Adenokarzinom inoperabel [Archiv] - Seite 32 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

jutta50

08.09.2010, 20:12

Liebe Christel,

so ein Schxxx. Aber ich hoffe, dass Bettina recht hat und du schnell wieder die Kampfstiefel anziehst. Und noch mehr hoffe ich, dass eine gut verträgliche wirksame Optoin für dich gefunden wird.

Wie sieht es mit der ALK-Mutation aus? Wäre bei Onkoprof eine Studie dazu? Hast du Material zum Testen von einer Biopsie?
Aus dem Thread neue Medikamente in der Pipeline hab ich mir folgende Substanzen neulich mal rausgeschrieben:
Talactoferrin, CV9201, BIBF 1120, PF 02341066 (ALK-Mutation)
Du sagtest mal, dass Platin vermutlich wieder eine Option wäre? Wie sieht es denn mit Avastin aus? Avastin in Kombi mit Platin? Sorafenib war mal im Gespräch bei LK.

Unser Onkologe würde bei solchen Fragen nur die Augen verdrehen. aber ich weiß, dass deine beiden Onkologen sich nicht hinter den Standard-Schemata verschanzen. Und deshalb glaube ich an eine gute nächste Option für dich.
:pftroest:
Jutta

tinchen71

09.09.2010, 13:45

Unser Onkologe würde bei solchen Fragen nur die Augen verdrehen. aber ich weiß, dass deine beiden Onkologen sich nicht hinter den Standard-Schemata verschanzen. Und deshalb glaube ich an eine gute nächste Option für dich.
:pftroest:
Jutta

Liebe Christel!

ich bin ganz Juttas Meinung. Wenn deinen Onkologen nichts mehr einfällt, wem dann !

Ich denk an Dich!

Liebe Grüße, Christina

Camela

09.09.2010, 19:50

Liebe Christel,

habe dir einen positiven Befund gewünscht.
So ein Mist!
Drücke dich ganz fest
liebe Grüße
Camela

tomtom

09.09.2010, 21:09

Christel, es tut mir so sehr leid, das die Hoffnungen auf die neue Tablette verpufft sind!
Lass dich bitte nicht unterkriegen davon!

Lieben Gruß, Tom

Ariadne

09.09.2010, 21:23

Ich denke an Dich
und liebe Grüße von
Marian

.....................................http://s5.directupload.net/images/100909/4emjknca.jpg (http://www.directupload.net)

Gitta aus Nürnberg

09.09.2010, 21:58

Liebe Christel,
ich kann spüren wie es dir geht, richtig körperlich kann ich es hier nachempfinden. Traurig sein bringt nichts, nach vorne schauen und weiter, weiter, weiter.

Bei mir kommt Tarceva wieder ins Gespräch. Lasern und Tarceva, meine Optionen werden dünn.
Wir werden wieder Halt finden, wir rutschen nicht durch, sind wir zu zäh.

Bis bald
Gitta

Blume68

09.09.2010, 22:32

Liebe Christel,
darf ich ein wenig deine Hand halten?...ich denke die ganze Zeit an dich, finde nur nicht die richtigen Worte. Es tut mir so leid, dass es nicht geklappt hat. :pftroest: Ich drücke fest die Daumen für eine gute, erfolgreiche Behandlungsoption, die dich bald wieder aufbaut.

Alles Liebe!
Blume

mouse

09.09.2010, 23:24

Guten Abend ihr Lieben,

danke für eure Worte, euer Mitgefühl, eure guten Gedanken. Sie umhüllen einen und helfen einem wirklich. Es nimmt ein wenig die scharfen Kanten der Wirklichkeit. Danke euch allen.

Die Enttäuschung war heftig. Ich hatte so sehr gehofft, dass es wirken möge, gedacht, dann habe ich mindestens ein Jahr, womöglich sogar 2 1/2. Wäre meinem und auch dem Wunsch aller Betroffenen von der Liste der Todeskandidaten auf die Liste der chronisch Erkrankten zu rutschen, ein Stück näher gekommen. Menno, ich hätte so gerne auch mal wieder etwas längerfristig geplant. Mir geht es da wie Reinhard.

Bei den, zum Teil heftigen, Nebenwirkungen habe ich immer gedacht: Was möchtest Du lieber, die Nebenwirkungen oder Tod. Ich habe mich immer für die Nebenwirkungen entschieden.

Aber ich gebe nicht auf, habe meine Kampfstiefel noch nicht ausgezogen. Dass ich Hoffnung habe, habe ich auch Onkodok und Onkoprof zu verdanken. Deshalb für alle, die auch an den medizinischen Fakten interssiert sind, das weitere Vorgehen.

Es geht weiter mit einer Carboplatin Gemzar Chemo. Einen Dienstag Carboplatin, nächsten Dienstag Gemzar. Dann 2 Dienstage Pause. So vorsichtig und so wenig, weil Onkodok meint, dass mein Knochenmark vorgeschädigt ist und man sehr vorsichtig sein muss, wenn man das 2. Mal eine Platinchemo gibt.

Gleichzeitig wird meine Gewebeprobe, die im November 2006 bei der Biopsie genommen wurde, demnächst auf den ALK Faktor untersucht. Onkodok und ich hoffen sehr, dass die Gewebeprobe groß genug ist. Weil sonst im Raume steht, dass noch eine genommen werden muss und dem stehe ich sehr skeptisch gegenüber. Aber warten wir das erstmal ab.
Seid sehr herzlich gegrüßt

Christel

Lissi 2

10.09.2010, 07:30

Liebe Christel,

das ich lese weißt Du und das ich an Dich denke weißt Du ja auch. Was ich Dir, Gitta, Michaela und allen anderen Erkrankten wünsche weißt Du mit Sicherheit.

Ich umarme Dich, bin da- immer!!!

Deine Lissi

Reinhard

10.09.2010, 07:56

Liebe Christel,

ich hatte ja mit Gemzar zweimal so wundersame Erfolge. Was sich aber nicht verallgemeinern lässt. Eine, allerdings noch junge, Onkologin meinte, das hätte sie noch nie erlebt!

Die Wirkung hat allerdings ziemlich lange auf sich warten lassen. Beim ersten Mal war ich nahe dran, die Therapie abzubrechen. Der Erfolg kam plötzlich und praktisch "über Nacht".
Ich habe ja immer unter Wasseransammlungen in Pleura und Bauch zu leiden und da spüre ich die Krebsaktivitäten durch die Wasserstandsveränderungen ziemlich deutlich und noch bevor mittels CT was neues zu sehen ist.

Mein Radiologe schaut stets gleich nach dem CT mit mir zusammen die neuen Bilder an und zeigt mir die Veränderungen zum letzten Mal. Das finde ich sehr angenehm und gehe deshalb auch zu keinem anderen.

Für meinen Onkologen werde ich anscheinend immer interessanter. Früher musste ich wochenlang auf einen Gesprächstermin warten, jetzt erkundigt er sich bei mir oder, wenn ich wieder mal längere Zeit in Urlaub bin, bei meinem Hausarzt, ob ich noch lebe und bittet um baldigen Besuch.
Früher habe ich auf ein neues Ct gedrängt, jetzt bilde ich mir ein, ich weiß auch so wie es in mir aussieht und der Onkologe bittet um Einblick.

Du hast glaube ích geschrieben, daß Du den Wein manchmal nicht so gut verträgst. Eine Zeitlang stand ich deshalb auf Eierlikör!

LG Reinhard

jutta50

10.09.2010, 11:20

Liebe christel,

ich kann immer nur wieder staunen, wie gut du bei deinen Ärzten aufgehoben bist. Sehr neidvoll blicke ich da nach Hamburg. Hääte ich einfach auch gerne..... doch ein Umzug? ;)
:pftroest:
Jutta

mouse

12.09.2010, 00:39

Wir haben ja nicht nur die Angstmonster, nein auch die Traurigkeitsmonster mögen uns gerne. Eines von denen hat mich voll erwischt.

Ich weiß einfach nicht, wie es weitergehen soll. Immer so??? Voll mit Angst, voll mit immer kleiner werdender Hoffnung? Heilung gibt es nicht. Oder doch?

Es gibt ja auch Lottogewinner. Nur ich habe da noch nie mehr als 3 Richtige gehabt und das reicht nicht.

Ich habe keine Angst vorm Tod. Ich habe Angst vorm Sterben. Eher vorm Krepieren. Vor der Zeit, die davor ist. Eine Zeit, in der man abhängig von anderen dahinvegetiert, nicht selbstbestimmt ist.

Als ich das von Herrn von Brauchitsch und seiner Frau las, kam Neid bei mir auf. So einen Tod wünsche ich mir auch.

Ich weiß nicht, ich weiß gar nichts mehr.

Klar, Dienstag trotte ich wieder zur Chemo. Werde gut angezogen sein, geschminkt, fröhlich, keineswegs krank aussehend. So überzeuge ich alle, dass es lohnt, für mich zu kämpfen, noch dieses oder jenes auszuprobieren.
Michaela und Gitta kennen das. Man muss gut drauf sein. Je besser desto mehr wird für einen getan. Nur manchmal frage ich mich, wofür?

Leute wie Reinhard geben mir Hoffnung. Ihm ging es lausig schlecht und nun wieder besser. Natürlich muss ich auch meine lieben Freundinnen Gitta und Michaela nennen. Und Silja, die ich sehr vermisse.

Ach, Leute, es wird schon wieder.

Nur im Moment brauchte ich dringend mal die Jammererlaubnis.

agistochter

12.09.2010, 10:15

Liebe Christel,

als ansonsten stille Mitleserin möchte ich nur sagen, das ich fest glaube, das Du zu Deiner alten (lese seit Anfang 2008 mit) Stärke wiederfinden wirst.
Die Angst- und Traurigkeitsmonster werden, auch wenn sie sich gerade stark fühlen, noch arg an Deiner Persönlichkeit zu knabbern haben.
Hoffe also, das Du nach durchschreiten des Traurigkeittals wieder neuen Mut findest. Es ist ja nicht hoffnungslos.

Birgit

Monika Rasch

12.09.2010, 11:36

Liebe Christel,
ich kann einigermaßen nachfühlen, wie es Dir geht.
Ich bin zwar aktuell nicht selbst betroffen, aber 2002 war ich auch dabei, mit einem nicht invasiven Brustkrebs.
Dieser wird oft nicht ernst genommen, weil augenscheinllich bei der Histologie kein invasives Geschehen gefunden wird- es ist aber ein ziemlich übler Geselle,
der auch übers Blut oder so Micro weitergeht, dass man es sehr oft sehr spät erkennt.
Ein Leben auf dem Pulverfass.
Egal, bei mir ist es gutgegangen- aber ich habe mich damals sehr intensiv mit der Möglichkeit des "was wäre wenn" auseinandergesetzt.
Im DMF schrieb damals die Journalistin Jutta Redmann mit.
http://www.google.de/search?q=jutta+redmann&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:de:official&client=firefox-a

Eigentlich war damals für mich die Entscheidung gefallen.
Die Möglichkeit der aktiven Sterbehilfe kommt für mich infrage.
Voraussetzung dafür ist natürlich, dass man klar bei Verstand ist und selber weiss, wann es genug ist- und keine Angst vor dem Tod hat.

Bisher habe ich mich nicht drum gekümmert- aber ich weiss, dass das eine Entscheidung ist, die man nur für sich selber treffen kann.
Diese Entscheidung darf man nicht seinem Partner oder den Kindern überlassen.

In der Patientenverfügung z.B. muss zwingend notwendig stehen, dass man bei Bedarf ausreichend Schmerzmittel bekommt,
selbst wenn diese Lebensverkürzend wirken.

In meiner Patientenverfügung habe ich handschriftlich ausdrücklich festgelegt, wie ich es gerne hätte.
Denn es kann ja jederzeit auch passieren, dass man einfach so in solch eine Lage kommt.
Aber da ist man drauf angewiesen, dass einer der Vertrauten dem Arzt das Recht auf die Einhaltung klarmacht- es gibt immer noch genug Ärzte, die probieren wollen, wie lange man einen Menschen am Leben halten kann.

Ich bin Krankenschwester und verstehe manches Mal die Welt nicht.

Reinhard

12.09.2010, 15:43

Hallo Christel,

Du mußt nicht glauben, daß ich immer so gut drauf bin.
Ich habe eigentlich immer Dich und Gitta bewundert, wie Ihr das immer so wegsteckt!

Mir ist oft leider sehr oft sehr zum Jammern zu mute, auch wenns mir körperlich gut geht. Allein schon die Vorstellung, daß das nicht von Dauer sein kann, reicht mir völlig.

Das Silja nicht mehr da ist finde ich auch nicht toll, mehr Gedanken mache ich mir allerdings um Conny. Die konnte ja wohl am Wenigsten dafür und hätte vielleicht auch Zuspruch nötig.
Weßt Du wie es ihr geht?

LG Reinhard

yagosaga

12.09.2010, 16:09

Liebe Christel,

ja, das mit den Angst- und Traurigkeitsmonstern kenne ich auch. ...

Es ist gut, dass es hier im Forum den Freiraum gibt, sich so manches von der Seele zu reden oder zu schreiben. Es ist ja auch ein verdammt langer Atem, der von uns verlangt wird, wenn wir durchhalten und lange durchhalten wollen. Zeit zum Jammern und Zeit für Tränen sind wichtig. Gute Laune und Fröhlichkeit ist manchmal echt und manchmal aufgesetzt. Aber auch letzteres muss sein, denn ich will mich ja einer Verzweiflung oder Depression nicht ergeben, jetzt jedenfalls noch nicht. Das hätte mich so in die Tiefe gezogen und auch körperlich geschädigt, dass dadurch der Krebs ein leichtes Spiel hätte, was ja medizinisch erwiesen ist. Das wollte ich auf jeden Fall verhindern. Ich nutze jede Gelegenheit, um eine Freude oder etwas Aufbauendes zu erleben, indem ich mir immer wieder kleine und große Glücksmomente suche und verschaffe. Gut essen und trinken, zusammensein mit Familie und guten Freunden. Ein Ausflug oder ein schönes Ziel... Sicher war das auch nicht ganz einfach, weil ich mir auch schonungslos den Ernst der Krankheit bewusst gemacht habe.

Ich schreibe Dir, was ich schon woanders schrieb: Ob ich überlebe und wie lange ich noch lebe, ist noch nicht entschieden. Diese Entscheidung ist vermutlich erst dann gefallen, wenn ich als Leiche auf dem Bett liege und der Arzt den Totenschein dazu legt. Bis dahin aber bleibt noch Spielraum. Und dieser Spielraum scheint mir ja auch mit einer gewissen Absicht gewährt worden zu sein. Wäre ich in einen tödlichen Verkehrsunfall verwickelt worden, so hätte ich kein Mitspracherecht mehr gehabt. Dann wäre es sofort aus gewesen.

Inzwischen habe ich mehr und mehr den Eindruck gewonnen, dass mir? / uns? / einigen? vielen Menschen? auch ein gewisser Spielraum zugestanden wird, so etwas wie ein (begrenztes?) Mitspracherecht bei dieser Krankheit. Ein gutes Argument zu finden, weshalb es im Weltenlauf notwendig ist, noch hierzubleiben, kann vielleicht das Geschick wenden, und der Krankheit einen günstigeren Verlauf geben. Ich will damit nicht sagen, dass wir ein uneingeschränktes Mitspracherecht hätten und das auf uns gehört wird. Wir können Gott nicht zwingen, sondern nur bitten. Aber er übergeht uns sicher auch nicht ganz. Es liegt an uns, den Spielraum und das Mitspracherecht zu erspüren, das uns zugestanden wird, und dann im entscheidenden Moment auch unsere Antworten und Argumente parat zu haben. Daran arbeite ich im Moment, in der Zeit, die noch bleibt.

Einfach nur so weiterleben um des Weiterlebens willen reicht aus meiner Sicht nicht aus. Ich muss auch wissen, wozu ich lebe, welche Ziele ich mir setze, für wen ich dasein möchte, vielleicht auch, welcher Mensch mich braucht? Oder wo ein Mensch ist, den ich jetzt vielleicht noch gar nicht kenne, der mich aber braucht?

Welche Ziele hast Du oder welche Ziele willst Du Dir setzen? - Du musst das hier nicht im Forum beantworten. Wichtig ist mir nur, dass Du Deine persönlichen Ziele kennst und findest. Dazu möchte ich Dir Mut machen. Und dann im nächsten Schritt: Nutze das Mitspracherecht, dass Dir gewährt wird.

Und außerdem? Guck Dir mal die schöne Karrikatur an, die Monika Rasch bei Tomtom hinterließ:

http://www.krebs-kompass.org/forum/showpost.php?p=954985&postcount=243

Beste Grüße
Ecki

Tarinchen

12.09.2010, 17:11

Hallo Zusammen,
ich habe lange überlegt, ob ich mich hier anmelden soll und bin bisher ein "stiller Leser und Denker" geblieben. Doch gerade die Einträge von Christel haben mir in den letzten Wochen Hoffnung gegeben, weswegen ich nun "Mouse" viel Kraft und alles Gute für die weitere Behandlung wünschen möchte.

Beste Grüße,
Tarinchen

annika33

12.09.2010, 18:07

Hallo an alle,
liebe Christel,

mir ist z. Zt. die Eigenschaft abhanden gekommen, die richtigen Worte zu finden.

Auch mich, wenn auch etwas anders motiviert, hält so ein Traurigkeitsviech in Schach und ich lese zwischendrinnen hier rein, fange an zu schreiben, aber lösche alles wieder, weil es mir "nicht akzeptabel genug" erscheint.

Will nur, dass Ihr wisst, ich lese mit, nehme Anteil, möchte Mut machen, aber auch keinen Unfug schreiben. Ich bin medizinisch betrachtet gar nicht versiert genug, als dass ich Ratschläge an die Hand geben könnte. Und zum Mutmachen, wiegesagt - Traurigkeitsmonsterblockade.

Als ich das von Herrn von Brauchitsch und seiner Frau las, kam Neid bei mir auf. So einen Tod wünsche ich mir auch.

Weißt Du Christel, der Satz, der hat mich sehr betroffen gemacht, und wir sind ja allesamt so konzipiert, dass wir immer ein wenig mit dem eigenen Erlebten vergleichen. Und oft, da denken wir ja vorausschauend. Das ist ein Segen, aber eben auch ein Fluch. Im Falle dieser Erkrankung, und mit dem Wissen, dass sie nicht heilbar ist, da beginnt man sicherlich auch unweigerlich in diese Richtung vorauszuschauen. Ich glaube aber, Du solltest Deinen Blick noch zukunftsnah belassen. Ich denke Du blickst schon zu weit voraus. Und wie viel zu weit man im Grunde blickt, das genau erfährt man nicht. Genau das machen die A-mos gerne. Erfolgreich die Zeit versauen.

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht und eine Option, die anschlägt, und den Krebs wieder in seine Schranken verweist.

LG

Annika

P.S.: Einen :pftroest: für Gitta und ´nen :knuddel: für Michaela!

Könnte mal irgendwer die offizielle Jammererlaubnis rausholen???

Monika Rasch

12.09.2010, 18:32

Ich habe mal eine Neue aufgesetzt.
Die Alte war schon ganz knitterig !
Hochoffizielle Jammererlaubnis
Diese Jammererlaubnis erlaubt hochoffiziell
durchhängen und jammern,
beinhaltet Mitgefühlanspruch
und eine Strecke getragen zu werden.

silverlady

12.09.2010, 19:22

liebe Christel

und wenn du einfach nur mal nicht so gut drauf bist, überreiche ich dir diesen Gutschein.

Mehrfach einlösbar und wiederverwertbar:

http://s3.directupload.net/images/100912/rd3mym7b.jpg (http://www.directupload.net)

ich kann dir ansonsten nur alles Gute und Liebe wünsche und dir einfach nur die Daumen halten.

silverlady

Blume68

12.09.2010, 19:23

Liebe Christel,

ein Satz von dir hat mich sehr nachdenklich gemacht.

"Man muss gut drauf sein. Je besser desto mehr wird für einen getan. Nur manchmal frage ich mich, wofür?"

Das finde ich leider sehr bezeichnend für unsere Gesellschaft, und sehr traurig. Aber du hast wohl Recht. Ich finde es schlimm, wenn man sich so zusammenreißen muss, damit die Ärzte weiterhin hübsch alle Ideen und Optionen aus der Reservekiste holen. Es ist leider nicht anders als bei Gesunden. Wenn man nicht "on the top" ist, dann wird man schräg angeschaut - Rücksichtnahme und Einfühlungsvermögen werden bei uns im Alltag eben immer weniger. Schlimm finde ich, dass diejenigen, die eben nicht gesund sind, sich auch dann noch so sehr zusammenreißen müssen, um weiterhin optimal behandelt zu werden! Ich bewundere dich dafür, dass du es immer wieder schaffst, dich zusammenzureißen, und den Ärzten die besten Behandlungen abzufordern - das soll und wird so bleiben, da bin ich sicher!

Ich fand Eckis Worte einmal wieder sehr nachdenkenswert. Sich vor Augen zu halten, wofür man lebt, was einen motiviert und welche Ziele man sich setzt. "Welcher Mensch einen braucht" - geht es nicht immer auch darum? Wenn wir gebraucht werden, dann mobilisieren wir all unsere Kräfte, die wir haben! Ich bin sicher, du wirst an vielen Stellen und von vielen Menschen gebraucht.

Es fällt mir - genau wie Annika - sehr schwer, Worte zu finden - darum schreibe ich sonst nicht mehr viel hier.
Mir ist immer bewusst, dass ich eben nicht K-betroffen bin, und einiges sicher nicht 100% nachvollziehen kann.
Ich mag keine oberflächlichen Trostworte - und wie ich dich kennengelernt habe, magst du die auch nicht.

Ich habe als Angehörige beides kennengelernt - den schnellen, unerwarteten Verlust, wie auch den mleider erwarteten. Ich kann deinen Neid auf Herrn und Frau von Brauchitsch verstehen. Das ist für den, der gehen muss, immer "schöner", wenn man das mal so platt sagen darf.
Ich verstehe auch sehr gut deine Angst vor dem, was du in Worte gefasst hast. Ich glaube, A-Mos leben von dem "diffusen, undefinierbaren" Gefühl. Darin suhlen sie sich. (Das habe ich, aus Gründen, die hier gerade nicht hingehören, grad letzte Woche erlebt.)

Annika :remybussi kann das viel besser als ich, solche Dinge in Kürze und Würze auf den Punkt bringen:
"Genau das machen die A-mos gerne. Erfolgreich die Zeit versauen."

Ich hoffe, du hast es mit dem Formulieren deiner Gedanken geschafft, IHNEN den Garaus zu machen - nämlich die Basis für ihr "diffuses Wirken" zu verhageln!

So, und nun habe ich wohl genug geschrieben, mehr als ich wollte. Eigentlich wollte ich hauptsächlich schreiben: ich denke an dich.

Alles Liebe von "Frau Blume", die an dieser Stelle ganz herzliche :knuddel: für Michaela und Gitta hier lässt, und alle, die ich sonst nicht persönlich kenne, aber sehr gerne lese.

Sternschnuppe2010

12.09.2010, 20:26

Hallo Ihr Lieben,

ich habe jetzt schon ein paar Tage gegrübelt, ob ich euch nochmal schreiben werde. Aber da der Tread jetzt leider so eine Richtung eingeschlagen hat, glaube ich, dass ich es jetzt einfach tun werde:

Ich habe Angst, dass ich jetzt nicht die richtigen Worte finde. Ich möchte bei euch auf gar keinen Fall die Traurigkeits- oder Angstmonster wieder hervorrufen...... Es ist auf jeden fall wichtig, dass ihr weiter kämpft und ihr dürft auch weiter hoffen. Ich habe seit Anfang der Woche ganz tolle Ärzte aus der Charite in Berlin Mitte kennengelernt. Die waren wirklich super und haben mir für alle Betroffenen Mut gemacht. Diese Ärtze sind sich wirklich sicher, dass in der nächsten Zeit etwas bahnbrechendes gegen diesen Sch....krebs gefunden wird!!!! Bis dahin heißt es einfach durchhalten und kämpfen!!!!!!! Ich bin mir sicher, dass ihr das schafft!!!!!! Ihr habt mir und meinem Vater in den letzten Monaten so gut getan!

"Ich habe keine Angst vorm Tod. Ich habe Angst vorm Sterben. Eher vorm Krepieren. Vor der Zeit, die davor ist. Eine Zeit, in der man abhängig von anderen dahinvegetiert, nicht selbstbestimmt ist.

Als ich das von Herrn von Brauchitsch und seiner Frau las, kam Neid bei mir auf. So einen Tod wünsche ich mir auch. "

Ich habe vom 06.09. bis zum 8.09. am Bett meines geliebten Papas auf der ITS gesessen und seine Hand gehalten. Ich habe gehofft und gebangt. Letzendlich hat er den Kampf gegen die Sepsis, die anscheinend eine Portsepsis war verloren. Ich musste ihn gehen lassen. Die Ärtze teilten mir aber mit, dass seine 2 Chemos schon gut gewirkt hatten. Das macht mich traurig! Denn auch der Arzt meinte, dass es in Zunkunft wirklich nicht das Problem wäre Krebs zu heilen (auch den meines Papas, Stadium IV), sondern es eher große Probleme gäbe mit einer solchen Sepsis oder Antibiotikaresistenzen fertig zu werden. Denn auf diesem Gebiet ist die Forschung & die Pharmaindustrie ziemlich hinterm Mond!
Also bitte: kämpft und haltet durch! Ich drücke euch ganz fest die Daumen und drücke euch!!!!!! Wenn es mir wieder gut geht, melde ich mich wieder! Ich denke ganz oft an euch alle hier!

Juliane

jutta50

12.09.2010, 21:18

Hallo Ihr Lieben,

dann reihe ich mich mal ein´: auch ich benötige derzeit eine Jammererlaubnis. Zuallererst natürlich meine Mama, aber das ist ja immer 'gekoppelt'. Geht es ihr schlecht, geht es uns Angehörigen auch schlecht. Und seit ein paar Tagen leidet sie ziemlich. entweder ist es von Alimta (was fatal wäre) oder es sind einfach auch noch die Nachwirkungen von tarceva. Oder Alimta hat die durch von Tarceva geschädigte Haut jetzt völlig 'zerstört'. Neben dem üblichen sehr schmerzhaften, juckenden Ausschlag haben sich auf den Händen rote Flecken gebildet, die bei Berührung geschmerzt haben und jetzt die obere Hautschicht verloren haben. Im Gesicht und auf dem Kopf war fast jeder Haarbalg eitrig entzündet. Sie hat jetzt Schmerztropfen genommen, weil jede Berührung dieser Eiterpickelchen wahnsinnig wehtut.
Hat jemand eine Idee was man da machen könnte?
Cortison hat sie bekommen, ihre üblichen Hautcremes nimmt sie und die Pilztabletten nimmt sie auch noch.
Dazu hat sie Wasser eingelagert. Nierenproblem dank Alimta? Ihre Nierenwerte sind bisher an der Grenze gewesen, aber noch in Ordnung.

Werde mal im Chemoforum nachfragen, aber vielelicht wisst ihr ja auch was.

Liebe Grüße und uns allen wieder bessere Tage
Jutta

silverlady

12.09.2010, 22:10

hallo Jutta

kann deine Mutter sich nicht eine Antibiotische Salbe aufschreiben lassen? Ausserdem habe ich heute noch mal einen Namen einer Salbe für solche Fälle gelesen.
Wenn ich es noch mal finden kann schreib ich den noch rein.

silverlady
schon gefunden, steht bei Tomtom im Faden. Die Salbe heißt: Minocyclin ( Minoclir)

Micha66

12.09.2010, 22:34

Liebe Silverlady, hallo liebe Jutta,

leider muss ich da widersprechen - Minocyclin ist m. E. keine Salbe. Minocyclin habe ich gegen die durch die Chemo ausgelöste Akne verschrieben bekommen und nehme sie noch heute 2x tgl. Es ist ein Antibiotikum in Tablettenform, die ich in der Dosierung von 50mg pro kleiner brauner Tablette nehme.

Ich hoffe, dass lindert ein aufkommendes Durcheinander...

LG
Micha

jutta50

12.09.2010, 22:39

Liebe Silverlady, lieber Micha,

Das Antibiotikum hat sie ja ganz lange genommen. Jetzt ist wohl ein Pilz der Übeltäter.

Ob das Cortison nicht ausreichend dosiert war und so die NW nicht weit genug zurückgedrängt hat?

lg
Jutta

mouse

12.09.2010, 22:53

Guten Abend ihr Lieben,
wenn ich auf jeden eurer wirklich enorm fundierten Beiträge in der Ausführlichkeit eingehe, die sie verdient haben, sitze ich morgen früh noch hier. Das schaffe ich nicht. Seid also nicht böse, wenn die eine oder der andere nicht die Antwort bekommt, die er / sie haben sollte.

Liebe Birgit, liebe Tarinchen, liebe Juliane
es ist soooo lieb, dass ihr geschrieben habt. Macht euch keine Sorgen. Es ist so wie Reinhard geschrieben hat. Manchmal muss man einfach jammern. Letztlich ist es eine ausweglose Scheixxsituation, aus der wir Betroffenen das Beste machen wollen und das meistens ja auch schaffen. Halt nur nicht immer.

Liebe Moni, liebe Silverlady,
die neue Jammererlaubnis und auch die Grummelerlaubnis sind prima, einfach nur prima. Alleine die Aussicht, mal 24 Stunden grummeln zu dürfen, tut gut.

Wobei Du, liebe Moni, das sehr wichtige Thema der Patientenverfügung wieder mal erwähnt hast. Kann man gar nicht oft genug darauf hinweisen. Kaum dass ich die Diagnose hatte, habe ich mich darum gekümmert, inklusive dessen, dass ich Schmerzmittel haben will - auch wenn sie das Leben verkürzen - und auch so sediert werden will, dass ich nicht merke, dass ich ersticke. Das ist mir sehr wichtig.

