15.02.2008, 12:30
Hallo,
regina: leider kann ich dir nihct helfen, bin auch erst seit zwei tagen hier, trotzdem viel Glück für die OP und alles alles Gute
Brillie: danke, ich versuche positiv an die ganze Sache zu gehen, was mir ja ab und zu gelingt bis ich dann wieder von dunklen gedanken überrollt werde.
Am 24.2 geht mein Mann für 4 tage in dei Klinik, da werden die Untersuchungen gemacht, worauf muss man achten und was genau soll ich noch bei den Ärzten erfragen?
Ganz liebe Grüße , hier schient die Sonne, ist doch sicherlich ein gutes zeichen für alle:)
BT
Hallo Regina,
ich war auch in der HSK Wiesbaden zum Nachschnitt und zur Nachsorge. Ich war absolut zufrieden.
Viele liebe Grüße
Patti
Monima43
18.02.2008, 21:54
Hallo, melde mich zurück. 29.1. bis 18.2. im Krankenhaus, 2 OPs, 2 mal Hauttransplantation, Wunde am re. Oberarm ca. 20 x 15 cm!!
Jetzt habe ich am li. Oberarm einen Knoten entdeckt, der am 25.02. rausgeschnitten werden soll. Interferontherapie z. Z. unterbrochen. Schmerzen - körperlich und seelisch - sind nur mit starken Medikamenten zu ertragen.
Lichtblick: AHB im März :)
Werde mich langsam im Forum "durcharbeiten".
Liebe Grüße, Monima43
hallo liebe monima...ist das mit der interferontherapie wirklich so schlimm???soll dies auch im märz bekommen...hab schon die schlimmsten sachen gehört...hatte MM clarklevel IV 1,0mm an der leiste und mir wurde der wächterlymphknoten entf.;allerdings war die diagnose des lymphknoten grenzwertig...jetzt wollen sie mir alle lymphknoten an der leiste rechts entf.;hoffe das das alles nicht so schlimm ist...liebe grüsse anne:)
Monima43
19.02.2008, 12:43
Hallo liebe Anne, ich habe auch die schlimmsten Nebenwirkungen aufgezählt bekommen und habe fas ein halbes Jahr gebraucht, bis ich mich zur Interferon therapie entschlossen habe bei Clark Level IV - V und Tumordicke 6,1 mm!!
Letztendlich hatte ich das Gefühl, richtig entschieden zu haben. Ich spritze jetzt seit einem Jahr 3 x 3 Mio Einheiten wöchentlich und habe eigentlich bis jetzt keine wirklich nennenswerten Nebenwirkungen. Allerdings habe ich in letzter Zeit Knochenschmerzen. Damit komme ich noch nicht so ganz klar. Die Aussage "das gehört nun mal dazu" ärgert mich schon.
Also ich würde Dir Mut machen - allerdings reagiert jeder Körper anders!
Da ich das Melanom am Arm hatte, wurden Wächterlymphknoten und später alle anderen Lymphknoten (einer war tumorbefallen) in der Achsel entfernt. Die Operationsstelle ist jetzt taub aber ich habe dort - bis jetzt - keine Probleme.
Ich weiß, wie schwer die Entscheidung ist, aber niemand kann sie Dir abnehmen. Sieh das Ganze auch als Chance.
Ich wünsche Dir alles Gute und würde mich freuen von Dir zu lesen, wie es bei Dir weitergeht.
Liebe Grüße, Monima 43
babs_Tirol
20.02.2008, 16:56
Liebe Monima,
es freut mich, dass du wieder Daheim bist. Ich wünsche dir einen guten Heilungsprozess!!!!
Interferon könnte den Heilungsprozess verlangsamen, deswegen ist die Pause sehr gut.
Alles Liebe für dich
deine
- babs_Tirol-
Lidija L.
22.02.2008, 14:11
Hallo alle...
Ich schreibe heute zum ersten mal... bis jetzt dachte ich, ich muss mit allem allein klarkommen, aber,zu sehen das so viele Leute enliches erlebt haben, gibt mir Hoffnung.
Ich bin 32 Jahre alt. Bei mir wurde am 3.01.08. malignes Melanom der Kopfhaut,vertikale Tumordicke 6,7 mm, Level V diagnostiziert.
Am 15.01.08.folgt OP (Nachexzision) am Oberkopf, ich bekomme eine Vollhauttransplantazion, es folgen weitere Untersuchungen, alle unauffällig...
Seit 5 Wochen schpritze ich jetzt 3x3 Mio Einheiten wöchentlich (Interferon a).