Wobei ich den Ausweg den Herr von Brauschitsch und seine Frau gefunden haben, noch besser finde. Du hast völlig recht, das ist eine Entscheidung, die man nur selber treffen kann. Das kann der Ehemann nicht und auch nicht der Sohn. Das Bild, welches Du bei Tom gepostet hast, finde ich übrigens köstlich!

Lieber Reinhard,
wenn Du mal die Jammererlaubnis oder die Grummelerlaubnis brauchst, sag Bescheid, bekommst Du sofort. Tom hatte sie auch schon.
Ich vermisse Silja, obwohl ich mit ihr nach wie vor in Kontakt bin. Es ist halt wirklich was völlig anderes, wenn man hier im Forum ist. Um Conny mache ich mir ernsthaft Sorgen. Leider habe ich keinerlei Kontakt zu ihr. Habe ihre emailadresse nicht. Ich weiß, dass sie Zuspruch wirklich dringend nötig hat, weil sie alleine ist.

Lieber Ecki,
Mann des Wortes :-). Sicher habe ich Ziele. Viele habe ich relativieren müssen. Ganz einfach, weil ich körperlich nicht mehr so leistungsfähig bin, oder weil ich viele Termine nicht wahrnehmen kann, weil selbstverständlich immer die Behandlung vorgeht.

Nur, muss man wirklich Ziele haben? Kann man nicht einfach so das Leben lieben? Kann man nicht jeden Tag genießen?

Ich habe einen Mann, denn ich sehr liebe, einen Sohn, den ich fantastisch finde. Der gut gelungen ist und voll im Leben steht. Wenn ich alles richtig gemacht habe, kommen beide auch ohne mich klar. Darauf hoffe ich. Auch mit der übrigen Familie bin ich voll in Eintracht. Schon immer eigentlich.
Ich liebe schlicht und ergreifend das Leben, mit und ohne Ziel.

Liebe Annika,
warum sollte nicht akzeptabel sein, was Du schreibst? Du hast durch Deine tolle Mutter so viel gelernt, dass da nichts mehr schief gehen kann. Wir hatten uns ja mal prächtig in der Wolle. Du warst in meinen Augen eine von den Töchtern, die alles wissen, aber nichts akzeptieren wollte. Wie gesagt in meinen Augen. Deine kluge Mutter hat Dir aber so nach und nach beigebracht, was sie möchte, was sie braucht und Du hast es verstanden. Du hast wirklich verstanden. Inzwischen finde ich schon lange, dass Du eine spitzenmäßige, sehr vernünfte junge Frau bist. Deine Mutter war mit Sicherheit stolz auf Dich. Du bist ihr gut gelungen.

Liebe Blume,
man gut, dass es Dich gibt. Dich kennengelernt zu haben, gehört zu den Freuden des Lebens. Vergiss nicht, dass Du einen Champagnercocktail bei mir gut hast. Man sollte sich vielleicht wirklich mal wieder im großen Kreis treffen. Conny wäre so gerne dabei gewesen. Soweit ich inzwischen weiß, kann man gesperrt aber auch nicht mehr mitlesen.

Liebe Jutta,
was die Salbe angeht, wird Dir ja schon von Kompetenteren geholfen. Ich habe nur Pickel. Noch beherrschbar viele. Sind aber überwiegend nach absetzen der Tablette gekommen.

Seid alle herzlich gegrüßt

Christel

Lumine

12.09.2010, 22:56

Hallo Jutta,

habt ihr es schon mal mit Apfelessig versucht? Das klingt jetzt wahrscheinlich zu einfach, aber einen Versuch wäre es wert und ihr habt ja nichts zu verlieren.

Apfelessig kostet fast nichts, hat keinerlei Nebenwirkungen und das einzige "Risiko" ist, dass es nicht wirkt. Man kann Apfelessig "innerlich" anwenden (verdünnt mit Mineralwasser und gesüßt mit etwas Honig ein wunderbar erfrischendes Getränk) und man kann es "äußerlich" anwenden (kühlende, lindernde Umschläge oder Auflagen machen). Wenn es ein Pilz ist, dann gefällt dem eine Apfelessig-"Kur" mit Sicherheit nicht.

LG Chista

Lumine

12.09.2010, 23:03

Liebe Christel,

Ich habe einen Mann, denn ich sehr liebe, einen Sohn, den ich fantastisch finde. Der gut gelungen ist und voll im Leben steht. Wenn ich alles richtig gemacht habe, kommen beide auch ohne mich klar. Darauf hoffe ich. Auch mit der übrigen Familie bin ich voll in Eintracht. Schon immer eigentlich.
Ich liebe schlicht und ergreifend das Leben, mit und ohne Ziel.

Siehst du ... und genau deshalb wird das Leben dich auch noch lange lieben!!

Ich denke an dich und drücke dir für und am Dienstag die Daumen... es wird weiter gehen!!
Liebe Grüße,
Christa

mouse

13.09.2010, 10:31

Liebe Michaela,
könntest Du bitte mal wieder "piep" machen?
Liebe Grüße
Christel

bettinaco

13.09.2010, 10:59

Liebe Christel,

zu deinen Monstern traue ich mich nicht, etwas zu sagen, denn ich kann sie in ihrer Größe und Bedrohlichkeit nicht wirklich ermessen. Aber dies hier finde ich so wunderbar ausgedrückt, dass ich es zitieren möchte:

Kann man nicht einfach so das Leben lieben? Kann man nicht jeden Tag genießen?

Ich wünsche dir viele von diesen Tagen, an denen die Freude überwiegt!

Liebe Grüße
Bettina

PS: Ein Piep von Michaela fände ich auch schön. Aber vielleicht war sie am Wochenende wieder unterwegs - das wäre noch schöner ...

yagosaga

13.09.2010, 12:18

Lieber Ecki, Mann des Wortes :-). Sicher habe ich Ziele. Viele habe ich relativieren müssen. Ganz einfach, weil ich körperlich nicht mehr so leistungsfähig bin, oder weil ich viele Termine nicht wahrnehmen kann, weil selbstverständlich immer die Behandlung vorgeht.

Nur, muss man wirklich Ziele haben? Kann man nicht einfach so das Leben lieben? Kann man nicht jeden Tag genießen?

Liebe Christel,
das ist wieder die sch...-Falle, in die ich reingetappt bin: Andern zu sagen, wo es lang geht. Nein, was für mich gilt, kann nicht automatisch für andere gelten. Darüber rege ich mich bei andern ja auch auf, wenn sie mir sagen wollen, wie ich leben oder kämpfen soll... Du hast völlig Recht: einfach so das Leben zu lieben, ist manchmal schon Aufgabe genug. Danke für die Kopfwäsche und beste Grüße
Ecki

Reinhard

13.09.2010, 16:52

Hallo Christel,

ich denke, darüber reden, das bringt Erleichterung. Sich den Frust mal von der Seele zu schreiben und wissen, daß die anderen einen verstehen, weil es ihnen auch so geht und man nicht allein ist!

Die Frage wofür stelle ich mir auch ab und zu. Ich hoffe dann, spätere Patienten mögen von den mit mir gemachten Erfahrungen profitieren.

Wenn es ans Sterben geht, wäre ich gerne mein Hund. Eine Spritze zum Einschlafen, die zweite zum nicht mehr Aufwachen.
Nur als Möglichkeit, so wie der Kotzeimer am Bett, wenns mir übel ist. Steht er zur Verfügung, brauche ich ihn meist nicht.
Durch Fentanyl und was weiß ich noch hatte ich mal schlimme Horrorvorstellungen, die mich heute noch verfolgen. Das war nicht lustig und ich habe Angst, das noch mal erleben zu müssen!

Daß ich fremdbestimmt dahinvegetiere, befürchte ich nicht. Bisher konnte ich mich immer durchsetzen und sollte das mal nicht mehr der Fall sein, bekomme ich es wahrscheinlich nicht mehr mit. Als es mir so ganz schlecht ging, wollte ich zur Chemo und bekam meine Chemo auch, weil ich immer unmissverständlich gesagt habe, was ich will.
Ich stellte nie in Zweifel, daß ICH im Mittelpunkt stehe, nicht ein Angehöriger, nicht ein Arzt und auch nicht die Krankheit.

LG Reinhard

MichaelaBs

13.09.2010, 21:21

Liebe Christel,

ich war wieder von Freitagnachmittag bis Sonntagmittag unterwegs. Barbara (Moonlady) und ich besuchten die Freunde von Gloria, bei denen sie ihre letzten Wochen verbrachte. Es war ein sehr schönes Wochenende und viele Erinnerungen kamen hoch. Glorias ganzes Leben konnten wir uns in Fotos ansehen und so komme ich gleich zu Deinen letzten Beiträgen (und auch von den anderen wie Ecki und Reinhard) über das Leben und was dazu gehört. Mir geht es eigentlich so, dass ich mir sagen kann, wenn es auch nicht immer leicht war, vor allem die Pubertätsjahre meines Sohnes, so hatte ich bis jetzt doch viel gute Zeit, selbst mit der Krankheit. Und selbst jetzt, wo ich noch mehr gebunden bin durch die Dialyse, geht es mir ja wieder besser, aber vor einigen Wochen hatte ich richtig Angst, dachte, ab jetzt wird es nur noch schlimmer... Aber nun merke ich und zitiere mal die unglaublich tolle Lotti Huber (1912 - 1998): Diese Zitrone hat noch Saft. Allerdings war Lotti schon viel älter als ich, als sie das sagte und schrieb.

Ja,Christel, es wird nicht aufhören mit den Therapien. Mit Glück gibt es mal wieder eine Pause, wenn die Chemo gut anschlägt, wer weiss. Glaub mir, ich kann gut nachfühlen, wie Dir zumute ist, immer wieder kommt etwas dazu, leider.

Ich würde gern allen ein paar persönliche Zeilen schreiben, aber dazu bin ich schon zu müde. So grüße ich alle hier im Nest ganz herzlich und wünsche Euch alles Gute.
Nur zu Jutta soviel: ja, das Unternehmen, das Alimta herstellt, hat meinem Onkologen bestätigt, dass sie mittlerweile einige Fälle mit Nierenversagen hätten. Mein Fall wurde anonymisiert gemeldet. Damitmöchte ich Euch keine Angst machen, aber Ihr sollt es bitte in Eure Überlegungen mit einbeziehen.

In diesem Monat habe ich noch jede Menge Verlaufskontrollen. Mal sehen, wie gut oder schlecht Kopf und Lunge aussehen, alle anderen Bereiche sind nicht ganz so kritisch, aber auch wichtig...

Michaela

yagosaga

13.09.2010, 22:26

Wenn es ans Sterben geht, wäre ich gerne mein Hund. Eine Spritze zum Einschlafen, die zweite zum nicht mehr Aufwachen.

Hallo Reinhard,

es ist vielleicht unpassend, hier in Christels Faden darauf zu antworten. Aber solche Sätze wie hier zitiert, tun mir weh. Ich weiß, dass wir alle hier, die wir um unseren Zustand wissen, uns auch Gedanken machen über das Sterben oder über das, was uns dann bevorsteht. Nichts weckt wohl soviel Ängste wie die möglichen oder fantasierten Umstände des Sterbens. - Wie es dann wirklich kommt, wenn es soweit ist?
Will ich das jetzt schon wissen? ? ? ...
Ich weiß aber, was ich mir für diesen Lebensabschnitt wünsche: Dass ich dann nicht allein bin. Dass sich jemand traut, meine Hand zu nehmen und zu halten. Dass ich nicht unerträgliche Schmerzen erleiden muss. Dass mich jemand durch Blicke oder Freundlichkeit aufheitern kann, wenn es mir zu schwer wird.
Mit einem Tier möchte ich dann nicht tauschen. Ich habe auch schon Tiere getötet, weil ich ihr Leid nicht ansehen konnte. Auch das tat sehr weh.

Verdammter Tod.

Es grüßt
Ecki

jutta50

16.09.2010, 20:24

Hallo Ihr Lieben,

die Hoffnung auf eine gute Verträglichkeite von Alimta hat sich so ein bisschen zerschlagen. Heute am 10.Tag war Blutkontrolle. Danach gab es erst mal Erythrocytenkonzentrat. Luftprobleme werden in seltenen Fällen wohl auch von Alimta direkt verursacht. Das wäre wohl richtig schlecht. Es kann natürlich am schlechten HB und an dem eingelagerten Wasser liegen.
Ein latenter Würgreiz ist auch vorhanden und der Appetit lässt auch zu wünschen übrig.
Hoffentlich wird es schnell besser.

lg
Jutta

Ariadne

16.09.2010, 21:28

Hallo, liebe Christel,

schau mal, wer bei mir wohnt.
eine Mieze mit dem Namen Fine.,............

http://s3.directupload.net/images/100916/7gbc76pe.jpg (http://www.directupload.net)

Ich habe Dir eine PN geschrieben:D schau mal nach.

LG Marian

mouse

16.09.2010, 22:37

Guten Abend ihr Lieben,
mir geht es wie Reinhard, ich hätte gerne so ein Mittel im Schrank. Ob ich es dann nehmen würde, ist die zweite Frage.

Übrigens Reinhard,
bei mir hat sich meines Erachtens nach Chemo bedingt ein grauer Star eingestellt, den ich in der Pause nach der Chemo habe operieren lassen. War dringend nötig, ich konnte im Prinzip nicht mehr Auto fahren.

Lieber Ecki,
auf keinen Fall wollte ich Dir den Kopf waschen. Es war wirklich nur eine Frage, ob man das Leben nicht einfach so lieben kann.
Weißt du, ich hoffe auf eine Palliativ Station zu kommen. Dort gibt es Schmerzspezialisten und in meiner Familie genug Leute, die mich in den Arm nehmen oder meine Hand halten. Denn außer Mann und Sohn habe ich noch eine sehr liebe, fürsorgliche Schwiegertochter, 2 Schwestern und andere Familienmitglieder.

Liebe Jutta,
so ein Mist aber auch! Wobei ein niedriger Hb Wert bei mir immer Atemnot auslöst. Was den Würgereiz angeht, hat Deine Mutter genug Antikotz und auch die richtigen?

Liebe Ariadne,
PN gelesen und beantwortet! Was hast Du nur für eine niedliche Katze! Ist das nicht was fürs Haustierforum?

Ganz liebe Grüße
Christel

bettinaco

16.09.2010, 22:38

Liebe Jutta,
das hört sich aber gar nicht gut an. Kann man gegen die Nebenwirkungen denn nicht mehr tun?
Ja - hoffentlich wird es schnell besser. Und hoffentlich wirkt es gut!

Liebe Christel,
mach doch hier auch mal wieder piep, bitte. Wie gehts dir? Wie hast du die Chemo verpackt? Kannst du golfen?

Liebe Grüße an alle, die das Nest bevölkern
Bettina

mouse

16.09.2010, 22:42

Liebe Bettina,
die Chemo habe ich überstanden, fühle mich dank Cortison auch noch recht gut. Ich hoffe sehr, dass die Chemo wirkt!
Gestern war ich auch golfen, aber heute war das Wetter einfach zu schlecht.
Wie geht es Dir denn? Und wie Deinem Goega? Alles noch im grünen Bereich?
Herzliche Grüße
Christel

bettinaco

16.09.2010, 22:50

Liebe Christel,
das freut mich. Zumal deine erste Erfahrung mit Gemcitabin nicht so prall war. Bekommst du wieder viel Cortison?
Goega geht es weiter gut, mir auch. Er wird nach wie vor alle drei Monate kontrolliert; das ist natürlich immer mit Anspannung verbunden (bei mir), andererseits aber dann jedes Mal auch wieder beruhigend.

LG
Bettina

MichaelaBs

18.09.2010, 16:17

Liebe Christina,
schon wieder ein Jahr älter!
Ich wünsche Dir alles Gute zum Geburtstag
und bleib gesund
(so gesund wie möglich)
!

Liebe Grüße sendet Dir
Michaela

annika33

18.09.2010, 18:07

Hallo an alle,

möchte Euch einen lieben Gruß ins Wochenende senden.

Liebe Michaela,

freue mich immer sehr Dich zu lesen. Geht es Dir verhältnismäßig gut?

Und da reihe ich mich natürlich auch gleich mit ein, um Dir, liebe Christina, zum Geburtstag zu gratulieren. Alles Gute!

Liebe Christel,

Dir wünsche ich natürlich, dass die Therapie den gewünschten Erfolg erzielt. Dass Du angespannt bist, kann ich mir vorstellen. Man hofft und bangt, lässt all das über sich ergehen, nimmt die NW in Kauf und dann möchte man wenigstens die Kranheit zum Anhalten bzw. zum Rückgang bringen. Hierfür hast Du meine Daumen sicher!

Halten sich Deine A-Mos in Grenzen, oder haben sie zur Zeit gewichtige Position?

Mir macht der Herbst und somit die Gefühlslage zu schaffen momentan. Ich versuche aber meinen Blick wieder in positivere Bahnen zu lenken, auch wenn es derweil sehr schwer fällt.

Euch allen wünsche ich ein gutes u. erholsames Wochenende

Annika

jutta50

19.09.2010, 18:19

Hallo zusammen,
nachdem es die letzten Tage ja ein 'Auf und Ab' war, war die Nacht von Samstag auf Sonntag grenzwertig. Heute Morgen hat sich meine Mama dann ins KH begeben. Die Aufnahme verlief Gott sei Dank serh zügig und die Ärzte waren wohl nett. Nach 10 Minuten hatte meine Mama schon ein Bett. Nach dem Röntgen war klar, dass Wasser in der Lunge ist. CRP ist auch leicht erhöht. Sie hängt am Tropf mit einer Infusion aus 'Furasemid' (verträgt sich dass mit der Alimnta-Gabe von vor 13 Tagen?) oder so ähnlich und einem Antibiotika.
Seit heute Mittag ist jetzt zumindest der Gang zur Toilette deutlich mehr geworden. Allerdings an den Füßen sichtbar ist die Wassereinlagerung noch nicht weniger geworden.
Ich hoffe, dass die Nieren nicht dauerhaft geschädigt sind. Das ist so meine Angst. Aber damit ist Alimta für uns wohl Vergangenheit.
Liebe Grüße
Jutta

mouse

19.09.2010, 23:59

Liebe Christina,
verspätet zwar, aber nicht minder herzlich alles Gute für Dein neues Lebensjahr. Möge es ein glückliches werden.

Liebe Jutta,
nicht notwendigerweise ist Alimta damit für euch gegessen. Wenn die das mit den Wassereinlagerungen hinbekommen, dann kann sie es weiter bekommen. Wenn es denn gegen das Scheixxbiest hilft. Ich hatte ja auch immer mal wieder kleine Pleuraergüsse, die sich aber immer wieder verpieselt haben.

Liebe Annika,
die Nebenwirkungen der Tablette sind noch immer nicht gegessen. Kannst Du Dir kleine Eiterpickel IN der Nase vorstellen? Unangenehm. Außerdem sind meine Lippen noch immer nicht heil und auch andere Schleimhäute neigen bei Berührung zu Blutungen. Aber insgesamt ist es schon viel besser.
Manchmal frage ich mich, wie das alles wohl ausgesehen hätte, wenn ich die Tablette weiter genommen hätte. Die neuen Nebenwirkungen haben z.T. die alten aufgehoben, hat doch was!:D kein Durchfall mehr. Verstopfung. Mal was anderes. Ansonsten das Übliche, eine latente ständige Übelkeit, aber gut erträglich. So ein bißchen ein Fiebergefühl. Kommt wohl vom Gemzar.
Im Prinzip geht es mir aber prima. Das bißchen Husten macht auch nichts weiter. So kann ich leben, gut leben.
Die A-Mos halten sich zurück. Wobei mir der Herbst auch zu schaffen macht. Vor der Zeitumstellung und der dann frühen Dunkelheit habe ich fast Angst.
Du hast es sicher auch schon beobachtet, dann beginnt auch hier die Zeit der häufigen Depressionen.

Liebe Bettina,
das Wetter ist so schlecht, dass das mit dem Golfen nicht so recht was ist. Am Freitag habe ich nach 3 Löchern aufgegeben. Nicht wegen des Wetters, sondern weil ich einfach nicht mehr konnte. Dabei hatte ich mich für Sonnabend für ein Turnier angemeldet. Das ging dann, dank eines Ekarts, gut. Nur gespielt habe ich nicht so sonderlich. Macht aber nichts, denn es war ein ganzer Tag an dem die Krankheit in den Hintergrund gedrängt war. Zwar immer gegenwärtig, aber keineswegs in der Hauptrolle.
Was nun das Gemzar angeht, Du hast recht, ich habe es nicht vertragen und glaube, dass ich es auch diesmal nicht sehr lange bekommen werde. Denn an diese fieberähnlichen Schübe erinnere ich m ich noch sehr gut.

Liebe Michaela,
sag bitte wann Deine Termine sind. Daumendrücken ist für Dich angesagt.

Allen hier herzliche Grüße
Christel

Reinhard

20.09.2010, 09:00

Libe Christel,

ich wünsche ja sehr, daß die neue Chemo bei Dir anschlagen möge.

Bei mir half Gemzar ja ganz außergewöhnlich. Ich hatte 1500 bis 2000 mg, bahängig vom Körpergewicht.

Diese Nebenwirkungen von denen Du schreibst, zum Beispiel "Pickel in der Nase" hatte ich auch. Genauso abwechselnd zu viel oder zu wenig Verdauung.
An Fiebergefühle kann ich mich nicht erinnern. Manches habe ich aber sicherlich schlicht verdrängt.

Die unterschiedlichen Tageslichtlängen empfinde ich ganz unterschiedlich.
Im Winter 1 mit Krebs war mir die Dunkelheit gar nicht geheuer. Im Winter 2 war ich viel auf meinem Boot und genoss die langen Abende regelrecht allein bei "Musik und Kerzenschein". Ich fühlte mich da drin so richtig geborgen.
Bei Tag schaute ich den vielen Wintergästen aus dem Norden im Hafenbecken zu. Sie sind ganz ohne Scheu und kommen manchmal sogar an Bord.
Diesen Sommer war war ich mit dem Hund auf dem See unterwegs und wir genossen die kurzen Nächte. Vor allen Dingen vor Anker liegend, wenn vor Sonnenaufgang schon die Wasservögel ums Boot rum Radau veranstalten!
Da gibt es immer was zu gucken.

Mit dem Grauen Star ist es noch grenzwertig, also nicht unbedingt Op-notwendig. Ich scheue noch den ganzen Aufwand mit Vor- und Nachuntersuchungen mit Tropfen und hinterher Optikerbesuche wegen neuer Brille.

LG Reinhard

jutta50

20.09.2010, 09:03

Hallo Ihr Lieben,

die Medikamente scheinen zu wirken. Dass Wasser wird weniger. Es geht meiner Mama besser.

lg
Jutta

tinchen71

20.09.2010, 10:45

Guten Morgen !

herzlichen dank für die Glückwünsche !
Superlieb, das ihr immer noch daran denkt !

Werde weiter an Euch denken und hoffen
und mich hier auf dem Laufenden halten !

Liebe Grüße an alle !
Christina

@Jutta, ich kenn dich nur vom Lesen hier, aber trotzdem freut es mich das es deiner Mutter besser geht. Alles Gute !

bettinaco

20.09.2010, 11:26

Liebe Christel,
mit dem Wetter habt ihr da oben noch mehr Pech als wir hier. Ab Mittwoch dürfte es aber erstmal besser werden. Hoffentlich steckst du die Chemo morgen - Platin? - gut weg, dann kannst du den Altweibersommer ein bisschen genießen. Schöne Bezeichnung übrigens, fühle mich geehrt. :) Vielleicht solltest du auch mal ans Wasser - Reinhards Beschreibungen klingen ja verlockend. Wobei es mir persönlich ja am Wasser viel besser gefällt als auf dem Wasser. :o

Deine Nebenwirkungen klingen gar nicht gut. Hoffentlich wird das bald besser! Du bist ja hart im Nehmen, aber selbst dich kann das auf die Dauer zermürben, fürchte ich. Diese Verdauungsprobleme - ich will nicht nerven, wirklich nicht, aber hast du die Flohsamenschalen mal probiert? Jetzt bist du ja nicht mehr in der Studie, da kann eigentlich niemand was dagegen haben, das mal auszuprobieren.

Liebe Jutta,
das ist toll, dass es deiner Mama besser geht! Dann braucht ihr die Hoffnung auf Alimta doch noch nicht zu begraben.

Liebe Michaela,
deine Termine wüsste ich auch gerne. Ich drück aber schon mal auf Vorrat die Daumen. Will sagen: kräftiger als ohnehin schon.

Liebe Christina,
dir möchte ich auch noch gratulieren, auch wenn es jetzt schon reichlich verspätet ist. Viel Freude und Gesundheit wünsche ich dir!

Ganz liebe Grüße an alle
Bettina

annika33

20.09.2010, 15:33

Hallo an alle,

@Jutta,...Mensch Kügelchen :pftroest:, lese jetzt erst Deine Besorgnis um Deine Mama. Prima schon mal, dass das Wasser weniger wird und die Medikamente die gewünschte Wirkung entfalten.

Und vielleicht ist es ja so, wie Christel schon schrieb, dass die Therapie trotz allem weitergehen darf, weil der Erfolg die unerwünschten NW überlagert.

Wie geht es Deiner Mama denn heute?

@Christel, ...die NW lesen sich alleine schon übel. Kennst Du Jellin-Salbe? Ich weiß ja nicht, ob die in Deinem Fall angezeigt ist, aber diese Salbe wirkt bei entzündlichen, eitrigen Pickeln für gewöhnlich wahre Wunder. Frag doch mal Deinen Arzt danach.

Verstopfung ist natürlich auch übel. Ich erspare mir jetzt hilfreiche Links zu dem Thema, denn ich glaube Du weißt selber, was man da so alles zu sich nehmen kann, damit sich der Zustand bessert. Meine Mama war ja auch von zu vielen guten Ratschlägen genervt. Glaube, da seid ihr ziemlich ähnlich :D!

Die Zeit der Depressionen, ja, das kommt im Herbst ganz vermehrt zum Ausdruck. Bei mir kommt zur Zeit sehr vieles zusammen. Manchmal kommt es mir so vor, als wenn jeder so im Leben ein bestimmtes Quantum an Schicksal verpasst bekommt. Irgendwie ist ein Großteil dessen bei mir offenbar auf ziemlich engem Zeitraum programmiert. So erscheint mir das zur Zeit. Ein Ärgernis jagt das nächste. Wenn dann die Stimmung noch ganz unten ist, dann heule ich viel rum und bedauere mich selber. Gut, dass die Kinder da sind. Wäre ich ohne sie, dann wäre ich viel in mich gekehrter, käme noch häufiger zum Jammern und würde gar nicht mehr Fuß fassen. Aber es kommen ja auch wieder andere Tage, die mehr Zuversicht erlauben.

Ich wünsche allen die hier lesen und schreiben eine gute Woche!

Liebe Grüße

Annika

jutta50

21.09.2010, 12:16

Hallo zusammen,

endlich hatte meine Mama mal ein gespräch mit einem Arzt. Das Problem kommt wohl ehr vom Herz als von den Nieren. Sie bleibt jetzt solange im KH bis 'sie wieder auf den Beinen steht' O:Ton Professor.
Er hat es geschafft meiner Mama Optimismus zu vermitteln. Das wa meine größte Sorge, nachdem gestern ein 'Unterindianer' erst mal nach der Patientenverfügung gefragt hat. Sicherlich sinnvoll, aber kam schon blöd bei uns an.

ER hat wohl die kopierten berichte gelesen und meinte, dass wir mit Tarceva hätten weitermachen sollen unter optimierter AB-Therapie für die Haut :confused:

Mals schauen was sich ergibt. Am Montag gibt es auf jeden Fall erstmals kein alimta. Sie musss sich erst mal wieder erholen.

Lg
Jutta

Ariadne

23.09.2010, 12:14

Die unterschiedlichen Tageslichtlängen empfinde ich ganz unterschiedlich.
Im Winter 1 mit Krebs war mir die Dunkelheit gar nicht geheuer. Im Winter 2 war ich viel auf meinem Boot und genoss die langen Abende regelrecht allein bei "Musik und Kerzenschein". Ich fühlte mich da drin so richtig geborgen.
Bei Tag schaute ich den vielen Wintergästen aus dem Norden im Hafenbecken zu. Sie sind ganz ohne Scheu und kommen manchmal sogar an Bord.
Diesen Sommer war war ich mit dem Hund auf dem See unterwegs und wir genossen die kurzen Nächte. Vor allen Dingen vor Anker liegend, wenn vor Sonnenaufgang schon die Wasservögel ums Boot rum Radau veranstalten!
Da gibt es immer was zu gucken.

LG Reinhard

Wie schön zu lesen und wie schön, dass Du das für Dich gefunden hast.:)

LG
Marian

MichaelaBs

23.09.2010, 23:29

Liebe Christel, liebe Nestler,

ich war heute zum Thorax-CT bei meiner lieben Radiologin und obwohl ich am 26.05.meine letzte Chemo mit Alimta hatte, ist kaum etwas gewachsen! Sie erinnerte sich gut daran, wie elend ich im Mai bei ihr auf der Pritsche lag und mit dem Taxi vom und zum Hbf musste, weil ich zu Fuß nicht dazu in der Lage war. Oh je, da geht es mir doch im Moment sehr viel besser! Die Größenveränderungen sind links minimal, rechts sind einige Knötchen größer geworden.
Nun hoffe ich natürlich, dass im Kopf auch alles ok ist, soweit man das ohne KM beurteilen kann, denn das darf ich jetzt nicht mehr bekommen (beim Thorax-CT sowieso nicht wg.Unverträglichkeit) wg. der Nieren. Das KM kann sich in den Gelenken absetzen, was dort noch mehr Schäden anrichten kann, als an den Nieren. Der Nephrologe hatte gewarnt und dringend empfohlen, in der Radiologie (ist eine andere als die vom Thorax-CT) zu sagen, dass ich Dialysepatientin bin. Die Radiologin bestätigte dies, obwohl sie bedauerte, nun nicht richtig vergleichen zu können. Da muss man eben abwegen, was wichtiger ist. Nächste Woche bekomme ich alle Befunde.
Zum Urologen geht es wieder am Montag, zur Strahlenonkologin am Donnerstag. Mal sehen, ob ich auch noch einen Termin bei meinem Onkologen bekomme, dann bin ich aber erstmal fertig für die nächsteZeit, hoffe ich.

Liebe Jutta,
wie geht es Deiner Mutter? Bitte behaltet die Nieren im Fokus, bei mir hat Alimta möglicherweise zum Nierenversagen geführt. Aber Du schriebst ja, es sei mehr was mit dem Herzen?
Liebe Christa,
auch wenn ich nicht in Deinem Faden schreibe, lese ich, wie es Dir geht und wie nervös Du in der letzten Zeit warst. Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Mona,
auch an Dich gehen meine Grüße. ich lese Deine Zeilen bei Gitta. Langsam gelingt es mir, wieder aufmerksamer am PC zu sitzen und auch das eine oder andere zu schreiben. Habt Geduld mit mir.

An alle: Herzliche Grüße am Ende eines wunderschönen Spätsommertages.
Michaela

PS: Gestern hatte ich 5-jähriges "mit". Am 22.09.05 erfuhr ich anlässlich einer Krebsnachsoge, dass ich wieder erkrankt bin.

tinchen71

24.09.2010, 12:55

Liebe Michaela !

ich freue mich sehr, das deine Sorgen ( so lange keine Chemo... ) sich als fast unbegründet herausgestellt haben :)
Dein Bericht liest sich doch unter den gegebenen Umständen sehr gut!

Ich freu mich auf jeden Fall für Dich !

:prost:
Christina.

Hasi1965

24.09.2010, 15:43

Liebe Michaela,
da hast Du aber eine Menge Gänge vor Dir. Ich hoffe, die Befunde sind alle annehmbar. Es freut mich sehr, das es Dir wieder etwas besser geht und Deine Mitbewohner nicht wesentlich mehr Raum eingenommen haben, trotzdem die letzte Chemo schon einige Zeit her ist.
5 Jahre "mit" lese ich; ich wünsche Dir viel Kraft und weiterhin den Mut, den ich bewundere seitdem ich Dich zumm ersten Mal gelesen habe. Hast mir mit Deinen Ratschlägen damals viel geholfen. Danke nochmal dafür:)

Ich wünsche Dir schon mal ein schönes Wochenende, auch wenn es leicht verregnet ist... ein gutes Buch auf der Couch ist auch schön, oder ?

@alle
Leider hat sich in meinem Umfeld im Mai erneut die Diagnose "LK" bestätigt. Ein alter Freund von uns, 48 Jahre alt, Adeno, inoperabel mit Hirnmetastasen wird pallativ behandelt. Staging weiß ich leider nicht. Er kann oder will es nicht sagen. Die Hirnmetas sind nach Bestrahlung und erstem Chemozyklus verschwunden, der Primärtumor ist NICHT gewachsen. So weit , so gut ... oder auch nicht.
Nun hat man Wasser in der Lunge festgestellt, in dem Tumorzellen gefunden wurden. Man hat punktiert, verkleben kann man wohl leider nicht. Meine Mutter hatte damals einen Erguss, der von selber verschwand und der keine Tumorzellen beinhaltete. Könnt Ihr mir sagen, ob das nun bedeutet, dass sich der Krebs durch die Zellen in der Flüssigkeit schneller ausbreiten kann, oder heißt das "einfach" , dass sich Metastasen in der Pleura befinden, die ebenfalls durch Chemo unter Kontrolle gebracht werden können ? Wir haben C. gefragt, er war aber so niedergeschmettert, das er den Ärtzen im Moment nicht wirklich zuhören kann. Letzte Woche nach der Mitteilung, dass die Hirnmetas weg seien, schwebte er auf Wolke 7 und heute wieder zurück auf dem Boden der Tatsachen ganz, ganz unten. Na ja, wem sag ich das ?
Leider ist er und seine Familie auch nicht dazu zu bringen mal einen Blick hier hinein zu werfen. Sonst wüssten sie, dass sie nicht allein sind....

Ihr Lieben, es wäre schön, wenn Ihr mir meine Frage beantworten könntet.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende

und @ Christel:
Ich habe mich morgen wieder zum Turnier angemeldet und versäumt abzusagen, also werde ich wohl wieder durch Matsch und Pflutsch waten und mich zum 4. mal in Folge hochspielen... aber so what...da weiß man was man getan hat.... und ja: es gibt wirklich schlimmeres.

LG Ulli

bettinaco

24.09.2010, 18:22

Liebe Michaela,
wie schön, dass sich deine Befürchtungen nicht bestätigt haben! Dass du wieder fitter bist, freut mich auch.

Liebe Ulli,
irgendwie hört es nicht auf, immer neue Erkrankungen. Es tut mir sehr leid für dich. Deine Frage beantworte ich gerne - unter dem Vorbehalt, dass auch ich nur Laiin binn. Ich denke, deine zweite Annahme ist die richtige: Die Chemo könnte die Metas in der Pleura unter Kontrolle bringen. Soweit ich weiß, hat übrigens Michaela auch eine Pleurakarzinose. Dass die zu einer schnelleren Metastasierung führt, habe ich noch nie gehört.

Liebe Christel,
meine übliche Nervfrage, wenn du dich rar machst: wie geht es dir?

Liebe Grüße an alle hier im Nest
Bettina

jutta50

24.09.2010, 19:37

Liebe Christel,

Bettina, spricht meine Sorge offen aus: Wie geht es dir? Ich kann nachvollziehen, dass du im Moment eher deine Ruhe möchtest. Manchmal braucht man die einfach. Ich wünsche mir, dass du die Chmeo gut verträgst und nicht diese der Grund für deine Abwesenheit hier ist.

Liebe Michaela,

ich denke, dein Ergenbis ist gut für die lange Therapiepause, oder?

Liebe alle,

nachdem es meinerSchwester zu bunt geworden ist hat sie endlich den Orginalradiologiebericht vom letzten Mal sich schicken lassen. Im Entlassungsbericht aus dem KH war der dieses Mal nicht dabei. Ich dachte, 'vertrau mal den Ärzten': ja war wohl nix.

sinngemäß aus dem Radiologiebericht: zunehmende Verdichtung der Verschattung (oder so ähnlich ) im vergleich zu den Vormonaten. Jetzt 1, 4 cm..........(DD: Infiltrat) :confused:

Also nach meinem verständnis würde das bedeute, dass der Radiologe sich nicht sicher ist, ob es eine Meta ist, oder? Das hat uns keiner gesagt. Seit einem halben Jahr verisher man uns ,dass es eine MEta ist. Wir haben wiederholt nachgeefragt. Wie sollen wir denn das finden?
Im Entlassbericht aus dem KH steht Verdacht auf medikamenteninduzierte Pneumonitis. Heißt dass, das der Arzt vermutet, es kommt von Tarceva? Und deshalb wechslen wollte? Aber wenn der Krebs gerade nicht wächst hätte man man meienr Mama doch eine Pause gönnen können? So langsam komm ich mir schon verar.... vor.

Wie sehrt ihr denn das?
lg
Jutta

bettinaco

24.09.2010, 21:16

Liebe Jutta,
tut mir leid - ich verstehe nur Bahnhof. Ein Infiltrat kann ja alles Mögliche sein, eine Entzündung genauso wie Tumorzellen. An eurer Stelle würde ich mir die Bilder besorgen, nicht nur die Berichte, und damit wieder nach Heidelberg fahren, damit die dort den Verlauf begutachten können.

LG
Bettina

Lumine

24.09.2010, 21:27

Liebe Christel,
hoffentlich geht es dir gut? Wenn ich längere Zeit nichts von dir lese, mache ich mir doch Sorgen, obwohl ich auch (von mir selbst) weiß, dass man nicht immer Lust und Kraft hat zu schreiben. Ich wünsche dir ein annehmbares und soweit möglich schönes Wochenende. Wirst du Kraft, Zeit und Muße haben, um Golf zu spielen?

Liebe Michaela,
vielen Dank für deine guten Wünsche und dir herzlichen Glückwunsch zum 5-jährigen "mit". Ich wünsche dir noch viele weitere Jahre und bin gespannt, ob ich das auch schaffe... :cool:

Liebe Jutta,
med-technisch kann ich dir leider gar nichts sagen, aber ich verstehe, dass du dir verar... vorkommst. Man fühlt sich in solchen Situationen irgendwie hilflos und ohnmächtig; ich glaube, die Ärzte wissen gar nicht, was sie den Patienten und ihren Angehörigen mit solchen Verhaltensweisen antun. Alles Gute weiterhin für eure Mama.

Liebe Grüße an alle hier in Christels Wohnzimmer und ein schönes Wochenende,
Christa

mouse

24.09.2010, 23:02

Guten Abend ihr Lieben,
mir geht es soweit ganz gut. Manchmal denke ich, da muss man durch, kommen auch wieder bessere Zeiten, aber das ist eher etwas jämmerlich.
Nur weil man unter Müdigkeit, latenter Übelkeit, Magenschmerzen ( danke dass es OMEP gibt) und entzündeten Augen leidet, muss man so etwas nicht denken.
Es kostet halt mehr Kraft sich aufzuraffen und auf den Platz zu gehen, wenn man eigentlich glaubt, im Bett wäre es doch auch sehr schön.
Hinterher merkt man dann, dass einem das Essen doch nicht unterwegs aus dem Gesicht gefallen ist, dass man doch einigermaßen flockig die 9 Loch (mehr geht denn doch nicht) geschafft hat und das es einem gut getan hat.

Liebe Michaela,
also Du nun wieder!!!! Ich habe mir das tolle Bild bei den Haustieren angesehen, was siehst Du mal wieder gut aus!!! Wie machst Du das??
Ich war hocherfreut zu lesen, dass das Scheixxbiest nicht großartig gewachsen ist. Jetzt drücke ich Dir natürlich heftig die Daumen für Deine anderen Untersuchungen.

Liebe Silverlady,
Dein Bild auf dem Foto hat mir auch sehr gut gefallen. Du siehst deutlich jünger aus, als auf dem Photo, welches Du eingestellt hattest.

Liebe Ulli,
letzten Sonnabend habe ich bei absolutem Mistwetter ein richtig großes Turnier gespielt. Nicht, dass nicht auch mal die Sonne geschienen hätte, aber dazwischen goss es aus Kübeln. Dann lief noch einiges anderes verkehrt und zum Schluss konnte man nur sagen, dass das Abendessen gut war.
Das dann noch für einiges an Geld. Das Zehntel, welches ich mir aufgesackt habe, macht da gar nichts.
Ich sehe das inzwischen so, dass so ein Turnier, auch mit all dem Ärger und dem Zehntel, so die Gedanken ablenkt, dass das Monster klein ist und das ist es wert.

Liebe Bettina,
Du nervst nicht! Du weißt doch, dass ich Deine klugen Ratschläge sehr schätze. Ich folge ihnen zwar nicht immer, überlege sie aber grundsätzlich gründlich.
Inzwischen bin ich auch im Besitze von indischen Flohsamenschalen mit Orangengeschmack. Die Apothekerin meinte zwar Movikol sei besser, aber ich bin immer froh, wenn ich ein möglichst nebenwirkungsfreies Mittel finde.

Liebe Jutta,
mit Freude habe ich gelesen, dass es Deiner Mutter besser geht. Sie gehört ja langsam auch zu den weißen Raben.

Das mit dem selten Schreiben, liegt ganz ganz gewiss nicht an all euch Lieben hier. Euch verdanke ich sehr viel.
Mein Problem ist nur, dass ich gerne spontan schreibe und dann unter Umständen das Falsche. Da bin ich dann lieber vorsichtig.
Ich weiß, dass es vielen anderen auch so geht.

Lieber Reinhard,
keinesfalls will ich Dich damit in Verbindung bringen, aber ich vermisse Deine Beiträge.

Lieber Tom.
Du hast erklärt, warum Du nicht mehr so schreiben willst. Du hast mein volles Verständnis. Vermissen darf ich Dich trotzdem!

Liebe Christa,
ich habe hoffentlich begründet, warum ich solange nicht geschrieben habe. Ich habe in Deinem Thread geantwortet.

Liebe Grüße alle

Christel

silverlady

25.09.2010, 09:45

liebe Christel

vielen Dank für das Kompliment. Habe mich sehr darüber gefreut.

ich weiß zufällig wie groß die Strecke ist, die man beim Golfen bewältigen muss und kann nur sagen, Hut ab.

Ach, noch eins. Falls du irgendwann keinen Orangengeschmack mehr magst, versuch es doch mit einfachem Milchzucker. Das kannst du überall reintun und wirkt ganz gut. ( Nehme ich zwischendurch selber,. Ich habe Fentanylpflester gegen meine Rückenprobleme und immer wieder zwischendurch Verstopfung als Nebenwirkung)

Michaela hat mir bei unserem Treffen sehr imponiert. Sie ist so optimistisch und lebensbejahend, einfach klasse.

liebe Grüße und immer ausreichend Kraft und Luft um eure Träume zu verwirklichen

silverlady

bettinaco

25.09.2010, 18:54

Liebe Christel,
schön, dich hier wieder zu lesen! Diese ganzen Nebenwirkungen sind aber sehr blöd. Beeindruckend, wie du das durchstehst. Nimmst du MCP gegen die Übelkeit? Und magst du den Orangengeschmack? Wir hatten den einmal, als wir verreist waren und zu spät merkten, dass der Vorrat nicht reicht - Goega braucht ja größere Mengen gegen den Durchfall als ich mit meiner Neigung zu Verstopfung -, und ich fand das künstliche Aroma ziemlich scheußlich. Hat mir den Joghurt doch eher versaut. Geschmacksfreie Flohsamen sind mir da lieber. Movicol? Würde ich auch nehmen, wenns nicht anders geht. Aber nebenwirkungsfrei ist mir auch lieber. Also nehme ich Flohsamen, manchmal auch hochdosiertes Magnesium - da ist die abführende Wirkung die ausnahmsweise mal erwünschte Nebenwirkung. :)

Dir und deiner treuen Gefolgschaft wünsche ich ein gutes Wochenende!
Bettina

Gitta aus Nürnberg

26.09.2010, 11:01

Reinhard

26.09.2010, 11:14

Lieber Reinhard,
.... ich vermisse Deine Beiträge.

Liebe Christel,

ich schreibe doch öfters was!

Ich war wieder mal auf dem inzwischen herbstlichen See unterwegs. Es waren auch ein paar warme, sonnige Tage dabei, aber schon früh und lange richtig nass an Deck. Einmal auch bis Mittag Nebel.
Es geschieht leider oft, daß der Wetterbericht für ganz Deutschland herrlichen Sonnenschein verspricht, und hier am See ist nur dickster Nebel.

Ich habe immer versucht, mit meinen Kräften haus zu halten, weil ich gespürt habe, daß mir zu viel Beanspruchung gar nicht gut tut. Es rächt sich dann am nächsten oder übernächsten Tag, meist mit Füssigigkeitsansammlungen in Pleura und/oder Bauch. Ein Betttag ist ganz erholsam und stärkt die Abwehrkräfte?
Im 1. Jahr m. K. wusste ich noch nicht so richtig damit umzugehen. Leben oder Schonen? Ich habe mit vielen darüber geredet, fast alle waren fürs Leben (wofür willst du dich schonen?)
Ich war so rein gefülsmäßig fürs Schonen mit nur so wenig Schmerzmittel wie nötig, damit ich meinen Körper spüre. Vielleicht bin ich ja deswegen so alt geworden?:) Wer weiß?

Liebe Christel, wenn Du spontan die falschen Tasten erwischen solltest, sei es voll entschuldigt. Ich fürchte, so was passiert mir des öfteren (und merke es nicht mal).

LG Reinhard

Hasi1965

26.09.2010, 16:57

Liebe Bettina,
vielen Dak für Deine Antwort bezüglich der Pleurakarzinose meines Bekannten.
Ich hoffe, seine Ärzte kriegen auch das in den Griff. Ansonsten finde ich es immer wieder erschreckend wie diese Scheixxxxkrankheit um sich schlägt und wieviele davon betroffen sind....

Liebe Christel,
...und es kam wie es kommen musste: ein Zehntel hochgegangen, aber Spaß gemacht hat es doch....heute hat es hingegen 20 x besser geklappt - war aber kein Turnier - wer hätte das gedacht ????? :smiley1:

Euch allen noch einen schönen Restsonntag

Liebe Grüße von Ulli

Ariadne

26.09.2010, 22:46

Hallo liebe Nestler,

speziell zu Wasseransammlungen habe ich neulich von einer an Brustkrebs erkrankten Bekannten erfahren, dass sie mit Hafertee sehr schnell und erfolgreich Wasser in ihren Beinen bekämpfen konnte.

Hafertee unterstützt die Entwässerung des Gewebes.
Es gibt verschiedene Hersteller. Erhältlich in Reformhäusern und Apotheken.
Hier ein Link: ..............http://www.janus-online.de/vitaler/krauter/hafertee.cfm

Ist Euch dieses Mittel bekannt?

jutta50

27.09.2010, 20:38

Hallo Ihr Lieben,

morgen wird meine Mama endlich entlassen. Nach einer Woche Antibiotika- und Diuretika-Infusionen. Sie soll sich 2 Wochen lang schonen und dann einen Termin in der onkologischen Ambulanz ausmachen.
Ich hoffe, dass ihr die zwei Wochen Pause jetzt einfach mal gut tun und sie sich gut erholt.

Im Nachhinein passt aber alles zur Diagnose Herzschwäche: schon lange gestaute Hohlvene, Wasser in den Beinen und letzten Sonntag ja die Lungenstauung, was ja wie ich inzwischen weiß die Gefäß sind und nicht gleichbedeutend mit Wasser in der Lunge ist. Man lern halt nie aus.

Liebe Grüße
Jutta

Erika E

28.09.2010, 20:24

Liebe Jutta ,

für Deine Mutter schicke ich liebe Grüße und gute Erholung weiterhin.
Ich wünsche ihr einen guten Erfolg der Behandlung .

Liebe Grüße Erika E :winke:

Erika E

28.09.2010, 20:40

Liebe Christel ,

trotz allem, was bist Du doch zäh ! Ich freue mich daß Du die 9 Loch so gemeistert hast. Es hat Dir bestimmt Auftrieb gegeben .

Ja, irgendwie ist es doch immer wieder notwendig sich selbst zu schupsen , hängen lassen gilt nicht. Man erholt sich dabei nicht sonder fühlt sich noch schlechter, oder ?

Nochmals, viele liebe Grüße, mach so weiter , Erika E :winke:

@ Liebe Michaela ,

eine Freude zu lesen daß es Dir etwas besser geht. Ich wünsche Dir weiterhin jeden Tag ein wenig mehr.

Liebe Grüße Erika E :winke:

,

Erika E

28.09.2010, 20:47

[I]
Lieber Reinhard ,

ganz schnell auch noch ein paar Grüße an Dich.

Du bist auch immer so positiv, das ist schön zu lesen. Aber im Winter ? im Boot ? stell ich mir zu frostig vor.
Aber wenn es Dir Spass macht dann tue es einfach .

Liebe Grüsse Erika E :winke:

mouse

28.09.2010, 21:42

Guten Abend ihr Lieben,
heute war ich zur Sprechstunde. Nächsten Dienstag geht es weiter. Ich hatte geglaubt 2 Dienstage Pause zu haben, aber es ist nur einer.
Erwartungsgemäß sind meine Trombozyten abgesackt und zwar auf 82. Nun hoffen wir, dass die sich bis zur nächsten Chemo erholen.
Es ist nur gut, dass das Wetter besser wird, dann kann ich diese Woche noch ausnützen.
Besseres Wetter hilft auch der Seele. Ständiger Regen und grau machen es den Monstern zu leicht.

Liebe Erika,
manchmal glaube ich, dass ich auf dem Golfplatz den Monstern davon laufe. Wenigstens vorübergehend. Eure Reisen bewirken sicher ähnliches. Es freut mich, dass ihr noch mal richtig gutes Wetter hattet.

Liebe Jutta,
grüße Deine Mutter und sie soll sich gut erholen.

Liebe Ulli,
weisst Du was? Nächstes Jahr greifen wir dann erneut an. Ich glaube nicht, dass ich dieses Jahr noch was anderes als Spaßturniere spielen werde. Die Bälle fliegen einfach nicht mehr.

Lieber Reinhard,
natürlich hast Du recht, Überforderung ist ungesund. Unterforderung aber auch. Ich habe einfach Schiss zu schnell Kraft zu verlieren, wenn ich nichts tue. Obwohl ich während der Cisplatinchemo froh war, wenn ich nach ein paar Tagen 10 Minuten spazieren gehen konnte. 2 Tage habe ich da nach der Chemo immer im Bett gelegen, ging gar nicht anders.

Liebe Blume,
Dir wünsche ich, dass Du ganz schnell wieder komplett aus dem Loch rauskrabbekn kannst.

Euch allen herzliche Grüße

Christel

Blume68

28.09.2010, 21:51

Liebe Christel,

ich danke dir. :knuddel: (Wie war das mit den Wellenbewegungen? ;) Ein Auf und Ab. Hat verschiedene Gründe. Aber man lernt ja, mit allem zu leben, gelle?)

Du weißt, dass meine Gedanken bei dir sind, ja? Und die Daumen gehalten - für Sonne, auf dem Golfplatz wie in der Seele - und für deine weitere Behandlung! Ich kann das nur medizinisch nicht so gut ausdrücken. ;)

So, wie ich alle lese und an euch denke - seien sie auch nicht namentlich einzeln aufgezählt. :knuddel:

Herzliche Grüße
Blume

Hasi1965

29.09.2010, 08:53

Liebe Christel,
ich wünsche Dir eine schöne Restwoche und das die Trombos sich bald erholen, damit es weitergehen kann.

LG Ulli

mona48

29.09.2010, 10:07

Liebe Christel,
wünsche dir von Herzen, dass die Thrombos sich wieder erhöhen.Du hast recht dieses Wetter ist für uns nicht gut. Gönne dir etwas schönes und erhole dich.
Wie geht es weiter ? Geht es dir nun etwas besser nach der Einnahme von dem Medikament oder haben sich andere Probleme ergeben, was ich jedoch nicht hoffe. Ich wünsche dir eine erholsame und gute Woche
Liebe Grüße von Mona

Liebe Jutta,
Wünsche deiner Mama für die weitere Behandlung alles Gute. Mit den Wasseransammlungen kenne ich mich nicht so aus. Geht die Chemo weiter oder wird doch nochmal Tarceva verschrieben ? Ich hoffe die Behandlung mit den AB hat ihr gut getan und sie konnte sich etwas stabilisieren.
Eine schöne Woche dir und deiner Mama wünscht Mona

Reinhard

29.09.2010, 11:57

Erwartungsgemäß sind meine Trombozyten abgesackt und zwar auf 82.

Liebe Christel,

hast Du eine Ahnung, warum bei Dir die Thrombos so absacken?
Bei mir war der einzige Aussetzungs- oder Verminderung-der-Dosis-Grund, zu wenig Leukos. Ich bekam auch nie irgendwas zur Verbesserung der Werte.
Der schlechteste Wert mit Gemzar war am 10. 10.08 (es wurde immer in den Patientenpass eingetragen, und ich kann es nachlesen) mit 2100 Leukos und 101.000 Thrombos. Ich bekam daraufhin die reduzierte Dosis von 1000 statt 1950 mg Gemzar.

An irgendwelche Beschwerden nach den Infusionen kann ich mich nicht erinnern. Als Anti-Schlecht bekam ich Dexamethason, was ich aber bald nicht mehr brauchte. Ich weiß nur, daß ich mich lange Zeit, auch nachdem es mir krebsmäßig ganz gut ging, krank fühlte, und ich den Hausarzt ernsthaft um eingehende Untersuchung bat, ob ich nicht noch eine weitere Krankheit hätte.
Im Nachhinein würde ich meinen schlechten Zustand auf die Chemos schieben.

Die Entscheidung, ob Chemo oder nicht, fiel immer direkt nach dem Bluttest in der Praxis des Onkologen. Der wurde auch nur im Zweifelsfall gefragt.

Zur Zeit spielt mein Magen etwas verrückt, Sodbrennen. Weiß der Kuckuck wo das herkommt, oder ist mehr der Geier dafür zuständig?

LG Reinhard

Lumine

30.09.2010, 20:22

Liebe Christel,

danke für deine lieben Glückwünsche in meinem Faden. Ja, ich bin absolut glücklich über das Ergebnis und hoffe, dass es am 19. Oktober (PET-CT) so weitergeht. ;)

Geht es dir einigermaßen? Was machen deine Trombozyten? Haben sie sich erholt? Ich wünsche es dir sehr!

Ganz liebe Grüße,
Christa :winke:

MichaelaBs

30.09.2010, 23:20

Wie es mir geht? Ich kann schon wieder was berichten: Montag bekam ich nach der Dialyse beim Urologen einen suprapubischen Katheter (durch die Bauchdecke) und erhielt deshalb weniger Heparin während der Dia. Am Dienstag war alles prima, es zwickte zwar noch, aber sonst alles gut. Gestern, ich war endlich mal relativ pünktlich fertig im Krankenhaus, traf mich am Ort für kleine Mädchen der Schlag: Blut überall! Ich berichtete sofort den Dialyseschwestern, durfte mich gleich wieder ins Bett legen, der Arzt wurde gerufen und ich sollte mindestens bis 15 Uhr zur Beobachtung dort bleiben. Er gab zu, zwar an meinen kleinen Eingriff gedacht zu haben, aber nicht daran, dass nach zwei Tagen unter Heparin wieder Blutungen auftreten könnten. Es wurde dann mit Sandsack auf dem Bauch 17.30! Gut, dass ich nichts vor hatte. Dafür habe ich heute früh einen Gesprächstermin bei der Strahlenonkologin abgesagt (habe auch noch nicht die Bilder und den Befund vom MRT des Kopfes in der Radiologie abgeholt), um einfach auszuschlafen und einen gemütlichen Vormittag zu haben. Ich hatte in der letzten Zeit immer Termine an dialysefreien Tagen, nun brauche ich ein bisschen Ruhe.

Ich habe dann nur nachmittags meine Krankengymnastik genossen und am Abend mal wieder Buchhaltung gemacht, das muss ja auch mal sein. Ich weiss ja, umso besser ist es später für meinen Sohn und meine Freundin... Nicht, dass ich mich gerade schlecht fühle, aber in diesem Jahr ist so viel passiert, da sind ein paar Gedanken angebracht.

Liebe Christa,
Klasse, dass alles so gut gelaufen ist! Wer würde sich nicht mit
Dir freuen? Klar soll es beim PET auch so laufen.
Liebe Christel,
genießt Du Deine "freie" Woche? Deine Trombozyten erholen sich hoffentlich in den nächsten Tagen. Ich brauchte gestern mal wieder zwei Beutel vom roten "Stoff". Das praktische ist, dass Transfusionen direkt mit der Dialyse laufen.
Liebe Jutta,
geht es Deiner Mutter besser? Die Nieren sind nicht in Mitleidenschaft gezogen, wie ich aus Deinen Beiträgen herauslese. Wie gut! Ich hatte Dir hoffentlich keine Angst gemacht mit meinen eingeworfenene Überlegungen.

Mona, Reinhard, Ulli, Blume, Tom, Gitta (:winke:), Micha, Bettina, Erika und alle anderen, seid sehr herzlich gegrüßt und alle jetzt Ungenannten, ich muss ins Bett, morgen heisst es wieder früh aufstehen.

Michaela

Lumine

01.10.2010, 10:46

Liebe Michaela,

was für ein Glück, dass du so eine "erfahrene" Patientin bist und die Sache mit dem Blut gut im Griff hattest, also richtig reagieren konntest. Wer weiß, wie das am Ort für kleine Mädchen sonst ausgegangenen wäre. Auch, dass du den Termin für heute abgesagt hast, ist genau das Richtige: immer auf den eigenen Körper, die eigenen Bedürfnisse hören (das ist auch mein Motto).

Euch allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße,
Christa :winke: :winke:

annika33

01.10.2010, 15:02

Liebe Nestler,

wünsche Euch allen ein gutes Wochenende!

Liebe Michaela,

Mensch, da bist Du sicherlich tüchtig erschrocken, als Du die Blutung entdeckt hast :eek:. Du Tapfere!

Dass Du jetzt mal ein bischen Ruhe benötigst, kann man ja nur allzu gut verstehen. In diesem Sinne wünsche ich Dir ein erholsames und schönes, sonniges Wochenende!

Liebe Christel,

ich hoffe mit Dir, dass die Thrombozyten sich rasch wieder erholen.
Kann man da nichts verordnen, um der Erholung medikamentös ein wenig auf die Sprünge zu helfen? Bei den Leukos, da wußte ich, dass Mama immer das Neupogen erhielt. Was aber die Thrombozyten angeht, da kenne ich mich gar nicht aus.

Was das Wetter anbelangt, so stimme ich Dir zu. Umso dunkler und trüber, umso bedrückter ist man. Darum hoffe ich auf schöneres Wetter (so wurd es zumindest im Radio vorhergesagt) und Sonnenschein, der auch das Gemüt ein wenig aufhellt und die Amos vertreibt.