Erste Wochen hatte ich Fieber, starke Knochenschmerzen,Juckreiz.. aber jetzt
geh es mir sehr gut, allerdings bin ich in letzter Zeit Müde und schlafe viel.
Allgemein bin ich sehr glücklich und dankbar das ich rechtzeitig zum Artzt gegangen bin, muss mich aber dauernd im Spiegel betrachten und noch akzeptieren das mir am Oberkopf keine Haare mehr wachsen werden.
Kriege demnächst ein Haarteil!
Es hat sich in so kurze zeit so viel verendert im meinem Leben, und es ist mir nie bewusst gewessen das ich so viel Kraft und Geduld habe.
Wir alle müssen immer positiv denken, nie aufgeben!!
Ich wünsche uns allen alles, alles Gute, viel Kraft, Hoffnung, Freude und
Liebe!!!
Lidija...
liebe lidija
ich ziehe meinen hut vor dir...du bist sehr stark und versuchst damit klarzu kommen...du hast recht wir müssen versuchen alles positiv zu sehen..kannst du mir viell. sagen wielange das mit den beschwerden angehalten hat bei dir??mich erwartet auch eine interferontherapie im märz..habe angst vor den nebenwirkungen...muss ja wieder arbeiten gehen...nicht das ich ewig ausfalle...
liebe grüsse anne:rolleyes:
Lidija L.
22.02.2008, 22:58
Hallo Anne..
Allso bei mir waren die Nebenwirkungen in ersten zwei wochen sehr stark, dann habe ich Parazetamol genommen und das hat wirklich gehollfen. Mein Blutbild ist Ok, allso ich vertrage die spritzen ganz gut. Ich habe mir schlimeres vorgestelt.
Und , ich habe viel zu viel nachgedacht ,gelesen, informiert...manchmal soll man einfach auf sich hören, abwarten, jeder Körper ist anders und jeder ist ein einzelfall für sich.
Es wird alles gut, glaub mir!!!
Ich arbeite schon wieder seit Dienstag und das ist toll!
Wünsche dir viel, viel Energie und glaube an dich selber!!!
Viele liebe Grüsse und schlaf gut! Lidija
SimoneG82
23.02.2008, 17:57
Hallo an Euch alle hier,
ich wollte euch erst mal sagen, dass ich es echt toll finde, wie ihr mit eurer ganzen Situation und dem Krebs umgeht. Ich muss mich an all das echt noch gewöhnen und bin noch lange nicht so cool und vor jedem Termin ganz schön aufgelöst; mir ist jedes Mal so schlecht und flau im Bauch.
Dann wollte ich euch allen Danke sagen fürs Daumen drücken; das hat scheinbar echt eholfen, denn bei meinem vierteljährlichen Termin in der Hautklinik gestern wurde kein Muttermal gefunden, was raus muss! Bei den letzten Terminen wurde mir meist eines rausgeschnitten; die waren aber zum Glück auch alle "nur" dysplastisch, also noch kein Krebs. Gestern hat der Arzt dann gar nichts geschnitten; dafür wurde ich von Kopf bis Fuß untersucht, überall abgetastet und auch gescannt; das hat wieder ewig lange gedauert bei meinen Hunderten von Leberflecken überall; außerdem wurde noch ein Sono vom Bauch und den Lymphknoten gemacht sowie die Laborwerte kontrolliert. Zum Glück alles ohne schlimmen Befund. Jetzt bin ich erst mal ganz schön fix und fertig (bin ich jedesmal!), und die ganze Spannungfällt ab; ich könnte jetzt nur noch schlafen...
Euch drücke ich aber jetzt auch alle Daumen und denke an Euch, wenn ihr Untersuchungen und OPs vor Euch habt! Bitte schreibt weiter, wie es euch geht! Bis bald
Euer Möhnchen
Butterfly10
24.02.2008, 20:25
Hallo,
Simone: toll, dass alles in Ordnung ist, weiter so, ich bin neu und nicht selbst betroffen, sonden durch meinen Mann.
Morgen geht mein Mann ins Krankenhaus, die letzte Woche, die Woche nach der Diagnose war eigentlich sehr gut, ich habe viel im Internet gelesen und das Forum gefunden.
Am Mittwoch ist dann die Wunde (erste Schnitt) geplatzt und wir mussten ins KH. Der Arzt meinet es wäre ungewöhnlich, hatte uns aber beruhigt, dass es nihct mit dem Krebs zu tun hat (0,6mm)
Jetzt bin ich schon nervös und hoffe, dass die Untersuchungen gut ausfallen.