Liebe Jutta,

wie geht es Deiner Mama? Und wie geht es Dir? Man ist ja immer ähnlich positiv oder negativ gestimmt. Ich hoffe, es geht Euch recht gut und ihr könnt das Wochenende zuversichtlich angehen.

Liebes Blümchen,

einen :knuddel: an Dich !!!

Allen, die hier lesen u. schreiben wünsche ich ein gutes Wochenende!

LG

Annika :winke:

mouse

01.10.2010, 21:22

Guten Abend ihr Lieben,

liebe Michaela,
einfach toll, wie Du das alles meisterst. Bewundernswert! Ich hoffe sehr, der rote Stoff hat Dir gut getan.

Lieber Reinhard,
die Thrombozyten werden im Knochenmark gebildet. Mein Knochenmark ist vorgeschädigt und wie Onkodok sagt, vergisst es nichts. Ich habe zwar nur wenig Carboplatin bekommen, Onkodok ist vorsichtig, aber die Thrombos sind trotzdem abgesackt. Wir werden uns an den Werten langhangeln.

Liebe Annika,
soweit ich weiß, gibt es da keine besonderen Medikamente. Wenn die Thrombos zu weit absacken, gibt es wohl einen oder 2 Beutel roten Saft.

Ihr glaubt gar nicht, wie dankbar ich Blutspendern bin.

ja, liebe Erika,
zäh bin ich wohl wirklich. Allzu viele gibt es wohl nicht, die so viele Chemos hinter sich haben. Aber solange es mich am Leben hält....
Ich hoffe ja immer noch auf DAS neue Medikament für uns alle.

Liebe Hasi, liebe Christa, liebe Annika, liebe Mona, liebe Blume euch einen ganz lieben Extragruß.

Im Moment komme ich gar nicht gut mit der Krankheit klar. Zu viele Gedanken gehen durch meinen Kopf. Gedanken voller Angst. Fragen nach dem Sinn, Fragen nach Gerechtigkeit, Fragen nach dem Warum. Das hatte ich eigentlich mehr in der Anfangsphase der Krankheit.
Traurigkeit.
Aber was habe ich selber gesagt? Es kommt alles in Wellenbewegungen, also kommt auch wieder eine bessere Zeit.

Wobei mich eines, so wie Dich Reinhard, auch sehr stört. Das aber immer. Das ist dieses nicht planen können. Ich würde so gerne im November eine Woche in die Sonne. Das kann durchaus klappen, so als Lastminutereise. Aber nichts mit vorher planen, vorher schauen, vorher freuen. Sondern Angst, ob die Werte für eine Reise gut genug sind, ob man sich auch nichts aufsackt und so weiter. Mal ehrlich bis November ist es gar nicht mehr weit hin. Aber fest dafür planen kann ich nicht.
Ich weiß, dass ist nur ein Nebenschauplatz, nicht so besonders wichtig. Aber stören darf es mich trotzdem.

Euch allen ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Christel

Blume68

02.10.2010, 09:30

Liebe Christel,

diese Unmöglichkeit des Planens, die hat mich damals auch furchtbar belastet – als Angehörige. Manchmal konnte man nicht mal einen Tag oder ein paar Stunden weiter denken! Ich kann nachfühlen, dass dich das besonders belastet. Dann denke ich an Michaela (:winke:), die – allen Widrigkeiten zum Trotz (zumindest vermittelte sie den Eindruck) – geplant hat, unbedingt planen wollte. Und was hat sie schon wieder alles geschafft!
Ich wünsche dir, dass deine Blutwerte sich bessern, und dass deine Woche in die Sonne klappt!

Was du mit den „Beuteln mit rotem Saft“ ansprichst, rührt an mein schlechtes Gewissen. Mama war selbst seinerzeit oft drauf angewiesen und froh, dass es diese „Beutel“ gab. Und ich mit! Letztens kam ein Aufruf zum Blutspenden in meiner Stadt im Radio, Blut würde langsam knapp. Ich gebe zu meiner Schande zu, ich habe noch nie Blut gespendet. :o Bin auch etwas bammelig, obwohl ich weiß, dass es dafür keinen Grund gibt. Auch habe ich oft soviel um die Ohren, und dann denke ich: "Mist, jetzt isses dir wieder dadurchgegangen" :confused:. Deine Zeilen geben mir einen innerlichen Schubs, und ich werde jetzt stärker auf mögliche Blutspendetermine achten.

Ich wünsche dir (und allen hier) ein gutes Wochenende!
Blume

Gitta aus Nürnberg

02.10.2010, 12:10

Liebe Christel,

mit dem Planen geht bei mit gar nichts. Am Freitag wollte ich meinen Rollstuhl :rotier2::cool:faltbar holen. Beim Frühstück alles okay, dann kamen Darmprobleme, heißt hier für mich, an die Wohnung gebunden.
Habe mich langsam an diesen neuen Zustand gewöhnt. ich lade mir Freunde ein, mir fehlen die Gespräche in der Öffentlichkeit. Meine Tage kommen mir langsam wieder genutzt und ausgefüllt vor. Ich gehe ganz zufrieden in mein Bett. Rolle mich ein wie ein Embryo und freue mich über jeden Tag.

Bis bald
Gitta:twak:

Monika Rasch

02.10.2010, 12:22

Rolle mich ein wie ein Embryo und freue mich über jeden Tag.
Und genau so mache ich es auch.
Eigentlich sollte jeder es so machen- am Abend zufrieden sein.

Erika E

02.10.2010, 17:12

Liebe Christel ,

Du sagst es deutlich: Nicht planen können ist ein Problem.
Wenn ich an mich denke: immer vorausgedacht, geplant, Termine koordiniert , es stört mich gewaltig !
Jetzt geht es immer nur zwischen den Arzt / Untersuchungs / Blutentnahme /Terminen , bzw. " ich komme gerne ,vorausgesetzt es kommt nichts dazwischen! "
Manchmal habe ich so ein Gefühl , ähnlich wie : ich weiß ich muß verreisen, weiß aber weder wann noch wohin und gepackt habe ich auch nicht.

Keine ruhige Sicherheit mehr.

Und das lauernde schwarze Ding im Hintergrund . Scheußlich -
Ständig muß man sich wie Münchhausen am Zopf ziehen , man kann es sonst fast nicht aushalten, mir geht es jedenfalls so.

Zurücklehnen und denken daß sicher alles seinen Sinn hat und daß alles seinen geordneten Weg geht , das kann ich beim besten Willen nicht.
Einen Zweck, einen Sinn , ein Warum , eine Schuld , kann ich in meiner Erkrankung beim besten Willen nicht erkennen.
Diese Fragen sollte man auch besser nicht stellen , es sei denn man gehört zu den Menschen die sich eine Erklärung dereinst in einer Ewigkeit erhoffen.

Also liebe Christel, wenn nicht so dann anders. Ohne Planen , Lastminute !!!:knuddel:
Wie sagt die Gitta: A bisserl was geht allerweil.

Ein gutes , trockenes und sonniges Wochenende wünsche ich Dir

Erika E :winke:

mona48

02.10.2010, 17:16

Liebe Christel und Mitleser,
Ihr habt alle recht. Auch mich belastet es, wenn man nicht planen kann, doch was hilfs. Manchmal könnte ich auch heulen. Ich freue mich deshalb immer sehr ,wenn ich Besuch bekomme. Ich reise auch sehr gern, doch es geht nicht immer so wie man will, besonders wenn man noch alleine lebt. Aber man muß versuchen das beste daraus zu machen.
Ich wünsche euch allen, dass zumindestens ein Teil der Träume wahr wird.
Liebe Christel und liebe Michaela und Mitleser wünsche euch allen ein schönes erholsames Wochenende
Liebe Grüße von Mona

Gitta aus Nürnberg

05.10.2010, 20:39

Liebe Christel,
recht ruhig ist es hier. Man spürt selbst im Nest dein Herbst.
Ich habe festgestellt, dass man in meiner Situation von jeder schönen Stunde, fast einen Tag zehren kann. Sö ziehe ich dann glückliche Momente wieder in die Länge.

Bis bald
Gitta:knuddel:

mouse

05.10.2010, 22:06

Guten Abend ihr Lieben,
dank der heutigen Chemo bin ich rechtschaffen müde. Froh, dass die Werte gut genug waren.
Seelisch geht es aber wieder besser, die Wellenbewegungen halt.:) Die Gründe sind ein genialer Sonntag, das bessere Wetter und ein sehr ausführlicher Emailaustausch mit Silja. Sie kann mich immer sehr gut trösten. Alleine, dass sie vieles sachlich erklärt und verständlich macht, hilft mir.
Der Sonntag war deswegen genial, weil ich den ganzen Tag durch ein Turnier abgelenkt war. Freitag hatte ich mich auf die Schnelle noch angemeldet, weil der Wetterbericht spitzenmäßiges Wetter versprochen hatte. Dem war nicht so, die Sonne kam nur selten raus und wir hatten heftigen Wind, aber es blieb trocken.
Liebe Mariesol, liebe Ulli,
stellt euch vor, ich habe gepuffert und damit noch den dritten Platz Netto gemacht. Da kann man mal sehen, dass die Spielbedingungen nicht so optimal waren. Sonst hätte es mit 34 Nettopunkten nie zum 3. Platz gereicht. Ich war so froh, dass ich endlich mal wieder mein HCP gespielt habe und die häßliche Glasschale ist nur deswegen noch nicht entsorgt worden, weil sie eben der 3. Preis war.

Liebe Blume,
Blutspenden, wenn man kann, ist bestimmt eine gute Idee. Ich habe früher auch nicht gewusst, dass Blut eben auch dafür eingesetzt wird, dass Krebskranke die Chemo fortsetzen können, und /oder eine bessere Lebensqualität haben. Ich jedenfalls bin immer sehr dankbar und außerdem froh, dass mein Sohn und meine Schwester zu den Spendern gehören. Ich durfte wegen einer Hepatis nicht spenden.

Liebe Gitta,
ich bin froh, dass die Welle auch Dich wieder nach oben gehoben hat. Hast Du inzwischen Deinen Rollstuhl? Denk an Reinhard, der hat seinen Rollstuhl auch genossen und hat es geschafft da auch wieder rauszukommen. Und selbst wenn Du das nicht schaffst, Leo hat der Rollstuhl auch viel beweglicher gemacht.
Die Ruhe hier liegt wohl weniger am Herbst. Aber ich will das nicht weiter kommentieren.

Liebe Mona,
Du hast ja so recht, wenn man alleinstehend ist, ist das alles noch viel schwieriger. Ich bin immer froh, das Goega zumindest bei den etwas weiteren Reisen mitkommt. Das hat man dann das Gefühl, dass im Notfall jemand Kompetentes zur Stelle ist. Eine anderes Familienmitglied oder Freunde sind natürlich auch willkommenen Begleiter.

Liebe Erika,
diese Gedanken des Warum oder welchen Sinn das hat, hatte ich ganz zu Anfang und jetzt merkwürdigerweise wieder. Merkwürdigerweise deshalb, weil ich komplett Deiner Meinung bin, dass das keinen Sinn hat. An eine Schuld glaube ich auch nicht. Ja, man muss sich am Zopf rausziehen, weil es wirklich manchmal wirklich nicht zum Aushalten ist. Der Druck ist enorm und im Prinzip ist meine Seele angefressen.

Allen hier und diesmal besonders auch für Moni ganz liebe Grüße
Christel

MichaelaBs

05.10.2010, 23:10

Liebe Christel,
ich freue mich sehr, dass Du die letzten Tage gut verbringen konntest und die
Chemo heute gegeben werden konnte. Hast Du in letzter Zeit malwieder Blut bekommen? Das macht jadoch was aus. Ich kann z. B. gleich wieder etwas besser Treppen steigen.
Heute habe ich endlich die Bilder und den Befund vom Kopf-MRT abgeholt und ganz mutig den Befund gelesen. Zunächst durchfuhr mich ein Heidenschreck, denn gedanklich machte ich aus leicht regressiv progressiv. Dann las ich nochmal und konnte meinen Blutdruck wieder runterfahren... Jetzt brauche ich nur noch einen Termin beim Onkodoc und jemanden, der mir den Rest des Befundes erklärt, aber da habe ich ja nächste Woche meinen Termin bei der Radioonkologin.

Du kennst das sicher, es reicht ja nicht, eine schwerwiegende Krankheit zu haben, nein, da kommen noch diese und jene Malaisen hinzu, teils leichter, teils schwerer Art. Hört das gar nicht auf? Ich hätte gern mal "frei", das hast
Du ja auch schon mal geschrieben, nicht wahr, aber das ist leider nicht drin, so muss ich mich mit den kleinen Möglichkeiten zufrieden geben. Und es geht. Heute war ein schöner Herbsttag, mit einer Freundin habe ich ihren kleinen Enkelsohn durch den Park geschoben und Rhabarberkuchen mit Sahne gegessen, dabei die gierigen Hühner verscheucht (beim Café ist ein Bauernhof), die auch was abhaben wollten. Der Kleine hingegen fand sie faszinierend.

Mal sehen, ob uns die Sonne noch ein wenig treu bleibt, am Donnerstag möchte ich mit meinem Sohn einen kleinen Ausflug machen. Schön essen in der Autostadt und im Outletcenter bummeln, er bräuchte mal eine neue Hose. Normalerweise hätten wir das bei Tante in den USA getan, aber das hat sich ja erstmal erledigt. So schaffen wir uns eben kleine Möglichkeiten (s.o.) und genießen diese. Ich bin froh, nicht allein zu sein, auch wenn mein Sohn natürlich eigene Wege gehen muss und nicht viel zu Hause ist, aber er ist für mich da und nimmt mir einiges an Hausarbeit ab. Ich musste da gerade mal "laut drüber nachdenken".

Liebe Gitta, liebe Christa, liebe Erika, liebe alle hier im Nest, ich wünsche Euch eine gute Nacht und eine erträgliche oder gar gute Restwoche.

Michaela

mouse

05.10.2010, 23:19

Liebe Michaela,
Dein ausführlicher Bericht hat mich außerordentlich gefreut. Ganz besonders das "leicht regressiv". Wir wissen ja, dass die Strahlen noch endlos weiter wirken.
Ihr habt da ein Outletcenter? Wirklich? Haben die eine Webseite?
Klar muss Dein Sohn sein Leben leben, das ist sehr wichtig. Trotzdem hast du im Notfall jemanden, den Du nachts wecken kannst und der dann auch hilft. Allein das ist schon beruhigend.
Diesmal nur Dir ganz herzliche Grüße
Christel

Lumine

06.10.2010, 10:45

Liebe Christel,
schön, dass es dir wieder besser und die Wellenbewegung nach oben geht; ich glaube ja sowieso, dass das Golf spielen für dich die allerbeste Therapie ist. Das Wetter war am Sonntag bei uns auch toll; wir waren auch den ganzen Tag draußen an der frischen Luft (zusammen mit meinem "Geburtstags-Papa") und haben noch mal so richtig Frischluft und Sonnenschein für die dunklere Jahreszeit gespeichert.

Liebe Michaela,
für Donnerstag wünsche ich dir und deinem Sohnemann einen erlebnisreichen, schönen Tag und gute "Shopping-Ausbeute". Demnächst werde ich mich auch mal wieder ins Getümmel stürzen ... es geht doch nichts über einen gescheiten Kaufrausch. :D

Allen Nestlern und Mitlesern eine gute Restwoche und liebe Grüße,
Christa

Hasi1965

06.10.2010, 14:56

Ihr Lieben,

ich denke an Euch und wünsche Euch gute Besserung !
Lasst Euch nicht unterkriegen.

Schöne Restwoche und bis die Tage !

Eure Ulli

bettinaco

06.10.2010, 18:32

Liebe Christel,
schön, dass du dich nach der Chemo gemeldet hast. Habe gestern oft an dich gedacht. Ich drück dir die Daumen, dass die Blutwerte gut bleiben und du halbwegs fit. Damit du das gute Wetter ordentlich nutzen kannst.

Auf die Sinnfrage hat Elke Heidenreich mal eine Antwort gehabt, die ich einleuchtend und beeindruckend fand. Es war bei irgendsoeinem Talk, Beckmann wahrscheinlich, wo sie und Christoph Schlingensief zu ihren Krebserkrankungen befragt wurden. Schlingensief berichtete, wie sehr er sich nach seiner Diagnose mit der Frage nach dem Warum gequält hatte. Heidenreich drauf kurz und trocken: "Warum ich nicht?"

Liebe Michaela,
leicht regressiv - das ist ja super! Dass du dich gut genug fühlst, um hier wieder Längeres zu schreiben, freut mich auch. Viel Spaß wünsche ich dir in Wolfsburg! Ich war in dem Outletcenter auch schon mal, ist nett dort.

Liebe Grüße an alle hier im Nest
Bettina

mouse

07.10.2010, 21:55

Liebe Bettina,
heute geht es mir nicht so gut. Ich habe Schüttelfrost, aber kein Fieber. So ein Erkältungsgefühl soll eine Nebenwirkung von Gemzar sein. Kann auch sein, dass ich eine Erkältung ausbrüte. Hätte ich gar keinen Bock drauf.
Ich erinnere mich, das bei der allerersten Chemoreihe das Gemzar sehr schnell wieder abgesetzt wurde, weil ich es nicht vertrug.

Liebe Christa,
wir haben uns heute ja schon bei Reinhard "getroffen". Deshalb hier nur einen lieben Gruß.

Liebe Ulli,
was soll ich ein Geheimnis daraus machen, es ist die Bar vom Empire Riverside. Kann man googeln, wenn man will. Hotel Hafen Hamburg hat aber auch eine sehr schöne Bar.

All euch lieben Nesthockern und Randgucks hier liebe Grüße

Christel

Hasi1965

08.10.2010, 09:36

Hey Christel,
dann viel Spaß auf dem Turm über dem Hafen ! Und: Gute Besserung !

LG Ulli

bettinaco

08.10.2010, 19:31

Liebe Christel,
hoffentlich gehts dir heute schon wieder besser. Du kannst es übrigens auf der dritten Seite deines Fadens nachlesen, wie es dir damals mit Gemzar ging :sad: Fieber, Schüttelfrost und Kopfschmerzen ... Aber da hast du es zusammen mit Cisplatin bekommen und vermutlich auch höher dosiert. Darum hab ich gehofft, dass du es diesmal besser und länger wegsteckst. Ach ja, hoffen und wünschen hilft leider auch nicht immer. Aber ich möchte weiter Golfberichte von dir lesen, auch wenn ich kaum was davon verstehe. :)

Ganz liebe Grüße
Bettina

jutta50

08.10.2010, 19:52

Hallo Ihr Lieben,

jetzt ist es ja 2 Wochen her, dass meine Mama entlassen wurde. Ich hatte zwischendurch mal geschrieben, aber das ist im Forums-Nirwanna irgendwo gelandet. Keine Ahnung, war einfach weg. Und da wir gerade im Einschulungs,-Geburtstagsfeiern-Stress sind, war meine Zeit etwas knapp. Morgen noch Kindergeburtstag und dann erstmal regenerieren.

Also heute hatten wir in der onkologischen ambulanz (der Klinik in die wir vor 3 Wochen notfallmäßig gefahren sind) einen Termin und das Gespräch war gut.

Der Prof glaubt übrigens nicht an einen Progress. ER meinte, dass im Körper ja soviel Wasser war, dass dieses Ding in der Lunge wirklich auch einfach eine kleine Wasseransammlung sein kann. Den Verdacht hat ja der Radiologe auch geäußert. Da es meiner Mutter erst seit gestern spürbar besser geht, hat er gemeint. Na dann gönnen wir Ihnen doch noch eine Woche Urlaub. Erholen sie sich erst mal noch. :D Endlich mal eine menschliche Aussage.

Und dann hat er uns 2 Optionen vorgeschlagen, die in seinen Augen beide möglich sind. Entweder wir machen jetzt noch einen weiteren Zyklus Alimta mit halber Dosierung oder wir machen mit Tarceva weiter. Wobei meine wichtigste Frage, ob man dieses Ding in der Lunge nicht abklären kann hab ich natürlich vergessen zu stellen. Ich bin so ein Döskopp. Andererseits hoffe ich, dass er von sich aus dann die entsprechneden schritte eingeleitet hätte.
Wir haben jetzt einen Termin nächste Woche und können uns bis dahin überlegen was wir wollen. Bis dahin könne wir uns auch überlegen, ob wir zu ihm wechseln wollen. Er sagt zwar, dass er eigentlich keine ambulanten PAtienten mehr aufnehmen darf, aber nachdem wir unsere ERfahrungen mit unserem bisherigen Onkologen geschildert haben (schlechte ERreichbarkeit bei Problemen) meinte er nur 'das höre ich nicht zum ersten Mal'. Er hat uns signalisiert, dass wenn wir wechseln wollen, er einen Weg findet uns zu nehmen. Und das werden wir dann wohl auch versuchen.

Jetzt haben wir also die Wahl:
Erst mal mit halber Dosis Alimta weitermachen und der Tarceva-Haut noch eine Auszeit gönnen? Oder sofort wieder mit Tarceva anfangen?

Wenn jemand eine erhellende Meinung dazu hat....nur her damit ;)

lg an alle
Jutta

P.S. Im Entlassungsbericht sstand übrigens, dass 10 kg Wasser ausgeschwemmt wurden. Seit Monaten hat sich das angestaut und keiner hat Handlungsbedarf gesehen.

Lumine

08.10.2010, 21:57

Liebe Christel,
für morgen wünsche ich dir und deinem Göga einen wunderschönen, erlebnisreichen Abend. Ich hoffe sehr, dass du ihn genießen kannst, dich besser fühlst und du keine Erkältung o. Ä. ausgebrütet hast.

Liebe Michaela,
na, habt ihr ein neues Beinkleid für deinen Sohnemann erstanden? Ihr hattet hoffentlich einen schönen, ausgefüllten Tag und habt in jeder Beziehung "zugeschlagen" (kulinarisch sowie textiltechnisch:D)

Allen Nestlern und Randgucks ein schönes Wochenende und liebe Grüße,
Christa :winke: :winke:

Micha66

09.10.2010, 22:55

Hallo ihr Lieben,

nur mal eben einen lieben Gruß hier einstelle mit der Anmerkung, dass ich die Grippeschutzimpfung - bis auf ein leichtes Schummergefühl Mi. u. Do. - gut weggesteckt habe.

Wünsche allen einen schönen Sonntag.

LG
Micha

mona48

10.10.2010, 10:59

Hallo liebe Christel,
ich hoffe es geht dir zwischenzeitlich wieder besser und der Schüttelfrost hat nachgelassen. Mit deinem Göga hattest du sicher einen schönen Abend. Gut, dass einen solche Momente aubauen können.
Wünsche dir für die kommende Woche alles Gute, liebe Grüße von Mona

Liebe Jutta,
auch dir und deiner Mama wünsche ich einen schönen Sonntag und eine entspannte Woche, was sicherlich nicht so einfach ist. zu deiner Frage kann ich leider nichts beisteuern. Ich hoffe aber, dass kein Progresss (richtig?) zu verzeichnen war. Würde mich freuen, wenn du mal schreibst wie ihr euch entschieden habt und welche Gründe zur Entscheidung geführt haben.
Bei mir wurde die Dosis von Tarceva wieder erhöht nachdem die Haut wieder i.O. ist. Dafür haben sich nun Magenbeschwerden eingestellt, die ich hoffentlich bald in Griff bekomme. Schicke dir noch eine PN.
Liebe Grüße von Mona

Liebe Michaela,
lese deine Berichte immer mit. Wünsche dir weiter, dass die Metas weiter zurück gehen (oder habe ich das falsch in Erinnerung?). Auch hoffe ich, dass du dich in letzter Zeit etwas erholen konntest. Dein Einkauf mit deinem Sohn war hoffentlich erfolgreich.
Liebe Grüße von Mona

mouse

10.10.2010, 22:43

Guten Abend ihr Lieben,
den gestrigen Abend habe ich sehr genossen. Freitag ging es mir noch so schlecht, dass ich daran gezweifelt habe, dass es klappen würde. Sogar mein Training hatte ich abgesagt, obwohl mir das sehr viel bedeutet.
Sonnabend dann mehr als ausreichend einen Mittagschlaf gemacht und dann ging das.
Leute!! So ein Cocktail haut vielleicht rein!! Ich bin ja nur Rotwein gewöhnt. Also war nichts mit vielleicht auch 2 Cocktails.
Die Aussicht über den Hafen war fantastisch. Wir hatten Plätze direkt an den Fenstern. Glück gehabt, denn die Bar ist SEHR gut besucht. Im Prinzip zu voll.

Heute geht es ganz gut, allerdings bin ich sehr müde und überhaupt nicht leistungsfähig. Ich war zwar auf dem Platz, habe aber nur etwas geübt. 9 Löcher hätte ich wohl kaum gehen können. Ich bekomme schlecht Luft.

Liebe Mona,
Deine Frage habe ich oben beantwortet. Sei auch Du lieb gegrüßt.

Lieber Micha,
gut, dass Du uns an die Grippeschutzimpfung erinnerst. Ich werde mich wohl Dienstag in einer Woche impfen lassen. Dann ist die Chemo eine Woche her und ich habe eh Sprechstunde.

Liebe Christa,
in einem anderen Thread hattest Du, völlig zu recht, geschrieben wir Patienten müssten uns kümmern. Kann ich nur unterstreichen. Wenn man es selber nicht kann, braucht man einen Kümmerer.
Jutta ist da ein gutes Beispiel, viele, viele andere auch. Das selbst das nicht immer was nützt, steht auf einem anderen Blatt.

Liebe Bettina,
Du bist ja auch so eine Kümmererin. Ohne euch geht das nicht. Ich war Deiner Meinung, zusammen mit Carboplatrin mag Gemzar gehen. Der Meinung bin ich nicht mehr und werde Onkodok bei der nächsten Sprechstunde darauf ansprechen. Übrigens toll, dass du gefunden hast, dass ich auf Seite 3 darüber geschrieben hatte. In Recherche jeder Art bist Du unschlagbar.

Liebe Jutta,
leider habe ich keine erhellende Meinung. 10 kg Wasser finde ich sehr üppig! Als ich Tomtovok nahm und kein Cortison bekam, habe ich auch abgenommen, aber keine 10 kg. man kann gar nicht genug aufpassen.

Euch allen hier sehr liebe Grüße
Christel

Lumine

11.10.2010, 12:53

Liebe Christel,

schön zu lesen, dass du den Samstag Abend so richtig genießen konntest und der Cocktail gut "eingeschlagen" hat. :D Manchmal braucht man das einfach und solange man nicht übertreibt ist das auch okay. :prost:

Ja, die "Kümmerei" ist so ein Thema. Mir kräuseln sich immer die Fußnägel, wenn ich lese, dass sich jemand nicht richtig informiert oder sich um sich selbst kümmert (oder jemanden Vertrautes kümmern läßt). Dass es nicht immer was nützt, steht (wie du sagst) auf einem anderen Blatt, aber man muss sich im Nachhinein dann wenigstens keine Selbstvorwürfe machen und/oder kann Versäumnisse vermeiden.

Dir und allen hier im Nest eine schöne Woche und liebe Grüße,
Christa :winke: :winke:

MichaelaBs

11.10.2010, 23:33

Liebe Christel,
weisst Du, Deine Beschreibung des schönen Abends hat mich ganz wehmütig gestimmt: Im letzten Jahr saß ich mit meinem Sohn im 46. Stock des Marriott-Hotels in Manhattan. Es dreht sich ganz langsam. Schön war's. Das ist nun Erinnerung und wird sehr wahrscheinlich nicht wieder möglich sein, so sollte ich vielleicht mal nach HH fahren, das lässt sich immer noch realisieren.
In letzter Zeit weiss ich manchmal nicht, was ich schreiben soll. Die Tage vergehen wie im Flug, die freie Zeit aber auch. Mal sehen, wie es weiter geht, werde endlich einen Termin bei meinem Onkologen machen, Donnerstag bin ich zur "Kopfbesprechung", aber das habe ich bestimmt schon geschrieben.

Ihr Lieben, ich lese immer mit, aber ich schreibe längst nicht mehr so viel wie früher, oft bin ich auch einfach zu müde und schlafe viel.
Morgen bin ich mit Maggie (Holiday1978) und anderen BK-Frauen verabredet, es gibt lecker Essen und für mich ist es praktischerweise überhaupt nicht weit. Mittwoch sehe ich mir mit meinem Sohn in der Vorpremiere "Goethe!" an. Ich bin gespannt, wie der Film sich diesem Mann nähert. Ich muss doch die Zeit nutzen, bevor mich eventuell eine nächste Chemo schwächt.

Ich hoffe, ich habe Euch nicht gelangweilt, aber ich will ja auch nicht ganz in der Versenkung verschwinden...
Liebe Grüße an alle.

Michaela

mouse

12.10.2010, 09:43

Liebe Michaela,

Dein Bericht hat mich überhaupt nicht gelangweilt. Im Gegenteil ich habe mich gefreut von Dir zu lesen.
Schön finde ich auch, dass Du in der Lage bist so viel zu unternehmen.
Du bist ein richtiges Stehaufmännchen oder besser Stehaufweibchen.
Der Besprechung am Donnerstag sehe ich mit Spannung entgegen und hoffe und wünsche, dass Du nur gute Nachrichten bekommst.
Schlechte hattest Du dieses Jahr schon genug.

Sei herzlich gegrüßt

Christel

annika33

12.10.2010, 09:55

Liebe Nestler,

lasse Euch einen lieben Gruß hier.

Liebe Michaela,

wünsche Dir heute einen schönen und unterhaltsamen Tag mit den BK-Frauen.

Werde Donnerstag an Dich denken.

LG

Annika :winke:

Reinhard

12.10.2010, 14:58

Ja, die "Kümmerei" ist so ein Thema.

Hallo ihr Lieben,

da will ich dann auch noch meinen Senf dazu geben.

Ich beanspruche dazu sehr meinen Hausarzt. An ihn gehen alle Befunde und er erklährt sie mir. Gegebenenfalls ruft er seine Kollegen an, um sich schlau zu machen. Natürlich ist erauch "nur" Arzt und deshalb von vornherein verdächtig?

Ich weiß aber von Patienten, die von ihrer Krankheit möglichst nichts wissen wollen. Die haben wohl volles Vertrauen zu ihren Ärzten. Das könnte doch vielleicht sogar berechtigt sein. Oder nur im gar seltenen Idealfall?

Ich kann es nicht beurteilen aber grundsätzlich habe ich schon Vertrauen zu der Ärzteschaft, bzw. ich hatte noch nie Grund zum Mißtrauen.

Liebe Grüße Reinhard

mouse

12.10.2010, 22:05

Guten Abend ihr Lieben,
wieder eine Chemo drin. Dieses Mal nur Gemzar. Trotzdem ist mir schüttelfrostig. Heute waren meine Leucos so niedrig, dass überlegt wurde, ob ich überhaupt die Chemo bekomme.
So richtig gut ist mir nicht. Wenn das so weitergeht, habe ich eigentlich gar keinen Bock mehr auf eine Flugreise. Man will schließlich auch was davon haben und nicht nur Angst, dass man wieder eine Lungenentzündung oder ähnlich schönes bekommt.

Lieber Reinhard,
Onkodok weiß so ziemlich alles von mir und ich vertraue ihm voll. Trotzdem kümmere ich mich. Auch der beste Arzt kann mal was vergessen, weiß vielleicht nicht alles.
Er wäre z.B. nicht an die Studie mit Tomtovok rangekommen. Da war Onkoprof dank, in dem Fall, besserer Beziehungen schneller.
Da war es schon gut, dass ich Onkoprof kenne. Er ist eben auch der betreuende Arzt der Selbsthilfegruppe, in der ich auch noch bin.
Übrigens jeder der in HH oder Umgebung wohnt, kann natürlich auch in eine der beiden Selbsthilfegruppen gehen.

Meine Freundin gehört zu den Leuten, die möglichst nichts über ihre Krankheit wissen wollen, die ihren Ärzten vertraut.
Sie sagte mal, dass sie an meiner Stelle Onkoprof nie kennengelernt hätte, ganz einfach, weil sie sich nicht so dafür interessiert hätte.

Ich glaube, dass wir nicht allzu viele Chancen haben und es uns deswegen nicht leisten können, auf eine zu verzichten.

Allen hier ganz liebe Grüße

Christel

Reinhard

13.10.2010, 17:30

Die lokale Hyperthermie ist angenehm, man ist eine Stunde dort und liegt unter einer Art Wärmflasche mit Kabel dran, eine weitere soll man Ruhen. Ob die Hyperthermie was bringt, ist wohl eher langfristig festzustellen, bislang sieht man nichts eindeutiges.

So was Änliches habe ich in den ersten Monaten m. K. auch gemacht.
Ohne theoretischen Hintergrund. Einfach, weil ich das Gefühl hatte, daß der Schmerz etwas nachläßt und es mir gut tut.
Eine Wärmflasche auf die betroffenen Stellen, so heiß, knapp vor der Verbrennung.

Ob das was genützt hat, weiß ich nicht. Aber es hat mir irgendwie Linderung verschafft. Außerdem habe ich geschwitzt wie der Teufel und fand das auch gut.

Liebe Grüße Reinhard

Mistelspritzen hatte ich eine Zeitlang jede Woche. Habe es dann aber aufgegeben, weil ich mir nicht sicher war, ob sie sich mit den anderen Medikamenten vertrugen.
Zur Zeit fange ich in gemäßigter Form wieder damit an.

jutta50

14.10.2010, 20:57

Liebe Christel,

ich wünsch dir schnelle Besserung der Beschwerden. Hoffentlich wird es was mit deinem Urlaub. Raus aus der Oktoberkälte. Dass diese cocktails 'reinhauen' kann man mit fug und recht behaupten. Aber sie sind ja so lecker. Aaaaber...die Alkoholfreien stehen oft im geschmack gar nicht hintendran. Also wenn man alkoholmäßig bedient ist, kann man sich immer noch an der light-Variante vergreifen.

Morgen haben wir ja das Gespräch im KH. Hoffentlich können wir dort in Behandlung bleiben. Schlimmer als bei unserem bisherigen Onkologen kann es ja eigentlich nicht mehr sein. Meine Mutter tendiert zu alimta in halber Dosierung.
T ist halt einfach praktisch weil Tablette. Aber die Haut und die Nägel erholen sich jetzt schon einfach toll ohne Tarceva. Kein Dauerjuckreiz ist ERholung pur.

Nach der letzten alimta-Gabe wurde ja das Cortison umgestellt auf Dexamethason 6 mg am Tag. Meine Mama führt ihre derzeitige Energie unter anderem auf dieses erhöhte cortison zurück. Sie ist im Moment im Schaffensdrang fast nicht zu bremsen. Die Chmeopause tut sicher ein Übriges.

Drückt uns die Daumen, dass wir zur behandlung dort bleiben können. Und das wir die richtige Wahl treffen..
lg
Jutta

Mariesol

19.10.2010, 23:39

Liebe Christel,

Du weißt, dass ich aus bekannten Gründen nicht mehr öffentlich schreiben mag.
Ich habe heute in Gittas Faden einen letzten Gruß hinterlassen...das war mir wichtig.
Ebenso wichtig ist es mir Dir, meiner Wegbegleiterin in einer ganz schweren Zeit, einen Gruß zu hinterlassen.
Du / Ihr wart mit den wenigen Worten, die Ihr mir geschenkt habt ein ganz wichtiger Teil auf meinem Weg.
Seis drum......

Tausend Grüße Mariesol

Ariadne

20.10.2010, 00:10

Und noch einer, der oft an Dich denkt, liebe Christel, :)

Einen lieben Gruß
Marian

mouse

20.10.2010, 22:45

Liebe Jutta,
aber natürlich doch sind meine Daumen für Deine Mama gedrückt.

Liebe Ariadne, liebe Mariesol,
eure liebevollen Gedanken wärmen meine Seele!

Gestern war Sprechstunde und siehe da, Onkodok hat angeleiert, dass meine Gewebeprobe auf dieses ALK Dingens untersucht wird. Er hofft, ich hoffe, dass die Gewebeprobe ausreichend ist.
Drückt bitte mal die Daumen, dass dem so ist und bitte auch, dass ich dieses ALK Dingens habe.
Ansonsten wird die Chemo so weitergeführt, auch wenn ich nicht so prickelnd auf das Gemzar reagiere. Ich soll nach der Chemo an 2 Tagen dann Cortison nehmen um die Nebenwirkungen abzumildern.
Da muss ich eben durch. Hauptsache es wirkt. Das wird das nächste Ct im September zeigen.

Seid ganz lieb gegrüßt

Christel

Lumine

21.10.2010, 09:06

Liebe Christel,

na klar, Daumen sind wegen dem ALK Dingens gedrückt. :)

Das wird das nächste Ct im September zeigen.

Du meinst sicher November, oder? Ich frag' ja nur, damit ich weiß, wann wieder DD (DaumenDrücken) angesagt ist. :D

Dir und allen hier im Nest ganz liebe Grüße,
Christa :winke: :winke:

mouse

21.10.2010, 09:43

Liebe Christa,
natürlich hast Du recht. Das nächste Ct ist im November.
Kann ich den Fehler meinem Chemohirn zuschreiben? Das wäre eine bequeme Ausrede.
Die letzten Cts habe ich dann im Abstand von 2 Monaten bekommen.
Hoffen wir mal, dass die Annahme, dass Schäden sich erst nach 10 bis 20 Jahren zeigen, richtig ist.
Sei lieb gegrüßt
Christel

Lumine

21.10.2010, 09:49

Wir haben doch alle ein Chemohirn, oder? :D:D:D
Wenn du wüsstest, wie oft ich mich verschreibe oder sonstwie "verhasple" ... ;)
Inzwischen ist das Wort "Chemohirn" zwischen mir und Göga schon ein geflügeltes Wort. :rolleyes:

:remybussi, Christa

Hasi1965

21.10.2010, 14:49

Was ist ein ALK Dingens ?
Scheint was gutes zu sein und deshlab wünsche ich es Dir.

LG Ulli

Schnucki

21.10.2010, 17:30

Liebe Christl,

ich will auch mal wieder einen Gruß für Dich dalassen.

Wenn ich jetzt dann mit GG UND Sohnemann zum Üben in unseren Musikkeller gehe, gibts für Dich ganz alleine ein von mir und GG geträllertes "Something stupid". Obwohl ich mit den Gesangsstunden nie weitergemacht habe, muss ich morgen und auch am Samstag mit beiden Männern (Sohn tritt in die Fußstapfen vom Papa) auf die Bühne ... für 2 Lieder.

Auch liebe Grüße an alle, die mich kennen.

LG

Astrid

Erika E

21.10.2010, 20:20

Liebe Christel ,

mach Dir nichts draus, wir haben es alle, dieses Chemohirn.
Und manchmal , das gebe ich für mich zu, ist diese Begründung ganz praktisch.:D:D:D
Ich lasse übrigens ständig etwas fallen , geht euch das auch so ? Ausserdem stelle ich eine erhöhte Geräuschempfindlichkeit fest, oder geht das blos mir so ? .
Liebe Christel , viel wichiger ist ja nun im Moment daß Du dieses "ALK Dingens " hast . Jetzt wäre eine aufschlussreiche und gut verständliche Erklärung nötig , nicht ?
Also hierfür sind alle Daumen gedrückt , ja ?

Das CT kommt dann im Nov. dran.

Liebe Christel, auf jeden Fall : Kopf hoch !

Ich grüße dich herzlich , Erika E :winke:

Ich habe leicht reden, mir geht es ja gut im Moment, habe Sonne und klare Gebirgsluft, kann schlafen , Antibiotika sind verbraucht und der Husten wird
sehr viel besser. Ein lieber Südtiroler Bauer hat mir Propolis Tropfen anempfohlen , ein Produkt seiner Honigbienen , Soll den Husten bekämpfen und das Immunsystem stärken. Wenn es so gut wirkt wie der Honig schmeckt dann sehe ich gut in die nächsten Tage.

MichaelaBs

21.10.2010, 23:55

Liebe Christel,

ich werde mich vor dem nächsten Onkotermin am 04.11. nochmal in dem Thread schlau machen. Vielleicht ist es auch was für mich? Für Iressa kam ich allerdings nicht in Frage. Durch meine Lungen-op. gibt es genug Probenmaterial. Ich stelle mir gerade vor, wie es zusammen mit anderer Leute Proben in einem dunklen KHKellerregal "rumsteht"...

Ihr Lieben hier im Nest,
drückt mir doch bitte die Daumen, dass meine Wochenendfahrt nach Borkum nicht wegen Sturm ausfällt, eine Katamaranfahrt für morgen wurde bereits storniert. So habe ich in Windeseile noch meine
Fahrkarten heute zurückgegeben (ab morgen fallen Stornogebühren an) und kann mir, wenn mittags von Borkum eine positive SMS kommt, neue Fahrkarten kaufen. Ich möchte ungern in Emden festsitzen und da übernachten müssen, das stelle ich mir nicht so prickelnd vor. Aber vielleicht klappt's ja noch.

Liebe Astrid,
alles Gute für Euren Auftritt! "Something stupid" ist ein toller Song! Hat Dein Mann eine Stimme wie Frankyboy? http://www.youtube.com/watch?v=u6bOCUOPN0w&feature=related
Eventuell sogar eine wie Lee Hazlewood, der meiner Meinung nach ein toller Kontrast zu Nancy war. Und dies http://www.youtube.com/watch?v=rnkuRQ8tjIE&feature=related finde ich klasse schon wegen Nancys Outfit und Haarpracht. Solche Haare hatte ich nie... Aber Du, Astrid, gell?

Liebe Ulli, Christa, Erika E, Marian, Mariesol, Jutta, Reinhard, tomtom, Micha, Annika und und und, auch alle stillen, aber treuen Mitleser, seid alle herzlich gegrüßt und startet gut ins Wochenende.

Michaela

Mapa

22.10.2010, 13:21

Liebe Michaela,
ich hoffe sehr für Dich, dass es mit dem Wochenende klappt. Gerne darf der Sturm sich ausnahmsweise mal hier in unsere Gegend verziehen und dafür bei Dir wegbleiben:)

Liebe Christel,
im November denke ich natürlich an Dich und halte schon mal die Daumen bereit.

Liebe Jutta,
hat es geklappt? Könnt Ihr dort in Behandlung bleiben? Hoffe, alles ist so gelaufen, wie Ihr es Euch erhofft habt.

Euch und allen "Nestlern" ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Mapa (mit einem stillen, traurigen Gedanken auch an Gitta und der Hoffnung, dass es ihr dort, wo sie jetzt ist, besser geht)

mouse

22.10.2010, 23:08

Hallo ihr Lieben,
heute ging es mir recht gut. Glück hatte ich auch, wir haben es geschafft bei diesem miesen Wetter 9 Loch ohne jeden Regen gehen zu können.
Wobei ich froh war, das gut geschafft zu haben, denn dank des niedrigen Hb Wertes bekomme ich schlecht Luft.
Onkodok hat mir schon einen Liter Blut angeboten, aber den möchte ich erst in Anspruch nehmen, wenn nach der nächsten Platinchemo der Hb Wert noch weiter absackt.

Liebe Ulli,
ich habe mal wieder den Thread mit der ALK Mutation hochgeschubst. Da kannst Du alles lesen. Ist bei euch auch alles so nass? Der Platz war stellenweise richtig matschig. Kannst Du mir mal per PN schreiben wo Du wohnst? Vielleicht schafft man es dann doch, dass man mal zusammen spielt.

Liebe Erika,
voller Freude habe ich gelesen, dass es Dir im Moment gut geht! Das erleichtert mich immer, das gibt Mut.
Propolis kann gut wirken. Es lohnt, das auszuprobieren. Ich kann es nicht nehmen, da ich gegen Honig allergisch bin.

Liebe Astrid,
Michaela hat ja einige Interpreten für "Something Stupid" hier aufgeführt. Ich mag das Lied.
Spielt Dein Sohn ein Instrument oder singt er?
Es ist immer schön, mal wieder was von den "Alten" hier zu lesen.

Liebe Michaela,
ja, frag doch Deinen Onkodok auch mal. Diese ALK Mutation ist nämlich nur bei Leuten vorhanden, bei denen Iressa nicht wirkt. Angeblich auch Tarceva nicht. Da Tarceva aber auch wirken kann, wenn man eine bestimmte Mutation nicht hat, könnte es trotzdem sein, dass Du die ALK Mutation hast. Er müsste die Gewebeprobe nach Hannover schicken. Soweit ich weiß, können die es da testen.
Nur all zu viel Hoffnung sollte man nicht darauf setzen, angeblich haben nur 5 % diese ALK Mutation. Aber ich sage immer, wir können keine Chance ungenützt lassen.
Gerade habe ich gelsen, dass bei diesem Mistwetter Deine Reise nach Borkum nichts wird.
Da wünsche ich Dir und auch Ariadne viel, viel Spaß in Bremen.

Liebe Christa,
danke für die wunderbare Ausrede. :)

Liebe Mapa,
auch schön, mal wieder was von Dir zu lesen. Ich hoffe, dass bei Dir alles im grünen Bereich ist.

Allen hier ganz liebe Grüße

Christel

Lumine

22.10.2010, 23:51

Liebe Christel,

gerade wollte ich hier noch freudestrahlend posten, dass es kein Rezidiv gibt und ich es in meinem Faden gepostet habe... da kommt deine Nachricht rein, dass du es bei mir schon gelesen hast. :D:D:D

Das ist so klasse ... ich kann es noch gar nicht richtig fassen. Mein Mann hat uns heute Abend etwas tolles gekocht (Lammfilet mit mediterranem Gemüse) und dazu haben wir eine (teure!) Flasche Rotwein geköpft. Das Suchen der med. Vokabeln bei Herrn Google hat zwar durch den guten Rebensaft etwas länger gedauert, aber dafür war es spaßiger... :prost:

Ich wünsche dir und allen, die hier schreiben und lesen ein schönes Wochenende (was nicht immer unbedingt mit dem Wetter zu tun haben muss :):smiley1:) und schicke ganz liebe Grüße,
Christa

mona48

24.10.2010, 11:03

Hallo liebe Christel,
wollte dir ganz liebe Grüße zum Sonntag senden. Drücke dir fest die Daumen, dass du diese ALK Mutation hast. Wann genau ist das CT oder habe ich es überlesen ?
Liebe Grüße
Mona

Liebe Michaela,
ich hoffe du konntest deine Reise antreten und es hat dir gut getan. Wünsche dir eine schöne Woche und natürlich noch eine schönen Sonntag. Im Moment ist das Wetter auch i.O.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Jutta,
wie geht es deiner Mama ? Ich hoffe es geht ihr soweit gut.
Euch auch eine schöne entspannte und erholsame Woche.
Liebe Grüße
Mona

Schnucki

24.10.2010, 19:04

Liebe Christel,
liebe Michael,

habt Ihr mich gehört, wie ich gesungen habe? Wahrscheinlich nicht :smiley1:

Das "Something stupid" hat ja einen Hintergrund. Als ich GG kennenlernte, meinte er, mich schnellstmöglich aufreissen zu müssen. Wie kann man ein junges hübsches Ding indirekt flachlegen? Mit dem Gesäusel: Du hast sooo eine schöne Stimme, Du kannst sicher gut singen .... da müssen wir einfach üben .... und Atemübungen machen. Und richtig, damit man nicht so hart liegt, macht man das halt auf dem Bett. So kam doch irgendwann das Lied zustande :lach2:

Und nein, mein Mann hat weder eine Stimme wie Frankyboy (obwohl er sensationell auch My way und New York singt) noch wie Lee. Er hat eine ganz eigene Stimme, aber sehr schön. Bei New York schmelze ich hinweg, das gefällt mir fast besser als das Original. Und ja, so eine Haarpracht hatte ich auch :rolleyes:

Christel: Mein Sohn spielt seit einem halben Jahr E-Bass. Er hat brav die Grundlagen gelernt, jetzt gehts ans Spaßhaben und Lieder lernen. Und da kam halt die Idee auf, wir könnten was zu dritt machen. Da ich ja keine ausgebildete Sängerin und auch kein Naturtalent bin, musste es was sein, was ich eben singen kann. Also das Duett. Aber es hat wirklich richtig Spaß gemacht, Sohnemann hatte wirklich richtig gut seine 2 Titel runtergespielt .... ganz cool ...

Ich wünsche Euch für heute einfach nur das, was Ihr Euch wünscht. Ich schau gaaaaanz regelmäßig rein und freue mich einfach über Eure guten Tage, fühle an schlechten mit Euch.

Ganz liebe Grüße

Astrid

Erika E

25.10.2010, 10:50

Liebe Christel ,

Schön daß Du es wieder zu einer Partie geschafft hast, und gleich 9 Loch! Das ist doch viel , oder ?

Welch ein Glück daß man zwischendurch immer wieder mal die Nase nach oben bekommt und es etwas heller wird.
ä heller ;) , das wäre für hier auch nicht schlecht. noch knappe 200 mtr und wir stehen im Schnee . Der Regen läuft beidseitig die Fenster runter und kurz über uns ist alles weiß. Natürlich sind wir gut beraten derzeit noch nicht abzureisen, der Pass ist zwischen uns.

Lass es Dir gut gehen , liebe Grüße Erika E:winke:

Erika E

25.10.2010, 10:59

Liebe Michaela ,

wunderbar zu lesen wie Du Dich wieder berappelt hast. Ich bewundere Deine Energie und wünsche Dir weiterhin die nötige Kraft.
Für den 4.11. werde ich natürlich beide Daumen drücken, man ist doch vorher recht nervös, nicht ? Ich binam 2.11. dran, allerdings zunächst nur Blutkontrolle und Besprechnung ob Tarceva weiter geht , bzw ob ein Ct / PET gemacht wird. Mal sehen was wird.

Mach weiter so, liebe Michaela , ich grüße Dich herzlich Erika E :winke:

Ein lieber Gruß auch an alle Randgucks hier, Astrid, Mapa, Ulli , Marian usw
Erika E :winke:

Mariesol

26.10.2010, 22:22

Liebe Christel, liebe Michaela...liebe Silja
Erika, Ulli, Jutta, Annika, Tom, Ecki und natürlich alle ungenannten!

Ich möchte Euch einfach mal wieder einen Gruß da lassen. Ich lese still mit !
Ich bin da...bete, wünsche hoffe!
Gerade bin ich sehr bewegt. Gitta...ich habe sie soo sehr gemocht.
Gerade wird es ein Jahr, da wir die Hoffnung auf gute Tage für meinen Vater aufgegeben haben...das tut mir so weh.
Wir haben nun das Haus endgültig ausgeräumt....ein letzter Abschied...ich habe es verkauft.
Ich habe auch mein Geschäft verkauft und mein geliebter roter Kater ist gestorben.Ich fühle mich ein wenig gestrandet..einsam...verloren.
Trotzdem sind da draußen die gleichen Sterne wie gestern und ich könnte das selbe Buch noch einmal lesen. Immernoch ich...totzt all der Tage des Schmerzes.

Ich sende Euch meine wärmsten Grüße Mariesol

mouse

26.10.2010, 22:30

Guten Abend ihr Lieben,
eigentlich müsste / möchte ich euch allen antworten. Verzeiht mir, wenn ich nur grüße.
Ich bin entsetzlich müde und habe auch mal wieder Kopfschmerzen und friere.
Von Mal zu mal schlaucht mich die Doppelchemo mehr.
Aber wenn es denn hilft.... was ich sehr hoffe!
Seid ganz lieb gegrüßt
Christel

Micha66

26.10.2010, 23:17

Hey Christel,

ich schieb Dir einfach mal nen riesen Päckchen Kraft rüber...zum Durchhalten und wieder aufrappeln und so...Du weißt schon... ;)

LG
Micha

Lumine

27.10.2010, 08:37

Liebe Christel,

mach' dir mal keinen Kopf wegen dem Antworten. Wir wissen hier doch alle, wie sch... man sich bei der Chemo fühlen kann und wenn einen dann noch Kopfschmerzen plagen ist es ganz mies.

Ruh' dich aus; es wird wieder besser... Indianerehrenwort!!!

Ich schicke dir ganz, ganz viel Kraft (im Moment hab' ich ja mehr als genug davon) und viele liebe Grüße,
Christa

Reinhard

27.10.2010, 10:39

Liebe Christel,

vielleicht solltest Du den guten Roten auch probieren.

Möglicherweise klappts dann mit dem Alk-(faktor)Test besser!

Liebe Grüße Reinhard

paula2007

27.10.2010, 10:50

liebe christel,

ich möchte dir nur viele liebe grüße dalassen:)

nicole

Hasi1965

27.10.2010, 12:56

Liebe Christel,
ein dickes Kraftpaket von mir und pflöeg Dich schön, damit es bald wieder bergauf geht.
LG Ulli

Erika E

27.10.2010, 18:45

Liebe Christel ,:pftroest:

auch von mir ein wenig Kraft aus Südtirol . Ich fahre morgen zurück und werde sehen daß ich ein großes Paket davon ohne Zoll über die Grenz bekomme. Wenn ich von mir aus gehe, das Klima hat mächtig gutgetan.
Erhole Dich , es geht langsam, ich weiß , aber Du bist Kummer gewohnt und hast daher die nötige Geduld .

Wir helfen Dir tragen, ja ?

Ganz liebe Grüße , und ein Korb voll Sonnenschein, es gab heute ausreichend davon ,

herzlich Erika E :winke:

jutta50

27.10.2010, 19:40

Hallo Ihr Lieben,

ich habe in letzter Zeit zwar selten aber ab und zu mitgelesen. Der Tod von Gitta hat dann bei mir zu einer weiteren Auszeit aus dem KK geführt.

Seit drei Wochen quäle ich mich mit einem echt fiesen Infekt der Lunge rum. ERst nicht bakteriell und dann nach einer Woche krankgeschrieben doch bakteriell geworden. Nach einer Woche AB Lunge zwar frei, aber wieder von jetzt auf nachher plötzlich Fieber. Inzwischen bin ich also in der dritten Woche krankgeschrieben. Hoffentlich seck ich meine Mama nicht an.

Mit der bin ich morgen bei unserem Bronchsokopie-Arzt in der ambulanten Sprechstunde um den Termin für die nächste Bronchoskopie klarzumachen.

Seit unserem letzten Termin in diesem KH sind wir ohen Behandlung. Der Prof hat gesehen, dass es meiner Mama einfach gutgeht und ihr nochmals 4 Wochen 'frei' gegeben. Ob wir dort bleiben können ist noch unklar. Wir werden sehen.

Mal schauen wie unser Bronchsokopie -Arzt unsere wechselwünsche beim Onkologen aufnimmt. Die sind glaube ich bekannt miteinander.

lg
Jutta

Lumine

28.10.2010, 12:55

Liebe Christel,

ich möchte dir einfach nur mal "Danke" sagen ... für alles ... :knuddel:

Fühl' dich umarmt und ganz lieb gegrüßt,
Christa

mouse

28.10.2010, 22:37

Guten Abend ihr Lieben,
was tun eure lieben Grüße doch gut! Habt herzlichen Dank.
Diesmal überstehe ich die Combochemo wohl besser, weil ich deutlich mehr Cortison bekomme, was ich eigentlich hasse.
Ich kann dann schlecht schlafen und bin dadurch fertig. Kein richtiger Cortirausch, aber immerhin, bis jetzt noch kein Fiebergefühl und auch kein Schüttelfrost.
Ansonsten habe ich mich an Reinhards Rat gehalten und ganz wenig getan. Zum Teil sogar einfach nur rumgegammelt. Hat mal richtig gut getan.
Aber lange halte ich das nicht durch, bin halt eher der aktive Typ. Meine Füße wollen immer ganz schnell laufen, aber meine Lunge sagt dann immer: nicht mit mir, schnauf, schnauf.
Aber egal, Hauptsache leben.
Ich danke und grüße Euch herzlich
Christel

Hasi1965

29.10.2010, 20:49

Ein schönes Wochenende Euch allen !
Ulli:lach2:

jutta50

01.11.2010, 21:18

Liebe Christel, liebe Alle,

das relativ hoch dosierte Cortison macht meiner Mama derzeit auch zu schaffen. Mal schauen, ob sie es runterdosieren kann. Das ist irgendwie noch eine 'altlast' von der Appetitlosigkeit bei der Alimtainfusion.

Bei unserem Artgespräch am vergangenen Donnerstag haben wir für Morgen und Übermorgen ein staging vereinbart. Bronchoskopie , CT und Ultraschall. So ein bisschen Angst was die letzten Wochen ohne Therapie angerichtet haben ist natürlich vorhanden. Hoffen wir mal das Beste.

Ansonsten war das Gespräch ok. Allerdings wollte er uns schon wieder bei unserem bisherigen Onkologen haben. Wir haben das Gespräch darüber aber vertragt.
Der Arzt ist ja an sich sehr fürsorglich aber manchmal frag ich mich schon, ob man denn alles einfordern muss.

Er meinte, dass das Herzproblem bei meiner Mama ja bekannt sei, aber man es ja bisher immer gut im Griff hatte. Sie wüsste doch, dass er auch Kardiologe sei. Ob er sich denn mal ihr Herz genauer anschauen soll? HAAAALLLLO? Er ist Kardiologe, sieht dass sie ein Herzproblem hat und fragt dann ob er danach schauen soll?????? Wenn ich mit einem Herzproblem zu einem Arzt komme muss der doch eigentlich sagen 'ei, Sie haben ein Problem, dagegen müssen/können wir das oder jenes machen. Seit wann muss denn der Patient sagen 'hei, ich hab übrigens ein Herzptoblem, bitte helfen Sie mir'.:eek:
Irgendwann schreib ich mal ein Buch......

Jetzt hoffen wir also auf ein gutes oder zumindest nicht allzu schlechtes Ergebnis der Untersuchungen.
Falls ihr einen oder zwei Daumen frei habt, würden wir uns darüber freuen.

Liebe Grüße an alle
Jutta

mouse

01.11.2010, 21:48

Liebe Jutta,
aber selbstverständlich werden die Daumen gedrückt, ist doch klar.
Eine Frage habe ich allerdings, warum wird eine Bronchoskopie gemacht?
Reicht nicht ein Ct um Größenwachstum zu verneinen oder zu bejahen und welche Sorte Krebs es ist, wisst ihr doch.
Deine Mutter gehört inzwischen ja auch zu denen, die es schon richtig lange geschafft haben, ganz prima ist das!

Cortison ist wirklich ein zweischneidiges Schwert.
Während ich das Tomtovok bekam, fing ich an, mein Gewicht so langsam zu normalisieren, mein Mondgesicht verlor sich, das war schon schön. Andererseits habe ich die Doppelchemo besser überstanden. Nicht so richtig gut, aber besser.
Morgen gibt es nun ja nur Gemzar, das geht schnell und hat auch nicht die Nebenwirkungen.
Was die Nebenwirkungen angeht, so setze ich mal wieder eifrig Reize mit dem Igelball. Ich merke meine Fingerspitzen sehr wohl.

Die Spannung steigt, was den 9.11. und das Ct angeht. Ich versuche nach Möglichkeit nicht daran zu denken.
Ecki hat den Druck in seinem Thread sehr treffend beschrieben. Man macht Scherze, ich jedenfalls, gibt sich gut gelaunt.
Einmal war die Erleichterung so groß, dass ich auf dem ganzen Weg nach Hause geheult habe wie ein Schlosshund. Wer weiß, was die anderen Autofahrer gedacht haben.