Ich brauche viele Daumen.
Liebe Grüße an alle die es brauchen
Butterfly
ich habe auch die schlimmsten Nebenwirkungen aufgezählt bekommen und habe fas ein halbes Jahr gebraucht, bis ich mich zur Interferon therapie entschlossen habe bei Clark Level IV - V und Tumordicke 6,1 mm!!
Letztendlich hatte ich das Gefühl, richtig entschieden zu haben. Ich spritze jetzt seit einem Jahr 3 x 3 Mio Einheiten wöchentlich und habe eigentlich bis jetzt keine wirklich nennenswerten Nebenwirkungen. 43
Hallo Monima
Habe erst jetzt gesehen, dass es noch eine Leidensgenossin mit Melanom über 6 mm gibt! Ich bin doch nicht alleine :shy:
Wurde Dir nun heute noch ein Knoten rausgeschnitten? Ich hoffe, dass alles gut geklappt hat. Wie geht es Deinen Schmerzen?
LG,
Daniela
Monima43
25.02.2008, 21:24
Hallo Daniela,
also der neue Knoten ist heute herausgeschnitten worden, es liegt natürlich noch kein Ergebnis vor. Aber ich habe doch Hoffnung, daß es nur ein Lipom war! Da es nur ein kleiner Schnitt war hoffe ich, dieses Kapitel bald abschließen zu können.
Dafür heilen die Wunden am anderen Arm / Bein nur langsam, die Schmerzen sind aber inzwischen erträglich. Was ich inzwischen gelernt habe ist GEDULD! Dir und allen anderen liebe Grüße, Monima 43:winke:
Hallo, ich bin schotti. Auch ich bin seit Januar Melanombetroffener. Bei mir handelt es sich ein SSM Clark Level III, TD 0,85 mm . Nach Entfernung des Melanoms am Rücken ( ca 20 cm lange Narbe ) und zusätzlicher freiwilliger Entfernung zweier Wächterknoten in der Achselhöhle (die ohne Befund waren), arbeite ich seit 1 Woche wieder in meinem Beruf als Betriebsschlosser.
Da ich starker Hitze ausgesetzt bin ( bis zu 60 Grad , am Zinkofen ) habe ich erhebliche Beeinträchtigungen , wie starkes Narbenbrennen und Kreislaufprobleme. Hat jemand von Euch Erfahrungen was Hitzeeinwirkung betrifft?
L.G. schotti::shy:
Robbiline
09.04.2008, 17:52
Hallo Schotti,
offenbar hat keiner der derzeit in diesem Forum schreibenden Betroffenen Erfahrungen mit ähnlichen Narbenbeschwerden. Warum ist die Narbe eigentlich so extrem lang?
Das Brennen der Narbe ist das Eine, aber Kreislaufprobleme könnten zu einem Arbeitsunfall führen (was ist, wenn Du umkippst und ungünstig aufschlägst?). Ich würde an Deiner Stelle meinen behandelnden Hautarzt fragen. Wegen dem Brennen haben doch sicherlich auch Kollegen Erfahrungen, denn der Eine oder Andere hatte sicherlich mal eine OP...
Viel Glück und Gute Besserung!
Robbiline
Hallo robbiline,
vielen Dank für Deine Antwort. Auf Deine Frage, warum die Narbe so lang ist:
da wurde großzügig!!! umschnitten. Narbe sieht recht gut aus, alle Ärzte und auch ich, sind sehr zufrieden. Ein Lob an die Göttinger Uni.
Mit dem Brennen der Narbe muß ich wohl ersteinmal leben, soll normal sein.
Habe aber alle Unterstützung durch Chef und Kollegen. Die Atemnot ist sicher auch ein psychisches Problem, man hat ja doch ersteinmal an der Diagnose zu arbeiten. Ist ja auch alles noch sehr frisch bei mir. (Diagnosestellung erst Mitte Februar).Habe jetzt meinen Schwerbehindertenausweis bekommen, 50%.
Ich werde im Herbst eine Reha beantragen mal sehen, wo es hingeht.:rolleyes:so, wenn Du mal wieder was Interessantes weißt, freue ich mich über eine Nachricht.