Euch allen hier ganz liebe Grüße
Christel

MichaelaBs

02.11.2010, 07:57

Liebe Christel,

für Deine heutige Sitzung wünsche ich Dir alles Gute. Ich hatte am Wochenende bereits ein paar Zeilen geschrieben, diese dann aber im Eifer des Gefechts weggeklickt. Da war nichts mit zurückholen.
Kurz und gut, seit gestern muss ich eine halbe Stunde länger dialysieren, da ich keinen Shunt habe sondern einen Katheter, über den die Dialyse nicht so effektiv ist. Mir ist es aber lieber als die Piekerei und ich hoffe, dass es noch lange über den Katheter geht.
Ganz nebenbei habe ich mal wieder Ischias, hatte ich ja lange nicht. Ich kann mal wieder kaum sitzen. So werde ich mich heute nett von meiner Krankengymnastin bearbeiten lassen.
Am Donnerstag ist es nun soweit, endlich mal wieder ein Gespräch mit meinem Onkologen und sicher auch darüber, wie es weitergehen soll. Vielleicht wird die Pause nochmal verlängert. Ich vermute, meine Nieren werden nicht mehr besser, sollen aber nicht vollständig versagen. Sie entwässern nach wie vor meinen Körper, entgiften aber nicht. Aber man soll die Hoffnung nicht aufgeben.

Allen Mitlesern und Mitschreibern (männlich wie weiblich) wünsche ich eine gute Woche.
Michaela

mona48

02.11.2010, 10:04

Hallo, liebe Christel,
Deine Angst vor den anstehenden Untersuchungen kann ich gut verstehen, denn mir geht es vor jedem CT oder Röntgen auch so. Man kann kaum was essen und schlafen geht auch schlecht. Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass es positive Ergebnisse gibt. Auf jeden Fall sind meine Daumen gedrückt, wenn ich richtig gelesen habe sind die Untersuchungen für den 9.11. vorgeehen.
Wir hören von dir . Alles Gute und eine schöne Woche, soweit es geht.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Michaela,
das ist ja nicht schön, dass du dich zu den ganzen sonstigen Beschwerden auch noch mit dem Ischias rumärgern mußt. Hoffentlich gibt sich das bald. Deine Therapeutin konnte dir sicherlich helfen oder ?
Für den 4.11. drücke ich dir ganz doll die Daumen, du bist so tapfer.
Liebe Grüße und eine schöne Woche
Mona

Liebe Jutta,
auch ich frage mich wie Christel warum nicht ein CT bei deiner Mama reicht.
Ich hoffe auch ganz stark, dass die freie Zeit keine negativen Auswirkungen hatte. Auf jeden Fall kannst du davon ausgehen, dass auch meine beiden Daumen gedrückt sind. Ich denke an euch und wünsche alles Gute
liebe Grüße Mona

Lumine

02.11.2010, 10:36

Hallo liebe Christel,
bin heute Nacht spät aus Basel zurück gekommen (es war ein tolles Erlebnis) und möchte dir nur schnell sagen, dass ich an dich denke und dir für die bevorstehenden Untersuchungen all' meine Daumen drücke, die ich habe; ich wünsche dir nur gute Ergebnisse, mit denen du zufrieden bist. :)
Fühl' dich umarmt und lieb gegrüßt,
Christa

Allen anderen hier im Adenonest auch liebe Grüße und für alle anstehende Untersuchungen ganz dolle "Daumendrücks",
Christa :winke: :winke:

jutta50

02.11.2010, 12:40

Hallo lieb christel, Hallo Ihr Lieben,

meine Mama und du Christel habt die #Diagnose quasi zeitgleich bekommen. Herbst 2006.
Meine mama hat ja zusätzlich zu diesem einen sehr verdächtigen, größer werdenden und ein paar kleineren stabilen normal verdächtigen Rundherden eine Schleimhautcarcinose, welche den Zugang zum unteren Lappen schon mal ziemlich verschlossen hatte. Unser Pulmologe behauptet, dass er das nur 'vor Ort' genau beurteilen kann ob Progress oder nicht.
Ich kann das nicht beurteilen, ob man das auf dem CT sehen würde. Bronchoskopie ist bei uns also standardmäßig immer dabei, aber war auch noch nie ein größeres Problem. Handwerklich hat der Arzt das gut im Griff.

lg
Jutta

mouse

03.11.2010, 09:37

Guten Morgen ihr Lieben,
da dachte ich , so ein bisschen Gemzar haut mich nicht um, ist ja diesmal kein Carboplatin dabei, und was war? Es hat mich umgehauen. Völlig.
Eigentlich wollte ich noch zu einer Sitzung, bin aber doch nach Hause gefahren und das war gut so. Denn von Stunde zu Stunde ging es mir schlechter.
Ich war nachher so müde und hab so gefroren, dass ich mich nicht aufraffen konnte ins Bett zu gehen, sondern nur dumm rumgesessen habe.
Um 21:30 war ich dann doch im Bett und hätte der Wecker heute morgen nicht um 8:30 geklingelt, ich würde wahrscheinlich noch schlafen.
Nun geht es besser, aber das mit den Bäumen ausreißen, lasse ich heute lieber bleiben.

Liebe Michaela.
man gut, dass Du Dich gegen die Heimdialyse entschieden hast. Man denkt ja leicht mal, zu Hause ist am besten oder am bequemsten, Du aber bist im Krankenhaus besser aufgehoben.
Was Deinen Ischias angeht, so sollte der wissen, dass er jetzt und in Zukunft nicht aufmucken darf. Ich hoffe sehr, dass die Massagen Dir helfen.
Sag bitte am Donnerstag gleich, was Dein Onkologe gesagt hat.

Liebe Mona,
danke für die lieben Grüße. Eines interessiert mich: und wie geht es Dir?

Liebe Christa,
da ich gleich in Deinem Thread antworten werde, hier nur ein lieber Gruß.

Liebe Jutta,
da ich das auch nicht beurteilen kann, glauben wir dem Pneumologen eben, dass da eine Bronchoskopie sein muss.

Ich grüße alle Randgucks und Nesthocks ganz herzlich

Christel

marypoppins

03.11.2010, 14:55

Denke ganz viel an dich und drücke und hoffe so richtig feste mit Christel!
Habe immer ein gutes Gefühl bei dir und dieses Mal auch wieder!

Viele viele liebe Grüße, Mary :winke::winke::winke:

jutta50

03.11.2010, 20:22

Liebe Christel, Hallo Ihr Lieben,

hoffentlich geht es dir inzwischen deutlich besser. Gott sei Dank hast du wenigstens letzte Nacht gut geschlafen. Hast du das cortison wieder reduziert oder hast du sonst eine Erklärung wieso es dieses Mal so heftig gewirkt hat?
:knuddel:

bei uns gibt es (bisher zwar nur mündlich) gute Neuigkeiten.
Nachdem der Pulmonologe ja noch letzte Woche vehement verneit hatte, dass der rundherd möglicherweise entzündliches Infiltrat ist, hat er nach den neuen Untersuchungen seine Meinung geändert. Man müsste wohl doch von einem Infiltrat ausgehen. Das Ding ist kleiner geworden (könnte natürlich auch durch Alimta passiert sein), und vor allem sieht auch die Schleimhautcarcinose wohl gut aus. also rein optisch war er mit der Lunge sehr zufrieden.
Ein winziges Stückchen meines Verstandes hatte sich natürlich so ein Ergebnis erhofft. Aber realistisch betrachtet hat natürlich vieles dagegen gesprochen. Die Befürchtungen, dass die Wochen ohne Therapie Schaden angerichtet haben, scheinen sich nicht bewahrheitet zu haben und die Lage sieht zunächst mal besser aus als im August.
Ich hoffe mal, dass der schriftliche Befund das ebenfalls aussagt.

Seine empfehlung lautet: wieder mit Tarceva starten.
Ich persönlich würde dann aber denken, dass 100 mg genug wären, wenn der Rundherd vielleicht doch medikamentenverursacht war.

Und diese Erfahrung zeigt mir aber wieder einmal:
lieber einmal öfters ein Ergebnis hinterfragen und die Ärze anstossen genauer hinzusehen. Manchmal täsucht eben auch der erste, scheinbar offensichtlich Eindruck. Auch Ärzte sind nur Menschen, die eine diagnose nach ihren ERfahrungen stellen. Und manche dinge sind einfach so komplex, dass eine Beurteilung schwierig ist.

Wenn ich heute keinen 6 jährigen Übernachtungsgast im Hause hätte würde ich mir jetzt die offene, angefangene Spätburgunderflasche zu Gemüte führen ;)
aber das lasse ich wohl besser. Wer weiß was die Nacht noch so bringt.

lg
Jutta

bettinaco

03.11.2010, 20:48

Liebe Jutta,
Glückwunsch! Das ist ja ein richtig gutes Ergebnis, toll. Ja, du hast recht, Ärzte sind auch nur Menschen, und manche sind eben auch pessimistischer als andere. Gut, dass du so hartnäckig bist.

Meine Daumen kann ich dann jetzt Michaela und Christel widmen. Die ich beide herzlich grüße - wie auch alle anderen, die hier mitfiebern.
Bettina

Hasi1965

04.11.2010, 16:26

Von mir alles Liebe an Euch alle !

Ulli

MichaelaBs

04.11.2010, 18:31

Liebe Christel und alle anderen Nestler,

mein Onkologe war ganz begeistert von meinen Befunden. Nun kontrollieren "wir" wieder im Januar, Chemo gibt es bis dahin keine, was meinen Nieren sicher weiterhin guttut. In den nächsten Tagen gehe ich allerdings zum MRT der Halswirbelsäule, da ich ein ganz fieses Ziehen im linken Arm habe, vor allem, wenn ich ins Bett gehe und eigentlich zur Ruhe komme. Paracetamol darf ich nehmen, damit wird sowohl der Ischiasschmerz als auch der im Arm gemildert und ich kann leidlich schlafen.
Ansonsten fühle ich mich ganz gut, bin nur wieder häufig sehr müde, was u.a. zur dunklen Jahreszeit passt, habe ich das Gefühl.
Ach fast hätte ich es vergessen: bei der Dialyse bleibt es spannend. Wir hatten gestern dort Stromausfall. Die Maschinen sorgten zwar noch dafür, dass das Blut nichgt gerinnen konnte (wahrscheinlich Notstrom), aufgrund des Wasserausfalls fand aber keine Dialyse statt und die Maschinen schlugen permanent Alarm. Das alles dauerte bestimmt 30 Minuten, die natürlich hinten angehängt wurden. Ich war dann erst gegen 14 Uhr zu Hause und "Schlag kaputt", nicht zuletzt vom "Konzert" der zehn Maschinen... Das darf nächste Woche aber nicht passieren, denn es findet bei uns wieder das internationale Filmfest statt. Ich habe schon meine Karten, allerdings lohnte sich keine Dauerkarte für mich, da ich nicht so viele Filme im diesjährigen Programm fand, die mich ansprachen.

Nun wartet meine Couch auf mich und ich wünsche allen einen angenehmen Abend und einen guten Start ins Wochenende.
Herzliche Grüße an alle
Michaela:winke:

Lumine

04.11.2010, 18:56

Liebe Christel,

dir geht es hoffentlich wieder besser!? Ich wünsche es dir sehr und schicke dir ein Päckchen Kraft, von der ich im Moment mehr als genug habe. :D Meine Daumen sind weiterhin (bis zur Entwarnung) gedrückt.

In meinem Faden habe ich es schon "verkündet": Onkodoc hat mich heute beim Abschlussgespräch bzw. bei der PET-Ergebnis-Besprechung quasi für "GESUND" erklärt. Er hat wirklich wortwörtlich gesagt: "Sie sind im Moment gesund und ich will Sie erst im Januar wieder sehen." Dann hat er mir einen schönen Urlaub und eine gute Reha gewünscht und ich war "entlassen".

Meine Gefühle kann ich gar nicht beschreiben... jetzt "lebe" ich wieder... und das in vollen Zügen (bitte nicht wörtlich nehmen :D :D :D).

Liebe Jutta,

ich freue mich sehr für deine Mama und dich. Es ist immer wieder toll, so gute Nachrichten zu hören und zu lesen.

Liebe Michael,

da haben wir beiden ja heute zeitgleich unsere Onkodocs "beglückt". Herzlichen Glückwunsch zum den Umständen entsprechend guten Ergebnis.

Allen hier im Nest ganz liebe Grüße,
Christa :winke: :winke:

jutta50

04.11.2010, 20:13

Ich hoffe mal, dass der schriftliche Befund das ebenfalls aussagt.

tja was soll ich sagen, nachfragen, schriftliche Berichte einfordern ist doch immer wieder erhellend.

also zumindest von Radiologenseite aus steht da nichts von kleiner geworden. soweit ich weiß müsste es sich dann um eine Größenänderung von unter 20 Prozent handeln, wenn sie denn überhaupt stattgefunden hat. Das ist die alleinige Einschätzung des Pumlmonologen, die er gestern freudstrahlend ja meinen Eltern mitgeteillt hat. Im O.ton hat er wohl gesagt. Der Rundherd ist 'sogar eher kleiner geworden'. Das ist dann vermutlich irgendwo zwischen 0 und 20 Prozent. Das das der Radiologe für zu gering um hielt um erwähnenswert zu sein wissen wir seit heute.
Der Radiologe hat seinen Bericht kurz gehalten.
Pleuraerguss weg und ansonsten Status unverändert.
Der Bronchsokopiebericht liest sich ansonsten gruselig. Mittellappen nur mit gewalt zugänglich???? War bisher nie der Fall. Zumindest stand das da nie. aber selbst auf Nachfrage wieder die Aussage: Alles wunderbar :eek:

Also ganz ehrlich: Manchmal wünsche ich mir nicht den Drang zu verspüren nachfragen zu müssen. Ich will das alles gar nicht wissen, ich will keine Entscheidungen treffen müssen. Und dennoch bin ich der einigermaßen festen Überzeugung, dass vieles schon verdammt schlecht bei uns gelaufen wäre, wenn wir nicht ab und zu nachgefragt hätten.

Also langer Rede, kurzer Sinn: so überschwänglich wie die mündliche Entwarnung war der schriftliche Bericht nicht. Aber insgesamt natürlich trotzdem ein absolut erfreuliches ERgebnis.

Liebe christel,

wünsche dir ganz schnell ein Nachlassen der Nebenwirkungen.

Lg
Jutta

mouse

04.11.2010, 22:40

Guten Abend ihr Lieben.
so richtig prickelnd geht es mir noch immer nicht. Aber es geht besser. Außerdem wächst natürlich die Angst. Ich habe da so Rückenschmerzen unterhalb der Schulter... Das wird nichts sein. Aber ihr kennt das ja alle, man macht sich Gedanken.
Die Müdigkeit ist auch nicht so richtig gut. Heute musste ich mich einfach mal mehrfach hinsetzen. z.B. als ich vom Einkaufen nach Hause kam.

Liebe Mary,
Dank für Deine Grüße. Ich hoffe sehr, dass sich Dein gutes Gefühl bestätigt.

Liebe Jutta,
Cortison gibt es bei der Combichemo. Wahrscheinlich könnte ich jetzt auch was nehmen, habe ja genug Tabletten, möchte es aber nicht. Dieses Nicht-Schlafen-Können ist auch nicht so verlockend.
Die schriftliche Aussage hat ja die guten Nachrichten bei Deiner Mutter etwas relativiert, aber auch nur etwas. Im Prinzip sehe ich das alles noch positiv.
Den guten Wein kannst Du ja noch immer trinken. Bist Du den kleinen Gast denn inzwischen los?

Liebe Ulli,
Dir auch alles gute. Ich hoffe sehr, dass wir nächstes Jahr zusammen mit Mariesol mal spielen können.

Liebe Michaela,
herzlichen Dank für Deinen Bericht. Das klingt doch einigermaßen beruhigend. Mir scheint, Adeno ist nicht gleich Adeno. Es gibt offensichtlich einen, der wie bei Dir nur langsam wächst, selbst wenn er keinen auf den Kopf bekommt und einen wie bei mir, der ständig in Zaum gehalten werden muss, weil er sonst jede Chance nutzt zu wachsen. Fast glaube ich, inzwischen mehr Chemos als Du bekommen zu haben.
Deinen Nieren wird die längere Pause ganz sicher gut tun. Bekommst Du bei der oder nach der Dialyse im Krankenhaus eigentlich noch ein Mittagessen? Wäre schon gut, wenn Du Dich an den Tagen da nicht drum kümmern müsstest.

Liebe Christa,
wieder nur einen Gruß, weil ich mich schon bei Dir mit Dir gefreut habe. (ich freu mich natürlich immer noch für Dich.)

Allen die hier lesen und schreiben herzliche Grüße

Christel

paula2007

05.11.2010, 12:58

liebe christel,

komme mal kurz reingeschneit um dir ein schönes wochenende zu wünschen.
schön, dass es dir schon ein bisschen besser geht!!!

lg, nicole

mouse

05.11.2010, 22:25

Guten Abend ihr Lieben,
Werbepause in dem tollen Film : "Das Beste kommt zum Schluss". Ein Superfilm, wie ich meine. Nun ist der Film zu Ende und ich weine und weine. Manchmal tut Weinen richtig gut. Man kann sich nicht immer beherrschen.
Die Botschaft ist klar, genießt das Leben, so gut ihr könnt.
Im Moment ist es schwer optimistisch zu sein. Es ist nass draußen und früh dunkel.
Heute Nachmittag schien die Sonne und ich bin natürlich los auf den Platz. Erstens brauchte ich Licht und zweitens frische Luft.
War nicht das Wahre. Ich war nach 4 Loch so fertig, dass ich abgebrochen habe und froh war, wieder heil am Clubhaus zu landen. Mir wurde übel und mein Herz klopfte schmerzhaft. Das machte mir Angst. So was finde ich Scheixxe. Reicht doch, wenn man krank ist.
Also irgendwie ist das nicht mein Tag. Aber das wird wieder. November ist halt nicht der tollste Monat.
Ich würde ja so gerne wegfliegen in Sonne. Geht aber nicht, weil ich an der Nadel hänge und erst das Ct und dann die Sprechstunde bei Onkodok abwarten muss.

Liebe Nicole,
Du bist auch eine von den ganz Lieben hier! Dir auch ein schönes Wochenende.

All den Lieben hier ganz herzliche Grüße

Christel

Hasi1965

05.11.2010, 22:36

Hallo Christel, auch ich habe den Film mal wieder gesehen und.... geheult.
Auch ich tu mich gerade schwer mit der raschen Dunkelheit. Das Uhr umstellen erst Ende Oktober hat mir nicht gut getan....ich kann nichts mehr machen, abends wenn ich heimkomme. Versuche mir die Lampe aufzusetzen und zu laufen... habe aber so gar keine Lust. Stattdessen stopfe ich alles was ich finde in mich rein und bin gerade kurz vorm platzen.... danach habe ich wieder schlechte Laune, Depris und überhaupt.....
Siehst Du, ich jammere rum... aber auf ganz hohem Niveau. Ich wünsch Dir gute Besserung , auf das Du am WE die 9 Loch wieder schaffst.

Alles Liebe , ich denk an Dich....und gehe morgen wieder für unser gemeinsames Spiel im nächsten Jahr trainieren ....

Allen ein schönes WE.

LG Ulli

mouse

05.11.2010, 22:45

Liebe Ulli,
herzlichen Dank für Deine Antwort, die genau im richtigen Moment kam!
Liebe Grüße
Christel

mona48

07.11.2010, 09:54

Hallo liebe Christel,
ich hoffe deine Rückenschmerzen haben sich gelegt. Aber du hast recht bei jedem Zipern macht man sich Gedanken. Mir geht es auch so. Das Wetter trägt auch nicht gerade dazu bei. Meine Gedanken sind oft bei dir.
Auf deine Frage wie es mir geht kann ich dir Gott sei Dank mitteilen, das es mir im Moment ganz gut geht, auch die Nebenwirkungen von Tarceva halten sich im Moment im Rahmen.Hoffentlich bleibt es noch recht lange so.
Eine entspannte Woche bei besserem Wetter wünscht dir
Mona

Hallo Michaela, Jutta, Reinhard und ihr anderen hier wollte euch auch einen schönen Sonntag und eine gute Woche wünschen.
Liebe Grüße Mona

Reinhard

07.11.2010, 10:27

Ich habe da so Rückenschmerzen unterhalb der Schulter...
Liebe Christel,

diese Rückenschmerzen kommen bei mir -so nehme ich an- von Wasseransammlungen in der Pleura.

Beim CT sah man da nie viel. Auf jeden Fall nie so viel, daß der Onkologe Handlungsbedarf sah. Im Moment habe ich das auch wieder.

Bei mir hilft Warmhalten mit der Wärmflasche.
Als es schlimmer war, hatten mir "Massagen" auch sehr geholfen. Die "Masseuse" drückte und knetete vorsichtig an mir herum, wärend sie sich vergewisserte, daß mir das auch gut zu bekommen schien.
Was die da machte, weiß ich nicht, außer, daß wohl Lympfdränage auch dabei war. Ich ließ es drei mal die Woche machen, weil es mir dadurch spürbar besser ging.

Vielleicht würde Dir so was auch etwas helfen?

Das wichtigste an solchen Therapien ist aber, daß man an ihren Erfolg glaubt, bzw. den Erfolg zu spüren glaubt. Dann nützt es sicher auch etwas.

Liebe Grüße Reinhard

Erika E

07.11.2010, 17:31

[I]
Liebe Christel , :pftroest::pftroest:

wie kann ich Dich bischen aufmuntern? Weißt Du was, ich schicke Dir zwei Bilder die Dir bestimmt Freude machen .

Ich denke es ist doch schon mal gut daß Du überhaupt auf dem Platz warst, nicht ? Es ist ja eine Riesenarbeit für den armen Körper den ganzen Stoff zu verdauen, man muß sich wirklich nicht wundern daß man da nicht so fit ist.

Für den November sollten wir vielleicht die Jammererlaubnis noch etwas ausweiten, was meint Ihr ?
Mein Gemütszustand sinkt in diesem Monat auch auf minus, schon immer.
Wäre schön wenn es so eine Art Winterschlaf gäbe den man in dieser Zeit abrufen kann.:schlaf::schlaf:

Halt Dich munter und Kopf hoch, liebe Christel, es wird sicher wieder besser
liebe Grüße Erika E :winke:

@ auch an Dich , liebe Ulli , herzliche Grüße , grau trüb und naß ist wirklich kein erbaulicher Zustand . Erika E :winke:/I]

Blume68

07.11.2010, 18:48

Liebe Christel,

hier schien heute ein klein wenig die Sonne - bei dir auch? Es war eine Wohltat für die Augen, nach den vielen letzten verregneten und stürmischen Tagen. Ich hoffe, dir geht es ein wenig besser, und du hast einen entspannten, schmerzfreien Sonntag abend! :pftroest:

Herzliche Grüße an dich und alle anderen hier im Nest,
Blume

mouse

07.11.2010, 21:46

Liebe Mona,
alle meinen guten Gedanken werden Dich morgen begleiten. Ich hoffe mit Dir auf ein gutes Ergebnis.

Lieber Reinhard,
danke für den guten Rat. Die Art der Schmerzen kann durchaus was mit einem Erguss zu tun haben. Einen Erguss, nicht weiter gefährlich, habe ich häufig nach der Chemo. Verpieselt sich aber immer von alleine wieder. Jetzt offensichtlich auch, denn die Schmerzen sind weg.
Wie geht es Dir jetzt eigentlich?

Liebe Erika,
zumindest müssen wir die Jammererlaubnis vervielfältigen. Jetzt braucht fast jeder sie. November ist wirklich kein schöner Monat, wahrlich nicht. Dezember ist dann schon wieder besser, weil alles mit Lichtern geschmückt wird.
Januar wird dann nochmal grau, lang und langweilig.

Liebe Blume,
hier schien endlich auch mal wieder die Sonne. Auch wenn ich nicht groß draußen war, habe ich das Licht genossen.

Nicht draußen war ich, weil wir zum Mittagessen bei Sohn und Schwieto eingeladen waren. Wie ihr vielleicht schon wisst, ist Schwieto eine begnadete Köchin. Als Hauptgang gab es Kalbsbäckchen mit einer sensationellen Soße.
Das Ganze war natürlich auch eine prima Ablenkung. Denn meine Nerven fangen an zu tanzen. Die Angstmonster kriechen freudestrahlend aus ihren Löchern, wohl wissend, dass sie jetzt die Herrschaft übernehmen werden.
Irgendwie werde ich den morgigen Tag überstehen und am Dienstag dann die Zeit bis zum Ct.

Euch allen hier ganz herzliche Grüße

Christel

Monika Rasch

07.11.2010, 21:52

Hallo Christel-mouse:tongue
Dezember ist dann schon wieder besser, weil alles mit Lichtern geschmückt wird.

Ich werde auf jeden Fall am Dienstag ganz oft an Dich denken und schon mal ein hoffnungsvolles Kerzchen anmachen.

Und nun
http://i29.tinypic.com/1562w4z.jpg

mouse

07.11.2010, 22:05

Moni,
Du bist süß!
Christel

Monika Rasch

07.11.2010, 22:13

@Mousie
Moni,
Du bist süß!
Christel
Ich weiss http://i34.tinypic.com/6e2d81.jpg

mouse

07.11.2010, 22:50

Liebe Kirsten,
aber natürlich kannst Du von der vervielfältigten Jammererlaubnis auch ein Exemplar bekommen. November geht uns wohl allen auf den Wecker und mal ehrlich, so leicht haben es die Angehörigen auch nicht. Die dürfen auch jammern.
Liebe Grüße
Christel

Hasi1965

08.11.2010, 09:28

Liebe Christel,
ich drücke Dir alle Dauemn, Zehen, Muskeln für morgen und hoffe mit Dir auf ein gutes Ergebnis.

LG Ulli (die sich am Samstag bei der Saisonabschlussfeier ordentlich einen genehmigt hat und heute noch etwas davon hat ;-)´-Strafe muß sein )

Lorina

08.11.2010, 10:10

Liebe Christel,
ich halte dir auch die Daumen!

Lorina

paula2007

08.11.2010, 12:57

liebe christel,

alle mir zur verfügung stehenden daumen sind für dich gedrückt!!!

gggglg, nicole:knuddel:

bettinaco

08.11.2010, 17:57

Liebe Christel,
das wird ganz schön eng werden morgen beim CT, wenn wir alle dabei sind. Ich hoffe sehr, dass es hilft und du die Jammererlaubnis erstmal nicht nutzen musst.

Ganz liebe Grüße - heute nur für dich
Bettina

Erika E

08.11.2010, 20:07

[I]
Liebe Christel ,

natürlich drücke ich auch die Daumen.

In Gedanken bin ich dabei und hoffe Du hast nicht zuviel Mühe mit der Trinkerei.

Alles Liebe , Erika E :winke:I]

jutta50

08.11.2010, 20:07

...hei macht euch mal nicht so breit im Wartezimmer. Ich brauch doch auch noch ein Plätzchen.

Um wie viel Uhr hast du CT? Die ordentliche Lunge ist auch schon eingepackt?

Toi, toi, toi.....

Lumine

08.11.2010, 20:50

Menno... ganz schön eng hier bei euch. :D

Liebe Christel,

meine Daumen sind gedrückt bis zum Anschlag und werden erst wieder gelockert, wenn du "Entwarnung" gibst.

Heute morgen hatte ich große Aufregung wegen meines Laptops; Bluescreen (!!) und kein Start möglich ... hektisches Telefonieren mit irgendwelchen "Supportern" ... Herrenbesuch am Vormittag ... im abgesicherten Modus hochgefahren klappt leidlich ... uffff ... erst mal geschafft.

Den ganzen Nachmittag bis jetzt bin ich am Daten sichern, falls morgen früh wieder "tote Hose" sein sollte. Naja, aus Erfahrung wissen wir ja (leider) alle, dass es Schlimmeres als einen PC-Crash gibt, aber nervig ist es schon. :aerger:

Halt' die Ohren steif; ich denk' an dich (wir alle!!) und da kann ja gar nichts schief gehen, oder?! :cool:

Ganz liebe Grüße,
Christa :winke: :winke:

Blume68

08.11.2010, 22:05

...darf ich auch noch dazukommen...? rückt doch mal´n Stückchen, bitte...:o

Christel: Daumen sind gedrückt! :knuddel:
Blume

Miri21051982

08.11.2010, 23:16

Liebe Christel,

meine Daumen sind feste gedrückt. Ich wünsche dir nur gute Ergebnisse!!!

Ich mag diese Tage vor "dem Tag" nicht.... Und ich denke, dir und allen anderen geht es genauso.

Ich hoffe, es geht dir etwas besser?! Ich lese nahezu täglich mit. Aber die Kraft zum Schreiben fehlt mir im Moment nach wie vor.

Ich nehme dich einfach mal in den Arm und sende ein Gebet Richtung Himmel, dass dein Ergebnis positiv ist.

Alles Liebe
Miri

MichaelaBs

08.11.2010, 23:43

Liebe Christel,
ich sitze mit im Wartezimmer und drücke die Daumen! Wenn auch die Brille beim "Engzusammensitzen" beschlägt - macht nichts.
Liebe Grüße
Michaela

Michael_D

09.11.2010, 09:32

... auch in Gedanken dabei ...

Michael

Thessa76

09.11.2010, 12:54

Meine Daumen sind auch gedrückt!!!!

Hasi1965

09.11.2010, 13:02

Daumen und Zehen gedrückt !!!!

elkesz

09.11.2010, 13:11

Ich werfe mal ein freundliches "Hallo" in die grosse Runde und werde meine Daumen ebenfalls in Stellung halten.

Alles Gute und Gruss!
Elke

tinchen71

09.11.2010, 13:26

Liebe Christel !

auch ich denk an Dich ! Ich warte im Flur, weils schon zu voll im Wartezimmer ist...