L.G.
schotti
Hallo Schotti,
das mit dem "Narbenbrennen" kenne ich auch, wenn auch hauptsächlich am und um mein Transplantat herum. Aufgrund der Länge Deiner Narbe sind mehr Nerven durchtrennt worden als bei einer kleinen Wunde, so dass der Betroffene hier dann auch Gefühlsstörungen (entweder Taubheitsgefühle oder Kribbeln) hinnehmen muß und auch merkt. Kommt dann noch eine Körperpartie hinzu, die eh laufend in Bewegung ist (Schulterpartie, Hals), ist die Wunde sowie als unter Schwerstarbeit fallend zu betrachten. Das Kribbeln zeigt an, dass sich die Nerven wieder bilden bzw. versuchen wieder "anzudocken". Dann kommt noch der Heilungsprozess hinzu. Durch Hitze- und Kälteeinwirkungen von außen werden die Symptome noch verstärkt. Ob das nun Vorteile hat, nämlich die Andockzeit verkürzt sich vielleicht dadurch, oder nachteilig, kann ich Dir nicht beantworten. Alle Ärzte meinen immer dazu, dass es doch ein gutes Zeichen sei, weil sich alles anfängt zu regenerien. Naja, hoffen wir mal. Also, bleibt das Motto: durchhalten. Toi.toi, toi.
Viele Grüsse
JF
schnurpsel
11.04.2008, 22:38
hallo an alle
ich bin neu hier!!! hab jetzt schon einiges hier gelesen und bin erschrocken wieviele menschen betroffen sind.
also mal kurz zu meiner geschichte in kurzfassung...
ich bin 24jahre, letztes jahr bin ich wegen einem knoten in der brust zum arzt,... wurde erstmal nicht ernst genommen, da ich ja noch so jung sei...
bin immerwieder zu meinem gyn, aber der meinte das wäre in meinem alter nicht sooo wild, das muss nicht gleich bösartig sein,...
naja, irgentwann als ich merkte das der "knoten"immer größer wurde bin ich dann mal zu nem anderen arzt, es wurde stanzbiopsie gemacht,... es hieß mamma-ca...
naja, weitere untersuchungen ergaben das ich mts. in lunge habe,.. ich hatte dann mehrere op´s,... nachdem der tumor aus der brust und der lunge operiert war und histlogisch untersucht wurde hatte sich rausgestellt das das alles metastasen eines malignen melanoms wären...
mir wurde auch der wächterlymphknoten in der achsel untersucht -> war befallen und somit musste ich mich nochmals einer op unterziehen um mehrere zu entnehmen...
der primärherd wurde bisher nicht gefunden!
grad der schwerbehinderung beträgt für die nächsten 5 jahre 100%.
seit einem jahr spritze ich mir interferon 2a (roferon), ich komm eigentlich recht gut damit klar, also so extrem wie ich über die NW aufgeklärt wurde, sind sie bei mir gott sei dank nicht aufgetreten.
momentan hab ich nw, vorallem gelenkschmerzen, kopfschmerzen und konzentrationsschwäche
ich bin nun aller 3 monate beim staging und toi toi toi bis jetzt alles soweit stabil, bis auf immer vergrößerte lk im halsbereich, aber mein hautarzt/onkologe sagt das wäre durch das interferon.
habt ihr auch vergrößerte lk durchs interferon?
so das wars nun erstmal von mir, freu mich auf eine antwort und wünsche hier allen alles gute und vorallem viel kraft!
babs_Tirol
12.04.2008, 12:37
Hallo schnurpsel,
tut mir leid, dass du am Cup-Syndrom leidest. Unter andere Krebsarten findest du einen speziellen Thread über das Cup - Syndrom.
Hier der Link, da kannst du dich mit anderen Betroffenen austauschen:
http://s236047139.online.de/forum/forumdisplay.php?f=72
Bei Interferon kann es zu Lymphknotenvergrößerungen kommen, das ist dann eine Immunantwort, dass der Körper auf Interferon reagiert.
Alles Gute für dich
- babs_Tirol-
Hallo J.F.,
lieben Dank für Deine Info. Das Brennen verspüre ich allerdings nicht an der langen MM Narbe, sondern an der Narbe der Lymphknotenentfernung. Aber wird schon , denke ich. Sonst ist im Moment soweit alles ok. Ich wünsche Allen im Forum ein schönes sonniges:cool3: Weekend.
Und nie den Kopf hängen lassen:boese:
L.G.
schotti
Hallo Schotti,
ich sags mal so, es ist egal ob die Narbe von dem MM oder der LK-Entnahme kommt, auf die Schnitte kommt es an. Jeder Schnitt in die Haut verletzt Bindegewebe, Lymphknoten, Blutbahnen, Nervenbahnen und und und. All das arbeitet, denn der Körper möchte gerne wieder alles "in Ordnung" bringen und dass "arbeitet" dann. Außerdem ist durch die Entnahme der Lymphknoten auch Gewebe weggekommen, auch hier versucht der Körper das Defizit aufzufangen, was natürlich zum Teil garnicht geht.