Daumendrück !

lg, Christina

mouse

09.11.2010, 15:39

Mensch, Leute!:1luvu:
Was seid ihr alle gut. Habt ganz herzlichen Dank. Es ist tröstlich zu wissen, dass so viele an einen denken.
Ein ganz besonderer Gruß und Dank geht an Bettina, der es gelungen ist, mich zum Lachen zu bringen.
Auf dem Weg zum Radiologen sah ich einen Schornsteinfeger. Schon ewig habe ich keinen mehr gesehen und hoffte, das sei ein gutes Zeichen.
Wohl wissend, dass das alles nur Quatsch ist.
War es auch, dann das Ergebnis ist nicht so prickelnd.
Fast alles hat sich vergrößert, nicht viel, so 2 - 3 mm, aber eben vergrößert.
Der Radiologe zeigte mir dann eine Stelle, die inzwischen dafür sorgt, dass ein Teil der Lunge nicht mehr belüftet wird und das war letztes Mal noch nicht.
Na ja...
Morgen ist ja nun Sprechstunde. Mal sehen ob oder was Onkodok nun einfällt.
Blöd finde ich das Ganze schon, weil ich gehofft hatte, dass das Platinzeugs wieder seine Wirkung tut, so wie beim letzten Mal.
Nachher werde ich mit Göga eine Flasche Sekt trinken. Das machen wir immer so am Ct Tag. Entweder wird ein gutes Ergebnis begossen oder ein schlechtes runtergespült.

Euch allen nochmal ganz herzlich Dank und liebe Grüße

Christel

paula2007

09.11.2010, 15:46

hallo christel,

meine daumen waren sooooo fest gedrückt...es tut mir leid, dass du heute keine besseren neuigkeiten bekommen hast! lasst euch die flasche trotzdem (oder erst recht!) schmecken! ich drücke dich ganz doll:knuddel:und hoffe, dass dein onkodoc sich was gutes einfallen läßt!

1000 lieb grüße, nicole

jutta50

09.11.2010, 16:02

Liebe Christel,
sch... aber auch. Vor allem, wenn ein Teil nicht mehr richtig belüftet wird. Ich hätte dir so sehr mal wieder ein gute ERgebnis gewünscht.

Wann bekommst du denn das Ergebnis für die ALK-Mutation?
Wie lange ist Alimta denn schon her? Geht man nach einem Jahr Pause nicht davon aus, dass man es wieder versuchen kann?

:pftroest:
Jutta

Monika Rasch

09.11.2010, 16:39

Ich glaube ganz festz daran, dass für Dich wieder etwas gefunden wird, was wirkt.

Zu dem unbelüfteten Teil hätte ich mal eine Frage- ich habe davon ja wirklich noch nicht viel Ahnung-
Aaaaalso, kann man da keinen Stent setzen ?

bettinaco

09.11.2010, 16:47

Liebe Christel,
du hättest den Schornsteinfeger anfassen müssen ...
Aber im Ernst: das ist natürlich nicht das Ergebnis, das ich dir gewünscht habe. Leider. 2 -3 mm ist zwar fast wie Stillstand, aber dass da die Belüftung gestört ist - das ist Mist. Merkst du davon was?
Ob man da lokal was machen kann? Ich weiß das nicht. Aber Onkodoc hat sicher eine Idee, wie es jetzt weitergehen kann. Hat er doch immer.
Juttas Fragen kann ich mich nur anschließen. Alimta ist in der Tat ja schon fast zwei Jahre her.
Ich drücke jetzt weiter die Daumen. Und dich.
Bettina

rosa.sputnik

09.11.2010, 16:52

Liebe Christel...:knuddel:

menno,... ich hab' auch ganz dolle Daumen gedrückt... aber ich bin ganz sicher dass der Onkodoc noch ein Ass aus dem Ärmel zaubern wird.

Ich hoffe aber dass Ihr Euch den Sekt habt schmecken lassen und trinke, auch angesichts der Uhrzeit hier, eine Tasse Kaffee auf Dich!

Fühl' Dich feste gedrückt und ich drücke alle verfügbaren Daumen für den Termin beim Onkodoc!

Alles Liebe
Jasmin

mona48

09.11.2010, 18:01

Liebe Christel,
da haben wir nun alle so die Daumen gedrückt. Es tut mir so leid, dass es nicht besser war. Mach dir mit deinem Göga trotzdem einen schönen Abend und laßt euch den Sekt schmecken. Ich denke an dich, bis bald
Liebe Grüße
Mona

Lumine

09.11.2010, 18:04

Liebe Christel,

ich nehm' dich einfach mal virtuell in den Arm und drück' dich. :pftroest: Auch ich hätte dir so sehr bessere Ergebnisse/Nachrichten gewünscht, aber das Ende der Fahnenstange ist sicher noch nicht erreicht; deine Docs haben wahrscheinlich noch jede Menge Optionen.

Der Frage von Moni schließe ich mich mal direkt an (Ahnung hab' ich auch keine); vielleicht kommen ja Stents in Frage!? Und was ist mit lasern? Kopf hoch !!! ... ihr werdet etwas finden!

Ganz liebe Grüße und viele *Knuddels*,
Christa

Blume68

09.11.2010, 21:31

Liebe Christel,

ich nehm dich gedanklich einfach mal fest in den Arm. :knuddel: :pftroest:
Du hast einen super Onkodoc - er wird eine Lösung finden! Jetzt trink dir erstmal den Sekt, und lass das Ganze sacken. Für morgen bleiben meine Daumen vorsorglich in Stellung.

Alles Liebe
Blume

mouse

09.11.2010, 23:04

Danke an euch alle. Im Moment bin ich sehr durch den Wind und habe Angst.

Ich weiß auch gar nicht, warum ich da durch muss.

Aber so ist Krebs eben. Das geht nicht nach gut oder böse oder arm oder reich.

Sicher wird Onkodok morgen was haben. Aber , ich habe es schon mal zu Michaela gesagt, wir laufen auf einer sich abwärtsdrehenden Spirale und im Moment habe ich das Gefühl und die Angst nicht mehr schnell genug laufen zu können. Es gibt eben absolut kein Entkommen.

Ich brauche ganz einfach mal dringend die Jammererlaubnis.

Morgen sieht sicher alles schon wieder anders und besser aus.
Ich hasse diese Scheixxkrankheit. Das hat niemand verdient! Dieses Sterben auf Raten.

Morgen...
Morgen ist es besser...

Polyglotte

09.11.2010, 23:25

Liebe Christel,
die Jammererlaubnis hast du immer!
Ich denke an Dich, Du Liebe. Bin sicher, dass Onkodoc morgen eine gute Idee hat, wie es weitergehen soll. Es wird besser, ganz sicher.
Alles Liebe von der Insel,
Sarah

MichaelaBs

09.11.2010, 23:34

Liebe Christel,
ich bin heute zu müde für ein ausführliches Schreiben, morgen mehr. Nur soviel: Was Bettina über ein Wachstum von 2mm gesagt hat, deckt sich mit der Aussage meines Onkologen. 1-2mm Wachstum bedeuten z. B. in einer Studie nichts, er sprach von Wachstum bei 20%. Sicher gehen da die Meinungen auseinander, aber wichtiger ist wirklich, dass dieser nicht mehr richtig belüftete Lungenbereich wieder etwas besser wird.
Hoffentlich kannst Du schlafen.
Liebe Grüße
Michaela

rosa.sputnik

10.11.2010, 00:19

Na hörmal Christel...

wenn DU nicht die Jammererlaubnis bekommst, wer denn dann, hm? :pftroest:
Ich verstehe soooo gut dass Du Angst hast, aber ich bin auch ganz sicher dass der Onkodoc Dich morgen wieder etwas zuversichtlicher stimmen kann...

Vielleicht gibt es kein Entkommen... aber es gibt immernoch ein Weiterkommen... ganz bestimmt!!!

Ganz liebe Grüße und furchtbar doll feste gedrückte Daumen aus Texas (Du siehst,... noch bin ich hier)

Jasmin

Miri21051982

10.11.2010, 07:14

Liebe Christel,

man, es tut mir so leid. Ich hätte dir ein viel besseres Ergebnis gewünscht. Die Jammererlaubnis hast du. 100% tig. Sch.. Krankheit ist das.. Da hast du recht. Ich verstehe, welche Gedanken dir kreisen bezüglich der Spirale. Aber ich denke dein Onkologe wird noch etwas für dich auf Lager haben und dann wird es weitergehen.

Ganz liebe Grüße und ein Kraftpaket nur für dich allein!

LG
Miri

jutta50

10.11.2010, 12:52

Liebe Christel,

hoffentlich war die Nacht in Ordnung. Wer könnte die Angst, die du hast nicht nachvollziehen. Solche Tage werfen weite Schatten auf alles.
Lass dich mal drücken und :pftroest:
Jutta

Lumine

10.11.2010, 14:44

Liebe Christel,

ich würde dich so gerne ein bisschen ablenken, aufheitern, trösten, beruhigen ... aber ich weiß auch, dass dieses Warten, die Ungewissheit unglaublich schwer zu ertragen sind, wie sehr man da am Rad dreht und dass die A-Monster im Grunde überall und immer da sind.

Vielleicht können dich meine Basel-Bilder für ein paar Minuten ablenken? Wenn du magst, dann schau in meinem Faden vorbei, dort ist der Link zu meiner Homepage und noch ein bisschen Text zur Erklärung.

Fühl' dich gedrückt und ganz lieb gegrüßt,
Christa :pftroest:

mouse

10.11.2010, 18:37

Guten Abend ihr Lieben,

so, nun habe ich die Sprechstunde hinter mir. Onkodok fand das Ct Ergebnis genauso wenig prickelnd wie ich.
Es wird jetzt folgendermaßen vorgegangen: Ich bekomme wöchentlich Vinorelbin und dann wird nach knapp 6 Wochen ein Ct gemacht. Das müsste man sehen können, ob es wenigstens einen Stillstand gibt.
Wenn nicht, gibt das anderes Zeug.
Gleichzeitig wird er sich um den ALK Test kümmern, d.h. nachhaken. Wobei er mir erklärt hat, warum solche Tests of so lange dauern. Die sind teuer und deswegen sammeln die Labore gerne die Proben und machen dann mehrere auf einmal. Und das kann dauern.
Wenn das Vinorelbin nicht hilft, will er auch noch mal mit Onkoprof sprechen, ob der nicht noch irgendeine Studie kennt, in die ich passen würde oder ob der noch eine gute Idee hat.
Was LK angeht ist Onkoprof nämlich wirklich Spitze.
Mit Onkodok habe ich wirklich einen richtig guten Arzt gefunden.
Über die Atelektase haben wir nicht gesprochen, ist auch meines Erachtens nach nicht notwendig. Denn die sitzt sehr am Rande und ist auch nicht groß. Nur war sie halt vorher nicht da.
Jetzt bin ich mal wieder beruhigter, aber glücklich bin ich nicht.
Ach übrigens, mit der Platinchemo hätten wir eh nicht weitermachen können,
meine Blutwerte geben das nicht her.
Da ich das Vinorelbin wöchentlich bekomme, kann ich das mit einer Woche Sonne im Süden knicken. Aber ich müsste eh schauen, dass sich meine Blutwerte erstmal erholen. Vielleicht kann ich dann zwischendrin mal für 5 Tage abhauen. Mal sehen...
Wöchentlich bekomme ich das Zeug deswegen, weil viele Onkologen inzwischen der Meinung sind, dass wöchentlich besser ist, als 3 wöchentlich. Weil nämlich auch die Krebszellen sich in er Zwischenzeit erholen können.
Vinorelbin gibt es auch als Kapseln. Onkodok möchte es aber intravenös geben, weil man da sicher ist, dass auch alles ankommt.

Euch allen herzlichen Dank für euren Beistand und eure Unterstützung. Ohne euch wäre die Krankheit mit Sicherheit deutlich schwerer zu ertragen.

Seid ganz lieb gegrüßt

Christel

Erika E

10.11.2010, 19:09

Liebe Christel,

was tut mir das leid für Dich. Ich hatte sosehr gehofft daß Du ein besseres Ergebnis weitergeben kannst.
Eine Woche auf den Canarischen Inseln z B , was hatte ich das für Dich erhofft. Aber nun hast Du jede Woche die Infusionen, ich hoffe Deine Blutwerte tun da mit.

Mir fällt auch nicht ein mit was ich Dich trösten könnte. Ich denke ich drück Dich feste und wünsche Dir von ganzem Herzen Kraft , vorallem hoffe ich , daß Du den Mut nicht verlierst .

Ganz liebe Grüße Erika E :winke:

Lumine

10.11.2010, 19:11

Hallo liebe Christel,

über dein Posting in meinem Faden habe ich mich gerade ganz besonders gefreut. Schön, dass dir die Bilder (und noch anderes mehr :D) gefallen.

Was in deiner Sprechstunde besprochen wurde, hört sich doch jetzt nicht sooo schlecht an. Wöchentlich Vinorelbin habe ich auch bekommen (4 Zyklen/16x). Drei Mal in Kapselform, weil Onkodoc Urlaub hatte und es so "praktischer" war. Theoretisch könntest du mit den Kapseln auch mal ein paar Tage wegfahren; die Dinger müssen dann aber im Kühlschrank aufbewahrt werden und vor der Einnahme muss das Blut überprüft werden. Ich habe das Vinorelbin/e sehr gut vertragen (je Zyklus 2x zusammen mit Cisplatin und 2x ohne Cisplatin).

Ich wünsche dir, dass die Therapie gut anschlägt und dass du uns in 6 Wochen ein prima Ergebnis "präsentierst".

Alles Liebe,
Christa

jutta50

10.11.2010, 19:22

Liebe christe,

wann hast du denn schon mal vinorelbine bekommen und wie hast du es vertragen?

Sollte vinorelbine nicht wirken, glaub ich wirklich ganz fest daran, dass Okoprof eine für dich passende Studie auftreibt. Da ist es dann von Vorteil in eine derart großen Stadt mit vielen großen KHs zu wohnen.

Jetzt erhohl dich mal ganz, ganz schnell vom CT und von den schlechten Blutwerten.

Wann ist denn die erste Infusion geplant?

Liebe Grüße
Jutta

Hasi1965

11.11.2010, 17:45

Liebe Christel,
ich hoffe Vinorelbin ist erst einmal eine Lösung, die zum Stillstand führt....ich denk an Dich und schick Dir alle Energie und Zuversicht, die ich habe.... Und das ist viel !
Wir kennen uns zwar noch nicht, aber ich verfolge Deine und Michaelas Geschichte schon seit 2009 und ich wünsche mir noch viel - vor allem viel besseres als in den letzten Tagen - von Euch lesen zu dürfen.

Ich drück Dich/Euch mal virtuell !

Alles Liebe
Ulli

Reinhard

11.11.2010, 17:52

Liebe Christel,

Vinorelbin (60 mg) hatte ich zusammen mit Carboplatin (750 mg) und Avastin (600 mg) im Herbst 07. Der Handelsname war Navelbine und ich bekam das am Tag 1 und Tag 8. Carboplatin und Avastin nur am Tag 1. Dann war eine Woche Pause. Das Ganze sechs mal.

Ist es bei Medikamentenstudien nicht so, dass die Hälfte der Probanten nur Plazebo bekommt?
Ich bekam über Monate eine Spritze und fand das gar nicht erquicklich, weil keiner - auch der Arzt nicht - wußte, ob ich nur Wasser gespritzt bekomme.

Liebe Grüße Reinhard

bettinaco

11.11.2010, 18:46

Liebe Christel,
gut zu lesen, dass du nun wieder ein bisschen beruhigter bist. Wenn die Blutwerte sich erholen, wirst du dich auch körperlich besser fühlen.

Täusche ich mich oder war Vinorelbin die Chemo, die du ganz zu Anfang - nach dem schnellen Absetzen des Gemcitabins - bekommen und gut vertragen hast? Wenn die jetzt wieder wirkt, wäre das super.

Lieber Reinhard,
längst nicht alle Studien sind verblindet. Die zum Tovok, die bei Christel schon versucht wurde, ja auch nicht. Zum Glück, denn nur Placebo zu bekommen kann ja auch gefährlich werden.

Liebe Grüße ans komplette Nest
Bettina

jutta50

11.11.2010, 20:31

Liebe christel, liebe alle,

wir hatten heute noch einmal in dem KH bei dem PRof ein Beratungsgespräch mit den neuesten Ergebnissen.
Wir werden jetzt wieder mit Tarceva anfangen aber ein besonderes augenmerk auf diese medikamentenverursachte Pneumonitis richten, die ja bei meiner Mama im Raum stand. Eine Reduktion auf 100 mg bring für diese Nw wohl nichts, weil die wohl relativ dosisunabhängig ist.

Da der gesundheitliche Zusatand im Moment sich ja entspannt hat, können wir nicht bei dem Prof bleiben. Was ich aber mit den Argumenten des Profs auch gut verstehen kann.Er darf nur gleichzeitig 15 ambulante Patienten annehmen. Ich habe das Gefühl, wenn wir die Möglichkeiten des KHs (Beziehungen zu anderen Zentren, Studienteilnahme, off label use....) jetzt gebraucht hätten, hätte er es möglich gemacht. Das beruhigende also an der Absage jetzt für uns ist, dass er nach den Menschen schaut und nicht nach Wartelisten oder sonstigem. Die Tablette verschreiben kann auch ein niedergelassener Onkologe. Wenn es aber mal wieder Probleme gibt oder wir unsicher sind dann können wir jederzeit kommen. dAs hat er noch einmal betont. Wir werden jetzt versuchen in einer Praxis unterzukommen, die wir vorher schon mal angeschaut hatten. Er hat auch diese von sich aus vorgeschlagen. sie ist relativ wohnortnah und er glaubt, dass es menschlich auch passen könnte.

Liebe Grüße
Jutta

mouse

11.11.2010, 22:50

Guten Abend ihr Schätze,

Liebe Erika,
vielleicht schaffe ich es doch noch irgendwie weg zu kommen. Erstmal will ich sehen, wie sich meine Laborwerte entwickeln. Mit so niedrigen Leukos traue ich mich nicht ins Flugzeug.

Liebe Christa,
warum müssen die Kapseln Vinorelbin denn im Kühlschrank aufbewahrt werden? ich frage deshalb, weil ich dachte, dass ich vielleicht einmal so eine Kapsel nehmen kann und nicht zur Chemo gehe und dann verreisen kann.

Liebe Jutta,
das was Du von Deiner Mutter schreibst, klingt doch schon mal sehr gut. ich wünsche euch viel Erfolg. Zum Glück findet man immer mal so Ärzte wie euren Professor.

Liebe Ulli,
das mit den Studien ist so eine Sache. Onkprof sucht europaweit. Leider gibt es aber nicht so viele neue Medikamente zum Ausprobieren. Außerdem muss man immer in eine Studie passen.

Liebe Bettina, lieber Reinhard,
ja, ich hatte Vinorelbin schon mal. Klasse Gedächtnis Bettina. Das ist ja das Problem, dass ich alles schon mal hatte. Damals habe ich auch Carboplatin gut vertragen.
Aber mein Knochenmark ist jetzt vorgeschädigt.
Jetzt wird Vinorelbin als Singlechemo gegeben. 50 mg. Onkodok meint, dass das reichlich ist. Weil es wöchentlich gegeben wird.
Was die Studien angeht, mache ich keine Doppelblindstudie mit. Entweder bekomme ich den neuen, zu testenden, Wirkstoff oder aber wenigstens das was ich sonst auch bekäme, oder aber es läuft nicht. Das Risiko womöglich ohne Behandlung zu sein, wäre mir zu groß.

Liebe Kirsten,
ja!!! ich hoffe auch sehr, dass das Gift wenigstens Stillstand bringt.

Liebe Michaela,
wie geht es Dir denn? Deinen Mut, Deine Zuversicht bewundere ich immer und immer wieder!

Liebe Grüße an alle Leser und Schreiber hier

Christel

Lumine

11.11.2010, 23:17

Liebe Christel,

warum genau die Kapseln im Kühlschrank aufbewahrt werden müssen/sollen weiß ich nicht. Ich habe seinerzeit ein Rezept vom Onkodoc bekommen, damit zur Apotheke und die haben das dann bestellt. Am nächsten Tag konnte es abgeholt werden (wird auch auf Wunsch gebracht) und dann sollten die Kapseln lt. Apotheker bis zum Verbrauch in den Kühlschrank. Eventuell kannst du mal nach dem Beipackzettel googeln; da steht es vielleicht drin? Leider habe ich gerade ganz wenig Zeit, sonst würde ich mal danach schauen, aber ich bin gerade quasi schon auf dem Weg ins Bett (morgen früh um 5:30 Uhr ist meine Nacht zu Ende).

Bei der Gelegenheit verabschiede ich mich gleich "in den Urlaub". Ab morgen Mittag bin ich die nächsten 2 Wochen "offline" und lasse mir ein bisschen von der Sonne den Bauch kitzeln. ;)

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die neue (alte) Therapie anschlägt und es dir gut dabei geht. Wenn ich wiederkomme, will ich nur Positives lesen, hörst du?!

Ganz liebe Grüße an alle die hier lesen und schreiben und dir, Christel, ein besonders dickes :remybussi,
Christa :winke: :winke:

jutta50

12.11.2010, 08:22

Liebe Christel,

vermutlich zersetzt oder verändert sich der Wirkstoff bei höheren temperaturen.

Mir ist aber gerade der Gedanke gekommen, dass bei Fluggesellschaften es vermutlich immer mal wieder vorkommt, dass Medikamente mit Kühlbedarf von Leuten mitgenommen werden müssen. Möglicherweise gibt es dafür eine schon eingespielte Routine beim einchecken?

Da könntest du ja malnachfragen. ansosnten würde ich mich anden Kühlpackungen von Pharmafirmen/ Chemiefirmen orientieren. Wie haben im Labor temperaturemfphindliche Produkte immer in einem Styroporkästchen mit entsprechenen Kühlakkus bekommen. Da bleibt das ja einige Stunden bei 8 Grad. CIh weiß nur nicht ob man das ' so' mit ins Flugzeug nehmen darf (vielleicht mit ärztlichem Schreiben?) oder ob die angst vor Bomben ode ähnlichem haben, wenn so was mitgenommen werden möchte.

Allerdings würde ich so was wichtiges immer im Handgepäck mitnehmen wollen und nicht richtig 'aufgeben'. Möglicherweise ist es ja im frachtraum auch zu kalt. Gefreieren sollte das Zeug ja auch nicht.

Vielelicht findet sich ein Weg.

lg

P.S: ich glaube da lohnt es sich mal nachzufragen....
hier hab ich schon was gefunden

http://www.rheuma-online.de/news/artikel/medikamente-im-handgepack-was-gibt-es-zu-beachten.html

http://www.msgoe.at/Fliegen%20mit%20Behinderung.pdf

http://www.holidaycheck.de/thema-Elektrische+Kuehlbox+im+Gepaeck-id_89105.html

Jutta

paula2007

12.11.2010, 08:52

liebe christel,

ich wünsche dir trotz allem ein annehmbares und erholsames wochenende! ich denke viel an dich und meine daumen sind weiterhin ganz feste gedrückt! aber ich bin sicher, dass das neue medikament zum stillstand führt!!!

gglg, nicole

Erika E

12.11.2010, 11:43

Liebe Christel,
:pftroest:
super Idee von Jutta. Vielleicht hilft Dir das etwas weiter ?

Ansonsten wünsche ich Dir ein erträgliches Wochenende
und wie immer: Kopf hoch.

Liebe Grüße Erika E :winke:

@ Liebe Jutta, danke !

Du hast immer wieder mal so einen guten Rat , einer der Gründe warum das Forum so wichtig ist.

Liebe Grüße Erika E :winke:

Lumine

12.11.2010, 12:38

Liebe Christel,

meine letzten Gedanken vor dem "offline" gelten dir. Bevor ich den Rechner abklemme (der geht gleich per Abholung zur Reha wegen seiner "Lustlosigkeit" am Montag :rolleyes:) ... will ich dir noch schnell sagen, dass ich dir ganz viel Sonne mit zurückbringe!!

Die Idee von Jutta ist wirklich klasse und könnte eine gute Möglichkeit sein, auch mal für ein paar Tage "abzutauchen". Also dranbleiben; ich wünsche es dir sehr!

Fühl' dich ganz doll gedrückt. Tschüß bis Ende November, http://www.krebskompass.de/forum/attachment.php?attachmentid=23154&stc=1&d=1289555948
Christa

bettinaco

12.11.2010, 17:11

Liebe Christel,
es gibt noch ne andere Möglichkeit: In den Flugzeugen haben sie ja auch Kühlschränke. So eine geringe Menge ließe sich da leicht verstauen. Allerdings sind nicht alle Fluggesellschaften dazu bereit, solltest du vorher nachfragen.
Im Waschzettel hab ich nachgesehen: "Navelbine Weichkapseln sind in der Originalpackung im Kühlschrank (+2° bis +8°C) aufzubewahren."

Liebe Grüße und gute Wünsche fürs Wochenende an alle NesthockerInnen
Bettina

mouse

15.11.2010, 22:20

Guten Abend ihr Lieben,
bevor ihr euch Gedanken macht, melde ich mich lieber.
Heute schien die Sonne und ich war auf dem Platz. Das hat mir sehr gut getan.
Ich brauchte das Licht unbedingt. Ich werde sonst depressiv.
Morgen ist ja Chemo und da kann ich nicht los.
Aber vielleicht habe ich ja Mittwoch nochmal Glück.
Was das Medikament angeht, so hat Jutta recht, die Fluggesellschaften kennen das. Außerdem hat Schwieto versprochen im Fall des Falles für ein Transportbehältnis zu sorgen.
Aber bevor ich überhaupt planen kann, müssen erst mal wieder meine Werte in Ordnung kommen.
Euch allen ganz liebe Grüße
Christel

Micha66

15.11.2010, 22:38

Hallo Christel,

sende Dir hiermit nur eben liebe Grüße und wünsch Dir alles Gute für morgen.

Irgendwann muss ich mal bei Eurer Selbsthilfegruppe vorbeischauen - hier gibt das ja keine...:shy:

Umarm Dich einfach mal
Micha

mouse

15.11.2010, 22:51

Oh ja! Lieber Micha,
das isses. Eine schöne Umarmung. Ganz ehrlich, würde mich freuen Dich zu sehen.
Ich poste hier mal die Homepage der Selbsthilfe in Hamburg

http://shg-lungenkrebs.de/pages/veranstaltungen.php

Dir ganz liebe Grüße

Christel

paula2007

16.11.2010, 10:58

liebe christel,

ich lasse dir 1000 liebe grüße da! meine daumen sind gedrückt, dass du morgen wieder auf den platz kannst! zunächst erstmal alles gute für deine chemo heute!

glg, nicole

Erika E

16.11.2010, 19:50

Liebe Christel,

habe heute an Dich gedacht und gehofft daß Du die Chemo gut verträgst. Leider ist es heute wieder so trübe und naß sodaß Dein Gemütszustand vielleicht nicht so gut ist.
Denke deshalb an den wundervollen Frühlingstag am vergangenen Wochenende und hoffe daß bald wieder die Sonne scheint.

Ich wünsche Dir einen guten Abend und eine ruhige Nacht,
liebe Grüße Erika E :winke:

Blume68

16.11.2010, 22:59

Liebe Christel,

meine Gedanken sind bei dir. :1luvu:
Das weißt du.

Blume

mouse

16.11.2010, 23:23

Liebe Erika, liebe Nicole und all ihr anderen Lieben,
das war schon nicht so prickelnd heute. Das Gute war, dass ich die Chemo bekommen konnte. Das ist schon was wert. Das Schlechte war, was hinterher passierte.
Ich hatte das Vinorelbin intus und bevor ich noch ein viertel Literchen Kochsalz bekam, wollte ich abgestöpselt werden um noch mal zur Toilette zu gehen. So weit so gut, aber dann war es wie ein Krampf in meiner Brust, tat mir richtig weh, so als ob die Speiseröhre sich total verkrampft und außerdem meine beide Seiten und die Oberarme, dazu kam eine leichte Übelkeit und Luftnot. Mir ging es nicht gut. Obwohl mir nicht zu warm warm, hatte ich Schweiß auf der Stirn.
Ich hatte gewaltig Schiss.
Zum Glück war Onkodok zur Stelle. Abgehorcht, abgeklopft, EKG angeordnet.
Mein Herz ist ok. Wenn es nach Onkodok gegangen wäre, hätte ich auch gleich noch ein Ct bekommen.
Zum Glück ging das nicht mehr, denn es war schon 10 vor 6.
Onkodok hatte Angst, dass es eine Lungenembolie sein könnte und ließ mich nur mit dem Versprechen nach Hause, sofort ins krankenhaus zu genen, wenn die Luftnot stärker wird.
Mir ging es noch immer nicht gut, aber ich war froh nach Hause zu können. Wobei ich wirklich ins Krankenhaus gefahren wäre, wenn meine Luftnot schlimmer geworden wäre.
Meine Sauerstoffsättigung lag bei 92%. Geht besser, geht aber auch schlechter.
Für eine ganz liebe Freundin noch ein paar andere Werte. Neutrophile absolut:
1,6 c/nl. Das ist schon mal besser als 0,3. Die Leukos sind bei 3,2 c/nl, die Thrombos bei 204 c/nl.
Liebe Freundin, wie Du siehst, habe ich mir zu Herzen genommen, dass Du immer die Einheiten möchtest.
Inzwischen geht es mir wieder so gut, dass ich keine Angst mehr habe.
Aber irgendwie war das doch eine ganz schöne Scheixxe.
Denn ich brauche die Chemo. Ich muss sie vertragen.
Mensch, Leute ich gebe mir so viel Mühe. Aber das nützt nichts. Wir alle kämpfen gegen einen absolut unfairen Gegner.
Wisst ihr was? Als die Tablette der Studie versagte, habe ich mir gesagt, dass ich nun genug von der Krankheit habe und wieder gesund werden will.
Ich habe es mit so einer Art Selbsthypnose versucht. Man liest ja immer wieder in einigen Büchern, dass die Vorstellung gewaltig helfen soll.
Alles Quark. Krebs ist nicht so.
Man ist nicht schuld und man kann es nicht beeinflussen.
Vielleicht in geringem Maße, indem man versucht alles richtig zu machen. Aber letztlich bringt auch das nicht viel.
Im Moment bin ich sehr traurig, ganz einfach, weil ich mir von der Chemo mehr versprochen habe, als mich schlecht zu fühlen.
Aber auch das geht vorbei.
Seid alle ganz herzlich gegrüßt
Christel

Hasi1965

17.11.2010, 10:56

:knuddel:
von ganzem Herzen !