Viele Grüsse
JF
schnurpsel
15.04.2008, 11:21
hallo babs-tirol
danke für deine antwort. bisher habe ich noch nie was von einem cup-syndrom gehört...
habe mich nun belesen und musste (leider) feststellen das das wirklich alles auf mich zutrifft.
ich bin enttäuscht über meine behandelnden ärzte, keiner hat mir je was davon gesagt.
also vielen dank nochmal und alles gute!!!
SimoneG82
15.04.2008, 11:53
Hallo Schnurpsel,
erst mal sage ich Dir herzlich Willkommen! Gut, dass Du Deine echt bewegende Geschichte hier beschreibst! Ich hoffe, Du findest hier sehr viel Zuspruch und Austausch!
Deine Krebsdiagnose bewegt mich sehr; erstens zeigt sie wieder, wie aggressiv der Hautkrebs bzw. das Melanom ist und zum zweiten wie schwer es zu diagnostizieren ist! Sind denn bei Dir vorher noch nie irgendwie Leberflecken aufgefallen? Hast Du auch viele Pigmentflecken oder auffällige Muttermale? Es wundert mich halt, dass bei Dir kein Melanom gefunden wurde?!
Ich bin auch noch recht jung (25 J.) und bei mir wurde Anfang letzten Jahres ein in-situ-Melanom operiert, aber ich bin halt am ganzen Körper komplett übersät mit hunderten (zum Teil auch sehr auffälligen und größeren) Leberflecken. Hat man denn bei Dir einfach etwas übersehen oder hast Du gar keine Muttermale?
Ich wünsche Dir weiterhin Alles Gute und Viel Kraft!
LG Simone G.
schnurpsel
15.04.2008, 18:02
hallo simone
danke für deine antwort.
ich habe sehr viele leberflecke, war mal mit ca. 15jahren beim hautarzt und da war alles okay.
dann war ich ehrlich gesagt nicht mehr gewesen, weil ich auch kein grund hatte (dachte ich)
seit letzten jahr bin ich in derma-onkologischer nachsorgekontrolle und habe aller 3monate staging. ich werde da immer von kopf bis fuß kontrolliert, jeder einzelne leberfleck wird angeguckt aber die sehen wohl soweit alle unauffällig aus...
letztes jahr als ich die diagnose bekam, das das alles mts von nem MM wären, wurde ich dann sofort dermatologisch untersucht, mir wurden viele leberflecken (die etwas auffällig ausgesehen haben) an verschiedenen stellen rausoperiert und histologisch untersucht, aber davon war keiner maligne!
also bisher haben sie kein malignes melanom bei mir gefunden!
aber wie du ja sicherlich auch von babs-tirol gelesen hast, gibt es da das sog. cup-syndrom.
machst du jetzt eine therapie? viell. auch interferon?
wie sehen deine nachsorgeuntersuchungen aus? wird bei dir regelmäßig sono und ct gemacht?
dir auch alles gute, grüße schnurpsel
babs_Tirol
16.04.2008, 12:08
Hallo schnurpsel,
es erstaunt mich, dass die Ärzte dir nicht gesagt haben, dass du am Cup-Syndrom leidest. Für weitere Infos würde ich aber in den speziellen Cup-Syndrom-Thread gehen, die haben sicherlich mehr Erfahrungswerte für dich.
Bei dir kann es sein, da du viele Muttermäler hast, dass sich ein Muttermal mit Melanomzellen zurückgebildet hat und innerlich Metastasen gebildet hat.
Ich kenne eine Frau, die hatte innerlich im Hals einen Melanom, den hatte man erst festgestellt -als sie schon Lungenmetastasen hatte.
Auf jeden Fall, da man in deinem Fall weiß, dass es Melanommetastasen sind, kann man jetzt gezielt die Zystostatika geben, die auf das Melanom ansprechen. Bei dir müßten momentan wohl alle Metastasen entfernt sein, da du zur Immunstärkung nur Interferon verschrieben bekommen hast, oder?
Ich habe auch 100 % GdB und hatte auch multiple Lympknotenmetastasen und Lebermetastasen nach insgesamt 4 Melanomen. Momentan sieht es gut bei mir aus.
LG
- babs_Tirol-
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