Ulli

jutta50

17.11.2010, 11:31

Liebe christel,

hoffentlich geht es dir heute Morgen besser. Nein...nicht besser... ich hoffe, dass es dir gut geht.
Und du hast völlig recht: Es gibt Situationen, da sind einem selber die Hände gebunden. Da hilft auch eine Art Selbsthypnose einfach nicht. Wir alle, Betroffene und Angehörige, kämpfen einen unfairen Kampf. Wir können nur versuchen uns gegneseitig so gut wie möglich zu unterstützen.
:knuddel:
Jutta

Monika Rasch

17.11.2010, 11:53

Liebe Christel,
ich bin ganz erschrocken.
Vielleicht hat es daran gelegen, dass die Chemo zu schnell gelaufen ist, ich hoffe doch sehr für Dich, dass Du den Wirkstoff gut vertragen wirst beim nächsten Mal.
Nun bist Du ja vorgewarnt, beim nächsten Mal also nicht sofort aufzustehen und den Körper dadurch noch extra zu belasten, wo er sich doch sowieso schon des Giftes wegen nicht gut fühlt.
Gut, dass sofort wegen eines möglichen Herzinfarktes Entwarnung gegeben wurde.
Und eine Lungenembolie soll es bitte auch nicht gewesen sein- und wenn doch, dann eine sehr kleine, die sich schnell wieder aufgelöst hat und nicht noch mehr Lungengewebe zerstört !
Ich hoffe sehr, dass Du zu Deinem Kampfgeist zurückfindest.
Aufgegeben wird erst wenn gar nichts mehr geht !

Reinhard

17.11.2010, 12:35

Ich habe es mit so einer Art Selbsthypnose versucht. Man liest ja immer wieder in einigen Büchern, dass die Vorstellung gewaltig helfen soll.
Alles Quark. Krebs ist nicht so.

Liebe Christel,

die Crux bei solchen "Heilmethoden" liegt darin, dass man an den Erfolg glauben muss, damit es was nützt. Sonst gibt es nur Frust.

Einfacher sei es mit dem Hufeisen als Glücksbringer. Ich habe mir sagen lassen, das helfe selbst, wenn man nicht daran glaubt.;)
Ausprobiert habe ich es allerdings noch nicht.

Was ich gar nicht so verkehrt fand, war die chinesische Medizin mit ihren Ernährungstips. Vorallendingen den zusammenfassenden Rat, gnadenlos das zu essen, wonach mir gerade ist. Den morgendlichen Schleim habe ich dann gleich weggelassen.

Liebe Grüße Reinhard

Micha66

17.11.2010, 17:33

Ganz ehrlich, würde mich freuen Dich zu sehen.
Ich poste hier mal die Homepage der Selbsthilfe in Hamburg

Hallo Christel,

versuche gerade mit der Leiterin Kontakt aufzunehmen - nach der Homepage würde ja das Essen am 06.12. in Frage kommen...?!

Interesse...hätt´ ich schon, aber habe gerade erfahren, dass das für Euch Insider ist... Wir werden das also wohl in den Januar vertagen müssen.

Gruß
Micha

mouse

17.11.2010, 18:37

Lieber Micha,
hat Brigitte (die Leiterin) gesagt, dass der 6.12. nur für Insider ist? Ich sehe eigentlich nicht warum.
Denn das Essen ist anstelle des Treffens.
Du hast aber schon ganz richtig rausgefunden, dass ich zur Altonaer Gruppe gehöre.

All ihr lieben Anderen,
es geht mir besser!! Was für eine Erleichterung. Sagt mal, können Bronchien sich eigentlich schmerzhaft verkrampfen? Göga meint ja.
Reinhard hat mal wieder recht. Hufeisen wirken wirklich angeblich auch, wenn man nicht daran glaubt und das mit dem Essen stimmt auch.
Ich jedenfalls mache seit der Diagnose keine Diät mehr. Sehe ich gar nicht ein.

Euch allen ganz herzliche Grüße

Christel

Erika E

17.11.2010, 18:55

[I]

Liebe Christel :1luvu:

Gottseidank !

Ich freue mich mit Dir und wünsche Dir weiterhin einen guten Aufwärtstrend.

Bronchien können und tun es auch !

Diät ? Warum ? Lass es Dir schmecken , alles .

Liebe Grüße Erika E :winke: /I]

Micha66

17.11.2010, 19:11

Hallo liebe Christel,

suuuuper klasse, dass es Dir besser geht. In dieser Jahreszeit ist das für einige immerhin schwer genug, Aufwärtstrends zu bekommen...und bestimmt doppelt wert!!!:)

Im Übrigen - ja, ich hab mit ihr vorhin telefoniert. Sie sprach davon, dass das Essen eher stimmungsvoll sein sollte (Nikolausi) und man sich möglichst nicht über Krankheiten unterhalten möge. Zudem möchte sie solche Entscheidungen - Neulinge in der Gruppe zu einem gemeinsamen Essen - eher demokratisch entscheiden. Und dafür mag wohl kein Treffen mehr anstehen, welches dafür geeignet wäre. Zu einem "normalen" Treffen wäre ich aber dann im nä. Jahr mit meiner LAG gerne gesehen...

Naja, das kriegen wir dann sicher auch hin...

lieben Gruß
Micha

MichaelaBs

17.11.2010, 22:42

Liebe Christel,
leider tun mir die linke Schulter und der linke Arm so weh, dass ich nur immer mal zum Lesen vorbeikomme. Dazu noch mein Ischias links... Ich freue mich, dass es Dir wieder etwas besser geht. Das soll auch weiterhin so sein und die Chemo soll bitteschön Wirkung zeigen. Aber Du lässt Dich ja auch nicht hängen, betätigst Dich sportlich, da hast Du mir was voraus. Komme mir schwach und morsch vor, obwohl ich dieses oder jenes unternehme.
Nun versuche ich, etwas besser zu schlafen als in der Nacht zuvor, da hätte ich heulen können. Morgen lasse ich mich wieder von meiner Krankengymnastin quälen, freue mich schon drauf, so komisch es sich vielleicht liest. Nächsten Donnerstag habe ich den Termin beim Onkologen zum Besprechen des Befundes vom MRT der HWS.
Gute Nacht und ganz liebe Grüße an alle hier.

mouse

17.11.2010, 23:17

Liebe Michaela,
was bin ich froh, dass Du mal piep sagst.
Du und morsch! Verstehen kann ich Dein Gefühl ja. Du machst schon ein Jahr länger durch, was ich durchmache. Das ist nicht leicht. aber Du machst das so spitzenmäßig, Du bist ganz sicher für alle hier ein Vorbild, nicht nur für mich, die ich an Deinem Rockschlippen hänge und hinter Dir her dackel.
Kannst Du kein Schmerzmittel nehmen? Ich wünsche Dir so sehr, dass Du gut schlafen kannst. Du hast so viel zu bewältigen, da kannst Du solche Schmerzen gar nicht gebrauchen.
Liebe Michaela, von ganzem Herzen wünsche ich Dir , dass es Dir gut geht und nächsten Donnerstag ( der in einer Woche?) nur gute Ergebnisse kommen.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

MichaelaBs

18.11.2010, 13:02

Mahlzeit Ihr Lieben!
Dank grünem Licht vom Nephrologen habe ich mit einer Paracetamol (stärkere darf ich nicht) und 40 Tropfen Schmerzmittel (novalginähnlich) gut geschlafen. Zwar nur bis 6 in der Früh', aber nach etwas Erledigung im Haushalt konnte ich sogar nochmal 2 Std. schlafen. Ich fühle mich gleich etwas besser.
Jetzt kann ich auch mal berichten, was ich in letzter Zeit gemacht habe.
In der letzten Woche hatten wir hier zum 24. Mal das internationale Filmfest. Für eine Dauerkarte hat mein Schwung nicht gereicht, aber 2 Filme habe ich im Schnitt pro Tag gesehen, bis auf Sonntag. Da war ich auf dem Lande zum großen, runden Geburtstag einer Tante.
Montag, obwohl das Filmfest am Sonntag zu Ende ging, sahen mein Kind und ich "Metropolis" von Fritz Lang mit großem Orchester, die erst 2009 uraufgeführte restaurierte Fassung. Es war unbeschreiblich toll, ich kann gar keine Attribute finden. Meinem Großen hat es auch gefallen. Die Stadthalle war sehr gut besucht, denn viele hatten diese Aufführung (erst die 3. seit der Restaurierung des Films) als 3.Sinfoniekonzert in ihrem Abo. So war ein gut gemischtes Publikum anwesend und es gab viele Bravorufe am Schluss. Sogar die Seitenränge waren gut gefüllt.
Ja, das Gespräch mit dem Onkologen ist am nächsten Donnerstag. Ich bin gespannt, was gemacht werden kann. So wie jetzt kann es mit den Beschwerden jedenfalls nicht bleiben, daher auch mein morsches Gefühl. Sicher gehört es sich nicht, zu sagen, ich fühle mich wie eine alte Frau, aber so ist es. Immerhin habe ich schon wieder ein paar Gramm zugenommen, aber wisst Ihr, was mich ärgert? Einerseits wegen des schlechter werdenden Wetters, andererseis wegen des morgendlichen Berufsverkehrs, lasse ich mich 10 Minuten früher (:gaehn:) abholen, komme dann aber, wie gestern geschehen, als letzte Patientin an die Maschine, mache eh eine halbe Stunde länger und bin die letzte, die den Saal verlässt. Zum ersten Mal war ich angesäuert. Wenn es so bleibt, komme ich künftig später, dann ist es klar, dass ich als Letzte angeschlossen werde. Andererseits möchte ich auch künftig freitags wegfahren können, von daher gebe ich den Schwestern, die wirklich sehr nett sind, noch einige Tage. Oft liegt es auch nicht an ihnen, da ist jemand krank oder es kommt ein Patient von woanders dazu.

So, genug erzählt. Da ich mich am dialysefreien Tag selbst um mein Essen kümmern muss, will ich mal einkaufen. Mir geistern dauernd Würstchen mit Kartoffelsalat durch den Kopf...

Hier ist der Himmel recht grau, vielleicht gibt es anderswo etwas mehr Licht?
Machts gut bis demnächst
Michaela:winke:

mona48

19.11.2010, 11:14

Lieb Christel,
mit Erleichterung habe ich gelesen, dass es dir wieder besser geht. Das freut mich sehr und beruhigt auch etwas.
Wünsche dir, dass es so bleibt. Auch ein schönes entspanntes Wochenende bei hoffentlich gutem Wetter wünsche ich dir.
Alles Liebe
Mona

Liebe Michaela,
laß dir deine Kartoffelsalat schmecken, denn den esse ich auch sehr gern. Man sollte wirklich das essen was einen schmeckt, wenn man es verträt.
Ansonsten hoffe ich das es wieder aufwärts geht. Kannst du bei der Dialyse nicht eine späteren Termin bekommen, denn das ständige Warten ist doch nicht gut für dich.
Wünsche dir und deinem Sohn auch ein schönes erholsames Wochenende.
Liebe Grüße
Mona

Blume68

19.11.2010, 20:43

Liebe Christel,
liebe Michaela,

es tut gut, eure erleichternden Beiträge zu lesen!
Michaela - hast du Kartoffelsalat und Würstchen gehabt gestern? Gut, wenn der Appetit auf so etwas leckeres da ist. :1luvu:
Ich wünsche euch beiden (und natürlich allen anderen im Nest) ein gutes, möglichst beschwerdefreies Wochenende!
:knuddel:

Eure Blume

(Eigentlich gehört ihr beiden für mich in meine "schönen Dinge". Aber dies ist euer "Nest" - darum grüßte ich euch hier.)

MichaelaBs

19.11.2010, 23:26

Guten Abend allerseits!

Klar gab es Würstchen mit Kartoffelsalat, mein Sohn war ganz begeistert als er nachmittags nach Hause kam und ich gerade zum Einkaufen wollte. Das Beste war, dass die Fachverkäuferin meines Vertrauens gerade Kartofffelsalat herstellte und die Zutaten schnippelte, also ganz frisch für Sohni und mich!
Liebe Blume und Mona, demnächst mache ich dann mal selbst Kartoffelsalat, ich habe genau zugeguckt. Genau so habe ich jetzt erst nach Jahr und Tag angefangen, Eierpfannkuchen selbst zu machen, zuvor immer mit dem aus der Tüte *schäm*.
So wechseln sich schöne und weniger schöne Tage ab. Heute schmerzt der Arm wieder reichlich und bis morgen Vormittag trage ich an selbigem ein Dauerblutdruckmessgerät, was ab 22 Uhr "nur" alle 30 Minuten aufpumpt und rumbrummt, mal sehen, wie die Nacht wird... Um 11 Uhr kann ich das Gerät abmachen, darauf freue ich mich jetzt schon.

Ich wünsche allen, die sich hier im Nest treffen, ein angenehmes Wochenende, auch denen, die still mitlesen und denen es nicht so gut geht ganz besonders.
Habt Ihr die Wintersachen parat? Ab Mittwoch soll es schneien, ich mag es noch gar nicht glauben.

Michaela:winke:

Micha66

20.11.2010, 00:18

Hallo Michaela,

schön von Dir so optimistisch zu lesen - Würstchen und K-Salat war in meiner irgendwann mal existent gewesenen Family meiner "Eltern" ein Heiligabend-Essen. Insofern passt doch der angekündigte Schnee wie Faust auf berühmtes Auge... ;)

Hier im NO wird Schnee und Schneeregen übrigens schon am Montag erwartet. Dies nur zur Beruhigung - und eigentlich auch als Hauptgrund, warum ich jetzt hier poste - ich musste einfach schmunzeln....

GLG
Micha

jutta50

20.11.2010, 21:49

Hallo Ihr Lieben,

am Mittwoch hatten wir nun unseren ersten Termin bie unserer neuen Onkologin.
Das Gespräch verlief in entspannter, angenehmer atmosphäre mit ausreichend Zeit. Sehr positiv sind mit aufgefallen die art und weise wie versucht wird die Belastung der Behandlung durch alles was so dranhängt so gering wie möglich zu halten. Sei es die Nachfrage wie es für uns am praktischten mit den Blutkontrollen wäre oder auch die Überlegung ob man gegen den Druckschmerz der Op-Narbe mal ein Morphiumpflaster versuchen könnte. Auch hat sie uns driekt Proben von Pflegepärparaten, die wir noch nicht ausprobiert haben, mitgegeben.
Wir haben dann ein neues Tarceva-Rezept bekommen und werden vermutlich zeitnah mit den antibiotika-Tabletten gegn Akne anfangen.
Die im Sommer nicht mehr vorhandenen Haar sind übrigens innerhalb der paar wochen Pause wieder ganz toll gewachsen. Das wird vermutlich bald wieder aus sein. Aber das ist ja jammern auf hohem Niveau. Der derzeitige Fifi ist durchaus vorzeigbar.

Bei unserer ersten Tarceva-Runde haben die ersten Pickelchen ja recht früh eingesetzt. Mal schauen wie es die nächsten tage so geht. Aber wir wissen zumindest ungefähr was an Nw auf uns zukommt.

Lg an alle und eine gute beschwerdefreie Nacht.

Jutta

mouse

20.11.2010, 22:50

Guten Abend ihr Lieben,
heute habe ich mal wieder 9 Loch gespielt. Es war trocken und fast wollte die Sonne rauskommen. Die letzten beiden Löcher war dann der Nebel allerdings schon sehr dicht und es war gut, wenn man wusste, wohin man den Ball geschlagen hatte. Sehen konnte man es nicht mehr.
Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie gut mir das getan hat. Keine eiskalten Füße heute Abend. Insgesamt besser drauf.

Liebe Erika,
ich weiß nicht, ob Du die Bücher von Kempowski gelesen hast. Ich habe sie alle gelesen. In einem sagt seine Mutter: "Wem nützt das schlechte Leben?" als sie sich was gönnt. Das sagen wir auch. Deshalb keine Diät mehr!

Lieber Micha,
dann freue ich mich schon mal, dass ich Dich auf alle Fälle vor Osterhasi sehen werde. Notfalls treffen wir uns halt mal so, falls Du nicht so furchtbar weit weg wohnst. Obwohl die Selbsthilfegruppe auch viel für sich hat.

Liebe Michaela,
in meiner Kindheit gab es bei uns am Heiligabend traditionsgemäß auch immer Kartoffelsalat und Würstchen. Selbstgemacht natürlich.
Inzwischen bevorzuge ich den bayrischen Kartoffelsalat. Hat viel weniger Kalorien, macht weniger Arbeit und schmeckt sehr gut. Google das mal. Geht ganz simpel.
Dauernd Blutdruckmessen ist übel. Geht aber hoffentlich nur über 24 Stunden.

Liebe Jutta,
weißt Du, dass ich auf alle bei den Tarceva wirkt, neidisch bin? Weißer Neid natürlich, weil ich es allen gönne, dass es wirkt.
Nur hätte ich es halt auch gerne, quasi nur alle viertel Jahr zum Ct und in der Zwischenzeit die Tabletten einwerfen. Die Nebenwirkungen kenne ich ja, die sind nicht schön. Aber die relative Freiheit ist es. Na ja, was jammer ich. Michaela muss immer noch zur Dialyse, die hängt noch mehr an der Nadel als ich.

Liebe Mona, liebe Blume, liebe Kirsten
euch Dreien einen dicken Extragruß.

Allen Nesthocks und Randgucks ganz herzliche Grüße
Christel

Reinhard

21.11.2010, 11:32

Liebe Christel,

was für eine Diät hast Du denn gemacht?
Eigentlich heißt es doch, Krebspatienten könnten alles essen was ihnen bekommt.

Vom Bestrahlen vertrug ich Joghurt und Eis nicht so gut. Im Moment ist mein Magen allgemein ziemlich empfindlich. Also kleine Portionen, keine Zusatzstoffe,
keine Schokolade usw.

Dass ein Übermass an Vitaminen hilfreich sei, glaubst Du doch nicht ernsthaft.
Da ist wahrscheinlich das Hufeisen wirklich nützlicher. Aber selbst da muß man aufpassen, das man es richtig aufhängt, denn wenn es einem auf den Kopf fällt stirbt man möglicherweise nicht an Krebs, aber vielleicht noch früher als gedacht.

Liebe Grüße Reinhard

mouse

21.11.2010, 12:11

Lieber Reinhard,
bevor ich die Diagnose bekam, habe ich immer mal wieder eine Diät gemacht, um nicht zu fett zu werden.
Macht wohl fast jede Frau.
Was die Vitamine angeht, hast Du natürlich recht. Nur habe ich eine Zeit lang wirklich Linus Pauling geglaubt. Immerhin hat der Gute einen Chemie- und einen Physiknobelpreis gewonnen. Ist also nicht unbedingt ein Spinner.
Liebe Grüße Dir und allen anderen und einen schönen Sonntag noch
Christel

Micha66

21.11.2010, 15:30

Hallo liebe Christel,

wenn ich irre weit weg wohnen würde, wäre ich doch gar nicht auf die Idee gekommen - SN-HH ist twar auch kein Katzensprung mehr, aber in einer angemessenen Zeit zu schaffen. Und die hier ansonsten als nächstes erreichbare SHG ist in HRO - auch ne gute Stunde mind. mit dem Auto.

Also wird sich das sicher ergeben...

Schönen Sonntag auch an alle anderen
Micha

Erika E

21.11.2010, 19:40

Liebe Christel ,

schön daß Du wieder etwas mehr auf den beinen sein kannst. 9 Loch hört sich für mich nach eine Menge Fussmarsch an , gratuliere.

Diät machen, ich denke das sollten wir lieber lassen. Die arme Michaela bemüht sich nach Kräften nur ein paar Gramm auf die Rippen zu bekommen , und das ist für sie wirklich schwer.
Mein Onko Prof. schaut mich jedesmal an und meint : Gut , nicht abgenommen.
Also wird gegessen was schmeckt. Reinhard hat schon recht, ich habe auch noch von keinem echten Diäterfolg bei Krebs gehört. Angeboten wird ja dies und das, aber wie er richtig sagt , auch Hufeisen helfen, sofern sie richtig herum hängen und vorallem sehr gut befestigt sind .
Natürlich , Zucker ist nicht so günstig, aber wohl sicherlich nicht weil sich [B]Krebs davon ernährt [B] ??:confused:
]basische Kost hilft entwässern, baut zuviel Magensäure ab und man wird nicht unbedingt, wie sagst Du, Christel? fett dabei. Es gibt hier sehr leckere Rezepte .
Wenn man das auf den Abend verlagert dann kann es mittags ruhig etwas üppiger sein und der Kuchen zum Kaffee am Nachmittag schadet dann auch nicht.
Ein Model werden wir ohnehin nicht mehr, schauen wir daß wir bei Kräften bleiben und dem Krustentier etwas entgegen setzen können.
Gerade deswegen habe ich gestern und heute gebacken: Ingwerplätzchen, Pomeranzenbrötchen und Marzipangebäck.
Man weiß nie wielange man noch all die schönen Dinge genießen kann, nicht ?

Liebe Christel , lass Dich nicht unterkriegen, auch wenn es derzeit hart ist. Glaube mir nur, ich würde Dir von Herzen das tägliche Tarceva gönnen , obwohl ich im Moment wieder ziemlich Probleme habe. gestern habe ich Göga alleine zu einem 70.Geb. geschickt, ich kann mein Gesicht niemandem zumuten.
Sei lieb gegrüßt, bis bald , Erika E :winke:
]

jutta50

21.11.2010, 19:49

Liebe Jutta,
weißt Du, dass ich auf alle bei den Tarceva wirkt, neidisch bin? Weißer Neid natürlich, weil ich es allen gönne, dass es wirkt.
Nur hätte ich es halt auch gerne, quasi nur alle viertel Jahr zum Ct und in der Zwischenzeit die Tabletten einwerfen. Die Nebenwirkungen kenne ich ja, die sind nicht schön. Aber die relative Freiheit ist es. Na ja, was jammer ich. Michaela muss immer noch zur Dialyse, die hängt noch mehr an der Nadel als ich.

Liebe Christel,
dass weiß ich natürlich nur zu gut und kann es völlig verstehen. Genauso wie die meisten hier (vermutlich) neidisch auf die 'gesunden Familien' sind. Und genauso würde ich es natürlich allen anderen, dir vornedran, auch gönnen, dass Tarceva wirkt, ohne allzu übel Nebenwirkungen. Für dich hoffe ich ja immer noch ganz besonders auf die ALK-Mutation.
:1luvu:
Jutta

mouse

23.11.2010, 22:08

Guten Abend ihr Lieben,
die Chemo ist also gelaufen! Und währenddessen habe ich bei Lumine gepostet. Ich freue mich, dass sie bald wieder kommt.
Da ich jetzt nicht so richtig toll putzmunter bin, werdet ihr Verständnis dafür aufbringen, wenn ich nicht im Einzelnen auf euch eingehe, auch wenn ihr das verdient habt.
Mein Hb Wert ist immer noch etwas niedrig. Ich finde das nicht dramatisch, aber Onkodok, der Liebe, der Vorsichtige hält es für richtig, dass ich das nächste Mal dann Blut bekomme.
Für eine sehr liebe Freundin hier noch ein paar Werte:
Hb 9,3g/dl Leukos 2,78 c/nl Thrombos 350 c/nl Neutrophile absolut 1.1c/nl
Als ich mit der Chemo fertig war, waren nur die Blutwerte da, auf die anderen Laborwerte muss ich warten bis zum nächsten Mal.
Im Prinzip habe ich es ja satt, dauernd zur Chemo zu müssen, aber ich wünsche mir sehr, dass ich das noch lange kann und dass die Chemo hilft.

Ganz liebe Grüße an alle hier

Christel

mouse

23.11.2010, 22:17

Ach, noch was. Ich habe 4 Jahre hinter mir. Seit dem 21. Nov.
Irgendwo ganz toll, aber auch nicht so wahnsinnig prickelnd, wenn ich daran denke, was ich an Ängsten durchgemacht habe.
Unterm Strich aber natürlich doch toll, weil ich wahnsinnig gerne lebe.

MichaelaBs

23.11.2010, 22:36

Liebe Christel,

4 Jahre sind eine gute Leistung! Hofffentlich kommen noch viele, aber mit möglichst gutem Befinden, wenig Monstern und schwarzen Panthern...
Meine Beschwerden haben nun eine Bezeichnung: Bandscheibenvorfall im HWS-Bereich. Irgendwieschnellt mein dünnesÄrmchen immer nach oben, wenn es was zu verteilen gibt. Witzigerweise wird rechts beschrieben und mein Onkologe mutmaßte schon, dass die Seiten verwechselt wurden?! Die Schmerzen sind nämlich links, überhaupt nicht rechts. Ich hatte mich im Tag geirrt, die Besprechung war gestern Nachmittag. Müde von der Dialyse, musste ich hinterher in der Apotheke unten eine Stunde auf ein Taxi warten! Es wurde mit Wetter, viel Verkehr und viel zu tun entschuldigt. Na ja. Da war ich erledigt für den Rest des Abends. Morgen kläre ich die Einnahme des verschriebenen Medikaments mit der Nephrologin. Am Dialysetag dürfte ich es nehmen, fand mein emsiger Onkodoc heraus.
So, nun zu Bett, ausserdem kribbelt der Arm schon wieder und der Nacken... Wieviel Jammerdiplome hab' ich?

Michaela:winke:

Blume68

23.11.2010, 22:40

Liebe Michaela,

du bist mit Sicherheit "jammerdiplombefreit"!
Fühl dich vorsichtig und lieb umarmt :knuddel:

von der Blume

mouse

23.11.2010, 22:44

Liebe Michaela,
Du darfst jammern, soviel du immer möchtest. Was Du durchstehst, ist eh kaum zu glauben. Deswegen bist du ja auch so ein Riesenvorbild und das nicht nur für mich.
Sei herzlich gegrüßt
Christel

bettinaco

23.11.2010, 22:49

Liebe Christel, liebe Michaela,

ihr bekommt doch beide so viele Jammererlaubnisse, wie ihr gebrauchen könnt. Aber ihr verdient beide auch meine Glückwünsche, dass ihr es so lange geschafftt, mit Mut und Kraft gekämpft habt. Ich wünsche euch sehr, dass weitere Jahre folgen!

Froh bin ich auch, dass du, liebe Christel, diesmal die Chemo offensichtlich besser verpackt hast.

@ Michaela: Bandscheibenvorfall in der HWS ist nicht schön, hatte ich auch mal. Ein Fall für die Physiotherapie. Darfst und kannst du denn was zum Muskelaufbau tun?

Euch und allen anderen hier liebe Grüße
Bettina

Blume68

23.11.2010, 22:55

Liebe Christel,

hast du das Gedicht von mir noch? Sonst kram es heraus, und wenn du magst, und lies es nochmal.
Mir ist klar: vier Jahre lebt man nicht mit purem Genuss - nicht in dieser Situation!

Dennoch...wenn ich an deine Zeilen denke bisher, dann hast du - wenn auch manchmal mit viel Kraftanstrengung- vielen "schwarzen Panthern" in den Allerwertesten getreten! Hast vielen gezeigt, was unmöglich scheint, aber sehr wohl möglich IST. Ich wette, sogar dich selbst hast du manches Mal überrascht!

Du lebst "wahnsinnig gern"- manch anderer tut das auch, ist sich aber nicht bewusst, wie vergänglich sein Leben ist.
Ob es nun ein Vor- oder Nachteil ist, das zu wissen, lassen wir mal dahingestellt...aber DU LEBST, mit allen Sinnen!
Dazu gehört leider auch die Angst, dieses geliebte Leben verlieren zu können...ich will und werde das nicht schönreden, auch in deinem Eckchen nicht. Weil ich glaube, das willst du auch nicht!

Aber du willst leben. Darum halte ich dir die Daumen, dass du mit deiner Chemo weiterhin gut und möglichst beschwerdefrei leben kannst!! Das wünsche ich dir von Herzen, und gehe ganz fest davon aus, dass das auch klappt!

Fühle dich also lieb und herzlich umarmt
von deiner Blume :knuddel:

Mariesol

24.11.2010, 00:50

Hallo...kennt Ihr mich noch!?

Gestern wäre der Geburtstag meines Vaters gewesen... am Donnertag ist mein letztes Kätzchen gestorben.
Das letztes Jahr war schwer für mich! Auch Menschen die nicht selbst Krebs haben lassen enorm Federn! Obwohl sie ja "nur" Angehörige sind. Liebe Michaela.. Kartoffelsalat und Würstchen...das ist die Basis..Dinge auf die Frau sich freut...gut so! Christel...9 Loch nicht das Maß aller Ziele aber doch ein entscheidender Anker. Bei mir würder auch 4 Loch als sehr gut durchgehen.
Ich wünsche täglich meine Talsohle wäre durchschritten. Außere Umstände und die mehr als lästige Familie, die ich mir nicht selbst aussuchen konnte, machen mein Leben zu einem Kampf! Möglicherweise gibt es auch dafür eine Selbsthilgfegruppe......
Mut, Kraft und dicke Umarmung Mariesol